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CONFEDERACIN ESPAOLA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS

Manual Bsico de Formacin Especializada sobre Discapacidad Auditiva

MANUAL BSICO DE FORMACIN ESPECIALIZADA SOBRE DISCAPACIDAD AUDITIVA

INTRODUCCIN

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

RETOS Y RESPONSABILIDADES DE LOS PROFESIONALES DE LA EDUCACIN ANTE LAS NUEVAS GENERACIONES DE NIOS SORDOS
Carmen Judenes Casaubn Directora Tcnico Confederacin Espaola de Familias de Personas Sordas FIAPAS

Hoy da, gracias a los avances cientficos que debemos a la Medicina, los tecnolgicos a la Audiologa y los metodolgicos al Magisterio, la Pedagoga y la Didctica, podemos entrever una nueva generacin de nios sordos, que nos debe llevar a replantearnos la proyeccin educativa de las implicaciones de la sordera en estos nuevos alumnos sordos. Cierto es que, lamentablemente, no todos los nios podrn beneficiarse de estos avances. Y no todos lo harn en la misma medida. Depender de las caractersticas del nio, de la informacin que reciba la familia y de su decisin, de los recursos diagnsticos, protsicos, comunicativos que se pongan a su alcance y, tambin, sin ninguna duda, de los profesionales (ORL, Audioprotesistas, Maestros, Logopedas) que encuentren en ese itinerario personal que se inicia, no ya en el momento del diagnstico, sino desde la misma sospecha de la existencia de la prdida de audicin. Sabemos que las consecuencias de una sordera, siendo muchas y variadas, para quien se acerca por primera vez a esta discapacidad desde la esfera educativa, y sobre todo si se hace slo desde lo social, lo ms llamativo son las consecuencias sobre la comunicacin. Siendo esto muy importante, no es sin embargo la nica consecuencia, ni la ms determinante. Si se tratara slo de una cuestin de comunicacin, como ocurre con otras discapacidades, con ayudas tcnicas, con medios de comunicacin alternativa como la lengua de signos, con recursos sociales, etc. resolveramos gran parte de los problemas de las personas con discapacidad auditiva. Sin embargo, la realidad -tozuda- nos demuestra que adems de todo ello, que igualmente es necesario, debe haber algo ms. No se trata slo de un problema de comunicacin, sino de lenguaje: de la adquisicin temprana de lenguaje oral y de todas las habilidades cognitivas que estn ligadas a ste y a la maduracin auditiva precoz. No es retrica, ni una mera opinin. Son muchos los estudios cientficos que han puesto esta cuestin sobre la mesa: la importancia de acceder al lenguaje oral, no slo por necesidades comunicativas, sino por el papel fundamental que desempea el lenguaje en el desarrollo de procesos cognitivos ms complejos. Y nos llaman la atencin tambin sobre la necesidad evidente 14

Introduccin

y en estos momentos, adems, apremiante- de que el profesorado y los logopedas profundicemos en nuestra formacin y ms an en la base de nuestros conocimientos de neurolingstica para asumir el reto de la educacin de los nios sordos hoy. Por ello, queremos exponer aqu algunas de las claves para el diseo de esta perspectiva educativa de hoy, pero sobre todo de futuro. La aprobacin, en el ao 2003, por el Ministerio de Sanidad y Consumo en colaboracin con las Comunidades Autnomas, y en el seno del Consejo Interterritorial de Salud, del Consenso de Mnimos para la implantacin, en todo el Estado, del Programa de Deteccin Precoz de la Sordera Infantil, que hace posible instaurar el tratamiento antes del primer ao de vida. La implantacin de este Programa cambia radicalmente la perspectiva educativa ya que, como todos sabemos, una cuestin determinante sobre el futuro del nio sordo y, en concreto, sobre la adquisicin de la lengua oral es el aprovechamiento del periodo crtico de desarrollo (aproximadamente hasta los cuatro aos de edad) para evitar que la prdida de audicin tenga un efecto permanente sobre el desarrollo del lenguaje puesto que, a partir de esas edades, quedan selladas las caractersticas morfolgicas y funcionales de las reas corticales del lenguaje. De ah las diferencias, altamente significativas, entre los nios estimulados temprana y adecuadamente y los que reciben esta atencin especfica de forma tarda o inapropiada. Pero el diagnstico, por s solo, es estril si no va seguido de la oportuna adaptacin audioprotsica, sea con audfonos de ltima generacin o con implantes cocleares. Los avances tecnolgicos, la normativa que vela por la profesionalizacin del sector audioprotsico y la calidad en las adaptaciones de los audfonos, junto con la actualizacin de las indicaciones del implante coclear y los criterios de calidad que deben reunir los programas de implantes cocleares, son elementos fundamentales a tener en cuenta entre las claves que estamos analizando. Sin embargo, las prtesis sern as mismo insuficientes sin la inmediata intervencin educativa que permita el ptimo aprovechamiento de los primeros aos de vida. Este es un tren que no pasa dos veces y que nos ha de conducir a la temprana adquisicin de la lengua materna del entorno familiar del nio con discapacidad auditiva (teniendo presente que ms del 90% de los nios sordos nacen en el seno de familias oyentes), proporcionando intercambios comunicativos sin restricciones de cdigo ni de contenido. Para ello, junto a las ayudas audiolgicas, hoy asistimos a una pedagoga renovada y abierta respecto a la educacin del nio sordo que, todava, necesita adecuarse a todos los avances mencionados, pero que supera muchos de los estereotipos y de los lmites impuestos a la educacin de nios sordos en el pasado.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Finalmente, hablamos de la familia y de la necesaria atencin y apoyo que sta precisa ante la presencia de la discapacidad. El apoyo a la familia, la informacin y la formacin de los padres, es parte integrante del proceso de orientacin y educacin del nio sordo. Y es indispensable en la toma de decisiones. Es a los padres a quienes corresponde velar por el cuidado de la salud y la educacin de su hijo. Y son ellos los responsables de elegir y decidir. Pero para ello habrn de contar con la informacin y la orientacin puntual, objetiva, suficiente y adecuada para ejercer ese papel. Desde la estructura de la Red de Atencin y Apoyo a Familias de FIAPAS, con un importante trabajo interdisciplinar, y partiendo del entorno asociativo propio de las familias, basado en la solidaridad, la autoayuda y el apoyo interfamiliar, tratamos no slo de ofrecer asistencia directa a las familias (acogida, orientacin, formacin...), sino tambin de fijar canales para la informacin, el mejor aprovechamiento de recursos y el trabajo en colaboracin con todos los estamentos administrativos y profesionales implicados en relacin con la deficiencia auditiva y las personas con discapacidad auditiva y sus familias. Ahora bien, tratndose como vemos de notables avances que generan unas expectativas impensables hace escasamente siete u ocho aos, lo sustancial, una de las claves indiscutibles para el xito en la educacin del nio sordo, desde nuestro punto de vista, sigue siendo la misma: la formacin del profesorado y los especialistas en audicin y lenguaje. La mejor legislacin, las mejores y ms sofisticadas ayudas tcnicas y audiolgicas, lo mejor de lo mejor no es nada en manos de profesionales sin cualificar, sin titular adecuadamente, sin capacidad docente o sin motivacin. La educacin es algo muy serio, quiz lo ms serio, porque se dirige a la esencia de la persona y no puede -no debe- estar en manos de cualquiera. Como profesionales de la educacin debemos ser mucho ms reivindicativos ante la Administracin, ante los centros de capacitacin del profesorado porque nuestro propio techo competencial no puede ser el techo de nuestros alumnos. Y ste es el gran reto del presente: la actualizacin competencial y la formacin permanente para adecuarnos a las perspectivas educativas que tenemos por delante, segn venimos sealando. El logopeda, el profesor de audicin y lenguaje, tiene un campo de intervencin especfico al que se le han abierto nuevos horizontes. stos tienen que ser un estmulo que le devuelva a ese rea de intervencin activa sobre la audicin y sobre el lenguaje que le es propia y que, en muchos casos, se ha abandonado asignndole slo a labores de apoyo curricular. sta es una de las grandes inquietudes de FIAPAS y de las Asociaciones de Padres, a quienes preocupa en extremo la experiencia y la formacin especfica de los profesionales que trabajan con los nios sordos. As, en estos ltimos aos hemos diseado un 16

Introduccin

plan de formacin especializada (terico-prctica), que hemos aplicado a travs de distintos proyectos de formacin y que, con satisfaccin, vemos que se acerca a los modelos propugnados para adecuar la formacin de estos profesionales al proceso de convergencia europea de la Educacin Superior. En este momento, en Espaa, nos encontramos an hoy con carencias no resueltas que nos alejan de lo que debiera ser la autntica respuesta educativa, de calidad, al alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad. En el Nuevo Milenio, asumiendo los principios de normalizacin e integracin educativa, y trabajando por la inclusin y la educacin cognitiva, nuestro reto y nuestra responsabilidad como profesionales de la educacin debiera ser no resignarnos a ser simples transmisores de informacin y de datos, y llevar a nuestros alumnos a la autonoma del aprendizaje, a la construccin del conocimiento y al procesamiento de sus propias ideas y, desde el conocimiento, cultivar su capacidad de eleccin. Por tanto, y en sntesis, dos son los desafos educativos que consideramos esenciales. Uno, la formacin del profesorado y los especialistas en audicin y lenguaje y la adecuacin de los recursos educativos a las necesidades de intervencin ante la diversidad del alumnado con discapacidad auditiva. Otro, la incorporacin activa de los padres en el proceso educativo de su hijo sordo, para lo que habrn de tener acceso igualmente a todos los recursos de apoyo necesarios. En definitiva, ms all de la bondad que a toda norma legal se le supone, la calidad de la enseanza y de la educacin est en manos de los profesionales. Ante cada nio, ante cada familia. Y si antes decamos que lo mejor no es nada en manos de un mal profesional, no podemos olvidarnos de que el mejor profesional no podr hacer bien su trabajo sin la concurrencia de la familia. No nos cabe ninguna duda. El xito de la educacin del nio sordo se encuentra en el trabajo cotidiano, con buenos profesionales y en colaboracin con la familia.

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DIRECCIN Y COORDINACIN: FIAPAS Direccin Tcnica, Carmen Judenes Casaubn Coordinacin Tcnica, Irene Patio Maceda

FIAPAS Pantoja, 5 (Local) 28002 Madrid Reservados todos los derechos. Prohibida su reproduccin.

Depsito Legal: M-47776-2004 4 edicin (2010) I.S.B.N.: 84-609-3147-1 Impreso en Espaa

Para su referencia bibliogrfica: FIAPAS (Judenes, C. et l.) (2004): Manual Bsico de Formacin Especializada sobre Discapacidad Auditiva (4 ed.). Madrid, FIAPAS (2010).

Tradicionalmente, la presencia de una prdida auditiva severa o profunda junto con un diagnstico tardo, supona una gran dificultad para que las personas con discapacidad auditiva accediesen a la lengua oral de manera precoz y natural, condicionando sus aprendizajes posteriores, que dependen en gran medida del lenguaje oral, y comprometiendo seriamente su integracin educativa, social y laboral. Sin embargo, hoy en da, gracias al diagnstico precoz, junto con el tratamiento audioprotsico (audfonos digitales e implantes cocleares) y la intervencin logopdica temprana, tal como propugna el Programa de Deteccin Precoz de la Sordera aprobado en 2003 por el Ministerio de Sanidad y Consumo en colaboracin con las Comunidades Autnomas, nos encontramos ante nuevas generaciones de personas sordas. Esto nos enfrenta a nuevos retos, que son los que nos demanda hoy la educacin de los nios sordos y nos reafirman en nuestra apuesta por la integracin educativa del nio con discapacidad auditiva desde un planteamiento pedaggico renovado. Consideramos que con los progresos que, da a da, se producen en otros mbitos (metodolgico, cientfico y tecnolgico), no podemos resignarnos a que en el mbito educativo se propugnen planteamientos con recursos y metodologas muy alejadas de esta realidad, que pretenden persuadirnos al mismo tiempo de la idoneidad de crear un subsistema educativo paralelo como nica o como la ms adecuada respuesta para la educacin de los nios sordos. Adems, debemos tener presente que cualquier planteamiento educativo ha de partir de dos premisas fundamentales: el derecho de los padres a la eleccin de la lengua materna y el modelo de educacin que desean para sus hijos, que en el caso de los nios sordos implica adems la eleccin de la lengua vehicular de enseanza/aprendizaje, y el derecho de los nios a tener acceso a todas las oportunidades para su desarrollo personal y sus futuros aprendizajes, antesala de una vida profesional y adulta independiente. Por todo ello, en FIAPAS, siempre hemos considerado que la atencin y la asistencia que requiere una persona con discapacidad auditiva exige una formacin de calidad, especializada y completa, por parte de los profesionales implicados en este mbito.

Y es por este motivo que, en colaboracin con el Ministerio de Educacin y Ciencia, y contando con el apoyo de la Fundacin ONCE, se ha preparado la edicin de este Manual Bsico de Formacin Especializada sobre discapacidad auditiva, con el objetivo de proporcionar a estos profesionales informacin actualizada que les permita disponer de elementos de juicio para adecuar las respuestas educativas y sociales a los avances mdicos, tecnolgicos y pedaggicos actuales. As mismo, se pretende con este Manual contribuir a mejorar la capacitacin de los profesionales que se ocupan de la atencin al discapacitado auditivo y a sus familias. El Manual incluye distintas reas de contenido en relacin con la discapacidad auditiva, que han sido elaboradas por profesionales expertos con un alto nivel de capacitacin y experiencia en los distintos mbitos implicados, a travs de las que se recorre el itinerario de atencin que requiere el abordaje habilitador y educativo de los nios con discapacidad auditiva. Confiamos, en definitiva, en que este Manual constituya un marco terico de formacin y una fuente de consulta actualizada y accesible, que proporcione a los profesionales una visin global e interdisciplinar de la intervencin educativa con los nios con discapacidad auditiva, centrada en las necesidades especficas de cada nio y de su familia. Todo ello con el objetivo de lograr que los nios sordos de hoy sean maana personas autnomas y libres en su vida personal y social, en sus aprendizajes, en su capacidad de eleccin y en su vida laboral. Aspiracin por la que el Movimiento Asociativo de Padres-FIAPAS viene trabajando desde hace ms de 25 aos.

M Luz Sanz Escudero Presidenta de FIAPAS (Madrid, 2004)

ndice

I.

INTRODUCCIN
Retos y responsabilidades de los profesionales de la educacin ante las nuevas generaciones de nios sordos, C. Judenes . . . . . . . . . . . . . . . . .13

II.

LA DEFICIENCIA AUDITIVA
Captulo I. Desarrollo evolutivo y mecanismos de la audicin, M. Manrique y A. Huarte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19 Captulo II. Deteccin precoz de la sordera infantil, J. Marco, C. Morera y A. Morant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .37 Captulo III. Incidencia y causas de la sordera. Exploracin y diagnstico, M. Manrique y A. Huarte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49 Captulo IV. Estudios genticos sobre sordera, F. Moreno e I. del Castillo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .73 Captulo V. Sordera y salud mental, F. Gonzlez y M. Rullas . . . . . . . . . . . . . . . .85

III. AYUDAS AUDIOLGICAS


Captulo VI. Audfonos, J. Gou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .95 Captulo VII. Implantes cocleares, M. Manrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .107 Captulo VIII. Resultados de los avances tecnolgicos en la atencin al nio sordo, J. Valero y A. Villalba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .121 Captulo IX. Medios auxiliares, L. Rosell . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .141

IV. PSICOLOGA Y LENGUAJE


Captulo X. Desarrollo psicoevolutivo del lenguaje en el nio, E. Sebastin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .153 Captulo XI. La comunicacin y el lenguaje, M del P. Snchez . . . . . . . . . . . . .167 Captulo XII. Implicaciones de la sordera: repercusiones en el desarrollo lingstico,cognitivo, afectivo y social, A. Villalba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .185 7

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

V.

INTERVENCIN HABILITADORA
Captulo XIII. Signos de alerta en el comportamiento del beb y del nio, C. Judenes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .205 Captulo XIV. Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva, A. Villalba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .209 Captulo XV. Fundamentos lingsticos e intervencin logopdica, S. Torres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .231 Captulo XVI. Estimulacin y educacin auditiva, C. Abascal . . . . . . . . . . . . . . .245 Captulo XVII. Sistemas aumentativos de comunicacin, M. Monfort . . . . . . . . .259 Captulo XVIII. Abordaje global y temprano de las sorderas infantiles, R. Higuero y A. Jurez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .275 Captulo XIX. Consideraciones metodolgicas para la atencin y el apoyo a las familias, C. Judenes e I. Patio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .287 Captulo XX. Orientacin e intervencin familiar, A. Jurez . . . . . . . . . . . . . . . .303

VI. INTERVENCIN EDUCATIVA


Captulo XXI. Revisin histrica de los distintos planteamientos pedaggicos en la educacin del sordo, A. Noci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .313 Captulo XXII. El sistema educativo y el alumnado con discapacidad auditiva, S. Palacios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .323 Captulo XXIII. Fundamentos para la intervencin en el desarrollo del lenguaje oral y escrito, S. Torres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .337 Captulo XXIV. Consideraciones metodolgicas segn etapas educativas y reas curriculares, M. Monfort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .351 Captulo XXV. El alumnado sordo y la formacin profesional, A. Gutirrez . . . . . .361 Captulo XXVI. Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la Universidad, C. Judenes e I. Patio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .377

ndice

VII. INTEGRACIN LABORAL Y SOCIAL


Captulo XXVII. Insercin laboral, C. Judenes e I. Patio . . . . . . . . . . . . . . . . .397 Captulo XXVIII. Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin, y al conocimiento, B. Gmez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .411

VIII. GLOSARIO
Glosario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .429

IX. APNDICE DOCUMENTAL


Legislacin Bsica y Documentos-marco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .439 Presentacin de FIAPAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .453 Directorio de Federaciones y Asociaciones confederadas en FIAPAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .461

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

RELACIN DE AUTORES

D Carmen Abascal Sagredo, Psicloga / Centro Abascal Santolalla (Madrid) D. Ignacio del Castillo, Bilogo / Unidad de Gentica Molecular del Hospital Ramn y Cajal (Madrid) D Begoa Gmez Nieto, Pedagoga / Equipo Tcnico de FIAPAS (Madrid) D. Francisco Gonzlez, Psiquiatra / Hospital Prncipe de Asturias (Alcal de HenaresMadrid) D. Josep Gou Carreras, Tcnico Audioprotesista / Fundacin Widex (Barcelona) D. Antonio Gutirrez Fernndez, Psiclogo / Equipo Especfico de Sordos (Madrid) D Roco Higuero Pris, Pedagoga y Logopeda / Centro Entender y Hablar (Madrid) D Alicia Huarte Irujo, Mdico Audilogo Foniatra / Servicio de O.R.L. de la Clnica Universitaria de Navarra D Carmen Judenes Casaubn, Pedagoga y Logopeda / Directora Tcnico de FIAPAS (Madrid) D Adoracin Jurez Snchez, Logopeda / Directora del Colegio Tres Olivos (Madrid) D. Manuel Manrique Rodrguez, Mdico O.R.L. y Profesor Universitario / Servicio de O.R.L. de la Clnica Universitaria de Navarra y Facultad de Medicina de la Universidad de Navarra D. Jaime Marco Algarra, Mdico O.R.L. y Catedrtico de O.R.L. / Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia y Hospital Clnico Universitario de Valencia D. Marc Monfort, Logopeda / Director del Centro Entender y Hablar (Madrid) D. Antonio Morant Ventura, Mdico O.R.L. y Profesor Universitario / Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia y Hospital Clnico Universitario de Valencia D. Felipe Moreno Herrero, Bilogo / Director de la Unidad de Gentica Molecular del Hospital Ramn y Cajal (Madrid) 10

Relacin de autores

D. Constantino Morera Prez, Mdico O.R.L y Profesor Universitario / Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia y Jefe del Servicio de O.R.L. del Hospital Universitario La Fe de Valencia D. Adolfo Noci Torres, Maestro y Especialista en Audicin y Lenguaje / C.P. El Sol (Madrid) D. Santiago Palacios Blanco, Pedagogo / Ministerio de Educacin, Poltica Social y Deporte D Irene Patio Maceda, Pedagoga y Logopeda / Equipo Tcnico de FIAPAS (Madrid) D Lidia Rosell Martinelli, Fonoaudiloga / Centro RV Alfa (Madrid) D Margarita Rullas Trincado, Psicloga / Centro de rehabilitacin psicosocial, rea 3. Consejera de Servicios Sociales (Madrid) D M del Pilar Snchez Hpola, Pedagoga y Profesora Universitaria / Facultad de Educacin de la Universidad Complutense de Madrid D Eugenia Sebastin Gascn, Psicloga y Profesora Universitaria / Facultad de Psicologa de la Universidad Autnoma de Madrid D. Santiago Torres Monreal, Psiclogo y Profesor Universitario / Facultad de Psicologa de la Universidad de Mlaga D. Jess Valero Garca, Psiclogo, Logopeda y Profesor Universitario / Facultad de Psicologa de la Universidad Ramn Llull de Barcelona/ Fundacin Widex (Barcelona) D. Antonio Villalba Prez, Psiclogo y Pedagogo / Instituto Valenciano de Audiofonologa (Valencia)

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LA DEFICIENCIA AUDITIVA Captulo I


Desarrollo evolutivo y mecanismos de la audicin

Manuel Manrique Rodrguez Alicia Huarte Irujo

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

LA DEFICIENCIA AUDITIVA
DESARROLLO EVOLUTIVO Y MECANISMOS DE LA AUDICIN
Manuel Manrique Rodrguez Alicia Huarte Irujo

1. ANATOMA Y FISIOLOGA DEL ODO


1.1. Odo externo El odo externo est compuesto por el pabelln auricular u oreja y el canal auditivo externo (Fig.1).

Fig. 1. Odo externo1

El pabelln auricular es una estructura elstica, recubierta de una fina capa de piel y compuesta de cartlago. En trminos generales, la funcin de la oreja es recoger el sonido y facilitar la percepcin direccional. El conducto auditivo externo tiene una profundidad de dos a tres centmetros y un dimetro aproximado de un centmetro. Su tercio externo tiene una base cartilaginosa y su regin ms interna, ms prxima a la membrana timpnica, est constituida por una estructura sea. En su conjunto, el conducto auditivo externo est tapizado por piel, la cual est provista, en su parte ms externa, de glndulas productoras de cera. sta, por su adhesividad y pH cido, acta como un elemento de defensa para proteger el odo de cuerpos extraos y agentes bacterianos. Las clulas de descamacin de la piel, que20
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Todas las figuras de este captulo han sido cedidas por cortesa de R. Pujol (CRIC, Montpellier, Francia)

Desarrollo evolutivo y mecanismos de la audicin

ratina, en su normal proceso de eliminacin hacia el exterior del conducto, se adhieren a la cera y sta se oscurece y se vuelve ms dura y seca. Es importante no interferir en este proceso manipulando el conducto con bastoncillos u otros objetos. Las funciones del odo externo son de proteccin y amplificacin de la energa sonora. La primera de ellas se alcanza gracias a la presencia de la cera, tal y como se ha comentado, y tambin por la rica inervacin de la que est dotado el conducto, la cual permite establecer reacciones reflejas de alarma ante la entrada de cualquier cuerpo extrao. La segunda funcin est vinculada a la resonancia que los sonidos sufren al atravesar su luz. Esto provoca un fenmeno de amplificacin de hasta unos 20 dB en el rango de las frecuencias agudas, entre 1500 y 5000 Hz (Fig. 2).

Fig. 2. Ganancia acstica generada en el odo externo.

1.2. Odo medio El espacio del odo medio est formado por un sistema de cavidades areas comunicadas con el exterior a travs de la trompa de Eustaquio. Desde un plano anterior a otro posterior, consta de las siguientes cavidades: trompa de Eustaquio, caja timpnica, antro mastoideo y sistema neumtico del hueso temporal (Fig. 3).

Fig. 3. Esquema del odo medio. 1. Martillo, 2. Yunque, 3. Estribo, 4. Tmpano, 5. Ventana redonda, 6. Trompa de Eustaquio.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

El tmpano o membrana timpnica separa el odo externo del medio. En ella podemos distinguir dos regiones: la pars flcida (membrana de Shrapnell) y la pars tensa. Esta ltima, constituye la regin central y ms extensa, tiene forma parablica y est ntimamente adherida al mango del martillo. As, cuando la vibracin sonora accede al tmpano, esta energa es transmitida directamente al martillo, de ste al yunque y por fin al estribo, ltimo elemento de la cadena tmpano-osicular. El efecto de palanca, generado por la disposicin de la cadena osicular, y sobre todo, la desproporcin entre las superficies del tmpano y de la platina del estribo, que se articula en la ventana oval, a la entrada del odo interno, provocan una amplificacin del sonido. Estos mecanismos contribuyen a vencer la diferencia de impedancias (resistencias), que la energa sonora ha de vencer al pasar de un medio areo, de menor impedancia (espacios del odo externo y medio) a otro de mayor, como son los lquidos que baan el odo interno (perilinfa y endolinfa). Por todo ello, cuando se produce una lesin de cualquiera de estos elementos (perforacin del tmpano, lisis del yunque, esclerosis de algn huesecillo, etc.) aparece una prdida de audicin, que denominamos conductiva o de transmisin. Las cavidades del odo medio y la mucosa de tipo respiratorio que las tapiza, tambin pueden enfermar. Generalmente, lo hacen a partir de una disfuncin de la trompa de Eustaquio, de origen infeccioso, alrgico, malformativo, tumoral, etc. La trompa de Eustaquio, situada entre la caja timpnica y la nasofaringe o cavum, es la encargada de compensar las diferencias de presin area que se establezcan entre el odo medio y el medio ambiente. Por otra parte, tambin cumple funciones de drenaje del moco generado por la mucosa del odo medio y de proteccin, evitando que alimentos, moco u otras sustancias penetren en el odo medio procedentes de las fosas nasales o de la faringe. Las otitis medias constituyen el ejemplo ms frecuente de alteracin de estos espacios del odo medio. Por ltimo, sealar que el odo medio, a travs del reflejo del estribo, interviene en la proteccin del odo interno. Ante la exposicin a sonidos de intensidad elevada, por encima de 75 dB, se activa un reflejo acstico-motor, en el que participa la va auditiva y el nervio facial, provocando finalmente la contraccin del msculo del estribo. Ello limita la movilidad del estribo as como la energa sonora que llega al odo interno. Este mecanismo de proteccin para la cclea reduce la posible aparicin de traumatismos acsticos. 1.3. Odo interno El odo interno, alojado en el hueso temporal, est dividido en dos sistemas funcionales distintos, cuya misin es recibir estmulos y transformarlos en energa elctrica: el sistema vestibular (rgano del equilibrio) y la cclea (rgano receptor del sonido). Ambos sistemas estn conformados por una serie de conductos conectados entre s que reciben el nombre de laberinto (Fig. 4).

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Desarrollo evolutivo y mecanismos de la audicin

Fig. 4. Representacin esquemtica del odo interno. 1. Canal semicircular superior (CSS), 2. Ampolla del CSS, 3. Ampolla del canal semicircular horizontal, 4. Utrculo, 5. Escala media de la cclea, 6. Regin apical de la cclea y helicotrema, 7. Canal semicircular horizontal, 8. Canal semicircular posterior (CSP), 9. Ampolla del CSP, 10. Ventana oval, 11. Ventana redonda, 12. Escala vestibular, 13. Escala timpnica, 14. Sculo.

La cclea, o caracol, est formada por un conducto de unos 3-35 cm. de longitud, enrollado sobre s mismo, describiendo dos vueltas y media en torno a un eje central llamado modiolo, el cual contiene los somas, dendritas y en parte los axones del nervio coclear. En sentido longitudinal, este conducto se divide en tres escalas: timpnica, media o coclear y vestibular (Fig. 5).

Fig. 5. Esquema de las escalas de la cclea, del movimiento de la perilinfa (flechas) y del nervio coclear. 1. Escala media o coclear, 2. Escala vestibular, 3. Escala timpnica, 4. Ganglio espiral, 5. Nervio coclear.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Tanto la escala timpnica como la vestibular contienen perilinfa, mientras que la escala media est llena de endolinfa. La base de esta escala est constituida por la membrana basilar y sobre ella se asienta el rgano de Corti. El rgano de Corti tiene cuatro filas de clulas ciliadas: tres filas externas y una interna (Fig. 6).

Fig. 6. Representacin esquemtica del rgano de Corti. 1. Clula ciliada interna, 2. Clulas ciliadas externas, 3. Tnel de Corti, 4. Membrana basilar, 5. Dendritas del nervio coclear, 6. Membrana tectoria, 7-9. Clulas de soporte, 10. Surco interno.

Las clulas ciliadas internas, en su regin basal, hacen conexin o sinapsis con las dendritas del nervio coclear, y son las estructuras principales en el proceso de transformacin de los estmulos acsticos-mecnicos en impulsos elctricos que viajarn a lo largo de la va auditiva. Las clulas ciliadas externas tienen como misin principal amplificar la onda viajera, lo cual favorece el proceso de transformacin que llevan a cabo las clulas ciliadas internas. La onda viajera se origina a partir del movimiento que imprime la platina del estribo a la perilinfa, a nivel de la ventana oval. Esta vibracin genera un movimiento ondulatorio de la membrana basilar que viajar desde su inicio, en la espira basal a la altura de la ventana oval, hasta el helicotrema, comunicacin entre la escala timpnica y vestibular situada en la regin apical de la cclea. La oscilacin de la membrana basilar y del rgano de Corti, que se soporta en ella, favorece la deformacin ciliar de las clulas ciliadas internas al chocar contra la membrana tectoria. Este estmulo es el inicio de una serie de fenmenos intracelulares que finalizan en la aparicin de un potencial de accin en el nervio coclear. Esta interaccin sinrgica entre las clulas ciliadas internas y externas es la que permite al odo tener un umbral de audicin sumamente bajo y una capacidad altamente desarrollada para diferenciar las distintas frecuencias. Por otra parte, el anlisis de las frecuencias sonoras se realiza siguiendo una determinada distribucin espacial de anlisis tono-lugar. Los sonidos de baja frecuencia son especficamente analizados en la regin apical de la cclea, mientras que los de tonalidad aguda lo son en la porcin basal (Fig. 7). 24

Desarrollo evolutivo y mecanismos de la audicin

Fig. 7. Representacin tonotpica de la cclea.

1.4. Vas y centros auditivos centrales El nervio coclear est formado por neuronas bipolares, cuyos somas conforman el ganglio espiral, situado en el modiolo de la cclea. Una de sus prolongaciones, la dendrita, hace sinapsis en la base de las clulas ciliadas y la otra, el axn, transmite la informacin recibida a los ncleos cocleares, siguiente estacin de la va auditiva central, localizada en el tronco del encfalo. Las fibras de las distintas neuronas que conforman esta va estn recubiertas de mielina, sustancia que acta como un aislante. Una carencia de esta sustancia reduce la velocidad de transmisin de los impulsos elctricos y, a su vez, conduce a un incremento en los niveles del umbral auditivo. A partir de los ncleos cocleares, la va principalmente avanza en direccin contralateral atravesando los ncleos de la oliva, del lemnisco lateral, del colculo inferior, del ganglio geniculado, alcanzando varias regiones del crtex auditivo, situadas en los lbulos temporales (Fig. 8).

Fig. 8. Vas y centros auditivos. Se muestra por separado la va contralateral y la homolateral al odo estimulado.

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En estos centros auditivos se realiza un procesamiento de los impulsos elctricos-auditivos procedentes del odo interno. De una forma simplificada, podramos decir que en una primera etapa, a nivel del tronco del encfalo, se lleva a cabo un anlisis casi completo de las diferentes dimensiones del mensaje sonoro: intensidad, frecuencia, duracin y localizacin. En una segunda etapa, localizada en el colculo inferior y el ganglio geniculado, se origina el anlisis de ciertos sonidos complejos o con significacin comportamental, inicio de reflejos ms elaborados. En una tercera etapa, en el crtex, su esquema de funcionamiento interactivo permite, analizando todas las informaciones, dar unidad al mensaje sonoro original. Esta etapa controla los centros inferiores y sobretodo se integra con la funcin de memorizacin, fundamento de la autntica percepcin.

2. AUDICIN Y MADURACION NEUROLGICA


El sistema auditivo est sujeto a un proceso de desarrollo que afecta tanto a sus elementos ms perifricos como a las vas y centros que lo integran a nivel del sistema nervioso central. Este proceso, que tiene su comienzo en el momento de la concepcin, va a prolongarse hasta aproximadamente los 12 aos de vida postnatal. A continuacin, desde la periferia hasta llegar a un nivel central, se desglosarn los cambios que se producen en los diferentes elementos de la va auditiva durante este proceso de maduracin del sistema auditivo. 2.1. Desarrollo del odo externo El pabelln auricular, que inicia su desarrollo embriolgico hacia la 5 semana de vida gestacional, en la 20 semana ya ha adquirido la forma de la oreja de un adulto y habr que esperar hasta los 9 aos de vida postnatal para que alcance el tamao final del adulto. El conducto auditivo externo tambin inicia su desarrollo hacia la 5 semana gestacional, de manera que hacia la 21 semana su luz se encuentra del todo permeable. No obstante, el conducto auditivo externo no alcanzar su forma y tamao definitivo hasta los 7 aos de vida postnatal. Es importante considerar estos factores anatmicos en el desarrollo de estas estructuras del odo externo, a la hora de proceder a la seleccin y adaptacin de audfonos en aquellos nios que lo requieran por padecer una hipoacusia en este periodo de la vida. 2.2. Desarrollo del odo medio La formacin del odo medio comienza hacia el 50 da de la vida embrionaria. La membrana timpnica, en la 19 semana gestacional, ya tiene la forma de un adulto, a los 4 meses de vida postnatal mantiene la orientacin espacial final y a los 3 aos presenta la forma y tamao definitivos. Los huesecillos, el martillo, el yunque y el estribo, en la 20 semana gestacional muestran el tamao que posteriormente se observar en el adulto. Su proceso de osificacin habr finalizado hacia las 32 semanas de gestacin y, antes del nacimiento, presentarn el tamao y forma definitivos. En cuanto a los espacios que conforman el odo me26

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dio, sealar que la caja timpnica finaliza su neumatizacin en la 33 semana gestacional, a excepcin de una parte de la misma, el epitmpano o tico, que lo hace durante la 37 semana. La mastoides inicia su neumatizacin en la 34 semana de gestacin y finalizar este proceso entre los 10 y 14 aos de vida postnatal. Todos estos cambios tienen una gran relevancia para explicar la fisiopatologa de una serie de enfermedades que afectan al odo medio durante la infancia y tambin tienen sus implicaciones cuando, por diferentes razones, se trata de abordar quirrgicamente esta regin. 2.3. Desarrollo del odo interno La placoda auditiva, germen de lo que posteriormente ser el odo interno, est presente en la 3 semana de gestacin. A lo largo de la vida embrionaria ir evolucionando, de forma que hacia la 20 semana gestacional habr dado lugar a una cclea con la forma y el tamao que le corresponden a un adulto. Este dato es as mismo relevante a la hora de establecer en qu momento se puede llevar a cabo la insercin de un implante coclear. Como queda expuesto, ya en el momento del nacimiento, la cclea presentar una forma y tamao semejantes a las que se podrn hallar en una persona adulta. 2.4. Desarrollo de la va y centros auditivos pre-talmicos La primera parte de la va auditiva, a nivel central, est integrada en el tronco del encfalo. Los cuerpos de las diferentes neuronas que conforman los centros de esta parte de la va auditiva estn presentes en la 20 semana de gestacin, siendo su tamao reducido (1). En las diez semanas posteriores, estos somas neuronales experimentan un desarrollo en su forma y tamao que les hace asemejarse a los de un adulto. Ms tarde, hasta el primer ao de vida, momento en el que se considera finalizada su maduracin, slo se producirn mnimos cambios en su desarrollo. La mielinizacin de las neuronas tambin est sujeta a un progresivo desarrollo. En la 20 semana gestacional, las neuronas situadas en los distintos centros que integran la va auditiva en el tronco del encfalo, muestran un cierto esbozo de mielina en torno a sus prolongaciones axonales (2, 3). El proceso de mielinizacin de la va auditiva pre-talmica finaliza en el primer ao de vida postnatal, momento en el que se puede constatar, a travs de los potenciales evocados auditivos, cmo las respuestas en ellos recogidas tienen una amplitud y latencia similares a las detectadas en un adulto (4, 5). 2.5. Desarrollo de la va y centros auditivos post-talmicos La va auditiva post-talmica y en especial la corteza auditiva primaria, se ve sujeta a un proceso de desarrollo ms amplio en el tiempo, influyendo en l, como veremos ms adelante, el grado de estimulacin auditiva que reciba desde la periferia. La corteza auditiva es relativamente inmadura en el periodo perinatal y sufre importantes cambios madurativos durante los aos de la infancia. Entre la 22 a la 24 semana de gestacin la corteza de la superficie superior del lbulo temporal (reas 41, 42 y 22 de Brodmann) est formada por la capa I, escasamente celular y una base densamente celular cortical. En el momento del 27

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nacimiento, la corteza ha doblado aproximadamente su espesor y es posible identificar las lminas II y IV, dada la mayor concentracin de neuronas pequeas e intensamente teidas, tal y como ha sido previamente descrito por Krempotic-Nemancic (6) y Moore (7). Entre los 2 y 3 aos de vida, el espesor de la corteza es aproximadamente el doble que al nacimiento. Las neuronas han aumentado su tamao y la densidad celular es mucho menor que en el periodo perinatal. El incremento significativo del volumen del neuropilo refleja presumiblemente el crecimiento de los axones y las prolongaciones dendrticas. Adems, ya se ha producido la diferenciacin neuronal hasta el punto de que se reconocen con facilidad las seis capas bsicas de la corteza. No existen cambios obvios en la apariencia de las neuronas individuales o en la organizacin laminar entre los 3 y los 12 aos de edad. A pesar de que las tinciones histolgicas habituales del crtex no muestran cambios significativos despus de los 2 a los 3 aos de edad, cuando se estudia la maduracin axnica la visin es diferente. En el periodo prenatal y alrededor del momento del nacimiento, slo se encuentran axones con neurofilamentos en la capa marginal. Estos axones comienzan a aparecer en la 24 semana gestacional, pero son bastante numerosos en el momento del nacimiento. Entre los 2 y 3 aos, se observan axones con neurofilamentos en las capas profundas del crtex (capas IIIc, IV, V y VI). Como estos axones de las capas ms profundas incluyen fibras aferentes talmicas, parece que los estmulos de niveles inferiores del sistema auditivo alcanzan la corteza cerebral a esta edad. A la edad de 12 aos, se observan una gran densidad de axones con neurofilamentos maduros tambin en las capas superficiales de la corteza (capa II, IIIa y IIIb). El aumento de la densidad de axones maduros, particularmente en las capas superficiales del crtex, presumiblemente refleja la complejidad creciente de las conexiones intracorticales. Los potenciales evocados auditivos corticales proporcionan una fuente de informacin compleja y rica sobre los niveles superiores de activacin provocados por la estimulacin auditiva. Se presume que los potenciales evocados auditivos con latencias mayores o iguales de 20 milisegundos se originan en generadores nerviosos situados en el tlamo y crtex. Representan la suma de la activacin auditiva solapada temporalmente de quizs tres o ms vas aferentes, al menos parcialmente paralelas (8, 9). En varios estudios se ha demostrado que los potenciales evocados auditivos, presumiblemente originados en estructuras talmicas y corticales, pueden ser registrados en neonatos e incluso en nios prematuros (10, 11). En los nios de hasta 5 aos de edad, los llamados potenciales evocados auditivos obligatorios (registrados tras la presentacin repetitiva de un nico estmulo) con latencias de hasta aproximadamente 150-200 ms., son dominados por amplios picos positivos (10, 12). Las latencias de estos picos de potenciales evocados auditivos disminuyen con la edad, lo que refleja el incremento progresivo en la velocidad de conduccin de la fibra nerviosa y, adems, se incrementan en eficiencia sinptica (13). Los cambios descritos durante el progresivo desarrollo de la va y centros auditivos se centran bsicamente en los primeros diez aos de la vida, alcanzando un especial dinamismo durante los cinco primeros. Es en este periodo de tiempo cuando el cerebro presenta una mayor plasticidad neural, o dicho de otra forma, cuando el sistema nervioso central tiene la mayor capacidad para variar su patrn de desarrollo de acuerdo a las condiciones ambienta28

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les. En definitiva, todo ello nos lleva a definir que los procesos de remodelacin del sistema nervioso ocurren preferentemente en determinadas edades de la vida, encuadradas dentro de lo que se ha venido denominando perodos crticos. Aunque, como ya hemos sealado, el normal desarrollo de las vas y centros auditivos indica que el periodo crtico auditivo abarca los primeros diez aos de vida, con especial relevancia de los cinco primeros, existen datos experimentales, basados en el estudio de los efectos producidos tras la deaferentizacin auditiva de distintas especies animales, que ilustran de una forma muy clara la existencia de estos periodos de tiempo de alta plasticidad neural auditiva. Powell (14), Hashisaki (15), y Pasic (16), entre otros autores, produjeron una destruccin de la cclea de diferentes animales adultos, observando tras ello la no aparicin de muerte neuronal a nivel de los ncleos cocleares y s una reduccin de un 14 al 18 % de la superficie de los somas neuronales a expensas del tamao del citoplasma. El primero de ellos tambin seal una disminucin de un 34 % en el volumen de los ncleos cocleares situados a nivel del tronco cerebral. La misma experiencia fue reproducida en neonatos, por autores como Hashisaki (15), Trune (17), Moore (18), Pasic (16) y Steward (19), apreciando muerte neuronal a nivel de los ncleos cocleares en porcentajes que oscilaron entre 25 y 50%, dependiendo de que el momento de deaferentizacin se acercara menos o ms al nacimiento. Hashisaki (15) tambin seala una reduccin del 58 % de la superficie de los somas neuronales a nivel de los ncleos cocleares. Por otra parte, Perier (20) indica una disminucin del 40 % de las sinapsis en el cortex cerebral auditivo de ratones con degeneracin temprana del rgano de Corti. Llegados a este punto, en el que conocemos los efectos que produce una deprivacin auditiva en funcin del momento en que se presenta, cabra preguntarse en qu medida la reintroduccin de estimulacin de la va auditiva es capaz de reparar las lesiones descritas. Born y Rubel (21) afirman que la aplicacin de un estmulo elctrico y su mantenimiento en fases muy iniciales, a partir de la deaferentizacin, es capaz de prevenir los cambios que se producen en las diferentes neuronas que integran la va auditiva. En fases ms tardas no se ha demostrado reversibilidad al reintroducir la estimulacin elctrica. A modo de resumen y como conclusin de estas experiencias, se podra afirmar que, en sujetos recin nacidos que no reciben una adecuada estimulacin de la va y centros auditivos, se producirn lesiones irreparables, a no ser que precozmente se reintroduzca de nuevo una estimulacin que mantenga una actividad elctrica en el sistema auditivo, permitiendo un adecuado desarrollo de su plasticidad neural durante su periodo crtico.

3. DESARROLLO EVOLUTIVO DE LA AUDICIN


Con la finalidad de describir los cambios evolutivos que se producen en la audicin durante su desarrollo, clasificaremos los hallazgos de acuerdo al tipo de informacin auditiva que es procesada.

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3.1. Sensibilidad auditiva Se han realizado una serie de estudios encaminados a determinar los umbrales mnimos de audicin en diferentes grupos de poblacin clasificados en funcin a su edad. En general, se evidencia un efecto de la edad sobre dichos umbrales, de forma que los nios de 3 meses de edad tienen umbrales ms elevados que los nios de 6 meses y un ao, y los umbrales de estos nios son an ms altos que los apreciados en los adultos. En el rango de las frecuencias conversacionales (250-8000 Hz), en una poblacin de nios de 3 meses de vida, los umbrales se sitan entre los 30 y 50 dB SPL. A los 6 meses de edad estn comprendidos entre 10 y 30 dB, no variando sustancialmente al ao de edad (22). Entre los 3 y 6 meses de vida se producen rpidos cambios en la sensibilidad para detectar sonidos de frecuencias agudas. A partir del primer ao de vida la percepcin de las frecuencias graves mejora de forma relevante. 3.2. Procesamiento frecuencial Son dos los aspectos que pueden ser analizados en el procesamiento frecuencial: la selectividad y la discriminacin. La selectividad frecuencial consiste en la capacidad para diferenciar un determinado tono en un ambiente de ruido de fondo, compuesto por sonidos de otras frecuencias. Esta facultad madura rpidamente en los nios, de manera que a la edad de seis meses tienen la misma selectividad frecuencial que los adultos (23, 24). Esto es incluso as para nios de tres meses, exceptuando las frecuencias agudas. La discriminacin frecuencial puede ser definida como la capacidad de diferenciar entre dos sonidos de distintas frecuencias, presentados secuencialmente en el tiempo. La capacidad para diferenciar tonos, en el rango de frecuencias conversacionales, es sensiblemente menor en los nios de tres meses que en los de un ao, y en estos respecto a los adultos (25). 3.3. Procesamiento temporal Se refiere a la capacidad para apreciar cambios en la forma de la onda sonora en el tiempo, incluyendo la aparicin de interrupciones, fluctuaciones de energa y variaciones en la duracin. En general, los nios progresan en esta capacidad a lo largo de los primeros 8-10 aos de vida, momento en el que alcanzan resultados semejantes a los detectados en adultos (26, 27). 3.4. Procesamiento binaural Las ventajas de or por los dos odos son evidentes, no slo en lo que se refiere a la localizacin de los sonidos, sino tambin por la facilidad para extraer una seal sonora en un ambiente de ruido. La capacidad para localizar sonidos est presente a los 6 meses de vida y mejora sustancialmente desde esta edad hasta los 18 meses. Sin embargo, los resultados no 30

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son equiparables a los apreciados en los adultos hasta los 10-12 aos de edad (28). Respecto a la capacidad para extraer determinadas seales sonoras en un contexto ruidoso, es hacia los 5 aos de vida cuando los resultados son equiparables a los apreciados en los adultos (29).

4. AUDICIN Y LENGUAJE
El proceso de adquisicin del lenguaje en el nio es un proceso progresivo e ininterrumpido, en el que influye la maduracin del sistema neurosensorial y motor, y que, a su vez, tiene una gran repercusin sobre el desarrollo cognitivo, afectivo y social del nio. Antes de comenzar a desarrollar el lenguaje propiamente dicho, el nio presenta una discriminacin auditiva hacia el entorno sonoro que, acta como elemento precursor del lenguaje. Las reacciones conductuales del beb ante el sonido se dan en los primeros meses de vida, donde se observan procesos de atencin selectiva ante dichos sonidos. As, el beb responde disminuyendo el ritmo de succin del chupete cuando se presenta un estmulo acstico determinado; sin embargo, este ritmo de succin se modifica, acelerndose, si se presenta a continuacin otro estmulo acstico diferente (30). Adems, el nio, al percibir los estmulos verbales del entorno, reacciona frente a ellos, cesando de llorar, por ejemplo, cuando alguien habla (31). Tambin, a partir de la 6-7 semana de vida, el beb es capaz de distinguir entre las distintas entonaciones del adulto, por lo que vara su estado afectivo dependiendo del patrn entonativo que se le presente, bien sea de enfado, por lo que el nio llora, o bien de alegra, por lo que el nio re. Durante los cuatro primeros meses de vida, el beb inicia su comunicacin social respondiendo a gestos y palabras del adulto con una sonrisa. Comienza vocalizaciones casi reflejas, tales como gritos, bostezos, suspiros y sonidos casi voclicos. Posteriormente comienza la etapa del balbuceo rudimentario con vocalizaciones arcaicas, definidas como secuencias fnicas con esquemas meldicos en su mayora descendentes (32). La funcin de dichas vocalizaciones es explorar las posibilidades del tracto vocal y controlar el mecanismo de produccin. El nio disfruta y le produce placer realizar estas emisiones. Paulatinamente, a partir de los 3 meses de edad, el nio prolonga la duracin de dichas vocalizaciones e incrementa su nmero, as como el rango frecuencial de las mismas, tanto hacia frecuencias graves como agudas. Tambin modifica ritmos y juega con su voz, produciendo inflexiones con la misma. Estos incrementos en el balbuceo estn relacionados directamente con el refuerzo social que se le presenta al nio (33). A partir de los 5 meses se pasa de un balbuceo rudimentario a un balbuceo cannico, en el que el nio emite un conjunto articulatorio compuesto por un sonido voclico de mayor energa y un sonido consonntico (CV), por ejemplo /ma/. Progresivamente, el nio va reduplicando dichas slabas idnticas /mamama/ y con el paso del tiempo, va diversificando di31

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chas reduplicaciones, tanto en relacin a las vocales /mamoma/ como a las consonantes /mamapa/. En general, en lo referente a las consonantes se comienza por las oclusivas sordas /p, t, k/ y evolucionan hacia las oclusivas sonoras /b, d, g/ (34). A continuacin, hacia los 9 meses de edad, se comienza la etapa del balbuceo mixto, formado por elementos significativos y slabas no reconocibles (35). Si bien ms adelante se tratar con ms detalle el desarrollo de la etapa lingstica, de forma resumida se puede decir que es a partir de los 1215 meses de edad cuando las palabras adquieren significacin. Estas primeras palabras estn formadas por 2 slabas idnticas formadas por una consonante y una vocal, cuya primera funcin es la de designar. En este estadio, el adulto necesita conocer el contexto para interpretar correctamente estas primeras palabras, porque el nio usa una misma palabra en un contexto determinado, con mltiples significados. En principio, la base lxica del lenguaje del nio va a codificar objetos familiares y personas del entorno, los estados y cambios de estado de estos objetos y personas y, por ltimo, las acciones sobre los objetos. En la medida en que el nio perciba las diferencias de las diferentes situaciones y los objetos ser capaz de adquirir otras palabras. Entre los 16-18 meses de edad incrementa su vocabulario en 50 palabras y es a partir de este nmero de elementos cuando es capaz de iniciar la combinacin de 2 palabras para iniciar la holofrase. Hacia los 20 meses de edad su vocabulario es aproximadamente de 100 palabras, incrementndose a 300 palabras a los 24 meses, y a esta edad comienza a preguntar por el nombre de los objetos de su entorno. A los 3 aos de edad ha adquirido aproximadamente 1000 palabras y usa enunciados de ms de 2 palabras con estilo telegrfico (36). El nio marca la posicin de una palabra en los enunciados del adulto y tiende a usarlas en el mismo contexto. Del mismo modo tiende a generalizar reglas aplicndolas a situaciones nuevas, con lo que utilizar ha ponido en vez de ha puesto, vini en lugar de vino. Adems, va a comenzar a usar la estructura morfosintctica bsica de sujeto, verbo y complemento de objeto dando sentido a la frase. En esta edad comprendida entre los 3 y 6 aos, el nio domina la estructura fundamental de la lengua materna y es capaz de hacer su habla inteligible, pero no significa que ha terminado su proceso de adquisicin de lenguaje, sino que debe continuar profundizando en las diferentes reas lingsticas.

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LA DEFICIENCIA AUDITIVA Captulo II


Deteccin precoz de la sordera infantil

Jaime Marco Algarra Constantino Morera Prez Antonio Morant Ventura

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

LA DEFICIENCIA AUDITIVA
DETECCIN PRECOZ DE LA SORDERA INFANTIL
Jaime Marco Algarra Constantino Morera Prez Antonio Morant Ventura

1. INTRODUCCIN
El diagnstico precoz de las deficiencias supone el primer elemento para llegar a un tratamiento eficaz. Esta actuacin es mucho ms determinante en los casos de hipoacusia en recin nacidos, dada la relacin existente entre audicin y lenguaje, ya que slo disponemos de un periodo de tiempo de unos cuatro aos para evitar que las prdidas de audicin tengan efectos permanentes en el desarrollo del lenguaje. Esto es debido al periodo crtico de aprendizaje, en el cual quedan selladas las caractersticas morfolgicas y funcionales de las reas corticales del lenguaje. Si realizamos una deteccin precoz de los posibles problemas auditivos (cribado o screening), se podr confirmar con un diagnstico ms rpido y precoz, e instaurar un tratamiento eficaz. La hipoacusia rene los requisitos mnimos de las patologas que son susceptibles de un cribado; existe un mtodo fiable, objetivo y sencillo de deteccin, igualmente ocurre con el diagnstico y, desde luego, est reconocido en la actualidad que se pueden instaurar tratamientos de forma precoz que son capaces de solucionar el problema en su totalidad o al menos limitar las consecuencias de una manera destacada. Partiendo de los programas de deteccin precoz instaurados en algunos centros hospitalarios de Valencia, Navarra y Madrid, en 1995 fue creada la Comisin para la Deteccin Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH) por un grupo de personas y sociedades que estaban interesadas en la instauracin de programas para la deteccin precoz de la hipoacusia: FIAPAS y las Sociedades de Otorrinolaringologa y Pediatra. As, en colaboracin con la Fundacin ONCE, realizaron un estudio multicntrico en recin nacidos con factores de riesgo, sobre la prevalencia de la hipoacusia en nuestro pas. A partir de aquel momento, y tras conversaciones de FIAPAS con el INSALUD, se decide crear un grupo de trabajo que pas a ser una comisin: la CODEPEH.

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Deteccin precoz de la sordera infantil

Sus objetivos estatutarios son: 1.2.3.4.5.6.7.Asesoramiento sobre programas de deteccin precoz en la infancia Fomento de programas y protocolos en la deteccin precoz de la hipoacusia Promover la deteccin precoz y el tratamiento de la hipoacusia en los nios Promover un protocolo bsico de recogida de datos y un registro de nios sordos Promover la prevencin de la hipoacusia en la infancia Crear una asociacin de los grupos que trabajan en esta rea en Espaa Promover y desarrollar programas de formacin audiolgica

Desde entonces, la CODEPEH ha mantenido una actividad intensa y constante que ha dado lugar a numerosos documentos, reuniones, etc. de carcter cientfico, que se han concretado en la realidad que vivimos ahora y que supone la implantacin a nivel nacional del Programa de Deteccin Precoz de Hipoacusia en recin nacidos.

CUADRO-RESUMEN ACCIONES CODEPEH


Encuesta dirigida a grupos de trabajo interesados en el problema, para conocer el estado de la cuestin (1996) Protocolo para la identificacin precoz de la hipoacusia en recin nacidos con factores de riesgo y definicin de los indicadores de riesgo (1996) Elaboracin de Documento de Conjunto Mnimo Bsico de Datos CMBD (1997) Protocolo para la DPH en Recin Nacidos con indicadores de riesgo para el territorio INSALUD (1997) Folleto divulgativo NO HAY QUE ESPERAR. Del diagnstico al tratamiento de la deficiencia auditiva con FIAPAS (1997) Encuesta realizada a los profesionales de otorrinolaringologa y pediatra en Espaa (1998) Iniciativas para la colaboracin con los portavoces de la Comisin de Sanidad del Congreso de Diputados, que culminaron con la aprobacin por el Parlamento Espaol de la Proposicin no de Ley para la articulacin de un Plan Nacional de Prevencin de la Sordera Infantil (16 de marzo de 1999) Programa de Deteccin Precoz, Tratamiento y Prevencin de la Hipoacusia Infantil. Elaborado a peticin del Ministerio de Sanidad y presentado en el Consejo Nacional de Salud (1999 2000) Encuesta realizada a las Administraciones Sanitarias Autonmicas sobre el estado de la Deteccin Precoz de la Hipoacusia en su Comunidad (2001) 39

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Participacin en el Grupo de Trabajo Interterritorial del Ministerio de Sanidad, en el que se alcanz el Consenso sobre los Contenidos Bsicos y Mnimos para el establecimiento de programas de deteccin precoz de la sordera, a nivel de todo el Estado, que fue aprobado por la Comisin de Salud Pblica del Consejo Interterritorial de Salud en abril de 2003 En noviembre de 2003, en el Pleno del Consejo Interterritorial de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo, en colaboracin con las Comunidades Autnomas, se dio por concluido el trmite de aprobacin definitiva del Consenso para la implantacin del Programa de Deteccin Precoz de la Sordera en todo el Estado, con el acuerdo alcanzado sobre el Registro Mnimo de Datos que recoge los indicadores de cobertura, proceso y resultado de estos programas Elaboracin del documento Control de Calidad de un Programa de Deteccin e Intervencin Precoz de la Hipoacusia en recin nacidos, que establece los estndares de calidad para cada una de las fases de este Programa (noviembre, 2003) Redaccin del Libro Blanco sobre Hipoacusia. Deteccin Precoz de la Hipoacusia en recin nacidos, publicado junto con el Ministerio de Sanidad y Consumo. Este Libro Blanco aporta una puesta al da sobre el diagnstico (incluyendo nuevas estrategas y tcnicas) y los posibles tratamientos de la hipoacusia detectada precozmente en recin nacidos (noviembre, 2003) Elaboracin del documento Recomendaciones de la CODEPEH (2010).

FUENTE: CODEPEH 2010

2. JUSTIFICACIN DE LA DETECCIN PRECOZ


El objetivo de la deteccin precoz de la hipoacusia en recin nacidos es: Identificar desde el nacimiento cualquier prdida de audicin Iniciar una rehabilitacin precoz Permitir el desarrollo del lenguaje oral Es muy importante identificar las alteraciones auditivas, definirlas y tratarlas, antes de que termine el periodo de aprendizaje del lenguaje oral, con el fin de promover el ptimo desarrollo de las habilidades de comunicacin.

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Deteccin precoz de la sordera infantil

Mediante los programas de deteccin, sospecharemos la hipoacusia y podremos hacer una valoracin adecuada que nos permitir confirmarla con los medios diagnsticos de que disponemos. De esta forma, alcanzaremos el objetivo final que es la intervencin precoz con el fin de conseguir un desarrollo adecuado del lenguaje oral y la integracin social y educativa del nio con discapacidad auditiva. Para ello, debemos fijar unos tiempos mnimos en cada proceso, como se estableci en el Consenso Europeo de Miln del ao 1998, que ha ratificado el Grupo de Trabajo sobre Deteccin Precoz de Hipoacusias en Recin Nacidos del Ministerio de Sanidad y Consumo, y que ha sido aprobado en el Consejo Interterritorial de Salud de dicho Ministerio: Deteccin antes de 1 mes Diagnstico a los 3 meses Intervencin a los 6 meses

3. ESTRATEGIAS DE DETECCIN
La deteccin se debe realizar, tanto a poblaciones que presenten factores de riesgo para la hipoacusia, como a todo recin nacido sin esos factores, ya que as cubriremos a toda la poblacin (deteccin universal). En el caso de los recin nacidos con factores de riesgo, slo detectaremos la mitad de los casos que presentan discapacidad auditiva, el otro 50% est presente en la poblacin sin factores de riesgo. Ya en 1996, la CODEPEH propone la realizacin de la deteccin universal para cubrir as a toda la poblacin. La deteccin de la hipoacusia en un programa universal debe de reunir los siguientes requisitos, segn el Consenso Europeo de Miln, de 1998: Exploracin de ambos odos, en al menos el 95% de todos los recin nacidos Deteccin de todos los casos con hipoacusia bilateral con umbral superior a 40 dB en el mejor odo La tasa de falsos positivos debe ser igual o inferior al 3% y la de negativos del 0% La tasa de remisin para diagnstico debe ser inferior al 4% El diagnstico definitivo y la intervencin se deben de realizar no ms all de los 6 meses

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3 das

Identificacin factor de riesgo OEAp/PEATC Pasa No pasa Normoyente Siguiente fase * Se explica a los padres que a este nivel el fallo no significa que exista Hipoacusia Normoyente * Se explican pautas de observacin de conducta a los padres Normoyente * Se informa a los padres sobre la existencia de un alto ndice de sospecha de Hipoacusia * Los padres continan con pautas de observacin de conducta Normoyente * Se establece diagnstico de confirmacin de Hipoacusia * Se inicia Atencin Temprana e Intervencin Logopdica

1 mes

OEAp/PEATC

Pasa No pasa

3 meses

PEATC

Pasa No pasa

6 meses

PEATC

Pasa No pasa

Fig. 1. Secuencia diagnstica

Para la realizacin de la deteccin existen en la actualidad dos tipos de tcnicas: las otoemisiones provocadas y los potenciales evocados auditivos. En cualquier caso, siempre mediante procedimientos automticos. Dentro de las otoemisiones, podemos usar las provocadas por click y los productos de distorsin. Estos ltimos podramos decir que an sin aplicacin clnica. Existen, en la actualidad, equipos multifuncin que realizan las otoemisiones y los potenciales evocados. Las pruebas a realizar en los casos que existan factores de riesgo, deberan ser los potenciales evocados auditivos, ya que, en estos casos, la cclea puede ser funcional y sin embargo es la va auditiva la que est lesionada, por lo que con las otoemisiones estos casos se convertiran en falsos negativos. En los casos de recin nacidos sin factores de riesgo, la deteccin se debe de realizar mediante otoemisiones. Las ventajas e inconvenientes de cada una de las pruebas se reflejan en la Fig. 2. 42

Deteccin precoz de la sordera infantil

OTOEMISIONES
* Las OEAp pueden dan lugar a falsos positivos debido a ocupacin del odo medio por lquido y del CAE * Con OEAp se pueden necesitar varios intentos * En contrapartida son muy rpidas, fciles de realizar y ms baratas * Es mas fcil hacer varios niveles

POTENCIALES AUDITIVOS DEL TRONCO CEREBRAL


* Son ms costosos en tiempo y dinero * Tienen menos falsos positivos * Se puede realizar en un solo nivel Fig. 2. Ventajas/inconvenientes de las tcnicas de deteccin

En cuanto a los niveles de un plan de deteccin, van a depender del tipo de tcnica que utilicemos. Si usamos potenciales, se podr hacer todo en un nivel y pasar directamente los casos positivos a diagnstico; pero si usamos otoemisiones, se debern usar al menos dos niveles, dado el elevado nmero de falsos positivos que ocurren en los primeros das (con las otoemisiones se puede repetir la prueba varias veces dada la facilidad de realizacin). En cualquier caso, nunca se deben realizar ms de tres niveles antes de remitir para diagnstico. En la Fig. 3 se describen las caractersticas temporales de la deteccin.

Se debe realizar la deteccin: antes del alta de la madre en la maternidad antes del alta en cuidados intensivos antes del mes de vida en cualquier caso Y debe ser as porque: si no se hace en el alta se pierden muchos casos en cuidados intensivos muchos prematuros tienen inmadurez del sistema nervioso central y por tanto de la va auditiva, por lo que hay falsos positivos al hacerlo antes de un mes se facilita que el diagnstico est confirmado antes de los 3 meses Fig. 3. Caractersticas temporales de la deteccin

Un aspecto fundamental de la estrategia del plan es tener un sistema de repesca para los casos no explorados y los detectados que se pierdan en la fase de diagnstico. Se puede conseguir un buen sistema de repesca de la siguiente forma: Cita para realizar junto con otras detecciones Cita en el hospital para deteccin de audicin nicamente Aviso al pediatra de atencin primaria Sellado en la cartilla de salud infantil 43

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4. FASES DEL PROGRAMA DE DETECCIN


En un programa de deteccin debe de considerarse, no slo la deteccin, sino tambin el diagnostico y la intervencin. Es fundamental desarrollar en la normativa todos los niveles de actuacin en los casos de hipoacusia. Se deben de establecer programas de seguimiento del plan, tanto a nivel hospitalario, como a nivel de comunidad autnoma. Deben existir comits que sigan la evolucin auditiva y de lenguaje del nio, as como un comit educativo que realice el seguimiento de la escolarizacin del nio. El mejor ejemplo de esta estructura que tenemos en Espaa, es el programa de deteccin y seguimiento de Navarra. En la Fig. 4 se muestran las fases del programa de deteccin, as como los profesionales que intervienen en cada momento. Queremos destacar el papel prctico y de apoyo psicolgico que juegan las asociaciones de padres en el momento del diagnstico, adems de colaborar en aspectos prcticos de derivacin y consejo a la familia. DETECCIN
Pediatra ORL

DIAGNSTICO
ORL Audilogo Logopeda Audioprotesista Asociaciones SEGUIMIENTO B A S E D E D AT O S

INTERVENCIN
ORL Audilogo Logopeda Audioprotesista Educador

Fig. 4. Fases y profesionales del programa de deteccin

Otro de los elementos que queremos sealar como fundamental a la hora de establecer un programa de deteccin, es la existencia de una base de datos que permita y facilite el seguimiento de los casos, pudiendo, en cada momento, conocerse la situacin sanitaria y educativa del nio, as como su historial. Tambin ser fundamental, a la hora de poder evaluar la calidad del programa. En la base de datos de un programa de deteccin, deben aparecer: los casos detectados los casos con factores de riesgo los casos no examinados en el alta

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Deteccin precoz de la sordera infantil

Tambin debe precisarse: La situacin de cada odo y la constatacin de las fechas de deteccin, diagnstico e intervencin Tipo de tratamiento mdico Lugar y tipo de escolarizacin

5. ITINERARIO DE DERIVACIN
En todo programa de deteccin debe existir un rbol de derivacin, perfectamente establecido. La deteccin se realizar en todos los centros con maternidad y unidades de cuidados intensivos neonatales (primer nivel). Los casos detectados debern ser remitidos a los centros de diagnstico (segundo nivel), que deben tener experiencia y haber sido formados en tcnicas de audiologa infantil. Una vez realizado el diagnstico, debe de existir una coordinacin entre audilogo, logopeda y audioprotesista, as como otorrinolaringlogo, para establecer de forma conjunta cul ser el mejor tratamiento para el nio. Para llegar a este punto, deben existir centros con experiencia y formacin en audioprtesis, audiologa e intervencin logopdica precoz en nios de tres meses (tercer nivel). Por ltimo, y en el caso de que sea necesario realizar un implante coclear, debern existir centros con la experiencia y formacin suficiente para poder actuar en nios de entre 1 y 2 aos. Cada nivel representa un grado de experiencia y conocimiento, y un mismo centro hospitalario puede reunir las caractersticas suficientes para estar en varios niveles, aunque no suele ser ste el caso habitual, y es en los grandes centros donde existe la tecnologa y la experiencia para asumir el reto de detectar, diagnosticar e intervenir precozmente. Por lo tanto, y a nivel hospitalario, debe de existir una red de hospitales, en los que existan centros de diagnstico y de referencia. As como centros de intervencin logopdica precoz y de apoyo escolar, y tambin centros autorizados para adaptar prtesis auditivas a nios menores de 1 ao.

6. CONTROL DE CALIDAD
La realizacin de un programa de deteccin es difcil y costosa, en esfuerzos y tiempo. Por lo tanto, debemos de tener un control del mismo para evitar que si alguna de las fases o la estrategia es equivocada, los resultados sean opuestos al fin deseado y provocar problemas que hagan que el programa sea un fracaso o se sature en alguna de sus fases, impidiendo cumplir los plazos temporales. Para comprobar el control de calidad del programa, sern fundamentales la aplicacin del Conjunto Mnimo de Datos, propuesto por el Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad y Consumo para Deteccin Precoz de la Hipoacusia en Recin Nacidos, y el Documento de Control de Calidad, de la CODEPEH. 45

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Del primero, hay que destacar para el control de calidad los indicadores que se sealan en la Fig. 5. INDICADORES DE COBERTURA: Cobertura del programa Participacin en el cribado Participacin en el diagnstico INDICADORES DE PROCESO: Porcentaje de nios que realizaron la confirmacin diagnstica a los 3 meses Porcentaje de nios que accedieron al tratamiento a los 6 meses INDICADORES DE RESULTADO: Tasa de deteccin de Hipoacusias Tasa de deteccin de Hipoacusia bilateral Valor predictivo positivo de la prueba de cribado
Fig. 5. Indicadores para el control de calidad del programa de deteccin

Del Documento para el Control de Calidad de los Programas de Deteccin Precoz, recientemente elaborado por la CODEPEH, hay que sealar que est referido a las distintas fases del programa y, de cada una de ellas analiza, tanto los parmetros cualitativos, como los cuantitativos. Estos ltimos difieren poco de los aceptados internacionalmente, y ya se han referido en el apartado de estrategia, por lo que creemos ms interesante y novedoso la aplicacin de los criterios cualitativos. 6.1. Parmetros cualitativos 6.1.1. Fase de deteccin Organigrama del programa: responsable en cada centro, provincia y Comunidad Autnoma Provisin de los siguientes elementos: Entrenamiento del personal encargado de la realizacin de las pruebas Entrenamiento para dar la informacin a la familia Informar a los padres de forma adecuada y sin alarma Desarrollo y mantenimiento de una base de datos con: Casos detectados y su seguimiento: diagnstico y tratamiento Casos a los que no se realiza la deteccin en la maternidad o cuidados intensivos Protocolos para establecer la coordinacin interdisciplinar y familiar 46

Deteccin precoz de la sordera infantil

6.1.2. Fase de diagnstico Es un procedimiento difcil que requiere experiencia y dedicacin Debe realizarse en unidades con el equipamiento suficiente y personas con la experiencia adecuada Estas unidades deben, adems, hacerse cargo de la evolucin y calidad de la adaptacin audioprotsica 6.1.3. Fase de intervencin La intervencin es el objetivo final y deseado del programa de deteccin precoz. Debe incluir a todos los profesionales que participan en el control sanitario, educativo y social del nio con hipoacusia, y se basar en la intervencin precoz. Es necesario contar con: Profesionales sanitarios con la experiencia adecuada (Otorrinolaringlogos con experiencia en ciruga otolgica en nios y en implantes cocleares, Audilogos Infantiles y Audioprotesistas con experiencia en adaptacin en nios) Profesionales no sanitarios con titulacin adecuada (Logopedas y Profesores, Psiclogos o Pedagogos con Especializacin en Audicin y Lenguaje) para realizar apoyo familiar y escolar, atencin temprana, intervencin logopdica El objetivo final es el tratamiento precoz mdico, quirrgico, protsico y estimulacin precoz de forma coordinada

BIBLIOGRAFA
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LA DEFICIENCIA AUDITIVA Captulo III


Incidencia y causas de la sordera Exploracin y diagnstico

Manuel Manrique Rodrguez Alicia Huarte Irujo

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LA DEFICIENCIA AUDITIVA
INCIDENCIA Y CAUSAS DE LA SORDERA. EXPLORACIN Y DIAGNSTICO
Manuel Manrique Rodrguez Alicia Huarte Irujo

1. CLASIFICACIN DE LAS SORDERAS


Una sordera puede ser clasificada en funcin a diversos criterios. Entre ellos, cabra destacar la intensidad de la prdida auditiva, la localizacin de la lesin responsable de la sordera, y el momento de aparicin de la misma, tanto desde un punto de vista cronolgico como en relacin al periodo de adquisicin del lenguaje. Se realiza a continuacin una breve revisin de distintos tipos de sorderas, atendiendo a diferentes clasificaciones basadas en los criterios mencionados. Atendiendo a la intensidad de la prdida auditiva, y siguiendo las normas de la BIAP (Bureau International dAudiophonologie), se establecen cuatro grupos: sorderas sorderas sorderas sorderas leves (21-40 dB HL) medias (41-70 dB HL) severas (71-90 dB HL) profundas (>90 dB HL)

En relacin a la localizacin de la lesin, se distinguen: las sorderas de transmisin (o conductivas) y las sorderas de percepcin (o neurosensoriales) Las primeras, son aquellas en las que est afectada la parte mecnica del odo, lo que impide que el sonido llegue a estimular adecuadamente las clulas del rgano de Corti; corresponden a patologas del odo externo y medio. Las segundas, tambin denominadas neurosensoriales, son aquellas en las que la lesin se localiza en el rgano de Corti o en las vas o centros superiores auditivos. Cuando existe una asociacin de sorderas de transmisin y percepcin se habla de sorderas mixtas. En cuanto al momento de aparicin del dficit auditivo, atendiendo a la adquisicin del lenguaje, es importante diferenciar: 50

Incidencia y causas de la sordera. Exploracin y diagnstico

las sorderas prelocutivas o prelinguales, que acaecen antes de la aparicin del lenguaje (0 a 2 aos) las perilocutivas, que aparecen entre el segundo y cuarto ao, y las postlocutivas o postlinguales, que se instauran despus de que las adquisiciones lingsticas fundamentales estn consolidadas. Las sorderas prelocutivas y las perilocutivas, cuando son bilaterales y de intensidad severa o profunda, interfieren o impiden el desarrollo del lenguaje oral. Son stas, fundamentalmente, las que se revisarn a lo largo del presente captulo, en el siguiente apartado de Causas de la Sordera.

2. CAUSAS DE LA SORDERA
Se describen, a continuacin, aquellas causas ms frecuentes de sordera, en el mbito de las hipoacusias de tipo neurosensorial. Estas causas pueden ser clasificadas en funcin a su momento de presentacin en: prenatales, perinatales y postnatales.
1. Causas prenatales GENETICAS Aisladas: Autosmico-recesivas: Autosmico-dominantes: Ligadas al X:

80% 18% 2%

75% 25%

Asociadas a otras malformaciones: ADQUIRIDAS Infecciones (TORCH) Ototxicos Radiaciones Enfermedades metablicas maternas Hbitos txicos maternos 2. Causas perinatales Hipoxia Prematuridad Hiperbilirrubinemia Infecciones Traumatismo craneal 3. Causas postnatales Meningitis, encefalitis, sepsis bacteriana Parotiditis Sarampin Otitis media crnica Laberintitis Ototoxicidad Enfermedad de Meniere Otras

Tabla 1. Clasificacin etiolgica de la sordera neurosensorial, considerando el momento de presentacin de las distintas causas.

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2.1. Causas prenatales Las sorderas de origen prenatal, pueden ser clasificadas en genticas o adquiridas; entre los principales factores adquiridos merecen destacarse las sustancias ototxicas, los agentes infecciosos y las radiaciones. 2.1.1. Anomalas genticas Actualmente se estima que aproximadamente un 60% de las sorderas prenatales tienen un origen gentico (1, 2). En stas, el patrn de herencia es monognico mendeliano, de tipo autosmico recesivo en el 80% de casos, autosmico dominante en el 18%, y recesivo ligado al X en slo el 2% de pacientes. Las sorderas genticas o hereditarias, suelen presentarse aisladas en un 75% de los casos y asociadas a alteraciones de otros rganos, formando parte de un cuadro sindrmico, en el 25% restante (3). El momento de aparicin clnica de la sordera por desrdenes genticos vara desde el nacimiento hasta bien avanzada la adolescencia. Se debe sospechar una sordera de este tipo siempre que se detecte una prdida de audicin sin causa adquirida bien documentada. Hallazgos como un audiograma en forma de "U" ("cookie bite"), historia de consanguineidad, antecedentes familiares de sordera, malformaciones congnitas asociadas, aunque stas tengan un mnimo grado de expresin, nos pondran en la pista de una sordera de origen gentico. No se ha de olvidar el origen hereditario de la sordera en ciertos pacientes que comienzan a perder audicin tardamente a partir de la adolescencia ya que, la anomala gentica puede tener, en bastantes casos, una manifestacin fenotpica tarda. Sorderas genticas aisladas Como se ha sealado, este grupo es el de ms frecuente presentacin dentro de las sorderas prenatales, constituyendo, segn autores, entre el 9% y el 36% de ellas (4, 5, 6, 7). Estas sorderas no estaran asociadas a anomalas de otros rganos extraticos, pudiendo tener, como se describe a continuacin, un origen autosmico recesivo, dominante o ligado al sexo. Las de modalidad autosmica recesiva suelen expresarse por prdida auditiva severa o profunda en el 87% de los casos (8); son bilaterales, con algunos restos en frecuencias graves, y estn presentes clnicamente desde el nacimiento o los primeros meses de vida (9). Los loci de los genes que se alteran en las sorderas heredadas de forma autosmico- recesiva se denominan DFNB. La forma ms frecuente de sordera autosmico-recesiva no sindrmica (constituye el 50% de los casos) es la DFNB1 en la que aparece alterado el gen de la Conexina 26, que se encuentra en el cromosoma 13; la mutacin ms frecuente es la GJB2 (80% aproximadamente). En algunas poblaciones, alteraciones en el gen GJB2 se asocian con el 50% de la sordera infantil. La mutacin ms frecuentemente encontrada es la 30delG (tambin conocida como 35delG). El estudio realizado por Estivill (10), indica que la presentacin de portadores de dicha mutacin es de 1/31 por lo que se considera una de 52

Incidencia y causas de la sordera. Exploracin y diagnstico

las mutaciones causantes de enfermedad ms frecuentes. Otra mutacin descrita en un 4% de judos ashkenazi es la 167delT (11). La conexina 26 es un componente de las gap junctions, uniones que permiten a pequeas molculas el paso de una clula a la contigua. Por ejemplo, en las clulas epiteliales que soportan y rodean a las clulas sensoriales de la cclea y fibrocitos del conducto coclear, estas uniones permiten el paso de potasio a travs de estas clulas hasta la endolinfa, interviniendo en la percepcin sonora normal. El pequeo tamao del gen de la Conexina 26 y la alta prevalencia de enfermedad causada por mutaciones en este gen, lo hacen idneo para screening de sorderas de causa gentica. En la actualidad, se conocen 17 loci diferentes causantes de sordera autosmico-recesiva, siendo los ms frecuentes: Conexina 26 . . . . . . Miosina7A (MYO7A) . Miosina15 (MYO15) Pendrina (PDS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .DFNB1 .DFNB2 .DFNB3 .DFNB4

Las sorderas de origen autosmico dominante son de menor gravedad que las del grupo anterior. Dias (1990), seala que el grado de la sordera es severo en el 47% de los casos estudiados, profundo en el 27% y leve-moderado en el 26%. Generalmente, se trata de una prdida auditiva bilateral, que suele afectar por igual a todas las frecuencias del espectro. No obstante, diversos autores han descrito casos en los que la sordera se localizaba especialmente en los tonos graves (2), medios (12, 13, 14) o agudos (15). Su presentacin normalmente se produce en los primeros meses de vida, pero han sido descritas otras formas de aparicin ms tarda, de instauracin progresiva, como es el caso de la otoesclerosis. Los loci de los genes que se alteran en las sorderas heredadas de forma autosmico-dominantes se denominan DFNA. Las sorderas ligadas al sexo son las menos frecuentes (2%) dentro del grupo de las genticas. Mitsuda y cols. (16), describieron una familia en la que existan varones sordos en varias generaciones. Estos nacan de madres normoyentes que frecuentemente tenan hermanos sordos. Los estigmas ligados al cromosoma X son transmitidos por la madre al 50% de los hijos varones. Los audiogramas indicaban prdidas de audicin severas con afectacin de todas las frecuencias. Los loci de los genes que se alteran en las sorderas ligadas al sexo se denominan X DFN. Sorderas genticas asociadas a otras anomalas Siempre que se detecte una sordera congnita y se valore la posibilidad de que su origen sea hereditario, se habr de llevar a cabo un detenido estudio para detectar alteraciones en otras partes del organismo. A veces, esto resultar sencillo, si hay rasgos fenotpicos claros, pero en otros casos, en los que la expresin sea menor, ser necesaria una minuciosa exploracin que abarque a los familiares del nio. 53

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Una vez detectada la sordera junto a los otros signos malformativos, ser preciso analizar si todo ello corresponde a un cuadro sindrmico. Actualmente, son conocidos ms de 200 sndromes que incluyen entre sus signos una sordera (17, 18). Como sera imposible en el contexto de este captulo dar a conocer todos ellos, remitimos a las revisiones sistemticas de Fraser (17), Jones (19), Olaizola (21) y Aicardi (20). 2.1.2. Factores prenatales adquiridos Este grupo de sorderas constituye el 40% de las prdidas auditivas prenatales. El hecho de que su origen sea adquirido o provocado por factores exgenos, obliga a establecer una serie de pautas preventivas para erradicarlas. Las causas ms frecuentes son: infecciones (rubeola, citomegalovirus, toxoplasmosis, sfilis, etc.), ototoxicidad, exposicin a radiaciones, hbitos txicos de la madre y patologa materna gestacional. 2.2. Causas perinatales El gran desarrollo que en los ltimos aos ha experimentado la neonatologa ha permitido conocer con ms claridad la repercusin que varias de sus entidades nosolgicas pueden producir sobre el sistema auditivo. Otro de los hechos que ha contribuido a ello ha sido la elaboracin de programas de deteccin precoz de la sordera en la infancia, que han analizado la audicin de aquellos nios que presentaban uno o varios factores de riesgo desde un punto de vista auditivo. Entre ellos, el Joint Commitee, en una reciente revisin (22), enumera los siguientes: historia familiar de sordera congnita o progresiva en la infancia, infeccin en el periodo gestacional, malformaciones craneofaciales, peso menor al nacimiento de 1.500 gramos, hiperbilirrubinemia grave, medicaciones ototxicas, meningitis bacteriana, sufrimiento fetal en el nacimiento, ventilacin mecnicamente asistida durante ms de 10 das y aparicin de rasgos extraticos constituyentes de sndromes polisistmicos. No siempre es fcil determinar con exactitud cul es la etiologa de la sordera en este periodo de la vida neonatal, pues son mltiples los factores que pueden concurrir al mismo tiempo, siendo difcil conocer si fue aisladamente uno el causante, o varios de ellos simultneamente. Los principales factores etiolgicos en el periodo perinatal son: la prematuridad y/o el bajo peso, la hipoxia y la hiperbilirrubinemia (23, 24). No obstante, es posible incluir en este grupo otras entidades como son las infecciones, ototoxicidad, traumatismos obsttricos, etc. La frecuencia de presentacin de las sorderas de causa perinatal en el conjunto de las deficiencias auditivas observadas en el recin nacido (prenatales ms perinatales), vara segn autores: 4.8% (25), 7% (26), 11% (4), 13.5% (5) y 17.6% (8). 2.3. Causas postnatales En este grupo de sorderas se incluyen todas aquellas de origen adquirido y de aparicin posterior al periodo neonatal (primeros 28 das de vida). Resultara imposible exponer con 54

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detalle en este captulo todas las causas que pueden generar sorderas postnatales. Entre las ms importantes, mencionar la otitis media crnica, los diferentes tipos de laberintitis, meningitis bacteriana, parotiditis epidmica, sarampin, ototoxicidad, sordera sbita, enfermedades autoinmunes, enfermedad de Meniere, etc.

3. PRUEBAS DE EXPLORACIN CLNICA


El diagnstico del dficit auditivo, incluye la determinacin de sus umbrales para las diferentes bandas frecuenciales en cada odo y el lugar donde reside la lesin que genera la sordera. Este diagnstico es necesario para definir el apropiado tratamiento mdico, el uso de apoyos tecnolgicos y la planificacin educativo-logopdica. Los mtodos de diagnstico deben ser adecuados a la edad mental y a las caractersticas comportamentales del sujeto. En general, tanto los mtodos de deteccin como los de diagnstico, pueden ser divididos en dos grandes grupos: subjetivos y objetivos. Los mtodos subjetivos o conductuales se denominan as porque requieren la elaboracin, por parte del sujeto, de una respuesta tras percibir el estmulo auditivo. Dicha respuesta, automtica o voluntaria segn las caractersticas del sujeto, es observable por el examinador. Los mtodos objetivos, en cambio, no requieren de la cooperacin del sujeto. Se basan en el anlisis, mediante el empleo de la tecnologa apropiada, de ciertos cambios fisiolgicos que se originan en el odo o en las vas nerviosas al recibir los estmulos auditivos. La concordancia de los resultados de los tests audiolgicos subjetivos y objetivos, determinan con precisin el diagnstico, el cual puede alcanzar una elevada fiabilidad, con independencia de la edad del nio o sujeto explorado, que permita adoptar una temprana decisin de adaptacin audioprotsica (audfono o implante coclear). 3.1. Mtodos audiomtricos subjetivos 3.1.1. Audiometra conductual infantil Estos procedimientos son indispensables para el estudio auditivo infantil en la prctica clnica rutinaria. En el uso clnico diario, estas tcnicas requieren de personal experimentado y de tiempo suficiente para su realizacin, alcanzando su aplicacin a la mayora de los nios comprendidos entre la lactancia y la edad escolar. Dichas tcnicas tienen que desarrollarse de acuerdo a la edad y caractersticas de cada nio, utilizando refuerzos para maximizar las respuestas e introduciendo los cambios pertinentes con relacin a las pruebas empleadas en los adultos. Se clasifican en dos categoras. La primera de ellas, depende nicamente de una respuesta no condicionada al sonido, es la denominada Audiometra de Observacin de la Conducta (27, 28). La segunda, se basa en una respuesta condicionada al sonido, dando lugar a las siguientes pruebas: Test de Reflejo de Orientacin Condicionada (29), Audiometra con Refuerzo Visual (30, 31), Audiometra de Actuacin y Audiometra Ldica (32, 33, 34, 35). 55

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La Audiometra de Observacin de la Conducta, ha sido el procedimiento tpico utilizado en screening y evaluacin auditiva de neonatos y nios durante aos. Se emplea generalmente en los 6 primeros meses de vida y se observa la conducta refleja del beb, subsiguiente a la estimulacin acstica. Para la realizacin del examen es aconsejable que el beb se encuentre dormido, aproximadamente 45 minutos antes de comer, o despierto y tranquilo, sentado encima de las rodillas de su madre/padre. La sala ha de ser silenciosa, y se debe conocer el nivel de ruido de fondo y el estmulo acstico ha de poseer una intensidad de 15-20 dB por encima del ambiente general sonoro. La estimulacin se puede realizar por medio de juguetes sonoros, acsticamente tipificados en su intensidad y frecuencia, o con audimetros peditricos o porttiles. Desafortunadamente, los estmulos auditivos como la palabra, los sonidos ambientales o la msica, tienden a no ser especficos frecuencialmente, por lo que se aconseja la utilizacin de sonidos puros o preferentemente ruidos de una banda frecuencial conocida. La audicin es evaluada observando las distintas reacciones del lactante ante los estmulos acsticos que se ofrecen. Las respuestas reflejas que se pueden obtener son mltiples: a) Reflejo respiratorio (aparece una inspiracin profunda, seguida de una apnea, y a los 5-10 segundos, la respiracin vuelve a ser normal) b) Reflejo cocleo-palpebral (el nio presiona los prpados, si estos estn cerrados, y los cierra rpidamente si estn abiertos) c) Reflejo de movimiento (realiza movimientos de sacudidas en las extremidades, llegando en ocasiones al reflejo de Moro, que consiste en la extensin de las extremidades seguida de su flexin y recogimiento hacia el cuerpo) d) Reflejo de llanto (expresin facial de malestar seguida de llanto) e) Reflejo de sorpresa (interrupcin corta del llanto y movimientos del cuerpo) Este procedimiento, que requiere para la interpretacin de las respuestas de un personal muy experimentado, no deja de ser incompleto, ya que alcanza, por su subjetividad, niveles de baja especificidad y sensibilidad. Adems, presenta otras desventajas, tales como la rpida habituacin del nio a la presencia del estmulo-test, precisando para lograr la deshabituacin la introduccin de un nuevo estmulo-test. En resumen, la investigacin audiomtrica de observacin de la conducta es selectiva pero aproximada, y no implica, si la respuesta es positiva, que exista una capacidad auditiva normal. Si la respuesta es negativa en tres exploraciones, es obligado realizar pruebas objetivas con la mayor brevedad, adoptndose la misma pauta si el beb presenta algn indicador de riesgo de hipoacusia. En Japn, Suzuki y Ogiba (29) describieron el Test de Reflejo de Orientacin Condicionado (ROC) en 1961, modificado posteriormente en EEUU, conocindose en la actualidad por el nombre de Audiometra con Refuerzo Visual (ARV) (30, 31). El reflejo de orientacin condicionada se basa en condicionar al nio al sonido, a travs de un estmulo visual que l debe localizar. 56

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La cabina insonorizada donde se realiza la prueba, dispone de dos altavoces situados a cada lado del nio, aproximadamente a un metro de distancia, a la altura de sus odos. Debajo de cada altavoz hay una vitrina con un juguete que slo se har visible por el nio cuando la vitrina se ilumine. El examinador condiciona al nio al sonido, de forma que al escuchar ste, gire la cabeza hacia el altavoz del que procede el estimulo sonoro, obteniendo, slo entonces, la recompensa de ver iluminado el juguete de la vitrina. Se utiliza en bebs entre los 5-6 meses y los 18 meses de edad, aproximadamente. La Audiometra por Refuerzo Visual (ARV), es un test de respuesta condicionada al sonido bajo refuerzo visual, el cual tiene el objetivo de mantener o reforzar la respuesta auditiva. El refuerzo visual debe ser proporcionado inmediatamente despus de la presentacin del estmulo acstico (estmulo acstico-respuesta-mirada), como si fuera un premio para el nio por haber escuchado previamente el sonido. La prueba se desarrolla con el nio sentado encima de su mam/pap. Un ayudante mantiene la atencin visual del nio en un juguete no sonoro. El explorador, que no debe estar en el campo visual del nio, presenta el estmulo acstico a travs de un juguete sonoro, o de un audimetro con tonos puros o ruido de banda, o llamndolo por su nombre. El nio, al escuchar, ha de girar la cabeza hacia la fuente sonora, la cual est situada en un ngulo de 45-90 con respecto a l. Inmediatamente, el juguete que se encuentra al lado del altavoz, se mueve o ilumina cuando el nio gira la cabeza buscando el sonido (Fig. 1).

Fig. 1. Disposicin de los elementos exploratorios y de las personas en la realizacin del test de Audiometra de Refuerzo Visual. En la precabina se sitan: Audiolgo y Audimetro. En la cabina insonorizada: Altavoz, (Rv) Refuerzo visual, Nio, Personal Auxiliar, Padre o Madre.

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La audiometra por refuerzo visual es el procedimiento clnico ms utilizado en la evaluacin audiomtrica conductual en nios entre 5 y 24 meses, aunque sus lmites de empleo pueden ampliarse hasta los tres aos de edad, ya que la maduracin y comportamiento de los nios a estas edades es muy variable. Aproximadamente, a partir de los 18-24 meses de vida, el nio pierde su inters por el refuerzo visual y la utilizacin de un refuerzo motor puede serle ms motivador, ya que le exige un cierto grado de colaboracin activa, y permite aplicar tcnicas ms precisas. Generalmente, estas tcnicas de actuacin son tiles hasta aproximadamente los 4 aos, y deben de considerarse como un paso intermedio entre la audiometra de refuerzo visual (AVR) y la audiometra ldica. As, Dix y Hallpike en 1947 (32), describieron el mtodo del Peep-Show, tambin fundamentado en respuestas condicionadas. El nio se coloca delante de una pantalla y es instruido, mediante ensayos pre-test, para que cada vez que oiga un sonido accione un pulsador. La coincidencia de ambos eventos tiene como consecuencia que un juguete elctrico o una proyeccin de dibujos animados se ponga en marcha durante unos instantes. Actualmente esta tcnica es conocida como Audiometra Condicionada de Refuerzo Operante Visual. En determinados casos, el nio no se condiciona a los distintos estmulos acsticos mencionados (tonos puros, ruidos de banda frecuencial), y es preciso corroborar los hallazgos de dicha audiometra tonal por medio de la realizacin de una Audiometra Verbal de Emergencia. En esta audiometra verbal utilizamos el limitado vocabulario del nio. Para ello, la madre debe poner en conocimiento del explorador las palabras que el nio conoce y es capaz de identificar, bien repitindolas, bien realizando una accin determinada. As, en similares condiciones que en anteriores exploraciones, se presentan al nio consignas sencillas que debe ejecutar con los juguetes. La Audiometra Ldica o de Juego, es til en nios a partir de 3 aos y se contina utilizando hasta aproximadamente los 8 aos de edad, ya que el juego siempre motiva a los nios de estas edades. Ya en 1944, Ewing y Ewing (33), propusieron entrenar al nio para responder a un estmulo sonoro mientras realizaba un juego. As, al percibir los estmulos sonoros, el nio deba realizar una accin, como insertar clavijas, tirar pelotas a una cesta, apilar cubos, colocar piezas de un rompecabezas, etc. Si el condicionamiento del nio es adecuado, se pueden obtener respuestas a las diferentes frecuencias e intensidades, y construir as la curva audiomtrica tonal liminar (34,35). Las condiciones del examen son las descritas anteriormente.

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Tabla 2. Clasificacin de la Audiometra Conductual

3.1.2. Audiometra Tonal Liminar La colaboracin en nios es buena a partir de, aproximadamente, los 6 aos de edad, obteniendo entonces resultados semejantes a los de los adultos. Se introduce al paciente en una cabina insonorizada y se le colocan auriculares y vibradores en ambos odos, para explorar la va area y la va sea, respectivamente. Se utiliza un audimetro generador de frecuencias que trabaja entre 125 Hz y 8000 Hz, y un potencimetro capaz de regular la intensidad, graduado de 5 en 5 dB, con un recorrido que va desde los 0 hasta los 120 dB. De esta forma se enva a los auriculares y a los vibradores sonidos de frecuencia e intensidad conocidas. Se investigan los umbrales mnimos de audicin para la va area por medio de auriculares, y para la va sea, a travs de vibradores que se colocan sobre la regin mastoidea del hueso temporal. Inicialmente, si se supone que el nio tiene una audicin normal, se debe enviar un tono de frecuencia media (1000 Hz) a una intensidad no demasiado fuerte, siendo suficiente con 40 dB. Si la discapacidad auditiva es moderada, se debe comenzar por 70 dB, incrementando esta intensidad de estimulacin en aquellos casos de sorderas ms graves. Una vez presentado el primer tono, se disminuir de 10 en 10 dB, hasta que se deje de obtener reaccin por parte del nio (accionando un pulsador). Se incrementa entonces de 5 dB en 5 dB, hasta que el nio reaccione nuevamente y pulse el botn, lo cual ser indicativo de que el nio ha percibido el sonido emitido. El cero corresponde al umbral mnimo de un odo normal en excelentes condiciones de medida acstica. La cifra en decibelios sobre las ordenadas corresponde a la unidad de intensidad utilizada para cuantificar la prdida de audicin. Las frecuencias que deben testarse en un nio son, al menos, 500, 1000 y 2000 Hz; si la colaboracin es adecuada, puede ampliarse a 250, 3000 y 4000 Hz. Una vez investigada la va area, se procede a registrar la va sea siguiendo la misma tcnica. Los valores obtenidos de las diferentes frecuencias en las vas areas y sea de ambos odos, se marcan en el audiograma. 59

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3.1.3. Audiometra Vocal La palabra hablada es una seal acstica compleja, que est organizada lingsticamente y permite la comunicacin verbal. Para esta prueba, en una cabina insonorizada, se presenta el material hablado a viva voz o en grabacin, a travs de auriculares o altavoces. El material acstico est constituido por listas de palabras bisilbicas pertenecientes al vocabulario habitual de nios de seis aos y fonticamente equilibradas, como las de Lafon (36) en francs, Marrero-Crdenas (37) en espaol, y las de la American Speech Language Hearing Association (38) en lengua inglesa. Cada lista de palabras se presenta a diferentes intensidades y el nio, al escucharlas, las debe repetir. Se anota en cada intensidad el nmero de trminos comprendidos, lo que permitir construir la curva de inteligibilidad. En esta curva se definen los siguientes rasgos: 1.- Umbral de inteligibilidad, que es el mnimo nivel auditivo al que pueden identificarse el 50% de palabras. 2.- Porcentaje de discriminacin, que es la proporcin de palabras comprendidas a un nivel de intensidad situado a 35 dB por encima del umbral de inteligibilidad. 3.- Mxima inteligibilidad, que est definida por la ordenada que marca el porcentaje de inteligibilidad en el punto culminante. En aquellos nios que todava no son capaces de colaborar para la repeticin de las palabras, se puede presentar una lmina de imgenes bisilbicas perteneciente al test de Percepcin Temprana de la Palabra Hablada (39). Dichas imgenes estn presentes en una mesita delante del nio y ste, al escuchar una determinada, seala la imagen correspondiente. La presentacin se realiza a diferentes intensidades, y se determina la curva de inteligibilidad tal y como se ha explicado anteriormente. 3.2. Mtodos audiomtricos objetivos Estos procedimientos se basan en la deteccin, mediante artificios tcnicos apropiados, de los cambios fisiolgicos inducidos por el estmulo acstico en el odo medio, en el odo interno o en las vas y centros nerviosos. Su ejecucin no depende de la cooperacin del sujeto, por lo que ste puede permanecer despierto, o bien dormido o sedado. Estos mtodos de exploracin tienen las siguientes ventajas (40): 1.- Aplicacin a cualquier edad, desde los primeros das de vida. 2.- Aplicacin en nios con deficiencias mentales, autismo o trastornos de conducta, que impiden el uso fiable de otros mtodos. 3.- Alta sensibilidad, que permite afirmar la existencia de una prdida auditiva, incluso a nivel subclnico. 4.- Informacin topogrfica acerca de la porcin del sistema auditivo donde radica la lesin. 60

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Siempre es necesario complementar la informacin que aportan estos mtodos objetivos, con la suministrada por los mtodos de exploracin subjetivos, ya que la determinacin de los umbrales auditivos, en relacin a las diferentes frecuencias, viene principalmente dada por dichas pruebas subjetivas. Por lo tanto, estos mtodos conductuales constituyen un elemento fundamental en el diagnstico y tambin en la valoracin de la eficacia de la ayuda tecnolgica que pueda ser indicada desde un punto de vista teraputico. Las exploraciones objetivas ms usualmente utilizadas en la actualidad son las siguientes: Impedanciometra, Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral, Electrococleografa, Otoemisiones Acsticas y Potenciales Evocados de Estado Estable. La interpretacin de los resultados obtenidos en estas pruebas ha de realizarse dentro de un estudio clnico completo, no debindose llegar a un diagnstico definitivo basado exclusivamente en los datos aportados por una prueba aislada realizada en una nica ocasin. 3.2.1. Impedanciometra Se define como la resistencia que opone el conjunto timpanoosicular a la progresin de la onda sonora. Si bien son varias las aplicaciones clnicas basadas en la impedanciometra, dos son las principales: la timpanometra y el estudio del reflejo estapedial. Timpanometra Estudia las variaciones de la compliancia (elasticidad acstica) de la membrana timpnica y odo medio en funcin a alteraciones inducidas artificialmente en el sistema tmpano-osicular (41). Para ello, se introduce la sonda en el conducto auditivo externo (CAE), que queda obturado. Se eleva la presin dentro del CAE a + 200 mmH2O, progresivamente se va reduciendo hasta alcanzar los 200 400 mmH2O y se presenta simultneamente un sonido de frecuencia fija (226Hz). De este modo se somete al tmpano a presiones de aire variables y se registran las variaciones de la compliancia del sistema timpano-osicular frente a cada una de las distintas presiones de aire. Se obtiene la mxima flexibilidad cuando las presiones extratimpnicas y endotimpnicas estn equilibradas. El resultado de la prueba se lleva a un grfico de Brooks (42) que representa, en abscisas, las presiones de aire medidas en mm de H2O y, en ordenadas, la compliancia medida en centmetros cbicos, quedando as definido el timpanograma. Reflejo Estapedial Estudia el arco reflejo acstico-facial constituido por una va aferente auditiva y por una va facial efectora. Este arco incluye el nervio acstico, ncleo coclear ventral homolateral, oliva superior medial homo y contralateral, ncleo del nervio facial homo y contralateral y msculo del estribo. La estimulacin del odo sigue la va acstica hasta llegar a los ncleos de la oliva bulbar. A travs de la sustancia reticular, stos se comunican con el ncleo del 61

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nervio facial, que constituyen la va efectora, produciendo la contraccin de los msculos del estribo a nivel de los dos odos. La determinacin del reflejo se obtiene en una situacin de igualdad de presin a ambos lados del tmpano, por lo que siempre se debe realizar una timpanometra para determinar el punto de mxima distensibilidad y efectuar la prueba con la sonda calibrada a esa presin. El reflejo se obtiene en el mismo odo que se estimula, siendo una estimulacin homolateral, o en el odo opuesto al estmulo, siendo entonces denominado contralateral. En un odo normal con un umbral audiomtrico de 0 dB, se produce una contraccin del msculo estapedial cuando es estimulado con un sonido de intensidad igual o superior a 85 dB. El estudio del reflejo estapedial permite obtener una primera orientacin sobre el nivel de audicin del sujeto (si est presente el reflejo, descarta al menos una sordera severa o profunda), y aporta informacin acerca de la integridad de las estructuras que intervienen. As, por ejemplo, su anlisis nos orientar sobre enfermedades que afectan a la movilidad del sistema tmpano-osicular (otoesclerosis, otitis media sero-mucosa), sobre la funcin del nervio facial y sobre la localizacin de procesos que afecten al tronco cerebral (tumoraciones, desmielinizacin). 3.2.2. Potenciales Evocados Auditivos del Tronco Cerebral Los potenciales evocados auditivos miden la actividad del nervio auditivo y de la va auditiva provocada por una estimulacin acstica. La activacin de las neuronas de la va auditiva tras el estmulo auditivo se refleja en un trazado elctrico recogido mediante electrodos de superficie colocados en la piel. Dichos potenciales de accin, originados en las estructuras nerviosas tras la estimulacin sensorial, son posibles utilizando tcnicas de promediacin retrgrada. Un solo estmulo induce un potencial que permanece enmascarado en la actividad electroenceflica pero, si se suman y promedian los potenciales de accin generados por mltiples estmulos consecutivos, es posible obtener un trazado especfico que destaca de la actividad de fondo. En lo que respecta a los potenciales evocados auditivos, se distinguen los de corta latencia (registrados durante los primeros 10 mseg. tras el estmulo), los de latencia media (aparecen entre 10 y 50 mseg. tras el estmulo) y los de larga latencia (50-500 mseg). En el diagnstico audiolgico son utilizados principalmente los de latencia corta, o potenciales evocados auditivos del tronco cerebral (PEATC) (43,44), que no se afectan por la sedacin, sueo o atencin. El procedimiento consiste en enviar al odo, a travs de auriculares, un estmulo sonoro en forma de click repetido unas 2048 veces, y registrar la actividad neuroelctrica del nervio auditivo y de las vas auditivas centrales que se presenta en los primeros 10-15 mseg. tras cada estmulo, para extraer el trazado promedio. Las ondas vienen determinadas por sus respectivas latencias. Las latencias y la configuracin de las ondas del PEATC maduran progresivamente desde el tercer trimestre de gestacin hasta el final del primer ao de vida extrauterina, para alcanzar en esta edad valores similares a los del sujeto adulto (45). Como regla general, la patologa de odo medio y del 62

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nervio auditivo retrasa y deprime conjuntamente todas las ondas del PEATC, aunque el intervalo I-V suele mantenerse normal. En patologa audiolgica, empleando estmulos de intensidad creciente, se puede realizar una verdadera audiometra por PEATC, ya que la onda que perdura a una menor intensidad es la onda V y determina el umbral de audicin de PEATC, que es aproximadamente superior en 10-20 dB al umbral tonal. Se estima que la onda I se genera en el nervio acstico; la II en el ncleo coclear bulboprotuberancial; la III en el complejo olivar superior; la IV en el ncleo del lemnisco lateral y, quizs tambin, en el cuerpo trapezoide y la V en el colculo inferior. Aunque de forma inconstante, se pueden identificar adems la onda VI, generada muy probablemente en el cuerpo geniculado medial del tlamo, y la onda VII, que parece originarse en las proyecciones talamocorticales (Fig. 2).

10

1.9

4.1

5.2 5.8 5.9

7.6

9.2

IV I I
NERVIO ACSTICO

V VI VII VI VII

II II
NCLEO COCLEAR

III III
NCLEO OLIVAR SUPERIOR

NCLEO LEMNISCO LATERAL

IV

V
COLLICURUS INFERIOR

Fig. 2. Registro de los potenciales evocados auditivos de tronco cerebral y su correlacin con la va auditiva.

En la prctica se suelen considerar las cinco primeras ondas, que son constantes (excepto la I) en todos los sujetos que no presentan ninguna patologa y reflejan el funcionalismo del nervio auditivo y de la va central a lo largo del tronco cerebral. Las aplicaciones clnicas ms usuales de esta tcnica son la deteccin del umbral auditivo y el diagnstico topogrfico de las sorderas neurosensoriales con especial referencia a las de tipo retrococlear. Si bien los PEATC sirven para determinar el umbral auditivo para las frecuencias medias y altas entre 2000 y 4000 Hz (de las que se compone la mayora de los sonidos lingsticos), no se registran, en cambio, de forma fiable las respuestas a estmulos de baja frecuencia; por eso, la ausencia de respuesta en esta prueba, no permite sentar el diagnstico de cofosis. Se considera que el umbral de identificacin de la onda V se sita 10-20 dB por encima del umbral audiomtrico. 63

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En la actualidad se dispone de sistemas de registro automatizados de Potenciales Evocados Auditivos, tales como Algo (46), Abaer (47), Sabre (48) o MB11 (49), que determinan mediante un algoritmo matemtico si los registros se corresponden con una respuesta auditiva normal. Ello es importante en el despistaje de las sorderas del recin nacido. Esta tcnica se utiliza en algunos de los programas de screening auditivo de recin nacidos, siendo determinante para el diagnstico de neuropatas auditivas no detectadas a travs de las otoemisiones acsticas. La validez de esta prueba viene determinada por su elevada sensibilidad y especificidad (48). El inconveniente de estos sistemas automatizados actualmente es su elevado coste econmico. 3.2.3. Electrococleografa Registra las variaciones del potencial de accin en la cclea y en el nervio auditivo tras la estimulacin acstica con clics o con tonos puros (50). Se obtiene respuesta incluso a estmulos de frecuencia baja (incluso de 500Hz). El electrodo de deteccin debe situarse lo ms prximo posible al odo interno. Para ello, en rigor, se usa un electrodo-aguja transtimpnico (lo que requiere anestesia general en los nios). Tambin puede colocarse el electrodo en el conducto auditivo externo o en el lbulo de la oreja, pero la seal registrada ser de menor amplitud (51). La latencia de las respuestas es muy corta (entre 0 y 5 mseg.). En el registro, los dos parmetros con mayor inters diagnstico son los potenciales microfnicos (que se generan en las clulas ciliadas internas) y el potencial de accin (que tiene su origen en el nervio auditivo y se corresponde con la onda I del PEATC). 3.2.4. Otoemisiones Acsticas (OEA) Las describi Kemp en 1978 (52), y se definen como la energa acstica generada por las clulas ciliadas externas del rgano de Corti y registradas en el conducto auditivo externo (CAE). A partir de un tono estimulador aplicado sobre la ventana oval, ste provoca una onda viajera en la membrana basilar que despolariza y contrae dichas clulas externas, transmitiendo de forma retrgrada hacia el conducto auditivo externo la correspondiente modificacin de presin sonora o energa acstica provocada por dicha contraccin, definiendo as, las otoemisiones acsticas. Las caractersticas especficas que presenta dicha tcnica de exploracin son las siguientes: 1) Son objetivas: El sujeto no es interpelado sobre la audicin del tono/click estimulador ni del evocado. 2) No son invasivas: El micrfono receptor y los generadores del estmulo se ubican en una sonda que se introduce en el conducto auditivo externo. 3) Las emisiones evocadas estn presentes en sujetos con audicin normal: Slo se encontrarn OEA evocadas en aquellos odos cuyo umbral tonal audiomtrico sea inferior a 30-40 dB HL. No determinan el grado de hipoacusia. 4) Origen pre-neural: En su produccin, slo intervienen las clulas ciliadas externas del rgano de Corti, lo cual permite utilizarlas en el diagnstico diferencial de lesiones neurales versus sensoriales. 64

Incidencia y causas de la sordera. Exploracin y diagnstico

5) El tiempo de realizacin de la prueba es breve y no precisa de personal altamente especializado, lo cual hace que esta prueba sea de gran utilidad en estudios realizados a grandes poblaciones. 6) El coste econmico del equipo no es elevado. 7) Se deben realizar en una sala silenciosa con ruido de fondo o ruido generado por el propio sujeto inferior a 40 dB. Se clasifican en evocadas y espontneas segn se emplee o no un estmulo para su produccin. Las evocadas, segn el tipo de estmulo, se clasifican en transitorias (click), especficas (un tono puro contnuo) y de productos de distorsin (dos tonos puros continuos): Las otoemisiones espontneas, son seales de banda estrecha generadas por la cclea en ausencia de estmulos externos. Se encuentran presentes en 38-62% de la poblacin normoyente (53). No son tiles en la prctica clnica. Las otoemisiones evocadas transitorias, se obtienen tras breves estmulos acsticos (clicks) y las respuestas se distribuyen en la regin de las frecuencias medias (14kHz), sin dar informacin de frecuencias graves. Se ha correlacionado su aparicin en sujetos normales con el umbral de la onda V de PEATC registrndose OEA (otoemisiones acsticas), siempre y cuando dicho umbral sea igual o inferior a 30 dB HL. En los recin nacidos de alto riesgo se ha observado una sensibilidad del 93% y especificidad del 84% (54). Se encuentran presentes en casi el 100% de la poblacin (55). Dadas sus caractersticas de facilidad de ejecucin, rapidez y sencillez, se consideran idneas para la realizacin de screening universal, aunque hay que considerar que su sensibilidad es inferior al 100%. Las otoemisiones evocadas de productos de distorsin, se producen cuando se presentan simultneamente en el odo dos tonos puros de distinta frecuencia (f1, f2) e intensidad. La naturaleza no lineal de la cclea modifica la seal y genera frecuencias adicionales no presentes en el estmulo inicial, siendo los estmulos ms consistentes: 2f1-f2. El umbral del producto de distorsin corresponde a la intensidad del estmulo ms baja necesaria para diferenciar la otoemisin del ruido. El umbral de la otoemisin por producto de distorsin en normoyentes coincide con 30-40dB SPL (56), y estn presentes en el 100% de los odos con audicin normal.

El hallazgo de las OEA supuso no slo una forma nueva de interpretar la fisiologa coclear, sino tambin su aplicacin como prueba clnica de valoracin de la funcin auditiva. Debido a las caractersticas antes mencionadas y a la rapidez de realizacin de las pruebas controladas mediante sistemas informticos y de tcnicas especiales de tratamiento de la seal (maximun length sequences, mls), se han comenzado a utilizar en el despistaje de la sordera de recin nacidos y nios de alto riesgo (57), pero la limitacin que presentan es la dificultad para realizar un seguimiento en el tiempo, de forma que podamos confirmar que el nio que presenta OEA no padece dficits auditivos. 65

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Esta capacidad de las OEA para detectar la sordera, debe ser extrapolada a todas aquellas situaciones postnatales en las que podemos esperar un dao auditivo coclear como, por ejemplo, durante el tratamiento farmacolgico con sustancias potencialmente ototxicas, en los traumatismos acsticos, en la enfermedad de Meniere, en las secuelas labernticas postmeningitis, etc. En este tipo de patologas, las OEA ofrecen no slo datos objetivos de la funcin coclear, sino tambin informacin sobre la aparicin de incipientes alteraciones cuando el umbral audiomtrico no est todava alterado (58). 3.2.5. Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable Multifrecuencial Descritos por Lins (59) en 1996, permiten la valoracin tonal audiomtrica de forma objetiva. Estos potenciales de estado estable facilitan la presentacin simultnea de mltiples tonos continuos, sinusodialmente modulados en amplitud, a diferentes frecuencias, binauralmente, generando una respuesta estacionaria especfica a cada frecuencia de estimulacin y a intensidades decrecientes hasta alcanzar el umbral. As, se presentan por cada odo simultneamente un estmulo acstico continuo, generado digitalmente como un sumatorio de tonos continuos de 500 Hz, 1000 Hz, 2000 Hz y 4000 Hz modulados en amplitud, a frecuencias diferentes para cada tono portador, en un rango entre 82 y 105 Hz, produciendo una respuesta peridica o estacionaria que queda representada como un pico frecuencial a dicha frecuencia de estimulacin. Los estmulos acsticos se van presentando a intensidades decrecientes hasta alcanzar el umbral. Por medio de unos estadgrafos se logra la deteccin objetiva de la respuesta (Fig. 3).

Fig. 3. Audiometra por Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable Multifrecuencial (PEAee a MF). La figura muestra la impresin de la pantalla de anlisis de PEAee a MF del equipo AUDIX. La pantalla se divide en dos secciones correspondientes a los espectros de amplitud para cada una de las intensidades (30-70 dB SPL) y las respuestas, en grficos de coordenadas polares, para cada una de las frecuencias del odo explorado. Las respuestas significativas se enmarcan en un cuadrado.

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Incidencia y causas de la sordera. Exploracin y diagnstico

La evaluacin simultnea con Potenciales Evocados Auditivos de Estado Estable Multifrecuencial de los umbrales electrofisiolgicos en las frecuencias de 500, 1000, 2000 y 4000 Hz en ambos odos, permite reducir el tiempo de exploracin, sin prdida apreciable en la precisin de la estimacin. Los resultados obtenidos mantienen una adecuada correlacin significativa entre el audiograma objetivo electrofisiolgico y el subjetivo conductual en las frecuencias anteriormente mencionadas.

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LA DEFICIENCIA AUDITIVA Captulo IV


Estudios genticos sobre sordera

Felipe Moreno Ignacio del Castilllo

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LA DEFICIENCIA AUDITIVA
ESTUDIOS GENTICOS SOBRE SORDERA
Felipe Moreno Ignacio del Castilllo

1. HETEROGENEIDAD CLNICA Y PREVALENCIA


Las sorderas o hipoacusias pueden clasificarse atendiendo a diferentes criterios. Atendiendo al grado de prdida de audicin se clasifican en leves, moderadas, severas y profundas. Si el defecto responsable de la sordera reside en el odo externo y/o medio, a la sordera se la cataloga de sordera de conduccin o conductiva; si el defecto est en el odo interno, o entre ste y los centros auditivos cerebrales, se la cataloga de sordera de percepcin o neurosensorial. A las que tienen un componente de conduccin y otro de percepcin se las denomina sorderas mixtas. El origen de las sorderas puede ser ambiental o gentico. Entre los agentes ambientales se cuentan las otitis de repeticin que pueden derivar en sordera conductiva, las infecciones virales o bacterianas del feto durante el periodo prenatal y perinatal, que pueden producir embriopatas que afectan a varios rganos, adems del odo, y compuestos ototxicos como ciertos antibiticos y antitumorales. La mayora de estos agentes ocasionan, cuando lo hacen, hipoacusia neurosensorial. Un nmero apreciable de sorderas conductivas tiene cura quirrgica; en cambio, la sordera neurosensorial no la tiene todava si bien el dficit auditivo puede ser compensado parcialmente con prtesis e implantes cocleares en muchos casos.

2. LA SORDERA NEUROSENSORIAL
La gran mayora de las sorderas neurosensoriales son causadas por defectos anatmicos y/o funcionales de la cclea. La cclea o caracol, es el lugar del odo interno en el que la energa de las ondas sonoras se transforma en impulsos nerviosos que se transmiten, a travs de las vas auditivas aferentes, al cerebro. El impacto social de la sordera neurosensorial en los pases desarrollados puede valorarse partiendo de los datos siguientes. En un pesquisaje neonatal universal efectuado en el Estado de Colorado (USA) entre 1994 y 1999, que implic a ms de 230.000 bebs, se encontr que 1 entre 600 padeca dficit auditivo y que en la mayora de los casos, el dficit tena un componente neurosensorial. Eliminando de la muestra los potenciales casos de riesgo ambiental, puede deducirse que al menos 1 entre 800-900 bebs presentaba hipoacusia de 74

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origen gentico. Clculos efectuados partiendo de los resultados de nuestros estudios genticos, conducen a una conclusin similar: al menos 1 de 1.000 espaoles padece sordera congnita o prelocutiva, de origen gentico. Tambin son genticas la gran mayora de las sorderas neurosensoriales que comienzan en la infancia postlocutiva, en la adolescencia, e incluso ms tarde, y que suelen empeorar progresivamente con la edad. Del carcter gentico de estas sorderas tardas da fe el agrupamiento de los pacientes hipoacsicos en familias. El resultado es que, aproximadamente, el 0,3% de la poblacin europea de 30-50 aos, padece una prdida auditiva superior a 65 decibelios. Conviene retener que tildar a una sordera de gentica significa que la causa primera y determinante de su presentacin se debe a la alteracin patognica de un gen, lo que no impide que el ambiente pueda influir en su desarrollo y presentacin clnica. Al contrario de lo que sucede con la sordera ambiental, la sordera gentica puede transmitirse a la descendencia durante muchas generaciones. De ah el calificativo de hereditaria. Sin embargo, el que la sordera hereditaria pueda transmitirse a la descendencia, no implica que se transmita obligatoriamente. En realidad, no es la sordera lo que se transmite sino el gen lesionado que la causa. La transmisin de los genes a la siguiente generacin est gobernada por las leyes de la biologa y las leyes de la probabilidad. Estas proporcionan la respuesta a las paradojas, pareja normoyente con hijos sordos, y pareja sorda con hijos normoyentes. Y tambin al dicho bastante comn la sordera salta una generacin. Para entender sobre estas cuestiones, recordemos brevemente a continuacin algunos hechos biolgicos mayores.

3. LA REPRODUCCIN HUMANA
Todas las clulas de un individuo provienen de una nica clula, el cigoto. El cigoto resulta de la fecundacin de un vulo por un espermatozoide. Cada espermatozoide posee 22 cromosomas que difieren entre ellos por tamao. El vulo posee un lote de 22 cromosomas idntico al del espermatozoide. A esos cromosomas se les denomina autosomas. Adems el vulo posee un cromosoma suplementario, el X. El espermatozoide posee un cromosoma X o un cromosoma Y. A los cromosomas X e Y se les denomina cromosomas sexuales (ver parte superior de la Fig.1). En el proceso de fecundacin el espermatozoide inyecta en el vulo todos sus cromosomas: los 22 autosomas y el cromosoma sexual que posea, el X o el Y, de tal suerte que el cigoto poseer 44 autosomas (22 pares) y un par de cromosomas X, en cuyo caso generar una mujer, o un par XY, en cuyo caso generar un varn. Las mitocondrias que poseemos proceden siempre de nuestra madre biolgica (ver parte media de la Fig. 1). Despus comienza el proceso de desarrollo, crecimiento celular y divisiones celulares sucesivas, hasta configurar un ser humano. Antes de dividirse, las clulas duplican sus cromosomas, y cada clula hija recibe una copia de cada cromosoma paterno y una copia de cada cromosoma materno (ver parte inferior de la Fig. 1). Tambin las mitocondrias se dividen en dos, y las copias se reparten entre las clulas hijas. Resumiendo, poseemos en cada una de nuestras clulas, excepto en espermatozoides y vulos, un lote de 22 pares de autosomas, 75

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un miembro de cada par procede de un progenitor, el segundo miembro del par del otro progenitor. En los varones el cromosoma X procede siempre de la madre. En hombres y mujeres las mitocondrias son todas de origen materno.

Figura 1. Representacin esquemtica de la fecundacin en humanos.

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4. LOS GENES
Cada cromosoma contiene una nica molcula de cido desoxirribonucleico (ADN). El ADN es una cadena de doble hebra compuesta por cuatro tipos de nucletidos: adenina (A), guanina (G), citosina (C) y timina (T). Cuando el cromosoma se duplica, se duplica el ADN generando una copia idntica al ADN inicial. Estas molculas de ADN se distribuyen entre las dos clulas hijas, cada una formando parte de un cromosoma. Los genes son trozos de ADN, distribuidos a lo largo de los cromosomas. Cada gen se distingue de los dems por el nmero y composicin en nucletidos y por el orden de stos en la cadena nucleotdica. Siendo el ADN el soporte material de la herencia, cada gen posee una informacin nica que le es propia, diferente a la de los dems genes. De cada gen poseemos dos ejemplares, uno de origen paterno y el otro de origen materno. A notar que los varones poseen una sola copia de los genes situados en el cromosoma X -el cromosoma Y tiene pocos genes y estn involucrados en la determinacin del sexo masculino y caracteres asociados-. Hombres y mujeres tenemos dos ejemplares de los 35.000 genes situados en los cromosomas, un ejemplar legado por nuestro padre, el otro por nuestra madre. Por otra parte, disponemos de unas decenas de genes que se ubican en el ADN mitocondrial. Estos genes los recibimos de nuestra madre. Se han identificado mutaciones causantes de sordera neurosensorial aislada en dos genes mitocondriales y en 35 cromosmicos. Otras mutaciones en algunos de esos mismos genes pueden producir sordera neurosensorial sindrmica. De otros 40 genes implicados en sordera neurosensorial se conoce su posicin en los cromosomas, quedando pendiente su identificacin. Ciertamente existe otro lote de genes implicados en la sordera de los que desconocemos todo. Tanta diversidad ilustra la complejidad anatmica y funcional del odo interno. Sin embargo, en contraste con patologas polignicas, como la diabetes y el asma, la sordera es una condicin monognica: la alteracin patognica de un solo gen es suficiente para desarrollar sordera. En otras palabras la sordera es un trastorno monognico de una elevada heterogeneidad gentica. Por ello, identificar el gen responsable de la sordera en una familia puede ser tan complicado como buscar una aguja en un pajar.

5. HERENCIA DE LA SORDERA
Los cuatro patrones clsicos de herencia pueden observarse: materna, ligada al sexo, autosmica dominante y autosmica recesiva. El patrn depende de la ubicacin del gen causante de la sordera y de la naturaleza de la alteracin gnica. Los cuatro modos de herencia se muestran en la Fig. 2. Los crculos representan mujeres, los cuadrados, hombres. Los crculos vacos indican normoacusia, los negros hipoacusia y aquellos que aparecen cruzados por una lnea oblicua, fallecimiento. Los nmeros romanos bajo cada smbolo reflejan la generacin a la que pertenece el individuo y el nmero arbigo, el lugar que ocupa el sujeto en cada generacin.

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La Fig. 2-A muestra un caso de herencia materna. Se presenta cuando el gen que la causa es mitocondrial. Puede observarse que los hijos e hijas de la abuela sorda presentan sordera excepto una hija, cuyos hijos, sin embargo, son todos sordos. De hecho, la hembra normoyente tiene el gen mutado patognico pero su capacidad patognica no se manifiesta, ilustrando lo referido antes a propsito del papel del ambiente en el desarrollo de la sordera. Puesto que los espermatozoides no aportan mitocondrias al cigoto, los varones afectados no transmiten el gen de sordera a su descendencia.

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La Fig. 2-B muestra un caso de herencia ligada al sexo. En este caso el gen mutante est en el cromosoma X. El varn II:7 lo recibe de su madre y lo transmite a sus hijas. La hembra III:15 lo transmite a dos de sus tres hijos; el otro hijo hereda el gen normal de la madre. El punto dentro del crculo indica que esas hembras poseen el gen mutante puesto que tienen hijos con sordera. A esas hembras se las califica de portadoras obligadas. Las portadoras pueden presentar sordera o no, dependiendo de la naturaleza de la mutacin y de fenmenos que no se describen aqu. Si la presentan, la sordera suele ser menos grave que en los varones. Los smbolos circulares que contienen un punto representan mujeres portadoras de la copia mutada del gen en uno de sus cromosomas sexuales.

La Fig. 2-C presenta una familia con sordera autosmica dominante. En esta familia el gen mutante estaba en uno de los autosomas del bisabuelo, I:1. Componen su prole tres individuos sordos y tres normoyentes. La abuela sorda, II:8, a su vez tiene hijos sordos y oyentes. A notar que el sexo es indiferente en este modo de herencia. Los hijos oyentes de pacientes sordos no transmiten la sordera. Este patrn de herencia se observa si la sordera la produce un alelo mutante de un gen situado en uno cualquiera de los autosomas, siendo normal su par, el otro miembro del par de genes. Desarrollar sordera el hijo del sordo que recibe el gen mutante (probabilidad 1/2). Se dice que el gen mutante domina al gen normal. 79

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La Fig.2-D muestra el patrn de herencia recesiva tpico: pareja de normoyentes con hijos sordos. La sordera resulta de la presencia de dos alelos mutantes del mismo gen, uno aportado por el padre y otro por la madre. El padre posee un gen normal y uno mutante. Lo mismo ocurre con la madre. Al contrario de lo que sucede con las sorderas dominantes, es el gen normal el que domina en este caso. Los individuos normoyentes de la generacin VI pueden ser portadores del gen mutante. Si fuese el caso, su par debe ser normal porque son clnicamente oyentes. A notar que entre los antepasados de las cuatro primeras generaciones no hubo sordos, aunque ciertamente haba portadores del gen mutante patognico. Este modelo de herencia es el ms frecuente. La mayora de los casos de pareja joven normoyente cuyo primer hijo es sordo se explica por este modo de herencia. Los alelos mutados pueden ser idnticos (tienen la misma mutacin) o diferentes (un alelo lleva una mutacin y su par una distinta). En el caso de la figura, los afectados portan la misma, lo que no es sorprendente al ser los individuos IV:6 y IV:7 primos. Las barras paralelas que unen los individuos IV:6 y IV:7 indican consanguinidad.

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6. NUESTROS ESTUDIOS
Uno de los objetivos de nuestra Unidad es conocer los genes y mutaciones involucrados en sordera neurosensorial aislada en Espaa, una tarea difcil, dada la extremada heterogeneidad gentica de la sordera. No obstante, la identificacin de algunas de las mutaciones ms frecuentes ha facilitado un poco, slo un poco, el empeo. Se han colectado unos 1.200 casos independientes, no emparentados, con este tipo de sordera. Denominamos caso a una familia con numerosos afectados, pero tambin es un caso el probando sordo, sin antecedentes familiares de sordera. Asumimos que estos probandos sin antecedentes representan casos de herencia recesiva puesto que sus padres son normoyentes. No hubo seleccin en la colecta. Los casos se clasificaron atendiendo al modo de herencia. El 68% sigue el patrn autosmico recesivo, el 15% el autosmico dominante, otro 15% el de herencia materna, y 2% el de herencia ligada al sexo. En un nmero significativo de casos familiares, la herencia de la sordera era compatible con dos o tres modos de herencia distintos. Aqu presentamos los logros ms relevantes de los estudios realizados. A. Sorderas de herencia recesiva Se estudiaron 650 casos. En 272 se identific el gen implicado y las dos mutaciones causantes de la sordera. La Tabla 1 resume los resultados obtenidos. Tabla 1
Tipo de sordera
DFNB1 DFNB4 DFNB8 DFNB9

Genes
GJB2+GJB6 SLC26A4 TMPRSS3 OTOF

Cromosoma
13q12 7q31 21q22 2p22

Casos
229 15 1 27

% de casos
35,23% 2,3% -4,1%

No se logr identificar el gen responsable en 378 casos (58,1%). Como ocurre en otras poblaciones europeas, la sordera DFNB1 es, de lejos, la ms frecuente. Los genes GJB2 y GJB6 codifican las protenas conexina 26 y conexina 30. Los agrupamos en un nico grupo por los tres motivos siguientes: a) estn muy cerca uno de otro, b) su funcin en el odo interno parece ser la misma, y c) la mutacin del (GJB6D13S1830), combinada con mutaciones del gen GJB2, genera hipoacusia. Las conexinas 26 y 30 forman canales intercelulares en el limbo y ligamento espiral de la cclea, por los que pueden transitar pequeas molculas. Identificamos treinta mutaciones distintas en GJB2, siendo la ms frecuente, como en otros pases europeos, la mutacin denominada 35delG. Por frecuencia, le sigue en importancia la (GJB6-D13S1830) (8%). Esta ltima mutacin se descubri y caracteriz en nuestro laboratorio. Luego se ha encontrado en numerosos pases. La mayora de los pacientes DFNB1 presentan sordera congnita profunda, si bien en una minora de casos es moderada. Por su rareza e inters merecen sealarse dos 81

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casos de sordera DFNB1. En dos probandos independientes encontramos que la sordera era debida a la ausencia del cromosoma 13 paterno y a la presencia de dos ejemplares de un cromosoma materno que porta la mutacin 35delG. A este fenmeno se le denomina disoma uniparental. Es la primera vez que la disoma uniparental del cromosoma 13 se ha asociado a una patologa. De otra parte, descubrimos que la sordera sindrmica KID (queratitis + ictiosis + sordera) en un paciente espordico es causada por una mutacin: la mutacin D50N enGJB2. La sordera DFNB9, producida por mutaciones del gen OTOF es congnita y profunda, y pertenece al grupo de las neuropatas auditivas. De las 12 mutaciones descritas a nivel mundial, nuestro equipo descubri 6. En Espaa la ms frecuente es Q829X. El producto del gen OTOF (la otoferlina) es un componente de las clulas ciliadas internas. Muchas mutaciones del gen SLC26A4 han sido descritas. Unas causan el Sndrome de Pendred (sordera + bocio), otras slo sordera de la forma DFNB4. Las dos formas, DFNB4 y Pendred, tienen en comn la dilatacin del acueducto vestibular. Sospechamos que nuestra coleccin contiene ms casos DFNB4 de los demostrados hasta ahora. En colaboracin con el equipo de la Dra. C. Petit, del Instituto Pasteur de Pars, clonamos el gen implicado en la forma DFNB16 de sordera. El gen codifica la estereocilina, un componente de los cilios de las clulas sensoriales del odo. Slo dos familias con este tipo de sordera, una francesa y otra paquistan, han sido referidas hasta ahora. B. Sorderas de herencia dominante El estudio de las familias con numerosos afectados nos ha permitido mapear en los cromosomas tres nuevas formas de sordera, DFNA44 en el cromosoma 3, DFNA49 en el cromosoma 1, y DFNA50 en el cromosoma 7. De la forma DFNA44 hemos identificado el gen recientemente. Por otra parte hemos identificado la mutacin responsable de la sordera en una familia DFNA2. El producto del gen implicado (KCNQ4) participa en la estructura de un canal de potasio de las clulas ciliadas. En tres familias encontramos que la sordera la causa una mutacin, la misma en las tres, del gen TECTA, que codifica una protena de la membrana tectoria, que cubre las clulas ciliadas. C. Sordera ligada al sexo En cinco familias identificamos las mutaciones causantes de sordera DFN3. Consistan en deleciones grandes, pero diferentes en cada familia, de la regin del cromosoma X que incluye el gen POU3F4. Este gen controla la expresin de otros genes del odo. Estos pacientes suelen presentar sordera mixta, neurosensorial y conductiva. El estudio de una gran familia nos condujo a la definicin de una nueva forma de sordera, DFN6. El gen responsable se encuentra en el brazo corto del cromosoma X, pero no conoce82

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mos su estructura todava. Luego hemos encontrado otras dos familias afectadas del mismo tipo de sordera. Esta hipoacusia comienza hacia los 7 aos en varones y progresa hasta convertirse en profunda hacia los 30-40 aos. En las hembras comienza en la segunda dcada de la vida y progresa ms lentamente. D. Sorderas de herencia materna Encontramos 120 familias con sordera causada por la mutacin A1555G del rRNA12S mitocondrial. La presentacin clnica de esta sordera es muy variable, yendo de audicin casi normal a sordera profunda, incluso dentro de la misma familia. Esta mutacin confiere susceptibilidad a los antibiticos de la familia de los aminoglicsidos. Sospechamos que la alta incidencia en Espaa, en comparacin con otros pases europeos, se debe al uso incontrolado de antibiticos en nuestro pas. En una familia la causa de la sordera es la mutacin T7510C del gen del tRNA-Ser (UCN) mitocondrial. Se haba encontrado antes en una familia britnica.

7. A MODO DE CONCLUSIONES
a) Se ha encontrado la causa molecular de la sordera en unas 400 familias. b) Dos sorderas dominan el panorama en Espaa: la mitocondrial asociada a la mutacin A1555G y la sordera autosmica recesiva producida por mutaciones de las conexinas 26 y 30. Mientras que la prevalencia de la sordera mitocondrial sorprende, la de la sordera DFNB1 es similar a la encontrada en otras poblaciones. En Espaa DFNB1 representa el 35-36% de las sorderas recesivas, no alcanzando el 50% postulado para otras poblaciones. En el momento actual desconocemos qu genes estn involucrados en el 60% de los casos de sordera recesiva en Espaa. De los casos de sordera dominante sabemos an menos. Se impone seguir removiendo la paja para encontrar las agujas. Para conocer ms sobre la gentica de las sorderas, pueden consultarse las publicaciones siguientes: DEL CASTILLO, I., VILLAMAR, M. y MORENO, F. (1999): Hipoacusias genticas, en GilCarcedo, L.M., Marco, J., Medina, J., Ortega, P., Surez, C. y Trinidad, J. (Eds.): Tratado de otorrinolaringologa y Patologa de Cabeza y Cuello. Cap. 105, pgs. 1461-1495. MORENO, F., MORENO-PELAYO, M.A., DEL CASTILLO, F.J. y DEL CASTILLO, I. (2003): Gentica de la Hipoacusia neurosensorial, en Hipoacusia neurosensorial. Barcelona, Masson, pgs. 33-44. 83

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Agradecimientos
Los logros aqu referidos han demandado un trabajo experimental considerable. En l han colaborado varios doctores, doctorandos, tcnicos y administrativos de nuestra Unidad. Igualmente estudiantes visitantes, espaoles y extranjeros, que han permanecido en el laboratorio durante meses. Muchos otorrinolaringlogos participaron en el estudio valorando clnicamente a los pacientes. A todos ellos agradecemos su colaboracin y esfuerzos. Obligado es extender el agradecimiento a las familias que, voluntariamente, participaron en el estudio. Un agradecimiento especial a FIAPAS que, desde el primer momento, nos expres su inters y nos prest su colaboracin. Estas investigaciones han sido financiadas por los Ministerios de Sanidad, Ciencia y Educacin, y por la Unin Europea. En los ltimos aos han contado adems con el apoyo de la Fundacin ONCE.

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LA DEFICIENCIA AUDITIVA Captulo V


Sordera y salud mental

Francisco Gonzlez Aguado Margarita Rullas Trincado

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LA DEFICIENCIA AUDITIVA
SORDERA Y SALUD MENTAL
Francisco Gonzlez Aguado Margarita Rullas Trincado

1. INTRODUCCIN
El auge que en los ltimos veinticinco aos ha tenido la salud mental, tanto en sus vertientes de demanda, econmicas o de consumo, as como de desarrollo de programas especficos (en la mayor parte de sistemas de seguridad social, la salud mental tiene una consejera econmica y de provisin de servicios independiente, debido al enorme volumen de profesionales y de coste en relacin con la propia demanda), no se ha visto de igual forma correspondido en la poblacin sorda. As como en otros pases la atencin a los problemas de salud mental a la poblacin sorda ha ido en crecimiento, en paralelo con la asistencia a los oyentes, en Espaa la situacin, sin parecer exagerados, podra catalogarse, como catastrfica. Por ello, parece interesante que en un libro dedicado a la sordera se deje un espacio para reflexionar y pensar sobre esta problemtica. Deberamos comenzar este captulo hablando de las especificidades de la poblacin sorda, sus datos y sus caractersticas propias. Al hacerse desde otros captulos pasamos directamente a hablar de la salud mental de esta poblacin. Los datos que en este captulo van a aparecer estn extrapolados de los que se narran en la literatura mundial, ya que no hay estudios epidemiolgicos serios realizados en Espaa. La poblacin sorda es muy heterognea. En este captulo, cuando hablamos de poblacin sorda nos referimos a aquellas personas que hablan de forma fluida la lengua de signos espaola (l.s.e.), as como aquellos que siendo sordos tienen habilidades de comunicacin oral tan limitadas que les hacen necesitar un servicio de atencin especfico. Las personas sordas competentes en lengua oral pueden acudir a los servicios de la red de salud mental como cualquier otra persona, con unos ajustes sencillos.

2.CARACTERSTICAS PSICOPATOLGICAS EN LA POBLACIN SORDA. PRINCIPALES TRASTORNOS Y TRATAMIENTOS


En general, la forma de manifestarse los trastornos mentales en las personas sordas, depende de un amplio nmero de factores, como la inteligencia, la personalidad, la historia 86

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previa, el tipo de sordera, el mtodo de comunicacin y funcionalidad del mismo, as como el tipo de trastorno. En trminos generales, el 50% de los nios y jvenes sordos padecen trastornos emocionales, de conducta y adaptacin (en poblacin general afecta al 25%) (Hindley, 1994; NHS HAS, 1997). Un factor clave parece ser la limitacin de la comunicacin que padece el nio sordo con su familia oyente en los primeros aos de la vida, que les lleva, en un porcentaje enorme, a cierta tendencia al aislamiento, falta de estmulos a los aprendizajes, falta de desarrollo de habilidades sociales y emocionales, y dificultades en el funcionamiento intelectual. Los nios sordos con padres sordos crecen con prevalencias muy similares a las de oyentes (comparten el mismo sistema de comunicacin). Por tanto, la mayor parte de los programas de prevencin de estos trastornos deben incidir en la mejora de la comunicacin entre la familia y el nio (tanto en programas oralistas -mejora de las prtesis auditivas, implantes cocleares, aprendizaje temprano de los distintos miembros de la familia de sistemas de comunicacin como la palabra complementada, el lenguaje bimodal, necesarios para que el nio comparta una forma de comunicarse plena desde los primeros momentos-, como en los programas signistas, con mayor implicacin de los padres en el aprendizaje de la lengua de signos o programas de bilingismo). Los programas de familia deben ir dirigidos a la adecuacin de la comunicacin y aceptacin de la sordera, supervisin y apoyo al nio sordo desde las primeras etapas. Frente a la poblacin general, los sordos adultos tienen mayor probabilidad de ser diagnosticados de trastornos de personalidad, de conducta y de adaptacin, de padecer sndromes orgnicos y dificultades en el aprendizaje. Tienen mayor prevalencia en abuso de sustancias, dependencias o adicciones, patologa psicosomtica, historias de abusos y traumas en su biografa. Sin embargo, los trastornos afectivos graves, como la depresin mayor, el trastorno bipolar o la esquizofrenia, tienen la misma probabilidad de aparicin en personas sordas que en oyentes. Los trastornos paranoides son ms frecuentes entre las personas mayores que han adquirido la sordera en edades avanzadas, es decir, sordos postlocutivos. Esto es importante, porque este trastorno se ha generalizado a todos los tipos de sordera, y desde los tiempos de Kraepelin se ha denominado delirio paranoide de los sordos, que no se relaciona con la mayor parte de la poblacin sorda (al menos de la que estamos hablando) y, en todo caso, afecta a los sordos postlocutivos. 2.1. Trastornos afectivos Dentro de la poblacin sorda prelocutiva los cuadros ms graves, como ya hemos comentado, tienen la misma prevalencia que en oyentes, aunque sus manifestaciones son distintas (tambin se puede ver en las depresiones leves y moderadas). Es frecuente encontrar irritabilidad, disforia y agitacin, quejas somticas, atribuciones aprensivas a lo que le est ocurriendo y conductas de abuso de sustancias (Altshuser, 1981). Cuando la depresin asienta en sordos prelocutivos, no hay que pensar que la depresin deriva de la sordera (error frecuentemente cometido desde la perspectiva oyente), sino que habra que pensar primero en otras causas. 87

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En los sordos postlocutivos, son frecuentes los duelos en relacin con la prdida auditiva y reacciones de adaptacin a la nueva situacin. Los datos que actualmente se tienen sobre tratamiento proceden de otros pases, y tienen unos resultados similares a los de la poblacin oyente cuando se emplea tratamiento farmacolgico junto con psicoterapias eficaces para la depresin (terapia cognitiva de Beck, terapia interpersonal y psicoterapias breves), adaptndolas al sistema comunicacional que tengamos con el paciente. S se ha visto que, al igual que en los oyentes, cuanto menor es la capacidad de comunicarse en cualquier lengua y menor capacidad simblica tiene el paciente, ms difcil es la psicoterapia. Habitualmente, el tratamiento durante las sesiones es ms largo que en oyentes, las sesiones se registran por medios audiovisuales o, al finalizar sta, por escrito. Dentro de los programas de tratamiento para personas sordas, si bien siempre es importante la intervencin con la familia, en este caso es imprescindible, y la mayor parte de programas en centros especficos incluyen trabajo con la familia. 2.2. Trastornos de conducta y adaptacin Las agresiones, verbales o fsicas, son uno de los sntomas ms llamativos y estigmatizadores en la enfermedad mental, y ms dentro de la poblacin sorda con problemas mentales. Pueden ser sntomas de problemas orgnicos, psiquitricos/psicolgicos, o la combinacin de todo ello. Entre los trastornos orgnicos ms frecuentes estn: disritmia cerebral, consumo de drogas, enfermedades cerebrales que cursan con sordera, o trastornos psicoorgnicos que llevan a dao cerebral (igual que los oyentes). Evidentemente, tambin se puede relacionar con cuadros psiquitricos (tambin igual que los oyentes: delirios paranoides, cuadros alucinatorios, depresin, hipomana o mana, trastornos de personalidad,...). Hay que aadir que, independientemente del contexto, las personas sordas cuya lengua es la lengua de signos, con frecuencia experimentan gran frustracin en el intercambio comunicativo con personas oyentes. En muchos casos, su incapacidad para expresar desagrado o enfado de forma rpida o entendible para el oyente, por el empleo de un tono alto de voz y emocionalmente cargado de rabia, lleva a una expresin inadecuada de los sentimientos que puede ser atribuida a una enfermedad mental. Personas sordas jvenes (cuyo sistema de comunicacin no es preferentemente oral), en familias oyentes, presentan problemas de adaptacin en la familia, escuela, trabajo y la comunidad. Algunos estudios atribuyen estos problemas a rasgos de egocentrismo, falta de empata, rasgos impulsivos y explosivos, desconfianza y suspicacia de las personas sordas. Aunque parece que los estudios hechos por oyentes ratifican estos rasgos, no ocurre as en los hijos sordos de padres sordos, ni en nios sordos competentes en lengua oral, por lo que las dificultades de comunicacin y aprendizaje durante el crecimiento parecen ser la base de los problemas, no la sordera en s. Es por ello importantsimo el empleo de una lengua funcional para el nio y la familia, y una correcta eleccin del sistema educativo. Roth y McClelland, ahondando en este tema, sugieren que el problema fundamental se debe a la comunicacin y las dificultades de aprendizaje, el aislamiento sensorial, al encontrar pautas similares en nios con graves problemas visuales, enanismo o amputaciones. 88

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Los problemas de conducta y ajuste, muy frecuentes en adolescentes sordos, muchas veces derivan de mtodos educativos inapropiados y expectativas poco realistas de los padres. La experiencia ha mostrado que si se les incluyen en programas teraputicos apropiados, el pronstico podra ser mejor. Podramos prevenir estos problemas si los padres adquiriesen habilidades de comunicacin adecuadas a su hijo sordo en las etapas tempranas de sus hijos sordos (Monfort y Jurez, 2001). Aunque algunos sordos prelocutivos pueden tender a la retirada del contacto social, cuando esto es una caracterstica predominante y llamativa en el estilo comportamental de la persona, hay que considerar otras causas y explorar si es signo de alguna patologa mental. Muchas veces, las personas sordas con pobre expresin comunicacional, experimentan frustracin cuando intentan interactuar con personas oyentes. Esta inhabilidad para hacerse entender hace que tengan un comportamiento ms explosivo, se expresen en un tono emocional ms fuerte, o de una forma muy rpida. Este comportamiento, si no se ha explorado adecuadamente, puede confundirse y atribuirse tambin a un trastorno mental. 2.3. Trastornos del pensamiento. Esquizofrenia Los trastornos psiquitricos mayores tienen la misma incidencia en personas sordas que en oyentes (esquizofrenia, paranoia, trastorno bipolar), al igual que entre los oyentes de distintas culturas, grupos tnicos o religiones. Es difcil explorar en personas sordas con habilidades comunicacionales pobres, desrdenes en la forma o el contenido del pensamiento (ecolalias, ecopraxias, o la perseveracin que en el caso de una persona sorda, pueden deberse ms a un deseo por comunicarse y a la falta de habilidad para hacerlo. A veces, confundimos errores en los signos con neologismos). Estos trastornos incluyen desrdenes en la forma y el contenido del pensamiento. La mayor parte de ellos son iguales que en el caso de los oyentes, aunque hay alguna consideracin en relacin con la peculiaridad de la lengua de signos. Se ven fugas, descarrilamientos y asociaciones. En este ltimo caso, las hay laxas, pero no asonantes, y hay asociaciones en funcin de la estructura en el espacio del signo, el cual viene definido por cinco parmetros que lo configuran: Queiremas: posiciones de manos o dedos Toponemas: lugar a donde se dirige el dedo o la mano. Se definen 25 toponemas Kinemas: movimiento del queirema hacia el toponema. Se distinguen 18 kinemas Kineprosemas: direcciones fundamentales de la mano, y Queirotropemas: orientacin de la palma de la mano

Thacker realiza una clasificacin de asociaciones psicopatolgicas en los pacientes sordos en funcin de los parmetros que definen el signo, si la asociacin se realiza segn queiremas, o toponemas. Thacker estudia el lenguaje de signos de sujetos sordos con esquizofrenia frente a un grupo control de sordos sin ese diagnstico, para encontrar qu errores del pensamiento son ms especficos para diagnosticar esquizofrenia en sordos: la incoherencia 89

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(bien porque los signos se pueden entender pero no casan, bien porque los signos son ininteligibles), los errores visoespaciales (asociaciones segn estructura del signo, asociaciones entre signo y lengua oral o escrita, mal uso del espacio de signo, utilizacin de cada una de las manos para transmitir cosas distintas...), parafasias (empleo de un signo distinguible para otro significado distinto), asociaciones laxas, estereotipias, perseveraciones del signo o del tema, descarrilamientos y pensamiento ilgico. La autora llega a dos conclusiones: 1. Los sordos sanos producen alteraciones lingsticas anlogas a las tradicionalmente relacionadas con la esquizofrenia en oyentes, por lo que habra que ser cautos en el diagnstico y la evaluacin. 2. Los sordos esquizofrnicos presentan dos categoras de errores lingsticos: a. Los que slo afectan a sordos con esquizofrenia (incoherencia, anormalidades visoespaciales del signo y parafasias). Se trata de errores significativamente ms frecuentes en esquizofrnicos signantes que en hablantes. b. Errores que se perciben en sordos sanos y psicticos, pero con ms frecuencia en estos ltimos (perseveraciones en los signos o en el tema, lenguaje ilgico, descarrilamiento...), y que tambin aparecen en esquizofrnicos oyentes. Respecto a los contenidos del pensamiento, cuando los pacientes tienen problemas de comunicacin, puede ser difcil determinar qu comentarios son delirantes, cules son sobrevalorados y cules no. No conviene precipitarse en la asignacin de determinados contenidos de pensamiento alterados con la existencia de un trastorno delirante. Son frecuentes las alucinaciones visuales en forma de signos, manos, personas haciendo signos o ms frecuente la propia mano representada signndose o haciendo dactilologa. Son ms raras las alucinaciones auditivas, aunque no es raro encontrar sordos esquizofrnicos que dicen escuchar voces y, aunque muchos insisten en que vienen de sus orejas, entrevistas ms profundas describen estas percepciones ms de acuerdo con su genuino modo primario de comunicarse, y que deberan hacernos plantear la naturaleza de las voces y alucinaciones esquizofrnicas. Por ejemplo, una paciente comentaba que sus voces se comunicaban con ella mediante la lectura labial, vea labios que se movan aunque deca que era incapaz de leer lo que decan, no obstante, aseguraba que la naturaleza de la comunicacin era auditiva y que eran insultos. Otro paciente comentaba que sus perseguidoras voces tenan la forma de manos haciendo dactilologa, pero no poda ver las manos. Otros pocos, con agenesia bilateral de coclea, decan or voces, algo semejante a lo que deben sentir los oyentes (nunca haban tenido la experiencia auditiva). La atencin a este tipo de pacientes en todos los pases con programas especficos a personas sordas, incluyen atencin psiquitrica en el centro de salud mental con tratamiento farmacolgico, psicoterapia, apoyo desde los programas de continuidad de cuidados (case management), intervenciones desde programas de rehabilitacin psicosocial y polticas sociales para la insercin social y laboral de la persona sorda con un trastorno mental grave en la comunidad. Los recursos necesarios para llevar a cabo estas actuaciones, dadas las caractersticas de la poblacin, deben ser muy superiores a los de la poblacin oyente. 90

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En el caso de pases donde esto no se da, como es el ejemplo de Espaa, lo que nos encontramos son errores diagnsticos (con mucha frecuencia diagnosticados de retraso mental), abandono asistencial, tendencia a la exclusin social y estancias muy prolongadas en unidades residenciales no diseadas especficamente para la atencin a personas sordas. En el estudio de Timmermans (1988), en dos hospitales de Blgica, encontraron que la estancia media en el hospital psiquitrico de las personas con sordera tiende a ser ms larga que la de los pacientes oyentes. Mientras que los oyentes mantenan estancias medias de 4 meses aproximadamente, la de los sordos era de 17 aos. En Espaa, en los aos 70, no era raro encontrar en los hospitales psiquitricos, dentro del listado de pacientes residentes, un apartado al final donde figuraba: mudo 1, mudo 2, mudo 3... Evidentemente, en Espaa, la reforma comunitaria en salud mental no ha llegado a los sordos, que en su relacin con el sistema mantienen patrones del siglo XVII. 2.4. Trastornos del intelecto (Retraso mental) En un estudio reciente realizado en un hospital psiquitrico en Nueva York, el 25% de los pacientes sordos que ingresaban eran diagnosticados de retraso mental, frente al 3,7% de los pacientes oyentes, atribuyendo, por tanto, la falta de comunicacin verbal al funcionamiento intelectual y no a la sordera. Por otra parte, las causas de sordera coinciden, en ocasiones, con las de retraso mental: factores genticos, traumas perinatales, rubeola o meningitis, causas txicas... por lo que, en momentos, van asociadas. Las dificultades para la evaluacin, y para la comunicacin, el desconocimiento del sordo, la similitud de los sntomas desde el punto de vista del oyente, hacen que el diagnstico sea fcilmente errneo: El retraso mental es la principal causa de fallos en el desarrollo del lenguaje. En situaciones clnicas, la utilizacin de la palabra escrita lleva a pobres resultados en las personas sordas prelocutivas, ya que no entienden la tarea y tienen una competencia oral-escrita muy pobre. Si coexiste la sordera y el retraso mental, se dan varias situaciones: si la sordera es evidente, el pobre funcionamiento se achaca a la misma, si el grado de retraso mental es elevado, la sordera no se considera y el pobre funcionamiento se atribuye al retraso mental. De esta forma, no se aplican las medidas teraputicas y rehabilitadoras necesarias en cada caso. Como hemos visto, la inhabilidad social del sordo signista en la comunidad oyente no es un producto en s de la sordera; los sordos signistas, en sus comunidades, son tan competentes o incompetentes como la poblacin oyente. Somos nosotros los que hemos juzgado al sordo signista desde la perspectiva cultural mayoritaria, juzgando la diferencia y haciendo un prototipo simplista del sordo como un individuo extrao, simple, desconfiado, suspicaz, no muy listo y laborioso de tratar; en otras ocasiones ha predominado la visin ms paternalista del sordo, compadecindole o asombrndonos de sus capacidades. Independientemen91

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te, todas estas reacciones han alcanzado el terreno de la nosologa, encontrando diagnsticos y descripciones psicopatolgicas parciales y fuera de todo fundamento.

3.DIFICULTADES ASISTENCIALES EN LA ATENCIN A LA SALUD MENTAL EN LAS PERSONAS SORDAS


Las barreras comunicativas constituyen una importante dificultad para el diagnstico en Psiquiatra y Psicologa, no slo en sordos signistas, sino tambin en oyentes con otro idioma, o con un dominio pobre del lenguaje y que no relatan bien la situacin. En concreto, en nuestro pas, no hay profesionales de la Salud Mental que conozcan la lengua de signos, las caractersticas de la comunidad sorda, ni las diferencias psicopatolgicas de esta poblacin. Es imposible, por tanto, hacer de manera adecuada la evaluacin, el diagnstico, el tratamiento y la rehabilitacin de una persona en estas circunstancias (ciudadano que, como cualquier otro, tiene derecho a una atencin que dice ser, en nuestras leyes, universal, equitativa y gratuita en la prestacin). En la actualidad, al no disponer de equipos especficos completos, las personas sordas con problemas psicolgicos son atendidas en las unidades existentes, y encontramos riesgos en la evaluacin y el diagnstico: Habitualmente el traductor suele ser un familiar. No hay confidencialidad y se pierde mucha informacin importante. El mismo problema se da en Atencin Primaria. En el mejor de los casos hay un intrprete, no formado en Salud Mental. La entrevista es costosa, precisa mucho tiempo, que no se tiene en las habituales consultas especializadas. Por todo ello: La enfermedad mental puede no ser reconocida, errneamente diagnosticada y el retraso mental puede ser diagnosticado de forma incorrecta. Respecto al tratamiento: La siguiente visita al profesional suele retrasarse ms que en el caso de un oyente. El tratamiento suele ser exclusivamente farmacolgico, sin la seguridad de que el paciente ha entendido por qu tiene que tomar el tratamiento y cules son sus efectos secundarios, cunto tiempo, etc. Muchos tratamiento producen efectos sobre los msculos de la cara y los brazos (temblor, rigidez), originando muchas dificultades para su comunicacin y mucha estigmatizacin (no es tan frecuente en msculos farngeos). Hay escassimos tratamientos psicoteraputicos. No hay tratamientos de grupo, derivaciones a recursos especficos: a los Centros de Rehabilitacin Psicosocial, Grupos para adicciones, etc. Cuando tienen que ingresar en unidades de agudos, el tiempo medio de estancia es mayor y mucho mayor el impacto del ingreso (est ingresado en un lugar donde el personal no se puede comunicar con l, los pacientes, habitualmente graves, tampoco, y es fcil entender que registre un medio, de por s hostil, como muy amenazante para l). 92

Sordera y salud mental

Como consecuencia de todo lo anterior, los sordos no acceden al sistema pblico, hay poca constancia de historias y tratamientos en los Centros de Salud Mental, Unidades de Hospitalizacin Breve, o Centros de Rehabilitacin Psicosocial (para los que cabra esperar segn los datos de incidencia y prevalencia). La solucin que desde hace aos han puesto en marcha en otros pases de nuestro entorno (Pases Escandinavos, Blgica, Holanda, Reino Unido, EEUU...), ha sido la creacin de servicios especficos para sordos. Parece necesario desarrollar una red de asistencia especfica para la atencin a personas sordas con problemas de Salud Mental. Evidentemente, y ms en nuestro pas, los recursos son limitados, no se trata de crear dispositivos especficos en cada uno de los puntos de la red. La alternativa eficiente, es decir, que considera a la vez la eficacia y el coste, supone establecer un sistema que garantice la especificidad all donde sea imprescindible, y la accesibilidad a los recursos a compartir (con la poblacin oyente) all donde esta posibilidad exista. Requerir un apoyo especfico, mvil e imaginativo, por parte de los profesionales preparados para ello. Ahora se estn empezando a hacer esfuerzos para crear estos dispositivos. A nuestro juicio, se estn diseando sin una idea comunitaria o en red, por lo que es difcil pensar que, por el momento, las personas sordas puedan tener una atencin integral similar a la que tienen los oyentes y a la que, sin duda alguna, tienen derecho.

BIBLIOGRAFA
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AYUDAS AUDIOLGICAS Captulo VI


Audfonos

Josep Gou Carreras

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

AYUDAS AUDIOLGICAS
AUDFONOS
Josep Gou Carreras

Segn la definicin de Christian Glis, Director de lEcol dAudioprothse de Montpellier, un audfono es un dispositivo activo destinado a mejorar, corregir o rehabilitar la audicin de los deficientes auditivos, para una adaptacin especfica o apropiada a sus capacidades de percepcin y de tolerancia (Glis, 1993). El funcionamiento bsico de un audfono consiste en captar las variaciones de presin acstica o sonido mediante un transductor de entrada denominado micrfono; la seal es modificada (amplificada, atenuada, comprimida,...) en funcin de las posibilidades tcnicas del mismo; posteriormente, es recogida por un transductor de salida o auricular, que se encarga de transformar esta seal en variaciones de presin acstica. Una vez tratado, el sonido es enviado al conducto auditivo externo (CAE) mediante un adaptador anatmico denominado molde.

1. BREVE REVISIN HISTRICA


As, en el ao 1900, el austraco Ferdinant Alt construy el primer amplificador elctrico destinado a las personas sordas; el aparato estaba constituido por un micrfono de granos de carbn alimentado por una pila de lquido inmovilizado y unido a un receptor telefnico. Durante la primera mitad del siglo XX, las prtesis auditivas fueron disminuyendo ostensiblemente su tamao, as como su consumo, a lo que contribuy enormemente la aparicin del transistor en 1941, gracias a los trabajos de Bardem y Brattain. A partir de 1951, fue posible la fabricacin de prtesis auditivas miniaturizadas de bajo consumo de energa. Aparecieron, as, las primeras prtesis auditivas microelectrnicas. A lo largo de la segunda mitad del siglo XX, este tipo de prtesis se ha ido desarrollando y perfeccionando, haciendo imperiosa la necesidad de profesionales capaces de adaptar estos aparatos de acuerdo a las caractersticas fisicoacsticas de cada usuario. Surgen, as, los actuales audioprotesistas. En el ao 1988 se introducen en el mercado las primeras prtesis analgicas de control digital programables. En el ao 1996, aparecieron las primeras prtesis retroauriculares de tecnologa digital. Fue la primera ocasin en la que se realiz un tratamiento digital de la seal. Dadas sus prestaciones 96

Audfonos

electroacsticas, estos primeros audfonos digitales nicamente eran adecuados para personas con dficit auditivo entre ligero y moderado. Fue en 1998 cuando apareci la primera prtesis con tecnologa digital potente, cuyo rango de adaptacin cubra prdidas desde ligeras a profundas. A lo largo de este siglo XXI, con la aplicacin de la tecnologa digital en la fabricacin de audfonos, es de esperar que se vayan implementando algoritmos cada vez ms complejos que permitan dar soluciones a los interrogantes que se deriven del mejor conocimiento de la fisiopatologa auditiva. Por ello, las actuales prestaciones de los audfonos se vern sustancialmente mejoradas y ampliadas con el transcurso del tiempo.

2. TIPOS DE AUDFONOS
Existen diferentes criterios para la clasificacin de los audfonos. A continuacin detallamos los tipos existentes: 2.1. Segn el tipo de estmulo utilizado 2.2. Por su formato 2.3. Por su funcionamiento 2.4. Segn el factor de amplificacin 2.1. Segn el tipo de estmulo utilizado Existen dos tipos de audfonos:

De estimulacin por va area. Es el tipo ms comn de audfono. De estimulacin por va sea. Estimulan a travs de la aplicacin de un vibrador en el hueso mastoides.
2.2. Por su formato Observamos bajo este criterio cinco tipos de audfonos:

Convencional o de cordn. Esta prtesis es la que tiene el transductor de salida independiente de la prtesis auditiva, y se une a sta mediante un cordn o cable. Esta prtesis permite utilizar distintos tipos de transductores (auriculares o vibradores) en funcin del tipo de prdida auditiva de la persona sorda. Retroauricular. Esta prtesis queda colocada detrs del pabelln auricular. Es la ms utilizada en adaptaciones protsicas infantiles. El rango de adaptacin va desde la discapacidad auditiva ligera (DAL), hasta la discapacidad auditiva profunda (DAP).
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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Intraauricular. Esta prtesis queda colocada dentro de la aurcula del pabelln. Intracanal. Esta prtesis queda colocada dentro del conducto auditivo externo entre el trago y la parte cartilaginosa del mismo. Intra CIC. Esta prtesis queda colocada totalmente dentro del conducto auditivo externo sin que aparezca ninguna parte del mismo en el trago. nicamente queda a la vista un pequeo soporte (tirador) para poder extraer el audfono del interior del CAE.

Fig.1. Audfono retroauricular

Fig.2. Audfono intrauricular

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Audfonos

Fig. 3. Audfono intracanal

Fig. 4. Audfono CIC

Fig. 5. Audfono caja

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

2.3. Por su funcionamiento Bajo este criterio observamos tres tipos de audfonos:

Analgicos de control analgico. Este tipo de prtesis est basada en realizar el proceso de la seal acstica mediante un tratamiento analgico de la misma. Durante este proceso, la seal es tratada sin que se modifique su naturaleza. Analgicos de control digital. Este tipo de prtesis tambin se denomina programable, ya que, an cuando el tratamiento de la seal acstica se realiza de forma analgica, la modificacin de los parmetros de la misma se efecta de forma digital. Digitales. Es la prtesis que realiza el proceso de la seal acstica mediante una modificacin de la seal elctrica, convirtindola de analgica a digital y, posteriormente, a analgica, con el fin de poder realizar modificaciones y procesos muy complejos, que de otra forma no podramos realizar. Digitales no inteligentes. Es aquel capaz de realizar las mismas funciones que los audfonos analgicos (amplificar, comprimir, filtrar, limitar, ....), pero de una forma cualitativamente mejor, dado que la tecnologa digital aporta una mejor calidad de sonido y una mayor flexibilidad. Digitales inteligentes de 1 generacin. Adems de las aportaciones sealadas anteriormente, realiza un anlisis complejo e inteligente de la seal, reduce el efecto del ruido para mejorar la comprensin, utiliza micrfonos direccionales, controla el feedback, Digitales inteligentes de 2 generacin. Aade a lo referido para los audfonos digitales de 1 generacin, la atribucin que su anlisis complejo e inteligente de la seal comporta: la implementacin de sistemas automticos cada vez ms elaborados que ayudan a paliar problemas que antes no tenan solucin. Estos sistemas se concretan en reductores de ruido ms eficaces, sistemas de micrfonos direccionales adaptativos, cancelacin del feedback,
2.4. Segn el factor de amplificacin Con este criterio encontramos dos tipos de audfonos:

Lineal. Esta tecnologa aplica un factor de amplificacin constante en funcin del nivel de ganancia aplicada, la cual estar directamente relacionada con la posicin del control de volumen del audfono. La mayora de audfonos con tecnologa analgica aplican factores de amplificacin lineales.
No lineal. Esta tecnologa aplica un factor de amplificacin variable que est en funcin del nivel de seal de entrada del audfono, y es independiente de la posicin del potencimetro de volumen. La mayora de audfonos con tecnologa digital aplican factores de amplificacin no lineales.

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La totalidad de fabricantes coinciden en afirmar que, en poco tiempo, la gran mayora de audfonos existentes en el mercado ser de tecnologa digital, no lineales e inteligentes, dado que son los que permiten una mayor versatilidad de adaptacin protsica. No obstante, es importante sealar que no todos los audfonos de tecnologa digital realizan las mismas funciones, mientras que algunos se limitan a amplificar la seal sin implementar modificaciones de la misma a lo largo del proceso, otros permiten aplicar algoritmos de clculo muy avanzados. Prestaciones de la tecnologa digital: La tecnologa digital aporta un bajo ruido de fondo en el audfono y una baja distorsin, por tanto, atena el ruido y mejora la comprensin de las palabras. El punto bajo de la activacin de la compresin, nos permite escuchar ruidos y sonidos del habla que antes no podamos percibir, por lo tanto, mejora la deteccin e identificacin de los sonidos menos intensos. As mismo, facilita la inteligibilidad de la voz del usuario del audfono, ya que respeta con mayor fidelidad sus modulaciones. El gestor/cancelador de feedback nos permite optimizar la adaptacin protsica, para poder obtener el mayor rendimiento cuantitativo posible. Suministra ganancias diferentes a las diferentes bandas frecuenciales y, por lo tanto, mejora su rendimiento permitiendo a sus usuarios, con perfiles audiomtricos poco lineales, percibir mejor los sonidos. Suministra ganancias diferentes a diferentes niveles de entrada. Esto asegura que los sonidos sean percibidos respetando sus diferencias cuantitativas en intensidad (sonido fuerte como fuerte y el suave como flojo).

3. FACTORES QUE INCIDEN EN EL MXIMO RENDIMIENTO DE UN AUDFONO


Desde el punto de vista cualitativo, la obtencin del mximo rendimiento funcional de un audfono no depende exclusivamente de la prtesis auditiva, sino que existen otros factores tanto o ms influyentes que la propia tecnologa del audfono. En este sentido, podemos destacar los siguientes: 3.1. La precocidad y precisin diagnstica 3.2. La adaptacin protsica 3.3. El entrenamiento auditivo previo y posterior a la adaptacin protsica 3.4. La coordinacin entre audioprotesista, maestros de audicin y lenguaje, logopedas, maestros y padres 3.5. El mantenimiento del audfono

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

3.1. Precocidad y precisin diagnstica Gracias a los avances tecnolgicos actuales en el campo diagnstico audiolgico, existe la posibilidad de realizar de forma cada vez ms precoz una deteccin y diagnstico muy precisos, permitiendo, por tanto, una adaptacin protsica dentro de los primeros meses de vida (0 6 meses) (Marco y Matu, 2003). 3.2. Adaptacin protsica Actualmente, los audfonos digitales de alta tecnologa permiten realizar adaptaciones cada vez ms ajustadas, posibilitando obtener el mximo rendimiento cuantitativo y cualitativo del potencial auditivo del nio con dficit auditivo. La adaptacin protsica en nios debe realizarse de forma progresiva (AAVV, en prensa). Es imprescindible revisar peridicamente la programacin de los audfonos para adecuarlos a las capacidades auditivas que el nio va desarrollando. Estas modificaciones se llevarn a cabo con la informacin aportada tanto por las/los logopedas, las/los maestros de audicin y lenguaje y los padres. Con todo, es muy importante realizar un trabajo coordinado entre los diferentes profesionales implicados en la educacin del nio sordo. Para realizar una adaptacin protsica infantil, es necesario utilizar un protocolo de seguimiento que garantice, en todo momento, un funcionamiento y un rendimiento ptimo de la prtesis auditiva. La periodicidad del seguimiento variar en funcin de si es una primera adaptacin, o por el contrario, si se trata de una renovacin de audfonos. La secuencia temporal del seguimiento de la adaptacin ser la siguiente: 1, 2, 3 y 4 visitas: periodicidad semanal despus de la primera adaptacin, si se trata de un nueva adquisicin. 5 visita: tres meses despus de la primera adaptacin. A partir de la 5 visita conviene realizar revisiones semestrales. Transcurrido un ao, es aconsejable realizar tambin revisiones audiolgicas anuales, coincidiendo con la segunda revisin protsica del ao. Dadas la posibilidades de variaciones temporales o permanentes de los umbrales auditivos inicialmente detectados, es necesario mantener una estrecha colaboracin con el equipo medico ORL. 3.3. El entrenamiento auditivo previo y posterior a la adaptacin protsica Desde una opcin rehabilitadora oralista, existe un acuerdo unnime en otorgar al entrenamiento o educacin auditiva un papel preponderante para el desarrollo del lenguaje oral en los nios sordos. La adaptacin protsica peditrica, lgicamente, facilita la adquisicin del hbito de escuchar pero, a su vez, se ve claramente favorecida si las vas auditivas ya han estado convenientemente estimuladas previamente y, de ser posible, con anterioridad a los 102
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Estudio llevado a cabo por el equipo de Fundacin Widex

Audfonos

12 meses de vida. En algunos trabajos 1, se ha podido comprobar cmo aquellos sujetos usuarios de prtesis auditivas suficientemente entrenados en habilidades de escucha, en el momento de cambiar de audfono y obtener una mejor ganancia protsica, sta se traduca en una mayor funcionalidad auditiva en comparacin con aquellos sujetos que, aun siendo usuarios de prtesis digitales de alta tecnologa, por diversas circunstancias, haban recibido una atencin especfica tarda e inapropiada (Valero y Gou, 2003). A nuestro juicio, en el desarrollo de los hbitos de escucha, los padres tambin tienen un papel importante, dado que stos no pueden ser nicamente desarrollados durante el horario escolar, o durante el tiempo que el nio pasa junto a un/a logopeda o un/a maestro/a especialista. Obviamente, es un hbito que deber ser desarrollado durante toda la jornada, integrado en la vida cotidiana del nio. 3.4. La coordinacin entre audioprotesistas, logopedas, profesores y padres Dada la multitud de variables que inciden en el desarrollo del lenguaje oral en los nios sordos y, especficamente, en la bondad de la adaptacin protsica realizada, es muy importante enfocar nuestro trabajo de manera interdisciplinar. En este sentido, consideramos de suma importancia destacar los siguientes aspectos: 3.4.1. 3.4.2. La coordinacin entre el audioprotesista y el logopeda La colaboracin entre el audioprotesista y el familia

3.4.1. La coordinacin entre el audioprotesista y el logopeda El audioprotesista ha de recibir informacin del/la logopeda y de la escuela para verificar la bondad de la adaptacin y el efecto de las prtesis sobre el desarrollo del lenguaje oral, con la finalidad de introducir modificaciones en el ajuste de las prtesis en caso de que fuera necesario. Esta informacin permitir fundamentalmente conocer las reacciones del nio frente a estmulos auditivos en distintos ambientes acsticos (aula, comedor, biblioteca, patio,...). Algunas de las preguntas ms frecuentes pueden ser: le molestan los sonidos muy intensos?, percibe los sonidos muy dbiles, como por ejemplo la voz susurrada?, es capaz de comprender el lenguaje en ambientes ruidosos?, se produce acoplamiento acstico (pitido) cuando est en un ambiente silencioso?... La/el logopeda requiere orientaciones precisas respecto a las prestaciones tecnolgicas de las prtesis auditivas y de las ayudas tcnicas complementarias, as como de las estrategias y capacidades auditivas susceptibles de ser entrenadas con las prtesis. As pues, es importante conocer las caractersticas de funcionamiento de las prtesis auditivas utilizadas por el nio sordo.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Entre las ms relevantes destacamos: qu tipo de audfonos lleva el nio (lineal o no lineal)?, los audfonos llevan sistema reductor de ruido?, qu tipo de sistema de compresin utilizan los audfonos (WDRC o EDRC)?, llevan sistema direccional adaptativo?, cul es su ancho de banda frecuencial?, qu tiempo de duracin tienen las pilas que utiliza?, cul es la ganancia cuantitativa que obtiene el nio con el uso de las prtesis auditivas?... 3.4.2. La colaboracin entre el audioprotesista y la familia Los padres han de estar informados de las prestaciones que una prtesis auditiva ofrece (caractersticas tcnicas de los audfonos); de cmo favorecer la conciencia auditiva del nio sordo y de cmo facilitar la interaccin y la comunicacin oral del nio en actividades de la vida diaria. As mismo, los padres deben responsabilizarse del mantenimiento y la revisin peridica tanto del audfono como del estado ptimo de la va auditiva (CAE) del nio sordo. Algunas de la cuestiones sobre las que los padres deben de tener un especial cuidado hacen referencia a la no exposicin de los audfonos digitales a la humedad; por esta razn es muy necesario utilizar un deshumidificador diariamente. Adems, cambiar las pilas con la periodicidad establecida para mantener los audfonos en ptimo funcionamiento, realizar las revisiones peridicas en el gabinete protsico para cambiar los tubitos de conexin entre el molde adaptador y el audfono, limpiar los audfonos, proceder al cambio de moldes cuando proceda, cambiar los codos de los audfonos,... Muchas familias reclaman la necesidad de disponer de documentos explicativos en los que se puedan tratar temas referentes a las caractersticas tecnolgicas ms importantes de los audfonos y su adecuacin a las diferentes prdidas auditivas. De este modo, podran tener ms elementos de juicio en el momento de adquirir las prtesis de su hijo. El audioprotesista no puede limitar la revisin del funcionamiento ptimo de las prtesis al momento del ajuste inicial, sino que debe realizar un seguimiento protsico permanente. De ah que, tanto el/la logopeda como los padres han de observar el comportamiento auditivo del nio sordo en diferentes contextos de desarrollo. Los primeros contactos con la familia son muy importantes. Cuanto antes contemos con la implicacin de los padres, antes podremos iniciar nuestra labor. Debemos destacar cmo la mayor parte de las familias tienen necesidad de: Apoyo emocional de la familia por parte del audioprotesista. Asesoramiento y orientacin sobre las caractersticas y la evolucin del beb con dficit auditivo. Ser provistos de recursos e informacin sobre asociaciones de padres, servicios sociales, rehabilitadores y educativos para la intervencin precoz. 104

Audfonos

Recibir formacin sobre: cmo favorecer la conciencia auditiva (conocimiento y comprensin progresiva de la existencia de un mundo sonoro y del significado de los sonidos) y posibilitar un sistema de comunicacin que facilite al nio la interaccin social y comunicativa cmo facilitar la interaccin y la comunicacin del nio en actividades de la vida diaria cmo emplear diferentes modelos de estmulo en el uso del lenguaje oral cmo mejorar o cambiar el estilo de interaccin comunicativa de acuerdo a las necesidades y caractersticas del nio sordo criterios educativos que favorezcan la autonoma del nio sordo y eviten la sobreproteccin

3.5. El mantenimiento de los audfonos Para garantizar un correcto funcionamiento de los audfonos, es necesario realizar el mantenimiento peridico de los mismos. Este mantenimiento lo podremos dividir en dos apartados: 3.5.1. Mantenimiento realizado por la familia 3.5.2. Mantenimiento realizado por el gabinete protsico

3.5.1. Mantenimiento realizado por la familia Se debe cambiar peridicamente la pila, en funcin del consumo del audfono. El nivel de consumo lo deber suministrar el gabinete protsico, para poder calcular el tiempo de duracin de las pilas. Se deben limpiar peridicamente los moldes o adaptadores anatmicos. La periodicidad aconsejada es semanal. De este modo, garantizaremos la correcta recepcin del sonido a nivel timpnico. Es importante eliminar la humedad en el audfono. Con ello evitaremos las interferencias ruidos parsitos, subida y bajada del volumen, voz entrecortada,.... provocadas por el sudor del nio, ya que ste es el principal agente agresivo al que est expuesto el audfono.

3.5.2. Mantenimiento realizado por el gabinete protsico Garantizar la perfecta oclusin del odo mediante el molde adaptador, para evitar el acoplamiento del audfono. Este punto es especialmente importante con el uso de audfonos de elevada ganancia. Cambiar peridicamente el tubo de conexin entre el molde adaptador y el audfono, ya que, por el efecto del sudor, el tubo pierde elasticidad y acorta su longitud favoreciendo el acoplamiento del audfono.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Analizar las caractersticas electroacsticas de los audfonos para verificar su correcto funcionamiento. Ello se debe a que tanto el auricular como el micrfono pierden parte de sensibilidad con el paso del tiempo. Desgraciadamente, no suele ser habitual un buen mantenimiento de los audfonos y sto redunda en que, a medida que transcurre el tiempo, su rendimiento funcional va disminuyendo. As mismo, es importante que la familia garantice, de forma permanente, un CAE totalmente limpio de cerumen. Para ello, es necesario realizar visitas peridicas al medico ORL, quien realizar los lavados de odo que sean oportunos.

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AYUDAS AUDIOLGICAS Captulo VII


Implantes cocleares

Manuel Manrique Rodrguez

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

AYUDAS AUDIOLGICAS
IMPLANTES COCLEARES
Manuel Manrique Rodrguez

1. INTRODUCCIN
Un implante coclear puede ser definido como un aparato que transforma los sonidos y ruidos del medio ambiente en energa elctrica capaz de actuar sobre las aferencias del nervio coclear, desencadenando una sensacin auditiva en el individuo. Actualmente, despus de una experiencia que supera los 100.000 implantes cocleares en el mundo, se puede considerar esta tcnica como no experimental, habiendo quedado demostrada su eficacia en el tratamiento de la hipoacusia profunda. A lo largo de su desarrollo histrico, han sido varios los equipos en el mundo que han trabajado desarrollando diferentes tipos de implantes cocleares. Estos pueden clasificarse atendiendo a tres criterios: ubicacin de los electrodos (intra o extracocleares), nmero de canales (mono o multicanales) y forma de tratar la seal sonora (extraccin o no de los distintos formantes del sonido). Tambin los implantes cocleares pueden ser clasificados de acuerdo al lugar donde quedan ubicados los electrodos dentro de la cclea (laterales, perimodiolares), mtodo de estimulacin (pulstil, continua, monopolar, bipolar) o forma de transmisin de las seales a nivel de la piel (conexiones percutneas o transcutneas).

2. INDICACIONES Y CONTRAINDICACIONES DE LOS IMPLANTES COCLEARES


2.1. Indicaciones Los implantes cocleares estn indicados en pacientes que presentan una hipoacusia neurosensorial bilateral profunda de asiento coclear, que se benefician de forma insuficiente o nula de los audfonos y que adems se sienten motivados hacia un implante coclear. Partiendo de los criterios de la Federal Food and Drug Administration y de la Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Sanidad y Consumo de Espaa (1), esta indicacin se concreta en individuos con umbrales auditivos bilaterales 108

Implantes cocleares

superiores a 90dB de media en las frecuencias de 500Hz, 1kHz y 2 kHz, que adems presentan, en campo libre con la utilizacin de audfonos, unos umbrales superiores a 55 dB y una discriminacin de la palabra inferior al 40%, empleando listas abiertas de palabras. No obstante, hoy est ampliamente aceptada la indicacin de un implante coclear en un odo con una hipoacusia neurosensorial profunda (>90dB HL) cuando en el otro existe una hipoacusia de grado severo (71-90 dB HL). Esta situacin permite el uso simultneo de IC en un odo y audfono en el contralateral, estrategia de estimulacin que se denomina bimodal. 2.2. Contraindicaciones En la actualidad, se consideran contraindicaciones relativas o absolutas las siguientes situaciones: 1. Malformaciones congnitas que cursan con una agenesia bilateral de la cclea 2. Ausencia de funcionalidad de la va auditiva o presencia de enfermedades que originen una hipoacusia de tipo retrococlear y central 3. Enfermedades psiquitricas severas 4. Enfermedades que contraindiquen la ciruga bajo anestesia general 5. Ausencia de motivacin hacia la implantacin. 6. Incumplimiento de los criterios audiolgicos.

3. ORGANIZACIN DE UN PROGRAMA DE IMPLANTES COCLEARES


Tal como refleja el informe (1) de la Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (AETS) del Instituto de Salud Carlos III-Ministerio de Sanidad y Consumo, la tcnica del implante coclear no consiste simplemente en la realizacin de una intervencin quirrgica. La puesta en prctica exige la organizacin de un programa que asegure: la correcta eleccin del candidato, la efectiva ejecucin de la ciruga y de la programacin, una adecuada y suficiente rehabilitacin, la estrecha coordinacin entre los especialistas que integran el programa y el apropiado seguimiento del paciente implantado, junto al mantenimiento de los componentes internos y externos del implante coclear. Con la finalidad de atender todos estos aspectos, ser preciso contar con un equipo multidisciplinar que, de forma coordinada, sea capaz de cubrir cada una de las etapas que conforman un programa de implantes cocleares: seleccin, ciruga, programacin, seguimiento y rehabilitacin (3). Los profesionales o unidades que habrn de integrar este equipo son: 1. Especialista en Otorrinolaringologa con experiencia en ciruga otolgica. El otorrinolaringlogo, como responsable de esta fase, ha de realizar, al menos, una anamnesis y una exploracin otorrinolaringolgica bsica. La valoracin de los datos obtenidos en estas pruebas, as como la informacin que se desprenda de los estudios audiomtricos, psicolgicos y radiolgicos, le permitir definir una serie de aspectos, vitales para contraindicar o bien llevar a cabo el proceso quirrgico de implantacin coclear.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

2. Otoneuroradilogo. En la fase de seleccin de candidatos, lleva a cabo e informa unas pruebas de imagen dirigidas a estudiar los huesos temporales y el estado de la va auditiva. Para ello se planifica la ejecucin de una Tomografa Computarizada (TC) y/o una Resonancia Magntica Nuclear (RMN). 3. Unidad de Audiologa-Audioprtesis. El audilogo y el audioprotesista han de valorar que el paciente cumple los criterios audiomtricos para la indicacin de un implante coclear. 4. Psiquiatra-Psiclogo. La contribucin de la Psiquiatra y la Psicologa en lo que se refiere al tratamiento mediante implante coclear debe ser doble: En una primera fase, colaborando a la seleccin de los candidatos, mediante la deteccin de posibles alteraciones psicopatolgicas que pudieran ser un obstculo para la consecucin de resultados en el tratamiento. En esta fase, no slo es importante la deteccin de psicopatologa que contraindique el tratamiento, sino tambin la valoracin del nivel de expectativas y del grado de motivacin del paciente. En una segunda fase, tras la intervencin quirrgica, y una vez se encuentre el paciente en periodo de rehabilitacin, para realizar un seguimiento de la adaptacin del paciente a su nueva situacin. 5. Logopeda. En la fase de seleccin, cuando se trate de adultos post-locutivos, la evaluacin de estos sujetos persigue fundamentalmente dos objetivos: Evaluar la recepcin y la comprensin del lenguaje hablado, con y sin lectura labial, con el fin de determinar la lnea de base y compararla a posteriori con la evolucin del paciente ya implantado. Recoger datos para la programacin del contenido de las sesiones de rehabilitacin con el fin de adecuar los materiales al nivel socio-lingstico del paciente. En el caso de los nios, la valoracin de esta rea va dirigida a obtener una informacin sobre la competencia lingstica del nio, evaluando: La capacidad de comprensin, reconocimiento y expresin de sonidos, palabras y frases. La inteligibilidad de su habla actual. La extensin del lxico y el dominio de las estructuras morfosintcticas. La prevalencia del modo de comunicacin audio-oral o gestual en su vida habitual. La disposicin para el aprendizaje y el trabajo. Con posterioridad a la implantacin, durante la fase de rehabilitacin es necesario tener en cuenta las siguientes consideraciones: Es indispensable prever que el programa de habilitacin-rehabilitacin va a presentar importantes diferencias en funcin de las caractersticas de cada paciente. La duracin y tcnicas para entrenar al paciente a detectar, identificar y finalmente entender las informaciones que llegarn a sus reas auditivas, sern diferentes en el caso de, por ejemplo, postlocutivos y prelocutivos, y dentro de estos ltimos, en nios implantados antes de los 2 aos de edad que en adolescentes prelocutivos. 110

Implantes cocleares

La rehabilitacin deber dirigirse a la persona en su totalidad. En ese sentido, no debe limitarse a un mero procedimiento de entrenamiento mecnico y debe abarcar diferentes aspectos como: ensear el manejo y cuidado del implante ajustar las expectativas a las posibilidades reales del paciente, sealando claramente los objetivos de cada etapa del programa proporcionar un apoyo suficiente a los pacientes y a sus familias en los momentos de duda o desilusin incidir en el entorno para que aplique los ajustes necesarios en su comunicacin oral

6. Unidad de Programacin. Aproximadamente un mes despus de la ciruga en la que se colocaron los componentes internos del implante coclear, se procede a adaptar los elementos externos de dicho implante, constituidos fundamentalmente por el micrfono, el procesador y el transmisor. Si bien existen diferencias de unos modelos de implante a otros, el procesador debe de ser programado o activado segn las caractersticas propias de cada paciente. En dicho proceso, se habr de contar con personal especializado y con el equipo material apropiado al implante elegido. La programacin del implante coclear deber ser revisada peridicamente, pues, a lo largo de la evolucin, se irn produciendo cambios que precisarn nuevos ajustes en la forma de estimulacin de los electrodos del implante. Estos controles tambin permitirn detectar y diagnosticar fallos en el equipo, facilitando as su pronta reparacin. La estrategia de programacin vara en funcin del paciente. As, por ejemplo, en el caso de nios menores de 5 aos, es incluso preciso, antes de comenzar la programacin, condicionarles al sonido entrenndolos para responder ante la presencia-ausencia de sonido, as como a las diferentes intensidades del mismo. 7. Unidad que d soporte tcnico al mantenimiento del implante coclear. 8. Otros profesionales, como neuropediatras, asistentes sociales, neurofisilogos, etc., pueden ofrecer una gran ayuda en determinadas situaciones, por lo que es recomendable trabajar en un entorno que favorezca la colaboracin entre ellos. En el caso de los nios, es imprescindible contar con los educadores que habitualmente se ocupan de su rehabilitacin y escolarizacin. Al menos un miembro de este equipo asumir las funciones de coordinador. ste no solamente coordinar el trabajo de todos los especialistas, sino que, adems, se ocupar de que los candidatos reciban una extensa y apropiada informacin sobre el programa de implantes cocleares, velando tambin por el correcto seguimiento del paciente una vez haya sido implantado. La falta de colaboracin del nio, las peculiaridades en la seleccin y en la ciruga en los ms pequeos, y el largo periodo para comenzar a objetivar los resultados, hace difcil la programacin y seguimiento de los nios con un implante coclear. Por ello, cuando se trate de un programa de implantes cocleares dirigido a la poblacin infantil, los distintos especialistas y unidades debern contar con amplia experiencia profesional en la atencin de nios 111

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sordos. Es fundamental disponer de personal especialmente formado para la programacin del implante, y para coordinar las labores de rehabilitacin que se lleven a cabo en el entorno familiar, escolar, hospitalario y, a nivel de las unidades logopdicas. Solamente unificando esfuerzos se obtendrn los resultados deseados. As mismo, es importante tener experiencia en adultos postlocutivos durante un periodo no menor a un ao, antes de abordar un programa infantil de implantes cocleares. El intercambio de informacin de los profesionales con los implantados adultos postlocutivos, complementa el aprendizaje y la formacin de los profesionales que acceden a estas tcnicas. El nmero de implantaciones que practique un equipo habr de ser suficiente y coordinado. El nmero de implantaciones mnimo recomendado es de uno al mes. Con ello, se pretende realizar un buen aprovechamiento de los recursos y un nmero de casos que garantice la actualizacin de los profesionales en un campo con constantes innovaciones como es el del implante coclear. Por lo tanto, no es recomendable iniciar un programa de implantes cocleares para tratar a un reducido nmero de pacientes al ao, como tampoco lo es implantar, en un corto perodo de tiempo, a una gran poblacin a la que con posterioridad difcilmente se le podra atender personalizadamente. Por otra parte, tambin ha de considerarse que, siendo la implantacin coclear una cuestin de por vida, a medida que transcurra el tiempo y aumente el nmero de implantados, los recursos dedicados a su seguimiento habrn de crecer en la misma proporcin. Consideramos que un proceso tan complejo como la seleccin, ciruga, programacin y seguimiento de los implantes cocleares, especialmente en nios, requiere abundantes medios materiales y humanos. Por ello, se debe tender a la racionalizacin de los recursos en funcin de las necesidades. La administracin sanitaria correspondiente es la responsable de velar por la instauracin de programas suficientemente dotados y adaptados a la demanda de la poblacin, de manera que se asegure un tratamiento homogneo y adecuado de los pacientes. Lo expuesto aconseja la creacin de una Red Nacional de Centros de Implantacin Coclear, integrada por centros experimentados y altamente cualificados en la materia, constituyendo unidades de referencia para la atencin de aquellos candidatos o usuarios de un implante coclear.

4. COSTES
Las fuerzas del mercado de trabajo en la industria internacional del cuidado de la salud, rpidamente cambiante y competitiva, han conducido a los proveedores de asistencia sanitaria -desde el mdico individual, a las grandes organizaciones de mantenimiento de la saluda la justificacin de las intervenciones con base, no slo en la seguridad, sino tambin en su efectividad, a la luz de sus costes. Y as, los estudios de resultados y coste-efectividad prosiguen acumulando inters con el fin de definir la poltica de la asistencia sanitaria. Esto es particularmente cierto cuando se consideran las nuevas tecnologas, ya que la tecnologa mdica est entre uno de los indicadores ms importantes del costo de los sistemas de asistencia sanitaria. 112

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En la actualidad, disponemos de estudios de coste-utilidad de los implantes cocleares que proporcionan una perspectiva sobre este tema en varios pases. Estos estudios han valorado mltiples atributos de la calidad de vida y del estado de salud para determinar la utilidad obtenida con el implante coclear multicanal. Los resultados exactos del coste-utilidad de los distintos estudios son variables, probablemente debido a diferencias en los mtodos empleados para valorar el beneficio, el nivel de beneficio realmente obtenido y las diferencias en los costes asociados a la intervencin. Estas valoraciones indican, de modo constante, que los implantes cocleares multicanales ocupan una posicin altamente favorable en trminos de su rentabilidad, en comparacin con otras intervenciones mdicas y quirrgicas empleadas en los EE.UU. (4). Los estudios britnicos han sido realizados por investigadores dependientes del gobierno, de centros acadmicos o industriales. Hutton y cols. (5) (1995), supusieron un incremento en la calidad de vida, de 0,60 a 0,70, en los nios con implante coclear. Esta ganancia, combinada con los costes estimados directos de la implantacin, de 59343 (94949 US$), se tradujo a un coste-utilidad de 16214 /QALY (25942 US$/QALY). Si se incluan los costes indirectos y ahorros derivados de la educacin y equipos especiales, estos autores hallaron unos ahorros netos de 15906 (25450 US$), proporcionados por la implantacin coclear. Summerfield y cols. (6) (1995), comunicaron costes similares directos para los nios en el programa nacional de implantes cocleares del Reino Unido. Se asign una ganancia de utilidad de 0,23, representada por los resultados empricos que los autores haban obtenido en un estudio realizado en adultos que empleaba una simple escala visual de utilidad. Estos autores concluyeron que la razn resultante coste-utilidad se situaba dentro del rango considerado como aceptable en el Sistema Britnico de Salud. El informe titulado Implantes Cocleares: actualizacin y revisin de estudios coste-utilidad de la Agencia de Evaluaciones de Tecnologas Sanitarias (1), concluye que el Implante Coclear es coste-efectivo al situarse su costo por debajo de 17000 $, valor establecido para considerar una tecnologa como efectiva (7).

5. ORIENTACIN A LAS FAMILIAS


Durante la etapa de seleccin, y una vez concluida la misma, se informar al paciente y a sus familiares sobre las caractersticas del programa de implantes cocleares y las posibilidades de aprovechamiento en su caso concreto. Un implante coclear siempre exige una indicacin individualizada. Esta regla alcanza an mayor nfasis cuando ha de aplicarse a grupos de poblacin como, por ejemplo, adolescentes-adultos prelocutivos, individuos con un dficit sensorineural o enfermedad sistmica asociada a la sordera, etc. Los resultados pueden tener una gran variabilidad en funcin de una serie de factores, algunos de ellos difciles de definir. Los siguientes tienen importancia pronstica: 113

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1. Duracin de la sordera: Existe unanimidad por parte de todos los autores (8-10) en afirmar que los resultados tienden a ser significativamente mejores en aquellos individuos en los que el tiempo de deprivacin auditiva es menor. Esta regla es aplicable a sordos post y prelocutivos, si bien en estos ltimos adquiere mayor relevancia. Por ello, la precocidad en el tratamiento es esencial, especialmente en los nios con sorderas congnitas, en las cuales, la aplicacin de implantes cocleares antes de los 3 aos de edad facilitar unos resultados satisfactorios. 2. Momento de aparicin de la sordera: En los sordos post-locutivos adultos cabe esperar unos resultados ms favorables que en adultos con sorderas prelocutivas (11). En los primeros existe una memoria auditiva que les permite interpretar ms fcilmente la informacin sonora enviada por el implante coclear. 3. Motivacin: La activa colaboracin del paciente, familia y entorno social es esencial para desarrollar un adecuado proceso de rehabilitacin que repercutir en unos mejores resultados. 4. Otros factores: La utilizacin previa de audfonos, un modo de comunicacin oral, acompaado de una buena lectura labial, la existencia de una anatoma coclear normal, una suficiente insercin de los electrodos, el empleo de estrategias de estimulacin avanzadas, una mayor preservacin de las aferencias neurales del nervio coclear y una normofuncin del sistema nervioso central, son circunstancias indicativas de buen pronstico. No obstante, no existe en la literatura un consenso total acerca de estos factores entre todos los autores (9, 12-14). Para realizar un anlisis de los resultados obtenidos por los pacientes implantados, hemos de considerar las siguientes poblaciones: postlocutivos, nios prelocutivos, adolescentesadultos prelocutivos y poblaciones especiales (sordociegos y candidatos con otras discapacidades asociadas a la sordera). 5.1. Pacientes postlocutivos Los resultados alcanzados por este grupo son altamente satisfactorios. En todos los test de eleccin cerrada y abierta se observa una rpida y favorable evolucin en los primeros seis meses post-implantacin, con diferencias estadsticamente significativas en relacin a la situacin inicial (11). Esta tendencia se sigue apreciando a medida que el tiempo de evolucin es mayor, alcanzndose, por lo general, unos niveles estables a los dos aos post-implantacin (15-17). Si bien de unos pacientes a otros se pueden observar variaciones, especialmente significativos son los resultados obtenidos en los test de eleccin abierta de frases sin apoyo (18), que ponen de manifiesto cmo estos implantados son capaces de comprender una media del 80% de palabras en un contexto abierto sin ningn tipo de ayuda visual, siendo incluso capaces de utilizar el telfono, en aproximadamente el 70% de los casos. En lneas generales, los resultados obtenidos en los pacientes post-locutivos, tanto nios como adultos (19), son favorables. Son capaces de reconocer un gran nmero de sonidos ambientales, controlar la utilizacin de la voz, mejorar la comprensin de la palabra hablada, llegando incluso, sin utilizar la lectura labial, a mantener una conversacin interactiva. Todo ello, hace que estos pacientes se sientan ms seguros e independientes, mejorando su integracin en el entorno familiar, social y laboral.

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5.2. Nios prelocutivos Los diferentes estudios llevados a cabo, y la experiencia clnica acumulada en adultos y nios, indican que los implantes cocleares multicanales intracocleares constituyen un sistema biolgicamente seguro y apto para su aplicacin en la poblacin infantil (20-27). La valoracin global de los resultados alcanzados a largo plazo con implantes cocleares multicanales en una poblacin infantil menor o igual de 6 aos, revela que la mayor parte de los nios son capaces de reconocer la palabra hablada en un contexto abierto sin el apoyo visual de la lectura labial o la gestualidad (28-31). Los resultados tambin sugieren que los nios implantados ms precozmente, antes de los tres aos, tienen mayores posibilidades de alcanzar dichas capacidades y obtener un mayor y ms rpido desarrollo del lenguaje oral (32-36). Incluso dentro de este grupo de nios se aprecian diferencias. Los resultados alcanzados por nios implantados entre los seis meses y un ao de vida son ptimos, siendo adquiridos a un ritmo prximo a la normalidad, con un esfuerzo rehabilitativo menor (37). En la medida en que la edad de implantacin supera el periodo crtico auditivo, pueden producirse importantes variaciones individuales en los resultados, derivadas de factores mdicos y de la atencin educativa y rehabilitadora que el nio reciba despus de la implantacin. A modo de resumen, se puede decir que el desarrollo del lenguaje en nios prelocutivos implantados precozmente pasa por las mismas fases que en los nios normoyentes. Hay nios que son capaces de emplear estructuras ms complejas y tienen cuantitativa y cualitativamente una mejor articulacin, mientras que otros hacen uso de palabras funcionales y necesitan un soporte gestual. Sin embargo, despus de dos aos de evolucin, los resultados se hacen ms homogneos en todos los nios implantados. En la medida en que la implantacin se efecta con mayor precocidad, se produce una mayor tendencia al aprendizaje espontneo de palabras y frases cotidianas, generndose un natural abandono del apoyo gestual y de la labiolectura en la comunicacin. Sealar, una vez ms, que ante casos de hipoacusias profundas bilaterales y bajo las mismas condiciones de escolarizacin y rehabilitacin, los resultados alcanzados por nios implantados son significativamente superiores a los obtenidos por nios que emplean audfonos o aparatos vibrotctiles (38-40). 5.3. Pacientes adolescentes-adultos prelocutivos La indicacin de implante coclear se ha de ceir a los sujetos altamente motivados hacia el mismo y con un buen desarrollo del lenguaje oral, que viven en un entorno comunicativo bsicamente oral. Si bien no es elevado el porcentaje de candidatos que renen estas condiciones, los resultados satisfactorios alcanzados en ellos justifican la indicacin de implantacin coclear en este reducido grupo de poblacin (41, 42).

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5.4. Poblaciones especiales Los pacientes sordo-ciegos, en lneas generales, pueden ser unos excelentes candidatos (43, 44). En estos casos, el programa ha de especializarse desarrollando contenidos especiales para las fases de seleccin y rehabilitacin, siendo preciso incluir en el programa a profesionales que atiendan el dficit visual y apoyen al candidato desde un punto de vista psicolgico. Dada la importancia que tiene para estos pacientes el localizar la procedencia de los sonidos, se debe de considerar la posibilidad de llevar a cabo implantaciones bilaterales. Estos y otros casos especiales (Sndrome de Down, Autismo, Parlisis Cerebral Infantil, etc.), siempre han de ser abordados por equipos con amplia experiencia en nios, considerando, pormenorizadamente, todos aquellos aspectos que pueda plantear cada candidato en cualquiera de las tres etapas de un programa de implantes cocleares.

6. COMPLICACIONES
Las complicaciones se pueden clasificar en mayores o menores, dependiendo de su gravedad y de si hubo o no necesidad de practicar una reintervencin. Tomando como base esta clasificacin, Cohen y cols. (45), Clark (46), y Cervera-Paz (47), sealan cmo las mayores oscilaron entre el 2,5% y el 15%, ocupando porcentajes elevados las relacionadas con el colgajo y la erosin de la pared posterior del conducto auditivo externo, provocada por la realizacin de orificios para la estabilizacin del implante. Las complicaciones menores (paresia facial transitoria, alteraciones gustativas, inestabilidad, perforacin timpnica, acfenos, seromas, reacciones al pedestal en los modelos percutneos, etc.) variaron entre el 6,2% y el 25%, siendo todas ellas transitorias y resolvindose con curas tpicas o reprogramando el procesador de la palabra. Otra de las potenciales complicaciones es la aparicin de una meningitis. A pesar de los comunicados oficiales de distintos gobiernos, entre ellos el espaol, advirtiendo de la posible relacin entre esta complicacin y la colocacin de un implante coclear, una revisin de la literatura mdica no ofrece datos determinantes que permitan afirmar la hiptesis de que los implantes cocleares, en general, predisponen a los pacientes que los portan a sufrir una meningitis (48). S se admite, de forma unnime, que la incidencia de meningitis, con o sin implante coclear, es mayor en sujetos con malformaciones que afectan al odo interno y en pacientes inmunodeprimidos. En pacientes implantados, se ha apreciado una mayor incidencia de esta complicacin en implantes dotados de una doble gua de electrodos que dejan un espacio muerto, el cual favorecera el acantonamiento de bacterias. De forma preventiva, en todos aquellos candidatos o portadores de un implante coclear. Se aconseja actuar, administrando vacunas frente a aquellos grmenes ms frecuentemente implicados en la aparicin de la meningitis.

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37. MARTINEZ, J., HUARTE, A., MOLINA, M., CERVERA-PAZ, FJ. y MANRIQUE, M.: Long term results in children implanted between 0 and 1 year of age. Comunicacin oral. II Meeting Consensus on Auditory Implants. Valencia, 2004. 38. OSBERGER, M., MASO, M. y SAM, L. (1993): Speech Intelligibility of children with Cochlear Implants, tactile aids or Hearing Aids, en Journal of Speech and Hearing Research, 36, pgs. 186-203. 39. OSBERGER, M.: Speech development in children with Cochlear Implants, tactile aids or hearing aids Abstracts Book of II European Symposium on Paediatric Cochlear Implantation. Montpellier, May 1994. 40. TOBEY, E. y GEERS, A: Acquisition of speech lectures in profoundly hearing impaired children using Cochlear Implants, tactile aids and hearing aids in an oral school environment. Abstracts Book of II European Symposium on Paediatric Cochlear Implantation. Montpellier, May 1994. 41. MANRIQUE, M., HUARTE, A., AMOR, JC., BAPTISTA, P. y GARCA-TAPIA, R. (1993): Results in patients with congenital profound hearing loss with intracochlear multichannel implants, en Adv. Otorhinolaringology, 48, pgs. 22-230. 42. MANRIQUE, M., HUARTE, A., MOLINA, M., CILLERO, G. y RUIZ DE ERENCHUN, I. (1994): Our experience with Cochlear Implantations in teenagers and prelingually deafened adults, en Advances in Cochlear Implants, editado por I.J. Hochmair-Desoyer y E.S. Hochmair. Mainz, Viena, pgs. 437-442. 43. BAKER, RS., HOUGH, JV., CLEIMS, JD., MARTIN, EL. y OVER, SK.: A retrospective review of three dead-blind cochlear implant patients. Presentado en Combined Otolaryngologic Spring Meetings. S.Francisco, 1 abril 1989. 44. RAMSDEN, RT., BOYD, P., GILES, E., APLIN, Y. y DAS, V. (1993): Cochlear Implantation in the Deaf Blind, en Adv. Otorhinolaringology, 48, pgs. 177-181. 45. COHEN, NL., HOFFMANN, RA. y STROSCHEIN, M. (1988): Medical or surgical complications related to the Nucleus multichannel cochlear implant, en Ann. Otol. Rhinol. Laryngol, 97 suppl 135, pgs. 8-13. 46. WEBB, RL., LEHNARDT, E., CLARK, GM., LASZIG, R., PYMAN, BC. y FRANZ, BKH. (1991): Surgical complications with the cochlear multiple-channel intracochlear implant: experience at Hannover and Melbourne, en Ann Otol. Rhinol Laryngol., 100, pgs. 131-136. 47. CERVERA-PAZ, FJ., MANRIQUE, M., HUARTE, A., GARCIA, FJ. y GARCA-TAPIA, R. (1999): Acta Otorrinolaring Esp, 50, pgs. 519-524. 48. ODONOGHUE, G., BALKANY, T., COHEN, N., LENARZ, T., LUSTIG, L. y NIPARKO, J. (2002): Meningitis and cochlear implantation, en Otology&Neurotology, pgs. 823-824.

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AYUDAS AUDIOLGICAS Captulo VIII


Resultados de los avances tecnolgicos en la atencin al nio sordo

Jess Valero Garca Antonio Villalba Prez

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

AYUDAS AUDIOLGICAS
RESULTADOS DE LOS AVANCES TECNOLGICOS EN LA ATENCIN AL NIO SORDO
Jess Valero Garca Antonio Villalba Prez

1. INTRODUCCIN
La educacin de las personas con discapacidad auditiva en este momento se est beneficiando, entre otras, de dos grandes aportaciones: los sistemas tcnicos facilitadores de la audicin (implantes cocleares precoces y audfonos digitales de alta gama), que estn permitiendo que los sordos aprendan el lenguaje oral a travs de lo que oyen. la deteccin de la sordera y la intervencin precoz, con la consecuente rentabilizacin de los periodos sensibles para el desarrollo del lenguaje.

Las prestaciones tcnicas de las actuales prtesis auditivas (implantes cocleares y audfonos digitales) utilizadas precozmente, permiten que la intervencin logopdica se base en la audicin desde edades muy tempranas, aprovechando as los periodos crticos en los que las reas cerebrales tienen la mxima plasticidad. Una vez pasadas las fases iniciales de entrenamiento, facilitan la percepcin del habla con bastante fidelidad, proporcionan el acceso a los componentes fonticos fonolgicos del lenguaje, y hacen posible el control auditivo de la propia voz. Gracias a los actuales sistemas facilitadores de la audicin empleados precozmente, la educacin de los nios sordos profundos prelocutivos es hoy ms amena, ms rpida y mucho ms eficaz que en pocas anteriores.

2. APORTACIONES DE LOS AUDFONOS DIGITALES DE ALTAS PRESTACIONES


Tradicionalmente, se suele atribuir al uso de los audfonos la propiedad de mejorar parcialmente la percepcin auditiva del nio sordo. A menudo, la opinin generalizada de muchas personas atribua a los audfonos la posibilidad de curar la sordera. Del mismo modo, la 122

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mayora de los usuarios desconocan la importancia de un mantenimiento continuado, o bien no tenan acceso a un servicio de audioprtesis que cubriera estas necesidades. Si a estas cuestiones aadimos que diez o quince aos atrs, las prestaciones que la tecnologa en audioprtesis poda ofrecer eran relativamente pobres, es fcilmente comprensible que tanto la ganancia cuantitativa, como especialmente la cualitativa, conseguida mediante las antiguas prtesis auditivas, normalmente no fuera suficiente para garantizar la habilitacin en lenguaje oral de sus usuarios. La situacin es bien distinta hoy en da. Los audfonos digitales de altas prestaciones estn abriendo un campo muy esperanzador a los nios con importantes prdidas auditivas. As, para aquellos nios sordos con restos auditivos, actualmente el audfono constituye un instrumento fundamental para la adquisicin del lenguaje oral, confiriendo a la educacin auditiva una importancia extrema, dado que si bien la lesin fisiolgica es irreversible, la funcin auditiva puede mejorarse. La todava breve historia de los diversos programas de entrenamiento auditivo implementados precozmente, hace que an no se posea suficiente perspectiva longitudinal sobre la influencia que las prtesis auditivas digitales de altas prestaciones puedan ejercer en el desarrollo lingstico -oral y escrito- de sus usuarios. El uso de los audfonos digitales en nios pequeos es todava muy reciente - unos cuatro aos-, por lo que si bien se han realizado estudios que ponen de manifiesto la mejora cualitativa y cuantitativa que su uso supone respecto a los audfonos analgicos (Gou, 2000), no se conocen todava investigaciones de tipo longitudinal que analicen pormenorizadamente el desarrollo lingstico de los sujetos sordos usuarios de las mismas desde edad muy temprana (<1ao). Con todo, nada se opone a admitir que los bebs con sordera severa y profunda, con restos auditivos, sin trastornos asociados, protetizados muy precozmente y con unas condiciones educativas ptimas, puedan desarrollar unas habilidades lingsticas que, a medio plazo, se aproximen a las de sus homlogos oyentes. 2.1. Resultados obtenidos con los audfonos digitales En Espaa, durante los primeros aos de esta dcada y a partir del uso de audfonos digitales de alta gama, se llev a cabo un estudio con la finalidad de registrar los cambios experimentados en la recepcin y expresin lingstica en una muestra de sujetos sordos severos y profundos. La muestra estaba configurada por un grupo de 15 nios y nias de edades comprendidas entre los 5 y los 12 aos, usuarios de diversos audfonos analgicos. A todos los participantes en el estudio se les administraron un conjunto de pruebas con la finalidad de registrar los valores obtenidos en cada una de estas dimensiones: Rendimiento protsico Habilidades de escucha Produccin fontica Calidad vocal 123

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El rendimiento protsico fue evaluado en dos vertientes distintas: cuantitativa y cualitativa. Para evaluar los resultados cuantitativos se emple la audiometra tonal liminar en campo libre (binaural); los resultados cualitativos evaluaron, mediante estmulos verbales directos, las siguientes dimensiones: deteccin, discriminacin, identificacin y comprensin de estmulos lingsticos. En la deteccin se analiz la ausencia y presencia de sonido. La discriminacin evaluaba la capacidad de diferenciar estmulos similares o diferentes. La identificacin de estmulos se realiz mediante listas de vocales, consonantes y palabras. Y, finalmente, la comprensin se evalu a partir de frases simples en contexto abierto. Finalmente, la produccin fontica fue evaluada mediante la administracin del Registro Fonolgico Inducido, de Monfort y Jurez (1989); y la calidad vocal fue registrada mediante el protocolo utilizado en el Laboratorio de Logopedia de la Universidad Ramn Llull de Barcelona. Realizada la evaluacin inicial, tanto de las competencias auditivas como lingsticas, se facilitaron a todos los nios participantes en el estudio dos prtesis auditivas de tecnologa digital (Widex C-19 y P-38) y, a lo largo de tres aos, se inici un proceso de seguimiento para ir corroborando las diferencias experimentadas por cada sujeto para cada una de las variables registradas inicialmente. Los resultados ya han sido suficientemente expuestos en otros trabajos (Gou, Valero y Marcoux, 2002; Valero y Gou, 2003; Valero, Gou y Casanova, 2006, entre otros), y todos ellos coinciden en la mejora experimentada por todos los sujetos, tanto a nivel cuantitativo como cualitativo. Una de las conclusiones ms importantes alcanzadas en el citado estudio, destac cmo en las audiometras tonales liminares realizadas en campo libre se observ una mejora ostensible, ya que el perfil audiomtrico obtenido con los audfonos digitales mejoraba en 6.6 dB de media para la mejor curva, y 19.2 dB de media para la peor curva. La prdida global utilizando los audfonos analgicos era de 42,67 dB, con una desviacin estndar de 5.83, y con los audfonos digitales la prdida fue de 23.33 dB, con una desviacin estndar de 4.56 (Fig. 1).

124

Fig. 1. Curvas comparativas de los rendimientos protsicos con los audfonos analgicos y digitales.

Resultados de los avances tecnolgicos en la atencin al nio sordo

Otro aspecto a destacar del estudio fueron las ganancias comparadas en base al grado de prdida auditiva discapacidad auditiva severa (DAS) y discapacidad auditiva profunda (DAP)-. En la siguiente Tabla podemos observar las ganancias experimentadas para las diferentes frecuencias exploradas.
Frecuencia
DAS DAP

500 Hz
13,63 dB 18,75 dB

1kHz
14,18 dB 17,50 dB

2kHz
20,45 dB 11,25 dB

4kHz
25,90 dB 28,75 dB

6kHz
22,72 dB 15,00 dB

Tabla 1. Ganancia frecuencial media experimentada en los audiogramas a partir del uso del audfono digital

Desde el punto de vista de la audicin funcional, se observaron mejoras importantes en los valores obtenidos por todos los participantes. Especialmente, debemos destacar la mejora experimentada, transcurrido un mes desde la utilizacin de los audfonos digitales, en los valores de discriminacin auditiva de sonidos voclicos y de consonantes, as como en la produccin fontica de los sujetos evaluados. Con todo, al comparar la utilizacin de los dos tipos de audfonos se observ una gran disparidad en los resultados obtenidos, fruto de la variabilidad de capacidades personales y sociofamiliares de la muestra. Todo ello puso en evidencia, una vez ms, el hecho de que el simple uso de una mejor tecnologa no es por s solo garanta para obtener una mejor audicin funcional. Se puso de manifiesto que si bien con los audfonos digitales se pueden ajustar con mayor precisin las descompensaciones audiomtricas gracias a la posibilidad de ajustes frecuenciales independientes, el aprovechamiento de las posibilidades que el uso de un audfono digital ofrece, depende, en gran medida, no tan slo de las capacidades personales de cada sujeto, sino muy especialmente de la intervencin logopdica y del entrenamiento auditivo previo y posterior a la nueva adaptacin protsica. As mismo, es necesario destacar tambin cmo el potencial de mejora auditiva que pueden ofrecer unos audfonos digitales tendr una repercusin escasa si, una vez realizada la adaptacin protsica, no se lleva a cabo un estrecho seguimiento audioprotsico. Nos parece crucial la existencia de una labor perfectamente coordinada entre la/el audioprotesista y la/el logopeda, puesto que, entre ambos, ha de existir una complicidad profesional imprescindible para obtener el mximo rendimiento de los restos auditivos de cualquier persona con dficit auditivo. 2.2. Repercusiones de las propiedades de los audfonos digitales sobre la labor del logopeda Desde 1996, y especialmente a partir del 2002 y del 2006, cuando aparecen nuevas versiones de audfonos digitales tecnolgicamente ms perfeccionados, la evidencia cientfica referida a las mejoras que aportan para la audicin de sus usuarios ha sido continua. Todos los trabajos coinciden en destacar como el audfono digital respeta mejor los parmetros acsticos de la voz y de los sonidos percibidos, favoreciendo una audicin lo ms natural posible. 125

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En este mismo sentido, en otras publicaciones ya se ha hecho referencia a las principales aportaciones que la tecnologa aparecida en el ao 2002 conceda al usuario y, consecuentemente, a las repercusiones que para el trabajo auditivo stas comportaban. Un resumen de las mismas sera: 1.- Un mayor ancho de banda y un tratamiento de la seal cualitativamente mejor, que facilita una mejor percepcin de sonidos con menor energa sonora (fricativas sordas [s], [z], [f], [x] y africadas [ch], por ejemplo) y formantes ms elevados (alveolares [s], [n], [l], [r],... y palatales [ch], [ll], []) especialmente a final de slaba. a) Poder entrenar el odo en la percepcin de sonidos agudos hasta los 7.000 Hz, sin sufrir las consecuencias de un posible enmascaramiento por parte de los sonidos frecuencialmente ms graves b) Poder trabajar la discriminacin y la identificacin de oposiciones fonolgicas: - col / gol - pino / vino - fuente / puente - vaca / bata 2.- El enfatizador del habla, que permite la comprensin de la misma en ambientes adversos para la percepcin del habla (espacio ruidoso, patio, comedor escolar,...). Desde un punto de vista habilitador, esta posibilidad sugiere: a) Utilizar preferentemente la voz al trabajar con el nio sordo b) Durante las actividades de entrenamiento auditivo es necesario ir introduciendo paulatinamente ruidos de fondo: a) silencio; b) ruido blanco; c) msica; d) ruidos diversos (patio, calle,...) c) Por lo que se refiere a la atencin auditiva, es importante entrenar la inhibicin de estmulos auditivos (figura/fondo auditivo); potenciar la escucha voluntaria y discriminar estmulos verbales de otros tipos de estmulos 3.- El procesamiento de la seal acstica en bandas frecuenciales independientes facilita un ajuste ms preciso de la curva del audfono al perfil audiomtrico del nio y permite tratamientos distintos en cada una de las bandas frecuenciales. 4.- Tambin el nio puede percibir de forma mucho ms natural, respetando la entrada de la seal original, y las distintas modulaciones del habla. Esta prestacin sugiere: a) Discriminar fonemas segn la manera en que se articulen (oclusin, friccin, nasalizacin, laterales, vibrantes y africadas) b) Localizar fonemas trabajados en diferentes posiciones de la palabra c) La audibilidad de los sonidos consonnticos en slabas directas (CV); slabas inversas (VC) y slabas mixtas (CCV) d) Mejorar la audibilidad de los finales de palabras y de los plurales [-s] 126 e) Poder trabajar en mejores condiciones la discriminacin de distintos timbres de voz

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5.- La posibilidad de suministrar ganancias variables a diferentes niveles de entrada de la seal, permite que el nio pueda percibir los sonidos intensos como fuertes y los dbiles como suaves. 6.- El cancelador de feedback permite adaptaciones protsicas con ganancias muy elevadas, suprimiendo normalmente el molesto acoplamiento. Esta caracterstica permite: a) Trabajar en ambientes silenciosos muy favorables, aportando as el audfono el mximo rendimiento posible sin que prcticamente haya problemas de acoplamiento 7.- El punto de disparo bajo de la compresin facilita la percepcin de sonidos muy dbiles y del habla susurrada. Esta aportacin sugiere: a) La importancia de entrenar al nio en la deteccin de voces, sonidos y ruidos a muy poca intensidad (<45 dB) b) La necesidad de entrenar al nio en la discriminacin e identificacin de voces a diferentes niveles de intensidad y timbres 8.- Los micrfonos multidireccionales pueden facilitar la ubicacin de la fuente sonora y la exploracin auditiva del espacio en nios que ya tienen una cierta experiencia auditiva previa. a) Mejores posibilidades de entrenar al nio en la localizacin de la fuente sonora, as como en el seguimiento de una fuente sonora itinerante b) Poder trabajar en mejores condiciones las funciones de alerta auditiva y orientacin en el espacio c) Poder entrenar la escucha selectiva y la direccionabilidad del sonido 9.- El mecanismo de un tiempo de recuperacin adecuado permite disminuir de forma muy importante la distorsin perceptiva, porque respeta mejor el envolvente temporal de palabras y frases, facilitando su comprensin y, a su vez, el control de su propia produccin. Este aspecto sugiere: a) La posibilidad de trabajar en mejores condiciones: la percepcin del ritmo del juego voclico la reproduccin correcta del esquema rtmico de las palabras la discriminacin de palabras similares por el contraste de la duracin o del acento la diferenciacin de frases segn la entonacin: enunciativas, interrogativas, exclamativas la discriminacin de frases similares por el contraste de la duracin, la entonacin, con diferentes sintagmas, con diferentes palabras b) Mejores posibilidades de conseguir el control audiovocal del nio en cuanto a la intensidad, la entonacin y el timbre de su propia voz 127

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c) La percepcin de cancioncillas y juegos de palabras, nos permite incorporar actividades musicales a la intervencin logopdica mejorando la calidad prosdica Desde el ao 2006, a estas prestaciones tecnolgicas debemos aadir otras nuevas. As, ha aparecido el denominado expandidor de la audibilidad, o tambin denominado transponedor frecuencial, que posibilita el traslado de sonidos no audibles para la persona con sordera, a su zona audible, conservando al mximo las relaciones armnicas entre el sonido original y el sonido trasladado. De este modo, se amplia an ms el ancho de banda frecuencial audible por el nio, permitindole percibir tanto sonidos que hasta ahora estaban fuera de su rango auditivo, como gran parte de la energa acstica de los fonemas del habla con valor frecuencial muy agudo (hasta 8.000 Hz). Ya en las prestaciones tecnolgicas del ao 2002, se haca mencin de la posibilidad de procesar la informacin acstica mediante canales independientes. Con la tecnologa actual, a esta prestacin debemos aadir que tanto los micrfonos direccionales adaptativos de alta definicin del audfono como el cancelador del feedback, actan de manera independiente para cada uno de estos canales, lo que facilita que los audfonos digitales de altas prestaciones aporten una substancial mejora cualitativa a la percepcin de la palabra por parte de sus usuarios. Con todo, la prestacin tcnica ms importante de estos audfonos estriba en que todos y cada uno de los clculos logartmicos que el propio aparato debe realizar para obtener la mejor audibilidad posible son coordinados por una Unidad Central de Proceso. Si a la complejidad tcnica de todas y cada una de las prestaciones del audfono, se le aade la necesidad de que todas ellas estn perfectamente coordinadas en cuestin de varios milisegundos, todo esto nos proporciona una idea de la enorme importancia de esta Unidad. Este integrador de la informacin acstica del audfono tutela todos los procesos realizados por el aparato, ejecutando las decisiones pertinentes para que la seal acstica procesada sea el mximo de audible e inteligible posible para el usuario.

3. APORTACIONES DE LOS IMPLANTES COCLEARES


Los implantes cocleares (IC) constituyen la aportacin ms importante de la tecnologa y de la medicina en el terreno de la sordera profunda hasta el momento. Para las personas sordas postlocutivas, los IC suponen una inestimable ayuda: mejoran sensiblemente su contacto con el entorno y consiguen percibir el habla con bastante eficacia. Tal vez sea en este colectivo, sordos postlocutivos, donde los IC consigan un resultado ms rpido y espectacular. La estimulacin de la que han disfrutado durante aos las reas auditivas cerebrales, y el dominio de la lengua oral conseguido antes de perder la audicin, les facilita enormemente la recuperacin de la percepcin del habla. Al poco tiempo de la implantacin, tras un periodo de entrenamiento, la persona sorda postlocutiva comienza a identificar el habla y los sonidos habituales de su entorno. Pese a ello, es en el mbito de la sordera profunda prelocutiva donde los IC han hecho su mayor contribucin. Los implantes cocleares precoces han transformado totalmente las expectativas de la intervencin educativa en los nios sordos profundos con pocos o nulos restos auditivos, han conseguido que el nio sordo perciba el

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Resultados de los avances tecnolgicos en la atencin al nio sordo

habla en edades tempranas con la eficacia necesaria para hacerle realmente accesible la lengua oral. Actualmente, aprender la lengua oral es un objetivo asequible para los implantados cocleares precoces sin problemas aadidos a la sordera. Pocos aos atrs, cuando no existan los IC precoces, la expresin oral y escrita de los sordos profundos prelocutivos estaba llena de errores y limitaciones. La mayor parte de ellos eran incapaces de narrar, describir o dar explicaciones de forma precisa. Su expresin resultaba difcil de entender, incluso para los especialistas y familiares. Encontraban tantas dificultades para aprender la lengua oral que, al final del ltimo siglo, los pases con idiomas menos transparentes para la lectura labial y con enfoques educativos ms pragmticos desestimaron su enseanza, al menos para su uso oral. Su aprendizaje se reduca a la lectoescritura, a la que intentaban acceder a travs de la lengua de signos. Los implantados precozmente con buen pronstico, pasadas las primeras fases de entrenamiento, muestran un proceso de aprendizaje de la lengua oral que se asemeja a la adquisicin natural del lenguaje, superando, en parte, los inconvenientes del aprendizaje artificial que han tenido que realizar los sordos en pocas anteriores. El dominio de la lengua oral que alcanzan los implantados precoces con buen pronstico, con el paso de los aos, se aproxima al de un oyente. Pese a los datos disponibles muy favorables sobre los progresos que consiguen los implantados precoces en el dominio de la lengua oral, hay que aceptar que an es pronto para hacer una valoracin definitiva del rendimiento y repercusin de los IC, puesto que la mayora de los implantados precoces espaoles no sobrepasan los 12 13 aos. Necesitamos, al menos, que alcancen la tercera dcada de su vida para conocer con propiedad la influencia que los IC precoces van a tener en: El desarrollo de la comunicacin y del lenguaje. La socializacin. La adaptacin personal. El autoconcepto. El desarrollo cognitivo. El progreso acadmico y la insercin laboral.

Los resultados obtenidos con los IC decrecen a medida que se retrasa la edad de implantacin. Cada vez existe mayor coincidencia en la necesidad de adelantar la edad de implantacin lo ms posible. Los implantados antes de los 24 meses muestran una evolucin mucho ms favorable que los implantados en edades posteriores. Los progresos obtenidos en IC colocados a partir de los 6 aos son ya discretos, y una vez cumplidos los 8 aos son francamente reducidos. Los datos que se ofrecen a continuacin son el resultado de la evaluacin y seguimiento de ms de 40 chicos implantados a lo largo de los ltimos 6 aos y de las informaciones que ofrecen varias investigaciones realizadas tanto dentro como fuera de Espaa. Los alumnos que componen la muestra1 son atendidos en el Instituto Valenciano de Audiofonologa (IVAF) y otros centros de la Comunidad Valenciana. La mayor parte de ellos han sido implantados en hospitales valencianos, cuatro en Navarra y otros tres en distintos hospitales espaoles. 129
1

Estudio realizado en equipo por A. Villalba y las logopedas del Servicio de Estimulacin Temprana del Instituto Valenciano de Audiofonologa (IVAF): F. Morera, A. Miralles, N. Matallin, A. Oltra y E. Sempere.

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3.1. Resultados obtenidos con los IC precoces Los implantes cocleares precoces requieren una larga fase de entrenamiento auditivo. La audicin con nitidez no se logra de forma automtica, y precisa de aprendizaje. Se necesita ms de un ao para que el nio sea capaz de percibir con cierta seguridad los componentes fontico fonolgicos del habla. Conviene no olvidar que los neonatos oyentes necesitan 1418 meses para identificar el habla. No debe esperarse, por lo tanto, que los implantados lo hagan en menos tiempo. Pasadas las etapas iniciales de la habilitacin, los sordos con buen pronstico implantados precozmente consiguen identificar el habla con bastante eficacia, en entornos no ruidosos, y desarrollan un lenguaje oral bastante correcto. A continuacin, recogemos las conclusiones derivadas del seguimiento de un grupo de 12 implantados precoces sin problemas aadidos a la sordera. Resultados que cabe esperar una vez superada la fase inicial de entrenamiento: 1.- Los chicos implantados precozmente, basndose slo en la audicin con el IC, identifican al menos: 70 % de palabras aisladas 80 % de frases 90 % de frases contextuadas 2.- Cuando suman audicin IC y labiolectura, entienden el habla con bastante eficacia. Los porcentajes del apartado anterior mejoran sensiblemente 3.- Ejercen el control auditivo de su propia voz, se autocorrigen, regulan los aspectos suprasegmentales: ritmo y entonacin 4.- Su expresin resulta inteligible (Test de Inteligibilidad de Monfort, Jurez y Rivera) 5.- Aprenden por s mismos vocabulario y expresiones de la lengua oral 6.- Desarrollan un lenguaje oral prximo al de un normooyente (no igual): Su vocabulario es mucho ms rico que el de los sordos no IC (Test de Peabody) La estructuracin morfosintctica de su expresin oral es bastante ms compleja y correcta que las de los no IC, prxima a la de los oyentes (Tests GAEL P, TSA, BLOC) Los de ms edad, los que llevan ms tiempo con el IC, utilizan las funciones abstractas del lenguaje, comprenden y emplean frases hechas, y formas figuradas del lenguaje (anlisis de muestras) Muestran habilidad en el razonamiento verbal, hacen uso del metalenguaje para explicar conceptos (parte verbal de la Escala de Wechsler)

7.- Mantienen conversaciones interactivas 8.- Comprenden lo que leen con bastante ms precisin que antes (Test TALE). Existe una mejora significativa en los niveles lectores (Test TALE, PROLEC y POLEC-SE). 9.- Acceden a la informacin de su entorno de forma ms eficaz 130 10.- Siguen en mejores condiciones que antes la dinmica de las clases de integracin

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Edad (Media)
59,6 meses
LB = labiolectura

Edad IC (Media)
26,6 m.

Tiempo IC
33,6 m.
IC= Implante coclear

LB
44,3 %

% PALABRAS IDENTIFICADAS IC
77,9 %

LB + IC
91,4 %

LB + IC = sumando audicin IC y labiolectura.

Tabla 2. Porcentaje de palabras identificadas por un grupo de 12 alumnos implantados precozmente (Listas de Palabras TAV)

La Tabla 2 muestra un grupo de 12 chicos, cuya media de edad se aproxima a los 5 aos, implantados en torno a los 27 meses (media 26,6 m.), y que en el momento del examen llevaban disfrutando del implante casi tres aos (33,6 meses), es decir, se encuentran en pleno proceso de habilitacin. En condiciones de laboratorio, basndose slo en la lectura labiofacial, reconocen el 44,3% de las palabras dictadas; sirvindose slo de la audicin con implante, identifican casi el 80% de las palabras; y cuando suman labiolectura e implante, superan el 90% de identificaciones. En condiciones normales, la percepcin del habla es an ms eficaz. Es ms fcil captar frases que palabras sueltas, gracias a la suplencia mental y a las pistas que ofrece el contexto. Los IC precoces consiguen una percepcin del habla tan eficaz que son capaces de mantener conversaciones interactivas. Las dificultades pueden aparecer cuando hablan todos a la vez o el ambiente es muy ruidoso.
Media De Edad
59,6 m.

Edad IC (Media)
26,6 m.

Tiempo IC
33,6 m.

Edad Vocabulario (Media) (Test Peabody)


E d ad Vo c a b ula rio =5 2 m . Percentil Promedio=25,3

Test GAEL - P Comprensin Expresin

95,6 94,4 (Percentiles Promedio)

Tabla 3. Resultados obtenidos en el test de vocabulario Peabody (TIVP) y en la prueba de estructuracin del lenguaje GAEL-P

La Tabla 3 muestra los resultados obtenidos por el grupo descrito anteriormente en una prueba de vocabulario (Test de Peabody), y en un test de desarrollo y de estructuracin del lenguaje (GAELP). A los 5 aos, obtienen una edad media de vocabulario de 52 meses, equivalente a un percentil 25 al compararle con oyentes de su edad, lo que no est nada mal para un grupo que slo lleva 33 meses con el IC. La comparacin con sordos no implantados a travs de los baremos del test GAEL-P, resulta extremadamente favorable para el grupo de 12 implantados. Los percentiles promedio se sitan en 95,6 y 94,4. Lo observado durante el seguimiento de esta poblacin muestra un proceso que guarda bastante similitud con el de los oyentes: el vocabulario se enriquece a buen ritmo, la estructura de su lenguaje adquiere poco a poco mayor correccin morfosintctica, la expresin oral termina por ser realmente inteligible y con el tiempo van haciendo uso de las funciones abstractas y formales del lenguaje. El anlisis de muestras de lenguaje oral de los sordos implantados precozmente, denota un dominio de la morfosintaxis y de la pragmtica muy superior al de los sordos profundos con pocos restos auditivos no implantados. Las producciones orales de los sordos implantados son mucho ms frecuentes, extensas, complejas, correctas, precisas y funcionales. Su lenguaje, no obstante, excepto en algunos casos concretos, no alcanza, de momento, ni la complejidad ni la correccin de los oyentes.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Una aportacin importante de los implantes precoces es la mejora de la comunicacin en los hogares. Los padres, una vez pasada la primera fase de la educacin, se entienden mucho mejor con sus hijos, lo que les permite inculcar principios y regular la conducta de forma razonada, dialogando, con mayor facilidad que antes. Las dificultades de comunicacin en el hogar que experimentaban antes las familias con un hijo sordo eran una fuente de conflictos y de ansiedad. Las ventajas que ofrece el IC son tantas que los implantados precoces llegan a desarrollar una autntica dependencia de su prtesis. Los implantados de buen pronstico llegan a vivir inmersos en la cultura auditiva, lo mismo que los oyentes. Las nuevas generaciones de sordos no pertenecern ya a una cultura visual. Tendrn en la audicin su principal sentido de intercambio y de contacto con el entorno, la visin pasar a ser un sentido complementario en lo que al lenguaje y a la vida de relacin se refiere. Las anteriores generaciones de sordos han vivido y viven inmersos en una cultura visual, su relacin con el entorno y su comunicacin se realiza en buena parte a travs de estmulos visuales. Su lenguaje se articula en base a parmetros visibles, configuraciones de formas y movimientos que tienen lugar en el espacio. En este sentido, los IC precoces estn motivando un cambio cultural para una buena parte de las personas con discapacidad auditiva prelocutiva. PROCESO EVOLUTIVO

A LOS 3 MESES

Detectan el sonido, diferencian presencia ausencia Muestran curiosidad por el sonido Tienden a vocalizar ms

A LOS 6 MESES

Atienden al sonido Discriminan sonidos muy contrastados Timbre de voz ms claro

A LOS 9 MESES

Reaccionan a su nombre Discriminan algunas oposiciones voclicas. No todas Discriminan algunas palabras opuestas trabajadas Identifican algunos sonidos habituales en su entorno Imitan melodas

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Resultados de los avances tecnolgicos en la atencin al nio sordo

A LOS 12 MESES

Identifican sonidos habituales de su entorno Identifican palabras opuestas trabajadas Discriminan frases trabajadas con apoyo grfico Identifican el nombre de las personas cercanas Inician la espontaneidad en la expresin: usan palabras para expresarse Mejoran su pronunciacin Identifican los nombres de personas y de objetos ms frecuentes de su entorno Identifican palabras en listas cerradas (no todas) Identifican frases trabajadas. Siguen rdenes sencillas. Mejora importante en su pronunciacin Identifican palabras en listas abiertas Identifican frases cortas Comprenden mensajes sencillos Siguen las instrucciones habituales de su entorno Ejercen control auditivo sobre su expresin Quedan pocas dislalias Expresin inteligible Combinan palabras espontneamente, frases de al menos dos tminos Aprenden cosas que no se le han enseado Su audicin progresar ya poco, lo importante en lo auditivo est conseguido Identifican el habla con bastante eficacia Capaces de imitar palabras que no conocen Solo con IC, sin labiolectura, identifican al menos el 70% de palabras infantiles en listas abiertas Sumando IC y labiolectura identifican, al menos, el 90% de palabras Comprenden frases Aprenden por s mismos nuevas palabras y frases, captan errores Se expresan espontneamente en LO Sus frases son comprensibles (an incorrectas) Quedan ya pocas dislalias. Incorporan ritmo y entonacin Buena inteligibilidad. Su voz mejora sensiblemente Gran incremento de su vocabulario Algunos hablan por telfono 133

A LOS 18 MESES

A LOS 24 MESES

A LOS 36 MESES

Tabla 4. Progresos razonables que cabe esperar en chicos sordos implantados precozmente sin problemas de aprendizaje aadidos a la sordera

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

3.1.1. Precauciones que conviene no olvidar al valorar los resultados de los IC precoces Los cambios inducidos por los IC precoces son tan grandes que, en ocasiones, nos dejamos llevar por el optimismo y caemos en afirmaciones o expectativas excesivas. Los sordos implantados precozmente siguen siendo sordos, los IC alivian, pero no acaban con la sordera. Hay que tener presente que: No consiguen una audicin normal, no siempre consiguen identificar el habla. Se comportan como sordos. Necesitan ejercer la labiolectura. Pueden confundir sonidos, pueden confundir palabras. Tienen dificultad para percibir el habla cuando varios hablan a la vez, cuando hay ruido en el ambiente. El IC no acta de forma automtica. Se necesita un entrenamiento sistemtico. Una vez practicado el implante, el aprendizaje del lenguaje se desarrolla de forma lenta. Se necesitan hasta 36 meses para percibir el habla con eficacia y, an as, es una eficacia limitada. Las dislalias pueden persistir durante aos, los agramatismos tambin pueden observarse durante la Educacin Primaria. Muestran capacidad generativa, son capaces de aprender por s mismos palabras y expresiones de la lengua oral pero, en ningn caso, se observa la capacidad del oyente para aprender por s solo. Se sienten inseguros con los trminos nuevos, con los nombres tcnicos, con el doble sentido, con los giros menos frecuentes No todos los implantados precoces consiguen los mismos resultados, no todos se benefician por igual de los IC, cada nio lleva su proceso. Existen grandes diferencias entre los de buen y mal pronstico, algunos implantados precoces, pocos, muestran progresos muy discretos. Es preciso adelantarse, detectar cundo la lengua oral va a tardar en desarrollarse o no va alcanzar la calidad necesaria para dotar al nio de otros medios de comunicacin. Hay que anteponer la comunicacin al lenguaje. A veces se da un exceso de confianza cuando el nio llega a dominar el lenguaje coloquial. Al llegar a este punto se percibe, en ocasiones, la creencia de que todo est conseguido cuando en realidad falta un largo trayecto. No debemos olvidar que los aspectos concretos del lenguaje los suelen adquirir con relativa facilidad, sin embargo, la dificultad es mucho mayor en las funciones abstractas, figuradas y formales del lenguaje. No todas estas funciones aparecen espontneamente. Existe el riesgo de bajar la guardia, de disminuir la intensidad del trabajo antes de tiempo, de no trabajar aspectos fundamentales del lenguaje que tienen gran repercusin en la comprensin y expresin oral, en los aprendizajes escolares y en la lectura. Es necesario, por lo tanto, entrenar la precisin en el lenguaje, desarrollar las estrategias mentales relacionadas con el lenguaje, las funciones abstractas, las estrategias de inferencia y el razonamiento verbal.

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Resultados de los avances tecnolgicos en la atencin al nio sordo

3.2. Alumnos implantados en edad escolar (610 aos) Los implantados a los 610 aos obtienen resultados mucho ms modestos que los implantados precoces. Los beneficios decrecen con la edad, pasados los siete aos de edad de implantacin las ventajas que aporta el IC son mucho menores. El estudio y seguimiento de un grupo de nueve alumnos implantados a los 6 10 aos muestra que una parte de los implantados a estas edades, cuatro alumnos, consigue beneficios claros, perceptibles en la inteligibilidad de su expresin oral, en la eficacia en la percepcin del habla, en el vocabulario y en la estructuracin del lenguaje. En el otro subgrupo, 5 alumnos, se observa de momento una repercusin discreta del IC en el desarrollo del lenguaje. Las caractersticas que concurren en el subgrupo que obtiene beneficios claros son las siguientes: Fueron implantados antes que sus compaeros, antes de los 8 aos Contaron con algn tipo de restos auditivos en los primeros aos de vida Utilizaron audfonos desde que se detect su prdida auditiva Haban demostrado facilidad para aprender la lengua oral antes de ser implantados

Edad (Media)
4 aos 11m. 11 aos 6 m.
LB = labiolectura

Edad IC (Media)
2 aos 2 m. 8 aos 2 m.

Tiempo IC
33,6 m. 40 m.
IC= Implante coclear

LB
44,3 % 65,6 %

% PALABRAS IDENTIFICADAS IC
77,9 % 24,6 %

LB + IC
91,4 % 78 %

LB + IC = sumando audicin IC y labiolectura

Tabla 5. Comparacin entre el Grupo IC Precoz y el Grupo de Implantados a los 610 aos, en la identificacin de palabras (Listas de palabras abiertas TAV)

Las diferencias entre los implantados en edad escolar y los IC precoces son evidentes. La media de palabras identificadas, basndose slo en la audicin con IC, en el grupo de 9 implantados a los 610 aos, no supera el 24,6 % de las palabras dictadas. La media del grupo de IC precoz, en idnticas condiciones, se aproxima al 80% de palabras identificadas, pese a la diferencia de ms de 6 aos de edad (4 a. 11 m. frente a 11 a. 6 m.). La eficacia en identificacin de palabras sumando labiolectura y audicin tambin es favorable al grupo IC precoz, pese a tener 6 aos menos y, por lo tanto, haber contado con menos oportunidades educativas (91,4 % frente a 78 % de palabras identificadas). Al analizar el comportamiento de los sujetos del grupo de implantados a los 610 aos, se observa un descenso progresivo en la identificacin de palabras por audicin a medida que aumenta la edad de implantacin y nos alejamos de los 6 aos. Los implantados despus de los 8 aos apenas identifican ya palabras por audicin.

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3.3. Sordos prelocutivos implantados despus de los 14 aos El estudio y seguimiento de cuatro chicos sordos profundos prelocutivos implantados en la adolescencia muestra resultados desiguales, la mayor parte de ellos slo obtienen mejoras en su sistema de alarma, no consiguen ya identificar palabras a travs de la audicin. Las mejoras en la lectura labial son muy discretas y tan solo se dan en dos de ellos, los dos que contaron con ms restos de audicin en la primera infancia. La satisfaccin respecto del implante es variable, uno de ellos se muestra conforme con lo conseguido y los otros tres casos muestran una satisfaccin discreta o nula. Uno de ellos termin por rechazar el IC. Se aconseja que antes de proceder a realizar un implante en estas edades quede claro que se cuenta con la motivacin del chico. Debe expresar su inters o conformidad de forma explcita y mantener durante tiempo esta opinin. No obstante, debe quedar claro que los sordos profundos prelocutivos implantados despus de los 14 aos que han rentabilizado su audfono hasta entonces, suelen obtener un buen rendimiento de su nueva prtesis. 3.4. Implantados precoces con problemas aadidos a la sordera No todos los implantados precozmente consiguen los beneficios antes reseados. Los resultados de algunos alumnos implantados precozmente se alejan de las expectativas generales para este tipo de implantes. La mayor parte de estos chicos presentan discapacidades asociadas a la sordera o problemas de aprendizaje ms sutiles: retraso mental o inteligencia lmite, trastornos generalizados del desarrollo, encefalopatas, problemas de tipo neurolgico, disfasias, trastornos de la atencin (TDAH), etc. La pluridiscapacidad no es un motivo para descartar el implante, en general podra afirmarse que los chicos sordos con otras discapacidades asociadas necesitan el IC ms que nadie. A los ms gravemente afectados, el IC les ayuda a mejorar su contacto con el entorno. A los menos afectados, el IC les facilita la identificacin de los sonidos del entorno y la percepcin de los parmetros de la lengua oral. La percepcin auditiva es ms automtica, requiere menos esfuerzo y voluntariedad que la visin. La labiolectura, y en general la visin, exigen ms atencin y ms capacidad de anlisis. Es ms difcil, y requiere un esfuerzo mental mucho mayor, leer en los labios que percibir por audicin. En los casos de alumnos con sntomas de trastorno especfico del lenguaje (disfasia) aadido a la sordera, o problemas de aprendizaje de otro tipo, interesa tener en cuenta que los sntomas generalmente se aminoran con la edad y con la intervencin educativa, y que con el tiempo los progresos en lengua oral resultan ms evidentes. 136

Resultados de los avances tecnolgicos en la atencin al nio sordo

Es importante detectar estos casos cuanto antes, analizar la causa de las dificultades, adoptar medidas preventivas para adaptarse a la forma concreta de aprender de estos alumnos, ajustar las expectativas de padres y profesores con el fin de evitar ansiedades, y recurrir a la lengua de signos o a sistemas de apoyo a la comunicacin oral cuando sea preciso. Los estudios que hasta ahora se han realizado subrayan los buenos resultados obtenidos por los implantes en esta poblacin (Lesinki, 1995; Isaccson et al., 1996; Manrique, Morera, Ramos et al., 2000). Por nuestra parte, el seguimiento de 21 alumnos con dificultades de algn tipo aadidas a la sordera, pone de manifiesto buenos resultados, lgicamente los avances en algunos casos son discretos y deben ser siempre valorados en relacin al conjunto de la afectacin. Los padres de los nios implantados deben tener informacin previa de todas las posibilidades que se abren a un nio implantado: progresos espectaculares o muy importantes en la mayora de los casos; progresos discretos en un porcentaje pequeo; progresos muy escasos o nulos en un porcentaje an mucho ms pequeo. Deben comprender, adems, la razn por la que se suelen producir estas diferencias. Asimismo, antes de proceder al implante, los padres deben conocer, con la precisin que sea posible, el nivel de desarrollo de su hijo y las caractersticas de aprendizaje que hayan podido observarse. Una vez realizado el implante, los padres deben contar con informacin realista y puntual de los progresos auditivos y comunicativolingsticos del nio. Padres, profesores y logopedas informados, con expectativas realistas, sern mucho ms eficaces en su tarea.

4. CONSIDERACIONES FINALES
Actualmente es posible, para la gran mayora de los alumnos con discapacidad auditiva, paliar los efectos perniciosos de la deprivacin auditiva. Cuentan para ello con los modernos audfonos de altas prestaciones, los implantes cocleares, los implantes de tronco y otras formas de implantacin, en ocasiones en combinacin con audfonos, que probablemente en breve se vayan generalizando. Una cuestin que a menudo se plantean los padres y tambin los profesionales relacionados con la educacin del discapacitado auditivo, es la de decidir qu tipo de prtesis IC o audfono digital puede ofrecer mejores prestaciones para la habilitacin en lenguaje oral del nio sordo. En este sentido, disponemos de algunos documentos institucionales que pueden ayudarnos a tomar la decisin: Documento Oficial Implantes cocleares, de la Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (AETS) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo (1995). Informe Tcnico Implantes cocleares: actualizacin y revisin de estudios coste-utilidad, de la Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (AETS) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo (2003). 137

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Estos documentos incluyen criterios referenciales para ayudar a tomar la decisin. El implante coclear debe ser recomendado cuando concurran las siguientes circunstancias: Prdida Auditiva Media superior a 90 dB en las frecuencias 500 Hz, 1kHz, 2 kHz y 4 kHz Umbrales auditivos con audfonos en campo libre superiores a 55 dB Identificacin de palabras en listas abiertas, con audfonos, inferior al 40%. A medida que progresan los implantes y ofrecen mayores rendimientos, el criterio del 40% de identificacin de palabras con audfono se ha ido quedando corto. Algunos equipos especializados en problemas auditivos infantiles exigen actualmente que el nio, al menos, identifique el 70% de palabras en listas abiertas para la opcin de solo audfonos. De lo contrario se aconsejara el implante. En cualquier caso hay que reconocer que existe una zona de discusin que abarca los porcentajes 5070% de identificacin de palabras en listas abiertas, sirvindose solo de los audfonos, y que no todos los equipos o documentos adoptan el mismo criterio. La decisin, obviamente, no puede resolverse con indicaciones inamovibles, puesto que la variabilidad personal de cada caso nos obliga a ser muy prudentes en el momento de dar unos criterios fijos. Adems, es probable que nuevos cambios tcnicos nos hagan cambiar estos criterios en los prximos aos. Cuando un nio no cumple estos criterios de identificacin es aconsejable esperar un tiempo, hasta cerciorarse de si el audfono resulta suficientemente til o, por el contrario, deben tomar la decisin de optar por un implante coclear. Con todo, con la ayuda de un equipo de profesionales, creemos imprescindible asegurarnos primero de que: A- El audfono est perfectamente adaptado a las necesidades de ganancia, salida mxima y dinmica residual del usuario: La prtesis empleada es la ms adecuada al tipo de prdida del nio sordo Tanto el adaptador anatmico (molde), como el tubito de conexin con el audfono estn en perfecto estado El molde siempre est perfectamente ajustado al pabelln auditivo La utilizacin de la pila es adecuada

B- Descartar un mal estado del conducto auditivo externo (CAE) y del odo medio (tapones de cerumen, problemas tubricos intermitentes,...) C- Valorar si el nio presenta otros trastornos asociados a la sordera que dificultan o ralentizan su habilitacin oral D- Asegurar que el entrenamiento auditivo realizado es el adecuado

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Resultados de los avances tecnolgicos en la atencin al nio sordo

Si transcurridos seis meses, un nio de corta edad suficientemente atendido por un equipo de profesionales, no mejora en sus habilidades de discriminacin e identificacin auditiva, debemos pensar en la necesidad de un estudio pormenorizado que determine las causas de este retraso y, en consecuencia, si con un implante su rendimiento funcional podra mejorar.

BIBLIOGRAFA
Implantes cocleares. Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (AETS). Instituto de Salud Carlos III- Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid AETS-Instituto de Salud Carlos III, 1995 Implantes cocleares: actualizacin y revisin de estudios coste-utilidad. Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (AETS). Instituto de Salud Carlos III- Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid AETS-Instituto de Salud Carlos III, 2003. AGUADO, G. (1992): El Desarrollo de la Morfosintaxis en el Nio. (Test TSA). Madrid, CEPE. REAL PATRONATO DE PREVENCIN Y DE ATENCIN A PERSONAS CON MINUSVALA (2001): Informe CEAF sobre implantes cocleares, en Revista FIAPAS, nm. 83, (separata). DUNN, L. (1986): Test de Vocabulario en Imgenes Peabody (TIVP). Madrid, TEA. GOU, J.: Verificacin de las ventajas de los audfonos digitales en la adaptacin protsica infantil. Ier Encuentro Hispano-Luso de Audiologa. Copenhage, 2000. GOU, J., VALERO, J. y MARCOUX, A. (2002): The effect of non-linear amplification and low compression threshold on receptive and expressive speech hability in children with severe to profound hearing loss, en Journal of Educational Audiology, 10, pgs.1-14. HUARTE, A. (1996): Protocolo para la Valoracin de la Audicin y el Lenguaje en Lengua Espaola, en un Programa de Implantes Cocleares, en Acta Otorrinolaringolgica Espaola, 47, Suplemento 1. KIRK, S., McCARTHY, J. y KIRK, W. (1986): Test Illinois de Aptitudes Psicolingsticas ITPA. Madrid, TEA. MONFORT, M. y JUREZ, A. (1989): Registro Fonolgico Inducido. Madrid, CEPE. MONFORT, M., JUREZ, A. y RIVERA, B. (1991): La Inteligibilidad en el Nio y Adolescente Sordo, en Actas XI Congreso Nacional de AEES, Mrida, pgs. 7183.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

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AYUDAS AUDIOLGICAS Captulo IX.


Medios auxiliares

Lidia Rosell Martinelli

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

AYUDAS AUDIOLGICAS
MEDIOS AUXILIARES
Lidia Rosell Martinelli

Las personas afectadas por una discapacidad auditiva se enfrentan a mltiples barreras de comunicacin en su actividad diaria. En muchas situaciones, la amplificacin proporcionada por los audfonos resulta insuficiente para posibilitar una comunicacin efectiva. Las mayores dificultades se manifiestan para or en situaciones especialmente adversas: en una iglesia, a travs del telfono, en ambientes altamente ruidosos, etc. A pesar del gran avance experimentado en los ltimos aos por la tecnologa de audfonos, en esas situaciones puede ser muy beneficioso el uso de ayudas tcnicas o sistemas de amplificacin. Desde or con claridad el timbre de la puerta o el telfono, el sonido del despertador, hasta escuchar confortablemente la televisin, o mantener una conversacin telefnica o una conversacin entre varias personas con ruido de fondo y a distancia, el discapacitado auditivo se enfrenta a una serie de situaciones difciles de resolver, an con sus audfonos. La tecnologa actual ofrece una amplia gama de equipos y sistemas de ayuda auditiva que, aplicados correctamente, minimizan en gran medida estas limitaciones, favoreciendo la comunicacin y facilitando el acceso a ofertas ms amplias de trabajo, estudio, actividades sociales, etc. Entre estas ayudas se encuentran los amplificadores para televisin y telfono, sistemas especiales de alerta, sistemas de frecuencia modulada, etc. La mayor parte de estas ayudas operan en relacin directa con los audfonos, por lo que su uso requiere una correcta adaptacin y funcionamiento de los mismos. Estos sistemas representan una alternativa que, utilizada conjuntamente con el audfono, permite extraer de ste el mximo rendimiento auditivo, especialmente en las situaciones ms difciles.

1. AYUDAS AUDITIVAS
1.1. Amplificadores de TV Es frecuente observar que los usuarios de audfonos necesitan elevar el volumen del televisor o la radio para conseguir una audicin confortable. Esta situacin se torna incmoda para el resto de la familia los vecinos. Los amplificadores de TV permiten compatibilizar ambas situaciones, 142

Medios auxiliares

logrando que la persona con discapacidad auditiva pueda escuchar las seales dentro de su nivel cmodo de audicin, mientras que la intensidad se mantiene normal para el resto de la familia. Existen, bsicamente, dos sistemas para mejorar la audicin de la televisin: los sistemas de bucle inductivo y los de transmisin por infrarrojos por radiofrecuencia; ambos permiten enviar la seal directamente desde el dispositivo de audio al usuario. 1.1.1. Sistema de bucle magntico inductivo Es un amplificador adaptable para usuarios de audfonos con bobina de induccin o telefnica (posicin T). Est diseado para ayudar a or mejor la televisin o el equipo de msica y radio. Se trata de un sistema de bucle inductivo que se conecta a cualquier dispositivo de audio y permite escuchar a travs de la bobina inductiva del audfono (T). El sonido se transmite directamente al audfono, y el usuario recibe el sonido ntido, sin interferencias del ruido ambiental. Cuando seleccionamos la bobina inductiva del audfono, desactivamos el micrfono, por lo que ya no puede captar los ruidos del ambiente. Algunos audfonos incorporan una opcin mixta (MT), que permite activar simultneamente la bobina inductiva y el micrfono. Esta situacin es ideal cuando el usuario de audfonos no quiere desconectarse de las seales auditivas del entorno, o se encuentra en un ambiente silencioso. Entre sus principales ventajas est la de permitir recibir seales de audio sin importar el ruido ambiente y sin molestar a las personas del entorno, con un radio de alcance aproximado de 70 m2. Requiere una instalacin mnima del bucle magntico alrededor de la habitacin en la que est instalada la TV. 1.1.2. Sistema de transmisin por infrarrojos Son sistemas que pueden ser utilizados conjuntamente con el audfono, sin l. Resultan de gran utilidad para las personas que presentan dificultades para escuchar la televisin. El sistema para utilizar sin audfono consiste en un emisor de infrarrojos que se conecta al televisor y enva la seal directamente a los auriculares que se coloca el usuario. De este modo, el usuario recibe la seal de sonido directamente desde el televisor y l mismo regula el volumen al que desea or la TV, desde el control que existe en el auricular para ese fin (Fig.1).

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Fig. 1

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Tambin existe otro modelo compatible con la bobina inductiva de los audfonos. Este sistema permite recibir las seales de audio sin importar el ruido ambiente y sin molestar a las personas del entorno. Es sumamente porttil, y no requiere instalaciones ni cables. Supone una opcin ideal para las personas que, padeciendo una sordera leve no desean utilizar audfonos, pero tienen dificultades para or la TV. 1.1.3. Sistema de transmisin por radiofrecuencia Este sistema permite disfrutar del sonido de la TV o del equipo de msica en estreo, hasta una distancia de 100 ms. y transmiten el sonido incluso a travs de las paredes (Fig. 2).

Fig. 2

1.2. Amplificadores de telfono Mantener una conversacin telefnica con claridad puede resultar difcil para la persona con discapacidad auditiva. Los amplificadores telefnicos facilitan la recepcin de la seal auditiva posibilitando su uso en ambientes ruidosos (oficinas, cabinas pblicas, etc.). 1.2.1. Telfonos con amplificador Los telfonos con amplificacin proporcionan una seal audible a las personas que presentan dificultades con telfonos normales. Ofrecen gran calidad de sonido y son adecuados para todo tipo de usuarios, pero con ventajas especiales para las personas que sufren prdida auditiva: volumen adicional y bobina inductiva. Son compatibles con audfonos con sin bobina inductiva, o para personas con discapacidad auditiva que no utilizan audfonos. El volumen del amplificador es ajustable por el usuario, y su potencia sonora adicional permite escuchar con el auricular del telfono separado del pabelln, con lo que el riesgo de acoplamiento se reduce sustancialmente para aquellos usuarios que no dispongan de receptor de bobina telefnica en su audfono. Tambin pueden utilizarse con cascos. 144

Medios auxiliares

1.2.2. Amplificadores porttiles de telfono Funcionan por bobina inductiva y se adaptan a cualquier telfono. El sistema consiste en un auricular que se sita en la salida de voz del telfono. Se utilizan combinados con el audfono, colocndolo en posicin de bobina inductiva (micrfono desactivado) y permiten escuchar la conversacin telefnica sin interferencia del ruido ambiental. El usuario puede llevar el equipo en el bolsillo y colocarlo fcilmente en cualquier telfono, ya que su tamao es muy reducido. 1.2.3. Sistemas de induccin para telfonos mviles Permiten a los usuarios de audfonos con bobina telefnica acceder a la telefona mvil a travs de una lmina de induccin magntica que se coloca al lado del audfono y se conecta a travs de un cable especial, directamente al telfono mvil. Aprovecha la curva de amplificacin del audfono, adaptndose a la audiometra. Evitan las interferencias entre los audfonos y el telfono mvil. Se conectan a la salida de los auriculares o manos libres del mvil y transmiten el sonido a travs de un bucle de induccin magntica a la bobina telefnica del audfono. 1.2.4. Telfonos con amplificador y luz Se trata de una ayuda visual adems de auditiva. Algunos modelos disponen de un flash luminoso y un avisador sonoro (95 dB) que emite una seal ajustable en tono e intensidad para avisar que el telfono est sonando. 1.3. Sistemas de Frecuencia Modulada Las principales dificultades a las que se enfrenta una persona con discapacidad auditiva para comprender el habla son tres: ruido, distancia y reverberacin. El ruido resulta un enemigo para la inteligibilidad del habla, y sta es an ms difcil para los usuarios de audfonos. Las reuniones familiares, conversaciones en los bares, restaurantes, etc. son pruebas difciles de superar cuando existe una deficiencia auditiva. La distancia que separa al usuario de audfonos de la fuente sonora reduce la comprensin de la palabra, y esta dificultad se acenta si el aumento de distancia se produce, adems, en un ambiente ruidoso. Si la intensidad de la voz en la fuente es de 65 dB, a una distancia de 2 3 metros se reduce en 6 dB. A medida que la distancia se incrementa la intensidad de la seal disminuye.

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La reverberacin es el tercer factor que afecta a la inteligibilidad del habla. Es el sonido que se refleja en las superficies de una habitacin. La cantidad de sonido reflejada depende de los materiales sobre los que incide. Se llama tiempo de reverberacin al tiempo que tarda la seal en disminuir su intensidad en 60 dB (Fig. 3).

Fig. 3

Los sistemas de frecuencia modulada (FM) ofrecen una solucin satisfactoria para nios y adultos con dificultades de audicin que, a pesar de sus audfonos, no logran una audicin satisfactoria en situaciones auditivas desfavorables. Resultan sumamente tiles para nios sordos integrados en centros escolares ordinarios, para estudiantes universitarios en sus clases, empresarios y profesionales en reuniones de trabajo, reuniones familiares, paseos al aire libre, visitas a museos, etc. Un sistema de FM permite transmitir la seal desde emisor o transmisor al receptor, situado cerca de los audfonos del usuario, con la mxima calidad y sin interferencias. Un sistema de FM se compone de un transmisor, un receptor (que lleva la persona sorda) y un cargador. Los sistemas ms modernos incorporan un receptor de radio diminuto e inalmbrico -pesa menos de 1 gramo- y se conecta directamente al audfono retroauricular a travs de un zcalo o zapata. El transmisor es un micrfono de tamao reducido, lo que hace que el equipo en su conjunto sea mucho ms verstil y cmodo. En algunos casos, este micrfono se puede conectar directamente al televisor y a la radio , simplemente, situarlo en la mesa de reuniones o del restaurante. Pueden ser direccionales, concentrando el sonido en un haz estrecho incrementando el rango de escucha del usuario. Cada receptor enva a los audfonos del usuario las seales procedentes del transmisor. Estas seales se pueden combinar con el ruido ambiente u otras seales que no proceden del transmisor. De este modo, el usuario puede recibir exclusivamente las seales del transmisor, o bien combinar stas con las seales del ambiente, mediante un control de volumen que establece la relacin entre ambas seales, en funcin del tipo de actividades que se realicen (trabajos en grupo, etc.). El transmisor y el receptor deben trabajar en la misma frecuencia para poder transmitir las seales. El funcionamiento con diferentes frecuencias evita la interferencia entre varios equipos utilizados en diferentes salas. Existen transmisores que se pueden ajustar para transmitir en cualquier frecuencia o canal, de modo que se adapte al canal de todos los re146

Medios auxiliares

ceptores. Su uso principal es en clases grupales y otras situaciones de enseanza, donde asisten usuarios con receptores de diferente frecuencia. El alcance de estos sistemas es variable segn los modelos, pero puede oscilar entre 50 y 100 metros. El alcance es mayor al aire libre. Existen dos modos de conectar los sistemas de FM a los audfonos: mediante la entrada directa de audio de los propios audfonos, mediante un bucle aro magntico que se cuelga alrededor del cuello del usuario. Los pacientes que obtienen el mayor beneficio del uso de estos sistemas son los que utilizan satisfactoriamente sus audfonos, con buena discriminacin en ambientes silenciosos y pobre en ambientes ruidosos. Cuanto ms grave sea la sordera, menos se apreciarn los beneficios de este sistema. Aunque las condiciones acsticas mejoren considerablemente, el usuario no percibe la cantidad de informacin suficiente como para discriminar sonidos (audiogramas en esquina). Sera incorrecto decir que los pacientes con sorderas muy profundas o restos auditivos en frecuencias graves no se benefician con el uso de los sistemas FM, puesto que los estmulos que reciben llegan con ms claridad, aunque esto no sea suficiente para entender sin el apoyo de otros estmulos no auditivos. Aunque el audiograma tonal y verbal sea orientativo para establecer un pronstico en cuanto al resultado de la aplicacin de un sistema FM, es aconsejable en todos los casos un perodo de prueba para valorar su eficacia en los diferentes entornos. Adems de ser compatibles con la mayora de audfonos actuales, los sistemas de FM son tambin compatibles con los implantes cocleares. 1.3.1. Sistemas de FM en la escuela La mayor parte de las aulas de los colegios presentan condiciones acsticas deficientes. Estas condiciones estn determinadas por la distancia existente entre el profesor y los alumnos, los materiales que revisten las aulas y el ruido de fondo, tanto el exterior como el que se genera dentro de la misma clase (Fig. 4).

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Fig. 4

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Fig. 5

La intensidad de la voz del profesor se reduce a medida que aumenta la distancia entre ste y los alumnos. Cuanto mayor es la distancia que separa al profesor de los alumnos, menor es la intensidad de la seal que stos reciben. Los alumnos situados en la primera fila suelen estar a 1 2 metros del profesor y reciben la seal a 65 dB. En cambio, los alumnos de la tercera fila estn a 3 4 metros del profesor, por lo que la intensidad de la seal se reduce en 6 dB (reciben 59 dB de seal). Fig.5

El ruido de fondo exterior penetra en las aulas cuyas paredes y ventanas permiten la transmisin del sonido y no estn protegidas con un material reflectante que dificulte el paso del mismo. En muchos casos, estas aulas lindan con un patio exterior pasillos en los que el ruido puede ser muy elevado. En el interior de las aulas, tambin se genera un nivel de ruido considerable, por los movimientos de los nios, el desplazamiento de los pupitres, etc., que no es absorbido por los materiales que componen la sala. La reverberacin en las clases tampoco ofrece condiciones favorables. El tiempo habitual en las aulas es de 8 segundos, mientras que el tiempo ideal para un nio con sordera es inferior a 3 4 segundos. Un nio con audfonos dentro de la clase, recibir todos los sonidos amplificados, tanto los deseables como los indeseables. El uso de moquetas, cortinados y otros materiales absorbentes que no reflejen el sonido, favorecen la acstica de la clase. Aunque las caractersticas tcnicas muy sofisticadas de algunos audfonos actuales permiten seleccionar algunos estmulos, no resulta suficiente para garantizar una ptima inteligibilidad del habla. En condiciones ideales, la seal (voz del profesor) debe ser de 15 a 20 dB ms fuerte que el ruido de fondo para obtener una inteligibilidad ptima an en casos de audicin normal. A esta proporcin se le llama relacin seal-ruido. El nivel de ruido habitual en las aulas es de 60 dB. La voz promedio del profesor alcanza una intensidad de 65 dB, con lo que se obtiene una relacin seal-ruido de 5 dB (S/R = 5 dB), por lo que el sistema FM se hace necesario para las personas sordas. Un sistema de FM reduce estos problemas sin necesidad de modificar la estructura de las aulas. Permite mantener una distancia constante entre profesor y alumno equivalente a 15 cm. (Fig. 6) y reduce el ruido de fondo y el eco (reverberacin). 148

Medios auxiliares

Fig. 6

El sistema FM es inalmbrico, por lo que no afecta a la movilidad de los alumnos ni del profesor, y puede ser utilizado en entornos acsticos diversos: aulas de preescolar (muy ruidosas), colegios de sordos, colegios de integracin, institutos, universidad, visitas a museos, actividades al aire libre, etc.

2. AYUDAS VISUALES
2.1. Dispositivos de texto imagen va telefnica Los primeros aparatos que permitieron la transmisin de texto a travs de la lnea telefnica fueron el videotex y el fax, de gran importancia en la comunicacin de las personas sordas. A estos sistemas les sucedieron los telfonos de texto, llamados DTS (Dispositivos Telefnicos para Sordos). Estos equipos permiten establecer una comunicacin de texto con otros terminales idnticos, por lo que limita las posibilidades de comunicacin entre los usuarios de estos equipos. La comunicacin mediante texto a travs de la telefona mvil es la va ms moderna y ms utilizada para recepcin y envo de mensajes entre los discapacitados auditivos. El correo electrnico e Internet, son herramientas valiossimas de las que se puede servir el discapacitado auditivo. 2.2. Sistemas de alerta visual Existen personas que debido a su profundo grado de sordera asociada a una falta de estimulacin durante la infancia, no obtienen beneficio de los audfonos. En estos casos, los 149

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sistemas de alerta visual constituyen una apreciable ayuda para su comunicacin y autonoma. Los ms comunes son los indicadores luminosos del timbre telfono, los indicadores del llanto del beb que avisan a los padres sordos a travs de una seal luminosa que su nio los necesita, los intercomunicadores para distintas habitaciones de la casa u oficina, etc. En general, estos sistemas globales avisan al usuario cuando se activa un timbre u otro sonido convirtindolo en una seal luminosa.

3. AYUDAS VISUALES Y VIBROTCTILES


Otros sistemas de alerta o aviso combinan la seal luminosa con una seal vibratoria. Estos equipos suelen incluir un transmisor para la puerta, un transmisor para el telfono, un reloj despertador con un vibrador de almohada, etc. Estos receptores de seal se conectan a una unidad central (reloj de pulsera, por ejemplo) y se sitan cerca de los objetos sonoros (telfono, timbre, cuna del beb). Cuando reciben un sonido envan la seal a la unidad central, la cual vibra, encendindose al mismo tiempo el piloto (luz) correspondiente. Estos sistemas avisan cuando suena el portero automtico, el timbre del piso, el telfono, o el llanto del beb. En general, no requieren instalaciones especiales ni cables, tienen un alcance de unos 100 m2 y permiten conectar varios sistemas sonoros diferentes. 3.1. Despertadores y relojes luminosos y vibradores Existen diversos modelos que disponen de una seal luminosa y/o vibratoria: Reloj de pulsera: Al activarse la alarma empieza a vibrar, al mismo tiempo que emite sonido y la luz parpadea. Despertador porttil: Puede colocarse debajo de la almohada produciendo un movimiento vibratorio al sonar la alarma. Despertadores fijos: Emiten una seal luminosa y cuentan con un dispositivo vibratorio que se coloca debajo de la almohada. En conclusin, las consecuencias de una sordera de cualquier grado pueden minimizarse gracias a los avances tecnolgicos que permiten compensar muchas limitaciones impuestas por esta prdida. A veces, las personas con discapacidad auditiva desconocen estas posibilidades y por ello se ven privadas de sus beneficios. En resumen, podemos agrupar a las ayudas tcnicas existentes en funcin de las situaciones en que pueden resultar tiles:

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Medios auxiliares

SISTEMA

TIPO DE AYUDA

HOGAR

ESCUELATRABAJO

ESPACIO PBLICO

AVISO GLOBAL: PUERTA- TIMBRE AVISO GLOBAL: TELFONO AVISO GLOBAL: TELEFONILLO INDICADOR LLANTO BEB

VISUAL-VIBRATORIA

VISUAL-VIBRATORIA

VISUAL-VIBRATORIA

VISUAL-VIBRATORIA VISUAL-VIBRATORIA AUDITIVA VISUAL-VIBRATORIA AUDITIVA

RELOJ-PULSERA

DESPERTADOR BUCLE MAGNTICO (TV CONFERENCIAS) INFRARROJOS (TV) RADIOFRECUENCIA (TV) F.M. TELFONO CON AMPLIFICADOR TELFONO DE TEXTO

AUDITIVA

AUDITIVA

AUDITIVA AUDITIVA

AUDITIVA

VISUAL

+ 151

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

BIBLIOGRAFA
BESS, F. y cols. (1996): Amplification for children with auditory deficits. Tennessee, Bill Wilkerson Center Press. FLEXER, C. (1994): Facilitating Hearing and Listening in Young Children. San Diego, Ca. Singular Publishg Group. ROSELL MARTINELLI, L. y cols. (2001): Evaluacin e Intervencin Logopdica en las Deficiencias Auditivas. Madrid, UNED Ediciones. SANDLIN, R. (2000): Textbook of Hearing Aid Amplification. Technical and Clinical Considerations. San Diego, Ca. Singular Publishg Group. VALENTE, M. (1996): Hearing Aids: Standards, Options and Limitations. New York, Thieme.

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PSICOLOGA Y LENGUAJE Captulo X


Desarrollo psicoevolutivo del lenguaje en el nio

Eugenia Sebastin Gascn

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

PSICOLOGA Y LENGUAJE
DESARROLLO PSICOEVOLUTIVO DEL LENGUAJE EN EL NIO
Eugenia Sebastin Gascn

1. INTRODUCCIN: EXPLICACIONES TERICAS


Desde las primeras observaciones sobre el lenguaje infantil hasta nuestros das, hemos asistido a hallazgos sorprendentes y explicaciones tericas interesantsimas -por supuesto no exentas de polmica entre s-, que han convertido a nuestra disciplina en una de las ms apasionantes de la ciencia cognitiva. En 1959, Chomsky realiz una crtica profunda al Verbal Behavior de Skinner, cuestionando implacablemente uno por uno los pilares bsicos del modelo skinneriano para explicar la conducta verbal. Surgi una polmica enfurecida que se dilat durante algunos aos. Chomsky coloc en su debido lugar conceptos como refuerzo, estmu lo, imita cin, etc. en relacin con el lengua je. Y lo hizo ofreciendo alternativas muy sugerentes. En nuestra opinin, una de ellas fue la distincin entre competencia y actuacin (Chomsky, 1965). La competencia se refiere al conocimiento tcito que el hablante-oyente posee sobre la gramtica de su lengua, gracias al cual puede producir e interpretar las oraciones y palabras de ella. La actuacin sera la puesta en prctica de la competencia, el uso real de la lengua en situaciones concretas (Chomsky, 1965:4). En muchas ocasiones, la actuacin puede ser un reflejo imperfecto de la competencia, puesto que podemos, debido a muchos factores extralingsticos tales como cansancio y otros, producir errores; pero seran errores de la actuacin y no de la competencia. Otra aportacin importante de Chomsky (Chomsky, 1988) fue el concepto de creatividad o el problema de Descartes. El pensamiento cartesiano seala la diferencia entre lo que repite un loro, algo fijo y completamente determinado (Chomsky, 1988:139), y el uso libre, ilimitado e innovador (Chomsky, 1988:5) que caracteriza al lenguaje humano. Chomsky subray la importancia del hecho de que el lenguaje humano es, en su uso, ilimitado y libre de estmulos. Cuando el hablante produce una emisin en una situacin determinada, esa emisin es, en principio, impredecible, es decir, no repetimos lo que omos sino que producimos emisiones nuevas. En opinin de Chomsky (1965), los nios reciben una entrada lingstica empobrecida que no puede garantizar la adquisicin de las reglas de la gramtica, y, por supuesto, no permite afirmar que puedan aprenderla. Una de las razones ofrecidas por los innatistas para apoyar esta afirmacin es que los nios reciben una entrada lingstica tan pobre que es insuficiente para realizar generalizaciones. Es lo que se conoce como el argumento de la pobreza de estmulos. Chomsky propone la existencia de un Dispositivo de Adquisicin del Lenguaje (DAL)1, cuya funcin es guiar las inducciones de tipo estructural que realizan los nios. 154
1

En ingls, Language Acquisition Device (LAD)

Desarrollo psicoevolutivo del lenguaje en el nio

Posteriormente, Chomsky sustituy el concepto de Dispositivo de Adquisicin del Lenguaje por el de Gramtica Universal (GU), segn la cual, la adquisicin del lenguaje sera el resultado de unos principios universales innatos que son los que permiten la formacin de la gramtica (GU). Nacemos con un conocimiento innato de ciertas constricciones sintcticas y semnticas que permiten al nio acceder a la adquisicin del lenguaje. La teora chomskiana de los aos 60 condicion los estudios de adquisicin del lenguaje en su bsqueda de las reglas de la gramtica infantil, y una consecuencia directa de esta lnea de trabajo fue la de considerar una relativa independencia entre forma y funcin en el lenguaje infantil. Los generativistas ortodoxos se mantenan ajenos a la llamada de atencin que algunos lingistas comenzaban a plantear sobre la necesidad de distinguir entre forma y funcin. El funcionalismo lingstico se distanci del generativismo apoyndose en buena medida en la excelente acogida que sus propuestas recibieron en el campo de la adquisicin del lenguaje en la dcada de los 70. Una de las posiciones tericas fuertes dentro del funcionalismo es la que se ha venido denominando la teora de la interaccin social que otorga un papel sumamente importante a las interacciones lingsti cas del adulto y del nio. Jerome Bruner (1975, 1982, 1983) puede considerarse el representante ms relevante de esta postura, al insistir en el carcter formante de estas interacciones adulto-nio. Bruner considera que no basta estar expuesto a un lenguaje para que se produzca su adquisicin, sino que el nio hace un uso activo del lenguaje en contextos de interaccin, para lo cual formula la existencia de un sistema que apoye dichas interacciones. Es a lo que se refiere con el Sistema de Apoyo para la Adquisicin del Lenguaje (SAAL), la alternativa que propone al DAL de Chomsky. Por otro lado, gracias a Bruner, nuestra disciplina contempla de un modo indiscutible que el nio aprende a comunicarse antes de que comience a hablar, es decir, cualquier presentacin del curso de desarrollo del lenguaje comienza con lo que se conoce como perodo prelingstico. Por otro lado, disponemos de otra posicin terica importante, la de los cognitivistas, como Dan Slobin y Melissa Bowerman. Sus planteamientos tericos presuponen que el desarrollo del lenguaje incluye tanto aspectos formales como aspectos cognitivos, en el sentido de que los nios tienen que analizar los sucesos del mundo en trminos adecuados lingsticamente, esto es, objetos y acciones. Y, adems, tiene que establecer vnculos entre el lenguaje que oye y su representacin del mundo. Lo extraordinario del asunto, es que el nio consigue enlazar estos aspectos importantsimos en un perodo de tiempo que no sobrepasa los 5 aos (salvo algunos desarrollos tardos especficos). ste ha sido el argumento que ha llevado a muchos autores a proponer que el nio posee un tipo de sensibilidad nica para extraer la informacin correcta a partir del habla que escucha.

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2. EL DESARROLLO2
2.1. El desarrollo temprano de la fonologa Antes de que un nio comience a emitir las primeras palabras claramente reconocibles, lo que sucede habitualmente en torno al final del primer ao de vida, el nio ha producido numerosos sonidos y tambin ha logrado comunicar sus intenciones a travs de gestos y vocalizaciones. Desde los primeros das de vida, el lenguaje humano constituye un tipo muy especial de estimulacin para los bebs. Antes de que el nio adquiera habilidades motoras que le per mitan desplazarse, la mayor parte de la interaccin nio-adul to tiene lugar en una situacin cara-a-cara en la que el adulto articula sus gestos faciales al mismo tiempo que emite un tipo de lenguaje peculiar. Este lenguaje dirigido a los nios muy pequeos recibe el nombre de habla de estilo maternal, aunque tanto los hombres como las mujeres lo manifiesten con caractersticas muy semejantes, como tambin sucede con los nios mayores. En las frases que se dirigen a los nios predominan las preguntas, las repeticiones, los cambios de ento nacin, las frases cortas, las pausas entre frases y la simulacin de respuestas de los nios. Por su parte, en estas situaciones los nios despliegan un patrn motor de activacin que consiste inicialmente en explorar visualmente la cara, mover brazos y piernas, y donde ms tarde se introduce la sonrisa y las primeras vocalizaciones. Este despliegue de actividades se solapa con las emisiones del adulto, dando lugar a que ste tenga el convencimiento de que el nio participa en la conversacin. Este complejo sistema de interaccin, que cualquier adulto pueda desplegar de un modo casi automtico, es lo que Bruner denomin Sistema de Apoyo para la Adquisicin del Lenguaje (SAAL). Aunque los especialistas no mantienen una postura unnime respecto a qu edad manifiesta el nio conductas intencionales, es decir dirigidas a un fin, lo cierto es que el adulto interpreta esas acciones como si fueran conductas totalmente intencionales y, por tanto, las dota de significado. Una de las caractersticas propias de esta interaccin entre el nio y el adulto es que tiene lugar en contextos familiares, en los que existe un sorprendente alto grado de orden y sistematicidad, en palabras del propio Bruner. Estos juegos que adoptan la forma de rutinas, han recibido el nombre de formatos. El papel que desempea el adulto en estos formatos ha recibido el nombre de andamiaje. Se denomina as para poner de manifiesto que el adulto construye un entramado de acciones que el nio reconoce como familiares. Poco a poco, el adulto va retirando los apoyos permitiendo que el nio pueda asumir por breves momentos el control de la interaccin, y, por tanto, dirigir tambin la atencin del adulto. Los formatos cumplen un papel muy importante en el desarrollo del nio, especialmente en relacin con su proceso de adquisicin del lenguaje. De hecho, con el paso del tiempo el nio participar en una secuencia de acciones, que como tal se asemeja a los formatos, para reclamar la atencin del adulto o para mostrar su inters al adulto hacia algn aspecto. A estas conductas se les ha denominado protoconversaciones, y en ellas, la conducta de sealar con el dedo es un elemento central.

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2

Una versin ms amplia puede encontrarse en Maldonado, Sebastin y Soto (1993)

Desarrollo psicoevolutivo del lenguaje en el nio

2.2. Hacia las primeras palabras Sabemos que las primeras vocalizaciones que producen los nios tienen un carcter universal, es decir, no parecen estar influenciadas por la lengua que el nio escucha durante sus primeros das de vida, como pone de manifiesto el hecho de que nios de entornos lingsticos muy diferentes emitan sonidos muy semejantes. Es ms, estos primeros balbuceos son incluso independientes de que el nio escuche o no producciones lingsticas. Los nios sordos de nacimiento (por ejemplo, los que carecen de nervio auditivo) durante los cuatro cinco primeros meses de vida producen balbuceos que apenas se diferencian de los producidos por nios sin problemas de ndole auditiva. Las diferencias comienzan a ser tangibles a partir del quinto sexto mes, cuando los nios sordos dejan progresivamente de emitir sonidos, mientras que los nios oyentes comienzan a producir un tipo de balbuceo en el que suelen predominar sonidos que son frecuentes en la lengua que escucha y que tiene una estructura reiterativa CV (consonante-vocal). Por esta razn, a ese primer balbuceo se le denominaba como pre-lingstico . La primera fase del balbuceo (desde el nacimien to hasta la sexta o la octava semana) se caracteriza por la presencia junto al llanto y a los sonidos vegetativos (como los producidos en la deglucin) de unas vocalizaciones muy agudas que desaparecen al final de esta fase. Estas emisiones son producciones universales, es decir, comunes a toda la especie humana y suelen aparecer en situaciones cara a cara y cuando el beb est muy despierto. Poco tiempo despus surge un tipo de balbuceo que inicialmente slo se desencadena ante la presencia de la cara del adulto. Los bebs pueden producir, durante el segundo mes de vida, un sonido muy producido por el cierre y apertura rpida del velo del paladar (situado en la parte blanda y posterior de la boca) que los adultos perciben como un sonido parecido a jjj, kkk o ggg (este tipo de balbuceo se describe como decir ajo). Estos sonidos son idnticos en los nios que estn aprendiendo cualquier lengua. A partir del tercer mes de vida surge una forma de balbuceo que se denomina juego vocal. El nio produce un nmero elevado de sonidos diferentes que en la mayora de los casos son tambin muy posteriores, producindose por la constriccin de la faringe, y en otros casos, por la salida del aire por la nariz. Se trata de una fase de expansin en la que los nios parecen explorar su propio canal vocal, y en la que los sonidos no guardan relacin con las caractersticas propias de cada lengua. Pero a partir del sexto mes de vida, las producciones de los nios comienzan a incluir slabas que se repiten (papababapa...) y que tienen una duracin cercana a los valores adultos. Estas emisiones ya presentan caractersticas propias de su lengua materna. A este tipo de balbuceo se le denomina cannico o reduplicativo, y en l son ms frecuentes las consonantes que se pronuncian con la parte anterior de la boca (b,p,m,d,t). Hacia el noveno mes de vida, surge otro cambio importante. Por una parte, el beb produce un balbuceo en el que aparecen slabas CV (consonante-vocal), junto con slabas VC, VCC, CCV o V. Por otra, el nio comienza a ser capaz de producir estos sonidos despus de 157

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escuchar llamadas de los adultos o para reclamarlos. Estos sonidos tienen una forma muy sencilla como /ae/, /a/, /da/, y pueden utilizarse tambin junto con gestos de reclamar objetos o acciones. Las primeras palabras suelen pronunciarse hacia el final del primer ao de vida (entre 11 y 14 meses). Sin embargo, no debemos pensar que estas palabras son semejantes a las del lenguaje adulto. Para que as ocurra, el nio debe haber captado que las palabras son smbolos que estn en lugar de acciones o cosas. Una caracterstica muy importante es la utilizacin de estas primeras palabras en contextos extremadamente limitados. Por ejemplo, un nio puede utilizar la palabra cua nicamente cuando arroja uno de sus patos de juguete fuera de la baera mientras se est baando; pero no en ningn otro contexto, ni siquiera si el mismo pato es arrojado fuera de la baera por otra persona. Por consiguiente, se tratara de una fase que podra considerarse prelxica, puesto que las palabras no constituyen propiamente smbolos. Paulatinamente, se va a producir una descontextualizacin y la palabra se disocia de un nico tipo de hecho concreto. Este momento marca el paso a la etapa siguiente. El uso descontextualizado va a producir palabras muy restringidas que se irn ampliando progresivamente, al tiempo que los trminos se van a ir asemejando a los de los hablantes adultos. Paralelamente, se van introduciendo nuevas palabras, fundamentalmente nombres de objetos. Un aspecto relevante de este momento es el de la discrepancia entre los datos obtenidos al examinar el lenguaje receptivo y el productivo. De hecho, los nios empiezan a comprender palabras dos o ms meses antes de empezar a producirlas. Si atendemos a la tasa de crecimiento de comprensin y produccin, nos encontramos que mientras el vocabulario comprensivo tiene un incremento medio mensual de 22 palabras, el productivo es mucho ms lento (aproximadamente 9 palabras). Otra cuestin esencial del desarrollo de las primeras palabras es el hecho de que nos encontramos con diferencias en la extensin que los nios otorgan a dichas palabras. A todos nos resultar familiar ejemplos como el de un nio que llama gatito a varios animales que ve en el zoo. Este fenmeno se conoce como sobreextensin de trminos. Muchos trabajos sealan que este fenmeno se produce fundamentalmente bien porque el nio carece del trmino correcto desde una perspectiva adulta en su vocabulario activo, bien porque est sealando una semejanza entre dos objetos. El fenmeno inverso, la infraextensin, se produce cuando los nios utilizan correctamente el trmino pero limitado a una subclase de los objetos a los que los adultos lo aplican. Un ejemplo clsico es el de una nia que slo utilizaba la palabra coche para aquellos coches que se movan cuando ella miraba por la ventana. Ni los coches parados, ni los que se movan con la nia dentro, reciban esta denominacin. Es difcil percibir este tipo de errores, ya que exige tener en cuenta todas las ocasiones posibles en las que el trmino examinado se puede utilizar. En tercer lugar, nos encontramos con el fenmeno del desajuste, que se produce cuando el nio establece una hiptesis errnea sobre el significado de una cadena de sonidos. As, 158

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una nia interpret que los sonidos que su madre produca cada vez que le sentaba en la silla de seguridad para los bebs en el coche (hala! para atrs) era el nombre que designaba ese objeto, de tal forma que llamaba a la citada silla de seguridad apats. Estamos ante ejemplos de palabras que se inventan los nios. En numerosas ocasiones escuchamos que los nios tienen lengua de trapo, lo que pudiera llevarnos a pensar que los nios utilizan al azar los diferentes sonidos que pueden pronunciar para emitir palabras. Sin embargo, la mayor parte de las palabras se emiten y se simplifican de un modo sistemtico, siguiendo lo que conocemos como procesos de simplificacin de palabras. Algunos de estos procesos son: Sonorizacin: el nio cambia las consonantes sordas por consonantes sonoras (por ejemplo, decir /bado/ por pato). Anteriorizacin: el nio emite una consonante que se articula en una zona ms cercana a los labios (por ejemplo, /poka/ en vez de foca). Posteriorizacin: el nio emite una consonante ms cercana a la garganta (por ejemplo, /koke/ por coche). Asimilacin de modo de articulacin: el nio cambia una consonante por otra que se articula del mismo modo (por ejemplo, /lafo/ por lazo). Eliminacin de las consonantes lquidas (/l/) y vibrantes (/r/ y /r/) (por ejemplo, /tes/ en vez de tres), o cuando forman parte de slabas trabadas (/kado/ en vez de caldo). Aunque existan muchas diferencias individuales, a la edad de tres aos ms de la mitad de los nios realizan sistemticamente uno o ms procesos de simplificacin u omisin, reducindose esta proporcin hasta un 30% a los cinco aos. Sin embargo, su avance en la construccin del lenguaje es ya imparable, y la siguiente manifestacin de ello es la de comenzar a combinar en una misma emisin dos palabras, primero; tres, cuatro o cinco, despus. 2.3. Las emisiones de dos palabras Esta etapa es universal, es decir, est presente en el desarrollo del lenguaje de todos los nios que estn desarrollando su lengua materna. En ella, el nio (cuya edad ser aproximadamente 20 meses) empieza a combinar dos elementos por emisin y ya no produce una sola palabra por emisin, tal y como veamos antes. La etapa de las emisiones de dos palabras ha suscitado muchas investigaciones desde posiciones diferentes. Cuando en la dcada de los aos 60 se comprob la existencia de esta etapa de emisiones de dos palabras, el estudio del lenguaje infantil se mova en la misma direccin que la psicolingstica adulta, produciendo gramticas construidas sobre una base sintctica. En consecuencia, las primeras formulaciones sobre esta etapa centraron su atencin en intentar descubrir si el nio segua algn tipo de regla para combinar los dos elementos que produca por emisin. Autores como MacNeill, Brown y Braine dedicaron mucho esfuerzo a esta tarea, con resultados positivos. 159

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Sin embargo, el entusiasmo dur poco porque empezaron a surgir voces en contra de una explicacin considerada por muchos insuficiente para capturar el poder expresivo del lenguaje infantil. Los nios utilizan emisiones de dos palabras para significar cosas distintas, es decir, con funciones semnticas diferentes. El hecho de que el nio combine dos palabras en una nica emisin, indica que es capaz de codificar mayor cantidad de intencin comunicativa en una sola emisin, por lo que resulta necesario analizar estas emisiones atendiendo tanto al significado de las mismas como al desarrollo gramatical. Dentro del desarrollo gramatical, el desarrollo morfolgico es el que ha recibido mayor atencin. Pasemos, pues, a ello. 2.4. El desarrollo de la morfologa La mayor parte de los estudios sobre el desarrollo de la morfologa en el lenguaje infantil se han centrado sobre la morfologa flexiva, es decir, la adicin de alguna variante que se aade sobre la base (como -a para marcar el gnero femenino en mueca, -s para marcar la pluralidad en muecas, -aba para marcar un tipo de pasado como cantaba, etc.). Y puede considerarse que esto ha sido as desde que a finales de los aos 50, una psicloga norteamericana, Jean Berko, dise un mtodo para el estudio del desarrollo morfolgico en los nios, el conocido Test de WUG. Esta prueba consista en presentar al nio palabras inventadas sobre las que tena que realizar construcciones morfolgicas variadas (plural, pasados verbales, etc.). En un estudio realizado en nuestro pas con nios de 3, 4, 5 y 6 aos (Prez Pereira, 1988), se encontr que encontraban ms dificultad en los morfemas de la 2 y la 3 conjugacin que en los morfemas de la 1 conjugacin. En la formacin del pretrito y en algunos casos del imperfecto de verbos inventados con terminaciones correspondientes a la 2 y 3 conjugacin, los nios hasta los 5-6 aos sobregeneralizaban las terminaciones caractersticas de la 1 conjugacin, es decir, intentaban simplificar la actividad de formacin de morfemas. As, por ejemplo, formaban el imperfecto de cober como cobaba, cuando le correspondera coba. En otro estudio realizado en Madrid sobre la produccin espontnea de formas verbales en la narracin de cuentos con sujetos de 3 a 9 aos y un grupo de adultos (Sebastin, 1994a y b), se ha demostrado que los nios desde los 3 aos incorporan las mismas formas verbales que los adultos aunque en distinta proporcin. Pero ya desde los 3 aos aparecen todas las formas del presente y del pasado del indicativo (excepto haba comido) y el presente de subjuntivo. Parece pues que los nios espaoles hacen un uso precoz de las reglas morfolgicas correspondientes a los verbos. Sin embargo, a pesar de esa precocidad, el nio comete errores en su proceso de desarrollo de la morfologa. Precisamente el estudio de estos errores ha sido una fuente muy importante para entender cules son las estrategias que siguen los nios para la construccin de su gramtica. Lo ms interesante para el estudioso del lenguaje infantil no es saber lo que hacen los nios a una edad determinada, sino el curso de desarrollo 160

Desarrollo psicoevolutivo del lenguaje en el nio

que siguen, el cambio de estrategias que se produce a medida que van madurando sus capacidades lingsticas, en definitiva, los procesos que les van a llevar a convertirse en hablantes nativos adultos de su lengua. Si observamos los errores caractersticos de cualquier nio que est construyendo su gramtica, nos damos inmediatamente cuenta de que no son en absoluto errores aleatorios sino que obedecen a algo. Ese algo es el grado de desarrollo lingstico que haya alcanzado el nio y las consecuentes estrategias que est utilizando de acuerdo a ese nivel alcanzado. As, por ejemplo, una estrategia que siguen los nios en sus primeras etapas de construccin de su gramtica es que evitan las excepciones. Esta estrategia les lleva a producir lo que desde la perspectiva adulta se interpreta como errores, puesto que dicen cosas como ponido, hacido, cabo (por quepo), actora, garagero, oidista (mdico del odo), etc. Cuando los nios dicen palabras como stas no estn sino siguiendo algunas reglas que ya tienen adquiridas y aplicndolas de forma generalizada a construcciones morfolgicas nuevas. Sin embargo, estudios recientes han puesto de manifiesto que cuando los nios espaoles (y aprendices de otras lenguas) comienzan a utilizar los verbos, no lo hacen sobre la base de un conocimiento gramatical, sino lxico. Los resultados de este grupo de investigaciones demuestran que los primeros verbos de los nios aparecen inicialmente en una sola forma, y slo posteriormente generalizan ese mismo verbo a otras formas. Es decir, si un nio dice dame no incluir inicialmente el verbo dar en otra forma que no sea esa; si dice leo no producir el verbo leer en otra forma, y as sucesivamente (Tomasello, 1992; Mueller-Gathercole, Sebastin y Soto, 1999). Este nuevo enfoque pone en entredicho la idea de que los nios poseen un conocimiento generalizado de su lengua, y propone la progresin gradual en la construccin del lenguaje por parte de los nios. 2.5. La sintaxis Parece que el nio espaol, desde muy temprano, muestra una sensibilidad notable hacia la variabilidad posible en el orden de palabras. An cuando podamos admitir la existencia de un orden de palabras estndar SUJETO-VERBO-OBJETO (SVO), el espaol permite un amplio abanico de rdenes de palabras distinto. Tan es as, que nios espaoles tan pequeos como de 25-26 meses de edad, usan distintos rdenes de palabras en sus emisiones tempranas, tendencia que se mantiene a lo largo del desarrollo. Veamos ahora qu ocurre con el tipo de oraciones que utilizan los nios. Al igual que en otras muchas lenguas, los nios empiezan utilizando oraciones coordinadas antes que subordinadas, siendo la conjuncin y el elemento prototpico de unin de dos o varias oraciones. De hecho, es un momento en el que el lenguaje infantil resulta muy repetitivo, puesto que todas las oraciones estn unidas por la conjuncin y. La incorporacin de esta conjuncin es muy temprana, en algunos nios desde los 2 aos, quedando plenamente consolidada entre los 3 y los 4 aos. El uso de la coordinacin se mantiene en edades superiores pero en un porcentaje menor que en los nios de 3, 4 y 5 aos. Ello se debe a la paulatina incorporacin de oraciones subordinadas. 161

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Un sntoma del enriquecimiento sintctico infantil es el abandono del uso abusivo de oraciones coordinadas y el paso a oraciones subordinadas. Pero no debe entenderse que los nios de edades tempranas no hagan uso de este tipo de oraciones. Los nios desde los 3 aos incorporan oraciones subordinadas en su lenguaje, pero con una frecuencia muy baja as como una variabilidad muy reducida de tipos de oraciones subordinadas. Cules son las primeras oraciones subordinadas que utilizan los nios? Los nios en edad preescolar empiezan a utilizar oraciones subordinadas temporales, especialmente con el adverbio cuando, pero siempre colocando la oracin subordinada en primera posicin. Ello no es obligatorio en espaol, ya que podemos alternar el orden y decir cosas como la rana no estaba cuando se despert el nio/ cuando se despert el nio la rana no estaba, tal y como hacen los nios a partir de los 6 7 aos. Tambin utilizan los nios preescolares, aunque en menor proporcin que los mayores, oraciones de relativo (el nio que est aqu). Pero a diferencia de nios mayores de 7 aos, los nios en edad preescolar no introducen oraciones subordinadas causales (le castigo porque es malo), y en su lugar usan dos oraciones coordinadas (es malo y le castigo). Las oraciones causales implican la inversin del orden de mencin de los dos sucesos, algo que generalmente evitan los nios menores de 5 aos. Hay una tendencia muy marcada antes de los 5 aos a equiparar el orden de mencin de dos o varios sucesos con el orden en el que esos sucesos ocurrieron. De tal forma, si un nio de esas edades quiere referirse a dos sucesos que ha visto en la calle y se lo cuenta a su madre cuando llega a casa, dir, por ejemplo, un nene no quera andar y su mam se enfad en lugar de una mam se enfad con su nene porque no quera andar. En trminos globales se puede afirmar que los nios a partir de los 7 aos hacen un uso variado de los diferentes tipos de subordinacin en espaol, y que este uso est totalmente consolidado cuando el nio ya ha cumplido los 9 aos. Su sintaxis incluir oraciones subordinadas diversas, similares a las que podemos producir los adultos. Ello nos podra llevar a pensar que los nios de estas edades ya tienen resuelto el proceso de desarrollo de su sintaxis, y que resolvern con xito la produccin y la comprensin de la misma. Pero en algunos casos nos equivocaramos. Se ha demostrado que a estas edades los nios tienen problemas para comprender adecuadamente algunos tipos de construcciones sintcticas especficas (vase Maldonado, Sebastin y Soto, 1993). 2.6. La reflexin sobre la lengua Imaginemos unos nios de 4 aos que estn entusiasmadamente hablando sobre sus primeros gusanos de seda. Se pueden pasar horas comparando los gusanos propios con los de sus amigos, si son ms grandes, si comen ms, etc. Uno podra pensar que el trmino gusano est plenamente consolidado tanto en su lenguaje productivo como en su lenguaje comprensivo. Y acertara. Pero si les preguntamos Si a gusano le quitamos gu-, qu queda? posiblemente nos encontraramos con una respuesta del tipo Queda la cola, porque le hemos cortado la cabeza o yo a ti no te enseo mis gusanos porque los matas. Respuestas como stas revelan que los nios no saben separar el significante del significado, no entien162

Desarrollo psicoevolutivo del lenguaje en el nio

den que se les est pidiendo que reflexionen sobre los aspectos formales del lenguaje y no sobre los referentes. Y no lo entienden porque no han accedido an a la toma de conciencia metalingstica, es decir, la capacidad para reflexionar sobre la naturaleza y funciones del lenguaje. La conciencia metalingstica supone poder reflexionar sobre el lenguaje, sobre sus rasgos estructurales, y poder manipularlos; en definitiva, supone tratar el lenguaje como un objeto del pensamiento, como una entidad objetiva, para lo cual necesitamos de una capacidad analtica consciente. Los nios desde edades tempranas pueden quitar, aadir o identificar fonemas y slabas dentro de una palabra (lo que requiere una cierta conciencia metalingstica) sin saber qu es lo que significa fonema o slaba, y por supuesto, sin tener que utilizar estos trminos. Del mismo modo, un nio puede manipular rasgos del lenguaje sin ser capaz de emitir juicios sobre ellos. Esta distincin es importante, porque se ha llegado a confundir conciencia metalingstica con intuiciones lingsticas, que son precisamente esos juicios que los hablantes adultos podemos realizar sobre nuestro lenguaje y que son parte fundamen tal de los datos en los que se apoyan los lingistas para formular las reglas de cada lengua particular. Se han realizado intentos de conseguir esos juicios por parte de nios, en algunos casos con cierto xito, pero en otros con muchos problemas. Se han propuesto 3 momentos para la aparicin de estas habilidades metalingsticas: 1) La conciencia metalingstica se desarrolla conjuntamente con la adquisicin de la gramtica desde sus momentos iniciales. Esta postura sugiere considerar como actividad metalingstica cuestiones como las autocorrecciones infantiles que los nios realizan de forma espontnea. 2) La conciencia metalingstica comienza a desarrollarse antes de que el nio se inicie en la actividad escolar formal. Quiz sea sta la posicin ms aceptada entre los estudiosos de la conciencia metalingstica, y est avalada por distintos trabajos sobre tareas metalingsticas en relacin con aspectos diferentes del lenguaje. En el campo de la fonologa se han realizado estudios que sealan la incapacidad de los nios menores de 6 aos para segmentar palabras en sus correspondientes fonemas. Otros trabajos sobre la conciencia de la palabra indican que los nios de 6 aos encuentran serias dificultades para separar las palabras de sus referentes, es decir, consideran la palabra como un rasgo inherente del objeto referido. As, por ejemplo, un nio de 5 6 aos puede considerar tren un ejemplo de palabra larga, o puede decir que a la vaca no se le puede llamar tinta porque la tinta no da leche, fenmeno al que Piaget denomin realismo nominal. En definitiva, lo que parecen indicar todos estos trabajos es que hasta la mitad de la infancia los nios no son capaces de tratar el lenguaje como una entidad objetiva, no pueden disociarlo del contexto en el que se produce. 3) La conciencia metalingstica no se desarrolla hasta que el nio comienza su instruccin formal en la escuela, en especial, el aprendizaje de la lectura. Es decir, las habili163

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dades metalingsticas seran el resultado de la actividad del nio durante su proceso de aprendizaje de la lectura, y no un prerrequisito de ese aprendizaje, sino en todo caso una consecuencia. Otro problema diferente es si las habilidades metalingsti cas se adquieren a la vez o hay una evolucin en su desarrollo. Para poder contestar con precisin a esta pregunta necesitaramos de ms datos procedentes de estudios en los que se inves tiga, de modo conjunto, el curso de adquisicin de varias de estas capacidades en un mismo grupo de sujetos. Aunque disponemos de muchos estudios sobre aspectos metalingsticos aislados, no conocemos ms que dos trabajos experimentales globales sobre habilidades metalingsticas. Los resultados de estos trabajos vienen a sealar que la conciencia metalingstica parece ser una progresin gradual en la toma de conciencia de diferentes actividades lingsticas. El desarrollo de la conciencia metalingstica puede comenzar tan pronto como a los 2 aos; sin embargo, la conciencia completa no se alcanza hasta los 7 u 8 aos, cuando puede demostrarse repetidamente una conciencia de muchas actividades lingsticas.

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Desarrollo psicoevolutivo del lenguaje en el nio

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PSICOLOGA Y LENGUAJE Captulo XI


La comunicacin y el lenguaje

M del Pilar Snchez Hpola

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

PSICOLOGA Y LENGUAJE
LA COMUNICACIN Y EL LENGUAJE
M del Pilar Snchez Hpola

1. BASES DEL DESARROLLO DE LA COMUNICACIN Y DEL LENGUAJE


1.1. Procesos y dimensiones de la comunicacin y del lenguaje La comunicacin y el lenguaje no deben entenderse en trminos absolutos, como sinnimos totales. La comunicacin es un trmino ms general, que englobara al de lenguaje, aunque ste puede ser considerado como la forma ms importante de comunicacin. La comunicacin puede utilizar cualquiera de nuestros sentidos. Resulta evidente nuestro potencial comunicativo a travs de gestos, expresiones faciales, corporales, etc., de ah que la comunicacin humana no se limita slo a la lengua hablada y escrita; existen diversos cdigos de comunicacin: gestual, corporal, mmico, etc. Y el principal medio de la comunicacin humana es el verbal-auditivo, mediante el lenguaje oral o la lengua hablada. Desde las aportaciones de la Lingstica y la Psicolingstica, el lenguaje se puede definir como una funcin compleja que nos permite expresar y percibir estados afectivos, conceptos, ideas, deseos e intenciones por medio de signos acsticos, gestuales o grficos, que se rigen por una serie de cdigos. El lenguaje en la comunicacin humana tiene, entre otras, dos finalidades: ser un medio de comunicacin y servir de instrumento de cognicin y mediador simblico de los procesos de pensamiento. Adquirir el lenguaje supone entrar en un sistema altamente reglado y formalizado. Es precisamente la presencia de mltiples cdigos que estructuran el lenguaje, lo que marca la diferencia entre un sistema de comunicacin y un sistema de lenguaje. Qu es necesario para que pueda producirse la comunicacin humana a travs del lenguaje? El esquema de la comunicacin vendra representado segn se muestra en la Figura 1.

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La comunicacin y el lenguaje

Fig.1. Procesos internos de la comunicacin lingstica

Para que la comunicacin humana pueda producirse es necesaria la existencia de un emisor-hablante, un receptor-oyente, un mensaje y un acuerdo entre los interlocutores respecto a la utilizacin de un cdigo. Es importante sealar que en este proceso intervienen y participan procesos internos y externos, y stos se interrelacionan, a su vez, con las dimensiones y funciones del lenguaje. En cuanto a los procesos internos especficamente cognitivos, el emisor o hablante expresa y transmite un mensaje empleando para ello un cdigo lingstico y elabora simultneamente el mensaje de acuerdo a las reglas semnticas, sintcticas y fonolgicas del lenguaje. Es decir, codifica el mensaje. Por parte del oyente o receptor, el mensaje ha de ser comprendido y descifrado, es decir, ha de decodificar el mensaje, para lo cual es necesario que conozca el cdigo lingstico del emisor y al mismo tiempo las reglas fonolgicas, sintcticas y semnticas propias de una lengua. Respecto a los procesos neurofisiolgicos, en la comunicacin lingstica y desde el punto de vista del emisor, intervienen tres niveles: psicolingstico, fisiolgico y acstico. El nivel psicolingstico es el que permite al emisor elaborar el mensaje a travs de un cdigo lingstico, con la participacin de las reas corticales y subcorticales del cerebro, responsables de la codificacin y formulacin de los mensajes; el cerebro codifica estos mensajes en impulsos del habla -con lo cual entramos en el nivel fisiolgico, con la participacin del sistema nervioso-, a travs de la redes nerviosas motoras que transmiten estos impulsos al circuito intermedio del tronco cerebral y de la mdula, que activan los rganos del tracto vocal o fonoarticulatorios. De tal manera que el hablante emite el mensaje siendo consciente del 169

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tono, frecuencia de su emisin, as como de las posiciones articulatorias, por el feed-back interno que recibe a nivel acstico. Para todo ello se requiere el desarrollo del sistema nervioso central, tanto a nivel de cerebro y de las vas eferentes, como el desarrollo y maduracin del aparato fonoarticulatorio. Estos tres niveles tambin se activan en el oyente o receptor del mensaje, pero en el sentido inverso. Es decir, el primer nivel es el nivel acstico, a travs del cual el sujeto capta el mensaje (onda sonora) gracias al odo externo y medio. El mensaje sonoro se transforma en impulsos mecnicos-vibratorios hasta llegar al odo interno, y son las clulas neurosensoriales del rgano de Cort, que transforman el estmulo mecnico-vibratorio en excitaciones nerviosas; nos situaramos en el nivel fisiolgico. Excitaciones nerviosas que, a travs de las vas nerviosas auditivas (nervio acstico hasta llegar a los ncleos bulboprotuberanciales y desde aqu se dirige al ncleo geniculado del tlamo donde se inicia el procesamiento central de la informacin), llegan a la corteza temporal, donde se convierten en la sensacin de percepcin auditiva y donde el mensaje es descifrado o decodificado en el rea de Wernicke (parte superior del lbulo temporal), destinada a la comprensin del significado de las palabras y de los mensajes (con la participacin de la denominada circunvolucin de Heschl); con lo cual nos encontramos en el nivel psicolingstico. As pues, en cuanto al oyente o receptor del mensaje, es imprescindible el desarrollo del sistema nervioso central, en este caso del cerebro y de las vas aferentes, as como el desarrollo y maduracin de la va auditiva. No hay que olvidar que estos tres niveles psicolingstico, fisiolgico y acstico forman una unidad funcional, de ah el feed-back o retroalimentacin interna que existe entre ellos, y esta retroalimentacin se da, de igual forma, tanto en el emisor como en el receptor. En cuanto a los factores externos, no cabe duda de la importancia de los siguientes:

Medio-ambiente

Factores socioculturales, geogrficos, etc. Se incluye tambin el ambiente lingstico y la modalidad comunicativa

Calidad del feedback o retroalimentacin

Feedback interno Feedback externo

Estimulacin imitativa
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La comunicacin y el lenguaje

Estos factores, en cuanto caractersticas diferenciales del medio ambiente y del contexto en el que vive y se interrelaciona el sujeto, son de vital importancia en la adquisicin de un lenguaje normal en los primeros tres aos de vida periodo crtico-. Adems, los efectos y la influencia de estos factores tienen consecuencias, no slo en el desarrollo comunicativo y lingstico, sino tambin en el desarrollo de las capacidades y habilidades cognitivas y sociales del sujeto. 1.2. Prerrequisitos y requisitos bsicos para la adquisicin y desarrollo de la comunicacin y del lenguaje Como continuacin del apartado anterior, se nos plantean interrogantes: Qu condiciones o requisitos bsicos son necesarios para que el nio adquiera el lenguaje?. Cmo afecta e incide la discapacidad auditiva en estos procesos y niveles de la comunicacin humana?. Los requisitos bsicos para la adquisicin y desarrollo de la comunicacin y del lenguaje son: a- La integridad de las estructuras anatmicas y el correcto funcionamiento de las estructuras fisiolgicas y rganos de la audicin y de la articulacin: Audicin normal. Desde el punto de vista anatmico es indispensable que las estructuras anatomofisiolgicas del odo (externo, medio e interno) se encuentren intactas, maduras y desarrolladas Desarrollo y madurez de las reas cerebrales corticales, formaciones subcorticales que intervienen en las asociaciones nerviosas y las vas aferentes de la percepcin auditiva rganos de la fonacin aptos para realizar los movimientos necesarios para la emisin de la palabra b- La apropiacin progresiva de las estructuras del idioma c- El estilo comunicativo y el feedback que recibe del ambiente La presencia de una discapacidad auditiva debida a una lesin en una o varias de las estructuras u rganos de la audicin, sea en el momento del nacimiento o durante el periodo crtico del desarrollo evolutivo del ser humano, impide u origina dificultades para la comunicacin y la adquisicin espontnea del lenguaje y, por consiguiente, impedir esta progresiva apropiacin de las estructuras y dimensiones de una lengua. De lo anterior se desprende no slo las limitaciones del nio sordo en la comunicacin, en la adquisicin y en el conocimiento de las dimensiones del lenguaje (competencia lingstica), sino adems, las limitaciones en la adquisicin de competencias metalingsticas (Snchez Hpola, 2000). Evolutivamente, el desarrollo de los procesos comunicativos y de los procesos lingsticos no van parejos. Mucho antes de que el nio sea capaz de utilizar su lenguaje como instrumento de cognicin, como mediador simblico de los procesos de pensamiento, ser capaz de realizar intercambios comunicativos no reglados, no sometidos al frreo control del len171

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guaje, incluso intercambios ni siquiera codificados. Desde estas premisas, no todo sistema de comunicacin es, al mismo tiempo, un lenguaje, pues la construccin de un lenguaje por parte del nio surge a partir de la comprensin de intercambios comunicativos previos a ese lenguaje. Adquirir el lenguaje supone entrar en un sistema altamente reglado y formalizado. Es, precisamente, la presencia de mltiples cdigos que estructuran el lenguaje, lo que marca la diferencia entre un sistema de comunicacin y un lenguaje. Hasta bien entrado su segundo ao de vida, los nios se comunican mediante modalidades no verbales, puesto que su escaso dominio del lenguaje no les permite otra cosa. Progresivamente, a medida que el lenguaje se va instaurando, la funcin comunicativa que antes se realizaba no verbalmente, pasar a ser asumida por el lenguaje. Los cdigos lingsticos irn sustituyendo a los no verbales (Fig. 2), y con el tiempo, el lenguaje se convertir en el mejor sistema de comunicacin por su riqueza, flexibilidad y creatividad.
SISTEMAS PRIMARIOS DE COMUNICACIN
MODALIDADES NO VERBALES M O D A L I D A D E S S I N VA L O R L I N G S T I C O Protoimperativos Protodeclarativos SISTEMAS PRIMARIOS DE COMUNICACIN NO VERBAL S I S T E M A S D E R E P R E S E N TA C I N PRIMARIOS

LENGUAJE
MODALIDADES VERBALES M O D A L I D A D E S C O N VA L O R L I N G S T I C O

SIGNOS LINGSTICOS CDIGOS LINGSTICOS S I S T E M A S D E R E P R E S E N TA C I N ELABORADOS

Fig. 2. De los sistemas primarios de comunicacin al lenguaje

En el caso de los nios sordos, observamos que esta transferencia desde los sistemas de comunicacin al lenguaje no es tan sencilla como parece, puesto que no pueden adquirir espontneamente el lenguaje y, por lo tanto, no pueden ir sustituyendo los sistemas primarios de comunicacin no verbales por el lenguaje. Y, al mismo tiempo, esta incapacidad para adquirir ese lenguaje con fines comunicativos, ir impidiendo que el lenguaje pase a jugar ese papel de mediador simblico que tiene el pensamiento. Es, ahora, cuando advertimos que la discapacidad auditiva no solamente impedir ese paso natural y espontneo de los sistemas de comunicacin primaria al lenguaje (funcin comunicativa del lenguaje), sino que tambin impedir el paso de los sistemas de representacin primarios (pautas imitativas, palabras sueltas, dibujos, acciones, formas de juego como el juego simblico), hacia sistemas de representacin elaborados, como el lenguaje. No se niega la presencia de representacin mental e inteligencia en el nio sordo, sino que la ausencia de un sistema complejo de representacin, como es el lenguaje, impide sacar todo su provecho de una mente que presenta todas las potencialidades necesarias para rendir. Esa carencia de sistemas de representacin basada en la modalidad oral del lenguaje es posible repararla y construirla a partir de modalidades no orales? 172

La comunicacin y el lenguaje

Esa es, precisamente, la intencin de los sistemas alternativos y/o complementarios al lenguaje oral: sustituir de manera completa en cuanto a sistema de representacin y, a ser posible tambin, en cuanto a sistema de comunicacin, al lenguaje oral. Pero es importante advertir que, de acuerdo con Torres (1995), esa adquisicin del lenguaje se hace en dos direcciones: por un lado, se trata de adquirir el sistema de cdigos propio del lenguaje y, por otro, su contexto. Adquirir competencia en el uso del lenguaje no es slamente adquirir cdigos lingsticos. Para llegar a ser un usuario competente en un lenguaje natural, no basta con conocer un conjunto de reglas de construccin gramatical, semntica, fonolgica, etc. (competencia lingstica). Es preciso, tambin, emplear un amplio conjunto de conocimiento inferencial acerca del mundo, y eso no se logra solamente a partir del lenguaje, pues pertenece al contexto cognitivo del propio sujeto (competencia cognitiva), y para esto ser fundamental la experiencia que de su entorno fsico y social (competencia comunicativa) tenga el nio.

2. PROCESOS FAVORECEDORES DEL APRENDIZAJE SENSORIAL Y VICARIO DE LA COMUNICACIN Y DEL LENGUAJE EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Antes de explicar cada uno de estos procesos, es preciso hacer algunas matizaciones: En primer lugar, hasta ahora hemos hablado del sujeto con discapacidad auditiva o del nio sordo como trmino genrico; sin embargo, hay que diferenciar tipos y grados de discapacidad auditiva segn diferentes criterios: audiolgicos (grado de prdida de audicin medida en decibelios-criterio cuantitativo), segn el momento o edad de aparicin de la prdida auditiva (sordos prelocutivos y sordos postlocutivos-criterio educativo) y segn la localizacin de la deficiencia auditiva (sorderas-hipoacusias conductivas o de transmisin, sorderas-hipoacusias perceptivas o neurosensoriales, sorderas-hipoacusias mixtas-criterio de cualidad o cualitativo). De tal manera que, segn el tipo, grado y momento de aparicin de la prdida auditiva, as como otras caractersticas del sujeto y de su entorno -especialmente el entorno familiar-, algunos de estos procesos pueden considerarse ms importantes y tener ms relevancia que otros. En segundo lugar, reconocida la importancia y las grandes posibilidades que actualmente existen para la deteccin temprana y la intervencin temprana de la sordera, los avances tecnolgicos y el aumento de la eficacia de las prtesis auditivas en el periodo crtico, estos procesos son claves en las primeras edades y los sujetos sordos obtienen notables mejoras en la comunicacin y en el desarrollo lingstico. En tercer lugar, estos procesos participan, en mayor o menor medida, en los diferentes sistemas de comunicacin oral o signada, sin embargo, algunos de ellos juegan un papel relevante en determinados sistemas de comunicacin como, por ejemplo, la percepcin, atencin y discriminacin visual en la palabra complementada o en el lenguaje de signos.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

En el contexto de la intervencin temprana y de la intervencin logopdica, la mayora de estos procesos forman parte de lo que se denomina en psicologa procesos cognitivos bsicos, destacando como fundamentales los siguientes: 2.1. Atencin, percepcin y discriminacin visual y auditiva La atencin y la percepcin, no slo de la informacin o del input visual, sino tambin de la informacin auditiva, ya que en la intervencin educativa y habilitadora en los nios, con audfonos o con implante coclear, se ha de rentabilizar al mximo la va auditiva con las ayudas tcnicas -prtesis auditivas, aparatos FM (frecuencia modulada), SUVAG- y con apoyos visuales. No hay que olvidar que la atencin en el nio sordo se caracteriza porque tiene que atender secuencialmente a la informacin visual y auditiva, es decir, es una atencin dividida, a diferencia del nio oyente que presenta una atencin simultnea a las informaciones visuales y auditivas del entorno (Wood et al., 1986). Atencin, percepcin, identificacin y discriminacin visual y auditiva, son procesos cognitivos que interactan entre s a lo largo del desarrollo evolutivo del nio. As pues, en cuanto a la recepcin auditiva, se ha de lograr progresivamente que el nio sordo perciba y discrimine ruido/silencio, localice una fuente sonora, perciba y discrimine ruido/sonido, ruidos de la naturaleza, sonidos del medio ambiente, sonidos del cuerpo, sonidos de instrumentos musicales, sonidos segn diferentes intensidades, tonos y duracin. Respecto a la percepcin y discriminacin auditiva del lenguaje, el nio sordo ha de percibir y discriminar sonidos onomatopyicos, fonemas y slabas, palabras y oraciones. En lo que se refiere a la informacin visual, se ha de favorecer y potenciar, mucho ms en el desarrollo evolutivo del nio sordo, la percepcin, la identificacin y la discriminacin de los objetos y personas de su entorno, asocindolos con su correspondiente palabra/significado al mismo tiempo que adquiere la constancia de la forma, discrimina figura-fondo, reconoce e identifica los conceptos espaciales y temporales. Tanto en los programas de intervencin temprana como de intervencin logopdica, es importante llevar a cabo el proceso de integracin multisensorial, puesto que la informacin procedente de todos los sentidos juega un papel relevante en el desarrollo del conocimiento del mundo y del entorno en las personas sordas. Junto a la informacin visual y auditiva, hay que tener en cuenta la informacin procedente de otros sentidos, no menos importantes para el conocimiento y el desarrollo cognitivo del nio sordo, como el tacto, el olfato, el gusto, as como las informaciones propioceptivas y kinestsicas. Se trata de lograr que el nio sordo integre todas estas informaciones sensoriales progresivamente, para lo cual se requiere que stas sean precisas y claras para ser captadas por el nio.

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2.2. Percepcin tctil y vibratoria El nio sordo, particularmente el sordo profundo prelocutivo, va a realizar, en gran medida, la exploracin y la comprensin del mundo utilizando vas compensatorias como la percepcin tctil, adems de la percepcin visual. Los sonidos, a partir de determinada frecuencia e intensidad, producen vibraciones perceptibles por va tctil y el nio sordo puede y debe aprender a reaccionar ante determinadas vibraciones y asociarlas, si es posible, con su percepcin auditiva. Esta va se ha utilizado para hacer sentir al beb, o al nio con discapacidad auditiva, las vibraciones que la emisin de la voz produce en la garganta y en las mejillas, obteniendo as un cierto feed-back interno del habla. As pues, en el juego corporal, los padres pueden acostumbrarse a poner las manitas del beb, o del nio pequeo sordo, sobre sus mejillas para sentir las vibraciones del habla, o sentir las vibraciones apoyando la cabeza en el pecho de sus padres cuando le cantan y arrullan. En los ltimos aos se han hecho importantes esfuerzos tcnicos para ampliar el mundo de las vibraciones -clulas vibrotctiles con mayor sensibilidad- de tal forma que resultan ms tiles en la educacin y en el entrenamiento auditivo del nio sordo. 2.3. Memoria y procesamiento de la informacin La memoria es un proceso cognitivo fundamental, gracias al cual dejamos de ser esclavos de lo concreto y transcendemos lo presente. La memoria se desarrolla con la edad y, segn recientes investigaciones, correlaciona con el nivel y la competencia en el lenguaje oral. El modelo de procesamiento de la informacin de Atkinson y Shifrin (1968), como se muestra en la Fig. 3, -input sensorial, memoria a corto plazo (MCP) y memoria a largo plazo (MLP)-, es naturalmente muy simple, pero sirve como marco de referencia para explicar las funciones de la MCP y de la MLP.

Fig. 3. Modelo estructural de la memoria de Atkinson y Shiffrin (1968). Adaptado de Torres (1999)

Segn Torres (1995), la MCP utiliza cdigos acsticos, las letras se almacenan visualmente, por lo que la MCP es sensible a la dimensin acstica de las palabras; mientras que la MLP lo es a la dimensin semntica. Estos datos son importantes para ensear e instruir a los nios sordos en las propiedades fonolgicas de las palabras mediante la va visual -tanto 175

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en un programa de estimulacin temprana oral, con o sin complementos, como bilinge-, as sabrn qu hay que hacer para pronunciarlas correctamente y, por otra parte, se favorecer la conciencia fonolgica (Jurez, 1999), como proceso cognitivo estrechamente relacionado con el acceso a la lectura y la escritura. La memoria visual y la comprensin situacional son otros dos procesos que estn relacionados entre s y, a su vez, con el modelo de procesamiento de la informacin. La memoria visual se relaciona con los primeros estadios de la formacin de conceptos, que comienzan con la toma de conciencia de la permanencia del objeto. Es decir, el nio comprende que los objetos siguen existiendo, incluso cuando ya no los percibe de manera inmediata. La comprensin situacional se refiere a la comprensin de frases habituales que forman parte de una secuencia de acontecimientos familiares que el nio ha aprendido (por ejemplo, dile adis a la abuela que vamos a la cama a dormir). En el nio sordo, estos procesos se dan de la misma forma que en el nio oyente, pero es necesario trabajarlos en mayor medida cuando la va visual es el principal soporte de acceso a la informacin del entorno y, por otra parte, la primera formacin de conceptos y la comprensin situacional constituyen el primer paso hacia la formacin del pensamiento simblico y el comienzo de la verdadera comprensin como proceso cognitivo complejo. 2.4. Entrenamiento auditivo Aunque el entrenamiento auditivo no sea un proceso cognitivo, se ha tenido en cuenta por la participacin directa de procesos cognitivos bsicos como la atencin, la percepcin y la discriminacin auditiva, as como la memoria y el procesamiento de la informacin. Los principales objetivos del entrenamiento auditivo pueden resumirse en los siguientes: a. Que el nio sordo preste progresivamente una mayor atencin al mundo sonoro, incluyendo dentro de su percepcin global del mundo los sonidos que llega a apreciar b. Que aprenda a conocer cmo se detecta la fuente sonora y a orientar espacialmente los sonidos que pueda percibir c. Que experimente y discrimine, progresivamente, distintas intensidades, frecuencias y timbres, todo ello dentro de sus limitaciones d. Que incorpore, en la medida de lo posible, la audicin a la percepcin del habla mediante la lectura labiofacial El entrenamiento auditivo en los sujetos con implantes cocleares, persigue los mismos objetivos, y las caractersticas de los programas de intervencin son similares a los que se realizan con los nios con audfonos. En el programa de rehabilitacin con implantes cocleares se irn cubriendo cinco fases: deteccin, discriminacin, identificacin, reconocimiento y comprensin de los sonidos; las dos ltimas fases van destinadas a adquirir paulatinamente un reconocimiento del lenguaje oral mediante la repeticin de palabras y frases, con y sin apoyo de la lectura labiofacial, y la respuesta a cuestiones propias de la vida diaria. 176

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2.5. Comprensin y expresin: oral, gestual y escrita Para el desarrollo cognitivo y lingstico del nio sordo es una cuestin de mxima importancia la modalidad comunicativa empleada. En la etapa prelingstica, el tipo de modalidad comunicativa a la que se encuentran expuestos los nios sordos, no parece afectar significativamente a la comprensin y expresin de gestos. Sin embargo, es en la etapa lingstica donde surgen diferencias importantes en el procesamiento lingstico, que comprometen la expresin y comprensin oral y, posteriormente, escrita. En cuanto a la comprensin y expresin oral, se observan diferencias entre los nios sordos expuestos a la modalidad exclusivamente oral y los que se encuentran expuestos a otras modalidades complementarias al lenguaje oral. Si bien los sordos expuestos a una modalidad oral presentan una mejor produccin lingstica, la superioridad de los nios sordos expuestos a modalidades complementarias destaca tanto en el lenguaje receptivo como comprensivo. Adems, se observa que estos niveles receptivos ms altos parecen estar relacionados con el mayor conocimiento del lenguaje y, por consiguiente, estos nios sordos expuestos a modalidades complementarias tienen una mejor habilidad lectora. Es una realidad cientfica comprobada que en la intervencin educativa y habilitadora hay que cubrir todas las necesidades cognitivas-lingsticas presentes y futuras del nio sordo y, en este sentido, es importante utilizar sistemas aumentativos y modalidades complementarias al lenguaje oral para evitar: el retraso en el desarrollo lingstico, prolongar en el tiempo el empleo de recursos prelingsticos (gestos decticos, protoimperativos, protodeclarativos) y, por consiguiente, ralentizar el paso del prelenguaje al lenguaje, las restricciones en el desarrollo de la comunicacin oral, y las dificultades en el aprendizaje de la lectura y en la comprensin lectora Para terminar, la intervencin educativa y logopdica, bajo modalidades comunicativas complementarias al lenguaje oral, no impide que el nio sordo pueda aprender simultnea o sucesivamente la lengua de signos. Sin menoscabo de lo anteriormente expuesto, actualmente las investigaciones con sordos inciden cada vez ms en la importancia de los aspectos cognitivos y de los procesos y dimensiones del lenguaje para estimular el desarrollo lingstico y el aprendizaje de las funciones del lenguaje.

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3. ELEMENTOS FAVORECEDORES DEL APRENDIZAJE Y DESARROLLO DEL LENGUAJE Y LA COMUNICACIN EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
3.1. Imitacin Sea cual sea la modalidad comunicativa -sistema de comunicacin aumentativo (bimodal o palabra complementada) o alternativo (lengua de signos)-, no cabe duda acerca del papel de la imitacin que el nio sordo -con audfonos o implante coclear- lleva a cabo sobre aquellos signos lingsticos o gestuales ante la presencia de un modelo-interlocutor lingstico o signado. Las bases comunes tanto en la imitacin oral como en la signada, son los procedimientos empleados en las tcnicas de modelamiento y de moldeamiento; ambas tcnicas participan en el aprendizaje vicario de las expresiones verbales, signadas, manuales o gestuales, que utilizan los modelos presentes ante el beb o el nio pequeo sordo, y se diferencian por la mayor o menor participacin y direccin de la persona que acta como modelo. As pues, en la tcnica de modelamiento, la imitacin de los signos lingsticos o manuales se produce de forma no intencionada y natural -se facilita la imitacin bien a travs de la lectura labio-facial, bien mediante la palabra complementada, o bien a travs de la percepcin e identificacin visual de los signos manuales-; mientras que en la tcnica del moldeamiento, el modelo dirige y acta directa e intencionadamente sobre el sujeto sordo, facilitando el aprendizaje por aproximaciones sucesivas a los signos orales, manuales o gestuales. Los avances cientficos, mdicos y tecnolgicos, como la protetizacin temprana y los implantes cocleares, no slo permiten aprovechar los restos de audicin o el acceso a los estmulos sonoros, sino que el nio sordo accede y aprende las reglas morfosintcticas y las estructuras lingsticas por imitacin de aquello que ve y oye. La imitacin ser una estrategia efectiva para adquirir y desarrollar las bases del lenguaje oral, en la medida que se contemplen y respeten ciertas condiciones, como situarse frente al rostro del sujeto sordo asegurndonos de su atencin a travs del contacto ocular; hablar despacio sin articular exageradamente, de este modo se facilita el progresivo aprendizaje de la lectura labial, as como el anlisis y el conocimiento de los elementos suprasegmentales que acompaan al habla como son la entonacin, el ritmo, las muecas faciales, la mirada, los movimientos de la cabeza y los gestos corporales (Barlet, 1997:14). 3.2. Lectura labial o lectura labiofacial (LLF) La lectura labial es la habilidad para entender el lenguaje oral a travs del movimiento articulatorio de los labios, lectura labial es sinnimo de leer en los labios. Es, pues, una estrategia y un mtodo visual imprescindible para que el nio sordo pueda tanto comprender los mensajes orales, como aprender los signos lingsticos en cuanto a su articulacin y pronunciacin. 178

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La LLF es una tarea difcil, lenta y relacionada principalmente con el conocimiento previo que el sujeto sordo tenga del lenguaje oral. Aunque la LLF no aporta ms del 50 % de la informacin necesaria para la comprensin del lenguaje hablado, es una estrategia fundamental en los programas de intervencin temprana de cara a que el sujeto sordo -con audfonos o con implante coclear- adquiera esta habilidad, a pesar de sus inconvenientes o limitaciones, como la dificultad para comprender el habla cuando sta es rpida o lenta; cuando el interlocutor habla de espaldas, exagera el movimiento de los labios, o se coloca objetos delante de la boca, entre otros. Adems, no hay que olvidar que la competencia lingstica facilita la lectura labial mediante la suplencia mental, es decir, a travs de la suplencia mental es posible hacer deducciones ms correctas a la percepcin visual del habla. Qu otras estrategias y mecanismos facilitan la LLF y contribuyen a que el nio sordo adquiera progresivamente un mayor vocabulario y acceda al conocimiento de la morfosintaxis del lenguaje oral?. En el entrenamiento auditivo, y a travs del juego, especialmente en el juego simblico, para entrenar al nio sordo en la LLF y facilitar el aprendizaje de los signos lingsticos y la comprensin de los mensajes orales, es importante utilizar: Pistas visuales: hay que apoyarse en todas las pistas perceptivas visuales de las que se disponga para que el sujeto sordo vaya conociendo las palabras y vaya asociando un determinado movimiento de los labios a una palabra. Contexto natural: es quizs la estrategia ms importante, no slo porque el sujeto adquiere o aprende un lenguaje funcional, sino, adems, porque aumenta su motivacin para leer los labios y mejorar la articulacin por imitacin de los movimientos articulatorios de su interlocutor, al tiempo que facilita y desarrolla la competencia lingstica en la medida en que pone al sordo en contacto con el lenguaje hablado, as como las capacidades y los procesos cognitivos (competencia cognitiva), en la medida que el sordo accede a la informacin de su entorno y al conocimiento del mundo. Utilizacin de signos manuales: estrategia apropiada en los sistemas de comunicacin como el bimodal y la palabra complementada, particularmente en el aprendizaje, conocimiento y comprensin de palabras desconocidas o frases, con estructuras sintcticas poco familiares para el nio sordo, presentando o acompaando la palabra de un gesto natural o de un signo manual-gestual. La utilizacin de la lengua de signos: para facilitar el conocimiento y la comprensin de algunas palabras, expresiones de lenguaje figurativo o frases desconocidas para el nio sordo. Existe una literatura importante acerca de la correlacin entre la informacin auditiva (espectro sonoro) y visual (actividad visible de los labios y otros articuladores), cuyos resultados constatan que las informaciones provenientes de la LLF intervienen en el procesamiento de la palabra, al tiempo que la LLF forma parte integrante de la fonologa y es procesada en el hemisferio izquierdo, y no en el hemisferio derecho como lo son los gestos expresivos y los rasgos faciales (Alegra, 1997). Estos datos son esenciales en la comprensin y desarrollo de las representaciones fonolgicas en los sordos y, stas, co179

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mo se ver ms adelante, son necesarias para adquirir niveles funcionales de lectura. Por consiguiente, la LLF es una de las fuentes de acceso a la informacin fonolgica (Alegra, 1999; Leybaert, 1999; Torres, 1999), ofreciendo al sujeto con discapacidad auditiva mayores beneficios y ventajas cuando se combina con otros sistemas de comunicacin como la palabra complementada e, incluso, la dactilologa. La utilizacin de la Palabra Complementada (PC) o Cued Speech: La Palabra Complementada se presenta como un sistema-soporte de comunicacin y ayuda manual, como una estrategia fundamental por su estructura silbica y por la representacin de segmentos fonolgicos para facilitar, sobre todo a los sordos profundos de nacimiento, informacin fonolgica completa, al tiempo que proporciona y facilita la progresiva adquisicin de un vocabulario y la comprensin de los mensajes verbales, eliminando en gran medida las ambigedades de la LLF. Los datos experimentales de diversos trabajos con sujetos sordos expuestos precozmente a la PC (Alegra, 1997) o al modelo oral complementado (Torres, 1999), sugieren que la PC permite la elaboracin de representaciones fonolgicas precisas y completas de las palabras. Uno de los aspectos ms significativos de estos trabajos sobre la percepcin de las palabras ha sido mostrar que el acceso fonolgico al lxico no es exclusivamente de origen acstico-auditivo , sino que las ayudas precoces a la lectura labial sugieren que las informaciones de origen manual se incorporan al sistema de procesamiento de informacin lingstica creando representaciones fonolgicas completas, cuyo origen es con probabilidad exclusivamente visual (Alegra, 1997:31). Tanto de los argumentos tericos examinados como de los datos empricos, se desprende que la fonologa de acceso al lxico tiene un carcter hbrido donde intervienen la fonologa acstica y la lectura labial asistida con informaciones de origen manual. Todo lo cual ratifica la utilizacin precoz de la PC para el desarrollo de una competencia lingstica funcional de modo que el nio sordo se encontrara en una posicin ms favorable en el acceso a la lectoescritura. 3.3. Feedback o retroalimentacin Este mecanismo es un elemento cotidiano que se manifiesta de diversas formas en las interacciones comunicativas con lenguaje oral o signado, y es una estrategia sencilla e importante en el aprendizaje y desarrollo lingstico del nio sordo. Se presentan las caractersticas y funciones de dos tipos de retroalimentacin: a. El feedback como retroalimentacin externa: es el tipo de retroalimentacin ms comn y frecuente. En este contexto, el nio sordo, cuando se comunica o transmite un mensaje (oral o signado), recibe informacin o respuesta externa de su entorno social (padres, educadores, compaeros). Dentro de este tipo de retroalimentacin, destaca como estrategia el denominado feedback correctivo (Jurez y Monfort, 1989), empleado frecuentemente -bien de forma directa o bien de forma indirecta-, junto con las tc180

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nicas de modelamiento y moldeamiento en la intervencin (rehabilitadora y logopdica) del nio sordo con lenguaje oral, para aumentar su competencia lingstica. b. El feedback como retroalimentacin interna: el nio sordo percibe internamente la emisin sonora de sus propios mensajes, lo cual le permite tener conciencia lingstica y articulatoria de los fonemas o las palabras, emitidas o no correctamente. 3.4. El juego simblico El juego simblico tiene una especial relevancia como conducta observable que desvela el nivel de simbolizacin del nio y permite analizar con claridad las relaciones con otro tipo de expresin simblica que es el lenguaje; todo lo cual reviste de importancia la intervencin temprana para facilitar el desarrollo cognitivo y lingstico de los nios sordos. Los juegos son situaciones ptimas para favorecer la comprensin, la expresin y el intercambio comunicativo y, desde el punto de vista metodolgico, es otra de las principales estrategias en la intervencin temprana del nio con discapacidad auditiva por cuanto existe una correspondencia entre la secuencia del juego simblico y la secuencia evolutiva del lenguaje, como competencia psicolingstica. As pues, padres y profesionales de la educacin han de planificar las sesiones para el desarrollo del juego simblico simultneamente al desarrollo de la competencia lingstica en contextos naturales, para que el nio sordo progrese de conductas presimblicas y primeros actos referenciales (gestos decticos, protoimperativos, protodeclarativos, comprensin situacional), a estructuras de pensamiento jerrquicamente planificadas y organizadas. El anlisis de los distintos juegos ha permitido diferenciar las siguientes dimensiones: descentracin, sustitucin de objetos, integracin y planificacin (Marchesi, 1987). a) Descentracin En un primer momento, el juego simblico consiste en acciones cotidianas referidas al propio cuerpo que el nio realiza desprovistas de una finalidad real (beber en una taza vaca). En una segunda etapa, empiezan a aparecer los juegos dirigidos hacia otros participantes, ya sean personas o muecos (de doce a dieciocho meses). Al principio, estas personas o muecos se toman como agentes pasivos, simples receptores de la accin del nio. Slo en una etapa posterior (de veinticuatro a treinta meses), el nio va concediendo a los participantes un papel ms activo, que supone el principal avance en el proceso de descentracin. El nio quiere que sea el agente el que lleve a cabo la accin; por ejemplo, le pone el peine en la mano al mueco en vez de peinarle directamente. Pero los indicios ms claros de que se ha alcanzado este nivel lo proporcionan las expresiones verbales del nio atribuyendo emociones, sentimientos o intenciones.

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Otro aspecto relacionado con la progresiva descentracin, es cuando el nio pasa de acciones que realiza en su vida cotidiana a imitar acciones de aquello que ve realizar en otros (llamar por telfono, limpiar, etc.). b) Sustitucin por objetos Otra dimensin del juego simblico es la progresiva descontextualizacin. En una primera etapa, el nio utiliza fundamentalmente para su juego los objetos reales (peine, cuchara), o reproducciones a pequea escala, como son los juguetes realistas. Posteriormente, es capaz de sustituir un objeto real por otro indefinido; por ejemplo, hacer como si un palo fuese una cuchara, pero que comparten alguna o algunas caractersticas que permitan, en cierta medida, realizar la misma funcin. Por ltimo, el nio llega a sustituir un objeto con una funcin muy precisa (cuchara), por otro con una funcin distinta (peine). c) Integracin La integracin se refiere al grado de complejidad del juego. Al principio, los juegos simblicos son acciones simples y aisladas; posteriormente se produce una elaboracin muy elemental que consiste en aplicar estos mismos esquemas a dos o ms objetos o agentes; ms tarde aparecen combinaciones multiesquemas que incluyen dos o ms acciones simblicas. Al principio son acciones desordenadas y luego se organizan en una secuencia realmente integrada. d) Planificacin En un primer momento, el juego simblico parece ser provocado por la presencia de unos determinados juguetes u objetos. En una fase ms evolucionada, se puede observar que el nio busca el material que necesita para un determinado juego, realiza los preparativos antes de iniciarlo, y anuncia verbalmente el juego que va a llevar a cabo, todo lo cual indica que cuenta con un plan que dirige su accin. A partir de los tres aos, el juego solitario con objetos se va transformando en un juego ms socializado, en el que los juegos con otros y la adopcin de roles sociales para simular situaciones reales van adquiriendo un progresivo protagonismo.

Las investigaciones empricas acerca de las dimensiones del juego simblico, de las relaciones entre el juego simblico y el lenguaje, de la correspondencia entre la secuencia del juego simblico y la secuencia evolutiva del lenguaje, as como de la evolucin del juego simblico en el nio sordo (Marchesi, 1990), permiten sealar que: 1. Los nios sordos progresan a un ritmo semejante que los oyentes en el desarrollo de las dimensiones de descentracin e integracin, con independencia del sistema de comunicacin y enfoque metodolgico empleado. 182

La comunicacin y el lenguaje

2. Las diferencias ms importantes se producen en las dimensiones de sustitucin y planificacin. Especialmente en la ltima, se da una estrecha relacin entre el desarrollo del juego simblico y el lenguaje como competencia psicolingstica. Estos datos obligan a reconsiderar que la decisin sobre la opcin metodolgica sea flexible y la necesidad de proporcionar al nio sordo sistemas ms avanzados y provechosos para su futuro acadmico y social. De nuevo, hay que hacer hincapi en la utilizacin y empleo de estas estrategias por parte de la familia en este periodo crtico de la intervencin temprana, con la orientacin y asesoramiento de profesionales especializados, ya que ciertos aspectos del desarrollo lingstico, como la adquisicin del sistema fonolgico que tanta repercusin va a tener posteriormente -tanto en tareas de memoria como en el aprendizaje de la lectura y escritura-, se afianzan y potencian con aquellos enfoques metodolgicos y estrategias educativas que favorecen el acceso al conocimiento fonolgico y alfabtico- del lenguaje oral (Torres, 1998).

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PSICOLOGA Y LENGUAJE Captulo XII


Implicaciones de la sordera: repercusiones en el desarrollo lingstico, cognitivo, afectivo y social

Antonio Villalba Prez

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PSICOLOGA Y LENGUAJE
IMPLICACIONES DE LA SORDERA: REPERCUSIONES EN EL DESARROLLO LINGSTICO, COGNITIVO, AFECTIVO Y SOCIAL
Antonio Villalba Prez

1. INTRODUCCIN
El odo es un rgano sensorial fundamental para mantenernos en contacto con nuestro entorno y para relacionarnos con los dems. La percepcin de estmulos sonoros nos ayuda a informarnos del mundo que nos rodea y a situarnos en el espacio y en el tiempo. El odo humano posee una enorme capacidad para discriminar estmulos diferentes, gracias a esta capacidad, se convierte en un rgano privilegiado para apropiarse de informacin sutil y compleja. La vista y el odo constituyen las principales herramientas para la percepcin a distancia. La visin es direccional, enfoca el rea frontal de la persona y puede interrumpirse durante el sueo y en cualquier momento, con slo cerrar los ojos. La audicin se extiende en todas las direcciones y, en cierto sentido, contina dispuesta incluso durante el sueo. Le corresponden funciones de exploracin y de alerta, funciona como un sentido de planos de fondo. La vista suele ocuparse de los primeros planos, y como rgano sensorial disfruta de una mayor estabilidad en los estmulos a los que es sensible. Los estmulos auditivos pasan, desaparecen, no pueden ser fijados en el tiempo. La audicin es un sentido ms temporal y la visin es, sobre todo, espacial, aunque ambos actan como temporales y como espaciales. La secuencia, la temporalidad y la continuidad son, precisamente, elementos que ayudan a atribuir significado a los estmulos auditivos. La audicin se caracteriza, por lo tanto, por su disponibilidad, inevitabilidad, susceptibilidad a todo sonido y por su fluidez. Uno de los aspectos ms importantes del sonido es su capacidad para provocar y transmitir emociones. Sirvindose de las diferencias del tono, del volumen, del ritmo y de otras caractersticas de la voz y del sonido, el nio aprende a distinguir entre el afecto, la ternura, el estmulo o la reprimenda. La simple imitacin de estos sonidos le va a permitir iniciarse en la comunicacin intencionada. Las primeras interacciones de los padres con el beb se caracterizan por ser polisensoriales: orales, gestuales y tctiles. Poco a poco, la comunicacin va adquiriendo formas orales ms elaboradas, y va abandonando los esquemas gestuales y los gritos iniciales. La audicin 186

Implicaciones de la sordera: repercusiones en el desarrollo lingstico, cognitivo, afectivo y social hace posibles estos cambios, permite al beb imitar a los dems y autocontrolar sus propias emisiones, en suma, posibilita el aprendizaje de la lengua oral. La audicin, por lo tanto, es decisiva para el aprendizaje de la lengua oral y para la interaccin del sujeto con su entorno. No es preciso subrayar la trascendencia de estas dos facetas. La prdida de audicin grave acarrea serios inconvenientes al sujeto. La sordera prelocutiva, sobre todo si no se interviene a tiempo, influye en la personalidad del sujeto en su conjunto, y llega a afectar a reas y aspectos tan importantes como la comunicacin, el lenguaje, el conocimiento del entorno, la socializacin, los procesos cognitivos y el funcionamiento de la memoria. Los implantes cocleares precoces y los nuevos audfonos estn contribuyendo a aminorar, y en muchos casos a evitar, las repercusiones negativas de esta privacin sensorial.

2. HETEROGENEIDAD DE LA POBLACIN CON DISCAPACIDAD AUDITIVA


El mbito de la discapacidad auditiva es un mundo complejo, caracterizado por la heterogeneidad. No todas las prdidas de audicin son iguales ni todas provocan repercusiones de igual entidad. La frase no existen dos sordos iguales refleja bien esta realidad, y constituye una invitacin a no generalizar y a no dejarse arrastrar hacia comparaciones indebidas o conclusiones simplistas. Las prdidas auditivas de un solo odo, unilaterales, perjudican la localizacin del sonido, y slo dan lugar a pequeos inconvenientes sociales. No afectan, sin embargo, al aprendizaje del lenguaje ni a aspectos fundamentales de la personalidad. Las sorderas o hipoacusias bilaterales, las que afectan a ambos odos, dificultan el aprendizaje de la lengua oral y la interaccin con los dems, pueden llegar a comprometer los aprendizajes escolares y la integracin social y laboral de la persona. Sus efectos dependern de: La intensidad de la prdida auditiva (grado de sordera) Edad de aparicin del dficit: antes de adquirir el lenguaje oral (sordera prelocutiva) o despus de adquirirlo (sordera postlocutiva) Estado del odo y de la cclea. Estado neurolgico de las vas y centros auditivos Edad en la que se inicia el uso de audfonos. Edad de implantacin Rentabilidad obtenida de los restos auditivos. Adaptacin al audfono o al implante coclear Capacidad de aprendizaje Educacin recibida Habilidad del entorno escolar y familiar en la comunicacin La edad en la que se produce el dficit auditivo es una de las variables ms decisivas. Las sorderas adquiridas, las que aparecen tiempo despus de que el nio ha nacido, tienen una menor repercusin. La experiencia previa en la discriminacin de sonidos y el aprendizaje 187

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realizado de pautas preverbales o de habilidades verbales, favorecen la adaptacin posterior a las prtesis auditivas y facilitan el aprendizaje de la lengua oral. El sujeto ha estimulado sus centros auditivos cerebrales, y stos conservan, normalmente su funcionalidad intacta. Si, por ejemplo, la sordera aparece pasados los primeros 20-22 meses y se interviene de inmediato, el sujeto podr rentabilizar las habilidades prelingsticas adquiridas. Si se retrasa la intervencin, lo adquirido se desvanecer. Se suele distinguir entre: Sorderas Prelocutivas: prdidas de audicin congnitas o adquiridas antes de que el sujeto aprenda a hablar. Sorderas Postlocutivas: aparecen una vez adquirido el lenguaje oral (pasados los 3 aos). Ejercen un impacto menos grave. Dominar la lengua oral facilita la adquisicin de aprendizajes y la vida de relacin. Las personas sordas postlocutivas suelen ser las que ms rentabilidad obtienen de los audfonos y de los implantes cocleares. En adelante, nos centraremos en las prdidas de audicin prelocutivas, las que ms dificultades ocasionan. La prdida de audicin bilateral, cuando es profunda y prelocutiva, es decir, cuando apenas se oye nada, y cuando aparece antes de que el nio adquiera el lenguaje, origina un serio trastorno. Es sta una discapacidad que se presta a ser mal enjuiciada. Para los dems no es visible; estticamente el nio sordo no se encuentra afectado. Sin embargo, este tipo de sordera puede llegar a ser una de las discapacidades ms perniciosas. Las prdidas parciales de audicin, hipoacusias, aunque sean prelocutivas, no dan lugar a inconvenientes tan severos, pueden retrasar el desarrollo del lenguaje, pueden dificultar la interaccin e interferir en mayor o menor grado en los aprendizajes escolares, pero no tienen un impacto tan negativo como las sorderas profundas. Las circunstancias anteriores, a las que hay que aadir las peculiaridades individuales, provocan grandes diferencias entre los sordos y motivan que una de sus caractersticas sea, precisamente, la heterogeneidad. PRDIDAS LIGERAS (21 40 dB): Se trata de prdidas de audicin tan pequeas que a veces pasan desapercibidas. Entorpecen la percepcin de matices sonoros y dificultan un poco el contacto con el medio. No tienen, sin embargo, repercusiones importantes ni en la vida cotidiana ni en el desarrollo del lenguaje. En prdidas cercanas a los 40 dB pueden aparecer pequeos problemas de pronunciacin. PRDIDAS MODERADAS (40 70 dB): Al igual que ocurre con las prdidas auditivas anteriores corren el riesgo de pasar, en principio, desapercibidas. El retraso en su deteccin perjudicar a los aprendizajes propios de estas edades. Las prdidas moderadas en la infancia provocan errores de pronunciacin, retraso en la aparicin del lenguaje, dificultad para incorporar palabras nuevas y vocabulario ms pobre. 188

Implicaciones de la sordera: repercusiones en el desarrollo lingstico, cognitivo, afectivo y social A veces, incluso, puede llegar a darse alguna dificultad para interpretar o utilizar estrategias morfosintcticas o pragmticas. Necesitan apoyarse en la lectura labial. A partir de la adolescencia, pueden tener dificultades sociales, problemas de comprensin en grupo y en conversacin rpida. PRDIDAS SEVERAS (70 90 dB): Slo perciben ruidos y voces intensas, no captan algunos sonidos del habla.Tienen que aprender el lenguaje oral con ayuda de especialistas. Presentan problemas de pronunciacin, tono montono, dificultades para aprender nuevo vocabulario, cometen errores de morfosintaxis y les cuesta entender el uso simulado del lenguaje. Dependen de la lectura labial. Con audfono pueden percibir parcialmente el habla. Los audfonos les aportan una gran ayuda. Si cuentan con una buena educacin, buena capacidad de aprendizaje y buena adaptacin al audfono, alcanzarn un mejor dominio de la lengua oral y se beneficiarn de todas las ventajas que el habla interiorizada aporta al aprendizaje y al desarrollo de las funciones superiores del pensamiento. En el caso contrario, sufrirn con rigor los inconvenientes de la sordera. PRDIDAS PROFUNDAS (> 90 dB): Hasta ahora, su desarrollo se vea perjudicado en casi todas las facetas. Sufran todos los problemas anteriores acrecentados: importantes dificultades para aprender la lengua oral, interaccin empobrecida, desinformacin, dificultades escolares y bajo nivel de comprensin lectora. Los sordos profundos dependan, casi totalmente, de la lectura labiofacial y de la percepcin visual, necesitaban servirse de la lengua de signos o apoyarse en estrategias visuales y en sistemas complementarios de comunicacin como la Palabra Com plementada. Las dificultades para percibir el mensaje oral completo y con la suficiente nitidez, les impedan aprender bien la lengua oral, conseguan un pobre dominio que no les habilitaba, generalmente, ni para comprender mensajes complejos ni para hacerse entender. Los implantes cocleares precoces han cambiado totalmente este panorama. Los implantados antes de los 2436 meses, una vez superada la etapa de entrenamiento, consiguen una buena percepcin del habla y un buen autocontrol de su expresin oral, lo que les permite desarrollar una lengua oral bastante funcional, cercana a la de los normooyentes, si son alumnos de buen pronstico. Esta mejora en su lenguaje tiene una repercusin beneficiosa en la captacin de informacin, en la comprensin del entorno, en el desarrollo cognitivo y en la socializacin. Sin embargo, no todos los sordos se benefician de los implantes cocleares precoces en igual medida. Los problemas de osificacin de la cclea, problemas neurolgicos y discapacidades asociadas impiden, de momento, que un porcentaje de nios sordos consiga los mismos beneficios que sus compaeros. Algunos chicos van a seguir necesitando utilizar sistemas aumentativos o alternativos de comunicacin, y cursar los programas y mtodos educativos tradicionalmente diseados para sordos. 189

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Dentro de los discapacitados auditivos prelocutivos se configuran dos grupos bien distintos: Grupo A: Discapacitados auditivos cuya audicin, aunque defectuosa, es funcional con o sin prtesis auditiva, implante coclear o audfono. Consiguen un dominio suficiente de la lengua oral, se sirven de ella como instrumento de comunicacin, basan sus procesos cognitivos en cdigos fonolgicos y verbales, y elaboran su pensamiento con palabras. Grupo B: Discapacitados auditivos prelocutivos cuya audicin, an con ayudas tcnicas, no es funcional para propsitos comunes de la vida. Su percepcin del mundo es eminentemente visual. Se ven obligados a percibir e incorporar la lengua oral apoyndose en la visin (labiolectura, dactilologa, grafa, signos). Se sirven de distintos cdigos para almacenar la informacin en su memoria (cdigos semnticos, fonolgicos, manualcinestsicos, visoespaciales, grafa). El canal visual ser su principal va de percepcin del habla y de la realidad, su cultura ser eminentemente visual. La lengua de signos es con frecuencia su vehculo de comunicacin. La adscripcin a uno u otro grupo no depende exclusivamente del grado de prdida auditiva, depende tambin de la edad de aparicin de la sordera, del buen estado de las vas y centros auditivos, de la edad de adaptacin del audfono y/o de la colocacin del implante coclear, del rendimiento que consiga obtener de ellos, de la capacidad de aprendizaje y de otros factores familiares y educativos. La distincin entre uno y otro grupo no es balad, el funcionamiento de la percepcin, el procesamiento de la informacin y la memoria (ms visual o auditiva), pueden ser distintos. Lgicamente, las estrategias de aprendizaje y los mtodos educativos tambin deberan de serlo. Los nios del Grupo A consiguen dominar mucho mejor la lengua oral, interaccionan con ms precisin con las personas de alrededor, suelen acumular ms informacin sobre su entorno, y alcanzan niveles escolares superiores. Hasta ahora, era fcil distinguir a unos sujetos de otros, en el grupo A se integraban normalmente aquellos cuyas prdidas auditivas eran ms leves y no se acercaban a los 90 dB. En el grupo B se situaban los que padecan prdidas auditivas ms intensas, generalmente superiores a los 90 dB, a los que resultaba muy difcil percibir y aprender la lengua oral. Los implantes cocleares precoces y los audfonos digitales de ltima generacin han acabado con esta clara divisin. Para las nuevas generaciones, estar integrado en uno u otro grupo no depender ya de la intensidad de la prdida de audicin. Depender en buena parte de la precocidad de la intervencin, del rendimiento que logren obtener de sus prtesis auditivas, de su capacidad de aprendizaje y de otros factores educativos.

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3. REPERCUSIONES DE LA SORDERA EN LAS FUNCIONES SENSORIALES Y MOTORAS


El odo forma parte de un sistema sensorial ms amplio, la espaciocepcin, inte grado por la vista, el tacto, el equilibrio y la propiocepcin (Pansini, 1985). A travs de este sistema, el organismo se sita en el espacio, recibe informacin de su entorno y entra en relacin con l. La discapacidad auditiva, si no es paliada con el uso de prtesis (audfono o implante coclear), altera este sistema y su funcionamiento. El sordo intenta suplir o complementar con otros sentidos las funciones que generalmente asume el odo, y lo har a travs de estrategias aprendidas, utilizadas tambin por los oyentes de forma poco consciente. Las funciones afectadas ms importantes son las siguientes: FUNCIN DE ALERTA: El hombre basa su vigilancia en la exploracin sonora con ms frecuencia que en otras sensaciones. El nio sordo, cuando no se beneficia suficientemente de los audfonos o del IC, se ve obligado a sustituir esta alerta acstica por la visin, menos universal y menos continua, y por la vibracin. Peridicamente, explora su entorno con la vista y responde a la vibracin investigando lo que ocurre a travs de la mirada. Los audfonos y el IC pueden permitirle cumplir esta funcin parcial o totalmente, dependiendo del nivel auditivo que consiga. LOCALIZACIN DE LOS ACONTECIMIENTOS: El odo no solo alerta, sino que indica la direccin del suceso, la audicin biauricular permite localizar el estmulo sonoro. La sordera, segn su grado, obstaculiza esta funcin, favorece con ello la desorientacin e inseguridad del sujeto y le obliga a una exploracin visual ms amplia. El uso de prtesis binaurales permite contar con audicin estereofnica y cumplir con esta funcin, por eso, es recomendable el uso de prtesis auditivas en los dos odos. ESTRUCTURACIN ESPACIO-TEMPORAL: Los oyentes tienen una percepcin acstica de su entorno en forma de reverberaciones mltiples y de ecos. De alguna forma, se oye el local en el que nos encontramos. El eco y el intervalo de tiempos de dicho eco nos aportan indicaciones sobre la distancia de los objetos que reflejan la onda acstica. La absorcin del sonido, su no reflexin, aporta la sensacin de profundidad. La visin ofrece la perspectiva, la audicin la distancia. Las sensaciones visuales y auditivas estn totalmente integradas en una nica imagen. El nio sordo que no se beneficia del uso de prtesis auditiva o que no obtiene de ella suficiente rendimiento, tiene interferida esta dimensin del mundo. En determinadas situaciones le costar ms trabajo calcular la distancia de los objetos. El odo es, adems, un excelente medio para captar el tiempo y el ritmo. El deficiente auditivo se encuentra menos expuesto a sensaciones temporales y rtmicas, y termina por ser menos hbil para situarse en el eje temporal y construir secuencias rtmicas. EL DESARROLLO DE LA RAPIDEZ: El tiempo de reaccin ms rpido corresponde a la sensacin auditiva. La capacidad media segn Lafon (1983) es de 1,14 ms. Por debajo de esta cifra el tiempo ya no existira, todo sera instantneo. En ocasiones, educadores con largos aos de experiencia hacen referencia a cierta lentitud caracterstica de los deficientes auditivos. Esta lentitud, segn Hiskey (1955), tiene conexin con la menor exposicin a sensaciones auditivas de rpida reaccin. El estar habitua-

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dos a servirse de estmulos visuales, ms lentos, ms estables, terminara por influir en la forma de desempearse. CONEXIN CON EL ENTORNO: La sordera dificulta la relacin del individuo con su medio fsico y social. La falta de audicin en edades tempranas, afecta a los comportamientos de individuacin-separacin. El nio oyente y sus padres se sienten seguros cuando no pueden verse, porque confan en que la voz o el ruido les informe y les mantenga en contacto. Cuando no se oye, los comportamientos de exploracin y los desplazamientos inicialmente, se ven perjudicados. En los sordos plurideficientes, la menor conexin con el entorno favorece la aparicin de estereotipias y de conductas de ensimismamiento. La implantacin de prtesis auditivas contribuye, en algunas ocasiones, a la desaparicin o disminucin de la frecuencia de estos comportamientos (Van Dijk, 1989). Los sordos plurideficientes, dadas sus mayores dificultades para conectar con el entorno, necesitan los audfonos y los implantes cocleares, tanto o ms que cualquier otro sordo. OTRAS FUNCIONES AFECTADAS: Uno de los inconvenientes que acompaan a la sordera es la atencin dividida. Al deficiente auditivo que no obtiene una alta rentabilidad de su prtesis auditiva, no le resulta posible la convergencia simultnea entre la comunicacin y la experiencia y, por tanto, se ve obligado a aprender cundo, dnde y qu debe mirar, secuencialmente. No podr seguir la conversacin de personas mal situadas respecto de su campo visual, no podr recibir informacin mientras juega o explora objetos o espacios. Este inconveniente dificulta el desempeo prcticomanipulativo, y complica algunas tareas de tipo acadmico: dictado, toma de apuntes, seguimiento de instrucciones... La relacin audicin-articulacin es esencial en la constitucin de las habilidades lingsticas. La percepcin auditiva del habla hace posible el autocontrol de las emisiones orales y facilita su constancia y memorizacin. Cuando la percepcin del habla es defectuosa, se resiente o se perjudica gravemente el aprendizaje del lenguaje. La percepcin parcializada del habla es la responsable del lenguaje oral incorrecto que ha caracterizado a los sordos. La restitucin parcial de la audicin a travs de las ayudas tcnicas (audfonos o implantes cocleares precoces) contribuye a paliar los efectos negativos de la sordera, que no se limitan slo al rea del lenguaje.

4. REPERCUSIONES DE LA SORDERA EN EL DESARROLLO COGNITIVO Y SOCIAL


Las investigaciones sobre el desarrollo cognitivo de los nios con discapacidad auditiva se han realizado con sordos profundos prelocutivos. Sus conclusiones son vlidas, por lo tanto, slo para este grupo. No son aplicables, o lo son en menor medida, a los hipoacsicos y a los sordos implantados precozmente con buen pronstico. Pese a ello, las reflexiones y sugerencias que de ellas se derivan siguen teniendo plena vigencia, constituyen un buen referen192

Implicaciones de la sordera: repercusiones en el desarrollo lingstico, cognitivo, afectivo y social te de lo que puede ocurrir si no se realiza una buena adaptacin protsica y una buena y temprana intervencin educativa, y nos ayudan a prevenir y evitar problemas futuros. Los resultados de los estudios experimentales realizados hasta ahora con sordos profundos prelocutivos no implantados, con escaso dominio de un lenguaje eficaz, muestran menor amplitud y diversidad en el juego simblico, reflejan retraso en el acceso a las operaciones lgicas complejas, menor habilidad en la representacin mental de la realidad, en la formalizacin del pensamiento, en la formulacin de hiptesis, en la planificacin de estrategias, en la abstraccin y en la memoria verbal. Sealan, asimismo, importantes dificultades acadmicas y un pobre nivel lector. Los sordos rinden igual que los oyentes cuando se hallan en niveles superficiales de procesamiento, cuando existe suficiente referencia a los elementos fsicos concretos. Se muestran menos eficaces, cuando se exige un alto nivel de procesamiento de la informacin, cuando la tarea consiste en descubrir conceptos o relaciones, manejo de material no significativo, y cuando se requiere mayor abstraccin y formalizacin. Por qu experimentan estas dificultades?, cmo podran prevenirse?. Nos encontramos con tres explicaciones fundamentales: a) Los estudios de la Escuela Piagetiana minimizan la repercusin que la situacin lingstica en la que viven las personas sordas tiene en el desarrollo cognitivo, y destacan la semejanza entre la inteligencia de sordos y oyentes. Admiten, no obstante, que los sordos acceden con retraso a las distintas etapas evolutivas, y que el desfase se hace ms pronunciado a medida que aumenta la complejidad de las operaciones lgicas implicadas. Segn los investigadores piagetianos, los retrasos y el menor rendimiento en algunas tareas, se deben a la falta de experiencias sociales e interactivas, y a la menor motivacin de estos alumnos (Furth, 1981). La sordera dificulta la apropiacin de informacin, e impide al nio sacar el mximo provecho de su experiencia. La menor informacin y experiencia conlleva casi siempre menor curiosidad por los sucesos del entorno, menor motivacin. La pobreza de informacin, el no entender en toda su complejidad las opiniones y matizaciones de los dems, el quedar reducido a explicaciones breves e incompletas, contribuye, adems, al desarrollo de personalidades simples, inmaduras, egocntricas e impulsivas, complicando la comprensin e interiorizacin de normas, reglas y valores. b) Los estudios realizados por P. Oleron y R. Conrad, dentro de la lnea cognitiva, encuentran mayor diferencia entre sordos y oyentes que la aceptada por los seguidores de Piaget. Los autores encuadrados en esta tendencia admiten parcialmente las conclusiones de Furth, aceptan que el dficit informativo y experiencial es un problema importante que interfiere en el desarrollo cognitivo del sordo, pero insisten en que el problema no se limita a este dficit experiencial. La exposicin de los nios sordos a ambientes estimularmente ricos y normalizados, y los esfuerzos por contrarrestar la falta de experiencia, no han sido suficientes para eliminar las diferencias entre sordos y oyentes ni 193

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para evitar las dificultades de los sordos en aspectos formales y abstractos del pensamiento (Oleron, 1972, 1983; Conrad, 1979). Las dificultades que encuentran los nios sordos se deben, segn estos autores, al funcionamiento defectuoso o a la ausencia de mediadores simblicos adecuados para una correcta manipulacin mental. La posesin de un lenguaje pobre, parcializado, limitado en recursos, origina importantes inconvenientes. La escasa calidad del cdigo comunicativo-lingstico que maneja el nio sordo, le impide comunicarse con precisin, le dificulta apropiarse del pensamiento de los dems, le entorpece la representacin mental de la realidad, la formalizacin del pensamiento y el acceso al pensamiento hipottico. El empobrecimiento comunicativolingstico, termina por ocasionar serias dificultades de aprendizaje y por no facilitar suficientemente determinados procesos mentales. Algunos autores documentan los serios problemas que se derivan cuando el nio sordo no dispone, desde los primeros aos, de un sistema eficaz de comunicacin. Insisten en el papel crucial que juega el lenguaje oral como mediador semitico, y hablan de un periodo crtico para su adquisicin, que suelen circunscribir a los 5 primeros aos. Estos argumentos sirven de apoyo a los defensores de la lengua de signos para recomendar su uso ante los posibles retrasos en la adquisicin de la lengua oral. En otra lnea, se podran inscribir las investigaciones que concentran su atencin en la calidad del mediador lingstico, y que subrayan la conveniencia de primar la lengua oral por las ventajas que ofrece su estructura fonolgica de cara a la lectura y a determinados procesos cognitivos relacionados con la memoria (Kail, 1994; Alegra, 1999; Torres, 1999). Los recientes implantes cocleares precoces y los progresos en las ayudas tcnicas auditivas dan sentido a estas propuestas, ya que el acceso a la lengua oral resulta, hoy da, realmente posible para la mayora de los sordos prelocutivos de las nuevas generaciones. c) La tercera explicacin, en la lnea de los modelos interactivos, recoge las aportaciones de las lneas anteriores y subraya la importancia de los aspectos socioafectivos y del entramado de relaciones sociales del sujeto. El nio construye su conocimiento del lenguaje y del medio, y adquiere formas complejas de razonamiento, a partir del input que le proporciona su entorno y de los estmulos que recibe al participar en intercambios conversacionales. Las funciones superiores del pensamiento no son slo un requisito de la comunicacin, sino que son, al mismo tiempo, un resultado de la comunicacin misma. La interaccin posibilita que las funciones superiores que aparecen primero entre personas, interpsicolgicas, se interioricen y se conviertan en funciones intrapsicolgicas. El lenguaje es la herramienta fundamental que hace posible que la interaccin cree el desarrollo. El sujeto no se hace de dentro a fuera, no es un reflejo pasivo del medio, ni un espritu previo al contacto con las personas y las cosas. Por el contrario, es el resultado de la relacin... (Rivire, 1984; citado por Alonso et al., 1991).

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Implicaciones de la sordera: repercusiones en el desarrollo lingstico, cognitivo, afectivo y social La interaccin social menos productiva, consecuencia de los problemas de comunicacin y de la poca calidad del lenguaje que impone la sordera, repercute de forma muy negativa en el desarrollo global de la persona. Cuando existe dificultad grave para percibir el habla, los intercambios con las personas que nos rodean suelen ser menos frecuentes, menos complejos y menos eficaces. En suma, las dificultades que hasta ahora han experimentado los sordos en su desarrollo cognitivo no se deben a la sordera en s misma, se deben al dficit informativo y experiencial, a la menor motivacin que esto lleva consigo, a la posesin de un lenguaje de menor calidad y a la interaccin social menos productiva.

5. DESARROLLO EVOLUTIVO DEL NIO SORDO


5.1. Perodo sensoriomotriz (024 meses) Gran parte de las investigaciones que hoy se manejan sobre este perodo se realizaron en los aos 70 siguiendo la metodologa de la teora piagetiana. De acuerdo con estos estudios, durante los dos primeros aos de vida los nios sordos muestran una evolucin semejante a la de los normo-oyentes, no encontrndose retrasos en los distintos factores que configuran el desarrollo sensoriomotor, a excepcin de los aspectos relacionados con la imitacin vocal (Best y Roberts, 1976; Bonvillian y otros, 1983; Marchesi, 1987). Marchesi, Alonso, Paniagua y Valmaseda (1995), utilizando la Escala de Uzgiris y Hunt, compararon el desarrollo de bebs sordos y oyentes en las seis reas que incluye dicha prueba: Seguimiento visual y permanencia de los objetos Desarrollo de medios para obtener sucesos deseados Imitacin gestual Causalidad operacional Desarrollo de esquemas para relacionar objetos Relaciones de los objetos en el espacio

Concluyen que no existen diferencias en el desarrollo sensoriomotor entre sordos y oyentes. Encontraron diferencias entre los nios en los ritmos de evolucin en cada una de las dimensiones, pero estas diferencias no eran debidas ni a ser sordo u oyente, ni al modelo comunicativo utilizado (oral o signado). Los resultados obtenidos mostraban que los nios con mejor desarrollo sensoriomotor presentan un mayor desarrollo del lenguaje. Esta coincidencia no supone un nivel de dependencia, pero s de relacin. Segn Lafon (1983, 1987), el hecho de que las investigaciones realizadas dentro de la metodologa piagetia na no constaten diferencias entre sordos y oyentes en sus primeros aos, no debe llevarnos a pensar que la sordera no ejerce impacto alguno en el beb. La sor195

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dera, adems de complicar todo el proceso de comunicacin y de interaccin con el medio, perjudica al desarrollo motor, repercute en la estructuracin espacio-temporal y en la construccin del ritmo. 5.2. Etapa preoperacional. El juego simblico (2 6 aos) Los nios sordos se muestran menos hbiles que los chicos oyentes en el manejo de smbolos. Acceden al juego simblico ms tarde y experimentan retrasos y limitaciones. Las dificultades de comunicacin de los nios sordos de dos a siete aos restringen las posibilidades del juego, debido a la disminucin de la interaccin social. Los chicos sordos muestran menor amplitud y diversidad, y menor habilidad para realizar secuencias de juego previamente planificadas (Gregory y Mogford, 1981). Marchesi (1987) pone de manifiesto que el juego simblico no es una con ducta unitaria, y comprueba experimentalmente cmo sus diferentes dimensiones evolucionan de una manera desigual. Segn los datos que obtiene, dos dimensiones del juego simblico, planificacin e identidad, guardan correspondencia en su evolucin con el desarrollo del lenguaje. Y otras dos dimensiones, descentracin e integracin, no guardaran relacin causal alguna con el lenguaje. Marchesi, Alonso, Paniagua y Valmaseda (1995), en una investigacin en la que siguieron durante tres aos la evolucin de 10 chicos sordos y 2 oyentes, sirvindose del modelo de McCune-Nicholic (1981), constatan un desarrollo semejante entre sordos y oyentes, en tres dimensiones de las cinco contempladas: descentracin, sustitucin e integracin. Adems de ello, en estas dimensiones, las diferencias observadas en el desarrollo del lenguaje no tenan una repercusin directa en su mayor o menor evolucin. Por el contrario, aparecan diferencias significativas entre sordos y oyentes en las variables de Planificacin e Identidad, las ms relacionadas con el desarrollo del lenguaje. Los sordos y los sujetos con menor lenguaje, se muestran menos eficaces al desempear roles, al otorgar roles a otros, y al planificar las secuencias de juego. Los ms aventajados en lenguaje muestran un mayor nmero de conductas de planificacin y un ritmo de evolucin ms rpido. La presencia de planificacin aparece acompaada o precedida por la aparicin de combinaciones simblicas de al menos dos signos o palabras. 5.3. Etapa de las operaciones concretas (7 12 aos) La secuencia de adquisicin de los distintos conceptos en el mbito de las Operaciones Lgicas Concretas (7-12 aos), es la misma en los sordos que en los normo-oyentes. No obstante, existe un desfase entre unos y otros, tanto mayor cuanto ms complejas sean las operaciones lgicas implicadas (Marchesi, 1992). Las diferencias sern imperceptibles en las tareas relacionadas con la inteligencia prctica, y se irn haciendo ms evidentes cuanto ms complicadas sean las operaciones. Los chicos sordos pasan por las mismas etapas y utilizan las mismas estrategias que sus compaeros oyentes, pero lo hacen con un retraso aproximado de, al menos, dos aos. La secuencia de adquisicin de los distintos conceptos coincide en sordos y oyentes: ambos grupos adquieren primero las operaciones de seriacin y ordinales, posteriormente se

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Implicaciones de la sordera: repercusiones en el desarrollo lingstico, cognitivo, afectivo y social domina la representacin espacial que implica la coordinacin dentro del espacio proyectivo de diferentes perspectivas, y la conservacin de los lquidos. Finalmente, la conservacin de la longitud y el dibujo de la trayectoria de los objetos en el espacio. A los 12 aos, el nio sordo es capaz de coordinar las perspectivas posibles en un conjunto articulado, lo que supone una construccin operatoria de la realidad espacial (Marchesi, 1987). El retraso observado en los chicos sordos es consecuencia, en buena parte, del menor bagaje lingstico que poseen. El lenguaje juega un papel importante para trascender lo inmediato y elaborar mentalmente lo que se percibe. El lenguaje ayuda a superar la rigidez del pensamiento, facilita la flexibilidad necesaria para comprender diferentes puntos de vista. La pobreza de los intercambios comunicativos lleva a los deficientes auditivos a no ser conscientes de la deformacin que entraa la fijacin en su propio punto de vista. La reduccin de las interacciones hace que no se den cuenta de que las perspectivas, intenciones y sentimientos de los dems no siempre coinciden con los suyos. 5.4. Las operaciones formales (> 12 aos) Las Operaciones Formales, caracterizadas por el pensamiento hipottico deductivo, encierran especial dificultad para los jvenes sordos. En esta etapa, a la que los oyentes acceden en la pre-adolescencia, y que culmina en la edad adulta, el conocimiento sobrepasa lo real y se inserta en lo posible. Los adolescentes sordos llegan a esta etapa con retraso y, en general, suelen mostrarse menos eficaces al formular hiptesis y al realizar operaciones de caractersticas formales o proposicionales. Resultan menos hbiles al razonar sobre proposiciones y al comprobar mentalmente alternativas. Silvestre (1998), al analizar el comportamiento de los sordos en tareas que ponan en juego el razonamiento hipotticodeductivo, observa ms que un dficit, una inseguridad, para defender el proceso por el cual llegan a determinados resultados. Esta inseguridad tal vez se deba a la falta de oportunidades que han tenido para aprender a argumentar ideas y propuestas. Acostumbrados a interacciones comunicativas restringidas, no han desarrollado hbitos de defender postulados, de dar razones y de explicar puntos de vista. Cuando el estudiante sordo se enfrenta a problemas en los que la formalizacin es un componente esencial, pero no se manipulan smbolos verbales sino de otra naturaleza, como ocurre en algunos razonamientos matemticos sin soporte verbal, su nivel de ejecucin es idntico al del oyente. En cambio, cuando se trata de razonamientos matemticos con texto, su rendimiento decrece (Serrano, 1995). El lenguaje tiene gran importancia a la hora de formalizar el pensamiento, barajar hiptesis, elaborar modelos proposicionales y crear alternativas. No es extrao que los sordos prelocutivos, con lenguaje empobrecido, encuentren dificultad, no imposibilidad, en este tipo de operaciones. Segn Marchesi (1992), la dificultad de los sordos para el razonamiento hipottico, no slo se debe a su menor habilidad lingstica, obedece tambin al menor conocimiento y dominio de los temas objeto de tratamiento. 197

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6. LOS PROCESOS DE CODIFICACIN EN LAS PERSONAS SORDAS


La codificacin es el proceso por el que un acontecimiento externo, una informacin, se transforma en una representacin o informacin interna. La representacin mental de la realidad se realiza en distintos soportes o formatos: cdigos fonticos, cdigos fonolgicos, cdigos visuales, imgenes, cdigos semnticos, proposiciones lingsticas... En los primeros aos de vida, el tipo de representacin mental es fundamentalmente icnico. A partir de los 16-18 meses, el nio comienza a distanciarse de la realidad fsica y entra en el mundo de la representacin simblica. Comienza as, un proceso que concluir con la representacin en proposiciones lingsticas. Los componentes fonolgicos y semnticos del lenguaje constituyen cdigos o formatos bsicos para la representacin conceptual. Las redes y jerarquas semnticas en las que se organiza la representacin del conocimiento estn basadas en la estructura del lenguaje. Para algunos autores, el habla interiorizada de los nios oyentes, la codificacin fonolgica, constituye el mejor instrumento cognitivo para el pensamiento, y la base sobre la cual se desarrolla la lectura y la escritura. Recientes investigaciones sealan que la amplitud de la memoria para material verbal-oral, es cuatro veces mayor que para otros materiales (imgenes visuales, msica, etc.). La amplitud de la memoria se desarrolla con la edad y correlaciona con el dominio de la lengua oral, en concreto con la fluidez (Lieury, 1993 y Kail, 1994; citados por Torres et al., 1995). El cdigo de naturaleza acstico articulatorio, parece ser de primordial importancia para los oyentes y, por lo tanto, lo usan de forma casi exclusiva. La poblacin sorda constituye un grupo muy heterogneo, resulta por lo tanto inadecuado generalizar sobre los procesos de simbolizacin de los discapacitados auditivos. La codificacin fonolgica es la preferida por los sujetos hipoacsicos que conservan ms restos auditivos, por los que poseen un habla ms inteligible y por los sordos ms instrudos. Los sordos profundos prelocutivos, pese a no or, pueden utilizar codificacin fonolgica. Toman conciencia de las propiedades fonolgicas de las palabras cuando aprenden su pronunciacin y perciben las palabras por labiolectura. De esta forma, llegan a captar la estructura silbicoarticulatoria de las palabras. Los sordos con buen lenguaje oral producen ms codificacin fonolgica, de tipo articulatorio y/o codificacin dactlica (Torres, Rodrguez, Santana y Gonzlez, 1995). Los sordos profundos prelocutivos, que no consiguen un buen dominio de la lengua oral, se sirven de un mayor nmero de cdigos: visual, fontico, dactlico, semntico y signado. El predominio de uno u otro cdigo depende de cmo se haya presentado la informacin (dibujos, signos, palabra, texto escrito), y del lenguaje interiorizado que tenga el sujeto, oral o signado. Los sordos menos hbiles en lengua oral utilizan cdigos mltiples con ms frecuencia que los normo-oyentes. Ante la imposibilidad o dificultad de utilizar de forma eficaz la codificacin fonolgica, tienden a visualizar ms las palabras, recurren a otros elementos de 198

Implicaciones de la sordera: repercusiones en el desarrollo lingstico, cognitivo, afectivo y social naturaleza visual o cinestsica para construirse un instrumento mediador simblico: signos manuales, dactilologa, cdigos ortogrficos, etc. Los que tienen como fundamento de su comunicacin la lengua de signos, emplean sobre todo cdigos relacionados con los movimientos manuales (Conrad, 1979). Ninguna de las estrategias alternativas (dactilologa, labiolectura, signos) ha sido capaz hasta ahora de ofrecer las ventajas que la codificacin fonolgica aporta a los oyentes (Torres, 1999). La codificacin fonolgica juega un importante papel en la comprensin lectora. La lengua escrita es la representacin grfica del lenguaje oral, y ste encierra una estructura fontica, fonolgica y morfosintctica. Sin dominar el componente fonolgico y morfosintctico del lenguaje oral no puede alcanzarse un nivel superior de comprensin lectora. Los sordos con mayor dominio de la lectura muestran a su vez un lenguaje oral interiorizado muy superior al del resto (Alegra,1999). Los implantados cocleares precoces consiguen percibir el habla con bastante nitidez, lo que les est permitiendo acceder a la codificacin fonolgica y beneficiarse de las ventajas que estos soportes de la informacin aportan, tanto a los procesos puramente lingsticos, como a los cognitivos. En concreto, los niveles lectores observados en los nios implantados precoces, son muy superiores a los de los no implantados y se acercan bastante a los de sus coetneos oyentes.

7.REPERCUSIONES DEL RETRASO EN COMUNICACIN. CONSECUENCIAS DE DISPONER DE UN SISTEMA POBRE DE COMUNICACIN


Los resultados de las investigaciones realizadas con personas sordas que no han dispuesto de un medio eficaz en sus primeros aos, ofrecen un panorama sombro. Muchos de los problemas de aprendizaje y de las dificultades socioafectivas, que hasta ahora han caracterizado a los estudiantes sordos son, en realidad, el resultado de la situacin de deprivacin comunicativa en la que han vivido. Hasta ahora, ha sido frecuente que el nio sordo, hasta los 67 aos, e incluso ms, no contara con un medio de comunicacin en el que poder darle explicaciones de cierta complejidad. Las dificultades para comunicarse complicaban la transmisin de informacin, y perjudicaban el conocimiento del entorno, la formacin de esquemas de conocimiento y la interiorizacin de normas razonadas y valores. Por otra parte, la posesin de un cdigo comunicativo pobre, repercuta en el procesamiento de la informacin, en la formalizacin del pensamiento, en el almacenaje y organizacin de la informacin en la memoria, y en su recuperacin (Torres, 1987). El lenguaje juega un importante papel en la interiorizacin de las normas, en el control de la propia conducta y en la planificacin de las acciones. Los nios sordos que adquirieren la lengua de signos desde muy pequeos, y aquellos que consiguen un gran dominio de la lengua oral, se enfrentan a las tareas de forma ms reflexiva (Valmaseda, 1995). 199

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Los chicos sordos que no han contado precozmente con un sistema eficaz de comunicacin, ni entornos hbiles en comunicacin, experimentan retrasos y dificultades en los siguientes aspectos: Autorregulacin y planificacin de la propia conducta: tienden a actuar de forma ms inmediata, planifican menos la accin. Su conducta se orienta de forma global hacia el fin propuesto, sin articular bien los pasos intermedios. Reflexividad. Se muestran menos reflexivos, se autoinstruyen menos que los oyentes. Aprenden menos de sus errores que los oyentes, y cambian poco sus estrategias con la edad. Los de ms edad cometen errores parecidos a los sordos ms jvenes. Se mantienen a un nivel de elaboracin de respuestas muy similar, desde el punto de vista cognitivo (Rodrguez, 1989). Se muestran, en general, menos hbiles que los oyentes en el manejo de smbolos. Acceden al juego simblico ms tarde y experimentan retrasos y limitaciones en el juego de roles: menor amplitud y diversidad, y menor habilidad para realizar secuencias de juego previamente planificadas. Acceden con retraso a las operaciones lgicas, muestran un retraso de al menos dos aos. Muestran dificultades para realizar operaciones de caractersticas formales o proposicionales, se muestran inseguros y menos eficaces en el pensamiento hipottico. Encuentran dificultades cuando se exige un alto nivel de procesamiento de la informacin, y cuando la tarea requiere reflexin y abstraccin o manejo de material no significativo o poco concreto. Por el contrario, rinden igual que los oyentes cuando se hallan en niveles superficiales de procesamiento, cuando existe suficiente referencia a los elementos fsicos concretos. Actan como si hubieran adquirido pocas habilidades para pensar, y recurren a estrategias de accin y repeticin en lugar de estrategias de simbolizacin y abstraccin. Si se simplifica la representacin del problema o se recurre a estrategias equivocadas, ser imposible alcanzar un buen manejo de la informacin y una solucin coherente de los problemas. Muestran menos habilidad social. Les cuesta captar normas sutiles, a veces se muestran inseguros y tmidos. En otras ocasiones, indiscretos e hipercordiales. La falta de informacin y las interacciones poco eficaces, les hacen aparecer como sujetos socialmente torpes. La educacin tradicional del nio sordo ha reducido su accin con excesiva frecuencia al propio nio, cuando en realidad es todo el entorno familiar, el sistema de interacciones del hogar, el que hay que establecer o restablecer, ya que es este sistema el que genera afecto, comunicacin, lenguaje, complejidad y crecimiento. Por ello, la intervencin educativa temprana, adems de adaptar los audfonos lo antes posible, o colocar el implante coclear tan pronto como pueda ser, debe dotar cuanto antes al nio de un sistema de comunicacin que cuente con la calidad necesaria y con la mayor accesibilidad, y debe garantizar el sistema de interacciones en el hogar.

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Implicaciones de la sordera: repercusiones en el desarrollo lingstico, cognitivo, afectivo y social Cuando la lengua oral se vaya a retrasar o no vaya a alcanzar la calidad necesaria, habr que recurrir a un sistema aumentativo o alternativo de comunicacin. En este caso, todo el entorno del nio deber dominar lo mejor posible este sistema. Parece evidente la contribucin que estas estrategias pueden aportar en las primeras etapas de la intervencin, garantizando la interaccin en el seno de la familia e, incluso despus, una vez que el nio se encuentra en edad escolar, si la lengua oral se va retrasar o no va a alcanzar la calidad necesaria. En este sentido, la lengua de signos constituye un instrumento valioso capaz de facilitar intercambios comunicativos rpidos, espontneos, afectivos y eficaces, pero no resuelve todos los problemas, ya que carece del componente fonolgico propio de la lengua oral y no posibilita, por tanto, el acceso a la comprensin lectora. Los retrasos en la adaptacin de audfonos, en la colocacin de los implantes cocleares, en la intervencin educativa y en la dotacin de un medio de comunicacin eficaz, suelen tener graves e irrecuperables consecuencias.

Nada hay en la sordera que en s misma impida desarrollar un pensamiento abstracto de mxima complejidad. El nio sordo conserva totalmente sus potencialidades intelectivas. Es capaz e inteligente, aunque ser capaz, tener la potencialidad no sea suficiente. Adems de ser capaz el sordo necesita: Informacin precisa y razonada, y experiencia Un sistema simblico de calidad que le permita formalizar su pensamiento e interactuar eficazmente con los dems desde edades tempranas. Lengua oral, siempre que sea posible, ya que facilita la integracin social y el acceso a la lectura. Sistemas aumentativos o alternativos de comunicacin, si la lengua oral se va a retrasar o no va a contar con la calidad exigible Un entorno rico, estimulante Saber utilizar estrategias de pensamiento y de accin-ejecucin

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INTERVENCIN HABILITADORA Captulo XIII


Signos de alerta en el comportamiento del beb y del nio

Carmen Judenes Casaubn

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INTERVENCIN HABILITADORA
SIGNOS DE ALERTA EN EL COMPORTAMIENTO DEL BEB Y DEL NIO
Carmen Judenes Casaubn

El diagnstico tardo de una prdida auditiva y el consecuente retraso en el inicio de la intervencin especfica que el dficit auditivo requiere, influirn negativamente en el desarrollo del nio. La adaptacin protsica, el estmulo de pautas comunicativas y el desarrollo lingstico, pueden verse irreversiblemente afectadas si esto ocurre. Por esta razn es muy importante realizar exploraciones neonatales completas que incluyan un examen de la audicin, y que nunca se desestimen, por parte de los mdicos, las observaciones o sospechas de los padres en torno a la capacidad auditiva de su hijo. En cualquier caso, ser preciso consultar al mdico si en el nio se observa alguna de las pautas de comportamiento sealadas a continuacin: Ante un sonido no se observan en el nio respuestas reflejas del tipo: parpadeo, agitacin, despertar No le tranquiliza la voz de su madre No reacciona al sonido de una campanilla Emite sonidos monocordes Se mantiene indiferente a los ruidos familiares No se orienta hacia la voz de su madre No responde con emisiones a la voz humana No emite sonidos guturales para llamar la atencin No hace sonar el sonajero si se le deja al alcance de la mano

DE 0 A 3 MESES

DE 3 A 6 MESES

DE 6 A 9 MESES

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No emite (pa, ma, ta,...) No vocaliza para llamar la atencin, sino que golpea objetos cuya vibracin al caer asocia con la presencia de su madre No juega con sus vocalizaciones, repitindolas e imitando las del adulto No atiende a su nombre No se orienta a sonidos familiares no necesariamente fuertes No juega imitando gestos que acompaan cancioncillas infantiles (los lobitos, ) o sonre al reconocer stas No dice adis con la mano cuando se le dice esta palabra

Signos de alerta en el comportamiento del beb y del nio

DE 9 A 12 MESES

No reconoce cuando le nombran a pap y mam No comprende palabras familiares No entiende una negacin No responde a dame si no se le hace el gesto indicativo con la mano

DE 12 A 18 MESES

No dice pap y mam con contenido semntico No localiza la fuente del sonido No seala objetos y personas familiares cuando se le nombran No responde de forma distinta a sonidos diferentes No se entretiene emitiendo y escuchando determinados sonidos No nombra algunos objetos familiares

DE 18 A 24 MESES

No presta atencin a los cuentos No comprende rdenes sencillas si no se acompaan de gestos identificativos No identifica las partes del cuerpo No conoce su nombre No hace frases de dos palabras

A LOS 3 AOS

No se le entienden las palabras que dice No repite frases No contesta a preguntas sencillas

A LOS 4 AOS

No sabe contar lo que le pasa No es capaz de mantener una conversacin sencilla

A LOS 5 AOS

No conversa con otros nios No manifiesta lenguaje maduro ni lo emplea eficazmente y slo le entiende su familia

Asimismo, se recomienda la consulta siempre que se trate de un nio que carece de lenguaje, ste cesa o evoluciona lentamente para su edad; padece frecuentes catarros, otitis o enfermedades alrgicas; o bien si el nio se muestra distrado y/o se retrasa en sus aprendizajes escolares. 207

INTERVENCIN HABILITADORA Captulo XIV


Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva

Antonio Villalba Prez

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN HABILITADORA
EVALUACIN DEL LENGUAJE DEL NIO CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Antonio Villalba Prez

1. INTRODUCCIN
Lenguaje es un trmino polismico que suele asociarse a comunicacin, informacin, conocimiento, gramtica, voz y tambin con una habilidad propia de la especie humana. Desde una perspectiva psicolgica, el lenguaje es una funcin compleja que nos permite representar la realidad, expresar y percibir estados afectivos, conceptos e ideas, por medio de cdigos. Es un sistema reglado arbitrario, convencional, cuya funcin es comunicar y representar la realidad (Valmaseda y otros, 1991). Belinchn, Rivire e Igoa (1992) destacan tres dimensiones o componentes fundamentales en el estudio del lenguaje: Dimensin Estructural. El lenguaje es un sistema de signos que se atiene a una cierta organizacin interna. Dimensin Funcional. La adquisicin del sistema posibilita formas peculiares y especficas de relacin y de accin sobre el medio social: comunicacin, interaccin, construccin de la propia identidad y de la identidad social. Dimensin Cognitiva o Comportamental. Procesos o conductas que realizan el emisor y el receptor cuando codifican y producen, o descodifican e interpretan mensajes lingsticos mediante la utilizacin de un cdigo de signos compartido por ambos. El estudio del desarrollo del lenguaje y la valoracin de su proceso de adquisicin han de tener en cuenta las tres dimensiones antes referidas: formal o estructural, funcional y cognitiva.

2. EL APRENDIZAJE DEL LENGUAJE EN EL NIO CON DISCAPACIDAD AUDITIVA


Los nios sordos son muy distintos entre s y se ven expuestos a ambientes lingsticos diferentes (lengua oral, lengua de signos, palabra complementada...). No podemos, por lo tanto, hablar de un nico modelo de desarrollo del lenguaje en el nio sordo, es necesario precisar las caractersticas que concurren en el individuo o en el grupo cuyo proceso intentamos describir. 210

Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva

El desarrollo de la comunicacin y el dominio de la lengua oral que alcanza el nio sordo depende de las siguientes variables: Edad de aparicin de la sordera Restos auditivos conservados Edad de inicio en el uso de audfono y/o implante coclear Adaptacin y rendimiento que obtiene de la prtesis auditiva (audfono e implante coclear) Edad de inicio de la intervencin educativa Estado neurolgico. Presencia o no de dificultades aadidas a la sordera Capacidad de aprendizaje Carcter y personalidad Condiciones del entorno. Participacin y actitud de los padres

El estudio del desarrollo del lenguaje en el nio sordo suele abordarse tomando como modelo el proceso en el nio oyente y estableciendo comparaciones entre ambos. La primera y principal diferencia que se observa es la distinta forma en que acceden a la lengua oral. El nio oyente adquiere la lengua oral sin ms condicin que la interaccin con otros hablantes. El nio sordo necesitar una intervencin sistemtica, ardua y planificada para aprender la lengua oral y, pese a su esfuerzo, tan slo lograr un discreto dominio que puede variar en funcin de cada caso. Adquirir equivale a incorporar de manera natural y espontnea algo que se le ofrece. Aprender, en este caso, supone artificialidad, lentitud y esfuerzo. Pese a lo expuesto anteriormente, hay que recordar que no todos los sordos se comportan de la misma forma. Las diferencias entre unos sordos y otros son hoy mayores que nunca. Los modernos audfonos y los implantes cocleares (IC) precoces permiten a los nios hipoacsicos severos y a los sordos profundos prelocutivos de buen pronstico, una vez pasada la primera fase de habilitacin logopdica, acceder a los componentes fonticofonolgicos del habla en edades tempranas, percibir el mensaje oral casi en su totalidad, controlar su propia voz y, con ello, acercarse al proceso de adquisicin del lenguaje propio de los oyentes. Por contra, los prelocutivos no implantados o los hipoacsicos que no consiguen beneficiarse de los audfonos, han de percibir el habla a travs de la visin, captan parcialmente el mensaje, tienen dificultad para identificar las palabras funcin y las partculas gramaticales normalmente ms breves, y se ven obligados a aprender la lengua oral a travs de una percepcin parcial, insegura y a veces distorsionada del mensaje. No nos debe extraar la dificultad que supone aprender la lengua oral en estas condiciones. El dominio de la lengua oral que a lo largo del siglo XX conseguan los sordos profundos prelocutivos no les permita entender con precisin a los dems ni hacerse entender. Hasta tal punto esto era as, que muchos pases, entre ellos los ms desarrollados, haban desistido de la enseanza del lenguaje oral, basaban la comunicacin y la instruccin en la lengua de signos y trataban de acceder a la lectura a travs de esta lengua. Con el fin de que se entiendan mejor las dificultades que el nio sordo encuentra para acceder a la lengua oral, y las estrategias que utiliza en su aprendizaje, el contenido de este captulo se centrar, sobre todo, en el desarrollo del lenguaje en el nio sordo profundo pre211

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locutivo que no se beneficia suficientemente de las actuales prtesis auditivas (IC o audfono), y se harn referencias y aclaraciones para el proceso de los nios sordos que s se benefician de estas ayudas tcnicas. 2.1. Desarrollo de la Comunicacin. El prelenguaje (0 18 meses) Desde los primeros das de vida, los bebs realizan una serie de movimientos y comportamientos gestuales o vocales de carcter predominante fisiolgico a los que el adulto les atribuye intencionalidad. Con el tiempo, los bebs descubren la contingencia entre su comportamiento y la respuesta del medio, y estas conductas terminan funcionando como seales comunicativas. Se inician as los intercambios verbogestuales. Las primeras interacciones de la madre con su beb se caracterizan por ser polisensoriales, en ellas intervienen las emisiones orales, contactos, caricias, miradas, sonrisas, expresiones faciales y movimientos. Poco a poco, a travs de estos intercambios, se van estableciendo las reglas de la interaccin interpersonal que constituyen un requisito para el desarrollo de la competencia lingstica: turnos, ritmos acompasados, gestos rituales, atencin conjunta... Progresivamente, la comunicacin va adquiriendo formas orales ms elaboradas y va abandonando los esquemas gestuales o los gritos iniciales. Los nios sordos, durante los primeros 56 meses, se comportan de forma parecida a los oyentes. Se benefician de las interacciones polisensoriales, aunque no perciban la voz de los padres captan los otros componentes de la interaccin que acompaan a la palabra. Emiten lloros, gritos, balbuceos, adems de una serie de movimientos que atraen la atencin de los adultos. A partir de los 56 meses se inician las diferencias: Los balbuceos, las emisiones de voz espontneas y reflejas, comienzan a desaparecer al no contar el nio sordo con retroalimentacin auditiva. El refuerzo del balbuceo es cinestsico y desaparece cuando otros estmulos resultan ms motivadores. No desaparecen, sin embargo, el resto de expresiones espontneas. No percibe la entonacin del habla con la riqueza de matices que encierra, lo que complica la comprensin de la intencin del interlocutor y de su estado de nimo. No percibe cuando los padres comienzan o cesan de hablarle. Se dificulta el aprendizaje de la alternancia. Los juegos de anticipacin se complican. Para evitar retrasos en el establecimiento de la anticipacin, el nio sordo necesita la comunicacin gestual y la exposicin a acciones repetidas. Si queda reducido a estmulos orales la adivinacin de lo que viene despus le resultar ms difcil. Los adultos han de recurrir a los gestos y no a la expresin oral si quieren llamar la atencin del chico sobre objetos o acontecimientos (referencia). No es posible la convergencia simultnea entre experiencia y comunicacin. No puede percibir al mismo tiempo el objeto o acontecimiento y las palabras del adulto. Debe alternar la mirada hacia el objeto y hacia el rostro. Debe aprender cundo, dnde y qu debe mirar secuencialmente. Esta atencin dividida complica, pero no impide el desarrollo de la comunicacin preverbal. 212

Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva

Si slo se le expone a estmulos orales pueden retrasarse la interaccin recproca, la alternancia y el establecimiento de pautas preverbales. El balbuceo da paso progresivamente a una actividad ms coordinada e intencional: la ecolalia, una especie de dilogo en el que el nio oyente intenta repetir el sonido emitido por el adulto cuando ste se calla. En la fase inicial, el nio imita los componentes meldicos, la entonacin y el ritmo. En los ltimos meses del primer ao, aparecen ya los intentos de imitar segmentos articulados, lo que implica la existencia de ciertos sistemas fonoarticulatorios y mecanismos de retroalimentacin. La ecolalia se inicia a los 56 meses y es, en cierta forma, una actividad verbal. La relacin audicinarticulacin es esencial en la constitucin de las habilidades lingsticas. El odo hace posible el autocontrol de las emisiones orales y facilita su constancia y memorizacin. La ecolalia no se da espontneamente en el nio sordo. La falta de audicin le impide iniciarse de forma natural en estos aprendizajes que habilitan al oyente para imitar patrones entonativos y rtmicos y le acercan a la emisin de palabras. El nio sordo profundo prelocutivo no iniciar la imitacin de la articulacin a los 9 meses y no dar, por tanto, el salto a la palabra oral de forma natural. Lwe (1982) basndose en investigaciones de Griffitsh y Ebbin (1978) y Gotze (1980), subraya la importancia de los nueve primeros meses de la vida en relacin con la audicin. Considera que los centros superiores auditivos solamente desarrollarn plena funcionalidad si reciben estimulacin adecuada en estas fases tan tempranas (primeros aos). La carencia de estmulos los har permanecer infrautilizados y fijarse de esta manera. Slo si se recibe tempranamente estimulacin auditiva adecuada se alcanzar la mxima habilidad en la identificacin y memorizacin del sonido. La reciente experiencia con los IC precoces confirma estas evidencias. En el caso de un nio sordo hijo de padres oyentes, si no se ha detectado an su dficit, slo podr servirse de los gestos que normalmente acompaan a la interaccin oral. Cuando los padres descubren que su hijo no oye, es relativamente frecuente que artificialicen la comunicacin, reduzcan la frecuencia, duracin y complejidad de las interacciones, resulten menos ldicos y ms directivos. Cuando los padres tambin son sordos, el proceso de adquisicin de la lengua de signos es natural y parecido al del oyente que adquiere el lenguaje oral. El beb adquiere las pautas preverbales y se inicia de forma paulatina en la lengua de signos, con un ritmo de adquisiciones equivalente al del nio oyente. 2.2. El primer lenguaje (12 36 meses) Entre los 1018 meses el nio oyente aumenta progresivamente su comprensin de la lengua oral asociada a gestos y a claves del contexto. En este periodo aparecen las primeras emisiones intencionalmente significantes. Las primeras palabras suelen ser monoslabos y slabas duplicadas: mam, nene, bibi... Aparecen en torno a los 11 meses, segn los padres, y entre los 1216 meses segn los expertos. Vienen asociadas a un comportamiento global que se desarrolla a final del primer ao y que atestigua una participacin creciente del nio en la vida que le rodea: coge objetos, se desplaza, anda, explora... 213

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La comunicacin en el nio oyente seguir siendo gestual y verbal hasta aproximadamente los 24 meses. Su vocabulario se enriquece de forma rpida. Entre los 24 y los 30 meses comienzan a abandonarse los acompaamientos gestuales y a sustituirse por palabras orales. A los 2425 meses se establecen las combinaciones de dos palabras. Las agrupaciones de 34 palabras llegan bastante ms tarde. Los nios sordos profundos prelocutivos muestran una gran lentitud en la adquisicin de la lengua oral y una menor flexibilidad en su uso. Las primeras palabras suelen retrasarse. El vocabulario se amplia lentamente. Permanecen, adems, mucho tiempo en la etapa de la palabra-frase. Las primeras combinaciones se consiguen muy tarde, a los 45 aos y, durante una larga etapa, su expresin oral se reduce a una suma de palabras sin ms organizacin ni unin entre ellas, con escasas posibilidades funcionales (Gregory y Mogford, 1981). Marchesi y colaboradores (1987) compararon las intenciones comunicativas de nios sordos de 8 30 meses educados exclusivamente en lengua oral, con oyentes de su edad y con sordos educados en comunicacin bimodal y lengua de signos. Los nios sordos con una estimulacin exclusivamente oral mostraron menor riqueza y variedad funcional que el resto de nios estudiados. En muchos casos, las intenciones comunicativas de los chicos sordos a los 30 meses se reducan a la denominacin y a la peticin de objetos o acciones. A esa edad, un nio oyente describe sentimientos y da explicaciones sobre acontecimientos diversos. Los nios sordos expuestos a la lengua de signos desde pequeos desarrollaban un lenguaje plurifuncional parecido al de los oyentes (Shlesinger y Meadow, 1972). Es de vital importancia que el nio sordo en los primeros aos sea capaz de utilizar la comunicacin con precisin en una amplia variedad de funciones, y que pueda apropiarse y expresar formas complejas y elaboradas de pensamiento. Los nios sordos estimulados tempranamente, que se benefician de sus prtesis auditivas, ocupan esta etapa aprendiendo a identificar el sonido y el habla, por lo que las diferencias en el desarrollo de la lengua oral respecto de los no implantados no tardarn en aparecer. Por otra parte, en los casos en que la lengua de signos es compartida por el nio y por su entorno, se favorece la interaccin social y el progreso cognitivo del nio. 2.3. Desarrollo del lenguaje propiamente dicho (3 aos en adelante) El acceso al lenguaje oral en los chicos oyentes se produce generalmente entre los 3 y 4 aos, y se caracteriza por un abandono progresivo de las estructuras elementales del lenguaje infantil. El habla del adulto modela los progresos lingsticos del nio y da lugar a la apropiacin de construcciones morfosintcticas ms complejas y a la desaparicin del vocabulario adaptado. El cambio lingstico se ve propiciado por los progresos cognitivos y por los nuevos usos que el nio va dando a su lenguaje. El nio oyente se interesa por el habla de los adultos y muestra aficin por los cuentos, historias y narraciones. El lenguaje se convierte en un medio de conocimiento, sustituye a la experiencia directa o contribuye a conocerla mejor. Asimismo, el habla le sirve para jugar, para simular e idear situaciones. 214

Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva

El desarrollo del lenguaje junto con los progresos cognitivos, va permitiendo al nio oyente acceder a los procesos de abstraccin y conceptualizacin, al conocimiento preciso de la realidad y a la comprensin lectora y expresin escrita. El nio sordo mostrar retraso, incluso en la apropiacin de los elementos del lenguaje que le son ms asequibles. Su vocabulario crecer lentamente. Encontrar dificultades para captar el significado de las palabras que conlleva cierto nivel de abstraccin. Le costar trabajo generalizar los conceptos, emplear genricos y aprender las palabras gramaticales. Datos obtenidos de un estudio realizado con sordos profundos prelocutivos no implantados1, con el Test de Peabody (TIVP), reflejan claramente esta pobreza lxica. Tal y como puede observarse en el cuadro, los chicos sordos progresan lentamente, y a los 15 aos su vocabulario equivale al de los nios oyentes de 8 aos. TABLA I PROGRESIN DEL VOCABULARIO
N
6 8 12 12 13

EDAD CRONOL.
8 aos 9 aos 11 aos 13 aos 15 aos

MEDIA Puntuaciones Directas Test TIVP


28,66 36 48,81 65,66 73,07

10 15,01 18,61 16, 07 11,74

EDAD VOCABULARIO
3 aos 11 meses 4 aos 6 meses 5 aos 6 meses 6 aos 11 meses 7 aos 10 meses

Fig.1. Resultados obtenidos con el Test de Vocabulario en Imgenes Peabody

Los progresos en morfosintaxis son igualmente lentos. Tardan mucho tiempo en superar la palabra-frase y permanecen durante un largo periodo en la frase simple. Las frases compuestas aparecern muy tarde y estarn llenas de incorrecciones (Gregory y Mogford, 1981). Al nio sordo le resulta muy difcil respetar las reglas gramaticales y sintcticas. El oyente, por el contrario, imbudo de lenguaje oral desde bien pronto, usa dichas reglas antes de tomar conciencia de ellas. A travs de la audicin y de la manipulacin del lenguaje, el oyente termina extrayendo sus propias normas y autocorrigindose. El sordo profundo prelocutivo, con un lenguaje aprendido artificialmente, con menos prctica y estimulacin, suele adquirir un lenguaje estereotipado y pobre que no respeta las reglas de la morfosintaxis ni el orden de las partes de la oracin. Los sordos profundos prelocutivos que no consiguen captar el habla a travs de las ayudas tcnicas y de sistemas aumentativos como la palabra complementada, han de conformarse con una percepcin incompleta e insegura del mensaje oral a travs de la visin (lectura labiofacial) y de la claves del contexto. Esta forma parcial de percibir el habla tan slo permite identificar las palabras previamente conocidas, frecuentes, y ms cargadas de contenidos semntico. Las palabras funcin, los nexos, las preposiciones, conjunciones, los verbos irregulares, etc., generalmente son trminos mono o bisilbicos, menos acentuados, y resultan bastante ms difciles de identificar. Estos trminos, adems, son muy frecuentes y tienen una gran influencia en el significado de la frase. Algunos autores especulan que su menor extensin y su irregularidad, en el caso de los verbos, se debe precisamente a su elevada frecuencia. 215
1

Estudio realizado en el Instituto Valenciano de Audiofonologa (IVAF), y en otros centros educativos valencianos

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Aprender la lengua oral sirvindose nicamente de esta percepcin parcial del mensaje oral es realmente difcil. Ser necesario recurrir a sesiones de logopedia que, quirase o no, terminan por constituir un procedimiento de enseanza formal. Precisamente, el aprendizaje de los aspectos sintcticos y morfosintcticos, como han puesto de relieve algunas investigaciones, es bastante resistente a este tipo de enseanza. Salvo excepciones, la nica forma de llegar a un alto dominio de las estrategias sintcticas y morfolgicas es a travs de la inmersin lingstica, es decir, de las interacciones comunicativas espontneas y funcionales, pero para que esto pueda ser as hay que garantizar que el nio percibe la totalidad del mensaje. Quigley y Paul (1984), al analizar la competencia lingstica de los nios sordos de 10 a 18 aos, observaron que en cuanto se sobrepasa la frase simple, afirmativa, activa y declarativa, empiezan las dificultades. Cuando las frases exigen concretar un tiempo verbal, utilizar verbos auxiliares, pronombres o cuando se combinan frases para formar oraciones compuestas, el nio sordo encuentra problemas. La voz pasiva, los modos verbales, los nexos y los adverbios, son fuente de errores, los sordos encuentran especiales dificultades para servirse de ellos, tanto a nivel comprensivo como expresivo. En general, los sordos utilizan menos cantidad de lenguaje, sus mensajes son ms breves y sus frases son ms cortas. Omiten partes esenciales de la oracin. Se apoyan en los trminos ms cargados de contenido semntico. Con gran frecuencia, utilizan las partes ms concretas del discurso, los sustantivos y los verbos y emplean el doble de sustantivos que los oyentes. Usan menos verbos y mal conjugados. Acceden tarde al uso del artculo, pero una vez que aprenden su uso los utilizan el doble que los oyentes, lo cual es lgico si utilizan tantos sustantivos. Usan muy pocos pronombres. Comienzan tarde a utilizar las preposiciones e incluyen muy pocos adjetivos, adverbios y conjunciones. Cuando se saben evaluados o quieren hablar bien, es frecuente que se atengan a patrones estereotipados y repitan una y otra vez frases con formato S-VP (sujeto, verbo, predicado). En otras ocasiones, se salen de este esquema y aumenta el nmero errores. Entre los errores ms frecuentes cometidos por los chicos sordos, se encuentran: Habla telegrfica, frecuente en los primeros aos (Ej.: Ducha nene; El nio la ducha la playa) Omiten partes esenciales de la oracin: verbo, reflexivo, preposicin (Ej.: El nio a la playa y para sol; El chico ducha) Errores en el tiempo o forma verbal. Abusan del presente y del infinitivo. No utilizan, o usan muy pocos, subjuntivos, potenciales, imperativos, verbos auxiliares (Ej.: El nio ducharse, Mdico ver reloj) Sustituciones (Ej.: ...la nia son pupa...; ...la abuela va la vaso...) Adiciones (Ej.: Un nio est es jugando) Orden incorrecto (Ej.: El nio libro leer en el playa) Errores de concordancia (Ej.: ...el nio est enferma en la cama) Errores de tipo pragmtico, de adaptacin al contexto, difciles de explicar (Ej.: ...se bebi una fuente; El seor esta sombrando el sol)

216

Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva

En general, los chicos sordos profundos prelocutivos que no se han beneficiado suficientemente de una prtesis auditiva (IC precoz o audfono), al acabar la escolaridad bsica, carecen de suficiente vocabulario y de estrategias morfosintcticas para comprender con precisin mensajes orales, y para dar cuenta de ideas complejas. La calidad de las descripciones y la correccin sintctica de los sordos a los 17 aos suele ser similar a la de los chicos oyentes de 7 aos (Myklebust, 1975). Su comprensin tambin se resiente de forma importante. Les resultan muy difciles las frases complejas, las expresiones abstractas, los giros, los refranes, los usos simulados del lenguaje... Sus textos escritos suelen caracterizarse por un predominio de las proposiciones independientes, oraciones simples, con claro predominio de las oraciones enunciativas de predicado verbal, modalidad activa. En sus escritos, las proposiciones dependientes son minora. Dentro de ellas, las ms frecuentes son las subordinadas sustantivas completivas, las adverbiales y las subordinadas adjetivas. Le siguen en frecuencia las coordinadas copulativas y un pequeo porcentaje de adversativas (Gutirrez, 2002). Se trata de textos poco integrados, compuestos por la suma de proposiciones. En ellos, las ideas se encuentran poco relacionadas, mal engarzadas, dadas las dificultades para servirse de nexos, de relacionantes y de estrategias de la morfosintaxis. El resultado es lgico: textos simples, poco precisos, de escasa complejidad conceptual, difciles de entender, que no cumplen las funciones complejas de la comunicacin escrita con la exactitud y el rigor debidos. Los implantes cocleares precoces han supuesto una autntica revolucin, han cambiado totalmente este panorama. La lengua oral es hoy accesible para los implantados precoces de buen pronstico. Los nios implantados antes de los 2436 meses consiguen una buena percepcin del habla y un buen autocontrol de su expresin oral, lo que les permite desarrollar una lengua oral bastante funcional, cercana a la de los oyentes. Por desgracia, no todos los sordos se benefician de los implantes cocleares precoces en igual medida. Los problemas neurolgicos, las discapacidades asociadas, e incluso factores de tipo social, impiden, de momento, que algunos nios sordos consigan los mismos beneficios que sus compaeros. Estos chicos sordos van a seguir encontrando problemas para dominar bien la lengua oral. Con estos alumnos seguir siendo necesario cursar programas y mtodos educativos parecidos a los utilizados hasta ahora y, en algunos casos, recurrir a la lengua de signos.

3. EVALUACIN DEL LENGUAJE EN EL NIO SORDO


La evaluacin es un proceso que acompaa en todo momento a la intervencin educativa, con el fin de orientar la accin y ajustarla a las necesidades y caractersticas del nio y del medio en el que se desenvuelve. La evaluacin del lenguaje debe entenderse como pluralidad de estrategias, diversidad de procedimientos y de situaciones de exploracin. Debe centrarse en lo positivo, en los potenciales y repertorios perceptivos, cognitivos y comunicativos 217

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del nio. Busca conocer cmo percibe, cmo se comunica, cmo aprende y en qu contextos podra hacerlo mejor. Trata de identificar las variables orgnicas y ambientales que influyen en el sujeto, y que favorecen o inhiben su percepcin, su comunicacin y su aprendizaje. Abarca desde la recogida de informacin, hasta la propuesta de medidas concretas para mejorar la eficacia del proceso de habilitacin. Es necesario situar la evaluacin del lenguaje en contextos reales o lo ms prximos a la cotidianidad. Evidentemente, no todo es observable, ni siempre es fcil hacerlo. La elicitacin es necesaria y el uso de pruebas estandarizadas es tambin un recurso valioso, aunque no debe ser el nico. La medida como tal aporta poca informacin sobre las estrategias o procesos, no tiene en cuenta ni la vivencia ni la intencin y desconoce la situacin en la que se produce la comunicacin. Los datos objetivos son necesarios pero es preciso conocer la interaccin en el contexto, ver qu circunstancias, qu procesos, qu estmulos favorecen, provocan o inhiben. No basta por otra parte con describir, hay que procurar, cuando es posible, explicar. Deben combinarse ambas formas de evaluacin: anlisis de muestras de lenguaje en contextos naturales y pruebas objetivas. La evaluacin del lenguaje en el nio sordo debe ocuparse de conocer y valorar los siguientes aspectos: Habilidad del nio para detectar e identificar sonidos del entorno y para percibir el habla. Eficacia relativa de cada modalidad perceptiva (audicin, labiolectura...) Aportacin de la prtesis auditiva en la deteccin e identificacin del sonido y del habla Intencin comunicativa. Deseo de comunicar. Espontaneidad de sus interacciones Funciones comunicativas puestas en marcha Capacidad del sujeto para representar la realidad Competencia comunicativolingstica Amplitud y riqueza del lxico Contenido de sus comunicaciones y referentes sobre los que versan Estructuras formales que emplea y comprende Nivel de distanciamiento y de abstraccin. Complejidad simblica de las expresiones Eficacia de su comunicacin Presencia de sntomas de problemas de aprendizaje (disfasia...). Pronstico de aprendizaje del lenguaje El anlisis y valoracin del lenguaje en el nio sordo no puede limitarse a la lengua oral, debe centrarse en la comunicacin y dar cabida a las distintas modalidades de interaccin que el nio utilice: mmica natural, lengua de signos, lengua oral, comprensin lectora, expresin escrita... Si se utiliza la lengua de signos, debe hacerse un anlisis exhaustivo del dominio formal, de la riqueza lxicosemntica y de la eficacia con la que se comunica en esta lengua. Los recientes avances tecnolgicos en el campo de las prtesis auditivas (IC precoces y audfonos digitales), han venido a aumentar an ms la heterogeneidad de la poblacin sorda. Es preciso contar, por lo tanto, con un amplio abanico de estrategias y de instrumentos de evaluacin capaces de aportar informacin sobre las caractersticas comunicativas de 218

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chicos muy distintos: los sordos profundos prelocutivos que no obtienen beneficio de sus prtesis y que cuentan con una percepcin parcial y poco eficaz del habla, y la de aquellos sordos severos y profundos prelocutivos que acceden a la lengua oral a travs de la audicin que les posibilita su implante coclear o su audfono. Habr que disponer de herramientas que puedan valorar aspectos elementales de la comunicacin y de la lengua oral, y de instrumentos capaces de explorar funciones superiores y abstractas del lenguaje, aspectos sutiles, y la precisin en la expresin y comprensin.

4. FACTORES CON VALOR PRONSTICO


Antes hemos hecho referencia a que no todos los sordos progresan al mismo ritmo. Es importante conocer bien al nio y tener una visin ajustada de su capacidad, de lo que es razonable esperar teniendo en cuenta las circunstancias que concurren tanto en l como en su entorno. Si contamos con un pronstico realista y vigilamos el proceso de adquisiciones, probablemente se evitarn ansiedades y contradicciones entre mdicos, audioprotesistas, educadores y padres. En algunos casos se concepta como fracaso lo que es lgico esperar con las caractersticas concretas que concurren en un alumno concreto. No es fcil contar con un pronstico de aprendizaje en edades tempranas. No siempre es posible predecir xitos o dificultades, prevenir y adaptar la intervencin educativa a las peculiaridades que concurren en el nio. En ocasiones, no se detecta la presencia de problemas de aprendizaje hasta que estos estn dificultando claramente el proceso. En cualquier caso, es preciso identificar cuanto antes estas dificultades y adaptarse a las caractersticas individuales de cada nio. 4.1. Factores de buen pronstico Contar o haber contado con restos auditivos Precocidad en el uso de prtesis auditivas Precocidad del implante coclear Buena adaptacin a los audfonos Buen desarrollo psicomotor y cognitivo Facilidad para la imitacin Riqueza y amplitud del juego simblico Capacidad para centrar la atencin Facilidad para memorizar Buen manejo de los rganos fonoarticulatorios. Succin, masticacin, facilidad en la imitacin de los ejercicios de articulacin... Habilidades previas en comunicacin. Tendencia a usar la voz para llamar la atencin, dominio de pautas preverbales, participacin en juegos y circuitos, expresividad, fijacin de la mirada en los ojos, la cara y en los labios del interlocutor... Entorno motivado por la lengua oral Ausencia de problemas neurolgicos 219

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4.2. Sntomas de mal pronstico Retrasos en psicomotricidad Desarrollo cognitivo lento Sntomas disfsicos Sntomas de hiperactividad: Impulsividad, inquietud Dificultades para centrar y mantener la atencin Atencin poco analtica: no capta detalles... Pronta aparicin de la fatiga Lentitud perceptiva Dificultades de visin Cuadros etiolgicos graves: meningitis, citomegalovirus, grandes prematuros... Los sordos con problemas aadidos constituyen un porcentaje nada desdeable. Sin embargo, incomprensiblemente, cuando se habla de educacin y sordera, se les suele ignorar. En un estudio realizado en el Instituto Valenciano de Audiofonologa (1987 y 1994), se obtuvo un 16,6% de alumnos sordos con problemas de aprendizaje sumados a su dficit auditivo, y otro tanto (16%) de chicos sordos plurideficientes, es decir, alumnos que acompaaban su sordera con otra discapacidad de igual o mayor entidad. Estos alumnos encuentran especial dificultad para acceder a la lengua oral, y en muchos casos tienen que utilizar la lengua de signos como principal vehculo de comunicacin. Las dificultades de los sordos con problemas graves aadidos a la sordera no se limitan al aprendizaje de la lengua oral, ya que no siempre consiguen un dominio aceptable de la lengua de signos. Con algunos chicos gravemente afectados, resulta difcil incluso interactuar con un mnimo de eficacia para intercambiar informacin sobre necesidades bsicas. La comunicacin puede verse seriamente comprometida. Algunos sordos plurideficientes muestran una menor disposicin para responder al adulto, lo que a su vez influye en el comportamiento de stos hacia ellos. Los bebs pueden proporcionar seales difciles de interpretar o no identificables. El adulto puede verse obligado a asumir la iniciativa y el control de los intercambios sin que las seales tpicas del nio guen sus respuestas. Existe la posibilidad, por consiguiente, de intercambios asincrnicos que pueden perturbar el proceso interactivo. 4.3. El nio con discapacidad auditiva con dificultades de tipo disfsico Un pequeo porcentaje de chicos sordos suman a sus problemas de audicin dificultades especficas para aprender la lengua oral. Presentan dificultades sintomticas propias del Trastorno Especfico para el Desarrollo del Lenguaje (TEL o disfasia). La sintomatologa es muy amplia, y el nivel de dificultad que puede llegar a imprimir a la habilitacin es variable, desde una pequea interferencia hasta casi una incapacidad para la comprensin o la produccin del habla. Estas dificultades afectan a alguno o algunos de los siguientes procesos:

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Discriminacin auditiva Decodificacin del habla (comprensin afectada) Procesamiento y memorizacin de la informacin verbal Elaboracin del mensaje oral (lxico, morfosintaxis) Produccin del mensaje oral (programacin de la articulacin, fluencia) Adaptacin de los mensajes orales al contexto (pragmtica) Dificultad para ejercer la lectura labiofacial

A continuacin se mencionan una serie de sntomas o alteraciones frecuentes en estos trastornos con el fin de faci litar su identificacin y diagnstico. Debe quedar claro, sin embargo, que este tipo de alumnos es muy diferente entre s, que las necesidades comunicativas y teraputicas de estos alumnos son muy distintas, y que no tienen porqu darse todos los sntomas que se sealan en un mismo alumno; no es preciso que concurran ni siquiera la mayora de ellos para que un alumno pueda ser considerado como disfsico adems de sordo: Comportamiento desigual ante el sonido. Audiometras poco coincidentes Abundan entre ellos las audiometrias en U, con peores resultados en las frecuencias conversacionales y recuperacin en frecuencias agudas Discriminacin auditiva torpe en relacin con los datos ofrecidos en las audiometras tonales Timbre de voz claro que denota ms audicin que la sealada en sus audiometras En ocasiones, falta la reaccin de alarma ante sonidos bruscos e intensos, o reacciona de forma lenta, con mayor latencia de respuesta Lentitud en sus respuestas. Necesita ms tiempo para responder. Necesita ms tiempo de presentacin del estmulo sonoro y visual Imitacin torpe de sonidos. Proceso de desmutizacin arduo Confusiones y sustituciones al pronunciar. Inversin de slabas y fonemas, mettesis (Ej.: topa o poto, por pato). Deformacin de trminos Omisin o mal uso de los morfemas gramaticales. Estructura de su expresin especialmente incorrecta Labiolectura poco eficaz Memoria verbal afectada, olvida, no evoca o tarda en hacerlo Comprensin lectora inferior Inversiones en grafa Secuenciacin temporal torpe Dificultades de atencin Algunos chicos sordos con sntomas disfsicos graves muestran incluso dificultad para aprender la lengua de signos. En ocasiones, no siempre, pueden observarse problemas de adaptacin, baja autoestima, dificultades afectivoemocionales secundarias desarrolladas como consecuencia de los problemas de comunicacin y de aprendizaje. El nio puede llegar a ser consciente de sus dificultades y pasarlo mal. Este tipo de trastornos son ms frecuentes en varones.

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La disfasia es una alteracin profunda y estructural del aprendi zaje del lenguaje, por lo que se debe informar a los familiares, mdicos y educadores de que las dificultades persistirn durante aos. Es importante identificar pronto a estos alumnos, ajustar cuanto antes las expectativas y evitar ansiedades en el entorno en relacin con los resultados de la intervencin. Asimismo, se debe instruir a familiares y educadores para que la comunicacin con el nio se resienta lo menos posible. Todo el proceso de intervencin en estos casos debe de adaptarse a la peculiar forma de aprender del nio. Los nios implantados precozmente con dificultades de este tipo muestran un proceso ms lento. Los sntomas, no obstante, en la mayora de los casos se aminoran con la edad.

5. ASPECTOS A EVALUAR. ESTRATEGIAS DE VALORACIN


5.1. Respuesta al sonido. Percepcin del habla Para adaptarse a las caractersticas concretas de cada nio y rentabilizar al mximo sus capacidades perceptivas, es preciso disponer de informacin sobre su respuesta al sonido, atencin que le presta, discriminacin e identificacin de los estmulos sonoros, rendimiento de la prtesis auditiva y de las ayudas tcnicas, eficacia con la que percibe el habla, peso relativo de cada modalidad perceptiva (audicin, labiolectura) y progresos realizados desde el ltimo examen. La evaluacin debe incluir tanto la observacin de estos aspectos en ambientes cotidianos del nio, sirvindose de escalas ad hoc, como la valoracin precisa y rigurosa en condiciones de laboratorio. Para valorar la eficacia en la identificacin del habla suelen utilizarse test de identificacin de vocales, de consonantes y de slabas, listas cerradas de palabras cotidianas con y sin apoyo grfico, listados abiertos de palabras y de frases de dificultad equivalente, comprensin de pequeas historias o explicaciones orales. Recogemos a modo de ejemplo los porcentajes de identificacin de palabras en listas abiertas (TAV) conseguidos por dos alumnos. El primero (Fig. 2) es un alumno de buen pronstico, implantado a los 17 meses. La segunda (Fig. 3) es una chica de 11 aos con buena adaptacin a sus audfonos.
EDAD TIEMPO CON IC
LABIOLECTURA AUDICIN IC LB + IC
m = meses

35 m. 18 m.
25% 75% 80%
IC = implante coclear

51 m. 34 m.
40% 82,5% 97%

64 m. 47 m.
25% 85% 100% (IC + Audfono)
LB = labiolectura

Fig. 2. Alumno de buen pronstico implantado a los 17 meses Porcentaje de palabras identificadas. Listas Abiertas TAV

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MODALIDAD
Audicin Odo Desnudo (OD) Labiolectura A m p l i f i c a c i n S U VA G Audicin con Audfonos L a b i o l e c t u r a m s a m p l i f i c . S U VA G Labiolectura ms Audfonos

PORCENTAJE DE PALABRAS IDENTIFICADAS


4 % 60 % 82 % 76 % 94 % 94 %

Fig.3. Alumna con audfono. 11 aos. OD = 91 dB OI = 100 dB Porcentaje de palabras identificadas. Listas Abiertas TAV

En los ltimos aos se han elaborado numerosas escalas de observacin y pruebas especficas para valorar la mejora que las prtesis auditivas, implantes cocleares y audfonos, inducen en la deteccin e identificacin del sonido y en la percepcin del habla. A continuacin recogemos un listado de estos instrumentos. Recomendamos en especial el Protocolo para la Valoracin de la Audicin y el Lenguaje, en Lengua Espaola, en un Programa de Implantes Cocleares, elaborado en la Universidad de Navarra por Huarte y otros (1996). Este documento incluye una batera de pruebas diseadas para nios y para adultos. LIP PROFILE. Listerning Progress Profile. Perfil de Progresin de la Audicin (Archol, 1993). Comienza con la deteccin del sonido y termina con la identificacin de su nombre. MAIS. Meaningful Auditory Integration Scale. Escala de Integracin Auditiva Significativa (Robbins, Renshaw, Berry, 1991). Cuestionario para padres sobre el comportamiento auditivo del nio. ESP. Early Speech Perception Test. Test de Percepcin Temprana de la Palabra (Moog y Geers, 1989). Categoriza la percepcin del habla en varios niveles, desde no identifica patrones auditivos hasta identifica monoslabos. Test del Seor Patata (Robbins, 1993). Valora el reconocimiento de palabras y frases. 10 frases y 20 palabras. Categories of Auditory Performance. Escala de Rendimiento Auditivo de Nothingham (Archold, Lutman y Marshall, 1994). Consta de 8 niveles, desde no reconocimiento de sonidos ambientales, hasta hablar por telfono. Test de Identificacin de Vocales y de Consonantes (Huarte y otros, 1996). Series Cerradas de Palabras Cotidianas (Huarte y otros, 1996). Listas de Palabras de Crdenas y Marrero (1994). Incluye listas para nios y adultos. Test de Rasgos Distintivos de Crdenas y Marrero (1994). Permite identificar el tipo de errores y confusiones que el sujeto comete al percibir el habla. Listas Abiertas de Palabras TAV (Villalba, Ferrndez y Ros, 1999). Cuatro listas para nios menores de 6 aos y doce listas para mayores de esta edad. Contrabalanceadas fonticamente. De similar dificultad para la labiolectura. Test de Monoslabos (Lafon, 1987). Once listas de 16 palabras, con 50 fonemas cada una, lo que facilita el hallar porcentajes. Listas CID (David y Silverman, 1970. Adaptadas por el Departamento ORL de la Universidad de Navarra). Test de Eleccin Abierta de Frases. El sujeto debe repetir frases. Cada lista suma 100 palabras clave.

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Test de Eleccin Abierta con Apoyo Grfico (Huarte y otros, 1996). Se trata de 120 frases referentes a 30 grficos. El sujeto debe repetir frases. Valora el nmero de palabras correctas repetidas. Prueba de Labiolectura de Butt y Chreist, traducida por ECODA, para nios. Incluye apoyo grfico. Identificacin de objetos, colores, acciones, nmeros, comida, animales, ordenes sencillas... Test de labiolectura de Utley (ECODA y Universidad de Navarra). Para nios mayores de siete aos. Deben repetir frases, sin apoyo grfico. Prueba de Valoracin de la Percepcin Auditiva (Gotzens y Marro, 2001). 5.2. Anlisis de muestras de lenguaje Es el procedimiento ms apropiado para evaluar el lenguaje expresivo y, a la vez, suele ser el ms costoso en tiempo. Requiere obtener producciones lingsticas representativas, transcribirlas y analizarlas. Es aconsejable tomar ms de una muestra y hacerlo en distintas situaciones, en ambientes cotidianos, con personas que favorezcan la expresin (compaeros ...), que se presten a interacciones abiertas, ldicas, creativas e imaginativas. Conviene servirse de juegos interactivos, de juego simblico, de estrategias tipo guiol, de lminas y de materiales que faciliten expresiones sobre cosas o elementos ausentes, sobre el pasado y el futuro, crear situaciones que inviten a expresar deseos, a imaginar... No obstante, hay que ser realistas y prcticos; con frecuencia hay que conformarse con las grabaciones realizadas en el gabinete de logopedia, provocando aquello concreto que queremos observar, o dando lugar a producciones ms libres y creativas a travs del juego. Las grabaciones deben de realizarse en vdeo para dar cabida a los gestos de acompaamiento y a la lengua de signos. La transcripcin exige, por lo tanto, contar con un repertorio de estrategias capaz de registrar las producciones orales, los gestos de acompaamiento y los signos manuales. Hay que conseguir un mnimo de 50 enunciados. Deben registrarse tanto las intervenciones del interlocutor como los enunciados del nio y debe hacerse de forma diferenciada. Estrategias tiles para la transcripcin: Dividir la hoja en dos partes. Intervenciones del interlocutor a la izquierda. Producciones del nio a la derecha Transcribir en maysculas las producciones en lengua de signos Producciones Bimodal: reflejarlas juntas, en dos renglones, superior, en maysculas, para la lengua de signos, e inferior, en minsculas, para las palabras orales Utilizar si dudamos de la anotacin fontica Utilizar ?? si dudamos del contenido XXX: ininteligible. Poner tantas X como slabas ..... Pausa Producciones de ms de un chico: utilizar iniciales del nombre y flechas. Ej.: R A pie de pgina, anotar qu actividad desarrollaba en ese momento. Observaciones sobre su comportamiento (participacin en el juego, atencin, quietud, fijacin de la mi224

Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva

rada, actitud adecuada para la labiolectura, respuesta al sonido, rapidez en imitacin, nivel de colaboracin, negativismo...) Las muestras pueden ofrecer informacin sobre los siguientes aspectos: Intencin comunicativa. Funciones comunicativas. Espontaneidad de la expresin Modalidad comunicativa que usa: lengua oral, lengua de signos, bimodal... y el dominio de cada modalidad Referentes: contenido, distancia, abstraccin. Se refiere al pasado, al futuro, a lo posible, imagina, fbula... Anlisis fonolgico. Inteligibilidad Anlisis morfosintctico Riqueza de vocabulario. Parafasias, mettesis, trminos deformados... Rapidez con la que evoca. Eficacia con la que responde. Adaptacin al contexto de sus producciones. Organizacin y coherencia de sus producciones Comprensin que demuestra de las intervenciones del interlocutor Estrategias que utiliza: narra, describe, explica, atribuye intenciones, ofrece argumentos, asocia, relaciona, establece relaciones de causalidad, similitudes y diferencias, compara, emplea frases hechas, usa el doble sentido, humoriza, infiere... Materiales y programas sobre anlisis de muestras de lenguaje: Aguado, G. (1995): El desarrollo del lenguaje de 0 3 aos Valmaseda, M. y otros (1991): Comunicacin y Lenguaje Soprano, A. (1997): Evaluacin del Lenguaje Oral Miller, J. y Chapman, R. (1985): Systematic Analysis of Language Transcripts McWhinney, B. (1988): Child Language Analysis (CLAN) 5.3. Exploracin fontica-fonolgica Conviene evaluar tanto la pronunciacin y la inteligibilidad en situaciones cotidianas, como la capacidad de hacerlo en el gabinete de logopedia. El anlisis de la muestra de lenguaje refleja con fidelidad la pronunciacin y la fluidez en el lenguaje espontneo y facilita esta tarea. Aspectos a observar: agilidad con la que maneja los rganos fonoarticulatorios, facilidad con la que imita, fonemas que posee, omite o deforma, posicin dentro de la palabra en la que distorsiona cada fonema. Asimismo, se observarn los siguientes aspectos suprasegmentales: entonacin, ritmo, voz, intensidad, acentuacin, inflexiones, pausas, rapidez en la emisin, fluidez, inteligibilidad. Pruebas e instrumentos de valoracin: Registro Fonolgico Inducido, de Monfort y Jurez Prueba para la evaluacin del desarrollo fonolgico, de Bosch Test de Inteligibilidad de Monfort, Jurez y Rivera

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5.4. Evaluacin de aspectos semnticos La valoracin de estos aspectos adquiere en la actualidad especial relevancia. En ocasiones, cuando el nio implantado precozmente se encuentra en edad escolar y ya domina el lenguaje coloquial, se intenta reducir el nmero de sesiones de logopedia pensado que ha conseguido suficiente desarrollo de la lengua oral. No es extrao, sin embargo, que al analizar en profundidad la precisin con la que se expresa o con la que comprende, se observe que todava le falta un buen trecho para igualarse a sus coetneos oyentes. Lo dicho en este apartado tambin es vlido para la evaluacin de la morfosintaxis y de los aspectos pragmticos. Al igual que en la exploracin fontica, conviene comenzar el examen partiendo del anlisis de la muestra de lenguaje, examinando la riqueza de su vocabulario, calculando la proporcin de palabras diferenciadas que usa en relacin con el total de palabras de la muestra, comprobando si es o no preciso en el uso de las palabras, si deforma trminos, viendo la distancia y la abstraccin de los trminos que emplea, la rapidez con la que evoca, si usa el pasado, el futuro, el potencial. Si simula, si inventa, si hace uso del lenguaje figurado, del humor, si refiere relaciones causales, semejanzas, diferencias... Hay que explorar, asimismo, la comprensin de explicaciones, de frases complejas, del doble sentido, de refranes, adivinanzas y chistes, las habilidades metalingsticas y metacognitivas. Slo cuando la comprensin y el uso de este tipo de estrategias sea el equivalente a su edad, podr pensarse en que su lenguaje ha adquirido un desarrollo suficiente. Pruebas e instrumentos de valoracin: GAEL P. Baremos: chicos sordos no implantados de 27 aos Test de Vocabulario en Imgenes Peabody (TIVP). Baremos: oyentes BOEHM. Test de Conceptos Bsicos. Baremos: oyentes de 4 a 7 aos PLON. Prueba de Lenguaje Oral de Navarra. Baremos: chicos oyentes de 46 aos BLOC. Subtest de Semntica y Pragmtica. Baremos: oyentes. Test Illinois (ITPA). Vocabulario Expresivo: subtest de Asociacin Auditiva y Fluidez Verbal. Comprensin de textos orales: subtest de Comprensin Auditiva Escalas de Lenguaje de Reynell. Baremo ingls: nios de 1 a 6 aos Parte Verbal de las Escalas de Wechsler. Habilidades metalingsticas y metacognitivas. Subtest: Vocabulario, Comprensin, Semejanzas 5.5. Morfosintaxis Al igual que ocurre con la fonologa y la semntica, la evaluacin del desarrollo de la morfosintaxis debe partir del anlisis de la muestra de lenguaje, aunque no debe limitarse slo a este examen. Es improbable que en una muestra de lenguaje aparezcan todas las estrategias de la morfosintaxis que necesitamos valorar, si se quiere tener un conocimiento exhaustivo del dominio de la morfosintaxis es preciso recurrir a pruebas pautadas. El anlisis de textos escritos tambin aporta valiosa informacin.

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Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva

Aspectos a valorar: Complejidad de las producciones: longitud de frases, palabrafrase, combinaciones de 2 palabras, de 3 4 palabras... Frases simples. Oraciones compuestas... Tipo de producciones: afirmativas, negativas, interrogativas, copulativas, subordinadas, coordinadas, adversativas... Complejidad del sintagma nominal: nombre aislado; determinante + nombre; determinante + nombre + adjetivo... Complejidad del sintagma verbal: verbos de accin, verbos auxiliares, tiempos y modos que emplea, frases verbales... Papel gramatical, tipo de trminos que utiliza y correccin con la que lo hace: nombres, artculos, adjetivos, verbos, preposiciones, adverbios, conjunciones, relacionantes... Concordancia. Estrategias morfosintacticas que emplea, respeto a las reglas gramaticales, tipo de errores. Existen formulas objetivas que ayudan a evaluar el desarrollo morfosintctico: Longitud Media del Enunciado: cociente entre el nmero total de palabras y el nmero total de enunciados en una muestra. Es til en los primeros aos. Indice de Complejidad Sintctica: nmero de oraciones subordinadas ms el de formas verbales compuestas, dividido entre el total de enunciados. Pruebas pautadas y bibliografa de inters: GAEL P. Anlisis Gramatical del Lenguaje Provocado TSA. Aguado (1989). Baremos: chicos oyentes de 37 aos LARSP, de Crystal. Cantidad y tipo de vocabulario, estructuras y enlaces PLON. Prueba de Lenguaje Oral de Navarra BLOC. Batera de Lenguaje Objetiva y Criterial. Subtest de Morfosintaxis ITPA. Subtest de cierre gramatical Myklebust (1975): Psicologa del Sordo (Pgs. 282355) Gutirrez, R. (2002): Anlisis de textos escritos por adolescentes sordos 5.6. Aspectos pragmticos Se trata de valorar la coherencia entre la intencin comunicativa y el lenguaje del nio, la adecuacin a la situacin y al contexto, la inteligibilidad y la eficacia del mensaje. Asimismo, debe explorarse la habilidad para organizar el discurso, el orden en la exposicin y en los relatos, la cohesin en sus escritos, cmo relaciona e integra la informacin, o cmo, simplemente, la yuxtapone ante la incapacidad para usar estrategias relacionantes o trminos funcin... Es decir, se evala la integracin, la creatividad y la complejidad de la expresin frente a la repeticin de frases estereotipadas. Este tipo de anlisis est estrechamente relacionado con la morfosintaxis. Adems, se valora la capacidad para presuponer, para inferir, la economa en la construccin del mensaje, las habilidades metalingsticas y metacognitivas. La mejor forma de evaluar estos aspectos es analizando interacciones del nio grabadas en vdeo. En castellano se han editado pocos instrumentos para evaluar estos aspectos. Pueden 227

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resultar de utilidad parcial las pruebas PLON y BLOC (Subtest de Semntica y Pragmtica) ya citadas en apartados anteriores. En los ms pequeos, y cuando existan dificultades graves asociadas a la sordera, se debe explorar la capacidad de anticipacin, la fijacin de la mirada, el aprendizaje de pautas preverbales, la predisposicin a la lectura labial, las estrategias que utilizan para llamar la atencin y hacerse entender, las habilidades de interaccin, los recursos gestuales, el empleo de mmica natural, el uso de signos... Para evaluar la comunicacin y el lenguaje en chicos sordos plurideficientes, pueden emplearse las escalas de desarrollo utilizadas para nios con trastornos generalizados del desarrollo. Se recomienda la Escala Callier Azusa H, pensada especficamente para nios ciegos y sordos.

BIBLIOGRAFA
AGUADO, G. (1992): El Desarrollo de la Morfosintaxis (Test TSA). Madrid, CEPE. AGUINAGA, C. y otros (1991): Prueba de Lenguaje Oral de Navarra (PLON), Madrid, TEA. BELINCHON, M., RIVIRE, A. e IGOA, J. (1992): Psicologa del Lenguaje, Investigacin y Teora. Madrid, Trotta. BOEHM, A. (1990): Test Boehm de Conceptos Bsicos. Madrid, TEA. BOSCH, L. (1984): El Desarrollo Fonolgico Infantil. Una Prueba para su evaluacin, en M. Siguan: Estudios sobre Psicologa del Lenguaje Infantil. Madrid, Pirmide. Pgs. 3358. CRDENAS, M. R. y MARRERO, V. (1994): Cuaderno de Logoaudiometra. Madrid, UNED. CRYSTAL, D. y otros (1984): Anlisis Gramatical de los Trastornos del Lenguaje. Barcelona, Editorial Mdica Tcnica. DUNN, L. (1986): Test de Vocabulario en Imgenes Peabody (TIVP). Madrid, TEA. GOTZENS, A. y MARRO, S. (2001): Prueba de Valoracin de la Percepcin Auditiva. Barcelona, Masson. GREGORY, S. y MOGFORD, K. (1981): Early Lang. Development in Deaf Children, en Woll et al.: Perspectives on British Sign Lang and Deafness. Londres, Croom Helm. GUTIRREZ, R. (2002): La Expresin Escrita de Alumnos con Deficiencia Auditiva: Anlisis de Textos, en Revista FIAPAS, N 87, JulioAgosto. 228

Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva

HUARTE, A. (1996): Protocolo para la Valoracin de la Audicin y el Lenguaje en Lengua Espaola, en un Programa de Implantes Cocleares, en Acta Otorrinolaringolgica Espaola, Volumen 47, Suplemento 1. LAFON, J.C. (1987): Los Nios con Deficiencias Auditivas. Barcelona, Masson. KIRK, S., McCARTHY, J. y KIRK, W. (1986): Test Illinois de Aptitudes Psicolingsticas (ITPA). Madrid, TEA. LWE, A. (1982): Deteccin, Diagnstico y Tratamiento Temprano en Nios con Problemas de Audicin. Buenos Aires, Panamericana. MARCHESI, A. et al. (1987): El Desarrollo Cognitivo y Lingstico de los Nios Sordos. Madrid, Alianza Psicologa. MARCHESI, A., ALONSO, P., PANIAGUA, G. y VALMASEDA, M. (1995): Desarrollo del Lenguaje y del Juego Simblico en Nios Sordos Profundos. Madrid, Centro de Investigacin y Documentacin Educativa (CIDE), MEC. McWHINNEY, B. (1988): Child Language Analysis (CLAN). Pittsburgh, Carnegie Mellon University. MILLER, J. y CHAPMAN, R. (1985): Systematic Analysis of Language Transcripts. Madison, University of Wisconsin. MONFORT, M. y JUREZ, A. (1990): Registro Fonolgico Inducido. Madrid, CEPE. MONFORT, M., JUREZ, A. y RIVERA, B. (1991): La Inteligibilidad en el Nio y Adolescente Sordo, en Actas XI Congreso Nacional de AEES, Mrida, pgs. 7183. MOOG, J., KOZAK, V. y GEERS, A. (1983): Test GAEL P: Anlisis Gramatical del Lenguaje Provocado. Madrid, ECODA. Traducido al castellano en 1987. MYKLEBUST, H. (1975): Psicologa del Sordo. Madrid, Magisterio Espaol. Pgs. 290334. PUYUELO, M., WIIG, E., RENOM, J. y SOLANAS, A. (1998): Batera del Lenguaje Objetiva y Criterial. Barcelona, Masson. QUIGLEY, S. P. y PAUL, P. (1984): Language and Deafness. San Diego (California), CollegeHill Press. REYNELL, J. (1985): Escalas de Desarrollo del Lenguaje. Madrid, MEPSA. SCHLESINGER, H. y MEADOW, K. (1972): Sound and Sign: Childhood Deafnes and Mental Health. Berkeley, University of California Press. 229

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

SOPRANO, A. M. (1997): Evaluacin del Lenguaje Oral, en J. Narbona y C. Chevrie Muller: El Lenguaje del Nio. Desarrollo Normal, Evaluacin y Trastornos. Barcelona, Masson. STILLMAN, R. y BATLLE, C. (1985): Escala Callier Azusa H. Evaluacin de Aptitudes Comunicativas. Traducida y Editada por la ONCE, (02 aos). TORRES, S., RODRGUEZ, J. M., SANTANA, R. y GONZLEZ, A. (1995): Deficiencia Auditiva, Aspectos Psicoevolutivos y Educativos. Archidona, Aljibe. TORRES, S., URQUIZA, R. y SANTANA, R. (1999): Deficiencia Auditiva. Gua para Profesionales y Padres. Archidona, Aljibe. VALMASEDA, M., SNCHEZ, A., GMEZ, L. y DAZESTBANEZ, E. (1991): Comunicacin y Lenguaje. Volumen tres de la coleccin Las Necesidades Educativas Especiales del Nio con Deficiencia Auditiva. Centro Nacional de Recursos para la Educacin Especial, MEC. Pgs. 2469. VILLALBA, A., FERRNDEZ, J. y ROS, V. (1999): Listas de Palabras para Evaluar la Percepcin del Lenguaje Oral en Nios Sordos e Hipoacsicos, en Acta Otorrinolaringolgica Espaola, 50 (2), pgs. 151157.

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INTERVENCIN HABILITADORA Captulo XV


Fundamentos lingsticos e intervencin logopdica

Santiago Torres Monreal

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN HABILITADORA
FUNDAMENTOS LINGSTICOS E INTERVENCIN LOGOPDICA
Santiago Torres Monreal

1. INTRODUCCIN
Aprender la primera lengua es la mayor hazaa cognitiva que lleva a cabo el sujeto humano durante toda su vida. Pero, adems, los nios no pueden evitar aprender su lengua materna. Si no tienen una lengua delante, la reinventan (Bickerton, 1984; citado por Pinker, 1994). Para que esto ocurra, hay que asumir la existencia de un mecanismo innato de adquisicin lingstica, pues la mayor parte del aprendizaje tiene lugar mediante la generalizacin a partir de unos pocos estmulos proporcionados por el entorno, al margen de la enseanza. La primera conclusin que se extrae de lo anterior, en lo que a intervencin logopdica con sordos se refiere, es que no existe el mtodo ideal para ensear una lengua y que sern preferibles aquellos que mejor reinstauren la situacin natural del aprendizaje verbal, que implica, entre otras cosas: interaccin comunicativa en situaciones funcionales, recuperacin auditiva hasta donde sea posible de las vas sensoriales (aferencia sensitiva) como paso previo a la produccin verbal ( eferencia motora), presentacin del lenguaje completo, para que el sistema cognitivo extraiga en cada momento lo que necesite (fonologa, significado, estructuras morfosintcticas...). Pese a lo fcil que parece adquirir el lenguaje oral, los sordos son prcticamente las nicas personas, neurolgicamente normales, capaces de llegar a la adultez sin haber adquirido bien la lengua oral de su entorno, pese a tenerla delante desde su nacimiento y en muchos casos tras notable dedicacin y esfuerzo. Sin embargo, un nio oyente a los 3 aos de edad hace gala de un lenguaje correcto gramaticalmente en trminos no slo cuantitativos, sino tambin cualitativos. Es ms, seguir insistiendo en la lengua oral, cuando tantos fracasos se han cosechado desde que la impusiera el Congreso de Miln (1880) parece que es ir contra corriente. Hay razones para mantener la opcin oral? S, siempre que se trate de un sujeto detectado tempranamente, con un entorno oyente y que apuesta por el uso de las actuales tecnologas para restituir la funcin auditiva. Algunas razones, entre otras, son: 1) 2) 3) 4) slo se aprende a hablar y a leer una vez (Holm y Dodd, 2000) la sociedad de la comunicacin est en clave oral entre habla y texto slo hay un paso (fonologa-significado-ortografa) sin competencia oral no es posible la lectura funcional y sin lectura es difcil el aprendizaje autnomo y el xito social, etc.

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Fundamentos lingsticos e intervencin logopdica

La peculiar situacin de los sordos, respecto a la adquisicin de la lengua oral, lleva a postular unos requisitos bsicos y a disear instrumentos para la intervencin que garanticen razonadamente la consecucin de los objetivos oralistas: adquisicin del lenguaje oral y, como consecuencia, aprendizaje lector eficaz.

2. REQUISITOS BSICOS PARA EL DESARROLLO LINGSTICO


1) requisito neurolgico: una mente capaz de procesar smbolos. El lenguaje est en la mente. Las palabras, los signos manuales, los pictogramas... son slo las formas en que se convierte el pensamiento. 2) requisito lingstico: unos interlocutores adecuados, capaces de guiar al nio desde la comunicacin primaria no intencional, a la comunicacin: a) intencional no verbal, b) verbal, y c) oral. 3) requisito pragmtico: uso adecuado del lenguaje en situaciones referenciales claras, que vaya modelando el lenguaje como instrumento social y cultural. 2.1. Requisito neurolgico La adquisicin del lenguaje empieza antes del nacimiento, como se deduce del hecho de que recin nacidos diferencien su lengua materna de otras, reconozcan la voz de la madre, incluso recuerden fragmentos ledos durante las ltimas semanas de embarazo (Melher y Christophe, 1997). Pese a lo sensacional de estos desarrollos lingsticos prenatales, en el contexto de la intervencin logopdica interesa ms el desarrollo postnatal, que est guiado por a) la experiencia sensorial, y b) la urdimbre sinptica. El concepto de experiencia sensorial, en su modalidad auditiva, es fundamental en la adquisicin de la lengua materna. La deficiencia auditiva priva de estimulaciones sensoriales que ponen en peligro el desarrollo de la lengua oral. El concepto de urdimbre sinptica va unido al de periodos crticos que son ventanas temporalmente abiertas, que permiten la formacin de sinapsis en presencia de estmulos adecuados. Cuando estas ventanas se cierran, hacia los 3-4 aos de edad, el crtex ya est fijado en lo esencial, como demostraron los trabajos sobre visin de los premios Nobel (1981) Hubel y Wiesel (citado por Bruer, 2000). Despus de los 3 aos, la modificabilidad cortical es cada vez ms escasa, aunque siempre queda la posibilidad de alguna modificacin, como ponen de manifiesto la recuperacin en situaciones traumticas lmite, o el proceso de enseanza y aprendizaje. Experiencia sensorial y periodos crticos son entidades inseparables cuando se trata de la adquisicin o desarrollo del lenguaje oral. Hay periodos crticos muy restrictivos para aspectos especficos del lenguaje, por ejemplo, la fonologa, y los hay menos restrictivos para 233

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otros aspectos, por ejemplo, para la morfologa y la sintaxis. En cualquier caso, es la calidad, no la cantidad de estmulos durante el periodo crtico, la variable fundamental para que se produzca el desarrollo cortical armonioso. Esto es clave a la hora de elegir la opcin comunicativa, tanto ms importante cuanto ms joven es el sujeto y cuando la opcin oral y el uso de tecnologas encaminadas a restituir la audicin son objetivos irrenunciables. Una de las funciones que se reconoce a los periodos crticos es la de facilitar la adquisicin de caractersticas distintivas de la especie, entre las que sin duda est el lenguaje oral. De ah que los estmulos ms necesarios para la adquisicin de estas caractersticas sean los ms abundantes en el ambiente en cada momento del desarrollo. Es lo que pasa con el habla, que est presente desde antes del nacimiento. Cuando estas ventanas se cierran, no ms all de la primera infancia, para algunos aspectos del desarrollo lingstico, como la fonologa, la oportunidad de cablear determinados tipos de vas nerviosas disminuye sustancialmente o, incluso, se adecan a otra modalidad perceptiva distinta de la que le correspondera en caso de normalidad sensorial (Hubel y Wiesel, 1981; Kim, Relkin y Hirsch, 1997; Lee, Oh, Kim y Lee, 2001). Los periodos crticos son especialmente sensibles para las funciones de los sistemas sensoriales de la vista y el odo, cuya repercusin sobre el lenguaje es crtica. En este sentido, el principal mensaje que nos ofrecen las ciencias del cerebro es que hay que estar atentos al funcionamiento de los receptores sensoriales del beb, que deben funcionar con normalidad. En caso de mal funcionamiento sensorial, vista y odo principalmente, es preciso la deteccin e intervencin tempranas para evitar desviaciones irreversibles del desarrollo lingstico. 2.2. Requisito lingstico Para el observador no especializado, el lenguaje infantil empieza hacia finales del primer ao de vida. Para el psiclogo evolutivo y para el psicolingista, el desarrollo lingstico empieza antes del nacimiento. He aqu algunas de las adquisiciones lingsticas que tienen lugar durante los primeros meses de vida del nio (Jul, Andruski, Chistovich et al., 1997; Melher y Dupoux, 1992; Melher y Christophe, 1997): a los 2-4 das despus de nacer, el beb ya reconoce la lengua materna y la lengua de su madre con 1 mes de edad, es sensible al cambio de vocal en estructuras silbicas, as como al tiempo de emisin vocal (TEV) a los 3 meses, ha adquirido la prosodia de la lengua materna, mejorando si los estmulos son filtrados y presentados a travs de bajas frecuencias a los 4 meses, ya responde a las constancias perceptivas y al simbolismo fontico, o sea, los sonidos graves y/o fuertes los asocia a entidades grandes y amenazadoras, mientras que los agudos y/o dbiles los asocia con entidades pequeas y menos peligrosas a los 5 meses, ya hace lectura labiofacial propiamente dicha, aunque a los 3 meses ya se sirve de los movimientos labiales para el reconocimiento de rostros familiares 234

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a los 6 meses, es un hbil fonetista universal, discrimina cualquier oposicin fonolgica de cualquier lengua a los 10 meses, se reduce su habilidad de fonetista universal y va limitndose a las oposiciones fonolgicas de su lengua materna a los 11 meses, ya est establecida la adaptacin entre articuladores y oposiciones fonolgicas a los 12 meses, dice sus primeras palabras con intencin y valor lingstico.El primer ao de vida, pues, es muy activo, lingsticamente hablando. Pero hay ms, durante este periodo inicial se instalan, como si de un sofisticado ordenador se tratara, cuatro microprocesadores cognitivos, que van a marcar el futuro desarrollo cognitivo y lingstico del sujeto: 1) el bucle fonoarticulatorio, que ser el corazn de la memoria de trabajo 2) las bases para el sistema conversor grafema-fonema (SCGF) 3) la lateralizacin lingstica, que en el 95% de los sujetos est en el hemisferio izquierdo. Esta lateralizacin juega un papel importante en el procesamiento de frases complejas y palabras funcionales, y 4) percepcin audio-visual del habla, que tanto inters despert a partir de las investigaciones de McGurk y MacDonald (1976). Estos autores descubrieron que vista y odo intervienen, simultnea e independientemente de la voluntad del sujeto en la percepcin del habla. En un elegante experimento, presentaban dos estmulos distintos a la vez. Los sujetos experimentales vean un rostro articulando segmentos de habla que no correspondan a lo que oan. Por ejemplo, el sujeto ve la boca del hablante articulando la slaba /ga/ al tiempo que oye la slaba /ba/. En estas condiciones, el sujeto dice haber percibido /da/. Si el sujeto cierra los ojos oye /ba/, pero si los abre no puede evitar percibir /da/. Lo curioso de este efecto es su carcter imperativo, que no se puede neutralizar la voluntad del sujeto. Despus del primer ao de vida, el nio ir descubriendo el significado de lo que ya fonticamente reconoce como unidades discretas del habla, -desarrollo semntico-, y hacia los 18 meses, cuando ya use unas 70 palabras de forma intencional, empezar a construir sus primeras estructuras, -desarrollo morfosintctico-. 2.2.1. Desarrollo lxico-semntico

Es admirable ver con qu facilidad los nios descubren las palabras en el habla continua sin que existan fronteras fsicas entre ellas. Al ao de edad son capaces de aislar un buen nmero de palabras. La Psicolingstica y la Psicologa Evolutiva se han centrado principalmente en el desarrollo fonolgico y en el morfosintctico, pero el desarrollo lxico en situaciones normales (unas 5.000 palabras por ao en el periodo de la enseanza obligatoria) tambin es un aprendizaje asombroso, mxime si se compara con la enseanza de vocabulario en situaciones de rehabilitacin tradicional (unas 200 palabras/ao). Hacia los 18 meses de vida tiene lugar la gran explosin lingstica, y desde este momento hasta la adolescencia el sujeto humano aprende vocabulario a un ritmo muy intenso: 235

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cada 4 horas: cada da: cada ao: a los 16 aos puede conocer:

2 palabras 20 palabras 5.000 palabras 80.000 palabras

Cmo aprenden los nios las palabras? El siguiente experimento de las psiclogas Susan Karey y Elsa Bartlett, de la Universidad de Rockefeller (USA), con nios menores de 3 aos, nos ensea algo importante. Los nios del experimento desconocan el color oliva. Unos lo asociaban con el verde y otros con el marrn. La autoras presentaban a los nios dos bandejas (colores azul y oliva) y les decan: dame la bandeja cromada. El nio titubeaba, descartaba la bandeja azul, que conoca, y echaba miradas a la de color oliva. S, esa, la cromada, dmela. Quince das despus, con slo una exposicin a los estmulos, todos los nios cogan directamente la bandeja color oliva entre varias al escuchar dame la bandeja cromada.
Susan Carey dice que si en la conversacin con un nio de tres aos se deja caer una palabra nueva para nombrar un color, ej.: fucsia, el nio recordar esa palabra cinco semanas despus de haberla odo. Pero si el nio conoce el nombre de un objeto y ese objeto se nombra en presencia del nio con otra palabra, por ejemplo, un sinnimo, el nio no lo toma como sinnimo, sino que busca otro concepto que encaje con esa palabra. Por ejemplo, si para designar pinzas, el nio conoce la palabra [x], si despus se le dice [x] refirindose a una taza y el nio ya conoce la palabra [taza], intentar aplicar [x] a la materia de que est hecha la taza: metal, cristal o similar. Las lenguas son generosas con los significados y tacaas con las palabras, algo que se observa en la rigidez con que usan el vocabulario los sordos. No slo conocen pocas palabras, sino que conocen pocas acepciones de esas pocas palabras. El aprendizaje de vocabulario nuevo podra seguir estos tres pasos: 1) primero se aprende el significado, que pasa por dos etapas: a) asignando el nuevo vocablo a un campo semntico amplio: sobreextensin b) aprendiendo diferencias y relaciones entre vocablos de una misma categora semntica 2) despus se aprende la articulacin tras muchas repeticiones 3) el nuevo vocablo est aprendido cuando el nio asocia sonido con significado Golinkoff y Hirst-Pasek (1990) proponen el siguiente modelo basado en el principio de referencia, que podra completarse con el modelo de Plaut y Kello sobre la importancia de la fonologa como interfaz entre la comprensin y produccin verbal. En el proceso de adquisicin del significado, tambin la fonologa juega un papel central, pues las palabras primero se perciben, luego se articulan y, finalmente, se cargan de significado. Las etapas acsticofontica y articulatoria se consuman muy pronto, pero la semntica puede estar desarrollndose durante toda la vida. La Fig. 1 representa el bucle que va desde la acstica a la semntica, pasando por la fonologa.

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Fundamentos lingsticos e intervencin logopdica

Fig. 1. Mediacin de la fonologa en el significado

Evolutivamente, el desarrollo lxico-semntico pasa por distintas etapas (Fig. 2), aunque slo la ltima corresponde con propiedad al desarrollo del significado.

Etapas
Producciones Edad (meses)

Prelingstica
Arrullos, balbuceos 0-3 5-7

Prelxica
Slabas 8-10 1 9 4 12

Lxica (cantidad acumulada de palabras)


20 15 70 18 166 21 320 24 494 30 944 1270 1588 1918 36 42 48 54

Fig. 2. Etapas evolutivas del desarrollo lxico-semntico

A nivel cualitativo, tambin se distinguen distintas etapas, que van desde el uso de palabras sin atribuirle significado estable, hasta el uso especfico de las mismas: 1) uso arbitrario de las palabras sin atribuirle significado estable 2) comprensin de las palabras en contextos referenciales 3) produccin de las palabras con valor lingstico (70% nombres, 20% verbos y 10% otras, en los primeros aos) 4) valor de la referencia: el nio va desde lo presente-ausente ( a los 18 meses) hasta lo concreto-abstracto ( a los 8 aos) No existen perodos crticos para el aprendizaje lxico. Por propia experiencia se sabe que durante toda la vida se est aprendiendo vocabulario nuevo, dependiendo de las situaciones personales. Sin embargo, el dficit de vocabulario alrededor del 2 ao de vida (por debajo 237

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de 50 palabras), pone en peligro el desarrollo normal de las gramticas complejas (Locke, 1997, para una revisin exhaustiva). Neville (1997), trabajando con potenciales evocados, encontr algunos aspectos novedosos relacionados con el procesamiento del vocabulario, dependiendo de que sea vocabulario de contenido semntico o gramatical. Sordos y oyentes, a partir de los 4 aos de edad, al procesar vocabulario oral de contenido semntico (sustantivos, adjetivos, verbos y adverbios), presentan actividad elctrica cerebral en las porciones posteriores de los hemisferios derecho e izquierdo. Pero, cuando procesan palabras funcionales (artculos, conjunciones, preposiciones, pronombres e interjecciones), entonces los oyentes muestran el potencial N280, que no aparece en los sordos. Parece, pues, que nuestro sistema cognitivo distingue entre palabras de contenido semntico y palabras funcin o gramaticales. Esto podra marcar una diferencia importante en el rendimiento de sordos y oyentes en la lectura. 2.2.2. Desarrollo morfosintctico

El desarrollo morfosintctico implica la morfologa (conjunto limitado de reglas que modifican las palabras) y la sintaxis (conjunto limitado de reglas por el que se rigen las relaciones entre palabras en la estructura gramatical). El nio, en un primer momento, adquiere las unidades lxicas como segmentos cerrados, ej.: adquiere [nio] y [nia] como dos palabras diferentes, y tendr que pasar un tiempo para descubrir que son una nica palabra con terminacin diferente, [o] para el masculino y [a] para el femenino. El morfema para el gnero es el primer morfema adquirido por el nio. Hacia los 3 aos adquiere el morfema para el nmero. Sin embargo, la oposicin entre gnero y nmero la capta antes de los tres aos. Sorprende con qu facilidad el nio distingue entre palabras con gnero y nmero y palabras invariables, principalmente las preposiciones. A partir de los 4 aos, ya usa de forma adecuada y consistente las preposiciones de lugar (a, en, por, de entre), instrumento (con), tiempo (hasta) y causa (para, desde, sin). Sin embargo, habr que esperar hasta los 8-9 aos para que se consume este aprendizaje (Santana, Torres y Garca, 2003). En cuanto a la sintaxis, tambin se distinguen varias etapas partiendo de las ms bsicas, holofrase y telegrfica, hasta las estructuras complejas. En concreto, lo fundamental de la sintaxis lo ha adquirido el nio hacia los 4 aos de edad. Finalmente, hay que saber que la sintaxis es uno de los aspectos lingsticos sujetos a periodos crticos, si bien, menos estrictos que para la fonologa. Adems, est en estrecha relacin con la pragmtica. Aspectos como reciprocidad, cambio de turno, estrategias para mantenimiento de la atencin conjunta, etc., son otros tantos conceptos que conviene tener en cuenta cuando se trata de ensear la sintaxis mediante ejercicios formales.

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Fundamentos lingsticos e intervencin logopdica

2.2.3.

El caso particular del procesamiento de oraciones complejas

El procesamiento de oraciones complejas exige el uso de informacin de carcter lxico, sintctico, semntico y pragmtico, mas mecanismos cognitivos, como la memoria de trabajo, que procesen estos distintos tipos de informacin. Es decir, el sujeto ha de poner en juego, no slo sus conocimientos lingsticos, sino, adems, mecanismos de procesamiento a tres niveles: a) procesamiento de las palabras que forman la oracin b) reglas gramticales propias de cada lengua por las que se relacionan las palabras entre s, y c) estructura sintctica de la oracin, o marcador sintagmtico Las limitaciones que muestran los sordos en comprensin de oraciones pueden explicarse por uno o varios de los pasos enumerados. As, estas dificultades de los lectores sordos podran achacarse, bien a la carencia de conocimientos lingsticos (fonolgicos, lxicos, sintcticos o semnticos), bien a la existencia de deficiencias en los procesos psicolgicos, por ejemplo, memoria. Hay varias hiptesis explicativas, que se sintetizan a continuacin: Hiptesis del dficit sintctico: segn esta hiptesis, las dificultades que los sordos muestran en la comprensin de las oraciones, son debidas a un conocimiento imperfecto de la sintaxis. Desde esta hiptesis, la carencia de estos conocimientos tendra origen evolutivo, ya que los sujetos sordos no habran desarrollado estructuras sintcticas complejas por la escasa exposicin a las construcciones sintcticas de la lengua oral. Hiptesis del dficit fonolgico: segn esta hiptesis, las dificultades de los sordos se encuentran en el dominio de las propiedades lxicas, fonolgicas y morfolgicas de algunas palabras, que podra subsanarse con el uso continuado de las mismas (efecto frecuencia). Esta hiptesis maximaliza el papel que la fonologa juega en la comprensin de oraciones, dado que ste parece ser el formato representacional elegido por nuestra memoria de trabajo para mantener la informacin lxica mientras se realizan el procesamiento sintctico y semntico (Baddeley y Gathercole, 1993). En relacin a las habilidades fonolgicas de los sujetos sordos, hay que sealar que, no slo no carecen totalmente de stas, a pesar de sus deficiencias, sino que, adems, muchos sujetos sordos son capaces de emplearlas de manera efectiva en tareas explcitas (Rodrguez, Garca y Torres, 1997). Podra ser que los sujetos sordos, durante el procesamiento de oraciones, dedican gran parte de sus recursos de memoria a la codificacin fonolgica, en perjuicio de la construccin de la estructura sintctica. Hiptesis mixta: sta postula que los sordos tienen dificultades tanto en procesamiento fonolgico, como en procesamiento sintctico. En el primero, quiz por inestabilidad y falta de automatismo, mientras que en el segundo, por falta de exposicin suficiente. Adems, en la investigacin referida (Rodrguez et al., 1997) se tienen en cuenta otras variables, como el tipo de errores gramaticales cometidos y el nmero de palabras que desconocen del cuestionario aplicado. En todas las variables evaluadas se da un alejamiento muy significativo del patrn mostrado por los oyentes en la misma tarea (ver Fig. 1). 239

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Fig. 3. Preferencias desambiguadoras oyentes vs sordos (Rodrguez, Garca y Torres, 1999)

La adquisicin de la morfosintaxis tambin est sujeta a periodos crticos, como muestran las investigaciones siguientes. Newport (1993) estudi a sujetos sordos cuya nica lengua era la lengua de signos y sordos bilinges que haban aprendido la lengua de signos despus de los 6 aos de edad. Slo los primeros tenan buena competencia en morfosintaxis de la lengua de signos. La autora concluye que el aprendizaje completo de gramticas complejas slo se da si se est expuesto a ellas antes de los 6 aos, aunque el periodo crtico para el aprendizaje de una gramtica compleja podra finalizar en la pubertad. Los estudios de Helen Neville (1997), con potenciales evocados, han localizado la pauta de actividad cortical (rea prefrontal del hemisferio izquierdo) y el desarrollo temporal de aprendizajes gramaticales en oyentes, estabilizndose hacia los 15-16 aos de edad. Cuando estudi esto mismo con sordos bilinges adultos (lengua de signos = L1 y lengua oral = L2), estos sujetos, al procesar informacin gramatical de la lengua oral, no presentaban la pauta de actividad cortical que apareca en los oyentes. Esta autora concluye que, el mejor dominio de la gramtica est relacionado con asimetra cortical, siendo las respuestas del hemisferio izquierdo ms acusadas.

3. ADNDE CONDUCE LA REFLEXIN SOBRE LOS FUNDAMENTOS LINGSTICOS?


El conocimiento y reflexin sobre cmo la mente humana adquiere el lenguaje, conduce directamente a la intervencin temprana. Las siete razones siguientes, sin que la lista sea exhaustiva, justifican proyectos de habilitacin oral temprana del sordo: 1) Continuidad en el proceso natural de desarrollo verbal: el rgano de la audicin est procesando parmetros del habla, al menos, desde los 6 meses de embarazo. A la vista de estos hallazgos cientficos, detectar la prdida auditiva en recin nacidos o bebs 240

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de pocos meses debe servir para intervenir con un proyecto oral, que evite la interrupcin de lo que la naturaleza ya ha iniciado con asombrosa eficacia. 2) Percepcin visual del habla en bebs: los bebs de tres meses de edad son sensibles a la aportacin de los labios en la percepcin del habla. A travs de la vista, se perciben rasgos fonticos de carcter lingstico, igual que los percibidos por la audicin. De hecho, la definicin de los fonemas -[/p/ anterior, bilabial, oclusivo, sordo]- se hace mediante la suma de rasgos visuales y auditivos. 3) Periodos crticos para el lenguaje: es importante distinguir entre periodos crticos y periodos sensibles al aprendizaje. La adquisicin de la primera lengua es un aprendizaje sometido en muchos aspectos a periodos crticos. Julin de Ajuriaguerra dijo en una ocasin, que todo lo que le acontece al ser humano, despus de los 5 aos de edad ya pertenece al tratado de la geriatra. Fulghum (1990), describi de forma bella esta idea en su libro titulado: Todo lo que realmente necesito saber lo aprend en el parvulario. 4) Uso de la fonologa ms all del habla: Steven Pinker (1994), director del MIT (Massachuset Institute of Tecnology), invocando que la naturaleza pocas veces se equivoca, dijo que la fonologa, adems de servir para hablar, debera servir para muchas ms cosas. Las investigaciones sobre fonologa y memoria iniciadas por Conrad (1964, 1979), secundadas por Alan Baddeley (1993) en la poblacin oyente, llevadas al campo del alumnado sordo por Santana (1999), Charlier (1994), y sistematizadas por Alegra (2003, en prensa, para una revisin), han demostrado que la capacidad de la memoria de trabajo est relacionada con la habilidad fonolgica, la inteligibilidad del habla y el caudal articulatorio. 5) Lateralizacin cortical y complejidad gramatical: la lateralizacin cortical se produce gracias al lenguaje o viceversa? Cualquiera que sea la respuesta, se ha demostrado que el procesamiento de las palabras funcin (preposiciones principalmente) y el anlisis de la sintaxis compleja, se llevan a cabo en el hemisferio izquierdo. Datos obtenidos mediante EEG (electroencefalograma) e IFRM (imgenes funcionales por resonancia magntica) han encontrado diferencias significativas en la actividad cortical de sordos y oyentes mientras procesan lenguaje oral. 6) Avances tecnolgicos para mejorar la audicin: la tecnologa est devolviendo con eficacia la capacidad de or a bebs y nios pequeos. Esta inversin debe ir acompaada de programas orales y tempranos de intervencin. El resultado ser la nueva generacin de personas que nacen sordas, pero disfrutan de las ventajas auditivas de los oyentes, personas que se sabrn sordas pero no se sentirn sordas. 7) Ambiente familiar oral: el lenguaje se aprende esencialmente en el hogar. La inmensa mayora de nios sordos nacen en familias oyentes. Esto, ms los programas de deteccin precoz y los programas orales de habilitacin con apoyo familiar, hacen posible que el nio sordo adquiera el lenguaje oral a un coste razonable. 241

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4. CONCLUSIONES
El desarrollo fonolgico est limitado temporalmente. Por tanto, se precisan programas de deteccin e intervencin temprana eficientes. La fonologa interviene en distintos procesos y tareas cognitivas, su alcance traspasa el habla. Su accin decisiva sobre la memoria-de-trabajo y la lectura, seran razones suficientes para tomarse en serio su adquisicin temprana del lenguaje oral. El desarrollo tecnolgico hace posible la aplicacin de programas orales con razonable garanta de xito. La sordera prelocutiva impone restricciones al desarrollo natural del lenguaje oral, que slo sern superadas con un acertado programa de deteccin e intervencin. Las ayudas tcnicas para mejorar la audicin, aunque imprescindibles, son actualmente insuficientes. Su aportacin es decisiva para que el nio se exprese oralmente, pero podra darse la paradoja de que, junto a un buen desarrollo del habla se diera un mal desarrollo del lenguaje. Esta situacin de los implantados podra volverse en contra de los implantes y de los modelos orales de intervencin. La habilitacin debe incidir en los aspectos ms perjudicados por la sordera, como son fonologa y sintaxis, decisivamente implicados en la lectura. Las opciones metodolgicas deben estar al servicio de lo que en cada momento es prioritario habilitar en cada caso concreto, al margen de plagas emocionales o de oportunismos polticos.

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INTERVENCIN HABILITADORA Captulo XVI


Estimulacin y educacin auditiva

Carmen Abascal Sagredo

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN HABILITADORA
ESTIMULACIN Y EDUCACIN AUDITIVA
Carmen Abascal Sagredo

Como ya sabemos, por nuestra propia experiencia diaria y por la informacin proporcionada en los captulos precedentes, la audicin juega un papel fundamental en nuestras vidas. Se trata de uno de los dos sentidos -el otro es la visin- que nos informa sobre acontecimientos distantes de nosotros; sabemos que se acerca una ambulancia y, aunque no la veamos, actuamos en consecuencia, al igual que si omos un fuerte estruendo, un beb llorando o el ruido de una moto cuando vamos a cruzar una calle. Esa funcin de la audicin es la funcin de alerta, que nos permite tomar decisiones y actuar. Obviamente, esta funcin est alterada en el caso de las personas con sorderas profundas, pero tambin afecta a las personas con cualquier otro grado de discapacidad auditiva, incluidas las deficiencias auditivas transitorias ocasionadas por una otitis. Algunos autores hablan de otra funcin de la audicin de un nivel ms primitivo (Flexer, 1994). Es aquella que nos permite or los ruidos y sonidos del ambiente y nos informa sobre la localizacin de los mismos; as sabemos que es la hora del recreo en el colegio o que en casa no hay nadie. En este mismo plano, se situara la percepcin de los ruidos producidos por el propio cuerpo como el masticar, toser, ... Por ltimo, hay que destacar la funcin de la audicin en el desarrollo del lenguaje hablado, ya que nos permite or a los dems y or nuestras propias producciones y rectificarlas. Ya a los pocos meses de gestacin se empieza a or y el beb recin nacido percibe sutiles diferencias entre distintos sonidos del habla; se ve inmerso en un mundo sonoro (ruidos y lenguaje hablado) a los que escucha activamente, por ejemplo, oye los pasos y la voz de su mam y se tranquiliza. El escuchar y escucharse, la interaccin comunicativa en un contexto significativo desde los primeros momentos de la vida, hacen posible el balbuceo, la aparicin de las primeras palabras y el desarrollo paulatino del lenguaje. Obviamente, en este punto es importante recordar la relacin existente entre el desarrollo del lenguaje, la competencia lectora y el rendimiento acadmico. En las funciones descritas, hay un aprendizaje incidental, fruto de la experiencia, que se ve comprometido en el caso de las personas con discapacidad auditiva a pesar de la utilizacin de los sistemas de amplificacin disponibles, audfonos e implantes cocleares (IC); es decir, hay una limitacin en el acceso a la informacin auditiva incidental del contexto (Boothroyd, 1988; Flexer, 1994). 246

Estimulacin y educacin auditiva

En suma, de forma general, podemos decir que la sordera provoca una limitacin en el acceso a la informacin, que tiene su mayor reflejo en la adquisicin del lenguaje. ste y el grado de competencia adquirido afecta a otros aspectos, como el desarrollo cognitivo, la percepcin del habla y las habilidades de aprendizaje en un entorno auditivo (Sanders, 1982). Tampoco hay que olvidar que la sordera es una parte integral de la personalidad e identidad con repercusin en la salud mental y en el estado de bienestar (Gregory, 2002). Si, como se ha visto, la sordera es algo ms que el hecho de no or bien, la intervencin destinada al uso de la audicin amplificada tendr como objetivo la incorporacin de dicha audicin en la forma en la que el beb o el adulto sordo experimenta y se relaciona con el mundo. Sin embargo, hay que tener en cuenta que seguirn siendo sordos a pesar de la amplificacin (audfonos, IC) y del uso de la audicin, y en algunas situaciones, o en algunos aspectos, seguirn actuando como sordos (Gregory, 2002); por lo tanto, nuestra intervencin (re)habilitadora deber tener en consideracin aspectos que van ms all del desarrollo de las habilidades auditivas. Para plantear un enfoque de intervencin auditiva que facilite el logro del objetivo indicado, debemos establecer una base comn sobre qu es lo que entendemos por percepcin auditiva.

1. LA PERCEPCIN AUDITIVA
Siguiendo al Dr. Boothroyd1, podemos hablar de los diferentes subprocesos que supone la percepcin auditiva, y explicar los mismos a travs de una serie de cuestiones sobre los acontecimientos sonoros. 1.1. Atencin Desde los primeros das de vida, el neonato mantiene una escucha activa y un estado de alerta hacia los sonidos que le rodean. Todos hemos experimentado alguna vez situaciones en las que, al estar distrados, nuestros interlocutores nos han comentado parece que no oyes o es la tercera vez que te lo digo; el beb que no oye tampoco responde y cuando empieza a or, tambin puede dar muestras de estar distrado. Adems de estas situaciones, distraccin o deprivacin sensorial, la atencin auditiva se ve comprometida en aquellos casos en los que exista un dao neurolgico adems de la sordera. 1.2. Deteccin En este caso la pregunta que nos formulamos es hay sonido?. Podemos responder a la pregunta siempre y cuando los mecanismos conductivos y sensoriales del odo estn y funcionen correctamente. Esta capacidad auditiva no podr mejorar con el entrenamiento; sin embargo, la posibilidad de responder ante un estmulo dependiente del mecanismo neural 247
1

Adems de Boothroyd, completar con la lectura de otros clsicos como Northem & Downs, Erber, Ling y Sanders

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como por ejemplo al evaluar el umbral de deteccin s podr mejorar con entrenamiento, pero la respuesta nunca superar los lmites de la capacidad. As, por ejemplo, un nio con una prdida auditiva de 50 dB puede que inicialmente no d respuestas a sonidos de dicha intensidad, pero si se le empieza a llamar la atencin hacia los sonidos que se producen en su entorno, si se entrena, detectar el sonido a intensidades de 50 dB, aunque no podr detectar sonidos a intensidades inferiores a las de su prdida auditiva. Podemos comprobar que un beb detecta un sonido a partir de la observacin de su conducta cuando, estando tranquilo y en un entorno poco ruidoso, se presenta un estmulo acstico (ruido o habla) y el beb aumenta o paraliza su actividad, da respuestas de orientacin con su mirada, intenta localizar el sonido o cuando siendo mayor, es capaz de dar respuestas condicionadas o indicar que ha odo (Northem & Downs, 1978). 1.3. Discriminacin Para poder discriminar dos sonidos hay que contestar a la pregunta es diferente el sonido 1 del sonido 2?. La posibilidad de dar respuesta a esta pregunta, es decir, la capacidad de discriminacin auditiva depender de la integridad de la cclea. En cambio, del mecanismo neural depender lo que es posible hacer con la capacidad de discriminacin que se tenga. La posibilidad que demuestran tener los msicos para hacer finas distinciones entre sonidos, puede entrenarse y mejorar, pero nicamente, hasta el lmite determinado por la capacidad de discriminacin de la cclea. La mayora de las personas, an teniendo la misma capacidad que los msicos para percibir diferencias sutiles entre dos sonidos, obtenemos unos resultados ms pobres. Poder discriminar no es sinnimo de poder etiquetar o nombrar un sonido. Para evaluar la capacidad de discriminacin de un sujeto, ste solamente tendr que indicar si un sonido es igual o distinto de otro. Tanto para evaluar, como para entrenar de cara a la programacin del implante coclear, cuando el nio-a no tiene el concepto igual-diferente, podemos presentar dos tarjetas, una con dos dibujos iguales y otra con dos dibujos diferentes que sean perceptivamente claros. Por ejemplo, dibujamos dos cuadrados al mismo tiempo que repetimos un mismo estmulo; dibujamos un cuadrado y un tringulo cuando reproducimos dos estmulos distintos. Posteriormente, ejercitamos y enseamos cmo responder a la tarea con una accin. 1.4. Sensacin o introspeccin sensorial Sabemos que hay sonido y que ste es diferente al que habamos odo previamente pero, a qu se parece este sonido?, cmo es?. La respuesta puede ser mltiple segn las sensaciones internas, por tanto subjetivas, o los parmetros que tengamos en cuenta: tono, intensidad, meloda, ritmo, ... A medida que el nio va creciendo, aumenta su experiencia auditiva y su lenguaje para expresar los matices de lo que oye, siendo ms fcil la evaluacin de los parmetros indicados. 248

Estimulacin y educacin auditiva

En los nios pequeos la complejidad aumenta y, como en el caso anterior y con el mismo fin, podemos recurrir a tarjetas en las que se asocie la intensidad con el tamao, los colores con las frecuencias, o la entonacin con rayas (curvas, rectas inclinadas o no, trazos interrumpidos,...). 1.5. Localizacin Cuando omos un sonido, nos proporciona informacin sobre la distancia a la que se produce y la direccin de la que procede, contribuyendo al desarrollo de la percepcin espacial y permitindonos responder a la pregunta de dnde viene el sonido?. Ya desde los nueve meses, en que el nio se gira hacia la fuente sonora, cuando omos algo nos orientamos y buscamos la procedencia del sonido. As la localizacin contribuye al proceso de atencin auditiva. La capacidad de localizacin depende de la integridad de los mecanismos sensoriales y neurales de la audicin, y requiere la habilidad para interpretar sutiles diferencias en la intensidad, espectro y tiempo de llegada del sonido a ambos odos. Para poder localizar, es necesaria la audicin en estreo, recordemos que en la actualidad, la mayora de los pacientes con implante coclear utilizan un solo implante. Algunos usan simultneamente audfono en el odo contralateral y, un nmero an ms reducido, implante en ambos odos. En este ltimo caso, cuando hay un intervalo temporal de varios aos entre ambos implantes, y las capacidades y habilidades auditivas de ambos odos difieren, la posibilidad de localizar sonidos est comprometida, al menos en las primeras etapas. En nuestra corta experiencia, inicialmente el sujeto tender a dar respuestas de orientacin hacia el lado en el que tiene mayor experiencia auditiva o, lo que es lo mismo, tender a localizar girando hacia el lado del primer implante. 1.6. Reconocimiento El reconocimiento supone la existencia de un conocimiento previo aprendido que nos permite responder a la pregunta qu ha producido el sonido?. Las experiencias que el nio ha vivido y cmo las ha organizado hacen factible dicha respuesta. El proceso de reconocimiento no es posible si no se detectan los sonidos, y si la cclea no es capaz de diferenciar entre los mismos. Pero, adems de una cclea ntegra, en el reconocimiento se utilizan tambin otras fuentes de informacin como son las claves que nos proporcionan el contexto y la situacin. En el caso de la percepcin del lenguaje hablado supone reconocer el sexo, la edad, el estado emocional, el origen, el tipo de oracin, su funcin, el lxico, la acentuacin y los aspectos segmentales y suprasegmentales del habla.

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1.7. Comprensin Es preciso que haya reconocimiento para que la comprensin sea posible. En ambos casos existe un aprendizaje previo, la suma de experiencias organizadas que, en este caso, nos permiten responder a la cuestin por qu se ha producido el sonido?, y actuar en consecuencia. La percepcin auditiva, considerada como una serie de subprocesos que nos permiten reconocer las seales acsticas de nuestro entorno y responder en consecuencia, puede ejemplificarse cuando alguien nos dice podras dejarme 100 euros?. Ante esta pregunta, qu hago?: presto atencin a mi interlocutor, le oigo o detecto el sonido. Me pregunto si este sonido es distinto de, por ejemplo, podras darme 100 euros?, es decir, discrimino. Quien me habla es una mujer que est cerca de m, es una chica joven dubitativa, con voz suave y agradable que me est haciendo una pregunta. Reconozco la estructura sintctica y el vocabulario, comprendo la situacin: quiere que le deje dinero, pero mi experiencia previa con ella en situaciones similares, me dice que no me lo va a devolver y, pensando en el futuro, respondo NO. A travs de este ejemplo, podemos darnos cuenta de que para responder a la pregunta por qu se ha producido el sonido? es necesario tener en cuenta la audicin, el aprendizaje previo, la memoria auditiva que nos ha permitido reconocer la pregunta formulada y otras cuestiones como nuestra experiencia vital, el conocimiento de la persona que nos pregunta y nuestra propia situacin. La comprensin de la situacin descrita, comprender las segundas intenciones, el humor, la irona, ... requieren mucho ms que la comprensin puramente auditiva-lingstica.

2. BASES PARA EL DESARROLLO DE HABILIDADES AUDITIVAS


Como ya se ha indicado, la (re)habilitacin tiene por objeto el desarrollo de habilidades auditivas, a partir de la audicin que proporcionan los audfonos y el IC, con la finalidad de comprender el lenguaje hablado. Por tanto, el desarrollo de las habilidades auditivas estar enmarcado en el contexto de la interaccin comunicativa y el lenguaje (Nevins & Chute, 1996). Hay una serie de premisas que deberemos tener en cuenta. La primera de ellas es la audicin y, por tanto, la utilizacin del sistema de amplificacin adecuado a cada caso y el correcto funcionamiento del mismo. Se entiende por funcionamiento correcto el uso diario y continuado del sistema o sistemas, el cuidado y mantenimiento de todos los componentes en perfecto estado2, la utilizacin del aparato con los controles o interruptores en las posiciones recomendadas por el clnico que haya realizado la adaptacin o programacin. Es responsabilidad del logopeda o del terapeuta el comprobar el correcto funcionamiento del sistema en todas las sesiones, a travs de pruebas sencillas, como puede ser el test de los Seis Sonidos de Ling3, contar con pilas de repuesto y, cuando sea preciso, ponerse en contacto con el centro implantador o el centro audiolgico para hacerles saber los cambios observados y tomar decisiones. 250
2 3

Ver guas de las distintas casas de implantes cocleares Los seis sonidos representan las distintas frecuencias del habla: bajas, medias y agudas. Se pide al sujeto que detecte reconozca los sonidos /m/, /u/, /a/, /i/, /S/, /s/

Estimulacin y educacin auditiva

El entorno acstico es otro de los factores a tener en cuenta. En este sentido, es importante que nuestra voz destaque sobre los ruidos del entorno o, lo que es lo mismo, mantener una buena razn seal-ruido (S/R). Esto implica tener en cuenta la distancia entre la persona con sordera y su interlocutor, ya que cuanto mayor sea sta, menor ser la razn S/R y mayor ser la dificultad auditiva, el estmulo ser menos audible4. W. Estabrooks (1998), en la tabla que se presenta a continuacin, enumera las condiciones en las que los estmulos son ms o menos audibles, y que hay que tener siempre presentes en la interaccin y en la intervencin. Variable
Ruido de fondo Distancia/localizacin Repeticin Longitud Complejidad Velocidad Suprasegmentales Suprasegmentales Posicin clave u objetivo Conjunto (listado) Familiaridad con el interlocutor

Ms audible

Menos audible

Ausencia Presencia (tipo e intensidad) Prximo al micrfono del audfono Aumenta la distancia del interlocutor o del implante coclear Se requiere repeticin El mensaje hablado se presenta una sola vez Producciones cortas Producciones largas Oraciones sencillas Oraciones complejas Velocidad de produccin lenta Velocidad individual de produccin Lenguaje hablado con especial nfasis No se proporciona o se en el tono, intensidad y/o duracin proporciona poco nfasis acstico Contraste especfico de las caractersticas No se proporciona o se proporcion acsticas (lugar, manera y/o sonoridad) a poco nfasis realce acstico Fin de palabra, frase, oracin Principio de la palabra, frase, o de todo el mensaje oracin o de todo el mensaje Cerrado Abierto Voz familiar Voz desconocida

Fig. 1. Condiciones de audicin de estmulos (W. Estabrooks, 1998)

Llegados a este punto, es preciso sealar la diferencia entre audible y comprensible. Actualmente, con los criterios de implantacin establecidos, la gran mayora de bebs con sorderas sensoriales (cocleares) profundas, van a ser usuarios de implante o implantes cocleares, al igual que ocurre con los adultos con sordera postlingual. Estas personas, con la ayuda de la tecnologa, van a poder percibir auditivamente los sonidos del habla, pero no significa que desde el comienzo entiendan lo que se les est diciendo, que sepan dar significado a los ruidos que oyen, o que interpreten las claves contextuales auditivas en determinadas etapas o en determinadas situaciones. Al describir las subetapas de la percepcin auditiva, se ha hablado de capacidad y de funcionalidad auditiva; es decir, no es posible el desarrollo de habilidades superiores a lo que la capacidad auditiva permite. Est claro que si el paciente no oye sonidos agudos con amplificacin, difcilmente podremos trabajar el reconocimiento auditivo del fonema /s/ o de las formas en plural. Por tanto, habr que plantear objetivos cuyo reconocimiento sea fsica y fisiolgicamente posible.

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Especialmente relevante para explicar las respuestas auditivas y el comportamiento verbal y no verbal de las personas con sordera en entornos ruidosos como las aulas y ciertos lugares de trabajo

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

La jerarqua de habilidades es otro de los factores a considerar en todo programa de intervencin. Recordemos la nocin de andamiaje, cmo los nuevos aprendizajes se sustentan en aprendizajes previos, sin los cuales estos ltimos no tendran lugar. Por tanto, antes de pretender que el nio o el adulto adquiera nuevas habilidades, deberemos estar seguros de que ya estn adquiridas las habilidades previas. Pudiera darse el caso de que no est del todo claro qu conocimientos o habilidades son bsicos para el desarrollo de otra nueva, o que hayamos errado en nuestro planteamiento; en estos casos, los pacientes van a ayudarnos a descubrir los conocimientos previos necesarios en los que habr que trabajar y establecer a fin de poder introducir la habilidad planteada previamente. Un tercer factor es la motivacin para el desarrollo y consolidacin de nuevas habilidades. Depender en gran medida de la necesidad de nuevos aprendizajes, de explorar nuevos caminos y de mejorar la comunicacin, tambin de la funcionalidad de los aprendizajes y de los gustos y deseos individuales. Tomemos como ejemplo el entrenamiento en el uso del telfono, actividad que en muchos casos es rechazada hasta que llega la adolescencia o el telfono se convierte en un instrumento necesario en el puesto de trabajo. En estas situaciones, aunque la motivacin sea enorme, habr que tener en cuenta la capacidad y las habilidades auditivas, a fin de no poner metas inalcanzables que generen frustracin y sentimientos de fracaso en el sujeto que, incluso, pudieran llevarle a desarrollar conductas de evitacin ante sta y otras situaciones de aprendizaje. El desarrollo y mejora de las habilidades auditivas tiene como objetivo y recompensa la mejora de la competencia comunicativa y lingstica. sta es obvia para los adultos postlinguales en rehabilitacin, pero no es as para los nios y nias pequeos que precisan metas tangibles y alcanzables. No se trata de dar recompensas materiales sino, por ejemplo, de ayudarles a descubrir que con su voz pueden controlar a las personas de su entorno, que el ruido de una caja puede significar que va a pasar algo divertido por los juguetes que contiene, o que si quiere ver a su madre y dice mam ven, ella aparece. Por ltimo, hablaremos de la prctica de los nuevos aprendizajes a fin de que los mismos se generalicen y consoliden en distintos entornos. En los cursos por correspondencia para padres de la John Tracy Clinic5, se dice que hay que or dos mil veces una palabra para que pase a formar parte de nuestro lxico y la utilicemos espontneamente. En nuestro pas, hace unos cuantos aos, a muchos nios con sordera se les enseaba a decir auto; sin embargo, era casi imposible conocer a uno solo de estos nios que emitiera esa palabra, todos utilizaban coche que es la palabra que oan/vean en los labios a las personas de su entorno, excepto a sus logopedas y, quizs, a sus esforzados padres. Este hecho sirve para ejemplificar cmo la frecuencia, la alta probabilidad de repeticin del input auditivo y de utilizacin de los nuevos aprendizajes favorecen la generalizacin. Cuando se trabaja con bebs y nios muy pequeos, la anticipacin de las actividades y el mantenimiento de las rutinas diarias son especialmente relevantes pues proporcionan un contexto de interaccin significativo para el aprendizaje. Aprendizaje que posteriormente, se podr extrapolar a la interaccin con otras personas y en otras situaciones.

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www.johntracyclinic.org

Estimulacin y educacin auditiva

En general, con independencia de la edad del paciente, para favorecer la generalizacin de los aprendizajes es deseable provocar cambios en lo que es previsible para el paciente; violar la rutina diaria en palabras de McConckey Robbins (1998). La autora mencionada seala que, cuando la intervencin se basa en actividades aisladas, previsibles y altamente estructuradas (por ejemplo, el entrenamiento auditivo a partir de determinadas listas cerradas preestablecidas), podremos encontrarnos con pacientes que realicen actividades sin lectura labial, pero que no comprendan; que tengan xito a partir de estmulos repetidos, pero que fracasen en situacin inhabitual y que, en la comunicacin, tengan tendencia a la imitacin inducida. Estas caractersticas son las seales de alerta de lo que denomina efecto sierra y cuya consecuencia es el desarrollo de habilidades especficas no extensibles a la comunicacin. El equilibrio entre las actividades de escucha global y analtica, la experiencia reiterada en distintas situaciones y con distintas personas, conducirn a la comprensin y reconocimiento de situaciones y a la puesta en marcha de los nuevos aprendizajes en contextos cada vez ms variados y con grupos de personas cada vez ms amplios. Otro factor a tener en cuenta es la colaboracin y el apoyo de la familia en el proceso (re)habilitador. En nuestro trabajo, tanto con nios como con adultos, es nuestra obligacin proporcionar asesoramiento y orientacin, ayudarles a entender las necesidades de la persona con sordera, proporcionarles pautas sobre cmo facilitar la comunicacin y aprovechar oportunidades para el desarrollo e instauracin de nuevas habilidades. Por tanto, no es slo deseable, sino necesario, que el programa de intervencin tenga expresamente en cuenta a las familias y su colaboracin y participacin en la (re)habilitacin. Quizs hayamos encontrado casos en los que a pesar de que las familias se han involucrado activamente en la educacin o rehabilitacin, sus familiares con sordera no hayan obtenido el beneficio deseado pero, es tambin cierto, que cuando la familia no participa, no es posible el xito. Hemos comenzado esta seccin hablando del lenguaje y de la interaccin como contexto para el desarrollo de habilidades auditivas. Queremos concluir, tambin, hablando del lenguaje, al remarcar el hecho de que los procesadores de los implantes cocleares se denominan procesadores del habla y, como tales, estn preparados para transmitir aspectos suprasegmentales (entonacin, ritmo, acentuacin) fciles de percibir y reconocer desde las primeras etapas, y aspectos segmentales que, probablemente, no todos los usuarios de implantes lleguen a reconocer y que requieran un entrenamiento especfico en funcin de cada caso.

3. INTERVENCIN CON IMPLANTADOS COCLEARES ADULTOS


Hasta ahora hemos hablado de las repercusiones de la audicin, la percepcin auditiva y de los factores que hay que tener en cuenta en cualquier programa de educacin auditiva, con independencia de la edad de los pacientes y del sistema de amplificacin que utilicen, y hemos usado el trmino (re)habilitacin a fin de englobar los aspectos generales de la intervencin. Sin embargo, es preciso establecer diferencias entre los objetivos que se persiguen en la intervencin cuando se trata de bebs y nios pequeos con sorderas congnitas, y los que se persiguen cuando se trata de adultos con sorderas adquiridas postlinguales. 253

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

En el caso de los nios, el objetivo es el desarrollo de la competencia comunicativa y lingstica incorporando la audicin, mientras que, en el caso de los adultos, el objetivo es el entrenamiento y la prctica para restablecer las vas auditivas para el procesamiento del lenguaje (Barker et al., 1997; Nevins & Chute, 1996). Al igual que una silla necesita cuatro patas para sustentarse, el xito del implante coclear va a depender de cuatro pilares: el primero, que el adulto haya cumplido los criterios de seleccin establecidos en el programa de implantes, es decir, Ia correcta seleccin del candidato; el segundo, la intervencin quirrgica; el tercero, la programacin y por ltimo, la rehabilitacin. Obviamente, tambin inciden las caractersticas individuales y sociales de cada sujeto pero, al igual que ocurre con la silla cuando una de las patas no est bien hecha o ensamblada, si falla uno de los pilares mencionados, el xito no es viable. Hay una serie de cuestiones relacionadas con todo el proceso previo a la implantacin y a la propia situacin y caractersticas del paciente que tienen que estar presentes durante el proceso de rehabilitacin, muy especialmente durante las etapas iniciales, y que mencionaremos brevemente. No son infrecuentes los casos de personas mayores que tras aos de sordera toman la decisin de implantarse como un medio que, adems de or, les va a permitir obtener atencin por parte de sus familiares. En otras ocasiones, la aparicin de la sordera y el descubrimiento de sus consecuencias, afecta a su estado anmico y puede llevarles a pensar en el implante coclear como la restauracin de la audicin y la vuelta a la normalidad auditiva. Estas dos situaciones, que no incluyen a la mayora de los pacientes, ponen de manifiesto la importancia que tiene el proporcionar informacin y ajustar las expectativas durante las etapas previas a la ciruga a todos los pacientes. A la persona con sordera se le debe informar previamente sobre el proceso quirrgico, la programacin y la frecuencia de las mismas, sobre el sistema6 a utilizar y las caractersticas fsicas y estticas ya que, al igual que los audfonos, el implante coclear es el signo visible de la sordera. Por supuesto, tambin se incluir informacin sobre la rehabilitacin: cundo iniciarse, el tiempo estimado de duracin, la frecuencia de las sesiones, el lugar en que se celebrarn y el coste si lo hubiera. Durante este periodo destinado a la realizacin de pruebas mdicas y a la toma de decisiones, debern ajustarse las expectativas sobre el IC, contrastando la informacin auditiva que le puede aportar el implante y lo que puede esperar con l, en comparacin con su audicin funcional con audfonos. Por todo lo anteriormente expuesto, antes de iniciar la rehabilitacin y a fin de poder planificar la misma, deberemos mantener una o ms entrevistas con el adulto a fin de recabar informacin acerca de: a) b) c) d) 254
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sus expectativas hacia la rehabilitacin y hacia el implante coclear su motivacin para acudir a las sesiones y realizar las tareas que se le sugieran el apoyo familiar con el que cuenta y su colaboracin en la rehabilitacin, y sobre su vida diaria a fin de conocer los contextos de interaccin ms frecuentes y las dificultades de comunicacin que presenta en los mismos

Tambin sobre el coste de mantenimiento

Estimulacin y educacin auditiva

Por supuesto, tambin se tendr en cuenta su habla y su lenguaje. El programa de rehabilitacin tendr en cuenta todos los factores descritos anteriormente en este captulo y adems, en funcin de las caractersticas individuales de cada caso, deber contemplar las siguientes reas: Apoyo psicolgico. No se pretende que el habilitador realice funciones de psiclogo, pero s que mantenga una escucha activa, ayude al paciente a aceptar y a afrontar los cambios sucedidos como consecuencia de la sordera y de la nueva audicin, y a reajustar expectativas. En cuanto a la familia, hay que prestar la orientacin y el apoyo necesario para que entiendan y asuman los cambios producidos en la persona con sordera y, de este modo, se genere una buena predisposicin para colaborar en el proceso rehabilitador. Comunicacin incorporando el desarrollo de habilidades auditivas, por lo que el contexto en el que se trabaja es el de la conversacin y el tema se elige en funcin del inters del paciente; como ejemplos se pueden citar el trabajo, las aficiones o las relaciones sociales. El espacio fsico se organiza de forma tal que el logopeda se site a la derecha o la izquierda de la persona con sordera segn donde tenga el IC. As mismo, el logopeda deber taparse la boca total o parcialmente (lo que se traduce en una mayor o menor dificultad auditiva). Durante la conversacin, se observa y registra el funcionamiento auditivo y las estrategias de comunicacin utilizadas por el sujeto. A partir de dicha informacin, se planifican actividades moderadamente estructuradas que tienen como objetivo retomar las dificultades observadas y proporcionar estrategias para la resolucin de las mismas. Como ya se ha indicado previamente, el tema y los materiales utilizados debern seleccionarse en funcin de los intereses y necesidades del adulto. Como ejemplo de este tipo de actividades se puede citar la identificacin auditiva de un conjunto cerrado de oraciones y expresiones que surgen junto a la fotocopiadora del trabajo, la lectura de un prrafo de una noticia de prensa que el adulto debe reconocer y repetir, reconocer imgenes descritas seguir instrucciones. Es frecuente que durante la conversacin se observe que el adulto con sordera tienda a monopolizar el tema, a hablar ms, porque de esa forma su esfuerzo es menor, y a mantener el mismo tema por ms tiempo de lo que generalmente se considera adecuado. Tambin es frecuente apreciar dificultades y rupturas en la comunicacin cuando se produce un cambio de tema. En estas situaciones, es preciso planificar actividades encaminadas al desarrollo de estrategias de reparacin de rupturas en la conversacin. Tobey (1998), en el cuadro siguiente, seala las responsabilidades del emisor y del receptor en la conversacin y en el reconocimiento de las rupturas que se producen. Responsabilidad del receptor
Reconocer la confusin Identificar la causa de la ruptura Tomar un papel activo en la reparacin ayudando al emisor a utilizar estrategias receptivas de reparacin

Responsabilidad del emisor


Estar alerta a las seales de confusin Identificar las causas Tomar un papel activo en la reparacin utilizando estrategias expresivas de reparacin

Fig. 2. Responsabilidades del emisor y el receptor en la conversacin

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

La misma autora indica que se debern trabajar estas estrategias uno-a-uno, a fin de aprender-ensear los principios bsicos e ir ampliando paulatinamente el grupo y el contexto de interaccin. As, durante la intervencin, se practicar en cualquier conversacin y en situaciones de role playing partiendo de modelos de situaciones cotidianas. En el cuadro siguiente se presentan algunas estrategias que el adulto tiene escritas ante s durante el entrenamiento. Cuando no entiendo Digo algo del estilo de:
Creo que hablabas de ... es as? No se si te he entendido, decas ...? No estoy seguro de haberte entendido, podras repetir?

Pido:
Repite, por favor Reptemelo con otras palabras Dmelo de otra forma Sigo sin entender, escrbemelo Sigo sin entender, hazme un dibujo Si cambiis de tema, avisarme Por favor, habla despacio y claro

Fig. 3. Estrategias para el entrenamiento de implantados cocleares adultos

Solventar las dificultades detectadas en la conversacin, puede suponer la planificacin de actividades analticas, muy estructuradas, encaminadas a la prctica auditiva de aspectos especficos como puede ser la discriminacin de fonemas presentados en distintos tipos de slabas y su presencia en palabras y oraciones, como por ejemplo es frecuente que suceda con los sonidos /l/ y /n/. Entrenamiento en el uso del telfono. Este entrenamiento se plantea desde el inicio de la intervencin, debido a que es un factor de motivacin para la realizacin de otras tareas auditivas. El programa siempre ser individual partiendo de las habilidades auditivas del adulto y de su experiencia previa7 y, en la planificacin e intervencin, tambin se tendr en cuenta la prctica desde lo ms prximo y conocido hasta las conversaciones telefnicas con extraos y de urgencia (bomberos, polica, ...). Informacin y orientacin sobre ayudas tcnicas. Dependiendo del tiempo de duracin de la sordera, los adultos van a precisar informacin sobre las ayudas tcnicas existentes y su uso en funcin de las distintas situaciones. Las ayudas tcnicas que se utilizan en conjuncin con el implante coclear van a suscitar ms cuestiones que las que se utilizan aisladamente como, por ejemplo, el despertador. Adems de poder proporcionar informacin sobre estas cuestiones, el rehabilitador debe proporcionar informacin sobre cmo situarse en entornos ruidosos, por ejemplo, que posicin de la mesa ocupar en una reunin de trabajo. Antes de finalizar este tema sobre intervencin auditiva con implantados cocleares adultos, hay que indicar que hay pacientes que no desean destinar un tiempo a la rehabilitacin o que, por sus caractersticas individuales, no la precisan. En tales casos, es aconsejable establecer sesiones de seguimiento durante el primer ao de implantacin. 256
7

Pensar en personas que debido a la discapacidad auditiva hace muchos aos que no utilizan el telfono que nunca lo han utilizado

Estimulacin y educacin auditiva

Para concluir este captulo, hay que recordar que no podemos abstraer la audicin y aislarla de cmo estar y ser en el mundo, de cmo relacionarnos y comunicarnos con las personas que nos rodean. Es preciso saber cmo se adquiere el lenguaje y cmo se produce el desarrollo general, adems de conocer la tecnologa y lo que puede aportarnos en trminos de procesamiento del lenguaje hablado.

BIBLIOGRAFA
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INTERVENCIN HABILITADORA Captulo XVII


Sistemas aumentativos de comunicacin

Marc Monfort

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN HABILITADORA
SISTEMAS AUMENTATIVOS DE COMUNICACIN
Marc Monfort

Los nios con discapacidad auditiva presentan limitaciones, ms o menos importantes, a la hora de acceder al mundo que les rodea mediante la audicin, incluso cuando usan ayudas tcnicas que mejoran su percepcin auditiva. Desde siempre, han utilizado la vista para compensar o incluso sustituir la va auditiva, tanto para situarse en el entorno (atencin, previsin de peligros...), como para comunicar con otras personas. Las dos manifestaciones ms claras de esta sustitucin del odo por la vista han sido siempre la lengua de signos (como lengua independiente de la lengua oral), y la lectura labial (como medio de acceso a la lengua oral). Se han desarrollado tambin otros sistemas visuales, esencialmente con fines pedaggicos, para permitir a los alumnos sordos acceder con mayor facilidad a la informacin y al propio contenido de la lengua oral; forman parte de lo que se denomina sistemas aumentativos de comunicacin. Mientras la lengua de signos puede considerarse como un sistema alternativo (porque puede desarrollarse de forma totalmente independiente de la lengua oral), los otros sistemas se denominan aumentativos, porque pretenden aumentar la eficacia del simple uso auditivo-oral de la lengua oral y aumentar la eficacia de los mtodos tradicionales de la enseanza de la misma. Algunos de estos sistemas sirven tanto para la comunicacin diaria, como para los ejercicios ms formales de enseanza; otros son ms propios de stos ltimos, aunque su distribucin depende, en realidad, ms del propio nio y de las circunstancias de uso de los sistemas aumentativos.

1. LA COMUNICACIN BIMODAL
1.1. Definicin El trmino Comunicacin Bimodal fue utilizado por Schlesinger (1978) para designar un sistema comunicativo basado en el uso simultneo del idioma oral (pronunciado o no en esto la denominacin supone un matiz respecto al trmino habla signada), y de unidades gestuales, extradas generalmente de la lengua de signos de la comunidad sorda. 260

Sistemas aumentativos de comunicacin

Los signos manuales se realizan en el orden marcado por la estructura sintctica del idioma oral correspondiente: la literalidad de esa traduccin gestual conforma distintas variaciones de este sistema, reagrupados en diferentes sistemas de signos (Kiernan, 1977): Modalidad Pidgin (Woodward y Markowitz, 1980): slo se acompaan con signos las palabras que tienen un contenido lxico determinante para la comprensin del enunciado (fundamentalmente sustantivos, verbos, adjetivos y adverbios). Modalidad Idioma signado (Monfort y ot., 1981; Luetke-Stahlman, 1996): cada palabra se acompaa de una unidad signada: esto significa aadir a los signos extrados de la lengua de signos, elementos gestuales diseados para este fin o tomados de otros sistemas como la dactilologa o la lectura labial ms Palabra Complementada. Modalidad Idioma signado exacto (slo elaborado en el idioma ingls-SEE 2-Gustason, 1983) que, adems de lo anterior, aade unidades gestuales que representan marcadores morfolgicos. Ejemplo de comparacin entre tres modalidades de visualizacin signada de un mismo referente : el coche del amigo de mi padre

Lengua de Signos: Signo pertenencia propia

Signo padre

Signo amigo

Signo coche

Comunicacin bimodal Pidgin: Signo pertenencia propia

Signo coche

Signo amigo

Signo padre

Comunicacin Bimodal en versin Castellano Signado:

El Dactil.

Signo coche

del Dactil.

Signo amigo

de Dactil.

Signo pertenencia propia

Signo padre

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

El paralelismo entre la estructura semntica y sintctica del idioma oral de referencia, y las salidas visuales gestuales, constituye la esencia de la comunicacin bimodal, sean cuales sean las variaciones que se introducen despus, en funcin de las necesidades de un programa y de sus usuarios. Algunos autores, por ejemplo, la han desarrollado con directrices propias de implementacin, dndole un estatus de mtodo: Paget-Gorman (1971), Schaeffer (Schaeffer y ot., 1980; Schaeffer, 1986; Rebollo y ot., 2001), Walker (mtodo Makaton, Walker, 1990). La mayor parte, sin embargo, de las aplicaciones clnicas, suele responder a variaciones muy individualizadas, a menudo en combinacin con otros sistemas comunicativos: en este sentido, la Comunicacin Bimodal no constituye realmente un mtodo, sino una forma de abordar el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje en individuos con determinadas dificultades o peculiaridades del desarrollo. 1.2. Caractersticas El conjunto de usuarios a los que va destinada la Comunicacin Bimodal se divide en dos grupos: por un lado, el grupo de los discapacitados auditivos; por otro lado, el grupo de los oyentes sin habla funcional, divididos a su vez en diferentes poblaciones: personas que presentan autismo, deficiencia mental, afasia o anartra congnitas, afasia o anartra adquiridas. Ambos grupos difieren sensiblemente, tanto en los objetivos que persigue la Comunicacin Bimodal, como en la forma de implementar el sistema comunicativo. La Comunicacin Bimodal o Idioma Signado (puede ser entonces el castellano, el cataln, el ingls, signado), en el mbito de la educacin de discapacitados auditivos, es esencialmente un instrumento pedaggico, que se ha utilizado desde el abad de lpe en el siglo XVIII para facilitar, no slo la comunicacin, sino tambin el acceso a la lengua mayoritaria y a la cultura que representa, a partir de los signos manuales. A lo largo de los aos se han diseado diferentes modalidades de correspondencia entre los signos y los idiomas orales correspondientes (ver revisin en Coryell, 1997) y , en los estudios sobre la eficacia del sistema, sus defensores han pretendido mostrar, ante todo, que su uso potenciaba el desarrollo del lenguaje oral (Vernon y Koh, 1971; Dee y ot., 1982; Musselman, 1995), ms que centrarse en sus beneficios desde el punto de vista de la comunicacin. Este fenmeno se deba a la posicin, entonces dominante, del oralismo en la educacin de los nios y nias con sordera, y a su oposicin frontal a cualquier propuesta que incluyera signos o gestos, porque la estimaba contraproducente para la adquisicin del habla. Era entonces necesario demostrar que la recuperacin de los signos en la enseanza no supona efectos negativos sobre la adquisicin del lenguaje oral, sino todo lo contrario.

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Sistemas aumentativos de comunicacin

En realidad, la motivacin inicial de sus defensores surga de su preocupacin frente a la pobreza comunicativa y cultural de muchos alumnos con sordera que haban seguido la senda del oralismo clsico, y de su deseo de proporcionarles un medio de comunicacin eficaz de forma precoz, lo que resultaba muy difcil en ese momento a travs de un enfoque exclusivamente audio-oral con las posibilidades tcnicas de la poca (anterior a la aparicin de los implantes cocleares). Luego, con una mayor aceptacin general de los signos, el debate cambi de signo, y se mantuvo durante aos (ver por ejemplo Schick y Moeller, 1992) entre la lengua de signos (presentada como verdadera lengua, de adquisicin natural) y los distintos sistemas de comunicacin bimodal (artificiales, que deban ser aprendidos), debate producido por la percepcin de los partidarios de un enfoque bilinge, entonces emergente, acerca de un sistema que pareca competir con la lengua de signos. Estas discusiones, que sirvieron para analizar mejor las posibilidades y limitaciones de los sistemas bimodales, han perdido progresivamente vigencia porque, en realidad, no se trata de entidades comparables (ni en su naturaleza, ni en los objetivos de su aplicacin en la enseanza), ni sus fronteras son tampoco tan ntidas: segn la edad del usuario, su condicin de sordo o de oyente, las condiciones de comunicacin, y el propio contenido de los mensajes, se producen importantes solapamientos entre ambos cdigos (como se puede observar en situaciones de interpretacin lengua oral-lengua de signos en funcin de los contenidos). Ese mbito de discusin sigue, sin embargo, sesgado por posturas de naturaleza ms ideolgica que estrictamente tcnica, porque la lengua de signos forma parte de la identidad ms profunda de la comunidad sorda y, como ocurre con otros idiomas orales minoritarios, se asocia a valores y percepciones que van ms all del anlisis objetivo. A partir del argumento de que no era posible, sin or, recibir a la vez las dos vertientes de la comunicacin bimodal -Lynas (1988) la calificaba de proyecto imposible-, se levant una nueva polmica. Para una persona sorda, no es posible, evidentemente, simultanear la recepcin de los signos y de la lectura labial a travs de la vista: lo que ocurre es que el concepto de simultaneidad no se refiere, en realidad, a la percepcin visual de ambas modalidades a la vez. La persona sorda recibe el mensaje a travs de las manos de su interlocutor, pero ese mensaje vehicula la estructura semntica y sintctica del idioma (el orden de las palabras, la representacin semntica de los conceptos, la presencia de palabras-funcin como los verbos copulativos, las preposiciones, las conjunciones...): all reside el concepto de bimodal, en la simultaneidad de contenidos y de estructuras, y no en la de recepcin sensorial. En su uso diario, en los primeros aos, se puede observar adems cmo los interlocutores, segn la edad del nio, modulan ese grado de simultaneidad: a veces, los signos anticipan lo que luego se dice oralmente, a veces es lo contrario (Jurez y Monfort, 2001), segn sea el mensaje conocido o no previamente por el nio o la nia. Ocurre as, a menudo, que el alumno recibe dos veces el mensaje, una tras otra. Una, a travs de las manos, y la otra a travs de la lectura labial (acompaada o no de Palabra Complementada), siguiendo una dinmica sucesiva, no simultnea. Con nios de corta edad, es una conducta adulta bastante comn; se 263

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

observa lo mismo a nivel oral en los adultos que se dirigen a nios pequeos oyentes: repiten con frecuencia el mismo mensaje, con pequeos cambios en la entonacin, con el fin de asegurar la percepcin y la comprensin del mensaje. Segn la edad y el objetivo de la situacin de comunicacin, la Comunicacin Bimodal tendr, por ello, mayor funcin aumentativa (incluyendo el aspecto didctico de apoyo a la enseanza de la lengua oral), o mayor funcin alternativa: En los primeros aos, es con frecuencia para el nio o la nia con sordera el principal sistema de comunicacin con las personas oyentes de su familia, porque el aprendizaje de la lengua de signos (con sus peculiaridades propias, como lengua que es) puede resultar difcil y/o lento para ellas: los padres han aprendido signos pero siguen pensando en castellano y esto se refleja en su expresin signada. A esta edad, la adquisicin del signo suele preceder a la adquisicin de la palabra oral correspondiente. Existe, entonces, a este nivel inicial, una cierta controversia acerca del efecto facilitador o, por el contrario, perturbador de la Comunicacin Bimodal de cara al desarrollo del lenguaje oral. Por parte de los expertos ms situados en el enfoque oralista (Torres, 1997), se seala el peligro de una interferencia negativa de los signos sobre el lenguaje oral: es llamativo, sin embargo, que para argumentar sus dudas recurran, sobre todo, a trabajos de autores que se oponen tambin a la Comunicacin Bimodal pero desde la opcin opuesta porque la consideran un instrumento oralista que perturba el desarrollo de la lengua de signos (considerada como lengua natural de los sordos frente a sistemas signados, que carecen como tal de los atributos de una verdadera lengua). Sin embargo, a la luz de los pocos estudios empricos realizados, parece que la Comunicacin Bimodal produce efectos positivos sobre el desarrollo de la comunicacin, la adquisicin del lxico, el nivel de conocimientos y la calidad interactiva (Musselman y ot., 1988, por ejemplo); pero, al mismo tiempo no parece un sistema suficiente para garantizar por s sola una adquisicin ptima del lenguaje oral. Es por ello que la Comunicacin Bimodal se considera ms como una herramienta positiva en un determinado momento del desarrollo de los nios y nias con sordera, que un modelo susceptible de cubrir todas las necesidades de comunicacin y de aprendizaje: En los colegios, manejada por profesores y logopedas, la Comunicacin Bimodal se utiliza con frecuencia nicamente como sistema estrictamente aumentativo, para incrementar la eficacia de los ejercicios de enseanza de la lengua mayoritaria, o la transmisin de contenidos acadmicos con fuerte carga verbal: esto se hace en proyectos monolinges orales, pero tambin en proyectos bilinges, por ejemplo, en los momentos en los que se explica el trasvase de la lengua escrita a su versin en lengua de signos o vice-versa. 264

Sistemas aumentativos de comunicacin

Tambin se utiliza a menudo en materias como Matemticas, Historia, Ciencias... para facilitar la transmisin de los datos sin exigir el esfuerzo constante de la lectura labial, pero manteniendo la estructura formal de las explicaciones a partir del idioma oral correspondiente. Algunos estudios han analizado el grado de concordancia entre habla y signos en situaciones de enseanza (ver, por ejemplo, Hyde y Power, 1992; Mallery-Ruganis y Fischer, 1992), mostrando resultados muy altos (ms del 90% de coincidencia en el primer trabajo), pero tambin algn coste que afecta a la propia expresin oral. Han indicado que los factores ms importantes para la eficacia de la transmisin de la informacin (y de su forma verbal) eran una diccin clara, el uso de la dactilologa para sustituir los signos potencialmente ambiguos, el contacto visual, la actitud comunicativa del hablante, la coincidencia de velocidad entre ambas modalidades y la expresin gramatical de la cara. Cuando se hace interpretacin en lengua de signos, para contenidos muy tcnicos o didcticos, y dirigindose a un conjunto de personas sordas con buena competencia en el idioma oral correspondiente, ocurre con cierta frecuencia que sea necesario no slo transmitir el contenido de un mensaje, sino su propia forma tal como es enunciada en el idioma oral. En esos momentos, lo que realiza el intrprete es realmente Comunicacin Bimodal: a travs de sus manos, permite que el receptor pueda evocar en su mente contenidos propios de la lengua oral correspondiente, tal como se pretende en la situacin de enseanza anteriormente descrita (buenos ejemplos de ello son, por ejemplo, la interpretacin signada de las frmulas de los teoremas en Matemticas, de las metforas o expresiones coloquiales propias del castellano en clase de Lengua o de las citas de personajes ilustres en la clase de Historia). Los alumnos con discapacidad auditiva sin trastornos aadidos, no presentan alteraciones especficas de la comunicacin per se: su dificultad es de acceso a un cdigo. Es la razn por la que la introduccin de la Comunicacin Bimodal, igual que la de la lengua de signos, no suele plantear problemas importantes desde el punto de vista del usuario: el empleo habitual del sistema en situaciones interactivas naturales, apoyado luego por algunas tareas ms estructuradas en clase o en sesiones de logopedia, permite generalmente un desarrollo rpido y eficaz del sistema. Los materiales existentes para la implementacin de la Comunicacin Bimodal (Monfort, Rojo y Jurez, 1981; Alonso y col., 1989; Torres y Snchez, 2000; Rebollo y ot., 2001), pueden proporcionar las bases del sistema: en realidad, no tiene sentido pensar en la creacin de un material completo de Comunicacin Bimodal porque el desarrollo posterior es fundamentalmente lxico y se nutre, por lo tanto, de los signos de la lengua de signos. 1.3. Objetivos generales Cuando se habla de sistemas aumentativos y alternativos, la mayor parte de nuestras preocupaciones se centran evidentemente en la comunicacin y el lenguaje. Sin embargo, exis265

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ten tambin otros objetivos del desarrollo (desarrollo cognitivo, conocimientos, habilidades sociales, formacin de la personalidad y del carcter) y, de forma ms general, de la calidad de vida (autonoma, vida afectiva) que se deben plantear porque dependen precisamente de la posibilidad de disponer de un medio eficaz de relacionarse con los dems. En nios, estos objetivos presentan un carcter esencialmente preventivo: se trata de impedir que las limitaciones en el manejo de la comunicacin o, ms sencillamente, del cdigo mayoritario, tengan efectos secundarios sobre el resto del desarrollo, que pueden incluso ser irreversibles si la incomunicacin se prolonga. Soto-Camats (1995) distribuye ese criterio preventivo en tres formas, cuyas implicaciones podemos interpretar en funcin del tema que nos ocupa en este captulo: Prevencin primaria: impedir o reducir el riesgo de la propia discapacidad. En este caso, una intervencin precoz puede evitar, por lo menos en parte, el dficit comunicativo desde los inicios del desarrollo. En los nios sordos, incluso cuando se puede disear una intervencin muy precoz y muy eficaz, se produce siempre un desfase inicial entre el desarrollo del nio y su capacidad de lenguaje oral: algunos autores piensan que el uso, en ese periodo, de una comunicacin ms amplia, contribuye a evitar las consecuencias de este desfase, preparando as mejor el desarrollo del lenguaje oral cuando ste puede emerger de forma eficaz, gracias a las ayudas tcnicas y los programas de estimulacin (Jurez y Monfort, 2001). Prevencin secundaria: reducir los efectos cuando ya se ha producido la discapacidad. Se deber aadir a la introduccin del sistema las medidas compensatorias en aquellos temas que se hayan visto afectados por la falta de comunicacin. No todos los nios con discapacidad auditiva disfrutan de un programa eficaz de intervencin precoz. Cuando empiezan a ser atendidos, se ha producido ya un retraso significativo en los aprendizajes y en el desarrollo afectivo y social: urge disponer de un sistema comunicativo eficaz. Prevencin terciaria: se refiere a las actuaciones que se llevan a cabo cuando no se ha podido evitar la discapacidad. Ocurre a menudo que la implementacin de un sistema, como la Comunicacin Bimodal, se decida muy tarde. En nios con discapacidad auditiva, ocurre con cierta frecuencia que presentan alteraciones aadidas no identificables precozmente. Ciertas opciones iniciales se revelan entonces ineficaces y estos nios pueden ir acumulando un dficit evolutivo muy grande cuando el entorno se da cuenta de que sus posibilidades de usar el lenguaje oral son escasas. En estos casos, los conceptos de autonoma y calidad de vida (para el sujeto y para su entorno) cobran entonces un papel central, y condicionan tanto la seleccin del sistema como de sus contenidos; no nos situamos entonces en una perspectiva evolutiva, sino adaptativa. 266

Sistemas aumentativos de comunicacin

1.4. Elementos del sistema de Comunicacin Bimodal Los elementos que componen el sistema de comunicacin son diversos, tanto los que provienen de la lengua oral como de los elementos viso-manuales. De la lengua oral se extraen fundamentalmente: las unidades semnticas (es decir, el vocabulario y las combinaciones que permiten expresar contenidos complejos) el orden de las palabras en el enunciado eventualmente, algunos marcadores morfo-sintcticos especficos del idioma correspondiente (preposiciones, verbos copulativos) Los elementos que conforman la expresin manual pueden ser : gestos pantommicos que representan fundamentalmente acciones (comer, nadar, correr, pelear, cortar...) signos de la lengua de signos que se utilizan habitualmente en el entorno donde se est trabajando gestos naturales que pertenecen a la comunicacin no verbal comn a todas las personas: gestos de saludar, de llamada, gestos correspondientes a conceptos como dinero, tener mucha cara... gestos idiosincrticos: se trata de modalidades expresivas que se han generado de forma espontnea entre un individuo con limitaciones expresivas y su entorno, a menudo antes de que se inicie el desarrollo sistemtico de la Comunicacin Bimodal: un ejemplo habitual es el apodo gestual para referirse a personas del entorno prximo, o los recursos para expresar necesidades bsicas (ir al bao, el dolor, encender la televisin); la prctica habitual durante la infancia aconseja integrar esos gestos idiosincrticos en el sistema bimodal en vez de sustituirlos por los signos correspondientes signos artificiales creados por el sistema: se ha hecho a veces para la representacin de palabras-funcin (verbo ser, preposiciones...) otros sistemas visuales como la dactilologa o la lectura labial ms Palabra Complementada (en este caso, para su uso en nios con sordera, para representar palabras con unidades morfolgicas significativas, por ejemplo, las formas conjugadas de los verbos) Diferenciar la naturaleza de los distintos elementos visuales tiene su importancia, porque su implementacin en la comunicacin diaria, sobre todo con las familias o los profesionales no especializados, exigir estrategias diferentes.

2. LA LECTURA LABIAL
La lectura labial consiste en entender el mensaje de un interlocutor a partir de los movimientos y posiciones de sus rganos articulatorios visibles. Sin embargo, slo puede aportar 267

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una parte de la informacin fontica y resulta casi siempre ambigua: en efecto, muchos fonemas no se ven y otros presentan idntica imagen en los labios. La comprensin por lectura labial exige, por lo tanto, aplicar procesos de suplencia mental, es decir, completar la informacin visual con los datos del contexto, del conocimiento de la lengua y del tema que se est tratando. Para que resulte eficaz, requiere adems unas condiciones de proximidad y de luz adecuadas, y que el interlocutor est de frente o, como mucho, de lado y hable de manera pausada. La comprensin de mensajes orales por lectura labial requiere mucha atencin (lo que provoca cansancio), y mucha inversin de procesos mentales en esta tarea de adivinanza del contenido (lo que dificulta el anlisis simultneo de dicha informacin). En lo que se refiere al nio con discapacidad auditiva que debe, no slo entender por lectura labial, sino aprender su idioma gracias a ella, hay que tener en cuenta que: la lectura labial slo permite reconocer con exactitud palabras y enunciados previamente conocidos. No es posible descifrar en su primera presentacin una palabra nueva, requiere normalmente varias correcciones a partir de la repeticin del propio nio. Si ste es pequeo y todava pronuncia mal, es difcil para el interlocutor saber si el error se debe a una mala recepcin por lectura labial o a una imposibilidad de reproducir los fonemas. en lo que se refiere a la comprensin de enunciados, una correcta interpretacin de la intencin del interlocutor no significa necesariamente que el nio haya recibido e integrado todos los elementos del mensaje, los hay de muy difcil percepcin (monoslabos, morfemas finales) que, sin embargo, no son siempre indispensables para la comprensin del mensaje, ya que no verlos no impide comprender, pero s perturba el aprendizaje natural de la forma correcta de estos enunciados. Un entrenamiento aislado de la lectura labial slo se concibe cuando la sordera es adquirida despus del aprendizaje del lenguaje oral. En este caso, existen dos opciones metodolgicas bsicas: la primera empieza por slabas y sigue con palabras, frases sencillas y termina con la conversacin; la segunda sigue un enfoque ms global y parte directamente del entrenamiento de pequeas frases contrastadas, jugando con las oposiciones ms acentuadas y enseando directamente a la persona sorda a utilizar claves contextuales y meta-lingsticas. Tambin cabe la posibilidad de combinar los dos enfoques segn las caractersticas del nio (para el tema, en castellano, se puede consultar Cecilia, 2000).

3. LA PALABRA COMPLEMENTADA
La Palabra Complementada es un sistema aumentativo ideado por el Dr. Cornett, en EE.UU, en los aos sesenta. Su objetivo esencial es conseguir evitar las ambigedades de la 268

Sistemas aumentativos de comunicacin

lectura labial y permitir un acceso visual completo a la misma, de tal forma que un nio entrenado en este sistema, pueda recibir y almacenar la estructura fonolgica de cualquier palabra desde su primera presentacin (Torres, 1988 y VV.AA., 1992). Se compone de una serie de configuraciones de la mano que el locutor realiza en distintas posiciones alrededor de la boca: es la combinacin de la lectura labial y de los distintos elementos de la Palabra Complementada lo que permite este acceso. stos, por s solos, carecen de significado. La Palabra Complementada es el ejemplo ms ajustado de lo que se entiende por sistema aumentativo: apoya la comunicacin oral y no la sustituye en ninguno de sus aspectos. Se ha demostrado la eficacia del uso de la Palabra Complementada no slo en el desarrollo del habla y del lenguaje oral de los nios con discapacidad auditiva, sino tambin en la adquisicin de una buena conciencia fonolgica, una de las condiciones para un buen aprendizaje del lenguaje escrito (Alonso y ot., 2001).

Fig. 1. Esquema de la Palabra Complementada (Jurez y Monfort, 2001)

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4. LA DACTILOLOGA O ALFABETO MANUAL


Publicado por Bonet en Espaa en el siglo XVII, el alfabeto manual se compone de unas configuraciones manuales que representan las letras del alfabeto. Permite, por lo tanto, escribir en el aire las palabras de un determinado idioma. Se trata pues, de un sistema alternativo al habla pero no al lenguaje, tal como lo es la propia escritura. Es usado a menudo por los sordos adultos entre ellos, junto con la lengua de signos, para aquellas palabras que no tienen representacin en dicha lengua (sobre todo tecnicismos o nombres propios ajenos a la propia comunidad).

Fig. 2. Alfabeto dactilolgico espaol (Marchesi, 1987).

En determinados mbitos educativos, sobre todo en los pases del este de Europa, la dactilologa ha sido utilizada con mucha intensidad como sistema visual de comunicacin y de enseanza dentro de la escuela. La recepcin de mensajes complejos a travs de la dactilologa requiere un gran esfuerzo de atencin y un largo entrenamiento, porque al recibir el mensaje letra por letra, los procesos lectores no son similares a los que se pueden utilizar para leer una pgina escrita (donde un buen lector aplica estrategias de acceso directo, global).

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Sistemas aumentativos de comunicacin

La mayor disponibilidad y variedad de soportes para la escritura (pizarra, pantallas,...) est produciendo un cierto abandono del uso de la dactilologa dentro de entornos pedaggicos; sin embargo, su uso se mantiene dentro de la comunicacin entre personas sordas, como se puede observar en las noticias televisivas o en la interpretacin en lengua de signos de clases y conferencias. Se ha argumentado que su uso sistemtico por parte de nios pequeos cuando acceden a la lectura, puede permitirles la creacin de una cierta conciencia fonolgica, sobre todo en idiomas como el castellano, de fuerte correspondencia grafema-fonema.

5. LOS GESTOS DE APOYO A LA PRONUNCIACIN


Diferentes mtodos han utilizado los movimientos del cuerpo para favorecer el desarrollo de la voz y del habla en nios con discapacidad auditiva: el ejemplo ms conocido es la metodologa verbo-tonal (ver Gajic y ot., 1985). Han representado un progreso muy notable en la forma de abordar el desarrollo del habla en los nios con poca audicin, consiguiendo, en muchos casos, una pronunciacin mucho ms natural e inteligible que con las tcnicas tradicionales basadas en el entrenamiento explcito de movimientos y posturas. Cada fonema es, por lo tanto, entrenado mediante una movilizacin del cuerpo y un dilogo corporal entre los nios y el adulto. Una vez conseguido un patrn satisfactorio en ejercicios de ritmo corporal asociados a la produccin de secuencias silbicas, una representacin de tamao reducido sirve para generalizar su aplicacin a la produccin de las distintas palabras: estos gestos (a veces llamados tambin gestos de recuerdo) son utilizados por el adulto para visualizar la estructura fontica y fonolgica de las palabras y, con frecuencia, los nios pequeos los imitan para ayudarse en la reproduccin de los modelos verbales.

6. EL LENGUAJE ESCRITO
Desde los inicios de la enseanza para nios con discapacidad auditiva, se ha recurrido al lenguaje escrito como sistema alternativo al habla y como sistema aumentativo para ensear la lengua oral. El sistema presenta la ventaja de ser visual y permanente; en el caso de idiomas como el castellano, permite la representacin casi literal de la estructura fonolgica de la lengua oral. Tiene el inconveniente de necesitar un apoyo material y, por lo tanto, de no poder utilizarse de forma espontnea en todas las circunstancias (salvo si se hace un uso sistemtico de la dactilologa); es la razn por la que es un sistema utilizado sobre todo en sesiones de logopedia o en clase. Tampoco puede ser utilizado de forma precoz: se introduce, por lo tanto, despus de otros sistemas de ayuda, a veces para sustituirlos, a veces para completarlos, para la adquisicin de ciertos contenidos ms formales o ms complejos.

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La adquisicin del lenguaje escrito por parte de los alumnos con discapacidad auditiva persigue, pues, otros objetivos que los que se pretende en la escuela ordinaria: no slo permite el acceso a la informacin y a la cultura, constituye realmente una poderosa herramienta de desarrollo de la lengua (Monfort y Jurez, 2004).

7. CONCLUSIN
Los educadores y las familias disponen de un cierto nmero de sistemas de ayuda para favorecer el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje en el nio con discapacidad auditiva. Al igual que con el debate entre lengua oral y lengua de signos, no se trata de alternativas contrapuestas sobre las cuales se pueda discutir en abstracto: las implicaciones del uso de una modalidad comunicativa deben analizarse siempre en funcin del caso individual, de sus aptitudes y/o de sus limitaciones. Lo que resulta indispensable y beneficioso para uno no lo ser para otro. La introduccin de sistemas de apoyo a la comunicacin como la propia lengua de signos, la Comunicacin Bimodal o la Palabra Complementada cobra todo su sentido si abarca los entornos naturales de vida, es decir la familia. Para conseguir que los padres utilicen estas modalidades de una forma eficaz y placentera, no basta con ensearles el cdigo, es necesario tambin asesorar su uso adecuado dentro de las interacciones de la vida cotidiana: este objetivo forma parte de los programas educativos, sobre todo en Atencin Temprana (Moeller y Luetke-Stahlman, 1990; Torres y ot., 1999; Jurez y Monfort, 2001).

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INTERVENCIN HABILITADORA Captulo XVIII


Abordaje global y temprano de las sorderas infantiles

Roco Higuero Pris Adoracin Jurez Snchez

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN HABILITADORA
ABORDAJE GLOBAL Y TEMPRANO DE LAS SORDERAS INFANTILES
Roco Higuero Pris Adoracin Jurez Snchez

1. JUSTIFICACIN DE LA INTERVENCIN PRECOZ SOBRE EL LENGUAJE ORAL


Existen posiciones y metodologas que abogan por comenzar la educacin y estimulacin de un nio sordo introduciendo un cdigo signado que le permita, desde los primeros meses, comunicarse e interactuar con su entorno, posponiendo para una etapa posterior (6-7 aos) el aprendizaje del lenguaje oral. El problema, por un lado, es que la mayora de los padres de nios sordos son oyentes y utilizan un cdigo oral para comunicarse, y no siempre es posible que padres y familiares aprendan y sean competentes en un cdigo signado en el tiempo real que necesita ese nio. Por otro lado, existen una serie de argumentos que explican y justifican la dificultad que conlleva aprender una lengua oral fuera del periodo crtico auditivo y lingstico. Teniendo en cuenta que actualmente la mayora de los nios sordos pueden beneficiarse de ayudas tcnicas (prtesis digitales e implantes cocleares) que les van a permitir disponer de una audicin funcional y, por lo tanto, facilitar enormemente la adquisicin del lenguaje oral, consideramos esencial comenzar la estimulacin del lenguaje oral y de la comunicacin desde el mismo momento del diagnstico de la sordera. El nfasis que se dar en este captulo al desarrollo de la comunicacin y del lenguaje oral no debe hacer olvidar la importancia de un abordaje global de la estimulacin de un nio considerado como un todo, en su estatus de nio y en su estatus de nio con sordera. 1.1. Argumentos que justifican la intervencin precoz en lenguaje y audicin Los nios que tienen una audicin normal y un desarrollo general acorde a su edad, durante los primeros cinco aos de su vida tienen una capacidad increble para aprender el lenguaje. Slo necesitan interactuar con personas que les hablen para apropiarse del mismo. Por ejemplo, un nio pequeo con audicin normal, cuando percibe una palabra nueva y desconocida, la retiene en su memoria a corto plazo; si el interlocutor o el contexto le proporciona informacin suficiente, entonces aprender su significado y se quedar en la memoria a largo plazo.

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Abordaje global y temprano de las sorderas infantiles

El lenguaje se adquiere gracias a una predisposicin especial que tiene el cerebro durante los primeros aos de vida. Existe para el lenguaje un periodo crtico que abarcara aproximadamente entre los 0 y 5 aos. Durante este periodo, los aprendizajes lingsticos de tipo computacional (aspectos fonolgicos y morfosintcticos) se adquieren con mucha facilidad y, fuera de este periodo, estos mismos aprendizajes resultan cada vez ms difciles de adquirir. Fuera del periodo crtico parece ser que la mente pone en marcha estrategias ms conceptuales (de naturaleza ms semntica y pragmtica) para apropiarse del lenguaje. A lo largo de estos primeros cinco aos observamos que los primeros meses son esenciales para el desarrollo de la fonologa, que el periodo entre los 2 y los 4 aos se caracteriza por una adquisicin incesante de vocabulario nuevo y, que el periodo entre los 2 aos y medio y los 5 aos abarca la construccin de frases y la incorporacin de las principales estructuras sintcticas y gramaticales. Este periodo crtico se corresponde con una fase de Plasticidad Neuronal, donde la informacin sensorial auditiva es esencial para el desarrollo normal de la corteza cerebral. Desde la gestacin hasta los 6 aos, aproximadamente, el enriquecimiento del cerebro es consecuencia directa de las conexiones que se efectan entre las neuronas. Los sentidos sirven de vas para que los estmulos externos lleguen a las neuronas y descarguen en ellas pequeas dosis de energa positiva. Cada neurona cargada se enlaza automticamente con su vecina creando as las redes o circuitos neuronales. Por lo tanto, a ms estmulos mayor nmero de circuitos neuronales y mejor desarrollo cerebral. Durante este periodo de plasticidad neuronal auditiva es cuando se producen los principales cambios madurativos en la corteza cerebral auditiva siempre que al nio le lleguen estmulos externos. Un tercer argumento que justifica la intervencin sobre el lenguaje oral en los primeros aos hace referencia a la voz y el habla. Distintas investigaciones, como la de Kyle (1981, citado por Marchesi, 1987, pg. 225) sobre la inteligibilidad del habla de los nios sordos, concluyen afirmando que los progresos en inteligibilidad del habla, despus de los 7 aos de edad, son prcticamente nulos. Esto quiere decir que aunque su lenguaje siga desarrollndose a nivel semntico y sintctico, la calidad del habla y de la voz slo progresa a lo largo del periodo preescolar, pero no en etapas posteriores. Los conceptos de periodo crtico y plasticidad cerebral han quedado especialmente confirmados con los resultados obtenidos con los implantes cocleares, ligados directamente a la edad de implantacin (Manrique y Huarte, 2002).

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2. OBJETIVOS DE LA INTERVENCIN PRECOZ


Alcanzar un desarrollo personal del nio, a nivel afectivo, cognitivo y social, lo ms armnico posible: Que sea capaz de entender y comunicar los contenidos esenciales que corresponden a su edad con su entorno ms prximo Que vaya desarrollando comportamientos sociales adecuados a su edad Que vaya desarrollando aptitudes intelectuales y adquiriendo conocimientos de acuerdo con su edad o capacidad mental Que vaya adquiriendo el lenguaje oral Conseguir un desarrollo general que se acerque lo ms posible al desarrollo normal de un nio oyente, siendo la adquisicin del lenguaje oral lo ms funcional y gratificante posible. Desarrollar en la familia estrategias comunicativas que faciliten la adquisicin del lenguaje oral: Capacidad de observacin de conductas comunicativas y respuestas auditivas del nio Ajustes necesarios para una buena comunicacin con el nio Capacidad de generar situaciones ldicas y placenteras que estimulen la comunicacin Aprendizaje de sistemas aumentativos que se estimen necesarios para lograr una comunicacin eficaz Para ello la intervencin precoz debe ser: Funcional: el aprendizaje debe estar ligado al uso inmediato de su contenido Global: el habla, el lenguaje, la audicin, la comunicacin, la motricidad y la manipulacin no deben separarse Activa: el aprendizaje en esta etapa se basa todava en esquemas sensoriomotores que implican acciones concretas Ldica: es a travs del juego donde el nio recibe los refuerzos susceptibles de fijar aprendizajes Adaptada al estilo individual de cada nio Intensiva: en cuanto al tiempo de dedicacin por parte de la familia y de los profesionales

3. METODOLOGA
La metodologa llevada a cabo por el Equipo Entender y Hablar 1, podra calificarse de neo-oralista. El cdigo central de las interacciones es el lenguaje oral pero no de una forma excluyente. Desde el principio de la educacin, los nios utilizan de forma paralela o simultnea diferentes formas de comunicacin aumentativa. La estimulacin auditiva y el entrenamiento oral se van a situar dentro de una perspectiva ms global de comunicacin y de estimulacin, sin reducir toda la intervencin a los aspectos auditivos. 278
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Colegio de Integracin de Deficientes Auditivos Tres Olivos y Centro Entender y Hablar, de Madrid

Abordaje global y temprano de las sorderas infantiles

Los sistemas de comunicacin aumentativa son los siguientes: La Comunicacin Bimodal La Palabra Complementada El Lenguaje Escrito La prctica de estos sistemas aumentativos as como el tiempo e intensidad de uso dependern exclusivamente de las necesidades del nio. Cada nio es distinto, aunque tengan una misma prdida auditiva, y sus necesidades son variadas: los profesionales debemos disponer de todos los recursos y conocimientos necesarios para poder ajustarnos al caso individual y evitar que la defensa de un sistema vaya por delante del inters del nio. La utilizacin desde el principio de sistemas aumentativos va a permitir una interaccin comunicativa muy precoz y muy eficaz entre padres e hijos, respetando las etapas comunicativas del desarrollo normal y evitando que aparezcan desajustes excesivos y conductas inadaptadas. Pero, adems, pretende prevenir dificultades y riesgos que puedan aparecer posteriormente. Cuando comenzamos a trabajar con nios muy pequeos desconocemos la mayora de los factores que van a intervenir en su desarrollo comunicativo y lingstico: su capacidad intelectual, su estilo de aprendizaje, su estilo comunicativo, su conducta general, su capacidad de atencin, sus aptitudes lingsticas innatas, la calidad de audicin que su prtesis o IC le dan en ese momento o en el futuro, la calidad de la atencin que va a recibir por parte de su familia y, por ltimo, la existencia de otras discapacidades o deficiencias asociadas. La poblacin de nios con sordera congnita o de aparicin muy precoz, es una poblacin de alto riesgo para toda una serie de dificultades sensoriales, motrices y cognitivas (el 40 % en sorderas profundas, segn McCracken y Bamford, 1995). Algunas de estas discapacidades se diagnostican desde el principio, pero hay otros trastornos del desarrollo que van apareciendo con la edad: inteligencia limitada, trastornos de aprendizaje, trastornos especficos del lenguaje (disfasia) y trastornos del desarrollo. Su identificacin es difcil y es ms tarda que en el oyente, debido a que muchos sntomas se solapan y se enmascaran con la sordera. La combinacin de la sordera con otros trastornos exige adaptar las metodologas a la situacin particular de cada nio. Segn nuestra opcin, la educacin y el desarrollo de los nios sordos no puede analizarse nicamente desde la perspectiva de sus restos auditivos o de sus habilidades de habla: tambin hay que resear que hay metodologas ms restrictivas como la terapia auditiva verbal (Estabrooks, 1994) por ejemplo, donde la propia palabra terapia denota una voluntad de corregir ms que de permitir y potenciar un desarrollo a partir del reconocimiento tanto de las diferencias, como de las similitudes con el modelo de desarrollo normal.

4. PROGRAMA DE INTERVENCIN PRECOZ


El programa de intervencin precoz incluye un programa de intervencin directa con el nio y un programa de formacin y asesoramiento a la familia. La familia no slo participa di279

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rectamente (sobre todo el primer ao) en las sesiones de estimulacin y comunicacin del lenguaje llevadas a cabo por el logopeda con el nio, sino que recibe una formacin especfica sobre todos los aspectos de la sordera, as como un entrenamiento en los diferentes sistemas aumentativos que se van a poner en marcha con su hijo. Lo que vamos a desarrollar a continuacin va a ser el programa de estimulacin y comunicacin del lenguaje que llevamos a cabo con el nio. Tanto si el nio lleva adaptadas unas prtesis auditivas como si lleva un implante coclear, la intervencin en trminos generales es la misma en ambos casos. Los objetivos a estas edades siguen siendo similares y las herramientas que ponemos en marcha para adquirirlos tampoco van a variar. Esto no significa que no observemos cambios como consecuencia de la obtencin de una audicin funcional proporcionada por el IC (posibilidad de una atencin visual conjunta, los aprendizajes se realizan en situaciones ms naturales y de forma ms rpida, aparece la capacidad de imitacin no comprensiva, la autoconversacin...), pero estos cambios no van a modificar las directrices bsicas del programa de estimulacin y educacin. Lo que van a permitir es obtener mejores resultados y facilitar enormemente los aprendizajes, pudindose realizar en situaciones ms naturales y similares a las de los nios oyentes. El programa de intervencin se va a desarrollar teniendo presentes siempre dos parmetros: La audicin y la comunicacin lingstica, sin separarlos, trabajndolos conjuntamente. A estas edades, la mente de los nios es muy global y los aprendizajes se adquieren cuando son funcionales y tienen un significado concreto. Durante la primera infancia, el programa de intervencin no se centra slo en los aspectos auditivos, sino que incluye todo el desarrollo cognitivo, social y afectivo del nio. 4.1. La audicin

Or resulta de un proceso fisiolgico lineal, entender y reconocer el habla supone poner en marcha procesos complejos en los que intervienen factores como la atencin, la inteligencia, el conocimiento previo del contenido del mensaje y el conocimiento del idioma. Omos a travs de un sistema complejo de transmisin y transformacin de las ondas acsticas, pero entendemos esencialmente gracias a nuestro cerebro.
Cuando la audicin es normal, estas aptitudes centrales intervienen pero su papel es menos observable. Sin embargo, cuando la audicin est perturbada, las habilidades centrales cobran un papel importantsimo: a falta de un estmulo sensorial suficiente, el cerebro intenta compensarlo con los procesos de tratamiento de la informacin. Estos procesos centrales son los que explican las diferencias entre nios con curvas audiomtricas similares cuando evaluamos su capacidad de comprensin de mensajes verbales. Si definimos la capacidad auditiva en funcin de su utilidad real y del modo de percibir el habla de los dems, y no slo en funcin de parmetros numricos, podemos establecer la siguiente clasificacin:

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Audicin normal: es la capacidad de poder discriminar cualquier sonido del habla y cualquier combinacin de ellos independientemente de su significado, esto incluye la capacidad de repetir palabras inventadas. Los nios con prdidas medias entre 20-50 dB alcanzaran este nivel. Audicin funcional: es la capacidad de poder reconocer y entender mensajes verbales previamente conocidos, pero no incluye la capacidad de entender y repetir palabras o enunciados nuevos o inventados. Con la ayuda de sus prtesis auditivas, los nios con prdidas medias entre 50-70dB alcanzaran este nivel con facilidad siendo ms difcil para las prdidas severas, entre 70-90 dB. Audicin residual: es la capacidad de incrementar la comprensin por lectura labial. No existe capacidad de discriminar mensajes verbales por audicin pero la lectura labial se ve facilitada con esta audicin residual. Los nios con prdidas auditivas por encima de los 90 dB se situaran en este nivel, con prtesis convencionales. Con un implante coclear, los nios con sordera profunda pueden alcanzar en su mayora resultados que incluyen una audicin funcional. Cuando el nio presenta una sordera neurosensorial profunda y se le realiza una implantacin coclear alrededor del ao, comenzamos inmediatamente con el programa de estimulacin auditiva con el objetivo de estimular ese potencial auditivo que ofrece el IC. Pero cuando el nio no ha tenido un diagnstico claro y se le han adaptado audfonos en un primer momento, tendremos que observar su comportamiento auditivo para asegurarnos de que con esas prtesis llega a alcanzar una audicin funcional, lo que no es fcil, dada la ausencia de respuesta verbal clara. 4.1.1. Estimulacin auditiva

Existen dos enfoques metodolgicos diferentes: Entrenamiento auditivo basado en el diseo de contenidos de discriminacin exclusivamente auditivos Entrenamiento auditivo basado en el bao acstico del lenguaje que tiene que tener siempre un significado y realizarse en situaciones comunicativas En el caso de los nios pequeos, en los que el cerebro funciona de forma muy global y su respuesta est muy condicionada por su motivacin, es necesario llevar a cabo una intervencin basada en el segundo tipo de metodologa. Cuanto ms pequeo sea el nio, ms global deber ser el entrenamiento. A medida que aumente la edad del nio, se podrn llevar a cabo metodologas ms sintticas. A continuacin expondremos algunos ejemplos prcticos de cmo llevamos a cabo esta estimulacin con nios de alrededor de 1 ao de edad (Jurez y Monfort, 2001). Presencia-ausencia de sonido: Relacionar causa y efecto Jugar con las manos o las piernas del nio, situados enfrente de l, por ejemplo abrindolas y cerrndolas. Al mismo tiempo que realizamos este juego, acompaarlo de vocalizaciones. 281

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Seguir haciendo el mismo juego de abrir y cerrar las manos o piernas pero ahora moviendo los labios sin voz. Interrumpir el juego e indicar claramente, por ejemplo tocndonos la garganta, que algo pasa, que algo no funciona. Hay que ser muy expresivos. Recuperar la voz y emitir un sonido un poco ms fuerte o con un tono diferente. Inmediatamente mostrar claramente alegra si se oye, y volver a empezar el juego. Deteccin: atender y esperar Coger unas piezas de construccin, una caja y un tambor. Despacio, y marcando bien los tiempos, golpear el tambor y a continuacin tirar la pieza dentro de la caja. Hacerlo con el nio: darle la pieza, sujetarle la mano y hacerle esperar un poco hasta producir el sonido. Luego soltarle y animarle a que tire la pieza. Hacerlo varias veces hasta que sea capaz de esperar el sonido sin ninguna ayuda. Ahora intentaremos cambiar los roles: cogeremos la pieza, la acercaremos a nuestro odo y pondremos cara de escuchar. Cuando l golpee el tambor, con expresin de alegra tiraremos la pieza a la caja. El paso siguiente sera hacer lo mismo pero sin que el nio nos vea (13-14 meses). Posteriormente realizaremos el mismo ejercicio pero con voz. Discriminacin: los sonidos pueden ser diferentes Percepcin del ritmo: muchos-pocos. Diferenciacin de la duracin: largo-corto. Diferenciacin de la intensidad: fuerte-flojo. Estos ejercicios se realizarn tanto con instrumentos musicales como con la propia voz. Identificacin de sonidos Comenzar con dos fuentes sonoras muy diferentes (tambor y trompeta): se presentan primero a la vista y a la audicin del nio al mismo tiempo y luego se juega a adivinar cul ha sido. La progresin consiste en aumentar el nmero de fuentes (hasta 4 en nios pequeos) o en utilizar fuentes ms parecidas. sta es una actividad que pueden realizar la mayora de los nios sordos a partir de los 2 aos, si han realizado las actividades anteriores. Identificacin de palabras Siempre sern palabras que el nio conozca previamente a travs de la lectura labial ms Palabra Complementada, o a travs de signos. Se comienza por situaciones cerradas. Siempre en progresin de dificultad: Larga-corta (patata-sol) Tres palabras con diferente nmero de slabas (pez-mam-telfono) Mismo nmero de slabas pero con fonemas acsticamente diferentes (palo-mesa) Las vocales iguales pero las consonantes diferentes (tira-pisa) Pares mnimos: slo hay un fonema diferente (malo-mano)

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Identificacin de enunciados Enunciados de 2 3 elementos muy sencillos cuyas palabras identifica previamente el nio. Progresivamente se va aumentando el nmero de elementos. Reconocimiento Repetir palabras o frases en contexto abierto. Se comienza con ayuda (te voy a decir nombres de animales). Se termina haciendo preguntas. 4.1.2. Estimulacin de la voz y del habla

Al igual que comenzamos estimulando la audicin, tendremos que estimular la aparicin de la voz y del habla. Un primer objetivo es mantener el balbuceo si existe, o provocarlo en el caso de que no lo haya. Para ello, realizaremos juegos con el nio en los que asociaremos el contacto con la produccin de voz: Caricias y cosquillas: emitir voz mientras se realiza el contacto y callarse dejando de realizar el juego. Pararse varias veces. Esperar a que el nio realice algn sonido y volver a comenzar el juego. La imitacin recproca: doble juego de imitacin vocal entre nio y adulto (aaaa-oooo, abrir y cerrar los brazos; pa-pa-pa golpes o palmadas...) Un segundo paso es el de asociar emisiones voclicas con alguna accin realizada por el nio, por ejemplo, jugar a emitir una vocal antes de meter un aro en un soporte. Un tercer paso es el de asociar emisiones de voz con el juego simblico y situaciones comunicativas : Mecer la mueca a la vez que se realiza el sonido /ea-ea/ Dar de comer al mueco acompaado del sonido /am-am/ Emitir el sonido /oh/ cuando algo se cae, /sssss/ para indicar que duerme Sonidos onomatopyicos: /guau-guau/, /miau/, /brn../... Cuando los nios en estas primeras edades llevan una adecuada adaptacin protsica o un implante coclear que les va a proporcionar en ambos casos una audicin funcional, reciben una estimulacin de su audicin y de su voz de forma intensiva, y a la vez estn inmersos en un programa de comunicacin eficaz, las primeras palabras aparecern de forma natural y sern bastante similares a las que producen los nios oyentes. 4.2. La comunicacin y el lenguaje Paralelamente a la estimulacin auditiva y de la voz, pondremos en marcha un programa que nos permita establecer una comunicacin activa con el nio lo antes posible, y darle la oportunidad a l de poderse comunicar e interactuar con su entorno desde el mismo comien-

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zo de la estimulacin. Adems, simultneamente, utilizaremos sistemas aumentativos y estrategias que nos permitan desarrollar la comprensin y expresin de su lenguaje oral. Este programa comunicativo se lleva a cabo utilizando varias herramientas fundamentales: la comunicacin bimodal, la palabra complementada y las estrategias de comunicacininteraccin. Comenzaremos introduciendo los signos (siempre acompaados del habla) en situaciones comunicativas y funcionales: no se trata de ensear sino de comunicar. Con los signos podremos decirles a los bebs que luego viene su pap, que son guapos, que no lloren, que si quieren agua.... Tambin ellos podrn decirnos que quieren jugar con el oso o que dnde est mam.... Los signos pueden representar cualquier objeto, idea, sentimiento o concepto que pueda necesitar un nio durante su infancia. Con ellos podemos hablar del presente, del futuro, del pasado o de lo imaginario. Los signos permiten al nio comunicarse a una edad en la que todava no ha desarrollado el habla o su habla es ininteligible. Estos signos los introduciremos teniendo siempre presentes las estrategias de comunicacin-interaccin que a continuacin vamos a explicar y que son fundamentales para establecer con el nio una autntica comunicacin, la cual permitir desarrollar de la forma ms natural el lenguaje oral. 4.2.1. Estrategias de comunicacin-interaccin

Contacto ocular: consiste en esperar a captar la mirada del nio siempre antes de mandarle un mensaje. Esperar: significa que no debemos seguir mandando mensajes, sino que despus del primero esperaremos un tiempo a que el nio d alguna respuesta. Observar conductas: tendremos que estar muy atentos a todas las conductas o intenciones comunicativas que pueda expresar el nio, ya sea a travs de signos o de emisiones voclicas. Interpretar dichas conductas: esas conductas comunicativas que hemos observado las interpretaremos dndoles un sentido y un significado, aunque en un principio parezca que no lo tienen, o no est claro, pero interpretndolo de esta manera conseguiremos que vuelvan a aparecer en posteriores ocasiones. Responder: despus de interpretar dichas conductas, responderemos. Nuestra respuesta puede ser una imitacin de la misma conducta que haba producido el nio o una interpretacin de la misma. Adaptar nuestro lenguaje: significa ajustar nuestra voz, nuestro habla, simplificar nuestro lenguaje, hablar ms pausadamente pero de forma expresiva, imitar las conductas del nio. No hace falta gritar ni forzar la voz para hacerlo de forma clara ni para llamar la atencin del nio; hacer las cosas ms despacio y relajadamente es ms efectivo. Aadir: aadir lenguaje a las respuestas del nio. Devolver sus respuestas un poco ms ampliadas. Respetar turnos: saber respetar los turnos del dilogo, en ocasiones tendremos que esperar un poco ms de tiempo del habitual para recibir la respuesta del nio. 284

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Aprender a crear situaciones comunicativas que sean ldicas y placenteras y ayuden a comunicar y desarrollar el lenguaje. Una vez que el nio empieza a entender y utilizar signos, es muy probable que espontneamente acompae sus signos de habla debido al efecto facilitador de la comunicacin signada sobre la produccin del habla. Adems, no tenemos que olvidar que estamos llevando simultneamente a cabo, una estimulacin auditiva y de la voz y el habla. Cuando un nio de alrededor de un ao se dirige a un adulto y le hace el signo de caramelo a la vez que emite /aaeo/, el adulto le entiende y le contesta funcionalmente de forma natural: Ah... un caramelo ofrecindoselo. El nio, acostumbrado a simultanear signo y habla, no sabe si le ha entendido por el signo o por el habla: para l, a esa edad todo es uno. No hay que olvidar que la audicin funcional de la que dispone gracias a las ayudas tcnicas, le va a permitir desde el principio ir formando imgenes mentales auditivas de esos signos-palabras. Si no tuviera el signo, su madre no le hubiera entendido y no se hubiera producido esa comunicacin funcional. Cuando el nio va acumulando fracasos en sus intentos comunicativos, es cuando muchas veces abandona el habla por ineficaz. Es en este momento, cuando el nio conoce y utiliza ese signo, cuando sustituiremos u ofreceremos simultneamente la palabra a travs de la lectura labial ms la palabra complementada (PC). Vamos a combinar ambos cdigos hasta asegurarnos de que esa palabra-signo ha sido asimilada y est interiorizada. Tenemos que tener en cuenta que la audicin funcional necesita de un refuerzo visual (LL+PC), para poder percibir la informacin fonolgica con claridad y sin ambigedad. El objetivo en este momento es el de utilizar la PC para crear en la mente del nio imgenes auditivas-fonolgicas correctas correspondientes a esos signos. Si seguimos con el ejemplo anterior, cuando el nio ya conoce y utiliza el signo de caramelo, el adulto empezar a presentrselo a travs de la LL+PC e inmediatamente despus volver a hacer el signo para asegurarse de que le ha entendido. En poco tiempo no necesitar ya del signo y presentar esta palabra a travs de la LL+PC exclusivamente. El paso siguiente ser utilizar la audicin funcional de forma paralela y, as, conseguiremos finalmente crear imgenes auditivas y fonolgicas correctas que le permitirn aprender a comprender e imitar el habla. Es probable que al cabo de unos meses o un ao utilicemos simultneamente signosLL+PC-audicin: las palabras que ya utiliza el nio en su vocabulario ms bsico y ya estn interiorizadas, se las presentaremos exclusivamente a travs de la audicin, los enunciados o preguntas los presentaremos con LL+PC y las palabras nuevas con signos. El paso de un sistema a otro se hace de una forma muy natural y depender en todo momento de las necesidades del nio. Hay nios que van a necesitar durante ms tiempo los signos para poder entender y comunicar, otros nios pasarn, ms rpidamente, a necesitar slo la LL+PC y la audicin para comprender el lenguaje, pero durante este primer ao de estimulacin, la mayora de los nios utilizarn los signos para poder expresarse, ya que su 285

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habla no resulta lo suficientemente inteligible como para hacerse entender y poder comunicar e interactuar con su entorno eficazmente. Pasos a seguir para la comprensin del lenguaje oral: Signos + lenguaje oral: Introducir signos en situaciones funcionales siguiendo las estrategias de comunicacin-interaccin. Signos + lenguaje oral / LL+PC: Las palabras y expresiones introducidas con signos se presentarn con LL+PC Se combinan ambos sistemas. LL+PC: Slo en las expresiones que el nio utiliza con signos o emisiones voclicas. Recogeremos sus intenciones comunicativas y se las devolveremos a travs de la LL+PC Las palabras o expresiones nuevas se seguirn introduciendo a travs de signos+lenguaje oral. Lengua oral: los contenidos que el nio entiende a travs de la LL+PC pasaremos a entrenarlos a travs de la audicin.

BIBLIOGRAFA
ESTABROOKS, W. (1994): Auditory-Verbal Therapy for Parents and Professionals. Washington DC, Alexander G. Bell Assoc. for the Deaf. JUREZ, A. y MONFORT, M. (2001): Algo que decir. Madrid, Enthaediciones. MANRIQUE, M. y HUARTE, A. (eds) (2002): Implantes cocleares. Barcelona, Masson. MARCHESI, A. (1987): El desarrollo cognitivo y lingstico de los nios sordos. Madrid, Alianza. McCRACKEN, W.M. y BAMFORD, J.M. (1995): Auditory prostheses for children with Multiple handicaps, en Scand. Audiology, 24, supl. 41, pgs. 51-60.

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INTERVENCIN HABILITADORA Captulo XIX


Consideraciones metodolgicas para la atencin y el apoyo a las familias

Carmen Judenes Casaubn Irene Patio Maceda

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INTERVENCIN HABILITADORA
CONSIDERACIONES METODOLGICAS PARA LA ATENCIN Y EL APOYO A LAS FAMILIAS
Carmen Judenes Casaubn Irene Patio Maceda

El mayor riesgo de vulnerabilidad, de exclusin social y de menores oportunidades de todo tipo, se va a poner de manifiesto en aquellas personas con discapacidad en las que concurra alguna de las siguientes circunstancias, o la suma de ellas:1 Por un lado, aquellos nios y nias cuyas familias no hayan recibido a tiempo la informacin, la orientacin y el apoyo suficiente y adecuado para la aceptacin del hijo/a con discapacidad y para la asuncin de sus derechos y responsabilidades respecto a este hijo, as como informacin y formacin para la toma de decisiones ms conveniente en cada momento en relacin con su educacin. Por otro, se encontrarn en situacin de mayor riesgo aquellos nios y nias que no hayan podido acceder tempranamente a los recursos (mdicos, audiolgicos, pedaggicos) adecuados para su habilitacin y su educacin. Es necesario poner de relieve la importancia de la familia y el papel reservado para ella en el desarrollo de la persona con discapacidad auditiva ya que, desacertadamente, son otras muchas las veces que las familias son relegadas a un segundo plano, olvidndose que stas son el primero y principal agente que impulsa el desarrollo y la integracin de la persona con discapacidad.2 Realmente son grandes las carencias en el mbito de la atencin a la familia. Y no slo en la prctica, sino tambin en cuanto al marco normativo que, an hoy, a pesar de los avances que ha habido en esta materia, aborda las cuestiones relativas a la familia de forma insuficiente, sin profundizar en la respuesta a sus necesidades.3 Por ello, son importantes todos los pasos que nos lleven a buscar las vas para un trabajo en colaboracin eficaz, en el que se impliquen todos los mbitos administrativos, institucionales y profesionales que tienen algo que aportar.
JUDENES, C. (2003): Menores con discapacidad auditiva. Seminario Menores con Discapacidad: infancia vulnerable?, Madrid, noviembre 2003. 2 JUDENES, C. (1984): La familia. Apoyo permanente y ncleo de aplicacin, en Revista PROAS, n 101, pgs. 21-23. 3 FIGUEREDO, M A. y JUDENES, C. (2004): Propuestas del CERMI Estatal sobre discapacidad en materia de familias (Jornada sobre Discapacidad y Familia, Madrid, febrero 2004), en Revista FIAPAS, n 96, pgs. 33-39.
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Consideraciones metodolgicas para la atencin y el apoyo a las familias

Podemos decir que nuestra meta es que la atencin al nio sordo y a su familia se sustente sobre una estructura pluridisciplinar en la que se coordine la intervencin de los diferentes sectores comprometidos en ella. (Judenes, C., 1997). Afortunadamente, hoy en da, la educacin y la habilitacin de las personas con discapacidad auditiva se aborda desde una pedagoga renovada, con un amplio abanico de posibilidades metodolgicas y con el fundamental soporte que nos ofrecen los avances diagnsticos, tcnicos y audiolgicos. Todo lo cual, junto a la progresiva eliminacin de las barreras de comunicacin en el mbito social y laboral, nos lleva a entrever el futuro con optimismo y, en cualquier caso, siempre con un espritu abierto hacia todo aquello que pueda contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas sordas a travs de la ms eficaz participacin de la familia en todos esos mbitos.

1. IMPACTO DE LA DISCAPACIDAD AUDITIVA EN LA FAMILIA


La discapacidad desencadena reacciones de adaptacin interconectadas, que van ms all de la funcin que est afectada y de la propia persona que presenta esa discapacidad, para llegar a afectar tambin al entorno en el que vive, influyndolo y siendo, a su vez, influido por dicho entorno (Somentino, 1990). La familia, que posee capacidad de adaptacin frente a las nuevas exigencias y presiones, ve amenazada su estabilidad cuando aparece la discapacidad en uno de sus miembros, tanto en lo referente a la dinmica familiar interna como en lo relativo a las relaciones con el mundo exterior. En concreto, el conocimiento de la discapacidad auditiva produce en los padres y las madres reacciones de inquietud y desorientacin ya que, por un lado, tienen que adaptarse a una situacin ni prevista ni deseada, que les llena de incertidumbre acerca del futuro de sus hijos e hijas y, por otro, se enfrentan con un problema para el que, en la mayora de los casos, no tienen ninguna informacin ni preparacin (el 95% de las personas con sordera nacen de padres y madres oyentes). La interaccin comunicativa familiar desde las primeras edades es determinante para el futuro desarrollo de los nios/as, mxime si est presente una discapacidad auditiva. Es en el entorno familiar donde se produce el bao lingstico que permite la apropiacin, en las primeras edades, de manera espontnea y natural, de las bases lingsticas que permiten el posterior desarrollo del lenguaje oral (J. Alegra). Sin embargo, en el caso de las familias con hijos con sordera, con frecuencia, las interacciones comunicativas entre los padres y las madres con sus hijos se reducen en calidad y en cantidad, de tal forma que el nio deja de tener un papel activo y predominante y los adultos asumen un papel dirigista y rgido.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

De esta forma, en muchas ocasiones, la presencia de una discapacidad auditiva en uno de sus miembros genera ansiedad en las familias. Adems, generalmente no se dispone de informacin acerca de la sordera en general y se desconoce cmo poder comunicarse, en particular. Todo lo cual, puede incluso llegar a provocar en los padres y las madres comportamientos contraproducentes. La forma en que la familia asume la discapacidad del nuevo miembro da lugar a diferentes tipos de respuesta dentro de ella. Tal como se recoge en la Gua de Buenas Practicas de los Servicios de Atencin y Apoyo a Familias de FIAPAS,4 entre otras respuestas podemos destacar: Hay muchos padres que aceptan a ese nuevo hijo no pensado, con sus limitaciones y potencialidades, y consiguen fortalecerse an ms, elaborando un proyecto de vida comn para toda la familia, como grupo, y para cada uno de sus miembros. Puede ser que el lugar central de la familia lo ocupe el nio con dficit. Todo se organiza alrededor de l, sobreprotegindole, no favoreciendo su autonoma, olvidndose incluso de otros proyectos e intereses que hasta ahora haban tenido, lo que produce un estancamiento familiar. Puede ocurrir que al nio se le mantenga al margen de la familia, bien delegando su cuidado en otras personas o internndolo en alguna institucin. Si se ocupa de l en exclusiva un miembro de la familia, generalmente la madre, se puede daar la relacin padre - hijo (el padre no entiende a su hijo con lo que, en la relacin con l siempre tiene que estar la madre que sirve de mediadora) y la de la pareja (la madre no tiene tiempo para dedicarse a sus relaciones de pareja). La familia puede cerrarse en s misma, cortando toda relacin con el grupo de amigos que hasta entonces haba tenido. Los hermanos pueden salir perjudicados en su desarrollo, bien porque se les mantiene al margen de la situacin y se les descuida, bien porque se les atribuye o asumen un rol protector (de padres), que no les corresponde, respecto al hermano sordo, o bien porque se les sobreprotege ante el temor de que a ellos tambin les pueda pasar algo. Sin embargo, la posibilidad de reducir al mximo las consecuencias negativas que pueda tener la discapacidad auditiva sobre el desarrollo de estas personas y la construccin de su personalidad depende, en su mayor medida, de la capacidad de las familias para implicarse en el proceso habilitador y educativo de su hijo y para adaptarse a las peculiaridades que genera la falta de audicin, tanto en la vida cotidiana como en el desarrollo de las aptitudes de estas personas y en su construccin como persona responsable y autnoma. 290
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FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2003): Gua de Buenas Prcticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencin y Apoyo a Familias. Madrid, FIAPAS.

Consideraciones metodolgicas para la atencin y el apoyo a las familias

2. NECESIDADES DE LAS FAMILIAS


Se evidencia, por tanto, la necesidad de las familias de recibir informacin y apoyo especializado que les permitir, por un lado, ejercer el papel que les corresponde a todos los niveles: afectivo, social, cultural y moral, y, por otro, restablecer la dinmica familiar que se ha visto alterada por la presencia de la discapacidad en uno de sus miembros. A este respecto, destacamos que FIAPAS, en colaboracin con la empresa Ipsos-Eco Consulting realiz en 2004 un Estudio Sociolgico5 con objeto de conocer las necesidades y demandas de las familias con hijos/as con discapacidad auditiva, que aporta datos de gran relevancia. As, del anlisis de los datos recogidos de las 600 familias participantes en dicho Estudio, se destaca que entre las principales dificultades a las que han tenido que hacer frente los padres y las madres en los primeros momentos tras conocer el diagnstico se encuentra el hecho de asumir la noticia de la sordera de su hijo y la falta de informacin de la que disponen. Asimismo, el 715% de las familias seala que su fuente de informacin ms reconocida son las Asociaciones de Padres, seguidas de profesionales como el logopeda y el otorrino; un 995% considera necesario que se invierta en educacin y apoyos a las familias, y el 99% cree tambin imprescindible invertir en avances mdicos y tcnicos. En relacin con la atencin que reciben las familias, el Estudio muestra que demandan mayor calidad en la formacin de los profesionales y en la atencin dispensada por los mismos, mayor acceso a informacin asequible para las familias y coordinacin interdisciplinar en el seguimiento. Las familias necesitan esta atencin especializada no slo en los primeros aos, sino a lo largo de todo el itinerario de desarrollo de sus hijos con el fin de tomar las decisiones que consideren ms adecuadas: conocimiento del diagnstico, escolarizacin, adolescencia, preparacin para la vida laboral, etc. Y, al mismo tiempo, ir reajustando las interacciones en funcin de sus necesidades especficas, personales y evolutivas, as como de las circunstancias de cada familia, favoreciendo la participacin positiva de todos sus miembros en el proceso formativo e integrador del joven con discapacidad auditiva. Adems, las familias necesitan informacin, formacin y orientacin con el fin de poder compartir con sus hijos un cdigo comunicativo que asegure una comunicacin rica en su entorno, tanto en calidad como en cantidad, facilitando, de esta forma, la interaccin entre todos los miembros de la familia, dentro de un clima natural que propicia la intencin y el desarrollo comunicativo y permite la transmisin de valores y de identidad, estimulando, a su vez, el desarrollo del lenguaje oral y de sus aprendizajes posteriores. Por tanto, la respuesta a las necesidades bsicas (Judenes, C., 1997) que plantean las familias debe centrarse en ofrecer: Acogida y Apoyo psicolgico y emocional para superar los problemas emocionales y de desajuste personal y familiar ante la presencia de la discapacidad auditiva en uno de sus miembros, y que les ayude a realizar el largo proceso de adaptacin a una nueva realidad, ni prevista ni deseada.
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JUDENES, C. (2006): La poblacin con discapacidad auditiva en cifras. Revisin y sntesis de dos Estudios Sociolgicos . En Rev. FIAPAS, n 110, mayo-junio. (Separata). Madrid.

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

En este apartado no intervienen slo los especialistas sino otros agentes como las Asociaciones de Familias, en las cuales sus miembros ms experimentados desempean un papel fundamental de cara a los recin llegados. Informacin y Formacin para asumir sus derechos y responsabilidades como padres y madres de un hijo con discapacidad auditiva, e involucrarse activamente en su proceso educativo y habilitador. La informacin que se proporcione debe ser actualizada y objetiva, suficientemente amplia y precisa, sobre la deficiencia auditiva y sus consecuencias: esa informacin debe ser veraz, por supuesto libre de prejuicios y lo ms independiente posible de las diversas corrientes existentes en la educacin de las personas con sordera. Debe combinar las informaciones que provienen del campo de la medicina, de la psicologa del desarrollo, de la educacin ordinaria y especializada y de la sociologa. La formacin y la preparacin de las familias abarca una gran cantidad de aspectos y, an siendo fundamentales los aspectos de comunicacin y lenguaje, no se pueden reducir exclusivamente a ellos. Se deben preparar estructuras de acogida y formacin donde las familias puedan recibir consejos y orientaciones sobre las formas de enfrentarse a los problemas habituales en la educacin de los hijos, dentro del marco peculiar de la deficiencia auditiva, y donde tambin puedan aprender sistemas de apoyo a la comunicacin oral. Estmulo y Motivacin para la implicacin y la participacin de las familias en las estructuras administrativas, institucionales y sociales existentes y que guardan relacin con la discapacidad del hijo, no como meros espectadores o clientes, sino como miembros y participantes activos, capaces de ejercer sus derechos como interlocutores primeros en todos aquellos aspectos que tienen que ver con la integracin de sus hijos/as con discapacidad auditiva. Un programa efectivo de orientacin familiar debe tambin tener en cuenta las caractersticas de las familias a las que se dirige y su variable capacidad para incorporar determinadas informaciones, asumir ciertas responsabilidades e integrar nuevos aprendizajes. De la misma forma que no hay dos nios iguales, no hay tampoco dos familias iguales. En la medida de lo posible, la orientacin familiar no debe limitarse nicamente al padre y a la madre, sino abrirse al resto de la familia y allegados y entroncarse con todos los programas de sensibilizacin dirigidos al conjunto de la sociedad.

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Consideraciones metodolgicas para la atencin y el apoyo a las familias

3. ASESORAMIENTO FAMILIAR Y RECURSOS PARA LA VALORACIN


El asesoramiento, la informacin y la formacin de las familias ocupan un lugar destacado en la relacin de necesidades cuya respuesta es preciso abordar, de forma interdisciplinar y especializada, como parte de la atencin integral que requiere el/la nio/a con discapacidad auditiva. Para ello, deben existir estructuras de acogida y formacin, que cuenten con: Padres/madres-gua, voluntarios, para la asistencia interfamiliar y la ayuda mutua que slo es posible prestar familia a familia, y que les permitir realizar el largo proceso de adaptacin a una nueva realidad y superar los problemas emocionales y de desajuste personal y familiar ante la presencia de la discapacidad auditiva en uno de sus miembros. Destacamos el Movimiento Asociativo de Familias como punto de encuentro, que vincula adems a las familias en defensa de sus derechos, para representar mutuos intereses y se constituye en el medio de participacin social desde el que tratan de resolver los problemas que les son comunes y que se les van presentando a lo largo del desarrollo de sus hijos y de sus hijas con sordera. Profesionales debidamente titulados, especializados en discapacidad auditiva y orientacin familiar, capaces de proporcionar informacin actualizada y objetiva, suficientemente amplia y precisa sobre la discapacidad auditiva y sus consecuencias, que permita a los padres y las madres la toma de decisiones respecto a sus hijos, no slo en el momento del diagnstico, sino a lo largo de todo su desarrollo, en funcin de su propio progreso y de los avances educativos, tcnicos que surjan. Con objeto de prestar a las familias la atencin global que necesitan, estos profesionales debern responsabilizarse de: realizar un estudio de la situacin familiar atendiendo a la individualidad de cada caso y de cada familia, as como a sus circunstancias vitales y sociales, que permita adems conocer el momento evolutivo en que se encuentra el ncleo familiar y, ofrecer el asesoramiento familiar especfico que necesita cada familia, de tal forma que puedan involucrarse activamente en el proceso educativo y habilitador del hijo/a y tomar, libremente, las decisiones que consideran ms adecuadas, no slo en el momento del diagnstico, sino a lo largo de todo su desarrollo.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

En el marco del asesoramiento familiar se debe, en todo caso, valorar las necesidades y demandas especficas de cada familia para, en funcin de cada situacin familiar y segn el nivel de intervencin que se requiera, planificar programas que den respuestas ajustadas a sus necesidades. Para ello, los profesionales deben de recoger informacin de cada familia, a travs de la observacin directa de interacciones familiares, de entrevistas y de cuestionarios elaborados ad hoc, as como a travs de la aplicacin de pruebas estandarizadas que permiten la obtencin de datos objetivos de la situacin actual de cada familia y permiten realizar la medicin de su evolucin en el tiempo.6

4. ITINERARIO PARA EL ASESORAMIENTO Y EL APOYO A LAS FAMILIAS


Entendemos, por tanto, el asesoramiento y el apoyo a las familias como una parte integrante del tratamiento y de la orientacin global del nio/a no slo en el momento del diagnstico de la deficiencia auditiva, sino tambin a travs de las distintas etapas evolutivas del propio nio y de la familia, como ayuda para la toma de decisiones, como herramienta para el reajuste de las interacciones padres-nio, etc.7 Hoy da no es posible (o no deberamos aceptar que as fuera) abordar ningn tipo de asistencia, ya sea clnica, social, teraputica o educativa, de forma estanca y parcial. En ningn caso. Pero especialmente importante es que cuando se trate de una persona con discapacidad, sta sea contemplada como un todo, atendiendo sus necesidades con la especificidad que cada una de ellas requiera pero interviniendo siempre de forma coordinada, con la corresponsabilidad de todos los implicados. Todo ello supone, en definitiva, la planificacin conjunta y coordinada de los distintos servicios en la asistencia a la persona con sordera y a su familia desde el primer momento en que se sospecha la presencia de una deficiencia en su audicin. (Judenes, C., 1997)

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Comit Espaol de Audiofonologa (CEAF) (2007): Manual Tcnico para la utilizacin de la Gua para la valoracin integral del nio con discapacidad auditiva. CEAF-Real Patronato sobre Discapacidad, Madrid (pg. 99-106). 7 Rec.25/01 y Rec. 25/02 del Bureau Internacional de Audiofonologa. FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2003): Gua de Buenas Prcticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencin y Apoyo a FamiliasFIAPAS (2 ed.), Madrid, FIAPAS (2009).
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Consideraciones metodolgicas para la atencin y el apoyo a las familias

PROGRAMA DE DETECCIN PRECOZ DE HIPOACUSIAS INFANTILES SOSPECHA DE LA FAMILIA REVISIN MDICA REMITIDO POR PEDIATRA

Profesionales Especializados
MEDICO O.R.L. Diagnstico y orientacin mdica Valoracin audiolgica Tratamiento mdico o quirrgico (en los casos susceptibles del mismo) Prescripcin prtesis auditivas PROFESORES ESPECIALIZADOS Y LOGOPEDAS Atencin Temprana Logopedia Apoyo pedaggico y escolar Asesoramiento

AUDIOPROTESISTA Estudio audioprotsico, adaptacin y revisin peridica de los audfonos Ayudas tcnicas Seguimiento

PROGRAMA IMPLANTE COCLEAR Seleccin candidatos Ciruga del implante coclear Programacin del procesador del habla

EQUIPO PSICOPEDAGGICO Valoracin psicopedaggica Informacin y orientacin sobre la escolarizacin

Asociaciones de Padres de Personas Sordas


Asesoramiento e informacin Orientacin y apoyo Formacin Servicio de Atencin y Apoyo a Familias (SAAF) Atencin Temprana, Logopedia y otros programas y servicios para la atencin a la familia y a la persona con discapacidad auditiva

Sanidad
Ayuda econmica: audfonos Prestacin sanitaria: implantes Rehabilitacin mdicofuncional. Logopedia (0-3 aos)

Servicios Sociales
Valoracin de grado de discapacidad Prestaciones econmicas y tcnicas Atencin Temprana Otros servicios profesionales

FIAPAS y CODEPEH (1998): Folleto divulgativo No hay que esperar. Del diagnstico al tratamiento de la deficiencia auditiva. Madrid

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

5. RED DE ATENCIN Y APOYO A FAMILIAS-FIAPAS


Conscientes de la inquietud y la desorientacin de las familias al enfrentarse con la discapacidad auditiva de su hijo, en 1998, la Confederacin Espaola de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), puso en marcha un Programa de Atencin y Apoyo a las Familias, para la creacin, en las Asociaciones confederadas, de Servicios de Atencin y Apoyo a Familias (SAAFs). El objetivo de este Programa, tanto en lo que respecta a su fundamentacin como a su diseo (Judenes, C., 1997) es dar respuesta al vaco existente en la atencin a las familias con hijos con discapacidad auditiva, con objeto de proporcionar una atencin integral y especializada a las personas con sordera y a sus familias, con continuidad en el tiempo, y a lo largo de todo su ciclo vital. A travs de la actividad desarrollada en las 13 ediciones anteriores de este Programa que, de manera continuada, se ha financiado con cargo a la Asignacin Tributaria del IRPF y la cofinanciacin de la Fundacin ONCE, hoy el Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS dispone de una Red de Atencin y Apoyo a Familias , de mbito estatal, con ms de una treintena de Servicios SAAFs que desarrollan su labor en las Asociaciones de Padres de 13 Comunidades Autnomas y en la Ciudad Autnoma de Ceuta. En estos Servicios, profesionales titulados, cualificados y especializados en discapacidad auditiva y orientacin familiar, junto con padres y madres gua voluntarios responsables del Programa de Ayuda Mutua interfamiliar, ofrecen una atencin integral a las personas con discapacidad auditiva y a sus familias en la que se contempla la orientacin y el apoyo a la familia como parte integrante del propio tratamiento, la educacin y la orientacin de la persona con sordera. Esta atencin, que ha de prestarse con continuidad en el tiempo se ofrece a partir de una estructura estable y pluridisciplinar dentro del entorno asociativo propio de las familias, basada en el apoyo interfamiliar y la autoayuda, donde se coordina la intervencin de los distintos sectores administrativos y profesionales implicados con el movimiento asociativo propio de las familias. A partir de las gestiones realizadas en estos aos con los profesionales y los estamentos sanitarios y educativos implicados, desde los SAAFs se contina abriendo canales de trabajo en colaboracin para el establecimiento del itinerario de derivacin que permita la planificacin conjunta y coordinada de los distintos servicios desde el primer momento en que se sospecha la presencia de una deficiencia en la audicin, tal como propugna el Programa de Deteccin Precoz de la Sordera, aprobado en 2003 por el Ministerio de Sanidad y Consumo en colaboracin con las comunidades autnomas, y de acuerdo con los Estndares de Calidad8 dictados para este Programa por la CODEPEH (Comisin para la Deteccin Precoz de la Hipoacusia) de la que FIAPAS es miembro fundador y activo.

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MARCO, J.; ALMENAR, A.; ALZINA, V.; BIXQUERT, V.; JUDENES, C. y RAMOS, A. (2004): Control de Calidad de un Programa de Deteccin, Diagnstico e Intervencin Precoz de la Hipoacusia en recin nacidos. En Rev. FIAPAS, n96 (enero-febrero), Separata.

Consideraciones metodolgicas para la atencin y el apoyo a las familias

Superados los primeros momentos tras el diagnstico, se trabaja para lograr que las personas sordas cuenten con la atencin necesaria que les permita desarrollar todas sus capacidades personales, comunicativas y de aprendizaje, que aseguren su integracin familiar, educativa, social y laboral. De esta forma, desde los SAAFs se ofrece a las familias informacin, formacin y apoyo especializado en todos aquellos momentos en que los padres y las madres deben tomar decisiones respecto a sus hijos con discapacidad auditiva, a partir de un trabajo sistematizado y en red, sin precedente en nuestro entorno europeo, y que, en la actualidad, ningn estamento pblico ni privado ofrece a las familias de personas con discapacidad auditiva. Con el fin de planificar, desarrollar, coordinar y realizar un seguimiento de todas estas acciones, en la Sede Central de FIAPAS se cuenta con un Servicio Central de Coordinacin de la Red de Atencin y Apoyo a Familias. Por su parte, los Servicios de Atencin y Apoyo a Familias (SAAFs) realizan su actividad en las Asociaciones confederadas en FIAPAS, desde las que llevan a cabo las gestiones necesarias para el desarrollo del Programa en su entorno local ms inmediato y, a nivel autonmico y estatal, a travs de la accin global coordinada con los otros SAAFs y con el Servicio Central de Coordinacin de la Red, todo ello con el objetivo de ofrecer respuestas ajustadas a las necesidades de las familias, a travs de la accin coordinada y en estrecha colaboracin entre todos los sectores y profesionales implicados.

5.1. Mejora continua en el funcionamiento de los Servicios de Atencin y Apoyo a Familias Dado que FIAPAS inici la implantacin de un Sistema de Gestin de la Calidad en toda la organizacin, desde 2007 se est llevando a cabo un anlisis en profundidad del Programa de Atencin y Apoyo a Familias con el objetivo de poder introducir aquellas acciones correctoras necesarias que garanticen la mejora continua en el funcionamiento del Servicio Central de Coordinacin, promoviendo un efecto multiplicador en los Servicios SAAF, beneficindose de las sinergias que genera el trabajo en red impulsado por el Servicio Central de Coordinacin y desarrollado por los mismos. En concreto, y de acuerdo con el planteamiento inicial de los pilares que deben sustentar una estructura de acogida y formacin dirigida a las familias, la Red de Atencin y Apoyo a Familias-FIAPAS cuenta ya con los siguientes recursos para la optimizacin de la calidad de la atencin que se presta desde los SAAFs: una estructura estable y pluridisciplinar, especficamente preparada para la acogida y la orientacin que ayuda a definir el itinerario de atencin individual necesario en cada caso. Desde esta estructura, se ofertan adems los servicios que necesitan las personas con discapacidad auditiva y sus familias, teniendo como base un buen trabajo coordinado y en colaboracin intersectorial entre todos los mbitos implicados, profesionales debidamente titulados, cualificados y especializados en el rea de la discapacidad auditiva y la orientacin familiar, capaces de identificar necesidades indivi297

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

duales y de atender a la poblacin con discapacidad auditiva y a sus familias en su heterogeneidad, y padres/madres-gua voluntarios, que se han responsabilizado del Programa de Ayuda Mutua interfamiliar, con formacin especfica que adquieren a travs del Plan de Formacin Central y de las Escuelas de Padres y Madres locales y que les permite desarrollar su labor como agentes de acogida y apoyo a otras familias que comparten su misma situacin y que acuden a los SAAFs, una Gua de Buenas Prcticas9 (2003) actualizada en la duodcima edicin del Programa de Atencin y Apoyo a Familias en 2009. Esta gua se concibi como marco de referencia terico y metodolgico relacionado con la planificacin, organizacin, ejecucin y seguimiento del trabajo que llevan a cabo en cada Servicio, que viene a reforzar la sistematizacin del trabajo en los Servicios SAAF, aportando mayor coherencia territorial e impulsando la implantacin de una estructura de trabajo interdisciplinar, a nivel estatal, sobre la que sustentamos la atencin y el apoyo a la persona con discapacidad auditiva y a su familia. A partir de esta Gua de Buenas Prcticas se dise una Red de Comunicacin Interna (2003) de acceso restringido a los profesionales de los SAAFs, con objeto de incrementar la eficacia y la eficiencia del funcionamiento y la gestin de los Servicios SAAFs y, con ello, optimizar la calidad de la atencin ofertada desde la Red de Atencin y Apoyo a Familias-FIAPAS, esta Red de Comunicacin Interna se actualiza peridicamente de acuerdo a los avances cientficos y metodolgicos que van surgiendo, un Plan de Formacin Central, dirigido tanto a los profesionales del equipo interdisciplinar del SAAF, como a los padres/madres gua voluntarios, con el fin de actualizar los conocimientos y facilitar su preparacin especfica, adems de servir de espacio de reflexin compartido e intercambio de experiencias. Todo ello con el objetivo de garantizar la calidad de la informacin y de la atencin ofertada a las nuevas familias que ao tras ao acuden a los Servicios SAAFs, materiales divulgativos del Programa, que permiten potenciar la difusin de los Servicios SAAF como referente de calidad en la atencin y el apoyo a las personas con discapacidad auditiva y a sus familias. As como materiales informativos y formativos, elaborados en el marco de las Acciones Complementarias del Programa que, siendo un elemento de la propia Accin, contribuyen posteriormente a la labor de informacin y formacin a las familias y a las personas sordas, con el fin de que, independientemente del entorno donde vivan (rural y/o urbano), desarrollen todas sus capacidades personales, comunicativas y de aprendizaje, logrando su pleno desarrollo personal y su integracin laboral y social, documentos tcnicos y pautas de actuacin para la accin global y coordinada de los SAAFs en la gestin y seguimiento de las demandas propias del mbito de la atencin y el apoyo a las familias y a las personas con sordera, as como para la interlocucin con las administraciones, las entidades y los sectores profesionales implicados en este mbito,

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FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2003): Gua de Buenas Prcticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencin y Apoyo a FamiliasFIAPAS (2 ed.), Madrid, FIAPAS (2009).

Consideraciones metodolgicas para la atencin y el apoyo a las familias

un Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva10 (2007), y un folleto con orientaciones bsicas y estrategias que favorecen la comunicacin oral (2008), elaborados desde la Confederacin y que, sin duda, son una herramienta de gran utilidad en la labor diaria de los SAAFs, aportando, junto con la Gua y la Red, y desde el entramado confederativo, mayor calidad y coherencia territorial a la atencin que se ofrece a las familias, motor fundamental de desarrollo de sus hijos e hijas con sordera. un Estudio Sociolgico sobre las necesidades y demandas de las familias5 (2004-2005) y un Estudio-Investigacin sobre las interacciones comunicativas entre padres/madres y sus hijos/as con sordera11 (2006-2007), que permiten ahondar en las nuevas necesidades que nos demandan en la actualidad las personas con discapacidad auditiva y sus familias, y que nada tienen que ver con las presentadas hace escasamente diez aos, con objeto de plantear respuestas ajustadas de acuerdo con los recursos que hoy nos brindan la ciencia, la tecnologa y la pedagoga.

5.2. Resultados alcanzados Desde que en 1998 se puso en marcha el Programa, los SAAFs atienden ms de 2.500 familias cada ao y, desde el ao 2000, en concreto, se han atendido ms de 1.800 familias con hijos con discapacidad auditiva recin diagnosticados. Se han realizado ms de 11.000 gestiones institucionales en red en el rea de Sanidad, Educacin y Servicios Sociales. Y se han formado 165 profesionales y 535 padres y madres gua. Tras el desarrollo de cada edicin, se comprueba una desviacin positiva en los resultados alcanzados en base a los objetivos que se plantean al inicio del Programa, que constata la eficacia del trabajo realizado y evidencia la necesidad que tienen las familias de personas sordas de disponer de este tipo de Servicios. Podemos decir que los Servicios de Atencin y Apoyo a Familias-FIAPAS, que cuentan, adems, con el apoyo de sus Federaciones Autonmicas miembros de la Confederacin FIAPAS, son hoy centros de referencia en la atencin a las personas con discapacidad auditiva y a sus familias. Desde el convencimiento de que la familia es el elemento psicolgico y didctico ms natural y eficaz para el desarrollo personal y social de las personas con sordera, apostamos por ofrecer un acompaamiento familiar con continuidad en el tiempo, basado en la solidaridad, la autoayuda y el apoyo interfamiliar, que slo es posible prestar entre familias12. Esta es, precisamente, la clave del xito de toda intervencin y es el elemento que concede un valor aadido y diferenciador al Programa que desarrolla el Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS.
FIAPAS (Judenes, C. y Patio, I.) (2007): Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Informacin Bsica para el acceso temprano a la lengua oral (2 ed.), Madrid, FIAPAS (2008). 11 SILVESTRE, N. & Confederacin Espaola de Familias de Personas Sordas (2008): Estudio-Investigacin, Interacciones comunicativas entre padres/madres e hijos/as con sordera. La comunicacin entre madres oyentes y nios/as con sordera de 1 a 7 aos de edad (2 ed.), Madrid, FIAPAS (2010). 12 JUDENES, C. (1984): La familia. Apoyo permanente y ncleo de aplicacin, en Revista PROAS, Madrid.
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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

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Consideraciones metodolgicas para la atencin y el apoyo a las familias

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INTERVENCIN HABILITADORA Captulo XX


Orientacin e intervencin familiar

Adoracin Jarez Snchez

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN HABILITADORA
ORIENTACIN E INTERVENCIN FAMILIAR
Adoracin Jarez Snchez

Un nio oyente slo necesita estar en contacto con otros seres humanos para poder apropiarse del lenguaje oral, instrumento simultneo de su comunicacin y de su representacin mental de la realidad. Al contrario, un nio con sordera severa o profunda, en los primeros aos de su vida, no suele extraer aprendizaje verbal de sus relaciones naturales con su entorno si no intervienen modificaciones del aprendizaje, entre las cuales se sitan, evidentemente, el asesoramiento familiar y la intervencin del educador especializado. En los albores de la educacin de los nios sordos, esa persona especializada asuma integramente el papel desempeado normalmente por los padres respecto a sus hijos oyentes: era la poca del preceptorado. Es evidente que en la actualidad, y ms an con los avances tecnolgicos (prtesis digitales e implantes cocleares) que permiten a muchos nios sordos lograr una audicin funcional, la estimulacin ha adquirido un enfoque naturalista en el que la familia retoma un papel fundamental de modelo transmisor de la competencia comunicativa y lingstica (Calvo Prieto, 1999). Gran parte del trabajo del especialista consiste en la informacin y formacin de los padres, verdaderos protagonistas de la educacin del nio sordo. Cmo conseguir ese objetivo pasa por intentar conocer mejor la interaccin natural que se establece entre esos nios y sus padres.

1. LA SORDERA Y EL AJUSTE FAMILIAR


El primer punto que debemos tomar en cuenta se refiere a las modificaciones afectivas en el seno de la pareja cuando se les anuncia la sordera de su hijo. De un estudio sobre estrs y ayuda a las familias de nios sordos realizado en los estados de Estados Unidos (Meadow, 1994), destacan algunos datos muy interesantes, tales como 304

Orientacin e intervencin familiar

que el estrs de las familias aumenta cuando transcurre mucho tiempo entre el momento del diagnstico y la intervencin, cuando hay ambigedad mdica en el diagnstico, cuando la etiologa es desconocida y si existen problemas en la pareja. Por el contrario, el estrs se reduce si se les proporciona ayuda a las familias, si se proponen rpidamente programas de intervencin precoz y si hay un equipo de profesionales a su disposicin para consultar y resolver dudas (Meadow-Orlans y Steinberg, 1993; Meadow-Orlans y Sass-Lehrer, 1995). El segundo punto se refiere a las modificaciones que la sordera del nio genera en las conductas comunicativas y lingsticas espontneas de los padres. En los ltimos veinte aos, numerosos estudios se han dedicado a analizar las caractersticas de la interaccin natural entre padres y nios en edad de aprender a hablar, resaltando la importancia de los ajustes realizados por los adultos en su propia forma de hablar (motherese) de cara a facilitar el acceso de sus hijos al lenguaje y al habla.

En qu medida la sordera afectar ese proceso de ajuste? Los primeros estudios comparativos (Goss, 1970; Schlesinger y Meadow, 1972) entre madres de nios oyentes y madres de nios sordos, sealaron la presencia de diferencias importantes: observaron menos interacciones en las diadas con nio sordo; sus madres se mostraban mucho ms dirigistas, ms rgidas, ms didcticas y los nios mostraban conductas ms pasivas y ms negativistas.
A medida en que se aadieron nuevos estudios y se analizaron los datos con ms detenimiento, las conclusiones se matizaron bastante. Podramos intentar resumir, brevemente, las principales caractersticas diferenciales registradas en estudios relativos a la interaccin entre madres y nios sordos pequeos: a) un primer punto, esencial, sobre el que no se insiste bastante y que ha sido desarrollado ampliamente por Gallaway y otros (1990) o por Kuss (1993), es que los mecanismos interactivos son fundamentalmente los mismos aunque puedan presentarse ciertos desfases cronolgicos: en conclusin, los efectos del lenguaje materno que podramos esperar en un grupo de nios oyentes muy pequeos se han encontrado en este grupo de nios sordos ms mayores. La visin conjunta no es la de un lenguaje empobrecido en cantidad ni la de un lenguaje basado en prototipos sintcticos (Gallaway y ot., 1990:235). b) parece existir un consenso sobre el hecho de que las madres de nios sordos utilizan un mayor nmero de formas imperativas (Hengeller y ot., 1983; Brinich, 1980). Hyde y ot. (1981) registran un menor nmero de preguntas abiertas y de comentarios, as como el uso de una sintaxis menos compleja. c) el nio sordo suele tomar menos la iniciativa de las interacciones y encuentra dificultades en integrarse en un intercambio ya iniciado. 305

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Bodner-Johnson (1991), observando nios en su casa, indica que los nios sordos tienen mayores dificultades para mantener el tema en la conversacin y que sus iniciativas dependen mucho de la propia conducta de los padres: responden mejor y ms a las preguntas que a los comentarios, lo que puede explicar por qu los padres emiten menos conductas de este tipo. Wood y Wood (1984) ya observaron el mismo fenmeno en el marco de la escuela, en interacciones entre profesores especializados y nios sordos: el total de intervenciones para controlar y corregir estaba en correlacin significativa con la reduccin de las iniciativas comunicativas de los alumnos. La preocupacin excesiva por la forma de los enunciados puede, desde luego, frenar mucho el desarrollo de estrategias interactivas placenteras e interesantes para el nio. d) el hecho de no or y de utilizar esencialmente una comunicacin visual, altera lgicamente muchos aspectos de la interaccin, como la alternancia del turno, la atencin conjunta y los juegos de anticipacin (Gregory y Mogford, 1981). e) no es slo el nio quien tiene dificultades para comunicarse, sino los propios padres. Para las personas oyentes, interactuar con una persona sorda implica necesariamente un esfuerzo voluntario de ajuste importante de su conducta natural: es fcil de entender que esa necesidad de esfuerzo suplementario puede tener como consecuencia frecuente la reduccin del nmero de interacciones o, incluso, la aparicin de conductas claramente negativas. f) no se debe olvidar la existencia de grandes diferencias individuales, y que esas diferencias entre diadas parecen depender fundamentalmente de las capacidades comunicativas del nio, es decir, de su capacidad para iniciar el intercambio y dirigirlo. Ya en 1972, Schlesinger y Meadow haban sealado que, si se diferenciaban dentro del grupo de nios sordos sub-grupos en funcin de su competencia comunicativa, se observaba que las interacciones entre las madres y los nios ms competentes eran prcticamente similares a las de madres de nios oyentes. Marchesi (1987) seal diferencias importantes segn la modalidad comunicativa utilizada por los padres, totalmente oral o con apoyo en distintas formas de comunicacin gestual. Musselman y ot. (1988) llegan a la misma conclusin, pero matizndola en el sentido de que influye tambin el estilo conversacional natural de las madres; un estilo que puede influir significativamente sobre el desarrollo posterior de los nios (Caldern, 2000). Surge igualmente la cuestin de saber si es la competencia comunicativa del nio lo que permite a los padres adaptarse mejor, o si es, precisamente, porque esos padres se han adaptado mejor desde el principio el motivo por el que sus hijos han adquirido ms rpidamente niveles suficientes de comunicacin y de lenguaje. 306

Orientacin e intervencin familiar

El estatus oyente vs sordo de los propios padres es, evidentemente, un factor importante (debemos recordar sin embargo que un 90% de los padres de nios sordos son oyentes). Existe una cierta controversia entre los investigadores que insisten fundamentalmente sobre la similitud fundamental de la evolucin de ambos sub-grupos (Geers y Schicl, 1988), y los que creen que los nios sordos de padres sordos gozan de una situacin privilegiada, por lo menos en los primeros aos, ya que disponen no slo de una comunicacin ms fluida (Spencer y ot., 1992; Justo y ot., 1999), sino de modelos de identificacin ms adecuados (Snchez Lpez y ot., 1991). En cuanto a la influencia de ese factor sobre aspectos puramente lingsticos, no existen datos concretos hasta ahora que indiquen diferencias significativas. Debemos, sin embargo recordar, que se trata de poblaciones difcilmente equiparables porque intervienen otros factores, por ejemplo de tipo socio-cultural, que diferencian los grupos de padres sordos y de padres oyentes, tanto o ms que la presencia u ausencia de audicin. Por otra parte, si la insistencia sobre el lenguaje oral es general entre los padres oyentes, sta es muy variable entre los padres sordos, donde no es infrecuente encontrar padres que, aunque utilicen lgicamente la lengua de signos en casa, dan mucha importancia a la oralizacin de sus hijos sordos, no slo para el medio escolar, sino en la propia interaccin familiar.

2. LOS PROGRAMAS DE INTERVENCIN


El objetivo del asesoramiento familiar es el reajuste de las interacciones padres-nio en funcin de las necesidades especficas de cada familia.Como hemos sealado en la introduccin, la restauracin de una audicin funcional lleva a una menor dependencia de la comunicacin visual, a una estimulacin ms natural y a la restauracin del papel del entorno. Sin embargo, no podemos evitar un primer desfase inicial a lo largo, por lo menos, de los dos primeros aos de vida; esta restauracin requiere tambin un cierto tiempo de estimulacin, y los resultados no son similares en todos los nios. De ah la necesidad de que los programas propuestos a las familias sean suficientemente abiertos y flexibles, sin aadir estrs al que ya existe. Es imprescindible, sobre todo a lo largo de los primeros tres cuatro aos, que los padres sean entrenados para aprovechar mejor las situaciones interactivas para comunicar con sus hijos. Hasta que no se consiga esa audicin funcional, el nio sordo es un nio visual, y pasar de una comunicacin muy visual a una comunicacin basada en la audicin puede provocar dificultades o incomprensiones.

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2.1. Programas especficos para el asesoramiento de las familias de nios sordos Un buen ejemplo de programa de intervencin a este nivel, lo podemos encontrar en el programa de Musselman y Churchill (1991, 1995), que prev cinco puntos: 1 Toma de conciencia de que la comunicacin espontnea es fundamental, tanto para la comunicacin personal como para el aprendizaje de un lenguaje, sea oral o signado. 2 Mayor atencin a los gestos, posturas y signos espontneos del nio. 3 Mayor disponibilidad para responder adecuadamente a los intentos comunicativos del nio. 4 Mayor flexibilidad de los intentos comunicativos de los propios padres, incluyendo el aprendizaje por su parte de los sistemas alternativos y aumentativos, aplicando el criterio de buscar una comunicacin eficaz antes de intentar alcanzar una forma lingstica predeterminada. 5 Mayor capacidad para codificar claramente los aspectos pragmticos de la comunicacin, sobre todo aquellos que habitualmente se transmiten con la voz y, por lo tanto, la entonacin: esto supone mayor expresividad, el control adecuado del ritmo y de las pautas... Otra ayuda fundamental son las recomendaciones 25/1 y 25/2 del Boureau Internacional de Audiofonologa (Biap) referentes al asesoramiento familiar, y que sientan como premisa que el asesoramiento familiar es parte integrante de la orientacin global del nio y de su familia y debe proponerse sistemticamente. Se pueden consultar en www.biap.org. En Espaa, el Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte, ha editado tambin un material que puede servir para estructurar un servicio de seguimiento y asesoramiento familiar (VV.AA., 1995).

El programa que venimos aplicando sistemticamente a todas las familias (Jurez y Monfort, 2001) consta de los siguientes apartados: Una primera parte se refiere a lo que los padres deben saber, es decir, la informacin imprescindible sobre temas como : a) conocer las diferencias entre or,percibir,entender audicin normal,funcional,residual entender y hacerse entender b) qu significa aprender a hablar c) qu supone el lenguaje oral cuando no se oye d) contestar a la pregunta que se hacen casi todos los padres: Tiene la sordera otras consecuencias sobre el desarrollo de los nios? e) conocer el alcance de las ayudas tcnicas y las expectativas de audicin de cada una de ellas 308

Orientacin e intervencin familiar

f) conocer las distintas opciones metodolgicas existentes de cara al desarrollo del lenguaje y de la comunicacin, as como una introduccin a lo que supone la sordera como hecho cultural diferenciador para muchas personas sordas en el mundo La segunda parte est directamente enfocada a su relacin con el nio y su forma de actuar. De hecho, el ttulo de esta parte se denomina empecemos a caminar. Trata esencialmente de entrenar a los padres para ser capaces de: a) observar cmo oye y cmo se comunica su hijo. La mejor manera de llevarlos a un conocimiento de la realidad es a travs de registros que, con la ayuda del especialista, van rellenando en casa. b) estimular la audicin: no se trata simplemente de estimular sino de que el nio vaya aprendiendo a or y a escuchar. Los sonidos pueden ser diferentes, deben poder ser identificados, preparando la discriminacin futura del habla. c) estimular su voz: cmo provocar la imitacin recproca y enriquecer as la produccin vocal. d) saber responder de forma adecuada a su deseo y a su necesidad de comunicar y de aprender: all se sita la necesidad de desarrollar medios de comunicacin visual hasta que la propia audicin pueda tomar el relevo, si esto es posible. Es urgente que el nio disponga, lo ms precozmente posible, de un medio para actuar sobre su entorno, y para tratar con l de cosas que no estn simplemente ligadas al aqu y al ahora: es fundamental para su desarrollo cognitivo, afectivo y social (Vaccari y Marschark, 1997). e) aprender a ser comunicadores eficaces aprovechando las situaciones de vida cotidiana, los juegos y juguetes propios de la infancia, hasta llegar a las primeras bases de una verdadera conversacin. f) aprender los recursos necesarios para asegurar el desarrollo, lo ms precoz posible, de competencias orales dentro del propio esquema de la comunicacin natural y placentera, que debe regir todas las interacciones entre padres e hijos. Finalmente una tercera parte trata de responder, por anticipado, a las preguntas que se hacen habitualmente los padres de nios sordos, con el objetivo de evitar el refuerzo de los prejuicios ms frecuentes en la sociedad respecto a la sordera y a temas relacionados con ella.

3. CONCLUSIN
Los estudios realizados sobre diadas de padres y nios sordos muestran, cmo en el nio oyente, la importancia de las diferencias individuales: parece, por lo tanto, necesario encontrar el sistema dentro del cual cada familia se encuentre a gusto y alcance su mayor nivel de efectividad. Actualmente, tenemos la suerte de habernos liberado casi todos, de la crcel de los mtodos nicos, vlidos para todos los nios: disponemos de un abanico de propuestas educativas que permiten realizar ese ajuste necesario de la interaccin de varias formas posibles: la 309

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lengua oral sola, la lengua oral y la lengua de signos por separado (el bilingismo), la lengua oral acompaada de signos, la lengua oral con Palabra Complementada. Esas diferentes opciones no constituyen tampoco decisiones definitivas y cerradas: al contrario, deben adaptarse a su vez a la evolucin de cada nio y a las distintas situaciones comunicativas en las que se encuentra un nio o un adolescente sordo. No es lo mismo un dilogo informal, a poca distancia, que seguir las explicaciones de un profesor en una clase de bachillerato . Cada aspecto del programa educativo debe recibir el apoyo que necesita y nuestra tarea consiste en alcanzar ese difcil equilibrio. Esta bsqueda eterna del equilibrio entre el respeto a la diferencia y la voluntad de integracin en la sociedad, empezar por la familia: para cada nio, es la observacin paciente y detallada de su conducta lo que le permitir orientarse. Es, precisamente, el sentido de una intervencin interactiva de la cual el nio es el motor principal: es l quien elige y quien decide los medios ms adecuados.

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INTERVENCIN EDUCATIVA Captulo XXI


Revisin histrica de los distintos planteamientos pedaggicos en la educacin del sordo

Adolfo Noci Torres

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN EDUCATIVA
REVISIN HISTRICA DE LOS DISTINTOS PLANTEAMIENTOS PEDAGGICOS EN LA EDUCACIN DEL SORDO
Adolfo Noci Torres

1. EVOLUCIN HISTRICA
El comienzo de la Educacin de los sordos se sita a mediados del siglo XVI y determinar el proceso evolutivo de este arte (como al principio se le llam) desde entonces hasta la fecha, implica ciertas dificultades, pues no slo se trata de hacer una cronologa histrica, sino que, para que sea rigurosa, adems, hay que situarla en todas las dimensiones sociales, culturales, polticas y econmicas de las distintas pocas que abarca en los pases en los que se desarrolla; en la evolucin de las respectivas Enseanzas en general; de la Pedagoga en particular; en la consolidacin de los diferentes Sistemas Educativos, Sanitarios, Culturales, en los que se ha incluido; no perder de vista las dimensiones conceptuales, psicofsicas, neurolgicas, auditivas, lingsticas, pedaggicas, metodolgicas, escolares, familiares, sociales, asociativas que conforman su carcter especfico e interdisciplinar; tener presente los hitos que, en su desarrollo, han permitido logros o cambios significativos en cada una de estas dimensiones que, despus, derivaron en nuevos enfoques y formas de intervencin a nivel social, poltico, educativo, pedaggico, asistencial, y que, en su conjunto, conforman lo que se conoce como la Historia de la Sordomudstica. Muchos han sido los autores que han plasmado sus visiones, ms o menos objetivas, sobre la misma, confeccionndolas desde las diversas opciones y perspectivas mencionadas, tanto a nivel general como especfico. En este sentido, la Rvda. M. Gloria Gonzlez Moll, perteneciente a la orden de la R.R. Franciscanas de la Inmaculada, que fuera directora del Colegio Provincial de E.E. de sordos de Valencia, en su Historia de la Educacin del Sordo en Espaa (1992) contempla con detalle todas estas variables y ha conformado una obra rigurosa, construida desde su amplia formacin como experta docente en la enseanza de sordos y, a la vez, como investigadora histrica minuciosa. En el cap. II de la misma, pp. 49101, refleja la dificultad que supone ordenar toda esta amalgama de conceptos, cronologa, simultaneidad, dimensiones y relaciones de causalidad, inherentes a cada uno de ellos per se y las connotaciones recprocas que se establecen 314

Revisin histrica de los distintos planteamientos pedaggicos en la educacin del sordo para determinar la periodicidad que estructura su obra. Describe los distintos enfoques que sus antecesores dieron a sus respectivas obras. As, menciona a Ddimo Fresno Rico, profesor de Educacin Especial de Sordomudos en el antiguo Colegio Nacional de Sordos de Madrid, posteriormente Instituto Nacional de Pedagoga de Sordos (a principios de los 70), y socio fundador de la Asociacin Espaola de Educadores de Sordos (AEES), origen de la actual Federacin Espaola de profesores de Audicin y Lenguaje (FEPAL), que en su obra La Historia de los sordomudos plantea cuatro hitos significativos: 1. Siglo XVI (1545). Fray Pedro Ponce de Len inicia en Oa (Espaa) el mtodo oral o arte de ensear a hablar a los mudos. 2. Siglo XVIII (1776). El abate Carlos Miguel LEpe publica en Pars su mtodo mmico o de los signos metdicos. 3. Siglo XIX (1880). El Congreso Internacional de Miln proclama que el Mtodo Oral debe ser preferido al de Mmica. 4. Siglo XX (1975). El Congreso Mundial de Sordos de Washington se pronuncia a favor de la Comunicacin Total. Como fuere que la obra de Gonzlez analiza la educacin en Espaa, menciona la historia que, sobre el citado Colegio Nacional, escribiera uno de sus directores: D. Miguel Granell y Forcadell, titulada Historia de la Enseanza del Colegio Nacional de Sordomudos desde el ao 1794 al 1932 pues el desarrollo de la Pedagoga Sordomudstica espaola tiene en esta institucin, fundada por Carlos IV a instancia de su primer ministro D. Manuel Godoy, escritas numerossimas y slidas pginas en la instruccin de los sordos, en la investigacin de las nuevas tcnicas y metodologas y en la formacin del profesorado espaol hasta el comienzo de la descentralizacin de nuestro Sistema Educativo, en los aos ochenta. En su propia Periodicidad, Gonzlez Moll marca seis divisiones justificndolas en funcin de las peculiaridades y caractersticas de cada etapa y teniendo como eje el Mtodo Oral. Cada perodo se identifica con la adopcin o rechazo de la metodologa oral. As aparecen: Los Precedentes: desde los orgenes de la civilizacin hasta el s. XVI. Luis Fortich Morell, psiclogo del Servicio de Psicologa Escolar del Instituto Valenciano de Audiofonologa, en el cap. VII.1 de su obra La deficiencia auditiva: Una aproximacin interdisciplinar, (pg. 367 y sgs.) seala, tomado de varios autores, que Jernimo Cardano (1501-1576), mdico, astrlogo y matemtico, puede ser considerado el primero en aplicar los principios psicolgicos al problema de la sordera, al proponer la posible asociacin de las imgenes mentales a las palabras sin que interviniera la audicin, lo que puede ser considerado como el fundamento terico sobre el que se ha desarrollado la educacin del sordo. Continuando con la obra de Gonzlez Moll, el segundo periodo sera: s. XVI. Los Iniciadores: Ponce de Len, Ramrez de Carrin y Juan Pablo Bonet. Desde 1550 a 1650 aparecen las tres figuras de los orgenes de la Historia de la educacin del sordo enmarcado en la poca histrica del Descubrimiento. 315

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Fray Pedro Ponce de Len, monje benedictino espaol cuyo ao de nacimiento se sita entre 1512 y 1520 y su muerte en 1584. Se le considera el primer educador de sordomudos. Son numerosos los estudiosos que han analizado su vida y obra; entre otros: P. Benito Jernimo Feijoo, Fray Justo Prez De Urbel, benedictinos ambos, los mencionados Granell y Forcadell y Fresno Rico, siendo el capelln y bibliotecario del Instituto Nacional de Pedagoga de Sordos, el franciscano Rvdo. P. Antonio Eguiluz Angoitia con su obra Fr. Pedro Ponce De Len. La nueva personalidad del sordomudo(1986), junto con la de Gonzlez Moll, los que ms han profundizado en la misma con revisiones histricas rigurosas, colaboraciones mutuas y ciertas divergencias elocuentes, sobre todo en el apartado de si Ponce dej por escrito su Mtodo, como as defiende Eguiluz, y la no existencia de ese documento como manifiesta Gonzlez. Sobre su docencia, los diferentes autores estiman que, en los aproximadamente cuarenta aos de ejercicio, habra enseado a hablar y educado a unos doce alumnos pertenecientes a familias influyentes de la poca: los cuatro hermanos del VI Condestable de Castilla, D. Iigo Fernndez de Velasco, un hijo del Justicia Mayor de Aragn, utilizando un mtodo (del que, segn Eguiluz y otros autores, dej constancia escrita, incluso fue copiado. Posteriormente desapareci la copia, y el original no ha sido an localizado) que constaba de tres etapas: La primera, Enseanza grfica muda, era un adiestramiento manual previo a la escritura global e ideogrfica del vocabulario aprendido, que el alumno reflejara en su propio cuaderno, suponindose, tambin, el uso de la dactilologa. La segunda, o de la Enseanza oral, que comprenda la desmutizacin a travs de los movimientos de la lengua a partir del deletreo y pronunciacin de cada letra y de cada palabra del vocabulario del cuaderno del alumno, auxiliado por lengetas de cuero o papel que pudieran demostrar los puntos de articulacin, formas de vibracin de los fonemas, usando la va visual y tctil complementariamente. La tercera se dedicaba a la Preparacin cultural superior, y proporcionaba los conocimientos necesarios para desenvolverse con xito en su entorno y poder acceder a otros estudios posteriores de la poca (en Fortich, pp. 372-374). Manuel Ramrez de Carrin (1579-1652?), natural de Helln, maestro de Luis Fernndez de Velasco, hijo del VII Condestable De Castilla y de la Duquesa de Fras, desde 1615 a 1619 en que march a Montilla para atender la enseanza del hijo del Marqus de Priego. Volvera a ensear a Luis en 1623. En 1629 public su obra Maravillas de la Naturaleza. Juan Martn Pablo Bonet (1579 - 1633) naci en Torres de Berrelln. En 1619 trabajaba a las rdenes del Condestable de Castilla y, al marchar Carrin a Montilla, se ocupa de la enseanza de Luis Fernndez de Velasco. En 1620 public su obra Reduccin de las letras y arte para ensear a hablar a los mudos. Tras la publicacin se dedic de lleno a la poltica. Durante este periodo la autora destaca: n Es la primera vez que se toma en consideracin la posibilidad de ensear a los sordos. 316

Revisin histrica de los distintos planteamientos pedaggicos en la educacin del sordo n El tipo de enseanza, aislada y exclusivista, es de carcter privado, solicitada por familias pudientes y bien remunerada. n El educador instruye a pocos alumnos con un marcado secretismo en los mtodos de enseanza. Al tercer perodo, Gonzlez lo denomina: Entre el hermetismo y las sombras. Durante los 150 aos siguientes que transcurren desde la muerte de Ramrez de Carrin hasta finales del siglo XVIII cuando se crea el Colegio Nacional de Sordomudos (1795) y se publica Escuela de Sordomudos de Lorenzo Hervs y Panduro (1795), significando el comienzo de la Institucionalizacin en Espaa. Se trata de una etapa de oscuridad en Espaa y de dominio extranjero, aunque el pionero de esta enseanza en Francia fue, el extremeo de Berlanga, Jacobo Rodrguez Pereira (1715-1780), terico oralista, que utiliz los procedimientos que Bonet sistematiz en su obra y que Carrin empleaba en la desmutizacin (pg. 362). Por su parte, Fortich Morell, en su obra (pg. 380386) manifiesta que el s. XVI ve el nacimiento de la educacin de los sordos, gracias a Ponce. En el XVII tiene lugar la publicacin del primer tratado sobre la enseanza, por Bonet (ambos hechos como aportaciones fundamentales por parte espaola). En el s. XVIII nacer en FRANCIA la primera Escuela Pblica para Sordos (1775), fundada por el Abate Carlos Miguel LEpe (1712-1789), posteriormente denominado por decreto, en 1791, Instituto de Sordomudos de Pars. A su obra principal la titul Institucin de los sordos y mudos por medio de los signos metdicos. En su primera parte analiza el mtodo oral y el gestual, el dactilolgico, el de los signos metdicos (de su invencin) y la oralizacin. En la segunda expresa la idea de un lenguaje gestual universal, dada las diferentes nacionalidades de sus alumnos. De esta manera, se habla del mtodo francs (mmico-gestual) frente al mtodo alemn (oralista) defendido por Heinicke que origin la controversia entre gestualistas y oralistas, mantenida, an, en la actualidad. Le sucedi el Abate Ambrosio Sicard (1742-1822) autor de El diccionario de los signos, La teora de los signos, Las lecciones analticas y el Curso de Instruccin del sordomudo. Samuel Heinicke (1727-1790) fue su oponente en ALEMANIA, fundador del Instituto Sajn para mudos y otras personas afectadas de perturbaciones del habla, donde tambin destac Fernando Arnoldi (1737-1783) pastor protestante, considerado como creador de la Metodologa Oral pura, autor de Enseanza prctica del habla y de la lengua escrita a las personas sordomudas. En GRAN BRETAA destacan Juan Bulwer (? 1654) autor de Chirologia dedicada al lenguaje gestual y Philocophus sobre lectura labial, Jorge Dalgarno (1626-1687), mdico autor de Ars signorum, en el que muestra un alfabeto cuyas letras ocupan diferentes falanges de los dedos y parte de la palma de la mano, fue promotor de la educacin precoz. John Wallis (1616-1703) public Del habla o de la formacin de los sonidos del habla (De Loquela). 317

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La fundacin de la primera escuela britnica (Edimburgo, 1760) se debe a Thomas Braidwood y sus familiares. En HOLANDA el mdico y filsofo suizo Johann Conrad Amman (1669-1724) public Surdus loquens. Posteriormente, reflej sus experiencias en Disertacin sobre el habla (1700), que trata de la sordomudez y de los trastornos de la articulacin y el habla. El mdico espaol Pedro de Castro (1592-1661) introdujo la enseanza de los sordomudos en ITALIA, abrindose la primera escuela de sordos en Roma, en 1784, dirigida por Tomaso Silvestri. En ESTADOS UNIDOS, tras fracasar los intentos de Thomas Bolling, militar y padre de tres sordos y el oralista John Braidwood (nieto de Thomas Braidwood), por fundar una escuela en Virginia entre 1812 y 1819, sera Thomas Hopkins Gallaudet quien tras formarse con Sicard en Francia y acompaado por un alumno de ste llamado Laurent Clerc abri, en 1817, el Americam Asylum for the Deaf en Hartford (Connecticut), conocida en la actualidad como American School for the Deaf, en la que se utilizaba el mtodo gestual. Posteriormente, en1867 surgi la Clark School, puramente oralista. Volviendo a Gonzlez Moll, encontramos el cuarto periodo: El siglo de la institucionalizacin. Se concreta en Espaa desde la creacin del Colegio Nacional de Sordomudos en 1795, hasta la celebracin del Congreso Internacional de Miln en 1880, cumbre del oralismo puro. Las caractersticas determinantes de esta poca, seran: La aceptacin de la responsabilidad de la educacin y formacin de los ciudadanos por parte de los Gobiernos, aunque no sera as en Inglaterra. En el siglo XIX se establecieron las bases de la filosofa auditiva. La contribucin de los estudios sobre Lingstica (Huboldt, Dez y Meller-Lubke) que replantean la Gramtica tradicional. Comienza a considerarse la necesidad de que el progreso del desarrollo normal del nio dependa de planes y programas educativos (Pedagoga). El progresivo abandono del mtodo mmico en las escuelas europeas hacia la defensa de la metodologa oral. No as en Espaa que se mantena en el mtodo de LEpe. En 1795, en Espaa, se publica el mencionado libro Escuela espaola de Sordomudos, del jesuita conquense Lorenzo Hervs y Panduro (1735-1809), el siguiente gran libro tras el de Bonet, considerado la primera obra terica de la Sordomudstica espaola. Filsofo, astrlogo, matemtico, historiador, gegrafo, fisilogo, antroplogo y, sobre todo lingista. Nacido en Horcajo de Santiago, fue expulsado de Espaa por su condicin de jesuita, segn la orden de 1767 que afect a toda la Compaa de Jess, volvi en 1798 y fue nuevamente desterrado en 1802. Nombrado bibliotecario de El Quirinal, en Roma, por Po VII, vivi y muri all siete aos despus. Preconiz la enseanza simultnea de la palabra y el gesto, denominndola comunicacin somatolgica, tal como hoy se entiende desde la perspectiva de los mtodos mixtos o de la filosofa de la Comunicacin Total (en Fortich, pg. 387-388). 318

Revisin histrica de los distintos planteamientos pedaggicos en la educacin del sordo La quinta divisin del libro de Gonzlez Moll se denomina: Afianzamiento y predominio del mtodo oral. Es el periodo de tiempo que transcurre desde 1880 hasta la guerra civil espaola. Mientras el mundo de la Sordomudstica se ha enriquecido en el exterior, arraigando en los pases norteamericanos, en Espaa, las dificultades polticas, sociales, pedaggicas, econmicas, impiden un planteamiento y una solucin adecuados a la problemtica inherente a la educacin del sordo. Se acrecienta el enfrentamiento mtodo oral frente al mtodo mmico, que queda reflejado en el Congreso de Sienna (1873) y el I Congreso Internacional para maestros de sordos de Pars (1878), donde se establece el predominio del mtodo oral sin abandonar el gestual. En 1880, el Viva el mtodo oral! se core en el Congreso de Miln, presidido por el italiano P. Julio Tarra, y supuso la cada del mtodo signado frente al oralismo. En Espaa, los defensores del mtodo oral: Barber, Tortosa Orero, Granell y Forcadell, se constituyen en los divulgadores de la metodologa oral, que naci con los creadores del arte de instruir a los sordos: Ponce, Ramrez de Carrin y Bonet. Esta defensa se afianza, posteriormente, en el Congreso Internacional de Gnova (1892) y en el Congreso Internacional de Pars (1900), en donde Gallaudet defiende el mtodo combinado, obteniendo la revancha en el Congreso Internacional de Londres (1905), que aprob el Mtodo Globalizado Malish o mtodo belga, que volva a la mmica y la palabra. Al sexto y ltimo perodo lo denomina su autora: De la anomia a la actualizacin. Se desarrolla desde 1939 hasta nuestros das, en dos partes. La primera, abarca desde la guerra civil hasta los aos sesenta, en la que aparecen las trgicas consecuencias de la guerra, el cierre de muchas escuelas que se abrieron el s. XIX, la inactividad y falta de profundidad en este campo, porque las grandes preocupaciones estructurales, econmicas, sociales y polticas de un pas desgarrado, predominan sobre algo tan concreto como la Sordomudstica. El debate metodolgico: oral, mmico, comunicacin total, que dominaba, empero, en otros escenarios mundiales, quedaba diluido ante la supervivencia institucional y personal. Todo ello se traducir, luego, en una preocupacin por el tema, sin precedentes histricos. A partir de los sesenta y hasta nuestros das, la situacin comienza a cambiar en Espaa, que vive un resurgimiento y una actualizacin en pos de los avances que, en este tipo de educacin, se haban producido en el resto del mundo occidental. Un hito en esta enseanza que sirvi como contrapunto al Congreso de Miln (en Fortich, pg. 395-396), fue el VII Congreso de la Federacin Mundial de Sordos, en Washington (1975) -donde la Asociacin PROAS, antecesora de FIAPAS, tuvo su representacin-. Supuso el impulso de la comunicacin total que preconiza la integracin de todos los medios de comunicacin en la rehabilitacin del sordo, subrayando fuertemente los derechos de los sordos, como grupo social homogneo, con su propio lenguaje y su propia personalidad. 319

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En Espaa, es la Asociacin Espaola de Educadores de Sordos (AEES), fundada a finales de los aos 60 y conformada por asociaciones regionales, la que debate sobre esta enseanza y mantiene vivas las inquietudes profesionales de los educadores de sordos en sus Congresos Nacionales, de carcter bianual, intercalados con Jornadas de Estudio y Seminarios entre Congresos. Desde su creacin, hasta octubre de 2003, se han celebrado diecisis Congresos Nacionales. En 1992, se celebr el Congreso Internacional Hispano-Euro-Americano de Audicin y Lenguaje, celebrado en Crdoba en 1992, enmarcado en los actos de celebracin del 500 Aniversario del Descubrimiento, rindiendo tributo, cinco siglos despus, a aquellos pioneros que, por su concepcin Humanista y en pleno Renacimiento, propiciaron este tipo de enseanza que, en la actualidad, nosotros impartimos. En las conclusiones de cada Congreso se reflejan las demandas de carcter social, familiar, educativo y pedaggico que los distintos colectivos participantes, a lo largo del tiempo, han ido exponiendo en dichos foros, tras los anlisis y estudios aportados por las personalidades ms relevantes de la Sordopedagoga, a nivel nacional e internacional, en las distintas mesas redondas, conferencias magistrales y ponencias que tenan cabida en los mismos. Dichas conclusiones se elevan a la Administracin Central, Autonmica y/o Local para que, en el marco de sus competencias, promueva las medidas necesarias que satisfagan estas peticiones. De cada Congreso se edita el correspondiente volumen recopilatorio. A partir del desarrollo del Estado de las Autonomas que recoge la Constitucin Espaola de 1978 y los Estatutos de Autonoma (adems de las progresivas transferencias de las competencias en materia educativa a las respectivas Consejeras de Educacin, desde la Administracin Central), junto con la desaparicin (al inicio de los aos 70) de la titulacin de Profesor Especial de Sordomudos, sustituida por la de Profesor Especializado en Tcnicas de Lenguaje y Audicin y, posteriormente, por la de Diplomado en Audicin y Lenguaje, la AEES inicia un proceso de transformacin de sus delegaciones regionales que se constituyen en Asociaciones Autonmicas de Profesores de Audicin y Lenguaje. De esta forma, a partir del IX Congreso Nacional, celebrado en Madrid, en 1987, se crea la Federacin Espaola de Profesores de Audicin y Lenguaje (FEPAL). A partir de entonces, los nuevos Congresos Nacionales sern organizados por las respectivas Asociaciones Autonmicas de profesores de Audicin y Lenguaje que constituyen la FEPAL Tambin hay que destacar que la FEPAL edita la revista Estudios AEES con carcter trimestral, en donde se recogen experiencias, estudios, artculos, opiniones, foros de debate, referentes a la enseanza de los sordos. Para finalizar, como muestra del inters que siempre ha despertado la educacin de las personas sordas, es importante sealar que desde 1878 hasta el ao 2000, se han celebrado diecinueve Congresos Internacionales de Educadores de Sordos, celebrados en distintos pases de Europa, Amrica y Asia. 320

Revisin histrica de los distintos planteamientos pedaggicos en la educacin del sordo

BIBLIOGRAFA
EGUILUZ, A. (1986): Fray Pedro Ponce de Len. La nueva personalidad del sordomudo. Madrid, Obra Social de Caja de Madrid. FORTICH, L. (1987): La deficiencia auditiva: Una aproximacin interdisciplinar. Valencia, Promolibro. Serie: Psicologa aplicada. GONZLEZ, G. (1992): Historia de la Educacin del Sordo en Espaa. Valencia, Nau Llibres. MARCHESI, A. y ot. (1990): Comunicacin, lenguaje y pensamiento de los nios sordos. Madrid, Alianza. Psicologa. MARCHESI, A. (1987): El desarrollo cognitivo y lingstico de los nios sordos. Madrid, Alianza. MYKLEBUST, H. R. (1975): Psicologa del Sordo. Madrid, Fundacin General Mediterrnea. PERELL, J. y TORTOSA, F. (1978): Sordomudez. Barcelona, Edito. Cientfico Mdica. VV. AA. (1991): Las necesidades educativas especiales del nio con deficiencia auditiva. Madrid, MEC-CNREE.

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INTERVENCIN EDUCATIVA Captulo XXII


El sistema educativo y el alumnado con discapacidad auditiva

Santiago Palacios Blanco

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INTERVENCIN EDUCATIVA
EL SISTEMA EDUCATIVO Y EL ALUMNADO CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Santiago Palacios Blanco

1. MEDIDAS GENERALES DE ATENCIN EDUCATIVA


Los sistemas educativos reflejan el modo de entender la educacin por parte de la Administracin educativa y los compromisos que su puesta en prctica conlleva. Son, pues, una herramienta decisiva en cuanto que se articula en torno a ellos la educacin del alumnado en general, y de aquel con discapacidad en particular que, en buena medida, determinar su futuro y su integracin personal, laboral y social. Los sistemas educativos han venido plasmando, en cada momento, las diferentes formas de entender la educacin del alumnado con discapacidad auditiva. As, en la Ley 14/1970, de 4 de agosto, General de Educacin y Financiamiento de la Reforma Educativa, se configuraba como un sistema paralelo al ordinario, organizado, fundamentalmente, en torno a los colegios de educacin especial; mediada la dcada de los ochenta se produjeron importantes cambios conceptuales y estructurales y se procedi a una nueva ordenacin de la educacin especial (Real Decreto 334/1985), inicindose la escolarizacin en centros ordinarios del alumnado con discapacidad auditiva. La Ley Orgnica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenacin General del Sistema Educativo, destin el Captulo V del Ttulo I a la educacin especial, consolid los principios y prcticas de normalizacin e integracin iniciadas, introdujo el concepto de necesidades educativas especiales y propici una nueva ordenacin de la educacin del alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a la discapacidad auditiva, posibilitando que, una gran mayora del mismo, se escolarizara en los centros ordinarios, y slo una pequea parte en los centros de educacin especial y unidades sustitutorias de los mismos. La Ley Orgnica 10/2002, de 23 de diciembre, de Calidad de la Educacin, dedic la Seccin 4 del Captulo VII del Ttulo I al alumnado con necesidades educativas especiales, estableciendo un marco general que permitiera a las Administraciones educativas garantizar una adecuada respuesta educativa a las circunstancias y necesidades que concurren en este alumnado. El Ministerio de Educacin y Ciencia present, en septiembre de 2004, el documento Una educacin de calidad para todos y entre todos, con la finalidad de abrir un periodo de reflexin y consulta con los sectores de la comunidad escolar y con las Administraciones 324

El sistema educativo y el alumnado con discapacidad auditiva

educativas en pro del consenso deseable en toda reforma educativa. Tras el periodo de debate y dilogo sobre las propuestas en l contenidas, el citado Ministerio elabor un anteproyecto de Ley que fue presentado en la Conferencia Sectorial de Educacin en marzo de 2005. Tras su tramitacin parlamentaria fue aprobada por las Cortes Generales la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. Uno de los principios que presiden esta Ley Orgnica es proporcionar una educacin de calidad con equidad. Se trata de conseguir que todos los ciudadanos alcancen el mximo desarrollo posible de sus capacidades, individuales y sociales, intelectuales, culturales y emocionales, para lo que necesitan recibir una educacin adaptada a sus necesidades, al tiempo que se les debe garantizar una igualdad efectiva de oportunidades, prestando los apoyos necesarios, tanto al alumnado que lo requiera como a los centros en los que est escolarizado. Para conseguir este objetivo, es necesaria la colaboracin de todos los componentes de la comunidad educativa. Con el fin de garantizar la equidad en la educacin, esta Ley Orgnica concreta, en el Ttulo II, los grupos de alumnado que requieren una atencin educativa diferente a la ordinaria por presentar alguna necesidad especfica de apoyo educativo (Captulo I), la necesidad de disponer de los recursos necesarios para acometer esta tarea con el objetivo de lograr su plena inclusin -entendiendo que nicamente de ese modo se garantiza el desarrollo de todos, se favorece la equidad y se contribuye a una mayor cohesin social- y los principios por los que se regir la atencin integral. Asimismo, incluye en este ttulo el tratamiento educativo del alumnado que requiere determinados apoyos y atenciones especficas por presentar necesidades educativas especiales (seccin primera), por dificultades especficas de aprendizaje, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o de historia escolar. Se entiende por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, aquel que requiera, por un periodo de su escolarizacin o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas especficas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta. En l, est incluido, por tanto, el alumnado con discapacidad auditiva. En el articulado del referido Captulo I y de la seccin primera se establece que: La identificacin y valoracin de las necesidades educativas especiales se realizar, lo ms tempranamente posible, por personal con la debida cualificacin y en los trminos que determinen las Administraciones educativas, inicindose su atencin desde el momento de la citada identificacin. La escolarizacin del alumnado que presenta necesidades educativas especiales se regir por los principios de normalizacin e inclusin, asegurar su no discriminacin y la igualdad efectiva de acceso y permanencia en el sistema educativo y posibilitar que pueda alcanzar el mximo desarrollo posible de sus capacidades personales, intelectuales, sociales y emocionales, as como los objetivos establecidos con carcter general en la Ley Orgnica de Educacin. 325

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La escolarizacin en centros o unidades de educacin especial podr extenderse hasta los veintin aos y slo se llevar a cabo cuando las necesidades del alumno no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atencin a la diversidad de los centros ordinarios. Los centros contarn con la debida organizacin escolar y realizarn las adaptaciones y diversificaciones curriculares necesarias para facilitar a todo el alumnado la consecucin de los fines indicados. Igualmente, los centros dispondrn de los recursos personales y materiales que la atencin al alumnado que presenta necesidades educativas especiales requiere. El alumnado ser evaluado, al finalizar cada curso escolar, con el fin de proporcionarle la orientacin adecuada. Corresponde a las Administraciones educativas promover su escolarizacin, desarrollar programas para que sea adecuada, favorecer la continuidad de la misma, fomentar ofertas formativas adaptadas a sus necesidades especficas y reservar plazas en las enseanzas de formacin profesional para el alumnado con discapacidad. Asimismo, les corresponde, tambin, asesorar a los padres, regular la participacin de stos, promover la formacin del profesorado y la posibilidad de colaborar con otras Administraciones o entidades. Asimismo, en otros apartados de la mencionada Ley Orgnica de Educacin, y en relacin con el alumnado con discapacidad auditiva, se contempla la: No discriminacin de las personas con discapacidad, entre los fines a los que se orientar el sistema educativo. Adaptacin de las enseanzas que ofrece el sistema educativo (educacin infantil, educacin primaria, educacin secundaria obligatoria, bachillerato, formacin profesional, enseanzas de idiomas, enseanzas artsticas, enseanzas deportivas, educacin de personas adultas, enseanza universitaria). Dicha adaptacin garantizar el acceso, la permanencia y la progresin en el sistema educativo. Adopcin de medidas de atencin a la diversidad en las diferentes etapas, ciclos, grados, cursos y niveles de enseanza en los que se organiza el sistema educativo. Regulacin de soluciones especficas para su atencin en la educacin secundaria obligatoria. Prestacin de atencin adecuada en la educacin de personas adultas. Obligacin de los centros sostenidos con fondos pblicos de mantenerlos escolarizados hasta el final de la enseanza obligatoria, salvo voluntad familiar o supuestos previstos en la normativa sobre derechos y deberes de los alumnos. 326

El sistema educativo y el alumnado con discapacidad auditiva

Accesibilidad a los centros educativos y al currculo, de modo que garanticen una atencin inclusiva y universalmente accesible. Recepcin de recursos complementarios para su adecuada atencin para aquellos centros que lo escolaricen en mayor proporcin. Elaboracin, por el centro docente, del proyecto educativo, que recoger la forma de atencin a la diversidad del alumnado y que deber respetar el principio de no discriminacin y de inclusin educativa como valores fundamentales. Provisin de los recursos necesarios para garantizar su atencin en el proceso de aplicacin de la Ley Orgnica de Educacin. Formacin permanente del profesorado en los aspectos de atencin educativa a la diversidad. Distribucin adecuada y equilibrada entre los centros escolares, con el fin de asegurar la calidad educativa para todos, la cohesin social y la igualdad de oportunidades. Aplicacin de su discapacidad, o la de alguno de sus padres o hermanos, como uno de los criterios prioritarios cuando no existan plazas suficientes en la admisin en centros sostenidos con fondos pblicos. Adems, con objeto de desarrollar la Ley Orgnica de Educacin, se han publicado varios Reales Decretos en los que se incluyen referencias al alumnado que presenta necesidades educativas especiales y, por tanto, a aqul con discapacidad auditiva, y que son las siguientes: Real Decreto 1630/2006, enseanzas mnimas del segundo ciclo de Educacin Infantil: Los centros adoptarn las medidas oportunas y lo atendern buscando la respuesta educativa que mejor se adapte a sus caractersticas y necesidades personales. Real Decreto 1513/2006, enseanzas mnimas de la Educacin primaria: Se establecern las medidas curriculares y organizativas oportunas que aseguren su adecuado progreso. En caso necesario, podrn realizarse adaptaciones que se aparten significativamente de los contenidos y criterios de evaluacin del currculo y que busquen el mximo desarrollo posible de las competencias bsicas, tomando como referentes para la evaluacin y la promocin del alumno los objetivos y criterios de evaluacin fijados en dichas adaptaciones. Adems de la permanencia prevista con carcter general, la escolarizacin en esta etapa podr prolongarse un ao ms, siempre que ello favorezca su integracin socioeducativa. Real Decreto 1631/2006, enseanzas mnimas correspondientes a la Educacin Secundaria Obligatoria: Las Administraciones educativas regularn las diferentes medidas de atencin a la diversidad, organizativas y curriculares, que permitan a los centros, en el ejercicio de su autonoma, una organizacin de las enseanzas adecuada a las caractersticas de su alumnado. En caso necesario, podrn realizarse adaptaciones que se 327

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aparten significativamente de los contenidos y criterios de evaluacin del currculo y que busquen el mximo desarrollo posible de las competencias bsicas, tomando como referentes para la evaluacin y la promocin del alumno los objetivos y criterios de evaluacin fijados en dichas adaptaciones. Adems de la permanencia prevista con carcter general, la escolarizacin en esta etapa podr prolongarse un ao ms, siempre que ello favorezca la obtencin del ttulo de graduado en educacin secundaria obligatoria. La oferta de programas de cualificacin profesional inicial incluir una especfica para jvenes con necesidades educativas especiales. Las personas adultas que quieran adquirir las competencias y conocimientos correspondientes a la educacin secundaria obligatoria contarn con una oferta adaptada a sus condiciones y necesidades. Real Decreto 1467/2007, estructura del bachillerato y enseanzas mnimas: Las administraciones educativas establecern las condiciones de accesibilidad y recursos de apoyo que favorezcan el acceso al currculo del alumnado que presenta necesidades educativas especiales y adaptarn los instrumentos y, en su caso, los tiempos y apoyos que aseguren una correcta evaluacin de este alumnado. Real Decreto 1577/2006, aspectos bsicos del currculo de las enseanzas profesionales de msica: Las Administraciones educativas adoptarn las medidas oportunas para la adaptacin del currculo a las necesidades del alumnado con discapacidad. Real Decreto 1629/2006, aspectos bsicos del currculo de las enseanzas de idiomas: El diseo, la administracin y la evaluacin de las pruebas para la obtencin de los certificados por parte del alumnado con discapacidad se basarn en los principios de igualdad de oportunidades, no discriminacin y compensacin de desventajas. Los procedimientos de evaluacin contendrn las medidas que resulten necesarias para su adaptacin a las necesidades especiales de este alumnado. Real Decreto 85/2007, aspectos bsicos del currculo de las enseanzas profesionales de danza: Las Administraciones educativas adoptarn las medidas oportunas para la adaptacin del currculo a las necesidades del alumnado con discapacidad. Real Decreto 596/2007, ordenacin general de las enseanzas profesionales de artes plsticas y diseo: Fomentarn la igualdad efectiva de oportunidades entre las personas, con independencia de su discapacidad, para el acceso a la formacin y el ejercicio profesional. Los centros que las impartan desarrollarn y completarn los currculos establecidos, mediante la puesta en prctica de su proyecto educativo y la implementacin de programaciones didcticas que tomen en consideracin, entre otras, las necesidades del alumnado, con especial atencin a las de quienes presenten una discapacidad. La organizacin, estructura, contenidos y criterios de evaluacin de las pruebas de acceso sern determinados por cada Administracin educativa, facilitando la accesibilidad al alumnado con discapacidad que lo requiera. El nmero mximo de convocatorias para la superacin de cada mdulo ser de cuatro. Con carcter excepcional, las Administraciones educativas podrn establecer una convocatoria extraordinaria por motivos de discapacidad. 328

El sistema educativo y el alumnado con discapacidad auditiva

Las Administraciones educativas establecern las medidas oportunas que garanticen el cumplimiento de lo establecido en la Ley 51/2003 a fin de facilitar al alumnado los medios y recursos que se precisen para acceder y cursar las enseanzas artsticas profesionales de artes plsticas y diseo. Real Decreto 1363/2007, ordenacin general de las enseanzas deportivas de rgimen especial: Fomentarn la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Los procesos de evaluacin se adecuarn a las adaptaciones de que haya podido ser objeto el alumnado con discapacidad y se garantizar su accesibilidad a las pruebas de evaluacin. Las personas con discapacidad accedern a estas enseanzas en igualdad de condiciones con el resto del alumnado, llevndose a cabo los ajustes razonables para que este acceso no comporte restricciones injustificadas contrarias al principio de igualdad de oportunidades. Adems, en su caso, el tribunal podr adaptar los requisitos y pruebas de acceso de carcter especfico. Se articular el mecanismo necesario, con la inclusin de asesores expertos o la peticin de informes, para que el tribunal de las pruebas de acceso de carcter especfico pueda valorar si el grado de la discapacidad y las limitaciones que lleva aparejadas posibilita cursar con aprovechamiento las enseanzas, alcanzar las competencias correspondientes al ciclo de que se trate y ejercer la profesin. Las Administraciones educativas reservarn, al menos, un 5% de las plazas ofertadas para quienes acrediten discapacidad. Real Decreto 1614/2009, de 26 de octubre, por el que se establece la ordenacin de las enseanzas artsticas superiores: Los planes de estudios debern tener en cuenta que cualquier actividad profesional debe realizarse desde el respeto y promocin de los Derechos Humanos y los principios de accesibilidad universal y diseo para todos (Ley 51/2003), debiendo incluirse enseanzas relacionadas con dichos derechos y principios en los planes de estudios en que proceda. Para facilitar la incorporacin de estudiantes que presenten necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad a las enseanzas artsticas superiores y la admisin a las oficiales de Master, las Administraciones educativas dispondrn de servicios de apoyo y asesoramiento adecuados, que valorarn la necesidad de posibles adaptaciones curriculares. Real Decreto 276/2007, reglamento de ingreso, accesos y adquisicin de nuevas especialidades en los cuerpos docentes y rgimen transitorio de ingreso: Una parte de una de las pruebas de la fase de oposicin, que tendr por objeto la comprobacin de la actitud pedaggica del aspirante y su dominio de las tcnicas necesarias para el ejercicio docente, consistir en la presentacin de una programacin didctica y la preparacin y exposicin oral de una unidad didctica, en la que deber especificarse, entre otros, la atencin al alumnado con necesidad especfica de apoyo educativo. Orden ECI/592/2007, temario que ha de regir en el procedimiento de ingreso, accesos y adquisicin de nuevas especialidades, para la especialidad de Primaria en el Cuerpo de Maestros: En el temario se incluye la atencin a la diversidad del alumnado; princi329

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pios y estrategias; medidas organizativas, curriculares y didcticas; alumnado con necesidad especfica de apoyo educativo y medidas educativas especficas. Orden ECI/1845/2007, elementos de los documentos bsicos de evaluacin de la educacin bsica y requisitos formales derivados del proceso de evaluacin que son precisos para garantizar la movilidad del alumnado: En el expediente acadmico del alumno quedar constancia de las medidas de atencin a la diversidad adoptadas y de las adaptaciones curriculares significativas. Asimismo, las reas o materias que se hayan cursado con dichas adaptaciones figurarn en el historial acadmico. Adems, las medidas educativas complementarias de refuerzo y apoyo, as como las citadas adaptaciones curriculares significativas, se consignarn, en su caso, en el informe personal por traslado de centro. Real Decreto 1892/2008, de 14 de noviembre, por el que se regulan las condiciones para el acceso a las enseanzas universitarias oficiales de grado y los procedimientos de admisin a las universidades pblicas espaolas: Se tendrn en cuenta los principios de accesibilidad universal y diseo para todos segn lo establecido en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Contiene medidas para que los estudiantes y los aspirantes mayores de 25 y 45 aos, respectivamente, que presentan algn tipo de discapacidad puedan realizar la fase general y la especfica en las debidas condiciones de igualdad. Reserva un 5 % de las plazas disponibles para estudiantes que tengan reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 %, as como para los estudiantes que presenten necesidades educativas especiales permanentes derivadas de discapacidad que durante su escolarizacin anterior hayan precisado de recursos y apoyos para su plena normalizacin educativa. Real Decreto 132/2010, de 12 de febrero, por el que se establecen los requisitos mnimos de los centros que impartan las enseanzas del segundo ciclo de la educacin infantil, la educacin primaria y la educacin secundaria: Estos centros debern disponer de las condiciones de accesibilidad y supresin de barreras exigidas por la legislacin relativa a las condiciones bsicas de accesibilidad universal y no discriminacin de personas con discapacidad, sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse. Contarn con espacios necesarios para impartir los apoyos al alumnado con necesidad especfica de apoyo educativo, as como con aseos y servicios higinico-sanitarios adaptados para personas con discapacidad. Los centros de educacin infantil y primaria que escolaricen alumnado con necesidad especfica de apoyo educativo contarn, en su caso, con los recursos humanos con la titulacin o cualificacin adecuada- y materiales de apoyo, que determine la Administracin educativa competente, necesarios para garantizar la correcta atencin de este alumnado. En la educacin secundaria obligatoria y el bachillerato, contarn con el personal con la titulacin o cualificacin adecuada- que, en su caso, determine la Administracin educativa competente. 330

El sistema educativo y el alumnado con discapacidad auditiva

Las Administraciones educativas competentes adaptarn lo dispuesto en este Real Decreto a los centros de educacin especial. Real Decreto 303/2010, de 15 de marzo, por el que se establecen los requisitos mnimos de los centros que impartan enseanzas artsticas: Los edificios y todas las instalaciones de estos centros debern disponer de las condiciones de accesibilidad y supresin de barreras exigidas por la legislacin relativa a las condiciones bsicas de accesibilidad universal y no discriminacin de personas con discapacidad.

2. COMPETENCIAS DEL ESTADO Y DE LAS COMUNIDADES AUTNOMAS


La Ley Orgnica de Educacin y los Reales Decretos que la desarrollan se han publicado en un contexto en que las funciones y servicios de la Administracin del Estado en materia de enseanza han sido traspasados a la totalidad de las comunidades autnomas, por lo que la situacin, actualmente, es la siguiente: El Estado elabora la normativa bsica, en este caso la Ley Orgnica de Educacin, los Reales Decretos que la desarrollan y la que pueda seguir publicando en el futuro, en atribucin de sus competencias. Las distintas Administraciones educativas (17 comunidades autnomas y el Ministerio de Educacin, Poltica Social y Deporte), cada una en su mbito de gestin y atenindose a la legislacin bsica, han de concretarla, adaptarla y adecuarla, ya que tienen encomendada la gestin directa de la educacin en sus respectivas comunidades, al igual que el Ministerio de Educacin, Poltica Social y Deporte en su propio territorio de gestin. Esta situacin puede originar que, en la atencin educativa al alumnado que presenta discapacidad auditiva, puedan existir diferencias dependiendo del territorio gestionado por cada Administracin educativa y que, por tanto, la legislacin bsica comentada haya de ser completada con la que se vaya generando. En este contexto, hay que considerar, adems, la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva o sordociegas. Dicha Ley contiene, entre otros, aspectos relacionados con la educacin, referidos al aprendizaje, conocimiento y uso de las lenguas de signos espaolas y de los medios de apoyo a la comunicacin oral, que sern de aplicacin gradual por cada Administracin educativa segn los plazos y calendarios previstos. Por ltimo, es evidente que la ordenacin de la educacin del alumnado que presenta necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad auditiva, necesitar, cuando las Administraciones educativas lo estimen conveniente, un mayor nivel de concrecin por parte de stas. Aspectos como la escolarizacin, la atencin educativa, la evaluacin, la dotacin y organizacin de los recursos, los centros de educacin especial, , han de ser concretados, precisados y detallados. 331

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3. ESCOLARIZACIN DEL ALUMNADO QUE PRESENTA NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES DERIVADAS DE DISCAPACIDAD AUDITIVA
Su escolarizacin reviste especial importancia, ya que su adecuacin a cada alumno con discapacidad auditiva influir en que ste reciba, mediante la atencin por profesorado especializado y profesionales cualificados y arbitrando los recursos precisos, una adecuada atencin, acorde con sus caractersticas y necesidades y orientada a alcanzar el mximo desarrollo posible de sus capacidades personales y los objetivos establecidos con carcter general para todo el alumnado. La escolarizacin del mencionado alumnado, como ya se ha indicado anteriormente, ha experimentado modificaciones en las ltimas dcadas, tendiendo a un modelo ms integrador, ms inclusivo, en el que la gran mayora del alumnado con discapacidad auditiva se escolariza, actualmente, en los centros ordinarios (90,7 % en el curso 2007-2008). Ha sido posible llegar a la situacin actual mediante la colaboracin y el apoyo del profesorado, de los padres y de las Administraciones educativas y por su empeo comn en consolidar un modelo que pretende la mejora de la calidad de la educacin del alumnado con discapacidad auditiva, que promueve la convivencia entre ste y el resto del alumnado, que implica que los centros docentes deben acoger a la diversidad, que, para ello, precisan desarrollar un proyecto educativo adaptado a las necesidades y caractersticas de cada alumno y que, consecuentemente, necesitan contar con los recursos personales, materiales y organizativos que lo posibiliten. Esta presencia de alumnado con discapacidad auditiva en las aulas de los centros ordinarios es de una gran repercusin y significacin. Al desarrollar una mayora de l su proceso educativo junto con los oyentes, se le estn proporcionando las condiciones adecuadas para una escolarizacin normalizada y se est favoreciendo su socializacin, al tiempo que en el alumnado oyente se crean las condiciones necesarias para la aceptacin y convivencia con los diferentes en un nivel de igualdad cuya repercusin social futura es evidente. La Ley Orgnica de Educacin determina que corresponde a las Administraciones educativas garantizar su escolarizacin, que estar regida por los principios de normalizacin e inclusin -lo que implica la eliminacin de las barreras de todo tipo en los centros educativos y la plena participacin de todo el alumnado en la vida de los mismos- y asegurar su no discriminacin y la igualdad efectiva en el acceso y permanencia en el sistema educativo. Al mismo tiempo, las citadas Administraciones regularn y asegurarn la participacin de los padres o tutores en las decisiones que afecten a la escolarizacin. Para dar respuesta a ello, las Administraciones educativas ofrecen diversas opciones de escolarizacin a los alumnos que presentan necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad auditiva. Entre ellas, se encuentran las siguientes: Centros ordinarios: El alumnado se escolariza en centros docentes de Educacin Infantil, Primaria o Secundaria junto con el resto de alumnado oyente y con otro alumnado que presente necesidades educativas especiales; es el modelo de integracin o inclusin.

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El sistema educativo y el alumnado con discapacidad auditiva

Centros ordinarios de escolarizacin preferente: La diferencia con el anterior radica en el tipo de alumnado que presenta necesidades educativas especiales escolarizado, que, en este caso, est constituido por alumnado con discapacidad auditiva. Centros de Educacin Especial: Escolarizan, nicamente, alumnado con necesidades educativas especiales y, por consiguiente, a aquel con discapacidad auditiva, cuyas necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atencin a la diversidad de los centros ordinarios. Centros de Educacin Especial para alumnado con discapacidad auditiva: Destinados, exclusivamente, a la escolarizacin del citado alumnado. Unidades de Educacin Especial en centros ordinarios: Sustituyen a un centro de Educacin Especial y, al igual que ste, escolarizan al alumnado que presenta necesidades educativas especiales. Unidades especficas para alumnado con discapacidad auditiva: Ubicadas en centros ordinarios o de Educacin Especial; escolarizan, solamente, al alumnado con la mencionada discapacidad. Centros/unidades de Educacin Especial/especficas Centros ordinarios: El horario escolar del alumnado se distribuye entre los dos tipos de centros. Es la escolarizacin combinada. Existen diversos modelos educativos destinados a la educacin del alumnado con discapacidad auditiva, definidos por la lengua vehicular de enseanza que prime en los mismos -ya sea la lengua oral o la lengua de signos-, si bien es necesario matizar que deben ser los padres quienes elijan la lengua materna, as como la lengua vehicular de la enseanza de su hijo.

4. LEGISLACIN BSICA*
Ley Orgnica 8/1985, de 3 de julio, Reguladora del Derecho a la Educacin (BOE 04-0785). Modificada por la Ley Orgnica 10/1999 (BOE 22-04-99). Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin (BOE 4-5-06). Real Decreto 806/2006, de 30 de junio, por el que se establece el calendario de aplicacin de la nueva ordenacin del sistema educativo establecida por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin (BOE 14-7-06). Real Decreto 1630/2006, de 29 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas del segundo ciclo de Educacin Infantil (BOE 4-1-07). Real Decreto 1513/2006, de 7 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas de la Educacin primaria (BOE 8-12-06).
* Se relaciona la normativa bsica: de desarrollo de la Ley Orgnica de Educacin publicada hasta el 15-6-2010; del resto, la que se considera de mayor inters.

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Real Decreto 1631/2006, de 29 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas correspondientes a la Educacin Secundaria Obligatoria (BOE 5-1-07). Real Decreto 1467/2007, de 2 de noviembre, por el que se establece la estructura del bachillerato y se fijan sus enseanzas mnimas (BOE 6-11-07). Real Decreto 1577/2006, de 22 de diciembre, por el que se fijan los aspectos bsicos del currculo de las enseanzas profesionales de msica reguladas por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin (BOE 20-1-07). Real Decreto 1629/2006, de 29 de diciembre, por el que se fijan los aspectos bsicos del currculo de las enseanzas de idiomas de rgimen especial reguladas por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin (BOE 4-1-07). Real Decreto 85/2007, de 26 de enero, por el que se fijan los aspectos bsicos del currculo de las enseanzas profesionales de danza reguladas por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin (BOE 13-2-07). Real Decreto 276/2007, de 23 de febrero, por el que se aprueba el Reglamento de ingreso, accesos y adquisicin de nuevas especialidades en los cuerpos docentes a que se refiere la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin, y se regula el rgimen transitorio de ingreso a que se refiere la disposicin transitoria decimosptima de la citada ley (BOE 2-307). (Correccin de errores BOE 26-7-07). Real Decreto 596/2007, de 4 de mayo, por el que se establece la ordenacin general de las enseanzas profesionales de artes plsticas y diseo (BOE 25-5-07). Real Decreto 1363/2007, de 24 de octubre, por el que se establece la ordenacin general de las enseanzas deportivas de rgimen especial (BOE 8-11-07). Real Decreto 1892/2008, de 14 de noviembre, por el que se regulan las condiciones para el acceso a las enseanzas universitarias oficiales de grado y los procedimientos de admisin a las universidades pblicas espaolas (BOE 24-11-08). (Correcciones de errores BOE 28-3-09 y 21-7-09) (Modificado por Real Decreto 558/2010, de 7 de mayo, BOE 8-5-10). Real Decreto 1834/2008, de 8 de noviembre, por el que se definen las condiciones de formacin para el ejercicio de la docencia en la educacin secundaria obligatoria, el bachillerato, la formacin profesional y las enseanzas de rgimen especial y se establecen las especialidades de los cuerpos docentes de enseanza secundaria (BOE 28-11-08). Real Decreto 1614/2009, de 26 de octubre, por el que se establece la ordenacin de las enseanzas artsticas superiores reguladas por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin (BOE 27-10-09). (Correccin de errores BOE 6-11-09) 334

El sistema educativo y el alumnado con discapacidad auditiva Real Decreto 132/2010, de 12 de febrero, por el que se establecen los requisitos mnimos de los centros que impartan las enseanzas del segundo ciclo de la educacin infantil, la educacin primaria y la educacin secundaria (BOE 12-3-10). Real Decreto 303/2010, de 15 de marzo, por el que se establecen los requisitos mnimos de los centros que impartan enseanzas artsticas reguladas en la ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin (BOE 9-4-10). Orden ECI/592/2007, de 12 de marzo, por la que se aprueba el temario que ha de regir en el procedimiento de ingreso, accesos y adquisicin de nuevas especialidades, para la especialidad de Primaria en el Cuerpo de Maestros, regulada por el Real Decreto 276/2007, de 23 de febrero (BOE 15-3-07). Orden ECI/1845/2007, de 19 de junio, por la que se establecen los elementos de los documentos bsicos de evaluacin de la educacin bsica regulada por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin, as como los requisitos formales derivados del proceso de evaluacin que son precisos para garantizar la movilidad del alumnado (BOE 22-6-07). Orden EDU/2395/2009, de 9 de septiembre, por la que se regula la promocin de un curso incompleto del sistema educativo definido por la Ley Orgnica 1/1990, de 3 de octubre, de ordenacin general del sistema educativo, a otro de la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin (BOE 12-9-09). Ley Orgnica 6/2001, de 21 de diciembre, de Universidades (BOE 24-12-01). Modificada por la Ley Orgnica 4/2007, de 12 de abril (BOE 13-4-07). Ley Orgnica 5/2002, de 19 de junio, de las Cualificaciones y de la Formacin Profesional (BOE 20-06-02). Real Decreto 1538/2006, de 15 de diciembre, por el que establece la ordenacin general de la formacin profesional del sistema educativo (BOE 3-1-07). Real Decreto 2060/1995, de 22 de diciembre, por el que se establece el ttulo de Tcnico superior en Interpretacin de la Lengua de Signos y las correspondientes enseanzas mnimas (BOE 23-02-96). Orden ECD/2764/2002, de 30 de octubre, por la que se regulan los aspectos bsicos del proceso de evaluacin, acreditacin acadmica y movilidad del alumnado que curse la Formacin Profesional Especfica, establecida en la Ley Orgnica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenacin General del Sistema Educativo (BOE 08-11-02). Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas (BOE 24-10-07).

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INTERVENCIN EDUCATIVA Captulo XXIII


Fundamentos para la intervencin en el desarrollo del lenguaje oral y escrito

Santiago Torres Monreal

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN EDUCATIVA
FUNDAMENTOS PARA LA INTERVENCIN EN EL DESARROLLO DEL LENGUAJE ORAL Y ESCRITO
Santiago Torres Monreal

1. INTRODUCCIN
El aprendizaje de la lectoescritura est unido indefectiblemente a la competencia en lenguaje oral. El aprendizaje de la lectoescritura es central en el currculo escolar, pues la lectura es la herramienta cognitiva que convierte al alumno en aprendiz autnomo. Pero a diferencia del lenguaje oral, que se aprende de forma natural antes del ingreso en la escuela, el aprendizaje lectoescritor requiere enseanza formal. Independientemente de la cultura, medio socioeconmico, nivel intelectual, etc., los nios aprenden a comunicar y hablar en su lengua materna a poco que sean respetadas ciertas condiciones mnimas de exposicin al habla. El entorno pone delante del nio el habla y, muy pronto, el nio le devuelve el lenguaje. Los procesos de adquisicin son ms o menos similares en todas las culturas y, lo que resulta ms importante, se adquieren a edad muy temprana y sin enseanza formal. Cuando el nio oyente aborda el aprendizaje de la lectura en la escuela, alrededor de los seis aos de edad, ya posee la competencia lingstica necesaria para producir y comprender miles de palabras y casi todas las frases que puedan formarse con ellas, aunque an no domine las estructuras sintcticas ms complejas (Garca, 2001). Se podra pensar que aprender a leer, es decir, aprender a extraer el significado de una serie de grafas que representan los sonidos de la lengua oral, no tendra que plantear problemas. Y, sin embargo, el nio no aprende a leer espontneamente, sino que necesita de una institucin, la escuela, que se ocupe de ello durante algunos aos. A lo largo del ltimo siglo, las investigaciones sobre los niveles lectores del alumnado con sordera han sido abundantes y reiterativas del bajo nivel lector alcanzado por esta poblacin al terminar la enseanza obligatoria. Mientras los oyentes, por lo general, adquieren la habilidad lectoescritora con gran facilidad en sus primeros aos escolares (otra cosa bien distinta son las actitudes lectoras), los sordos encuentran grandes dificultades en esta misma destreza, siendo frecuente que no alcancen nunca el nivel de lectura comprensiva que les convertira en aprendices autnomos (cfr. http://gri.gallaudet.edu/Literacy, web de la Universidad Gallaudet de Washington para consultar datos actualizados). Estamos ante un problema generalizado, independientemente del idioma oral del entorno. Valga como dato el apor338

Fundamentos para la intervencin en el desarrollo del lenguaje oral y escrito

tado por el informe Gillot (1998), donde se recoge que el 80% de los sordos, hoy como hace un siglo, siguen siendo analfabetos funcionales, o sea, no comprenden la lengua que leen. Por qu este fracaso tan generalizado? Para el alumno oyente, el acceso a la lectura es esencialmente un cambio de modalidad de la lengua que ya domina, cualitativa y cuantitativamente, mientras que para el alumno sordo supone descubrir, a travs de la lectura, una lengua que desconoce en ms o menos medida. Los aspectos formales de la lengua, adquiridos a edad muy temprana, -fonologa, morfologa y morfosintaxis-, son usados por los alumnos oyentes de forma espontnea, tanto al hablar como al leer o escribir. Este dominio automatizado de la lengua y su carcter incremental es un componente facilitador para el oyente. Sin embargo, este mismo carcter incremental del procesamiento lingstico se convierte en un componente distorsionador para el sordo. Si se acepta la diferencia en competencia de la lengua oral como una posible causa de la diferencia en habilidad lectora, entonces la adquisicin de la lengua oral tendra que considerarse prioritaria para resolver el dficit lector. Quiz en este punto sea fcil estar de acuerdo. Pero hay ms, cualquier lengua y, en concreto, la lengua oral se adquiere dentro de unos parmetros de precocidad, naturalidad, interaccin comunicativa, oportunidad y simultaneidad de todos los componentes lingsticos. Aplicar modelos de intervencin que garanticen el aprendizaje de la lengua oral en situaciones naturales de interaccin, dentro de los parmetros temporales y comunicacionales adecuados, que tan buen resultado dan en los oyentes, podra sentar las bases para mejorar el nivel lector del sordo. Otra cuestin clave es saber si los sordos usan los mismos o distintos procesos lectores que los oyentes. Parece ser que slo hay unos mecanismos para acceder a la lectura eficaz y, entre estos mecanismos, el primero por orden de importancia es la competencia lingstica en la lengua oral. A leer slo se aprende una vez y de una nica forma (Holm y Dodd, 2000).

2. PERSPECTIVA HISTRICA SOBRE EL NIVEL LECTOR DE LOS SORDOS


La revisin histrica sobre el tema de la lectura pone de manifiesto el grave problema lector de los sujetos con sordera. Muy lejos ya en el tiempo, Pintner y Patterson (1916) detectaron un retraso lector del sordo entre 7 y 8 aos, respecto a su par oyente, al trmino de la escolaridad. Myklebust (1960) tambin encontr retrasos de 7 a 8 aos, constatando, adems, la existencia de correlacin positiva entre nivel lector y nivel de lectura labial (LLF), as como entre lectura y lenguaje oral. Los datos de Wrightstone, Aronow y Moskowitz (1963), cifraron el retraso medio en 5 aos. Furt (1966), encontr que slo el 8% de los alumnos sordos superaban, al finalizar su escolaridad, el nivel de 4 de educacin primaria. Francesca (1972) y Trybus y Karchmer (1977), realizaron sendas encuestas nacionales en EE.UU, por encargo de la Oficina de Estudios Demogrficos de la Universidad Gallaudet de Washington, con poblaciones de 17.000 y de 6.871 sujetos sordos, respectivamente, entre 10 y 21 aos de edad. Ambos estudios confirmaron los resultados de estudios anteriores, a saber, el nivel lector de los sordos tras 12-14 aos de escolaridad era equivalente al nivel lector de los alumnos oyentes de 8 aos y slo el 10% de los sordos alcanzaba un nivel lector equivalente al de los oyentes de 14 aos. 339

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Pero entre todas las investigaciones clsicas destaca la de Conrad (1979), por tres razones: 1) su extensin: evalu la totalidad de sujetos sordos de Inglaterra y Pas de Gales, 2) su correccin metodolgica, y 3) las referencias y coincidencias con otros estudios similares hechos en Suecia, Dinamarca y Nueva Zelanda. En tres conclusiones se resume el estudio de Conrad: 1) los alumnos sordos con prdidas auditivas menores de 85 dB (sorderas severas), al terminar la escuela obligatoria, hacia los 16 aos de edad, alcanzan el nivel lector de los oyentes de 10,6 aos; 2) los sordos con prdidas auditivas superiores a 85 dB (sorderas profundas), se quedan en la edad lectora de 8,9 aos y su comprensin lectora, para el 50% de los mismos, es la de los alumnos oyentes de 7,6 aos; 3) slo el 5% de la muestra (18 de 355 sujetos) obtuvo un nivel lector equivalente a su edad cronolgica. Tambin Conrad seal la existencia de correlaciones positivas entre el nivel de lectura y el uso de cdigos basados en el habla en tareas de memoria-corto-plazo, as como la relacin entre habla interna y nivel lector. Kyle y Woll (1985), en un estudio longitudinal en Gran Bretaa, encontraron que la habilidad lectora mejora lenta y progresivamente en funcin de la edad, pero que las diferencias con respecto a los oyentes tambin aumentan con la edad. Asensio (1989) estudi el ndice de progresin lectora en 106 alumnos espaoles, sordos profundos prelocutivos, entre 6 y 14 aos de edad. El ndice de progresin de los sordos en comparacin con sus pares oyentes era del 0,2%, lo que al final de la educacin obligatoria supone haber alcanzado el nivel lector medio de los oyentes de 7 aos de edad. Harris y Beech (1995) compararon sordos y oyentes en cuanto a las estrategias de aprendizaje lector durante el primer ao con dos objetivos: 1) conocer el nivel lector alcanzado por sordos y oyentes; 2) detectar las diferencias individuales entre los lectores sordos. Si los sordos tienen dificultades para construir un lexicn basado en imgenes acsticas, entonces cabe esperar que su nivel lector est por debajo del de sus pares oyentes; por otro lado, si el nivel lector est relacionado con habilidades fonolgicas, entonces el xito lector depender del desarrollo fonolgico. Por el contrario, si los sordos son capaces de explotar su competencia en lengua de signos y dactilologa para aprender a leer, se puede esperar que su nivel lector est de acuerdo con su habilidad en lengua de signos y en dactilologa. 340

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Sus conclusiones, tras una investigacin metodolgicamente muy correcta, fueron: sordos y oyentes arrojan ya diferencias significativas al final del primer ao de aprendizaje: oyentes X=19.4/32 (607%), sordos severos 9.1/32 (286%) y sordos profundos 10.0/32 (314%). Se dio correlacin positiva entre nivel lector y desarrollo oral, pero no correlacionaron nivel lector y habilidades para signar o hacer dactilologa.

3. POR QU LOS SORDOS TIENEN TAN DIFCIL EL ACCESO A LA LECTOESCRITURA?


En primer lugar, porque la lectura supone acceder a un sistema cultural (no natural) de lenguaje. El texto es una modalidad lingstica, que representa los sonidos de la lengua que previamente se posee en modalidad hablada. El que sea un sistema cultural conlleva que es un sistema inventado por un grupo social concreto que, como hablantes de una lengua -modalidad oral-, intentan reutilizar al mximo los conocimientos previos de la propia lengua. Por tanto, leer y escribir frente a escuchar y hablar, son dos caras de una misma realidad. Cuando se aprende a leer, lo esencial ya se hizo al aprender a hablar, de ah lo fcil que resulta para la mayora de los hablantes adquirir esta habilidad. La escritura es la codificacin grfica de los sonidos de la lengua. Leer supone hacer correspondencias entre grafemas y fonemas que, en lenguas de ortografa transparente, como el espaol, es tarea sencilla. El nio ya conoce el significado de una palabra cuando la escucha, o sea, ya tiene almacenada la imagen acstica que le activa el significado. Ahora tiene que aprender a descubrir esa imagen acstica en la palabra escrita. De ah que el conocimiento de la lengua oral facilite tanto el aprendizaje de la lengua escrita y, al revs, el desconocimiento de la lengua oral lo ponga tan difcil.

4. PAPEL DE LOS SISTEMAS AUMENTATIVOS DE COMUNICACIN


El sordo puede acceder al aprendizaje lector desde la lengua de signos, desde la lengua oral o desde una combinacin de ambas. En cualquiera de los supuestos no es cuestin de todo o nada, pues las distintas opciones metodolgicas se sitan en algn punto del continuum que va desde el oral puro al gestual puro. Tericamente, con las miras puestas en la lectura, sern preferibles aquellos sistemas que mejor contribuyan al desarrollo de los aspectos formales de la lengua oral, como son el desarrollo fonolgico y la estructura sintctica. Tericamente, aquellos sistemas que ayuden a extraer informacin fiable del habla (LLF) y contribuyan mejor a la restauracin de la funcin auditiva, estarn en mejor situacin para ayudar al posterior aprendizaje lector. Ms an, si la ambigedad de la LLF se traduce en baja calidad de las representaciones fonolgicas, un sistema que ayude a desambiguar el habla vista en los labios deber tener efectos positivos sobre las representaciones fonolgicas y las consiguientes habilidades lectoras. Ya se dispone de datos al respecto, como se refleja a continuacin. Alegra y Leybaert (1987) y Alegra, Lechat y Leybaert (1988), mediante una tarea de memoria de pares asociados y otra de decisin lxica demostraron que la Palabra Complementada (LPC; Cornet, 1967) contribuye a crear representaciones internas de naturaleza fonolgica. 341

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Charlier (1994), en un experimento, basado en la tarea de rima, con material pictrico sensible a variables ortogrficas frente a variables articulatorias (LLF), evalu a cuatro grupos de sujetos sordos agrupados segn el sistema de comunicacin (LPC, orales, bimodal y lengua de signos) mas el grupo control de oyentes. Todos los sujetos fueron capaces de detectar las rimas pero, mientras que los sordos educados en el oralismo clsico o en lengua de signos recurran a las representaciones ortogrficas, slo los nios expuestos a LPC en casa y, por supuesto, los oyentes, apenas recurrieron a la ortografa para juzgar las rimas. Esto sugiere que dichos sujetos haban desarrollado representaciones fonolgicas completas y precisas. El anlisis cualitativo de los errores de ortografa, paradigma ya usado por Conrad (1964) en sus estudios sobre codificacin y recuperacin en la memoria a corto plazo (MCP), sirve para conocer el uso que hacen los sujetos de las correspondencias fonema-grafema. En oyentes y sordos expuestos a LPC, la mayora de los errores son fonolgicos, 929% y 743%, respectivamente. Sin embargo, este tipo de errores est por debajo del 30% en los dems grupos. Estos datos indican que los sujetos expuestos tempranamente a LPC poseen conocimientos precisos de la cantidad y categora de los sonidos de las palabras. Wandel (1989) estudi el nivel de lectura y habla interna de sujetos sordos, con el objetivo de evaluar la incidencia de los mtodos educativos en el desarrollo de sus capacidades lectoras. Compar LPC frente al oralismo clsico y la comunicacin total (CT), y distingui entre sordos severos y profundos. El grupo CT obtuvo los peores resultados. Slo los sujetos sordos profundos del grupo LPC obtuvieron resultados similares a los oyentes. Cruz (2003), con una muestra de sordos espaoles, tambin encuentra que los sordos recurren a la ortografa en tareas que los oyentes resuelven recurriendo a la fonologa (cfr. tambin Alegra, Marn, Carrillo y Mousty, 2003). 4.1. Qu debe aportar un sistema de comunicacin? Deber servir para comunicar, desarrollar lenguaje y adquirir conocimientos. Dentro del desarrollo lingstico, deber favorecer los aspectos que, hasta donde hoy se sabe, intervienen decisivamente en la lectura eficaz, o sea, fonologa, morfosintaxis, semntica y conocimientos enciclopdicos, en general. Y, aqu, es donde se encuentran grandes diferencias entre las distintas aproximaciones metodolgicas. La lengua de signos, por ejemplo, favorece en general la comunicacin y la adquisicin de un lenguaje de base, sin embargo, su aportacin es escasa o nula en fonologa y morfosintaxis de la lengua oral, aspectos stos muy relevantes en el proceso lector. Por su parte, algunos modelos orales, todava hoy usados minoritariamente, facilitan la adquisicin de esos procesos fonolgicos y morfosintcticos. 4.2. Puntualizaciones sobre la lengua de signos y el bilingismo Nadie cuestiona hoy que la lengua de signos sea un sistema lingstico completo, pero hay una cuestin central en relacin con su contribucin a la lectura: no hay transferencia direc342

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ta de los formatos del signo gestual a los fonemas y grafemas del habla y escritura. El obstculo principal de la lengua de signos es no compartir la fonologa del texto, pues en las letras estn los sonidos del habla, no los significados. Cuando optar por la lengua de signos es renunciar a la fonologa, el xito lector queda a merced de otros factores. Dicho de otro modo, usar la lengua de signos para aprender los componentes especficos de la lengua oral, que van a estar implicados en la lectura, no parece ser el camino ms adecuado. Como solucin a este problema de transferencia entre la lengua de signos y la lengua oral han surgido los modelos bilinges. Todava no hay datos concluyentes sobre el alcance de la modalidad bilinge, pero, por lgica, cabe pensar que, en la medida en que resuelva el problema lector del sordo, su contribucin ser atribuible principalmente a la adquisicin de componentes orales. En resumen, la opcin bilinge parece una opcin razonable pues, por un lado resalta el signo manual, que parece una inclinacin natural del sordo y, por otra, aporta informacin sobre los aspectos formales de la lengua oral. Adems, sus ventajas estn en que son modelos menos pesados y suponen un puente entre la lengua de signos y la lengua oral. Las desventajas podran centrarse en el desequilibrio entre las estructuras signada y oral, en el caso del bimodal, y en que no queda resaltada la estructura sublexical de las palabras. Extraer informacin de un texto conlleva distintos pasos: 1) conocimiento superespecfico, automtico, de la fonologa 2) conocimiento especfico y automatizado del vocabulario, la morfologa y la sintaxis, y 3) conocimientos enciclopdicos y experiencias del mundo, para que problemas de cultura no se confundan con problemas de lectura Las fortalezas de la lengua de signos estn en 2) y 3), vocabulario y conocimientos, y sus desventajas en 1) y 2), fonologa y morfosintaxis. 4.3. Ms all de los sistemas de comunicacin Sin menoscabo de lo dicho anteriormente sobre los sistemas de comunicacin, no hay que olvidar otras variables, entre las que destacan las tres siguientes: 1) las diferencias individuales en competencia lingstica general, ya sea signada u oral, y el hecho de que muchos sujetos no han superado el punto crtico en conocimiento del lenguaje oral en el momento de iniciarse en la lectura (Santana y Torres, 2003, para una revisin del tema) 2) las diferencias en vocabulario, que en los sordos es escaso ( 200 palabras), en el momento de afrontar el aprendizaje lector. Pero es que, adems, es un vocabulario rgido y poco interconectado entre s (Meadow, 1980; Gallaway et al., 1990; Locke, 1997)

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3) las lagunas en morfosintaxis (sordos 18 aos = oyentes de 8); LME (longitud media del enunciado) 6 aos por debajo de los oyentes al terminar primaria; uso mayoritario de la estructura S-V-O; poca sensibilidad a las preposiciones y marcas de gnero y nmero (Mogford, 1988; Lepot-Froment y Clerebaut, 1996) 4.4. Puntualizaciones al debate lengua de signos vs lengua oral El debate lengua de signos vs lengua oral es importante porque la lectura est en juego. No se puede leer sin usar recursos formales de la lengua oral (LO), que estn intrnsecamente ausentes en la lengua de signos (LS). Descifrar con eficacia los signos escritos es el paso previo para acceder al significado, de ah la debilidad de la LS para alcanzar niveles lectores funcionales. Al no compartir, ambas lenguas, los recursos lingsticos implicados en el descifrado inicial del signo escrito, la transferencia de una lengua a otra no puede ser inmediata sino mediada, con el consiguiente consumo de recursos cognitivos. Ante esto, los defensores de la LS argumentan que es posible la lectura ortogrfica, sin fonologa. Efectivamente que lo es, en teora, pero slo en teora. En la prctica, es una alternativa poco probable. Pero hay ms, el descifrado del signo escrito es slo el primer paso, luego viene el procesamiento morfosintctico, entre otros. Pues bien, la opcin gestual minusvalora el impacto de la sintaxis en la comprensin de textos. Ante esto, argumentan mostrando sujetos signantes buenos lectores, pero los datos empricos no demuestran que lo sean gracias a la lengua de signos, sino que podran estar influyendo variables relacionadas con la lengua oral. Frente a lo expuesto anteriormente, la corriente oralista reconoce que la lengua de signos puede contribuir a mejorar la lectura en algunos aspectos: el impacto del vocabulario, conocimientos enciclopdicos, competencia lingstica general..., pero advierte que otros aspectos, decisivos para ser un lector eficaz, son exclusivos de la lengua oral.

5. DEL APRENDIZAJE DE LA LECTURA A LA LECTURA PARA APRENDER


La lectura es una potente herramienta que convierte al lector en aprendiz autnomo. Se estima que el lector adulto culto, tiene un vocabulario pasivo de unas 80.000 palabras, de las que el 50% las habr aprendido leyendo. Conocer una palabra, supone tener almacenada una imagen acstica y sus distintos significados, adems de su categora y funcin gramatical. Cmo se adquieren todos estos componentes a travs de la lectura, sobre todo, la imagen acstica o representacin fonolgica? Aqu es donde juega un papel importante la fonologa. Para crear y almacenar la imagen acstica de una palabra, hay que orla repetidas veces, como paso previo a su articulacin correcta e inteligible por los hablantes de la misma lengua. Este proceso, similar al que siguen los nios oyentes en el momento de decir sus primeras palabras, tiene lugar con cada vocablo nuevo que, a travs de la lectura, aprendemos y almacenamos en nuestro lexicn o diccionario mental. Para explicar este proceso se ha recurrido a la teora de la doble ruta de acceso al lxico (Fig. 1). 344

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(1) Palabra escrita

(2) Imagen acstica

(5) Sistema Conversor Grafema-fonema

(3) Articulacin

(4) Significado

Ruta directa Ruta indirecta

Fig. 1. La doble ruta de acceso al lxico

La mecnica es como sigue: cuando el lector se encuentra con palabras familiares accede al lxico mental de manera directa, rpida y global. Procesa la palabra escrita como un todo, como un logograma. Es similar a lo que ocurre cuando omos una palabra que conocemos de antemano, directamente pasamos de la imagen acstica al significado. Es tambin lo que hacen los nios prelectores con algunos cientos de palabras, que las reconocen por su diseo global y dicen: ah pone coca-cola, ah dice danone.... El nio, que todava no tiene conciencia fonmica, no sabra decir cmo suenan cada una de las letras de la palabra, pero s sabe articularla de forma global y acceder al significado. Pero cuando el buen lector se encuentra con palabras nuevas o raras, entonces no tiene almacenada una imagen acstica global y tendr que fabricarla. El conocimiento de las reglas de conversin grafema-fonema le servirn para hacer un anlisis secuencial de cada una de las grafas, reproducir los fonemas correspondientes a cada una de ellas, sintetizarlos y articular la palabra. Esta operacin le proporciona su primera huella acstica de la palabra en cuestin. Cada vez que esta palabra aparezca en el texto, repetir el proceso con mayor rapidez hasta que, en un momento dado, tendr la impresin de acceder al lxico interno, o sea, al significado, en menos tiempo que le llevara la conversin grafema-fonema. Llegado a este punto, se dice que esa palabra se ha hecho familiar y se leer en lo sucesivo por ruta directa u ortogrfica, o sea, la ortografa de la palabra le llevar al significado sin pasos intermedios. Qu lector podr hacer uso de la ruta indirecta o fonolgica para aprender nuevo vocabulario? Es evidente que aquel que tenga conciencia fonolgica y la use eficazmente. El resultado de su articulacin mental, subvocal o vocal, ir creando la nueva imagen acstica, que, una vez almacenada en su lexicn, reconocer cuando esa palabra sea escuchada o leda posteriormente. Pero, qu podra pasarle al sujeto con fonologa inestable, que bien podra ser el caso de muchos sordos profundos? En primer lugar, su dficit en conciencia fonolgica podra ralentizar el proceso de acceso al lxico por ruta indirecta o fonolgica. Ms an, incluso en el caso de que el proceso de conversin grafema-fonema pudiera hacerlo con eficacia, en lo que a tiempo se refiere, pues podra manejar la mecnica de emparejamiento grafema-fonema eficazmente, la imagen acstica que resultara de la sntesis fonmica llevada a cabo, podra no casar con la imagen acstica que de esa misma palabra tienen otros 345

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hablantes. Si no se da el emparejamiento entre las imgenes acsticas del emisor y receptor, el significado no se activa y la comunicacin fracasa. Ayudar a comprender este proceso si reparamos en lo que pasa cuando un aprendiz de ingls no logra hacerse entender por un ingls nativo. Lo que ocurre es que la imagen acstica en boca del aprendiz no es la misma que la almacenada en el lexicn del nativo. Segn lo anterior, est condenado el sordo al fracaso lector? No necesariamente, desde el momento en que la tecnologa aporta cada vez mejores soluciones al dficit auditivo, mas la posibilidad de elegir sistemas aumentativos del habla que favorezcan el desarrollo fonolgico. Pero, en caso de que el desarrollo fonolgico haya quedado irremediablemente truncado, por las razones que sean (retraso en deteccin e intervencin, mal uso de prtesis, exposicin a sistemas de comunicacin poco favorecedores de la fonologa...), podra llegar el sordo a ser un lector eficaz usando slo la va directa u ortogrfica? En principio, no sera tarea imposible, aunque s muy difcil, pues tendra que reconocer miles de palabras de manera global. Estara usando una lengua alfabtica, -con todas las ventajas que esto tiene en cuanto a economa de recursos!-, como una lengua logogrfica. An as, podra darse el caso de llegar a ser un lector eficaz por va directa; no hay imposibilidad absoluta. Segn el esquema de la Fig. 1 (Teora de la doble ruta de acceso al lxico), el mal lector podra presentar alguno de los siguientes dficits en el acceso al significado de las palabras (los nmeros entre parntesis corresponden a los distintos mdulos del esquema): a) dificultades en el descifrado de la palabra escrita (1), errores de descifrado, prosodia, acentuacin, segmentacin, etc. b) ineficacia o escasa habilidad en el sistema conversor grafema-fonema (SCGF) (5) errores en la sntesis, defectos de amplitud en el bucle fonoarticulatorio, articulacin lenta, deformacin de los fonemas, etc. c) articulacin lenta o deficiente, no inteligible para un tercero (3), imagen acstica muy deformada, mala prosodia, cambios de acentuacin, etc. d) imagen acstica irreconocible por defectos de articulacin (2), que impida hacer el emparejamiento de la imagen articulada por el emisor y la almacenada por el receptor, e) retraso en el acceso al significado por lentitud en cualquier paso anterior (4) f) vocabulario escaso y poco familiar, lexicn reducido, lo que obliga a usar ms el SCGF, al encontrar muchas palabras escritas para las que no hay imagen acstica almacenada g) acumulacin de varios de estos dficits

6. NUEVAS PERSPECTIVAS
Aunque las investigaciones de las ltimas dcadas han insistido en la relacin entre bajo nivel lector y representaciones fonolgicas inestables de los sordos, actualmente, se ve el problema como un conjunto de factores mucho ms amplio, entre los que, adems de la fonologa, hay que tener en cuenta otros desarrollos lingsticos y cognitivos, amn de los conocimientos enciclopdicos y experiencias del mundo. La insuficiencia de la hiptesis del 346

Fundamentos para la intervencin en el desarrollo del lenguaje oral y escrito

dficit fonolgico (Lillo-Martn, 1993) y del dficit sintctico (Bastin-Toniazzo, 1991) para explicar tan complejo problema, aconsejan investigar otros factores: unos relacionados con el conocimiento general de la lengua oral, otros relativos al arte de leer (Morais, 1998). Con los datos actuales, se puede afirmar que la fonologa, es condicin necesaria, pero no suficiente, para llegar a ser un buen lector. Los datos obtenidos con sordos en lengua castellana, donde la transparencia del idioma les permite ejecutar con xito tareas de fonologa explcita y, por otra parte, puntan muy bajo en lectura, aconsejan investigar otras hiptesis (Rodrguez, Garca y Torres, 1997). La comprensin lectora implica el procesamiento de la informacin a distintos niveles y de forma acumulativa, siendo el procesamiento fonolgico slo el primer nivel, de ah su importancia, pues si se ralentiza el primer paso se retrasa todo el proceso, que incluye operaciones de tipo formal (morfosintaxis), operaciones de naturaleza discursiva (comprensin general), operaciones sobre la estructura del texto, etc.

7. CONCLUSIN
El aprendizaje lector del sordo es todava un problema no bien resuelto por ninguna de las opciones habilitadoras individualmente consideradas. Los sistemas complementados, capaces de hacer visible el habla, ms los recursos tecnolgicos para or mejor, estn dando los mejores resultados. Quiz, porque el uso de estos sistemas, en combinacin con las tecnologas disponibles, ambos tempranamente aplicados, estn minimizando sustancialmente el impacto negativo de la sordera sobre el desarrollo de la lengua oral. Esta mejora en la percepcin audiovisual del habla, ofreciendo parmetros fonoarticulatorios estables, se deja notar en el desarrollo temprano de representaciones fonolgicas de calidad que, despus, sern usadas en procesos y tareas cognitivas. Gracias a esta percepcin estable y temprana, el nio sordo asla los componentes distintivos de los fonemas y adquiere fonologa implcita. Ms an, estas herramientas, cuando son usadas para comunicar en el entorno familiar, la exposicin constante al lenguaje formalmente completo, adems de contribuir al desarrollo integrado de aspectos lingsticos claves (fonologa, morfosintaxis, semntica), favorece el aprendizaje de la pragmtica y de las funciones lingsticas.

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INTERVENCIN EDUCATIVA Captulo XXIV


Consideraciones metodolgicas segn etapas educativas y reas curriculares

Marc Monfort

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN EDUCATIVA
CONSIDERACIONES METODOLGICAS SEGN ETAPAS EDUCATIVAS Y REAS CURRICULARES
Marc Monfort

Los niveles acadmicos alcanzados por los alumnos con discapacidad auditiva hasta ahora, se han situado por debajo del promedio de sus compaeros oyentes (Marchesi, 1987; Torres y ot., 1995). Se han propuesto distintas explicaciones para dar cuenta de este hecho, registrado en todo el mundo y compatible con la existencia de estudiantes sordos que han cursado estudios universitarios, pero que han representado siempre una minora, muy inferior a la proporcin correspondiente en la poblacin de estudiantes oyentes: la presencia de limitaciones cognitivas ligadas a la reduccin de la estimulacin social y lingstica que sufren estos alumnos, sobre todo en la primera infancia el dominio insuficiente de la lengua oral y escrita la falta de un cdigo comunicativo consistente y de fcil acceso en los aprendizajes escolares, como podra ser la lengua de signos, combinado con la inexistencia de un modelo escolar que tenga en cuenta el carcter diferenciador de la comunidad de personas sordas (sobre este enfoque, se puede leer Gregory y Hartley, 1997 Paranis, 1998) determinados aspectos del desarrollo de la personalidad de los alumnos sordos, como la inmadurez o la inseguridad, as como la falta de motivacin debida a la problemtica especfica de su acceso al empleo Moores (1992) seala que el xito acadmico de un alumno depende de una gran cantidad de factores que interactan entre s, y que carece de sentido atribuir los malos resultados generales a un solo factor aislado. Habr, probablemente, factores ms ligados a la propia personalidad del alumno y a las dificultades de aprendizaje derivadas de la sordera, pero hay, con seguridad, dificultades generadas por la falta de adaptacin del entorno escolar a las necesidades educativas especiales de este colectivo, y de eso tratar este captulo. Para un alumno con discapacidad auditiva, las dificultades para aprovechar la enseanza escolar derivan fundamentalmente de tres aspectos:

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Consideraciones metodolgicas segn etapas educativas y reas curriculares

el acceso a lo que dicen los profesores el dominio del idioma en que se realizan los aprendizajes (el castellano, el cataln, el euskera, el gallego, en sus modalidades orales y escritas) la reduccin de la estimulacin informativa y cultural por parte del entorno prximo, debido a las limitaciones en la comunicacin Para los alumnos con discapacidad auditiva, adquirida despus de un buen aprendizaje de la lengua oral, es nicamente el primer aspecto el que debemos tener en cuenta, pero para la gran mayora de los alumnos con discapacidad auditiva pre-locutiva, todos los aspectos plantean serios obstculos para su rendimiento en clase.

1. EL ACCESO A LA INFORMACIN DADA EN EL AULA


Se pueden prever distintas medidas que ayuden a los alumnos sordos a acceder a la informacin acadmica en las mejores condiciones posibles, es decir, tal como lo pueden hacer sus compaeros oyentes: Usar la lengua de signos como vehculo fundamental de la transmisin de conocimientos: es la opcin de las escuelas especficas para nios sordos que aplican una modalidad bilinge. Otra variante de este recurso es la presencia de intrpretes de lengua de signos en las aulas, una modalidad que se est poco a poco implantando sobre todo en la Educacin Secundaria, pero de forma todava muy limitada. Pasar por la lengua de signos para permitir aprendizajes escolares presenta una ventaja evidente: permite a los alumnos sordos competentes en esa lengua un acceso a la informacin fcil e instantneo, permitindoles disponer de tiempo y energa para hacer inferencias y desarrollar un proceso activo de tratamiento de la informacin. El inconveniente se sita en las limitaciones de la lengua de signos para representar literalmente las formas de la lengua oral, formas que vuelven a encontrarse sin embargo en los textos escritos; no ser problema para los alumnos que disponen de un buen lenguaje oral previo (como los sordos postlocutivos), ya que ellos mismos establecern las correspondencias necesarias. Por el contrario, los alumnos sordos prelocutivos con dominio ms limitado del lenguaje oral, pueden encontrar dificultades a la hora de trasladar unos conocimientos adquiridos a travs de la interpretacin en los ejercicios escritos, sobre todo, en materias como Lengua, Filosofa o Historia. La combinacin, en interpretacin, de lengua de signos y de Comunicacin Bimodal (cuando la forma del mensaje es parte fundamental del aprendizaje) puede entonces reducir este inconveniente. 353

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Usar el lenguaje escrito: la posibilidad de proyectar en clase la representacin escrita de lo que dice el profesor requiere evidentemente unos medios que muchas veces no estn presentes en la escuela; sin embargo, es una modalidad (parecida a la subtitulacin en televisin) que se est generalizando en reuniones o congresos cientficos y que permite a los asistentes con discapacidad auditiva acceder a la vez al contenido y a la forma de lo que se est diciendo. Los procedimientos informticos para automatizar el proceso ya existen; del incremento de su eficacia y del abaratamiento de su coste depender su futura generalizacin en colegios y otros centros de estudio. Usar sistemas aumentativos: algunos colegios de integracin, sobre todo en las etapas infantiles y primarias, han conseguido formar el profesorado para que sean capaces de utilizar en clase algn sistema aumentativo como la Comunicacin Bimodal o la Palabra Complementada. Los beneficios para los alumnos sordos son evidentes, no slo porque entienden mejor a su profesor/a, sino porque es la forma ms eficaz para que sus compaeros oyentes vayan tambin adquiriendo por imitacin una cierta capacidad de manejo de estos sistemas; es un fenmeno especialmente frecuente en la escuela infantil, a la edad en la que los nios disponen de una capacidad de aprendizaje imitativo muy sorprendente. Cuidar la recepcin auditiva: muchos alumnos con sordera disponen actualmente de una buena capacidad auditiva, aunque no sea normal, gracias a sus prtesis auditivas o a sus implantes cocleares. Sin embargo, un aula no es un entorno ideal desde un punto de vista acstico: determinadas medidas (en el aislamiento acstico de las aulas, en el control del nivel sonoro general del aula) y el uso de medios tcnicos (transmisin por FM) permiten incrementar el acceso de los alumnos con sordera a lo que dice su profesor/a. An con las ayudas auditivas, es necesario que los profesores tengan en cuenta la presencia de alumnos con discapacidad auditiva en su clase. Es, por lo tanto, necesario incluir un programa de formacin sobre aspectos como la colocacin relativa en el espacio del profesor para facilitar la lectura labial, la necesidad de una diccin clara y de un ritmo sosegado, el uso de medios visuales para complementar la informacin puramente verbal, una atencin ms individualizada a los alumnos y alumnas con sordera para asegurar su correcta comprensin de los aprendizajes... No basta con dotar a los alumnos con medios, se requiere tambin una adaptacin del estilo del profesorado. Una vez ms, esa adaptacin servir de modelo a los dems alumnos oyentes en su propia relacin con sus compaeros sordos.

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Consideraciones metodolgicas segn etapas educativas y reas curriculares

2. MODELOS EDUCATIVOS
Los alumnos y alumnas con deficiencia auditiva pueden encontrarse con diferentes modelos (Torres y ot., 1995; Ferrndez y Villalba, 1996), a menudo condicionados por simples circunstancias administrativas o materiales, como por ejemplo, el lugar de residencia, sin que esto responda a un proceso de adecuacin a sus necesidades: el centro especfico para sordos: slo presente en grandes ciudades y que, en Espaa, no siempre cubre todas las etapas educativas el centro ordinario con apoyo extra-escolar sin ms adaptaciones el centro de integracin preferente para discapacitados auditivos: debe disponer de un proyecto especfico para estos alumnos y alumnas (Segovia y Peafiel, 1998) y de un equipo estable que se ocupe del apoyo escolar y de los aspectos ms especficos (logopedia, interpretacin) Dentro de estas tres modalidades, existen, en realidad, una gran variabilidad de proyectos y sistemas organizativos. Por ejemplo, en centros de integracin preferente, puede existir la posibilidad de un horario sustitutivo en el cual los alumnos con discapacidad auditiva reciben alguna/s asignatura/s aparte, con un profesor especializado, o la concentracin del apoyo escolar en un horario despus del horario normal, durante el cual los mismos profesores del aula repasan la materia estudiada en clase e intentan resolver dudas o dificultades. Estos distintos modelos organizativos intentan resolver a la vez el problema del acceso a la informacin y el problema de las complejidades de la lengua vehicular de enseanza utilizada en la escuela. Un buen ejemplo lo vemos en las modalidades de apoyo escolar. En general, tratndose de alumnos con discapacidad auditiva, se suele recomendar un apoyo acadmico anticipado: consiste en que el profesor de apoyo, de acuerdo con el tutor o los distintos profesores de cada materia, prepare los temas unos das antes. Bsicamente, se procura con dicho procedimiento: repasar el vocabulario que se va a utilizar en estos temas para asegurarse de que los alumnos con sordera lo conocen dotarles de una informacin general sobre el tema, informacin general de la que disponen normalmente los oyentes por su mayor facilidad de acceso a la informacin externa (conversacin de mayores, televisin, radio...) controlar si entienden bien el tipo de tareas que les van a pedir De esta forma, el alumno o alumna con sordera tendr menos dificultades para suplir mentalmente los fallos de su percepcin auditiva y visual de las explicaciones que van a darse en el aula.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Sin embargo, otra modalidad de apoyo consiste, a veces, en realizar aprendizajes adaptados debido a la complejidad del material lingstico, o a reparar fallos en las adquisiciones que no han podido ser evitados: se trata entonces de un apoyo a posteriori. Otro aspecto a tener en cuenta en la modalidad de integracin escolar es la importancia del tiempo que requiere la estimulacin del lenguaje oral, sobre todo durante la infancia; la mayor parte de los alumnos sordos no necesitan un verdadero apoyo escolar en los primeros aprendizajes y, casi siempre, todo el tiempo de los especialistas se centra en el aspecto de lenguaje y comunicacin, necesitando habitualmente un horario importante que debe hacerse compatible con el objetivo de la integracin social. Al pasar a la escuela primaria y sobre todo en la secundaria, la proporcin se invierte claramente, y las actividades de desarrollo del lenguaje oral se confunden a menudo con el refuerzo de los contenidos escolares. Es necesario, por lo tanto, tener en cuenta la organizacin prctica de esta enseanza paralela, muy especfica de los alumnos con sordera. En realidad, el grado de integracin no se medir por el tiempo que pasan en el aula ordinaria (que puede variar mucho segn la edad y las caractersticas del nio), sino por la observacin de su capacidad de interaccin con sus iguales.

3. LAS ADAPTACIONES ESCOLARES


Las limitaciones en el dominio de la lengua mayoritaria, pero tambin algunas de las consecuencias propias de la sordera (limitada memoria verbal, limitaciones del conocimiento general del entorno social y cultural...), hacen que sea necesario, a veces, realizar algunas adaptaciones curriculares para los alumnos sordos, algunas explcitamente previstas por la legislacin. 3.1. Lengua Hay que distinguir en esta asignatura la parte que se refiere a habilidades lingsticas (lectura comprensiva y expresin escrita, habilidades orales), y la parte que est formada por un conjunto de saberes meta-lingsticos (gramtica) o culturales (literatura). En la primera, salvo excepciones, las dificultades de los alumnos sordos son importantes y permanentes a lo largo de la escolaridad: est prevista y admitida legalmente una cierta adaptacin del nivel de exigencia que no afecte sin embargo al cumplimiento de objetivos generales. Es casi siempre necesario realizar adaptaciones de los materiales (aadiendo glosarios, resumiendo textos, utilizando materiales de lectura para alumnos extranjeros que aprenden el castellano...) y prever un apoyo para asegurar una correcta comprensin lectora (mediante, 356

Consideraciones metodolgicas segn etapas educativas y reas curriculares

por ejemplo, un trabajo paralelo desde la lengua de signos o mediante un anlisis y un reforzamiento de los contenidos verbales necesarios para dicha comprensin). Algunos aspectos de la asignatura de Lengua, en la Educacin Secundaria, pueden representar obstculos difcilmente superables para la mayora de los alumnos sordos: un comentario de texto literario, por ejemplo, supone un dominio previsto de la lengua oral (sobre todo desde la pragmtica de los distintos registros de un discurso y la percepcin esttica de la lengua oral) que la propia sordera hace muy difcil. Por el contrario, es mucho ms frecuente que, con el apoyo debido, los alumnos sordos puedan seguir normalmente el currculo en la parte meta-lingstica de dicha asignatura, cuyos contenidos entroncan a menudo con tareas propias de los programas de logopedia. Algunos contenidos muy concretos (por ejemplo, la percepcin del acento tnico, imposible si no se dispone de audicin funcional) estn directamente relacionados con la discapacidad auditiva y deben, lgicamente, formar parte de aquellos contenidos previstos por las adaptaciones significativas oficialmente reconocidas por la legislacin. 3.2. Matemticas y Ciencias Exactas Las dificultades especficas de los alumnos sordos pueden aparecer en tres niveles : prcticamente todos presentan una menor velocidad y capacidad de clculo, ligada de hecho a procesos verbales internos (Fuentes y Tolchinsky, 1999) la comprensin de la formulacin de los enunciados puede resultar difcil, por falta de dominio de la lengua oral (Rosich y Serrano, 1998) una dificultad para el propio razonamiento puede aparecer si el desarrollo del lenguaje oral presenta fuertes limitaciones (el caso del concepto de reversibilidad de las operaciones es un ejemplo habitual de esta dificultad en alumnos con sordera poco acostumbrados a este tipo de proceso, muy presente sin embargo en el uso de la lengua oral) Para compensar estas dificultades, se suele recomendar: un refuerzo sistemtico, desde la pequea infancia, de la manipulacin y experimentacin de materiales diseados para el razonamiento lgico-matemtico una visualizacin, mediante representacin signada, esquemas y dibujos, de las operaciones y conceptos utilizados, y el entrenamiento de su verbalizacin por parte de los alumnos un entrenamiento sistemtico del lenguaje matemtico una ampliacin cronolgica del tiempo de aprendizaje bsico 3.3. Ciencias Sociales Son las asignaturas con mayor contenido verbal y cultural; las dificultades de los alumnos sordos suelen derivar de: 357

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

la complejidad del lenguaje utilizado, tanto en las explicaciones orales como en textos escritos, con un alto nivel de abstraccin (mxima en el caso de la asignatura de filosofa) el bajo nivel de conocimientos previos (cultura general) que suelen tener los alumnos sordos Las medidas aconsejables son : la adaptacin de los textos y el mximo apoyo visual a travs de fotografas, vdeos, esquemas, informacin adicional por Internet.... la concienciacin de las familias de la necesidad de un mayor esfuerzo explcito por su parte para facilitar el acceso de sus hijos a la informacin cultural (explicar las noticias del telediario o de la prensa, potenciar visitas a museos y exposiciones, aprovechar circunstancias familiares para proporcionarles informacin de cultura general...) un apoyo previo: el profesor de apoyo prepara los temas de la clase algunos das antes, controlando y completando, si es necesario, ese nivel de conocimiento previo de los alumnos 3.4. Ciencias Naturales A pesar de la aparente complejidad de los trminos que se suelen utilizar en estos contenidos, sobre todo en Secundaria, la extensin de ese lxico es, en realidad, limitada y, con un cierto esfuerzo, no resulta excesivamente difcil adquirirlo para los alumnos sordos. Las limitaciones de memoria verbal (muy solicitada en estas asignaturas), por el contrario, deben ser tenidas en cuenta y, a veces, es preciso organizar bien los tiempos y las cantidades de informacin a almacenar si se quiere evitar procesos de saturacin. Es aconsejable reforzar las tareas de clase con actividades relacionadas con clasificaciones, justificaciones, relaciones de causa-efecto, representacin visual..., para evitar un simple aprendizaje mecnico, muchas veces alentado por los propios alumnos de cara a la eficacia acadmica de aprobar exmenes. El uso de la experimentacin concreta o de simulaciones mediante ordenador, es positivo para cualquier alumno, pero todava lo es ms para estos alumnos, esencialmente visuales. 3.5. Lengua Extranjera Est prevista por la legislacin la posibilidad de adaptacin curricular significativa en esta asignatura a lo largo de toda la escolaridad, pero muchas veces se queda en una simple reduccin cuantitativa de los contenidos, entrenados de forma puramente memorstica. En principio, no hay ningn impedimento para que un alumno con sordera adquiera un determinado nivel de dominio de otra lengua, pero las estrategias ms eficaces que se pueden utilizar en la escuela son precisamente las que les pueden suponer mayor problema. 358

Consideraciones metodolgicas segn etapas educativas y reas curriculares

Las recomendaciones en este apartado seran: el desarrollo de un programa especfico paralelo para alumnos con sordera, desarrollado por un profesor que haya recibido una instruccin especfica para la comunicacin con estudiantes sordos, y el uso de sistemas aumentativos de comunicacin, para la parte del programa que se centre en las verdaderas habilidades comunicativas la realizacin de las tareas ms formales (sobre todo mediante la lengua escrita) puede entonces realizarse segn el modelo habitual y en el aula ordinaria, aunque probablemente con un ritmo menor; de hecho, los alumnos sordos suelen estar muy acostumbrados a este tipo de entrenamiento, similar a las tareas que realizan a menudo en logopedia

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INTERVENCIN EDUCATIVA Captulo XXV


El alumnado sordo y la formacin profesional

Antonio Gutirrez Fernndez

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN EDUCATIVA
EL ALUMNADO SORDO Y LA FORMACIN PROFESIONAL
Antonio Gutirrez Fernndez

Una adecuada insercin laboral constituye uno de los indicadores claros de que se ha culminado con xito tanto el proceso educativo como el proceso de integracin social con l buscado. Si esto es vlido para cualquier persona, lo es an ms para cualquier persona afectada por algn tipo de discapacidad, en nuestro caso concreto, por la sordera. Para estas personas, encontrar un puesto de trabajo en el que se sientan realizadas y desempearlo con buena capacitacin profesional contribuye a mejorar su autoestima y les proporciona, al sentirse participantes activos de la sociedad en que viven, una saludable sensacin de seguridad y estabilidad personal. Pero lograr ese puesto de trabajo est condicionado, entre otros factores, por el hecho de haber recibido una buena formacin profesional. Esa es la razn que nos lleva a plantear aqu el tema de la Formacin Profesional para el alumnado sordo. Es propsito de este captulo presentar una panormica de la situacin con la que se va a encontrar el alumnado con discapacidad auditiva cuyo itinerario educativo acabe desembocando en la Formacin Profesional. Dada la importancia que para su integracin social y su estabilidad profesional tiene conseguir una formacin profesional que le permita la insercin en el mundo laboral, en el segundo punto de este captulo trataremos de dar sugerencias para que el alumnado con discapacidad auditiva, contando con los apoyos, los recursos y adaptaciones pertinentes pueda transitar con xito por esos tramos de su educacin. La actual estructura organizativa de la FP se inici a partir de la LOGSE (Ley Orgnica de Ordenacin General del Sistema Educativo, 1990), cuyo sistema de Ciclos Formativos se mantena, en la LOCE (Ley Orgnica de Calidad de la Educacin, 2002), y se mantiene en la LOE (Ley Orgnica de Educacin, 2006), como se reconoce as mismo en el Real Decreto 1538/2006, de 15 de diciembre, por el que se establece la ordenacin general del la Formacin Profesional del Sistema Educativo. El aplazamiento del calendario de aplicacin de la LOCE, ha hecho que esta ley no se haya aplicado y que la regulacin de la FP ordenada en la LOGSE se prolongase hasta las fechas de revisin de este captulo. Nos encontramos an en un periodo de transicin hacia la aplicacin del ordenamiento de la FP establecido en la LOE. Ser, pues, esta ltima ley, cuyos artculos 39-44, ambos incluidos, estn dedicados a la F.P., y el desarrollo de los mismos en el citado Real Decreto sobre su ordenacin, los que nos servir de referente a la hora de describir la estructura organizativa de la FP en nuestro Sistema Educativo.

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Adems, con el fin de ofrecer un conocimiento ms completo de la oferta de F.P. que se podr brindar desde el Sistema Educativo, haremos tambin una especial alusin a los Programas de Cualificacin Profesional Inicial (PCPI) que, al amparo de la LOE, se estn poniendo en marcha -o a punto de ponerse en prximos cursos-, en sustitucin de los Programas de Garanta Social (PGS) desarrollados a partir de la LOGSE y prorrogados hasta ahora, ya que la aplicacin de los Programas de Iniciacin Profesional (PIP), previstos en la LOCE, tambin quedaron aplazados sine die.

1. MARCO LEGAL Y ORGANIZACIN DE LA FP


La Ley Orgnica de las Cualificaciones y la Formacin Profesional, en lnea con el artculo 40 de la Constitucin, donde se exige el fomento de la formacin profesional de forma que se haga realidad el derecho al trabajo, la eleccin de profesin u oficio y la promocin a travs del trabajo, tiene por objeto ordenar un sistema integral de formacin profesional, cualificaciones y acreditacin que, a travs de diversas modalidades formativas, d respuesta a las demandas sociales y econmicas de cada momento. Este sistema surge para corregir la descoordinacin existente entre las tres vas de FP vigentes: la Inicial, impartida por el Sistema Educativo y regulada bsicamente, primero por la LOGSE, y ahora a travs de la LOE; la Ocupacional, llevada a cabo por la Administracin laboral y dirigida fundamentalmente a los desempleados en busca de su reinsercin laboral; y la Continua, organizada por las empresas u otros organismos con el fin tanto de mejorar competencias y cualificaciones profesionales como de conseguir una recualificacin. Y, como sistema integral, trata de solventar el problema que surga de que las cualificaciones reconocidas por cada una de las vas pudiesen no ser reconocidas por cada una de las otras. Por otro lado, busca tambin, al estar atento a la demanda social, la adecuacin entre la formacin profesional y el mercado laboral. Con esas finalidades, la citada Ley establece el Sistema Nacional de las Cualificaciones Profesionales (SNCP), de aplicacin en todo el territorio nacional, y crea el Catlogo Nacional de Cualificaciones Profesionales (CNCP), regulado por el Real Decreto 1128/2003 y modificado por el Real Decreto 1416/2005, de 25 de noviembre. En este Catlogo se va recogiendo el listado de cualificaciones profesionales identificadas en el sistema productivo, clasificadas en 26 Familias Profesionales, y la formacin asociada a cada una de ellas, unidades de competencia y mdulos formativos asociados, segn el Catlogo Modular de Formacin Profesional. Al mismo tiempo, el CNCP, siguiendo los mismos criterios de la Unin Europea, establece 5 niveles de cualificacin y se convierte, as, en marco para determinar los Ttulos de Formacin Profesional y los Certificados de Profesionalidad. Siendo nuestro objetivo la reflexin sobre la FP Inicial (la FP reglada) que ofrece el Sistema Educativo, antes de pasar a exponer su estructura organizativa, vamos a entresacar de la documentacin citada algunos aspectos significativos para nuestro tema o relacionados con el mundo de la sordera: 363

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El marco organizativo de la FP (ciclos, mdulos...) establecido en la LOGSE inspira la legislacin vigente. Se mantena en la LOCE y se mantiene en la LOE. Aquella ley, pues, sigue siendo un referente justificado a la hora de exponer cmo est organizada la Formacin Profesional Inicial, pues la organizacin en ciclos y mdulos sigue siendo esencial. Se dice que la FP comprende el conjunto de acciones formativas que capacitan para el desempeo cualificado de las diversas profesiones, e incluye las enseanzas propias de la FP Inicial, las dirigidas a la insercin y reinsercin laboral, y las encaminadas a la formacin continua. De estas ltimas palabras se concluye algo que interesa destacar adems de la FP Inicial, existe una FP fuera del Sistema Educativo, desarrollable a toda edad y desde otras instancias. Y como existen instituciones que, dentro de la discapacidad, organizan actividades de formacin profesional o de readaptacin laboral, conviene que dicha formacin guarde correspondencia con las cualificaciones recogidas en el CNCP, con el fin de que pueda ser reconocida y acreditada con el pertinente Ttulo de FP o Certificacin Profesional. Al hablar de la oferta formativa a grupos con especiales dificultades de integracin laboral, se dice que para facilitar la integracin social y la inclusin de los individuos o grupos desfavorecidos en el mercado laboral, las Administraciones, adaptarn las ofertas educativas a la necesidades especificas de los discapacitados, Se cuenta aqu con una base legal donde fundamentar ciertas reivindicaciones para mejorar la oferta de FP dirigida a las personas sordas. Tambin se dice que se pueden habilitar profesionales cualificados para impartir formacin profesional, si hay necesidades derivadas de la oferta educativa y no existe profesorado cuyo perfil se corresponda con la formacin asociada a esa cualificacin. Este puede ser el caso del Ciclo Formativo de intrprete de lengua de signos, donde se ha tenido que recurrir a profesionales cualificados, en muchos casos personas sordas, y habilitarlos para impartir el mdulo de lengua de signos. 1.1. Estructura organizativa de la FP segn la LOGSE Como la actual estructura organizativa de la FP se inici con la LOGSE, antes de empezar a exponerla en consonancia con lo regulado a partir de la LOE, hagamos una pequea mencin al espritu de aquella ley. Se justifica porque la nueva legislacin est empezando a aplicarse, y la prctica anterior puede dar pistas para concretar la aplicacin de la legislacin actual. La Ley de Ordenacin General del Sistema Educativo de 1990, diferenciaba una Formacin Profesional de Base de una Formacin Profesional Especfica. Aquella se proporcionaba a todo estudiante, a lo largo de la ESO y el Bachillerato, con estudios en los que, en distintas materias y talleres, se les posibilitaba adquirir unos conocimientos tericos y unas habilidades prcticas para que, adems de servirles de referente para que fuesen aclarando sus motivaciones e intereses profesionales, alcanzasen una capacitacin bsica para resolver algunos problemas domsticos-profesionales con los que se podran encontrar en su vida ordinaria. La Formacin Profesional Especfica, en cambio, tena como objetivo el proporcionar a sus estudiantes conocimientos tericos y prcticos en una determinada profe364

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sin, capacitndoles profesionalmente para desarrollar una actividad cualificada en los sectores productivos y de servicios del mercado laboral. Agrupados en distintas familias profesionales, se ofreca una serie de Ciclos Formativos de Grado Medio (CFGM) y Grado Superior (CFGS). Cursarlos exitosamente era la forma de alcanzar una cualificacin profesional especfica, reconocida acadmicamente con un ttulo oficial de Tcnico o Tcnico Superior, respectivamente, una garanta de que se posea la preparacin para desenvolverse con xito en el campo profesional correspondiente. Esto, sobre todo lo relacionado con la formacin profesional especfica se mantiene en la LOE y en la normativa de ella derivada, donde no se habla expresamente, a diferencia de la LOGSE, de esa formacin profesional bsica con que se pretenda capacitar a todo el alumnado en su paso por ESO y Bachillerato. 1.2. Estructura organizativa de la FP segn la LOE Veamos ahora la FP a la luz de la LOE. En el Sistema Educativo la FP propuesta por la LOE (Art. 39) se define, en sintona con el espritu de la legislacin antes citada, como el conjunto de acciones formativas que capacitan para el desempeo cualificado de diversas profesiones, el acceso al empleo y la participacin activa en la vida social, cultural y econmica. Esas acciones incluyen tanto las propias de la Formacin Profesional Inicial como aquellas dirigidas a la insercin y reinsercin laboral de quienes no tienen trabajo, o la formacin continua en la empresa con el fin de mantener actualizadas permanentemente las competencias profesionales de quienes trabajan. Aqu, no obstante, nos limitaremos a exponer la estructura organizativa de la Formacin Profesional Inicial que es la que asume el Sistema Educativo y que est concebida como un conjunto de ciclos formativos con una organizacin modular, de duracin variable y contenidos terico-prcticos adecuados a los diversos campos profesionales. Ciclos formativos Concretando ms, el sistema Educativo, de cara a la formacin profesional del alumnado, oferta una serie de ciclos formativos, ligados a una de las 26 familias profesionales. Estos ciclos pueden ser de Grado Medio (CFGM), considerados estudios de enseanza secundaria postobligatoria, o de Grado Superior (CFGS), que proporcionan un nivel de cualificacin mayor, gran especializacin profesional y forman parte de la educacin superior. Cursarlos exitosamente conduce a la obtencin del ttulo de Tcnico o de Tcnico Superior, respectivamente. Su organizacin modular hace referencia a que en los ciclos habr que cursar y superar una serie de mdulos profesionales constituidos por reas de conocimientos terico-prcticos pertinentes para proporcionar las competencias profesionales asociadas al perfil profesional del ttulo, que junto con las competencias personales y sociales que pueden aportar mdulos como el de Formacin en centros del trabajo o el de Formacin relacionada con la orientacin y las relaciones laborales, favorezcan la competitividad, la posibilidad de empleo y la cohesin social. En definitiva, una insercin en el mundo laboral satisfactoria. 365

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Los Ciclos Formativos, tanto de Grado Medio como Superior, tienen una duracin entre 1.300 y 2.000 horas lectivas, repartidas en 1 2 cursos acadmicos, dedicndose obligatoriamente una parte importante de ellas (unas 350 horas) a la realizacin de prcticas en centros de trabajo. Es la FCT (Formacin en Centros de Trabajo), de carcter obligatorio, que se suele realizar una vez superados los otros mdulos del ciclo. Por lo que respecta al acceso, centrndonos en lo relacionado con los CFGM, la normativa dice que el acceso directo exige estar en posesin del Ttulo de Graduado en Enseanza Secundaria obligatoria, pero tambin se puede acceder cumpliendo alguno de los siguientes requisitos: tener otro ttulo de Tcnico o el de Tcnico Auxiliar que antes otorgaba la FP I; haber superado el segundo curso del antiguo BUP (Bachillerato Unificado Polivalente) o cualquier otro estudio considerado equivalente a efectos acadmicos. Quienes no puedan acceder de forma directa pueden hacerlo tambin mediante una prueba de acceso en la que se acredite tener los conocimientos y habilidades suficientes para cursar con aprovechamiento las enseanzas respectivas, si tienen como mnimo 17 aos o los cumplen en el ao de la prueba. La prueba, comn para todos los ciclos, consta de dos partes: una versa sobre conocimientos generales y la otra, sobre conocimientos ms especfico de carcter cientfico-tecnolgico. Quienes hayan superado los mdulos obligatorios de los PCPI (luego hablaremos de ellos) o posean un certificado de profesionalidad o acrediten una experiencia laboral relacionada con el ciclo que quieren cursar, mnima de un ao completo, podrn ser exentos de la parte de la prueba que proceda. Una novedad importante es que, a la hora de acceder a estos ciclos, en sintona con el artculo 75.2 de la LOE donde se dice que las Administraciones Educativas establecern una reserva de plazas en las enseanzas de FP para el alumnado con discapacidad, el citado Real Decreto 1538/2006, en su disposicin adicional segunda, establece que el porcentaje de plazas reservadas no ser inferior al 5 %. Como estamos en un periodo de transicin, no sabemos si las distintas Comunidades Autnomas han concretado ese porcentaje y lo estn aplicando. Aunque en la prctica nunca faltaba una plaza para cursar un CFGM, si no era en un centro en otro, antes poda ocurrir que algunos alumnos sordos que culminaban la ESO con una nota media baja, no pudieran competir y entrar en algunos ciclos en los que se garantizasen adaptaciones y apoyos para cursarlo exitosamente y alcanzar una buena capacitacin profesional, un problema que puede verse paliado con la aplicacin de esa nueva normativa. Centrndonos ahora en el acceso a los CFGS, la normativa dice que para acceder directamente se exige el ttulo de Bachiller (LOE o LOGSE) o haber superado el COU de un antiguo plan de estudios; pero tambin se puede acceder cumpliendo alguno de los siguientes requisitos: estar en posesin de un Ttulo de Tcnico Superior o el de Tcnico especialista que otorgaba la antigua FP II, tener superada la prueba de acceso a la Universidad para mayores de 25 aos o disponer ya de un ttulo universitario o haber cursado otros estudios reconocidos como equivalentes a efectos acadmicos. Para quienes no cumplan alguno de estos requisitos y tengan un mnimo de 19 aos o los vayan a cumplir en el ao de la prueba, o teniendo slo 18, hayan cursado con xito un CFGM, existe el acceso mediante una prueba que constar de una parte comn y una parte especfica. Aquella versar sobre las materias ms instrumentales del Bachillerato y permitir acreditar al candidato madurez e idoneidad para cursar tales estudios. 366

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En la parte especfica, en cambio, tendr que acreditar capacidades de base relacionadas con el campo profesional que va a cursar. Como en el caso del acceso a los CFGM, aqu tambin podr haber exencin de aquella parte de la prueba que proceda. Aunque an siguen sin ser muchos los alumnos sordos que cursan exitosamente el bachillerato, no faltan quienes logran aprobarlo, cada vez ms. Si su nota media es baja, y con frecuencia lo es, pueden encontrase con dificultades para acceder al CFGS de su inters, ya que suele ocurrir que puede haber ciclos muy solicitados donde la demanda de plazas es mayor que la oferta. Para paliar esto ya vena aplicndose desde 1998 una normativa ministerial que obligaba a reservar al menos el 3 % de las plazas de cada Ciclo para personas con discapacidad. Suponemos que ese porcentaje se actualizar a un mnimo del 5 % que, como dijimos anteriormente, establece el ya citado Real Decreto en cumplimiento de las indicaciones de la LOE. Con la superacin exitosa de un CFGS se obtiene, como ya se dijo, el ttulo de Tcnico Superior en la especialidad correspondiente que, adems de ser una garanta de cualificacin profesional para insertarse en el mundo laboral, posibilita tambin el acceso directo a determinados estudios universitarios relacionados con la especialidad. Es otra va a tener en cuenta por aquellos sordos que quieran acceder a la Universidad y tengan dificultades para superar la prueba de acceso a estudios universitarios. Completaremos esta informacin sobre la FP con una breve alusin a las Enseanzas Artsticas Profesionales, para recordar que entre ellas se encuentran las Enseanzas Profesionales de Artes Plsticas y Diseo que ofrecen CFGM y CFGS muy atractivos y en los que siempre ha habido algn alumno sordo destacado. 1.3. Programas de Cualificacin Profesional Inicial Para quienes, al terminar la ESO, no titulaban, al amparo de la LOGSE, vena ofrecindoseles los Programas de Garanta Social (PGS) como va para alcanzar una Formacin Profesional, muy bsica, pero especfica para poder desempear determinadas tareas en el campo profesional correspondiente. Se ofrecan cuatro modalidades: Iniciacin Profesional, Formacin-Empleo, Talleres Profesionales y Programas de Garanta Social para Alumnos con Necesidades Educativas Especiales. Al aplazarse el calendario de aplicacin de la LOCE, su existencia se ha prorrogado hasta el presente, periodo de transicin en el que conviven o empiezan a ser sustituidos por los PCPI (Programas de Cualificacin Profesional Inicial), cuya estructura bsica vamos a presentar con la gua del artculo 30 de la LOE donde se regulan, aunque en su concrecin, a la hora de ser organizados por las Administraciones educativas de las distintas Comunidades Autnomas pueden encontrarse matices variados. Los PCPI tienen como objetivo el que todos los alumnos, cuando menos, alcancen competencias profesionales propias de una cualificacin de nivel 1 segn la estructura del Catlogo Nacional de Cualificaciones Profesionales, tengan la posibilidad de una insercin sociolaboral satisfactoria y adquieran competencias bsicas para seguir otros estudios de mayor nivel. 367

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Los PCPI tienen tambin una estructura modular. Incluyen: a) Mdulos especficos, obligatorios, tales como los mdulos profesionales, cuyos contenidos estarn asociados a las unidades de competencia correspondientes a una cualificacin de nivel 1 en el citado Catlogo; y como el mdulo de Formacin en Centros de Trabajo. b) Mdulos formativos de carcter general, tambin obligatorios, que pretenden ampliar las competencias bsicas (lingstica, social, cientfico-tecnolgica) del alumnado y favorecer su insercin sociolaboral (Prevencin de riesgos laborales, Proyecto de insercin laboral). c) Mdulos de carcter voluntario, cuyos contenidos organizados en torno a tres mbitos (comunicacin, social y cientfico- tecnolgico), si son cursados con xito, permiten obtener el Ttulo de Graduado en ESO y proseguir en enseanzas de ms alto nivel (CFGM, Bachillerato). Pueden ser cursados una vez superados los mdulos obligatorios o simultneamente. Quienes slo cursen los mdulos obligatorios recibirn una certificacin acadmica. Respecto al acceso a los PCPI, la ley establece que van dirigidos a alumnos con 16 aos cumplidos antes del 31 de diciembre del ao de inicio del Programa y que no tienen el Ttulo de Graduado en ESO. Excepcionalmente, con el acuerdo del interesado y de sus padres, un alumno puede ser derivado a un PCPI con 15 aos, si ya repiti 2 de ESO y no va a promocionar, pero adquirir el compromiso de cursar los mdulos voluntarios y as poder obtener el citado Ttulo. Aunque la LOE no lo especifica, como ocurra en los PGS, pueden existir distintas modalidades, como se puede constatar en el desarrollo concreto que estn haciendo algunas Comunidades Autnomas. En la Comunidad de Madrid, por ejemplo, hay una Modalidad General, cuya duracin ser de un curso y estar destinada a alumnos escolarizados en rgimen ordinarios; se impartir en Centros pblicos, concertados y privados y la ratio que se sugiere estar entre 15-20 alumnos. Y tambin hay una Modalidad Especial, cuya duracin ser de dos cursos y estar destinada a alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a condiciones especiales de discapacidad tales que no pueden integrarse en la Modalidad General. Adems de los centros pblicos, concertados y privados, podrn impartirla tambin entidades privadas, sin nimo de lucro, dedicadas a la atencin de jvenes discapacitados. En cambio, los PCPI que se desarrollan en el mbito de gestin del Ministerio de Educacin, se establecen las siguientes modalidades: a) Aula Profesional, dirigida sobre todo a alumnos escolarizados que desean una pronta incorporacin al mundo laboral, y a quienes se les brinda la oportunidad de seguir formndose en un centro ordinario. b) Taller Profesional, dirigido a jvenes, escolarizados o no, con dificultades de adaptacin escolar y/o laboral, en riesgo de exclusin social, que desean y necesitan incorporarse al mundo del trabajo; esta modalidad puede ser ofertada por las Administraciones pblicas, pero tambin por empresas y organizaciones no gubernamentales autorizadas. 368

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c) Taller Especfico, dirigido a alumnos con necesidades educativas especiales. Para concluir esta breve exposicin sobre los PCPI y lo que su regulacin significa, vamos a destacar algunos aspectos posibilistas que brinda. Resaltaremos, en primer lugar, que para algunos alumnos sordos puede ser una va para obtener el Ttulo de Graduado en ESO y as poder acceder a un CFGM que garantiza una cualificacin profesional de mayor nivel y una insercin laboral ms fcil y mejor remunerada. En nuestra experiencia personal hay alumnos que, desmotivados por el estudio terico, se remotivaron en los PGS, estudios ms prcticos, y luego se animaron a preparar la prueba de acceso a los CFGM. Por qu no les podra pasar lo mismo a aquellos alumnos sordos que se matriculen en un PCPI? Animarles a estudiar los mdulos obligatorios, ofrecrselos con las adaptaciones y los apoyos adecuados, seria una buena va de lograr ese objetivo y encontrar la posibilidad de una mejor formacin profesional posterior. Como la ley da a entidades no gubernamentales la posibilidad de organizar PCPI, hacer notar que aqu tiene el movimiento asociativo una posibilidad de montar Programas adecuados para poder formar profesionalmente a sus afiliados y lograr su mejor insercin laboral. Llamar la atencin sobre lo importante que es que, en su organizacin y con el fin de que se obtenga una cualificacin de nivel 1 segn el Catlogo Nacional de Cualificaciones Profesionales, las enseanzas estn asociadas a las competencias profesionales pertinentes establecidas en dicho Catlogo. A la hora de organizar PCPI Especiales dirigidos a alumnado con discapacidad auditiva habr que estar ojo avizor para que no ocurra lo que, a veces, suceda con los PGS para ACNEE, que, por impartirse en Centros de Educacin Especial, se marcaban el objetivo de proporcionar a los alumnos una capacitacin profesional muy elemental, que si puede resultar ajustada a las expectativas que se tienen de un alumno sordo plurideficiente, con limitaciones de tipo cognitivo, puede resultar escasa e injusta si es la nica alternativa que se ofrece a alumnos sordos con capacidades cognitivas y habilidades manuales aceptables, pero que, por otras circunstancias, tuvieron un desarrollo acadmico general limitado. Concluyamos este recorrido por el marco legal que establece la organizacin de la FP dentro del Sistema Educativo con algunos apuntes ms: Resaltaremos que la LOE en su artculo 75.1 dice que las Administraciones educativas favorecern que el alumnado con necesidades educativas especiales pueda continuar su escolarizacin adecuada en las enseanzas postobligatorias, as como la adaptacin de las condiciones de realizacin de pruebas cuando se requiera. A nuestro entender, tenemos aqu una base legal para revindicar medidas que faciliten el acceso al alumnado sordo a una buena FP, adaptada si es preciso. Para los alumnos sordos con mayores dificultades de aprendizaje y escolarizados en la lnea de E.E., a partir de los 16 aos y hasta los 20, 21 excepcionalmente, se vienen desarrollando Programas de Transicin a la Vida Adulta, cuyos objetivos son el desarrollo de la autonoma personal, una mayor integracin social, y en la medida de lo posible, proporcionar algo de formacin profesional especfica. Suponemos que de sta o de 369

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otra forma parecida se han de mantener en el futuro algn tipo de Programa, ya que la LOE en el artculo 75.2 habla de que, con el fin de facilitar la integracin social y laboral del alumnos con necesidades educativas especiales que no puedan conseguir los objetivos de la educacin obligatoria, se fomentaran ofertas formativas adaptadas a sus necesidades especficas. A continuacin presentamos un esquema que permite tener una visin de conjunto de la FP en el Sistema Educativo LOE.

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2. SITUACIN DEL ALUMNADO CON DISCAPACIDAD AUDITIVA EN LA FORMACIN PROFESIONAL Y CONSIDERACIONES PARA AJUSTAR LA RESPUESTA EDUCATIVA
Vista la organizacin de la Formacin Profesional Inicial en el Sistema Educativo, analicemos la situacin del alumnado con discapacidad auditiva en este tramo educativo y hagamos algunas consideraciones para que transite por l con xito, contando con recursos tcnicos, apoyos educativos y adaptaciones curriculares pertinentes, y una oferta y organizacin educativa que le site en igualdad de oportunidades a la hora de elegir y cursar con eficiencia la formacin profesional de su inters. Cada vez son ms los alumnos con discapacidad auditiva que, tras cursar la ESO, deciden hacer un CFGM; no faltan tampoco alumnos que, tras cursar el Bachillerato, encaminan sus pasos hacia CFGS. Aunque, a veces, existe la creencia de que los alumnos sordos que han logrado acceder a esos niveles educativos, postobligatorios, tienen una formacin de base que les permite continuar estos estudios de forma un tanto autnoma, sin dificultades especiales, la verdad es que este tipo de alumnado sigue siendo sordo. Sin duda, haber llegado a estos niveles educativos comporta tener una formacin de base que les permite abordar con confianza los nuevos estudios, pero tambin es verdad que se siguen manteniendo las causas que originaron sus necesidades educativas; esos alumnos continan con similares dificultades comunicativo- lingsticas y de acceso a los contenidos curriculares. Y si en las etapas educativas anteriores necesitaban adaptaciones y contar con determinados recursos tecnolgicos y humanos, en estas nuevas etapas sigue tambin necesitndolos. Cules? Las necesidades pueden variar porque la poblacin sorda es muy heterognea. En principio, todos necesitan que el profesorado conozca su condicin de alumno con dificultades auditivas. Slo desde esta conciencia podrn los profesores tomar medidas para garantizarles un mejor acceso a la informacin. Dentro de esa heterogeneidad, hay alumnos con audicin funcional que, si cuentan con una buena adaptacin protsica y el uso de un sistema de FM en el aula, podrn seguir aceptablemente la informacin fluente en la misma, mxime si tienen una buena competencia en la lengua oral, hecho que les posibilita una mejor comprensin de las explicaciones habladas y de los textos escritos. Se trata de alumnos que podrn ejercer ms fcilmente el derecho a la libre eleccin de profesin u oficio que reconoce la Constitucin Espaola en su Art. 35. punto 1, ya que con esas caractersticas podrn matricularse en cualquier centro en el que se imparta el ciclo formativo que deseen cursar. Compartiendo cdigo lingstico con compaeros y profesores, para que se desempeen con xito puede bastar con que se les dote de los recursos tecnolgicos necesarios (por ejemplo, FM, supuesto que ya tienen audfono o implante coclear) y que el profesorado muestre buena disposicin para usarlos, as como para vigilar el acceso del alumno con problemas auditivos a la informacin y proporcionar aquellas orientaciones personalizadas pertinentes (lecturas recomendables, fuentes de informacin a consultar...) que el alumno vaya necesitando.

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Hay, en cambio, otros alumnos con menos audicin funcional y, sobre todo, con menos competencia en la lengua oral y en la comprensin lectora. Este alumnado, pese a haber titulado en ESO o Bachillerato, necesita una ayuda ms especfica para cursar con xito un Ciclo Formativo. Puede que en estos casos no baste con estar bien protetizados y usar en el aula un sistema de FM. Puede que necesiten adaptaciones de texto, por ejemplo, o contar con apoyos educativos extraordinarios que anticipen o complementen la informacin fluente en el aula, o disponer de un intrprete de lengua de signos, si son usuarios de dicha lengua, que les facilite el acceso a la citada informacin en el aula y en otros muchos contextos escolares. Ciertamente, estos alumnos tienen ms difcil ejercer el derecho de libre eleccin de profesin u oficio constitucionalmente reconocido, pues suele ocurrir que, a veces, no pueden elegir un Ciclo Formativo acorde con sus intereses y motivaciones, donde vayan a estar garantizados los apoyos y las adaptaciones pertinentes para alcanzar una buena formacin profesional, por ms que la normativa educativa suela hablar de que los ACNEE contarn con las adaptaciones y los apoyos oportunos en los distintos tramos educativos. En general, a diferencia de lo que ocurre en la enseanza obligatoria, en la postobligatoria, los recursos no estn claramente establecidos, de ah que, cuando existen en algunos centros de F.P., son inseguros e inestables, recursos, a veces, sobrantes del apoyo a otras etapas educativas. Pero, pese a ello, cuando los alumnos sordos conocen la existencia de esos recursos acuden a esos centros y a los Ciclos Formativos all impartidos, renunciando, a veces, a la eleccin libre de profesin. Garantizar que en los Ciclos Formativos se atiendan las necesidades del alumnado sordo es crucial en la organizacin de una oferta de Formacin Profesional para este tipo de alumnado. Las adaptaciones y los apoyos desempearn un papel importante. Es evidente que el sistema de apoyos existente en Primaria no es vlido para los CFGM. Cierta atencin individualizada y personalizada que necesita el alumno sordo debe ser proporcionada por profesores que dominan la profesin cursada. Dentro de la heterogeneidad del alumnado con problemas de audicin merecen una mencin especial aquellos alumnos con discapacidad auditiva que corren el riesgo de no titular en la ESO y no poder acceder a un Ciclo Formativo, estudios mnimos para disponer de un ttulo profesional oficialmente reconocido, garanta a su vez de una mejor y ms remunerada integracin laboral. Dentro de este grupo de alumnos se pueden distinguir dos subgrupos: Por un lado, el de los alumnos que suman a su discapacidad auditiva otras discapacidades que limitan sus aptitudes para el aprendizaje y no titularn en ESO de ninguna de las maneras, teniendo que ser derivados a PTVA o a PCPI de Educacin Especial (de ellos se hablar despus). Por otro lado estn aquellos con capacidad cognitiva y otras aptitudes para de sempearse profesionalmente con eficacia, pero que por distintas circunstancias (historia personal y/o escolar, retraso en la atencin al problema auditivo, origen inmigratorio, problemas comunicativo-lingsticos...) estn teniendo dificultades para ir acreditando los rendimientos acadmicos suficientes como para ser propuestos para el ttulo de Graduado en ESO.

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Si estos alumnos no logran acceder a los CFGM se vern privados de una oportunidad de insercin laboral de calidad, cuando podran desempearse laboralmente con eficacia. (movido de lugar) Dado el carcter eminentemente prctico en su diseo actual gran parte de ellos podran cursar un CFGM, con un esfuerzo por parte de los propios alumnos que deben estar mentalizados de lo importante que es titular en la ESO para acceder a un CFGM, y con un incremento de los apoyos y de las medidas que son necesarias para conseguir el citado objetivo. Los Departamentos de Orientacin pueden desempear, precisamente, un papel importante en ese cometido. A ellos corresponde asesorar sobre las distintas vas para titular en ESO y acceder a los CFGM, as como valorar la ms viable en cada caso. Adems de un incremento de los apoyos para ver si por va ordinaria se puede titular, el Sistema Educativo ofrece otras vas: Cursar con xito un Programa de Diversificacin, realizar un PCPI, pero cursando el llamado mdulo voluntario para as poder obtener el ttulo de Graduado en ESO, o prepararse para superar la prueba de acceso directo a alguno de los Ciclos Formativos, preparacin que puede llevarse a cabo en algunos Centros de Educacin de Adultos (en algunos se organizan grupos especficos para alumnado sordo). En el caso de aquellos alumnos sordos que por distintas razones no van concluir la ESO con xito, encontrndose entre ellos, de modo muy especial, los sordos plurideficientes o con problemas cognitivos o de aprendizaje. Quienes orientan a este tipo de alumnos, para encaminarlos profesionalmente disponen de vas como los PCPI (por encontrarnos en periodo de trnsito, pueden an convivir con algunos PGS), o los actuales PTVA, o la oferta formativa adaptada a las necesidades especficas de que habla la LOE. Quienes orientan a estos alumnos deben tener presentes los siguientes aspectos: Se ha de buscar siempre proporcionar al alumnado la mayor cualificacin profesional de que sea capaz. Para que as ocurra, conviene recordar que quienes de estos alumnos hagan un PCPI, cursando el modulo voluntario adems de los dos obligatorios, podrn, como ya se ha dicho, titular en ESO; podran luego acceder a un CFGM y obtener un ttulo profesional que les garantizara una mejor insercin laboral. Para quienes no logren ese objetivo, el PCPI ordinario o el PCPI de E.E. son la siguiente va. En teora, los PCPI ordinarios podran proporcionar una capacitacin profesional ms potente, pero los PCPI de E.E. pueden tener sus ventajas. Por ejemplo, su mayor duracin puede proporcionar aceptables capacitaciones profesionales, ya que, al dar oportunidad de pasar mucho tiempo practicando en talleres, los alumnos sordos, aun sin gran competencia en lengua oral, pueden incorporar tcnicas, procesos y habilidades para desempearse profesionalmente bien sobre todo si los mdulos profesionales que se ensean son potentes. Pueden obtener as el nivel de cualificacin profesional que el CNCP otorgue a los mdulos cursados y tenerlo acreditado con una Certificacin de Profesionalidad para realizar determinadas tareas, Certificacin que puede facilitar su insercin laboral. Como ltima opcin para los alumnos sordos con ms dificultades estn los PTVA actuales o la oferta formativa adaptada a la necesidades especficas de que habla la LOE. En estos programas, adems de hbitos de autonoma personal, conviene contar con talleres adecuados y proporcionar un aprendizaje de tareas relacionadas con los mdulos profesionales aso373

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

ciados al CNCP para que as puedan acceder a algn nivel, aunque sea el mnimo, de cualificacin profesional. Toda insistencia es poca, si recordamos que los PTVA dirigidos a este tipo de alumnado sordo tiene que proporcionar una buena competencia profesional. Asesorar a estos alumnos y a sus familias para que elijan la va ms adecuada, exige a los orientadores, entre otras cosas, ayudarles a conocer cuales son sus aptitudes y capacidades, adems de sus intereses. Para concluir el captulo, nos limitaremos a hacer una breve alusin a aquellas vas de acceso a una cualificacin profesional de mayores niveles: Los CFGS y los Estudios Universitarios. No debe olvidarse que los alumnos que accedan a estos estudios, aunque tengan mejor preparacin acadmica gracias a los estudios previamente realizados, y se les suponga cierta autonoma para el aprendizaje, siguen siendo sordos y pueden tener dificultades comunicativo- lingsticas. Siguen, por tanto, necesitando, a veces, adaptaciones de acceso, apoyos personalizados, determinados recursos tcnicos, como equipos de FM, intrpretes para los usuarios de la lengua de signos...

BIBLIOGRAFA
Ley Orgnica 5/2002, de 19 de junio, de las Cualificaciones y de la Formacin Profesional. (BOE, 20-06-02). Real Decreto 1128/2003, de 5 de septiembre, por el que se regula el Catlogo Nacional de Cualificaciones Profesionales. (BOE, 17-09-03). Real Decreto 1416/2005, de 25 de noviembre, por el que se modifica el Real Decreto 1128/2003 por el que se regula el Catlogo Nacional de Cualificaciones Profesionales. (BOE 3-12-2005). Ley Orgnica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenacin General del Sistema Educativo. (LOGSE). (BOE, 4-10-1990). Ley Orgnica 10/2002, de 23 de diciembre, de Calidad de la Educacin. (LOCE). (BOE, 2412-2002). Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. (LOE). (BOE, 4-05-2006). Real Decreto 1631/2006, de 29 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas correspondientes a la Educacin Secundaria Obligatoria. El artculo 14 se dedica a regular los Programas de Cualificacin Profesional Inicial. (BOE, 5-01-2007). Real Decreto 1538/2006, de 15 de diciembre, por el que se establece la ordenacin general de la Formacin Profesional del Sistema Educativo. (BOE, 3-01-07). 374

El alumnado sordo y la formacin profesional

Orden ECI/2755/2007, de 31 de julio, por la que se regulan los programas de cualificacin profesional inicial que se desarrollen en el mbito del MEC. (BOE, 26-9-2007). Orden 1797/2008, de 7 de abril, de la Consejera de Educacin por la que se regulan la ordenacin acadmica y la organizacin de los programas de cualificacin profesional inicial que se impartan en centros educativos de la Comunidad de Madrid. (BOCM, 24-4-2008). Orden Ministerial de 22 de marzo de 1999 por la que se regulan los Programas de Transicin a la Vida Adulta (BOE, 10-04-1999).

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INTERVENCIN EDUCATIVA Captulo XXVI


Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la Universidad

Carmen Judenes Casaubn Irene Patio Maceda

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTERVENCIN EDUCATIVA
ACCESO E INCLUSIN DEL ESTUDIANTE CON DISCAPACIDAD AUDITIVA EN LA UNIVERSIDAD
Carmen Judenes Casaubn Irene Patio Maceda

En la mayora de las ocasiones, muchos alumnos con sordera, si no disponen de suficiente competencia en lenguaje oral, finalizan la etapa educativa obligatoria con escaso nivel acadmico y con un grave problema lector. De hecho, tal como revelan los estudios e investigaciones realizados, alcanzan una competencia lectora equivalente a 7-8 aos de edad (Pintner y Patterson, 1916; Myklebust, 1960; Wrightstone, Aronow y Moskowitz, 1963; Furt, 1966; Francesca, 1972; Trybus y Karchmer, 1977; Conrad, 1979; Kyle y Woll, 1985; Asensio, 1989; Harris y Bech, 1995; Bresson, 1996; Torres y Santana, 2004). Hay que tener presente que los resultados de los estudios coinciden en sealar que el aprendizaje de la lectoescritura pasa irremediablemente por el lenguaje oral (Conrad, 1979; Harris y Beech, 1995). En Espaa, por encargo del Departamento de Enseanza del Gobierno Autnomo de la Generalidad de Catalua, Silvestre y Ramspott (2002) realizaron un estudio sobre el alumnado sordo en dicha comunidad, evaluando la influencia de las dos modalidades educativas y de la comunicacin (oral y signada) sobre el aprendizaje de la lectoescritura. Constataron que los progresos significativos en lectoescritura estn relacionados con la lengua oral y que las diferencias de resultados entre los escolares son favorables a la modalidad de integracin a travs de la lengua oral frente al modelo bilinge, en el que la lengua vehicular de enseanza es la lengua de signos. Asimismo, encontraron que no existe relacin entre el aprendizaje de la lengua de signos con el desarrollo de la lectoescritura, ni con el de los prerrequisitos cognitivo-lingsticos que lo sustentan. Ms recientemente, en 2007, en el Estudio realizado por FIAPAS para conocer la situacin educativa del alumnado con sordera en Espaa1, como gran novedad respecto otras investigaciones que recoge la literatura cientfica sobre la materia, se ha encontrado un grupo de alumnos con sordera que alcanzaron un nivel lector medio equiparable al de sus pares oyentes y se constat que la competencia lingstica oral (hablada y escrita) es la responsable de una buena comprensin lectora. En consecuencia, es asimismo la base ineludible para obtener un buen rendimiento acadmico que posibilite mejores opciones vocacionales y 378
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JUDENES, C.; TORRES, S.; AGUADO, G.; SILVESTRE, N. y PATIO, I. (2007): Estudio sobre la situacin educativa del alumnado con discapacidad auditiva (2005-2006), Madrid, FIAPAS.

Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la universidad de integracin laboral y social. Adems, influyen otras variables como el diagnstico precoz de la sordera, el uso de las prtesis auditivas, la logopedia recibida y el uso de ayudas tcnicas, como los sistemas de frecuencia modulada (FM). Por tanto, los alumnos con discapacidad auditiva, si no son estimulados convenientemente, y de manera precoz, tienen serias dificultades para completar su formacin acadmica y, en consecuencia, realizar estudios universitarios que exigen disponer del nivel de competencia lingstica oral necesaria para leer y aprender de manera autnoma y adquirir los conocimientos acadmicos correspondientes. Abundando en esta premisa, en la Universidad Central de Lancanshire (Preston-Inglaterra), centro con gran experiencia con alumnos sordos y de reconocido prestigio, tanto a nivel nacional como internacional, al que asiste anualmente un nmero importante de alumnos sordos, consideran que stos acceden a la Universidad con un nivel inferior al de sus compaeros oyentes, sobre todo, en relacin con la habilidad para comprender y producir textos en ingls. Por ello, esta Universidad se plante la necesidad de exigir a estos alumnos un nivel mnimo de ingls para poder acceder a los estudios universitarios. (III Conferencia On-line de enseanza de lengua de signos, 10-16 de marzo de 2005). Sobre poblacin espaola, Villalba, Ferrer y Asensi, en un estudio realizado en 1999 en la Universidad de Valencia, compararon el rendimiento en comprensin lectora de universitarios con discapacidad auditiva con el de universitarios oyentes y tambin con otro grupo de personas con discapacidad auditiva que, aunque lo intentaron, no consiguieron acceder a la Universidad. Encontraron que los universitarios con discapacidad auditiva presentaban una comprensin lectora similar a la de sus compaeros oyentes y significativamente superior a la del grupo de personas sordas que no lograron el acceso a la Universidad. De esta forma, muchos jvenes con sordera se ven condicionados a renunciar a completar su formacin acadmica o a elegir otras opciones formativas en su preparacin para la vida profesional porque no pueden optar a una formacin universitaria, pues su nivel de competencia lingstica es bajo, carecen del nivel acadmico suficiente y, adems, no disponen de autonoma en el aprendizaje. En algunos casos, ste puede ser el origen de futuros problemas de adaptacin y de integracin laboral y social.

Situacin actual de los alumnos con discapacidad auditiva en la Universidad2 Actualmente, nos encontramos todava con un reducido grupo de jvenes sordos que, finalmente, acceden a la Universidad. En la bolsa de empleo de la Red de Insercin LaboralFIAPAS, se viene registrando, anualmente, entre un 7 y un 9% de universitarios sordos. Este porcentaje se eleva a un 13,5% en la muestra participante en el Estudio sobre la insercin laboral de las personas con discapacidad auditiva3 realizado por FIAPAS en el periodo 2004/2005, en el que participaron 143 empresas, 17 tcnicos de Servicios Pblicos

Extracto y actualizacin del documento: Judenes, C. (1995): Acceso e integracin del estudiante con deficiencia auditiva en la Universidad. Documento-FIAPAS indito. Madrid. 3 JUDENES, C. (2006) : La poblacin con discapacidad auditiva en cifras. Revisin y sntesis de dos Estudios Sociolgicos. En Revista FIAPAS, n 11, mayo-junio (Separata). Madrid.
2

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva de Empleo, 33 tcnicos de la Red de Insercin Laboral de FIAPAS y 252 usuarios de los Servicios de Empleo de la Red FIAPAS (20-45 aos). Al respecto, se debe sealar que este incremento puede relacionarse, entre otros factores, con un grupo numeroso de usuarios postlocutivos participantes en el Estudio. Fundamentalmente, las personas con sordera que acceden a la Universidad llegan a este nivel de formacin porque han recibido una estimulacin auditiva y una intervencin logopdica temprana, han contado con apoyo escolar y familiar y, evidentemente, han invertido un importante esfuerzo personal. De hecho, para alcanzar este nivel en su formacin acadmica y cultural, han debido de superar todo un proceso educativo y de escolarizacin no exento de dificultades, que han estado presentes desde los primeros niveles de su escolaridad y que han podido vencer gracias a los recursos y apoyos educativos recibidos durante estas etapas precedentes. Sin embargo, no se puede perder de vista que, al llegar a la Universidad, estos jvenes carecen de estos apoyos cuando, realmente, el haber accedido a una formacin universitaria y disponer de lenguaje oral (con capacidad para comprender y producir textos) no significa tener superada la totalidad de los problemas comunicativos y de acceso a la informacin que se derivan propiamente de la falta de audicin. De esta forma, en muchos casos, estos jvenes sordos cursan estudios superiores gracias a la buena voluntad y al apoyo que les prestan algunos profesores, a la colaboracin de sus compaeros o a los medios que cada cual se busca y costea para ello. Pero, tambin, hay otros muchos que an estando capacitados para acceder a esta formacin, la desechan porque no cuentan con este tipo de apoyos. Ahora bien, la solucin no radica en que cada caso, aisladamente, busque la mejor forma de resolver esas dificultades. Es necesario un apoyo decidido -y establecido- desde las Administraciones Educativas y desde las Universidades para que, por un lado, los jvenes con discapacidad auditiva efecten en igualdad de condiciones las pruebas de acceso a la Universidad y, por otro, cuenten con los apoyos necesarios para llevar a cabo su proceso de formacin acadmica a este nivel, pudiendo proseguir los estudios que completen su formacin personal y acadmica y les preparen para el ejercicio profesional que les posibilite una vida autnoma e independiente.

Perspectivas de futuro

A todo ello hay que aadir que, hoy, gracias a los avances cientficos y tecnolgicos actuales, que permiten restaurar la va auditiva en las primeras edades, y tras la implantacin de los Programas de Deteccin Precoz de la sordera infantil, nos encontramos con nuevas generaciones de jvenes con discapacidad auditiva quienes, gracias al diagnstico precoz de su

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Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la universidad sordera y a una intervencin logopdica y protsica temprana, tienen la oportunidad de acceder al lenguaje oral en su infancia y alcanzarn mejores resultados, tanto en lo que se refiere a su desarrollo personal, como en el plano acadmico y profesional. Esto supone un nuevo reto para la Universidad que ha de estar preparada para acoger a un mayor nmero de alumnos con discapacidad auditiva y proporcionarles una formacin de calidad que garantice, en condiciones de igualdad, el ejercicio del derecho a la educacin y la inclusin de los estudiantes con discapacidad en la enseanza universitaria. A lo largo de este captulo se hace una revisin de la situacin actual de los alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a la discapacidad auditiva en el mbito universitario, y se exponen las propuestas que desde el Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS consideramos que deben ser tenidas en cuenta para que se adopten las medidas oportunas que permitan al alumnado con discapacidad auditiva acceder a una formacin universitaria de calidad.

1. ACCESO A ESTUDIOS SUPERIORES


En el Ttulo VIII, del Captulo II de la Ley Orgnica 6/2001, de 21 de diciembre, de Universidades, se reconoce el estudio en la Universidad como un derecho de todos los espaoles y () el establecimiento de los procedimientos necesarios para la admisin de los estudiantes () siempre con respeto a los principios de igualdad. Por su parte, la Ley Orgnica 4/2007, de 12 de abril, por la que se modifica la Ley Orgnica 6/2001, se refiere en la nueva redaccin del Artculo 45.4 a la poltica de becas y ayudas previstas, entre otros colectivos, para las personas con discapacidad y establece que se prestar especial atencin a las personas () con dependencia y discapacidad, garantizando as su acceso y permanencia a los estudios universitarios. En concreto, en la Disposicin adicional sptima de esta Ley se recoge la obligacin de las Universidades, previa consulta de las organizaciones representativas de los respectivos sectores sociales concernidos, de elaborar, en el plazo de un ao, planes destinados a personas con necesidades especiales, en cumplimiento al mandato previsto en la Disposicin adicional vigsimo cuarta de la Ley Orgnica 6/2001, de Universidades. En el caso del estudiante con discapacidad en su audicin, dicho plan debe dirigirse a paliar o suprimir las barreras que un sistema selectivo y competitivo, en la mayor parte de las ocasiones masificado y resuelto a travs de clases magistrales, impone a quien est afectado por esta prdida sensorial y que nada tienen que ver con su capacidad intelectual.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

1.1. Pruebas de acceso a la Universidad Para el estudiante con sordera, que haya superado satisfactoriamente los niveles anteriores y desee completar su formacin con una preparacin universitaria para la que est vocacional e intelectualmente preparado, consideramos que deberan establecerse diferentes medios y adaptaciones de recursos con el fin de que pueda efectuar con xito las pruebas de acceso a estos estudios, cada cual segn sus capacidades. La Ley Orgnica 2/2006 de Educacin, recoge en el Artculo 3 del Captulo II dedicado a la organizacin de las enseanzas y el aprendizaje a lo largo de la vida, que las enseanzas que ofrece el sistema educativo, entre las que se encuentra la Enseanza universitaria, se adaptarn al alumnado con necesidad especfica de apoyo educativo con objeto de garantizar el acceso, la permanencia y la progresin de este alumnado en el sistema educativo. As mismo, en el Artculo 10.2 de la Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, No Discriminacin y Accesibilidad Universal, se recoge que las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin establecern, para cada mbito o rea, medidas concretas para prevenir o suprimir discriminaciones, y para compensar desventajas o dificultades. Por su parte, el Real Decreto 1892/2008, de 14 de noviembre, por el que se regulan las condiciones para el acceso a las enseanzas universitarias oficiales de grado y los procedimientos de admisin a las universidades pblicas espaolas, de aplicacin a partir del curso acadmico 2009-2010, recoge en su Artculo 4 que en el acceso a la universidad () se tendrn en cuenta los principios de accesibilidad universal y diseo para todos segn lo establecido en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. En concreto, el Artculo 19 de este Real Decreto dedicado a los estudiantes que presentan algn tipo de discapacidad, establece que las comisiones organizadoras () determinarn las medidas oportunas que garanticen que estos estudiantes puedan realizar la prueba de acceso en las debidas condiciones de igualdad.

Estas medidas, segn recoge el Real Decreto podrn consistir en:


la adaptacin de los tiempos, la elaboracin de modelos especiales de examen, la puesta a disposicin de los medios materiales y humanos, de las asistencias y apoyos y de las ayudas tcnicas que precise el alumno para la realizacin de la prueba, y la garanta de accesibilidad de la informacin y la comunicacin de los procesos y la del recinto o espacio fsico donde se desarrolle la prueba. As mismo, el Real Decreto establece que la determinacin de dichas medidas se har basndose en las adaptaciones curriculares cursadas en bachillerato, las cuales estarn debidamente informadas por los correspondientes servicios de orientacin.

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Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la universidad Cabe sealar que ya en 1994, el Ministerio de Educacin y Ciencia, a travs de su Direccin General de Renovacin Pedaggica, y en documento firmado conjuntamente con la Direccin General de Enseanza Superior, dict una serie de Recomendaciones para la Realizacin de las Pruebas de Acceso a la Universidad. Entre las recomendaciones referidas al alumno con dficit auditivo se contempla un 25% de tiempo adicional para la realizacin de las pruebas, la posibilidad de facilitar las instrucciones por escrito y en trminos claros y asequibles, la localizacin en el aula en un lugar que permita una buena visualizacin de quien habla, el uso de equipos de FM (si fuera necesario) y la presencia de intrprete de lengua de signos (si el alumno es usuario de esta lengua y as lo requiere). No obstante, tal como nosotros lo contemplamos es necesario ampliar las recomendaciones anteriormente sealadas, abarcando otros aspectos que, a continuacin, se detallan en relacin con las pruebas selectivas de acceso a la Universidad.

1.1.1. Adaptacin de medidas y recursos en la prueba de acceso para el alumnado con discapacidad auditiva (Judenes, C.; 1994): Previo a la realizacin de la prueba, el alumnado con discapacidad auditiva podr identificarse y hacer constar su discapacidad en el examen, lo cual facilita la previsin de los recursos necesarios. Presencia de un Vocal del Centro, donde curs la etapa educativa previa, en la realizacin de esta prueba de acceso. Este Vocal del Centro deber ser miembro del Departamento de Orientacin de dicho centro y conocedor de ese estudiante por haber participado en el apoyo escolar, el seguimiento y las valoraciones efectuadas sobre el mismo. Este Vocal se encargara de presentar al estudiante con discapacidad auditiva a los Vocales del Tribunal responsable de la realizacin y calificacin de las pruebas del aula a la que se incorpora este alumno. Al mismo tiempo que, como conocedor del alumno, podr ser requerido como Vocal Asesor del Tribunal en relacin con la evaluacin del examen del alumno con discapacidad auditiva, aportando adems la documentacin que acredite la situacin escolar previa de ese alumno, incluidos los dictmenes del Departamento de Orientacin del centro donde complet sus estudios previos. El alumnado con discapacidad auditiva podr situarse en el aula donde se efectan las pruebas en el lugar ms adecuado para poder estar al tanto de todas las incidencias de las mismas. Se deber disponer, si as lo requiere la persona con sordera, la presencia de un facilitador de lectura labial y/o algn sistema de apoyo a la comunicacin oral.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

As mismo, si la persona sorda es usuaria de prtesis auditiva, se deber facilitar, si as lo requiere, el uso de equipos de F. M. (frecuencia modulada) o bucles magnticos. El alumnado con discapacidad auditiva podr ser advertido por el Vocal del Centro, o por el intrprete de lengua de signos, si es usuario de esta lengua, en presencia de un miembro del Tribunal, de las incidencias en relacin con el desarrollo de la prueba, como pudieran ser: Normas sobre la cumplimentacin de los datos personales, las preguntas... Aclaraciones sobre ambigedades que pudieran darse en la formulacin de las preguntas o sobre eventualidades surgidas a lo largo de la prueba Preguntas formuladas por otros estudiantes y respuestas dadas por el Tribunal (...) etc. En la evaluacin de la prueba se tendrn en cuenta las adaptaciones curriculares que se hayan efectuado para ese alumno a lo largo de su escolaridad y en materias diversas. Hay que prever particularmente la situacin del alumnado con discapacidad auditiva de cara a la realizacin de la prueba de expresin oral de la materia de lengua extranjera y tambin de la lengua cooficial en aquellas Comunidades Autnomas donde coexisten dos lenguas, ya que en algunos casos pueden haber cursado estas materias con adaptaciones muy significativas, incluso exencin, respecto a expresin oral. Por ello, resulta un contrasentido exigir, despus, en la prueba de acceso, superar una asignatura que no se ha dado o que se ha recibido bajo determinadas condiciones. Consecuentemente, el valor de la calificacin en esta asignatura deber reconsiderarse en funcin de la situacin de cada alumno. (As mismo extendemos esta observacin a aquellas carreras universitarias que, en su plan de estudios, incluyen una asignatura de idioma, pues la situacin para el estudiante con discapacidad auditiva respecto a esta asignatura seguira siendo la misma y tendr que tenerse en cuenta cuando haya de cursarla) 1.2. Reserva de plazas para estudiantes con discapacidad Valoramos muy positiva esta medida adoptada en relacin con la reserva de plazas para alumnos con discapacidad, mxime tras la modificacin que introdujo por primera vez el Real Decreto 696/1995, de 28 de abril de Ordenacin de la Educacin de los Alumnos y Alumnas con Necesidades Educativas Especiales (Cap. III, Art. 18. 1 y 2), y que se recogi expresamente en el Real Decreto 69/2000, de 21 de enero, que regula el procedimiento para el ingreso en centros universitarios y que, en su artculo 17, haca referencia a los alumnos con problemas de audicin y a estudiantes con n.e.e. que hayan precisado recursos especiales durante su escolarizacin.

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Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la universidad Esta modificacin supuso considerar a los posibles alumnos que se beneficiaran de esta medida no desde el punto de vista del grado de su discapacidad, sino desde sus necesidades educativas lo que resulta ms coherente y justo en relacin con la situacin de todos aquellos estudiantes que han sido considerados con necesidades educativas especiales en su escolaridad previa y, particularmente, en el caso de los discapacitados auditivos, les sustrae de la situacin de clara desventaja que se planteaba con el ya superado Real Decreto 1060/1992. Actualmente, el mencionado Real Decreto 1892/2008, en su Artculo 51 establece que se reservar un 5 por 100 de las plazas disponibles para estudiantes que tengan reconocido un grado de minusvala igual o superior al 33 por ciento, as como para aquellos estudiantes con necesidades educativas especiales permanentes asociadas a las circunstancias personales de discapacidad que durante su escolarizacin anterior hayan precisado de recursos y apoyos para su plena normalizacin educativa. Adems, como novedad frente al ya derogado Real Decreto 1742/2003, que estableca la normativa bsica para el acceso a los estudios universitarios, queda expresamente recogido, que en la fase extraordinaria, cuando no se oferte una titulacin y centro por haberse cubierto la totalidad de las plazas en la fase ordinaria, pero alguna o algunas plazas de este cupo de reserva fueron acumuladas al cupo general en la fase ordinaria por no haber solicitantes suficientes, las universidades podrn aumentar las plazas, hasta completar el 5 por 100, para que accedan los estudiantes con discapacidad que participen en la fase extraordinara.

1.3. Acreditacin de la situacin personal En el documento de Recomendaciones elaborado por el Ministerio de Educacin (1994), al que hemos aludido anteriormente, se especifica que los estudiantes, con objeto de ser considerados con necesidades educativas especiales (tanto en la realizacin de las pruebas de acceso como, con posterioridad, para recibir los apoyos necesarios en el acceso a las enseanzas universitarias) debern presentar un certificado e informe de la Direccin del Centro de procedencia del alumno, en el que consten sus necesidades educativas especiales y las adaptaciones realizadas, referidas tanto al acceso al curriculum como a la evaluacin del mismo, as como presentar un certificado mdico en el que conste el grado de prdida auditiva. Si bien creemos que la justificacin de las condiciones en que se encuentra cada estudiante podra quedar bien definida con ste u otro procedimiento similar, consideramos que el peso del informe que acredite la situacin personal y acadmica deber radicar, amn de la certificacin que corresponda a la Direccin de su Centro, en las aportaciones que se hagan desde el Departamento de Orientacin y por parte del Profesorado de Apoyo del centro donde haya cursado sus estudios previos.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

1.4. Exencin de tasas acadmicas para estudiantes con discapacidad La exencin de tasas acadmicas para los estudiantes con discapacidad que cursan estudios universitarios aparece ya reconocida en la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integracin Social de los Minusvlidos (LISMI). Conscientes de ello, en 2004, el Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), present, a nivel estatal, una Propuesta de norma reglamentaria a la Secretara de Estado de Universidades y a la Secretara de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad. Adems, el CERMI Estatal se dirigi a todos los Consejeros de Educacin y/o Universidades animndoles a regular esta materia y, al mismo tiempo, a los CERMIS Autonmicos con el objetivo de que instaran a sus respectivos gobiernos para que adoptasen esta norma en su territorio. Posteriormente, en febrero de 2005, en la Comisin no permanente del Congreso para las polticas integrales de la discapacidad, se aprob una Proposicin no de Ley por la que se inst al Gobierno a hacer efectiva la exencin de tasas para los estudiantes con discapacidad en la enseanza universitaria. Finalmente, en la nueva Disposicin adicional vigsimo cuarta de la Ley Orgnica 4/2007, de 12 de abril, qued recogido el derecho de las personas con discapacidad a la exencin total de tasas y precios pblicos en los estudios conducentes a la obtencin de un ttulo universitario. Se trata de hacer efectiva una medida establecida hace ms de veinte aos y que, evidentemente, facilita el acceso de los estudiantes con discapacidad a la Universidad, pero que de nada sirve si no se establecen, asimismo, medidas que soporten la permanencia de los estudiantes en un proceso de inclusin educativa que, sin duda, constituye la antesala de su vida profesional y, por tanto, es un elemento clave para la inclusin social de la persona con discapacidad.

2. PROCESO DE FORMACIN
No slo debe tenerse en cuenta la legislacin vigente en relacin con el acceso a la Universidad de las personas con discapacidad, sino que debe continuar presente para establecer las medidas necesarias que favorezcan la formacin de los estudiantes con discapacidad, en nuestro caso, auditiva, una vez que se encuentre cursando sus estudios universitarios. El derecho de los estudiantes con discapacidad a la igualdad de oportunidades y no discriminacin en el acceso y permanencia en la Universidad queda recogido en el Artculo 46.2 de la Ley Orgnica 6/2001 de Universidades. Posteriormente, en el Artculo 46.2.b) de la Ley Orgnica 4/2007, se garantiza la igualdad de oportunidades y no discriminacin por ra386

Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la universidad

zones de () discapacidad () en el acceso a la universidad, ingreso en los centros, permanencia en la universidad y ejercicio de sus derechos acadmicos y, por otra parte, el Artculo 46.2.i) se refiere a la obtencin de reconocimiento acadmico por su participacin en actividades universitarias culturales, deportivas, de representacin estudiantil, solidarias y de cooperacin.
As mismo, la nueva redaccin de la Disposicin adicional vigsimo cuarta de esta Ley, hace referencia a la disposicin de medios, apoyos y recursos que aseguren la igualdad de oportunidades, y a la accesibilidad a los servicios, procedimientos y el suministro de informacin. Todo ello en consonancia con la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminacin y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad (LIONDAU), que estableci medidas concretas para prevenir o suprimir discriminaciones y para compensar desventajas o dificultades, recogido en su artculo 10.2. Dado el carcter transversal de esta ley, es asimismo de aplicacin en el mbito Educativo y, por tanto, en la formacin universitaria. En el apartado c) de dicho artculo, relativo a la disposicin de apoyos complementarios (ayudas econmicas y tecnolgicas, y servicios o tratamientos especiales), se hace referencia, en particular, a las ayudas y servicios auxiliares para la comunicacin, como sistemas aumentativos y alternativos, sistemas de apoyo a la comunicacin oral, lengua de signos u otros dispositivos que permitan la comunicacin. Esto supone, en reconocimiento expreso del respeto a la diversidad existente entre la poblacin con discapacidad auditiva, establecer apoyos diversos en funcin de la modalidad comunicativa que elijan los estudiantes para acceder a la informacin. Al respecto, consideramos importante destacar la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, ya que constituye el primer paso para establecer una norma integral que hace visible las diferentes opciones comunicativas y que garantiza los distintos medios de apoyo a la comunicacin que cada persona con discapacidad auditiva precisa. De esta forma, en el marco de esta Ley, que reconoce a los individuos como titulares de sus derechos, los universitarios con sordera, sea cual sea su opcin comunicativa, podrn ejercer sus derechos en igualdad de condiciones, de acuerdo a los principios de normalizacin e integracin plena en su entorno. En concreto, en relacin con el estudiante con sordera, tanto para el que comunica en lengua oral como para el que comunica en lengua de signos, los Artculos 10 y 19 de la citada Ley recogen la promocin, en el marco de los servicios de atencin al alumnado universitario con discapacidad, de programas e iniciativas especficas de atencin al estudiante universitario sordo, con discapacidad auditiva y sordociego, con el objetivo de facilitarle asesoramiento y orientacin y, expresamente, en el caso del alumnado que comunica en lengua oral, los medios de apoyo a la comunicacin oral. 387

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva Sin olvidar, as mismo, la exigencia de cumplir los preceptos de la Convencin Internacional sobre las Personas con Discapacidad, adoptada por Naciones Unidas en 2006, y vigente y plenamente aplicable en Espaa desde 2008. 2.1. Medidas y Recursos Por tanto, para que el joven con discapacidad auditiva participe de la formacin universitaria en igualdad de condiciones que sus compaeros oyentes, es necesario poner en marcha una serie de medidas con objeto de dotar al medio universitario de los recursos tecnolgicos, materiales y humanos que garanticen la inclusin educativa de este alumnado (Judenes, C.,1994). En todo caso, nos estamos refiriendo a medidas que faciliten al estudiante con discapacidad auditiva el acceso a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento, sin que esto suponga la modificacin de elementos prescriptivos del currculo. Se entiende que los estudiantes con discapacidad han de alcanzar los mismos objetivos acadmicos y adquirir las mismas habilidades y destrezas que el resto de estudiantes, por tanto no cabe adaptaciones de contenidos, objetivos y criterios de evaluacin, lo que, en definitiva, situara al estudiante en clara desventaja una vez que pretenda acceder al mundo laboral. 2.1.1. Medidas en torno a los miembros de la Comunidad Universitaria Es fundamental proporcionar informacin y lograr la sensibilizacin del profesorado y del resto de los compaeros en torno a las particularidades que conlleva una deficiencia de audicin, facilitando adems pautas sobre cmo hablar a quien no puede or4. As mismo, es necesario informar y sensibilizar a otros profesionales del centro: secretara, oficina de informacin, etc. Adems, se contar con la figura del Tomador de Apuntes, que sera un estudiante del mismo curso y/o grupo del estudiante con discapacidad auditiva, seleccionado por su expediente y actitud, que mediante algn tipo de incentivo otorgado por la Universidad (beca de colaboracin, gratuidad o reduccin en la matrcula, crditos de libre configuracin), se compromete a asistir al estudiante con sordera en el desarrollo de las clases presenciales, recogiendo la informacin facilitada oralmente por el profesor. El Tomador de Apuntes debe ser informado igualmente en relacin a la discapacidad especfica del estudiante. Ahora bien, en ningn caso se debe considerar que la presencia de la figura del Tomador de Apuntes libera al estudiante con sordera de la asistencia a clase, sino que se trata de evitar que ste tenga que dividir su atencin entre el profesor y la toma de apuntes, ya que, an en los casos en que se utilizan prtesis auditivas, el estudiante con sordera puede necesitar completar la informacin auditiva a travs de la lectura labial, las anotaciones en la pizarra, etc. (Existen ya algunas experiencias muy positivas al respecto). 388
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JUDENES, C. (1984): La familia: apoyo permanente y ncleo de aplicacin. En Rev. PROAS, n 101 (abril), pgs.:21-23. Madrid.

Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la universidad 2.1.2. Medidas organizativas A nivel administrativo Se debe recopilar toda la informacin necesaria en relacin con el alumnado en la formalizacin de la matrcula con el fin de conocer qu necesidades van a generarse en las Universidades. Disponer de este tipo de informacin permite prever con tiempo los medios necesarios para facilitar el acceso del alumnado con discapacidad auditiva a la formacin, as como para informar y sensibilizar a los miembros de la comunidad universitaria en general y al profesorado en particular, en relacin con la atencin a dispensar a este estudiante. Segn recoge el Real Decreto 1393/2007, de 29 de octubre, por el que se establece la ordenacin de las enseanzas universitarias oficiales de grado, se debe establecer, adems de los programas de voluntariado existentes en la Universidad, un Programa de Atencin a Estudiantes con Discapacidad, que a travs de un Departamento o Unidad creada a tal efecto, se encargue de centralizar y coordinar los recursos y las medidas de apoyo para prestar una atencin integral a este alumnado. Este Departamento debe contar con un equipo interdisciplinar, integrado por psiclogos, pedagogos y trabajadores sociales, capaces de identificar las necesidades educativas especiales asociadas a las distintas discapacidades, as como de determinar y coordinar las medidas necesarias para dar respuesta a las mismas. En cualquier caso, se debe tratar de profesionales cualificados y titulados. Asimismo, dentro de este Departamento se debera contemplar la posibilidad de arbitrar determinadas ayudas gratuitas para aquellos estudiantes que, en razn de su discapacidad, tengan que valerse de medios mecnicos o tcnicos habitualmente (por ejemplo, en el caso de los estudiantes sordos: utilizacin de fax, fotocopiadoras dentro del propio recinto universitario, telfono de texto...). Actualmente, en distintas universidades espaolas, bajo diversas denominaciones y con desigual desarrollo, estn en funcionamiento servicios de atencin al universitario con discapacidad. Sin embargo, consideramos importante sealar que el apoyo que se ofrece desde algunos de estos servicios, tanto desde un punto de vista metodolgico como de disposicin de recursos, no tiene en cuenta ni respeta la diversidad existente entre el alumnado con discapacidad auditiva. Al respecto, la Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de Dependencia (EDAD)5, del Instituto Nacional de Estadstica (2009) sita el nmero de personas (de seis o ms aos) con discapacidad auditiva, en Espaa, en torno al milln sesenta y cuatro mil, y cuantifica el nmero de personas sordas usuarias de la lengua de signos en 13.300, por lo que se puede afirmar que, mayoritariamente, este milln de personas con discapacidad auditiva comunica en lengua oral. 389
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www.ine.es

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva Por tanto, el apoyo que se ofrezca al estudiante con discapacidad auditiva debe contemplarse teniendo presente la diversidad y de acuerdo con las condiciones mnimas de accesibilidad que marcan tanto la anteriormente citada Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminacin y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad, como la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Adaptaciones metodolgicas Es necesario anticipar al estudiante con discapacidad auditiva la documentacin escrita previamente a ser impartida la clase, siendo de gran utilidad facilitar un esquema de contenidos para que pueda extremar su atencin en la explicacin del profesor en aquellos puntos de mayor dificultad. El profesorado deber, en su caso, utilizar aquellos recursos que ayuden al estudiante sordo a culminar con xito los estudios elegidos (emisoras de frecuencia modulada, sistemas de induccin magntica, subtitulado en actos acadmicos y soportes audiovisuales, etc.). Ser necesario reservar puestos en las primeras filas dentro del aula para el alumnado con problemas de audicin, de tal forma que se siten en el lugar donde dispongan de mayor acceso visual hacia el profesor, pudiendo ver al mismo tiempo otras fuentes de informacin: pizarra, diapositivas, transparencias, intrprete de lengua de signos (para aquellos casos de alumnos/as sordos/as que sean usuarios de esta lengua). Para el alumnado con discapacidad auditiva, que sea usuario de la lengua de signos se deber prever la presencia de intrpretes en las actividades acadmicas (clases, conferencias, mesas redondas, visitas...), en las que vaya a participar el estudiante sordo y ste as lo requiera. Estos intrpretes habrn de poseer la preparacin adecuada, suficiente y acreditada, que les permita traducir los contenidos propios de aqullas, lo que requiere un alto grado de especializacin y cualificacin por su parte. As mismo, se deber asegurar para aquellos alumnos que as lo demanden, tal como se recoge en la citada Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, la utilizacin de sistemas aumentativos de apoyo a la comunicacin oral, como la comunicacin bimodal y/o la vocalizacin (para facilitar la lectura labial) y, as, poder acceder en toda su literalidad y de forma completa a los contenidos que trasmite oralmente el profesor.

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Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la universidad El proceso de evaluacin debe asegurar la adopcin de medidas concretas que permitan al alumnado con sordera acreditar sus conocimientos, sin que las barreras de comunicacin jueguen en su contra. De esta forma, entre las medidas a adoptar, se deber elegir el tipo de prueba (preguntas abiertas, prueba tipo test, examen oral,) que, en funcin de las caractersticas del estudiante, le permitan demostrar sus conocimientos sin que, por ello, se le exija un nivel de capacitacin inferior en dicha materia del que se le exige al resto de sus compaeros. Para ello, es importante que el profesor conozca las necesidades de su alumno/a con discapacidad auditiva y pueda ser orientado por los profesionales especialistas del Departamento de Atencin a Estudiantes con Discapacidad acerca de la dificultad aadida que pueda suponer para ese estudiante en concreto, los distintos tipos de pruebas.

Accesibilidad en los recintos, instalaciones y otras actividades acadmicas El ejercicio del derecho de los estudiantes universitarios con discapacidad a ingresar, desplazarse, permanecer, comunicarse, obtener informacin (...) en condiciones reales y efectivas de igualdad en los entornos universitarios queda recogido en la nueva redaccin de la Disposicin adicional vigsimo cuarta de la Ley 4/2007, que establece, adems, que los edificios, instalaciones y dependencias de las universidades, incluidos los espacios virtuales, as como los servicios, procedimientos y el suministro de informacin debern ser accesibles () de acuerdo con las condiciones y en los plazos establecidos en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminacin y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad. Acorde con la legislacin vigente y con objeto de facilitar la accesibilidad a la informacin de los estudiantes con discapacidad auditiva al conocimiento, a la informacin y a la comunicacin, y contribuir a la supresin de las barreras de comunicacin en el entorno universitario, ser necesario realizar las siguientes adaptaciones: Adaptaciones visuales: Sistemas de emergencia luminosos; Sistemas de avisos e informacin mediante rtulos, paneles o monitores; Subtitulado en actos y en soportes audiovisuales; Telfono de texto para sordos en locutorios pblicos y secretara Adaptaciones auditivas: Megafona de calidad; Emisoras de frecuencia modulada; Sistemas de induccin magntica en salas de conferencias, secretara...

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Adaptaciones en los entornos virtuales y tecnolgicos: Formatos alternativos a audio, a travs de subtitulado y lengua de signos; Lenguaje claro y sencillo; Informacin sobre avisos persistente; Ralentizar o detener la presentacin dinmica de la informacin Adems se debe asegurar que los equipos informticos no generen campos electromagnticos o de radiofrecuencia que puedan interferir con las prtesis auditivas. En definitiva, la Comunidad Universitaria para ser fiel a sus fines, y siguiendo las directrices emanadas de las recomendaciones de organismos nacionales e internacionales, deber disponer los medios materiales y humanos necesarios para evitar que sus estudiantes con discapacidad fracasen en sus estudios por otras razones que no sean las estrictamente debidas a su propia capacidad intelectual o a su actitud ante el estudio.

Disponibilidad de recursos en los diferentes espacios*


F.M Bucle Magntico
Subtitulacin

Patios Bibliotecas Aulas Aulas de Informtica Laboratorios Saln de Actos Secretara Gimnasio Comedor Servicios Vestuarios Pasillos Escaleras Ascensores
Activades Extensin Universitaria

Audiovisuales
En directo

(en versin porttil)

(gestionar su disponibilidad)

Telfono de texto Paneles informativos y Sealizacin Tabln de anuncios con informacin actualizada Megafona de calidad Avisos luminosos Acceso visual parcial interior-exterior Paredes / puertas acristaladas

* Extracto de informacin publicada en FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la Comunicacin Oral en el mbito Educativo. Orientaciones prcticas para la aplicacin de recursos (3 ed.). Madrid, FIAPAS (2010).

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Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la universidad

BIBLIOGRAFA
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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

SILVESTRE, N. y RAMSPOTT, A. (2004): Valoracin del discurso narrativo y de sus precursores en el alumnado con dficit auditivo: influencia de las modalidades comunicativas. En Rev. FIAPAS, n 97-98, marzo-abril/mayo-junio (Separata). TORRES, S., RODRGUEZ, J.M., SANTANA, R. y GONZLEZ, A.M. (1995): Deficiencia Auditiva. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Archidona, Aljibe. TORRES, S. (2004): Fundamentos para la intervencin en el desarrollo del lenguaje oral y escrito. En FIAPAS: Manual Bsico de Formacin Especializada sobre discapacidad auditiva. Madrid, FIAPAS. YOSHINAGA-ITANO, C. (1999): Benefits of early intervention for children with hearing loss. En Otolaryngol Clin North Am, 32(6), pgs. 1089-1102. YOSHINAGA-ITANO, C., COULTER, D. y THOMSON, V. (2001): Developmental outcomes of children with hearing loss born in Colorado hospitals with and without universal newborn hearing screening programs. Semin Neonatol, Dec; 6(6), pgs. 521-529. VILLALBA, A., FERRER, A. y ASENSI, C. (2005): La lectura en sordos prelocutivos. Propuestas para un programa de entrenamiento. Madrid, ENTHA. VV.AA. (2007): Congreso Nacional sobre Universidad y Discapacidad y XI Reunin del Patronato sobre Discapacidad. Conclusiones y propuestas de actuacin. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad.

LEGISLACIN
Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008). Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integracin Social de los Minusvlidos. Ley Orgnica 6/2001, de 21 de diciembre, de Universidades. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Ley Orgnica 4/2007, de 12 de abril, por la que se modifica la Ley Orgnica 6/2001 de 21 de diciembre, de Universidades. Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

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Acceso e inclusin del estudiante con discapacidad auditiva en la universidad Real Decreto 1393/2007, de 29 de octubre, por el que se establece la ordenacin de las enseanzas universitarias oficiales. Real Decreto 505/2007, de 20 de abril, por el que se aprueban las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin de las personas con discapacidad para el acceso y la utilizacin de los espacios pblicos urbanizados y edificaciones. Real Decreto 1494/2007, de 12 de noviembre, por el que se aprueba el Reglamento sobre las condiciones bsicas para el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologas, productos y servicios relacionados con la sociedad de la informacin y medios de comunicacin social. Real Decreto 1892/2008, de 14 de noviembre, por el que se regulan las condiciones para el acceso a las enseanzas universitarias oficiales de grado y los procedimientos de admisin a las universidades pblicas espaolas.

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INTEGRACIN LABORAL Y SOCIAL Captulo XXVII


Insercin laboral

Carmen Judenes Casaubn Irene Patio Maceda

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTEGRACIN LABORAL Y SOCIAL


INSERCIN LABORAL
Carmen Judenes Casaubn Irene Patio Maceda

La prdida de audicin presenta diversas implicaciones sobre el desarrollo de habilidades sociales y el acceso a la formacin, por lo que adolescentes y jvenes sordos necesitan que se les proporcione informacin, orientacin y formacin para afrontar su incorporacin al mundo laboral, apoyando su proceso de maduracin personal y social y promoviendo su acceso a un empleo de calidad. Por su parte, las familias necesitan recibir asesoramiento y apoyo a lo largo de todo el itinerario de desarrollo de sus hijos, con el objetivo de ir reajustando las interacciones padreshijo en funcin de sus necesidades especficas, personales y evolutivas, as como de las circunstancias de cada familia, favoreciendo la participacin positiva de todos sus miembros en el proceso formativo e integrador del joven con discapacidad auditiva. Por ello, FIAPAS, desde el ao 1996, promueve y viene desarrollando diferentes Programas de Empleo para favorecer la insercin laboral de las personas sordas a travs de distintos proyectos, financiados por el entonces Ministerio de Educacin, Cultura y Deporte, la Fundacin Luis Vives, el Fondo Social Europeo, el IMSERSO, la Fundacin ONCE y la Obra Social de Caja Madrid. Estos programas surgen como medida para responder a diferentes necesidades relacionadas con: la formacin y la insercin laboral de las personas sordas, la informacin y sensibilizacin de la sociedad en general, en relacin con las capacidades de las personas sordas para desempear eficazmente su trabajo, y la concienciacin de las familias en relacin con la importancia que tiene el empleo para sus hijos como medio para alcanzar su autonoma personal y una mayor integracin social. A travs de estos programas, dirigidos y gestionados por FIAPAS, pero ejecutados por sus entidades confederadas, se ha puesto en marcha la Red de Insercin Laboral-FIAPAS para personas sordas.

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Insercin laboral

1. RED DE INSERCIN LABORAL-FIAPAS


La Red de Insercin Laboral FIAPAS surge en 1996 con el fin de potenciar la estructura federativa y asociativa existente, con objeto de consolidar una red de intercomunicacin e intercambio de informacin y recursos que mejore la calidad y efectividad del trabajo que FIAPAS viene desarrollando en el mbito del empleo. Esta Red trata de fomentar y facilitar la autonoma personal de los jvenes con discapacidad auditiva a travs de su insercin laboral en el mercado ordinario de trabajo, potenciando la estabilidad en el puesto de trabajo. Por ello ofrece la oportunidad de acceder al mundo laboral ordinario a las personas con discapacidad auditiva, lo que requiere actuar dentro de unos parmetros especficamente diseados para que el resultado sea el esperado, puesto que, en algunos casos, las personas sordas necesitan desarrollar determinadas estrategias para su acercamiento al mundo laboral. El Servicio Central de Coordinacin gestiona el trabajo de esta Red y coordina los distintos Servicios de Empleo de las Asociaciones confederadas, a travs de los que se ofrece una atencin especializada y de calidad a los usuarios, adems de proporcionar informacin actualizada y acorde a la evolucin de los distintos mbitos laborales. Desde el citado Servicio Central se lleva a cabo una serie de actuaciones innovadoras y diferenciadoras que generan un impacto sobre su propia capacidad de gestin y sobre los Servicios de Empleo que la componen, en varios mbitos: El trabajo desarrollado en el contexto de la Red de Insercin Laboral potencia y refuerza los Servicios de Empleo, facilitando la comunicacin y la transferencia de informacin entre los mismos, y entre stos y el Servicio Central de Coordinacin. Asimismo, aporta una respuesta coherente en todo el territorio nacional en pro de la insercin laboral de la personas con discapacidad auditiva, unificando respuestas y criterios de actuacin. El anlisis cuantitativo y cualitativo que se realiza de forma peridica permite evaluar las acciones emprendidas por los Servicios de Empleo y conocer en profundidad el acceso real de las personas sordas al mercado de trabajo. A travs del Plan de Formacin Continua se alcanza una optimizacin y actualizacin de la formacin de los profesionales de los Servicios de Empleo y se potencia el trabajo en red a travs de equipos interdisciplinares. Adems, desde la Red de Insercin Laboral se aportan herramientas que permiten y facilitan el intercambio de informacin de manera cmoda, rpida y sencilla entre los Servicios de Empleo y el Servicio Central de Coordinacin ( Red de Comunicacin Interna) y ofrecen orientaciones tericas, prcticas y documentales para la organizacin y el funcionamiento de los Servicios de Empleo (Gua de Buenas Prcticas). 399

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

En este sentido, cabe destacar que la Red de Insercin Laboral FIAPAS que supuso una iniciativa pionera, no slo en Espaa sino tambin en Europa, para la insercin laboral de las personas sordas en el mbito del empleo ordinario, ha alcanzado en estos aos de actividad un alto nivel de desarrollo y de calidad en los resultados obtenidos. No en vano, FIAPAS, tras un trabajo previo de fortalecimiento de esta Red, y gracias a la experiencia adquirida en Gestin de la Calidad, consider necesario apostar por la implantacin de un sistema de mejora continua de la calidad que afectase tanto al Servicio Central de Coordinacin de la Red, como a los Servicios de Empleo que la conforman. Todo ello como respuesta efectiva para la optimizacin de los recursos y la eficacia de la actividad de la Red. En la actualidad, esta Red est integrada por 36 entidades, 5 federaciones autonmicas y 31 asociaciones. De ellas, 19 cuentan con un Servicio de Empleo activo que desarrolla acciones directas de insercin laboral. El resto de entidades ejecutan otro tipo de acciones diferenciadas tales como acciones de orientacin laboral y/o derivacin a otros servicios de empleo. Estos Servicios de Empleo estn concebidos no solamente como un lugar de bsqueda de empleo o mera intermediacin laboral, puesto que, adems de la bsqueda activa, se asesora, se informa y se orienta a los distintos agentes implicados. Desde stos, que estn coordinados por tcnicos de insercin laboral y que cuentan con financiacin propia para el desarrollo su actividad, se gestionan Itinerarios Integrados de Insercin, donde se planifica un conjunto de acciones de informacin, orientacin, motivacin para la formacin reglada y/o ocupacional, intermediacin laboral, bsqueda activa de empleo y apoyo a la insercin laboral de personas con discapacidad auditiva. 1.1. Plan de accin y destinatarios de la Red Estas acciones van dirigidas a personas sordas, empresas y familias. Entre otras, podemos sealar: (Dirigidas a las personas sordas): Informacin y orientacin sobre alternativas de empleo, fomentando su formacin, actualizacin, reciclaje y especializacin. Labores de intermediacin laboral entre oferta y demanda con el fin de pre-seleccionar a los candidatos ms idneos, tras su valoracin individual. Apoyo individualizado a la insercin laboral de la persona con discapacidad auditiva. Seguimiento en el puesto de trabajo para el mantenimiento y promocin laboral.

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Insercin laboral

(Dirigidas a empresas): Realizacin de visitas a las empresas con el objetivo de informar y sensibilizar a los empresarios sobre las capacidades y aptitudes que tienen las personas con discapacidad auditiva para desempear eficazmente un trabajo normalizado. Orientacin sobre las posibilidades de contratacin de personas con discapacidad, las subvenciones vigentes por contratacin y las bonificaciones en las cuotas empresariales de la Seguridad Social y el Impuesto de Sociedades. Asesoramiento en todas aquellas cuestiones relacionadas con la discapacidad auditiva y las adaptaciones necesarias en el puesto de trabajo. Acompaamiento y asesoramiento durante todo el proceso de insercin.

(Dirigidas a familias): Informacin y apoyo a la familia. Concienciacin acerca de la importancia que tiene el empleo para sus hijos e hijas. Implicacin de las familias en el proceso de bsqueda de empleo.

Tras estos aos de experiencia podemos decir que se ha alcanzado, entre otras cosas, un mayor nivel formativo y una evolucin en la actitud de las personas sordas particularmente de los ms jvenes, y de sus familias, una mayor calidad de los empleos conseguidos y la dinamizacin de las propias personas sordas con respecto a la bsqueda de empleo y a sus aspiraciones de formacin. Ahora bien, es importante sealar que los datos facilitados por los Servicios de Empleo de la Red de Insercin Laboral FIAPAS, vienen a corroborar que, entre las principales dificultades para la insercin laboral de las personas con discapacidad auditiva, an sigue sobresaliendo un bajo o inadecuado nivel de formacin entre los usuarios ya que un nmero importante de las ofertas de trabajo gestionadas que se quedan sin cubrir, se debe a que los demandantes de la Bolsa de Empleo no renen el perfil requerido. Al respecto, cabe apuntar que tradicionalmente a estos Servicios acuden aquellas personas sordas que presentan mayores dificultades para hacer efectiva su insercin laboral en el mercado ordinario de trabajo. En esta misma lnea se encuentran los datos obtenidos en el Estudio realizado por FIAPAS, en el periodo 2004/2005, con el fin de realizar un anlisis del mercado laboral en relacin con las personas sordas1. Los integrantes de la muestra participante en el Estudio fueron: 143 Empresas, 17 Tcnicos de Servicios Pblicos de Empleo de Comunidades Autnomas, 33 Tcnicos de la Red de Insercin Laboral FIAPAS y 252 Usuarios de los Servicios de Empleo de la Red de Insercin Laboral FIAPAS, con edades comprendidas entre los 20-45 aos.

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1

JUDENES, C. (2006): La poblacin con discapacidad auditiva en cifras. Revisin y sntesis de dos Estudios Sociolgicos. En Rev. FIAPAS, n 110, mayo-junio (Separata). Madrid

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Tanto empresarios como tcnicos de la administracin y tcnicos de la Red de FIAPAS sealan que las lagunas formativas de las personas sordas tienen que ver con las habilidades para comunicarse y con las habilidades sociales para relacionarse. Por otro lado, y segn indican todos los participantes en dicho Estudio (usuarios, tcnicos y empresas), las principales dificultades en el puesto de trabajo son: dificultades de comunicacin en general, incertidumbre sobre el desempeo de competencias, desconocimiento de la cultura empresarial, y falta de adaptaciones tcnicas. Por tanto, una de las prioridades que se deben tener en cuenta con objeto de mejorar la insercin laboral de las futuras generaciones de jvenes con discapacidad auditiva es, sin duda, la educacin y la formacin de los nios y las nias con sordera de hoy, adolescentes de maana, pues sin una base formativa adecuada, no ser posible una integracin laboral y social plena y normalizada. Destacar, por ltimo que segn los usuarios encuestados, los factores que ms les han ayudado a adquirir autonoma en su vida laboral son el apoyo de su familia y la posibilidad de comunicarse oralmente, sin depender de terceros. Es, precisamente, el trabajo que se realiza con las familias lo que singulariza los Servicios de Empleo de la Red de Insercin Laboral - FIAPAS con respecto a otros servicios de empleo. Anualmente, la Red atiende una media aproximada de 1000 familias. La labor de informacin y apoyo desarrollada con las familias se valora desde lo propios Servicios de Empleo como uno de los condicionantes decisivos para la correcta insercin laboral del joven con sordera. Para ello, se realizan acciones que provoquen el cambio de actitud que fomente la autonoma personal del joven, y se desarrollan sesiones de trabajo con los padres a fin de ayudarles a asumir la importancia que tiene un empleo como medio de integracin social y de autonoma personal. Estas sesiones de trabajo, generalmente individuales, tratan de: Concienciar a la familia de la necesidad de que participen activamente en el proceso de formacin, cualificacin y esfuerzo que han de realizar sus hijos/as para acceder y mantenerse dentro del mercado de trabajo actual ordinario. Y motivarles en el ejercicio de esta labor. Informar a la familia de todas las gestiones realizadas respecto a la orientacin e insercin laboral de sus hijos/as, asesorndoles sobre las oportunidades de empleo y formacin de cada zona, de acuerdo con el perfil profesional y formativo de sus hijos/as. Orientar a las familias sobre la situacin del mercado laboral en la actualidad y lo importante que es conseguir un empleo, as como destacar la importancia que tiene la motivacin del trabajador, que se sienta bien con la labor que realiza y que le aporte dignidad y autonoma. 402

Insercin laboral

El ltimo fin, como la mxima aspiracin de cualquier padre, no es otro que estos jvenes sordos lleguen a ser personas autnomas e independientes, profesionalmente preparadas e incorporadas plenamente en su entorno sociolaboral, con todo lo que ello conlleva de cambio de estatus en la propia vida personal y social.2

2. EL PAPEL DE LA FAMILIAS EN LA INSERCIN SOCIOLABORAL


La familia aparece como la institucin decisiva para la vida de la persona con discapacidad. En el caso de la discapacidad auditiva, tanto desde el punto de vista del diagnstico precoz, como de los apoyos y recursos que sta desarrolle para ayudar al hijo/a con problemas de sordera, la familia se erige como una variable decisiva a la hora de que el joven cuente con el grado de autonoma personal y de recursos suficientes, as como para que disponga de los hbitos laborales y de las habilidades sociales que requiere el acceso a un puesto de trabajo. Esto es una evidencia ms de la importancia de trabajar en la orientacin y apoyo a las familias, no slo a travs de acciones compensatorias cuando el hijo/a con discapacidad ya es mayor, o en las primeras edades, sino como un recurso permanente a lo largo del itinerario vital de la persona con discapacidad, particularmente en las etapas ms genuinamente educativas y de formacin. No cabe duda que hay muchos tipos de familia: la flexibilidad o rigidez, la funcionalidad o disfuncionalidad, el que sea una familia con una estructura bien definida o por el contrario, catica, etc., afectar en un sentido ms o menos favorable a la vivencia de la discapacidad de uno de sus miembros. Adems, a las caractersticas particulares de cada familia hay que aadir aquellas que emergen ante la presencia de la discapacidad. La discapacidad supone, en la mayora de los casos, un cambio en el estatus, el rol y las expectativas de cada miembro de la familia, que puede originar a su vez un conflicto en el sistema familiar. Este conflicto requiere posiblemente una renegociacin clara y explcita, desde la aparicin de la discapacidad, sobre las funciones que cada miembro de la familia va a asumir y las condiciones bajo las cuales las va a realizar. La familia, despus de la confirmacin del diagnstico de su hijo, entra en un perodo de gran vulnerabilidad, no slo por el esfuerzo que supone la habilitacin o rehabilitacin del hijo con discapacidad auditiva, sino tambin porque ese hijo esperado, deseado y pensado durante tanto tiempo, incluso antes de ser concebido, es diferente. En definitiva, la actitud familiar ante la que nos encontremos, bien sea de carcter ms promotor de la autonoma y/o ms protectora, aparecer como uno de los factores ms decisivos en la vida de los jvenes sordos, siendo el principal elemento configurador de su personalidad y su actitud vital. 403
2 Jaudnes, C. (1994) (Revisiones 1997 y 2000): Propuesta en materia educativa. El Sistema Educativo y el alumnado con discapacidad auditiva. Madrid, FIAPAS (Manuscrito no publicado).

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As, un entorno familiar sobreprotector, en el que la discapacidad del hijo/a desde su infancia sea considerada como invalidante para muchas actividades es, quiz, el elemento que ms determina la actitud de la persona sorda frente a su propia vida. En estos casos, la familia aparece como una instancia que plantea que la persona con sordera necesita siempre estar acompaado por alguna persona oyente, que prcticamente en cualquier actividad de su vida diaria requiere de ayuda para poder desenvolverse, que necesita ayuda para las entrevistas, etc. Esta actitud familiar limita la autonoma personal de la persona con este tipo de discapacidad, le genera una prdida de confianza en s misma y le hace ms dependiente. Estas limitaciones se proyectan, sin duda alguna, al mundo del trabajo, a los propios procesos de insercin laboral en los que, en bastantes casos, el joven en busca de empleo mantiene una actitud pasiva y demandante. Por el contrario, un entorno familiar involucrado y motivador en el que el joven con sordera recibe el apoyo necesario para superar en la medida de lo posible su discapacidad y se le motive para conseguir una vida lo ms independiente posible, dar lugar a unos esquemas mentales de funcionamiento y a unas actitudes ms facilitadoras de la insercin laboral. Como vemos, la implicacin de la familia ser lo que determine, en muy buena parte, la actitud del joven con discapacidad auditiva hacia la bsqueda de empleo.

3. APUESTA POR EL ACCESO AL MERCADO LABORAL ORDINARIO


El Movimiento Asociativo de Familias FIAPAS ha apostado siempre por la insercin de las personas con discapacidad auditiva en el mercado ordinario de trabajo como frmula de integracin normalizadora y de participacin en la vida social y econmica en igualdad de condiciones. Por ello, en el marco de la Red de Insercin Laboral FIAPAS se llevan a cabo una serie de acciones que tienen por objeto fomentar y promover la integracin plena y efectiva de las personas con sordera en el mercado de trabajo ordinario. Todo ello a travs del establecimiento de las medidas necesarias para garantizar que las personas con discapacidad auditiva cuenten con las ayudas tcnicas y/o humanas que precisen en su relacin laboral. As cabe sealar que desde los Servicios de Empleo, y a lo largo de ms de una dcada de actividad de la Red (1996-2009), se han formalizado 5.291 contratos, de los que 4.391 (83%) son en empresa ordinaria. 3.1. Empleo con Apoyo La modalidad de insercin laboral denominada Empleo con Apoyo se define como el conjunto de acciones de orientacin y acompaamiento individualizado en el puesto de trabajo, prestadas por preparadores laborales especializados. Tiene por objeto facilitar la adaptacin

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Insercin laboral

social y laboral de los trabajadores con discapacidad que presentan especiales dificultades de insercin laboral en la empresa del mercado ordinario de trabajo, en condiciones similares al resto de los trabajadores que desempean puestos equivalentes.3 De esta forma, el Empleo con Apoyo comprende acciones que se extienden a lo largo de todo el itinerario de insercin laboral: entrenamiento en habilidades prelaborales y laborales, formacin enfocada al empleo (que incluye la formacin ocupacional profesional, formacin continua, formacin especializada y/o complementaria, etc.), acompaamiento en el puesto de trabajo, etc. El Empleo con Apoyo se presenta, por tanto, como una modalidad de insercin laboral adecuada para facilitar: El trnsito del empleo protegido (Centro Especial de Empleo) al empleo ordinario, teniendo en cuenta la naturaleza transitoria del primero El trnsito del mbito educativo al mercado ordinario de trabajo El paso a la poblacin activa, participando plenamente en el mercado de trabajo Esta modalidad de insercin proporciona, a aquellas personas con discapacidad que presentan especiales dificultades de insercin, condiciones nicas de acceso al empleo ordinario que ninguna otra modalidad de insercin laboral les aporta. Por ello, FIAPAS lleva ms de diez aos apostando por el fomento, la promocin y la extensin de esta modalidad de integracin laboral a travs de la articulacin de diversas actividades dirigidas a sus entidades miembro y enmarcadas en la Red de Insercin Laboral FIAPAS. De hecho, FIAPAS, en activa colaboracin con el Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), trabaj intensamente para que se regulase esta modalidad de insercin e incluyese a las personas sordas que pueden beneficiarse de ella. Gracias a este trabajo realizado, y tras un largo proceso de elaboracin se public, en el BOE de 14 de julio de 2007, la normativa reguladora del programa de Empleo con Apoyo. Una de las actividades desarrolladas con objeto de fomentar la aplicacin de esta modalidad de insercin entre las entidades miembros de la Red, ha sido el Programa Eca Caja Madrid. Este Programa de Empleo con Apoyo de la Obra Social Caja Madrid, gestionado por el Instituto de Integracin en la Comunidad (INICO), y adscrito a la Universidad de Salamanca, fue una iniciativa pionera que tuvo por objeto generar y mantener inserciones laborales de personas con discapacidad o desventaja social en el empleo ordinario mediante Empleo con Apoyo, garantizando la calidad en los procesos desarrollados y acreditando los resultados. En este sentido, cabe resaltar los excelentes resultados alcanzados por los Servicios de Empleo de la Red de Insercin Laboral FIAPAS en el marco de este Programa, en el que FIAPAS particip desde 2005, ao en el que comenz esta iniciativa, hasta 2010, en que concluy. 405
3

Segn Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo.

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

3.2. Asesoramiento en materia de empleo El Servicio Central de Coordinacin de la Red de Insercin Laboral FIAPAS, adems de los programas de empleo especficos, desarrolla diversas acciones con objeto de cubrir las necesidades de informacin y sensibilizacin de la sociedad en general, y de las empresas y administraciones pblicas en particular, en relacin con las capacidades de las personas sordas para desempear eficazmente su trabajo. De esta forma, desde FIAPAS se promueve la disposicin de medidas de accin positiva para asegurar la participacin plena de las personas sordas en igualdad de condiciones, tanto en los procesos de seleccin como en el desempeo de la propia actividad profesional (accesibilidad al entorno profesional, adaptacin de puestos de trabajo, etc). En este sentido cabe destacar que la motivacin personal y las aptitudes hacia determinadas profesiones son siempre importantes, pero en el caso de las personas con sordera resulta fundamental tenerlas en cuenta a la hora de adoptar las medidas oportunas que permitan paliar o suprimir las barreras que en un sistema selectivo y competitivo impone en el acceso al desarrollo de una actividad profesional a las personas que presentan una discapacidad, en este caso, auditiva. Con objeto de asegurar la participacin plena de las personas con sordera en igualdad de condiciones que el resto de los aspirantes en futuros procesos de seleccin, FIAPAS propone una serie de recomendaciones concretas que considera necesarias para la adopcin de medidas de accin positiva que aseguran la accesibilidad universal y la igualdad de oportunidades de las personas sordas. Estas propuestas se han elaborado y se han ido actualizando en base a la experiencia de FIAPAS acumulada en tres dcadas de trabajo a favor de las personas con discapacidad auditiva y sus familias. Por otra parte, existe un marco legislativo que regula el acceso al empleo pblico y la provisin de puestos de trabajo de las personas con discapacidad (Real Decreto 2271/2004, de 3 de
diciembre, por el que se regula el acceso al empleo pblico y la provisin de puestos de trabajo de las personas con discapacidad), as como establece los criterios generales para la adaptacin de

tiempos adicionales en los procesos selectivos para el acceso al empleo pblico de las personas con discapacidad (Orden PRE/1822/2006, de 9 de junio, por la que se establecen criterios generales para la adaptacin de tiempos adicionales en los procesos selectivos para el acceso al empleo pblico de personas con discapacidad).

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Insercin laboral

RECOMENDACIONES PARA ADAPTAR LAS PRUEBAS DE ACCESO AL EMPLEO A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA
Extracto, adaptacin y actualizacin de los documentos: JUDENES, C. (1995): Acceso e integracin del estudiante con deficiencia auditiva en la Universidad. Documento FIAPAS indito, Madrid JUDENES, C. (1995): Infraestructura y acciones que favorecen los procesos de formacin y el acceso a pruebas selectivas de personas con deficiencia auditiva. Documento - FIAPAS indito, Madrid
PREVIO A LA REALIZACIN DE LA PRUEBA DE ACCESO

Los impresos de solicitud para inscribirse en pruebas selectivas deben incluir indicaciones para que las personas con discapacidad auditiva puedan hacer constar las adaptaciones que precisan y solicitan, as como si optan por acogerse al cupo de reserva de plazas que hubiera establecido en su caso. Conocer de antemano esta situacin ayuda a prever con tiempo los medios necesarios para facilitar su acceso a la prueba y, tambin, para informar y sensibilizar a los responsables en relacin con la atencin que requieren estos aspirantes. De todos modos, y previo a la realizacin de la prueba, la persona con discapacidad podr identificarse y hacer constar su discapacidad en la prueba.
PARA LA REALIZACIN DE LA PRUEBA DE ACCESO

Adaptacin de tiempos adicionales segn ORDEN PRE /1822/ 2006, de 9 de junio. Facilitar las instrucciones de la prueba por escrito y en trminos claros y asequibles. Situar al aspirante en la sala en un lugar que le permita tanto una buena visibilizacin de quien habla, como estar al tanto de todas las incidencias que puedan suceder pudiendo ver al mismo tiempo otras fuentes de informacin que se precisen para la realizacin de la prueba, como pueden ser pizarra, power point En el caso de proyectar material audiovisual en la prueba tener en cuenta que debe estar subtitulado y bien iluminado. Facilitar, en el caso de tratarse de una persona sorda usuaria de prtesis auditivas y as lo requiera, el uso de equipos de FM (frecuencia modulada) o bucles magnticos. Facilitar, en el caso de tratarse de una persona sorda usuaria de lengua de signos y as lo requiera, la presencia del intrprete de lengua de signos. Facilitar, en el caso que la persona sorda as lo requiera, la presencia de un facilitador de lectura labial y/o algn sistema de apoyo a la comunicacin oral. Tanto el responsable de la prueba como el facilitador de lectura labial as como el intrprete de lengua de signos, no deber nunca situarse de espaldas a la fuente de luz o a las ventanas al objeto de facilitar la lectura labial y/o la comunicacin a travs de la lengua de signos.

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La persona con discapacidad auditiva aspirante a ocupar el puesto de trabajo deber ser advertido, si as lo requiriera, por el facilitador de lectura labial, si comunica en lengua oral, o por el intrprete de lengua de signos, si comunica en lengua de signos, y en presencia de un miembro del Tribunal y/o responsable de la prueba de seleccin, de cada una de las incidencias del examen, como pueda ser: normas sobre la cumplimentacin de los datos personales, las preguntas aclaraciones sobre ambigedades que pudieran darse en la formulacin de las preguntas o sobre eventualidades surgidas a lo largo de la prueba preguntas formuladas por otros aspirantes y respuestas dadas por el Tribunal y/o responsable de la prueba de seleccin Realizar las pruebas con las preguntas adaptadas en trminos claros y sencillos, lo que, en ningn caso, significa rebajar el nivel de conocimientos exigible. Se trata, simplemente, de que las personas con discapacidad auditiva accedan al contenido de lo que se les pregunta, superando sus dificultades para or, as como las relativas a la comprensin y expresin del lenguaje.

Finalmente, y con objeto de garantizar la eficacia de estas medidas, destacar que es importante contar con la colaboracin de asesores tcnicos, especializados en discapacidad auditiva, con experiencia acreditada en la habilitacin, formacin e insercin laboral de personas con esta discapacidad, requeridos a instancias administrativas y/o por lo propios tribunales examinadores, para que con su asesoramiento garanticen la eficacia de todas aquellas medidas y medios que se adopten a favor de las personas con discapacidad en su audicin.

BIBLIOGRAFA
CERMI (2000): Un Plan de Empleo para el siglo XXI. Madrid, Coleccin CERMI. ES, n 1. CERMI (2004): Programas activos de empleo para las personas con discapacidad. Hechos y cifras sobre su utilizacin e impacto. Madrid, Coleccin CERMI. ES, n 13. CERMI (2007): Estrategia Global de Accin para el Empleo de Personas con Discapacidad 2007-2008. Propuesta de CERMI. Madrid, Coleccin CERMI. ES, n 29. CERMI (2008): Un paso adelante en la proteccin de los derechos laborales de las personas con discapacidad: el nuevo sistema de contratacin pblica. Madrid, Coleccin CERMI. ES, n 34. Consejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid (2007): El acceso de las personas con discapacidad al Empleo Pblico. Gua para Orientadores. Madrid, B.O.C.M.

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Insercin laboral

Consejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid (2007): El acceso de las personas con discapacidad al Empleo Pblico. Gua para Opositores. Madrid, B.O.C.M. Consejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid (2007): El acceso de las personas con discapacidad al Empleo Pblico en la Comunidad de Madrid: Libro de consejos y recomendaciones. Madrid, B.O.C.M. Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008). FIAPAS (1998): Campaa de Fomento del Empleo para las Personas Sordas. En Rev. FIAPAS, n 65, Madrid. FIAPAS (1998, 2000): Proyectos PIL I, PIL II y DIMAMI/HORIZON para la Formacin y el Empleo de los jvenes sordos. En Rev. FIAPAS, n 60 y 72, Madrid. FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2003): Gua de Buenas Prcticas para el Funcionamiento de los Servicios de Atencin y Apoyo a Familias. Madrid, FIAPAS. FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2004): Gua de Buenas Prcticas para los Servicios de Empleo de la Red de Insercin Laboral FIAPAS. Madrid, FIAPAS. FIAPAS (2004-2010): Balance de Resultados de la Red de Insercin Laboral - FIAPAS. En Rev. FIAPAS, n 105, 114, 122 y 132, Madrid. FIAPAS (2005-2010): Programa de Empleo con Apoyo de Caja Madrid. En Rev. FIAPAS, n 107, 110, 113, 119, 124, 128 y 133, Madrid. FIAPAS (2009): Estudio sobre poblacin con sordera en Espaa. Monogrfico (Dir. Carmen Judenes). Rev. FIAPAS, n 130. Madrid. INICO (2007): El Camino hacia la insercin social. VII Simposio Internacional de Empleo con Apoyo. Salamanca. Coleccin Actas 4/2007. JUDENES, C. (2006): La poblacin con discapacidad auditiva en cifras. Revisin y sntesis de dos Estudios Sociolgicos En Rev. FIAPAS, n 110, mayo-junio (Separata). Madrid. VV.AA: DOCs. FIAPAS. Madrid, 1987-2010.

NORMATIVA BSICA
Ley 62/2003, de 30 de diciembre, de medidas fiscales, administrativas y del orden social. Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo. 409

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Ley 7/2007, de 12 de abril, del Estatuto Bsico del Empleador Pblico. Ley 20/2007, de 11 de julio, del Estatuto del trabajo autnomo. Ley 44/2007, de 13 de diciembre, para la regulacin del rgimen de las empresas de insercin. Ley 35/2010, de 17 de septiembre, de medidas urgentes para la reforma del mercado de trabajo. Real Decreto 2271/2004, de 3 de diciembre, por el que se regula el acceso al empleo pblico y la provisin de puestos de trabajo de las personas con discapacidad. Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo. Real Decreto-ley 10/2010, de 16 de junio, de medidas urgentes para la reforma del mercado de trabajo. Orden PRE/1822/2006, de 9 de junio, por la que se establecen criterios generales para la adaptacin de tiempos adicionales en los procesos selectivos para el acceso al empleo de personas con discapacidad. Estrategia Global de Accin para el Empleo de Personas con Discapacidad aprobada por Consejo de Ministros con fecha 26 de septiembre de 2008.

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INTEGRACIN LABORAL Y SOCIAL Captulo XXVIII


Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento

Begoa Gmez Nieto

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

INTEGRACIN LABORAL Y SOCIAL


ACCESIBILIDAD A LA COMUNICACIN, A LA INFORMACIN Y AL CONOCIMIENTO
Begoa Gmez Nieto

La posibilidad de acceder a la comunicacin y a la informacin es requisito indispensable para lograr la igualdad de oportunidades y la plena participacin ciudadana. A pesar de que la tecnologa y el desarrollo acelerado de la Sociedad de la Informacin constituyen, por su parte, una realidad propicia para favorecer el concepto de accesibilidad para las personas con discapacidad auditiva, el xito de los avances tecnolgicos resultar comprometido en la medida en que no se promueva una mayor conciencia social y no se desarrollen las actuales normativas que regulan la disposicin y la adaptacin de los recursos precisos para favorecer la accesibilidad a la informacin y a la comunicacin, en todos los mbitos. Aunque no ignoramos que todos los procesos que permiten garantizar la accesibilidad, en igualdad de condiciones para todos los ciudadanos, tienen un desarrollo lento y costoso, tampoco debemos olvidar que hoy existe un impulso hacia la equiparacin de oportunidades, a travs de los nuevos enfoques sobre normalizacin, accesibilidad universal y diseo para todos. Normalizacin: El principio en virtud del cual las personas con discapacidad deben poder llevar una vida normal, accediendo a los mismos lugares, mbitos, bienes y servicios que estn a disposicin de cualquier otra persona. Accesibilidad Universal: La condicin que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, as como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma ms autnoma y natural posible. Diseo para todos: La actividad por la que se concibe o proyecta, desde el origen, y siempre que ello sea posible, entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, dispositivos o herramientas, de tal forma que puedan ser utilizados por todas las personas, en la mayor extensin posible. 412

Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento

Estos principios son el eje central del I Plan Nacional de Accesibilidad (2004-2012), aprobado en 2003, y que se constituye como uno de los principales instrumentos contenidos en la Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, no Discriminacin y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad, a travs de la cual la accesibilidad pasa a ser un presupuesto esencial para el ejercicio de los derechos fundamentales. Sin embargo, todava las personas con discapacidad auditiva se encuentran con entornos, servicios y productos no accesibles, siendo muchas las dificultades con las que se enfrentan en su vida diaria. Las personas con discapacidad auditiva conforman un grupo muy heterogneo en funcin de sus caractersticas individuales: tipo y grado de sordera, momento de deteccin de la misma, tipo de intervencin, actitud y apoyo familiar, y del sistema de comunicacin em pleado: lengua oral / lengua de signos. Incluso con un mismo grado de prdida auditiva son muchas las variables (personales, familiares, educativas, sociales) que intervienen para determinar que el desarrollo de una persona con sordera evolucione de una u otra forma. De ah que sea importante sealar la gran heterogeneidad de esta poblacin, por lo que tenemos que afirmar que no existe un nico modelo de persona sorda ni un nico patrn al que respondan todos los afectados por el simple hecho de no or (Judenes, C., 1991), ni presentan idnticas necesidades. En Espaa hay ms de un milln de personas con una prdida auditiva de distinto grado y tipo. Segn la Encuesta sobre Discapacidades, Autonoma personal y situaciones de Dependencia-EDAD (INE 2008), hay 1.064.600 personas con discapacidad auditiva mayores de seis aos. De ellas, 13.300 son las que comunican en lengua de signos. Entre las personas sordas, es necesario diferenciar: Las personas sordas que comunican en lengua oral (ms del 95%), son usuarias de prtesis auditivas (audfonos y/o implantes) y consideran esta lengua como su lengua materna. Nios, jvenes, adultos y mayores que han nacido con sordera de distinto grado. Utilizan prtesis auditivas (audfonos y/o implantes), a travs de las cuales pueden or, y se comunican hablando. Nios, jvenes, adultos y mayores que se han quedado sordos a distintas edades y tienen sorderas de distinto grado. Utilizan prtesis auditivas (audfonos y/o implantes), a travs de las que pueden volver a or, y continan comunicndose a travs del habla. Las personas sordas que comunican en lengua de signos y consideran sta como su lengua materna. 413

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Dada la diversidad del colectivo, y en relacin a su acceso a la informacin y a la comunicacin, es necesario prever la disposicin de distintos tipos de recursos tcnicos y/o humanos, segn se trate de: personas sordas con comunicacin oral que precisan soportes auditivos y/o visuales, personas sordas usuarias de lengua de signos que precisan soportes visuales e intrpretes. Desde el origen de FIAPAS, y el posterior marco normativo de la Ley de Integracin Social de los Minusvlidos (1982), hasta llegar a la Ley de Igualdad de Oportunidades, no Discriminacin y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad (2003), uno de los objetivos de FIAPAS ha sido promover la accesibilidad en todos los mbitos, para lo que ha desarrollado una larga trayectoria de acciones encaminadas a contribuir a la vida autnoma de las personas con discapacidad auditiva. Con este fin, en FIAPAS se han llevado a cabo distintos proyectos de investigacin y distribucin de ayudas tcnicas, se ha promocionado el subtitulado para garantizar el acceso de las personas con discapacidad auditiva a los medios audiovisuales y, asimismo, se ha trabajado para facilitar el acceso y la participacin en el entorno de las personas con discapacidad auditiva, as como para mejorar su accesibilidad a la comunicacin telefnica, incorporando en todo caso los principios de accesibilidad universal y diseo para todos. En este contexto, y gracias a la financiacin del Ministerio de Sanidad y Poltica Social, con cargo a la asignacin tributaria del IRPF, y de la Fundacin ONCE, as como a la colaboracin de la Fundacin Vodafone y Vodafone, en 2010 se pone en marcha el Servicio de Apoyo a la Accesibilidad-FIAPAS (SAC) que, con carcter estatal, y a travs de la coordinacin de distintos Equipos de Soporte a la Accesibilidad a la informacin y a la comunicacin, ofrece una cobertura integral a las necesidades de las personas sordas en relacin con la accesibilidad en espacios y actos pblicos a travs de productos de apoyo a la comunicacin oral: bucle magntico y subtitulado. Ello en cumplimiento y respuesta a la previsin legislativa contenida en nuestro actual ordenamiento jurdico y, en concreto, en la Ley por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas. En el presente captulo se hace referencia a distintos recursos que contribuyen a facilitar a las personas con discapacidad auditiva la accesibilidad audiovisual, la accesibilidad a la comunicacin telefnica, as como el acceso a la comunicacin y a la informacin en el entorno, favoreciendo su participacin social, en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.

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Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento

1. ACCESIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA A LOS MEDIOS AUDIOVISUALES A TRAVS DEL SUBTITULADO
El subtitulado es una herramienta idnea para favorecer la accesibilidad a la informacin de las personas con discapacidad auditiva, ya que permite transcribir la locucin de un mensaje oral a un texto escrito. Es la frmula ms extendida para garantizar el mximo de accesibilidad a los contenidos audiovisuales a todas las personas sordas, siendo imprescindible para ms del 90% de la poblacin con discapacidad auditiva cuyo vehculo de comunicacin es la lengua oral, facilitando la literalidad de la informacin en la expresin de la propia lengua oral, ya que no podemos olvidar que el 95% de los sordos nacen en familias oyentes y, por tanto, sta es su lengua materna. Asimismo, el subtitulado no slo posibilita el acceso a la informacin, a la cultura y al ocio, garantizando los principios de: accesibilidad universal, normalizacin y diseo para todos, sino que, adems, en el caso de los nios, tiene un valor didctico aadido, contribuyendo al aprendizaje de vocabulario, fomentando el hbito por la lectura y actuando como refuerzo de la propia competencia lingstica en la lengua oral de su entorno (Judenes, C.,1992). Desde hace ms de una dcada, FIAPAS viene trabajando en pro del subtitulado, contribuyendo de esta forma a la accesibilidad de las personas con discapacidad auditiva a los medios audiovisuales. Interviene en distintos foros de trabajo relacionados con las demandas planteadas al respecto: Grupo de Accesibilidad en TV Digital para personas con discapacidad del Foro Tcnico de la TDT en Espaa, Comisin de Accesibilidad Universal del CERMI (Grupo de Accesibilidad Audiovisual), Comisin de Estudio sobre la Accesibilidad en Medios Audiovisuales del CEAPAT/IMSERSO, Comits Tcnicos de Normalizacin de AENOR (CTN153/ CTN170/ CTN133), y Comisin de Seguimiento del Servicio de Subtitulado de RTVE. El Centro Espaol de Subtitulado y Audiodescripcin (CESyA) es un organismo pblico dependiente del Real Patronato sobre Discapacidad y gestionado por la Universidad Carlos III de Madrid. FIAPAS es miembro de su Consejo Asesor que, entre otras funciones, supervisa el desarrollo de la actividad del Centro. Participa tambin de otras estructuras relacionadas con la accesibilidad Audiovisual, como el Consejo Asesor de la Corporacin de RTVE (representando al CERMI). FIAPAS, adems, ha participado en los grupos de trabajo para la elaboracin de distinta normativa que regula aspectos relacionados con la accesibilidad audiovisual para las personas sordas: Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (LIONDAU).

Ley 29/2005, de 29 de diciembre, de publicidad y comunicacin institucional.


Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Ley 55/2007, de 28 de diciembre, de cine. Real Decreto 1494/2007, de 12 de diciembre, sobre condiciones de accesibilidad y no discriminacin para el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologas, productos y servicios relacionados con la Sociedad de la Informacin y medios de comunicacin social. Ley 7/2010, de 31 de marzo, general de la comunicacin audiovisual. Al inicio de los aos noventa, FIAPAS haba hecho una firme apuesta por el subtitulado y, por ello, dise (Judenes, C., 1992) promovi y gestion el Programa Videoteca Subtitulada para personas sordas (1993-2008), con el apoyo del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, la Fundacin ONCE y la Obra Social de Caja Madrid y con la colaboracin, en sucesivas ocasiones, de siete productoras y distribuidoras de vdeo (Disney, Columbia, Universal, Warner). La Videoteca Subtitulada para personas sordas ha servido para sensibilizar y dar a conocer las demandas de este colectivo en este sector y ha sido motor e impulso para el desarrollo del subtitulado en distintos mbitos. As, las pautas para subtitular, elaboradas y registradas por FIAPAS en el ao 1993, han tenido una importante y posterior repercusin en otras iniciativas, sirviendo de referente en Espaa para: Los proyectos de subtitulado de las cadenas privadas de televisin. FIAPAS colabor con Telecinco (1998), Antena3 (2000) y Cartoon Network (2000) en la puesta en marcha de sus respectivos proyectos de subtitulado, los subttulos para sordos en la produccin videogrfica espaola en DVD, iniciativa que arranca en el ao 2000, por parte de Sogepaq, Compaa del Grupo Sogecable, en colaboracin con FIAPAS, y la elaboracin de la norma UNE 153010, publicada por AENOR, Subtitulado para personas sordas y personas con discapacidad auditiva. Subtitulado a travs del teletexto, y su posterior actualizacin. En relacin con la Televisin, actualmente, el subitulado es la frmula ms extendida para garantizar el mximo de accesibilidad a los contenidos televisivos a todas las personas sordas, comuniquen stas con lengua oral o con lengua de signos. Los subttulos se ofrecen de forma opcional para el espectador que decide verlos activndolos a travs de la TDT (subttulos DVB) o seleccionando la correspondiente pgina de teletexto (en Espaa, la pgina 888), de forma que a los usuarios de subttulos se les garantiza la informacin, mientras que las personas ajenas a este colectivo no se ven afectadas.

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Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento

Tcnicamente, se puede decir que la TDT es accesible para las personas con discapacidad auditiva. Sin embargo, la mayora de los receptores de TDT disponibles en el mercado no tienen posibilidad de grabar los subttulos y, si lo hacen, no permiten grabar un canal diferente al que se est visualizando, lo que supone un retroceso respecto a la televisin analgica. Slo desde un contexto normativo con imposiciones a los operadores, distribuidores de contenidos, fabricantes de receptoresse podrn aprovechar todas las oportunidades que nos brinda la tecnologa, garantizando as que todos los ciudadanos puedan disfrutar de la era digital en condiciones de igualdad efectiva y no discriminacin. De hecho, en 2010 se ha publicado la Ley General de Comunicacin Audiovisual por la cual las televisiones estn obligadas a subtitular, a emitir en lengua de signos para las personas sordas que sean usuarias de esta lengua y a audiodescribir para las personas ciegas o con discapacidad visual, en una progresin hasta el ao 2013. Para entonces, las televisiones pblicas debern subtitular el 90% de su programacin y las privadas debern alcanzar la cuota del 75%. Asimismo, y con objeto de garantizar la calidad de este servicio, las televisiones debern atenerse a las normas tcnicas vigentes. La ley tambin recoge sanciones por infraccin grave y muy grave de las obligaciones de accesibilidad previstas. Por otro lado, es necesario ampliar el recurso del subtitulado a otros sectores audiovisuales y, de forma prioritaria, a la proyeccin cinematogrfica y a la produccin videogrfica en DVD en todos sus contenidos: comentarios de la pelcula, escenas, extras, juegos interactivos... En cuanto a la exhibicin cinematogrfica, la Ley 55/2007, de 28 de diciembre, del cine, si bien no obliga, s incentiva la accesibilidad de las personas con discapacidad en las salas de cine, as como el acceso a los propios contenidos de las pelculas, subvencionando, por ejemplo, el subtitulado. Al respecto, sera deseable dotar a las salas de cine de un sistema de subtitulado opcional de manera que el usuario pueda acceder de forma voluntaria. A pesar de que estos sistemas no estn implantados en Espaa, en otros pases existen sistemas de acceso voluntario, consistentes en unos paneles, solicitados por el usuario en la taquilla, que son adaptables al asiento y reflejan el texto subtitulado. Igualmente, se hace imprescindible la rentabilizacin de recursos. Teniendo en cuenta los canales de penetracin de las pelculas: Cartelera (Cine), DVD, Vdeo Club (Home Vdeo), y Televisin, es preciso contar, desde su origen, con un master subtitulado, ya que as se facilitar e incrementar los contenidos subtitulados en todos los soportes en que se emita la pelcula. En relacin con los espacios pblicos, y al objeto de garantizar la accesibilidad a la informacin de las personas con discapacidad auditiva, es necesario transcribir la locucin emitida por megafona en informacin visual, mediante subtitulado en directo, a travs de sistemas de reconocimiento de voz. 417

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Estos sistemas permiten transcribir en tiempo real un mensaje oral a texto escrito. Para ello se requiere un programa informtico reconocedor de habla, capaz de entender rdenes vocales y dictar mensajes. A pesar de que estos sistemas, cada vez, requieren menos entrenamiento por parte del usuario y progresivamente muestran menos ndices de error, an estn poco extendidos. Asimismo, uno de los recursos tcnicos que se ha de prever a la hora de planificar un evento accesible para las personas con discapacidad auditiva es el subtitulado en directo mediante programas de estenotipia computerizada. La estenotipia computerizada permite transcribir en tiempo real el discurso del orador a un texto escrito. Para ello se requiere un teclado de estenotipia y un software procesador de textos. El estenotipista introduce los textos en el teclado y stos se proyectan en la pantalla de la sala donde tiene lugar el evento.

2. ACCESIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA A LA COMUNICACIN TELEFNICA


El telfono es la primera y ms extendida herramienta de comunicacin a distancia. En el caso de las personas sordas, la comunicacin telefnica resulta adems imprescindible ya que incrementa sus niveles de autonoma, independencia y seguridad, mejorando significativamente su calidad de vida. A principios de la dcada de los aos noventa FIAPAS comenz a trabajar para facilitar la comunicacin telefnica a las personas sordas, llevando a cabo un proyecto de investigacin, desarrollo y distribucin de los primeros telfonos de texto en Espaa, as como la distribucin de amplificadores para telfonos fijos convencionales. Adems de colaborar activamente en la puesta en marcha del Centro de Intermediacin Telefnica del IMSERSO (1995), FIAPAS es miembro de la Comisin de seguimiento para el anlisis del funcionamiento y cumplimiento de los objetivos fijados para el mismo. El Centro de Intermediacin Telefnica es un centro dependiente del IMSERSO (M de Sanidad, Poltica Social e Igualdad) que permite la comunicacin telefnica, a travs de operadores, entre personas sordas usuarias de telfonos no compatibles entre s, as como entre personas sordas y oyentes. Ubicado en Madrid, tiene cobertura nacional y presta su servicio de modo ininterrumpido, durante las 24 horas, todos los das del ao. El coste de las llamadas al Centro es el de una llamada local, con independencia de donde se efecten las llamadas.

Comunicacin va texto: Existen telfonos que constan de una pantalla y un teclado alfanumrico, que permiten la comunicacin mediante texto, a travs de la lnea telefnica, a interlocutores que dis-

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Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento

ponen de este mismo terminal. Los usuarios que ms frecuentemente utilizan este tipo de telfono suelen ser personas sordas adultas que no utilizan la telefona -va voz- de manera convencional. Hoy, adems, hay otras soluciones a disposicin de aquellos usuarios que slo pueden comunicar mediante texto. Son sistemas de mucha utilidad en los servicios de atencin al cliente. A travs de una aplicacin informtica y sin intermediacin de operadoras, permiten la comunicacin, va texto, con cualquier usuario que realice la llamada tanto desde un telfono de texto, como desde un dispositivo mvil (telfono o PDA). Comunicacin telefnica convencional: Existen telfonos convencionales, de sobremesa o inalmbricos, que incorporan recursos de accesibilidad para las personas con discapacidad auditiva: aviso luminoso de llamada amplificacin de volumen de auricular amplificacin de volumen de llamada bucle magntico Comunicacin telefnica mvil: La utilizan: Personas sordas que pueden hablar por telfono de manera convencional, a travs de la audicin con la mediacin de sus prtesis junto con un bucle magntico. Personas sordas que no conservan restos auditivos y/o no se benefician de las prtesis auditivas y slo comunican mediante mensajes cortos (SMS). Actualmente, significa para estos casos la herramienta diaria y cotidiana por la que pueden estar comunicados en cualquier momento y lugar. Telfonos pblicos de pago (cabinas telefnicas): La Ley 32/2003, de 3 de noviembre, General de Telecomunicaciones, establece que en el mbito del servicio universal de telecomunicaciones se deber garantizar la existencia de una oferta suficiente de telfonos pblicos de pago, en todo el territorio nacional, que satisfaga las necesidades de accesibilidad de las personas con discapacidad. Asimismo, en el Real Decreto 1494/2007, de 12 de noviembre, por el que se aprueba el Reglamento sobre las condiciones bsicas para el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologas, productos y servicios relacionados con la sociedad de la informacin y medios de comunicacin social, se establece que el operador designado deber mejorar progresivamente las condiciones de accesibilidad de los telfonos pblicos de pago. Telefnica Espaa, operador designado, dispone de cabinas con terminales que permiten el envo de SMS, e-mail y fax, a la vez que estn provistos de cpsulas telefnicas con acoplamiento inductivo para su uso por personas que utilicen prtesis auditivas.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva Esta ltima prestacin ha sido validada por personas sordas, usuarias tanto de audfonos como de implante coclear, pertenecientes al Movimiento Asociativo de FIAPAS. Tras el ptimo resultado de las pruebas, FIAPAS ha instado a Telefnica a que haga lo posible para que dichas medidas de accesibilidad sean divulgadas con objeto de posibilitar su posterior utilizacin por parte de las personas con dificultades de audicin, que sern quienes realmente rentabilicen estos recursos diseados, precisamente, para ellos. De esta manera, los carteles de las cabinas incluyen, adems de la informacin sobre otros recursos, el smbolo que identifica la disposicin de bucle magntico.

3. ACCESIBILIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA AL ENTORNO (Recintos y Servicios pblicos)
3.1. Medios tcnicos Debemos dar respuesta a la necesidad y el derecho a acceder a los distintos recursos tcnicos existentes para su adaptacin en lugares pblicos, con objeto de hacer efectiva la accesibilidad en el entorno. Para alcanzar este objetivo es necesario que las administraciones, entidades y empresas, adems de cumplir las normativas vigentes, reciban informacin y asesoramiento en relacin con la adecuacin de sus servicios y la disposicin de medidas y recursos que contribuyen a que las personas sordas accedan a los espacios pblicos de la forma ms autnoma y normalizada posible. Los recursos tcnicos1 pueden ser: Ayudas Auditivas: Para usuarios de prtesis auditivas: mejoran la calidad y acercan la seal de la fuente sonora. En los espacios pblicos se suelen dar condiciones acsticas que afectan negativamente a la percepcin y a la inteligibilidad del mensaje, como por ejemplo: la reverberacin o el eco producido por el reflejo del sonido en las paredes u otras superficies, la distancia entre el emisor y el receptor, y/o el ruido de fondo generado por otras fuentes de sonido. Por ello, en entornos con contaminacin acstica (ruidos, voces), las personas con sorderas severas y profundas, usuarias de prtesis auditivas (audfono y/o implantes), requieren del uso de ayudas tcnicas auxiliares para mejorar la calidad de la informacin auditiva que reciben a travs de sus prtesis: sistemas de induccin magntica (bucles magnticos) equipos de Frecuencia Modulada (FM) 420
1

FIAPAS (Judenes, C. y Patio, I.) (2008): Documento para la accesibilidad de las personas sordas en espacios aeroportuarios, Madrid, FIAPAS. FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la Comunicacin Oral en el mbito Educativo. Orientaciones prcticas para la aplicacin de recursos. Madrid, FIAPAS.

Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento

Sistemas de induccin magntica (bucles magnticos), que mejoran la seal auditiva a los usuarios de prtesis auditivas (audfonos y/o implantes). Se trata de un cable conectado a un amplificador. Desde cualquier fuente de sonido, la seal de audio va al amplificador que introduce una corriente elctrica en el cable y genera un campo magntico. El campo magntico induce a la tele-bobina (T) del audfono o del implante, acercando la seal auditiva y mejorando la calidad en la recepcin de la misma. Soluciona los problemas de inteligibilidad producidos por el ruido de fondo, la distancia entre el emisor y receptor, y la reverberacin o eco que provoca el sonido en todas las superficies de un recinto cerrado. As, las conversaciones se desarrollan de forma ms clara y confidencial, sin tener que recurrir a elevar la voz para hacerse entender. El bucle ofrece distintas aplicaciones:

- Instalacin fija
Varias personas con prtesis auditivas pueden beneficiarse simultneamente del bucle magntico. En este caso, el cable se sita alrededor del rea que se quiere adaptar, como por ejemplo un museo, una sala de cine, y los usuarios de audfonos y/o implantes, dentro del permetro adaptado, podrn situarse en cualquier punto del mismo. Aunque la instalacin es sencilla, se recomienda que sta sea realizada por profesionales que acrediten y garanticen que dicha instalacin se ha llevado a cabo segn la normativa que fija los estndares de calidad: UNE-EN 60118-4: 2007 (IEC 60118-4: 2006)

- Equipos de sobremesa
Existen, tambin, versiones que no requieren instalacin fija, pues se trata de equipos de sobremesa que se pueden colocar donde se necesiten. Indicado especialmente para lugares pblicos. Estos dispositivos resultan de gran utilidad en los mostradores de atencin al pblico y ventanillas. En esta versin, este sistema permite al personal del servicio de informacin o atencin al pblico conversar con los usuarios de prtesis auditivas de una manera ms fcil y relajada, favoreciendo la privacidad de la conversacin.

- Porttiles
Existen bucles magnticos porttiles. Se trata de una versin ligera de peso, diseada para que la persona que habla la lleve consigo.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Son muy tiles para visitas guiadas en museos y aquellas otras situaciones en las que el usuario de prtesis auditivas requiere una conversacin con el personal de atencin al pblico, en un lugar distinto a la ventanilla o al mostrador.

El lugar donde haya un bucle magntico instalado se sealizar con el logotipo de accesibilidad auditiva, consistente en la silueta de una oreja y la letra T mayscula, cuyo cartel se suministrar con el equipo.
Para que los usuarios de prtesis auditivas puedan reconocer un espacio donde se disponga de bucle magntico o exista una instalacin adaptada, ste debe estar indicado con el smbolo de accesibilidad auditiva que lo identifica.

(Red de Promocin de la Accesibilidad-FIAPAS)

Los usuarios de audfonos y/o implantes que observen este logotipo sabrn que, antes de iniciar una conversacin con el personal del lugar donde est instalado el equipo, debern seleccionar la posicin T de su prtesis auditiva. Equipos de Frecuencia Modulada (FM), que mejoran la seal auditiva a los usuarios de prtesis auditivas (audfonos y/o implantes). Se trata de un sistema que capta, a travs de un micrfono, la voz del hablante y la enva directamente al receptor, eliminando los problemas producidos por la distancia entre ambos, la reverberacin o el eco y el ruido de fondo, favoreciendo la comprensin de los mensajes y la privacidad de la conversacin. Este sistema, de uso individual, es inalmbrico y permite libertad de movimiento tanto al emisor como al receptor. No requiere instalacin. El receptor que lleva la persona sorda puede estar conectado a un bucle magntico, que se coloca alrededor del cuello. El receptor tambin puede conectarse directamente al audfono (si ste tiene entrada directa de audio) o al procesador del implante. Megafona de calidad, que permite a las personas con prdidas auditivas leves y/o moderadas acceder con menor dificultad a la locucin de mensajes. Ayudas Visuales: Tanto para usuarios de prtesis auditivas como para quienes no utilizan prtesis: facilitan y/o completan la informacin auditiva. Es importante sealar que la disposicin en el entorno y en espacios pblicos de determinados recursos tcnicos visuales que aseguran la accesibilidad de las personas sordas a la informacin, adems reporta siempre un beneficio para todos los usuarios con o sin discapacidad. 422

Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento Avisos y alarmas de emergencia auditivas, visuales y luminosas. Paneles informativos mediante rtulos. La informacin que se facilite en los rtulos ser concisa, bsica y con smbolos sencillos. La letra debe ser fcilmente legible. Transcripcin de megafona a textos. A travs de sistemas de reconocimiento de voz, tal como se ha explicado en el apartado correspondiente. Telfonos de texto, fax pblicos y sistemas de videoconferencia. Ascensores provistos de puertas con zonas acristaladas que permitan un contacto visual con el exterior. 3.2. Medios humanos Intrpretes de lengua de signos Aproximadamente, entre el 6-8% del total de la poblacin sorda es usuaria de lengua de signos y, en algn momento determinado, va a requerir los servicios de intrpretes de lengua de signos. Para ello, se puede recurrir tanto a profesionales autnomos, como a servicios de intrpretes, que debern ser independientes, tanto econmica como laboralmente, del movimiento asociativo de personas con discapacidad auditiva y/o sus familias, abundando con ello en las necesarias garantas de objetividad y preparacin ms especializada de estos profesionales, as como en la estabilidad y disponibilidad de los servicios. Para ello, habr que promover la progresiva incorporacin a la Administracin Pblica de los servicios de intrpretes de lengua de signos, bien como parte del cuerpo de la Administracin del Estado, bien por adjudicacin de servicios en concurso pblico. La ubicacin y disposicin de todos estos refuerzos tcnicos y personales se debe sealizar para que, en cualquier momento y en cualquier lugar, las personas sordas puedan hacer uso de ellos.

3.3. Pautas comunicativas y de sensibilizacin En general, todo el personal de atencin al pblico, debe recibir unas pautas mnimas de sensibilizacin en relacin con las personas con discapacidad. En particular, el personal de atencin al pblico estar informado para atender adecuadamente a los usuarios con discapacidad auditiva; en concreto y en relacin con las personas sordas, es imprescindible que conozcan pautas sobre cmo dirigirse a estas personas, como por ejemplo, hacerlo de frente, a su altura, hablar vocalizando, con voz pero sin gritar

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PAUTAS PARA COMUNICAR CON PERSONAS CON PROBLEMAS DE AUDICIN


(Revisado y actualizado de Judenes C., 1984)

LLAMA SU ATENCIN Antes de empezar a hablar, llama su atencin con un ligero toque (p.e. sobre su hombro) o hazle una discreta sea. Espera a que te est mirando para empezar a hablarle. Si se trata de una conversacin en grupo es necesario respetar los turnos entre los interlocutores e indicarle quin va a intervenir. HBLALE DE FRENTE Sitate siempre a su altura para que pueda ver bien tu boca. Hay que tener especial cuidado cuando se habla con una persona que no puede mantenerse de pie o cuando se habla con nios. Hblale de frente, con la cara bien iluminada. Permtele ver bien tu boca mientras le ests hablando. Evita tener algo en la boca o ponerte cosas en los labios, ni te tapes la boca con las manos mientras hablas. HBLALE CON NATURALIDAD Hblale con naturalidad, vocalizando bien pero sin exagerar, con un ritmo tranquilo -ni deprisa ni demasiado despacio-. Hblale con voz pero sin gritar, con frases completas y palabras conocidas -evita utilizar argot y tecnicismos-. HBLALE CON TRANQUILIDAD Reptele el mensaje si no lo ha entendido. Puedes decirle lo mismo con frases ms sencillas, pero correctas, y con palabras que tengan el mismo significado. Utiliza gestos naturales, palabras escritas o dibujos para facilitarle la comprensin del mensaje.

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Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento

BIBLIOGRAFA
FIAPAS (VV.AA) (C. Judenes, Coord.) (1990): Campaa para la Supresin de Barreras de Comunicacin. Dossier Informativo. Madrid, FIAPAS. FIAPAS (2005): Medidas de apoyo a la accesibilidad en los procesos electorales. Accesibilidad a la informacin y a la comunicacin de las personas con discapacidad auditiva (2 ed.). Madrid, FIAPAS (2008). FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la Comunicacin Oral en el mbito Educativo. Orientaciones prcticas para la aplicacin de recursos (3 ed.). Madrid, FIAPAS (2010). FIAPAS (Judenes, C. y Gmez, B.) (2003-2010): DOCS. FIAPAS Recursos que favorecen el acceso a la informacin y a la comunicacin de las personas con discapacidad auditiva. Bibliotecas. Espacios Culturales. Entidades Bancarias. Entorno. Servicios de atencin e informacin no presencial al usuario. Madrid, FIAPAS. FIAPAS (Judenes, C. y Gmez, B.) (2010): Informacin y comunicacin accesible para personas con discapacidad auditiva en los espacios pblicos urbanizados. Captulo elaborado para la publicacin del Ministerio de Vivienda. Accesibilidad y diseo urbano: calidad de uso y seguridad para todos los espacios pblicos urbanizados. Madrid, FIAPAS. FIAPAS (Judenes, C. y Gmez, B.) (2010): Visin y demandas de los usuarios acerca de una televisin digital terrestre accesible. Anexo al informe elaborado por el CESyA. Accesibilidad en la implantacin de la Televisin Digital Terrestre. Madrid, FIAPAS. FIAPAS (Judenes, C. y Patio, I) (2007): Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Informacin bsica para el acceso temprano a la lengua oral (2 ed.). Madrid, FIAPAS (2008). FIAPAS (Judenes, C. y Patio, I.) (2008): Documento para la accesibilidad de las personas sordas en espacios aeroportuarios. Madrid, FIAPAS. PREZ BUENO, L.C. (2003): Nueva legislacin sobre discapacidad en Espaa. En Coleccin Cermi.es., vol. 9. Madrid, Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad. VV.AA. (2003): Libro Blanco I+D+I al servicio de las personas con discapacidad y las personas mayores. Valencia, Instituto de Biomecnica de Valencia. VV.AA. (2003): Norma UNE 153010 Subtitulado para personas sordas y personas con discapacidad auditiva. Subtitulado a travs de teletexto. AENOR. VV.AA. (2005): Anlisis comparado de las normas Autonmicas y Estatales de Accesibilidad. Documento 47/2005. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad.

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

VV.AA (2005): Pregntame sobre accesibilidad y ayudas tcnicas. Madrid, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. VV.AA (2005): Mejora de la Accesibilidad Universal a los entornos. En Coleccin Cermi.es, vol. 14. Madrid, Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad VV.AA (2005): Ayudas tcnicas y Discapacidad. En Coleccin Cermi.es, vol. 15. Madrid, Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad VV.AA (2006): Accesibilidad de la Televisin Digital para la personas con discapacidad. En Coleccin Cermi.es., vol. 23. Madrid, Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad. VV.AA (2007): Norma UNE-EN60118-4:2007. Electroacstica. Audfonos. Parte 4: Intensidad de campo magntico en bucles de induccin de audiofrecuencia para audfonos (IEC 60118-4:2006). AENOR. VV.AA (2009): CERMI. Propuesta de modelo de Ordenanza Municipal sobre accesibilidad universal de los espacios pblicos urbanizados y edificaciones, modos de transporte y tecnologas, productos y servicios de informacin y comunicacin. Madrid, CERMI, Coleccin Barclays Igualdad y Diversidad. I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012 (2003). Madrid, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

LEGISLACIN
Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008). Ley 13/1982, de 7 de abril, de integracin social de los minusvlidos. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Ley 10/2005, de 14 de junio, de medidas urgentes para el impulso de la televisin digital terrestre, de liberalizacin de la televisin por cable y de fomento del pluralismo. Ley 29/2005, de 29 de diembre, de publicidad y comunicacin institucional. Ley 17/2006, de 5 de junio, de la radio y la televisin de titularidad estatal.

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Accesibilidad a la comunicacin, a la informacin y al conocimiento

Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconoce y regula las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas. Ley 49/2007, de 26 de diciembre, por la que se establece el rgimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Ley 55/2007, de 28 de diciembre, del cine. Ley 7/2010, de 31 de marzo, general de la comunicacin audiovisual. Real Decreto 366/2007, de 16 de marzo, por el que se establecen las condiciones de accesibilidad y no discriminacin de las personas con discapacidad en sus relaciones con la Administracin General del Estado. Real Decreto 505/2007, de 20 de abril, por el que se aprueban las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin de las personas con discapacidad para el acceso y utilizacin de los espacios pblicos urbanizados y edificaciones. Real Decreto 1494/2007, de 12 de noviembre, por el que se aprueba el Reglamento sobre las condiciones bsicas para el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologas productos y servicios relacionados con la sociedad de la informacin y medios de comunicacin social. Real Decreto 1544/2007, de 23 de noviembre, por el que se regulan las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin para el acceso y utilizacin de los modos de transporte para personas con discapacidad. Real Decreto 173/2010, de 19 de febrero, por el que se modifica el Cdigo Tcnico de la Edificacin, aprobado por el Real Decreto 314/2006, de 17 de marzo en materia de accesibilidad y no discriminacin de las personas con discapacidad. Orden PRE/446/2008, de 20 de febrero, por la que se determinan las especificaciones y caractersticas tcnicas de las condiciones y criterios de accesibilidad y no discriminacin establecidos en el Real Decreto 366/2007, de 16 de marzo. Orden VIV/561/2010, de 1 de febrero, por la que se desarrolla el documento tcnico de condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin para el acceso y utilizacin de los espacios pblicos urbanizados.

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GLOSARIO

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

A
Acceso lxico: se dice del proceso por el que el lector pasa de la palabra escrita a su significado. Este paso puede hacerse de dos maneras: a) directamente, tomando la palabra como un logograma, entonces se accede al significado por ruta lxica u ortogrfica, b) indirectamente, se convierte cada letra en su sonido correspondiente, se unen o sintetizan, se articula, se hace la imagen acstica y..., se llega al significado. En este caso se habla de ruta indirecta o fonolgica. Acstica de la clase: el ruido y la reverberacin caractersticas de una clase producidos por fuentes sonoras existentes dentro y fuera de la misma, y determinados por la forma y tamao de la clase, por el material que la reviste, el mobiliario que contiene y otras caractersticas fsicas. ADN: la molcula de la que estn constitudos los genes. Aferencia sensorial: impulsos nerviosos que van desde la periferia, rganos sensoriales, al cerebro. Tambin se denomina va centrpeta, pues van de afuera hacia adentro. Su concepto complementario es eferencia sensorial. Agramatismo: incapacidad de formar palabras idiomticamente correctas, de flexionarlas y de relacionarlas entre s. Tambin, aunque impropiamente, se dice cuando el sujeto suprime las palabras de contenido gramatical, como son preposiciones, artculos, conjunciones... Cuando la lengua oral se aprende despus de los 6 aos suele darse agramatismo, lo cual dificulta mucho la comprensin lectora. Alelo: variante de un gen. Ancho de banda: amplitud del espectro frecuencial de la seal capaz de ser amplificado por el audfono. Cada modelo y fabricante ofrece un ancho de banda distinto, en funcin de las posibilidades de cada audfono. Aprendizaje incidental: cuando se aprende sin intencin expresa de aprender, simplemente por la situacin contextual. Los usos del lenguaje y la pragmtica, por ejemplo, se adquieren principalmente mediante este tipo de aprendizaje. De ah la importancia de que el entorno lingstico sea claro para el sujeto con sordera. Su complementario es el aprendizaje intencional, presente en los ejercicios logopdicos para aprender contenidos concretos y programados. Audicin funcional: es la capacidad de poder reconocer y entender mensajes verbales previamente conocidos, sobre todo si se dispone de algn tipo de informacin antes de escuchar. Audicin normal: es la capacidad de poder discriminar cualquier sonido del habla y cualquier combinacin de ellos, independientemente de su significado. Audicin residual: es la capacidad de poder incrementar la comprensin por lectura labial, el nio no es capaz de discriminar ningn mensaje verbal nicamente por audicin pero en las pruebas de comprensin con lectura labial, sus resultados se incrementan cuando utiliza la ayuda tcnica. 430

Glosario

B
Bobina de induccin magntica: bobina que, incorporada en un audfono, responde elctricamente a una seal magntica. Bucle magntico: sistema de induccin magntica para usuarios de audfono provistos de bovina inductiva. Estos sistemas mejoran y acercan la seal auditiva, mitigan el ruido ambiente y, con todo ello, posibilitan la comunicacin con estos usuarios. El bucle o aro magntico transforma el sonido en ondas magnticas que capta el audfono. Estos sistemas existen en diferentes versiones, unas de instalacin fija y otras porttiles.

C
Cancelador de feedback: sistema electrnico que permite eliminar el acoplamiento acstico causado por la retroalimentacin del sonido, al ser captado ste por el propio audfono. Permite optimizar la adaptacin protsica, obteniendo el mayor rendimiento posible, sin que aparezca el molesto pitido. Cognicin: es el trmino de origen ingls que equivale a pensamiento o inteligencia en espaol. Inteligencia, cognicin y pensamiento expresan la misma realidad, siendo el primero de origen francs, el segundo ingls y el tercero espaol. Competencia profesional: conjunto de conocimientos y capacidades que permiten el ejercicio de una actividad profesional. Cualificacin profesional: conjunto de competencias profesionales significativas para un empleo. Se adquieren mediante formacin modular u otros tipos de formacin as como a travs de experiencia laboral.

D
Delirio: creencia falsa basada en una inferencia incorrecta de la realidad externa y firmemente sostenida a pesar de una clara evidencia de lo contrario. La evidencia no forma parte de la tradicin cultural en que est inmerso el sujeto. Desarrollo cognitivo: adquisicin y evolucin de las funciones mentales, cognicin, pensamiento, inteligencia... DFN: sordera ligada al cromosoma X. DFNA: sordera autosmica dominante. DFNB: sordera autosmica recesiva. Disfasia: denominacin usada para referirse al Trastorno Especfico para el Desarrollo del Lenguaje (TEL). Supone una dificultad especfica para desarrollar y aprender el lenguaje que no puede explicarse en trminos de deficiencia mental o fsica, discapacidad auditiva,

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

trastorno emocional o privacin ambiental. Dentro de la denominacin TEL o Disfasia, se incluyen distintos tipos de dificultades de gravedad variable que afectan al lenguaje comprensivo y/o expresivo. Dominancia cerebral: en general, predominio de un hemisferio cerebral sobre el otro. Tiene inters en procesamiento lingstico, pues se ha demostrado que, en sujetos nativos de una lengua, la comprensin de frases complejas y el anlisis de las palabras funcionales se lleva a cabo en el hemisferio izquierdo. Estudios con IFRM (Imgenes Funcionales por Resonancia Magntica) y EEG (Electroencefalograma) han encontrado diferencias entre sordos y oyentes en conformacin y funcionamiento hemisfrico.

E
Ecolalia: repeticin por parte de un sujeto de lo que se emite oralmente delante de l. En nuestro caso, actividad oral del nio a partir de los 6 meses, que consiste en imitar las curvas de entonacin, los ritmos y la imagen vocal de las palabras y expresiones orales de sus interlocutores. Exige contar con audicin, requiere retroalimentacin. Ecopraxia: repeticin imitativa de los movimientos, gestos o posturas de otro. Eferencia sensorial: impulsos nerviosos que van desde el cerebro hasta los rganos perifricos. Son centrfugos, van de dentro hacia fuera. El concepto complementario es aferencia sensorial. Empata: conocimiento intuitivo, que incluye el sentido y el significado de los sentimientos, emociones y conducta de otra persona. Enfatizador del habla: mecanismo electrnico diseado para amplificar el habla frente al ruido. Para ello, una vez detectada la modulacin de la voz humana, suministra la ganancia necesaria segn el nivel de prdida del sujeto, al tiempo que atena los sonidos que no reconoce como habla. Entrada directa de audio: dispositivo que posibilita la transmisin de la seal sonora directamente al audfono sin cambios de una energa a otra. Estenotipia computerizada: la estenotipia computerizada permite transcribir en tiempo real el discurso del orador a un texto escrito. Para ello se requiere un teclado de estenotipia y un software procesador de textos. El estenotipista introduce los textos en el teclado y stos se proyectan en una pantalla. Estrategias cognitivas: frente a los procedimientos de tanteo o de ensayo-error, las estrategias cognitivas se definen como planes o programas estructurados para llegar a conseguir un objetivo. El concepto ms relacionado es procesos cognitivos, que es la forma propia de cada especie de enfrentarse al entorno para asimilarlo o acomodarse al mismo.

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Glosario

Etapa preoperacional: J. Piaget sita esta etapa entre los 2 y los 7 aos. En este periodo de la vida, se asientan las bases de maduracin de los procesos de pensamiento. Se caracteriza por la utilizacin de la funcin simblica, que se organiza paralelamente a la adquisicin del lenguaje, y que presenta tres manifestaciones esenciales: la representacin, el juego simblico y el dibujo o expresin grfica. Esta etapa se divide a su vez en dos subperodos: Preconceptual (2-4 aos) e Intuitivo (4-7 aos). El pensamiento es egocntrico, subjetivo. El nio se gua por su propias percepciones y an no conjuga distintos aspectos sobre una misma realidad, no contempla el punto de vista de otros. Afirma sin pruebas, sin demostrar nada. Expandidor de la audibilidad: propiedad de los audfonos digitales de ltima generacin que permite aumentar el rango audible del audfono, realizando una transposicin del sonido hacia una banda frecuencial audible por el sujeto y preservando al mximo las relaciones armnicas existentes entre los sonidos transpuestos y los originales.

F
Frecuencia Modulada: consiste, bsicamente, en un conjunto de transmisor y receptor, de tamao reducido. Estos sistemas mejoran y acercan la seal auditiva, mitigan el ruido ambiente y, con todo ello, posibilitan la comunicacin con estos usuarios. Son de uso individual y no requieren ninguna instalacin. Fonema: cada uno de los sonidos del habla. En lenguas de ortografa transparente, como el espaol, cada fonema se corresponde unvocamente con un grafema, o sea, las letras o cadenas de letras siempre suenan igual. Conceptos afines: imagen fonolgica, grafonema e imagen acstica. Fugas de ideas: discurso continuo y acelerado con cambios bruscos de un tema a otro, basado normalmente en asociaciones, distracciones y juegos de palabras. Funciones comunicativas: son las intenciones que se expresan al comunicar. Pueden ser prelingsticas, lingsticas y extralingsticas. Su concepto afn es actos de habla, que implican forma gramatical, significado situacional e intencin. Es lo que tcnicamente se conoce como actos locutivos, perlocutivos e ilocutivos.

G
Ganancia protsica: es el nivel de amplificacin capaz de suministrar un audfono a diferentes niveles de entrada y en funcin del perfil audiomtrico de cada persona. Algunos tipos de audfonos pueden aportar ganancias diferentes a distintas bandas frecuenciales, ajustndose as mejor al perfil auditivo de cada persona. Gen: trozo de ADN que codifica una protena.

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H
Hipomana: estado psicopatolgico con perturbacin del estado de nimo que se sita entre la euforia y la mana, caracterizado por optimismo ilusorio, premura al hablar y actuar y una disminucin de la necesidad de dormir.

I
Imagen fonolgica: equivalente de representacin mental de los sonidos del habla. Su concepto relacionado es imagen acstica, ms aplicada a las palabras que a los sonidos. Al comunicar o al leer se activan imgenes acsticas que se emparejan con su imagen correspondiente en la mente del interlocutor o en la del lector, lo cual lleva al significado.

J
Juego simblico: actividad ldica que el nio desarrolla en la que se sustituye la accin real por una imaginaria.

L
Lectura labial: labiolectura o lectura labiofacial. Habilidad para comprender un mensaje oral a travs de la observacin de los movimientos de los labios y de la expresin facial del interlocutor. La informacin la transmiten no slo los labios, tambin la cara, los ojos y la expresin general del sujeto contribuyen a informar, de ah la denominacin de lectura labiofacial. Lxico: relativo al conocimiento del vocabulario de una lengua.

M
Metalenguaje: utilizar el lenguaje para hablar o reflexionar sobre el lenguaje mismo. Tomar conciencia de las intenciones comunicativas y de las caractersticas formales del habla y conversar o reflexionar sobre ello. Mettesis: cambio en la secuencia correcta de los fonemas. Ej.: pota por pato. Micrfono multidireccional: micrfono adaptativo capaz de cambiar su sensibilidad en funcin del entorno sonoro y as enfatizar el mensaje del interlocutor en detrimento del ruido de fondo. Mdulo formativo: constituye la unidad mnima de formacin profesional acreditable, enseanzas conducentes a la obtencin de un ttulo de FP o un Certificado de profesionalidad. Mutacin: alteracin de un gen. Mutacin patognica: la que inactiva la funcin normal de un gen. 434

Glosario

N
Neologismos: invencin de palabras nuevas u otorgacin de nuevos significados a palabras ya existentes. Niveles de cualificacin: en el Catlogo Nacional de las Cualificaciones Profesionales (CNCP) las cualificaciones profesionales se ordenan, adems de por familias profesionales, por niveles de cualificacin, de 1 a 5. Corresponde al nivel 1 competencia en un conjunto reducido de actividades simples, siendo limitados los conocimientos tericos y prcticos a aplicar, mientras que en el nivel 5 la competencia se refiere a actividades complejas, incluyendo las de planificacin as como la responsabilidad de asignar recursos, evaluacin

O
Operaciones concretas: estadio del desarrollo psicolgico situado, segn J. Piaget, entre los 7 y los 11 aos. Se caracteriza por efectuar operaciones mentales basadas en la interiorizacin de objetos y acciones concretas. Se aplica la lgica a lo tangible y real. An no son capaces de manejarse con hiptesis. En esta fase se adquiere la reversibilidad, el sujeto es capaz de proceder en los dos sentidos: del todo a la parte y de la parte al todo. Se adquiere el concepto de conservacin de la materia, conservacin del peso y del volumen, las seriaciones, clasificaciones y correspondencias... Se da un gran avance en la socializacin y objetivacin del pensamiento; el nio ya sabe descentrar y eso repercute en su desarrollo cognitivo y afectivo: puede comprender varios puntos de vista. En este estadio, el egocentrismo deja paso a la cooperacin. Operaciones formales: etapa evolutiva que se inicia, segn J. Piaget, en torno a los 12 aos y que se caracteriza por el acceso del pensamiento no slo a lo real y tangible, sino tambin a lo hipottico. El sujeto puede contemplar una o varias alternativas o soluciones, utiliza datos experimentales para formular hiptesis, tiene en cuenta lo posible y no slo lo que ve inmediatamente. Aparecen las nociones de proporcin, probabilidad, causalidad, combinatoria... Socialmente aparece la autntica cooperacin, la autonoma y la confrontacin de los ideales con la realidad. El lenguaje juega un importante papel en esta fase.

P
Palabra Complementada: sistema aumentativo del habla. Mediante claves manuales en sincrona con los movimientos articulatorios permite ver el habla completa. Fue ideado por Orin Cornett (1967) en la Universidad Gallaudet de Washington y actualizado para su uso en espaol por S. Torres (1986). Su aplicacin en familia, con bebs y nios pequeos, se ha mostrado muy eficaz para desarrollar el lenguaje oral y la lectura eficaz. Parafasias: deformar trminos o confundir un trmino por otro. Parafasia fonmica: alterar la secuencia de fonemas, aadir, sustituir u omitir fonemas en una palabra. Parafasia nominal: sustituir una palabra por otra. Parafasia semntica: cambiar una palabra por otra relacionada.

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Periodo sensoriomotriz: perodo de la evolucin de la inteligencia situado entre los 0 y los 2 aos que, a su vez, comprende seis estadios sucesivos. 1) Primer mes: dominado por las actividades reflejas instintivas. El ejercicio termina por consolidar los esquemas sensoriomotrices innatos. 2) 1-4 meses: se incorporan nuevos elementos a los esquemas anteriores, aparecen las reacciones circulares primarias. Ej.: chuparse el dedo. 3) 48 meses: se desarrolla la coordinacin de la visin y de la prensin, se hace posible as la manipulacin de los objetos y la adquisicin de nuevos esquemas sensoriomotrices, reacciones circulares secundarias. 4) 812 meses: el nio coordina esos esquemas secundarios entre s, utiliza los medios conocidos para lograr fines nuevos. 5) 1317 meses: los esquemas pueden diferenciarse en funcin de la experiencia. Aparecen las reacciones circulares terciarias. El nio utiliza medios nuevos para lograr el objetivo conocido: atrae un objeto tirando de otro. 6) 18 meses en adelante: Interioriza los esquemas sensoriomotrices. Aparece la funcin simblica, y el nio comienza a manipular mentalmente la realidad. Perseveracin: repeticin de la misma palabra, gesto o conducta. Persistencia en una respuesta o idea a preguntas o estmulos diferentes en enfermos mentales. Pragmtica: estudio del lenguaje en relacin con los usuarios, sus intenciones y las circunstancias en las que se desarrolla la comunicacin. Punto de disparo bajo de la compresin: mecanismo que se activa cuando la intensidad del sonido es muy baja, permitiendo escuchar tanto los ruidos muy dbiles como el habla susurrada. Existen diferentes tipos de compresin, pero destacan dos en el mercado: el WDRC y el EDRC. La diferencia entre ambos reside en el valor del punto de disparo, para el WRDC es de 40 dB y para el EDRC es de 20 dB. El punto de disparo bajo de la compresin ideal estara en 0 dB, pero ello no es recomendable ya que la persona sorda percibira el ruido de fondo generado por el mecanismo de funcionamiento del propio audfono.

R
Relacin seal-ruido: es la relacin, establecida en decibelios, entre la intensidad de la seal, generalmente el habla, y cualquier sonido o ruido que la persona no desee or. Es un concepto fundamental para la inteligibilidad del habla. Reverberacin: cantidad de eco existente en una habitacin. A mayor reverberacin menor inteligibilidad del habla (relacin seal-ruido pobre). Ruido ambiente: sonidos en el ambiente que no forman parte de la seal acstica deseada.

S
SAAC: sistema alternativo/aumentativo de comunicacin. En su acepcin ms general, es cualquier medio distinto al habla que sirva para comunicar. Ej.: seales, pictogramas, signos manuales... Semntica: relativo al significado o sentido de los signos lingsticos, sus variaciones y las relaciones existentes entre el smbolo y lo que representa. 436

Glosario

Sistemas de reconocimiento de voz: sistemas que permiten transcribir en tiempo real un mensaje oral a texto escrito. Para ello se requiere un programa informtico reconocedor de habla, capaz de entender rdenes vocales y dictar mensajes. A pesar de que estos sistemas, cada vez requieren menos entrenamiento por parte del usuario y progresivamente muestran menos ndices de error, an estn poco extendidos. Sordera peri-locutiva o peri-lingual: prdida auditiva que se produce mientras el nio est aprendiendo a hablar (entre los 2 y 3-4 aos, segn la precocidad del nio). Sordera post-locutiva o post-lingual: prdida auditiva que se produce despus de haber aprendido a hablar (es decir despus de los 3-4 aos). Sordera pre-locutiva o pre-lingual: prdida auditiva que se produce antes de haber aprendido a hablar (desde el nacimiento -sordera congnita- o antes de los 2 aos de edad). Subtitulado: recurso tcnico de apoyo a la comunicacin oral que permite transcribir en pantalla la locucin de un mensaje oral a texto escrito. Herramienta idnea para favorecer la accesibilidad a la informacin de las personas con discapacidad auditiva. Suplencia mental: proceso presente en la lectura labial y en otras actividades. En nuestro caso, el nio sordo supone lo que no ha podido captar en los labios a travs de la labiolectura y completa as el mensaje que ha percibido incompleto. Se ayuda para ello de las claves del contexto, de la coherencia formal (adecuacin a las normas morfosintcticas) y de la expresin general del cuerpo de su interlocutor.

T
Teletexto: sistema de transmisin de informacin, codificada digitalmente, a travs de la Red de Televisin. Permite la emisin opcional de subttulos. Tiempo de recuperacin: intervalo de tiempo utilizado por el audfono entre un procesamiento de la seal y el siguiente. Segn el sistema de procesado de la seal utilizado por el audfono los tiempos de recuperacin varan, lo que especialmente incide sobre la calidad con que se perciben los aspectos suprasegmentales del lenguaje (entonacin, pausas,...). Trastorno bipolar: cuadro diagnstico definido en el Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales, cuarta edicin (DSM-IV), como un grupo de trastornos del nimo que incluye un episodio manaco en algn momento de su curso. Trastornos orgnicos: estado morboso con conductas o sntomas psicolgicos secundarios o basado en trastornos detectables en el funcionamiento del tejido cerebral.

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APNDICE DOCUMENTAL Legislacin Bsica y Documentos-marco

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

APNDICE DOCUMENTAL
LEGISLACIN BSICA Y DOCUMENTOS-MARCO

El presente apartado recoge algunas referencias de la normativa bsica del Estado de inters, en materia de Educacin, Sanidad, Bienestar Social, Empleo y Accesibilidad, que se debe completar a nivel local con la legislacin propia de cada comunidad autnoma sobre estas materias. Asimismo, se ha incluido algn otro documento de inters por ser marco de referencia en materia de discapacidad. El punto de partida no puede ser otro que la Constitucin Espaola (1978), marco de referencia para el desarrollo legislativo posterior. As como la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y su Protocolo Adicional, mediante la que se consagran los derechos de las personas con discapacidad y se garantizan los medios y recursos necesarios para su ejercicio, que entr en vigor el 3 de mayo de 2008. Adems, queremos destacar tres leyes que por su singularidad afectan, directamente, a las personas con discapacidad auditiva: Ley 13/1982, de 7 de abril, de integracin social de los minusvlidos. Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

1. EDUCACIN
1.1. NORMATIVA 1.1.1.
NORMATIVA BSICA

Ley Orgnica 8/1985, de 3 de julio, Reguladora del Derecho a la Educacin (LODE). (Modificada por la Ley Orgnica 10/1999). 440 Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin.

Legislacin Bsica y Documentos-marco

Real Decreto 943/2003, de 18 de julio, por el que se regulan las condiciones para flexibilizar la duracin de los diversos niveles y etapas del sistema educativo para los alumnos superdotados intelectualmente. Real Decreto 1537/2003, de 5 de diciembre, por el que se establecen los requisitos mnimos de los centros que impartan enseanzas escolares de rgimen general. Real Decreto 806/2006, de 30 de junio, por el que se establece el calendario de aplicacin de la nueva ordenacin del sistema educativo establecida por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. Real Decreto 1513/2006, de 7 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas de la Educacin primaria. Real Decreto 1577/2006, de 22 de diciembre, por el que se fijan los aspectos bsicos del currculo de las enseanzas profesionales de msica reguladas por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. Real Decreto 1630/2006, de 29 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas del segundo ciclo de Educacin Infantil. Real Decreto 1631/2006, de 29 de diciembre, por el que se establecen las enseanzas mnimas correspondientes a la Educacin Secundaria Obligatoria. Real Decreto 1629/2006, de 29 de diciembre, por el que se fijan los aspectos bsicos del currculo de las enseanzas de idiomas de rgimen especial reguladas por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. Real Decreto 85/2007, de 26 de enero, por el que se fijan los aspectos bsicos del currculo de las enseanzas profesionales de danza reguladas por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. Real Decreto 276/2007, de 23 de febrero, por el que se aprueba el Reglamento de ingreso, accesos y adquisicin de nuevas especialidades en los cuerpos docentes a que se refiere la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin, y se regula el rgimen transitorio de ingreso a que se refiere la disposicin transitoria decimosptima de la citada ley. (Modificado por Real Decreto 48/2010, de 22 de enero). Real Decreto 596/2007, de 4 de mayo, por el que se establece la ordenacin general de las enseanzas profesionales de artes plsticas y diseo. Real Decreto 1363/2007, de 24 de octubre, por el que se establece la ordenacin general de las enseanzas deportivas de rgimen especial.

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Real Decreto 1467/2007, de 2 de noviembre, por el que se establece la estructura del bachillerato y se fijan sus enseanzas mnimas. (Modificado por Real Decreto 1953/2009, de 18 de diciembre). Real Decreto 1834/2008, de 8 de noviembre, por el que se definen las condiciones de formacin para el ejercicio de la docencia en la educacin secundaria obligatoria, el bachillerato, la formacin profesional y las enseanzas de rgimen especial y se establecen las especialidades de los cuerpos docentes de enseanza secundaria. Real Decreto 1614/2009, de 26 de octubre, por el que se establece la ordenacin de las enseanzas artsticas superiores reguladas por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. (Correccin de errores BOE 6-11-09). Real Decreto 132/2010, de 12 de febrero, por el que se establecen los requisitos mnimos de los centros que impartan las enseanzas del segundo ciclo de la educacin infantil, la educacin primaria y la educacin secundaria. Real Decreto 303/2010, de 15 de marzo, por el que se establecen los requisitos mnimos de los centros que impartan enseanzas artsticas reguladas en la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. Orden ECI/1845/2007, de 19 de junio, por la que se establecen los elementos de los documentos bsicos de evaluacin de la educacin bsica regulada por la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin, as como los requisitos formales derivados del proceso de evaluacin que son precisos para garantizar la movilidad del alumnado. Orden ECI/595/2007, de 12 de marzo, por la que se aprueba el temario que ha de regir en el procedimiento de ingreso, accesos y adquisicin de nuevas especialidades, para la especialidad de Primaria en el Cuerpo de Maestros, regulada por el Real Decreto 276/2007, de 23 de febrero. Orden ECI/2211/2007, de 12 de julio, por la que se establece el currculo y se regula la ordenacin de la Educacin primaria. Orden ECI/2220/2007, de 12 de julio, por la que ese establece el currculo y se regula la ordenacin de la Educacin Secundaria Obligatoria. Orden ECI/2571/2007, de 4 de septiembre, de evaluacin en Educacin primaria. Orden ECI/2572/2007, de 4 de septiembre, sobre evaluacin en Educacin secundaria obligatoria. (Correcciones de errores Orden ECI/2890/2007, de 2 de octubre). Orden ECI/3960/2007, de 19 de diciembre, por la que se establece el currculo y se regula la ordenacin de la Educacin infantil.

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Legislacin Bsica y Documentos-marco

Orden ECI/734/2008, de 5 de marzo, de evaluacin en Educacin infantil. Orden ESD/1729/2008, de 11 de junio, por la que se regula la ordenacin y se establece el currculo del bachillerato. Orden EDU/2395/2009, de 9 de septiembre, por la que se regula la promocin de un curso incompleto del sistema educativo definido por la Ley Orgnica 1/1990, de 3 de octubre, de ordenacin general del sistema educativo, a otro de la Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. Resolucin de 11 de abril de 2008, de la Secretara General de Educacin, por la que se establecen las normas para la conversin de las calificaciones cualitativas en calificaciones numricas del expediente acadmico del alumnado de bachillerato y cursos de acceso a la universidad de planes anteriores a la Ley Orgnica 1/1990, de 3 de mayo, de Ordenacin General del Sistema Educativo. Resolucin de 1 de agosto de 2007, de la Secretara General de Educacin, por la que se regulan los programas de diversificacin curricular en Educacin Secundaria Obligatoria. Resolucin de 3 de agosto de 2007, de la Secretara General de Educacin, por la que se organiza la oferta de materias optativas en la educacin secundaria obligatoria. Resolucin de 25 de agosto de 2008, de la Secretara de Estado de Educacin y Formacin, por la que se organiza la oferta de materias optativas en el Bachillerato. (Anexo V en Resolucin de 10 de diciembre de 2008).

Formacin Profesional Ley Orgnica 5/2002, de 19 de junio, de las Cualificaciones y de la Formacin Profesional. Real Decreto 2060/1995, de 22 de diciembre, por el que se establece el ttulo de Tcnico Superior en Interpretacin de la Lengua de Signos y las correspondientes enseanzas mnimas. Real Decreto 1558/2005, de 23 de diciembre, por el que se regulan los requisitos bsicos de los Centros integrados de formacin profesional. (Disposiciones de ordenacin de la Formacin Profesional derivada de la LOE). (Modificado por Real Decreto 564/2010, de 7 de mayo). Real Decreto 1538/2006, de 15 de diciembre, por el que se establece la ordenacin general de la formacin profesional del sistema educativo. (Disposiciones de ordenacin de la Formacin Profesional derivada de la LOE).

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Real Decreto 1394/2007, de 29 de octubre, por el que se establece el ttulo de Tcnico Superior en Educacin infantil y se fijan sus enseanzas mnimas. Real Decreto 1685/2007, de 14 de diciembre, por el que se establece el ttulo de Tcnico Superior en Audiologa Protsica y se fijan sus enseanzas mnimas. Real Decreto 34/2008, de 18 de enero, por el que se regulan los certificados de profesionalidad. Orden ECD/2764/2002, de 30 de octubre, por la que se regulan los aspectos bsicos del proceso de evaluacin, acreditacin acadmica y movilidad del alumnado que curse la Formacin Profesional Especfica, establecida en la Ley Orgnica 1/1990, de 3 de octubre, de Ordenacin General del Sistema Educativo. Orden ECI/944/2008, de 2 de abril, por la que se establecen las normas que han de regir la prueba de acceso a los ciclos formativos de grado medio y de grado superior correspondientes a las enseanzas de formacin profesional inicial del sistema educativo, en el mbito de gestin del Ministerio de Educacin y Ciencia. Universidad Ley Orgnica 6/2001, de 21 de diciembre, de Universidades (LOU). (Modificada por la Ley Orgnica 4/2007, de 12 de abril). Real Decreto 69/2000, de 21 de enero, por el que se regulan los procedimientos de seleccin para el ingreso en los centros universitarios de los estudiantes que renan los requisitos legales necesarios para el acceso a la universidad. Real Decreto 1025/2002, de 4 de octubre, por el que se modifica el Real Decreto 1640/1999, de 22 de octubre, modificado y completado por el Real Decreto 990/2000, de 2 de junio, por el que se regula la prueba de acceso a estudios universitarios. Real Decreto 1258/2005, de 21 de octubre, por el que se modifica el Real Decreto 118/2004, de 23 de enero, por el que se regula el ttulo de Especializacin Didctica. Real Decreto 189/2007, de 9 de febrero, por el que se modifican determinadas disposiciones del Real Decreto 56/2005, de 21 de enero, por el que se regulan los Estudios universitarios oficiales de posgrado. Real Decreto 1393/2007, de 29 de octubre, por el que se establece la ordenacin de las enseanzas universitarias oficiales. (Modificado por Real Decreto 861/2010, de 2 de julio). Real Decreto 1892/2008, de 14 de noviembre, por el que se regulan las condiciones para el acceso a las enseazas universitarias oficiales de grado y los procedimientos de admisin a las universidades pblicas espaolas. (Modificado por Real Decreto 558/2010, de 7 de mayo).

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Legislacin Bsica y Documentos-marco

1.1.2.

NORMATIVA PARA ALUMNADO CON N.E.E.

Orden EDU/849/2010, de 18 de marzo, por la que se regula la ordenacin de la educacin del alumnado con necesidad de apoyo educativo y se regulan los servicios de orientacin educativa en el mbito de gestin del Ministerio de Educacin, en las ciudades de Ceuta y Melilla.

Programas de formacin para la transicin a la vida adulta Orden de 22 de marzo de 1999, por la que se regulan los programas de formacin para la transicin a la vida adulta destinados a los alumnos con necesidades educativas especiales escolarizados en centros de educacin especial en la etapa postobligatoria. Resolucin de 20 de mayo de 1999, de la Secretara General de Educacin y Formacin Profesional, por la que se propone un modelo de programas de formacin para la transicin a la vida adulta, con el fin de orientar la respuesta dirigida al alumnado con necesidades educativas especiales escolarizados en centros de educacin especial. Resolucin de 29 de junio de 1999, de la Secretara General de Educacin y Formacin Profesional, por la que se establecen los modelos de certificados para el alumnado que finaliza su escolarizacin en los programas de formacin para la transicin a la vida adulta.

Foro para la Atencin Educativa a Personas con Discapacidad Orden EDU/2949/2010, de 16 de noviembre, por la que se crea el Foro para la Inclusin Educativa del Alumnado con Discapacidad y se establecen sus competencias, estructura y rgimen de funcionamiento. 1.2. DOCUMENTOS Documentos-marco de FIAPAS (1987-2010). Protocolo de Colaboracin entre el M de Educacin y el CERMI (febrero de 2000). Declaracin de Madrid (Congreso Europeo sobre Discapacidad, marzo de 2002). Declaracin de Roma (Consejos Nacionales de Discapacidad del Sur de Europa, junio de 2002). Informe resumen Integracin Educativa y Prcticas Eficaces en el Aula (Agencia Europea para el Desarrollo de las Necesidades Educativas Especiales, marzo de 2003). 445

Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

Carta Europea de los Derechos de los Padres. Federacin Europea de Padres de Nios con Discapacidad Auditiva (julio de 2004). Declaracin de Lisboa (Audiencia Jvenes Voces: Encuentro sobre Diversidad, Educacin, septiembre de 2007). Gua de Buenas Prcticas para el funcionamiento de los Servicios de Atencin y Apoyo a Familias de la Red de Atencin y Apoyo-FIAPAS (FIAPAS, 2009). Coleccin CERMI (Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad): Atencin educativa a las personas con discapacidad (Documento n 8, enero de 2004). Plan de Accin del CERMI Estatal en materia de Atencin Temprana a Personas con Discapacidad (Documento n 20, julio de 2005).

2. SANIDAD
2.1. NORMATIVA BSICA Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad (LGS). Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica. Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesin y calidad del Sistema Nacional de Salud. Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre ordenacin de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud. Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualizacin. Real Decreto 1143/2007, de 31 de agosto, por el que se modifica el Real Decreto 414/1996, de 1 de marzo, por el que se regulan los productos sanitarios. Orden de 30 de marzo de 2000, por la que se modifica parcialmente la Orden de 18 de enero de 1996, de desarrollo del Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, de regulacin de la prestacin ortoprotsica. Orden SCO/3422/2007, de 21 de noviembre, por la que se desarrolla el procedimiento de actualizacin de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud.

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Legislacin Bsica y Documentos-marco

2.2. PROPOSICIONES NO DE LEY Proposicin No de Ley, aprobada, el 16 de marzo de 1999, por unanimidad, por el Pleno del Congreso de los Diputados, por la que se insta al Gobierno a articular un Plan Nacional de Prevencin de la Sordera Infantil. 2.3. DOCUMENTOS Documentos-marco de FIAPAS (1987-2010). Documento de la Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (AETS). Instituto de Salud Carlos III Ministerio de Sanidad y Consumo. Implantes Cocleares: actualizacin y revisin de estudios coste-utilidad (2003). Consenso de los contenidos bsicos y mnimos que deben reunir los Programas de Deteccin Precoz de Sorderas Infantiles, aprobado en junio de 2003 por el Consejo Interterritorial de Salud. Control de Calidad de un Programa de Deteccin, Diagnstico e Intervencin Precoz de la Hipoacusia en recin nacidos (Comisin para la Deteccin Precoz de la Hipoacusia, noviembre de 2003). Libro Blanco sobre Hipoacusia. Deteccin precoz de la Hipoacusia en recin nacidos (Comisin para la Deteccin Precoz de la Hipoacusia, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2003). Declaracin Institucional sobre Screening auditivo neonatal universal: Federacin Europea de Padres de nios con discapacidad auditiva (julio de 2005). Posicin de la Federacin Europea de Padres de Nios con Deficiencia Auditiva sobre el Implante Coclear para Nios (julio de 2006). Recomendaciones de la Comisin para la Deteccin Precoz de Hipoacusias (2009). Coleccin CERMI (Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad): Discapacidad y asistencia sanitaria (Documento n 28, mayo de 2006). Plan Integral de Salud para las personas con discapacidad (Documento n 10, mayo de 2007). La Regulacin de la prestacin sanitaria (Documento n 33, abril de 2008).

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Manual bsico de formacin especializada sobre discapacidad auditiva

3. BIENESTAR SOCIAL
3.1. NORMATIVA BSICA Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de proteccin patrimonial de las personas con discapacidad y de modificacin del Cdigo Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad. (Reforma de Ley: Ley 1/2009, de 25 de marzo). Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia. Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de minusvala. (Modificado por Real Decreto 1169/2003, de 12 de septiembre y Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre). Real Decreto 1621/2005, de 30 de diciembre, por el que se aprueba el reglamento de la Ley 40/2003, de 18 de noviembre, de Proteccin a las Familias Numerosas. (Modificado por Real Decreto 1918/2008, de 21 de noviembre). Real Decreto 1414/2006, de 1 de diciembre, por el que se determina la consideracin de persona con discapacidad a los efectos de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Real Decreto 504/2007, de 20 de abril, por el que se aprueba el baremo de valoracin de la situacin de dependencia establecido por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promocin de la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de dependencia. (Modificado por Real Decreto 1197/2007, de 14 de septiembre). Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaracin y calificacin del grado de discapacidad. Orden ESD/1984/2008, de 4 de julio, por la que se crea la Comisin Especial para la mejora de la calidad del Sistema para la Autonoma y Atencin a la Dependencia. 3.2. DOCUMENTOS Documentos-marco de FIAPAS (1987-2010). III Plan de Accin para las Personas con Discapacidad 2009-2012 (Ministerio de Sanidad y Poltica Social, 2009). 448

Legislacin Bsica y Documentos-marco

Coleccin CERMI (Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad): Plan del CERMI para la proteccin de las familias con personas discapacitadas (Documento n 5, febrero de 2003). Plan Estatal de Accesibilidad del CERMI (Documento n 6, abril de 2003). Ayudas Tcnicas y Discapacidad (n 15, 2005). Anlisis de los desarrollos normativos del sistema para la Autonoma Personal y Atencin a la Dependencia (n 40, 2009)

4. EMPLEO
4.1. NORMATIVA BSICA Ley 62/2003, de 30 de diciembre, de medidas fiscales, administrativas y del orden social en la que se transpone la Directiva CE/2000/78 de Igualdad de trato en el empleo y la ocupacin. Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejora del crecimiento y del empleo. Ley 7/2007, de 12 de abril, del Estatuto Bsico del Empleado Pblico. Ley 20/2007, de 11 de julio, del Estatuto del trabajo Autnomo. Ley 44/2007, de 13 de diciembre, para la regulacin del rgimen de la empresa de insercin. Ley 35/2010, de 17 de septiembre, de medidas urgentes para la reforma del mercado de trabajo. Real Decreto 2271/2004, de 3 de diciembre, por el que se regula el acceso al empleo pblico y la provisin de puestos de trabajo de las personas con discapacidad. Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo. Real Decreto-ley 10/2010 , de 16 de junio, de medidas urgentes para la reforma del mercado de trabajo. Orden Pre/1822/2006, de 9 de junio, por la que se establecen criterios generales para la adaptacin de tiempos adicionales en los procesos selectivos para el acceso al empleo pblico de personas con discapacidad. Estrategia global de accin para el empleo de personas con discapacidad, aprobada por el Consejo de Ministros con fecha 26 de septiembre de 2008. 449

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4.2. DOCUMENTOS Documentos-marco de FIAPAS (1987-2010). Acuerdo entre el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el CERMI sobre medidas para mejorar las oportunidades de empleo de las personas con discapacidad (2002-2004). Suscrito en Madrid, el 13 de diciembre de 2002. Gua de Buenas Prcticas para el funcionamiento de los Servicios de Empleo de la Red de Insercin Laboral-FIAPAS (FIAPAS, 2004). Coleccin CERMI (Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad): Un Plan de Empleo para el siglo XXI (Documento n 1, noviembre de 2000). Programas activos de empleo para las personas con discapacidad. Hechos y cifras sobre su utilizacin e impacto. (Documento n 13, septiembre de 2004). Estrategia Global de Accin para el Empleo de Personas con Discapacidad 2007-2008. (Documento n 29, octubre de 2007). Un paso adelante en la proteccin de los derechos laborales de las personas con discapacidad: el nuevo sistema de contratacin pblica. (Documento n 34, julio de 2008). El empleo pblico y las personas con discapacidad. (Documento n 42, noviembre de 2009).

5. ACCESIBILIDAD
5.1. NORMATIVA BSICA Ley 10/2005, de 14 de junio, de medidas urgentes para el impulso de la televisin digital terrestre, de liberalizacin de la televisin por cable y de fomento del pluralismo. Ley 29/2005, de 29 de diciembre, de publicidad y comunicacin institucional. Ley 17/2006, de 5 de junio, de la radio y la televisin de titularidad estatal. Ley 49/2007, de 26 de diciembre, por la que se establece el rgimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Ley 55/2007, de 28 de diciembre, del cine. Ley 7/2010, de 31 de marzo, general de la comunicacin audiovisual. Real Decreto 366/2007, de 16 de marzo, por el que se establecen las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin de las personas con discapacidad en sus relaciones con la Administracin General del Estado. 450

Legislacin Bsica y Documentos-marco

Real Decreto 505/2007, de 20 de abril, por el que se aprueban las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin de las personas con discapacidad para el acceso y la utilizacin de los espacios pblicos urbanizados y edificaciones. Real Decreto 1494/2007, de 12 de noviembre, por el que se aprueba el Reglamento sobre las condiciones bsicas para el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologas, productos y servicios relacionados con la sociedad de la informacin y medios de comunicacin social. Real Decreto 1544/2007, de 23 de noviembre, por el que se regulan las condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin para el acceso y utilizacin de los modos de transporte para personas con discapacidad. Real Decreto 899/2009, de 22 de mayo, por la que se aprueba la carta de derechos del usuario de los servicios de comunicacin electrnica. Real Decreto 173/2010, de 19 de febrero, por el que se modifica el Cdigo Tcnico de la Edificacin, aprobado por el Real Decreto 314/2006, de 17 de marzo, en materia de accesibilidad y no discriminacin de las personas con discapacidad. Orden PRE/446/2008, de 20 de febrero, por la que se determinan las especificaciones y caractersticas tcnicas de las condiciones y criterios de accesibilidad y no discriminacin establecidos en el Real Decreto 366/2007, de 16 de marzo. Orden VIV/561/2010, de 1 de febrero, por la que se desarrolla el documento tcnico de condiciones bsicas de accesibilidad y no discriminacin para el acceso y utilizacin de los espacios pblicos urbanizados.

5.2. DOCUMENTOS Documentos-marco de FIAPAS (1987-2010). I Plan Nacional de Accesibilidad 2004-2012 (2003). Madrid, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Libro Blanco I+D+I al servicio de las personas con discapacidad y las personas mayores (Instituto de Biomecnica de Valencia, 2003). Norma UNE 153010 Subtitulado para personas sordas y personas con discapacidad auditiva. Subtitulado a travs de teletexto (AENOR, 2003). Pregntame sobre accesibilidad y ayudas tcnicas (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005). 451

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Coleccin CERMI (Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad): Mejora de la Accesibilidad Universal a los entornos. (Documento n 14, marzo de 2005). Ayudas tcnicas y discapacidad. (Documento n 15, abril de 2005). Accesibilidad de la Televisin Digital para la personas con discapacidad. (Documento n 23, enero de 2006).

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APNDICE DOCUMENTAL Presentacin de FIAPAS

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APNDICE DOCUMENTAL
PRESENTACIN DE FIAPAS

En Espaa, cada ao, nacen alrededor de dos mil quinientos nios con problemas auditivos (5/1000) Uno de cada mil nios nace con sordera neurosensorial bilateral profunda El 80% de las sorderas infantiles permanentes estn presentes en el momento del nacimiento El 95% de los nios sordos nacen en familias oyentes cuya lengua materna es la lengua oral El 40% de la poblacin infantil con sordera severa y profunda podrn acceder al lenguaje oral a travs del implante coclear, y el resto de la poblacin infantil podr hacerlo gracias a los audfonos. En Espaa, hay ms de un milln de personas con discapacidad auditiva. Entre ellas hay alrededor de cien mil personas con sordera profunda. Al respecto, hay que advertir que el grado de sordera no correlaciona con la modalidad de comunicacin. Segn datos del Estudio Sociodemogrfico y de Necesidades de las personas sordas y sordo-ciegas en Catalua (2001), ms del 66% de las personas sordas, con sordera severa y profunda, utilizan siempre la lengua oral en su comunicacin. Segn datos del Estudio de Valoracin llevado a cabo por el Grupo GISTAL de la Universidad Autnoma de Barcelona, los progresos significativos en lectoescritura estn relacionados con la lengua oral y las diferencias de resultados entre los escolares son favorables a la modalidad de integracin. Segn datos del Estudio Sociolgico de las necesidades, demandas y expectativas de las familias con nios y jvenes sordos realizado en 2004/2005 por FIAPAS: - El 82% de los nios y adolescentes estudian en modalidad de integracin - El 72% de las familias sealan que su fuente de informacin ms reconocida son las Asociaciones de Padres de sordos. - El 99,5% de las familias considera que se invierta en educacin y apoyos a las familias. - El 99,1% de las familias cree que es imprescindible invertir en avances mdicos y tcnicos.
(Instituto Nacional de Estadstica 2008-; Instituto Gallup 1999-; Universidad Gallaudet, -2002-; Comisin para la Deteccin Precoz de la Hipoacusia Infantil CODEPEH2000)

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Presentacin de FIAPAS

Para dar respuesta a las necesidades que se plantean a las familias de estas personas con discapacidad auditiva y a los propios afectados, surge FIAPAS en 1978. FIAPAS es una confederacin de mbito estatal que est integrada en la actualidad por 47 entidades confederadas, entre Asociaciones de Padres y Federaciones Autonmicas.

MISIN
La representacin y defensa de los derechos y los intereses globales de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias, tanto a nivel nacional como internacional, ante la Sociedad, Administraciones y dems instituciones, integrando e impulsando con este fin la accin de las Federaciones Autonmicas y de las Asociaciones de Padres y Madres de personas sordas.

VISIN
Entidad de referencia en la representacin y atencin a las personas sordas y sus familias, capaz de cohesionar a sus entidades miembro, comprometida con la tica que inspiran sus principios y valores y con el protagonismo directo de los padres y madres, apoyados en una organizacin profesionalizada, innovadora y orientada a la excelencia a travs de la mejora continua.

PRINCIPIOS Y VALORES QUE CONFORMAN LA CULTURA ORGANIZATIVA


FIAPAS desarrollar sus actividades, orientadas a alcanzar la misin y la visin en el largo plazo, bajo un marco de principios y valores que definen su cultura organizativa y con los que todos sus miembros se sienten comprometidos. FIAPAS asume los principios y valores contenidos en los siguientes documentos: La Declaracin Universal de los Derechos Humanos de Naciones Unidas de 1948. La Declaracin de los Derechos del Nio de Naciones Unidas de 1959. Las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas de 1993. Recomendacin Rec (2006)5 del Consejo de Ministros de la Unin Europea a los Estados miembros sobre el Plan de Accin del Consejo para promover los derechos y la completa participacin de las Personas con Discapacidad en la Sociedad: Mejorando la Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad en Europa 2006:2015. La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, de 2008. 455

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Adems, FIAPAS se compromete especialmente con los siguientes principios y valores: Democracia interna, solidaridad, transparencia, profesionalidad, fomento del voluntariado, orientacin al usuario y sus familias, autonoma personal, integracin social, respeto a otras opciones y estrategias en el campo de la intervencin social, tolerancia, independencia, compromiso, calidad de servicio y de gestin. En FIAPAS trabajamos para: LOS PADRES Y LAS MADRES, quienes son el pilar ms importante en el diseo de la poltica de la Confederacin y a quienes asesoramos acerca de todos los aspectos relacionados con la deficiencia auditiva. LOS NIOS, LAS NIAS Y JVENES CON SORDERA, quienes son, prioritariamente, nuestra razn de ser, por lo que todas nuestras acciones irn encaminadas a su integracin familiar, educativa, laboral y social. LOS MIEMBROS DE LA CONFEDERACIN, federaciones y asociaciones, quienes encuentran en ella un punto de comn apoyo, si bien cada una mantiene su autonoma e independencia. LA SOCIEDAD, a quien sensibilizamos en relacin con la deficiencia auditiva y las necesidades y demandas de las personas con discapacidad auditiva y sus familias, con el fin de promover la prevencin de la sordera y la eliminacin de las barreras de comunicacin a partir del diagnstico precoz, de su tratamiento y de la intervencin educativa temprana, favoreciendo el acceso a la lengua oral en los primeros aos de vida. Todo ello para lograr su integracin y conseguir, en ltimo trmino, su plena participacin social y su accesibilidad en todos los mbitos. LAS ADMINISTRACIONES, a las que tratamos de hacer ms permeables a todas las cuestiones relacionadas con la discapacidad auditiva y a nuestras demandas, reivindicando el cumplimiento de la legislacin vigente en esta materia, as como promoviendo su mejora y desarrollo. FIAPAS ha ido consolidando, a lo largo de su trayectoria, sus grandes lneas programticas y lleva a cabo todas las acciones pertinentes para lograr sus objetivos prioritarios: Promover y ofrecer asistencia a las personas con discapacidad auditiva y a sus familias. Representar y gestionar las demandas de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias. Coordinar y fortalecer el Movimiento Asociativo de Familias.

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Presentacin de FIAPAS

Estimular la formacin y la participacin de las familias en el proceso educativo de su hijo o hija con sordera y en el propio movimiento asociativo. Promover el diagnstico y el tratamiento precoz de la sordera. Mejorar la calidad en la educacin que reciben los nios, nias y jvenes con sordera, favoreciendo su integracin social. Fomentar la capacitacin profesional y el acceso al empleo de las personas sordas. Optimizar la formacin del profesorado y los especialistas. Promover y divulgar investigaciones y estudios de inters educativo, mdico, tcnico y social. Informar y sensibilizar a la poblacin sorda, a los padres y madres, a los profesionales, a los dirigentes polticos, a las administraciones pblicas y a la sociedad, y eliminar las barreras de comunicacin. Estos objetivos se enmarcan dentro de sus cinco reas de actuacin: ASOCIACIONISMO Y ATENCIN A LAS FAMILIAS - PROTAGONISMO DE LOS PADRES El Movimiento Asociativo de Familias tiene un papel fundamental en la construccin del futuro de sus hijos e hijas con sordera. La familia es el estmulo psicolgico y didctico ms natural y eficaz, fundamentalmente en las etapas educativas y formativas. SANIDAD - EL DIAGNSTICO PRECOZ ES ESENCIAL Nuestras actividades se centran en la prevencin, la deteccin y el diagnstico precoz de la sordera, as como en su tratamiento. Hacemos para ello especial hincapi en la existencia de centros de referencia (programas de diagnstico precoz y programas de implantes cocleares), y en la demanda de incorporar en la futura cartera de servicios ortoprotsicos del Sistema Nacional de Salud los audfonos como prestacin universal, sin lmite de edad y el incremento de las cuantas para su financiacin. Y, en el caso de los implantes cocleares, la inclusin de las bateras, la renovacin de los componentes externos, la implantacin bilateral, si estuviera indicada, y la renovacin del propio implante en los casos que los avances tecnolgicos reporten una mejora necesaria para el usuario. EDUCACIN - NO HAY QUE ESPERAR Demandamos una atencin temprana especializada e inmediata al diagnstico. Defendemos el derecho de los padres y las madres a la eleccin de la modalidad educativa y de comunicacin. Y trabajamos por la optimizacin de los recursos, para mejorar la formacin del profesorado y los especialistas, as como por una atencin educativa integradora y de calidad.

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EMPLEO - BORREMOS LAS BARRERAS Apostamos por la integracin laboral y social del joven con sordera a travs de su capacitacin profesional y de su insercin en la empresa ordinaria, lo que le permitir ser una persona autnoma y preparada para la vida adulta, disfrutar de independencia econmica y participar activamente en la vida social y cultural de su entorno. ACCESIBILIDAD - EN TODOS LOS MBITOS Trabajamos para dar respuesta a la necesidad y el derecho al acceso a la cultura y a la informacin que toda persona precisa para su desarrollo personal y su desenvolvimiento en la sociedad. En el correr de estos aos, FIAPAS ha diseado y desarrollado seis redes de trabajo que centran los esfuerzos prioritarios de nuestra Confederacin: Red de Desarrollo Institucional, desde la que se atiende preferentemente a las Asociaciones y Federaciones confederadas en FIAPAS. Red de Atencin y Apoyo a Familias, centrada en las familias y en las personas con sordera, con carcter interdisciplinar e intersectorial, integrada por 33 servicios en los que profesionales y ms de 160 padres/madres gua atienden una media anual acumulada de 2.500 familias, que especficamente demandan este tipo de servicio, y realizan alrededor de 3.000 gestiones individuales cada ao. Por otro lado, desde su puesta en marcha, se han realizado ms de 11.000 gestiones institucionales en red en el rea de Sanidad, Educacin y Servicios Sociales. Red de Intervencin Logopdica, dirigida a la prestacin de servicios de intervencin logopdica, con el objetivo de facilitar a los nios, nias, jvenes y adultos sordos el acceso al lenguaje oral, y a la que se han adherido 33 Asociaciones de Padres que, desde 2007, han prestado ms de 63.250 servicios de intervencin logopdica. Red de Formacin Especializada, dirigida a la especializacin de profesionales (profesores y logopedas) y a travs de la cual se ha formado, hasta el momento, a ms de 600 profesionales. Red de Insercin Laboral, en cuyos servicios de empleo se ha atendido a ms de 9.800 personas sordas. Desde su inicio, esta Red apuesta firmemente por la promocin de la insercin laboral en la empresa ordinaria. No en vano, los Servicios de Empleo que componen la RIL han gestionado ms de 5.200 contratos, siendo el 83% en empresa ordinaria. Red de Promocin de la Accesibilidad, eje transversal a todas las dems reas, en cuyo marco se viene desarrollando desde 1993 el Programa Videoteca Subtitulada para personas sordas-FIAPAS, que cuenta con ms de 375 pelculas subtituladas, gracias a la colaboracin de siete productoras, cuatro de ellas compaas internacionales (Disney, Columbia, Universal, Warner). En la actualidad, existen 74 Servicios de Videoteca.

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Presentacin de FIAPAS

As mismo, en 2010, FIAPAS ha puesto en marcha un Servicio de Apoyo a la Accesibilidad (SAC) que, con carcter estatal y a travs de la coordinacin de cuatro Equipos de Soporte a la Accesibilidad, da cobertura a las necesidades de las personas sordas en relacin con la accesibilidad en actos pblicos a travs del subtitulado y de la instalacin de bucle magntico.

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APNDICE DOCUMENTAL
Directorio de Federaciones y Asociaciones confederadas en FIAPAS

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DIRECTORIO
FEDERACIONES Y ASOCIACIONES DE PADRES CONFEDERADAS EN FIAPAS

ANDALUCA (COMUNIDAD AUTNOMA DE)


FAPAS (FEDERACIN ANDALUZA DE FAMILIAS DE PERSONAS SORDAS) Bolonia, 9-2 A 41089 Montequinto (Sevilla) Tfno: 95/5690951 Fax: 95/5690980 ASPRODESORDOS-HUELVA P de las Palmeras, 23 Portal A-B, Piso 1 A Izda. 21002 Huelva Tfno-Fax: 959/262290

ASPASA-ALMERA Carrera Limoneros, 15 04006 Almera Tfno-Fax: 950/244790

ASPANSOR-MLAGA Altozano, 13 Bajo 29013 Mlaga Tfno-Fax: 95/2651731

ASPAS-CRDOBA Pza. de la Magdalena, 3 14002 Crdoba Tfno: 957/764868 Fax: 957/437382

APAMSOR-ANTEQUERA Avda. de la Legin, 7-2 D 29200 Antequera (Mlaga) Tfno-Fax: 95/2843434

ASPRODES-GRANADA Alcal de Henares, 10 Local Bajo 18008 Granada Tfno-Fax: 958/222082

ASPAS-SEVILLA Pedro Pecador, Bq. 14 2 acc. A-B 41006 Sevilla Tfno-Fax: 95/4932824

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Directorio de Federaciones y Asociaciones confederadas en FIAPAS

ARAGN (COMUNIDAD AUTNOMA DE)


FAAPAS (FEDERACIN ARAGONESA DE ASOCIACIONES DE PADRES, AFECTADOS Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Ramn J. Sender, 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax: 974/227783 ATPANSOR-TERUEL Yage de Salas, 16-3 Plta. 44001 Teruel Tfno-Fax: 978/610323

SAN FCO. DE SALES DE HIPOACSICOS DE HUESCA Ramn J. Sender, 9 Posterior 22005 Huesca Tfno-Fax: 974/227783

ASPANSOR-ZARAGOZA Vasconia, 6 Ppal. izda. 50006 Zaragoza Tfno-Fax: 976/255000

AICA-ZARAGOZA Venecia, 7 50007 Zaragoza

ASTURIAS (PRINCIPADO DE)


APADA-ASTURIAS Centro Social de Otero Parque Ave Mara, s/n 33008 Oviedo (Asturias) Tfno-Fax: 98/5228861

BALEARES (COMUNIDAD AUTNOMA ISLAS)


ASPAS-MALLORCA Ramn Nadal, 4 Bajos 07010 Palma de Mallorca Tfno: 971/458150 Fax: 971/280786

CANARIAS (COMUNIDAD AUTNOMA ISLAS)


FUNCASOR-TENERIFE Ctra. Gral. La Laguna - Punta Hidalgo, Km. 8,1 38280 Tegueste (Tenerife) Tfno: 922/544052 Fax: 922/546976

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CASTILLA LA MANCHA (COMUNIDAD AUTNOMA DE)


FASPAS (FEDERACIN DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE SORDOS DE CASTILLA LA MANCHA) Avda. Gral. Villalba, Pabelln 4 45003 Toledo Tfno: 925/224693 Fax: 925/226240 ASPAS-CUENCA Centro Celeo Parque San Julian, 10 Bajo 16002 Cuenca Tfno: 608 393 099

ASPAS-ALBACETE Dr. Fleming, 12-3 Plta. 02004 Albacete Tfno: 967/558912 Fax: 967/558923

APANDAGU-GUADALAJARA Atienza, 4 19003 Guadalajara Tfno: 655 670 327

ASPAS-CIUDAD REAL Residencial Ronda, Bq. 6, Semistano 13004 Ciudad Real Tfno-Fax: 926/228558 Tfno: 926/220095

APANDAPT-TOLEDO Avda. Gral. Villalba, Pabelln 4 45003 Toledo Tfno: 925/224693 Fax: 925/226240

CASTILLA Y LEN (COMUNIDAD AUTNOMA DE)


ARANS-BUR-BURGOS Centro M Cristina Fuente Lugarejos, s/n 09001 Burgos Tfno: 947/460540 Fax: 947/461130 ASPAS-VALLADOLID Muro, 16-2 E 47004 Valladolid Tfno-Fax: 983/395308

ASPAS-SALAMANCA Barco, 20 (B de La Vega) 37008 Salamanca Tfno-Fax: 923/215509

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Directorio de Federaciones y Asociaciones confederadas en FIAPAS

CATALUA (COMUNIDAD AUTNOMA DE)


FEDERACIN ACAPPS (FEDERACIN DE ASOCIACIONES CATALANAS DE PADRES Y PERSONAS SORDAS) Providencia, 42-4 2 08024 Barcelona Tfno-Fax: 93/2105530 Tfno: 93/2108627 ACAPPS-LLEIDA Afores-Cam de Vilasana, 10 25230 Mollerussa (Lleida) Tfno-Fax: 973/711737

ACAPPS-BARCELONA Providencia, 42-4 2 08024 Barcelona Tfno-Fax: 93/2105530 Tfno: 93/2108627

CEUTA (CIUDAD AUTNOMA DE)


ACEPAS-CEUTA Miramar Bajo, 5 Local 2 51002 Ceuta Tfno-Fax: 956/505055

EXTREMADURA (COMUNIDAD AUTNOMA DE)


FEDAPAS (FEDERACIN EXTREMEA DE DEFICIENTES AUDITIVOS, PADRES Y AMIGOS DEL SORDO) Antonio Hernndez Gil, s/n 06800 Mrida (Badajoz) Tfno-Fax: 924/315063 Tfno: 924/301430 ASCAPAS-PLASENCIA Caada Real, 12-1 F 10600 Plasencia (Cceres) Tfno-Fax: 927/413504

ADABA-BADAJOZ Avda. Jos Mara Alcaraz y Alenda s/n, Pasaje 06011 Badajoz Tfno-Fax: 924/242626 Tfno: 924/245629 465

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GALICIA (COMUNIDAD AUTNOMA DE)


ACOPROS-LA CORUA Pza. de Milln Astray, 9 Bajo 15001 La Corua Tfno: 981/134405 Fax: 981/295104

MADRID (COMUNIDAD DE)


FEMAPAS (FEDERACIN MADRILEA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS) Martnez Izquierdo, 80 28028 Madrid Tfno-Fax: 91/3558964 ASPAS-MADRID Conde de Vilches, 4 Local 28028 Madrid Tfnos: 91/7250745-91/7253145 Fax: 91/7266386

ASOCIACIN ENTENDER Y HABLAR-MADRID Pez Austral, 15 Bajo C 28007 Madrid Tfno-Fax: 91/5747671

MURCIA (COMUNIDAD AUTNOMA REGIN DE)


FASEN (FEDERACIN DE ASOCIACIONES DE PADRES CON HIJOS DEFICIENTES SENSORIALES) Colegio Ntra.Sra. de la Paz Puente Tocinos, 12 (Pol. de La Paz) 30006 Murica Tfno: 968/523752 Fax: 968/123710 APANDA-CARTAGENA Ronda El Ferrol, 6 30203 Cartagena (Murcia) Tfno: 968/523752 Fax: 968/123710

ASPANPAL-MURCIA Navegante Juan Fernndez, 3 30007 Murcia Tfno-Fax: 968/248392 466

Directorio de Federaciones y Asociaciones confederadas en FIAPAS

NAVARRA (COMUNIDAD FORAL DE)


EUNATE-NAVARRA Travesa Monasterio de Irache, 2-1 B 31011 Pamplona (Navarra) Tfno-Fax: 948/261877

PAS VASCO (COMUNIDAD AUTNOMA DEL)


ASPASOR-LAVA Aragn, 11 Bajo 01003 Vitoria-Gasteiz (lava) Tfno-Fax: 945/287392

VALENCIANA (COMUNIDAD)
HELIX (FEDERACIN DE ASOCIACIONES POR LA INTEGRACIN DEL SORDO EN LA COMUNIDAD VALENCIANA) Barn de Crcer, 48 Local 5 G 46001 Valencia Tfno: 96/3919463 ASPAS-CASTELLN Figueroles, 8 Bajo (Esquina c/ Lepanto) 12006 Castelln Tfno-Fax: 964/056645 Tfno: 964/056644

APANAH-ELDA Avda. Reina Victoria, 5 (Casa La Farola) 03600 Elda (Alicante) Tfno-Fax: 96/6980714 Tfno: 96/6982249

ASPAS-VALENCIA Portal de Valldigna, 5-2 46003 Valencia Tfno: 96/3925948 Fax: 96/3923126

APANAS-ASPE Avda. de la Constitucin, 42-44 03680 Aspe (Alicante) Tfno-Fax-Dts: 96/5490077

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OTRAS PUBLICACIONES DE FIAPAS


FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2006): Dossier de Prevencin y Atencin Precoz de los problemas auditivos en edad escolar (4 ed.). Madrid, FIAPAS (2010). FIAPAS (Judenes, C. y Patio, I.) (2007): Dossier divulgativo para familias con hijos/as con discapacidad auditiva. Informacin Bsica para el acceso temprano a la lengua oral (2 ed.). Madrid, FIAPAS (2008). FIAPAS (Judenes, C. y cols.) (2007): Apoyo a la comunicacin oral en el mbito educativo. Orientaciones prcticas para la aplicacin de recursos (3 ed.). Madrid, FIAPAS (2010). FIAPAS (2009): Estudios sobre poblacin con sordera en Espaa. Monogrfico (Dir. Carmen Jadenes). Rev. FIAPAS, n 130. Madrid. Judenes, C. (2006): La poblacin con discapacidad auditiva en cifras. Revisin de dos Estudios Sociolgicos. Rev. FIAPAS, n 110 (Separata). Madrid. Judenes, C.; Torres, S.; Aguado, G.; Silvestre, N. y Patio, I. (2007): Estudio sobre la situacin educativa del alumnado con discapacidad auditiva (3 ed.). Madrid, Confederacin Espaola de Familias de Personas Sordas - FIAPAS (2010). Silvestre, N. & Confederacin Espaola de Familias de Personas Sordas (2008): Estudio-Investigacin, Interacciones comunicativas entre padres/madres e hijos/as con sordera. La comunicacin entre madres oyentes y nios/as con sordera de 1 a 7 aos de edad (2 ed.). Madrid, FIAPAS (2010). Trinidad, G.; Alzina, V.; Judenes, C.; Nez, F. y Sequ, J.M. (2009): Recomendaciones de la Comisin para la Deteccin Precoz de Hipoacusias (CODEPEH) para 2010. Rev. FIAPAS, n 131 (Separata). Madrid.

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