Anda di halaman 1dari 9

Abstrak Satu dari tiga orang dewasa di atas usia 60 akan meninggal dengan demensia.

Sebagian besar akan memiliki kebutuhan fisik dan psikologis yang kompleks. Meskipun demikian, banyak orang dengan demensia menerima kualitas perawatan yang buruk di akhir hidup mereka. Strategi pemerintah baru baru ini telah menyoroti pentingnya koordinasi dan penyediaan layanan.

PENDAHULUAN Saat ini sekitar 750.000 orang di Inggris menderita demensia, pada tahun 2025 ini akan meningkat menjadi lebih dari 1 juta. Mungkin, fakta yang lebih serius adalah bahwa satu dari tiga orang di atas usia 60 akan meninggal dengan dementia. Artikel Journal bulan ini oleh Lawrence et al bertujuan untuk menentukan apakah perawatan yang diperlukan di akhir kehidupan untuk orang dengan demensia dan mengidentifikasi bagaimana hal ini dapat disampaikan dalam berbagai pengaturan perawatan.

Mengapa penderita dementia mengalami perawatan hidup yang buruk di akhir hidup mereka? Studi epidemiologi terbaru menunjukkan tingkat kematian secara signifikan meningkat pada penderita demensia. Sebuah studi dari sebuah populasi di Inggris untuk demensia memberikan kelangsungan hidup rata-rata 4,1 tahun dari saat er diagnosis. Dalam perawatan penelitian berbasis primary care, dimana penyakit terdiagnosis dalam waktu yang lebih lama, waktu kelangsungan hidup rata-rata 6,7 tahun pada mereka yang didiagnosis pada usia 60-69, dan menurun ke 1,9 tahun untuk mereka yang didiagnosa pada usia 90 atau lebih. Sebuah studi di Amerika Serikat, penduduk dengan dementia yang dirawat dirumah mengungkapkan suatu kelangsungan hidup rata-rata lebih pendek dari 1,3 tahun, harapan hidup yang mirip dengan kanker payudara yang sudah metastase. Dokter dan staf perawat di rumah secara konsisten melebih-lebihkan prognosis pada demensia, ketika memasuki rumah jompo hanya 1,1% dari penduduk diperkirakan memiliki harapan hidup kurang dari 6 bulan, namun, 71% meninggal dalam periode tersebut. Selain itu, ada pemahaman yang buruk tentang patofisiologi dari demensia oleh para profesioanal. Dengan demikian, orang dengan demensia, terutama pada stadium lanjut, dapat memiliki perawatan yang buruk di akhirkehidupan mereka karena mereka sering tidak dianggap memiliki penyakit, meskipun fakta bahwa mereka sering tidur, inkontinensia ganda dan tidak mampu berkomunikasi. Perawatan kesehatan dan layanan sosial mungkin tidak dikonfigurasi secara optimal untuk memenuhi kebutuhan kompleks mereka.

Perawatan apa yang dibutuhkan untuk orang dengan dementia dan keluarganya di akhir hidup mereka? Dalam hal masalah fisik, orang-orang dengan demensia menderita beberapa gejala, mirip dengan yang ditemukan pada kanker stadium akhir, seperti untuk rasa sakit dan dyspnea. Banyak dari gejala ini terlambat diketahui, menetap dan tidak mendapatkan perawatan. Agitasi dan masalah makan (kesulitan menelan atau anoreksia) sering dijumpai. Sebuah studi yang membandingkan gejala yang dialami oleh orang-orang yang meninggal dengan demensia dibandingkan dengan mereka yang menderita kanker menunjukkan bahwa beban gejala antara kedua kelompok adalah sebanding, dalam 64% khususnya pasien demensia mengalami nyeri dan 57% kehilangan nafsu makan. Kebutuhan kesehatan dari

kedua kelompok ini juga mirip. Orang dengan demensia tingkat lanjut sering tidak bisa bergerak, jauh dari tempat tidur, meningkatkan risiko aspirasi dan memiliki gangguan fungsi imunologi, mereka lebih berisiko terkena pneumonia, infeksi saluran kemih dan lain-lain. Hal ini sering menjadi alasan penderita demensia dibawa ke rumah sakit dengan kondisi yang buruk dan merupakan penyebab paling umum kematian. Sejumlah penelitian telah menggaris bawahi bagaimana bisa terjadi kegagalan untuk mengadopsi pendekatan paliatif atau dukungan untuk orang dengan demensia dan bagaimana intervensi yang tidak tepat digunakan. Berbeda dengan orang-orang dengan kanker dan penyakit kronis lainnya pada stadium lanjut, kebanyakan orang dengan demensia yang parah kekurangan kapasitas yang diperlukan untuk membuat keputusan tentang perawatan dan pengobatan. Ini memiliki dampak besar pada pasokan komponen vital dari perawatan akhir hidup yang baik dan yang berpusat pada perorangan. Dukungan untuk yang merawat, baik selama seseorang itu sakit dan setelah kematian, adalah aspek kunci dari National Dementia dan End of Life Care Study for England. Ada sedikit penelitan tentang perawatan untuk penderita demensia tingkat lanjut dan pengalaman mereka saat merawat di akhir hidup penderita dementia, ini mungkin berbeda dalam beberapa aspek penting dari merawat orang dengan penyakit terminal lainnya. Penjaga dan anggota keluarga dari orang-orang dengan demensia sering mengalami tingkat kesusahan yang signifikan, beban dan terutama 'antisipatif' atau kesedihan 'pra-meninggal'. Sifat tak terduga dari perkembangan penyakit serta perubahan kepribadian, perilaku dan gejala psikologis demensia. Penjaga sering diharapkan untuk bertindak sebagai 'proxy' dan mungkin harus membuat pilihan sulit dan tuntutan emosional di akhir hidup penderita, misalnya, tentang makan parenteral dan resusitasi.

Bagaimana kita dapat meningkatkan perawatan untuk orang dengan demensia di akhir kehidupan mereka? Organisasi Kesehatan Dunia mendefinisikan perawatan paliatif sebagai: "Perawatan pasien dengan penyakit aktif yang secara keseluruhan tidak responsif terhadap pengobatan kuratif. Pengendalian nyeri, gejala lain, dan masalah psikologis, sosial dan spiritual adalah yang terpenting. Tujuan perawatan paliatif adalah pencapaian kualitas hidup terbaik bagi pasien dan keluarga mereka.

Hal ini telah dijelaskan bahwa orang dengan demensia ditolak akses ke perawatan rumah sakit, yang secara luas dianggap sebagai standar emas. Namun, dapat dikatakan bahwa rumah sakit menyediakan spesialis perawatan paliatif dan bahwa mereka harus fokus pada kasus kebutuhan spesialis. Sebagian besar gejala yang dialami oleh orang-orang dengan demensia di kemudian hari, seperti nyeri tekanan luka, atau kesulitan menelan, tidak memerlukan intervensi perawatan paliatif spesialis tapi perawatan yang berkualitas dasar baik. Hal ini penting, karena menurut Lawrence dkk bahwa pengobatan yang lebih dari sekedar task focused. Perawatan merawat orang dengan demensia kebutuhan sosial, emosional dan budaya , tetapi, sebagai investigasi oleh Kesetaraan di Inggris dan Komisi Hak Asasi Manusia telah ditemukan, kendala waktu dan tingkat pergantian staf tinggi menimbulkan tantangan untuk memberikan bahkan standar dasar perawatan. Transfer langsung intervensi dan model bidang pengobatan kanker mungkin tidak sesuai. Berbeda dengan tenaga kerja kanker, perawatan yang paling akhir hidup orang dengan demensia disediakan oleh asisten perawatan yang relatif berpengalaman dalam regulasi pelayanan perumahan dan sosial oleh para penjaga. Pelatihan dan pendidikan program pada akhir-hidup perawatan untuk staf perawat rumah perawatan efektif dalam meningkatkan pengetahuan dan kepuasan meningkat dengan end-of-hidup perawatan anggota keluarga yang ditinggalkan. Perencanaan perawatan tingkat lanjut adalah landasan dari strategi Pemerintah akhirhidup perawatan di Inggris dan sering dipromosikan sebagai cara yang mungkin untuk meningkatkan pilihan dan otonomi bagi orang dengan demensia. Namun, mungkin perlu untuk melakukan hal ini pada tahap awal demensia ketika orang itu masih mampu membuat keputusan dan mengekspresikan nilai-nilai mereka dan preferensi. Ada kurangnya informasi apakah rencana memajukan perawatan, dibangun di sekitar saat diagnosis demensia, benarbenar mengubah hasil atau meningkatkan 'kualitas kematian'. Lawrence dkk menyoroti beberapa keprihatinan besar tentang ini, termasuk keengganan staf untuk mengambil tanggung jawab untuk membahas perencanaan memajukan perawatan dan kekhawatiran bahwa orang dengan demensia dini dapat beradaptasi dan hidup 'pergeseran respon' dalam pandangan mereka tentang apa yang merupakan kualitas hidup yang baik sebagai penyakit berlangsung. Dalam hal intervensi khusus untuk orang dengan demensia, dasar bukti agak terbatas, terutama bila dibandingkan dengan penelitian tentang perawatan paliatif untuk orang

meninggal akibat kanker. Tinjauan sistematis telah mengidentifikasi cara merawat terutama berfokus pada intervensi spesifik seperti "manajemen kebijakan untuk demam, mengendalikan rasa sakit atau penarikan pengobatan (yaitu tidak ada resep antibiotik), perawatan paliatif lebih aktif. Baik pendekatan yang membutuhkan lebih bulat dan sejumlah kompleks multikomponen intervensi dan jalur telah dikembangkan yang dapat meningkatkan kualitas akhir-hidup perawatan di rumah sakit akut dan dalam masyarakat. Ini termasuk Institut Nasional untuk Kesehatan dan Clinical Excellence (NICE) pedoman untuk dementia yang mencakup beberapa rekomendasi, khususnya penggunaan Kerangka Standar Emas (lihat Lampiran) dan Liverpool Pathway Perawatan untuk yang sekarat.

KESIMPULAN Beberapa orang merasa bahwa National Strategy Dementia terkandung referensi yang memadai untuk peduli pada perawatan di akhir hidup pada akhirnya harus membuat pengakuan Perawatan lebih dari meningkatnya jumlah orang yang akan mati dengan demensia. Banyak layanan kejiwaan fokus pada 'model pemulihan' dan penekanan penting pada deteksi dini dan pengelolaan demensia mungkin bertentangan dengan mengambil pendekatan paliatif lebih. Kebijakan bimbingan dan akhir-kehidupan inisiatif telah dikalikan selama 5 tahun terakhir, namun ini belum didukung oleh bukti kualitas yang baik pada akhirhidup perawatan untuk orang dengan demensia dan keluarga mereka. Penelitian telah cenderung berfokus pada orang dengan demensia maju dan relatif sedikit yang diketahui tentang mereka pada tahap awal demensia yang mungkin meninggal karena kondisi komorbiditas lainnya kronis, seperti stadium akhir gagal ginjal atau pernapasan, atau kanker. Oleh karena itu mendorong bahwa Kelompok Penasehat Menteri Riset Demensia terakhir menyoroti kebutuhan untuk penelitian lebih lanjut tentang perawatan di akhir kehidupan. Intervensi baru orang dapat atau model dengan layanan demensia, untuk serta meningkatkan faktor-faktor perawatan budaya, harus untuk

dikembangkan dengan hati-hati, dengan mempertimbangkan berbagai pengaturan di mana meninggal mempertimbangkan apa yang mungkin terbaik untuk siapa dan dalam keadaan apa. Mengingat meningkatnya jumlah yang akan memerlukan pengobatan karena mereka meninggal dengan demensia, intervensi yang dikembangkan juga harus efektif terhadap biaya. Penelitian oleh Lawrence et al mendefinisikan kematian yang baik dengan demensia adalah kematian yang bebas dari rasa sakit dan dikelilingi oleh orang-orang dekat dengan

orang dengan demensia, ini bukan tujuan yang sangat teknis atau sulit, tetapi membutuhkan kerjasama, komunikasi dan koordinasi oleh dan antara kesehatan dan sosial profesional perawatan.

REFERENSI
Brayne C, Gao L, Dewey M, Matthews FE, Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study Investigators. Dementia before death in ageing societies the promise of prevention and the reality. PLoS Med 2006; 3, e397. Lawrence V, Samsi K, Murray J, Harari D, Banerjee S. Dying well with dementia: qualitative examination of end-of-life care. Br J Psychiatry 2011; 199: 41722. Xie J, Brayne C, Matthews FE. Survival times in people with dementia: analysis from population based cohort study with 14 year follow-up. BMJ 2008; 336: 25862. Rait G, Walters K, Bottomley C, Petersen I, Iliffe S, Nazareth I. Survival of people with clinical diagnosis of dementia in primary care: cohort study. BMJ 2010; 341: c3584. Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson HG, et al. The clinical course of advanced dementia. N Engl J Med 2009; 361: 152938. Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB. Dying with advanced dementia in the nursing home. Arch Intern Med 2004; 164: 3216. Thune-Boyle ICV, Sampson EL, Jones L, Kings M, Lee DR, Blanchard MR. Challenges to improving end of life care of people with advanced dementia in the UK. Dementia, 2010; 9: 28598. Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, Cox-Hayley D, Sachs GA. Management of noncancer pain in community-dwelling persons with dementia. J Am Geriatr Soc 2006; 54: 18927. McCarthy M, Addington-Hall J, Altmann D. The experience of dying with dementia: a retrospective study. Int J Geriatr Psychiatry 1997; 12: 4049. World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care. Report of a WHO Expert Committee (Technical Report series, no. 804). WHO, 1990. Equality and Human Rights Commission. Inquiry into home care of older people. Available at http://www.equalityhumanrights.com/legal-and-policy/ inquiries-and-assessments/inquiry-intohome-care-of-older-people/Arcand M, Monette J, Monette M, Sourial N, Fournier L, Gore B, et al. Educating nursing home staff about the progression of dementia and the comfort care option: impact on family satisfaction with end-of-life care. J Am Med Dir Assoc 2009; 10: 505. Sampson EL, Ritchie CW, Lai R, Raven PW, Blanchard MR. A systematic review of the scientific evidence for the efficacy of a palliative care approach in advanced dementia. Int Psychogeriatr 2005; 17: 3140.

National Collaborating Centre for Mental Health. Dementia: A NICESCIE Guideline on Supporting People with Dementia and their Carers in Health and Social Care. British Psychological Society & Gaskell, 2007. Department of Health. Ministerial Advisory Group on Dementia Research: Headline Report. Department of Health, 2011.

JOURNAL READING Improving End of Life Care for People with Dementia

Disusun Untuk Memenuhi Sebagian Syarat Dalam Mengikuti Ujian Kepaniteraan Klinik Di Bagian Ilmu Kedokteran Jiwa Rumah Sakit Umum Daerah Panembahan Senopati Bantul

Diajukan kepada : dr. Vista Nurasti Sp.KJ

Disusun oleh : Riska Yulinta Viandini 2006.031.0031

SMF ILMU KEDOKTERAN JIWA RSD PANEMBAHAN SENOPATI BANTUL FAKULTAS KEDOKTERAN DAN ILMU KESEHATAN UNIVERSITAS MUHAMMADIYAH YOGYAKARTA 2011

LEMBAR PENGESAHAN

JOURNAL READING Improving End of Life Care for People with Dementia

Disusun oleh : Riska Yulinta Viandini 2006.031.0031

Telah dipresentasikan dan disetujui pada tanggal : 9 November 2011

Pembimbing :

dr. Vista Nurasti Sp.KJ