Anda di halaman 1dari 5

BAB 1 PENDAHULUAN

1.1

Latar Belakang Down syndrome adalah suatu kondisi dimana materi genetik tambahan menyebabkan keterlambatan perkembangan anak dan kadang mengacu pada retardasi mental. Anak dengan down syndrome memiliki kelainan pada kromosom nomor 21 yang tidak terdiri dari 2 kromosom sebagaimana mestinya, melainkan tiga kromosom (trisomi 21), sehingga informasi genetika menjadi terganggu dan anak juga mengalami penyimpangan fisik. Angka kejadian down syndrome meningkat seiring pertambahan usia ibu waktu hamil, dimulai sejak umur 35 tahun (Kumala, 2007). Dukungan keluarga sangatlah dibutuhkan sebagai penopang anak berkebutuhan khusus ini. Kasih sayang yang diberikan oleh orangorang terdekat ini akan membantu anak down syndrome untuk mampu mengasah atau mengoptimalkan kemampuan yang mereka miliki, sehingga anak down syndrome tidak selalu mendapat penolakan dari masyarakat karena dianggap merepotkan. Perkembangan yang lambat merupakan ciri utama pada anak down syndrome. Baik perkembangan fisik maupun mental. Hal ini yang menyebabkan keluarga sulit untuk menerima keadaan anak dengan down syndrome. Setiap keluarga menunjukkan reaksi yang berbeda-beda terhadap berita bahwa anggota keluarga mereka menderita down syndrome, sebagian besar memiliki perasaan yang hampir sama yaitu: sedih, rasa tak percaya,

menolak, marah, perasaan tidak mampu dan juga perasaan bersalah (Selikowitz, 2001). Angka kejadian penderita down syndrome di seluruh dunia diperkirakan mencapai 8 juta jiwa (Aryanto, 2008). Angka kejadian kelainan down syndrome mencapai 1 dalam 1000 kelahiran. Setiap tahun di Amerika Serikat lahir 3000 sampai 5000 anak dengan kelainan ini (Sobbrie, 2008). Sedangkan menurut catatan Indonesia Center for Biodiversity dan Biotechnology (ICBB) Bogor, di Indonesia terdapat lebih dari 300 ribu anak pengidap down syndrome (Aryanto, 2008). Dalam beberapa kasus, terlihat bahwa umur wanita terbukti berpengaruh besar terhadap munculnya down syndrome pada bayi yang dilahirkannya. Kemungkinan wanita berumur 30 tahun melahirkan bayi dengan down syndrome adalah 1:1000. Sedangkan jika usia kelahiran adalah 35 tahun, kemungkinannya adalah 1:400. Hal ini menunjukkan angka kemungkinan munculnya down syndrome makin tinggi sesuai usia ibu saat melahirkan (Elsa, 2003). Studi pendahuluan dilakukan pada tanggal 20 Oktober 2012 di Sekolah Luar Biasa Aisyiyah 08 Kota Mojokerto dengan tehnik wawancara pada 10 keluarga yang mempunyai anak down syndrome untuk mengetahui dukungan sosial keluarga. Wawancara ini meliputi empat komponen dukungan sosial keluarga meliputi dukungan emosional, dukungan instrumental, dukungan informasi, dan dukungan penilaian. Hasil

wawancara menunjukkan dari 10 keluarga, 6 keluarga (60%) menyatakan sebenarnya hingga saat ini mereka masih mengalami penolakan dan malu memiliki anak down syndrome, mereka lebih cenderung menitipkan 2

perkembangan anak pada guru-guru yang ada di sekolah tersebut, karena mereka jarang mencari informasi tentang anak down syndrome, merasa direpotkan dengan berbagai permasalahan yang berkaitan dengan anaknya serta merasa kebutuhan anak down syndrome yang menyita finansial serta waktu mereka. Sedangkan 4 keluarga (40%) lainnya mengaku awalnya mengalami rasa sedih dan malu, namun mereka menghargai kehadiran anak tersebut dalam keluarga dan berusaha memberikan yang terbaik bagi anaknya, sehingga mereka juga berusaha menyediakan semua kebutuhan anak, mencari berbagai informasi yang dapat membantu tumbuh kembang anak, dan mendampingi anak di setiap waktu dan persoalan yang dihadapi. Keluarga adalah lingkungan terdekat dan utama dalam kehidupan setiap anak. Heward (2003) menyatakan bahwa efektivitas berbagai program penanganan dan peningkatan kemampuan hidup anak dan remaja yang mengalami keterbelakangan mental khususnya down syndrome akan sangat tergantung pada peran serta dan dukungan penuh dari keluarga. Sebab pada dasarnya keberhasilan program tersebut bukan hanya merupakan tanggung jawab dari lembaga pendidikan yang terkait saja. Di samping itu, dukungan dan penerimaan dari setiap anggota keluarga akan memberikan energi dan kepercayaan dalam diri anak dan remaja yang terbelakang mental untuk lebih berusaha meningkatkan setiap kemampuan yang dimiliki, sehingga hal ini akan membantunya untuk dapat hidup mandiri, lepas dari ketergantungan pada bantuan orang lain. Sebaliknya, penolakan yang diterima dari orang-orang terdekat dalam keluarganya akan membuat mereka semakin rendah diri dan menarik diri dari lingkungan, 3

selalu diliputi oleh ketakutan ketika berhadapan dengan orang lain maupun untuk melakukan sesuatu, dan pada akhirnya mereka benar-benar menjadi orang yang tidak dapat berfungsi secara sosial serta tergantung pada orang lain, termasuk dalam merawat diri sendiri. Terdapat dua kemungkinan reaksi yang akan dimunculkan oleh anggota keluarga terhadap individu yang terbelakang mental, yaitu menerima atau menolak. Secara normatif, sebagian besar orang tentunya menyatakan telah menerima keberadaan mereka, sebab bagaimanapun mereka telah ditakdirkan menjadi bagian dari keluarga. Namun pada kenyataannya, respon penerimaan masing-masing individu tidaklah selalu sama. Respon inilah yang nantinya akan menjelaskan apakah mereka telah benar-benar menerima dan mendukung atau sebenarnya melakukan penolakan dengan cara-cara dan perlakuan tertentu. Hal ini juga akan menjelaskan tentang bagaimana pola sebuah keluarga untuk dapat menyesuaikan diri dengan keberadaan individu yang berbeda tersebut. Dengan hasil yang diperoleh, peneliti berharap bahwa nantinya akan memperoleh gambaran yang nyata tentang dukungan sosial keluarga dalam mengasuh anak down syndrome.

1.2

Rumusan Masalah Bagaimana dukungan sosial keluarga dalam mengasuh anak down syndrome di Sekolah Luar Biasa Aisyiyah 08 Kota Mojokerto?

1.3

Tujuan Penelitian Mengetahui dukungan sosial keluarga dalam mengasuh anak down syndrome di Sekolah Luar Biasa Aisyiyah 08 Kota Mojokerto.

1.4

Manfaat Penelitian

1.4.1 Bagi keluarga Sebagai masukan bagi keluarga untuk lebih meningkatkan dukungan bagi anak dengan down syndrome, sehingga anak down syndrome dapat mengoptimalkan kemampuan mereka dan mengurangi ketergantungan pada keluarga maupun orang lain. 1.4.2 Bagi tempat penelitian Sebagai tambahan wawasan bagi pengurus sekolah yang

bersangkutan untuk memotivasi keluarga agar meningkatkan dukungannya pada anak down syndrome sepenuh hati, sehingga dapat membantu meningkatkan perkembangan anak down syndrome. 1.4.3 Bagi Dinas Kesehatan setempat Hasil penelitian ini dapat dijadikan dasar untuk merancang suatu langkah dalam membantu mengoptimalisasikan perkembangan individu yang memiliki kebutuhan khusus seperti down syndrome, terutama dengan menciptakan lingkungan keluarga yang kondusif dan penuh dukungan yang dibutuhkan bagi kelancaran proses belajar dan aktivitas sosial mereka.