Aproximacionalarealidad

PILAR SAMANIEGO DE GARCA
Aproximacin a la realidad de las personas con discapacidad en Latinoamrica
MADRID, 2006
Coleccin
Director: Luis Cayo Prez Bueno
La elaboracin y publicacin del estudio Aproximacin a la realidad de las personas con discapacidad en Latinoamrica han sido promovidas por las siguientes instituciones espaolas:
Edita: Comit Espaol de Representantes Edita: de Personas con Discapacidad Depsito legal: M. 27.922-2006 ISBN: 84-611-1502-3 Imprime: Grficas Alvani
AGRADECIMIENTOS
La presente investigacin se realiz gracias al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de Espaa (MTAS), a la Fundacin ONCE para la Solidaridad con Personas Ciegas de Amrica Latina (FOAL) y al Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Su revisin y aportes imprimieron rigurosidad al informe. Un especial agradecimiento a quienes desde su conocimiento y experiencia aportaron para su elaboracin: personas con discapacidad y sus familias, representantes de organismos gubernamentales y no gubernamentales, miembros de movimientos asociativos, lderes, investigadores, polticos, diplomticos, catedrticos, profesionales y tcnicos comprometidos, cuyos testimonios se han incorporado en gran medida y su enumeracin resultara bastante larga con riesgo de cometer omisiones. Fue muy valiosa la colaboracin de Beatriz Miranda, Mara Fernanda San Andrs y Pepe Lascano.
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Agradecimientos .................................................................. Captulo I. PRESENTACIN .............................................. 1. Sobre el estudio ........................................................... 2. Estructura del informe .................................................. 3. A pesar de lo que se sabe .............................................. Captulo II. MARCO REFERENCIAL .................................... 4. Discapacidad y personas con discapacidad ................... 5. Algunos trminos relacionados ....................................... 5.1. Individualidad y comunidad/colectividad ............... 5.2. Normalizacin, integracin e inclusin ................... 5.3. Pobreza y exclusin vs. desigualdad y corrupcin 6. Asociacionismo, representatividad y democracia ........... 7. Derechos humanos ...................................................... 7.1. La distancia ganada ............................................. 7.2. Por recorrer ....................................................... Captulo III. MARCO NORMATIVO ..................................... 8. Normativa internacional ............................................... 8.1. Sistema Universal ............................................... 8.1.1. Pacto internacional de derechos econmicos, sociales y culturales (PIDESC) ............ 8.1.2. Estudios sobre derechos humanos y discapacidad .................................................... 8.1.3. Hacia una convencin internacional amplia e integral para la proteccin y promocin de los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad ................................ 8.1.4. Los objetivos de desarrollo del milenio ...... 8.2. Sistema Interamericano ........................................ 8.2.1. Antecedentes ............................................ 8.2.2. Las Cumbres iberoamericanas .................. 8.2.3. 2004, Ao Iberoamericano de las Persosonas con Discapacidad ............................
3 11 12 15 18 21 22 29 29 31 33 44 48 50 63 65 66 66 67 78
82 89 97 97 100 101
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Sistema Interamericano .................................... 8.3.1. Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad ............................................... 9. Normativa interna ........................................................ 9.1. Marco jurdico en los pases latinoamericanos .. 9.2. La normativa interna y los tratados internacionales de derechos humanos ............................. 10. Algunas consideraciones .............................................. Captulo IV. POBLACIN CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA ................................................................... 11. Del lenguaje a la medicin .......................................... 12. Identidades tras estadsticas ........................................ 13. Estudios especficos y datos censales ........................... 14. Principales causas de discapacidad ............................ 15. A manera de conclusin .............................................. Captulo V. DISCAPACIDAD, TEMA MULTIDIMENSIONAL Y MULTIFACTORIAL ........................................................ 16. Factores que inciden y se retroalimentan ..................... 16.1. Pobreza y desigualdad ...................................... 16.1.1. Eso de ser pobre ................................. 16.2. Minoras tnicas ................................................ 16.3. Ser mujer .......................................................... 16.3.1. Participacin poltica a nivel nacional. 16.3.2. Gnero y asociacionismo ..................... 16.3.3. Maternidad y discapacidad .................. 16.4. Menores de 5, mayores de 65 ............................ 16.5. Ruralidad .......................................................... 17. Seguridad y mucho ms .............................................. 17.1. Seguridad alimentaria ......................................... 17.2. Seguridad sanitaria ............................................
8.3.
122
122 126 126 135 140
143 144 150 151 169 176
181 182 182 197 200 206 212 214 216 220 227 233 234 238
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18.
19.
20. 21.
17.3. Seguridad de hbitat ........................................... 17.4. Derecho a la educacin ..................................... 17.5. El gasto pblico en la regin ........................... 17.5.1. Educacin en derechos humanos y formacin profesional ............................ 17.5.2. Algunos pronunciamientos sobre educacin ................................................. Ciencia, tecnologa e informacin ................................. 18.1. Potencial y peligros en polticas de tecnologa, telecomunicaciones e informacin ..................... 18.2. Algunos pronunciamientos y experiencias .......... 18.3. Medios de comunicacin y discapacidad ............ 18.3.1. Visin panormica .............................. 18.3.2. Responsabilidad periodstica ............... Autosostenibilidad ....................................................... 19.1. Barreras y alternativas ...................................... 19.2. Experiencias sobre discapacidad y empleo ......... 19.2.1. Situacin de los trabajadores con discapacidad mental en Argentina .......... 19.2.2. Empleo, barreras, alternativas y consecuencias ............................................. El diseo universal ...................................................... 20.1. Principios de diseo universal ........................... El arte de ser desigual................................................
246 249 259 263 271 278 283 291 297 297 299 303 309 312 312 324 327 328 333 337 338 343 349 351 351 354 356
Captulo VI. DISCAPACIDAD, TEMA MULTISECTORIAL ...... 22. Estado. organismos gubernamentales responsables de la discapacidad ............................................................ 23. Sociedad civil ............................................................... 23.1. Asociacionismo y discapacidad ............................ 23.2. Redes iberoamericanas de discapacidad .............. 23.2.1. RIICOTEC ............................................. 23.2.2. RIADIS .................................................. 23.2.3. La RED ..................................................
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23.3. Algunas organizaciones de personas con discapacidad en la regin .......................................... 23.3.1. Organizacin Mundial de Personas con Discapacidad (OMPD) ......................... 23.3.2. Inclusion International (II) ................... 23.3.3. Unin Latinoamericana de Ciegos (ULAC) ............................................... 23.3.4. Federacin Mundial de Sordos (WFD). 23.3.5. Federacin Mundial de Sordociegos (WFDB) ............................................... 23.3.6. Sense International (Latinoamericana) 23.3.7. Instituto Interamericano sobre Discapacidad (IID) ....................................... 24. La cooperacin con Latinoamrica en materia de discapacidad ...................................................................... 24.1. Anotaciones iniciales ......................................... 24.2. Panorama de la cooperacin en Latinoamrica. 24.2.1. Algunas experiencias de cooperacin en discapacidad ................................. 24.2.2. Algunas recomendaciones abiertas ...... 24.3. Algunos pronunciamientos ................................. Captulo VII. CONCLUSIONES Y PROPUESTAS ABIERTAS. A. Lenguaje, persona y situacin de discapacidad ............. B. Normatividad ................................................................ C. Objetivos de desarrollo del milenio ................................ D. Estadsticas y datos poblacionales ................................. E. Pobreza y exclusin vs. desigualdad y corrupcin ......... F. El derecho fundamental a la educacin .......................... G. Organismos gubernamentales ....................................... H. Asociacionismo ............................................................. I. Cooperacin internacional ............................................. J. Observatorio Iberoamericano de la Discapacidad .......... Bibliografa ..........................................................................
357 357 358 358 359 359 360 360 361 361 362 374 380 384 407 408 409 414 421 422 425 426 427 429 430 435
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Sitios en la web .................................................................... Siglas y abreviaturas utilizadas ...........................................
455 461
ANEXOS Anexo 1. Adopcin de la perspectiva de la discapacidad basada en los derechos humanos por conducto de las normas no vinculantes de las Naciones Unidas ............................................................... Informe sintetizado de cada pas ....................... Fuentes.............................................................. Argentina ........................................................... Bolivia ................................................................ Brasil ................................................................ Chile .................................................................. Colombia ............................................................ Costa Rica ......................................................... Cuba .................................................................. Ecuador .............................................................. El Salvador ........................................................ Guatemala .......................................................... Honduras ........................................................... Mxico ............................................................... Nicaragua ........................................................... Panam .............................................................. Paraguay ........................................................... Per ................................................................... Repblica Dominicana ........................................ Uruguay ............................................................. Venezuela ...........................................................
468 483 483 485 499 517 534 554 571 586 599 632 651 664 686 711 727 744 763 806 815 829
Anexo 2.
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Captulo I PRESENTACIN
PRESENTACIN
1.
SOBRE EL ESTUDIO
La presente investigacin se realiza por encargo del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de Espaa (MTAS,) la Fundacin ONCE para la Solidaridad con Personas Ciegas de Amrica Latina (FOAL) y el Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Surge del inters por aproximarse a la realidad social de las personas con discapacidad en los pases de Amrica Latina y en los de habla hispana de El Caribe: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, Mxico, Nicaragua, Panam, Paraguay, Per, Repblica Dominicana, Uruguay y Venezuela. Es una aproximacin tanto desde el punto de vista normativo, as como desde la perspectiva de las personas con discapacidad y sus familias, al igual que de los gobiernos a travs de sus representantes y de los organismos internacionales vinculados con la temtica. La investigacin se centra en la ltima dcada, en los avances que se han dado para situar a la discapacidad en el lugar que le corresponde: la esfera de los derechos humanos. Entendida de manera amplia, se aborda considerando la multiplicidad de dimensiones que le es inherente, los mltiples factores que inciden en ella y los diferentes sectores que, necesariamente, han de intervenir en la bsqueda y consecucin de respuestas que demanda la discapacidad como una situacin social que trasciende lo individual y familiar. Esta nocin implica escuchar de los actores directos sus expectativas, su percepcin sobre la calidad de los servicios que reciben, sus requerimientos y necesidades; conjugarlos con los informes oficiales emanados por los gobiernos a travs de sus representantes; y, contrastarlos con los datos estadsticos recogidos en la Regin. Es adentrarse en el imaginario social sin dejar de considerar las fuentes bibliogrficas.
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APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA
Por otro lado, es afn al trabajo que vienen realizando en la Regin, el MTAS, la FOAL y el CERMI, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, empoderar los movimientos asociativos y su capacidad de incidencia, optimizar la cooperacin internacional y los propios recursos. El presente estudio se nutre de fuentes y no de fundamentos. Las fuentes son vvidas y cambiantes, evidencian la participacin e interaccin, propician el dilogo y la discusin; los fundamentos, dan por sentado aquello que se asume como verdad, sientan bases poco o nada visibles y suelen tornarse en inamovibles. Se recurri a fuentes bibliogrficas muy diversas, entre ellas: investigaciones especficas sobre discapacidad y sobre la situacin socio-econmica en la Regin; informes locales, regionales y mundiales; artculos periodsticos y disponibles en la web; documentos y materiales recopilados por diversas organizaciones y movimientos; informacin solicitada a travs de correo electrnico y difundida por informativos digitales especializados para abrir la participacin lo ms ampliamente posible. Los instrumentos para entrevistas y encuestas fueron diseados en formato sencillo y con lenguaje comprensible a todo nivel, se cuid que la secuencia de preguntas fluya con naturalidad y constituya un aporte tanto participativo como propositivo. La informacin obtenida ha sido sistematizada para iniciar la estructuracin de una base de datos interactiva que suministre informacin gil y oportuna a futuro. Se realizaron entrevistas personales, telefnicas y virtuales a informantes clave: representantes de organismos gubernamentales y no gubernamentales, miembros de movimientos asociativos de personas con discapacidad y sus familias, miembros de la sociedad civil, lderes, investigadores, estudiosos, catedrticos, profesionales y tcnicos comprometidos; propendiendo a la equidad y representatividad, se busc la participacin considerando: discapacidad, gnero, etnia, edad, lugar de residencia, nivel de gestin. Los
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PRESENTACIN
testimonios y pronunciamientos han sido incorporados en el presente estudio, en la medida de lo posible. Con la finalidad de precautelar el bienestar de informantes y participantes se guarda confidencialidad sobre su identidad, el equipo responsable de la investigacin y la comisin designada por los organismos auspiciantes tienen acceso a esta informacin. El objetivo general de la investigacin es identificar los requerimientos fundamentales y atisbar posibles alternativas para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad y sus familias, en Latinoamrica, a partir de un anlisis situacional que contempla: a) b) c) d) e) f) Estimacin de la poblacin con discapacidad en Latinoamrica. Anlisis comparativo de la normativa vigente. Percepcin de los usuarios sobre el acceso, calidad y cobertura de los servicios. Comparacin del acceso a servicios entre las personas con discapacidad y la poblacin sin discapacidad. Determinacin de componentes que incrementan la vulnerabilidad y exclusin de las personas con discapacidad. Valoracin de lo actuado y de las potencialidades, tanto de las personas con discapacidad y sus familias como de sus movimientos asociativos. Identificacin de prioridades en trminos de desarrollo, equidad e inclusin.
g)
El estudio se orienta por un abordaje de la discapacidad en los mbitos econmico, social y poltico, que contextualiza la temtica y supera la visin tradicional de beneficencia. Analiza los escenarios nacionales y el regional desde una constelacin de interrelaciones que imprime la dinmica de la globalizacin en el mundo cambiante de hoy; al mismo tiempo analiza el rol decisivo de los organismos
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internacionales y la participacin de la sociedad civil organizada cuyo protagonismo cobra fuerza paulatinamente. Busca el anlisis de las polticas mundiales, regionales y nacionales en relacin con los niveles de participacin y su concrecin. Desentraa una historicidad que explica el momento actual y permite vislumbrar el futuro. Privilegia como fuente de informacin la emitida desde la regin por lo que incorpora pronunciamientos de diversos actores. Aporta propuestas abiertas al dilogo y a la discusin, plantea estrategias para la expansin de servicios y la optimizacin de recursos, tanto propios como aquellos provenientes de la cooperacin. Considera que cuanto se plantea desde la perspectiva de la discapacidad coadyuva al mejoramiento de la sociedad en su conjunto.
2.
ESTRUCTURA DEL INFORME
En el informe, la argumentacin, las ideas y los pronunciamientos se articulan en captulos hilvanados con una metodologa deductiva, va de lo general a lo especfico, de lo macro a lo micro, contextualiza y procede a la especificidad para ofrecer facilidad y flexibilidad en su lectura. Parte de un marco referencial que aborda la temtica considerando la evolucin conceptual y los cambios concomitantes en el uso de la terminologa; analiza el lenguaje como mediatizador en la construccin del imaginario social, sus repercusiones en el diseo de polticas, en la percepcin social, en las actitudes propiciadoras de vivencias, en las posibilidades de inclusin y exclusin que se generan en los distintos entornos; vincula trminos que explicitan el camino recorrido y el que resta por recorrer ubicando a Latinoamrica en el mundo, produciendo un acercamiento cuanti-cualitativo a la situacin de las personas con discapacidad, y un recorrido por la historicidad en materia de derechos humanos por conducto de las normas no vinculantes y los diferentes organismos.
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PRESENTACIN
El anlisis del marco normativo contempla en lo internacional los sistemas Universal, Iberoamericano e Interamericano. Recoge de observaciones e informes lo ms relevante acerca de las personas con discapacidad en la Regin, el uso y posibilidades futuras de los instrumentos de Naciones Unidas, con la competencia de los organismos de y para personas con discapacidad; revisa los avances respecto a la Convencin Internacional; y realiza un acercamiento a los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Contextualiza el Sistema Iberoamericano para aterrizar en el 2004, Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad, da cuenta de lo prometido y de lo actuado como impulsores de lo que podran constituir acciones a futuro. En el Sistema Interamericano analiza prospectivamente la Convencin para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad. Analiza el marco normativo interno, las diferentes formas de incorporacin de instrumentos internacionales y sus posibilidades como herramientas efectivas. El anlisis de la poblacin con discapacidad en la regin resulta altamente complejo por la dispersin de datos, la falta de homologacin que responde a la diversidad, distintos aos en que se recoge la informacin, situacin que remite a pensar la peligrosidad que implica limitar la discapacidad a cifras estadsticas dejando de lado la cultura. Relaciona el lenguaje y la medicin en su trayectoria histrica, confronta identidades tras estadsticas, sintetiza los estudios especficos y datos censales. Siendo altamente riesgoso establecer un estudio comparativo con enfoques y conceptos diferentes, intenta una comparacin al interior de un pas y, cuando es factible, entre pases. El informe enfoca la discapacidad como un tema multidimensional y multifactorial a partir de la viciosa retroalimentacin entre pobreza y desigualdad. Aborda en lo poltico, social y econmico: minoras tnicas y diferencias etnolingsticas, gnero, edad, ruralidad, seguridad (alimentaria, sanitaria y de hbitat), educacin,
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ciencia, tecnologa e informacin, trabajo y autosostenibilidad, diseo universal, arte y deporte. Contrasta la situacin de las personas con discapacidad con la poblacin total para evidenciar diferencias y ratificar la imposibilidad de ganar la lucha contra la pobreza si no se considera la discapacidad como un tema transversal en el diseo e implementacin de polticas, con la competencia de diferentes sectores: gubernamental, sociedad civil y cooperacin internacional, que individualmente no alcanzan soluciones globales, tornndose a momentos parte del problema por lo que es menester encontrar puntos de convergencia a partir del dilogo, la participacin y la mutua valoracin. Sin ser exhaustivo, cada captulo desarrolla desde el anlisis cuanti-cualitativo el planteamiento de propuestas abiertas al debate y a la discusin, se recogen en el captulo final por grandes reas de accin. El anexo que acompaa al informe pretende suministrar insumos para un conocimiento panormico por pas y la situacin de las personas con discapacidad en l, siguiendo la vertebracin del presente estudio. En sntesis, los contenidos por pas son los siguientes: datos generales (extensin, poblacin, forma de gobierno, idioma y composicin tnica); ndices de desarrollo humano, percepcin de la corrupcin, desarrollo y potenciacin de gnero, pobreza humana y desigualdad; indicadores bsicos de salud, educacin y tecnologa; prioridades del gasto pblico; estado de ratificacin de instrumentos internacionales; pronunciamiento en torno a propuestas regionales; normativa interna; organismo gubernamental responsable de discapacidades;
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PRESENTACIN
datos oficiales sobre discapacidad; cooperacin multilateral y bilateral; informe oficial sobre la celebracin del Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad.
3.
A PESAR DE LO QUE SE SABE

Sabemos que: Hay dispersin de datos pero tambin un esfuerzo por presentar la discapacidad en cifras; Existen investigaciones, informes y pronunciamientos vertidos desde diferentes fuentes orientados al desarrollo; No es posible continuar con una visin reduccionista y tradicional; El ejercicio de los derechos debiera ser la expresin clara de la voluntad poltica de los gobiernos y de la voluntad social de los actores; El fin ltimo de toda sociedad es generar espacios participativos, de desarrollo, igualdad e inclusin; Salud, educacin, vivienda y empleo son componentes estratgicos para garantizar una vida digna; Se propende a la consolidacin de movimientos asociativos fuertes, representativos y democrticos, con una bsqueda incesante de alianzas y concertacin; Hay preocupacin por evaluar procesos y resultados tendentes a erradicar la corrupcin; Las experiencias exitosas logradas por organizaciones de y para personas con discapacidad confirman la posibilidad de innovacin sin modelos nicos o aplicacin de recetas genricas.
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A pesar de ello: No se observa una relacin directa entre las recomendaciones que se plantean y las decisiones que se toman, entre la normativa y su cumplimiento, entre las polticas nacionales y las asignaciones presupuestarias; La desigualdad y la pobreza prevalecen; Se asume la discapacidad como una situacin circunscrita al plano individual y a lo mucho familiar; Las personas con discapacidad son consideradas como objetos de beneficencia y no como sujetos de derechos. La categorizacin no cabe en trminos de ciudadana, se es o no se es ciudadano, no obstante la vivencia ha llevado a afirmar que son considerados como ciudadanos de segunda categora; La igualdad de oportunidades y la no discriminacin, expresados en sendos instrumentos internacionales y en el ordenamiento interno, no encuentran asidero en trminos de implementacin de planes y programas a nivel nacional; Salud, educacin, vivienda y empleo no constituyen prioridad de inversin. El acceso a los servicios es limitado, la cobertura muy baja y se mantiene un enfoque de caridad mas no de calidad; La informacin es restringida, hay verticalidad en la toma de decisiones, predomina la jerarquizacin sobre la horizontalidad, la individualidad prevalece sobre el bien comn. Hay una inmensa mayora desprovista de voz y desnuda de poder; La rendicin de cuentas no alcanza a ser una prctica universal, los esfuerzos frustrados por revertir situaciones de corrupcin pueden conducir a un conformismo paralizante; Hay una infravaloracin de lo que somos y de lo que podemos llegar a hacer.
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Captulo II MARCO REFERENCIAL
MARCO REFERENCIAL
4.
DISCAPACIDAD Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD
El lenguaje ayuda a revelar-nos al mundo pero, fundamentalmente, nos ayuda a comprender-nos y participar en el mundo (Savater, 2002). Es as como se escribe la historia y desde diferentes perspectivas el concepto de discapacidad ha evolucionado junto con la humanidad, desde una visin animista (castigo divino o posesin diablica), hasta la explicacin cientfica y el reconocimiento de los derechos; oscilando pendularmente del rechazo a la compasin, de la exclusin-reclusin a la intervencin mdico-profesional, de la resignacin al autoreconocimiento y respeto, de la normalizacin a la inclusin. Ni la evolucin conceptual ni la reaccin actitudinal se han superado por completo, consecuentemente la discusin no se ha agotado. Desde los aos 70 la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), con la finalidad de traspasar las barreras de la enfermedad desde su concepcin secuencial clsica: ETIOLOGA PATOLOGA MANIFESTACIN y en bsqueda de alternativas diferentes para trminos de origen cientfico que en el uso cotidiano terminaban siendo peyorativos e insultantes, realiz un esfuerzo de consenso cuyo producto fue la publicacin en ingls de la versin oficial de la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM), en 1980, que se sintetiza en:
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Constituy un avance notable pero la causalidad lineal que plantea la CIDDM fue criticada conforme creca la participacin de los actores directos, que oblig a un nuevo planteamiento resultado de una construccin socializada: la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), aprobada por la 54 Asamblea Mundial de la Salud, en 2001. La CIF complejiza el enfoque al incorporar conceptos, estndares y mtodos, considera la discapacidad en trminos globales, relaciona una interaccin multidireccional entre la persona y el contexto socio-ambiental (Querejeta, 2003), que se aclara mediante el siguiente esquema: INTERACCIONES
ENTRE LOS COMPONENTES DE LA
CIF
FUENTE: Egea, C. y Sarabia, A., 2004.
Estudiosos de la CIF coinciden en la terminologa positiva, el enfoque universal y abarcador del trmino discapacidad que implica: deficiencias, limitaciones en la actividad (discapacidad segn la CIDDM) y restricciones en la participacin (minusvalas se-
23
MARCO REFERENCIAL
gn la CIDDM). Si bien demanda ms trabajo, aporta mayor informacin que puede constituirse en una valiosa herramienta que posibilite el cambio de actitudes y viabilice la irrupcin en la agenda pblica por parte de sus actores y por mrito propio, para incidir en el diseo de polticas, planes y programas, garantizando su efectividad. Son valiosos los esfuerzos que con apoyo del BID han realizado Argentina, Chile, Colombia, Ecuador y Nicaragua por aplicar la CIF, aunque por las dificultades conceptuales y metodolgicas que implica responder con exactitud cuntas personas con discapacidad hay, sea necesario definir indicadores clave, consensuados y aceptados por todos los Estados; caso contrario quiz no sea la pregunta ms relevante el nmero de personas con discapacidad. La prctica en la aplicacin de la CIF permitir avanzar paulatinamente hacia una precisin conceptual y caminar de forma decidida hacia una poltica social respaldada en datos que permitan valorar niveles de participacin en igualdad de condiciones. Para una visin global de la CIF, la tabla de la pgina siguienteresulta explicativa. En este intento de comprender, participar y darnos a conocer surgen las nominaciones como poderosos artilugios que de tanto repetirlos se tornan en verdades firmes, cannicas y vinculantes (Nietzsche). Efectivamente, el lenguaje no slo expresa el pensamiento sino que lo crea, no es una mera cuestin de forma, es de fondo en la medida que expresa la interioridad y construye el imaginario social al propiciar la evolucin de nuestras estructuras mentales. Ya la CIDDM tena como finalidad evitar la sustantivacin de situaciones adjetivas anteponiendo persona con en lugar de discapacitado y tornando ms relevante la individualidad que la circunstancia de discapacidad, que se refuerza posteriormente con el enfoque bio-psico-social de la CIF al abandonar la perspectiva primitiva de consecuencias de la enfermedad y redireccionar el objetivo hacia salud, con una terminologa positiva.
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Visin de Conjunto de la CIF

Parte 1 Funcionamiento y Discapacidad Actividades y Participacin reas vitales (tareas, acciones, etc.) Capacidad. Realizacin de tareas en un entorno uniforme El efecto facilitador o de barrera de las caractersticas del mundo fsico, social y actitudinal El efecto de los atributos de la persona. Factores Ambientales Factores Personales Factores Contextuales Parte 2:
COMPONENTES
Funciones y Estructuras Corporales
Funciones corporales
DOMINIOS
Estructuras corporales
Influencias externas sobre el funcionamiento y la discapacidad
Influencias internas sobre el funcionamiento y la discapacidad
Cambios en las funciones corporales (fisiolgicos)
CONSTRUCTOS
Desempeo/ Cambios en las estrucrealizacin.1 turas del cuerpo Realizacin de tareas (anatmicos) en el entorno real Actividad. Participacin Facilitadores
ASPECTOS
Funcionamiento Deficiencia
POSITIVOS
Integridad funcional, estructural
No aplicable
ASPECTOS
Barreras/ obstculos
No aplicable
NEGATIVOS
Limitacin a la actividad. Restriccin en la participacin. Discapacidad
FUENTE: Egea, C. y Sarabia, A., 2004. 1 El doble trmino desempeo/realizacin es acuado por Carlos Egea y Alicia Sarabia por la dificultad que entraa traducir conceptualmente performance, trmino original en ingls.
25
MARCO REFERENCIAL
A este respecto, hay defensores que consideran que se debe utilizar la expresin los discapacitados en lugar de las personas con discapacidad, para destacar el hecho de que es la sociedad la que discapacita a la persona (Quinn, Degener et al., 2002, p.20). La Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad, empieza por la definicin en un esfuerzo por homogenizar criterios y subrayar la influencia del entorno: El trmino discapacidad significa una deficiencia fsica, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o ms actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno econmico y social (art. 1). Solemos perdernos entre clasificaciones y etiquetas por lo que es menester mantenernos despiertos para recordar que una cosa es hablar de la magnitud, naturaleza o localizacin de una deficiencia, y otra muy distinta hablar de la persona; en no pocas ocasiones se termina hablando de categoras pero no de sujetos, del abstracto y las definiciones, pero no de los actores. Robert Martin, auto-defensor con discapacidad intelectual 2 , lo defini con sencillez y claridad:
I am a person with a disability, but disability does not define who I am. I am A husband A friend An employee A tax-payer A board member Yo soy una persona con discapacidad, pero la discapacidad no define quin soy yo. Yo soy Un esposo Un amigo Un empleado Un contribuyente Un miembro de un directorio
2 Ciudadano neozelands, miembro del Consejo de Inclusion International, federacin mundial de organizaciones de personas con una discapacidad intelectual y sus familias, antes denominada Liga Internacional de Asociaciones a favor de las Personas con Retraso Mental.
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Considerando entorno y persona como elementos responsables para atenuar o compensar la discapacidad, el enfoque desde la persona con discapacidad pasa a ser una situacin social que demanda una respuesta global. Se podra resumir de la siguiente manera:
De... Persona con discapacidad ENFOQUE DIMENSIN REFERENCIA REFERENTE RESPONDE
A
A Situacin de discapacidad Clasificacin de componentes de salud Personal total (actividades y participacin) Limitacin de actividad y restriccin de participacin Grupo poblacional Problema social Ecolgica Personales y ambientales Comunidad - Sociedad Entorno fsico, econmico, poltico, social, cultural Poltica de Estado estructura social Con enfoque de derechos compromiso Gobierno y Sociedad Civil (cogestin)
Consecuencia de enfermedades y trastornos Corporal (funciones y estructuras) Limitacin en la actividad Individuo Necesidades individuales de atencin Deficitaria Personales Individuo Familia Institucional sectorial
DE
PERSPECTIVA FACTORES
CONSIDERADOS
AFECTA
INVOLUCRA TIPO
DE
RESPUESTA
CALIDAD
Benfica compasiva Instituciones/ organizaciones de y para
RESPUESTA
RESPONSABLES
FUENTE: Colombia (2003)
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MARCO REFERENCIAL
Esta relacin nos alerta a no limitarnos a datos y definiciones, es necesario complementarlos con informacin contextualizada. Por la complejidad que entraa la realizacin de estudios comparativos, en junio de 2005, el Banco Interamericano de Desarrollo (BID), complet una ronda de cuatro reuniones sub-regionales para discutir la posicin de datos de discapacidad en Latinoamrica y El Caribe. La primera reunin se realiz en 2003 para los pases MERCOSUR (Argentina, Brasil, Paraguay, Uruguay), Bolivia y Chile; seguido por reuniones en Amrica Central (2004), el Caribe (2005) y la Regin Andina (2005). Asistieron representantes de institutos estadsticos nacionales, ONGs que trabajan con datos de discapacidad y Consejos Nacionales de la Discapacidad. El informe final an no ha sido presentado. El Banco Mundial (2004), seala: La discapacidad es el resultado de la interaccin entre personas con diferentes niveles de funcionamiento y un entorno que no toma en cuenta tales diferencias. Dicho de otra manera, las personas con limitaciones fsicas, sensoriales o mentales suelen ser discapacitadas no debido a afecciones diagnosticadas, sino a causa de la exclusin de las oportunidades educativas, laborales y de los servicios pblicos. Esta exclusin se traduce en pobreza y esta pobreza, en lo que constituye un crculo vicioso, aumenta la discapacidad por cuanto incrementa la vulnerabilidad de las personas ante problemas como la desnutricin, las enfermedades y las condiciones de vida y trabajo poco seguras. Las personas con discapacidad conforman un colectivo sistemticamente vulnerado en sus derechos, no es una poblacin hipotticamente vulnerable. Tras fras estadsticas hay rostros, nombres y familias.
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5. ALGUNOS TRMINOS RELACIONADOS 5.1. Individualidad y comunidad/colectividad

Con frecuencia escuchamos cada persona es un mundo, afirmacin que explica la individualidad de cada experiencia que, combinada con diversos factores y actores, desemboca en vivencias matizadas positiva o negativamente. La discapacidad es una experiencia nica e irrepetible, es una ms de las expresiones de la diversidad en este universo que no es sino la conjugacin de individualidades y sus respectivas esferas. La experiencia individual de discapacidad es nica porque los antecedentes familiares y la vivencia misma de la persona estn inmersos en percepciones y actitudes que varan segn las interpretaciones culturales imbricadas en estadios tmporo-espaciales que inciden en la familia, la comunidad y los medios de comunicacin. Pueden darse grandes similitudes regionales pero lo local prevalece en la cotidianidad pincelada de una gran versatilidad. La calidad de trato y el acceso a los servicios estn relacionados con las creencias culturales. Algunas culturas explican la discapacidad como brujera, reencarnacin, descontento divino y gentica; en otras, tiene una asociacin positiva. Por ejemplo en la parte norte de Mxico el nacimiento de un nio con discapacidad es evidencia de la confianza que Dios tiene en la habilidad de sus padres para cuidarlo, mientras en Puno (Per) los nios ciegos que se acercan a los cultivos son apedreados porque se considera de mal augurio. Respecto a los atributos, si una sociedad valora la fuerza fsica, entonces una persona con discapacidad fsica est en desventaja; pero si valora los logros intelectuales, el hecho de que una persona use silla de ruedas no constituye una limitacin (Groce, 2002). El componente cultural amerita particular atencin. En consecuencia, las percepciones y actitudes propician vivencias de inclusin o discriminacin, integracin o exclusin, partici-
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pacin o reclusin, que evolucionan en el tiempo y suelen sobreponerse unas a otras en un devenir contradictorio, similar al que ocurre con la superposicin de paradigmas de atencin cuando en el discurso se habla de derechos y plena participacin pero en el accionar predomina un paradigma de rehabilitacin y subsiste una prctica del paradigma tradicional que humilla al considerarlo como menesteroso y, que en casos extremos, utiliza al usuario para obtener rditos personales u organizacionales. Esquemticamente:
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5.2.
Normalizacin, integracin e inclusin
Al mirar brevemente de forma retrospectiva, encontramos enfoques y conceptos de impacto social. En la dcada de los 50, BankMikkelsen introduce el principio de normalizacin 3 , no bien entendido tal vez por la ambivalencia que le es inherente, para algunos se trataba de normalizar a las personas ante lo cual el padre de un joven argentino con discapacidad intelectual afirm: No hace falta ser normal, sera suficiente con ser natural. Aos ms tarde Wolfensberger puntualiza la normalizacin como
medios culturalmente normativos para permitir que las (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) (familiares, tcnicas valoradas, instrumentos, mtodos, etc.)
condiciones de vida de una persona sean al menos
tan buenas como las de un ciudadano medio y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta apariencia experiencias estatutos y reputacin (habilidades, competencias, etc.) (vestido, aseo, etc.) (adaptacin, sentimientos, etc.) (etiquetas, actitudes, etc.)
3 Acuado por Bank-Mikkelsen, Director del Servicio Dans para la Deficiencia Mental.
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Se introduce el trmino normalizacin en el diseo y formulacin de polticas, su influencia es clara en el Informe Warnock (1978), que manifiesta que todos los nios tienen derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad, sin posible exclusin. Plantea la integracin como la demanda de atencin especial en el sistema ordinario de educacin en respuesta a necesidades educativas especiales. El principio de integracin trasciende la esfera escolar para introducirse en lo laboral y social, legitima derechos y deberes, reconoce principios de igualdad y el derecho a la diferencia, considera una necesidad especial como una situacin excepcional a la que el entorno debe responder mediante adaptaciones y medios asistenciales precisos (Egea y Sarabia, 2004) Estos cambios se introducen desde esferas que en ese momento resultaban ajenas para quienes no estaban relacionados directamente con la problemtica y eran desconocidas para quienes no tenan acceso directo a informacin de primera mano; bastante frecuente resulta en nuestros pases el secretismo, desmantelado paulatinamente con el acceso a la tecnologa aunque sta an carece de la cobertura deseable. Para ilustrar la evolucin de la terminologa y la asuncin de derechos, basta recordar que en el comit redactor del Programa de Accin Mundial Concerniente a las Personas con Discapacidad para el Decenio 1983-1992, se plante una lucha entre los defensores de las viejas tendencias y los representantes de las personas con discapacidad, los primeros propusieron como lema para el Decenio y para el Programa: Caridad y simmpata Las personas con discapacidad propusieron e impusieron con razones que resultaron irrefutables: Plena participacin e igualdad
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En el marco de la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales (Salamanca, 1994), celebrada por la UNESCO se va de la normalizacin a la inclusin, planteamiento que empieza dentro del sistema educativo y que luego se expande a las dems esferas sociales. Se habla entonces de instituciones y organizaciones inclusivas que propicien la integracin de las personas con discapacidad cuyo nivel de participacin se extienda paulatinamente y que, por mrito propio, recuperen el espacio que les pertenece. No obstante, en la cotidianidad se suele negar a las personas con discapacidad la oportunidad de una participacin plena en las actividades del sistema sociocultural en el que viven, lo que se denomina exclusin. Situacin que no viabiliza una reaccin organizada de movilizacin, ni propicia un grupo contestatario, ni un objeto preciso de reivindicacin, ni instrumentos concretos (Tedesco, 2003), porque genera una reclusin que, en muchos casos, se confina al hogar y no da oportunidad ni al asociacionismo ni a la organizacin.
5.3.
Pobreza y exclusin vs. desigualdad y corrupcin
Son muchos los esfuerzos por definir pobreza e incluso se ha llegado a clasificarla, pero basta con mirar para reconocer necesidades y carencias en quien la vive. En Latinoamrica probablemente ms de un cuarto de la poblacin total se encuentra afectada directa o indirectamente por situaciones de discapacidad (OPS/ OMS, 2002), lo que significa al menos 50 millones de personas, de las cuales, cerca del 82% vive bajo el umbral de la pobreza que afecta no slo a la persona sino a la familia (Banco Mundial, 2004). Si consideramos un promedio de tres personas por familia hablaramos de unos 150 millones de personas en situacin de pobreza endmica en la Regin.
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Cerca de 70 pases de ingresos bajos estn comprometidos en la formulacin de Planes Nacionales Estratgicos de Combate para la Pobreza (PRSP), pero es inconsistente la inclusin de personas con discapacidad y se mantiene un criterio proteccionista. Honduras presenta un avance pero el enfoque mdico considera la discapacidad como una cuestin a ser prevenida, tratada y rehabilitada; Nicaragua identifica a las personas con discapacidad como particularmente vulnerables a la pobreza a causa de la falta de servicios y no a las barreras que presenta la sociedad, las asume dependientes de sus familias y beneficiarios de programas sociales. Es oportuno recordar las palabras de Manfred Max-Neef 4: ...frente a un Jos Lpez, desempleado, con cinco hijos que alimentar no sirve el discurso econmico aprendido. Le diremos que est contento porque su pas creci un tanto por ciento? La economa no ha de forzar la realidad para ajustarse a un modelo preconcebido: ha de responder a esa realidad. (...) La historia nos ensea que la nica manera de enfrentar un credo religioso pernicioso es la hereja, por lo tanto, es urgente atreverse a ser herejes (Citado por Cao, 2004). A ser herejes, s, porque ante tanto estudio y anlisis de la pobreza, sta crece como la traduccin directa de una desigualdad que no es un simple concepto econmico-acadmico, sino una realidad brutal e hiriente que crece de forma desmedida en los pases y entre pases. EN AMRICA LATINA
EL Y EL
CARIBE 48%
DE LA RENTA TOTAL,
10%
MS RICO DE LA POBLACIN RECIBE EL
MIENTRAS EL
10%
MS POBRE SE QUEDA APENAS CON EL
1,6%.
(BANCO MUNDIAL, 2003)

4 Premio Nobel alternativo de Economa y profesor de la Facultad de Ciencias Econmicas de la Universidad Austral de Chile.
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Desigualdad mayor a la que haba diez aos atrs y que es concomitante con exclusin / discriminacin / invisibilizacin. Las personas con discapacidad son excluidas tanto del proceso poltico como de los procesos de adopcin de decisiones que afectan a su bienestar y se les suele denegar sus derechos humanos bsicos (Naciones Unidas, 2005). Es rescatable notar que el Informe sobre la Situacin del Mundo 2005 visibiliza a las personas con discapacidad, eternos ausentes en muchos informes como lo denuncia UNICEF (2005). A continuacin algunos datos que ilustran la exclusin / discriminacin / invisibilizacin de las personas con discapacidad en la Regin (CIR/IDRM, 2005):
Comunicacin
Slo el 40% de los pases tiene una versin en formato alternativo de su Constitucin Poltica. Pocos pases trabajan para adaptar los sistemas nacionales de comunicaciones de modo que sean ms inclusivos, tal es el caso de Chile, Costa Rica y Panam. En Brasil, el 70% del pas actualmente est cubierto por un sistema de telefona accesible para personas sordas.
Educacin
Existe escasa informacin estadstica contable sobre la niez con discapacidad que asiste a la escuela, no obstante, se puede aseverar que los nios con discapacidad suelen estar excluidos del sistema educativo. En Colombia slo el 0,32% de la poblacin estudiantil tiene discapacidad. Las cifras son similares en Argentina (0,71%) y en Mxico (0,52%).
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Al comparar la poblacin infantil con discapacidad estimada con la cantidad de nios inscriptos en el sistema educativo, slo entre el 20% y el 30% de los nios con discapacidad asiste a la escuela. Costa Rica es el nico pas de la Regin que informa de niveles significativamente ms elevados de participacin en el sistema educativo. El acceso a la educacin vara segn el tipo y el grado de discapacidad. Es frecuente que las escuelas no acepten a nios con discapacidades severas; ms an, la educacin de la mayora de nios con diversos tipos de discapacidad suele limitarse al nivel primario. En la mayor parte de los pases de la regin es poco comn la integracin de adolescentes y jvenes con discapacidad al nivel secundario. nicamente Costa Rica ubica la mayora de alumnos con discapacidad en mbitos inclusivos. El resto de pases mantiene el sistema de educacin especial, por ejemplo, en Mxico, el 70% de nios con discapacidad asiste a instituciones de educacin especial. El promedio de aos de escolaridad en personas con discapacidad es mucho menor al de personas sin discapacidad. En Brasil slo el 10% termina el 8 grado y en El Salvador slo el 5% termina la escuela secundaria.
Empleo
A pesar de que varios pases tienen polticas dirigidas a la insercin laboral de personas con discapacidad, como: Argentina, Ecuador, El Salvador, Nicaragua, Panam, Uruguay y Venezuela; uno de los principales problemas es el desempleo y la marginacin laboral. Alrededor del 70% de las personas con discapacidad est desempleada a causa de diversos factores, entre ellos: falta de capacitacin, inaccesibilidad al lugar de trabajo, falta de transporte accesi-
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ble y los constantes problemas econmicos que afectan la regin. Un porcentaje alto de quienes sealan estar ocupados no perciben remuneracin alguna. En la mayora de los pases se brinda algn tipo de capacitacin laboral; sin embargo, los ndices de colocacin son muy bajos. Habr que revisar las propuestas de capacitacin, el sistema de insercin laboral y confrontar los contenidos de la capacitacin con los requerimientos de la empresa para actualizar los perfiles laborales y realizar los ajustes necesarios en los programas. En este sentido, las iniciativas privadas de organizaciones no gubernamentales en Argentina y Venezuela son ms promisorias.
Servicios de salud
En gran parte de la regin el acceso al seguro mdico depende del estado ocupacional, de modo que las altas tasas de desempleo pueden privar de cobertura a las personas con discapacidad. Por ejemplo, el 84% de las personas con discapacidad en Ecuador no tiene ningn tipo de cobertura mdica. En Chile, slo el 7% tiene un seguro mdico privado, mientras que entre el 60% y el 80% recibe asistencia a travs del sistema de salud pblico. Es comn que las compaas aseguradoras rechacen a las personas con discapacidad. Lamentablemente, aunque los gobiernos acepten la responsabilidad de proveer atencin mdica y rehabilitacin, las personas con discapacidad no pueden acceder a servicios mdicos porque carecen de recursos; adems, se percibe como deficitario el servicio por parte de los usuarios. Con frecuencia, los servicios especficos o las ayudas tcnicas, no son considerados prioritarios, las ONG intentan satisfacer esta demanda con fondos de cooperacin internacional y, en ocasiones, del propio Estado. Tampoco son muchos los profesionales mdicos debidamente capacitados para asistir a las personas con discapacidad. Si bien
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muchos pases ofrecen algn tipo de capacitacin sobre la prestacin de servicios de salud y rehabilitacin para personas con discapacidad, la mayora de programas est dirigida a formar especialistas en rehabilitacin. Los mdicos generalistas y los especialistas que se desempean en reas no relacionadas con la discapacidad reciben poca o ninguna capacitacin sobre cmo atender a personas con discapacidad, en consecuencia, no se puede hablar de calidad en la atencin.
Vivienda
En toda la regin, las personas con discapacidad suelen vivir con sus familias. La filosofa de Vida Independiente an no est arraigada, si se considera la totalidad de los pases de la regin, dos tercios no posee un centro de Vida Independiente. A menudo no cuentan con la infraestructura adecuada para garantizar la independencia.
Institucionalizacin
En la mayora de los pases de la regin muchas personas con discapacidad son internadas en instituciones contra su voluntad, dando lugar a algunas de las violaciones ms degradantes y abusivas de derechos humanos. Un informe del ao 2003 de Argentina describe en detalle las condiciones infrahumanas y terribles en las que vivan las personas con discapacidad institucionalizadas. Las probabilidades de que una persona con discapacidad sea vctima de abuso son mayores que las de las personas sin discapacidad. Si bien en muchos pases, en teora, las personas con discapacidad pueden negarse a someterse a un tratamiento mdico o psiquitrico, rara vez se tiene en cuenta su decisin en la prctica. La informacin obtenida indica que en muchos pases el abandono
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es un factor comn entre las personas internadas en instituciones. Algunos pases, tales como Costa Rica, Mxico y Canad, informan que han emprendido iniciativas para desinstitucionalizar a las personas con discapacidad.
Accesibilidad
La mayora de los pases tiene leyes en virtud de las cuales los edificios deben ser accesibles para las personas con discapacidad. En muchos casos, estas normas slo se aplican a edificios nuevos o remodelaciones de edificios ya existentes. Sin embargo, rara vez se exige el cumplimiento de estas normas. Asimismo, la falta de condiciones de accesibilidad a menudo se extiende a los espacios pblicos. Tampoco existen sistemas de transporte accesibles. Brasil, informa que tiene sistemas de autobuses accesibles en algunas ciudades. En Argentina, Chile, Colombia, Ecuador, Mxico y Venezuela, el transporte es parcialmente accesible, con una cantidad reducida de unidades o estaciones de tren adaptadas. El sistema de transporte en general contina siendo inaccesible desde el punto de vista funcional debido a que las adaptaciones no son uniformes. La exclusin y discriminacin que afectan a las personas con discapacidad reflejan la situacin de pas, la capacidad de respuesta del Estado frente al bienestar de sus ciudadanos. La intencionalidad tendiente a la igualdad, al mejoramiento de servicios en acceso, cobertura y calidad, es buena; pero su concrecin est muy distante, cada vez es mayor el abismo entre el ser y el deber ser. Aparece como el gran cncer en la Regin la corrupcin, una de las mayores causas de la pobreza, a la vez que representa una barrera para combatirla (...) atrapando a las poblaciones en el crculo vicioso de la miseria. (Eigen, 2005) 5.
5
Presidente de Transparencia Internacional.
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El ndice promedio de corrupcin en la Regin se ha deteriorado, de 3.54 registrado actualmente frente a 4.19 de hace diez aos. Se observa una correlacin directa entre el ndice de Percepcin de la Corrupcin (IPC) y el ndice de Desarrollo Humano (IDH), mientras mayor es el nivel de transparencia lo es tambin el de desarrollo humano. Esta tendencia presenta excepciones: Argentina considerado como el pas de ms alto desarrollo humano en la Regin (34 entre 177 pases en el mundo), presenta una puntuacin que lo sita entre los ms corruptos (2.8); en cambio, El Salvador, con un ndice de desarrollo humano medio (103), tiene una puntuacin mejor que Argentina en el ndice de percepcin de la corrupcin (4.2). La siguiente tabla conjuga los ndices de Percepcin de la Corrupcin y de Desarrollo Humano:
Pases de Latinoamrica segn ndice de Percepcin de la Corrupcin (IPC) (Transparency International 2005) y Clasificacin segn Informe de Desarrollo Humano 2004 (IDM) (PNUD) Puntuacin Clasificadel IPC cin segn 2005 IDH 9.7 7.3 5.9 4.2 4.2 4.0 3.8 3,7 3.5 3.5 3.5 3.0 2.8 7 43 46 45 103 73 52 72 53 61 85 98 34 IPC corresponde a las percepciones del grado de corrupcin segn la ven los empresarios y los analistas de cada pas. Va desde 10 (altamente transparente) a 0 (altamente corrupto). 159 pases Clasificacin IDH va del ndice de mayor desarrollo humano (1) al menor (177). 177 pases
Rango de Pas 1 21 32 51 59 62 65 85 97
Pas Islandia Chile Uruguay Costa Rica El Salvador Colombia Cuba Brasil Mxico Panam Per Rep. Dominicana Argentina
40
Rango de Pas 107
Pas Honduras Nicaragua Bolivia Ecuador Guatemala Venezuela Paraguay Chad
Puntuacin Clasificadel IPC cin segn 2005 IDH 2.6 2.6 2.5 2.5 2.5 2.3 2.1 1.7 115 118 114 100 121 68 89 167 Pases de Latinoamerica objeto del presente estudio Pases extremo en puntuacin IPC para facilitar referencias y establecer comparaciones
130 144 158
FUENTE: Elaboracin propia segn datos del IPC 2005 e IDH 2004.
El ndice de Percepcin de la Corrupcin (IPC), clasifica los pases respecto al grado en que se percibe la corrupcin que existe entre los funcionarios pblicos y los polticos; considera la corrupcin en el sector pblico y la define como el abuso de cargos pblicos para beneficio privado (Transparencia Internacional, 2005). Muestra que unos 70 pases controlados por gobiernos severamente corruptos son los ms pobres y apunta que
EL ABUSO DE PODER CON FINES PERSONALES ES UNA
DROGA
ADICTIVA
Cabe preguntarse: quin est en capacidad de ejercer un control contra la corrupcin? Podra resultar que el controlado hubiera buscado ocupar el espacio del controlador, nicamente para usufructuar de los bienes del Estado en su propio beneficio. A manera de inquietud: a) El hecho de que los bancos de Gran Bretaa, Suiza y Estados Unidos reciban dinero sucio no queda marcado en el ndice de Percepcin de la Corrupcin. El estudio no indica en qu medida esos pases reciben dinero producto de delitos, en particular de actos de corrupcin (Sur, 2005);
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b)
Tampoco se analiza el nivel de corrupcin de las empresas privadas (EFE, 2005). En el mbito de la discapacidad, como parte de la gestin social, algunas son organizaciones sin fines de lucro que no rinden cuentas, utilizan a las personas con discapacidad como medios para obtener rditos y beneficios sin descontar que hay quienes se autoutilizan; habra que analizar el funcionamiento de las organizaciones sociales consideradas como el conjunto de actores autnomos con respecto al Estado y al sistema de partidos, organizaciones ejecutoras de polticas y programas sociales. O, aquellas ONGs creadas por el propio Estado / gobierno o por sus funcionarios. Qu ocurre con las organizaciones mixtas? Aquellas en las que se combina el accionar estatal y privado, estn libres de corrupcin? El accionar individual que de tanto repetir se torna en una prctica normal, por ejemplo, quien saca de una oficina los insumos para los deberes de sus hijos, simplemente tom algo que necesitaba sin que le afecte al Estado? o es tambin una prctica de corrupcin a menor escala?; el trfico de influencias que echa al traste los principios de la meritocracia no es corrupcin?
c)
d)
Los grandes escndalos opacan los pequeos y mientras nos fijamos en el otro hacemos caso omiso de una introspeccin obligada. Es urgente generar un clima de integridad con polticas universales de rendicin de cuentas y proceder de acuerdo con un cdigo de tica establecido desde dentro; la lucha contra la corrupcin no es privativa de los pases pobres, ni de los organismos gubernamentales, ni de las organizaciones en general, nos compete a cada uno como parte del todo. La reciente ratificacin de la Convencin de las Naciones Unidas contra la Corrupcin, en vigor desde diciembre 2005, al establecer un marco legal global para el progreso sustentable es una luz esperanzadora en la medida en
42
que: acelerar la recuperacin de fondos robados, forzar a los centros bancarios a tomar medidas contra el lavado de dinero, permitir a las naciones perseguir a las compaas extranjeras y a individuos que hayan cometido actos de corrupcin en su territorio, y prohibir los sobornos a funcionarios pblicos extranjeros. Los pases de menores ingresos que adopten e implementen la Convencin tendrn una oportunidad para atraer a la inversin extranjera y generar crecimiento econmico. Retomando el tema de la desigualdad, es importante observar que tiene aristas fuertemente visibles, una de ellas ha llevado a hablar de la feminizacin de la pobreza, un hecho claro es que casi la mitad de las mujeres latinoamericanas mayores de 15 aos no tiene ingresos propios, mientras que slo uno de cada cinco hombres est en esa situacin; las mujeres jefas de hogar cuentan con menos ingresos monetarios que los hombres, tanto en los hogares pobres como en los de mayor ingreso. En 2002, los ingresos que perciban las mujeres en el mercado del trabajo eran equivalentes al 68% de los ingresos masculinos. Asimismo, la tasa de participacin de las mujeres en el mercado laboral era del 49,7% ese ao, mientras que la de desocupacin era de 11,1%. Para los hombres, estas cifras eran de 81% y 7,7%, respectivamente (CEPAL, 2004). El riesgo de morir por causas vinculadas al parto y al embarazo sigue siendo alto en varios pases de Amrica Latina, en especial en Hait, Bolivia y Per, donde se producen ms de 200 muertes maternas por cada 100.000 nacimientos (OPS/OMS, 2002). En la Regin, la situacin de la mujer se agrava por las persistentes disparidades relacionadas a las diferencias raciales y tnicas, las poblaciones indgenas y afro-descendientes estn en desventaja considerable con relacin a los blancos (Banco Mundial, 2003), siendo que estos ltimos reciben los salarios ms altos en la regin, tal es el caso de: Bolivia, Brasil, Chile, Guatemala, Guyana, Mxico y Per. Los hombres indgenas reciben de 35% a 65%
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menos que los hombres blancos, la disparidad entre las mujeres blancas y las no blancas se situ en la misma faja. En Brasil, el salario de los hombres y de las mujeres afro-descendientes es cerca de 45% inferior al de sus contrapartes blancas (Bonfim, 2004). Este panorama es infinitamente ms grave en el caso de la mujer con discapacidad en quien convergen otros componentes para agravar la situacin: pobreza, etnia, analfabetismo, lugar de residencia (rural); y, en ocasiones, el rol de madre cuidadora que debe asumir conjuntamente con el de jefa de hogar -por abandono o migracin de la pareja- situacin que la entrampa en la imposibilidad de generar recursos. As, el crculo vicioso de la pobreza se torna cada vez ms constrictivo. Quiz el error bsico ha sido olvidar que lo econmico y lo social son dos caras de la misma medalla cuyo punto de equilibrio es el desarrollo de cada persona (Garca, 2003). Quiz no hemos contrastado de forma suficiente pobreza y miseria v.s. desigualdad y corrupcin. Quiz los idelogos se resisten a aceptar el fracaso de los modelos econmicos anteriores: el estatista, sustituto de importaciones, y el neoliberal, basado en equilibrios macroeconmicos; puesto que ninguno ha aumentado el bienestar de los ciudadanos. Quiz es cierta la sospecha de Savater: No s brindarle soluciones porque lo ignoro casi todo sobre economa; lo que me preocupa es sospechar que los economistas saben de economa pero lo ignoran casi todo sobre soluciones... (Savater, 2002b, p.82)
6.
ASOCIACIONISMO, REPRESENTATIVIDAD Y DEMOCRACIA
Slo desde la vivencia se pueden producir los cambios hacia una situacin deseada, no desde los escritorios ni desde los micrfonos. Ya lo deca Foucault (1984):
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Nadie puede negar que desde los aos sesenta la vida cotidiana de la gente ha cambiado y mi propia vida es prueba de ello. Cambio que, obviamente, no se ha debido a los partidos polticos, sino a otro gran nmero de movimientos. Estos movimientos sociales han cambiado efectivamente nuestra vida, nuestra mentalidad y las actitudes de personas sin relacin o ajenas a esos movimientos, lo cual es algo sumamente importante y positivo. Insisto, no son las trasnochadas organizaciones polticas de cuo tradicional las que han dado pie a esta revisin. (Citado por Cayo, 2004 p.45) Cambios que vemos afianzarse con ms fuerza en la actualidad. El movimiento altermundializacin ha conseguido introducir en la agenda poltica de quienes detentan el poder, aspectos como desigualdad y pobreza. Este movimiento tuvo la primera reunin en Zrich y Davos (enero, 1999), con la participacin de cinco movimientos sociales, su rpido crecimiento desemboc en el Foro Social Mundial (FSM) y los subsecuentes Foros Regionales. De su carta base se desprende que la orientacin fundamental es crear un espacio de intercambio para los que luchan contra el neoliberalismo y contra la hegemona mundial del capital, en bsqueda de alternativas mediante el desarrollo de una conciencia social compartida. Su fuerza: el carcter masivo de la participacin. Su fragilidad: el riesgo de perderse en una anarqua. Demanda: espritu de tolerancia interna y capacidad organizacional. Un avance notable ha sido recrear la utopa, es decir proyectar un objetivo que, si no existe hoy, puede realizarse maana, ese otro mundo posible que ms que posible es necesario. Se prev una participacin directa sin vicios por lo que los partidos polticos pueden estar presentes pero no forman parte oficial del proceso. Es un movimiento a favor del impuesto ideado por James Tobin, premio Nobel de economa, que propone establecer el 0.05% sobre cada transaccin que se realiza en los mercados mundiales de divisas, cuyo importe estara destinado a mejorar las condiciones de vida de todos los ciudadanos (Houtart, 2005).
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En el mbito de la discapacidad se han generado movimientos con principios asociativos que paulatinamente han alcanzado ciertos niveles de incidencia, si bien an son frgiles en la Regin, no cabe duda que se proyectan a un fortalecimiento en el futuro porque observan que la dinmica de las estructuras se encamina hacia el asociacionismo con miras a la conformacin de movimientos sociales de gran envergadura. Ha sido directa y positiva la influencia del movimiento de vida independiente que empieza por el conocimiento y la valoracin de s mismo, para avanzar con formas diferentes de estar y actuar con su discapacidad a nuevas formas de ser y de vivir. Es trascender las palabras para llegar a la accin y evidenciar las infinitas posibilidades de aporte a la sociedad desde la diversidad. En palabras de Luis Cayo (2003): Sabamos quines ramos y qu ramos para los dems. Desmantelado el sistema de la discapacidad, nos queda slo la anchura extrema de las regiones inexploradas, y la libertad como plano y gua. (...) El movimiento de vida independiente, sin saberlo acaso y sin quererlo, como suceden las cosas mejores, nos ha situado a las personas con discapacidad en las inmediaciones del vrtigo que sienten los que crean y ejercen su libertad. (Prlogo en Garca, A. 2003, pp.26-27) El asociacionismo sumado a aliados estratgicos garantiza el xito de cuanto se emprende, tal es el caso de la declaratoria del 2004 como Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad, durante la la XIII Cumbre Iberoamericana de Jefes de Estado y de Gobierno (Santa Cruz de la Sierra, 2003). Naci de la iniciativa de RIADIS pero se consolid gracias al trabajo efectivo del CERMI, al apoyo de RIICOTEC y al compromiso decidido del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de Espaa (MTAS), a travs del IMSERSO. El enfoque positivo y de derechos que en buena medida hoy forma parte de lo pblico, no habra sido posible sin la incidencia de los movimientos asociativos. Es verdad que
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La debilidad que enfrenta el movimiento asociativo de los pases en desarrollo se ha venido reflejando en los elevados niveles de subrepresentacin que se da en la labor de cabildeo en el seno de las Naciones Unidas, de cara al proceso hacia una Convencin sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. De esta manera, los puntos de vista de quienes viven en los pases en desarrollo no cuentan con todas las voces que deban de contar. (Astorga, 2004 p.19) stos emulan al crecimiento del ser humano, el fortalecimiento se produce en el tiempo, se genera a travs de las relaciones y de las circunstancias que toca enfrentar, es el hacerse en la cotidianidad. En el camino recorrido es altamente gratificante constatar el crecimiento cuantitativo y cualitativo de la participacin en diversos foros, por ejemplo, en las reuniones preparatorias para la Convencin Internacional. Por otro lado, la familia nos permite ser y estar en el mundo, es la fuente primigenia de la que bebemos, una situacin de discapacidad no es netamente individual es familiar y social, de ah el nfasis en personas con discapacidad y sus familias. Fortalecidos en lo individual y familiar avanzamos a lo comunitario, a lo social. An es notoria la ausencia de quienes no pueden autorepresentarse, por lo que la voz de sus padres o madres debe ser escuchada, no nicamente en el caso de severidad sino en el de la infancia, ms an si consideramos que suelen ser ms invisibles que otros grupos, incluso los gobiernos no los consideran merecedores de inversin social [por ejemplo, en educacin] como los otros nios (Quinn et al., p.29). Hay que propiciar espacios para el pronunciamiento de auto-defensores con discapacidad intelectual cuya desventaja es mayor al ser altamente valorado el atributo intelectual por lo que tienen mayor dificultad para avanzar que otros grupos de personas con discapacidad. Hemos de encontrar vas para escuchar-nos todos, para recavar la informacin que requerimos desde
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la propia fuente, como lo plantean claramente las Normas Uniformes (Norma # 18). Cuidmonos de no caer en la exclusin y discriminacin desde donde se lucha en su contra.
7.
DERECHOS HUMANOS
En materia de derechos humanos, la historicidad, la carga emotiva y la carga ideolgica, generan dificultad para llegar a una definicin consensuada, aunque su reconocimiento positivo se registra en los ordenamientos jurdicos nacionales e internacionales, es clara la necesidad del respaldo del Derecho en trminos jurdicos para viabilizar el ejercicio de los derechos en trminos de ciudadana. Desde la Declaracin Universal de Derechos Humanos (10 de diciembre de 1948), vemos que son el resultado de verdaderas conquistas del poder social de hombres, mujeres y pueblos que se organizaron frente a aquel otro poder que se resista a reconocerlos. Tienen carcter indivisible e interdependiente, lo que significa que la violacin de un derecho es concomitante a la violacin de otro u otros derechos. Son inherentes a la condicin de ser persona por lo que no pueden ser considerados como especiales o especficos para determinada persona o grupos de personas. En consecuencia, los derechos de las personas con discapacidad son los mismos derechos de toda persona y para el ejercicio de los mismos estn los derechos en situacin tendientes a la equiparacin de oportunidades. Dado que en materia de derechos, constituye obligacin del Estado: respetar (no impedir el ejercicio de un derecho), proteger (prevenir la privacin de un derecho por la injerencia de terceros); y garantizar, (adoptar medidas tendientes al goce pleno de los Derechos); hay mecanismos de operativizacin de carcter general
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como el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales (PIDESC) 6. La exigibilidad de cumplimiento se propicia a travs de elementos judiciales que establecen mecanismos contenciosos o administrativos como procedimientos para la defensa de los Derechos; y, mecanismos no judiciales que son las acciones de la sociedad civil que no implican el acceso a una instancia judicial pero s demandan su conocimiento y compromiso. Es hacer una lectura crtica de su realidad para cambiarla, no es limitarse a repetir palabras ni pensarlas de acuerdo con las exigencias de un discurso preelaborado, en un abstracto que no se enraza porque esas palabras no han sido re-existencializadas crticamente en funcin de su entorno y su vivencia, por lo que el presente estudio es una invitacin a la discusin y al debate con la mayor participacin posible. Hay diferencias entre el cumplimiento de los Derechos Civiles y los Derechos Econmicos, Sociales y Culturales. Por ejemplo, la violacin a la libertad de expresin conlleva una serie de mecanismos que llegan hasta la reparacin; en cambio, la violacin del derecho a la educacin no cuenta an con mecanismos que presionen para su cumplimiento, peor an que establezcan medidas de reparacin en caso de haber sido conculcado. Concomitantes a los Derechos estn los Deberes Fundamentales que se advierten al reconocer los derechos de otra persona o grupo social. Es imperioso ir del reconocimiento normativo al ejercicio, de las ideas dictadas a la discusin y al debate, del verbalismo vaco a las acciones. Es creciente el abismo entre teora y prctica, entre norma y realidad, entre lo que se dice y lo que se hace, entre mitos y realidades, que en gran medida reflejan nuestras propias
Abierto a la firma de los Estados el 16 de diciembre de 1966. Entr en vigor el 3 de enero de 1976.
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contradicciones. Es tan decisivo como necesario aprobar normas de mximo rango y leyes, pero no es suficiente. En materia de promocin y defensa de derechos humanos, las minoras tnicas y raciales han logrado un impacto mayor quiz debido a una unicidad de objetivos macro y simultaneidad de acciones en diferentes pases, un construir que les ha llevado a ser autores y testigos de su propia historia, ir de una cultura del silencio a una cultura contestaria, dejar de ser motivo de historias para escribir la propia biografa desde la vivencia misma. Leccin pendiente para las personas con discapacidad, la minora ms numerosa y abarcadora que al conjugar otras minoras dentro de s misma es una realidad multisectorial y multifactorial, a saber: etnia, gnero, edad, situacin socio-econmica, lugar de residencia, analfabetismo, religin, tendencia sexual, filiacin poltica. Condicionantes que pueden tornarse en fortaleza si se asume la discapacidad como gran denominador comn, al considerar la familia se hablara de cerca de la mitad de la poblacin mundial (40%, aproximadamente). Hemos escuchado en reiteradas ocasiones que, en trminos de derechos, las personas con discapacidad son tratadas como ciudadanos de segunda categora, es posible hablar de tal condicin? Se ha dicho al inicio de este apartado que los derechos son inherentes a la condicin de ser persona, en consecuencia, la persona ostenta la condicin de ciudadana con todos sus derechos, en definitiva: se es o no se es ciudadano, no hay categorizacin posible.
7.1.
La distacia ganada
Conviene mirar y ad-mirar la distancia que se ha ganado en trminos de reconocimiento, promocin y defensa de los derechos de las personas con discapacidad, para evaluar y valorar la propia existencia, como individuos y como movimientos asociativos. Es un
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balance que busca ser un eje motivador, un impulsor para alcanzar nuevas y mayores conquistas. Se ha logrado en buena medida situar a las palabras, dotarlas de un sentido existencial y pincelarlas con un contenido emocional, caracterstico de nuestra Regin. Sin llegar a ser un estudio exhaustivo, es un mapeo con visin retrospectiva de las acciones de los principales organismos. Si se desea profundizar, muchos acontecimientos positivos estn muy bien documentados por los organismos especializados. Los instrumentos internacionales sobre derechos ofrecen grandes posibilidades pero no han sido utilizados suficientemente, ni con la frecuencia necesaria, ni con un fin centrado en la discapacidad para obligar a los Estados su cumplimiento. Los seis grandes tratados de derechos humanos de Naciones Unidas tienen vinculacin con discapacidad: 1. 2. 3. 4. 5. 6. Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales (PIDESC), 1966 Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos (PIDCP), 1966 Convencin contra la Tortura y Otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, 1984 Convencin sobre los Derechos del Nio (CRC), 1989 Convencin sobre la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra la Mujer (CEDAW), 1979 Convencin Internacional sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial (ICERD), 1965.
El Informe de Derechos Humanos y Discapacidad (Quinn et al., 2002) indica que los Estados Partes avanzan hacia una perspectiva de la discapacidad basada en los derechos humanos, se observa adelantos en la legislacin, las instituciones nacionales encargadas de la promocin y proteccin de los derechos humanos en todo el mundo han comenzado a interesarse activamente en las cuestiones
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relacionadas con la discapacidad; por lo que se considera es el momento justo para hacer un balance del uso actual y de las posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad.
De un total aproximado de 147 informes revisados, sealan los investigadores, es notoria la ausencia de informes de la Regin. De este conjunto de informes, se observa que los Estados continan informando sobre la discapacidad como una cuestin de bienestar social y no de derechos; y, nombran discapacidad como parte de otros grupos, especialmente mujeres y nios. El Comit manifiesta que no basta con tratar a todas las personas por igual, sino que tal vez sea necesario mostrar ms tolerancia (o acomodo razonable) para que los derechos de las personas con discapacidad sean reales.
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Enfatiza que la tica de la justicia social en el contexto de la discapacidad comprueba y demuestra la indivisibilidad e interdependencia de los derechos civiles, polticos, econmicos, sociales y culturales; que es necesario dotar a las personas con discapacidad de los medios para ejercer la libertad, pero tambin para aprovecharla mediante apoyos sociales y, en particular, respetando los derechos econmicos, sociales y culturales. El Comit considera que hay un vnculo directo con la participacin en la sociedad, por ejemplo, en el derecho a la salud, por lo que es importante establecer el vnculo entre los derechos econmicos, sociales y culturales y la consecucin de los objetivos de independencia, autonoma y participacin. La Convencin contra la Tortura tiene especial significacin para los muchos millones de personas con discapacidad que viven en instituciones u otros centros de atencin residencial, seala que la discapacidad se acenta dado el desequilibrio de poder que existe en muchas de esas instituciones y que subraya la vulnerabilidad de las personas con discapacidad al trato abusivo. En cuanto a la Convencin sobre la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra la Mujer considera que es una medida importante para las mujeres con discapacidad. En la Observacin General N 5 se alude a una tendencia a considerar que las personas con discapacidad no pertenecen a ninguno de los sexos; por lo que se pide a los Estados Partes que incluyan en sus informes peridicos informacin sobre las mujeres con discapacidad en lo que respecta al ejercicio de los distintos derechos amparados en la Convencin. Es incipiente la informacin acerca de la doble discriminacin que experimentan las mujeres con discapacidad. En el anlisis de la Convencin sobre los Derechos del Nio en lo que atae a los nios con discapacidad, encuentra un alto grado de sensibilizacin y se observa un gran avance.
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La doble discriminacin, por ejemplo, por motivo de raza y discapacidad, que se encuentra en algunos informes al Comit para la Eliminacin de la Discriminacin Racial, abre opciones de dilogo. Informa que las ONG que se ocupan de la discapacidad manifiestan una perspectiva basada en los derechos humanos. Alertan ante la posibilidad de encontrar instituciones muy bien reguladas sobre el papel pero que las normas no se apliquen en la prctica. Los autores presentan valiosas y puntuales recomendaciones, por ejemplo: abrir espacios de dilogo y participacin, elevar niveles de accesibilidad a la informacin, visibilizar la discapacidad y establecer alianzas estratgicas para multiplicar experiencias positivas. Son relevantes las recomendaciones a los Estados Partes para que: a) Incrementen sus esfuerzos con el fin de informar peridicamente sobre la situacin que afecta a los derechos de las personas con discapacidad; Consulten con las ONG que se ocupan de la discapacidad al compilar sus respectivos informes peridicos, sobrentendindose que, en ltima instancia, la responsabilidad por los informes recae exclusivamente sobre los Estados Partes; y Consideren la posibilidad de nombrar a personas con discapacidad para que sean miembros de los rganos encargados de vigilar la aplicacin de los seis tratados.
b)
c)
Finalmente, consideran sumamente persuasivos los argumentos en favor de una convencin internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, sobre la base de un enfoque holstico de la labor realizada en las esferas del desarrollo social, los derechos humanos y la no discriminacin, teniendo en cuenta las recomendaciones de la Comisin de Derechos Humanos y la Comisin de Desarrollo
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Social. Puntualiza que todas las partes interesadas obtendran ventajas prcticas, ya que los Estados Partes tendran ms claras sus obligaciones precisas en la esfera de la discapacidad, y la sociedad civil estara tambin en condiciones de centrarse en un conjunto coherente de normas y no en seis diferentes. En la esfera de la discapacidad (ver detalles en el Anexo # 01), el primer instrumento especfico fue aprobado por el Consejo Econmico y Social en 1950, la resolucin sobre la Rehabilitacin social de los disminuidos fsicos. La participacin directa de personas con discapacidad en el sistema de Naciones Unidas inicia en la dcada del 70, cobra fuerza a partir de la Declaracin del Ao Internacional de los Impedidos (1981), que dio lugar al Programa de Accin Mundial para los Impedidos (1982). Una dcada despus se adoptan las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (1993), elaboradas a raz del Programa de Accin Mundial y fundamentadas en la Carta Internacional de Derechos Humanos 7, si bien son las ms importantes carecen de efecto legal al no formar parte de un Tratado. Las reuniones previas a la Convencin Internacional Amplia e Integral para Proteger y Promover los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad, marcan un hito en cuanto a la participacin de organizaciones nacionales, regionales e internacionales de y para personas con discapacidad. La participacin ha sido ampliada a una discusin internacional entre la comunidad de personas con discapacidad que interviene en el foro virtual discapacidad y derechos humanos que dirige el Instituto Interamericano de Discapacidad (IID). En sntesis la evolucin:
7 Carta Internacional de Derechos Humanos: a) Declaracin Universal de Derechos Humanos, 1948; b) Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos (PIDCP), 1966; y, c) Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales (PIDESC), 1966.
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Con el compromiso de reducir la pobreza a la mitad, hasta el 2015, los Estados Partes de Naciones Unidas suscribieron, en Nueva York (2000), la Declaracin del Milenio. Si consideramos que alrededor de un 82% de personas con discapacidad vive en la pobreza, menos del 20% cuenta con seguro mdico, y solamente entre el 20 y 30% de los nios con discapacidad asiste a la escuela (Wolfensohn, 2004), est por dems justificado el planteamiento de Inclusin Internacional al afirmar que no se conseguirn los Objetivos del Milenio si se ignora a las personas con discapacidad y sus familias (Inclusin Internacional, 2004). Los organismos de Naciones Unidas han empezado a considerar en sus informes el tema de discapacidad. Veamos: El Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) desarrolla lineamientos para la inclusin de nios, nias y adolescentes con discapacidad, con un enfoque de transversalidad. La Organizacin de Naciones Unidas para el Desarrollo de la Educacin, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) ha impulsado polticas tendentes a mejorar la educacin especial; posteriormente, en el marco de Educacin para Todos (Jomtiem, 1990; Dakar, 2000) y de la Declaracin de Salamanca y Marco de Accin sobre Necesidades Educativas Especiales (1994), orienta sus esfuerzos hacia una educacin inclusiva. Es notable el impulso dado a educacin en derechos humanos, aunque permanece como asignatura pendiente. Son muchas las reuniones que se han realizado en torno a estos temas, entre ellas, el Congreso Mundial de Educacin Inclusiva y I Simposio Internacional de Educacin Especial, evento organizado por la Asociacin de Educadores de Latinoamrica y del Caribe (AELAC) (Venezuela, octubre 2005). Se aborda educacin inclusiva como el reto que demanda apoyos suficientes para su concrecin, caso contrario se reduce a matriculacin sin considerar resultados en trminos de aprendizaje e integracin social; educacin especial gira paulatinamente para salir del claustro institucional, constituirse
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en soporte para la inclusin y mantener el servicio para quienes lo requieren. La Organizacin para la Agricultura y Alimentacin (FAO) informa sobre su aporte durante la Dcada de las Personas con Discapacidad de la Regin de Asia y Pacfico, desde la perspectiva de que este colectivo en las reas rurales representa los ms pobres de los pobres, ha desarrollado programas y actividades con nfasis en el sector rural y orientado al desarrollo agrcola: coordinacin nacional, legislacin, informacin, publicaciones especializadas, accesibilidad y comunicacin, educacin, capacitacin y empleo, prevencin, servicios de rehabilitacin, asistencia tcnica, organizaciones de autoayuda y cooperacin internacional. El Fondo de Desarrollo de Naciones Unidas para la Mujer (UNIFEM) ratifica que hasta 1995, cuando se celebr en Nairobi la Conferencia Mundial sobre la Mujer, las mujeres con discapacidad haban sido invisibles dentro de las polticas de derechos humanos. El nico instrumento vinculante que menciona a la mujer con discapacidad es el Convenio No. 159 de la Organizacin Internacional del Trabajo (1983). En la Recomendacin General N 18 de la Convencin sobre Todas las Formas de Discriminacin Contra las Mujeres (1979), aunque el Tratado no las menciona, la Comisin aclara que Si los Estados no mencionan especficamente a las mujeres con discapacidad en sus informes, entonces los cuerpos de supervisin tampoco preguntarn por ellas. Desde diferentes mbitos, UNIFEM recomienda que al abordar temas especficos sobre mujeres con discapacidad se incluya, entre otros: violencia en la esfera privada, efectos de conflictos armados, peligros del VIH/ SIDA, eugenesia. No se cuenta hasta el momento con una representacin unificada de mujeres con discapacidad dentro de Naciones Unidas, situacin que dificulta la visibilizacin y el tratamiento que demanda la discriminacin mltiple que se genera en torno a gnero y discapacidad.
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El Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) contempla el tema discapacidad en algunos de sus informes y apoya proyectos mediante el Fondo de Contribuciones Voluntarias de las Naciones Unidas para Problemas de Discapacidad. Por ejemplo, el Encuentro Nacional de Personas con Discapacidad como Actores de Su Propio Desarrollo Inserto en el Ao Iberoamericano de la Discapacidad de Chile, convocado y auspiciado por la Presidencia de la Cmara de Diputados a travs de su Comisin Especial de Discapacidad, fue co-auspiciado por el PNUD, se realiz en el Saln de Honor del Congreso Nacional de Valparaso. Las jornadas de trabajo contaron con la presencia de alrededor de 1 300 personas provenientes de distintas regiones de Chile, de las cuales el 90% tena algn tipo de discapacidad; al final, se cre una Plataforma Nacional Representativa, bajo el lema: Por el Derecho a la Integracin Participativa. La Organizacin Internacional del Trabajo (OIT) tiene un enfoque integral con principios de igualdad, equidad y no discriminacin; que se evidencian en el Convenio 159 de la Organizacin Internacional del Trabajo sobre la readaptacin profesional y el empleo de personas invlidas (1983) y las Recomendaciones complementarias 99 y 168. Sus Equipos Tcnicos Multidisciplinarios brindan asesora y asistencia tcnica para el desarrollo de polticas y programas de formacin y empleo para personas con discapacidad en diferentes partes del mundo. Entre los proyectos emprendidos en Latinoamrica para la integracin econmica y social de las personas con discapacidad estn PRAXIS Dominicana y PRAXIS Panam. El proyecto OIT de Modernizacin de las Administraciones del Trabajo en Amrica Central (MATAC), financiado por el Gobierno Espaol, presta apoyo a los Servicios Pblicos de Empleo de Centroamrica, Panam y Repblica Dominicana para la informatizacin de los procesos de intermediacin laboral (bolsas electrnicas de empleo) y la mejora global de su gestin. Con el apoyo tcnico
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del programa subregional PRAXIS, ha incorporado en el software de intermediacin un mdulo que permite analizar el ajuste entre el perfil funcional de los trabajadores con discapacidad y los requerimientos del puesto de trabajo; adems, capacita al personal de los Servicios Pblicos de Empleo para que atiendan adecuadamente a los demandantes de empleo con discapacidad. La iniciativa de elaborar un documento de posicin conjunta entre OIT-UNESCO-OMS (2004), teniendo como eje vertebrador las personas con discapacidad con estrategias desde la perspectiva de rehabilitacin de base comunitaria, da cuenta de la evolucin en la terminologa, la visibilizacin en polticas y el derrotero que se marca a futuro. La Organizacin Mundial de la Salud (OMS), a ms de los procesos emprendidos para la clasificacin de discapacidades (CIDDM, 1980 y CIF, 2000), sus acciones han estado vinculadas con la rehabilitacin siendo los programas de Rehabilitacin de Base Comunitaria (RBC), una de las estrategias remediales emergentes para responder a la demanda de los pases en desarrollo. En la Regin, la Organizacin Panamericana de la Salud (OPS) ha implementado proyectos de capacitacin (accesibilidad, rehabilitacin, rtesis y prtesis), informacin, promocin de cooperacin tcnica. El programa de asistencia para la rehabilitacin integral de vctimas de minas antipersonales en pases de Amrica Central (El Salvador, Honduras y Nicaragua), con asistencia de Canad y Mxico, cuenta con el apoyo de OPS. Un trabajo relevante de consenso llevado por OPS/OMS es la Declaracin de Montreal sobre la Discapacidad Intelectual (2004), que visibiliza este colectivo en la esfera de los derechos humanos y el ejercicio de la ciudadana. Constituye un estndar en la promocin y defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Durante la Conferencia OPS/OMS de Montreal, Andrea Aznar (Coordinadora de ITINERIS - Argentina), present siete experiencias innovadoras que responden a diferentes facetas de la problemtica
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de la discapacidad intelectual, con involucramiento de diferentes actores y como ejemplificadoras por su nivel de impacto: educacin (Argentina, Colombia y Ecuador), integracin social (Venezuela), medios de comunicacin, rehabilitacin de base comunitaria (Mxico), vivienda tutelada (Uruguay), capacitacin institucional en discapacidad (Argentina). La Comisin Econmica para Latinoamrica y El Caribe (CEPAL) es una de las cinco comisiones regionales de las Naciones Unidas con sede en Santiago de Chile. Segn lo expresa su director general de Desarrollo Sostenible y Asentamientos Humanos, CEPAL no ha tomado la atencin debida para que sus publicaciones sean accesibles aunque s realiza publicaciones sobre la temtica. Considera que Naciones Unidas debera incluir con claridad la dimensin de discapacidad en su programa. En la Regin, constituye un avance la Convencin Interamericana para la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad (1999). No obstante, la Organizacin de Estados Americanos (OEA) no ha cumplido con instalar el Comit Tcnico para que la Convencin sea efectiva por lo que varias organizaciones presionan para ello. Organismos como el Banco Mundial y el Banco Interamericano de Desarrollo a partir del ao 2000 insertan en su agenda el tema discapacidad, aparece un nuevo discurso en el que se incorpora el tema de derechos con principios de inclusin, equidad y democracia bajo el gran paraguas del desarrollo. Por otro lado, no se puede dejar de considerar el poder de los medios de comunicacin masiva cuya funcin trasciende la sola informacin al tener en sus manos la grave responsabilidad de orientar la opinin pblica. La manera de presentar a las personas con discapacidad cambia paulatinamente, va quedando atrs el enfoque asistencialista para abrir paso a una comunicacin ms comprometida con la perspectiva de derechos y ciudadana con nfasis en las potencialidades. En buena medida debido al acerca-
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miento a personas con discapacidad que han conquistado metas (econmicas, polticas, sociales), como a la influencia que ejercen campaas de sensibilizacin y concienciacin. No obstante la pobreza predomina, se habla del negocio de la mendicidad para el que llegan a ser contratadas familias enteras, los rditos son mayores cuando entre sus miembros hay nios o personas con discapacidad; o, directamente la vivencia en medio de la pobreza y el abandono que muchas veces se retrata en tono amarillista, exhibiendo la pobreza sin cuidar la dignidad, quiz absorbidos por la inmediatez y actualidad que busca ganar a toda costa unos segundos de distrada atencin. Situacin que finalmente perjudica porque como seala Bruckner: a fuerza de destapar y de exhibir en la televisin y en los peridicos la desgracia de los dems, sta se nos va volviendo poco a poco invisible (...) Otro rgimen, sin embargo, se est estableciendo hoy en da junto a ste: el reino de la sobreexposicin. (...) Pero el efecto principal que consigue este batiburrillo de sufrimientos es el de aplastar al telespectador bajo la magnitud de la tarea. All donde el nmero triunfa, la moral capitula! (citado por Gil 2001, p.143) Si bien la tecnologa constituye una herramienta que ha sido de gran ayuda para incrementar niveles de informacin, la brecha es grande por lo que muchos pases necesitan ayuda para gestionar la revolucin de la informacin y evitar la marginacin y la explotacin. El concepto brecha digital se utiliza para presentar las diferencias existentes en el acceso a las nuevas tecnologas, sin embargo, la tecnologa digital en s misma no es responsable de la brecha digital. Los principales factores que la causan son: la falta de dotacin de las infraestructuras de comunicaciones en todo el territorio, bajos niveles de ingreso e incipiente capacitacin para usar las
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nuevas tecnologas. Lo que en pocas palabras significa que una gran mayora de la poblacin mundial no ha sido invitada an a esa fiesta de la comunicacin global. En trminos de instrumentos internacionales y normativa la evolucin es evidente, los informes presentados dan fe del camino recorrido aunque en la cotidianidad y fuera de las ciudades principales prevalece una gran incgnita, los numerosos seminarios realizados demuestran un inters creciente. El avance es lento e irregular, pero esperanzador para crear oportunidades a partir de lo existente. Es de esperarse que cambiemos las palabras de Rochefoucauld: Prometemos segn nuestras esperanzas, y cumplimos segn nuestros temores; que desde los movimientos asociativos de las personas con discapacidad y sus familias, prometamos segn nuestras potencialidades para cumplir segn las necesidades.
7.2.
Por recorrer
En el camino que queda por recorrer hay coincidencia en la necesidad de informar y capacitar en el tema de derechos humanos, mecanismos de exigibilidad, normativa vigente a nivel nacional, instrumentos internacionales, asociacionismo, autoestima y liderazgo. Pero la capacitacin por s sola hace nada cuando las necesidades bsicas no han sido cubiertas, hablar de PAZ suena a palabras vacas cuando no hay PAN. Son muchos los discursos que van en el orden de impulsar y potenciar nuevos lderes para evitar un monopolio de representaciones, no es conveniente que los movimientos y las organizaciones caigan en el vicio de una falta de rotacin de lderes porque en lugar de que se empoderen las organizaciones y sus miembros, podramos tener personas que se apoderen de espacios, temas, recursos, relaciones e informacin. Esta reflexin lleva a meditar sobre la posibilidad de tener una imagen desvirtuada sobre la situa-
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cin de una comunidad o de un pas, es necesario ampliar la participacin. Es indiscutible el rol de los medios de comunicacin masiva en campaas de concienciacin que abren opciones y amplan horizontes, son aliados que juegan un papel estratgico en el cometido de visibilizar a la persona con discapacidad como ciudadano emprendedor, activo y propositivo. De ah la necesidad de un trabajo conjunto con organizaciones de y para personas con discapacidad, organismos gubernamentales, sectores productivos, agencias de cooperacin y, por supuesto, medios de comunicacin.
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Captulo III MARCO NORMATIVO
MARCO NORMATIVO
8.
NORMATIVA INTERNACIONAL
En trminos generales, dentro del sistema internacional de proteccin de los derechos de las personas con discapacidad tenemos los Sistemas: Universal, Iberoamericano e Interamericano. Dentro de cada uno de ellos, los instrumentos convencionales y los instrumentos declarativos. Dado que este estudio no pretende ser exhaustivo, se centrar el anlisis en aquellos que resulten ilustrativos para la situacin actual y que permitan atisbar el futuro.
8.1.
Sistema Universal
Dentro del Sistema Universal, la Carta Internacional de Derechos Humanos, conformada por la Declaracin Universal y los seis grandes Tratados cuya trascendencia se seal en el captulo anterior constituye el referente que garantiza los derechos de todas las personas en las diferentes esferas del accionar humano: PIDCP: PIDESC: CERD: CEDAW: CAT: CRC: Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos, 1966 Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, 1966 Convencin Internacional sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial, 1965 Convencin sobre la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra la Mujer, 1979 Convencin contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, 1984 Convencin sobre los Derechos del Nio, 1989.
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En este sentido, de los 19 pases objeto del presente estudio, la mayora ha ratificado o presentado adhesin, situacin que llevara a pensar que hay voluntad poltica de mejorar las condiciones de vida de sus ciudadanos como evidencia del ejercicio de sus derechos (Anexo # 2). Cabe sealar que la Convencin sobre los Derechos del Nio (1989), es la nica que fue ratificada por todos los pases con inmediatez absoluta (1990).
8.1.1. 8.1.1.
Pacto internacional de derechos econmicos, sociales y culturales (PIDESC)
El Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, que entr en vigor casi diez aos despus de su adopcin por la Asamblea General de Naciones Unidas (1976), juntamente con el Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Polticos, marc un hito en el desarrollo del sistema internacional de promocin y proteccin de los derechos humanos. Es un instrumento jurdico internacional, lo que significa que cuando un Estado lo ratifica o se adhiere a l, se compromete a garantizar el ejercicio de los derechos que en l se enuncian y adquiere la obligacin de presentar informes al Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, en el plazo de dos aos a contar desde la entrada en vigor del Pacto, y de ah en adelante una vez cada cinco aos. Cada Estado Parte debe sealar en los informes tanto las medidas judiciales, legislativas y de poltica adoptadas, as como los progresos realizados. Es importante notar el ltimo inciso del Prembulo del Pacto: (...) el individuo, por tener deberes respecto de otros individuos y de la comunidad a que pertenece, est obligado a procurar la vigencia y observancia de los derechos reconocidos en este Pacto.
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Consideracin que obligadamente nos remite a recordar que Estado no es equivalente a Gobierno, que desde la individualidad parte la obligatoriedad sobre la vigencia y observancia de los derechos, que la ciudadana consiste en ejercer y defender planamente los derechos propios y ajenos, que es imposible llegar a rechazar o denunciar agresin alguna cuando no se tiene plena conciencia de ello o se desconoce por completo y se carece tanto de los elementos necesarios como de la disposicin de nimo para hacerlo. En consecuencia, hemos de educarnos permanente y mutuamente en derechos, a la vez que hemos de despertar al engao paralizante de creer que si no se cambia el todo no se cambia nada. Basta recordar que, por ejemplo, el movimiento Vida Independiente empez con pequeos pasos a los que fueron sumndose otros provenientes de diversos movimientos asociativos; as, la acumulacin de stos ha generado cambios visiblemente cuantitativos del todo. Los derechos enunciados en el Pacto incluyen: derecho al trabajo (artculo 6), derecho a condiciones de trabajo equitativas y satisfactorias (artculo 7), derecho a fundar y a afiliarse a sindicatos (artculo 8), derecho a la seguridad social y al seguro social (artculo 9), proteccin y asistencia a la familia (artculo 10), derecho a un nivel de vida adecuado (artculo 11), derecho al ms alto nivel posible de salud fsica y mental (artculo 12), derecho a la educacin (artculos 13 y 14), y derecho a la cultura y a gozar de los beneficios del progreso cientfico. A 3 de noviembre 2004, a excepcin de Cuba, los dems pases latinoamericanos han presentado su ratificacin o adhesin:
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Estado de Ratificaciones del Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales (PIDESC) Ratificacin, adhesin (a)] 8 agosto 1986 12 agosto 1982 (a) 24 enero 1992 (a) 10 febrero 1972 29 octubre 1969 29 noviembre 1968 6 marzo 1969 30 noviembre 1979 19 mayo 1988 (a) 17 febrero 1981 23 marzo 1981 (a) 12 marzo 1980 (a) 8 marzo 1977 10 junio 1992(a) 28 abril 1978 4 abril 1978 1 abril 1970 10 mayo 1978 Fecha de entrada en vigor para el Estado Parte 8 noviembre 1986 12 noviembre 1982 24 abril 1992 3 enero 1976 3 enero 1976 3 enero 1976 3 enero 1976 29 febrero 1980 19 agosto 1988 17 mayo 1981 23 junio 1981 12 junio 1980 8 junio 1977 10 septiembre 1992 28 julio 1978 3 enero 1976 10 agosto 1978
Firma Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica Cuba Ecuador El Salvador Guatemala Honduras Mxico Nicaragua Panam Paraguay Per Rep. Dominicana Uruguay Venezuela 19 febrero 1968
16 septiembre 1969 21 diciembre 1966 19 diciembre 1966 29 septiembre 1967 21 septiembre 1967 19 diciembre 1966
27 julio 1976 11 agosto 1977 4 enero 1978 (a) 21 febrero 1967 24 junio 1969
FUENTE: Naciones Unidas, Oficina de Asuntos Jurdicos y Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos.
A diferencia de los otros seis rganos1 establecidos en virtud de tratados, el Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales fue creado por la resolucin 1985/17 del Consejo Econmico y
1 Comit para la Eliminacin de la Discriminacin Racial, Comit de Derechos Humanos, Comit para la Eliminacin de la Discriminacin contra la Mujer, Comit contra la Tortura, Comit de Derechos del Nio y Comit para la proteccin de los derechos de todos los trabajadores migratorios y de sus familiares.
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Social (ECOSOC), est conformado por 18 expertos de reconocida competencia y trayectoria en materia de derechos humanos que actan a ttulo personal, su responsabilidad es vigilar la aplicacin del Pacto por parte de los Estados. El Comit examina de manera regular los informes presentados por los Estados y emite, tras un dilogo con la representacin del Estado Parte, observaciones finales que contienen recomendaciones para mejorar la aplicacin del Pacto en el Estado de que se trate. A riesgo de caer en omisiones y generalizaciones, pero con la finalidad de ilustrar con ejemplos, a continuacin una breve sntesis de las Observaciones finales del Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales sobre pases de Amrica Latina y el Caribe. Respecto a los informes la Comisin seala que: Lamenta en muchos casos el retraso con que son entregados, por ejemplo, Bolivia que entreg 17 aos ms tarde el informe inicial; igualmente lamenta el carcter esencialmente legalista del informe de Per, muy centrado en derechos civiles y polticos que refleja una preocupacin excesiva por mostrar los xitos de la poltica social del Gobierno antes que proporcionar informacin detallada sobre la situacin real de los derechos econmicos, sociales y culturales. Felicita la puntualidad en la entrega de informes, a Mxico por el tercer informe peridico y a Argentina que en 1993 present su segundo informe peridico. Felicita a Brasil y Uruguay por cumplir con las directrices establecidas para la presentacin de informes; a Guatemala, por las amplias respuestas escritas a los requerimientos del Comit; a Nicaragua por su informe actualizado; a Paraguay y Repblica Dominicana por la franqueza. Cabe destacar la felicitacin a El Salvador por elaborar el informe en consulta con organizaciones no gubernamentales nacionales. En cuanto a los dilogos mantenidos con las representaciones de los Estados Parte:
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Felicita a los representantes de Chile y Honduras por el dilogo constructivo; a Colombia y Ecuador por la competencia y la franqueza; a Costa Rica por las explicaciones que fueron necesarias debido al informe legalista y con respuestas incompletas; menciona la nutrida delegacin de Venezuela y felicita su espritu de cooperacin. Lamenta que no hubieran expertos en la delegacin de Panam, situacin que limita la posibilidad de un dilogo constructivo. Los factores de mucha preocupacin sobre los que se pide acciones efectivas y que se repiten en la mayora de informes, son: distribucin poco equitativa de la riqueza y la consecuente pobreza, analfabetismo y niez que no recibe educacin, desempleo, subempleo, gran nmero de trabajadores del sector no estructurado de la economa que consecuentemente carece de seguridad social, discriminacin de la mujer y de los indgenas, falta de vivienda, mortalidad materna, embarazo precoz, violencia domstica con muy pocas denuncias, VIH/SIDA, salud mental, trfico de nios, nivel salarial que no permite acceder a condiciones dignas de vida, falta de proteccin a trabajadores agrcolas, desatencin de la juventud, falta de educacin en derechos humanos, entre otros. Seala que muchos informes adolecen de insuficiencia de respaldo estadstico, por ejemplo: el Comit recomienda a Repblica Dominicana adoptar medidas para reunir sistemticamente datos cuantitativos y cualitativos, desglosados sobre la base de los criterios aplicados por las Naciones Unidas y sus organismos especializados, acerca de todos los derechos abarcados por el Pacto; y, sugiere que solicite la cooperacin de diversos organismos, como el PNUD, la OMS, la OIT y el UNICEF para determinar y evaluar los progresos logrados, establecer las dificultades actuales y fijar prioridades para la adopcin de medidas ulteriores. Ve con beneplcito la implementacin de polticas en pro de la niez y la familia, por ejemplo, con programas de alimentacin,
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salud y educacin; el establecimiento del Defensor del Pueblo, el Consejo Nacional de la Mujer y los proyectos para la defensa de los derechos; programas de descentralizacin que amplan la posibilidad de acceder a bienes y servicios a un nmero mayor de ciudadanos; esfuerzos por disminuir la violencia y erradicar la pobreza; acciones tendientes a cumplir lo establecido en el acuerdo de Dakar sobre Educacin para Todos. Observa como factores y dificultades que impiden la aplicacin del Pacto: inflacin, dficit fiscal a causa de la deuda externa, problemas con el sistema de justicia, por ejemplo en Ecuador, donde el poder judicial carece de independencia y hay inquietud por presuntos abusos de derechos humanos cometidos por la magistratura. Contempla, como en el caso de Honduras, los efectos devastadores del huracn Mitch (1998), en la infraestructura y en los sectores productivos, que agrav su situacin de pobreza. Felicita la incorporacin de temas de derechos en la normativa vigente de muchos pases pero seala preocupacin por la falta de informacin sobre esfuerzos concretos para la aplicacin del Pacto. Ser acaso una seudo concrecin? Cmo vive cada quien en su Pas el cumplimiento de las leyes? Estas preguntas detonan las diametralmente opuestas actitudes que asume el Estado al momento de responder las demandas, ante los problemas sociales es frecuente una actitud doliente desprovista de respuestas no as cuando surgen del sector empresarial o comercial. Especficamente, en lo que respecta a personas con discapacidad, de acuerdo con los informes presentados y los dilogos mantenidos con los representantes de los Estados Parte, el Comit aborda el tema con seis pases:
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Brasil
21. El Comit observa con preocupacin que la existencia de barreras fsicas y la falta de servicios adecuados constituyen trabas para la igualdad de oportunidades de los discapacitados. 46. El Comit insta al Estado Parte a que adopte medidas concretas para que los discapacitados disfruten plenamente de los derechos garantizados en el Pacto.
Ecuador
14. El Comit siente profunda preocupacin por el alto porcentaje de discapacitados en el Estado Parte. Aunque observa complacido la legislacin aprobada recientemente para promover los derechos de los discapacitados, incluido el acceso a la enseanza, el empleo, el transporte y la comunicacin, el Comit lamenta que el Estado Parte haya asignado escasos recursos para garantizar el acceso a estos servicios en la prctica. 37. El Comit exhorta al Estado Parte a que realice investigaciones sobre las posibles causas de la alta tasa de discapacidad y a que proporcione datos detallados en su tercer informe peridico sobre esas causas, as como sobre los progresos logrados en los esfuerzos encaminados a garantizar la realizacin de los derechos econmicos, sociales y culturales de los discapacitados. 137. Los miembros del Comit preguntaron () qu medidas especiales se haban tomado respecto del cuidado y la educacin de los nios discapacitados () 139. En su respuesta, el representante del Estado parte record que en un estudio sobre la pobreza en el Ecuador efectuado recientemente por la CEPAL se haba indicado que en general no se dispona de estadsticas sociales. () Haba instalaciones deportivas y servicios creativos para nios minusvlidos (...)
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Guatemala
7. El Comit celebra la (...) adhesin a la Convencin Interamericana para la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad. 6. El Comit toma nota de la creacin de la Comisin Presidencial Coordinadora de la poltica del ejecutivo en materia de derechos humanos y de la Procuradura de los Derechos Humanos. Se toma nota de que la Procuradura tiene una dependencia encargada de la promocin y proteccin de los derechos de los discapacitados y las personas de edad, y que est elaborando un proyecto de ley relativo al cuidado de las personas con discapacidades. 14. El Comit siente extrema preocupacin por los efectos perjudiciales que las disparidades econmicas y sociales existentes en el pas tienen sobre el goce de los derechos econmicos, sociales y culturales por la mayora de la poblacin, en particular por la poblacin indgena y rural de Guatemala, as como por otros grupos desvalidos de la sociedad, en especial los nios, las personas con discapacidades y las personas mayores. 21. El Comit expresa su preocupacin por la cuestin del reducido acceso de la poblacin rural a abastecimiento de agua en buenas condiciones, por el ndice ms elevado de mortalidad infantil dentro de determinados grupos socioeconmicos, por la situacin de las personas con discapacidades, por la difusin de las enfermedades endmicas, por el problema de la insuficiencia del bienestar y la seguridad social, por la persistente escasez de viviendas y por la insuficiencia del acceso a los cuidados sanitarios. A juicio del Comit, esta situacin general, que afecta a los elementos ms desvalidos de la sociedad guatemalteca, les priva del pleno goce de los derechos econmicos, sociales y culturales previstos en el Pacto.
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Honduras
49. El Comit pide que, en su prximo informe peridico, el Estado Parte proporcione informacin detallada sobre los discapacitados mentales en Honduras, que contenga un resumen sobre el rgimen jurdico aplicable a personas que requieren internamiento y las medidas que se aplican para garantizar su proteccin.
Repblica Dominicana
44. Con respecto al derecho a la salud, el Comit recomienda que en el prximo informe peridico del Estado Parte se proporcione informacin amplia y concreta sobre la situacin de los ancianos y los discapacitados, as como de las personas infectadas por el VIH y los enfermos de SIDA. (...) 24. El Comit expresa su preocupacin por el problema del acceso limitado al agua potable de la poblacin rural y de los habitantes de zonas urbanas deprimidas, la mayor incidencia de la mortalidad infantil en ciertos grupos socioeconmicos, la situacin deplorable de las personas con discapacidades, la existencia de enfermedades endmicas, las insuficiencias de los servicios de asistencia y seguridad social, la persistente escasez de viviendas y la insuficiencia del acceso a los servicios de salud. 229. Los miembros del Comit pidieron informacin complementaria acerca de () las medidas especiales adoptadas para garantizar la proteccin y la educacin de los nios discapacitados () Durante el dilogo, el representante del Estado Parte destac que 232. Se haban adoptado medidas especiales para garantizar la proteccin y educacin de los nios discapacitados
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Uruguay
15. El Comit se siente preocupado ante el elevado nmero de discapacitados en la poblacin (el 7%), de los cuales se informa que un 70% son discapacitados que padecen perturbaciones mentales, y por el problema del alcoholismo, que tiene por consecuencia un elevado ndice de accidentes de trfico y de muertes. 19. El Comit recomienda que se tomen las medidas legislativas y econmicas necesarias para proteger los derechos de los discapacitados. Hay que considerar que apenas la tercera parte de los Estados que por ahora competen, hace referencia a las personas con discapacidad: Brasil, Ecuador, Guatemala, Honduras, Repblica Dominicana y Uruguay. No seala el Comit que Estado alguno hubiera convocado a movimientos asociativos de personas con discapacidad a participar en la elaboracin de los informes; por otro lado, si bien hay esfuerzos no se llega a acciones concretas. Es importante notar que el Comit presta atencin a la situacin de las personas con discapacidad. La participacin es una oportunidad y un reto. Evidentemente es necesario y urgente que los movimientos asociativos de personas con discapacidad y sus familias, se fortalezcan y propicien espacios de encuentro entre homolgos e inviten a especialistas para leer y analizar las observaciones del Comit, entre otros, con la finalidad de: empoderarse del conocimiento que les permita apropiarse meritoriamente del espacio de participacin que les corresponde al interior de su respectivo pas y formar parte de los rganos encargados de vigilar la aplicacin de los seis tratados; requerir que se eliminen ambigedades y generalidades que diluyen los informes oficiales porque desdibujan una situa-
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cin de Pas, a la vez que se exija registrar en trminos de cobertura las medidas legislativas, sociales y econmicas que se adopten; por ejemplo, en el caso de las dependencias que se han creado con la finalidad de promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad, cuentan con los recursos necesarios y suficientes para cumplir su misin?; concienciar en los rganos gubernamentales y la sociedad en general, sobre la caracterstica multifactorial de la discapacidad por lo que las medidas que se adoptan en su beneficio redundan en bienestar para toda la comunidad, por tanto se puede afirmar sin temor a equvocos que aquello que es bueno para las personas con discapacidad es bueno para el pas; disear estrategias para que del propio Comit emanen requerimientos de cooperacin solidaria de otros Estados Parte, en trminos tcnicos y financieros; evidenciar que las soluciones parche lejos de aliviar una situacin distorsionan la realidad y empeoran las condiciones porque se subutilizan recursos de todo tipo, se generan falsas expectativas, se produce un autoengao que conduce a la incredulidad y disminuye el aporte de futuros potenciales; mantenerse vigilantes sobre la prxima fecha de presentacin del informe para preparar con antelacin pronunciamientos pertinentes y propuestas efectivas; trabajar con los creadores de opinin pblica: periodistas, intelectuales, polticos, lderes sociales, para generar desde distintos mbitos una cambio en la percepcin social acerca de las personas con discapacidad a travs de su ingerencia asertiva y propositiva en diferentes esferas de la sociedad; demostrar que el gasto social es una inversin mediante estudios comparativos entre poblacin general y poblacin con discapacidad; por ejemplo, disponer de menores oportunidades de acceso a educacin y salud, redunda en menores
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oportunidades de empleo y autosostenibilidad, situacin que afecta a la persona, a su familia y a la comunidad en general; utilizar adecuadamente los diferentes instrumentos convencionales para acercarse de mejor manera al ejercicio de los derechos. Finalmente, no habr que descuidar la propuesta de reforma de la Comisin para la Defensa de los Derechos Humanos de Naciones Unidas, al respecto la Fundacin Friedrich Ebert present una nota informativa. La Comisin encuentra cada vez ms dificultades para denunciar las violaciones de los derechos humanos en todo el mundo. En el informe de 2005, En mayor libertad, Kofi Annan critic a la Comisin, pidi su abolicin y el establecimiento de un Consejo para los Derechos Humanos ms pequeo. En la Cumbre Mundial de 2005, todos los pases decidieron crear dicho Consejo aunque los detalles an no se han concretado.
8.1.2.
Estudio sobre derechos humanos y discapacidad
Por ser reciente y bastante completo, se aborda el Estudio sobre Derechos Humanos y Discapacidad (diciembre 30, 2004), Informe de la Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos sobre los progresos alcanzados en la aplicacin de las recomendaciones contenidas en el Estudio de 2002 (Quinn et al.). Seala que se da mayor relieve a estos temas y, sobre todo, se enfocan como una cuestin amplia de derechos humanos. El Informe da cuenta de los avances en derechos aunque es notoria la ausencia de temas relacionados con discapacidad en los informes presentados por los Estados Latinoamericanos, situacin similar a lo que acontece en los informes del PIDESC. El Informe sugiere una consulta ms estrecha a las organizaciones de y para personas con discapacidad, y se exhorta a los Esta-
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dos a prever la posibilidad de designar personas con discapacidad que pudieran eventualmente formar parte de los rganos de supervisin del cumplimiento de los tratados. Al respecto, nicamente Chile, Cuba y Mxico haban entregado informacin hasta el 30 de noviembre de 2004. Dicha participacin implica fortalecer los movimientos asociativos mediante la formacin continua de sus miembros, consolidarse al interior, tejer una gran red nacional que parte de lo comunitario y lo local. Sin ello: ...las organizaciones de personas con discapacidad difcilmente podrn superar los roles secundarios y subordinados que las instituciones les asignan. (...) debemos llenar esos espacios con fuerza y lucidez polticas para lograr la influencia necesaria. (Astorga, 2004, p.19) El Informe indica tambin el reducido nmero de Estados que hacen referencia a las personas con discapacidad en sus informes en relacin con los diferentes instrumentos; que la informacin que se recepta es fragmentaria y los Estados hacen caso omiso de la Observacin General N 5 del Comit sobre las personas con discapacidad o a las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. El nico informe entre todos los enviados que alude a estos instrumentos, es el que enva Chile, que puntualiza sobre las medidas adoptadas por el Gobierno para su cumplimiento. Seala que la mayora de los informes que hacen referencia a personas con discapacidad, van en trminos de beneficios o cuestiones similares de proteccin social. El Informe reconoce que la combinacin de condicin racial y discapacidad hace que la persona experimente una fuerte discriminacin pero no es contemplada en su real dimensin en los informes sobre la Convencin Internacional sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial. Las referencias relacionadas
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con discapacidad se enfocan en temas de acceso a una educacin adecuada, asistencia social e igualdad de oportunidades para el trabajo. Es importante notar que Argentina presenta un informe minucioso, que la Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas con Discapacidad ha iniciado la implementacin de un plan de accin para combatir la discriminacin y ha conformado una comisin de trabajo para asegurar la aplicacin de la Convencin Interamericana para la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad. Por otro lado, el Gobierno de Mxico indic que en su prximo informe constar un captulo especfico sobre las medidas adoptadas para combatir la discriminacin basada en la discapacidad. El Informe resalta que la Recomendacin General N 18 del Comit para la Eliminacin de la Discriminacin contra la Mujer, es especfica sobre mujeres con discapacidad, y que la inmensa mayora de informes tienen referencias a mujeres con discapacidad aunque muchas son bastante breves y casi nunca se aborda la doble discriminacin por gnero y discapacidad. Al respecto, Repblica Dominica seala que este estrato social es ms pobre y vulnerable; Chile, indica que en su cuarto informe peridico (an no examinado) consta una seccin especfica sobre las medidas adoptadas para eliminar la discriminacin contra la mujer con discapacidad. Las referencias del Comit contra la Tortura, el de los Derechos del Nio, el Comit para la Eliminacin de la Discriminacin Racial y el de Proteccin de los Derechos de Todos los Trabajadores Migrantes y de sus Familiares, indican que no hay un abordaje especfico de discapacidad en los informes de los Estados de Latinoamrica, y es limitado en los informes de los dems Estados. Seala que el Comit de los Derechos del Nio, en sus observaciones finales, manifest su especial preocupacin por las condiciones sumamente mediocres en que viven los nios con discapacidad en Brasil, su falta de insercin en las escuelas y en la sociedad y la existencia de actitudes sociales de discriminacin en su contra.
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Mxico indic que sus informes son preparados por expertos independientes o instituciones acadmicas, en consulta con organizaciones de la sociedad civil e instituciones de derechos humanos. Los pronunciamientos de Chile, Mxico y Argentina, significan un gran avance en la Regin. Debieran ser socializados ampliamente y tender a esta dinmica de accin en los dems pases. Este Informe hace recomendaciones puntuales para que se aborde el tema de discapacidad en las diferentes observaciones y recomendaciones de los distintos Comits; en las instituciones nacionales de derechos humanos; en la sociedad civil, cuyas organizaciones a pesar del conocimiento y experiencia que tienen, con frecuencia no logran interactuar con el sistema de derechos humanos. Entre las pocas organizaciones que facilitaron informacin constan: Disability Rights Promotion Internacional, la Red de Supervivientes de las Minas Terrestres y la Red Mundial de Usuarios y Sobrevivientes de Tratamientos Psiquitricos. El apoyo de la Alta Comisionada de Naciones Unidas para los Derechos Humanos ha sido decisiva en la preparacin de la Convencin, y el apoyo brindado a la Relatora Especial, Sra. Al-Thani, a quien invit a participar en el 60 perodo de sesiones de la Comisin de Derechos Humanos.2 A propsito de la evaluacin sobre la implementacin de Normas Uniformes, la Relatora Especial sobre Discapacidad de la Comisin de Desarrollo Social, solicit a la sociedad civil cumplimentar la encuesta global denominada Accin de los Gobiernos sobre la Equiparacin de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. En noviembre 2004, durante la reunin de trabajo, solicit al grupo de investigadores del Monitoreo Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (IDRM), participantes de la Segunda Conferencia Regional de Expertos, convocada por el Centro Internacional para la Rehabilitacin (CIR), con apoyo
2
59. sesin, 20 de abril de 2005. (Aprobada sin votacin).
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de la Organizacin Panamericana de la Salud (OPS) y el Centro Nacional de Rehabilitacin de Mxico (CNR). Los resultados que se obtengan de esta encuesta global generan expectativa, ser interesante conocer los avances que se han producido en la Regin, desde la perspectiva de la sociedad civil. Constituye tarea pendiente la preparacin adecuada de los movimientos asociativos de personas con discapacidad y sus familias, capacitarse para participar, incidir, actuar, vigilar y promover, no nicamente a nivel gubernamental sino tambin respecto a las ONG que trabajan en la esfera de la discapacidad.
8.1.3. 8.1.3. 8.1.3.
Hacia una convencin internacional amplia e integral para la proteccin y promocin de los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad
Adoptar un nuevo tratado temtico de derechos humanos que tuviera como destinatarios las personas con discapacidad, fue la propuesta de Mxico, aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas.3 Una vez conformado el Comit ad hoc para preparar la Convencin, se inici una serie de sesiones peridicas que han tenido la inusual caracterstica de participativas, a travs del Caucus Internacional sobre Discapacidad (IDC), creado en junio de 2003. Son valiosos los aportes desde diferentes ONG, entre ellos: el Center for International Rehabilitation (CIR), a travs de los Informes Regionales de los Monitoreos de Derechos Humanos y Discapacidad, realizados por personas con discapacidad y padres / madres de personas con discapacidad; el Instituto Interamericano de Discapacidad (IID) y Handicap International que propiciaron una mayor participacin de representantes de la sociedad civil en un marco de cooperacin Sur-Sur. Cabe mencionar que el IID, a travs
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Resolucin 56/168, diciembre 19 de 2001.
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de la red virtual de derechos y discapacidad ampli grandemente la participacin al proporcionar un espacio para la discusin y el debate. A la fecha, el Presidente del Comit, embajador de Nueva Zelanda, Don MacKay, reconoce el trabajo cumplido por todos los actores, recoge los logros alcanzados e invita a avanzar sin entretenerse en detalles mayores de mejoras lingsticas. Aunque hay acuerdo en apoyar la Convencin por parte de la mayora de pases de Latinoamrica, no han presentado una declaracin formal: Argentina, Guatemala, Honduras, Nicaragua y Paraguay. A continuacin una visin amplia y prospectiva sobre la Convencin, que recoge desde otro ngulo la historicidad de la participacin de las personas con discapacidad. Cabe resaltar que fue preparado de forma especfica para apoyar la elaboracin del presente informe. Luis Gallegos Chiriboga Embajador de Ecuador Ex-Presidente del Comit Especial Washington, 26 de noviembre de 2005 Los seiscientos millones de personas con discapacidad y toda la comunidad vinculada se hallan inmersos en un proceso de dimensiones universales, que permitir contar con un instrumento legal vinculante que haga valer los derechos de las personas con discapacidad, vigilen el cumplimiento de las obligaciones emanadas del tratado por parte de los estados y sean un derrotero para aquellas sociedades que carecen de legislacin sobre este importante tema. Incluso en nuestros das, las personas con discapacidad siguen enfrentando en nuestra sociedad mltiples barreras prejuicios societales, discriminacin, entornos inaccesibles, falta de servicios de apoyo y recursos econmicos; sin embargo, las personas con
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discapacidad estn defendiendo su plena participacin en la sociedad como ciudadanos iguales, con voces y perspectivas crticas, tanto en los pases en desarrollo como en los pases desarrollados. Las personas con discapacidad y sus organizaciones estn trabajando estratgicamente con socios tanto nuevos como tradicionales, y estn buscando vigorosamente obtener un acceso igualitario al empleo, asistencia mdica, transporte, vivienda, educacin, cultura y otros derechos fundamentales que son derechos humanos universales de todas las personas. Es inevitable que estos derechos requieran medidas especficas para garantizar la plena e igualitaria participacin de las personas con discapacidad en la sociedad. La creciente consciencia de esta realidad condujo finalmente a la redaccin de una convencin internacional sobre los derechos de personas con discapacidad por parte del Comit Especial de Naciones Unidas encargado de preparar una convencin internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Como todos sabemos, mediante Resolucin 56/168 de la Asamblea General, adoptada en 2001, la comunidad internacional se embarc en un esfuerzo innovador para elaborar una convencin internacional que promueva y proteja los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Esta iniciativa fue especficamente emprendida dentro del contexto del tratamiento del tema de la pobreza, para promover la integracin social con el fin de crear sociedades justas y equitativas basadas en la participacin de todos sus ciudadanos en su calidad de actores interesados. En este sentido, representa un enfoque holstico, a la vanguardia de la agenda de derechos humanos y desarrollo. Toma en cuenta de manera especfica la perspectiva de la discapacidad, para lograr una sociedad incluyente para todos. En mi calidad de ex Presidente del Comit Especial, puedo decir que el Comit se ha basado en la activa participacin y las invalorables contribuciones de personas con discapacidad, que experi-
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mentan de primera mano los obstculos y barreras de la sociedad y que por lo tanto estn en una situacin privilegiada para identificar y proponer soluciones. Sus contribuciones las encontramos en todos los aspectos del discurso sobre los derechos de personas con discapacidad contenido en la convencin prevista y que est en proceso de elaboracin; estas contribuciones han cambiado verdaderamente la forma cmo la comunidad internacional misma ve a las personas con discapacidad y valora sus habilidades. Una asociacin de trabajo con la comunidad no gubernamental, especialmente con organizaciones de personas con discapacidad, sigue siendo esencial para la exitosa elaboracin de la Convencin.
a)
Avances ms Recientes en el Trabajo del Comit Especial
Durante las seis ltimas sesiones del Comit Especial, ste sigui haciendo avances constantes en la elaboracin de un marco jurdico para promover los derechos de los 600 millones de personas con discapacidad que existen en el mundo. En cada sesin del Comit, las negociaciones sobre el texto de los artculos estaban marcadas por un nivel creciente de consenso y muy pocas posiciones contrastadas. Al mismo tiempo, introdujo la voz del emergente movimiento de discapacitados en el proceso de elaboracin de tratados, dando expresin legal a la experiencia vivida de las personas con discapacidad, muchas veces marcadas por la inequidad y la aborrecible historia de prejuicios y discriminaciones. Se espera que el Comit Especial contine su trabajo de elaboracin de la Convencin durante las dos sesiones planificadas para el ao 2006. Apenas el mes pasado, el actual Presidente del Comit Especial, el Embajador Don Mckay, present el texto de la Presidencia para su negociacin en enero de 2006. Un aspecto sumamente crucial en la prxima etapa sera llegar a resolver ciertos problemas clave, como mecanismos de supervi-
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sin, mujeres con discapacidad, nios con discapacidad y cooperacin internacional incluidos en el borrador de los artculos del texto de la Presidencia.
b) b)
Futuro de la Convencin y Construccin de una Nueva Comunidad de Discapacidades.

Creacin de un Nuevo Lenguaje Universal
Cul es el significado crtico de la nueva convencin con respecto de la agenda de derechos humanos y desarrollo? La Convencin transformar nuestra sociedad en una nueva comunidad de actores interesados en los derechos de los discapacitados, por medio del establecimiento de normas jurdicas internacionales sobre los derechos de las personas con discapacidad. Aclarar el contenido de los derechos humanos tal como se los aplica a las personas con discapacidad, brindando un punto de referencia autorizado e integral para las leyes y polticas internas. Adicionalmente, un aspecto crucial de la convencin es que proveer mecanismos para monitorear los logros de los Estados en esta rea, proporcionando estndares de evaluacin y un marco para la cooperacin internacional. Podemos decir que la redaccin de un instrumento internacional sobre derechos humanos es, de hecho, el acto de crear un nuevo lenguaje universal para debatir las formas cmo estos derechos pueden volverse efectivamente una realidad para todas las personas. El proceso de elaboracin de una convencin internacional sobre los derechos de personas con discapacidad es de hecho una forma de traducir la experiencia de cmo las personas con discapacidad viven su realidad en sus propias vidas en un nuevo lenguaje que pueda ser usado para garantizar sus derechos en una diversidad de contextos y comunidades. Este enfoque puede ser un punto de partida para la construccin de una sociedad que valore las diferencias y respete la igualdad de todos los seres humanos, sin consideracin de dichas diferencias.
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Debido a la cambiante naturaleza de las discapacidades y de cmo son parte inevitable de la vida de cualquier persona o sociedad, la Convencin debe ser un documento vivo que permita su interpretacin en una variedad de contextos, viabilice una implementacin flexible en relacin con recursos, y contemple otras especificidades culturales y ambientales.
c) c)
Implementacin Efectiva y Supervisin de la Futura Convencin: Construccin de una Nueva Comunidad de Discapacidades
Por medio del proceso de elaboracin de tratados, las comunidades tanto gubernamentales como no gubernamentales han demostrado con firmeza su compromiso para rectificar la egregia negligencia y las prcticas deshumanizadoras que violan los derechos humanos de las personas con discapacidad. La futura implementacin y supervisin de la convencin prevista debe basarse en este compromiso ineludible de eliminar las barreras tangibles e intangibles que las sociedades han erigido en el camino de las personas con discapacidad, contribuyendo a la creacin de una sociedad plenamente incluyente para todas las personas. La eficacia de estos esfuerzos depende, sin embargo, de cmo podremos fortalecer la capacidad de la sociedad, y particularmente la capacidad de las personas con discapacidad- de usar la nueva convencin en conjuncin con un sistema internacional, regional y local de derechos humanos, as como dentro del contexto amplio del desarrollo. Para ello, debemos centrarnos en: 1) incorporar la perspectiva de discapacidad en el discurso de desarrollo ms amplio, tal como se ha hecho con las perspectivas de mujeres y nios; fortalecer nuestra base de conocimientos sobre una amplia gama de temas y tpicos relacionados con discapacidades, promoviendo estudios interdisciplinarios y enfoques transdisciplinarios para examinar los temas de discapacidad;
2)
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3)
desarrollar la capacidad de los polticos, los defensores de los derechos de los discapacitados y otros actores interesados, para que puedan trabajar estrechamente, comunicndose tanto en el lenguaje de los derechos universales como en el lenguaje especfico de los derechos de las personas con discapacidad; y promover un dilogo abierto, un consenso adecuadamente informado y una accin colectiva, creando una nueva comunidad de actores interesados que propongan nuevos cambios necesarios para garantizar los derechos de las personas con discapacidad.
4)
Se espera que exista la necesidad de disear estrategias viables y progresistas para maximizar el impacto de la prevista Convencin Internacional. Necesitamos poder utilizar esta herramienta para dar lugar a cambios en la sociedad, no slo para rectificar la pasada discriminacin contra las personas con discapacidad, sino tambin para crear una sociedad basada en la justicia y la equidad, donde las diferencias entre individuos no impidan el disfrute pleno y efectivo de sus derechos humanos universalmente reconocidos.
d)
Conclusin
Algunas de las diferenciaciones artificiales entre los diferentes tipos de derechos, y la implementacin de dichos derechos como una accin legal o como polticas pblicas, pierden todo sentido ante la realidad de las personas con discapacidad que viven en la pobreza. Antes que nada, debemos proteger la dignidad humana, la dignidad humana de las personas con discapacidad. Cada persona tiene un papel crucial que desempear en este proceso histrico hacia la materializacin de derechos humanos universales para todas las personas, sin consideracin de sus dis-
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capacidades. Somos parte de la nueva comunidad emergente de discapacidades, formada por actores tradicionales y no tradicionales. En este nuevo movimiento de derechos de discapacidades, cada uno de nosotros tiene un papel distinto que desempear. Podemos ser polticos, defensores de los derechos de las personas con discapacidad, especialistas en derechos humanos, trabajadores sociales, acadmicos, familiares, o simplemente personas interesadas, pero cada uno de nosotros puede dar una respuesta a su manera y desde su nivel de gestin sobre cul es la mejor forma para contribuir a la futura implementacin de la Convencin sobre discapacidades y sus estndares, polticas y programas operativos, as como sobre su implementacin efectiva. Yo creo que es posible culminar la negociacin en el 2006, si todos colaboramos y alcanzamos los consensos necesarios en el Comit Ad-Hoc para que la comunidad internacional cuente con un instrumento internacional para promover y proteger los derechos humanos y la dignidad de las personas con discapacidad.
8.1.4.
Los objetivos de desarrollo del milenio
El siguiente es el pronunciamiento ms fuerte en el Proyecto del Milenio de Naciones Unidas, reconoce frontalmente el incumplimiento (2005): NO
ES NECESARIO FORMULAR NUEVAS PROMESAS; LO NICO QUE SE NECESITA ES DAR CUMPLIMIENTO A LOS COMPROMISOS YA ASUMIDOS
En el ao 2000, los lderes de 189 pases que se reunieron en la Cumbre del Milenio de Naciones Unidas, se comprometieron a trascender el discurso mediante la celebracin de un pacto mundial sin precedentes para reducir la pobreza, es el ms alto nivel de compromiso poltico asumido por los pases desarrollados y en
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desarrollo, a travs de apoyo financiero y de otro tipo por parte de los pases ricos a cambio de esfuerzos genuinos y reformas socioeconmicas adecuadas de los pases pobres, en una mutua asignacin de responsabilidades que no se limita a los gobiernos sino que tambin est dirigida a la sociedad civil, al sector privado y a los organismos internacionales para que prioricen la reduccin de la pobreza y las desigualdades, e inviertan en gobernabilidad, salud, educacin, medio ambiente y las dems reas que competen al desarrollo humano. De la Declaracin del Milenio se derivaron ocho Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM), y se fij el ao 2015 como plazo para alcanzarlos. Tienen mejores posibilidades de cumplimiento que otras declaraciones o resoluciones previas que se tomaron quiz magnnimamente, porque el compromiso poltico se fija en trminos de plazos definidos y los objetivos se traducen en metas cuantificables. En las Amricas el enorme impacto del nmero de personas con discapacidad y sus familias que vive en condiciones de pobreza ha llevado a Inclusion International y otros movimientos a alertar sobre la imposibilidad de alcanzar los ODM si se los ignora, tambin subraya la necesidad de comprender la raz de las causas de la exclusin; y, propone unir el conocimiento local para el cambio global, abriendo la participacin, acercando la voz de las personas con discapacidad a las mesas de discusin y a los espacios donde se produce la toma de decisiones (Inclusion International, 2004). En Amrica Latina, el cumplimiento de los ODM implica el reto de reducir las desigualdades, gran desafo para la Regin porque el nmero absoluto de personas pobres est en aumento y las desigualdades son muy marcadas tanto entre pases como al interior de ellos. A manera de diagnstico, seala Martnez (2004): Los promedios regionales y nacionales de los indicadores sociales esconden grandes disparidades en cuanto a ingreso, origen tnico, gnero y ubicacin geogrfica.
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La tasa de crecimiento econmico en la regin es muy baja. El PNUD, la CEPAL, y el Instituto Brasileo para la Investigacin de la Economa Aplicada (IPEA) realizaron en 2002 un estudio de 18 pases de la regin. Las simulaciones basadas en el desempeo histrico de los pases causaron preocupacin. Si se toman en cuenta las tendencias, aseguraron: Slo siete de los 18 pases alcanzaran los ODM en el tiempo previsto (Argentina antes de la crisis financiera, Chile, Colombia, Honduras, Panam, Repblica Dominicana y Uruguay). Otros seis (Brasil, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Mxico y Nicaragua) lograran, de manera muy lenta, reducir la incidencia de la pobreza extrema. Los otros cinco (Bolivia, Ecuador, Paraguay, Per y Venezuela), seguramente aumentaran sus niveles de extrema pobreza a causa del aumento de las desigualdades en los ingresos, de la disminucin del ingreso o de ambos factores combinados. El estudio PNUD/CEPAL/IPEA incluye simulaciones basadas en un escenario alternativo en el que las disparidades de los ingresos se reducen por medio de polticas de intervencin. Esto crea un optimismo condicionado. Segn el estudio, los objetivos de reduccin de la pobreza son muy viables. Las reducciones muy pequeas en las desigualdades pueden tener un gran impacto positivo en trminos de disminucin de la pobreza. Sin embargo, para que esto ocurra, los pases deben demostrar la voluntad poltica para ejecutar polticas que contrarresten las tendencias histricas, en especial en relacin con la bsqueda de una distribucin ms equitativa del ingreso. Alcanzar los ODM ser posible siempre y cuando se considere la discapacidad como un tema prioritario. Siendo necesario un acer-
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MARCO NORMATIVO
camiento en cifras para alcanzar credibilidad, un mapeo de los ocho objetivos desde la perspectiva de discapacidad:
Objetivo 1:
ERRADICAR
LA POBREZA EXTREMA Y EL HAMBRE
Aproximadamente el 82% de personas con discapacidad son pobres, ms de 40 millones de personas en la Regin, lo que significa que un cuarto de la poblacin es afectada directa o indirectamente por la discapacidad y est ubicada mayoritariamente en los quintiles 1 y 2.
Objetivo 2:
ALCANZAR
LA EDUCACIN PRIMARIA UNIVERSAL
Segn estudios de la UNESCO, el ndice ms alto y la mayor frecuencia de discapacidad ocurren en las reas ms pobres, donde menos del 2% de infantes con discapacidad asiste a la escuela. Dependiendo del pas entre 4 y 35% de nios y nias matriculados en las escuelas, tiene discapacidad; pero se conoce muy poco sobre la calidad en trminos de aprendizaje y la integracin social propiamente dicha (poco o casi nada se habla de la soledad del nio integrado), tampoco se conocen los ndices comparativos de desercin y repitencia entre la poblacin estudiantil con discapacidad y sus pares sin discapacidad. En este sentido, Nicaragua (INEC, 2004) presenta un dato comparativo que demuestra la desventajosa situacin de las personas con discapacidad en el mbito educativo: el analfabetismo de las personas con discapacidad (44%) duplica al de la poblacin total (22%).
Objetivo 3:
PROMOVER
LA IGUALDAD DE GNERO Y LA AUTONOMA DE LA MUJER
En Guatemala, las mujeres indgenas ganan un 36% menos que las mujeres no indgenas y su nivel de escolaridad es mucho menor.
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En la comunidad de las personas con discapacidad, las mujeres tienen una menor participacin en el mercado laboral que los hombres con discapacidad. En Panam, el ingreso de las mujeres con discapacidad es menor en aproximadamente 15 puntos al de los hombres. Hayd Beckles, autogestora de los derechos de las personas con discapacidad de Panam, lo expresa sinttica y claramente (citado en Inclusion International, 2004): SOY
MUJER, SOY NEGRA Y TENGO UNA DISCAPACIDAD.
CMO
NO VOY A SER POBRE?
Por otro lado, es la mujer de la casa madre, hermana, abuela, pero especialmente la madre, quien se encarga de la persona con discapacidad que requiere cuidado permanente. Por ejemplo, en Ecuador, el 38% de personas con discapacidad requiere cuidado permanente, de las cuales el 52% recibe atencin de la madre en la mayora de los casos (MTyE, 2005). Situacin que se agrava cuando esa madre es adems jefa de hogar porque no le es posible acceder a un trabajo formal o en relacin de dependencia que le garantice los beneficios de la seguridad social para ella y para la persona que cuida, ni dispone de tiempo para acceder a procesos de capacitacin o participar en movimientos asociativos.
Objetivo 4:
REDUCIR
LA MORTALIDAD INFANTIL
Ms de 1.000 bebs menores de un ao mueren cada da en las Amricas. Cada ao, 140.000 nios y nias mueren a causa de enfermedades prevenibles antes de los 5 aos, siendo ms vulnerable la infancia con discapacidad aunque sus datos no se registran con especificidad.
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MARCO NORMATIVO
Objetivo 5:
MEJORAR
LA SALUD MATERNA
Cada 25 minutos, una mujer muere en Latinoamrica y El Caribe por causas relacionadas con el embarazo, dicho de otra manera, 1.600 mujeres por da que significa un aproximado de 585.000 mujeres anualmente. Ms de 50 millones sufren complicaciones asociadas con el embarazo. El riesgo es 28 veces ms alto que en Norteamrica. Una de las principales causas de muerte y discapacidad de las mujeres son los problemas de salud reproductiva, problemas que en su mayora podran prevenirse con una adecuada poltica de salud.
Objetivo 6:
COMBATIR
EL
VIH/SIDA,
EL PALUDISMO Y OTRAS ENFERMEDADES
Cerca de 119.000 personas murieron a causa del SIDA en Latinoamrica y El Caribe en 2003, y unas 200.000 resultaron infectadas con el VIH. Cerca de un milln de personas en la Regin sufre de malaria. La deteccin del VIH y otras infecciones de transmisin sexual en las embarazadas puede prevenir enfermedades, discapacidad y muerte en los nios de corta edad. Estimaciones nacionales ms recientes (2003), realizadas por OPS indican que la prevalencia del VIH entre mujeres embarazadas alcanza o supera el 2% en seis pases: Bahamas, Belice, Repblica Dominicana, Guyana, Hait y Trinidad y Tobago. Las enfermedades adquiridas son la segunda causa de discapacidad en Latinoamrica; y, la incorporacin de las personas con discapacidad a los servicios y programas de rehabilitacin en la Regin ha sido parcial, apenas del 2%. Segn el Banco Mundial, si bien todas las personas con discapacidad tienen riesgo de contagio de SIDA, ciertos subgrupos estn ms expuestos: mujeres, miembros de etnias o minoras, adolescentes y personas institucionalizadas. El ideario social sobre la percepcin acerca de las personas con discapacidad es abordado con fuerza por Judy Heumann, cuando
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seala que es comn suponer que las personas con discapacidad no lleven una vida sexual activa o no utilicen drogas intravenosas o no consuman alcohol o estn poco expuestas a sufrir abusos y violencia; supuesto que lleva al equvoco de creer que su riesgo al contagio sea menor pero la realidad lleva a pensar que no es as, por ejemplo: el nivel de abuso hacia mujeres con discapacidad es bastante alto y es comn que tengan varias parejas sexuales y se contagien de SIDA. Segn UNICEF (1999), el porcentaje de personas con discapacidad que tiene prcticas homosexuales o bisexuales, y que consume drogas y alcohol, es similar al de la poblacin sin discapacidad. El estudio en 57 pases realizado por la Universidad de Yale, el Banco Mundial y el Global Survey on HIV/AID Sand Disability, justifica que las personas con discapacidad sean incluidas en los esfuerzos de extensin de servicios relacionados con el SIDA (Groce, 2004).
Objetivo 7:
GARANTIZAR
LA SOSTENIBILIDAD DEL MEDIO AMBIENTE
En Latinoamrica y el Caribe, una de cada cuatro personas (130 millones) no tiene acceso al agua potable en casa, y menos de una de cada cinco est conectada a sistemas de saneamiento adecuados. Hace falta calcular de manera especfica el nmero de personas con discapacidad y sus familias inmersas en estas condiciones?
Objetivo 8:
CREAR
UNA ALIANZA GLOBAL PARA EL DESARROLLO
Latinoamrica y el Caribe recibieron unos 10 dlares por persona en ayuda internacional en 2002 pero deben 265 por persona a gobiernos de pases ricos u organismos como el Banco Mundial. Colocar el costo de la discapacidad tan desproporcionadamente sobre los hombros de las personas con discapacidad y de sus familias ha llevado a una privatizacin de la discapaci-
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dad. (...) En la mayora de los casos en Amrica Latina y El Caribe, cuando existen servicios para las personas que tienen una discapacidad, stos estn financiados por donantes externos y son casi igual que la caridad (Inclusion International, 2004).
Todo el conjunto de medidas para los ODM podra financiarse si los pases industrializados simplemente cumplieran la promesa formulada hace 35 aos de asignar 0,7% de su ingreso nacional bruto a la asistencia oficial para el desarrollo, con apertura a la participacin, valoracin mutua de saberes y experiencias, rendicin de cuentas y mutua vigilancia. Cabe recordar que entre los elementos del pacto mundial para eliminar la pobreza figuran: mejor administracin pblica y mayor transparencia, menor corrupcin, mayor mitigacin de la deuda, y eliminacin de los subsidios agrcolas en los pases ricos. Si bien se ha comentado mucho sobre la cumbre de Nueva York (septiembre 2005), sera importante que al interior de los movimientos asociativos de cada pas se leyera y analizara el discurso pronunciado por su Presidente durante la reunin plenaria de alto nivel del 60 perodo de sesiones de la Asamblea General de Naciones Unidas, a la que fueron convocados para examinar los avances logrados en el cumplimiento de los compromisos contrados en la Declaracin del Milenio. Abundan tanto las generalidades como las excusas, la invisibilidad de las personas con discapacidad y los imperceptibles logros son el denominador comn. El pronunciamiento ms contundente corresponde a Cuba: Muy poco se ha hecho para alcanzarlos. En varios de ellos hay un franco retroceso. Eso era lo que haba que discutir aqu y ahora para emprender acciones enrgicas y urgentes que permitieran avanzar. Esa era la obligacin de esta Cumbre. Pero estamos ante un fraude imperdonable. El objeto de esta reunin fue secuestrado en medio de tortuosas manipulaciones. Quienes se imaginan dueos del planeta no quieren siquiera recordar
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aquellas promesas, que fueron proclamadas con hipcrita fanfarria. (...) La codicia, el egosmo, la irracionalidad nos llevar a la hecatombe de la que no se salvarn tampoco los que se niegan a aceptar otro mundo diferente, fruto de la solidaridad y la justicia. Un mundo sin hambre ni pobreza, que a todos d salud, educacin y dignidad, un mundo libre de la opresin y la discriminacin, sin guerras ni bloqueos genocidas, en el que desaparezca la explotacin de los ms dbiles. Aunque los poderosos finjan no creerlo los pueblos pobres tienen derecho al desarrollo y seguirn luchando por l. (Alarcn, 2005) Es importante impulsar desde la sociedad civil los cambios deseables en pro de las personas con discapacidad cuyos logros demuestran que aquello que beneficia a este colectivo contribuye al desarrollo de todos, lo que significa exigir que la discapacidad sea un eje transversal visible en las propuestas que se hagan para la consecucin de los Objetivos de Desarrollo del Milenio.
8.2. 8.2.1.
Sistema Iberoamericano Antecedentes
Por la voluntad de cooperacin e integracin que se manifiesta como consecuencia de las mltiples afinidades comunes, Espaa inicia un claro fortalecimiento de los vnculos con los pases latinoamericanos. Conforme se robustecan las relaciones bilaterales, se generaron mecanismos de cooperacin y dilogo ms fuertes dentro de la Comunidad Iberoamericana de Naciones. Destaca el Encuentro en la Democracia (Madrid, 1983), que cont con la participacin de un centenar de altos representantes de la poltica, la cultura, la economa y la ciencia de Amrica Latina y Espaa, convocados por el Instituto de Cooperacin Iberoamericana (ICI), que posteriormente se constituy en la actual Agencia Espaola de Cooperacin Internacional (AECI).
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Un antecedente importante para la posterior convocatoria de las Cumbres fue el Encuentro Iberoamericano de Ex Presidentes Democrticos, celebrado en el Monasterio de Guadalupe, Extremadura (Espaa). En la Declaracin de Guadalupe destacaron su compromiso por fortalecer una Comunidad Iberoamericana de Naciones, impulsar la Educacin, la Ciencia y la Cultura y apoyar e impulsar procesos de paz en Amrica Latina. En 1990, el ex-mandatario mexicano, Carlos Salinas de Gortari, propuso institucionalizar reuniones anuales que se han cumplido hasta la fecha. Se acord adems de los mandatarios invitar a personalidades iberoamericanas que desempearan puestos directivos en organismos internacionales, como: Javier Prez de Cullar, secretario general de la ONU; Federico Mayor Zaragoza, director general de la UNESCO; Joo Baena Soares, secretario general de la Organizacin de Estados Americanos; Gert Rosenthal, secretario ejecutivo de CEPAL; y, Enrique Iglesias, presidente del BID. La Conferencia Iberoamericana de Jefes de Estado y de Gobierno, institucin representante de la Comunidad Iberoamericana de Naciones, rene a mandatarios de habla hispana y portuguesa de Europa y Amrica Latina. Comparten dos lenguas oficiales y rasgos comunes de sus culturas, historia y tradiciones, pero las estructuras econmica y financiera de ambas Regiones son muy diferentes. La Unin Europea mantiene un crecimiento econmico sostenido y una unidad monetaria bastante estable, en tanto que Amrica Latina busca salir de una recesin econmica y de una inestable gobernabilidad. La Conferencia Iberoamericana de Jefes de Estado y de Gobierno es reconocida como organismo observador en las Naciones Unidas, un estatus similar al de la Unin Europea, la Unin Africana, la Conferencia Islmica, la Santa Sede y la Cruz Roja, instancia que le permite contribuir a los debates y que sus opiniones sean
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consideradas por los 191 pases integrantes de la ONU. Significa una presencia con voz propia y unificada, responsabilidad que recae en la Secretara General Iberoamericana (SEGIB) 4 y en su Secretario General, Enrique Iglesias, quien tras conocer la resolucin de la ONU, dijo que la condicin de observador le permitir a Iberoamrica tener una voz fuerte y propia en la mayor y ms universal de las organizaciones del mundo [se trata de] un gran paso adelante para la gran comunidad de pueblos que hablan en espaol y portugus, que tienen un pasado comn y que estn dispuestos a compartir su futuro. Los miembros actuales son:
Andorra Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica Cuba Ecuador El Salvador Espaa Guatemala Honduras Nicaragua Mxico Panam Paraguay Per Portugal Rep. Dominicana Uruguay Venezuela
4 Creada en 2004 con la finalidad de realizar el seguimiento necesario y concretar lo acordado en las Declaraciones.
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8.2.2.
Las Cumbres Iberoamericanas
Las Conferencias Iberoamericanas de Jefes de Estado y de Gobierno, cuyas Cumbres se han convocado anualmente, tienen el desafo de ser espacios de encuentro y cooperacin, donde los mandatarios exponen sus problemas comunes y buscan soluciones. De cada Cumbre emana una Declaracin, que habiendo sido suscrita por consenso constituye una obligacin moral para los pases iberoamericanos. Hasta la fecha, se han suscrito quince Declaraciones:
I. II. III. IV. V. VI. VII. VIII. IX. X. XI. XII. XIII. XIV. XV. Declaracin de Guadalajara Declaracin de Madrid Declaracin de Baha Declaracin de Cartagena Declaracin de Bariloche Declaracin de Via del Mar Declaracin de Margarita Declaracin de Oporto Declaracin de La Habana Declaracin de Panam Declaracin de Lima Declaracin de Bvaro Decl. de Santa Cruz de la Sierra Declaracin de San Jos Declaracin de Salamanca Mxico Espaa Brasil Colombia Argentina Chile Venezuela Portugal Cuba Panam Lima R. Dominicana Bolivia Costa Rica Espaa 18 y 19 de julio de 1991 23 y 24 de julio de 1992 15 y 16 de junio de 1993 14 y 15 de junio de 1994 16 y 17 de octubre de 1995 16 y 17 de noviembre de 1996 8 y 9 de noviembre de 1997 17 y 18 de octubre de 1998 16 de noviembre de 1999 17 y 18 de noviembre de 2000 23 y 24 de noviembre de 2001 15 y 16 de noviembre de 2002 14 y 15 de noviembre de 2003 19 y 20 de noviembre de 2004 14 y 15 de octubre de 2005
Cada Declaracin ha constituido una respuesta para los problemas apremiantes; la pobreza y el desarrollo, han sido de reiterada preocupacin. Para efectos del presente estudio es de particular inters la XIII Cumbre, que bajo el lema La inclusin social, motor del desarrollo de la Comunidad Iberoamericana, y a propuesta de Espaa, declar:
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39. Con la finalidad de promover un mayor entendimiento y concientizacin respecto de los temas relativos a las personas con discapacidad y movilizar apoyo a favor de su dignidad, derechos, bienestar y de su participacin plena e igualdad de oportunidades, as como fortalecer las instituciones y polticas que los beneficien, proclamamos el ao 2004 como Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad. (Santa Cruz de la Sierra, 2003) Esta iniciativa planteada por la Primera Conferencia de RIADIS, (Caracas, 2002), se registra en la Declaracin de Caracas, suscrita por representantes de 15 pases iberoamericanos, en los siguientes trminos:
DECLARAR el 2004 como el Ao de las Personas con Discapacidad y sus Familias en procura de la vigencia efectiva de las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, y el cumplimiento de los acuerdos establecidos en la Convencin Interamericana para la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad.
E INVITAR a los Gobiernos y Parlamentos de los pases latinoamericanos a hacer la misma declaratoria en sus respectivos territorios y en la Regin, a travs de los organismos correspondientes. La gestin del CERMI, el apoyo de RIICOTEC y la accin comprometida del IMSERSO fueron decisivos para que la XIII Cumbre de Jefes de Estado y de Gobierno la asumiera en la Declaracin de Santa Cruz de la Sierra.
8.2.3.
2004, Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad
A pesar del poco tiempo que medi entre la Declaratoria y el inicio del ao 2004, la Red Intergubernamental Iberoamericana de
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MARCO NORMATIVO
Cooperacin Tcnica para el Desarrollo de Polticas de Atencin a Personas Mayores y Personas con Discapacidad (RIICOTEC) y la Red Iberoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias (RIADIS) constituyeron la Comisin Oficial de Seguimiento del Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad, para orientar e impulsar acciones.5 Dicho Comit estuvo conformado por: el secretario ejecutivo de RIICOTEC, que corresponde al IMSERSO (Espaa); los vocales gubernamentales de la discapacidad de RIICOTEC pertenecientes a su Comisin Permanente, que en esos momentos corresponda a los gobiernos de Cuba, Guatemala, Ecuador, Brasil y Argentina; el presidente de RIADIS; y, un representante del Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), por parte del movimiento asociativo. En marzo 2004, el Comit aprob como logo oficial el propuesto por el CERMI; los representantes de los Consejos de Discapacidad, miembros de RIICOTEC, se comprometieron a impulsar acciones en sus respectivos pases; el comit directivo de RIADIS aprob, por unanimidad, las lneas de accin para orientar el trabajo de la Red durante este ao; y, con el apoyo del Instituto de Migracin y Servicios Sociales (IMSERSO), la Agencia Espaola de Cooperacin Interna5 Aprobada en la Declaracin de Intenciones de la 18 Comisin Permanente de RIICOTEC. Buenos Aires, enero 2004.
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cional (AECI), RIICOTEC y RIADIS, se celebr el Seminario-Taller Ao 2004: Una oportunidad para las personas con discapacidad (Santa Cruz de la Sierra, marzo 2004). El objetivo general para la Celebracin del Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad, fue impulsar la inclusin social mediante actividades tendientes a fomentar la defensa de los derechos y la equiparacin de oportunidades, desglosado en cuatro objetivos especficos: 1. Impulsar avances efectivos en polticas pblicas orientadas al mejoramiento de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y sus familias, con especial atencin a quienes viven en situacin de pobreza. Mejorar los niveles de conocimiento de la realidad social de la discapacidad a escala nacional y regional iberoamericana mediante la realizacin de estudios, encuestas, censos, informes, etc. Impulsar acciones orientadas a: recopilar, analizar e incidir en las normativas nacionales e internacionales existentes en materia de discapacidad, con el fin de realizar una fuerte accin poltica. Estimular la creacin o el fortalecimiento de movimientos asociativos de nivel nacional y regional en los pases iberoamericanos.
2.
3.
4.
Las lneas de accin se fijaron en tres mbitos: a) comunicacin e informacin, b) organizacin, c) incidencia poltica. Las Conclusiones del Seminario Taller retratan la realidad desde la perspectiva de los representantes de la sociedad civil organizada procedentes de la mayora de pases de la Regin y atisban posibilidades a futuro: El movimiento asociativo de personas con discapacidad y sus familias se congratula de la receptividad de los Jefes de Es-
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tado y de Gobierno de la Comunidad Iberoamericana de Naciones a la propuesta de la RIADIS de que el Ao 2004 fuera declarado Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad, celebracin en cuyo xito deben comprometerse con vigor los gobiernos, la sociedad civil y las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias, de los distintos pases latinoamericanos. La celebracin del Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad no puede limitarse por parte de los gobiernos a declaraciones retricas, bienintencionadas o a actividades aisladas, sino que ha de tener un contenido efectivo dirigido a transformar estructuralmente las condiciones actuales que hacen de la discapacidad una realidad residual en la atencin pblica, que no figura en las agendas polticas y en las preocupaciones sociales. La situacin de las personas con discapacidad y sus familias en Latinoamrica, caracterizada por la exclusin social ms severa, la pobreza, la discriminacin y la ausencia de igualdad efectiva de oportunidades, exige la adopcin por los distintos gobiernos de polticas pblicas enrgicas, ambiciosas y sostenidas en el tiempo que cambian estructuralmente un estado de cosas que pone en cuestin la dignidad y calidad de nuestras sociedades y sistemas de gobierno. Pobreza y discapacidad son realidades que mutuamente se alimentan; la pobreza genera y agrava los efectos de la discapacidad y la discapacidad, en nuestros pases, aboca generalizadamente a la pobreza. La discapacidad ha de introducirse como factor transversal de accin en todas las polticas, programas y planes de desarrollo humano y social que se promuevan y apliquen en nuestros pases. Las nuevas polticas pblicas en materia de discapacidad que han de promoverse y adoptarse en Latinoamrica han de partir de la consideracin de la discapacidad como una cuestin de
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derechos humanos y de la persona con discapacidad como un ciudadano con plenitud de derechos, con todos los efectos inherentes a una concepcin de este tipo. Hay que situar la discapacidad all donde le corresponde: en la esfera de los derechos humanos, la igualdad de oportunidades y la no discriminacin. La persona con discapacidad como titular de derechos. Para ello, hay que definir derechos, dotarlos de contenido material, hacerlos vinculantes y exigibles y universales y regular mecanismos eficaces y rpidos de proteccin y tutela que garanticen su ejecutividad. Hay que luchar contra las situaciones de discriminacin que todava padecen las personas con discapacidad y sus familias, singularmente, en mbitos tan crticos y decisivos para la plena participacin como la atencin temprana, la educacin, el empleo, la atencin a la salud y la asistencia sanitaria, el ejercicio de derechos civiles fundamentales, las relaciones con las Administraciones, etc. Las legislaciones sobre discapacidad en Latinoamrica se caracterizan por la dispersin, por la proliferacin desmedida y por un generalizado y sistemtico incumplimiento. Urge disponer de un cuadro actualizado, completo y comparativo de la situacin normativa en materia de discapacidad en cada uno de los pases latinoamericanos, con indicadores fiables sobre su grado de cumplimiento, y a partir de ah orientar los cambios pertinentes. Las familias con personas con discapacidad. Se debe establecer un sistema integral de proteccin social de las familias que tengan en su seno a personas con discapacidad, con medidas de informacin, formacin, respiro, atencin domiciliaria y prestaciones y asistencias de todo tipo. La democracia participativa exige que las nuevas polticas pblicas en materia de personas con discapacidad se hagan con el concurso de las propias personas con discapacidad, a
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travs de sus organizaciones representativas, participacin activa y corresponsabilidad que habr de darse en todas las fases de la decisin: elaboracin, consulta, aprobacin, ejercicio, seguimiento y evaluacin. La discapacidad es una realidad social y personal plural, diversa y distinta. Dentro de los grupos de poblacin con discapacidad, hay unos determinados que soportan niveles de exclusin y factores de discriminacin especialmente lacerantes, que han de constituir el objeto de atencin preferente de las polticas pblicas. Mujeres con discapacidad, personas con discapacidad de poblaciones indgenas, inmigrantes o pertenecientes a minoras tnicas, personas con pluridiscapacidad, nias y nios con discapacidad, personas con discapacidad que no pueden representarse a s mismas, personas con discapacidad que habitan en reas rurales o apartadas de los centros de influencia social y econmica, o que soportan estigmas sociales como las personas con enfermedad mental, estos y otros muchos grupos ms, suman sobre s adems del factor de exclusin de la discapacidad otros concurrentes que multiplican los efectos de discriminacin y marginacin. La plena equiparacin de las personas con discapacidad y su completa emancipacin social en la regin latinoamericana, como en todo el mundo, depender de la toma de conciencia clara por parte de las propias personas con discapacidad de que han tomar por s mismas las riendas de su vida y aduearse de su futuro. No hay liberacin sin conciencia de s. En el plano social, esta conciencia se expresa en el trabajo conjunto y en la unidad de accin que representa el asociacionismo de personas con discapacidad y sus familias. La articulacin de un movimiento asociativo vigoroso, cohesionado, respetuoso de la pluralidad, democrtico en su gobierno y toma de decisiones, aliado con otros sectores y agentes sociales, es esencial para el avance de las personas con discapacidad.
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El movimiento asociativo de las personas con discapacidad y sus familias en Latinoamrica, pese a muchos ejemplos de enorme mrito, presenta todava aspectos de debilidad, fragilidad y fragmentacin. Esta debilidad es especialmente acuciante en lo que se refiere a la ausencia generalizada en los pases de la regin de organizaciones nacionales interdiscapacidad y en el dficit de organizaciones regionales iberoamericanas por tipos de discapacidad o campos de accin. La extensin, el fortalecimiento, la progresin y la articulacin ordenada y armnica del movimiento asociativo en los pases latinoamericanos debe ser un objetivo bsico de accin, pues el cambio necesario y urgente en las polticas pblicas y en las actitudes sociales hacia la discapacidad slo podr venir de la mano de las propias personas con discapacidad, que han de ser los agentes de su proceso de plena equiparacin. RIADIS es la expresin articulada y unitaria del movimiento asociativo de personas con discapacidad y sus familias a escala iberoamericana, que tiene por objeto incidir en la toma de decisiones polticas para el avance social y la plena equiparacin de las personas con discapacidad. Es una organizacin democrtica, de base asociativa, abierta a todos los pases y organizaciones iberoamericanos, de accin representativa, que realiza una labor de incidencia poltica. La labor de RIADIS a escala latinoamericana precisa para un mejor resultado de contrapartes nacionales unitarias, que articulen a las distintas organizaciones de personas con discapacidad existentes en cada pas, de modo que a la vez que se refuerza el movimiento asociativo nacional se ample la base representativa de la RIADIS. Las organizaciones de personas con discapacidad a escala latinoamericana y los gobiernos de estos pases integrados en estructuras regionales deben establecer relaciones fluidas y permanentes de accin y colaboracin, creando estructuras
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estables que permitan ordenar esa cooperacin. RIADIS saluda y deposita su esperanza en la colaboracin iniciada entre la RIICOTEC y la RIADIS, que puede ser el germen de proyectos e iniciativas que mejoren las condiciones de vida y ciudadana de las personas con discapacidad y sus familias. Los pases desarrollados, especialmente los pertenecientes a la Unin Europea, deben reforzar sus polticas de cooperacin internacional y al desarrollo en la esfera de las personas con discapacidad, incluyendo esta realidad como factor transversal de atencin, condicionando la cooperacin a la existencia de polticas pblicas de discapacidad y a la participacin en stas de las organizaciones nacionales de personas con discapacidad, que debern realizar el seguimiento. Los organismos internacionales multilaterales interamericanos e iberoamericanos deben incorporar la discapacidad como cuestin prioritaria y transversal en sus agendas, de modo que desde las distintas esferas de accin multilateral existentes (polticas, cooperacin, salud, empleo, justicia, derechos humanos, etc.) se desarrollen programas que incidan en la mejora efectiva de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y sus familias. La RIADIS se muestra esperanzada respecto de los trabajos en curso en la ONU para la adopcin de una convencin internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, para la que pide el apoyo efectivo y sincero de todos los pases y gobiernos. Ha de tratarse de una convencin amplia e integral, vinculante, con mecanismos de control y seguimiento eficaces, con contenidos en materia de desarrollo social y cooperacin internacional. El Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad, concretado en cada pas en un plan de accin con objetivos e indicadores, ha de ser entendido como una oportunidad para el avance efectivo de las personas con discapacidad y
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sus familias, sentando las bases de un programa de accin intensivo a medio plazo en el rea iberoamericana que contribuya a mejorar las condiciones de vida y ciudadana de estas personas. No puede ser un ao que se agote en s mismo, sino que ha de proyectarse hacia el futuro con iniciativas y logros permanentes y duraderos. En el marco del Ao Iberoamericano y con el apoyo econmico del IMSERSO, se realiz la II Reunin de Consejos y Comisiones Nacionales de Discapacidad de Iberoamrica, en Quito (Ecuador), entre el 27 y 30 de julio de 2004. Estuvo presente el CERMI en calidad de asesor. Participaron como invitados especiales representantes de: OPS/OMS, RIADIS, la organizacin iberoamericana de personas con discapacidad fsica denominada La Red y GLARPIIPD. Xavier Torres, secretario general de La RED seal durante el plenario que la mayor parte de los Consejos no han alcanzado todava un nivel ptimo de democratizacin, afirm que en muchos de ellos la presencia de las organizaciones representativas de personas con discapacidad no es paritaria y la seleccin de representantes no se ajusta a procedimientos transparentes. Los participantes analizaron cul es el modelo de funcionamiento ms eficaz para estos organismos, que en algunos casos llevan funcionando decenios. Concordaron que a futuro los grandes ejes de accin de estas organizaciones latinoamericanas, debieran centrarse en: a) aumentar la participacin de las organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad hasta llegar a la paridad; abandonar las tareas ejecutivas y de gestin para centrarse en la definicin y orientacin de las polticas pblicas de discapacidad; y
b)
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c)
fortalecer su capacidad de incidencia en la toma de decisiones para llevar la discapacidad a los asuntos relevantes de la agenda poltica donde hoy es residual. De momento, en muchas ocasiones, responden a circunstancias socio-polticas de su pas siendo su alcance muy limitado. Para lograr este objetivo, consideraron que era imprescindible reforzar y ampliar los movimientos asociativos de personas con discapacidad y sus familias, que deben tomar un papel protagnico en la definicin y ejecucin de polticas.
Hicieron pblica la Declaracin de Quito, en la que fundamentalmente puntualizan reclamos y propuestas para fortalecer los Consejos, el movimiento asociativo y la cooperacin internacional en materia de discapacidad. Se reconoce de manera puntual la gestin y cooperacin del IMSERSO y la RIICOTEC en Latinoamrica y El Caribe. En el transcurso de la reunin, los representantes de los pases participantes presentaron un informe de las acciones realizadas y por realizar en el marco del Ao Iberoamericano, las mismas que fueron posteriormente analizadas por el Comit de Seguimiento. (Los informes presentados por pas estn disponibles en el Anexo # 2). Segn lo expuesto por los representantes de los Consejos y Comisiones de Discapacidades de 20 pases: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, Espaa, El Salvador, Guatemala, Honduras, Mxico, Nicaragua, Panam, Paraguay, Per, Repblica Dominicana, Uruguay y Venezuela; concluyeron que: a) b) c) La gran mayora realiz la proclamacin oficial del Ao Iberoamericano en cada uno de los pases; Se han realizado algunas acciones para su difusin; Se observa voluntad poltica en el fortalecimiento de varios Consejos y Comisiones de Discapacidades;
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d) e)
Hay inters en promover movimientos asociativos de personas con discapacidad y de sus familias; Se observa mayor apertura para generar espacios de participacin legtima de las personas con discapacidad en el diseo y construccin de polticas; La calificacin de discapacidades es una preocupacin comn en varios pases; La mayora de pases presenta una Agenda por el Ao Iberoamericano; Se manifiesta abiertamente la necesidad de continuidad de acciones a futuro; En trminos generales, los mbitos de trabajo se resumen en:
f) g) h) i)
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MARCO NORMATIVO
Si bien se observan y valoran los esfuerzos que se realiza en cada Pas, no se alcanza a evidenciar acciones concretas y de largo aliento, tampoco se observa un enfoque sistmico y, la mayora, no responde a una poltica de Estado. Entre las acciones relevantes destaca la realizacin del Mster en Integracin de Personas con Discapacidad, dictado por la Universidad de Salamanca, mediante convenio entre los Gobiernos de Chile y Espaa. La fase presencial, del 27 de septiembre al 5 de noviembre de 2004, tuvo lugar en Santiago de Chile. Cont con la participacin de profesionales de Iberoamrica cuyo accionar se espera que incida de manera efectiva al interior de sus pases. Con financiamiento de COCEMFE, Fundacin ONCE y la Fundacin Patronato Municipal San Jos (Quito), se efectuaron las II Jornadas Internacionales de disCapacidad y Desarrollo (Quito, 2004), organizadas por La RED y FENEDIF (Federacin Nacional de Ecuatorianos con Discapacidad Fsica). Asistieron representantes de movimientos asociativos de personas con discapacidad fsica de la mayora de pases de la Regin. La metodologa de seminariotaller impuls una participacin abierta y frontal, las propuestas emanadas de los diferentes grupos de trabajo se sintetizan en las siguientes lneas de accin: En relacin al Movimiento Asociativo y Movimiento Social Unirse a nivel nacional e internacional consensuando lneas de accin sobre polticas pblicas, legislacin, derechos humanos y sensibilizacin social; Generar un movimiento mundial de discapacitados para ejercer mayor presin en los gobiernos; Formar una coordinadora que recoja las propuestas de las distintas entidades; Considerar acciones de fortalecimiento institucional a travs de capacitacin y formacin de lderes;
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Conformar un equipo tcnico-jurdico de apoyo y asesora; Generar departamentos de accin poltica; Incidir en polticas pblicas de insercin laboral; Crear un departamento de prensa y difusin; Desarrollar con instancias gubernamentales campaas de sensibilizacin; Desarrollar jornadas de intercambio de experiencias entre organizaciones de diferentes tipos de discapacidad; Concienciar en las personas con discapacidad sobre la importancia de su participacin. A nivel de Gnero y Discapacidad Desarrollar procesos de formacin que promuevan conciencia de gnero y discapacidad, sexualidad y derechos; Establecer redes sociales; Desarrollar campaas de sensibilizacin; Visualizar la discapacidad de manera que incluya a mujeres y nios; Incluir el tema de trabajo con madres cuidadoras en los planes y programas dirigidos a favorecer a las personas con discapacidad y sus familias. A nivel de Educacin y Capacitacin Desarrollar procesos de gestin integral; Considerar educacin y capacitacin como elemento fundamental para la insercin laboral; Propender a la inclusin educativa con desarrollo de procesos de capacitacin a docentes.
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MARCO NORMATIVO
A nivel de accin del Estado Exigir el cumplimiento de las leyes mediante organismos de control; Exigir un porcentaje del presupuesto nacional para desarrollar programas y proyectos; Exigir a los Ministerios de Trabajo y CONADIS la realizacin de un censo para investigar y estudiar las potencialidades existentes como base formativa para el desarrollo del proceso de insercin laboral; Promover acciones de incidencia en la gestin pblica; En relacin a otros sectores y organizaciones Exigir a los candidatos en procesos electorales que reciban propuestas que nacen del movimiento asociativo y las expliciten en su programa, posteriormente exigir su cumplimiento; Interactuar con otros movimientos sociales (mujeres, indgenas, derechos humanos); Generar acciones de sensibilizacin social a travs de dos estrategias: conseguir ms presencia en los medios de comunicacin y crear ctedras universitarias en las distintas carreras para formar profesionales con conocimientos especficos en los temas de discapacidad. Con auspicio del IMSERSO y la AECI se llev a cabo la II Asamblea General de la Red Iberoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias (RIADIS) (Ro de Janeiro, 2004). Cabe resaltar el apoyo decidido de la Presidencia de la Repblica Federativa del Brasil; el Comit Organizador estuvo conformado por miembros de la Secretara Especial de Derechos Humanos y la Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE), cuya compe-
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tencia profesional y compromiso aseguraron el xito organizacional del evento. Esta II Asamblea cont con la participacin de representantes del movimiento asociativo de todos los pases de Amrica Latina, El Caribe hispano parlante, Espaa y Portugal. La conformacin de RIADIS Argentina como una red nacional interdiscapacidad fue motivo de especial congratulacin porque marca el inicio de movimientos nacionales ms fortalecidos. Los informes por Pas, desde la perspectiva de los movimientos asociativos, dieron cuenta de necesidades urgentes y similares en la Regin, aunque se reconoce el avance progresivo de los ltimos aos se considera insuficiente. a) El rea normativa se caracteriza por un incumplimiento sistemtico adems de encontrar algunas contradicciones en los sistemas legales internos. En las reas sustantivas: educacin inclusiva, empleo, cultura y deporte; los servicios que reciben las personas con discapacidad son respuestas aisladas y poco efectivas, resultantes de democracias disfuncionales; se reconoce el aporte del sector no gubernamental con iniciativas que intentan paliar de alguna manera el vaco generado desde los gobiernos. En las reas estructurales: derechos, accesibilidad, investigacin, ayudas tcnicas, asociacionismo, descentralizacin; las actividades son incipientes, se reconoce que hay necesidad de generar compromisos mayores desde los propios actores. En cuanto al trabajo entre organismos gubernamentales y no gubernamentales del rea, se seala que no se llega a establecer verdaderas alianzas estratgicas con resultados efectivos. Se observa que existen planes y proyectos que no llegan a concretarse porque carecen de una asignacin presupuestaria que permita ponerlos en marcha.
b)
c)
d)
115
MARCO NORMATIVO
Los acuerdos de la Declaracin de Ro Janeiro recogen el pronunciamiento de los asistentes en los siguientes trminos: 1) Proponer que los gobiernos de Iberoamrica declaren el Decenio para las Personas con Discapacidad y sus Familias en Iberoamrica, entre el ao 2005 y al 2014 con el propsito de generar y vitalizar Polticas Pblicas y de Estado que contribuyan al desarrollo inclusivo de las sociedades iberoamericanas. Promover las acciones necesarias para garantizar la participacin activa de las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias en el diseo, planeacin, ejecucin y monitoreo de las Polticas Nacionales de Desarrollo Inclusivo en Iberoamrica. Solicitar que los gobiernos de los pases de Iberoamrica asignen recursos tcnicos, humanos, materiales y financieros permanentes para la capacitacin de lderes, con objeto de empoderar los movimientos asociativos de las personas con discapacidad y sus familias, as como para el desarrollo integral de los mismos. Gestionar ante los gobiernos de Iberoamrica el reconocimiento del carcter consultivo de la Red Iberoamericana de Organizaciones de Personas con Discapacidad y sus Familias (RIADIS), para las cuestiones relativas a Discapacidad.
2)
3)
4)
La Reunin de Ministros responsables de Discapacidades, previa a la XIV Cumbre de Jefes de Estado y de Gobierno (San JosCosta Rica, 21 y 22 de octubre de 2004), fue propuesta desde Espaa a la Secretara Permanente. Fue la primera ocasin en la que se reunieron Ministros de Estado para abordar el tema de discapacidad por lo que se considera el acto poltico vinculante de mayor relevancia. Se realiz el Encuentro Nacional de Personas Con Discapacidad Como Actores de su Propio Desarrollo, en el Saln de Honor del
116
Congreso Nacional de Valparaso (Chile, 2004). Las jornadas de trabajo contaron con la presencia de alrededor de 1 300 personas provenientes de distintas regiones de Chile, de las cuales el 90% tena algn tipo de discapacidad. Bajo el lema Por el Derecho a la Integracin Participativa, se establecieron procesos muy ricos de debate en torno a los ejes temticos desarrollados por ponentes de alto nivel acerca de la posibilidad de constituir una Plataforma Nacional Representativa de Personas con Discapacidad durante el 2005. Constituye una experiencia sin precedente en la bsqueda de consolidar movimientos nacionales interdiscapacidad6 , democrticos y representativos; as como por la masiva concurrencia que sobrepas las expectativas de los organizadores como por la participacin activa del Presidente y algunos miembros de la Honorable Cmara de Diputados de Chile, PNUD, Fundacin Telefnica, FONADIS, SOFOFA (Comisin rea Social de la Sociedad de Fomento Fabril), FOAL, RIADIS y Gestibed. El apoyo intersectorial fue diverso, procedi de organizaciones nacionales e internacionales. Con el apoyo del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de Espaa (MTAS), a travs del Real Patronato de Discapacidad, se realiz el Congreso Conmemorativo sobre el Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad. Discapacidad y no Discriminacin, presidido por S.M. la Reina Sofa, en la ciudad de Len el 25 de octubre de 2004. Constituy el referente principal del Ao Iberoamericano, reuni a representantes de todos los pases de la comunidad iberoamericana con el objetivo de intercambiar informacin sobre la situacin de las personas con discapacidad en estos pases y plantear mecanismos que se consideren apropiados para garantizar sus derechos y eliminar todo tipo de discriminacin.
6 Una instancia que agrupe a nivel nacional todos los movimientos asociativos de personas con discapacidad y sus familias que alcance conocimiento, fuerza y poder poltico suficiente para constituirse en interlocutor vlido que incide en el diseo, implementacin y evaluacin de polticas, planes y programas; que es convocado por las esferas de poder donde radica la toma de decisiones, en lo nacional e internacional.
117
MARCO NORMATIVO
Los ejes temticos fueron: la lucha por la igualdad oportunidades de las personas con discapacidad; el valor de la solidaridad, especialmente de Espaa con Iberoamrica; el uso de las nuevas tecnologas para suprimir barreras y el fomento de la autonoma de este colectivo a travs de polticas que faciliten el empleo. Concluy con la Declaracin de Len que es fruto de las principales conclusiones desprendidas de las aportaciones de los diferentes ponentes que participaron en este congreso. Varias aunque dispersas fueron las acciones que se emprendieron a nivel nacional por motivo del Ao Iberoamericano, los niveles de impacto han sido diversos pero lo ms importante es que al trabajar por el bien comn todo lo que suma cuenta. Las principales acciones que se realizaron con apoyo del Gobierno Espaol fueron: ACCIONES
Calendario
DE REGIONES
Acciones
Responsables
Enero 23 al 27 de febrero 27 de marzo al 2 de abril 27 de marzo al 2 de abril 19 al 23 de abril 23 y 24 de abril 15 de julio
Inauguracin Iberoamericana del Ao Iberoamericano Curso de reconocimiento y valoracin de la discapacidad Reunin Comisin de seguimiento del Ao Iberoamericano Seminario-Taller Ao 2004: Una oportunidad para las personas con discapacidad - RIADIS Curso de reconocimiento y valoracin de la discapacidad Seminario Internacional Autodeterminacin y Calidad de Vida Diseo de planes de accin de cada pas
Chile Pases Andinos Bolivia Bolivia Bolivia Argentina Cada vocal nacional de RIICOTEC
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Calendario
Acciones
Responsables
22 de julio Agosto
II Reunin de Consejos Iberoamericanos de Discapacidad Marco conceptual y diseo de polticas pblicas en discapacidad Homologacin de conceptos y valoracin de la discapacidad Asistencia tcnica en aspectos normativos as como la acreditacin para el funcionamiento de establecimientos que prestan servicios de atencin a personas con discapacidad Asistencia tcnica en diagnstico y planificacin estratgica para las polticas en discapacidad en Nicaragua Jornadas Taller de Rehabilitacin Integral en el Cono Sur
Ecuador Regin Centroamericana y El Caribe Regin Centroamericana y El Caribe Nicaragua
Agosto
Agosto
septiembre
Vocala de la Regin Centroamericana Cono Sur
Septiembre (Colonia) octubre (Ro Negro) noviembre (Paysand) Septiembre a (fase presencial) noviembre (fase presencial)
Mster Iberoamericano de integracin social de personas con discapacidad
Chile (FONADIS, Univ. Central) Espaa (IMSERSO, Univ. de Salamanca) Brasil Bolivia
Septiembre/octubre 4-8 de octubre Noviembre
II Conferencia y Asamblea General de RIADIS Accesibilidad y nuevas tecnologas Reunin de Ministros responsables del tema de la discapacidad en Costa Rica
119
MARCO NORMATIVO
ACCIONES DE PASES (capacitacin asistencia tcnica o pasantas)

Calendario julio Acciones Capacitacin y asistencia tcnica en CIF Responsables Chile (RIICOTEC IMSERSO) Guatemala
julio
Asistencia tcnica para la elaboracin del proyecto nacional de talleres protegidos Asistencia tcnica: Estrategias de atencin para las personas con retardo mental para la rehabilitacin profesional Capacitacin: Seminario nacional en accesibilidad
julio
Nicaragua
agosto
Chile (RIICOTEC IMSERSO) Argentina
agosto
Curso de capacitacin de mdicos generalistas en estrategias de rehabilitacin Asistencia tcnica de valoracin de discapacidad para funcionarios de la Caja Costarricense del Seguro Social, Poder Judicial e Instituto Nacional de Seguros Curso de sensibilizacin a la poblacin sobre discapacidad dirigida a profesionales de la salud Curso homologacin de conceptos sobre discapacidad Curso sobre seguridad social y discapacidad Asistencia tcnica sobre evaluacin de impacto social del programa nacional de atencin Pasanta a Espaa de tcnicas para la adaptacin de documentos para personas ciegas para su formacin profesional Pasanta a Espaa sobre accesibilidad (seguimiento)
agosto
Costa Rica
agosto
Repblica Dominicana Per Per
agosto agosto agosto
Mxico Nicaragua
agosto
agosto/ septiembre
Brasil
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Calendario septiembre
Acciones Reunin de Pases Andinos para hacer seguimiento y planeacin de acciones 2005 Pasanta al Ecuador de un equipo calificador Pasanta en Espaa para conocer sistema nacional de atencin a las personas con discapacidad y hogares sustitutos. Mejores prcticas Pasanta a Costa Rica sobre educacin inclusiva Pasanta en Mxico sobre la evaluacin e implementacin del modelo nacional de rehabilitacin e integracin social de personas con discapacidad Capacitacin: mecanismos para la reinsercin socio-laboral de personas con discapacidad Curso de accesibilidad total Pasantas a Espaa sobre centros especiales de empleo, centros ocupacionales y reubicacin laboral
Responsables Pases Andinos
septiembre septiembre
Bolivia, Argentina Mxico
septiembre septiembre
Per Costa Rica, Per, Colombia Nicaragua
septiembre
octubre octubre
Paraguay Costa Rica, Guatemala, Colombia Mxico
octubre
Capacitacin: Seminario sobre violencia intrafamiliar y discapacidad Pasanta a Cuba sobre prevencin y deteccin oportuna de la discapacidad en nios Curso sobre manejo de informacin en discapacidad Pasanta de tres equipos de calificacin y valoracin de la discapacidad en Espaa Asistencia para la elaboracin de indicadores en discapacidad Pasanta sobre informtica aplicada a la discapacidad Asistencia tcnica en polticas pblicas en discapacidad
octubre
Nicaragua
octubre octubre
Panam
Ecuador Ecuador Ecuador Bolivia
octubre octubre noviembre
121
MARCO NORMATIVO
Calendario noviembre
Acciones Asesora tcnica: Valoracin de la discapacidad para profesionales y encargados de la rehabilitacin profesional de aseguradoras de riesgos profesionales Pasanta a Espaa de valoracin de la discapacidad Curso de prevencin de discapacidad Capacitacin para creacin y desarrollo de albergues de atencin integral para personas con discapacidad abandonados y/o maltratados Curso: Calificacin de la discapacidad Pasanta al Ecuador de formacin en la tcnica de equinoterapia Asistencia tcnica para la elaboracin de un mdulo de discapacidad en el Censo de Poblacin
Responsables Colombia
noviembre noviembre noviembre
Costa Rica Ecuador Panam
noviembre noviembre
Paraguay
Panam Per
noviembre
FUENTE: Enlace 7-8, 2005.
8.3. Sistema Interamericano 8.3.1. 8.3.1. Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad
La Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad, fue aprobada por la Asamblea General de la Organizacin de Estados Americanos (OEA), el 6 de junio de 1999, en Antigua Guatemala y estuvo abierta para su firma el da 8 de junio. El primer pas en ratificarla fue Costa Rica (2000) y el ms reciente Venezuela (2005). Es la primera de carcter regional que, de forma especfica, protege y promueve los derechos humanos de las personas con
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discapacidad. Entr en vigor el 14 de septiembre de 2001, al depositar Brasil su instrumento de ratificacin. Gener muchas expectativas la conformacin de un Comit de seguimiento, integrado por un representante designado por cada Estado Parte. Una instancia de vigilancia y control, que rompera la vergonzosa tradicin de incumplimiento sistemtico de la normativa. El Comit celebrara su primera reunin dentro de los 90 das siguientes al depsito del dcimo primer instrumento de ratificacin, plazo que venci hace mucho dado que Nicaragua deposit el dcimo primer instrumento de ratificacin el 25 de noviembre 2002. Desde diferentes movimientos se escucha el reclamo y el llamado para exigir de la OEA su cumplimiento que a su vez exija a cada Estado Parte la entrega de un informe sobre la situacin de las personas con discapacidad, en el que registre: medidas adoptadas, progresos logrados y circunstancias o dificultades que impiden o afectan el cumplimiento de los compromisos emanados de la Convencin. El primer informe se debe presentar para la primera reunin del Comit y en lo sucesivo cada cuatro aos. Sera de esperar que en cumplimiento de las obligaciones contradas, los Estados estuvieran preparando sus informes. Dado que no se conoce del particular, constituye un espacio en el que podran irrumpir los movimientos asociativos nacionales como un aporte que genere compromiso moral en sus respectivos gobernantes e iniciar la elaboracin de dichos informes con el aporte de sus respectivas filiales. Al momento, los pases que han ratificado la Convencin son:
Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica 01/10/01 05/30/03 08/15/01 02/26/02 02/11/04 02/08/00 Hait Jamaica Mxico Nicaragua Panam Paraguay 01/25/01 11/25/02 02/16/01 10/22/02
123
MARCO NORMATIVO
Dominica Ecuador El Salvador Guatemala 03/18/04 03/08/02 01/28/03
Per Rep. Dominicana Uruguay Venezuela
08/30/01 07/20/01
Sin embargo, no se podra afirmar que la ratificacin por parte de los Estados hubiera generado grandes cambios. La exigibilidad de cumplimiento ha de empezar en cada pas pero depende en gran medida de la capacidad de incidencia que tengan los movimientos asociativos de personas con discapacidad y sus familias. David Andrs Rojas M. ICT Director Ejecutivo The Trust for the Americas, OEA La Convencin ha servido como base para que nuevos pases se adhieran al Protocolo Adicional a la Convencin Americana sobre Derechos Humanos en Materia de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, Protocolo de San Salvador, donde se reconoce que toda persona afectada por una disminucin de sus capacidades fsicas o mentales tiene derecho a recibir una atencin especial con el fin de alcanzar el mximo desarrollo de su personalidad; a fin de que ste pueda entrar en vigor a la brevedad posible y se convierta en una herramienta legislativa coherente en la realidad de cada uno de los pases del hemisferio. Por lo tanto la Convencin es un hecho, sobre el que han existido importantes aportes de distintas naciones que han tocado los mbitos legislativos, sociales, educativos y laborales entre otros, para eliminar cualquier discriminacin contra las personas con discapacidad y as propiciar su plena y real integracin en la sociedad. Es un paso en un largo camino, si lo comparamos con los estndares en Europa y Norte Amrica, nosotros apenas estamos
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emprendiendo una larga travesa. A eso le debemos sumar que an existe mucha falta de informacin y preparacin para romper los paradigmas sociales que impiden la implementacin o ejecucin de las normas legislativas pasar del papel a la realidad que hablen de inclusin adems de ir de la mano de una verdadera conciencia social frente a la integracin de las personas con discapacidad en cualquier mbito. Por lo tanto, la primera barrera es la falta de informacin sobre los deberes y derechos que converjan en la conciencia de integracin social, reflejndose en las distintas lneas de accin a afectar: proveyendo espacios fsicamente accesibles, generando metodologas educativas inclusivas, ejerciendo legislaciones de equidad laboral, aplicando el derecho al acceso a la informacin, determinado las lneas de equidad social. La generacin de soluciones aisladas, se convierte en una segunda barrera que debilita la generacin de una respuesta integral a una problemtica social que no solo afecta a la comunidad discapacitada sino a aquellas poblaciones marginadas, y que tambin sufren de algn tipo de discriminacin. Las soluciones dejan de ser particulares para pasar a ser generales, globales, que sean incluyentes y que el beneficio se pueda extrapolar. Como recomendacin general la clave est en el trabajo pro activo conjunto, la cooperacin entre los distintos sectores que pueden y deben ser involucrados (privado, pblico, multilaterales, academia, ONG, sociedad civil) de modo que todos sean partcipes de la construccin de la solucin a travs de las lneas propias de accin e interaccin; permitiendo una visn de replicabilidad, para que emerja dentro de una proyeccin regional, hemisfrica, mundial aprovechando los avances de algunos, resaltando las lecciones aprendidas, replicando las experiencias exitosas, reconociendo las buenas prcticas, facilitando el avance lgico de proyectos motivados frente a la eliminacin de la discriminacin, a quien sea que sta est aplicando.
125
MARCO NORMATIVO
9. 9.1.
NORMATIVA INTERNA Marco jurdico en los pases latinoamericanos
Dentro del ordenamiento interno de cada pas de la Regin, la Constitucin vigente en la mayora alude a la especificidad de no discriminacin en razn de discapacidad, situacin que refleja cmo el orden interno responde al orden internacional establecido en trminos de derechos humanos. Segn los resultados obtenidos en el Monitoreo Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIR/IDRM, 2004), las protecciones legales en los diferentes pases es ciertamente adecuada. Los investigadores sealan que en cada uno de sus pases hay una normativa vigente, en ningn caso se seala ausencia o vaco legal.
FUENTE: Elaboracin propia en base a datos del CIR/IDRM 2004.
126
En el desglose de estas protecciones sintetizadas por reas, se observa que: en el mbito de educacin y empleo, en la mayora de pases (61,11%), hay normativas especficas con miras a una inclusin educativa y esfuerzos por lograr la insercin laboral en trminos legales; los servicios de salud y vivienda cuentan con protecciones legales y de los informes se infiere que es mayor el nfasis en el rea de salud que en el de vivienda; la mitad de los pases no cuenta con una normativa que garantice el acceso a la comunicacin por parte de las personas con discapacidad, no se dispone de informativos oficiales en sistemas alternativos de comunicacin; el componente de accesibilidad aparece, prcticamente, como el gran ausente, para muchos gobiernos se trata de un proCaracterizacin de las protecciones legales en la Regin
FUENTE: Elaboracin propia en base a datos del CIR/IDRM 2004.
127
MARCO NORMATIVO
blema que requiere una inversin muy alta sin que llegue a abordarse el tema de diseo de manera directa, incluso hay retroceso como en el caso de Ecuador donde el carcter de obligatorio de las normas tcnicas ecuatorianas NTE-INEN de accesibilidad fue cambiado a voluntario, mediante acuerdo ministerial (2004) 7 . Los conceptos y definiciones que se asumen en la normativa reflejan el ideario social en cada pas, el siguiente cuadro proporciona una sntesis al respecto y permite un mapeo de la situacin en la Regin:
Pas Concepto Minusvala Demencia
Argentina
Trmino Minusvlido Demente/insano/sordomudo
mbito / Instrumento legal Ley de Jubilacin y Empleo Cdigo Civil Educacin Oficialmente No oficial
Necesidades educativas especiales CIDDM-1 CIF Enajenada mental Incapacidad/impedimento Lesiones gravsimas/invalidez
Cdigo Penal Ley de Pensiones, Municipalidades, Cdigo Electoral 2001
Bolivia
Impedimento Personas inutilizadas CIDDM-1 Deficiencias (clasificacin) Constitucin Poltica 1995 Ley de PCD(3) Documentos de medicin poblacional.
7 Registro Oficial 248, 9 de enero de 2004. Acuerdo 3612 del Ministerio de Comercio Exterior, Industrializacin, Pesca y Competitividad.
128
Pas
Concepto
Trmino Personas portadoras de deficiencia (4)
mbito / Instrumento legal
Brasil
Incapacidad
Trastornos mentales (5) Enfermedad mental Invlidas
Oficialmente Oficialmente Ley de Pensiones Ministerio de Salud
Chile
Discapacidad/deficiencias Lisiado/incapaz Limitacin Persona con limitacin Minusvlidos CIF Limitacin
Trminos utilizados en el pasado Ley de discapacidad Constitucin Poltica ltimas polticas Ley de igualdad de oportunidades Nueva definicin en la ley de igualdad de oportunidades No oficial
Costa Rica
Colombia
Limitacin por el entorno econmico y social CIF Incapacidad permanente / dificultad permanente Incapacidad Demente, ciego, sordo, mudo CIDDM-1
VI Censo Poblacional Cdigo Civil Ley reformada sobre Discapacidades Ley de Equiparacin de Oportunidades
El Salvador
Ecuador
Deficiencia (clasificacin) Minusvlidos CIDDM Deficiencias (clasificacin)
Guatemala
Constitucin Poltica Oficialmente Instituto de Seguridad Social
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MARCO NORMATIVO
Pas
Concepto
Trmino Persona con discapacidad Lisiado, discapacitado, limitado, minusvlido, personas con retos o necesidades especiales
mbito / Instrumento legal Oficialmente
Honduras
Ocasionalmente Documento de polticas sociales de prevencin de la discapacidad, atencin y rehabilitacin integral Vigente en revisin
Deficiencia individual vista como problema social
Disminucin de capacidad Personas con discapacidad
Oficialmente
Mxico
Personas con capacidades Ley Federal para Personas diferentes, deficiencia mental, con Discapacidad desorden mental CIF 13 definiciones que remiten a la discapacidad desde el modelo mdico rehabilitador Invalidez Personas que tuvieren impedimentos fsicos Desviacin de normalidad Problema fsico o mental Impedimento / restriccin Constitucin Poltica Ley electoral Referencia no oficial en revisin
Nicaragua
Ministerio de Salud Instituto Estadsticas y Censos Oficialmente
130
Pas
Concepto
Trmino Personas con discapacidad Fsicamente imposibilitados, impedidos fsicos Nios y jvenes con necesidades educativas especiales
mbito / Instrumento legal Oficialmente Ciertos documentos legales
Educacin
Panam
Alteracin funcional
Ley 1 de proteccin a personas con discapacidades auditivas Cdigo de la Familia Ley de Equiparacin de Oportunidades. Ley 46 de Normas para Atencin a Personas con Discapacidad Personas con discapacidad Asociaciones de Personas con Discapacidad Encuestas a Personas con Discapacidad 2002 Constitucin
Restriccin, impedimento Alteracin funcional, fsica o mental
Personas con capacidades diferentes Personas excepcionales, personas con impedimentos

Paraguay
Minusvlidos Mudos Disminucin de capacidades
Cdigo electoral Censo Nacional Ley de Creacin del Instituto Nacional de Proteccin a las personas excepcionales Encuestas a Personas con Discapacidad
Limitacin permanente
131
MARCO NORMATIVO
Pas
Concepto
Trmino Personas con discapacidad Minusvlidos, retardados mentales, deterioro mental, sordomudo, ciego, sordo
mbito / Instrumento legal Uso general Cdigo Civil
Per
Mudos Deficiencias
Ley Orgnica del Poder Judicial Ley general de la Personas con Discapacidad Propuesta CONADIS para Plan de igualdad de oportunidades para las Personas con Discapacidad
Condicin del ser humano
Personas con discapacidad .

Repblica Dominicana
Ley 42-2000 sobre discapacidad Medios de comunicacin Publicaciones en el rea Cuestionario censo Ley 42-2000
Discapacitados Sordo, mudo CIF Deficiencia Invalidez
Normas de evaluacin y calificacin del grado de discapacidad de afiliados al sistema dominicano de pensiones Normas recientes Ley 16095 Ley 13102, Norma 644 Cdigo Civil
Personas con discapacidad

Uruguay
Persona discapacitada Lisiado Sordomudos
132
Pas
Concepto Alteracin funcional
Trmino
mbito / Instrumento legal Ley 16095 de Equiparacin de Oportunidades. OPS. Ministerios de: Deporte, Transporte y Obras Pblicas, Educacin y Cultura. Biblioteca Nacional. Ley del Servicio Civil Facultad de Medicina, Universidad de la Repblica
Uruguay
CIDDM, CIF
Lisiado
Ley de la Divisin de Trnsito y Transporte. Municipio de Montevideo Documentos jurdicos Ley Orgnica de Trabajo Ley de Integracin de Personas Incapacitadas Instituto Nacional de Estadstica
Personas incapacitadas Minusvlidos Disminucin de integracin por impedimento Prdida o anomala de rganos, miembros o funciones Limitacin
Venezuela
Defensora del Pueblo
Marta Barera 8, abogada y autodefensora de derechos humanos del Uruguay, seala que la abundante legislacin es suficiente en principio aunque falta regular temas vinculados con cuidadores y desastres, entre otros. Hace un fuerte llamado de atencin a la vivencia en la cotidianidad cuando al acercarse a una dependencia gubernamental, los funcionarios suelen afirmar categricamente desconocer una ley generando un crculo de incumplimiento siste8 Marta Barera, abogada de la Cooperativa de Trabajadores Hbiles Inhbiles (COTAHIN) y presidenta del captulo uruguayo del GLARP-IIPD. Especialista en temas de discapacidad. Tiene discapacidad fsica.
133
MARCO NORMATIVO
mtico que se refuerza por la ausencia de reglamentos, utilizada como salvoconducto justificativo a pesar de que la Constitucin expresa que las leyes deben cumplirse aunque no estn reglamentadas. En su opinin no ser mayor del 10% el cumplimiento de lo estipulado en el orden jurdico por lo que recomienda la imposicin de sanciones severas porque los humanos somos hijos del rigor, aunque ello desemboca en el problema econmico que genera la denuncia o demanda ante los estrados judiciales cuyos costos son demasiado altos y el gran temor a represalias por parte de quienes detentan el poder. Jane Cosar 9 , Presidenta de la Asociacin de Abogados No Videntes del Per, concuerda con lo expresado por Barera al considerar insuficiente la normativa en trminos de obligatoriedad, ya que la mayora de pases posee legislacin meramente declarativa, como si sta, slo la hubiesen promulgado como una cuestin de formalidad para cumplir con los compromisos internacionales [los gobiernos], tampoco proveen los recursos econmicos para que se efectivice lo plasmado en sus normas legales. Recomienda emprender campaas de sensibilizacin que reviertan la percepcin de que las personas con discapacidad son un problema en la sociedad, a un conocimiento de sus potencialidades y aportes para evidenciar que meritoriamente son sujetos de derechos, siendo la asignacin presupuestaria en su beneficio una inversin social y no un gasto. A pesar de que en cada pas la Constitucin responde a la normativa internacional, hay factores negativos que inciden en la aplicacin del derecho internacional de los derechos humanos, segn un anlisis del Instituto Interamericano de Derechos Humanos (Costa Rica, 1996). Identifica como factores negativos los siguientes:
9 Jane Cosar, abogada y mediadora. Asesora de inversiones ACH S.A.C. (empresa privada). Integra la Comisin Especial de Estudios sobre Discapacidad del Congreso Nacional de Per las Comisiones Consultiva y Ejecutiva de Derechos Humanos de la Facultad de Derecho de Lima.
134
a) b)
estrecha relacin con el poder; desconocimiento de las normas de derechos humanos, pues slo en la ltima dcada las universidades y escuelas de derecho han empezado a abordar de modo ms sistemtico la incorporacin del derecho internacional de los derechos humanos; debilidad formativa de los jueces.
c)
A lo que se podra aadir que el sistema judicial no siempre es independiente de los otros poderes y su politizacin va en detrimento de la garanta que debe ofrecer el Estado a cada individuo que est bajo su jurisdiccin.
9.2. 9.2.
La normativa interna y los tratados internacionales de derechos humanos
Segn Kelsen, la Constitucin es el vrtice de la pirmide normativa porque seala cmo se incorporan los tratados internacionales al interior de un pas e ilumina el diseo de leyes y reglamentos internos que han de guiar la vivencia. En la base de la pirmide se seala directamente la costumbre porque ms all de lo expresado en pronunciamientos y declaraciones oficiales prevalece el da a da. Es necesario que quienes estamos comprometidos con la defensa de los derechos de las personas con discapacidad conozcamos cmo se da la incorporacin de los instrumentos internacionales a
135
MARCO NORMATIVO
nivel interno en el respectivo ordenamiento jurdico para utilizarla como una herramienta efectiva. En la mayora de pases de Latinoamrica, la incorporacin es de carcter monista, lo que significa una interconexin simultnea e incorporacin automtica del instrumento internacional una vez que es ratificado por un Estado, siendo de inmediata aplicacin. La incorporacin y jerarquizacin de los instrumentos internacionales de derechos humanos puede ser de cuatro tipos: 1) 2) 3) puede modificar la Constitucin (supraconstitucional), como en el caso de Guatemala, Honduras y Venezuela; puede equiparar a la Constitucin (constitucional), como en Argentina, Brasil y Per; puede estar por debajo de la Constitucin pero por encima de las leyes (supralegal o subconstitucional), como ocurre en Costa Rica, Ecuador, El Salvador, Colombia y Paraguay; o, puede estar equiparada a las leyes nacionales y tener su mismo rango (legal), como en Uruguay y posiblemente en Mxico aunque ste tiene un fallo de la Suprema Corte de Justicia de la Nacin que lo ubicara en el grupo anterior.
4)
Los tratados internacionales no rigen exclusivamente la relacin poltica entre las naciones sino dentro de los Estados, norman las relaciones entre el individuo y el Estado que debe garantizar la proteccin de los derechos de cada persona que se encuentra bajo su jurisdiccin, en procura de una justicia social para todos. Ante la necesidad de armonizar, o frente a una oposicin o conflicto, un juez domstico debe guiarse por el Principio pro homine fundamentado en la Convencin de Viena, que obliga a asumir la norma que mejor proteja los derechos de una persona. Para interpretar un tratado, se deben considerar el prembulo y los anexos, por ejemplo, en el caso de la Convencin Interamericana para la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad (7/06/99):
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No se interpretar que disposicin alguna de la presente Convencin restrinja o permita que los Estados parte limiten el disfrute de los derechos de las personas con discapacidad reconocidos por el derecho internacional consuetudinario o los instrumentos internacionales por los cuales un Estado parte est obligado. (Artculo 7) Hacer uso efectivo de los instrumentos internacionales, proceder con denuncias individuales o con apoyo de una ONG, debiera ser prctica frecuente. Todo el potencial del mecanismo de denuncias an no ha sido debidamente aprovechado; en la Regin, la Comisin de Derechos Humanos de Mxico, aparece como la ms activa y comprometida con la discapacidad. Vale la pena considerar la recomendacin que citan Quinn y otros autores (2002), en su informe: En ocasiones, puede observarse que incluso cuando los denunciantes son personas con discapacidades, las denuncias no se describen como violaciones concretas contra las personas con discapacidad, sino violaciones por razones determinadas. Sera til mayor rigor en la descripcin de la denuncia y, del mismo modo, sera importante poder conseguir que el personal de esta Comisin fuera ms sensible a los distintos tipos de discapacidad que existen y cmo afectan la vida de las personas que las padecen. En el citado informe sealan que examinaron 344 documentos del Comit de Derechos Humanos (CDH), en relacin con la admisibilidad y a los mritos de las comunicaciones; de ellos, slo 8 comunicaciones (2%) se ocupaban de cuestiones referentes a la discapacidad. Las denuncias se referan a cuestiones como la discriminacin en el empleo, la discriminacin relativa a la indemnizacin de veteranos de guerra, la discriminacin en materia de subsidios sociales y torturas o tratos inhumanos o degradantes. A excepcin de dos, todas las comunicaciones se declararon inadmisibles.
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MARCO NORMATIVO
Ante las personas, grupos o instituciones que ejercen poder en prejuicio de los dems, hemos de aprender a revertir ese abuso de poder a travs de diversos estrategias, entre ellas: la comunicacin entre diversos actores para generar espacios de apoyo y aprendizaje mutuo con objetivos comunes; la organizacin social mediante la formacin y capacitacin de sus bases porque el primero y mejor defensor de sus derechos es el propio titular, enriquecido con procesos de autoestima y confianza en s mismo. Es menester prestar especial atencin a los organismos que trabajan en el mbito de derechos humanos para comprometerlos y aprender de su experiencia. Por la pertinencia y claridad, cabe registrar las conclusiones de Humberto Henderson (2005): No obstante la inicial reticencia de los tribunales domsticos para aplicar el derecho de fuente internacional como es el de los derechos humanos, en ocasiones producto de la debilidad formativa, el desconocimiento de las normas de derechos humanos y los compromisos y lealtades hacia las autoridades gubernamentales, esta aplicabilidad corresponde bajo cualquier razonamiento jurdico que se intente emprender. La consecuencia insoslayable de la incorporacin de un tratado de derechos humanos autoejecutable, es su vocacin de aplicabilidad y la correspondiente obligacin de los jueces para que los tengan en cuenta cuando corresponde su aplicacin directa, adems de constituirse en una fuente de interpretacin obligatoria para las propias normas nacionales de derechos humanos. Teniendo en cuenta los textos constitucionales y las reglas tradicionales de interpretacin y aplicacin del derecho, la consecuencia no puede ser otra que la de la factibilidad de aplicacin. A ello cabe agregar Principios propios del derecho internacional de los derechos humanos, como el pro homine, que representan otra herramienta con la que pueden contar
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los tribunales internos. El Principio pro homine representa una significativa herramienta de hermenutica de creacin nacional e internacional, de aceptacin doctrinaria especializada y que los jueces no pueden ni deberan desconocer. Se proponen tres posibilidades de aplicacin de este Principio, como un intento ms de buscar la delimitacin de su alcance. Son los abogados que trabajan en derechos humanos, quienes deben hacer un doble y significativo esfuerzo, por un lado invocar los tratados internacionales de derechos humanos en todos aquellos casos que sea pertinente ante los tribunales nacionales, y por otro, colaborar con los Ombudsman, jueces y fiscales, proporcionando toda la informacin que sea necesaria para que ellos se familiaricen con estas normas y con los criterios interpretativos propios de los derechos humanos. Son las organizaciones no gubernamentales que trabajan en derechos humanos, sus redes, sus lderes, sus capacitadores y sus promotores quienes deben seguir esforzndose por la aplicacin del derecho internacional de los derechos humanos, armonizado con el derecho nacional, para que sean los propios tribunales nacionales los que den pasos firmes, ms all de los discursos de las autoridades gubernamentales. Indudablemente que seguir insistiendo en este tema, a primera instancia muy terico, es uno de los tantos retos en los que no deben haber descansos en momentos coyunturales tan adversos, momentos en que los expertos insisten en la necesidad de acompaar la denuncia con la disposicin al dilogo y la elaboracin de propuestas concretas y razonables, constituyndose en formadores de opinin con un mensaje tico y programtico a la vez. An reconociendo dificultades, se parece ser el nico rumbo posible, buscando consensos, alianzas y compromisos estratgicos con jueces, fiscales, defensores y en general algunas autoridades gubernamentales.
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MARCO NORMATIVO
Si hemos de remitirnos a la Constitucin en cada pas, su solo cumplimiento sera suficiente para garantizar el ejercicio de los derechos en lugar de propiciar una generacin de leyes como si se intentase poner puertas a los cerros. La proliferacin de leyes tan solo es una evidencia ms de gobiernos clientelistas que distraen la atencin de la ciudadana y la engaan mediante instrumentos legales que no alcanzan niveles de concrecin.
10.
ALGUNAS CONSIDERACIONES
La meta es clara, incidir tanto en lo local como en los sistemas internacionales (universal, iberoamericano e interamericano). La nica opcin que viabiliza la incidencia y participacin es propiciar movimientos asociativos desde lo comunitario para generar estructuras paulatinamente abarcadoras que desemboquen en un gran movimiento nacional consolidado, representativo y democrtico; cuyo denominador comn es el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, independientemente de afiliaciones polticas y creencias religiosas. La solidez y permanencia en el tiempo, tanto de las clulas como de las macro estructuras, estar legitimado por la concienciacin e interiorizacin de los componentes fundamentales del asociacionismo, que no son otros que los valores universalmente concebidos, deseables en lo particular y en lo colectivo, priorizndolos segn las necesidades y circunstancias. Los procesos y las redes de tareas son inagotables porque responden a la diversidad que entraa todo lo humano. Segn la experiencia hay algunos que se pueden considerar como requisitos de entrada, entre ellos, procesos de: trabajo cooperativo con identificacin y valoracin de capacidades para una consecuente asignacin de roles; informacin y comunicacin veraz, clara, completa y oportuna;
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formacin continua interna y externa; planificacin inmediata, mediata y a largo plazo (no es el equivalente a escribir sueos en formatos de planificacin, es construir a partir de lo que se es y de lo que se tiene para alcanzar aquello que se desea); participacin, representacin e intervencin; evaluacin interna y externa de procesos y resultados; retroalimentacin y rendicin de cuentas de acciones y gestiones. Slo entonces el empoderamiento ser una consecuencia del accionar, no nicamente un resultado esperado.
141
Captulo IV POBLACIN CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA
POBLACIN CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA
11.
DEL LENGUAJE A LA MEDICIN

Aporte de Beatriz Miranda Hermana de dos personas con discapacidad intelectual Ecuador
En la Biblia encontramos la siguiente referencia: Por aquellos das sali un decreto del emperador Augusto, por el que se deba proceder a un censo en todo el imperio. Este fue llamado el primer censo, siendo Quirino gobernador de Siria. Todos pues empezaron a moverse para ser registrados cada uno en su ciudad natal. Jos () subi a Galilea, a la ciudad de David, llamada Beln, porque era descendiente de David; all se inscribi con Mara, su esposa, que estaba embarazada. (Evangelio segn San Lucas, cap. 2, versculos 1-5) Durante muchos siglos el registro y anlisis estadstico de las poblaciones ha acompaado el proceso de crecimiento, expansin y evolucin de la humanidad. El propsito de los registros es la orientacin de los servicios estatales pero, sobre todo, un sentido de control y poder como lo seala Foucault a propsito de su estudio referente a las instituciones creadas para atender a personas con enfermedades mentales (1988). La referencia bblica que abre este captulo y que aparentemente no tendra sentido de ser convocada en un estudio referente a discapacidades, es tomada por Therese Swinters, Coordinadora del Foro Europeo de Organizaciones Cristianas de Personas con Discapacidad, para ponerle rostro al hecho de la falta de exactitud que dentro de la historia universal se observa en el manejo de estadsticas, censos e investigaciones poblacionales y sobre todo en el campo de temas sociales como la discapacidad y que, indudablemente, finalizan alterando los hechos con consecuencias negativas. Los judos formaban una nacin pequea en la poca en que se da el advenimiento de Jess, sometida al Imperio Romano y reuna
144
una gran diversidad de pueblos. Con mucha probabilidad la traduccin habitual: el censo se hizo siendo Quirino gobernador de Siria -sostiene Swinters- es equivocada y no es gramaticalmente correcta. El error radica en que el censo de Quirino tuvo lugar doce aos ms tarde, en el ao 6 de nuestra era. Entonces, el otro habra sido llamado el primero, deducindose con ello -adems- que Lucas no es infalible como historiador y que podra poner en duda incluso la fecha y sitio de nacimiento de uno de los lderes espirituales del mundo (Devlieger, Miranda et al., 2006). Mientras investigadores y acadmicos han especulado acerca de la significacin social y cultural del crecimiento de la poblacin con discapacidad, resulta difcil encontrar a nivel mundial, regional y local datos estadsticos reales y actualizados que permitan conocer la situacin de las personas con discapacidad. El ejemplo de Quirino, el censo, su ao y la equivocacin de Lucas permiten definir dos puntos elementales que quedan al descubierto en una investigacin poblacional: a) b) el poder de las cifras y su interpretacin; y, la identidad de los seres humanos que queda encubierta por las mismas, bajo las categorizaciones que surgen en dichas investigaciones.
Al hablar de medicin de la discapacidad es necesario mencionar la complejidad de la misma y la variedad de representaciones conceptuales existentes acorde al contexto social, cultural, poltico y econmico de la humanidad. Uno de los principales errores es dar por hecho el concepto de discapacidad dejando de lado las conexiones evidentes, y a la vez invisibles, con otros conceptos y reas, de hecho, no necesariamente se aplican los mismos parmetros, instrumentos o metodologas para observar, detectar, identificar, medir y registrar. Qu es discapacidad? Cules son los tipos categorizados? Quin la tiene y quin no? Tiene lmites claros? Es necesario
145
establecer convenciones? Cules son o podran ser sus bases? Qu se requiere conocer de la condicin de discapacidad? Por qu? Para qu? (Seminario, Madrid 2003). Establecer y comparar datos cuantitativos convoca particularmente en discapacidad al conocimiento y manejo de los marcos conceptuales con que se ha trabajado y orientado su obtencin. Adems, demanda la necesidad de hacerlos analizables para definir aportes ajustados a la realidad de la persona con discapacidad y su situacin. Como se sostiene en el captulo II, el lenguaje crea y re-crea conceptos impuestos y transferidos a problemas pudiendo con ello corroborar lo dicho por Foucault (1973), de que el problema no existe por s mismo sino que radica en la problematizacin. Ser una persona con discapacidad tiene significados de carcter diverso no oficial, que varan dependiendo del espacio social y cultural donde la persona est o es ubicada. Sera inoficioso buscar culpables de no encontrar una definicin ptima reduciendo todo a un rompecabezas de palabras, a un juego del lenguaje. Devlieger (1999) sostiene: el lenguaje es un instrumento de poder. El cmo algo es llamado tiene importantes implicaciones en la forma cmo se habla acerca de ello y cmo es entendido. La discapacidad es quiz uno de los casos semnticos y lingsticos que ms claramente expone el hecho que desde cuando el ser humano descubri el poder de la palabra se ha convertido en un esclavo de ella y dentro de esta situacin es capaz de interactuar con el mundo a medida que sus respuestas son mediadas por un sistema llamado lenguaje. En la tarea por localizar al ser humano como centro del discurso en lugar del lenguaje, se han ido develando paulatinamente preguntas como: qu es discapacidad, quin tiene una discapacidad y qu necesita. Los esfuerzos por responder dan cuenta de un asunto no resuelto que genera la necesidad de investigar, recopilar datos y clasificar; lamentablemente no slo a la situacin sino tambin a la
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persona en ella inserta, como ocurre con el carn de calificacin o certificado de discapacidad, habida cuenta de beneficios sociales. Oficialmente, la OMS pas de definir la discapacidad como una dificultad permanente (impedimento) para desarrollar actividades en el rango de la normalidad, como una consecuencia de efectos irreversibles de una enfermedad incurable, congnita o adquirida; a sealar la discapacidad como resultado de la interaccin entre un individuo con una condicin de salud dada y los factores contextuales, ambientales y personales. Desde el lenguaje oficial, la terminologa ha ido de la incapacidad a la limitacin determinada por el contexto. Con riesgo transgresor, Devlieger (2004, p.25) expresa en los siguientes cuadrantes semiticos los trminos que llevan a conceptos y que han sido planteados como opuestos en la cultura occidental:
FIGURA 1. Significado de incapacidad
En la figura 1, se plantea la oposicin entre normal e impedido. Se entiende por impedido, como la ausencia de oportunidades; mientras que ser normal es el resultado de no estar impedido, una situacin en la que la desigualdad de oportunidades no est presente.
147
FIGURA 2.
Significado de discapacidad
En la figura 2, la discapacidad tiene una lgica totalmente diferente al impedimento. La imagen de joven, saludable y fuerte es contrapuesta a la de discapacitado que no es funcional. La desigualdad de oportunidades en este caso proviene de las barreras creadas en un contexto. Por tanto, cuando una persona con discapacidad no puede funcionar, es efecto de la relacin entre el individuo y su ambiente, no del hecho que un individuo sea o no capaz. Por tanto el individuo queda libre del adjetivo incapaz. Esta representacin semitica es utilizada en el presente estudio con el fin de confirmar que el problema acerca de la discapacidad y su medicin se localiza tambin en el proceso de evolucin de la terminologa, del concepto y su clasificacin, en la forma cmo la gente y la sociedad problematizan dichos trminos. En el uso y abuso de las palabras. Siendo as, el problema no es quines son nombrados, sino quines estn calificndolos. La terminologa utilizada para mediciones en los diferentes pases1 evidencia el contraste de conceptos asumidos y definiciones
1
Ver cuadro sobre conceptos y definiciones captulo III.
148
expresadas, la mayora no coincide con los conceptos de discapacidad vigentes. El crculo vicioso de relacin entre la terminologa de uso cotidiano y su procedencia legal, subsiste. El hecho es que an est en pie el debate entre: qu decir, cmo decir y en qu circunstancias decirlo. El trmino y el concepto que se utilicen determinan comportamientos, actitudes y acciones tanto sociales como estatales; de all la importancia del anlisis del lenguaje dirigido a la evaluacin numrica. Muchos de los pases an utilizan oficialmente trminos y conceptos que discriminan y devalan a la persona con discapacidad. Sin embargo, existen esfuerzos por adoptar un lenguaje apropiado a la realidad y al contexto. Por ejemplo, Mxico donde la contradiccin ha generado la bsqueda de trminos que enfaticen lo positivo, pese a existir ms de 13 definiciones, se propicia introducir la expresin personas con capacidades diferentes. Est por dems sealar que a pesar de que se asuma oficial y legalmente muchos trminos positivos, nada garantiza que en el da a da y en las relaciones informales esto suceda paralelamente. Es necesario trabajar en los ncleos de base (familia, barrios, comunidades y grupos sociales), as como en los espacios de servicio y de poder con miras a una transformacin de las percepciones y construcciones mentales respecto a la discapacidad y a las personas con discapacidad. Foucault (1973) considera que no todo es malo, pero todo es peligroso, lo que no es lo mismo que malo. Si todo es peligroso, y si nosotros siempre tenemos algo que hacer () yo pienso que la decisin tico-poltica que debemos tomar cada da es determinar qu es lo ms peligroso. Si identidad y representaciones son conceptos interconectados con la discapacidad (Devlieger, 2003 p.15), resultar peligroso limitar la discapacidad nicamente a cifras estadsticas dejando de lado la cultura?
149
12.
IDENTIDADES TRAS ESTADSTICAS

Aporte de Beatriz Miranda Ecuador
Shakespeare (2002) afirma que las personas con discapacidad son individuos invisibles, identificados solamente cuando hay un poder (institucional-social) que cumple esta tarea y los identifica con atributos sin identidad como si la persona fuera un objeto. Aseveracin aplicable tambin a sus familias. La identificacin hecha a travs del poder, cuando la discapacidad es el tema, evoca dos extremos: el del cuerpo sin poder / discapacitado y el del cuerpo con poder / vigoroso o sano; hablando individual (persona) y socialmente (familia). Siguiendo estas consideraciones se entiende que el concepto de identidad cuenta con diversas vas para su aproximacin tal como la narrativa (historias de vida) y las cifras (datos estadsticos) que ubican a la persona en ciertos grupos y en ciertos lugares. Y es que tanto en la narrativa como en las cifras hay un poder mediando y un lenguaje conectando, como lo evidencia el cuadro de trminos y conceptos del captulo anterior que confirma que el poder configura identidades y convierte al ser en la construccin de un discurso, pudiendo dicha construccin ser negativa o positiva (Shakespeare, 2002). Negativa en tanto considere inferior a la persona: objeto en lugar de sujeto, de lo que habla mucho la historia de la discapacidad; pero, por otro lado, tambin hay la posibilidad de una construccin positiva, proyectada en el proceso que llevan adelante los movimientos asociativos de personas con discapacidad y sus familias, que se resume en encontrar elementos comunes que los impulse a ser identificados como sujetos de derechos. La informacin estadstica sobre discapacidad recogida en diversos censos y estudios poblacionales en Latinoamrica ejemplifica una identidad negativa, cuyas contradicciones se reflejan en el da
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a da que viven las personas con discapacidad como individuos y como ciudadanos. Pero, al mismo tiempo hay la posibilidad que dichas contradicciones estn promoviendo races de una identidad positiva en el individuo, en su familia y en su comunidad. Ingstad (1999, p.772), en su artculo sobre discapacidad y pases en desarrollo, sostiene que en la necesidad de saber quines son las personas con discapacidad, las investigaciones poblacionales iniciadas por la OMS dieron como resultado dos hechos: visibilizar las contradicciones existentes y -por cierto- vigentes, qu es, qu no es y en qu magnitud est presente la discapacidad; y, que el criterio de inclusin vare de contexto a contexto, situacin que ha desembocado en la dificultad de establecer comparaciones a nivel local, regional y mundial.
13.
ESTUDIOS ESPECFICOS Y DATOS CENSALES
Cuando se habla de la poblacin de personas con discapacidad, se toma como referencia instituida que el 10% de la poblacin mundial tiene algn tipo de discapacidad. Aparentemente, esta estimacin aparece por primera vez en 1974, y se difunde en un trabajo publicado por la OMS en 1976, atribuible al doctor Einar Helander, quien expone ms tarde (1990), que aquella estimacin se bas en el clculo realizado con las proporciones de discapacidad producidas por enfermedades, trauma, desnutricin, causas genticas, etc., disponibles en ese momento. Esta cifra inclua una elevada proporcin de personas afectadas de discapacidades leves o reversibles, como por ejemplo las derivadas de la malnutricin (Naciones Unidas, 1991). En 1975 Rehabilitacin Internacional afirmaba que la poblacin con discapacidad en el mundo era de 490 millones (12,3%). En 1993, Naciones Unidas sealaba que una de cada diez personas tena discapacidad, un estimado de 600 millones, el 80% (480 millones) de las cuales resida en pases en desarrollo. El
151
Informe Regional de las Amricas 2004 habla de 500 millones. Cabe preguntarse si esta variacin es un indicador de cunto el significar y sus formas influye en la visibilizacin real o no de identidades. Siendo la discapacidad un hecho humano y por ende universal, las contradicciones mundiales repercuten indefectiblemente en la configuracin de lo regional y lo local, y viceversa: Segn el Informe La Salud en las Amricas, 2002 (OPS/ OMS), en Latinoamrica existen, aproximadamente, 85 millones de personas con discapacidad, equivalente al 17% de la poblacin. Un cuarto de la poblacin total estara afectada directa o indirectamente por razones de discapacidad; Judith Heumann, asesora en materia de discapacidad y desarrollo del Banco Mundial, sostiene que la base de datos sobre discapacidad que mantena el Banco cuando ella se incorpor a la institucin no era de muy buena calidad y que la informacin que provena de los pases en desarrollo consista principalmente en conjeturas. Pero ahora [2004] sabemos que en los pases en desarrollo entre el 15% y el 20% de la poblacin sufre de distintos tipos de discapacidad. Lo que implicara dejar de lado la frmula del 10%. Sin embargo, en la hoja informativa Discapacidad en Amrica Latina y El Caribe, el Banco seala: existen por lo menos 50 millones de personas con discapacidad en Amrica Latina y El Caribe (ALC), o el equivalente al 10% de la poblacin de la regin. Canadian Association for Community Living (CACL) afirma que para Centroamrica la prevalencia est entre 13% y 18% debido a conflictos armados, desastres naturales y pobreza endmica. El Banco Interamericano de Desarrollo habla de 50 millones, aplicando la frmula del 10% de la poblacin total.
152
Un ejercicio en funcin de los datos poblaciones de los pases aplicando la frmula del 10%
Poblacin estimada de personas con discapacidad (10%) 3.626.013 850.100 18.319.960 1.560.00 4.535.226 407.500 1.191.470 1.284.294 675.741 1.123.720 694.100 10.421.350 549.644 312.000 520.510 2.714.810 921.980 339.944 2.569.900 52.618.262
Pas
Fuente
Poblacin total 36.260.130 8.501.000 183.199.600 15.600.000 45.352.261 4.075.000 11.914.700 12.842.939 6.757.408 11.237.196 6.941.000 104.213.503 5.496.440 3.120.000 5.205.101 27.148.101 9.219.800 3.399.438 25.699.000 526.182.617
Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica Cuba Ecuador El Salvador Guatemala Honduras Mxico Nicaragua Panam Paraguay Per R. Dominicana Uruguay Venezuela Total
Censo 2001 Estudio 2002 2004 2003 Estudio 2004 Estudio 2003 Estudio 2004 Estudio 2003 Estudio 2004 Censo 2002-2003 Est. ONU 2003 Estudio 2003 Estudio 2004 2003 C. 2002 (prel.) Estudio 2003 Estudio 2003 Estudio 2004 Est. ONU 2003
Siendo una relacin directa con la poblacin total, los pases de la Regin que presentan un porcentaje mayor de prevalencia de
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discapacidad son los ms poblados: Brasil, Mxico, Colombia y Argentina. De los datos de poblacin regional con discapacidad, quedan inquietudes latentes: estaba equivocado el Informe de la Salud 2002?, hay razones ocultas para mantener porcentajes menores?, se maquillan las estadsticas? Circunstancias como: conflictos armados, enfermedades, pobreza endmica, desastres naturales, incremento de aos de vida, violencia urbana y domstica, incremento de accidentes, sern componentes que incidan en las tasas de prevalencia de discapacidad? A pesar de que los mtodos utilizados para recopilar informacin difieren mucho de un pas a otro, y que los datos censales arrojados alrededor del 2000 en varios pases de Latinoamrica no miden tanto la incidencia de la discapacidad como la conciencia social de la misma, (Casado, D. en el prlogo a Pantano, 1986). Pareciera ser que en bsqueda de un consenso, la llamada
154
ronda de los censos del 2000 abri para Latinoamrica una nueva etapa en relacin tanto al aporte de la estadstica para la planificacin y establecimiento de polticas sociales, como para la inclusin de nuevos temas en los censos nacionales. La tendencia actual es la bsqueda de informacin a travs de mdulos de discapacidad en funcin de las encuestas de hogar que se aplican sistemticamente. Con el afn de armonizar conceptos y datos de discapacidad en Latinoamrica y El Caribe, el Banco Interamericano de Desarrollo (BID) desde 2003 emprendi una ronda de reuniones regionales y ha financiado encuestas de discapacidad en Nicaragua, Guatemala y Ecuador. En junio 2005 complet una ronda de cuatro reuniones sub-regionales: la primera se realiz en 2003 para los pases MERCOSUR (Argentina, Brasil, Paraguay, Uruguay), ms Bolivia y Chile; seguido por reuniones en Amrica Central (2004), El Caribe (2005) y la Regin Andina (2005). A estas reuniones asistieron representantes de institutos estadsticos nacionales, ONG que trabajan con datos de discapacidad y los Consejos Nacionales de Discapacidad. En este proyecto el BID trabaj con el Grupo de Ciudad de Washington en Estadsticas de Discapacidad, el Banco Mundial y CEPAL. Entre las principales conclusiones, registra: Los datos presentan diferencias marcadas dependiendo si stos fueron tomados por un censo o por una encuesta, siendo una variable directa la definicin que utilicen: de funcionamiento o de deficiencia. El porcentaje de prevalencia, registrado en los censos, vara desde 0,96% en Paraguay al 14,5% en Brasil. Si los datos de prevalencia se obtuvieron mediante encuestas, vara entre 1,51% en El Salvador a 21,7% en Chile. Las encuestas proporcionan resultados diversos, utilizando una definicin de funcionamiento en una encuesta general, la prevalencia est sobre el 7%, exceptuando Honduras y Uru-
155
guay. nicamente el 25% de las encuestas aplican una definicin de deficiencia. Los censos arrojan una prevalencia mxima del 6% con tendencia a disminuir en relacin con las encuestas. El 73% de los censos aplica una definicin de deficiencia, Brasil es la excepcin porque aplica en el censo una definicin de funcionamiento. Con una definicin de deficiencia, el porcentaje de prevalencia va desde 0,96% en Paraguay a 6,2% en Guatemala; mientras que si se utiliza una definicin de funcionamiento los resultados presentan una variacin mayor: desde 2,3% en Bahamas a 21,7% en Chile. El cuadro que se presenta a continuacin resume las ltimas fuentes de datos de discapacidad en los pases motivo del presente estudio, se acompaa de frases clave utilizadas en las preguntas que infieren el concepto de discapacidad asumido. Para 16 pases se tom la informacin publicada por el Equipo de Discapacidad y Desarrollo del BID, 2005. Se tom como referencia el Informe Regional de las Amricas 2004. Los datos de Chile y Ecuador han sido actualizados mediante informacin de los Consejos, FONADIS y CONADIS, respectivamente. Los datos de Cuba (ACLIFIM, 2004) y Repblica Dominicana (FENADID, 2004), fueron tomados del informe de pas presentado en la II Asamblea de RIADIS (Ro de Janeiro, 2004). Para Venezuela, los datos fueron tomados de la ltima reunin de IESALC (Garca et al., 2004) 2.
Seminario Regional sobre Educacin Superior para Personas con Discapacidad en Amrica Latina y El Caribe, IESALC (Caracas, diciembre de 2005).
156
Pas
Definicin utilizada Funcionamiento
Fuente Censo 2001
Frases clave de la pregunta o concepto de discapacidad Persona Sorda o que use audfono Que le falte o tenga atrofiados brazos... Que tenga otra discapacidad permanente
Tasa de Prevalencia
Aegentina
Estos resultados fueron marco muestral de la Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) 2002-2003, complementaria al Censo Funcionamiento Primera Encuesta Nacional de Discapacidad ENDI 2002-03 Dificultad permanente para... (actividades que se describen en 21 preguntas) 7,1%
Uno de cada cinco hogares alberga al menos a una persona con discapacidad. Deficiencia Encuesta Demogrfica y de Salud 1998 Censo 2001 No registra 1%
Deficiencia
Bolivia
Cuntas personas son: 1. ciegas, 2. sordomudas, 3. paralticas y/o tienen amputado algn brazo o pierna...?
0,9 a 1,2%
El 3.1% de los hogares alberga al menos una persona con discapacidad. Deficiencia Encuesta de Hogares MECOVI 2001 Censo 1991 Presenta... algn tipo de discapacidad permanente? Presenta alguna de las siguientes deficiencias? Ciego, Sordo, Paraltico de ambos lados, Parlisis de piernas... Discapacidad mental permanente que limite sus actividades diarias? (trabajar, ir a la escuela, jugar...) Tiene alguno de los siguientes impedimentos: a. Parlisis total permanente... d. Prdida de algn miembro: pierna, ...? 3,8%
Deficiencia
1,14%
Brasil
Funcionamiento
Censo 2000
14,48%
157
Pas
Definicin utilizada Deficiencia
Fuente Encuesta de Caracterizacin Socioeconmica Nacional (CASEN) 2000 Chile Health 2000
Frases clave de la pregunta o concepto de discapacidad Presenta alguna de las siguientes deficiencias? Para or...
Tasa de Prevalencia 5,3%
Funcionamiento
Tiene dificultades para leer el diario, (...) para or conversaciones de al menos tres personas, la radio, (...) caminar... No reporta
21,7% de al menos una discapacidad 21,7%
No reporta
Encuesta de Calidad de Vida y Salud (ENCAVI) 2000 Censo 2002
Deficiencia
Presenta usted alguna de las siguientes deficiencias: ceguera total, sordera total, mudez, lisiado/parlisis, deficiencia mental Deficiencia para or, para hablar, para ver, deficiencia mental, deficiencia fsica, deficiencia por causa psiquitrica CIF Discapacidad Leve: personas presentan sntomas o secuelas que les generan alguna dificultad para llevar a cabo actividades de la vida diaria sin embargo la persona es independiente y no requiere apoyo de terceros y puede superar barreras del entorno. Discapacidad Moderada: personas presentan una disminucin o imposibilidad importante de su capacidad para realizar la mayora de las actividades de la vida diaria, llegando incluso a requerir apoyo en labores bsicas de auto cuidado y supera con dificultades slo algunas barreras del entorno.
2,2%
Chile
Deficiencia
CASEN 2003
5,3%
Funcionamiento
Encuesta Nacional de Discapacidad 2004
12,9%
158
Pas
Definicin utilizada
Fuente
Frases clave de la pregunta o concepto de discapacidad Discapacidad Severa: personas ven gravemente dificultada o imposibilitada la realizacin de sus actividades cotidiana, requiriendo del apoyo o cuidados de una tercera persona y no logra superar las barreras del entorno.
Tasa de Prevalencia
Chile
El 34.6% de hogares alberga al menos a una persona con discapacidad. Deficiencia Censo 1993 Limitaciones: ceguera, sordera, mudez, retraso o deficiencia mental, parlisis o ausencia de miembros... 1,85%
Para Henry Meja, Director Ejecutivo de Federacin Nacional de Sordos de Colombia (FENASCOL) y miembro fundador de RIADIS, por la poca fiabilidad de los datos del Censo prefieren asumir la frmula del 10%.
Colombia
Deficiencia / Funcionamiento
Registro: Localizacin / Caracterizacin de Personas con Discapacidad 2003 Censo 2005
CIF Deficiencias de estructuras corporales (alteracin / limitaciones) Restricciones: dificultades para relacionarse con los dems, caminar... Encuentra barreras en dormitorio, bao, centros comerciales... Limitaciones permanentes para: moverse, hablar, entender... La limitacin que ms afecta su desempeo diario Causa de la limitacin Deficiencias que le impiden o dificultan permanentemente realizar sus actividades cotidianas
2,0%
Funcionamiento
Deficiencia / Funcionamiento
Costa Rica
Encuesta de Hogares de Propsitos Mltiples (EHPM) 1998 Censo 2000
7,82%
Deficiencia
Deficiencia permanente como: ceguera total o parcial, parlisis, amputacin...
5.35%
159
Pas
Definicin utilizada
Fuente
Frases clave de la pregunta o concepto de discapacidad Excluye discapacidades menores y viscerales En el estudio participaron 33.626 profesionales en salud y educacin CIDDM
Estudio psicosocial de las personas con discapacidades y estudio psicopedaggico, social y clnicogentico de las personas con retardo mental. Cuba 2003 Deficiencia ESADE - 1996
Cuba
13,2%
Segn el Estudio epidemiolgico de la Situacin Actual de las personas con Discapacidad en el Ecuador (ESADE): 48.9% deficiencia; 13.2% discapacidad; 4.4% minusvala Deficiencia
Ecuador
Censo 2001
Limitaciones fsicas o mentales: ceguera total, mudez, parlisis (lisiado, desfigurado), deficiencia mental, psiquitrica (locura), generalizada (deficiencia mltiple, ejemplo: sordomudo) No registra el instrumento de encuesta, anota que hace referencia a la CIF Discapacidad como un estado de funcionamiento Persona con discapacidad Persona con deficiencia Persona con limitacin leve o moderada No reporta Discapacidad presente para: 1. ver (a. baja visin, b. ceguera total); ... 7. intelectuales (a. trastorno psiquitrico, b. retraso mental); 8. psicolgicas; 9. otras No reporta Tiene: ceguera, sordera, prdida o discapacidad en extremidades (a. superiores, b. inferiores), deficiencia mental, otra discapacidad
4,65%
Funcionamiento
Sistema Integrado de Encuestas a Hogares (SIEH) Encuesta Nacional de Discapacidades Ecuador 2004
12,14%
No reporta
El Salvador
Censo 1992 Encuesta de Hogares de Propsitos Mltiples (EHPM 2003) Censo 1991 Censo 2002
1,8% 1,51%
Deficiencia
No reporta
Guatemala
9,0% 6,2%
Deficiencia
Planificacin de la Primera Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDIS) 2005
160
Pas
Fuente Encuesta Permanente de Hogares de Propsitos Mltiples (EPHPM) 2002 Mdulo de Discapacidad
Frases clave de la pregunta o concepto de discapacidad Problema de salud, fsico o mental, padecido o por padecer por ms de 6 meses y que le dificulte sus actividades; como ser: para ver, para or... Tiene (...): a. ceguera parcial; b. ceguera total; ... h. agarrar, levantar cosas, cargar cosas; ... k. demencia; l. retardo mental; m. ataque o convulsiones; n. depresin crnica Limitacin para: 1. moverse, caminar o lo hace con ayuda? 2. usar sus brazos y manos? 3. es sordo/a o usa un aparato para or? No se registra Dificultad y nivel de dificultad para: ver, escuchar, hablar... salir sin compaa, hacer tareas domsticas, comer o realizar actividades por s mismo, interactuar con otras personas Discapacidades fsicas: dificultades para moverse, caminar... Problemas o trastornos en el comportamiento: dificultades para dormir, mantener dilogos con extraos, mantener una amistad, tener manifestaciones amorosas, etc.
Honduras
Deficiencia
Mxico
Censo 2000
1,84%
Deficiencia Deficiencia / Funcionamiento
Health National Survey 2000 Encuesta Nicaragense de Demografa y Salud (ENDESA) 2001 Encuesta Nicaragense para Personas con Discapacidad (ENDIS) 2003
2,35% 11,0%
Funcionamiento
10,3%
Nicaragua
Segn el Instituto Nacional de Estadsticas y Censos (INEC), en abril de 2004, la poblacin con discapacidad era de aproximadamente 12.5%. La tasa de crecimiento de la poblacin con alguna discapacidad es del 2.7% anual, segn datos del Ministerio de Salud (MINSA), el Instituto Nacional de Estadsticas y Censos (INEC) y la Federacin Nicaragense de Organizaciones por la Rehabilitacin e Integracin (FECONORI).
161
Pas
Panam
Definicin utilizada Deficiencia Deficiencia
Fuente Censo 1990 Censo 2000
Frases clave de la pregunta o concepto de discapacidad No reporta Algn miembro de la casa presenta handicap fsicas o mentales? Qu tipo de handicap presenta? Tiene algn impedimento fsico o mental? S / No. S: ciego, sordo, mudo, paraltico, otro Impedimentos fsico o mental en forma permanente: anote el impedimento y causas Impedimentos: 1. Parlisis de sus piernas o brazos o disminucin de sus fuerzas; 2. Le falta alguna parte de su cuerpo; ... 5. Es mudo (no habla); ... 10. Tiene algn sndrome de Down; 11. Tiene algn retraso mental; 12. Tiene locura (demencia) No se registra No se registra Presenta alguno de los impedimentos siguientes: ceguera total, sordera total, mudez, retardo mental, alteraciones mentales, polio, prdida o invalidez de extremidades superiores o inferiores
Tasa de Prevalencia 1,33% 1,84%
Deficiencia
Censo 1992
0,96%
Deficiencia
Censo 2002
0,99%
Paraguay
Funcionamiento
Encuesta del del rea Metropolitana de Asuncin 2002 Censo 1993
3,0%
Deficiencia
1,3%
El Informe Regional de las Amricas 2004 aclara que segn el Censo de 1993, el 1,3% corresponde a la poblacin con algn impedimento fsico. Aade que el Instituto de Estadsticas e Informtica (INEI), utiliza tambin los datos documentados por la OPS, segn los cuales la poblacin con discapacidad es el 13% de la poblacin total. Deficiencia Instituto Especializado de Rehabilitacin (INR) 1993 CIDDM-I 31,0%
Per
En proceso la Encuesta Metropolitana de Lima sobre Discapacidad 2005
162
Pas
Definicin utilizada Deficiencia
Fuente Censo 2002
Frases clave de la pregunta o concepto de discapacidad Tiene alguna de las siguientes limitaciones: ceguera de un ojo / de dos ojos, sordera, mudez, de movimiento...? No reporta
Tasa de Prevalencia
No reporta
Encuesta Gallup-Hoy 1997
25% de los hogares
Repblica Dominicana
Se aclara que no hay diferenciacin entre discapacidad temporal y permanente por lo que se infiere que podran estar en el rango del 12% al 13% (FENADID, 2004). El informe FENADID 2004 seala: Durante el censo del 93, fuimos informados por empadronadores que, al preguntar por el nmero de personas que que vivan, en algunos hogares encontraron estas respuestas: Aqu viven 6 personas y un loco, o Viven 8 personas y un sordo o Esta familia est conformada por 10 personas y un ciego. Existe discriminacin entre los propios grupos de personas con discapacidad. Los limitados del aparato motor y los deficientes auditivos acostumbran a descargar su frustracin ante cierta discriminacin recibida diciendo: Yo estoy en sillas de ruedas, pero no soy loco. Yo soy sordo, pero no loco. Con los deficientes mentales acontece igual que con ciertas etnias: la minora blanca discrimina a la mayora mestiza, los mestizos discriminan a su vez a los indgenas, luego, blancos, mestizos e indgenas unidos discriminan a la reducida minora negra. Funcionamiento ECH 1991-1993 Dificultad fsica, psquica o sensorial que le impida el normal desempeo en la vida diaria, en el campo educativo o laboral? Cul? Puede realizar las siguientes actividades solo, con ayuda o no puede? Actividades elementales: baarse, comer... Actividades instrumentales: subir escaleras, preparar su comida, manejar su dinero, tomar medicamentos, usar transporte. Por qu no puede desarrollar la actividad? Incapacidad fsica, Incapacidad mental, Porque no lo dejan, Otro 4,0%
Funcionamiento
Uruguay
ENEVISA 1999
8,0%
163
Pas
Fuente Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (mdulo especial de la ECH) 2003-2004 Censo 2001 1.
Frases clave de la pregunta o concepto de discapacidad No ve o no oye bien an usando lentes o audfonos 2. O tiene limitaciones para caminar o para utilizar brazos y manos 3. O para hablar, relacionarse con los dems o aprender 1. Tiene alguna de las siguientes deficiencias, problemas o discapacidades: ceguera total, sordera total, retardo mental, prdida o discapacidad de extremidades superiores / inferiores, otro, ninguna? 2. Requiere el uso de silla de ruedas? S o no 3. Otras discapacidades referentes a limitaciones que afectan el desenvolvimiento en actividades normales
Tasa de Prevalencia 11%
Deficiencia
3,9%
Venezuela
El Consejo Nacional para la Integracin de Personas Incapacitadas (CONAPI) sugiri insertar un listado de 30 categoras como clasificacin de discapacidades, pero el criterio profesional sobre encuestas prevaleci sealando que la experiencia indica que un empadronador suele leer mximo seis (6) opciones por lo que no era conveniente proceder con la sugerencia del CONAPI. El Informe Regional de las Amricas registra como resultado del Censo 2001, 4.4% de la poblacin total. Aade que el Consejo Nacional para la Integracin de Personas Incapacitadas (CONAPI) estima en un 6% la poblacin con discapacidad; y, el Programa Especial de Anlisis de Salud de la OPS, sugiere una tasa que oscila entre el 12% y 14%.
Como se haba mencionado, la categorizacin en un censo es ms directa y rgida por la esencia de su objetivo que imposibilita alternativas para encontrar identidades. Las preguntas que se aplican en las encuestas responden al contexto, la utilizacin del lenguaje as lo muestra. Por ejemplo,
164
subsiste el uso de expresiones como: mudo, sordomudo, paraltico. Una encuesta admite la posibilidad de recrear de mejor manera la identidad del encuestado; tal es el caso de Uruguay al preguntar la razn por la que una persona no realiza una actividad directamente, presenta una opcin que lleva hacia el tan comentado proteccionismo que en no pocas veces redunda en reclusin: porque no lo dejan? O, Nicaragua, que al hacer alusin a la amistad y manifestaciones amorosas, rompe de alguna manera la cosificacin del sujeto para dar paso a la persona que siente y tiene derecho de expresar sus sentimientos. Se introduce trminos nacidos desde la discapacidad, como en el caso de Colombia que en el Registro: Localizacin / Caracterizacin de personas con discapacidad 2003, pregunta si la persona encuentra barreras en los espacios del hogar y de la comunidad. Son aportes reales y efectivos porque tanto en el encuestador como en los encuestados y en todo el personal que interviene en los diferentes momentos de la encuesta, se producen cambios en la percepcin de la persona y su circunstancia de discapacidad, mediatizados por el lenguaje. Establecer un estudio comparativo con enfoques y conceptos diferentes es altamente riesgoso, no obstante se puede intentar una comparacin con los datos obtenidos en un mismo pas, as como con los datos arrojados por los censos y con los de las encuestas entre los diferentes pases. En Chile Health 2000 las preguntas son ricamente descriptivas y fciles de comprender, la Encuesta Nacional de Discapacidades 2004 evidencia un compromiso de cumplir con la CIF, queda la inquietud sobre la variacin de la prevalencia en 8.8 puntos entre ambos estudios. La diferencia del dato censal (2.2%) es muy amplia en relacin con la obtenida en la Encuesta 2004 (12.9%).
165
En Ecuador la diferencia entre el dato censal (4.65%) en relacin con los obtenidos en el Estudio ESADE de 1996 (13.2%) y en la Encuesta Nacional de Discapacidades 2004 (12.14%), vara en un promedio de 8 puntos.
166
Los datos obtenidos a travs de los censos: Van de 1993 al 2002, lo cual implica una variacin en la evolucin de conceptos; la mayora utiliza un concepto de deficiencia, a excepcin de Brasil y Costa Rica.
Excepto Brasil, los pases restantes presentan tasas de prevalencia de discapacidad menores a la frmula del 10% de la OMS, dos tercios presentan una tasa inferior a la mitad de dicha frmula. Resulta altamente contrastante los resultados en los dos pases con mayor poblacin: Brasil y Mxico, los datos censales tienen una diferencia de 12.16 puntos. Los valores extremos se ubican en Brasil (14.48%) el ms alto y en Paraguay, el ms bajo (0.99%).
167
Las encuestas y estudios sobre discapacidades:
Van de 1998 al 2004. La mayora utiliza un enfoque de funcionamiento, excepto Bolivia, Costa Rica y El Salvador. La metodologa vara entre las encuestas y los estudios, de todas maneras la relacin es mucho ms cercana entre s, que entre stos y los censos. Dos tercios de los pases de los que se dispone de datos presentan una tasa inferior a la frmula del 10% de la OMS. Los porcentajes ms altos en la Regin corresponden a Chile (12.9%) y Ecuador (12.14%), seguidos por Uruguay (11%) y Nicaragua (10.3%). Llama la atencin el porcentaje tan bajo en El Salvador (1.51%).
168
Entre los datos medianamente comparables, hay tendencia a obtener datos ms altos en las encuestas que en los censos.
14.
PRINCIPALES CAUSAS DE DISCAPACIDAD
Remontarnos en el tiempo en bsqueda de las causas de la discapacidad nos remite a la mitologa, a un oscurantismo que an persiste en muchas comunidades, especialmente asociada a la discapacidad intelectual. Se considera que es un problema surgido de la brujera que podra deberse a la envidia; se cree que es un castigo de Dios por pecados cometidos ya sea por el padre, la madre u otros parientes; an persiste la creencia de que las convulsiones se curan con relaciones sexuales sin importar con quin o con quines. Es una temtica que debe asumirse desde la perspectiva de la cultura y amerita un tratamiento especial. Para el presente estudio, resulta interesante dar una mirada a la evolucin que ha tenido el enfoque de las causas de discapacidad, en trminos generales y durante la ltima dcada.
169
En 1990 la OMS categorizaba las causas de discapacidad con un enfoque clnico, en el siguiente orden: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Depresin unipolar. Tuberculosis. Accidentes de trnsito. Daos autoprovocados. Consumo de alcohol. Trastornos bipolares. Guerra. Violencia. Esquizofrenia. Anemia ferropnica.
El estudio de OPS/OMS, La Salud en las Amricas, 2002 mantiene el nfasis en rehabilitacin, en cuanto a las causas las divide en tres grandes grupos: sanitarias, ambientales y otras. Las principales causas de discapacidad estn relacionadas con la salud y el ambiente. Las causas sanitarias incluyen defectos congnitos, enfermedades crnicas, tumores malignos, enfermedades infecciosas, deficiencias nutricionales y parasitosis, al igual que problemas relacionados con el desarrollo del feto y el parto. Entre las causas ambientales estn la contaminacin ambiental y sus efectos en la salud; por ejemplo: el uso irracional de plaguicidas en los cultivos. Otras causas son la violencia y la escasa prevencin de accidentes ocupacionales o de trnsito, sin olvidar los casos que presentan traumas psicolgicos y emocionales debidos a los conflictos armados, a los que se unen las vctimas de minas antipersonales. En el informe del BID, presentado en Chile (marzo, 2001) como resultado de la revisin de diversos documentos sobre prevalencia de la discapacidad, elaborados por los pases entre 1997 y 2000,
170
se introduce nuevas causas con una visin ms social. De los datos enviados por los pases motivo del presente estudio, se registran las siguientes causas:
Enfermedades adquiridas
Accidentes de Trnsito
Accidentes Laborales
Problemas al nacer
Violencia
Pobreza
Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica Ecuador El Salvador Mxico Nicaragua Paraguay Per
FUENTE: BID, 2001.
X X X X X X X X X
X X X X X X X X
X X X X X X X X
X X X X X
X X
Edad
171
Si bien pobreza, violencia y edad aparecen en la tabla como causas reconocidas por pocos pases, los informes actuales sobre estos componentes como generadores de discapacidad van mucho ms all. El Informe Mundial sobre la Violencia y la Salud (OMS, 2002), empieza por definir violencia como: El uso intencional de la fuerza o el poder fsico, de hecho o como amenaza, contra uno mismo, otra persona o un grupo o comunidad, que cause o tenga muchas probabilidades de causar lesiones, muerte, daos psicolgicos, trastornos del desarrollo o privaciones. Categoriza la violencia en tres grandes grupos: autoinflingida, interpersonal y colectiva; las mismas que a su vez se subcategorizan tomando en consideracin las relaciones que se generan a partir del individuo y la comunidad. Reconoce como naturaleza de la violencia, los niveles: fsico, sexual, psquico y privaciones o descuido. El cuadro de la tipologa de la violencia esclarece el enfoque de categorizacin y naturaleza:
FUENTE: OMS, 2002.
172
El Informe muestra cmo la violencia se relaciona directamente con la discapacidad, a manera de ejemplo: la discapacidad es la cuarta consecuencia generada por violencia masculina en la pareja, con un costo social de invisibilidad por temor y vergenza que pone a la vctima en estado de permanente inseguridad; la discapacidad constituye el tercer costo directo de la violencia en el trabajo; la violencia juvenil de pandillas, en las escuelas y en las calles, alcanza niveles inconmensurables en vctimas de toda edad. Se encuentra secuelas de discapacidad no nicamente en las vctimas sino en los miembros de la pandilla, vinculadas con promiscuidad, agresiones, consumo de droga y alcohol, entre otros; del maltrato a menores, la discapacidad es la sexta consecuencia; los nios con discapacidad al igual que los lactantes, prematuros y gemelos corren un riesgo mayor de maltrato fsico y descuido; se aduce a que son circunstancias que dificultan la creacin de vnculos afectivos que pueden tornar al nio ms vulnerable al maltrato; el suicidio y las lesiones autoinflingidas es la sexta causa de discapacidad en personas entre 15 y 44 aos de edad; la violencia colectiva en sus mltiples formas genera discapacidad; los conflictos generan mayor discapacidad fsica, psquica y social. Al respecto, aclara el Informe, que la mayora de pases carecen de sistemas fiables de registro de datos concernientes a salud por lo que es difcil determinar la proporcin de discapacidad en relacin a los conflictos aunque se sabe que las minas terrestres son una causa importante de discapacidad.
173
Estas relaciones de causa-efecto van de lo individual a lo colectivo, el Informe ilustra estas relaciones en un modelo ecolgico de la violencia en el que cada esfera tiene un sinnmero de factores y vnculos:
FUENTE: OMS, 2002.
En el Anexo Estadstico presenta la medida basada en los aos de vida ajustados en funcin de la discapacidad (AVAD), que es una medida de las deficiencias de salud que combina la informacin sobre el nmero de aos de vida perdidos por muerte prematura con la relativa a la prdida de salud por discapacidad. Para obtener el ordenamiento del cuadro sobre las discapacidades sealan que dividieron primero en tres grupos generales: enfermedades transmisibles, causas maternas y afecciones que surgen en el perodo perinatal, y carencias nutricionales; enfermedades no transmisibles; lesiones. A continuacin, las agruparon en categoras. Citan a manera de ejemplo que las lesiones se dividieron en no intencionales e intencionales. Despus de este nivel de desglose, se dividieron en subcategoras. Las lesiones no intencionales, por ejemplo, se subdividieron en lesiones causadas por accidentes de trfico, envene-
174
namientos, cadas, incendios, ahogamiento y otras; por su parte, las lesiones intencionales se subdividieron en lesiones autoprovocadas, violencia interpersonal y lesiones relacionadas con la guerra. Las posiciones definitivas las obtuvieron ordenando las subcategoras. Las causas principales en los pases de ingreso bajo y medio para la Regin de las Amricas se sintetiza en: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. Trastornos depresivos unipolares. Afecciones perinatales. Violencia interpersonal. Trastornos por consumo de alcohol. Infecciones respiratorias inferiores. Lesiones por accidentes de trfico. Enfermedad cerebrovascular. Anomalas congnitas. Cardiopata isqumica. Enfermedades diarricas. Lesiones autoinflingidas. Guerra.
El Informe sita a la violencia como un problema mundial de salud pblica que debe ser abordado con enfoque integral porque es un problema estructural con causas socioeconmicas, culturales e institucionales, no individuales ni espordicas. Por otro lado, la degradacin ecolgica en Amrica Latina y el Caribe incide cada vez ms en la salud de los habitantes de la regin, donde el 11% de los aos de vida perdidos por muerte o discapacidad son atribuibles directamente a causas ambientales, de acuerdo con un estudio del Programa de Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA). Seala como causas: el agua y saneamiento inadecuados, la contaminacin del aire urbano, qumicos y
175
deshechos agroindustriales y polucin en el ambiente domstico. Respecto al tema del aire, el documento advierte que la contaminacin atmosfrica es responsable de 3% de la prdida de aos de vida por muerte o discapacidad en Amrica Latina y el Caribe. Hay que notar que las causas de contaminacin estn tambin vinculadas con la pobreza (agua y saneamiento, por ejemplo), en la constelacin de interrelaciones que se suscitan nada de lo que ocurre es ajeno al otro ni es independiente de los dems componentes estructurales. Leopoldo Moreau, al presentar la propuesta para Creacin del Fondo Permanente para Programas Destinados a Personas con Discapacidad en Argentina, analiza prolijamente las causas que van desde lo sanitario hasta lo ambiental y concluye sealando enfticamente: Todos los das surgen nuevas e insospechadas causas, producidas por una parte por el avance cientfico y tecnolgico, pero la mayora de las veces como consecuencia de la falta de previsin en gran parte de las actividades humanas, el incontenible afn de lucro del sector econmico, la incompetencia e indiferencia de los organismos pblicos responsables, y la incapacidad manifiesta de las autoridades nacionales, provinciales y municipales, de implementar polticas sociales efectivas que prioricen el valor de la vida de todos los ciudadanos, sobre la vida privilegiada de algunos pocos.
15.
A MANERA DE CONCLUSIN
Ciertamente, realizar comparaciones con los datos recogidos en la Regin es tan riesgoso como complicado, la disparidad de enfoques, el ao en que se recoge los datos y se sistematiza, la cultura como un eje permanente que obliga a contextualizar, son entre otras, variables presentes que limitan la posibilidad de un anlisis
176
comparativo concreto. A lo anterior resta por aadir el comportamiento tanto del encuestador o empadronador como del encuestado o empadronado, hay experiencias que refieren que en muchas ocasiones no se hace la pregunta, y en otras, no se responde. El concepto como la terminologa es una historia de constante debate y presin por parte del movimiento asociativo en la bsqueda de consenso por centrar a la persona y no su condicin de discapacidad. La lucha de las personas con discapacidad por extender los espacios de reconocimiento y aplicacin de sus derechos es latente, las estadsticas an no evidencian la visibilizacin de las personas con discapacidad con un enfoque holstico, en un contexto pleno en creencias, relaciones, ideologas, con principio de individualidad y sentido de pertenencia grupal. Un elemento ausente en las estadsticas es el referente a adultos mayores quienes integran el grupo de personas con discapacidad pero an ms invisibles; igual ocurre con minoras tnicas y migrantes, mujer y niez. Estas ausencias convocan al debate e intervencin porque complican el presente as como la posibilidad de proyeccin y prospectiva. Es importante un entendimiento de las demandas morales y polticas de la discapacidad no slo porque es un indicador extendido en la humanidad sino -sobre todo- porque las trgicas consecuencias de la discapacidad podran ser sustancialmente superadas con una determinante respuesta social. Para muchos los nmeros son importantes debido a los costos de sostenimiento de sistemas humanos y tecnolgicos de personas con discapacidad. Ms all de ello, stos debieran ser instrumentos para develar situaciones, identidades y acciones emprendidas. En 1993, expertos del BID afirmaban que sin contar con datos ms confiables respecto al nmero de personas con discapacidad, a los efectos de sta en los ingresos de hogar e individuales, y a la contribucin potencial de las personas con discapacidad al desarrollo econmico y social, quienes
177
son los hacedores de polticas pblicas estn desprovistos de herramientas para implementar programas o polticas que faciliten la deseada integracin de las personas con discapacidad. (Montes, 1993, p.11) Ha transcurrido ms de una dcada, el camino recorrido no es poco pero tampoco suficiente, no contamos an con datos ms confiables y comprensibles que tericamente dinamicen el cambio y permitan el anlisis del avance o retroceso. Significa entonces que la integracin de las personas con discapacidad, deber postergarse hasta disponer de datos y cifras ms confiables y comprensibles? Vale la pena la vida de un solo ser humano o los esfuerzos slo se justifican en millones debidamente cuantificados? Sin una aplicacin real de los derechos de las personas con discapacidad cualquier argumento cuantitativo o cualitativo respecto a la integracin es tambin ficticio, responde al momento actual en el que priman las apariencias y se diluye la sustancia. Segn las proyecciones ms recientes de las Naciones Unidas (UNFPA, 2004), en los pases ms pobres del mundo, la poblacin seguir creciendo rpidamente. La poblacin aumentar hasta llegar a 8 900 millones hacia el ao 2050. Casi todo el aumento -2 600 millones- ocurrir en los pases en desarrollo de frica, Asia y Amrica Latina. Aplicando la frmula del 10% de la OMS respecto a discapacidades, en el 2050 la poblacin de personas con discapacidad ser de 890 millones, de los cuales 90 millones correspondern a Amrica Latina. Estas posibilidades demandan mejorar las condiciones en las que dichas personas vivirn haciendo posible un mundo inclusivo que propicie la integracin, aqu y ahora, porque no hay futuro sin presente 3 .
3 El tema del crecimiento de la poblacin con discapacidad trae al debate muchos elementos controversiales que deben tambin ser incluidos en el anlisis de la situacin de la discapacidad y que en Latinoamrica han sido ignorados.
178
Es loable el esfuerzo de la mayora de los pases latinoamericanos tanto en procesos de medicin de la discapacidad cuanto en el mejoramiento de iniciativas anteriores, circunstancia que permite avanzar en trminos de confiabilidad y comparabilidad, para observar evolutivamente la clara tendencia al conocimiento situacional con miras a generar aportes positivos y efectivos al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, desde la perspectiva y con la concurrencia de los actores directos. En cuanto a las causas de discapacidad, hay algunas que no aparecen en los informes regionales pero afectan en lo local, por ejemplo: los juegos pirotcnicos a los que culturalmente son adeptos muchos pueblos que generan discapacidad fsica por mal manejo y problemas auditivos; los desastres naturales cuyo impacto es mayor al llegar asociados a la pobreza; el uso de pesticidas y plaguicidas en bananeras que generan discapacidad en familias enteras, cosechas que tienen el precio de la discapacidad que genera la absorcin de txicos por nios de hasta ocho aos que trabajan en ellas con extensos horarios4 , un caso alarmante que fue sepultado en el silencio bajo amenazas de muerte es el estudio realizado por un mdico estadounidense que evidenciaba que la leche materna estaba contaminada en plantaciones de banano en Ecuador (sector Ricaurte, 2000). Lejos de avizorar la erradicacin de las causas de discapacidad en la Regin, stas se multiplican debido al dficit en los niveles intermedios y primarios de los sistemas de salud, a la escasa cobertura de programas de: prevencin, rehabilitacin de base comunitaria, concienciacin, alimentacin, campaas masivas de vacunacin, por citar algunos. Sin embargo, hay experiencias exitosas que motivan a continuar, para citar a manera de ejemplo, el Programa -NAR, galardonado
4
http://www.hrw.org/spanish/informes/2002/cosecha.html
179
con el Premio Reina Sofa 2004 por un trabajo continuo de 12 aos, en seis de las 21 provincias del Ecuador. La misin del Programa es la prevencin de trastornos en el desarrollo infantil y discapacidades mentales, neurolgicas y sensoriales en recin nacidos y en nios y nias de alto riesgo psico-neuro sensorial. Desarrolla actividades de prevencin primaria, mediante la sensibilizacin de la poblacin en edad frtil, de prevencin secundaria, a travs de la captacin y seguimiento, hasta los siete aos, de nios y de nias que presentan factores de riesgo neurolgico y sensorial; y, de prevencin terciaria o tratamiento de atencin temprana o estimulacin precoz para quienes lo requieran. La atencin es gratuita a menores entre 0 y 7 aos. Atiende en hospitales pblicos y mantiene coordinacin interinstitucional con organismos no gubernamentales, es una propuesta que permite el acceso a estos servicios a la poblacin pobre a quienes la privatizacin / tercerizacin de servicios les niega toda posibilidad. El Programa NAR funciona por un acuerdo entre el Ministerio de Salud Pblica (MSP) y la cooperacin espaola a travs de la Junta de Andaluca. El nivel de cumplimiento por parte del MSP es del 84% en cuanto a asumir la contratacin de neuropediatras, psiclogos y terapeutas de estimulacin precoz.
180
Captulo V DISCAPACIDAD, TEMA MULTIDIMENSIONAL Y MULTIFACTORIAL
DISCAPACIDAD, TEMA MULTIDIMENSIONAL Y MULTIFACTORIAL
La discapacidad es un tema de muchas dimensiones y relacionado con factores muy diversos, el presente estudio no pretende abarcar la totalidad ni en extensin ni en profundidad, sino brindar un acercamiento para abrir las puertas del debate a una participacin lo ms variada posible para avanzar en la construccin de ese otro mundo tan posible como necesario. En el captulo anterior se hizo un mapeo sobre los temas de poblacin y causas de discapacidad, siendo apenas el detonante porque en la esfera de lo humano la muldimensionalidad es su caracterstica, en un vaivn continuo entre la individualidad y la colectividad. Si bien los componentes estn relacionados y son interdependientes, por razones metodolgicas el captulo se ha dividido en dos partes. En el primer acpite, Factores que inciden y se retroalimentan, se aborda: pobreza, etnia, gnero, edad y lugar de residencia. En el segundo, Seguridad y mucho ms..., se hace un acercamiento a: salud, educacin, empleo, vivienda y accesibilidad.
16. 16.1.
FACTORES QUE INCIDEN Y SE RETROALIMENTAN Pobreza y desigualdad 1
La vivencia llev a afirmar que pobreza y discapacidad son realidades que mutuamente se retroalimentan, cuyo impacto conocido por todos an no es reconocido en el tapete de la discusin internacional en la tan cantada superacin de la pobreza. Ms de la mitad de las personas en el mundo vive en condiciones que se aproximan a la miseria. Su alimentacin es inadecuada. Son vctimas de enfermedades. Su vida econmica es primitiva y estancada. Su pobreza es un impedimento [handi1
Este tema ha sido desarrollado con aportes de Beatriz Miranda (Ecuador).
182
cap] y una trampa tanto para ellos como para las reas ms prsperas. Por primera vez en la historia, la humanidad posee el conocimiento y las destrezas para reconocer el sufrimiento de estas personas (). Yo creo que nosotros debemos hacer posible para las personas amantes de la paz los beneficios de nuestro almacn de conocimiento tcnico en orden de ayudarlos a realizar sus aspiraciones de una vida mejor. Y, en cooperacin con otras naciones, nosotros debemos apadrinar la inversin de capital en reas necesitadas de desarrollo. Lo que nosotros proponemos es un desarrollo basado en los conceptos de democracia y justo intercambio. Gran produccin es la llave de la prosperidad y la paz. Y la llave para la gran produccin es una amplia y ms vigorosa aplicacin del conocimiento cientfico y tcnico. Solamente ayudando a los menos afortunados de sus miembros a ayudarse a ellos mismos puede la familia humana alcanzar una vida decente y satisfactoria que es el derecho de todas las personas (). Con la ayuda de Dios, el futuro de la humanidad estar asegurado en un mundo de justicia, armona y paz. (Harry Thruman, enero 20 de 1949) El anlisis del trmino desarrollo parece estar necesariamente vinculado al discurso del Presidente Thruman en 1949, cuando dirigindose a una nacin fue capaz de cambiar el futuro del mundo. En un interesante juego de palabras rene los conceptos de justicia, democracia y ayuda para conformar el criterio de desarrollo bajo la visin de un solo espejo: la produccin. A partir de ah, los trminos desarrollados y subdesarrollados sealaran la nocin de poder ntimamente conectado a la satisfaccin de necesidades. Solamente los pases que fueran capaces de satisfacer las necesidades de sus habitantes podran hablar de democracia, libertad y equidad; transfiere la idea de necesidades hacia la de derechos y el trmino de habitante al de ciudadano. Por otro lado, como Thruman expresa en su discurso, aquellos pases los Estados Unidos y los otros convocados en aquel mo-
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mento deberan ser el modelo de ayuda para aquellos que tienen dificultades para familiarizarse con las nociones de progreso en todos los niveles: educacin, tecnologa, salud, economa, entre otros. Desarrollo fue el principal actor en el escenario mundial y empezando por ello, las teoras acerca de la cultura e incluso las relaciones humanas fueron reconfiguradas. La visin occidental comenz a ser confrontada con la visin del otro. El otro, que a decir de Thruman, estaba viviendo en condiciones que se aproximan a la miseria, refirindose no slo a la situacin econmica sino tambin a la cultura implcitamente. El aparente consenso sobre desarrollo surge cuando se establece la nocin de prosperidad basada en las ideas de moda como: sostenibilidad, inclusin, diversidad, comunidad y muchas otras acompaadas paradjicamente de trminos como Tercer Mundo y pobreza. En fin, trminos que empezaron a incluirse en un nuevo vocabulario acadmico pero, sobre todo, que fueron configurando la percepcin del mundo y la construccin del autoestima de las naciones y sus habitantes a partir de concebir al desarrollo como equivalente de occidentalizacin. Mas, hablando de discapacidad, dnde se ubica en el discurso de desarrollo? Thruman hace referencia de la pobreza como un significado de impedimento (handicap, en ingls), convirtindose en otro explicativo de cmo el lenguaje del poder establece las reglas para la existencia del ser humano. Prosiguiendo con el mismo texto, Thruman contina adhiriendo al sentido de pobreza, el estado de sufrimiento y otorgando al conocimiento la nica posibilidad de salir del mismo; pero cuida muy bien de dejar al poder inclume subordinando la posibilidad de beneficios nicamente a las personas amantes de la paz, sera desestabilizador potenciar a quien ose romper el estado de sumisin... Deduciendo de lo dicho, si hay otra palabra para ser insertada en el repertorio del desarrollo sta deber ser discapacidad y sus
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implicaciones. Discapacidad en tanto ausencia o falta de poder, cuyas races estn extensamente imbricadas en niveles y espacios que los Estados no han querido an percibir. Ser una persona con discapacidad dentro del discurso de desarrollo significara ser pobre y viceversa, lo que podra ser tambin equivalente a la definicin de cuerpos en constante sufrimiento debido a la carencia material, individual y colectiva debiendo aadirse la carencia espiritual, categora olvidada en los indicadores de pobreza en el mundo. Desde que el Da Internacional de las Personas con Discapacidad fue proclamado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1992, cada 3 de diciembre se promueve el entendimiento de cuanto implica una discapacidad y el respeto por la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, tanto por parte de los Estados como de las comunidades. Sin embargo, los Documentos de Estrategia para la Reduccin de la Pobreza (PRSP) (por su sigla en ingls), en los llamados pases en desarrollo o tercer mundistas escasamente incluyen a las personas con discapacidad pese a la evidente relacin sistmica entre pobreza y discapacidad. La invisibilizacin se ha tornado en ilusa estrategia como si al no nombrarlos no existieran. Dentro de este marco de desarrollo y discapacidad, los nmeros y las estadsticas se han convertido en la medida del desarrollo donde los indicadores econmicos como sociales y polticos estn focalizados entre determinar qu es ser pobre y qu es ser rico, como dijera Sancho Panza en Don Quijote de la Mancha: Dos linajes solos hay en el mundo, como deca una abuela ma, que son el tener y el no tener. Independientemente de ser desarrollado o subdesarrollado. Antes de entrar en cifras es necesario saber qu implica la pobreza. Segn Naciones Unidas, pobreza es una condicin humana que se caracteriza por la privacin continua o crnica de los recursos, la capacidad, las
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opciones, la seguridad y el poder necesarios para disfrutar de un nivel de vida adecuado y de otros derechos civiles, culturales, econmicos, polticos y sociales. [El resaltado y subrayado son nuestros] (Naciones Unidas, 2001b) Visto as, el trmino privacin es justamente lo que permite entender el atentado que sufren da a da las personas con discapacidad. En Latinoamrica cerca del 82% de las personas con discapacidad est privado del acceso a los servicios esenciales y bsicos: salud, saneamiento ambiental, educacin, empleo, seguridad, justicia, entre otros; pero, sobre todo, privados de su identidad como seres humanos integrales portadores de derechos y de responsabilidades. Despojados del poder de decidir dnde, cmo, con quin vivir... EL
MUNDO SE CARACTERIZA POR UNA GRAN POBREZA EN MEDIO DE LA ABUNDANCIA.
DE 2 800
UN TOTAL DE
MIL MILLONES DE HABITANTES,
MILLONES VIVEN CON MENOS DE
USD 2
DIARIOS
1 200
MILLONES
UNA
QUINTA PARTE AL DA.
CON MENOS DE
USD 1
UN 5%
DE LOS POBRES DEL MUNDO SE ALOJAN EN
AMRICA LATINA,
LA GRAN MAYORA, EN EL SUR DE
MXICO
AMRICA CENTRAL.
Sin embargo, la falta de informacin estadstica acerca de la situacin del binomio discapacidad-pobreza (ausencia de indicadores de discapacidad en encuestas y censos poblacionales, ausencia de datos sobre explotacin a personas con discapacidad), es en s un sntoma de la marginacin en que viven las personas con discapacidad. (ILO, 2002b)
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Situacin que se demuestra en los informes que anualmente los principales organismos decidores de estadsticas y estados de situacin del mundo emiten, ignorando o minimizando la presencia de personas con discapacidad. Un claro ejemplo constituyen los Informes de Desarrollo Humano, incluido el del 2005. Pese a existir estudios de casos que se realizan por regiones a travs de diferentes organismos de Naciones Unidas, an no se ha emitido un informe anual que permite visualizar la discapacidad como una lnea fundamental y transversal, un eje vertebrador en el anlisis de la situacin de la poblacin mundial. En un esfuerzo cuantificador con el afn de medir la pobreza para hacerla susceptible de comparacin, los Informes de Desarrollo Humano (PNUD, 2004a) sealan que este estudio no se limita al ingreso por pas en consideracin de que este indicador no garantiza el desarrollo humano, porque bien podra gastarse el ingreso en armas y no en alimentos, en unos cuantos palacios y no en agua limpia para la poblacin, y tampoco determina factores como participacin democrtica en la toma de decisiones o la igualdad de derechos de hombres y mujeres. Seala que el ndice de Desarrollo Humano (IDH) se concentra en: una vida larga y saludable, disponer de educacin y tener un nivel de vida digno. Combina medidas de: esperanza de vida al nacer, tasas de alfabetizacin de adultos y matriculacin en educacin primaria, secundaria y terciaria, e ingresos. El siguiente cuadro podra constituir una radiografa de la pobreza en Latinoamrica:
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POBREZA HUMANA Y DE INGRESOS Pases en Desarrollo - Latinoamrica

Tasa de analfabetismo de adultos (% de 15 aos de edad y mayores) 2002
Posibilidad al nacer de no sobrevivir hasta los 40 aos de edad (% de la cohorte) 2000-2005
Poblacin sin acceso sostenible a fuente de agua mejorada (%) 2000
Nios con peso inferior a la media para su edad (% de menores de 5 aos de edad) 1995 - 2002
Clasificacin segn ndice de Desarrollo Humano (IDH)
ndice de Pobreza Humana (IPH-1)
Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%)
Pas
Desarrollo Humano Alto 34 43 45 46 52 53 61 68 72 73 85 89 98 100 103 114 115 118 121 Argentina Chile Costa Rica Uruguay Cuba Mxico Panam Venezuela Brasil Colombia Per Paraguay R. Dominicana Ecuador El Salvador Bolivia Honduras Nicaragua Guatemala ... 3 4 2 5 12 9 11 18 10 23 15 26 20 34 27 32 37 44 ... 4,1 4,4 3,6 5,0 9,1 7,7 8,5 11,8 8,1 13,2 10,6 13,7 12,0 17,0 14,4 16,6 18,3 22,5 5,1 4,1 3,7 4,4 4,1 7,6 6,8 5,9 11,5 8,4 10,2 8,0 14,6 10,3 9,9 16,0 13,8 10,3 14,1 3,0 4,3 4,2 2,3 3,1 9,5 7,7 6,9 13,6 7,9 15,0 8,4 15,6 9,0 20,3 13,3 20,0 23,3 30,1 ... 7 5 2 9 12 10 17 13 9 20 22 14 15 23 17 12 23 8 5 1 5 5 4 8 7 5 6 7 7 5 5 15 12 10 17 10 24 3,3 <2 2,0 <2 ... 9,9 7,2 15,0 8,2 8,2 18,1 14,9 <2 17,7 31,1 14,4 23,8 45,1 16,0 14,3 9,6 9,5 3,9 ... 26,3 17,6 32,0 22,4 22,6 37,7 30,3 <2 40,8 58,0 34,3 44,4 79,9 37,4 ... 17,0 22,0 ... ... 10,1 37,3 31,3 17,4 64,0 49,0 21,8 28,6 35,0 48,3 62,7 53,0 47,9 56,2
Desarrollo Humano Medio
FUENTE: PNUD, 2004.
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Umbral de la pobreza nacional
USD 2 diarios 1990-2002
USD 1 diario 1990-2002
Clasificacin
Valor (%)
Estas cifras son apenas un referente porque entraan las dificultades que enfrenta toda estadstica: diferentes marcos conceptuales, fechas distintas de emisin de informes, metodologas diversas. Pese a ello, permiten de alguna manera sealar una situacin actual y realizar proyecciones. Si relacionamos las causas de discapacidad con los indicadores sealados en el Informe, la relacin es estrecha. Razn suficiente para considerar abiertamente la discapacidad en el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo del Milenio. O, es que slo cuenta la muerte? Est en manos de los Estados la decisin y la exigibilidad de cumplimiento en las nuestras, en los movimientos asociativos, en cada uno y cada una como titular de derechos. La posibilidad de al nacer no sobrevivir hasta los 40 aos, como seala el indicador, est relacionada con las denominadas causas prenatales, perinatales y post natales, coincidentes con causas de discapacidad. Entre las causas prenatales: maternidad precoz, infecciones durante el embarazo, enfermedades en la madre y/o el nio, agentes txicos (alcohol, drogas, tabaco), agentes fsicos (radiaciones, traumatismos por ejemplo violencia sufrida por la madre), prematurez, incompatibilidad sangunea, trastornos genticos, etc. Entre las causas perinatales o producidas alrededor del nacimiento: anoxia, sufrimiento fetal, traumatismos obsttricos (frceps), placenta previa, etc. Y, entre las causas postnales: infecciones, mala nutricin, intoxicaciones, traumatismos crneo-enceflicos, etc. Causas que tienen un trasfondo de mala nutricin y falta de saneamiento, que pueden ser prevenidas desde sistemas efectivos de salud y educacin con cobertura suficiente.
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Por otro lado, Amrica Latina se ha convertido en el reino de las polaridades.
FUENTE: Hintze, 2004.
Todo aquel discurso del desarrollo y el subdesarrollo se ha internalizado y se ha traducido en una relacin riqueza-pobreza que nos ubica como la primera Regin del mundo, donde desigualdad e injusticia, exclusin y reclusin, son consecuencia de una pobreza directamente proporcional al abuso de poder, a la riqueza desmedida e ilegtima, al tringulo de tener-producir-consumir, y a las estructuras artificiosamente creadas y maliciosamente manejadas que tienen su arraigo en la corrupcin.1
1 Probidad define corrupcin como el abuso del poder delegado que surge del trfico de influencias entre grupos de poder y representantes pblicos para generar beneficios ilegtimos violentando los derechos de las personas y dejndolos en condicin de desigualdad y exclusin.
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Cabe aclarar que la riqueza y el poder no son malos en s. El poder como elemento determinante y presente en toda relacin humana, requiere de igualdad y justicia para que su ejercicio sea positivo, para no pisotear la dignidad de otro ni dejarse pisotear por otro (persona, institucin o grupo). La riqueza es completa cuando su parte fsica/material/econmica tiene su contraparte espiritual, que lleva de la insolidaridad a la solidaridad como reconocimiento de la dignidad de las personas y los pueblos, que no se resigna ante las injusticias, que no soporta la exclusin/reclusin, que arremete en la vida con una cultura de respeto, reciprocidad y de equiparacin de oportunidades. En palabras de Gabriel Garca Mrquez: UN
HOMBRE SLO TIENE DERECHO A MIRAR A OTRO HACIA ABAJO CUANDO HA DE AYUDARLE A LEVANTARSE.
191
El manejo del poder y la riqueza demandan tica y moral, palabras en desuso que asoman vacilantes en el nuevo discurso del desarrollo, se las asuma pasadas de moda pero el Informe del Desarrollo Humano 2005 las desempolva para encararlas como el gran desafo de la comunidad mundial. La desigualdad es tan grande que ni siquiera hace falta medirla, es suficiente con observar. La siguiente es una suposicin que no alcanza a ser imaginada: Bajo el supuesto (conservador) de que las 500 personas ms ricas consignadas en la revista Forbes tienen un ingreso no superior a 5% de sus activos, su ingreso sera ms alto que el de los 416 millones de personas ms pobres. (PNUD, 2005) Entre los Informes sobre Desarrollo Humano 2004 y 2005 se observan ligeras diferencias en cuanto a la clasificacin de pases segn el ndice de Desarrollo Humano (IDH), los ms notorios: Panam se ubica ahora entre los pases que se considera tienen un desarrollo humano alto; Ecuador recorre 18 lugares desde el 100 al 82 actualmente. Segn el coeficiente Gini2 de desigualdad en la distribucin de la renta y en el consumo: la desigualdad en el pas latinoamericano menos desigual del grupo de desarrollo humano alto, Uruguay, es mayor en 19.9 puntos a Dinamarca, el pas menos desigual de Europa; y, mayor con escasos 1,5 puntos a Nicaragua, el menos des2 El coeficiente de Gini es el clculo que se utiliza para medir la desigualdad, en toda la regin oscila entre 43,7 y 59,3 lo que reafirma la gravedad del problema, en los pases de alto desarrollo humano este nmero rara vez se acerca a las cuatro decenas.
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DESIGUALDAD Pases en Desarrollo - Latinoamrica

Clasificacin segn ndice de Desarrollo Humano (IDH)
Ao de la encuesta
Participacin en los ingresos o consumo
ndice de Desigualdad
Coeficiente de Gini
10% ms rico respecto del 10% ms pobre
Pas
Desarrollo Humano Alto 34 37 46 47 52 53 56 63 69 75 79 82 88 95 104 112 113 116 117 Argentina Chile Uruguay Costa Rica Cuba Mxico Panam Brasil Colombia Venezuela Per Ecuador Paraguay Rp. Dominicana El Salvador Nicaragua Bolivia Honduras Guatemala 2001 2000 2000 2000 2000 2000 2000 2001 1999 1998 2000 1998 2002 1998 2000 2001 1999 1999 2000 1,0 1,2 1,8 1,4 1,0 0,7 0,8 0,6 0,7 0,9 0,6 2,1 0,9 2,2 1,3 0,9 0,9 0,9 3,1 3,3 4,8 4,2 3,1 2,4 2,4 2,7 3,0 2,9 3,3 2,2 5,1 2,9 5,6 4,0 2,7 2,6 56,4 62,2 50,1 51,5 59,1 60,3 63,2 61,8 53,4 53,2 58,0 61,3 53,3 57,1 49,3 49,1 58,9 64,1 38,9 47,0 33,5 34,8 43,1 43,3 46,9 46,5 36,3 37,2 41,6 45,4 37,9 40,6 33,8 32,0 42,2 48,3 39,1 40,6 18,9 25,1 45,0 62,3 68,0 57,8 62,9 49,9 44,9 73,4 17,7 47,4 15,5 24,6 49,1 55,1 18,1 18,7 10,4 12,3 19,3 24,7 26,4 22,9 17,9 18,4 17,3 27,8 10,5 19,8 8,8 12,3 21,5 24,4 52,2 57,1 44,6 46,5 54,6 56,4 59,3 57,6 49,1 49,8 43,7 57,8 47,4 53,2 43,1 44,7 55,0 59,9
FUENTE: Informe sobre Desarrollo Humano 2005. Naciones Unidas.
20% ms rico respecto del 20% ms pobre
10% ms pobre
20% ms pobre
20% ms rico
10% ms rico
193
igual de Latinoamrica a pesar de estar clasificado como pas de desarrollo humano medio, lo que significa que no necesariamente desarrollo humano e igualdad son directamente proporcionales; los pases ms igualitarios de la Regin: Nicaragua, Ecuador y Bolivia, todos considerados de desarrollo humano medio; los menos igualitarios: Guatemala, Brasil, Paraguay, Colombia y Chile, de los que nicamente Chile pertenece al grupo de los pases de desarrollo humano alto; el ms desigual de Latinoamrica, Guatemala, est apenas a 10.8 puntos de Namibia, el pas ms desigual de los 177 considerados en el Informe. La participacin en los ingresos refleja la inmensa desigualdad: el 10% ms rico de los individuos recibe entre el 40% y el 47% del ingreso total en la mayor parte de las sociedades latinoamericanas, mientras que el 20% ms pobre, slo recibe entre el 2% y el 4$ (Banco Mundial, 2003). El retrato cuantitativo presentado en el Informe sobre Desarrollo Humano 2005, se sintetiza en el cuadro de la pgina anterior para los pases de la Regin. Para la poblacin con discapacidad la desigualdad es ms evidente. Por ejemplo: en Ecuador las personas con discapacidad ubicadas en los quintiles I y II es 20% mayor que la poblacin sin discapacidad; en Uruguay el pas ms equitativo de la Regin la ubicacin de la poblacin con discapacidad difiere en 8 puntos en los quintiles I y V, en relacin con la poblacin sin discapacidad; la diferencia es menor en los quintiles II y IV (4.5 puntos promedio); en el quintil III, la diferencia es de apenas 0.7 como se observa en el siguiente grfico:
194
La situacin de discapacidad afecta a la familia y no exclusivamente a la persona, las condiciones de pobreza y desigualdad causan graves estragos en un porcentaje bastante alto de la poblacin que se puede inferir de acuerdo a los hogares que reportan albergar al menos una persona con discapacidad: uno de cada tres hogares de Chile; 6.2% de hogares de Guatemala; 20.6% de hogares de Argentina. El Informe 2005 del BID, Poblacin con Discapacidad: Situacin Regional, presenta un anlisis comparativo del ingreso per capita familiar y la ubicacin por quintiles. En Chile (CASEN 2000), la mitad de la poblacin con discapacidad se ubica en los quintiles 1 y 2, siendo en el primer quintil el porcentaje superior en 6 puntos a la poblacin sin discapacidad.
195
En Nicaragua, el menos desigual en la Regin, el ingreso per capita familiar entre la poblacin con discapacidad y sin discapacidad es ms equitativo, vara en un punto en cuatro de los cinco quintiles:
196
16.1.1.
Eso de ser pobre...
La marginacin y las privaciones producto de una pobreza heredada por generaciones, conllevan una desesperanza aprendida (Seligman), que inmoviliza al asumir que nada que se haga o se deje de hacer incidir en un cambio positivo. Martn Bar lo denomin fatalismo latinoamericano, en el sentido de una actitud bsica que lleva a aceptar espontneamente un destino cruel e inhumano; una parlisis en el deseo de vivir, un sentimiento generalizado de impotencia amasado con resignacin y conformismo. EL SI
POBRE ES EXTRANJERO EN SU PATRIA.
EN LA AJENA.
HAY ALGO A LO QUE UNO NO PUEDE HABITUARSE AL CABO DE LOS AOS ES AL OBSCENO ESPECTCULO DE LA POBREZA.
(Leguineche, 1997 citado por Gil Martnez, 2001 p.172)
La historia social se escribe con biografas individuales. Yamileth es una mujer de 45 aos de edad, vive en las lomas bajas de uno de los barrios ms pobres de Caracas. Hace cuatro aos vivi en Blgica con su hija. Tengo tres hijos, una hija de 15 aos que me acompaa siempre y mis dos hijos con discapacidad, el uno de 10 y el otro de 27. Hace cuatro aos viv en Blgica porque en Caracas ya no poda sostener a mi familia. Mi marido se fue luego de tener a mi segundo hijo con discapacidad culpndome de que l haya nacido retardado y el otrito tambin. En Blgica
197
vivamos con 10 personas ms en un cuarto, pero podamos or msica, conversar y si uno no tena pan le peda al otro, aunque le den de mala gana pero le daban, y como que tena la esperanza de que podamos salir de esta miseria. Volvimos a Venezuela porque mi madre que cuidaba a mis dos hijos enferm y muri y nadie ms se iba a hacer cargo de ellos. La situacin cambi para nosotros, ahora debo dejarlos encerrados para poder ir a lavar ropa mientras mi hija va a cocinar en una casa. No puedo dejarlos con la luz prendida ni con msica porque como todo est tan caro me da miedo mandar mi plata en esas cosas. El otro da vino una seora del gobierno y me dijo que al ms pequeo le gusta la msica y que le deje escuchar pero no puedo hacerle caso, claro como ella no sabe cuanto significa pagar la luz Mas bien estoy pensando regresar a Blgica, pero y mis hijos ellos nunca podrn asistir a la escuela, entonces qu voy a hacer? Parecera que el cerro se est viniendo encima de m, aqu dentro. Eso de ser pobre le quita a uno las ganas de creer. La pobreza no es normal, no es natural ni es inherente al ser humano, menos an puede esperarse que los pobres reviertan por s mismos su situacin. Es pertinente la reflexin de Rebeca Grynspan 3: Este es un momento importante en la discusin en Amrica Latina y sobre Amrica Latina en cuanto a las estrategias de desarrollo. Los resultados econmicos, sociales y polticos de las ltimas dos dcadas deben llevarnos a una reflexin profunda, sin dogmatismos. Creo que se ha abierto un espacio para la discusin amplia y creativa, que permita volver a abrir la agenda del desarrollo, sin la prepotencia de creer que tenemos todas las
3 Ex Vicepresidenta de Costa Rica, Ex Coordinadora del Sector Social y del Plan de Combate a la pobreza.
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respuestas y que existe una receta nica 4 de aplicacin universal para el logro de un crecimiento sostenido y sostenible, acompaado del mejoramiento social. Debemos mirar los resultados con humildad ante los fracasos, y con seriedad y sobriedad ante los aciertos y las lecciones aprendidas. Cada ao mueren ms de ocho millones de personas slo por ser pobres... Al parecer nos hemos inmunizado ante esta dura realidad; llama la atencin el nmero, no cuenta el individuo, la estadstica deja en el anonimato a la persona. La exposicin constante a cifras e imgenes nos ha vuelto fros e indiferentes. Si los medios de comunicacin informaran cada maana los fallecimientos por pobreza, los reportajes iran en trminos similares a los siguientes: Ms de 20 000 personas murieron ayer a causa de la pobreza extrema 8 000 nios muertos de malaria, 5 000 madres y padres muertos de tuberculosis, 7 500 adultos jvenes muertos de SIDA Varios miles de muertos ms por: diarrea, infecciones respiratorias y otras enfermedades mortales que atacan a los cuerpos debilitados por el hambre crnica. La pobreza genera violencia e incluso lleva al terrorismo, por qu no atacar la causa? La dcima parte del presupuesto que Estados Unidos asigna anualmente para gastos militares es suficiente para cubrir la inversin anual en la enseanza primaria universalizada y el paquete sanitario bsico, ms alimentacin, agua y sanea4 Aunque suene a caricatura, muchos creyeron que la apertura y privatizacin en lo econmico, la focalizacin en lo social y la minimizacin del estado en lo poltico eran la receta necesaria para lograr el crecimiento econmico el cual a travs del goteo llevara a los sectores ms vulnerables al disfrute de los beneficios del crecimiento.
199
miento. Con menos del dos por ciento se podra solventar las necesidades de los ms pobres entre los pobres, durante un ao.
16.2.
Minoras tnicas
La diferencia de ingresos, de acceso a los servicios, al poder y a la influencia; el trato que se recibe de la polica y del poder judicial; son dimensiones de la aguda desigualdad en Latinoamrica, y Otra brecha que atraviesa todas estas dimensiones es la de raza y etnia, que afecta a todas las sociedades con una poblacin significativa de indgenas o descendientes de africanos. (Banco Mundial, 2003) Al interior de los pases hay una notoria divisin entre los grupos tnicos y raciales aunque durante los ltimos aos se han tomado medidas formales en reconocimiento de la multiculturalidad, esta dimensin es una causa fuerte de desigualdad interna. La siguiente grfica demuestra estadsticamente una diferencia considerable
200
entre los ingresos de estos grupos y la contraparte blanca, la comparacin se ha establecido con el salario de una mujer blanca que a su vez suele ser menor a la de un hombre blanco. Una rpida revisin a la composicin tnica, el idioma oficial y las lenguas indgenas (no oficiales) que se habla en los pases motivo de este estudio, permiten visualizar de mejor manera la diversidad en trminos de etnia e idioma.
IDIOMA OFICIAL NO
OFICIAL
PAS
COMPOSICIN
TNICA
Argentina
blancos (espaoles e italianos) 97% mestizos y amerindios 3%
espaol
araucano, guaran, quechua, toba y mataco
Bolivia
indios quechua 30% espaol, aimara 25% quechua, mestizos 30% aimara, blancos 15% tupiguaran ascendencia europea 55% mulatos 38% origen africano 6% indgenas 1% mestizos 95% amerindios 5% mestizos 55% mulatos 17% blancos 20% blancos incluyendo mestizos 94% negros 3% amerindios 1% chinos 1% otros 1% portugus
guaran unas 40 lenguas ms
Brasil
unas 150 lenguas menores habladas por los pueblos indios
Chile Colombia
espaol espaol
mapuche, quechua, aimara chibcha, guajiro y cerca de 90 lenguas indgenas ms
Costa Rica
espaol
201
PAS
COMPOSICIN
TNICA
IDIOMA OFICIAL NO
OFICIAL
Cuba
blancos 66% negros 12% mulatos 22% chinos 1% mestizos 65% indgenas 25% europeos y chinos 7% afroamericanos 3% mestizos 90% indgenas 1% europeos 6% afroamericanos 3% mestizos 56% indgenas americanos 44% mestizos 90% indgenas 7% afroamericanos 2% europeos 1% mestizos 60% amerindios 30% europeos 9% otros 1%
espaol
Ecuador
espaol
quechua, jbaro, shuara, colorado y unas diez lenguas indgenas ms
El Salvador
espaol
nhuatl, lenca
Guatemala
espaol
21 lenguas mayas (entre ellas: akateko, kaqchikel, kiich, mam, xinka, garfuna) miskito, garfuna, tawaka, pech, tolupn, creole del ingls 66 lenguas amerindias, entre ellas: nhuatl, otom, zapoteco, mixteco, tzeltal, otom, tzotzil, totonaca, mazateco, mazahua, chol, huasteco, purpecha, tarahumara, tojolabal, chinanteco, mixe, tiapeneco, trique, yaqui, cora y cuicateco mesquito, sumo
Honduras
espaol
Mxico
espaol
Nicaragua
mestizos 69% europeos 17% afroamericanos 9% indgenas 5%
espaol
202
PAS
COMPOSICIN
TNICA
IDIOMA OFICIAL NO
OFICIAL
Panam
mestizos 70% indgenas 14% europeos 10% mestizos 95% guaran 5% guaran indgenas 45% mestizos 37% europeos 15% japoneses, chinos y otros 3%
espaol
chibcha, cuna, chocoe, guaym, creole del ingls otras lenguas indgenas
Paraguay
espaol, guaran espaol, quechua
Per
aimara, jbaro y otras lenguas indgenas
R.epblica mestizos 73% Dominicana europeos 16% afroamericanos 11% Uruguay Venezuela origen europeo 88% mestizos 67% blancos 21% afroamericanos 10% indgenas 2%
espaol
espaol espaol arauaco, caribe, guajiro...
Si una persona adems de pertenecer a una minora tnica tiene discapacidad, sin lugar a dudas su condicin de exclusin es mayor; adems, la probabilidad de que viva en el sector rural le genera otra desventaja, son lugares que tienen escasos y deficientes servicios. Al considerar este componente se observa con claridad los efectos de una divisin sucesiva que lleva a una exclusin cada vez mayor. El siguiente cuadro compara la prevalencia de discapacidad por raza y color entre Brasil y Costa Rica, con datos del Censo 2000. Se observa una mayor prevalencia de discapacidad en la poblacin
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indgena y afro-descendiente; los porcentajes en Brasil superan en ms del doble a los de Costa Rica.
FUENTE: BID, 2005.
En Per, la poblacin con discapacidad por idioma y dialecto materno sobrepasa el 30%:
FUENTE: BID, 2005.
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Las minoras tnicas son pueblos ancestralmente excluidos. Llegar a polticas y estructuras sociales inclusivas entraa dificultad pero no imposibilidad. El objetivo, si bien es alcanzar la inclusin social, sta ha de ir de la mano con cohesin social y justicia econmica para crear sociedades abiertas y equitativas. An si se considerara un imposible, San Francisco de Ass repeta con frecuencia y muchos fueron sus logros en funcin de esa cohesin social: EMPIEZA
POR HACER LO NECESARIO, LUEGO LO QUE ES POSIBLE
Y, DE PRONTO, TE ENCONTRARS HACIENDO LO IMPOSIBLE.
De Guatemala, donde la poblacin indgena bordea el 50% y se hablan ms de 20 lenguas, el pronunciamiento de un actor directo: Sebastin Toledo Presidente del Comit Pro Ciegos y Sordos de Guatemala Miembro Fundador de RIADIS Los grupos de poblacin en Amrica Latina estn conformados mayoritariamente por grupos tnicos, de donde provienen personas con discapacidad, que en el caso de Guatemala, es donde existe mayor prevalencia de distintas discapacidades, por estar ubicados estos grupos en comunidades muy rurales y que las campaas preventivas de deficiencias, no se realizan en su mayor parte en los idiomas propios de cada comunidad. Los apoyos o servicios de rehabilitacin estn concentrados en centros urbanos donde el idioma es castellano, que obliga a las personas con discapacidad a castellanizarse para poder tener acceso a estos apoyos. Los grupos tnicos son altamente discriminados y se les asignan los trabajos de menor categora y con salarios mnimos. El sistema imperante en el pas hace que los pequeos tengan dificultades de asistir a la escuela. Si se suma a la condi-
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cin de indgena el tema de la discapacidad, es fcil inferir que s existe discriminacin en todo sentido. Deben impulsarse programas de apoyo a grupos de personas con discapacidad en las distintas comunidades lingsticas para no descontextualizar a las personas con discapacidad. Una experiencia que en la actualidad se tiene para las personas ciegas en Guatemala, es la adaptacin del sistema Braille a los 22 idiomas mayas y se pretende que por lo menos en el 2006, se inicie con su enseanza en los cuatro idiomas principales, para lo que se estn realizando gestiones en la academia de lenguas mayas de Guatemala. Los grupos mayas administran un canal de televisin, donde pretendemos que se incorpore el lenguaje de seas, lo que dar lugar a definir un cdigo en cada idioma. Son esfuerzos difciles pero no imposibles, sobre todo porque se ha logrado vender bien la idea. Debo mencionar que este proceso lo impulsa el Comit Pro Ciegos y Sordos.
16.3.
Ser mujer
Al interior de los pueblos que padecen pobreza endmica, hay grupos de personas que en mayor medida son sus vctimas: nios, poblacin rural, personas de la tercera edad, mujeres. La mujer en los ambientes pobres es quien soporta la mayor carga de pobreza, lucha por su supervivencia y la de su familia, trabaja la tierra y cra animales, recoge lea, soporta embarazos y crianzas continuados y a menudo es cabeza de familia. La proporcin entre mujeres y hombres pobres es de 5 a 3, es lo que se denomina feminizacin de la pobreza. En Bolivia, Colombia, Ecuador, Honduras, Nicaragua, Repblica Dominicana y Venezuela, la incidencia de la pobreza en los hogares bajo jefatura de hogar femenina es mayor que en la de los hogares encabezados por hombres. Igualmente, la proporcin de mujeres es mayor entre la poblacin pobre, compa-
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rada con la proporcin de mujeres en la poblacin mayor de 15 aos, en la mayora de los pases. (CEPAL, 2001) Aunque las mujeres han ingresado en los ltimos aos en gran nmero a la fuerza laboral, la mayora trabaja de manera informal (UNIFEM, 2005). Adems, el horario de trabajo de una mujer no se limita a una clusula contractual, durante horas no cuantificadas realiza actividades no remuneradas econmicamente; el trabajo domstico no se valora ni se reconoce, si se pagara equivaldra al 21.6% del PIB nacional, del que las mujeres aportan 80.2% y los hombres 19.2%. El giro que se ha dado en torno al tema laboral ha hecho que muchas mujeres asuman la manutencin del hogar, es ms fcil acceder a un empleo informal o de menor remuneracin, este cambio llev a que alguien escribiera un graffiti en una de las calles de Quito (Ecuador): habemos mujeres que nos hemos convertido en los hombres con quienes queramos casarnos. La mujer es vctima de injusticias sociales como privacin del acceso a educacin, inferioridad en puestos de trabajo y salarios; es vctima de violencia fsica, psicolgica y sexual, por el hecho de ser mujer; la violencia domstica es quiz la ms frecuente pero tambin la ms acallada por temor y vergenza. Cuando discapacidad y gnero confluyen en la misma persona, es doble la discriminacin. Un componente importante es la sobreproteccin que a cuenta de asegurar un bienestar termina en indefensin porque genera dependencia moral y fsica que indefectiblemente lleva a una dependencia econmica, una baja autoestima que hace que se nos perciba como mujeres devaluadas (...) que no se nos considere vlidas para ser amantes, esposas, ni madres. Precisamente, tanto la baja autoestima de una mujer con discapacidad como la mala percepcin social que se tiene de ella, hacen que quienes las agreden fsica, psicolgica y/o sexualmente, lo hagan con mayor libertad moral (mejor dicho, mayor libertad pseudo-moral). Curiosamente, o mejor dicho, absur-
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damente, la violencia que podemos llegar a sufrir proviene, dadas nuestras circunstancias de esos espacios de sobreproteccin, de esas personas que nos cuidan y asisten. (Arnau, M.S.) 5 En Latinoamrica, la distribucin por gnero de la poblacin con discapacidad en ocho pases muestra mayor prevalencia en hombres que en mujeres, con una diferencia promedio de 8 puntos:
FUENTE: BID, 2005.
En la historia de un mundo hecho por hombres y para hombres, asumir la discriminacin que la sociedad ejerce sobre la mujer con discapacidad ha sido tarda y los avances en cuanto al reconocimiento de sus derechos ms an. Virginia Cristbal analiza en los siguientes trminos: El movimiento de las personas con discapacidad, de los minusvlidos, en los aos 70 estaba animado por muchas mujeres, lderes que reivindicaban con tesn la necesidad de eliminar las barreras arquitectnicas, que reclamaban los derechos de
5 Mara Soledad Arnau Ripolls, experta en mujer y discapacidad del GIAT sobre Discapacidad, Fundacin Isonomia para la Igualdad de Oportunidades (UJI), Foro de Vida Independiente
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integracin laboral y social de las personas con discapacidad. Se constituyeron Asociaciones y, una vez institucionalizado el movimiento, los cargos directivos los ocuparon los hombres y, con ello, se olvidaron de las carencias especficas de las mujeres. Se ha conseguido en estos aos, que la sociedad visualice y reconozca los derechos de las personas con discapacidad. Se han generado nuevos recursos, pero no se est percibiendo la brecha que paulatinamente se iba ensanchando en la situacin de hombres y mujeres. Las mujeres con discapacidad estn discriminadas en el mbito familiar cuando son nias, en el mbito educativo con niveles de analfabetismo superiores, estn discriminadas en sus posibilidades de acceso al empleo cuando son adultas, y mantienen unos niveles de proteccin social que sita a la mayora en el umbral de la pobreza. Las mujeres con discapacidad son las principales usuarias de un sistema sanitario, que ni siquiera ha pensado en sus necesidades especficas en los servicios de ginecologa y planificacin familiar, y an tienen que defender su derecho a la maternidad y a formar pareja. Las mujeres siguen siendo infantilizadas, sufren negligencias continuadas que les impide ni siquiera plantearse llevar una vida independiente. Las mujeres con discapacidad, comparadas con las mujeres sin discapacidad y con los hombres con discapacidad, tienen: Menos posibilidades de ser educadas. Ms probabilidades de estar desempleadas o marginalmente empleadas. Menos posibilidades de matrimonio. Ms probabilidades de estar viviendo en una serie de relaciones inestables. Ms probabilidades de ser vctimas de abuso sexual y violacin (Groce, 2004).
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La mujer con discapacidad puede enfrentar una multivulverabilidad por razones de: gnero, discapacidad, pobreza, pertenencia a una minora tnica, analfabetismo... En la Regin, algunos indicadores de la situacin de la mujer con discapacidad: en Uruguay, de la poblacin con discapacidad que tiene empleo, 22.4% son hombres y 12.3% mujeres, la relacin llega a ser casi de 2 a 1; la tasa de analfabetismo en la mujer con discapacidad en relacin a la del hombre con discapacidad, es superior hasta en ms de 10 puntos:
Analfabetismo Hombres El Salvador Mxico Nicaragua 40% 28% 42% Mujeres 51% 38% 46%
Cristina Francisco 6 seala la importancia de promover actividades para desarrollar autoestima y liderazgo, socializar los derechos, fomentar la participacin en planificaciones y toma de decisiones, motivar el desarrollo de la mujer para que sea activa al interior de las organizaciones. Maritza Melara7 , lder y activista de derechos humanos de personas con discapacidad, respecto a la percepcin de la sociedad seala: Las mujeres en general somos vistas como ciudadanas de segunda clase, el tener una discapacidad se vuelve en este mundo machista y de
6 Asociacin Nacional de Discapacitados Fsico Motores de Repblica Dominicana, Club Deportivo sobre Silla de Ruedas, Crculo de la Mujer con Discapacidad -CIMUDIS 7 Consultora sobre derechos de personas con discapacidad, ha desempeado varios cargos directivos y ha participado como representante de El Salvador en encuentros y redes internacionales.
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consumismo un verdadero agravante que favorece e institucionaliza la invisibilizacin de la mujer con discapacidad; denigrando al mximo la dignidad, la esencia femenina. Las mujeres con discapacidad, no obstante tener los mismos derechos que todas las dems mujeres, no gozan, no disfrutan plenamente esos derechos, y peor an, no los conocen, las leyes los dan y automticamente los quitan. Los Estados deberan incluir entre sus polticas de gnero, la variable discapacidad. Son nicamente mujeres. Mujeres ciegas, mujeres sordas, mujeres amputadas, mujeres en silla de ruedas, mujeres con dificultad de expresin, de aprendizaje, de comprensin... Mujeres! Merecen y deben tomar decisiones propias acerca de su cuerpo, su maternidad o no, su sexualidad, su genitalidad, su reproduccin o no, sus gustos y preferencias. Me parece que se debe trabajar en una cultura de respeto e inclusin de la discapacidad, con una fuerte dosis de gnero. Otra faceta de la mujer es la de cuidadora de una persona con discapacidad, sin remuneracin y con escasas o nulas posibilidades de desarrollo personal. Al respecto, Gladys Montaluisa 8 seala que las condiciones de vida de las madres cuidadoras en el sector rural es indescriptible por la pobreza, es una vida de privaciones y casi sin alternativas para salir adelante; razn por la cual plante un proyecto campo-ciudad que tiene como objetivos: fomentar la microempresa agro-pecuaria con cultivos de ciclo corto y crianza de ganado menor, generar una cadena de tiendas verdes para la comercializacin e implementar centros de rehabilitacin de base comunitaria tanto en el campo como en los centros poblados, con la finalidad de que los hijos e hijas de las madres participantes en el proyecto puedan trabajar. Inici la implementacin en septiembre 2005, cuenta con el apoyo del gobierno mexicano y la coope8 Coordinadora de la Unidad de Discapacidades del Ministerio de Trabajo y Empleo del Ecuador. Abogada y activista de derechos de personas con discapacidad.
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racin de organismos nacionales e internacionales. El trabajo mancomunado de organismos gubernamentales y la sociedad civil es un valor agregado que marca la diferencia. Los encuentros y debates sobre gnero y discapacidad han propiciado avances significativos, han corroborado para comprender que para enfrentar la pobreza es necesario abrir el gran abanico de aristas y perspectivas que tiene para responder de manera integral y no focalizada; entender que tanto en gnero como en pobreza se requiere un diseo transversal, integral y descentralizado de polticas, cuya base sea el empoderamiento de los actores para crear oportunidades de participacin y conjugar mecanismos de exigibilidad de derechos.
16.3.1.
Participacin poltica a nivel nacional
En Latinoamrica los derechos polticos de la mujer fueron consignados en la normativa interna en distintos momentos, los primeros pases en reconocer el derecho a voto y la postulacin a cargos pblicos, fueron: Ecuador (1929-1967), Chile (1931-1949), Uruguay (1932), Cuba y Brasil (1934). Esta simultaneidad se ve en la mayora de pases, como una excepcin se observa a El Salvador donde el derecho a postular a cargos pblicos (1961) fue reconocido 22 aos despus del derecho a voto (1939). Para que una mujer sea elegida o designada al Parlamento, pasaron varios aos, fue un camino hecho de reciedumbre. Al 2005, la situacin ha mejorado ostensiblemente. Cuba (36%), Costa Rica (35.1%) y Argentina (33.7%), son los pases con mayor porcentaje de representacin femenina en el Parlamento. En Colombia (35.7%), El Salvador (35.3%) y Paraguay (30.8%), se encuentra un porcentaje mayor de mujeres con cargos en el gobierno a nivel ministerial.
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La situacin en la Regin es la siguiente:

Ao en que obtuvieron el derecho a voto a postular a cargos pblicos Cmara alta o senado Cmara baja o nica Escaos parlamentarios ocupados por mujeres (%) 2005 Mujeres con cargos en el gobierno a nivel ministerial (%) 2005 Ao en que por primera vez una mujer fue elegida (E) o designada (D) al Parlamento
Argentina Chile Uruguay Costa Rica Cuba Mxico Paraguay Brasil Colombia Venezuela Per Ecuador Paraguay R. Dominicana El Salvador Nicaragua Bolivia Honduras Guatemala
1947 1931-1949 1932 1949 1934 1947 1941-1946 1934 1954 1946 1955 1929-1967 1961 1942 1939 1955 1938-1952 1955 1946-1985
1947 1931-1949 1932 1949 1934 1953 1941-1946 1934 1954 1946 1955 1929-1967 1961 1942 1961 1955 1938-1952 1955 1946-1965
1951 1951 1942 1953 1940 1952 1946 1933 1954 1948 1956 1956 1963 1942 1961 1972 1966 1957 1956
(E) (E) (E) (E) (E) (D) (E) (E) (D) (E) (E) (E) (E) (E) (E) (E) (E) (E) (E)
33.3 4.2 9.7 ... ... 21.9 ... 12.3 8.8 ... ... ... 8.9 6.3 ... ... ... ... ...
33.7 12.5 12.1 35.1 36.0 24.2 16.7 8.6 12.0 9.7 18.3 16.0 10.0 17.3 10.7 20.7 20.7 5.5 8.2
8.3 16.7 ... 25.0 16.2 9.4 14.3 11.4 8.8 13.6 11.8 14.3 30.8 14.3 35.3 14.3 6.7 14.3 25.0
FUENTE: PNUD, 2005.
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La participacin poltica de la mujer tiene vinculacin directa con el nivel de educacin, si bien hay un avance no se ha logrado lo deseable. Hay que considerar que la educacin de la mujer no significa la educacin de una persona, los logros educativos de una mujer inciden directamente en el mejoramiento del bienestar de su familia y repercute en la comunidad (CEPAL-UNICEF-SECIB, 2001). Las mujeres con discapacidad han tenido que confrontar muchas dificultades adicionales pero sus logros invitan y animan a otras mujeres, como en el caso de la liberal Dayana Martnez Burke, primera mujer no vidente en el Congreso Nacional de Honduras (2005). Qued ciega a los 20 aos por una negligencia mdica. Habla seis idiomas: ingls, francs, italiano, portugus, japons y, por supuesto, el espaol. Su objetivo es legislar en favor de los grupos vulnerables, la niez, la juventud, la mujer, personas con discapacidad, adultos mayores y etnias. Empezar por exigir una impresora Braille dentro del Congreso Nacional para recibir la informacin.
16.3.2.
Gnero y asociacionismo
Son muchas y enriquecedoras las experiencias de participacin de la mujer en movimientos asociativos, bien en calidad de persona con discapacidad o como madre de una persona con discapacidad. Los roles de liderazgo alcanzados son pocos pero relevantes. A manera de ejemplo, es la primera vez que la Unin Mundial de Ciegos (UMC) cuenta con una mujer latinoamericana en su mximo rgano directivo, la venezolana Mara Gloria Peniza, vicepresidenta de esta organizacin quien fue presidenta de la ULAC (Unin Latinoamericana de Ciegos), quien ha trabajado en varias asociaciones de Venezuela como FEVIC (Federacin Venezolana de Instituciones de Ciegos) y la Fundacin Mevorah Florentn, con acciones encaminadas hacia la insercin social de este colectivo. Peniza seala que la UMC trabaja en todo el mundo pero aspira a que el trabajo hacia Latinoamrica sea mucho ms efectivo por-
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que se requiere de recursos para capacitar, rehabilitar y educar a las personas ciegas toda vez que para los gobiernos no son una prioridad. Considera que para la insercin socio-laboral es un obstculo ser ciego y es otro obstculo ser mujer, aunque no sea el caso del ciento por ciento de las mujeres ciegas, podra serlo para un 95 por ciento. Afirma Hay algunos gobiernos latinoamericanos que han creado organismos para trabajar con polticas dirigidas hacia la discapacidad. En principio, no existen en todos los pases y, cuando los hay, se politizan, lo que reduce su efectividad al olvidar sus principios. A esto se le suma la total o casi total ausencia de polticas sociales que permitan la integracin, desarrollo y concienciacin sobre esta problemtica, aunado a la falta de infraestructura fsica para ayudar a los discapacitados a desplazarse e insertarse en la sociedad, sean cuales fueren sus limitaciones (entrevista en Solidaridad Latinoamericana, abril 18 de 2005, N 19). La experiencia en investigacin, consultora, asociacionismo y liderazgo de la salvadorea Eileen Girn es conocida. Respecto a la participacin de la mujer en organizaciones y movimientos seala que No es equitativa ni an dentro del mismo movimiento de personas con discapacidad. De hecho se acaba de presentar la Federacin de Organizaciones de Personas con Discapacidad, conformada por cuatro organizaciones integradas en su mayora slo por hombres, y una de ellas no acepta mujeres en su organizacin. En general dentro del movimiento asociativo, las mujeres con discapacidad participan muy poco. Se requiere medidas dirigidas expresamente a fomentar la participacin de las mujeres, como por ejemplo, capacitacin en desarrollo de autoestima, liderazgo, debate, etc. Facilidades para transporte, ya que es uno de los principales obstculos para movilizarse. Trabajar para que en las agendas de las organizaciones
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de mujeres se incluyan los problemas de las mujeres con discapacidad.
16.3.3.
Maternidad y discapacidad
La relacin maternidad-discapacidad se puede explicar cuantitativamente pero se comprende nicamente desde la vivencia. Mara Eugenia Antnez Farrugia Artculo publicado en El Cisne Un tema fundamental en mi vida, lo ms importante que me ha pasado: ser madre. El contar mi experiencia de ser una orgullossima madre de una nia con discapacidad, me hizo pensar primeramente en mi propia madre. Ella y yo qu diferentes somos! Pero al mismo tiempo, ambas damos la vida por nuestra hija con discapacidad. Me detengo un poco y reflexiono: pero es que ella se enfrent a un mundo mucho ms complicado, lleno de escaleras, de barreras arquitectnicas, sociales y culturales, de mdicos irresponsables, de una sociedad cerrada para la inclusin de las personas con discapacidad en la vida cotidiana. Cuando yo nac (hace 37 aos), mis padres de 25 y 24 aos de edad, ambos hermosos por dentro y por fuera, sanos de nacimiento, fuertes como los robles y con perspectivas de ser muy exitosos en su vida juntos, recibieron una nia a quien tuvieron que cambiar la sangre (algo ms o menos sencillo). Con el paso del tiempo, esa nia no haca los movimientos adecuados para su edad (nadie lo saba), hasta que el doctor decidi sacarme una rtesis que de nacimiento me ponan para la cadera y pidi a mi madre que me dejara sentada; cosa que no ocurri... A partir de ese momento, mi familia inici un largo peregrinar. Con rplicas de no aceptacin, pasando por las tpicas etapas de ese doctor est loco, no, a m eso no me pasa, seguro que es por tu familia!, por qu a nosotros?.
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Transcurridos 19 aos de mi vida, mis padres y yo pudimos decir por fin S, nos toc a nosotros. S, necesitamos modificar nuestro medio. S, quiero a mi hija aunque no sea tan perfecta como yo... En la actualidad mis padres han cumplido 25 aos, pero de divorciados. Mi madre, a sus 60 y tantos aos, trabaja, da cursos, es consultora y es una abuela orgullosa. Cuando le dije a mi padre que yo su nica hija iba a ser madre, se desmoron y no ha sido capaz de ver que ya crec, que estoy felizmente casada y que soy mam. Recuerdo que al entrar como asociada activa a Libre Acceso (AC), 14 aos atrs, los mayores nos hablaban de la importancia de abrir brecha y poner accesos en todo Mxico, con el fin de apoyar a los que venan. Trabajaba por el simple impulso de ayudar a los dems, que como yo, no podan acceder por propia voluntad (y propia llanta) a cualquier inmueble. Yo no pensaba en hijos; la verdad es que nunca se plante esa cuestin en casa, pues yo seguira siendo una nia para mis padres hasta el fin. Adems, no tena tiempo de pensar en nada, estudiaba en una universidad donde no haba rampas y mis compaeros tenan que empujar mi silla de ruedas por el pasto, para subir o bajar a mi saln. En algunos aos trabajaba y mi tiempo libre era para las personas con discapacidad. Claro, en lo personal tena a veces algn galn, hasta que en 1997 inici una relacin seria y estrecha con quien ahora es mi marido, de profesin arquitecto. Podr tener un hijo? Llegu a una edad donde tuve que tomar una decisin formal: los bebs se me antojaban, todas mis amigas con y sin discapacidad haban tenido hijos y me preguntaba: y yo qu?, podr tener un hijo?, heredar mi discapacidad? Mi esposo y yo consultamos a una genetista, quien confeccion un cuadro con nuestros rboles genealgicos. Nos dijo que la pro-
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babilidad era muy baja, pero que a veces pasa. Entonces nos arriesgamos, creyendo que no nos bamos a embarazar, que eso no nos pasa a las personas con tanta discapacidad como yo. El paso del tiempo confirm lo contrario: en la sexta semana de gestacin, el mdico nos mostr ese pequeo huevo a travs del ultrasonido, quien tena un pequesimo latido su corazn dentro de m. Mi madre me advirti el alto costo que eso me iba a representar. Yo lo asum obnubilada por esa gran noticia: fuera como fuera yo amaba a ese ser, as que la sorpresa de mi madre estall en un Felicidades! Aqu estoy para ayudarlos. Mi esposo Andrs y yo iniciamos el trmite para que nuestra hija naciera con los mejores mdicos y en las mejores condiciones que el pas nos refera: un hospital pblico para alto riesgo. No era para nosotros: los baos no eran accesibles, tampoco las camas. El hospital era un lugar bastante feo, encerrado, inaccesible, ruidoso e ineficiente. Tuvimos que buscar una opcin en el rea privada con mi mdico particular, pero sin contar con un seguro de gastos mayores, pues yo era rechazada por padecer una discapacidad congnita. No obstante el gasto extremo, nos salvaron la vida a mi hija y a m: ella naci muy chiquita con la necesidad de estar durante 5 semanas en terapia intensiva y yo otro tanto a causa de un problema muy grave. El costo en mi salud ha sido muy alto; desde que naci mi hija dej de caminar con muletas y dependo de una silla de ruedas y de mi marido para levantarme de la cama, ir al bao, baarme, subirme a mi coche, etc. Imagnense lo que era atender a una recin nacida: tuvimos que destinar a una persona para atenderla, como si fuera su mam. Mi madre y mi marido han sido un gran apoyo, aunque no me queda ms remedio que contratar personal que me ayude con mi nia. Desde su segunda semana de vida, mi chiquita tuvo terapia fsica. Por ley familiar, empezamos un peregrinaje de mdicos distinto al mo (mis padres me haban llevado a TODA clase de m-
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dicos, especialistas, hasta brujos y adivinadores para que me quitaran la discapacidad). Acept llevarla con un solo especialista, un solo doctor, un solo tratamiento. Pues en pleno siglo XXI, slo sabemos que el gen que en m fue recesivo se convirti en dominante (es decir que s se hereda). Mi hija fue sometida a una biopsia muscular; a m me han hecho tres, sin arribar a ningn resultado. Mi hija: mi reto Para no atrasar sus estudios acadmicos ni los de mejora fsica, hemos decidido darle una rutina fsica con las personas que consideramos sean adecuadas. Ana Sofa ha ingresado a una escuela regular de carcter incluyente, que cuenta con rampas. Actualmente, toda la comunidad educativa est gestionando fondos para un ascensor porque hay por lo menos un alumno con discapacidad en cada saln. Creo que Ana Sofa, mi hija, lleg a un medio de mayor aceptacin al que yo llegu, pues mis amigos, mi familia y la familia de su pap son conscientes que habemos un gran nmero de personas con discapacidad en el mundo entero. Sus compaeros de clase y los hijos de mis amigos juegan y la incorporan de forma natural en sus actividades. Ella es mi reto, ella se siente diferente a los dems, ella tiene que aceptar su realidad (tiene 6 aos). Le ha sido difcil darse cuenta que su madre es distinta a las dems. No obstante, ella puede ir a mayor cantidad de lugares accesibles. Mi vida antes de ser mam ya no tiene sentido para m. Actualmente se ha vuelto crnico mi problema de falta de fuerza, ya no puedo trabajar ms de ciertas horas al da (coordino un diplomado en Filantropa en la Ibero). El haber sobrevivido a ser madre me ha costado mucho, pero lo vale el amor de esa nia a quien debo ensearle tantas cosas. Es el motor que me tiene aqu, pues ahora
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entiendo ms claramente el significado de trabajar por los que vienen.
16.4.
Menores de 5, mayores de 65
La alborada y el ocaso del ciclo vital del ser humano, relacionado con la discapacidad nos ubican frente a la interrogante de qu tan visibilizados y atendidos estn los grupos de niez y adultos mayores. Nos cuestiona sobre una visin inmediatista en la que cuenta la poblacin en trminos de produccin y productividad sin valorar lo actuado en el pasado ni lo que pueda darse en el porvenir, como una visin muy limitada a un presente suspendido en medio de dos infinitos: pasado y futuro, el primero inamovible y el segundo impredecible. La niez atraviesa los Objetivos de Desarrollo del Milenio y en este sentido se han logrado avances en la Regin, entre ellos y de forma comparativa:
Indicador Tasa de mortalidad infantil (por cada 1000 nacidos vivos) Tasa de mortalidad de nios menores de 5 aos (por cada 1000 nacidos vivos) Nios de un ao totalmente inmunizados contra la tuberculosis (%) Nios de un ao totalmente inmunizados contra el sarampin (%) Partos atendidos por personal especializado (%) Poblacin con acceso sostenible a saneamiento mejorado (%) Poblacin con acceso sostenible a una fuente de agua mejorada (%) Personas desnutridas (porcentaje de la poblacin total)
FUENTE: PNUD, 2003, 2004a, 2005.
Ao 1970 1970
Tasa 86 123
Ao 2003 2003 2003 2003 2003
Tasa 27 32 96 93 82 75 89 10
1990 1990 90-92
68 81 13
2002 2002 00-02
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En lo referente a la mortalidad infantil, la mitad de los pases registraron avances significativos, al punto que 8 de los pases de la Regin dieron cumplimiento a la meta de reduccin en un tercio de la tasa registrada al principio de los aos noventa. La reduccin fue de 10 muertes de menores de un ao por 1 000 nacidos vivos entre 1990 y el 2000. Casi la mitad de los pases haba alcanzado una tasa de mortalidad infantil de 20 por 1 000 o inferior. Bolivia, Brasil, Ecuador, El Salvador, Honduras y Per, registraron mejoras absolutas y relativas apreciables entre 1990 y 2000, en mortalidad de nios menores de un ao. UNICEF, en los derechos de los nios y nias para un buen comienzo de la vida, seala como requerimientos: afecto, alimentacin, salud, educacin, interaccin y juego; aclara que en diversas circunstancias, se necesita proteccin especial. No obstante, se carece de informacin sobre la poblacin infantil que requiere dicha proteccin especial. Los impactos de la pobreza y desnutricin en el desarrollo de un nio son dramticos y magnifican los efectos adversos de las privaciones socioeconmicas, es parte del crculo perverso porque los nios con deficiencias no alcanzan a provocar respuestas adecuadas de parte de sus cuidadores y enfrentan problemas agregados que amplifican el ciclo de la pobreza con efectos irreversibles sobre su desarrollo que pudieron haber sido prevenidos. Los nios y nias con una limitacin en su desarrollo y en situacin de pobreza sufren con mayor amplitud e intensidad por la combinacin de factores como: enfermedad, desnutricin, stress familiar, desatencin y carencias afectivas, que le propician un ambiente amenazante. El costo posterior impacta en salud, educacin, empleo, productividad y genera violencia, es la reproduccin intergeneracional de la pobreza con una dbil cohesin social. La presencia un hijo o hija con discapacidad afecta a la familia y si es una discapacidad asociada, mucho ms. No se trata de
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focalizar la atencin en los temas de salud y educacin, va ms all, hacia el cambio estructural de las instituciones para cumplir lo estipulado en la normativa y, fundamentalmente, hacia el cambio de las actitudes de la persona, la familia y la sociedad. Elena Dal B 9, en calidad de madre de un nio con discapacidades mltiples, expresa la vivencia y plantea alternativas: Me he sentido sola, es decir, he sentido que nuestra familia estaba sola. El riesgo mayor de esto es que podemos pensar que nuestras fuerzas son insuficientes para una lucha tan dura y as perder el impulso para seguir adelante. Los nios que por sus discapacidades mltiples no hablan y tienen grandes dificultades para hacer gestos estn en una situacin de especial vulnerabilidad, porque no se conocen en nuestro medio las estrategias para ayudarlos a desarrollar su capacidad de comunicacin y nuestra capacidad de entenderlos. Eso hace que no sean admitidos, an en escuelas especiales, con todas las consecuencias deletreas que eso tiene. Siempre pens que cuando a un nio se le niega el acceso a la educacin se le est cortando toda posibilidad de desarrollo, e impidiendo que tenga una vida que valga la pena. Fue muy triste esa etapa de nuestras vidas cuando Juan, mi hijo, pareca quedar fuera de todos los caminos que nuestros otros hijos haban recorrido. Debimos buscar las soluciones por nosotros mismos, en otros sistemas que saban como ensear a nios como Juan. Por otro lado, al no tener mi pas [Argentina] una poltica de estado sobre discapacidad, nuestra situacin es siempre muy frgil. Los padres sentimos que el bienestar presente y futuro de nuestros hijos depende absolutamente de nosotros, y eso es demasiado para las espaldas de cualquier persona. [A los padres y madres en la misma situacin] Les aconsejara que miren mucho a su hijo: muchas veces las respuestas
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Coordinadora Regional de las Amricas CIR/IDRM.
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y la calma vienen luego de esos momentos de unin sin fisuras con ese hijo que, a veces, se transforma en desconocido gracias a la informacin negativa y complejamente enunciada que nos transmiten. Que no dejen entrar en su espritu ninguna duda sobre el valor de ese nio, y de todo el trabajo que hacen para criarlo. Que traten de reunirse con otros padres en su situacin para trabajar por el respeto de los derechos de sus hijos en cada etapa de la vida. Y que recuerden que estar incluidos en la familia y en la sociedad es lo mejor para ese nio y para todos los que tengan la oportunidad de estar cerca. La participacin de los padres y madres ha iniciado y generado cambios de avanzada en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad. Para sealar a manera de ejemplo, Yannis Vardakastanis, padre de dos jvenes con autismo, Presidente del Consejo de Discapacidades de Grecia, ante el Congreso Europeo sobre las Personas con Discapacidad categricamente exigi no hacer nada para nosotros sin nosotros, que irrumpe en la agenda poltica y marca el inicio de un nuevo momento para la participacin. Esta frase ha sido acuada como lema por los movimientos asociativos de personas con discapacidad y expresada en todos los foros: NADA ACERCA DE NOSOTROS, SIN NOSOTROS La discriminacin y exclusin social en un nio o nia con discapacidad se da en funcin de su ser, a su nacimiento no se reciben congratulaciones sino psames. Es visto muchas veces como castigo o maldicin, desde su nacimiento les toca afrontar el rechazo de la familia cuando no el abandono. Es alto el nmero de padres que renuncia al hogar fsica, econmica y/o afectivamente hay un principio de perfectibilidad de la raza que horada profundamente y de manera especial en el hombre, cuyo refugio son la evasin y la distancia. Con demasiada frecuencia, no se registran
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sus nacimientos, no se registran en los datos del censo, se les esconde o se les abandona en instituciones. Conforme avanza en edad afrontar exclusin en educacin, actividades culturales, artsticas, deportivas y reuniones sociales. Es fcil blanco de depredadores que violentarn su integridad fsica, psicolgica y sexual, la mayora de las veces sepultada en un silencio lapidario envuelto en un aislamiento extremo. Una vida de negaciones que ha sido paliada de alguna manera por instituciones y organizaciones cuyo trabajo debe ser reconocido pero no por ello dejar de preguntarnos cuntos enriquecimientos y protagonismos se han dado en su nombre. Son varios millones de nios con discapacidad con una vida cruda, solitaria y dura. La pobreza, ignorancia, supersticin, cultura y prejuicio se combinan para negar la humanidad de un nio con discapacidad y legalizar horrendos abusos de derechos. Son definidos por y juzgados de acuerdo a sus diferencias y deficiencias. No obstante, nada de esto es inevitable. Es posible desafiar y superar la hostilidad a la diferencia. No es fcil crear ambientes que incluyen la diversidad. Se requiere un compromiso para superar la resistencia en cada estrato de la sociedad. Se requiere reconocer el grado al que las sociedades colocan barreras para la inclusin de los nios con discapacidad. Pero ms que todo, se requiere que comencemos a escuchar. Debemos escuchar a los padres que se esfuerzan por cuidar a sus nios, or las historias que tienen que contar, y respetar el conocimiento que tienen de sus nios. Debemos escuchar a las personas con discapacidad que tienen experiencia afrontando la discriminacin y exclusin social y las estrategias para crear el cambio. Ante todo, debemos comenzar a escuchar a los mismos nios con discapacidad. Al respetar su derecho a expresar sus puntos de vista y ser tomados en serio, se libera una poderosa fuente de energa, energa para mejorar su propia autoestima, actuar como
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defensores de sus semejantes, desafiar el prejuicio de los adultos, demostrar sus propias capacidades, presionar para mejorar los derechos. Slo cuando el mundo de las personas sin discapacidad sea testigo de los nios con discapacidad demostrando su habilidad equitativa para participar como ciudadanos, comenzar a disminuir la fuerza del estigma, hostilidad y odio. (Landwdown, 2003). En el otro extremo de los grupos de edad estn los adultos mayores, 65 o ms aos, la mayora con una discapacidad que sobreviene por el deterioro del cuerpo fsico a causa de la edad, que se agrava grandemente si las condiciones no son favorables. En las culturas ancestrales el reconocimiento por el trabajo cumplido, por el aporte hecho a la comunidad y la sabidura adquirida al combinar conocimiento y experiencia, propiciaba un espacio de respeto y consideracin; se recurra a ellos en busca de orientacin, era el consejo de ancianos, claro que vejez no es sinnimo de sabidura, de hecho no todos eran llamados al consejo de ancianos pero s respetados. Un momento dado la humanidad gira hacia el culto de lo efmero, se sobreponen las apariencias a las personas, se construyen idearios sociales de belleza y juventud que conllevan la penosa y vergonzosa experiencia de invisibilizar a los ancianos. No estn en las Metas del Milenio, es de pensar que al estructurarlas quisieron poner las bases para brindar desde la potenciacin de la niez y juventud, la riqueza y bienestar que le corresponde al adulto mayor. No en todos los pases cuentan con proteccin legal, por ejemplo, Costa Rica, a travs del Consejo Nacional de la Persona Adulta (CONAPAM), en respuesta al incremento de hechos de violencia y la carencia de una legislacin en la materia, trabaja arduamente en la promocin de lo que se denominara Cdigo de la Vejez. En otros pases, la situacin no es mejor por tener una normativa, estn
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igualmente olvidados en la implementacin de planes y programas, con mnimas o ausentes asignaciones presupuestarias. A nivel regional, RIICOTEC tiene como objetivo general el desarrollo de polticas integrales para las personas mayores y las personas con discapacidad, mediante la cooperacin y el intercambio de experiencias entre los propios pases, con la participacin de grupos de accin regional y organismos internacionales. El impulso dado a organizaciones gubernamentales y no gubernamentales en pro de una atencin integral para el adulto mayor ha logrado avances. La Red Iberoamericana de Asociaciones de Adultos Mayores (RIAAM), con el apoyo de RIICOTEC y del IMSERSO, ha cumplido una primera etapa con fortalecimiento del asociacionismo e inclusin del tema en agendas pblicas, pero an le resta un arduo trabajo por cumplir. En trminos estadsticos, la poblacin con discapacidad muestra un incremento relacionado con el aumento de edad. Algunos ejemplos: Argentina Cerca del 70% de la poblacin tiene ms de 30 aos. Un tercio de la poblacin tiene 65 o ms aos. Chile Cerca del 90% de la poblacin con discapacidad tiene 30 o ms aos. Ms de un tercio es mayor a 65 aos.
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Brasil La tendencia de incremento de la poblacin con discapacidad es notoria a partir de los 60 aos.
Prevalencia de Discapacidad por edad Brasil 2000
La crnica de la vejez en Latinoamrica, es la crnica de una muerte anunciada en vida. A pesar de que se observa en el mundo el crecimiento de la poblacin de adultos mayores, que se prev sern 184 millones en el 2050, la Regin no est preparada. Quien ha trabajado durante su vida productiva est igualmente condenado a buscar medios de supervivencia hasta su muerte, la posibilidad de acceder a una pensin es sumamente baja, la insercin laboral se concreta en empleos informales de baja calidad y salarios inferiores a los que percibiran en los mismos trabajos personas menores de sesenta aos. Slo dos de cada cinco personas ancianas en Latinoamrica reciben ingresos provenientes de la seguridad social en el rea urbana y una de cada cinco en las zonas rurales (CEPAL, 2005). El acceso a una adecuada atencin en hospitales es privilegio de pocos. Envejecer en el primer mundo puede asociarse con descanso, asociacionismo, turismo, actividades placenteras... envejecer en Latinoamrica es sinnimo de pasividad, enfermedad, deterioro, carga, ruptura social... Es diametralmente diferente envejecer en el primer mundo, que envejecer en Latinoamrica.
16.5.
Ruralidad
En el sector rural la desigualdad interna tiene su mxima expresin, la poblacin indgena es mayoritaria y suele asociarse con
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pobreza por las enormes necesidades con escasas respuestas y lento crecimiento econmico; en este contexto, las mujeres indgenas sufren una exclusin social mayor, tienen acceso restringido a educacin y suelen hablar nicamente su idioma nativo, lo que agrava su situacin. Durante los ltimos aos el sector agrario se ha reducido en la mayora de los pases latinoamericanos. El minifundio provoc una latipobreza donde no cabe hablar de temas como necesidades bsicas satisfechas, esparcimiento, seguridad social y jubilacin... la alternativa ha sido el abandono temporal, estacional o definitivo del campo. Salen de sus comunidades hombres y mujeres, con o sin familia, y arriban a las ciudades en busca de un mejor futuro, con sus dioses a cuestas y la memoria de unos cuantos surcos de cultivo. Transitan por las calles, de una a otra, como peregrinos en la economa informal. Viven en las urbes, entretejiendo sus redes e indianizando a las ciudades. Al mismo tiempo, las ciudades los transforman y, en su lucha por sobrevivir, desarrollan diferentes estrategias de resistencia o adaptacin. (...) Hoy en da esta emigracin busca nuevos destinos no slo al interior de sus propios pases, sino en Estados Unidos y Europa, e involucra tanto a hombres como a mujeres indgenas y sus familias. (Uquillas, J., Carrasco, T. y Rees, M. 2003, pp. 4 y 19). En consecuencia, al abordar la problemtica del sector rural, la migracin es un componente presente. En Ecuador, Per, Bolivia y el norte de Chile, los emigrantes han sido en su mayora indgenas quechuas o aymaras provenientes de regiones altiplnicas y serranas as como de grupos tnicos amaznicos, fenmeno que se repite en el rea mesoamericana, siendo los indgenas guatemaltecos quienes protagonizan este proceso migratorio a las ciudades. En Mxico la migracin campesina inici en 1940, en los ltimos
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aos quienes buscan radicarse en las ciudades provienen en su mayora de los estados del centro y sur-sureste del pas donde se concentra la mayor parte de la poblacin indgena. En El Salvador, la mayora de la poblacin con discapacidad reside en el sector rural (60.74%). El acceso a servicios bsicos, en comparacin con el sector urbano, se sintetiza en el siguiente cuadro:
Servicios bsicos Agua Inodoro Energa elctrica Tiene radio Tiene televisor Tiene telfono Tiene Internet
FUENTE: EHPM 2003.
Lugar de residencia Sector urbano (%) 83.16 63.45 92.53 87.89 64.88 35.57 0.36 Sector rural (%) 39.45 8.09 el 91.9% tiene letrina 53.66 71.63 25.48 2.72 telfono celular la mayora -
En el campo se encuentra la mayor severidad de pobreza, segn la Encuesta de Niveles de Vida (2003), en Panam el 6.8% de los menores de 5 aos presenta desnutricin global (bajo peso para su edad), en las reas indgenas alcanza el 21.5%. Los niveles de bajo peso para la edad entre los menores de 5 aos indgenas triplica el porcentaje nacional, siendo mayor an que entre los pobres extremos (16.2%). La prevalencia de discapacidad en el sector rural es mayor que en el sector urbano. Se registra a manera de ejemplo Chile y Ecuador, con datos tomados de las Encuestas Nacionales sobre Discapacidad en los respectivos pases.
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Pas
Sector
Poblacin total
Poblacin con discapacidad
Porcentaje
Urbano
Chile
13.840 399 83.3% del total nacional 2 158 474 17.7% del total nacional 8.829 994 66,7% del total nacional 4 413 990 33.3% del total nacional
1.730 612
12,5% de la poblacin urbana tiene discapacidad 15,5% de la poblacin rural tiene discapacidad 11,7% de la poblacin urbana tiene discapacidad 13.3% de la poblacin rural tiene discapacidad
Rural
337 460
Urbano
Ecuador
1 020 590
Rural
337 460
FUENTE Elaboracin propia con datos de CONADIS, Ecuador y FONADIS, Chile.
Las cuatro quintas partes de la poblacin chilena reside en el sector urbano mientras que en Ecuador, corresponde a las dos terceras partes. Tanto en Chile como en Ecuador, la poblacin con discapacidad que reside en el sector rural es mayor a la que reside en el sector urbano. Es tarea pendiente determinar los factores que inciden para que haya una diferencia de 2.2 puntos entre la poblacin rural de ambos pases, a pesar de que en Ecuador la tercera parte de la poblacin total reside en el sector rural. El FONADIS de Chile en la presentacin de su informe seala: podramos reducir el impacto de la discapacidad en el medio rural en un 20%, mejorando las condiciones de vida. Entre las experiencias exitosas se puede citar las acciones emprendidas por el Instituto Nacional para el Desarrollo de Capacidades del Sector Rural, A.C. (INCA) Rural y la Secretara de Agricultura, Ganadera, Desarrollo Rural, Pesca y Alimentacin (SAGARPA) en Mxico, que corroboran para el mejoramiento de la calidad
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de vida de personas con discapacidad. Los prestadores de servicios profesionales (extensionistas), al trabajar directamente con las personas con discapacidad potencian la autonoma, eliminan organizaciones intermediarias y cooperan con la nueva vocacin de lo rural que no se equipara con agrario, que tiende hacia la agroindustria, el comercio y otras opciones de produccin; las tele sesiones son una estrategia para lograr mayor cobertura para la capacitacin en diversos temas; y, las iniciativas de emprendedurismo estn apoyadas con recursos econmicos a fondo perdido (no reembolsables). El combate a las desigualdades econmicas y sociales en el sector rural se ve an incipiente, avanza lentamente en la transformacin de las instituciones que atienden el sector en procura de una igualdad de oportunidades. Jorge Eduardo Carrera, de Ecuador, profesional comprometido con el sector rural, enfatiza en la necesidad de visibilizar la discapacidad porque va mucho ms all de lo que se ha especulado en cifras. En cuanto a la atencin que reciben aade que en los
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informes presentados por organismos que trabajan en Manab y Esmeraldas, se indica que apenas 700 nios con discapacidades son atendidos en una poblacin beneficiaria de 100 000. Para Olmedo Zambrano, gestor de procesos de Rehabilitacin de Base Comunitaria en la zona sur del Ecuador caracterizada por mayor pobreza y con un ndice ms alto de discapacidad en la zona rural que otras regiones del pas, indica que las experiencias en rehabilitacin basada en la comunidad (RBC) en Latinoamrica se muestran como una alternativa viable y coherente con el entorno de las personas con discapacidad. El nfasis que pone la RBC en los derechos y en la participacin de la familia y la comunidad en todo el proceso justamente apunta a mejorar las condiciones de vida. Con sinceridad, pienso que la RBC es la principal alternativa en nuestro continente. Esta alternativa no es contrapuesta al modelo institucional sino que lo complementa, la idea es hacerlas necesarias una de otra. Si bien apuntamos a que el Estado contribuya a los procesos de rehabilitacin integral de las personas con discapacidad, hay que reconocer que, en estos momentos y condiciones, la cooperacin internacional es la nica alternativa para implementar procesos alternativos. La clave estara en: la comunicacin abierta y sincera de lo que pasa en nuestros pases, visitas y contactos con mayor presencia en los lugares de implementacin del proyecto, no visitas de un par de horas sino de varios das. Nada de largas tertulias en un buen restaurante con un vinito de por medio... Habiendo constatado que a nivel rural prcticamente no hay servicios para personas con discapacidad y que se requiere mucho. Lo primero es trabajar en concienciacin para reducir los impactos de actitudes negativas frente a la discapacidad;
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segundo, responder a las necesidades de rehabilitacin en el contexto de la comunidad, ofrecer un servicio descentralizado que potencie los recursos de la comunidad; tercero, ofrecer alternativas de integracin concretas a todo nivel, priorizando lo educativo y lo laboral. La concentracin de servicios en las grandes ciudades es el resultado de haber incorporado una respuesta de rehabilitacin occidental (Estados Unidos y Europa), al problema de la discapacidad basada en el modelo mdico. Recordemos que si bien estos servicios estn concentrados en las ciudades, no cubren toda la gama de discapacidades ni edades. Se centran sobre todo en personas con discapacidad leve o moderada, en edades que van desde los cinco o seis aos hasta los veinte y mximo veinticinco aos de edad. Para tornar atractivo al sector rural como un campo inexplorado y que convoque a muchos, creo que se necesitan testimonios y testimonios, y ms testimonios. Lgicamente incorporando alternativas concretas de trabajo, tanto para instituciones como para personas.
17.
SEGURIDAD Y MUCHO MS...
Hablar de seguridad nos remite al tema de servicios sociales bsicos, como: nutricin, agua potable, vivienda, saneamiento, educacin, asistencia en la bsqueda de empleo, transporte, participacin en actividades sociales y culturales, en actividades deportivas y recreativas, prestaciones, atencin a la familia, etc.; temas en los que Latinoamrica an muestra dficit y carencias. Son millones de ciudadanos y ciudadanas que no reciben servicios o la atencin no responde a sus expectativas y necesidades. Los factores son mltiples, hay deficiencias del sistema pero tambin hay los inamovibles como las catstrofes naturales cuyo impacto podra
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ser menor si estuvisemos preparados, igualmente encontramos conflictos civiles y las tan nombradas crisis financieras. Los gobernantes sealan que uno de los principales problemas es la ausencia de recursos suficientes, las personas con discapacidad puntualizan en la insuficiente prioridad que se otorga a la inversin social, considerada como gasto por lo que la distribucin de recursos es escasa o nula. En este vaivn media la exclusin, vivir la exclusin no se limita a la falta de registros y datos estadsticos, es quedar atrapado en una perversa red de privaciones que se vuelve ms constrictiva conforme aumenta la necesidad cuyo crecimiento en espiral parece no tener lmite. La voluntad poltica ser la alternativa? Una lectura actual de la historia parece decirnos que aquello suena a utopa, quiz lo mejor sea despertar fehacientemente hacia los ideales y responder desde los mrgenes.
17.1.
Seguridad alimentaria
La Subdirectora Ejecutiva del Programa Mundial de Alimentos (PMA), Sheila Sisulu (2005), subraya que no se trata de ir a la muerte como causa final y dejar cuantificados los decesos de madres e hijos. Seala que el hambre tambin produce discapacidad e identifica como retos conexos a la desnutricin: la falta de acceso sostenible a una fuente de agua mejorada, enfermedad, agricultura en decadencia, fuerzas del ambiente y, por supuesto, fracasos en legislacin y problemas polticos. Por ello, insta a fortalecer los programas vinculados con el hambre para disminuir las tasas de muerte y prevenir discapacidades. El mayor riesgo de malnutricin coincide con el perodo de la lactancia natural y la alimentacin complementaria. Si bien la mayora de mujeres en Amrica Latina amamantan y lo hacen por un perodo relativamente largo, las prcticas distan mucho de ser
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ptimas y su duracin es inferior a la recomendada.10 Se considera que la elevacin del nivel educacional de las madres de las nuevas generaciones como consecuencia de las tendencias a la universalizacin de los sistemas educacionales ha sido un factor decisivo en mejorar la nutricin de los nios (CEPAL-UNICEF-SECIB, 2001).
FUENTE: CEPAL-UNICEF-SECIB, 2002.
Se puede esperar que alguien que tiene hambre sea productivo, se prepare para luchar por sus derechos, tenga sueos...? La aterrorizante herencia del hambre paraliza. Se afirma que en Amrica Latina se est reduciendo el hambre crnica (PNUD, 2005) pero
10 Se considera que seis meses de lactancia natural exclusiva se asocia con una reduccin de la morbilidad y mortalidad de los lactantes (OPS/OMS).
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MS
DE
1.6
MILLONES NIOS MENORES DE CINCO AOS,
EN COMUNIDADES INDGENAS DE
CENTRO AMRICA
NIOS!
SE VAN A LA CAMA CON HAMBRE,
SON
NUEVE DE CADA
10
Los eslabones de la cadena desnutricin-subnutricin-malnutricin es causa inminente de posibles deficiencias. Nios y nias con desnutricin talla baja para la edad y peso inferior al normal peso bajo para la edad, en hogares con problemas econmicos, sin duda alguna confrontarn problemas de desarrollo que afectarn su vida, con un riesgo mayor de aparicin de enfermedades e incluso la muerte. La desnutricin crnica, medida segn el retraso del crecimiento, es la forma ms frecuente de desnutricin en la Regin. No es solamente un problema familiar e intergeneracional, ni mucho menos individual, es un problema que demanda el compromiso de toda la sociedad. Si bien hay avances en relacin con las carencias de micronutrientes, la situacin no ha sido superada, por ejemplo, la anemia nutricional afecta a 77 millones de nios y mujeres de Latinoamrica y El Caribe (OPS-OMS, 2002): 6 millones de lactantes, 13 millones de nios en edad preescolar, 31 millones de nios en edad escolar, 23 millones de mujeres en edad fecunda, y 4 millones de mujeres embarazadas. La lucha contra el hambre se enfoca fundamentalmente hacia los nios, pero no habra que descuidar a los adultos mayores, en quienes el hambre es otro factor que torna ms dura an su vida.
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La Organizacin de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentacin (FAO) seala que del 14 al 17% del total de la poblacin de Amrica Latina sufre de subnutricin, la mayora est en Amrica del Sur (34 millones), casi la mitad vive en Brasil, aunque la incidencia ms alta se da en Amrica Central y El Caribe (aproximadamente, 20% de la poblacin). Guatemala y Nicaragua se encontraron por debajo del promedio de subnutricin demostrando el primero un retroceso bastante significativo entre 1990 y 2000 (de 14% a 25%). Esta organizacin hizo un llamado a las naciones para que fomenten su participacin en el desarrollo de la regin rural y subsistencia porque considera que la incorporacin de las personas discapacitadas a la produccin agrcola ejerce una influencia positiva no slo en ellas mismas, sino tambin en la gente que les rodea. Ciertamente que la produccin agrcola es una oportunidad, ms an cuando los estudios estadsticos sealan que la tasa de prevalencia de discapacidad en el sector rural es ms alta. Sin embargo, no se puede abordar productividad agrcola y nutricin dejando de lado el tema de medio ambiente. Los Contaminantes Orgnicos Persistentes (COPs) presentes en la Regin forman parte de los organismos vivos pertenecientes a los eslabones primarios de la cadena alimentaria y el ser humano al ingerirlos los incorpora a sus tejidos potenciando el desarrollo de enfermedades y discapacidades, tanto en la persona como en las generaciones futuras. Hay graves denuncias como la presentada por International Journal of Occupational and Environmental Health, que en diciembre de 2005 alert sobre el uso de tratados de comercio por parte de la industria de agroqumicos para bloquear prohibiciones de pesticidas identificados por un programa de vigilancia de enfermedades en varios pases en Amrica Central, como los peores peligros en el trabajo. Enfatiz que mientras las corporaciones tengan acceso privilegiado a negociaciones y la sociedad civil sea excluida, los acuerdos beneficiarn intereses particulares a costa del bienestar de la mayora.
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Si, aproximadamente, 6 millones de nios morirn por causas directamente relacionadas a la desnutricin, cuntos nacern con discapacidad o presentarn deficiencias que paulatinamente se tornen en una discapacidad? Hay alternativas reales? Por otro lado, sera interesante conocer el estado nutricional de las personas con discapacidad en la Regin considerando que la prevalencia incrementa con la edad. Para muchos es importante hablar en trminos financieros y de produccin. Pues bien, son por lo menos USD 104 mil millones no generados a causa del hambre. Entonces, vale la pena invertir USD 2 mil millones al ao para alimentar a cada nio menor de cinco aos en la Regin, con un adicional de cerca de USD 2.5 mil millones para dotar de una comida diaria a cada nio desnutrido en edad escolar. As, se podr cosechar en ingresos esos miles de millones en dlares adicionales. La buena nutricin est estrechamente relacionada con un buen estado de salud, acceso a la educacin y a un medio de vida digno.
17.2.
Seguridad sanitaria
Un breve mapeo a cifras oficiales en la Regin. Argentina (ENDI 2002-2003) desglosa discapacidad segn las causas e indica que por enfermedad se origina: Discapacidad motora Discapacidad auditiva Discapacidad visual Otra discapacidad 37% 25% 40% 74%
Seala tambin que el 90% de discapacidad del habla se debe a problemas en el parto. En Colombia (DANE 2005) el 27% de personas registradas seala la enfermedad como causa de su discapacidad.
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Honduras (INE 2002), seala que el 34.5% de discapacidades es causada por enfermedad comn. Mxico (INEGI 2000), segn la distribucin porcentual de poblacin con discapacidad por causa, se indica enfermedad como causa en los siguientes porcentajes: Discapacidad motriz Auditiva Del lenguaje Visual Mental Otra 37.4% 25.6% 17.4% 33.1% 20.0% 39.8%
En Nicaragua (INEC 2003), el factor de mayor significacin asociado a la discapacidad es la violencia intrafamiliar (33%). En Paraguay (DGEEC 2002), la enfermedad es causa de discapacidad en el 31.9% de los hombres y en el 35.2% de las mujeres. En Per (CEEDIS 2005), un 28% la adquiri por enfermedad; alrededor del 50% tiene discapacidad desde el nacimiento entendidos como factores genticos y factores sociales derivados de la pobreza. En Uruguay (INE 2003-2004), el 51.2% de personas sealan la enfermedad como causa de discapacidad, de los cuales 47.2% son hombres y 54.2%, mujeres. Los porcentajes son representativos. Si bien no se llega a un desglose especfico sobre el tipo de enfermedad, algunos estudios sealan que en su mayora son prevenibles desde la Atencin Primaria de Salud (APS), identificada en la Declaracin de Alma Ata (1978) como la clave para lograr la salud para todos porque su objetivo es dispensar servicios de promocin, prevencin, curacin y rehabilitacin.
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Se considera que la responsabilidad del sistema de salud es prestar asistencia mdica y servicios de rehabilitacin, incluidas las ayudas tcnicas. En trminos de cobertura, las encuestas sealan que: En Argentina (ENDI 2002-2003), el 60.1% de personas con discapacidad tiene cobertura de salud. Chile (FONADIS-INE 2004), una de cada cuatro personas durante el ltimo ao no ha accedido a servicios relacionados con su discapacidad; tres de cuatro personas con discapacidad que han recibido servicios, lo han hecho en el sector pblico. El nivel de satisfaccin sealado es: Muy satisfecho: 13.7% (sector pblico), 18.5% (sector Privado). Satisfecho: 56.3% (sector pblico), 57.5% (sector Privado) En Ecuador (CONADIS-INEC 2004), el 67.34% de personas con discapacidad con limitacin grave registra haber usado servicios de salud y el 86.17% indica necesitarlos. El 26.8% informa que s utiliza ayudas tcnicas. En Nicaragua (INEC 2003), el 55% de personas con discapacidad recibi servicios de salud en el ao anterior a la encuesta y la quinta parte declar estar muy satisfecha, nicamente el 4% dijo estar muy insatisfecho. Un 87% declar tener alguna necesidad al momento de la encuesta, sin embargo, menos del 1% demanda rtesis o prtesis. Per (CEEDIS 2005), seala que ms de la tercera parte de los embarazos no son atendidos y el 52% de los partos ocurre sin cuidado ni atencin alguna; en el sector rural apenas el 21% de partos son atendidos. Uruguay (INE 2003-2004), da cuenta de que la cobertura de salud para la poblacin con discapacidad, al igual que para la poblacin total, es casi universal (99%). Los centros de asistencia
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del sector pblico atienden casi la mitad de la poblacin con discapacidad, las mutualistas al 42% y otros al 9%. Hay que tomar nota que en la Regin la atencin de salud est relacionada con el estado ocupacional, en consecuencia, altas tasas de desempleo pueden significar privacin de atencin. Las personas con discapacidad de muchos pases sealan que no pueden acceder a una cobertura mdica porque carecen de recursos, que los servicios son deficitarios y que el sistema no cuenta con suficientes profesionales mdicos debidamente capacitados para la atencin a personas con discapacidad (CIR/IDRM 2005). Se encuentra varios servicios de rehabilitacin en centros asistenciales cuya complejidad es tan alta como la exclusividad que los torna inalcanzables para una gran mayora. Hay un dficit bastante grave en los niveles intermedios y primarios de los sistemas de salud, que se suma a la poca disponibilidad de talleres de rtesis y prtesis y a la escasa provisin de otros aditamentos o dispositivos de asistencia tcnica para las personas con discapacidad que los requieran (OPS-OMS, 2002). Por estas circunstancias se ve a las actividades de Rehabilitacin de Base Comunitaria (RBC) como una opcin con las limitaciones que stas conllevan, entre otras, se sabe que no suele haber personal especializado de salud o rehabilitacin. Corresponde al personal de Atencin Primaria de Salud (APS): identificar las deficiencias de forma temprana, realizar las intervenciones bsicas requeridas por las personas con discapacidad, transmitir nociones torico-prcticas de rehabilitacin a la comunidad y en particular a los agentes de los programas de RBC, fortalecer los servicios especializados y buscar procesos de colaboracin entre ellos para lograr la mxima eficacia (OIT-UNESCO-OMS, 2004). Con el apoyo de OPS los servicios de RBC se han implantado en la mayora de pases pero con un nivel incipiente de cobertura dada la magnitud de la necesidad, penosamente no constituyen una prioridad en los planes de salud. As lo confirman las respuestas enviadas a propsito del presente estudio.
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Los mayores avances se han logrado en Argentina, Brasil, Colombia, Cuba, Mxico, Nicaragua y Venezuela. Se han iniciado en Bolivia, El Salvador, Guatemala y Honduras. Si se recuerda que la OMS define salud como un estado de completo bienestar fsico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades, es enorme el campo de accin, sera ptimo que los sistemas de salud y educacin coordinaran acciones, en beneficio de toda la comunidad. Dentro de un enfoque holstico y participativo de rehabilitacin, Antonio Toro (Colombia), seala: La rehabilitacin empieza por la auto-estima y la auto-realizacin personal. Slo al asumir la condicin de discapacidad y plantearse nuevas metas en la vida, comienza verdaderamente la rehabilitacin, aunque antes haya una larga historia de intervenciones teraputicas. La rehabilitacin es efectiva nicamente con la participacin directa de la persona con discapacidad en la toma de decisiones del equipo rehabilitador, porque est en sus manos guiar su propia rehabilitacin. Ciertamente no se puede ni se debe imponer servicios de rehabilitacin sin el consentimiento y la participacin de las personas con discapacidad, lo que implica que deben disponer de la informacin suficiente para tomar sus decisiones. La doctora Leticia Castellanos desde su pas comenta: En Guatemala, al igual que en muchos de los pases latinoamericanos, la situacin de la Discapacidad no es alentadora puesto que la sociedad est poco preparada para afrontarla y apoyarla. Influyen tambin factores econmicos, sociales, culturales y educativos. Existen barreras arquitectnicas, no hay transporte pblico especfico, lo que dificulta el desenvolvimiento de las personas sin recursos y su productividad. La cobertura en cuestin de Programas de Seguridad Social es bajo, pero manejamos programas de discapacidad, a nivel integral los cuales son muy buenos, pero hace falta establecerlos a nivel Salud
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Pblica. Tambin hay centralizacin en Servicios de Salud y en Programas de apoyo a la Discapacidad, por lo que hace falta la cobertura en departamentos y reas marginadas rurales.
Por otra parte las condiciones sociales en relacin a la vivienda y accesibilidad es limitante. Existe el Consejo Nacional de Discapacidad (CONADI) que lucha bastante por los derechos de las personas con discapacidad pero faltan polticas gubernamentales a nivel macro, una legislacin que realmente pueda ponerse en prctica, incluyendo el empleo por parte de las empresas a nuestra gente con discapacidad. Realmente es un reto por vencer cuando se habla de condicin social de nuestros pases y cuando se habla de intervencin polticogubernamental. Pero podemos hacer bastante en el terreno que nos compete, descentralizar la atencin y los programas, implementar proyectos de transporte y para la eliminacin de barreras arquitectnicas. Fortalecer programas de reorientacin laboral a nivel rural. Hay que continuar con la Certificacin, Valoracin y Evaluacin de la Discapacidad a nivel de Salud Pblica. A manera de ejemplo, se cita a continuacin el informe oficial de Colombia sobre atencin de salud relacionada con rehabilitacin. Seala que las RBC responden al cambio del cuidado institucional al cuidado en el hogar, a la reestructuracin del cuidado de la salud y provee entrenamiento tanto a los cuidadores como a los profesionales de las reas sociales y de la salud; buscando ante todo el reconocimiento de la persona con discapacidad, como una persona con habilidades y destrezas para la realizacin de sus actividades. Parte del reconocimiento de la persona con discapacidad como un ser bio-psico-social, de tal manera que se contemplan acciones de forma coordinada en los tres ejes lo que significa integralidad de la atencin. Esta integralidad considera a travs de todo el proceso el proyecto de vida de la persona con discapacidad. Reconoce a la
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familia como fundamental para liderar la propuesta de su hijo, hija o familiar, por lo que requiere informacin y soporte permanente. Reconoce que no es suficiente pertenecer a una familia, es importante su valoracin como miembro de una comunidad. Proponen acciones y estrategias de integracin que faciliten la participacin de la persona con discapacidad en las comunidades regulares. Las actividades se centran en formacin, informacin y desarrollo de habilidades hacia la persona con discapacidad, la familia, la comunidad, los profesionales de salud, quienes participan para proveer los servicios requeridos en un ambiente comunitario no institucional. En Bogot, se caracterizan por: La presencia de un profesional referente de las actividades en el mbito Local y con capacidad de dar orientacin sobre derechos y deberes a las personas con discapacidad, las familias y las instituciones. En cada una de las 20 Localidades hay un encargado del programa. La existencia de una red de apoyo social Consejo Local de Discapacidad en el que participan los representantes de las personas con discapacidad y sus familias, los entes poltico, educativo, salud, bienestar social y familiar, recreacin, cultura y vocacional, con el fin coordinar las acciones en el mbito Local. El desarrollo de acciones educativas a la comunidad como la formacin de lderes en procesos de rehabilitacin para favorecer la integracin social. La realizacin de trabajo permanente y conjunto con la familia de las personas con discapacidad quienes se convierten en el recurso ms importante. Sus habilidades y conocimientos son promovidos por un adecuado entrenamiento y supervisin, usando tecnologa relacionada con la experiencia local. La asesora a las personas con discapacidad en ambientes
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naturales con el fin de lograr el mximo de funcionalidad. La organizacin de la informacin de la oferta de servicios de atencin a la poblacin con discapacidad y de la demanda acorde con el sistema de informacin. La difusin de logros y alcances de las personas con discapacidad deben ser reconocidos por todos los miembros de la sociedad. En cuanto a los bancos de ayudas tcnicas, stos constituyen centros responsables del suministro, administracin y cuidados relacionados con equipos de ayuda para discapacidades motrices, comunicativas, sensoriales y cognitivas. La Secretara Distrital de Salud en convenio con el Ministerio de Salud inici la conformacin de cinco Bancos de Ayudas Tcnicas que se incrementan con la participacin de los Fondos de Desarrollo Local (hospitales: Simn Bolvar, La Victoria, Tunal, Suba, Usme, San Cristbal, Del Sur). Entre las ayudas ms solicitadas se encuentran las sillas de ruedas, los bastones guiadores para las personas ciegas, audfonos, muletas, andadores y bastones canadienses. Las ayudas tcnicas se entregan bajo prescripcin profesional en calidad de prstamo, una vez el beneficiario deje de usarlo, lo devuelve para el aprovechamiento de otras personas. La rehabilitacin funcional es asumida como la combinacin de tcnicas interdisciplinarias susceptibles de mejorar el pronstico funcional. Comprende el conjunto organizado de actividades, procedimientos e intervenciones tendientes a mejorar, mantener o restaurar la funcin fsica, psicolgica o social previniendo, modificando, aminorando o desapareciendo las consecuencias de la edad, la enfermedad o los accidentes, que puedan reducir o alterar la capacidad funcional de las personas para desempearse adecuadamente en su ambiente fsico, familiar, social y laboral.
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17.3.
Seguridad de hbitat
En Latinoamrica es reducido el nmero de personas que tiene la posibilidad de elegir dnde y cmo vivir. Conseguir un techo ya es bastante, escoger diseo, decoracin, iluminacin, son lujos impensables que solamente ocurren en las telenovelas. Referente al tema de la vivienda, el Informe Regional de las Amricas 2004, recoge algunos datos que se recuperan en la siguiente tabla:
Facilidades y planes de vivienda para PCD Viven con la familia Califican para alojamiento pblico Instituciones hogar
Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica Ecuador El Salvador Guatemala Honduras Mxico Nicaragua Panam Paraguay Per R. Dominicana Uruguay Venezuela
Condicionada No No S S An no en ley Parcial S No No* S No No No S No S No
Condicionada no 90% 98% 90% 93% 1 3 5 70% 4 8 3
275 10
Hospitales psiquitricos
43 2
2 1
No No 1 2 No No No No No No
2 1 1 1
28
* Existi un plan pero fue destruido por el Huracn Mitch. FUENTE: CIR/IDRM, 2004.
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Centros de vida independiente
No No S No
La configuracin cultural de la Regin, sumada a la condicin econmica especialmente de las personas con discapacidad hace que un gran porcentaje de ellas viva con sus familias. Si se considera el porcentaje de hogares que vive en situacin de pobreza y extrema pobreza se puede extrapolar las cifras a saneamiento, vivienda, acceso a servicios bsicos y accesibilidad, con un panorama poco alentador para el futuro. Apenas la tercera parte de pases presenta planes de vivienda y brinda facilidades para acceder a los mismos. Servicios de alojamiento pblico son inexistentes. Centros de vida independiente se encuentran casi de manera exclusiva en Brasil. En 12 de los 18 pases hay instituciones hogar que se ven como una posibilidad sobre todo en el caso de personas con discapacidad intelectual para quienes cuyas familias no pueden o no quieren cuidar de ellas. Sin embargo, hay pronunciamientos sobre las condiciones de insalubridad y el trato infrahumano que ponen en entredicho su existencia y abren una puerta para veeduras ciudadanas que se mantengan vigilantes de que se cumpla aquello que se ofrece. An subsiste la institucionalizacin de personas con discapacidad mental, a pesar de que el 14 de noviembre de 1990, la Conferencia Regional para la Reestructuracin de la Atencin Psiquitrica en Amrica Latina, convocada en Venezuela por OPS/OMS, adopt la Declaracin de Caracas que en el numeral 4 seala Que las legislaciones de los pases deben ajustarse de manera que: a) b) aseguren el respeto de los derechos humanos y civiles de los enfermos mentales; y promuevan la organizacin de servicios comunitarios de salud mental que garanticen su cumplimiento.
Luego de visitar un hospital psiquitrico en la Regin y constatar la presencia de ms de 40 personas con discapacidad intelectual y mental, en estado de abandono, queda la pregunta: si salen de ah, a dnde van? La mayora no registra documentos de identifi-
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cacin, no reciben visitas ni se conoce de algn familiar cercano. Si se cumpliera a raja tabla la disposicin y se procediera a cerrar este espacio, de qu futuro se habla? En El Salvador (2000-2001), las condiciones de vivienda de las personas con discapacidad se pueden resumir en los siguientes trminos: 80% 14,29% 5,28% vive en casa propia u hogar familiar (en ambos casos el porcentaje es similar); vive en calidad de colono en fincas cafetaleras; alquilan.
La quinta parte de personas con discapacidad vive en condiciones precarias, en viviendas con caractersticas que no tienen punto de encuentro con los principios de seguridad del hbitat: 14,16% 8,55% viviendas de paja y tierra; viviendas improvisadas.
La arquitecta Berta Brusilovsky 11, al ser consultada sobre la situacin actual de las condiciones de vivienda de las personas con discapacidad en la Regin, seala: Las condiciones son muy malas, no existen programas de vivienda para personas con discapacidad que tengan en cuenta sus especificidades, crendose situaciones de marginacin profundas y de aislamiento comunitario y social. Las personas son dependientes de sus familias desde la infancia hasta la vida adulta. Y esto, en el mejor de los casos. En primer lugar y lo ms importante es la participacin de las personas con discapacidad en el diseo de sus viviendas. En segundo lugar, planificar un conjunto residencial de viviendas, que estn integradas en reas residenciales (urbanas o rurales
11 Voluntaria del PNUD, miembro activo de Accin, Desarrollo, Igualdad, experta en vivienda y accesibilidad.
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con accesibilidad) con condiciones especiales segn las necesidades que presenta por discapacidad (fsica, sensorial o intelectual); o bien elegir viviendas existentes integradas en conjuntos residenciales y adaptarlas segn las necesidades. Nunca aislar a las personas con discapacidad. La funcin de la vivienda debe ser la autonoma y la creacin de la familia propia que se abre a la comunidad. Considero prioritario: Tomar en cuenta las necesidades y especificidades de las personas con discapacidad; Propiciar su integracin a la comunidad y a la sociedad a travs de la vivienda, la educacin, la cultura, el deporte, el empleo; Las instituciones pblicas, no slo las privadas y las fundaciones, deben apoyar el desarrollo de programas de educacin, recreacin, empleo y deporte para personas con discapacidad.
17.4.
Derecho a la educacin
Es importante concebir la educacin como un gran concepto abarcador que no se limita a la escolarizacin o educacin formal. El hogar, la comunidad, los medios de comunicacin entre otros inciden en la educacin de una persona, es un proceso integral, interrelacionado e interdependiente de multiplicidad de factores, por lo que constituye la nica opcin sustentada y real para el verdadero desarrollo aunque sus resultados se vean a mediano y largo plazo. Sin educacin (en cualquiera de sus expresiones: instruccin escolarizada, capacitacin, actualizacin...), por maravillosa que sea una estrategia, no se sustentar en el tiempo y lo que es ms
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grave lejos de impulsar a la libertad puede generar cadenas de sumisin y de dependencia. Por un lado la educacin preserva y estabiliza la cultura, pero por otro es un instrumento para promover y dirigir cambios culturales; en consecuencia, no es posible cambio alguno sin educacin o en contra de ella. Si buscamos un cambio actitudinal en el actor y en la sociedad, la nica va es una educacin de calidad en trminos de aprendizaje y pertenencia, con calidez en el trato y respetuosa de la diversidad. La reduccin del analfabetismo ha sido compromiso de los Estados desde hace muchos aos atrs. La comunidad internacional insert educacin para acceder a prstamos internacionales siendo a su vez un mecanismo de obligatoriedad para mejorar la educacin en los pases en desarrollo. Iniciativa vlida por cierto pero que redund en un incremento cuantitativo mas no cualitativo, se habla de un aumento en la tasa de matriculacin, se informa haber logrado mayor permanencia en el sistema, pero no se aborda la calidad de los aprendizajes ni los niveles de analfabetismo funcional, tampoco se comenta de actos de corrupcin que permiten la compra de ttulos legales sin que medie el conocimiento. Para las personas con discapacidad la situacin es ms dura an, el acceso a este derecho es negado en muchas ocasiones a pesar de constar en la normativa interna y estar vigente en instrumentos internacionales ratificados. Los ndices de analfabetismo superan en mucho a los de la poblacin sin discapacidad.
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ndices de Analfabetismo en la poblacin con discapacidad y sin discapacidad, en siete pases de la Regin
FUENTE: BID, 2005.
La tasa de analfabetismo en la mujer con discapacidad es ms alta que en el hombre. En Nicaragua, pas con menos desigualdad, la diferencia es de cuatro puntos.
Hombres El Salvador Mxico Nicaragua 40 28 42 Mujeres 51 38 46
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En trminos generales, se paralela inclusin educativa con matriculacin, se matricula pero no se brinda apoyos, se garantiza un pupitre en el aula pero no el acceso al conocimiento ni la integracin social, y menos an una futura insercin laboral. Es muy alto el porcentaje de personas sordas que al salir del sistema educativo no han alcanzado niveles aceptables de acceso a la lengua escrita y que han permanecido aos de incomunicacin porque ni los adultos ni sus homlogos han aprendido lengua de seas. Personas con discapacidad fsica que ven enormemente reducida la posibilidad de elegir una institucin a la cual asistir o una carrera a seguir por las barreras existentes. Personas con discapacidad visual que deben dejar volar su imaginacin porque no hay una dotacin de material adaptado, que se les prohibe grabar una clase porque es una potencial prueba de maltrato en el aula. Personas con discapacidad intelectual cuya soledad es imposible imaginar y menos cuantificar. La educacin especial en su proceso evolutivo hacia la asesora a maestros del aula regular est dando sus primeros pasos, el docente comn se siente amenazado y vigilado, no soporta la intromisin de un observador crtico aunque eso le signifique rditos en el desempeo de su propio rol. Se suele exigir se justifique un proceso de integracin, esto es el cambio de un estudiante de educacin especial a educacin regular pero cuando ocurre la situacin contraria solo media el silencio, situacin comprensible porque se pondra en evidencia la falta de capacidad de respuesta de la institucin en muy variados aspectos. Muchos centros de capacitacin laboral actan por libre arbitrio, sin control ni supervisin de procesos. Son caducos y repetitivos en la oferta, se han transformado en bodegas de jvenes que encuentran un espacio para la socializacin pero no para la preparacin efectiva para el trabajo.
252
La asistencia en la bsqueda de empleo y acompaamiento en una primera etapa, es nfima. Entre las falencias del sistema y los requerimientos especficos de una persona con discapacidad para acceder al medio fsico, a la comunicacin o al aprendizaje, la tasa de la poblacin con discapacidad que no tiene educacin o tiene un nivel bajo, supera a la poblacin sin discapacidad. Poblacin con discapacidad y sin discapacidad, sin nivel de educacin o con bajo nivel educativo, en siete pases de la Regin
FUENTE: BID, 2005.
Las tasas de asistencia a la escuela son menores en la poblacin con discapacidad, an en Chile que ostenta el nivel ms alto de asistencia.
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Poblacin con discapacidad y sin discapacidad, por tasas de asistencia a la escuela, en cinco pases de la Regin
FUENTE: BID, 2005.
En promedio, la poblacin con discapacidad completa 4 aos de educacin que no equivale a una primaria bsica. Hay que notar que en El Salvador y Honduras la situacin es preocupante ya que ni la poblacin sin discapacidad alcanza los 10 niveles mnimos.
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Poblacin con discapacidad y sin discapacidad, por aos de educacin, en cinco pases de la Regin
FUENTE: BID, 2005.
Los datos proporcionados por la UNESCO para la poblacin general son desesperanzadores: ms de 115 millones de nios en edad escolar no llegan a ingresar al sistema educativo, el 94% de ellos vive en pases en desarrollo. Ms de 860 millones de adultos son analfabetos, la tercera parte en pases en desarrollo. 140 millones de jvenes no han entrado en el sistema educativo. La universalizacin de la educacin de Jomtien (1990) a Dakar (2000) muestra algunos pequeos avances, su concrecin es posible nicamente en la medida en que se oriente hacia los aprendizajes y en consecuencia responda a las formas de aprendizaje de los estudiantes, con docentes capacitados y comprometidos. Es aqu donde el punto de encuentro se produce, las estrategias
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metodolgicas, las alternativas remediales, los materiales adaptados, las adaptaciones curriculares que han sido probados en personas con discapacidad con excelentes resultados debieran pasar a formar parte de un gran banco de recursos de la escuela en general porque dispondr de recursos que le permitan responder a la diversidad de formas de aprendizaje. Son muchos los nios, las nias, adolescentes, jvenes y an adultos que sin tener discapacidad demandan formas alternativas de enseanza, he aqu el reto del docente y del sistema. Existen muchos motivos que aparentemente justifican la exclusin de las personas con discapacidad del sistema educativo, entre ellos se encuentra la poca disposicin de los estados para implementar espacios, metodologas y recursos inclusivos, agravado por un crculo vicioso de miedo y de cansancio por parte de las familias y de las mismas personas con discapacidad. El hecho que existan ciertos servicios en cada pas no implica necesariamente que est en marcha la universalizacin de la educacin para todos. Menos del 3% de los centros educativos a nivel regional cumple con la normativa de integrar en el sistema educativo regular a
FUENTE: Aznar y Gonzlez, 2005.
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estudiantes con discapacidad, especialmente de tipo intelectual. Como se observa en el cuadro, las instituciones de educacin especial son ms generalizadas en la mayora de pases y su funcionamiento depende en gran parte de los Estados. El acceso de personas con discapacidad al nivel secundario es mucho menor que al primario, menor an al terciario o superior. Llama la atencin la escasa informacin sobre educacin inicial, etapa clave para la deteccin de problemas de aprendizaje y discapacidades. Los centros educativos y de atencin especializada generalmente estn localizados en las grandes ciudades lo que hace del tema de exclusin, un tema geogrfico as como de tipologa, se observa un mayor porcentaje de personas con discapacidad intelectual que no acceden al sistema educativo. La capacitacin de los docentes deja mucho que desear y al criterio de quienes participaron en este estudio, directa o virtualmente, aqu radica la clave; no en vano se afirma que un mal profesor es un homicida de almas. Un docente debidamente preparado encuentra alternativas de respuesta para lograr aprendizajes en los estudiantes de su aula porque dispone de herramientas suficientes o sabe dnde encontrarlas, propiciar la integracin social y fomentar una cultura equitativa. Hay otros factores que inciden, entre ellos: una masa salarial muy pobre que obliga al maestro a trabajar en varios lugares sin que humanamente pueda responder 100% en ninguno, la desvalorizacin del rol docente, la politizacin de la educacin, la enorme cantidad de pronunciamientos que indiscriminadamente se vierten sobre educacin. Increble pero cierto, el que menos se permite opinar sobre educacin como si sta no fuera una de las profesiones ms delicadas por el elevado ndice de responsabilidad que implica, trabaja directamente con seres humanos no con fundas de papas fritas! y, sin embargo, para las papas fritas se aplica normas de calidad...
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El catico intervencionismo junto a una poltica monetarista gener en la Regin una serie de reformas educativas que han dado al traste con la calidad en educacin, que en ltima instancia se remite a qu y cmo se ensea, qu y cmo se aprende. Ms an en trminos inclusivos, prevalece la afirmacin de Keogh (1990, p.57) quien sostiene que la legislacin sobre derechos humanos y educacin que tiene que ver con el sistema educativo en el que se incorporan estudiantes con discapacidad, es pocas veces el producto de un considerable estudio emprico. Con el tema de la discapacidad, se pone en debate a su vez conceptos a menudo utilizados para identificar personas como alfabetas o analfabetas, como tambin el tiempo requerido para poder ser ubicado en el primer grupo. La exclusin del sistema educativo tiene que ver con modelos que mantienen estructuras con rezagos coloniales donde la capacidad adquisitiva, la procedencia social, la raza, el gnero y las caractersticas fsicas y mentales juegan un papel importante al momento de ingresar y continuar en un centro educativo. Adems, la exclusin est ntimamente ligada a la exclusividad, trmino vinculado con el consumismo, la categorizacin del ser humano y la necesidad de demostrar poder frente a los dems; la educacin, como compromiso, vergonzosamente ha claudicado frente al marketing, al ser presa de la privatizacin y estar en manos de visionarios inversionistas que ven en ella una estupenda oportunidad financiera (Izurieta, 2005). As, la cobertura disminuye, se somete al carcter de mejores condiciones econmicas. Los porcentajes de nios del quintil ms pobre que disfrutan de la educacin temprana son muy inferiores (PNUD, 1998): en Argentina slo un 42% de los nios de 5 aos considerados pobres recibe educacin inicial y un 81% de los no pobres acceden a ella;
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en Uruguay, el 36% de los pobres y el 90% de los pudientes; en Chile, slo el 19% de los infantes en el quintil ms pobre, pero un 43% de los nios del quintil ms rico tiene acceso a la educacin temprana. Mxico D.F. presenta una cobertura del 82%, mientras que Chiapas, con alta densidad indgena, slo llega a un 38%. El ltimo punto nos remite a nombrar la emigracin rural y la pobreza urbana. La educacin es otra de las reas donde la pobreza muestra su efecto cadena. Las desigualdades de origen social siguen siendo importantes. Es posible afirmar que los nios y las nias procedentes de hogares con bajo nivel educativo de sus padres tienen mucho menor posibilidad de alcanzar niveles avanzados de escolaridad; la probabilidad de que los hijos repitan el bajo nivel educativo de sus padres puede ser en algunos casos del 58% y hasta el 60%. Otras cifras indican que 7 o ms de cada 10 hijos de universitarios llegan a estudiar en universidades, mientras que slo lo hacen 2 o menos de cada 10 hijos de personas con bajos niveles de educacin (PNUD, 2004a). Este breve recorrido por la situacin de la educacin y su relacin con la discapacidad valida el planteamiento de que la equidad se alcanzar a travs de una democracia que garantice la participacin de las minoras en las decisiones acerca del tipo de sociedad que desean, en discusiones abiertas y respetuosas que propicien el conocimiento de diferentes posturas.
17.5.
El gasto pblico en la regin
Se haba sealado al principio de este apartado que para la sociedad civil son insuficientes los recursos asignados para inversin social. El siguiente cuadro permite, de manera cautelosa, com-
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parar el gasto pblico en educacin y salud con el gasto militar y el asignado a la deuda.
GASTO PBLICO Pases en Desarrollo - Latinoamrica
Clasificacin segn ndice de Desarrollo Humanos (IDH) % Pas Gasto pblico en educacin (% dek PIB 1990 99-01 Gasto pblico en salud (% dek PIB 1990 2001 Gasto militar 1990 2002 Total servicio de la deuda 1990 2002
Desarrollo Humano Alto 34 43 45 46 52 53 61 63 72 73 85 89 98 100 103 114 115 118 121 Argentina Chile Costa Rica Uruguay Cuba Mxico Panam Venezuela Brasil Colombia Per Paraguay R. Dominicana Ecuador El Salvador Bolivia Honduras Nicaragua Guatemala 1,1 2,5 4,4 3,0 3,6 4,7 3,0 2,5 2,2 1,1 2,8 1,9 2,3 3,4 1,4 4,6g 3,9g 4,7g 2,5g 8,5g 5,1g 4,3g g 4,0g 4,4g 3,3g 4,7g 2,4g 1,0g 2,5g 6,0g g g 1,7g 4,2 2,2 6,7 2,0 4,9 1,8 4,6 2,5 3,0 1,2 1,3 0,7 1,6 1,5 1,4 2,1 3,3 7,0 1,8 5,1 3,1 4,9 5,1 6,2 2,7 4,8 3,7 3,2 3,6 2,6 3,0 2,2 2,3 3,7 3,5 3,2 3,8 2,3 1,3 4,3 0,0 2,5 0,5 1,3 1,8 1,9 2,2 1,2 1,9 2,7 2,4 4,0 1,5 1,2 3,9 0,0 1,7 0,5 1,4 1,6 4,2 1,5 0,9 2,8 0,8 1,7 0,8 1,4 0,6 4,4 9,1 8,8 10,6 4,3 6,5 10,3 1,8 9,7 1,8 6,2 3,3 10,5 4,3 7,9 12,8 1,6 2,8 1,5 12,0 4,0 10,6 6,8 13,6 7,9 11,4 8,6 5,9 5,9 3,1 9,0 3,2 6,1 6,0 3,8 1,8
FUENTE: Informe sobre Desarrollo Humano 2004, incluye el gasto corriente y de capital. NOTA: Los datos que se refieren al gasto pblico total en educacin, incluyen el gasto corriente y de capital. En el gasto pblico de salud, los datos de algunos pases pueden diferir ligeramente respecto de los presentados por OMS 2004. El gasto militar tiene ciertas limitaciones en cuanto a datos. Los datos de educacin 1999-2001 se refieren al ao ms reciente disponible. g) Cuando no se dispone de estimaciones nacionales, los datos corresponden a estimaciones del Instituto de Estadstica de la UNESCO.
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En general: nicamente Costa Rica tiene un gasto mayor asignado a educacin y salud que a la deuda y es de cero su gasto militar. Uruguay invierte el doble en salud que en educacin. Mxico asigna doble presupuesto a educacin que a salud. El gasto ms bajo en educacin corresponde a Ecuador. El gasto ms alto en salud y educacin corresponden a Cuba El gasto ms bajo en salud corresponde a Repblica Dominicana. Con el gasto militar y un canje de la deuda por educacin, con estrictas normas de rendicin de cuentas y participacin, se podra enfrentar las realidades declaradas con motivo del Da Internacional de la Alfabetizacin (8 de septiembre de 2005), divulgadas a travs del Observatorio de la Organizacin de Estados Iberoamericanos. Algunos pronunciamientos registrados con motivo del Da Mundial de la Alfabetizacin ratifican la urgente necesidad de priorizar el gasto en educacin (Observatorio OEI, 2005): En el 40 Da Mundial de la Alfabetizacin son inmensos los esfuerzos realizados en estas cuatro dcadas, pero cerca de ochocientos millones de personas an no saben leer ni escribir (Koichiro Matsuura, director general de la UNESCO). Ecuador, tiene ms de 803 000 analfabetos. Pese a que no existen estadsticas actuales sobre los ndices de analfabetismo. Cuba profundizar durante este perodo acadmico las transformaciones educacionales emprendidas hace un lustro con la mira puesta en el desarrollo econmico-social del pas. La Secretara de Educacin de Repblica Dominicana declar que las autoridades educativas no descansarn para lograr el
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mejoramiento de la infraestructura escolar, el estricto cumplimiento de la jornada y la integracin de la comunidad en el acompaamiento en las labores docentes. El Consejo Iberoamericano en Honor a la Calidad Educativa (CIHCE) mostr su preocupacin ante la poblacin de analfabetos en el Per, que segn mbitos de residencia hasta el 2002 hacen ms de dos millones de habitantes. Las cifras para el 2005 tienden aumentar dentro de los 15 millones de pobres registrados en el pas. Segn los resultados de la 5 INAF (Indicador Nacional de Alfabetismo Funcional), aproximadamente, el 25% de brasileos, que tienen entre 15 y 64 aos, dominan la lectura y la escritura. En Argentina, el presidente Nstor Kirchner promulg hoy, en tiempo rcord, la Ley de Educacin Tcnica y breg porque nunca ms la Argentina vuelva a ser un pas meramente de servicios (...) Nuestro futuro depende de la inversin en educacin. Es imprescindible apoyar el proyecto de ley de Financiamiento Educativo. La educacin pblica es clave para un modelo de pas integrado, con fuerte movilidad social, tecnificado y competitivo. En El Salvador, entre la poblacin de 15 a 24 aos, el analfabetismo es de 6%. En la poblacin total, 15.5%. Paraguay tiene ms del 90% de su poblacin alfabetizada y persigue la meta de reducir en un 50% el nmero de analfabetos para el ao 2015. En Mxico el nmero de personas con rezago educativo se increment de 32.5 millones que haba en 2000, a 35 millones en 2004 [Instituto Nacional de Educacin de los Adultos (INEA)]. El Sindicato Unitario de Trabajadores en la Educacin del Per (SUTEP) anunci que los profesores paralizarn sus
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labores, con el fin de exigir al Gobierno y a los parlamentarios un mayor presupuesto en favor del sector Educacin, el cual ha sido reducido, segn ellos, del 3.7% al 3.5% de total del presupuesto general.
17.5.1.
Educacin en derechos humanos y formacin profesional
Aporte de Agustina Palacios Coordinadora Seccin Discapacidad Ctedra Norberto Bobbio de Igualdad y No Discriminacin Instituto de Derechos Humanos Bartolom de las Casas Universidad Carlos III de Madrid. Algunos apuntes sobre las prioridades en educacin superior, en la formacin de profesionales, para avanzar decididamente hacia una sociedad inclusiva
A) A)
Una breve referencia a la educacin en y para los derechos humanos
La educacin en y para los derechos humanos traspasa los mbitos de la escuela y de la Universidad, y es en toda la sociedad y sus instituciones y grupos sociales donde encuentra su verdadero escenario. Educar en y para los derechos humanos es el nico camino que conduce a las mujeres y hombres del mundo de todas las razas, edades, religiones, opciones sexuales y situaciones sociales, econmicas y polticas, a convertirse en ciudadanas y ciudadanos del mundo, y artfices de su propio destino. Como indica el Informe de Amnista Internacional Educacin en derechos humanos: asignatura suspensa (2003), existe una serie de recomendaciones de Naciones Unidas en materia de educacin en
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derechos humanos, muchas de las cuales se encuentran receptadas en las Directrices para la elaboracin de planes nacionales de accin para la educacin en la esfera de los derechos humanos con motivo del Decenio de las Naciones Unidas (1995-2004). Si bien existe una variedad de documentos sobre la materia en el mbito internacional, merece destacarse que, mediante la Resolucin 1994/184 (A/RES/49/184) de la Asamblea General, del 6 de marzo de 1995, se proclam un perodo de 10 aos denominado El Decenio de las Naciones Unidas para la Educacin en la Esfera de los Derechos Humanos, establecindose asimismo un Plan de Accin, durante un perodo comprendido entre los aos 1995 a 2005 (contenido en el Reporte del Secretario General de Naciones Unidas A/49/261-E/1994/110/Add.1). El Decenio de Naciones Unidas nace desde el convencimiento de que la educacin en derechos humanos debe implicar y constituir un proceso a lo largo de la vida de todos los seres humanos, en el cual las personas en todos los estadios de desarrollo y de todas las clases sociales aprendan acerca de la dignidad del ser humano, del significado e importancia de los derechos humanos en la vida de todas las sociedades, y de sus instrumentos de defensa y proteccin. Y desde la seguridad respecto de que la educacin en derechos humanos contribuye a sostener una idea de desarrollo compatible con la dignidad de las mujeres y los hombres de todas las edades y de los diversos segmentos de la sociedad. Por todo ello, Naciones Unidas apela a que todos los gobiernos implementen el Plan de Accin y sumen sus esfuerzos para erradicar el analfabetismo, impulsando la educacin para el completo desarrollo de la personalidad humana y el fortalecimiento del respeto por los derechos humanos y las libertades fundamentales. A la vez, urge a los gobiernos y a los organismos educativos no gubernamentales a intensificar sus esfuerzos para establecer e implementar programas de educacin en derechos humanos como recomienda el Plan de Accin, especialmente preparando e imple-
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mentando planes nacionales de educacin en derechos humanos. Igualmente, reclama que las organizaciones no gubernamentales de carcter regional, nacional o internacional y en particular aquellas relacionadas a cuestiones de mujer, trabajo, desarrollo y medio ambiente, y todos los grupos o colectivos sociales que aboguen por la justicia social, la defensa de los derechos humanos, los educadores, las organizaciones religiosas y los medios de comunicacin, se involucren y comprometan con la educacin formal y no formal en derechos humanos y cooperen en la implementacin de los objetivos y planes de accin del Decenio. Las Directrices para la elaboracin de Planes Nacionales de Accin para la educacin en la esfera de los derechos humanos, como parte del Decenio de las Naciones Unidas para la Educacin en la esfera de los derechos humanos 1995 a 2004 (A/52/469/Add.1-20 de noviembre de 1997), en su prrafo 11 definen a la educacin en derechos humanos como el conjunto de actividades de capacitacin, difusin e informacin orientadas a crear una cultura universal en la esfera de los derechos humanos, actividades que se realizan transmitiendo conocimientos y moldeando actitudes, y cuya finalidad es: 1. 2. 3. Fortalecer el respeto de los derechos humanos y las libertades fundamentales. Desarrollar plenamente la personalidad humana y el sentido de la dignidad del ser humano. Promover la comprensin, la tolerancia, la igualdad entre los sexos y la amistad entre todas las naciones, las poblaciones indgenas y los grupos raciales, nacionales, tnicos, religiosos y lingsticos. Facilitar la participacin efectiva de todas las personas en una sociedad libre. Intensificar las actividades de mantenimiento de la paz de las Naciones Unidas.
45.
265
En el Informe del Alto Comisionado a la Asamblea General sobre el Decenio de las Naciones Unidas para la educacin en la esfera de los derechos humanos, se afirma que para que cada mujer, hombre, nia y nio realice su pleno potencial humano, es preciso que adquiera conciencia de todos sus derechos humanos y libertades fundamentales y de que la educacin en la esfera de los derechos humanos debe abarcar ms que el mero suministro de informacin y constituir en cambio un proceso amplio que dure toda la vida, por el cual los individuos, cualquiera sea su nivel de desarrollo y la sociedad en que vivan, aprendan a respetar la dignidad de los dems y los medios y mtodos para garantizar ese respeto. Asimismo, se reconoce que la educacin y la informacin en materia de derechos humanos son esenciales para la realizacin de los derechos humanos y las libertades fundamentales, y que los programas de capacitacin, divulgacin e informacin cuidadosamente concebidos pueden tener un efecto cataltico en las iniciativas nacionales, regionales e internacionales para promover y proteger los derechos humanos e impedir las violaciones de los derechos humanos. Igualmente, de que la educacin y la informacin en materia de derechos humanos contribuyen a un concepto del desarrollo compatible con la dignidad de la mujer y el hombre, cualquiera sea su edad, que tiene en cuenta, en particular, los segmentos vulnerables de la sociedad como los nios, los adolescentes, los ancianos, las poblaciones indgenas, las minoras, los pobres de las zonas rurales y urbanas, los trabajadores migratorios, los refugiados, las personas afectadas por el virus de inmunodeficiencia humana o el sndrome de inmunodeficiencia adquirida y los discapacitados. Por todo ello, reconociendo los esfuerzos para promover la educacin en la esfera de los derechos humanos realizados por los educadores y las organizaciones no gubernamentales en todos los pases del mundo como por las organizaciones intergubernamentales, como la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, la Organizacin de las Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura, la Organizacin
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Internacional del Trabajo y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia, se insta a todos los gobiernos a que sigan contribuyendo a la ejecucin del Plan de Accin estableciendo especialmente, segn lo permitan las condiciones nacionales, comits nacionales de amplia representacin para la educacin en la esfera de los derechos humanos que se encarguen de la formulacin de planes de accin nacionales amplios, eficaces y sostenibles para la educacin e informacin en materia de derechos humanos, teniendo en cuenta las directrices para los planes de accin nacionales para la educacin en la esfera de los derechos humanos.
B) B)
La importancia de considerar a la discapacidad como una cuestin de derechos humanos
A los fines de comprender las razones y consecuencias de la consideracin de la discapacidad como una cuestin de derechos humanos, resulta inevitable mencionar la evolucin que ha tenido el tratamiento de las personas con discapacidad. Los nuevos acercamientos al fenmeno de la discapacidad parten del convencimiento de que las desventajas que presenta una persona con discapacidad no tienen como causa fundamental sus dificultades personales, sino ms bien son la consecuencia de los obstculos y de las restringidas condiciones que en la propia sociedad concebida en base al patrn de la persona estndar, de los fsica o mentalmente aptos se oponen a la plena participacin y goce de derechos de estas personas. Como consecuencia de dicho nuevo enfoque, tanto en el mbito internacional, como en el de las legislaciones nacionales de muchos pases, se est viviendo un cambio de paradigma, que, tomando nota de esta nueva visin, pretende brindar respuestas sociales y jurdicas adecuadas. Hasta tiempos recientes y desde la filosofa imperante en un modelo que consideraba a la discapacidad solo consecuencia de las dificultades personales de estas personas esta materia era abordada exclusivamente desde los mbitos de la
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sanidad, asistencia y seguridad social, o como parte de ciertas cuestiones del derecho civil relacionadas con la incapacitacin y la tutela. Sin embargo, los esfuerzos del movimiento de las propias personas con discapacidad quienes a mediados de la dcada de los aos sesenta comenzaron a plantearse ciertas estrategias de lucha frente a la situacin de opresin social en la que se consideraban inmersas, dieron nacimiento a lo que hoy se conoce como el modelo social de la discapacidad, que ha tenido su plasmacin desde su consideracin como una cuestin de derechos humanos. Es por ello que en los cursos de educacin superior y en la formacin de profesionales de las diferentes reas en mi opinin debera abordarse la forma en que una serie de reclamos sociales han venido siendo receptados poltica y jurdicamente, brindando ciertas soluciones, en este caso a travs de los derechos humanos como instrumentos idneos. A ese fin, se considera imprescindible el acercamiento desde diversas perspectivas esto es filosfica, poltica y jurdica, al anlisis de la actual situacin y demandas de las personas con discapacidad; como asimismo de alguna de las soluciones que pueden ser ofrecidas desde el Derecho positivo. En lneas generales, esto requiere en primer lugar una educacin en valores (o para la ciudadana) que implica una educacin en y para los derechos humanos. En segundo lugar debera plantearse como objetivo fundamental contribuir al conocimiento de los diferentes problemas que afectan al colectivo de personas con discapacidad y de las posibles soluciones que pueden ser ofrecidas desde nuevos modelos de comprensin del fenmeno de la discapacidad, para lograr una verdadera inclusin social, en plena igualdad con el resto de personas. A dicho fin, se hace necesario presentar una serie de conocimientos bsicos que permitan el abordaje de los problemas relacionados con el fenmeno de la discapacidad desde su consideracin como una cuestin de derechos humanos. Para ello, podra realizarse una aproximacin histrica de la temtica bajo anlisis, utilizando dicha perspectiva como una herramienta a los
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fines de la identificacin de ciertos modelos tericos a travs de los cuales es posible asumir las respuestas sociales, polticas y jurdicas presentes frente a la discapacidad; como asimismo explorar en el anlisis de ciertos principios filosficos que inspiran las polticas a ser adoptadas en la materia, y sus repercusiones en el mbito del Derecho, principalmente a partir del principio de no discriminacin y del respeto a la igualdad de oportunidades. Asimismo, se deberan brindar herramientas de anlisis sobre las repercusiones que el cambio de paradigma a partir del cual se considera a la discapacidad como un fenmeno complejo, integrando en su composicin un relevante nmero de factores sociales ha tenido en el mbito del Derecho, y de las polticas sociales. A dichos fines, considero que la formacin superior y de profesionales de todas las reas 12 debera ser enriquecida con una aproximacin a la materia cuyas lneas principales se podran resumir en las siguientes tres partes: una primera que pretende dar una introduccin a la terminologa y una visin histrica del abordaje que ha tenido la discapacidad y sus implicancias en la formacin de ciertos modelos tericos de tratamiento de la misma. Una parte segunda que apunta al anlisis de nuevas tendencias y ciertos principios filosficos que imperan en las polticas a ser adoptadas en el mbito de la discapacidad. Una tercera en la que se pretende abordar el anlisis de ciertas cuestiones y colectivos que por su trascendencia social y su actualidad requieren de una atencin individualizada; esto es, la problemtica a la que se enfrentan las mujeres con discapacidad, los nios y nias con discapacidad, las personas mayores con discapacidad, las personas indgenas con discapacidad; como as tambin las implicancias existentes entre las situaciones de pobreza y discapacidad-.
12 Ello porque todas las profesiones tienen directa o indirectamente una incidencia mayor o menor sobre el tratamiento brindado a las personas con discapacidad (desde profesionales de la salud, docentes, arquitectos, diseadores, informticos, abogados, etc.). Aunque las lneas apuntadas deberan ser ampliadas o adaptadas segn las necesidades individuales de cada programa acadmico, obviamente.
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C)
Una somera propuesta de contenidos esenciales
(Principales lneas que podran abordar la consideracin de la discapacidad como una cuestin de derechos humanos en el mbito de la educacin superior y la formacin de profesionales). I. Principios ticos y fundamentos jurdicos 1. 2. 3. Aspectos introductorios: Concepto de discapacidad y tipos de deficiencias. Diferentes modelos tericos de tratamiento de las personas con discapacidad. La discapacidad como una cuestin de derechos humanos. Principales valores jurdicos involucrados.
II.
Discapacidad y nuevas tendencias en las polticas legislativas 1. 2. 3. 4. Principios inspiradores de las nuevas polticas en materia de discapacidad Biotica, Derechos Humanos y Discapacidad. Una aproximacin a los principales dilemas ticos. El principio de igualdad de oportunidades en la educacin. El principio de igualdad de oportunidades en el mbito laboral.
III.
Anlisis de colectivos o situaciones particulares 1. 2. 3. Mujer y discapacidad. Nias y nios con discapacidad. Personas mayores con discapacidad.
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4. 5.
Personas indgenas con discapacidad Pobreza y discapacidad.
17.5.2.
Algunos pronunciamientos sobre la educacin

Carlos Ulises Martnez Presidente en ejercicio de la Unin Nacional de Ciegos del Uruguay (UNCU) Integrante de la Comisin Intersectorial (COMINT) Integrante de la delegacin Uruguay ante ULAC
Deseo aclarar que las opiniones vertidas son a ttulo personal, de todas formas, estn respaldadas por ms de 15 aos en el trabajo institucional en Uruguay. Considero que la herramienta ms adecuada y efectiva para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad son la educacin y la capacitacin. En nuestros pases, son muy pocas las personas que realmente se preparan en forma adecuada para ponerse de cara a todos los desafos que nos presenta la vida, tanto en lo social como en lo laboral. NO
ES CIERTO QUE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD NECESITEMOS EL MISMO NIVEL DE EDUCACIN, NECESITAMOS UN
PLUS
Esto quiere decir que para un mismo puesto de trabajo, la persona con discapacidad necesita demostrar desde el arranque ms conocimientos y mostrar toda su autonoma. Como en la vida de cualquier persona, se debe trabajar mucho en los primeros aos (escuelas, etc.). Es imprescindible detener la cada del nivel educativo y fortalecer a cada individuo desde los cimientos.
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Es muy necesario que cada pas tenga instituciones fuertes que resuelvan los problemas o canalicen la informacin necesaria. Por lo tanto, la cooperacin internacional debe llegar a quin realmente trabaja por el bienestar de los menos privilegiados. Muchas veces esta colaboracin se hace presente a travs de proyectos o programas que invierten demasiado dinero en consultoras, estructuras, etc. Lo que realmente llega a la persona con discapacidad es mnimo si lo comparamos con el volumen inicial. La prioridad uno en cooperacin internacional es invertir en lo que an se puede rescatar. Educacin, y ms educacin. Como todos sabemos el trmino Educacin, es muy amplio. No me refiero solo a lo curricular, ya que todo comienza en una base familiar slida. Si estudiamos la situacin de las personas que han llegado a destacarse (tomando como referencia la discapacidad visual), se nota a simple vista que fueron personas apoyadas por su familia sin importar la coyuntura del pas en ese momento. Es preferible, personas activas y felices que balances de programas con lindos nmeros. Hoy, despus de conocer la realidad de mi pas y la de algunos pases de Latinoamrica, opino que si no llevamos adelante cambios profundos ser todo intil. Sin estos cambios me suena a ese libro: Crnica de una muerte anunciada.
Rosario Guilln Elizalde Lder mexicana con discapacidad auditiva Vicepresidenta de RIADIS Los principales obstculos a los que se enfrentan las personas con discapacidad auditiva en Mxico son: la marginacin social, originada por el desconocimiento que impera en relacin a nuestras
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necesidades y sentimientos, la indiferencia hacia la cultura de las personas sordas y la no aceptacin del libre uso de nuestro idioma natural, la lengua de seas, que resulta crucial para una autoestima e identidad como seres humanos sordos. En trminos generales, nos enfrentamos con barreras de todo tipo, desde las bsicas como la comunicacin, hasta las ms necesarias y vitales como la educacin y el empleo. Es importante el respeto a nuestra identidad bicultural, sensibilizacin y paciencia; el reconocimiento oficial de la lengua de seas; la reestructuracin del sistema educativo y el apoyo de intrpretes cualificados. Por otra parte se requiere una apertura hacia la participacin de asesores sordos en la administracin pblica. Hay que fomentar e impulsar el bilingismo, considerando que es el modelo que favorece y potencia la igualdad de oportunidades en el aula, eliminando las barreras en la comunicacin y dando pie a la insercin laboral exitosa posterior. Las nuevas tecnologas son tiles y prcticas, pero desafortunadamente no estn al alcance de todos, en especial para los sectores ms desprotegidos. Por lo general, las ayudas tcnicas tienen un alto costo, llmese implante coclear, software, amplificadores auditivos, etc.
Fernando Botelho Consultor internacional Dirige proyectos relacionados con: tecnologa, discapacidad y desarrollo del comercio El xito de una biblioteca electrnica La exportacin de servicios por personas con discapacidades no se limita a los expertos y consultores independientes. En Argentina,
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los pioneros de la informtica para ciegos Pablo Lecuona, Gustavo Ramrez y Andr Dur fundaron Tiflolibros (http://www.Tiflolibros. com.ar/), servicio de biblioteca electrnica disponible por internet para lectores no videntes. El proyecto, iniciado oficiosamente en 1999, ha confirmado su eficacia como medio para compartir legalmente materiales protegidos por derechos de autor entre quienes no pueden leer textos normales. Los donantes y los usuarios de Tiflolibros proceden de Amrica Latina y Europa. Su xito ha permitido que el equipo aada otros servicios, como el desarrollo de programas especializados, el grabado en Braille, el apoyo tcnico telefnico y la mensajera instantnea. Las telecomunicaciones por internet facilitan la especializacin de empresas y organizaciones como Tiflolibros, al llevar sus servicios a un mercado internacional suficientemente grande para asegurar su sostenibilidad. En Argentina, Gabriela Garca y Mariano La Grotta son dos de los numerosos estenotipistas no videntes de Stenotype Argentina y Caption Group, empresas especializadas en transcripcin y subtitulacin cerrada que comenzaron a capacitar y contratar nicamente a estenotipistas ciegos luego de constatar que stos aprendan con mayor rapidez y tenan un mejor rendimiento que sus colegas videntes. Estos exportadores de servicios comprobaron que era ms fcil alcanzar las altas velocidades de transcripcin exigidas a los estenotipistas cuando stos no eran distrados por la lectura. El caso de los estenotipistas es un claro ejemplo de que el uso de las tecnologas de las telecomunicaciones por los exportadores de servicios con discapacidades no se limita a tcnicas ya tradicionales, como el correo electrnico.
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Luis Cueva Centro Informtico, Bibliogrfico y Cultural para Ciegos (CIBYCC) Ecuador Falta cobertura El servicio de bibliotecas digitales para ciegos, en Latinoamrica, lo brinda Tiflolibros de Argentina con una capacidad instalada de unos 13 000 libros digitales, no corregidos en un gran porcentaje y CIBYCC, Centro Informtico, Bibliogrfico y Cultural para Ciegos de la ESPE, que prestaremos nuestro servicio desde febrero 2006 con unos 28 000 libros corregidos. No existe un servicio de libros digitales que cubra las expectativas de informacin y cultura adecuado para las personas con discapacidad visual en Amrica Latina.
Isabel Miranda Meruvia Bibliotecloga, docente y directora Escuela Acadmico Profesional de Bibliotecologia y Ciencias de la Informacin Universidad Nacional Mayor de San Marcos Per Se debera considerar la posibilidad de realizar un estudio especfico sobre el acceso a la informacin de los discapacitados en las bibliotecas y centros de documentacin en Amrica Latina. Es un tema que hace un buen tiempo lo estoy trabajando en mi pas, debido a que aproximadamente el 96% de nuestras bibliotecas no cuentan con estos servicios por carencias de materiales informativos, tecnologas y existencia de barreras arquitectnicas. Las personas con discapacidad tienen derecho a la informacin.
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Mara Fernanda San Andrs Proyecto Una Universidad para Todos Consejo Nacional de Educacin Superior (CONESUP) Ecuador Sobre la educacin superior La informacin que disponemos en el Ecuador es mnima respecto a poblacin con discapacidad en centros de educacin superior. Los registros de los que este Consejo dispone del total de la poblacin en universidades, escuelas politcnicas e institutos tecnolgicos, son incompletos (no todas las instituciones han remitido informacin), y slo hay datos hasta el ao 2000. De esos datos hemos tratado de comparar con la poca informacin especfica que hemos obtenido de las instituciones antes mencionadas, y los resultados son desalentadores. Las instituciones desconocen por completo si han matriculado a personas con discapacidad, no tienen un registro, a menos que el estudiante se encuentre recibiendo beneficios sociales de la Universidad. Hay universidades, que entregan beneficios en cada Facultad y la homologacin de esos datos ha sido imposible. Algunos estudiantes, ocultan su condicin. Los funcionarios de las instituciones, no estn capacitados para analizar y avalizar quienes tienen una discapacidad y quines una deficiencia. Por ejemplo, hay mucha confusin entre quienes utilizan lentes para correccin oftalmolgica y la discapacidad. El total de la matrcula de personas con discapacidad en instituciones de educacin superior, no llega al 0.1%, segn datos del subregistro. Si se quiere ir ms all de la matriculacin, a la permanencia y titulacin de personas con discapacidad en centros de educacin superior del pas (Ecuador) y en Amrica Latina, me permito hacer las siguientes recomendaciones:
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1.
Consecucin de recursos econmicos para auspiciar actividades de capacitacin, asesora y sensibilizacin de funcionarios. Sin esto, las actividades son casi imposibles de realizar, se cuentan con pocos espacios aptos y escaso material, o ningn material para difusin. Creacin de redes entre instituciones que trabajan y desean trabajar en este campo, la cooperacin y el intercambio de informacin es fundamental, adems de que existen pases en donde las experiencias han sido fructferas y cuentan con personal muy capacitado y dispuesto a colaborar. La creacin de espacios dentro de cada institucin, con personal asignado a tiempo completo o con horas definidas para que introduzcan la temtica en cada institucin. La coordinacin de los centros educativos de educacin superior con los centros educativos de educacin media, para motivar a los bachilleres a optar por una carrera, garantizndoles igualdad de oportunidades. Coordinacin con las Federaciones, para que motiven a sus afiliados por la opcin de mejorar su educacin y, consecuentemente, su calidad de vida.
2.
3.
4.
5.
A propsito de esta investigacin he circulado una consulta a travs de Internet dirigida a instituciones de educacin superior en la Regin. La gran mayora guarda silencio y quienes contestan sealan que no existe registro de los ingresos de personas con discapacidad a sus instituciones y coinciden en que la falencia se da porque no hay integracin desde los primeros niveles de educacin ni suficiente concienciacin. Por ejemplo, Emiliano lvarez, Profesor Adjunto de la Ctedra de Epidemiologa y Salud Pblica, de la Universidad de la Pampa (Argentina), informa que la institucin cuenta con un docente no vidente y, de una poblacin de 3 500 estudiantes, slo dos son personas ciegas; enfatiza que en su pas el acceso a educacin superior para
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personas con discapacidad est garantizado por la Comisin de Inclusin Universitaria que fomenta una plena integracin. Esperamos que esta investigacin recopile informacin verdica sobre la situacin de las personas con discapacidad y sus familias, para que sea la base de proyectos en favor de nuestro colectivo, orientados hacia los verdaderos beneficiarios y sus familias, con la mayor cobertura posible.
18.
CIENCIA, TECNOLOGA E INFORMACIN

Se imagina usted El ooootro da vi una pelcula donde una chica, como mi hija, con parlisis cerebral, se comunicaba a travs de una mquina y un computador. Y pens ser cierto? No, eso es slo una pelcula. Pero cuando mi otro hijo me dijo que eso pasaba en los Estados Unidos, pens, qu bueno sera si eso le pasara a mi hija! Pero somos tan pobres que aunque fuera cierto, no podramos pagarlo. Cmo!? La Tecnologa al servicio de todos Revista New Opportunities
Respecto a la tecnologa, varios informes coinciden en que el crecimiento sustentable de los pueblos ser imposible si ste no va acompaado con desarrollo cientfico y tecnolgico que implica un aporte importante en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas, dado que hay una fuerte correlacin entre educacin, ciencia y tecnologa. El dato comparativo entre el nmero de pases en desarrollo y su produccin de cientficos e investigadores es una
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muestra de lo que pasa en esta aldea global. Social Watch 2004 seala que la poblacin de los pases en desarrollo constituye un 79% de la mundial mientras que el porcentaje de investigadores es apenas 27%. En cuanto al gasto de los Estados de los pases en desarrollo en el rea de investigacin es tan solo del 19% del gasto mundial en comparacin con su participacin de 39% del PIB mundial. Los pases en desarrollo dedican apenas un 0.9% de su PIB para investigacin y desarrollo frente al 2.4% de los pases industrializados. La brecha entre pases en desarrollo y desarrollados es evidente al momento de hablar de comunicaciones y conexiones con la nueva tecnologa, es lo que se conoce como brecha digital clasificando a los pases como grupos con acceso alto o acceso bajo dependiendo de la situacin de los mismos en el rea. Actualmente el 80% de las personas en el mundo no tiene acceso a una infraestructura bsica de comunicaciones y menos del 10% accede a Internet. El 29% de los pases con acceso a informacin se ubica por encima del promedio, mientras que el 50% se ubica en peor situacin. La brecha entre los pases que tienen acceso y aquellos con acceso restringido a tecnologa, ciencia e informacin es marcadamente alta: en Internet, de 41 a 1 por cada 1 000 personas, en computadoras, 28 a 1 por cada 1 000 personas, en lneas telefnicas, 15 a 1 por cada 1 000 personas, en cientficos e ingenieros, 16 a 1 por cada milln de habitantes. Pese a las cifras anteriores, se puede decir que el desarrollo en comunicaciones en los pases ha mejorado, lo que marca la diferencia es la velocidad con que ello sucede respecto a los pases industrializados. Otro elemento que debe ser analizado es la expansin tecnolgica y de comunicaciones y los recursos humanos formados en estas reas as como la inversin en investigacin cientfica y
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tecnolgica. Mientras los usuarios de telfonos, Internet y computadoras han aumentado su peso per capita, la evolucin de los recursos humanos es poco paralela a la primera. Pertenecen al grupo de pases en mejores condiciones: 12 de pases europeos (32%) y 6 pases de Asia Oriental y Pacfico (20%). En Latinoamrica:
TECNOLOGA, DIFUSIN Y CREACIN Latinoamrica
Clasificacin segn ndice de Desarrollo Humano (IDH) Lneas telefnicas bsicas por cada 1.000 habitantes) 2002 Abonados a telfonos mviles (por cada 1.000 habitantes) 2002 Usuarios de Internet (por cada 1.000 habitantes) 2002 Gastos en Investigadores investigacin (por cada y desarrollo milln de (% PIB) 1996- habitantes) 2002 1990-2001
Desarrollo Humano Alto 34 43 45 46 52 53 61 68 72 73 85 89 98 100 103 114 115 118 121 Argentina Chile Costa Rica Uruguay Cuba Mxico Panam Venezuela Brasil Colombia Per Paraguay R. Dominicana Ecuador El Salvador Bolivia Honduras Nicaragua Guatemala 219 230 251 280 51 147 122 113 223 179 66 47 110 110 103 68 48 32 71 178 428 111 193 2 255 189 256 201 106 86 288 207 121 138 105 49 38 131 112,0 237,5 193,1 119,0 10,7 98,5 41,4 50,6 82,2 46,2 93,5 17,3 36,4 41,6 46,5 32,4 25,2 16,8 33,3 0,4 0,5 0,2 0,2 0,6 0,4 0,4 0,4 1,1 0,2 0,1 0,1 (.) 0,3 0,1 684 419 530 276 489 225 95 193 323 101 229 166 83 47 123 73 73 103
FUENTE: Informe sobre Desarrollo Humano 2004. Naciones Unidas.
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Los usuarios de telefona e internet varan de pas a pas, en la Regin destaca Uruguay con una mejor dotacin de servicio de lneas telefnicas bsicas; en Chile, se concentra la mayor cantidad de usuarios de telefona mvil y el nmero de usuarios del servicio de internet. En Cuba es absolutamente notorio el disminuido acceso a telefona mvil e internet. Nicaragua presenta un nmero muy bajo de usuarios tanto de telefona fija, como de telefona mvil e internet. La mayor inversin en investigacin y desarrollo corresponde a Cuba seguido por Chile. El mayor nmero de investigadores reside en Argentina. Debido al poco incentivo encontrado en la Regin por parte de los Estados, es cada vez ms frecuente la famosa fuga de cerebros, recursos humanos que por su capacidad son retenidos en universidades y centros de produccin de ciencia y tecnologa en pases industrializados. La oportunidad de permanecer en sus pases de origen y desde all producir, es muy reducida debido a los altos costos econmicos que demanda y a la poca inversin por parte de los gobiernos. En el rea de discapacidades la situacin es an ms compleja y crtica. Son contados los pases con un sistema de telefona accesible a personas con discapacidad auditiva as como con tecnologa de apoyo a personas con diferentes tipos de discapacidad, tal es el caso de las personas no videntes y personas con discapacidad intelectual. En Brasil, a travs de la Ley 10098/2000 se estableci que los sitios web sean accesibles a personas con discapacidad, CORDE es uno de ellos, permite el uso de un software de comando voz y es accesible a personas con discapacidad visual tambin. Actualmente se trabaja en la elaboracin de una norma tcnica relativa a la accesibilidad de contenidos de Internet para personas con discapacidad. Situacin similar se desarrolla en Chile. La incorporacin de Telefnica de Espaa con un claro enfoque de responsabilidad social ha marcado un giro importante a
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travs de los programas que mantiene en la Regin, por ejemplo, Risolidaria. La produccin de material educativo es escasa y depende de la iniciativa de las propias personas, sus familias o los profesionales que trabajan en el rea. Slo el 40% de los pases tiene una versin en formato alternativo de su Constitucin Poltica y pocos convierten documentos de inters nacional a esos formatos (CIR/IDRM, 2004). Los medios de comunicacin tampoco son inclusivos. La terminologa utilizada es con frecuencia discriminatoria y se orientan hacia la consecucin de fondos para ayudar a personas en situaciones difciles. Los esfuerzos de la sociedad civil organizada han propiciado la implementacin de servicios de interpretacin y generacin de caracteres en noticieros y programas de televisin, tal es el caso de la Federacin de Sordos de Colombia (FENASCOL)13. La Federacin Boliviana de Sordos acord llevar adelante un proyecto junto con el canal Televisin Boliviana para implantar la interpretacin de lengua de seas en los informativos. Chile se encuentra en un proceso similar. La tecnologa y la ciencia constituyen un vasto campo para propiciar la inclusin, es un factor decisivo para que las personas con discapacidad exterioricen sus pronunciamientos por derecho propio. Ante emergencias y desastres naturales, las entidades pblicas responsables (Polica, Defensa Civil y Ministerios), no cuentan con personal capacitado para atender y entender los requerimientos de las personas con discapacidad, adems, al no disponer de informacin en formatos alternativos, el riesgo es mucho mayor y la exclusin, evidente. Mientras en pases industrializados, la comunidad virtual es uno de los soportes permanentes y en expansin para las personas con discapacidad, en Amrica Latina el solo acceso a una computadora
13 Pronunciamiento hecho por Henry Meja, Director Ejecutivo de FENASCOL. (Quito: julio, 2004)
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implica una posibilidad inalcanzable para la gran mayora. Es una brecha que expone al aislamiento. Los grupos virtuales de personas con discapacidad, como los propiciados por el Banco Mundial y el Instituto Interamericano de Discapacidades, son espacios de pronunciamiento, difusin, apoyo e intercambio; han marcado el inicio de un nuevo momento y es de esperarse que continen creciendo.
18.1. 18.1.
Potencial y peligros en polticas de tecnologa, telecomunicaciones e informacin

Fernando Botelho 14 Consultor para el Centro de Comercio Internacional de las Naciones Unidas y otras entidades que trabajan con desarrollo econmico, discapacidades, y tecnologa
El aumento exponencial de la sofisticacin tecnolgica del ambiente de trabajo y educativo posiciona polticas nacionales y acuerdos internacionales relacionados a tecnologa, telecomunicaciones, e informacin entre las preocupaciones de mayor importancia para personas con discapacidad. En los siguientes prrafos se pretende describir algunas reas donde la participacin de la comunidad de personas con discapacidades a travs de asociaciones y otros tipos de representacin poltica es esencial para asegurar sus derechos humanos y cvicos. No se pretende desarrollar una lista exhaustiva pero s ilustrar el hecho de que el desarrollo tecnolgico no trae beneficios automticos y los que s estn disponibles dependen de decisiones y procesos de los sectores privado y pblico.
14 NOTA: Esta obra puede ser distribuida bajo la licencia Atribucin-NoComercialCompartirDerivadasIgual 2.5. Ms informacin sobre esta licencia se puede encontrar en la pgina Web: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.5/deed.es_AR
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Infraestructura de telecomunicaciones En la mayor parte del mundo empresas estatales de telecomunicaciones se han privatizado debido a la percepcin que empresas privadas modernizaran y mejoraran en general los servicios de telecomunicaciones disponibles al pblico incluyendo la calidad del acceso para personas con discapacidad. Sin embargo, se observa que en general el nivel de acceso disponible a personas con discapacidad es ms una consecuencia de reglas, fiscalizacin, y multas que del estado jurdico privado o estatal de la proveedora de servicios de telecomunicacin. Esto se debe a que el alto costo de instalacin de la infraestructura de telecomunicaciones funciona como una limitacin natural al nmero potencial de empresas que pueden competir rentablemente en este sector. El limitado nivel de competicin que se genera debido al bajo nmero de empresas aumenta todava ms la importancia del establecimiento de reglas en el rea de accesibilidad y diseo universal por parte del gobierno. An en mercados que soportan un nmero ms elevado de competidores, se observa que competicin no resulta en mayor accesibilidad por parte de la comunidad de personas con discapacidades en la ausencia de un rgimen estricto de reglamentacin y fiscalizacin. Ms que educacin e intervencin a nivel nacional para que lderes polticos y expertos gubernamentales entiendan el potencial econmico que puede traer la inclusin de nuestra comunidad a travs de las telecomunicaciones, es importante la coordinacin internacional de nuestros esfuerzos en el rea de infraestructura de telecomunicaciones. Esta necesidad es clara ya que la misma dinmica de altos costos que limita el nivel de competicin nacional entre empresas proveedoras de servicios de telecomunicaciones tambin se observa entre fabricantes internacionales de equipos y software de telecomunicaciones. Sin una fuerte campaa de educacin de lderes polticos y de burocracias especializadas como la Unin Internacional de Telecomunicaciones, las opciones de equi-
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pos y software disponibles a empresas estatales o privadas pueden ser limitadas. Es importante enfatizar que el tipo de intervencin poltico-reglamentaria necesaria tendra nfasis en resultados y no en mtodos. Nos referimos a que el acceso equivalente al cual nuestra comunidad tiene derecho debiera resultar, a nivel tcnico, de la creatividad e ingenio de expertos de empresas o instituciones de investigacin y no de regmenes jurdicos. En otras palabras, mientras gobiernos y acuerdos internacionales deben proteger, por ejemplo, el acceso a telfonos celulares para personas sordas; la utilizacin de tecnologas especficas como mensajes de texto o vibracin deben ser necesariamente definidos por aquellos desarrollando la tecnologa en cuestin. Finalmente, es importante resaltar que adems de definir niveles mnimos de accesibilidad, entidades gubernamentales tienen una responsabilidad inigualada, en su potencial constructivo para aumentar la accesibilidad de la tecnologa, en la fomentacin y exigencia de estndares que incluyan no solamente elementos de comunicacin bsica entre equipos de diferentes fabricantes, pero tambin la padronizacin de mtodos de accesibilidad. Un ejemplo de este potencial sera la sistemtica padronizacin de mtodos de conexin de equipos para sordos en telfonos pblicos o privados, y la exigencia de la implementacin de estos en todos los equipos vendidos. Monopolios de software y estndares abiertos Al contrario de la industria de telecomunicaciones, la industria de software tiene estructuras de costos, niveles de competicin, y mecanismos de control de mercados todava poco comprendidos por gobiernos e instituciones internacionales. Especficamente, se observa que en la ausencia de intervenciones gubernamentales, los mercados de software tienden a favorecer monopolios casi perfec-
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tos. En otras palabras, empresas lderes en sus determinados nichos tienen la tendencia a controlar casi completamente dichos mercados y a expandir a reas relacionadas. Esta realidad econmica se observa en mercados populares como los de software de oficina como procesadores de texto, as como mercados especializados como el de diseo industrial y arquitectura. Se ha observado sin embargo, que al igual que industrias ms tradicionales, la industria de software no da importancia a la accesibilidad y disponibilidad de sus productos para usuarios con discapacidades sin la intervencin directa por gobiernos que sean clientes importantes. Se observ por ejemplo, que en los aos 90 un importante monopolio de software para computadores personales no acept la necesidad de hacer su software ms accesible a personas con discapacidad hasta que el gobierno de Massachussets en Estados Unidos, amenaz no comprar el software mientras la empresa no ayudara hacer-lo ms accesible. A pesar de que esta industria y sus problemas de falta de competicin constituyen un desafo relativamente nuevo para la poltica pblica, se han identificado por lo menos dos mtodos de proteccin de los derechos humanos y civiles de la comunidad de personas con discapacidades en esta rea. El primer mtodo sera la exigencia, como se ha descrito anteriormente, por parte de clientes importantes como gobiernos regionales o nacionales, que todo software comprado por estos sean accesibles. Esta exigencia puede ser especialmente eficaz si se logra coordinacin internacional de estos criterios para as maximizar la influencia de los gobiernos en cuestin. El segundo mtodo reconocido como eficaz en reducir el control de mercado de monopolios de software y aumentar el nmero y calidad de opciones de software para nuestra comunidad, es la utilizacin y exigencia de compatibilidad del software con estndares de archivos de formatos abiertos. Archivos de formatos abiertos son archivos que siguen reglas padronizadas y conocidas pblicamente
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por expertos en software. Esta padronizacin permite que cualquier programador con la debida experiencia pueda crear software para utilizar dichos archivos sea cual sea el software que se utiliz para crear estos archivos inicialmente. En otras palabras, documentos importantes para el gobierno o para un individuo pueden haber sido creados con un programa vendido por un monopolio de software, pero este monopolio tendr poder limitado para aumentar precios de su software o abusar de cualquier forma de su poder en el mercado en futuras versiones del software. Esta limitacin del poder del monopolio se debe a que el formato abierto de los archivos permite a que estos sean abiertos por software de otras empresas. El derecho de acceder de forma permanente informacin personal, o informacin pblica en el caso de gobiernos, tambin beneficia personas con discapacidad que no dependern completamente de una empresa privada para acceder informacin. Por ejemplo, informacin grabada en un formato abierto permite a una persona ciega evitar software no accesible ya que puede siempre utilizar software alternativo con el cual no existan barreras de acceso. Un efecto similar de proteccin en contra del poder de mercado de monopolios tambin se podra observar en software cuyas funciones incluyen elementos de telecomunicacin. Estos seran programas por ejemplo, de calendario o de mensajes. En este caso la padronizacin de estndares abiertos se hara de archivos en algunos casos pero principalmente de protocolos de comunicacin. Estos protocolos son frmulas que describen como informacin debe ser transmitida para que comunicacin entre computadores ocurra de forma armoniosa y automtica. Aunque este tipo de padronizacin se ha hecho con gran xito con protocolos abiertos, no existen polticas gubernamentales favoreciendo la adopcin de protocolos abiertos y diseos de sistemas para estos que sean descentralizados. Mientras que convenios abiertos en lo que se refiere a protocolos permite gran flexibilidad y un alto nivel de competicin en el sector
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privado, el diseo descentralizado de los sistemas usuarios de estos protocolos asegura que no habr cuellos de botella completamente controlados por entidades privadas. Dos ejemplos que ilustran estas arquitecturas y las consecuencias para consumidores son los de correo electrnico y la gran mayora de los servicios de mensajes instantneos. Mientras correo electrnico tiene un diseo descentralizado y no puede ser controlado por empresas o gobiernos, sistemas de mensajes instantneos dependen de computadores centrales, llamados de servidores, que pueden y son fcilmente utilizados para evitar competicin y controlar el mercado. Existen esfuerzos en el sector privado para aumentar la capacidad de interaccin entre diferentes tipos de software a travs de acuerdos de protocolos abiertos. Sera importante la adopcin y la promocin de protocolos abiertos por parte de gobiernos y entidades internacionales para no solamente acelerar la adopcin de estndares que aumentarn la eficiencia de muchos procesos automatizados, pero tambin para asegurar que habrn siempre protocolos abiertos con suficiente popularidad y dinamismo para ofrecer una alternativa viable a protocolos cerrados y controlados por intereses privados. Ya se ha confirmado el potencial revolucionario de protocolos de comunicaciones abiertos y de diseo descentralizado como HTTP y SMTP utilizados en la Internet y en correo electrnico respectivamente. Sorprendentemente, a pesar de avances importantes como el formato de archivo abierto Daisy, la participacin de grandes instituciones privadas, gobiernos, y entidades internacionales todava es demasiado limitada en el proceso de armonizacin de formatos de archivos y protocolos abiertos. Esta limitada participacin de autoridades pblicas y privadas en el fomento de estndares abiertos se debe en parte a la relativa novedad de estas tecnologas y a un conocimiento limitado de los beneficios econmicos que competicin en este sector puede traer a toda la sociedad y en especial a personas con discapacidades.
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Derechos de autor, la educacin, y el control de la informacin La utilizacin de sistemas de prevencin de copia con la justificacin de defender derechos de autor est restringiendo cada vez ms la utilizacin de informacin comprada legalmente por individuos en todo el mundo. Mientras es extremadamente importante proteger los derechos de autor de los creadores de contenido, ya sea libros, msica, o cualquier otra forma de expresin, las empresas han estado aumentando cada vez ms el control sobre lo que es posible hacerse con contenido electrnico. Este aumento sistemtico en restricciones de uso tiene importantes consecuencias para personas con discapacidad, ya sea como usuarios del contenido o autores del mismo. Mientras sistemas comerciales de prevencin de copia con frecuencia no permiten que se lean libros electrnicos con software lector de pantalla, este es apenas el comienzo de las restricciones en marcha para reducir el control del consumidor sobre diversas formas de contenido electrnico. Mientras el consumidor tiene en teora el derecho a hacer copias para uso personal de msicas compradas en compact disc, por ejemplo; existe una erosin continua de este y otros derechos a medida que se introducen nuevas tecnologas. La copia digital de msicas de un CD no se permite en la tecnologa ms reciente utilizada en DVDs. La misma restriccin no permite la copia de segmentos pequeos de este tipo de material para utilizacin en contextos educacionales. El mismo fenmeno se observa en nuevas tecnologas como televisin digital y equipos diseados para interactuar con las mismas. Por ejemplo, grandes corporaciones del mundo cinematogrfico y fabricantes de equipos de vdeo y msica estn proponiendo el bloqueo de todo material sin autenticacin por empresas reconocidas por sus asociaciones. En este contexto, una pelcula producida en casa, sin el timbre digital de autorizacin, sera automticamente bloqueada por equipos de proyeccin de ltima generacin. Entre profesionales tcnicos esto se est llamando de bloqueo de salidas analgi-
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cas, y tal cual ocurre con otras restricciones al consumidor, se est justificando como medida para la proteccin de derechos de autor. El resultado es que mientras redes internacionales de distribucin de copias piratas siguen con su capacidad de produccin y distribucin de copias ilegales inalterada debido a su alto nivel de sofisticacin; usuarios legtimos tienen sus derechos de participacin cultural y educacional reducidos cada vez ms. La mayor dependencia en sistemas de alta tecnologa comn entre personas con discapacidad implica su mayor vulnerabilidad a todo tipo de restriccin excesiva a sus derechos de consumidor. Finalmente, el aumento exponencial del uso de tecnologas digitales en todo aspecto de nuestras vidas diarias, causa que reducciones en los derechos de consumidor de contenido digital afecta mucho ms que su entretenimiento, disminuyendo tambin su potencial de participacin en el mbito educacional y laboral.
Conclusin La gran velocidad del cambio tecnolgico afectando a ciudadanos en todo el mundo es un desafo a toda institucin pblica o privada con el objetivo de proteger los derechos de los mismos. El hecho de que decisiones en el mbito tecnolgico afectan de forma tan profunda el da a da de individuos con discapacidades y que relativamente tan poco se ha hecho para influenciar las mismas a travs de entidades representativas como gobiernos o asociaciones, demuestra la lentitud con que nuestras sociedades estn absorbiendo esta nueva realidad. Depende de nosotros hacer que lderes gubernamentales y empresariales entiendan la importancia que un ambiente tecnolgico competitivo y responsable tiene para nuestra comunidad.
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18.2.
Algunos pronunciamientos y experiencias

Hctor Pantusa, Presidente Adriana Kowalyk, Secretaria Mutualidad Argentina de Hipoacsicos
En estos momentos que se apunta a la concientizacin del capital humano contra capital social, se plantean nuevos paradigmas y desafos, mejorar la comunicacin e informacin es posible, por ejemplo, a travs de campaas masivas que impulse el Estado y se complementen en las provincias a travs de los gobiernos seccionales. Actividades de este tipo revelaran la ineficiencia, tanto del poder central como de los seccionales, para responder a las necesidades y expectativas de las personas con discapacidad por lo que tal vez nunca las impulsen ni se lleven acabo. En cambio, quienes vienen adquiriendo importancia social por sus acciones mediante las cuales logran avanzar en el campo de la discapacidad y obtienen beneficios para las personas que representan son las ONG. Al menos en nuestro pas (Argentina), son un importante grupo de presin en el mejor sentido del trmino da a da permiten que los discapacitados tengan un mayor acceso al ejercicio de sus derechos, entre ellos el acceso a la informacin. De hecho, en los ltimos aos se ha mejorado la situacin de las personas con discapacidad gracias a la intervencin de las ONG en el cumplimiento de normas protectivas de la discapacidad, entre las que se encuentran normas sancionadas hace ms de 20 aos. Se han desarrollado diferentes iniciativas para reducir la llamada brecha digital. No es un problema sencillo, es una ms entre las innumerables brechas que se ven entre los pases desarrollados y los que no lo son. Dentro de las iniciativas, privadas y pblicas, merecen destacarse programas como Sun Microsystems (llamado
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Share the Opportunity), que busca eliminar la brecha digital en todo el mundo e impulsa la llamada Era de la Participacin. Hay programas de Microsoft y otras empresas, que buscan acercar a la mayor cantidad de gente a estas tecnologas. En este aspecto, la iniciativa oficial de diferentes gobiernos y ONG tienen un papel preponderante. Resulta conveniente acentuar y profundizar este tipo de iniciativas. Las prioridades en este campo, para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en la Regin, deben encaminarse a la creacin de vastas redes entre ONG regionales e instrumentar apoyos recprocos en el desarrollo de campaas de informacin y accin estratgicamente diseadas para que llegue a la poblacin objetivo de la misma y se cumplan los objetivos previamente determinados. Dilia Robinson de Saavedra Directora General Proyecto Red Social-Colombia Proyecto @lis Red Social Colombia, a travs del Instituto Nacional para Ciegos (INCI), forma parte junto con 14 pases del Proyecto @lis Red Social, creado con la finalidad de extender las ventajas de la sociedad de la informacin al conjunto de ciudadanos de Amrica Latina, para reducir la brecha digital que divide a los que disponen de acceso a las nuevas tecnologas de la informacin de aquellos excluidos de ella. Cuenta con el apoyo de la Unin Europea y de la Fundacin ONCE para Amrica Latina (FOAL). Para su ejecucin en nuestro pas, el Instituto Nacional para Ciegos (INCI) estableci un convenio con el Servicio Nacional de Aprendizaje (SENA) Regional Distrito Capital, por ser la entidad del
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Estado encargada de la formacin profesional de los trabajadores colombianos.
Objeto Convenio SENA-INCI Desarrollar un centro de recursos que permita a las personas con limitacin visual elevar su nivel de empleabilidad a travs de un programa de formacin basado en el conocimiento y aprovechamiento de las nuevas tecnologas de informacin y comunicacin.
Acciones Para lograr dicho objetivo se han realizado las siguientes acciones: Montaje en las instalaciones del SENA Regional Bogot del Centro de Recursos con equipos y tecnologa especializada para personas con limitacin visual. Implementacin de un programa de capacitacin en informtica bsica, complementado con mdulos de mentalidad empresarial y hbitos laborales. Capacitacin a los profesionales del SENA Regional Bogot en abordaje y atencin a la poblacin con limitacin visual, conocimiento y uso de herramientas tiflotecnolgicas. Adaptacin a braille o libro hablado de todos aquellos documentos necesarios para facilitar el acceso a la informacin de la poblacin con limitacin visual dentro del desarrollo de los mdulos de capacitacin desarrollados en el centro de recursos.
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Poblacin objeto Personas ciegas o con baja visin en edad de trabajar, que requieran fortalecer y/o adquirir competencias laborales, generales y especficas que les permita acceder al mercado laboral Colombiano.
Avances y logros A octubre del 2005 los siguientes son los logros alcanzados por el proyecto: Personas con limitacin visual certificadas en los mdulos ofertados (339 personas formadas y 169 en formacin). Capacitacin a 25 Docentes SENA en abordaje a personas con limitacin visual. Construccin de un Modelo pedaggico: El enfoque o modelo pedaggico se orienta a la construccin de la realidad productiva y laboral del limitado visual, desde una perspectiva terico- prctica, en la cual se busca el uso de los conocimientos habilidades y destrezas en la ampliacin de las alternativas laborales, el mejoramiento de la empleabilidad, productividad e iniciativa empresarial. Integracin de las personas con Limitacin Visual a la comunidad educativa. Modificacin del imaginario de la comunidad frente a la poblacin con limitacin visual. Diseo y elaboracin de cuatro mdulos para la capacitacin de docentes. Conformacin de dos grupos para recibir apoyo en la elaboracin del Plan de Negocios por parte del SENA. Sus propuestas se dirigen a Comercializar productos artesanales elaborados por personas con limitacin visual y a conformar una Emisora de Radio.
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Alumnos formados y en formacin-2005

rea Introduccin a la informtica (teclado) Informtica bsica Fundamentos de programacin Excel y base de datos Ingls bsico Emprendimiento Plan de negocios T O T A L Alumnos formados 57 100 15 137 30 339 Alumnos en formacin 17 57 14 19 20 19 23 169
Conformacin de dos grupos para recibir apoyo en la elaboracin del Plan de Negocios por parte del SENA. Sus propuestas se dirigen a Comercializar productos artesanales elaborados por personas con limitacin visual y a conformar una Emisora de Radio. Dotacin de una Sala de tecnologa alterna en el INCI, para ir familiarizando a las personas ciegas y con baja visin en el manejo de teclado. Una vez adquieren esta destreza, tienen la posibilidad de acceder al mdulo de Informtica Bsica impartido en el SENA. Gestin con otras regionales del SENA (Choc, Boyac, Atlntico) para replicar la experiencia del SENA Distrito Capital. David Andrs Rojas M. Director Ejecutivo The Trust for the Americas-OEA Washington PROGRAMA POETA El Programa de Oportunidades para el Empleo a travs de la Tecnologa en las Amricas (POETA) viene ejecutndose a nivel
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hemisfrico y es una iniciativa creada por la Fundacin Trust for the Americas, donde a travs de la combinacin de las Tecnologas de Informacin y la Comunicacin (TIC) y de Tecnologas Adaptadas, se promueve la capacitacin tcnica a comunidades marginalizadas, especialmente a personas con discapacidad, enriqueciendo sus vidas y reduciendo la brecha digital. Esta iniciativa va acompaada de la promocin y adquisicin de habilidades necesarias para ampliar el plano laboral de los beneficiarios de modo que puedan aplicar y/o mantener un trabajo. La iniciativa es fruto de una alianza entre el Trust for the Americas y Microsoft a travs de su iniciativa Potencial Ilimitado, y se lleva a cabo en 8 pases del hemisferio, a saber, Argentina, Colombia, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Per, Mxico y Panam. En cada comunidad objetivo, POETA mantiene 4 bases fundamentales: (i) (ii) (iii) (iv) Creacin de un Centro POETA Preparacin para el trabajo y Empleabilidad Campaas de Sensibilizacin Bsqueda de empleo.
Esta iniciativa, que ha venido creciendo de manera no lineal gracias al aporte del sector privado, en un marco de responsabilidad social, a travs de empresas de la talla de Microsoft, Chevron Texaco, Daimer Chraysler, SIEMENS, RCN Colombia, TACA, el acompaamiento y participacin del gobierno local a travs de las principales unidades que tienen una directa relacin con este tema, como son: Oficina o Despacho de la Primera Dama, Ministerio de Bienestar Social, Consejo Nacional de Discapacidad, Ministerio de Trabajo, entre otros. A esto se le suma la interaccin con ONG locales, responsables y conocidas por su papel ejecutor que permite la participacin activa de la comunidad y la relacin directa de quienes participan como beneficiarios de la iniciativa. El balance es indudablemente positivo, pero se podra ver como un vaso a medio llenar, con trabajos locales muy interesantes y de
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alto impacto, pero an falta mucho por hacer, pases por integrarse, ONG capacitadas e incluidas en la red hemisfrica POETA, ampliacin de los mecanismos de sensibilizacin y reconocimiento a nivel social, poltico, econmico y cultural. Es un trabajo conjunto, debemos extender los resultados ms all de una cobertura geogrfica, a nivel de comunidades, reconociendo necesidades, generando soluciones, creando cambios.
18.3.
Medios de comunicacin y discapacidad
Las nuevas tecnologas han revolucionado el sistema de informacin y han aportado para la evolucin de la comunicacin contribuyendo de manera fehaciente a cambios en el ideario social.
18.3.1.
Visin panormica
Sonsoles Casete Solidaridad Latinoamericana Espaa
La discapacidad es un tema que, en los medios de comunicacin generalistas, se trata de manera espordica y su tratamiento no suele ser el adecuado, reflejando una imagen del colectivo vinculada casi siempre a ayudas de beneficencia o a situaciones lastimeras. No es extrao que salgan en los peridicos noticias sobre hechos luctuosos (minusvlido atracado, timado o maltratado). Sin embargo, parece que en los ltimos aos, aparecen tmidas acciones, casi siempre abanderadas por peridicos de difusin nacional, sobre todo de Argentina, Chile y Mxico, en los que aparecen noticias sobre discapacidad, bien tratadas y en las que se difunde esta temtica de manera correcta y difundiendo iniciativas de asociaciones o instituciones en pro del colectivo. Cabe destacar
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en este sentido a Clarn y La Nacin (Argentina), El Mercurio (Chile) y La Jornada (Mxico). Los manuales de estilo de la profesin periodstica sobre discapacidad en Latinoamrica son casi inexistentes. Recientemente, se present en Argentina el manual Pautas de Estilo Periodstico sobre Discapacidad, que acaba de presentarse en Buenos Aires (Argentina), y aparece como una herramienta til para los estudiantes de periodismo y profesionales de la comunicacin. Ofrece doce recomendaciones para el ejercicio ecunime de la profesin y, en particular, en las temticas vinculadas a la discapacidad. Esta gua, elaborada por la periodista Alejandra Noseda, en colaboracin con Gabriel Michi y Alfredo Brtola, incide en eliminar estereotipos, prejuicios y ciertos mitos y, adems, fomenta el empleo adecuado de los trminos especficos, la capacitacin y la bsqueda de antecedentes y de fuentes de informacin. Anteriormente (1 de julio de 2004), en Espaa se firm la Declaracin de Salamanca para animar a los medios de comunicacin a luchar contra los estereotipos que impiden a las personas con discapacidad participar e integrarse en nuestra sociedad como ciudadanos en igualdad de condiciones. Medios de difusin especficos sobre discapacidad La presencia de medios de comunicacin especializados en discapacidad no puede decirse que sea muy abundante. La mayor parte de ellos, por no decir todos, se publican en formato digital. Normalmente, se editan o bien desde asociaciones o bien desde organismos institucionales. Cabe destacar, sin embargo, la labor de Disnnet Press (Colombia) y Solidaridad Digital (en cuya seccin de internacional se difunde con asiduidad la discapacidad en Latinoamrica) y Solidaridad Latinoamericana. En el apartado de asociaciones, hay tres principales que son: Fundacin Paso a Paso (Venezuela), El Cisne (Argentina), el Proyec-
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to Jvenes Comunicadores con varios proyectos de difusin de noticias sobre discapacidad, realizado por menores de edad, dirigidos por el profesor scar Mio (Argentina); la Red Saci (Brasil) y el proyecto de Fundacin Telefnica, Risolidaria, que tiene ediciones en Brasil, Argentina, Chile y Per. En el apartado de Instituciones, la Comisin Especial de Estudio sobre Discapacidad del congreso de la Repblica de Per (CEEDIS) realiza un boletn digital muy actualizado y con temas comprometidos con el colectivo. Tambin la FONADIS (Chile), en su portal institucional incluye informaciones sobre el tema, aunque se actualizan con menos frecuencia que el de la CEEDIS. Destacan, asimismo, el portal Discapacinet de Mxico, CONADIS-Per, Discapacidad-Colombia y Discapacidad-Uruguay. Las pginas oficiales de Costa Rica, Ecuador y Venezuela. Todas estas webs, dependientes de organismos gubernamentales ofrecen informacin al colectivo, sobre todo de iniciativas y proyectos.
18.3.2.
Responsabilidad periodstica
Hernando Ayala 15 Disnnet Press Colombia
Con ms de veinte aos de experiencia en medios de comunicacin, Hernando Ayala funda en 1999, con el apoyo de Asociacin Colombiana de Personas con Discapacidad, la red digital de noticias Disnnet Press. A travs de su diario digital, que llega a una red de abonados en todo el mundo por correo electrnico, trabaja por la construccin de una cultura de equidad e inclusin social. Disnnet Press es un servicio que nace de la necesidad de suprimir y prevenir exclusin informativa, discriminacin comunicativa,
15 Adaptacin de la entrevista realizada en Solidaridad Latinoamericana, N 33, noviembre 28 de 2005.
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para formar una imagen equitativa de las personas en situacin de discapacidad. Es una iniciativa incluyente desde su gestacin, originada de manera integrada con participacin de personas con y sin discapacidad del sector asociativo o sociedad civil y sector gubernamental. Hay demasiado por hacer. Sus objetivos principales son: Cumplir con el derecho fundamental de la informacin y la comunicacin para todos, sobre asuntos esenciales de la vida social de quienes viven discapacidad; Prestar el servicio pblico de informar actualidad sobre lo pblico para el desarrollo humano y social. Formar una cultura de inclusin, no discriminacin sino diversidad. Relacin con las fuentes de informacin (Asociaciones e instituciones dedicadas al mundo de la discapacidad) Hay una relacin de riguroso respeto y prudente distancia. Entendimiento con todos. Hay barreras, exclusin y discriminacin informativa en muchos casos. Falta cultura de lo pblico. Informar molesta a algunos. Lento se va formando una cultura de la informacin y de la comunicacin. Es un proceso formativo con avances significativos. El amor por controlar cada parcelita de poder es pasional. Muchos sienten que no deben dejar que se sepa lo que dominan. La independencia, el principal valor de Disnnet, cuesta mucho. Pocas iniciativas y tmida inclusin El que exista pocas iniciativas en los medios de comunicacin mundial especializadas en personas con discapacidad, se debe a varios factores:
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Uno, falta de claridad periodstica. Hay demasiada turbulencia en la profesin y casi todos asustados corren tras los temas repetidos. Dos, ausencia de compromiso con el ser humano. Tres, globalizacin, occidentalizacin, es brillo y xito social, rentabilidad, glamour; la anttesis del imaginario que hay sobre ellos, las personas con discapacidad. Hay avances en la inclusin de noticias sobre el colectivo en los medios generalistas. Hay mucha gente en la neurosis informacional buscando temas. En Amrica Latina se ve un boom de lo social, sin fondo. Cosmtico. Hay gestin de usuarios en medios. Internet est obligando a los medios tradicionales a revisar la agenda. La elaboracin de manuales de estilo para periodistas para tratar el tema de la discapacidad, generados en Espaa y Argentina, son avances, progresos importantes. Letra muerta para muchos. Son herramientas de gran utilidad, pero en el papel. Hay que dialogar con la gente y transmitir los conceptos. El papel y la tinta solos no transforman. Falta accin. Responsabilidad del periodista La responsabilidad de un periodista a la hora de difundir noticias sobre este colectivo implican: seriedad profesional, rigor, compromiso con el respeto por la informacin y por los usuarios. Equidad y buen trato con el lenguaje. No presumir que est haciendo un favor a nadie. El compromiso del periodista pocos logran entenderlo. Los Premios Sociedad para Todos Los Premios Sociedad para Todos, que se entregan el 6 de diciembre, son una seal, un llamado a la comunidad del oficio
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informativo y comunicativo para ocuparse bien en asuntos pblicos como la inclusin social, diversidad, no discriminacin, participacin ciudadana efectiva, desde temas como discapacidad, envejecimiento, buen trato, desplazamiento. Es una experiencia que ha resultado muy grata y apasionante. Estos galardones buscan formar un referente para que informadores, comunicadores, jvenes y nios estudiantes, acadmicos, toda la sociedad, programe su capacidad neurolingstica en que eso de los mejores y los peores, los de ms arriba y los de ms abajo, los de un color y otro, los buenos y los malos, los invisibles, es un anacronismo que no corresponde con la interculturalidad y la diversidad que gstenos o no, vivimos. En este mundo tenemos que caber todos con todos, cada uno en su lugar justo. El 3 de diciembre Dedicar un da especial a las personas con discapacidad (3 de diciembre), es importante pero no es mgico. A veces se utiliza mal esa oportunidad. Muchos que an dan golpes de pecho hacen colectas para quedar bien en pblico y ofrecer imagen de buenos. Otros piden ms de ese da. Debera ser una fecha de conciencia. Falta cambiar demasiado. Algo ms La experiencia de Disnnet Sociedad para Todos, un ejercicio periodstico que apasiona, se vive mejor con la compaa de los proyectos de Servimedia y sus productos, como Solidaridad Latinoamericana, con toda su juventud, y Solidaridad Digital, el diario de la discapacidad. Apreciamos mucho su trabajo. Es mejor bien acompaado que solo y eso nos fortalece. Nos llena poder servir y cada usuario que nos escribe retribuye nuestro compromiso.
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19.
AUTOSOSTENIBILIDAD
El derecho a tener un trabajo digno, con los beneficios legales que le reconoce la ley y, consecuentemente, autosostenerse, es fundamental en la edad adulta. La Regin confronta serios problemas de empleo con un incremento notable de la desigualdad de los salarios de cada trabajador que va a la par con la desigualdad de educacin por el vertiginoso incremento de tcnicas y procesos de produccin que demanda mano de obra calificada. En Chile y Mxico, dos de las economas ms integradas a nivel internacional, las desigualdades salariales se han nivelado en buena medida. El desempleo, subempleo y los empleos informales con bajas remuneraciones, sin prestacin de servicios sociales ya que estos cubren nicamente al trabajador en relacin de dependencia, sin organizaciones sindicales que los ampare, han tenido una fuerte escalada. Para las personas con discapacidad la situacin es ms difcil al estar asociada con bajos niveles educativos, escasas ofertas de capacitacin, barreras fsicas y sociales. Una visin panormica de la Regin: Poblacin inactiva
FUENTE: BID, 2005.
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En un promedio de algo ms del 40% la poblacin de estos siete pases seala estar inactiva y la poblacin con discapacidad la supera en un 50%. La inactividad en s es un problema social que afecta a la persona, a su familia y a la comunidad, pero es importante observar detalles por lo que se aborda a continuacin la situacin en algunos pases. En Colombia, el 34% de personas con discapacidad sealan estar incapacitados permanentemente para trabajar y no tienen pensin, el 1.9% que declara similar condicin, tiene una pensin. El 24.4% realiza oficios de hogar, se asume que sin remuneracin. Apenas el 12.8% se encuentra trabajando con beneficios legales. Actividad de personas con discapacidad (Colombia)
FUENTE: DANE, registro 2005.
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Se torna ms dramtica la comparacin en funcin de gnero: la tercera parte de las personas que tiene trabajo son mujeres; los oficios de hogar son realizados mayoritariamente por ellas (39.5%), que sumado al nmero de mujeres que se declara incapacitada para trabajar y no tiene pensin (31.8%), con un 3% que informa que est buscando trabajo, constituye ms del 80% de mujeres con discapacidad que no disponen de ingresos propios. Actividad de personas con discapacidad, por gnero (Colombia)
La mayora realiza trabajos agrcolas y servicios generales, en estos ltimos se ubican de preferencia mujeres.
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En Per, las personas con discapacidad que declaran estar trabajando se ubican en un 90% en actividades agrcolas y de servicios. Quienes desempean cargos directivos no llegan al 1% de la poblacin. No se observa componentes que indiquen si realizan actividades emprendedoras. Actividades que realizan las personas con discapacidad en Per
FUENTE: BID, 2005.
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En Argentina, al comparar la jefatura de hogar, los porcentajes son similares entre la poblacin general y la poblacin con discapacidad.
FUENTE: INDEC, encuesta 2002-2003.
En El Salvador trabaja el 25.17% de las personas con discapacidad, de las cuales 66.1% son mujeres y 33.8%, varones. El porcentaje general es similar, pero por gnero presenta a la mujer aparentemente en mejor situacin que el varn. De las personas que trabajan, la mayora (57.2%) est empleada, la tercera parte (34.1%) en el sector informal, una bajo porcentaje (7.35%) en el sector pblico y un mnimo (1.24%) en maquila. Slo el 17% cuenta con beneficios sociales, casi el 50% tiene un trabajo temporal. Las personas con discapacidad que no encuentran trabajo sealan como principales razones no saber un oficio (36%) y la discriminacin (25.2%).
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FUENTE: DIGESTY 2003.
Al iniciar el anlisis sobre empleo se mencion educacin, luego de hacer un breve mapeo en la Regin, la educacin cobra ms importancia an porque las actividades que declaran realizar las personas con discapacidad hacen referencia fundamentalmente a empleo, el componente de emprendedurismo est ausente; el tipo de actividad se enfoca en la mayora hacia actividades agrcolas y de servicios. Si bien la educacin tiene impacto, el cambio que potencialmente se produzca aqu y ahora, surtir efecto en unos cuantos aos. Si se desea mejorar las condiciones de empleabilidad de los adultos con discapacidad, habr que apostar a una capacitacin diferente, que empiece por autoestima y autonoma, con un cambio de enfoque hacia el emprendedurismo y la asuncin de riesgos, que abra paso a la creatividad y potencie el trabajo en equipo. Los microcrditos podrn optimizarse siempre y cuando se acompaen con un trabajo de formacin, su efectividad se incrementar con el asociacionismo venciendo egosmos y cambiando patrones mentales; caso contrario, ser otro grillete.
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19.1.
Barreras y alternativas
Carla Avelln 16 Banco Mundial Ecuador
Las principales barreras que enfrentan las personas con discapacidad, en trminos generales, y las posibles estrategias para eliminarlas, considero que son las siguientes:
A nivel social
Las personas que no han vivido de cerca con alguien con discapacidad no saben cmo actuar. Se observa que hay personas que le temen a la discapacidad, lo cual limita o imposibilita muchas relaciones sociales ms all de su familia directa y amistades. La sensibilizacin y el contacto son vitales Si bien las campaas de sensibilizacin pueden funcionar hasta cierto nivel, es realmente el contacto lo que ocasiona que a las personas se les vaya el miedo. Muchas no saben cmo actuar con los discapacitados hasta que los tienen delante, por eso, ms all de las campaas el que las personas con discapacidad salgan del encierro en el que muchas veces se encuentran es el factor que marca la diferencia. Es all, cuando el contacto ya no es extrao y desconocido, cuando se van los miedos.
16 Joven funcionaria que ha promovido con compromiso la integracin de jvenes con discapacidad a travs del programa Voces Nuevas y ha sido de particular inters suyo el incorporar la discapacidad como tema transversal en la mayor cantidad de actividades posible. Ha impulsado estudios de investigacin social, espacios de participacin en medios de comunicacin, proyectos de promocin de derechos, reuniones de autogestores, programas de insercin laboral, entre otros.
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En lo urbanstico
Se necesita lugares pblicos que sean accesibles para las personas con discapacidad para potenciar al mximo su apertura al mundo y como consecuencia la apertura del mundo hacia la discapacidad, con respeto y cario. La construccin de servicios con accesibilidad, como se lo est haciendo en varios lugares de Quito. En realidad se ve una preocupacin por parte de las autoridades del Municipio de poner rampas en las veredas, incrementar el nmero de semforos sonoros para personas con discapacidad visual y otro tipo de ayudas. Si bien es cierto que todava hay mucho por hacer s se puede percibir una voluntad poltica por lograrlo.
A nivel familiar Dentro de la familia tambin se generan barreras con consecuencias igualmente graves: una no-aceptacin de la discapacidad por parte de la familia; y, una sobreproteccin por parte de los miembros de la familia que no permite que la persona desarrolle sus potenciales. Es necesario trabajar con las familias para que no se produzcan ninguna de las dos reacciones. Apoyarles a actuar de una manera que propicie el desarrollo de su familiar en todos los aspectos y en todas sus potencialidades, que valoren los logros y transformen las dificultades en retos a ser vencidos. La reaccin de las familias tambin se asienta en el miedo y el desconocimiento. Es importante utilizar la capacitacin y el apoyo mutuo entre familias para romper esas barreras.
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En lo educativo El estudio Breve Anlisis Situacional del Acceso a Servicios Educativos de Personas con Discapacidad en el Ecuador (Samaniego, 2005), indica las grandes barreras que crean las instituciones educativas, tanto fiscales como privadas, para trabajar con jvenes con discapacidad. Las instituciones que les abren las puertas generalmente no brindan los apoyos necesarios para una inclusin; otras, terminan con una aula de recursos que no substituye una educacin especial ni es integracin educativa. En el sector gubernamental, el nmero de instituciones que aceptan personas con discapacidad no cubren las necesidades actuales. Son muchas las personas con discapacidad que quedan fuera del sistema. El tema educativo es bastante ms complejo. En realidad hay muy pocas personas que se puedan considerar profesionales en esta rea. Es importante ir creando capacidades en los educadores para que puedan ir acercndose a lo que se considera una educacin realmente integrada. En lo laboral Dada las importantes limitaciones que se encuentran en el rea educativa, no sorprende que no haya muchas alternativas para las personas con discapacidad en el rea laboral. Por lo general, se limitan a trabajos manuales, con remuneraciones sumamente bajas, sin muchas perspectivas de crecimiento personal y laboral. Lo laboral viene atado de la mano de lo educacional. Si lo uno no mejora, es imposible que lo otro mejore. Para alcanzar una insercin laboral que satisfaga las expectativas de las personas con
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discapacidad y elevar sus condiciones de vida y las de sus familias, hay que mejorar la educacin en toda la extensin que ello implica, sin limitarse a lo meramente institucional, sino en el sentido amplio y abarcador, con la conjugacin de los diferentes estamentos de la sociedad, considerando a la educacin como lo que es: el verdadero motor del desarrollo.
19.2. 19.2.1. 19.2.1.
Experiencias sobre discapacidad y empleo Situacin de los trabajadores con discapacidad mental en Argentina
Andrea S. Aznar Diego Gonzlez Castan Talleres de Capacitacin Institucional en Discapacidad Fundacin ITINERIS
A modo de introduccin En octubre de 2005 realizamos dos reuniones: una con 15 trabajadores con discapacidad mental y otra con representantes de sus familias, mayormente sus padres. Se realizaron una serie de preguntas abiertas sobre tpicos relevantes para la calidad de sus vidas. Tambin se administraron escalas de medicin de Calidad de Vida, de Autodeterminacin y de Derechos, desarrollados por la Fundacin ITINERIS. Lo que sigue es el material recogido y procesado, pero sin emprolijar profesionalmente las respuestas, dado que no slo no fue necesario, sino que en varios momentos elegimos citarlos textualmente: sus palabras son suficientes, claras, y contundentes; cualquier agregado est de ms. Nuestro conocimiento de la realidad en varios pases sudamericanos nos permite suponer que esta descripcin ser extrapolable.
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sta es una muestra pequea de personas con discapacidad mental exitosas, que cuentan con el apoyo de sus Familias y de las instituciones a las que concurrieron a lo largo de varios aos. Viven en grandes centros urbanos del pas y haban completado la escolaridad primaria (comn, especial o de recuperacin). Algunos hicieron cursos de capacitacin laboral, de computacin o de artesanas. La realidad que describiremos no es la regla sino la excepcin. Los altos ndices de pobreza, la falta de recursos econmicos y de accesibilidad, el desempleo, los prejuicios sociales habituales, la exclusin, la pasividad resignada y la dependencia, hacen que la situacin de la mayora de las personas con discapacidad mental sea desfavorable dentro el mercado laboral en los pases latinoamericanos. En todos los pases existen excepciones de este tipo que actan como una meta alcanzable, un horizonte no-utpico al que se puede acceder, modificando la forma de pensar y de sentir de los actores sociales implicados. Este cambio de mentalidad no se produce espontneamente, sino que debe implementarse de forma estratgica. Es la malversacin del capital social lo que mantiene el estado de cosas, no slo la escasez de los recursos. Este cambio de mentalidad, de paradigmas, de prcticas y de polticas requiere, en algunos casos, mayor financiacin inicial. Pero a largo plazo, sta siempre ser menor que la que se destina a perpetuar la situacin de las personas con discapacidad mental a travs de prcticas centradas en el asistencialismo, de eficacia limitada y no controlada. El trnsito eterno de las personas con discapacidad mental por las instituciones no las fortalece ni les otorga protagonismo; por el contrario, las mantiene dentro de la dependencia, lejos de una inclusin social real. Situacin laboral Por lo general los Trabajadores con discapacidad mental consiguieron un trabajo estable alrededor de los 25 aos de edad, luego
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de un proceso de preparacin de dos a cinco aos aproximadamente. Para obtener el puesto, en todos los casos medi la intervencin de una agencia de capacitacin y empleo con la cual desarrollaron ms sentimientos de pertenencia que con la empresa en la cual trabajan. Sus empleos son variados, tanto por las tareas que realizan (recepcin, cadetera, maestranza, secretara) como por los horarios, el tipo de contratacin y el rubro al cual se dedica la empresa que los recibe. Por lo general, desarrollan buenos vnculos con sus compaeros de trabajo, as como buen trato con los clientes, en los puestos de atencin al pblico. En la mayora de los casos conservan su empleo y escalan posiciones en forma estable y responsable, lo que los hace sentir y expresar orgullo de s mismos. Esto demuestra que las personas con discapacidad mental pueden incluirse socialmente en la comunidad tan eficazmente como cualquier otro par convencional. La estabilidad en el puesto y el avance de categora laboral dependen en forma directa de las habilidades cognitivas y ejecutivas de las personas (a mayor capacidad, mayor estabilidad y mayor progreso). Sus sueldos les permiten cubrir sus gastos personales, pero no mantenerse a s mismos. Para aquellos que reciben una pensin por su discapacidad, el trabajo en blanco es una amenaza de prdida mayor que la ganancia que representa el empleo, ya que la legislacin vigente los obliga a optar por uno de los dos ingresos. La mayora proyecta independizarse econmicamente de los padres, pero participar de la vida de la familia y colaborar en el bienestar familiar son igualmente importantes. Los primeros excedentes significativos de dinero suelen ser destinados para el sostenimiento del grupo conviviente y no ahorrarse para sustentar una meta personal. Situacin social Las situaciones de discriminacin que padecen, cuando las registran y expresan sin negar su existencia rotundamente, consisten
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en recibir una mirada desvalorizacin (proveniente de la propia familia) o de desconfianza (que parte de personas en la va pblica). Los que no tienen estigmas fsicos refieren que las personas convencionales no les creen que son discapacitados y creen que simulan una condicin de desventaja para usar una compensacin social (un lugar prioritario en la fila, un asiento en el transporte). Quiz por este motivo, algunos de los entrevistados comuniquen selectivamente su discapacidad, slo en caso de ser necesario. Ninguno de los Trabajadores con sndrome de Down opin o coment algo a este respecto, aunque haban respondido ampliamente a todo el resto de las preguntas. Para ellos, que se transformaron en el arquetipo de la discapacidad intelectual, pensar y hablar sobre la discriminacin parece ser un impedimento radical. El imaginario social parece reconocer como discapacitados slo a quienes distingue a travs del estereotipo de la anormalidad, de las carencias. Exponer las limitaciones y los estigmas sera como un pasaporte para alcanzar los beneficios o las compensaciones: la aceptacin lastimosa de un lugar de minusvala. Por otro lado, portar un estigma genera tanta exclusin como el hecho de permanecer indiferenciados. El ninguneo y el desinters evitan silenciosamente que la sociedad asuma los costos de los procesos de participacin y de equiparacin de oportunidades. Si el conjunto no convoca ni garantiza la implementacin de las estrategias de inclusin para cada miembro individual del colectivo, inevitablemente se establecer, en esa sociedad, un centro y una periferia. Esta organizacin de las prcticas cotidianas determina que lo pblico suceda en el centro, protagonizado por actores civiles imprescindibles y principales, mientras que en la periferia permanecen un grupo de ciudadanos que quedan reducidos a ser espectadores accesorios, pues la pasividad los hace perder su carcter de actores. Casi todos los Trabajadores con discapacidad mental entrevistados reconocieron que, en algn momento de sus vidas, sintieron que no valan. Asociaron esta merma de su autoestima con sensa-
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ciones de inutilidad, de inercia y de rechazo por parte de algunos integrantes de sus Familias. Sealaron que sentirse tiles, dentro de la familia o de la comunidad, mejor su autoestima. De sus relatos se desprende que la falta de trabajo era slo una faceta de una pasividad ms generalizada, en reas de sus vidas sobre las cuales s tenan control y alternativas. Estas personas, que hoy en da tienen una nutrida agenda de actividades, pasaron por perodos de inercia muy profunda y sealan que la obtencin del trabajo fue un punto de clivaje. Varios de los Trabajadores con discapacidad mental quieren capacitarse en computacin, reconocindolo como un saber propio de la cultura urbana, siendo adems para algunos, un medio habitual de comunicacin. Unos pocos quieren estudiar una carrera o una disciplina artstica. Para muchos, la participacin en la comunidad religiosa, como feligreses o como docentes, es muy importante. Otra variante en las actividades extralaborales, es salir con amigos o visitar a la familia. Algunos disfrutan haciendo turismo por diferentes lugares del pas. Unos pocos van a ver espectculos o realizan actividades deportivas o artsticas. No obstante, todos viajan y se trasladan por s mismos. Para sus cumpleaos u otras ocasiones festivas, generalmente reciben prendas de vestir como regalos. Algunos rescatan las demostraciones de afecto de los amigos, los llamados por telfono, dndoles el valor metafrico de regalos. A la hora de regalar, el repertorio de las personas con discapacidad mental es mucho ms amplio, personalizado y creativo. Reciben vestimenta pero regalan adornos, accesorios personales, utensilios domsticos, cosmticos, chocolates y llamados telefnicos. Cuando tienen un problema, solicitan ayuda a la familia, a los compaeros de trabajo y, ocasionalmente, a figuras de autoridad o profesionales. Es decir que las fuentes naturales de apoyo son las ms utilizadas por este grupo de personas con discapacidad mental que han logrado insertarse en la sociedad de forma plena. La
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capacitacin de los pares y de las Familias para brindar apoyo cobra as una importancia estratgica. Con respecto a las ayudas que suministran a otras personas, los entrevistados narran situaciones con ancianos a quienes prestan asistencia fsica. Algunos se describen como muy expresivos y comentan que brindan apoyos verbales o consejos, reforzando el estado de nimo y la autoestima de amigos, compaeros y familiares. Todos son capaces de determinar sus preferencias, decidir lo que conviene y resolver segn su criterio situaciones cotidianas. Muchos fueron capaces de tomar decisiones trascendentes, como casarse o ejercer la maternidad, aunque por ello debieron enfrentar la hostilidad del ambiente familiar o institucional, que queran impedirles tomar esas decisiones o, directamente, decidir por ellos. Estos trabajadores sin duda tienen recursos para participar en la capacitacin de otros actores sociales; quizs slo necesiten un proceso relativamente breve para concientizarse sobre la importancia de su rol de formadores. Salvo excepciones, no tienen un lugar que puedan considerar privado y propio. Tanto sus dormitorios como sus pertenencias son accesibles a otros miembros de la familia sin que les tengan que pedir permiso. Esta falta de privacidad les molesta claramente y hacen esfuerzos para modificarla. Comentan, como si fuera una medida extrema, que tienen que guardar sus cosas bajo llave para que no se las toquen. Por otro lado, la mayora mantiene la privacidad de sus contraseas (de correo electrnico o de tarjetas de dbito) sin que nadie ms las sepa. Estas situaciones muestran a un entorno que funciona mecnicamente favoreciendo la sumisin y reproduciendo la dependencia, y a personas con discapacidad sobreadaptndose an contando con la capacidad para rebelarse. Este grupo, en el cual las capacidades y las oportunidades exceden a las limitaciones, nos permite sealar que el rol social de las personas con discapacidad mental depende ms de la habilitacin o el freno que impone el contexto en el que viven ms que de las capacidades y las limitaciones personales.
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Situacin familiar Estos Trabajadores con discapacidad mental no recordaban si durante su infancia se imaginaban desempeando roles adultos. Muy probablemente no les estuviera habilitado o favorecido soar cmo querran ser cuando fueran grandes. En la actualidad, algunos quieren formar una familia y tener hijos, otros vivir en pareja y no tener hijos, y un par de los entrevistados quieren disfrutar de sus sobrinos. Las Familias refieren que pocos aos atrs, no tenan expectativas de que sus hijos trabajasen. Tener la posibilidad de hacerlo actualmente les resulta, al menos parcialmente, una sorpresa o una bendicin, pero no la perciben como el resultado lgico de un proceso (en el cual, por otra parte, no se involucraron muy activamente, quizs por desesperanza, quizs precavindose de una desilusin futura). Desde que sus familiares con discapacidad mental trabajan se incrementaron sus responsabilidades dentro y fuera del hogar, la voluntad, la independencia en los hbitos (sociales y de higiene), en la va pblica y en la vida hogarea. Pese a ello, muy pocos describen a su familiar basndose en las capacidades personales y laborales. La mayora los retrata a partir de la historia de sus dificultades, desde el diagnstico y el dficit. No estn relajados y confiados frente al presente de sus familiares. Valoran el cambio y los progresos, pero los viven como algo muy frgil, que fcilmente podra desvanecerse; la discapacidad de sus hijos se mantiene como una amenaza. No nos es muy comn disfrutar y crecer a partir de las diferencias. La humanidad refuerza obstinadamente lo homogneo, pues cada grupo, grande o pequeo, dbil o poderoso, se siente amenazado por la prdida de identidad o de bienes cuando entra en contacto profundo y duradero con otros. La discapacidad de un miembro de la familia termina procesndose en una identidad
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homognea y devaluada, no en una diferencia valiosa. Esa identidad discapacitada porta un valor de mercado, que resiste al cambio ms all de los esfuerzos de los profesionales, de los actores sociales y de la realidad. Estas Familias, cuyos hijos desarrollaron altos niveles de autonoma y satisfaccin, mantienen dualismos o ambivalencias: presencia-sobreproteccin, seguridad-habilitacin, cierre-apertura. En estas Familias an est vigente el esfuerzo por aceptar a sus hijos en su diferencia. Esta permanencia de preconceptos ligados a la minusvala, a pesar del xito de sus hijos, nos lleva a pensar que los mismos no son causados, ni se rectifican, por el funcionamiento real de la persona con discapacidad mental. Los hijos estn identificados como fuentes de problemas y los familiares mantienen su identidad como generadores de soluciones. Ayudar (y no dar apoyo), es una obligacin, un automatismo que no pueden detener: siempre hay que estar atentos, luchando y frenando posibles desbordes de sus hijos. Por ejemplo, el campo de la sexualidad y la pareja est minimizado, postergado e ignorado, salvo para exponerlo como una preocupacin urgente, que deriva en prohibiciones y se tramita a travs de prejuicios. La creencia en la existencia real y fija del lmite, (como dficit), es ms fuerte que cualquier demostracin de las capacidades de sus familiares. Quizs el impacto traumtico que generan los profesionales (pediatras y neurlogos, especialmente durante la infancia), no provenga slo de aquello que el diagnstico y el pronstico demuestran, sino de lo que obligan a creer, para siempre, de sus hijos. El resentimiento y la desconfianza hacia los profesionales que algunos padres mantienen no estn motivados exclusivamente por motivos psicolgicos de la familia ni por el contenido de las palabras premonitorias que les dijeron (aunque eso sea lo que repitan una y otra vez). Ese diagnstico, ese pronstico, dichos y escuchados como verdades absolutas, irreversibles, eternizadas, cercena-
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ron la esperanza y la posibilidad de esperar un cambio. Entonces, aunque la realidad haya demostrado que los profesionales del pasado se equivocaron, en vez de alivio, siguen resistiendo. Ms all de la demostracin de lo que puede su familiar con discapacidad, siguen obligados a luchar contra la creencia en un dficit inmodificable que se instal en el encuentro con otros.
Calidad de vida Las tres reas del grfico se obtuvieron a partir de los puntajes en los indicadores de cada rea de la Escala Latinoamericana de Calidad de vida.
En el rea Fortaleza y crecimiento personal aparecen como fortalezas los indicadores: Desarrollarse como persona, Tener oportunidades para aprender y Volver a empezar cuando se equivoca. El indicador Enfrentar situaciones desagradables es reconocido por la
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mayora de Familias como una debilidad. En la mitad de las Familias en las que existen dificultades para enfrentar situaciones desagradables, los Trabajadores tampoco estn plenamente satisfechos en indicadores tales como Tener actividades para divertirse y Compartir la vida con amigos, del rea Relaciones sociales y con la comunidad. En esta ltima rea se observa como fortaleza el indicador Ser conocido en el barrio. Si bien esta situacin est satisfecha, recordemos que no es lo mismo tener conocidos fuera de la familia, o ser conocido por gente que no es de la familia, que entablar vnculos de amistad, de relevancia y significacin afectivas. Las posibilidades de recreacin y socializacin por fuera de la familia aportan al bienestar personal y fuerzan a la persona a templarse en el manejo de la adversidad y la frustracin, del mismo modo que para cualquier ser humano. An en este grupo de personas con discapacidad mental genuinamente incluidas, existen debilidades francas en los indicadores relacionados con la participacin social (Participar de actividades junto con su familia, sus vecinos y su comunidad y Elegir sus actividades en el tiempo libre). En el rea de Derechos y normas de convivencia, predomina la satisfaccin respecto de los indicadores relacionados con tener responsabilidades, ejercer los derechos ciudadanos, que respeten sus gustos, preferencias y tiempos personales. Sostener un trabajo los dignifica como personas y los habilita a ejercer tomar decisiones respetables, como ciudadanos comunes. En el mbito pblico pueden elegir a los gobernantes, actuar responsablemente y desarrollar sentimientos de pertenencia en sus lugares de trabajo. En el mbito privado se hacen valer y respetar desde sus diferencias ante las Familias, los amigos y conocidos. La debilidad ms marcada se observa en el indicador Limitar temporalmente la suspensin de los derechos. Los mecanismos legales vigentes en la Argentina, estn centrados en el proteccionismo, lo que puede cercenar e hipotecar de por vida la participacin ciudadana.
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La calidad de vida en las reas Fortaleza y crecimiento personal, Derechos y normas de convivencia y Relaciones sociales y con la comunidad tiene un nivel alto de satisfaccin entre los Trabajadores con Discapacidad mental, con escasa dispersin, (es decir que, en estos aspectos, estn uniformemente satisfechos). En la poblacin general con discapacidad mental se observa un promedio de satisfaccin mediano en estas tres reas, con mucha dispersin, (lo que revela que existen grandes variaciones entre los individuos, especialmente en el rea de Relaciones sociales y con la comunidad). Las diferencias entre los Trabajadores con DI y la poblacin general con DI son muy significativas (prueba z: probabilidad de error menor a 0,0001; Prueba de Fisher: 2,84, 2,92 y 0.98 para Fortaleza y crecimiento personal, Derechos y normas de convivencia y Relaciones sociales y con la comunidad, respectivamente), por lo cual podemos concluir que, en trminos generales, hay un clara relacin entre el trabajo y la calidad de vida de las personas con DI. La naturaleza de esa relacin queda por determinarse y analizarse en el futuro. Recomendaciones para la intervencin Las intervenciones individuales de los especialistas, aunque se multipliquen en multidisciplinas, no implican necesariamente la apertura a un otro. Por ser individuales, facilitan la instauracin del par impotencia-omnipotencia, que objetaliza a la familia y a la persona con discapacidad. Por pretender pensar y responder a la situacin compleja de la discapacidad desde una nica perspectiva se condenan a centrarse en el dficit, en la comparacin contra un modelo previo, disciplinariamente descripto y conocido. En cambio las intervenciones transdisciplinarias, que convocan sistemticamente a un tercero (otro diferente del profesional, de la familia, de la persona con discapacidad, de la institucin), sociali-
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zan, inauguran el campo de las potencias, aumentan los recursos, habilitan los sueos. La intervencin sobre las Familias debera permitirles salir del encierro fantasioso de lo nico, (una soledad anloga a la de los practicantes disciplinarios) y conjugar perspectiva esttica, sistema de apoyos, participacin y fortalecimiento entre pares, zonas de desarrollo y trnsitos compartidos. Solo a travs de un cambio profundo de identidad, de cmo se piensan y cmo se sienten todos los actores sociales (personas con discapacidad mental, sus familiares y los tcnicos que los sirven), se lograr un cambio que alcance el ncleo de las prcticas sociales cotidianas. La inequidad y la sancin de minusvala pueden ser objeto de derechos, polticas y acuerdos internacionales. Pero es en el mano a mano, humano a humano, donde residen y se perpetan el prejuicio y la exclusin.
Recomendaciones de los trabajadores con discapacidad intelectual No bajen los brazos, sigan luchando, no se queden El esfuerzo personal, el tener ganas de crear algo, la constancia y la confianza en uno mismo, son importantes No se dejen abatir por los errores, no se sientan inferiores ni escuchen a quienes, desde el prejuicio, consideran que las personas con discapacidad mental hacen todo mal y no deben participar de la vida social igual que todos. Tener oportunidades, capacitacin y estudio son cosas muy valiosas. Las empresas deberan obtener beneficios impositivos por contratar a personas con discapacidad. Y si las contratan, tendran que capacitar a todo su personal y a otras empresas.
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En nuestro pas nadie le da la independencia a las personas con discapacidad. Todava hay discriminacin y no las ayudan a cumplir con sus sueos. En este pas se puede y tenemos que luchar por un lugar. Como todos, creciendo se puede. La vida es lucharla, pelearla, salir adelante. Dar testimonio sobre nuestra vida sirve para que nos conozcan y para que otros sepan valorar y aprovechar la vida. Hay que pedir ayuda a otros (amigos, familia y docentes). No saben la alegra que provoca ser independientes
19.2.2.
Empleo, barreras, alternativas y consecuencias

Sal Macyszyn Persona con discapacidad Fundacin MS Emprendimientos Solidarios Argentina
Para crear empleos legales para personas con discapacidad, es decir, de acuerdo a la Ley de Contrato de Trabajo, nuestra experiencia nos indica: a) Lo ideal es tener una ONG que reciba solicitudes, curriculum vitae, etc. de las personas con discapacidad, que se ocupe de la entrevista laboral, de armar el perfil correspondiente, adems, puede orientar a la Personas con discapacidad, segn sus conocimientos y discapacidad, en qu temas le conviene capacitarse debidamente, y para qu trabajo especfico debe postularse, que requiera la menor ergonoma laboral posible.
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b)
Seleccionado el candidato, por su perfil, para cubrir una vacante, la ONG, debe colaborar con la empresa, supervisando la actitud de la persona con discapacidad, en la capacitacin laboral para la tarea que debe cumplir, y peridicamente monitorear el desempeo laboral de su recomendado, y solicitar la opinin sobre su desempeo, durante los tres prImeros meses de prueba. Esto es muy valorado por la empresa. Por otra parte, hay que tratar de que las Instituciones de y para la discapacidad, y/o los familiares de las personas con discapacidad, y/o ellos mismos, se animen a convertirse en microempresarios, haciendo los cursos correspondientes. Para trabajar en relacin de dependencia, hay que visitar organismos del Estado y empresas privadas, en busca de vacantes para los postulantes inscriptos en la ONG, que es la que garantiza que se trata de una buena persona, con estudios, capacitacin, e idoneidad laboral para determinados trabajos.
c)
Las barreras laborales a) b) c) No existe en el imaginario empresarial, la figura del trabajador con discapacidad. El empleador piensa que la persona con discapacidad, le va a ocasionar todo tipo de problemas. Los empresarios dicen que los gobiernos deben dar el ejemplo de alta responsabilidad social, empleando a personas con discapacidad y despus convocar al empresariado a hacer lo mismo, gratificando con beneficios impositivos a las empresas que tengan un alto porcentaje de empleados con discapacidad. Falta de estudios y capacitacin, en general, de las personas con discapacidad, que desean trabajar.
d)
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Alternativas remediales a) b) Hay que fomentar y facilitar el acceso a todo tipo de estudio, formacin, y capacitacin de las Personas con discapacidad. Concienciar al empresariado de su responsabilidad social, dado que la discapacidad es un problema de toda la sociedad, y no del gobierno solamente. Adems, deben ser solidarios con la sociedad que sustenta el xito de su empresa, y ms en las actuales circunstancias socio-econmicas por las que atraviesa nuestro pas. Dado que una persona con discapacidad desocupada es una carga pblica, y cuando consigue trabajo es un contribuyente, el gobierno debera dar distintos tipos de beneficios impositivos y/o estmulos atractivos, (Proveedores del Estado, facilidades para exportar, privilegio en licitaciones, etc.) en proporcin al porcentaje de empleados con discapacidad que tenga cada empresa.
c)
Consecuencias Cuando una persona con discapacidad consigue trabajo, stas son las consecuencias: Trabajando, recin se siente plenamente ciudadano Sus empleadores lucen una ejemplar responsabilidad social La sociedad aprende a convivir con sus miembros diferentes Recupera su dignidad y mejora la calidad de vida de toda su familia Se potencia su autoestima al comprobar el reconocimiento de su valor social Todos necesitamos de todos, porque todos somos iguales en dignidad y derechos
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Desaparece la discriminacin al sentirse aceptado por la comunidad a la cual pertenece Comienza a instalarse en el imaginario empresarial, la figura del trabajador con discapacidad Todos ganamos, porque deja de ser una carga pblica, para convertirse en un contribuyente! Es un testimonio real y concreto de que podemos construir un pas con lugar y trabajo para todos! CUANDO
SOPLAN FUERTES VIENTOS,
NO BUSQUEMOS REFUGIOS...
CONSTRUYAMOS
MOLINOS!
20.
EL DISEO UNIVERSAL
Garantizar de manera efectiva la accesibilidad para todas las personas, fue el ideal que empez a fraguar en 1970 y el objetivo que convoc en 1995 a diversos profesionales en el Centro para el Diseo Universal de la Universidad del Estado de Carolina del Norte. La formulacin de los siete principios claves o conceptos (Bowe, 2000), orientan al momento de disear un edificio y otras estructuras pblicas, pero no se limitan a ellas, son aplicables en otros campos donde la accesibilidad es necesaria, principalmente en educacin. Nuevas construcciones se disearon con pasillos, ascensores y puertas lo suficientemente anchas para el uso de sillas de ruedas. Baos, fuentes de agua y veredas tambin conforman un grupo de similares condiciones. Un importante crecimiento de estos espacios fue puesto de manifiesto, poco despus se implementaron para
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personas sin discapacidad y generaron un impacto no esperado que gener una nueva conciencia: adecuar los espacios, no las personas. El diseo aplicado para propiciar la accesibilidad de personas con discapacidad fue utilizado por mujeres embarazadas, adultos mayores, personas con coches para bebs, usuarios de bicicletas o patines, y muchos otros. Mace (1997) define diseo universal como el diseo de productos y ambientes de tal manera que puedan utilizarlo todas las personas o la mayora posible, sin la necesidad de adaptaciones o diseo especial. Ms tarde, esta definicin es ampliada por Assistive Technology Act (1998), como el concepto o filosofa de disear y entregar productos y servicios, para ser usados por personas con variedad de capacidades funcionales, incluyen productos y servicios que sean utilizados sin tecnologa asistida y productos o servicios fabricados para ser usados con tecnologa asistida. Los principios y su aplicacin, siguen cercanamente a los utilizados en diseo arquitectnico.
20.1.
Principios de diseo universal

Paulina Cavada Arquitecta OMPD-Chile
Los principios de diseo universal son similares en la Regin con ligeras variantes y distintos formatos segn el pas. Aqu (Chile) se presentan en el siguiente formato: nombre del principio, con la intencin de expresar el concepto clave dentro del principio de una forma concisa y fcil de recordar; definicin del principio, una breve descripcin de la directriz primaria del principio de diseo; y,
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directrices, una lista de los elementos claves que deben estar presentes en un diseo que siga el principio. No todas las directrices son relevantes a todos los diseos. ! PRINCIPIO UNO: USO EQUITATIVO El diseo es til. Directrices: 1.a. Proveer el mismo medio de uso para todos los usuarios: idntico si es posible, y en caso contrario equivalente. 1.b. Evitar segregar o estigmatizar a algunos usuarios. 1.c. Proporcionar privacidad, tranquilidad y seguridad de igual forma para todos los usuarios. 1.d. Hacer el diseo atractivo para todos los usuarios.
! PRINCIPIO DOS: FLEXIBILIDAD EN EL USO El diseo acomoda una amplia gama de preferencias y habilidades individuales. Directrices: 2.a. 2.b. 2.c. 2.d. Proveer seleccin entre mtodos de uso. Acomodar acceso y uso por personas diestras y zurdas. Facilitar la agudeza y precisin del usuario. Proveer la adaptabilidad al ritmo del usuario.
! PRINCIPIO TRES: USO SIMPLE E INTUITIVO El uso del diseo es fcil de entender, independientemente de la experiencia del usuario o su conocimiento, habilidad lingstica, o nivel actual de concentracin.
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Directrices: 3.a. 3.b. rio. Eliminar la complejidad innecesaria. Ser consistente con las expectativas y la intuicin del usua-
3.c. Acomodar una amplia gama de habilidades lingsticas y de lectura. 3.d. Organizar la informacin de acuerdo con su importancia 3.e. Proveer indicios eficaces y retroalimentacin durante y despus de completar la tarea. ! PRINCIPIO CUARTO: INFORMACIN PERCEPTIBLE Independientemente de las condiciones del ambiente o de las habilidades sensoriales del usuario, el diseo comunica la informacin necesaria eficazmente. Directrices: 4.a. Usar diferentes mtodos (figuras, palabras, tacto) para presentar la informacin esencial en forma redundante. 4.b. Maximizar la legibilidadde la informacin esencial. 4.c. Diferenciar los elementos de manera que puedan ser descritos (por ejemplo, facilitar las instrucciones u orientaciones). 4.d. Proveer compatibilidad con una variedad de tcnicas o aparatos utilizados por personas con limitaciones sensoriales. ! PRINCIPIO CINCO: TOLERANCIA DE ERRORES El diseo minimiza el peligro y las consecuencias adversas de acciones accidentales o no intencionales. Directrices:
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5.a. Disponer de elementos para minimizar peligros y errores: los elementos ms usados, ms accesibles; elementos peligrosos eliminados, aislados o prohibidos. 5.b. 5.c. Colocar avisos de peligro y errores. Incluir caractersticas a prueba de fallas.
5.d. Desincentivar acciones inconscientes en tareas que requieran atencin. ! PRINCIPIO SEIS: POCO ESFUERZO FSICO El diseo puede ser utilizado eficiente y confortablemente, con fatiga mnima. Directrices: 6.a. Permitir que el usuario mantenga una posicin corporal neutra. 6.b. 6.c. 6.d. Usar fuerzas operativas moderadas. Minimizar acciones repetitivas. Minimizar el esfuerzo fsico prolongado.
! PRINCIPIO SIETE: TAMAO Y ESPACIO PARA APROXIMACIN ! Y USO Se ofrecen el tamao y espacio apropiados para aproximacin, alcance, manipulacin y uso, independientemente del tamao del usuario, su postura o movilidad. Directrices: 7.a. Garantizar una lnea de visin sin impedimentos para que todos los usuarios, sentados y de pie, vean los elementos importantes. 7.b. Todos los elementos deben estar al alcance de todos los usuarios, estn sentados o de pie.
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7.c. Acomodar variaciones en el tamao de la mano y de la empuadura. 7.d. Proveer espacio adecuado para el uso de aparatos de ayuda y para asistencia personal. Hay que notar que los principios de diseo universal se aplican solamente a dicho diseo utilizable, mientras la prctica de diseo va mucho ms all de la utilizacin. En sus procesos de diseo, los diseadores, tienen que incorporar otras consideraciones, como los aspectos econmicos, de ingeniera, culturales, de gnero y del medio ambiente. Estos principios ofrecen orientacin a los proyectistas para integrar mejor los atributos que atiendan las necesidades de tantos usuarios como sea posible. Lograr la aplicacin de los principios de Diseo Universal en la Regin, es posible al: Unir especialistas de cada pas, formulando una base comn de diseo con normativas apropiadas que abarquen en la realidad el concepto de Diseo Universal. Crear un documento con las directricez o normas que se puedan aplicar a todos los pases de la Regin. Documento que se puede realizar va Internet en el intercambio de informacin para elaborar un documento nico para ser aplicado a todos los pases de la regin. Posteriormente, crear un comit o una unidad fiscalizadora o seguidora de esta aplicacin, o un monitoreo para ver los resultados del mismo y su cumplimiento.
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21.
EL ARTE DE SER DESIGUAL...
Joaqun de Moreira Artista plstico Venezuela Me pidieron que escribiera algo sobre el arte y la discapacidad. Por cierto, nada podra resultarme ms natural de hacer que hablar sobre esto. Son dos temas con los que he convivido desde prcticamente toda mi vida. Primero, por haber nacido con una limitacin fsica y, segundo, por haber pasado casi toda mi existencia vinculado a la experimentacin artstica lo cual, en mi caso personal, debo confesar que no s donde termina una ni donde comienza la otra. Para m, el arte es belleza pura y no puede haber nada ms bello que ser nico, aunque se tenga que pagar el alto precio de ser diferente para lograrlo. Las grandes piezas de arte que han sido valoradas con el paso del tiempo, as como las mejores obras de la arquitectura y de la msica, por mencionar unos pocos casos, llevan consigo impresas el sello de ser distintas a lo comn. Las grandes almas que han habitado nuestro planeta tambin han adquirido el calificativo de ser diferentes. La pregunta entonces se torna obvia: Por qu nos cuesta tanto ser diferentes a los dems? Cualquier persona que haya realizado alguna actividad creativa con el fin de lograr algn resultado aceptable, sabe perfectamente que sera imposible obtener tal resultado sin haber pasado primero por una serie de fallas, errores, mermas previas, que ms tarde vienen a convertirse en el camino para lograr lo deseado. El pintor sabe pintar no solo por el dominio que pueda tener sobre el pincel y el lienzo, sino tambin por saber abrir un tubo de pintura que lleva mucho tiempo cerrado y se niega a aportar su color o por saber limpiar aquella mancha que cay sobre la tela amenazando acabar con la gran obra. Esto sucede en todas las artes y ha sucedido en todas las pocas.
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Al saber esto, comenzamos a ver las cosas de manera distinta lo que, en esencia, es lo que hace a cualquier persona ms creativa que los dems, porque sabe reconocer las diferencias como algo mgico. Lo que nos hace distintos en el arte es precisamente lo que nos engrandece. En la vida debera ser exactamente igual, aunque esta todava no sea la mentalidad que todos predicamos. Yo no s si soy artista por haber nacido con una discapacidad fsica, lo que si s, es que verme como diferente sin que ello me limitara me llev a no tener lmites para hacer cosas que me gustaran. Me dio las herramientas para no temer equivocarme al intentar crear algo con los recursos que tena a mi alcance. En la bsqueda de la respuesta antes formulada por qu nos cuesta tanto ser diferentes a los dems no puedo dejar de mencionar el maravilloso papel de mi familia,
GRACIAS AL CIELO JAMS ME DIJERON QUE YO ERA IGUAL QUE LOS DEMS,
me hicieron ver que era diferente, pero que ello no constitua una amenaza para lograr lo que deseara. Me educaron incluso para que fuera distinto a lo comn, que llevara mi diferencia a su ms alto nivel y con el mayor orgullo que puede tener alguien a quien le ensean el valioso complemento del amor propio. Tenemos que aprender a ver las cosas de manera distinta si queremos que la maravillosa obra prima de un mundo justo y equilibrado en las posibilidades para todos se haga presente. Aprender a ver el mundo como una gran obra de arte implica un reto enorme, incluye primero el aprendizaje de saber vernos a todos y cada uno como parte integrante de esa obra, adems debemos educar nuestros ojos para saber reconocer lo bello aunque est rodeado de cosas que no lo sean, un diamante es un diamante aunque est cubierto de estircol, pero no nos damos tiempo para ver lo que realmente es y cunto puede valer.
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Sin importar qu filosofa se tenga, sin importar a que grupo se pertenezca, la vida es algo tan maravilloso, tan mgico que con ella nos fue regalado el don de la desigualdad. No existen en todo el universo dos seres vivientes que sean exactamente iguales en su composicin. Entonces, no podemos seguir viviendo en la utopa de querer ser iguales a alguien ms, empecemos a valorar lo ms preciado que tiene cada quien, cada color es diferente a otro, pero juntos pueden formar tonalidades infinitas, bellas y, quizs, perfectas. Para m, la mejor manera de vivir es en el arte, para el arte y con el arte. Solo el arte permite que nos equivoquemos y que esos errores vayan en funcin de mejorar el resultado, solo el arte posee la grandeza de ser justo, solo el arte tiene la facultad de convertir lo insignificante en maravilloso y lo maravilloso en algo frecuente; permite aprovechar todo lo que existe en la vida para mostrarlo con orgullo. Solo con arte se puede mostrar una imagen de un nio muerto en un bombardeo y glorificar ese momento, no en justificacin de la brutal accin, sino que en la dignificacin del ser. Slo con arte podemos vivir complacidos de haber nacido en un mundo tan extrao y seguir funcionando
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Captulo VI DISCAPACIDAD, TEMA MULTISECTORIAL
DISCAPACIDAD, TEMA MULTIDIMENSIONAL
22. 22.
ESTADO. ORGANISMOS GUBERNAMENTALES RESPONSABLES DE LA DISCAPACIDAD
Los Estados, como poder establecido, cuentan con organismos responsables de la discapacidad en Latinoamrica; stos tienen diferentes figuras, representaciones y niveles de gestin, en cada pas. La mitad de los pases de la Regin han conformado instancias que al tener la categora de un Consejo Nacional o su equivalente, estn en mejores condiciones para incidir en la poltica pblica y tomar decisiones; segn el ordenamiento jurdico estructural algunos tienen carcter supraministerial, como en el caso de Ecuador, con alcances mayores. En seis pases la toma de decisiones an depende de un Ministerio, a saber: Ministerio de Trabajo (Cuba y Honduras), de Bienestar o Proteccin Social (Colombia y Paraguay), de la Juventud, la Mujer, la Niez y la Familia (Panam), o de un sistema nacional para conducir las polticas pblicas de asistencia social (Mxico); el contexto nacional, el enfoque que tengan las autoridades y la capacidad de incidencia que alcancen los movimientos asociativos sern factores decisivos a la hora de promover la conformacin de un Consejo que supere la instancia sub-ministerial. Es deseable que los movimientos asociativos de personas con discapacidad, a travs de sus representantes, participen de forma real y efectiva en las instancias gubernamentales que toman decisiones a nivel nacional. Argentina, Chile, Colombia, Mxico, Ecuador son ejemplos de avance en este sentido, pero no se alcanza una participacin paritaria, con voz y voto, que evidencie visibilizacin y participacin de los actores directos para garantizar con sus pronunciamientos la eficiencia y eficacia en el diseo e implementacin de polticas que son de su competencia. En consecuencia, la incidencia del movimiento asociativo depende de la habilidad poltica que tengan los lderes para el lobby con los representantes gubernamentales.
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En trminos generales, se encuentra una alta movilidad en la mayora de los representantes gubernamentales, la inestabilidad poltica a nivel macro se traduce en inestabilidad a nivel meso como es el caso de los Consejos y Comisiones Nacionales. Panormicamente, los organismos responsables de discapacidades -a nivel nacional- en Latinoamrica son los siguientes:
PAS Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica Cuba Ecuador El Salvador Guatemala Honduras Mxico MXIMO
ORGANISMO GUBERNAMENTAL RESPONSABLE DE DISCAPACIDADES
Comisin Nacional Asesora para la Integracin de la Persona con Discapacidad (CONADI) Comit Nacional de la Persona con Discapacidad (CONALPEDIS) Coordenadura Nacional para Integracin de la Persona Portadora de Deficiencia (CONADE) Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS ) Ministerio de Proteccin Social Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial (CNREE) Ministerio de Trabajo y Seguridad Social Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS) Consejo Nacional de Atencin Integral a las Personas con Discapacidad (CONAIPD) Consejo Nacional de Atencin a Personas con Discapacidad (CONADI) Secretara de Trabajo y Seguridad Social Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) Consejo Consultivo para las Personas con Discapacidad (CODIS) Consejo Nacional de Organizadores de y para Personas con Discapacidad (CONADI) Consejo Nacional de Rehabilitacin (CNR)
Nicaragua
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Panam Paraguay Per
Ministerio de la Juventud, la Mujer, la Niez y la Familia Instituto de Bienestar Social Consejo Nacional de Integracin de la Persona con Discapacidad (CONADIS) Comisin Nacional Honoraria del Discapacitado Consejo Nacional para la Integracin de las Personas Impedidas (CONAPI)
Rep. Dominicana Instituto Nacional de Discapacidades Uruguay Venezuela
Estas instancias mantienen funciones de diseo de polticas y coordinacin interinstitucional que reflejan el esquema vertical vigente.
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Las instancias que median entre las polticas que emanan desde organismos supranacionales hasta las unidades ejecutoras, conllevan implcitamente tiempo y mecanismos de comunicacin que demandan mayor agilidad para garantizar concrecin, sin dejar de considerar contextualizacin y recursos. En un intento de mapear esta situacin, en el siguiente grfico se ubica la persona con discapacidad y su familia en relacin con las polticas, inmersa pero distante. El pronunciamiento de los actores es prcticamente imperceptible, en el mejor de los casos llegan a ser informados pero no consultados.
En encuentros como las II Jornadas Internacionales de La RED (Quito, 2004), varios representantes de organizaciones latinoamericanas de personas con discapacidad manifestaron la necesidad de que los Consejos y Comisiones Nacionales trasciendan el rol de diseadores de polticas para enfrentar nuevos retos en los campos de la investigacin, efectiva defensa de los derechos de las personas con discapacidad e incluso prestacin directa de servicios. No obstante, es importante tener en cuenta la institucionalidad, el nivel de participacin, la coordinacin interinstitucional, las interrelaciones y la supervisin de la calidad de los servicios. El diseo de polticas macro no puede quedar sin un organismo responsable sin que ello impida a los organismos emprender procesos de mejoramiento y ampliar su radio de accin.
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Por otro lado, entre las polticas internacionales y las polticas nacionales est de por medio el representante oficial. Quien asiste a encuentros internacionales no siempre est enterado de la realidad, y en no pocas ocasiones media el favoritismo poltico en lugar del profesionalismo y la experiencia. Conforme bajan los niveles de concrecin la relacin se torna ms dbil, las grandes definiciones y directrices inhiben en lugar de propiciar la participacin, la mayora de unidades ejecutoras ms an si son del interior, provinciales o departamentales estn poco o nada enteradas. De igual forma, la retroalimentacin desde las unidades ejecutoras no suele ser recogida para elevarla hasta las esferas ms altas para garantizar una respuesta contextualizada y real. A riesgo de caer en una injusta generalizacin, se podra sintetizar de la siguiente manera el resquebrajamiento de los requisitos de la participacin conforme se desciende en los niveles de concrecin: la empata y credibilidad en la honestidad e impacto de la participacin es un requisito bastante lejano porque no siempre se conoce quin participa en calidad de delegado de gobierno en eventos internacionales; la informacin de procesos y resultados suele estacionarse en los niveles altos o de cpula, no se observan canales directos de acceso a la informacin aunque algo se ha logrado con las TICs; la comunicacin, que implica dilogo, capacidad mutua de escuchar y hablar, de respeto al otro, se empantana en las relaciones de poder que suelen invalidar la experiencia tanto del actor como del ejecutor; condiciones, reglas y mecanismos claros para evitar tensiones adicionales o prdida de tiempo, no se alcanzan a dar por la relacin piramidal, las distancias son grandes entre los diferentes escenarios; la interrelacin entre iguales se ve debilitada porque se suele
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considerar al otro como amenaza, incluso las diferencias polticas no se asumen como provenientes de un adversario solamente, sino de un enemigo. Desde otro ngulo, los procesos de modernizacin del Estado y la transversalizacin de la discapacidad sin suficiente visibilidad en los organismos gubernamentales conllevan el riesgo de diluir la responsabilidad. La atencin a la persona con discapacidad y otras minoras puede quedar en suspenso si todos aparecen como responsables de todo porque entonces nadie responder por algo. Se registra por escrito en planes y programas pero hay el peligro de que las unidades ejecutoras gubernamentales al estar recargadas de escenarios y de actores dentro de un mismo proceso pierdan detalles en el camino. La descentralizacin sin desconcentracin y autonoma no alcanza a solucionar la problemtica. Se requiere fortalecer los estamentos gubernamentales a travs del conocimiento y generacin de compromisos, reingeniera que puede implantar una cultura de puertas abiertas con acompaamiento y monitoreo de la sociedad civil y viceversa, en la vida las cosas son de doble va, tambin la sociedad civil debe rendir cuentas y ser sujeto de observacin, vigilancia y control. Finalmente, cabe destacar la gestin altamente profesional del FONADIS (Chile), cuya respuesta debidamente cumplimentada permiti en gran medida la realizacin del presente estudio.
23.
SOCIEDAD CIVIL
Las expresiones sociedad civil o sociedad civil organizada, en cuanto a definiciones, nivel de participacin, elementos de gestin, vinculacin con el poder establecido y con los organismos cooperantes, es un debate que an no ha llegado a su fin y responde a las condiciones siempre cambiantes del escenario mundial. En un sentido reduccionista se homologan sociedad civil y organismos
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no gubernamentales, pero stos son apenas uno de los muchos que forman la sociedad civil. De los organismos no gubernamentales que ofertan servicios para las personas con discapacidad, la mayora se enfoca hacia educacin, algo menos para capacitacin, paulatinamente disminuye el nmero de quienes ofrecen estimulacin temprana y rehabilitacin, siendo escaso para ayudas tcnicas y casi inexistente los que se dedican a investigacin. La denominacin ONG aparece por primera vez en el artculo 71 de la Carta de las Naciones Unidas, de 1945 (Valencia, H. 2003: 336). Cobra fuerza en los 70 cuando empez la era de las organizaciones sin fines de lucro, afirmacin que implica la obligacin de reinvertir los ingresos (ganancias) para mejorar el cumplimiento de los objetivos para los que fueron creadas y la imposibilidad de distribuir beneficios entre sus miembros; la independencia del Estado y la misin social, les sita en enorme ventaja frente a las empresas (cuya finalidad es el lucro de los socios), sin obligatoriedad de rendicin de cuentas, ni sujetos a control de un ente vigilante, ni obligacin fiscal, es ms, las propias empresas aportan para su fortalecimiento. Su proliferacin es muy amplia en los 80. Cuando los gobiernos observaron la creciente tendencia de la cooperacin y agencias internacionales a posicionar a las ONG en el dilogo y la captacin de recursos, que increment su poder casi de forma vertiginosa, el propio gobierno cre organizaciones mixtas las famosas GOINGOS expresamente para la participacin en el dilogo que les permita asegurar votos polticos o acreditar acciones adems de captar recursos a travs de la instrumentacin operativa de proyectos de mayor alcance y visibilidad, toda vez que disponan de informacin de primera mano cuidada con mucho celo. Para la dcada de los 90, las ONG empiezan a ser desplazadas con el surgimiento de las organizaciones de la sociedad civil, cuyos actores, objetivos, peligros y razn de ser se intentan explicar en el siguiente cuadro.
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Se torna ms complejo el escenario al ampliar la participacin de actores en la definicin y ejecucin de polticas pblicas, la pluralizacin, aceptacin de la heterogeneidad y reconocimiento del conflicto, la reivindicacin de los actores sin voz y el empoderamiento de los grupos progresistas. En este contexto, el BID seala que se avanza hacia una nuevo paradigma societario caracterizado por la eficiencia econmica y la eficiencia social, destaca la inclusin de las asociaciones de personas en unidades productivas, de bienes y servicios, que satisfagan las necesidades colectivas pero sin fines de lucro. El Banco Mundial se pronuncia por la autonoma y la participacin ciudadana, vinculados con desarrollo y eficiencia; abre espacios y propicia contactos, como en el caso de Voces de los Pobres y Voces Nuevas, innova el sujeto antes slo los gobiernos a travs de pequeas donaciones o pequeos proyectos. As, para inicios de los 90 se registra la presencia de tres grandes sectores: El Primer Sector conformado por el Estado, la administracin pblica y el gobierno; El Segundo Sector constituido por el mercado, las empresas comerciales y las organizaciones que persiguen explcitamente una utilidad o beneficio; El Tercer Sector conformado por organizaciones de la sociedad civil, independientes del Estado o las empresas. Desarrollan un accionar colectivo de forma independiente de partidos polticos; su objetivo es la satisfaccin de necesidades sociales bsicas, la promocin de valores y derechos, el cambio social con criterios de equidad, solidaridad y democracia. Se caracterizan por ser autogobernadas, estructuradas y voluntarias. Segn su forma jurdica podran denominarse como asociaciones civiles o fundaciones. El tema de la participacin permea todos los mbitos y ante la retirada del Estado como proveedor tras el discurso de no al
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paternalismo ni a la verticalidad que en la prctica exime al Estado de su obligacin de velar por el bienestar de sus ciudadanos y las tendencias excluyentes del mercado, tanto la diferenciacin como los lmites entre Estado, sociedad civil, sociedad poltica, mercado y organismos cooperantes, se tornan difusos. El mbito de la discapacidad no escapa a estos cambios. Los principios de asociacionismo cobran fuerza, aparecen movimientos y redes. La persona con discapacidad y su familia es afectada por la toma de decisiones a nivel supranacional y eventualmente puede tener acceso a las unidades ejecutoras. Para la asuncin de la defensa de sus derechos individuales se torna necesario el respaldo de un colectivo, de ah la importancia de asociarse e ir gradualmente conformando agrupaciones de mayor envergadura para incidir en las esferas que le resultan distantes. El empoderamiento y la autonoma aparecen como el boleto para la participacin, los esfuerzos se encaminan hacia all. Los movimientos comunitarios deben alcanzar mayor incidencia en lo local y los movimientos nacionales en el dilogo internacional. La informacin y la comunicacin, la democracia y representatividad no consolidadas an, impiden la retroalimentacin desde lo micro. El siguiente grfico bosqueja las relaciones entre actores y mbitos de gestin.
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23.1.
Asociacionismo y discapacidad
En la Regin compartimos problemas comunes, que se intenta sintetizar a grosso modo. A nivel econmico, la posibilidad cada vez ms lejana -para la mitad de la poblacin o ms- de contar con un ingreso, la cada vez menor capacidad adquisitiva de la moneda, las condiciones de vida material de la poblacin que se alejan a pasos agigantados del ideal, en una palabra: dinero. En cuanto a la toma de decisiones en diferentes niveles: societal, regional, grupal, local y comunitario, que se resume en poder. Y, respecto a las caractersticas del ambiente, en las que priman los estilos culturales, hay componentes humanos y sociales con los que nos enfrentamos: actitudes. Sociolgicamente no se puede dejar de considerar que solemos exigir (Arnold, 1991): lealtad por sobre la eficiencia, trato personal por sobre el formal, improvisacin e ingenio por sobre la repeticin ordenada, multifuncionalidad por sobre la especializacin, simpata por sobre la solvencia, confianza sobre idoneidad, diplomacia sobre franqueza, lo indirecto sobre lo directo, valoramos adems la espontaneidad, la familia, el barrio, los compadres y los amigos, etctera. En este escenario y en el mbito de discapacidades, tenemos algunos indicadores de conformacin de movimientos asociativos, a saber: una normativa interna que reconoce la existencia de asociaciones, clubes, federaciones de carcter nacional o local; la ratificacin de convenios internacionales que reconocen y garantizan la
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libre asociacin; y, algunas experiencias exitosas de participacin en escenarios mixtos. Se observa una gran variedad y dispersin de movimientos asociativos de personas con discapacidad en la Regin. Hay una gran pluralidad de asociaciones que aparecen y desaparecen con mucha facilidad; pequeos grupos que manejan informacin, contactos y relaciones; debilidad en los procesos democrticos y de representatividad; falta de rotacin de lderes por lo que es frecuente encontrar un mismo nombre en diferentes organismos con similares niveles de representacin o el mismo grupo de nombres que rotan por diferentes cargos dentro de una misma organizacin; prevalece la persona y no la organizacin; es incipiente an la cohesin de los diferentes movimientos en un solo movimiento nacional; la carencia de recursos para el manejo administrativo resta posiblidades de formalidad y permanencia en el tiempo, e impide procesos de informacin, consulta y consenso. En consecuencia, el empeo por un empoderamiento y autonoma del sector, de momento afronta dificultades provenientes de una debilidad institucional tanto estructural como organizativa. La consolidacin de movimientos asociativos de carcter internacional enfrentan la imposibilidad de registro jurdico porque la normativa interna en diferentes pases de la Regin avala una organizacin no gubernamental o una asociacin pero una Red conformada por representantes de organizaciones de diferentes pases, no. El accionar, la democracia, la representatividad e incidencia, dan cuenta de la gestin pero la personera jurdica -segn los cnones establecidos- queda a la espera de una respuesta sin manipulacin ni maquillaje judicial. La misma dificultad se enfrenta cuando los miembros son representantes multisectoriales (gubernamental, no gubernamental, agencias de cooperacin internacional y miembros de la sociedad civil), como el caso de la Red de Derechos y Salud Mental, promovida por OPS en Ecuador (2002), para cuya legalizacin el sistema judicial interno no tuvo respuesta.
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23.2.
Redes iberoamericanas de discapacidad
Las tres redes iberoamericanas de discapacidad que al momento funcionan son: a) Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperacin Tcnica para el desarrollo de polticas de atencin a personas mayores y personas con discapacidad (RIICOTEC); b) Red Iberoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias (RIADIS); c) Red Iberoamericana de Entidades de Personas con Discapacidad Fsica (La RED).
23.2.1.
RIICOTEC
La RIICOTEC inicia en 1991 y nace como resultado de la Declaracin de Chile en 1993. Est integrada por los representantes de los organismos estatales responsables de polticas sociales de los 19 pases latinoamericanos, Espaa y Portugal. El objetivo general es favorecer el desarrollo de polticas integrales para personas mayores y personas con discapacidad en Iberoamrica, mediante la cooperacin y el intercambio de experiencias entre los propios pases, con la participacin de grupos de accin regional y organismos internacionales. El Plenario o Conferencia se rene al menos una vez cada dos aos. La Secretara Ejecutiva la detenta el Director General del IMSERSO y le corresponde la coordinacin de las actividades establecidas en el plan de accin, entre otras. Las acciones fundamentales son: Capacitacin de profesionales que se realiza mediante talleres monogrficos, cursos de formacin a nivel de postgrado y pasantas;
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Identificacin, cogestin y financiamiento de proyectos bilaterales y multilaterales de cooperacin tcnica, que el IMSERSO aprueba previa solicitud y diseo de los organismos contrapartes. Comunicacin permanente interna y externa. Para cumplimiento de esta ltima publica la revista Enlace en Red, resultado de una de las conclusiones de la reunin de la IX Comisin Permanente, rgano de difusin de la RIICOTEC que refleja el contenido de las acciones de los pases integrantes, propendiendo a la participacin efectiva de los 21 pases. Entre los compromisos a futuro sobresalen: Impulsar y potenciar, fundamentalmente, los proyectos regionales, como primera estrategia de unificacin de criterios y acercamiento de polticas sociales similares en cada pas y en Iberoamrica. Fomentar e impulsar el trabajo en red nacional y en red de redes. Impulsar y fortalecer el movimiento asociativo como parte importante en el desarrollo de polticas sociales en cada pas. Como recomendaciones y objetivos prioritarios de la RIICOTEC se fijan los siguientes: 1) El seguimiento efectivo y cumplimiento del Plan de Accin de la Segunda Asamblea Mundial de Envejecimiento en Iberoamrica, prestando las asistencias tcnicas precisas y los planes operativos de accin necesarios para cumplir los objetivos del Plan de Accin de Madrid. Continuar la implementacin de los sistemas de reconocimiento y valoracin de la discapacidad en los pases como instrumento necesario para el desarrollo de polticas sociales en la temtica.
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Optimizar el uso de los actuales observatorios de personas con discapacidad (Sistema de Informacin de la Discapacidad, SID) y personas adultas mayores (Portal de Mayores). Apoyar la propuesta de la RIADIS: Por un decenio de las polticas de inclusin de las personas con discapacidad. Estudiar la propuesta de indicadores para el seguimiento de la Segunda Asamblea de Envejecimiento presentada por la RIAAM y apoyar e incorporar aquellos se estime pertinentes en la reunin que se celebrar al efecto. Apoyar la convocatoria de la Comisin de Monitoreo de la Convencin de la OEA de eliminacin de todas las formas de discriminacin a las personas con discapacidad. (Convencin de Guatemala, 1999) Solicitar la declaracin del ao 2007, como Ao Iberoamericano de las Personas Adultas Mayores. Cumplir el objetivo de que todas las pginas web sean accesibles prestando las ayudas tcnicas precisas para la consecucin del mismo. Promover la creacin de programas de implementacin de la Certificacin Internacional del Funcionamiento de la Invalidez y la Discapacidad en las regiones. Promover las estrategias de la rehabilitacin basada en la comunidad y los canales de intercambio. Establecer un protocolo de actuacin para programar, planificar, seleccionar, gestionar y evaluar las asistencias tcnicas y los intercambios solicitados por los distintos pases en los mbitos de personas adultas mayores y personas con discapacidad. Las contrapartes remitirn a la Secretara Ejecutiva un informe de cada actividad producida en su respectivo mbito.
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Establecer un procedimiento que permita fijar actuaciones concretas de las diferentes regiones en lo relativo a asistencias tcnicas e intercambios en funcin de las prioridades previamente acordadas.
A partir de la accin de RIICOTEC se han creado los Consejos o Comits Nacionales de Discapacidad siendo los ms desarrollados al momento los de Chile y Argentina; es sumamente valioso el espacio que propicia para la formacin e intercambio de experiencias entre los representantes gubernamentales responsables de la discapacidad en los diferentes pases. Impuls la creacin de RIADIS como un movimiento asociativo abarcador. A travs de cursos de capacitacin a tcnicos responsables de discapacidad se ha logrado avances aunque es deseable que en dichas jornadas de formacin participen personas con discapacidad de la sociedad civil para mejores logros mediante el trabajo conjunto. Fue importante el apoyo para la celebracin del Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad mediante acciones concretas en distintos pases; cabe mencionar la conformacin de una comisin mixta RIICOTEC-RIADIS para el seguimiento de acciones.
23.2.2.
RIADIS
En el 2001, con el auspicio del IMSERSO, en Bolivia, se reunieron lderes iberoamericanos de personas con discapacidad procedentes de 11 pases; luego de analizar la situacin en la Regin, a travs de la Declaracin de Santa Cruz se comprometieron a aunar esfuerzos para conformar un movimiento asociativo iberoamericano, con tal finalidad eligieron una Comisin Gestora para que preparara un anteproyecto de estatutos. En octubre de 2002, en Venezuela, con la participacin de 74 representantes procedentes de 15 pases iberoamericanos: Argentina, Bolivia, Colombia, Costa Rica, Chile, Ecuador, El Salvador, Espaa, Guatemala, Mxico, Nicaragua, Panam, Per, Repblica
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Dominicana y Venezuela; se aprob el Estatuto luego de deliberar y discutir la propuesta presentada por la Comisin Gestora cuyos integrantes son miembros fundadores de RIADIS, se procedi a la Asamblea Fundacional y se suscribi la Declaracin de Caracas. El objetivo general de RIADIS es enfocar sus acciones hacia el desarrollo inclusivo y el mejoramiento sostenido de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. Por la incidencia poltica de RIADIS en la XIII Cumbre Iberoamericana de Jefes de Estado y de Gobierno para concretar la declaratoria del 2004 como Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad, el diseo de las lneas de accin para la celebracin en la Regin y por el impacto generado, RIADIS fue merecedora del Premio CERMI 2004. La II Asamblea se efectu en Brasil, en octubre 2004. Convoc a representantes de 20 de los 21 pases de Latinoamrica, Espaa y Portugal, se lament la ausencia de Bolivia. En calidad de invitados especiales participaron representantes de: RIICOTEC, GLARP-IIPD, Banco Mundial, Gobierno de Panam y Telefnica del Per. Culmin con la Declaracin de Ro de Janeiro, que registra en sus Acuerdos: 1. Proponer que los gobiernos de Iberoamrica declaren el Decenio para las Personas con Discapacidad y sus Familias en Iberoamrica, entre el ao 2005 y el 2014 con el propsito de generar y vitalizar Polticas Pblicas y de Estado que contribuyan al desarrollo inclusivo de las sociedades iberoamericanas. Promover las acciones necesarias para garantizar la participacin activa de las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias en el diseo, planeacin, ejecucin y monitoreo de las Polticas Nacionales de Desarrollo Inclusivo en Iberoamrica. Solicitar que los gobiernos de los pases de Iberoamrica asignen recursos tcnicos, humanos, materiales y financie-
2.
3.
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ros permanentes para la capacitacin de lderes, con objeto de empoderar los movimientos asociativos de las personas con discapacidad y sus familias, as como para el desarrollo integral de los mismos. 4. Gestionar ante los gobiernos de Iberoamrica el reconocimiento del carcter consultivo de RIADIS para las cuestiones relativas a Discapacidad.
23.2.3.
La RED
Con el apoyo de la Confederacin Coordinadora Estatal de Minusvlidos Fsicos de Espaa (COCEMFE) y el auspicio del IMSERSO, se constituy La RED el 20 de junio de 2001 en Repblica Dominicana. Segn la legislacin vigente en dicho pas se constituye en una entidad jurdica privada en calidad de asociacin sin fines de lucro, con sede central en Santo Domingo (Repblica Dominicana), por resolucin estatutaria 1. Est integrada en la actualidad por 28 organizaciones de 14 pases. La direccin tcnica es responsabilidad de COCEMFE. La finalidad es brindar apoyo a las entidades de personas con discapacidad fsica en Iberoamrica y conseguir la plena integracin social y laboral de las personas con discapacidad fsica. Apuestan por un modelo de asistencia tcnica y acompaamiento dirigido al fortalecimiento institucional de las organizaciones para lo que han creado cuatro oficinas tcnicas que actan con carcter regional y cuentan con el apoyo de tcnicos. Consideran que la mayor preocupacin al concluir un proyecto es la sostenibilidad, que slo es posible a travs de los gobiernos. A la fecha se han realizado tres Jornadas sobre Desarrollo y Discapacidad, la ltima en San Salvador (El Salvador). Este encuen1 Direccin: Av. Prolongacin 27 de Febrero, nmero 798, Las Caobas. Santo Domingo (Repblica Dominicana).
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tro, bajo el lema La pobreza como clave del desarrollo humano, ha tenido como objetivo concienciar sobre la situacin de vulnerabilidad de determinados colectivos en Amrica Latina y divulgar las estrategias de reduccin de la pobreza de las administraciones pblicas y ONG. Las jornadas fueron un lugar de encuentro, de discusin e intercambio de los diferentes colectivos especialmente afectados por la pobreza, como son los nios, jvenes, mujeres, adultos mayores, indgenas y personas con discapacidad. Para COCEMFE y La RED, organizadores de este evento, las polticas dirigidas a reducir la pobreza deben ser generales, enfocadas para toda la poblacin, si bien la discapacidad es un eje transversal que debe ser considerado. Participaron en este foro expertos y representantes de instituciones pblicas, gobiernos centrales y locales, agencias financiadoras y organismos internacionales, junto con ONG representativas de los grupos citados.
23.3. 23.3.
Algunas organizaciones de personas con discapacidad en la regin
En la Regin se encuentran algunos movimientos, varios forman parte de organizaciones mundiales.
23.3.1.
Organizacin Mundial de Personas con Discapacidad (OMPD)
La Organizacin Mundial de Personas con Discapacidad (OMPD) es una red de organizaciones o asambleas nacionales de personas con discapacidad establecida para promocionar los derechos humanos a travs de la participacin plena, la igualdad de oportunidades y el desarrollo. Los principales objetivos de la OMPD son: la promocin de derechos humanos de las personas con discapacidad, su integracin econmica y social, y el desarrollo de organizaciones.
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La OMPD es una organizacin global que toma parte activa en varias iniciativas tales como el trabajo para la construccin de capacidades en las regiones y el establecimiento de la Convencin Mundial. Agrupa representantes de organizaciones de los siguientes pases de Latinoamrica: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, Guatemala, Honduras, Mxico, Nicaragua, Panam, Paraguay, Per, Repblica Dominicana y Uruguay.
23.3.2.
Inclusion International (II)
Inclusion International es una federacin global cuyos miembros provienen de 115 pases. Representa a 200 organizaciones basadas en familias que abogan por los derechos humanos de las personas con discapacidad intelectual. Propone la inclusin como una estrategia para transformar los sistemas y estructuras existentes de tal manera que sean accesibles para todos. Es reconocida por las Naciones Unidas y colabora con algunas de sus organizaciones (OMS, UNESCO, BM, ECOSOC, ILO). Inclusin Interamericana, anteriormente conocida como CILPEDIM, est compuesta de federaciones y asociaciones de padres y amigos de personas con discapacidades del continente americano. Se origin en Santiago de Chile en julio de 1991.
23.3.3.
Unin Latinoamericana de Ciegos (ULAC)
Con apoyo de la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE), en 1985 se constituy la Unin Latinoamericana de Ciegos (ULAC), su oficina permanente est situada en Cuba 2. Es una orga2 Calle I N 201, Municipio Plaza de la Revolucin, Apartado 4129, La Habana 4, CUBA, Tel.: (53-7) 832 04 49, Fax: (53-7) 33 41 34, E-mail: ulacop@hotmail.com
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nizacin internacional, no gubernamental, no lucrativa. Agrupa a organizaciones de y para ciegos de los 19 pases latinoamericanos de habla hispana y portuguesa. Se rige por un Comit Ejecutivo electo cada cuatro aos en la Asamblea General en la que participan los miembros afiliados. El objetivo bsico de ULAC es trabajar por la prevencin de la ceguera, y por mejorar la situacin de las personas ciegas y de baja visin que viven en Amrica Latina. En coordinacin con otras organizaciones internacionales no gubernamentales desarrolla diversos programas: educacin, rehabilitacin, colocacin laboral, prevencin, equipamiento para escuelas, centros, asociaciones, defensa del ejercicio de los derechos humanos, etc.; con la finalidad de favorecer la integracin de la persona ciega y de baja visin, a su familia y a la comunidad. Edita la revista Amrica Latina y otras publicaciones sobre ceguera en sistema braille, en caracteres visuales y en casete.
23.3.4.
Federacin Mundial de Sordos (WFD)
La Federacin Mundial de Sordos (WFD) es una organizacin no gubernamental internacional que representa a aproximadamente 70 millones de personas sordas de todo el mundo. Es reconocida por las Naciones Unidas para promover los derechos humanos de las personas sordas. Se cuenta entre sus miembros a organizaciones de Latinoamrica.
23.3.5.
Federacin Mundial de Sordociegos (WFDB)
El objetivo de la Federacin Mundial de Sordociegos es mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas a nivel mundial, con el propsito de conseguir la igualdad de derechos y oportunidades en todas las reas de la sociedad. Est conformada por miembros
359
nacionales y especiales, en los primeros agrupa organizaciones de Latinoamrica.
23.3.6.
Sense International (Latinoamericana)
Inici hace dos aos la ardua tarea de trabajar enfticamente en la promocin de derechos y la inclusin social de las personas sordociegas y sus familias en Per, Bolivia, Colombia y Brasil. Mantiene un trabajo unido y comprometido con: SURCOE, Celivia, Fundacin Multiimpedidos, FUNDEC, Asociacin Hellen Keller de Per, ASOCIP, FEBOPSOCI, Red Pescar (grupo de voluntarios que acompaan los procesos con la poblacin con sordoceguera), Grupo Bolivia (voluntarios), entre otras. Cuenta con el apoyo y acompaamiento de profesionales expertos de Sense Internacional en Reino Unido y un comit asesor.
23.3.7.
Instituto Interamericano sobre Discapacidad (IID)
Tiene su base en Washington, es administrado por personas con discapacidades y por aliados para promover la inclusin y la autosuficiencia dentro de la regin interamericana y otros pases de habla castellana y portuguesa de Europa y frica. Ha tenido un rol protagnico en la preparacin de la Convencin Internacional. Es un organismo consultor, considerado como una de las fuentes ms importantes de informacin y comunicacin en espaol, ingls y portugus.
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24. 24.1.
LA COOPERACIN CON LATINOAMRICA EN MATERIA DE DISCAPACIDAD Anotaciones iniciales
La cooperacin internacional incluye todas las modalidades de apoyo externo, econmico y tcnico, para el desarrollo nacional. Se puede definir como una de las fuentes de asignacin de recursos, proveniente de los pases del norte, para cumplir con los planes de desarrollo. La cooperacin multilateral la brindan oficialmente los Organismos Internacionales a los gobiernos, los recursos son suministrados por los pases miembros. La mayora de organismos multilaterales forman parte del Sistema de las Naciones Unidas y se distinguen por su especializacin (salud, educacin, infancia, medio ambiente, etc.). La cooperacin bilateral, considerada como Ayuda Oficial para el Desarrollo (AOD), se establece directamente entre el pas donante y el pas receptor de la ayuda, o con organizaciones no gubernamentales dedicadas al desarrollo (ONGD). Las transacciones pueden ser reembolsables y no reembolsables; respecto a estas ltimas el pas receptor no contrae deuda legal alguna, por ejemplo, en la lnea de crditos para microcrditos. La AOD son las corrientes de ayuda a los pases en desarrollo e instituciones multilaterales proporcionadas por organismos oficiales, incluidos gobiernos estatales y locales, o sus organismos ejecutivos; el objetivo primordial es la promocin del desarrollo econmico y el bienestar de los pases en desarrollo, tienen carcter concesionario e incluye un elemento de subsidio de, por lo menos, un 25% (calculado a una tasa de descuento del 10%). La apropiacin deseable por parte de los agentes implicados, de los objetivos y estrategias de las polticas de cooperacin, est asociada con lo que se ha denominado cooperacin horizontal en
361
trminos de co-desarrollo y co-responsabilidad. En este mbito, las relaciones iberoamericanas -por su propia tradicin histrica- ofrecen el espacio ideal para propuestas concretas que enfrenten los nuevos retos de la cooperacin y la optimicen. La cooperacin horizontal o cooperacin Sur-Sur se podra definir como aquella que otorgan los pases en vas de desarrollo o medianamente desarrollados a otros pases que se encuentran en un proceso similar de desarrollo. En este sentido, Mxico, Argentina, Brasil y Chile, que han logrado un notable desarrollo en las ltimas dcadas, han acumulando conocimientos y experiencias propias en diversas reas de desarrollo, as como en ciencia y tecnologa, han asumido actualmente un papel protagnico como nuevos pases oferentes de la cooperacin internacional hacia otros pases de la misma regin. En este contexto, el Gobierno del Japn ha emprendido una poltica conjunta con el Gobierno de Mxico para apoyar la Cooperacin Sur-Sur en la regin de Centroamrica y del Caribe. Una iniciativa en el marco de esta cooperacin es el denominado Proyecto Sur desarrollado al interior del Caucus Internacional sobre Discapacidad (IDC, por sus siglas en ingls), por iniciativa del Instituto Interamericano sobre Discapacidad (IID) y Handicap International (HI), que ampli la participacin de representantes de organizaciones de personas con discapacidad en las reuniones preparatorias de la Convencin Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.
24.2.
Panorama de la cooperacin en Latinoamrica
Al momento se cuestiona la eficacia de la ayuda externa y se critica los dobles estndares de los pases del norte que en el discurso explicitan su compromiso con la lucha contra la pobreza y los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM), pero los fondos destinados a este fin son escasos comparados con los destinados a gastos militares o con los subsidios que conceden, por ejemplo,
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a sus productos agrcolas. Por otro lado, los pases miembro de la Organizacin para la Cooperacin y Desarrollo Econmico (OCDE) 3 destinan en Ayuda Oficial para el Desarrollo (AOD) el 50% de lo que destinaban en 1960. Los ingresos de los pases desarrollados se han incrementado en un 152% mientras que el porcentaje de AOD per cpita para los pases del sur ha tenido un incremento menor al 10% (ALOP, 2005). En trminos generales, en Amrica Latina ha disminuido la recepcin de fondos de ayuda internacional debido a que la mayora estn considerados como pases de renta media (PRM). Segn la CEPAL, el 2005 constituy el tercer ao de crecimiento consecutivo en la Regin, de acuerdo con el producto interno bruto (PIB) los mejores fueron: Venezuela (9%), Argentina (8.6%), Uruguay (6%), Chile (6%), Per (6%) y Panam (6%); Amrica Latina creci 4.3% del PIB, el desempleo baj un punto porcentual y la inflacin mantuvo su tendencia a la desaceleracin. Estos datos contrastan grande y paradjicamente con la desigualdad entre pases y al interior de los mismos, desigualdad que se da no nicamente en trminos econmicos sino tambin sociales y polticos, desigualdad que conlleva exclusin, ingobernabilidad e inestabilidad, que alerta sobre una inseguridad colectiva en la Regin. Esta disparidad est muy por encima de pases de frica cuyos ingresos son mucho menores. Si bien es una verdad dicha en aos anteriores, la gravedad del problema radica en que la situacin no ha cambiado, como lo demuestra el coeficiente de Gini.4
3 Forman parte de la OCDE 30 pases, de los cuales el nico latinoamericano es Mxico. Alemania, Australia, Austria, Blgica, Canad, Corea, Dinamarca, Eslovaquia, Espaa, Estados Unidos, Finlandia, Francia, Grecia, Hungra, Irlanda, Islandia, Italia, Japn, Luxemburgo, Mxico, Noruega, Nueva Zelanda, Pases Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido, Repblica Checa, Suecia, Suiza y Turqua. (PNUD: 2005). 4 El coeficiente de Gini es el clculo que se utiliza para medir la desigualdad, en toda la regin oscila entre 43,7 y 59,3, lo que reafirma la gravedad del problema, pues en los pases de alto desarrollo humano este nmero rara vez se acerca a las cuatro decenas.
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DESIGUALDAD Coeficiente de Gini en Latinoamrica (2005)
FUENTE: CEPAL, 2005
ndice de Desarrollo Humano (IDH) 2005
FUENTE: CEPAL, 2005
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Segn los informes de receptores de la Ayuda Oficial para el Desarrollo (AOD) de los pases miembro de la Organizacin para la Cooperacin y Desarrollo Econmico (OCDE), los principales donantes para Amrica Latina en el ao 2002 fueron: Estados Unidos, Japn, Alemania, Espaa y la Unin Europea. Principales donantes para Amrica Latina, 2002
FUENTE: Elaboracin propia sobre la base de datos obtenidos del informe de receptores de AOD de OCDE, 2002.
En este mismo lapso, los pases que receptaron mayor cantidad de AOD fueron: Bolivia, Nicaragua, Per, Honduras y Colombia. Siendo Alemania el principal donante para Bolivia, Espaa para Nicaragua y Estados Unidos para Per, Honduras y Colombia.
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Pases latinoamericanos segn recepcin de AOD, 2002
Caben varias preguntas, entre ellas: si el desarrollo de estos pases ha ido a la par con los fondos recibidos, si la variable decisiva es la AOD, si la poblacin directamente se beneficia de ello. Para ilustrar con un ejemplo, Per muestra cifras alentadoras en trminos macroeconmicos pero penosamente ms de la mitad de su poblacin vive en condiciones de pobreza (51,6%), ocupa el puesto 79 (de 177) en desarrollo humano y el 10% de peruanos con ms riqueza acumula casi 40% de los ingresos del pas. Si se desglosa la AOD recibida por pas y se compara con los sectores de inversin es curioso notar que la mitad de la Regin destina la AOD a otros sectores sociales y otros, por lo que no se alcanza mayor especificidad en trminos de inversin. La situacin es distinta en Costa Rica que invierte casi tres cuartas partes en infraestructura; Argentina y Uruguay, en produccin; Chile en infraestructuras sociales y fomento productivo; Colombia, en programas asistenciales. Mientras Bolivia, Nicaragua y Honduras destinan el mayor porcentaje a deuda externa.
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Coincidentemente con la inversin tendente a la productividad, para 2005 alcanzan un ndice de desarrollo humano alto: Argentina, Chile, Uruguay y Costa Rica. Entre tanto, Bolivia, Nicaragua y Honduras se mantienen rezagados. Sectores de inversin de AOD en Latinoamrica, 2002
Los siguientes cuadros detallan lo expuesto:
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Diez principales donantes de AOD de la OCDE para pases de Latinoamrica (2002)
FUENTE: Elaboracin propia sobre la base de datos obtenidos del informe de receptores de AOD de OCDE, 2002
Porcentaje de inversin de la AOD bilateral por sectores en pases de Latinoamrica
FUENTE: Elaboracin propia sobre la base de datos obtenidos del informe de receptores de AOD de OCDE, 2002
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Una factura social muy alta es la que pagan las familias a causa de la migracin; por otro lado, sta constituye un ingreso econmico importante en la Regin. En los pases andinos el monto de remesas de su poblacin migrante que reside en pases desarrollados supera a los montos de Inversin Extranjera Directa (IED) y triplica la AOD; en los pases centroamericanos, casi duplica la suma de las dos, AOD e IED.
Amrica Latina: comparacin entre las remesas, la entrada neta de Inversin Extranjera Directa (IED) y la Ayuda Oficial para el Desarrollo (AOD), segn regiones Millones USD (2004) Remesas Mercosur Comunidad Andina Centroamrica
FUENTE: ALOP, 2005
IED 20.276 6.226 2.022
AOD 473 2.490 1.720
6.505 7.638 6.669
FUENTE: ALOP, 2005
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De los ltimos informes se desprende que la Unin Europea (UE) es el mayor proveedor de fondos a Amrica Latina, con una aportacin de ms del 60% del total recibido por la Regin (alrededor de 2 200 millones de euros), y el segundo socio comercial e inversor de la Regin. Los acuerdos de cooperacin entre la Unin Europea y Amrica Latina incluyen acuerdos con el Mercosur, el Grupo Andino y Amrica Central. Las relaciones entre la UE y Amrica Latina han atravesado tres etapas sucesivas: se concedi en primera instancia un carcter prioritario a la cooperacin al desarrollo; luego, a la apertura hacia la asociacin econmica; y, en la actualidad, al enfoque regional y las relaciones basadas en el respeto de la democracia y los derechos humanos. La Comisin Europea propone reforzar la estrategia respecto de esta zona, que se basa en un dilogo con tres vertientes: la creacin de una alianza estratgica, el desarrollo sostenible y la participacin de la sociedad civil. En este marco, Espaa adems de incrementar su presupuesto para la cooperacin al desarrollo en Amrica Latina (excepcin que confirma una regla de retiro general), tiene como destinataria principal de la cooperacin a la Comunidad Iberoamericana, destina cerca del 60% a Latinoamrica y el Caribe. El Plan Director de la Poltica de Cooperacin Espaola 2005-2008 enfoca la reduccin de la pobreza como objetivo prioritario, plantea mejorar la asignacin de los recursos para la cooperacin, al igual que la calidad de la ayuda en funcin del impacto y los resultados, con un enfoque claro de apoyo a los pases de renta media. En materia de discapacidad en Latinoamrica, las directrices polticas internacionales han sido impulsadas por iniciativas de cooperacin en las que han participado gobiernos, organizaciones de la sociedad civil y agencias especializadas del sistema de Naciones Unidas, entre ellas: OIT, OPS/OMS, UNICEF, UNESCO, el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), la Unin Europea, as como gobiernos y organizaciones no gubernamentales de otras regiones geogrficas.
371
Entre los programas para la rehabilitacin profesional de la OIT destacan los implementados en Chile, Panam y Repblica Dominicana. Varios de ellos cuentan con el financiamiento del IMSERSO. A nivel oficial se ha enfatizado en la investigacin sobre la prevalencia de discapacidad vinculada a las encuestas a hogares con el apoyo de organismos como el BID y el BM, aunque an no se dispone de una base de datos a nivel regional con parmetros similares que permita estudios comparativos. Es notable el esfuerzo del BID mediante la realizacin de encuentros regionales tendentes a la homologacin y concentracin de informacin. Al comparar los informes oficiales sobre derechos humanos de los pases de la regin y los sectores de inversin priorizados con los recursos de la cooperacin, es posible inferir que la discapacidad an es percibida como motivo de beneficencia y no como una situacin social que involucra directamente al menos a la cuarta parte de la poblacin total. Por otro lado, el Centro de Desarrollo Global y la revista Foreign Policy (USA), proponen un anlisis no nicamente por montos de ayuda a naciones pobres sino segn el nivel de facilidad u obstculo que presentan sus propias polticas para el desarrollo de estos pases. A pesar de que ha suscitado numerosas crticas de formulacin y de contenido vale la pena echar un vistazo al ndice de Compromiso con el Desarrollo (ICD). El ICD es un ranking que clasifica a los 21 pases ms ricos segn su esfuerzo y liderazgo en la lucha contra la pobreza, analizando cmo sus polticas favorecen o dificultan el desarrollo social y econmico en los pases en desarrollo. Pretende abarcar cuestiones ms all de los instrumentos tradicionales de cooperacin y medir la coherencia de determinadas polticas que tienen impacto en el desarrollo de los pases pobres. Se establece de acuerdo a siete indicadores relacionados con el Objetivo 8 de Desarrollo del Milenio: (1) calidad de la ayuda exter-
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na; (2) polticas que tienen influencia sobre la inversin; (3) apertura para las exportaciones de los pases del Sur; (4) polticas de seguridad; (5) polticas migratorias; (6) polticas medioambientales; (7) apoyo para la creacin de nuevas tecnologas. El rango de pas para 2004 fue el siguiente: 1) 3) 4) 6) 7) 11) 12) 13) 14) 16) 17) 18) 20) 21) Dinamarca/Holanda. Suecia. Australia/Reino Unido. Canad. Francia/Alemania/Noruega/Estados Unidos. Finlandia. Austria. Blgica. Italia/Portugal. Nueva Zelanda. Grecia. Irlanda/Suiza. Espaa. Japn.
Estados Unidos est clasificado como un socio comercial relativamente justo con subsidios y aranceles ms bajos que los de Canad, la Unin Europea y Japn. Dinamarca ocupa el primer lugar en cuanto a ayuda externa, su aporte es cuantioso en relacin con su tamao -0,96% del PIB en 2002- y de gran calidad. A pesar de que los montos absolutos de su ayuda son mucho ms altos, Estados Unidos, Grecia y Nueva Zelanda estn al final de la lista. Alemania y los Pases Bajos comparten el primer lugar en el rubro de las inversiones que utiliza el ICD, por sus polticas para
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incentivar el desarrollo. Espaa, a pesar de sus vnculos con Latinoamrica, alcanza un puntaje bajo en este tem. Canad y Estados Unidos estn ms abiertos a la inmigracin, mientras que las polticas de los pases europeos y Japn son ms restrictivas. Suiza ocupa el primer lugar entre los pases con polticas favorables al medio ambiente debido a la poca cantidad per cpita de emisiones de gases que agotan la capa de ozono. Austria y Alemania tienen tambin una buena clasificacin por sus emisiones bajas y su slido apoyo a los esfuerzos ambientalistas internacionales. En relacin con su tamao, Noruega y el Reino Unido son los pases que ofrecen ms apoyo para el mantenimiento de la paz y las intervenciones humanitarias. Austria y Canad son los principales proveedores de fondos para nuevas tecnologas. Estados Unidos podra estar al mismo nivel, pero la mayora de sus aportes se dedican a la investigacin y al desarrollo para defensa, que para los fines del ndice slo valen la mitad. Finalmente, recomienda a los 21 pases del ranking para el prximo ao: abolir los subsidios y aranceles agrarios, legalizar a ms inmigrantes y dar ms ayudas a otros pases en funcin de sus necesidades y perspectivas, no de estrictos intereses geopolticos.
24.2.1.
Algunas experiencias de cooperacin en discapacidad
Durante los ltimos diez aos las ONG de pases desarrollados han apoyado a organizaciones contraparte prcticamente en todos los pases de Amrica Latina. La informacin es bastante dispersa, no se dispone de una base de datos sobre las organizaciones cooperantes ni sobre las receptoras, menos an de los montos globales; en consecuencia, resulta imposible conocer la ayuda que ha llegado a nombre de la discapacidad, su manejo, responsables y resultados.
374
Entre la dispersin de datos y el sigilo de los receptores no se alcanza a atisbar el monto de apoyo de ONG para la discapacidad en la Regin, ni los programas especficos que han sido promovidos. La diversidad de fuentes y procedimientos plantea la urgente necesidad de sistematizar la informacin con mayor extensin y precisin, que ser posible nicamente en la medida en que demandantes y oferentes aporten un mayor acervo documental. Por otra parte, en los ltimos aos se observa una gran proliferacin de ONG ante las fuertes tendencias de privatizacin de la cooperacin internacional de los pases desarrollados que transforma a algunas ONG en administradoras privadas de la cooperacin oficial para pases de menor desarrollo. Hay experiencias sumamente valiosas, a manera de ejemplo se citan algunas. El Real Patronato sobre Discapacidad es un organismo autnomo, adscrito al Ministerio espaol de Trabajo y Asuntos Sociales, que promueve la prevencin de deficiencias, la rehabilitacin y la insercin social de las personas con discapacidad. Tiene una larga trayectoria de colaboracin con los pases de Amrica Latina, por ejemplo, los Premios Reina Sofa que se conceden para candidaturas de Espaa y de Amrica Latina, en 2004 organizaron el Congreso Iberoamericano de Discapacidad en la ciudad de Len, y la realizacin de diversas jornadas de capacitacin. La Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperacin Tcnica para el desarrollo de polticas de atencin a personas mayores y personas con discapacidad (RIICOTEC) trabaja en un marco de cooperacin e intercambio de experiencias entre los propios pases, con la participacin de grupos de accin regional y organismos internacionales, para favorecer el desarrollo de polticas integrales para personas mayores y personas con discapacidad en Iberoamrica.
375
Desde 1996 la Confederacin Coordinadora Estatal de Minusvlidos Fsicos de Espaa (COCEMFE) desarrolla actividades de cooperacin con Latinoamrica financiadas por la AECI. Enfatiza en la formacin de lderes de las 28 organizaciones de personas con discapacidad fsica miembros de La RED. El Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) genera espacios amplios de accin y cooperacin tcnica, mantiene vnculos con organizaciones, fomenta el desarrollo de un movimiento integral e inter-regional de personas con discapacidad de los pases Iberoamericanos, impulsa movimientos asociativos nacionales y manifiesta su compromiso en favor de un reconocimiento internacional amplio y comprensivo de los derechos de las personas con discapacidad, cuyo mejor exponente es el impulso, en el marco de las Naciones Unidas, de la Convencin Internacional Amplia e Integral para Promover y Proteger los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidades La Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE) est presente en la Regin desde el 1 de julio de 1985, cuando cre el Fondo de cooperacin internacional dirigido especialmente a las personas ciegas de Amrica Latina (FOAL), con una inversin que sobrepasa los 20 millones de dlares para la creacin de empleo y formacin de personas ciegas en pases de la Regin. Son innumerables los proyectos y acciones que la FOAL desarrolla en torno a seis principales ejes: desarrollo del tercer sector en relacin con la deficiencia visual; impulso de tcnicas de prevencin y rehabilitacin; formacin de profesionales para mejorar la atencin de las personas con discapacidad visual; creacin y soporte de programas para la formacin y el empleo, aprovechando las capacidades residuales para el desarrollo profesional; dotacin de material de alta tecnologa a centros pblicos y especializados que faciliten la integracin; y, ayuda humanitaria ante desastres naturales para los afectados y sus familias. Optimizando sinergias ha impulsado polticas activas de cooperacin con organismos multi-
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laterales, organizaciones cooperantes, gobiernos y movimientos asociativos. Fundacin Telefnica est presente en Argentina desde 1991, su labor se potenci hacia mediados de 1999 con la creacin de fundaciones con similares objetivos en Brasil, Chile, Espaa, Marruecos y Per. Propicia un mbito de participacin que trasciende el rol filantrpico asignado tradicionalmente a las fundaciones. Se involucra con medios econmicos, humanos y tecnolgicos participando en su desarrollo a lo largo del tiempo. Se ha marcado objetivos para desarrollar al mximo las aplicaciones sociales de la tecnologa con el fin de fomentar la igualdad de oportunidades y contribuir a mejorar la vida de personas y colectivos sociales, con especial atencin a los grupos ms vulnerables. Se encarga del alojamiento, mantenimiento, actualizacin y accesibilidad del portal del Real Patronato sobre Discapacidad y de su Centro de Documentacin sobre Discapacidad; as como de mantener portales con informacin actualizada a travs de Risolidaria. El ranking de Las 25 mejores empresas para trabajar en el Per (Great Place to Work Institute), reconoci a Telefnica Per con el Premio al apoyo a los discapacitados, por las polticas de inclusin laboral de personas con discapacidad. Tambin fue distinguida con el galardn Creatividad empresarial, en la categora de Educacin, por su programa Aulas educativas en hospitales que beneficia a nias, nios y jvenes pacientes que por razones de salud interrumpen el proceso de su formacin escolar. Este premio lo otorga anualmente la Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas para reconocer la innovacin, creatividad y capacidad de las empresas. El Comit Internacional de Cruz Roja cuya intervencin es de reconocimiento pblico, tiene un programa de atencin a personas con discapacidad fsica que han sido vctimas de las guerras regionales minas terrestres que requieren atencin especializada y facilita la creacin de centros para rehabilitacin fsica que a travs
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de la formacin del personal local de cada pas busca la sostenibilidad de la intervencin. Tambin proporciona tecnologa, recursos y equipamiento para los centros en trminos de subsidiaridad. El Centro Internacional para la Rehabilitacin (CIR), con oficinas sede en Chicago y Washington, naci como una ONG dedicada a ingeniera y educacin para asistir a vctimas de minas antipersonales en lugares de conflicto, ms tarde ampli sus objetivos a la defensa de los derechos humanos de todas las personas con discapacidad. En 2003 lanz su primer Monitoreo Internacional sobre Derechos y Discapacidad, dedicado en la primera fase a los pases de las Amricas; fue realizado en 24 pases por personas con discapacidad o padres/madres de personas con discapacidad, investigadores con experiencia en el tema y activistas destacados del sector en su pas. El Monitoreo (International Disability Rights Monitor) (IDRM) es una herramienta de mucha utilidad en la defensa de los derechos, un aporte efectivo para un anlisis profundo de la situacin y ha sido un instrumento de apoyo para impulsar en el marco de las Naciones Unidas, la Convencin Internacional Amplia e Integral para Promover y Proteger los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidades. El Movimiento Internacional de Educacin Popular y Promocin Social Fe y Alegra, con 50 aos de historia, est presente en 16 pases cuyas organizaciones estn asociadas como Federacin Internacional. Su objetivo fundamental es la educacin, adems de la escolarizada en preescolar, bsica y media, desarrolla otras acciones, como son: educacin radiofnica, educacin de adultos, capacitacin laboral y reinsercin escolar, formacin profesional media y superior-universitaria, fomento de cooperativas y microempresas, as como proyectos de desarrollo comunitario, salud, cultura indgena, formacin de educadores y edicin de materiales educativos. Su accionar se complementa con el apoyo de organizaciones pblicas y privadas, por ejemplo el programa escolar piloto a nivel nacional que llevar a cabo el prximo ao en el Per, con
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el Ministerio de Educacin y el Centro de Educacin Especial Ann Sullivan. Con el deseo de contribuir al debate sobre la idoneidad de las polticas educativas y las polticas de cooperacin internacional actuales, con financiamiento de la AECI, promovi la realizacin del informe Justicia educativa y justicia econmica. 12 tesis para el cambio educativo. Aunque la discapacidad es tratada muy tangencialmente, como ocurre en la mayora de estudios sobre educacin, la autora evidencia que la matriculacin en Amrica Latina en las ltimas dcadas da una visin optimista pero falsa al no ir a la par con resultados en trminos de aprendizaje, con elevadas tasas de repitencia y desercin; seala que ninguno de los pases de la regin ha conseguido que los aos de educacin obligatoria fijados por ellos se cumplan efectivamente. En cuanto al tema de la cooperacin pone de relieve el condicionamiento de los pases donantes a la compra de sus productos y servicios, agravado por un crecimiento del crculo vicioso de la dependencia y acriticidad frente a los problemas de la cooperacin internacional (Torres, 2005). Mobility International USA (MIUSA) es una de las 104 organizaciones miembros de InterAction, una coalicin de agencias internacionales de socorro, desarrollo, ambiente y refugiados que operan desde Estados Unidos, particip en el proyecto de investigacin patrocinado por la Agencia Internacional de Desarrollo, Oficina de Mujeres en Desarrollo. MIUSA, fundada en 1981, es una organizacin no lucrativa domiciliada en Estados Unidos que trabaja para asegurar que personas con discapacidad de 80 pases participen en programas de intercambio y desarrollo. Save The Children dirige sus programas a la infancia y una de sus lneas de trabajo es la de los nios con discapacidad. Trabaja principalmente en Bolivia y en Per, aunque tambin tiene proyectos en Nicaragua y Guatemala. En Ecuador y Honduras han iniciado con una labor de diagnstico sobre todo de educacin inclusiva. En
379
Argentina han apoyado la creacin de microempresas de alimentacin y comercio gestionadas por personas con discapacidad. Entre los cooperantes nrdicos que han apoyado programas y proyectos sobre discapacidad en la Regin se encuentran: Una Sociedad para Todos, de Finlandia; el Consejo Dans de Discapacidad (DSI) y Disability, de Dinamarca; la Coalicin Alemana sobre Discapacidad y Desarrollo (DCDD); la Asociacin para la Cooperacin Internacional de Organizaciones Suecas de Discapacitados (SHIA). Algunos cooperantes internacionales: Fundacin Interamericana, Ayuda a Nios y Adolescentes en Riesgo (ANAR) (Espaa), CARE, CEFE International, GTZ (Alemania), Programa ALFA de la Comisin Europea, Deutsche Welthugerhilfe, Caritas, Fe y Alegra, Fundacin de Waal, COSUDE, International Save the Children Alliance, Plan Internacional, Wheelchair Foundation, Wheels for the World, Christian Blind Mission International, que tiene su origen en la Christoffel-Blindenmission (Alemania), entre muchos otros. Entre las Agencias de Cooperacin Latinoamericanas: Agencia Brasilera de Cooperacin (ABC), Agencia de Cooperacin Internacional de Chile (AGCI), Agencia Peruana de Cooperacin Internacional (APCI), Instituto Mexicano de Cooperacin Internacional (IMEXCI).
24.2.2.
Algunas recomendaciones abiertas
Se observa que no existe un plan de cooperacin focalizado hacia este sector. Al considerar como objetivos prioritarios la disminucin de la pobreza, desigualdad y exclusin, sera suficiente recordar que el 10% de la poblacin latinoamericana tiene discapacidad, que la mayora vive en condiciones de pobreza o extrema pobreza, que sufre severas condiciones de exclusin agravadas por componentes como: gnero, etnia, ruralidad, analfabetismo, desnu-
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tricin, desempleo, con el abandono que genera la migracin y las barreras que impiden el acceso a servicios, informacin y comunicacin. Se ha de valorar el aprendizaje en, desde y con Latinoamrica; no porque sean logros absolutos sino porque constituyen esfuerzos a los que vale la pena apostar. Por ejemplo: bsqueda de denominadores comunes, alianzas estratgicas, diversificacin de lneas de accin, impacto a travs de apoyo prolongado, co-responsabilidad en trminos de subsidiaridad que si bien es incipiente tiene visos de mejorar, esfuerzos encaminados hacia el desarrollo de la sociedad civil, involucramiento de actores no gubernamentales en bsqueda de una gobernabilidad local ms participativa. Es el momento de cambiar los esquemas de actuacin, de dejar el modelo tradicional de cooperacin. Para ello es menester un cambio tanto de donantes como de receptores, respeto y valoracin, dilogo abierto y frontal, deseo de aprender uno del otro y con el otro. Por lo expuesto y ante el desafo que enfrenta la cooperacin internacional para consolidar polticas efectivas y de interlocucin, es deseable que los pases desarrollados, especialmente los que pertenecen a la Unin Europea, refuercen sus polticas de cooperacin al desarrollo a los pases de renta media con nfasis en discapacidad que evidencia los contrastes de pobreza, inequidad y exclusin. En este marco, constituira una alianza estratgica de primer orden reforzar relaciones con el Foro Europeo sobre Discapacidad. A continuacin, algunas recomendaciones abiertas a la discusin: a) b) c) incluir la discapacidad como factor transversal de atencin; asegurar un 10% de la cooperacin de manera expresa para discapacidad; condicionar la cooperacin a la existencia de polticas pblicas de discapacidad con indicadores de desarrollo local y
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nacional en cuyo diseo hayan participado organizaciones nacionales de personas con discapacidad y sus familias, con una clara visibilidad de la multidimensionalidad de la discapacidad y descentralizacin de servicios (gnero y madres cuidadoras, etnia y divisiones etnolingsticas, ruralidad); d) destinar un mayor porcentaje para educacin con nfasis en dos focos fundamentales: (1) el nivel bsico, con estrategias que garanticen atencin de necesidades educativas especiales asociadas a la discapacidad, mayor cobertura, descentralizacin y, sobre todo, calidad de los aprendizajes; (2) capacitacin y programas de insercin laboral; propender a la incorporacin de trabajadores y profesionales con discapacidad en la implementacin de proyectos y programas; responsabilizar del seguimiento a la sociedad civil como estrategia para lograr tanto el empoderamiento de las organizaciones para la participacin efectiva as como la eficacia y pertinencia de la ayuda externa; dinamizar mecanismos para intercambio de informacin y mejoramiento de la comunicacin con la mayor cobertura posible para impulsar procesos de gestin y rendicin de cuentas tendentes a disminuir la corrupcin; propender a objetivos compartidos y compromisos mutuos entre pases cooperantes y receptores, que sustenten y justifiquen la ayuda; propiciar una evaluacin multisectorial de las prcticas con una valoracin real de cumplimiento de acuerdos, antes que limitarla al mero enunciado de polticas, con la finalidad de reforzar los derechos y responsabilidades mutuas entre el Estado y la sociedad civil, que fortalezcan el pacto social con una verdadera profesionalizacin de las estructuras y la institucionalidad del Estado. Una opcin es a travs de con-
e)
f)
g)
h)
i)
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sultas con grupos de la sociedad civil y el respectivo cruce de informacin; j) mejorar la coordinacin entre los donantes para disear estrategias articuladas que eviten duplicidad de esfuerzos y optimicen recursos, por ejemplo: compartir experiencias, buscar la consolidacin de programas globalizados (regionales) con mayor impacto, consolidar lneas de accin bsicas, definir con quines trabajar y cmo hacerlo, estandarizar protocolos de actuacin, definir criterios para la elaboracin de informes, evaluar demandas internacionales, consolidar una base de datos sobre recursos humanos capacitados (expertos y especialistas), proyectos, donantes, receptores e informes; establecer mecanismos propiciatorios de una Cooperacin Sur-Sur que eleven el nivel de gestin de los receptores en un marco de co-responsabilidad, abran mayores opciones para la sinergia entre varios actores y ayuden a consolidar contrapartes estratgicas a largo plazo en lugar de alianzas orientadas a proyectos de corto aliento o a consolidar monopolios personales u organizacionales; propiciar la participacin e inyectar apoyo a contrapartes que trabajan directamente con gobiernos locales para evitar la centralizacin de recursos y servicios;
k)
l)
m) impulsar la participacin de nuevos actores polticos y sociales; n) evitar programas paliativos que engrosen el empleo informal o el sub-empleo mediante la focalizacin hacia la responsabilidad social-corporativa que promueva el comportamiento social responsable por parte de los actores del mercado.
383
24.3.
Algunos pronunciamientos
Antonio Rodrguez Soto Miembro Fundador de RIADIS Presidente de RIADIS Argentina
En Argentina hay infinidad de organizaciones cuyos actos y fines se superponen, situacin que se agrava por las distancias geogrficas que debilitan el sistema y dispensan esfuerzos. La actual crisis castiga duramente a los ms dbiles, el empleo es casi inexistente y la rehabilitacin inalcanzable. El Estado se muestra impotente en su funcin ineludible: rehabilitar, capacitar, educar e integrar. Los pocos centros no cubren las verdaderas necesidades. La Comisin Nacional Asesora para la Integracin de Personas con Discapacidad -CONADIS, rgano oficial cuya misin es asesorar al Poder Ejecutivo, no cuenta con presupuesto propio pero a pesar de ello realiza importantes gestiones. Hay varias leyes de proteccin para los discapacitados pero al no contar con un organismo contralor devienen en abstractas sin favorecer a sus verdaderos destinatarios. Exhortamos a la creacin de un Comit Nacional conformado por representantes de las organizaciones de personas con discapacidad y de padres, cuya funcin sea velar por el fiel cumplimiento de la legislacin vigente y de las Normas Uniformes; canalizar necesidades, proyectos e inquietudes; y, gestionar ante el Gobierno los medios necesarios para dar respuestas o concretar propuestas. Es necesario instrumentar polticas y coordinar acciones institucionales, e incentivar las polticas tendientes a fortalecer los lazos en la Regin.
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Fortalecer los movimientos asociativos nacionales y regionales requiere de seriedad, compromiso, transparencia y fluidez, en decisiones y acciones.
Sebastin Toledo Miembro Fundador de RIADIS Presidente del Comit Pro Ciegos y Sordos Guatemala Se pueden fortalecer los movimientos asociativos nacionales mediante algunas acciones, como: a) Realizar un diagnstico que refleje elementos cuantitativos y cualitativos de la situacin actual de las organizaciones en cada pas. Establecer en las RIADIS nacionales un programa de fortalecimiento organizacional, con procesos de capacitacin a las bases y a los cuadros dirigenciales. Capacitar a los lderes en procesos de incidencia poltica. Motivar a los dirigentes a la formulacin de planes estratgicos desde las organizaciones nacionales de coordinacin. Acompaar a las organizaciones en los departamentos o estados, para que busquen acercamientos con las autoridades locales. En aquellos estados o distritos donde no existan organizaciones, impulsar alianzas estratgicas con otros grupos o movimientos sociales, para la organizacin de las personas con discapacidad. Motivar la participacin de los dirigentes en temas de trascendencia nacional en el orden econmico, poltico, social, etc., en coordinacin con otros grupos sociales, para que se
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empiece a valorar la participacin de las personas con discapacidad en otros escenarios. h) Propiciar la valoracin y respeto de la opinin y aportes de los movimientos asociativos por parte de las entidades estatales y privadas que brindan servicios de atencin directa a personas con discapacidad.
Desde que surgi la iniciativa de RIADIS se la consider como un foro regional, representativo de los intereses y aspiraciones de participacin del movimiento asociativo de personas con discapacidad, con presencia en toda Iberoamrica. Su fortalecimiento es indispensable mediante acciones conjuntas. Maritza Melara ACOGIPRI La RED-RIADIS El Salvador Para fortalecer el asociacionismo a nivel local, hace falta una autntica formacin de lderes de la discapacidad, lderes y dirigentes con herramientas, con conocimientos, con capacidad de lobby, y con responsabilidad para asumir grandes retos por un colectivo, por un pas. Hace falta conciencia e identidad de grupo social, se debe fortalecer y potenciar la cohesin de los grupos en un solo y fuerte colectivo, con objetivos comunes aunque con actividades distintas. A nivel internacional, hace falta alternancia, de temas y de personas, mediante la apertura, la transparencia, la democracia y la honestidad. Es muy triste ver cmo, algunas personas, hacen un negocio y un club de turismo mundial abanderados con la discapacidad. Se debe incidir en cambios globalizantes de polticas, de prcticas, estrategias, instrumentos que transversalmente generen equi-
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dad, no slo entre fronteras, sino tambin entre zonas geogrficas (rurales, urbanas, suburbanas), con equidad y representatividad entre hombres y mujeres. Es preciso y saludable dar espacio a gente con verdadera capacidad tcnica, profesional y tctica, gente joven. Ya basta de auto dolos de la discapacidad, los y las grandes, las que abrieron el tema deben ceder espacios, deben saber que las cosas cambian y las personas con discapacidad jvenes tienen una ptica y prctica vlida, tenaz y que -sobre todo- somos colegas, no enemigos. La alianza entre organismos gubernamentales y no gubernamentales es impostergable en trminos de mutua cooperacin, de correlacin de fuerzas y conocimientos, de igualdad y respeto. Es el momento de articular el trabajo y ser proactivos, pero tambin de ceder, sobre todo por parte de los organismos gubernamentales que siguen viendo a las personas con discapacidad slo como demandantes de servicios y espacios. Ambos tenemos experiencia, capacidad de propuesta, ambos podemos y debemos alternar el lado del escritorio segn la situacin. Ana Teresa Ramrez Presidenta FEPAPDEM (Federacin Ecuatoriana Pro Atencin a la Persona con Deficiencia Mental) Ecuador El fortalecimiento de los movimientos asociativos de personas con discapacidad est estrechamente vinculado con el xito de los procesos de concienciacin e interiorizacin de los elementos conceptuales que originan la formacin de una asociacin: la Solidaridad que significa que las personas asociadas han de actuar en comn para aportar soluciones, al tiempo de trabajar junto a otros grupos que actan en el campo de la discapacidad; la Transparencia relacionada con la tica en sus actuaciones; la Justicia que
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implica que sus demandas han de estar basadas en derechos; la Participacin porque sin ella no hay asociacionismo; la Independencia, para ser autocrticos con las propias actuaciones que lo legitima para ser crtico con las actuaciones ajenas; la Eficiencia en sus cometidos; el Sentido de Pertenencia que cohesiona el movimiento; la Cooperacin orientada a la bsqueda de soluciones no solo de su colectivo sino de la comunidad; y, el elemento fundamental, el Compromiso entendindose no como una obligacin sino como un acto de entrega voluntaria a una actividad en la que cree. En la medida que el ejercicio de todos estos elementos sea una prctica diaria y constante de todos y cada uno de los partcipes de los movimientos asociativos su fortalecimiento no solo ser un resultado sino una consecuencia. La representatividad de los movimientos asociativos de personas con discapacidad y sus familias va ligada en forma vinculante con su legitimidad, no se debera tener por la mera representacin de las mayoras como en los sistemas de gobierno democrticos, sino por otros elementos importantes que condicionen tal representatividad: Liderazgo obtenido en el accionar del da a da, en los resultados que se consiguen, en la adhesin a la misin y los valores del movimiento asociativo; autoridad moral, prestigio, honradez, coherencia y equidad, demostrando que todas sus acciones van destinadas a favorecer al conjunto de las asociaciones y no a intereses particulares, ejerciendo la representatividad con la conviccin de que todos y cada uno de sus miembros tiene algo que aportar. Henry Meja R Director Ejecutivo de FENASCOL Federacin de Sordos de Colombia Miembro de RIADIS Pensar en movimientos asociativos, cuando ni siquiera las necesidades bsicas estn cubiertas, es tan difcil como sobrevivir en
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ambientes en donde las condiciones no son apropiadas. Lastimosamente las condiciones de pobreza y desigualdad que prima en toda Latinoamrica hace difcil el trabajo tanto para los movimientos asociativos de personas con discapacidad como para todo tipo de organizaciones, y se convierte en una de las principales causas para que nuestro movimiento asociativo sea tan dbil. No es fcil que los lderes se centren en las actividades de lucha por sus derechos, mientras estn padeciendo hambre. Muchos de ellos son padres o madres cabeza de familia que viven en una situacin de carencia en sus hogares o estn desempleados. De la misma forma, la mayora de las organizaciones de personas con discapacidad no tienen una fuente econmica de donde obtener recursos, no son auto sostenibles y sobreviven con donaciones, fiestas, bingos, paseos, etc. Sin embargo, y a pesar de este panorama tan desolador, no se puede negar que el movimiento asociativo de personas con discapacidad en Latinoamrica, con algunos pocos apoyos gubernamentales o de organizaciones internacionales, ha venido avanzando lenta, pero positivamente en la lucha por el restablecimiento de sus derechos. Cabe sealar que el intercambio de informacin va Internet ha sido un hecho muy positivo, a pesar de que su acceso en Latinoamrica an no es masivo, ya que cada da es ms frecuente que las organizaciones puedan copiar las buenas prcticas de pases vecinos. Consideramos que las instituciones internacionales deben enfocar sus esfuerzos en capacitar a las organizaciones de personas con discapacidad en dos temas centrales: por un lado en programas de fortalecimiento organizacional o planificacin estratgica para que stas se organicen internamente y se asuman con propiedad; por otra parte, en procesos metodolgicos y prcticos para realizar acciones de incidencia poltica, que influyan positivamente en el establecimiento de polticas pblicas y planes de desarrollo
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de los respectivos gobiernos. Lo anterior, por supuesto, lleva implcito que las organizaciones de personas con limitacin aprendan a hacer veedura y asuman el seguimiento de las polticas, planes, programas y servicios que provean sus gobiernos. Esto demuestra las principales debilidades de los movimientos asociativos, que en ocasiones se enfocan en solucionar situaciones concretas de sus asociados y no en resolver problemas estructurales que logren un impacto positivo en un colectivo ms grande. De esta manera, se continan viendo organizaciones que crean servicios para solventar, a un grupo reducido, sus necesidades: bolsas de empleo, subsidios especficos, servicios educativos, de rehabilitacin, entre otros; sin darse cuenta que lo anterior, es una responsabilidad del Estado y que la funcin principal de las organizaciones es velar porque las entidades de Gobierno de cada uno de los sectores (educacin, trabajo, salud, comunicaciones, cultura, justicia, etc.) cumplan con las obligaciones que tienen con todos sus ciudadanos. Es importante que las distintas organizaciones de personas con discapacidad fsica, cognitiva, mental, auditiva y visual de Latinoamrica trabajemos ms unidamente, respetando nuestras especificidades, pues de lo contrario el movimiento de personas con limitaciones se ir debilitando. Desafortunadamente, he visto en muchos pases, que cada organizacin busca demostrar que es ms que otra y obtener ventajas. Debemos aprender a conocernos y defendernos colectivamente cuando los dems no estn presentes. El colectivo de personas sordas de Colombia le ha dado su representacin y vocera a FENASCOL. Sin embargo, en los distintos espacios en los que participamos, sean stos nacionales o internacionales, siempre estamos velando tanto por los derechos de las personas sordas como por los derechos a la igualdad de oportunidades para todas las personas con discapacidad. Por ello, para nosotros es tan importante un Intrprete de lengua de seas, que
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nos garantice la equiparacin de oportunidades o el acceso a la informacin y las comunicaciones; como lo es una rampa para la persona con discapacidad fsica o los documentos en braille para las personas con limitacin visual. Ninguna de estas necesidades es menor que la otra. Todas son igual de importantes. Mi invitacin es para que todos, por supuesto nos informemos y aprendamos de las caractersticas y necesidades de nuestros compaeros. Cuanto ms unidos estemos, mejores logros obtendremos! (Solidaridad Latinoamericana, 2005, Nmero: 34). Rosa Ambulodigue In-Chirst Per Los nios, nias y adolescentes con discapacidad, en Latinoamrica, no reciben la atencin necesaria ni suficiente, se mantiene la discriminacin, sus necesidades son consideradas de segundo rango por lo que hay falta de apoyo econmico para implementar programas y proyectos. Ana Pelez Vicepresidenta Ejecutiva de la FOAL Miembro del Consejo General de la ONCE Espaa Los modelos no se trasladan ni se colocan directamente en un entorno socioeconmico y poltico completamente diferente al de aqu. Hay que ponerse a disposicin de las personas con discapacidad, mostrarles los modelos para que ellos determinen qu partes, qu acciones pueden servir a sus realidades concretas y especficas. Para que se respete los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, no puede limitarse a cambios indi-
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viduales, se debe hablar de cambios regionales porque el prestar una ayuda especfica a una persona no sirve ni enriquece el movimiento asociativo. Parte del xito est en la responsabilidad social corporativa, es decir la importancia que tiene la economa social como un activo generador del empleo digno para personas con discapacidad. Es necesario que los agentes sociales sean realmente los que activen todo ese cambio de polticas. Los donantes internacionales deberamos crear estructuras para que tambin los que estamos operando en Amrica Latina nos sentemos y compartamos juntos las experiencias, los apoyos, los programas, y dirijamos nuestras actuaciones a programas globalizados. David Andrs Rojas M. Director Ejecutivo The Trust for the Americas - OEA Washington, D.C. Para optimizar la cooperacin internacional, la primera herramienta debera ser el establecimiento de verdaderos canales de comunicacin internacional, reconociendo cul es el trabajo de cada uno de los organismos que participan en la cooperacin, determinando planes actuales, creacin de alianzas estratgicas y mecanismos de participacin conjunta donde se aprovechen vrtices comunes de trabajo, de modo que se optimice no slo el uso de los recursos fsicos, humanos y econmicos disponibles, sino que se ample la visibilidad propia de los resultados. De este modo se aprovechan los avances individuales para un usufructo colectivo, lo cual redundar en beneficio de los pases y las poblaciones objetivo, concatenando proyectos afines y generan-
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do proyecciones de acompaamiento, evaluacin y seguimiento, asegurando la calidad de los proyectos y la sostenibilidad de sus resultados; lo cual se reflejara en la apropiacin local de los programas y la transferencia de conocimiento para provechos locales, entre otros muchos beneficios. Carlos Martnez 5 Presidente UNCU Unin Nacional de Ciegos de Uruguay Los recursos econmicos son difciles de conseguir, por lo tanto hay que optimizarlos. Muchas veces se resuelve desde una perspectiva muy distinta a la vivida en cada pas. Amrica Latina es grande y diferente. Lo que puede resultar provechoso para un pas, puede resultar intrascendente para otro. Es necesario consultar a los directamente involucrados. Todos los pases tienen pequeos monopolios en lo relacionado al manejo de la informacin. Si la informacin llega a ms personas o instituciones seguramente los resultados sern mejores. Jos Rodrguez Miembro Fundador y Vocal de RIADIS Presidente de la Fundacin Lesionado Medular Susana Martn Gerente de la Fundacin Lesionado Medular Espaa RIADIS, como plataforma de representacin, es una parte ms de la cooperacin de Espaa con Iberoamrica y, en concreto del Gobierno espaol, del IMSERSO y RIICOTEC, donde interviene muy directamente la AECI. La labor que pretende RIADIS es incen5
Pronunciamiento personal, no de la organizacin.
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tivar a las organizaciones de cada uno de los pases para que se agrupen y se conviertan en grupos de presin, demanden e influyan en sus respectivos gobiernos para que en sus planes se tenga en cuenta a la discapacidad. Compartiendo experiencias, no resulta positiva la excesiva atomizacin existente hoy en da, puesto que lo que provoca es la debilitacin del colectivo. Despus de haber revisado todas las obligaciones documentales (existentes en Espaa), que deben tener tanto las Fundaciones como las Asociaciones, y que son supervisadas y fiscalizadas por las Administraciones Pblicas, autonmicas o estatales, debemos ser conscientes que a pesar de la burocratizacin y el trabajo extra que nos implica es positivo, es la frmula para controlar que los fines para los que se constituyeron dichas ONG son los que marcan la ley. Julio Wilfredo Guzmn Jara Presidente Regin Latinoamericana Organizacin Mundial de Personas con Discapacidad En el mbito de la esfera pblica, la discapacidad no es un tema que suscite mayores atenciones, ni se la relaciona con un colectivo que tenga algn atisbo de influencia. El poder nos es esquivo, claro que eso no significa desconocer que existen personas con discapacidad que gracias a sus mritos detentan cierta investidura pblica. Pero, en trminos de colectivo, an existe un proceso embrionario por elevar la problemtica social a un problema poltico en el que se ponga en juego la prioridad de nuestros intereses. En Amrica Latina cada vez ms hay mayor conciencia por reivindicar nuestros derechos, y a la par, cada vez ms se siente la crueldad de la exclusin social. Tras ms de una dcada de ajustes estructurales, de aplicacin de un modelo liberal de economa de mercado, de privatizacin y reduccin del gasto fiscal, el Estado ha dejado de asumir sus ya escasas responsabilidades. En el Per, el
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debate de la Constitucin fujimorista del ao 1993, el entonces ministro de salud lleg a sostener que la problemtica de las personas con discapacidad era un asunto de las familias... Entre tanto, estudios de organismos del BID, expresados por Bernardo Klingsberg, sealaban que, como resultado de los ajustes se tena en el continente la existencia de siete grupos vulnerables, entre ellos, el de las personas con discapacidad. Si para algunos, las polticas macroeconmicas han generado estabilidad y crecimiento, no podemos dejar de lado que los estudios sealan que para mantener el mismo nivel de vida, de pobreza se entiende, precisamos mantener un 6% de crecimiento anual. Claro que detrs de ese crecimiento, cosechado por unos pocos, se ocultan grandes exclusiones, abandonos y vergonzosas desigualdades. En medio de ello hay una lucha: entre esos pocos que sostienen que se debe asegurar la estabilidad y el crecimiento econmico, reduciendo el papel del Estado y dejando que las leyes del mercado regulen la vida social, y quienes como nosotros, sealamos que ese modelo econmico slo agudiza las desigualdades, que en esa lgica de mercado jams tendremos acceso a la seguridad social, a la educacin, y menos al empleo. En definitiva, que dentro del capitalismo no es posible la inclusin social de las personas con discapacidad. Ciertamente, cuando la tendencia mundial del empleo, por sealar un tema, en la medida en que incrementa su calificacin y reduce su volumen, el desempleo se agudiza generando grandes movimientos migratorios, en ese contexto, de qu posibilidades de inclusin productiva de personas con discapacidad es posible hablar, si la realidad nos dice que no hay empleo para persona sin discapacidad, por lo que la propia OIT reconoce un desempleo en la PEA con discapacidad de alrededor del 80%. Y sin empleo, no se puede acceder a costosos servicios de salud privados, ni la educacin ni a nada.
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En el Per, con un 54% de poblacin por debajo de la lnea de pobreza, tenemos diversos grupos sociales que luchan por sobrevivir, entre ellos al nuestro. Es evidente que en Amrica Latina, la pobreza y la exclusin, es el lugar social del colectivo de las personas con discapacidad. Pues bien, entonces la lucha por la rehabilitacin, la salud y la seguridad social, la educacin inclusiva, el empleo decente y la vivienda adecuada; en suma, por la inclusin social, es una lucha poltica, no slo por el reconocimiento de derechos, sino por el poder que permita el ejercicio del derecho. En esa perspectiva, como seala la Carta de Paraguay (RLOMPD: 2005), luchar por la integracin de las personas con discapacidad est relacionado con la lucha contra la pobreza y las estructuras de poder que sostienen una condicin de exclusin social de diversos grupos sociales vulnerables (prrafo 30). Elevar nuestra lucha a una solidaridad poltica, integrada con otros sectores excluidos, exige nuestra participacin ciudadana, lejos de arribismos y polticos advenedizos, requerimos afinar nuestro sistema de representacin, de calificar nuestros cuadros dirigenciales, de salir de nuestra mirada casera de la discapacidad y abrirnos a la realidad y compromiso con el devenir de nuestros pueblos. Por ello, si para nuestros compaeros y compaeras del norte, las personas con discapacidad de los pases desarrollados, hay principios que se debe tener en cuenta en las polticas sobre discapacidad, por lo que en Paraguay se ha dicho: no hay vida independiente sin la satisfaccin de las necesidades bsicas de las personas con discapacidad. Entonces, desde la realidad de las personas con discapacidad en los pases en desarrollo, podemos afirmar el Principio de Liberacin, como el primer principio en las polticas sobre discapacidad, entendindolo en sus dimensiones individuales y colectivas, relacionadas con el reconocimiento de la dignidad y superacin de complejos, asumiendo nuestras limitacio-
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nes y capacidades, de superacin de estructuras de dominacin que determinan condiciones de exclusin social. Dicho esto, la visin de algunos tecncratas de la discapacidad que pretenden desconocer esta dimensin poltica, que teorizan proyectos supuestamente a favor de los discapacitados y que en no pocos casos slo la instrumentalizan, vienen a cumplir un papel paternalista y reaccionario en nuestro proceso de integracin. Priorizar la participacin ciudadana de las personas con discapacidad es clave en el proceso de inclusin social, y su liderazgo en un Frente de los Excluidos de nuestro pueblo continente es una tarea impostergable. En Amrica Latina se est en franco proceso y no ser nada de extraar cuando en los prximas aos tengamos legtimos representantes de nuestro colectivo, en el municipio, las cmaras de diputados y senadores y por qu no como primeros mandatarios de la nacin, autoridades electas y responsables ante el pueblo y su Frente de Excluidos. Gar Fabila Pescina Vicepresidenta de RIADIS Mxico Requerimos un movimiento de solidaridad, de compaerismo, de compartir experiencias y recursos, de derribar todas las barreras que impiden que las personas con discapacidad y sus familias seamos parte de la comunidad en igualdad de condiciones; un movimiento de interdependencia que favorezca a todos. Necesitamos prepararnos para hacerlo de la mejor manera, que no sea solo demagogia, con un plan de trabajo que marque un rumbo definido. Debemos promover una legislacin adecuada con las reglamentaciones necesarias para construir una Sociedad para
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todos. Al generar comunidades inclusivas promovemos la democracia. Promover agrupaciones de familias con una visin comn para luchar por mejores servicios para todos sin excepcin. Desarrollar indicadores en lenguaje simple que permita en cualquier parte hacer una autoevaluacin de la situacin y de la forma cmo est promoviendo la inclusin para tomar acciones individuales o de grupo. Reunir a lderes de las diferentes discapacidades, familias, profesionales y personas de la comunidad para mantener un dilogo que permita analizar la situacin, elaborar un diagnstico y presentar propuestas viables. Rosangela Berman Bieler Especialista en Discapacidad y Desarrollo Inclusivo Regin de Amrica Latina y El Caribe Banco Mundial El sector debe contribuir en la generacin de conocimiento e informacin sobre la relacin entre pobreza y discapacidad e instrumentalizar recursos para la inclusin de estos temas en sus estudios, polticas y operaciones. De esta manera, las agencias cooperantes y los organismos multilaterales podrn pasar a brindar asistencia tcnica a los gobiernos que la soliciten y contribuir efectivamente para un desarrollo inclusivo, siempre dentro de los programas que se orientan a cumplir con su misin. En materia de Inclusin y como cualquier organismo de cooperacin, las agencias deben actuar en acuerdo con la legislacin nacional de los pases donde operan, en caso de no existir o estar desactualizada, promover la creacin de normativa internacional. Adicionalmente tienen tambin la funcin de promover y replicar ejemplos de buenas prcticas tanto regional como inter-regional-
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mente. Las agencias y los organismos internacionales pueden convertirse en actores que faciliten los procesos de cooperacin tcnica y den visibilidad al impacto positivo y trascendencia de la inclusin en los procesos de desarrollo. Los gobiernos y la sociedad civil son los actores fundamentales en los procesos de desarrollo de sus pases y por lo tanto sern quienes identifiquen, diseen y elijan las polticas pblicas de desarrollo, orientadas a lograr la construccin de sociedades cada vez ms democrticas, solidarias e inclusivas. La comunidad internacional se constituye as para apoyar estos procesos locales, a travs de la generacin y difusin de paradigmas que contribuyan al desarrollo y de incidencia para el monitoreo y evaluacin de los progresos alcanzados. Francisco Cisneros DIF - Mxico La cooperacin internacional para personas con discapacidad en la Regin, debiera darse en tres ejes que fortalezcan el movimiento asociativo como tal, de tal forma que los gobiernos perciban un movimiento unificado, que los obligue al compromiso y al seguimiento del Marco Normativo Internacional y Nacional y que se puedan medir con indicadores homologados mediante: 1. Internacional: fortalecimiento de la relacin regional a travs de un canal de informacin y comunicacin permanente, que aglutine a los Consejos Nacionales y que pueda ser monitoreado por las OSC. Nacional: difusin para el fortalecimiento del trabajo de los Consejos Nacionales en la generacin de Polticas Pblicas y desarrollo de Programas Institucionales que favorezcan la Participacin de la SociedadCivil.
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Estatal y Municipal: aplicacin y seguimiento de las Polticas Pblicas.
Las prioridades de inversin pudieran dividirse en dos rubros: (1) Capacitacin: impartir un Diplomado en Administracin Pblica y Discapacidad, que cubra temas internacionales y nacionales de marco jurdico, programas institucionales y participacin ciudadana, a las OSC y a los representantes de gobierno impartido por las Universidades, a travs de, (2) un sistema informtico, que cuente con hardware y software con conectividad a travs de Internet que permita la comunicacin para generar una verdadera red desde los municipios, subiendo a los estados para llegar a nivel nacional y tener representatividad internacional, que a su vez pueda ser consultada y supervisada desde cada regin (RED -Red Especializada en Discapacidad) a nivel municipal, estatal nacional e internacional. El compromiso de los gobiernos y de los movimientos asociativos para lograr mejores condiciones de cooperacin debieran estar orientados a: Aprobar y firmar la Convencin Internacional Amplia e Integral para la Promocin y la Proteccin de los Derechos y la Dignidad de las Personas Con Discapacidad. Promover la creacin de la RED. Etiquetar recursos para el funcionamiento de los Consejos nacionales, estatales y municipales. Actualizar, fortalecer y respetar el marco jurdico relacionado con la discapacidad. La Cooperacin Sur-Sur en virtud de las soberanas ya que el proceso cultural no se ha uniformado, considero que sera viable empezar por la generacin y homologacin de indicadores que pudieran ser pactados para desarrollar en bloques regionales para unificar procesos, avances y sistemas de medicin y seguimiento.
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Apuntes inditos Me gustara que quedara constancia en esa investigacin de los crculos de poder maliciosos de algunos movimientos y organizaciones (gubernamentales y no gubernamentales). No estara mal, poner de manifiesto que la capacitacin y la voz autorizada en los encuentros, est desvirtuada, desperdiciada, inutilizada y, sobre todo, no es la voz de quienes en realidad necesitan. Adems, la capacitacin focalizada en la gente que siempre asiste sin permitir la participacin de otros, slo produce mayores desfases y desencuentro entre los homolgos. Por qu no preguntarse a qu se debe que personas con discapacidad altamente calificadas se alejen cada vez ms de los movimientos asociativos. Por qu no buscar a esas personas e involucrarlas para oxigenar los movimientos y propender a su empoderamiento? Se han hecho verdaderos procesos teraputicos para las personas con discapacidad? Les pedimos que mantengan un trabajo, pero si no pueden mantener su autoestima, cmo? Los fondos para los movimientos asociativos, qu contemplan?, en qu se invierten? Es necesario sostener a directivos que hagan un buen liderazgo en las organizaciones, pero es necesario que sean perennes?, a quin favorece?, a quin perjudica? Los eternos lderes, presentan proyectos concretos en planes de trabajo?, rinden cuentas? La cooperacin internacional, por ejemplo, la Christian Blind Mission International (CBM), que tiene su origen en la ChristoffelBlindenmission (Alemania), financia proyectos para personas con discapacidad visual, cuntas personas o asociaciones han presentado proyectos? Cuntos proyectos se han sacado para todas las asociaciones de ciegos? o solamente para las mismas personas ms que para las mismas organizaciones? Generalmente somos usados de plataforma y no se obtienen cosas concretas para las personas afectadas.
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Las asociaciones lamentablemente pierden credibilidad por no tener planes concretos de trabajo, se centran solo en sus directivas, y ni siquiera conocen la situacin real de sus socios. Tenemos que fortalecer las clulas para que el cuerpo est fortalecido, las asociaciones deben funcionar con directivas y comisiones. As, ciertas ONG no sern estrellitas de navidad ejecutando como pulpos muchos proyectos que son ms apariencia que accin real y efectiva. El compromiso de las clulas de ese gran cuerpo, que son los movimientos asociativos, debe ser claro y mostrar logros en cosas concretas y tangibles.
Beatriz Miranda Ecuador De acuerdo al anlisis efectuado y a las conclusiones a las que se llegan observando y compartiendo el cotidiano vivir de las personas con discapacidad y sus familias, la discapacidad hace ciertas demandas en Amrica Latina, en distintas reas 6: Gestin econmica Se requiere aplicar un programa de estabilidad en cuanto a inflacin y poltica econmica que tenga entre sus objetivos una calidad de vida inclusiva. Hay la necesidad de polticas fiscales coherentes con las condiciones macro y micro econmicas que generen a su vez equilibrio fiscal. Se debe encontrar formas de renegociar la deuda externa de
6 Se incluyen elementos requeridos por instituciones como el Banco Mundial para calificar a los pases y su evolucin en el rea de desarrollo.
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los pases, con opciones que beneficien a los grupos humanos excluidos del desarrollo global. Impulsar un mayor compromiso poltico de los estados con competencia tcnica y respaldo pblico mediante la participacin en la toma de decisiones que provoque la sostenibilidad de un plan estratgico de desarrollo. Propender a un marco poltico que fomente el comercio justo, libre del monopolio e impuestos o recargos que discriminan las importaciones. Que la administracin aduanera sea reglamentada y transparente. Se demanda un sistema financiero diversificado y competitivo que incluya seguros e instituciones de ahorro no bancarias, reguladas y evaluadas peridicamente. Que las leyes de gestin empresarial aseguren la proteccin de accionistas minoritarios y que las opciones de crdito sean establecidos con responsabilidad social, es decir con acceso para las todos. Las tasas de inters deben ser reales y positivas. Se debe limitar los controles o subsidios a los precios, salarios, la tierra y la mano de obra, contando con polticas pblicas que afecten la eficacia de los mercados. Las polticas ambientales y econmicas deben fomentar la proteccin y el uso sostenible de los recursos naturales buscando su preservacin como una medida de preservacin de la vida del ser humano y de las especies vivientes.
Inclusin social y equidad Se demanda la creacin de leyes, polticas, organismos y prcticas sociales e institucionales que promuevan la igualdad de acceso a hombres y mujeres a los recursos y oportunidades en todo nivel.
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Se demanda la creacin de leyes, polticas, organismos y prcticas sociales, institucionales e individuales que promuevan la igualdad de personas con discapacidad y personas sin discapacidad visible a los recursos y oportunidades en todo nivel. Las dos demandas anteriores se extiende a los grupos marginados como: niez, adultos mayores, indgenas, negros, homosexuales, grupos religiosos y culturales, migrantes, entre otros. Es necesario establecer lineamientos que mejoren y evalen las polticas institucionales que afectan al acceso y a la calidad de la educacin, la capacitacin, alfabetizacin, salud, prevencin de enfermedades transmisibles y discapacitantes, nutricin, y todo lo que tenga que ver con formacin de recursos humanos. Se requiere de acciones gubernamentales y comunitarias que proteja el derecho al trabajo (riesgos y beneficios) de todos los grupos considerados vulnerables entre los que se incluyen las personas con discapacidad. Hay que asegurar que los estudios que se efectan en diversas ocasiones sobre pobreza, anlisis de situacin y evaluaciones no queden en papel y sean empleados en el planteamiento de propuestas, planes y polticas que se dirijan a reducir los obstculos impuestos a la equidad. Del sector pblico Hay la necesidad de establecer en los pases de Amrica Latina una estructura de gobierno reglamentada, donde los contratos y acuerdos se respeten y sean aplicados a individuos y organizaciones sin distincin. Se debe establecer medidas que evalen y den seguimiento a los procesos presupuestarios y de gasto pblico. Esto tambin incluye la evaluacin de los diferentes poderes del estado y el nivel de representacin y decisin que tiene el pueblo a travs de ellos.
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Control del manejo de los ingresos y su aplicacin estableciendo prioridades reales que beneficien a sectores excluidos. Rendicin de cuentas pblica de los gastos que hacen las instituciones estatales y como stos han afectado positiva o negativamente a toda la poblacin y en especial a los sectores excluidos. Captulos olvidados en la discapacidad El proceso de anlisis que ha tenido la discapacidad se basa en los elementos visibles al momento de hacerlo. Los temas de gnero, pobreza, empoderamiento, educacin, salud, comunicacin y cooperacin internacional estn sobre el tapete, lo que permite cierta fluidez en las conclusiones y compromisos al respecto. Sin embargo, la dinmica global est en constante cambio y hablar de discapacidad ya no se refiere nicamente a cifras y crculos cerrados en polticas pblicas. Temas como la familia, el arte, el deporte, la migracin y la procedencia geogrfica, la etapa de adulto mayor, las etnias, la religin, la opcin sexual, el SIDA, la ecologa, han sido olvidados el momento de hablar de discapacidad, lo que demanda empezar a incluirlos en tanto son indicadores que expresan una realidad actual de las personas con discapacidad. El tema de la discapacidad al igual que otros relacionados, se ha convertido en un negocio para el movimiento de las ONG. La institucionalizacin del llamado profesionalismo ha hecho de este campo una fructfera labor econmica. Se demanda entonces, que haya una labor transparente en dichas organizaciones y que el manejo de sus recursos sea equitativo y justo y tenga como nico fin el apoyar el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad.
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Se piensa que la discapacidad impone distincin en cuanto al manejo de intereses grupales y de poder. No existe una razn lgica para ello. Las personas con discapacidad son seres humanos con bsquedas y ambiciones tambin, sean estas positivadas o no. EL hecho es que hay el requerimiento de conformar un movimiento social de la discapacidad que difunda la inclusin, la democracia y la equidad, practicndolas. No existe otra forma de que el liderazgo de las personas con discapacidad llegue a ser un modelo de tolerancia y democracia. Surge la necesidad de entender la discapacidad desde un modelo cultural integrador. No se pide excluir e invalidar los modelos morales, mdicos, rehabilitadores y sociales hasta ahora manejados en la discapacidad. Lo que se requiere es acoplar todos ellos haciendo valederos otros elementos que tienen que ver con la configuracin cultural del individuo, como religin, cosmologa, historia, tica, costumbres, entre otras.
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Captulo VII CONCLUSIONES Y PROPUESTAS ABIERTAS
CONCLUSIONES Y PROPUESTAS ABIERTAS
Para concluir esta aproximacin a la realidad de las personas con discapacidad en Latinoamrica se presenta una sntesis de las principales conclusiones, muchas de las cuales han sido puntos de coincidencia en diferentes encuentros; y, algunas propuestas abiertas que han de ser enriquecidas a travs del dilogo y la discusin que nos permiten contruir-nos desde: acuerdos y desacuerdos, consensos y disensos, desde el conocimiento experto y la experiencia desprovista de tcnica.
A.
LENGUAJE, PERSONA Y SITUACIN DE DISCAPACIDAD
La evolucin en la terminologa muestra un esfuerzo por encontrar elementos comunes que impulsen la visibilizacin de la persona con discapacidad como sujeto de derechos y evidencie la discapacidad como una responsabilidad social. La influencia de la sociedad civil, particularmente la fuerza que ha cobrado la presencia de los movimientos asociativos de personas con discapacidad y sus familias, marca el inicio de una participacin efectiva que conquista los espacios que le corresponden. El lenguaje, instrumento de poder, expresa la interioridad y construye el imaginario social que se proyecta en percepciones y actitudes, determina comportamientos y acciones tanto sociales como estatales, propiciadoras de vivencias de inclusin o discriminacin, integracin o exclusin, participacin o reclusin; que en la cotidianidad llegan a superponerse en un devenir contradictorio. Definir qu es discapacidad, quin la tiene y qu necesita es un asunto an no resuelto. El debate permanece en el qu decir, cmo decir, dnde decir y en qu circunstancias decirlo. En el uso y abuso de las palabras el problema no es quines son nombrados sino quines estn calificndolos. Dado que aunque se asuma oficialmente una terminologa positiva, nada garantiza que en la cotidianidad y en las relaciones informarles ocurra paralelamente. Es necesario trabajar en los
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ncleos de base (familia, barrios, comunidades y grupos sociales), as como en los espacios de servicio y de poder con miras a una transformacin de las percepciones y construcciones mentales respecto a la discapacidad y a las personas con discapacidad. Hay una distancia ganada que an es insuficiente, en el camino que falta recorrer habr que empezar por cubrir las necesidades bsicas de una gran mayora. se es el inicio para fortalecer a la persona y la familia, para luego avanzar a lo comunitario y lo social mediante el empoderamiento de los movimientos asociativos de base, que partiendo de su ser y su quehacer, consoliden una participacin propositiva y crtica, que alerte y cuestione, que demande y coopere, que se supere a s misma en el da a da, que se fortalezca en sus potencialidades y mire sus debilidades como retos o nuevas posibilidades de gestin.
B.
NORMATIVIDAD
En Latinoamrica, el ordenamiento interno de cada pas responde en buena medida al orden internacional establecido en trminos de derechos humanos. Si bien las protecciones legales son ciertamente adecuadas, no son ni pueden ser estticas, basta recordar que responden a la evolucin de estructuras mentales y sociales. Vida autnoma, accesibilidad y diseo universal, situacin de dependencia, familia y cuidadores, seguridad social, fomento y proteccin del uso y aprendizaje de la lengua de seas, atencin en caso de desastres, niez, mujer y juventud, son temas ausentes o abordados tmidamente. Ha de entenderse: vida autnoma como ejercicio de los derechos individuales, toma de decisiones y emprendimiento de acciones que conjuga la interdependencia eminentemente humana hacia el otro y el entorno, sin confundir la independencia como sinnimo de aislamiento; accesibilidad, como la capacidad de adaptacin para asegurar dicha autonoma; familia, como ncleo fundamental para el desarrollo y estructura decisoria
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para la integracin de quienes no pueden gobernarse por s mismos, que demanda apoyos y claro respaldo normativo. En todo caso, los cambios y mejoras que se introduzcan han de mantener un espritu de respeto a la dignidad humana y a la libertad individual, tendente a la integracin social en un marco de solidaridad. No se trata de legislar puntillosa y especficamente para personas con discapacidad, ni hacerlo de manera tan general que se invisibilice su situacin; es legislar para todos adoptando medidas de accin positiva que respondan a situaciones especficas encaminadas a la eliminacin de barreras discriminatorias y discapacitantes. Las modificaciones, adaptaciones y cambios que de ella emanen, si bien nacen de las necesidades de las personas con discapacidad aseguran mejores condiciones para otros miembros de la sociedad. Lo anterior no descarta la necesidad de una ley especfica y pone en evidencia la necesidad de recoger la legislacin interna relacionada con discapacidad que est presente en otros cuerpos legales para facilitar el conocimiento, su uso y manejo, brindar una herramienta gil para la exigencia de su aplicabilidad; adems, ayudara a detectar y corregir posibles contradicciones en los sistemas legales internos. Hay dispersin de leyes e incumplimiento sistemtico, que hablan de una legislacin declarativa promulgada en trminos de formalidad para cumplir compromisos polticos, desprovista de recursos, carente de efectivos mecanismos de exigibilidad e instancias de vigilancia. Constituye una alternativa la conformacin de veeduras ciudadanas desde lo local, independientes de partidos polticos, cimentadas en el conocimiento y la confianza mutua, proactivas y propositivas. Es preciso segn sea el caso erradicar o prevenir: la dependencia y el control, disfrazados de proteccin, que limitan la autonoma de la persona con discapacidad; la reclusin, la manipulacin y el aislamiento informativo; la utilizacin de la discapacidad
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con fines ajenos a la causa que refuerzan lneas monoplicas de poder por parte de terceros (personas u organizaciones). Sin llegar al reduccionismo, se podra afirmar que el solo cumplimiento de la Constitucin Poltica de cada pas sera suficiente para garantizar el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. En lo internacional en las esferas de un sistema interamericano, un sistema iberoamericano y un sistema universal, el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad est dado. La aplicacin del derecho internacional de los derechos humanos, por los propios tribunales nacionales, implica compromiso y firmeza no slo de jueces y fiscales sino de abogados y organizaciones que trabajan en derechos y discapacidad. Es evidente la evolucin en el Sistema Universal, los informes de los Estados dan cuenta de ello aunque en la Regin apenas la tercera parte los presenta y, algunos, con bastante retraso. Es notoria la ausencia de temas relacionados con discapacidad o un enfoque en trminos de beneficios o proteccin social. Se observa una falta de informacin sobre esfuerzos concretos que lleva a pensar en una seudo concrecin, por ejemplo, para la aplicacin del Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales. Por otro lado, los movimientos asociativos no alcanzan an niveles organizacionales consolidados, amplia representatividad, conocimiento suficiente y actualizado, situacin que ha llevado a ceder espacios o a una seudo representacin que demanda con urgencia estrategias tendentes al empoderamiento de sus miembros con un liderazgo rotativo, creciente cuantitativa y cualitativamente, con procesos que evidencien principios universales de asociacionismo. Compete a los movimientos una participacin activa y efectiva en diversos organismos regionales y mundiales, as como en organismos nacionales y locales. Son mltiples las lneas de accin, entre ellas: exigir que se eliminen generalidades y ambigedades
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de los informes oficiales que desdibujan la situacin de pas, trabajar con los creadores de opinin pblica, demostrar los rditos socio-econmicos resultantes de la inversin social, utilizar adecuadamente los diferentes instrumentos internacionales para acercarse de mejor manera al ejercicio de los derechos. La generacin de alianzas con organizaciones prestadoras de servicios, con movimientos comprometidos con la defensa de los derechos de grupos minoritarios, con diferentes actores de la sociedad, es condicin sine qua non para continuar avanzando. La futura Convencin internacional amplia e integral para proteger y promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, en su proceso preparativo destaca la participacin de los movimientos asociativos, expresa legalmente la experiencia vivida, genera el trabajo entre socios diversos. Son cruciales tpicos como: mecanismos de supervisin proporcionando estndares de evaluacin y un marco para la cooperacin internacional, el abordaje claro sobre mujeres, nios, etnia, ruralidad, entre otros. Es fundamental mirar la Convencin como un documento dinmico para permitir su interpretacin en diferentes contextos y flexibilizar su implementacin en relacin con recursos y contemplar las especificidades culturales y ambientales. Si bien su aplicabilidad y uso estar en relacin directa con la capacidad de incidencia y gestin de los propios actores para exigir de sus gobiernos polticas y programas inter y trans disciplinarios con nfasis en la reduccin de la pobreza, con la participacin de actores tradicionales y no tradicionales; cada persona hemos de desempear papeles cruciales y distintos para dar respuestas y contribuir efectivamente en su implementacin. El Sistema Iberoamericano se estableci en bsqueda de afinidades comunes entre pases que comparten dos lenguas oficiales y rasgos comunes de sus culturas, historias y tradiciones aunque con estructura econmica y financiera muy diferente en ambas Regiones, es un sistema que se ha fortalecido en el tiempo con
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espacios de encuentro y cooperacin. De las 15 declaraciones suscritas a la fecha, pobreza y desarrollo como problemas apremiantes han sido de reiterada preocupacin. En este marco, la visibilizacin de la discapacidad asoma algo tmidamente; fue positiva la aprobacin en la reunin previa a la Cumbre Iberoamericana celebrada en Salamanca de crear la figura de una secretara general para Iberoamrica, que aporte continuidad y fluidez, por su intermedio las personas con discapacidad y sus familias podemos incidir en la planificacin y adopcin de medidas efectivas que mejoren la calidad de vida de este colectivo en Latinoamrica. A futuro se puede pensar en una secretara general sobre temas de discapacidad cuya multiplicidad de dimensiones, factores y sectores que le son inherentes, demandan respuestas globales. Es de particular inters que la XIII Cumbre de Jefes de Estado y de Gobierno de Iberoamrica declarara al 2004 como el Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad. El apoyo de Espaa en la declaracin y en su consolidacin se observa decisivo. Si bien un ao no es suficiente para generar cambios de gran impacto, ha sido una oportunidad para la reflexin y concienciacin que ha generado espacios de mayor participacin; con la finalidad de propiciar continuidad en este esfuerzo es menester apoyar la propuesta de RIADIS para llegar a la declaracin del Decenio de las Personas con Discapacidad y sus Familias en Iberoamrica. En el Sistema Interamericano destaca la Convencin para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad. La ratificacin por parte de los Estados no ha generado grandes cambios, los aportes ms importantes se observa en el mbito de la normatividad. Constituye tarea pendiente la conformacin del Comit de seguimiento cuya finalidad es estudiar y analizar los informes que debera presentar cada Estado Parte para emitir conclusiones, observaciones y sugerencias para el cumplimiento progresivo de la Convencin. La presin que ejerzan los movimientos asociativos de personas con discapacidad sobre
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sus gobiernos y sobre la OEA puede lograr que se conforme dicho Comit. La superposicin de objetivos en los diferentes Sistemas, la falta de informacin y la generacin de soluciones aisladas tipo parche, generan falsas expectativas y subutilizacin de recursos. Urge avanzar hacia soluciones y metas globales, que se recreen al interior de cada pas en soluciones y metas nacionales para concretarse en polticas de estado y acciones intersectoriales. Desde esta perspectiva, el objetivo sera la institucionalizacin de un orden judicial, independiente de los otros poderes del Estado, que ofrezca cobertura, agilidad y calidad. Se requiere fortalecer mecanismos jurdicos y organizacionales, nacionales e internacionales, para conocer, aplicar y vigilar el cumplimiento del ordenamiento vigente con enfoque propositivo y con acciones desde lo local.
C.
OBJETIVOS DE DESARROLLO DEL MILENIO
Al hablar de pobreza y discapacidad, hemos de remitirnos a los Objetivos de Desarrollo del Milenio, cuya posibilidad de consecucin est relacionada con la desigualdad interna y entre pases que hay en la Regin. Es evidente que las personas con discapacidad son mayormente afectadas por ser la discapacidad una condicin multidimensional y multifactorial. Si la tendencia actual contina y se persiste en la invisibilizacin de las personas con discapacidad y sus familias, el cumplimiento de los ODM en el plazo estipulado ser un imposible. Es momento para la reflexin-accin-reflexin. Hay que saber ponerse detrs de las palabras, no es cuestin de lanzar compromisos y firmar acuerdos como si nada, lo que no quita que sean inteligentes pero falta mucho para que sean razonables en trminos de cumplimiento. Las leyes, acuerdos, informes y planificaciones van bien pero la vida no se limita al papel, no se trata de inmovi-
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lizar un pas con papelocracia, se trata de establecer plazos prudentes y emprender acciones. Latinoamrica ha progresado y est considerada como una Regin con avances hacia la consecucin de los ODM, pero es posible concretarlos sin visibilizar la discapacidad? A continuacin algunos ejemplos:
Objetivo 1
Es posible erradicar la pobreza extrema y el hambre, pretendiendo desconocer que el porcentaje de personas con discapacidad que se ubica en los quintiles I y II es notoriamente superior en relacin a la poblacin sin discapacidad? Por ejemplo, en el Ecuador la poblacin con discapacidad ubicada en los quintiles I y II es 20% mayor que la poblacin sin discapacidad. sin considerar que la poblacin inactiva de personas con discapacidad alcanza el 71% en Chile, 68% en Costa Rica, 69% en Honduras, 75% en Mxico, 64% en Nicaragua, 75% en Panam, 62% en Paraguay? que en El Salvador, el 46.7% de la poblacin con discapacidad es pobre? que el analfabetismo de personas con discapacidad tiene tasas elevadas: 46% en Bolivia, 45% en El Salvador, 51% en Honduras, 33% en Mxico, 44% en Nicaragua, 43% en Panam; condicin que las excluye del acceso al empleo y en consecuencia a condiciones de vida dignas? que el Banco Mundial reconoce que entre los ms pobres hay una de cada cinco personas que tiene discapacidad? Ante la pobreza, el hambre, la exclusin y la injusticia, la libertad pierde su nombre y los derechos no son ms que llamativos artilugios polticos.
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Objetivo 2
Es posible lograr la educacin primaria universal, si no asiste a la escuela el 41% de nios con discapacidad en Bolivia, el 59% en Honduras, el 37% en Mxico, el 64% en Paraguay? si los estudiantes con discapacidad suelen ser excluidos del sistema educativo general? En Colombia se registra la asistencia del 0.32% de alumnos con discapacidad; en Argentina, 0.71%; en Mxico, 0.52%; en Uruguay, 2.76% y en Nicaragua, 3.5%? si la accesibilidad al medio fsico, a la informacin y al curriculum son prcticamente nulas? si las opciones de educacin estn centralizadas en las grandes ciudades? En caso de que se mantenga la tendencia actual, en el 2015 se tendr 47 millones de nios sin asistir a la escuela.
Objetivo 3
Es posible promover la equidad de gnero y autonoma de la mujer, si se invisibiliza su presencia al no tomar en cuenta que de la poblacin con discapacidad, las mujeres son: 54% en Argentina, 46% en Bolivia, 52% en Chile, 48% en Costa Rica, 44% en El Salvador, 45% en Honduras, 56% en Nicaragua? al hacer caso omiso de las menores posibilidades que tiene de recibir educacin y consecuentemente acceder a un empleo remunerado? El ndice global de alfabetismo para personas con discapacidad puede ser tan bajo como el 3% y para mujeres con discapacidad el 1%.
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al no ver que la autonoma no es posible sin autosostenibilidad? Aproximadamente la quinta parte (18%) de las mujeres con discapacidad en Nicaragua recibe ayuda de familiares en el pas y remesas del exterior, porcentaje que en los hombres es del 8%. al no valorar ni cuantificar las funciones de cuidado permanente que muchas mujeres brindan a una persona con discapacidad que as lo requiera? Situacin que en muchos casos impide su acceso a la educacin, al empleo, a la vida social haciendo mayor su pobreza y exclusin? En Nicaragua, 8 de cada 10 cuidadores son mujeres.
Objetivo 4
Es posible reducir la mortalidad infantil y tomar los correctivos pertinentes, si no se prioriza de forma efectiva y amplia cobertura la atencin primaria de salud hacia la prevencin de discapacidades? si se desconoce la poblacin infantil con discapacidad que tiene acceso a vacunas? si se ignora cuntos nios y nias que nacen con una discapacidad mueren antes de los 5 aos por causas prevenibles? si no se toma en cuenta el nmero de nios con una discapacidad a causa de las condiciones pauprrimas que le rodean desde antes de su gestacin en un aborrecible ciclo intergeneracional? si no se sabe cuntos nios y nias nacen con una discapacidad por causas relacionadas con el embarazo y el parto? si no se difunde por medios alternativos la informacin para que las madres con discapacidad puedan acceder a ella?
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En el 2015, antes de cumplir cinco aos, 41 millones de nios morirn de la enfermedad ms fcil de curar: la pobreza. Al hablar de salud es pertinente exigir de las empresas y comercializadores de medicamentos responsabilidad social.
Objetivo 5
Es posible mejorar la salud materna, si se ignora la maternidad como un derecho de la mujer con discapacidad? si en los servicios especializados el personal desconoce cmo comunicarse con una mujer sorda? si la maternidad prematura tambin afecta a las adolescentes con discapacidad pero estn ocultas? Por ejemplo, en Bolivia, que en maternidad prematura ocupa el puesto 38 entre 119 pases porque el 33% es madre antes de los 20 aos.
Objetivo 6
Es posible combatir el VIH/SIDA, si no se considera la sexualidad de la persona con discapacidad? si se parte de supuestos equvocos al no disponer de datos concretos en la Regin? si puede ser mayor probabilidad de tener relaciones inestables por la extrema pobreza y las sanciones morales en contra de quienes se unen en matrimonio con personas con discapacidad? si las personas con discapacidad hombres y mujeres tienen ms probabilidades de ser vctimas de abuso sexual y violacin que sus pares sin discapacidad?
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si la necesidad de cuidados y atencin, vivir en instituciones, y la creencia casi universal de que las personas con discapacidad no pueden ser testigos crebles, los hace objetivo de los depredadores? si ha habido un incremento significativo de violaciones de nios y adultos con discapacidad porque se les supone vrgenes, lo que les torna objetivo especfico de individuos VIH positivos que creen que pueden deshacerse del virus a travs del sexo con vrgenes? si no se escucha a los padres de nios con discapacidades mentales que reportan la violacin como su preocupacin principal en el bienestar presente y futuro de sus hijos? si se ha reportado bisexualidad y homosexualidad entre adultos con discapacidad auditiva e intelectual, mientras la concienciacin del VIH/SIDA y el conocimiento acerca de la prevencin del VIH es muy baja en estos grupos? si segn UNICEF el 30% de nios de la calle tiene algn tipo de discapacidad, y esta poblacin joven raramente es cubierta por campaas de sexo seguro y es ms vulnerable al abuso sexual? Se podr combatir el paludismo y otras enfermedades si los nios y nias con discapacidad son ms propensos a no recibir atencin y las condiciones de insalubridad les tornan en blanco fcil de procesos infecciosos?
Objetivo 7
Es posible garantizar la sostenibilidad ambiental, si 40 millones de personas en la Regin estn en condiciones de pobreza sin acceso a un saneamiento mejorado tanto a nivel urbano como a nivel rural? no tienen acceso a una fuente de agua mejorada?
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Objetivo 8
Es posible fomentar una asociacin mundial para el desarrollo, si no se establece como condicin de la cooperacin la transversalidad de la discapacidad? si las mejoras logradas desde la perspectiva de discapacidad ha mejorado la vida de otros en trminos de accesibilidad, seguridad y bienestar; si son muchos los hogares de la Regin que albergan al menos a un miembro con discapacidad, por ejemplo: en Argentina, el 20.6%; en Uruguay, el 20.7%; en Chile, el 34.6%. S. S es posible avanzar hacia la consecucin de los Objetivos del Milenio, aunque no en el plazo estipulado en primera instancia, siempre y cuando en los Documentos de Estrategia para la Reduccin de la Pobreza PRSP, se site la realidad de las personas con discapacidad y sus familias como prioridad y se los lleve a la prctica, caso contrario el crculo constrictivo de la pobreza ejercer una fuerza cada vez mayor llegando a un genocidio en el que todos habremos tenido parte de responsabilidad. Apostemos a ganar la lucha contra la pobreza. Implementemos una estrategia de desarrollo que combine el crecimiento econmico no nicamente en trmino de indicadores macro sino en trminos de mejoramiento de la calidad de vida de cada familia; con desarrollo social y personal, confiando en el poder del uno y la influencia que ejerce en su entorno que se expande como los crculos concntricos que produce una piedra al caer en un estanque; la sostenibilidad ambiental que hace ms llevadera la vida disfrutando de lo que somos y lo que tenemos, sembrando hoy el maana en el que queremos vivir y en el que vivirn las generaciones por venir. Apostemos a un nuevo modelo que articule la accin coordinada y comprometida del Estado y la sociedad civil, que ponga normas
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al mercado para que no sea ste el nico libre en Latinoamrica y el mundo. Luchemos por una sociedad solidaria, no solitaria; por calidad y calidez; por una poltica y una vivencia inclusivas e incluyentes; por una institucionalidad fortalecida, responsable y recreada que se sustente en el tiempo.
D.
ESTADSTICAS Y DATOS POBLACIONALES
Se asume como ms cercana a la realidad una poblacin latinoamericana con discapacidad de 50 millones. Ciertamente, realizar comparaciones con los datos recogidos en la Regin es tan riesgoso como complicado, la disparidad de enfoques, el ao en que se recoge los datos y se sistematiza, informacin discontina e incompleta que evidencia niveles dispares de calidad segn la fuente o el pas de procedencia, pocos indicadores comparables e imperfecciones en la circulacin y oportunidad de la publicacin, la cultura como un eje permanente que obliga a contextualizar; son, entre otras, variables presentes que limitan la posibilidad de un anlisis comparativo concreto. A pesar de la importancia demogrfica, las estadsticas an no evidencian la visibilizacin de las personas con discapacidad con un enfoque holstico, en un contexto pleno en creencias, relaciones, ideologas, con principio de individualidad y sentido de pertenencia grupal. Tanto en la narrativa como en las cifras media un poder (institucional-social) y conecta un lenguaje, configuradores de identidades y constructores de un discurso, que en el caso de las personas con discapacidad es negativo y contradictorio, que sin proponrselo han promovido las races de una identidad positiva en la persona con discapacidad y su familia. Es loable el esfuerzo en procesos de medicin realizados por agencias de cooperacin, organizaciones y gobiernos. Las ausen-
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cias, por citar algunas: minoras tnicas, migrantes y refugiados, cobertura y calidad de los servicios (por ejemplo, vacunacin de nios y nias con discapacidad), nivel de cumplimiento de la normativa y planes nacionales, la situacin afectiva como la soledad que viven la persona con discapacidad y su familia o la lucha que emprende en varios frentes la mujer con discapacidad, pobreza y explotacin, datos sobre deporte, recreacin y uso del tiempo libre, etc. Ausencias que complican el presente y la posibilidad de proyeccin pero no frenaran la accin si hubiera el compromiso real de los Estados. Ms all de la importancia de los nmeros como herramientas de planificacin, stos debieran develar identidades y ser instrumentos de evaluacin de acciones emprendidas para avanzar en trminos de confiabilidad y comparabilidad con la concurrencia de los actores directos. La multimensionalidad de la discapacidad y su vinculacin con mltiples factores lleva en un vaivn continuo de la individualidad a la colectividad, la categorizacin como la minora ms numerosa del mundo, la incidencia y retroalimentacin mutua de los diversos factores complejiza la situacin y convoca al debate en el que sern muchos quienes deban participar.
E.
POBREZA Y EXCLUSIN vs. DESIGUALDAD Y CORRUPCIN

Si se considera: que el 82% de las personas con discapacidad en Latinoamrica vive en condiciones de pobreza o extrema pobreza, en dos palabras: son pobres; que la situacin de discapacidad permea todos los estratos y categoras poblacionales; que es una condicin que afecta no nicamente a la persona sino a su familia;
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la discapacidad es un tema que debe estar presente y transversalizar la agenda poltica para responder a las necesidades de al menos la cuarta parte de la poblacin latinoamericana. La pobreza, que no es normal, ni natural, ni inherente al ser humano, muestra su crecimiento como la traduccin directa de una desigualdad brutal e hiriente que prospera desmedidamente en los pases y entre pases a costa de millones de vidas. La Regin es rica en diversidad, afectividad, flexibilidad interior y apertura mental; penosamente, a la par bailan la desigualdad y la corrupcin tomadas de la mano, al son de la impunidad hermana gemela del poder econmico concentrado con un evidente maridaje entre poltica y economa, propiciador de un genocidio tan lacerante y doloroso como silencioso. Se observa una correlacin directa entre el ndice de Percepcin de la Corrupcin y el de Desarrollo Humano: mientras mayor es el nivel de transparencia lo es tambin el desarrollo humano; sin limitar la corrupcin a lo gubernamental. Es indispensable generar un clima de integridad, es impensable el desarrollo sin una gobernabilidad responsable, democrtica y transparente. Poder y riqueza no son malos en s, su manejo sencillamente demanda tica y moral. El poder, elemento determinante y presente en toda relacin humana, requiere el establecimiento de relaciones en trminos de igualdad y justicia, sin pisotear la dignidad de otro y sin dejarse pisotear por otro (persona, institucin o grupo), para que su ejercicio sea positivo. La riqueza es completa cuando su parte fsica/material/econmica tiene su contraparte espiritual, que lleva de la insolidaridad a la solidaridad como reconocimiento de la dignidad de las personas y los pueblos, que no se resigna ante las injusticias, que no soporta la exclusin/reclusin, que arremete en la vida con una cultura de respeto, reciprocidad y de equiparacin de oportunidades. Nos remitimos nuevamente a la necesidad de fortalecer mecanismos jurdicos y organizacionales, nacionales e internacionales,
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para conocer, aplicar y vigilar el cumplimiento del ordenamiento y acuerdos vigentes. Las personas con discapacidad y sus familias han de levantarse de la postracin en que la han sumido: el paternalismo de migajas que niega la condicin de ciudadana; el mendigar dependencia en lugar de trabajar por la emancipacin; los ocultos acuerdos y oscuras intenciones de algunos que afirman defender sus derechos... Es el momento para el crecimiento autnomo sin relevar al Estado de sus propias obligaciones porque resulta tan ilgico como irracional esperar que quien sufre privaciones y est desprovisto de poder rompa por s mismo el crculo intergeneracional de la pobreza. El asociacionismo y la organizacin han de irrumpir en la agenda de lo pblico para exigir la sujecin a la ley, para obligar a posponer lo individual por el bien comn, para reclamar la inseguridad jurdica y la destruccin de las normas de convivencia social, para recuperar la desnaturalizacin de la palabra que se ha convertido en medio para ocultar los verdaderos pensamientos y sentimientos. Los pasos dados en inversin social alientan a continuar el camino que an se vislumbra bastante largo. Para asegurar estos avances es necesario reducir las disparidades en y entre los pases de la Regin; las persistentes desigualdades socio-econmicas, territoriales, tnicas y de gnero que an estn presentes. Su consecucin entraa aumentar en forma significativa los recursos a la inversin social para reducir la pobreza, mejorar la calidad de las polticas, planes y programas, elevar el desempeo de la gestin pblica con miras a lograr mayores grados de intersectorialidad y la transversalidad de la discapacidad. Un dlar ahorrado en inversin social requerir para recuperar sus consecuencias una cantidad mucho mayor como costo de nivelacin en el futuro siendo muy alta la factura social en trminos de inseguridad y violencia como consecuencia de la exclusin.
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Simultneamente, se deber romper con la centralizacin, urbanizacin y privatizacin de los servicios, a partir del diseo, proyeccin y planificacin desde lo local, introduciendo temas como la subsidiaridad, valorando lo que se es y lo que se tiene, garantizando procesos de comunicacin e informacin, dotando de oportunidades de capacitacin y educacin, empoderando a travs de la autonoma, conformando veeduras ciudadanas, entretejiendo redes de desarrollo comunitario que crean en s mismas, que se proyecten en trminos de productividad.
F.
EL DERECHO FUNDAMENTAL A LA EDUCACIN
Se ve la educacin en toda su extensin, no limitada a institucionalizacin o escolaridad como la nica alternativa para producir el cambio hacia sociedades inclusivas desde los espacios sociales e institucionales. Es menester reconocer y apoyar: la familia como escenario privilegiado de socializacin y transmisin de oportunidad de bienestar entre generaciones; las organizaciones educativas como espacios de aprendizaje democrtico, de participacin y respeto; los medios de comunicacin como formadores y orientadores de opinin, que requieren tica, seriedad y compromiso. Avanzar hacia el canje de la deuda por una educacin inclusiva con notoria prioridad presupuestaria; dotada de los recursos y apoyos necesarios (ayudas tcnicas, tecnologas asistivas y nuevas tecnologas); en trminos de pertinencia, cobertura, calidad y equidad; con nfasis en la educacin de la mujer, orientando los mayores esfuerzos hacia el sector rural con nfasis en educacin bsica. Hay que tener presente que los derechos de las mujeres, en general, no son respetados por razones de ndole actitudinal, cultural y social, especialmente cuando al hecho de ser mujer acompaan otras circunstancias como raza, etnia, discapacidad, pobreza, analfabetismo, lugar de residencia (rural). Para la mujer con
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discapacidad ejercer como ciudadana de pleno derecho resulta inalcanzable por estados de sometimiento, violencia y discriminacin. As entendida e implementada la educacin, empodera la ciudadana, eleva la competitividad sistmica y garantiza la productividad ms all de los indicadores macroeconmicos, con el mejoramiento de las condiciones de vida y bienestar, cuyo impacto es sostenido y positivo en la comunidad, en la pas, en la regin, en el mundo. Para competir y ganar, la educacin de la persona con discapacidad requiere de un valor agregado con la incorporacin del progreso tcnico y tecnolgico, uso intensivo de la informacin y el conocimiento, emprendedurismo y ruptura de esquemas mentales para abrir paso al trabajo en equipo, la generacin de organizaciones inteligentes con pensamiento sistmico capaces de pensarse a s mismas. Es indispensable una visin de largo plazo que no limite la oferta educativa a la alfabetizacin o entrenamientos de corto aliento que no garantizan empleabilidad por lo que la autosostenibilidad -como ejercicio de ciudadana se ve como inalcanzable utopa. La educacin en derechos es el componente ausente en los sistemas. Urge el compromiso intersectorial para su promocin en los sistemas formales y no formales, en las distintas esferas generadoras de educacin e informacin, con la competencia sin igual del poder de los medios de comunicacin en su calidad de orientadores de opinin.
G.
ORGANISMOS GUBERNAMENTALES
Constituye un avance contar con organismos responsables de la discapacidad, aunque con diferentes figuras, representaciones y niveles de gestin. Se requiere propiciar el trabajo intersectorial conjunto y encaminar los esfuerzos para lograr la paridad entre representantes gubernamentales y de la sociedad civil organizada.
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Es deseable trasciendan sin abandonar el rol de diseadores de polticas y rectores de la gestin pblica para enfrentar nuevos retos en los campos de la investigacin, coordinacin eficiente de acciones interinstitucionales y efectiva defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Se requiere fortalecer los estamentos gubernamentales a travs del conocimiento y generacin de compromisos, reingeniera que puede implantar una cultura de puertas abiertas con acompaamiento y monitoreo de la sociedad civil y viceversa, pues tambin la sociedad civil debe rendir cuentas y ser sujeto de observacin, vigilancia y control.
H.
ASOCIACIONISMO
El tema de la participacin permea todos los discursos y en el mbito de la discapacidad los principios de asociacionismo cobran fuerza con el aparecimiento de movimientos y redes. La persona con discapacidad y su familia es afectada por la toma de decisiones a nivel supranacional y eventualmente puede tener acceso a las unidades ejecutoras. Para la asuncin de la defensa de sus derechos individuales se torna necesario el respaldo de un colectivo, de ah la importancia de asociarse e ir gradualmente conformando agrupaciones de mayor envergadura para incidir en las esferas que le resultan distantes. Lo ideal se plantea como la opcin de consolidar movimientos nacionales inter discapacidad con poder poltico de decisin que a su vez se agrupen en organismos regionales o interregionales. Es un imperativo oxigenar los movimientos asociativos, reclutar lderes ocultos que se han alejado del asociacionismo cuyo desempeo profesional es reconocido por la comunidad y avanzar en trminos de meritocracia. Propender a una cultura de puertas abiertas con el acatamiento de principios rectores, con el convencimien-
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to de que la rendicin de cuentas es el ms alto nivel de la profesionalidad y un compromiso en la asociatividad. Ms all de la capacitacin, el compromiso y la responsabilidad, se requiere de recursos que permitan realizar gestiones administrativas y disponer de los insumos suficientes. Su ausencia debilita el asociacionismo ya que a los responsables no les queda otra alternativa que priorizar su supervivencia y la de sus familias (muchos son jefas o jefes de hogar), por lo que en un doble esfuerzo dedican al movimiento el tiempo que resta de la jornada de trabajo. Con el auspicio de Espaa, las tres redes iberoamericanas de discapacidad que al momento funcionan son: a) Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperacin Tcnica para el desarrollo de polticas de atencin a personas mayores y personas con discapacidad (RIICOTEC); b) Red Iberoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias (RIADIS); c) Red Iberoamericana de Entidades de Personas con Discapacidad Fsica (La Red). Las dos ltimas, como movimientos asociativos interregionales son esfuerzos en bsqueda de un ejercicio de liderazgo, democracia y representatividad; conforme maduren y se consoliden los movimientos nacionales lo harn tambin los interregionales. Es deseable el trabajo intersectorial en lo macro, meso y micro. La discapacidad intelectual invisibilizada por las otras discapacidades e incluso por los padres y madres, debe tener voz en los foros y plataformas, los otros hemos de generar estrategias para propiciar sus pronunciamientos. El asociacionismo es un espacio que ha de dar cabida a las biografas, testimonios y experiencias para socializarlas como fuente de enriquecimiento mutuo, constituye caricia espiritual para quien la genera y orienta a quien la escucha.
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I.
COOPERACIN INTERNACIONAL
La discapacidad no est focalizada en el tema de la cooperacin internacional. Ante los desafos que enfrenta pueden constituir estrategias viables: la valoracin de mutuos aprendizajes con un deseo genuino de aprender entre donantes y receptores, y entre s mismos; la participacin directa, el dilogo abierto y frontal. Para reforzar las polticas de cooperacin al desarrollo, especialmente de los pases que pertenecen a la Unin Europea, se torna necesario consolidar las relaciones con el Foro Europeo sobre Discapacidad, cuyo compromiso tendra un peso decisorio. Algunas recomendaciones abiertas a la discusin: a) b) c) incluir la discapacidad como factor transversal de atencin; asegurar un 10% de la cooperacin de manera expresa para discapacidad; condicionar la cooperacin a la existencia de polticas pblicas de discapacidad con indicadores de desarrollo y participacin de organizaciones nacionales de personas con discapacidad y sus familias; destinar mayor porcentaje para educacin con indicadores de inclusin, y programas de capacitacin e insercin laboral; en la implementacin de proyectos y programas incorporar personas con discapacidad altamente calificadas; responsabilizar del seguimiento a la sociedad civil; dinamizar mecanismos para intercambio de informacin y mejoramiento de la comunicacin con la mayor cobertura posible para impulsar procesos de gestin y rendicin de cuentas tendentes a disminuir la corrupcin; propender a objetivos compartidos y compromisos mutuos entre pases cooperantes y receptores, que sustenten y justifiquen la ayuda;
d)
e) f) g)
h)
429
i)
j) k)
propiciar una evaluacin multisectorial de las prcticas con una valoracin real de cumplimiento de acuerdos;
impulsar el dilogo entre donantes para orientar la cooperacin a programas globalizados (regionales) con mayor impacto; establecer mecanismos propiciatorios de una Cooperacin SurSur que abra mayores opciones para la sinergia entre varios actores y ayude a consolidar contrapartes estratgicas a largo plazo; potenciar la descentralizacin e impulsar la participacin de nuevos actores;
l)
m)
impulsar la responsabilidad social corporativa.
J.
OBSERVATORIO IBEROAMERICANO DE LA DISCAPACIDAD
Una forma de concretar las propuestas planteadas podra ser mediante la creacin de un Observatorio Iberoamericano de la Discapacidad conformado por personas con discapacidad o familiares suyos, de reconocida trayectoria en la Regin, probada responsabilidad, compromiso y honestidad; sin vinculacin con partidos polticos, para garantizar independencia; con participacin equitativa en cuanto a discapacidad, gnero y regin. Su permanencia estara supeditada a su capacidad organizacional de gestin y respuesta. Principios rectores Autoridad moral, prestigio y coherencia, que garanticen solidaridad y equidad, asegurados por el ejercicio de los siguientes principios rectores: Justicia Participacin Independencia (poltica y organizacional)
430
Eficiencia Sentido de pertenencia Trabajo cooperativo Objetivos a) Vincular las instancias internacionales, nacionales y locales, responsables de impulsar iniciativas a favor de las personas con discapacidad y sus familias; Suministrar informacin oportuna, confiable, verificable, comparable e intercambiable con el fin de planificar, disear, gestionar, ejecutar y evaluar de manera efectiva las acciones con miras a obtener resultados con el impacto que requieren los desafos actuales; Centrar sus acciones en la concertacin interinstitucional con metas globales, estudios interdisciplinarios y enfoques transdisciplinarios, propiciando el trabajo en red, en consideracin de que la discapacidad es un tema multidimensional, multifactorial y multisectorial; Ser un canal de comunicacin internacional que dinamiza la informacin sobre gestin y resultados entre cooperantes y cooperados; Re-crear el poder orientado al servicio y las relaciones en trminos de trabajo cooperativo.
b)
c)
d)
e)
Principales lneas de accin El Observatorio Iberoamericano de la Discapacidad llevara a cabo lneas de accin como las siguientes: Desarrollar un sistema iberoamericano de indicadores comparables y especficos;
431
Elaborar peridicamente un diagnstico situacional; Realizar el seguimiento, anlisis y formulacin de iniciativas en polticas pblicas; Informar y comunicar peridicamente los avances, debilidades e innovaciones en materia de poltica pblica; Incrementar la capacidad de actuacin institucional para la creacin, uso y comunicacin de informacin ligada al sistema iberoamericano de indicadores sobre discapacidad; Potenciar alianzas estratgicas y velar por su efectividad; Propiciar una visin global e impulsar la gestin desde lo local; Estimular la meritocracia; Disear alternativas y propuestas para disminuir la brecha en ciencia y tecnologa; Promover y difundir estudios de investigacin; Potenciar el asociacionismo local, nacional, regional e interregional; Propender al empoderamiento desde lo local mediante jornadas de capacitacin que respondan a las necesidades explicitadas por los actores. (Se puede abordar temas como: derechos y mecanismos de exigibilidad; asociacionismo, liderazgo, democracia y representatividad, planificacin, gestin, monitoreo y evaluacin; emprendedurismo y economa comunitaria; fortalecimiento organizacional, cabildeo y comunicacin efectiva; tecnologas alternativas; seguridad sanitaria y alimentaria; entre otros). Generar procesos de acompaamiento, evaluacin y monitoreo, asegurando en los proyectos y programas calidad, sostenibilidad e impacto que se reflejara en la apropiacin local de los mismos con ejercicios de transparencia y rendicin de cuentas;
432
Propiciar la transferencia de conocimientos y la extrapolacin de experiencias exitosas; Concatenar proyectos afines; Mejorar los canales de informacin, propiciar el dilogo y la comunicacin entre sectores.
Productos esperados Algunos productos esperados del Observatorio Iberoamericano de la Discapacidad son los siguientes: Informe peridico de la situacin de las personas con discapacidad y sus familias en Iberoamrica; Informe peridico sobre los avances en polticas pblicas orientadas al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias; Base de datos actualizada sobre organizaciones y temas de inters; Apoyo a organismos gubernamentales y de la sociedad civil vinculados con el cumplimiento de compromisos internacionales derivados de acuerdos y tratados internacionales vigentes en la Regin; Implementacin de jornadas de capacitacin y evaluacin de impacto; Desarrollo de sistemas de informacin y comunicacin pblica.
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SIGLAS Y ABREVIATURAS UTILIZADAS
ABC ACDI AECI AGCI ALOP AOD APCI ASDI AVAD BID BM CAN CAT CBM CEDAW CEPAL CERMI CIDDM CDH CIDH CIF CIR COCEMFE CONICET COSUDE CRC
Agencia Brasilera de Cooperacin Agencia Canadiense de Cooperacin Internacional Agencia Espaola de Cooperacin Internacional Agencia de Cooperacin Internacional de Chile Asociacin Latinoamericana de Organizaciones de Promocin Ayuda Oficial para el Desarrollo Agencia Peruana de Cooperacin Internacional Agencia Sueca de Cooperacin Internacional para el Desarrollo Aos de Vida Ajustados en funcin de la Discapacidad Banco Interamericano de Desarrollo Banco Mundial Comunidad Andina de Naciones Convencin contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes Christian Blind Mission International (Christoffel-Blindenmission, Alemania) Convencin sobre la Eliminacin de Todas las Formas de Discriminacin contra la Mujer Comisin Econmica para Amrica Latina y el Caribe de Naciones Unidas Comit Espaol de Representantes de Personas con Discapacidad Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (1980) Comit de Derechos Humanos Comisin Interamericana de Derechos Humanos Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (2001) Centro Internacional para la Rehabilitacin Confederacin Coordinadora Estatal de Minusvlidos Fsicos de Espaa Consejo Nacional de Investigaciones Cientficas y Tcnicas (Argentina) Agencia Suiza para el Desarrollo y la Cooperacin Convencin sobre los Derechos del Nio
462
DANE DANIDA DCDD DFID DSI ECOSOC EDF FOAL FNUAP/UNFPA FSM GEF GLARP - IIPD GRULAC GTZ HI ICD ICERD IDA IDA IDC IDRM IED IESALC IDG IDH II IID IIDH
Departamento Administrativo Nacional de Estadstica (Colombia) Danish International Development Assistance Coalicin Alemana sobre Discapacidad y Desarrollo Departamento para el Desarrollo Internacional del Reino Unido Consejo Dans para la Discapacidad Consejo Econmico y Social de las Naciones Unidas Foro Europeo para la Discapacidad Fundacin ONCE para la Solidaridad con Personas Ciegas de Amrica Latina Fondo de Poblacin de las Naciones Unidas Foro Social Mundial Fondo Global para el Medio Ambiente Mundial Grupo Latinoamericano para la Participacin, la Integracin e Inclusin de las Personas con Discapacidad Grupo Latinoamericano y del Caribe de la ONU Cooperacin Tcnica Alemana Handicap International ndice de Compromiso con el Desarrollo Convencin Internacional sobre la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin Racial Agencia Internacional para el Desarrollo (Banco Mundial) Alianza Internacional sobre Discapacidad Caucus Internacional sobre Discapacidad International Disability Rights Monitor-Monitoreo Internacional sobre Derechos y Discapacidad Inversin Extranjera Directa Instituto Internacional para la Educacin Superior en Amrica Latina y el Caribe (UNESCO) ndice de Desarrollo relativo al Gnero ndice de Desarrollo Humano Inclusion International Instituto Interamericano sobre Discapacidad Instituto Interamericano de Derechos Humanos
463
ILO / OIT IMEXCI IMSERSO INSOR IPC IPH JICA La RED MIUSA MTAS OCDE ODM OEA OMPD OMS ONCE ONU OPEP OPS OSC PEA PIB PIDESC PIDCP PNUD PNUMA PRM PRSP RBC RIAAM RIADIS
Organizacin Internacional del Trabajo Instituto Mexicano de Cooperacin Internacional Secretara de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad (Espaa) Instituto Nacional de Sordos (Colombia) ndice de Percepcin de la Corrupcin ndice de Pobreza Humana Agencia de Cooperacin Internacional del Gobierno de Japn Red Iberoamericana de Entidades de Personas con Discapacidad Fsica Mobility International USA Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Espaa Organizacin para la Cooperacin y Desarrollo Econmico Objetivos de Desarrollo del Milenio Organizacin de Estados Americanos Organizacin Mundial de Personal con Discapacidad Organizacin Mundial de la Salud Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles Organizacin de las Naciones Unidas Organizacin de Pases Exportadores de Petrleo Organizacin Panamericana de la Salud Organizaciones de la Sociedad Civil Poblacin Econmicamente Activa Producto Interno Bruto Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo Programa de Naciones Unidas para el Medio Ambiente Pases de Renta Media Planes Estratgicos de Combate a la Pobreza Rehabilitacin de Base Comunitaria Red Iberoamericana de Asociaciones de Adultos Mayores Red Iberoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias
464
RIICOTEC SEGIB SELA SHIA UE ULAC UNESCO UNHCR UNICEF UNIFEM UNTA WFD WFDB
Red Intergubernamental Iberoamericana de Cooperacin Tcnica para el desarrollo de polticas de atencin a personas mayores y personas con discapacidad Secretara General Iberoamericana Sistema Econmico Latinoamericano Cooperacin Internacional de Organizaciones Suecas de Discapacitados Unin Europea Unin Latinoamericana de Ciegos Organizacin de las Naciones Unidas para la Educacin, la Ciencia y la Cultura Agencia de Naciones Unidas para los Refugiados Fondo de Naciones Unidas para la Infancia Fondo de Desarrollo de las Naciones Unidas para la Mujer Asistencia Tcnica de las Naciones Unidas Federacin Mundial de Sordos Federacin Mundial de Sordociegos
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ANEXOS
ANEXO 1
Anexo 1 ADOPCIN DE LA PERSPECTIVA DE LA DISCAPACIDAD BASADA EN LOS DERECHOS HUMANOS POR CONDUCTO DE LAS NORMAS NO VINCULANTES DE LAS NACIONES UNIDAS
Adaptado de: Derechos humanos y discapacidad Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad Gerard Quinn y Theresia Degener Con: Anna Bruce, Christine Burke, Dr. Joshua Castellino, Padraic Kenna, Dra. Ursula Kilkelly, Shivaun Quinlivan Naciones Unidas Nueva York y Ginebra, 2002 Captulo 2 La aplicacin de la autoridad moral: adopcin de la perspectiva de la discapacidad basada en los derechos humanos por conducto de las normas no vinculantes de las Naciones Unidas Gerard Quinn y Theresia Degener 1. Primeras resoluciones de la Asamblea General de las Naciones Unidas en materia de discapacidad 1950, Resolucin sobre la Rehabilitacin social de los disminuidos fsicos. 1971, Resolucin titulada Declaracin de los Derechos del Retrasado Mental1.
1
Resolucin 2856 (XXVI) de la Asamblea General, de 20 de diciembre de 1971.
468
1975, Resolucin Declaracin de los Derechos de los Impedidos 2. 2. La aparicin del modelo de derechos en los aos ochenta: el Programa de Accin Mundial (1982)
Los aos ochenta marcaron el paso irreversible del modelo de atencin al modelo de derechos.
1981, Ao Internacional de los Impedidos por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el lema Participacin e igualdad plenas. 1983 a 1992, fue proclamado Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos. 1982, Programa de Accin Mundial para los Impedidos 3.
Objetivos globales del Programa: i) prevencin, ii) rehabilitacin y iii) equiparacin de oportunidades. Define la equiparacin de oportunidades como el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad, tal como el medio fsico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educacin y trabajo, la vida cultural y social, incluidas las instalaciones deportivas y de recreacin, se hacen accesibles para todos. Afirma que el logro de la igualdad de oportunidades exige medidas que van ms all de las medidas tradicionales de rehabilitacin: La experiencia ha demostrado que es en gran parte el medio el que determina el efecto de una deficiencia o incapacidad sobre la vida diaria de la persona. As, lograr la igualdad de oportunidades significa hacer frente a la exclusin estructural en el sentido antes mencionado. El Programa tambin insiste en la igualdad de las personas capaces y las discapacitadas en materia tanto de obligaciones como de derechos. Ni siquiera en 1992 pudo darse cuenta de grandes progresos 4. El examen de 1987 realizado en Estocolmo en la Reunin Mundial de Expertos encargados de examinar la ejecucin del Programa Mundial de Accin para los Impedidos recomend en realidad que se elaborarse una convencin
Resolucin 3447 (XXX) de la Asamblea General, de 9 de diciembre de 1975. Resolucin 37/52 de la Asamblea General, de 3 de diciembre de 1982. 4 Vase, por ejemplo, el Informe del Secretario General sobre la aplicacin del Programa de Accin y el Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos, documento de las Naciones Unidas A/47/415, de 11 de diciembre de 1992.
3 2
469
ANEXO 1
sobre los derechos humanos de las personas con discapacidades. Italia plante la cuestin de una convencin durante el cuadragsimo segundo perodo de sesiones de la Asamblea General en 1987 5. En 1989, Suecia propuso que se elaborase una convencin durante el cuadragsimo cuarto perodo de sesiones de la Asamblea General, sin resultado alguno 6. El informe de 1992, por ejemplo, sealaba que la ejecucin del Programa de Accin Mundial segua siendo impedida por la pobreza, la enfermedad, la guerra y otros factores. Informaba de que las personas con discapacidades an no desempeaban un papel integral en los procesos de adopcin de decisiones. Muchos pases an no haban adoptado programas nacionales amplios. Esos programas, cuando existan, solan permanecer separados del desarrollo socioeconmico global. Persista la discriminacin tanto de jure como de facto. Aunque en varios pases se estaban realizando muchos esfuerzos para equiparar oportunidades, segua siendo demasiado temprano para decir (en 1992) si esos esfuerzos tendran xito. El Programa de Accin Mundial se revisa cada cinco aos (1987, 1992, 1997, 2002). La Reunin Mundial de Expertos de 2002 recomend que se convocara una conferencia especial para elaborar el borrador de una convencin completa sobre los derechos de las personas con discapacidad. Aunque Italia y Suecia prepararon sendos borradores, en aquel momento no se lleg al consenso en cuanto a la oportunidad de una convencin. Por consiguiente, el Consejo Econmico y Social recomend que se preparase un instrumento internacional de otro tipo (vase el apartado siguiente) 7. En 1994 se adopt una Estrategia a largo plazo para la aplicacin del Programa de Accin Mundial para los Impedidos hasta el Ao 2000 y Ms Adelante. El examen de 1997 contiene un til resumen de las novedades al respecto a lo largo de los aos noventa.
1981, se establece un Fondo Voluntario de las Naciones Unidas para los Impedidos en relacin con el Ao Internacional de los Impedidos. Ms adelante, se dio al Fondo el nuevo nombre de Fondo de Contribuciones Voluntarias del Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992), cuyo fin era apoyar medidas catalizadoras para aplicar los temas bsicos del Decenio. La Asamblea General prorrog el Fondo Voluntario despus del Decenio a fin de alcanzar el objetivo de una sociedad para todos.
Documento de las Naciones Unidas A/C.3/42/SR.16. Documento de las Naciones Unidas A/C.3/44/SR.16 7 Todas las revisiones del Programa de Accin Mundial pueden consultarse en el sitio web de la DAES.
6 5
470
El Fondo concede apoyo econmico a proyectos propuestos con los siguientes fines: a) promover una mayor concienciacin sobre las cuestiones relacionadas con la discapacidad y el intercambio de conocimientos y experiencia; b) aumentar la capacidad nacional y las capacidades institucionales para polticas en programas integrados en la esfera de la discapacidad y para legislacin nacional al respecto; c) mejorar el acopio de datos, las investigaciones aplicadas y la evaluacin; d) facilitar actividades piloto; y e) promover la amplia difusin de tecnologas apropiadas en relacin la discapacidad. Los detalles sobre la forma de solicitar fondos aparecen en el sitio web de la DAES mencionado al principio del captulo.
3.
Estudios y directrices de las Naciones Unidas
Dos estudios influyentes en los aos ochenta (1986 y 1983).
1986, Primer informe: Principios, orientaciones y garantas para la proteccin de las personas recluidas por mala salud mental o que padecen trastornos mentales 8. 1991, Resolucin clave que contena los Principios para la proteccin de los enfermos mentales y para el mejoramiento de la atencin de la salud mental 9. 1993, Segundo informe: Los derechos humanos y las personas con discapacidad 10.
Da cuenta de los abusos generalizados de los derechos humanos en la esfera de la discapacidad y cita un conjunto de abusos de ese tipo como causas de discapacidad.
1994, el Comit adopt la Observacin general N 5 sobre las personas con discapacidades.
La mayora de las personas convendran hoy en que todos los rganos de vigilancia de los tratados deben desempear un papel ms activo en la esfera de la discapacidad.
1990, Resolucin que respaldaba las Directrices de Tallinn para el desarrollo de los recursos humanos en la esfera de los impedidos 11.
8 9 10 11
Publicacin de las Naciones Unidas, nmero de venta S.85.XIV.9. Resolucin 46/119 de la Asamblea General, de 17 de diciembre de 1991. Publicacin de las Naciones Unidas, N de venta S.92.XIV.4. Resolucin 44/70 de la Asamblea General, de 15 de marzo de 1990, anexo.
471
ANEXO 1
Se destacan varias estrategias para el desarrollo de los recursos humanos, que incluyen la participacin de las personas con discapacidades en la sociedad (eliminando las barreras fsicas y de comunicacin), el fortalecimiento de las actividades comunitarias y de autoayuda, y la promocin de la educacin y la formacin, el empleo, la concienciacin de la comunidad y la cooperacin regional e internacional.
4. Las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad 1993, Resolucin: Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.12
Estas Normas no forman parte de un tratado y por consiguiente carecen de efecto legal. Son las principales normas de las Naciones Unidas que orientan la accin en esta esfera. Cabe sealar que las preocupaciones tradicionales de la prevencin y la rehabilitacin han quedado relegadas en favor de la perspectiva de los derechos, inclusive en el ttulo. Constan de cuatro partes: 1. Requisitos para la igualdad de participacin 2. Esferas previstas para la igualdad de participacin 3. Medidas de ejecucin 4. Mecanismo de supervisin. Las Normas se elaboraron a raz del Programa de Accin Mundial de 1982 y toman explcitamente como base poltica y moral la Carta Internacional de Derechos Humanos.13 Aunque las Normas Uniformes carecen del carcter obligatorio de una convencin, llevan implcito el firme compromiso moral y poltico de los Estados de adoptar medidas para lograr la igualdad de oportunidades 14. Aunque no son de cumplimiento obligatorio, las Normas pueden convertirse en normas internacionales consuetudinarias cuando las aplique un gran nmero de Estados con la intencin de respetar una norma de derecho internacional 15.
12 Resolucin 48/96 de la Asamblea General, de 20 de diciembre de 1993. Vase en general Bengt Lindqvist, Standard rules in the disability field - a United Nations instrument, Human Rights and Disabled Persons, Degener and Koster-Dreese, eds. (Dordrecht, Kluwer Academic Publishers Group, 1995), pg. 63. 13 Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, prr. 6 a 13. 14 Ibd., prr. 14. 15 Ibd., prr. 14
472
Como corresponde a un documento inspirado en la filosofa basada en los derechos, la finalidad de las Normas Uniformes es Garantizar que nias y nios, mujeres y hombres con discapacidad, en su calidad de miembros de sus respectivas sociedades, puedan tener los mismos derechos y obligaciones que los dems 16. En trminos generales, se pide a los estados que eliminen los obstculos que se oponen a la igualdad de participacin y que hagan participar activamente a las ONG que trabajan en esfera de la discapacidad como asociadas en este proceso. Se insiste particularmente en los grupos de personas con discapacidad que de otra forma seran vulnerables por ejemplo en razn de su gnero, su juventud, su pobreza, su condicin de minora tnica, dentro de los costos. De forma conexa, aunque las personas con discapacidad constituyen una minora estadsticamente significativa en el mundo, no se las considera una minora a los fines de la legislacin y la poltica de las Naciones Unidas 17. La definicin de discapacidad que se utiliza en las Normas Uniformes hace hincapi en los factores ambientales. La expresin equiparacin de oportunidades se define en gran medida como en el Programa de Accin Mundial. Tambin en este caso, las Normas insisten en la igualdad de derechos y obligaciones, con el fin de resaltar que la reivindicacin bsica no es, como se supone con demasiada frecuencia, solicitar derechos especiales para grupos especiales, sino el logro de la igualdad en las mismas condiciones que el resto de las personas. La seccin IV de las Normas Uniformes trata sobre el mecanismo de supervisin, lo que las distingue de otras resoluciones ordinarias de la Asamblea General. La finalidad del mecanismo es promover la aplicacin efectiva de las Normas. Se encomienda a un Relator Especial la tarea de supervisar la aplicacin. El primer relator, Bengt Lindqvist de Suecia, ocup el cargo durante dos mandatos completos desde 1994 a 1997 y desde 1997 a 2000. En 2000, el Consejo Econmico y Social decidi renovar su mandato por un perodo ms, hasta el ao 2002 18. El Relator Especial de las Naciones Unidas mantiene su propio sitio web (www.disability-rapporteur.org). Realiz encuestas sobre discapacidad y elabor dos informes definitivos al terminar sus dos mandatos. En el primero de ellos se ofrecen detalles sobre la primera encuesta 19. Se formulaba a los Estados cuatro preguntas sencillas relativas a su utilizacin de las Normas Uniformes. Los resultados fueron
Ibd., prr. 15. Para un examen de esta cuestin, vase Degener y Koster-Dreese, Human Rights and Disabled Persons, pg. 12. 18 Resolucin 2000/10 del Consejo Econmico y Social, de 27 de julio de 2000. 19 Supervisin de la aplicacin de las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, documento de las Naciones Unidas A/52/56, anexo.
17 16
473
ANEXO 1
sumamente decepcionantes: slo se recibieron 38 respuestas. En la segunda encuesta, ms amplia, con asistencia de su cuadro de expertos. Esta encuesta tena por objeto a) evaluar el nivel de aplicacin; b) determinar los principales cambios y logros en la esfera de la discapacidad; c) determinar los principales problemas y obstculos enfrentados durante el proceso de aplicacin. Los resultados fueron publicados en 1997 20. Segn la encuesta, que constituy un importante ejercicio de evaluacin de la situacin, es evidente que el enfoque tradicional de la discapacidad an est muy generalizado 21. El Relator Especial tambin colabor en encuestas conexas relacionadas con la educacin (UNESCO), el derecho al trabajo (OIT) y el derecho la salud (OMS). El segundo informe definitivo del Relator Especial (E/CN.5/2000/3, anexo) abarca el perodo comprendido entre 1997 y 2000. Su lectura es sumamente interesante. En el prrafo 119, se destacan los aspectos de las Normas que han de ser actualizados y las lagunas que han de colmarse: No se han tratado lo suficiente algunos aspectos de la poltica sobre discapacidad, por ejemplo, en lo tocante a los nios con discapacidades, la cuestin del gnero y determinados grupos, principalmente las personas con discapacidades psiquitricas y de desarrollo. Se ha sealado que en las Normas no figura una estrategia para el mejoramiento de las condiciones de vida de los discapacitados en regiones de extrema pobreza. Tambin se ha omitido la cuestin de los discapacitados en condiciones de refugiados o situaciones de emergencia. [No] se ha hecho referencia alguna al mbito de la vivienda. Entre otras cosas, ello significa que no existe ninguna orientacin con respecto a la gestin de las instituciones, en que un gran nmero de personas con discapacidades todava pasan su vida entera en condiciones lamentables. Quizs tambin deberan reflejarse ms claramente los importantes acontecimientos registrados en materia de derechos humanos en el decenio de 1990.
5.
Conferencias mundiales y discapacidad
Las resoluciones, declaraciones y otros documentos antes mencionados se refieren directamente la discapacidad. Hay muchas otras importantes resoluciones y declaraciones que tienen pertinencia indirecta. Aprobada por la Conferencia Mundial de Derechos Humanos. Se observa que las personas con discapacidad se mencionan bajo el encabezamiento Igualdad, dignidad y tolerancia. Se reafirma que tienen derecho a todos los derechos humanos de que disfrutan los dems. El prrafo 64 va ms all, afirmando lo siguiente:
20 21
1993, Declaracin y Programa de Accin de Viena
Dimitris Michailakis, Government Action on Disability Policy: A Global Survey. Ibd., pg. 15.
474
El lugar de las personas discapacitadas est en todas partes. A las personas con discapacidades debe garantizrseles la igualdad de oportunidades mediante la supresin de todos los obstculos determinados socialmente, ya sean fsicos, econmicos, sociales o psicolgicos, que excluyan o restrinjan su plena participacin en la sociedad.
1995, Declaracin de Copenhague sobre Desarrollo Social y el Programa de Accin de la Cumbre Mundial de Desarrollo Social 22.
Muchas de sus disposiciones generales guardan relacin directa con la esfera de discapacidad, las personas con discapacidades son explcitamente mencionadas en varios lugares. Se reconoce que las personas con discapacidades constituyen una de las mayores minoras del mundo 23. Se menciona la necesidad de garantizar el acceso a la rehabilitacin, a servicios para una vida independiente y a tecnologa de asistencia 24 y la necesidad de promover servicios de atencin a largo plazo basados en la comunidad para quienes han perdido su independencia 25. Se destacan en particular las necesidades y los derechos de los nios con discapacidades 26. Se menciona especficamente la necesidad de ampliar la gama de oportunidades de empleo para las personas con discapacidades 27. Esto entraa poner fin a la discriminacin existente, adoptar medidas proactivas, hacer ajustes en el lugar de trabajo y promover tecnologas innovadoras 28.
1999, el Secretario General de las Naciones Unidas present a la Comisin de Desarrollo Social, como medida complementaria de la Cumbre Mundial de Desarrollo Social, un informe sobre la aplicacin del Programa Mundial de Accin 29. 2000, se celebr un perodo extraordinario de sesiones de la Asamblea General sobre el seguimiento de la Cumbre Mundial de Desarrollo Social.
Documento de las Naciones Unidas A/CONF.166/9, anexos I (Declaracin) y II (Programa de Accin). 23 Ibd., anexo I, prr. 16 h). 24 Ibd., anexo I, sexto compromiso, n). 25 Ibd., captulo II, Erradicacin de la pobreza, prr. 35 j). 26 Ibd., prr. 39 e). 27 Ibd., captulo III, prr. 62 a) a c). 28 Ibd., prr. 62 c). 29 Comisin de Desarrollo Social, Informe provisional del Secretario General sobre la aplicacin del Programa de Accin Mundial para los Impedidos, E/CN.5/1999/5.
22
475
ANEXO 1
De l surgi un documento titulado Nuevas iniciativas en pro del desarrollo social30, que se refiere a la discapacidad y a la necesidad de: 66. Ampliar la gama de polticas y medidas, entre otras cosas mediante la promocin de la aplicacin de las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad , encaminadas a habilitar a las personas con discapacidad para que desempeen una funcin cabal en la sociedad. Debera prestarse especial atencin a las mujeres y a los nios con discapacidad y a las personas con discapacidad de desarrollo, mental y psiquitrica. 67. Garantizar el acceso al empleo de las personas con discapacidad mediante la organizacin y el diseo del entorno laboral, y aumentar sus posibilidades de empleo aplicando medidas para mejorar su educacin y la adquisicin de conocimientos especializados mediante la rehabilitacin en la propia comunidad, siempre que sea posible, y aplicando otras medidas directas que pueden incluir los incentivos a las empresas para que den empleo a las personas con discapacidad.
1993, Declaracin sobre la eliminacin de la violencia contra la mujer 31.

Menciona especficamente a las mujeres discapacitadas como grupo especialmente vulnerable a la violencia.
1982, Principios de tica mdica aplicables a la funcin del personal de salud, especialmente los mdicos, en la proteccin de personas presas y detenidas contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes 32.
Esos principios tienen aplicaciones y repercusiones evidentes en el contexto de las instituciones mentales, los hospitales y otros lugares de tratamiento.
1988, Conjunto de Principios para la proteccin de todas las personas sometidas a cualquier forma de detencin o prisin 33.
Esos principios de aplicacin general son, por supuesto, pertinentes en el contexto de la reclusin obligatoria de las personas aquejadas de enfermedad mental.
30 31 32 33
A/RES/S-24/2, anexo. Resolucin 48/104 de la Asamblea General, de 20 de diciembre de 1993. Resolucin 37/194 de la Asamblea General, de 18 de diciembre de 1982. Resolucin 43/173 de la Asamblea General, de 9 de diciembre de 1988.
476
6. Resoluciones de la Comisin de Derechos Humanos de las Naciones Unidas y discapacidad

La Comisin de Derechos Humanos de las Naciones Unidas aprueba una resolucin sobre discapacidad cada dos aos.
Resolucin 1994/27 sobre los derechos humanos y la discapacidad, aprobada en la 50 sesin de la Comisin en 1994.
Se centraba en el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales y en la necesidad de que los Estados y las ONG aporten toda informacin pertinente al rgano de vigilancia de los tratados correspondientes.
Resolucin 1996/27 sobre los derechos humanos y las personas con discapacidad, aprobada por la Comisin de Derechos Humanos en su 52. sesin en 1996.
Se congratulaba de la labor realizada por el Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, que acababa de adoptar la Observacin general N 5. E instaba a las ONG a aportar la informacin pertinente a ese Comit, reiteraba la invitacin formulada en la resolucin de 1994 a todos los rganos creados en virtud de tratados de derechos humanos a vigilar el cumplimiento por los Estados de los compromisos contrados en virtud de los oportunos instrumentos de derechos humanos en relacin con la discapacidad.
Resolucin 1998/31 sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, aprobada en la 54. sesin.
Reconoca que cualquier violacin del principio fundamental de igualdad y cualquier discriminacin o diferencia negativa de trato de las personas con discapacidad que contravenga las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad vulnera los derechos humanos de esas personas Es evidente que las Normas Uniformes habrn de figurar de forma destacada en cualquier eventual negociacin de un tratado relativo a los derechos de las personas con discapacidad. Insta especficamente a los gobiernos: a que tengan plenamente en cuenta la cuestin de los derechos humanos de las personas con discapacidad cuando presentan sus informes de conformidad con los instrumentos pertinentes de las Naciones Unidas en materia de derechos humanos.
Resolucin 2000/51 sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, aprobada en la 56 sesin.
477
ANEXO 1
Comienza tomando nota de la adopcin por la Organizacin de los Estados Americanos, el 7 de junio de 1999, de la Convencin Interamericana para la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad (1999) como buen ejemplo de preocupacin y accin a nivel regional. La resolucin reitera ya en su primer prrafo el pasaje antes citado de la resolucin 1998/31 el sentido de que cualquier violacin de las Normas Uniformes vulnera los derechos humanos de las personas con discapacidad. Esto es importante pues cimienta el nexo entre las Normas Uniformes y los derechos humanos. Invita a todos los relatores especiales a que en el desempeo de sus mandatos tengan en cuenta la situacin y los derechos humanos de las personas con discapacidad. Acerca an ms a la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos a la esfera de los derechos humanos y la discapacidad e invita: a la Alta Comisionada de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, en cooperacin con el Relator Especial sobre Discapacidad de la Comisin de Desarrollo Social, a examinar medidas para fortalecer la proteccin y vigilar los derechos humanos de las personas con discapacidad, y a solicitar aportaciones y propuestas de las partes interesadas, en particular el grupo de expertos. En el proyecto de resolucin se peda iniciar un procedimiento para la posible elaboracin de una convencin de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidades. Fue retirado cuando la delegacin patrocinadora tuvo la impresin de que no saldra adelante sin someterlo a votacin, lo que habra sido contraproducente.
7. Seminarios de expertos de las Naciones Unidas sobre discapacidad

La Secretara de las Naciones Unidas organiz una serie de importantes reuniones de expertos sobre discapacidad en todo el mundo.
1988, Berkeley, Reunin consultiva de un grupo de expertos de las Naciones Unidas sobre normas y patrones internacionales relacionados con la discapacidad.
Consider que an queda mucho por acceder para garantizar que las violaciones de los derechos humanos de las personas con discapacidad sean reconocidas por los rganos de derechos humanos y obtengan una respuesta de stos. Debera establecerse un grupo de trabajo de la Comisin de Derechos Humanos para examinar las violaciones especficas de los derechos de las personas con discapacidad. Ese Grupo de Trabajo debera incluir a perso-
478
nas con discapacidad entre sus miembros. La Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos debera incluir a personas con discapacidades entre sus miembros. La Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos debera examinar la posibilidad de organizar las reuniones del grupo de trabajo en lugares de todo el mundo a fin de garantizar la posibilidad de acceso a personas con discapacidades procedentes del mayor nmero posible de pases. Muchos de los principios, normas, declaraciones, pautas y directrices existentes que se ocupan de la cuestin de la discapacidad estn dispersas en distintos instrumentos; algunas no son lo bastante especficas o de cumplimiento obligatorio; otras no son globales, no garantizan una falta de discriminacin operativa, amplia y jurdicamente efectiva por causa de discapacidad. Una nueva convencin dara la oportunidad de revisar o desechar normas o declaraciones de derechos vigentes que no concuerden con el pensamiento actual acerca de los derechos humanos de las personas con discapacidades o que sean poco satisfactorios en otros aspectos. Se observ que los instrumentos dedicados a grupos especficos, como los que garantizan los derechos de los nios, las mujeres, las minoras o los pueblos indgenas, han centrado su atencin en cuestiones que haban permanecido mucho menos visibles en el mbito de los instrumentos generales de derechos humanos. Una de las conclusiones de la reunin de Berkeley fue recomendar que la Divisin de Poltica Social y Desarrollo de las Naciones Unidas examine la conveniencia de un nuevo instrumento internacional y la forma y el contenido de ese instrumento; y solicite aportaciones y propuestas... de las partes interesadas.
1999, Hong Kong, Seminario Interregional y Simposio sobre Normas y pautas internacionales relacionadas con la discapacidad.
La Comisin de Derechos Humanos de las Naciones Unidas debera estudiar la posibilidad de designar un relator especial encargado especficamente de las violaciones de los derechos humanos de las personas con discapacidad para que investigue las violaciones sistemticas e individuales de los derechos humanos de las personas con discapacidad (el mandato, que debe ser elaborado en consulta con grupos de personas discapacitadas, debe incluir una amplia gama de cuestiones, como las relativas al gnero y a la discapacidad cruzada). Recomend: Las Naciones Unidas, los Estados Miembros y las organizaciones que defienden los derechos de las personas con discapacidad deben iniciar el proceso de adopcin de un tratado internacional que se ocupe especficamente de los derechos humanos de las personas con discapacidad. En el proceso de formulacin de ese instrumento, es preciso observar los si-
479
ANEXO 1
guientes principios: a) el proceso de redaccin de cualquier nuevo tratado debe ser abierto, incluyente y representativo de los intereses de las personas con discapacidad. b) las personas con discapacidad deben figurar entre los participantes principales en la redaccin de cualquier nuevo tratado en todas las fases del proceso de negociacin. c) la elaboracin de cualquier nuevo tratado no debe redundar en menoscabo de las disposiciones internacionales existentes relativas a los derechos de las personas con discapacidad ni contravenir ninguna norma nacional sobre discapacidad que ofrezca un mayor grado de proteccin de derechos.
2000, la Relatora Especial de las Naciones Unidas sobre Discapacidad convoc un Seminario sobre Derechos Humanos y Discapacidad en Estocolmo (Suecia). El informe fue titulado Let the World Know [Que el mundo sepa].
La finalidad del seminario era elaborar directrices para apoyar a las ONG que se ocupan de la discapacidad en su labor de deteccin y notificacin de infracciones y abusos de los derechos humanos. Recomend que las ONG contraten, retengan o utilicen los conocimientos de un especialista en derechos humanos para este tipo de trabajo. Tambin defendieron de forma firme y bien argumentada la necesidad de algn tipo de vigilancia internacional de los derechos humanos de los discapacitados.
2001, la Divisin de Poltica Social y Desarrollo de la Secretara de las Naciones Unidas organiz en Nueva York una Reunin consultiva oficiosa sobre normas y pautas internacionales para las personas con discapacidad.
Seala que: Varios gobiernos han expresado su inters por abordar los derechos de las personas con discapacidades mediante un enfoque de doble va, que entraara la elaboracin de una convencin, y estudios sobre distintas opciones para incorporar la promocin y proteccin de los derechos de las personas con discapacidades a los actuales instrumentos internacionales. Esos estados consideraban que una convencin sera un complemento y no una alternativa excluyente a los instumentos internacionales vigentes y los derechos de las personas con discapacidad. El informe de la Reunin tambin se refiere al hecho de que: [Varias ONG]... expresaron la opinin de que la elaboracin de una convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad reviste
480
gran importancia, en particular porque hoy en da la discapacidad se considera principalmente una cuestin de derechos humanos ms que una cuestin perteneciente al mbito de los servicios mdicos y de asistencia social. [Las ONG] tambin sealaron que se considera que una convencin sera un complemento a las Normas Uniformes y no un instrumento alternativo. Mientras que las Normas Uniformes no son de cumplimiento obligatorio, son un instrumento indispensable que ofrecen una til orientacin para la poltica y la prctica.
8. Resolucin de la Asamblea General sobre una convencin para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad 2001, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprob una resolucin sobre una Convencin internacional amplia e integral para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad 34
La Asamblea observaba con satisfaccin que las normas uniformes ejercen una importante influencia en la evolucin positiva en los niveles nacional e internacional. Sin embargo, tambin reconoca que: a pesar de los esfuerzos emprendidos [por ...rganos y organizaciones] para aumentar la cooperacin y la integracin, adems de la concientizacin y sensibilizacin acerca de las cuestiones relativas a la discapacidad, ellos no han sido suficientes para promover una participacin y oportunidades plenas y efectivas de las personas con discapacidad en la vida econmica, social, cultural y poltica. En el primer prrafo dispositivo de la resolucin, la Asamblea Decide establecer un comit especial abierto a la participacin de todos los Estados Miembros y observadores de las Naciones Unidas para que examine propuestas relativas a una convencin internacional amplia e integral para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, sobre la base de un enfoque holstico de la labor realizada en las esferas del desarrollo social, los derechos humanos y la no discriminacin y teniendo en cuenta las recomendaciones de la Comisin de Derechos Humanos y de la Comisin de Desarrollo Social; Un movimiento semejante tena que manifestarse antes o despus en algn lugar del mecanismo de las Naciones Unidas. Cabe sealar que la decisin obedece al menos en cierta medida a las recomendaciones de la Comisin de Derechos Humanos y la Comisin de Desarrollo Social. Si esos rganos acuerdan la elaboracin de una convencin, es de suponer que tambin se pongan
34
Resolucin 56/168 de la Asamblea General, de 19 de diciembre de 2001.
481
ANEXO 1
de acuerdo sobre un proceso que permita el mximo tiempo posible para examinar las cuestiones pertinentes y un espacio mximo de consultas con la sociedad civil. La resolucin decide que el Comit Especial celebre al menos un perodo de sesiones, de diez das de duracin, antes del quincuagsimo sptimo perodo de sesiones de la Asamblea General e invita a todos los rganos pertinentes, incluidas las ONG y los rganos competentes creados en virtud de tratados de derechos humanos, a que aporten su contribucin a la labor encomendada al Comit Especial. Tambin pide que se celebren reuniones regionales para que puedan aportarse distintas perspectivas al proceso.
Conclusiones En los ltimos aos se ha producido un avance inexorable desde los instrumentos no vinculantes como principal fuerza motriz para el cambio en la esfera de la discapacidad. Esto se pone de manifiesto claramente en las resoluciones de la Comisin de Derechos Humanos de los Naciones Unidas, que ahora subrayan la importancia de los seis grandes instrumentos de derechos humanos en el contexto de la discapacidad. Tambin puede observarse en las conclusiones de las distintas reuniones de expertos, especialmente el seminario celebrado en Hong Kong. El seminario de Estocolmo dio el siguiente paso lgico, el de estudiar cmo puede conseguirse el cambio necesario mediante la aportacin de informacin til. El cambio se aprecia con particular claridad en la resolucin de la Tercera Comisin de la Asamblea General sobre la necesidad de una convencin. El respaldo sin reservas de una perspectiva de la discapacidad basada en los derechos humanos ha servido para presionar de forma natural al sistema de derechos humanos para que responda de forma positiva y apropiada.
NOTA: El sitio web de la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos (www.unhchr.ch) contiene informacin detallada sobre el funcionamiento de los rganos de vigilancia de los tratados de derechos humanos de las Naciones Unidas.
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Anexo 2 INFORME SINTETIZADO DE CADA PAS

FUENTES BID (2006). Datos de Discapacidad. http://www.iadb.org/sds/soc/site_6215_s.htm CEEDIS (2005). Voces de LOS OTROS Consulta Nacional sobre Discapacidad (2003). Lima. CIR/IDRM (Center for International Rehabilitation / International Disability Rights Monitor), (2004). Informe Regional de las Amricas 2004. Chicago: CIR. CIR/IDRM (2005). Memoria Ejecutiva: Informe Regional de las Amricas 2005. Chicago: CIR. CONADIS (julio 2004). Compilacin de las presentaciones realizadas por los Representantes de los Consejos Nacionales y Comisiones de Discapacidad de Latinoamrica. II Reunin de RIICOTEC. Quito: CONADIS. CONADIS (2005). Ecuador: la discapacidad en cifras. Anlisis de resultados de la encuesta nacional de discapacidades. Quito. CNREE (2004). La discapacidad en Costa Rica: situacin actual y perspectivas. San Jos. FONADIS (2005). Primer estudio nacional de la Discapacidad. Santiago de Chile. Naciones Unidas (2005a). Informe sobre la Situacin Social en el Mundo 2005: el dilema de la desigualdad. http://daccessdds.un.org/doc/UNDOC/GEN/N05/418/76/PDF/N0541876. pdf?OpenElement Naciones Unidas (2005b). Cumbre Mundial 2005. 60 Perodo de Sesiones de la Asamblea General de Naciones Unidas. Informes oficiales sobre acciones para la consecucin de los Objetivos de Desarrollo del Milenio http://www.un.org/webcast/summit2005/statements.html Naciones Unidas (2006). Derechos Humanos. http://www.un.org/spanish/hr/
483
ANEXO 2
Navarrete, L. (Director general). Almanaque Universal Navarrete 2005. Lima: Corporacin Grfica Navarrete S.A. OEA (2006). Convencin Interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad. (Resolucin 1608 XXIX-0/99 de la Asamblea General, 7 de junio de 1999) http://www.oas.org/juridico/spanish/firmas/a-65.html OEI (2006). Cumbres y Conferencias Iberoamericanas http://www.oei.es/cumbres.htm http://www.oei.es/cumbres2.htm PNUD (2004a). Informe sobre Desarrollo Humano 2004. La libertad cultural en el mundo diverso de hoy. Nueva York. http://www.hdr.undp.org/reports/global/2004/espanol/ PNUD (2005). Informe sobre Desarrollo Humano 2005. La cooperacin internacional ante una encrucijada, ayuda al comercio, desarrollo y seguridad en un mundo desigual. Madrid: Ediciones Mundi-Prensa. Secretara General Iberoamericana (SEGIB), Comunidad de Madrid, Fundacin San Benito de Alcntara, con apoyo de Fundacin Telefnica (2005). Mapa de la Cooperacin Iberoamericana. http://www.mciber.org/ Transparency International (2005). Transparency International Corruption Perceptions Index (CPI) 2005. Berln. http://www.transparency.org/cpi/2005/dnld/cpi2005.highlights_americas_ es.pdf
484
ARGENTINA
Forma de Gobierno: Repblica presidencialista 2 780 403 km Extensin: 36 260 130 hab. (Censo 2001) Densidad: 13 hab. por km (Censo 2001) Poblacin: Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Araucano, guaran, quechua, toba y mataco blancos 97%, mestizos y amerindios 3% Composicin tnica:
ndice de Desarrollo Humano (IDH)
Rango Nivel Rango Puntuacin 97 2,8 (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto)
34 Alto (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano)
ndice de Percepcin de la Corrupcin (IPC)
ndice de Desarrollo Relativo al Gnero (IDG)
ndice de Potenciacin de Gnero (IPG)
Clasificacin Clasificacin Valor
36 21 0,645
(a mayor disparidad entre los gneros, menor IDG en relacin al IDH) (participacin activa de las mujeres en la vida econmica y poltica) (si es superior al 0,8 -de 1- falta mucho camino por recorrer para lograr la plena participacin de la mujer en la sociedad)
ndice de Pobreza Humana (IPH) Clasificacin Valor (%) ... ... Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 ... 3,3 14,3 5,1 3,0 ... 5
ndice de Desigualdad 10% ms rico respecto del 39,1 10% ms pobre 20% ms rico respecto del 18,1 20% ms pobre Coeficiente de Gini 52,2
Posibilidad al nacer de no sobrevivir hasta los 40 aos de edad (% de la cohorte) 2000 - 2005 Tasa de analfabetismo de adultos (% de 15 aos de edad y mayores) 2002 Poblacin sin acceso sostenible a fuente de agua mejorada (%) 2000 Nios con peso inferior a la media para su edad (% de menores de 5 aos de edad) 1995 - 2002
Lneas telefnicas bsicas (por cada 1 000 habitantes) 2002 Tecnologa, Abonados a telfonos mviles (por cada 1 000 habitantes) 2002 difusin y Usuarios de internet (por cada 1 000 habitantes) 2002 creacin Gasto en investigacin y desarrollo (% PIB) 1996 - 2002 Investigadores (por cada milln de habitantes) 1990 - 2001
219 178 112,0 0,4 684
Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 Salud (% del PIB) - 2001 Gasto militar - 2002 Total servicio deuda externa - 2002
4,6 5,1 1,2 5,7
485
486
ANEXO 1
MARCO NORMATIVO
l l l l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada Ratificada Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Moderamente inclusivo Protecciones bsicas adecuadas Protecciones adecuadas
Instrumentos Internacionales de Derechos Humanos - SISTEMA UNIVERSAL
Convencin internacional para la eliminacin de todas las formas de discriminacin racial (1965) Convenio internacional de derechos civiles y polticos (1966) Pacto internacional de derechos econmicos, sociales y culturales (1966) Convencin sobre la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra la mujer (1979) Convencin contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes (1984) Convencin sobre los derechos del nio (1989) Convenio sobre el derecho de asociacin y negociacin colectiva (1949) Convenio sobre la igualdad de remuneracin (1951) Convenio sobre la discriminacin (empleo y ocupacin) (1958)
Informe sobre acciones para la consecucin de los Objetivos de Desarrollo del Milenio (Cumbre Mundial de Nueva York, 2005) http://www.un.org/webcast/summit2005/statements.html
Apoyo a la Convencin internacional amplia e integral para la proteccin y promocin de los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad
SISTEMA IBEROAMERICANO
Miembro de la Organizacin de Estados Iberoamericanos Participacin en Cumbres de Jefes de Estado y de Gobierno Iberoamericanas Propuestas / actividades / participacin, 2004 Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad
SISTEMA INTERAMERICANO
Convencin interamericana para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con discapacidad (1999)
NORMATIVA NACIONAL RELACIONADA A LA DISCAPACIDAD
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Protecciones bsicas adecuadas Educacin y empleo Protecciones pobres o ausentes Accesibilidad Protecciones pobres o ausentes
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Comisin Nacional Asesora para la Integracin de la Persona con Discapacidad
DATOS SOBRE DISCAPACIDAD

FUENTES DE DATOS (ltimos aos)
Fuente Censo Ao 2001 Definicin utilizada Funcionamiento Tasa de prevalencia Observaciones Los resultados se utilizaron como marco muestral de la ENDI 2002-2003 7,1% Primera Encuesta Nacional de Discapacidad (complementaria del Censo 2001)
ENDI
2002-2003
Funcionamiento
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICAS Y CENSOS (INDEC) ENCUESTA NACIONAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2002-2003 (COMPLEMENTARIA DEL CENSO 2001) Prevalencia por sexo y grupo de edad
Edad Total 1,8 3,5 3,6 3,4 3,3 3,1 3,6 4,1 4,6 6,2 8,7 10,9 15,2 18,6 24,0 31,6 43,9 7,1 Varones 2,0 4,0 4,2 3,7 3,6 4,8 4,2 5,7 5,1 6,3 8,4 11,0 15,6 19,7 25,1 30,8 42,1 6,8 Mujeres 1,7 3,0 2,9 3,0 2,9 2,5 3,2 3,6 4,2 6,2 8,9 10,8 15,0 17,7 23,2 32,1 44,7 7,3
La poblacin con discapacidad representa el 7,1% de la poblacin total que vive en localidades de 5.000 habitantes y ms; la prevalencia es levemente superior en las mujeres (7,3%) que en los varones (6,8%). En nmeros absolutos, el total de las personas con discapacidad asciende a 2.176.123.
0 a 4 5 a 9 10 a 14 15 a 19 20 a 24 25 a 29 30 a 34 35 a 39 40 a 44 45 a 49 50 a 54 55 a 59 60 a 64 65 a 69 70 a 74 75 a 79 80 y + Total
487
ANEXO 1
Total pas. Pirmide de poblacin con y sin discapacidad Ao 2002-2003

80 y ms 75 - 79 70 - 74 65 - 69 60 - 64 55 - 59 50 - 54 45 - 49 40 - 44 35 - 39 30 - 34 25 - 29 20 - 24 15 - 19 10 - 14 5-9 0-4 10 8 6 4 2 0 2 4 6 8 10
Varones con discapacidad
Varones sin discapacidad
Mujeres con discapacidad
Mujeres sin discapacidad
Poblacin total y poblacin con discapacidad por sexo y grupos de edad

Sexo y grupos de edad Poblacin Total Con discapacidad
Poblacin con discapacidad por tipo de discapacidad

Tipo de discapacidad Porcentaje (%)
Total 0-4 5-13 14-29 30-64 65 y ms Varones 0-4 5-13 14-29 30-64 65 y ms Mujeres 0-4 5-13 14-29 30-64 65 y ms
100,0 9,5 19,2 29,5 37,6 5,3 100,0 9,9 19,9 28,9 36,8 4,5 100,0 9,0 18,5 28,2 38,3 6,9
100,0 5,5 10,0 17,5 38,2 28,9 100,0 5,6 9,1 15,5 42,6 27,1 100,0 5,3 10,9 19,7 33,3 30,8
Auditiva Visual Del habla Mental Motora Otra Discapacidad mltiple Total
14,4 12,2 2,1 12,1 31,0 2,1 26,1 100
488
Total pas. Poblacin con discapacidad y poblacin total. ndice de masculinidad (1)
170 160 150 140 130
ndice de masculanidad
124 115 101 104 108 108 102 93 86 92 89 90 89 83 79 87 85 85 82 87 78 76 70 107 138 155 140 130 122
135
120 110 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
66 63 45 43
0-4
5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80 y ms
Poblacin con discapacidad Poblacin total
(1) ndice de masculinidad: corresponde a la cantidad de varones cada cien mujeres. NOTA: abarca al conjunto de los centros urbanos del pas con 5.000 habitantes o ms. FUENTE: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003. Complementaria Censo 2001.
Total pas. Personas con discapacidad. Cantidad de discapacidades. Ao 2002-2003

100,0 90,0 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 0a4 5 a 14 15 a 29 30 a 49 50 a 64 65 a 74 75 y mas
Una discapacidad
Dos discapacidades
Tres discapacidades y ms
NOTA: Abarca al conjunto de los centros urbanos del pas con 5.000 habitantes o ms. FUENTE: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003. Complementaria Censo 2001.
489
ANEXO 1
Poblacin total y poblacin con discapacidad por tipo de discapacidad

14,4% con Discapacidad Auditiva
12,2% con Discapacidad Mental 2,1% con Discapacidad del Habla 12,1% con Discapacidad Mental
7% Poblacin con Discapacidad
31,0% con Discapacidad Motora
2,1% con Otra Discapacidad
93% Poblacin sin Discapacidad
26,1% con Discapacidad Mltiple
El 80% no tiene certificado de discapacidad Cerca del 40% del total de personas con discapacidad, no poseen obra social, ni plan mdico o mutual Alrededor de la mitad de las personas con discapacidad se atienden en hospital pblico o salita de primeros auxilios
Total del pas y regiones. Poblacin con discapacidad y prevalencia de la discapacidad segn grupos de edad. Ao 2002 - 2003
Prevalencia por grupos de edad Total del pas Regiones Gran Buenos Aires Cuyo Pampeana Patagonia Noreste Noroeste
Poblacin con discapacidad Total 0-14 15-64 65 y ms
2.176.123 677.003 7,1 6,0 3,0 2,4 5,5 4,2 28,3 23,9
176.477 823.326 8,9 7,9 3,7 3,0 7,7 6,0 32,9 30,7
98.534 155.560 6,9 6,6 3,7 3,4 5,9 5,8 36,0 33,2
245.223 7,6 3,8 7,0 31,8
FUENTE: INDEC. Primera Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad 2002-2003. Complementaria Censo 2001.
490
Total del pas y regiones. Poblacin con discapacidad. Cantidad de discapacidades. Ao 2002-2003
Total 2.176.123 677.003 1 discapacidad 73,9 76,1 2 discapacidades 20,2 19,0 3 discapacidades y ms 5,9 5,0
176.477 823.326 72,7 74,4 21,6 19,5 5,7 6,1
98.534 155.560 74,9 70,5 19,8 23,3 5,3 6,2
245.223 69,4 22,7 7,9
Poblacin de 14 aos o ms total y con discapacidad por situacin conyugal

Situacin conyugal Total Soltero con pareja Soltero sin pareja Casado con pareja Casado sin pareja Divorciado/Separado legal con pareja Divorciado/Separado legal sin pareja Viudo con pareja Viudo sin pareja Poblacin (%) Total 100,0 14,3 34,9 27,9 1,9 2,5 4,0 0,5 4,1 Con discapacidad 100,0 11,0 30,4 26,5 1,5 5,0 7,4 0,1 18,1
Poblacin total y con discapacidad por lugar de nacimiento

Lugar de nacimiento Total Argentina Otro pas Poblacin (%) Total 100,0 91,1 8,9 Con discapacidad 100,0 84,7 15,3
491
ANEXO 1
Poblacin total y con discapacidad por cobertura en salud

Cobertura en salud Total Tiene obra social y/o plan mdico o mutual No tiene obra social ni plan mdico o mutual Poblacin (%) Total 100,0 53,6 46,4 Con discapacidad 100,0 60,1 30,9
Poblacin con una sola discapacidad por tipo de discapacidad

Tipo de discapacidad Total Motora Auditiva Visual Mental Habla Otra Poblacin con una sola discapacidad 100,0 44,1 16,1 15,2 11,9 6,9 5,7
El 73,9 por ciento est afectada por una sola discapacidad. 31,0 por ciento slo por discapacidad motora. 14,4 por ciento slo por discapacidad visual. 12,2 por ciento slo por discapacidad mental. 2,1 por ciento slo por discapacidad del habla. 2,1 por ciento slo por otro tipo de discapacidad.
El 26,1 por ciento restante manifiesta dos o ms discapacidades.
492
Total del pas. Poblacin con discapacidad segn cantidad y tipo de discapacidad. Ao 2002-2003
Dos discapacidades y ms 26% Slo otra discapacidad 2% Slo mental 12% Slo motora 32% Slo visual 14% Slo auditiva 12%
Slo del habla 2%
Total del pas y regiones. Poblacin con discapacidad. Cantidad y tipo de discapacidad. Ao 2002-2003
Total Slo visual Slo auditiva Slo del habla Slo motora Slo mental Slo con discapacidad Dos discapacidades o ms
2.176.123 677.003 14,4 12,1 12,2 12,6 2,1 1,6 31,0 34,6 12,1 12,7 2,1 26,1 2,6 23,9
176.477 823.326 16,9 16,3 11,0 12,3 1,9 2,1 29,0 30,3 12,2 11,9 1,7 27,3 1,5 25,6
98.534 155.560 14,1 12,8 14,0 12,6 3,3 3,4 29,9 26,3 10,6 12,7 3,0 25,1 2,6 29,5
245.223 14,4 10,8 2,6 28,0 11,3 2,3 30,6
493
ANEXO 1
Total del pas y regiones. Porcentaje de poblacin con discapacidad. Ao 2002-2003

9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Cuyo Pampeana Noroeste Total Pas Patagonia Noreste Gran Buenos Aires
Principales causas de discapacidad por tipo

Tipo de discapacidad Motora Auditiva Visual Mental Habla Otra Porcentaje 37% 16% 26% 25% 40% 49% 90% 74% Causa Enfermedad Accidente laboral Accidente laboral Enfermedad Enfermedad Naci as Problemas en el parto Enfermedad
494
Poblacin con discapacidad por autovalimiento

Puede comer y beber Puede Puede lavarse y realizar las tareas cuidar de su aspecto domsticas Puede salir Puede viajar en transporte pblico
Autovalimiento
Total S, por s mismo S, con ayuda No puede

* No corresponde
100,0 94,0 6,0 *
100,0 85,3 14,7 *
100,0 70,3 13,5 16,2
100,0 64,7 23,7 11,6
100,0 52,6 25,4 22,0
Otras caractersticas de la poblacin con discapacidad

No recibe ni recibi rehabilitacin, tratamiento o estimulacin temprana No recibe ningn tipo de jubilacin o pensin No tiene certificado de discapacidad 33% 65% 75%
495
ANEXO 1
Argentina, tradicionalmente pas receptor de fondos internacionales para el desarrollo, desde principios de la dcada de los 90, brinda tambin cooperacin. Como pas receptor, Argentina se ha planteado metas relacionadas tanto con su realidad econmica y social como con la tendencia de reduccin de los flujos internacionales: optimizar la utilizacin de los fondos provenientes de la cooperacin, tanto en su aspecto humano como econmico, buscando la excelencia en la aplicacin de los mismos; acompaar con los recursos internacionales las prioridades y polticas de desarrollo establecidas a nivel nacional; federalizar la distribucin de los flujos de la cooperacin internacional, beneficiando a gobiernos, instituciones provinciales y municipios, e involucrar como actores de la cooperacin, a las ONG y al sector privado. Principales donantes
2001 151 29% 0,1% 1.040 2001 37,5 6.950 2002 0 83% 0,0% 2.500 2002 37,9 4.060 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Unin Europea Japn Israel Alemania BID Francia Italia Espaa Estados Unidos UNTA 67 20 18 15 13 9 8 7 2 1 160
Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB, 2005 2000 76 70% 0,0% 7.202 2000 37,0 7.460
Total (M de u$s)
496
FUENTE: OECD-Destination of Official Development Assistance and Official Aid.
497
ANEXO 2
INFORMES PRESENTADOS POR LOS REPRESENTANTES DE CONSEJOS NACIONALES Y COMISIONES DE DISCAPACIDAD DE LATINOAMRICA II REUNIN DE RIICOTEC - Quito, julio 2004 1 No se despliega la informacin.
1 Adaptacin de las presentaciones registradas en el CD que el Consejo Nacional de Discapacidades del Ecuador (CONADIS), en calidad de organizador, entreg a los participantes. info@conadis.gov.ec
498
BOLIVIA
Repblica presidencialista Forma de Gobierno: Extensin: 1 098 851 km 7,73 hab. por km (est. 2002) 8 501 000 hab. (est. 2002) Densidad: Poblacin: Idioma oficial: Espaol, quechua, aimara, tupiguaran Idioma nativo no oficial: Guaran y unas 40 lenguas ms Indios quechua 30%, aimara 25%, mestizos 30%, blancos 15% Composicin tnica:
113 Medio (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano)
ndice de Desarrollo Relativo al Gnero (IDG) Clasificacin Clasificacin Valor 92 41 0,524
ndice de Pobreza Humana (IPH) Clasificacin Valor (%) 27 14,4 Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 62,7 14,4 34,3 16,0 13,3 17 10
68 105 32,4 0,3 123
6,0 3,5 1,7 6,1
499
500
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
l l l l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada (detalles: Captulo 3 y Anexo 5) Ratificada Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Poco inclusivo Protecciones pobres o ausentes Protecciones pobres o ausentes
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Protecciones bsicas adecuadas Educacin y empleo Algunas protecciones bsicas Accesibilidad Protecciones pobres o ausentes
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Comisin Nacional de la Persona con Discapacidad.

Fuente Encuesta Demogrfica y de Salud Censo Encuesta de Hogares MECOVI Ao 1998 2001 2001 Definicin utilizada Deficiencia Deficiencia Deficiencia Tasa de prevalencia 1% 0,9 a 1,2% 3,8% Observaciones
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICA. ENCUESTA DE HOGARES MECOVI 2001 Pirmide de edades de la poblacin discapacitada
90-94 80-84 70-74 60-64 50-54 40-44 30-34 20-24 10-14 0-4
6,00
4,00
2,00
Hombres
0,00
2,00
4,00
6,00
Mujeres
501
ANEXO 2
Distribucin porcentual de la poblacin por tipo de discapacidad y sexo

Porcentaje Total 38 22 18 11 9 1 Hombres 42 23 12 12 11 0 Mujeres 36 21 24 11 8 1
Tipo de discapacidad Fsica Auditiva y/o habla Mental Visual Otros Sin especificar
46
54
Hombres
Mujeres
45 40 35
PORCENTAJE
38
30 25 20 15 10 5 0 Fsica Auditiva y/o de habla Mental Visual Otros Sin especificar 22 18 11 9 1
502
Distribucin porcentual de la poblacin por tipo de discapacidad y sexo

45 40 35 PORCENTAJE 30 25 20 15 10 5 0 Mental Visual Auditiva y/o de habla Fsica Otros Sin especificar 12 24 12 11 23 21 11 8 0 1 42 36
Hombres
Mujeres
Poblacin discapacitada de 5 aos o ms por condicin de analfabetismo Condicin Alfabetos Analfabetos TOTAL
46
Porcentaje 54 46 100
54
Alfabetos
Analfabetos
503
ANEXO 2
Distribucin porcentual de la poblacin discapacitada analfabeta por sexo
58
42
Hombres
Mujeres
Distribucin porcentual de la poblacin discapacitada analfabeta por tipo de discapacidad y por sexo
45 40
PORCENTAJE
40 37
35 30 25 20 15 10 5 0 Mental Visual Auditiva y/o de habla Hombres Fsica Otros Sin especificar 15 12 7 14 7 8 0 0 24 18
Mujeres
504
Poblacin discapacitada de 6 a 19 aos de edad por nivel de instruccin ms alto alcanzado Nivel de instruccin alcanzado
Ninguno Preescolar Primaria Secundaria Normal Otro TOTAL
Porcentaje
41 1 43 12 1 1 99
45 40 35
PORCENTAJE
41
43
30 25 20 15 10 5 0 Ninguno Pre escolar Primaria Secundaria Normal Otro 1 1 1 12
505
ANEXO 2
Distribucin de la poblacin discapacitada de 12 aos o ms de edad por autoidentificacin tnica Etnia

Ninguno Quechua Aymara Guaran Chiquitano Mojeo Otro Ninguno TOTAL
Porcentaje
41 30 17 3 2 0 1 47 100
50 45 40
PORCENTAJE
47
35 30 25 20 15 10
30
17
3 5 0 Quechua Aymara Guaran
2 0 Chiquitano Mojeo
Otro
Ninguno
506
Ingreso promedio de la poblacin discapacitada ocupada de 10 aos o ms de edad por tipo de discapacidad
Tipo de discapacidad Fsica Visual Auditiva y/o de habla Mental Ingreso promedio mensual (Bolivianos-Bs) 665 502 200 115
Al ao de la encuesta, tasa de cambio: 6.62 Bs. por 1 USD
Condicin econmica
43
57
PEA
PEI
PEI por sexo

46
54
Hombres
Mujeres
507
ANEXO 2
PEA por sexo

36%
64% Hombres Mujeres
Distribucin de la poblacin discapacitada por condicin de pobreza

Condicin Pobres No pobres TOTAL Porcentaje 66 34 100
Distribucin porcentual de la poblacin discapacitada pobre por tipo de discapacidad

Tipo de discapacidad Porcentaje
Auditiva y/o de habla Visual Otros TOTAL
Mental Fsica
38 36
27 9 8 118
508
Distribucin porcentual de la poblacin discapacitada ocupada de 10 aos o ms por categora ocupacional

45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 39 38
PORCENTAJE
13
9 1 1
Trabajador Trabajador(a) familiar o por cuenta aprendiz sin propia remuneracin
Empleado(a)
Obrero(a)
Cooperativista Empleado(a) de produccin del hogar
Distribucin porcentual de la poblacin discapacitada ocupada de 10 aos o ms por grupo ocupacional

40 35 30 25 20 15 10 5 0 37 24 17 14 4 3 2
PORCENTAJE
Trabajadores no calificados
Profesionales, cientficos e intelectuales
Agricultores y trab. Calificados agrop. y pesq
Oficiales, operarios y artesanos de art. Trab. De servicios, vendedores de comercio Tcnicos y profesionales de nivel medio
Operadores de instalaciones y mquinas
509
ANEXO 2
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICA CENSO 2001
Distribucin porcentual de hogares en viviendas particulares con personas discapacitadas por reas
57
43
rea urbana
rea rural
Distribucin porcentual de hogares en viviendas particulares con personas discapacitadas por tipos de discapacidad
40 35
PORCENTAJE
37 29 25
30 25 20 15 10 5 0
Slo paraltica o amputada Solo sordomudas
2
Sordomudas y amputadas
1
Ciegas y amputadas
510
Ciegas, sordomudas y amputadas
Slo ciegas
Ciegas y sordomudas
Distribucin porcentual de hogares en viviendas particulares con personas discapacitadas por departamento
40 35
PORCENTAJE
34
30 25 20 15 10 5 0
C ru z C oc ha ba m ba Po to s O ru ro sa ca Pa z a Be ni La Pa nd o
1 Lago, laguna, curiche
17
16 11 8 5 5 4 1
Distribucin porcentual de hogares en viviendas particulares con al menos un discapacitado por fuentes de abastecimiento de agua para beber y cocinar
60 48 50
PORCENTAJE
40 30 18 20 10 0 Caera de red Rio, vertiente, acequia PozoNoria sin bomba Pileta pblica PozoNoria con bomba Otra Carro repartidor 16 9 4 2 1
C hu qu i
Sa nt a
Ta
rij
511
ANEXO 2
Distribucin porcentual de hogares en viviendas particulares con al menos un discapacitado por tipo de desage del water, bao o letrina
4
34 49
13
Alcantarillado Cmara sptica Pozo ciego Superficie
Distribucin porcentual de hogares en viviendas particulares con al menos un discapacitado por disponibilidad de energa elcrica
52 48
Si
No
512
Bolivia considera a la cooperacin internacional como recurso estratgico en la bsqueda del desarrollo. Los principios que la rigen son: la compatibilidad y la complementariedad con los planes gubernamentales. Las prioridades nacionales y los compromisos asumidos por el pas en las cumbres internacionales y en las reuniones bilaterales, son el marco de referencia para la programacin y la gestin de los fondos provenientes de la cooperacin internacional. Principales donantes
2001 730 69% 9,4% 226 2001 8,5% 950 2002 581 76% 9,1% 7 2002 8,7% 900 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Alemania 234 Estados Unidos 124 IDA 107 BID 92 Holanda 68 Japn 56 Espaa 36 Reino Unido 30 Austria 29 Dinamarca 28 804
Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 475 64% 5,8% 192 2000 8,3 990
Total (M de u$s)
513
514
ANEXO 2
INFORMES PRESENTADOS POR LOS REPRESENTANTES DE CONSEJOS NACIONALES Y COMISIONES DE DISCAPACIDAD DE LATINOAMRICA II REUNIN DE RIICOTEC - Quito, julio 2004 1
PRIMER OBJETIVO Contar con una poltica integral nacional de equiparacin de oportunidades para las personas con discapacidad en el marco de la Ley 1678. ACTIVIDADES: Elaboracin de una propuesta de Poltica Integral; Validacin documento de poltica integral; Aprobacin. RESPONSABLES: CONALPEDIS, DEFENSOR DEL PUEBLO.
SEGUNDO OBJETIVO Promover la implementacin del sistema nico de calificacin de discapacidad as como normas y procedimientos. ACTIVIDADES: Investigar los sistemas y normas de calificacin y valoracin utilizados en Bolivia; Construir una propuesta de sistema nico de calificacin y valoracin; Validacin de la Propuesta; Implementacin. RESPONSABLES: CONALPEDIS, OPS, MINISTERIO DE SALUD Y DEPORTES, CODEPEDIS.
515
ANEXO 2
TERCER OBJETIVO Sensibilizar y concienciar a la Sociedad sobre la Temtica de la discapacidad y la Ley 1678. ACTIVIDADES: Apertura Oficial del Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad; Difusin del Ao Iberoamericano; Organizacin de eventos de difusin e informacin (seminarios, talleres, mesas redondas, ferias, etc.); Participacin en medios de comunicacin masiva. RESPONSABLES: CONALPEDIS, CODEPEDIS, DEFENSOR DEL PUEBLO, MINISTERIO DE SALUD Y DEPORTES, OPS. CUARTO OBJETIVO Promover el proceso de fortalecimiento del CONALPEDIS como Ente Ejecutor de la Ley 1678 de la Persona con Discapacidad. ACTIVIDADES: Gestionar ante los Ministerios correspondientes un adecuado presupuesto, para el funcionamiento de CONALPEDIS y CODEPEDIS; planificacin y desarrollo de una estrategia comunicacional; Difusin de las acciones de CONALPEDIS. RESPONSABLES: CONALPEDIS, CODEPEDIS, UNIVERSIDAD CATLICA.
516
BRASIL
Repblica presidencialista Forma de Gobierno: Extensin: 8 514 215 km 183 199 600 hab. (2004) 21,51 hab. por km (2004) Densidad: Poblacin: Idioma oficial: Portugus Idioma nativo no oficial: Unas 150 lenguas menores habladas por los pueblos indios Ascendencia europea 55%, mulatos 38%, origen africano 6%, indgenas 1% Composicin tnica:
ndice de Desarrollo Relativo al Gnero (IDG) Clasificacin Clasificacin Valor 60 ... ...
223 201 82,2 1,1 323
4,0 3,2 1,6 11,4
517
518
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
l l l l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada (detalles: Captulo 3 y Anexo 5) Ratificada Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Altamente inclusivo Protecciones bsicas adecuadas Protecciones bsicas adecuadas
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Protecciones bsicas adecuadas Educacin y empleo Protecciones bsicas adecuadas Accesibilidad Protecciones bsicas adecuadas
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Coordenadura Nacional para la Integracin de la Persona Portadora de Deficiencia (CONADE)

Fuente Censo Censo Ao 1991 2000 Definicin utilizada Deficiencia Funcionamiento Tasa de prevalencia 1,14% 14,48% Observaciones
INSTITUTO BRASILEO DE GEOGRAFA Y ESTADSTICA. CENSO DE POBLACIN 2000
Distribucin de la poblacin con algn tipo de discapacidad por grupos de edad

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 0 to 14 years 15 to 64 years 65 years and more
4,3 15,6 54,0
Age Groups
519
ANEXO 2
Distribucin porcentual de la poblacin con algn tipo de discapacidad por edad

77 70 63 56 49 42 35 28 21 14 7 0 0 10 20 30 40 50 60 70 80
Values in percentage (%)
Distribucin porcentual de la poblacin con algn tipo de discapacidad y tamao de municipio

20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 15,5 14,6 12,8 11,9 17,1 16,2 14,3 14,0
Less than 20 000

Males
20 000 to 100 000
100 000 to 500 000
More than 500 000
Females
520
Distribucin porcentual de la poblacin con discapacidad por tipo de discapacidad y tamao del municipio. Hombres
Permanent mental disability
14
Physical impairment Unable, with some or great permanent difficulty to see
12
Unable, with some or great permanent difficulty to hear Unable, with some or great permanent difficulty to walk or to climb stairs
10
0
Less than 20 000 20 000 to 100 000 100 000 to 500 000 More than 500 000
Municipality size (inhabitant)
Distribucin porcentual de la poblacin con discapacidad por tipo de discapacidad y tamao del municipio. Mujeres
Permanent mental disability Physical disability Unable, with some or great permanent difficulty to see 14 Unable, with some or great permanent difficulty to hear 12 Unable, with some or great permanent difficulty to walk or to climb stairs
10
0 Less than 20 000 20 000 to 100 000 100 000 to 500 000 More than 500 000
Municipality size (inhabitant)
521
ANEXO 2
Distribucin porcentual de la poblacin con algn tipo de discapacidad, por color/raza

20 17,5 15 15,0 13,8 13,9 17,1
10
0 White Black Yellow Brown Indigenous
Colour/Race
Distribucin de la poblacin de 15 aos o ms con algn tipo de discapacidad por aos de escolaridad
35
32,9
30
25
20
16,7
15
10,7
10
10,0
10,2
Years of schooling
No education to 3 years
4 to 7 years
8 to 10 years
11 to 14 years
15 years or more
522
Porcentaje de participacin en el mbito laboral de la poblacin con y sin discapacidad por grupos de edad. Hombres
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
19 49 to to to to to to to to to to 45 50 10 20 25 35 40 60 15 30 m or e 34 59 14 24 29 39 44 69
With at least one disability
Without any disability
Age Groups
Porcentaje de participacin en el mbito laboral de la poblacin con y sin discapacidad por grupos de edad. Mujeres
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
9 4 4 4 9 24 59 9 9 9 to to to to to to to to to to 0 5 0 5 0 0 0 35 45 0 r m or 2 3 1 4 1 3 4 6 e
70
or
6 7
Age Groups
523
ANEXO 2
Porcentaje de participacin en el mbito laboral de las personas con discapacidad, segn tipo de discapacidad y grupo de edad. Hombres
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
39 49 24 59 14 44 69 19 29 34 to to to to to to to to to to or m 45 60 or e
Permanent mental disability Physical or motor disability Hearing disability Seeing disability None
25
10
15
20
30
35
40
50
Age Groups
Porcentaje de participacin en el mbito laboral de las personas con discapacidad, segn tipo de discapacidad y grupo de edad. Mujeres
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
14 19 24 29 39 49 34 44 69 59 to to to to to to to to to to m or e
70
Permanent mental disability Physical or motor disability Hearing disability Seeing disability None
10
15
20
25
35
45
30
40
60
50
Age Groups
524
70
or
Porcentaje de empleo de personas con alguna discapacidad por grupos de edad. Hombres
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
14 39 49 24 19 29 69 34 44 59 to to to to to to to to to to 10 35 45 15 20 25 30 40 60 50 m or e
Age Groups
Porcentaje de empleo de personas con alguna discapacidad por grupos de edad. Mujeres
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
39 59 24 14 29 44 19 34 69 49 to to to to to to to to to to m or e
70
or
45
50
10
15
25
30
40
60
20
35
Age Groups
70
or
525
ANEXO 2
Porcentaje de empleo de las personas con discapacidad por tipo de discapacidad por grupos de edad. Hombres
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
14 19 24 29 34 39 44 49 69 or m or e to to to 59 to to to to to to to
Permanent mental disability Physical or Motor disability Hearing disability Seeing disability None
35
15
20
25
30
40
45
10
50
60
Age Groups
Porcentaje de empleo de las personas con discapacidad por tipo de discapacidad por grupos de edad. Mujeres
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
14 19 24 59 69 or m or e 29 34 39 44 to to to to to to to to 49 to to
70
Permanent mental disability Physical or motor disability Hearing disability
Seeing disability
None
25
30
10
15
20
35
40
45
50
60
Age Groups
526
70
Distribucin de ingresos de personas empleadas de 10 aos de edad y ms con o sin discapacidad por tipo de ingresos
60 51,6 50 45,9
40 29,5 30 22,4 20 14,0 10,6 10 7,2 18,9
No income
Less than 1
1 to 5
More than 5
Income Classes (Number of Minimum Wages) People with at least one disability People without any disability
Ingreso promedio de las personas empleadas (reales)

Poblacin empleada de 10 aos de edad y ms TOTAL Personas con alguna discapacidad Personas sin discapacidad Total 330 300 350 Hombres 380 305 400 Mujeres 300 250 300
527
ANEXO 2
Esperanza de nacer libre de discapacidad. Todas las discapacidades

Esperanza de vida al nacer 68,6 64,8 72,6 Esperanza de nacer libre de discapacidad 54,0 52,1 55,9 Razn entre la esperanza de nacer libre de discapacidad y esperanza de vida al nacer 78,7 80,4 77,0
Gnero
Ambos sexos Hombres Mujeres
Esperanza de nacer libre de discapacidad. Impedimentos severos

Expectativa de vida al nacer 68,62 64,83 72,61 Esperanza de nacer libre de discapacidad 63,88 60,60 67,31 Razn entre la esperanza de nacer libre de discapacidad y esperanza de vida al nacer 93,10 93,50 92,70
Gnero
Ambos sexos Hombres Mujeres
528
Esperanza de vivir hasta los 15 aos, esperanza de vivir hasta los 15 aos libre de discapacidad y razn entre ambas
Discapacidad por nivel de severidad Gnero Aos esperados en discapacidad 14,6 12,7 16,7 4,7 4,2 5,3 74 76 72 92 92 91 56,6 53,1 60,3 56,6 53,1 60,3 48,9 55,0 51,9 43,7 40,4 42,0
Esperanza de vivir hasta los 15 aos
Esperanza de vivir hasta los 15 aos libre de discapacidad Razn
Ambos sexos
Todas las discapacidades investigadas
Hombres
Mujeres
Ambos sexos
nicamente impedimentos severos
Hombres
Mujeres
529
ANEXO 2
Brasil considera la cooperacin internacional como un instrumento que genera cambios estructurales, ya que tiene por objeto la transferencia de tecnologa y la absorcin de conocimientos que contribuyen al desarrollo socioeconmico. Trabaja junto con pases amigos y organismos internacionales en el desarrollo de proyectos de innegable trascendencia en sectores estratgicos que a su vez, generan instituciones ms slidas. El concepto de asociacin para el desarrollo, adoptado por Brasil, consolida la idea de la relacin de cooperacin de doble va que conlleva compartir esfuerzos y beneficios. Las iniciativas propuestas son evaluadas a la luz del impacto y del alcance sobre las comunidades receptoras. Ese procedimiento implica mejorar los mecanismos de negociacin, evaluacin y gestin de los proyectos, a fin de ajustarlos a las prioridades nacionales. Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 322 72% 0,1% 16.988 2000 170,1 3.610 2001 349 59% 0,1% 11.576 2001 172,4 3.060 2002 376 62% 0,1% 1.113 2002 174,5 2.850 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Principales donantes
Japn 171 Unin Europea 76 Alemania 59 Francia 38 BID 19 Estados Unidos 18 Holanda 15 Reino Unido 14 Italia 7 Suecia 6 160
Total (M de u$s)
Entre las directrices del Gobierno con respecto a la cooperacin tcnica brasilea, pueden destacarse: concentrar esfuerzos en programas y proyectos vinculados a las prioridades nacionales de
530
desarrollo, de Brasil y de los pases amigos, con nfasis en los de mayor impacto a nivel nacional; priorizar proyectos que posibiliten la generacin de efectos multiplicadores y que promuevan cambios duraderos; dar preferencia a proyectos que conlleven al fortalecimiento de las relaciones polticas, econmicas y comerciales entre Brasil y los pases convenidos, y, en el caso de organismos internacionales, a aquellos proyectos inspirados en los conceptos de multilateralidad, universalidad y neutralidad.
531
532
ANEXO 2
INFORMES PRESENTADOS POR LOS REPRESENTANTES DE CONSEJOS NACIONALES Y COMISIONES DE DISCAPACIDAD DE LATINOAMRICA II REUNIN DE RIICOTEC - Quito, julio 2004 1 Coordinadora Nacional para la Integracin de la Personas con Discapacidad (CORDE): 24 DE MARZO: Solemnidad de Apertura. MARZO: REATECH. Feria de Equipamientos. MARZO: Grupo de Trabajo sobre Politicas Publicas. JULIO: Encuentro del Banco Mundial. JULIO: Seminario Iberoamericano de los Centros de Vida Independiente. SEPTIEMBRE: Encuentro de la Federacion de la Sindrome de Down. SEPTIEMBRE: Firma del Decreto de Reglamentacion de las leyes de accesibilidad. OCTUBRE: Conferencia de la RIADIS. NOVIEMBRE: Seminario Iberoamericano de Accesibilidad en el Turismo. NOVIEMBRE: Congreso Iberoamericano de Equinoterapia. DICIEMBRE: Solemnidad de Clausura de Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad. II Encuentro de Consejos Estaduales y Locales de Derechos de las Personas con Discapacidad.
533
534
ANEXO 2
Repblica presidencialista 20 hab. por km (2003) Forma de Gobierno: 2 006 096 km Extensin: 15 600 000 hab. (2003) Densidad: Poblacin: Idioma oficial: Espaol Mapuche, quechua, aimara Idioma nativo no oficial: Mestizos 95%, amerindios 5% Composicin tnica: Rango Nivel Rango Puntuacin 21 7,3 (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto) 43 Alto (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano) Clasificacin Clasificacin Valor 40 58 0,460 (a mayor disparidad entre los gneros, menor IDG en relacin al IDH) (participacin activa de las mujeres en la vida econmica y poltica) (si es superior al 0,8 -de 1- falta mucho camino por recorrer para lograr la plena participacin de la mujer en la sociedad) Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 17,0 <2 9,6 4,1 4,3 7 1 ndice de Desigualdad 10% ms rico respecto del 40,6 10% ms pobre 20% ms rico respecto del 18,7 20% ms pobre Coeficiente de Gini 57,1 230 428 237,5 0,5 419 Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 3,9 Salud (% del PIB) - 2001 3,1 Gasto militar - 2002 3,9 Total servicio deuda externa - 2002 12,0
CHILE
ndice de Pobreza Humana (IPH) Clasificacin Valor (%) 3 4,1
MARCO NORMATIVO

l l l l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada
(detalles: Captulo 3 y Anexo 5)
Ratificada

Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Moderamente inclusivo Protecciones adecuadas Algunas protecciones bsicas
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Algunas protecciones bsicas Educacin y empleo Algunas protecciones bsicas Accesibilidad Protecciones pobres o ausentes
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS).
535
ANEXO 2

Fuente CASEN Ao 2000 Definicin utilizada Deficiencia Tasa de prevalencia 5,3% Observaciones Encuesta de Caracterizacin SocioeconmicaMIDEPLAN Dificultades para... (grados leves a severos), MINSAL - INE Deficiencias (total) - INE Deficiencias moderadas y severasMIDEPLAN Grado de dificultad para llevar a cabo actividades. Estudio Nacional de la Discapacidad, FONADIS - INE
ENCAVI
2000
Funcionamiento
21,7%
Censo CASEN
2002 2003
Deficiencia Deficiencia
2,2% 3,6%
ENDISC
2004
Funcionamiento
12,9%
FONDO DE LA DISCAPACIDAD (FONADIS) PRIMER ESTUDIO DE LA DISCAPACIDAD 2004 FONADIS-INE
Prevalencia discapacidad en Chile

PERSONAS CON DISCAPACIDAD 12,9%
2.068.072 personas con discapacidad

PERSONAS SIN DISCAPACIDAD 87,1%
1 de cada 8 personas vive con discapacidad en Chile
536
Prevalencia discapacidad segn grados

8 6 4 2 0 Leve Moderada
Casen 2000 5.3%
7,2%
3,2%
2,5%
Severa
Censo 2002 2.2%
1.150.133 chilenos presentan discapacidad leve 513.997 chilenos presentan discapacidad moderada 403.942 presentan discapacidad severa Discapacidad leve 1.150.133 personas presentan sntomas o secuelas que les generan alguna dificultad para llevar a cabo actividades de la vida diaria sin embargo la persona es independiente y no requiere apoyo de terceros y puede superar barreras del entorno. Discapacidad moderada 513.997 personas presentan una disminucin o imposibilidad importante de su capacidad para realizar la mayora de las actividades de la vida diaria, llegando incluso a requerir apoyo en labores bsicas de auto cuidado y supera con dificultades slo algunas barreras del entorno. Discapacidad severa 403.942 personas ven gravemente dificultada o imposibilitada la realizacin de sus actividades cotidiana, requiriendo del apoyo o cuidados de una tercera persona y no logra superar las barreras del entorno.
537
ANEXO 2
Tasa de prevalencia de dificultades

30 25,99 25
20
15
10 6,97 5 2,50 0
Or Comprensin y comunicacin Cuidado personal Relaciones con otros Participacin Ver Desplazarse
6,90 5,51 2,78 1,22
Porcentaje de hogares con al menos una persona con discapacidad
65,4% 34,6%
Hogares Sin personas con discapacidad Hogares con al menos una persona con discapacidad
En uno de cada tres hogares chilenos vive al menos una persona con discapacidad
538
Tasa regional de discapacidad

14,8 11,4 13,2 III Regin IV Regin V Regin VI Regin VII Regin VIII Regin IX Regin X Regin XI Regin XII Regin R.M. 0 2 4 6 8 10 12 6,9 11,6 14 16 18 13,4 14,4 15,1 17,6 8,5 15,1 17,8 13,2
I Regin II Regin
El 51% de la poblacin con discapacidad est concentrada en la VIII y RM La II, V, XII y la RM tienen una prevalencia de discapacidad menor a la nacional.
Discapacidad por sexo

Hombres 41,8%
Mujeres 58,2%
539
ANEXO 2
Prevalencia de discapacidad segn sexo (Tasa por 100 habitantes)

Sexo Hombres Mujeres TOTAL Personas con discapacidad 863.496 1.204.576 2.068.072 Poblacin total 7.866.343 8.072.430 15.998.873 Tasa x 100 10,89 14,92 12,92
Prevalencia de discapacidad segn rea

90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
84,9%
83,2%
81,5%
URBANO RURAL
15,1%
16,8%
18,5%
Leve
Moderada
Severa
En las zonas urbanas se concentra el 83% de la discapacidad, en las zonas rurales el 17,7%
Prevalencia de discapacidad segn rea (Tasa por 100 habitantes)

Sexo Hombres Mujeres TOTAL Personas con discapacidad 337.460 1.730.612 2.068.072 Poblacin total 2.158.474 13.840.399 15.998.873 Tasa x 100 15,5 12,5 12,9
540
Personas con discapacidad por edad
51,0 35,1
1,1
De 0 a 5 aos
4,6
8,3
De 6 a 14 aos
De 15 a 29 aos
De 30 a 64 aos
De 65 aos y ms
Prevalencia de discapacidad por grupos de edad (Tasa por 100 habitantes)

Sexo 0-14 15-64 65 y ms Personas con discapacidad 117.453 1.225.308 725.311 Poblacin total 3.644.341 10.684.509 1.670.023 Tasa x 100 3,22 11,46 43,43
Una de cada dos personas con discapacidad tiene entre 30 y 64 aos 725.311 son adultos mayores con discapacidad
541
ANEXO 2
Curva de prevalencia de discapacidad segn sexo y edad

Hombres Mujeres
85 y + 80-84 75-79 70-74 65-69 60-64 55-59 50-54 45-49 40-44 35-39 30-34 25-29 20-24 15-19 10-14 5-9 0-4
5 4 3 2 1 0 % 0 1 2 3 4 5
Personas con discapacidad por situacin socio-econmica

Condicin socio-econmica Baja Media Media alta y alta TOTAL
Frecuencia 817.158 1.145.836 105.078 2.068.072
% 39,51 55,41 5,08 100
En la poblacin con condiciones socioeconmicas bajas, la discapacidad es el doble de frecuente que en la poblacin con condiciones socioeconmicas no-bajas
542
Discapacidad y situacin socio-econmica

Condicin socio-econmica Baja No baja TOTAL Personas con discapacidad 817.158 1.250.914 2.068.072 Poblacin total 4.076.603 11.922.270 15.998.873 % 20,04 10,49 12,9
Discapacidad segn realiza trabajo remunerado. Distribucin porcentual. ENDISC CHILE 2004
PcD
1.380.874 70,8% 6.414.737 51,9%

10% 20% 30% 40% 50% 60%
569.745 29,2% 5.939.765 48,1%

70% 80% 90% 100%
Pob Total 0%
No Realiza
Realiza
Mientras 1 de cada 2 personas en la poblacin total realiza trabajo remunerado, slo 1 de cada 3 personas con discapacidad lo realiza
543
ANEXO 2
DISCAPACIDAD Y EDUCACIN
Situacin actual de estudios. Frecuencias y distribucin porcentual. Chile 2004
Total de la poblacin # No estudia Estudia TOTAL 11.604.697 4.349.176 15.998.873 % 72,53 27,46 100 Personas con discapacidad # 1.892.790 175.282 2.068.072 % 91,52 8,48 100
El 9% de las personas con discapacidad se encuentra actualmente estudiando
Prevalencia de discapacidad segn situacin de escolaridad Tasa por 100 habitantes. Chile 2005
Personas con discapacidad No estudia Estudia 1.892.790 175.282 Poblacin total 11.604.697 4.394.176
% 16,3 3,9
544
Personas con discapacidad segn estudios completos e incompletos

N Sin estudios aprobados Educacin bsica incompleta Educacin bsica incompleta Educacin media incompleta Educacin media completa Educacin Tcnica, CFT, incompleta Educacin Tcnica, CFT, completa Educacin Profesional, IP, incompleta Educacin Profesional, IP, completa Educacin Universitaria incompleta Educacin Universitaria completa Educacin diferencial Nivel de estudios ignorado Total 203.150 883.709 201.407 287.698 272.625 11.696 5.928 21.114 6.180 49.378 42.809 49.778 32.600 2.068.072 % 9,8 42,73 9,74 13,91 13,18 0,57 0,29 1,02 0,30 2,39 2,07 2,41 1,58 100,00
1 de cada 2 personas con discapacidad no ha completado la educacin bsica
Tipo de deficiencias. Distribucin

Mltiples 10,2% Viscerales 13,9% Intelectual 9,0% Auditiva 8,7% Psiquitrica 7,8%
Visual 18,9%
Fsica 31,2%
545
ANEXO 2
Tipos de deficiencias en personas con discapacidad

N. deficiencias Fsica Intelectual Visual Auditiva Psiquiatra Viscerales Multidficit Total deficiencias 1.048.347 301.591 634.906 292.720 262.151 466.584 343.797 3.350.096 % deficiencias 31,2 9,0 18,9 8,7 7,8 13,9 10,2 100,0
Causa de deficiencias. Distribucin porcentual
Enfermedad crnica Problemas degenerativos Accidentes De nacimiento y,o hereditaria Enfermedad laboral Causa desconocida Problemas en el parto Hechos de violencia Enfermedad de la madre durante embarazo Desastre natural Experiencia traumtica 3,1% 2,1% 1,4% 0,7% 0,2% 0,1% 0,1% 15,3% 7,7% 6,6%
62,9%
546
2 de cada 3 personas con discapacidad declara que su principal deficiencia fue causada por una enfermedad crnica El 8% de las causas de discapacidad en Chile corresponden a algn tipo de accidente
PARTICIPACIN
Grados de dificultad de las personas con discapacidad para participar en actividades de organizaciones sociales
Extremo 2,7%
Mucho o severo 17,3%
Poco o leve 23,2%
Ninguno 56,8%
2 de cada 5 personas con discapacidad que participan en organizaciones sociales, manifiestan haber tenido dificultades para participar Participacin En actividades familiares Respuesta S No Total S No Total N 1.639.825 428.247 2 068.072 1 390.351 677.721 2 068.072 % 79,29 20,71 100 67,23 32,77 100
En decisiones familiares
4 de cada 5 personas con discapacidad participan en actividades familiares 2 de cada 3 personas con discapacidad participan en decisiones familiares
547
548
ANEXO 2
83,0%
Ve TV
73,1%
Escucha radio
63,6%
Escucha msica
61,6%
Conversa con amigos
49,0%
Sale de paseo
Hace manualidades
34,2% 33,9%
Lee
15,1%
En fiestas, bailes
10,6%
Practica deportes
8,5%
Usa computador
8,3%
Bebe
Personas con discapacidad y su uso del tiempo libre. Porcentajes
4,6%
Navega por Internet
4,4%
Con nada
Qu servicios ha recibido en los ltimos doce meses?
Atencin bsica de salud Servicio de diagnstico Rehabilitacin Atencin social Beneficios sociales, pensiones y subsidios Otros Entrega de ayudas tcnicas Educacin Consejeras
38.553 134.596 (6,49%) 841.894
1.390.423
61.353
23.122
18.292
6.635
6.291
Satisfaccin servicios recibidos sector pblico (%) Muy satisfecho Satisfecho Ni satisfecho ni insatisfecho Insatisfecho Muy insatisfecho Total 13,7 56,3 16.3 11,0 2,7 100
Satisfaccin servicios recibidos sector pblico (%) 18,5 57,5 18,1 3,8 2,2 100
1 de cada 4 personas con discapacidad no ha accedido, en el ltimo ao, a servicios relacionados con su discapacidad 3 de cada 4 personas con discapacidad que han recibido servicios lo han hecho en el sector pblico
549
ANEXO 2
De las personas con discapacidad que han accedido a servicios, 2 de atenciones han sido en salud bsica El 70% de las personas con discapacidad est satisfecha o muy satisfecha con los servicios recibidos
BARRERAS
4 de cada 5 personas con discapacidad declaran que su discapacidad ha tenido impactos econmicos negativos en la familia
Prevalencia de discapacidad y deficiencia
14 12 10 8 6 4 2 0
12,9
8,2
P.Discapacidad
P.Deficiencia
2 de cada 5 personas con discapacidad tiene problemas para desplazarse en la calle debido a obstculos fsicos del entorno Slo 1 de cada 5 personas con discapacidad recibe ayuda en la calle o en la movilizacin
550
Chile define la cooperacin internacional como un instrumento de su poltica exterior. Es pas receptor y oferente de cooperacin tcnica. El trabajo de la Agencia de Cooperacin Internacional, AGCI ha sido fundamental para sistematizar, dirigir y coordinar la cooperacin que Chile recibe de fuentes bilaterales y multilaterales as como la cooperacin que otorga bajo la modalidad de cooperacin horizontal o triangular. Los datos registrados en este mapa han sido elaborados por la AGCI o provienen de los informes de la OCDE. Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 49 87% 0,1% 219 2000 15,2 4.810 2001 58 80% 0,1% 3.487 2001 15,4 4.600 2002 23 91% 0,0% 1.957 2002 15,6 4.260 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Japn Alemania Francia Unin Europea OEA Holanda Blgica Espaa Estados Unidos Suecia 27 23 10 7 4 4 2 2 2 2 83
Total (M de u$s)
Durante el ao 2002, Chile ha otorgado bajo la modalidad de cooperacin horizontal recursos que han sido gestionados mediante una serie de programas en Centroamrica, que concentra la mayor cantidad de recursos asignados en los distintos sectores, el Caribe hispano, y Sudamrica (Colombia, Per, Ecuador, Venezuela).
551
552
ANEXO 2
Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS): www.fonadis.cl. Lanzamiento del Ao Iberoamericano (30 de enero). Estudio Nacional de la Discapacidad basado en la CIF (marzo a noviembre). Plan Nacional de Accin 2004 2010 (abril-diciembre). Master Universidad de Salamanca (27 de septiembre al 5 de noviembre). Asistencias Tcnicas en Accesibilidad y Valoracin de la Discapacidad (RIICOTEC). Da Internacional de la Discapacidad (diciembre). Estudio Nacional de la Discapacidad basado en la CIF (WHODAS). Muestra de 14.000 hogares. Master Iberoamericano de Integracin de Personas con Discapacidad, V versin Latinoamrica, Santiago de Chile, 2004.
553
554
ANEXO 2
Repblica democrtica Forma de Gobierno: Extensin: 1 141 748 km 39,6 hab. por km (est. 2004) Densidad: Poblacin: 45 325 261 hab. (est. 2004) Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Chibcha, guajiro y cerca de 90 lenguas indgenas ms Composicin tnica: Mestizos 55%, mulatos 17%, blancos 20% Rango Nivel Rango Puntuacin 51 4,0 (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto) 69 Medio (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano) Clasificacin Clasificacin Valor 59 48 0,498 (a mayor disparidad entre los gneros, menor IDG en relacin al IDH) (participacin activa de las mujeres en la vida econmica y poltica) (si es superior al 0,8 -de 1- falta mucho camino por recorrer para lograr la plena participacin de la mujer en la sociedad) Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 64,0 8,2 22,6 8,4 7,9 9 7 ndice de Desigualdad 10% ms rico respecto del 57,8 10% ms pobre 20% ms rico respecto del 22,9 20% ms pobre Coeficiente de Gini 57,6 179 106 46,2 0,2 101 Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 Salud (% del PIB) - 2001 Gasto militar - 2002 Total servicio deuda externa - 2002 4,4 3,6 4,2 8,6
COLOMBIA
MARCO NORMATIVO

Ratificada

Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Moderamente inclusivo Protecciones pobres o ausentes Algunas protecciones bsicas
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Algunas protecciones bsicas Educacin y empleo Algunas protecciones bsicas Accesibilidad Algunas protecciones bsicas
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Ministerio de Proteccin Social
555
ANEXO 2

Fuente Censo Registro Ao 1993 2003-2005 Definicin utilizada Deficiencia Deficiencia/ Funcionamiento Tasa de prevalencia 1,85% 2,00% Localizacin/ caracterizacin de personas con discapacidad Dato preliminar Observaciones
Censo
2005
Funcionamiento
6,4%
DEPARTAMENTO ADMINISTRATIVO NACIONAL DE ESTADSTICA (DANE): REGISTRO 2005

108.331 registros, 147 municipios Prevalencia total: 2% 10 muncipios con prevalencia mayor al 5% 45% muncipios con prevalencia entre 2% y 5% 45% muncipios con prevalencia de menos del 2%
556
ESTRUCTURA DE LA POBLACIN REGISTRADA Poblacin nacional proyectada

75-79
Grupos de edad
60-64 45-49 30-34 15-19 0- 4 6 4 2 0 Porcentajes 2 4 6 Hombres Mujeres
Poblacin registrada
De 85 aos De 80 a 84 De 75 a 79 De 70 a 74 De 65 a 69 De 60 a 64 De 55 a 59 De 50 a 54 De 45 a 49 De 40 a 44 De 35 a 39 De 30 a 34 De 25 a 29 De 20 a 24 De 15 a 19 De 10 a 14 De 5 a 9 De 0 a 4 6 4 2 0 2 4 6
Mujeres Hombres
557
558
Porcentajes
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
70,0
0,0
De 0 a 4 aos De 5 a 9 aos De 10 a 14 aos De 15 a 19 aos De 20 a 24 aos De 25 a 29 aos De 30 a 34 aos De 35 a 39 aos De 40 a 44 aos De 45 a 49 aos De 50 a 54 aos De 55 a 59 aos De 60 a 64 aos De 65 a 69 aos De 70 a 74 aos De 75 a 79 aos De 80 a 84 aos De 85 aos y ms
ANEXO 2
34% 0% 7%
Estrato 1
Porcentaje de poblacin por grupos de edad segn sexo
Porcentaje de personas registradas segn estrato de la vivienda
Estrato 5
0% 0%
Estrato 2
7%
Estrato 6
Estrato 3
Sin Estrato
Estrato 4
52%
Mujeres
Hombres
Porcentaje de personas registradas segn deficiencias

Otra La piel El movimiento del cuerpo El sistema genital y reproductivo Digestin, metabolismo y hormonas Sistema cardiorrespiratorio y defensas La voz y el habla Los dems rganos de los sentidos Los oidos Los ojos El sistema nervioso 0,0 10,0 20,0 30,0 Porcentajes 40,0 6,1 25,4 44,6 49,9 50,0 60,0 9,2 14,6 28,2 26,5 6,8 6,3 53,7
Porcentaje de personas registradas por sexo segn deficiencias

60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% El sis. nervios Los ojos Los oidos olfato, tacto, La voz El sis. La El sis. El La Piel y el cardior digesti genital movimi 54,8% 45,7% 45,2% 54,3% % hombres 45,1% 54,6% 54,9% 45,4% 50,8% 46,0% 49,2% 54,0%
Otra 48,4% 51,6%
% hombres 48,9% 48,4% 51,5% 49,7% % mujeres 51,1% 51,6% 48,5% 50,3%
% mujeres
559
ANEXO 2
Porcentaje de personas registradas segn limitaciones

Otra Alimentarse, asearse y vestirse por s mismo Cambiar y mantener las posiciones del cuerpo Utilizar objetos con las manos Relacionarse con los dems y el entorno Mantener piel, uas y cabellos sanos Caminar, correr, saltar De miccin, sexuales o de fertilidad Masticar, tragar, asimilar alimentos Desplazarse por problemas respiratorios o del corazn Hablar y comunicarse Distinguir sabores u olores Oir Percibir la luz, distinguir objetos o personas Pensar, memorizar
6,7 13,6 18,3 22,1 15,0 6,7 52,5 10,8 10,4 26,8 26,7 4,5 17,4 31,9 42,9 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0
Porcentaje de personas registradas segn lugares por barreras fsicas

27 11 16 15 15 11 28 19 40 39
10
15
20
25
30
35
40
45
Nmero de personas Vivienda Lugar de trabajo Va pblica Centro de Salud Parques Centro comercial Transporte Otros Centro educativo Ninguno
560
Personas registradas segn origen de la discapacidad

Desastre natural Conflicto armado Consumo de psicoactivos Lesin autoinfligida Victima de violencia Enfermedad profesional Complicaciones en el parto Dificultades en la prestacin de servicios de salud Otra causa Condiciones de salud de la madre durante el embarazo Alteracin gentica, hereditaria Accidente Enfermedad general No sabe cual es el origen
0,0 5,0 10,0 15,0 20,0 25,0 30,0 35,0 40,0
Porcentajes
Total Hombres Mujeres
Porcentaje de personas registradas segn condicin de afiliacin a salud

70,0
62,7
60,0
64,0 60,4 56,3 57,1
58,8 54,8 45,2 41,2 37,3 36,0
50,0
43,7
42,9 39,6
40,0
30,0
20,0
10,0
0,0 Total De 0 a 4 De 5 a 9 De 10 a 14 De 15 a 44 De 45 a 59 De 60 y ms
Total Afiliados
Total sin afiliacin
561
ANEXO 2
Personas registradas, sin afiliacin a salud, segn sexo

50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 De 0 a 4 % Hombres % Mujeres 43,8 47,1 De 5 a 9 37,2 37,5 De 10 a 14 35,6 36,7 % Hombres De 15 a 44 45,4 41,6 % Mujeres De 45 a 59 45,0 40,8 De 60 y ms 40,3 39,0
Porcentaje de personas registradas segn nivel educativo alcanzado

Postgrado Tcnico o tecnolgico incompleto Universitario con ttulo Bsica secundaria completa Tcnico o tecnolgico completo Universitario sin ttulo Preescolar completo Preescolar incompleto Bsica secundaria incompleta Bsica primaria completa Bsica primaria incompleta Ninguno 0,0 5,0 10,0 15,0 20,0
Total Hombres
25,0
Mujeres
30,0
35,0
40,0
45,0
562
Personas registradas segn asistencia escolar

120,0
100,0
80,0
37,1
35,3 63,1
60,0
77,2 87,4
80,7 96,0 96,4 99,4
40,0 62,9 20,0 22,8 12,6 0,0 De 3 a 4 De 5 a 9 De 10 a 14 De 15 a 19 De 20 a 24 Asiste De25 a 49 64,7 36,9 19,3 4,0 De 50 a 64 3,6 De 65 a 84 0,6 De 85 y ms
No asiste
Porcentaje de personas registradas segn actividad principal

34
99.075 personas
1,9
5,1
6,9
12,8 24,4 10,2 3,8 0,3 0,6
Trabajando Incapacitado permanente para trabajar - sin pensin Estudiando Recibiendo renta Realizando actividades de autoconsumo
Buscando trabajo Incapacitado permanente para trabajar - con pensin Realizando oficios del hogar Pensionado - jubilado Otra actividad
563
ANEXO 2
Personas registradas, por sexo, segn actividad principal

45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 Traba- Buscan- Incapa- Incapa- Estujando do citado citado diando trabajo sin con pensin pensin 12,8 19,1 6,4 5,1 7,0 3,0 34,0 36,2 31,8 1,9 2,4 1,3 % Total 6,9 7,5 6,3 Oficios del hogar 24,4 9,5 39,5 Reci- Pensio- Activida- Otra biendo nado - des de actividad renta jubilado autocon 0,3 0,2 0,3 0,6 0,8 0,4 3,8 5,7 1,9 10,2 11,5 8,9
% Total % Hombres % Mujeres
% Hombres
% Mujeres
Porcentaje de personas registradas segn rama de actividades de quienes trabajan

60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0
Total % Hombres % Mujeres %
Industria 3,8 4,1 2,9
Comercio 14,5 12,6 20,4
Agrcola 41,6 51,5 10,6
Pecuaria 1,0 1,1 0,6
Servicios 16,3 10,7 33,6
Otra actividad 22,9 20,0 31,9
Total %
Hombres %
Mujeres %
564
DEPARTAMENTO ADMINISTRATIVO NACIONAL DE ESTADSTICA (DANE). CENSO GENERAL 2005. DATOS PRELIMINARES
Prevalencia de discapacidad, total y por sexo

7 6 5
Porcentaje
6.6 6.2
6.4
4 3 2 1 0 Hombre Mujer Total
Porcentaje segn nmero de limitaciones por persona

90
69,5
80 70 60 50 40 30
71,2
71,9
Total Cabecera Resto
14,5
8,7
5,7
10 0 Una limitacin Dos limitaciones
Tres limitaciones
5,5
6,2
Cuatro o ms limitaciones
8,8
8,2
20
13,4
16,1
565
ANEXO 2
Porcentaje segn tipo de limitaciones, total y por sexo

Otra limitacin permanente Baarse, vestirse, alimentarse por s mismo Relacionarse con los dems Entender o aprender Hablar Or, aun con aparatos especiales Ver, a pesar de usar lentes o gafas Usar brazos o manos Moverse o caminar Otra limitacin permanente Baarse, vestirse, alimentarse por s mismo Relacionarse con los dems Entender o aprender Hablar Or, aun con aparatos especiales Ver, a pesar de usar lentes o gafas Usar brazos o manos Moverse o caminar Otra limitacin permanente Baarse, vestirse, alimentarse por s mismo Relacionarse con los dems Entender o aprender Hablar Or, aun con aparatos especiales Ver, a pesar de usar lentes o gafas Usar brazos o manos Moverse o caminar 0 5 10 15 20 25 15,1 28,3 30 35 40 45 50 9,0 10,4 12,3 13,6 18,0 39,9 19,7 14,1 29,7 9,9 9,5 11,5 11,9 16,5 46,6 19,1 14,6 29,0 9,4 9,9 11,9 12,8 17,3 43,2 19,4
Se considera el Censo General como herramienta fundamental para fortalecer la recoleccin continua de informacin a travs del Registro para la localizacin y caracterizacin de las personas con discapacidad. Responde al marco conceptual establecido en la actual Poltica de Intervencin en Discapacidad.
FUENTE: http://www.dane.gov.co/files/censo2005/boletin1.pdf
566
Desde los inicios de los 90 Colombia fue catalogada como pas de desarrollo medio, lo cual implica que ya no es un pas de concentracin de la cooperacin internacional. Adicionalmente, en la dcada de los 90 se originaron una serie de cambios en la Asistencia Oficial al Desarrollo en el contexto mundial. Si bien se conserva su definicin referida, se han derivado variaciones en cuanto a su agenda (temas transversales), modalidades (alianzas Pblicos-Privados), actores (sector privado) y su ejecucin (programas de cooperacin internacional). (ACCI, Informe de cooperacin internacional 2002) Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 187 89% 0,2% 359 2000 42,3 2.020 2001 381 93% 0,5% 424 2001 43,0 1.890 2002 441 92% 0,6% 1.820 2002 42,7 1.830 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Estados Unidos 330 Espaa 32 Alemania 23 Japn 21 Holanda 17 Unin Europea 17 Francia 14 BID 9 Noruega 8 Suecia 7 478
Total (M de u$s)
Se entiende por actividades de CTPD (o cooperacin horizontal) aquellas que se adelantan entre pases en desarrollo, se concentran en eventos puntuales, generalmente de corta duracin, y se rigen para su financiamiento, salvo excepciones, por el criterio de costos compartidos. (ACCI)
567
568
ANEXO 2
INFORMES PRESENTADOS POR LOS REPRESENTANTES DE CONSEJOS NACIONALES Y COMISIONES DE DISCAPACIDAD DE LATINOAMRICA II REUNIN DE RIICOTEC - Quito, julio 2004 1 Ministerio de la Proteccin Social-Direccin General de Promocin Social. OBJETIVOS 1. Sensibilizar a la sociedad sobre la situacin de discapacidad: transformacin cultural sobre actitudes e imaginarios sociales. 2. Dar a conocer los derechos y deberes de las personas con discapacidad y sus familias. 3. Fortalecer los espacios de construccin de la poltica y la participacin legitima de las personas con discapacidad. ACTIVIDADES Las organizaciones de la sociedad civil y las autoridades competentes vienen construyendo la Agenda Oficial del evento, que espera ser enriquecido permanentemente con las manifestaciones que realicen todos los municipios del pas. De las autoridades nacionales Proclamacin del seor Presidente. Regional: 15 de mayo/04, Nacional: 9 de julio/04 Estrategia comunicacional: Sensibilizar, difundir e informar (6 meses) Caracterizacin y focalizacin de la poblacin con discapacidad en ms de 20 departamentos del pas (Dane-Ministerio
569
ANEXO 2
de la Proteccin Social y autoridades territoriales) Fortalecimiento de redes locales en 70 municipios (Consejera Presidencial de Programas Especiales) Capacitacin institucional a autoridades departamentales y organizaciones de base (Red de Solidaridad Social) Capacitacin en promocin de salud visual y prevencin de problemas visuales (INCI) Capacitacin a todos los departamentos en salud auditiva. (INSOR) Capacitacin a agentes comunitarios en RBC (ICBF) Apoyo para planes de accin que impulsen la descentralizacin de la Poltica Pblica de Discapacidad en 16 Departamentos (Ministerio de Proteccin Social) De la sociedad civil: Encuentro nacional de padres de familia de personas con discapacidad cognitiva. ACPHES. Concurso Iberoamericano Sociedad para Todos 2004 de Periodismo. Carnaval con todos, convocado por la comunidad con discapacidad. Encuentro nacional de ciudadana y poltica pblica de discapacidad. Primeros Juegos Paralmpicos Nacionales Asamblea FENASCOL en la ciudad de Manizales. Plan de seguimiento y monitorio del PNAD Pariticipacin en la Bienal Colombiana de Arquitectura 2004 Accesibilidad y diseo universal Proyecto semillas de esperanza para vctimas de minas antipersonales. (Centro Integral de Rehabilitacin de Colombia/ CIREC).
570
COSTA RICA
Forma de Gobierno: Repblica presidencialista 51 100 km Extensin: Densidad: 83,14 hab. por km (2003) Poblacin: 4 075 000 hab. (2003) Espaol Idioma oficial: Idioma nativo no oficial: Composicin tnica: Blancos incluyendo mestizos 94%, negros 3%, amerindios 1%, chinos 1%, otros 1%
47 Alto
(1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano)
251 111 193,1 0,2 530
4,7 4,9 0,0 4,0
571
572
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
l l l l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada (detalles: Captulo 3 y Anexo 5) Ratificada Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Altamente inclusivo Algunas protecciones bsicas Algunas protecciones bsicas
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Protecciones bsicas adecuadas Educacin y empleo Algunas protecciones bsicas Accesibilidad Algunas protecciones bsicas
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Consejo Nacional de Rehabilitacin y Educacin Especial.

Fuente EHPM EHPM Censo Ao 1990 1998 2000 Definicin utilizada Deficiencia Deficiencia/ Funcinamiento Deficiencia Tasa de prevalencia 8,95% 7,82% 5,35% Observaciones Encuesta de Hogares de Propsitos Mltiples
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICAS Y CENSOS (INEC). CONSEJO NACIONAL DE REHABILITACIN Y EDUCACIN ESPECIAL (CNREE)
ESTADSTICA SOBRE DISCAPACIDAD EXPERIENCIA A PARTIR DE LA ENCUESTA DE HOGARES Y EL CENSO DE POBLACIN Poblacin con discapacidad por gnero
Poblacin Costa Rica Poblacin con discapacidad Porcentaje de poblacin con discapacidad Total 3.810.179 203.731 Hombres 1.902.614 105.271 Mujeres 1.907.565 98.460
5,35
5,53
5,16
573
ANEXO 2
Distribucin porcentual de la poblacin con discapacidad por zona urbana y rural

Zona/poblacin Porcentaje de poblacin Del total rural 6% Del total urbano 5%
Censo Nacional de Poblacin y Vivienda 2000.
Categora segn censo Total Ceguera parcial o total Sordera parcial o total Retardo mental Parlisis, amputacin Trastorno mental Otra
Tasa por mil EHPM 90 89,5 35,6 8,4 nc nc nc nc EHPM 98 78,2 24,7 4,5 4,6 17,7 2,9 23,9 Censo 2000 53,5 15,4 5,9 5,0 7,4 3,3 14,5
Distribucin porcentual de la poblacin con discapacidad por sexo y fuente estadstica

55 51,1 50 48,9 48,3 51,7
45
Mujeres
Hombres
40 EHPM 98 CENSO 2000
574
Incidencia de la discapacidad por grupo de edad y fuente
300 250 200 150
297
Tasa por mil
EHPM 98 Censo 2000
98
100 50 0 Menos 5 aos 5 a14 15 a 29
Grupo de edad
36 16
39
30 a 59
60 y ms
Tasa de discapacidad segn etnia. Censo 2000

70,0 60,4 60,0 50,0
Tasa por mil
61,7 53,3 43,6 53,5
40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 Indigena Negra o Afrocostarricense China Otra Total
575
ANEXO 2
Distribucin de la poblacin por tenencia y tipo de seguro social segn tenencia de discapacidad. Censo 2000
50,0 45,0 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0
43,9 31,2 25,9 17,3 20,8 15,8 7,8 3,3

Por trabajo o Pensionado(a) voluntario Familiar Por cuenta del estado
18,5 14,1 0,8 0,8

Otro No tiene
Con discapacidad
Sin discapacidad
Poblacin de 18 aos o ms segn condicin de actividad y tenencia de discapacidad

100% 80% 60%
Otro Trabajo del hogar Estudia Pensionado Buscando trabajo
%
40% 20% 0%
Trabajo no remunerado Con Trabajo
Con discapacidad
Sin discapacidad
576
Tasas de participacin econmica de la poblacin de 18 aos o ms por tenencia de discapacidad

70,0 60,0 50,0
57,3
40,0 30,0 20,0 10,0 0,0
32,3
Con discapacidad Sin discapacidad
7,1
TPN Tasas TD
3,9
Porcentaje de la poblacin con discapacidad habitante en vivienda colectiva por tipo de discapacidad
Tipo de discapacidad Ceguera parcial o total Sordera parcial o total Retardo mental Parlisis, amputacin Trastorno mental Otra No tiene Ignorado TOTAL Porcentaje 2,70 1,21 1,50 3,24 5,69 1,55 75,29 8,82 100 De 203 731 personas con discapacidad en Costa Rica, solamente 3 068 habitan en viviendas colectivas
Dicho de otra forma, del total de la poblacin que habita en condiciones de vivienda colectiva, casi el 16% son personas con discapacidad
577
ANEXO 2
Distribucin porcentual comparativa de la poblacin ocupada y desocupada

Poblacin ocupada Poblacin con discapacidad Poblacin sin discapacidad 4% 96% Poblacin desocupada 6,64% 93,36%
Segn la Contralora General de la Repblica (2000), las diferencias entre poblacin nacional ocupada y poblacin con discapacidad ocupada, no son significativas. Del total registrado en el pas, el 4% de la poblacin ocupada tiene discapacidad; del total de poblacin desocupada, el 6.64% tiene discapacidad.
Hay diferencias significativas por rama de actividad: De la poblacin con discapacidad que se ocupa, el 8.9% se ubica en el sector de profesionales y tcnicos, mientras que el total nacional es de 12%; en el sector de los servicios, las personas con discapacidad representan un 20.4%, mientras que el total nacional es de 15.3%
Del total de poblacin con discapacidad ocupada: Personas ciegas y deficientes visuales Personas sordas y deficientes auditivos Personas con retardo mental Personas con parlisis o amputaciones Personas con trastornos mentales Personas con otra discapacidad 36,50% 14,70% 4,75% 11,75% 4,00% 28,75
578
Centros de educacin especial por regin educativa en Costa Rica para el 2002
Direccin regional de enseanza San Jos Desamparados Puntarenas Cartago San Carlos Alajuela San Ramn Prez Zeledn Heredia Liberia Gupiles TOTAL Nmero de centros 9 1 1 2 1 2 1 1 1 1 2 22
FUENTE: Elaboracin CNREE. Ministerio de Educacin Pblica. Departamento de Educacin Especial. La atencin de los estudiantes especiales en el marco del cumplimiento de la Ley 7600. Informa Costa Rica 2002.
Segn el informe presentado por el Departamento de Educacin Especial en el 2002, la creacin de nuevos centros de educacin especial no se ha justificado, debido a que la poblacin en ciertas regiones del pas no presenta una demanda en este sentido.
Esta distribucin es concordante con la informacin revelada por el Censo Nacional del 2000, respecto a la concentracin de la poblacin con discapacidad en las regiones centrales del pas y, consecuentemente, los programas, acciones e institutciones educativas, responden tambin a esta centralizacin.
579
ANEXO 2
Nmero de estudiantes con necesidades educativas especiales De en Costa Rica, 2002 (Valores absolutos y relativos)
Total de estudiantes con necesidades educativas especiales Absoluto 95.048 Estudiantes en aulas con metodologa regular Relativo 8,49% Estudiantes en aulas de centros de educacin especial Absoluto 15.448 Relativo 1,64%
Costa Rica
Absoluto 937.154
Relativo 100%
Relativo Absoluto 10,13% 19,600
FUENTE: Elaboracin CNREE con base en los datos del departamento de estadstica del MEP y del CNREE. * Dato preliminar al momento de la redaccin del Informe del MEP.
En el caso del reconocimiento de las diferentes identidades culturales, el MEP, ha implementado una clasificacin de las instituciones educativas que incluyen el lenguaje LESCO que se basa en la visin de las perosnas sordas como un grupo antropolgico y sociolingstico, cuya diferencia cultural fundamental es contar con su propia lengua. Segn el MEP, desde el 2002 establece dentro de la categora de colegios bilinges aquellos en los que se desarrollan estudiantes en un contexto bicultural (la cultura sorda y la cultura oyente). En estos centros educativos, el aprendizaje de dos lenguas, LESCO y espaol, se constituye en el elemento cultural del enfoque educativo.
Matrcula inicial en educacion especial segn servicio

Centro de educacin especial Total 34.531 Atencin directa 3.527 Apoyo fijo 1.072 Apoyo itinerante 681 Educacin preescolar Apoyo fijo 583
580
I y II ciclos Apoyo fijo 14.470 Apoyo itinerante 3.272 Repaso mental 6.652
Aula integrada Sordos 292 Sociolaboral para adultos 995 Discapacidad mltiple 345
III y IV ciclo diversificado de la educacin especial III Ciclo 2.903 Diversificado 734
FUENTE: MEP. Departamento de Estadstica.
Poblacin estudiantil segn nivel educativo y tipo de adecuacin recibida (Costa Rica, 2002)
Tipo de adecuacin Acceso No significativa Significativa Total Preescolar 767 2.156 253 3.176 I y II ciclos 8.003 57.920 4.510 70.433 Escuelas nocturnas 97 18 6 121 III ciclo y diversificada 1.900 18.516 375 20.791 Total 10.767 78.610 5.144 94.521
La naturaleza de los tipos de adecuacin va en funcin del espacio fsico, modificaciones a los planes de estudios y la provisin de ayudas tcnicas. Hay 21 Centros para Personas Adultas con Discapacidad (CIAPAD), producto de la creacin del programa "Atencin a Personas Adultas con Discapacidad que requieren apoyos prolongados o permanentes para el desempeo ocupacional o laboral", funcionan desde hace muchos aos. Segn el Plan Nacional de Desarrollo 2002-2006, los CIAPADs deben cubrir aproximadamente un 90% de las regiones educativas, con el establecimiento de 19 nuevos centros al 2006.
581
ANEXO 2
Bonos familiares para personas con discapacidad procesados por el Banco Hipotecario de la Vivienda (BANHVI), en todo el pas, para los aos 2000, 2001, 2002 y 2003 (en millones de colones)
Ao 2000 Estado del bono Emitidos Devueltos Anulados Pagados Emitidos Devueltos Anulados Pagados Emitidos Devueltos Anulados Pagados Emitidos Devueltos Anulados Pagados Total Cantidad de casos nd 1 19 426 2 1 26 518 1 1 24 401 149 nd 12 365 Monto total nd 2,4 39,1 956,4 5,0 2,4 60,9 1.301,1 3,3 2,7 69,2 1.237,5 479,8 nd 34,4 1.127,3 5.321,8 Presupuesto total BANHVI (en millones) 18.179,2
2001
20.864,8
2002
22.934,4
2003
23.181,0
85.159,4
582
Costa Rica procura que la cooperacin internacional que recibe y otorga el pas, tenga coherencia con su poltica exterior y con el Plan Nacional de Desarrollo. A travs del Consejo Consultivo para lo Cooperacin Internacional, vela por la ordenada canalizacin de la cooperacin en todos sus aspectos. Propone lineamientos, directrices y estrategias nacionales para el mejor manejo de las polticas de cooperacin e integra y concierta las actividades asignadas por ley al Ministerio de Relaciones Exteriores y Culto y al Ministerio de Planificacin Nacional y Poltica Econmica, relativas a la cooperacin internacional. Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 12 91% 0,1% 376 2000 3,8 3.820 2001 2 88% 0,0% 97 2001 3,9 3.970 2002 5 80% 0,0% 92 2002 3,9 4.100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Holamda Francia Japn Espaa Estados Unidos Alemania GEF Canad Reino Unido BID 11 10 8 7 5 4 4 3 2 1 55
Total (M de u$s)
583
584
ANEXO 2
COSTA RICA: No se registra la presentacin.
Adaptacin de las presentaciones registradas en el CD que el Consejo Nacional de Discapacidades del Ecuador (CONADIS), en calidad de organizador, entreg a los participantes. info@conadis.gov.ec
585
586
ANEXO 2
Forma de Gobierno: Repblica socialista Extensin: 110 860 km Densidad: 107,47 hab. por km (est. 2004) 11 914 700 hab. (est. 2004) Poblacin: Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Blancos 66%, mulatos 22%, negros 12%, chinos 1% Composicin tnica: Rango Nivel Rango Puntuacin 59 3,8 (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto) 52 Alto (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano) Clasificacin Clasificacin Valor ... ... ... (a mayor disparidad entre los gneros, menor IDG en relacin al IDH) (participacin activa de las mujeres en la vida econmica y poltica) (si es superior al 0,8 -de 1- falta mucho camino por recorrer para lograr la plena participacin de la mujer en la sociedad) Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 ... ... ... 4,1 3,1 9 4 ndice de Desigualdad 10% ms rico respecto del ... 10% ms pobre 20% ms rico respecto del ... 20% ms pobre Coeficiente de Gini ... 51 2 10,7 0,6 489 Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 Salud (% del PIB) - 2001 Gasto militar - 2002 Total servicio deuda externa - 2002 8,5 6,2 ... ...
CUBA
MARCO NORMATIVO

l l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada
No existe una ley especfica pero s legislaciones a partir de las diversas reas de intervencin que responsabilizan al Estado, a las instituciones y a la sociedad civil, la inclusin social de las personas con discapacidad.
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Ministerio de Trabajo y Seguridad Social
587
ANEXO 2

Fuente Por la vida Ao 2003 Definicin utilizada Tasa de prevalencia 3,26% Observaciones Excluye discapacidades menores y viscerales Estudio psicosocial de las personas con discapacidades y estudio psicopedaggico, social y clnico-gentico de las personas con retraso mental
OFICINA NACIONAL DE ESTADSTICAS . 2003

Por iniciativa del Gobierno Cubano, en agosto 2003 culmin el Estudio psicosocial de las personas con discapacidades y estudio psicopedaggico, social y clnico-gentico de las personas con retraso mental. Trabajaron 33 626 profesionales, en su mayora de los sectores de salud y educacin; participaron 10 897 mdicos de familia, 3 174 enfermeras, 8 051 defectlogos, 102 mster en asesoramiento gentico, 81 genetistas, 121 alumnos de Gentica, 11 200 profesionales de diferentes especialidades. Las fuentes de informacin fueron: mdicos de familia, defectlogos, delegados de circunscripcin, presidentes de consejos populares y la comunidad en general. La informacin se proces en dos grandes grupos, separando la informacin de las personas con retraso mental quienes aparecen incluidas solamente en la siguiente tabla.
588

# Nmero de habitantes Personas con Discapacidad 11.230.076 366.864 % 100 3,27
Clasificacin de las discapacidades

Discapacidad Fsico - motoras Visual Auditivas Mental Insuficiencia renal crnica Mixta Retraso mental TOTAL # 92.506 46.455 23.620 36.869 1.831 25.094 140.489 366.864 % 25,22 12,66 6,44 10,05 0,50 6,84 38,29 100
La informacin obtenida en 15 provincias y 169 municipios recogen un total de 366 864 personas que presentan algn tipo de discapacidad.
El retraso mental present el mayor nmero de personas, seguido de la discapacidad fsico-motora. La tasa de retraso mental arroja 1,25 por cada 100 habitantes.
589
ANEXO 2
Prevalencia por grupos de edad

Edad 0 a 4 5 a 14 15 a 19 20 a 29 30 a 39 40 a 59 60 y + TOTAL Total 2.648 9.108 5.123 12.547 22.886 55.720 118.343 226.375 Porcentaje 1,17 4,02 2,26 5,54 10,11 24,61 52,28 100
La mayor prevalencia recae en los grupos de edades de 60 y ms aos, con una tasa de 7.36% por cada 100 habitantes del pas.
Personas con discapacidad segn sexo

Femenino # % 110.205 48,68% Masculino 116.170 51,32% Total 226.375 100%
Personas con retraso mental por grupos de edades

Edad 0 a 14 15 a 19 20 a 29 30 a 39 40 a 59 60 y + TOTAL Total 29.395 17.834 29.125 30.479 25.380 8.276 140.489 Porcentaje 1,24 2,30 1,70 1,40 0,97 0,52 1,25
Uno de cada 81 nios presenta retraso mental.
590
En cuanto a la distribucin por grado de retraso mental, se detect que: 79.442 padecen de retraso mental ligero 36.588, de retraso mental moderado 15.548, de retraso mental severo 8.941, son profundos. POBLACIN CON DISCAPACIDAD ATENDIDA EN CENTROS EDUCATIVOS DEL PAS
En Cuba, la enseanza en general es atendida en Centros Educacionales Estatales, que prestan sus servicios de manera gratuita. La Red de instituciones escolares de la Educacin Especial integra 428 escuelas, con una matrcula actual de 49 482 estudiantes. 1 870 alumnos reciben atencin en sus domicilios, por 704 maestros ambulantes y funcionan 26 aulas hospitalarias a las que asisten ms de 400 alumnos.
Distribucin de las 428 escuelas especiales

Escuelas Retraso Mental Retardo en el desarrollo psquico Trastornos de la conducta Sordos e hipoacsicos Ciegos y dbiles Visuales Estrbicos y ambliopes Trastornos del lenguaje Limitados fsico-motores Autistas Asma y diabetes Escuelas mixtas para retardo en el desarrollo y retraso mental, y otras Cantidad 136 56 34 16 5 6 5 1 1 1 167
591
ANEXO 2
Continan estudios en los niveles de Secundaria Bsica, Preuniversitario, Enseanza Politcnica y Universidad 1.317 alumnos; de ellos: 420 son deficientes visuales, 413 deficientes auditivos y 484 limitados fsicomotores. Existen 882 talleres para la preparacin laboral de los estudiantes, donde aprenden 8 oficios bsicos con el propsito de su insercin laboral. En el curso 2002-2003 egresaron 2.407 alumnos y de ellos con posibilidades de ubicacin laboral 2.305, siendo ubicados 2.283, que representa el 99%.
FUENTE: Ministerio de Educacin, octubre 2004.
POBLACIN CON DISCAPACIDAD QUE TRABAJA EN EL PAS Las personas con discapacidad pueden acceder al empleo de acuerdo con sus capacidades funcionales y al entorno donde residen, en las siguientes modalidades: empleo ordinario, taller especial y centros de entrenamiento socio-laboral. Hay 147 talleres especiales que constituyen la solucin de empleo para quienes lo requieren por sus capacidad funcional y cercana al domicilio, o como una etapa de trnsito para incorporarse posteriormente al empleo ordinario. En estos talleres laboran alrededor de 2 800 trabajadores y se encuentran incorporados a los 507 centros de entrenamiento socio-laboral que se encuentran funcionando, 3 358 personas en edad laboral. Los centros de entrenamiento socio laboral tienen por objetivo formar habilidades adaptativas, normas de conducta, socializacin y madurez, contribuyendo a la formacin pre-laboral del sujeto para su posterior incorporacin al empleo. Al cierre de 2003 fueron ubicadas 15 412 personas con discapacidad intelectual, de las cuales el 94.1% estn registradas en los rganos municipales de trabajo. De ellas, en empleo ordinario fueron ubicadas 6 840. El Programa de Empleo (PROEMDIS), vigente desde 1995, ha permitido registrar a todas las personas con discapacidad que desean trabajar y
592
tienen condiciones para ello, buscando una solucin adecuada para cada caso. En el segundo semestre de 2004 se logr ubicar alrededor del 98,3% de quienes solicitaron empleo.
SEGURIDAD SOCIAL
Hay 68.163 personas jubiladas y 31.506 pensionados por la seguridad social. 13.564 son atendidos por el Rgimen de Asistencia Social. Hay programas especficos de atencin a Madres de Hijos con Discapacidad Severa y Asistente Social a Domicilio. El primero tiene como objetivo proteger a la madre trabajadora mantenindole el cobro del salario que devengaba cuando abandona el trabajo por dedicarse al cuidado de su hijo, reconocindole el tiempo de servicios prestados en esta labor a los efectos de la seguridad social. En el 2004 recibieron su salario 2.924 madres; 50 recibieron el servicio de Asistente Social y 3.128 recibieron otras prestaciones sociales. El servicio de Asistente Social est dirigido a mantener a la persona con discapacidad en el seno de su hogar manteniendo la satisfaccin de sus principales necesidades biolgicas, psicolgicas y comunicativas con el fin de elevar su calidad de vida. En el 2004 se beneficiaron 1.287 personas con discapacidad. Aproximadamente, 35.032 personas contrajeron una discapacidad a causa de accidentes. De ellos: 15.226 se califican como accidentes en el hogar; 9 957 como accidentes de trabajo, 8.269 accidentes de trnsito y 1 578 accidentes en la escuela. El Programa de Rehabilitacin de Base Comunitaria se encuentra en proceso de extensin en 465 policlnicos a nivel nacional.Tambin en los hospitales funcionan salas de rehabilitacin y se cuenta con un Centro Nacional. Estos servicios incluyen atencin a los nios y es completamente gratuito para toda la poblacin.
593
ANEXO 2
Cuba recibe y brinda activamente cooperacin. En cuanto a su oferta, segn los datos suministrados por el Ministerio de Inversiones Extranjeras y Cooperacin, mantiene relaciones de colaboracin con 173 pases y territorios y hay constituidas 119 Comisiones Mixtas Intergubernamentales. Para identificar la composicin de los flujos de ayuda al desarrollo recibida, se recurri a los documentos elaborados por el PNUD (2001- 2002) donde se recoge informacin tanto cualitativa como cuantitativa de la cooperacin brindada por los pases y organismos internacionales y sistematizada de acuerdo con su naturaleza. Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 44 71% 22 2000 11.2 2001 54 64% 28 2001 11,2 2002 61 82% 7 2002 11,3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Espaa Unin Europea Estados Unidos Canad Alemania Blgica Italia Japn Francia Reino Unido 11 9 4 4 3 3 3 3 2 2 44
Total (M de u$s)
A comienzos de los aos 60, Cuba inicia sus primeros pasos en la colaboracin, con el arribo a ese pas de grupos de becarios procedentes de Asia, Africa y Amrica Latina para cursar estudios en diferentes especialidades de nivel medio y superior, procedentes fundamentalmente de la Repblica de Guinea, Congo, Vietnam, Chile y posteriormente Angola, as como con el envo de las primeras brigadas de colaboradores cubanos a Chile, Argelia, Guinea y Tanzania. (Ministerio de Inversiones Extranjeras y Cooperacin).
594
595
ANEXO 2
Premisas Poltica social priorizada. Responsabilidad colectiva. Respaldo presupuestario. El Consejo Nacional para la atencin a las personas con discapacidad tiene cobertura nacional y cuenta con la participacin activa de las asociaciones. El Plan Nacional 2001 2005, con tres reas de intervencin lleva adelante la implementacin de 50 programas en: salud, educacin, empleo, seguridad social, cultura, comunicacin, deportes, accesibilidad, ayudas tcnicas, entre otros. Celebracin del Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad Antecedentes: estudio psicopedaggico, social y clnico-gentico de las personas con discapacidad. Salud y Prevencin Inauguracin del Centro de Gentica Mdica. Potenciada la formacin de especialistas en Gentica. Extensin del implante COCLEAR a nios sordociegos. Inauguracin de 3 nuevos talleres de Ortopedia Tcnica.
596
Extensin del Programa de Rehabilitacin de Base Comunitaria en todos los policlnicos del pas. Educacin Extensin a todos los centros escolares (ordinarios y especiales) de medios audiovisuales de apoyo a la enseanza. Garantizada la continuidad de estudios como una de las vas priorizadas del programa. Incremento en los centros escolares de profesores de apoyo a la enseanza. Incorporacin de la interpretacin en lengua de sea como una nueva carrera universitaria. Empleo En vigor, desde junio, de una nueva norma jurdica sobre el empleo de las personas con discapacidad. Creacin en todos los territorios de centros de entrenamiento sociolaboral. Servicios Sociales Extensin del Asistente Social a Domicilio. Implementacin de la Teleasistencia. Implementacin del Servicio de Apoyo Domiciliario a personas con discapacidad mental. Proteccin a madres de hijos con discapacidad severa. Medidas para la proteccin a personas con movilidad restringida que vivan solas. Incremento de prestaciones econmicas.
597
ANEXO 2
Otros Programas Sociales Trabajo social Instructores de arte Accesibilidad Arquitectnica y Urbanstica Proyecto de nueva Norma Cubana con una concepcin integral y actualizada. Cultura, Deporte y Ocio Extensin de las Salas Braille a todas las bibliotecas. Lograr la clasificacin de la mayor cantidad de atletas para las paralimpiadas de Atenas. Incorporacin de atletas con discapacidad al Sistema de Enseanza Deportiva: formacin profesional de pregrado, entrenadores, rbitros y clasificadores, entre otros. Legislacin Cdigo de Familia. Ley de Seguridad Social. Ley de Seguridad y Salud en el Trabajo. Otras acciones Remodelacin del centro de formacin de la Asociacin Nacional de Limitados Fsico-Motores (ACLIFIM). Construccin de un nuevo centro con estas caractersticas para la Asociacin Nacional de Sordos e Hipoacsicos (ANSOC). VII Congreso Latinoamericano de Educacin Bilinge para sordos. VI Congreso de la Asociacin Nacional de Sordos de Cuba (ANSOC)..
598
ECUADOR
Extensin: Repblica democrtica presidencialista 256 370 km Forma de Gobierno: Poblacin: 50,1 hab. por km (est. 2003) 12 849 939 hab. (est. 2003) Densidad: Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Quechua, jbaro, shuara, colorado y unas 10 lenguas indgenas ms Composicin tnica: Mestizos 65%, indgenas 25%, europeos y chinos 7%, afroamericanos 3%
Rango Nivel Rango Puntuacin (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto) 107 2,5
79 50 0,490
110 121 41,6 0,1 83
1,0 2,3 2,8 9,0
599
600
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
l l l l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada (detalles: Captulo 3 y Anexo 5) Ratificada Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Moderamente inclusivo Algunas protecciones bsicas Protecciones pobres o ausentes
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS).

Fuente ESADE Ao 1996 Definicin utilizada Deficiencia Tasa de prevalencia 13,2% Observaciones Estudio epidemiolgico de la situacin actual de las personas con discapacidad en el Ecuador
Censo Ecuador: La discapacidad en cifras
2001 2004
Deficiencia Funcionamiento
4,65% 12,14% Sistema Integrado de Encuestas a Hogares (SIEH). Encuesta Nacional de Discapacidades Ecuador
El trmino discapacidad es genrico e incluye a las personas con deficiencias, con limitaciones en la actividad y restriccin en la participacin de tipo leve, moderado y grave. La muestra fue de 3 114 962 hogares. Se encuest a 83 043 personas.
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICAS Y CENSOS (INEC). CONSEJO NACIONAL DE DISCAPACIDADES (CONADIS). BANCO INTERAMERICANO DE DESARROLLO (BID). BANCO MUNDIAL. ECUADOR: LA DISCAPACIDAD EN CIFRAS (2004)

# 1.608 334 % 12,14
601
ANEXO 2
LA DISCAPACIDAD EST LIGADA A LA POBREZA

El siguiente cuadro indica los valores promedio de ingresos de los hogares por quintiles, que sirvi de base para los anlisis por ingresos:
Promedio mensual de ingresos per cpita Quintil Quintil Quintil Quintil Quintil Quintil I II III IV V USD 9,39 31,23 58,69 105,30 2 935,8
El 50% de las personas con discapacidad est ubicado en los quintiles 1 y 2, es decir, 789 998 personas con los menores ingresos en el pas, cuyo promedio mensual per cpita oscila entre 0 y 30 dlares. Este porcentaje es 20% mayor a la poblacin sin discapacidad ubicada en los mismos quintiles. Las personas con discapacidad ms pobres vivien en las provincias de: Bolvar, Chimborazo, Carchi, Morona Santiago y Loja. En Bolvar y Chimborazo, el 70% de la poblacin con discapacidad est ubicada en los quintiles 1 y 2. En las tres provincias restantes, ms del 60% de personas con discapacidad son pobres ubicados en los mismos quintiles.
602
Distribucin de personas con discapacidad (PCD) con deficiencia, limitaciones moderadas y limitaciones graves. Datos nacionales
# Poblacin de PCD menor de 5 aos con limitacin en la actividad y restriccin en la participacin Poblacin de PCD de 5 aos y ms con deficiencia Poblacin de PCD de 5 aos y ms con limitacin leve y moderada Poblacin de PCD de 5 aos y ms con limitacin grave TOTAL %
17.838 702.793 247.520 640.183 1.608.334
1,1 43,70 15,39 39,80 12,14
Poblacin con discapacidad a nivel nacional

Poblacin total # TOTAL HOMBRES MUJERES Sierra Costa Amazona Urbana Rural 0 a 4 5 a 10 11 a 19 20 a 40 41 a 64 65 y ms 13.243.984 6.579.386 6.664.598 5.924.053 6.698.745 621.185 8.829.994 4.413.990 1.309.998 1.814.637 2.555.725 3.949.570 2.658.113 955.941 % 100 49,68 50,32 45 51 5 67 33 10 14 19 30 20 7 Poblacin total de PCD # 1.608.334 778.594 829.739 794.578 743.548 70.209 1.020.590 587.744 17.838 102.599 145.388 311.268 503.834 527.405 % 12,14 5,89 6,26 6 6 1 8 4 0 1 1 2 4 4
603
ANEXO 2
Guayas, Pichincha, Manab y Azuay son las provincias con mayor porcentaje de discapacidad
La probabilidad de tener discapacidad aumenta con la edad, a partir de los 41 aos este incremento se acelera de forma notable
Hogares con personas con discapacidad

Total nacional # Hogares encuestados Personas encuestadas 3.114.962 83.043 Porcentaje nacional % 100 100 Total hogares con PCD # 184.336 10.800 % 6 13
Poblacin total por tipo de discapacidad segn sexo

Poblacin total Tipo de discapacidad Deficiencia infantil % # 13.481 6.305 7.176 % 0,10 0,05 0,05 Deficiencia general # 702.793 341.110 361.683 % 5,31 2,58 2,73 Limitacin leve infantil # 4.357 3.813 545 % 0,03 0,03 0
# Total
13.243.984 100 49,68 50,32
Hombres 6.579.386 Mujeres 6.664.598
604
Tipo de discapacidad
Limitacin moderada general # Total Hombres Mujeres 247.520 125.586 121.933 % 1,87 0,95 0,92 Limitacin grave estructural # 499.137 235.980 263.157 % 3,77 1,78 1,99 Limitacin grave funcional # 141.046 65.800 75.245 % 1,06 0,5 0,57
Discapacidad total # Total Hombres Mujeres 1.608.334 778.594 829.739 % 12,14 5,89 6,26 Limitacin grave # 640.183 301.780 338.402 % 4,83 2,28 2,56
Distribucin de la poblacin con discapacidad, tipo de discapacidad, segn sexo

Tipo de discapacidad Poblacin total # Total Hombres Mujeres 1.608.334 778.594 829.739 % 100 100 100 Deficiencia infantil # 13.481 6.305 7.176 % 0,84 0,81 0,86 Deficiencia general # 702.793 341.110 361.683 % 43,7 43,8 43,6 Limitacin leve infantil # 4.357 3.813 545 % 0,27 0,49 0,07
605
ANEXO 2
Limitacin leve general # Total Hombres Mujeres 247.520 125.586 121.933 % 15,4 16,1 14,7
Limitacin grave estructural # 499.137 235.980 263.157 % 31,0 30,3 31,7
Limitacin grave funcional # 141.046 65.800 725245 % 8,77 8,45 9,07
Distribucin de la poblacin con discapacidad, por tipo segn edad

Tipo de discapacidad Poblacin total Grupos de edad 0a4 5 a 10 11 a 19 20 a 40 41 a 64 65 y ms # 17.838 102.600 145.388 311.269 503.834 527.405 % 100 100 100 100 100 100 Deficiencia infantil # 13.481 % 75,6 58.682 79.285 179.134 276.547 109.245 Limitacin grave estructural % 15,8 17,1 14,9 21,3 10,1 # 16.828 27.052 57.697 98.695 298.864 % 16,4 18,6 18,5 19,6 56,7 57,2 54,5 57,6 54,9 20,7 Limitacin grave funcional # 10.933 14.243 28.076 21.528 66.266 % 10,70 9,80 9,02 4,27 12,60 Deficiencia general # % Limitacin leve infantil # 4.357 % 24,4
Grupos de edad 0a4 5 a 10 11 a 19 20 a 40 41 a 64 65 y ms
Limitacin leve general # 16.156 24.808 46.361 107.064 53.130
606
Porcentaje de PCD con limitacin grave, por uso de servicios de educacin especial
Tipo de servicio de Educacin Especial # de respuesta de PCD con limitacin grave % de respuestas de PCD con limitacin grave % de PCD con limitacin grave
Educacin especial Deteccin de problemas de aprendizaje Escuela de educacin regular integrada Programas recreativos Educacin tcnica especial Aulas de apoyo psicopedaggico Educacin superior con apoyo Intercambio estudiantil especial Total de Respuestas
20.302
32,6
71,0
13.695 8.271 6.841 5.608 6.059 978 381 62.135
22,0 13,3 11,1 9,0 9,7 1,6 0,6 100
48,0 29,0 24,0 20,0 21,0 3,4 1,0
Poblacin de PCD con deficiencias, por nivel de instruccin, segn rea

Nivel de instruccin Total # Total Urbana Rural 716.274 483.114 233.160 % 100 67.4 32,5 Menos de 6 aos # 23.218 13.063 10.155 % 3,24 1,82 1,42 # 58.408 21.852 36.555 Ninguna % 8,15 3,05 5,10
607
ANEXO 2
Primaria # Total Urbana Rural 374.536 223.887 150.649 % 52,3 31,3 21,0 #
Secundaria % 25,22 21,05 4,16 #
Superior % 11,1 10,26 0,84
180.621 150,802 29.819
79.492 73.510 5.981
Poblacin de PCD con deficiencias, por nivel de instruccin, segn sexo

Nivel de instruccin Total # Total Hombres Mujeres 374.536 347.415 368.859 Primaria # Total Hombres Mujeres 374.536 186.202 188.334 % 52,3 26,0 26,3 # 180.621 85.196 95.425 % 100 48,5 51,5 Menos de 6 aos # 23.218 12.461 10.758 % 3,24 1,74 1,50 # 58.408 21.733 36.674 Superior % 25,22 11,89 13,32 # 79.492 41.824 37.668 % 11,1 5,84 5,26 Ninguna % 8,15 3,03 5,12
Secundaria
Poblacin de PCD con limitaciones leve y moderada, por nivel de instruccin y sexo
Nivel de instruccin Total # Total Hombres Mujeres 251.877 129.399 233.160 % 100 51,4 48,6 Menos de 6 aos # 6.258 4.904 1.355 % 2,48 1,95 0,54 # 36.486 14.340 22.146 Ninguna % 14,5 5,69 8,79
608
Primaria # Total Hombres Mujeres 139.298 74.065 65.233 % 55,3 29,4 25,9 #
Secundaria % 18,6 10,4 8,16 #
Superior % 9,14 3,90 5,24
46.806 26.256 20.550
23.029 9.834 13.195
Poblacin de PCD con limitacin grave, por nivel de instruccin y sexo

Nivel de instruccin Total # Total Hombres Mujeres 640.183 301.780 338.403 % 100 47,1 52,9 Menos de 6 aos # 3.319 1.936 1.383 % 0,52 0,30 0,22 # 194.773 79.650 115.123 Ninguna % 30,4 12,4 18,0
Primaria # Total Hombres Mujeres 350.657 174.690 175.966 % 54,8 27,3 27,5 #
Secundaria % 11,38 5,58 5,81 #
Superior % 2,90 1,53 1,37
72.867 35.702 37.164
18.569 9.802 8.766
609
ANEXO 2
Porcentaje de PCD con limitacin grave por uso y necesidad de servicios de acceso al empleo
Tipo de servicio de acceso al empleo % de PCD con limitacin grave que UTILIZ servicios de acceso al empleo % de PCD con limitacin grave que NECESITA servicios de acceso al empleo
Orientacin profesional Formacin profesional Bsqueda de empleo Dinero para microempresas Rehabilitacin laboral Apoyo laboral
25 19 4 20 37 16
33 67 69 60 45 21
610
Poblacin de PCD por condicin de trabajo, totales nacionales

Trabaj la semana pasada S trabaja # 387.607 54,11 315.187 44,00 13.481 % # % # % 1,88 No trabaja Menor de 5 aos
Total 141.900 56,34 105.619 41,93
PCD con deficiencia 716.274
Total 176.067 27,50 464.116
PCD con limitacin leve 251.877 72,50
4.357
1,73
Total 705.574 43,87
PCD con limitacin grave 640 183 884.922
Total Nacional 1.608.334
55,02
17.838
1,11
611
612
ANEXO 2
Desempleo por incapacidad S es # 9.467 8.419 195.805 30,59 3,34 1,32 % # 706.807 243.458 444.378 No es % 98,68 96,66 69,41 213.691 13,29 1.394.543 86,71
Poblacin de PCD por condicin de trabajo, totales nacionales
Total
PCD con deficiencia 716.274
Total
PCD con limitacin leve 251.877
Total
PCD con limitacin grave 640 183
Total Nacional 1.608.334
Poblacin de PCD por limitacin grave, por trabajo, desempleo por incapacidad, seguridad social, segn sexo
Trabajo semana pasada S trabaja # 27,5 17,7 9,7 Aseguramiento social IESS, seguro general # 68.183 36.341 31.842 10,70 5,68 4,97 49.434 26.321 23.112 7,72 4,11 3,61 3.883 2.467 1.416 % # % # % 0,61 0,39 0,22 IESS, seguro campesino ISSFA, ISSPOL Medicina preventiva # 153 153 % 0,02 0,02 464.116 188.408 275.708 72,5 29,4 43,1 195.805 100.187 95.618 30,6 15,7 14,9 444.378 201.593 242.785 69,4 31,5 37,9 % # % # % # % No trabaja S es No es Desempleo por incapacidad
176.067 113.372 62.695
Seguro de salud privado % 0,55 0,24 0,31
3.513 1.519 1.994
Ninguno % 80,45 36,7 43,74 IESS: Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social ISSFA: Instituto de Seguridad Social de las Fuerzas Armadas ISSPOL: Instituto de Seguridad Social de la Polica Nacional
Total
515018
Hombres
234979
Mujeres
280039
613
ANEXO 2
Categora ocupacional de las PCD

Categora Patrono o socio Cuenta propia Trabajo familiar no remunerado Asalariado de gobierno Asalariado de empresa privada Empleado domstico No trabaja % 3,78 18,55 5,13 2,98 12,22 1,21 56,13
PCD segn horas de trabajo semanal

# de horas semanales de trabajo Menos de 40 horas 40 horas Ms de 40 horas No trabaja % 18 8 18 56
614
Porcentaje de PCD con limitacin grave por uso de servicios de asistencia legal
# de respuestas de PCD con limitacin grave 2.733 1.980 1.621 851 7.185 11,8 18,0 22,6 34,3 27,6 41,9 38,0 57,9 % de respuestas de PCD con limitacin grave % de PCD con limitacin grave
Uso de servicios de asistencia legal
Consejo Nacional de Discapacidades
Consultorios jurdicos privados
Consultorios jurdicos gratuitos
Defensora del Pueblo
Total de respuestas
100
Porcentaje de PCD con limitacin grave por uso de servicios de proteccin social
# de respuestas de PCD con limitacin grave 5.237 1.554 1.441 539 8.771 % de respuestas de PCD con limitacin grave 59,7 17,7 16,4 6,1 100 % de PCD con limitacin grave 39,7 11,8 10,9 4,1
Uso de servicios de proteccin social
Ayuda o subsidio para comprar o adoptar aparatos o medicinas
Alimentacin gratuita
Becas de estudio por discapacidad
Jubilaciones por discapacidad
Total de respuestas
615
616
ANEXO 2
Total % 100 100 100 474 0,46 6462 2.251 1,31 12875 2.725 0,99 19337 # % # % 7,03 7,50 6,25 Plan de Vivienda Descuento de transporte Pensiones # 1.441 1.441 0,52 0,84 % # 5.014 3.621 1.394 Bono % 1,82 2,11 1,35 Alimentacin gratuita # 1.554 1.248 306 % 0,57 0,73 0,30 % 1,86 2,55 0,73
PCD con limitacin grave como beneficiarios de programas gubernamentales de proteccin social, por sector
Total
275.053
Urbana
171.642
Rural
103.411
Reduccin de impuestos
Total
5.129
Urbana
4.373
Rural
755
Poblacin PCD con limitacin grave, por uso y necesidad de servicios de salud, segn edad
Uso de servicios de salud Total # 275.053 27.762 41.295 85.773 120.223 100 86.374 71,84 100 53.596 62,49 72.606 104.937 100 28.135 68,13 34.895 100 17.129 61,70 24.567 100 185.233 67,34 237.006 86,17 88,49 84,50 84,65 87,29 % # % # % Si us Si necesita Necesidad de servicios de salud
TOTAL
5 a 10
11 a 19
Grupo de edad
20 a 40
41 a 64
Ayudas tcnicas S usan # 72.019 6.736 8.073 19.196 38.014 31,62 22,38 19,55 24,26 21.026 33.221 66.577 82.210 26,18 203.034 % # No usan % 73,82 75,74 80,45 77,62 68,38
TOTAL
5 a 10
11 a 19
Grupo de edad
20 a 40
Poblacin de PCD con limitacin grave, por uso de ayudas tcnicas, segn edad
41 a 64
617
Tipo de limitacin
618
ANEXO 2
Ayudas tcnicas S usan # Total 72.019 1.948 1.591 2.872 5.549 549 2.051 57.459 26,18 26,73 53,59 14,44 21,65 24,85 25,59 27,48 203.034 5.338 1.378 17.017 20.078 1.659 5.963 151.602 % # % 73,82 73,27 46,41 85,56 78,35 75,15 74,41 72,52 No usan Necesita cuidado permanente de otra persona S % 100 100 100 103.582 64.694 38.888 # % # No % 62,34 62,31 62,39 # 92.198 57.864 34.335 Tiene alguien quien le cuide S % # 33,52 182.855 33,71 113.779 33,20 69.076 No % 66,48 66,29 66,80 37,66 171.471 37,69 106.948 37,61 64.523
Poblacin de PCD con limitaciones graves, por uso de ayudas tcnicas, segn tipo de limitacin
Participacin Movilidad Aprendizaje Vida comunitaria Vida domstica Trabajo Mixto
Poblacin de PCD con limitaciones graves, de 5 a 64 aos, por necesidad permanente de cuidado, segn sector
Total Urbano Rural
275.053 171.642 103.411
Parentesco del cuidador con la PCD con limitacin grave, segn sector
Cnyuge % 17,46 16,93 18,34 4.652 4,50 3.850 3,72 375 0,36 8.944 5,21 8.897 5,18 131 0,08 13.596 4,94 12.748 4,63 506 0,18 # % # % # % Hijo o Hija Yerno o nuera
Padres
Total
48.021
Urbano
29.053
Rural
18.968
Nieto o nieta % 0,35 0,45 0,20 118 0,11 5.681 8.500 4,95 5,49 118 0,04 14.181 5,16 # % # % # 1.141 1.049 93
Suegros
Otros parientes
Empleado domstico % 0,41 0,61 0,09
Total
975
Urbano
769
Rural
206
Otros no parientes % 0,33 0,30 0,38 69.076 113.779 182.855 66,48 66,29 66,80 # %
No aplica
Total
913
Urbano
520
Rural
393
619
620
ANEXO 2
Se siente bien con sus amigos S % 95,57 96,40 94,19 Se siente bien con personas que atiende S % 55,39 52,42 60,32 Sus mejores amigos son del trabajo S % 14,79 16,48 11,98 42.907 28.754 14.153 # % 15,60 16,75 13,69 # 9.423 7.822 1.601 63.052 42.204 20.848 22,92 24,59 20,16 13.3687 83.951 49.736 # % # S % 48,60 48,91 48,10 # 67.920 46.705 21.215 comparte actividades con sus amigos 176.098 110.922 65.176 64,02 64,62 63,03 90.161 61.144 29.017 32,78 35,62 28,06 8.312 6.372 1.940 # % # % # % 3,02 3,71 1,88 S S Se siente bien con sus compaeros Sus mejores amigos son de otros lugares S Sus mejores amigos son de la escuela S % 24,69 27,21 20,52 Sus mejores amigos son del barrio S % 3,43 4,56 1,55 # 100.079 57.070 43.009 S % 36,39 33,25 41,59 S Sus mejores amigos estn en asoc. de PCD S
Poblacin del PCD con limitaciones graves de 5 a 64 aos, por integracin social, segn sector
Se siente bien con sus familiares
Total Urbano Rural
262.862 165.455 97.407
Se siente bien con sus vecinos
Total Urbano Rural
152.352 89.978 62.374
Sus mejores amigos son de reunin social
Total Urbano Rural
40.680 28.291 12.389
Poblacin del PCD con limitaciones graves de 5 a 64 aos, por recreacin, segn sector
Se divierte leyendo S % 36,5 37,4 35,0 83.462 63.558 19.904 30,34 37,03 19,25 81.279 60.262 21.017 29,55 35,11 20,32 146.626 96.305 50.321 # % # % # S S % 53,31 56,11 48,66 Se divierte practicando hobbies Se divierte saliendo de paseo
Se divierte asistiendo a fiestas S
Total Urbano Rural
100.387 64.197 36.189
Se diverte jugando S % 42,47 44,89 38,45 61.105 40.635 20.471 22,22 23,67 19,8 # % S
Se divierte haciendo deporte
Total Urbano Rural
116.810 77.050 39.759
621
622
ANEXO 2
Social S % 100 100 100 100 100 11.906 8.403 8,47 6,24 4.759 3.183 3,39 2,37 5.536 2.128 16.859 3.403 9,82 3,34 5.459 2.484 3,18 2,40 6.790 874 20.309 7,38 7.943 2,89 7.664 # % # % # % 2,79 3,96 0,84 3,94 1,58 S S Deportiva Profesional Asociacin de PCD S # Total Urbana Rural Hombres Mujeres 8.502 5.332 10.294 3.540 6,00 3,42 6,05 3,96 13.834 5,03 % # 41.573 27.400 14.173 17.793 23.780 Religiosa y otras S % 15,11 15,96 13,71 12,66 17,67
Poblacin del PCD con limitacin grave por tipo de asociacin a la que pertenece, segn sector y sexo
Total
Total
275.053
Urbana Rural
171.642 103.411
Hombres Mujeres
140.491 134.562
Poblacin de PCD con limitacin grave, por conocimiento del CONADIS y filiales, segn sector
CONADIS S % 100 100 100 49.130 40.280 8.850 17,86 23,47 8,56 22.080 18.674 3.405 8,03 10,88 3,29 27.453 22.807 4.646 9,98 13.29 4,49 # % # % # % S S Comisiones provinciales discapacitados Asociaciones, federaciones discapacitados
TOTAL
Total Urbano Rural
275.053 272.642 103.411
Poblacin de PCD con limitacin grave, por conocimiento del CONADIS y filiales, segn tipo de limitacin
TOTAL S # 275.053 7.286 2.969 19.889 25.627 2.207 8.013 209.061 100 100 100 100 100 100 100 100 49.130 2.050 975 2.383 6.596 530 913 35.684 17,86 28,14 32,82 11,98 25,74 24,01 11,39 17,07 % # % # 22.080 482 975 1.230 4.056 530 765 14.042 S % 8,03 6,62 32,82 6,19 15,83 24,01 9,54 6,72 # 27.453 1.100 610 1.206 3.795 204 921 19.617 CONADIS Comisiones provinciales discapacitados Asociaciones, federaciones discapacitados S % 9,98 15,10 20,53 6,06 14,81 9,23 11,50 9,38
Total Participacin Movilidad Aprendizaje Vida comunitaria Vida domstica Trabajo Mixto
623
624
ANEXO 2
Familiar Si hay discrim. % 100 17.036 6,19 112.609 40,94 55.220 20,08 79.766 # % # % # % # % 29,00 Si hay discrim. Si hay discrim. Si hay discrim. Comunidad Social Poltica
Poblacin de PCD con limitacin grave, por percepcin de la discriminacin, segn sector
Total
Total
275.053
Urbano Rural
171.642 103.411
100 100
11.019 6.017
6,42 5,82
74.857 37.752
43,61 36,51
35.909 19.311
20,92 18,67
51.252 28.514
29,86 27,57
PCD con limitacin grave, por percepcin de la discriminacin, segn tipo de limitacin
Familiar Si hay discrim. % 100 100 100 100 1.786 579 102 314 14.149 2,26 4,60 3,92 6,77 8,98 100 100 100 100 8.260 685 2.804 92.811 17.036 107 6,19 1,47 112.609 3.791 1.607 2.650 # % # % 40,94 52,03 54,14 13,33 32,23 31,03 34,99 44,39 Si hay discrim. Comunidad Social Si hay discrim. # 55.220 1.413 692 2.269 3.288 % 20,08 19,21 11,33 61,73 48,26 Poltica Si hay discrim. # 79.766 1.921 1.133 6.173 4.826 % 29,00 26,37 38,16 31,00 18,83
Total
Total 275.053 Participacin 7.286 Movilidad 2.969 Aprendizaje 19.889 Vida comunitaria 25.627 Vida domstica 2.207 Trabajo 8.013 Mixto 209.061
1.829 45.728
8,05 23,84
805 2.384 62.524
36,46 29,76 29,91
Poblacin de PCD con limitacin grave, por percepcin de la discriminacin, segn sexo
Familiar Si hay discrim. % 100 8.242 5,87 51-278 36,5 28.230 # % # % # % 20,09 Si hay discrim. Si hay discrim. Comunidad Social Poltica Si hay discrim. # 40.121 % 28,56
Total
Hombres
140.491
Mujeres
134.562
100
8.794
6,54
61.331
45,58
26.990
20,08
39.645
29,46
625
ANEXO 2
Ecuador considera necesario establecer mecanismos adecuados para captar, orientar y utilizar de manera eficiente y productiva los recursos de cooperacin tcnica internacional y asistencia econmica, razn por la que ha creado el Instituto Ecuatoriano de Cooperacin Internacional (INECI), como una dependencia adscrita al Ministerio de Relaciones Exteriores, encargada de coordinar, administrar y supervisar la cooperacin externa y la asistencia econmica sobre la base de las polticas y estrategias establecidas por el Consejo Asesor de Cooperacin Internacional. Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 147 84% 203 2000 12,6 2001 173 78% 16 2001 12,9 2002 216 86% 514 2002 13,1 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Estados Unidos Espaa Japn BID Alemania Holanda Francia Canad Unin Europea Blgica 64 37 32 23 23 12 10 8 8 7 224
Total (M de u$s)
COOPERACIN HORIZONTAL 2002 Entre los objetivos de la cooperacin Ecuador subraya como fundamental el fortalecimiento significativo de la cooperacin entre pases en desarrollo.
626
627
ANEXO 2
Plan de Accin del Ecuador por el Ao Ineroamericano de las Personas con Discapacidad Instituciones participantes en el Plan de Accin: Ministerio de Salud Ministerio de Educacin Ministerio de Trabajo Ministerio de Bienestar Social Instituto del Nio y La Familia Federaciones Nacionales de PCD Federacin de ONGS que Trabajan para PCD CONESUP Direccin y Coordinacin: Secretara Tcnica del Frente Social y del CONADIS. OBJETIVOS DEL PLAN DE ACCION Ampliar la cobertura de atencin a las personas con discapacidad y sus familias Sensibilizar a la sociedad en el tema de derechos de las personas con discapacidad
628
Fortalecer el desarrollo de las organizaciones de personas con discapacidad. Fortalecer a las entidades del sector pblico que trabajan en el mbito de las discapacidades. Profundizar las acciones en la prevencin de deficiencias y discapacidades. Ampliar y racionalizar un sistema de beneficios sociales para las personas con discapacidad.
NOMBRE DEL PROYECTO Prevencin de accidentes de trnsito Reformas al Cdigo de Trabajo Sensibilizacin derechos PCD PROBLEMA A RESOLVER INSTITUCIONES QUE INTERVIENEN
Incremento de deficiencias CONADIS-MSP-MECy discapacidades OPS-Fondo de Solidaridad Trabajo para personas con discapacidad Discriminacin por discapacidad MTyE-CONADIS-CongresoONGs-GLARP Mesa de concertacin Consejo P. de Pichincha MBS-CONADISFederaciones Asociacin de MunicipalidadesCONADIS Federacin de ONGsMBS-Municipio Dist. Metropolitano de Quito
Fortalecimiento y desarrollo Dbil participacin de las de las organizaciones organizaciones de PCD Expedicin de Ordenanzas Municipales Erradicacin de la mendicidad de PCD-Quito Barreras fsicas y de transporte limitan accesibilidad Alto ndice de PCD mendigos
Actualizacin de la investigacin del ao 1996
Informacin desactualizada CONADIS-INEC MBS-CBM
Prevencin de deficiencias Escasos servicios de y discapacidad en el deteccin de deficiencias Sistema Integrado de Salud y discapacidades
629
ANEXO 2
NOMBRE DEL PROYECTO Derechos de nios y adolescentes con discapacidad en abandono y orfandad Instrumentacin tcnicopedaggica de la educacin especial Eliminacin de barreras de comunicacin Beneficios sociales para PCD Padres apoyando a padres
PROBLEMA A RESOLVER Exclusin por abandono y orfandad
INSTITUCIONES QUE INTERVIENEN MBS-MSP-DINAPENFederacin de ONGs
Bajo nivel de acceso y permanencia en el sistema educativo Personas sordas y ciegas no aaceden a la informacin Situacin crtica de las PCD en situacin de pobreza Padres no estn preparados para atender a sus hijos con discapacidad Baja cobertura y calidad de los servicios Desniveles de desarrollo de las ONGs Ausencia de indicadores especficos en discapacidad Limitado acceso a la educacin superior Limitada inclusin laboral Limitado acceso a la defensa de sus derechos
MEC
Federaciones de personas ciegas y sordas-PUCEMEC-CONARTEL Frente Social-CONADIS
FEPAPDEM
Fortalecimiento de las entidades del sector pblico Fortalecimiento de las Federaciones de ONGs para discapacidad Diseo de indicadores en discapacidades Universidad para Todos Generacin de microempresa Fortalecimiento de la Red de Derechos
Entidades del frente social-CONADIS Federacin de ONGs
SIISE-CONADIS CONESUP-CONADIS MTyE-CONADIS-BNF-CFN CONADIS-Defensora del Pueblo-Consultorios jurdicos de universidades
630
NOMBRE DEL PROYECTO Fortalecimiento de las comisiones provinciales de discapacidad II Plan Nacional de discapacidades del Ecuador Ampliacin de los programas subvenciones de ayudas tcnicas, insumos mdicos y fondo semilla Aprobacin y publicacin del plan nacional de empleo
PROBLEMA A RESOLVER Dbil accionar a nivel provincial Insuficiencia y dispersin de recursos-incoordinacin Limitados beneficiarios de estos programas centralizados
INSTITUCIONES QUE INTERVIENEN CONADIS-INNFArepresentantes provincialesFrente Social-ONGs CONADIS y entidades involucradas MBS-INNFA-ONGsCONADIS-ISSFA
Dbil aplicacin de polticas de empleo para PCD
MTyE-CONADIS-empresas
Eventos programados por el Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad: V CONGRESO Y VI ASAMBLEA DE LA UNIN LATINOAMERICANA DE CIEGOS IV CONVENCIN NACIONAL DE LAS ORGANIZACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD II JORNADAS DE DISCAPACIDAD Y DESARROLLO II REUNIN DE CONSEJOS NACIONALES DE DISCAPACIDAD DE IBEROAMRICA
631
632
ANEXO 2
Repblica presidencialista Forma de Gobierno: Extensin: 21 041 km 321 hab. por km (2004) Densidad: Poblacin: 6 757 408 hab. (est. 2004) Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Nhuatl, lenca Composicin tnica: Mestizos 90%, indgenas 1%, europeos 6%, afroamericanos 3% Rango Nivel Rango Puntuacin (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto) 51 4,2 104 Medio (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano) Clasificacin Clasificacin Valor 84 60 0,448 (a mayor disparidad entre los gneros, menor IDG en relacin al IDH) (participacin activa de las mujeres en la vida econmica y poltica) (si es superior al 0,8 -de 1- falta mucho camino por recorrer para lograr la plena participacin de la mujer en la sociedad) Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 48,3 31,1 58,0 9,9 20,3 23 12 ndice de Desigualdad 10% ms rico respecto del 47,4 10% ms pobre 20% ms rico respecto del 19,8 20% ms pobre Coeficiente de Gini 53,2 103 138 46,5 47 Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 Salud (% del PIB) - 2001 Gasto militar - 2002 Total servicio deuda externa - 2002 2,5 3,7 0,8 3,2
EL SALVADOR
MARCO NORMATIVO

l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada l l
Ratificada

Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Poco inclusivo Protecciones pobres o ausentes Protecciones pobres o ausentes
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Consejo Nacional de Atencin Integral a la Persona con Discapacidad (CONAIPD)
633
ANEXO 2

Fuente Censo EHPM Ao 1992 2003 Definicin utilizada No reporta Deficiencia Tasa de prevalencia 1,80% 1,51% Encuesta de Hogares de Propsitos Mltiples Observaciones
DIRECCIN GENERAL DE ESTADSTICAS Y CENSOS (DIGESTYC) EHPM 2003
Segn la EHPM-2003 hay 99.958 personas con algn tipo de discapacidad. Generando una prevalencia de 1.51% con respecto a la poblacin total del pas.
634
Personas con discapacidad segn grupos de edad y gnero

Grupos de edad Total Menores de 6 aos De 6 a 15 aos 6 a 9 aos 10 a 15 aos De 16 a 44 aos 16 a 19 aos 20 a 24 aos 25 a 29 aos 30 a 34 aos 35 a 39 aos 40 a 44 aos De 45 a 64 aos 45 a 49 aos 50 a 54 aos 55 a 59 aos 60 a 64 aos De 65 y ms aos 65 a 69 aos 70 a 74 aos 75 a 79 aos 80 a 84 aos 85 y ms aos Total Cifras absolutas 99.958 5.226 13.381 4.700 8.681 37.770 4.334 6.337 8.939 6.082 7.662 4.416 18.971 4.516 5.754 4.369 4.332 24.610 4.422 4.832 4.466 5.049 5.841 Total Cifras absolutas 100 5,23 13,39 35,12 64,88 37,79 11,47 16,78 23,67 16,10 20,29 11,69 18,98 23,80 30,33 23,03 22,83 24,62 17,97 19,63 18,15 20,52 23,73 Varones Cifras absolutas 55.880 3.147 7.701 2.422 5.279 23.294 2.249 4.143 5.800 4.517 4.504 2.081 9.099 2.611 3.018 1.843 1.627 12.639 2.855 2.537 2.089 1.783 3.375 Mujeres Cifras absolutas 44.078 2.079 5.680 2.278 3.402 14.476 2.085 2.194 3.139 1.565 3.158 2.335 9.872 1.905 2.736 2.526 2.705 11.971 1.567 2.295 2.377 3.266 2.466
FUENTE: DIGESTYC - Encuesta de Hogares de Propsitos Mltiples 2003 - EHPM - ELS.
635
ANEXO 2
Tasa por 100 habitantes

De 85 y ms aos
De 65 a 84 aos
De 45 a 64 aos
De 16 a 44 aos
De 6 a 15 aos
Menores de 6 aos
-15.0
-10.0
-5.0
0.0
5.0
10.0
15.0
20.0
En el grupo de menores de 6 aos de edad, se concentra la menor cantidad de poblacin con alguna discapacidad. Es decir, que los 5,226 nios y nias con discapacidad representa el 5.23% de la poblacin total con alguna discapacidad.
Personas con discapacidad de 6 a 64 aos de edad por grupos de discapacidad

Grupo de discapacidad Personas con discapacidad Tasa por 1.000 habitantes de 6 a 64 aos de edad
Ver Or Hablar Movilidad Destreza Amputacin Intelectuales Psicolgicas Otros
14.072 11.282 19.682 25.874 16.451 5.579 19.127 9.497 512
2,65 2,12 3,70 4,86 3,09 1,05 3,60 1,79 0,10
NOTA: una persona puede estar en ms de una categora. FUENTE: DIGESTYC - Encuesta de Hogares de Propsitos Mltiples 2003 - EHPM - ELS.
Las tasas de prevalencia indican que el 4.86 por mil de las personas de 6 a 64 aos tiene dificultad de movilizacin; 3,70 por mil para hablar, y el 3.60 por mil intelectuales. Lo que implica que alrededor de 65.000 personas tienen esas dificultades.
636
Personas con discapacidad de 6 a 64 aos de edad por grupos de discapacidad

nota: una persona puede estar en ms de una categora
6.0 5.0 4.0 3.0 2.0 1.0 1.0 0.1 0.0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 2.6 2.1 1.8 3.7 3.1 4.9 3.6
1 Ver 2 Or 3 Hablar
4 Movilidad 5 Destreza 6 Amputacin
7 Intelectuales 8 Psicolgicas 9 Otros
Personas con discapacidad de 65 aos de edad por grupos de discapacidad

Grupo de discapacidad Personas con discapacidad Tasa por 1.000 habitantes menores de 6 aos de edad
6.188 4.353 1.287 6.806 3.658 1.021 570 697 31
14,96 10,53 3,11 16,46 8,85 2,47 1,38 1,69 0,07
La tasa de prevalencia expresa que un 16,46 por mil de los mayores de 65 aos de edad tiene dificultad de movilidad; un 14,96 por mil para ver, y el 10,53 por mil tienen dificultad para or. Lo que sugiere que un poco ms de 17.000 personas mayores de 65 aos de edad viven con esas discapacidades.
637
ANEXO 2
Personas con discapacidad de 65 aos y ms por grupos de discapacidad

18.0 16.0 14.0 12.0 10.0 8.0 6.0 4.0 2.0 0.0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 3.1 2.5 1.4 1.7 0.1 10.5 8.8 15.0 16.5
1 Ver 2 Or 3 Hablar
Personas con discapacidad menores de 6 aos, por grupos de discapacidad

Grupo de discapacidad Personas con discapacidad Tasa por 1.000 habitantes menores de 6 aos de edad
942 443 2.941 3.310 1.735 1.739 576 305
1,04 0,49 3,24 3,65 1,91 1,92 0,64 0,34
La tasa de prevalencia expresa que 3,24 por mil de los menores de 6 aos de edad tiene dificultad para hablar; 3,65 por mil para movilizarse; y el 1,92 por mil son de origen intelectual. Lo que sugiere que un poco ms de 8.000 menores de 6 aos viven con esas discapacidades.
638
Personas con discapacidad menores de 6 aos por grupos de discapacidad

nota: un nio puede estar en ms de una categora
4.0 3.5 3.0 2.5 2.0 1.5 1.0 0.5 0.5 0.0 1 2 3 1.0 3.2
3.7
1.9
1.9
0.6 0.3 0.0 4 5 6 7 8 9
1 Ver 2 Or 3 Hablar
Poblacin con discapacidad. Mapeo por Departamentos. Tasa por 1.000 habitantes
CHALATENANGO SANTA ANA
S A N S A L V A D O R
CUSCA TLAN
CABAAS MORAZAN
AHUACHAPAN
SONSONATE LA LIBERTAD
SAN VICENTE LA UNION LA PAZ USULUTAN SAN MIGUEL
menos de 25 25 a 32 32 a 39 39 a 46 46 a 53 Fuente: DIGESTYC. EHPM-2003
Tres de los catorce departamentos del pas poseen niveles de prevalencia de discapacidad menores a 25 por mil habitantes. Sin embargo los departamentos de Cuscatln y Chalatenango poseen la tasa de prevalencia ms alta del pas; en ellos se registra que entre 46 y 53 personas tienen alguna discapacidad por cada mil habitantes, y Morazn es el tercer departamento con prevalencia alta.
639
ANEXO 2
LA UNIN MORZAN SAN MIGUEL USULUTAN SAN VICENTE CABAAS LA PAZ CUSCATLAN SAN SALVADOR LA LIBERTAD CHALATENANGO SONSONATE SANTA ANA AHUACHAPAN 0.00 10.00 20.00 24.35 30.00 40.00 50.00 60.00 29.61 33.86 18.23 22.11 29.20 29.33 33.55 34.19 48.73
promedio nacional 27.38%
25.23 41.12 36.75
Tasa por 1000 habitantes
52.61
S A N S A L V A D O R
CUSCA TLAN
CABAAS MORAZAN
AHUACHAPAN
menos de 1 1a2 2a3 3a4 4a5
640
Seis de los catorce departamentos del pas poseen niveles de prevalencia de discapacidad menores a 1 por mil nios(as) menores de seis aos de edad. Sin embargo los departamentos de San Miguel posee la tasa de prevalencia ms alta del pas; en ellos se registr que entre 4 y 5 nios(as) con alguna discapacidad por cada mil nios(as) de ese tramo de edad. Santa Ana, Cabaas y San Vicente se ubican en el tercer tramos de departamentos con prevalencia alta.
S A N
AHUACHAPAN
S A L V A D O R
CUSCA TLAN
CABAAS MORAZAN
menos de 23 23 a 30 30 a 37 37 a 44 44 a 50
Cinco de los catorce departamentos del pas poseen niveles de prevalencia de discapacidad menores a 23 por mil habitantas. Sin embargo los departamentos de Chalatenango y Cuscatln poseen la tasa de prevalencia ms alta del pas; en ellos se registra que entre 44 y 50 personas con alguna discapacidad por cada mil habitantes de ese tramo de edad. La Paz y Morazan se ubican en el tercer tramo de departamentos con prevalencia alta.
641
ANEXO 2
DATOS SOCIO-ECONMICOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD Indicadores de educacin

Indicadores de Educacin Total pas Tasa de analfabetismo (10 aos y ms) Escolaridad promedio (6 aos y ms) rea Urbana Tasa de analfabetismo (10 aos y ms) Escolaridad promedio rea Rural Tasa de analfabetismo (10 aos y ms) Escolaridad promedio (6 aos y ms) Hombres Tasa de analfabetismo (10 aos y ms) Escolaridad promedio (6 aos y ms) Mujeres Tasa de analfabetismo (10 aos y ms) Escolaridad promedio (6 aos y ms)
FUENTE: EHPM - 2003.
Poblacin total
Con discapacidad
15,9 5,6
44,8 3,0
9,6 6,9
35,5 3,9
25,7 3,6
56,0 2,0
13,1 5,8
39,6 3,3
18,4 5,5
51,3 2,7
642
Incidencia de pobres (% de personas)

Incidencia de la pobreza... Condicin de pobreza Total pas Pobres: Extremos Relativos No pobres rea Urbana Pobres: Extremos Relativos No pobres rea Rural Pobres: Extremos Relativos No pobres Hombres Pobres: Extremos Relativos No pobres Mujeres Pobres: Extremos Relativos No pobres
Poblacin total 41,9 17,1 24,7 58,1 34,6 11,2 23,5 65,4 52,4 25,7 26,6 47,6 42,1 17,6 24,5 57,9 41,7 16,7 25,0 58,3
Con discapacidad 46,7 19,8 27,0 53,3 41,3 14,7 26,6 58,7 53,2 25,8 27,4 46,8 51,3 22,9 28,4 48,7 41,0 15,8 25,2 59,0
643
644
Datos sobre subempleo
ANEXO 2
Poblacin total Estructura productiva Estructura productiva 41,73 6,97 34,76 36,29 1,38 34,91 49,83 15,29 34,54 5.215 871 4.344 2.712 103 2.609 2.503 768 1.735 N.o de subempleados 36,36 4,36 32,00 33,39 4,30 29,08 39,86 4,43 35,43 305.895 39.400 266.495 310.335 34.506 275.829 616.230 73.906 542.324 N.o de subempleados Con discapacidad
Caractersticas
Total Visible (por horas) Invisible (por ingreso) Subempleo por sexo Masculino Visible Invisible Femenino Visible Invisible
Datos sobre desempleo

Poblacin total Estructura porcentual 6,9' 6,17 8,16 Desempleados 185.175 104.643 80.532 Con discapacidad Estructura porcentual 8,11 5,22 10,98 Desempleados 2.037 652 1.385
Caractersticas
Total pas Urbano Rural
CONCLUSIONES
Las fuentes de informacin para cuantificar y caracterizar a los discapacitados en El Salvador son el V Censo de Poblacin y IV de Vivienda de 1992 y la Encuesta de Hogares de Propsitos Mltiples.
En cuanto a los registros administrativos como fuente de informacin, se presume que no son confiables debido a la relativa baja cobertura del servicio pblico y privado de salud pblica y asistencia social. A la fecha no se dispone de un estudio que verifique la cobertura y calidad de la informacin que puede obtenerse a travs de registros administrativos.
Los organismos pblicos y privados que velan por la atencin de los discapacitados no estn de acuerdo con la cuantificacin de la poblacin discapacitada que result del Censo de 1992 y de la EHPM de 2003. Como referencia sobre la cuantificacin de la poblacin discapacitada se usa un parmetro relativamente arbitrario. No obstante las limitaciones del marco muestral de la EHPM para generar informacin precisa sobre la poblacin discapacitada, se considera que los resultados obtenidos en la EHPM 2003 son aceptables para caracterizar a la poblacin discapacitada.
645
ANEXO 2
El Salvador gestiona la cooperacin como estrategia para contribuir a la consecucin de los objetivos de desarrollo econmico y social del pas. A travs del Ministerio de Relaciones Exteriores negocia, contrata y acompaa la ejecucin de los flujos de cooperacin internacional, tcnica y financiera que se destinan a programas y/o proyectos de inversin fsica, tcnica y de formacin de capital humano.
Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 180 87% 1,4% 178 2000 6,3 2.000 2001 238 91% 1,8% 3 2001 5,4 2.040 2002 233 87% 1,7% 218 2002 6,5 2.080 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Estados Unidos Espaa Japn Alemania Unin Europea Holanda Reino Unido Suecia Luxemburgo BID 77 51 47 22 20 9 7 7 6 4 250
Total (M de u$s)
646
647
ANEXO 2
Consejo Nacional de Atencin Integral a la Persona con Discapacidad, CONAIPD Ente Rector de la Poltica Nacional de Atencin Integral a las Personas con Discapacidad y coordinador de las acciones desarrolladas por los diversos sectores en beneficio de las personas con discapacidad. Acciones realizadas en torno al Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad Oficializacin: 04 de mayo 2004 Foros mensuales sobre acceso al sistema educativo superior de las Personas con Discapacidad Integracin al sistema educativo regular de las personas con discapacidad visual Sistema electoral Proyecto de viviendas accesibles TONATIU Actividades conmemorativas al 3 de diciembre
648
El CONAIPD funciona a travs de Comisiones, cuyo objetivo es la Asesora, seguimiento al cumplimiento de Polticas, Leyes, Reglamentos, Normas y Planes Institucionales en Atencin Integral a Poblacin con Discapacidad.
Plan de Gobierno Pas Seguro, 2004 - 2009 Nuestro Gobierno trabajar en la creacin de una red de proteccin social que aglutine y coordine estos esfuerzos, con una atencin integral y dedicada, procurndoles mayores oportunidades de formar parte de la sociedad de una manera digna, sea esto al comienzo o al final de sus vidas
Plan de Trabajo Creacin de la Red de Proteccin Social, para asegurar a la poblacin vulnerable, la atencin a sus necesidades ms ur-
649
ANEXO 2
gentes y la proteccin ante los riesgos que pueden resultar en un deterioro importante de su calidad de vida, ya sea por el lado de los ingresos, de los gastos, de la salud, etc. Esta red procurar la generacin de oportunidades para acceder a servicios de educacin, alimentacin, salud, trabajo, formacin productiva, prevencin de riesgos, y mitigacin de crisis, para aquellos grupos vulnerables en situacin de pobreza (nios, jvenes, mujeres jefes de hogar, discapacitados, adultos mayores) Sensibilizacin a la poblacin sobre los derechos de las personas con discapacidades, asegurndoles oportunidades de insercin laboral y programas especiales en los campos de la salud y la educacin. Facilitacin de la movilizacin a las personas con discapacidades mediante la revisin y difusin de normativas en reas urbansticas, arquitectnicas, de transporte y comunicaciones; y dar un estricto seguimiento para garantizar su cumplimiento. Sensibilizacin a las empresas sobre la contratacin de personas con discapacidades y velar para que el cumplimiento de las normativas laborales en esta materia se cumpla. Implementacin de programas especiales de capacitacin para que las personas con discapacidad puedan optar a ms oportunidades de empleo, entre ellos el acceso a programas informticos especiales.
650
GUATEMALA
Repblica presidencialista Forma de Gobierno: Extensin: 108 889 km 11 237 196 hab. (censo 2002 - 2003) Densidad: 130,19 hab. por km Poblacin: Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: 21 lenguas mayas (entre ellas: akateko, kaqchikel, kiich, xinka, garfuna) Mestizos 56%, indgenas americanos 44% Composicin tnica:
ndice de Desarrollo Relativo al Gnero (IDG) Clasificacin Clasificacin Valor 98 ... ...
71 131 33,3 ... 103
1,7 2,3 0,6 1,8
651
652
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
Ratificada

Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Poco inclusivo Algunas protecciones bsicas Protecciones pobres o ausentes
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Consejo Nacional de Atencin a Personas con Discapacidad (CONADI)

Fuente Censo Censo ENDIS Ao 1991 2002 2005 Definicin utilizada No reporta Deficiencia Tasa de prevalencia 1,3% 6,2% Planificacin de la Primera Encuesta Nacional de Discapacidad. Encuesta Piloto, julio 2004; Encuesta definitiva, marzo 2005 Observaciones
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICA (INE) - CENSO 2002
Porcentaje de hogares con alguna discapacidad

6,2
CON DISCAPACIDAD SIN DISCAPACIDAD
93,8
Hogares en que una o ms personas tienen alguna discapacidad, segn rea

rea Total Urbana Rural Total 135.482 62.584 72.898 % 100,0 46,3 53,8
653
ANEXO 2
Discapacidad por rea

44%
56% rural urbano
15% 30% 9%
CEGUERA SORDERA DISC. SUP DISC. INF. DEF. MENTAL OTRS DISC.
14% 8% 24%
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICA (INE)ENCUESTA PILOTO (julio 2004)

La muestra de la encuesta piloto comprendi 30 sectores cartogrficos distribuidos en las 8 regiones del pas, 56% urbana y 44% rural, se visitaron 9 municipios de 8 departamentos en alrededor de 4,000 viviendas. Las tasas de discapacidad obtenidas fueron la mxima de 4.0% en la regin nororiente y 1.4% en la regin sur-occidente. Se prev la realizacin de la ENDIS con un diseo muestral que comprende 784 sectores cartogrficos en las ocho regiones del pas que representan aproximadamente 18,816 hogares que comprende 734 sectores cartogrficos, la muestra est respaldada por una confiabilidad del 90% de precisin relativa esperada en la estimacin de tasas de prevalencia. La temtica se fundamenta en la Clasificacin Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDIM-2), con el ttulo de Clasificacin Internacional del Funcionamiento de las discapacidades y
654
estados de salud (CIF); as como la Clasificacin de las Enfermedades CIE-10. El Objetivo general de la encuesta es el de satisfacer las necesidades de informacin de entidades del Gobierno, y de la Sociedad Civil, para la formulacin de polticas pblicas, programas y proyectos dirigidos a grupos vulnerables
Dispone la vivienda de instalaciones especiales para personas con discapacidad?

100.0 90.0 80.0 70.0 60.0 50.0 40.0 30.0 20.0 10.0 0.0 URBANO RURAL TOTAL SI NO
97.5
100.0
98.6
2.5
0.0
1.4
Cul fue su condicin de actividad econmica la semana pasada?

92.8
100.0 90.0 80.0 70.0 60.0 50.0 40.0 30.0 20.0 10.0 0.0 Desocupados HOMBRES Ocupados MUJERES
60.6 39.4
7.3
655
ANEXO 2
Cul fue la causa de su discapacidad principal?

Edad Susto Drogas Victima de guerra Victima de delincuencia Accidente laboral Accidente comn o de trnsito Enfermedad Parto Difcil Congnita
HOMBRES
MUJERES
0.0
10.0
20.0
30.0
40.0
50.0
60.0
Desde qu edad tiene la discapacidad?
60.9
70.0 60.0 50.0 40.0 30.0 20.0 10.0 0.0 Desde el nacimiento HOMBRES
53.8 39.1
46.2
Alguna edad MUJERES
656
Cunto dinero gast la ltima vez que acudi a un centro de atencin?

3% 1%
36%
60%
1 - 1000
1001 - 2001
2001 - 4800
4801 - y ms
Pertenece a alguna organizacin de personas con discapacidad?

4%
Si No
96%
657
ANEXO 2
GENERACIN DE LOS ESTIMADORES DE LA TASA DE PREVALENCIA DERIVADO DE LA ENCUESTA PILOTO Estimadores de la tasa de prevalencia (personas con y sin discapacidad por regin)
4 4.0 3.5 3.0 2.5 2.0 1.5 1.0 0.5 0.0
tasa de prevalencia por persona Metropolitana Central Norte Sur-occidente Nor-oriente Nor-occidente Sur-oriente Pten
2.51 1.89 2.17 1.89 1.45
Porcentaje de prevalencia
2.28 1.94
REFLEXIN
La poblacin con alguna discapacidad en Guatemala es considerada uno de los grupos prioritarios, sin embargo necesita hacerse visible y para ello se requiere de informacin confiable que permita conocer su situacin. La invisibilidad participa en la postergacin de su desarrollo.
658
La cooperacin internacional, para Guatemala, conjuga elementos de ayuda y solidaridad con los de promocin comercial e intereses polticos y econmicos. La entiende como el conjunto de acciones a travs de las cuales se intenta coordinar polticas y aunar esfuerzos para alcanzar objetivos comunes en el plano internacional. La cooperacin es un mecanismo de apoyo tcnico, financiero y poltico proporcionado por los pases amigos, y organismos multilaterales especializados para que Guatemala alcance un desarrollo sostenido y sustentable, dentro de una democracia participativa. Debe ser congruente con las polticas del gobierno, las relaciones internacionales y la poltica financiera y fiscal. Principales donantes
2001 227 85% 1,1% 373 2001 11,7 1.690 2002 249 78% 1,1% 122 2002 12 1.750 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Estados Unidos Japn Unin Europea Holanda Alemania Espaa BID Suecia Noruega Canad 86 41 26 21 18 17 12 12 11 8 252
Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 264 84% 1,4% 94 2000 11,4 1.700
Total (M de u$s)
Las prioridades de Guatemala con respecto a la cooperacin internacional son: dar cumplimiento a las cuatro reas de la paz; desarrollo social, justicia social y alivio a la pobreza y apoyar los compromisos en lo poltico, social y econmico.
659
660
ANEXO 2
Consejo Nacional para la Atencin de las Personas con Discapacidad (CONADI). INFORME Y PROYECCIONES DEL AO IBEROAMERICANO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Anuncio oficial del CONADI sobre la Declaracin del Ao Iberoamericano, 23 de marzo 2004. Incidencia en organismos estatales y municipales para dar a conocer la declaratoria del Ao Iberoamericano y los compromisos que asumi el Estado de Guatemala en esa Declaratoria, entre los cuales se puede mencionar los siguientes: Ministerio de Relaciones Exteriores. Presidencia y Vicepresidencia de la Repblica. Secretara de la Paz. Secretara de Obras Sociales de la esposa del Presidente. Secretara Ejecutiva de la Presidencia de la Repblica. Asociacin Nacional de Municipalidades. Municipalidad de la Ciudad de Guatemala. Municipalidad de Quetzaltenango. Municipalidad de Cobn, Alta Verapaz.
661
ANEXO 2
Gobernacin Departamental de Guatemala, Quetzaltenango y Alta Verapaz. Comisionado de los Derechos Humanos de la Presidencia de la Repblica. Arzobispado Metropolitano de Guatemala. Consejos de Desarrollo Urbano y Rural. Declaracin oficial de CONADI sobre el Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad, 3 de junio de 2004. Declaratoria del Ao Iberoamericano por las autoridades de la regin norte del Pas (Alta Verapaz, Baja Verapaz, Izabal y El Petn), 4 de junio de 2004 en la ciudad de Cobn A.V. Participaron: alcaldes municipales, gobernadores departamentales, diputados, representantes de los Ministerios de Salud y Educacin, organizaciones de y para personas con discapacidad, iglesia catlica, organizaciones civiles, universidades de la regin. Resultado: se form una Comisin de Seguimiento de los compromisos adquiridos por los presentes. Declaratoria del Ao Iberoamericano por las autoridades de la Regin Suroccidental del Pas (Quetzaltenango, Totonicapn, Huehuetenango, San Marcos, Solol, Suchitepequez, Retalhuleu, Quich), 15 de julio de 2004 en la ciudad de Quetzaltenango. Participaron: alcaldes municipales, organizaciones de y para personas con discapacidad, gobernadores departamentales, diputados, Secretara de Obras Sociales de la esposa del Presidente, Universidad de San Carlos, Procuradura de los Derechos Humanos, Procuradura General de la Nacin. Resultado: se form una Comisin de Seguimiento de los compromisos adquiridos por los presentes. Programa semanal de radio en las emisoras: TGW, Radio Nacional y Radio Universidad, en el cual se divulgan las ac-
662
tividades del Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad. Publicacin semanal en el diario oficial del Gobierno de Guatemala de las actividades y temas relacionados con la discapacidad, en el marco del Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad. Actividades previstas Se realizar la declaratoria del Ao Iberoamericano de las personas con discapacidad en la regin oriental del Pas, ciudad de Zacapa, 25 de agosto de 2004. Se continuar la negociacin en el Congreso de la Repblica para la Declaracin del 2004 como Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad y declaratoria del 2005 como el ao nacional de la discapacidad. Foro Nacional sobre enfoques de abordamiento de la discapacidad en Guatemala, octubre 2004. Taller de seguimiento con las Comisiones Regionales para conocer el avance de los compromisos adquiridos por cada regin del Pas, octubre 2004. Travesa nacional con motivo del Ao iberoamericano de las personas con discapacidad, de la frontera con Mxico a la frontera con El Salvador, en la cual participarn atletas con discapacidad, noviembre 2004. Foro sobre Accesibilidad en coordinacin con la Municipalidad de la Ciudad de Guatemala, 16 de agosto de 2004.
663
664
ANEXO 2
Repblica presidencialista Forma de Gobierno: Extensin: 112 492 km Densidad: 62 hab. por km 6 941 000 hab. (est. ONU 2003) Poblacin: Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Miskito, guarfuna, tawada, pech, tolupn, creole del ingls Mestizos 90%, indgenas 7%, afroamericanos 2%, europeos 1% Composicin tnica: Rango Nivel Rango Puntuacin 107 2,6 (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto) 116 Medio (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano) Clasificacin Clasificacin Valor 95 70 0,355 (a mayor disparidad entre los gneros, menor IDG en relacin al IDH) (participacin activa de las mujeres en la vida econmica y poltica) (si es superior al 0,8 -de 1- falta mucho camino por recorrer para lograr la plena participacin de la mujer en la sociedad) Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 53,0 23,8 44,4 13,8 20,0 12 17 ndice de Desigualdad 10% ms rico respecto del 49,1 10% ms pobre 20% ms rico respecto del 21,5 20% ms pobre Coeficiente de Gini 55,0 48 49 25,2 ... 73 Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 Salud (% del PIB) - 2001 Gasto militar - 2002 Total servicio deuda externa - 2002 ... 3,2 0,8 6,0
HONDURAS
MARCO NORMATIVO


Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Poco inclusivo Algunas protecciones bsicas Protecciones pobres o ausentes
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Algunas protecciones bsicas Educacin y empleo Protecciones bsicas adecuadas Accesibilidad Protecciones pobres o ausentes
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Secretara de Trabajo y Seguridad Social.
665
ANEXO 2

Fuente EHPM Ao 2002 Definicin utilizada Funcionamiento Tasa de prevalencia 2,65% Observaciones Encuesta Permanente de Hogares de Propsitos Mltiples
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICA (INE). ENCUESTA PERMANENTE DE HOGARES DE PROPSITOS MLTIPLES (EPHPM) 2002

# de personas Poblacin nacional Poblacin con discapacidad 6.697.916 177.516 Porcentaje 100,00 2,65
666
Prevalencia de personas con discapacidad por departamento. Honduras 2002

Poblacin 6,697,916
28 30 24 24 17 44 40 26 20 27 28 24 26 20
Con discapacidad 177,516 Nacional: 26,5

(por mil)
22 46 38
32
Alta (ms de 30 ) Mediana (de 22 a 30 ) Baja (menos de 22 )
Distribucin porcentual de la poblacin con discapacidad por mbito

12% 6%
14% 56%
12%
Tegucigalpa Ciudades Medianas Rural
San Pedro Sula Ciudades Pequeas
667
ANEXO 2
Prevalencia de la discapacidad por sexo
Mujer
Hombre
10
20
30
40
Tasa por 1000 personas
Tasa de discapacidad por grupo de edad (X 1.000). Honduras 2002

De 60 aos y mas
152
De 50 a 59 aos
41
Grupos de edades
De 40 a 49 aos De 30 a 39 aos
29
25
De 20 a 29 aos
19
De 10 a 19 aos De 5 a 9 aos
16
13
Menor de 5 aos 0
20
40
60
80
100
120
140
160
Tasa
668
Prevalencia de hogares con al menos una persona con discapacidad por departamento. Honduras 2002
8.4
Corts
9.4 10.1
Coln
10.2 10.7
La Paz
10.9 11.4
Departamento
Olancho
12.5 12.5
Choluteca
13.5 13.5
Valle
13.7 14.1
Gracias a Dios
16.9 17.1
Ocotepeque
20.0 20.4
Lempira 5.0 10.0 15.0 20.0
21.1
25.0
Porcentaje
Tasa de prevalencia por tipo de discapacidad (X 1.000). Honduras 2002

Depresion cronica Miembro inferior amputado Miembro superior amputado
3 4 5 9 11 14 18 18 27 29 38 58 71 101
Demencia Ceguera total Sordera total Ataques y convulsiones No habla Retardo mental Dificultad para hablar Sordera parcial Ceguera parcial Agarrar levantar cosas Problemas para caminar
20
40
60
80
100
120
Porcentaje
669
ANEXO 2
Distribucin porcentual por causas de discapacidad. Honduras 2002

Delincuencia Trauma obstetrico
1.7 2.6
Causa de discapacidad
Accidente de transito Enf/accidente laboral Otras Accidente comun Envejecimiento Congenita Enfermedad comun
2.8
3.3
3.5
13.4
14.3
24.0
34.5
5.0
10.0
15.0
20.0
25.0
30.0
35.0
40.0
Porcentaje
Distribucin porcentual de la poblacin discapacidad, segn tiempo de ser discapacitado. Honduras 2002
No sabe
0.9
Tiempo de ser discapacitado
Menos de 6 meses
4.0
De 6 a 11 meses
5.1
De 5 a 10 aos
19.8
De 1 a 4 aos
24.5
Mas de 10 aos
45.7
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Porcentaje
670
Distribucin porcentual de la poblacin discapacidad, segn nivel de dependencia. Honduras 2002
Con ayuda tecnica
5.9
Nivel de dependencia
Ayuda humana puntual
6.8
Completamente dependiente
11.1
Solo con dificultad
29.5
Solo sin dificultad
46.7
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Porcentaje
671
672
ANEXO 2
Personas 7.323 25.271 353 1.105 883 1.130 2.360 1.853 15.285 420 1.875 10.842 440 1.340 255 167 Atencin psicolgica Atencin psicolgica Rehabilitacin profesional 1.993 326 3.708 9.504 Terapia de lenguaje Ayudas tcnicas 19.468 12.184 67.788 Aditamento ortopdico Ayuda tcnica 47.783 Ayuda tcnica 3.225 2.506 6.060 2.234 82.034 Prtesis Prtesis Terapia fsica Aditamento ortopdico Terapia fsica Terapia de lenguaje Terapia de lenguaje Lenguaje de seas Ayudas tcnicas o prtesis auditiva Alfabeto Braille 137 2% 1% 12% 9% 12% 12% 15% 23% 1% 3% 23% 1% 3% 8% 7% 33% 15% 5% Tipo de atencin Atencin Cobertura
COBERTURA POR TIPO DE ATENCIN SEGN DEFICIENCIA. DISCAPACIDAD
Deficiencia
Ceguera total
Sordera parcial
Sordera total
Dificultad para hablar
No habla
Problemas para caminar
Agarrar, levantar
Miembro superior amputado
Miembro inferior amputado
Demencia
Depresin crnica
Personas en edad de trabajar
Tasa de analfabetismo por departamento. Honduras 2002

Islas de la Baha Francisco Morazn Corts Atlntida Comayagua Yoro
4.7 10.1 11.0 13.7 19.8 20.8 21.8 22.1 23.3 24.3 26.7 27.7 28.3 28.5 29.2 31.4 33.9 39.5
Departamento
Gracias a Dios La Paz Coln Valle Olancho El Paraso Intibuc Ocotepeque Choluteca Copn Santa Brbara Lempira 5.0 10.0 15.0 20.0
25.0
30.0
35.0
40.0
45.0
Porcentaje
Tasa de analfabetismo en poblacin discapacitada por departamento. Honduras 2002

Islas de la Baha Francisco Morazn Atlntida Corts Gracias a Dios La Paz
23.4 34.6 39.5 39.7 41.3 48.3 51.8 53.2 53.7 53.8 54.9 56.0 63.1 64.9 65.5 65.6 66.7 67.4
Departamento
Ocotepeque Comayagua Intibuc Yoro Copn Coln Olancho Valle El Paraso Lempira Choluteca Santa Brbara 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0
60.0
70.0
80.0
Porcentaje
673
ANEXO 2
Aos de estudio promedio por departamento. Honduras 2002

Lempira Intibuc Gracias a Dios Santa Brbara Copn La Paz
3.8 4.1 4.2 4.2 4.3 4.4 4.4 4.4 4.5 4.6 4.6 4.8 4.8 4.9 5.5 5.9 6.2 6.9
Departamento
Olancho Coln El Paraso Ocotepeque Choluteca Yoro Valle Comayagua Atlntida Islas de la Baha Corts Francisco Morazn 1.0 2.0 3.0 4.0
5.0
6.0
7.0
8.0
Porcentaje
Aos de estudio promedio de los discapacitados por departamento. Honduras 2002

Intibuc La Paz Lempira Valle El Paraso Santa Brbara
2.4 3.0 3.4 3.5 3.6 3.7 3.9 4.0 4.0 4.1 4.3 4.3 4.3 4.4 4.6 5.1 5.2 5.9
Departamento
Olancho Choluteca Ocotepeque Comayagua Coln Yoro Atlntida Gracias a Dios Copn Corts Islas de la Baha Francisco Morazn 1.0 2.0 3.0
4.0
5.0
6.0
7.0
Porcentaje
674
Poblacin discapacitada segn mercado laboral. Honduras 2002

100
80
4,807,817
71.8
60
50.8
2,443,085
40
159,002
31.5 89.7 36.4

50,053
20
28.2 PET Nacional PEA Discapacidad Tasa de Participacin
Poblacin discapacitada segn mercado laboral. Honduras 2002
34.4 28.5
3.7 2.3
Tasa de Desempleo Nacional
Tasa de Sub empleo Invisible Discapacidad
675
ANEXO 2
Tasa de prevalencia de discapacidad en personas ocupadas, segn categora ocupacional (X 1.000). Honduras 2002
Empleada Domestica 8
Empleado Publico
Ocurrencia
Empleado Privado
12
Trabajador no Remunerado
24
Cuenta Propia
31
10
15
20
25
30
35
Porcentaje
Tasa de prevalencia de discapacidad en la poblacin ocupada, segn rama de actividad (X 1.000). Honduras 2002
Estab. finac. seguros, Bienes inmuebles y servicio Transp. almac. y comunicaciones Servicios Comunales, Sociales y Personales Construccion
5 8 10 12 14 17 17 18 30
Rama de actividad
Electricidad, gas y agua
Industria manufacturera
Explotacion de minas y canteras Comercio por Mayor/Menor, Hoteles/Restaurantes Agricultura, Silvicultura, Caza y Pesca
10
15
20
25
30
35
Porcentaje
676
Porcentaje de aporte del discapacitado al ingreso del hogar por departamento. Honduras 2002
Olancho El Paraso Francisco Morazn Intibuc Comayagua Yoro
2.8 3.0 4.9 6.9 7.7 8.4 8.7 10.5 10.9 11.0 14.1 15.5 15.8 16.5 20.3 22.1 38.2 44.3
0.0 5.0 10.0 15.0 20.0 25.0 30.0 35.0 40.0 45.0 50.0
Departamento
Choluteca Valle Corts Ocotepeque Lempira La Paz Copn Atlntida Gracias a Dios Coln Islas de la Baha Santa Brbara
Porcentaje
677
ANEXO 2
El Gobierno de Honduras considera a la cooperacin internacional como un factor determinante para alcanzar nuevos umbrales de desarrollo econmico y social y la mitigacin gradual de la pobreza, as como el avance en la consecucin de las Metas del Milenio. Con el apoyo de los organismos internacionales y de los cooperantes bilaterales espera lograr importantes avances en los sectores de la salud y la educacin y progresar en la eliminacin de las desigualdades en pos de una sociedad ms justa. Estos objetivos han sido incorporados en la Estrategia Para la Reduccin de la Pobreza (E.R.P) Principales Ingresos AOD donantes
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 450 66% 7,8% 116 2000 5,4 860 2001 679 61% 10,9% 173 2001 6,6 910 2002 435 65% 5,8% 24 2002 6,8 920 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Estados Unidos 149 IDA 90 Japn 86 BID 79 Espaa 35 Suecia 21 Unin Europea 19 Alemania 16 Holanda 13 Noruega 11 519
Total (M de u$s)
678
679
ANEXO 2
INFORMES PRESENTADOS POR LOS REPRESENTANTES DE CONSEJOS NACIONALES Y COMISIONES DE DISCAPACIDAD DE LATINOAMRICA II REUNIN DE RIICOTEC - Quito, julio 2004 1 POLTICA NACIONAL PARA LA PREVENCIN DE LA DISCAPACIDAD, ATENCIN Y REHABILITACIN INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, Y LA PROMOCIN Y PROTECCIN DE SUS DERECHOS Y DEBERES. COMIT NACIONAL DE DISCAPACIDAD HONDURAS ANTECEDENTES En Honduras la atencin a las personas con discapacidad inici en 1938 a personas con discapacidad auditiva. En las dcadas de los 50 y 60, se estimul la formacin de personal y servicios para discapacidades por secuelas de poliomielitis. En los 70, a travs de la Junta Nacional de Bienestar Social, se capacitaron los maestros en pedagoga especial. En los 80 y 90 surgieron la mayora de las instituciones existentes, con mayor cobertura y servicios. En 1999 se inicia la elaboracin de las Polticas Nacionales. En Abril de 2003 con el apoyo decidido del actual gobierno se logran concretizar estas Polticas.
680
JUSTIFICACIN En Honduras se estima que hay una prevalencia nacional de 2.6 % de Discapacidad, es decir, 177 304 personas que tienen alguna discapacidad fsica, intelectual, sensorial, mental o psicolgica (INE/2002). Segn la OPS/OMS el 10% de la poblacin tiene alguna discapacidad. (600,000 hab.) La ausencia de Polticas Sociales no ha permitido que stas se incorporen al proceso desarrollo integral sostenible. En la Estrategia de Reduccin a la Pobreza. (ERP), el Estado hondureo se ha comprometido a fortalecer la formulacin de polticas para los grupos de mayor vulnerabilidad. OBJETIVO GENERAL Garantizar a la poblacin de Honduras el desarrollo de acciones sociales, econmicas, polticas, legales y culturales para la prevencin de la discapacidad, la atencin y rehabilitacin integral de las personas con discapacidad. OBJETIVOS ESPECFICOS Impulsar que el Estado asuma el rol rector que le corresponde. Asegurar el acceso de las personas con discapacidad al entorno fsico, servicio de salud, educacin, formacin profesional, etc. Fortalecer la investigacin y apoyar el Sistema de Informacin Integral. Promover procesos de vigilancia social de los factores de riesgo. Fortalecer y desarrollar la gestin de los recursos.
681
ANEXO 2
Orientar los programas y proyectos a los nuevos modelos de gestin. Fortalecer la participacin social de la personas con discapacidad para su insercin. Revisar y armonizar la legislacin con los principios de equidad, solidaridad, universalidad y equiparacin de oportunidades. Fortalecer la articulacin interinstitucional y sectorial. ESTRATEGIAS 1. COORDINACIN DE LA POLTICA NACIONAL PARA LA PREVENCIN LA DISCAPACIDAD, ATENCIN Y REHABILITACIN INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, Y PROMOCIN Y PROTECCIN DE SUS DERECHOS Y DEBERES, CON DOS NIVELES DE PARTICIPACIN. Nivel de Coordinacin Polticas: Gabinete Social
1.1.
La ERP un horizonte de 15 aos, es el marco ms amplio de polticas pblicas para encaminar esfuerzos hacia poblacin con situacin diferentes, tales como personas con discapacidad. La poltica Nacional estar bajo la coordinacin del Gabinete Social, en el marco de la ERP. 1.2. Nivel de Seguimiento: Comit Tcnico de Trabajo
Para dar seguimiento a la Poltica Nacional se organizar un Comit Tcnico de Trabajo, coordinado por la Secretara de Salud e integrado por las instituciones del Gobierno y organizaciones e instituciones privadas.
682
Por parte del Gobierno: Secretaria de Salud. Secretaria de Educacin. Secretaria de Trabajo y Seguridad Social. Secretaria de Gobernacin y Justicia. Secretaria de Obras Publicas, Trabajos, Viviendas. Secretaria del Despacho de la Presidencia. Fondo Hondureo de Inversin Social Por parte de las instituciones y organizaciones: Tres (3) representantes de instituciones privadas de rehabilitacin. Tres (3) en representacin de personas con discapacidad. Un (1) representante de la asociacin de padres de familia de personas con discapacidad. 2. DESARROLLO DE ATENCIN Y REHABILITACIN INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
La estrategia de R.B.C. ser un eje fundamental en la actual poltica. Se entender como R.B.C. la participacin activa de la comunidad y el aprovechamiento de sus recursos humanos y fsicos para desarrollar acciones. La R.B.C. fortalecer la participacin de las personas con discapacidad y la comunidad en general.
683
ANEXO 2
3.
FORMULACIN, IMPLEMENTACIN, MONITOREO, Y SEGUIMIENTO DE UN PLAN NACIONAL DE PREVENCIN DE LA DISCAPACIDAD EN EL MARCO DE LA ERP.
Se fortalece los programas de prevencin de las discapacidades en los mbitos de salud, educacin, trabajo, infraestructuras, medio ambiente y otros. 4. ESTABLECIMIENTOS Y DESARROLLO DE UN SISTEMA DE INFORMACIN NACIONAL Y SUBSISTEMA SECTORIAL EN EL REA DE DISCAPACIDAD EN EL MARCO DEL SISTEMA DE SEGUIMIENTO A LA ERP (SIERP)
Se coordinara con la Secretaria de Salud y el Despacho Presidencial, acciones orientadas a incorporar en el SIERP, indicadores de proceso y de resultados que permitirn al Comit Tcnico y a todos los actores del rea de discapacidad, el diagnostico, la toma de decisiones, la evaluacin, seguimiento y monitoreo de las acciones. 5. ACTUALIZACIN Y ARMONIZACIN DEL MARCO JURDICO.
Promover la actualizacin y armonizacin de la legislacin Hondurea, acorde a los convenios, tratados e instrumentos internacionales a favor de las personas con discapacidad. 6. FORTALECER DEL SISTEMA EDUCATIVO EN LO RELACIONADO A LA ATENCIN DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. ESTABLECIMIENTO DE LNEAS DE ACCIN QUE PERMITAN EL INCREMENTO DE OPORTUNIDADES EN FORMACIN PROFESIONAL E INSERCIN LABORAL Y SEGURIDAD SOCIAL EN LOS SECTORES PBLICOS Y PRIVADO.
7.
684
8.
ESTABLECIMIENTO DE MECANISMO PARA LA OBTENCIN DE BENEFICIOS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y PROMOCIN DE LA SALUD. ELABORACIN, IMPLEMENTACIN, MONITOREO Y SEGUIMIENTO DE UN PLAN NACIONAL DE ELIMINACIN DE BARRERAS URBANSTICAS Y ARQUITECTNICAS, CON CRITERIOS Y NORMAS TCNICAS APLICABLES AL SECTOR PUBLICO Y PRIVADO.
9.
10. FORTALECER Y DESARROLLO DE LAS ASOCIACIONES E PARA PERSONA CON DISCAPACIDAD. 11. IMPLEMENTACIN DE IN PROCESO DE EDUCACIN, TOMA DE CONCIENCIA Y EMPODERAMIENTO DE LAS SOCIEDAD EN GENERAL Y, EN PARTICULAR , DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIARES SOBRES ASPECTOS RELACIONADOS CON LA DISCAPACIDAD. 12. CRECIMIENTO E IMPLEMENTACIN DE MECANISMOS QUE FACILITEN A LA POBLACIN CON DISCAPACIDAD EL ACCESO A LA INFORMACIN Y A LA COMUNICACIN. 13. ACCESO A ACTIVIDADES CULTURALES, DEPORTIVAS Y RECREATIVAS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
685
686
ANEXO 2
Extensin: 1 930 201 km Repblica federal Forma de Gobierno: Poblacin: 50 hab. por km 104 213 503 hab. (est. 2003) Densidad: Espaol Idioma oficial: Idioma nativo no oficial: 66 lenguas amerindias, entre ellas: nhualt, otom, zapotco, mixteco, tzeltal, otom, tzotzil, totonaca, mazateco, chol, mazahua, tojolabal, mixe, yaqui, ... Composicin tnica: Mestizos 60%, amerindios 30%, europeos 9%, otros 1% Rango Nivel Rango Puntuacin 65 3,5 53 Alto (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano) (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto) Clasificacin Clasificacin Valor 50 34 0,563 (a mayor disparidad entre los gneros, menor IDG en relacin al IDH) (participacin activa de las mujeres en la vida econmica y poltica) (si es superior al 0,8 -de 1- falta mucho camino por recorrer para lograr la plena participacin de la mujer en la sociedad) Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 9,9 26,3 10,1 7,6 9,5 12 8 ndice de Desigualdad 10% ms rico respecto del 45,0 10% ms pobre 20% ms rico respecto del 19,3 20% ms pobre Coeficiente de Gini 54,6 147 255 98,5 0,4 225 Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 Salud (% del PIB) - 2001 Gasto militar - 2002 Total servicio deuda externa - 2002 5,1 2,7 0,5 6,8
MXICO
MARCO NORMATIVO

Ratificada

Categora: Moderamente inclusivo
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Algunas protecciones bsicas
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF). Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS) (septiembre 2005).
687
ANEXO 2

Fuente Censo SSA - INSP Ao 2000 2000 Definicin utilizada Deficiencia No registra Tasa de prevalencia 1,84% 2,35% Encuesta Nacional de Salud Observaciones
Esquema conceptual del fenmeno de la discapacidad
POBLACION
E N T O R N O D E LA D I S CAPAC I DAD O R G A N I Z A C I O N S O C I A L
Deficiencia
(dimensin orgnica)
Discapacidad
(dimensin individual)
Minusvala
(dimensin social)
Cultura e Ideologa
POBLACION CON DISCAPACIDAD Transicin E p S i d o e m c i i o l a g l i c a

CONDICIONES DE VIDA Salud Educacin Alimentacin Empleo Vivienda Medio ambiente
Programa de Accin Mundial para las Personas con Discapacidad. Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporacin al Desarrollo de las Personas con Discapacidad. Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad.
T I P O
SENSORIAL
vista oido habla
Ciencia y Tecnologa
Instituciones Polticas
Estructura Econmica
D e m o g r f i c a
GRADO DE DISCAPACIDAD Leve Moderada Severa
D E D I S C A P A C I D A D
MOTRIZ Prevencin Atencin Rehabilitacin

movilidad agarrar, sostener
Marco Legal
Instituciones gubernamentales y no gubernamentales
Poltica social Acceso a los servicios Infraestructura Urbana Transporte accesible Acceso a edificios pblicos Centros comerciales adaptados Facilidades de recreo
MENTAL
aprender, entender, desarrollar habilidades Retraso mental Conductuales
Nacimiento Enfermedad Alcohol Drogas Edad avanzada Accidentes y violencias
ORIGEN DE LA DISCAPACIDAD
688
INSTITUTO DE ESTADSTICA, GEOGRAFA E INFORMTICA (INEGI). XII CENSO DE POBLACIN Y VIVIENDA 2000. SSA-INSP ENCUESTA NACIONAL DE SALUD 2000
Poblacin con discapacidad por sexo. 2000
Mujeres 47
Hombres 53
FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Base de datos..
Porcentaje de poblacin con discapacidad por grupos de edad y sexo. 2000

Hombres 100 y ms 95-99 90-94 85-89 80-84 75-79 70-74 65-69 60-64 55-59 50-54 45-49 40-44 35-39 30-34 25-29 20-24 15-19 10-14 5-9 0-4 4 0,5 0,9 1,9 2,5 3,4 3,6 3,4 3,4 2,9 3,0 2,8 2,7 2,7 2,7 2,7 2,8 2,9 3,1 3,1 2,7 1,3 3 2 1 0 Porcentaje 1 1,1 2 3 4 2,5 2,5 2,2 2,0 1,9 1,9 1,9 2,1 2,2 2,6 2,2 0,1 0,2 0,7 1,4 2,6 3,1 3,7 3,7 3,5 3,1 Mujeres
NOTA: No se grafic la poblacin con discapacidad que no especific su edad (0,4% de hombre y 0,5% de mujeres). FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Base de datos.
689
ANEXO 2
Porcentaje de poblacin con discapacidad por tipo de discapacidad. 2000

Porcentaje 50.0 45.3 44.4 46.4
40.0
30.0
26.0 24.5
27.7
20.0
16.1
17.1 15.0
15.7 16.5
14.8
10.0 4.9 4.9 4.8 0.7 0.8 0.0 Motriz Visual Mental Auditiva Del lenguaje Otro 0.7
Tipo de discapacidad Total Hombres Mujeres
NOTA: No se grafic la poblacin con discapacidad que no especific su edad (0,4% de hombre y 0,5% de mujeres). FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Tabulados bsicos.
Distribucin porcentual de poblacin con discapacidad por grupos de edad segn tipo de discapacidad. 2000
Grupos de edad Motriz Auditiva lenguaje
Del
Visual
Mental
Otro
No especificado
Total Nios Jvenes Adultos Adultos mayores
45,3 35,1 31,4 43,2 55,1
15,7 12,0 11,2 12,0 21,0
4,9 10,3 10,1 4,7 1,4
26,0 15,1 17,3 28,7 30,5
16,1 39,9 36,4 15,7 3,7
0,7 1,8 0,9 0,7 0,4
0,4 0,3 0,5 0,5 0,3
1 La suma de los tipos de discapacidad pueden ser mayor a cien, por aquella poblacin que presenta ms de una discapacidad, y la distribucin es para cada grupo de edad. Fuente: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Base de datos.
690
Porcentaje de poblacin con discapacidad por causa de la discapacidad y sexo. 2000

Porcentaje 35 31.6 29.4 30 27.1 34.0
25
22.7 19.4 20.0 18.8 17.7
23.3
20
18.6
15 11.5 10
5 1.9
2.0
1.9
Enfermedad
Edad avanzada Total
Nacimiento Causa de la discapacidad Hombres
Accidente Mujeres
Otra
NOTA: No se grafic la poblacin con discapacidad que no especific su edad (0,4% de hombre y 0,5% de mujeres). FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Tabulados bsicos.
Distribucin porcentual de poblacin con discapacidad por grupos de edad segn causa de discapacidad. 2000
Sexo y grupos de edad Nacimiento Enfermedad Accidente Edad Otra causa No especificado
Total Nios Jvenes Adultos Adultos mayores

1
19,4 62,5 47,5 16,1 1,8
31,6 16,5 23,8 38,5 33,4
17,7 8,1 18,1 27,2 13,6
22,7 na na 7,0 46,0
1,9 1,4 1,5 4,4 0,5
6,7 11,5 9,1 6,8 4,7
Porcentaje en relacin a cada grupo de edad. na. No aplica. FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Base de datos de la muestra censal.
691
ANEXO 2
Distribucin porcentual de poblacin con discapacidad por causa segn tipo de discapacidad. 2000
Causa de discapacidad Motriz Auditiva Del lenguaje Visual Mental Otro
Total Nacimiento Enfermedad Accidente Edad avanzada Otra No especificado
100,0 11,0 37,4 24,0 21,4 0,9 5,3
100,0 16,2 25,6 11,8 38,2 1,9 6,3
100,0 63,2 17,4 6,5 2,5 0,8 9,6
100,0 11,2 33,1 12,4 33,7 3,5 6,1
100,0 53,7 20,0 9,3 3,6 1,9 11,5
100,0 31,9 39,8 7,6 6,8 2,0 11,9
FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Base de datos de la muestra censal.
Edad promedio de inicio de la discapacidad. 2000
Mujeres
29.7
Hombres
32.3
Total
27.2
24
26
28
30
32
34
FUENTE: SSA - INSP. Encuesta Nacional de Salud. 2000.
692
Distribucin porcentual de la percepcin de la severidad de la discapacidad. 2000
Leve 27,5% Grave 39,2%
Moderada 33,3%
Distribucin porcentual de la percepcin del estado de salud. 2000

Mala 24.7%
Buena 32.2%
Regural 43.1%
FUENTE: SSA - INSP. Encuesta Nacional de Salud. 2000.
693
ANEXO 2
Poblacin con discapacidad usuaria de servicios de salud. 2000

Porcentaje
35.0 33.4 31.9
30.0
25.0 21.9
20.0
15.0
10.0 5.8 5.0 3.7 2.1 1.2 0.0
IMSS
SSA
ISSSTE
IMSS-Solidaridad PEMEX, Defensa o Otra institucin Marina privada*
Otra institucin pblica**
* Incluye a las personas que son atendidas por mdicos particulares. ** Incluye a las instituciones de Seguridad Social de los gobiernos estatales. FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Base de datos.
694
Principales indicadores de educacin para las personas con discapacidad. 2000

Indicador Analfabetismo (15 aos y ms) Sin aptitud para leer y escribir (8 a 14 aos) Asistencia escolar 6 a 14 15 a 19 20 a 24 25 a 29 Nivel de instruccin (15 aos y ms) Sin instruccin Primaria incompleta Primaria completa Secundaria o equivalente incompleta Secundaria o equivalente completa Media superior Superior Porgrado Promedio de escolaridad (aos) 35,5 27,8 15,6 2,5 7,2 5,4 3,6 0,3 3,8 31,6 28,4 16,2 3,1 8,2 5,7 4,5 0,3 39,7 27,2 14,9 2,0 6,2 5,0 2,6 0,2 62,8 30,4 9,5 4,2 63,7 30,5 9,1 4,2 61,6 30,4 10,1 4,2 Total 32,8 42,2 Hombres 28,0 42,5 Mujeres 38,2 41,7
FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Base de datos.
695
ANEXO 2
Principales indicadores de trabajo para las personas con discapacidad. 2000

Indicador Tasa de participacin econmica Poblacin econmicamente inactiva Posicin en el trabajo Empleado(a) obrero(a) Jornalero(a) o pen Patrn Trabajador(a) por su cuenta Trabajador(a) sin pago en el negocio o pred Sector de actividad Primario Secundario Terciario Ingresos por trabajo No percibe Menos de 1 SM De 1 hasta 2 SM Ms de 2 hasta 3 SM Ms de 3 hasta 5 SM Ms de 5 hasta 10 SM Ms de 10 SM 13,9 22,6 28,2 15,1 7,4 4,1 1,9 14,7 19,7 29,2 16,5 7,7 4,2 2,1 11,4 31,7 25,4 10,7 6,5 3,6 1,2 23,8 24,5 48,5 28,9 26,5 41,8 7,5 18,1 69,9 43,7 9,9 2,5 33,3 6,4 41,9 12,2 2,7 33,2 6,2 49,0 2,8 1,9 33,5 7,0 Total 25,0 74,0 Hombres 36,4 62,6 Mujeres 12,6 86,6
FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Base de datos.
696
Distribucin porcentual de poblacin con discapacidad ocupada por grupos de ocupacin principal y sexo. 2000
Operadores de transporte Trabajadores en proteccin y vigilancia Trabajadores agropecuarios Ayudantes, peones y similares Trabajadores del arte Inspectores y supervisores en la industria Artesanos y obreros Funcionarios y directivos Jefes y supervisores administrativos Profesionistas Operadores de maquinaria fija Trabajadores en servicios personales Trabajadores ambulantes Tcnicos Comerciantes y dependientes Oficinistas Trabajadores de la educacin Trabajadores domsticos 0.0 19.2 20.0 40.0 Hombres 60.0 80.0 Mujeres 100.0 120.0 0.7 99.3 4.4 95.6 7.5 92.5 11.3 88.7 13.1 86.9 15.0 85.0 17.1 82.9 20.3 79.7 24.2 75.8 27.7 72.3 27.7 72.3 28.9 71.1 29.0 71.0 29.3 70.7 39.4 60.6 44.1 55.9 47.7 52.3 80.8
. FUENTE: INEGI. XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Base de datos.
697
ANEXO 2
SISTEMA NACIONAL DE INFORMACIN SOBRE LA POBLACIN CON DISCAPACIDAD

Acervo de informacin armnico que integre y proporcione informacin necesaria que sirva de insumo y soporte para el diagnstico, formulacin, instrumentacin, seguimiento y evaluacin de polticas y acciones. Para lograr dicho objetivo se ha propuesto alcanzar las siguientes metas: Identificar a los principales usuarios de esta informacin, as como sus necesidades de informacin para la definicin, instrumentacin, seguimiento o evaluacin de acciones y polticas pblicas. Construir un marco-terico conceptual que sustente la generacin de informacin sobre el tema de la discapacidad en distintos sectores. Desarrollar un inventario sobre las fuentes de informacin que abordan el tema de la discapacidad y diagnosticar el estado en el que se encuentran las estadsticas. Desarrollar una norma tcnica de informacin sobre poblacin con discapacidad que permita la generacin homognea y confiable de datos. Apoyar las acciones y esfuerzos de generacin de informacin sobre y para este grupo de poblacin. Promover la difusin de la informacin sobre discapacidad a distin-
tos niveles para generar una cultura estadstica de la discapacidad.
698
Para Mxico, la cooperacin internacional es una importante herramienta de su poltica exterior ya que le significa la posibilidad de recibir y proporcionar colaboracin tcnica, cientfica, educativa y cultural, en diversas reas y campos con un gran nmero de pases. La cooperacin internacional es un instrumento til para complementar los esfuerzos nacionales en pro del desarrollo social y econmico. (Secretara de Relaciones Exteriores) Ingresos AOD
Estados Unidos Japn Alemania Francia Unin Europea Espaa GEF BID Holanda FNUAP: UNFPA 64 30 25 23 13 10 9 7 3 3 187
Total (M de u$s)
Cooperacin horizontal 2002 En Amrica Latina, algunas naciones como Mxico, Argentina, Brasil y Chile, han logrado un notable desarrollo en las ltimas dcadas, acumulando a la vez conocimientos y experiencias propias en diversas reas de desarrollo, as como en ciencia y tecnologa. Actualmente, estas naciones estn asumiendo un papel protagnico como nuevos pases oferentes de la cooperacin internacional hacia otros pases de la misma regin.
699
ANEXO 2
Cooperacin horizontal 2004 En su modalidad tcnica y cientfica, la cooperacin internacional de Mxico registra una larga tradicin, que hoy asume bajo los criterios de asociacin, corresponsabilidad y complementariedad con los esfuerzos desarrollados por las partes. Pretende impactos positivos en el desarrollo econmico y social de los pases, as como el fortalecimiento de las instituciones.
700
701
ANEXO 2
INFORMES PRESENTADOS POR LOS REPRESENTANTES DE CONSEJOS NACIONALES Y COMISIONES DE DISCAPACIDAD DE LATINOAMRICA II REUNIN DE RIICOTEC - Quito, julio 2004 1 Consejo Nacional Consultivo para la Integracin de las Personas con Discapacidad de Mxico, CODIS Marco Legal para la Atencin de Personas con Discapacidad en Mxico
Contexto Internacional Normas Uniformes (ONU) Convencin Interamericana para la Eliminacin de todas las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad (OEA) Ley del Sistema Nacional de Asistencia Social Acuerdo Presidencial de Creacin del Consejo Nacional Consultivo para la Discapacidad Reglamentos Estatales Convenio 159 de la Organizacin Internacional del Trabajo
Orden Federal
Ley General de Salud Normas Oficiales Mexicanas
Estatuto Orgnico del DIF Nacional
Orden Estatal y Municipal
Leyes Estatales
La Instancia de Coordinacin para las Polticas, Estrategias y Acciones en Materia de Personas con Discapacidad en Mxico es el Consejo Nacional Consultivo para la Integracin de las Personas con Discapacidad (Codis), creado mediante Acuerdo Presidencial el
1
702
13 de febrero de 2001. Es un rgano de consulta e instancia de coordinacin para las polticas, estrategias y acciones en materia de discapacidad. Instituciones Integrantes del Codis Secretara del Trabajo y Previsin Social. Secretara de Desarrollo Social. Secretara de Educacin Pblica. Secretara de Salud. Secretara de Trabajo y Previsin Social. Conduccin Nacional del Codis Titular de la ORPISCPCD Direccin General del DIF SGAIS, DIF Estructura de Operacin Presidente Coordinadora Nacional Secreatra Tcnica
703
ANEXO 2
704
Normatividad Vigente El total de las 32 Entidades Federativas tienen Leyes Estatales vigentes. 5 Entidades tienen el Reglamento de Ley Estatal. 28 Entidades cuentan, por Ley, con una figura responsable del tema de Personas con Discapacidad (comisin, consejo, etc). Ms de 30 Instrumentos de Ley contienen disposiciones en materia de PCD (Ley Federal del Trabajo, Ley del ISSSTE, Ley de Obras Pblicas, Ley de Desarrollo Rural Sustentable, etc.). 7 Normas Oficiales Mexicanas contienen disposiciones relacionadas con el tema de las Personas con Discapacidad. En proceso de Dictaminacin Ley Federal para Personas con Discapacidad (en proceso de dictamen en el H. Congreso de la Unin) Legislacin Estatal en Materia de PCD
705
706
Figura Definida por la Ley Comit Coordinador de Integracin Social y Productiva de las PCD Subcomit Especial de Asistencia Social a Discapacitados (no se encuentra figura definida en la Ley) Consejo Estatal de Normas Urbanas y Arquitectnicas para la Proteccin de Minulvlidos y Senescentes Comisin Estatal Coordinadora para el Bienestar y la Incorporacin al Desarrollo de las PCD Consejo Estatal para la Proteccin de Personas Discapacitadas y Ancianos Comisin para la Integracin al Desarrollo de las PCD Consejo Promotor para la Integracin al Desarrollo de las PCD Consejo Promotor para la Integracin al Desarrollo de las PCD Consejo Estatal de Normas Urbanas y Arquitectnicas
Entidad
Denominacin de la Ley
ANEXO 2
Aguascalientes
Ley de Integracin Social y Productiva de PCD
Baja California
Ley para el Desarrollo Integral de Personas con Capacidades Diferentes
Baja California Sur
Ley para la Integracin de Discapacitados
Campeche
Ley de Proteccin a Minusvlidos y Senescentes
Coahuila
Ley para el Desarrollo Integral de las PCD
Colima
Ley para la Proteccin de los Discapacitados y Ancianos
Chiapas (reglamento)
Ley para las PCD
Chihuahua (reglamento)
Ley para las PCD
Distrito Federal
Ley para las PCD
Durango
Ley Estatal para la Integracin Social de las PCD
Guanajuato
Ley para las Personas con Capacidades Consejo Estatal para la Atencin de las Diferentes Personas con Capacidades Diferentes
Entidad (no se encuentra figura definida en la Ley) (no se encuentra figura definida en la Ley) Comisin Estatal Coordinadora del Programa a favor de las PCD Consejo Estatal de Integracin Social de los Discapacitados
Figura Definida por la Ley
Guerrero
Ley para el Bienestar e Incorporacin Social de las PCD
Hidalgo
Ley para la Atencin de PCD
Jalisco
Libro Quinto del Cdigo de Asistencia Social
Mxico
Cdigo Admvo. Libro undcimo de la Proteccin e Integracin al Desarrollo de las Personas con Capacidades Diferentes (no se encuentra figura definida en la Ley)
Michoacn
Ley para la Proteccin e Integracin de las PCD
Morelos (reglamento) Ley de Atencin Integral para PCD
Consejo Coordinador de Atencin para PCD Consejo Estatal de PCD Consejo Estatal para la Integracin de Discapacitados Consejo Estatal de Normas Urbanas y Arquitectnicas y Proteccin Integral de Discapacitados y Senescentes Comisin Estatal Coordinadora para la Integracin al Desarrollo de las PCD Instituto Queretano Pro Personas con Discapacidad
Nayarit
Ley de Integracin Social de PCD
Nuevo Len
Ley de Integracin Social de Discapacitados
Oaxaca
Ley de Atencin a PCD y Senescentes
Puebla (reglamento)
Quertaro
Ley para la Atencin e Integracin Social de las PCD
707
708
Figura Definida por la Ley Figura Definida por la Ley Comisin Estatal Coordinadora de PCD Direccin de Integracin Social de PCD Consejo Estatal de Normas Urbanas y Arquitectnicas para la Proteccin de Discapacitados y Senescentes Consejo Estatal para la Integracin Social de las PCD Consejo Estatal Promotor para el Desarrollo de las PCD Comisin Estatal para la Integracin Social de las PCD Comisin Interinstitucional Estatal Coordinadora del Programa para el Bienestar y la Incorporacin al Desarrollo de las PCD Comisin Estatal Coordinadora para Incorporar al Desarrollo a las PCD Consejo Estatal Promotor para el Desarrollo de las PCD Comisin Estatal para la Incorporacin Social de las PCD
Entidad
ANEXO 2
Entidad
Quintana Roo
Ley de Proteccin y Desarrollo Integral para las PCD
San Luis Potos
Sinaloa
Sonora (reglamento) Ley de Integracin Social para PCD
Tabasco
Ley para la Proteccin y Desarrollo de los Discapacitados
Tamaulipas
Tlaxcala
Ley de Integracin Social para PCD
Veracruz
Ley No. 87 de Integracin de PCD
Yucatn
Ley para la Integracin de PCD
Zacatecas
Ley Estatal para la Integracin al Desarrollo Social de las PCD
Acciones en el marco del Ao Iberoamericano de Discapacidad Acuerdo por el que se Establecen los Lineamientos para la Accesibilidad de las Personas con Discapacidad a Inmuebles Federales. 12 de enero de 2004 Acuerdo por el que el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia establece la meta de consolidar la Red Nacional de Centros de Tecnologa Adaptada a travs de su proyecto INTEGRA DIF-IBM. 24 de mayo de 2004 Tercer Congreso Nacional de Rehabilitacin e Integracin Laboral. 27 y 28 de mayo de 2004 Programa de Telemedicina para la Rehabilitacin e Integracin de las personas con Discapacidad. Acorde con la poltica de Innovacin Operan en ocho estados. 28 de mayo de 2004 Acuerdo por el que el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia establece la meta de lograr la cobertura total de Centros de Rehabilitacin en el pas con el Programa Bandera Blanca en el marco de la Reunin de Directores Generales del Sistema Nacional DIF y Sistemas Estatales DIF. 28, 29 y 30 de mayo de 2004 5. Reunin Nacional de Directores y Coordinadores Generales de los Centros de Rehabilitacin. 14 y 15 de junio de 2004 5. Encuentro Internacional de Centros de Rehabilitacin. Primer Congreso Panamericano de Rehabilitacin Neurolgica. 15, 16 y 17 de junio de 2004 Inauguracin del Equipo de Produccin a Distancia de Prtesis y rtesis mediante Sistemas Computarizados (CAD-CAM). 28 de junio de 2004 Programa Nacional para las Familias de las personas con Discapacidad. En el marco del CODIS y conforme al Acuerdo por el que el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral
709
ANEXO 2
para la Familia determina que como estrategias de intervencin la Perspectiva Familiar y Comunitaria. 2004 Diagnstico Nacional de la Familia Mexicana. 2004 Diagnstico Nacional de Atencin Integral para personas con discapacidad en los Sistemas Estatales. 2004 Se instal la Red de Vinculacin Especializada para la Integracin Laboral de PCD y Adultos Mayores en Hidalgo, Sinaloa y Sonora. Se coorganiz el Segundo Foro Regional de Integracin Laboral de PCD y Personas Adultas Mayores Se impartieron Cursos de Capacitacin sobre Integracin Laboral para PCD y Adultos Mayores Se aplic un Modelo para Integrar a Alumnos con Discapacidad Auditiva al Sistema Educativo Regular. Se realiz el 1er. Congreso Internacional de Actualizacin de Medicina del Deporte y Rehabilitacin. Celebracin del Da Internacional de las Personas con Discapacidad. 3 de diciembre de 2004
710
NICARAGUA
Repblica presidencialista Forma de Gobierno: Extensin: 129 999 km 42,28 hab. por km (est. 2004) Densidad: Poblacin: 5 496 440 hab. (est. 2004) Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Mesquito, sumo Composicin tnica: Mestizos 69%, europeos 17%, afroamericanos 9%, indgenas 5%
97 ... ...
32 38 16,8 0,1 73
... 3,8 1,4 3,8
711
712
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
l l l l l l l l

l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada
Ratificada

Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Poco inclusivo Protecciones bsicas adecuadas Protecciones pobres o ausentes
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Consejo Nacional de Rehabilitacin (CNR)

Fuente ENDESA Ao 2001 Definicin utilizada Deficiencia/ Funcionamiento Tasa de prevalencia 11,0% Observaciones Encuesta Nicaragense de Demografa y Salud Encuesta Nacional de Salud
ENDIS
2003
Funcionamiento
10,3%
Segn el Instituto Nacional de Estadsticas y Censos (INEC), en abril de 2004 la poblacin con discapacidad era de aproximadamente 12,5%. La tasa de crecimiento de la poblacin con alguna discapacidad es del 2.7% anual, segn datos del Ministerio de Salud (MINSA), el Instituto Nacional de Estadsticas y Censos (INEC) y la Federacin Nicaragense de Organizaciones por la Rehabilitacin e Integracin (FECONORI).
INEC - MINSA - MECOVI - ENCUESTA NICARAGENSE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD, 2003 INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICA Y CENSOS - INEC
460.000 nicaragenses de seis aos y ms, tienen alguna discapacidad (10.3%)
278.000 personas con discapacidad residen en el rea urbana y 184 000 en la zona rural
713
ANEXO 2
Prevalencia por rea y sexo

12 10.3 10 8 6 4 2 0 Total Urbano Rural Hombres Mujeres 10.4 10.1 9.1 11.3
La prevalencia segn el rea de residencia (urbana - rural) es similar. La poblacin femenina supera en algo ms de dos puntos porcentuales a la poblacin masculina. La poblacin femenina con discapacidad es el 56% del total de poblacin con capacidades diferentes.
Prevalencia de la discapacidad por departamento (6 aos y ms)

14 12 10
%
8 6 4 2 0
Nic Chi RSJ RS Cho Bo Ca Le RN Gr Mn Mt Mz Ji Rv My NS Es
Total
Hombres
Mujeres
714
La prevalencia de la discapacidad por Departamentos oscila entre 8 y 12%. En todos los Departamentos, la prevalencia femenina es superior a la masculina, excepto en Ro San Juan. El anlisis de la prevalencia de los departamentos, permiti identificar tres grupos diferentes de departamentos En el Grupo 1, la ms baja prevalencia corresponde a: Chinadega, Ro San Juan, la Regin Autnoma del Atlntico Sur (RAAS), Chontales y Boaco. En el Grupo 2, con una prevalencia media: Carazo, Len, la Regin Autnoma del Atlntico Norte (RAAN) y Granada. En el Grupo 3, de ms alta prevalencia: Matagalpa, Madriz, Jinotega, Rivas, Masaya, Nueva Segovia y Estel. Entre estos grupos, el constituido por Managua es un grupo suplementario que presenta similitud estadstica con los grupos 2 y 3. MAGNITUD DE LA DISCAPACIDAD Un 75 por ciento de las personas con discapacidad tiene dificultades de movilidad que incluye estar de pie durante largos perodos de tiempo, ponerse de pie cuando est sentado, moverse dentro de la casa, salir de ella y caminar largas distancias. Le siguen los problemas de comprensin y comunicacin, que afectan a casi el 60 por ciento de estas personas, incluye aspectos relacionados con la capacidad para concentrarse en hacer algo durante un corto tiempo, recordar las cosas importantes que tiene que hacer, resolver problemas, analizar y encontrar soluciones a los problemas diarios, aprender una nueva tarea, llegar a un nuevo lugar donde nunca se ha estado, comunicarse, entender en general lo que dice la gente e iniciar o mantener una conversacin. Con valores intermedios, alrededor del 50% se encuentra a las personas con discapacidad con problemas en la participacin en sociedad y en las actividades del hogar. Las actividades en el hogar comprenden: cocinar, limpiar, hacer compras, pagar las cuentas, sacar la basura, cortar la grama, as como cuidar a otras personas y las propias pertenencias. La participacin en sociedad, no indica las limitaciones respecto a la realiza-
715
ANEXO 2
cin de sus actividades, sino, a las restricciones que ellos experimentan de parte de otras personas, leyes y otros rasgos del mundo en que ellos se encuentran. Tambin incluye las actividades para divertirse por s mismo o efectuar cosas que le ayuden a relajarse o disfrutar. Con problemas en el centro de estudio o de trabajo y para relacionarse con otras personas se tiene cerca del 30% de personas con discapacidad, y el dominio con menor representacin (22%), est constituido por las personas que presentan dificultades para su autocuidado.
Poblacin total y poblacin con discapacidad, por grandes grupos de edades

Poblacin Total 60 aos y ms 7% 06-19 aos 44% 60 aos y ms 37% Poblacin con Discapacidad
06-19 aos 16% 20-59 aos 47%
20-59 aos 49%
CARACTERSTICAS EDUCATIVAS Analfabetismo de la poblacin de 15 aos y ms, segn rea de residencia y sexo
Porcentaje
60
59
40
38
44
42
46 33
20 0
23
24
23 13
Poblacin Total Total Hombres
Poblacin con Discapacidad Mujeres Urbano Rural
716
Escolaridad de la poblacin de 6 aos y ms

50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
45
Sin Instruccin Primaria 1 - 3
Porcentaje
25
23
24
22
Primaria 4 - 6
21 18 12 6 2
Media Superior
Poblacin Total
Poblacin con Discapacidad
CARACTERSTICAS ECONMICAS Poblacin econmicamente activa (PEA) de 10 aos y ms

80
Porcentaje
60 40 20 0 54
73 51 36 36 26 Poblacin Total PEA Total Poblacin con Discapacidad Hombres Mujeres
OTRAS CARACTERSTICAS ECONMICAS INVESTIGADAS

La mitad de las personas con discapacidad percibe algn ingreso, alcanza al 59 por ciento en los hombres y al 44 por ciento en las mujeres. Tanto en hombres como en mujeres con discapacidad, un 5 por ciento tiene algn tipo de pensin. En lo que respecta a las jubilaciones, se encuentran ms favorecidos los hombres (6%), porcentaje que es la mitad en las mujeres (3%).
717
ANEXO 2
Un 18 por ciento de las mujeres con discapacidad recibe ayuda de familiares en el pas y remesas del exterior, este porcentaje es de 8 en los hombres. Cerca de una de cinco personas con discapacidad (19%), da a conocer que tres o ms personas dependen de ella.
Movilidad Comunicacin Participacin Act. Hogar Act.Trabajo Relaciones Autocuido 0 10
22 26 30 50 54 58 75
20
30
40 50 Porcentaje
60
70
80
Magnitud de discapacidad
Movilidad Comunicacin Participacin Act. Hogar Act.Trabajo Relaciones Autocuidado 0 10
22 26 30 50 54 58 75
20
30
40 50 Porcentaje
60
70
80
718
El analfabetismo en las personas con discapacidad (44%), duplica al de la poblacin total (22%). Entre los factores asociados a la discapacidad, la violencia intrafamiliar es el factor que se presenta con mayor significacin (33%), seguido de accidentalidad (14%) y consumo de tabaco (8%). Aunque existe una legislacin que vela por los derechos de las personas con discapacidad (Ley 202), slo el 3% de las personas con discapacidad entrevistadas reconoci su existencia.
Magnitud de discapacidad
Muchsima y completa
47 37 11 6
0 10 20 30 40 50
Mucha
Moderada
Leve
Porcentaje
ATENCIN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Un 32% de las personas con discapacidad declar que alguin lo cuid en las ltimas 2 semanas. Ocho de cada diez cuidadores, son mujeres. Slo un dos por ciento, de las personas cuidadoras, son menores de 15 aos Casi una de tres personas cuidadoras, son hijos(as) de las personas con discapacidad.
719
ANEXO 2
La persona o personas cuidadoras, dedican ms de 10 horas diarias, en promedio, a la atencin de las personas con discapacidad. Un 55% de las personas con discapacidad recibi servicios en salud en el ao anterior a la encuesta. Una quinta parte de las personas que recibieron servicios en salud, declar estar muy satisfecha, solo el 4% dijo estar muy insatisfecho. Un 87% declar tener alguna necesidad al momento de la encuesta, sin embargo, menos del 1% demanda rtesis o prtesis. PARTICIPACIN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD DE 12 AOS Y MS, EN LA FAMILIA Y LA SOCIEDAD Un 92 % de las personas con discapacidad se sienten aceptadas por parte de las personas de su entorno, el restante 8% declar no sentirse aceptada por persona alguna y un 6% manifest no tener amigos. Un 9% declar no divertirse con nada. 9% de las PCD de 12 aos y ms, fueron vctimas de violencia fsica, pero solamente un quinto denunci estos abusos. Slo un 3% conoce la existencia de la Ley 202, que vela por sus derechos.
720
Nicaragua, ha presentado a la comunidad cooperante, a las instituciones del Estado y a la sociedad civil nicaragense, el Informe de la Cooperacin Externa del ao 2002 donde consigna los avances logrados y reconoce la importancia del apoyo brindado en ese ao. Represent en ayuda externa una suma del orden de los US$510.5 millones. Supera en un 12% el Programa de Recursos Externos previsto para el ao y en un 2% a la asistencia brindada en el 2001. Entre las inversiones se subrayan la lucha contra la corrupcin, la gobernabilidad con la participacin de la sociedad civil, el fomento a la transparencia del Estado, las mejoras en las polticas de educacin y salud y el diseo de las polticas macroeconmicas y financieras prudentes. Resalta como principal logro el establecimiento de un acuerdo con el Fondo Monetario Internacional (FMI), que le permite generar una mayor confianza para continuar atrayendo inversiones para la creacin de los empleos e ingresos. Concebir la cooperacin internacional como una opcin estratgica de asociacin entre gobiernos, sociedad civil y sectores productivos. Orientarla hacia la transferencia del conocimiento cientPrincipales donantes Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 562 56% 48 2000 5,1 2001 931 76% 475 2001 5,2 2002 517 55% 114 2002 5,3 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Espaa 212 BID 110 Estados Unidos 84 IDA 74 Japn 50 Holanda 39 Alemania 35 Unin Europea 32 Suecia 31 Dinamarca 26 693
Total (M de u$s)
721
ANEXO 2
fico, tecnolgico, tcnico, educativo y cultural, como base para la obtencin de los objetivos del desarrollo sustentable, el bienestar y la equidad social. Fortalecer los mecanismos de gestin interna de la cooperacin en los pases receptores, para aumentar los niveles de eficiencia, as como garantizar que la AOD se vincule ms estrechamente a las metas nacionales del desarrollo (XVI Reunin de Directores de Cooperacin Internacional de Amrica Latina y el Caribe, del 21 al 23 de julio 2003, Ciudad de Panam). La cooperacin tcnica (CT) es uno de los instrumentos a travs de los cuales se canaliza la cooperacin no reembolsable y se dirige fundamentalmente a apoyar el fortalecimiento y utilizacin de las capacidades locales en el pas receptor.
722
723
ANEXO 2
MINISTERIO DE SALUD, CONSEJO NACIONAL DE REHABILITACIN (CONARE). Ao Iberoamericano Comit Organizador. Coordinacin Nacional: Ing. Enrique Bolaos Gayer, Presidente de la Repblica. Dr. Jos Antonio Alvarado Correa, Ministro de Salud. Comit Ejecutivo. Dr. Ral Jarquin Argello, Delegado Coordinador CONARE Lic. Ada Cesar, INATEC. Lic. Berna Espinoza, MIFAMILIA. Lic. Aracelly Arechavala, INATEC. Lic. Juan Alonso, FECONORI. Dr. Stanley Atha Ramrez, MINSA. MsC. Hctor Collado Hernndez, PNR . Dr. Guillermo Gosebruch, Secretario Ejecutivo.
1
724
Actividades para celebrar el Ao Iberoamericano Acto Oficial para Declarar el 2004 Ao Iberoamericano de la Persona con Discapacidad. 26 de Mayo. Realizar Actos Conmemorativos a nivel nacional. Continuar la Campaa Nacional de Sensibilizacin de la Sociedad nicaragense sobre la situacin de las personas con discapacidad. Colocar 17 Vallas de Carretera a la entrada de cada Departamento de la Repblica para sensibilizacin e informacin Acto de Reconocimiento a Empresa Privada, Instituciones de Estado y Organismos que han colocado laboralmente a las personas con discapacidad. Entregar 250 Sillas de Ruedas a Nios y Adultos. Entregar 100 Prtesis, rtesis y Ayudas Tcnicas a personas con discapacidad. Entregar 500 Bastones para Personas Ciegas y de Baja Visin. Remodelar el Acceso Principal del Complejo Nacional de Salud, habindolo convertido en accesible para personas con discapacidad. Remodelar el Servicio de Fisioterapia del Policlnico de Puerto Cabezas, en la RAAN. Entregar Equipos de Rehabilitacin a los Servicios de Rehabilitacin de los Hospitales de Madriz, Nueva Segovia, Rivas, Granada, Masaya, Carazo, Chinandega, Matagalpa, Jinotega, RAAN, RAAS, Aldo Chavarria y Lenin Fonseca. Adquirir y Dotar con Textos de Medicina Fsica y Rehabilitacin a las Unidades de Rehabilitacin. Disear, Aprobar e Implementar la Normativa Nacional para Certificar la Discapacidad.
725
ANEXO 2
Acto de Reconocimiento a las Autoridades Municipales que han promovido y asumido las acciones de Accesibilidad. Presentar las Normas Mnimas para la Construccin Accesible para Personas con Discapacidad. Realizar Taller Regional para la Valorizacin de la Discapacidad. Presentar el Informe Final de la Encuesta Nicaragense para Personas con Discapacidad. ENDIS2003. Organizar el Foro Nacional sobre Legislacin y Discapacidad. Entregar 18000 frascos de cido Valprico para nios con discapacidad que convulsionan. Entregar 2,000,000 de tabletas de Carbamazepina para adultos con discapacidad que convulsionan. Celebrar la Semana de las Personas con Discapacidad.
726
PANAM
Forma de Gobierno: Repblica presidencialista Extensin: 78 200 km Densidad: 41 hab. por km (2003) Poblacin: 3 120 000 hab. (2003) Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Chibcha, cuna, chocoe, guaym, creole del ingls Composicin tnica: Mestizos 70%, indgenas 14%, europeos 10%
56 Alto (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano)
53 52 0,486
122 189 41,4 0,4 95
4,3 4,8 ... 13,6
727
728
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
Ratificada

Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Moderamente inclusivo Protecciones pobres o ausentes Protecciones pobres o ausentes
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Protecciones bsicas adecuadas Educacin y empleo Protecciones bsicas adecuadas Accesibilidad Protecciones pobres o ausentes
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Ministerio de la Juventud, la Mujer, la Niez y la Familia.

Fuente Censo Censo Ao 1990 2000 Definicin utilizada Deficiencia Deficiencia Tasa de prevalencia 1,33% 1,84% Observaciones
DIRECCIN DE ESTADSTICA Y CENSO
Poblacin con discapacidad segn tipo. Censo 2000

25 22.2 20 19.9 19.5 15.3 15 10 7.3 5 1.1 0 Total de personas con discapacidad 52,197 14.7
Porcentaje
Retraso mental
Deficiencia Fsica
Ceguera
Parlisis Cerebral
Sordera
Otro
No especificado
729
ANEXO 2
Poblacin con discapacidad segn tipo de discapacidad. Censos de 1990 y 2000

2,00
Porcentajes (con relacin a la Pob. Total)
1,80 1,60 1,40 1,20 1,00 1,82 0,80 0,60 0,40 0,20 0,00 Total Ceguera Sordera Retraso mental 0,18 0,28 0,22 0,27 0,32 0,36 0,09 0,13 Paralisis cerebral 1,33
1990 31,111
2000 51,632
0,30
0,41 0,22
0,37
Deficiencia fisica
Otro
Tipo de Discapacidad
Estructura de edad de la poblacin con discapacidad. Censo 2000

3.6%
0-4
15.6%
5 - 14
26.4%
60 Y MS
17.6%
15 - 24
17.7%
40 - 59
19.0%
25 - 39
730
Edad mediana de la poblacin discapacitada por tipo de discapacidad. Censo 2000

70,0
64,3 52,8
60,0
48,3 47,7
50,0
Porcentaje
40,0
32,6
31,3
30,0
20,0
10,0
0,0
Ceguera
Deficiencia fsica
Otro
Sordera
Retraso mental
Parlisis cerebral
ndice de masculinidad de la poblacin con discapacidad por tipo de discapacidad. Censo 2000
134,9 133,4 131,2
INDICE DE MASCULINIDAD
150,0 125,0 100,0 75,0 50,0 25,0 0,0
128,1
122,5
117,3
Deficiencia fsica
Ceguera
Parlisis cerebral
Otro
Retraso mental
Sordera
731
ANEXO 2
Poblacin con discapacidad, segn estado conyugal. Censo 2000

50,0 45,0
Porcentaje (con respecto a la Pob. Discapacitada)
40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 Soltero Casado Unido Menor de 15 aos Viudo Separado de unin
13,4 14,0 12,5 42,7 38,3 17,2
32,8
14,9
11,9 16,5
13,1 12,9 13,3 10,2 5,3 6,4 4,9
8,4
2,6 2,2
3,1
1,1
0,8
1,5
Estado Conyugal
TOTAL HOMBRES MUJERES
Separado de matrimonio
Divorciado
Porcentaje de la poblacin con discapacidad, por nivel educativo. Censo 2000

40,0
36,2
35,0 30,0
27,5
Porcentaje
25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0
18,1
9,4 4,3 0,8

Algun ao de secundaria Algun grado de primaria Algun ao universitario Ningn grado Pre-escolar
2,4
Enseanza especial Vocacional
1,3
No declarado
Nivel Educativo
732
Promedio de aos aprobados de la poblacin con discapacidad. Censo 2000

Promedio 6,0 5,0 4,0 3,0
5,3
5,3 4,9 4,1 3,9
4,3
2,2
2,0 1,0 0,0
Total Deficiencia Fsica Otro Ceguera Sordera Parlisis Cerebral Retraso Mental
Condicin de actividad de la poblacin con discapacidad de 10 y ms aos de edad. Censo 2000

Poblacin de 10 y ms aos de edad Total Total Poblacin econmicamente activa Tasa de actividad Porcentaje de desocupados 48.380 12.257 25,3 18,0 Hombres 27.206 9.470 24,8 17,0 Mujeres 21.174 2.787 13,2 22,8
Condicin de actividad
733
ANEXO 2
Poblacin ocupada de 10 aos y ms de edad, con discapacidad, segn sector econmico. Censo 2000
Sector Primario 30,9%
Sector Terciario 58,2% Sector Secundario 10,9%
Categora de ocupacin de la poblacin con discapacidad. Censo 2000

Trabajador Familiar 3,8% Patrn 0,6% Miembro de una Coop. 0,1%
Cuenta Propia 45,4%
Empleados 50,0%
734
Categora de ocupacin de la poblacin con discapacidad, por sexo. Censo 2000

Trabajador Familiar 3,9% Patrn 0,7% Miembro de una Coop. 0,1%
Hombres
Cuenta Propia 48,6%
Empleados 46,8%
Cuenta Propia 20.4%
Trabajador Familiar 2.9%
Patrn 0.4%
Miembro de una Coop. 0.0%
Mujeres
Empleados 76.3%
735
ANEXO 2
Poblacin con discapacidad por ingreso mensual. Censo 2000

Porcentaje
70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 Sin ingreso Menos de 100 100 a 249 250 a 599
Salario mnimo B/253.56
600 a 999
1,000 y ms
Ingreso Mensual
Hombres
Mujeres
Jefes de hogar con discapacidad, por sexo. Censo 2000

Total = 8,098
Mujeres 28% (2,307)
Hombres 72% (5,791)
736
Jefes de hogar con discapacidad, segn tipo de discapacidad. Censo 2000

1800 1600 1400 1200
1.636 1.470
1.094 923
Nmero
1000 800 600 400 200 0 Deficiencia Fsica Ceguera Otro Sordera Parlisis Cerebral Retraso Mental No declarado
403 228 37
Jefas de hogar con discapacidad, segn tipo de discapacidad. Censo 2000

600 572 510 500 442 428
2,307
400
Nmero
300 215 200 117 100 23 0
Retraso Mental
Deficiencia Fsica
Otro
Sordera
No declarado
Ceguera
Parlisis Cerebral
737
ANEXO 2
RETOS
Uniformar la conceptualizacin utilizada. Aunar esfuerzos para mejorar la captacin de las personas con discapacidad. Elaborar estudios que aporten un mayor conocimiento sobre las causas de la discapacidad. Elaborar informes que den luz sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad. Consolidar la informacin sobre personas con discapacidad elaboradas por las distintas Instituciones y Organizaciones no gubernamentales.
738
Concebir la cooperacin internacional como una opcin estratgica de asociacin entre gobiernos, sociedad civil y sectores productivos. Orientarla hacia la transferencia del conocimiento cientfico, tecnolgico, tcnico, educativo y cultural, como base para la obtencin de los objetivos del desarrollo sustentable, el bienestar y la equidad social. Fortalecer los mecanismos de gestin interna de la cooperacin en los pases receptores, para aumentar los niveles de eficiencia, as como garantizar que la AOD se vincule ms estrechamente a las metas nacionales del desarrollo. Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 17 88% 0,1% 4.171 2000 2,9 3.920 2001 28 80% 0,2% 259 2001 2,9 3.920 2002 35 64% 0,3% 2.302 2002 2,9 4.020 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Estados Unidos Japn Unin Europea Espaa Corea BID Dinamarca Alemania GEF Francia 12 10 9 7 5 3 2 2 2 1 53
Total (M de u$s)
739
740
ANEXO 2
FUENTE: OECD-Destination of Official Development Assistance and Official
Ministerio de la Juventud, la Mujer, la Niez y la Familia - Direccin Nacional de Personas con Discapacidad.
Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad 1. Primer Congreso Indgena sobre Discapacidad
Generar un importante proceso de concienciacin entre la poblacin indgena y campesina en torno a las condiciones de vida que presentan las personas con discapacidad, sus potencialidades y derechos de acceso a la vida comunitaria, servicios de tipo social, con miras a lograr su mayor nivel de desarrollo y autorrealizacin individual y colectiva. Fecha: marzo-abril. Lugar: Provincias de Chiriqu, Bocas del Toro, Veraguas. Participantes: rea Indgena: Ngobe Bugl, Kuna. Beneficiarios:700 personas. Temario Psicologa, familia y discapacidad. Educacin Inclusiva.
1
741
ANEXO 2
Rehabilitacin Basada en la Comunidad. Programas Habilitatorios para Nios con Discapacidad. Derecho y Discapacidad. Sociedad, Discapacidad y Desarrollo. Derecho, Mujer y Sociedad. Desarrollo Organizativo de las personas con discapacidad. Asamblea General. Resultados Instar a la Poblacin indgena con discapacidad, a crear canales de participacin, fomentando la toma de conciencia a travs de la divulgacin y la organizacin, por regin o por tipo de discapacidad. Desarrollar estrategias eficaces para que la poblacin indgena con discapacidad reciba servicios de salud, educacin rehabilitacin y capacitacin. Continuar y profundizar el enfoque social y de participacin para lograr el efectivo principio de equidad y justicia social. Solicitar la realizacin de un II Congreso Indgena para continuar proceso de sensibilizacin y evaluar el avance de acuerdos alcanzados. 2. Plan de Accin Nacional sobre Discapacidad
Mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad, a fin de obtener elevados niveles de desarrollo humano individual y colectivo. Fecha: Julio-agosto. Lugar: Ciudad de Panam.
742
Participantes: Instituciones gubernamentales, ONG, Fenapedi, Fenapapedi. Beneficiarios: 52.197 personas PcD, familiares de PcD y sociedad en general. reas de Intervencin 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. Prevencin de la discapacidad. Detencin y diagnsticos de los casos de PcD. Acceso a los servicios habilitatorios, rehabilitatorios, educativos y ayudas tcnicas. Calidad de los servicios. Calidad de servicios de educacin e instruccin. Capacitacin Laboral. Insercin Laboral. Deporte, recreacin y socializacin. Sensibilizacin y comunicacin. Accesibilidad al entorno fsico y transporte.
Resultados Instrumento jurdico que fomenta la participacin de la sociedad civil e instituciones gubernamentales, con lineamientos estratgicos para la atencin y proteccin de los derechos de las personas con discapacidad. Delimitar reas de atencin por institucin para evitar duplicidad de funciones. Promover el desarrollo de programas y servicios, mejorando niveles de cobertura. Estimular la participacin asociativa.
743
744
ANEXO 2
Repblica presidencialista Forma de Gobierno: Extensin: 406 752 km 5 205 101 hab. (resultados preliminares, Censo 2002) Densidad: 12,79 hab. por km Poblacin: Idioma oficial: Espaol, guaran Idioma nativo no oficial: Otras lenguas indgenas Mestizos 95%, guaran 5% Composicin tnica: Rango Nivel Rango Puntuacin 144 2,1 (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto) 88 Medio (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano) Clasificacin Clasificacin Valor 75 63 0,417 (a mayor disparidad entre los gneros, menor IDG en relacin al IDH) (participacin activa de las mujeres en la vida econmica y poltica) (si es superior al 0,8 -de 1- falta mucho camino por recorrer para lograr la plena participacin de la mujer en la sociedad) Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 21,8 14,9 30,3 8,0 8,4 22 5 ndice de Desigualdad 10% ms rico respecto del 73,4 10% ms pobre 20% ms rico respecto del 27,8 20% ms pobre Coeficiente de Gini 57,8 47 288 17,3 0,0 166 Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 Salud (% del PIB) - 2001 Gasto militar - 2002 Total servicio deuda externa - 2002 4,7 3,0 0,9 5,9
PARAGUAY
MARCO NORMATIVO

Ratificada

Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Poco inclusivo Protecciones pobres o ausentes Protecciones pobres o ausentes
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Protecciones bsicas adecuadas Educacin y empleo Protecciones pobres o ausentes Accesibilidad Algunas protecciones bsicas
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Instituto de Bienestar Social.
745
ANEXO 2

Fuente Censo Censo Primera Encuesta Regional de Capacidades. Diferentes del Departamento Central Ao 1992 2002 Definicin utilizada Deficiencia Deficiencia Tasa de prevalencia 0,96% 0,99% Observaciones
DIRECCIN GENERAL DE ESTADSTICAS, ENCUESTAS Y CENSOS (DGEEC). Primera Encuesta Regional de Capacidades Diferentes del Departamento Central. 2002
mbito Geogrfico: reas urbanas y rurales del Departamento Central (300.000 viviendas aproximadamente). Tamao de la muestra: 8.000 viviendas particulares distribuidas en los 19 distritos. Objetivo: Magnitud de la discapacidad y condicin socioeconmica de la poblacin Instituciones investigadoras: Gobernacin Central, GTZ, DGEEC Fecha de realizacin: junio - julio 2002
746
Principales resultados de la encuesta

Al menos una discapacidad Total 44.673 (3%)
Ninguna discapacidad 97%
Mujeres 22.131 (49,5%)
Varones 22.542 (50,5%)
Poblacin con discapacidad por Departamentos. Tasas por 1.000 habitantes

eembuc Boquern Paraguar Cordillera Misiones Guair Alto Paraguay Caazap Presidente Hayes Itapa Asuncin Amambay PAIS Caaguaz San Pedro Concepcin Central Alto Paran Canindey 15,7 14,3 13,2 12,3 11,9 11,9 11,6 11,6 10,8 10,8 10,7 Personas con
51146
9,9 9,9 9,7 9,4 9,1 8,6 8,0 7,7
discapacidades
Paraguay 9.9 por mil
10
12
14
16
18
747
ANEXO 2
Distribucin porcentual de la discapacidad por sexo

Mujeres 45%
Hombres 55%
La prevalencia de discapacidad en los hombres es superior con 20 puntos a la prevalencia en mujeres
Tasa de discapacidad por sexo y grupos de edad (por 1.000 habitantes)

45,0 Hombres Mujeres
T a sa p o r mil Hb ts
40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 Menos de 5 aos 5-9 aos
20-29 aos
30-39 aos
40-49 aos
50-59 aos
60 aos y ms
748
Personas con discapacidades segn tipo de discapacidades

Personas con discapacidad Cifras absolutas 51.156 7.640 2.528 1.919 3.193 3.137 850 2.287 5.581 3.108 2.473 13.111 726 10.764 1.621 13.039 3.121 1.915 7.730 195 78 7.765 Tasa discapacidad por mil habitantes 0,99 1,48 0,49 0,37 0,62 0,61 0,16 0,44 1,08 0,60 0,48 2,54 0,14 2,08 0,31 2,53 0,60 0,37 1,50 0,04 0,02 1,50 Total cifras relativas 100,0 14,94 4,94 3,75 6,24 6,13 1,66 4,47 10,91 6,08 4,84 25,63 1,42 21,05 3,17 25,49 6,10 3,74 15,11 0,38 0,15 15,18
Tipo de discapacidad Total de impedidos Ver Ciego Es ciego en un ojo Ve con dificultad (an con anteojo) Or Sordo No escucha bien Hablar Mudo Habla con mucha dificultad Movimiento y destreza Problemas en miembros inf. y sup. Tiene parlisis de sus piernas o brazos Falta parte de su cuerpo Mentales Tiene sndrome de Down Demencia Retraso mental Tiene parlisis cerebral total Autismo Personas con ms de un impedimento
749
ANEXO 2
Tasa de discapacidad por grupos de edad (por 1.000 habitantes)

60 y ms aos 50 a 59 aos 40 a 49 aos 30 a 39 aos 20 a 29 aos 5 a 19 aos Menos de 5 aos
-
38,7 13,0 9,5 8,6 8,4 7,4 2,4

10,0 20,0 30,0 40,0 50,0
Tasa
Tasa de prevalencia por tipo de discapacidad (por 1.000 habitantes)

2,5 2,5 1,5 1,5 1,1 0,6 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0
Movimiento y destreza Mentales Ms de 1 impedimento Ver Hablar Or
Tasa por mil Hbts
750
Distribucin porcentual de los tipos de discapacidad en la poblacin
ms de un impedimento 15%
Ver 15% Oir 6% Hablar 11%
Mentales 26% Movimiento y destreza 27%
Distribucin porcentual de las causas de discapacidad

Naci as Por enfermedad Por accidente Por edad avanzada Causa no informada Otra causa
36,6 31,9 16,1 7,4 6,4 1,7 10,0 20,0 porcentaje 30,0 40,0
751
ANEXO 2
Distribucin porcentual de las causas de discapacidad

No Otra informada causa 6% 2% Edad avanzada 10% Accidente 13%
Enfermedad 33%
Naci as 36%
Causas de discapacidad en hombres y mujeres (porcentajes)

40,0 Hombres 30,0 20,0 10,0 0,0 Naci as Hombres Mujeres 36,6 36,3 enfermedad 31,9 35,2 accidente 16,1 8,4 edad avanzada 7,4 12,2 Otra causa 1,7 11,9 Causa no informada 6,4 6,5 Mujeres
752
Poblacin con discapacidades causada por accidentes por grupos de edad

1600 1.501 1400 1.408
Cifras absolutas
1200 1000 908 800 600 400 200 0 0-4 36 5-14 15-24 25-44 45-64 65-79 80 y ms 453 681 507
Grupos de edad
Tasa de actividad en la poblacin con y sin discapacidad

90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 81,4 59,8 39,9 18,5
Tasa actividad
Con discapacidad
Tasa inactividad
Sin discapacidad
753
ANEXO 2
Tasa de actividad por sexo en la poblacin con y sin discapacidad

100 80 60 80,8
40 20 0
38,7 26,3 9,2 Con discapacidad

Hombres
Sin discapacidad
Mujeres
Personas con capacidades diferentes por sexo segn condicin de actividad

80
porcentaje
70,1 53,9 39,5
60 40 23,6 20 2,7 5,2 0 Ocupada Desocupada Hombres Mujeres
Inactiva
754
Categora ocupacional en la poblacin con y sin discapacidad

Empleados de Oficina Poder ejecutivo, legisl/otros Profesionales cientficos Tcnicos y profesiones nivel medio Servicios y Vendedores de comercio Oficiales, operarios y artesanos Trabajadores no calificados Agricultores , pesca, agropecuarios 0 Poblacin con discapacidad 10 5,9 2,7 4,3 2,8 6 3,1 4,1 3,4 9,6 13,4 17,1 19,2 17,6 19,8 24,3 39,9 20 30 40 50
Poblacin sin discapacidad
Promedio de ingreso de las personas con capacidades diferentes ocupadas

666.945 751.241 535.680
TOTAL
HOMBRES
MUJERES
Sueldo mnimo vigente: 975.000 Gs = 157 US$

FUENTE: Encuestas a personas con capacidades diferentes del Departamento Central. Paraguay 2002
755
ANEXO 2
Tasa de analfabetismo en la poblacin de 10 aos y ms con y sin discapacidad
45 40 35
43,4
Tasa
30 25 20 15 10 5 0
Con discapacidad sin discapacidad
6,1
Acceso al sistema educativo de la poblacin con y sin discapacidad
100
82,2 57,7
50
36 20,3
asiste a escuelas con discapacidad
No asiste sin discapacidad
756
Poblacin con y sin discapacidades segn aos de estudios aprobados

45,0 40,0 35,0
Porcentaje
42,3
33,3
30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 ninguno 1 a 3 aos 4 a 6 aos 7 a 9 aos 10 a 12 aos 13 o ms aos No informado 12,4 22,7 20,5
18,3 13,7 11,9 7,1 4,4 3,7 2,2 6,5 1,1
Con discapacidad
Sin discapacidad
Personas con y sin discapacidad de 10 aos y ms segn estado civil

70
62,1
60 50
porcentaje
44,7 35,2 19,6 14,1 4,9 Casado/a Unido/a 9,9 3,1 2,5 1,8
40 30 20 10 0
Viudo/a Separado/a Soltero/a
Pais
Discapacitados
757
ANEXO 2
Personas con capacidades diferentes y atencin a su salud y/o rehabilitacin

80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 73,5 58,9 41,1 26,5 39,5 60,5
rea urbana Recibe atencion
rea rural
Dpto
No recibe atencion
Personas con capacidades diferentes segn atencin a su impedimento en servicios de salud o rehabilitacin
Reciben atencin 40% No reciben atencion 60%
DESAFOS EN EL MBITO DE INFORMACIN SOBRE DISCAPACIDAD Establecer un Sistema Nacional de Informacin sobre la Poblacin con Discapacidad. Integre y proporcione informacin necesaria que sirva de insumo y soporte para el diagnstico, formulacin, instrumentacin, seguimiento y evaluacin de polticas y acciones para las personas con discapacidades. Desarrolle normas tcnica de informacin sobre poblacin con discapacidad que permita la generacin homognea y confiable de estudios. Promover la difusin de la informacin sobre discapacidad
758
CONCLUSIONES Las fuentes de informacin para cuantificar y caracterizar las discapacidades en el Paraguay son el Censo Nacional de Poblacin y Vivienda del 2002 y la Encuesta de capacidades diferentes del Dpto. Central 2002. Las Organizaciones publicas y Privadas que atienden a la poblacin con discapacidad no estn de acuerdo con las cifras obtenidas en las fuentes citadas No obstante las limitaciones sealadas se reconoce que la informacin del censo es muy til y aceptable para caracterizar a la poblacin con discapacidades. Existe mucho inters por acceder a la informacin que pueda generar la DGEEC por parte de usuarios tradicionales y otros potenciales Esto unido a la alta credibilidad del DGEEC en el Pas deben potenciarse para la difusin y utilizacin de las estadsticas por los usuarios Establecimiento de un Sistema Nacional de estadsticas sobre discapacidad. Considerando la necesidad de informacin de los sectores seria necesario planificar la inclusin de un modulo de discapacidad en las encuestas de Hogares o realizar encuestas selectivas. OPORTUNIDADES El crecimiento tcnico y tecnolgico de la DGEEC, alcanzado en los ltimos aos es muy importante. Constituye la instancia de informacin e investigaciones tcnicas ms importante del pas. Tiene un nivel de produccin que ubica al Paraguay a la altura de los pases mas desarrollados. La credibilidad que tiene es ampliamente reconocida por todas las instituciones y organizaciones que fueron entrevistadas en el marco de este trabajo.
759
ANEXO 2
Paraguay define la cooperacin tcnica internacional como "un instrumento de apoyo al proceso de desarrollo sostenible, a travs de la cual se canalizan recursos que complementan los esfuerzos nacionales en aquellas reas sealadas como prioritarias". La cooperacin tcnica internacional ofrecida y demandada por Paraguay, as como los programas de becas y cursos internacionales de capacitacin y formacin, estn regidos por las unidades especializadas de la Secretara Tcnica de Planificacin, dependiente de la Presidencia de la Repblica con rango ministerial, y el Ministerio de Relaciones Exteriores. Principales donantes
2001 61 85% 0,9% 2001 5,4 1.380 2002 57 81% 1,0% 346 2002 5,5 1.170 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Japn Estados Unidos Unin Europea Espaa Alemania BID Suecia Francia Holanda Suixa 55 10 9 6 6 5 1 1 1 1 95
Ingresos AOD
Total (M de u$s)
760
761
ANEXO 2
No se registra la presentacin.
762
PER
Repblica presidencialista Forma de Gobierno: Extensin: 1 285 216 km 20 hab. por km (est. 2003) Densidad: Poblacin: 27 148 101 hab. (est. 2003) Idioma oficial: Espaol, quechua Aimara, jbaro y otras lenguas indgenas Idioma nativo no oficial: Indgenas 45%; mestizos 37%; europeos 15%; japoneses, chinos y otros 3% Composicin tnica:
66 86 93,5 0,1 229
3,3 2,6 1,5 5,9
763
764
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
Ratificada

Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Moderamente inclusivo Algunas protecciones bsicas Algunas protecciones bsicas
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Consejo Nacional de Integracin de la Persona con Discapacidad (CONADIS).

Fuente Censo Ao 1993 Definicin utilizada Deficiencia Tasa de prevalencia 1,3% Estudio sobre Prevalencia Discapacidad: de Deficiencias. Discapacidades 31,28% y Minusvalas Minusvala: en el Per 13,08% Comisin Especial de Estudios sobre Discapacidad del Congreso de la Repblica (CEEDIS) En proceso Deficiencia: 45,4% Observaciones
Ministerio de Salud Instituto Nacional de Rehabilitacin (INR) y OPS
1993
Deficiencia
Consilta Nacional sobre Discapacidad. Vocales de LOS OTROS
2003
Encuesta Metropolitana de Lima sobre Discapacidad
2005
INSTITUTO DE ESTADSTICA E INFORMTICA (INEI). CENSO DE POBLACIN Y VIVIENDA 1993 Poblacin discapacitada por rea y sexo
Grupo de edad Total rea urbana rea rural Total 288.526 185.703 102.823 Hombre 146.392 94.546 51.846 Mujer 142.134 91.157 50.977
765
ANEXO 2
Poblacin discapacitada por tipo de discapacidad

Otros 8% Invalidez 1/ 28% Ceguera 21%
Sordera 14% Alteraciones Mentales 10%

1
Retardo Mental 12%
Mudez 7%
Incluye Polio y prdida o invalidez de extremidades inferiores y superiores
Poblacin discapacitada por sexo y grandes grupos de edad

Grupo de edad Total Menores de 15 aos De 15 a 64 aos 65 y ms aos Total 288.526 58.238 163.538 66.750 Hombre 146.392 31.485 83.949 30.958 Mujer 142.134 26.753 79.589 35.792
Poblacin discapacitada por sexo y grandes grupos de edad

30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0
0-4 5-9 1014 1519 2024 2529 3034 3539 4044 4549 5054 5559 60- 65 y 64 ms Hombre Mujer
766
Poblacin discapacitada por nivel de educacin

Nivel de educacin Total Sin nivel Inicial Primaria Secundaria Superior Total 224.244 88.958 2.494 78.108 38.542 16.142 % 100,0 39,7 1,1 34,8 17,2 7,2
Poblacin discapacitada de 5 aos y ms, segn asistencia a un centro educativo
100,0 80,0 60,0 40,0 15,1 20,0 0,0 Asiste No asiste Nunca asisti
767
51,4 33,5
ANEXO 2
Poblacin discapacitada de 5 aos y ms, por idioma o dialecto materno
100 80 60 40 20 0
Castellano Quechua Aymara Otra lengua nativa Idioma extranjero
67,6
26,8 4,5
0,8
0,3
Hogares con poblacindiscapacitada segn NBI en el hogar

Nmero de NBI 1/ Total Con NBI Con una NBI Con dos o ms NBI Sin NBI Total 283.049 176.530 93.994 82.536 106.519 % 100,0 62,4 33,2 29,2 27,6
1/NBI: Necesidades bsicas insatisfechas.
768
Poblacin discapacitada de 15 aos y ms, por condicin de actividad

Condicin de actividad Total Total 100,0 (230.288) PEA No PEA 36,0 64,0 Hombre 100,0 (114.907) 62,0 48,0 Mujer 100,0 (115.381) 20,2 79,8
Poblacin discapacitada de 15 aos y ms ocupada, por grupo ocupacional

Trabajadores agrcolas no calificados Trabajadores Agrcolas Calificados Trabajadores no calificados de los servicios Trabajadores calificados de los servicios Tcnicos Profesionales Jefes y Empleados de Oficina Directivos 0,0
36,1 30,3 14,9 9,5 4,4 2,5 1,8 0,4
20,0
40,0
60,0
80,0
100,0
MINISTERIO DE SALUD-INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIN (INR) Y ORGANIZACIN PANAMERICANA DE LA SALUD (OPS). Estudio sobre prevalencia de dependencia. Discapacidades y minusvalas en el Per, 1993 Tamao de la muestra
mbito Total Lima-Callao Provincias Viviendas 630 150 480 Nota: Se entrevist a un total de 3.690 personas de todas las edades y de ambos sexos, de las cuales 2.791 fueron examinadas.
769
ANEXO 2
Prevalencia por sexo

Tipo de limitacin Deficiencia Discapacidad Minusvala Total 45,4 31,3 13,1 Hombre 44,3 30,4 13,2 Mujer 46,3 32,4 12,9
Prevalencia por rea de residencia

100 80 60 40 20 0 Deficiencia Discapacidad Minusvala
50,2 44,8 34,2 36,3 31,7 16,4 15,1 13,6
7,7
rea Urbana
rea Urbano Marginal
rea rural
Prevalencia por grupo de edad

100 80 60 40 20 0
0-5 6-14 15-44 45-64 Mayor de 64 aos
Deficiencia
Discapacidad
Minusvala
770
Distribucin de las discapacidades

Nombre Discapacidad de la comunicacin Discapacidad de situacin Discapacidades de la locomocin Discapacidades de la conducta Discapacidades de la disposicin corporal Discapacidad del cuidado personal Discapacidades de la destreza Total Frecuencia 854 510 496 409 342 263 82 2,956 % 28,89 17,25 16,78 13,84 11,57 8,90 2,77 100
COMISIN DE ESTUDIOS DE DISCAPACIDAD (CEEDIS). CONGRESO DE LA REPBLICA DE PER Voces de LOS OTROS. Consulta Nacional sobre Discapacidad (2003)
La Consulta Nacional se realiz en 29 ciudades de todas las regiones del pas, participaron 7.700 personas, de las cuales 3.400 llenaron datos en los cuestionarios. No es ni pretende ser una muestra estadstica, la consulta fue una movilizacin social amplia, que contestaron slo aquellos que quisieron hacerlo y muchas veces a travs de terceras personas que hacan las veces de facilitadores. Del total de personas con discapacidad que respondieron directamente las encuestas, la mayor parte (49,8%) presentaba discapacidad fsica, seguido por discapacidad visual (17,1%), discapacidad intelectual (16,5%) y discapacidad auditiva (14,6%). Porcentajes menores correspondieron desrdenes psicolgicos: esquizofrenia, depresin crnica y trastorno psi-
771
ANEXO 2
quitrico y discapacidad mental (5,9%) personas con retardo mental (3,9%) y sordo ceguera (2,3%). Otro dato importante es que si bien el 88,4% declar tener solo una discapacidad, 9,3% declar tener dos discapacidades y 2,2% declar tener tres o ms. En el caso de los familiares y amigos de personas con discapacidad que respondieron a la encuesta, las cifras varan ligeramente, elevndose las que se refieren a personas con algn tipo de deficiencia intelectual, donde fueron sus familiares quienes hablaron por ellos: 41,8 de personas con retardo mental, autismo y Sndrome de Down, a los que se aade un 2% de personas sordo ciegas. Las personas con discapacidad fsica, visual o auditiva que estuvieron representadas por familiares son en cambio bastante menos (25%). Finalmente las personas con desrdenes psicolgicos (esquizofrenia, depresin crnica y trastorno psiquitrico) son el 4,4%. Las personas con discapacidad que respondieron directamente a la encuesta son en su gran mayora (80%) adultos entre 18 y 70 aos. Los menores de edad (menos de 17 aos fueron slo 13,9) y las personas de la tercera edad (ms de 71 aos slo el 5%). En cuanto a los cuestionarios respondidos por familiares y amigos de las personas con discapacidad la mayora est tambin conformada por adultos que van entre 18 y 70 aos (60%) pero el nmero de menores de edad que fueron representados por otros se eleva al 36,5%, lo que nos revela que la poblacin infantil y adolescente con discapacidad no acudi mayormente a las audiencias y una parte de ellos fue representada por sus padres y familiares. Alrededor del 50% de la poblacin con discapacidad la padece desde el nacimiento, seguido de un 28% que la adquiere por enfermedad, un 19% por accidente y slo un 3% por efecto de la edad. Dentro de lo que se entiende por nacimiento existen factores genticos y factores sociales derivados de la pobreza. Estos ltimos se expresan por ejemplo en un mal parto o una deficiente atencin del mismo, que en nuestro pas registran cifras bastante elevadas. As, ms de la tercera parte de los embarazos no son atendidos y el 52% de los partos ocurre sin cuidado ni atencin alguna. En el rea rural, los partos atendidos son slo el 21%.
772
Estimado de la poblacin con discapacidad 2002 por grupos de edad y gnero (cifras estimadas en miles)
Grupos de edad 0 a 4 5 a 9 10 a 14 15 a 19 20 a 24 25 a 29 30 a 34 35 a 39 40 a 44 45 a 49 50 a 54 55 a 59 60 a 64 65 y ms Total Porcentajes Total (%) 5,30 6,40 8,50 7,50 6,90 6,10 6,10 5,60 5,00 4,90 4,80 4,50 5,30 23,10 100,00 Total de personas con discapacidad 185,50 224,00 297,50 262,50 241,50 213,50 213,50 196,00 175,00 171,50 168,00 157,50 185,50 808,50 3.500,00 Sexo Hombres % 5,40 6,90 9,20 8,00 7,20 6,30 6,20 5,50 5,00 4,70 4,70 4,50 5,20 21,20 100,00 # 95,82 122,44 163,25 141,96 127,76 111,79 110,02 97,60 88,73 83,40 83,40 79,85 92,27 376,19 1774,50 % 5,10 5,80 7,80 6,90 6,60 6,00 5,90 5,60 5,00 5,10 5,00 4,50 5,40 25,30 100,00 Mujeres # 88,00 100,08 134,59 119,06 113,88 103,53 101,80 96,63 86,28 88,00 86,28 77,65 93,18 436,55 1.725,50
FUENTE: INEI. Censos Nacionales de 1993. - Ajustado por ndices del Instituto Nacional de Rehabilitacin.
El porcentaje aproximado de personas con discapacidad sera el 13% de la poblacin peruana, promedio aproximado segn los estndares internacionales.
773
ANEXO 2
Cuadro de distribucin de las discapacidades en el Per (1993)

Discapacidad De la conducta De la comunicacin De la locomocin Del cuidado personal De la disposicin corporal De la destreza De situacin TOTAL % 13.84 28.89 8.90 16.78 11.57 2.77 17.25 100
FUENTE: OMS Prevalencias de las deficiencias, discapacidades y minusvalas en el Per, 1993
Existen muchos prejuicios hacia las personas con discapacidad. La mayora como si se tratara de seres extraos, sienten curiosidad al verlos (62%); sienten pena (50%), son indiferentes (40%), sienten rechazo (37%), temor (33%), los agreden (11%). Otros ms solidarios, conversan con ellos y los escuchan (13%), tratan de ser amigables (11%) y toman en cuenta sus opiniones (9%). Consulta Nacional sobre Discapacidad, CEEDIS 2003.
Porcentaje de nios y nias con discapacidad segn sus familiares

0 a 5 aos 7% 6 a 11 aos 14%
Entre los 5 y 12 aos se DUPLICA el nmero de nios y nias con discapacidad
774
Qu significa tener una discapacidad?
CONSOLIDADO A NIVEL NACIONAL

N. 1.1 1.4 1.5 4.1 1.2 2.2 3.1 5.1 2.1 1.3 4.2 4.4 5.3 4.3 5.2 3.2 Categoras y subcategoras Deficiencia fsica y mental Incapaz o invlido Dependiente Discriminado Enfermedad Limitacin superada Diferente a otros Tristeza Habilidades especiales Anormal Desiguales oportunidades laborales Igualdad de derechos Complejo Desigualdad de derechos Impotencia Mejor que otros TOTAL Valor ponderado total 272 244 202 201 199 179 154 143 133 127 125 123 59 48 47 38 2.294 Porcentaje 11,9 10,6 8,8 8, 8 8,7 7,8 6,7 6,2 5,8 5,5 5,4 5,4 2,6 2,1 2,0 1,7 100
FUENTE: Anlisis cualitativo de las preguntas abiertas al cuestionario de PCD.
775
ANEXO 2
Discapacidad segn origen

50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%
PCD Familiares
En Na fer Ac me cim c id da ien en d to te
Ed ad
Tipos de discapacidad obtenidas en la consulta (%)

Discapacidad Auditiva Visual Sordo ceguera Fsica Intelectual (retardo mental) Sndrome de Down Parlisis cerebral Esquizofrenia y otros tras. psic. Autismo Ms de una discapacidad Personas con discapacidad 10.5 12.5 1,0 45,0 8,0 1.5 3,0 7,0 11.5 Familiares de personas con discapacidad 14 9 2 31 22 11 7 3 1 0.3
776
Tipos de discapacidad segn familiares

Depresin Crnica Otros Esquizofrenia 2.2% 5.3% 3.2% Parlisis Cerebral 7.5% Autismo 1.3% Sordoceguera 2% Visual 9% Fsica 31%
Sndrome Down 11.5% Auditiva 14%
Intelectual 22%
Estado civil de las personas con discapacidad

Divorciados 1.5% Separados 3.5% Conviven 11.5% 5% Viudos
Solteros 53% Casados 25%
El 60% de las mujeres con discapacidad tienen hijos
31% lo asume en pareja 29% lo asume sola
777
ANEXO 2
Parientes que aportan a la economa familiar
Nadie 8%
Un Familiar 49%
Dos Familiares 29%
Tres o cuatro Familiares 13%
790 soles sueldo mensual promedio
El ingreso econmico de las familias es bajo y esto conlleva a la precariedad de vida del miembro con discapacidad. Segn los familiares consultados, en estos hogares el porcentaje de los que no poseen parientes que aporten a la economa del hogar es 8%. Los que cuentan con slo una persona que trabaja son el 49%, 29% con slo dos personas, 9% con tres y 4% con cuatro familiares. Cerca de la mitad de estas familias son mantenidas por un solo miembro, cuyo ingreso promedio es de 790 soles. Esta cantidad calculada para una familia de 5 miembros en promedio no cubrira los gastos mensuales de la manutencin familiar (comida, educacin, salud) y menos an las necesidades adicionales del pariente con discapacidad.
Motivos de la indocumentacin de las personas con discapacidad

El mayor nmero de casos de personas con documentacin personal, son aquellos que presentan deficiencias auditivas, visuales y fsicas. Mientras que aquellos que presentan limitaciones intelectuales, tienen menos posibilidades de ser registrados y poseer algn tipo de documentacin personal. Causas: Desconocimiento de derechos de personas con discapacidad. Escasos recursos econmicos. Desinters de la familia.
778
Cuadro del nivel de solidaridad y respeto hacia las personas con discapacidad segn las familias
Grado de solidaridad en la familia
Poco 10% Nada 4%
A veces 14%
Trato respetuoso
Casi nunca 3% Nunca 2%
Algo 21% Mucho 65% Mucho Algo Poco Nada
Casi siempre 19%
siempre 62%
Siempre A veces
Casi siempre Casi nunca
Tipo de seguro mdico de las personas con discapacidad
Con seguro 37%
Personas con discapacidad con seguro de salud

SIS 20%
Tipo de seguro mdico

Privado 5%
Sin seguro 63%
Essalud 75%
779
ANEXO 2
Cuadros comparativos del grado de instruccin de las personas con discapacidad

Grado de instruccin segn las personas con discapacidad Ninguna / analfabeto Primaria incompleta Primaria completa Secundaria incompleta Secundaria completa Superior tcnica incompleta Superior tcnica completa Superior universitaria incompleta Superior universitaria completa Post grado TOTAL Grado de instruccin segn los familiares de las personas con discapacidad Ninguna / analfabeto Primaria incompleta Primaria completa Secundaria incompleta Secundaria completa Superior tcnica incompleta Superior tcnica completa Superior universitaria incompleta Superior universitaria completa Post grado TOTAL
% 15.0 27,0 12.0 12.0 12.5 5.0 5.0 4.5 6.5 0.5 100.0
% 26,0 31,0 11,0 8,0 9,0 3,0 4,0 2,4 5,0 0.6 100.0
Segn los familiares, del total de personas con discapacidad
15% ACCEDE A LA EDUCACIN SUPERIOR TCNICA O UNIVERSITARIA
9.6% CULMINA SU FORMACIN
5% TIENE TRABAJO CALIFICADO Y REMUNERADO
780
Cuadros comparativos de las ocupaciones de las personas con discapacidad

Ocupacin de las personas con discapacidad Estudia No puede trabajar Busca trabajo Oficio dependiente Empleado Domstico/a TOTAL Ocupacin de las personas con discapacidad segn sus familiares Estudia No puede trabajar Busca trabajo Oficio dependiente Empleado Domstico/a TOTAL
% 11 25 28 26 8 2 100
% 24 34 15 20 5 2 100
Personas con discapacidad

64% no recibe ingreso 36% s tiene ingreso
45% tiene carga familiar
Espacios pblicos de mayor discriminacin hacia las personas con discapacidad

Centro laboral Escuela Transporte Centro de Salud 56% 40% 35% 33%
781
ANEXO 2
Derechos que ms se cumplen A tener documento de identidad A asistir a espectculos culturales y deportivos A la informacin Al libre trnsito A elegir y ser elegido A la propiedad A la participacin social A la participacin poltica A recibir atencin y cuidado en salud A la administracin de justicia A una vida independiente y digna A recibir educacin de calidad A un trabajo digno Derechos que menos se cumplen A un trabajo digno A recibir educacin de calidad A una vida independiente y digna A la administracin de justicia A recibir atencin y cuidado en salud A la participacin poltica A la participacin social A la propiedad A elegir y ser elegido A la informacin Al libre trnsito A asistir a espectculos culturales y deportivos A tener documento de identidad
S se cumple (%) 69 45 37 37 29 28 27 24 21 20 13 11,5 6 No se cumple % 94 88,5 87 80 79 76 73 72 71 63 63 55 31
782
Medios para la difusin de derechos Medios de comunicacin En escuelas Capacitando a padres En centros de salud En campaas de responsabilidad social para empresas Fortaleciendo organizaciones de personas con discapacidad OMAPED: Oficinas Municipales de Atencin a Personas con Discapacidad Gobiernos regionales Mesa de concertacin de lucha contra la pobreza CONADIS
Personas con discapacidad (%) 70 40 30 24 20 28 28 24 20 27
Familiares (%) 74.5 45 36.5 23 18 26 19.5 22 17 21
Instituciones y personas que defienden los derechos de las personas con discapacidad
Instituciones / personas Personas con discapacidad Familiares de personas con discapacidad Dirigentes de organizaciones de personas con discapacidad Mdicos y personal de salud Maestros Autoridades locales y regionales MIMDES CONADIS Jueces y fiscales Periodistas Congresistas Miembros de la Iglesia Polica y FFAA Defensora del pueblo Organismos derechos humanos Comunidad Porcentaje (%) Nada 15 9 16 27 18 49 32 24 67 44 33 21 46 30 23 43 Poco 51 54 54 65 60 47 56 49 30 59 58 56 48 53 56 51 Mucho 34 37 30 8 22 4 12 27 3 6 9 22 6 17 21 6 Total 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100
783
784
ANEXO 2
Valor ponderado Porcentaje 6,3 6,1 5,9 5,7 5,6 5,5 5,3 5 4,2 3,7 3,7 3,5 3,4 3,4 3,3 3,2 3,1 2,8 2,7 2,7 2,5 2,2 2,2 2,1 1,9 1,9 1,9 99,8 412 400 389 377 371 363 349 332 279 245 244 227 225 224 217 209 206 187 179 178 162 147 142 141 126 123 122 6.576
Cmo se puede fortalecer en su regin o localidad la participacin de las familias en el desarrollo de las personas con discapacidad. CONSOLIDADO A NIVEL NACIONAL
N.
Categoras y subcategoras
3.1. 3.2 4.3 5.1 2.1 4.2 3.1 4.1 3.3 6.2 7.2 5.6 5.3 1.2 6.1 5.5 7.1 4.4 5.7. 2.3 5.2 1.1 5.4 2.2 1.3 1.4 1.5
Promoviendo actividades de capacitacn Fomentando organizacin de la comunidad Sensibilizando a familia y comunidad Comprometiendo apoyo de instituciones del Estado Fomentar trabajo Difundiendo informacin a travs de medios Trabajando en conjunto Difundiendo y respetando leyes para discapacitados Promoviendo organizacin y asociacin de discapacitados Promoviendo cumplimiento de derechos Promoviendo la solidaridad Brindando apoyo econmico y asistencial Apoyando acciones de instituciones sociales Fortaleciendo la educacin Difundiendo derechos de discapacitados Creando instituciones para proteger a los discapacitados Promoviendo el buen trato Sensibilizando a organizaciones sociales y autoridades Promoviendo concertacin entre Estado y sociedad civil Promoviendo proyectos de inversin Apoyo y descentralizacin del CONADIS Campaas en instituciones educativas Creando lugares para rehabilitacin Incentivar su trabajo Promoviendo formacin tcnica Educacin para la no discriminacin Construccin de escuelas especiales TOTAL
FUENTE: Consulta Nacional sobre Discapacidad, CEEDIS, Per, 2003
COMISIN DE ESTUDIOS DE DISCAPACIDAD (CEEDIS), CONGRESO DE LA REPBLICA LA EDUCACIN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Centros y programas que atienden a personas con discapacidad (2004)
Centros / Programas Centros especiales Centros Integradores Programas de Intervencin temprana TOTAL
FUENTE: Censo Escolar 2004. Informacin Preliminar
Total 446 3,517 49 1441
Matrcula en escuelas especiales en 2003

Escuela Sistema escolar Escolarizado No escolar. Total Gnero Hombre Mujer Zona Urbano Rural
Pblica Privada TOTAL
19.595 5.077 24.672
3.079 39 3.118
22.674 5.116
13.18 2.904
9.494 22.134 2.212 5.044
540 72 612
27.790 16.084 11.706 27.178
Fuente: Cifras de la Educacin 1998-2003 MED. Elaboracin propia.
785
ANEXO 2
Matrcula educacin especial por gnero. 2003. Total: 27.790

Mujeres 42% Hombres 58%
Matrcula en CEE segn zona. 2003 Total: 27.790

Rural 2%
Urbano 98%
Centros educativos especiales por zona. 2003 Total: 446

Rural 2%
Distribucin de CEE urbanos por zonas geogrficas Total: 437

Selva 8%
Sierra 29% Costa 63%

Urbano 98%
Personas con discapacidad que acceden a Centros de Educacin Ocupacional (CEO) a nivel nacional
Estudiantes Personas con discapacidad que tienen acceso a CEO Estudiantes de CEO 700* 252113 % 0,03% 100% Varones 70% Mujeres 30%
* Cifra aproximativa segn especialistas de la Unidad de Educacin Especial - MED
786
252,113 Estudiantes de CEOs en el 2003 Urbano 94% Varones 35% Rural 6% Mujeres 65%
Slo 5,736 (2.2%) PERSONAS CON DISCAPACIDAD asisten a CEO
Estudiantes integrados en instituciones educativas regulares estatales por tipo de discapacidad

Necesidades educativas especiales
Inicial/primaria
Secundaria
Ocupacional
Estudiantes
Intelectual Visual Auditiva Total
626 300 156 1.082
61 190 40 291
287 37 40 364
974 527 236 1.737
FUENTE: Informe de las DRE remitido a la unidad de educacin especial, 2003.
787
788
ANEXO 2
1988 - 25.515 Auditiva Visual Mltiple Alto riesgo Otros Total (%)
Tabla comparativa: personas con discapacidad por nivel educativo y tipo de discapacidad
Nivel/ modalidad
Intelectual
Inicial 33 1,4 14 64,4 11,5 3,3 4 5,8 2,5 0,7 1 1,3 2,5 11,5 0,2 0,1 0,1 0,1 0,2 5,8 1,5 1,9 2,8 5,8
16
1,6
26 50 2 22 100
Primaria
Secundaria
Ocupacional
Total
Nivel/ modalidad Auditiva Visual Mltiple
2002 - 28.157 Alto riesgo Otros Total (%)
Intelectual
Inicial 30 0,1 17 63,1 10,4 1 1 3,5 0,3 0,2 5,6 1,4
16
3,5
1,9
2,5 1,4 0,3 0,6 2,8
4 1,2 1,3 0,1 6,6
3 5 1,2 0,5 9,7
31 45 3 21 100
Primaria
Secundaria
Ocupacional
Total
FUENTE: Unidad de Estadstica Educativa-MED. Elaboracin: Tovar, T. y Fernndez, P.
Tabla comparativa: personas con discapacidad matriculados en el sistema educativo por tipo de discapacidad y grupos de edad
1998 Auditiva Visual Mltiple Alto riesgo Otros Total
Grupos de edad
Intelectual
0 a 4 5 a 9 10 a 14 15 a 19 20 a 24 25 a 29 30 a 34 35 a 39 40 y ms Total
2002 Auditiva Visual Mltiple Alto riesgo Otros Total
381 3.671 6.261 4.173 1.226 219 326 174 63 16.494
103 753 1.134 726 139 13 12 9 5 2.894
54 194 165 131 108 77 44 36 25 834
198 334 268 73 56 8 8 22 4 971
27 242 568 506 60 9 7 19 3 1.441
338 1.251 941 239 31 55 10 12 4 2.881
1.101 6.445 9.337 5.848 1.620 381 407 272 104 25.515
Grupos de edad
Intelectual
0 a 4 5 a 9 10 a 14 15 a 19 20 a 24 25 a 29 30 a 34 35 a 39 40 y ms Total
964 5052 6313 3200 1849 0 0 0 0 17.378
363 1347 1204 605 136 0 0 0 0 3.655
260 330 245 174 318 0 0 0 0 1.298
316 579 370 174 176 0 0 0 0 1.615
571 120 98 418 5 0 0 0 0 1.149
460 1.474 770 240 118 0 0 0 0 3.062
2.934 8.402 9.000 4.719 2.604 0 0 0 0 28.157
FUENTE: Unidad de Estadstica Educativa-MED. Elaboracin: Tovar, T. y Fernndez, P.
789
ANEXO 2
Matrcula en CEE segn discapacidad 1998-2002

18.000 16.000 14.000 12.000 10.000 8.000 6.000 4.000 2.000 0
Int
1998 ele Aud Vi ctu itiv sua Ml A Ot tip lto l al a r rie le o sg s o
2002
Discapacidades
Intelectual 1998 2002 16.493 17.850 Auditiva 2.896 2.959 Visual 833 1252 Mltiple 971 1371 Alto riesgo 1.441 1759 Otros 2.881 2965
Condiciones materiales de aprendizaje

Servicios bsicos: 93% de los centros educativos que atienden a personas con discapacidad cuentan con servicios bsicos (agua, desage y luz). Terapias: 38% de los centros educativos que atienden a personas con discapacidad cuentan con aulas de terapias de lenguaje, 35% con aulas de terapia fsica, 33% con aulas de estimulacin temprana y 17% con reas de psicologa. Mobiliario: 53% de centros educativos que atienden a personas con discapacidad cuentan con mobiliario en buenas condiciones, 48% regular y 8% lamentable. Materiales: 82% de centros educativos que atienden a personas con discapacidad no dispone de material suficiente. Dotacin de equipos bsicos para 58 PRITE. Servicios de atencin a la diversidad (SAD): al 2004 existen 5: 1, Cusco, 1 Arequipa, y 3 en Lima. 53% centros educativos que atienden a personas con discapacidad cuentan con SAD, e incluyen planta de personal y recursos humanos (psiclogos, asistentes sociales, terapistas, entre otros) Capacitacin: 2500 profesionales capacitados 2004 MED. Los planes
790
de formacin inicial y capacitacin docente en servicio no consideran el tema de educacin inclusiva. Respeto de los derechos de los nios: En 23% de centros educativos que atienden a personas con discapacidad se han registrado casos de acoso sexual o violacin ( por parte de familiares y en algunos casos por parte de personas del centro). Se presume que el nmero de casos es mayor, ya que pocas veces se denuncian.
FUENTES: Situacin de la educacin especial en el Per. Hacia una Educacin de Calidad. Defensora del Pueblo, 1999, Lima, Diciembre 2001. Ministerio de Educacin, 2004
COMISIN DE ESTUDIOS DE DISCAPACIDAD (CEEDIS), CONGRESO DE LA REPBLICA EL DERECHO A LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD: ESTADO DE LA CUESTIN, 2004
791
792
ANEXO 2
Subtipo de discapacidad ms frecuente Discapacidad en la adquisicin del conocimiento Discapacidad no especificada Discapacidad para escuchar el habla Discapacidad para hablar Inespecfico Discapacidad para ponerse la ropa Discapacidad para escucha el hablar Inespecfico Discapacidad para correr Discapacidad para subir escaleras Discapacidad para caminar Discapacidad para agacharse Discapacidad de la funcin del brazo Discapacidad postural: mantener el equilibrio Discapacidad para manipular con los dedos Discapacidad para agarrar Discapacidad para sujetar Discapacidad para mantener posiciones Discapacidad inespecfica de la resistencia Otra discapacidad relativa a la resistencia 6.0 52.0 9.0 19.0 12.0 12.0 9.0 10.0 41.0 23.0 10.0 16.0 16.0 21.0 14.0 29.0 42.0 13.0 23.0 19.0 %
Tipo y subtipo de discapacidades en los pacientes de los establecimientos de salud que prestan servicios de rehabilitacin especializados, 2000
Discapacidad de la conducta: 8.3%
Discapacidad de la comunicacin: 13.0%
Discapacidad del cuidado personal: 9.4%
Discapacidades de la locomocin: locomocin: 37.3%
Discapacidad de disposicin corporal: 18.4%
Discapacidades de destreza: 7.4%
Discapacidad de la situacin: 6.3%
FUENTE: Reporte Estadstico de la Discapacidad en el Per, 1999-2000.
Discapacidades registradas en los pacientes atendidos a nivel nacional en el ao 2002

Nmero No anotaron discapacidad De locomocin De disposicin corporal De la comunicacin Sin capacidad De destreza De la conducta Del cuidado personal De situacin Otras restricciones de la actividad De una determinada aptitud 33.062 31.041 17.488 1.432 9.571 8.745 8.258 8.109 8.086 135 8 % 23,82 22,36 12,60 10,31 6,89 6,30 5,95 5,84 5,82 0,10 0,01
(a) Informacin al 17/10/03. FUENTE: HIS-DIS/OEI-INR.OGE.MINSA
Peso de los tipos de discapacidades en poblacin y en servicios, 1993-2000
INR 1993 28,89 17,25 16,78 13,84 11,57 8,90 2,77
Servicios 2000 13,00 0% 6,30 20% 37,30 40% 8,30 60% 18,40 80% 9,40 7,40 100%
Comunicacin Conducta Destreza
Situacin Disposicin corporal
Locomocin Cuidado personal
FUENTES: a) MINSA-INEI-OPS, 1993, b) NR. Proyecto: Nuevo local del Instituto Especializado de Rehabilitacin, 28/05/2004
793
794
ANEXO 2
Estilos y prcticas no saludables
Violencia social y familiar Desastres Desnutricin Accidentes de trabajo Accidentes de trnsito Alcoholismo y drogas Embarazos de riesgo Salud Mental
Esquema de problemas condicionantes/determinantes de discapacidades
Entornos no saludables: condicionantes y determinantes
Pobreza
Nivel Educativo
Cultura Sanitaria
Intervenciones en Promocin y Prevencin
Riesgos Congnitas
Adquiridas
Enfermedades infecciosas/ Crnicas
Daos Enfermedades
No Atencin Profesional
Atencin Profesional
Informacin sobre coberturas estimadas para personas con discapacidad a nivel nacional, sector salud, 2002-2003
1999 (**) 25.233.880 7.893.158 8.026.977 8.367.078 25.661.690 2000 (**) 2002 (*)
Poblacin nacional
Poblacin estimada que presenta algn tipo de discapacidad (31.28%)
Estimado de pacientes con discapacidad que requieren atencin especializada en servicios de rehabilitacin (12%) 947.179 963.237
1.004.049
Estimado de pacientes con discapacidad que requieren atencin general en servicios de menor nivel (88%) 6.945.979 122.523 117.593 7.063.740
7.363.029 100.389 200.425
Estimado de poblacin atendida en los servicios de rehabilitacin
Estimado del total de atenciones brindadas en los servicios de rehabilitacin
Cobertura estimada de pacientes que requieren atencin especializada en servicios de rehabilitacin 12.9% -
12.2% -
0.1 30.18 55.639 46
Atendidos en el Instituto Nacional de Rehabilitacin
Atenciones brindadas en el Instituto Nacional de Rehabilitacin
Nmero de establecimientos que proporcionan informacin
(a) Informacin HIS/DIS al 17/10/03. FUENTES: (*) Informe del Ministro lvaro Vidal a la CEEDIS, 24/11/2003 (**) INR. Proyecto: Nuevo Local del Instituto Especializado de Rehabilitacin, 28/05/2004
795
ANEXO 2
Demanda potencial general y especializada, y demanda efectiva especializada sobre discapacidad, 2002
Demanda Potencial Especializada (DPE)
Demanda Potencial general
88% del total de personas con discapacidad = 7,363,029 (2002)
12% del total de personas con discapacidad = 1,004,049 (2002)
9.9% de DPE= 100,389
Demanda Efectiva Especializada (Demanda Atendida en el Sector)
FUENTE: MINSA-INR. Reporte estadstico de la discapacidad 1999-2000.
Personas con discapacidad atendidas en servicios de rehabilitacin especializados por subsector, 2000
Subsector MINSA EsSALUD Sanidades de las FF.AA. y FF.PP. Servicios privados Total
FUENTE: INR. Proyecto Nuevo Local, 2004.
2000 N. 73.203 39,5 4.799 91 117.593 % 62,3 33,6 4,1 0,1 100
796
Demanda atendida por el INR por niveles de ingreso 2003
Pobres extremos
33 57 10
Pobres no extremos
No pobres 0 10
20
30 Porcentajes
40
50
60
FUENTE: INR. Respuestas al pliego de preguntas de la CEEDIS 2003.
Personas con discapacidad entrevistadas en audiencias pblicas segn seguro mdico. 2003
Caractersticas generales Auditiva (sordera) Visual (ceguera) Sordoceguera Fsica Intelectual (retardo mental) Sndrome Down Autismo Parlisis cerebral Esquizofrenia Depresin crnica Otro trastorno psiquitrico Otras (especifique) Promedio No tiene Essalud 60.8 69 58.3 66.3 53.6 59.4 66.7 65.6 63.6 77.8 81 65.1 66 24.8 26.1 36.1 27.4 27.2 18.8 16.7 18 22.7 11.1 9.5 24.5 22 Privado 1.8 1.9 0 2.1 2 3.1 16.7 4.9 0 5.6 9.5 1.9 4 SIS 12.6 3.1 5.6 4.2 17.2 18.8 0 11.5 13.6 5.6 0 8.5 8 Total 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100
FUENTE: Audiencias Pblicas por la Inclusin. CEEDIS 2003.
797
ANEXO 2
Atendidos en servicios de rehabilitacin del sector salud, 2000

Ica 0% Cajamarca (SR IV) 1% Tacna 0% Resto de Regiones 2% Lima-Callao 81%
Piura 1% Arequipa 1% Lambayeque 1% La Libertad 4% Ancash 5%
Cusco 4%
Lima-Callao Cusco Lambayeque Piura Tacna Resto de Regiones
Ancash La Libertad Arequipa Cajamarca (SR IV) Ica
FUENTE: Elaboracin consultor Arroyo, J. en base a: MINSA-INR. Reporte Estadstico de la discapacidad 1999-2000.
Peso de las especialidades mdicas afines a rehabilitacin (agosto 2004)

Psiquiatra 3% Ortopedia y Traumatologa 4%
Oftalmologa 4%
Neurologa 2% Medicina Fisica y Rehabilitacin 1% Otras especialidades 86% Geriatra 1%
FUENTE: Elaboracin consultor Arroyo, J. en base del reporte sobre mdicos registrados CMP.
798
Razones para no consulta de la poblacin enferma o accidentada, 2000

Razones de no consulta Dificultades econmicas Falta de credibilidad en la medicina* No consult por que no fue necesario No existe servicio de salud cercano Otros motivos Total 53.0 38.3 10.7 4.9 7.0 rea Urbana 55.8 32.4 14.4 0.7 11.0 Rural 50.1 44.6 6.7 9.5 2.7
(*) Comprende : Preferencia a remedios caseros, falta de confianza y no creer en la medicina moderna. FUENTE: INEI, ENAHO-IV 2000
Motivos principales de no atencin mdica de la demanda sentida en salud mental en la poblacin de Lima Metropolitana y Callao
No me beneficiara Falta de confianza No saba dnde ir Motivos de no consulta a centro asistencial Duda de manejo por mdicos
No tena dinero
Total
59.4%
43.4%
36.9%
30.8%
24.3%
24.0%
19.3%
FUENTE: IESMD-N, 2002.
Por vergenza
Que lo deba euperar solo
799
ANEXO 2
En 2002 el gobierno peruano decidi replantear la gestin de la cooperacin internacional promoviendo una visin estratgica asociada a la lucha contra la pobreza y al fortalecimiento de la democracia. El Gobierno del Per hizo pblica la decisin de crear la Agencia de Cooperacin Internacional, APCI. El desarrollo de una visin estratgica y de instrumentos modernos de gestin de la cooperacin internacional constituyen un importante desafo para el Per y una exigencia de los tiempos. Principales donantes
2001 453 94% 0,9% 319 2001 0 0 2002 491 93% 0,9% 681 2002 26,7 2.050 1 Estados Unidos 188 2 Japn 160 3 Alemania 70 4 Reino Unido 46 5 Espaa 36 6 Holamda 34 7 Unin Europea 19 8 Suiza 10 9 Canad 9 10 Francia 8 Total (M de u$s) 590
Ingresos AOD
COOPERACIN HORIZONTAL: Mxico, Chile, Argentina, Brasil y Colombia.
800
801
ANEXO 2
INFORMES PRESENTADOS POR LOS REPRESENTANTES DE CONSEJOS NACIONALES Y COMISIONES DE DISCAPACIDAD DE LATINOAMRICA II REUNIN DE RIICOTEC - Quito, julio 2004 1 Consejo Nacional Para la Integracin de la Persona con Discapacidad (CONADIS). Acciones Ejecutadas y Previstas por el Ao Iberoamericano de las Personas con Discapacidad Contenido Declaracin del Ao Iberoamericano Lineamientos del ao 2004 Actividades para el ao 2004 Lineamientos Ao 2004 Descentralizacin Disear una estrategia de desarrollo a travs del fortalecimiento regional y local. Participacin Generar espacios nacionales de participacin activa de las personas con discapacidad en las decisiones que les competen. Desarrollo de capacidades Promover el desarrollo de capacidades de las personas con discapacidad generando el incremento de oportunidades educativas y laborales con estrategias de articulacin multisectorial.
1
802
Principales actividades ao 2004 nfasis en la Instalacin de COREDIS Y OMAPED a nivel nacional (Ley 28164). Fortalecimiento en la gestin en materia de Discapacidad a responsables de COREDIS Y OMAPED. Encuentros Macro Regionales con las organizaciones de personas con discapacidad, en: Trujillo, Huancavelica, Cajamarca, Hunuco, Lima, Arequipa, Cuzco, Iquitos. Fortalecimiento organizacional, gerencial, participacional y de vigilancia, a las personas con discapacidad y sus organizaciones. II Encuentro Nacional de Jvenes con Discapacidad (junio). II Encuentro Nacional de Mujeres con Discapacidad (noviembre). Mesas de Concertacin para el Empleo de pcd. Formacin de capacidades tcnico-productivas y gerenciales a las personas con discapacidad mediante equipos itinerantes Descentralizados. Ejecucin y seguimiento al Plan de Igualdad de Oportunidades para personas con discapacidad 2003-2007. Supervisin y vigilancia del cumplimiento de la N Ley 27050 y normas conexas. Actividades promocionales y concertadoras para la generacin de ingresos econmicos a las personas con discapacidad a travs de su incorporacin al mercado laboral dependiente e independiente. Principales actividades ao 2005 Acciones de sensibilizacin social localizada y general que permita la incorporacin del enfoque discapacidad y el respe
803
ANEXO 2
to a los derechos y oportunidades de las personas con discapacidad, respectivamente. Lineamientos de poltica, normatividad y reglamentacin que complementen y/o mejoren las polticas actuales en materia de discapacidad. Medios virtuales y reales de comunicacin permanente con las personas con discapacidad y sus organizaciones (Programa Radial SIN BARRERAS, boletn electrnico mensual, dos spots de televisin etc.) Otras actividades III Taller Interno de Gestin Institucional (abril) Lanzamiento del sistema de subttulos ocultos por el Canal del Estado en cumplimiento de la Ley N. 27471 (junio) Eleccin de representantes de jvenes con discapacidad ante el Consejo de Participacin de la Juventud (junio) Taller Subregional de Polticas Pblicas sobre Educacin Inclusiva (junio) Seminario Derechos Humanos, Familia y Niez con discapacidad (junio) Capacitacin a 20 promotores con discapacidad en prevencin, sensibilizacin de la violencia familiar y sexual. (julioagosto) Sptimo Concurso Nacional Escolar Educacin es Inclusin (agosto hasta el 31 de octubre) Primer Concurso Nacional de Proyectos de organizaciones de personas con discapacidad (octubre) Talleres de prevencin de desastres (primeros auxilios, prevencin de incendios, actuacin en caso de sismo)- agosto
804
Actividades por el da nacional de la persona con discapacidad 16 de octubre- cena de gala y otros Realizacin del Censo poblacional 2004 (Noviembre) por parte del INEI en con el asesoramiento de CONADIS contactenos@conadisperu.gob.pe www.conadisperu.gob.pe
805
806
ANEXO 2
Forma de Gobierno: Repblica presidencialista Extensin: 48 734 km Densidad: 189 hab. por km (est. 2003) Poblacin: 9 219 800 hab. (est. 2003) Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Composicin tnica: Mestizos 73%, europeos 16%, afroamericanos 11% Rango Nivel Rango Puntuacin 85 3,0 (entre 159 pases) (10, altamente transparente - 0, altamente corrupto) 95 Medio (1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano) Clasificacin Clasificacin Valor 78 40 0,527 (a mayor disparidad entre los gneros, menor IDG en relacin al IDH) (participacin activa de las mujeres en la vida econmica y poltica) (si es superior al 0,8 -de 1- falta mucho camino por recorrer para lograr la plena participacin de la mujer en la sociedad) Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 28,6 <2 <2 14,6 15,6 14 5 ndice de Desigualdad 10% ms rico respecto del 17,7 10% ms pobre 20% ms rico respecto del 10,5 20% ms pobre Coeficiente de Gini 47,4 110 207 36,4 ... ... Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 Salud (% del PIB) - 2001 Gasto militar - 2002 Total servicio deuda externa - 2002 2,4 2,2 ... 3,1
REPBLICA DOMINICANA
MARCO NORMATIVO

l l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada

Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Moderamente inclusivo Protecciones pobres o ausentes Protecciones bsicas o adecuadas
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Instituto Nacional de Discapacidades.
807
ANEXO 2

Fuente Censo Encuesta Gallup-Hoy Ao 2002 2002 Definicin utilizada Deficiencia Deficiencia 25% de los hogares Tasa de prevalencia Observaciones
808
La Repblica Dominicana ha debatido y consensuado con la comunidad de donantes las prioridades nacionales a ser atendidas con recursos de cooperacin. En este contexto, uno de los intereses del Gobierno es la reforma y modernizacin del Estado, con la doble finalidad de profundizar en la democracia y el respeto a los derechos humanos y de construir una institucionalidad ms favorable al desarrollo econmico y humano del pas Ingresos AOD
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 62 72% 0,3% 263 2000 8,4 2.120 2001 108 82% 0,5% 311 2001 8,5 2.320 2002 157 80% 0,8% 354 2002 8,6 2.320 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Japn Estados Unidos Espaa Unin Europea Reino Unido Alemania Francia BID Holanda Luxemburgo 48 46 28 26 13 10 6 5 2 1 185
Total (M de u$s)
La Repblica Dominicana tiene varios acuerdos de cooperacin tcnica entre pases en desarrollo firmados. Se destacan los proyectos con fondos del Banco de Desarrollo Econmico y Social de Venezuela, el Acuerdo Integral de Cooperacin Energtica firmado tambin con el Gobierno venezolano y el Plan Integral de Socializacin pactado con Mxico. Chile y Repblica Dominicana tambin tiene vigentes sus acuerdos de cooperacin horizontal especialmente en las eas de polticas pblicas y desarrollo social, modernizacin del Estado, gobernabilidad y democracia, fomento productivo, medio ambiente y relaciones internacionales e integrales.
809
810
ANEXO 2
El CONADIS en Repblica Dominicana aplic un programa de acciones especiales con motivo del ao iberoamericano de la discapacidad. Principales acciones 1. PROYECTO DE SENSIBILIZACIN Y PREVENCIN DE DISCAPACIDAD EN ESCOLARES DEL NIVEL SECUNDARIO
Este importante proyecto abarc unos 5.000 estudiantes de 20 escuelas pertenecientes a la zona urbana, los escolares participantes tenan edades comprendidas entre 16 y 27 aos. Se ejecut a travs de charlas sobre tres aspectos fundamentales: Conocimientos generales sobre discapacidad. Prevencin de discapacidad Sensibilizacin sobre el trato a personas con discapacidad. El xito del mismo, se midi al verificarse con la motivacin que los estudiantes participaron en sus charlas a travs de sus preguntas e inquietudes sobre los aspectos relacionados con los temas, as como su inters de integrarse a una RED DE COLABORACION A FAVOR DE LA DISCAPACIDAD.
1
811
ANEXO 2
2.
PROYECTO DE ASISTENCIA LEGAL A RECLUSOS CON DISCAPACIDAD
En Repblica Dominicana las debilidades del sistema penitenciario produce la sobrepoblacin carcelaria, y la lentitud en la aplicacin oportuna de los procesos judiciales, esto afecta generalmente a toda la poblacin que se encuentra en esta situacin, pero de manera especial a los sectores ms vulnerables como es el caso de las personas con discapacidad. Esta es la razn por la cual brindamos asistencia legal reclusos con discapacidad. La aplicacin de esta iniciativa nos ha permitido localizar entre otras cosas las personas sordas que fueron procesadas judicialmente sin que se cuente con la asistencia de un interprete de seas, as como detectar entre todos los reclusos con discapacidad el grupo de personas amputadas. 3. PROYECTO PARA LA IDENTIFICACION LEGAL A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Las limitaciones propias de las personas con discapacidad produce que en muchos casos sus hijos no cuenten con documentos de identificacin legal. Esta situacin no solo les crea dificultades en su infancia, como es el caso de problemas de insercin educativa, sino que en su adultez le limita en el ejercicio de su ciudadana. El proyecto que busca corregir esta situacin abarca diferentes componentes, tales como: a) b) c) Orientacin a tutores. Gestin de documentos. Orientacin a los afectados.
812
4.
CONFORMACIN DE SUB-CONSEJOS PROVINCIALES
Lograr la participacin activa de los sectores locales en la implementacin de iniciativas que favorezcan a las personas con discapacidad ha sido uno de los logros ms importante que este ao desarrolla el CONADIS. Una alternativa para esta situacin: Para este fin se dise y se comenz a aplicar la conformacin de subconsejos provinciales, los cuales consisten en estructuras locales que integran a las principales instituciones pblicas y privadas existentes en el nivel local, logrando con ello un aceptable grado de descentralizacin en la aplicacin de los programas propios de la institucin. 5. FORTALECIMIENTO DE LA APLICACIN DE LA LEY 42-2000, LEY GENERAL SOBRE DISCAPACIDAD
Esta accin se ha venido logrando con la colaboracin de la Cmara de Diputados y ms concretamente de la Comisin de los Derechos Humanos de esta, ya que Repblica Dominicana an no cuenta con un instrumento como el Defensor del Pueblo, que sera el idneo para estos fines, especialmente en lo referente a los Derechos Humanos de las personas con Discapacidad. La ley general sobre discapacidad: Con el propsito de fortalecer la aplicacin de la ley 42-2000 se realiz un amplio programa de difusin pblica sobre los contenidos de este instrumento legal a favor de las personas con discapacidad. Para esto se agot una amplia jornada de contactos con medios de comunicacin, instituciones pblicas y privadas, as como personalidades destacadas de la sociedad.
813
ANEXO 2
6.
LOGROS EN MATERIA DE SALUD
Hemos implementado amplios programas de carcter preventivo basados en acciones como: a) Campaas de vacunacin masiva con la que se han erradicado por completo enfermedades que pudieran producir discapacidad. Identificacin y registro en todos los centros de salud pblicos y privados de todas las madres con riesgos biolgicos de producir nacimientos de nios con discapacidad.
b)
En el aspecto de la asistencia a las personas con discapacidad debemos resaltar el fortalecimiento de los programas de entrega de ayudas financieras, en medicamentos, atenciones mdicas, donaciones de prtesis, sillas de ruedas, andadores, muletillas, entre otras dirigidas a la rehabilitacin de los afectados. 7. ENTRE LOS PLANES Y PROYECTOS ELABORADOS PARA ESTE AO 2004 AN NOS QUEDAN PENDIENTES LOS SIGUIENTES a) Registro Nacional de personas con discapacidad. Con el mismo perseguimos hacer un registro nacional que nos permita saber el nmero, ubicacin y situacin general de las personas con discapacidad en Repblica Dominicana, este registro ser sin dudas un instrumento de gran importancia en lo que se refiere a la prevencin de discapacidades. b) Continuacin de la conformacin de sub-consejos provinciales a nivel de todos los departamentos existentes en la Repblica Dominicana, fortaleciendo de esta forma todo el proceso participativo y de descentralizacin.
814
Repblica presidencialista 19,18 hab. por km (est. 2004)
URUGUAY
Forma de Gobierno: 176 215 km Extensin: 3 399 438 hab. (est. 2004) Densidad: Poblacin: Idioma oficial: Espaol Idioma nativo no oficial: Origen europeo 88% Composicin tnica:
46 Alto
(1, mayor desarrollo humano - 177, menor desarrollo humano)
ndice de Pobreza Humana (IPH) Clasificacin Valor (%) 2 3,6 Poblacin bajo el umbral de la pobreza de ingresos (%) USD 1 diario USD 2 diarios Umbral de la pobreza nacional 1990-2002 1990-2002 ... <2 3,9 4,4 2,3 2 5
280 193 119,0 0,2 276
Prioridades del Gasto Pblico Educacin (% del PIB) 1999-2001 2,5 Salud (% del PIB) - 2001 5,1 Gasto militar - 2002 1,7 Total servicio deuda externa - 2002 10,6
815
816
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
l l l l l l l l l l ratificacin, adhesin o sucesin firma an no ratificada (detalles: Captulo 3 y Anexo 5) Ratificada Categora: Servicios de salud y vivienda Comunicacin Moderamente inclusivo Algunas protecciones bsicas Algunas protecciones bsicas
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Algunas protecciones bsicas Educacin y empleo Protecciones pobres o no existen Accesibilidad Protecciones pobres o no existen
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Comisin Nacional Honoraria del Discapacitado.

Fuente CECH Ao 1991-1993 Definicin utilizada Funcionamiento Tasa de prevalencia 4% Observaciones Encuesta Continua de Hogares (ECH) Encuesta sobre Estilos de Vida y Salud (ENEVISA) Mdulo especial de la ECH
ENEVISA
1999
Funcionamiento
8%
Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad
2003-2004
Funcionamiento
11%
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICA (INE). ENCUESTA NACIONAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD, 2003-2004
Mdulo anexado a la Encuesta Continua de Hogares.
Incorporado durante 12 meses (septiembre 2003 a agosto 2004).
Se visit 18.300 hogares encuestndose a 56.000 personas.
817
ANEXO 2
La prevalencia de la discapacidad alcanza al 7.6% de la poblacin total residente en hogares particulares urbanos de localidades de 5.000 o ms habitantes (aproximadamente un 82% de la poblacin total del pas). En cifras absolutas la poblacin con al menos una discapacidad se estima en 210.400 personas. Las grandes reas geogrficas no acusan diferencias significativas en cuanto a la prevalencia (7.7% para Montevideo y 7.5% para el Interior Urbano).
Prevalencia de la discapacidad
7,6%
< de 65 49%
65+ 51%
92,4%
Poblacin de 65 y ms aos
25%
El sexo y la edad marcan comportamientos diferenciales. La prevalencia de la discapacidad en la poblacin total de mujeres es superior a la de los varones: 8.2% contra 7%. Sin embargo al considerar la edad, la poblacin masculina menor de 30 aos presenta mayor incidencia de la discapacidad que la poblacin femenina de esas mismas edades, situacin que se equilibra entre los 30 y 49 aos para luego revertirse en las edades adultas mayores.
818
Prevalencia de la discapacidad por edad y sexo
65+
22,5 8,8 9,2 4,1 3,6 3,6 -20 -10 0 4,1 2,4 2,6 10 20
25,9
50-64
30-49
Hombres
Mujeres
15-29
menos de 15
-30
30
Distribucin de la poblacin con discapacidad por edades menos de 15

9,2%
15-29 8,7% 30-49 12,9%
65+ 50,8% 18,4% 50-64
Distribucin de la poblacin con discapacidad segn tipo de discapacidad

De las personas que declaran al menos una discapacidad el 57% son mujeres. Esta predominancia femenina se acenta en la poblacin montevideana (60%), mientras que en en Interior Urbano es significativamente menor (54%).
819
ANEXO 2
La mayora de la poblacin con discapacidad (66%) padece una sola discapacidad, en tanto el 34% presenta dos o ms discapacidades. Este porcentaje se mantiene independientemente del sexo y del rea geogrfica considerada. Respecto a la discapacidad declarada como principal, el mayor porcentaje (31,3%) refiere a las dificultades para caminar, ya sea el no caminar o el tener limitaciones para movilizarse. En orden de importancia le siguen la visin (ceguera o limitaciones para ver) y la audicin (sordera o limitaciones para or) que representan el 25% y el 13,6% respectivamente.
Principal discapacidad
habla brazos /manos otro relacionamiento aprendizaje audicin visin caminar
2,4 5,3 5,4 6,2 10,9 13,6 25 31,3 0 5 10 15 20 25 30 35
Origen de la principal discapacidad

60 50 40 30 20 10 0 25,2 17,5 13 6,6 1,4 1 13,2 20,7 47,2 54,2
cim na
to ien
ad ed rm e f en
ac
en cid
te v en c eje
ien im
to
otr
hombres
mujeres
820
En cuanto al origen de la discapacidad declarada por las personas como principal, ms de la mitad (51,2%) considera que la misma se origina en una enfermedad y el 20,8% la considera de nacimiento. El 17,5% atribuye su origen al envejecimiento y un 9,4% como secuelas de accidente. Necesidades de Ayuda Desplazarse fuera del hogar = 40% Cuidarse a s mismo = 21,1% Integrarse al aprendizaje = 20,7% Relacionarse con los dems = 15.6% Desplazarse dentro del hogar = 15,5% De las personas que declaran necesitar ayuda y no recibirla los mayores porcentajes se dan respecto a la integracin al aprendizaje (15,1%). Relacionamiento con los dems (9,6%) Desplazarse fuera del hogar (8%) Desplazarse dentro del hogar (5,2%) Cuidarse a s mismo (5,1%) Considerando las edades entre 4 y 15 aos que abarcan el ciclo primario con educacin inicial y el secundario bsico, el porcentaje de poblacin con discapacidad que asiste a un establecimiento educativo (88,0%) es siete puntos porcentuales menor que el registrado para la poblacin sin discapacidad. Solamente la quinta parte de la poblacin con discapacidad de 14 aos o ms aos participa en el mercado de trabajo. Su tasa de actividad es muy baja en relacin a la poblacin sin discapacidad (19,6% contra 62,4%). Las diferencias de gnero en la participacin en la actividad econmica se acentan. Mientras en los hombres la tasa de actividad de los que presentan discapacidad es 184% menor que los que no la presentan, en las mujeres dicho porcentaje se eleva al 244%.
821
ANEXO 2
Solamente un 16,5% de la poblacin con discapacidad econmicamente activa est empleada, porcentaje que contrasta con el observado para la poblacin sin discapacidad (53,4%). Dichos porcentajes se mantienen prcticamente invariables tanto para Montevideo como para el Interior Urbano. El desempleo no es una variable notoriamente discriminante entre las poblaciones con y sin discapacidad. Mientras en la primera registra una tasa de 16% para la segunda es de 14,3%. Las diferencias de gnero son menores entre la poblacin con discapacidad desempleada que entre la poblacin sin discapacidad en estas mismas condiciones. La diferencia entre las tasas de desempleo de hombres y mujeres con discapacidad es de 5,3 puntos mientras la correspondiente a la poblacin sin discapacidad es de 7 puntos. Al igual que para la poblacin total la cobertura de salud para la poblacin con discapacidad es casi universal alcanzando al 99%. En relacin a los centros de asistencia el sector pblico (MSP u Hospital de Clnicas) atiende casi la mitad de la poblacin con discapacidad, las Mutualistas dan atencin al 42%, en tanto que el 9% se atiende en otros centros. La quinta parte de los hogares particulares en localidades de 5.000 o ms habitantes tiene entre sus integrantes al menos una persona con discapacidad. Es algo superior para el Interior Urbano (21,4% contra 20,1% para Montevideo). El 18,2% son hogares que albergan personas con una discapacidad; con dos personas, el 11%; y, con tres o ms, un 1%.
822
La cooperacin internacional constituy un significativo aporte durante los primeros aos de la transicin democrtica en Uruguay, iniciada el 1. de marzo de 1985. Los fondos procedentes de fuentes multilaterales y bilaterales, as como de ONGs y fundaciones de los pases desarrollados, contribuyeron a los esfuerzos nacionales para asegurar la estabilidad institucional, iniciar las reformas imprescindibles y avanzar en los niveles de desarrollo econmico y social. A mediados de la dcada de los 90, estos aportes fueron decreciendo y se concentraron en pocas fuentes externas, principalmente multilaterales para los programas de ajuste estructural. Los programas de cooperacin no reembolsable al irse restringiendo, dieron paso a la apertura de lneas de crdito en condiciones favorables. Segn las estadsticas ms actuales que maneja el Banco Mundial, la ayuda per cpita a Uruguay en dlares corrientes pas de 10,5 en 1997, a 5,2 en 2000 y 4,6 en 2001. (ICD) Principales Ingresos AOD donantes
Ingresos AOD neta Participacin bilateral AOD Neta / PIB Flujos privados (u$d M) Referencia pas Poblacin (millones) PIB per capita (u$d) FUENTE: SEGIB 2000 17 83% 0,1% 285 2000 3,3 6.600 2001 15 75% 0,1% 317 2001 3,4 6.000 2002 13 74% 0,1% 259 2002 3,4 4.370 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Japn Alemania Francia BID Unin Europea Israel Espaa UNTA UNICEF Estados Unidos 7 4 3 2 2 2 2 1 1 1 25
Total (M de u$s)
La cooperacin horizontal o cooperacin tcnica entre pases en desarrollo (CTPD), permite la movilizacin e intercambio de recursos humanos, tcnicos, financieros y materiales, de experiencias y tecnologas apropiadas en pases con realidades nacionales similares y se financia bajo criterios de costos compartidos.
823
824
ANEXO 2
PROYECTO: TCNICAS DE REHABILITACIN PARA NIOS CON DFICIT MOTRIZ. Contraparte local: Hospital Pereira Rossel Cooperacin tcnica bilateral aprobada en la Reunin de la VI Comisin Mixta del Programa Hispano-Uruguayo de cooperacin tcnica entre ambos pases: AECI (Espaa) y OPP (Uruguay), celebrado en Montevideo, el 11 de octubre de 2001. OBJETIVOS GENERAL Necesidad de integrar al hospital y al pas en el uso de la hidroterapia, tcnica de grandes respuestas en la rehabilitacin infantil, de comprobado xito en Europa. ESPECFICO Tratamiento y solucin de los problemas de salud identificados, atender a los pacientes infantiles de ms bajos recursos, apoyar a la comunidad infantil en la identificacin de sus problemas de salud y prevencin de la salud materno infantil.
1
825
ANEXO 2
Actividades desarrolladas En noviembre de 2003 se llevaron a cabo en el Centro Hospitalario Pereira Rossell: 1) 1) 2) 1) 3) 1) Expertos Las actividades 1 y 2 que refieren al mtodo Ponseti fue dictado por el Dr. Jos Antonio Morcuende, mdico ortopedista espaol que actualmente trabaja en Estados Unidos junto al Prof. Dr. Ignacio Ponseti. La actividad 3 sobre discapacidades motrices estuvo dictada por la Dra. Inmaculada Ramos y el Dr. Andrs Conejero, ambos doctores pertenecen al Hospital Virgen Macarena de Sevilla-Espaa. Comentarios Sobre las actividades 1 y 2, puesta a punto de la metodologa, asistieron 50 traumatlogos Qu se espera? Descenso de las intervenciones quirrgicas como consecuencia de una mejor aplicacin del mtodo Ponseti, basado en la colocacin de yesos y la manipulacin manual. Con relacin a la actividad 3 Discapacidades motoras deteccin e intervencin precoz, asistieron 110 tcnicos vinculados con la rehabilitacin infantil. Un 95% de los encuestados consider el curso excelente. Conferencia sobre Pie zambo. Fundamentos y resultados del Mtodo de Ponseti. Curso Tratamiento de Pie Bot congnito: metodologa de Ponseti. Curso terico-prctico sobre discapacidades motrices, deteccin e intervencin precoz.
826
El Curso foment la integracin entre las distintas disciplinas. Enfatizaron en la calidad del material cientfico y audiovisual. Temario Valoracin del desarrollo psicomotor y signos de alerta. Prevencin y atencin temprana. Unidad de rehabilitacin infantil. Escalas de valoracin funcional en rehabilitacin infantil. Tratamiento rehabilitador de la parlisis cerebral. ACTIVIDADES A SER EJECUTADAS Dos propuestas a ser ejecutadas en este ao 2004, ambas propuestas ya han sido aprobadas por el Ministerio de Salud Pblica. CNHD Y CASA GARDEL Curso en tcnica de rehabilitacin para nios con dficit osteoneuro-muscular por medio de la hidroterapia. Trabajo en sala de psicomotricidad, como tratamiento previo al de aguas calientes (38). Dirigido a capacitar a nivel nacional aproximadamente a 30 profesionales: mdicos, fisiatras, traumatlogos, fisioterapeutas, profesores de educacin fsica, psicomotricistas. A desarrollarse en las instalaciones de CASA GARDEL. Han aumentado las instituciones que poseen piscinas climatizadas y que pueden atender bebs, nios y jvenes.
827
ANEXO 2
JUSTIFICACIN Aproximadamente un 10% de la poblacin en Uruguay sufre de algn tipo de discapacidad. En el Uruguay no existe capacitacin en el rea hdrica, siendo necesario recurrir al exterior y pases del Cono Sur. Por ltimo, los padres tambin pueden integrarse apoyando la rehabilitacin de sus hijos y contribuir as al logro de una mejor calidad de vida. CENTRO HOSPITALARIO PEREIRA ROSSELL Asistencia Tcnica para la creacin de un registro informatizado de los casos atendidos en las policlnicas de parlisis cerebral y de seguimiento de nios con riesgo neurolgico. Creacin de una pgina web destinada a la prevencin de discapacidades en los nios nacidos en Uruguay. Curso formativo para el mantenimiento y actualizacin de ambos servicios. Asistencia de un Neuropediatra a un curso en Pisa-Italia, para la formacin en la tcnica de evaluacin neurolgica mediante los movimientos generales. JUSTIFICACIN Estn en funcionamiento dos policlnicas: Parlisis cerebral. Riesgo neurolgico. Se logr la intervencin precoz disminuyendo el nmero y gravedad de las secuelas en muchos de los nios que entraron al seguimiento. Es una experiencia sin antecedentes en el pas.
828
VENEZUELA
Democracia participativa Forma de Gobierno: Extensin: 916 445 km 28 hab. por km (est. ONU 2003) Densidad: Poblacin: 25 699 000 hab. (est. ONU 2003) Idioma oficial: Espaol Arauco, caribe, guajiro... Idioma nativo no oficial: Mestizos, de origen europeo, afroamericanos, indgenas americanos Composicin tnica:
113 256 50,6 0,4 193
... 3,7 1,4 7,9
829
830
ANEXO 2
MARCO NORMATIVO
Sancionada ley aprobatoria (2005) Categora: Servicios de salud y vivienda Moderamente inclusivo Algunas protecciones bsicas
Tarjeta de calificacin de Pas - Informe Regional de las Amricas 2004 CIR/IDRM Marco normativo Protecciones bsicas adecuadas Educacin y empleo Algunas protecciones bsicas
Organismo gubernamental responsable de discapacidades: Consejo Nacional para la Integracin de la Persona Impedida (CONAPI). Comisin Intersectorial para el Desarrollo de la Atencin Integral a las Personas con Discapacidad.

Fuente Censo Ao 2001 Definicin utilizada Deficiencia Tasa de prevalencia 3,9 Observaciones
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICA (INE). CARACTERIZACIN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD. CENSO 2001
Personas con alguna discapacidad, segn grandes grupos de edad. Censo 2001
25,00 20,00
Porcentaje
15,00 10,00 5,00 0,00 Menores de 15
Total discapacidad Discapacidad registrada Otra
De 15 a 65 aos
65 y ms aos
Grupos de edad
831
ANEXO 2
Personas con alguna discapacidad, segn rea de residencia. Censo 2001
3,50 3,00 2,50
Urbano Rural
Porcentaje
2,00 1,50 1,00 0,50 0,00 Total discapacidad Discapacidad registrada Discapacidad Otra
Personas con alguna discapacidad, segn parentesco con el jefe del hogar. Censo 2001
1,60 1,40 1,20
Porcentaje
1,00 0,80 0,60 0,40 0,20 0,00
7 Parentesco
10
11
12
13
832
Poblacin con alguna discapacidad, segn situacin conyugal. Censo 2001

2,00
porcentaje
1,50 1,00 0,50 0,00

Unido Casado Soltero
Separado
Divorciado
Viudo
Situacin conyugal
Personas con alguna discapacidad, segn alfabetismo. Censo 2001

3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Total discapacidad
ALFABETA ANALFABETA
Porcentaje
Discapacidad registrada
Otra
Discapacidad
833
ANEXO 2
Poblacin con alguna discapacidad, segn nivel educativo. Censo 2001
2,50 2,00
porcentaje
1,50 1,00 0,50 0,00 1 2 3 4 5 6 7 8 9
Ninguno
Bsica/Primaria
Nivel educativo
Poblacin con alguna discapacidad, segn situacin en la fuerza de trabajo. Censo 2001
2,50
Total discapacidad
2,00
porcentaje
Discapacidad registrada Otra
1,50 1,00 0,50 0,00 1 2
Exclusin Incapacitado jubilado
Situacin
834
Poblacin con alguna discapacidad, segn rama de actividad econmica. Censo 2001
0,70 0,60 Total discapacidad 0,50
Porcentaje
Discapacidad registrada Otra
0,40 0,30 0,20 0,10 0,00
Rama de actividad
Poblacin con alguna discapacidad, segn categora ocupacional. Censo 2001

0,90 0,80 0,70
Porcentaje
0,60 0,50 0,40 0,30 0,20 0,10 0,00 1 2 3 4 5 6 7 8 Categora ocupacional
835
ANEXO 2
Segn el tipo de discapacidad la cifra supera a la poblacin de discapacitados porque los individuos pueden poseer ms de una discapa-
cidad. Poblacin de individuos con discapacidad

Retardo mental Discapacidad asociada a extremidades inferiores Posee sordera Discapacidad asociada a extremidades superiores Sufre de ceguera Otro tipo de discapacidad Total 9,23% 7,28% 3,65% 3,53% 3,09% 73,22% 100,00% 85,994 67,801 34,026 32,857 28,756 682,083 931,517
De la poblacin de individuos con discapacidades totales (249.434)

Retardo mental Discapacidad asociada a extremidades inferiores Padece sordera Discapacidad asociada a extremidades superiores Sufre de ceguera 34,48% 27,18% 16,34% 13,17% 11,53%
836
Venezuela considera a la cooperacin internacional como el medio ms conveniente para fortalecer los vnculos entre los pases y, contribuye a hacerla efectiva mediante frmulas prcticas para la solucin de problemas que afecten el bienestar de los pueblos. Para Venezuela la Cooperacin Tcnica entre Pases en Desarrollo (CTPD), es una herramienta complementaria a los esfuerzos nacionales que permite la adquisicin y transferencias de conocimientos y tecnologas en consonancia con la estructura socioeconmica de los pases cooperantes y puede ejecutarse al amparo de un convenio formal de gobierno a gobierno.
Ingresos AOD
Espaa Estados Unidos Unin Europea Alemania Francia Japn ACNUR: UNHCR UNTA BID Canad 15 11 7 6 4 3 2 1 1 1 51
Total (M de u$s)
De acuerdo con los informes del Ministerio de Relaciones Exteriores, Venezuela tiene convenios de cooperacin tcnica horizontal firmados con Argentina, Brasil, Bolivia, Colombia, Chile, Cuba, Ecuador, El Salvador, Nicaragua, Per, Panam, y Repblica Dominicana. Sobresalen los sectores de la salud y el deporte.
837
838
ANEXO 2
INFORMES PRESENTADOS POR LOS REPRESENTANTES DE CONSEJOS NACIONALES Y COMISIONES DE DISCAPACIDAD DE LATINOAMRICA II REUNIN DE RIICOTEC - Quito, julio 2004 1 De la mano del Presidente de la Repblica Bolivariana de Venezuela construimos un PAS Pueblo haciendo pueblos! Repblica Bolivariana de Venezuela, Consejo Nacional para la Integracin de Personas con Discapacidad (CONAPI). La revolucin no tiene lmites cuando se hace por amor. Patria o patria, vencer o vencer. Nueva estructura del Estado en proceso Consejo Federal de Gobierno Consejo Estadal de Gobierno Consejo Municipal Consejo local de planificacin pblica Consejo Parroquial Consejo Comunal Asamblea de Ciudadanos
839
ANEXO 2
Constitucin Bolivariana de Venezuela Artculo 81: Toda persona con discapacidad tiene derecho al ejercicio pleno y autnomo de sus capacidades y a su integracin familiar y comunitaria. El Estado, con la participacin solidaria de las familias y la sociedad, le garantizar el respeto a su dignidad humana, la equiparacin de oportunidades, condiciones laborales satisfactorias y promover su formacin, capacitacin y acceso al empleo acorde con sus condiciones, de conformidad con la ley. Se le reconoce a las personas sordas o mudas el derecho a expresarse y comunicarse a travs de la lengua de seas venezolana. CONAPI Es el Consejo Nacional para la Integracin de Personas con Discapacidad. Organismo autnomo adscrito al Ministerio de Salud y Desarrollo Social del Estado, ejerce la direccin, coordinacin, supervisin y evaluacin de las polticas y todos los asuntos relativos a las personas con discapacidad, en la Repblica Bolivariana de Venezuela. MISIN Garantizar la participacin plena y protagnica de las personas con discapacidad en lo social, laboral, educativo, cultural, deportivo, recreacional de las personas con discapacidad sin ningn tipo de discriminacin o limitacin, en la Repblica Bolivariana de Venezuela. VISIN Una sociedad donde la discapacidad no sea enunciable, incluidos todos, en estado de justicia y derecho de intercambios de
840
saberes, habilidades y destrezas, donde el ejercicio creador y libertario protagonice las prcticas de las mltiples utopas realizables del pueblo histricamente postergadas. Ejes de Accin 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Censo Nacional como poltica de Estado Actualizacin de la legislacin nacional: Ley Nacional, Ley Regional, Ordenanzas Municipales Consejos Comunales para la participacin plena y protagnica de personas con discapacidad, familias y sociedad Otorgamiento de aportes tcnicos Prevencin de la discapacidad Investigacin Formacin de recursos humanos Accesibilidad al medio fsico
Ningn tiempo pasado fue mejor desde que comenz la historia de la desigualdad. El que tenga odos que vea, el que tenga ojos que oiga.2 Patria o patria. Vencer o vencer.
Transcripcin textual.
841

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PILAR SAMANIEGO DE GARCA

Aproximacin a la realidad de las personas con discapacidad en Latinoamrica

Director: Luis Cayo Prez Bueno

122 126 126 135 140

143 144 150 151 169 176

Sitios en la web .................................................................... Siglas y abreviaturas utilizadas ...........................................

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

ESTRUCTURA DEL INFORME

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

A PESAR DE LO QUE SE SABE

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

Captulo II MARCO REFERENCIAL

DISCAPACIDAD Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

FUENTE: Egea, C. y Sarabia, A., 2004.

Visin de Conjunto de la CIF

Funciones y Estructuras Corporales

Influencias externas sobre el funcionamiento y la discapacidad

Influencias internas sobre el funcionamiento y la discapacidad

Cambios en las funciones corporales (fisiolgicos)

Integridad funcional, estructural

Limitacin a la actividad. Restriccin en la participacin. Discapacidad

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

Benfica compasiva Instituciones/ organizaciones de y para

FUENTE: Colombia (2003)

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

5. ALGUNOS TRMINOS RELACIONADOS 5.1. Individualidad y comunidad/colectividad

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

Normalizacin, integracin e inclusin

condiciones de vida de una persona sean al menos

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

Pobreza y exclusin vs. desigualdad y corrupcin

MS RICO DE LA POBLACIN RECIBE EL

MS POBRE SE QUEDA APENAS CON EL

(BANCO MUNDIAL, 2003)

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

Presidente de Transparencia Internacional.

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

Rango de Pas 107

Pas Honduras Nicaragua Bolivia Ecuador Guatemala Venezuela Paraguay Chad

130 144 158

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

ASOCIACIONISMO, REPRESENTATIVIDAD Y DEMOCRACIA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

Captulo III MARCO NORMATIVO

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

Pacto internacional de derechos econmicos, sociales y culturales (PIDESC)

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA

APROXIMACIN A LA REALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LATINOAMRICA