Az Egszsggyi Minisztrium szakmai irnyelve Az autizmusrl/autizmus spektrum zavarairl Ksztette: a Pszichitriai Szakmai Kollgium, Autizmus Alapitvny Tartalomjegyzk I.

ALAPVET MEGFONTOLSOK ..................................................................................................... 3 1.1. BEVEZETS ........................................................................................................................................ 3 1.2. A TEVKENYSG ALKALMAZSI / RVNYESSGI TERLETE ............................................................. 3 1.3. A PROTOKOLL BEVEZETSNEK ALAPFELTTELEI ............................................................................. 3 1.4. DEFINCI .......................................................................................................................................... 3 1.5. GENETIKAI HTTR ........................................................................................................................... 3 1.6. INCIDENCIA / PREVALENCIA / MORBIDITS / MORTALITS MAGYARORSZGON............................... 4 1.7. PROGNZIS ........................................................................................................................................ 4 1.8. JELLEMZ LETKOR ........................................................................................................................... 4 1.9. JELLEMZ NEM .................................................................................................................................. 4 1.10. KIVLT TNYEZK ........................................................................................................................ 4 1.11. KOCKZATI TNYEZK .................................................................................................................... 5 1.12. KOMORBIDITS................................................................................................................................ 5 II. DIAGNZIS ......................................................................................................................................... 5 2.1. DIAGNOSZTIKUS ALGORITMUSOK .................................................................................................. 6 2.2. AZ ALAPELLTS FELADATAI ........................................................................................................ 6 2.2.1. A clzott vizsglat indikcijnak alapjai.................................................................................. 6 a) ltalnos fejldsi elmarads irnyban (Filipek et al., 2000 alapjn) fejlds-neurolgiai vizsglat indikcija, ha ...................................................................................................................... 6 2.2.2. Az autizmussal l gyermekek testvrei ..................................................................................... 6 2.2.3. Szrvizsglati clra hasznlhat autizmus-specifikus eszkzk............................................... 6 2.2.4. Fiziklis, eszkzs s laboratriumi vizsglatok........................................................................ 7 2.3. A GYERMEKPSZICHITRIAI KIVIZSGLS ....................................................................................... 7 2.3.1. Anamnzis .................................................................................................................................. 7 2.3.2. A klinikai vizsglat..................................................................................................................... 9 2.3.3. A vizsglati eszkzk s mdszerek.......................................................................................... 10 2.3.4. Differencil diagnzis .............................................................................................................. 11 III. KEZELS .......................................................................................................................................... 12 3.1. A MEGFELEL EGSZSGGYI ELLTS SZINTJEI, SZNTEREI ....................................................... 13 3.2. A KOMPLEX, INTEGRLT, FEJLDSI, KOGNITV-VISELKEDSES KEZELS ................................... 13 3.2.1. A beavatkozs clterletei........................................................................................................ 13 3.2.2. A terpia s fejleszts mdszerei.............................................................................................. 13 3.2.3. A kezelsi stratgia gyakorlati, szervezsi vonatkozsai.......................................................... 15 3.2.4. Idviszonyok, idpontok s idtartam...................................................................................... 16 3.2.5. Pszichoterpia ......................................................................................................................... 16 3.2.6. Kidolgozott (nevestett) komplex terpis programok......................................................... 16 3.3. GYGYSZERES KEZELS ............................................................................................................... 17 3.3.1. Indikci .................................................................................................................................. 17 3.3.2. Httr: klinikai vizsglatok...................................................................................................... 17 3.3.3. Nem ajnlott szerek.................................................................................................................. 18 IV. REHABILITCI............................................................................................................................ 18 V. GONDOZS........................................................................................................................................ 18 1. MDSZERTAN ..................................................................................................................................... 18 2. A GONDOZANDK KRE ..................................................................................................................... 18 3. IDTARTAM ........................................................................................................................................ 18 4. A GONDOZS MINDENNAPI KERETEI ................................................................................................... 19 5. SPECILIS ASPEKTUS: VESZLYEZTETETTSG ..................................................................................... 19 6. AZ ELLTS MEGFELELSGNEK INDIKTORAI ................................................................................ 20 6.1. OUTCOME INDIKTOROK ................................................................................................................. 20 6.2. MINSGI INDIKTOROK ................................................................................................................. 20

VI. IRODALOMJEGYZK ................................................................................................................... 20 6.1.Bibliogrfia.................................................................................................................................. 20 6.2. Javasolt irodalom szakemberek s szlk szmra..................................................................... 27 6.3. Kapcsold internetes oldalak.................................................................................................... 28 VII. MELLKLET.................................................................................................................................. 30 7.1. PDD-AUTIZMUS DIAGNOSZTIKUS ALGORITMUS, BNO-10.............................................................. 30 7.2. BNO-10........................................................................................................................................... 31 7.3. DSM-IV .......................................................................................................................................... 33 7.4.AUTIZMUS / ASD VIZSGLATI ALGORITMUS .................................................................................... 35 7.5. "CHATORVOSOK S VDNK SZMRA, TIZENNYOLC HNAPOSOK FEJLDSI FELMRSHEZ. 36 7.6. A TERPIS MEGKZELTS MODELLJE ........................................................................................... 37 7.7. TUDOMNYOSAN NEM MEGALAPOZOTT, NEM AJNLOTT TERPIK / PROGRAMOK ......................... 38 7.8. RINTETT TRSSZAKMK ................................................................................................................ 41 7.9. EVIDENCIA ERSSGE S FORRSAI ................................................................................................. 41

I. Alapvet megfontolsok Nomenklatura: Az autisztikus zavar (DSM-IV) s a gyermekkori autizmus (BNO-10), illetve a pervaziv fejldsi zavar - PDD (BNO-10 s DSM-IV) s a legkorszerbb autizmus spektrum zavar (ASD =Autism Spectrum Disorder) fogalmak hasonl tartalmak, s kevs eltrssel egymsnak megfeleltethetk. (Volkmar et al. 2004.). A jelen dokumentumban az autizmus szt hasznljuk, tg rtelemben, a teljes spektrumot belertve, kivve ott, ahol a megklnbztetsnek jelentsge van (az autisztikus kifejezsnek szerepe jelzknt van az autizmussal kapcsolatos brmilyen sszefggsben). 1.1. Bevezets Az autizmus kzvetlenl illetve kzvetve (szk csald) minimum a lakossg 1-1,5 %-t rinti. Korai diagnzist s lethosszig tart, nagyon klnbz szint gondozst kvn, amely multidiszciplinris feladat. Ez az Irnyelv a jelenlegi tudomnyos evidencikon s szakmai konszenzuson alapul j gyakorlatot tkrzi, sszhangban a 7.8. pont alatt felsorolt nemzetkzi szakmai ajnlsokkal, publikcikkal, illetve a hivatkozott szakirodalom relevns rszvel. 1.2. A tevkenysg alkalmazsi / rvnyessgi terlete Az Irnyelv a gyermekpszichiter szempontjai alapjn kszlt, de rvnyes az autisztikus populcit ellt tbbi szakmk: gyermekgygyszat, pszichitria, gyermekneurolgia s neurolgia, pszicholgia, gygypedaggia, pedaggia, szocilis elltsi terletn is. 1.3. A protokoll bevezetsnek alapfelttelei Azonosak az ltalnos gyermekpszichitriai tevkenysg alapfeltteleivel, amennyiben szleskr, megfelel szint megvalstshoz az infrastruktra, a szervezeti felttelek javulsa, s a szakorvosok szmnak emelkedse lnyeges. Fokozottan szksges a trs-szakmkkal s (fleg oktatsi s szocilis) szakterletekkel val kooperci, mivel a terpis folyamat tlnyoman a trsszakmk szervezeti keretei kztt, s azok jogi szablyozsnak is alvetve valsulhat meg (pl. a korai fejleszts- s gondozsrl a 14/1994 MKM rendelet, 8.(6), amely az ves fejlesztsi tervekre vonatkozan a gyermekpszichitriai ellts szempontjainak is jl megfelel). Sarkalatos felttel minden rintett szakterleten az autizmusra vonatkoz korszer szakmai kpzs, tovbbkpzs ( pl. NAPC, 2003, NRC 2001). 1.4. Definci Az autizmus fejldsneurolgiai zavar, amely a kzponti idegrendszer stabil, stacioner srlt llapotnak az eredmnye, illetve a kvetkezmnyes, a viselkeds s fejlds sajtossgai alapjn meghatrozhat komplex viselkedses szindrma. Az alapsrls jelen tudsunk szerint vgleges, kezelssel nem befolysolhat. A spektrumba tartoz sszes llapotot, a (1) szocilis kommunikcit, (2) klcsnssget ignyl szocilis interakcikat, valamint (3) rugalmas gondolkodst s viselkeds-szervezst megalapoz kognitv kszsgek fejldsi deviancija s ksse jellemzi (autisztikus trisz). A klinikai kp rendkvl vltozatos az rintett populcin bell, az autizmus slyossga, a triszon kvli tnetek, az rtelmi sznvonal (brmilyen szint lehet), egyb kpessgek, erssgek, illetve fogyatkossgok, jrulkos llapotok, (pl. beszdfejlds zavara, epilepszia) s a gyermek szemlyisge fggvnyben, s az egynen bell az letkortl fggen is vltozik. Az ers s kvetkezetes azonossgok ellenre nincs egyetlen viselkeds, egyetlen tnet sem, amely mindig jelen van, sem olyan, amely kizrn az autizmus diagnzist. Az autizmus az egyn s a szkebb krnyezet letminsgt extrm mdon krosthatja. Az autizmussal l, az autisztikus spektrumba tartoz szemlyek (gyermekek, fiatalok, felnttek) csoportjba soroljuk a Rett szindrma s vitatott biztonsggal a dezintegratv zavar kivtelvel az sszes pervazv fejldsi zavarral diagnosztizlt pacienst/klienst, akikrl kzs specilis szksgleteik alapjn, az ellts szempontjbl egysgesen kell gondolkoznunk, mert ltalnos rtelmi kpessgeiktl fggetlenl azonos jelleg, specilis szksgleteiket kielgt, sajtos terpis-nevelsi s gondozsi megkzeltsre van szksgk. 1.5. Genetikai httr Genetikailag ersen determinlt fejldsi zavar, heritabilitsi indexe >90% (Bailey et al.,1995, 1996, Rutter et al., 1997; Simonoff, 1998, Muhle et al. 2004). A kvantitatv (ttekintsrt lsd Bailey et al., 1998) s kvalitatv (ttekintsrt lsd Volkmar et al., 2004; Blasi et al., 2005) genetikai kutatsok 3

polignes rklds-menetre utalnak. A Rettszindrma nem tartozik az autisztikus spektrumba, tisztzottan eltr genetikai httere miatt (Mount et al., 2003). Testvrekben az autizmus 2%-8% valsznsggel jelenik meg. Evvel kapcsolatos genetikai tancsads alapvet fontossg a csaldok szmra (Simonoff, 1998). 1.6. Incidencia / Prevalencia / Morbidits / Mortalits Magyarorszgon Nemzetkzi adatok llnak rendelkezsre, amelyek nem jeleznek szignifikns klnbsget fldrajzi terletek, npcsoportok, szocilis helyzet, iskolai vgzettsg szerint a demogrfiai jellemzkben. Incidencia: elenyszen kevs adat ll rendelkezsre. Prevalencia: 0,6 % (pl. Chakrabarti s Fombonne, 2001; 2005), viszonylag gyakori. Kezdetben rendkvl ritknak tartottk, epidemiolgiai vizsglatok s az elltrendszerek adatai azonban klnsen az utols 10-15 vben jelents emelkedst mutattak. Az emelkeds oka felteheten a szlesebb diagnosztikus kategorizci, a fejlettebb vizsglati mdszerek, s az llapot ltalnos illetve szakmai ismertsge, amely a gyanjelek gyakoribb s korbbi felismershez vezet. Nyitott krds, hogy a szmok emelkedsvel prhuzamosan volt/van-e cskkens olyan ms diagnosztikus csoportok ltszmban, amelyekhez korbban a fel nem ismert autizmussal l gyermekek is kerlhettek. A felntt populciban nem trtntek epidemiolgiai vizsglatok. Az autizmus a mortalitst nem befolysolja! 1.7. Prognzis Az autizmus fejldsneurolgiai zavar, amely a kzponti idegrendszer stabil, stacioner srlt llapotnak az eredmnye. Az alapsrls jelen tudsunk szerint vgleges, kezelssel nem befolysolhat. A kvetkezmnyes klinikai kp azonban megfelel, clzott terpival jelentsen korriglhat. Az letminsg, az elrt sznvonal s szocilis adaptci fgg a specifikus kezels, oktats, gondozs megkezdsnek idejtl, minsgtl, intenzitstl. Az rintettek tbbsge egsz leten t egynileg vltoz kr, de folyamatos tmogatsra segtsgre, elltsra, vdelemre szorul. Alacsonyabb rtelmi s nyelvi sznvonal mellett az autizmussal l szemlyek jellemzen nem kpesek nll letvitelre, folyamatos teljes kr segtsgre szorulnak. Az llapot mg viszonylag j kompenzci, szocilis adaptci s mkds mellett is ersen kihat az egyn s krnyezet letminsgre. Nehezebb lethelyzetekben, vratlan helyzetekben mg a legjobb mindennapi szocilis adaptci mellett is a tnetek akut fokozdsa tipikus, s intenzvebb gondozsi, terpis lpseket tehet szksgess. Tipikus nehzsgek jelentkeznek a tranziens idszakokban is. 1.8. Jellemz letkor Tpusos esetben kongenitlis. Br az jabb klinikai vizsglatok szerint az els letvben mr kimutathatak a specifikus, elssorban a szocilis tnetek (Volkmar et al. 2005.), ltalban a jelen tudsunkkal diagnosztikusan mr rtkelhet, specifikus, a krnyezet figyelmt felhv tnetek kb. 18 hnapos kortl jelentkeznek. Megfelel kpzettsggel s tapasztalattal a megbzhat diagnzis 2 ves kor krl eldnthet. Legtipikusabb (diagnosztikus) a klinikai kp 4-5 ves korban. Az autizmus nem befolysolja az lettartamot, teht minden letkorban elfordul, azonban a kor elrehaladtval a klinikai kp vltozik. 1.9. Jellemz nem Eddig tisztzatlan okok miatt a fi:lny arny 3,5-4 az 1-hez ( pl. Fombonne, 2003). j genetikai visglatok foglalkoznak ennek oki magyarzatval is. (Xiaoyue Zhao et al. 2007.) 1.10. Kivlt tnyezk Genetikai meghatrozottsg. (Xiaoyue, Zhao et al. 2007.) Az esetek tredkben agyi funkcizavarhoz vezet exogn krokok is szerepelnek, pl. intrauterin vrusinfekci. (Bailey et al., 1996; Monaco, 2002). Egyrtelmen cfolt, vagy csak bizonytatlan hats krnyezeti faktorok nagy szmban s vltozatossgban vetdnek fel jra s jra az autizmus eredeti lersa ta. (sszefoglal Schechtman, M.A. 2007) Bizonytottan semmilyen szerepet nem jtszanak az autizmus kialakulsban pszichogn tnyezk (pl. rideg szli attitd, lsd Rutter, 1999). Semmifle evidencia nincs betegsgek (pl. emsztrendszer betegsgei, a felszvds zavarai, tpanyagintolerancik, immunrendszer rendellenessgei, szisztms gombs fertzsek, vitamin-hinyos llapotok, secretin hiny, stb.), krnyezeti szennyezdsek, nehzfmek, lelmiszer-adalk anyagok, illetve a vdoltsok autizmust okoz vagy fenntart hatsaival kapcsolatban (lsd pl. Gillberg s Coleman, 2000; Volkmar et al., 2004; Honda et al., 2005). A rendelkezsre ll evidencik szerint a gastrointestinlis rendszer zavarai nem gyakoribbak az autista populciban, mint a tpusosan fejld gyermekekben (Filipek et al. 1999, Filipek et al. 2000).

1.11. Kockzati tnyezk Ha a csaldban mr elfordult autizmus. A megismtlds eslye pldul testvrek esetben 1020% (Jorde et al. 1990, Piven et al. 1990, Szatmari et al., 1993, Bolton et al., 1994), a kiindulsi adatoktl fggen kb. 25-50-100-szorosa az tlagpopulciban val valsznsgnek. A genetikai tancsads elrhetsge rendkvl fontos. 1.12. Komorbidits Neuropszichitriai komorbidits Leggyakoribb az rtelmi fejlds zavara, ltalnos-, specilis-, s rszkpessg - fejldsi zavarok, rzkszervi srls jelenlte szintn gyakori (Howlin et Goode, 1998., Szatmari et al., 2000); Az rzelmi s viselkedszavarok tnetei (pl. stresszel sszefgg hyperaktivits, figyelemzavar, szorongs, pnikreakcik, alvszavar, dhrohamok, auto- s heteroagresszi) esetn elszr az alapbetegsg (ASD) komplikcijra kell gondolni, s az egyni kezelsi programot, elltst kell jra rtkelni a gyermek/felntt jelenlegi szksgleteihez, szintjhez, teherbrshoz igaztva; A valdi komorbid pszichitriai-neurolgiai betegsgek sajt jogon val vizsglata s kezelse szksges. Vita trgya az, hogy az autizmusban tpusosan megjelen olyan tnetek slyosbodst, amelyek jellemzbbek egy msik pszichitriai zavarra (ilyenek pldul a hypermotilits, depresszis vagy knyszeres tnetek), az alapllapot romlsaknt, dekompenzcijaknt rtkeljnk, vagy kln diagnzissal, msodik betegsgknt. Ez a klnbsgttel azonban gyakorlati, terpis szempontbl kevss relevns: a kezelsben az nll komorbid krkp esetn vlasztand gygyszerek/kezelsek alkalmazsa javasolt, az autizmus specifikus nem gygyszeres kezels mellett. Epilepszia: a betegek 15-30%-nl jelentkezik (Fombonne 2003), brmely letkorban kezddhet (klinikai tnetek esetn EEG, neurolgiai kivizsgls, ellts, gondozs); ADHD (pszichostimulns kezelsre jl reaglhat, klnsen j rtelmi kpessgekkel rendelkez, un. magasan funkcionl autista gyermekeknl, de nha n a sztereotip viselkedsek szma, intenzitsa, s a szorongs); Depresszi fleg serdl s felntt korban jelentkezik, elssorban magasan funkcionl autizmussal l szemlyeknl. Az rintett csaldokban is gyakoribb (Wing, 1983; Gillberg s Coleman, 1992); OCD (knyszerbetegsg): nehz elklnteni, mert tnetei tfedk az autizmus knyszeres repetitv, sztereotip tneteivel. A terpia szempontjbl az alapbetegsg komplikcijaknt kell tekinteni (ld. fent). Az ellts korrekcijnak sikertelensge esetn az OCD-nek megfelel gygyszeres kezels indiklt (Gillberg s Coleman, 2000); Drog- ill. gygyszer-fggsg gyakori, ritkn felismert komorbid llapot a serdlknl s felntteknl (Van der Gaag, R., 2005); Szomatikus, illetve ismert genetikai llapotok Bizonytott sszefggst csak a fragilis X szindrmval s a sclerosis tuberosa-val (Rutter et al., 1994., Hagerman et al., 1992, s Smalley 1998) talltak, az esetek igen kis tredkben. Ezek laboratriumi vizsglata szomatikus gyanjelek esetn indiklt. II. Diagnzis A diagnosztikus vizsglat elzmnyei A vizsglat kezdemnyezsre a szlk ltal felvetett problmk, a gyermeket naponta kzssgben ellt pedaggus, egyb ellt szakember (pl. vdn) megfigyelse, vlemnye, illetve a gyermekgygysz rutin- vagy egyb cl vizsglata sorn felmerlt gyan miatt kerl ltalban sor. Magasan funkcionl, rintett felnttek egyre gyakrabban maguk ismerik fel a problmt s fordulnak segtsgrt. Ritkn pszichitriai krzishelyzet, rendrsgi, brsgi gy, megkeress a diagnosztizlatlan fiatal vagy felntt vizsglatnak az oka. 5

A diagnosztikus folyamat lehetsges szintjei 1. alapelltsi szint; 2. gyermekpszichitriai (pszichitriai) szint / kivizsgls; 3. tercier vizsglati lehetsg / szint; Szakember-igny Az autizmus terletn klinikai gyakorlattal rendelkez gyermekpszichiter-, pszichiter szakorvos, pszicholgus, gygypedaggus, a szksges vizsglattl fggen ms bevonand szakember, pl. gyermekneurolgus, neurolgus. Ha a krlmnyek engedik, multidiszciplinris team. 2.1. Diagnosztikus algoritmusok A mai nemzetkzi diagnosztikus rendszerek BNO-10 (WHO, 1990) s DSM-IV (APA, 1994) kategrii ersen konverglnak. A BNO-10 alapjn kszlt Diagnosztikus Algoritmus s a Vizsglati Algoritmus (Balzs, in press) a Mellkletben tallhat. 2.2. Az alapellts feladatai Legkorbban a gyermekgygysz vetheti fl az autizmus gyanjt - a szli panasz, vdni megfigyels miatt, vagy az ltalnos fejldsi szint kvetse sorn vgzett rutin fejldsneurolgiai vizsglat eredmnyeknt, a tpusos gyanjelek informlis megfigyelse, a gyermekkel val interakci alapjn, vagy clzott szrvizsglatra ptve. 2.2.1. A clzott vizsglat indikcijnak alapjai a) ltalnos fejldsi elmarads irnyban (Filipek et al., 2000 alapjn) fejlds-neurolgiai vizsglat indikcija, ha 12 hnap: nincs gagyogs, gesztus (pl. pp s mutats); 16 hnap: szavakat sem hasznl; 24 hnap: ktszavas mondatok hinya (nem csak echollia); brmikor: funkciveszts. b) Autizmus irnyban specilis vizsglat abszolt indikcija, ha a fentieken tl vagy nmagban szocilis s kommunikcis kszsgekben elmaradst, furcsasgot, deviancit s/vagy maladaptv viselkedsek megjelenst szleli a gyermekgygysz. c) A megfigyels sorn legmegbzhatbb korai viselkedsi tnetek elssorban a klcsnssget kvn szocilis interakcik terletn jelentkeznek (Wetherby et al., 2004 alapjn): (1) a tekintet megfelel hasznlatnak hinya; (2) a szemkontaktussal ksrt, meleg, rmteli arckifejezsek hinya; (3) az rdeklds vagy rm megosztsnak hinya; (4) a nvre adott vlasz hinya; (5) a szemkontaktus, az arckifejezs, gesztusok s hangads koordincijnak hinya; (6) megmutats hinya; (7) szokatlan prozdia; (8) a test, a karok, a kezek, vagy az ujjak repetitv mozgsai vagy tartsa; (9) trgyakkal vgzett repetitv mozdulatok. 2.2.2. Az autizmussal l gyermekek testvrei Specilis figyelmet, rendszeres kvetst, szrst kvn a szocilis, kommunikcis s jtktevkenysg fejldse s maladaptv viselkedsek szempontjbl, tovbb az autizmus centrlis terletein kvl a nyelvi fejlds, tanulsi kpessgek zavarai s depresszis tnetek szlelsre. Tovbbi fontos szempont, hogy az autizmussal l gyermekek egszsges testvrei nagyobb pszichs terhelsnek vannak kitve. Ez fokozott odafigyelst, szupportv terpit, esetleg megjelen specilis szksgleteknek megfelel egyb terpis beavatkozst (pl. terpis testvrcsoport) tehet szksgess (Harris, 1994.). 2.2.3. Szrvizsglati clra hasznlhat autizmus-specifikus eszkzk 1. Korai szrvizsglatra alkalmas eszkz a CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers Tipegkori Autizmus Ellenrzlista) (Baron-Cohen et al., 1992), amelyet 18 hnapos korra dolgoztak ki. Az enyhe tnetek felismersre nem elg szenzitv (l. a mellkletben).

2. Gyermekkorban (4-5 ves kortl biztosabban) hasznlhat rvid strukturlt krdv az SCQ (Social Communication Questionnaire Szocilis Kommunikcis Krdv, Rutter, Bailey s Lord, 2003. (A hivatalos magyar vltozat Kapocs Knyvkiad, 2007.) 2.2.4. Fiziklis, eszkzs s laboratriumi vizsglatok Javasolt fiziklis vizsglatok a gyermek fejldsnek kvetsre is: ltalnos gyermekgygyszati vizsglat. Antropometriai adatok, klnsen a fejkrfogat, amely jabb kutatsok szerint 1-3 ves kor kztt gyorsabban n, mint a tipikus, majd a klnbsg a tovbbi fejlds sorn ltalban eltnik (Fombonne et al., 1999, Filipek et al., 2000, Courchesne, 2004, Hazlett, et al., 2005). Gyermek-neurolgiai szrvizsglat, br-jelensgek irnyba is (sz.e. Wood lmpa). Az autizmus gyanja nmagban nem indikl semmifle eszkzs vagy laboratriumi vizsglatot. Szksg lehet differencil-diagnosztikai vagy prevencis cllal pl.: - a felmerl rzkszervi krosods tisztzsa rdekben clzott vizsglatra (pl. hallsfigyelem-zavar vs. hallssrls: objektiv hallsvizsglat) - pica esetn, amely autizmust vagy egyb fejldsi elmaradst, fogyatkossgot ksrhet, lom-szint mrsre (pica tarts fennllsnl rendszeresen), - a nem ritka extrm trendi vlogats esetn vashiny vizsglatra, kvetsre, - a szletend testvrekkel kapcsolatos krdsek megvlaszolsra genetikai tancsads keretben genetikai vizsglatra Nincs szksg egyb eszkzs vagy laboratriumi vizsglatra, kizrlag ms, konkrt szomatikus betegsg, zavar klinikai gyanjelei esetn (a krkpnek megfelelen) mint pl. - epilepszia klinikai tnetei miatt EEG vizsglat, - anyagcsere betegsgek, fertzsek, enteritis, felszvdsi zavar, egyb blbetegsgek, stb. irnyba trtn kivizsgls konkrt szomatikus gyanjelek, tnetek alapjn (pl. fjdalom, failure to thrive, slyveszts, hasmens-hnys, vres szklet, krnikusan rossz ltalnos llapot, krnikus slyos szkrekeds tlfolyssal), stb. (Konszenzus: lsd NAPC 2003) 2.3. A gyermekpszichitriai kivizsgls Ha az autizmus gyanja felmerl, clzott komplex gyermek-pszichitriai, pszichitriai kivizsgls indiklt. 2.3.1. Anamnzis 2.3.1.1. Az informci forrsai (a) Szl vagy gondvisel Rszletes, clzott hetero-anamnesztikus interj, amely a fejldsmenetet s a keresztmetszeti llapotot is feltrkpezi klns tekintettel az autisztikus triszra; Adatgyjt krdv: clja: segdeszkzknt a vizsglatot megelz tjkozds, a szlk felksztse, valamint a vizsglat megtervezse (lsd pl. Autizmus Kutatcsoport Gyermeks Ifjsgpszichitriai Ambulancia krdive, 2003, letlthet www.autizmus.hu/jelentkezes.shtml) ADI-R (Autism Diagnostic InterviewRevised): Autizmus Diagnosztikus Interj Javitott; Le Couteur et al., 2003): standardizlt, szemi-strukturlt, krdez-alap diagnosztikus interj. Rszletes informcikat gyjt a konkrt viselkedsekrl, klnbz letkorokbl, gy egyfell elkerlhet, hogy a kdols a szli interpretcikra tmaszkodjon, msfell az autizmusban rintett terletekre fkuszltan derti fel a fejldsmenetet. Idignyes, felvtele klinikai hasznlatakor 1,5-2,5 rn t tart (kutatsi hasznlatban 2-3 ra). Klinikai vizsglathoz ajnlott, kutatsi cl vizsglatnl ez, vagy hasonl standardizlt eszkz hasznlata elvrt. (Hivatalos magyar vltozat: Kapocs Knyvkiad, 2007). (b) Szakemberek Mindennapi kzssgi krnyezetben ellt (pl. pedaggus) s specilis ellt szakember, pl. gyermekgygysz, logopdus, fejleszt gygypedaggus beszmolja. Az sszes korbbi orvosi, pedaggiai, ill. gygypedaggiai lelet, zrjelents, sszefoglal, lers, szakvlemny, egyb vlemny, bizonytvny, stb. (Egy lehetsges segdlet a pedaggiai vlemny megirshoz letlthet: www.autizmus.hu/jelentkezes.shtml ) (c) Videofelvtelek 7

Csaldi, vodai, iskolai, egyb felvtelek klnbz letkorokbl, klnsen informativak a minl korbbi idszakbl s klnbz trsas, kevss strukturlt helyzetekbl szrmaz felvtelek. (d) Anamnesztikus interj a vizsglt gyermekkel, szemllyel (ha rtelmezhet, illetve lehetsges). 2.3.1.2. Az adatgyjts specilis, clzott terletei, a megfigyels fkuszai (a) Korai tnetek az els kt letvben - trsas vlaszkszsg terletn: pl. lbevtelt anticipl testtarts; vlasz jelleg szocilis mosoly; klcsns, szereplvltsos preverblis kommunikci hinya vagy srlse; - kzs figyelmi viselkedsekben: pl. orientcis vlasz; trgyak tadsa, megmutatsa; deklaratv, tridikus kzs figyelmi kezdemnyezsek hinya vagy srlse (Osterling s Dawson, 1994, 1999; Filipek et al., 1999; Wimpory et al., 2000; Werner et al., 2000) (b) A gyermekkori tnetek Legtipikusabb idszak klinikai tnetek szempontjbl a 4-5 ves kor. Ebben az letkorban a legnyilvnvalbbak a fejldsi zavar tnetei, tbbek kztt azrt is, mert az autizmusban rintett terleteken a tipikusan fejld gyermekeknl ilyenkor mr nagyfok kompetencia vrhat el. Az autizmusra jellemz, sajtos klinikai kpben tapasztalhat viselkedsek, tnetek szinte mindegyike megjelenhet ekkor. Az albb felsorolt tnetek egyike sem diagnosztikus rtk nmagban, illetve nem elgsges a diagnzis meghozatalhoz (lsd diagnosztikus algoritmus). A klcsns szocilis interakcik srlsre utalhat pldul: - a krnyezetben lv emberek irnt kevss rdekld, elutastja a kzeledst, nem kedveli a testi kontaktust; - fjdalmban, bnatban nem keres vigasztalst vagy csak igen sztereotip, tanult mdon; - rmnek, lmnyeinek megosztsra kevss trekszik; - kritiktlanul kzeledik brkihez (pl. idegenek lbe l, tskjukban keresgl, intim csaldi esemnyekrl mesl); - nyilvnos helyen zavarba ejten viselkedik (pl. hangos megjegyzseket tesz az emberek klsejre); - a legfeltnbb tnetek kortrsak kztt jelentkeznek: nem vagy csak igen ritkn kezdemnyez kzs tevkenysget trsaival, elutastja a kzeledseket, vagy passzvan tereldik a kzs helyzetekben. Lehetsges az is, hogy aktvan kezdemnyez, de kzeledsei bizarrak, sztereotipek, a helyzethez, a trsak ignyeihez nem illeszkednek; - cskkent az egyes szocilis szerepek kztti klnbsgek megrtse; - a legtbb esetben srlt a szemkontaktus kontextusnak megfelel hasznlata, szocilis idztse a trsas interakcik szablyozsban. A reciprok kommunikci minsgi srlsre utalhat pldul: - a beszdfejlds ksse, megakadsa (metakommunikcis kompenzci nlkl); - azonnali s ksleltetett echollik (valdi kommunikatv tartalommal vagy anlkl); - szemlyes nvmsok, szemlyragok felcserlse; - idioszinkrzis kifejezsek, neologizmk; - a nyelvhasznlat magasabb szintjein jellemzen a pragmatika srlse s minsgi eltrs a prozdiban, beszdritmusban, hangsznben, hangerben; - krdsek sztereotip ismtelgetse; hosszas, a sajtos rdekldsi krnek megfelel monolgok; - sztereotip, felnttes, vagy mesterklt szfordulatok, pedns szhasznlat; - nehzsg a klcsns, tbb beszlvltsos beszlgets felptsben; - a beszdrts sznvonala (a nyelvi fejldsi elmaradshoz kpest) szokatlan mrtkben fgg a helyzettl, a partner szemlytl, a szocilis tartalomtl s a komplexitstl. Az absztrakt, elssorban szocilis tartalmakhoz kapcsold fogalmak, tbbrtelm szavak megrtse, a kpes beszd, az irnia sz szerinti rtelmezse okoz problmt; - arckifejezsek, gesztusok, testtarts alkalmazsnak s rtelmezsnek zavara. A rugalmas viselkedsszervezs zavarra utalhat pldul: - az letkornak s mentlis kornak megfelel vltozatos s spontn mintha-jtkok, szabadids aktivitsok helyett beszklt, sztereotip, repetitv tevkenysgek dominlnak (legmarknsabban strukturlatlan helyzetben): pl. trgyak prgetse, sorba rendezse; kzelrl val figyelse, drzslgetse, kocogtatsa, stb.; magasabb szinten egyes mintha-jtk patternek sztereotip ismtelgetse;

jellegzetes rdekldsi kr, amely olyan intenzven foglalja le a szemlyt, hogy az interferl ms tevkenysgek vgzsvel vagy j kszsgek elsajttsval; az llandsghoz (trgyi vagy szemlyi krnyezetben, rutinokban) val knyszeres jelleg ragaszkods; nem funkcionlis ritualisztikus viselkedsek; szokatlan trgyakhoz val ragaszkods; sztereotip, repetitv motoros manrok.

Az autisztikus triszon kvli, gyakori jellegzetessgek: - szenzoros ingerfeldolgozs zavarai (tlzott vagy cskkent rzkenysg); - egyenetlen kpessgstruktra. (c) Serdl- s felnttkor A serdl- s felnttkori klinikai kpben az autisztikus trisz viselkedses megnyilvnulsai nem trnek el lnyegesen a fentebb felsoroltaktl. A klnbsgek forrsai: - a neurotipikus serdlkori fejlds, illetve a tranziens idszak sajtossgai; - felnttkorban is folytatd tanulsi folyamat, s egyre jobb kompenzci; - szembesls a mssggal, kvetkezmnyesen tovbb fokozd izolci, depresszi, - egyre jobban rgzl, sivrabb klinikai kp s letvitel; - rtelmi sznvonaltl fggen is egyre nagyobb divergencia az adaptci sznvonalban; - serdlkori hanyatls (ritkn, elssorban az alacsonyan funkcionl lenyok esetben); - a rugalmas viselkedsszervezs zavara, klnsen a knyszeres tnetek, valamint a jrulkos viselkedsi problmk felersdse; - komorbid epilepszia indulsa; - egyb pszichitriai betegsgek: pl. depresszi, OCD, paranoid tnetkpzs, stb. - specilis problma a gyermekkorban nem megfelelen kezelt, tolerlhat mrtk klnboz viselkedsproblmk (pl. dhrohamok, agresszi) perzisztlsa, jelentsgnek fokozdsa (esetleg veszlyess vls), a felnvekvs, testi er s slynvekeds miatt. (d) Az adatgyjts letkortl fggetlen egyb clzott terletei - a gyermek/felntt mindennapjainak sszes rendszeres s szokatlan helysznein megjelen viselkedsi problmk, amelyek interferlnak a mindennapi lettel, kezelssel, ill. tanulssal (klnsen agresszi, autoagresszi); - a krnyezet reakcii, illetve eltrsek a csaldtagok reakcii kztt; stressz mrtke/foka a csaldban (szlk s testvrek is) - ASD vagy gyanja ms csaldtagokban; - korbban mr alkalmazott beavatkozsok, terpik, s hatsaik (mellkhatsaik): gygyszeres, pedaggiai, viselkeds-terpis vagy egyb pszicholgiai kezels, stb. 2.3.2. A klinikai vizsglat Kt f eleme: (1) diagnosztikus vizsglat: a specilis srlt kszsgek vizsglata, centrlis tnetek azonostsa, kimutatsa; (2) kpessg s kszsgszintek, egyb jelents (pl. viselkeds-) problmk, erssgekgyengesgek, adaptv kszsgek sznvonalnak, stb. felmrse. 2.3.2.1. ltalnos jellemzk A klinikai vizsglat ppgy, mint a standardizlt krdvek s tesztek a diagnosztikus algoritmusok (BNO-10 s DSM-IV) gondolatmenett kvetik tfogan, illetve egy-egy rszterlet, szempont vonatkozsban is. - A standardizlt diagnosztikus eszkzk hasznlata klnbz szint eltanulmnyt ignyel, de pontos, s megbzhat eredmnyt hoz alkalmazsuk mind klinikai mind kutatsi cl vizsglatokban ajnlott. - Cl a diagnzis megllaptsn tl az optimlis kezelsi stratginak, a csald rszletes tjkoztatsnak a megalapozsa. - A klinikai vizsglat viszonylag idignyes, ltalban tbb ls, konzultcis alkalom, rszletes adatfeldolgozs, stb. szksges (AACAP, Policy Statement, 2003). - Tartalmilag a prezentl problematikt a fejldsi, kognitv, szocilis, kommunikcis, viselkedsi, emocionlis, tanulsi-kpzsi, kortrs- s csaldi, valamint szomatikus faktorok figyelembevtelvel dolgozza fel. - Interdiszciplinris megkzeltst kvn, lehetleg multidiszciplinris team vgzi (lsd pl. Volkmar et al., 2004). - A minl korbban meghatrozott diagnzis jelentsge nagy: a korai intenzv beavatkozs a legtbb rintett gyermek kiltsait javtja; kvetkeztben korbbi, tbboldal gondozs, 9

specilis oktats, szocilis segtsg szervezhet meg a csald s a gyermek szmra (lsd pl. Volkmar et al., 1999; Filipek et al., 2000; Volkmar et al., 2004). Szleskr a nemzetkzi konszenzus a vizsglattal kapcsolatos kvetkez krdsekben: - nemzetkzi diagnosztikus algoritmusok hasznlata (DSM-IV, BNO-10) - a standardizlt diagnosztikus eszkzk hasznlata (pl. a leggyakrabban hasznlt ADI-R s ADOS) - minl korbbi diagnzis s korai intenzv beavatkozs szksgessge 2.3.2.2. Vizsglati krlmnyek - Fontos, hogy mind a szlt, mind a pcienst elzetesen tjkoztassuk a vizsglatok vrhat menetrl, valamint az esetleges elvrsokrl. - A gyermek szmra a lehet legkevesebb szorongst okoz s elterel ingert tartalmaz, emocionlisan biztonsgos helyzet megteremtse szksges: minl kevesebb vratlan, zavar krlmny, valamint rthet, individualizlt elvrsok, bartsgos lgkr biztostsa (pl. ha a csald helyzete engedi, ambulnsan) ajnlott. - Lehetleg a szlk jelenltben, vagy gy zajlik, hogy a szl figyelhesse a vizsglatot, szksg szerint bemehessen a vizsglati helyisgbe. Ez a gyermek biztonsgrzst fokozhatja; a szelektv kapcsolat minsge, a szlk intervencis mdszerei, kompetencija, szoksai megfigyelhetv vlhatnak. A szlk a vizsglat sorn megfigyelnek, felkszlnek; krdseik rleldnek a megbeszlshez. Elemezhetv vlik a szl vlemnye alapjn, hogy az ppen megjelen viselkeds tipikus, reprezentatv-e. - Megfigyels gyakran szksges ms helyszneken (pl. otthon, voda, iskola, stb.) is. Ez hozott, vagy utlag (szempontok megadsval, mint a pedaggiai vlemnynl) ksztett videofelvtelekkel ptolhat. - Esszencilis a vizsglat szempontjbl, hogy a megfigyelsek strukturlt s ktetlen helyzetekbl is szrmazzanak. - A komplex helyzetek elemzshez, a fejlds kvetshez hasznos (egyes teszteknl, pl.ADOS-nl ktelez) a vizsglatokat, megfigyelsi helyzeteket egyb, hagyomnyos dokumentcis formk mellett vide-felvtelen is rgzteni. 2.3.3. A vizsglati eszkzk s mdszerek 2.3.3.1. Informlis, individualizlt, rszlegesen strukturlt megfigyels s explorci Elemei: ltalnos informlis megfigyels; szocilis-, kommunikcis-, jtk- s feladathelyzet; nismeret, szemlyes emlkezet, a sajt krnyezet s szemlyes szocilis kapcsolatrendszer, ezek megrtse, rtelmezse (pl. rokoni s barti viszonylatok), szocilis partnerek megrtse, ismerete, kooperci, alkukpessg, stb. (lsd a megfigyels fkuszait a 2.3.1.2. pontban). 2.3.3.2. Standardizlt megfigyels ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule Autizmus Diagnosztikus Obszervcis Sma, Lord et al., 1999). A standardizlt eljrs jtkos aktivitsokat s beszlgetst tartalmaz. Ngy moduljnak segtsgvel felmrhet a szocilis s kommunikcis srls mrtke s minsge szles letkori svban (kisgyermekkortl a felnttkorig) s intellektulis szinten, illetve brmilyen expresszv nyelvi sznvonalon (a beszd teljes hinytl a fluens beszdig). Press-tpus eljrs, azaz olyan helyzeteket teremt, amelyek elhvjk, mintegy kiknyszertik a trsas interakcikat, s nem csupn a spontn viselkeds megfigyelsre korltozdik. Minden modulhoz diagnosztikus algoritmus tartozik. Klinikai vizsglathoz ajnlott, s azt nagyon megknnyiti, kutatsi cl vizsglatnl ez, vagy hasonl standardizlt eszkz hasznlata elvrt. (Hivatalos magyar vltozat Kapocs Knyvkiad, 2007.). 2.3.3.3. Kpessg-, kszsg-, s egyb szintfelmr eszkzk (a) Autizmus-specifikus, a diagnosztikus procedrt kiegszt felmrsek pl.: Els- s msodfok naiv tudatelmleti mkdst felmr tesztek, feladatok, PEP-3 (Psychoeducational Profile Revised; TEACCH, Schopler et al.) s TAP (Transition Assessment Profile, TEACCH, Meshibov et al.) (Utbbiak kpessg, s ltalnos fejlettsgi szint megkzelt felmrsre, fejlds kvetsre, pedaggusok ltal is hasznlhat-, autizmusra a TEACCH centrumban kialaktott felmr eszkzk.) (b) Nem autizmus-specifikus, kiegszt, standardizlt tesztek s sklk - VABS (Vineland Adaptive Behavior Scales Vineland Adaptv Viselkedsi Sklk; Sparrow, et al., 1984) ttekint interj vltozat: szles krben alkalmazott, standardizlt, flig strukturlt szli/gondozi interj, amely az adaptv kszsgek (kommunikci, mindennapi letvitel, szocializci) felmrst clozza, kiegsztve a maladaptv 10

viselkedsek feltrkpezst szolgl krdssorral, valamint (6 ves korig alkalmazhatan) a motoros funkcik felmrsvel. Az eredmny a felnttkori nllsgi/autonmia szint megkzelt meghatrozsra is alkalmas, pl. szakrti/igazsggyi orvos-szakrti vlemnyekhez. (Hivatalos magyar vltozata mg nincs.) Standardizlt intelligenciatesztek (javasolt, legelterjedtebb a nemzetkzi gyakorlatban): 1. Verblis tesztek: Wechsler-fle intelligenciatesztek magyar vltozatai (letkorhoz s nyelvi szinthez illesztve a vlasztst); 2. Nonverblis tesztek: Leiter Nemzetkzi Nonverblis Teljestmnyskla (Leiter, 1979) s Leiter Nemzetkzi Nonverblis Teljestmnyskla Mdostott vltozat; Roid s Miller, 1997);

- Egyb standardizlt s informlis felmr-eszkzk alkalmazsra is szksg lehet a beszd, akadmikus kszsgek; jtk sznvonala, motorikus funkcik, stb. vizsglatra (pl. Peabody passzv szkincsteszt; Dunn, 1959; Csnyi, 1974; Szimbolikus Jtk Teszt; Lowe s Costello, 1988). 2.3.3.4. Kiegszt laboratriumi vagy ms szakorvosi vizsglatok A vizsgl klinikus tlete alapjn indikltak, ha az autizmus mellett fennll, vagy a tneteket okoz szomatikus betegsgre utal klinikai gyanjeleket tall (pl. genetikai: dysmorf vonsok, kzpvonalban sztereotip, kzmos, kztrdel mozgsok, Neurolgiai: rvid absence-ek, vagy ictus-jelleg jelensgek). Egyb szomatikus betegsgre utal tnetek esetn gyermekgygyszati, belgygyszati szakvizsglatra irnytand a beteg (lsd mg 2.2.4.). Fontos, specilis szempont a szomatikus betegsgek gyanjakor, hogy az autizmussal l gyermek/felntt gyakran nem kpes arra, hogy megfelelen azonostsa s rtkelje a sajt testbl rkez ingereket (pl. fjdalom), illetve, hogy ezekrl koherens beszmolt adjon br kzrzett s ebbl kvetkezen a viselkedses kpet ezek befolysolhatjk. 2.3.4. Differencil diagnzis Fejldsi zavarok, pszichitriai betegsgek, illetve komorbidits irnyban: 2.3.4.1. A pervazv fejldsi zavarok kztt A jellegzetes viselkedses terletek srlsnek azonostsn tl differencilhatak az egyes diagnosztikai kategrik a kezdet, a krlefolys, a keresztmetszeti kp alapjn a BNO-10. s a DSM-IV. kritriumai szerint. A Rett szindrma diagnzisa genetikai vizsglattal bizonythat, a dezintegratv zavar pedig a kimutathat progresszi alapjn. 2.3.4.2. Az autizmus spektrum zavarokon bell - a BNO-10 alapjn trtn hagyomnyos tpus-sztvlaszts helyett a spektrumon val individulis az alap- s jrulkos tnetek slyossgn, a kpessgstruktrn s a szemlyisgkpen alapul elhelyezsnek van elssorban jelentsge a teendk, a terpia, a gondozs s a prognzis szempontjbl. Az egyes szkebb diagnosztikus kategrikhoz (gyermekkori autizmus ill. autizmus szindrma, Asperger szindrma, PDD-NOS) val tartozs meghatrozsnak a kutatsban van jelentsge. 2.3.4.3. A spektrum hatrnak pontos meghatrozsa A differencil diagnosztikai problma enyhe, de egyrtelmen az autizmusra jellemz devins fejldsmenet esetn a spektrum hatrnak pontos meghatrozsa. Ilyenkor risi segtsget jelentenek azok a standardizlt diagnosztikus eszkzk, amelyek nem csak a tpusos autizmusra, hanem a tgabban rtelmezett autizmus spektrum zavarra is rzkenyek (pl. ADOS). A krdsnek klns jelentsget ad, hogy egyrszt az enyhe tnetek a serdlkorban, fiatal felnttkorban esetleg lnyegesen slyosabb vlnak, msrszt a legjobb terpis eredmnyeket ppen az enyhn rintett esetekben remlhetjk, s ezrt a diagnzison alapul terpia elmulasztsa nagy vesztesg a gyermek (esetleg felntt) szmra. Fokozottan indokolt ilyenkor a fejlds, illetve a tnetek alakulsnak rendszeres kvetse, kontrolllsa s ha szksges a beavatkozs mdostsa. 2.3.4.4. Ms pszichitriai zavaroktl s betegsgektl val elklnts Alapvet szempont, hogy a differencil diagnosztikailag relevns krkpek nem felttlenl alternatvk: gyakorlatilag brmelyik megjelenhet, mint komorbid llapot. A terpit a fenti krds tisztzsa nlkl is, az autizmus specifikus mdszerek alkalmazsa mellett a felmerlt komorbid kp szablyai szerint ajnlott megkezdeni. Nhny pszichitriai krkp esetben, ahol az autisztikus trisz egyik terletn tapasztalunk marknsabb eltrst, a differencildiagnzis alapja a msik kt terlet alapos feltrkpezse. Ilyen

11

problma pldul az elektv mutizmus, az obszesszv-kompulzv zavar vagy a szlssges szocilis szorongs. A keresztmetszeti kp kimertheti a tpusos autizmus kritriumait, pldul a slyos hospitalizci vagy elhanyagols kvetkezmnyeknt kialakul ktdsi zavar esetn, de ebben az esetben sem a krelzmny, sem pedig az utnkvetses vizsglatok eredmnye nem igazolja autizmus spektrum zavar jelenltt, illetve ltvnyos javuls kvetkezik be az rzelmi krnyezet stabilizcija utn. Hasonlan, felnttkorban a skizofrnia vagy a slyos depresszi, slyos knyszeres zavar klinikai kpe sszetveszthet az autizmussal. Ilyenkor a rszletes, a kisgyermekkorra fkuszl anamnzis, a fejldsmenet feltrsa jtssza a dnt szerepet a differencil diagnzisban. Komplexebb a problma a slyos beszdfejldsi zavarok egy rszben, ahol a trisz minden terletn tpusos tnetek azonosthatak, s az anamnesztikus adatok autisztikus fejldsmenetre is utalhatnak. A beszd s beszdrts markns zavara mellett kialakulhat szocilis izollds s knyszeres viselkeds is. Ebben az esetben reciprok szocilis viselkedsek, a nyelvhasznlat, a metakommunikci s a jtktevkenysg alaposabb elemzsn tl szksg lehet a fejlds hosszabbtv kvetsre is. Elfordulhat, hogy rzkszervi srlsek emocionlis s viselkedses kvetkezmnyei autisztikus fejlds benyomst keltik. Ilyenkor objektv neurolgiai vizsglatokkal (pl. BERA) egyszerbben megkzelthet a tnetek httere. Ennl gyakoribb azonban, hogy az autizmus spektrum zavarok egyttesen jelentkeznek rzkszervi srlssel, illetve, hogy (feltehetleg a kortiklis ingerfeldolgozs szintjn) a kt zavar nem klnl el lesen egymstl. Nagy odafigyelst ignyel a gyermekkorban indul skizofrnia (rendkvl ritka llapot) s az autizmus sztvlasztsa. A szakirodalom a legmarknsabb megklnbztet jegyknt a hallucincik megjelenst emlti, ez azonban fiatalabb korban ritkn tlhet meg biztonsggal. Az nszrakoztat viselkedsknt megjelen ksleltetett echollikat knnyen - tvesen hallucinciknt rtelmezhetjk. A msik lehetsges klnbsg, hogy a skizofrnival l gyermekek beszdfejldsben nem tapasztalhat az tlagostl val nagyobb eltrs, ugyanakkor tudjuk, hogy autizmus spektrum zavar esetben sem ritka a norml idben indul, formailag p beszd (amihez azonban kommunikcis srls jrul). Nehz (esetleg lehetetlen, s gyakorlati szempontbl irrelevns) feladat a slyos rtelmi srls autizmustl val elklntse. Kzpslyos als svjban s slyos rtelmi fogyatkossg mellett is gyakran tapasztalunk tneteket mindhrom, az autizmusban rintett terleten. Ilyenkor felttelezheten a legtbb funkci fejldse egysgesen, egyenletesen, mlyen srlt. Felvethet, de nehezen megtlhet, jelen tudsunkkal elmletinek tekinthet krds, hogy van-e valdi autisztikus srls is, vagy az ltalnos srls rinti az autisztikus trisz terleteit is. Itt a differencils a kpessgstruktra egyenetlensgre alapozhatna, ha ez lehetsges.

III. Kezels Az autizmus spektrum zavarokban a meghatroz kzponti idegrendszeri srls(ek) kzvetlen kezelsre, gygytsra nem llnak rendelkezsre terpis eszkzk. A hatkony, clirnyos beavatkozs pszichoszocilis s pedaggiai, amely az alapsrls kvetkezmnyeire, a specilis kognitiv, kommunikcis, szocilis deficitekre, devins fejldsre, s maladaptv, viselkedses tnetekre irnyul. A jelenleg rendelkezsre ll hatkonysgvizsglatok adatai alapjn a komplex, integrlt fejldsiviselkedses-oktatsi megkzeltst alkalmaz terpis programok a leghatkonyabbak (Howlin, 2003, 2005, Howlin & Rutter, 1987). Az autizmus-specifikus beavatkozs, kezels legltalnosabb clja, hogy a pciens lehetsgeihez mrt legnagyobb fok nllsgot, trsas beilleszkedst, valamint j letminsget rjnk el. Ez a cl a hinyz kszsgek alternatv megoldsokkal val helyettestsvel s tmogatsval, a maladaptv fejldsi irnyok s viselkedses stratgik kialakulsnak megelzsvel, illetve az rintett kszsgterletek direkt fejlesztsvel valsulhat meg. Megjegyezzk, hogy a magasabb szint informcifeldolgozsban mr azonostott, jellegzetes kognitv deficitek direkt, fkuszlt terpijval kapcsolatban intenzv pszicholgiai-pedaggiai ksrletek folynak (pl. Kasari, 2002, Howlin, et al., 1998; ttekitsrt lsd Volkmar et al., 2004). A terpiban a gygyszeres beavatkozs tneti, csak szupportv szerepe van. Fontos, kiegszt jelleg beavatkozsok a szocioterpik, kszsgfejleszts, foglalkoztats, stb., amelyeknek szintn a fenti, autizmus-specifikus terpis mdszertanon kell alapulniuk. A gyermekpszichiter, illetve a multidiszciplinris team feladata a diagnzis megllaptsn tl a terpia, az intervenci f irnynak, cljainak, fkuszainak, s azok hierarchijnak kijellse; az ltalnos terpis terv, a legfontosabb mdszerek, krlmnyek meghatrozsa; javaslatttel a megvalsit intzmnytipus/ok/ra; az intervenci eredmnyessgnek ellenrzse, a fejlds kvetse; az esetlegesen indiklt orvosi beavatkozs, a felmerl komplikcik kzvetlen kezelse; a csald s az 12

rintett gyermek folyamatos gondozsa. Serdlkorban a gyermekpszichiter feladatai kz tartozik a felnttkorba val tmenet megalapozsa, illetve az arra val felkszts, valamint a pciens felntt pszichiternek s felntt elltrendszerbe trtn tadsnak koordinlsa is (Howlin, 1997). A mindennapi gondozsban a gyermekgygysz, a vdn, a hziorvos is dnt szerepet jtszhat. A felntt ASD-vel l szemly mr a pszichiter szakorvos kompetencijba tartozik ugyan, de nagyon fontos s szksges a szleskr informciramls s kooperci a gyermekpszichiter s pszichiter kztt, mivel az llapot sajtossgai, centrlis tnetei s a specilis szksgletek stabilak, azonosak letkortl fggetlenl, s ennek megfelelen az ellts alapelvei, mdszerei, st fbb cljai is azonosak lesznek a korai s gyermekkori ellts sajtossgaival. A kooperci nhny szempontja: - a kezelst, specilis tmogatst felnttkori diagnzis esetn a fenti mdon a serdl-, illetve felnttkorban is rdemes megkezdeni; - az ellts mdszertani stabilitsa s folyamatossga sarkalatos az ellts sikeressge szempontjbl; - a csald tbb szempontbl veszlyeztetett: egyrszt az rintett gyermekkel, csaldtaggal kapcsolatos stressz, az alkalmazkods nehzsge, illetve msodlagos pszichitriai problmk miatt, msrszt, mert szmtani lehet igen enyhn rintett, autizmussal nem diagnosztizlt, de pszichsen sokszorosan esend csaldtagokra, vagy ms pszichitriai betegsgek, pl. depresszi gyakoribb elfordulsra a csaldban. Az esetleg szletend testvrek fokozottan veszlyeztettek autizmusra (genetikai tancsads!). 3.1. A megfelel egszsggyi ellts szintjei, sznterei A terpia f irnyainak meghatrozsa, megtervezse s koordinlsa, a pciens szupportv gygyszeres kezelse s gondozsa gyermekpszichitriai, pszichitriai feladat, ezrt ezek a megfelel egszsggyi ellt helyekhez, fleg a jrbeteg elltshoz ktdnek. Egszsggyi, kzoktatsi s szocilis intzmnyek keretein bell egyarnt lehetsges s szksges az autizmus-specifikus, komplex, fejldsi-viselkedses megkzeltsen alapul terpia, gondozs s ellts szakszer kivitelezse. A szakszersg elssorban az idelisan multidiszciplinris szakmai team tagjainak kpzettsgtl, tapasztalattl fgg, nem az intzmnytpustl. Ezek lehetnek gyermekpszichitriai ambulancik, gondozk, osztlyok, illetve oktatsi-kzoktatsi intzmnyek (szakrti bizottsg, nevelsi tancsad, autizmus-specifikus oktatsi intzmnyek illetve csoportok, osztlyok), klnbz szocilis gondoz s ellt intzmnyek, szocilis otthonok. A terpis munka kzoktatsi intzmnyekben val megvalsulst a Kzoktatsi Trvny s a 14/1994. MKM rendelet szablyozottan lehetv teszi, illetve feladatknt megjelli. Gyermekpszichitriai, pszichitriai osztlyos elltsra a paciens akutan rosszabb, dekompenzldott llapota, komplex pszicho-szocilis terpia melletti gygyszer-bellts, illetve krnyezeti, csaldi helyzet, krzisek miatt van ltalban szksg. A megfelel fekvbeteg ellts felttele, ami a jelenlegi hazai elltrendszerben mg sok helyen nem biztostott, az osztlyos krlmnyek kztt is alkalmazott autizmus-specifikus megkzelts az polsban, a kezels krlmnyeiben, megvalstsban. 3.2. A komplex, integrlt, fejldsi, kognitv-viselkedses kezels A lehetsges terpia ltalnos clja a specifikus srlsek kompenzcija, illetve a fejldsi, viselkedses, s emocionlis kvetkezmnyek megelzse, enyhtse, gygytsa, a minl jobb prognzis, azaz az egynileg elrhet minl jobb letminsg, nllsg s szocilis integrci rdekben. Megkzeltsek: pszicho-szocilis kezels; oktatsi programok; pszichoterpik. 3.2.1. A beavatkozs clterletei A terpia tipikusan az autisztikus trisz terleteit clozza meg. Ezek kiegszlnek az egyni, a kpessgstruktrbl, szemlyisg adottsgaibl s a jrulkos (pl. viselkedses, vagy az rtelmi szinttel, egyb jrulkos srlsekkel sszefgg-) problmkbl kvetkez clokkal is. A viselkedses problmk esetn is az alapdeficitekbl kvetkez kivlt okok adjk a kezels elsdleges fkuszt, azaz a megelzs s nem a viselkeds befolysolsa. A gyakorlatban a kezels, fejleszts f cl-terletei a reciprok szocilis interakcik (pl. kooperci, partner monitorozsnak tantsa), a kommunikci (pl. alternatv s augmentatv kommunikci tantsa), rugalmas viselkedsszervezs (pl. sztereotip, beszklt viselkedsek s rdeklds, a nem funkcionlis rutinokhoz val ragaszkods kezelse), valamint kognitv-, nllsggal, nelltssal kapcsolatos, munka- s szabadids kszsgek. 3.2.2. A terpia s fejleszts mdszerei 3.2.2.1. A kognitv-, viselkedses-, pszicholgiai-pedaggiai megkzelts Az egynre szabott, komplex: fejldsi-, kognitv-, viselkedses- pszicholgiai-pedaggiai megkzelts alkalmazstl vrhat az autizmussal l gyermekek s felnttek fejldse, a viselkedses kp javulsa

13

(pl. Howlin, 1998; Howlin 2002; Charman et al., 2003; Rita Jordan J gyakorlatok munkaanyaga az Council of Europe autizmus munkacsoportja szmra; 2005, szemlyes kzls). Mivel az alapelvek azonosak, az albbi kzs jellemzk az autisztikus populci elltsnak nem gygyszeres formira ltalban vonatkoznak. 3.2.2.2. A beavatkozs specilis mdszertani elemei a.) A terpis s fejlesztsi terv individualizlt, a gyermek szksgleteihez adaptlt. Kialaktsa a mentlis kor, a szocilis adaptci, a kpessg s kszsgprofil vizsglt egyenetlensge, a tanulsi kpessgek s a jrulkos problmk (pl. szenzoros tlrzkenysg, specilis rdeklds, viselkedsproblmk) figyelembevtelvel trtnik. Szksges a terv megvalsulsnak s megfelelsgnek rendszeres kontrollja, illetve a terv rendszeres korrekcija a kszsgek mrt s megfigyelt fejldse, a vltozsok (pl. viselkedsromls) kvetse alapjn. A fejlesztsi terv elssorban az erssgekre pt, nem csak a hinyok ptlsra. b.) A fizikai s szocilis krnyezet adaptlsa a szksgletekhez: - protetikus jelleg krnyezet: a gyermek fejldsi szintjt s szenzoros problmit is figyelembe vev, teljeskr vizulis segtsget nyjt adaptci a fizikai krnyezet szervezsben, kialaktsban, s ehhez kapcsold eszkztr ltrehozsa az idbeli s trbeli tjkozds biztostsra (napirend, munkarend, munkaszervezs); - vizulis, augmentatv szocilis-kommunikcis rendszer s eszkztr, individualizlt szinten, amely figyelembe veszi a mentlis kort s a beszdrts, beszdhasznlat valdi szintjt, belertve a ktirny kommunikci minden aspektust: a verblis kommunikci tartalmi, mennyisgi, szhasznlati, nyelvi komplexitsi, idztsi aspektusait, s a metakommunikcit is; - egyni motivcis bzis kiptse; c ) A tants adaptlsa a szksglethez szervezsben, mdszertanban s tartalomban: - a szocilis krnyezet adaptlsra vonatkoz mdszerek (l. b pont) alkalmazsa, pl. az informcitads szocilis vonatkozsoktl fggetlen mdszere s mdiuma a szmtgp-hasznlat; - prhuzamosan a szocilis helyzetek kiemelt fontossg tantsval; - a tartalom a specilis szksgletekhez (pl. szabadid eltltshez szksges kszsgek tantsa) individualizltan megvlasztva; a tants szintjben a kzs specilis szksgletek mellett az egyenetlen kpessgprofil egyni sajtossgait is figyelembe vve. A tartalom adaptlsa egyarnt jelenti specilis tartalmak tantst, s egyes tartalmak elhagyst a kurrikulumbl, vagy a rutin elvrsok sorbl (pl. szbeli beszmols all val mentests). d.) Kognitv viselkedses megkzelts alkalmazsa ajnlott a viselkedsproblmk megelzsben, kezelsben, a fejlesztsben, tantsban egyarnt. Ez a strukturltsg magas fokt s viselkedses eljrsok alkalmazst jelenti. A legelterjedtebben hasznlt mdszer az ABA (applied behaviour analysis alkalmazott viselkeds elemzs ). Elemei: - a viselkeds elemzse, - a krnyezeti tnyezk elemzse - az elemzett krnyezeti felttelek felhasznlsa arra, hogy a gyermek viselkedses eljrsok segtsgvel j ismereteket tanulhasson meg. Az ABA alkalmazsa mellett szignifikns eredmnyek mutatkoztak a beszd s szocilis kszsgek fejlesztse terletn, s a szli stressz cskkentsben (AACAP, 2003). e.) A folyamatossg biztostsa. (Az elltott gyermek, szemly letnek klnbz helysznein.) (pl. otthon s iskola) kztt, illetve tranziens szakaszaiban (kis s nagy, illetve idbeli s trbeli, helysznbeli vltozsoknl egyarnt) a kialaktott rendszert, valamint annak alapvet, individualizlt mdszertani s trgyi elemeit az j helysznen vagy krlmnyek kztt lehetleg pontosan azonos formban kell hasznlni. Az autizmus a vltozsok megrtsben, az ahhoz val alkalmazkodsban slyos nehzsgeket okozhat, amelyeket az individualizlt eszkzrendszer kvetkezetes hasznlata segt megelzni, illetve thidalni. (Nagyobb vltozsok esetn specifikus, individualizlt jabb megoldsok, eszkzk alkalmazsa is szksges lehet.) f.) Intenzits Az alkalmazott, specilis eszkzket, mdszereket a teljes aktv, brenlti idszakban alkalmazni kellene, hasonlan ms, srlt kpessgeket ptl, protetikus eszkzkhz. A gyakorlatban trekedni kell ennek minl jobb megkzeltsre. Az intenzits msik eszkze az individulis, egyni (1 ellt 1 elltott arny) kezels, amelynek napi rendszeressggel, tervezetten kell megvalsulnia, a lehetsgek hatrai kztt. Slyos viselkedsproblmk esetn a fenti szint intenzv fejleszts csak ennl nagyobb ellt ltszm mellett oldhat meg. (2-3 f ellt - 1 elltott). 14

3.2.2.3. Egyttmkds a csalddal A fejleszts, tmogats, gondozs elengedhetetlen rsze. A terpia, fejleszts sikeressgnek egyik alapfelttele. Cljai: - a csald terheinek cskkentse, - a terpia otthoni megvalstshoz szksges httr-szituci kialaktsnak tmogatsa a terpis krnyezet s mdszerek otthoni s intzmnyi alkalmazsa kztti folyamatossg biztostsra, hogy az autisztikus gyermek/felntt mindennapi letben ezekre tmaszkodhasson, minl kompetensebben funkcionljon, - a tanult kszsgek generalizcijnak elsegtse (a legnehezebben megvalsthat clkitzs) Elemei: - csaldcentrikus intervencis stratgik; - a tervezs sorn a szlkkel val egyttmkds, hogy a csald cljait, illetve lehetsgeit az individualizci sorn figyelembe vehessk; - szl s ltalban a csald kpzse, amely az llapot s a lehetsges specilis segt mdszerek, viselkedsterpis technikk megrtetst, alkalmazst tzi ki clul. Ez a mindennapi letben ppgy, mint a krzisek, a problmahelyzetek megoldsban, a csald mkdkpessgnek megrzsben lnyeges eszkz; - lehetsg szerint intenzv, folyamatos kapcsolattarts, a krzisek kezelse, a fejlds s a programok megfelelsgnek monitorozsa; - a kezels, fejleszts kzs elemzse, rtkelse, a tovbbhalads irnyainak kzs meghatrozsa; - egyb - esetleg nem megalapozott - kezelsekkel kapcsolatban a szlk vlasztst segteni lehet s kell az informci megfelel ramoltatsval, szlkpzssel, illetve a kontraindiklt szerekkel kapcsolatban ajnlott a hasznlattl aktvan eltancsolni a csaldot. Ez az informci-tads az ellt szakmai - erklcsi ktelessge; - a testvrek kpzse, (ezen t is) egyni tmogatsa Nemzetkzi konszenzus a terpival kapcsolatban: - Az alapsrls nem gygythat. A hatkony beavatkozs pszichoszocilis s pedaggiai. - A leghatkonyabb kidolgozott programok (j gyakorlat) mindegyike korai, intenzv, kognitvviselkedses megkzeltst alkalmaz. - A konszenzus a legersebb s legltalnosabb a minl korbbi kezdet s az ersen strukturlt tants szksgessge krdsben. - A megfelel kezels minden esetben eredmnyes. Az eredmnyessg fokt, valamint a prognzist szmos tnyez befolysolja (az autizmus slyossga, rtelmi kpessgek, jrulkos betegsgek, kezels intenzitsa, az llapot felismersnek idpontja, stb.). (lsd pl. National Research Council, USA, 2001, Howlin, 2002; Charman et al., 2003; NAPC 2003) 3.2.3. A kezelsi stratgia gyakorlati, szervezsi vonatkozsai A kezelsi stratgia s terv kulcsfontossg azrt is, mert az ellts ltalban tbb szinten s helysznen zajlik. A stratgia kialaktsnak meg kell kezddnie mr a vizsglat utols szakaszban, s a fejld gyermek (serdl, felntt) vltoz egyni szksgleteinek megfelelen, a csald lehetsgeit, szempontjait figyelembe vve, rendszeresen, ltalban vente, de j problmk, kezelsi, nevelsi nehzsgek esetn gyakrabban vagy soron kvl, a tervet fell kell vizsglni. A terv kialaktsnl a csalddal egytt, a vizsglat, a felmrs adatainak, a csald lehetsgeinek s a (lakhely kzelben lev) szakelltsi lehetsgeknek a figyelembe vtelvel hozhatunk dntseket, illetve tehetnk javaslatokat. Tisztzandak a terpis terv jellemzi, a kivitelezs lehetsgei, a bevonhat szakemberek lehetsges kre, a specilis elltsba val bevonsuk lehetsgei, felttelei, a csald teherbrsa s els elkpzelsei a fejleszts otthoni formival, mdszereivel kapcsolatban is. Lehetleg ezen a szinten tisztzni kell a koordinl szakember szemlyt. E clok megvalstshoz ltalban tbb ls, konzultci is szksges. Ha, mint ez gyakori, a lakhely kzelben nincs specilis ellts (akr intzmnyi, akr kpzett szakember ltal nyjthat segtsg), akkor a tvolabbi ellthelyek ignybevtelt, a helyi elltsban dolgoz szakemberek egyni, autizmus specifikus szakmai tmogatsnak, illetve kpzsnek, s a csaldon belli ellts tmogatsnak relis lehetsgeit egyarnt, illetve prhuzamosan ajnlott mrlegelni. A terpis beavatkozs sikerhez ltalban tbb (egszsggyi, oktatsi, szocilis) intzmny koopercijra van szksg, tapasztalt szakember szupervzijval.

15

3.2.4. Idviszonyok, idpontok s idtartam Hrom kulcsfogalom: korai kezdet, folyamatossg, lethosszig tart ellts. A srls vglegessgnek s jellegnek megfelelen a kezelsre s/vagy tmogatsra az rintetteknek egynileg vltoz szinten, folyamatosan, egsz letkben szksgk van, illetve szksgk lehet. Az intervenci megkezdse: A kezels, ltalban korai fejleszts formjban val megkezdse mr a diagnzis komolyabb felvetst kveten indokolt (Konszenzus: National Research Council, USA, 2001; NAPC 2003)), de a terpinak a diagnzis meghozatala utn kzvetlenl meg kell kezddnie. A korai beavatkozs sajtos elnye, hogy az intenzv fejlds letszakaszban fokozottan rvnyesl terpis hatson kvl a msodlagos fejldsi deviancia s viselkedses problmk megelzst teszi lehetv. A minl korbbi diagnzisnak ezrt is igen nagy jelentsge van. Jelenleg korai-nak a 2-4 ves korban megkezdett beavatkozst tekintjk. A ksbb, akr a felnttkorban megkezdett fejlesztsi cl terpik (is) egyni tulajdonsgoktl fgg mrtkben hatkonyak. Az intervenci intenzitsa, mennyisge hatssal van az eredmnyessgre: a NAPC (2003) ltalnos ajnlsa a korai fejlesztsre:15 20 ra hetente, amelyet minimum 12 hnapig fenn kell tartani, hogy az eredmny megfigyelhet legyen. Gyermekkorban, a korai fejleszts utni elltst azonos alapelvekkel, az individualizlt tervezs szerint kell nyjtani, az egyni sajtossgok s lehetsgek fggvnyben megvlasztva (ezt a feladatot a TKVSzRB-k ltjk el, pedaggiai oldalrl), specializlt krnyezetben, szegregltan, vagy tpusosan fejld kortrsak kztt, integrltan. Mindenkppen szksges a fejlds s az ellts megfelelsgnek folyamatos monitorozsa, s az individulis segtsg. A serdl s felnttkorban is hatkony s indokolt az individualizlt terpia, fejleszts, tmogats megkezdse, br a diagnzis meghozatala nehezebb lehet, fleg, ha a korai, fejldsi adatok nem rhetek el. A gyan relis felmerlse (gyakran maga az rintett felntt ltal) mg akkor is, ha definitv diagnzis nem hozhat, indiklja a specilis beavatkozs igny s szksglet szerinti megkezdst, folytatst azonos alapelvek szerint. 3.2.5. Pszichoterpia Dinamikus pszichoterpik nem alkalmasak az ASD - pciensek tmogatsra elvileg sem, hiszen a mgttes elmlet szerint is az autistknl srlt terletekre (fleg a szocilis terletre) kellene tmaszkodniuk. Hatstalansgon kvl problmkat, a megrts hinya miatt krokat, s szubjektv szenvedst is okozhatnak. (Campbell 1996, Gerland G, 1996). Kognitv- s viselkedsterpis, strukturlt, direktv megkzelts pszichoterpis kezelsnek elssorban a magasan funkcionl (IQ norml tartomnyban vagy felette, valamint j verbalits) ASD-ben van szerepe, az llapot lnyegbl kvetkez szocilis-kommunikcis s beilleszkedsi nehzsgek, valamint a kvetkezmnyes, gyakran rendkvl slyos, tpusos konfliktushelyzetek kezelsre, szocilis kszsgek tanulsra, begyakorlsra (egyni vagy csoport-terpis helyzetben), a mindennapi lethelyzetekben val alkalmazkods tmogatsra. A jrulkos pszichitriai tnetek, komorbid betegsgek, pl. depresszi miatt gyakran gygyszeres tmogats is szksges mellette (Howlin, 1997, 2004). Nem strukturlt, de a fenti alapelveket szem eltt tart, tmogat pszichoterpia alkalmas lehet egyes magasan funkcionl szemlyek egyni kezelsre, letvezetsi, illetve az alapsrlssel sszefggsben lev konkrt problmkban val tmogatsra. 3.2.6. Kidolgozott (nevestett) komplex terpis programok A mr kidolgozott, ismert terpis programok kzl egyik sem tekinthet minden rintett szmra, illetve mindenkor (az egyn szempontjbl) a legalkalmasabbnak (Konszenzus: Volkmar, 2004, Dunlap, 1990, National Academy of Sciences, USA, 2001). Igen nagy s nvekv szm terpis program ltezik. Ezek tartalomban, intenzitsban, idtartamban, mdszerekben klnbzhetnek egymstl. Egy rszk nevestett, formalizlt, msok nem. Nem az egyes programok hatkonysg-vizsglatbl, mert ezek tartalmi (pl. az sszehasonltott mdszerek kztt gyakran aspecifikusak a klnbsgek), mdszertani, fleg ltszmbeli, nehzsgek miatt nem elgg meggyzek, hanem metaanalzisekbl vonhatak le az ltalnosan rvnyes mdszertani kvetkeztetsek. - Ezek szerint a sikeressg szempontjbl fontos a heti 15-20 rs fejleszts (ennl magasabb raszm sem nveli tovbb az eredmnyessget), s a legalbb 6 hnap 1 v idtartam, s fontos a magas felnttgyermek arny, s a csald bevonsa. 16

- A metaanalzisek tovbb azt mutatjk, hogy azok a programok, amelyek egyb sajtossgaiktl fggetlenl a mr emltett hrom jellemzvel (struktra, fejldsi-kognitv-viselkedses megkzelts, individualizlt program) rendelkeznek, hatkonyabbak a tbbi programnl. Tbb kiemelked, s ersen integrlt, komplex program nem nevestett, s az j ismeretek folyamatos integrlsval lland fejldsben van. (Rendszerint a szerz nevvel azonosthatak, mint pl. a Theo Peeters, Cathy Quill, Rita Jordan, Patricia Howlin nevvel fmjelzett komplex eljrsok.) Nhny plda Magyarorszgon (is) ismert, fkuszukban s komplexitsukban klnbz, nevestett programokra: Kidolgozott, ltalnos cl, teljes kr (korai diagnzistl a felntt elltsig, foglalkoztatsig), s komplex program pl. a TEACCH program (www.teacch.com); Pontosan strukturlt, korai, szuper-intenzv, viselkedsterpis program pl. a Lovaas program. Kritizlt (nem bizonyithat) jellemzje elssorban a tlz, gygyulsra vonatkoz gret, s a rendkvl magas kltsg-vonzat. (Lovaas et al. 1989); Clzott, krlrt, pontosan kidolgozott, specilisan a szocilis kommunikcit kialakt, fejleszt cl, alternatv - augmentatv eszkzket alkalmaz program pl. a PECS (Picture Exchange Communication System), amely egyttal rsze egy tfog programnak.(Bondy s Frost, Pyramidal Approach1996); Mdszertanilag kevsb strukturlt, elssorban szocilis kszsgeket s ismereteket fejleszt, oktat komplex mdszer pl. a Szocilis trtnetek (Gray, 1995), vagy a Babzskprogram, Autizmus Alaptvny (szi P. et al. 2007.)

3.3. Gygyszeres kezels Nem autizmus-specifikus, s nincs kuratv hatsa az alapsrlsre. A trsul tnetek enyhtsre kiterjedten hasznlatos a klinikumban. Clja amellett, hogy a tnetek, komplikcik (szorongs, pnik, dhrohamok, autoagresszi, hypermotilits, stb.) kezelsvel cskkenti az rintett s krnyezete szubjektv szenvedst, elsegti a tvlati eredmnyessg szempontjbl legfontosabb, specifikus, viselkedses - kognitv, pszichoedukatv programok, illetve egyb terpik (pl. pszichoterpik) hatsossgt, javtja a szocilis integrci eslyeit (McDougle, 1997, Volkmar, 2001, 2004). 3.3.1. Indikci A gygyszeres kezels akkor indokolt, ha a tnetek annak ellenre jelentkeznek s/vagy perzisztlnak, hogy - a mindennapi ellts, krnyezet, az alkalmazott kezels autizmus specifikus; - az ellts, a terpia sorn az egyn szintjhez viszonytva nem tl magasak (esetleg az elvrsokhoz kpest egyenetlen fejlds miatt nem vltak relatve tl magass) az elvrsok (ha ez a helyzet, az elvrt szintet cskkenteni, a terpit jratervezni szksges); - a krnyezet s mdszerek megfelelen individualizltak s a specilis, egyni nehzsgeket sikerl tekintetbe venni; - a kezels kognitv-viselkedsterpis mdszerekkel is hatstalan vagy elgtelen; - ha a fenti, autizmus-specifikus mdszerekhez, lpsekhez nincsenek meg az objektv vagy szubjektv felttelek (ez a leggyakoribb ok). A terpia kivlasztsnl az egyes tneteket clozzuk meg, az ltalnos terpis meggondolsoknak s elvrhat gondossgnak megfelelen (ez klnsen a nonverblis paciensek esetben nehz). A kezelorvosnak az ltalnos pszichitriai tapasztalatokra is kell tmaszkodnia, mert a klinikai gyakorlatban hasznlt szerek viselkeds-specifikus hatsossgra, hasznlatra autizmusnl (klnsen gyermekkorra vonatkozan) kevs kontrolllt vizsglat kszlt (lsd albb, illetve ttekintsrt lsd McDougle,1997; Volkmar et al., 2004). A komorbid pszichitriai betegsgek megjelense esetn (pl. depresszi), a lege artis pszichitriai ellts indokolt, az autizmus-specifikus, nem-gygyszeres kezels megtartsa, folytatsa mellett. Azokban az esetekben, amikor nem meggyzen tisztzhat, hogy az autizmus tnetnek, tneteinek fokozdsrl, vagy komorbid llapot jelentkezsrl van sz (pl. fokozd knyszeres tnetek), az nll krkp esetn alkalmazott terpia kiegszit hasznlatt rdemes megprblni. 3.3.2. Httr: klinikai vizsglatok A korbbi, korrekt, klinikai farmakolgiai vizsglatok fleg elsgenercis neuroleptikumokra, elssorban haloperidolra vonatkoztak: a viselkedsproblmk, sztereotpik cskkentsben, a kapcsolatteremts javtsban kimutathat pozitv hats mellett jelentkez jelents mellkhatsok, a 17

szedls, befel forduls, s fleg a tardiv dyskinesia kockzata korltozzk a klinikai hasznlhatsgot (Campbell s Cueva, 1995; Campbell et al., 1997), hasznlatuk ma mr ltalban nem ajnlott (pl. HCNP 2001). Az ASD populcinl a legalaposabban vizsglt s leghasznlatosabb szerek az atpusos antipszichotikumok. Elssorban a legslyosabb, s legnehezebben befolysolhat viselkedses problmk: az autoagresszi, agresszi, agitci, sztereotpik cskkentsre alkalmasak, s hatsukra a szocilis visszahzds is enyhlni ltszik. Mellkhats-profiljuk is lnyegesen kedvezbb a klasszikus szereknl. A legtbb kontrolllt vizsglat a risperidonra vonatkozik, s ezek szignifikns hatsossgot bizonytanak (McDougle et al., 2000). Kiemelked fontossg a multicentrikus, tbb mint szz gyermekkel s serdlvel lefolytatott, randomizlt, kontrolllt, ketts vak vizsglat a risperidon rvid- s hossz tv hatsossgrl s biztonsgossgrl: tlagosan 2 mg/die osztott dzis adag mellett szignifikns pozitv hatst bizonytott. Szignifikns mellkhats a testslynvekeds volt, egyb mellkhatsok csak tmenetileg jelentkez, enyhbb fradtsg, lmossg, tremor s nylfolys (RUPP, 2002). Az SRI-k s SSRI-k elssorban knyszeres jelleg, sztereotip, repetitv tnetekre, manrokra, szorongsra, hangulati zavarra hasznlatosak. A klnbz korcsoportokon vgzett, nagyszm, de kis esetszm, gyakran ms szempontbl nem megfelel vizsglat adatai vltozatos eredmnyeket hoztak a legfontosabb mellkhatsknt a viselkeds aktivcijt (l. pl. McDougle 1997). Az ASD-t gyakran kisr hiperaktivitsnl s figyelemzavarnl, fleg a klasszikus autizmus eseteiben, a stimulnsok alkalmazsakor a viselkedses tnetek aktivcijt figyeltk meg. Egyes adatok szerint magasan funkcionl gyermekeknl az eredmny pozitvabb (Volkmar et al., 2004). Antikonvulziv szerek fleg hangulatstabilizl cllal hasznlatosak a gyakorlatban Az ASD-populciban val hatsossguk nem bizonytott. Nagyon gyakori, a csaldok letminsgt slyosan rint, gyakran gygyszeres segtsget kvn jrulkos problma az alvszavar (populcis adatok: Honomichi et al., 2002; melatonin hatsval kapcsolatos sszefoglal: Lord 1998, Garstang 2006.). 3.3.3. Nem ajnlott szerek naltrexon: enyhe, bizonytalan hatst megfigyeltek a hyperaktivitsra, de egyb hatsait kontrolllt vizsglatok cfoljk (Panksepp & Lansing 1989; Campbell et al., 1989; 1993). 3.3.4. Kontraindiklt szerek fenfluramin kontraindiklt: klnbz mellkhatsok; llatokban irreverzibilis vltozsokat okozott az agyban (Campbell et al., 1996; kontrolllt vizsglat Campbell, 1988). secretin kontraindiklt: kontrolllt vizsglatok markns placebo-hatst bizonytottak. Esetleges tvoli, kros hatsairl semmifle vizsglat sincs (Horvath et al, 1998, Esch and Carr, 2004, Volkmar et al., 2004, Sturmey, P. 2005). IV. Rehabilitci V. Gondozs A gondozs specilis aspektusai 1. Mdszertan Mdszertani szempontbl a gondozsra a kezelsnl lertak vonatkoznak 2. A gondozandk kre A gondozs ki kell, hogy terjedjen az rintett gyermeken, felnttn, idskorn kvl a szlkre, testvrekre is, akiknek letvezetsi tmogats mellett szksgk lehet genetikai tancsadsra, krzisintervencira, s sajt jogon val terpis segtsgre, pldul az autisztikus testvrrel kapcsolatos lethelyzet kvetkezmnyeinek feldolgozsra. 3. Idtartam A gondozsra az autisztikus gyermeknek, felnttnek valamilyen szinten a korai diagnzistl lete vgig szksge van. A rszorultsg ltalnos szintje az autizmus slyossgtl, az intellektustl, az elz 18

kezels mennyisgtl s minsgtl, azaz az llapot kompenzltsgtl, s a mindenkori lethelyzettl fgg. Jellemzen hullmozhat, s nehezebb vagy csak bonyolultabb lethelyzetek, hirtelen stressz, bizonytalansg miatt tmenetileg sokkal fokozottabb segtsg lehet szksges. 4. A gondozs mindennapi keretei ltalban az rintett szemly letkorkori sajtossgokat is figyelembe vev elltsa sorn, a kezelssel kapcsolatban leirt elvek alapjn, az egyni s intzmnyi szksglethez adaptlt mdszerek alkalmazsra van szksg. Ilyen tpusos, mindennapi feladat pldul az ltalnos orvosi ellts krlmnyeinek kialaktsa, a jrulkos kezelsek (pl. logopdiai, fizikoterpis), az oktatsi iskolai ellts, a szintentart, szabadid eltltst segt, s egyb kiegszit aktivitsok kereteinek, feltteleinek kialakitsa s mkdtetse. A gondozs otthoni megvalsitsa, a szocilis ellts (nappali s bentlaksos), a foglalkoztats, s az egszsggyi intzmnyi (aktiv krhzi vagy rehabilitcis, stb.) ellts keretei kztt, azok megfelel megszervezshez, folytatshoz is a sikeressghez a fenti mdszerek alkalmazsra van szksg. Ezekben a gyermekpszichiter koopercija, segtsge (illetve tapasztalatcsere) szksges s indokolt lehet. Sajtos problmk s helyzetek, amelyekben az autizmus specifikus szksgleteket s megoldsokat fokozottan szem eltt tartva, klns figyelemmel kell eljrni, pldul: - tranziens letszakaszok, klns tekintettel a serdlkorra, s az ellt-befogad intzmnyek, illetve az otthon intzmny kztti vltsokra; - a mr elrt eredmnyek, kpessgek, kszsgek szinten tartsa minden helyzetben, hossz tvon is; - foglalkoztats: - munkra val felkszts, - integrlt munkba helyezs s munka megtartsnak tmogatsa (a munkaad specilis nehzsgekre val felksztsvel, tmogatsval, elssorban flrertsekbl fakad konfliktushelyzetek megelzsvel, kezelsvel is); - vdett munkahelyen, egyni kpessgeket, az autizmusbl kvetkez jrulkos nehzsgeket (mint pl. fokozott fradkonysg), figyelembe vev krlmnyek s munka, minl nllbb munkavgzssel, a fenntarthat mindennapi rutinba integrlva; - szexualitssal kapcsolatos problmk, klnsen a szocilis vonatkozsok szempontjbl; - jogi s szocilis elltssal kapcsolatos krdsek, teendk, klns tekintettel a gondnoksg al helyezsre. 5. Specilis aspektus: veszlyeztetettsg Specilis, nagyon nehezen kezelhet problma az autizmussal l gyermek, felntt fokozott, tbboldal veszlyeztetettsge, ldozatknt, provokatrknt, s elkvetknt is. A pszichiter, vagy egyb egszsggyi ellt feladata is az albbi veszlyek felmrse, az rintettek s kzelllk felvilgostsa a fokozott felelssgrl, illetve a megelzs vagy a megolds koordinlsa, a gyakorlatban ennek kezdemnyezse a megfelel szakemberek s intzmnyek, pl. gymhatsg, csaldvdelem, jogsz, rendrsg, brsg, stb. fel. Nem szabad azt felttelezni, hogy az autizmussal l gyermek, felntt nem szenvedi meg ugyan gy a bntalmazst, mert ha esetleg be is tud szmolni a trtntekrl, fjdalmas lmnyeit, az t rt stresszt nem tudja megosztani, vagy az esemnyeken tl az ezekkel kapcsolatos rzelmeit nem, vagy korltozottan tudja kzvetteni. A veszlyeztetettsg formi, forrsai, amelyek megelzst kvnnak: (1) anyagi kisemmizs klnbz formi (pl. becsaps, kirabls); (2) csaldon belli bntalmazs ldozataknt: befolysolhatatlan, rthetetlen, idnknt provokatv, mindennapi kommunikcival nehezen vagy nem befolysolhat, nem rhet viselkeds miatt mg fokozottabban veszlyeztetett, mint az egszsges gyermek. Nem nagyon ritka, hogy a szl is rintett (ASD-ben), s mg kevsb tudja a slyosan problms gyerekkel kapcsolatos konfliktushelyzeteket, problmkat szocilisan elfogadhat mdon megoldani, sajt indulatait kezelni, emptisan viszonyulni a gyerekhez, csaldhoz; (3) csaldon bell bntalmazknt: a szocilis belts hinya, a cselekedetek kvetkezmnyeinek nem rtse vagy ignorlsa agresszival trsulhat a mindennapi letvezets sorn. (Gyakori az idnknt igen slyos, leggyakrabban az anya ellen irnyul agresszv viselkeds a csaldban, jellemzen a gyermekkori agresszv magatarts folytatsaknt, amelyet a szl gyakran titkol, fedez.) (4) gnyolds, erszakoskods ldozataknt feltnen eltr, bizarr, esetleg provokatv viselkeds vagy ppen nyilvnval esendsg miatt: az utcn, illetve tpusosan kortrs kzssgben, elssorban iskolban, de mg felntt kzssgekben is. 19

Az iskolai agresszi fokozott jelentsget nyer, ahogy a kzoktatsban fokozdan megvalsul az integrci: az integrlt gyermeknek nemcsak a specilis szksgletek, alkalmazkods tmogatsa, s ellts, hanem a vdelem miatt is kellhet segt. A pedaggus s a segt specilis felksztst, segtsget kvn, a befogad kortrsak megfelel felksztse, nevelse, felvilgostsa rdekben is. Az iskolai fizikai erszakoskods ldozatnak nagyon fontos fizikai segtsget biztostani, mint pldul rendszeres ksretet az otthon s az iskola kztt. (5) ldozatknt trvnysrt cselekedeteknl, (6) belts hjn bnzsre rvett elkvetknt (7) szocilis belts hinya/srlse, illetve akr csak a cselekedetek kvetkezmnyeinek nem rtse vagy ignorlsa miatt, veszlyeztetknt, ami lehet egyszer veszlyeztet magatarts (mint pldul emberek fellkse az utcn, mert tban vannak), de lehet tudatos, rdekrvnyest, agresszv viselkeds (megti azt, aki ellentmond), illetve olyan modellkvets, ahol az autisztikus szemly pl. filmszerepeket, mesehsket, esetleg TV-bl agresszv bnzket utnoz. (8) specilis veszlyeztetettsget jelenthet a rendrsggel, hivatalos szervekkel val, viselkedses vagy kommunikcis nehzsgekbl add konfliktus. Evvel kapcsolatban fontos az autisztikus serdl, felntt konkrt tantsa, s a hatsgot kpviselk lehetsg szerinti minl alaposabb tjkoztatsa, felksztse. 6. Az ellts megfelelsgnek indiktorai 6.1. Outcome indiktorok A trsas kszsgek s szocilis adaptci terletn elrt eredmnyek alapjn hatrozhat meg legjobban az eredmnyessg. Az eredmnyessg megtlsnl a rszterletek hasonlak az egyb pszichitriai krkpeknl vizsgltakhoz pl.: kortrs- s partnerkapcsolatok tnye/szintje; iskolba, egyb kzssgbe trtn beilleszkeds tnye/szintje; munkahely megszerzse, megtartsa; mindennapi nllsg foka; szemlyes kzrzet, letminsg, krnyezetre val hats. Az eredmnyessg szigoran individualizltan, az egyn kpessgstruktrjnak, valamint krlmnyei specificitsnak figyelembe vtelvel rtkelhet. 6.2. Minsgi indiktorok (a) Statisztikailag elemezhet indiktorok - Ellts sznterei alapjn az ASD-vel diagnosztizltak kzl - a megfelel pszichoszocilis elltsban rszeslk szma, - a megfelel oktatsi, ill. szocilis elhelyezsek szma, - Az egyes specilis pszichoszocilis intervencik (kezels-tpusok) illetve intzmnyek elltsi hatkonysg mrsre: - az elltottak fejldsnek, illetve fejlettsgi szint-megrzsnek kvetsvel, -a gygyszerelsre (pszichoaktiv, elssorban a viselkeds problmk cskkentsre adott gygyszerelsre) szorulk szmval, - a krzis-intervencis pszichitriai, pszicholgiai beavatkozsok szmval. (b) Az ellts egyni megfelelsgnek indiktorai - Az alkalmazott mdszerek, megkzeltsek egysgessge az egyn specilis elltsnak klnbz sznterein (otthon, iskola, foglalkoztat, stb.); - Passzvan, illetve sztereotip, repetitv aktivitsokkal eltlttt id; - Szksgesek-e pszichoaktv gygyszerek; - A kezels fejldsre, letminsgre val hatsa alapjn: - szlk, csald, paciens (pl. krdves) kikrdezsvel; - az egyn fejldsnek, adaptcis szintjnek kvetsvel, mrsvel (pl. VABS Vineland Adaptive Behavior Scales screen segtsgvel) vagy a tnetek slyossgnak vltozst kvetve (pl. SCQ Social Communication Questionnaire; ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule alapjn). - A mindennapi intzmnyes ellts, ill. az egszsges krnyezetben (iskola, munkahely) val megfelel szocilis adaptcit biztost integrci tartssga, stabilitsa az idtartam mrsvel.

VI. Irodalomjegyzk 6.1.Bibliogrfia AACAP (2003) Policy Statement: (http://www.aacap.org/publications/policy/ps40.htm)

Psychiatric

Diagnostic

Evaluations, 20

APA [AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION] (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, IVth edition. Washington, DC: American Psychiatric Association. AYRES, J. (1979). Sensory Integration and the Child , Los Angeles, California: Western Psychological Services. BAILEY, A., LE COUTEUR A, GOTTESMAN I, BOLTON P, SIMONOFF E, YUZDA E, RUTTER M. (1995). Autism as a strongly genetic disorder: Evidence from a British twin study. Psychol. Med. 25; 6377. BAILEY, A., Phillips, W., & Rutter, M. (1996). Autism: Towards an Integration of Clinical, Neuropsychological, and Neurobiological Perspectives. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37(1), 89-126 BAILEY, A., LUTHERT, P., DEAN, A., HARDING, B., JANOTA, I., MONTGOMERY, M., RUTTER, M., & LANTOS, P. (1998). A clinicopathological study of autism. Brain, 121, 889-905. BARON-COHEN, S., ALLEN, J., & GILLBERG, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry 161, 839-843. BETTELHEIM, B. (1967). The Empty Fortress: Infantile autism and the birth of the self , New York: The Free Press. BIKLEN, D. (1990). Communication unbound: Autism and praxis. Harvard Educational Review, 60, (3), 291-314. BLASI, F, BACCHELLI, E, CARONE, S, TOMA, C, MONACO, AP, BAILEY, AJ, MAESTRINI, E. SLC25A12 and CMYA3 gene variants are not associated with autism in the IMGSACmultiplex family sample. European Journal of Human Genetics, in press BONDY, A., FROST, L. (1994). The Picture-Exchange Communication System. Focus on Autistic Behavior, 9, 1-19. BOLTON, P., MACDONALD, H., PICKLES, A., et al. (1994). A case-control family history study of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 877900. CAMPBELL M. (1988). Annotation. Fenfluramin treatment of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 29, 1-10. CAMPBELL, M., OVERALL, J.E., SMALL, A.M., SOKOL, M.S., SPENCER, E.K., ADAMS, P., ET AL. (1989). Naltrexone in autistic children: An acute open dose range tolerance trial. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 28, 200206. CAMPBELL, M., ANDERSON, L.T., SMALL, A.M., ADAMS, P., GONZALEZ, N.M., & ERNST, M. (1993). Naltrexone in autistic children: Behavioral symptoms and attentional learning. Journal of the American Academy of Child Adolescent Psychiatry, 32, 12831291. CAMPBELL M., SCHOPLER E., CUEVA J.E., HALLIN A. (1996) Treatment of autistic disorder. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 35, 134-143 CAMPBELL, M., & CUEVA, J. E. (1995). Psychopharmacology in child and adolescent psychiatry: A review of the past seven years. Part II. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 34 (10), 1262-1271. CAMPBELL, M., ARMENTEROS, J.L., MALONE, R.P., ADAMS, P.B., EISENBERG, Z.W., & OVERALL, J.E. (1997). Neuroleptic-related dyskinesias in autistic children: A prospective, longitudinal study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36, 835843. CHAKRABARTI, S., FOMBONNE, E. (2001). Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children. JAMA, 285, 3093-3099.

21

CHAKRABARTI, S., FOMBONNE, E. (2005). Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. Am J Psychiatry 162, 1133-1141 CHARMAN, T., BARON-COHEN, S., SWETTENHAM, J., BAIRD, G., DREW, A. & COX, A. (2003). Predicting language outcome in infants with autism and pervasive developmental disorder. International Journal of Language and Communication Disorders, 38(3), 265-285. CHRISTISON, G. W., IVANY, K. (2006). Elimination diets in autism spectrum disorders: any wheat amidst the chaff? Journal of Developmental and Behavioural Pediatrics, 27 (2), 162-71. COURCHESNE E. (2004) Brain Development in Autism: Early Overgrowth Followed by Premature Arrest of Growth. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 10:106-111 CSNYI, F.I. (1974). Peabody Szkincs Teszt. Brczi Gusztv Gygypedaggiai Fiskola. Budapest. DELACATO, C.H. (1974). The Ultimate Stranger; the autistic child. Garden City, N.Y.: Doubleday DUNN, L. M. (1959). Peabody Picture Vocabulary Test. Circle Pines, MN: American Guidance Service. DUNLAP, G. (1999). Consensus, engagement, and family involvement for young children with autism. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 24, 222-225. ELDER, J., SHANKAR, M., SHUSTER, J., THERIAQUE, D., BURNS, S., SHERRILL, L. (2006). The Gluten-Free, Casein-Free Diet In Autism: Results of A Preliminary Double Blind Clinical Trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36 (3), 413-428 (8) ESCH, B. E., & CARR, J. E. (2004). Secretin as a treatment for autism: A review of the evidence. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 543-556. FILIPEK PA, ACCARDO PJ, ASHWAL S, BARANEK GT, COOK, JR EH, DAWSON G, GORDON B, GRAVEL JS, JOHNSON CP, KALLEN RJ, LEVY SE, MINSHEW NJ, OZONOFF S, PRIZANT BM, RAPIN I, ROGERS SJ, STONE WL, TEPLIN SW, TUCHMAN RF, Y VOLKMAR FR. (2000). Practice parameter: screening and diagnosis of autism; Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology, 55:468-479. FILIPEK, P. A., ACCARDO, P. J., BARANEK, G. T., COOK, E. H., DAWSON, G., GORDON, B., GRAVEL, J. S., JOHNSON, C. P., KALLEN, R. J., LEVY, S. E., MINSHEW, N. J., PRIZANT, B. M., RAPIN, I., ROGERS, S. J., STONE, W. L., TEPLIN, S., TUCHMAN, R. F., & VOLKMAR, F. R. (1999). The screening and diagnosis of autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 439-484. FINDLING RL, MAXWELL K, SCOTESE-WOJTILA L, HUANG J, YAMASHITA T, WIZNITZER M. (1997). High-dose pyridoxine and magnesium administration in children with autistic disorder: an absence of salutary effects in a double-blind, placebo-controlled study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 4, 467-78. FOMBONNE, E. (2003). Epidemiological survey of autism and other pervasive developmental disorders: An update. Journal of Autism & Developmental Disorders, 33(4), 365-382. GERLAND, G. (1996) A Real Person (autobiography). , London, Constable GILLBERG, C., COLEMAN, M. (1992). The biology of the autistic syndromes (2nd ed.). London: Mac Keith Press. GILLBERG, C., COLEMAN, M. (2000). The Biology of the Autistic Syndromes. 3rd edition. MacKeith Press. GRAY, C.A. (1995). Teaching children with autism to "read" social situations. In K. Quill (Ed.), Teaching children with autism: Strategies to enhance communication and socialization, 219 - 241. New York: Delmar Publisher Inc. GREENSPAN, S., WIEDER, S. & SIMONS, R. (1998). The child with special needs. Reading, MA: Addison Wesley. 22

HAGERMAN, RJ., JACKSON, C., AMIRI, K., SILVERMAN, AC., OCONNOR, R., et al. (1992). Girls with fragile-x syndrome - physical and neurocognitive status and outcome, Pediatrics 89 (3), 395-400 HARRIS, L.S (1994) Siblings of Children with Autism (Woodbine House). HOBSON, P (2002). The Cradle of Thought: Exploring the Origins of Thinking. Macmillan. HONDA, H., SHIMIZU, Y., RUTTER, M. (2005). No effect of MMR withdrawal on the incidence of autism: a total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry Vol. 46 (6) 572-579. HONOMICHL, R.D., GOODLIN-JONES, B.L., BURNHAM, M., GAYLOR, E., & ANDERS, T.F. (2002). Sleep patterns of children with pervasive developmental disorders. Journal of Autism AND DEVELOPMENTAL DISORDERS, 32, 553561. HORVATH, K., STEFANATOS, G., SOKOLSKI, K.N., WACHTEL, R., NABORS, L., TILDON, J.T. (1998). Improved social and language skills after secretin administration in patients with autistic spectrum disorders. Journal of the Association for Academic Minority Physicians, 9, 915. HOWLIN, P. and RUTTER, M. (1987.) Treatment of autistic children. Chichester: Wiley. (Szocilis-s nyelvi fejlds fejezetei magyarul, Kapocs, Autizmus Fzetek 1997) HOWLIN, P. (1997). Autism. Preparimg for Adulthood. London, Routledge. Magyarul: Kapocs 2001. HOWLIN, P. (1998). Practitioner review: Psychologicaland educational treatments for autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39, 307322. HOWLIN, P., GOODE, S. (1998). Outcome in adult life for people with autism and Aspergers syndrome. In F.R. Volkmar (Ed.), Autism and pervasive developmental disorders, Cambridge, UK: Cambridge University Press 209-241.. HOWLIN, P. (2002). Treatment of Autism. (Conference Paper) a world of difference NAS 40th Anniversary International Conference, London, UK. HOWLIN, P. (2004). Autism and Asperger syndrome- Preparimg for Adulthood. London, Routledge. HOWLIN, P. (2005). The effectiveness of interventions for children with autism. J Neural Transm Suppl. 2005;(69): 101-19. HOWLIN, P., GORDON, R. K., PASCO, G., WADE, A., CHARMAN, T. (2007). The effectiveness of Picture Exchange Communication System (PECS) training for teachers of children with autism: a pragmatic, group randomised controlled trial. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48 (5), 473482. JORDE, LB., MASON-BROTHERS, A., WALDMANN, R., et al. (1990). The UCLAUniversity of Utah epidemiologic survey of autism: genealogical analysis of familial aggregation. Am J Med Genet, 36, 8588. KAUFMAN, B.N. (1981) A Miracle to Believe in. USA: Ballantine Books KASARI C (2002). Assessing change in early intervention programs for children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 447-61. KITAHARA, K. (1983). Daily Life Therapy (Vol. 1). Tokyo: Musashino Higashi Gakuen School. LE COUTEUR, A, LORD, C., RUTTER, M. (2003). The Autism Diagnostic Interview-Revised, Western Psychological Services: Los Angeles, CA. LEITER, R. G. (1979). Leiter International Performance Scale. Wood Dale, Illinois: Stoelting. LORD, C., RUTTER, M., DILAVORE, P. C., RISI, S. (1999) Autism Diagnostic Observation Schedule. Western Psychological Services: Los Angeles.

23

LOVAAS, O.I., SMITH, t. (1989) A comprehensive behavioural theory of autistic children: a paradigm for research and treatment J. Behav. Ther. Exp.Psychiatry 20:17-29. LOWE, M., Costello, A.J. (1988). Symbolic Play Test (2nd edition). NFER-Nelson Publishing Co., Ltd. MARTIN F, FARNUM J (2002). Animal-assisted therapy for children with pervasive developmental disorders. West J Nurse Res. 2002. 24(6):657-70. MCDOUGLE, C.J. (1997). Psychopharmacology. In D.J.Cohen & F.R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd edn, pp. 707729). New York: Wiley. MCDOUGLE, C.J., EPPERSON, C.N., PELTON, G.H., WASYLINK, S., PRICE, L.H. (2000). A Double-blind, Placebo-Controlled Study of Risperidone Addition in Serotonin Reuptake Inhibitor Refractory Obsessive-compulsive Disorder. Arch Gen Psychiatry, 57, 794-801. MESIBOV, G.; SCHOPLER, E.; SCHAFFER, B. et al.(1988). Adolescent and Adult Psychoeducational Profile, Austin, TX, Pro-Ed. MILLWARD C, FERRITER M, CALVER S, CONNELL-JONES G. (2004). Gluten- and casein-free diets for autistic spectrum disorder. Cochrane Database Syst Rev., 2 CD003498. Review. MONACO, T. (2002). Finding susceptibility genes for autism. a world of difference NAS 40th Anniversary International Conference, London UK. MOUNT, R. H., CHARMAN, T, HASTINGS R., P., REILLY S., CASS H. (2003). Features of autism in Rett syndrome and severe mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders 33(4), 435-42. MUHLE, R., TRENTACOSTE, S.V, RAPIN I. (2004) The Genetics of Autism. Pediatrics 113 (5) pp. e472-e486 NAPC (2003): Plan for the Identification, Assessment, Diagnosis and Access to early interventions for pre-school and primary-school aged children with Autism Spectrum Disorder (ASD). The National Autistic Society for NIASA in collaboration with The Royal College of Psychiatrists (RCPsych), The Royal College of Pediatrics and Child Health (RCPCH), All Party Parliamentary Group on Autism (APPGA) NYE C., BRICE, A. (2002). Combined vitamin B6-magnesium treatment in autism spectrum disorder (Cochrane Review). The Cochrane Library, Issue 4, Oxford: Update Software. OSTERLING, J. & DAWSON, G. (1994). Early recognition of children with autism: a study of first birthday home videotapes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 247-257. SZI, P., BALZS, A.., SZAFFNER, ., GOSZTONYI, N. & KORPS, D. (2007) Autism specific social-communication small group activity: the beanbag. 8th International Congress Autism Europe, Oslo, Norway (poster presentation) PANKSEPP, J., & LENSING, P. (1991). Brief report: Asynopsis of an open-trial of naltrexone treatment of autism with four children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 243249. PIVEN, J., GAYLE, J., CHASE, GA., FINK, B., LANDA, R., WZOREK, MM., FOLSTEIN SE. (1990). A family history study of neuropsychiatric disorders in the adult siblings of autistic individuals. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 29, 177183. RICHER, F. M. AND ZAPELLA, M. (1989). Changing social behavior the place of holding. Communication. 23(2):35-39. RIMLAND B., BAKER S.M. (1996). Brief report: Alternative approaches to the development of effective treatments for autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, 237-241 RIMLAND, B., & EDELSON, S.M. (1994). The effects of auditory integration training in autism. American Journal of Speech-Language Pathology, 5, 16-24. RIMLAND, B., & EDELSON, S.M. (1995). Brief report: A pilot study of auditory integration training in autism. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 25, 61-70. ROID, G. H., & MILLER, L. J. (1997). Manual for the Leiter International Performance Scale-Revised. Wood Dale, IL: Stoelting. 24

RUPP AUTISM NETWORK. (2002). Risperidone in children with autism and serious behavioral problems. New England Journal of Medicine, 347, 314321. RUTTER, M., BAILEY, A., SIMONOFF, E., PICKLES, A. (1994). Autism and known medical conditions: myth and substance. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 311-322. RUTTER, M, BAILEY, A., SIMONOFF, E., PICKLES, A. (1997). Genetic influences in autism. In: Cohen DJ, Volkmar FR, (eds), Handbook of autism and pervasive developmental disorders, second edition. New York, NY: John Wiley & Sons, pp. 370387. RUTTER, M. (1999). The Emmanuel Miller Memorial Lecture 1998. Autism: Two-way Interplay between Research and Clinical Work. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40, 169-188. RUTTER, M., BAILEY, A., & LORD, C. (2003): SCQ: The Social Communication Questionnaire. Manual. Western Psychological Services: Los Angeles, CA. SCHECHTMAN, M. A., MD (2007). Scientifically Unsupported Therapies in the Treatment of Young Children with Autism Spectrum Disorders, Pediatric Annals, 36 (8), 497-505. SCHOPLER, E., REICHLER, R., BASHFORD, A., LANSING, M., & MARCUS, L. (1990). Individualized assessment and treatment for autistic and developmentally disabled children: Vol. l. Psychoeducational profile revised (PEP-R). Austin, TX: Pro*Ed. SHIELDS, J (2001). The NAS EarlyBird Programme: partnership with parents in early intervention. Autism, 5, 49-56. SIMONOFF, E. (1998). Genetic counseling in autism and pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28 (5), 447-56 SMALLEY SL, TANGUAY PE, SMITH M AND GUTIERREZ G (1998). Autism and tuberous sclerosis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 22, 339-55. SPARROW, S. S., BALLA, D. A., & CICCHETTI, D. V. (1984). Vineland Adaptive Behavior Scales (Interview Edition), Circle Pines. STURMEY, P., (2005). Secretin Is an Ineffective Treatment for Pervasive Developmental Disabilities: A Review of 15 Double-Blind Randomized Controlled Trials, Research in Developmental Disabilities: A Multidisciplinary Journal. 26 (1), 87-97. SZATMARI, P., JONES, MB., TUFF, L., BARTOLUCCU, G., FISMAN, S., MAHONEY, W. (1993). Lack of cognitive impairment in first-degree relatives of children with pervasive developmental disorders. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 32, 12641273. SZATMARI, P., BRYSON, S. E., STREINER, D. L., WILSON, F. J., ARCHER, L. & RYERSE, C. (2000) Two-year outcome of preschool children with autism or Asperger syndrome. Journal of the American Academy of Child and Adolescent psychiatry,1576, 1980-1987. VAN DER GAAG, R.J. (2005). Autism Spectrum Disorders (ASD) and co-morbidity. Link, AutismEuropre, No.43., 12-13. VOLKMAR, F.R. (2001). Pharmacological interventions in autism: Theoretical and practical issues. Journal of Clinical Child Psychology, 30, 8087. VOLKMAR, F.R., LORD, C., BAILEY, A., SCHULTZ, R.T., KLIN, A. (2004). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45:1, 135-170. VOLKMAR, F.R., CHAWARSKA, K., KLIN, A. (2005) Autism in Infancy and Early Childhood Ann. Rev. Psychol. 56:12.1-12.22. VOLKMAR, F., R.,COOK, E.H., POMEROY, J., REALMUTO, G., TANGUAY, P., BERNET, W., DUNNE, J.E., ARNOLD, M, ARNOLD, W., BEITCHMAN, J., BENSON, S., BUCKSTEIN, O., KINLAN, J., MCCLELLAN, J., RUE, D., SHAW, J.A., SLOAN, E., KROEGER, K.D. (1999). Practice 25

Parameters: Autism and Pervasive Developmental Disorders. Supplement. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 38(12) 32S-54S. WELCH MG, CHAPUT Pa Med., 91(10), 33-38. P. (1988). Mother-child holding therapy and autism.

WERNER E., DAWSON, G., OSTERLING, J. & DINNO, N. (2000) Brief report: recognition of Autism Spectrum Disorder before one year of age: a retrospective study based on home videos. Journal of Autism and Developmental Disorders 30(2), 157-162. WETHERBY, A. M., WOODS, J., ALLEN , L., CLEARY, J., DICKINSON, H., LORD, C. (2004) Early Indicators of Autism Spectrum Disorders in the Second Year of Life. Journal of Autism and Developmental Disorders 34(5), 473-493. WHO [WORLD HEALTH ORGANISATION] (1990). International Classification of Diseases. 10th revision. Chapter V.: Mental and behavioural disorders (including disorders of psychological development.) Diagnostic criteria for research. Geneva: WHO. WIMPORY, D. C., HOBSON, R. P., WILLIAMS, J. M., & NASH, S. (2000). Are infants with autism socially engaged? A study of recent retrospective parental reports. Journal of Autism and Developmental Disorders 30(6), 525-536. WING, L. (1983). Social and interpersonal needs. In: Autism in Adolescents and Adults, Schopler, E., Mesibov, G. eds. New York: Plenum, 337-353. ZHAO, X., LEOTTA, A., KUSTANOVICH, V., LAJONCHERE, C., GESCHWIND, D.H., LAW, K., LAW, P., QIU, S., LORD, C., SEBAT, J., YE, K., WIGLER, M., (2007). A Unified Genetic Theory for Sporadic and Inherited Autism. Proceedings of the National Academy of Sciences of the USA, 104 (31), 12831-12836.

26

6.2. Javasolt irodalom szakemberek s szlk szmra SIR MICHAEL RUTTER Autizmus: a kutats s klinikum kztti ktirny klcsnhats (Kapocs Knyvkiad, 2007) F.R.VOLKMAR RHEA PAUL, AMI KLIN, D. J. COHEN (eds), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (NY: Wiley, 2005, 3..ed.) UTA FRITH: Autizmus. A rejtly nyomban (Kapocs Knyvkiad, 1991. Budapest) THEO PEETERS: Elmlettl a gyakorlatig (Kapocs Knyvkiad, 2005. 2. kiads, Budapest) JOHN CLEMENS EVA ZARKOVSKA: Viselkeds problmk s autizmus spektrum zavarok (Kapocs Knyvkiad, 2007.) PATRICIA HOWLIN: Autizmus. Felkszls a felnttkorra (Kapocs Knyvkiad, 2001. Budapest) BARON COHEN, PATRIC BOLTON: Autizmus (Osiris Kiad, 2000., Budapest) ERIC SCHOPLER: letment kziknyv szlknek (Kapocs Knyvkiad, 2002.Budapest) LORNA WING: The Autistic Spectrum: A Guide for Parents and Professionals (Constable, 1996). GUNILLA GERLAND A Real Person: Life on the outside (autobiography) Souvenir Press(1997). RITA JORDAN Autizmus trsult rtelmi srlssel (Kapocs Knyvkiad, 2007.) RITA JORDAN / STUART POWELL Autisztikus gyermekek specilis tantervi szksgletei: Tanulsi s gondolkodsi kszsgek (Kapocs Knyvkiad, 1997. Budapest) ERIC SCHOPLER: Szakemberek s szlk kikpzse autisztikus gyermekek tanitsra (Kapocs Knyvkiad, 1997. Budapest) PATRICIA HOWLIN:/ MICHAEL RUTTER Az autisztikus gyermekek kezelse. A nyelvi fejlds elmozditsa. (Kapocs Knyvkiad, 1997.. Budapest) PATRICIA HOWLIN:/ MICHAEL RUTTER Az autisztikus gyermekek kezelse. A szocilis fejlds elmozditsa. (Kapocs Knyvkiad, 1997. Budapest) THERESE JOLIFFE / RICHARD LONDSDOWN / CLIVE ROBINSON: Egy szemlyes beszmol (Kapocs Knyvkiad, 1997.. Budapest) HILDE DE CLERCQ Mama, ez egy ember vagy egy llat? (Egy knyv az autizmusrl) (Kapocs Knyvkiad, 2007.)

27

6.3. Kapcsold internetes oldalak Autizmus specifikus szakmai centrumok http://www.teacch.com/teacch.htm Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (The University of North Carolina at Chapel Hill) http://www.ocautisme.be/en/index.htm Opleidingscentrum Autisme (Belgium) http://www.autizmus.hu/ Az Autizmus Alaptvny portlja http://www.cairn-site.com/ CAIRN, Canadian Autism Intervention Research Network (Canada) Egyetemi autizmus-kutatcsoportok http://info.med.yale.edu/chldstdy/autism/ Yale Developmental Disabilities Clinic http://www.genetics.missouri.edu/Autismhome.htm Autism Center University of Missouri Health Care Children's Hospital http://www.traininautism.com/profile.html Autism Research Training Program, McGill University Health Center www.ich.ucl.ac.uk UCL Institute of Child Health s a Great Ormond Street Hospital for Children kzs oldala http://spnl.stanford.edu/disorders/autism_gen.htm Stanford Univewrsity, School of Medicine, Stanford Autism Genetics Program http://www.well.ox.ac.uk/~maestrin/iat.html The International Molecular Genetic Study of Autism Consortium http://www.iop.kcl.ac.uk/IoP/PRT/autism.htm Institutte of Psychiatry, Kings College London http://www.behavior.org/ Cambridge Center for Behavioral Studies http://www.umaccweb.com/ University of Michigan Autism & Communication Disorders Center http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=OMIM Online Mendelian Inheritance in Man, Johns Hopkins University Egyb orvosi informcis oldalak http://www.pubmed.gov/ Az amerikai National Institute of Medicine s a National Library of Health szolgltatsa http://www.cochrane.org/index1.htm Cochrane Collaboration- Clja evidencia-alap informcik szolgltatsa brmilyen egszsgggyel kapcsolatos kutatsi terleten http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/bv.fcgi?rid=hstat Health Services, Technology Assessment Text, National Library of Medicine

28

http://www.lib.sote.hu/ Semmelweis Egyetem Kzponti Knyvtr rdekvdelmi Szervezetek http://www.autismcymru.org/ Autism Cymru (Wales) http://www.cureautismnow.org Amerikai szlk s szakemberek ltal alaptott, autizmus kutatst tmogat szervezet http://www.nas.org.uk/ The National Autistic Society (UK) http://www.autism-society.org/site/PageServer Autism Society of America http://www.worldautism.org/ World Autism Organisation http://www.autismeurope.org/portal/ Autism Europe Egyb autizmussal foglalkoz informcis oldalak http://www.autismconnect.org/ Hroldal http://www.autismtoday.com/ Hroldal http://www.autism-biomed.org/ Autism Biomedical Information Network http://www.udel.edu/bkirby/asperger/ Online Asperger Syndrome Information & Support http://www.isn.net/~jypsy/AuSpin/ Ooops Wrong Planet! http://www.autismcenter.org/ Southwest Autism Research & Resource Center http://www.picturepage.net/front.html The Autism Picture Page http://home.san.rr.com/autismnet/research.html Autism Network Resources for Physicians, Autism Research and Related Links

A szakmai irnyelv rvnyessge: 2010. december 31.

29

VII. Mellklet 7.1. PDD-Autizmus Diagnosztikus Algoritmus, BNO-10.

PDD-autizmus diagnosztikus algoritmus, ICD-10 Autizmus Kutatcsoport, 1995. 3 ves kor eltt mr megjelen abnormlis vagy krosodott fejlds (a hrombl legalbb egy terleten kss vagy abnormlis fejlds) Hasznlt receptv s/vagy expresszv beszd szocilis kommunikciban A szelektv szocilis kapcsolatok kialakulsa s/vagy klcsnssget ignyl szocilis interakci Funkcionlis s/vagy szimblikus jtk II. Minsgileg krosodott reciprok szocilis interakci (min. kt terleten a ngybl) I.

A szemkontaktus, arckifejezs, testtarts, gesztikulci nem megfelel hasznlata a szocilis interakci szablyozsa szempontjbl Kortrskapcsolatok (amelyek az rdeklds, aktivitsok s rzelmek klcsns megosztst is jelentik) kialakulsnak zavara (bsges alkalom ellenre, s kornak megfelel szinten) Ritkn keres vagy hasznl ms szemlyeket vigasztalsrt, szeretetrt, stressz vagy ktsgbeess esetn, ill. ritkn nyjt hasonl vigasztalst hasonl helyzetben msoknak Kzs rm hinya, msok boldogsgnak megosztsa, vagy sajt rm megosztsnak spontn keresse kzs dolgokban val rszvtelen t. III. A kommunikci minsgileg krosodott (min. kt terleten az tbl)

A beszd kialakulsnak ksse vagy teljes hinya (amelyet nem ksr kompenzcis ksrlet a gesztikulci terletn), gyakran a kommunikatv gagyogs is hinyzik A sajt beszdszinten is relatv hinya a klcsns trsalgs (ktirny responzivits egy msik szemly kommunikcijra) kezdemnyezsnek vagy fenntartsnak Sztereotip, repetitv, vagy idiosyncratikus beszd (sz vagy mondat) hasznlat A hangmagassg, hangsly, beszdsebessg, beszdritmus s intonci (hangsly) abnormitsa Vltozatos, spontn szerepjtk, ill. (fiatalkorban) a szocilis imitatv jtk hinya IV. Szk spektrum, repetitv, sztereotip viselkeds, rdeklds s aktivitsi mintk (min. a kett a hat terletrl)

Sztereotip, korltozott rdekldsminta, amely lefoglalja Szokatlan trgyakhoz val ragaszkods Nyilvnvalan knyszeres ragaszkods specifikus, nem funkcionlis rutinokhoz s ritulkhoz Sztereotip-repetitv motoros manrok (kz vagy ujjlebegtets, rpkds, csavargats vagy komplex testmozgsok) A jtk rszeivel, nem funkcionlis elemeivel val foglalkozs (szaguk, felsznk, zajuk, vibrcijuk) Ktsgbeess a krnyezet kis, nem funkcionlis rszleteinek megvltozsakor

30

7.2. BNO-10 A World Health Organisation diagnosztikus rendszerbl BNO-10 (1995) (Az ICD-10, 1992 fordtsa) F84 - Pervasiv fejldsi zavarok A zavaroknak egy olyan alcsoportja, melyben a reciprok szocilis interakcik, s a kommunikcis smk minsgi abnormalitsa szlelhet. Ezek a minsgi abnormalitsok az egyn funkciit minden helyzetben meghatrozzk. Kiegszt kdokat lehet hasznlni, ha szksges, a trsul mentlis vagy ms egszsggyi problmra. F84.0 - Gyermekkori autismus Ennek a pervasiv fejldsi zavarnak a diagnzishoz a kvetkezknek kell teljeslnie, (a), abnormlis vagy krosodott fejlds 3 ves kor eltti kezdettel,(b), a psychopathologia 3 terletn jellegzetes abnormlis funkcik: reciprok szocilis interakcik, kommunikci, korltozott, ismtld stererotyp viselkeds. A meghatrozott diagnosztikus kritriumokon tl, szmos nem specifikus problma szlelhet, mint fbik, alvs s tpllkozsi zavarok, dhrohamok, (nmaga fel irnyul) agressio. Autisticus zavar: Infantilis: autismus psychosis Kanner-syndroma Kivve: autisticus psychopathia (F84.5) F84.1 - Atpusos autismus Ezt a pervasiv viselkedszavart megklnbzteti az autismustl egyrszt kezdetnek az idpontja, msrszt, hogy nem teljesl mind a 3 csoportja a diagnosztikus kritriumoknak. Ezt a ttelt csak akkor lehet hasznlni, ha az abnormlis s krosodott fejlds 3 ves kor utn kezddik, s az autismus diagnzishoz szksges a psychopathologiai abnormalitsok mindhrom klnbz terleten nem szlelhet (reciprok szocilis interakcik, kommunikci, s korltozott, ismtld stereotyp viselkeds) annak ellenre, hogy a msik egy vagy kt terleten jellegzetes rendellenessgek figyelhetk meg. Slyosan retardlt egyneken s a receptv nyelv meghatrozott, slyos fejldsi zavara esetn nagyon gyakori az atpusos autismus. Gyermekkori atpusos psychosis Mentlis retardatio autisticus tnetekkel A mentlis retardatio meghatrozshoz kiegszt kdokat kell hasznlni (F70-F79) F84.2 -Rett-syndroma Csak lnyokon alakul ki, norml fejldst kveten a 7. hnap s a 24. hnap kztt indulva, a beszd, motoros kszsgek, a kzhasznlat rszleges vagy teljes elvesztse, amit a fej nvekedsnek a lassulsa ksr. Jellemzi mg a clirnyos kzmozgsok elvesztse, kzszortsi stereotypia s hyperventillatio. A szocilis s jtkfejlds rintett, de a kzssgi rdeklds megtartott. 4 ves kor krl trzsataxia s apraxia kezd kialakulni, s ezt kveten gyakran choreoatetoid mozgszavar. Slyos mentlis retardatio majdnem mindig elkerlhetetlen szvdmny. F84.3 - Egyb gyermekkori desintegratv zavar Teljesen normlis fejldsi peridust kveten alakul ki ez a pervasiv fejldsi zavar, melynek sorn pr hnap alatt klnbz fejldsi terleteken szmos, addig elsajttott kszsg elveszik. Megszakad a krnyezete irnti ltalnos rdeklds. Ismtld stereotyp motoros mannerismus s a szocilis interakciknak autismushoz hasonl abnormalitsai alakulnak ki. Egyes esetekben encephalopathia llhat a httrben, de a diagnzist a viselkedszavar alapjn lltjuk fel. Denmentia infantilitis Desintegratv psychosis Heller syndroma Symbioticus psychosis Kiegszt kdokat kell hasznlni a trsul neurolgiai problmk meghatrozshoz. Kivve: Rett-syndroma (F84.2) F84.4 - Mentlis retardatioval s stereotyp mozgszavarral trsul tlzott aktivits Nem teljesen meghatrozott bizonytalan nosologiai ttel. Slyos mentlis retardationban szenved gyermekek (IQ 50 alatt), akik hyperactivak, nagy problmjuk van a figyelemmel s stereotyp viselkedssel. A stimulns gygyszerek nem hatsosak nluk, ellenttben a norml IQ-val rendelkezkkel, s ha stimulnsokat kapnak, jelents dysphorival, idnknt psychomotoros retardatioval reaglnak. A serdlknl a tlzott aktivitst a semmittevs vlthatja fel, ami nem szokvnyos a hyperkineticus gyermekeknl, akiknek normlis intelligencijuk van. Gyakran trsul globlis vagy specifikus fejldsi ksssel (zavarral). Nem ismert, hogy a viselkedsi smt milyen mrtkig az alacsony intellektus vagy agyi krosods okozza. F84.5 - Asperger-syndroma Bizonytalan nosologiai ttel, megtallhat az autismusra jellemz reciprok szocilis interakcik minsgi abnormalitsa, amihez az rdeklds s az aktivitsok korltozott, ismtld, stereotyp repertorja trsul. Az autismustl alapveten megklnbzteti, hogy hinyzik a nyelvi vagy kognitv fejlds ksse vagy retardatioja. Gyakran trsul kifejezett gyetlensggel. Hatrozott tendencia szlelhet, hogy az

31

abnormalitsok egszen a serdlkorig vagy a felnttkorig fennlljanak. Kora felntt korban pszichotikus epizd trsulhat hozz. Autisticus psychopathia Gyermekkori schizoid zavar F84.8 Egyb pervasiv fejldsi zavar F84.9 Nem meghatrozott pervasiv fejldsi zavar

32

7.3. DSM-IV Az Amerikai Pszichitriai Trsasg diagnosztikus rendszerbl DSM - IV. (1994) Pervazv Fejldsi Zavarok 299.00 Autisztikus zavar A) Legalbb hat jellemznek kell jelen lennie az (1), (2) s (3) pontokbl, mgpedig legalbb kettnek az (l)-bl s legalbb egy-egynek a (2)-bl s a (3)-bl (1) Minsgi krosods a szocilis interakciban, ami az albbiakbl legalbb kt tnet megjelensben nyilvnul meg: (a) a sokrt nem-verblis viselkedselemek, mint a szemkontaktus, arckifejezs, testtarts s gesztusok hasznlatnak jelents krosodsa a szocilis interakcik szablyozsban (b) a fejldsi szintnek megfelel kortrs-kapcsolatok kialaktsnak kudarca (c) a spontn trekvs hinya az rm, rdeklds, sikerlmny msokkal val megosztsra (pl. rdekldsnek trgyt nem mutatja meg, nem viszi oda msoknak, illetve nem mutat r arra) (d) a szocilis vagy rzelmi klcsnssg hinya (2) Minsgi krosods a kommunikciban, ami az albbiakbl legalbb egy tnet megjelensben nyilvnul meg: (a) a beszlt nyelv kialakulsnak kslekedse vagy teljes hinya (melyet nem ksr a kommunikci ms mdjait, pl. gesztust, mimikt felhasznl kompenzcis trekvs) (b) adekvt beszd birtokban lv egynnl jelents krosods a msokkal val beszlgets kezdemnyezsnek vagy fenntartsnak kpessgben (c) sztereotip, repetitv nyelvhasznlat vagy idioszinkratikus nyelvezet (d) a fejldsi szintnek megfelel vltozatos, spontn mintha-jtk vagy szocilis imitatv jtk hinya (3) Korltozott, repetitv s sztereotip jelleg viselkeds, rdeklds s tevkenysg, melyek az albbiakbl legalbb egy tnet megjelensben nyilvnulnak meg: (a) intenzitsban vagy trgyban abnormlis, egy vagy tbb, sztereotip, korltozott rdekldsi kr, amely az egynt kizr jelleggel foglalkoztatja (b) nyilvnvalan rugalmatlan ragaszkods bizonyos nem-funkcionlis rutinokhoz vagy ritulkhoz (c) sztereotip s repetitv motoros manrok (pl. a kz, az ujjak repked vagy csavar mozgsa, vagy komplex egsztest-mozgsok) (d) tarts belefeledkezs trgyak rszleteibe B. Hromves kor eltt megnyilvnul kss vagy abnormlis mkds az albbiak kzl legalbb egy terleten: (1) szocilis interakci (2) a szocilis kommunikciban hasznlt beszd, vagy (3) szimbolikus vagy fantzia-jtk. C. A zavar nem magyarzhat jobban Rett-fle Zavarral vagy Gyermekkori Dezintegratv Zavarral. 299.80 - Rett-fle zavar A. Valamennyi az albbiakbl: (1) egyrtelmen normlis pre- s perinatlis fejlds (2) egyrtelmen normlis pszichomotoros fejlds az els 5 lethnapban (3) normlis fejkrfogat szletskor B. Valamennyi albbi tnet jelentkezse a normlis fejlds idszaka utn: (1) a fejnvekeds tempjnak lecskkense az 5. s a 48. lethnap kztt (2) az 5-30 lethnapok kztt a kz korbban kialakult clirnyos mozgs-funkciinak elvesztse, amit sztereotip kzmozgsok (pl. kztrdel, kzmos mozdulatok) kialakulsa kvet (3) a szocilis ktds elvesztse a folyamat korai szakaszban (br szocilis interakci a ksbbiekben gyakran kialakul) (4) gyengn koordinlt jrs vagy trzsmozgsok megjelense (5) slyosan krosodott expresszv s receptv beszdfejlds, slyos pszichomotoros retardcival 299.10 - Gyermekkori dezintegratv zavar A. Egyrtelmen normlis fejlds legalbb az els 2 letvben, amely egyarnt megnyilvnul a kornak megfelel verblis s nem-verblis kommunikci, szocilis kapcsolatok, jtk s adaptv viselkeds terletn. B. A korbban elsajttott kszsgek klinikailag jelents elvesztse (a 10. letv eltt), az albbiakbl legalbb kt terleten: (1) expresszv vagy receptv nyelv (2) szocilis kszsgek vagy adaptv viselkeds (3) hlyag- vagy vgblkontroll (4) jtk (5) motoros kszsgek C. Mkdszavarok az albbiakbl legalbb kt terleten: (1) minsgi krosods a szocilis interakcikban (pl. a nem-verblis viselkeds krosodsa, a kortrskapcsolatok kialaktsnak kudarca, a szocilis vagy rzelmi klcsnssg hinya)

33

(2) minsgi krosods a kommunikciban (pl. a beszlt nyelv hinya vagy kslekedse, a beszlgets kezdemnyezsre vagy fenntartsra val kptelensg, a nyelv sztereotip-repetitv hasznlata, a vltozatos mintha-jtk hinya) (3) korltozott, repetitv s sztereotip jelleg viselkeds, rdeklds s tevkenysgek, ide rtve a motoros sztereotpikat s manrokat D. A zavar nem magyarzhat jobban a Pervazv Fejldsi Zavarok valamely msik, meghatrozott alcsoportjval, vagy Skizofrnival. 299.80 - Asperger-fle zavar A. Minsgi krosods a szocilis interakciban, ami az albbiakbl legalbb kt tnet megjelensben nyilvnul meg: (1) a szmos nem-verblis viselkeds-elem, mint pl. szemkontaktus, arckifejezs, testtarts, gesztusok szocilis interakcik szablyozsra val hasznlatnak egyrtelm krosodsa (2) a fejldsi szintnek megfelel kortrs-kapcsolatok kialaktsnak kudarca (3) a spontn trekvs hinya az rm, rdeklds, sikerlmny msokkal val megosztsra (pl. rdekldsnek trgyt nem mutatja meg, nem viszi oda msoknak, illetve nem mutat r arra) (4) a szocilis vagy rzelmi klcsnssg hinya B. Korltozott, repetitv s sztereotip jelleg viselkeds, rdeklds s tevkenysgek, melyek az albbiakbl legalbb egy tnet megjelensben nyilvnulnak meg: (1) intenzitsban vagy trgyban abnormlis, egy vagy tbb sztereotip, korltozott rdekldsi kr, amely az egynt kizr jelleggel foglalkoztatja (2) nyilvnvalan rugalmatlan ragaszkods bizonyos nem-funkcionlis rutinokhoz vagy ritulkhoz (3) sztereotip s repetitv motoros manrok (pl. a kz vagy az ujjak repked, csavar mozgsa vagy komplex testmozgsok) (4) tarts belefeledkezs trgyak rszleteibe C. A zavar klinikailag jelents krosodst okoz a szocilis, munka vagy egyb fontos funkcik tern. D. Nincs klinikailag jelents ltalnos elmarads a beszdben (pl. ktves korra egyszer szavak hasznlata, hromves korra kommunikatv kifejezsek hasznlata). E. Nincs klinikailag jelents kss a kognitv fejldsben vagy a kornak megfelel nkiszolglsi kszsgek, a szocilis interakcin kvli adaptv viselkeds, illetve a krnyezet irnti rdeklds gyermekkori fejldsben. F. A Pervazv Fejldsi Zavarok valamely msik, meghatrozott alcsoportja, vagy a Skizofrnia kritriumainak nem felel meg. 299.80 - Pervazv fejldsi zavar MNO (idertve az atpusos autizmust) Ezt a kategrit akkor kell hasznlni, amikor a ktoldal szocilis interakcik, vagy a verblis s nemverblis kommunikcis kszsgek fejldsben slyos s pervazv krosods ll fenn, vagy amikor sztereotp viselkeds, rdeklds s tevkenysgek vannak jelen, de a kritriumok nem felelnek meg sem a Pervazv Fejldsi Zavar valamely meghatrozott alcsoportjnak, sem skizofrninak, skizotip vagy elkerl szemlyisgzavarnak. Pl. ez a kategria foglalja magba az atpusos autizmus klinikai formit, amelyek nem felelnek meg az autisztikus zavar kritriumainak a ksi jelentkezs, az atpusos tnettan, vagy enyhe kszb alatti tnetek, illetve ezek egyttes jelenlte miatt

34

7.4.Autizmus / ASD vizsglati algoritmus

Autizmus / Autizmus Spektrum Zavar vizsglati algoritmus

1. szint: Rutin gyermekgygyszati, fejldsneurolgiai vizsglat minden egszsges kontrollvizsglat rszeknt
Fejldsi elmarads: nincs a 12. hnapban gagyogs, gesztus (mutats, pp, stb.) a 16. hnapban: egyetlen sz sem (kivve echollt), a 24. hnapban mondat (kivve echollt). Szocilis s egyb viselkedses tnetek, ill. kszsg elvesztse brmikor. Azonnali szrvizsglat abszolt indikcija

Fejldsi funkcik (mrfldkvek) kornak megfelel szinten

Specilis szrvizsglat autizmusra: CHAT s/vagy szocilis s viselkedsi tnetek, elmarads megfigyelse Labor: audiolgia, pica esetn: lom-szint mrs

CHAT pozitv, s/vagy szocilis, viselkedses, ill. aktivits - rdeklds terletn jelentkez tnetek: (autizmus gyanja): Gyermekpszichitriai vizsglat indiklt

Fejldsi kss van, szocilis tnetek nincsenek, ill. CHAT negatv Korai fejleszts; autizmus - specifikus is, s a szrvizsglat ismtlse vente a kvetkez kontrolloknl

2. szint: Autizmus - specifikus diagnosztikus vizsglat

Formlis gyermekpszichitriai vizsglat, fejldsi anamnzis; kognitv s adaptv fejldsi szint, kszsgprofil, ADOS; intelligencia-vizsglatok, Vineland, stb. Tovbbi, pl. laborvizsglat csak specilis indikcival: pl. genetikai vizsglat Rett sy. vagy fragilis X irnyban, EEG: epilepszia klinikai tnetei miatt, stb.
s/vagy

Diagnosztikus ktsg, kivizsglsi problma

3. tercier szint: Autizmus specifikus, komplex gyermekpszichitriai / pszichitriai vizsglat, ADI-R, ADOS-G, Vineland, Leiter, Leiter-R, stb. Multidiszciplinris team.

7.5. "CHATOrvosok s vdnk szmra, tizennyolc hnaposok fejldsi felmrshez gyermek neve:.......................................................................szletett:............................................kora:............. lakcme:......................................................................................................................................tel:..................... I. RSZ: KRDSEK A SZLHZ 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. lvezi gyermeke, ha hintztatjk, trden "lovagoltatjk, stb.? Mutat rdekldst gyermeke ms gyermekek irnt? Szeret gyermeke felmszni dolgokra, pl. lpcsre? Szeret gyermeke kukucsot/bjcskt jtszani? Elfordul, hogy gyermeke gy tesz MINTHA pl. tet ksztene, jtk csszt, kannt hasznlva? Ms "mintha" jtkot jtszik-e? Elfordul, hogy gyermeke mutatujjval mutatva KR valamit? Elfordul, hogy gyermeke mutatujjval mutatva jelzi, hogy valami RDEKLI? Kpes gyermeke szablyosan jtszani apr jtkokkal (pl, kisaut, kocka), anlkl, hogy szjbavenn, matatn, vagy leejten ket? Elfordul, hogy gyermeke MUTATS cljbl hoz oda nhz (szlhz) trgyakat? IGEN IGEN IGEN IGEN NEM NEM NEM NEM

IGEN NEM IGEN NEM IGEN NEM IGEN NEM IGEN NEM

II. RSZ:AZ ORVOS VAGY VDN MEGFIGYELSEI i. Az ls alatt vett-e fel szemkontaktust nnel a gyermek? ii. Keltse fel a gyeremek figyelmt, majd mutasson a szoba tls felben egy rdekes trgyra, s mondja: "Nzd! Ott egy (nevezze meg a jtkot)!" Figyelje a gyeremek arct. Odanz-e a gyermek arra, amit mutat neki? iii. Keltse fel a gyermek figyelmt, majd adjon neki egy jtkcsszt s -kannt, s mondja: "Csinlsz egy cssze tet?" Eljtsza a gyermek a tea kitltst, megivst, stb.? iv. Mondja a gyermeknek: "Hol van a lmpa?", vagy "Mutasd meg a lmpt". RMUTAT a gyermek mutatujjval a lmpra? v. Kpes a gyeremek kockkbl tornyot pteni? (Ha igen, hny darabbl?) (Kockk szma:...............) IGEN NEM

IGEN NEM

IGEN NEM

IGEN NEM IGEN NEM

(Mieltt IGEN-t vlaszolna erre a pontra, bizonyosodjon meg afell, hogy a gyermek valban a mutatott trgyra nzett-e, s nem az n mutat kezre ) (Ha egyb "mintha" jtkra r tudja venni a gyermeket, vlaszoljon IGEN-t erre a pontra) (Ha a gyermek nem rti a lmpa szt, ismtelje meg "Hol a maci?", vagy egyb elrhetetlen trgyra utal krdssel. Ahhoz, hogy IGEN-t vlaszolhasson, a gyermeknek a mutatssal nagyjbl egyidben az n arcba kell nznie).

7.6. A terpis megkzelts modellje

Komplex mdszerek:(3.fejezet, s pl. Howlin 2005) Ersebb evidencikkal altmasztva: TEACCH (Schopler, Mesibov) The Pyramid Approach to Education (Bondy), ill. PECS (Howlin 2007) Home-Based Treatment Programme (Howlin-Rutter 1987)

eszkzk / mdszerek
vizulis tmogats

viselkedses megkzelts

strukturlt oktats

Adaptlt krnyezet

szl/csald bevonsa

kzeg - rzelmi biztonsg, bejsolhatsg, rthetsg

Gyengbb evidencikkal altmasztva Son Rise vagy Option (Kaufman 1977) Lovaas fle intenziv viselkeds-terpia (ABA) (Lovaas et al. 1989) DIR Model (Developmental Capacities, Individual Differences, Relationships: Floor Time (Greenspan, Wieder 1998, Solomon 2007) Nincs mgtte evidencia, eredmnytelen (nem tartozik a j gyakorlatok kz) Higashi Daily Life Therapy(Kitahara 1983) Facilitlt kommunikci Holding terpia Dinamikus pszichoterpik (Stefanik,2004.utn) Adott fejlesztsi terlet(ek)re irnyul mdszerek

37

7.7. Tudomnyosan nem megalapozott, nem ajnlott terpik / programok Nagy-, s nvekv szm, extrmen klnbz tpus, gygyulst vagy javulst gr, az esetek egy rszben veszlyes mdszer, gygyszer, program ltezik, amelyek (legalbbis jelenleg) nlklzik az elmleti megalapozottsgot s a tudomnyos bizonytkot. Ugyanakkor ezek terjedse rthet az llapot slyossga s rossz prognzisa, valamint a propaganda nyomsa miatt. Az j kezelsi lehetsg ltalban egy eset, vagy kisszm megfigyels alapjn merl fel, s a szenzcis gygyulsrl szl hrt a mdia is felkapja s terjeszti. Az ilyen tpus informcik s ajnlsok tmegesen jelennek meg az interneten is. A szlk, a csaldok ezeknek teljesen kiszolgltatottak. Az egyes mdszerek megtlsnl mrlegelnnk kell valdi vagy vlt hatsaik (a hatsossg tudomnyos bizonyitkai) mellett esetleges veszlyeiket is, - van-e, s mekkora a veszly a gyermek (felntt) egszsgre rvid s hossz tvon? - van-e megfelel tudsunk az esetleges kzeli vagy tvoli mellkhatsokrl, - jelent-e veszlyt szlesebb krben, a populci szmra? (pl. oltsok elleni propaganda), - jrulkos, a csald anyagi helyzetre val hats, - a nem bizonytott hats mdszer alkalmazsa mellett a csald nem kpes vagy nem tartja rdemesnek fenntartani a hatkony, de fradsgosabb fejlesztst, terpit. Egy sor olyan kezelsi program/mdszer ltezik, amely a csald anyagi s emocionlis megterhelsn, s az esetleges hi remnyek nyjtsn kvl nem kros, de nincs bizonythat elmleti alapja illetve hatsa a mdszernek. tmeneti, pozitiv hats gyakran megjelenik; leginkbb placebo-hatsknt rtelmezhet. Terpis krdsekkel kapcsolatban a gyermekpszichiter, az orvos ktelessge a szlk vlasztst segteni: felvilgositssal, az informci megfelel ramoltatsval, szlkpzssel, illetve a kontraindiklt szerekkel kapcsolatban ajnlott a hasznlattl aktvan eltancsolni a csaldot. KONSZENZUS: Az alternatv, megalapozatlan, illetve megalapozatlan igreteket nyjt terpik fenti megitlsvel kapcsolatban teljes a konszenzus az AACAP, az AANCN, a NAPC, s az NRC ajnlsai kztt.

Nhny napjainkban is divatos, alternatv etiolgiai elkpzelseken alapul, vagy gyakrabban minden elmleti alapot nlklz beavatkozst (CAM: complementary and alternativ medical therapies) foglalnak ssze az albbi tblzatok (a teljessg ignye nlkl): (pl. Schechtman 2007) AUTIZMUS SPECIFIKUS HATSRA VONATKOZ TUDOMNYOS EVIDENCIA NINCS (NEM RTALMAS, KELLEMES) MEGNEVEZS EREDETI HIVATKOZSA (pl.) RTKELS/EVIDENCIA AUTIZMUSBAN Szenzomotoros Ayres, 1979 Howlin, 2004 (review) integrcis trningek Delacato fle Delacato, C.H., 1974 Howlin, 2004 (review) trning Delfin terpia http://www.dolphinassistedtherapy.com/ Howlin, 2004 (review) index.htm Hippo terpia Martin F, Farnum J, 2002. Howlin, 2004 (review) Kisllat terpia Martin F, Farnum J, 2002. Howlin, 2004 (review) Zene, tnc Gunning SV, Holmes TH., 1973. Howlin, 2004 (review) Auditoros Rimland s Edelson, 1994, 1995. Sinha Y, Silove N, Wheeler D, Integrcis WilliamsK,2003 (Cohrane review) Trning (AIT) AUTIZMUS SPECIFIKUS HATSRA VONATKOZ TUDOMNYOS EVIDENCIA NINCS KLNBZ SLYOSSG VESZLYEIK VANNAK MEGNEVEZS EREDETI HIVATKOZSA (pl.) RTKELS/EVIDENCIA AUTIZMUSBAN Vitaminkrk Rimland, 1994, Nien s Brice, 2003 (pl.: B6 s (Cohrane review) Magnzium) Elimincis Rimland, 1994 , Millward et al., 2004 ditk (Cohrane review) (pl.: glutn- s Christison et al. 2006 kazeinmentes) Elder et al. 2006 Nehzfmek http://www.autismwebsite.com/ari/dan/heavymetals.pdf Demicheli V, Jefferson T, kivonsa Rivetti A, Price D, 2006 (kelci) (Cochrane rewiev) AUTIZMUS SPECIFIKUS HATST TUDOMNYOS EVIDENCIK CFOLJK KONTRAINDIKLT, VESZLYES MEGNEVEZS EREDETI HIVATKOZSA (pl.) RTKELS/EVIDENCIA AUTIZMUSBAN Kombinlt Wakefield, et al., 1999 Honda et al., 2005 vdoltsok elutastsa (mint Demicheli V, Jefferson T, Rivetti A, Price megelzs) D, 2006 (Cochrane rewiev) Facilitlt Biklen, 1990 Howlin, 2002; Charman et al., 2003 kommunikci Holding Welsh, 1988 Howlin, 1997 AZ AUTIZMUS TERPIJBAN NEM AJNLOTT VAGY KONTRAINDIKLT GYGYSZEREK MEGNEVEZS EREDETI HIVATKOZSA (pl.) RTKELS/EVIDENCIA AUTIZMUSBAN Fenfluramin Campbell, 1988 Campbell et al., 1996 Naltrexon Panksep s Lansing, 1989 Campbell et al., 1989 s 1993 Secretin Horvath et al., 1998 Esch s Carr, 2004; Volkmar et al., 2004, Sturmey, P. 2005 Nhny plda rszletesebben: 1.) Az aspecifikus hats, nem rtalmas, kellemes kategriban felsorolt terpiknak nincs semmifle autizmussal kapcsolatos problmkra specifikus hatsuk. Azon kvl, hogy mint a tipikus fejlds, vagy egyb nehzsggel kzd gyerekek (elvileg felnttek is) szmra, az autista 39

gyermekeknek is egszsges s lvezetes, esetleg az ltalnos, motoros, pszichs fejldst tmogat hatsuk is van. Ki kell emelni, br nem csak ezekre a terpis mdszerekre, hanem csaknem az sszes lethelyzetre igaz, hogy lehetsget teremtenek az autizmus specifikus terpis, fejleszt mdszerek alkalmazsra. A hatkonysgot ersitheti a mdszer kellemessge, amely motivl hats. Klnsen igaz ez a szenzoros integrcira, az llat-terpikra (l, kutya, kisllat, s akr delfin), s a zeneterpira. 2.) Bizonyitatlan hats, klnbz mrtkben veszlyes terpik: Dita s vitaminterpik: Viszonylag veszlytelenek a megavitamin- s tpllk-adalkanyagokkal kapcsolatos terpik (Rimland and Baker, 1996) moderlt dzisban, de nem ismertek a nagydzis vitaminok esetleg toxikus, tvlati hatsai. Cochrane review: (Nye and Brice, 2003) 18 tanulmnyrl B6 vitamin s Magnezium kezelssel kapcsolatban. Ezekbl egy (Findling et al. 1997.) alkalmazott randomizlt, ketts vak mdszert. A B6 vitamin-Mg. s a placebo hatsa kztt nem mutatott ki eltrst. lelmiszer allergia felttelezshez kapcsold elimincis ditk: A megvonsos dita tbb okbl sem veszlytelen. Tpllkozsi szempontbl, pl. azrt, mert a gyermekek jelents szzalka eleve nagyon vlogats, kevs telben van rme, kevs telt fogad el. A dita belltsa tpllhatsgukat s letminsgket tovbb rontja, a csaldot nagyon megterheli, klnsen, ha vannak testvrek. Kzssgbe jr gyermeknl a dita gyakorlatilag kivitelezhetetlen. - Autism Network for Dietary Intervention (http://www.autismndi.com/) 100 vizsglatot sorol fel autizmus s lelmiszerallergia kapcsolat altmasztsra. Ketts vak vizsglatok nincsenek, s a vizsglatok egy rsze csak kzvetve kapcsoldik autizmushoz. -Cochrane review: (Millward et al.2004.) glutn- s casein-mentes ditrl mindssze egy olyan vizsglatot tallt, amely az alapszint tudomnyos kritriumoknak megfelelt, de az is csak igen ktsges hatsokrl szmolt be. -Christison et al. (2006) a gluten, casein, s kombinlt megvonsos ditkkal kapcsolatos ltalnos helyzet- s szairodalom elemzs utn 7 vizsglatot tallt, s elemez (amelyek azonban a tervezsi hibk miatt statisztikailag nem rtkelhet (pozitiv) eredmnyekrl szmoltak be), s javaslatot tesz a kutats mdjra s irnyra. -Elder et al. (2006) kismret, de irnymutat, preliminary, double blind , randomized, repeated measures crossover design-t alkalmaz vizsglatban a gluten- s casein mentes ditk hatst vizsglta. Nem volt statisztikailag rtkelhat pozitiv eredmny, br tbb szl is javulsrl szmolt be. Mdszertani mintt ad, s javaslatot tesz a kutats irnyra. 3.) Kontraindiklt, bizonyitottan nem hatsos, veszlyes terpik: - vdolts elutasitsa: a gyanusitott vdoltsok bizonyitottan nem okoznak autizmust. Egyni s kzegszsggyi (jrvny) veszlyei vannak. (pl. Honda et al. 2005.) - facilitlt vagy megtmasztott kommunikci (Biklen, 1990)- egyenesen elutastand.; (sszefoglals pl. Howlin, 2002; Charman et al., 2003) Nincs bizonytk terpis hatsra, s arra sem, hogy a facilitltan kivltott kommunikci az autista beteg sajt gondolata, vagy a facilittortl szrmazik-e. Ez a bizonytalan forrs informci rosszhiszemen felhasznlhat, mint ez ismtelten elfordult. Igy hatstalansga mellett komoly potencilis veszlyt jelenthet a csaldra (tbb esetben kiemeltk a facilitltan kapott vdl tartalm, pl. abzussal kapcsolatos, informci alapjn a gyermeket a csaldbl, pedig ez a gyermeknek is htrnyra szolglt.) Elfordulhat azonban az is, hogy az elnevezst tvesen, a facilitl helyzethez hasonlit mdon vgzett, de a gyakorlatban nll irs megtanitshoz vezet beavatkozsra hasznljk (akr cltudatosan trtnik, akr nem). Ennek a tvesen megnevezett mdszernek az elbirlsa egszen eltr, s a gygypedaggiai beavatkozsok kz tartozik. - Holding (tarts) terpia: lnyege kiprovoklt ktsgbeess utn rkon t szoros lelsben tartani a ktsgbeesetten ellenkez, zokog vagy dhng gyermeket, amig kimerl, s elfogadja a vigasztalst (Welch, 1988, Prekop, 1984, Richer s Zapella, 1989.) Elmleti alapja nincs, tudomnyos bizonyitka nincs. Mdszere kegyetlensge miatt is elfogadhatatlan.

40

Pszichoedukcis s pszicholgiai mdszerek ssszefoglal tblzatai AZ AUTIZMUS SPECIFIKUS HATSRA VONATKOZ ELMLETI HTTR (HA VAN), ILL. AZ IGRT EREDMNYEK TUDOMNYOS EVIDENCIVAL NINCSENEK ALTMASZTVA EGY RSZKNEK KLNBZ SLYOSSG VESZLYEIK VANNAK MEGNEVEZS EREDETI RTKELS/EVIDENCIA VESZLYE HIVATKOZSA (pl.) AUTIZMUSBAN /HIBJA Pszichoedukcis terpik -Son-Rise (Option) Daily Life Therapy - Higashi Schools Floor Time Lovaas f. terpia Kaufman, 1977, 1981 Veszlye nincs./ Gygyuls igrete Elmleti, mdszertni hibk Veszlye nincs Tudomnyos elmleti httr nincs. Tartalom, mdszer hibi Veszle nincs./ Gygyuls igrete Veszle nincs./ Gygyuls igrete Veszlyes, rtalmas, nem hatsos

(Kitahara 1983, 1984 a, b.),

(Greenspan, 1998.) (Lovaas et al.1989 )

Fejlesztsben poz., hat. Fejlesztsben poz, hat., eredmnyes.. .( pl. Campbell 1996., Gunilla Gerland: A Real Person , autobiography .1996

Pszichoterpik pszichoanalitikus pszichoterpia (Bettelheim, 1967, Hobson, 2002.)

7.8. rintett trsszakmk - pszichitria, gyermekgygyszat, neurolgia, gyermekneurolgia - pszicholgia, gygypedaggia, - vdni-, szocilis gondozi szakmk 7.9. Evidencia erssge s forrsai A j gyakorlatok azonostsnak, meghatrozsnak alapja: - egyrszt a vlasztott, alkalmazott mdszert, eljrst, illetve a mgttes elmleteket altmaszt tudomnyos evidencik erssge, azaz a bizonytottsg foka, - msrszt a j gyakorlatra, vagy annak egyes krdseire, aspektusaira vonatkoz szakmai ajnlsokkal kapcsolatos, minl szlesebb kr szakmai konszenzus erssge. A jelen szakmai irnyelv az albb felsorolt, rendkvl szles szakmai bzist kpvisel, nemzetkzi dokumentumokon alapul, illetve azokkal sszhangban kszlt. A klnbz nemzetkzi dokumentumok meghatrozsai az evidencik s a konszenzus erssgt illeten alapveten azonosak. Irnyadnak az albbi egyszerstett, sszefoglal alapelveket fogadjuk el: Az evidencia erssge: A fokozat: legalbb egy randomizlt teszt altmasztja; B fokozat: tudomnyosan megfelelen tervezett s megvalsitott tudomnyos vizsglatok bizonyitjk, de nincs kzttk randomizlt klinikai vizsglat; C fokozat: szakrti csoportok konszenzusn alapul ajnls A fenti evidencia meghatrozsok AANCN protokollja alapjn kszlt rszletes leirsa a 6.2. pontban tallhat. Az evidencia meghatrozsban felhasznltuk forrsknt a Cochrane review-kat is. 41

A Protokoll a kvetkez nemzetkzi szakmai ajnlsokkal s publikcikkal sszhangban kszlt: Volkmar, F. Edwin H. Cook, Jr., John Pomeroy, George Realmuto, Peter Tanguay, principal authors, and the Work Group on Quality Issues: William Bernet, John E. Dunne, Maureen Adair, Valerie Arnold, Joseph Beitchman, Scott Benson, Oscar Buckstein, , Joan Kinlan, Jon McClellan, David Rue, , Jon A. Shaw, Elizabeth Sloan, Kristin D, Krueger (1999) Practice Parameters: Autism and Pervasive Developmental Disorders. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. (AACAP) Supplement to Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 38(12) 32S-54S. P.A. Filipek, MD; P.J. Accardo, MD; S. Ashwal, MD; G.T. Baranek, PhD, OTR/L; E.H. Cook, Jr., MD; G. Dawson, PhD; B. Gordon, MD, PhD; J.S. Gravel, PhD; C.P. Johnson, MEd, MD; R.J. Kallen, MD; S.E. Levy, MD; N.J. Minshew, MD; S. Ozonoff, PhD; B.M. Prizant, PhD, CCC-SLP; I. Rapin, MD; S.J. Rogers, PhD; W.L. Stone, PhD; S.W. Teplin, MD; R.F. Tuchman, MD; and F.R. Volkmar, MD.(2000) Practice parameter: Screening and diagnosis of autism. Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. (AANCN) Neurology,2000; 55, 468479. (This statement has been endorsed by the American Academy of Audiology, the American Occupational Therapy Association, the American SpeechLanguageHearing Association, the Autism National Committee, Cure Autism Now, the National Alliance for Autism Research, and the Society for Developmental Paediatrics.) (Guidelines reaffirmed 10/18/2003. AAN homepage.) Technical report: The Paediatricians Role in the Diagnosis and Management of Autistic Spectrum Disorder in Children (2001) American Academy of Paediatrics, Committee on Children With Disabilities. (AAP) Paediatrics, 2001; Vol. 107, No. 5., 1-18. Committee on Educational Interventions for Children with Autism, National Research Council, USA (NRC, 2001): Educating Children with Autism. The National Academies Press. Letlts: http://www.nap.edu/catalog/10017.html Dtum: 2005.11.24. National Autism Plan for Children, UK. (NAPC, 2003). - Plan for the Identification, Assessment, Diagnosis and Access to early interventions for pre-school and primary-school aged children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Produced by: National Initiative for Autism: Screening and Assessment (NIASA), Ann LeCouteur, Chair, Core Working Group, Published by The National Autistic Society for NIASA in collaboration with The Royal College of Psychiatrists (RCPsych), The Royal College of Pediatrics and Child Health (RCPCH), All Party Parliamentary Group on Autism (APPGA), March, 2003. Hungarian Collage of NeuroPsychoPharmacology (HCNP) Konszenzus konferencia, 2001.

Publikcik Howlin, P. (2002): Treatment of Autism. (Conference Paper) a world of difference NAS 40th Anniversary International Conference, London, UK Howlin, P. (2004) Autism and Asperger Syndrome: Preparing for Adulthood, Routlege, London Rutter, M. (1999): The Emmanuel Miller Memorial Lecture 1998. Autism: Two-way Interplay between Research and Clinical Work. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40, 169-188. Volkmar, F.R., Lord, C., Bailey, A., Schultz, R.T., Klin, A. (2004): Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45:1, 135-170.

Az evidencia meghatrozsnak AANCN protokollja alapjn kszlt rszletes leirsa Az evidencia erssgnek meghatrozsa A tudomnyos eredmnyek validitst a klinikai vizsglati protokoll, a minta nagysga s a vlaszts mdja, kontrollcsoportok hasznlata s megfelelsge, ltalnosthatsg s megismtelhetsg, ms vizsglatokkal val egybehangzs, illetve eltrs alapjn hatrozzuk meg. 42

A Practice parameter: Screening and diagnosis of autism. Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society ajnlsa a kvetkez besorolst ajnlja: I. Osztly (Az albb felsorolt minden pont jellemz r): A, Jl definilt kohort, prospektv tanulmny, mely magba foglalja az adott populci termszetnek lerst, a beletartozsi/kizrsi kritriumokat, valamint olyan demogrfiai kategrikat, mint letkor s nem, grcs tpusa, stb. B, Megfelel mintamret a statisztikai prbk utn a konklzi igazolshoz, vagy a mintn belli alcsoportokra vonatkoz mrsek szignifikancijnak megllaptshoz; C, A vgrehajtott mrsek interpretcijnak a kimeneteltl fggetlennek kell lennie; D, A mrsi mdszerek elgsges bemutatsa s lersa (pl. EEG, fMRI); II. Osztly (Az A vagy B pont jellemz r): A, Olyan jl-definilt kohort retrospektv vizsglata, amely megfelel a Class I. a-, b- s d kritriumainak; B, Prospektv vagy retrospektv tanulmny, mely nem tartalmazza a kvetkez informcikat: megfelel mintamret, megfelel mdszer, beletartozsi/kizrsi kritriumok lersa, letkori-, nem- s seizure type informcik; III. Osztly (Az A vagy B pont jellemz r): A, Kismret minta-elemszm vagy esettanulmny; B, Relevns szakrti vlemny, kvetkeztets vagy ttekints. Cost-benefit szakrti vlemny vagy meta-analzis, mely megfelel a Class I., II. vagy III. kritriumainak, az adatok erssgre/ megbzhatsgra alapozva; Az ajnlsok erssgnek meghatrozsa Konszenzus: professzionlis/szakrti csoport (ok) konszenzusn alapul llspont. Az erssg fokozatai ezen bell a Practice parameter: Screening and diagnosis of autism. Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society ajnlsa alapjn) a kvetkezk: A) Standard (bizonytott hatsossgon alapul)- (standard) A pciens elltsnak olyan elve, amely kifejezi a klinikai bizonyossg magas fokt. (Megkvetelnek egy vagy tbb I. Osztly tanulmnyt, melyek kzvetlenl klinikai krdseket cloznak meg, vagy bizonyt erej (overwhelming) II Osztly tanulmnyt, amelyben a krlmnyek kizrjk a random klinikai vizsglatok lehetsgt; B) Irnyelv (valszn hatsossgon alapul) (guideline) A pciens elltsnak olyan elve (ajnls), mely kifejezi a klinikai bizonyossg enyhe fokt (ltalban II. Osztly vagy ers konszenzust tartalmaz III. Osztly tanulmnyt kvetel meg); C) Vlemny vlaszthat egyb gyakorlat (lehetsges hatsossg, ajnlott beavatkozs) kapcsn (practice opinion) A pciens elltsnak olyan elve (ajnls), melynek klinikai hasznossga bizonytalan (nem meggyz vagy egymsnak ellentmond evidencik vagy vlemnyek);

43