BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO.

9 14 Mei 2005 571 Pandangan dan pengalaman dari orang tua dan saudara kandung orang dewasa dengan Down Syndrome tentang lisan kesehatan: studi kualitatif dan kuantitatif P.L. Kaye, 1 J. Fiske, 2 EJ Bower, 3 JT Newton4 dan M. Fenlon5 Bertujuan Untuk menyelidiki pengalaman dan harapan dari orang tua / saudara kandung orang dewasa dengan Down Syndrome (DS) tentang kesehatan mulut, dan menjelajahi Faktor-faktor yang berdampak pada akses dan pengalaman perawatan gigi untuk kelompok ini. Desain Sebuah studi kualitatif dan kuantitatif dua fase menggunakan mendalam wawancara dengan sampel kenyamanan dari enam orangtua / saudara kandung, dan kuesioner pos dari 200 orang tua / saudara kandung orang dewasa dengan DS yang anggota Asosiasi Sindrom Down. Hasil Tema utama menimbulkan dari wawancara kualitatif yang terkait kekhawatiran, pengalaman, sikap orang tua / saudara kandung ', preferensi dan informasi. Tingkat respon dari kuesioner pos adalah 63,5%. Orang dewasa dengan DS menghadiri dokter gigi secara teratur, tetapi menerima sedikit perawatan restoratif. Pengalaman kesehatan mulut dipengaruhi oleh sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi, stigma, dan harapan kerabat dokter gigi, keyakinan kesehatan mulut mereka, informasi dan dukungan yang diterima, pengetahuan dan prioritas. Orang tua / saudara ingin dokter gigi untuk proaktif dalam memberikan informasi lebih lanjut tentang kesehatan gigi dan mulut masalah dalam kolaborasi dengan profesional perawatan kesehatan lainnya dan sosial.

Kesimpulan Sementara kebanyakan orang dewasa dengan DS mengunjungi dokter gigi secara teratur, relatif sedikit perawatan telah disediakan. Orangtua menyoroti kebutuhan untuk sesuai dan tepat waktu lisan informasi kesehatan di awal anak mereka hidup, dan akses ke dokter gigi yang simpatik, komunikator yang baik dan baik-informasi tentang DS. 1Senior Gigi Petugas, East Sussex Kesehatan NHS Trust, Arthur Blackman Klinik, Battle Rd, St Leonards-on-Sea, 2Senior Dosen dan Konsultan Kehormatan di Perawatan Khusus Gigi, Departemen Sedasi Kedokteran Gigi dan Perawatan Khusus, GKT Dental Institute, 3Research Asisten, Departemen Kesehatan Oral Services Research & Kesehatan Gigi Masyarakat, GKT Dental Institute, 4Professor Psikologi sebagai Terapan untuk Gigi, Departemen Oral Pelayanan Kesehatan Penelitian & Kesehatan Gigi Masyarakat, GKT Dental Institute, 5Senior Dosen dan Konsultan Kehormatan di Kedokteran Gigi Protese, Departemen tetap dan Removable Prostodonsia, GKT Dental Institute, Korespondensi: EJBower, 3Research Asisten, Departemen Pelayanan Kesehatan Mulut Penelitian & Gigi Kesehatan Masyarakat, GKT Dental Institute, Caldecot Road, London SE5 9RW Email: elizabeth.bower @ kcl.ac.uk Kertas wasit Diterima 31.07.03; Diterima 25.03.04 doi: 10.1038/sj.bdj.4812305 British Dental Journal 2005; 198: 571-578

PENDAHULUAN Down Syndrome (DS) adalah suatu kondisi genetik yang disebabkan oleh kelainan kromosom dan menghasilkan penampilan yang khas, ketidakmampuan belajar dan berbagai fisik dan medis features.1 Ada sekitar 60.000 orang di Inggris dengan yang condition.2 Penyandang cacat memiliki hak untuk standar yang sama kesehatan dan kesehatan sebagai population.3 umum Namun, ada adalah bukti bahwa mereka mengalami kesehatan mulut miskin, memiliki lebih belum terpenuhi kebutuhan kesehatan mulut dan kurang akses ke layanan screening dibandingkan yang public.4 umum Sebagai hubungan antara kesehatan mulut dan kualitas hidup mapan, situasi ini mungkin memiliki luas implications.5, 6 Studi menunjukkan user / pengasuh hambatan banyak, profesional hambatan penyedia layanan dan hambatan etnis untuk kesehatan mulut orang dengan ketidakmampuan belajar (LD) .4,7-16 Secara khusus, lisan kesehatan mungkin prioritas yang rendah dalam konteks sosial lainnya dan medis challenges.4 Orang tua dari individu dengan LD dapat diisolasi, tidak menerima dukungan dan informasi yang diperlukan untuk memungkinkan mereka untuk mengakses lisan kesehatan. Telah diperkirakan bahwa sampai dengan 25% dari orang dengan LD tidak diketahui oleh lembaga hukum sampai di kemudian hari ketika orangtua menjadi terlalu lemah untuk merawat individual.17 Prasangka, asumsi dan stereotip negatif telah menyebabkan diskriminasi sikap (atau 'berlaku stigma'18) oleh pelayanan medis

terhadap individu dengan disabilities.19 'Merasa stigma', malu dari dinonaktifkan atau memiliki anak penyandang cacat dan ketakutan dari didiskriminasi, telah terbukti menjadi lebih mengganggu kehidupan masyarakat dan kesejahteraan dari diskriminasi yang sebenarnya experienced.18 Studi menyelidiki kebutuhan kesehatan mulut orang dengan LD menunjukkan bahwa mereka secara konsisten memiliki tingkat kebersihan mulut buruk dan insiden lebih besar dari inflamasi gingiva dan penyakit periodontal dibandingkan dengan populasi umum, namun mereka mengalami lebih banyak penyakit yang tidak diobati dan lebih extractions.20-23 Namun, baru-baru ini Penelitian menunjukkan status klinis yang lebih baik untuk orang dewasa dengan LD dibandingkan masyarakat umum meskipun mereka telah menunjukkan gigi yang lebih sedikit bahwa pengobatan lebih mungkin untuk melibatkan ekstraksi teeth.24 Sementara orang dengan DS memiliki peningkatan prevalensi periodontal penyakit dibandingkan dengan populasi umum dan orang lain dengan ketidakmampuan belajar, 25 program pencegahan direncanakan dapat mengurangi impact.26 nya ? Orang dewasa dengan Down Syndrome (DS) memiliki kebutuhan khusus kesehatan mulut, membutuhkan mendukung, empatik dan baik tim gigi. ? Meskipun sebagian besar orang dewasa dengan DS dalam penelitian mengunjungi dokter gigi secara teratur, relatif sedikit perawatan restoratif diberikan. ? Pengalaman perawatan mulut dipengaruhi oleh sikap dan keterampilan kesehatan gigi profesional, dan sikap saudara ', preferensi dan pengetahuan.

? Kerabat orang dewasa dengan DS ingin lebih sesuai dan tepat waktu informasi kesehatan mulut dari para profesional perawatan kesehatan. ? Inisiatif kebijakan saat ini memberikan kesempatan bagi dokter gigi untuk berkolaborasi dengan yang lain profesional perawatan kesehatan dan sosial untuk meningkatkan penyediaan perawatan kesehatan mulut dan Informasi untuk orang dengan DS. Aku N B E R I F PENELITIAN PENELITIAN 572 BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 Studi-studi lain telah meneliti masalah akses, menunjukkan bahwa orang penyandang cacat memiliki masalah dalam mengakses layanan kesehatan mulut dan menemukan dentist.12 ,27-29 Namun studi oleh Goldstein et al.30 dan Allison et al.29 menunjukkan bahwa setelah anak dengan DS telah menemukan seorang dokter gigi yang cocok mereka lebih cenderung untuk menghadiri teratur daripada rekan-rekan non-DS mereka. Meskipun demikian, studi terakhir juga menunjukkan bahwa mereka cenderung tidak menerima pengobatan dibandingkan mereka non-DS peers.29 Sejumlah kebijakan baru-baru ini dokumen rinci standar diharapkan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial yang merawat orang dengan LD.17, 31 pedoman klinis menunjukkan bahwa kesehatan mulut untuk orang dengan LD dapat ditingkatkan melalui layanan terpadu approach.4 Seperti pendekatan tidak hanya mengakui bahwa orang dengan LD adalah individu dengan hak untuk berpartisipasi dalam kesehatan

keputusan, tetapi juga menyediakan dukungan yang diperlukan untuk mengaktifkan individu untuk mencapai dan menjaga kesehatan mulut. Sebagian besar literatur rinci berkaitan sejauh ini untuk individu dengan LD umum. DS adalah suatu kondisi yang unik dalam spektrum LD, dan individu dengan DS memiliki berbagai pengalaman yang berbeda dari kelompok lain dengan LD dan population.1 non-cacat, 2,32 Penelitian tentang pengalaman perawatan kesehatan mulut orang dengan DS memiliki difokuskan pada anak-anak dan adolescents.15, 26,29,30 Tampaknya ada literatur tidak ada khusus memeriksa pengalaman orang dewasa dengan DS. Tujuan penelitian ini adalah untuk: menyelidiki pandangan, pengalaman dan harapan dari orang tua / saudara orang dewasa dengan DS mengenai kesehatan mulut dan menggambarkan faktor yang berdampak pada akses dan pengalaman gigi perawatan untuk kelompok ini. Sepanjang kertas, 'orang tua / saudara kandung' syarat dan 'kerabat' akan digunakan secara sinonim. METODE Pandangan dan pengalaman dari orang tua / saudara kandung dewasa individu dengan DS diselidiki baik secara kualitatif maupun kuantitatif. Pendekatan kualitatif terutama digunakan untuk jelaskan faktor yang berdampak pada akses dan pengalaman gigi kesehatan, dan fase kuantitatif digunakan untuk menyelidiki orang tua / saudara kandung 'pengalaman dan harapan dari perawatan gigi untuk orang dewasa dengan DS. Studi kualitatif

Contoh desain dan pemilihan Bekerja sama dengan Camden Learning Disabilities Layanan, sampel kenyamanan dari enam orangtua / saudara kandung individu dengan DS berusia 20 atau lebih diidentifikasi. Para kerabat adalah penjaga prinsip individu dengan DS. Surat yang menjelaskan tujuan penelitian dan mengundang kerabat untuk diwawancarai dikirim dan ditindaklanjuti melalui telepon panggilan untuk mengkonfirmasi kesepakatan untuk berpartisipasi dalam penelitian. Pengumpulan data Semua orang tua / saudara kandung diwawancarai di rumah mereka sendiri antara Desember 2000 dan Januari 2001 oleh seorang peneliti. Tujuan dan metode studi ini menjelaskan dan jaminan kerahasiaan lengkap dan anonimitas adalah diberikan. Peserta diundang untuk mengajukan pertanyaan tentang tujuan penelitian sebelum menandatangani persetujuan tertulis bentuk. Wawancara yang refleksif, pewawancara mengeksplorasi topik diangkat oleh para peserta yang didorong untuk berbicara dengan bebas tentang perasaan mereka, pengalaman, keyakinan dan kekhawatiran mengenai kesehatan mulut dan kesehatan untuk orang dewasa dengan DS dalam perawatan mereka. A panduan topik digunakan untuk memastikan semua bidang yang menarik bagi peneliti dieksplorasi. Wawancara direkam pada audio tape. Analisis data Semua wawancara ditranskripsi verbatim dan kemudian dianalisa

oleh tiga peneliti untuk meminimalkan bias interpretasi dalam mengidentifikasi tema umum dari pidato peserta. Tema isu-isu kunci yang diwakili dan konsep yang diajukan oleh responden dan juga mencerminkan maksud dan tujuan penelitian. Menggunakan Metode analitik 'Kerangka', 33 tema yang dirakit menjadi indeks numerik rinci yang diterapkan secara sistematis untuk semua transkrip. Coding data dengan cara ini memungkinkan peneliti untuk mengidentifikasi adanya tema tertentu dalam transkrip. Sebuah matriks tema dan responden disusun dan digunakan untuk memetakan dan sifat berbagai fenomena, dan mengidentifikasi hubungan antara tema dengan maksud untuk menyediakan penjelasan untuk temuan. Ringkasan berguna dari 'Kerangka' metode ditemukan dalam Paus et al.34 Penelitian Kuantitatif Pengembangan kuesioner Dengan menggunakan data dari studi kualitatif dan dasar bukti di daerah ini, terstruktur kuesioner 32-item dirancang untuk menyelidiki orangtua / saudara kandung 'pengalaman dan harapan perawatan gigi untuk orang dewasa dengan DS. Kuesioner mencakup bagian meliputi bidang sebagai berikut: Karakteristik demografi responden Pernyataan keprihatinan mengenai kesehatan gigi dan mulut Akses ke layanan gigi Pengalaman perawatan gigi Kualitas yang dokter gigi Informasi persyaratan.

Kuesioner diujicobakan antara enam kerabat yang mengambil bagian dalam studi kualitatif untuk memastikan kejelasan. Tidak ada perubahan kuesioner yang diperlukan. Penyebaran kuesioner Setelah kontak dengan Down Syndrome Association (DSA), 200 anggota asosiasi yang orang tua atau saudara kandung orang dewasa dengan DS berusia 20 atau lebih secara acak dipilih dari 2.066 anggota DSA dalam kelompok usia ini. Ukuran sampel dinegosiasikan dengan DSA yang didanai dan dikelola distribusi dari kuesioner. Tidak ada data yang komprehensif tentang prevalensi DS di Inggris, dan tidak diketahui berapa proporsi dari sekitar 60.000 orang dengan DS yang tinggal di UK2 adalah orang dewasa. Sebuah kuesioner, amplop balasan-bayar dan surat keterangan dikirim ke orang tua / saudara kandung pada musim semi 2001. Itu kerabat diberitahu bahwa tanggapan mereka akan bersifat rahasia. Sebagai kondisi keterlibatannya, DSA didistribusikan dan dikumpulkan kuesioner untuk menjamin kerahasiaan anggotanya dan dengan demikian hal itu tidak mungkin untuk mengatur surat tindak lanjut untuk meningkatkan tingkat respon. Analisis data Data dimasukkan ke sebuah spreadsheet Excel dan analisis terbatas pada statistik deskriptif. Persetujuan etis Persetujuan etis untuk studi ini diberikan oleh Research Guy Komite Etika dan Penelitian Lokal Komite Etika

Camden dan Islington Masyarakat Pelayanan Kesehatan NHS Trust. HASIL DATA KUALITATIF Para peserta terdiri enam kerabat - empat ibu, satu ayah dan satu saudara - orang dewasa dengan DS. Demografis karakteristik peserta ditunjukkan pada Tabel 1. Wawancara berlangsung antara 40 dan 45 menit. PENELITIAN BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 573 "Ini diambil waktu yang lama untuk membangun keyakinan bahwa dengan dokter gigi ... dia indah, tidak ada masalah. Dia fantastis. Benar-benar, benar-benar baik. Dia memiliki beberapa tambalan ... dia punya ekstraksi juga. "(P6) Orang lain yang lebih kritis. Ibu ini menggambarkan pengalamannya menghadiri sebuah klinik maksilofasial dua tahun sebelumnya dengan putrinya: "Dia mendapatkan lidah sangat sakit. Aku mencoba untuk mengatakan kepada mereka bahwa T. mendapatkan lidah sakit pada waktu lain selain menggigitnya lidah. Dan saya merasa bahwa saya benar-benar tidak didengarkan dalam hormat. Aku tidak merasa bahwa ada saran yang cukup atau ada bukanlah kehendak untuk benar-benar melihat lebih jauh. "(P4) Para peserta yang jelas tentang kualitas yang mereka ingin dokter gigi mengobati individu dengan DS untuk memiliki. Komunikasi yang baik (Termasuk berbicara langsung kepada orang dengan DS, menjadi hangat dan ramah dan menjelaskan hal-hal) dianggap penting: "Yah, seseorang yang akan berbicara dengan A. dan tidak bagi saya. Kau tahu,

pertama dari mereka berbicara dengan A, hello how are you ... "(P6) Aib Semua ibu yang diwawancarai menyatakan sangat stigma memiliki anak dengan DS. Stigma itu diungkapkan oleh cara DS relatif berlabel, pengalaman diriwayatkan malu, dan pergeseran dari pertama ke orang kedua atau ketiga dalam percakapan: "Saya pikir salah satu hal yang terjadi dengan ibu dari bayi Downs adalah bahwa mereka tidak ingin menunjukkan mereka di klinik. Ibu pergi ke klinik kesehatan setelah bayi yang lahir untuk memamerkan bayi mereka indah dan seberapa baik yang dia lakukan ... tapi ibu dengan bayi Downs tidak ingin melakukan itu, mereka malu. Mereka merasa sulit. "(P2) Namun, sementara ini tampaknya menjadi penghalang untuk peduli pada awal tahun kehidupan anak, merasa stigma itu bukan halangan untuk mengakses perawatan gigi sebagai orang dewasa dengan kerabat aktif mencari yang paling perawatan yang tepat untuk putra atau putri mereka. Ada beberapa bukti stigma berlaku: 'Perlakuan dia punya dari dokter gigi secara teratur adalah acuh tak acuh, Anda tahu, tidak terlalu peduli tentang pertumbuhan gigi ketika ia masih muda. Gusi telah surut begitu banyak bahwa saya tidak berpikir ... baik saya akan disarankan ... tak seorang pun tampaknya sangat tertarik melakukan sesuatu tentang hal itu ... karena mereka Downs anak ... Mereka tidak merasa bahwa mereka ... saya mendapat kesan bahwa mereka tidak merasa bahwa mereka sebanding dengan usaha. "(P2) Namun, peserta lainnya senang dengan inklusif pendekatan yang dilakukan oleh dokter gigi: "Dia berbicara kepadanya, mengatakan Anda telah membersihkan gigi Anda? Dia

digunakan untuk membiarkan dia mencoba latihan dan ini, saya akan melakukan ini pada A. pipimu ... dan dia melakukan itu dengan anak-anak lain, saya yang lain dua anak laki-laki juga. "(P6) Sikap Kerabat ' Harapan profesional perawatan kesehatan Ada variasi yang besar dalam harapan dokter gigi dengan beberapa orang tua / saudara mengharapkan informasi, waktu, dan ahli perawatan bagi individu dalam perawatan mereka: "Aku merasa mungkin [dokter gigi] bisa dibersihkan T. 'gigi s. Ini adalah kedua kalinya. Pertama kali ia mempersiapkan dirinya dengan mengatakan lain kali aku akan membersihkan gigi Anda, tapi kemudian berikutnya waktu ... ia menghabiskan beberapa menit membersihkan mereka, dan karena dia semacam ... ia tidak digunakan untuk itu dan dia berkata oh OK itu baik dan meninggalkan dia ... tapi saya pikir baik itu memalukan karena sekarang, Anda tahu, mengapa kita tidak bisa hanya memiliki lagi pada mendapatkan mereka semua dibersihkan dengan benar. Sekarang dia harus menunggu selama 6 bulan sekarang sebelum ia upaya untuk membersihkan mereka lagi ... mengapa aku harus menunggu 6 bulan? '(P4) Tema dan sub-tema dieksplorasi oleh peneliti dan muncul dari data meliputi: Pernyataan keprihatinan mengenai kesehatan gigi dan mulut Pengalaman perawatan gigi: ? Sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi ? Perasaan stigma

 sikap Saudara ': ? Harapan profesional kesehatan ? Persepsi kemampuan dokter gigi untuk mengelola masalah perilaku ? Keyakinan kesehatan mulut ? Prioritas Preferensi individu dengan DS Informasi: ? Dukungan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial ? Kebutuhan informasi Ungkapan keprihatinan mengenai kesehatan gigi dan mulut Empat orang tua / saudara kandung merasa bahwa orang dewasa dalam perawatan mereka memiliki kesehatan mulut yang belum terpenuhi kebutuhan meski tiga orang dewasa ini adalah dibawa ke dokter gigi secara teratur: "Ketika dia menggigit pada hal-hal keras, ia tidak akan memakannya karena nya gigi terluka atau gusinya sakit, ia tidak akan memakannya. Kau tahu, hal-hal seperti irisan daging, ketika Anda menggerogoti tulang, dia tidak akan ... dia tidak akan bahkan mencoba itu lagi. Makan sebuah apel, dia tidak suka melakukan yang baik. "(P6) Beberapa peserta menyatakan keprihatinan tentang memelihara kebersihan mulut yang memadai, dan masalah yang disebutkan lisan tertentu seperti sebagai gusi berdarah, erupsi gigi tertunda dan karies. Miskin Kondisi periodontal (ditunjukkan oleh perdarahan dan resesi) adalah perhatian khusus karena terkait dengan hilangnya gigi pada DS: "[Saya] keprihatinan utama adalah kebersihan mulut ... hanya saja aku terus

membersihkan giginya, kau tahu, jadi saya berpikir bahwa setiap orangtua of a Down Sindrom [anak] harus memiliki kursus kebersihan mulut '(P2). Pengalaman perawatan gigi Empat dari individu dengan DS menghadiri dokter gigi secara teratur (Setidaknya setahun sekali). Satu orang belum pernah ke dokter gigi dan yang lainnya tidak menerima perawatan gigi sejak usia 14. Semua peserta yang ingin menemukan dokter gigi untuk orang dewasa dengan DS telah mampu mengakses layanan. Namun, mereka tidak menyoroti pentingnya akses mudah dan dekat. Mereka juga merasa bahwa daftar nama dan nomor telepon dokter gigi khusus atau tertarik dalam mengobati orang dengan DS akan sangat berguna. Sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi Orang tua / saudara menyatakan pendapat yang sangat berbeda mengenai sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi mereka ditemui. Sebagian merasa mereka telah menerima perawatan yang sangat baik dari simpatik dan terampil dokter gigi: Tabel 1 Karakteristik peserta dalam penelitian kualitatif Peserta P1 P2 P3 P4 P5 P6 Hubungan Ibu Ibu Ayah Ibu Saudara Ibu untuk dewasa dengan DS Seks dewasa Male Laki-laki Perempuan Male dengan DS Usia dewasa 29 29 37 24 36 33 dengan DS Hidup Parental Parental Komunitas Parental

arrangementshome rumah rumah rumah rumah perawatan di rumah dewasa dengan DS Kelompok etnis Putih Putih Putih Putih Putih Yunani PENELITIAN 574 BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 Kerabat seperti itu semua pindah dewasa dalam perawatan mereka yang lain dokter gigi untuk mengakses perawatan gigi mereka merasa adalah yang paling tepat. Lain memiliki harapan yang jauh lebih rendah: "Dia memiliki sedikit repot dengan gigi longgar di sana-sini ... Aku tidak tahu apakah mereka telah melakukan sesuatu tentang hal itu tetapi tampaknya baik-baik saja sekarang ... [dokter gigi] yang baik, dia berpengalaman dan dia tahu apa yang ia bicarakan jelas ... Saya tidak berpikir ada perlu memiliki saran diet yang ada? Dari dokter gigi? Saya tidak berpikir bahwa itu pekerjaan mereka untuk melakukan itu harus jujur. "(P5) Masalah Perilaku Orang tua / saudara mengakui bahwa masalah perilaku bisa membatasi perawatan gigi. Sementara sebagian besar kerabat dicari gigi perawatan terlepas dari kesulitan perilaku, orang tua ini tidak pernah membawa putranya ke dokter gigi karena ia merasa bahwa perilaku anaknya masalah akan diatur: "Dia tidak akan membiarkan Anda melihat ... saya katakan sekarang, tak seorang pun akan melakukan apa pun untuk [yang rusak gigi]. Tidak ada. Saya tidak berpikir itu akan membuat perbedaan apapun apa yang dokter gigi itu seperti. Saya pikir itu

akan dengan malaikat dari Tuhan, W. tidak akan membiarkan dia melihat mulutnya. "(P3) Keyakinan kesehatan mulut Ada hubungan yang kuat antara kesehatan mulut kerabat ' keyakinan dan perawatan gigi yang diterima oleh orang dewasa dengan DS. Dimana pengasuh mengadakan filosofi pencegahan, orang dewasa dengan DS dihadiri dokter gigi secara teratur dan penjaga lebih mungkin untuk membersihkan gigi individu sendiri: "Aku khawatir tentang giginya karena aku khawatir tentang penyakit gusi, Anda tahu, aku tidak membersihkan giginya dengan baik. Dari pengalaman saya sendiri, bahwa jika saya tidak mencuci gigi dengan benar, saya dokter gigi selalu mengatakan kepada saya tentang penyakit gusi. "(P4) Namun, yang lain baik tidak mempertimbangkan pengobatan diperlukan atau percaya itu bisa merugikan dan merasa bahwa itu hanya diperlukan jika individu dengan DS mengalami nyeri: "Aku tidak pernah memberi banyak pemikiran untuk itu, karena ia tampaknya tidak pernah mendapatkan kesulitan apapun. "(P3) 'D. tidak memiliki dokter gigi. Saya bisa mengatakan ini, saya tidak percaya pada dokter gigi, Saya pikir mereka merusak gigi Anda. Jangan salah paham, kalau dia kesakitan, dia akan pergi. Tapi dia tidak pernah punya masalah dan saya melihat mereka dan tidak ada di sana. Aku akan membawanya ketika saya perlu mengambil dia. "(P1) Prioritas Judgements tentang apa yang paling penting bagi dirinya dan bagi

orang dewasa dalam perawatan mereka diungkapkan oleh semua peserta. Itu promosi pembangunan sosial, kebutuhan saudara lainnya, dan masalah kesehatan lainnya seperti kaki dan perawatan mata, dijelaskan sebagai lebih penting daripada kesehatan mulut pada waktu itu: "Anda harus memprioritaskan yang merupakan hal yang paling penting. Pada saat ini saya memprioritaskan kaki sebagai yang paling penting karena jika dia menjadi kurang mobile yang lebih dari masalah. "(P4) Preferensi individu dengan DS Dalam kebanyakan kasus, individu dengan DS digambarkan sebagai pasif penerima pelayanan kesehatan dan ada sedikit indikasi keinginan individu atau memiliki mereka diakui. Namun, ini relatif menyadari keinginan saudaranya tidak menghadiri dokter gigi: Dia tidak brilian. Tapi kau tahu dia pergi. Dia seperti anak yang saya kira dalam bahwa dia, kau tahu, tidak menyukainya. Ada mungkin sedikit ketakutan tentang hal itu, aku tidak yakin. Dia mungkin mengatakan oh Aku tidak benar-benar ingin pergi. Well, setidaknya dia jujur tentang hal itu. Dia tidak semacam botol itu. Jadi dalam hal ini, ya dia terbuka tentang itu. "(P5) Konflik antara kebutuhan untuk menjaga kesehatan mulut belum mendorong otonomi pribadi diartikulasikan oleh orang tua ini: "Meskipun di rumahnya mereka mencoba dan biarkan dia memutuskan untuk dirinya sendiri apa yang ingin ia lakukan, saya pikir itu diambil beberapa saat bagi mereka untuk menyadari bahwa, Anda tahu, mereka harus melihat mulutnya dan berkata maaf A. pergi ke atas dan membersihkan gigi Anda. Maksudku, dia 33, Anda tahu, bagaimana Anda mengatakan seorang pria 33-tahun untuk pergi dan membersihkan nya

gigi karena dia tidak melakukan itu. "(P6) Informasi Dukungan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial Semua orang tua menyatakan bahwa dalam tahun-tahun awal kehidupan anak mereka telah berbicara dengan orangtua lain, menghubungi organisasi sukarela dan membaca buku untuk menemukan informasi kesehatan umum. Mereka telah menerima sedikit informasi dari para profesional kesehatan: "Ketika saya punya D., aku tinggal di rumah sakit, 'rumah Anda pergi' dan itu itu. Tidak ada yang pernah datang dekat saya. Hanya harus semacam mengatasi, kau tahu. " (P1) "Saya tidak mengkritik profesional di ... tapi kadang-kadang informasi kurang karena mereka tidak tahu sendiri, jadi saya tidak tahu siapa itu ... pelatihan mereka atau apa pun. "(P5) Sementara situasi telah membaik selama bertahun-tahun, semua peserta mengindikasikan bahwa mereka telah menerima perawatan kesehatan mulut sangat sedikit informasi dari kesehatan umum dan profesional perawatan sosial, atau dari organisasi sukarela seperti Mencap: "Kau orang pertama [peneliti] pernah kulihat karena dia sudah 14, dan bahkan disebutkan gigi padaku. "(P1) Informasi dari dokter gigi adalah lebih baik tapi bervariasi dengan kebanyakan kerabat menerima instruksi kebersihan mulut, beberapa penerima karies saran pencegahan dan tidak ada informasi tentang penerimaan masalah gigi lainnya yang berhubungan dengan DS seperti menelan dan masalah mengunyah, hipodonsia dan mikrodonsia:

'... Tapi yang lain saya sudah ditemukan baru-baru ... adalah bahwa dia masih punya beberapa gigi bayi, dan aku tidak menyadari itu, dan itu membuat saya bertanya-tanya apa lagi aku tidak sadar? "(P4) Kebutuhan informasi Semua peserta menunjukkan bahwa mereka akan menyambut informasi lebih lanjut tapi orang tua ini menyoroti pentingnya kebutuhan untuk sensitivitas dalam memberikan informasi dan memilih saat yang tepat: "Anda lihat, apa yang terjadi dalam beberapa tahun pertama dengan orang tua yang punya Downs anak adalah mereka memiliki banyak selebaran menusuk mereka, dan mereka tidak ingin melihat mereka. Mereka tidak tertarik. Mereka begitu sibuk dengan keputusasaan dan kesedihan tentang bayi yang mereka punya bahwa mereka tidak akan melihat selebaran ... "(P2) Kerabat juga ingin menerima informasi tanpa harus meminta untuk itu: "Mereka harus relawan informasi lebih, daripada menunggu bagi Anda untuk bertanya kepada mereka, karena kadang-kadang Anda tidak tahu apa yang Anda harus mencari benar-benar. "(P4) Sementara semua peserta merasa bahwa brosur untuk wali merinci informasi tentang kebutuhan perawatan kesehatan mulut orang dengan DS dan bimbingan tentang mengakses layanan gigi mungkin berguna, beberapa orang tua / saudara disukai kesehatan profesional untuk memberi mereka Informasi secara pribadi: '... Selebaran di kedokteran gigi ... saya pikir itu hanya akan berguna jika itu dalam hubungannya dengan segala sesuatu yang lain ... Aku akan singkirkan itu di

laci dan melupakannya. Saya pikir Anda perlu seseorang, dokter anak bahwa Anda dapat dengan mudah pergi untuk melihat dan, bahkan jika Anda punya itu janji setahun sekali. "(P4) PENELITIAN BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 575 STUDI KUANTITATIF Karakteristik responden Tanggapan yang diterima dari 127 dari 200 orang tua / saudara (Response rate 63,5%). Meskipun sejumlah kuesioner tidak lengkap, data mereka mengandung dianggap berguna dan termasuk dalam analisis hasil. Sembilan puluh lima persen responden adalah perempuan dan 85% responden berusia antara 50-69 tahun. Sembilan puluh delapan persen dari responden orang tua dari orang dewasa dengan DS dan 2% adalah saudara kandung. Delapan puluh sembilan persen dari individu dengan DS berusia antara 20-29 tahun, 10% berusia antara 30-39 tahun dan 1% yang berusia antara 40-49 tahun. Empat puluh enam persen adalah laki-laki dan 54% adalah perempuan. Akses ke layanan gigi Dari orang dewasa dengan DS, 117 (92%) telah didaftarkan dengan dokter gigi dan 114 (90%) hadir secara teratur (minimal sekali setahun). Ini mencerminkan kehadiran gigi kerabat mereka di antaranya 113 (88%) juga hadir secara teratur. Hanya 4 (3%) orang tua / saudara kesulitan ditunjukkan dalam menemukan dokter gigi yang tepat. Tujuh puluh (57,5%) dari individu dengan DS menghadiri kerabat mereka dokter gigi, dan 45 (35%) telah menerima perawatan gigi dari

a 'spesialis' pada satu atau lebih kesempatan. Pengalaman perawatan gigi Rincian perlakuan yang diterima ditunjukkan pada Tabel 2. Tiga puluh delapan persen dan 33% dari orang dewasa dengan DS mengalami ekstraksi dan restorasi masing-masing. Dengan pengecualian oral instruksi kesehatan, tingkat intervensi pencegahan lainnya (Seperti terapi fluoride dan fisura penyegelan) yang minim. Sembilan puluh satu persen (116) dari orang tua / saudara kandung merasa bahwa pengobatan diterima oleh individu dengan DS sudah tepat. Demikian pula, 108 (85%) responden merasa bahwa dokter gigi itu ramah meskipun agak kurang (84, 66%) merasa bahwa dokter gigi antusias dalam mengobati individu dengan DS. Hanya lima orang tua / saudara kandung (4%) merasa bahwa pengobatan yang diberikan adalah tidak pantas, merujuk pada kurangnya kepercayaan pada bagian dari dokter gigi dan kurangnya informasi diterima. Ungkapan keprihatinan tentang kesehatan mulut Kekhawatiran tentang kesehatan mulut dari orang dewasa dengan DS secara rinci dalam Gambar 1. Terlepas dari tingginya tingkat kehadiran gigi dari dewasa dengan DS, 83 (65%) orang tua / saudara khawatir tentang penyakit mulut yang sedang berlangsung (penyakit periodontal, karies dan infeksi mulut), dan 99 (78%) prihatin tentang satu atau lebih aspek kesehatan mulut (termasuk kebersihan mulut). Seratus tiga (81%) responden juga menyatakan keprihatinan

mengenai isu-isu pencegahan seperti memelihara lisan kebersihan karena ketangkasan manual miskin walaupun hanya 17 (13%) selalu membantu individu dengan DS dalam membersihkan gigi mereka. Kualitas yang diinginkan dari dokter gigi Sembilan puluh persen (114) responden yang diinginkan kualitas yang berhubungan dengan membangun hubungan yang baik seperti menjadi simpatik, sabar, lembut, menjelaskan prosedur sebelum pengobatan dan melibatkan dewasa dengan DS dalam percakapan. Hampir semua responden merasa dokter gigi harus memahami tentang DS (120, 94,5%) tetapi kurang kerabat merasa bahwa dokter gigi harus khusus atau berpengalaman dalam merawat orang dengan DS (70, 55% dan 77, masing-masing 60,5%). Informasi Hanya 27 (21%) responden menunjukkan bahwa sosial atau kesehatan profesional telah menyarankan bahwa mereka mengambil individu dalam mereka peduli ke dokter gigi. Selain itu, hanya 61 (47,5%) orang tua / saudara merasa bahwa mereka telah menerima informasi yang memadai tentang berbagai layanan kesehatan yang tersedia. Kerabat merasa bahwa berbicara dengan orangtua lain orang dengan DS (72, 56,5%) dan organisasi amal menghubungi (76, 60%) adalah cara yang paling berguna untuk belajar tentang DS sendiri dan tepat pelayanan kesehatan. Meminta profesional kesehatan dirasakan berguna dengan hanya 37 (29%) responden (Gambar 2). Sebagian besar kerabat (98, 76%) merasa bahwa itu akan membantu untuk memiliki brosur memberikan nasihat tentang isu-isu kesehatan mulut terkait dengan DS, dan 98 (76%) merasa informasi harus tersedia

sebelum dan / atau selama letusan gigi sulung. Responden merasa bahwa informasi tentang masalah gigi terkait dengan DS (117, 92%) dan saran kebersihan mulut (118, 93%) adalah jenis yang paling penting dari informasi yang diperlukan, walaupun informasi pada berbagai masalah kesehatan dan pengobatan oral diminta. Ada konsensus bahwa brosur harus tersedia dalam operasi dokter '(118, 93%), puskesmas (115, 90,5%) dan operasi gigi (114, 90%). Namun kerabat juga menyarankan berbagai tempat umum dan sejumlah publik dan sukarela Tabel 2 Dilaporkan pengalaman perawatan gigi orang dewasa dengan DS Pengobatan menerima Jumlah orang dewasa dengan DS (%) * Oral hygiene instruksi 92 (72,5%) Diet saran 16 (12,5%) Tambalan 41 (32%) Gigi ekstraksi 46 (38,5%) Gigi palsu 6 (4,5%) Gigi pembersihan 92 (72,5%) Fissure sealant 5 (4%) Terapi Fluoride 4 (3%) Crowns 1 (1%) Pemutihan 1 (1%) Ortodonti 8 (6,5%) Tidak ada pengobatan yang diterima 2 (1,5%) Perlakuan yang diterima tetapi tidak ada pencegahan 27 (21%) saran melaporkan

* Responden dapat melaporkan lebih dari satu pengobatan sehingga persentase tidak Total 100. 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Kebersihan mulut Gusi berdarah Penyakit gusi Kerusakan gigi Infeksi mulut Gigi lepas Lidah besar Gigi kecil Gigi yang hilang Letusan Lambat gigi Memakai gigi palsu % Kerabat Keprihatinan kerabat '

(Responden bisa mengungkapkan lebih dari satu masalah kesehatan mulut, sehingga persentase tidak Total 100) Gambar. 1 Kekhawatiran tentang kesehatan mulut dari orang dewasa dengan DS PENELITIAN 576 BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 organisasi di mana selebaran harus dibuat tersedia, menunjukkan kebutuhan untuk memperluas akses informasi. PEMBAHASAN Makalah ini melaporkan temuan kualitatif dan kuantitatif studi tentang pandangan, pengalaman dan harapan dari orang tua / saudara orang dewasa dengan DS tentang kesehatan mulut, dan faktor berdampak pada akses ke perawatan gigi untuk kelompok ini. Implikasi dari temuan ini sangat penting karena diperkirakan bahwa sampai dengan 80% orang dewasa dengan DS sekarang hidup sampai 55 tahun atau over.35 Hasil kualitatif memungkinkan identifikasi tema dan sub-tema yang menjadi dasar bagi pengembangan kuesioner digunakan kemudian dalam studi. Meskipun hanya enam kerabat diwawancarai, mereka datang dari berbagai latar belakang dan memiliki spektrum keyakinan kesehatan mulut dan pengalaman yang berbeda oral kesehatan. Selain itu, dengan kesimpulan dari wawancara akhir ada tampaknya tidak ada tema tambahan yang muncul. Teliti prosedur metodologi rinci di atas dilaksanakan untuk meningkatkan reliabilitas dan validitas. Tingkat pendaftaran gigi tinggi, kehadiran secara rutin di dokter gigi dan kepuasan dengan pengobatan yang diterima, dilaporkan dalam data kuantitatif, yang sangat mendorong. Namun, hati-hati

harus dilakukan ketika menafsirkan hasil penelitian lain sebagai orang dengan LD telah melaporkan masalah dalam mengakses kesehatan mulut layanan ,12,27-29 meskipun studi oleh Allison et al29 dilakukan di Perancis dan penelitian lain yang diterbitkan lebih dari dekade lalu sebelum Diskriminasi Kecacatan Act (1995) 3 datang berlaku. Hal ini juga dapat dikatakan bahwa anggota DSA tidak mewakili semua kerabat orang dewasa dengan DS karena mereka mungkin paling termotivasi dari orang tua / saudara kandung tersebut. Oleh karena itu, mereka lebih mungkin untuk menyadari kebutuhan dan hak-hak dari orang dewasa dalam perawatan mereka. Hal ini sangat sulit untuk mendapatkan sampel yang representatif dari orang dewasa dengan DS karena tidak ada data nasional dan tidak semua orang dewasa dengan DS diketahui pelayanan sosial. Selain itu, ukuran sampel adalah kecil dalam kaitannya dengan jumlah kemungkinan dari orang dewasa dengan DS di Inggris, juga mengancam keabsahan temuan. Itu tidak mungkin untuk mengatur surat kedua untuk meningkatkan tingkat respon, meskipun tingkat respon antara 60-70% yang dianggap normal untuk survei kuesioner pos dan masuk akal untuk menyajikan hasil sebagai wakil dari pandangan target group.36 Namun, non-responden lebih mungkin untuk menjadi orang-orang yang tidak tertarik dan / atau tidak menggunakan layanan gigi, memperkenalkan positif Bias ke hasil. Jadi interpretasi kuantitatif data harus dilakukan atas dasar bahwa ini adalah skenario terbaik. Menjaga kemungkinan bias dalam pikiran, hal ini masih menarik untuk membandingkan

temuan dari penelitian ini dengan aspek-aspek serupa dari 1998 Adult Survey Kesehatan Gigi (ADHS) .37 Pendaftaran dan tingkat kehadiran dari orang dewasa dengan DS dalam penelitian ini adalah nyata lebih tinggi daripada untuk orang dewasa berusia sama di ADHS (Tabel 3). Namun ketika membandingkan pengalaman pengobatan, orang dewasa dengan DS memiliki menerima restorasi jauh lebih sedikit, pencabutan dan perawatan ortodontik, dan sedikit kurang gigi membersihkan, tetapi proporsi yang lebih besar memiliki gigi palsu. Namun, tingkat kepuasan orang dewasa di ADHS yang jauh lebih rendah dibandingkan dengan responden dalam penelitian ini, dengan 21% menunjukkan bahwa mereka ingin mengubah gigi. Banyak orang tua / saudara menyatakan keprihatinan mengenai kesehatan mulut dari orang dewasa dengan DS dalam perawatan mereka, menunjukkan lebih tinggi tingkat unmet need kesehatan mulut dibandingkan orang dewasa dari ADHS meskipun keteraturan yang lebih besar kehadiran gigi (Tabel 3), sebuah temuan bersama oleh Allison et al.29 Beberapa hati-hati harus dilakukan dalam menafsirkan penemuan ini sebagai dua studi tidak menggunakan instrumen yang sama persis untuk mengukur kebutuhan kesehatan mulut. Meskipun demikian, ada perbedaan yang jelas dalam pengobatan yang diterima. Sementara perbedaan dalam penempatan restorasi dapat dikaitkan dengan lebih rendah tingkat karies orang dengan DS ,38-39 satu mungkin sama diharapkan bukti lebih Terapi periodontal dan ortodontik diberi insiden yang lebih tinggi masalah ini population.25 ini ,38-41 Jelas, ada yang lain faktor penyebab yang berkaitan dengan penyediaan pengobatan.

Studi ini menunjukkan bahwa sejumlah faktor yang berbeda dapat mempengaruhi pengalaman perawatan kesehatan mulut. Ini termasuk sikap dan keterampilan profesional kesehatan gigi, masalah perilaku, perasaan stigma, dan harapan kerabat 'dokter gigi, mereka keyakinan kesehatan mulut, informasi dan dukungan yang diterima, dan mereka pengetahuan dan prioritas. Faktor serupa yang disebutkan dalam lainnya penelitian orang dengan belajar disabilities.4 ,7-16 Memberikan perawatan gigi kualitas individu dengan DS membutuhkan mendukung, tim gigi yang terampil, 32 bersama dengan waktu dan kesabaran. Dalam penelitian ini mayoritas individu dengan DS sedang dirawat di praktek umum dimana sistem NHS saat ini Tabel 3 Perbandingan pengalaman gigi orang dewasa dengan DS dengan orang dewasa dari usia sebanding dari Adult Survey Kesehatan Gigi 1998 Orang dewasa dengan DS (%) Dewasa berusia 25-34 dari Survei Kesehatan Gigi dewasa 1998 (%) Terdaftar dengan dokter gigi 92% 67% Kehadiran setidaknya sekali 90% 53% tahun Diterima OHI 72,5% 66% Plak 81% kerabat 70% memiliki beberapa plak yang terlihat prihatin kebersihan mulut 1 atau lebih episode membersihkan gigi 72,5% 88% 1 atau lebih tambalan 32% 96%

1 atau lebih ekstraksi 38,5% 71% Gigi palsu 4,5% 1% Ortodonti 6,5% 28% Pengalaman masalah gigi 65% kerabat 52% memiliki setidaknya satu masalah prihatin di tahun sebelumnya yang memiliki penyakit mulut yang sedang berlangsung * berdampak pada kehidupan mereka 78% kerabat khawatir dengan satu aspek atau lebih kesehatan mulut ** * Gusi berdarah, penyakit gusi, kerusakan gigi, gigi longgar dan infeksi mulut ** Seperti di atas, tetapi juga termasuk gigi kecil, lidah besar, gigi yang hilang, letusan lambat gigi dan memakai gigi palsu. Lain Profesional kesehatan Organisasi amal Orangtua lain orang dengan DS Media Internet (Responden bisa mengidentifikasi lebih dari satu sumber informasi yang bermanfaat) Gambar. 2 sumber Paling berguna belajar tentang DS PENELITIAN BRITISH GIGI JURNAL VOLUME 198 NO. 9 14 Mei 2005 577 remunerasi cenderung untuk menghalangi dokter gigi dari menghabiskan waktu tambahan yang diperlukan untuk komunikasi yang baik dan perilaku

manajemen. Proposal saat ini untuk mengubah cara layanan gigi ditugaskan dan remunerated42-43 dapat berdampak positif pada waktu dan layanan yang tersedia untuk orang dewasa dengan DS. Lain penelitian telah menunjukkan kurangnya kepercayaan antara dokter gigi dalam merawat dan mengelola orang dengan needs10 perawatan khusus dan ambivalensi terhadap memperlakukan mereka secara umum practice.16 Karena pengaruh kerabat 'sikap, keyakinan dan harapan pada kesehatan mulut yang diterima oleh individu dengan DS itu penting bahwa tim gigi empatik dan mendukung secara positif terlibat dengan orang tua ketika anak masih sangat muda untuk menghasut strategi untuk mencegah / mengurangi gigi disease.32 Dengan pengecualian instruksi kebersihan mulut, tingkat preventif lainnya intervensi yang disediakan untuk orang dewasa dalam penelitian ini adalah minimal. Selain itu, sebagian besar responden belum menerima dorongan dari profesional perawatan kesehatan dan sosial untuk mengambil anak mereka anak ke dokter gigi, berdampak negatif pada kemampuan beberapa orang dewasa dengan DS untuk menerima perawatan sekarang. Sementara orang mungkin menganggap bahwa sikap dan praktik memiliki berubah dalam dua puluh tahun terakhir, sebuah survei terbaru oleh DSA menunjukkan bahwa beberapa staf medis gagal untuk mematuhi ada pedoman dan bahwa prasangka dan ketidaktahuan mereka berdampak pada perawatan medis bahwa orang dengan DS offered.19 Hal ini jelas bahwa telah terjadi dan masih kurangnya cukup dari informasi yang diberikan kepada orang tua tentang masalah kesehatan mulut yang berkaitan

untuk DS dari dokter gigi serta dari kesehatan dan pelayanan sosial staf. Sementara sebagian kerabat merasa bahwa selebaran akan membantu dan harus dibuat tersedia dari berbagai sumber, ini dan lainnya Penelitian menunjukkan bahwa itu adalah penting bahwa orang tua juga didukung oleh para profesional kesehatan yang bersangkutan yang cukup sensitif untuk memberikan information.44 sesuai dan tepat waktu Sejumlah dokumen kebijakan pemerintah yang berhubungan dengan orang-orang dengan DS, yang terbaru adalah kertas putih 'Orang Menilai' yang berusaha antara lain, peningkatan kesehatan untuk orang dengan LD.17 Ini menyatakan bahwa melalui pendekatan terpadu untuk pelayanan dan fokus pada seluruh orang, orang dengan LD harus dapat: 'Mengakses pelayanan kesehatan dirancang di sekitar kebutuhan masing-masing, dengan perawatan cepat dan nyaman dikirim ke tinggi secara konsisten standar dan dengan dukungan tambahan bila diperlukan '(p125) Selain itu, semua orang dengan LD yang menggunakan layanan publik yang didanai sekarang harus memiliki manajer perawatan bernama bertindak sebagai layanan mereka co-ordinator. Fasilitator kesehatan yang ditunjuk dari masing-masing Tim ketidakmampuan belajar masyarakat setempat untuk mendukung orang-orang dengan LD untuk mengakses layanan kesehatan yang sesuai. Departemen Kesehatan Target adalah untuk semua orang dengan LD untuk didaftarkan dengan GP pada bulan Juni 2004 dan memiliki 'rencana aksi kesehatan' pribadi dengan Juni 2005. Sementara negara-negara 'Orang Menilai' bahwa rencana aksi kesehatan harus termasuk kesehatan mulut dan perawatan gigi, contoh yang diberikan secara lebih Departemen terakhir pelaksanaan Kesehatan document31 hampir

menyebutkan daerah-daerah. Akibatnya, masih ada bahaya bahwa lisan kesehatan akan terus diabaikan oleh kesehatan dan sosial Staf karena jelas telah sesuai dengan temuan penelitian ini. Kedua 'Orang Menilai' dan 'Pedoman Klinis dan Terpadu Perawatan Persiapan untuk Kesehatan Oral Penyandang Cacat Belajar ' 4 panggilan untuk pendekatan multi-disiplin terpadu untuk merawat untuk orang dengan LD. Memberikan perawatan gigi berkualitas tinggi bagi seorang individu dengan DS mungkin melibatkan bekerja melintasi batas-batas profesional dan secara aktif berkoordinasi dengan fasilitator kesehatan mereka untuk memastikan bahwa kesehatan mulut disimpan dalam agenda kesehatan. Orang tua / saudara dalam penelitian ini jelas mengharapkan dokter gigi untuk secara aktif berkolaborasi dengan profesional perawatan sosial dalam memberikan informasi kesehatan lainnya dan tentang kesehatan mulut. 'Orang Menilai' juga menyatakan secara eksplisit bahwa orang dengan LD diharapkan memiliki pilihan dan kontrol atas hidup mereka dan itu tidak lagi diterima untuk organisasi untuk melihat orang-orang cacat sebagai penerima pasif dari layanan. Paradoksnya, dalam penelitian ini, sebagian besar dari kerabat diwawancarai menganggap dewasa dalam perawatan mereka sebagai penerima pasif dari layanan maupun ketika individu menyatakan keinginan untuk tidak memiliki perawatan gigi keinginan mereka over-ruled. Di sisi lain, ini bisa menjadi refleksi dari ahli kerabat pengetahuan tentang kemampuan individu untuk memahami dan membuat pilihan informasi, seimbang terhadap nilai kerabat dari

pentingnya kesehatan mulut yang baik. Dilema mencoba untuk mendorong pilihan dan kontrol, namun memastikan bahwa kesehatan mulut dipertahankan adalah salah satu yang dihadapi oleh semua penjaga dan profesional kesehatan mengobati orang dengan LD. KESIMPULAN Tampaknya ada beberapa masalah yang dialami oleh orang tua / saudara dalam menemukan dokter gigi untuk dewasa dengan DS dalam perawatan mereka. Namun, pandangan mereka dan pengalaman perawatan gigi bervariasi dan dipengaruhi oleh sejumlah faktor, termasuk kekhawatiran kerabat ' dan pengalaman mengenai kesehatan mulut, informasi dan saran yang diberikan, dan sikap dan kualitas kesehatan profesional. Dokter gigi itu penting tapi kadang-kadang dilupakan anggota tim multidisiplin menyediakan perawatan untuk orang dewasa dengan DS. Inisiatif kebijakan saat ini memberikan kesempatan bagi dokter gigi untuk berkolaborasi secara aktif dengan kesehatan dan pelayanan sosial profesional untuk meningkatkan penyediaan informasi tentang oral kesehatan bagi orang dengan DS. Penulis sangat berterima kasih kepada Asosiasi Sindrom Bawah untuk mereka mendukung dalam distribusi kuesioner, dan Camden Learning Disabilities Layanan untuk bagian mereka dalam mengatur wawancara. Para penulis juga ingin terima kasih kepada semua orang tua dan kerabat yang mengambil bagian dalam studi ini.