UNIVERSITAS INDONESIA

GAMBARAN TINGKAT STRES PADA ORANG TUA DENGAN ANAK DOWN SYNDROME

PROPOSAL RISET

ARI SAADAH AZ ZAHRO 1006672163

FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN PROGRAM STUDI SARJANA DEPOK DESEMBER 2013

UNIVERSITAS INDONESIA

GAMBARAN TINGKAT STRES ORANG TUA DENGAN ANAK DOWN SYNDROME

PROPOSAL RISET
Dia !"a# $%&a'ai $a(a) $a*! $+a,a* Ma*a A a, Ri$%* K%-%,a.a*a#

ARI SAADAH AZ ZAHRO 1006672163

FAKULTAS ILMU KEPERAWATAN PROGRAM STUDI SARJANA DEPOK DESEMBER 2013

HALAMAN PERN/ATAAN ORISINALITAS P,0-0$a( Ri$%* i#i a1a(a) )a$i( "a,+a $a+a $%#1i,i2 1a# $%3!a $!3&%, &ai" +a#' 1i"!*i- 3a!-!# 1i,! !" *%(a) $a+a #+a*a"a# 1%#'a# &%#a,4

Na3a NPM Ta#1a Ta#'a# Ta#''a(

5 ARI SAADAH AZ ZAHRO 5 1006672163 5 5 30 D%$%3&%, 2013

iii

Universitas Indonesia

HALAMAN PENGESAHAN

Proposal Riset ini diajukan oleh : Nama : Ari Saadah Az Zahro NPM : 100667216 Pro!ram Studi : Sarjana "lmu #epera$atan %udul Riset : &am'aran tin!kat stres oran! tua den!an anak down syndrome

T%(a) 1i-%,i"$a 1a# 1i*%,i3a $%&a'ai &a'ia# -%,$+a,a*a# +a#' 1i-%,(!"a# !#*!" 3%3%#!)i *!'a$ Ma*a A a, Ri$%* K%-%,a.a*a# -a1a P,0',a3 S*!1i Sa, a#a2 Fa"!(*a$ I(3! K%-%,a.a*a#2 U#i6%,$i*a$ I#10#%$ia

Pem'im'in!

: (((((((((() )*())tanda tan!an((+

#oord) MA Riset #ep:

: #untarti, S#p), M)-iomed * ())tanda tan!an())+

.itetapkan di : .epok /an!!al : () .esem'er 201

iv

Universitas Indonesia

KATA PENGANTAR Alhamdulillahiro''il0alamin, puji s1ukur sa1a panjatkan kepa Alloh S2/ 1an! telah melimpahkan rahmat dan hida1at kepada sa1a sehin!!a sa1a dapat men1elesaikan proposal riset den!an judul 3&am'aran /in!kat Stres pada 4ran! /ua den!an Anak Down syndrome5 ini tepat pada $aktun1a) Proposal riset ini dilakukan se'a!ai pers1aratan untuk men!erjakan skripsi di semester 6) Penulis men1adari dalam pen1elesain proposal riset ini tidak lepas dari 'antuan 'er'a!ai pihak 'aik se7ara moril maupun materil) Atas 'antuan, 'im'in!an dan moti8asi 1an! telah di'erikan, penulis men!u7apkan terima kasih 1an! setulus9tulusn1a kepada: 1) "'u #untarti, S)#p), M)-iomed) selaku koordinator mata ajar Riset dan #epala Pro!ram Studi S1 #epera$atan 1an! telah mem'erikan 'im'in!ann1a) 2) "'u /iti Mustikasari, S)#p), MARS) Selaku dosen pem'im'in! 1an! telah men1ediakan $aktu, tena!a, dan pikirann1a untuk mendidik penulis) ) 4ran! tua ter7inta, -apak Sis$o :tomo dan :mi %umirah 1an! selalu men!ajarkan sa1a untuk tidak mudah men1erah dalam keadaan apapun) Men!ajarkan sa1a untuk 'erusaha, 'erdoa, dan selalu perpikir positi; sama Alloh S2/ atas apapun 1an! di'erikanN1a) <) #akak perempuanku satu9satun1a =isma$ati 1an! selalu mem'erikan dukun!an dan men!ajarkan adikn1a untuk selalu 'ertahan meski dan per7a1a diri meskipun dalam keter'atasan) >) #edua kakak lelaki ku Mas ?eru Pur$anto dan =ukman ?akim 1an! selalu men!antar9jemput saat pulan! ke rumah dan men!kha$atirkan per!aulan adik 'un!sun1a ini) 6) #eluar!a 'esar 1an! selalu mem'erikan doa dan dukun!ann1a) 7) Saha'atku =ia Riz@a Amelia Mahmud 1an! selalu mendukun! dan memoti8asi saat sa1a sedan! demoti8asi dan men!in!atkan jika sa1a tidak pada jalur 1an! seharusn1a) 6) Saha'at9saha'atku 1an! di A"#, SMA, dan Perhimak :", kalian adalah
v
Universitas Indonesia

'a!ian terindah 1an! men!isi 'uku perjalan hidupku) B) /eman9teman satu 'im'in!an 1an! selalu mem'erikan seman!at dan 'antuan dalam pen1usunan proposal ini) 10) /eman9teman Re!uler 2010 A"# :" 1an! telah mem'erikan dukun!an, ke'ersamaan, ke7eriaan, dan persaudaraan selama menuntut perkuliahan di A"# :") -an1ak 7erita dan kenan!an 'ersama kalian) Semo!a ke'aikan dan 'antuan 1an! telah di'erikan kepada penulis di7atat se'a!ai amal i'adah dan mendapatkan 'alasan dari Alloh S2/) .en!an se!ala kerendahan hati, penulis men1adari 'ah$a pen1ususnan proposal ini masih jauh dari sempurna) 4leh karena itu penulis men!harapkan kritik dan saran 1an! 'ersi;at mem'an!un untuk per'aikan proposal ini kedepann1a) .epok, 0 .esem'er 201 Penulis

ARI SAADAH AZ ZAHRO

ABSTRAK
vi
Universitas Indonesia

Nama : Ari Saadah Az Zahro Pro!ram Studi : 100667216 %udul Riset : &am'aran /in!kat Stres 4ran! /ua den!an Anak Down syndrome Sti!ma mas1arakat pada anak down syndrome masih tin!!i) ?al ini menjadi salah satu ;aktor 1an! men1e'a'kan stres pada oran! tua) 4ran! tua den!an anak down syndrome meliki tin!kat stres 1an! le'ih tin!!i jika di'andin!kan den!an oran! tua tanpa anak down syndrome) -e'erapa penelitian men1e'utkan 'ah$a stres 1an! dialami oran! tua den!an anak down syndrome akan le'ih 'esar, dimana stres 'erasal dari keluar!a, lin!kun!an, keadaan ekonomi, dan kondisi anak den!an down syndrome) Anak down syndrome akan menim'ulkan kekha$atiran 1an! le'ih 'esar 'a!i oran! tua, terutama terkait den!an masa depan anak) penelitian ini 'ertujuan untuk mem'erikan !am'aran tin!kat stres oran! tua den!an anak down syndrome) .isain penelitian ini adalah deskripti; den!an men!!unakan teknik total samplin!) Sampel 1an! akan dilakukan penelitian 1aitu oran! tua den!an anak down syndrome di RSCM dan atau P4/A.S *Persatuan 4ran! /ua den!an Anak Down syndrome+) "strumen 1an! di!unakan Parenting Stres Predictors dan Autism Parenting Stres Index untuk men!ukur tin!kat stres oran! tua) ?asil penelitian akan dianalisis men!!unakan analisis uni8ariat)hasil penelitian ini diharapkan dapat mem'antu oran! tua memlih strate!i kopin! 1an! sesuai 1an! 'isa di!unakan untuk meminimalkan stres 1an! dialami) #ata kun7i: down syndrome, oran! tua, stres

vii

Universitas Indonesia

DAFTAR ISI

?A=AMAN %:.:=)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) i =DM-AR PDRNEA/AAN 4R"S"NA="/AS))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) iii =DM-AR PDN&DSA?AN)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) i8 #A/A PDN&AN/AR))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 8 A-S/RA# ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 8i .AA/AR "S" ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 8ii .AA/AR &AM-AR )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 8iii .AA/AR /A-D= ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) iF .AA/AR =AMP"RAN )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) F BAB I4 PENDAHULUAN 1)1 =atar -elakan! )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 1 1)2 Perumusan Masalah )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 1) /ujuan Penelitian )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) < 1)< Man;aat Penelitian )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) >

BAB II4 TINJAUAN PUSTAKA 44444444444444444444444444444444444444444444444444444444444444446 2)1 Down syndrome))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 6 2)1)1 Pen!ertian Down syndrome))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 6 2)1)2)Aaktor 1an! men1e'a'kan down syndrome))))))))))))))))))))))) 6 2)1) %enis9jenis down syndrome ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))7 2)1)< #arakteristik anak down syndrome ))))))))))))))))))))))))))))))))))))6 2)1)> Perilaku anak down syndrome )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))6 2)2) #onsep Stres))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 1>
viii
Universitas Indonesia

2)2)1 Pen!ertian ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 1> 2)2)2 Aaktor 1an! men1e'a'ka Stres ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))16 2)2) Respon terhadap stres)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 17 2)2)< /in!katan stres))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 16 2)2)> Mekanisme kopin!))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 20 2) ) #eran!ka teori )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 21 BAB III KERANGKA KONSEP PENELITIAN44444444444444444444444444444444444 22 )1) #eran!ka konsep))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 22 )2) .e;inisi operasional 8aria'el))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 22 BAB IV METODE PENELITIAN44444444444444444444444444444444444444444444444444444444444 23 <)1) .esain penelitian )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))2 <)2) Populasi dan sampel ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 2 <)2)1)Populasi penelitian )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))2 <)2)2) Sampel penelitian ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))2 <)2) ) #riteria inklusi dan eksklusi ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))2< <)2)<) Cara pen!am'ilan sampel )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))2< <) ) 2aktu dan/empat penelitian ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))2< <)<) Dtika penelitian ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))2< <)>) Alat pen!umpulan data ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))26 <)6 Pen!umpulan data ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))26 <)7 Prosedur pen!umpulan data )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 26 <)6 Ren7ana pen!olahan dan analisis data )))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) 27 <)6)1) Pen!olahan data ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))27 <)6)2) Ren7ana analisis data ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))26 <)B %ad$al Penelitian ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))2B
ix
Universitas Indonesia

DAFTAR PUSTAKA 44444444444444444444444444444444444444444444444444444444444444444444444444444444430 DAFTAR LAMPIRAN

=ampiran 1 =em'ar "n;ormasi Penelitiian =ampiran 2 =em'ar Persetujuan Penelitian =ampiran #uisioner A .ata .emo!ra;i Responden =ampiran < #uisioner - Stres oran! tua 1an! dise'a'kan karena anak down syndrome (Autism Parenting Stres Index) =ampiran > #uisioner C Parenting Stres Pridtos in a Diverse sample of parents adolescents

Universitas Indonesia

BAB I PENDAHULUAN 141 La*a, B%(a"a#' Setiap indi8idu men!in!inkan terlahir den!an keadaan 1an! utuh tak terke7uali siapapun dia) :tuh, 'aik se7ara ;isik dan psikolo!isn1a) Akan tetapi, ;aktan1a di lin!kun!an kita ada 'e'erapa atau 'ahkan 'an1ak anak 1an! terlahir den!an ketidakutuhan itu) %ika 'isa memilih, tentu saja mereka akan memilih untuk dilahirkan se7ara utuh tanpa kuran! suatu apapun) Menurut 2?4 *2011+, sekitar 1>G dari penduduk dunia men!alami disa'ilitas *'erdasarkan estimasi populasi dunia tahun 2010+) Sedan!kan menurut &lo'al -urden .isease anak *091< tahun+ 1an! men!alami disa'ilitas sekitar B> juta *>,1G+, dimana 1 juta *0,7G+ anak men!alami disa'ilitas 'erat) Pertum'uhan an!ka anak den!an disa'ilitas men!alami penin!katan setiap tahunn1a) Pra8elensi an!ka anak disa'ilitas di "ndonesia menurut hasil Riskedas dan sensus nasional 2010 antara 29< G dari jumlah penduduk saat itu) Sekitar 1,>9 juta anak "ndonesia men!alami disa'ilitas *uni7e;indonesia)or!+) Anak 1an! men!alami disa'ilitas khususn1a den!an down syndrome, diseluruh dunia men7apai 6 juta anak *$$$)potads)or)id+) .i Amerika Serikat an!ka kelahiran 'a1i down syndrome setiap tahunn1a men7apai 0009>000 anak) Menurut 2eijrman, et al) *2007+, semakin 'ertam'ah usia i'u penin!katan an!ka kelahiran 'a1i den!an down syndrome ju!a semakin 'ertam'ah) .i -elanda pre8alensi kemun!kinan 'a1i lahir den!an down syndrome 1091< per 10)000 'a1i hidup sekitar 692>G) Sedan!kan di Middle Dastren Countr1 pre8alensi usia i'u menin!katkan kelahiran anak den!an do$n s1ndrom men7apai <1,6G) .i "ndonesia sendiri pre8elensi anak down syndrome men7apai 00)000 ji$a den!an per'andin!an 1:1000 kelahiran 'a1i 7Riskesdas, 2010+) :sia i'u diatas > tahun kemun!kinan akan melahirkan 'a1i down syndrome den!an per'andin!an 1:700 kelahiran 'a1i)
1
Universitas Indonesia

#elahiran 'a1i den!an keter'atasan masih menjadi momok 'a!i se'a!aian mas1arakat di "ndonesia) -esarn1a sti!ma dan steriotip 1an! ada di mas1arakat terhadap anak disa'ilitas mem'uat oran! tuaHkeluar!a den!an anak disa'ilitas memiliki stresor 1an! le'ih 'esar dan kondisiHsituasi 1an! le'ih 'era!am *=essen 'err1 and Reh;eldt, 200<+) Stres pada oran! tua den!an anak intelle7tual disa'ilitas le'ih 'er;okus pada hu'un!an karakteristik anak, seperti masalah perilaku dan emosi *?errin! et al), 2006+, dan jenis dia!nose apa 1an! diterima anak *Sander and Mor!an, 1BB7+) /idak han1a masalah ham'atan, stres pada oran! tua den!an anak disa'ilitas *autis, down syndrome, dll+ memiliki 'era!am kekha$atiran 1an! 'erhu'un!an den!an masa depan anak, termasuk masalah ;inansial, kemandirian ;isik, pendidikan, pernikahan, pekerjaan, dan ke'utuhan personal anak *?eiman, 2002I 41ston, Ma7hin ;osh, M1ers, 2011I Rondal J Kuartino, 2007+) /idak han1a stereotip dan jenis disa'ilitas 1an! diderita anak, tetapi 'a!aimana 7ara oran! tua men!hadapi stresor ju!a 'erpen!aruh) #epri'adian dan strate!i kopin! 1an! di!unakan ju!a menjadi ;aktor internal 1an! mempen!aruhi oran! tua den!an anak disa'ilitas *-ostrom, M) -ro'er!, =) -odin, 2011+) ?al ini menunjukan 'ah$a 'an1ak ;aktor 1an! 'isa men1e'a'kan stres pada oran! tua den!an anak down syndrome, 'aik stres 1an! 'erasal dari internal maupun eksternal) Perlu adan1a dukun!an dari lin!kun!an di sekitar untuk men!uran!i tin!kat ke7emasan oran! tua) Menurut .unn, -ur'ine, -o$ers, J /antle;;9.unn *2011+, oran! tua den!an anak disa'ilitas akan menunjukan tanda stres dan depresi 1an! le'ih sedikit ketika mereka mendapatkan dukun!an sosial) .ukun!an sosial dari sesama oran! tua 1an! senasi' menjadi salah satu sum'er kopin! 'a!i oran! tua) -entuk kopin! 1an! serin! di!unakan oran! tua den!an anak disa'ilitas 1aitu seeking sosial support dan positive reappraisal *Paster, et al), 200B+) #esulitan oran! tua den!an anak disa'ilitas menemukan kopin! 1an! sesuai menjadi salah satu sum'er ke7emasan, o8er protekti;, kaku, dan 7ontrol tekanan dalam keluar!a le'ih 'esar *=ardieri, -la7her, J S$anson, 2000 dalam Paster, et al), 200B+) ?al ini mun!kin mem'uat oran! tua men!alami kehilan!an
2
Universitas Indonesia

dalam pertemanan, perasaan terisolasi, marah, dendam, ka!et, dan sedih, dimana perasaan9perasaan terse'ut men!arah pada ke7emasan, kete!an!an, dan stres *Paster, et al), 200B+) ?asil penelitian men1e'utkan 'ah$a keluar!a den!an anak disa'ilitas memiliki tin!kat stres 1an! le'ih tin!!i jika di'andin!kan den!an keluar!a den!an anak tanpa disa'ilitas *-aile1 J Smith, 2000I #azak J Mar8in, 1B6<+) Stresor oran! tua den!an anak disa'ilitas 'iasan1a ditunjukan den!an respon psikolo!is 1aitu depresi, 7emas, kerusakan ko!niti;, dan keputusasaan *Li8ian #hamis, 2006 +) -esarn1a sti!ma dan striotip di mas1arakat pada anak disa'ilitas mem'uat oran! tua dan keluar!a harus men!hadapi stresorr 1an! le'ih 'esar, selain men!hadapi ken1ataan 1an! terjadi 'ah$a anak mereka men!alami ketidak sempurnaan) -erdasarkan ;enomena ini maka perlu dilakukan adan1a penelitian untuk men!etahui tin!kat stres pada oran! tua den!an anak do$n s1ndrom, men!in!at 'esarn1a pen!aruh antara tin!kat stres den!an trate!i kopin! 1an! di!unakan) 142 P%,!3!$a# Ma$a(a) Setiap oran! tua men!hadapi stresor 1an! 'er'eda9'eda dalam men!hadapi anakn1a) Akan tetapi, oran! tua den!an anak disa'ilitas tentun1a memiliki stresor 1an! le'ih 'esar jika di'andin!kan den!an oran! tua den!an anak tanpa disa'ilitas) Perasaan malu, marah, putus asa, 7emas, dan depresi mun7ul pada oran! tua den!an den!an anak disa'ilitas) ?al ini diperparah den!an adan1a sti!ma dan stereotip masa1arakat terhadap anak disa'ilitas 1an! men!!an!!ap ai', tidak 'er!una, kutukan, men1usahkan dan pikiran9pikiran ne!ati; lain tentan! disa'ilitas) #eadaan seperti ini tentun1a akan men1e'a'kan stresor 1an! dialami oran! tua semakin 'erat) Apa'ila oran! tua tidak se!era menerima kondisi anak, maka akan mun7ul pen!a'aian terhadap anak) .imana dampak dari pen!a'aian ini anak men!alami penundaan penan!anan dan pera$atan se!era) Penundaan dan pera$atan se!era ini 'isa 'erdampak pada kondisi anak 1an! semakin parah dan periode golden age anak utuk memaksimalkan kemampuan anak menjadi 'erkuran!) Melihat dari tin!!in1a peran oran! tua dalam men1asuh dan mendidik
3
Universitas Indonesia

anak disa'ilitas ini mem'uat peneliti in!in melakukan penelitian tentan! !am'aran tin!kat stres oran! tua den!an anak disa'ilitas)) 142 P%,!3!$a# 3a$a(a) 143 T! !a# -%#%(i*ia# /ujuan umum penelitian ini adalah untuk men!etahui !am'aran tin!kat stres pada oran! tua den!an anak down syndrome) 14341 T! !a# K)!$!$ /ujuan khusus dari penelitian ini 1aitu: Men!!am'arkan tin!kat stres 1an! dialami oran! tua den!an anak down syndrome) Men!etahui ;aktor9;aktor 1an! men1e'a'kan stres pada oran! tua den!an anak down syndrome) Men!etahui mekanisme kopin! 1an! di!unakan oran! tua den!an anak down syndrome)

148 Ma#9aa* P%#%(i*ia# Penelitian ini diharapkan dapat mem'erikan man;aat se'a!ai 'erikut: 14841 Ba'i Ma$+a,a"a* Penelitin ini diharapkan dapat mem'erikan man;aat kepada mas1arakat untuk men!etahui tentan! konsep stres khususn1a untuk oran! tua den!an anak down syndrome sehin!!a oran! tua mampu men!enali pen1e'a' stres dan memilih kopin! 1an! sesuai dalam men!hadapi stresor 1an! ada)
4
Universitas Indonesia

14842 Ba'i P%(a+a#a# K%-%,a.a*a# &am'aran tin!kat stres 1an! dialami oran! tua den!an anak down syndrome diharapkan dapat mem'antu pera$at melakukan inter8ensi dan menemukan strate!i kopin! 1an! sesuai den!an tin!kat stres 1an! dialami oran! tua den!an anak down syndrome) 14843 Ba'i P%#1i1i"a# K%-%,a.a*a# Man;aat penelitian ini 'a!i pendidikan adalah se'a!ai dasar pen!etahuan tentan! !am'aran tin!kat stres 1an! dialami oran! tua den!an anak do$m s1ndrome, sehin!!a pendidikan kepera$atan khususn1a A"# :" dapat mem'antu oran! tua den!an anak down syndrome men!uran!i stresor 1an! ada) 1)<)> Ba'i P%#%(i*ia# K%-%,a.a*a# Penelitian ini ju!a diharapkan dapat menjadi a7uan 'a!i penelitian 'erikutn1a 1an! akan men!an!kat tema tentan! ;aktor9;aktor 1an! men1e'a'kan stres pada oran! tua den!an anak down syndrome)

Universitas Indonesia

BAB II TINJUAN PUSTAKA

241 K0#$%- Down syndrome .o$n s1ndrom pertama kali ditemukan oleh .r) %ohn =an!don .o$n dari "n!!ris) Setiap indi8idu seharusn1a han1a memiliki <6 kromoson dalam tu'uhn1a, dimana 2 kromososm diturunakan dari a1ah dan 2 kromososm diturunkan dari i'un1a) ?al ini 'er'eda den!an anak down syndrome) Anak down syndrome memiliki kelaianan !eneti7 pada kromosomn1a, diamana kromososm pada down syndrome 'erjumlah <7 kromosom) Saat terjadi pematan!an telur, dua kromosom pada pasan!an kromosom 21, 1aitu kromosom terke7il, !a!al mem'elah diri) Apa'ila saat itu sel telur 'ertemu den!an sperma, maka akan terdapat 21 atau 1an! serin! dise'ut trisom1 21 *&erald, dkk, 2006+) 24141 P%#'%,*ia# down syndrome Down syndrome adalah suatu kondisi !eneti7 1an! men1e'a'kan 'e'erapa tin!kat ketidakmampuan 'elajar dan memiliki 'er'a!ai karakteristik ;isik 1an! khas) #emampuan anak down syndrome untuk 'elajar tentu 'er'eda jika di'andin!kan den!an anak normal pada umumn1a, tetapi 'ukan 'erarti anak down syndrome tidak 'isa 'elajar sama sekali) Pen1andan! down syndrome men!alami sejumlah keter'atasan 'aik se7ara ;isik maupun mental *Seliko$itz, 2001+) Suatu kondisi keter'elakan!an perkem'an!an ;isik dan mental 1an! diaki'atkan adan1a a'normalitas kromosom *$$$)anakluar'iasa)7om+) #romosom ini ter'entuk aki'a ke!a!alan sepasan! kromosom untuk salin! memisahkan diri saat terjadi pem'elahan) 24142 Fa"*0, +a#' 3%#+%&a&"a# down syndrome /u'uh manusia tersusun dari sel, dan setiap sel memiliki kemampuan untuk tum'uh dan men1usun tu'uh) Setiap sel men!andun! nu7leus, dimana di dalam nu7leus terdapat !en) !en merupakan pe$aris penentu si;at dan karakter setiap
6
Universitas Indonesia

kromosom

indi8idu, 1an! di$ariskan dari kedua oran! tua) Setiap indi8idu memiliki <6 kromosom dalam tu'uhn1a, dimana 2 kromosom 'erasal dari a1ahn1a dan 2 'erasal dari i'un1a) ?al ini 'er'eda den!an indi8idu 1an! menderita down syndrome) Pada indi8idu den!an down syndrome, terdapat <7 kromosom, dimana terdapat kromosom 21 se'an1ak 'uah) Saat terjadi pem'elahan sel telur, ada satu kromosom 21 1an! tidak 'erhasil mem'elah, 1aitu kromosom 21 1an! terke7il, sehin!!a saat terjadi pertemuan antara sel telur dan sperma terdapat kromosom 21 1an! dou'le, 1an! serin! dise'ut den!an trisom1 21) Down syndrome merupakan pen1akit !eneti7, dimana setiap oran! 'erpotensi untuk menderita down syndrome, tanpa memandan! ras, suku, a!ama, dan latar 'elakan! ekonomi dan terjadi diseluruh ne!ara di dunia) Menurut Information for parents Down syndrome, kemun!kinan seoran! i'u memiliki anak down syndrome le'ih 'esar sesuai den!an pertam'ahan usia i'u) .alam kasus down syndrome ini tidak 'isa diketahui se7ara pasti pen1e'a' terjadin1a trisomi 21 itu 'erasal dari kromosom a1ah atau i'u kah) 24143 J%#i$: %#i$ Down syndrome Menurut "n;ormation ;or parents Down syndrome, ada ti!a kelaianan !eneti7 1an! terjadi pada down syndrome) a4 /risomi 21) .i mana terjadi kele'ihan kromosom 21 diseluruh sel dalam tu'uh, dan tidak diketahui 'erasal dari i'u atau a1ah kah kromosom 21 itu 'erasal) ?ampir sekitar B<G pen1andan! down syndrome men!alami 'entuk ini) &4 /ranslokasi) .i mana material ekstra kromosom 21 menempel pada kromosom 1an! lain tertentu saja, 1aitu kromosom 1an! memiliki ujun!9 ujun! ke7il 1an! se7ara !eneti7 tidak akti; dan tidak menim'ulkan e;ek 'uruk, seperti kromosom 1 , 1<, 1>, 22, atau kromosom 21 lainn1a) Ada sekitar <G oran! den!an down syndrome men!alami tipe ini) ;4 Mosaik) Pada keadaan ini han1a se'a!ian sel 1an! men!andun! ekstra kromosom, sedan!kan sel kromosom 1an! lain normal) #asus ini palin!

jaran! terjadi pada pen1andan! down syndrome, han1a sekitar 2G) Down syndrome den!an jenis ini tidak menunjukan 7iri ;isik 1an! kuran! menonjol dan 'erkem'an! le'ih mendekati normal) Pen1andan! down syndrome tipe ini dapat memiliki intelektualitas 1an! normal) 24148 Ka,a"*%,i$*i" a#a" 1%#'a# down syndrome #arakteristik ;isik pada anak down syndrome khas dan menonjol, jika di'andin!kan den!an anak normal pada umumn1a) Ciri ;isik terse'ut san!at mudah untuk dikenali dan menjadi pem'eda 1an! jelas den!an anak 1an! normal) Menurut "n;ormation ;or parents Down syndrome, 7iri ;isik 1an! dimiliki aanak down syndrome 1aitu: -entuk $ajah 1an! 7enderun! datar dan lu'an! hidun! 1an! pendek ?idun! 1an! ke7il Mata 1an! mirin! ke atas dan keluar #epala 'a!ian 'elakan! 1an! sedikit rata atau 'atas ram'ut 1an! le'ih di'a$ah dis'andin! oran! pada umumn1a Mulut 1an! ke7il dimana mem'uat lidah terlihat le'ih 'esar Memiliki jarak 1an! luas antara jari kaki pertama dan kedua *sandal !ap+ Memiliki satu !aris tan!an *palmar 7rease+ Menderita kelemahan otot *h1potonia+ -- dan panjan! 'adan saat lahir di'a$ah rata9rata

Pada 'a1i 1an! 'aru lahir den!an down syndrome 'isa ditemukan adan1a kelainan pada or!an tu'uhn1a seperti congenital heart diseases dan esophageal atresia. Conegenital heart diseases inilah 1an! 'isa men1e'a'kan 'a1i down syndrome

menin!!al saat 'aru dilahirkan *Rodal J Kuartino, 2007+) 2414< P%,i(a"! a#a" down syndrome Menjadi oran! tua den!an anak 1an! pintar, 7antikH!anten!, dan taka da kekuran!an hampir menjadi impian semua oran! tua) ?al 'er'eda jika oran! tua memiliki anak den!an down syndrome) hock! 7emas, marah, dan perasaan lain 1an! men!hantui saat pertama men!etahui kondisi anakn1a tidak seperti 1an! lain) "tu adalah reaksi 1an! $ajar terjadi pada setiap indi8idu saat men!hadapi kondisi diluar du!aann1a) Mem'utuhkan $aktu untuk melakukan pen1esuaian terhadap kondisi dan keadaan 1an! terjadi, seperti teori 1an! dikemukan oleh #u'ler9Ross *1B6B+, 'ah$a seseoran! akan menerima hal atau kondisi 1an! ekstrim den!an melalui tahapan 'erikut2 denial! anger, "argaining! depresi, dan acceptance4 Penerimaan dan kesadaran oran! tua 1an! le'ih 7epat terhadap kondisi anakn1a tentun1a akan mem'erikan dampak positi; terhadap anak) Menurut "n;ormation ;or parents Down syndrome2 perilaku oran! tua den!an anak down syndrome 1aitu: a) M%3&a#*! !#*!" -%,*!3&!)a# 1a# -%,"%3&a#'a# a#a" $% a" 1i#i4 ?al 1an! perlu diperhatikan 1aitu mem'an!un pen!etahuan tentan! karakteristik kekuatan 'elajar pada anak down syndrome, sesuai den!an kesulitan anak, dan ;o7us pada kemampuan ke'utuhan anak untuk 'elajar) 4ran! tua mem'antu anak untuk memenuhi ke'utuhan dasarn1a seperti: Pertum'uhan) -a1i dan anak den!an down syndrome 7enderun! le'ih lam'at terhadap pertam'ahan -- dan /- 'adann1a di'andin!kan anak 1an! normal) Seperti 'a1i pada umumn1a, mereka kehilan!an 10G -- lahirn1a dalam 'e'erapa hari dan mem'utuhkan $aktu 1an! le'ih lama untuk men!em'alikan -n1a) ?al 1an! perlu dilakukan oran! tua 1aitu selalu melakukan pen!e7ekan terhadap -- dan /- anak sesuai tahapann1a) Men1usui) #e'an1akan 'a1i down syndrome dapat men1usu dari lahir, tetapi akan ditemuai sedikit kesulitan oleh i'u saat men1ususi anakn1a dalam meme!an! 'a1i untuk men1usu jika 'a1i memliki

otot 1an! terlalu lemah) ?al 1an! perlu dilakukan i'u, ketekunan oran! tua jika akan men1usui anakn1a dan in!at ini 'isa dilakukan 'ersama oleh suami istri untuk men1usun pem'erian makan anak) Pen1apihan atau mem'erhentikan AS") Pada 'a1i den!an down syndrome memiliki $aktu 1an! le'ih lama, se'a' 'e'erapa 'a1i den!an down syndrome sensiti8e terhadap per'edaan tekstur dan le'ih 7o7ok den!an makanan 1an! le'ih lem'ut dan rasa 1an! sudah ;amiliar den!an mereka) Menan1akan kepada petu!as kesehatan atau dokter terkait pen1apihan dan pem'erian makan anak, sedikit demi sedikit latih anak untuk men7o'a makanan den!an rasa dan tekstur 1an! 'er'eda a!r melatih otot anak untuk perkem'an!an 'i7aran1a) Pertum'uhan !i!i) Pertum'uhan !i!i pada anak down syndrome le'ih lama dis'andin! den!an anak lain) 4ran! tua perlu melakukan massa!e pada !usi anak terkait kekuatan otot, memeperkenalkan sikat !i!i 1an! lem'ut pada usia 12 'ulan, karena akan le'ih sulit memperkenalkan sikat !i!i saat !i!i anak sudah tum'uh) Pera$atan kulit) Anak down syndrome memiliki kulit 1an! kurin!) Saat men!!osok kulit anak lakukan den!an lem'ut den!an men!!unakan min1ak atau menarh min1a pada air 1an! di!unakan untuk mandi) &unakan pelem'a' kulit pada setiap hari untuk men7e!ah kulit kerin! dan pe7ah) Pen!ontrolan suhu) Masalah 1an! serin! ditemui den!an anak down syndrome 1aitu pen!aturan terhadap suhu tu'uh, dimana suhu tu'uh anak akan den!an 7epat 'eru'ah san!at panas atau menjadi san!at din!in) -erikan pada anak pakaian 1an! mudah untuk di'uka atau dipakai, dan !unakan thermometer khusus di kamar tidur dan atau tempat tidur 1an! sesuai)

Masalah tidiur) Masalah serin! dijumpai pada anak down syndrome 1aitu mereka merasa !elisah di malam hari dan men!alami kesulitan saat tidur) Pen1e'a'n1a 'isa 'erupa alasan ;isik, dimana anak men!alami !an!!uan tidur karena mereka tidak dapat 'erna;as den!an 'aik) ?al ini 'isa dise'a'kan karena ada sum'atan di hidun!, tonsilHadenoid 1an! terlalu 'esar, atau lu'an! mulut 1an! ke7il) #ondisi seperti ini 'iasan1a men1e'a'kan anak men!alami sleep apnea) Selain ;aktor ;isik, ;aktor tin!ka laku anak ju!a 'erpen!aruh, dimana anak mun!kin tidak in!in tidur, ter'an!un di malam hari, atau 'an!un 1an! terlalu pa!i) ?al 1an! 'isa dilakukan oran! tua 1aitu 'ertan1a pada petu!as kesehatanHdokter pri'adi terkait masalah tidur 1an! dialami anak) selain itu oran! tua ju!a 'isa melakukan ke!iatan rutin se'elum tidur den!an anak seperti men!!ososk !i!i, ke kamar mandi, mem'a7akan 7erita, mem'erikan 7iuman se'elum tidur, memeluk anak, mem'erikan pelukan pada anak) saat anak ter'an!un di malam hari, menidurkan anak kem'ali dan jan!an memarahi anak)

#oilet training) Pada usia < atau > tahun anak den!an down syndrome 'aru 'isa diajarkan untuk melakukan toilet training) Mereka le'ih mem'utuhkan 'an1ak praktik untuk men!em'an!kan kemampuan kontroln1a) Melakukan ke!iatan rutin seha'is makan untuk per!i ke toilet 'isa mem'antu anak men!em'an!kan kemampuan kontroln1a)

&4 M%3&a#*! -%,"%3&a#'a# 1a# "%*%,a3-i(a# &%(a a, a#a" Semua anak 'elajar 'an1ak hal ditahun pertama kehidupann1a dan setiap anak ju!a 'elajar den!an sendirin1a) "ni 'erlaku untuk anak normal pada umumn1a, untuk anak down syndrome mereka men!alami sedikit keterlam'atan dalam perkem'an!ann1a) Perkem'an!an keterampilan 1an! perlu di'erikan pada anak down syndrome 1aitu: -elajar untuk 'erinteraksi den!an oran! lain

Pada tahun pertama kehidupann1a, 'a1i akan men!em'an!kan kemampuan sosialn1a den!an relati8e 'aik, seperti merespon terhadap i'un1a, tersen1um, dan 'er7eloteh) #e'an1akan 'a1i den!an down syndrome han1a men!alami sedikit penundaan dalam perkem'an!an sosialn1a, dan a$al perkem'an!an keterampilan komunikasi, dan 'iasan1a sensiti8e terhadap is1arat emosi) #ekuatan mereka 1aitu kemampuan untuk mem'uat hu'un!an 'aik den!an oran! lain memiliki e;ek lan!sun! pada ke'aha!ian, persaha'atan, dan inklusi di kemudian hari) ?al 1an! perlu dilakukan oran! tua 1aitu menikamati pelukan dan permainan sosial den!an 'a1i anda den!an mem'erika sen1uman, kontak mata, dan 7ooin! di 'ulan9'ulan a$al kehidupann1a) Anak akan mulai 'elajar komunikasi melalui permainan ini) sertakan anak dalam ke!iatan keluar!a dan 7iptakan peluan! 'a!i anak untuk 'ermain den!an anak9anak lain, karena den!an 'ertemu den!an keluar!a dan teman anak akan 'elajar 'ersosialisasi) %an!an melaran! anak karena men!an!!ap anak masih 'a1i, tetapi 'erilah dukun!an pada perilaku anak, karena hal ini akan mem'an!un har!a diri anak dan mempersiapkan anak untuk 'ertemu den!an anak9anak seusian1a) -erilah dukun!an pada anak untuk 'ermain den!an anak 1an! lain, karena anak den!an down syndrome akan le'ih mudah 'elajar den!an melihat dan meniru teman seusian1a) -elajar untuk 'erpindah dan eksplorasi Men7apai, men!!en!!am, dan meme!an! merupakan kemampuan 1an! pentin! untuk 'a1i) Men!em'an!kan kemampuan motori7 kasarn1a) Anak down syndrome men!alami penundaan pada tahap perkem'an!an motorik kasar, sehin!!a mem'uat anak kesulitan untuk 'er!erak dan men!eksplorasi lin!kun!an sekitarn1a) ?al ter'aik 1an! 'isa dilakukan oran! tua untuk mestimulasi !erak motori7 anak 1aitu den!an 'ermain dan memoti8asi anak untuk 'er!erak, men!eksplorasi, dan men7ontoh oran! lain) Mem'erikan

kesempatan anak untuk 'e'eas 'ermain dan men!!anti posisi selama 'ermain mem'erikan ruan! pada anak 'ereksplorasi terhadap lin!kun!ann1a) %ika anak sudah memasuki usia toddler !unakan musik atau akti8itas olahra!a untuk menstimulasi anak 'er!erak) -elajar untuk 'ermain -ermain mun!kin menjadi 7ara 1an! palin! 'aik dalam mem'antu anak 'elajar karena melalui 'ermain mereka 'elajar dan 'ereksplorasi) ?al ini 'erlaku ju!a untuk anak down syndrome) Mereka akan le'ih mudah memahami dan meniru den!an 'ermain) ?al 1an! 'isa dilakukan oran! tua 1aitu den!an menjadikan anak se'a!ai teman 'aermain dan tunjukan pada anak 'a!aimana 7ara memainkan mainann1a) Saat men!ajarkanHmendemonstrasikan pada anak !unakan 'ahasa 1an! sin!kat, jelas dan lakukan pen!ulan!an dalam men!instruksikann1a) .alam men!ajarkan anak 7ara 'ermain ini, oran! tua 'isa memasukan kosa kata 'aru untuk men!ajarkan pada anak -ahasa 'aru) Per7a1a pada anak untuk mendemostrasikan permainann1a) Se'isa mun!kin !unakan mainan initationH1an! men1erupai aslin1a, karena anak down syndrome akan le'ih mudah 'elajar den!an meniru oran! lain) #emampuan untuk menin!katkan perhatian dan memori Anak akan 'elajar menerima in;ormasi dari lin!ku!ann1a den!an 7ara melihat, menden!arHmen1entuh, dan memperhatikan 'e'erapa lama untuk men!am'il in;ormasi dan men!in!atn1a) Perhatian dan kemampuan memori akan san!at mem'antu anak melakukan hal ini) Anak down syndrome akan melihat dunia den!an 7ara 1an! 'er'eda, mereka suka melihat $ajah oran!9oran! dan memperhatikann1a 7ukup lama, tetapi di lain $aktu mereka sulit mempetahankan perhatian) Anak9anak den!an down syndrome memiliki in!atan jan!ka panjan! 1an! relati8e 'aik, sehin!!a

mereka serin! men1impan in;ormasi dan keterampilan 1an! sudah dipelajari den!an san!at 'aik) Namun, memori jan!ka pendek atau memori kerja mereka tidak 'erkem'an! 'aik, 1an! men1e'a'kan mereka men!alami kesulitan khususn1a in;ormasi 1an! mereka den!ar, sehin!!a kemampuan 'elajar mereka terkait 'ahasa lam'at) ?al 1an! 'isa dilakukan oran! tua 1aitu mem'erikan dukun!an kepada anak untuk 'erinteraksi den!an oran! tua sejak dini, !unakan pen!ulan!an kata 1an! serin! di!unakan, dan !unakan !am'ar dan permainan untuk menin!katkan kemampuan memori anak) -elajar untuk 'erkomunikasi #omunikasi merupakan hal 1an! san!at pentin! 'a!i seoran! anak) dimana den!an komunikasi anak dapat men!enal oran!, 'erpikir, men!in!at, dan men!enal dunia) #e'an1akan anak down syndrome tertarik untuk 'erkomunikasi, tetapi mereka 'an1ak ditemukan men!alami kesulitan duntuk 'elajar 'er'i7ara) Anak down syndrome men!alami kesulitan den!an 'ahasa resepti; *apa 1an! mereka aktakan+, 'ahasa ekspresi; *apa 1an! mereka katakana atau is1aratkan+, dan atau kemampuan 'er'i7ara *'a!aimana mereka men!u7apkan kata+) ?al 1an! 'isa dilakukan oran! tua 1aitu den!an memastikan untuk selalu men!e7ek penden!aran anak *karena 'iasan1a masalah anak men!alami kesulitan 'er'i7a karena mereka sulit menden!ar+, se'utkan nama dan 'er'i7aralah tentan! hal9hal 1an! menarik anak, 'erikan dukun!an pada anak untuk men!artikan setiap suara 1an! mereka den!ar, dan jan!an men!oreksi kata 1an! diu7apkan anak ketika mereka mulai untuk men!u7apkan kata) -elajar untuk 'erperilakuHtin!kah laku Anak den!an down syndrome 'iasan1a termasuk dalam tipe 'elajar 8isual, dan mereka akan le'ih memahami 'ila men!!unakan tanda

dan 'ahasa tu'uh) -a1i dan toddler memahami le'ih 'an1ak 'ahasa daripada 'ahasa 1an! mereka !unakan) 4leh karena itu, 'erkomunikasi den!an anak down syndrome akan le'ih mudah 'ila men!!unakan tanda dan 'ahasa tu'uh saat 'er'i7ara, karena mereka akan le'ih memahami maksud 1an! akan disampaikan dan dapat men!uran!i ;rustasi anak) hal 1an! 'isa dilakukan oran! tua 1aitu saat mem'erikan tanda kepada anak untuk memahami suatu hal, pastikan anak melihat oran! tua dan selalu !unakan kata dari setiap tanda 1an! di'erikan, karena kata akan mem'antu kemampuan 'i7ara anak) pastikan 'ah$a oran! tua men!ajari anak 'an1ak tanda 1an! 'er'eda untuk setiap hal 1an! 1an! dilakukan dan dijelaskan karena setiap suatu hal 1an! di'erikan setiap hari akan menjadi dunia 'aru 'a!i anak) -elajar untuk 'erpikir dan 'elajar Mem'a7a adalah men1enan!kan dan 'erman;aat untuk kita, tetapi ini 'isa menjadi kekuatan untuk men!em'an!kan kemampuan 'er'ahasa anak down syndrome, terutama saat anak sudah mulai meen!enal kata9'iasan1a antara usia 29 tahun anak down syndrome akan mulai 'isa men!u7apkan kata) ?al 1an! 'isa dilakukan oran! tua 1aitu melatih kemampuan 'er'ahasa anak den!an men!!unakan !am'ar atau ;oto pada o'jek sehari9hari dan 'erikan nama pada setiap o'jekn1a) :ntuk menin!katkan kemampuan men!in!at anak den!an 'ermain kata dan memasan!kan !am'ar dan kata) -elajar untuk kemampuan sosialisasi dan mem'antu dirin1a sendiri 4ran! tua akan men!alami kesulitan saat anak 'erusia 1 tahun, dimana anak mulai meminta untuk di!endon!, tidur 'uruk, dan mulai memilih9milih makanan) Saat anak 'erusia 2 tahun oran! tua akan men!alami kesulitan untuk memenuhi penin!katan

kemandirian dan kemarahan anak) kesulitan akan le'ih 'esar dialami oleh oran! tua den!an anak down syndrome dalam men!ontrol tin!kah laku, dimana pada usia ini anak down syndrome memiliki keter'atasan dalam kemampuan 'erkomunikasi) 4ran! tua dapat men!hindariHmeminimalkan kesulitan ini den!an melakukan pen7e!ahan sedini mun!kin den!an menejemen perilaku sejak dini) ?al 1an! 'isa dilakukan oran! tua 1aitu menetapkan rutinitas sejak usia dini *anak akan merasa le'ih aman dalam lin!kun!an 1an! teratur, sehin!!a mereka dapat men!antisipasi apa 1an! akan terjadi selanjutn1a+, menjadi 7ontrol dalam semua rutinitas anak 'ukan anak 1an! men!ontrol tin!kah laku mereka, serta 'erharap 'ah$a anak akan 'erperilaku 'aik dan 'erikan pujian pada setiap perilaku anak 1an! sesuai harapan) 242 K0#$%- S*,%$ 24241 P%#'%,*ia# $*,%$ Setiap indi8idu men!alami stres sepanjan! hidupn1a, 'aik stres 1an! 'ersi;at rin!an, sedan!, 'erat, maupun stres 1an! 'ersi;at jan!ka panjan! ataupun jan!ka pendek) #emampuan indi8idu untuk men1elesaikan stres ju!a 'er'eda9'eda setiap oran!, kadan! 'erhasil kadan! ju!a tidak) Menurut Saam J 2ah1uni *2012+, stres merupakan reaksi tu'uh dan psikis terhadap tuntutan9tuntutan lin!kun!an kepada seseoran!) Stres merupakan pen!alaman emosional ne!ati; disertai peru'ahan rekasi 'iokimia$i, ;isiolo!is, ko!niti;, dan perilaku 1an! 'ertujuan untuk men!u'ah atau me1akinkan diri terhadap situasi 1an! men1e'a'kan stres */1lor, 1BB>+) Permasalahan9permasalahan 1an! terjadi ini menutut indi8idu untuk men1elesaikan masalah dan men7ari solusin1a) Stres adalah 7ara tu'uh mem'eritahu kita 'ah$a tuntutan 1an! kita terima mele'ihi kemampuan kita untuk men!atasin1a *%a7kman, 200 +) 24242 Fa"*0, +a#' 3%#+%&a&"a# $*,%$ Stresor adalah stimulasi 1an! merupakan situasi dan kondisi 1an! men!uran!i

kemampuan kita untuk merasa senan!, n1aman, 'aha!ia, dan produkti; *Saam J 2ah1uni, 2012+) Stresor menunjukan suatu ke'utuhan 1an! tidak terpenuhi dan ke'utuhan terse'ut 'isa saja ke'utuhan ;isiolo!is, psikolo!is, sosial, lin!kun!an, spiritual atau kultural *Potter J Perr1, 200>+) Menurut Patel *1BB6I Nasir J Munith, 2011+, stresor dapat 'erasal dari 'er'a!ai sum'er, 'aik dari kondisi ;isik, psikolo!is, maupun sosial dan mun7ul ju!a pada situasi kerja, di rumah, dalam kehidupan sosial dan lin!kun!an luar lainn1a) Semua hal 1an! dapat menim'ulkan stres dise'ut stresor) Stres 1an! 'erasal dari dalam diri * internal sources) dan stres 1an! 'erasal dari luar diri indi8idu * eksternal sources) *Potter J Perr1, 200>+) Menurut Maramis *1BBB dalam Sunar1o, 2002+, men!atakan sum'er stres dari aspek psikolo!is ada empat 1aitu: a) Arustasi /im'ul aki'at ke!a!alan dalam men7apai tujuan karena ada hal 1an! men!halan!i) Arustasi ada 1an! 'ersi;at intrinsi7 *7a7at 'adan dan ke!a!alan usaha+ dan ekstrinsik *ke7elakaan, ekonomi, kematian oran! 1an! di7intai, dll+) ') #on;lik /im'ul karena indi8isu tidak 'isa memilih antara dua atau le'ih ma7am kein!inan, ke'utuhan, atau tujuan) -entuk kon;lik 'isa 'erupa approach$ approach conflict! approach$avoidance conflict! atau avoidance$ avoidance conflict. 7) /ekanan /im'ul se'a!ai aki'at tekanan hidup sehari9hari, 1an! 'erasal dari dalam diri indi8idu dan luar indi8idu) d) #risis #risis adalah keadaan mendadak 1an! menim'ulkan stres pada indi8idu) Misaln1a kematian oran! 1an! disa1an!, ke7elakan, dan lain9lain)

Menurut Physical and mental health in mother with down syndrome , pen1e'a' stres 1an! dialami oran! tua dise'a'kan oleh karakteristik anak, karakteristik disa'ilitas 1an! di derita anak, care giver, status pernikahan, kepuasan, kopin! 1an! di!unakan keluar!a, sosiolo!i *dukun!an, pekerjaan, dan sosial ekonomi+, dan karakteristik s1stem) Stresor 1an! dialami oran! tua 'isa saja 'ersum'er dari 'er'a!ai stresor sekali!us dan dalam $aktu 1an! 'ersamaan) 24243 R%$-0# *%,)a1a- $*,%$ Stuart dan =araia *200>+ menjelaskan 'ah$a ada empat respon terhadap stres, meliputi respon ko!niti;, a;ekti;, ;isiolo!is, tin!kah laku, dan sosial) a) Respon ko!niti; dapat terlihat dari ter!an!!un1a proses ko!niti; indi8idu, seperti pikiran menjadi ka7au, menurunn1a da1a konsentrasi, pikiran 'erulan!, dan pikiran 1an! tidak $ajar) ') Respon a;ekti; terlihat dari sikap, emosi, dan nilai 1an! diterapkan oran! tua dalam men!hadapi stres) Respon a;ekti; ini serin! diun!kapkan oleh oran! tua dalam men!hadapi stress) 7) Respon ;isiolo!is dapat ditandai den!an menin!katn1a tekanan darah, detak jantun!, nadi, dan s1stem pernapasan) Respon ;isiolo!is ini merupakan hasil reaksi dari 'e'rapa neuroendokrin seperti, prola7tin pertum'uhan, norepineprin, epineprin, dan 'er'a!ai neurotrnasmiter di otak) d) Respon tin!kah laku merupakan hasil dari respon emosi dan ;isiolo!is 1an! dapat dilihat dari respon indi8idu untuk men!hadapi situasi 1an! dialamin1a, apakah indi8idu akan mela$an atau men!hindari situasi 1an! dialamin1a) e) Respon sosial) Ada ti!a akti8itas 1an!se7ara alami dilakukan indi8idu dalam men!hadapi masalah *Me7hani7, 1B77+) Pertama, search of meaning! dimana indi8idu akan men7ari in;ormasi tentan! masalahn1a) ?al ini perlu dilakukan untuk mendapatkan strate!i kopin! 1an! sesuai, karena den!an men!etahui apa 1an! terjadi dapat memun7ulkan respon

1an! masuk akal) #edua, sosial attri"ution! indi8idu men7o'a untuk men!identi;ikasi ;aktor 1an! 'erkontri'usi terjadin1a masalah) Apa'ila indi8idu men1adari 'ah$a masalah 'erasal dari dirin1a aki'at ke!a!alan diri, mun!kin akan men1e'a'kan indi8idu menarik diri, pasi;, men1alahkan diri) Men!etahui pen1e'a' masalah 'er;un!si untuk menentukan strate!i kopin! 1an! di!unakan) #eti!a, sosial comparison! indi8idu akan mem'andin!kan dirin1a den!an oran! lain 1an! memiliki masalah 1an! sama) ?al ini mem'antu indi8idu untuk memperoleh dukun!an dari sosial support ataupun network sosial n1a) 24248 Ti#'"a*a# S*,%$ &ejala 1an! ditim'ulkan dari stres serin! kali tidak disadari oleh indi8idu, karena tahapan a$al stres mun7ul se7ara perlahan dan terus menin!kat, sampai akhirn1a stres terse'ut memun7ulkan dampak 1an! si!ni;ni;i7an terhadap tu'uh) Ada ti!a tin!katan stres 1aitu stres rin!an, sedan!, dan 'erat *#line9=eid1 et al), 1BB0 dalam Potter J Perr1, 200>+) a) Stres rin!an adalah stres 1an! tidak merusak aspek ;isiolo!is dari seseoran!) Stres rin!an umum diarasakan oleh setiap oran! dan 'iasan1a han1a terjadi dalam 'e'erapa menit atau jam) Stresor seperti ini tidak menim'ulkan pen1akit, ke7uali jika dalam $aktu 1an! sin!kat mendapat stresor rin!an 1an! 'an1ak dalam $aktu 1an! sin!kat dan terus menerus) ') Stres sedan! 'erlan!sun! le'ih lama, dari 'e'erapa jam sampai 'e'erapa hari) Contoh dari stresor sedan! 1aitu perselisihan 1an! 'elum selesai, anak 1an! sakit, 'e'an kerja 'erle'ihan) 7) Stres 'erat 1aitu stres kronis 1an! 'erlan!sun! dalam 'e'erapa min!!u sampai 'e'erapa tahun) Misaln1a, perselisihan dalam perka$inan 1an! terus menerus, pen1akit ;isik jan!ka panjan!) Makin serin! dan lama situasi stres, makin tin!!i risiko kesehatan 1an! ditim'ulkan *2ie'e J 2illiams, 1BB2 dalam Potter J Perr1, 200>+) Seseoran! 1an! me!alami stres men!alami 'e'erapa tahapan dalam stres)

Am'er! *1B7B+ dalam ?a$ari *2001+ mem'a!i tahapan9tahapan dalam stres menjadi enam, 1aitu: a) Stres tahap " Pada tahap ini stres 1an! dirasakan palin! rin!an) Stres pada tahap ini merupakan stres 1an! disertai na;su 'ekerja 1an! 'esar dan 'erle'ihan, mampu men1elesaikan pekerjaan tanpa memperhitun!kan tena!a 1an! dimiliki, dan pen!lihatan menjadi tajam) ') Stres tahap "" Stres 1an! disertai den!an keluhan, seperti 'an!un pa!i tidak se!ar atau letih, 7epat merasa 7apek pada saar sosre, lekas lelah sesudah makan, tidak rileks, lam'un! atau perut tidak n1aman *"owel discomfort)! jantun! 'erde'ar, otot ten!kuk dan pun!!un! te!an!) ?al ini dise'a'kan karena 7adan!an tena!a tidak memadai) 7) Stres tahap """ /ahapan stres den!an keluhan, seperti de;ekasi tidak teratur *kadan!9 kadan! diare+, otot semakin te!an!, emosional, insomnia, mudah terja!a dan sulit tidur kem'ali *midlle insomnia)! 'anhun terlalu pa!i dan sulit tidur kem'ali *late insomnia)! koordinasi tu'uh ter!an!!u, dan mau jatuh pin!san) d) Stres tahap "L /ahapan stres den!an keluhan, seperti tidak mampu 'ekerja sepanjan! hari *lo1o+, akti8itas pekerjaan terasa sulit dan menjenuhkan, respon tidak adekuat, ke!iatan rutin ter!an!!u, !an!!uan pola tidur, serin! menolak ajakan, konsentrasi dan da1a in!at menurun, serta tim'ul ketakutan dan ke7emasan) e) Stres tahap L Pada tahap ini stres ditandai den!an kelelahan ;isik dan mental * physical

and psychological exhaustion+, ketidakmampuan men1elesaikan pekerjaan 1an! sederhana dan rin!an, !an!!uan pen7ernaan 'erat, menin!katn1a rasa takut, 7emas, 'in!un!, dan panik) ;) Stres tahap L" /ahapan ini merupakan tahapan stres 1an! palin! 'erat) /ahapan stres ini den!an tanda9tanda, seperti jantun! 'erde'ar keras, sesak napas, 'adan !emetar, din!in, dan 'an1ak keluar kerin!at, lo1o, serta pin!san atau collaps. 2424< M%"a#i$3% "0-i#' Mekanisme kopin! adalah 7ara 1an! dilakukan indi8idu dalam me1elesaikan masalah, men1esuaikan diri den!an peru'ahan, serta respon terhadap situasi 1an! men!an7am *#eliat, 1BBB+) Mekanisme kopin! sendiri di'a!i menjadi dua 1aitu kopin! 'er;okus pada masalah * pro"lem focused coping+ dan kopin! 'er;okus pada emosi *emotion focused coping+ *#ozier, 200<+) a) #opin! 1an! 'er;okus pada masalah *pro"lem focused coping+ Pro"lem focused coping merupakan usaha untuk men!atasi

stresorHmasalah den!an 7ara men!u'ah masalah 1an! dihadapi dan lin!kun!an disekitarn1a untuk men!atasi masalah 1an! 1an! men!an7am dirin1a)strate!i 1an! dipakai dalam pro'lem ;o7used 7opin! 1aitu: Confronting coping% usaha men!hadapi stres den!an men!u'ah keadaan 1an! dian!!ap menekan den!an 7ara 1an! a!resi;, menin!katkan permusuhan, dan men!am'il risiko) eeking sosial coping% usaha men!hadapi stresor den!an 7ara men7ari in;ormasi , 'ukti, dan dukun!an sosial) Planful pro"lem solving% usaha men!hadapi stres den!an 7ara me!u'ah situasi dan men!!unkakan pendekatan analisis untuk

men1elesaikan masalah) ') #opin! 1an! 'er;okus pada emosi *emotion focused coping+ &motion focused coping merupakan usaha untuk men!hadapi stresor den!an 7ara men!atur respon emosional untuk men1esuaikan diri den!an dampak 1an! akan ditim'ulkan oleh situasi 1an! penuh tekanan, seperti usaha9usaha dan !a!asan 1an! dapat men!uran!i distres) elfcontrol% usaha indi8idu untuk men!atur perasaan dan tindakann1a saat men!hadapi stresor) Distancing%usaha indi8idu untuk melepaskan dan

meminimalisir situasi 1an! men1e'a'kan stresHmasalah) Positive reappraisal% usaha indi8idu men!hadapi stresor den!an 7ara men7iptakan perasaan positi; dan 'er;okus pada pen!em'an!an diri) Accepting responsi"ility% usaha indi8idu men!hadapi stresor den!an 7ara men1adari perann1a dalam men1elesaikan masalah dan 'erusaha untuk meneriman1a) &scape'avoiding% usaha indi8idu untuk men!hadapi stresor den!an lari dari masalah dan men!hindarin1a) 243 K%,a#'"a T%0,i #eran!ka teori merupakan 'a!an dari tinjuan pustaka 1an! 'ertujuan untuk memudahkan pem'an7a dalam memahami isi tinjuan pustaka)

%ingkatan stres: ringan, se)ang, berat Anak down syndrome Stres orang tua

Sumber stres: 1. Fisik 2. Psikologis : konflik, frustasi, tekanan, krisis

Pen ebab !enis down syndrome "arakteristik Perilaku anak down syndrome Peran orang tua

#es$on stres: "ognitif Afektif Fisiologis %ingka& laku sosial 'ekanisme ko$ing: Fo(us $a)a masala& Fo(us $a)a emosi

BAB 3 KERANGKA KONSEP PENELITIAN

-a'

ini 'erisikan tentan! keran!ka konsep dan de;inisi operasional) #eran!ka

konsep men7akup 8aria'le 1an! akan diteliti) .e;inisi operasional man7akup penjelasan men!enai 8aria'le, 1an! meliputi 7ara ukur, hasil ukur, dan skala ukur) 341 K%,a#'"a K0#$%=andasan teori 1an! telah di'uat menjadi dasar dan a7uan dalam mem'uat keran!ka konsep) #eran!ka konsep 'erisikan 8aria'le 1an! akan diteliti) #eran!ka konsep 'er;un!si untuk mem'antu peneliti dalam men!hu'un!kan hasil penemuan den!an teori 1an! ada) Pern1ataan hu'un!an dari keran!ka konsep ini mempun1ai arah, 'entuk, dan kekuatan 1an! dapat mempen!aruhi se'uah penelitian */im Riset #epera$atan :", 201 +) .alam penelitian ini, peneliti akan melakukan penelitian men!enai !am'aran tin!kat stres oran! tua den!an anak do$n s1ndrom) -a!an 'erikut akan menjelaskan keran!ka konsep penelitian 1an! akan dilakukan) S*,a*%'i "0-i#' (. Pro"lem$focused coping ). &motion$focused coping

A#a" 1%#'a# 10.# $+#1,03

Stres

/in!kat stres
Sumber stres 1. Psikologis 2. Faktor internal )an eksternal

Sum'er stres

24

Universitas Indonesia

)2 D%9i#i$i O-%,a$i0#a( /a'el )1 /a'el .e;inisi 4perasional Penelitian Laria'le .e;inisi 4perasional Alat ukur hasil ukur skala Va,ia&(% D%9i#i$i A(a* U"!, Ha$i( U"!, Sa"a(a U"!, dalam Rasio

:mur

O-%,a$i0#a( Ka,%"*%,i$*i" R%$-0#1%# Penentuan #uisioner .ihitun! responden 'erdasarkan tahun kelahiran #arakteristik responden dilihat #uisioner dari aspek seksual Pendidikan terakhir responden tahun

%enis kelamin

#uisioner

1) =aki9laki 2) perempuan 1) S. 2) SMP ) SMA <) S1 >) MS1 1) PNS 2) 2ira s$asta ) #ar1a$an

Nominal

/in!kat pendidikan

4rdinal

Pekerjaan

Sesuatu dikerjakan indi8idu

1an! #uisioner untuk

Nominal

memperoleh hasil Status perka$inan Status diperoleh 'erdasarkan hokum %umlah anak /in!kat stres da nada tidakn1a pasan!an ?asil dari #uisioner perka$inan Rentan! respon #uisioner indi8idu terhadap men!hadapi 1an! #uisioner

<) =ain9lain 1) -eristriHsua Nominal mi 2) .uda H%anda .ihitun! dalam an!ka 1) Rin!an 2) Sedan! ) -erat Rasio 4rdinal

stresorHmasalah Sum'er stres 1an! ada Se!ala 1an! men1e'a'kan indi8idu men!alami masalah atau stres sesuatu #uisioner dapat 1) -ersum'er pada kondisi anak den!an do$n s1ndrom 2) -ersum'er pada aspek psikolo!is oran! tua ) -ersum'er pada spek sosial ekonomi keluar!a <) -ersum'er pada lin!kun!an rumah

BAB 8 METOLOGI PENELITIAN

841 D%$ai# P%#%(i*ia# Penelitian ini men!!unakan desain penelitian deskripti; kuantitati; . .esain penelitian ini dipilih oleh peneliti karena peneliti han1a in!in melihat !am'aran tin!kat stres pada oran! tua den!an anak down syndrome) /ujuan dari penelitian den!an men!unakan deskripsi kuantitati; 1aitu untuk men!etahui suatu ;enomena 1an! terjadi dalama suatu populasi tertentu) 842 P0-!(a$i 1a# Sa3-%( 84241 P0-!(a$i Populasi merupakan $ila1ah !eneralisasi 1an! terdiri atas o'1ekHsu'1ek 1an! mempun1ai kualitas dan karakteristik tertentu 1an! ditetapkan oleh peneliti untuk dipelajari dan kemudian ditarik kesimpulann1a *Su!i1ono, 2011+) #eseluruhan o'jek penelitian atau o'jek 1an! diteliti *Notoatmodjo, 200>+) Populasi dalam penelitian ini adalah semua oran! tua 1an! memiliki anak do$n s1ndrom 1an! 'er!a'un! di P4/A.S *Persatuan 4ran! /ua Anak den!an .o$n S1ndrom+ dan atau 1an! ada di RSCM) Populasi 1an! diam'il merupakan populasi khusus dan spesi;ik) 84242 Sa3-%( Sampel penelitian 1aitu 'a!ian 1an! diam'il dari keseluruhan o'jek 1an! diteliti dan dian!!ap me$akili seluruh populasi *Notoatmodjo, 2010+) Metode pen!am'ilan sampel 1an! di!unakan dalam penelitian ini 1aitu metode total samplin!) /otal samplin! merupakan teknik pen!am'ilan sampel, dimana jumlah sampel sama den!an jumlah populasi *Su!i1ono, 2007+) /otal samplin! dise'ut
2*
Universitas Indonesia

ju!a se'a!ai metode samplin! jenuh karena semua populasi dijadikan sampel penelitian) Sampel dari penelitian ini adalah oran! tua 1an! ter!a'un! dalam Portupen7anak den!an jumlah sekitar 2> oran!) 84243 K,i*%,ia i#"(!$i 1a# %"$"(!$i #riteria inklusi dan eksklusi perlu dilakukan dalam melakukan peneltian) ?al ini 'er;un!si untuk men!hindari terjadin1a pen1impan!an populasi) #riteria inklusi 1aitu kriteria perlu dipenuhi oleh setiap an!!ota populasi 1an! dapat dijadikan se'a!ai sampel) Sedan!kan kriteria eksklusi 1aitu 7iri97iri an!!ota populasi 1an! tidak dapat dijadikan se'a!ai sampel) #riteria inklusi pada penelitian ini 1aitu: Semua oran! tua 1an! den!an anak do$n s1ndrom Sehat jasmani dan rohani -ersedia menjadi responden

#riteria ekslusi pada penelitian ini 1aitu: 4ran! tua tanpa anak do$n s1ndrom /idak sehat jasmani dan rohani /idak 'ersedia menjadi responden

84248 =a,a P%#'a3&i(a# Sa3-%( Cara pen!am'ilan sampel 1an! di!unakan 1aitu den!an purposive sampling) Proporsive sampling adalah 7ara pen!am'ilan sampel 1an! didasarkan pada pertim'an!an 1an! di'uat sendiri oleh peneliti *Notoatmodjo, 2010+) Peneliti men!!unkan metode pen!am'ilan sampel 'erupa total sampling. %umlah responden manjadi salah satu pertim'an!an pen!a'ilan sampel) 843 Wa"*! 1a# T%3-a* Penelitian akan dilakukan sekitar 'ulan Maret9April di Cinere, %akarta Selatan,

se'a!ai lokasi P4/A.S dan RSCM se'a!ai tempat dilakukann1a terapi untuk anak den!an do$n s1ndrom) =okasi9lokasi ini dijadikan tempat penelitian dimana responden melakukan pertemuan dan melakukan terapi untuk anakn1a 1an! menderita do$n s1ndrom) ?al ini akan mempermudah peneliti dalam pen!isian dan pen!a$asan saat pen!am'ilan data) 848 E*i"a P%#%(i*ia# Dtika dalam penelitian men!a7u pada prinsip9prinsip dasar 1an! diterapkan dalam ke!iatan penelitian) Ada empat prinsip 1an! harus dipe!an! te!uh dalam penelitian *Notoatmodjo, 2010I #omisi Dtik Riset :", 201 +, 1aitu: Men!hormati harkat dan marta'at manusia *respect for humanity)) Peneliti harus mempertim'an!kan hak9hak su'jek penelitian untuk mendapatkan in;ormasi ter'uka terkait den!an penelitian 1an! dilakukan peneliti) "ndi7ator 1an! harus dipenuhi peneliti menjelakan man;aat penelitian tentan! !am'aran tin!kat stres oran! tua den!an anak down syndrome, kemun!kinan risiko dan ketidakn1amanan 1an! dapat ditim'ulkan, persetujuan su'1ek dapat men!undurkan diri kapan saja, dan jaminan anonimitas dan kerahasiaan) Men!hormati pri8asi dan kerahasiaan su'jek penelitian *respect for privacy and confidentiality)) Setiap manusia mempun1ai hak9hak dasar indi8idu termasuk pri8asi dan ke'e'asan dalam mem'erikan in;ormasi) "ndi7ator 1an! harus dipenuhi peneliti 1aitu jaminan 'ah$a peniliti tidak akan menampilkan in;ormasi men!enai identitas responden dan meminta kesediaan responden untuk terli'at dalam penelitian *inform consent). #eadilan dan keter'ukaanHinklusi8itas *respect for *ustice and

inclusiveness)) Prinsip keter'ukaan dan adil perlu dija!a peneliti den!an kejujuran, keter'ukaan, dan kehati9hatian) Salah satu 7ara untuk memenuhi prinsip keter'ukaan 1aitu den!an men!kondisikan lin!kun!an penelitian, 1aitu den!an menjelaskan prosedur penelitian dan mem'erikan hak 1an! sama pada responden 'aik se'elum, selama, maupun, sesudah 'erpartisipasi dalam penelitian)

Memperhitun!kan man;aat dan keru!ian 1an! ditim'ulkan * "alancing harm and "enefits)) .alam penelitian seharusn1a mem'erikan man;aat semaksimal mun!kin 'a!i mas1arakat pada umumn1a dan su'jek penelitian pada khususn1a) Peneliti harus meminimalkan dampak 1an! meru!ikan 'a!i responden *nonmaleficence), dan menetralkan kem'ali e;ek9e;ek dari manipulasiHperlakuan penelitian sehin!!a responden tidak terkena dampak ne!ati;n1a)

84< A(a* P%#'!3-!(a# Da*a Alat pen!umpulan data 1an! di!unakan pada penelitian ini adalah kuisioner) #uisioner terdiri dari ti!a 'a!ian, 1aitu 'a!ian pertama 'erisi tentan! karakteristik responden, 'a!ian kedua 'erisi tentan! instrument atau pertan1aan 1an! 'erisi tentan! stres 1an! dialami oran! tua den!an anak down syndrome) Pada 'a!ian " 'erisi tentan! karakteristik responden seperti nama responden *inisial nama+, jenis kelamin, tin!kat pendidikan, status perka$inan, jumlah anak, dan pekerjaan) Pada 'a!ian "" 'erisi tentan! pertan1aan 1an! men!!ali tin!kat stres 1an! dialami oran! tua den!an anak down syndrome) Se'elum peneliti melakukan pen!umpulan data, peneliti melakukan uji kuisioner kepada 20 responden den!an kriteria inklusi sama seperti responden 1an! sudah peneliti tetapkan) /ujuan dilakukan uji kuisioner ini adalah untuk men!etahui apakah pertan1aan9pertan1aan 1an! ter7antum pada kuisioner dapat dimen!rti oleh responden dan untuk men!hindari kesalahan intrepretasi) 846 P%#'!3-!(a# Da*a Proses pen!umpulan data dalam penelitian ini dilakukan den!an 7ara mem'a!ikan kuisioner lan!sun! ke responden 1an! 'erada di RSCM dan atau ke sekretariatan P4/A.S) Setelah responden menandatan!i lem'ar persetujuan dilakukaann1a penelitian, peneliti akan menemani dan menjelaskan kepada responden terkait tujuan, man;aat, dan prosedur penelitian) Peneliti ju!a akan mem'antu responden untuk menja$a' pertan1aan 1an! kuran! dipahami responden terkait kiuisioner) Pen!umpulan data ini akan dilakukan kuran! le'ih selama < min!!u pada 'ulan

MaretHApril 201<) .ata dari responden akan dikumpulkan dan dianalisa jika semua responden 1an! 'ersedia telah men!isi kuisioner den!an len!kap) 847 P,0$%1!, P%#'!3-!(a# Da*a Pen!umpulan akan dilakukan 'e'erapa kali den!an mem'a!ikan kuisioner ke oran! tua9oran! tua 1an! memiliki anak disa'ilitas 1an! datan! ke RSCM dan atau ke kantor P4/A.S) Semua responden akan di'erikan $aktu untuk menja$a' pertan1aan9pertan1aan 1an! ada di lem'ar kuisioner) Setelah kuisioner diisi semua peneliti men!umpulkan kuisioner dan mem'rikan penomoran pada kusioner) Pen!umpulan data penelitian 'erdasarkan prosedur 'erikut ini : a) Peneliti men!ajukan surat izin penelitian atau surat izin pen!am'ilan data ke 'a!ian prodi S1 setelah proposal penelitian disetujui oleh dosen pem'im'in! dan koordinator mata ajar) ') Peneliti men!ajukan surat izin penelitian atau surat izin pen!am'ilan data pada instansi terkait *P4/A.S dan atau RSCM+) 7) Setelah mendapatkan izin dari instansi terkait peneliti melakukan pen!am'ilan data) d) Peneliti melakukan pen!am'ilan data saat oran! tua melakukan pertemuan atau rapat atau saat oran! tua melakukan terapi anakn1a di RSCM) e) Mem'a!ikan kuisioner dan menjelaskan kuisioner terkait tujuan dan man;aat penelittian) Setelah itu responden melakukan inform consent. ;) Peneliti mendampin!i responden saat men!isi kuisioner penelitian, apa'ila ada pertan1aan 1an! tidak dimen!erti responden) !) Peneliti men!umpulkan kuisioner 1an! sudah diisi dan memastikan kuisioner sudah terisi semua, serta memastikan jumlah kuisioner 1an! telah terkumpul) h) Peneliti men!u7apkan terimakasih dan mem'erikan 7indramata kepada semua responden 1an! terli'at dalam penelitian)

847 P%#'0(a)a# 1a# A#a(i$i$ Da*a 84741 P%#'0(a)a# Da*a Peneliti akanmen!olah dan men!analisa den!an men!unakan pro!ram 7omputer SPSS) Ada < proses dalam pen!olahan dan analisa data 1an! terdiri dari proses editing! coding! processing! dan cleaning *Susanto J ?artono, 2007+) &diting) Peneliti melakukan pemeriksaan terhadap kiuisioner 1an! sudah diisi responden)editin! dilakukan untuk memeriksa kelen!kapan data, kejelasan, dan kerele8anan data) Pada tahap ini peneliti ju!a harus melakukan 7ek ulan! apakah kuisioner sudah diisi semua atau 'elum) %ika data tidak len!kap kuisioner akan dian!!ap rusak, ke7uali peneliti mau datan! ke rumah responden atau men!hu'un!i responden untuk meminta kelen!kapan data) Coding) Pada tahap ini peneliti akan men!u'ah data 1an! 'er'entuk huru; menjadi data 'er'entuk an!kaH'ilan!an) Pada kuisioner 1an! sudah di'a!ikan akan di'erikan kode penelitian untuk memudahkan peneliti dalam analisa data dan memper7epat proses entry data) Processing) Peneliti memasukan semua data 1an! ada pada kuisioner ke dalam pro!ram 7omputer) /ahap ini merupakan tahap oen!olahan data) Cleaning) Peneliti akan men!e7ek kem'ali semua data 1an! sudah di entr1 untuk melihat ada tidakn1a kesalahan data) Aun!si dari cleaning data 1aitu untk men!aetahui kesalahan data, 8ariasi data, dan konsistensi data) 84742 A#a(i$i$ Da*a Analisis data 1an! di!unakan dalam penelitian ini adalah analisis uni8ariat) Analisis uni8ariat 'ertujuan untuk menjelaskan atau mendeskripsikan karakteristik setiap 8aria'le peneliatian *Notoatmodjo, 2010+) .ata kate!orik dianalisis dalam 'entuk porposiHpresentase) Sedan!kan data numerik dianalisis dalam 'entuk tendensi sentral *mean, median, modus+) ?asil dari analisis ini akan disajikan dalam 'entuk ta'le dan !ra;ik) Analisis ini dilakukan untuk

melihat presentase men!enai !am'aran tin!kat stres oran! tua den!an anak down syndrome) /a'el 2, Analisis data J%#i$ A#a(i$i$ A#a(i$i$ !#i6a,ia* S!& Va,ia&%( 1) .ata demo!ra;i a) :mur ') %enis kelamin 7) Status pernikahan d) Pendidikan e) Pekerjaan ;) %umlah anak 2) /in!kat stres ) Sum'er stres d) #ate!orik e) #ate!orik ;) Numerik #ate!orik #ate!orik :ji proporsi :ji proporsi 7) #ate!orik a) Numerik ') #ate!orik J%#i$ Da*a .ata demo!ra;i J%#i$ U i :ji proporsi,

distri'usi, ;rekuensi

84> Ja1.a( P%#%(i*ia#

2aktu #e!iatan

Sep 201

4kt 201

No8 201

.es 201

%an 201<

Ae' 201<

Mar 201 <

Apr

Mei

%un

%ul

201< 201< 201< 201<

Proposal penelitian AlatH"nstrumen pen!umpul data Pen!e7ekan 8alidasi instrumen Pen!umpulan data di lapan!an Analisa data Pem'uatan dra;t laporan ?asil laporan sementara Pen1empurnaan isi laporan Pen!!andaan laporan Periode sidan! skripsi

Da9*a, -!$*a"a Carpenito, =)%) *2001+) Diagnosa keperawatan% "uku saku keperawatan) Ddisi 6) *Moni7a, Dster, Penerjemah+) %akarta: Pener'it -uku #edokteran D&C) .o$n0s S1ndrome Asso7iation) *2010+) Darl1 Support: ?elpin! e8er1 7hild su77ed) "n;ormation ;or parents Down syndrome) Nottin!ham: .CSA Pu'li7ation) ?eiman, /)) *2002+) Parent o; 7hildren $ith disa'ilities: Resilin7e, 7opin!, and ;uture eFpe7tations) %ournal o; de8elopmental and ph1si7al disa'ilities) "ndonesia laporan /ahunan 2012) :N"CDA, 2012) #eadaan Anak di .unia 201 Ran!kuman Dksekuti;: Anak Pen1andan! .isa'ilitas) :N"CDA, Ne$ Eork, Mei 201 ) #hamis, Li8ian) Ps17holo!i7al distres amon! parents o; 7hildren $ith mental retardation in the :nited Ara' Dmirates) :nited Ara' Dmirates :ni8ersit1, Al9Ain, A'u .ha'i, :AD, Dlse8ier, St) =ouis, 26 No8em'er 2006) =aura, /he1taz9-er!man J /romel, Ste;an) &uidan7e do7ument: D;;e7ti8e use o; internasional human ri!ht monitorin! me7hanisms to prote7t the ri!ht o; persons $ith disa'ilities, "nternasional -isa'ilit1 Allian7e, Sida, S$edish "nternasional .e8elopment A!en71, Mei 2010) Paster, A), -rand$ein, .), J 2alsh, %)) *200B+) A 7omparison o; strate!ies used '1 parents o; 7hildren $ith disa'ilities and parents o; 7hildren $ithout disa'ilities) #ean :ni8ersit1, :nited States: Dlse8ier) Resear7h in .e8elopmental .isa'ilities 0 *200B+ 1 791 <2) Potter, P)A) J Perr1,A)&) *200>+) +undamental keperawatan% konsep! proses! dan praktik) Ddisi <) *Easmin Asih et all, penerjemah+) %akarta: Pener'it -uku #edokteran D&C) Rondal, %) J Kuartino, A)R)) *+) /herapies and reha'ilitation in down syndrome) Dn!land: %ohn 2ile1 J Sons, =td) Riper, Mar7ia Lan) *2007+) Aamilies o; Children $ith down syndrome: Respondin! to 3A 7han!e in Plans5 $ith Resilen7e) S7hool o; Nursin!,

:ni8ersit1 o; North Carolina: Dlsi8ier "n7) %ournal o; Pediatri7 Nursin! Lol) 22, No 2) Saam, Zul;an J 2ah1unu, Sri) *2012+) Psikolo!i kepera$atan) %akarta: P/ Raja &ra;indo Persada) Stuart, &) 2), J =araia, M) /) *200>+) Principles and practice of psychiatric nursing *6th ed+) Philadelphia: Mos'1) Summar1 $orld report on disa'ilit1) 2?4, Malta, S$itzerland, 2011) Sunar1o) *2002+) Psikolo!i untuk kepera$atan) %akarta: D&C) Laramis, P) J A!aliotis, ")) *2011+) Pro;iles o; sel;97on7ept, !oal, orientation, and sel;9re!ulation in students $ith ph1si7al, intelle7tual, and multiple disa'ilities: "mpli7ations ;or instru7tion support) Aristotle :ni8ersit1 o; /hessaloniki, .ep) o; Ddu7ational and Sosial Poli71, :ni8ersit1 o; Ma7edonia: Dlse8ier) Resear7h in .e8elopmental .isa'ilities 0 *2011+ 1><691>>>) 2erner, S), Corri!an, P), .it7man, N), Sokol, #)) Sti!ma and intelle7tual disa'ilit1: A re8ie$ o; related measures and ;uture dire7tions) /he Paul -aer$ald S7hool o; Sosial 2ork and Sosial 2al;are ?e're$ :ni8ersit1 o; %erusalem Mount S7opus, %erulem B1B0>I "srael Colle!e o; Ps17holo!1, "llinois "nstitute o; /e7hnolo!1 Chi7a!o, "", 60616, :SA, 2 No8em'er 2011)

=ampiran 1 L%3&a, i#90,3a$i P%#%(i*ia# 7INFORMED) Assalamualaikum, 2r) 2') Selamat Pa!iHSian!HSore -apakH"'uHSaudaraHi) Sa1a, Ari Saadah Az Zahro *100667216 +, mahasis$a pro!ram re!ular S1 Aakultas "lmu #epera$atan :ni8ersitas "ndonesia) Saat ini sa1a sedan! melaksanakan penelitian 1an! 'erjudul 3 Ga3&a,a# Ti#'"a* S*,%$ -a1a O,a#' T!a 1%#'a# A#a" D0.# S+#1,03? se'a!ai pers1aratan men1elesaikanstudi di A"# :") /ujuan dari penelitian ini untuk men!etahui tin!kat stres 1an! dialami oran! tua den!an anak down syndrome) Pen!am'ilan sampel pada penelitian ini men!!unakan metode total sampel) 4ran! tu den!an anak down syndrome menjadi populasi dan sekali!us sampel dalam penelitian ini) 4ran! tua den!an anak down syndrome di RSCM dan atau di P4/A.S) 4leh karena itu, peneliti 'erharap kepada responden untuk mau men!isi kuisioner penelitian ini kuran! le'ih 1091> menit) #uisioner ini sudah melalui tahap uji 8aliditas J relia'ilitas pada oran! tua 1an! memiliki anak down syndrome) Sa1a men!harapkan kesedian 'apakHi'uHsaudaraiH" untuk men!isi kuisioner penelitian ini) -apakH"'uHSaudaraH" diminta untuk men!isi 'iodata dan pertan1aan 1an! tersedia den!an ja$a'an 1an! sesuai den!an apa 1an! dirasakan dan dialami sehari9hari saat men!asuh anak den!an down syndrome) Peneliti akan menja!a kerahasiaan identitas -apakH"'uHSaudaraH" selama proses penelitian ini 'erlan!sun! sesuai den!an kode etik penelitian) Apa'ila terdapat hal9hal 1an! 'elum jelas dan in!in ditan1akn le'ih lanjut silahkan men!hu'un!i Ari Saadah Az Zahro di nomor 06BB7716716) Pem'im'in! penelitian ini adalah "'u .r) mustikasari, S)#p), MARS) .ari A"# :") /erima kasih 'an1ak atas kesediaan -apakH"'uHSaudaraH" untuk menjadi responden peneliti) .epok, Maret 201< Peneliti

Ari Saadah Az Zahro

Universitas Indonesia

=ampiran 2 L%3&a, P%,$%*! !a# M%# a1i R%$-0#1%# 7CONCENT)

Sa1a 1an! 'ertanda 'an!an di 'a$ah ini 'ersedia menjadi responden penelitian 1an! dilakukan oleh: Nama : Ari Saadah Az Zahro

%udul Penelitian: &am'aran tin!kat stres oran! tua den!an anak down syndrome Sa1a men!etahui 'ah$a penelitian ini dilakukan den!an mem'erikan kuisioner 1an! harus diisi sesuai den!an petunjuk 1an! di'erikan) Sa1a 'ersedia meluan!kan $aktu untuk men!isi kuisioner ini) sa1a men!etahui 'ah$a partisipasi dalam penelitian ini 'ersi;at keharusan 'a!i sa1a untuk keperluan penelitian) Sa1a men!etahui 'ah$a semua data 1an! sa1a 'erikan akan dija!a kerahasiann1a dan di!unakan untuk penelitian terse'ut) Sa1a 1akin 'ah$a penelitian ini akan mem'erikan man;aat untuk keper$atan dan tidak akan mem'aha1akan keselamatan sa1a se'a!ai responden penelitiann) .emikian surat pern1ataan ini sa1a tanda tan!ani tanpa ada unsur paksaan dari pihak manapun) No /elp RespondenN : ((((((((((((((((( ((((((, ()H()H201< Men!etahui

Responden NNo /elp responden diperlukan untuk keperluan klari;ikasi 'ila adadata atau ja$a'an pertan1aan 1an! dian!!ap kuran! jelas

=ampiran KUISIONER PENELITIAN P%*!# !" P%#%(i*ia#5 a) Responden diharapkan men!isi seluruh pern1ataa sesuai den!an pen!isisan dan den!an ja$a'an 1an! se'enar9'enarn1a) ') -a7alah petunjuk pen!isian den!an 7ermat dan teliti) 7) Men!isi isian 'iodata den!an len!kap) d) Men!isi pertan1aan atau pern1ataa 1an! sesuai den!an meme'rikan tanda chchecklist 7@ pada kolom pertan1aan 1an! tersedia) e) Apa'ila anda in!in men!!anti ja$a'an, 7oretlah ja$a'an 1an! in!in di!anti den!an tanda sama den!an *O+ kemudian checklist *+ kem'ali ja$a'an lain) ;) Se'elum men1erahkan kuisioner ini pada peneliti, periksa kem'ali ja$a'an anda) Pastikan semua pertan1aan sudah dija$a') !) Setelah kuisioner terisi len!kap, serahkan kuisioner kepada peneliti)

=ampiran < L%3&a, K!i$i0#%, No) Responden: *diisi oleh peneliti+

%udul Penelitian I4

: &am'aran tin!kat stres oran! tua den!an anak down syndrome

Ba'ia# P%,*a3a -a!ian ini 'erisi tentan! identitas diri Anda) P%*!# !" P%#'i$i$a#5 1. -erilah tanda checklist 7 @ pada kotak pilihan 1an! tersedia) 2) /uliskan identitas pada titik9titik 1an! tersedia a) Nama *"nisial+ ') %enis #elamin 7) :sia : : Perempuan =aki9laki

: ((()tahun

d) /in!kat Pendidikan: S.HSMPHSMAH. HS1HMS1 e) Pekerjaan : PNSH2iras$astaH#ar1a$anH.ll

;) Status pernikahan : -eristriHsuamiH%andaH.uda !) %umlah Anak II4 Ba'ia# K%1!a -a!ian ini 'erisi tentan! se'erapa serin!kah Anda men!alami kejadian sesuai den!an pern1ataan 1an! diajukan) P%*!# !" P%#'i$ia# 1) -a7alah pern1ataan den!an 7ermat) 2. -erilah tanda checklist 7 @ pada: TS KS S SS TM A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* *i1a" 3%3&!a* $a+a $*,%$ A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* "a1a#' 3%3&!a* $a+a $*,%$ A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* $%,i#' 3%3&!a* $a+a $*,%$ A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* $a#'a* 3%3&!a* $a+a $*,%$ A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* 3%3&!a* $a+a 3%,a$a *i1a" 3a3-! 3%#')a1a-i#+a : (()anak

=0#*0)5 %ika sa1a merasa lin!kun!an kadan!9kadan! tidak mendukun! den!an keadaan anak sa1a) N0 P%,#+a*aa# 1) Saa1a merasa tidak san!!up den!an 7o'aan 1an! di'erikan TS KS S SS TM

Pern1ataan di 'a$ah ini men!enai stres 1an! dise'a'kan oleh kondisi anak den!an down syndrome N0 P%,#+a*aa# 1) Sa1a merasa kondisi anak sa1a mem'uat sa1a tertekan 2) Sa1a merasa perkem'an!an sosial anak sa1a mem'uat sa1a merasa stres ) Sa1a merasa kemampuan komunikasi anak sa1a mem'uat sa1a merasa stres <) Anak sa1a tantrumHmeltdo$ns >) Perilaku anak a!resi; *saudara kandun!, teman+ mem'uat sa1a merasa stres 6) Perilaku anak 1an! melukai diri sendiri mem'uat sa1a merasa stres 7) Anak kesulitan mem'uat transisi dari satu akti8itas ke akti8itas 1an! lain 6) Anak men!alami masalah tidur B) #e'iasaan anak makan 10) Masalah pen7ernaan *diare, konstipasi, dan lain9lain+ TS ST KK S SS

11) /oilet trainin! 12) Not ;eelin! 7ross to 1our 7hild 1 ) #epedulian terhadap masa depan anak diterima oleh oran! lain 1<) #epedulian terhadap masa depan anak untuk hidup mandiri NModi;ikasi dari Autism Parenting Stres Index

P%*!# !" P%#'i$ia# 1) 2. -a7alah pern1ataan den!an 7ermat) -erilah tanda checklist 7 @ pada: TB ST KK S SS A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* *i1a" -%,#a) *%, a1i A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* -%,#a) *%, a1i $%"a(i A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* "a1a#':"a1a#' *%, a1i A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* $%,i#' *%, a1i A Ji"a "% a1ia# *%,$%&!* $a#'a* $%,i#' *%, a1i

Pern1ataan di'$ah ini men!enai stres 1an! dialami oran! tua 1an! 'ersum'er pada ekonomi, sosial lin!kun!an, dan kelur!a N0 P%,#+a*aa# 1) Sa1a merasa malu den!an kondisi anak sa1a 2) Sa1a men1alahkan oran! lain den!an kondisi 1an! terjadi ) Sa1a merasa /uhan tidak adil den!an terhadap sa1a <) #ehidupan sa1a 'eru'ah setelah kehadiran anak sa1a TB ST KK S SS

>) ?u'un!an sa1a den!an kelur!a 'eru'ah setelah kehadiran anak down syndrome 6) Sa1a merasa oran!9oran! tidak men1ukai kondisi anak sa1a 7) Sa1a pernah 'erpikir untuk 'erhenti 'ekerja karena kondisi anak sa1a 6) Sa1a merasa tertekan saat oran!9oran! men!etahui kondisi anak sa1a B) Sa1a akan tidak memperkenalkan anak sa1a kepada teman9teman atau tamu 1an! datan! ke rumah 10) Sa1a merasa anak sa1a menam'ah 'e'an ekonomi keluar!a 11) Sa1a merasa tidak mampu mem'a1ar 'ia1a pera$atan dan hidup anak sa1a 12) Sa1a men!eluarkan 'an1ak 'ia1a untuk kondisi anak sa1a 1 ) Sa1a merasa 'ersalah jika sa1a tidak 'isa mem'erikan pera$atan 1an! ter'aik untuk anak sa1a 1<) 4ran!9oran! dilin!kun!an sa1a menerima kondisi anak sa1a 1>) Sa1a merasa ter!an!!u den!an tatapan oran!9oran! saat sa1a per!i 'ersama anak sa1a 16) Sa1a menerima 'antuan dari suamiHistri dalam me'esarkanHmera$at anak 17) Sa1a menerima 'antuan dari teman dalam me'esarkanHmera$at anak sa1a 16) Sa1a menerima dukun!an dari oran!9 oran! disekitar sa1a

1B) Sa1a 'er7erita den!an pasan!anHtemanHtena!a kesehatan terkait kondisi anak sa1a 20) Sa1a menerima 'antuan dari tena!a pro;essional kesehatan untuk mem'esarkanHmera$at anak sa1a 21) Sa1a men7ari in;ormasi terkait kondisi anak sa1a 22) #eluar!a menerima kondisi anak sa1a dan mem'eri dukun!an 2 ) Sa1a merasa an!!ota keluar!a men1alahkan sa1a den!an kondisi 1an! dialami anak 2<) Sa1a tidak memiliki 'an1ak $aktu untuk 'er'i7araH'ermain den!an anak sa1a 2>) Sa1a merasa tidak perlu menjalain hu'un!an den!an seperti seoran! teman den!an anak sa1a

BModi;ikasi dari Parenting Stres Predictors in a diverse sample of parents of adolescents