Mengenal gejala lupus dan penyebab penyakit lupus. Apa itu lupus?

Penyakit lupus adalah peradangan kronis yang terjadi ketika sistem imun
tubuh menyerang organ dan jaringan tubuh. Peradangan yang disebabkan oleh lupus dapat berefek pada berbagai sistem di dalam tubuh, antara
lain sendi, kulit, ginjal, sel darah, jantung dan paru-paru.
Lupus lebih sering terjadi pada wanita, meskipun tidak jelas alasannya. Ada empat jenis lupus -systemic lupus erythematosus, discoid lupus
erythematosus, drug-induced lupus erythematosus dan neonatal lupus. Diantaranya, systemic lupus erythematosus adalah yang paling umum
dan paling serius.

Diagnosis dan perawatan terhadap lupus dapat memberikan perbaikan. Bagi banyak dari mereka dengan lupus, perawatan membantu mereka
dapat hidup lebih aktif.

Ciri dan Gejala Penyakit Lupus

Dua kasus lupus tidak sepenuhnya serupa. Tanda dan gejela yang terjadi dapat datang dengan tiba-tiba atau berkembang secara perlahan, dapat
ringan atau parah, dan dapat bersifat sementara atau permanen. Banyak dari mereka dengan lupus memiliki karakteristik episodik dengan tanda
dan gejala yang memburuk untuk sementara waktu kemudian membaik atau bahkan hilang untuk satu waktu.

Tanda dan gejala lupus yang anda alami didasarkan pada sistem tubuh bagian mana yang terkena efek penyakit ini. Tapi secara umum, tanda
dan gejala lupus antara lain:

Lelah
Demam
Hilang berat badan atau berat badan meningkat
Ruam yang berbentuk seperti kupu-kupu pada wajah yang menutupi pipi dan hidung
Luka pada kulit yang timbul atau parah ketika terkena sinar matahari
Radang pada mulut
Rambut rontok
Jari dan kuku yang memutih atau membiru ketika terkena dingin atau saat stress (Raynauds phenomenon)
Napas pendek
Nyeri pada dada
Mata kering
Mudah memar
Gelisah
Depresi
Hilang ingatan

Penyebab Penyakit Lupus

Lupus adalah penyakit autoimun yang muncul ketika tubuh terkena zat asing tertentu, seperti bakteri dan virus, kemudian sistem imun tersebut
juga menyerang jaringan tubuh yang sehat. Hal ini menyebabkan peradangan dan kerusakan berbagai bagian tubuh, antara lain sendi,
kulit, ginjal, jantung, paru-paru, pembuluh darah dan otak.
Dokter tidak mengetahui apa yang menyebabkan penyakit ini. Lupus seperti merupakan kombinasi faktor genetik dan lingkungan. Banyak dari
mereka dengan kecenderungan turunan mengalami lupus hanyak ketika mereka terkena sesuatu di dalam lingkungan yang dapat memicu lupus,
seperti obat atau virus.

Jenis-Jenis Penyakit Lupus

Systemic lupus erythematosus

Lupus ini pada awalnya dapat berefek pada bagian tubuh manapun. Sistem di dalam tubuh yang secara umum terkena adalah sendi, kulit, paruparu, ginjal dan darah. Ketika pada umumnya orang berbicara mengenai lupus, lupus tersebut biasanya adalah systemic lupus erythematosus.
Discoid lupus erythematosus
Lupus ini berefek hanya pada kulit. Mereka dengan lupus discoid mengalami ruam pada wajah, leher dan kulit kepala. Sejumlah kecil mereka
dengan discoid lupus juga dapat mengalami systemic lupus erythematosus, meskipun tidak mungkin untuk memprediksi siapa saja yang akan
mengalami bentuk lupus yang lebih serius.
Drug-induced lupus erythematosus
Lupus ini terjadi setelah anda menggunakan obat tertentu. Tidak semua orang yang menggunakan obat tersebut mengalami lupus. Lupus jenis
ini berefek pada berbagai sistem di dalam tubuh. Tanda dan gejala biasanya hilang ketika anda berhenti menggunakan obat yang menyebabkan
lupus jenis ini terjadi.

Neonatal lupus
Merupakan bentuk langka dari lupus yang berefek pada bayi yang baru lahir. Ibu degan antibody tertentu yang memiliki hubungan terhadap
penyakit autoimun dapat menurunkannya pada bayi mereka bahkan jika sang ibu tidak memiliki tanda maupun gejala penyakit autoimun
tersebut. Neonatal lupus dapat hilang sebelum menunjukkan perkembangannya. Dalam kasus yang lebih serius dapat menyebabkan masalah
pada sistem elektrik jantung (congenital heart block).

Faktor risiko penyakit lupus

Meskipun para doker tidak mengetahui apa yang menyebabkan lupus pada banyak kasus, mereka telah mengidentifikasi faktor apa saja yang
meningkatkan risiko penyakit ini, antara lain:

Jenis kelamin
Lupus lebih umum pada wanita.
Usia
Meskipun lupus dapat berefek pada segala usia, termasuk bayi, anak dan orang dewasa, tetapi lupus paling umum terdiagnosis pada mereka
yang berusia antara 15 sampai 40 tahun.
Ras
Lupus umumnya terdapat pada ras Afrika, Hispanics dan Asia.
Sinar matahari
Terkena sinar matahari dapat membawa pada lupus kulit atau memicu respon internal pada mereka yang rentan.
Obat tertentu
Obat tertentu yang digunakan dalam jangka waktu lama dapat menyebabkan drug-induced lupus. Banyak obat yang secara potensial dapat
memicu lupus, sebagai contoh antara lain adalah antipsychotic chlorpromazine; obat tekanan darah tinggi, seperti hydralazine; obat tuberculosis
isonoazid dan obat jantung procainamide. Biasanya membutuhkan jangka waktu penggunaan dalam beberapa bulan sebelum gejala timbul.

Terinfeksi virus Epstein-Barr

Merupakan virus yang biasanya tertidur di dalam sel dari sistem imun anda meskipun tidak jelas alasan mengapa dan apa yang membuat virus
tersebut aktif kembali.
Terkena zat kimia
Beberapa studi menunjukkan bahwa mereka yang bekerja dan rentan terekspos merkuri dan silica memiliki peningkatan risiko lupus. Merokok
juga dapat meningkatkan risiko mengalami lupus.

Sistemik Lupus Eritematosus (SLE):

Panduan untuk Pesakit
Fakta Ringkas
Kaum wanita berisiko lebih tinggi, iaitu 10 kali ganda mengidap SLE berbanding dengan kaum lelaki.
Rawatan SLE bergantung kepada jenis dan tahap gejala yang dialami.
Rawatan SLE biasanya memerlukan penglibatan beberapa pakar dari beberapa disiplin. Pesakit sendiri juga perlu bersikap positif untuk
menerima rawatan.
Apakah SLE?
Sistemik lupus eritematosus (SLE), atau lupus, adalah penyakit kronik autoimmune di mana antibodi seseorang bertindakbalas dengan
tisu badan seseorang pesakit itu sendiri. Ini menjejaskan beberapa bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru,
sistem saraf, atau organ-organ lain di dalam badan. Lupus berasal dari perkataan Latin bererti serigala. (Ini adalah kerana seorang
doktor Perancis yang mula-mula merawat pesakit lupus mengibaratkan tompok-tompok kemerahan di muka pesakit sebagai gigitan
serigala.)
Gejala yang biasa dialami oleh pesakit ialah radang kulit dan sakit sendi (arthritis), selalunya di iringi oleh keletihan dan demam. Penyakit
SLE ada masanya tidak aktif, iaitu dapat dikawal (remission), dan ada masanya menjadi aktif (relapse).
Terdapat beberapa jenis lupus:
Sistemik lupus eritematosus (SLE) ialah yang biasanya dimaksudkan apabila kita sebutkan lupus. Gejalanya mungkin sederhana atau
serius. SLE biasanya menyerang mereka yang berumur di antara 15 dan 45 tahun. Walaubagaimanapun, sebilangan kecil pengidap SLE
adalah kanak-kanak dan mereka yang berusia lebih 45 tahun.
Diskoid lupus eritematosus (DLE) merupakan penyakit kulit yang kronik di mana terdapat tompok-tompok merah (malar rash) di muka,
kulit kepala, bahagian badan, kaki dan tangan. Kulit yang terlibat akan menjadi tebal dan bersisik serta mungkin meninggalkan parut.
Ruam berkenaan boleh berlarutan hingga beberapa hari atau tahun dan kemungkinan akan berulang setelah sembuh. Sebilangan kecil

mereka yang mengidap DLE boleh mendapat SLE di kemudian hari.

Lupus Neonatal ialah keadaan yang boleh berlaku pada bayi yang baru dilahirkan oleh pengidap SLE. Ini mungkin disebabkan autoantibodi di dalam darah ibu yang dipanggil anti-Ro (SSA) dan anti-La (SSB). Akibatnya, bayi ini akan mendapat radang kulit, masalah hati,
dan masalah darah (low blood counts). Gejala ini akan hilang sedikit demi sedikit dalam masa beberapa bulan. Walaupun kes-kes begini
jarang sekali dijumpai, namun bagi bayi yang lahir dengan masalah neonatal lupus mungkin juga mengalami masalah jantung yang
mengganggu perjalanan jantung.
Pengambilan sesetengah ubat boleh menyebabkan kesan sampingan yang menyerupai ciri-ciri seakan SLE. Keadaan ini di panggildruginduced lupus. Gejala ini akan hilang jika pengambilan ubat itu diberhentikan. Buah pinggang dan otak jarang terjejas dalam lupus jenis
ini.
Siapakah Yang Mendapat SLE?
Dianggarkan lebih kurang 90 peratus mereka yang mendapat SLE adalah kaum wanita, sementara 10 peratus yang lain merupakan kaum
lelaki dan kanak-kanak. Bagi kaum wanita, SLE biasanya bermula semasa lingkungan umur boleh melahirkan anak, jarang sekali semasa
kanak-kanak atau setelah putus haid.
Adalah dianggarkan di Amerika Syarikat seorang dalam 2,000 mengidap SLE. Di Jamaica pula di anggarkan seorang dalam 250 orang
mengidap SLE. Setakat ini, Malaysia tidak mempunyai sebarang statistik untuk pengidap SLE. Ini adalah disebabkan SLE mempunyai
pelbagai gejala dan melibatkan pelbagai disiplin, akibatnya penyakit ini amat sukar untuk dikesan.
Statistik di Amerika Syarikat pula menunjukkan wanita Amerika berkulit hitam berisiko lebih tiga kali ganda untuk mendapat SLE
berbanding wanita Amerika berkulit putih. Ia juga dikatakan lebih kerap berlaku di kalangan wanita berketurunan Hispanik (Latin Amerika),
Asia, dan penduduk asli Amerika. Walaupun SLE boleh melibatkan beberapa orang dalam sebuah keluarga, risiko ahli-ahli keluarga,
seperti anak dan adik beradik lelaki atau perempuan, untuk mengidap SLE adalah sangat rendah.
Apakah Yang Menyebabkan SLE?
Walaupun SLE boleh menyerang beberapa orang ahli keluarga, gene lupus yang khusus belum lagi dikenalpasti.
Kajian menyarankan ada beberapa gene mungkin boleh menentukan kebarangkalian seseorang itu diserang SLE. Gen ini juga dapat
menentukan sama ada tisu atau organ yang terlibat serta tahap seriusnya penyakit SLE yang dialami. Bagaimana pun gen sahaja tidak
sepenuhnya memainkan peranan. Sebaliknya para saintis sedang mengkaji faktor-faktor lain yang turut menyumbang kepada punca SLE.
Antara sebab-sebabnya ialah sinaran cahaya matahari, tekanan emosi, pengambilan ubat-ubat tertentu, dan juga kuman virus.
SLE merupakan penyakit auto-imun yang terjadi apabila sistem daya tahanan badan menjadi bercelaru dan mula melawan tisu-tisunya

sendiri. Puncanya tidak diketahui tetapi kemungkinan besar ia disebabkan oleh gabungan faktor-faktor keturunan, alam sekitar, serta
hormon. Ia berlaku melalui pengeluaran auto-antibodi yang melawan sel-sel normal seseorang. Itu menyebabkan keradangan pada
beberapa bahagian tubuh yang boleh merosakkan organ dan tisu.
Jenis antibodi yang lazim didapati dalam pengidap SLE dipanggil antibodi antinuklear (antinuclear antibody) kerana ia bertindakbalas
dengan bahagian nukleus sel. Para saintis masih belum dapat memahami semua faktor yang menyebabkan keradangan dan kerosakan
tisu dalam penyakit SLE.
Apakah Gejala-gejala SLE?
Setiap pesakit mempunyai gejala yang berbeza-beza, iaitu samada sederhana atau serius. Gejala ini juga boleh datang dan pergi. Namun
gejala SLE yang lazim ialah sendi bengkak dan sakit (arthritis), demam yang tidak diketahui puncanya, dan keletihan yang amat sangat.
Terdapat juga tompok-tompok merah (malar rash) di pipi dan hidung seperti bentuk kupu-kupu. Ruam juga boleh timbul di muka dan
telinga, di bahagian atas kedua lengan dan tangan, bahu dan dada. Oleh kerana pengidap SLE sensitif kepada cahaya matahari
(fotosensitif) tompok-tompok merah ini akan menjadi lebih teruk selepas terdedah kepada matahari. Samada seseorang itu mendapat
gejala yang serius atau tidak berbeza dari seorang kepada seorang yang lain.
Ciri-ciri penyakit ialah:
Demam, keletihan, dan penurunan berat badan
Sakit dan bengkak sendi (arthritis) selama beberapa minggu
Tompok-tompok merah menyerupai kupu-kupu di pipi dan hidung
Tompok-tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari
Ulser di mulut dan hidung berlarutan lebih sebulan
Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di sekeliling (hair line)
Sawan, strok dan gangguan mental
Risiko untuk mendapat darah beku
Kerap keguguran bayi

Darah atau protin dalam air kencing menunjukkan gangguan sistem buah pinggang
Bilangan sel darah putih atau sel darah merah rendah

SLE boleh menjejaskan organ-organ dalam tubuh seperti berikut

Buah pinggang
Keradangan buah pinggang (nephritis) mengurangkan keupayaan membuang bahan sisa toksin dalam air kencing. Pesakit yang
mengalami gangguan buah pinggang biasanya tidak merasa sakit. Mereka mungkin hanya mengalami bengkak kaki. Ujian air kencing dan
ujian darah boleh menunjukkan samada buah pinggang terjejas atau tidak. Untuk mengelak dari kerosakkan yang berlanjutan kepada

buah pinggang rawatan ubat-ubatan yang intensif perlu diberi segera untuk mengekalkan fungsi buah pinggang.
Paru-paru
Sebilangan pesakit SLE mendapat pleuritis, iaitu keradangan lapisan paru-paru yang menyebabkan sakit dada atau sakit dada yang
terasa semasa menarik nafas. Pesakit juga boleh mendapat kuman dalam paru-paru (pneumonia).
Sistem saraf
SLE boleh menjejaskan otak atau saraf. Pesakit akan mengadu sakit kepala, pening, cepat lupa, kabur penglihatan, sawan, strok, atau
perubahan kelakuan.
Saluran darah
Keradangan saluran darah (vaskulitis) boleh melibatkan terganggunya pengaliran darah ke seluruh tubuh. Vaskulitis yang sederhana
mungkin tidak memerlukan rawatan, tetapi sebaliknya vaskulitis yang teruk memerlukan rawatan segera.
Darah
Pesakit SLE mungkin mendapat kekurangan darah, kekurangan bilangan sel darah putih atau kekurangan bilangan platelet. Fungsi
platelet dalam darah ialah membantu pembekuan. Sebilangan kecil pesakit SLE juga akan berisiko tinggi mengalami masalah perdarahan
di mana darah cepat membeku.
Jantung
Pesakit SLE boleh mengalami sakit jantung iaitu keradangan pada tiga lapisan jantung: perikaditis, keradangan lapisan luar;
myokarditis, keradangan bahagian tengah; dan endokarditis, keradangan bahagian dalam. Pesakit akan merasa sakit dada atau juga
gejala lain. Pesakit SLE juga berisiko tinggi mendapat arteriosclerosis (pembuluh darah yang keras).
Bagaimana Untuk Mengesan SLE?
Untuk mengesahkan pesakit mengidap SLE bukanlah suatu yang mudah. Kadangkala para doktor mengambil masa yang lama berbulan
atau bertahun untuk mengesan SLE. Itu pun jika pesakit datang secara berterusan kepada seorang doktor untuk mendapat rawatan.
Dengan cara ini semua gejala dapat dikumpul dan direkodkan.
Pesakit juga kenalah memberitahu doktor kesemua masalah yang dialami dengan betul dan tepat. Kebolehan berkomunikasi yang
berkesan di antara doktor dan pesakit sangat penting. Bagi pihak pesakit, ianya dapat membentuk kefahaman dan kesedaran tentang
penyakit SLE. Bagi pihak doktor pula, ianya memerlukan pengetahuan serta pengalaman yang luas untuk mengesahkan diagnosa dengan
tepat dan cekap. Di antara perkara yang perlu dilapurkan kepada doktor ialah sejarah kesihatan dan masalah kesihatan yang dialami
sehingga kini. Maklumat ini amat membantu dan kritikal untuk menentukan diagnosa. Keputusan pemeriksaan darah dan air kencing serta

pemeriksaan fizikal juga amat penting bagi membuat diagnosa yang tepat.
Tidak ada satu sahaja kajian untuk mengesahkan diagnosa dengan tepat. Malah ianya memerlukan beberapa ujian darah dan air kencing.
Ujian yang dianggap berkesan ialah ujian bagi menganalisa auto-antibodi dalam darah pesakit SLE, seperti antibodi antinuklear (ANA)
yang bertindak melawan komponen nukleus sel tubuh. Kebanyakan pengidap SLE mempunyai antibodi antinuklear. Namun demikian ada
penyakit auto-imun dan jangkitan lain juga mempunyai antibodi antinuklear. Kadang kala orang yang sihat juga mempunyai antibodi
antinuklear.
Selain dari ujian darah ANA, ada beberapa lagi ujian auto-antibodi yang khusus untuk membantu diagnosa SLE. Ini adalah anti-DNA, antiSm, anti-RNP, anti-Ro (SSA), dan anti-La (SSB). Walaubagaimanapun tidak semua pengidap SLE mempunyai keputusan ujian-ujian
tersebut yang positif, dan tidak bermakna bila tidak mempunyai antibodi tersebut bukan mengidap SLE.
Biopsi ialah satu lagi ujian yang dijalankan bagi membantu diagnosa SLE dan ini dilakukan dengan mengambil sedikit contoh tisu organ
yang terlibat misalnya tisu kulit, tisu buah pinggang, dan sebagainya. Ada juga sesetengah doktor menjalankan ujian antibodi
antikardiolipin (antifosfolipid). Jika seorang pesakit SLE mempunyai antibodi ini, terutama pesakit wanita yang hamil, mereka boleh
mendapat risiko pembekuan darah serta keguguran bayi. Kesemua ujian-ujian ini adalah sumber maklumat untuk membantu membuat
diagnosa. Secara keseluruhannya, sejarah rawatan, gejala dan keputusan ujian dapat membantu membuat diagnosa SLE.
Selain itu, ujian biasa yang selalu dilakukan untuk memantau perkembangan penyakit SLE adalah FBC (Full
Blood Count), blood chemistry, ESR (erythrocyte sedimentation rate) dan ujian air kencing. Ini dapat memberi
maklumat yang penting. Satu lagi ujian yang biasa dilakukan ialah mengukur paras darah yang dipanggil
complement. Keputusan ujian darah ESR bagi pengidap SLE biasanya lebih tinggi bacaannya, tetapi bacaan
paras complement darahnya adalah rendah terutama semasa penyakit itu sedang dalam peringkat aktif (flare).
Ujian X-ray dan ujian-ujian pengimejan yang lain boleh juga membantu dalam memastikan jika ada organ-organ
lain yang terjejas.
Bagaimanakah SLE boleh dirawat?
Merawat SLE adalah merupakan satu cabaran. Rawatannya juga bergantung kepada gejala dan tahap penyakit yang dialami.
Disebabkan pesakit SLE mengalami berbagai gejala kita akan dapat melihat pesakitnya di pelbagai klinik seperti di klinik
rheumatologi, dermatologi, nefrologi, hematologi, neurologi dan psykiatrik. Untuk menentukan pesakit SLE dirawat dengan
sempurna, pakar-pakar dari pelbagai disiplin perlu bergabung tenaga bagi merawat dan menghalang penyakit SLE dari
terus semarak (flare) serta dapat mengawal komplikasi dan menghalang organ-organ yang diserang SLE dari terus rosak.
NSAIDs

Bagi mereka yang mengalami sakit sendi dan otot atau demam, ubat bagi mengurangkan keradangan dipanggil nonsteroidal antiinflammatory (NSAIDs) biasanya digunakan. NSAIDs sahaja mungkin digunakan atau digabung bersama ubat lain bagi menahan
kesakitan, mengawal bengkak dan merawat demam.
Kesan sampingan NSAIDs ialah sakit perut, pedih hulu hati, cirit, dan pengumpulan air seperti kaki bengkak.
Hydroxychloroquine
Ubat anti-malaria yang pada asalnya digunakan untuk merawat malaria didapati amat berkesan untuk merawat SLE. Hydroxychloroquine
sahaja boleh diberi atau digabungkan dengan ubat lain. Ianya biasa digunakan untuk merawat keletihan, sakit sendi, sakit kulit, dan
keradangan paru-paru. Kajian klinikal mendapati penggunaan berterusan hydrochloroquine boleh menghalang penyakit SLE dari berulang.
Kesan sampingan ialah sakit perut dan kerosakan pada retina walaupun sangat jarang berlaku.
Kortikosteroid
Merupakan rawatan utama untuk SLE. Jenis kortikosteroid yang biasa digunakan ialah prednisolone. Kortikosteroid boleh diberi dalam
bentuk pil untuk dimakan, dalam bentuk krim yang disapu pada kulit, atau suntikan. Memandangkan tindakan dan reaksinya yang
tersangat kuat dan ketara sekali, penggunaan dalam dos yang rendah adalah diamalkan untuk keberkesanan rawatan.
Kesan sampingan jangka pendek ialah mendapat bengkak muka, tambah selera makan, serta penambahan berat badan. Kesan
sampingan ini akan hilang apabila pengambilan ubat ini di hentikan. Namun begitu, pemberhentian pengambilannya dengan secara tibatiba adalah merbahaya. Oleh itu doktor akan mengurangkan dos dengan secara sedikit demi sedikit hinggalah ianya boleh diberhentikan.
Kerjasama di antara doktor dan pesakit amatlah penting bagi mengelakkan salah faham tentang cara pemberhentian ubat ini.
Kesan sampingan jangka panjang kortikosteroid pula ialah tulang rapuh (osteoporosis), tekanan darah tinggi, paras kolesterol yang tinggi,
paras gula dalam darah yang tinggi (diabetes), kerosakkan pada arteri, mudah mendapat jangkitan, dan katarak. Lagi tinggi dosnya dan
lebih lama tempoh kortikosteroid diambil maka lagi ketara dan teruklah kesan sampingan yang akan dialami. Doktor akan cuba
mengurangkan pengambilannya dengan menggabungkan bersama ubatan yang lain yang kurang kesan sampingan, dan apabila SLE
dapat dikawal, dos kortikosteroid akan dikurangkan secara berperingkat. Bagi mengurangkan risiko osteoporosis, pesakit akan diberi
ubatan tambahan seperti kalsium, vitamin D, dan lain-lain lagi.
Immunosuppresif
Bagi sesetengah pesakit yang buah pinggang dan sistem saraf pusatnya terjejas oleh SLE, sejenis ubat yang dipanggil immunosuppresif
mungkin digunakan. Jenis-jenis immunosuppresif, seperti Cyclophosphamide (Cytoxan) dan mycophenolate mofetil (CellCept), bertindak
menghalang sistem imun yang terlalu aktif dengan menyekat pengeluaran antibodi. Immunosuppresif boleh diberi dalam bentuk pil untuk
dimakan atau secara infusi (drip). Kesan sampingannya ialah loya, muntah, gugur rambut, masalah pundi kencing, kurang kesuburan,
risiko untuk mendapat kanser, serta senang mendapat jangkitan. Kesan sampingan akan lebih ketara jika penggunaan ubat ini dilanjutkan

dalam masa yang lama. Seperti juga penggunaan ubatan SLE yang lain, jika ubatan ini diberhentikan ada kemungkinan serangan SLE
akan berulang kembali.
Kerjasama yang rapat antara doktor dan pesakit sangat penting untuk memastikan rawatan yang diterima akan memberi kesan yang baik.
Pesakit perlu memberitahu doktor dengan segera sekiranya terdapat gejala baru untuk mengesan sebarang kesan sampingan yang
memudaratkan. Satu perkara yang perlu diingatkan ialah pesakit tidak boleh menukar ubat dan memberhentikan ubat secara spontan
tanpa berbincang dengan doktor mereka terlebih dahulu.
Kualiti Hidup
Walaupun rawatan SLE semakin bertambah baik dan jangka hayat penghidap SLE juga semakin bertambah lama, namun ianya tetap
sejenis penyakit kronik yang boleh menghadkan aktiviti seseorang. Biasanya kualiti hidup dibendung oleh gejala seperti keletihan dan
sakit sendi. Namun ia bukanlah menggugat nyawa seseorang. Cara yang terbaik mengawal SLE ialah dengan mengambil semua ubatubatan seperti yang di tentukan, sering berjumpa doktor anda, dan mempelajari seberapa banyak tentang SLE.
Pesakit-pesakit SLE masih boleh mengekalkan kualiti hidup yang baik, walaupun mereka mempunyai gejala-gejala SLE dan kesan
sampingan ubat-ubatan. Satu cara penting untuk menangani SLE ialah dengan memahami impak dari gangguan fizikal dan emosi.
Mempelajari mengenal tanda-tanda awal dapat membantu pesakit mengambil langkah-langkah tertentu untuk menghalang atau
mengurangkan intensitinya.
Mengamalkan cara hidup yang aktif boleh membantu pergerakan sendi serta boleh mengelakkan risiko sakit jantung.
Walaubagaimanapun seseorang pesakit itu tidak boleh terlalu aktif. Pendekatan yang terbaik ialah dengan melakukan senaman ringan
berselang seli dengan berehat dan bersantai.
Pesakit-pesakit SLE hendaklah berusaha mengelakkan diri dari terkena sinaran cahaya matahari yang berlebihan. Ini kerana sinaran
ultralembayung matahari akan menyebabkan terjadinya ruam pada kulit. Ia juga berkemungkinan akan mencetuskan aktiviti penyakit yang
lebih serius lagi. Melindungi diri dengan memakai pakaian berlengan panjang, memakai topi lebar dan payung, serta menyapu krim
pelindung cahaya matahari (sun-block) semasa keluar akan dapat melindungi diri daripada komplikasi berkenaan.
Untuk mengekalkan cara hidup sihat, seseorang pesakit SLE perlulah berusaha menjaga kesihatan. Oleh itu sangat penting bagi pesakit
SLE mengatur langkah untuk mencapai matlamat kesihatan yang sebenar. Kesihatan itu bermakna badan yang sihat, fikiran yang sihat
dan tenang, dan semangat yang kuat. Salah satu matlamat penting kesihatan bagi mereka yang mengidap SLE ialah mengatasi tekanan
akibat mempunyai penyakit yang kronik. Cara menangani tekanan secara berkesan adalah berbeza dari seorang keseorang. Di antara
pendekatan yang boleh membantu termasuklah senaman, teknik-teknik berehat, dan cara penggunaan masa dan tenaga.
Membina dan mengekalkan sistem sokongan juga amat penting. Sistem sokongan yang berkesan ialah sokongan dari ahli keluarga,

rakan-rakan, ahli-ahli perubatan professional, dan kumpulan sokongan seperti Persatuan SLE Malaysia. Dengan menganggotai
kumpulan sokongan, seseorang itu akan mendapat bantuan mempertingkatkan emosi, meninggikan maruah dan harga diri, dan
mempertingkatkan kemahiran dalam menangani masalah.
Mempelajari tentang penyakit SLE adalah salah satu cara yang terbaik untuk mengenali SLE dengan lebih dekat. Kajian telah
menunjukkan bahawa pesakit yang berpengetahuan tentang penyakitnya akan turut sama mengambil bahagian dalam perawatan diri
(self-care), kurang rasa sakit, tidak perlu berjumpa doktor dengan terlalu kerap, dan akan terus aktif.