Anda di halaman 1dari 16

Kualitas-of-pengalaman hidup dari perspektif pasien menerima hemodialisis untuk gagal ginjal kronis Penelitian ini menggambarkan pengalaman

pasien yang menerima hemodialisis untuk gagal ginjal kronis di pusat dialisis hanya di Windhoek, Namibia. A, desain kualitatif eksploratif dan deskriptif digunakan. Data dikumpulkan dengan cara wawancara mendalam dan dianalisis menggunakan proses Tesch itu. Empat tema muncul dari data, yang berkaitan dengan (1) kendala keuangan, (2) hilangnya kemerdekaan dan kegiatan spontan, (3) ketegangan pada hubungan dan (4) perasaan fisiologis yang signifikan perubahan dan kelemahan. Berdasarkan hasil, rekomendasi yang diajukan untuk psikososial dukungan dan pembentukan kelompok pendukung. OPSOMMing Hierdie studie beskryf mati ervarings van pasinte wat gehemodialiseer kata vir chroniese nierversaking in die enigste dialise-eenheid di Windhoek. Kwalitatiewe, verkennende en beskrywende studie yang gedoen. Die data Deur middel van diepte-onderhoude ingesamel, waarna Data die aan die tangan van Tesch se menggunakan metoda geanaliseer adalah. Daar het vier temas uit die studie na Vore gekom (1) finansile beperkings, (2) verlies van onafhanklikheid en spontane aktiwiteite, (3) druk di verhoudings en (4) gewaarwordings van beduidende fisiologiese veranderinge en swakheid. Na aanleiding van hierdie bevindings adalah die daarstel van psigososiale ondersteuning asook ondersteuningsgroepe aanbeveel.

PENDAHULUAN Latar belakang Setiap jenis masalah kesehatan kronis memerlukan perubahan gaya hidup dan adaptasi oleh penderitanya, biasanya untuk sisa hidup seseorang. Seorang individu dalam stadium akhir gagal ginjal, jika tidak segera mampu menerima donor ginjal, kemudian juga menjadi menderita dengan kondisi kronis. Dalam kasus tersebut, gaya hidup perubahan dan adaptasi menjadi usaha yang cukup. Dengan gagal ginjal kronis (juga dikenal sebagai penyakit ginjal kronis) ada penumpukan limbah metabolik produk, yang, jika tidak dihapus, bisa menyebabkan penurunan berat pada

kesehatan dan kematian pada akhirnya. Di Namibia, pilihan yang tersedia untuk pasien pada dasarnya tiga kali lipat (1) transplantasi ginjal, (2) peritoneal dialisis atau (3) hemodialisis. Sebagai studi ini berfokus pada pengalaman pasien yang menerima hemodialisis, ada referensi lebih lanjut akan dilakukan untuk transplantasi ginjal atau dialisis peritoneal. Saat ini, hemodialisis hanya tersedia untuk pasien dengan dana sendiri atau dana kesehatan. Selain itu, mungkin diperlukan bagi mereka untuk pindah ke salah satu dari tiga kota atau kota yang menawarkan perawatan ini: Windhoek, Walvis Bay atau Ongwedhiwa. Selama tahun 2009, ada 32 pasien yang diperlukan, dan bisa mampu, hemodialisis untuk gagal ginjal kronis di Namibia (N. Brandt komunikasi personal.., 2010). Handal Informasi tidak tersedia pada jumlah pasien tidak mampu membayar pengobatan karena kurangnya suatu dana, namun perbandingan dapat dibuat dengan Western Cape di Afrika Selatan. Provinsi ini, dengan populasi lebih dari tiga juta orang, memiliki rata-rata 1.000 pasien per tahun yang membutuhkan hemodialisis, namun yang tidak mampu untuk membelinya (The Times Selatan 2008). Sebagai perbandingan, Namibia memiliki populasi lebih, dua juta dan karena itu juga merupakan negara berkembang, asumsi bisa dibuat bahwa beberapa ratus pasien per tahun akan memerlukan hemodialisis. Hemodialisa adalah proses yang digunakan untuk mengobati pasien dengan gagal ginjal kronis, dimana limbah produk dari metabolisme dan akumulasi cairan dihapus (MarieB & Hoehn 2007:1023). Ini Proses terapi biasanya membutuhkan pasien untuk mengunjungi unit dialisis ginjal ditunjuk tiga kali minggu untuk sekitar 4 jam per kunjungan atau sesi, sehingga rata-rata sekitar 12 jam per minggu pada perawatan dialisis. Itu pengobatan invasif di alam, di mana jarum khusus yang dimasukkan ke dalam sistem vaskular pasien ' dan darah mereka diarahkan melalui mesin, yang menghilangkan produk-produk limbah metabolisme dan akumulasi cairan dengan cara filtrasi, osmosis dan difusi (Urden, Stacy & Lough 2006:828-829). Invasiveness proses ini sendiri memiliki potensi komplikasi seperti shock dan lainnya reaksi. Terlepas dari kemungkinan komplikasi dan jangka waktu yang dihabiskan pada mesin dialisis, ada aspek-aspek lain yang memiliki potensi untuk mengganggu kehidupan pasien.

Hilangnya fungsi ginjal Hasil perubahan gaya hidup yang signifikan dan adaptasi oleh pasien. Pertama, tubuh tidak lagi mampu membuang cairan secara efektif. Karena tidak ada, atau sangat sedikit urin yang diproduksi, edema mengembangkan dan cairan asupan karenanya harus dibatasi. Selain itu, beberapa produk limbah metabolisme, seperti sampah produk dari metabolisme protein, juga diekskresikan melalui ginjal, sehingga setiap kerusakan ginjal otomatis akan mengarah pada peningkatan produk-produk limbah, dengan gangguan yang menyertainya disebabkan oleh akumulasi mereka. Solusinya adalah karena itu untuk membatasi asupan protein, dalam dirinya sendiri cukup gaya hidup adaptasi (Copstead & Banasik 2005:743-745). Perubahan dan adaptasi yang harus dilakukan untuk menampung mereka mempengaruhi pasien 'kualitas hidup, besarnya yang sulit untuk diukur. Batasbatas definisi kualitas hidup biasanya tergantung pada mengapa seseorang menilai kesehatan, serta pada keprihatinan tertentu pasien, dokter, dan peneliti. A sudut pandang yang sering dijumpai dari perspektif medis dinyatakan sebagai berikut: "Meskipun berpenghasilan rendah atau tidak stabil, kurangnya kebebasan, atau lingkungan berkualitas rendah negatif dapat mempengaruhi kesehatan, masalah ini sering jauh dari kesehatan atau medis keprihatinan '(Guyatt, Feeny & Patrick 1993:622). Oleh karena itu, instrumen penelitian yang digunakan oleh praktisi medis cenderung berfokus pada variabel terukur, seperti yang berhubungan untuk atribut fisik, dan kedekatan kembali ke preillness kekuatan dan kemampuan fisik. Dalam situasi kronis gagal ginjal, banyak dari variabel diketahui, meskipun besarnya dan luasnya untuk pasien individu tidak mungkin dikenal. Aspek lanjut yang tidak diketahui yang lain, kurang terukur komponen apa yang dianggap sebagai kualitas yang dapat diterima dari hidup. Hal ini khususnya relevan jika definisi yang berhubungan dengan kesehatan kualitas hidup (HRQL), seperti yang dijelaskan oleh Guyatt et al. (1993:622), dianggap: HRQL meliputi pendapatan, kebebasan dan kualitas lingkungan. Gagasan instrumen kuantitatif adalah bersama oleh Maxwell dan Fitzpatrick (1998:182), yang mengutarakan pendapat bahwa langkah-langkah (instrumen) kesehatan umumnya berjuang untuk menangkap cara di mana pasien dengan gagal ginjal menerima cukup keterbatasan dalam HRQL mereka, sebagai imbalan atas prospek kehidupan selanjutnya.

MASALAH PERNYATAAN Pada unit dialisis Windhoek, salah satu masalah yang dialami ketika merencanakan dan merawat pasien dengan gagal ginjal kronis adalah kurangnya pengetahuan tentang aspek pengalaman pasien ' yang tidak mudah diakses menggunakan studi kuantitatif, tetapi yang juga merupakan bagian dari persepsi mereka terhadap kualitas yang dapat diterima kehidupan. Alasan untuk mencari untuk mengungkap informasi ini adalah bahwa pengetahuan ini diperlukan untuk memberikan dukungan profesional yang memperhitungkan situasi seluruh kehidupan seseorang (Hagren et al. 2005). TUJUAN PENELITIAN Tujuan dari penelitian ini adalah untuk menggambarkan pengalaman pasien yang menerima hemodialisis untuk gagal ginjal kronis di satu-satunya pusat dialisis di Windhoek. Informasi ini bisa membantu dalam memberikan dukungan yang diperlukan dan bisa memberikan perawatan primer penyedia, perawat terdaftar dalam penelitian ini, dengan informasi tambahan tentang cara terbaik untuk merencanakan dan merawat ini pasien. Konsep definisi Gagal ginjal kronis Gagal ginjal kronis didefinisikan sebagai kerusakan ginjal, atau glomerulus ginjal penurunan laju filtrasi kurang dari 60 mL/minute/1.73 m2 selama tiga bulan atau lebih. Apa pun etiologi yang mendasari, penghancuran massa ginjal dengan sclerosis ireversibel dan hilangnya nefron menyebabkan progresif penurunan laju filtrasi glomerulus (Verrelli 2008:1). Kronis gagal ginjal juga dikenal sebagai penyakit ginjal kronis. Kualitas hidup Kualitas hidup adalah tingkat kesejahteraan yang dirasakan oleh seorang individu atau sekelompok orang. Tidak seperti standar hidup, kualitas hidup tidak sebuah konsep yang nyata dan karenanya tidak dapat diukur secara langsung; itu bersifat pribadi dan nilai-sarat. Kualitas hidup memiliki ganda dimensi objektivitas dan subjektivitas: objektivitas memeriksa orang kemampuan untuk berfungsi, sedangkan analisis subjektivitas mereka psikososial negara (Urden et al. 2006:16). Definisi lain dari kualitas hidup yang disediakan oleh Johnson dan Maas (1997:239), yang melihatnya sebagai individu yang diekspresikan kepuasan dengan kondisi kehidupan saat ini. Beberapa indikator bahwa mereka telah diidentifikasi adalah kepuasan dengan kesehatan status, status sosial, status lingkungan, status ekonomi, tingkat pendidikan, hubungan dekat dan mengatasi kemampuan. METODE PENELITIAN DAN DESAIN Pendekatan yang digunakan dalam penelitian ini adalah kualitatif, eksploratif

dan deskriptif. Dalam penelitian kualitatif, fokusnya adalah pada peserta pengalaman dari perspektif mereka sendiri (De Vos et al. 2003:268), suatu aspek yang diterapkan dalam penelitian ini. Penelitian yang dilakukan dalam penelitian ini dianggap sebagai eksploratif, karena sedikit yang diketahui tentang kualitas hidup pasien dengan kronis gagal ginjal di Namibia, dan analisis dan deskripsi yang diperlukan. Penelitian pengaturan Penelitian ini dilakukan di fasilitas hemodialisis hanya di Windhoek dan salah satu dari hanya tiga di Namibia. Fasilitas ini dapat menampung 12 pasien pada satu waktu dan mempekerjakan medis spesialis, lima perawat terdaftar dan teknolog klinis antara personilnya. Populasi dan sampling Populasi terdiri semua pasien (peserta) pada ginjal Terapi penggantian (hemodialisis) di unit dialisis selama periode Januari hingga Februari 2009. Populasi yang diakses dari 25 orang yang tersedia untuk penelitian, yang termuda berada di nya awal dua puluhan dan yang tertua lebih dari 70 tahun. Itu pembagian antara pria dan wanita adalah kira-kira sama. Tidak pengambilan sampel dilakukan, dan semua pasien yang bersedia berada termasuk dalam penelitian: 21 pasien setuju untuk diwawancarai. Pilot studi Sebuah studi pilot dilakukan dengan mewawancarai dua pasien dari populasi yang sama yang digunakan dalam penelitian utama untuk menguji kejelasan dari pertanyaan (s). Kedua peserta dikeluarkan dari studi utama, sebagai kejelasan rekaman mereka narasi adalah sub-optimal. Pengumpulan data Semua wawancara pasien dilakukan oleh peneliti dan direkam dan ditranskrip verbatim. Itu peserta diwawancarai saat menerima pengobatan dan semua area perawatan yang pribadi, dengan hanya sesekali interupsi oleh perawat terdaftar untuk mengumpulkan data tentang berfungsi dari mesin dialisis. Tindak lanjut sesi untuk menjamin kepercayaan dari data dilakukan tiga bulan setelah wawancara awal. Sekitar setengah dari wawancara dilakukan di Afrika, namun, sebagai peneliti fasih berbahasa Afrikaans, tidak ada terjemahan yang diperlukan untuk data analisis. Semua peserta yang mengajukan pertanyaan sentral: 'Bagaimana Anda mendapatkan kualitas hidup Anda sejak didiagnosa dengan gagal ginjal kronis? ' Untuk meningkatkan kekayaan data, peneliti dipekerjakan spesifik teknik wawancara, termasuk parafrase dan merenungkan pertanyaan-pertanyaan yang ditanyakan.

Catatan lapangan juga diambil selama wawancara, yang terutama observasional, teoritis dan pribadi. Itu catatan penelitian adalah deskriptif dan terkonsentrasi pada faktual rincian dari situasi wawancara, sedangkan teoritis catatan berusaha untuk makna dari catatan pengamatan. Catatan pribadi adalah deskripsi dari peneliti sendiri refleksi, reaksi dan pengalaman (Wilson 1989:436-443). Analisis data Data dianalisis menurut metode Tesch (sebagaimana dikutip dalam Creswell 1998:190-195), yang terdiri dari delapan langkah, berfokus peneliti pada pendekatan logis. Ini mensyaratkan membaca semua transkrip, kemudian memilih salah satu (terpendek atau paling menarik) dan setelah ini analisis awal, transkrip yang tersisa adalah diperiksa dengan cara yang sama. Topik-topik yang muncul adalah terdaftar dan berkumpul bersama. Kode ditugaskan ke topik dan ini kemudian diubah menjadi tema menggunakan deskriptif kata. Sebuah coder independen dibantu dalam kegiatan ini dan juga membantu peneliti untuk memutuskan tema dan pola diidentifikasi. ETIKA PERTIMBANGAN Izin untuk melakukan studi ini diperoleh dari Profesor O.J. Oosthuizen, dokter spesialis dan manajer dialisis Unit di Windhoek. Ditulis, informed consent diperoleh dari peserta, yang semuanya telah didiagnosis dengan kronis gagal ginjal. Usulan untuk studi ini juga disetujui oleh penelitian Komite Fakultas Kedokteran dan Ilmu Kesehatan di University of Namibia. kepercayaan Model Guba, sebagaimana dikutip dalam Krefting (1991:214-222), digunakan untuk memastikan kepercayaan. Model ini dikembangkan dengan baik konseptual dan telah digunakan secara luas oleh kualitatif peneliti, khususnya perawat dan pendidik (Krefting 1991:215). Berikut empat kriteria untuk memastikan kepercayaan yang terapan (1) nilai kebenarannya, (2) penerapan, (3) konsistensi dan (4) netralitas. Menerapkan strategi tertentu untuk memastikan kredibilitas kebenaran nilai-nilai, dan penerapan strategi untuk transfer memastikan penerapan. Untuk memastikan konsistensi, strategi ketergantungan diterapkan dan, untuk netralitas, strategi konfirmabilitas diterapkan. Tabel 1 memberikan presentasi skema tentang bagaimana kepercayaan dipastikan dalam penelitian. dan setelah ini analisis diperiksa dengan cara yang awal, sama. transkrip yang Topik-topik yang tersisa muncul adalah adalah

terdaftar dan berkumpul bersama. Kode ditugaskan ke topik dan ini kemudian diubah menjadi tema menggunakan deskriptif kata. Sebuah coder independen dibantu dalam kegiatan ini dan juga membantu peneliti untuk memutuskan tema dan pola diidentifikasi. ETIKA PERTIMBANGAN Izin untuk melakukan studi ini diperoleh dari Profesor O.J. Oosthuizen, dokter spesialis dan manajer dialisis Unit di Windhoek. Ditulis, informed consent diperoleh dari peserta, yang semuanya telah didiagnosis dengan kronis gagal ginjal. Usulan untuk studi ini juga disetujui oleh penelitian Komite Fakultas Kedokteran dan Ilmu Kesehatan di University of Namibia. kepercayaan Model Guba, sebagaimana dikutip dalam Krefting (1991:214-222), digunakan untuk memastikan kepercayaan. Model ini dikembangkan dengan baik konseptual dan telah digunakan secara luas oleh kualitatif peneliti, khususnya perawat dan pendidik (Krefting 1991:215). Berikut empat kriteria untuk memastikan kepercayaan yang terapan (1) nilai kebenarannya, (2) penerapan, (3) konsistensi dan (4) netralitas. Menerapkan strategi tertentu untuk memastikan kredibilitas kebenaran nilai-nilai, dan penerapan strategi untuk transfer memastikan penerapan. Untuk memastikan konsistensi, strategi ketergantungan diterapkan dan, untuk netralitas, strategi konfirmabilitas diterapkan. Tabel 1 memberikan presentasi skema tentang bagaimana kepercayaan dipastikan dalam penelitian. memotong kembali pada item tertentu seperti obat-obatan, sebagaimana dibuktikan oleh peserta pernyataan: "Kadang-kadang saya menunda dalam memperoleh obat saya '. Banyak dari para peserta mengomentari% 5 bahwa mereka harus membayar, karena kebanyakan dana bantuan medis hanya akan memberikan kontribusi 95% dari total biaya. Selama tahun 2009, 5% akan mencapai U $ 150 per sesi dialisis dan, karena hampir semua peserta didialisis tiga kali seminggu, total pengeluaran per minggu sebesar N $ 450 (1 N $ setara dengan 1ZAR). Seorang peserta menyatakan sebagai berikut: "Saya telah tinggal pergi karena saya tidak punya $ 150 N untuk membayar setiap dialisis '. Bahkan jika para peserta tidak perlu resor untuk drastis tindakan sebagai membatasi pengobatan atau perawatan dialisis, mereka masih mengalami efek dari biaya tersembunyi dari dialisis. Satu

biaya tersembunyi seperti terletak pada persyaratan diet khusus yang harus dipenuhi, yang mengharuskan pembelian khusus makanan kelompok yang lebih mahal daripada diet standar item dari pasien. Fakta ini diakui oleh Fresenius Perawatan Medical Group, yang menyatakan dalam pedoman gizi bahwa beberapa pasien mungkin tidak mampu membayar lebih baik kualitas makanan (Fresenius Medical Care Afrika Selatan 2008). Seorang peserta membuat dengan pernyataan berikut dalam hal ini: '... itu tidak baik untuk saku saya - itu hampir selesai '. Biaya transportasi Seorang peserta menggambarkan pengeluaran untuk taksi sebagai berikut: '... Sekarang, jika mereka harus membawa saya di sini, kemudian mereka meminta sebanyak R50, R70 atau, R80. Itu semua tergantung '. Biaya tersebut hanya untuk satu arah perjalanan, dan karena pasien ini harus akan didialisis tiga kali seminggu, biaya perjalanan sebesar antara N $ 1600 dan N $ 1900 per bulan. Peserta banyak mengandalkan pada taksi sebagai sarana transportasi. Di Iran, asuransi lengkap medis tersedia bagi semua pasien dengan gagal ginjal kronis, namun biaya transportasi harus dibayar langsung oleh pasien. Dengan demikian, pengeluaran utama mereka terletak pada biaya transportasi (Arefzadeh, Lessanpezeshki & Seifi 2009:307 311). Gaji implikasi Ditambahkan dengan kendala keuangan yang dialami oleh peserta adalah ketidakpastian dan masalah yang dihadapi di tempat kerja mereka. Satu peserta dalam bisnis swasta memiliki ini untuk mengatakan: 'bisnis saya melambat ...', sebuah elemen yang bisa dikaitkan dengan berjam-jam per minggu diperlukan untuk dialisis. Bagi mereka cukup beruntung masih digunakan, perubahan telah juga terjadi dalam status keuangan mereka. Kutipan berikut ini yang paling mendukung ini: "Tapi Anda lihat, jam yang saya duduk di sini, mereka kurangi [sic]. Itu adalah besar perubahan dalam hidup saya. Dan, mereka mengambil sejumlah besar untuk seluruh bulan. Jadi, itu merupakan perubahan besar yang saya lihat dalam hidup saya '. Aspek lain dari yang berhubungan dengan keuangan regangan adalah bahwa kemungkinan mendapatkan uang ekstra kadang-kadang juga terbatas. Satu peserta mengatakan: "Saya telah digunakan untuk bekerja lembur, tapi saya tidak bisa lagi melakukannya '. Ko, Lee dan Shih (2007:53-61) menyatakan bahwa pasien dengan gagal ginjal kronis cenderung untuk mencari kesempatan kerja lebih sedikit, yang juga mungkin mengakibatkan kendala keuangan.

Pekerjaan implikasi, dan dengan demikian implikasi gaji, yang mencatat lebih luas dalam studi sebelumnya. Di Amerika Serikat, sebuah penelitian menetapkan bahwa sekitar 42% dari pasien dengan kronis gagal ginjal yang bekerja penuh waktu sebelum memulai dialisis; hanya 21% yang bekerja ketika mereka mulai dialisis, dan hanya 13% dipekerjakan setahun kemudian. Pasien yang terus bekerja sambil pada dialisis (49%) yang paling mungkin profesional dan / atau pekerja kerah putih (Badan KesehatanPenelitian dan Kualitas 2000:1). Ini semacam riwayat pekerjaan akan memiliki implikasi yang berbeda gaji dan dengan demikian mempengaruhi socioecononic status. Penelitian lain di Amerika Serikat pada psikososial implikasi dari gagal ginjal kronis menunjukkan bahwa penurunan sosio-econonic statusnya dapat dikaitkan dengan kesehatan miskin hasil (Cukor et al. 2005). Hilangnya kemandirian dan kegiatan spontan Pola yang muncul dari analisis data adalah dua kali lipat: pengurungan ke kota Windhoek panjang periode terbatas ke mesin dialisis. Pengurungan ke kota Windhoek Ketersediaan hemodialisis terbatas di Namibia. Pada tahun 2009, hanya kota Windhoek dan kota Walvis Bay dan Ongwedhiwa menawarkan fasilitas untuk dialisis, sehingga siapa pun yang membutuhkan hemodialisis untuk gagal ginjal kronis dapat dibantu hanya dalam tiga tempat. Hal ini, oleh karena itu, menempatkan pembatasan kasual gerakan (terutama selama liburan), serta pada ketersediaan kesempatan kerja dan aspek ini disuarakan oleh sejumlah responden. Satu peserta berkomentar: '... karena saya telah ditempatkan pada perawatan ini, saya belum meninggalkan Windhoek, dan aku punya masalah. Keluarga saya tinggal di nama [dari kota dihilangkan untuk tujuan anonimitas] dan aku tidak bisa memiliki ditentukan jika ada mesin yang tersedia di sana ... " Pengamatan serupa dilakukan oleh pasien lain: "... Jika Anda ingin pergi dan mengunjungi seseorang, Anda tidak bisa melakukan itu. Yaitu hal yang paling sulit '. Confinement ke Windhoek tidak hanya berdampak pada kehidupan mereka, tetapi juga pada orang-orang dari anggota keluarga mereka, yang dibuktikan dengan responden sentimen: '... tidak dapat mengambil keluarga untuk 'Swakopmund (Sebuah kota berlibur yang populer di pantai barat Namibia). Dalam sebuah penelitian yang dilakukan di Skandinavia, pasien dengan ginjal kronis

Kegagalan punya pengalaman serupa, yang dikategorikan oleh peneliti sebagai perasaan bahwa hidup dibatasi (Hagren et al. 2005). Setiap bepergian, seharusnya hal itu terjadi, tidak bisa melebihi dua hari, seperti banyak peserta harus didialisis setiap hari kedua, atau setidaknya tiga kali seminggu. Jika mereka harus ingin meninggalkan Windhoek untuk periode lebih dari dua sampai tiga hari, tetapi masih tetap di Namibia, mereka harus dekat dengan baik Walvis Bay atau Ongwedhiwa - satu-satunya pusat lain di mana fasilitas dialisis tersedia. Bahkan kemudian, mereka perlu mendapatkan izin dan merencanakan sesuai. Jika salah satu pasien dimaksudkan untuk meninggalkan Namibia untuk kunjungan ke Afrika Selatan, dan dialisis diperlukan selama kunjungan ini, mereka perencanaan harus lebih komprehensif. Dokumen merekam riwayat kesehatan yang relevan, serta klarifikasi dari cara pembayaran akan dilakukan, hanya beberapa aspek yang membutuhkan pertimbangan. Sesampai di sana, tekanan baru muncul, sebagai salah satu peserta dijelaskan: "Kau tidak tahu tempat. Anda harus mencari rumah sakit ini. Ketika Anda sampai di sana, maka Anda harus pergi di sini dan kemudian ada. Beberapa akan membantu Anda, orang lain tahu bahwa mereka harus membantu Anda, tetapi mereka tidak bersemangat untuk membantu Anda '. Dalam sebuah studi yang terkait pada kualitas hidup pasien dengan kronis gagal ginjal, Maxwell dan Fitzpatrick (1998:182) dijelaskan mirip pengalaman pada pasien mereka, dan menyebut mereka sebagai kerugian kendali atas nasib mereka sendiri. Lama terbatas ke mesin dialisis Mayoritas peserta didialisis tiga kali minggu untuk setidaknya 4 jam pada suatu waktu, memberikan waktu total setidaknya 12 jam per minggu dihabiskan terhubung ke mesin dialisis. Mengingat fakta bahwa pasien perlu tersedia untuk sekitar 30 menit sebelum waktu untuk pra-dialisis persiapan yang diperlukan, seperti mengambil tanda-tanda vital dan yang terhubung ke mesin, yang lain 90 menit dapat ditambahkan per minggu. Selain itu, banyak peserta mengandalkan taksi untuk mencapai fasilitas, yang juga ditambahkan ke waktu dikhususkan untuk dialisis. Satu pasien menceritakan bahwa: '... itu mengerikan bahwa saya tiba-tiba harus menyerah pada kehidupan dan duduk di sini selama empat jam sehari '. Pengalaman serupa kronis pasien gagal ginjal adalah dijelaskan oleh Hagren et al. (2005:294-300), yang disebut ini sebagai berjuang dengan memakan waktu perawatan. Sebuah deskripsi emosional sarat diberikan oleh orang lain

peserta: '... dan kemudian, jika Anda harus pergi dan berbaring di tempat dan menunggu pekerjaan ini kotor akan selesai ... tidak akan latihan [sic] '. Pengalaman-pengalaman dari para peserta digaungkan oleh Hagen et al 's. Skandinavia studi, yang menggambarkan pengalaman itu sebagai dialisis pengobatan yang encroaches pada waktu dan ruang (Hagren et al. 2005). Saring pada hubungan Hubungan dalam penelitian ini berhubungan dengan keluarga peserta ' anggota, teman dan situasi kerja. Pola yang membentuk dasar untuk menyebabkan ketegangan di hubungan adalah: dinamika keluarga diubah mengubah dinamika dalam hubungan sosial dengan teman-teman terkait dengan pekerjaan stres. Diubah dinamika keluarga Keluarga biasanya sumber daya pertama bahwa peserta akan berpaling ketika mengalami masalah. Lingkaran keluarga mana kekuatan dan dukungan yang diperoleh, tetapi juga bisa menjadi tempat di mana stres baru dan / atau bersalah ditambahkan. Dalam beberapa kasus, anggota keluarga, dalam upaya mereka untuk menjadi mendukung perilaku, merendahkan ditampilkan dan jaminan dari mereka kadang-kadang meremehkan gravitasi dari situasi. Hal ini mungkin belum nyaman untuk semua peserta, seperti terlihat dari kutipan berikut: "Mereka tidak tahu apa yang mereka dapat menawarkan saya dan mereka berhatihati ... dan ... eh ... itu hanya hanya situasi yang tidak nyaman. [Saya] tidak bisa berkomunikasi dengan keluarga seperti sebelumnya, dan selalu ada ... di cara dan semua orang mengasihani [saya] dan "malu ini, malu bahwa ... '. Peserta yang sama melanjutkan: "Mereka ingin mendukung [mendorong] saya dan semua itu, tapi saya katakan tidak, ban saya. " Hal ini memberikan kontribusi untuk perubahan dalam dinamika keluarga, seperti yang diamati oleh peserta lain: '... keluarga, bahkan anak-anak, istri - ... mereka tidak lagi 'sama. Dalam beberapa kasus, kegiatan-kegiatan keluarga harus dibatasi. Satu beberapa menikmati kegiatan di luar ruangan, khususnya pasangan laki-laki, tetapi pasangan wanita mengembangkan gagal ginjal kronis dan menggambarkan pengalamannya sebagai berikut: "... Kami berdua suka akan berkemah dan tiba-tiba saya harus katakan padanya [Suaminya] saya tidak bisa turun dari tempat tidur. Jadi - menyentuh hidup kita sangat karena tiba-tiba kita tidak bisa berbuat apa-apa ... kita bisa melakukan lebih sedikit, karena ia selalu harus berada di sana ... harus berada

di sana [Sic] '. Dia menambahkan, secara emosional: '... he ... tiba-tiba kita tidak bisa melakukan hal-hal bersama-sama dan pengorbanan yang terlalu berat baginya. Jadi, ya, saya merasa dalam cara '. Pengalaman ini, seperti yang dijelaskan oleh para peserta, muncul untuk menunjukkan adanya stres atau gangguan dalam keluarga dinamika. Stressor adalah permintaan ditempatkan pada keluarga yang memiliki potensi untuk menghasilkan perubahan dalam sistem keluarga (Hanson, Gedaly-Duff & Kaakinen 2005:83). Dalam sebuah studi yang berhubungan dengan pasien dengan gagal ginjal kronis di Amerika Serikat, ditemukan bahwa gangguan dalam dinamika keluarga berhubungan dengan miskin hasil kesehatan (Cukor et al. 2005). Mengubah dinamika dalam hubungan sosial dengan teman-teman Sebutkan juga terbuat dari ketegangan luar konteks keluarga, dalam interaksi dengan teman-teman. Teman milik 'kelompok', lebih khususnya kelompok primer, yang memiliki tujuan afiliasi, berarti untuk memenuhi kebutuhan dukungan dan kontak interpersonal (Swartz, De la Rey & Duncan 2006:252). Satu peserta berkomentar bahwa ia tidak sedang dikunjungi sesering sebelumnya: "Sangat sulit - mereka tidak datang lagi, karena mereka tidak tahu bagaimana [untuk] "deal dengan saya" '. Dalam beberapa kasus ternyata bahwa perubahan gaya hidup yang diperlukan dari peserta tidak langsung memberikan kontribusi terhadap kerusakan yang dalam interaksi sosial mereka dengan teman-teman. Pengamatan semacam muncul dari komentar berikut: "Dengan pertemuan sosial saya harus mengambil sendiri, makanan diet khusus. Dan keluarga saya juga makan diet ini. Teman-teman kita tidak mengerti itu. Banyak teman-teman menulis Anda keluar dari perusahaan. Dengan demikian, peran sosio-econonic atau fungsi kelompok primer, seperti yang dijelaskan oleh Swartz et al. (2006:252), tampaknya tidak memiliki memainkan peran dalam pengalaman beberapa peserta. Dalam beberapa kasus peserta sendiri berkontribusi pada penurunan kunjungan dan kontak dengan teman-teman karena penyakit mereka, seperti terbukti dari komentar ini: "Biasanya ... [I] ... gunakan untuk pergi keluar dan bergaul dengan teman-teman dan Anda tahu ... seperti, um ... menonton sepak bola atau melakukan banyak hal, namun kini Anda hanya tinggal di rumah, Anda tidak benar-benar pergi keluar ... Anda harus menyimpan bahwa energi untuk Anda tahu ...? ' Dalam komentar mereka pada kualitas hidup pasien dengan kronis gagal ginjal, Maxwell dan Fitzpatrick (1998:182) juga disebut

ke penurunan kegiatan sosial yang dialami oleh pasien dengan kronis gagal ginjal. Pekerjaan yang berhubungan dengan stres Beberapa peserta menggambarkan stres yang bisa dianggap sebagai orang yang berhubungan langsung dengan pekerjaan mereka. Beberapa komentar oleh pasien pada awalnya menunjukkan penerimaan penuh oleh mereka pengusaha, namun, bahkan jika ini benar, para peserta mungkin mengalami ketegangan tidak langsung. Ini adalah kasus dengan satu responden, yang memiliki keuntungan bahwa pekerjaannya adalah Tugas-berorientasi dan belum tentu kantor-terikat. Dia menjelaskan ini sebagai berikut: "Bos saya mengerti. Saya harus melakukan pembukuan dan saya melakukannya juga di rumah - Ini hanya harus up to date. Saya bekerja dari 8 sampai 11, dan kemudian saya harus datang untuk cuci darah. Setelah dialisis Saya biasanya "Selesai" [habis], dan karena itu tidak dapat kembali ke pekerjaan saya '. Meskipun peserta mengalami rasa menjadi diakomodasi oleh majikannya, kenyataannya tetap bahwa pekerjaannya harus diselesaikan - di rumah, jika perlu. Ini berarti bahwa untuk pasien dialisis, mungkin ada pekerjaan yang berhubungan dengan tugas-tugas untuk menyelesaikan bahkan di rumah. Peserta lain menggambarkan pengalaman yang bisa dianggap sebagai langsung stres, terkait dengan pekerjaan. Satu pasien yang disebutkan bahwa atasannya di tempat kerja tidak nyaman dengan dia menghadiri sesi dialisis tiga kali seminggu: '... dan atasan saya di tempat kerja mereka tidak menyukainya, mereka tidak menyukainya, mereka tidak mendukung saya '. Tidak semua peserta dalam penelitian yang masih dipekerjakan yang kantor-terikat, dan beberapa diharapkan untuk pergi pada workrelated kunjungan lapangan dan kunjungan, sering di luar Windhoek; sebagai salah satu responden mencatat: "Saya berharap untuk pergi keluar pada kunjungan lapangan, tapi aku tidak bisa melakukannya '. Lain mengatakan: '... dan tidak ada mesin ... ini adalah hal yang saya alami, ya, tapi saya bekerja seperti jarak dari rumah saya '. Seorang mahasiswa peserta, yang studi juga bisa dianggap sebagai 'pekerjaan', memiliki pengamatan ini: 'Dialisis yang mengganggu studi saya. Saya telah kehilangan salah satu Pemeriksaan harus menulis segera sesudahnya '. Pola ini berhubungan dengan pekerjaan stres bisa dikaitkan dengan tidak efektif Peran kinerja. Peran adalah set perilaku sosial diharapkan

pola bahwa individu memenuhi seluruh jangka hidup mereka (Urden et al. 2006:63). Dalam penelitian ini, itu adalah pekerjaan yang spesifik, peran tersier, yang dipengaruhi. Karena tantangan kesehatan mereka, para peserta tidak bisa selalu menunjukkan peran yang efektif kinerja, dan dengan demikian peran yang berpengalaman noda dan peran stres, dijelaskan dalam penelitian ini sebagai pekerjaan yang berhubungan dengan stres. Perubahan fisiologis dan kelemahan Pengalaman perubahan fisiologis yang signifikan dan Kelemahan dimanifestasikan sebagai pola fisiologis yang dramatis perubahan dan kelemahan. Drama perubahan fisiologis Perubahan fisiologis yang dramatis tampaknya berpengalaman dalam berbagai cara, seperti yang dikelola oleh peserta muda: '... dan Anda tidak akan menjadi orang yang sama, tetapi dalam waktu Anda juga mengubah '. Lain perubahan fisiologis tertentu, atau lebih tepatnya kesadaran bahwa gaya hidup tertentu tidak mungkin lagi, juga diriwayatkan oleh peserta. Salah satu melahirkan para 'realisasi' dianggap. Satu peserta telah memiliki impian memiliki anak lain: "Ya, dan [I] memiliki dua putra. Saya akan suka untuk memiliki seorang gadis, namun sekarang ... ' Bahkan penghentian fungsi seperti eliminasi berpengalaman sebagai kerugian. Salah satu peserta laki-laki yang berhubungan bagaimana sederhana kegiatan seperti buang air kecil tidak lagi sama: "Satu hal yang saya lewatkan, adalah untuk berdiri di toilet dan buang air kecil, Anda tahu, bahwa perasaan santai '. Responden lain menyatakan pengalamannya sebagai berikut: "Saya hidup menyedihkan. Lihatlah wajahku. Tubuh tidak peduli '. Pengalaman serupa juga dijelaskan oleh peserta di Taiwan, di mana para peneliti menggambarkan pengalaman ini sebagai gangguan rasa diri (Ko et al. 2007). Pengamatan tersebut dengan peserta menunjukkan tubuh terganggu gambar. Urden et al. (2006:1169) menyatakan bahwa ketika pasien memiliki terganggu tubuh, mereka mengungkapkan perasaan negatif tentang tubuh atau takut ditolak oleh orang lain. Lain perubahan fisiologis yang dramatis adalah ketidakmampuan pasien 'tubuh untuk menjaga keseimbangan cairan, yang mengharuskan suatu pembatasan asupan cairan, dan memerlukan disiplin dan kemauan. Para peserta menyatakan pemahaman mereka pembatasan ini, tapi tampaknya diinternalisasikan sebagai tuntutan: "Hanya pengetahuan yang saya" tidak bisa "minum atau makan di antara [Dialisis] karena saya akan menjadi bengkak [sic] ', dan' Anda "harus

tidak "makan banyak, Anda" tidak harus "minum banyak, yaitu hal '. Kelemahan Gagal ginjal kronis sebagai sebuah penderitaan mengarah ke berbagai berbeda jenis ketidaknyamanan fisik, cukup sering dicap sebagai 'kelemahan'. Beberapa pengalaman kelemahan disebabkan oleh ginjal Kegagalan per se, dan lain-lain iatrogenik atau pengobatan-diinduksi (Urden et al. 2006). Pengalaman ini tidak selalu dapat ditebak dan dapat muncul tanpa pemberitahuan. Satu pasien berkomentar: "Kadang-kadang aku merasa lemah, aku tidak bisa berjalan-jalan. Aku hanya ingin duduk di kantor '. Ini ketidaknyamanan (kelemahan) juga dapat mempengaruhi kemampuan kognitif, seperti terbukti dari tanggapan ini: "Saya mengalami kesulitan dalam berkonsentrasi ... setelah dialisis rasanya seolah-olah saya kepala tidak dengan saya [sic] '. Kelemahan tersebut juga digambarkan sebagai kelelahan oleh beberapa pasien: "Beberapa hari aku terlalu lelah untuk membersihkan piring, 'atau' Aku bisa duduk di depan dari TV [setelah dialisis], tapi hari berikutnya saya tidak ingat apa yang saya telah menonton '. Beberapa pengalaman peserta pusing, efek samping yang mungkin hemodialisis, yang menyebabkan kelemahan. Selama memberchecking kegiatan, salah satu responden menegaskan pusing episode berkelanjutan sebagai: ". Ya, setiap hari di sana-sini 'Tampaknya dari pengamatan bahwa kelemahan ini peserta yang hasil dari faktor iatrogenik. Dalam studi lain yang dilakukan di Taiwan, pengalaman serupa yang ditemukan, yang bertema sebagai kelelahan fisik (Lee et al. 2007), dan subthemes ini dikategorikan sebagai kelelahan kebiasaan, karena uremia dan energi fisik cukup kelelahan. KETERBATASAN PENELITIAN Sejumlah peserta tidak fasih dalam bahasa Inggris atau Afrika dan konsep 'kualitas' itu tidak selalu segera dimengerti. Peneliti memulai netral, menyelidik pertanyaan, tetapi untuk sebagian besar responden itu diperlukan untuk memberikan definisi, seperti yang digunakan dalam penelitian ini, apa yang dimaksud dengan konsep 'kualitas'. REKOMENDASI Sebuah kualitas optimal kehidupan tergantung pada cara pasien melihat kualitas hidup mereka, sampai batas tertentu. Namun, kualitas juga tergantung pada kemampuan untuk membayar fasilitas dasar dan hidup a, kehidupan yang layak terutama mandiri dalam mendukung struktur sosial. Rekomendasi dari penelitian ini adalah untuk memperpanjang

dan meningkatkan sistem dukungan sosial saat ini, yang bisa meliputi: Seorang pekerja sosial dapat ditunjuk untuk membantu pasien yang membutuhkan hemodialisis kronis. Ini juga merupakan pandangan Afrika Selatan ginjal Masyarakat (SARS), yang menyatakan secara eksplisit bahwa dukungan emosional dan sosial-econonic pasien adalah integral pendekatan holistik untuk perawatan yang diberikan kepada pasien pada dialisis (Afrika Selatan ginjal Masyarakat 2006:12). Hal ini juga dianjurkan bahwa jasa klinis psikolog disediakan. Hal ini tidak mungkin tercapai untuk peserta dalam penelitian ini, karena mereka semua sedang diperlakukan di bawah Grup Fresenius Medical Care, yang mendukung ide ini. Dalam daftar periksa manajemen kualitas, salah satu penanda kualitas terdaftar sebagai 'dukungan psiko-sosial' (Fresenius Perawatan Medis SA 2008: n.p.). Rekomendasi lain adalah penguatan yang ada mengintip dukungan antara para peserta. Dalam menyediakan lebih Struktur ke grup ini, ada kemungkinan untuk memulai penggalangan dana peluang. Hal ini bisa membantu keuangan dukungan untuk suplemen gizi, obat-obatan dan transportasi. Sebuah kelompok dukungan sebaya yang lebih terstruktur bisa memprakarsai buka sepanjang hari untuk mengundang pengusaha dan lainnya pemain peran yang relevan dalam kegiatan pasien profesional dan sehari-hari untuk mengunjungi unit dialisis. Ini bisa menciptakan pemahaman yang lebih baik tantangan unik yang dihadapi oleh pasien. KESIMPULAN Hasil penelitian ini mengidentifikasi pengalaman (tema) dari (1) kendala keuangan, (2) hilangnya kemerdekaan, (3) regangan pada hubungan dan (4) perubahan fisiologis yang signifikan dan ketidaknyamanan. Pengalaman ini mempengaruhi kualitas pasien dari hidup dalam berbagai dimensi yang tidak dapat dijelaskan hanya dari perspektif fisik. Tema tersebut sehingga mengisyaratkan perlunya sistem pendukung yang lebih terstruktur, belum tentu hanya keuangan, tetapi juga pada tingkat pribadi dan penasehat. Rekomendasi Oleh karena itu berdasarkan perpanjangan saat pasien ' mendukung sistem.