RESUMEN Se asisti al instituto Jos David, Centro de Atencin Mltiple # 23 y Centro de Atencin mltiple # 7, para conocer, observar y determinar

las necesidades principales de los pacientes con autismo. Asimismo se llevaron a cabo plticas con los maestros de los diferentes centros y con algunos padres de familia, para determinar las principales problemticas que presentan estos pacientes y otro tipo de situaciones en comn que presentaran. Se tomo un curso taller acerca de autismo y psicosis infantiles y estrategias para su tratamiento en las instalaciones de editorial Trillas, impartido por la Dra. Margarita Boom, para conocer mas acerca del tema y las necesidades de investigacin que el mismo presenta. Se determino el tema de investigacin, observando la importancia de la familia en el tratamiento de estos pacientes y las fuertes repercusiones de la misma al tener un hijo autista. Se elaboro un cuestionario para los padres de familia que son los que mas conocen el caso y los principales afectados, para determinar situaciones en comn entre la muestra y responder a nuestra pregunta de investigacin. Se entrego este cuestionario a los padres de familia seleccionados para la muestra, para que lo contestaran en casa sin presin alguna y lo entregaran al da siguiente. Despus de recavar toda la informacin de la observacin, distintas fuentes, platicas con padres, terapeutas y maestros, el cuestionario etc. Se vaciaron los resultados y se elaboro esta tesis con la ayuda de nuestro asesor, algunos maestros de la escuela Libre de Psicologa, y asesores externos como maestros del centro de atencin mltiple # 23 y terapeutas del instituto Jos David.

INTRODUCCION Al asistir a los diferentes centros de atencin mltiple donde se llevaron a cabo algunas de las practicas profesionales que nos exigen durante la carrera y al estudiar las caractersticas de pacientes con autismo surge un inters de estudio por este tema, ya que los autistas son de los casos mas complicados que se presentan en cada centro y la mayora no reciben la atencin adecuada. Tambin se observo que la familia del paciente es primordial en la estimulacin del mismo y por consecuente en los avances y calidad de vida de la familia misma como del paciente. En Mxico, uno de cada mil nios nace con autismo, trastorno generalizado de desarrollo (TGD) que imposibilita la convivencia social y el uso adecuado del lenguaje, adems de ocasionar inhabilidad en los pensamientos. La familia del paciente es afectada en diferentes formas al tener que enfrenterse a la convivencia, atencion y tratamiento del autismo. Los diferentes miembros de la familia experimentan sentimientos como: negacion, impotencia,irritacion, culpa, enojo al atravesar por este dificil proceso, al igual que pasan por distintas etapas de aceptacion segun el rol que tengan en la familia. La dinamica familiar es fuertemente afectada tambien en aspectos como: tiempo de dedicacion que requiere el nio autista, recursos economicos, dedicacion a otros hijos y familiares, relaciones sociales, relaciones de pareja, relaciones de hermanos. Este estudio se realiza con la finalidad de saber cual es el impacto en la dinamica familiar causado por el autismo asi como tambien la importancia de la participacion y apoyo de la familia en el tratamiento y la atencion especializada y constante que requieren estos pacientes. Para que los padres esten informados acerca de los diferentes procesos por los que tiene que pasar y el sentimiento de otros padres que se encuentran en la misma situacion de ellos. Con este tipo de informacion se pueden hacer folletos informativos acerca del tema y hacerlos llegar a las diferentes instituciones donde se realizo el estudio. La pregunta de investigacion es: como afecta a la dinamica familiar el tener un hijo con autismo? Variable independiente: dinamica familiar Un funcionamiento familiar saludable, implica el desarrollo de una dinmica adecuada en la familia. Al hablar de dinmica familiar, nos referimos al establecimiento de determinadas pautas de interrelacin entre los miembros del grupo familiar, las que se encuentran mediadas o matizadas por la expresin de sentimientos, afectos y emociones de los miembros entre s, y en relacin con el grupo en su conjunto.

Entre los indicadores ms utilizados para valorar la dinmica familiar, podemos sealar: la adaptabilidad o flexibilidad, la cohesin, el clima emocional y la comunicacin. Estos indicadores son afectados al ingresar un miembro con autismo a la familia, por lo cual la dinmica cambia y se tiene que pasar por procesos y etapas de aceptacin del nuevo miembro, en el desarrollo de la investigacin se estudiaran las formas generales de cmo afecta la dinmica familiar estos procesos.

Variable dependiente: Autismo Es un trastorno que se basa en distorsiones del desarrollo en mltiples psicolgicas bsicas, como la atencin y la percepcin, que intervienen en el desarrollo de las capacidades sociales y del lenguaje. El trastorno autista ocasiona diferentes consecuencias en la familia del paciente, es por esto que se tiene que someter a un tratamiento de estimulacin y formacin, el cual es menos complejo si se logra integrar y comprometer a los miembros de la familia a colaborar con este as como tambin el aceptar recibir apoyo psicolgico para la superacin de la etapa del duelo, y de esta forma se vara menos afectada la dinmica familiar y la calidad de vida del paciente.

HIPOTESIS Afecta el estado socio econmico de la familia el hecho de tener un hijo con autismo. afecta la relacin de pareja el hecho de tener un hijo con autismo afecta a los padres y hermanos emocionalmente este acontecimiento. Las expectativas de los padres acerca del nio van mejorando con el tiempo de terapia. El compromiso de la familia y un tratamiento especializado para autistas son primordiales para el avance del nio en la terapia.

OBJETIVOS:

Objetivo general: Se pretende identificar las problemticas ms comunes por las que pasa la familia de un paciente autista. Objetivo especifico: nio. Determinar si la familia del paciente se compromete con el tratamiento del

Conocer los programas de atencin de estos nios que utilizan en las instituciones donde se realizo la investigacin. Conocer los diferentes sentimientos expresados por la familia del nio desde el suceso.

IMPORTANCIA DEL ESTUDIO: En Mxico, uno de cada mil nios nace con autismo, trastorno generalizado de desarrollo (TGD) que imposibilita la convivencia social y el uso adecuado del lenguaje, adems de ocasionar inhabilidad en los pensamientos. La familia del paciente es afectada en diferentes formas al tener que enfrenterse a la convivencia, atencion y tratamiento del autismo. Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnstico. Pudieron decirles que el nio es autista, que tiene conductas autsticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qu palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o aos de preocupacin, desilusin y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun aos despus, el slo recuerdo de ese momento enrojece los ojo. Es preciso dejar claro que es un proceso natural y no patolgico el que, por ejemplo, los padres nieguen la evidencia del problema de su hijo. Como proceso es importante entender que necesita su tiempo y como duelo lo nico que podemos hacer es acompaar y apoyar. Los diferentes miembros de la familia experimentan sentimientos como: negacion, impotencia,irritacion, culpa, enojo al atravesar por este dificil proceso, al igual que pasan por distintas etapas de aceptacion segun el rol que tengan en la familia. La dinamica familiar es fuertemente afectada tambien en aspectos como: tiempo de dedicacion que requiere el nio autista, recursos economicos, dedicacion a otros hijos y familiares, relaciones sociales, relaciones de pareja, relaciones de hermanos. Un problema importante que afecta la dinamica familiar y el desarrollo del nio autista es el de la desinformacion , hay padres que tienen hijos con autismo y conocen muy poco acerca del trastorno al igual que de su tratamiento y su interes por informarse es muy poco ya que en ocaciones el proceso de aceptacion de su hijo es muy largo, los padres tardan en reponerse emocionalmente de este golpe, para brindarle una atencion adecuada a su hijo autista, ellos viven con la incertidumbre de que va a pasar con su hijo. La informacion que se obtendra sera acerca de como afecta en la dinamica familiar el tener un hijo autista, la finalidad es brindar a apoyo a familiares y diferentes especialistas que atienden a estos pacientes a traves de otorgarles la informacion obtenida de esta investigacion.

LIMITACION DEL ESTUDIO: La principal limitacin del estudio es que solo pocos nios autistas reciben la atencin adecuada en centros especiales, es por esto que la muestra es tan pequea de 16 alumnos del instituto Jos David, 2 del CAM # 23 y 2 del CAM # 7. Otra limitacin es la de la complicacin para entrevistar a los padres, ya que muchos de ellos no van por sus nios o no acuden a los citatorios. Algunos de los padres no mostraron la completa disponibilidad para contestar la entrevista, y la contestaron con poca informacin.

DEFINICION DE TERMINOS: AUTISMO: El autismo (a veces llamado autismo clsico) es la enfermedad ms comn dentro del grupo de trastornos del desarrollo, conocido como trastornos del espectro autista. El autismo se caracteriza por una escasa interaccin social, problemas en la comunicacin verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente limitados, inusuales y repetitivos. Otros trastornos del espectro autista incluyen el sndrome de Asperger, el sndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado o atpico. Los expertos estiman que tres a seis de cada mil nios, padecern de autismo. Los varones tienen cuatro veces ms probabilidad de padecerlo que las mujeres. Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan el autismo. Los nios autistas tienen dificultades para interactuar socialmente, padecen de problemas de comunicacin verbal y no verbal y muestran comportamientos reiterativos o intereses limitados u obsesivos. Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante. El rasgo distintivo del autismo es una escasa interaccin social. Frecuentemente, son los padres los primeros en advertir sntomas de autismo en sus hijos. Desde etapas tan precoces como la de lactancia, un beb con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros, por largos perodos de tiempo. Un nio autista puede, aparentemente, tener un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente al contacto social. En esta investigacin se maneja como uno de los principales factores de dicho estudio. PADRES DE FAMILIA: Madre o padre que forman una familia, con uno o ms hijos, y en el estudio se refiere al sujeto encargado del nio con autismo. CAM #23: Centro de atencin mltiple numero 23, es una escuela de educacin especial publica federal , dedicada a la atencin de todo nio con cualquier discapacidad y su objetivo es el atenderlos e integrarlos al medio regular o laboral a los posibles prospectos. CAM 3 7: Centro de atencin mltiple numero 7, es una escuela de educacin especial publica federal , dedicada a la atencin de todo nio con cualquier discapacidad y su objetivo es el atenderlos lo mejor posible e integrar a los posibles al medio regular..

INSTITUTO JOSE DAVID: Institucin dedicada al tratamiento de nios con autismo entro otras, su objetivo: lograr que los nios tengan una interaccin satisfactoria en la sociedad, sus valores son el respeto y la responsabilidad. DINAMICA FAMILIAR: Al hablar de dinmica familiar, nos referimos al establecimiento de determinadas pautas de interrelacin entre los miembros del grupo familiar, las que se encuentran mediadas o matizadas por la expresin de sentimientos, afectos y emociones de los miembros entre s, y en relacin con el grupo en su conjunto. APOYO FAMILIAR: Se refiere a que toda la familia apoye para sacar adelante al nio autista, cada uno segn su rol desde los padres hasta los hermanos deben de ayudar y es de crucial importancia su participacin en el apoyo al miembro de la familia autista. INFLUENCIA SOCIAL: Es la repercusin que se presenta cuando se pertenece a un grupo de ciertas caractersticas y se tiene que cumplir con ellas para seguir dentro del rango de normalidad para los dems miembros del grupo.La sociedad no esta preparada para convivir con nios autistas, ya que esta fuera del rango de la normalidad, la convivencia de la familia, el nio y la sociedad se complica y repercute directamente en la dinmica de la familia y la relacin social de esta familia con otros grupos. ECONOMIA: Administracin ordenada y prudente de los bienes, actividad de una colectividad humana en lo que concierne a produccin y consumo. Ahorro y buena distribucin de trabajo, tiempo y dinero.

CAPITULO 1 MARCO TEORICO Autismo y sus caractersticas El autismo es un mal neurolgico tan frecuente como el sndrome de Down, pero ignorado y el cual recibe poca atencin. Muchos padres desconocen qu hacer con nios que presentan este trastorno y recurren a "mdicos" que dicen tener una cura milagrosa, cuando la nica alternativa es el trabajo multidisciplinario en centros especiales. En Mxico, uno de cada mil nios nace con autismo, trastorno generalizado de desarrollo (TGD) que imposibilita la convivencia social y el uso adecuado del lenguaje, adems de ocasionar inhabilidad en los pensamientos. Aunque este mal ha acompaado a la humanidad desde sus inicios, fue hasta 1941 que se inici su estudio de manera formal. Ms aun, indica el especialista en neuropsiquiatra Marco R. Campuzano, "slo a partir del decenio 1980-90 se le ha buscado una explicacin neurolgica; se sabe que se debe a alteraciones estructurales en varias reas del cerebro, sobre todo en las centrales o en el cerebelo, pero no sabemos qu provoca las lesiones". Es ms fcil encontrarlo cuando hay antecedentes psiquitricos como psicosis maniaco depresivas y, "al igual que casi toda enfermedad mental, es ms frecuente en hombres que en mujeres (en proporcin de 4 a 1)". De acuerdo con el tambin director de la clnica Neurocomunicacin y Desarrollo (Neurocom), existen trastornos especficos en los que un infante tiene una inhabilidad determinada, por ejemplo, para hablar; tambin hay mixtos, como cuando se presenta dificultad en el uso del lenguaje y para comprender las matemticas. En cambio, el autismo abarca todas las zonas del cerebro y ocasiona complicaciones diversas.(web 1) Como patologa, el autismo es un problema muy antiguo, no se sabe exactamente desde cuando existe, pero su conocimiento con base cientfica data desde los primeros aos de la dcada de los 40.El autismo es un sndrome, es decir un conjunto de sntomas y signos y su presencia indica que hay un trastorno o un mal funcionamiento de un rgano o un sistema. En el caso del sndrome autista, la disfuncin est en el sistema nervioso central, fundamentalmente en el cerebro. Se lo identifica como una devastadora alteracin de aquellas funciones esencialmente humanas que se gestan en los primeros aos de la vida, sigue constituyendo, en gran parte, un enigma y un reto para la comunidad cientfica. ("Autismo infantil y otros trastornos del desarrollo" 1994).

El termino "AUTISMO" fue introducido por Blewer en 1911, para sealar a alguien que estaba "encerrado en si mismo" y fue el mdico Vines Leo Kanner quien, estudiando un grupo de nios con determinadas caractersticas, uso el diagnostico de "autismo infantil precoz". En 1943 a partir de la descripcin que realiza Kanner se reconoce al autismo como identidad.Casi al mismo tiempo, unos meses despus Asperger tambin identifica un grupo de 4 nios con caractersticas similares, motivo por el cual hay quienes confunden estos sndromes autismo-aperger. La definicin de ofrecida por kanner en 1943 sigue estando vigente actualmente con sus ncleos de trastornos: (1) trastornos cualitativos de la relacin, (2) alteraciones de la comunicacin y lenguaje, (3) Falta de flexibilidad mental y compormentamental. La clasificacin ms utilizada la DSM IV (1994) diferencia entre el trastorno autista, que equivale al sndrome de Kanner y el trastorno de Asperger, sndrome de Asperger. (WEB 2) Criterios Diagnsticos DSM- IV del trastorno autista: Para darse un diagnstico de autismo deben cumplirse 6 o ms manifestaciones del conjunto de trastornos (1) de la relacin, (2) de la comunicacin y (3) de la flexibilidad. Cumplindose como mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). 1-Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos de las siguientes manifestaciones: Trastorno importante en muchas conductas de relacin no verbal, como la mirada a los ojos, la expresin facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interaccin social. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo. Ausencia de conductas espontneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de sealar o mostrar objetos de inters). Falta de reciprocidad social o emocional. 2-Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicacin, como los gestos o la mmica). En personas con habla adecuada trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.

10

 Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrsico. Falta de juego de ficcin espontneo y variado, o de juego de imitacin social adecuado al nivel evolutivo. Patrones de conductas, inters o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mnimo en una de las siguientes manifestaciones: Preocupacin excesiva por un foco de inters (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido. Adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.) Preocupacin persistente por parte de objetos. A. Antes de los tres aos, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres reas: (1) interaccin social, (2) empleo comunicativo del lenguaje, o (3) juego simblico. B. El retraso no se explica mejor por un Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niez. Diagnostico Diferencial. Trastornos Presentacin/ Curso Autismo Antes de los 3 aos Puede o no estar asociado con retraso general No hay retraso ni en lenguaje o cognicin Excede los umbrales del nmero de caractersticas Puede exceder el umbral en el rea social Retraso Gravedad Dominios Afectados Social, comunicacin y conductas repetitivas Social e intereses restringidos

Sndrome de Asperger

Puede ser antes o despus de 3 aos

Desde finales de los aos setenta no slo se ha incrementado el refinamiento en la definicin del autismo sino que tambin se ha extendido o ampliado hacia el concepto de trastorno de espectro. Cuando Wing y Gould estudiaron la incidencia de deficiencia social severa en una poblacin amplia, observaron que todos los nios que presentaban una deficiencia social severa tambin tenan los sntomas principales del autismo. El autismo nuclear tan solo estaba presente en un

11

4.8/10.000, mientras que en la medida en que es menor el cociente intelectual ms frecuente son los rasgos del espectro autista, hasta el punto de encontrar una incidencia de 22.1/10.000, prcticamente 5 veces ms que la incidencia nuclear de autismo. Por tanto, los nios que estn afectado por dificultades similares en la reciprocidad social, la comunicacin y presentan un patrn restrictivo de conductas an sin ser estrictamente autistas, precisan de los mismos servicios y tratamientos que necesitan las personas con autismo. 3. De este estudio se pueden extraer dos ideas interesantes: 1. El autismo en sentido estricto es slo un sentido de sntomas. Puede asociarse a muy distintos trastornos neurobiolgicos y a niveles intelectuales muy variados. En el 75% de los casos el autismo de Kanner se acompaa de retraso mental. 2. Hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se acompaan de sntomas autistas sin ser propiamente cuadro de autismo. Pude ser til considerar al autismo como un continuo que se presenta en diversos grados y en diferentes cuadros de desarrollo. Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autistas: Trastornos cualitativos de la relacin social. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (accin, atencin y preocupacin conjunta). Trastorno de las capacidades nter subjetivas y mentalistas. Trastorno de las funciones comunicativas. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo. Trastornos de las competencias de anticipacin. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. Trastornos del sentido de la actividad propia. Trastornos de la imaginacin y de las capacidades de ficcin. Trastornos de la imitacin. Trastornos de la suspensin ( la capacidad de hacer significantes) Riviere (1998) elabor con mayor profundidad este concepto, la consideracin del autismo como un continuo de diferentes dimensiones, y no como una categora nica y que en su opinin, permite reconocer a la vez de lo que hay en comn entre las personas con autismo (y de stas con otras que presentan rasgos autistas en su desarrollo) y lo que hay de diferente en ellas. Riviere seala seis factores principales de los que dependen la naturaleza y expresin concreta de las alteraciones que presentan las personas con espectro autistas en las dimensiones que siempre estn alteradas:

12

1. La asociacin o no del autismo con retraso mental ms o menos severo. 2. La gravedad del trastorno que presentan 3. La edad; el momento evolutivo de la persona con autismo 4. El sexo: el trastorno autista afecta con menos frecuencia, pero con mayor grado de alteracin a mujeres que a hombres. 5. La adecuacin y eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencia de aprendizaje. 6. El compromiso y apoyo de la familia. Puede establecerse, por lo tanto, que la efectividad y naturaleza de los tratamientos va a depender de la ubicacin de la persona autista en las diferentes dimensiones .Una posible forma de entender las relaciones que se establecen entre el autismo, como trastorno nuclear y prototpico, los trastornos generalizados del desarrollo y los trastornos del espectro autista de la siguiente manera: Todo diagnstico de autismo es tambin un T.G.D y un trastorno de espectro autista. No podemos asumir que un T.G.D (Por Ej.: Sndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la infancia) sea estrictamente un cuadro de autismo aunque sigue siendo un trastorno de espectro autista. Un nio con espectro autista (por Ej.: retraso mental severo con rasgos autistas) no puede ser entendido como un trastorno generalizado del desarrollo ni como cuadro de autismo. 4. Informacin histrica En la reconstruccin clnica de la presentacin del trastorno debe ponerse especial nfasis y cuidado, estando particularmente atento a importantes caractersticas relacionadas con el diagnstico diferencial. La informacin que proporcionan las familias, es sustancialmente importante y ha determinado avances en la investigacin. En la reconstruccin debemos recoger informacin sobre aspectos como: el periodo neonatal y la historia del desarrollo. historia mdica y sobre todas y cada una de las exploraciones que se le hayan realizado y sugerir cuando sea necesario la realizacin de otras pruebas pertinentes. Informacin acerca de factores familiares y psicosociales. Informacin sobre todos y cada uno de los programas de tratamiento que se hayan realizado. Historia escolar y las dificultades o no que haya presentado. Informacin sobre dificultades de conducta. Informacin sobre la situacin actual. La consulta neuropeditrica frente a un nio autista: El rol del neuropediatra es fundamental, ya que esta consulta que para el medico puede ser una ms
el embarazo, el parto, Informacin sobre la

13

dentro de su tarea medica cotidiana, con todo el compromiso humano y cientfico que eso implica, es la consulta! Para esos padres, la cual probablemente han meditado, sufrido y esperado, a veces por largo tiempo. Por eso la consulta neuropeditrica no puede ser una consulta ms, no se trata del control de un nio sano, sino de padres que observaron algo peculiar en sus hijos o los que la maestra del jardn les refiri que el nio no se integraba, o al que su pediatra, amigos o familiares le refirieron que estaba como "en su mundo". Muchas veces esos padres llegan incluso "culpabilizados" a nuestra consulta por haber sido responsabilizados de la conducta distante de su hijo, o porque piensan que no supieron llegar a l. As es que la consulta tendr diversos tiempos, el tiempo de conocerse que comienza en el primer saludo con los padres y el nio, la observacin de la situacin familiar, las angustias y la actitud hacia el problema que los trae. La historia clnica es la base de la consulta neuropediatrica , la cual se desarrollar siguiendo pasos metodolgicamente establecidos ( analizando motivo de consulta, antecedentes personales, madurativos y familiares, seguido del examen fsico y neurolgico), lo que permitir arribar a una hiptesis diagnstica etiolgica y conductual. A partir de esa hiptesis se podrn planificar de ser necesarios estudios complementarios y desarrollar un estupendo abordaje teraputico. Los dos objetivos principales de esta consulta son: 1) 2) Llegar al diagnstico etiolgico y conductual Planificar el abordaje teraputico

Segn las estadsticas slo el 12 % de los pacientes llegan con diagnstico de autista a las consultas a una edad promedio de 5 aos. Por eso son fundamentales los mtodos de alerta, pesquisa e informacin sobre el autismo para generar conciencia de su existencia. En general es reconocido que la primera consulta de los padres es alrededor de los 18 meses, el trastorno de lenguaje y de conducta preocupo solo al 22%, el trastorno de conducta puro fue evocado en otro 22%, un 31% consulto por retraso madurativo, el 17 % por convulsiones y 8% por otras causas. Si bien el lenguaje es general el elemento predominante o el primer llamado de atencin debemos tener en cuenta que si bien todos los autistas tienen trastornos en el lenguaje no todos los nios con trastornos en el mismo son autistas. Ante un nio que no habla y tiene problemas de comunicacin el neuropediatra deber descartar diversas posibilidades como Hipoacusia, Retardo mental, trastorno especifico del desarrollo del lenguaje o autismo entre otras posibilidades tambin la epilepsia, en especial el sndrome de Landau Kleffner, debe ser evocada ante la perdida del lenguaje. Indicadores de autismo tpicos de la etapa 8-36 MESES (tomado de Riviere):

14

 Sordera aparente paradjica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones. No "comparte focos de atencin" con la mirada. Tiende a no mirar a los ojos. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan o extraan. No mira lo que hacen las personas. No suele mirar a las personas. Presenta juego repetitivo o rituales de ordenar. Se resiste a cambios de ropa, alimentacin, itinerarios o situaciones. Se altera mucho en situaciones inesperadas o que no anticipa. Las novedades le disgustan. Atiende obsesivamente una y otra vez a las mismas pelculas de video. Coge rabietas en situaciones de cambio. Carece de lenguaje o, si lo tiene, lo emplea de forma ecollica o poco funcional. Resulta difcil "compartir acciones" con l o ella. No seala con el dedo ndice para compartir experiencias. No seala con el dedo ndice para pedir. Frecuentemente "pasa por" las personas como si no estuvieran. Parece que no comprende o que "comprende selectivamente" slo lo que le interesa. Pide cosas, situaciones o acciones, llevando de la mano. No suele ser l quien inicia las interacciones con los adultos. Para comunicarse con l, hay que "saltar un muro", es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos. Tiende a ignorar completamente a los nios de su edad. No "juega con" otros nios. No realiza juego de ficcin: no representa con objetos o sin ellos situaciones, acciones, episodios, etc. No da la impresin de "complicidad interna con las personas que lo rodean aunque tenga afectos por ellas. Los problemas ocasionados por este padecimiento pueden clasificarse en tres categoras, siendo la primera de ellas la comunicacin. "Un nio con autismo no emite ningn sonido o palabra, o puede contar con un lenguaje mal estructurado; repite las ltimas palabras o frases (ecolalia), de modo que si uno le dice: 'hola, cmo ests?', repite 'cmo ests'. No inicia una conversacin, y si quiere leche o refresco pega con la mano en la puerta del refrigerador", cita el neuropsiquiatra. Asimismo, no sabe utilizar "si", "no" o "yo", as que es comn que cuando tiene hambre diga: "tienes hambre", "el nio tiene hambre" o utilice su nombre en tercera persona. De acuerdo con el Dr. Campuzano, estas dificultades se mantienen hasta despus de que se ha cumplido 1 ao de edad.

15

La inhabilidad en juicio y pensamientos es otra rea caracterstica en el autismo, pues, asevera, "son nios sin juego imaginativo que llenan esos huecos con rituales. A los 3 o 5 aos podemos identificarlos porque, por ejemplo, tocan la puerta, caminan a la ventana y llegan al silln; luego vuelven a la puerta, van a la ventana, etctera, y pueden estar as durante horas. Siempre comen lo mismo. Conoc a un nio que a los 6 aos nicamente haba tomado leche, no aceptaba otro alimento". Por otro lado, un autista, afirma, slo capta los elementos de su entorno de manera aislada, y "si observa un objeto nuevo, algo que nunca haba visto, se 'desestructura', se asusta y no acaba de entenderlo. Puede iniciar movimientos de balanceo, trata de aislarse o ejecuta algn ritual, como dar vueltas sobre su propio eje. Se llega a agredir con las manos o un objeto, pero difcilmente ataca a la gente", aclara. La tercera y ltima rea es la de interaccin social. Los pequeos con autismo no juegan con los dems, no tienen buena relacin afectiva con nadie, ni con sus padres, y no tienen necesidad de contacto fsico. "Cuando uno llega con un nio autista y le extiende los brazos, no responde a la seal para ser cargado". Los problemas en cada una de estas 3 fases varan de manera independiente; no obstante, los nios pueden tener grandes habilidades, seala el especialista. "Llegan a tener memoria extraordinaria o aprenden a leer solos. Los padres sienten que tienen un nio genio, pero sus hijos no se adaptan a los mecanismos sociales habituales". Por otra parte, el especialista puntualiza que un error comn de los padres consiste en confundir la enfermedad con sordera. "Al nio se le llama varias veces por su nombre o sobrenombre y no hace caso , por lo que se sospecha que no oye bien. Esto ocurre porque su lenguaje no est bien desarrollado, su interaccin social no funciona convenientemente y sus pensamientos no son los adecuados", comenta.( " autismo infantil y otros trastornos del desarrollo" edicin 1994). (WEB 3) Kanner destaca las siguientes caractersticas, que parecan ser comunes a todos los nios que observ:
Extrema soledad autista. Los nios no se relacionaban normalmente con las personas, especialmente con otros nios y parecan felices cuando se les dejaba solos. Kanner sospechaba que esta ausencia de respuesta social empezaba muy pronto en la vida del nio. Deseo obsesivo de invarianza ambiental. Los nios se molestaban enormemente con los cambios en su rutina o con los objetos que les rodeaban y mostraban una especial insistencia en mantener preservado lo ms idntico, sin cambios, el ambiente. Memoria excelente. Los nios que vio Kanner demostraban una capacidad sorprendente para memorizar grandes cantidades de material sin sentido a efectos

16

prcticos (por ejemplo, una pgina del ndice de una enciclopedia). Esta buena memoria no se corresponda con las dificultades de aprendizaje que presentaban en otras reas o incluso con el retraso observado en otros aspectos. Expresin inteligente (buen potencial cognitivo) y ausencia de rasgos fsicos. Kanner crey que la memoria y destrezas sobresaliente de algunos casos eran el reflejo de una inteligencia fuera de lo comn, a pesar de que considerara que muchos nios tenan dificultades de aprendizaje. Por otro lado, la ausencia de estigmas fsicos conducen tambin a una impresin de inteligencia. Kanner remarc la "Fisonoma inteligente" de sus casos y otros autores han descrito a nios con autismo habitualmente muy guapos. Hipersensibilidad a los estmulos. Kanner observ que muchos de los nios que el vio reaccionaban intensamente a ciertos ruidos y a algunos objetos. Algunos tambin manifestaban problema con la alimentacin. La cuestin de si la hipersensibilidad es una de las caractersticas centrales del autismo o si ms bien es consecuencia de una dificultad para analizar y percibir la informacin con sentido, es una cuestin abierta y objeto de debate entre algunas de las teoras psicolgicas del autismo. Mutismo o lenguaje sin intencin comunicativa real. Se incluyen aqu no solo los nios sin habla sino tambin los nios que solo usaban ecolalia, a Kanner le llam especialmente la atencin el fenmeno de la ecolalia. Los nios repetan fragmentos lingsticos que haban odos pero eran incapaces de utilizar el lenguaje para dar a entender algo ms que sus necesidades inmediatas. Limitaciones en la variedad de la actividad espontnea. Kanner observ el contraste entre la buena manipulacin de objetos que demostraban los nios y el uso que hacan de estos objetos. Las acciones que aplicaban a los objetos informaban de una buena destreza manual aunque las actividades se caracterizaban por la realizacin de conductas de giro o la realizacin rgida de un conjunto de rutinas pero no el uso social de los objetos. El juego. La observacin de un nio que juega con objetos representacionales es el modo ms eficiente de acceder a su status mental. Las caractersticas conductuales de un nio autista en el preescolar se ven claramente reflejadas en el empobrecimiento de su juego. Por lo general, manipulan los juguetes en vez de jugar con ellos; si son capaces de realizar algn juego imaginativo, este suele ser la repeticin de un escenario aprendido reiteradamente. (WEB 4) Pueden acumular o elegir juguetes, y se sienten bien jugando solos ya que tienen una notoria incapacidad de incorporar a otro nio en su juego. Atencin: Significativos trastornos de la atencin. Pueden ser extremadamente perturbables y manipular un objeto sin jugar con ellos, pero algunos de esos nios puede durante un lapso prolongado mantener la atencin en sus actividades favoritas, jugar con una computadora , estudiar horarios o calendarios, etc. Frecuentemente son prominentes la perseverancia por la capacidad de no aburrirse .Las marcas centrales de estos nios son la rigidez, la insistencia a la 17

repeticin y una marcada dificultad para cambiar la actividad, se desconoce si estas manifestaciones de ansiedad o de atencin focalizada. Se propuso que los dficit en la atencin selectiva o la incapacidad de cambiar con rapidez el objeto de atencin desempeara un rol clave en la sintomatologa autista. Cognicin: Una marca del contraste del autismo es la habilidad irregular respecto de las capacidades cognitivas. Esta irregularidad disminuye enormemente el valor informativo de los puntajes resumidos del cociente intelectual (CI). Las habilidades de los nios autistas varan desde una deficiencia mental profunda hasta capacidades superiores, pero incluso una habilidad total superior esta asociada con reas de menos competencia. En algunas personas autistas la irregularidad esta marcada que un talento excepcional puede llegar a coexistir con un incompetencia mental total, producindose el llamado Sndrome Savat, por convencin, el trmino Savat no se refiere a nios autistas inteligente ( o no autistas) con in talento excepcional. Una especial capacidad para la msica, el dibujo, los clculos, la memoria mecnica, las habilidades espacio- visuales, lo que produce genios de la msica y artistas, calculadores de calendarios, memoristas y adivinadores de acertijos. La mayora de los nios autistas, quiz un 70%, tienen deficiencia mental con CI de escala completa menor que 70 y no sern adultos independientes. Memoria: Muchos nios autistas tienen una memoria verbal y/o viso espacial superior. La ecolalia retardada, la repeticin de comerciales de televisin y la habilidad precoz para recitar el alfabeto y decir historias palabras por palabras son testimonios de una memoria verbal superior, pero no de la habilidad del nio de comprender lo que est diciendo. La inusual capacidad de recordar caminos o el trazo de lugares visitados es testimonio de una excelente memoria espacial; as mismo, la limitada habilidad de estos nios para retener lo que los educadores tratan de ensearles puede reflejar sus limitaciones cognitivas, pero tambin manifiestan la disociabilidad de las capacidades mnmicas especializadas. Sistema motor: Con la posible excepcin de estereotipias y quiz de hipotona, los dficit motores no son sntomas centrales de autismo, ya que no estn invariablemente presentes y difieren de nio a nio d forma considerable. La estereotipia es una marca de autismo casi universalmente presente en todas las edades. Estas personas pueden mecerse en la cama mientras concilian el sueo, aletear con las manos o tensionar los msculos cuando se excitan, patear, balancearse de un pie a otro, aplaudir, entrecruzar los dedos, manipulear una mecha de cabello pedazos de tela. Tambin es frecuente que giren o corran en crculos. Una explicacin de estas de estas actividades es que cumplen la funcin de auto estimulacin. Algunos nios autistas no tienen otra caracterstica de tipo motor adems de estas estereotipias, poseen buena coordinacin , caminan tempranamente, trepan con agilidad y tienen capacidad de colocar bien las piezas de un rompecabezas. Otros 18

son torpes, y algunos sufren una apraxia tan severa que no tienen idea de cmo imitar gestos, golpear sus pies, saltar o tomar un lpiz.

La apraxia es considerada causa del deterioro de la habilidad de algunos nios autistas que pueden aprender a expresarse en forma escrita usando un teclado. Un grupo significativo de nios autistas son hipotnicos. Algunos caminan en punta de pie, lo que sugiere la existencia de una diapleja espstica moderada con hiperreflexia, que por lo general no es encontrada. Algunos nios pequeos gatean con las manos y los pies enroscados. En contrastes con estos dficit motores leves, los dficit motores severos son pocos frecuentes si no existe una patologa cerebral demostrable. Sistema sensorio-perceptual: Con frecuencia, los nios autistas presentan anormalidades significativas en respuestas a una variedad de estmulos sensoriales. Estas anormalidades reflejan dficit preceptales ms que sensoriales primarios (Esta afirmacin no niega la existencia de nios autistas sordos, o ciegos). Las anormalidades pueden ser secundarias a los defectos de atencin, cognitivos o de motivacin. Sus grados y sus caractersticas son muy variables, lo que sugiere que los dficit sensoriales no son marcas centrales definitorias del sndrome, aunque la respuesta anormal pueda serlo. Por lo general, los nios autistas emplean mejor la modalidad visual que la auditiva. La memoria visual de caminos y lugares puede ser excelente; algunos de estos nios pueden ser extremadamente observadores y focalizan blancos invisibles, se fascinan con ventiladores o ruedas giratorias, y son capaces de aprender el lenguaje a travs de la vista cuando no pueden hacerlo por medio del odo. Muchos nios autistas responden tan pobremente al sonido que pueden sugerir la existencia de un deterioro auditivo. Sin embargo, estos mismos nios, como muchos otros, pueden ser intolerantes a los sonidos fuertes y taparse los odos para apaciguarlos. Tambin pueden hacer lo mismo cuando se les habla; no est claro si a causa del sonido en s o por la incapacidad de manejar los estmulos breves en secuencia rpida que codifica la fonologa. La agnosia auditivo-verbal puede ser, en su esencia, un dficit severo de la percepcin auditiva. Se llama defensa tctil a la reaccin que consiste en arquear la espalda y empujar cuando alguien trata de abrazarlos o acariciarlos. Este tipo de respuestas, que es poco comn en otras personas, frecuentemente se atribuye al defecto del nio autista para sociabilizar. Otros nios autistas, en cambio, adoran que les hagan cosquillas y caricias y que los alcen de un lugar a otro, y tambin les gustan los juegos bruscos: a veces rompen objetos para conocer su textura. Una anormalidad notoria en algunos nios autistas, especialmente en los no verbales severamente retardados, es le comportamiento autodestructivo que consiste en morderse la mano o el brazo, aplaudir tan fuerte y rpidamente como para producir callosidades en las palmas, sacudir la cabeza o golpearla hasta producir 19

una hinchazn en la sien, o pellizcarse hasta hacerse sangrar. Este comportamiento puede ser tan frecuente que se requieren ciertas restricciones para evitar heridas permanentes. En algunos casos estas conductas son manifestaciones de frustracin o intento de manipulear a los padres o cuidadores. Los nios autistas tambin pueden dar respuestas atpicas a los olores y al gusto: algunos huelen regularmente la comida, pero tambin objetos y personas; algunos chupan indiscriminadamente la comida y objetos no comestibles; algunos slo comen una variedad limitada de alimentos. La razn de este comportamiento no se conoce. NEUROBIOLOGIA Y AUTISMO Las interpretaciones sobre la gnesis del autismo pasaron desde la inconsistente y daina culpabilizacin a los padres hasta las actualmente aceptadas bases neurobiolgica y neuropsicolgicas. Aspectos Neurobiolgicos: Hoy el autismo es considerado un sndrome conductual de base biolgica y puede estar asociada a diversas enfermedades o sndromes. Afecta aproximadamente a 1 de cada 1000 nios con una clara predominancia en varones con una relacin de 4 a 1. No obstante hay algunos aspectos interesantes respecto al sexo, ya que si bien el nmero de mujeres que lo padecen es estadsticamente menor, las afectadas tienen formas en general muy severas. Geschwind y Galaburda explican la impactante preponderancia de estos desordenes en el varn con una ingeniosa pero an no validada teora referente a los efectos de la testosterona en la maduracin del cerebro y el desarrollo intrauterino del sistema inmunolgico. Teora biolgica: gentico: El 2% de los hermanos de autistas sufren el mismo trastorno, el 15% de los hermanos sufren trastornos de lenguaje, problemas de aprendizaje o retraso mental. Estudios realizados en gemelos han permitido determinar que hay al menos cinco o seis genes que contribuyen al autismo, los cuales estn ubicados en los cromosomas 7, 13 y 15 prenatales: rubola, fenilcetonuria, alimentacin, drogas, traumatismos, etc. Perinatales: encefalitis, meningitis, frceps, etc. Entidades neurolgicas asociadas al autismo:

20

 Epilepsia: se sabe que entre el 25 y 35% de los autistas padecen epilepsia, con dos claros picos segn la edad, el primero entre los 0 y 3 aos y el segundo en la adolescencia. Retardo mental: El 75% de los autistas padecen retardo mental.(WEB 3) IMPORTANCIA DEL DESARROLLO EMOCIONAL: Margaret Malher realizo un estudio de observacion y seguimiento de nios sanos y autistas y la relacion con sus madres y destaca en su teoria que para que el nio tenga un desarrollo emocional adecuado es primordial la buena relacion con su madre. Esta teoria incluye dos aspectos centrales alrededor de lo cuales se organiza progresivamente el pequeo: su maduracion neurofisiologica y el establecimiento de un vinculo especifico con la madre, conforme el nio atraviesa las etapas de maduracion se vuelve mas complejo el interjuego madre hijo que posibilita laexpresion de este ultimo como un ser psicologicamente separado e individualizado (que en la mayoria de los casos de nios autistas se muestran sumamente dependientes de su madre emocional y fisicamente, este es un rpoceso dificil de lograr el de individualizacion emocional) Mahler le da gran importancia al desarrollo biologico del nio en los primeros meses de vida y da una importancia desisiva a la madre en las patologias severas del desarrollo, aunque admite la existencia de otros factores que predisponen al pequeo a estas afecciones. Tambien seala que una actuacion de la madre puede salvar los obstaculos de los demas fatores. Podria resumirse que su aprosimacion sustenta el desarrollo emocional del nio en tres elementos basicos: -la relacion con la madre -la dotacion genetica y el desarrollo neurologico las experiencias vitales (autismo y psicosis infantiles una alternativa para su tratamiento 2006). Aspectos Neuropatolgicos: Diversos autores han reportado que el peso del cerebro de nios autistas menores de 12 aos era mayor que el esperado para nios de la misma edad y sexo. Estos hallazgos son coincidentes con observaciones clnicas en menores de 16 aos en quienes el permetro ceflico era mayor que la media. No obstante otros trabajos reportaron que el peso de adultos autistas era levemente inferior en 100 a 200 gramos que los esperados para edad y sexo. Las anormalidades ms consistentes descriptas por Baumann y Kemper 1985 y 1994 se encontraron en el sistema Lmbico, el Cerebelo y la Oliva inferior. Comparado con individuos controles los sujetos autistas mostraban menor tamao neuronal y aumento del empaquetamiento de la densidad celular en el hipocampo, la amgdala, los cuerpos mamilares, el girus cingulado anterior y el ncleo del septum. Todas estas reas estn relacionadas unas a otras por circuitos de interconexin y desarrollan la mayor porcin del sistema lmbico del cerebro. Tambin observaron compromiso del desarrollo del rbol dendrtico del complejo hipo campal .Probablemente mltiples causas y la interaccin de factores

21

genticos y ambientales provoquen una anormalidad en el desarrollo del cerebro. Si bien todo esto no es suficiente para explicar la patognesis, sabemos que tanto en humanos como en animales las estructuras mediales del Lbulo Temporal, en especial el hipocampo y la amgdala tienen importancia en la cognicin, el aprendizaje, las emociones y la conducta. En el Cerebelo se hallaron comprometidos primariamente las porciones inferiores y laterales de los hemisferios. Disminucin del nmero de clulas de Purkinje y granulares sin prdida neuronal en los ncleos olivares inferiores , as como la presencia de algunas neuronas hipertrficas, sugiriendo que esta anormalidad tiene un origen prenatal antes de las 30 semanas de gestacin, previamente a que se generen las conexiones entre la Oliva Inferior y las clulas de Purkinje. El Cerebelo juega un rol de mediador y modelador en algunos aspectos del aprendizaje y la conducta afectiva. Creemos entonces que es interesante relacionar los efectos de la anormalidad prenatales del sistema Lmbico y el Cerebelo ya que una temprana disfuncin de estos circuitos podra tener importancia en la adquisicin y procesamiento de informacin durante la vida y jugar un rol an desconocido en el desarrollo del autismo. Recientemente Bayley y Cols, reportaron en cerebros de 3 autistas adultos y un nio compromiso del Lbulo Frontal, dos de ellos con engrosamiento de la corteza frontal y en otro adulto y el nio anormalidades en el patrn laminar tambin de la corteza frontal. Tres de ellos tenan adems disminucin del nmero de clulas de Purkinje en vermis y hemisferios cerebelosos y uno de ellos ausencia de clulas de Purkinje en el vermis. Estos nuevos estudios postmortem no solo proveen la primera evidencia anatmicas de anormalidades en el Lbulo Frontal si no que evoca la posibilidad de que estas anormalidades ocurran en conjuncin con anormalidades cerebelosas ya establecidas. Estudios en el cerebro de primates humanos y no humanos han sugerido la presencia de al menos dos sistemas de memoria: memoria representacional o declarativa y memoria de procedimiento o habitual. La memoria representacional involucra todas las modalidades sensoriales y mediatiza el procesamiento de hechos, experiencias y eventos, y la integracin y generalizacin de informacin que conducen a una cognicin y un aprendizaje de orden mayor. La memoria habitual esta involucrada en la adquisicin de habilidades y en las conexiones automticas entre estmulo y respuesta. En contraste con la memoria declarativa, el aprendizaje de hbitos no es accesible al recuerdo consciente y se adquiere por la presentacin repetida de los mismos estmulos hasta que la tarea haya alcanzado criterios. Se cree que estos dos sistemas estn separados anatmicamente: que la memoria representacional depende del hipocampo, la amgdala y reas relacionados con ellos, y que el sustrato para la memoria habitual reside en el ncleo estriado y neocrtex de los hemisferios cerebrales. El complejo hipocmpico, la amgdala, la corteza entorrinal, el septum, y el cuerpo 22

mamilar medio han mostrados anormalidades significativas. Por lo tanto, el sustrato de la memoria representacional parece ser afectado selectivamente, mientras que el de la memoria habitual parece quedar ileso. (WEB 3) El autismo, ms que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autista, usan muy diferentes trminos como: doloroso, molesto, difcil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumtico y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de sta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, adems de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia segn la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarn aqu son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias ms devastadoras para los padres en particular, tambin para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupacin, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autista y a la situacin que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas. Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. El que un nio tenga una rabieta irreducible en un supermercado, coja comida de otra mesa en un restaurante porque no puede esperar o deje caer un vaso de cristal conscientemente en un lugar pblico para ver cmo suena, no son conductas exclusivas aunque s tpicas de los nios con autismo. Este tipo de conductas provoca frecuentes miradas de reprobacin sobre los padres y un gran rubor que puede hacer que la familia se asle y evite interactuar en lugares pblicos. Y es que la disociacin entre el aspecto fsico (aspecto de nio sano y mirada inteligente) y la realidad del diagnstico induce a que la poblacin que conoce a estos nios no acabe de crerselo y dificulta la aceptacin del diagnstico incluso en los propios padres. Tambin ocurre que el estereotipo de las personas con autismo difiere en muchos casos de la realidad (como la madre que dice, en una expresin muy andaluza, que su hijo no es autista-autista),

23

(Bays,Ramn Psicologa del sufrimiento y de la muerte. ED. Martines Roca. 2001). Es importante que los padres de pacientes con autismo se conviertan en maestros, doctores, terapistas para sus nios, as como tambin analistas del comportamiento de los mismos, existe evidencia de estudios de Berkowitts y Graciano (1972), quienes realizaron una investigacin con pacientes autistas internados en una institucin, donde se les otorgo un tratamiento durante un tiempo determinado y volvieron a sus casas un tiempo, se les encargo a los padres continuar con el trabajo en casa, despus al regresar a la institucin para un nuevo tratamiento, algunos pacientes ya haban olvidado lo enseado anteriormente por los especialistas en el tratamiento y en otros cuyos padres si llevaron a cabo el trabajo en casa se pudieron observar algunos avances. Esto nos indica que el trabajo de los padres es primordial en la terapia de los pacientes autistas. (parents education as autism therapist 2000) DIAGNOSTICO Y AFRONTAMIENTO El diagnstico de un trastorno generalizado de desarrollo es difcil porque los padres se niegan a ver los problemas de su hijo por motivos afectivos, seala el especialista. Sin embargo, recomienda una evaluacin por parte del paidopsiquiatra (psiquiatra especializado en nios) ante la menor sospecha, pues "es ms adecuado descartar la posibilidad de la existencia de este trastorno que dejar pasar la oportunidad de un diagnstico oportuno que evite el avance del mal". Es de importancia crucial el diagnstico precoz para instaurar un tratamiento psicoeducativo eficaz, sin embargo la falta de formacin especfica en los profesionales de la salud hace que hasta ahora el diagnstico se haya realizado bastante tarde (a la edad de 18 meses puede haber signos bastante evidentes de autismo), tranquilizando a los padres dicindoles que los sntomas que presentan no son tan importantes, o esperando que presente todo el cortejo de conductas para poder dar un diagnstico, o lo que es peor, atribuirse el derecho de no decir tan pronto lo que tiene para que no sufran los padres cuando el verdadero sufrimiento est en la incertidumbre de la contradiccin entre lo que ve y lo que le dicen. En este contexto encontramos a una familia con un nio pequeo de ao y medio o dos aos que ha presentado un crecimiento normal, que come bien en muchos casos , con un peso normal, motricidad normal, y que es la admiracin de tos y abuelos porque ha sido un beb precioso. Mirada inteligente, parece que entiende todo pero que hace lo que le da la gana. Nada ms lejos de la realidad: sufre una grave discapacidad que le impedir entender el mundo como lo entendemos los dems. De este modo los padres notan cmo su hijo est cada vez ms lejos y como las ilusiones y fantasas que se creaban con ese hijo pequeo se van 24

desvaneciendo. En efecto, los padres han perdido al hijo que crean que tenan. (La familia del nio con autismo y el apoyo teraputico a las familias. En El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. 1997). Afrontamiento del diagnstico Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnstico. Pudieron decirles que el nio es autista, que tiene conductas autsticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qu palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o aos de preocupacin, desilusin y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun aos despus, el slo recuerdo de ese momento enrojece los ojos. Hasta la aceptacin final del diagnstico se vive algo muy parecido a las etapas de elaboracin del duelo de Elizabeth Kbler-Ross, con la salvedad de que hasta llegar a ser diagnosticado pasa un tiempo en que los padres evidencian que algo va mal aunque no saben cmo se llama. Es preciso dejar claro que es un proceso natural y no patolgico el que, por ejemplo, los padres nieguen la evidencia del problema de su hijo. Como proceso es importante entender que necesita su tiempo y como duelo lo nico que podemos hacer es acompaar y apoyar. Comentemos este proceso: Fase previa: Descreimiento y sorpresa. Algo parecido a la desrealizacin. Entumecimiento, como ver el mundo desde fuera y que esto no nos pasa a nosotros. Una gran incertidumbre que se acrecienta con los consejos y razonamientos contradictorios que dan familiares y amigos. Negacin: Se niega la evidencia. Aunque veamos que algo va mal le buscamos otro nombre, o lo suavizamos, o pensamos que es solo un retraso madurativo y que con el tiempo se le pasar. Cuesta aceptar que sufre una discapacidad que le durar toda la vida. A esto hay que aadir las contradicciones de los pasos previos al diagnstico o la negacin o retraso del diagnstico que realizan algunos profesionales. Cuesta trabajo tragarse las lagrimas de los dems! .Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negacin del problema. Debido a que en la mayora de los casos el individuo autista parece fsicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los mdicos detecten problemas fisiolgicos que expliquen el comportamiento del autista, es comn que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el nio debe ser normal". Como vemos, las caractersticas propias del autismo favorecen en la familia la negacin del problema, que puede ir desde el pretender que todo est bien y pasar con el tiempo, hasta formas de negacin ms sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto ms grave de esta negacin es que la 25

familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga". Impotencia: Es comn que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en s mismos, por varias razones: Primero, porque no saben cmo se es padre de un nio autista. Se enfrentan a conductas extraas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningn padre est preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qu se debe hacer. Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educacin del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres. Tercero, la falta de informacin respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qu esperar ni si se podr hacer frente a lo que se presente en el futuro. Todo esto puede llegar a una profunda depresin, una sensacin devastadora de desesperanza en que la nica certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer". Irritacin y culpa. Esto no me puede pasar a m. Qu he hecho yo para merecer esto! Son pensamientos frecuentes en este momento. Bsqueda de culpables. Se rebusca hasta la historia clnica del parto intentando averiguar si pas algo o si hubo negligencia. Estos sentimientos se ven favorecidos por noticias como la del mdico britnico que atribuye el aumento de casos de autismo a una intoxicacin por la administracin de la vacuna triple vrica. (Ver nota de prensa). Todas las mujeres embarazadas tienen en algn momento el temor, a veces oculto y otras manifestaron, de que su beb no sea "normal" o "sano". En las madres de los nios autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algn problema hereditario, o cualquier otra razn, puede ser suficiente para explicar por qu el nio est mal, y quin es la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusin que tuvieron las teoras que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relacin con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia. Aun cuando esta corriente est ya cientficamente descartada, existen todava personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el nio es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres. No importa qu tan intensa sea la culpa, la informacin y el sentido comn ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo 26

haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa gentica, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado. Enojo: El enojo es una resultante natural de la culpa: alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista. En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situacin tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes. Duelo: En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de prdida. Se perdi el nio ideal y perfecto que alguna vez se crey tener, y con l, muchas esperanzas y sueos que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imagin est en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos. Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de prdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "Por qu a mi?", estableciendo un crculo de autocompasin y deseando que todo el mundo se d cuenta de lo mucho que estn sufriendo; otros manejan este duelo ms controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombros. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el nio enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, tambin estas emociones son ms tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitir a los padres aceptar ms fcilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema. Aceptacin: y consiguiente lucha que a su vez pasar por muchas fases: todas las fases de la vida del autista pues los problemas sern distintos en cada edad y en cada individuo en particular. Negacin, impotencia, irritacin y culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser ms intensas al momento de recibir el diagnstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condicin de su hijo. Estos padres estarn siempre sujetos a mayor tensin que otros padres, y debern constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo ms importante sea reconocer que esto es normal, que s es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable. Es importante decir que este proceso se vive de forma desigual pudiendo no coincidir ambos progenitores en las mismas fases con la angustia y discusiones 27

que ello puede originar. Asimismo tampoco tiene por qu ser un proceso continuo, pudindose dar pasos atrs o retrocesos y tardar mucho en la aceptacin del diagnstico, o que uno de los padres no termine de aceptarlo en mucho tiempo, con la sobrecarga que ello supone para el otro progenitor.

Reconocer este proceso puede ayudar indiscutiblemente a los profesionales de Salud Mental a entender actitudes, conductas y recelos que tienen, que tenemos, los familiares de nios con autismo para con las unidades de Salud Mental Infantil (Martos, Juan y Riviere A. Autismo: Comprensin y explicacin actual. 2001). RETOS ESPECIALES QUE ENFRENTA LA FAMILIA DURANTE LAS ETAPAS DE DESARROLLO DEL AUTISTA: Durante los aos escolares: de servicios especiales (escuela, terapista, mdicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensin adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les est proporcionando al nio la mejor atencin posible.
Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del nio. Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayora. Bsqueda del apoyo y comprensin de otros padres de nios autistas. Bsqueda

la evidencia inevitable de que el nio es realmente "diferente", lo que puede provocar tensin adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algn miembro de la familia. nio demanda mayor tiempo y atencin de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.
El padre que se hace cargo del cuidado del nio, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de nios normales y totalmente paralizados por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes. El

Enfrentar

y emociones contradictorias de amor, proteccin, coraje y envidia de parte de los hermanos.

Rivalidad

28

Adolescencia: Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. Tambin tienen ms aos y menos energa. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como: confrontan ms directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los dems adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefnicas.
Se Se

hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.

Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten. En este momento, los padres tiene que manejar tambin las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de reencontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar nios pequeos, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un nio.

Adultez: En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quin cuidar del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios econmicos para asegurar un cuidado y atencin adecuados. Surge tambin con mayor importancia la preocupacin de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, as como el temor de ser portadores de un problema gentico. La transicin entre las diferentes etapas es difcil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los smbolos o rituales tradicionales que marcan la transicin entre una etapa y otra (como la Primera Comunin, la graduacin, etc.) pueden darse tardamente o no presentase jams (Riviere A. Martos J. El nio pequeo con autismo. 2000). AFECTACION A LA DINAMICA FAMILIAR Si la alteracin de cualquier miembro de una familia afecta al conjunto, la realidad de un nio con autismo trastoca todos los niveles de responsabilidad, madurez, dedicacin y recursos de los que dispone la familia, as como sus relaciones con otras familias o grupos.

29

As, podemos encontrar que una familia con un nio con autismo se puede encontrar afectada por los siguientes temas: Tiempo de dedicacin. Un hijo autista precisa de mucha ms dedicacin que otro hijo. Cuando es pequeo por la hiperactividad que presenta y el grave riesgo de accidentes, adems de la cantidad de pruebas diagnsticas y clnicas a que se ven sometidos. Cuando es mayor porque no saben qu hacer con su tiempo y hay que estar ocupndolos continuamente o se hundirn en interminables rutinas y estereotipias. Paradjicamente, los mayores niveles de estrs se dan en las madres que no trabajan fuera de casa (Cuxart, 1997). Recursos econmicos. El tiempo de dedicacin que un hijo con autismo precisa puede obligar a que alguno de los padres no trabaje o reduzca su jornada laboral. Si a esto aadimos los gastos de terapias, ocio, centro educativo, etc., algunas familias pueden sufrir ahogo econmico. Si una familia tiene ms de un hijo autista (que las hay) la situacin se hace insostenible. Dedicacin a otros hijos y familiares. La plena dedicacin al hijo con autismo puede hacer que se dedique menos tiempo a otros hijos, en parte porque se relativizan los problemas, lo que puede llevar a un cierto grado de disminucin de atencin y, en consecuencia, cierto complejo de culpabilidad por ese abandono. El tener un hermano autista puede llegar a crear en algunos chicos graves problemas en las relaciones intrafamiliares, pudiendo darse el caso de no reconocimiento de hermanos o de abandono de los mismos, sobre todo en determinadas etapas como en la pre y la adolescencia. No son raros los hermanos de chicos con autismo que son tambin usuarios de las Unidades de Salud Mental Infantil. Por el contrario, la mayora de los casos no slo quieren mucho a sus hermanos sino que se implican mucho en su cuidado, siendo chicos, en general, ms solidarios y maduros que los de su entorno. Relaciones sociales. Se puede provocar una situacin de aislamientos social, sobre todo en determinadas fases de la dinmica familiar, evitando la relacin con otras familias que no entienden la situacin, que niegan el problema o que incluso se atribuyen el derecho de dar consejitos anodinos e insulsos o contraproducentes. En el caso de la familia extensa, tambin se puede encontrar de todo: desde quien apoya a muerte (el abuelo que se encarga de llevar y traer la colegio todos los das a su nieto) hasta quien se desentiende o evita interactuar con la familia. Aunque la vida ha cambiado mucho no estn tan lejos en el tiempo los casos en que se encerraban en una habitacin o se ingresaban en un Hospital Psiquitrico a temprana edad y de por vida. Es muy importante el apoyo familiar y social para salir adelante y es por ello que surgen las asociaciones de familiares y de autoayuda en la bsqueda de compartir experiencias y de luchar por objetivos comunes. Relaciones de pareja. Es ms difcil compartir espacios de intimidad, tiempo de ocio, experiencias, salidas, etc., cuando se tiene un hijo con una grave 30

discapacidad para relacionarse con el resto del mundo. Cualquier familiar no puede quedarse con un chico con autismo y siempre queda la duda de que sea capaz de entenderlo. No son pocos los casos de separacin matrimonial acelerados por no entender de la misma forma el problema y son tambin frecuentes los casos de padres que se desentienden y dejan toda la responsabilidad sobre el otro progenitor (generalmente las madres) con la sobrecarga que ello supone. Por el contrario tambin se dan los casos en que la pareja se ve ms unida al compartir un tema tan apasionante (Convivir con el autismo. 2002). En el caso de los hermanos: que ocurre en el curso normal de las relaciones entre hermanos y hermanas cuando uno de los nios tiene autismo y es incapaz de responder de la forma habituala al diversion, al juego y a la agitacion tipica de la infancia? Es facil imaginar la frustacion y la desepcion que siente una hermana mayor cuando su hermano menor no muestra interes por los juegos infantiles. Es probable que pasado cierto tiempo deje de tratar el relacionarse con el y centre su enrgia en otras personas. La relacion entre las personas puede llegar a ser de tristeza o de indiferencia. Es comprensible que un nio o una nia a edad escolar se enfade cuando su hermano autista entre a su cuarto y rompa una maqueta en le que el ha estado trabajando varios dias. Un nio de cualquier edad puede empezar a dudar de su valor o importacia cuando sus padres parecen preocupados por su hermano o hermana con autismo y da la sensacion de que no tienen tiempo para dedicarle.por supuesto este tipo de frustraciones no es exclusivo de las familias con un nio con autismo. La mayoria de las investigaciones muestran que la mayoria de los nios que tienen algun hermano con autismo aprende a afrontar la experiencia, sin que tenga efectos negativos importantes. No obtstante cuando un nio es autista, se plantean problemas especiales de convivencia entre los hijos, unos Aprenden a afrontar esos problemas: otros tienen mas dificultades . aunque no sea habitual que aprescan problemas de conducta cuando un un nio o nia tiene algun hermano con autismo, los hermanos tienen que percatarse de las circunstancias especiales que seles imponen. Quein comprende las exigencias planteadas, podra hacer mas facil esta carga a sus hijos, tambien mejorara para los padres. Los investigadores Milton Selingman y Rosalyn Darling (1989), sealan diversas areas en las que es posible que los hermanos de nios con autismo necesiten ayuda para aprender a afrontar la situacion. Una de ellas es la necesidad de informacion. Es facil que los padres no hablen a sus hijos con claridad y de manera eficaz acerca de la naturaleza del autismo. La falta de informacion deja un vacio importante en la mente de los nios que ellos pueden rellenar con informaciones erroneas, temores y fantasias. Asi creeran 31

sus propias explicaciones, preocupandose sin necesidad por la posibilidad de hacer dao a su hermano o hermana imaginando su vida futura o la de su hermano mucho mas dura de lo real. Los nios pequeos, en particular, pasan por una epoca en la que les resulta dificil distinguie el deseo de la realidad, pudiendo quedar muy condundidos respectoa la discapacidad de su hermano o hermana. Aunque oigan la palabra autismo es muy posible que no entiendan su significado. Porejemplo pueden asustarse por la posibilidad de que ellos mismos hayan provocado el autismo con alguna mala conducta o enfado o pensando que el autismo se pesca como si fuese un resfriado. Para complicar las cosas, los nios pueden mostrarse reacios a hacer preguntas o platear problemas para no molestar a sus padres o porque se averguensen se sus sentimientos de enfado, celos o resentimiento. Los nilos que crecen en tales situaciones aprenden a ocultar sus sentimientos, negar sus emociones y mantener una incoherencia entre sus sentimientos y acciones. Estas conductas inadaptadas influyen en su capacidad adulta de intimidad y originan una barrera frente a las relaciones con otras personas. Por fortuna por regla general los padres pueden descubrir estas preocupaciones infantiles y tratarlas adecuadamente. La falta de comprencion del autismo puede reducir la sensacion que tenga el nio de ser una persona unica y especial, con derecho a llevar una vida independiente. Hay nios que pueden identificarse abiertamente con el hermano o hermana y sentirse reponsables de su discapacidad. La falta de informacion puede dificultar que el nio con un desarrollo normal adquiera un sentido claro de si mismo como una opersona unica y no como una extencion de su hermano, porjemplo un chico puede mostrase reacio a ir a un campamento de verano por el hecho de que su hermano con autismo no puede ir. Puede resultarle dificil el comprender que tiene derecho a una vida separada, feliz e independiente de la de su hermano, esa falta de conducta si se mantiene durante bastante tiempo y puede traducirse a un adulto incapaza de reclamar su derecho basico de existir como persona concreta y unica.para establecer unas relaciones adultas sanas, tenemos que experimantar la legitimidad de nuestras necesidades, igual que las de la otra persona, una vez mas un progenitor avispado puede descubrir las raices del problema. En las relaciones entre hermanos y hermanas, existen cierto grado de enfados, competicion y resentimiento es normal en todas las relaciones, aunque la naturaleza de las relaciones de fratria cambie con el tiempo,mcuahs personas mantienen una relacion duradera y emocionalmente significativa con sus hermanos y hermanas, el establecimiento de un vinculo positivo entre el hermano y hermana de un nio con autismo y este, puede ser mas dificil que en el caso de heramnos con un desarrollo normal. El pequeo autista tiene menos capacidad de relacion afectiva y de juego incluso con el nio o nia que tenga un desarrollo normal, puede necesitar mas atenciones y cuidados que otros nios y no sigue la pauta normal de desarrollo hacia una independencia cada vez mas amplia, aunque la mayoria de los nios y nias aprenden a hacer frente con eficacia a las necesidades especiales de su 32

hermano o hermana autista, los padres pueden hacer mucho para ayudarles en estos procesos de adaptacion. Como el ayudarles a entender en realidad lo que es el autismo y como ayudar a su hermano, a veces los padres piensan que on cuna pequea y breve explicacion acerca de que su hermano padece autismo y caracteristicas de la enfermedad, ellos piensas que ya estan teniendo una dinamica familiar libre de secretos y su familia esta bien informada de lo que ocurre con uno de los miembros, sin embargo esto es algo complejo segun la edad de los hermanos, es pro esto que la forma para que estos lo puedan entender es diferente por ejemplo para los nios pequeos: la mayoria de los padres comprende la importancia de adaptar la informacion sexual segun laedad del nio.las ideas sencillas que transmitimos a los pequeos de acerca donde vienen los nios y las mas complejas que explicamosa los adolesentes. Igualmente el nio muy pequeo solo entendera el autismo en relacion con con juegos y acciones concretas y asi sucesivamente conforme va creciendo el tipo de infromacion vaa ir cambiando sin embargo la importancia es el mantenerlo infromado y que este entienda la informacion y se involucre con su hermano, no afectando su individualizacion como persona unica y especial (los hermanos de nios con autismo, su rol especifico en las relaciones familiares 2000). Posibles tratamientos: Por desgracia, el autismo aun no es curable, pero es posible incrementar la destreza del pequeo de acuerdo con sus capacidades y cualidades, a travs de sistema individualizado. "Lo que hemos tratado de hacer en Mxico es el abordaje multidisciplinario, es decir, con especialistas en psicologa, neurologa, psiquiatra y terapeutas de comunicacin, adems de los familiares, para elaborar un programa especfico". El neuropsiquiatra agrega que hace 15 aos ide, y desde entonces coordina, el llamado Programa Educativo y de Rehabilitacin Neuroconductual (PERN), en el Centro Educativo Neurocom, uno de los pocos lugares en Mxico que atienden a nios autistas o con problemas neurolgicos ocasionados por lesiones cerebrales. Hoy da atiende a 30 pequeos de entre 4 y 11 aos. Al respecto, Jorge Luis Gonzlez Quijano, quien tiene estudios en rehabilitacin neuroconductual y es subdirector de Neurocom, seala que el trabajo se centra en dos reas, "una de rehabilitacin, que busca darle las herramientas al chico para que recupere una destreza que perdi, y otra de habilitacin, donde se promueve el aprendizaje de tcnicas y facultades que no se tenan". Es importante que el nio sea atendido adecuadamente en cualquiera de los grados de autismo, que van del superficial (donde se puede ayudar a que el chico lleve una vida prcticamente normal), al profundo (de diagnstico difcil), pues de no ser as el pequeo es relegado, no evoluciona rpidamente y -aunque son pocos los casos-, puede acabar en la edad adulta apartado como un esquizofrnico en hospitales y centros de salud mental. 33

El trabajo multidisciplinario, indica Gonzlez Quijano, se enfoca a varios puntos de accin: "Conductual, para que tengan un comportamiento adecuado para su desarrollo; de problemas de comunicacin, pues muchos nios no hablan o se dan a entender por medio de gritos; autocuidado, para que sepan baarse, tengan modales para comer o limpien su lugar, as como de recreacin y sociabilidad, pues muchos no saben divertirse". Tambin se atienden dos puntos clave, que aunque dependen del grado de afectacin, permiten al pequeo desarrollarse: uno acadmico, donde "enseamos matemticas bsicas, a leer y a escribir, pues con un buen trabajo un autista puede ir a la escuela" y otro vocacional, en el que "se le ensea a desempearse en un trabajo, como secretaria, afanador, en correos, o donde se necesiten personas que clasifiquen cosas". De esta manera, el tratamiento busca proporcionar la mayor cantidad de herramientas para enfrentar la vida, sin proponer curas mgicas, pues, como concluye el Dr. Marco R. Campuzano, "hay padres que descubren que su hijo tiene un problema, buscan el tratamiento adecuado y cambian de especialistas, pasando por brujos, chamanes y terapias extraas en busca de remedio. No hay cura conocida, slo un programa especfico basado en capacidades y habilidades". Por ello, llama a no prestar atencin a "charlatanes que proponen curas o terapias mgicas", y en cambio acudir al psiquiatra o neurlogo para someter al nio a una evaluacin si se tiene alguna sospecha. Educacin en nios autistas: El diagnstico temprano y los programas educacionales apropiados son muy importantes para los nios con autismo. Los programas educacionales para alumnos con autismo se enfocan en mejorar las destrezas necesarias para la comunicacin, conducta acadmica y social y aquellas destrezas para la vida diaria. Aquellos problemas de la conducta y comunicacin que interfieren con el aprendizaje a veces requieren la asistencia de un profesional que tenga conocimientos en el campo del autismo quien desarrolla y ayuda a implementar un plan que pueda llevarse a cabo en el hogar y en la escuela. El ambiente escolar debe ser estructurado de tal manera que el programa sea consistente y predecible, Los alumnos con autismo aprenden mejor y se confunden menos cuando la informacin es presentada tanto visual como verbalmente. Tambin se considera importante la interaccin con compaeros sin discapacidades. Ya que estos alumnos proporcionan modelos de destrezas apropiadas en el lenguaje, la interaccin social, y la conducta. A travs de programas educacionales diseados para satisfacer las necesidades individuales del alumno y servicios especializados para el apoyo de adultos en el empleo y la vivienda, los nios y los adultos con autismo pueden vivir 34

y trabajar en la comunidad. Muchos nios con autismo son buenos aprendices visuales, Los profesores suelen utilizar dibujos, grficos y representaciones visuales durante la enseanza. Cualquier material desarrollado para nios con dificultades de aprendizaje que sean buenos aprendices visuales ser tambin til para ensear a nios autistas. Tambin se utiliza material especficos para nios con capacidad de aprendizaje a travs del tacto. Los autistas tienen dificultades para generalizar conceptos, as que una buena tcnica para compensar esta dificultad es darle muchas oportunidades de practicar sus habilidades en situaciones reales y no solo con ejemplos figurados. Utilizar dinero real para ensearles el manejo de ste, utilizar alimentos reales para ensearles las comidas, la cocina y la nutricin, utilizar lugares pblicos reales ( tiendas, bibliotecas, etc.) para ensearles pautas de comportamiento en sitios pblicos. Abordaje teraputico: Teniendo en cuenta que no conocemos el dficit bioqumico especfico causante del autismo, cuya modificacin permitira su curacin, el tratamiento estar orientado a controlar o mejorar las conductas y/o sntomas asociados, mediante tcnicas de modificacin de conducta y de ser necesario de la farmacoterapia. El objeto de utilizas medicamento ser mejorar sntomas como la agresividad, hipercinesia, estereotipias, trastornos del sueo, entre otros, permitiendo as un mejor abordaje teraputico y una mejor integracin familiar y sociales esquema teraputico del autismo podramos basarlo en dos pilares: La terapia educativo-conductual ( incluyendo tcnicas de modificacin de conductas) La farmacoterapia. Terapia educativo- conductual: Podemos dividirlo en tres etapas: 1. La primera en la cual mediante tcnicas de modificacin de conductas, se trabaja en la adquisicin de hbitos, adaptacin social, aceptacin de lmites, integracin y comunicacin, con un abordaje multidisciplinario. 2. La segunda etapa incluir la escolarizacin de tipo personalizada en la que a los aspectos conductuales se sumarn elementos cognitivos. 3. Finalmente la insercin laboral como parte de la integracin social, muchas veces dificultosa, ser de vital importancia para el joven y su familia. En este aspecto ser importante tener en cuenta los gustos, habilidades especiales, posibilidades intelectuales y problemas conductuales para definir el tipo de ocupacin adecuada. Farmacoterapia: La experiencia con drogas para el tratamiento de los trastornos profundos del desarrollo y en especial el autismo es an limitada. Sabemos que no existe el medicamento capaz de corregir este trastorno, por lo cual la expectativa estar centrada en mejorar algunos de los sntomas asociados.

35

En este aspecto el neuropediatra tendr un papel fundamental en la eleccin de la droga de acuerdo al sntoma predominante, controlando su respuesta y teniendo en cuenta los efectos colaterales adversos. El autismo no es un trastorno de origen psicolgico y que se expresa en la dificultad para comunicarse. No estn aislados, no tienen cdigos propios, lo que presentan son limitaciones de conocimiento. Esto significa que el autista no se relaciona en forma convencional. Las personas normales tienen esquemas que orientan y guan las percepciones, pero a su vez se van modificando a partir de la entrada de informacin nueva. En los autistas al tener disfunciones neurolgicas, estos esquemas estn rgidos, no admiten lo nuevo, cualquier modificacin sin aviso. La identificacin de estos nios no es tarea fcil ya que se necesitan mltiples estudios y observaciones para detectarlos, pero existen ciertas caractersticas que lo identifican: su mirada, su imposibilidad para compartir, sus movimientos repetitivos, la falta de juegos con objetos. El conocimiento de que esta enfermedad no sea emocional llega a cambiar la orientacin de su tratamiento. Cuanto ms rpido sea incorporado a un plan de tratamiento integral mayores sern los resultados. Se han hallado anormalidades anatmicas consistentes en los cerebros de los pacientes autistas que han sido confinadas al sistema lmbico y al cerebelo y oliva inferior relacionada. Las evidencias sugieren que las anormalidades del sistema lmbico pueden representar una alteracin del desarrollo que involucra a este circuito. Los hallazgos en el cerebelo y los ncleos olivares relacionados tambin sugieren que el proceso que trae como consecuencia estas anormalidades comienza antes del nacimiento. Estudios de lesiones de animales y humanos apoyan el rol de las estructuras del lbulo temporal medial, particularmente del hipocampo y la amgdala, en la cognicin, la memoria, la emocin y la conducta. Adems, existen cada vez ms evidencias en animales y humanos adultos de que el cerebelo puede tambin estar involucrado en algunos aspectos del lenguaje. A pesar de que no se conoce el efecto de las anormalidades prenatales dentro del sistema lmbico y el cerebelo, es probable que la disfuncin en estos circuitos se encuentre en posicin de interrumpir la adquisicin y el procesamiento de informacin a travs de la vida y pueda conducir a muchos de los rasgos clnicos caractersticos del autismo. (WEB

36

CAPITULO 2 METODOLOGIA Sujetos: Padres de familia de nios con autismo superficial (donde se puede ayudar al nio a llevar una vida prcticamente normal) y profundo (de difcil diagnostico) de ambos sexos con una edad de 1 a 12 aos tratados en el Instituto Jos David, Centro de Atencin Mltiple #7 y Centro de Atencin Mltiple #23. Muestra: Se enlista a los padres de familia de los nios autistas para formar un grupo de 20 personas, conformado por 15 mujeres y 5 hombres. Instrumento: Se utilizara un formato de entrevista abierta que consta de 15 preguntas. Material: El material que se utilizo en esta investigacin fueron fotocopias de un formato de entrevista abierta el cual consta de 15 preguntas. Las cuales miden las repercusiones familiares que afectan a los padres con hijos autistas como son: del rea emocional, social, econmica y dinmica familiar. Procedimiento: Con la ayuda del personal del instituto Jos David y de los Centros de Atencin Mltiple #7 y #23 respectivamente se le entrego a cada padre de familia con hijo autista de 1 a 12 aos de edad, un formato de entrevista abierta que consta de 15 preguntas el cual debern contestar individualmente y se les pedir de favor que contesten lo mas completa y sinceramente posible. Ya contestados todos los formatos de entrevista se les agradecer al personal de las diferentes instituciones y a cada padre de familia por su tiempo y cooperacin.

37

CAPITULO 3 RESULTADOS Tabla 1: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 60% viven con sus hijos. 20% Son madres que viven solas con sus hijos. 20% Son madres que viven nicamente con su hijo. Por tanto se resume que por lo general los nios con problemas de autismo viven con toda su familia, es decir padre y madre y dado el caso tambin con sus hermanos.

Personas que habitan con el nio

12 10 8 Frecuencia 6 4 2 0 Padres y hermanos Madre y hermanos Valor Madre

38

Tabla 2: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 100% aceptaron a su hijo al enterarse del diagnostico. 0% rechazaron a su hijo al enterarse del diagnostico. Por lo tanto se concluye que los nios diagnosticados con autismo por lo general siempre son aceptados por sus padres.

Aceptacin o rechazo del nio al enterarse del diagnostico

20 18 16 14 12 Frecuencia 10 8 6 4 2 0 Aceptado Valor Rechazado

39

Tabla 3: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 60% tuvieron pensamientos de incertidumbre y/o duda. 40% tuvieron pensamientos de apoyo. Por tanto se resume que la mayora de los padres al momento de enterarse del diagnostico tuvieron pensamientos negativos, ya que fue incertidumbre y/o duda lo primero que pensaron.

Pensamiento de los padres al enterarse del diagnostico

12 10 8 Frecuencia

6 4 2 0 Insetidumbre y/o Duda Valor Apoyo

40

Tabla 4: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 35% reaccionaron con miedo al tener que enfrentar el problema. 25% reaccionaron mostrando problemas de aceptacin al tener que enfrentar el problema. 25% reaccionaron con angustia al tener que enfrentar el problema. 15% reaccionaron sintindose deprimidos al tener que enfrentar el problema. Por tanto se resume que el miedo es el sentimiento ms frecuente que experimentan los padres de familia al tener que enfrentar el problema del autismo.

Reaccin al tener que enfrentar el problema

7 6 5 4 Frecuencia 3 2 1 0 Problemas de aceptacin Miedo Valor Angustia Depresin

41

Tabla 5: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 45% manifestaron que hubo mas apoyo en la dinmica familiar a raz del problema. 35% manifestaron que hubo ms unin familiar a raz del problema. 10% manifestaron que al menos uno de los miembros de la familia tuvo que dejar de trabajar a raz del problema. 10% manifestaron que no hubo ningn cambio en cuanto a la dinmica familiar se refiere al tener que enfrentar este problema. Por tanto se resume que en las familias de nios autistas es ms frecuente el apoyo en cuanto a la dinmica familiar.

Cambios en la dinmica familiar a raz del problema

9 8 7 6 5 Frecuencia 4 3 2 1 0 Ninguno Unin Familiar Valor Apoyo Dejar de trabajar

42

Tabla 6: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 60% manifestaron que solo la madre es quien se hace cargo principalmente del nio. 20% manifestaron que ambos padres y hermanos son quienes se hacen cargo principalmente del nio. 20% manifestaron que la madre y los hermanos son quienes se hacen cargo principalmente del nio. Por tanto se resume que por lo general en las familias de nios autistas la madre es la que proporciona mayor ayuda al nio, esto se debe tal vez, a que el padre tiene que ir a trabajar o ya no esta con ellos por diversas circunstancias, etc. y los hermanos, en el caso de que los halla, por asistir a la escuela u otras actividades.

Miembros de la familia que se hacen cargo principalmente del nio

12 10 8 Frecuencia 6 4 2 0 Padres y hermanos Madre y hermanos Valor Madre

43

Tabla 7: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 60% manifestaron que la manera de participar en el tratamiento del nio es apoyndolo en todo lo posible. 30% manifestaron que la manera de participar en el tratamiento del nio es haciendo caso a todas las indicaciones. 10% manifestaron que la manera de participar en el tratamiento del nio es estando al pendiente de cualquier cambio. Por tanto se resume que por lo general la manera mas frecuente en que participan los miembros de la familia con el tratamiento es apoyando al nio en todo lo posible.

Maneras en que participan los miembros de la familia con el tratamiento

12 10 8 Frecuencia 6 4 2 0 Apoyndolo en todo lo posible Haciendo caso a todas las indicaciones Valor Estando al pendiente de cualquier cambio

44

Tabla 8: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 75% manifestaron que ningn miembro de la familia mostr algn tipo de rechazo hacia el nio. 15% manifestaron que algn familiar (ta, primo, etc.) mostr algn tipo de rechazo hacia el nio en determinado momento. 10% manifestaron que el padre en algn momento fue quien mostr algn tipo de rechazo hacia el nio. Por tanto se resume que por lo general un nio autista no es rechazado de ninguna forma por su familia.

Miembros de la familia que mustran algn tipo de rechazo hacia el nio

16 14 12 10 Frecuencia 8 6 4 2 0 Ninguno Padre Valor Familiares

45

Tabla 9: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 55% dicen si tener algn tipo de problema en asistir a reuniones familiares y/o sociales acompaados de su hijo. 45% dicen no tener problemas en asistir a reuniones familiares y/o sociales acompaados de su hijo. Por tanto se concluye que si existen con mayor frecuencia problemas o complicaciones al asistir a reuniones familiares y/o sociales en compaa de su hijo.

Asistencia sin problemas a reuniones familiares y sociales acompaados de su hijo

12 10 8 Frecuencia 6 4 2 0 Si Valor No

46

Tabla 10: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 70% asiste sin ninguna dificultad a lugares pblicos acompaados de su hijo. 30% dice no asistir sin dificultad a lugares pblicos acompaados de su hijo. Por tanto se resume, que por lo general los padres de familia asisten a lugares pblicos acompaados de su hijo sin problemas o dificultades.

Asistencia sin ninguna dificultad a lugares pblicos acompaados de su hijo.

16 14 12 10 Frecuencia 8 6 4 2 0

Si Valor

No

47

Tabla 11: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres:

65% contestaron que su hijo es tratado con normalidad por la gente desconocida. 25% contestaron que su hijo es tratado con algn tipo de rechazo por la gente desconocida. 10% contestaron que su hijo es tratado con asombro por la gente desconocida. Por lo tanto se resume que por lo general los nios con autismo son tratados con normalidad por las personas desconocidas.

Trato de las personas desconocidas hacia el nio

14 12 10 Frecuencia 8 6 4 2 0 Normalidad Rechazo Valor Asombro

48

Tabla 12: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 70% contesto que no existieron cambios en cuanto a las relaciones con vecinos, amigos o familiares a raz de tener un hijo autista. 30% contesto que si existieron cambios en cuanto a las relaciones con vecinos, amigos o familiares a raz de tener un hijo autista. Por lo tanto se concluye que por lo general no hay cambios en las relaciones con vecinos, amigos o familiares a causa de tener un hijo con autismo.

Existencia de cambios en las relaciones con vecinos, amigos o familiares a raz de tener un hijo autista.

14 12 10 8 Frecuencia 6 4 2 0

Si Valor

No

49

Tabla 13: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 35% han tenido que enfrentar a la discriminacin. 30% han tenido que enfrentar dificultades en cuanto a la convivencia. 25% han tenido que enfrentar molestias de las dems personas. 10% contestaron no haber tenido ningn tipo de problema. Por lo tanto se concluye que por lo general los padres de familia se tienen que enfrentar al problema de la discriminacin junto con sus hijos.

Problemticas que se han tenido que enfrentar junto con su hijo.

7 6 5 Frecuencia 4 3 2 1 0 Discriminacion Molestias de las personas Valor

50

Tabla 14: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres: 75% si tuvieron dificultades econmicas a raz de este problema. 25% no tuvo dificultades econmicas a raz de este problema.

Por lo tanto se resume que por lo general la mayora de los padres de familia tienen dificultades econmicas a consecuencia de este problema.

Surgimiento de dificultades econmicas a raz del problema.

15 10 Frecuencia 5 0

Si Valor

No

51

Tabla 15: Se observo que de 20 padres de familia entrevistados, 15 mujeres y 5 hombres:

65% contestaron tener dificultades econmicas al tener que pagar terapias y mdicos. 35% contestaron tener dificultades econmicas al tener que pagar terapias, mdicos y transporte. Por lo tanto se concluye que en su totalidad las dificultades econmicas mas frecuentes para poder brindarle una atencin adecuada a su hijo surgen al tener que pagar terapias y mdicos.

Tipos de dificultades econmicas a raz de este problema.

14 12 10 8 6 4 2 0 Terapias y medicos Terapias, medicos y transporte

52

CAPITULO 4 DISCUSION

Margaret Mahler (autismo y psicosis infantiles una alternativa para su tratamiento 2006). realizo un estudio de observacin y seguimiento de nios sanos y autistas y la realizacin con sus madres y destacan en su teora que para que el nio tenga un desarrollo emocional adecuado es primordial la buena relacin con su madre. Por lo tanto se coincide en esta afirmacin con la autora ya que la madre es por lo general la que le brinda ms atencin al nio y con la que el nio tiene un mayor vinculo afectivo. Martos, Juan y Riviere (Autismo comprensin y explicacin actual. 2001). afirma que el nio autista tiene que ser atendido por servicios especiales capaces de atender las necesidades del hijo, esto puede ser una importante fuente de tensin adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se le esta brindando la atencin adecuada.Se concluye que los alumnos del instituto Jos David se muestran ms independientes y con una mejor comprensin y lenguaje, a diferencia de los alumnos del Centro de Atencin Mltiple #7 y #23 ya que en estos centros se les da la atencin en manera grupal atendiendo al mismo tiempo a otros nios con diferentes discapacidades y trabajando un mismo programa de atencin para todos haciendo las adecuaciones curriculares de acuerdo a las necesidades bsicas de cada alumno, es por esto que el nio autista no recibe la atencin necesaria con programas adecuados a su problema y la atencin de manera individualizada que el requiere. El autor Bayes Ramn (psicologa del sufrimiento y de la muerte. 2001.) afirma que el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias ms devastadoras para los padres en particular, tambin para los otros hijos, somete a la familia a graves tensiones. Se concluye que es una experiencia muy difcil para los miembros de la familia y que afecta seriamente la dinmica familiar, los padres como los dems miembros de la familia atraviesan diferentes etapas en este proceso para finalmente poder aceptar al nio.

53

Cuxart Francesc ( nuevas perspectivas afirman que el diagnostico del autista 1997). Afirma que suele ser un choque devastador para los padres que han pasado por meses o aos de preocupacin, desilusin y presentimientos poco descriptibles, pero claros de que algo anda muy mal, hasta la aceptacin al final del diagnostico se vive algo muy parecido a las etapas del duelo de Elizabeth Kubler, con la salvedad de que hasta llegar a ser diagnosticado pasa un tiempo en que los padres evidencian que algo anda mal aunque no saben como se llama. Esta teora concuerda de totalmente con lo investigado con los padres de nuestra muestra todos presentaron ciertas etapas generales y conflictos similares antes de llegar a la aceptacin total de su hijo autista, y se requiere aceptarlo y tener los pies en la tierra acerca de las expectativas de las posibilidades del nio para poder ayudarlo y mejorar la dinmica familiar. Mike Stanton ( convivir con el autismo 2002). menciona que se puede provocar una situacin de aislamiento social, sobre todo en determinadas fases de la dinmica familiar, evitando la relacin con otras familias que no entienden la situacin, que niegan el problema o que incluso se atribuyen el derecho de dar consejos etc. Y lo mismo ocurre en el caso de familia extensa. Se afirma esta teora con la investigacin ya que la mayora de las familias presentaron su etapa de aislamiento social por proteger a su hijo de la critica, maltrato o a veces por vergenza, esta etapa se supera cuando se logra la completa aceptacin del nio.

54

CONCLUSIONES De las expectativas que tenan los investigadores, se detecto que el hecho de contar con un miembro de la familia con autismo en cualquiera de los grados, la dinmica familiar sufre cambios positivos y negativos de los que depende que se complique o facilite su vida segn su actitud ante ellos. Es complicado el hecho de convivir con un nio autista sin tener conocimiento acerca de cmo tratarlo y de lo que es el autismo, esta problemtica afecta a la mayora de las familias, por la desinformacin existente acerca del tema. Los padres de nios autistas pasan por distintas etapas muy complicadas, una de ellas y de las ms difciles es el afrontar el diagnostico, los padres pueden pasar por diversas etapas como: negacin, impotencia, depresin, irritacin, culpa, enojo y duelo. La mayora de los padres llegan al final y terminan por aceptar a su hijo, aunque hay algunos que no terminan este proceso y muestran cierto rechazo por el nio. Por esto se recomienda atencin psicolgica para acompaar este difcil proceso, hasta superar esta etapa de duelo y lograr la total aceptacin del nio entendiendo que su hijo es diferente y va a ocasionarles cambios en su dinmica familiar y vida, pero que no es algo negativo y que hay diferentes formas de sobre llevar esta situacin de la mejor manera posible, apoyndose entre ellos como familia y teniendo una buena comunicacin entre ellos. Es importante para el desarrollo y rehabilitacin del nio que toda su familia se comprometa con el tratamiento y lo acepten tal y como es.

55

RECOMENDACIONES Se recomienda en las terapias o tratamientos de nios autistas, involucrar a todos los miembros de la familia con diferentes tareas en casa y mantener una buena comunicacin con la familia acerca del tratamiento. As mismo se recomienda canalizar a los padres a que reciban apoyo psicolgico, con el motivo de atender su rea emocional y de esta forma puedan ellos atender a sus hijos de una mejor manera. Al ser una de las etapas mas difciles la afrontacion del diagnostico se recomienda los mdicos el tener mucho tacto para otorgar a los padres el mismo y junto con este la informacin necesaria acerca del trastorno y las expectativas que pueden tener de ellos. Se recomienda sesiones de trabajo con los padres en terapia, para que ellos interacten con sus hijos y as mismos con los dems padres de familia para retroalimentarse de experiencias e informacin que les pueda ser til.

56

ANEXO 1 ENTREVISTA ABIERTA

Preguntas a padres de familia Nombre del nio: Edad: Antecedentes escolares: Dx medico del nio: 1. Quines viven junto con el nio? 2. Desde que se dieron cuenta del padecimiento del nio fue rechazado o aceptado? 3. Qu fue lo primero que pensaron cuando se le diagnostico autismo a su hijo y el compromiso que esto conlleva? 4. Cul fue su reaccin al tener que enfrentar este problema? 5. Qu cambios ocurrieron a raz de esto en la dinmica familiar? 6. Quin se hace cargo principalmente de el? 7. De que manera participan los miembros de la familia con el tratamiento del nio? 8. Qu miembros de la familia presentan un tipo de rechazo hacia el nio? 9. Asisten sin problemas a reuniones familiares y sociales acompaados de su hijo? 10. Asisten sin ninguna dificultad a lugares pblicos acompaados de su hijo? 11. Cmo trata la gente desconocida a su hijo? 12. Existieron cambios en las relaciones con vecinos, amigos o algunos familiares a raz de tener un hijo autista? 13. Qu otras problemticas sociales ha tenido que enfrentar usted junto con su hijo? 14. Han surgido dificultades econmicas a raz de este problema? 15. Qu problemas econmicos han surgido al tener que brindarle una atencin adecuada a su hijo?

57

REFERENCIAS BIBLIOGRAFA WEB 1: autismo-congress.net/majia.html WEB 2:

www.guiainfantil.com WEB 3:

www.monografias.com WEB 4:

www.educacioninicial.com WEB: 5

www.wikipedia.org/wiki/autismo

Psicologa del sufrimiento y de la muerte.

Bays, Ramn Ed. Martines Roca. 2001 La familia del nio con autismo y el apoyo teraputico a las familias. En El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas.

Cuxart, Francesc IMSERSO 1997. Autismo: Comprensin y explicacin actual.

Martos, Juan y Riviere A

58

IMSERSO 2001

El nio pequeo con autismo.

Riviere A. Martos J. IMSERSO 2000 Convivir con el autismo.

Stanton, Mike. Ed. Paids. 2002 Autismo y psicosis infantiles

Dra. Magriet Boom Daz de Len, Luis Carlos Aguilar Cobos. Ed. Trillas 2006. Los hermanos de nios con autismo su rol especifico en las relaciones familiares.

Sandra L. Harris. Ed. Narcea 2000. Parents education as autism therapists.

Mickey Keenan, Ken P.Kerr y Karola Dillenburger.

59