Anda di halaman 1dari 15

USUL PENELITIAN

PROSES STIGMATISASI PENDERITA HIV/AIDS:


STUDI EKSPLORATIF BERBASIS NARASI PARTISIPAN
DI SEMARANG TAHUN 2012




Oleh:
Drs. Ronny Aruben, MA.







BAGIAN GIZI KESEHATAN MASYARAKAT
FAKULTAS KESEHATAN MASYARAKAT
UNIVERSITAS DIPONEGORO SEMARANG
MEI 2012
1


I. PENDAHULUAN
A. Latar Belakang
HIV/AIDS membunuh 4.900 orang setiap harinya di dunia, dan
7.300 orang lainnya terinveksi virus HIV. Dua per tiga orang yang hidup
dengan HIV/AIDS dan tiga per empat orang yang meninggal karena
HIV/AIDS tinggal di Subsahara Afrika. Masalahnya, para penderita di
negara mana pun tidaklah menderita sendiri, tetapi melibatkan pula
keluarga dan komunitas mereka. Penyakit ini tentu saja sangat
mengancam kemajuan ekonomi masyarakat karena menyerang orang-
orang dalam usia produktif.
1

Hingga di akhir tahun 1998, Bangladesh yang berpenduduk sekitar
120 juta jiwa mencatat 102 orang yang positif HIV, 10 orang darinya
menderita AIDS, dan 7 di antaranya meninggal dunia. Jumlah ini tentu
saja hanya merupakan pucuk gunung es akibat sistem pelaporannya yang
tidak sistematis. Rasio HIV antara laki-laki dan perempuan adalah 4:1.
Orang-orang yang termasuk dalam kelompok risiko tinggi adalah pekerja
emigran, sopir truk jarak jauh, dan pekerja seks komersial (PSK).
Beberapa faktor yang mempengaruhi kejadian HIV/AIDS adalah 1)
penduduk yang mobil, 2) lokasi geografi yang berdekatan dengan daerah
segitiga emas NAPZA, 3) penggunaan NAPZA, 4) seks komersial, 5)
perubahan norma, dan 6) status perempuan yang rendah.
2


1
http://www.one.org/c/international/issue/1118/?gclid=CKromveL6a8CFU966wodIH-Y3A, diakses
tanggal 5 Mei 2012.
2
Hawkes, Sarah & Tasnim Azim, Health Care Systems in Transitions III, Bangladesh Part II,
Bangladesh Response to HIV-AIDS, dalam Journal of Public Health Medicine, Vol. 22, No. 1, pp. 10-
13, 11 Oktober 1999,
2

Di Belanda terdapat sejumlah 3.734 pasien AIDS hingga di akhir
tahun 1995. Kelompok terbesar dari jumlah ini adalah kaum homoseksual
pria yang mencapai 75% dari total pasien. Sisanya adalah, berturut-turut,
kelompok hetero seksual dan kelompok pengguna NAPZA dengan
menggunakan jarum suntik (IDU: Injecting Drug Users). Jumlah total
penderita HIV/AIDS tidak diketahui dengan pasti karena pengetesan yang
dilakukan secara anonim sekali pun dilarang secara hukum. Namun,
menurut perkiraan para ahli, jumlah penderitanya mencapai 10.000
sampai 15.000 pada tahun 1996. Berperannya asuransi kesehatan yang
membiayai sampai dengan 95% penduduk, kampanye kesehatan terutama
kampanye seks aman, program pendidikan kesehatan serta pencegahan
penyakit, diyakini para ahli mampu mengendalikan perkembangan
HIV/AIDS di masyarakat ke tingkat yang relatif stabil. Meskipun
demikian, dalam enam tahun terakhir tercatat 400 sampai 500 kasus baru,
termasuk naiknya persentase penderita perempuan hingga mencapai 20%
dari total penderita.
3

Sementara itu di Indonesia, menurut laporan perkembangan
HIV/AIDS triwulan 1 (januari sampai dengan maret 2011) adalah sebagai
berikut: 1) Rasio kasus AIDS antara laki-laki dan perempuan adalah 3:2;
2) Cara penularan kasus AIDS baru yang dilaporkan melalui
heteroseksual (66,95%), (IDU 23,08%), perinatal (5,70%) dan LSL

http://jpubhealth.oxfordjournals.org/content/22/1/10.full.pdf+html?sid=cf8c4373-2741-450c-b2bb-
3e63b314935a, diakses tanggal 4 Mei 2012.

3
Danner, Sven A., Health care systems in transition: The Netherlands Part II: The response of the
Dutch health care system to HIV-AIDS, dalam Journal of Public Health Medicine, Vol. 18 No 3, pp
285-288, 2 April 1996,
http://jpubhealth.oxfordjournals.org/content/18/3/285.full.pdf+html?sid=c0f32666-5c00-4755-
8ae4-6eb55fdfe246, diakses tanggal 4 Mei 2012.
3

(3,42%); 3) Proporsi kasus AIDS tertinggi dilaporkan pada kelompok
umur 30-39 tahun (33,62%), disusul kelompok umur 20-29 tahun
(33,05%) dan kelompok umur 40-49 tahun (17,09%); 4) Jumlah total
kasus baru HIV positif pada layanan VCT di triwulan 1 tahun 2011
adalah 4.552 kasus.
4

Adapun hasil pengobatan sejak 2005 sampai dengan Maret 2011:
1) Pelayanan pengobatan ODHA di Indonesia telah dimulai sejak tahun
2005 dengan jumlah yang masih dalam pengobatan ARV pada akhir 2005
sebanyak 2.381 (61% dari yang pernah menerima ARV). Sedangkan pada
Maret 2011 terdapat 20.069 ODHA yang masih menerima ARV (55,4%
dari yang pernah menerima ARV). Jumlah ODHA yang masih dalam
pengobatan ARV dilaporkan dari provinsi DKI Jakarta (8.998), Jawa
Barat (2.200), Jawa Timur (1.859), Bali (1.293), Papua (998), Jawa
Tengah (713), Sumatera Utara (767), Kalimantan Barat (541), Kepulauan
Riau (569), dan Sulawesi Selatan (500); 2) Kematian ODHA menurun
dari 46% pada tahun 2006 menjadi 22% pada tahun 2010; 3) Sebanyak
80% ODHA masih menggunakan rejimen lini pertama, 16,7% telah
substitusi (salah satu ARV nya diganti dengan obat ARV lain tapi masih
pada kelompok lini pertama yang original) dan 4% switch (1 atau 2 jenis
ARV-nya diganti dengan obat ARV lini kedua).
5

Mengingat HIV/AIDS tidak hanya berdampak pada aspek
kesehatan dan ekonomi masyarakat, tetapi juga pada aspek sosial dan

4
Info Penyakit, Direktorat Jenderal Pengendalian Penyakit & Penyehatan Lingkungan Departemen
Kesehatan RI, Jumat 2 Mei 2011,
http://www.infopenyakit.org/def_menu.asp?menuID=14&menuType=1&SubID=3&DetId=969,
diakses taggal 5 Mei 2012.
5
Ibid.
4

politik maka penelitian terhadap HIV/AIDS merupakan hal yang sangat
urgen untuk menemukan solusi-solusi terbaik. Apalagi HIV/AIDS
memiliki dimensi stigma bagi para penderitanya yang berarti melibatkan
pula masalah kemanusiaan. Penelitian Fife dan Wright (2000)
menunjukkan bahwa dimensi stigma dari HIV/AIDS dan Kanker
mempunyai dampak negatif terhadap unsur-unsur diri (the self) dari
penderita tanpa memandang jenis penyakitnya.
6
Dampak ini tentu saja
dapat berdampak pula bagi motivasi untuk memperoleh kesembuhan di
pihak penderita, dan pada gilirannya dapat berakibat negatif bagi proses
pengobatannya.

B. Masalah Penelitian
Berdasarkan uraian di atas maka penelitian ini akan mencoba
mengeksplorasi proses stigmatisasi menurut persepsi subjektif beberapa
penderita HIV/AIDS di kota Semarang dan dampaknya terhadap aspek
sosial-budaya dan psikologi mereka.
1. Adakah gejala stigma yang dialami oleh penderita HIV/AIDS? Jika
ada, stigma seperti apa yang dialami oleh penderita HIV/AIDS?
Bagaimana proses stigmatisasi tersebut berlangsung?
2. Diskriminasi dalam hal apa saja yang dialami oleh para penderita
HIV/AIDS dan bagaimana cara mereka mengantisipasi diskriminasi
tersebut?

6
Fife, Betsy L. & Erick R. Wright, The Dimentionality of Stigma: A comparison of Its Impact on the
Self of Persons with HIV/AIDS and Cancer, dalam Journal of Health and Social Behavior 2000, Vol.
41 (march), pp 50-67,
http://www.jstor.org/discover/10.2307/2676360?uid=3738224&uid=2&uid=4&sid=4769897166777
7, diakses tanggal 5 Mei 2012.

5

3. Sejauh mana penerimaan masyarakat terhadap para penderita
HIV/AIDS menurut pengalaman pribadi mereka?
4. Adakah dampak sosio-psikologis stigma terhadap penderita
HIV/AIDS?

C. Tujuan Penelitian
1. Untuk memahami masalah sosial-budaya dan psikologi yang terkait
pada fakta sosial HIV/AIDS.
2. Untuk mengidentifikasi persoalan riel yang dihadapi oleh para
penderita HIV/AIDS dalam berbagai aspek kehidupan mereka.
3. Untuk menjajagi kemungkinan-kemungkinan solusi atas persoalan
sosial-budaya dan psikologi yang dihadapi oleh para penderita
HIV/AIDS.

D. Manfaat Penelitian
1. Pengembangan kajian ilmu sosial dalam bidang kesehatan
masyarakat.
2. Pengembangan kepustakaan dan bahan ajar bagi mahasiswa.
3. Sumbangan pemikiran guna penyusunan kebijakan pemerintah dalam
mengatasi masalah-masalah sosial-budaya dan psikologi terkait
HIV/AIDS.



6

II. TINJAUAN PUSTAKA
Menurut Berger & Luckmann (1981) berdasarkan teori sosiologi
pengetahuan, juga Geertz (1983), bahwa realitas sosial (yaitu berbagai gejala
yang ada di sekeling kita, baik yang abstrak berupa gagasan, yang konkrit
berupa interaksi sosial atau tindakan sosial, maupun yang paling konkrit
berupa benda atau objek) terdiri atas dua jenis, yaitu realitas dunia sehari-hari
yang praktis dan realitas dunia khusus yang bersifat teoretis. Dunia yang
pertama itu tempat utama di mana sebagian besar warga masyarakat
berinteraksi dalam memenuhi berbagai kebutuhan hidup mereka. Sementara
dunia yang kedua itu hanya disinggahi dalam waktu yang singkat dan secara
kadangkala, misalnya pada saat beribadah, pertujukan seni, dan penelitian di
laboratorium.
7

Kedua dunia itu merupakan hasil konstruksi sosial. Perbedaannya
terletak pada jenis pengetahuan budaya yang menjadi pedoman bertindak.
Dunia pertama itu dijelaskan oleh pengetahuan budaya yang bersumber dari
akal sehat (common-sense). Sementara dunia kedua itu dijelaskan oleh
pengetahuan budaya yang berbasis pada teori, apakah di bidang agama,
kesenian, atau ilmiah. Oleh karena itu dunia kedua tersebut menuntut
pengetahuan yang khusus (esoterik) dari para aktor utamanya, yang tidak
dimiliki oleh mayoritas warga. Oleh karena itu pula peralihan dari dunia
pertama ke dunia kedua itu terjadi secara drastis dan seolah-olah merupakan
sebuah lompatan. Namun, menurut Berger dan Luckmann, pengetahuan

7
Berger, P. & T. Luckmann (1981), The Social Construction of Reality, New York: Penguin Books;
Geerts, C. (1983), Local Knowledge, Further Essay in Interpretive Anthropology, New York: Basic
Books Inch., Publishers.

7

budaya yang menjadi syarat mutlak untuk keberlangsungan kehidupan
masyarakat itu adalah pengetahuan budaya yang berdasarkan akal sehat itu.
8

Dalam konteks ini, teori stigma dari Goffman (1963)
9
mengacu pada
pengetahuan budaya yang berbasis akal sehat itu. Artinya stigma adalah hasil
konstruksi sosial tanpa dasar-dasar pengetahuan yang berbasis teori. Menurut
Goffman, stigma adalah atribut yang sangat negatif yang dilekatkan oleh
orang normal kepada orang-orang yang dianggap menyimpang dari
ekspektasi warga masyarakat pada umumnya, dalam konteks interaksi sosial
secara langsung maupun tidak lamgsung. Orang-orang yang diberi stigma itu
pun terpaksa menerima ketidaknormalan-nya sebagai identitas sosialnya
yang baru, dan bahkan pada awalnya berupaya menyesuaikan dirinya dengan
stigma itu.
Ada tiga jenis stigma, yaitu stigma yang dibangun berdasarkan aspek
fisik penderita (cacad), aspek karakter penderita (sifat yang dianggap negatif
seperti orang yang bermotivasi lemah, bernafsu mendominasi orang secara
berlebihan, berkeyakinan yang sangat fanatik, sangat tidak jujur), dan aspek
tribal: suku-bangsa, ras, dan agama (faktor keturunan dan karena itu dapat
diwariskan kepada seluruh anggota keluarga). Orang normal cenderung
melebih-lebihkan kelemahan penderita dengan sebutan-sebutan yang
derogatif, dan bahkan nyaris menganggapnya sebagai bukan manusia. Ini
adalah dasar dari berbagai tindakan diskriminatif orang normal terhadap
penderita, dan berhubungan pula dengan penerimaan orang normal
terhadapnya.

8
Ibid.

9
Goffman, E. (1963), Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity, London: Penguin.
8

Tekanan yang hebat ini menyebabkan penderita bisa menjadi defensif.
Namun orang normal justru melihat responsi demikian sebagai ekspresi
langsung kekurangannya; bahkan melihat kekurangan maupun responsi
defensif ini sebagai ganjaran terhadap apa yang diwariskan oleh keluarga dan
suku-bangsa dari si penderita. Ini adalah tindakan menghakimi si penderita
yang berakhir dengan tindakan diskriminasi tadi. Padahal tindakan
diskriminasi dapat mengurangi kesempatan hidup si penderita. Sekali pun si
penderita berupaya mereparasi kekurangannya, sekiranya bisa, namun hal
ini tidak dianggap sebagai pemulihan total, tetapi hanya sebagai upaya untuk
mereduksi kekuranganya itu. Istilah mantan mungkin akan tetap
diberlakukan kepada si penderita.

Beberapa aspek penting dari konsep stigma sebagai pedoman dalam
penelitian:
10

1. Identitas virtual dan identitas aktual. Identitas virtual adalah gambaran
ideal/normatif dari seseorang terkait dengan status sosialnya. Identitas
aktual adalah gambaran nyata tentang seseorang. Jika terdapat perbedaan
yang menyolok (menurut definisi budaya) di antara keduanya, maka

10
Diringkas dari beberapa sumber:
(1)http://ssw.unc.edu/RTI/presentation/PDFs/stigma&SMI.pdf, (2)http://www.heart-
intl.net/HEART/Legal/Comp/ConceptualizingStigma.pdf, (3)http://pdfdownloadfree.net/,
(4) http://freedownload.is/pdf/erving-goffman-stigma, diakses tanggal 8 Mei 2012.



9

orang yang bersangkutan dianggap oleh lingkungan sosialnya sebagai
orang yang bermasalah.
2. Penderita (the discredited) dan calon penderita (the discreditable).
Penderita adalah orang yang memperlihatkan kesenjangan yang tampak
nyata antara identitas virtual dan identitas aktualnya (misalnya, orang
lumpuh dengan segera menjadi sasaran stigmatisasi). Calon penderita
adalah orang yang atributnya tidak segera kelihatan sehingga kesenjangan
antara kedua identitasnya tidak segera tampak (misalnya, mantan
narapidana).
3. Tiga jenis stigma: a. Fisik, b. Karakter, c. Tribal. Jenis pertama dialami
oleh penderita yang memiliki stigmata (tanda fisik) yang segera dilihat
oleh orang lain. Jenis kedua tidak segera dikenali oleh orang lain, kecuali
orang-orang dekat. Sementara jenis ketiga mirip dengan jenis pertama,
yaitu memiliki ciri-ciri fisik (misalnya warna kulit dan rambut) dan
dialek. Hal yang menarik bahwa per definisi, penderita HIV/AIDS tidak
termasuk ke dalam ketiga kategori ini. Proses penelitian yang akan
menentukan apakah ia dapat dimasukkan ke dalam salah satu kategori
atau kombinasi antara dua atau lebih kategori tersebut.
4. Individu yang terstigmatisasi (penderita) dan individu normal.
Penderita stigma akan selalu dibedakan dari orang normal berdasarkan
definisi yang dibuat oleh orang normal itu sendiri (dikonstruksikan secara
sosial). Penderita cenderung dihakimi secara negatif, bahkan sering
diikuti dengan tindakan diskriminatif terhadapnya (misalnya orang
enggan berdekatan dengannya, bahkan bisa dipecat dari pekerjaannya).
Diskriminasi tentu saja akan mengurangi kesempatan hidup yang lebih
10

baik (life chance). Oleh karena itu penderita bisa sangat menderita secara
sosial, budaya, dan psikologis.
5. Kontak campuran (mixed contact) atau interaksi campuran. Ini adalah
fokus penelitian sosiologi terhadap gejala stigmatisasi. Pengamatan dan
wawancara dilakukan terhadap penderita dalam hubungan interaksi tatap
muka dengan orang normal, baik secara langsung (berbincang
langsung) atau tidak langsung (berada dalam satu ruang atau arena sosial
tetapi tidak terlibat dalam perbincangan secara langsung).
6. Harus diingat juga bahwa stigma tidak terkait hanya dengan interaksi
publik. Ada proses manajemen stigma baik dari pihak penderita maupun
dari orang normal. Misalnya, cacat fisik seorang murid lambat laun akan
dianggap biasa oleh teman-teman sekelas sejalan berlalunya waktu.
Lingkungan dekat pada akhirnya akan berupaya untuk tidak
memperhatikan secara serius kecacatan penderita. Dalam hal ini penderita
akan berupaya pula tampil seoptimal mungkin untuk menutupi
kecacatannya. Tetapi dalam banyak kasus, stigmatisasi tidak mudah untuk
diminimalisasikan. Harapan sosial dan historis masyarakat serta standar
yang mereka tetapkan menyebabkan seorang homoseksual akan berupaya
menyembunyikan orientasi seksualnya dari keluarganya. Oleh karena itu
keberhasilan penderita melewati proses stigmatisasi akan sangat
tergantung pada pemahaman orang normal tentang stigmata penderita
dan maknanya, yang dapat dipertanggung-jawabkan secara ilmiah.
Teori Goffman ini menunjukkan betapa hebatnya penderitaan sosial
maupun psikologis si penderita. Dalam kasus gangguan mental, WHO
menyebutnya sebagai hidden burden of mental illness. Tanpa dukungan
11

orang-orang terdekat maka tindakan bunuh diri dapat menjadi pilihan
terbaik si penderita. Oleh karena itu, pembentukan kelompok kecil bagi
sesama penderita untuk saling menguatkan merupakan salah satu cara yang
positif dalam proses manajemen stigma.

III. METODE PENELITIAN
1. Jenis penelitian: eksploratif. Konsep stigma dari Erving Goffman
dibangun dari penelitian kualitatif yang intensif. Meskipun demikian,
konsep tersebut tentu saja dipengaruhi oleh faktor budaya masyarakat
Barat. Oleh karena itu konsep ini akan digunakan sebagai pedoman saja,
dan peneliti berupaya untuk menjelajahi aspek-aspek budaya lokal yang
mungkin ikut menentukan proses stigmatisasi tetapi yang belum
teridentifikasi oleh konsep tersebut.
2. Tipe penelitian: kualitatif. Data disajikan dalam bentuk deskripsi untuk
menangkap sebanyak mungkin berbagai nuansa dari gejala sosial-budaya
dan psikologis penderita terkait proses stigmatisasi oleh lingkungan
sosial. Namun data kuatitatif tentang jumlah penderita HIV/AIDS di
Semarang dan sekitarnya, perkembangan dalam jumlah penderita per
tahun, kelompok-kelompok risiko tinggi, dan sebagainya, akan
dikumpulkan juga. Data deskriptif ini dapat dijadikan dasar untuk
penelitian kuantitatif pada penelitian berikutnya.
3. Pendekatan/strategi penelitian: metode naratif. Metode naratif mencoba
mengungkapkan life history subjek penelitian yang relevan dengan
12

topik.
11
Bentuknya berupa cerita-cerita pendek yang mendeskripsikan
secara detil proses-proses tertentu berdasarkan sudut pandang subjek
penelitian. Pada gilirannya peneliti membuat penafsiran atas cerita-cerita
subjektif itu untuk mencapai suatu penilaian objektif berdasarkan konsep
teoretis yang digunakannya.
12
Analisis naratif mengidentifikasikan urut-
urutan kejadian (sequence) dan konteks (individu selalu berada dalam
konteks sosial tertentu). Urut-urutan kejadian bisa berhubungan secara
kausal dimana peristiwa yang satu menyebabkan satu peristiwa lainnya,
atau satu peristiwa menyebabkan banyak out-putnya; atau bisa saja
berupa korelasi tanpa hubungan kausal. Metode naratif menghasilkan
detil-detil kompleksitas pengalaman hidup subjek dengan struktur dan
proses tertentu sehingga dapat diperoleh pemahaman yang utuh tentang
realitas yang sedang dipelajari.
13

4. Teknik penelitian: wawancara mendalam dan observasi
5. Pemilihan informan: purposif sampling
6. Definisi Konsep:
Stigma:
Gejala di mana seorang individu dengan atribut yang sangat negatif dari
masyarakat, ditolak partisipasi sosialnya oleh orang-orang di sekitarnya
karena atribut tersebut. Penolakan ini menggambarkan persepsi subjektif
dari lingkungan sosial individu dalam interaksi langsung atau tidak
langsung dengan subjek. Dalam konteks ini lingkungan sosialnya

11
Creswell, John W. (2003), Research Design: Qualitative, Quantitaive, and Mixed Methods
Approaches, London: Sage Publication.
12
Dalam antropologi budaya, metode kerja seperti ini disebut sebagai pendekatan emik-etik.
13
Schostak, John (2006), Narative as a Vehicle for Research, dalam Enquiry Learning Unit,
http://www.enquirylearning.net/ELU/Issues/Research/Res3.html, diakses tanggal 9 Mei 2012.
13

mengambil peran sebagai orang normal sementara individu dengan
atribut negatif itu dipaksa berperan sebagai orang tidak
normal/bermasalah. Dengan demikian gejala stigma dan stigmatisasi
mereduksi seorang individu yang utuh menjadi seseorang yang
tercemar dengan berbagai kemungkinan konsekuensi sosial-budaya dan
psikologis. Stigma itu sendiri merupakan hasil konstruksi sosial
masyarakat luas.
Stigmatisasi: Aktualisasi persepsi negatif dan subjektif dari lingkungan
sosial terhadap individu yang dapat berupa ucapan, langsung atau tidak
langsung, atau sikap yang menjauhi, merendahkan, dan bahkan
mendiskriminasikan subjek.
Stigmata: Tanda-tanda di tubuh seseorang yang dianggap oleh orang lain
di sekitarnya sebagai simtom penyakit yang berbahaya bagi banyak
orang.
Narasi: Laporan hasil observasi dan wawancara mendalam dengan subjek
penelitian yang disusun menurut urutan proses stigmatisasi yang dialami
oleh subjek, dan yang kemudian disusun dalam bentuk cerita. Secara
teoretis skema temporal stigmatisasi dapat dibagi ke dalam tiga tahap: a.
Tahap awal ketika penderita didiagnosis oleh dokter sebagai positif
HIV/AIDS, b. Tahap antara, dan c. Tahap akhir (kondisi sekarang ini).
Ketiga tahap ini akan menggambarkan tingkat perkembangan
stigmatisasi penderita dan kemungkinan-kemungkinan tindakan
diskriminatif terhadapnya.
14

Partisipan: Subjek yang terlibat aktif selama proses penelitian yang
menjadi sumber utama data tentang narasi.

IV. JADWAL PELAKSANAAN
No Kegiatan Bulan
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
1. Persiapan/mengurus ijin x
2. Penelitian kepustakaan x x
3. Orientasi lokasi penelitian
/observasi awal
x x
4. Penyusunan instrumen x
5. Observasi / wawancara
mendalam /
x x x x
6. Analisis data x x x x x
7. Penyusunan laporan x x x