ARTIGO A RT I C L E 369

Mulheres com Aids: desvendando histrias de risco Women with AIDS: disclosing risk stories

Leticia Legay Vermelho 1,2 Regina Helena Simes Barbosa Susie Andries No g u e i ra 1,3

1,2

1 De p a rtamento de Me d i c i n a Pre ve n t i va , Facu ldade de Me d i c i n a , Ce n t ro de Ci n c i a s da Sade, Un i ve r s i d a d e Fe d e ral do Rio de Ja n e i ro. C . P 6 8 0 0 4 , Ci d a d e . Un i ve r s i t r i a , Ilha do Fu n d o, Rio de Ja n e i ro, R J 2 1 9 4 4 - 5 9 0 , Bra s i l . 2 Ncleo de Estudos de Sade C o l e t i va , Ce n t ro de Ci n c i a s da Sade, Un i ve r s i d a d e Fe d e ral do Rio de Ja n e i ro. C . P 6 8 0 3 7 , Av. Br i g a d e i ro . Tro m p owsky s/n o, 5 o a n d a r, Ala Su l , Ci d a d e Un i ve r s i t r i a , Ilha do Fu n d o, Rio de Ja n e i ro, R J 2 1 9 4 4 - 5 9 0 , Bra s i l . 3 Se rvio de Do e n a s Infecciosas e Pa ra s i t r i a s / Hospital Un i ve r s i t r i o Clementino Fraga Fi l h o. C . P. 6 8 0 3 7 , Av. Br i g a d e i ro Tro m p ow sky s/n o, 5o a n d a r, Ala Su l , Rio de Ja n e i ro, R J 2 1 9 4 1 - 5 9 0 , Bra s i l .

Abstract This study approaches the social and cultural profile concerning risk for HIV infection in women, describing some epidemiological variables and disclosing re p o rts of risk situat i o n s , the meaning of living with AIDS, and support re c e i ve d . A semi-structured questionnaire was used to interview 25 women from the University Hospital of the Federal University of Rio de Ja n e i ro, prior to the availability of multi-drug tre a t m e n t . The majority re p o rted limited schooli n g , w e re housew i ves or engaged in under-skilled occupations, and had family incomes low e r than ave rage for users of this public teaching hospital. The view of AIDS as someone elses dise a s e was pre va l e n t , and STDs were perc e i ved as male infections, although seve ral women rep o rted episodes of STDs prior to HIV. They had re c e i ved their diagnosis and initial medical care only after their partners and/or childrens illness or death. The study points to pre ve n t i ve strategies reinforcing these silent womens bargaining power, acting on men as potential active participants in reproductive health programs that incorporate STD/AIDS issues. Key words Womens Health; HIV; Acquired Immunodeficiency Sy n d ro m e Resumo Esta pesquisa procurou conhecer o perfil social e cultural relacionado a risco de infeco pelo HIV em mulhere s , d e s c re vendo algumas va r i veis epidemiolgicas e re velando re l a t o s de risco, o significado de sua vivncia com AIDS e assistncia recebida. Atravs de um questionrio semi-estruturado, entrevistou-se 25 mulheres internadas no Hospital Universitrio da UFRJ, no perodo anterior disponibilizao das drogas combinadas. A maioria referiu baixa escolarid a d e , ocupaes de baixa qualificao ou eram donas de casa, sendo sua renda familiar, em alguns casos, pior que a mdia dos usurios deste hospital. A re p resentao predominante sobre risco associava a Aids a uma doena do outro e DSTs eram percebidas como infeces masculinas, embora vrias relatassem episdios destas, anteriormente ao HIV. Elas tiveram seu diagnst i c o / t ratamento s aps o adoecimento ou morte do companheiro e ou filho. O estudo sugere est ratgias pre ve n t i vas que, p r i o r i t a r i a m e n t e , reforam o poder de negociao sexual destas mul h e res silenciosas e atuam sobre os homens, como participantes potencialmente ativos nos programas de sade re p ro d u t i va , os quais incorporam a questo DST/AIDS. Palavras-chave Sade da Mulher; HIV; Sndrome da Imunodeficincia Adquirida

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I n t ro d u o
Os indicadores epidemiolgicos mostram que, no Brasil, o padro de transmisso sexual da Aids vem mudando. O aumento do nmero de casos entre os heterossexuais fez-se acompanhar de uma expressiva insero das mulheres no quadro epidemiolgico, constatada na reduo da razo por sexo, que passou de 23 homens para cada mulher com Aids em 1984, para 3:1, no perodo 1996/97 (Castilho & Chequer, 1997). Assim, conseqentemente, so atingidas tambm cada vez mais crianas. Embora a m a i o ria dos casos de Aids ainda estejam re l acionados transmisso homo/bissexual, a infeco pelo HIV est aumentando rapidamente e n t re os casos de transmisso hetero s s e x u a l e/ou uso de drogas injetveis, conforme j era p revisto (MS, 1993). A cada ano, medida em que esta proporo aumenta, em diversas partes do mundo, o sexo mais atingido o feminino (Be re r, 1993). A epidemia de HIV/Aids no Brasil no est, definitivamente, restrita a grupos especficos, classificados segundo sua opo sexual ou o envolvimento com o uso de drogas, estando sua potencialidade de expanso fora de controle. As mulheres, at finais da dcada de 80, ainda no haviam adquirido visibilidade no contexto da expanso da epidemia. At ento, a Aids era uma doena de homossexuais masculinos, de usurios de drogas injetveis, dos hemoflicos/transfundidos e, no m x i m o, de suas parc e i ras sexuais. Quando a comunidade cientfica reclassificou um enorme contingente de mulheres categorizadas na ru b rica o u t ro s, as manchetes de jorn a i s, no mundo inteiro, estamparam notcias alarmantes: mulheres esto em risco para a Aids!. De l por volta de 1990 para c, muitos equvocos foram e continuam a ser cometidos: a maior parte dos programas educativos para as m u l h e res tm sido direcionados para as trabalhadoras sexuais, vistas como os reservatrios de HIV que ameaam a humanidade (Carova n o, 1991). A recente preocupao com as mulheres em idade reprodutiva vem ocorrendo muito mais em funo dos filhos infectados que estas esto gerando ou podem gera r. Assim, as mulheres comuns, as donas de casa, mes de famlias e, especialmente as pobre s, que tm pouco ou nenhum acesso s informaes e serv i o s, esto sendo negligenciadas ou abordadas somente em seus momentos de re p roduo (quando grvidas). Alm d i s s o, essas mulheres so vistas pelo sistema de sade como assexuadas ou como tendo sua sexualidade associada re p roduo (Carovano, 1991).

Toda essa discusso remete para a comp reenso dos papis de gnero, que determ inam os papis sociais de homens e mulhere s. A vulnerabilidade feminina ao HIV e as possibilidades que as mulheres tm, hoje, de se protegerem, remetem, necessariamente, para essas questes. Afinal, o preservativo masculino e depende da concordncia dos homens para sua adoo. Alm deste no fazer parte da cultura contraceptiva brasileira, os homens, via de re g ra, no gostam de mtodos de barre i ra , por acreditarem que estes atrapalham seu prazer sexual. Alm disso, a sugesto do uso de preservativo, especialmente em parcerias estveis, pode trazer conseqncias imprevisveis, pois significa, implcita ou explicitamente, um questionamento da fidelidade e da confiana mtuos. As dificuldades aumentam se o casal pobre e tem filhos, o que determina uma maior dependncia econmica e social da mulher, inversamente pro p o rcional ao seu poder de negociar suas decises sexuais e outras (OLeary & Cheney, 1993). Assim, tratar da questo da Aids, sua possvel pre ve n o, os suportes social e de sade oferecidos, depende da anlise da diversidade dos aspectos culturais e simblicos das sociedades onde a epidemia se dissemina. Em nossa realidade, pode-se verificar que, mesmo na populao masculina homossexual, na qual foram detectadas as maiores taxas da sndro m e at agora, as mudanas re g i s t radas pre d o m in a ram nos grupos de maior escolari d a d e. A p re veno est, port a n t o, relacionada aos nveis educacionais e scio-econmicos, embora no exclusivamente. Outro dado de nossa realidade que a Aids afetou todas as classes soc i a i s, mas no igualmente. Aqueles gru p o s mais atingidos em determinado momento podem no ser os mesmos aps certo perodo de tempo (Berer, 1993). A infeco pelo HIV continuar atingindo as classes sociais de maior renda, expandindo-se, porm, cada vez mais amplamente entre os indivduos mais pobres. De n t re esses, as mulheres ocupam lugar de destaque: entre os pobres, so elas as que menos condies tm de mudar as situaes que as colocam em risco para a vida em geral. Este fenmeno vem sendo denominado de f em in iz ao da pobre z a, que pode ser constatado e analisado atravs de indicadores sociais e econmicos (OLeary & Cheney, 1993). A resposta social Aids reconhecidamente de re j e i o, atravs do pnico e do pre c o nc e i t o. Em b o ra o debate sobre o tema j esteja amplamente difundido pelos meios de comunicao, o que se observa nos servios de sade a desinformao e o despre p a ro de seus

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p rofissionais para lidar com o problema. Este fato, associado crise existente no setor, agrava a situao (Carovano, 1991; Goldstein, 1992; Ramos, 1992; Simes Barbosa; 1993). A infeco das mulheres e seu adoecimento tm uma perspectiva dramtica, estando muitas vezes associados responsabilidade dos cuidados e mesmo dos destinos de um parceiro e/ou de seus possveis filhos infectados. histrico em nosso pas que a assistncia sade da mulher postergada, sendo o diagnstico e a assistncia mais tardios, a avaliao inadequada, pouca pesquisa dirigida, entre outras questes (Galvo & Pa rk e r, 1996). No caso da infeco pelo HIV/Aids, essa situao torna-se ainda mais gra ve, pois muitas mulheres esto sendo diagnosticadas tardiamente, ou mesmo no diagnosticadas, sendo que, atualmente, quanto mais precoce o tratamento, maior a sob revida e a qualidade de vida dos port a d o re s. Alm disso, poucos recursos tm sido dirigidos s pesquisas clnicas e teraputicas vo l t a d a s especificamente para as mulhere s. Algumas autoras levantam a suspeita que tais pesquisas encarecem seus custos devido ao potencial risco fetal e, portanto, no interessam aos laborat rios financiadores ( The Act Up / New Yo rk , 1990). Por outro lado, a maioria das mulheres c abe lembrar que entre as que tm acesso a servios de pr-natal ainda est sendo diagnosticada para o HIV quando grvidas. Alm de correrem o risco de transmitir o vrus para seus f i l h o s, ainda tm que cuidar do parc e i ro, s vezes j doente, embora muitas vezes sejam abandonadas por eles. Enfim, os dados desta pesquisa re ve l a m uma situao que , no mnimo, trgica e que requer medidas urgentes de enfre n t a m e n t o, sob risco de vivermos aqui uma tragdia semelhante que se passa em alguns pases african o s, onde a populao homens, mulheres e crianas est sendo dizimada pela Aids e onde j existe uma gerao de crianas as que escaparam rfs. O mais trgico ainda que isto ocorre no mesmo momento em que o acesso s drogas combinadas j permite sobrevida muito maior, o que divide os doentes de Aids em dois grupos: os da cura potencial, isto , os que tem acesso aos servios e medicamentos; e os que no tm, com grande chance de estarem condenados a morrer precocemente. Questes do comportamento sexual associados ao fato da infeco da mulher pelo homem ser biologicamente mais prov vel que o oposto, alm dos homens terem em geral mais parceiros sexuais que as mulheres, so citados como fatores que tornam a mulher mais vulne-

r vel. Vale lembrar que a vulnerabilidade no se d somente no aspecto da maior viabilidade de tra n s m i s s o, mas tambm nos momentos s u b s e q u e n t e s, atravs de diagnstico e assistncia mais tardios, encurtando, muitas vezes, o tempo e a qualidade de sua vida. Atravs das hipteses que sero testadas neste estudo, pretende-se atingir os aspectos mais gerais destes p o s s veis padres, no somente da tra n s m i ss o, como tambm da vivncia das mulhere s com HIV/Aids.

Objetivo
Conhecer a histria de risco para a infeco pelo HIV/Aids e a experincia com a soropositividade entre mulhere s, visando fort a l e c e r / contribuir para as estratgias preventivas e para o aperfeioamento dos servios voltados para a sade da mulher no mbito da epidemia de HIV/Aids.

Metodologia
A abordagem qualitativa aqui proposta pretende atingir e tornar explcitos os significados do c o m p o rtamento social do ponto de vista dos indivduos e da coletividade, enquanto uma representao. Isto se justifica na medida em que a ao humana a expresso de uma conscincia resultante de motivaes histori c a m e n t e d e t e rm i n a d a s. O estudo qualitativo pre t e n d e a p reender a totalidade coletada, visando, em ltima instncia, atingir o conhecimento de um fenmeno histrico que significativo em sua singulari d a d e. Assim, pretende-se comp reender as estru t u ras e os significados dos comportamentos sociais que se expressam nos sujeitos concre t o s, atravs da linguagem do senso comum (Minayo, 1992).

Desenho do estudo
As entrevistas
Fo ram entrevistadas vinte e cinco mulhere s, com diferentes patologias associadas Aids, re s p o n s veis por sua internao na enferm aria de Aids do Hospital Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro (HUCFF UFRJ). O cri t rio para o nmero de entrevistas foi a repetio dos temas. Foi construda uma ficha de identificao, que traou o p e rfil epidemiolgico e social de cada entrevistada. O roteiro abordou os seguintes temas:

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h i s t ria de ri s c o, o contexto social, familiar e conjugal de mulheres com Aids, alm do sup o rte assistencial por elas re c e b i d o. Ut i l i zo u se um ro t e i ro semi-estru t u ra d o, com perg u ntas abertas e fechadas, aplicado pela entrevist a d o ra de campo. A adeso pesquisa foi vol u n t ria e foram garantidos o anonimato e o sigilo.

As variveis de identificao e os temas

Para se traar o perfil scio-epidemiolgico e a histria de risco para a infeco pelo HIV, cons i d e rou-se as seguintes informaes: idade, renda individual e familiar, nvel de escolaridad e, profisso/ocupao (situao atual e passada), acesso a servios de sade (tipo de trajetria) e resolutividade da assistncia, momento do diagnstico, via de transmisso, parceria, uso de preservativo, situao dos parceiros e da p ro l e, suporte social, familiar e ocupacional, representao de gnero, vivncia e convivncia com as dro g a s, autonomia, relao entre mundo pblico e privado, informao e representao sobre HIV/Aids. Atravs das informaes coletadas, buscouse uma aproximao com o universo de vida de mulheres com Aids, reconstituindo-se sua hist ria de risco para o HIV, sua vivncia com a Aids e convivncia com os servios de sade. Entendemos que estes temas, ou seja, as representaes que as mulheres tm de si, de seu mundo, do suporte social e dos servios de sade prestados, so essenciais para melhor comp re e n d e rmos como se situam frente Aids, que condies de negociao so possveis para a pre veno e, mesmo, para o re c e b i m e n t o adequado da assistncia necessria. Levamos em considerao, tambm, que o recebimento dos suportes necessrios para a assistncia Aids passam pelas relaes de poder, que aqui so representadas pelos profissionais de sade e pelas suas instituies, assim como a questo da preveno passa, necessariamente, pela negociao sexual. Na construo do ro t e i ro, form u l a ra m - s e perguntas o mais prximo possvel da linguagem coloquial utilizada nas entrevistas.

Anlise
Os temas foram analisados e interpre t a d o s com base tanto no conjunto quanto nas individualidades, buscando-se contextualizar a hist ria scio-cultural das entre v i s t a d a s, atra v s do postulado de que a linguagem histrica e se expressa no cotidiano, havendo uma relao indissocivel entre linguagem e ao (prxis),

sendo a intersubjetividade o ncleo orientador da ao e vice-versa (Minayo, 1992). Fo ram adotados tambm dois conceitos bsicos para a pesquisa: o da representao social da Aids, na medida em que esta questo determinante para a percepo sobre risco, e o conceito de g n ero, na medida em que se tem como referncia parte da vivncia social da mulher com a famlia, sua sexualidade e parceria, seu trabalho e seu mundo. A categoria da Rep res e nt ao Social ve m sendo amplamente utilizada no campo da sade como expresso da necessidade de se comp reender a totalidade do fenmeno sade/ doena e a relao entre seus determ i n a n t e s sociais e individuais. Ela se refere a um sistema de valores, noes e prticas que do aos indivduos a possibilidade de orientao no mundo social e material (Goulart, 1992), isto , a comunicao interg rupal e a decodificaro de sua histria individual e grupal. Pa ra Mi n a yo (1992:174), as re p resentaes sociais, por serem ao mesmo tempo ilusrias, contraditrias e verdadeiras, podem ser consideradas matria-prima para a anlise do social e tambm para a ao pedaggico-poltica de transformao, pois retratam a realidade. Quanto categoria de g n ero, ela utilizada na anlise do discurso das mulheres sobre a sua vivncia, sendo gnero definido como a c o n s t ruo social e histrica da relao entre os sexos. A anlise de gnero postula que o lugar de submisso da mulher ao longo da histria tem causas histricas e sociais definidas e, portanto, possvel e desejvel um processo de libert a o que a situe num nvel de igualdade ao homem em todos os planos da vida ( Treichler, 1988; Ramos, 1992). No caso da sade como um todo, e em particular da Aids, vemos emergir as inmeras facetas desta s u b m i s s o. Assim, na interlocuo com os Se rvios de Sade e In s t i t u i e s / Empresas de Pesquisa, evidencia-se o desprestgio das questes femininas atravs de diagnsticos mais tardios e pela pouca ou ausente pesquisa dirigida s suas necessidades. Ve m sendo relatado por inmeros autores (Treichl e r, 1988; Xavier et al., 1989), que as mulhere s f o ram gra d a t i vamente desapro p riadas do saber sobre seu corpo (discurso biomdico, viso higienista, teoria malthusiana, discurso ideolgico da libertao feminina, pregao re l i g i osa). Para estes autores, o desconhecimento no s e ria desinform a o, mas, sim, contro l e, pois elas desconhecem o que possuem. Assim, o corpo da mulher, a re p ro d u o, a sexualidade sempre foram cercados de regras e proibies.

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Quanto interlocuo com o parceiro, a regulao da fertilidade fato mais que debatido e sempre polmico, sendo tema que nos interessa pelas suas ntimas relaes com a preveno da transmisso do HIV. Sua prtica foi quase sempre essencialmente pri vada e definida por interesses individuais ou de grupo familiar. O condom ou o preservativo provavelmente o mais antigo mtodo anticoncepcional conhecido. Com o tempo, foram surgindo novas tecnologias e sendo incorporadas prticas c o n t ra c e p t i vas na vida familiar, sem que fossem levados em considerao seus danos sobre a sade da mulher. Plulas e DIUs isolaram os antigos mtodos, entre os quais os preservativos. Mesmo quando os efeitos indesejveis da plula se fize ram sentir nos anos 70, no se conseguiu persuadir os homens a aceitarem as responsabilidades de dividirem as decises sob re a anticoncepo (Simes Barbosa, 1993). Tenta-se hoje, a partir das necessidades de se prevenir a Aids, resgatar o uso do condom, aps longo tempo e enorme esforo de conve n c imento de homens e mulheres sobre os benefcios de outros mtodos (Xavier et al., 1989; Simes Barbosa, 1993). E este hoje o panorama social e o espao afetivo com que se deparam as campanhas sobre sexo seguro. Este trabalho se prope a levantar algumas questes relevantes para as estratgias de preveno da transmisso do HIV, considera n d o que a mulher tem a um papel indiscutvel, que ainda no foi suficientemente desvendado.

A grande maioria das mulheres (75%), semelhana da clientela habitual do Ho s p i t a l Universitrio (HU), exibiu nvel de escolaridade baixo e somente 8% atingiu nvel superi o r (cabe registrar que embora o perfil do HU seja s i m i l a r, o Pro g rama de Aids, especificamente, recebia uma clientela um pouco diversificada, principalmente no perodo em que estas entrevistas ocorre ram). Suas atividades ocupacion a i s, antes do surgimento dos sintomas, se constituam de uma miscelnea de atividades de nvel elementar, tais como servios domst i c o s, atendente de enfermagem, digitadora , balconista, pipoqueira, cozinheira e biscateira. Havia duas de nvel tcnico, uma detetive e uma esteticista, e, ainda, uma dona de lanchonete. As restantes eram donas de casa. Aps o aparecimento de sintomas, apenas 30% das mulheres que trabalhavam fora de casa re t o rn a ram s atividades do mercado de trabalho formal. Ou porque no tivessem condies fsicas/psquicas, mas, sobre t u d o, por no re c e b e rem qualquer tipo de apoio para sua re i n t e g ra o. Seu nvel de renda, que era de 2 a 3 salrios mnimos (70%), declinou aps a doena.

2) Anlise qualitativa Histria de caso Tema 1: Contaminao e Parceria

Resultados
1) Perfil scio-epidemiolgico
A distribuio das idades mostrou que seus limites se achavam entre 20 e 69 anos, sendo que 45% tinha entre 30 a 39 anos. Eram mulheres que, em sua maioria, estavam em estgios a vanados da doena, com diferentes patologias associadas (as entrevistas foram realizadas em 1995, quando as terapias anti-re t rov i ra i s combinadas ainda no estavam disponve i s ) . Algumas relataram uma via crucis pelos servios de sade para obter tratamento adequado e hospitalizao, geralmente j apre s e n t a n d o sintomas da doena, o que tornava o processo p e n o s o. Poucas tive ram uma referncia assistencial adequada, o que indica que as mulheres esto sendo diagnosticadas e tratadas tard i a m e n t e. Esse dado no novo em relao sade da mulher, mas, no caso da Aids, a sobrevida diminui e a qualidade de vida pior.

A maioria das entrevistadas (72%) se re f e ri u unicamente via sexual como responsvel pela transmisso. Uma mulher relatou ser usuria de drogas injetveis e outra responsabilizou a transfuso de sangue como responsvel pela sua contaminao. 30% de todas as mulhere s havia apresentado DST pre v i a m e n t e, sendo, em dois dos casos, a hepatite B. Em relao parceria, na ocasio das entrev i s t a s, a maioria mantinha parc e ria fixa ou e ram viva s. A viso equivocada e pre c o n c e ituosa que associa a transmisso da Aids s mul h e res p ro m s c u a s, s prostitutas e usuri a s de drogas, j foi desmistificada anteri o rm e n t e (Koifman, 1991; Guimares, 1994). Dois teros de seus parceiros eram HIV positivos, doentes ou falecidos de Aids. Sobre a histria da transmisso, os parceiros, em nenhum caso, haviam assumido a responsabilidade pela contaminao da companheira, assim como no assumiam a revelao da bissexualidade ou uso de drogas injetve i s perante suas mulheres. O mundo masculino era invisvel para elas, como se fora dos muros familiares tudo fosse vlido, enquanto no revelado (exemplo caso 1). Assim como seus parceiros, as mulheres vivas com um novo parceiro

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tambm no assumiam perante estes estarem contaminadas. A lei do silncio se mantinha. A diferena era que elas se preocupavam em no coloc-los sob ri s c o. Havia uma que pedia ao marido para utilizar a camisinha durante as relaes sexuais alegando estar com leucemia. Pa rte importante destas mulheres (75%) desconhecia as atividades sexuais extraconjugais dos companheiros, e, embora desconfiassem, nunca ousavam inquiri - l o s. Re l a t a va m medo das atitudes dos companheiros, inclusive de serem abandonadas. Apenas uma declarou desconfiar das atividades bissexuais do companheiro e outra informou que ele era usurio de drogas. Caso 1 A paciente L. H .C .R . tem 37 anos e trabalhava como acompanhante de pessoas que necessitavam de servio de apoio. L .H .C .R .d e scobriu ser portadora do vrus aps o nascimento de sua terceira filha. Ainda recm-nascida, a criana apresentou problemas pulmonares que no foram resolvidos com a terapia normal. Por este motivo foi realizado o teste sorolgico, sendo o resultado positivo. Diante do quadro, o teste foi realizado tambm no pai e na me da criana, tendo ambos resultados positivos L .H .C .R . foi infectada pelo marido, que era sabidamente bissexual, alm de manter relaes extraconjugais com outras mulheres. A prpria paciente relata que, nos dias em que no estava disposta a manter relaes sexuais com o marid o, dizia que ele sasse para dar umas vo l t in h a s. Quando perguntada se sabia dos riscos que corria ao aceitar esta situao, ela respondeu que achava que a Aids era uma doena das pessoas da televiso. Quando perguntadas se sabiam do risco e se haviam tentado evit-lo, cerca de 25% declarou que sabia e no tentou evitar. Cinco delas a s s u m i ram que sabiam e aceitavam que seus parceiros tivessem outras mulheres e eram bastante indulgentes quanto a esta conduta, considerando o fato at mesmo necessrio. Sugeriam em alguns momentos, por no terem desejo de terem relaes sexuais com eles, que fossem dar umas voltas. As outras mulheres seriam como elas, limpas e saudve i s, e algumas at mesmo moradoras da prpria vizinhana. Co n t ra d i z i a m - s e, entre t a n t o, quando perguntadas sobre doenas ve n reas anteri o re s, consideradas por elas doena de homem. No sabiam explicar como haviam sido contaminadas ou, ento, achavam que mulher era assim m e s m o, p e g a va estas coisas fcil. Um sentimento de fatalidade, de aceitao. Nos servios de sade nunca haviam sido alertadas para os riscos das DSTs.

Quanto esta questo, vemos que as mulheres se recusam a tomar conhecimento da vida sexual de seus parceiros fora do lar, pois se julgam incapazes de mudar a situao, e, como j foi dito, abordar tal questo pode colocar em risco o casamento e, s vezes, a sobrevivncia. A v i ri l i d a d e do homem, que deve chegar ao casamento munido de experincia, colocada em contraposio fragilidade da mulher, mesmo em uma sociedade que j reconhece a necessidade da participao financeira desta dentro da famlia, embora estimule sua dependncia emocional. Persiste tambm o conceito de que o corpo feminino tem o carter doentio, sujo pela menst r u a o, modificaes hormonais, p a rt o, e t c . (Xavier et al., 1989:210). No geral, esta era a histria destas mulheres. Entretanto, o companheirismo masculino tambm esteve presente. Ele foi relatado principalmente por uma das mulheres, uma usuria de drogas cujo parceiro, extremamente dedicado, no estava contaminado.

Tema 2: Conhecimento sobre a doena e percepo sobre risco

Quanto ao conhecimento sobre a doena, 18 (72%) se referiram transmisso sexual por um vrus e a contaminao atravs do sangue, dem o n s t rando conhecimento sobre a doena. Duas delas no sabiam o que tinham e desconheciam o que era a Aids e o HIV. A maioria das entrevistadas declarou nunca ter tido orientao atravs dos servios de sade sobre doenas relacionadas transmisso sexual. Apenas duas haviam assistido palestras sobre Aids, afirmando que necessitavam de muito mais inf o rm a e s. Na ocasio, no haviam conseguido associar o risco do contgio com sua prpria condio. Pe rguntadas sobre seu conhecimento de o u t ras doenas ve n re a s, s houve re f e r n c i a de qual? ... a gonorria?. Quanto ao fato de hav-las contrado, 30% delas ou suspeitaram, relataram algum tipo de corrimento ou mesmo tinham um diagnstico dado pelo mdico, mas no sabiam dizer o nome. Quando o mdico o rientou quanto ao tratamento do casal, elas haviam relatado aos maridos, que nunca aceitavam encompridar aquele assunto.... E eu fiquei super encabulada, a b o r recida mesmo, achei que ele tinha pegado outra na rua, m a s no tive coragem de perguntar, depois fui esquecendo, deixando para l... Quanto s diferenas entre as doenas venreas, como, por exemplo, as hepatites, exceo de duas mulhere s, a maioria se re f e ri u

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aquelas que j surgiram, segundo elas, em sua c o m u n i d a d e, isto , a hepatite tra n s m i t i d a a t ravs da contaminao da gua por dejetos humanos. A maioria no sabe diferenciar uma doena venrea de outra. Isto demonstra como os servios de sade estavam, na ocasio em que estas mulheres deles necessitaram, despreparados para lidar com a epidemia, j que, evidentemente, elas j relatavam condies que as colocavam em uma situao de vulnerabilidade ao HIV. Em sua grande maioria, como dito acima, elas no haviam percebido estar sob risco, antes de serem contaminadas. A maior parte no se protegia; apenas duas re l a t a ram que conscientemente buscaram um mtodo de pre ve no atravs do uso de preservativos. Entre elas e s t a va a que era toxicmana e cujo parc e i ro no se contaminou. interessante citar que as mulheres que relataram saber dos riscos e conhecer a doena o sabiam porque j haviam tido contato com esta atravs de seus parceiros d o e n t e s, ou de um diagnstico positivo para seus filhos, e no por haverem recebido informaes atravs de rgos de sade ou meios de comunicao. Algumas s vieram a se submeter ao teste, vindo a saber de sua soropositividade, aps a doena/morte do companheiro ou de seus bebs 20% delas tem/tive ram filhos sabidamente soro p o s i t i vo s. Situao como esta foi relatada pela paciente L. H. C. R. (caso 1), que s veio a tomar conscincia de sua situao de portadora quando sua filha, j doente, foi diagnosticada. A partir da, investigou-se a condio dos pais, que eram ambos positivos. Outras ainda s passaram a saber da doena atravs de seu prprio adoecimento. Duas das entrevistadas declararam j terem tido vontade de fazer o teste para deteco dos anticorpos contra o HIV, como pode ser deduzido pela fala de uma delas: Eu j tive at vontade de fazer um teste porque achava que meu marido tinha mulher na rua,...eu nunca sabia o que ele fazia l fora, e ele nunca dava satisfao... Caso 2 M. C. A. tem 65 anos, sempre foi dona de casa e h quinze anos tem um compan h e i ro fixo. Descobriu ser port a d o ra aps o adoecimento do companheiro. Ele era HIV posit i vo e faleceu logo aps seu diagnstico. A paciente afirma que seu companheiro era heteross ex u a l , mantendo muitos relacionamentos ext ra c o n j u g a i s .M .C .A . tambm nunca se preocupou com os riscos que poderiam lhe acontecer, pois as mulheres com quem seu companheiro se relacionava eram mulheres direitas como ela, e seu marido era um homem forte e limpo. Atravs da fala de M. C. A. (caso 2) sobre as possveis parceiras de seu companheiro, como

mulheres direitas como ela, pode-se perceber a persistncia do conceito moral e da dependncia emocional e econmica das mulheres. Assim, a Aids no era cogitada porque elas no seriam passveis de contaminao. Du a s fizeram referncia velada a contato com prostitutas, porm ele nunca quis falar sobre o assunto e fez ameaas. Ela passou a desconhecer o fato, pois o que faria? A negao parece ser o caminho escolhido pelas poucas mulheres que percebem estar sob algum ri s c o. Aquelas que sabem que os comp a n h e i ros so infiis, os reconhecem como mulherengos e falam de sua virilidade, homem forte e limpo (caso 2). A questo da bissexualidade nem uma vez foi mencionada. Uma colocou tambm eu achava que se tivesse que acontecer comigo, ia acontecer, no tinha o que fazer, demonstrando que conhecia a situao, mas em seu contexto de vida, s restava a aceitao. Esta submisso fatalidade parece ser uma constante nos relatos destas mulheres.

Tema 3: A representao da Aids

Algumas mulheres representavam a Aids como doena de artistas da TV , por isso nunca tiveram receio de que pudesse vir a ating-las, persistindo, portanto, o esteretipo da doena extica e distante. o caso, por exemplo, de L. H. C. R. (caso 1), que j tra b a l h a ra como acompanhante de d o e n t e, conhecia a doena, sabia dos ri s c o s, mas nunca pensou em evit-los, porque, para ela, Aids era a doena do Cazuza e no atingia mulheres como ela, pessoas comuns. Concluise que algumas destas mulheres representam a Aids como doena do outro, o que impede a percepo do prprio risco. Entretanto, mesmo entre aquelas que reconhecem a Aids como doena que poderia atingir indiscriminadamente qualquer pessoa, isto no significa que elas passaram a se perc e b e r como estando sob risco. A Aids como a provao de Deus surge na fala de D. O. F. (caso 3), discurso corro b o ra d o tambm por representantes da igreja catlica, que ainda persiste. Caso 3 D. O. F., 52 anos, 5 filhos, esteticista. Di vo rciada h 16 anos, acredita que contraiu a doena durante uma cirurgia plstica, onde recebeu transfuso sangnea. D. O. F. muito religiosa, da Igreja Batista desde criana. Consid e ra que a doena uma provao de De u s e que Ele ser misericordioso com ela e ir curla, como j o fez com muitas pessoas que ela conhece e que tinham Aids tambm.

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Alm da informao superficial, incompleta ou contraditria que estas mulheres express a ram, pre d o m i n a ram os mecanismos de negao, o que se explica, evidentemente, por est a rem em uma situao que causou e ainda causa tanto medo. Tambm importante que se considere que as dificuldades para que as mulheres de baixa renda compreendam o que significa a Aids pode re l a c i o n a r-se com a distncia do discurso biomdico (tecnicista), o desconhecimento do p r p rio corpo e as re p resentaes de sade/ doena prevalecentes nas camadas populares ( re l i g i o s a s, msticas, conformistas) (Si m e s Barbosa, 1993). Se o corpo feminino quase sempre foi referido como potencialmente patolgico, contam i n a d o, fonte de doenas, muito prov ve l que o papel de causador do contgio seja imputado s prprias mulheres, como no caso dos relatos sobre as explicaes/justificativas para as doenas venreas prvias. Infelizmente, a fala sobre esta temtica foi de tal forma ve l a d a , que ser mais correto tratar esta inferncia como suposio. En t re t a n t o, evidente a necessidade de se considerar e associar informao, representaes sobre a sndro m e, percepo de risco e h i s t ria de vida com seus possveis mecanismos de proteo, para se caminhar em direo a pro g ramas de pre veno realmente conscientes.

Tema 4: O diagnstico

Uma outra questo abordada foi o diagnstico. importante ressaltar que as entre v i s t a d a s eram mulheres, em sua grande maioria, em estgios avanados da doena, diagnosticadas em momentos em que Aids era sinnimo de desconhecimento, preconceito, negao e med o. E embora alguns destes elementos ainda estejam arraigados dentro do contexto sciocultural de nossa sociedade, j existem mecanismos de presso social a combat-los perman e n t e m e n t e. Quando estas entrevistas fora m realizadas, estvamos no incio da utilizao da t e raputica com AZT. Ou t ras drogas mais potentes, que esto hoje disponveis, eram ainda desconhecidas. A descoberta da condio de port a d o ra ocorreu quase sempre em funo do surgimento dos sintomas do companheiro ou do filho, por ocasio da morte de um deles ou, ento, no momento da manifestao de seus prpri o s sintomas. Elas haviam visitado diversos servios anteriormente, sem que o diagnstico correto fosse feito. Alm do mais, elas tinham que

cuidar de seus companheiros e, em um dos cas o s, tambm de um filho HIV positivo, o que dificultava a busca de cuidados para si prpria. O pior prognstico para as mulheres j foi relatado por diferentes autores (OLeary & Cheney, 1993; Galvo & Parker, 1996; Lopes, 1997). Entretanto, segundo alguns deles, no existem diferenas biolgicas, nem mesmo relacionadas re p ro d u o, que justifiquem tais diferenas, o que fortalece a hiptese do diagnstico mais t a rdio e/ou ausncia de assistncia mdica adequada. As entrevistadas, relataram que ao receber o diagnstico ficaram deprimidas ou desoladas; desmiolada, como expressou uma delas. Aquelas cujos companheiros j apre s e n t a va m a doena, haviam entendido imediatamente seu significado. Elas j enfrentavam momentos e x t remamente penosos cuidando do companheiro. Portanto, receberam a doena com trist eza e apatia. A este quadro, em alguns casos, se somava o impacto pela forma grosseira e desumana da informao sobre o diagnstico, como foi o caso de A. V. G. A. (caso 4), que escutou a seguinte frase: Voc tem Aids, no sabia? Agora ela vai ex p l o d i r, voc vai morrer e pronto, ou ainda de O. C. A., que recebeu a informao por telegrama. Caso 4 A. V. G . A . uma paciente de 33 a n o s ,d o m s t i c a , sabidamente portadora do vrus h quatro anos. Um dos momentos de sua e n t revista que nos choca quando ela conta a forma como lhe foi dado o diagnstico. Ela diz ter ouvido estas palavras de sua mdica: Voc tem Aids, no sabia? Agora ela vai explodir, voc vai morrer e pro n t o. Foi casada por um ano e meio, estando separada h onze anos. Du ra n t e este perodo teve quatro parc e i ro s , sendo que o ltimo era HIV positivo. Ela relata nunca ter usado preservativos, pois acha que estes so feitos para evitar filhos. Quando indagada sobre a Aids, ela nos responde que considerava a doena como sendo uma doena de artista e que nunca chegaria a ating-la. No momento no tem mais vida sexual ativa , se afastou do emprego, pois sofria muitos preconceitos no condomnio do prdio onde trabalhava, e estava muito nervosa, descontando em todos a decepo e a tristeza que sentia.

Tema 5: Preconceito e suporte social

Quanto a preconceitos em relao ao fato de t e rem Aids, elas no conseguiam interpre t a r seu significado, tal sua dependncia e submisso. Entretanto, como relata A. V. G. A. (caso 4), se afastou do emprego, pois sofria muitos preconceitos no condomnio do prdio onde traba-

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lhava, e estava muito nervosa, descontando em todos a decepo e a tristeza que sentia. No momento das entrevistas, elas j se encontravam sob completa dependncia familiar, cujo apoio estava presente atravs da me, irm, tia ou mesmo vizinha. As maiores queixas se davam em relao carncia financeira, que as pri va va de quase tudo, principalmente remdios e alimentao adequada, o que tornava a hospitalizao praticamente sinnimo de sobrevivncia. Apesar de tudo, com exceo de V. R. B., de 34 anos, que relatou querer morrer o quanto a n t e s, pois no suport a va mais a discri m i n ao, todas verbalizaram querer viver e aproveitar o tempo que tinham. En t re t a n t o, sua imagem traduzia outro tipo de sentimento mulheres tristes, apagadas, tentando se esconder do mundo, apticas, desmotiva d a s, enve rg onhadas de sua condio e com medo do futuro, p rincipalmente da solido. Sua atitude era de marginalizao, no procurando ajuda de terapeutas, grupos de apoio e mesmo de familiares. M. C. S., de 56 anos, por exemplo, s aceitou ir morar com sua filha caso tivesse um q u a rto isolado para ela, com medo de contaminar algum, o que demonstra a informao ou percepo distorcida sobre as formas de t ra n s m i s s o. En t re t a n t o, as mulhere s, cujos parceiros haviam adoecido antes delas, haviam dado apoio incondicional a eles, que ia at sua m o rt e, mesmo quando haviam se sentido enganadas. Ge ra l m e n t e, estas mulheres haviam abandonam o emprego ou por falta de apoio para sua reabilitao, ou por exclurem a si prprias. Aps o diagnstico, apenas 30% das mulheres que part i c i p a vam do mercado de trabalho retornaram a ele. Alm disto, se limitaram a revelar seu diagnstico apenas famlia ou a alguns membros desta. M. C. S. diz no ter contado a ningum, at que no fosse mais possvel esconder, pois tudo o que ela queria era no ver ningum sofrendo por ela. Is t o, com toda c e rt eza, determinou a perda de um tempo ext remamente importante em termos de teraputica e de preservao de sua vida. O. C. A., 36 anos, por outro lado, no contou ao seu marido por medo de perd-lo. Disse a ele que a doena que tinha era leucemia. Apenas a filha e a me conhecem o verdadeiro diagnstico. J A. V. G. A. (caso 4) tentou contar famlia, mas percebeu que eles no queriam saber, pareciam querer ignorar a realidade. Outras experimentaram situaes constrangedoras, atitudes impregnadas de preconceitos, ao revelarem o diagnstico, o que as fez buscarem o isolamento.

Tema 6: Sexo seguro e negociao sexual

As entre v i s t a d a s, em sua maioria (72%), associam a segurana no sexo preveno de doen a s. En t re t a n t o, o uso de pre s e rva t i vos como i n s t rumento para pre veno das doenas sexualmente transmissveis desconhecido para a maioria destas mulheres. Apenas 10% referiu o uso do condom e, mesmo assim, aps o conhecimento da doena. A nica exceo relatada foi a de M. N. P R. . (caso 5), que, sendo toxicmana, sempre se preocupou em no contaminar o parceiro. Segundo ela, toda minha famlia, inclusive meu marido, sempre se mobilizou para que eu superasse o vcio, p o r m , todas as tentativas fora m sem sucesso. Este foi o nico caso em que o poder de partilhar sobre a proteo do parceiro e utilizar adequadamente o pre s e rva t i vo ficou evidenciado. A proteo familiar e o sentimento de preservao do parceiro est presente. Infelizmente, no primeiro caso no foi suficiente. Caso 5 M. N. P R. uma mulher de 47 anos, . nunca trabalhou fora de casa e tox i c m a n a (drogas intravenosas) desde os dezessete anos. A paciente casada h tre ze anos. Ela relata que toda sua famlia, inclusive o marido, sempre se m o b i l i zou para que ela superasse o vcio, p orm, todas as tentativas foram sem sucesso. Por conhecer os riscos, a paciente realizava testes sorolgicos para a deteco do HIV a cada seis meses, at que, h cinco anos, deu resultado p o s i t i vo. Seu companheiro no est infectado, pois ambos eram conscientes dos riscos que corriam e sempre usaram preservativos. Para a maioria, a camisinha era apenas um meio de evitar a gra v i d ez. No gostavam do mtodo por ser incmodo e nem sempre conveniente, como sugere M. F. G., 37 anos, ...tirar o prazer e os homens detestarem. Quando questionadas mais detalhadamente sobre o motivo porque elas no gostava m deste mtodo, respondiam p o rque o parc e i ro no gostava. Alm do mais, cabia ao homem decidir sobre sua utilizao, a f i n a l , e ra coisa de homem. O pre s e rva t i vo ainda um sinnimo de desconfiana no relacionamento, e para se dem o n s t rar que uma relao sria, ou ento que existe amor na relao, no se deve us-lo, pois isto seria o mesmo que acusar o parceiro de infidelidade, como foi observado em alguns relatos. As poucas que desconfiavam estar sob risco re l a t a vam desinformao ou completa impotncia quanto negociao do uso do pre s e rvativo. Mesmo quando estas mulheres tinham conscincia da necessidade de prticas de sa-

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de mais sensatas, elas no conseguiam coloclas em execuo, nem tirar proveito de seu esc l a re c i m e n t o. O nvel de comunicao sobre sexualidade e sua prtica se resumem a papis definidos socialmente e que devem ser aceitos sem questionamento, sendo, port a n t o, nunca discutidos e definidos individualmente. Quanto questo da bissexualidade, reconhecido o preconceito e a discriminao que c e rcam a homossexualidade, o que dificulta a prtica do sexo seguro dentro do casamento. Dependncia emocional, alm de econmica, determinando comportamentos submissos estavam pre s e n t e s, mesmo nas mulhere s com nveis de escolaridade mais elevados ou ocupaes mais bem remuneradas, como pode ser interpretado pela fala de V. H. R., 30 anos, mas, ...ele s vezes to carinhoso.

Concluses
A vulnerabilidade das mulheres diante do HIV, que evidenciado pelo atual perfil de casos da epidemia, traz a baila tambm a fragilidade dos mecanismos para sua proteo, causada pelas enormes limitaes das mulheres no espao de suas relaes pessoais, sua inferi o ridade econmica e social. Questes estas to bem traduzidas pelo saudoso Jonathan Mann (do Programa Global de Aids da OMS): necessrio que o dilogo p ro m ova a ampliao da conscincia e da discusso sobre os papis de gnero, s o b re as dimenses sociais e econmicas do que significa a insistncia no uso do pre s e rva t i vo, ou de s i mplesmente dizer n o ( Mann, 1992, a p u d OLeary & Cheney, 1993). Nesta pesquisa, as mulheres entrevistadas eram majoritariamente pobres, desinformadas e sem poder de barganha, o que, de alguma maneira, aproxima o observado do conceito j amplamente divulgado da feminizao da pobreza (OLeary & Cheney, 1993). Percepo de risco e prticas de preveno no fizeram parte da vida destas mulheres nos perodos anteri o res infeco pelo HIV. Me smo para as que tinham recebido algum tipo de i n f o rmao sobre a epidemia ou leva n t a va m dvidas sobre as prticas sexuais ou utilizao de drogas por seus companheiro s, a perc e po sobre a transmisso, a partir do imaginrio construdo sobre a epidemia como doena de artista, gay ou do outro, distorcia a avaliao correta sobre a sua situao de risco. Os cuidados com a sade no so uma rotina para essas mulhere s, mas uma questo de ocasio ou oportunidade. A obteno de assis-

tncia mdica significou para inmeras no serem abandonadas sua prpria sort e, o que s i g n i f i c a ria, prova ve l m e n t e, a morte pre c o c e. Uma parte das mulheres estudadas j havia passado pela experincia de acompanhar seu parceiro com Aids at perd-lo e tinham quase sempre muito medo de serem abandonadas. A assistncia recebida vinha da famlia ou amigos que tambm eram, gera l m e n t e, muito carentes. No so mulheres org a n i z a d a s, no tem acesso informao ou s discusses sobre seus pro b l e m a s. A disseminao da Aids nas camadas mais pobres da populao j era uma realidade quando se analisavam os casos entre h o m o s s e x u a i s. O esteretipo do gay de nve l s u p e ri o r, com acesso a informaes e org a n iz a d o, no correspondeu evoluo da epidemia. A pauperizao da Aids acompanhou as mudanas no padro de transmisso sexual. Estes elementos levam concluso de que a epidemia de Aids, alm de estar reconhecidamente ampliando rapidamente seu potencial de disseminao atravs do padro de tra n smisso heterossexual, no apresenta mecanismos visveis de controle. Portanto, h que se criar tanto no nvel do poder pblico quanto no da sociedade civil e s t ratgias pre ve n t i va s / e d u c a t i vas vo l t a d a s para esse segmento da populao feminina, levando em conta suas especificidades de gnero e necessidades. Devem fazer parte destas estratgias: 1) Priorizar os programas de preveno para as mulheres em idade reprodutiva, especialmente para as pertencentes aos segmentos de baixa renda da populao. 2) Levar em considerao as questes de gnero, visando fortalecer as mulheres em seu poder de negociao, em especial, o sexual. 3) In c o r p o rar a questo DST/Aids ao Prog rama de Ateno In t e g ral Sade da Mu l h e r (PAISM). 4) De s e n vo l ver projetos que apontem mecanismos de envolvimento dos homens com as responsabilidades sobre a sade re p ro d u t i va , a includa a questo DST/Aids. 5) Promover a investigao clnico-teraputica e de meios de preveno dirigidos s mulheres (preservativo feminino, desenvolvimentos de novos microbicidas, etc.)

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Agradecimentos
Os autores agradecem Fundao para o Apoio e Amparo Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (Faperj) e Fundao Universitria Jos Bonifcio (FUJB) pelo apoio dado pesquisa. Agradecem tambm s alunas Helosa Helena Nunes Si l ve i ra e Ana Cri s t ina Maia Souza do Pro g rama de Iniciao Cientfica ( PINC) da Un i versidade Fe d e ral do Rio de Ja n e i ro pela sua participao.

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