A SLYOS
FT
DS
S HALMOZOTT
FOGYATKOSSGGAL L
EMBEREK HELYZETE
MAGYARORSZGON
TANULMNYKTET
ELS RSZ
2009
FT
DS
FOGYATKOSSGTUDOMNYI TANULMNYOK
DISABILITY STUDIES
A sorozatszerkeszt elszava
Ha ma Magyarorszgon egyetlen szervezetet lehetne csak jellni arra a megtisztel cmre, hogy a
fogyatkosvilg taln legnehezebb terletvel, a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s felnttek problmival elhivatottan, intzmnyesen foglalkozik, akkor ez a szervezet bizonyosan a
Kzenfogva Alaptvny lenne. Eredetileg k ksztettk jelen gyjtemnynk els darabjt, a slyosan,
halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok letkrlmnyeirl szlt. A Magyarorszgon
felttlenl j s ers tudomnyos eredmnyeket hoz, a httrben zajlott kutatmunkt Bass Lszl
szociolgus vezette.
A ktet msik kt darabja rszben a De juRe Alaptvny kzremkdsvel kszlt. Az egyik a slyos,
halmozott fogyatkossggal l gyermekek s fiatalok kzoktatsbeli helyzett bemutat szveg, a
msik pedig egy Galambos va, Papp Zoltn s Verdes Tams ltal rott elemzs az intellektulis
fogyatkossggal l felnttek szmra lakhatst knl szocilis elltrendszer minsgproblmirl.
Budapest, 2009 februrjban
Knczei Gyrgy
sorozatszerkeszt
JELENTS
a slyosan, halmozottan
fogyatkos embereket nevel
csaldok letkrlmnyeirl
FT
DS
Kzenfogva Alaptvny, Budapest, 2004
Bevezets
A szerkeszt elszava
NEMZETKZI KITEKINTS
Nem htkznapi let
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket
s felntteket nevel csaldok tmogatsi
szksgletei
Slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
letkrlmnyeinek vizsglata eurpai orszgokban
MAGYARORSZGI HELYZET
Szljn msikat?! Slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermeket nevel csaldok
letkrlmnyei Magyarorszgon (Bass Lszl)
IME-program
Budapest-deklarci
Fggelk
A MINSG PROBLMJA
A FELNTT
RTELMI FOGYATKOSOK
LAKHATST NYJT
SZOCILIS ELLTSBAN
FT
86
90
91
95
103
111
117
129
133
138
10
11
13
14
37
45
46
76
77
78
SLYOSAN, HALMOZOTTAN
FOGYATKOS GYERMEKEK
S FIATALOK
A KZOKTATSBAN
FT
DS
De juRe Alaptvny, Kzenfogva Alaptvny, 2005
DS
Tudomnyos dikkri dolgozat
159
173
183
193
195
JELENTS
a slyosan, halmozottan
fogyatkos embereket nevel
csaldok letkrlmnyeirl
FT
DS
Kzenfogva Alaptvny, Budapest, 2004
JELENTS
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN
FOGYATKOS EMBEREKET NEVEL CSALDOK
LETKRLMNYEIRL
Tartalomjegyzk
BEVEZETS
A SZERKESZT ELSZAVA
10
11
NEMZETKZI KITEKINTS
Nem htkznapi let A slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekeket s felntteket nevel csaldok tmogatsi szksgletei
(MENCAP Nagy-Britannia)
Tmamegjells
A fogyatkossg foka
rtkrendek
A mindenre kiterjed gondozs megerltet feladat
Hang nlkl
Kisebbsgben
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmnak
nvekedse
Felmrs a csaldokrl
Kutatsmdszertan
A gondozs feladata
Segtsg ms csaldtagoktl
Csaldon kvlrl rkez segtsg
A fogyatkossggal lk hzon kvli idtltse
A helyzet csaldokra gyakorolt hatsa
Kapcsolatok csaldon bell s kvl
A trsadalom hozzllsa
A szli szerep
A szolgltatk reakcija
Bevlt gyakorlat a szolgltatsokban
A szolgltatsokkal val elgedettsg felmrse
A jvrl
A problmk sszefggse
A csaldok anyagi- s lakshelyzete, a szlk munkalehetsgei
Pnzbeli juttatsok
A gondozs kltsgei
Munka
Lakshelyzet s lakstalakts
Kvetkeztetsek s javaslatok
Javaslatok
Irodalom
13
17
17
17
18
18
19
19
20
20
21
21
22
22
23
28
29
29
30
30
30
31
32
33
36
37
37
37
38
38
38
38
40
14
15
15
15
16
16
16
40
40
41
42
43
44
A MAGYARORSZGI HELYZET
Szljn msikat?!
Slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok
letkrlmnyei Magyarorszgon
Gyakorisgi becslsek
Kikrl is beszlnk? A definci problmi
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek becslt szma
Magyarorszgon
A csaldok szociodemogrfiai sttusza
Demogrfia s csaldszerkezet
A szlk trsadalmi helyzete
Szegnysg s folyamatos elszegnyeds
A szocilis tmogatsok rendszere s elrhetsge
letmd, letminsg
A csaldok kapcsolatrendszere
Anmia s eltlet
Szvetsgek, szervezetek
A fogyatkos gyermek elltsa
Gondozsi feladatok
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek napirendje
Az intzmnyes fejleszts lehetsge
Az iskolskor eltt: korai fejleszts
Iskolskor: a kpzsi ktelezettsg
Orvosi ellts
Az els vek
Akut betegsgek, orvosi kezels
Segdeszkz-elltottsg
Szakember-elltottsg
A csaldok jvkpe
sszegzs
Irodalom
45
48
50
50
52
53
55
56
56
57
59
60
60
62
65
65
66
67
67
68
70
70
73
74
75
AZ IME-PROGRAM
A BUDAPEST-DEKLARCI
Fggelk
76
77
78
46
47
47
Bevezets
A jelen ktet minden egyes rsze hinyptl, de leginkbb a magyarorszgi helyzetet bemutat
kutats ll szvnkhz kzel. vek ta kszldtt ez a kutats. Elszr csak nagy szksgt reztk.
Ismertnk csaldokat, akik otthon gondoztk, neveltk, szerettk slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekket sok esetben mr felntt gyermekket olyan krlmnyek kztt, ami korunkban s
haznkban szinte hihetetlen. Volt, hogy a szomszdok sem tudtak rla, a kt szl vagy csak az
egyik cipelte az sszes terhet, vgezte az sszes munkt. Nem ismertk a jog adta kedvezmnyeket,
a tmogatsi lehetsgeket, de rtettk gyermekk szeme villanst, knnyeit, hangjait, emeltk a
slyos testet s viseltk a meg nem rtettsg, a kirekeszts, a mssg, a magny lelki terheit. Nem
segtett senki a testi terheken s nem knnytett a lelkieken. Hnyan lehetnek, milyen anyagi s lelki
krlmnyek kztt, ki tud rluk? veken t prbltunk feleletet kapni, mert szubjektv szempontokkal
nem lehet komoly lpseket tenni.
Volt pr ers lelk szl, aki kilincselt, utazott, tanult s prblt vltoztatni sajt s sorstrsai
helyzetn. Ksznet nekik, mert k kezdtk el az eredmnyes harcot. s ksznet Bass Lszlnak, aki
a Kzenfogva Alaptvny trekvse mell llt szaktudsval; a Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti
s Rehabilitcis Bizottsgok regionlis szervezetei gygypedaggusainak, akik vllaltk a csaldok
megltogatst, kikrdezst, az adatok sszegyjtst; s a Fogyatkosok Eslye Kzalaptvny
anyagi tmogatst.
Szmok s adatok birtokban fordulhatunk most mr az intzkedni kpes szervezetekhez, hogy
knnytsenek ezeken a nagyon nehz sorsokon, a slyosan, halmozottan fogyatkos emberekn s
hozztartozikn. Nincsenek olyan sokan, hogy slyos anyagi rfordts kellene helyzetk
jobbtshoz, hogy kzeltsen azokhoz, akikre a sors nem mrt ekkora terhet. Ahhoz, hogy aktv
tagjai lehessenek kisebb s tgabb kzssgknek. Hisznk a vltoztats lehetsgben s az emberi
szolidaritsban.
Pordn kos
Gncz rpdn
10
A szerkeszt elszava
A Kzenfogva Alaptvny egy olyan ktet kzreadsra vllalkozott, amelyben a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek csaldja a fszerepl. Ez a tma hossz ideig nemcsak a hazai, hanem
a nemzetkzi szakirodalomban is meglehetsen mostohn kezelt terlet volt. A slyosan, halmozottan
fogyatkos embereket hossz ideig kpezhetetlennek, nll tevkenysgre alkalmatlan vegetatv
emberi organizmusnak tartottk, akik legfeljebb polst ignyelnek.
Az utbbi harminc-negyven vben gykeres vltozs trtnt e terleten. A slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek szmra egyre tbb orszgban nyltak meg a kpzs s a fejleszts lehetsgei,
filozfiai, jogi, pszicholgiai s gygypedaggiai munkk szzai szlettek arrl, hogyan lehetne,
kellene e valban nagyon nehezen megkzelthet helyzetben l emberek letminsgt jobb
tenni. Ennek ellenre mg ma is igen kevs informcival rendelkeznk ezeknek az embereknek s
az ket lethosszig gondoz csaldoknak a helyzetrl, mindennapi problmikrl. A szakirodalomban szrvnyosan jelennek meg konkrt vizsglati adatok, mg arrl sem knny informcit tallni,
hnyan is vannak ezek az emberek.
Nemcsak Magyarorszgon tekinthet ttr vllalkozsnak a Kzenfogva Alaptvny kezdemnyezsre kszlt kutats, amely a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek s csaldjuk letkrlmnyeinek feltrsra vllalkozott. E vizsglathoz hasonl munkkat keresve figyeltnk fel az
rtelmi Fogyatkos Gyermekek s Szleik Nemzeti Trsasgnak tevkenysgre (MENCAP The
National Society for Mentally Handicapped Children and Adults), amely Nagy-Britanniban 1946 ta
foglalkozik e krdssel. Ktetnkben egy olyan kutatsi beszmolja szerepel (Nem htkznapi let
cmmel), amelyben a mi hazai vizsglatunkhoz hasonl krdseket vizsglnak. Br Magyarorszg s
Nagy-Britannia hagyomnyai, intzmnyei, szocilis elltrendszere vagy a kt orszg gazdagsga,
demokratikus kultrja jelentsen klnbzik egymstl, a kt vizsglat megdbbenten hasonl
eredmnyekre jutott. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek csaldja Budapesten, Mtszalkn, Londonban vagy Cardiffban ugyangy panaszkodik az orvosok titkolzsrl, a jrkelk
vagy a csaldtagok ellensges rzseirl, az anyagi ellehetetlenlsrl vagy a szolgltatsok elrsrt
folytatott kzdelemrl.
Gyermekemmel a Tescoba jrtam vsrolni, s egy n azt mondta: hogy kpzeli, hogy egy ilyet
idehoz. A boltban rnk szltak, mert a kislny hozznylt mindenhez.
Egy meglls nlkli nap utn gyakorlatilag lehetetlen vendgeket fogadni. A gondozs felemszti
az letnket. Az egsz letternk beszklt, szinte llandan be vagyunk zrva.
Az orvos () le se lt, rnzett a fiunkra s kzlte, hogy spasztikus. rt egy cetlit, s annyit
mondott, adjuk oda a hziorvosnak, majd eltvozott. Hat vagy ht percig tartott az egsz. Semmifle
magyarzatot nem adott. Az orvos rm se nzett, amikor kzlte: a gyerek vagy vak vagy rtelmi
fogyatkos.
Amikor az talaktsok finanszrozshoz szksges plyzatot benyjtottam, krdveket postztak neknk. Miutn kitltttem s visszakldtem azokat, felhvtak, hogy tulajdonkppen Pamelnak
kellett volna ezt megtennie, valamint alrnia. Lnyunk nem tud rni-olvasni, s valsznleg meg sem
rten ezt. Amikor a kislny 18 ves lett mivel nem tudja a nevt alrni trvnyes kpviselt
kellett kijellni a szmra. A brsgi idzst gy kldtk ki, hogy csak a gyerek veheti t
Mostanban prbltam beszlni Ben apjval a gyerek jvjrl s a bentlaksos elltsrl, de mg
sem rtett meg. Azt mondta: Altasstok el, gysincs jvje! Nem spekullgatok, mi lesz vele,
elviszik majd intzetbe. A testvre megmondta, hogy nem vllalja.
Az azonossgok mellett tanulsgosak az eltrsek is: amg a magyar csaldok a szakemberek
hinyval kzdenek, addig a nagy-britanniaiak a gyermekkkel kapcsolatban ll 8-10 vagy tbb
szakember sszehangolatlan munkjval elgedetlenek. Mg haznkban az egyik leggetbb prob-
11
12
Nemzetkzi
kitekints
Ez a tanulmny olyan szlk tapasztalatairl szl, akik slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket
nevelnek s felkerestk a MENCAP nev szervezetet. Beszmolikbl kiderl, gy rzik, az emberek
nem fogjk fel, mekkora feladat egy slyosan, halmozottan fogyatkos csaldtag mindennapos
gondozsa. Sokan kzlk dhsek, mert nem kapjk meg a megfelel segtsget.
Nem ez az els eset, hogy a MENCAP kikri azoknak a szlknek a vlemnyt, akik slyosan,
halmozottan fogyatkos szemlyekrl gondoskodnak. 1988-ban a MENCAP mr ksztett egy rszletes
kutatsi programot ebben a tmban. Mig is ez az egyik legfontosabb kiadvny azon kevs kzl,
amely ezzel a tmakrrel foglalkozik. Az jabb kormnykezdemnyezsek apropjn rtve ezen
elssorban a Valuing People (Az emberek megbecslsrl) cm kormnyjelentst (Department of
Health 2001) fontos, hogy jratrgyaljunk nhny olyan tmt, amelyet ebben a beszmolban
vetettek fel.
Ehhez az j felmrshez a MENCAP 76 interjt ksztett olyan szlkkel, akik slyosan, halmozottan fogyatkos csaldtagrl gondoskodnak. A jelents elksztshez szmos csoportos s egyni
megbeszlst is tartottunk velk.
Az ltalunk ksztett interjk s megbeszlsek megdbbent kpet trnak elnk. A jelents az
intenzv gondozsi feladatok csaldokra gyakorolt hatst, valamint a szolgltat rendszer reakcijt
vizsglja. Rmutat arra, hogy a csaldok szksgletei s az elrhet szolgltatsok kztt jelents az
eltrs. Vilgosan szlelhet a szlk dhe, fleleme s ktsgbeesse.
A jelents tartalmaz nhny egyrtelm javaslatot is arra vonatkozan, hogy mit kellene tenni e
csaldok letminsgnek javtsa rdekben. Mire van szksg? Figyelemre s megrtsre, partneri
egyttmkdsre, a szli szakrtelem s tapasztalat tiszteletben tartsra, valamint praktikus szolgltatsokra, amelyek megfelelnek a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek specilis ignyeinek. A
legnyilvnvalbb megllaptsok azonban a trsadalmi rtkekre s jogokra vonatkoznak. A szlk
beszmoli jl szemlltetik, hogy az emberi jogok rvnyestse nemcsak gyermekeik, hanem sajt
esetkben is nehzsgekbe tkzik.
A tanulmny eredeti cme: No ordinary life The support needs of families caring for children and adults with profound
and multiple learning disabilities. MENCAP 2001. Az eredeti szveg hozzfrhet az interneten is: http://www.mencap.org.uk/download/no_ordinary_life.pdf.
A MENCAP (The National Society for Mentally Handicapped Children and Adults: rtelmi Fogyatkos Gyermekek s
Szleik Nemzeti Trsasga) 1946-ban alakult civil szervezet, amely a fogyatkossggal l szemlyek valamint csaldtagjaik nzpontja s napi tapasztalatai alapjn skra szll a diszkriminci ellen s a jogegyenlsg gyakorlati megvalsulsrt; igyekszik lebontani azokat a korltokat, amelyek megakadlyozzk, hogy a fogyatkos emberek a
trsadalom teljes jog tagjaiv vlhassanak. Szoros egyttmkdsben dolgozik parlamenti kpviselkkel, fogyatkos
emberekkel, a kormnnyal, kztisztviselkkel, helyi nkormnyzatokkal, valamint a mdival annak rdekben, hogy
rvnyt szerezzen a fogyatkos emberek jogainak. A MENCAP sajt szolgltatsai rvn kzvetlen mdon segti a
fogyatkossggal l szemlyek lett. Ezek kz tartoznak a bentlaksos oktatsi s foglalkoztat intzmnyek,
valamint a szabadids programok s a szemlyes konzultci. Arra trekszik, hogy megvalsulhasson egy olyan vilg,
ahol minden fogyatkossggal l ember dnthet a sorsrl, s a trsadalom megbecslt tagjaknt lhet olyan
krnyezetben, ahol hozzjut a megfelel segtsghez. A MENCAP clja, hogy vltoztasson minden olyan terleten, ahol
a fenti jogok nem valsulnak meg.
14
Nagyobb mrtk elfogadsra s tiszteletre van szksg ahhoz, hogy ez a helyzet javulhasson. Az
egyik szl a kvetkez krdst vetette fel:
Olyan trsadalomban lnk, amely rtktelennek tekinti a lnyomhoz hasonl embereket. Akkor
mirt knlna ugyanez a trsadalom magas szint szolgltatsokat a szmra!?
Tmamegjells
Mirt szksges a slyosan, halmozottan fogyatkos kiskor vagy nagykor gyermekeket nevel szlk
specilis ignyeire sszpontostani?
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek valamennyi alapvet lethelyzetben segtsgre
szorulnak. ltalban teljes mrtkben msokra szorulnak, s ez fokozott ignybevtelt jelent a csaldok
szmra. rtelmi fogyatkossgukhoz rendszerint ms tpus fogyatkossg is trsul. Az albbiakban
azt rszletezzk, mirt szksges az emberek e csoportjra kiemelt figyelmet fordtani.
A fogyatkossg foka
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek a slyos rtelmi fogyatkossg mellett ms
fogyatkossggal is kzdenek. Ez lehet rzkszervi fogyatkossg (pldul lts- vagy halls-), mozgssrltsg, autizmus vagy mentlis problma. Gyakori krkben a problms, illetve nkrost magatarts is (Lacey 1998). A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s felnttek tbbsge kommunikcis nehzsgekkel is kzd. Sokan kzlk komplex egszsggyi elltsra szorulnak. Vannak
olyan gyermekek, akik folyamatos technikai segtsgre szorulnak (pldul oxignpalack, szvberendezs, szonds tplls). Esetkben gyakori a slyos s komplex epilepszia is.
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek az let minden terletn segtsget ignyelnek. A
fogyatkossg komplexitst klnsen fontos figyelembe venni akkor, amikor a csaldok tmogatsi
szksgleteit vizsgljuk.
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek letminsgben azonban nem a fogyatkossg
slyossga a legfontosabb tnyez. Problmik tbbsge inkbb a trsadalmi rtkrenddel, valamint
a szolgltatsi struktrkkal kapcsolatos. Read s Clements (2001) a kvetkez megllaptst tettk:
Annak ellenre, hogy az ez irny elemzsekben eltr hangsly mutatkozik, ktsgtelen, hogy azok
a korltok, amelyekkel a fogyatkos embereknek szembeslnik kell, elssorban a trsadalom
kirekeszt magatartsbl, az emberek negatv attitdjbl, valamint a nem megfelel s egyenltlen
szolgltatsokbl kvetkeznek.
rtkrendek
A slyosan, halmozottan fogyatkos ember az let minden terletn segtsgre szorul ugyan, ez
mgsem jelenti azt, hogy az lete kevsb rtkes, mint a nem fogyatkos emberek. Lehet, hogy
legtbbjk mskppen tapasztalja meg a vilgot, de az letket is ugyanazok a dolgok gazdagtjk,
mint mindnyjunkt (pldul barti kzssgek, a zene vagy az telek ze). Sokan mg manapsg sem
tudjk elkpzelni, milyen lehet az letminsgk a slyosan, halmozottan fogyatkos embereknek,
illetve hogy milyen pozitvan tudnak hozzjrulni csaldjuk s a trsadalom egsznek lethez.
Sok szl szembesl ellensges megnyilvnulsokkal, valamint otromba krdsekkel azzal
kapcsolatosan, vajon van-e joga gyermekknek ahhoz, hogy a csaldban ljen. Az emberek nemcsak
azt nem rtik, miknt kpesek a szlk a gondozs feladatt elltni, hanem azt sem, hogy egyltaln
mirt vllalkoznak erre. Sok szl felhbortnak tartja ezt a krdst, hiszen a vlasz teljesen
nyilvnval: a tbbi szlhz hasonlan k is szeretik gyermekket, s a legjobbat akarjk neki. Meg
akarjk vdelmezni ket a srelmektl, s azt szeretnk, ha biztonsgos, szeretetteljes csaldban
lhetnnek. A szlk olyan negatv megjegyzseket is hallanak, amelyek a trsadalom ktsgtelenl
eltl llspontjt tkrzik a slyosan, halmozottan fogyatkos emberekkel s csaldjukkal
kapcsolatban: Nem kellene otthon nevelned. Intzetben lenne a helye. me egy elhrt megjegyzs
a gondozs felelssgrl: Ha mgis otthon tartod, mit vrsz?
Ron Turnbull szavai rvilgtanak a trsadalom felelssgre a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberek megbecslsvel kapcsolatban. Felesgt kt slyosan srlt fiuk meglsnek vdjval
15
eltltk. Az emberek azt gondoltk, hogy a fik lete rtktelen, s mi, a szlk is rtktelenek
vagyunk. Szerintem pedig nagyon is rendkvliek voltak. mondta. (Az esetrl a ksbbiekben
bvebben olvashatunk a ford.)
Hang nlkl
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek tbbsge komoly kommunikcis nehzsgekkel kzd.
ltalban a nonverblis kommunikci lehetsgeire kell szortkozniuk (pldul gesztusok, test- s
jelbeszd, szemkontaktus, valamint vokalizci). A legtbb ember azonban nem rti s nem hasznlja
ezeket a kommunikcis mdszereket, pedig ezekkel segthetnk, hogy a fogyatkos szemlyek rszt
vegyenek az letket rint dntsek meghozatalban. Sokan szleik, gondozik vagy nkntesek
segtsgre szorulnak az rdekkpviselet tern. A hivatalos szervek azonban nem minden esetben
tekintik a kpviseletet rvnyesnek. Mindezek kvetkeztben a slyosan, halmozottan fogyatkos
embereknek jelenleg nincs lehetsgk jobb szolgltatsokrt harcolni. Szleiket pedig annyira
lefoglalja a mindennapos kzdelem, az alapvet szksgletek kielgtse, hogy nehz emellett mg
gyermekk jogairt is harcolniuk. ppen ezrt a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek jelenlte
trsadalmunkban alig lthat, gy mind k, mind csaldjaik a szolgltatsok egsz spektrumt tekintve
htrnyos helyzetben van.
Kisebbsgben
ltalnossgban vve a fogyatkossg gye a kormny napirendjben nincs elkel helyen. A
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s felnttek az amgy is htrnyos helyzet kisebbsgen
bell is kisebbsgben vannak, ezrt gyakran megfeledkeznek rluk a szolgltatsok tervezse s
fejlesztse sorn. A fogyatkossggal kapcsolatos kormnyprogram elssorban a foglalkoztats tern
16
knl nvekv lehetsgeket. Ez azonban kevss rinti a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket s csaldtagjaikat, akik gondozsi feladataik mellett ltalban mr kptelenek munkt vllalni.
A Valuing People (Az emberek megbecslsrl) cm kormnyjelentshez az a remny fzdtt,
hogy elsdleges szempontnak fogja tekinteni a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s szleik
specilis szksgleteit (Department of Health 2001). Br a kormnyjelents nhny intzkedse
kedvez hatsnak bizonyulhat, a MENCAP nzetei szerint mgsem tkrzi kellkppen a lakossg e
rtegnek specilis szksgleteit, ennlfogva nehz lesz ezeket gy tltetni a gyakorlatba, hogy
tnylegesen segtsk majd ezeket az embereket s csaldjukat. St, sok szl fejezi ki aggodalmt
nhny kezdemnyezssel kapcsolatban: ilyen a hagyomnyos nappali elltsok talaktsa. Attl
flnek, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek mg kevesebb szolgltatshoz jutnak majd,
mint jelenleg.
Felmrs a csaldokrl
Kutatsmdszertan
A MENCAP tbb, Angliban, Walesben s szak-rorszgban l (nyilvntartott) slyosan, halmozottan
fogyatkos szemlyt nevel csaldrl ksztett felmrst. Ennek clkitzse, hogy minl tbb
informcit gyjtsn a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szksgleteirl, valamint arrl,
hogy a szolgltatsok milyen mrtkben tudjk ket segteni.
A kikrdezs az let minden terletre kiterjedt, felmrve a szlk gondozssal tlttt idejt, a
kapott szocilis tmogatsok mrtkt, tovbb azok hatkonysgt. Azt is meg akartuk tudni, hogyan
alakulnak a csaldok letnek ms terletei (pldul milyen mrtkben tudnak rszt venni szabadids
tevkenysgekben). Kvncsiak voltunk arra is, hogy milyen rzseik vannak a csaldoknak a tgabb
kzssg magatartsval kapcsolatosan.
17
A gondozs feladata
Sok szl gy vli, hogy az otthoni gondozs feladatnak slyt nem rzik t kellkppen a
szolgltatsok megszervezsrt felels szakemberek. Ezt az lltst a felmrs rszletesen vizsglta.
Megvizsgltuk, hny rt tltenek a szlk az alapvet testi gondozsi feladatok vgzsvel. A
legtbb slyosan, halmozottan fogyatkos ember teljes mrtkben msoktl fgg, mg az alapvet
szksgletek (pldul tisztlkods, ltzkds, tkezs) tekintetben is. Tbbsgk ketts inkontinens
s napi hromszor, ngyszer vagy mg tbbszr pelenkacserre szorul. A felfekvsek kialakulsnak
megelzse rdekben rendszeresen kell vltoztatni testhelyzett. A slyosan, halmozottan fogyatkos
emberek sokfle komplex egszsggyi problmval is kszkdnek, amelyek egyb gondozsi
feladatokat is jelentenek. Ilyen pldul a mellkasreg megtiszttshoz szksges fizikoterpia vagy a
szondval trtn tplls.
Megvizsgltuk az oktatsi, valamint terpis tevkenysgekkel tlttt idt is. A slyosan,
halmozottan fogyatkos kiskor vagy felntt szemlyek tbbfle alapvet tevkenysgben szorulnak
szleik segtsgre. Ilyenek a fizikoterpis gyakorlatok, vagy a tpllkozsi s a kommunikcis
kszsgfejleszt feladatok. Ms multiszenzoros terpik (pldul aromaterpia) a stimulls vagy a
relaxci elsegtsben bizonyultak hatsosnak. Mindezeket a rendkvl idignyes feladatokat
rendszeresen s a napirendbe beptve kell alkalmazni.
A szlk emellett aktvan rszt vesznek gyermekk szabadids, jtk-, illetve egyb tevkenysgeiben. Kevs slyosan, halmozottan fogyatkossggal l gyermeket vagy felnttet lehet
hosszabb idre egyedl hagyni. A slyosan, halmozottan fogyatkos ember ritkn boldogul nllan,
s annak is fennll a kockzata, hogy epilepszis rohamot kap, vagy ms egszsggyi problma
addik.
Sok csaldban a gondozsi feladat belenylik az jszakba is, gy valamelyik szl knytelen ekkor
is felkelni, hogy ellssa a gyermeket, pldul pelenkzza vagy frdesse. A csaldok gy rzik, hogy a
szolgltat szervezetek nem rtik, milyen kvetkezmnyekkel jr a rendszeres alvshiny. Gyakran
elfordul, hogy tbbszr is fel kell kelnik egy jszaka. Ez nyilvnvalan fokozott ignybevtelt jelent,
s fraszt, klnsen azrt, mert napkzben nagy terhelsnek teszi ki ket a gondozs feladata.
A szlk krlbell 60 szzalka naponta 18 vagy ennl tbb rt tlt gyermeke gondozsval,
illetve a gyermekkel kapcsolatos terpis s oktatsi tevkenysggel, e szlknek teht az alvsra
mindssze 6 ra jut, gyakran az is csupn megszaktsokkal. Sokan kzlk valjban mg ennl is
kevesebbet tudnak csak pihenni; elkpzelni is nehz, hogyan kpesek az intenzv gondozsi feladatok
folyamatos elltsra ennyi pihens mellett.
Kt szl a kvetkezkppen vzolta helyzett: Nem lehet trdni az idskori fjdalmakkal s
terhekkel, nem is engedhetjk meg magunknak, hogy erre gondoljunk. Nem lehetnk betegek.
Akrhogyan is rezzk magunkat, tovbb kell csinlnunk.
Segtsg ms csaldtagoktl
Sok szl csaldon belli segtsgre szorul a gondozsi feladatokban, az emelsben vagy egyszeren
abban, hogy egy kis llegzethez juthasson. Bizonyos helyzetekben egyszeren lehetetlen a csaldtagok aktv kzremkdse nlkl boldogulni. Az egyik csaldban, ahol kt slyosan, halmozottan
fogyatkos lnyrl gondoskodtak, a mostohaapa feladta munkahelyt annak rdekben, hogy
felesgvel egyetemben teljes idben ennek a feladatnak szentelhesse magt. Ez a csald a takartson
kvl semmifle ms kls segtsget nem kapott. Mivel mindkt lny felemelshez kt ember kellett,
csak gy gondozhattk ket tovbbra is otthonukban. Egy csapat vagyunk nyilatkoztk.
Egy msik csaldban az egyik fi a szomszdba kltztt desapjhoz s fogyatkossggal l fivrhez: Mark 30 ves, athetoid agyi bnulssal (csavar jelleg mozgssal jr, agyi eredet izomgyengesggel) l, slyos fogyatkossggal l, s radsul epilepszis is. Apja, Samura hatvanas vei elejn
18
jr, s mita felesge hat vvel ezeltt meghalt, Mark f gondozja. desanyja halla utn Mark
ccse, Des, ifj csaldjval a szomszd hzba kltztt, hogy segtsen Mark gondozsban. Amita
hrom vvel ezeltt megoperltk Samura nyakt, nem tudja elltni az emels s a hordozs klnsen megerltet feladatt, ezrt ez Desre hrult. Ennek kvetkeztben Des csak rszmunkaidben
tud dolgozni. Az segtsge nlkl Samura kptelen lenne a Markkal kapcsolatos teendket elltni.
Sok csald panaszkodott azonban arrl, hogy nem kapnak segtsget sem a kzvetlen csaldtl,
sem a rokonsgtl:
Egyik nagyszl sem ajnlotta fel, hogy elviszi Bradley-t stlni. Rgen anyukm vigyzott r
nha-nha, de csak akkor, ha a fi gyban volt. Azt hiszem, mindez azrt van, mert nem fogadtk el
Bradley-t teljes rtk embernek.
A fivremet sohasem rdekelte. Soha nem fordult el az sem, hogy desanym megfrdette,
megetette vagy vigyzott volna r. Mindenfle kifogst tallva, egyszeren nem trdtek vele. Nem is
prblkoztak soha.
Az oktatssal tlttt idt a tanulmny szerzi a korbbiakban beleszmtottk a szlk gyermekre fordtott gondozsi
idejbe (napi 18 ra). A gondozs terhei termszetesen gy is igen nagyok (oktats nlkl kb. napi 10 ra). (a szerk.)
19
fogyatkos ember egyltaln nem jut ilyen szolgltatshoz, mivel nincs olyan intzmny, amely
megfelelne specilis szksgleteinek. Azon kevesek szmra, akik mgis rszeslhetnek e
szolgltatsban, csupn a ht bizonyos napjaira korltozdik ez a lehetsg.
Ethel fogyatkossgbl fakad kzlekedsi nehzsgek miatt maradt ki a napkzi otthonbl.
BENTLAKSOS TMENETI OTTHONOK
Nhny csald szmra az jelenti az egyetlen kikapcsoldst, ha gyermekk nhny napra
bentlaksos tmeneti otthonba kltzik. Az eddigiekhez hasonlan, a szlk nagyon megbecslik, ha
az ilyen intzmny jl mkdik:
gy ltjuk, a dolgozk figyelembe veszik Michael rdekeit, individuumnak tekintik t.
Elgedett vagyok azzal a gondoskodssal, amit Michael az tmeneti otthonban kap. A dolgozk
nem sajnljk a fradsgot, hogy megismerjk s egyttmkdjenek vele azokban a dolgokban,
amiket kedvel.
Sajnos, azonban ennl sokkal tbb csald szmolt be szmottev nehzsgekrl:
Nagyon nehz tmeneti otthont tallni, s azok kztt is kevs a valban biztonsgos intzet. Ez
mg nagyobb problmt jelent.
A vrosban egyetlen bentlaksos tmeneti otthon mkdik, amely azonban nem kpes elltni a
komplex egszsggyi elltsra szorul gyermekeket.
A legnyugtalantbb beszmolk arrl szltak, hogy a fogyatkos csaldtag kiszradva, felfekvsi
sebekkel, esetleg rgen nem cserlt pelenkban trt haza az tmeneti otthonbl. Nhny csald arrl
is beszlt, mennyire hossz idbe telt, amg tljutottak az otthonban tlttt id traumin s hogy
mennyire nem rte meg vgl a fradsgot.
A felmrs vilgosan rmutat, hogy sok csald hatalmas gondozsi feladatot lt el, mindenfajta
tmogats nlkl.
20
A trsadalom hozzllsa
Szmos tanulmny szl a trsadalom fogyatkos emberekkel kapcsolatos attitdjrl. Sok fogyatkossggal l embert r nylt htrnyos megklnbztets. A MENCAP egyik felmrse rvilgtott, hogy
1998-ban tz megkrdezettbl tlagban kilencet rt valamilyen atrocits az utbbi egy v sorn
(MENCAP 1999). Ennek fnyben nem meglep, hogy a felmrsben rszt vev csaknem valamennyi
csald tapasztalt mr negatv diszkrimincit.
Sokan megjegyeztk, hogy megbmuljk a kzterleteken vagy pp ellenkezleg emberszmba
se veszik ket:
Ha a vrosban jrunk Pamelval, gyakran felzaklatja, ha megbmuljk.
Tbben hallottak jindulat, de a helyzetet flrert, s tudatossgot is nlklz
vlemnynyilvntsokat. Nhny csald emltette, hogy a szomszdok vagy a krnyken lk olyan
megjegyzseket tettek, hogy a fogyatkkal l ember Isten ajndka, s a szlk valamiflekppen
kivlasztottnak tekinthetk erre a feladatra. A hasonl megjegyzsek csak nhny csald szmra
vigasztalak, a tbbsget inkbb dhtik.
Mg felkavarbb beszmolkat hallottunk arrl, milyen leplezetlenl nyilvntottk ki nmelyek
vlemnyket, amelyek elssorban eltletekbl fakadnak:
Gyermekemmel a Tescoba jrtam vsrolni, s egy n azt mondta: hogy kpzeli, hogy egy ilyet
idehoz.
Egy rgebbi szomszdunk gy fogalmazott, hogy Alison rontja az ingatlannak rtkt, a napkzi otthonba kzleked buszt pedig iditabusznak nevezte.
Arra is akadt plda, hogy a csaldok vagyont megrongltk, vagy egyenesen megfenyegettk ket.
sszessgben a felvzolt kp a trsadalmi elszigeteltsgrl rulkodik, amit nha-nha enyht az
egyttrzs s a bartsg kifejezse. A szlk szerint a legtbb ember reakcija nem szndkos
rosszindulatrl, hanem inkbb az informci s a megrts hinyrl tanskodik. Nha ppen a j
szndk megjegyzsek fjnak a legjobban. Volt, aki gy nyilatkozott:
Megtanuljuk kezelni az ilyen eseteket, de rzelmileg mindig mlyen rintenek.
A szli szerep
Legtbbnk szmra elkpzelhetetlen az, hogyan tudjk vllalni a szlk a felvzolt emberfeletti
gondozsi feladatot. Sok apa s anya beszlt arrl, mi tartotta bennk a lelket:
Kerryt mindig is sajt gyereknknek tekintettk s gy szerettk, mint a tbbi gyermeknket.
Igenis van pozitv oldala annak, ha valakinek fogyatkos gyermeke van: kzelebb hozza
egymshoz a csaldtagokat, s egysgbe kovcsolja ket. Sok nagyszer bartsgot ktsz olyanokkal,
akik hasonl helyzetben vannak.
ppen olyanok, mint brki ms, tudnak kibrhatatlanok, de kedvesek is lenni. Csodlatos rzs az,
amikor ragyogva rd mosolyognak vagy meglelnek. Van gy, hogy rd nznek, s a lelked mlyre
ltnak.
A kis dolgokbl mertnk ert. Ha sokat fradozol valamin, s az vgl sikerl, akkor gy rzed,
valban megrte a fradsgot. Ebbl az lmnybl sokig ert merthetsz.
Minden pozitvum ellenre, sok szl lett mly fjdalmak kesertik meg:
Ugyanakkor szvszaggat ltni, hogy regszenek, de sosem nnek fel minden mrfldk fj.
21
A szolgltatk reakcija
Bevlt gyakorlat a szolgltatsokban
Szmos kutats zajlott mr azzal kapcsolatban, hogy milyen segtsgre van szksgk a fogyatkos
embert nevel csaldoknak. Az egyik tanulmny azoknak a szlknek az ignyeit is feltrkpezte,
akiknek a fogyatkossggal l gyermekei mg nem rtk el az iskols kort. A felmrs szerint a szlk
szmra a kvetkez szolgltatsok illetve szempontok a legfontosabbak: a szlk partnerknt val
kezelse, kapcsolattart szemly alkalmazsa, egyttmkds az szolgltatsok kztt, iskols kor
eltti szolgltatsok (pldul voda), tmeneti tehermentest szolgltatsok, tjkoztats s tancsads (Robinson s Stalker 1988).
Hogy mindez milyen jelentsggel br a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szlei
szmra, azt nem lehet elgg hangslyozni. Szksgk van arra, hogy:
gyermekk gondozsval kapcsolatos szles kr tapasztalatukat meg tudjk osztani a
szolgltatkkal, hogy a segtk majd azok felhasznlsval lssk el gyermekket,
legyen egy olyan kapcsolattart szemly, akit brmikor elrhetnek mindazon szolgltatk
rszrl, akikkel kapcsolatban vannak,
j minsg szolgltatsokat kapjanak,
lehetsgk legyen a rendszeres kikapcsoldsra,
a fogyatkos gyermekkel kapcsolatos informcikhoz s tancsadshoz knnyen
hozzfrjenek.
A National Strategy for Carers (Gondozk Nemzeti Stratgija) hasonlkppen a kvetkez
szempontokat tartja elsdlegesnek a gondozsi folyamat sorn: a gondozott szemly j kzrzetnek
biztostsa, a gondozott szemlyek rszvtele az letket rint dntsek meghozatalban, a
gondozk egszsgi llapotnak megrzse, a szolgltatkba vetett bizalom megszilrdtsa s
beleszlsi lehetsg a szolgltatsok megvlasztsba (Department of Health 1999). A szlk
szksgleteire val reagls klnsen fontos, mivel szinte egyedl vgzik a teljes gondozsi
feladatot.
A felmrsbl kiderlt, hogy ahol a felsorolt elemek megvalsultak, ott a szlk rendkvl
elgedettek voltak a szolgltatsokkal. Mindezt jl illusztrlja az a beszmol, amely egy slyosan,
halmozottan fogyatkos fit nevel csaldtl szrmazik:
szak-rorszgban egy szl nagyon pozitvan rtkelte a ngyves finak nyjtott segtsget.
rtelmi- s mozgssrltsge mellett James slyosan ltssrlt is. Olyan, specilis vodba jr, ahol
szmos klnfle szakember dolgozik. desanyja gy ltja, hogy minden gondoz magasan kpzett
s j szakember. Nagy segtsget jelent, hogy minden szolgltats egy helyen vehet ignybe, a
feladatokat jl koordinljk, ezrt problma esetn James desanyja mindig tudja, kihez forduljon.
Mivel gyermeke ngyhetes kora ta jr az intzmnybe, desanyja megfelel informcikkal
rendelkezik a fit rint fogyatkossgokrl. A szakemberektl segtsget kap ahhoz is, hogy
alkalmazkodni tudjon James vltoz szksgleteihez.
A szakmai irnyelvek meghatrozsa ellenre tisztban vagyunk azzal, hogy a gyakorlatban mg
mindig risi problmk mutatkoznak a szolgltatsok egsz spektrumban. Ezt kutatsunk
eredmnyei is tkrzik.
A korbbi tanulmnyok az egyn s a csald szksgleteit kln-kln elemeztk. Szksg van
azonban arra, hogy egyttesen vizsgljunk minden tnyezt, valamint azt a bonyolult szitucit,
amely abbl addik, hogy az egsz leten t tart gondozs sorn sokfle szolgltatst kell ignybe
venni. A MENCAP eredeti felmrse megllaptja: A napi, valamint az leten t tart problmk,
amelyeket a csaldoknak kezelnik kell, nem egyszeren sszeaddnak. A slyos-halmozott
fogyatkossgbl ered nehzsgeket nem lehet egymstl fggetlenl vizsglni. (Hogg s Lambe
1988)
Ha a felmrsben szerepl szlknek szolgltatsokkal kapcsolatos vek sorn sszegylt
tapasztalatait vizsgljuk, nem meglep, hogy a kapott tmogatsokkal sok szl elgedetlen:
A trsadalombiztosts hatkonysga rengeteg kvnnivalt hagy maga utn. Soha nem kaptunk
igazi segtsget, pihensi lehetsget vagy tancsot.
22
Thomas olyan minsg tmogatsokat kap, amikre legfeljebb a harmadik vilgban szmtana az
ember. Mg akkor is hagyjk szenvedni, ha fjdalmn lehetne enyhteni. Azt vrjk tle, hogy orthosis
(ez egyfajta sn, amely a lbat rgzti) nlkl kzlekedjen. Mg a jrs mltsgt is megtagadjk tle!
Minl slyosabban srlt valaki, annl kevsb trdnek vele!
A helyi egszsggyi szervezeteknek fogalmuk sincs, mire van szksge a gyermekemnek, illetve
hogyan tudnnak neki segteni. Mindent hibsan rtelmeznek. Nem rtenek a munkjukhoz, de nem
is rdekli ket.
23
24
25
akik kpesek gyermekket otthon nevelni, nem soroljk a veszlyeztetett kategriba, kvetkezskppen nem jutnak hozz az alapvet szolgltatsokhoz. A szlk azt lltjk, hogy az intenzv
gondozsi feladatok, az alvshiny, valamint a trsadalmi elszigeteltsg kvetkeztben ket is
rszorultnak kellene tekinteni.
Az rintettek ugyanakkor gy reztk, gyermekk szksgleteinek felmrse sorn a szlk
helyzett figyelembe sem veszik. A csaldok nem kaptak tjkoztatst arrl, hogy jogosultak sajt
ignyeik felmrsre is, amit az 1995-s, a gondozk elismersrl s a szolgltatsokrl szl
trvny (Carers Recognition and Services Act) biztost szmukra. Sok csald panaszkodott arrl, hogy
nincsenek megfelel tmeneti elhelyezst knl szolgltatsok, amelyek lehetv tennk, hogy nha
kikapcsoldjanak. Csak nhny elbrl vette figyelembe a tbbi csaldtag, pldul a testvrek vagy
ms fogyatkos illetve beteg csaldtag szksgleteit, letkrlmnyeit.
Felmrsnk kiterjedt az egyedlll szlkre, az egynl tbb slyosan fogyatkos gyermeket
nevel csaldokra, a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeken kvl mg egy srlt vagy beteg
csaldtagot is gondoz s a sokgyermekes csaldokra. A szksges tmogats mrtkt sok ms
tnyez is befolysolja. Ezekre a csaldokra nzve komoly kvetkezmnyekkel jrnak az let ms
esemnyei is, pldul a partner elvesztse, vagy egy msik gyermek srlse. Ugyanakkor fokozottan
veszlyeztetettek ms tekintetben is: mentlhigins problmk addhatnak, hzassgok futhatnak
ztonyra. Nyilvnval volt, hogy ezeket az eshetsgeket sajnos tl gyakran hagytk figyelmen kvl
gyermekk szksgleteinek felmrse sorn.
A csaldok arra panaszkodtak, hogy az elbrlst kveten nem jutottak hozz a tnyleges
szolgltatshoz, illetve hogy az nem felelt meg a gyermek specilis ignyeinek. gy a csaldoknak
kellett illeszkednik a mr ltez szolgltatsokhoz, amelyek nem voltak igazn szemlyre szabottak.
Mg jobban elszomortotta a szlket az, hogy sok szolgltats nem volt elrhet bizonyos
idszakokban, gyakran ppen akkor, amikor a leginkbb szksg lett volna azokra. Elfordult az is,
hogy a szervezetek egyszeren nem voltak felkszlve arra, hogy slyosan, halmozottan fogyatkos
embereket fogadjanak.
A szlk rmutattak szmos olyan akadlyra, amely a szolgltatsok ignybevtelt neheztette.
Ebbe a krbe tartozik, hogy a szolgltat szervezetek munkatrsai nincsenek tisztban azzal, miknt
kell alapvet gondozsi feladatokat elltni (pldul emels, bizonyos egszsggyi problmk kezelse). Megfelel lers, trning s felszerels hinyban a szolgltatsok sem lehetnek megfelelek. A
fogyatkos szemlyek emelsre vonatkoz legfrissebb szablyozsok szmos slyosan, halmozottan
fogyatkos szemlyt a kt segtt ignyl kategriba soroltak. Ennek kvetkeztben nhny
szervezet kijelentette, hogy nem vllalja olyan szemlyek elltst, akik ebbe a kategriba tartoznak,
mert nem tudjk biztostani a kt segt alkalmazshoz szksges forrsokat.
Kevs intzmny rendelkezik azokkal a specilis eszkzkkel, amelyek elrhetv teszik a
szolgltatsokat a rszorulk szmra. Az egyik esetben a napkzinek nem volt emelje, gy a srlt
nem kaphatta meg a szmra szksgesnek tlt segtsget. Egy msik szemly pedig felfekvsekkel s
kiszradva trt haza a napkzibl. A nem elegend, vagy nem kellen kpzett szemlyzet szintn
problmkat okoz a megbzhatsg, valamint a rugalmassg tern.
Mindig azt mondogatjk neknk, nem vrhatjuk el, hogy egy napkziben gy gondoskodjanak a
gyermeknkrl, mint mi otthon. Gyakran az orrunk al drgltk: ha nem tetszik nknek a
szolgltats, amit knlni tudunk, az a mi gondunk.
Ajnlottak ugyan valamifle segtsget, de amire szksgnk van, vagy amit szeretnnk, azt nem
kapjuk meg.
HARC A SZOLGLTATSOKRT
A szlk a szolgltatsokrt vvott hosszadalmas kzdelmeikrl is beszmoltak. Nhnyuknak sikerlt
megfelel tmogatscsomagra szert tenni. Ilyen volt pldul az nll let Alapbl nyert juttats,
amelynek segtsgvel gyermekknek otthoni felgyeletet tudtak biztostani. gy tnik azonban, hogy
ezek a hatkonyabb megoldsok kizrlag a szlk gyessgnek, valamint kitartsnak ksznhetk.
A megolds az lenne, ha a szlknek nem kellene harcolniuk a szolgltatsokrt, hiszen ezek a
csaldok folyamatosan intenzv gondozst vgeznek. Magtl rtetden hozz kellene jutniuk a
szksges informcikhoz s tmogatsokhoz. Az egyik szl elmondta, hogyan hatott gyermekvel
val kapcsolatra a segtsgrt folytatott vget nem r kzdelem:
26
Minl tbbet harcolsz rte, annl nehezebb szeretni t. Egyszerbb lett volna Matthew-nak, ha
meghal. A gyermeked ellen fordulsz, mert nem kapod meg szmra a megfelel segtsget.
Sokan lefestettk mindennapos kzdelmeiket is:
Minden fogyatkos embert nevel csald, gy a mienk is, folyamatos kzdelmek szntere. gy
gondoljuk, egyltaln nem kapunk segtsget, ha nem harcolunk rte, gy elterjedt rlunk, hogy
agresszvek vagyunk. Szerencsre mg van ernk kzdeni, de szomor, hogy ennek gy kell lennie.
Azokkal kell nap mint nap megvvnunk, akiket azrt fizetnek, hogy segtsenek neknk.
Voltak, akik tudtak rla, hogy ltezik pldul a kzvetlen tmogatsok rendszere, de nem volt
energijuk utnajrni, miknt juthatnak hozz.
VRAKOZS A SZKSGES SZOLGLTATSOKRA
Sok csald tallkozott azzal a problmval, hogy bizonyos szolgltatsokra, segdeszkzkre hossz
ideig kell vrni. Sok esetben a megfelel sznvonal ellts elnyersnek nehzsgei mg nem rtek
vget a felmrs befejeztvel. Nhny csald elmondta, milyen hossz idbe telt, mg vgre
megkaptk a megtlt segtsget:
Hnapokig kellett vrnunk a gygytornszra, hogy eljjjn, s megnzze a ksz sneket. Szintn
hnapokig tartott, mire elvgeztk a jogosultsg elbrlshoz szksges felmrst, s amikor vgre
megtrtnt, jabb hnapokat vrtunk, mire valami is megvalsult.
Victoria mr legalbb t ve vr a logopdusra. Ktlem, hogy egyltaln emlkeznek mg rnk.
Sokan szmoltak be a vrakozs sorn felgylemlett frusztrcirl s haragrl. A csaldok szmra
gy tnik, tl hossz id telik el akr a legegyszerbb s legalapvetbb segtsg megrkezsig:
gy tjkoztattak, a Csaldi Alapbl nem kaphatunk pnzt az gy specilis kialaktsra. Azt
mondtk, fellebbezzek, de az tovbbi 6-8 htbe telik. Mit kellett volna tennem? Hagyni, hogy a
gyermekem kkre, zldre verje a fejt ezalatt?
Kzltk, hogy lnyom nem kaphat inkontinenciabettet a kvetkez idszakig, mivel mr
egyszer kiutaltk neknk azt az adagot, ami jrt.
NAGYKORV VLS
Sok szl rzi gy, hogy nem kap elegend tmogatst, miutn gyermeke tkerl a felntteknek jr
szolgltatsok rendszerbe. Az egyik tanulmny megjegyezte, hogy a komplex egszsggyi
szksgletekkel l fiatalok esetenknt teljesen elvesztik a kontaktust a specialistkkal, amint elrik
azt a kort, hogy mr nem a gyermekgygyszat hatskre al tartoznak. A szolgltatsok tervezi nem
adnak kell informcit s nincsen elegend s megfelel sznvonal kzssgi szolgltats. (Morris
1999).
Sok csald tekinti a gyermek nagykorv vlsnak idszakt klnsen nehznek s aggasztnak:
Nincsenek tmeneti szolgltatsok. Abszurd a helyzet, teljes a kosz! J dolog a gyerekeken
segteni, de gy tnik, 18 ves koruk utn ms a helyzet.
Jodie szmra nem volt tmenet. Az intzmnyek egymsra mutogattak, s vgl semmi sem
trtnt.
Az elbrlsi folyamattal kapcsolatosan mg egy dolgot meg kell emltennk. Azok a szlk, akiket
a gyermekvdelmi trvny (Children Act) rtelmben rszorultaknak nyilvntottak, nem kaptk meg
ugyanazt a sttust a nemzeti egszsggyi szolgltatsokrl s a kzssgi gondoskodsrl szl
trvny (NHS and Community Care Act) hatlya alatt. gy tnik, azzal hogy a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekeket a rszorulk kz soroltk, a csald tbbi tagjnak a szksgleteit is nagyobb
valsznsggel elgtik ki. Ugyanez azonban nem volt elmondhat a felnttek esetben. A helyzet
taln azzal is magyarzhat, hogy a nemzeti egszsggyi szolgltatsokrl s a kzssgi gondoskodsrl szl trvny (NHS and Community Care Act) alapjn fogyatkossg nmagban nem jogost
fel senkit a szolgltatsok ignybevtelre.
17. letvnek utols napjn Jodie szles kr gondozst ignyl (belertve az tmeneti
intzmnyek szolgltatsait, az otthoni elltst, a szocilis munksok segtsgt, valamint a klnfle
berendezsek hasznlatt), fgg helyzetben lv gyermek volt. m a kvetkez napon 18. szletsnapjn mindezen jogosultsgt elvesztette. Megvontak tle minden tmogatst, amirt ha
fogalmazhatok gy megdolgoztunk s megkzdttnk. Mintha nem is ltezne.
27
A jvrl
A legtbb szl szmol azzal, hogy eljn az id, s gyermeke elkltzik a csaldi otthonbl. A
slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyekrl gondoskod szlk ijesztnek talljk ezt a jvkpet, mivel tudjk, hogy gyermekk sokrt gondozsra szorul. Gyakran elfordul, hogy a
szolgltatsokkal kapcsolatos mltbeli tapasztalataik alapjn nem bznak abban, hogy gyermekk
megfelel elltsban fog rszeslni, kvetkezskppen inkbb tovbbra is vllaljk az otthoni
gondozs feladatt. Mindemellett tisztban vannak azzal is, hogy eljhet az id, amikor mr nem
lesznek kpesek folytatni a gondozst, mert k maguk fognak segtsgre szorulni, vagy meghalnak. Ez
a krds slyos problmt okozott a MENCAP felmrsben rszt vev szlk szmra.
A szlk 54 szzalka azt nyilatkozta, hogy azt szeretnk, ha felntt fik vagy lnyuk otthonrl egy
magas sznvonal elltst nyjt intzmnybe kltzne, 61 szzalkukat azonban nem tmogattk
ennek a lehetsgnek a kidolgozsban.
Mg a csaldok tbbsge azt mondta, azt szeretnk, ha a fogyatkkal l gyermek otthonrl egy
magas sznvonal elltst biztost intzmnybe kltzne, sokan gy reztk, nincsenek olyan
szervezetek, amelyek kpesek megadni a szksges segtsget, klnsen nem azon a sznvonalon,
amit a szlk adhatnak gyermekknek.
Ahogy idsdnk, egyre jobban aggdunk, mi trtnik, ha mr nem lesznk kpesek elltni t.
Ha nem nyernk a lottn s nem hozunk ltre valamit mi magunk, a jelenlegi llapotok kztt
elkpzelni sem tudunk trhet letet lnyunk szmra.
Egyltaln nem szvdert az a gondolat, hogy a fiam mshol ljen. Nincs bizodalmam egyetlen
olyan intzmny irnt sem, amit eddig lttam, vagy amirl eddig hallottam. Ez a gondolat nagyon
ijeszt s lehangol.
Leginkbb az okoz nekem fejtrst, mi trtnik majd vele, ha mi mr nem lesznk. Megtettnk
minden tlnk telhett, de gy lnk, mintha folyamatosan Damoklsz kardja lebegne a fejnk felett.
gy dntttnk, hogy inkbb mi gondozzuk t, mintsem hogy nem megfelel intzmny
knyrletre bzzuk.
A szlk arrl is beszmoltak, hogy mennyire magukra maradnak, ha gyermekk jvjt prbljk
megtervezni:
Egyelre nem tudom, mi lesz Eirannal, ha n mr kptelen leszek gondozni t.
Mieltt felesgem elhunyt, megkrtk a szocilis munkst, hogy segtsen fiunk elltsnak
megtervezsben arra az idszakra, ha rnk mr nem szmthat, vagy nem lehetnk mellette. Az illet
egyfolytban halogatta ennek a krdsnek a megvitatst. A felesgem idkzben meghalt, de a segt
mg mindig azt mondogatja, vrjak addig, amg mr tnyleg nem leszek kpes gondoskodni a
gyermekemrl. gy gondolom, az mr tl ks lesz.
Nhnyan mg ennl is jobban aggdtak fogyatkos gyermekk jvjrt. Ijeszt, hogy tbbszr is
elhangzott: jobb lenne nekik, ha meghalnnak, mintsem, hogy bentlaksos intzetbe kerljenek:
Fogalmazzunk gy: ha idben rteslk majd arrl, hogy kzeleg a hallom, tisztban vagyok
azzal, mit fogok tenni a lnyommal.
Mostanban prbltam beszlni Ben apjval a gyerek jvjrl s a bentlaksos elltsrl, de mg
sem rtett meg. Azt mondta: Altasstok el, gysincs jvje!
Kezdtnk rjnni lassan: lehet, hogy tvedtek s megvan az eslye annak, hogy a gyerek tll
minket.
Ezek a vlemnyek felrnek egy vdirattal a szolgltatk ellen. Az intzmnyek szakemberei
gyakran utalnak az elengeds tmakrre. A szlk egy csoportjbl ez a megnyilvnuls nagyfok
28
dht vltott ki. Tisztban vannak vele, hogy senki nem fogja tudni gy gondozni gyermekket, ahogy
k, de legalbb lenne igazi alternatva.
A problmk sszefggse
Csak akkor kezdjk a teljes kpet ltni, ha sszekapcsoljuk mindazt az informcit, amit a felmrs
sorn gyjtttnk. Elszr is, sok szlt rt trauma a diagnzis kzlse idejn. A jelents vizsglta
ezeknek az lmnyeknek a negatv hatst a szlk szolgltatsokrl kialakult kpre. Hallhattunk
arrl a napi kzdelemrl, amelyet ezek a csaldok vvnak annak rdekben, hogy hozzjussanak a
legalapvetbb, legfontosabb szolgltatsokhoz. Ezutn kvetkeznek magukkal a szolgltatsokkal
kapcsolatos tapasztalatok. Hallhattunk olyan szlkrl, akik a bentlaksos tmeneti otthonbl
kiszradva, felfekvsi sebekkel kaptk vissza gyermekket.
Hallottunk olyan egszsggyi szakemberekrl is, akik nem vettk figyelembe a szlk vlemnyt,
s egy fiatalembert szrnysges fjdalmak kztt hagytak, mondvn, hogy nem tehetnk semmit,
ilyen az llapota. Olvastunk a ksedelmes gyintzsrl, valamint arrl, hogy mennyire kevs
figyelmet szentelnek azoknak a csaldoknak, amelyek nap mint nap 24 rban gondozzk gyermekket, s gyakorlatilag mg alvsra sincs lehetsgk. Sz esett a csaldok trsadalmi elszigeteltsgrl
is, a barti, rokoni, st gyakran a partneri kapcsolatok felbomlssrl. Hallottunk arrl is, milyen nehz
sszeegyeztetni a fogyatkos gyermek s a testvrek ignyeit. Rviden szlva, a szlk keser s
fjdalmas tapasztalatok rn megtanultk, hogy csak kevesen tudjk, miknt segthetnek igazn.
Ezek utn mirt bznk gyermekket ilyen szervezetekre?
A helyzetet tragikusan illusztrlja egy slyosan, halmozottan srlt testvrpr, Richie s Robbie
Turnbull hallnak esete (20 s 23 vesek ). 1999. oktber 23-n Mrs. Turnbull meglte kt slyosan
srlt fit, attl flve, hogy akarata ellenre elviszik ket egy bentlaksos intzmnybe. Az asszony gy
nyilatkozott: Az az igazsg, hogy nem brtam mr tovbb, s azt is tudtam, hogy nlklem nem
tudnak majd boldogulni. (Hall 2001). Termszetesen lehetetlen, hogy helyeseljk cselekedett, de
hozz kell tennnk, hogy a MENCAP felmrsben rszt vett szlk tbbsge nagyon is megrti az
anya ktsgbeesett szavait.
Az eset kapcsn kszlt elfogulatlan jelents arra a kvetkeztetsre jutott, hogy a szervezetek
megtettk ktelessgket Richie s Robbie vdelme rdekben, valamint, hogy halluk gy jtt, mint
derlt gbl a villmcsaps. Ennek a vlemnynek viszont ellentmondanak a jelen felmrsben
szerepl szlk tapasztalatai. Ha a segt szervezetek felismertk volna, mekkora gondozsi feladattal
kellett Turnbullknak megbirkzniuk, valamint szrevettk volna annak hatst a csald egszsgre
s kzrzetre, s emellett lttk volna azt is, hogy hinyzik a megfelel segtsg, akkor nem rhette
volna az esemny ennyire vratlanul ket.
Mindennek ellenre a brlat a tovbbiakban elismeri, hogy a szolgltatk nem rtettk meg
Turnbullk ktsgbeejt helyzett.
Br az egyes szakemberek szrevettk, hogy a Turnbull csald ers nyoms, valamint stressz alatt
ll, mgsem ismertk fel s nem mltnyoltk kellkppen annak kvetkezmnyeit, hogy a szlk
tbb mint 20 ve kt slyos fogyatkossggal l fit gondoztak, az utols idkben radsul nem
kielgt lakskrlmnyek kztt. (Community Care Development Centre 2001).
A MENCAP nzetei szerint ez az alapvet problma.
29
Pnzbeli juttatsok
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek, valamint szleik jogosultak bizonyos juttatsokra,
amelyek a gondozs elltst hivatottak elsegteni. Ilyen pldul a fogyatkossgi jradk (Disability
Living Allowance), vagy a rokkantsgi tmogats (Invalid Care Allowance) ezt a rokkant, illetve
fogyatkos szemlyt otthon nevel csaldtag kaphatja. Mindennek ellenre kztudott, hogy sok csald
gy rzi, a seglyezsi rendszer nem veszi megfelelkppen figyelembe a fogyatkossg kvetkeztben jelentkez plusz kltsgeket. A MENCAP felmrsben kikrtk a szlk vlemnyt ebben a
krdsben is.
Br a felmrs egyrtelmen kimutatta, hogy a legtbb szl ltszlag hozzjutott azokhoz a
juttatsokhoz, amelyekre jogosult, a tbbsgk (66%) mgis gy rezte: sszegezve a slyosan,
halmozottan fogyatkos emberek gondozsi kltsgeit, a pnzbeli juttatsok a szksges kiadsoknak
csak a tredkt fedeztk.
Szerintem a kormny nem kalkullt helyesen, vagy nem gondolta vgig, valjban mennyibe kerl
a meglhets.
Kizrt dolog, hogy Victoria meg tudna lni azokbl a jradkokbl, amelyek jrnak neki, ha mi
nem tudnnk azokat rendszeresen kiegszteni.
A gondozs kltsgei
A kutatsok szerint a fogyatkos gyermekek gondozsa tlagosan hromszor annyiba kerl, mint a
nem fogyatkos gyermekek. Ez kzprtk, amely a klnfle fogyatkossgok esetn klnbz
rtkeket mutat. Megalapozottan felttelezhetjk azt is, hogy ezek a kltsgek a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek komplex szksgleteibl kvetkezen jval magasabbak. Szmos
terletet emltettek a szlk, ahol extra kiadsokra van szksg: specilis ruhzat, specilis jtkok s
felszerelsek, extra tiszttsi kltsgek, nagyobb szemlygpkocsi, laksbvts, s a laks fokozott
elhasznldsa:
gy tnik, egyre drgul minden, amit Aaron szmra meg kell vsrolni. A hztartsi eszkzk
fokozottabb ignybevtele tovbbi gondot jelent.
A gondozs kltsgnek szmt az is, hogy az egyik szl (nha mindkett), nem tud munkt
vllalni. Ez nagyfok jvedelemkiesst jelent a csaldnak, s ezt a pnzbeli juttatsok nem
kompenzljk.
Sok kiadst jelent, hogy nem tudunk normlis letet lni.
Ha azt a vgsszeget nzzk, amit Karen kap, akkor az elegendnek tnik, m ha mindezt
szembelltjuk azzal a tnnyel, hogy az egyik szl sohasem tudott munkt vllalni, akkor ez a pnz
csupn csekly hozzjruls a hztarts kltsgeihez.
Mindez jogos neheztelsre ad okot, hiszen a csaldok tudjk, hogy az llam risi sszegeket
sprol azon, hogy a csaldok otthon gondozzk gyermekeiket. A gondozs tlagkltsge vi 50 000
fonttl 150 000 fontig terjedhet. A kesersget csak slyosbtja az, hogy a szolgltatsokrt (pldul
napkzi) mg fizetni is kell.
Szeretnm, ha a kormny elismern, hogy mi vagyunk a nvtelen hsk millikba kerlne, ha
bentlaksos intzmnyekben, a kormnynak kellene gondoskodnia ezekrl az emberekrl.
Munka
Amellett, hogy a csaldok gy reztk, a juttatsok nem biztostanak megfelel tmogatst, s nem
fedezik a gondozs tbbletkltsgeit, tovbbi problmt jelentett a munkbl szrmaz bevtelek
elmaradsa:
Gyermekk szletse utn a szlk elssorban az anyk csaknem 80 szzalka nem tudott
visszatrni tbb munkahelyre. Szinte mindegyikk a gyermekkel kapcsolatos gondozsi feladatok
intenzitsval magyarzta ezt a tnyt. Az egyik kenyrkeres jvedelemkiesse ktsgkvl az egsz
csald pnzgyi helyzetre hat.
30
A sokrt gondoskods feladata azonban szmos apa letben is vltozsokat okozott. Tbb pldt
emlthetnk: sokuknak otthonuk kzelben kellett dolgozniuk, hogy napkzben is knnyen elrhetek
legyenek. Emiatt sokan nem tudtak munkahelyet vltani. Legrosszabb esetben vgleg fel kellett adniuk
llsukat, miutn gyermekk gondozsi szksgletei megnvekedtek:
A frjem jszaks mszakot kezdett vllalni, hogy otthon segteni tudjon Helen elltsban a
kritikus napszakokban. Nyugdjt pedig cskkentettk, mert munkaidejt a gyermek gondozsi
szksgleteihez kellett igaztania.
Richard otthon tudott csak dolgozni, eslye sem volt fljebb kerlni a rangltrn, kt hnap
szabadsgot kellett kivennie a stressz miatt, s csak hatalmas elszntsgval volt kpes megtartani
munkahelyt.
Davidnek abba kellett hagynia a munkt, mivel nem talltunk megfelel intzmnyt a gyermeknk
szmra.
sszefoglalva megllapthatjuk, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyekrl val
gondoskodsnak komoly pnzgyi vetlete van. Ez a helyzet tovbbi frusztrcit okoz a csaldok
amgy is embert prbl kzdelmben. Az egyik szl gy nyilatkozott:
Ha pontosan megfogalmazzuk, hogy mi az ra a gondozsi feladatok elltsnak, akkor a
kvetkezket sorolhatjuk fel: 15 vi fizets s a nyugdjjogosultsg ebbl add elvesztse,
megcsonktott magnlet, valamint a folytonos harc a szolgltat szervezetekkel, amelyek mindenfajta
lesltst, elhivatottsgot s rugalmassgot nlklznek.
Azt is meg kell emlteni, hogy a munka nem pusztn az anyagi javak megszerzse szempontjbl
fontos, hanem a szemlyes s a trsadalmi szksgletek miatt is. Nhny szl elmeslte, hogyan
vesztette el az idk folyamn szemlyes ambciit:
Jenny, aki szakkpzett hziorvos, kilenc ve Karen szletse ta nem tud teljes munkaidben
dolgozni. Karen slyos fogyatkossggal szletett. Gyermeke gondozsa rdekben Jenny vgl
knytelen volt feladni orvosi karrierjt. Nem tudta megtallni az egyenslyt a munka s Karen teljes
kr elltsa kztt. Munkja irnti elktelezettsgbl fakadan gy intzte, hogy gyermeke
szletse utn egy httel ismt dolgozhasson, azonban mg fl v mlva is otthon volt. Kilenc
hnappal Karen szletse utn vgl megtette az els lpst a munkba llshoz. Karen gondozsa
miatt azonban tbb hnap szabadsgot knyszerlt kivenni, gy vgl ott kellett hagynia a praxist.
Jenny gy gondolja, ha megkapta volna a szksges pnzgyi s gyakorlati segtsget, jra tudta volna
kezdeni a munkt. Nem rezn most magt olyan elszigeteltnek, s nem neheztelne lenyra azrt,
mert megfosztotta t karrierjtl, s annak az letnek az eslytl, amelyet magnak elkpzelt. Mg
ha vissza is trhetne llsba, mindent ellrl kellene kezdenie s soha nem lphetne olyan
mrtkben elre, ahogy azt plyja kezdetn remlte.
Egy olyan idszakban, amikor a kormny a munkt a trsadalmi elszigeteltsg legfbb ellenszereknt emlti, ez a nagy ltszm rteg ppen azrt kptelen munkt vllalni, mert nincs elegend
szolgltats, ami ezt lehetv tenn. A szolgltatsok biztostsa a kormny feladata lenne.
Lakshelyzet s lakstalakts
Sok slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek s felntt egyttal mozgskorltozott is. Ez azt is
jelenti, hogy a csaldok otthont akadlymentess kell tenni. Tbbek kztt az albbi munklatok
sorolhatk ide:
frd- s hlszoba kialaktsa a fldszinten
lift beszerelse
rmpk ltestse a kerekesszk szmra.
A csaldok hossz ideig vrtak mind a jogosultsg elbrlsra, mind a konkrt munkk
kivitelezsre. A hossz vrakozs ideje alatt mind a szlket, mind a fogyatkos gyermeket baleset
veszlye fenyegette, amikor pldul lpcsn kzlekedtek lift helyett. A szksges segdeszkzk
(pldul emel, frdszobai felszerelsek) beszerzsnek lasssga csak slyosbtotta a helyzetet.
Nhny csald jogosult volt ugyan lakstalaktsi tmogatsra, de a munkk kivitelezse ezekben
az esetekben is rendkvl lass volt. Egy-egy csald maga vgott bele az talaktsba, tovbb
slyosbtva ezzel amgy is nehz anyagi helyzett. A tmogatsra val jogosultsg a csaldok
jvedelmi helyzettl is fgg. Nhny kzepes jvedelm csald htrnyos helyzetben rezte magt,
31
mivel nem volt jogosult a tmogatsra, ugyanakkor nerbl kptelen volt finanszrozni a szksges
talaktsokat.
Amikor az talaktsok finanszrozshoz szksges plyzatot benyjtottam, krdveket
postztak neknk. Miutn kitltttem s visszakldtem azokat, felhvtak, hogy tulajdonkppen
Pamelnak kellett volna ezt megtennie, valamint alrnia. Lnyunk nem tud rni-olvasni, s
valsznleg meg sem rten ezt.
Elejtl a vgig rmlom volt az egsz. Tbb mint kt vbe telt, mg elkszltnk a munkval.
Amg folytak az ptkezsek, lnyainknak tmeneti otthonba kellett volna kltznik, de nem volt elg
hely, gy vgig otthon kellett maradniuk.
A legfrissebb kutatsok tbb clcsoport esetben vizsgltk a lakstalaktsok hatkonysgt
belertve a fogyatkossggal l szemlyeket is, kortl fggetlenl. A felmrs kimutatta, milyen
minsgi javulst eredmnyeznek ezek a munklatok mind a fogyatkossggal l emberek, mind
csaldtagjaik letben, illetve mennyire hatkonyak e munkk a problmk megelzsben.
A szlk rtkeltk a tmogatst, mind a fogyatkossggal l, mind a tbbi csaldtag egszsgi
llapota s kzrzete javulni kezdett, a trsadalmi elszigeteltsg enyhlt, a gyerekek pedig szinte
kivirultak, s jelentsen nttek az oktatsra s a minsgi letre val eslyeik. (Heywood 2001).
A segdeszkzk s az talaktsok egyarnt fontosak a testi gondozs sorn. Az, hogy a csaldok
mennyire rzik tmogatva magukat, nagymrtkben fgg attl, hogy a hatsgok miknt kezelik
ezeket az gyeket. A segdeszkzkkel s az adaptcikkal kapcsolatos problmkat gyakran emltik
annak szemlltetsre, hogy mennyire nem rtik meg ket a szolgltat szervezetek:
Ha ennyit nem tudnak elintzni, akkor mit vrjunk tlk ms terleteken!?
Ez a negatv hozzlls nhny esetben arra ksztetett csaldokat, hogy a megfelelbb lakshoz
juts remnyben elkltzzenek. Az egyik csald olcsbb krnyken tallt egy olyan hzat, ahol
lehetsg nylt arra, hogy fldszinti hl- s frdszobt alaktsanak ki, de gy a tbbi csaldtagtl s
a bartoktl tvol kellett folytatniuk letket.
Ugyanakkor a gondozs feladatt megknnytend talaktsok nha azzal a kvetkezmnnyel
jrtak, hogy a csaldok tbb nem tudtak elkltzni. Az egyik, hetvenes veiben jr szlpr gy
nyilatkozott:
Ms nyugdjas ltalban kisebb laksba kltzik, de mi nem tudunk. A hz talaktsa sorn
beptett vagyontrgyakat, felszerelseket mr nem tudjuk ms helyre szlltani, gy knytelenek
vagyunk fenntartani ezt a nagy lakst a mostani, jval alacsonyabb jvedelmnkbl is.
Kvetkeztetsek s javaslatok
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek, csaldjuk s gondozik kiszolgltatottak klnbz
egszsggyi, szocilis s egyb szolgltat szervezeteknek. Egy tisztessges trsadalomnak feladata
lenne segteni azokat, akik kptelenek az nelltsra.
A MENCAP felmrse szerint valamennyi szl olyan tmogat rendszerre vgyik, amely knnyen
hozzfrhet, rzkenyen reagl a szksgletekre, s minsgi szolgltatst knl a gyermekek
szmra. Napjainkban ez mg nincs gy. Sok szolgltats egyszeren elrhetetlen a slyosan,
halmozottan fogyatkos szemlyek szmra. Sok esetben sem k, sem szleik nem jutottak hozz a
specilis szksgleteiket kielgt elltshoz.
Nagyon kevs, a csaldok otthonban elrhet szolgltats ltezik. A csaldok csaknem fele
egyltaln nem kapott ilyen tmogatst, tbb mint hromnegyedk pedig heti kt rnl kevesebbet
kapott. Ez tlagosan naponta hsz percnl kevesebbet jelent. Mindez les ellenttben ll azzal a
tnnyel, hogy a gondozsi feladatok napi 18 rt vesznek ignybe.
Az elrhet szolgltatsok kzl sok ksve, vagy nem kell hatkonysggal valsul meg. Gyakran
a sznvonaluk sem kielgt. A csaldok nem reztk gy, hogy a szakemberek megfelel
kpzettsggel, illetve tapasztalattal rendelkeztek volna. A legtbb esetben az rintetteknek nem volt
beleszlsi lehetsgk a tmogatsok megvlasztsba. Ezen mindenkppen vltoztatni kell.
A kormny jelentst adott ki a fogyatkos szemlyeknek knlt szolgltatsokrl. A Valuing People
(Az emberek megbecslsrl) cm jelents szerint a kormny elktelezett az intellektulis fogyatkossggal l emberek letminsgnek javtsa mellett. Javasolta, hogy minden helyi nkormnyzat hozza ltre a Fogyatkossggal l Emberek Partneri Bizottsgt (Learning Disability Partnership
32
Javaslatok
Az albbi javaslatok f clkitzse az, hogy njn az otthon elrhet szolgltatsok szma. Tlzott
elvrsnak tartjuk, hogy a csaldok egsz napjukat gyermekk elltsval tltsk. Srgs s
kzzelfoghat segtsgre van szksgk.
Javaslataink ugyanakkor a szolgltatsok minsgnek javtst is clozzk, annak rdekben,
hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos embereknek lehetsgk legyen beleszlni sajt letk
alaktsba.
Vezrelvek a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek tmogatsnak megtervezshez
1. A kormny tzzn ki vilgos clokat a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyeknek knlt
szolgltatsokra vonatkozan, felvzolva azokat a vgeredmnyeket, amelyeket a szocilis,
egszsggyi s egyb szervezeteknek fel kell mutatniuk. Az Egszsggyi Minisztrium
hatrozzon meg teljestmnymutatkat az elkvetkezend 5 vre vonatkozan, amelyek az
egszsggyi s szocilis szervezetek legfbb cljait tartalmazzk.
2. A kormny ktelezze a helyi nkormnyzatokat, hogy az Emberek megbecslsrl (Valuing
People) cm kormnyjelentsben lefektetett irnyvonalaknak megfelelen, kezeljk
kiemelten a slyosan, halmozottan fogyatkos embereknek knlt specilis szolgltatsokat.
3. Az Egszsggyi Minisztrium rtkelje a kzs beruhzsi programokat (Joint Investment
Plan) abbl a szempontbl, hogy mennyire sikeresek a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberek s csaldtagjaik szmra knlt szolgltatsok tlthatbb s sznvonalasabb
ttelben.
4. Az Egszsggyi Minisztrium jogosultsgi kritriumokrl szl, Egyenl eslyek a
szolgltatsokhoz val hozzjutsban (Fair Access to Services) cm irnyelveiben biztostsa
azt, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok kiemelten
jogosultnak minsljenek, s ezltal prioritst lvezzenek.
5. Az Egszsggyi Minisztrium bocssson ki j irnyelveket a fogyatkos szemlyt gondoz
csaldoknak jr tmogatsokrl, ezltal sztnzve a helyi nkormnyzatokat, hogy
nagyobb figyelmet fordtsanak a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyeket gondoz
szlk szksgleteire.
A SZOLGLTATSOK MINSGI KONTROLLJA
6. A kormny utastsa a Szocilis Szolgltatsok Felgyelsgt (Social Services Inspectorate),
hogy szrprbaszeren ellenrizze a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmra
knlt szolgltatsok sznvonalt nhny helyi nkormnyzatnl. Tematikusan fell kell
vizsglni mind az elbrls folyamatt, mind a szolgltatscsomagokat. A bevlt gyakorlatot
regionlis szeminriumok segtsgvel terjesszk.
7. A kormny utastsa az Egszsggyi Fejlesztsi Bizottsgot (Commission for Health
Improvements), a Szocilis Gondoskods Intzett (Social Care Institute for Excellence),
illetve a Gondozsi Standardok Ellenrz Bizottsgt (Care Standards Commission), hogy
dolgozza ki a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek elltsnak szolgltatsi
standardjait, ezltal elsegtve a szolgltatsok sznvonalnak emelst.
33
34
az elvek gyakorlatba trtn tltetsrl szlnak. sszefoglalva: minden embernek joga van ahhoz,
hogy lett mltsggal s megbecslten lje.
Mindez igazi kihvst jelent a kutats, a politika, s a szolgltatsok tern egyarnt. A MENCAP
vlemnye szerint ez a felmrs rvilgt arra, hogy srgsen tenni kell valamit a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek s szleik rdekben, hogy k is elfogadhat minsg letet lhessenek.
Az egyik illetkes gy fogalmazott:
Hisszk, hogy a fogyatkossggal l gyermekek s a hozzjuk kzel llk szmra nem pusztn
egzotikus lom, hogy olyan minsg letre trekedjenek, mint a tbbi ember. gy gondoljuk, a
XXI. szzad elejn elfogadhatatlan az, hogy a srlt gyermekek s csaldjuk azoktl a lehetsgektl
megfosztva ljenek, amelyeket sokunk magtl rtetdnek tekint s amelyek a mltsgteljes,
minsgi let felttelei. (Read s Clement 2001)
Tanulmnyunk a csaldok ltal elmondottak alapjn kszlt. Helynval teht, ha az szavaikkal
zrjuk mondandnkat. Az interjk vgn a csaldok lehetsget kaptak arra, hogy megjegyzst
fzzenek nyilatkozatukhoz. me egy vlogats az elhangzottakbl:
A lnyok gondozsa semmisg ahhoz a kzdelemhez kpest, amit a szocilis osztllyal kellett
megvvnunk.
Azt gondoltam, megvan a jogunk ahhoz, hogy sajt letnket gy ljk, ahogy akarjuk, mgsem
rendelkeznk dntsi lehetsgekkel.
Miutn vekig prbltuk a szolgltatkat buzdtani, tmogatni, knyszerteni, j elgondolsokkal
irnytani, teht ltalban vve segteni ket, kimerltnk, tehetetlennek rezzk magunkat,
csaldtunk, s elvesztettk abbli hitnket, hogy kpesek vltozni.
Nem veszik figyelembe, hogy mi, szlk mit mondunk. Mg tnyleg nem kerl az ember olyan
helyzetbe, hogy srlt gyermeke van, s tmutats nlkl, vi 365 napon t, napi 24 rs gondozst
kell nerbl biztostania, addig elkpzelni sem tudja, hogy valjban mit jelent ez. Nem rti meg,
mennyi odaadst ignyel ez a helyzet, mennyit tanulunk egymstl, s mennyi szeretetet kapunk
gyermeknktl, hiszen a szeretet felttel nlkli.
(A tanulmnyt fordtotta az Anglofon Stdi, nyelvi lektor Vg Katalin)
35
Irodalom
Baldwin, S.Carlisle, J. (1994) Social Support for Disabled Children and their Families: A Review of the
Literature, Edinburgh: HMSO
Community Care Development Centre (2001): Independent Review of Services and Support provided to Richard
and Robert Turnbull and their Parents on the Isle of Wight. Community Care Development Centre 2001.
Department of Health (1999): National Strategy for Carers London: Department of Health
Department of Health (2001) Valuing People: A National Strategy for Learning Disability. London: Department
of Health
Department of Health (2001b): Fair Access to Care Services: General Principles of Assessment for Adult Social
Care Policy Guidance (consultation draft) London: Department of Health
Department for Social Security (1999): Opportunities for All - Tackling Poverty and Social Exclusion.
Dobson, B.Middleton, S.Beardsworth, A. (2001): The Impact of Childhood Disability on Family Life. Joseph
Rowntree Foundation
Hal,l S. (2001): Review of sons deaths ,sanitised = Guardian June 26 2001
Heywood, F.: (2001): Money well spent. Policy Press for Joseph Rowntree Foundation
Hogg, J.Lambe, L. (1988): Sons and daughters with Profound Retardation and Multiple Handicaps Attending
Schools and Education Centres: Final Report. MENCAP 1988
Lacey, P.Ouvry, C. (eds) (1998): People with Profound and Multiple Learning Disabilities. London, David
Fulton Publishers 1988
Limbrick-Spencer, G. (2000): Parents Support Needs The Views of Parents of Children with Complex Needs.
Birmingham: The Handsel Trust
McGrother, CW.Thorp, C.Taub, NA.Machado, O. (2001): Prevalence, Disability and Need in Adults with
Severe Learning Disability. Tizard Review 2001;6 :413.
MENCAP (1999): Opening the Doors to Short-Term Breaks.
MENCAP (2001): Dont Count Me Out. The Exclusion of Children with a Learning Disability from Education
Because of Health Needs. London: Mencap. 2001
Morris, J. (1999): Hurtling into a Void. Pavilion for Joseph Rowntree Foundation
Morris, J. (2001): That Kind of Life? Social Exclusion and Young Disabled People with High Levels of Support
Needs. SCOPE 2001
Read, J.Clements, L. (2001): Disabled Children and the Law. Jessica Kingsley Publishers
Robinson, C.Stalker, K. (1988): Growing Up with Disability. Jessica Kingsley Publishers
Ward, C. (2000): Family Matters. Department of Health
36
Slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek
letkrlmnyeinek vizsglata
eurpai orszgokban4
(Bea Maes, Jettie Demuynck, Katja Petry
Leuveni Egyetem, Belgium)
Bevezets
Egy kutatmunka keretben meg kvntuk vizsglni a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
letkrlmnyeit eurpai orszgokban. Mivel a clcsoportra vonatkozan kevs kutatsi adat ll
rendelkezsre, elzetes felmrseket vgeztnk. Elssorban az egyes orszgok kutatinak 5 ismerett
s tapasztalatait hasznltuk fel.
Mdszer
A partnerekkel egyeztetve krdvet dolgoztunk ki, amelynek segtsgvel hrom terleten trkpeztk
fel az letkrlmnyeket: lakkrlmnyek, nappali ellts s oktats. Mindhrom trgykrt tovbb
rszleteztk, kln vizsglva a gyermekek s a felnttek csoportjt.
A krdvet 16 eurpai orszgba kldtk el. Magyarorszgon kt kollga mkdtt kzre, akik
a slyosan, halmozott fogyatkossg tmakr szakrtinek szmtanak. ket krtk fel a krdv
kitltsre, illetve annak a megfelel szakemberekhez val tovbbtsra. Vgl 9 krdvet kaptunk vissza: Spanyolorszgbl, Magyarorszgrl, rorszgbl, Norvgibl, Anglibl, Nmetorszgbl, Hollandibl, Finnorszgbl s Belgiumbl. 8 vlaszad kutat volt, 1 pedig gyakorlati
szakember.
(A tanulmny eredeti cme: Living conditions of persons with profound multiple disabilities in different European
countries kzirat) E tanulmnyban egy folyamatban lv kutats els eredmnyeit sszegeztk a szerzk. Az itt kzlt
adatok meglehetsen globlisan, leegyszerstve ragadjk meg egy-egy orszg jellemzit, az sszegzs nem tr ki a
jelenlegi llapotok mgtt megjelen tendencikra, az informcik esetenknt szubjektv elemeket is tartalmaznak stb.
Azrt dntttnk mgis a tanulmny kzlse mellett, mert ha az adatok s az rtelmezsek taln nem minden esetben
pontosak is, ismereteink szerint ez az els ilyen sszehasonlt eurpai vizsglat, amelybe e fenntartsok mellett is
fontosnak tartottuk bepillantst adni ( a szerk.).
Dr. Steven Carnaby (Anglia), Prof. Patricia Noonan Walsch (rorszg), Dr. Erdlyi Andrea (Magyarorszg), Prof. Miguel
Angel Verdugo (Spanyolorszg), Prof. Barbara Fornefeld (Nmetorszg), Knut Slatta (Norvgia), Prof. Carla Vlaskamp
(Hollandia), Christopher Robertson (Anglia), Leene Matikka (Finnorszg), Prof. Bea Maes (Belgium).
37
Eredmnyek
A tmogat szolgltatsokat az Eurpai Uni minden orszgban rszben vagy egszben, az llam
finanszrozza. Nhny orszgban nemrgiben fejlesztettk ki a kzvetlen finanszrozs rendszert, gy
pldul Angliban, Belgiumban s Hollandiban.
Nevelsi krlmnyek
A klnbz nevelsi krlmnyek ttekintse
Elszr a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek nevelsi krlmnyeit trgyaljuk. A slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek tbbsge szinte minden orszgban a csaldjval l. Mindazonltal
szembetn klnbsgek figyelhetk meg az egyes orszgok kztt. Magyarorszgon s Belgiumban
az otthon s az intzetben l gyermekek arnya csaknem megegyezik. Spanyolorszgban s
Norvgiban 20 gyermekbl mindssze 1 l intzetben. Az rorszgi vlaszad szerint rorszgban ma
mr egyetlen slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek sem l intzetben.
Habr szmos orszgban mkdnek lakotthonok, a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
szmra ez a lakforma csak ritkn elrhet.
A slyosan, halmozottan fogyatkos felnttek nevelsi krlmnyei jelentsen klnbznek a
gyermekektl. Eredmnyeink szerint Spanyolorszgban, Nmetorszgban, Finnorszgban,
Belgiumban s Hollandiban a legtbb halmozottan fogyatkos felntt intzetben vagy gondoz
otthonban l. Ez 4-bl 3 embert jelent. Magyarorszgon s rorszgban a legtbb halmozottan
fogyatkos tovbbra is a csaldjval l. A lakotthonokban, ms felnttekkel val egyttls Norvgia
kivtelvel minden orszgban elfordul, de meglehetsen ritkn. Norvgia klnleges helyzetben van
abbl a szempontbl, hogy ott gyakorlatilag minden halmozottan fogyatkos felntt nllan l.
Magyarorszgon ktsgkvl sok a negatvum, de a fejldsi tendencia az utols tz vben igen pozitv ( a szerk.)
38
A szlk ltal emltett msodik problma az, hogy a szolgltatsok nem elg rugalmasak. Nehz
olyan tmogatst biztostani, amely szemlykzpont, s kielgti az egyni ignyeket.
Nhny vlaszad emlti a tmogatsok magas kltsgt s nhny tmogatsi forma esetben a
hossz vrlistt.
NLL LET
Jellemzk: A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek tmogatott vagy (rszben) nll letvitelhez
szksges trgyi feltteleket Angliban s Norvgiban mr ltrehoztk. Angliban a helyi
nkormnyzatok biztostanak megfelel elhelyezst e clcsoport szmra. A gondozst szintn a helyi
nkormnyzat vagy nkntesek vgzik. Norvgiban a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
sajt laksban lnek, vagy a helyi nkormnyzat biztost szmukra lakst. A laksok ltalban
nappalibl, konyhbl, hlbl s frdszobbl llnak. Mivel 35 laks ltalban egymshoz kzel
tallhat, egy-egy szakemberekbl ll csoport tbb slyosan, halmozottan fogyatkos emberrl tud
gondoskodni. A tmogatst a helyi nkormnyzat biztostja.
Elnyk s problmk: Az ilyen tpus lakkrlmnyek biztostsnak clja mindkt orszgban
az, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek sajt laksban ljenek, s letminsgk
megegyezzen a kzssgben l tbbi ember letminsgvel.
Szk keresztmetszet azonban a kpzett munkatrsak hinya. A tmogats minsge nagyon
klnbz lehet, s a hatsgok nem tartanak rendszeres s szisztematikus minsgi ellenrzst. A
vlaszadk arra is rmutattak, hogy ez a fajta nll s tmogatott letvitel el is szigetelheti a
halmozottan fogyatkos embereket. Az angliai vlaszad arra is felhvta a figyelmet, hogy ezek a
laksok nem minden esetben megfelelek, s gyakran a vrosok szegny kerleteiben tallhatak. Az
nll s tmogatott letvitelre irnyul projekteknek ugyanakkor a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberekkel szembeni eltlettel is meg kell kzdenik.
LET A LAKOTTHONOKBAN
Jellemzk: A lakotthonokban a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek ms fogyatkos
emberekkel egytt laknak, kis ltszm homogn vagy heterogn csoportokban.
Tbbnyire van sajt hlszobjuk, a konyht, a nappalit s a frdszobt pedig megosztjk a tbbi
lakval. Egszsggyi s szocilis szakemberektl kapnak tmogatst.
A lakotthonokban egytt lakk szma 5 (Anglia, Finnorszg) s 12 f (Magyarorszg) kztt
szrdik. Szmos orszgban a lakk intzetekbl kltztek ezekbe a kis ltszm lakotthonokba.
Belgiumban pldul a lakotthonok gyakran az intzet kzelben tallhatk, amelyek gy tovbbra is
biztostjk a lakk nappali elltst s az egyb szolgltatsokat.
Elnyk s problmk: Az ilyen otthonok legfontosabb clja, hogy (1) kicsi s csaldias otthoni
krnyezetet hozzanak ltre, (2) nllsgra sztnzzenek s (3) lehetsget teremtsenek a helyi
kzssg letbe val aktv bekapcsoldsra. A szlk s a testvrek gyakran aktv szerepet vllalnak
ezekben az otthonokban. Hollandiban a legtbb lakotthont szlk alaptottk.
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmra ltrehozott lakotthonokban gyakran
problmt okoz a szakkpzett munkatrsak s a megfelel hzak, valamint az llandsg hinya. A
legnagyobb problma azonban az, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket gyakran
alkalmatlannak tartjk a lakotthoni letre. Nhny vlaszad szerint nem kellen tgondolt az a
krds, hogyan gyzhetk le a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek kzssgi beilleszkedst
gtl trgyi s szocilis akadlyok.
INTZETEK S GONDOZOTTHONOK
Jellemzk: Nhny orszgban az intzetek mg mindig nagyon nagyok: Magyarorszgon tbb mint
200, Nmetorszgban pedig akr 500 frhelyes is lehet egy-egy otthon. Ebben a lakhatsi formban
mg mindig az egszsggyi modell dominl. Sok gondoz mg nem kapott megfelel kpzst a
clcsoporttal val foglalkozshoz. Munkjuk a lakk elemi szksgleteinek elltsra irnyul. Ez
leginkbb Magyarorszgon figyelhet meg.
Hollandiban, Finnorszgban, Belgiumban s Nmetorszgban tbb pedaggussal s oktat
eszkzkkel felszerelt intzet tallhat, ahol a tmogats a fejlesztsre, az letminsg javtsra s a
39
Jvbeli fejlesztsek
A vlaszadk nincsenek egy vlemnyen a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek lakforminak
jvjvel kapcsolatosan.
Szmos orszgban arra szmtanak, hogy a jvben nvekedni fog az otthoni nevelst tmogat
szolgltatsok s a felnttek szmra ltrehozott lakotthonok szma. Nhny orszgban ugyanakkor
ez anyagi okokbl kshet. Nhny vlaszad emellett azt a tendencit figyelte meg, hogy mg a
kevsb srltek tkltznek az intzetekbl a lakotthonokba, a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberek az intzetekben maradnak.
Ms vlaszadk elssorban azt hangslyozzk, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos
embereknek tbb bentlaksos helyre lenne szksgk. Egyrszt azrt, mert sok csald szmra
(pldul ahol idsek a szlk) tl nehzz vlhat a gyermekkrl val otthoni gondoskods, msrszt
pedig a mg mindig pszichitriai intzetekben l slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmra
kellenek j, megfelel ltestmnyek.
Magyarorszgon a legfontosabb jvbeli cl rzkenny tenni a kzvlemnyt a slyosan,
halmozottan fogyatkos emberek rossz letkrlmnyeivel kapcsolatban, hogy megfelelbb szocilis
s pedaggiai tmogatst kaphassanak.
40
41
Jvbeli fejlds
Elsknt az oktats tern vrt fejldsi lehetsget trgyaljuk. Figyelemre mlt, hogy nem sok
vlaszad Norvgit, Anglit s Finnorszgot kivve emltette a slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek inkluzv oktatsnak fejlesztst.
Angliban, gy tnik, egyre tbb slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek jrhat majd szoksos
ltalnos iskolba. Ugyanakkor sok gyermek tovbbra is a specilis szolgltatsokat fogja ignybe
venni. Nhny specilis iskola ssze fog kltzni szoksos ltalnos iskolval az elkvetkezend t
ven bell, de tovbbra is megrzik integritsukat. Ezek a specilis iskolk sok terleten ersteni fogjk az integrcit s az inklzit (bizonyos tantrgyak tanmenetnek kidolgozsa pl: testnevels, mvszeti vagy anyanyelv-oktats, tovbb a kzssgi tevkenysgek terletn, pldul jtk, ebd stb.)
Azokban az orszgokban, ahol a specilis oktats jl kiplt rendszere mkdik (Nmetorszg,
Belgium, Hollandia), ott a specilis iskolknak egyre komplexebb ignyeknek kell megfelelnik. Sok
vlaszad vltozsokat vr a specilis iskolarendszertl. A vltozsoknak felttlenl rintenik kell a
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fejlesztsi lehetsgeivel kapcsolatos nzpontot. A
magyarorszgi vlaszad pldul a tanri attitd fokozatos vltozst rzkeli a nevelknek a
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fejldsi lehetsgeirl alkotott nzetben. Bzik abban,
hogy a gygypedaggusnak tanul dikok j genercijt rdekelni fogja a clcsoport, s a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek kiscsoportos formban, specilis oktatsi program segtsgvel
tanulnak majd a specilis iskolarendszerben. A nmetorszgi kutatk hangslyozzk, hogy a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekeknek nemcsak fejleszt programokra van szksgk, hanem sokkal
hangslyosabb kulturlis tartalm oktatsra is.
A vrakozsok msik csoportja az oktatsi rendszer szerkezeti fejlesztsvel kapcsolatos.
Belgiumban pldul kevsb kategorizlt oktatsi rendszer fejldst vrjk. A specilis oktatsi
intzmnyek szakmai, mdszertani kzpontokk vlnak, ahol specilis oktats zajlik, msrszt
fejleszt s terpis szolgltatsokat knlnak a szoksos iskolkban tanul slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekeknek is.
42
Vgs megjegyzsek
A krdvek elemzse sorn szmos nehzsgbe tkztnk. Ennlfogva szeretnnk nhny megjegyzst fzni a fent lertakhoz, hogy az eredmnyek megfelel kontextusba kerljenek.
1. Az adatok elemzst bonyoltotta az a tnyez, hogy az egyes orszgokban nem egysges a
slyos, halmozott fogyatkossg defincija. Spanyolorszgban s Norvgiban pldul nem
klnbztetik meg a tbbi fogyatkossgtl. Ms orszgokban a meghatrozs fknt az
rtelmi, mozgsszervi s rzkszervi fogyatkossgot, egszsggyi problmk s a
korltozott kommunikcis kszsg kombincijt takarja.
2. A msik gondot az adatok hinya jelentette. A vlaszadk ltal tovbbtott adatok fknt a
sajt tapasztalataik alapjn szerzett becslsek voltak, amelyek nincsenek tudomnyosan
altmasztva, ezrt krltekinten kell kezelni ket. Mindenesetre az eredmnyek
elegendek ahhoz, hogy egy els benyomst kapjunk a clcsoport nevelsi krlmnyeirl
s tanulmnyozzuk a klnfle lakformk elnyeit s problmit.
3. Nagyon nehz sszevetni s egynteten rtelmezni az eurpai orszgokbl szrmaz
adatokat. Nyilvnval, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek nevelsi krlmnyi az egyes eurpai orszgokban jelents eltrseket mutatnak. Ez magyarzhat tbbek
kztt az ltalnos letsznvonal-klnbsgekkel, de az ellt s oktatsi rendszerben rejl
klnbsgekkel is.
A kvetkez rszben visszajelzst kvnunk adni a vlaszadknak az adatokrl s azok
rtelmezsrl, hogy kijavthassk s kiegsztsk az adatokat, pontostsk s rnyaljk a kpet, esetleg
mdosthassk korbbi rtelmezsket.
(A tanulmnyt fordtotta az Anglofon Stdi, nyelvi lektor Vg Katalin)
43
Irodalom
ToddShearn (1996): Struggles with time: the careers of parents of adult sons and daughters with learning
disabilities. Disability & Society 11, 3 , 379402
Wiersma, L.A.Beumer, H.M.Koedot, P.Vlaskamp, C. (2002): Dagactiviteiten voor mensen met zeer ernstige
verstandelijke beperkingen. nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 3,
156169.
44
A magyarorszgi
helyzet
Szljn msikat?!
Slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermeket nevel csaldok letkrlmnyei
Magyarorszgon
(Bass Lszl)
A kutats a Kzenfogva Alaptvny megbzsbl a Fogyatkosok Eslye Kzalaptvny anyagi tmogatsval kszlt.
Az adatfelvtelek 2002 szn s 2003 els flvben trtntek meg a megyei szakrti bizottsgok munkatrsainak
bevonsval.
A kutatsban kzremkdtek: Bass Lszl (ELTE, Trsadalomtudomnyi Kar, Szocilis Tanulmnyok Intzete), Falvai
Rita, Kovcs va, Pordn kos, Zomi Tmea (Kzenfogva Alaptvny). Sok segtsget kaptunk Mrkus Esztertl (ELTE,
Brczi Gusztv Gygypedaggiai Fiskolai Kar) s Nagyn dr. Rz Ilontl (ELTE, Brczi Gusztv Gygypedaggiai
Fiskolai Kar Pedaggiai Szakszolglat s Szakmai Szolgltat Kzpont, mai nevn: Gyakorl Gygypedaggiai
Szolgltat Intzmny).
Ha a gyermek fogyatkossga miatt nem tudja teljesteni tanktelezettsgt, akkor attl az vtl, amelyben az 5. letvt betlti, az vodai nevels els napjtl kezdden a fejldst biztost fejleszt felksztsben vesz rszt (kpzsi
ktelezettsg). A kpzsi ktelezettsg a tanktelezettsg fennllsnak vgig tart. [1993. vi LXXIX. mdostott
trvny a kzoktatsrl 30. (6)].
46
Gyakorisgi becslsek
Kikrl is beszlnk? A definci problmi
A slyosan, halmozottan fogyatkos llapot defincijnak krdse nem tekinthet pusztn szk
szakmai, tudomnyos problmnak. Hogy a trsadalom milyen mdon, milyen kritriumok mentn
hatrozza meg egy csoportjt, az jelentsen befolysolja e csoport trsadalmi helyzett, a kzssg
hozzjuk val viszonyt is. A 20. szzad els felben mg a legtbb szakember is meglehetsen
negatv kpet alkotott a slyosan fogyatkos emberekrl: semminm nll tevkenysgre nem
alkalmasak, teljesen kpezhetetlenek, csak polst ignyelnek, elviselhetetlenek a csald szmra. A hitleri Nmetorszgban trsadalmi kirekesztsk a legszlssgesebb formban tmeges
meggyilkolsukban nyilvnult meg (Lnyin 1996)
A hbor utni vtizedekben a fogyatkossgrl, a fogyatkos emberekrl vallott nzetek jelentsen megvltoztak, senki sem vitatta mr jogukat az lethez. Egyre nyilvnvalbb vlt mindenki szmra, hogy a fogyatkos embereket llapotuk slyossgtl fggetlenl nll szemlyisgnek kell
tekinteni, akiknek ignyeit, szksgleteit figyelembe kell vennie a kzssgnek, amelynek tagjai. Nem
tagadhat meg tlk az llapotukhoz illeszked nevels lehetsge, nem zrhatjuk ki ket az emberi
kzssgbl.
A defincialkots sorn olyan kritriumokat kell figyelembe venni, amelyek alkalmasak arra, hogy
az adott csoportot elklnthessk ms csoportoktl. Esetkben orvosi, pszicholgiai, pedaggiai,
szociolgiai s jogi szempontok is megjelennek a meghatrozsokban.
Az Amerikai Egyeslt llamok trvnyknyve pldul a kvetkezkppen hatrozza meg a slyos
fogyatkossg fogalmt:
Slyosan akadlyozott gyerekeknek nevezzk azokat, akik a testi, mentlis, vagy emocionlis
problmik intenzitsa, vagy ezen problmk halmozdsa kvetkeztben, a hagyomnyosan biztostott, norml, illetve specilis pedaggiai lehetsgeken tl tovbbi oktatsi, szocilis, pszicholgiai
s orvosi megsegtsre szorulnak ahhoz, hogy lehetsgeik maximumt nyjtva a trsadalmi kzssgbe beilleszkedjenek, letket hasznosan s rtelmesen ljk le, illetve nmagukat kiteljestsk.
(Code of Federal Regulations)
Az eurpai szakirodalomban egyre elterjedtebb az a felfogs, amely szerint a klnfle fogyatkossgi csoportokra nem lehet egyrtelm meghatrozsokat adni, hisz az egyni eltrsek igen
jelentsek. A slyos fogyatkossgot csak az adott szemly fejldsn bell tudjuk meghatrozni.
(Mrkus 1996) A defincik nem annyira a deficitre, mint a specilis megsegts lehetsgeire
koncentrlnak.
A halmozottan fogyatkos szemlyek kztt jellegzetes tpust kpviselnek a slyosan, halmozottan
fogyatkosok (Schwermehrfachbehinderte, severely multiply handicapped). Esetkben leggyakoribb a
slyos, agyi eredet mozgskorltozottsg s a motoros beszdzavar kombinldsa, de a slyos
rtelmi fogyatkossg is elfordulhat. k voltak a fogyatkos populcibl a leginkbb elhanyagoltak;
emberi szksgleteiket, kommunikcis ignyeiket sokig nem ismertk fel, kpezhetetlennek
tartottk ket. Klfldn nhny vtizede mr kifejldtt a velk foglalkoz gygypedaggiai
rszdiszciplna, rdekvdelmk, letfeltteleik humanizlsa. Haznkban mindez most van
kialakulban. (Lnyin 2003)
Br e humnus elveket a vilg minden orszgban hirdetik, elemeit trvnybe is foglaljk, megvalsulsuk azonban fknt a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek esetben mg ma sem
tekinthet megfelelnek.
Mindenkppen figyelemfelhv, hogy napjainkban jra felvetdtt a kirekeszt llspont a fogyatkos emberekkel kapcsolatban. Peter Singer ausztrliai morlfilozfus 1979-ben megjelent
knyvben felveti, hogy a slyos rtelmi fogyatkosok, ha a homo sapiens fajhoz tartoznak is, nem
tekinthetk szemlynek. (Singer 1979)
Peter Singer bioetikushoz csatlakozvn jabban ismt ersdik Eurpa-szerte egy olyan irnyzat,
amely egyenesen bnzknek tekinti azokat a szlket, akik egy elrelthatlag fogyatkos gyermeket
hoznak vilgra, mert tlzott terheket rnak magukra s a trsadalomra. Mr ott tartunk, hogy azt
mondjuk, hogy egy ilyen letnek nincs joga az lethez, mert rtktelen, teht eltvoltand. (Zulehner
1999)
47
frfi
100
460
620
631
574
313
2698
szma (f)
n
sszesen
78
374
447
462
369
222
1952
178
834
1067
1093
943
535
4650
frfi
0,39
1,53
1,92
1,86
1,39
0,10
0,26
gyakorisga ()*
n
sszesen
0,32
1,29
1,45
1,42
0,95
0,06
0,40
0,36
1,41
1,69
1,64
1,18
0,08
0,87
48
1. BRA
A SZAKRTI BIZOTTSGOK LTAL VIZSGLT
SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS GYEREKEK SZMA VENKNT
2001.
1999.
1997.
1995.
1993.
1991.
1989.
1987.
1985.
1983.
1981.
0
100
200
300
400
500
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmt teht csak becslni tudjuk a vizsglaton
megjelentek szmbl. Becslsnket gy ksztettk el, hogy a teljes npessgen bell a frfiak s
a nk korcsoportjaiban kln-kln az ltalunk mrt legvalsznbb 1014 ves kori gyakorisgi
rtkekkel szmoltunk, valamint figyelembe vettk a fogyatkos populci magasabb halandsgi
rtkeit is. A fogyatkos szemlyek pontos halandsgi adataival nem rendelkeznk. Kutatsunk
adatai szerint a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek halandsga 5-6-szor magasabb az
tlagnpessg adatainl.
2. TBLA*
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS GYERMEKEK HELYZETNEK VLTOZSA
A SZAKRTI BIZOTTSGI VIZSGLAT TA (%)
letkor
04 v
59 v
1014 v
1519 v
2024 v
sszesen
Jobb*
diagnzis
4,6
2,1
3,0
3,4
0,0
2,6
Intzetben Csaldban
l
l
29,5
63,7
25,5
70,3
24,2
66,7
45,7
40,6
46,1
41,1
33,1
57,3
Elhunyt
sszesen
2,2
2,1
6,1
10,2
12,8
7,1
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
Hallozs
a teljes npessgben
0,2
0,5
0,8
1,7
2,2
* Az eltelt id alatt kiderlt, hogy a gyermek llapota jobb, nem slyosan, halmozottan fogyatkos.
* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.
49
Becslsnk sszhangban van ms, korbbi vizsglatok adataival. Egy, az 1993/94-es tanvrl
kszlt felmrs 1887 tankteles kor kpzsi ktelezettet 9 szmolt ssze (Veres 1996), 1998/99-ben
szmuk 2130 volt, (Nagyn 1999). Az Oktatsi Minisztrium adatai szerint az ltalnos iskols kor
npessg 0,12%-a kpzsi ktelezett.
3. TBLA*
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS SZEMLYEK BECSLT GYAKORISGA
A TELJES NPESSGBEN (F)
letkor
14 v
59 v
1014 v
1519 v
2024 v
25x v
sszes
sszesen
850
990
1 050
1 100
1 340
11 510
16 820
Hallozssal
korriglt rtk
sszesen
850
950
1 000
1 000
1 200
6 500
11 500
Ha a gyermek fogyatkossga miatt nem tudja teljesteni tanktelezettsgt, akkor attl az vtl, amelyben az 5. letvt betlti, az vodai nevels els napjtl kezdden a fejldst biztost fejleszt felksztsben veszt rszt (kpzsi
ktelezettsg). A kpzsi ktelezettsg a tanktelezettsg fennllsnak vgig tart. [1993. vi LXXIX. mdostott
trvny a kzoktatsrl 30. (6)].
50
4. TBLA
GYERMEKET NEVEL CSALDOK SSZETTELE A TELJES NPESSGBEN
S A FOGYATKOS GYERMEKEK CSALDJAIBAN (N = 237)
Szlpr
Szlpr + rokon
Egy szl
Egy szl + rokon
sszesen
Gyermekes csaldok*
70,1
7,2
19,8
2,9
100,0
A 4. tbla adatai szerint a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket nevel csaldok sszettele gyakorlatilag megegyezik a teljes npessgre jellemz kppel. Nem magasabb kzttk a
vlsok szma, br a vls utn a gyermeket nevel szl ritkbban marad egyedl (jrszt sszekltzik a nagyszlkkel), hiszen a fogyatkos gyermek nevelst egyedl vllalni szinte lehetetlen.
A frjem e miatt a gyerek miatt hagyott itt bennnket. A mostani lettrsam is mr nhnyszor
szba hozta, mirt nem adjuk intzetbe. De sz sem lehet rla. (48 ves anya 13 ves gyermekvel)
Az anyja mindig szgyellte G-t. Nem vitte emberek kz, a gondozst is elhanyagolta, aztn itt
hagyott minket. A szleimnl lakunk, akik segtenek elltni a gyereket. De gy nz ki, most krni
fogjuk az intzetbe helyezst. Van egy j lettrsam, ezt a kapcsolatot nem akarom mr feladni
emiatt. (28 ves apa 8 ves kislnyval)
A fogyatkos gyermek szletse s nevelse a csald teljes letformavltst jelenti, ami krzisbe
sodorhatja a hzassgot, de nvelheti is a csaldi kohzit. Az egyedl marads eslye Budapesten
ktszer akkora, mint a kzsgekben. A fogyatkos gyermek szletse utni jabb gyermekvllals
erteljesen sszekapcsoldik a csald egytt maradsval.
5. TBLA
A CSALDSZERKEZET ELTRSEI
LAKHELY S A FOGYATKOS GYERMEK UTNI GYEREKVLLALS SZERINT (%)
Szlpr
Egy szl
sszesen
N=
85,6
72,1
73,5
67,7
14,4
27,9
26,5
32,3
100
100
100
100
111
61
34
31
100
100
100
100
136
70
31
237
Lakhely
kzsg
vros
megyeszkhely
Budapest
A fogyatkos gyermek csaldjban azonban jelentsen tbb gyermeket nevelnek, mint a gyermekes
csaldok ltalban. A magasabb gyermekszmot paradox mdon pp a fogyatkos gyermek szletse
magyarzza. A fogyatkos gyermek szletsekor ezek a csaldok gyerekszm tekintetben nem trnek
el a populci egsztl. Azonban mint ltni fogjuk ekkortl az anynak ltalban vglegesen fel
kell adni munkjt, otthonlte lehetsget biztost tbb gyermek nevelsre is. Ennl erteljesebb
magyarz elv lehet egyfajta llektani kompenzci felttelezse.
51
6. TBLA
GYEREKSZM A TELJES NPESSGBEN
S A FOGYATKOS GYERMEKEK CSALDJAIBAN (%)
Gyerekszm
Gyermekes csaldok*
(orszgos)
1
2
3
4 s tbb
sszesen
tlagos gyermekszm
51,2
37,2
8,9
2,6
100,0
1,65
48,1
34,2
11,0
3,4
100,0
1,86
21,1
42,2
22,4
14,3
100,0
2,44
Aktv keres
Munkanlkli
Inaktv
Hztartsbeli, eltartott
polsi djra jogosult
sszesen
fogy.
gyermekkel
Anya
a teljes
npessgben*
13,4
2,6
53,4
8,6
22,0
100,0
56,5
5,2
30,9
7,4
?
100,0
fogy.
gyermekkel
Apa
67,9
11,1
16,8
0,5
3,7
100,0
a teljes
npessgben*
68,2
8,3
17,5
5,9
?
100,0
Mint lthat, a 2059 ves frfiak s a fogyatkos gyerekek apjnak gazdasgi aktivitsa
gyakorlatilag megegyezik, az anyk azonban tlnyom tbbsgben feladtk keres tevkenysgket,
meghosszabbtott gyesen, polsi djon otthon maradtak a fogyatkos gyermekkel (felnttel). Ezek a
gyerekek lland felgyeletet ignyelnek, napkzbeni elltsra alkalmas intzmnyek gyakorlatilag
52
nem lteznek. Tvmunkra, bedolgozsra igen kevs a lehetsg, de a gyermek elltsa mellett erre
nem is sok ideje, ereje marad a szlnek. A msik szlnek (mr amennyiben kt szl neveli a
gyermeket) is nagyon sokszor kell besegtenie a gondozsba: ha az anynak (hisz ltalban marad
otthon a fogyatkos gyermekkel) brmely okbl gyintzs, bevsrls el kell mennie otthonrl,
ha beteg, vagy ha a gyermeket el kell vinni fejleszt foglalkozsra, orvoshoz, akkor a dolgoz
szlnek is otthon kell maradnia. Ez egyrszt az jvedelmt is cskkenti, msrszt csak olyan
munkahelyre mehet el dolgozni, ahol tolerljk ezt a bizonytalansgot.
Az anya cipfelsrsz-kszt volt, a gyerek szletse ta 12 ve nem dolgozik. Az apa jl
fizet szakmja helyett kmnysepr lett, hogy ktetlen munkaidben dolgozhasson.
Az anya otthagyta a munkahelyt, mert nem tudta megoldani a gyermek oda-vissza szlltst a
napi 1-2 rs fejlesztsre. Az apa a gyermek llapota miatt idegsszeomlst kapott, jelenleg csak
alkalmi munkkat vllal. (mrnk hzaspr)
Ltminimum alatt
Szubjektv szegnysgi
kszb alatt
Nyugdjminimum alatt
0
10
20
30
40
50
60
70
80
A tbb gyerek s a kevesebb keres mellett a fogyatkos gyermek elltsnak specilis tbbletkltsgei is vannak. Br e csaldok ltalban alanyi jogon kapnak kzgygyelltst, kzismert, hogy
az gy beszerezhet gygyszerek kre egyre cskken. Az orvosi ellts ezeknl a gyerekeknl ltalban problematikus, a legtbb orvos nem felkszlt a fogyatkos emberek kezelsre, a gyermeket
vllal s hatkonyan kezel orvos munkjt esetenknt kln meg kell fizetni. A gyermek gondozshoz szksges kltsgek kzl a legelemibb, biolgiai szksgletekhez kapcsold tteleken a szegnyebb csaldok sem tudnak sprolni, a gyermek fejlesztshez, a csald pihenshez kapcsold
pluszkiadsokat azonban mr nem, illetve jval kevsb tudjk vllalni.
10
Szmtsainkban a csald nett sszjvedelmt vettk figyelembe, amely tartalmazta a tmogatsok sszegt is.
53
8. TBLA*
A CSALDOK SPECILIS KIADSAI
A CSALD ANYAGI HELYZETE SZERINT
orvos, gygyszer
pelenka, specilis lelmiszer
segdeszkzk
szllts
foglalkozs, gyermekfelgyelet
nyarals
egyb
sszesen
alatt lk (Ft/h)
2 260
1 250
520
3 370
740
280
1 300
9 700
A ltminimum
felett lk (Ft/h)
1 600
830
730
6 850
2 870
1 360
2 480
16 720
Nem arrl van sz, hogy nem tudok enni adni neki, hanem a beutazs kltsge, meg az traval,
amit kltk, egy alkalommal 500 Ft-ot is kitesz A mozgskorltozottak ti hozzjrulst elutastottk, mert nem mozgssrlt. (8 ves siket, vak, intellektulis fogyatkossggal l fi)
Tlen ersebben kell a gyerek miatt fteni, ettl flnk, nagyon sokat fizetnk gzra. (Jelenleg
60 ezer forint djhtralkuk van.)
Ha a gyerek ki akar menni az udvarra, lecssztatjuk a lpcsn. Most mr 120 kil, gerincsrvnk
van, az emelt meg nem tudjuk megfizetni.
Az anya poln volt, de a gyermek miatt nem tud visszamenni dolgozni, havi jvedelmk
50 ezer Ft, a laks rezsije havonta 20 ezer Ft, a gyermek orvosi elltsra, gygyszereire s szlltsra
havi 4-5 ezer Ft-ot kltenek. Lakbrt mr majd egy ve, a villanyszmlt 2 hnapja nem tudjk fizetni,
rezsitartozsuk szzezer Ft feletti, a nagymama anyagi segtsge nlkl az lelmiszer megvsrlsa is
gondot jelentene.
Az elszegnyeds folyamatra vonatkozan nem rendelkeznk retrospektv adatokkal. Ha azonban
a klnbz letkor fogyatkos szemlyek csaldjnak helyzett vizsgljuk, akkor rzkelhetjk,
hogy az egyre idsebb gyermekek mellett egyre rosszabb jvedelmi helyzetet regisztrltunk.
(rtelmezhetnnk ezt a helyzetet gy is, hogy az vek elrehaladtval inkbb a jobb sttusz csaldok
adnk fel a gyermek csaldi nevelst. Mivel azonban a klnbz letkor fogyatkos szemlyek
csoportjaiban a szlk iskolzottsga kztt nem volt szignifikns klnbsg, ezt a feltevst
elvetettk.) A folyamatos romls a 20 v feletti fogyatkos szemlyek csaldjban megll. Itt a csald
tbbi gyermeke mr feln, a gyakorlatilag vltozatlan bevtelekbl mr kisebb ltszm csaldot kell
eltartani. Az anyagi helyzet romlst azon is lemrhetjk, hogy a fogyatkos gyerekre fordtott
specilis kiadsok mrtke egyre cskken. A felntt vl fogyatkos ember (s az t nevel csald)
lete egyre inkbb bezrul.
9. TBLA
A CSALDOK JVEDELMI HELYZETNEK MUTATI
A FOGYATKOS GYERMEK LETKORA SZERINT
A fogyatkos gyermek
letkora
05 ves
610 ves
1115 ves
1620 ves
21 v feletti
A ltminimumhoz viszonytott
jvedelem (Ft/h)
6 700
13 800
27 300
31 700
6 800
Specilis kiadsok
(Ft/h)
26 000
13 200
10 200
10 000
7 700
N=
20
54
59
49
55
54
Csaldok*
37,1%
7,8%
27,2%
22,4%
32,7%
Az ignybe nem vett tmogats htterben tbbfle ok llhat. Ezek a tmogatsok (a kzgygyellts kivtelvel) nem alanyi jogon jrnak, azokat krvnyezni kell, s klnbz idkznknt
orvosi vizsglaton kell igazolni, hogy a gyermek slyosan, halmozottan fogyatkos, s llapota nem
vltozott meg (nem javult). Bizonyos esetekben krnyezettanulmnyt ksztenek a csaldnl, sokszor
jvedelemigazolst kell mellkelni.
A gyermekt szeretettel nevel csaldnak megalz a rokkantsgi jradkhoz szksges
gondnoksg al vteli tortra.
Amikor a kislny 18 ves lett mivel nem tudja a nevt alrni trvnyes kpviselt kellett
kijellni a szmra. A brsgi idzst gy kldtk ki, hogy csak a gyerek veheti t
Ki tudja, milyen tmogatsok vannak? Minden csak adhat. Hiba megyek az nkormnyzathoz,
ssze-vissza kldzgetnek minket a vgn otthagytuk!
Igen sok csald szmol be arrl, hogy a procedra tlsgosan megterhel, st megalz szmukra,
nem kevesen panaszkodnak krsk elutastsrl. ltalnosnak tekinthet az informcihiny: a
szlnek nincs tudomsa a tmogatsi lehetsgekrl, esetleges rdekldsre a helyi gyintzk tves
informcikat adnak.
55
letmd, letminsg
A csaldok kapcsolatrendszere
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek gondozsa mindennapi, tbbrs feladatot ad az t
gondoz csaldtagnak. A gondozsi feladatokon kvl a gyermek (felntt) az esetek tlnyom
tbbsgben folyamatos felgyeletre szorul. Ez a 24 rs szolglat olyankor, ha nincs valaki, akinek a
segtsgre lehet szmtani, gyakorlatilag brtnbe zrja a csaldot. Valakinek mindig otthon kell
lennie, vagy ha ez nem megoldhat, akkor a fogyatkos gyermeket is magukkal kell vinnik. A
csaldok nagy szmban szmolnak be bezrtsgrl, elmagnyosodsrl, elszigeteldsrl,
beszklsrl, arrl, hogy a csald lete a gyerekhez igazodik.
Most, hogy a felesgem krhzba kerlt, jttem r, hogy mennyire egyedl vagyunk. Egy ht
mlva vissza kell mennem dolgozni, s semmilyen lehetsg nincs a gyerek felgyeletre.
Mi a gyerek nlkl nem tudunk elmenni itthonrl. J pr ve nem voltunk sehol sem.
Az egsz letternk beszklt, szinte llandan be vagyunk zrva.
Magunkra maradtunk. A szegny csaldok beteg gyermekeit nem ltogatja senki. Ki jnne ide
hozznk? A tzelnk elfogyott. Meddig brom idegekkel?
A csaldok izolldsa alapveten a gyermekhez, a lakshoz ktttsg knyszerbl fakad. Vagy
nincs olyan szemly, akire rbzhatnk gyermekk felgyelett, vagy k maguk utastjk el a segt
szemlyeket. Igen sokan szmolnak be arrl, hogy gyermekket ms nem viseli el, nem rti meg a
kzlseit, nem tudja megfelelen elltni, mg napi egy-kt rra sem. Ez az ellenlls gyakran a
rokonsg, a szomszdsg (vlt vagy vals) ellenllsbl fakad. A szkebb krnyezet gyakran
fogalmazza meg, hogy a szlk feleslegesen vllaljk magukra a fogyatkos gyermek nevelsnek
terht, az erre rzkeny csald pedig olyankor is felttelezi a krnyezet ellensgessgt, amikor erre
nincs oka.
Olyan intzmnyek, ahol a gyermek nappali felgyelete megoldhat lenne, igen kis szmban s
fknt a nagyvrosokban lteznek Magyarorszgon. Tmogat szolglatok minimlis szmban
llnak a rszorulk rendelkezsre (2003-ban 63 ilyen intzmny mkdtt az orszgban). Ha a
nappali felgyeletet valamilyen ms profil intzmnyben prbljk megoldani, akkor ez gyakran
vezet konfliktushoz az erre a feladatra nem felkszlt intzmny dolgozival, vagy az oda jr p
gyermekek szleivel (pldul szoksos voda, blcsde esetn). Ms esetben a napi vagy hetes
intzmnyi elhelyezs kvetkeztben a csaldok elesnek a kapott anyagi tmogatsoktl.
Fizetett segtket csak igen kevesen kpesek alkalmazni az erre vllalkoz, ltalban nem
szakkpzett polk, segtk radja ma 5001000 Ft kztt van. Napi 6-8 rs felgyelet ra egy
hnapban 50150 ezer Ft-ot emszt fel. (E kltsgekkel a csald elszmolni sem tud, az ilyen
felgyeletet vllalk nem adnak szmlt a munkjukrl.)
Mindezek kvetkeztben a csaldok dnt tbbsge senkire, vagy legfeljebb rokoni segtsgre
szmthat a gyermek felgyeletben.
56
11. TBLA
KIK FELGYELNEK A FOGYATKOS GYERMEKRE? (%)
Csak a szlk
Rokon, csald is
Intzmny is
Idegenek (szomszd, bart) is
Fizetett felgyel is
Egyb
Nem ignyel lland felgyeletet
sszesen
N=
31,3
40,8
12,9
6,4
3,0
0,9
4,7
100,0
233
A konkrt felgyelet mellett msfajta segtsgre is szksge lehet a csaldnak, legalbb arra, hogy
a gyermekkkel kapcsolatos problmkat valakivel megbeszlhessk. A csaldok 21,7%-a
megbeszlni sem tudja gondjait senkivel. A csaldok tbbsge ebben a helyzetben elveszti trsas
kapcsolatait, teherbr kpessgk szlssgesen legyengl.
A bezrtsg a mindennapi let feladatait (bevsrls, gyintzs) is megnehezti, de szinte
lehetetlenn teszi a csaldok rekrecijt, a barti s a trsadalmi kapcsolatok fenntartst is.
12. TBLA*
REKRECIS TEVKENYSGEK
A GYERMEKFELGYELETBEN KAPOTT SEGTSG SZERINT (%)
Mikor volt utoljra moziban? Mlt hnap Mlt v
Nincs segt
0,0
5,5
Van segt
6,4
10,2
sszesen
4,3
8,7
Mikor volt utoljra vendgsgben?
Nincs segt
34,2
15,1
Van segt
54,8
20,4
sszesen
48,3
18,7
Rgebben
87,7
74,5
78,7
Soha
6,8
8,9
8,3
sszesen
100,0
100,0
100,0
N=
73
157
230
43,8
21,0
28,3
6,8
3,8
4,8
100,0
100,0
100,0
73
157
230
A pihens s a kikapcsolds terletei kzl rdemes kln vizsglnunk a nyarals lehetsgt is.
A minta ktharmad rsze sehol sem volt nyaralni az utbbi 2 vben. Akik eljutottak nyaralni, azok
krlbell egyforma arnyban voltak rokonoknl (11,4%), dlben (10,6%) illetve klfldn (8,1%),
tlagosan 11 napig. A nyaralsra a csaldok tlnyom tbbsge magval vitte a fogyatkos gyermeket
is. A nyarals a technikai s az anyagi akadlyokon tl azrt is problematikus lehet e csaldokban,
mert a szlk tartanak a krnyezet esetleges eltletes reakciitl is. A csaldok ktharmada tapasztal
vagy tapasztalt ellenrzst krnyezetben a fogyatkos gyermekvel kapcsolatban.
Anmia s eltlet
Elzetes felttelezsnk szerint a fogyatkos gyermeket nevel csaldoknak meg kell kzdenie a
krnyezet negatv reakciival is, fel kell dolgoznia azt, hogy ha gyermekt megbmuljk, vagy
kignyoljk, ha rszlnak vagy megakadlyozzk, hogy gyermekvel egytt rszt vegyen valamilyen
kzssgi tevkenysgben. Vizsglatunk tapasztalatai azt mutattk, hogy ezzel a problmval a
csaldok ktharmada tallkozik.
A leggyakoribb negatv reakci a verblis vagy metakommunikatv megblyegzs (csfols,
megbmuls) illetve a szintn bnt sznalom. A krnyezet nylt megrknydse elssorban
azzal az izolcival magyarzhat, amelyben a fogyatkos emberek ma Magyarorszgon lnek.
Mirt cipel ilyen nagy gyereket, mirt nem megy a sajt lbn?
Amikor kimegynk a temetbe, vagy a boltba, akkor vannak sajnlkoz tekintetek, de n nem
foglalkozom ezzel.
57
2. BRA
A KRNYEZET ELTLETES REAKCII
Mr kisebb korban is szgyelltem vele kimenni az utcra, nagyon ltszott rajta, hogy valami
nincs rendben. Ha nem volt muszj, nem is mentnk el itthonrl.
Amg egy csald kptelen kimozdulni fogyatkos gyermekvel a laksbl, vagy mert megoldhatatlan az akadlymentes kzlekeds, vagy mert a szl elre fl a krnyezet reakciitl, addig a
fogyatkos gyermek az utcn cirkuszi ltvnyossg lesz, clpontja az elborzadni vgy publikumnak.
A krnyezet intolerancija egyrszt a gyermek llapotnak slyossgval, msrszt a csald lakhelyvel mutatott szoros kapcsolatot. A legtbb eltletes viselkedst a legslyosabb llapotban lv
gyerekek szlei tapasztaltk, illetve azok a csaldok, amelyek nagyobb teleplsen lnek.
13. TBLA*
A KRNYEZET ELTLETES REAKCII A CSALD LAKHELYE,
ILLETVE A GYERMEK LLAPOTNAK SLYOSSGA SZERINT
nincs
Eltletes krnyezet
van
sszesen
N=
26%
41%
74%
59%
100
100
61
136
48
36
23%
39%
52%
64%
77%
61%
100,0
100,0
100,0
100,0
107
95
31
233
A gyermek llapota
Nem beszl
Szavakat hasznl
A csald lakhelye
Kzsg
Vros
Budapest
sszesen
A falak lebontsban ppen a fogyatkos gyermek csaldja tehet valamit. Ha egy csald kpes arra,
hogy emelt fvel vigye el gyermekt a strandra, a parkba, a boltba, a templomba, akkor elbb-utbb
megtanulja a szkebb s a tgabb kzssg, hogy az emberi letnek elkpzelhetek olyan formi is,
amelyek eltrnek az risplaktok sugallta ideltl. Ehhez termszetesen segtsgre van szksgk a
szlknek. gy tnik, a kisebb teleplseken, ahol az emberek jobban ismerik egymst, nagyobb
esly van arra, hogy a fogyatkos szemlyek krnyezete ilyen rtelm tapasztalatokat szerezzen.
Nem nagy szmban ugyan, de a szlk beszmoltak diszkriminatv viselkedsrl is. Nhny csald
esetben a krnyezet ellensges reakcija nem a fogyatkos gyermekre, hanem a szlre irnyult.
58
A templombl kikldtek bennnket, hogy a gyerek zavarja a szertartst. Nemrg egy igazoltatsnl
a rendrre nyjtotta a nyelvt, mire az elg goromba lett velnk.
A boltban rnk szltak, mert a kislny hozznylt mindenhez.
A szomszdom feljelentett bennnket, amikor az lettrsammal s a msik gyereknkkel nyaralni
mentk, mert a (fogyatkos) testvrt pedig itthon hagytuk a nagymamval
Az eltletes boltost, az intolerns rendrt vagy az embertelen plbnost knnyebben
feldolgozhatja a csald, mint azt a helyzetet, amikor az ellensges rzsek a csaldon bell jelennek
meg. Itt nem beszlhetnk a tapasztalat hinyrl, a rokonsgnak van vagy volna alkalma tallkozni
a fogyatkos gyermekkel. A csald elzrkzsa ennl mlyebb gyker. A grgk a betegsget az gi
erk bntetsnek tartottk, ezt a szemlletet a keresztny kultra is tvette. A titokzatosnak s
rosszindulatnak blyegzett betegsget hatatlanul vteknek, a tabuk megsrtsnl is nagyobb
vteknek rezzk. (Sontag 1983)
Az idegenekkel nincs olyan problmnk, mint amit a sajt csaldunkban tapasztalok. Eljnnek
hozznk, de nem szllnak ki a kocsibl, csak bekldik a stemnyt. Tartanak a gyerekemtl.
A nagyapja nem brja elviselni, sohasem vllalta, hogy vigyzzon r, azt mondja, infarktust kap
tle. A hgom is sokszor krdezi, hogyan tudunk egy ilyen gyerek mellett szellemi munkt vgezni?
A frjem szlei nem nagyon tartjk velnk a kapcsolatot. Igazbl a frjem sem nagyon tudta
elfogadni ezt a helyzetet.
Anym szerint rohadt szlk vagyunk. Mi vagyunk az okai annak, hogy betegek a gyerekek.
(Fogyatkos ikerpr)
A bntudat, a bezrtsg, a mindennapi lelki s testi terhek elviselse sokszor tl nagy terhet jelent
a szlknek. Vizsglatunkban kiderlt br a krdves adatfelvtel sorn ezt inkbb elhallgatjk az
emberek , hogy a csaldok 17%-ban valamelyik szl pszichitriai kezelsre szorult, ngyilkossgi
ksrlet a csaldok 5%-ban fordult el.
Az desapa kt vvel ezeltt ltszlag ok nlkl ngyilkossgot kvetett el. Az desanyt ez
nagyon megviselte, magba fordult, depresszis lett, llandan sr mondja a nagymama, aki az apa
halla ta egytt l lnyval s 4 ves fogyatkos unokjval.
A felesgem most letben elszr krhzba kerlt. Az orvos slyos depresszit llaptott meg
nla, ami csak hossz kezelssel javulhatna. n egyelre tppnzen vagyok mirelitet esznk a
gyerekkel. Nem tudom, mi lesz velnk.
Az desapa az utols gyermek szletse utn (mivel az is srlt lett) az alkoholba meneklt, majd
elhagyta a csaldot. Az anya pszichitriai kezels alatt ll, de gygyszereit az anyagi nehzsgek miatt
nem tudja kivltani. A Hit Gylekezetbe jr, ahov magval viszi srlt gyermekeit is, ez jelent
szmukra ert.
J lenne, ha szerveznnek a beteg gyermekek szleinek klubot. (Az anya pszichitriai kezelsre
szorult.)
Szvetsgek, szervezetek
A csaldok elszegnyedst, a gyermekek felgyeletnek nehzsgeit, az informcihinyt, az
izolcit oldhatnk azok a civil szervezetek, egyesletek is, amelyek a fogyatkos emberek gondjait
jl ismerik, eligazodnak a szttagolt s elgtelen tmogatsi rendszer tvesztiben. A sorstrsak
kzssgeiben a csaldok megbeszlhetik az ket get krdseket, tapasztalhatjk, hogy msok
hogyan prblnak rr lenni ezeken a gondokon.
Adataink szerint a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szleinek egyharmada tagja
valamelyik rdekvdelmi szervezetnek11. Ez az arny gyakorlatilag azonos a vrosokban s a
kzsgekben.
11
59
14. TBLA*
A CSALD KAPCSOLATA RDEKVDELMI SZERVEZETEKKEL
A CSALD LAKHELYE SZERINT (%)
rdekvdelmi szvetsgnek
nem tagja
tagja
A csald lakhelye
kzsg
vros
Budapest
Az anya iskolzottsga
alapfok
kzpfok
felsfok
A fogyatkos gyermek kora
10 v alatt
1120 v
21 v felett
sszevont
sszesen
N=
66%
66%
58%
34%
34%
42%
100
100
100
110
60
31
77%
58,3%
(50%)
23%
42%
(50%)
100
100
100
95
115
24
73%
56%
73%
27%
44%
27%
100
100
100
71
108
55
65%
35%
100
234
60
15. TBLA
A MINDENNAPI NELLT TEVKENYSGEK VGZSNEK KPESSGE
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS NPESSGBEN (%)
Mozgs a laksban
Evs
WC-hasznlat
ltzkds
Mozgs az utcn
Frds
nllan
57,3
40,9
26,8
15,4
10,3
9,4
Segtsggel
42,7
59,1
73,2
84,6
89,7
90,6
sszesen
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
61
legnagyobb csaldi rfordtst ignyl) csoport szlei jelentsen jobb anyagi helyzetben vannak, mint
a viszonylag jobb llapot, esetleg rszlegesen nll fogyatkos szemlyek csaldjai.
Nem valszn, hogy a jobb sttusz csaldokban nagyobb esllyel szletnnek slyosabb
fogyatkos gyermekek, az azonban elkpzelhet, hogy a rosszabb sttusz csaldokbl
kiszelektldnak a legslyosabbak. E csaldok hossz tvon kptelenek ezeket a terheket hordozni, s
feltehetleg knytelenek a gyermek vgleges intzeti elhelyezst vlasztani. (Ezt nmileg
altmasztja a csaldok jelenlegi, a gyermek intzeti elhelyezsvel kapcsolatos elkpzelse is.)
17. TBLA*
A GYERMEK INTZETI ELHELYEZSNEK SZNDKA
A FOGYATKOS SZEMLY GONDOZSI TPUSA SZERINT (%)
Nem adja
Rszleges nllsg
Etets/pelenkzs
Teljes ellts
Egyttesen
62,1
71,8
73,9
70,1
Szeretn
intzetbe adni
13,8
14,1
18,2
15,6
Jelenleg
hetes intzetben
24,1
14,1
8,0
14,3
sszesen
N=
100,0
100,0
100,0
100,0
58
85
88
231
A rszlegesen nll s a teljes elltsra szorul csoport kztti majd 10 vnyi korklnbsg (mind
az anyk, mind a fogyatkos szemlyek esetben) azt is impliklja, hogy e populci magas
halandsga mellett a rosszabb krlmnyeket biztostani kpes csaldokban esetleg rvidebb ideig
maradnak letben a slyosabb llapot gyerekek.
45%
18%
11%
14%
3%
9%
Az idbeoszts tlagainak vizsglata meglehetsen sivr kpet mutat: a fogyatkos emberek bren
tlttt idejk kb. felt az nellt tevkenysgekkel tltik, az id tovbbi csaknem egyharmadban
egyedl vannak, jtszanak vagy tvt nznek. Krlbell 2 rt tltenek el trsas tevkenysggel
(kzs jtk, vagy sta), s tlagosan csaknem fl rnyi idre rszt vesznek a hztartsi munkban
(ez legtbbszr a kzs bevsrlst jelenti, br igen ritkn valban kapnak valamilyen llapotuknak megfelel feladatot). Kicsit tbb mint 1 ra jut fejleszt foglalkozsra, tornra. Az tlagols
azonban megtveszt, hiszen valjban a fogyatkos gyermek llapottl s a csaldok lehetsgeitl
fggen klnbz tpus napirendek lteznek.
62
A) PASSZIVITS
Ezek a gyerekek gyakorlatilag semmit sem csinlnak, napkzben igen gyakran a tvt nzik, ami
egsz nap be van kapcsolva, vagy egyedl jtszanak, esetleg mg ennyit sem tesznek. lnek a
szobjukban.
19 ves fi, desanyja (45 ves) egyedl neveli. intellektulis fogyatkossggal l s mozgssrlt,
nem beszl, csak a legegyszerbb utastsokat rti, inkbb a hangulatvltozsaibl lehet kvetkeztetni
a szksgleteire. A laksban mszik, ha valahov el kell vinni, kis traktorral szlltjk. 7-kor kel, az anya
mosdatja, reggelizteti. 913-ig tvt nz, mszik a laksban. 1-kor az anyja megeteti, megmosdatja.
1416-ig lepihennek mind a ketten. Utna tvt nz, jtszik (paprtpkeds). 6 rakor vacsorztats,
frdets. Amg az anya frdik, a gyerek a ketrecben van, onnan nzi a tvt. Este 10-ig tvznek,
utna elalszanak. Van, amikor mr jjel 2-kor felbred a fi, ilyenkor cltalanul mszkl a laksban.
32 ves frfi, 65 v krli szleivel s 40 ves testvrvel l egytt, rajta kvl 8 felntt testvre van.
Csaldtagjai nyugdjasok vagy munkanlkliek. Slyos intellektulis fogyatkossggal l, nem beszl,
de szksgleteit jelzi. Szobatiszta, nllan kpes enni, ltzkdni. 8-kor bred, megreggelizik.
Ebdig a tvt nzi, ebd utn csrg estig, majd lefekszik aludni.
13 ves kislny, 35 v krli szleivel s hrom kisebb testvrvel l. Nem beszl, slyos rtelmi
s mozgsfogyatkos. Minden tren elltsra szorul. A laksban kpes nll helyvltoztatsra, de a
veszlyforrsok miatt az anyja llandan szemmel tartja. 6-kor kelt, desanyja megetette, biliztette,
ltztette. Dlig az anya krl stlt, nzeldtt. Ebdeltets utn elaludt. 2-kor biliztettk, majd
tvzett 4-ig. Apja uzsonnztatta, utna egyedl jtszott. 68-ig vacsorztattk, frdettk (apa s
anya). Utna a szobban nzte a testvreit. 10-kor elaludt. jjel gyakran felbred, mindenkit felkelt.
Ebben a passzv csoportban az nelltsra 5,57 ra, a magnyos jtkra, tvzsre, pihensre
tovbbi 5,65 ra jut egy nap, ezen kvl gyakorlatilag nincs a gyermeknek ms tevkenysge. Ilyen a
napirendje a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok 44,1%-nak. A
passzvnapirend-tpusban lnek az idsebb gyermekek (tlagosan 17,6 vesek) s a szlk (43,9 v).
k lnek a legrosszabb szocilis helyzetben (tlagosan 24 ezer Ft-tal kevesebb a jvedelmk a
ltminimumnl), gy kevesebbet tudnak klteni a gyermek specilis ignyeinek kielgtsre (9748
Ft/h). Ebben a csoportban van a legkisebb arnyban szemlyautja a csaldnak (61%), s ezekkel a
gyermekekkel foglalkozik a legkevesebb szakember (tlagosan 2,1 f). Ebben a tpusban a szl a
legkisebb arnyban kap segtsget a gyermek felgyeletben (41,8%-ban csak a szlk vigyznak r).
B) TRSAS EGYTTLT
A gyermekek msik nagy csoportja (41,4%) llapott s kommunikcis kszsgt tekintve nem
klnbzik az elz passzv csoporttl, napirendjk azonban mgsem annyira sivr. nellt
tevkenysgekre k is ugyanannyi idt fordtanak (tlagosan napi 5,9 rt), de a passzvan s/vagy
egyedl tlttt idejk jval kevesebb (2,2 ra). Az ebbe a csoportba tartoz gyermekek tltenek
legtbb idt valakinek a trsasgban, st rszt vesznek a hz krli feladatokban is (itt termszetesen
nem valami hatkony hzimunkra kell gondolni).
13 ves kislny, szleivel s 5 ves testvrvel l. Pontos diagnzisa nincs, kerekesszkes, slyos
intellektulis fogyatkossggal l. Nem beszl, nevre figyel, rmt hangos artikulcival jelzi. Nem
szobatiszta, minden tren segtsgre szorul. 8-kor kel, reggeliztets, mosdats, ltztets, 1012-ig
felgyelet mellett jtszik s tvzik. Rvid ideig ktik le a figyelmt a jtkok. Csak olyan trgyakat
kaphat, amiket nem tud lenyelni. 12-kor anyja megeteti, majd egytt vannak a konyhban a
mosogats kzben, utna kb. fl rt stlnak. 48-ig kistestvrvel jtszanak (labdzs, testvre
mondkkat mond). 8-tl frdets, etets, 10-tl alszik.
16 ves fi 44 ves anyjval s 68 ves nagymamjval l Budapesten. Testvre nincs. Nem beszl,
csak a krnyezetvel rteti meg magt. Cumisvegbl eszik, pelenkzni kell, kerekesszkkel
kzlekedik, a lpcsn az anya a htn viszi le a kb. 60 kils fit. A nagymama dolgozik, csak idnknt
tudja felvltani az anyt. 8-kor kel, anyja megeteti, tisztba teszi, felltzteti. 10-tl 2-ig stlnak, ha
nem j az id, az anya zongorzik, nekel, jtszik a gyerekkel. Ebdeltets utn a fi a kertben van,
vagy stlnak. Ilyenkor jnnek ltogatba hozz az ismersk. Este az anya mesl, gyerekjsgot
nzegetnek. Frdets s etets utn tvznek, 10-tl alszanak.
Az ebbe a csoportba tartoz fogyatkos gyermekek s szleik tlagosan 3 vvel fiatalabbak, mint
passzv trsaik (14,7 v illetve 40,2 v). Szocilis helyzetk ppen csak valamivel jobb (havi 17 ezer
63
Ft-tal kevesebb a jvedelmk, mint a ltminimum, 64%-uknak van autja, a gyermek specilis
kiadsai tlagosan 10 353 Ft-ot tesznek ki.) Krlbell ugyanannyi szakemberrel van kapcsolatuk,
mint a passzv csaldoknak (2,7 f). Az letkori klnbsgen kvl mg egy terleten tallhat
szignifikns klnbsg a kt csoport kztt: a segtsg mrtkben. Azokban a csaldokban, ahol a
trsas egyttlt jellemzi a napirendet, ott jval tbb segtsget kap a csald a gyermek felgyeletben,
mint ott, ahol a gyermeket a passzivits jellemzi.
C) FEJLESZTS
A harmadik napirendtpus a csaldok 14,5%-ra jellemz. A gyermekek fogyatkossgnak slyossga
megegyezik a kt korbbi csoportban tapasztalttal. Az napjukat a 4,9 rt ignybe vev nelltsi
tevkenysgek utn 5,7 rnyi fejleszt foglalkozs tlti ki, msra nemigen marad ideje sem a csaldnak, sem a gyermeknek. A foglalkozs tbbfle lehet: fejleszt intzmnyben tlttt id, utaztats egyes
foglalkozsokra vagy szakemberek (esetleg a szl) ltal vgzett fejleszts a gyermek otthonban.
10 ves fi szleivel s 5 ves testvrvel l egy dunntli vrosban. Slyos intellektulis
fogyatkossggal l, ltssrlt csak fnyt rzkel, kerekesszkes. Beszlni nem tud, srssal jelzi,
ha nincs komfortrzete. Nem szobatiszta, teljes elltsra szorul. 68-ig reggeli kszlds az anya
segtsgvel. 8-tl dlutn 4-ig ellts, foglalkozs, fejleszts a () Alaptvnynl. 4-kor hazaviszi az
anya. Vacsorztats utn a csald egytt jtszik a gyerekekkel. 8-kor frdets, altats.
5 ves fi, 38 ves szleivel l egy Pest megyei kzsgben, testvre nincs. Slyos rtelmi s
mozgssrlt, nem beszl, minden terleten elltsra szorul. 6-8-ig reggeli tevkenysgek az anya
segtsgvel. 8-kor anyjval Budapestre utazik a ()-jtszhzba (kb. msfl ra utazs busszal), ahol
fejleszt foglalkozson vesz rszt. jabb buszozs utn otthon megetetik, alszik 3-ig. breds utn
jtk az anyval, ksbb az apval. 8-kor az anya megvacsorztatja, megfrdeti, 10-tl alszik.
18 ves lny 40 ves szleivel s 21 ves egyetemista btyjval l egy kiskzsgben. Apja
munkanlkli, anyja GYES-en van, eredetileg gondozn. A lny intellektulis fogyatkossggal l,
kerekesszkes. A beszdet rti, de nem beszl, Bliss-jelekkel kommuniklnak. Teljes elltsra szorul.
8-kor kel, anyja ltzteti, eteti, mosdatja. 10-tl desanyja tornztatja, elviszi stlni. 12-kor megeteti,
WC-re lteti, utna tornztatja. 24-ig fejleszt foglalkozs (?) az anyval. 46-ig alszik, utna sta,
etets, tornztats, frdets. 10 ra utn alszik.
A fejleszts csoportban lnek az tlagosan legfiatalabb fogyatkos gyermekek (12,4 v). Ezek
a csaldok lnek a legjobb anyagi krlmnyek kztt (havi jvedelmk a ltminimum felett van
13 ezer Ft-tal, 88%-uknak van autja, ami igen fontos a gyermek szlltsnak lehetsghez). Az
elz kt csoportnl ktszer tbbet (havi 22 ezer forintot) kltenek gyermekk specilis
szksgleteinek kielgtsre, s ktszer annyi szakemberrel (4,1 fvel) llnak kapcsolatban, mint a
korbban jellemzett csaldok. Itt fordul el leggyakrabban (a csaldok 81,8%), hogy a csaldot
idlegesen mentesti valaki a gyermek felgyeletben (ez sokszor pp a fejleszt intzmny).
4. BRA
A FOGYATKOS GYERMEK TEVKENYSGEI
AZ BREN TLTTT ID SZZALKBAN NAPIRENDTPUSONKNT
15
12
fejleszt foglalkozs
trsas egyttlt
passzivits
6
nfenntarts
3
0
passzv
trsas
fejleszts
64
06 ves
718 ves
19x ves
N=
34
127
71
06 ves
79,4
20,6
100,0
34
718 ves
53,7
46,3
100,0
132
19x ves
11,4
82,6
100,0
69
Egyttesen
47,2
52,8
100,0
235
Mg a jelenleg 6 v alatti korosztly 80%-a, addig a most iskolskoraknak csak a fele, a jelenleg
19 v felettieknek alig tbb, mint 10%-a kap, kapott korai fejlesztst. Br ezek az adatok arra utalnak,
hogy az iskolskor eltti fejleszts lehetsgei az utbbi vekben egyre bvltek, vegyk figyelembe,
hogy a 6 v alatti populci a valsgban kb. ktszerese az ltalunk vizsgltnak. A vizsglatbl
65
kimarad kicsik ppen azrt elrhetetlenek (szmunkra is), mert mg nem jelentek meg semmilyen
intzmnyben. Ha ket is figyelembe vennnk, akkor 40%-ra esne vissza a korai fejlesztsben rszt
vev kicsik arnya.
21. TBLA
KORAI FEJLESZTSBEN VAL RSZVTEL A FOGYATKOS GYERMEK LAKHELYE SZERINT (%)
Korai fejlesztst
kapott
nem kapott
sszesen
N=
Kzsg
36,7
63,3
100,0
109
Vros
50,5
49,5
100,0
95
Budapest
71,0
29,0
100,0
31
Egyttesen
46,8
53,2
100,0
235
710 ves
1116 ves
1718 ves
1922 ves
2326 ves
27x ves
66
22. TBLA*
A KPZSI KTELEZETTSG TELJESTSE A FOGYATKOS GYERMEK LETKORA SZERINT
A kpzsi ktelezettsget
06 ves
nem kapja (kapta)
69,7
intzmnyben** kapja (kapta)
12,1
otthon kapja (kapta)
18,2
sszesen
100,0
N=
33
*
718 ves
9,2
56,9
33,8
100,0
130
19x ves
60,3
26,5
13,2
100,0
68
Egyttesen
32,9
41,6
25,5
100,0
231
A kpzsi ktelezettsg keretein bell a csaldnak (illetve a gyermeknek) legalbb heti rendszeressggel kellene tallkoznia a fejlesztst vgz gygypedaggussal, ez azonban az esetek egyharmadban nem valsul meg, akr intzmnyi, akr otthoni keretek kztt zajlik a foglalkozs. Itt
valsznleg nem arrl van sz, hogy a heti 3, illetve 5 rt sszevonva havonta vagy negyedvente kapn a gyermek, ez a helyzet a szakemberhiny kvetkezmnyeknt alakul ki: a fejlesztst
az esetek egyharmadban gygypedaggiai asszisztens, vn vagy pedaggus vgzi. Az alacsony
rakeret miatt amgy is alacsony hatkonysg fejleszts akkor, ha nem szakember vgzi, szinte
semmire sem j.
23. TBLA
A 718 VES FOGYATKOS GYERMEKEK
GYGYPEDAGGUSSAL VAL KAPCSOLATNAK GYAKORISGA
A KPZSI KTELEZETTSG TELJESTSE SZERINT (%)
A kpzsi ktelezettsget
nem kapja (kapta)
intzmnyben* kapja (kapta)
otthon kapja (kapta)
sszesen
Kapcsolat gygypedaggussal
Havonta
Nincs illetve
sszesen
tbbszr
ritkbban
41,7
58,3
100,0
68,9
31,1
100,0
63,6
36,4
100,0
64,6
35,4
100,0
N=
12
74
44
130
Annak ellenre, hogy a tankteles korak 10% egyltaln nem, tovbbi 35%-uk pedig elgtelenl
kapja meg a kpzsi ktelezettsget, a szlk mg ennek a vkony szalmaszlnak is rlnek, hiszen
gyakorlatilag nincs lehetsgk megfelel fejleszt foglalkozshoz jutni.
Orvosi ellts
Az els vek
A fogyatkos gyermek szletse az egyik legnagyobb trauma, ami az anyt, a csaldot rheti. Egy
csecsem fejldsi prognzisa mg szles hatrok kztt alakulhat, a pontos diagnzis kialaktshoz
idre van szksg, de hogy valami baj van, az ezeknl a gyerekeknl hamar kiderl. Hogy ezt hogyan
kzli a szlvel, az mr az orvos embersgtl, illetve szaktudstl fgg. A fogyatkos gyermek krli
titkolzs, a mitizls, a hazugsg els szntere a gyermek llapotval val szembesls pillanata, s
az orvosok gyakran nem vllaljk a szl tjkoztatsnak felelssgt. A tudatlansg s informcihiny kialakulsban figyelembe kell vennnk a szlk hrt magatartst is: a kzlst a szl
gyakran meg sem hallja vagy figyelmen kvl hagyja.
67
A krhzbl gy hoztuk haza, hogy nincs semmi baja, aztn a boltban tallkoztunk egy ismers
orvossal, aki megnzte a csecsemt, s azt mondta: biztos, hogy agyvrzse volt ekkor vittk el
vizsglatra.
A mentben egy mentorvos megknyrlt rajtam, s megengedte, hogy elolvassam a gyerek
zrjelentst.
Amikor igazolst krtem a GYES meghosszabbtshoz, akkor azon olvashattam a diagnzist.
A kzls mdja is illeszkedik a bntets jelleg betegsgfelfogshoz. Br ma mr a szlk tbbsge
humnus s empatikus orvosokrl szmol be, vizsglatunk sorn nem egyszer tallkoztunk az
albbiakhoz hasonl magatartssal is:
A krhzban azt krdezte tlem az orvos: egyltaln haza akarjuk-e vinni a gyereket?
Az orvos rm se nzett, amikor kzlte: a gyerek vagy vak, vagy intellektulis fogyatkossggal l.
A doktorn kijelentette: a gyerek gysem ri meg a 3 vet, jobb, ha gyermekotthonba adjuk.
A szlk beszmoli persze bizonyra szubjektvek, de akr durvn, akr kmletesen, akr a
krhzban, akr csak vek mlva kzltk velk, hogy gyermekk fogyatkos, azt szinte senki sem
tudta, mit is kell tennie, hov kell fordulnia, milyen segtsget kaphat. Pedig ebben a fjdalmas s
bizonytalan mezben erre lenne a legnagyobb szksge a csaldnak. Tudniuk kellene, milyen
szakemberhez fordulhatnak, milyen intzmnyek lteznek, milyen tmogatsokat kaphatnak, hogyan
alakulhat t az letk, milyen nehzsgekre s milyen rmkre szmthatnak gyermekkkel. Ehelyett,
ha egyltaln tudnak valamit, az a betegsg tves s misztikus kpe. A gyermek gygyulsban
remnykednek, helyzetket tmeneti, meggygytand stcinak rtkelik. Orvosokat,
termszetgygyszokat, jsnket keresnek fel, akiktl azt remlik, hogy kpesek lesznek visszalltani
a helyes s boldog vilg rendjt, vagy elbjnak, bezrkznak szgyellni val bnkkel az emberek
ell. Pedig minl elbb meg kellene tanulniuk j letk kereteit.
68
A keresgls msik lehetsges eredmnye, hogy a csald olyan orvost tall, aki magnpraxisban, a
csald otthonban elvgzi a szksges vizsglatokat, esetenknt a kezelst is. Termszetesen (?!) ez
sokszor jval nagyobb anyagi ldozatot kvn a csaldtl.
Szerencsre talltunk egy orvost, aki vllalja a fogyatkos gyerekeket is. Tbben is jrnak hozz.
A hziorvos kijr hozznk, a gyerek fogt is itthon hzzk. A menyem poln, tud ilyenkor is
segteni.
Ajnlatos privt alapon orvoshoz vinni.
Ha a gyermeknek krhzi kezelsre van szksge ami esetkben mg az egyszerbb, mondjuk
fogszati beavatkozsoknl is elfordul akkor a legnagyobb gond, hogy a gyermek ignyli az anya
lland jelenltt, illetve a krhz nem kpes megoldani a specilis gondozsi feladatokat. Ezrt az
anynak legtbbszr a gyermekkel egytt be kell fekdnie a krhzba. Tallkoztunk olyan esettel is,
amikor a csald minden este hazavitte a gyermekt a krhzbl s reggel visszaszlltottk, mert a
gyermeket nem tudtk benntartani jszakra. Mg az egyszerbb kezelsek vagy vizsglatok esetn
is gyakran alkalmaznak altatst, nem egy szl szmol be arrl, hogy gyermekt neki kell lefognia a
beavatkozs kzben, elfordul a beteg gyermek leszjazsa is.
Tovbbi mr ritkbban emltett problmk mg, hogy az egszsggyi intzmnyek egy rsze
nem akadlymentes, hogy a gyermeknek hosszasan vrakoznia kell a folyosn, hogy nehezen ismeri
fel a szl, hogy a gyermek beteg (nem panaszkodik, nem lehet tudni, mije fj) stb.
Az orvosi ellts az idsebb fogyatkos gyermekek, illetve felnttek szmra egyre nagyobb
arnyban okoz nehzsget. Ugyancsak szoros br nem szignifikns! kapcsolatot talltunk az orvosi
kezels hozzfrhetsge s a lakhely kztt. Mint az vrhat volt, a kezelsek leginkbb a kis
teleplseken lk esetben nehezen megoldhatak. Azokban a csaldokban, ahol a fogyatkos
gyermek orvosi kezelse akadlyba tkzik, jval magasabbak a gyermek fogyatkossga miatt
keletkez specilis kltsgek a szllts, a gygyszer, illetve az orvosi kezels klnleges kiadsai
miatt.
24. TBLA
VAN-E A CSALDNAK PROBLMJA
A FOGYATKOS GYERMEK ORVOSI KEZELSVEL KAPCSOLATBAN
(A GYERMEK LETKORA, LAKHELYE S A GYERMEK FOGYATKOSSGA MIATTI
SPECILIS KIADSOK SZERINT)? (%)
Az orvosi kezelssel: 06 ves
nincs problma*
62,5
van problma
37,5
sszesen
100,0
N=
32
Az orvosi kezelssel: kzsg
nincs problma*
57,9
van problma
42,1
sszesen
100,0
N=
107
712 ves
49,1
50,9
100,0
53
1318 ves
39,2
60,8
100,0
74
vros
46,6
53,4
100,0
58
1924 ves
37,9
62,1
100,0
29
megyeszkhely
40,6
59,4
100,0
32
Egyttesen
49,8
50,2
100,0
227
sszesen
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
N=
36
98
42
45
221
Az orvosi kezelssel
Spesilis kiadsok:
nem klt
110 eFt
1120 eFt
21 x eFt
sszesen
nincs* problma
63,9
58,2
40,5
24,4
48,9
van problma
36,1
41,8
59,5
75,6
51,1
69
Segdeszkz-elltottsg
A vizsglt fogyatkos szemlyek 90%-a az utcn, 43%-uk a lakson bell is segtsgre szorul
mozgsban. Ennek megfelelen a segdeszkzk kzl a leggyakoribb a fogyatkos szemly
mozgst segt tolkocsi, kerekesszk (26,8%), illetve a gygycip (23,1%).
Ugyancsak igen magas azoknak az arnya, akik nem kpesek nllan hasznlni a WC-t (74%),
ket vagy pelenkzni kell, vagy specilis WC-re van szksgk. Ezekhez az eszkzkhz szintn
kevesebben jutnak hozz: pelenka 15,9% specilis WC 3,7%.
Az elltatlansg htterben elssorban anyagi okok llnak: a csaldok 29%-a nyilatkozott gy,
hogy pnzhiny miatt nem jut hozz a szksges segdeszkzhz. A msik ok a megfelel eszkz
hinya: az OEP ltal tmogatott, listn szerepl eszkz nem felel meg a fogyatkos szemly
szksgleteinek.
E csaldok sszessgben az tlagnpessghez hasonl minsg laksokban lnek, ez azonban a
fogyatkos emberek specilis ignyeit figyelembe vve sokszor nem kielgt a szmukra.
Egy szobban tlagosan 1,54 f l (a teljes npessgben ez 0,96 f/szoba), a csaldok 60%-ban
nincs kln szobja a fogyatkos gyermeknek, felnttnek. A fogyatkos szemly szmra is megfelel
frdszobval val elltottsg e laksokban csak kb. 60%-os. A laksok fele jelenlegi llapotban nem
felel meg a csald specilis ignyeinek. A csaldok 20,1%-a tervezi, hogy elkltzik jelenlegi
laksbl, mert az a fogyatkos gyermek szksgleteinek nem megfelel.
A csaldok nagyrszt (56,9%-ban) sajt autjukkal oldjk meg a gyermek szlltst. A szllts
kltsgei jelentik a csald szmra a legnagyobb pluszkiadsi ttelt. A kaphat kzlekedsi tmogats
e gyermekek tbbsgnl vi 7 ezer Ft.
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek dnt tbbsgnek utaztatsa komoly gondot okoz.
Ha a csaldnak nincs autja, akkor vagy tmegkzlekedsi eszkzket vesznek ignybe (18,2%), vagy
ms megoldst kell keresnik (szvessg krse, ment, vagy az utbbi vekben nhny rgiban mr
mkd szlltsi szolgltats ignybevtele). A csaldok 3%-a csak taxival tudja ezt a problmt
megoldani. Ez a helyzet azt eredmnyezi, hogy a fogyatkos szemlyek csak a legszksgesebb
esetben hagyjk el a lakst. A csaldok 5,6%-a kifejezetten gy nyilatkozott, hogy sehogyan (sehov)
sem tudjk gyermekket szlltani.
Szakember-elltottsg
A fogyatkos gyermekek fejlesztse a csaldban mindenkppen valamilyen kls szakember vagy
intzmny segtsgvel trtnik. A fogyatkossg tnynek feldolgozsa sorn a csald ltal
leggyakrabban hasznlt metafora a betegsg. A gyerekem beteg, akit meg kell (s taln meg is lehet)
gygytani. Ennek megfelelen a csaldok ltalban (s elszr mindenkppen) orvosi segtsget
keresnek. Az orvos mellett az utbbi vekben egyre gyakrabban jelennek meg az alternatv gygyszat
szles spektrumnak kpviseli. Az akupunktrtl a javasasszonyig mindennel prblkoznak a
szlk. Az orvos szerepnek megtlse meglehetsen nehz, hiszen a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek esetben a szakember bizonyra pontosan tudja, hogy pciense nem fog
meggygyulni. Hogy ennek ellenre a fogyatkos gyermekeket hossz s sokszor igen kltsges
kezelsekben rszestik, az jrszt abbl addik, hogy e gyermekek meglehetsen sok jrulkos
egszsggyi problmjt valban kezelni kell. Tekintsnk el attl, hogy lehetnek tisztessgtelen
orvosok, akik pusztn pnzsvrsgbl kecsegtetik a csaldokat a javuls remnyvel.
Az orvosok szerepnek fontossgt ersti, hogy az egszsggyi hlzat jl kiptett, a legkisebb
teleplseken is van md arra, hogy a szl orvosi segtsget vehessen ignybe. A fentiek miatt teht
nem meglep, hogy a fogyatkos gyermekek csaldja elssorban (a csaldok 86,8%-ban) orvosokkal
tart kapcsolatot.
70
25. TBLA
MILYEN SZAKEMBEREKKEL VAN KAPCSOLATA A FOGYATKOS GYERMEKET NEVEL
CSALDNAK?
Szakember
Orvos
Gygytornsz
Konduktor
Gygypedaggiai asszisztens
Szocilis munks
Szocilpedaggus
%
86,8
20,4
16,6
11,5
7,2
2,1
Szakember
Gygypedaggus
pol
Pszicholgus
Pedaggus
vodapedaggus
Egyb
%
57,7
17,5
11,5
8,5
3,8
21,4
A szakemberek kzl a gygypedaggus az, aki az orvost kvet msodik legnagyobb gyakorisggal ll kapcsolatban a csaldokkal (57,7%). Tulajdonkppen ez a szakember tudn a legtbb segtsget
adni a szlknek, segthetne a mindennapi lethez szksges jrtassgok megtantsban, adhatna
tancsot a gyermekkel kapcsolatos problmkban, informcit a csaldi tmogatsokrl stb.
Funkcijt azonban sokszor nem, vagy nem elg jl tlti be. Az els problma itt a szakemberek
hinya: a gygypedaggus-kpzs az utbbi 40 vben gyakorlatilag nem tudta lefaragni ezt a hinyt:
a friss diplomsok j, ha ptolni tudjk a plyaelhagy vagy nyugdjba vonul szakembereket. A
gygypedaggus-hiny fleg vidken s a kisebb teleplseken get problma. A kpzs msik
rkfenje a specializlds: olyan gygypedaggus, aki a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberekhez rtene, igen kevs van.
A tbbi szakembertpus azutn mr csak a csaldok tredkvel ll kapcsolatban (gygytornsz
20%, pszicholgus 11%, szocilis szakember 7%). rthet, hogy a csaldok a kiltstalan anyagi
helyzet mellett legnagyobb problmjuknak a fejleszts hinyt s az informcihinyt jelltk meg.
Ha pusztn mennyisgi szempontbl vizsgljuk a krdst, akkor megllapthatjuk, hogy a csaldok
tlagosan 2,6 szakemberrel llnak kapcsolatban. A csaldok felben ez egy vagy kt szakembert jelent
(orvos, gygypedaggus), tovbbi 22%-uknl ez kiegszl egy harmadik szemllyel is, de ennl tbb
szakmai tmasz mr csak a csaldok egy negyedben fordul el.
26. TBLA
HNY SZAKEMBERREL VAN KAPCSOLATA
A FOGYATKOS GYERMEKET NEVEL CSALDNAK?
Szakemberek szma
senki
1 f
2 f
3 f
%
5,9
18,6
27,4
22,8
Szakemberek szma
4 f
5 f
6 s tbb
%
13,1
8,0
4,2
Ezek utn azt vizsgltuk, van-e valamilyen mintzata a team sszettelnek, vannak-e jellemz
elltottsg-tpusok. Itt mr azt is figyelembe vettk, milyen gyakran tallkozik a csald az adott szakemberrel.
1. Nincs tmasz. Ebben a csoportban egyedl az orvos szerepel a szakemberek listjn, aki
alkalomszeren ltogatja meg a csaldot (azaz ha beteg valaki). Ez a tpus gyakorlatilag nem
kap semmilyen szakmai segtsget: 99 csald (a minta csaknem fele) tartozik ide.
2. Alapellts. A msodik legnagyobb csoport, ahol az orvos alkalomszer ltogatsai mellett a
gygypedaggussal tlagosan heti rendszeressggel tallkozik a csald.
3. Gygypedaggiai team. Az orvosgygypedaggus-pros itt kiegszl egy gygytornsszal
val rendszeres kapcsolattal (alkalmanknt gygypedaggiai asszisztenssel is).
4. Norml pedaggiai team. Ebben a tpusban a pedaggust norml pedaggus helyettesti
(s ha nem is nagy gyakorisggal, de itt fordul el vodapedaggus, illetve szocilpedaggus is).
5. Egszsggyi team. Ezeknek a csaldoknak a legszorosabb a kapcsolata egszsggyi szakemberekkel (pol s orvos).
71
27. TBLA
A SZAKEMBEREKKEL VAL KAPCSOLAT TPUSAI (A KAPCSOLAT INTENZITSA
RANGSORSKLN SZEREPEL: 1: NAPI KAPCSOLAT 4: NINCS KAPCSOLAT)
Tpus
Nincs tmasz
Alapellts
Gygyped. team
Norm. ped. team
E. team
tlag
N=
99
69
36
12
19
Orvos
3,07
2,92
2,66
2,83
2,68
2,92
Gyped.
3,85
1,40
1,58
3,81
2,10
2,64
Pedag.
3,97
3,95
3,69
1,25
3,84
3,77
vn
3,98
3,95
3,75
3,50
3,68
3,89
Gyp.assz.
3,89
3,73
3,25
3,75
3,57
3,71
Gytorn. Sz.ped.
3,93
3,98
3,95
3,97
1,33
3,83
3,58
3,75
3,78
4,00
3,51
3,94
pol
3,77
3,98
3,80
3,50
1,11
3,62
45,9
44,3
35,3
32,3
42,1
Alapellts
Teamek
sszesen
N=
28,4
37,7
29,4
16,1
29,4
25,7
18,0
35,3
51,6
28,5
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
109
61
34
31
235
Az azonban rdekes, hogy a telepls tpusnl sokkal erteljesebb a rgi hatsa. Nem az szmt
teht, hogy valaki kzsgben l vagy a fvrosban, hanem az, hogy az orszg melyik terletn l.
A szakember-elltottsg problmit teht nem intzhetjk el azzal, hogy egy kis kzsg nem kpes
gygypedaggust, gygytornszt s pszicholgust foglalkoztatni. A jobb helyzet megykben ugyanis
a kzsgekben l fogyatkos emberek tbb szakemberhez jutnak el, mint a nehz helyzet rgik vrosaiban lk. Ez egyrszt a megye intzmnyhlzatt, kltsgvetst rint krds, msrszt a
megyben lk anyagi helyzett, azt, hogy mennyire van lehetsgk elrni ezeket az intzmnyeket.
29. TBLA*
A SZAKEMBEREKKEL VAL KAPCSOLAT TPUSAI
A CSALDOK LAKHELYE (TELEPLSTPUS) SZERINT
Nincs tmasz
Nyugat-Magyaro.
Budapest
Pest megye
Dl-Alfld
Dl-Dunntl
Kelet-Magyaro.
szak-Dunntl
szak-kelet-Magyaro.
A teljes mintban
36,0
34,4
43,7
42,1
42,9
38,8
40,7
63,0
42,1
Alapellts
Teamek
sszesen
N=
12,0
15,6
43,7
23,7
23,8
40,8
48,1
25,9
29,4
52,0
50,0
12,5
34,2
33,3
20,4
11,1
11,1
28,5
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
25
32
16
38
21
49
27
27
235
72
A csaldok jvkpe
A csaldok az anyagi nehzsgek, az informci- s a szakemberhiny, az elmagnyosods s a
beszkls ellenre, sokszor a tgabb csald s a krnyezet negatv viszonyulsa kzepette, vekig,
vtizedekig nevelik soha fel nem nv gyermekket. Remnykedni semmiben nem tudnak, nem
hisznek mr semmilyen gretnek. Hogy mirt vllaljk ezeket az embertelen terheket? Egyszeren
azrt, mert szeretik a gyerekket. Nincs olyan intzmny, amelyikre j szvvel rbzhatnk a nevelst,
de ha lenne is, ez a gyerek (felntt) is hozzjuk tartozik, ltni szeretnk minden nap, rezni akarjk az
rmeit s bnatait.
Halla lenne, ha kiadnnk. Ha nem vagyok a kzelben hosszabb ideig, az nagyon megviseli. A
csaldnak is ugyanolyan tagja, mint brki ms.
A gygypedaggus megszervezte, hogy bevegyk az intzetbe. Megvettk neki a pizsamt, meg
mindent. Az induls eltti este elllt a kt lnytestvre, brnddel a kezben, hogy ha B-t intzetbe
adjuk, akkor k is elmennek. Tbbet ez nem jtt szba.
A csaldok 70%-a semmikppen nem akar megvlni a gyermektl, tovbbi 9,4%-uknl szba
jhetne valamilyen intzeti forma is, ha ott a feltteleket megfelelnek tallnk. A szlk 6,4%-a
nyilatkozott gy, hogy nem brja a nevelssel jr terheket, s kifejezett szndka, hogy talljon
valahol egy frhelyet gyermeknek. A megkrdezettek 14,2%-nak gyermeke mr jelenleg is
kapcsoldik valamilyen intzeti formhoz, de a szlk rendszeresen ltogatjk, hazaviszik. Ez a
szoros ktds akkor okoz problmt, ha a szl mr nem kpes a gyermek nevelsre. A csaldok
nagyon bizonytalanok a gyermek jvjt illeten, s mivel tudjk, hogy az ltaluk vllalt feladat teljes
odaadst kvn, sokan nem tudjk elkpzelni, hogy valaki ezt tvllalja tlk.
Nem spekullgatok, mi lesz vele, elviszik majd intzetbe. A testvre megmondta, hogy nem
vllalja.
Az lenne a megolds, ha egyszerre halnnk meg.
30. TBLA
MIT GONDOL,
HA NK VALAMILYEN OKBL MR KPTELENEK LESZNEK ELLTNI
A GYERMEKET, AKKOR KIRE SZMTHATNAK?
Nem tudja, nem is gondol r
Senkire sem szmthat, a gyermek intzetbe kerl
Testvre, rokona neveli tovbb
Egyb vlasz
29,8%
38,3%
29,8%
2,1%
73
sszegzs
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szma ma Magyarorszgon tizenktezer krl van,
kzlk mintegy hatezren csaldjuk krben lnek. E csaldok sszettele, szocilis helyzete a
gyermek szletse eltt nem klnbzik a magyarorszgi tlagtl, a gyermek szletse utn azonban
letk gykeresen megvltozik. Mindennapi meglhetsk szinte teljesen ellehetetlenl, a csaldok
hromnegyed rsze a ltminimum alatti jvedelmi szinten l. Az alacsony szint anyagi tmogatsok
is csak tredkkhz jutnak el tjkozatlansguk vagy a bonyolult s megalz krvnyezsi
procedra miatt.
A csaldok a gyermek napkzbeni felgyelethez segtsget nem kapnak, bezrva-bezrkzva lik
mindennapjaikat. Trsadalmi kapcsolataik egyre inkbb megsznnek, letminsgk a vgletekig
leromlik. Krnyezetk, s sokszor tgabb csaldjuk is sznalommal vagy nylt ellenszenvvel viszonyul
hozzjuk. Sok szl pszichitriai vagy alkoholproblmkkal kzd, nem kevesen ksrelnek meg
kzlk ngyilkossgot.
A gyermekek fejlesztse, iskolai nevelse alig vagy egyltaln nem oldhat meg, nem ritkn
szlssgesen izollt helyzetben vegetlnak. A segt szakemberekhez, a civil szervezetekhez igen
sokszor nem jutnak el, a gyermek szlltst, sokszor elemi orvosi kezelst sem tudjk megoldani.
E csaldok jelents rsze kiilleszkedett a trsadalombl.
Az itt felvzolt kp stt tnus, de valsgh. Nem azrt ilyen, mert fogyatkos gyermeket nevelni
elviselhetetlen tragdia lenne, hanem azrt, mert ezek az emberek magukra maradtak, alig kapnak
segtsget az letkhz, ami lehetne teljes, harmonikus is.
Van mr nhny j kezdemnyezs, vannak szakmai segtsget ad, szlltst, felgyeletet knl
szigetecskk az orszgban, amelyek nhny szz csaldnak megknnytik az lett. De a slyosan,
halmozottan fogyatkos emberek tizenktezren vannak.
74
Irodalom
Czirki Andrea (szerk.) 2003: Tjkoztat a fogyatkosokat ellt intzmnyekben lk llapotnak
fellvizsglatrl, rehabilitcis alkalmassgi vizsglatrl ESZCSM Budapest, 2003.
Code of Federal Regulations 21 U.S. Code 1407. 7.; 45 Code of Federal Regulations.
121.1. (http://www.gpoaccess.gov/cfr/index.html)
Havasi va (2002): Szegnysg s trsadalmi kirekesztettsg Magyarorszgon. Szociolgiai Szemle
2002/4. 5171.
Lnyin Engelmayer gnes (1996): rtelmi fogyatkosok pszicholgija I. Budapest, 1996.
Lnyin Engelmayer gnes (2003): Halmozottan fogyatkosok, In: Online Pedaggiai Lexikon
(fszerk.: Bthory ZoltnFalus Ivn), 2003. 10.13.
Mrkus Eszter (szerk.) (1996): Halmozottan srlt, slyosan mozgskorltozott gyermekek nevelse,
fejlesztse B. G. Gygypedaggiai Tanrkpz Fiskola, Budapest
Mihlyi Pter (2003): A ktelez polsbiztostsrl. Npszabadsg, 2003. jlius 29.
Nagyn Rz Ilona (1999): A Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgok
orszgos felmrse, Budapest, 1999. kzirat Singer, Peter (1979): Practical Ethics (Cambridge
University Press, 1979.)
Sontag, Susan (1983): A betegsg mint metafora. Eurpa Kiad, Bp. 1983. p. 89.
Veress Gyrgyn (1996): Helyzetkp az elltsra vr gyermekekrl a Tanulsi Kpessget Vizsgl
Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgok orszgos felmrse alapjn In: Lnyin Engelmayer
gnes (szerk.): A slyos s halmozott fogyatkossggal l gyermekek fejlesztse, a kpzsi
ktelezettsg teljestse. Orszgos Kzoktatsi Intzet, Budapest, p. 239244.
Zszkaliczky Pter: A gygypedaggia etikai problmirl a Peter Singer-vita tkrben. Gygypedaggiai Szemle 1992. 2. sz.
Zulehner, Paul M.: Szolidarits: a tlls egyetlen eslye. Vigilia 1999.9.sz.
75
Az IME program
Haznkban s a krnyez orszgokban a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmra ltez
szolgltatsok oly minimlisak, hogy azt ssze sem lehet hasonltani az eurpai unis orszgokval.
A trsadalomba val betagolsuk, meglv kpessgeik fejlesztse, kommunikcijuk elsegtse alig
ltezik.
Ezrt a Kzenfogva Alaptvny a Chance B Alaptvnnyal (Ausztria) egyttmkdve elindtotta IMEprojektjt (Including the Most Excluded, Vonjuk be a legkirekesztettebbeket) az Eurpai Uni Phare
Access-programjnak anyagi tmogatsval.
Mg 2002-ben egy sajttjkoztatval indult be a program, amelyet 2003-ban a szksgletek
felmrsvel folytattunk. Megltogattunk klnbz intzmnyeket (gyermekotthonokat, fogyatkosotthonokat, napkzi otthonokat), halmozottan srlt gyermeket nevel csaldokat. A velk kszlt
interjk alapjn igyekeztnk meghatrozni az ignyeket, illetve felmrni a lehetsgeket.
Az oktatsi, az egszsggyi s a szocilis problmk megoldsra az rintett minisztriumok, a
Halmozottan Srltek Szlszvetsge s a Kzenfogva Alaptvny szakrtibl, kpviselibl
munkacsoportokat hoztunk ltre.
Az Oktatsgyi Bizottsg feltrkpezte azokat a szervezeteket, amelyek vllaljk ezeknek a
gyerekeknek a nappali rendszer, csoportos fejlesztst. E szervezetek tapasztalatait sszegyjtttk
s kidolgoztunk egy pedaggiai programtervet, valamint kidolgoztuk az iskolai oktats trgyi s
szemlyi feltteleire vonatkoz javaslatunkat.
Munkja sorn a Szocilis s Egszsggyi Bizottsg krdves felmrssel s interjkkal feltrta a
leggetbb problmkat. Legjelentsebb problmnak a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
egszsggyi-, valamint segdeszkzkkel trtn elltst talltk. A bizottsg meghatrozta az
llamilag nem tmogatott, de a csaldok szmra ltfontossg segdeszkzk krt is.
A szksgletfelmrs alapjn az osztrk kollgkkal kzsen kidolgoztunk egy trningprogramot.
Ez ngyszer kt napos eladssorozatbl s egy 1 hetes ausztriai tanulmnytbl llt. A kpzsen
szlovkiai s romniai kollgk is rszt vettek.
A trningprogram anyagbl s a kzsen szerzett tapasztalatokbl kziknyvet ksztettnk,
amely a korbban mr emltett j, akkreditlt tovbbkpzsnk tananyaga lett.
A knyv cme:
Mrkus Eszter: IME Ismerkeds, Megrts, Egyttlt
Slyos-halmozott fogyatkossggal l emberek letnek ksrse
A program 2003. november 14-n egy nemzetkzi konferencival zrult, melyre a magyarorszgi
szakembereken kvl 5 kzp-kelet-eurpai orszgbl rkeztek kollgk.
A konferencia a Fogyatkosok Eurpai vnek zrsaknt az IME-projekt eredmnyeit kvnta
megvilgtani s terjeszteni. Az gy fontossgra val tekintettel mind az egszsggyi miniszter, mind
az oktatsi miniszter eljtt a konferencira, jelenltvel is tmogatva a slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek gyt.
A konferencin:
Megvitattuk a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek jelenlegi letkrlmnyeit.
tfog kpet adtunk az Eurpai Uniban elrhet szolgltatsokrl.
Kapcsolatot ptettnk ki a tmegtjkoztatst vgz mdikkal a halmozottan srlt emberek szksgleteinek s letkrlmnyeinek megismertetse s a konferencia eredmnyeinek
kzvettse cljbl.
A minisztriumokkal kialaktott munkacsoportok beszmoltak munkjukrl.
A konferencia vgn a rsztvevk elfogadtk azt a Budapest deklarcit, amit minden
illetkes minisztriumba elkldtnk.
A program elejn elkszlt szksgletfelmrsbl az is kiderlt, hogy a csaldok egyik legnagyobb
problmja a tjkozatlansg. Ezrt szisztematikus adatgyjtsbe kezdtnk, s a program vgre IME
Informcik Megnvelt Eslyek informcis fzet kiadsval prbltunk a csaldok s a
szakemberek informcihinyn enyhteni.
76
A Budapest-deklarci
Mi, Budapesten az IME-projekt zr konferencijn sszegylt nemzetkzi konferencia tbb, mint
150 rsztvevje az albbi nyilatkozatot tesszk a slyos-halmozottan fogyatkos emberek
magyarorszgi lethelyzetnek javtsa rdekben:
A 2002-ben a Fogyatkos emberek eurpai tallkozjn Madridban elfogadott Nyilatkozattal
egybehangzan valljuk, hogy a befogad trsadalom alapja a diszkrimincimentessggel prosul
pozitv cselekvs. Ez a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek esetben fokozottabban rvnyes.
k a magyarorszgi trsadalom lthatatlan llampolgrai. Folyamatos diszkriminciban rszeslnek
letk minden terletn. Nincsenek vodk, iskolk, ahol kpezhetnk ket, nincsenek ptszlszolgltatsok, tmeneti otthonok, amelyek a csaldok terheit cskkentenk. Heti hromt rs
fejleszt foglalkozst biztost a kzoktatsi trvny, s ez minimlis. Nincs elegend szm szakember,
aki szakszer kpzsben rszesten a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket. Az egszsggyi
elltsuk klnsen felnttkorban teljesen kialakulatlan. Az ket gondoz csaldok letkrlmnyei
a velk foglalkoz szakemberek, alaptvnyok s ms szervezetek segtsge ellenre aggasztak.
A kzpletek s a lakhzak nem akadlymentesek, ezrt elrhetetlenek szmukra.
A pozitv cselekvs jegyben eurpai unis s sajt forrsaink felhasznlsval a hazai
szakemberkpzs megjtsa rdekben adaptltuk a nyugat-eurpai tapasztalatokat, kpzseket
akkreditltattunk s specilis kziknyvet szerkesztettnk, valamint megalkottuk a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsnak s nevelsnek pedaggiai programjt.
A diszkrimincimentessg feloldsra s a pozitv cselekvs kibontakoztatsa rdekben szksg
van az llami s nkormnyzati szerepvllals nvelsre klns tekintettel az albbi clok
megvalstsra:
1. A tankteles kor slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek eltt is nyljanak meg az
iskolai kereteken belli oktats s fejleszts lehetsgei.
2. A felntt slyosan, halmozottan fogyatkos embereket ellt tmeneti s nappali
intzmnyhlzat pljn ki orszgosan.
3. A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek egszsggyi elltsnak felttelei legyenek
biztostottak legalbb megynknt egy egszsggyi intzmnyben, klns tekintettel a
felnttkorra.
4. A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek mindennapi lethez, nkiszolglshoz,
helyvltoztatshoz szksges legfontosabb segdeszkzk trtsmentesen, megfelel
mennyisgben s minsgben legyenek hozzfrhetek.
5. A slyosan, halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok anyagi tmogatsa
igazodjon a gondozsi ignyek intenzitshoz.
6. A lak- s kzpletek akadlymentestsnek programja gyorsuljon fel.
Mindezen rvid tv clok megvalstsa rdekben vrjuk az rintett minisztriumok s
hatsgok javaslatait s tmogatst. Az sszehangolt munka rdekben egy trcakzi munkacsoport
ltrehozst indtvnyozzuk.
A Kzenfogva s a Chance B Alaptvny az IME-program keretben sok pozitv eredmnyt rt el,
amelyek arra sztnznek minket, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek rdekben
vgzett kzs munknkat folytassuk itthon s az Eurpai Uniban egyarnt.
Budapest, 2003. november 14.
A konferencia rsztvevi nevben:
Franz Wolfmayr
(Chance B Alaptvny,
Ausztria)
Pordn kos
(Kzenfogva Alaptvny,
Magyarorszg)
77
Fggelk
A) A vizsglat krdve
A vlaszads nkntes!
Azonost: ___________________________
Adatfelvev: ___________________________
Elszr nhny szemlyi adatt szeretnm megkrdezni. (A vlaszokat a tblzatban kell rgzteni)
Melyik vben szletett n?
Mi a legmagasabb iskolai vgzettsge?
Mi a jelenlegi foglalkozsa? (Ha jelenleg nem aktv: Mi volt az utols keres foglalkozsa?)
Rokoni kapcsolat Neme* Szletsi
Iskolai
Gazdasgi
Foglalkozsa
a vsz-szel
ve
vgzettsge**
aktivitsa***
01 krdezett: _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
Krem sorolja fel, kikkel l n egytt, kzs hztartsban ebben a laksban!
02 (a vizsglati szemly)
03 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
04 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
05 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
06 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
07 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
08 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
09 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
10 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
_________________________
_________________________
_________________________
_________________________
_________________________
_________________________
_________________________
_________________________
Vannak-e nnek olyan gyermekei, akik mr nem lnek nkkel egytt? Ha igen, krem sorolja fel
ket is!
11 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
12 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
13 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
14 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
15 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
*
**
Nem: 1 frfi 2 n
Iskolai vgzettsg: 0 mg nem iskolskor, 1 kevesebb, mint 8 ltalnos, 2 8 ltalnos, 3 szakmunk.iskola,
4 rettsgi, 5 felsfok 9 egyb
*** Gazdasgi aktivits: 1 aktv, 2 eltartott kiskor, 3 felntt eltartott, 4 GYES, GYED, GYET, 5 nyugdjas,
6 munkanlkli, 9 egyb.
78
2 tbb frdszoba
2 villanybojler,
2 gz,
3 tvh,
3 villany,
9 egyb: ____________________
4 szn, fa,
9 egyb: ____________________
talaktsok:
21. Van-e nknek ezen a hzon kvl sajt ingatlanuk? (Tbb vlasz lehetsges, a megfelel alhzand.)
0 nincs,
1 msik hz, msik laks,
2 dltelek,
4 mezgazdasgi fldterlet
8 egyb ingatlan
79
3 mindkett
3 mindkett
3 mindkett
23. A csaldnak milyen rendszeres jvedelemforrsai vannak? (Tbb vlasz lehetsges, a megfelel
alhzand)
0 semmi, 1 munkahelyi fizets, 2 csaldi ptlk, 4 nyugdj, 8 GYES, GYED, GYET,
16 munkanlklijradk, jvedelemptl tmogats, 32 egyb: ____________________
24. Kapnak-e (a fentieken kvl) valamilyen anyagi segtsget (a vsz.) gondozshoz?
0 nem,
1 igen
(ha igen), mi ez? ____________________
sszesen hny forint havonta? ____________________
25. Vgeznek-e valamilyen mezgazdasgi
llattarts
nvnytermeszts
gomba-, csiga-, gygynvny-gyjts
tevkenysget:
0 nem,
1 sajt hasznlatra,
0 nem,
1 sajt hasznlatra,
0 nem,
1 sajt hasznlatra,
2 eladsra
2 eladsra
2 eladsra
26. Krlbell mennyi a jvedelme az nk csaldja egy hnapban sszesen? _______________ 000 Ft/h
27. Az n s csaldja (ha van) jvedelme mennyire elegend:
nem
ppenhogy elegend nincs ilyen
elegend elegend
szksgletk
lelemre
ruhzkodsra
szrakozsra, utazsra stb.
a gyerekek tanttatsra
(a vsz) elltsra
a laks feljtsra
j berendezsekre
28. Mennyibe kerl a laks fenntartsa?
Van-e lakbr, vagy kzs kltsg? Ha igen, mennyi? ____________________ Ft/h
Mennyi a villanyszmla egy tlagos hnapban?
(tl) ____________________ Ft/h
(nyr) ____________________ Ft/h
Mennyi a gzszmla egy tlagos hnapban?
(tl) ____________________ Ft/h
(nyr) ____________________ Ft/h
Mennyi a vzdj egy tlagos hnapban? ____________________ Ft/h
Mennyi a tvfts dja egy tlagos hnapban? ____________________ Ft/h
Mennyi a telefonszmla egy tlagos hnapban? ____________________ Ft/h
80
29. Manapsg nem knny ezeket a szmlkat rendszeresen befizetni. Van-e nknek elmaradsuk?
lakbr
villany
gz
telefon
egyb
Mita nem tudjk fizetni?
h
h
h
h
h
Mennyi az elmaradsuk?
E Ft
E Ft
E Ft
E Ft
E Ft
30. Vannak-e (a vsz.) gondozsra, nevelsre fordtand klnleges kiadsaik? Kb. mennyit kltttek
erre tavaly:
(a vsz.) gygyszerre:
kb. ____________________ Ft/v
(a vsz.) orvosi kezelsre: kb. ____________________ Ft/v
segdeszkzre:
kb. ____________________ Ft/v
specilis lelmiszerre:
kb. ____________________ Ft/v
pelenkra:
kb. ____________________ Ft/v
gyermekfelgyeletre:
kb. ____________________ Ft/v
fejleszt foglalkozsra:
kb. ____________________ Ft/v
nyaralsra:
kb. ____________________ Ft/v
(a vsz.) szlltsra:
kb. ____________________ Ft/v
egyb: ____________________
kb. ____________________ Ft/v
31. Vannak-e olyan dolgok, amelyekre szksgk lenne (a vsz.) optimlis gondozshoz, de nem
tudnak r klteni (foglalkozsok, egszsggyi szolgltatsok, eszkzk)? Becslsk szerint
mekkora sszeget kellene ezekre klteni?
szksglet ____________________ kb. ____________________ Ft/v
32. A (vsz) gondozsa miatt valamelyikknek kellett-e munkahelyet, munkakrt vltoztatnia, esetleg
feladnia a munkba jrst? Kinek? Mi volt a munkakre, amit feladni knyszerlt? Ha igen,
becslse szerint kb. mennyi jvedelemtl eshet el a csaldjuk emiatt havonta?
212 hnapja
rgebben
moziban:
sznhzban, koncerten:
tteremben, szrakozhelyen:
vendgsgben:
35. A (vsz.)-nek kivel a legszorosabb a kapcsolata a csaldban?
Milyen kapcsolat fzi a testvreihez? Mennyire fogadjk el t a testvrei?
36. A (vsz.)-nek vannak-e kapcsolatai a csaldon kvl (ltogatk, bartok,ismersk), akik kifejezetten
hozz ktdnek?
81
37. Vannak-e olyan rokonaik, akikkel rendszeres (legalbb havonknti) kapcsolatot tartanak?
(ha igen) Milyen rokonsgi viszonyban llnak nnel?
0 nincsenek, 1 vannak, spedig: ____________________
38. Van-e olyan rokonuk, szomszdjuk, bartjuk, munkatrsuk, akinek a segtsgre szmthatnak?
0 nincs, 1 rokon, 2 szomszd, 4 bart, 8 munkatrs,
16 egyb szemly: ____________________
39. Van-e olyan rokonuk, ismersk, akivel megbeszlhetik (a vsz) nevelsvel kapcsolatos
gondjaikat, rzseiket?
0 nincs, 1 rokon, 2 szomszd, 4 bart, 8 munkatrs,
16 fejleszt szakember, 32 egyb szemly: ____________________
40. Ha visszagondol, (a vsz.) szletse eltt tbb vagy kevesebb bartjuk, ismerskvolt, mint ma?
1 ma kevesebb, 2 nem vltozot, 3 ma tbb
41. Tapasztalt-e a krnyezetben valamilyen elutastst, ellenrzst, megklnbztetst nnel vagy
(a vsz)-szel szemben? Mi volt ez? Mondjon nhny konkrt esetet!
44. Kitl tudta meg a pontos diagnzist? Milyen mdon kzltk ezt nnel?
46. Milyen mdon lehet kommuniklni (a vsz)-szel? (Beszl-e, van-e valamilyen beszdhibja? Jl
rti-e a beszdet? Van-e valamilyen specilis jelrendszer, amit hasznlnak? Csak bizonyos
emberekkel kpes megrtetni magt? Tudja-e jelezni a szksgleteit?)
82
47. Mennyire kpes elltni nmagt (a vsz)? (Ha segtsgre szorul) ki segti?
tkezs
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
WC-hasznlat
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
ltzkds
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
frds
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
helyvltoztats a laksban
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
kzlekeds az utcn
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
segti)
segti)
segti)
segti)
segti)
segti)
48. A (vsz.)-nek van-e lehet?sge munkt vgezni? Ha igen, mit, hol dolgozik? Ha nem, mirt nem
(nincs lehetsg, llapot slyossga)? Prblkoznak-e ilyen lehetsgek felkutatsval?
49. Milyen pedaggiai fejlesztst kapott (a vsz) lete sorn? Ki vgezte, mennyi ideig tartott? Honnan
tudta meg, hogy van erre lehetsg? Krem prblja meg az sszes ilyen tevkenysget felsorolni!
Van-e olyan terlet, ahol n szerint szksg lenne (vagy lett volna) valamilyen fejlesztsre?
Utastottk-e vissza valamilyen okbl a (vsz) fejlesztst? Ha igen, mirt?
50. Volt-e a (vsz) kpzsi ktelezett? Hol kapta meg a fejlesztst ennek keretben? Elgedett-e n
ezzel a fejlesztssel?
51. Szksges-e (a vsz.) mindennapi lethez valamilyen segdeszkz hasznlatra? Ha igen, rendelkeznek-e ilyen eszkzzel, elgedettek-e vele, szksges lenne-e jobb, modernebb, msfajta
eszkz beszerzse? Mi ennek az akadlya? (gygycip, tolszk, kapaszkodk, hallkszlk,
szemveg, szoba-WC, gumileped, specilis gy, asztal stb.)
51. Tudomsa szerint van-e olyan szocilis juttats, segly, jradk, ptlk, specilis fejleszts, ami
megilleti nt vagy (a vsz)-t? (Ha igen, mi az, megkapja-e, honnan kapott informcit, hogyan
intzte a segtsg krst? Ha nem, mit gondol, ha rszorulna hov kellene fordulnia, mennyi
pnzt lehetne kapni stb.). Egyedl lehet-e hagyni? Mit csinl ilyenkor?
52. Milyen mrtkben ignyel felgyeletet (a vsz.)? Hogyan oldjk ezt meg? Van-e valaki, aki idnknt
elvllalja a felgyeletet? Alkalmaznak-e valakit idszakos felgyeletre? Mennyi pnzbe kerl ez
rnknt? Ha volna r lehetsgk rbznk-e (a vsz)-t valakire?
54. Okoz-e valamilyen problmt (a vsz) esetleges orvosi kezelse (pldul fogorvos, ngygyszati
problmk, krhzi polst ignyl betegsgek stb.)? Hogyan oldjk meg ezeket a problmkat?
83
55. Hogyan oldjk meg a (vsz) szlltst? Elfordult-e mr, hogy ilyen akadlyok miatt nem jutottak
el valahov, vagy nem hagyhatjk el a lakst? Milyen gyakran fordul ez el?
56. Felmerlt-e valamilyen krhzi, intzmnyi elhelyezs lehetsge? Ha nem, mirt nem, ha igen,
hov prbltk elhelyezni, mi volt ennek az akadlya? A csaldon bell egyetrts van-e ebben a
krdsben?
57. Krem, mondja el (a vsz) tegnapi napjt! Mikor mit csinlt, mi trtnt vele!
a tevkenysg
kivel vgezte
ki segtette
0608h
0810h
1012h
1214h
1416h
1618h
1820h
2022h
2224h
58. A vsz. gondozsval, nevelsvel felmerl krdsekben jelenleg milyen szakemberekkel van
kapcsolata? Milyen intzmny szakembere? Hogyan kerlt kapcsolatba velk, kitl kapott
informcit? Milyen rendszeressggel tallkoznak?
a intzmny
informtor
rendszeressg
elgedettsg
orvos
pszicholgus
gygypedaggus
pedaggus
vodapedaggus
gyp. asszisztens
konduktor
szocilis munks
gygytornsz
szocilpedaggus
pol
egyb
59. Milyen nappali elltst nyjt intzmnyekkel lltak mr kapcsolatban (fejl, napkziotthon,
habilitcis napkzi, blcsde, voda stb.)? Kitl kaptak errl felvilgostst? jabb lehetsgekrl honnan rteslhetnek?
60. Mit gondol, ha nk valamilyen okbl mr kptelenek lesznek elltni (a vsz)-t, akkor kire
szmthatnak?
84
62. Visszatekintve volt-e olyan tmogats, fejlesztsi lehetsg, amit informci hinyban nem, vagy
csak ksve kaptak meg?
B) A vizsglati minta
Elsknt dokumentumelemzst vgeztnk a Szakrti Bizottsgok 19802000 kztti iratanyagbl
nluk meg kellett fordulnia az sszes, a vizsglat idejn iskols kor slyosan, halmozottan
fogyatkos szemlynek. Az ilymdon meghatrozott populcibl 6%-os reprezentatv mintt
vlasztottunk (290 f), oly mdon, hogy az 1976. eltt, illetve az 1996. utn szletetteket felslyoztuk
(k mg vagy mr nem szerepeltek teljes ltszmban az ltalunk vizsglt dokumentciban).
I. TBLA
A MINTAVTELI ARNYOK ALAKULSA AZ EGYES LETKORI VEZETEKBEN
Szletsi v
1976 eltt
19771996
19962001
sszesen
Populci
533
3969
180
4682
Minta
75
173
42
290
%
14,07
4,35
23,33
6,19
frfi
n
06 v
713 v
1420 v
21x v
kzsg
vros
Budapest
Populci
58,0
42,0
9,5
30,9
33,0
26,9
37,8
49,4
12,8
Minta
59,1
40,9
14,3
31,3
31,1
23,1
46,8
40,0
13,1
85
SLYOSAN, HALMOZOTTAN
FOGYATKOS GYERMEKEK
S FIATALOK
A KZOKTATSBAN
FT
DS
De juRe Alaptvny, Kzenfogva Alaptvny, 2005
VERDES TAMS
SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS
GYERMEKEK S FIATALOK A KZOKTATSBAN
Budapest, 2005
Tartalomjegyzk
BEVEZETS
90
1. A FOGYATKOSSG FOGALMA
1.1. A slyos, halmozott fogyatkossg pedaggiai
s adminisztratv fogalma
1.1.1. A slyos, halmozott fogyatkossg
gygypedaggiai fogalma
1.1.2. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
adminisztratv sttusa (a kpzsi ktelezettsg)
1.1.3. A kpzsi ktelezettnek minstett gyermekek
fogyatkossgtpusok szerinti megoszlsa
91
91
92
93
94
95
95
96
96
98
99
100
102
111
111
112
113
115
116
116
118
121
121
121
88
124
125
125
125
125
126
126
126
126
127
127
129
129
130
130
130
130
131
131
131
132
132
132
SSZEGZS
133
IRODALOM
134
MELLKLETEK
138
89
Bevezets
A dolgozat elksztsben, az elkszlt rszek jobbtsban segtsgnkre volt Mrkus Eszter, Petri Gbor, Zszkaliczky
Pter s Zomi Tmea.
90
1. A fogyatkossg fogalma
TEST
funkci/struktra
krnyezet
TEVKENYSG
RSZVTEL
szemly
91
gyermekek szksgleteit s individulis fejlesztsi lehetsgeit tekinti kiindulpontnak, addig a jogalkoti fogalomkszlet a kzszolgltatsok meglv intzmnyrendszert s annak mindenkori befogadkpessgt tekinti mrvadnak, ennek kvetkeztben e perspektvbl tematizlja az rintett
npessgre vonatkoz jogszablyokat s az elltsukra szakosodott szolgltatsokat.
1.1.1. A SLYOS, HALMOZOTT FOGYATKOSSG GYGYPEDAGGIAI FOGALMA
Eszter t ves, kvrks, mosolygs kislny; slyosan, halmozottan fogyatkos. desanyja a terhessg
alatt magabiztos volt, hiszen els szlse problmamentesen zajlott, a vizsglatok rendben mentek,
radsul akkor mr tizenkt ve volt ugyanaz a ngygysza, frje egykori osztlytrsa, akiben a
csald teljes mrtkig megbzott, hiszen Eszter hrom kistestvre is nla szletett. A szls eltt azonban a ngygysz gynak esett, gy heteken t egy kollgja helyettestette. A szls rendben ment
egszen addig, amg nhny perccel szletse utn Eszter lgzse lellt. jralesztettk, benntartottk
a krhzban, majd nhny nap s a megfelel vizsglatok utn a csald megkapta a diagnzist:
Eszternek megsrlt az agya, fogyatkosknt kell lnie: meg sem fog mozdulni, hagyja itt, majd mi
elhelyezzk valahol mondta az osztlyos nvr.
Klra s frje, Sndor nem nyugodott bele a hirtelen kapott slyos diagnzisba, s nem hagyta ott
a krhzban a kislnyt. Klra nyolc hnapig jrta az orszgot, elbb a kzeli nagyvros orvosi
egyetemnek vezet professzoraihoz, majd ms orvosok vizsglataira trt utat magnak. Vgl egy
neves budapesti klinikn a neurolgus forvos rszletesen elmagyarzta, mi trtnt: valamilyen okbl
Eszter agyvrzst kapott, amely kiterjedt agya jelents rszre, az agyvrzs kvetkeztben megsrlt
az agy mozgskoordincirt felels rsze, emiatt Eszter valsznleg egsz letben slyosan mozgssrlt lesz; s mivel a beszd az emberi test egyik legfinomabb mozgsa, beszlni feltehetleg soha
nem tanul majd meg. Klra, habr ezek utn teljesen sszetrt, s napokig zokogott, mgis megbecslssel s tisztelettel beszlt errl az orvosrl legalbb a szemembe nzett, s elmondta.
Egy hnappal ksbb Eszternek rohamai voltak, s pr nap mlva a klinikn epilepszit is diagnosztizltak nla.
Azta kiderlt, a diagnzis pontos volt. Eszter teljesen kptelen az nelltsra, ltztetni, vcztetni, etetni kell. Azonban vek alatt, a gygypedaggiai fejlesztsek sorn megtanult nhny rvid,
egy sztagos, beszdre emlkeztet hangot, ahogy a gygypedaggus hvja, szignlt: van kln hang
a segtsre, az ennire, a wc-re, a ksznmre, az utllak, hagyj bknre!, s a repertor egyre
n. A gygypedaggusok azzal bztatjk a csaldot, hogy Eszter hamarosan olyan kommunikcis
tbla hasznlatt is megtanulhatja, amelyen a kpekre mutatva kommuniklhat; ksbb, ha sokat
dolgoznak rajta, taln mg jelkpeket is megtanulhat majd, ksbb pedig esetleg olvasni is.2
Az orvosi s pedaggiai szempontokat egyarnt alkalmaz meghatrozs szerint a slyos, halmozott
fogyatkossg olyan llapot, amely egy vagy tbb azonos, vagy egymstl fggetlen idben fellp
biolgiai srls, krosods kvetkezmnyeknt jn ltre, s tbb funkciterletre kiterjed fogyatkossggal jr. [] Klasszikus formja a korai organikus idegrendszeri srls kvetkezmnyes kpe
motoros, rzkszervi, beszd-, rtelmi fogyatkossggal, illetve ezek valamilyen kombincijval. []
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek esetben a leggyakoribb a slyos, agyi eredet mozgskorltozottsg s a motoros beszdzavar kombinldsa, de slyos rtelmi fogyatkossg is elfordulhat.
(Lnyin 2001, 108). Teht ezek az emberek mozgssrltek, leginkbb beszdkptelenek; klnbz
mrtkben, de tbbsgkben kzpslyosan vagy slyosan rtelmi fogyatkosok, s nagy szmban
akad kzttk olyan, akinek valamilyen fok lts- vagy hallskrosodsa is van. Ezen kvl ltalban
szmolni kell a klnbz krnikus idegrendszeri vagy belgygyszati megbetegedsek jelenltvel is.
A kvetkezkben a slyosan, halmozottan fogyatkos jelz akkor vonatkozik valakire, ha
esetben minimum kett vagy ennl tbb humn funkcit megalapoz biolgiai terleten
pldul az rtelem, a mozgs- vagy a halls-, a lts- s a beszdrendszer anatmiai struktriban llapthat meg srls a jelenleg hasznlatos klinikai, pszicholgiai vagy pszichometriai eszkztr felhasznlsval,
mindezen funkcionlis krosodsok slyos vagy extrm mrtk fellpsvel kell szmolni,
mindezen tl s mindennek slyosbtsaknt
92
lehetsges, hogy valamely krnikus vagy akut idegrendszeri, belgygyszati betegsg megjelense mutathat ki.
Az ltalunk adott pedaggiai meghatrozs termszetbl ereden nem szerepeltetheti az oktatsi
rendszer vonatkozsban add problmkat, nem lltja, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos
szemlyek nem nevelhetk, oktathatk iskolai keretek kztt noha korbban szmos meghatrozs
tartalmazta ezt a kritriumot.3
Msfell azonban mindenkppen visszamarad a meghatrozs egy hinyossga: a fenti kritriumok
nem tesznek klnbsget az rtelmi fogyatkossggal trsul fogyatkossg, s az p rtelmi
kpessgekkel rendelkez halmozottan fogyatkos gyermekek, fiatalok kztt.4 A differencils
hinynak htterben egyrszt a korai letkori diagnzis fellltsnak nehzsge, az elklntsre
vonatkoz kritriumok krli konszenzus hinya, msrszt azonban a jelenlegi elltrendszer hzdik meg. Hiszen azok a gyermekek s fiatalok, akik nem jutottak hozz idben a megfelel, szksgleteikhez szabott specilis gygypedaggiai s rehabilitcis elltsokhoz, idvel a slyos rtelmi
fogyatkossg immron diagnosztizlhat kpt mutatjk, azaz kognitv kpessgeik valban extrm
mdon elmaradnak majd az tlagostl, noha k j minsg fejleszts mellett nem mutattk volna a
slyos rtelmi fogyatkossg jeleit.
1.1.2. A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS GYERMEKEK ADMINISZTRATV STTUSA
(A KPZSI KTELEZETTSG)
A fogyatkossg adminisztratv meghatrozsa esetben a trvny az oktatsi vagy brmely ms
elltrendszerhez tartoz struktra s a fogyatkos szemly egymshoz val viszonyt szablyozza,
ha adott a mindenkori gygypedaggiai intzmnyrendszer a hozz tartoz sajtos nevelsi ignyvel jellemezhet populcival. Ha a szablyozs egyltaln nem szksgszeren, hanem bizonyos
szempontok alapjn az oktatsi struktrt tekinti kiindulpontnak, akkor azok minslnek fogyatkosnak, akik a mindenkori normlpedaggia intzmny- s eszkzrendszervel optimlisan nem
fejleszthetk. A fogyatkossg ebben az rtelemben illeszkedsi zavarknt jelenik meg, amelynek
mintegy automatikus kvetkezmnye az oktatsi rendszerbl val kiszoruls, kiszelektlds, hiszen
e rendszer kptelen tolerlni a fogyatkossggal egytt jr eltrseket (Bleidick 1994; Whler 1980;
Zszkaliczky 1995, 101102; 1996).5 Ennek alapjn szksgess vlik egyfell a fogyatkos gyermekek szmra kialaktott oktatsi mdszertanok, eszkzrendszerek s intzmnyek kialaktsa, msfell
azoknak a kritriumoknak a meghatrozsa, amelyek e klnleges elltshoz val jogosultsg kritriumaiknt jelennek meg.
A kpzsi ktelezettnek minstett gyermekek esetben ugyanennek az sszefggsnek az rvnyeslsvel kell szmolni, azzal a klnbsggel, hogy k nem a normlpedaggiai intzmnyrendszerbl, hanem a kzoktats gygypedaggiai szntereirl szorulnak ki. A slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek korbban kpezhetetlennek minsltek, mg a kzoktatsi trvny 1993-as
mdostsa eltrlte a kpezhetetlensg kategrijt [a kzoktatsrl szl 1993. vi LXXIX. trvny
30. (6) bekezdse, rszletesen szablyozva a 14/1994. (VI. 24.) MKM-rendeletben], s a tanktelezettsg egy sajtos aleseteknt kidolgozta a kpzsi ktelezettsg intzmnyt.
A jogszably rtelmben a kpzsi ktelezettsg fogalma azokra a gyermekekre vonatkozik, akik
nem kpesek beilleszkedni a gygypedaggiai intzmnyrendszerbe; ennek alapjn pedig a slyos,
halmozott fogyatkossg diagnosztikus kritriumt a jogszably az oktatsi struktrhoz val viszony
jellegben rgzti. Adminisztratv meghatrozsuk teht nem csupn e gyermekek relis fogyatkossgnak individulis jellemzit, hanem ezzel prhuzamosan az oktatsi rendszert veszi alapul. Nem
A nmetorszgi elltsok fejldsnek korai szakaszban ugyanez a problma addott. A megbzhat differencils
ebben az esetben a slyosan, halmozottan fogyatkos fiatalok szmra kialaktott iskolaszer elltst kveten vlt
lehetsgess (Begemann s mtsai 1979, 7375).
93
csupn azt mondja ki ezzel a jogalkot, hogy ezek a gyermekek nem oktathatk, hanem immr az
oktatsi rendszer vonatkozsban azt is, hogy nem minsl oktatsnak az e gyermekeknek adott
pedaggiai szolgltatsok metodolgija, eszkzrendszere s intzmnyes kerete amire a fejleszt
felkszts fogalmt vezeti be.
1.1.3. A KPZSI KTELEZETTNEK MINSTETT GYERMEKEK
FOGYATKOSSGTPUSOK SZERINTI MEGOSZLSA
Az adminisztratv sttus jellemzett sajtossgai alapjn az oktatsi rendszer diagnosztikus jelleg
rvnyeslse okn vrhat, hogy a kpzsi ktelezettsg al sorolt gyermekek fogyatkossguk
tpusa, slyossga s halmozdsa szerint heterognebb kpet mutatnak, mint azt a pedaggiai jellemzs alapjn vrhatnnk. Ezt a felttelezst tmasztjk al a rendelkezsre ll kutatsoknak a kpzsi
ktelezett gyermekek diagnzist vizsgl szakaszai6, amelyek alapjn a fogyatkossgok kvetkez
megoszlst talltuk (lsd az 1. tblzatot):
1. TBLZAT
FUNKCITERLETEK RINTETTSGE AZ SSZES VIZSGLATI SZEMLYNL
Funkcizavarok
vannak
nincsenek
Mozgskorltozottsg
71%
29%
rtelmi
Kommunikcis rzkszervi
Magatarts- s
fogyatkossg
zavar
fogyatkossg viselkedszavar
83,5%
16,5%
91,9%
8,1%
16,5%
83,5%
14,3%
85,7%
Trsul
betegsgek
37,3%
62,7%
A kpzsi ktelezettek ennek megfelelen dominnsan slyosan mozgskorltozott, kommunikcijukban akadlyozott s enyhe vagy kzepes fokban intellektulis fogyatkossggal l gyermekek,
ezen tl az esetek egynegyedben tallunk kzttk rzkszervi fogyatkos fiatalokat 11,2%-ban
ltssrlt fiatalokat, 3,%-ban hallssrlt fiatalokat, 2,2%-ban siketvak fiatalokat , s magatartszavarral kzd fiatalokat, autista fiatalokat. Trsul betegsgek leginkbb epilepszis krformk, hidrokefalusz, illetve belgygyszati betegsgek a teljes minta 37,3%-ban fordulnak el.
A teljes mintban a slyosan intellektulis fogyatkossggal l szemlyek csak 21,4%-ban vannak
jelen, kzpslyos rtelmi fogyatkossg 10,7%-ban tallhat, mg 51,4%-ban az rtelmi fogyatkossg ismeretlen fok. A minta 16,5%-t p rtelm gyermekek teszik ki (lsd a 2. tblzatot).
2. TBLZAT
RTELMI FUNKCIK RINTETTSGE AZ SSZES VIZSGLATI SZEMLYNL
N = 224
Ltszm
%
Ltszm
%
Nincs jelezve
rtelmi
fogyatkossg
37 f
16,5%
rtelmi fogyatkossg
Slyos rtelmi
fogyatkossg
48 f
21,4%
187 f
83,5%
Kzpslyos rtelmi
fogyatkossg
24 f
10,7%
Ismeretlen fok
rtelmi elmarads
115 f
51,4%
A szocilis helyzet felmrst clz kutatsok kzl eddig Bass Lszl 2004-ben kzreadott, Jelents a slyosan,
halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok letkrlmnyeirl cm munkja tekinthet a legfontosabb
forrsnak. A Jelentsbl szrmaz adatokat a 2002 sze s 2003 nyara kztt vgzett kutats sorn jegyeztk le.
A kutatsban amelyben a Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgok munkatrsai is rszt
vettek 237 csalddal ksztettek interjt. Ennek megfelelen a kutats reprezentatvnak tekinthet. Ezt megelzen
csak kisebb mintn vgzett, kevsb mlyrehat kutatsok voltak hozzfrhetk (Nagyn 1999; Kubinyi 2000; Petri
2002; Veress 1996). A kutats sorn rszletesen vizsgltk az rintett gyermekek diagnzist, fogyatkossguk tpust s
megoszlst. Ezeket az adatokat a Jelents nem kzlte, a krdvek erre vonatkoz rszeit Mrkus Eszter dolgozta fel,
az itt kzlt adatokat azok publiklsa eltt tette szmunkra hozzfrhetv.
94
A rendelet a fogyatkossg hagyomnyos alaptpusai mellett a kvetkez fogyatkossgi csoportokba tartoz gyermekek
oktatst szablyozza: halmozottan srlt mozgskorltozott, halmozottan srlt ltsi fogyatkos, halmozottan srlt
siket, halmozottan srlt nagyothall, halmozottan fogyatkos autisztikus tanul.
95
A fogyatkos npessg nagysgnak megllaptsra hrom nagy adatforrs ltezik: A trsadalombiztosts ltal nyilvntartott rokkantsgi nyugdjasok s rokkantsgi jradkosok szma nyilvnvalan alacsonyabb a vals szmnl; az
rdekvdelmi szervezetek tagnyilvntartsa csak a tagokat tartalmazza, ami szintn kisebb rtk a teljes populcinl.
A statisztikai-szociolgiai felmrsek adatai gyakran egymsnak ellentmondak, fleg az adatfelvtelek mdszertani
sajtossgai miatt.
96
3. TBLZAT*
GYERMEKSZM A TELJES NPESSGBEN S A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS
FIATALOKAT NEVEL CSALDOKBAN (BASS 2004, 61)
A teljes npessgben
A gyermekszm
A gyermekes
(f)
csaldok arnya
1
51,2%
2
37,2%
3
8,9%
4 vagy tbb
2,6%
sszesen
100%
tlagos gyermekszm
1,65
(2) A fogyatkos gyermek nevelse, gondozsa valamelyik szl lland jelenltt ignyli, aminek
kvetkeztben egyikk leginkbb az anya kiszorul a munkaer-piacrl, hiszen fel kell adnia stabil
keresett biztost munkahelyt, vagy legalbbis rszmunkaids, esetleg otthon vgzett munkt kell
vllalnia, ami egyrtelmen alacsonyabb jvedelmet eredmnyez, mint amire szksgk van. Ennek
kvetkeztben egyrszt cskken a csald bevtele, msrszt viszont deformldni kezd a csald bels
struktrja, egyre inkbb a zrt, kzssgtl elklnlt letforma vlik jellemzv.
(3) Az intzmnyes elltsok hinya arra kszteti a szlket, hogy gyermekk fejlesztsnek szervezst s finanszrozst maguk vllaljk, ennek kvetkeztben viszont arra knyszerlnek, hogy
tartalkaikat fokozatosan felljk. Radsknt a csaldok maguk finanszroznak szmos, a gyermek
szmra mindenkppen szksges specilis eszkzt vagy szolgltatst (orvos, gygyszer, pelenka,
specilis lelmiszer, segdeszkzk, utaztats stb.), s ezek a fentieken tl is megterhelik forrsaikat. A
ltminimum alatt lk esetben tlagosan 9700, mg a jobb anyagi helyzet csaldok esetben ez az
sszeg tlagban 16 720 forintot jelent havonknt (uo., 63).9
(4) A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek miatt a csald szmos tmogatsi formhoz
hozzfrhet, s elvben eslye nylik r, hogy a fent jellemzett htrnyokat e specilis bevtelekbl kompenzlja. A klnfle tmogatsok s seglyek pldul a kzgygyellts, az polsi dj, a magasabb
sszeg csaldi ptlk, a fogyatkossgi tmogats, a rokkantsgi jradk, a kzlekedsi tmogats
vagy a rendszeres szocilis segly bonyolult rendszere azonban nem knl hatkony megoldst. A
tmogatsok nem sszegzdnek, mivel jrszt kizrjk egymst. Egy csald havonta tlagosan mintegy 20 00040 000 forinthoz juthat ezen az ton, amely sszeg tvolrl sem fedezi a szksgleteket.
Radsul a csaldok jelents rsze nem rendelkezik a megfelel informcikkal, nem ismeri a tmogatsok ignylsnek mdjt, szmos tmogatsi lehetsgrl nincs tudomsa (lsd a 4. tblzatot).
4. TBLZAT
A CSALDOK RENDSZERES ANYAGI TMOGATSBAN VAL RSZESEDSE (UO., 65)
A tmogatsi forma
Nem rszesl tmogatsban
Fogyatkossgi tmogats
polsi dj
27,2%
Magasabb sszeg csaldi ptlk
Egyb (segly, gyes, jradk)
97
vel kell szmolni: 2002-ben e csaldok 74,4%-a a ltminimum, 73,2%-a a szubjektv szegnysgi
kszb alatt lt, az esetek 40,8%-ban pedig a nyugdjminimumnl is alacsonyabb az egy fre jut
jvedelmk (lsd az 5. tblzatot).10
5. TBLZAT
A CSALDOK JVEDELMI HELYZETNEK MUTATI
(A LTMINIMUMHOZ VISZONYTOTT JVEDELEM S A GYERMEKRE KLTTT
SPECILIS KIADSOK HAVONKNTI SSZEGE)
A FOGYATKOS GYERMEK LETKORA SZERINT (UO., 64)
A fogyatkos
gyermek
05 ves
610 ves
1115 ves
1620 ves
21 vesnl idsebb
A ltminimumhoz
viszonytott
jvedelem (Ft/hnap)
6 700
13 800
27 300
31 700
6 800
Specilis
kiadsok
26
13
10
10
7
000
200
200
000
700
A csald
szma
(db)
20
54
59
49
55
Ez a vizsglt
csaldok
kztt (%)
8,4
22,8
24,9
20,7
23,2
10
A KSH adatai szerint 2002-ben az egy fre jut ltminimum 43 108 forint, a szubjektv szegnysgi kszb (szubjektv
minimumrtk) 30 900 forint, a nyugdjminimum pedig 20 100 forint volt.
98
2. BRA
A FOGYATKOS GYERMEK TEVKENYSGEI AZ BREN TLTTT ID SZZALKBAN
NAPIRENDTPUSONKNT (UO., 77)
100%
90%
80%
70%
fejleszt foglalkozs
trsas egyttlt
passzivits
nfenntarts
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
A passzv csoport
A fejlesztsben rszeslk
Mindebbl jl lthat, hogy a csaldok lett mind a rendelkezsre ll id, mind pedig az energia
tekintetben jelents, helyenknt mr-mr elviselhetetlen mrtkben tlti ki a slyosan, halmozottan
fogyatkos csaldtag elltsa. A gondozsi, nevelsi feladatokon tlmenen a legtbb esetben a
gyermeket nem lehet magra hagyni, folyamatos, lland felgyeletre szorul, aminek kvetkeztben
a mindennapi lettr szlssges mrtkben beszkl. A csaldok nagy rszben szmolnak be bezrtsgrl, elmagnyosodsrl, a csaldi kzssg kiresedsrl, elszigeteldsrl. A szlk mindegyre a fogyatkos csaldtaghoz, a laks bels terhez vannak ktve. Mindennek kvetkeztben egyre
inkbb lehetetlenn vlik a csald kapcsolatrendszernek fenntartsa, a klvilgban val let. A csaldok tbb mint egynegyede szmra semmilyen lehetsg nem adott, hogy problmikat valakivel
megbeszljk.
A gyermek nappali felgyelett ellt ambulns szolgltatk viszonylag kis szmban, de egyre
szlesebb lefedettsggel mkdnek Magyarorszgon. Ennek ellenre ma mg sokkal inkbb az a
jellemz, hogy a szlk olyan intzmnyeknl (blcsde, voda) knytelenek segtsget krni, amelyek nem vllaljk fogyatkos gyermekek elltst, illetve nem nappali, ambulns szolgltatsokat
knlnak, s ennek megfelelen szmos nehzsg, konfliktus szrmazhat az egyttmkdsbl (ms
szlk, vagy ppen a munkatrsak tiltakozsa, kompetencik tisztzatlansga). Fizetett segtsg alkalmazst szinte alig engedhetik meg magunknak, hiszen egy naponknti 68 rs felgyelet ra megfelelen a piaci viszonyoknak havonknt 50 000150 000 Ft-os sszeget tesz ki. Ezrt a csaldok
nagy rsze csupn egyre lazul rokoni kapcsolataira szmthat a gyermekfelgyelet tern.
2.1.4. LET A LAKSZFRN KVL
A laks bels terhez val lland ktttsg lehetetlenn teszi a csald bels rekreldst. A szlk
beszmolinak alapjn a csaldok ktharmada nem nyaralt sehol az utbbi kt vben, s kevesen
emlkeztek olyan nyaralsra, ahol prjukkal kettesben, a fogyatkos csaldtag vagy a tbbi gyermek
nlkl vehettek volna rszt.
A lakson kvli lt azonban nem minden esetben kvnatos a csald szmra. Szmtalan alkalommal tapasztaltk meg a krnyezet rtetlen, tartzkod, ijedt vagy akr ellensges reakciit, ha slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekkkel megjelentek valamely nyilvnos helyen. A csaldok ktharmada szmolt be negatv tapasztalatokrl ezen a tren. A skla a sznalomtl a verblisan vagy
metakommunikatv mdon kifejezett undoron t egszen az elkldsig, az aktv kirekesztsig terjed.
Ugyanakkor azonban nemcsak a szlesebb trsadalomban, hanem a rokonok krben is gyakran tallkoznak elutastssal, elzrkzssal. A bezrt letforma, a kommunikcis csatornk beszklse minden bizonnyal ott ll annak htterben, hogy e csaldok 17%-ban valamelyik szl pszichitriai
kezelsre szorul, vagy az esetek 5%-ban elkvetett mr legalbb egy ngyilkossgi ksrletet.
99
11
A korai fejleszts kzoktatsi feladat, amely hozzfrhet a terletileg illetkes Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti
s Rehabilitcis Bizottsgok, a Korai Fejleszt Kzpontok, fogyatkos gyerekeket befogad blcsdk, a tarts
lakhatst, polst, gondozst vgz intzmnyek keretei kztt (Zomi 2004, 3868).
100
kpzsi knlat (fejleszt felkszts) vlik meghatrozv, amely mr ezen a ponton dnt a
szegregcirl,
a fejleszt felkszts helye nem az oktatsi rendszer valamely tbbsgi vagy akr specilis
intzmnye, hanem elsdlegesen az rintett gyermek csaldja vagy a tarts bentlakst,
polst, gondozst ad otthon, holott a hatlyos trvnyek rtelmben egyiknek sem feladata
kzoktatsi feladatok elltsa,
annak ellenre, hogy az alapfok oktats sznterein dolgoz pedaggusok esetben a felsfok szakirny vgzettsg megszerezse fogalmazdik meg kvetelmnyknt, addig a
fejleszt felkszts bizonyos esetekben felsfok s/vagy szakirny vgezettsg hinya
esetn is vgezhet,
az p gyermekeket ellt ltalnos iskolban elrt, a felsbb osztlyokba kerlssel arnyosan nvekv 202530 rval ellenttben a fejleszt felksztsben rszt vev gyermekek heti 35 ra foglalkozsban rszeslnek, amely a tankteles kor teljes idtartama
alatt stagnl,
a fejleszt felksztshez nincsen trvnyi szinten hozzrendelt, a kzponti tantervet
helyettest irnyelvi rendszer, vgl ennek megfelelen
a pedaggiai munkra nem vonatkoznak minsgi kritriumok, amelyek mentn a szolgltatsok fejleszthetk s szmon krhetk lennnek.
A csald energiinak jelents rszt emszti fel a jellemzett kzoktatsi szolgltats hinyossgainak kompenzlsa. Az oktatsi diszkriminci az rintettek ms letterleteire is tszivrog,
mindezzel mintegy stabilizlva a htrnyos helyzet s a trsadalmi kirekesztettsg llapotait. Hiszen a
gyermekket otthon nevel csaldok helyzete s a szmukra hozzfrhet oktatsi knlat kztti
sszefggs legalbb kt szempontbl jl jellemezhet: Egyrszt a slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek, fiatalok szmra kialaktott oktats s kpzs az oktats minsgnek s az iskolnak mint
szntrnek, lettrnek a vonatkozsban szlssges mrtkben redukldik. Msrszt a kpzsi rendszer nappali elltsi forminak hinybl fakadan az egyik szl arra knyszerl, hogy lemondjon
lland keresett biztost stabil munkahelyrl, s feladja keres foglalkozst, vagy legalbbis rszmunkaidben dolgozzon, mindezzel hossz vekre, vagy vgleg kizrva magt a munkaerpiacrl.
Radsknt a fogyatkos gyermek normatv tmogatsbl biztosthat fejlesztse messze nem elgti
ki a szksgleteket, gy a csald jvedelmnek jelents rszt felemszti e hinyok akr csak rszleges kompenzlsa.
A csald a mindennapi tlls rdekben termszetesen elltja a gyermek egsz napos gondozst,
s mindezen tl fejlesztsi, kpzsi lehetsgeket is megprbl keresni. Az energik azonban hamar
kimerlnek, egyre kevesebb pnzt, idt s energit kpesek gyermekk nevelsre fordtani. Ebben az
idszakban tlagosan havi 5078 forintot fordtanak fejlesztsre, ami az elz letszakasz hasonl
kiadsaival sszevetve igen jelents mrtk cskkenst jelez. A tankteles kortl kezdden a csaldok jvedelme egyre erteljesebben cskken, innentl kezdden tbb mint ktharmaduk a ltminimum al kerl.
(3) Jellemz, hogy e korcsoportbl szrmaz szmadatok, statisztikk nem llnak rendelkezsnkre, gy tbb vonatkozsban csak feltevseink lehetnek. A halandsgi adatok becslse alapjn
ebben a npessgben 5-6-szor magasabb a hallozsi arny gy 800013 000 frl kell beszlnnk. Az ltalunk ismert szakemberek s sajt tapasztalataink alapjn felttelezhet, hogy 35-40
vesnl idsebb, slyosan, halmozottan fogyatkos emberek alig, vagy egyltaln nem lnek az
orszg terletn. Az adathiny oka lehet, hogy erre az letkori csoportra nem plnek specifikus
szolgltatsok ellenttben a (1) korai fejleszts s a (2) fejleszt felkszts intzmnyeivel , s
ennek megfelelen informcikra sem nagyon van szksg. Ezek a felnttek feltehetleg nagy ltszm szocilis intzmnyekben, illetve csaldokban lnek. Az intzetben lk vonatkozsban
valsznsthet, hogy sokfle intzmnytpusban fellelhetk, valsznleg pontos diagnzis nlkl.
Egyarnt megtallhatak pszichitriai intzmnyekben, idsek szocilis otthonaiban, fogyatkosok
tarts lakhatst, polst, gondozst nyjt nagy ltszm intzmnyeiben, a korbbi egszsggyi
gyermekotthonokban. Valszn, hogy a kiscsoportos lakotthonokban nem tallkozhatunk velk,
hiszen a hazai lakotthonok elsknt kizrlag az enyhe vagy kzpslyos intellektulis fogyatkossggal l felhasznlk szmra nyltak meg, a fogyatkos szemlyek eslyegyenlsgrl szl
101
12
A fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl szl 1998. vi XXVI. trvny 29. (5) bekezdsben foglaltak szerint a slyos fogyatkos szemlyek szmra humanizlt, modernizlt intzmnyi elhelyezst kell
biztostani. Ezzel sszhangban a szemlyes gondoskodst nyjt intzmnyek szakmai feladatairl s mkdsi
feltteleirl szl 1/2000 (I. 7.) SzCsM-rendelet 89. (1.)-ben foglaltak szerint a legalbb rszben nellt s
folyamatos, tarts polst, felgyeletet nem ignyl szemlyek esetben engedlyezhet a lakotthoni elhelyezs. A
rendelet mdostsa [4/2004 (I. 8.) ESzCsM-rendelet 20. ] beiktatja s nevesti az pol-gondoz cl lakotthont,
amely azok szmra is hozzfrhet, akik a fenti kritriumok teljestsre kptelenek teht 2004 janurjtl a
slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek szmra is.
102
103
tolerlhat akadlyozottsga, vgs soron kpessgeinek s kompetenciinak alacsony volta hatrozdik meg. Erre utal a trvny szhasznlata, amely szerint a gyermek nem tudja tanktelezettsgt
teljesteni. llspontunk szerint trvnyesen
1. nem indokolhat az oktatshoz val hozzfrs lehetsgnek a fogyatkossg s a
kpessgstruktra megvltozsa alapjn trtn korltozsa,
2. nem indokolhat a fogyatkossg s az eltr kpessgstruktra alapjn valamely kln
kategria (kpzsi ktelezettsg), s ebbl kvetkez rendszer vagy intzmny (fejleszt
felkszts) kialaktsa s fenntartsa, vgl e kln kategrira val hivatkozssal
3. nem indokolhat az oktatshoz val tnyleges hozzfrs minsgnek, mennyisgnek
korltozsa.
3.1.1. AZ OKTATSHOZ VAL JOG FOGYATKOSSG SZERINTI S KPESSGEKEN ALAPUL
MRLEGELSNEK PROBLMJA
A magyar jogrendszer szmos ponton eltren rendelkezik abban a vonatkozsban, hogy valamely
kzszolgltatst szksgletek vagy kpessgek szerint tesz hozzfrhetv bizonyos csoportok vagy
szemlyek szmra. Az ltalunk vizsglt krds hrom, jogszablyokban rgztett terletet az alapfok oktatshoz fzd jogokat, a gyermekek jogait s a fogyatkos szemlyek jogait rint. Mindhrom jogterleten dominlnak a szksgletek alapjn kialaktott jogok.
A) Az alapfok oktatshoz val jog kivtelt nem ismer s szksgletorientlt jellege
a magyar jogban
A Magyar Kztrsasg Alkotmnyrl szl 1949. vi XX. trvny 70/F. (1) s (2) bekezdse rtelmben az ingyenes s ktelez alapfok oktatshoz val hozzfrs olyan alkotmnyos alapjog,
amely kivtel nlkl minden gyermeket megillet. Ezzel egybehangz rendelkezsek tallhatk az
58/1998. vi orszggylsi hatrozatban kihirdetett Emberi Jogok s Alapvet Szabadsgok
vdelmrl szl Egyezmny els kiegszt jegyzknyve 2. cikkben13, az 1954. vi 15. trvnyerej rendeletben kihirdetett Egyeslt Nemzetek Nevelsgyi, Tudomnyos s Kulturlis Szervezetnek Alapokmnya preambulumban14, az 1976. vi trvnyerej rendelettel kihirdetett Gazdasgi,
Szocilis s Kulturlis Jogok Nemzetkzi Egyezsgokmnya 13. cikke 2/a. pontjban15, az 1964. vi
11. trvnyerej rendeletben kihirdetett, az Oktatsban Alkalmazott Megklnbztets Elleni Kzdelemrl szl Egyezmny 4. cikke a) pontjban16, valamint az 1991. vi LXIV. trvnyben kihirdetett,
a Gyermek Jogairl szl Egyezmny 28. cikk 1/a. pontjban17. Mindennek alapjn a magyarorszgi
jogrendszerben az ingyenes s ktelez alapfok oktatshoz val hozzfrs alapjog, amely minden
gyermeket kivtel nlkl megillet.
Az alapfok oktatshoz val hozzfrs szksgletek vs. kompetencik alap meghatrozsnak
krdsben az Alkotmny 70/F. (1) s (2) bekezdse irnyad, amely szerint
(1) [a] Magyar Kztrsasg biztostja az llampolgrok szmra a mveldshez val jogot.
(2) A Magyar Kztrsasg ezt a jogot a kzmvelds kiterjesztsvel s ltalnoss ttelvel, az
ingyenes s ktelez ltalnos iskolval, kpessgei alapjn mindenki szmra hozzfrhet kzps felsfok oktatssal, tovbb az oktatsban rszeslk anyagi tmogatsval valstja meg.
A (2) bekezds rtelmben az ingyenes s ktelez alapfok oktatshoz val hozzfrs olyan
alkotmnyos alapjog, amely ellenttben a kzpfok s felsfok oktatssal nem kthet a tanul
13
Senkitl sem szabad megtagadni az oktatshoz val jogot. Az llam az oktats s a tants tern vllalt feladatkrk
gyakorlsa sorn kteles tiszteletben tartani a szlk vallsi s vilgnzeti meggyzdsvel sszhangban lv
oktatshoz s tantshoz val jogot.
14
a jelen Alkotmnyban rszes llamok eltkltek arra, hogy mindenki szmra biztostjk a nevelshez val teljes s
egyenl hozzjutst.
15
16
ktelezv s ingyeness teszik az elemi oktatst s mindenki szmra elrhetv s hozzfrhetv teszik a
kzpfok oktats klnbz formit.
17
104
kpessgeihez, hanem e kpessgektl fggetlenl minden gyermeket megillet. A bekezds rtelmben egyrtelm, hogy a jogalkot nem mrlegelheti az rintett gyermek kpessgeit s kompetenciit
az ltalnos iskolai rszvtellel kapcsolatban, hiszen az erre vonatkoz utals csak a kzp- s a
felsfok oktats vonatkozsban jelenik meg a normaszvegben.
B) A gyermeki jogok szksgletorientlt jellege a magyarorszgi jogban
A gyermekjogok esetben a jogalkot brmely dntsekor a gyermek mindenek feletti rdekt veszi
tekintetbe. Ennek alapja az Alkotmny 67. (1) bekezdse, amely szerint
[a] Magyar Kztrsasgban minden gyermeknek joga van a csaldja, az llam s a trsadalom
rszrl arra a vdelemre s gondoskodsra, amely a megfelel testi, szellemi s erklcsi fejldshez
szksges.
Az egyes elltrendszerek mkdst szablyoz trvnyek ennek kvetkeztben tartalmaznak
olyan rendelkezseket, amelyek a gyermek rdekeinek figyelembe vtelre kteleznek. Az ltalunk
problematikusnak tartott kzoktats vonatkozsban a jogalkot ezt a feladatot az 1993. vi, a kzoktatsrl szl LXXIX. trvny 4. (7) bekezdsben teljesti, amely szerint
[a] kzoktats szervezsben, irnytsban, mkdtetsben, feladatainak vgrehajtsban
kzremkdk dntseik, intzkedseik meghozatalakor a gyermek mindenek felett ll rdekt
veszik figyelembe. A kzoktatsban a gyermek mindenek felett ll rdeke klnsen, hogy
a) az e trvnyben meghatrozott szolgltatsokat megfelel sznvonalon biztostsk rszre oly
mdon, hogy annak ignybevtele ne jelentsen szmra arnytalan terhet,
b) az e trvnyben meghatrozottak szerint minden segtsget megkapjon kpessge, tehetsge
kibontakoztatshoz, szemlyisge fejlesztshez, ismeretei folyamatos korszerstshez,
c) gyeiben mltnyosan, humnusan, valamennyi tnyez figyelembevtelvel, a tbbi gyermek,
tanul rdekeinek mrlegelsvel, a rendelkezsre ll lehetsgek kzl szmra legkedvezbbet
vlasztva dntsenek.
C) A fogyatkos szemlyek jogainak szksgletorientlt jellege a magyarorszgi jogban
Ezzel prhuzamosan a kisebbsgeket, ezen bell pedig a fogyatkossggyet rint hazai jogalkots
nagyon is pozitvan rtkelhet s a szocilpolitikai, rehabilitcis tudomnyokkal egybevg trendje, hogy a fogyatkossgot egyre erteljesebben szksgletknt, klnleges tmogatst ignyl
llapotknt fogja fel, amire az llam a htrnyos megklnbztets tiltsval s szankcionlsval,
valamint tbbletszolgltatsokkal s -tmogatsokkal reagl. Ennek kvetkeztben az utbbi vekben
tbb, a fogyatkos szemlyek eslyegyenlsgt elsegt, az rintettek szksgletei fell rvel trvny s rendelet szletett.18 Mindezrt a fogyatkos gyermekek csoportjval kapcsolatban a mindenkori szksgletek figyelembevtele a jogalkotnak s az llami szolgltatsoknak kitntetett
ktelezettsge.
sszefoglalva: az ltalnos iskolai oktatshoz val hozzfrs alapvet jog, amely egyetlen tankteles kor szemly esetben sem korltozhat, st, a gyermekek, klnsen pedig a fogyatkos
gyermekek pedaggiai szolgltatsokra vonatkoz szksgleteit fokozottan kell figyelembe venni.
Nem legitim a kzoktatsi trvnynek az esetkben a kpessgekre val hivatkozsa, hiszen a
kpessgek szerinti differencilst az alapfok ltalnos iskolai oktats vonatkozsban az Alkotmny
nem teszi lehetv. Ha a kzoktatsi trvny rtelmben e jogok mgis korltozhatnak ltszanak,
akkor az Alkotmny 8. (2) bekezdse rtelmben ezt a jogszablyt kell mdostani.
18
1998. vi XXVI. trvny a fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl; 2003. vi CXXV. trvny
az egyenl bnsmdrl s az eslyegyenlsg elmozdtsrl; a fogyatkos gyermekek vodai nevelsnek irnyelvrl s a fogyatkos gyermekek iskolai nevelsnek irnyelvrl szl 23/1997 (VI. 4.) MKM-rendelet; a fogyatkossggal l hallgatk tanulmnyainak folytatshoz szksges eslyegyenlsget biztost felttelekrl szl
29/2002 (V. 17.) OM-rendelet.
105
19
A kln jogi kategria kialaktsa nmagban termszetesen nem jelent diszkrimincit, st szmos terlet s csoport
esetben e kategrik hinyban nem lehetne hatkony szablyozst mkdtetni. Pldul a fogyatkos tanulk neve, a
sajtos nevelsi igny gyermekek meghatrozs lehetv teszi, hogy a kzoktatsi feladat az esetkben valban e
sajtos nevelsi ignyre, szksgletre adjon feleletet, ennyiben teht a differencilt pedaggiai szolgltatsok intzmnyes htternek biztostka ellentten s a kpzsi ktelezettsg kategrijval.
20
E pedaggiai szempontokat rszletesen elemzi a tanulmny 5. fejezete. Itt azrt szksges a pedaggia s a jog terleteit
egyarnt rint szempontok bemutatsa, mert a kategria diszkriminatv jellege e ketts megvilgtsban teljes
lessgben mutatkozik meg.
21
Meglepnek tnhet, hogy a jogi rvels sorn az ltalnos iskolai tanul s az okats kpzetre, kztudatban l kpre
trtnik hivatkozs. Ez legalbb kt szempontbl mgis indokoltnak s szksgesnek tnik: Egyfell mint azt a
kvetkez pontokban ltni fogjuk a kpzsi ktelezettek krbe val sorols szempontjai teljes kren hinyoznak a
jogszablyokbl, s errl arra lehet kvetkeztetni, hogy a jogalkot a trvny mdostsa sorn nem rendelkezett
kzvetlen vagy kzvetett tapasztalatokkal az rintett gyermekekrl, s ezrt nem volt, nem lehetett kpe azokrl,
akikre a joszably szvege vonatkozik. Msfell a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek iskolja, s ennek
oktatsknt val elkpzelse kzoktatsi szakemberek szmra sem magtl rtetd.
22
106
szksgletek dimenzija flbe helyezi; msodrszt, mert a kzoktatsi trvny csak s kizrlag e
gyermekek esetben alkalmazza a kpessgek szerinti korltozs elvt.
B) Ebbl kvetkezik, hogy a kpzsi ktelezettsg fogalmnak htterben e tulajdonsgok avagy
kompetencik als szintjnek, az eltrs immr nem tolerlhat hatrvonalnak vlt meghzsa ll; a
kategria lnyege, hogy e hatrvonal ltezst sejteti: ilyen hatrvonal azonban a pedaggiai praxisban tnylegesen nem ltezik. Hiszen az eltrs nem a gyermek nevelhetsgben, kpezhetsgben
vagy oktathatsgban, hanem csupn az oktats mdszertanban rejlik. A trvnyben teht
sszekeveredik az oktats mibenlte az oktats mdszertanval.23
A kategria azrt diszkriminatv, mert egy nem ltez hatr realitsnak s meghzhatsgnak
sejtetsvel megteremti a kzoktats intzmnyrendszerbl val kirekeszts lehetsgt, s azrt
tveds, mert felcserlve egymssal az oktats mibenltt s mikntjt egy nem ltez hatr
meghzst rja el.
C) Az oktats fogalma dominnsan mg mindig negyvent perces tanrkba illesztett, frontlisan
szervezett, verblis vagy rsos csatornn kzvettett pedaggiai tevkenysgre utal, s elssorban a
kulturtechnikkra s a trsadalmilag hasznos ismeretekre koncentrl tartalmak tadsban, feldolgozsban s reproduklsban sszegzd idejtmlt kpzethez ktdik. Ez a kpzet a jelenlegi kzoktatsi trvnybl szinte teljes mrtkben ki lett gyomllva, egyetlen kivtellel: a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsa ez a kivtel. A valdi, relis klnbsg ebben a pontban van: az
oktatsuk mint azt e tanulmny 5. fejezete rszletesen bemutatja valban ms formban s eltr
szervezeti keretek kztt zajlik, azonban ebben az esetben tervezett, rendszerezett pedaggiai
tevkenysgrl van sz, amely minden vonatkozsban oktatsnak tekinthet. Nem legitimlhat
ennek az oktatsszervezsi tpusnak a kirekesztse a kzoktatsbl tbbek kztt azrt sem, mert a
magyarorszgi jogrendszerben az oktats fogalma semmilyen tekintetben nem korltozhat az
Oktatsban Alkalmazott Megklnbztets Elleni Kzdelemrl szl Egyezmnyt kihirdet 1964. vi
trvnyerej rendelet 1. cikk 2. pontja alapjn:
A jelen egyezmny szempontjbl az oktats sz az oktats sszes fajtira s fokozataira vonatkozik, s kiterjed az oktatsban val rszvtel lehetsgre, az oktats sznvonalra s minsgre,
valamint a tanulmnyok folytatsnak feltteleire.
A szablyozs azrt diszkriminatv, mert egy relisan ltez oktatsi struktrt s metodolgit
kirekeszt a kzoktats rendszerbl.
D) Jogszablyok nevestik a kln kategorizcis eljrsok, az elklntett intzmnyrendszerek,
oktatsi struktrk mkdtetsnek diszkriminatv jellegt. Az egyenl bnsmdrl s az eslyegyenlsg biztostsrl szl 2003. vi trvny 27. (3) bekezdse szerint
[a]z egyenl bnsmd kvetelmnynek megsrtst jelenti klnsen valamely szemly vagy
csoport
a) jogellenes elklntse egy oktatsi intzmnyben, illetve az azon bell ltrehozott tagozatban,
osztlyban vagy csoportban,
b) olyan nevelsre, oktatsra val korltozsa, olyan nevelsi, oktatsi rendszer vagy intzmny
ltestse, fenntartsa, amelynek sznvonala nem ri el a kiadott szakmai kvetelmnyekben meghatrozottakat, illetve nem felel meg a szakmai szablyoknak, s mindezek kvetkeztben nem biztostja
a tanulmnyok folytatshoz, az llami vizsgk lettelhez szksges, az ltalban elvrhat felkszts s felkszls lehetsgt.
Az 1964. vi 11. trvnyerej rendeletben kihirdetett Oktatsban Alkalmazott Megklnbztets
Elleni Kzdelemrl szl Egyezmny 2. cikke rtelmben diszkrimincinak minsl minden olyan
oktatsi rendszer fenntartsa s mkdtetse, amely nem nembeli, vallsi vagy nyelvi alapon differencil, illetve nem civil fenntartsban mkdik. Ezen tl azonban az 1. cikk rtelmben diszkrimincinak minsl
23
107
a) valamely szemly vagy csoport kizrsa az oktats brmely fajtjban vagy fokozatban val
rszvtelbl;
[...]
c) bizonyos szemlyek vagy csoportok rszre kln oktatsi rendszerek vagy intzetek ltestse
vagy fenntartsa, a jelen egyezmny 2. cikkben foglalt rendelkezsek fenntartsval.
A kategria azrt diszkriminatv, mert nmagban szegregl.
E) A minsts kritriumainak hinya szembetl, mivel a kzoktatsi trvny 1993-as mdostsban nevestett kpzsi ktelezettsg kategrijhoz a jogalkot nem rendelt olyan diagnosztikus
kritriumokat, amelyek mentn meghatrozhat s szmon krhet lenne az e kategriba sorols
szempontrendszere, illetve a minsts gyakorlata. Ezen tl sem a vonatkoz miniszteri rendelet, sem
az Oktatsi Minisztrium kzlemnyei, sem pedig a szakrti s rehabilitcis bizottsgok dokumentcii nem tartalmazzk a minsts pszichometriai s pedaggiai szempontjait. Az egyetlen hivatkozott minstsi szempont a mindenkori oktatsi struktra, amely viszont folyamatosan vltozott s
az utbbi tz v sorn vltozik azta is.
A kategria lte azrt rendkvl problematikus, mert nincs meghatrozva, hogy ki s milyen felttelek teljestse esetn kerl a hatkrbe.
3.1.3. AZ OKTATSHOZ VAL HOZZFRS KORLTOZSNAK PROBLMJA
(A FEJLESZT FELKSZTS)
Az elklntett kategorizci kvetkeztsben a jogalkot olyan szolgltatsokat hatroz meg a kpzsi
ktelezettnek minstett gyermekek esetben, amelyek az p vagy az enyhbben fogyatkos gyermekekhez kpest htrnyos helyzetbe knyszertik ket s csaldjaikat. E htrnyok legalbb hrom
terleten egyrtelmen kimutathatk:24
A) A kzoktatsrl szl 1993. vi LXXIX. trvny 30. (2) bekezdse biztostja a sajtos nevelsi
igny tanulk szmra az integrlt, flig integrlt, integrcihoz kzelt oktatsban val rszvtelt
s/vagy a gygypedaggiai nevelsi-oktatsi intzmnyben trtn nevelst s oktatst, s ezek
mindenfle varicijnak lehetsgt. A (6) bekezds viszont a kpzsi ktelezettsg teljestsbl
kizrja mindezeket a gygypedaggiai intzmnyeket s a gygypedaggiai elltsban kzremkd
nevelsi-oktatsi intzmnyeket. Ezzel a jogi szablyozs eslyt sem ad arra, hogy ahol a lehetsgek
s a szndkok, illetve a szksges szaktuds mr meg is lennnek, legalbb ott a kzoktats rendszern bell, a kzoktatsban rendszerestett intzmnyi s eljrsi keretek kztt folyhasson a
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsa. A jelenlegi jogi szablyozs kvl helyezi a
kpzsi ktelezettsget teljest gyermekeket a kzoktats gygypedaggiai intzmnyrendszern, s a
szocilis intzmnyrendszerre telepti ket, vagy az llami, nkormnyzati intzmnyrendszeren
kvlre (ellts nlkl a csald felelssgi krbe) tereli. Megfosztja ezzel az ilyen gyermeket mindattl a gygypedaggiai tevkenysgtl, intzmnyi juttatstl, trsadalmi szocializcis eslytl, amelyekben a kzoktatsi szolgltatsok ignybevtele sorn rszeslhetne.
B) A kzoktatsi trvny fokozd szigorral s kvetkezetessggel hatrozza meg a kzoktatsban
dolgoz pedaggusokkal szemben tmasztott szakkpestsi feltteleket. A gygypedaggiai nevelsben-oktatsban rszt vev pedaggusokkal szemben a trvny kln feltteleket is tmaszt a 30.
(11)(13) bekezdsben foglalt szablyozssal. A fejleszt felksztst vgzkre azonban mindezek a
kvetelmnyek a trvny 30. (10) bekezdsnek lgyt szablyaival egytt alkalmazandk (ennek
lnyege, hogy esetnkben nem a szakmai tevkenysgre magra rja el a trvny a megfelel s
adekvt szakkpestst, hanem a tevkenysg irnytsra, szksg esetn kzremkdsre), s e
lgyts a gyakorlatban oda vezetett, hogy a fejleszt felksztsben realizld kpzsi ktelezettsget gyakran nem gygypedaggus vagy/s konduktor kzoktatsi szakemberek vgzik, hanem jelents rszben polk, gyermekfelgyelk, szocilis munksok, jobb esetben gygypedaggiai asszisz-
24
A kvetkez hrom rv Br Endre kziratban hozzfrhet elemzsnek sz szerinti tvtele (Br s Verdes 2005,
1415).
108
tensek, mg a tanktelezettsg keretn bell a nevelst, oktatst elvben szz szzalkosan (gygy)pedaggusok. Mrpedig a gygypedaggiai feladat tartalmt illeten a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek nevelse, kpzse magasabb szint szakmai felkszltsget ignyel, mint a ms sajtos nevelsi igny tanulk nevelse, oktatsa. A slyosan, halmozottan srlt gyermek szmra teht
a trvny nem biztostja a kpzsi ktelezettsg sorn mindazon szaktudst, vagy hasonl szint szakkpestst, aminek eredmnyt az p vagy kevsb fogyatkos trsaik lvezhetik tanktelezettsgk
teljestsnek folyamatban.
C) A fejleszt felksztst megvalst kpzsi ktelezettsg teljestse sorn a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek p vagy kevsb srlt trsaikhoz kpest tredknyi kzoktatsi szolgltatshoz juthatnak. Az p tanulknak letkortl fggen heti 20-25-30 tanra kztti trvny ltal
garantlt kzoktatsi szolgltatsi ra jr, a gygypedaggiai nevelsben-oktatsban rszt vev sajtos
nevelsi igny tanulk esetben a trvny ehhez mg biztost a fogyatkossg tpustl fggen
plusz 1550% raszmot. A tanktelezettsget slyos betegsg vagy ms ok miatt magntanulknt
teljest gyermek egyni foglalkozs keretben trtn iskolai felksztsre is minimlisan heti 10 ra
keretet biztost a trvny [52. (13)], s ugyanezt rendeli alkalmazni a 120. (1) bekezdse a tanktelezettsgt sajtos nevelsi ignye miatt magntanulknt teljest gyermekre is. Mindezekhez kpest
a fejleszt felkszts ktelez raszma a kpzsi ktelezettsgrl szl 14/1994. (VI. 24.) MKM-rendelet 9. (2) bekezdse szerint egyni foglalkozs esetn heti minimum 3 ra, csoportos foglalkozs
esetn heti minimum 5 ra! A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek kpzsre a trvny az
pek oktatsra fordtand raszm tlagosan 1/5-t, az enyhbben sajtos nevelsi igny gyermekek
oktatsra fordtand raszm 1/7-t, s a magntanulk felksztsre garantlt raszmnak is csak
az 1/3-t rja el minimlisan! Ennek sszes finanszrozsi kvetkezmnyeivel egytt.
109
110
4. Okats s szocilpolitika
111
Az p, az enyhn fogyatkos vagy a roma szrmazs tanulk esetben felismert fenti sszefggs
a szocilis htrnyok iskola ltali trktse s a klniskolai struktrk szelepfunkcija a
slyosan, halmozottan fogyatkos npessg vonatkozsban kiegsztsekkel fogadhat el, s legalbb
kt lnyeges momentumra kell tekintettel lenni.
Mg a szocilisan htrnyos helyzet csoportok esetben az iskola konzervlja a meglv
szocilis htrnyokat, addig a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok
esetben maga a kzoktats az, ami e htrnyokat jelents mrtkben generlja. Az els
fejezetben rszletesen bemutatott kutatsok egyrtelmen jelzik, hogy e csaldok ktharmada a magyarorszgi npessg egszre vonatkoz adatoknak megfelelen a gyermek
megszletst s tankteles korba lpst megelzen nem tartozik a szegnyebb csoportok
kz: bevteleik esse s kiadsaik nvekedse egyrtelmen a beiskolzs idpontjra
datldik. Az elszegnyedst kifejezetten az iskolai elltsok hinynak kompenzlshoz
szksges tbbletkiadsok, s ugyancsak az iskola hinybl fakad munkaer-piaci
kirekesztds okozza. A slyosan, halmozottan fogyatkos npessg jelenlegi helyzetben az
iskola az tlagnpessghez kpest ersebben befolysolja a csald jvedelmi helyzetnek
alakulst, vagyis esetkben ma az iskola szocilis s letminsget meghatroz szerepe
ppen annak hinybl fakadan kifejezettebben jelentkezik.
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmra ltrehozott fejleszt felkszts s a
mgtte ll pedaggiai szolgltatsok hasonl mdon egyfajta szelepfunkcit tltenek be,
mert mind a tbbsgi, mind pedig a specilis iskolt mentestik e npessg elltsnak feladata all. A szelep azonban tl jl mkdik, hiszen nem csupn az iskolarendszer egyes
szntereirl, hanem a kzoktats teljes spektrumrl vlasztja le ezeket a gyermekeket s fiatalokat. A specilis ltalnos iskolk lehetv tettk s teszik, hogy a kzoktats j minsg
intzmnyeit mentestsk a htrnyos helyzet vagy roma gyermekektl, s ezzel szinte kln
iskolarendszert ptettek ki szmukra a kzoktatsi rendszeren bell. Ezzel szemben a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmra fenntartott fejleszt felkszts intzmnye
nem a kzoktats keretei kztt van.
Ezrt a slyosan, halmozottan fogyatkos npessg vonatkozsban mg inkbb igaz, hogy az
oktatshoz val hozzfrs s a szocilis sttus egymssal szoros klcsnhatsban ll momentumok.
112
25
Indokls a kzoktatsrl szl 1993. vi LXXIX. trvnyhez: A javaslat megsznteti a tanktelezettsg alli felments
intzmnyt, s annak rdekben, hogy minden gyermek llapotnak megfelel kpzst kapjon, bevezeti a kpzsi
ktelezettsget. A kpzsi ktelezettsg alatt a fogyatkos gyermek megkapja az egyni fejldshez szksges
segtsget.
113
26
A rendelet II. mellkletnek 3. rsze ltal alkalmazott definci semmiben nem tr el a jelenlegi gygypedaggiai vagy
az ltalunk adott meghatrozstl: A halmozott fogyatkossg olyan llapotot jelent, amelyben klnbz trsult
formban van jelen az rtelmi kpessgek, a mozgsfunkci, a verblis kommunikci, a lts, a halls, valamint ms
megismersi funkcik, esetenknt a szemlyisg s a viselkeds zavara.
27
Az 5. fejezetet ad oktatsi koncepci az irnyelvi rendszer keretei kztt megvalsthat oktatsi struktrt s tartalmat
jelent meg.
114
115
p s fogyatkos tanulk esetben egyarnt rvnyes, hogy az oktatsi rendszerben val tovbbhaladshoz mindsszesen hrom komponens illeszkedse szksges. (1) A gyermek kpezhetsgnek adott tulajdonsgegyttese azokat az individulis kpessgeket jelli, amelyek genetikai rksge, biolgiai llapota, illetve szocilis s kulturlis krnyezete eredjeknt meghatrozzk iskolai
plyafutsnak indulst. (2) Az iskola ltal tmasztott, elzetesen meghatrozott kvetelmnyrendszer, amelynek legalbb minimlis szint teljestse jelenik meg az iskolai tovbbhalads feltteleknt.
Vgl (3) az a pedaggiai hatsrendszer s knlat, amely a kt elbbi komponens kztti kapcsolatot
megteremtve, az iskolai kvetelmnyrendszert s a gyermek szemlyes tulajdonsgait mintegy
kzvettve egyms fel, a pedaggiai differencils szles eszkztrnak alkalmazsval biztostja e
kvetelmnyek s kpessgek rzkeny egyenslyt (v. Illys 2000; Zszkaliczky 2002, 5556).
A slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk s a magyar kzoktats vonatkozsban e komponensek jelenleg nem, illetve csak minimlis mrtkben illeszkednek. Mg a megfelel pedaggiai
hatsrendszer s knlat klfldi s hazai szakmai kidolgozottsga (Begemann s mtsai 1979; Frhlich
1989; 1990; 1993; Lnyin 1996; Mrkus 1996; 2003a; 2003b; Pfeffer 1995; Schffer 1998) az utbbi vekben jelents mrtkben fejldtt, addig az oktatsi struktra ltal kzvettett kvetelmnyrendszer nem kvette ezt a fejldst, s nem tmogatta az rintetteket a megfelel jogszablyi s finanszrozsi httr kialaktsval. Az rintett npessg iskolaszer elltsa az orszg nhny pontjn, az
nkormnyzati s a civil szfra kezdemnyezsre kialakult, ennek httereknt azonban nem jelentek
meg a megfelel jogszablyok.28 A kvetkezkben a slyosan, halmozottan fogyatkos tankteles
kor populci szmra kidolgozott klfldi s hazai koncepcik legfontosabb elemeit igyeksznk
rviden egysgbe fogni.
28
116
117
118
kritriumot tekinthetjk meghatroznak, noha a mindennapi pedaggiai cselekvs nem a hagyomnyos rtelemben felfogott iskolai tants kpt mutatja. Az p gyermekek az ltalnos iskolban mr
rendelkeznek azokkal az alapvet kpessgekkel s kszsgekkel, amelyek segtsgvel bizonyos
mrtkig eligazodhatnak a mindennapok vilgban: szksgleteiket a felnttek szmra is rthet
mdon megfogalmazzk, a szmukra elfogadhatatlan dolgokkal vagy szemlyekkel szemben kifejezik
ellenrzsket, kpesek r, hogy a lehetsgek kzl vlasszanak, preferenciik vannak. A felnttek
vilgban hasznlatos alapfogalmak csri mr megvannak bennk, bizonyos mrtkben tjkozdnak a ktelessgek s a jogok, a szablyok s a szablytalansgok rendszerben. Jl tjkozdnak a
trid dimenziban, tudjk, hogy az ember mit tesz reggel vagy dlutn, s hogy mely napszaknak
az let mely sznterei felelnek meg. A gyermekek jelents absztrakcis teljestmnyekre kpesek: kpesek r, hogy eltr helyzeteket eltr mdon rtelmezzenek, hogy klnbsget tegyenek ms s ms
kontextusok kztt, s ennek megfelelen klnbzkppen reagljanak azonban e kpessgek s
kszsgek ma egyben az iskolba lps feltteleit is jelentik.
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek esetben az iskola feladata ppen ezeknek az elementris funkciknak a kialaktsban, illetve nem ritkn megalapozsban ll, s ennek megfelelen
a pedaggiai hatsrendszert s knlatot, valamint az iskola ltal tmasztott kvetelmnyeket a hagyomnyos felfogshoz kpest gykeresen msknt kell megragadni. Ebben az esetben az oktatsszervezs uralkodnak tekintett s hagyomnyos formi mint pldul a frontlis oktats vagy a
tananyag tlnyomrszt verblis kzvettse csdt mondanak, hiszen a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek szksgletei s kpessgei ms szervezsi formkat, differenciltabban kidolgozott kpzsi tartalmakat, s ennek megfelelen eltr szemlyi s trgyi feltteleket tesznek szksgess. Nem tervezhetk az oktatsszervezs struktri az p gyermekek ltalnos iskolai vagy gimnziumi oktatsnak analgijra: nem beszlhetnk negyvent perces tanrkrl, a termek szoksos
beosztst s tagoldst jra kell gondolni. Mindez azonban nem jelenti azt, hogy a Nemzeti alaptanterv alapjn kidolgozott irnyelvi rendszer (23/1997 [VI. 4.] MKM-rendelet a fogyatkos gyermekek
vodai s iskolai nevelsnek irnyelvrl) szerkezeti felptst a slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek esetben el kellene vetni, hogy annak tartalmt alacsonyabb szintre kellene reduklni,
vagy szlssges mrtkben fel kellene puhtani, hiszen a rendeletben rgztett irnyelvi rendszerben
ez a tpus oktatsi struktra elhelyezhet. A slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk szmra
kialaktott iskolai szolgltatsok vonatkozsban azokat a szksgleteket kell figyelembe venni, amelyek egyrszt a gyermekek, msrszt az rintett csaldok irnybl rkeznek. A kvetkez oktatsi
alapelveket kell figyelembe venni.
A teljestmnyorientltsg feladsa. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fejlesztsnek nem lehet elsdleges intencija az adott oktatsi clok idarnyos teljestse, bizonyos
funkcik mindenron val fejlesztse, teljestmnyek elrse s fokozsa. Nem vrhat el,
hogy a gyermekek hatridre megtanulnak jrni, beszlni, vagy jrtassgot szereznek a
kultrtechnikk terletn. A pedaggiai cselekvs elsdleges intencija a szemlyes s a klcsns kontaktus kialaktsa, a fogyatkossg s a betegsgek hatsra kialakul elszigeteltsg feloldsa. Az oktats clja elssorban magn az oktatsi folyamaton bell tallhat, mert
az els idszakban naprl napra az a feladat, hogy gyermek s a pedaggus kztti,
kialakulban lv kapcsolat minsge javuljon. A teljestmnyekben is mrhet clok csak
ksbb, a hossz tv tervezsben adhatk meg. Az iskolai pedaggusoknak meg kell
rtenik, hogy nem annyira a gyermek kpessgein, mint inkbb az iskola kompetencijn
mlik, hogy a rjuk bzott gyermekek lettjnak ezt a szakaszt sikeresen tudjk-e alaktani.
A siker ebben az sszefggsben egy gyermek szemlyes nvekedst s rst jelenti,
kpessgeinek fokozatos kibontakoztatst s individulis kpessgeinek fejldst.
(Schffer 1998, 93).
Az alapszksgletek kielgtse s a szksgletek jelzsnek kialaktsa. A fentebb jellemzett
akadlyozottsgbl ereden a kapcsolat kialaktsnak llomsait kezdetben az alapszksgletek kielgtse tagolja. A kzs tkezs, a testpols, a testi fjdalmak enyhtse s a
kellemes kzrzet kialaktsa teremti meg azokat az alapfeltteleket, amelyekre rptve a
ksbbiekben lehetv vlik pldul a felknlt jtkok vagy telek kztti vlaszts megtanulsa, a preferencik s a szksgletek jelzsnek kpessge.
Az pols, a gondozs, a nevels s a kpzs, az oktats szerves egysgnek fenntartsa. A
mindennapokban, s klnsen a pedaggiai fejleszts folyamn a testpols vagy az tke-
119
29
30
Ebben a szakaszban Mrkus Eszter kziratban hozzfrhet munkjra tmaszkodunk. A szerz belegyezsvel gy
illesztettnk be egyes sz szerinti szakaszokat, hogy azokat kln nem jeleztk.
120
oldalrl val terelgetshez lehet hasonltani. A segtsg termszetesen alkalmanknt vltozik, a tanul ignyeinek megfelelen, elvileg egyre kevsb lesz r szksg, s kialakulhatnak olyan tevkenysgek is, amelyek a tanul teljesen nllan kpes majd vgezni.
A motivci fejlesztsnek jelentsge a tanulsban. A spontn tanulsi szndk, a motivci kialaktsa a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek pedaggijnak egyik legnehezebb feladata. A gyermekek letk sorn szmos alkalommal tapasztaltk, hogy krnyezetk
nem tmogatja ignyeik kifejezst s terveik, tleteik vgrehajtst, az lethelyzetek aktv
alaktst. Ezrt sokszor alulmotivltak, nehezen rtik meg a velk szemben tmasztott
elvrsok jelentsgt. Ezrt els lpsben csak gy lehet hatkonyan sztnzni a tanult,
ha a cselekvs elvgzsnek kzvetlenl szlelhet, tapasztalhat, azonnal bekvetkez,
kellemes hatsa van. A megerstsnek kezdetben igen nagy jelentsge van, amely csak
lassanknt adja t a helyt a kzvetett, tvolabbi kvetkezmnyekben megmutatkoz
cselekvsek tanulsnak.
31
Ez a koncepci a slyosan intellektulis fogyatkossggal l s slyosan mozgskorltozott tanulk oktatsra koncentrl, teht egyltaln nem fedi le a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek esetben hasznlatos eljrsok
spektrumt. Annak csak egyetlen elemt, lehetsgt szemllteti, hiszen ezen a helyen ppen gy llhatna a siketvakok,
a halmozottan fogyatkos autista gyermekek, vagy ppen a slyosan mozgskorltozott, kommunikcijukban akadlyozott gyermekek oktatsnak bemutatsa. A slyos intellektulis fogyatkossggal l, slyosan mozgskorltozott
tanulk hagyomnyosan a fogyatkossg legslyosabb varicijt megtestest emberek kivlasztst az indokolja,
hogy az oktatsukban szlelhet a legnagyobb eltrs az oktats kanonikus eljrsaitl, azonban ugyanitt az is
megmutathat, hogy igen magas szint, szervezett pedaggiai munkra s iskolra van szksg.
121
mre tekintettel van. Ennek megfelelen nem hzhatunk hatrt a gyermek mindennapi lete s az
oktats vagy tanuls folyamatai kz: a pedaggiai munka s az otthoni vagy akr az intzeti nevels
szerves egysgt s sszehangolst kell felttelezni. A koncepci szerint nem szabad egyedl a gyermek krosodott funkciibl kiindulni, hanem tekintettel kell lenni szkebb s tgabb szocilis
krnyezetre, a szlk vagy a gondozk attitdjeire, a gyermek mindennapi letnek rendjre, illetve
az ebbl kvetkez szksgletekre, ignyekre, relis lehetsgekre. Figyelembe vve a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek szksgleteit s tevkenysgtanulsuk jellegzetessgeit, az oktats
tartalmnak rgztse ezrt csak irnyt ad s megkzeltleges jelentsg lehet, amin bell differencilni kell, s ki kell alaktani a megfelel slypontokat (Schffer 1998, 53). E tartalmak tagolst a
kvetkezkben rviden ismertetjk (lsd a 3. brt).
3. BRA
AZ OKTATS TARTALMA AZ AST KONCEPCI SZERINT
SZOCILIS KRNYEZET
ELSDLEGES TARTALMAK
ivs
evs
testi higinia
MSODLAGOS TARTALMAK
bzistartalmak
rpl tartalmak
funkcitartalmak
rzkels, szlels
ltzs, vetkzs
koncentrci
termszet, vszakok
kitarts
122
A msodlagos tartalmak nagyrszt ezekre a kpessgekre plnek majd r, s legfbb cljuk abban
ll, hogy szoros sszefggst kpezve az alapvetbb oktatsi elemekkel (a) aktivitsra, nll cselekvsre sztnzzk a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket, hogy (b) megnyissk elttk a
tgabb vilgot, s vgl hogy (c) az alapvet kognitv funkcik fejldst segtsk.
(a) Bzistartalmak. A helyzeteket ezen a szinten lehet majd plasztikusabb tenni, feloldva a
korbban szksgesnek tekinthet azonosan ismtelt szitucik rendjt. Mivel a gyermek
ezen a szinten mr jl tjkozdik pldul az ltzkds vagy az tkezs helyzeteiben, lehetsgess vlik e helyzetek valamely jellemvonsnak kiemelse, s specifikusan e kivlasztott
elem (egy trgy, egy mozdulat vagy egy szemly) alaposabb megismerse. A gyermek kpess
vlik arra, hogy ebbl a kivlasztott elembl maga azonostsa a vrhat esemnyeket, s a
hozz kapcsold cselekvslncot, vagy annak egy rszt akr egyedl is vgrehajtsa. Ha a
gyermek kpess vlt erre a feladatra, akkor biztosan tudhat, hogy a helyzet komplexitst
s jelentsgt megrtette, s ennek megfelelen lehet tovbbi helyzeteket felajnlani, megmutatni szmra. Radsknt egy helyzet komplexitsnak megrtse magban foglalja a
helyzet szocilis dimenzijnak rtst is, s ezrt ezen a szinten mr elmondhat, hogy a
gyermek, br mg leginkbb sajt valsga a legfbb vonatkoztatsi pont, egyre inkbb belp
a kzssgi letbe.
(b) Rpl tartalmak. E tartalmak elssorban a gyermek szocilis kompetencijnak s vilgra
nyitottsgnak fejldsre sszpontostanak. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
ebben a szakaszban mg nagyrszt sajt vilgukban lnek, hiszen a fogyatkossg s az
ahhoz gyakran trsul betegsgek egyrszt lezrnak szmos olyan csatornt, amelyek a kommunikciban alapvet jelentsggel brnak, msrszt pedig a betegsgek (krnikus belszervi
betegsgek, idegrendszeri betegsgek) nem csak megterhelik a gyermekek teljestkpessgt, hanem az e betegsgek ltal okozott fjdalom a figyelmket nmagukra, sajt testkre
vonja. Az alapvet helyzetekben val, fent jellemzett elemi orientci mr magban foglalja a szocilis vilg bizonyos mrtk megismerst, azonban a gyermek sokszor mg nem
mer nllan kezdemnyezni, nem ismeri a szocilis vilg tgabb szablyait. A gyermekek
ppen ezrt nagyon ragaszkodnak szleik s nevelik testi kzelsghez, a mindennapokban
megszokott sznhelyekhez s komplex helyzetekhez, s nagy nehzsget jelent szmukra
mindannak megrtse, ami e szkebb vilgon kvl van.
A rpl tartalmak tartomnyn bell ezrt olyan tmakrk jelennek meg (pldul a krnyezet megismerse, a termszeti jelensgek s ezek vltozsainak megismerse, szrakozs
vagy szabadids tevkenysgek), amelyek a tgabb vilg esemnyeit hozzk kzel hozzjuk.
A gyermekeknek gy lehetsgk nylik arra, hogy fokozatosan megtapasztaljk s megtanuljk a szocilis, a trsadalmi s a termszeti vilg mkdst, hogy fokozatosan belpjenek oda, s otthonosan mozogjanak benne. A kzvetlen s a tgabb krnyezet megismerse,
a fokozatos kilps a szk, ltalban a szlk s a pedaggus testi jelenlte s kzelsge ltal
dominlt szfrbl taln a fejlds egyik legnehezebb stcija, ezrt ennl a szakasznl
klnsen fontos, hogy a gyermeknek mindig legyen lehetsge visszahzdni oda vagy
ahhoz, ahol vagy akinl biztonsgban rzi magt. Ennek talajn mr lehetsgess vlik, hogy
a gyermek megismerje a tgabb dologi vilgot, a nem felttlenl r vonatkoz trgyakat s
esemnyeket, s ennek kvetkeztben nllan kezdemnyezve alaktsa krnyezett. A szrakozs s a szabadids knlat olyan elfoglaltsgokat jelenthet a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek szmra, amelyek mintegy elterelve a figyelmet sajt kzvetlen valsgrl,
fokozatosan kivezetik a szlesebb vilgba. A jtk s a szrakozs azonban nem pusztn
nmagban br jelentsggel, hanem azrt is, mert a jtk ltal megtanult, egyre inkbb
szigorod szablyok lassanknt tvezetnek a szablyok, a ktelessgek s vgl a munkatevkenysgek szfrjba, ahol a gyermeknek meg kell tanulnia, hogy feladatai vannak,
amelyeket el kell vgeznie, s azt rajta szmon krik.
(c) Funkcitartalmak. E tartalmak tartomnyn bell olyan funkcik s kszsgek kialaktsa
fogalmazdik meg clknt, amelyek a tanulsi folyamatok felttelei is egyben. A slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek ebben a fzisban a szrakozs, a jtk s a szabadids
tevkenysgek ltal mr megtapasztaltk, hogy bizonyos cselekvsekhez figyelemre s
kitartsra van szksg. E szakasz kitntetett feladata, hogy ezeket az alapvet funkcikat
sszegezve s strukturlva rgztse, fejlessze. Ennek megfelelen a tanuls elemi feltteleknt
123
jelenik meg a differencilni kpes rzkels s szlels, az egyes kivlasztott tmkra vagy
trgyakra sszpontostott figyelem, s a kitarts. Slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk
esetben azonban nem lehetsges a figyelem olyan tpus fejlesztse, amely valamely trgyat
annak kontextusbl kiragadva akar tantani. Ha a gyermek tltja, hogy az adott trgyat
milyen cllal s milyen felttelek kztt kell hasznlni, akkor lesz motivlt az egyttmkdsben s a tanulsban. E funkcik kialaktsa annak felttele is egyben, hogy a slyosan,
halmozottan fogyatkos tanulk megtanuljk, hogy a krnyezetkben zajl esemnyek
valamelyikre koncentrljk figyelmket, hogy annak jelentsgt s rtelmt megrtsk,
s aktvan, sajt elkpzelseik szerint alaktsk azt. Ennek talajn lehetv vlik, hogy e
gyermekek aktv rsztvevi legyenek a vilgnak.
vfolyam
Pedaggiai szakasz
Heti raszm
57 v
810 v
1113 v
1416 v
1719 v
vodai
bevezet
kezd
alapoz
fejleszt
20
20
22,5
25
30
32
Ez a keret teljes mrtkben azonos az 1993. vi LXXIX. kzoktatsi trvny 52. (6) e) pontjban meghatrozott
felttelekkel, amely a siket s az autista tanulk raszmainak megoszlst hatrozza meg.
124
125
5.8. Finanszrozs
Ha a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek iskolai csoportjai a fent jellemzett felttelekkel
alakulnak meg s helyezkednek el a kzoktatsi rendszerben, akkor a kvetkez kltsgekkel kell
szmolni.
5.8.1. AZ ISKOLAI CSOPORT TRGYI FELTTELEINEK KIALAKTSA
Mivel az iskolai csoport szntere a mr meglv plettel s bizonyos alapfelszereltsggel rendelkez
iskolapletbe illeszkedik, a legtbb esetben nem kell j pletrszek kialaktsnak kltsgeivel szmolni. Ebben az esetben csak a rendelkezsre ll tr esetleges talaktsa, felszerelse jelentkezik
kltsgknt. Ez a hazai civil szervezetek tapasztalatai alapjn legfeljebb
EGYSZERI 2 000 000 FORINT
sszeget jelent.
126
egy hnapra
egy vre
egy hnapra
57 000,55 000.99 000,-
egy vre
584 000,660 000,1 928 000,11 043 000,1 380 000,-
A 2005-s kzalkalmazotti brtbla alapjn szmtott brutt kltsgek tartalmazzk a munkltati jrulkokat s az
egszsggyi hozzjrulsi kltsgeket.
34
A Magyar Kztrsasg 2005. vi kltsgvetsrl szl 2004. vi CXXV. trvny 3. mellkletnek 16. pontja.
35
127
s egyben az otthoni pols munkaviszonyknt val elismertetsrt. Ez a konstrukci az llami kiadsok nvelsvel s a jelenlegi intzmnyes szegregci fenntartsval egy irnyban
halad, teht strukturlisan semmikppen nem jelenthet megoldst. Ezzel szemben a kzoktatsi befogads hatsra a csaldokban nvekszik az aktv keresk arnya teht kisebb
mrtkben szorulnak llami segtsgre , radsul, ha az llam nappali rendszer iskolaszer
elltst biztost, akkor nem igazolhat az otthoni pols munkaknt val rtelmezse, ami
cskkenti a kltsgvetsi kiadsokat.
(4) Bass Lszl kutatsa szerint az rintett szlk krben az tlagosnl magasabb a pszichitriai kezelsben rszeslk arnya. Ennek htterben nem a gyermek fogyatkossga, hanem
az egsz napos bezrtsg s a mindennapi letbl val kiszoruls ll.36 A kzoktatsi befogads nyilvnvalan cskkenten a vonatkoz pszichitriai kiadsokat.
36
128
A kvetkez szempontok Br Endre kziratban hozzfrhet elemzsre tmaszkodnak (Br s Verdes 2005, 3537).
129
130
ramja. Ennek megfelelen mra statisztikailag is kimutathat, hogy a gygypedaggiai iskolarendszerben egyre kevesebb gyermek vesz rszt, hiszen akinek lehetsge van, inkbb az integrlt oktatsi formkat preferlja mg akkor is, ha ennek htterben nem mindig van jelen a megfelel szakrti s
pedaggiai segtsg. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek iskolaszer elltsa olyan,
minden bizonnyal vonz pedaggiai perspektvt s munkakrt jelentene, amely nagy mrtkben
vonzan a kompetens munkaert, s ennek megfelelen nemcsak j munkahelyeket teremtene, hanem
sztnzen hatna a jelenlegi kpzsi rendszerre is.
6.2.4. A MAGYAR TRSADALOM EGSZRE GYAKOROLT POZITV HATS
Figyelembe vve, hogy a kzoktats a trsadalmi kzlekeds s a trsadalomba val beilleszkeds
alapvet csatornja, s hogy jelenleg a kzoktats a trsadalmi mobilits leginkbb meghatroz
eleme, vrhat, hogy a kzoktatsi befogads ms terletekre s elltrendszerekre is pozitv hatst
gyakorolhat.
Elszr jelents hatst gyakorolhat a kzoktats sznterein megjelen valamennyi tanulra. Annak
a tnynek a megrtse, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek is ugyangy iskolba jrnak, mint k maguk, eredmnyesen jrulhat hozz a fiatalabb generci tolerns, elfogad s segt
attitdjeinek kialakulshoz. A kzoktatsi rendszerben val kzs rszvtel megnyitja azokat a
frumokat, amelyek lehetv teszik, hogy az p tanulk tallkozzanak s szemlyes tapasztalatokat
szerezzenek a slyosan, halmozottan fogyatkos emberekrl, s a ksbbiekben pozitv mdon viszonyuljanak hozzjuk. A mindenkori magyarorszgi kormny antirasszista s elfogad magatartst
sztnz politikja j talajra lel egy olyan trsadalmi csoport szmra biztostott szolgltats kialaktsval s biztostsval, amely csoport a szlssges s kirekeszt politikai megnyilvnulsok egyik
lehetsges clpontja.
Msodszor a kzoktatsi befogads jelentsen nvelni fogja azoknak a slyosan, halmozottan
fogyatkos szemlyeknek a szmt, akik az egszsggyi vagy a munkagyi szektorban megjelennek.
Ennek kvetkeztben vrhat, hogy ezek a nagy elltrendszerek is rzkenyebben reaglnak majd az
rintett npessg problmira s szksgleteire.
6.2.5. AZ RINTETT NPESSG LETMINSGNEK JAVULSA
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket nevel csaldok krben bizonyosan vrhat letminsgk javulsa. Egyrszt a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s fiatalok megfelel
elltsban rszeslnek, s megfelel lehetsget kapnak ahhoz, hogy szksgleteiknek s kpessgeinek megfelel keretek kztt fejldjenek s tanuljanak. Msrszt a szlk szmra biztostott, hogy
gyermekk a szmukra megfelel, minsgi szolgltatsokhoz hozzjut, ennek kvetkeztben jelents mrtkben felszabadulnak a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek nevelsnek pszichs
terhei all.
Jelenleg az rintett csaldokban a szlk a npessg tlagnl magasabb arnyban kzdenek
pszichs megbetegedsekkel, depresszival, s ezekben a csaldokban gyakrabban trtnik ngyilkossgi ksrlet is. Vrhat, hogy ezek a mutatk is vltozni fognak.
6.2.6. A SZLK MUNKAER-PIACI REINTEGRCIJA
A jelenlegi adatok szerint az rintett szlk a gyermek nevelsi, gondozsi, oktatsi s fejlesztsi
teendinek knyszer magukra vllalsa miatt jelents rszben nem dolgoznak, noha egybknt megvan a megfelel vgzettsgk, s elvben lehetsgk lenne arra, hogy elhelyezkedjenek a munkaerpiacon. Figyelembe vve, hogy az rintett csaldok mintegy hromnegyede a ltminimum alatt
knytelen lni, vrhat, hogy e szlk, akik jelenleg nagy rszben munkanlkliek, szinte kivtel
nlkl mindsszesen 300010 000 emberrl van sz megjelennek a munkaer-piacon, s tlpnek
az aktv keresk csoportjba.
Nyilvnvalan hosszabb tvon rvnyesl eredmny, hogy ebben az esetben a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek kzl is egyre tbben kerlnek ki olyanok, akik a ksbbi letkorban
esetleg produktv munkaerknt jelennek meg, s ezzel jelentsen hozzjrulnak sajt eltartsuk,
gondozsuk kltsgeihez.
131
132
sszegzs
Slyosan, halmozottan fogyatkosok azok az emberek, akik legalbb kt terleten beszd, mozgs,
rtelem stb. slyos fogyatkossggal lnek, s ezrt folyamatos polsra, gondozsra van szksgk.
ltalban kerekesszkhez ktttek, nem tudnak beszlni, s specilis megsegtst ignyelnek. letkori
kiltsaik korltozottak, ltalban 30-40 ves koruknl nem lnek tovbb, s szmos krnikus betegsg
nehezti letket.
Szmuk Magyarorszgon 12 000-17 000 f kztt mozog, kzlk mintegy 2500-3000-en tankteles korak. Megkzeltleg 40%-uk l intzetben, tbbsgket csald gondozza. A csaldtagokat is
szmtva gy 60 000-90 000 ember rintett. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel
csaldok trsadalmi helyzete a fogyatkos gyermek szletst megelzen megegyezik a npessgben
mrt mutatkkal: sem a csald szerkezete, sem az iskolzottsg, sem a jvedelmi viszonyok vagy a
lakhely, sem pedig szociokulturlis jellegzetessgeik szerint nem differencildnak.
A slyosan, halmozottan fogyatkos, tankteles kor szemlyek a kzoktatsi trvny vonatkoz
rendelkezsi szerint a tanktelezettsg egy klnleges kategrija, a kpzsi ktelezettsg jogintzmnye al esnek. A kzoktatsi trvny 1993-as mdostsakor a trvnyhoz eltrlte a kpezhetetlensg fogalmt, s ezzel prhuzamosan alaktotta ki a kpzsi ktelezettsg intzmnyt. A kpzsi
ktelezettsg keretei kztt a tanul nem oktatsban, hanem fejleszt felksztsben rszesl, amely
egyni foglalkozs esetn heti hrom, csoportos foglalkozs esetn pedig heti t ra pedaggiai
foglalkozst jelent. Ebben a formban az rintettek szmos szempontbl slyos htrnyba kerlnek:
A beiskolzs idejtl fogva kln, specifikusan e npessgre vonatkoztatott, az rintettek
kpessgei fell rtelmezd kategriarendszer (kpzsi ktelezettsg) s kpzsi knlat
(fejleszt felkszts) vlik meghatrozv, amely mr ezen a ponton dnt a szegregcirl,
a fejleszt felkszts helye nem az oktatsi rendszer valamely tbbsgi vagy specilis intzmnye, hanem elsdlegesen az rintett gyermek csaldja vagy a tarts bentlakst, polst,
gondozst nyjt otthon, holott a hatlyos trvnyek rtelmben egyiknek sem feladata
kzoktatsi feladatok elltsa,
annak ellenre, hogy az ltalnos oktats sznterein dolgoz pedaggusok esetben a felsfok szakirny vgzettsg megszerezse fogalmazdik meg kvetelmnyknt, addig a
fejleszt felkszts bizonyos esetekben felsfok s/vagy szakirny vgezettsg hinya
esetn is vgezhet,
az p vagy enyhe fokban fogyatkos gyermekeket ellt ltalnos iskolban elrt, a felsbb
osztlyokba kerlssel arnyosan nvekv 20-25-30 rval ellenttben a fejleszt felksztsben rszt vev gyermekek heti 3-5 ra foglalkozsban rszeslnek, s ez a kpzsi ktelezettsg teljes idtartama alatt mindsszesen 12 ven keresztl stagnl,
a fejleszt felkszts teljestshez nincsen trvnyi szinten hozzrendelt, a kzponti tantervet helyettest irnyelvi rendszer, vgl ennek megfelelen
a pedaggiai munkra nem vonatkoznak minsgi kritriumok, amelyek mentn a szolgltatsok fejleszthetek s szmon krhetek lennnek.
Elismerve, hogy az 1993-as mdosts komoly elrelps volt, mgis gy vljk, hogy a kialakult
helyzetet nem tlzs kzvetlen htrnyos megklnbztetsknt rtkelni, amely az rintettek s
csaldjaik ms letterletein is megjelenik, oda tszivrog. A csaldok nem tudjk gyermekket iskolba jratni, s ennek legalbb kt terleten vannak slyos kvetkezmnyei.
Elszr, hogy az egyik szl ltalban az anya otthon maradni knyszerl, s ezrt nem vllalhat munkt. Ennek megfelelen cskkennek a csald bevtelei. Ezt slyosbtja, hogy ezekben a csaldokban az tlagosnl magasabb a gyermekszm, vagyis kevesebb keresre arnytalanul sok eltartott
jut. Mindennek kumulldsaknt e csaldok 74,4%-a a ltminimum, 73,2%-a a szubjektv szegny-
133
sgi kszb alatt l, az esetek 40,8%-ban pedig a nyugdjminimumnl is alacsonyabb az egy fre jut
jvedelmk.
Msodszor komoly htrnyt jelent, hogy a gyermek nem kerl kortrs kzssgbe, ezrt nem fejldhet megfelelen, nem szokhat hozz a rendszeres tanulshoz s foglalkozshoz, ezrt ksbb mg
kevesebb eslye lesz arra, hogy megjelenjen a vdett munkaerpiacon, s hozzjruljon sajt eltartsnak kltsgeihez.
Termszetesen nem csak a kzoktatsi szektorrl van sz. A szocilis rendszer, a munkagyi- s a
csaldgyi elltrendszer sem szleli az rintetteket, rszben a populci kis mrete, rszben alacsony
rdekrvnyest kpessgk miatt. A tmogatsok rendszere zavaros, s a csaldok tbb mint harmada semmilyen tmogatsban vagy seglyben nem rszesl. A trsadalom velk szemben elutast,
hiszen slyosan, halmozottan fogyatkos emberekkel sem az utcn, sem pedig a nyomtatott s az
elektronikus sajtban nem tallkozunk.
Mgis elmondhat, hogy mra az rintett szlk s a szakemberek krben is kialakulni ltszik egy
konszenzus, amely szerint a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek iskolaszer elltsnak
kiptse lehetne az a lps, amely megoldst knlna letproblmik jelents rszre. Termszetesen
nem oldana meg mindent, de fejldst generlna ms terleteken is, s a trsadalmi integrci egyik
motorja lenne. Jelenleg vannak folyamatban azok a szmtsok, amelyek ennek kltsgvetsi s
oktatspolitikai hatst igyekeznek majd elre jelezni. Bizonyosnak tnik azonban, hogy e mindsszesen 2500-3000 szemly kzoktatsi elltsa nem jelentene nagy terhet az llam szmra.
A fejlett eurpai llamok pldi, de mra mr honi, fleg a civil szfra fell rkez kezdemnyezsek is igazoljk, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek kpesek rszt venni az
iskolarendszer oktatsban s kpzsben, kpesek r, hogy a szksgleteiknek s kpessgeinek
megfelelen alaktott pedaggiai szolgltatsok aktv felhasznli legyenek.
134
Irodalom
135
136
137
Mellkletek
1. mellklet
Slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket nevel
s oktat intzmnyek
sszelltotta Zomi Tmea38
1. Maci Alaptvny vodja s Fejleszt Napkzi Otthona, Jszberny
2. Montgh Imre ltalnos Iskola, voda s Kszsgfejleszt Szakiskola, Budapest
3. Halmozottan Srlt Gyermekek Habilitcis s Rehabilitcis Otthona, Debrecen
4. Kiskor Fogyatkosok Otthona, Eger
5. Vakok Batthyny Lszl Rmai Katolikus Gyermekotthona, voda, ltalnos Iskola, Budapest
6. Zala Megye nkormnyzatnak Gygypedaggiai Fejleszt, Tancsad s Tovbbkpzsi Kzpontja, Zalaegerszeg
7. Szivrvny Gygypedaggiai Kzpont, Barcs
8. Mozgskorltozottak Somogy Megyei Egyeslete, Kaposvr
9. Komplex ltalnos Iskola Habilitcis Tagozata, Budapest
10. Mozgsjavt ltalnos Iskola s Dikotthon Csillaghz Tagozata (Halmozottan Srlt Mozgskorltozott Gyermekeket Nevel-Oktat-Mozgsfejleszt Tagozat), Budapest
11. Bliss Alaptvny Segt Kommunikci Mdszertani Kzpont, Budapest
12. Budapesti Korai Fejleszt Kzpont, Budapest
38
Az intzmnyek adatait 2002-ben jegyeztk le a Kzenfogva Alaptvny megbzsbl. Az itt felsorolt szolgltatk
rszben iskolai keretek kztt, rszben szocilis intzmnyknt, nem iskolaszeren biztostjk a slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek nevelst, oktatst. Kzs bennk, hogy a jelenlegi jogszablyi elvrsoknl tbb, magasabb
sznvonal pedaggiai szolgltatsokat knlnak.
139
140
141
A csoportban, amelyet Korom gnes vezet, a fiatalokat minden tkezs alkalmval kiveszik az
gyukbl. Minden nap ms s ms gyermek rszesl zslyafrdben, majd csoportos foglalkozs
kvetkezik a sznyegen. Korom gnes a csoportos fejlesztst tmogatja, s elmondsa szerint az
egyni megsegts is trtnhet csoportban, hiszen ez fontos esemny a tbbi gyermek szmra is. Az
egyni fejlesztsi tervek mellett kidolgozott egy tervet a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek
fejlesztsre. A fejleszts terleteit a kommunikci, a nagymozgsok, a kzfunkci, az nkiszolgls,
az rzkels-szlels, s az elemi kognitv fejlesztsi terletek adjk.
A trgyi felttelek adottak, az intzmny el van ltva megfelel fejleszt eszkzkkel. A gygypedaggus s a gondozk 614 rig ltjk el egytt a szoba teendit. Az tkeztetsben a tbbi osztlyos nvrrel egytt vesznek rszt. Van egy ingz nvr is, aki szksg esetn elrhet. Dlutn kt
ra utn msnap reggelig azonban egy-egy 10 fs szobra egy nvr jut. Ez kevs ahhoz, hogy a
gondozsi feladatokon tl szemlyes odafigyels is megvalsulhasson.
A gyermekotthon napkzi otthont is mkdtet. Debrecen vrosbl s a krnykrl hozzk be a
gyermekeket minden nap. A csoport jelenleg 27 fs, a fiatalok fogyatkossgt, nemt, letkort tekintve nagyon heterogn. A csoportban kt nvr, egy gygypedaggiai asszisztens s egy szomatopedaggus ltja el a napkzbeni feladatokat. Azonban a krlbell 20 m2-es helyisg ennyi szemly
rszre nem kielgt. Nincs kidolgozott koncepcijuk a csoportos fejlesztsre a csoport heterogn
sszettele s magas ltszma miatt.
39
142
orszgban napkzis rendszerben mkdik, biztos httert a csald jelenti. Ezt adaptltk intzmnyi
krlmnyekre. A ngy hnapos ksrlet sorn azt tapasztaltk, hogy a fiatalok szvesen vesznek rszt
csoportos foglalkozsokon.
143
szrevtelek
Az intzmny nagyfok nyitottsgrl tett tanbizonysgot. Tz vvel ezeltt mg kisegt iskolaknt
funkcionlt, most pedig fejleszt kzpont. Nhny slyosan, halmozottan fogyatkos fiatal van az
rtelmileg akadlyozottak csoportjban, akiket a kzpslyos rtelmi srltek nevelsi oktatsi programja alapjn oktatnak. A fejleszt kzpont szakemberei jrnak ki az egszsggyi gyermekotthonba
a slyosan, halmozottan fogyatkos iskolskor gyermekek fejlesztst elvgezni. Az intzmnyben
megtallhatak a szemlyi s a trgyi felttelek slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek rszre
is, azonban a gyermekek utaztatsa nem megoldott.
144
145
146
40
147
41
148
lmnyeirl sok informcit kapjanak, amivel nemcsak a pedaggusokba vetett bizalmukat szeretnk
megersteni, hanem szeretnk a gondozs, a gygypedaggiai fejleszts sorn tett elrelpseinket
az otthoni letben is alkalmazhatv tenni. Pldul tbb gyermek megtanult tekintetvel kt trgy
kzl vlasztani, a bevezetett testjelekkel, trgyjelekkel kiszmthatbb tettk a kzeljv esemnyeit, tbben elkezdtek a ppes telekrl a darabos telekre s a rgsra ttrni, egy gyermek leszokott
a gyomorszondrl s kanllal, apr darabos tellel etethet.
gy gondoljk, hogy az letminsg javulsnak s a normalizcis elv rvnyeslsnek nem egy
intzmnyrendszeren bell, hanem ezzel egytt s ezen tl a srlt szemly tfog lethelyzetben
kell rvnyeslnie, s a szlkkel val j kapcsolattartssal ez elrhet. Havi egyszeri alkalommal
brmelyik szl hospitlhat akr a gyermek egyni foglalkozsain, akr egsz nap.
Az elzetesen tervezettekhez kpest is jobban rvnyesltek kitztt cljaik a fejldsmenetkben
jelentsen akadlyozott, slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek letminsgnek javtsban
azltal, hogy a tbbfle gygypedaggiai foglalkozs mellett a gondozs, az tkezs, a kommunikci
terletn tbb id, s tbbfle helyzet addott az egyni ignyekhez alkalmazkod mdszerek
kivlasztsra, kialaktsra, s a szisztematikus mdszertani ptkezsre. A kommunikci terletn
alternatv kommunikcis utakat keresnek: a gyermekek sajt termszetes jeleit megerstik, differenciljk, testjeleket, trgyjeleket, szimblumrtk trgyjeleket vezetnek be azoknl a gyermekeknl,
akik kpesek ezek rtelmezsre, s arra trekszenek, hogy a ksbbiekben nhnyan kivitelezik,
vagy hasznljk majd e jeleket a krnyezetkkel val kommuniklshoz.
Kiemelked terletekknt kezelik a szabadid rtelmes, aktv eltltst az aktv tanuls nll
jtk mdszervel, amivel a csaldok szmra otthon is megvalsthat tleteket tudnak adni. A
fejldsmenetkben jelentsen akadlyozott, slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek esetben
a hazai gygypedaggia mg nem fektet kell hangslyt erre a terletre. A csoportokban fleg skandinviai szakirodalomra, videkra, internetes anyagokra tmaszkodva prbljk a gyermekek szmra
lehetv tenni az nll tapasztalatszerzst testkrl s kpessgeikrl, mivel a vilg sajt tapasztalatokbl val megismerse nkpket, nbizalmukat, nllsgukat, rzelmi s rtelmi fejldsket
termszetes mdon segti. E terlet specilis eszkzket ignyel, amelyek csak rszben vsrolhatak
meg, tbbsgket maguk a szakemberek ksztik, kszttetik vagy alaktjk t. Jelenlegi nll jtkot
segt eszkzeik: rezonllap, fregoli lelgatott, vltoztathat magassgban elrhet jtkokkal,
labdafrd, tpzras fal, tpzras mellny, vzgy, discolmpk, hangdoboz.
149
2. mellklet
A slyosan, halmozottan fogyatkos embereket
iskolai keretek kztt nevel
(az 1. mellkletben felsorolt)
szolgltatsok terleti elhelyezkedse
150
3. mellklet
Heti tanmenet egy slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek
osztlyban foly oktatshoz
Htf
8.008.30
Kedd
Szerda
Cstrtk
Pntek
8.309.00
Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)
Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)
Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)
Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)
Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)
9.0010.00
Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
szl)
Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
krte)
Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
di)
Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
krte)
Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
szl)
10.0010.30
10.3011.30
Testi higinia
Testi higinia
Testi higinia
Testi higinia
Testi higinia
(tisztlkods, wc, (tisztlkods, wc, (tisztlkods, wc, (tisztlkods, wc, (tisztlkods, wc,
egszsggyi
egszsggyi
egszsggyi
egszsggyi
egszsggyi
szksgletek
szksgletek
szksgletek
szksgletek
szksgletek
kielgtse)
kielgtse)
kielgtse)
kielgtse)
kielgtse)
Testpols, testi Kzvetlen, tgabb Testpols, testi Termszet, vszakok
tapasztalatok
krnyezet
tapasztalatok Funkcitartalmak
(bazlis stimulci, (sta s jtk (bazlis stimulci,
az szre jellemz
a kertben)
az szre jellemz
rzkelsi
rzkelsi
modalitsok
modalitsok
kzvettse)
kzvettse)
Jtk s
szrakozs,
szabadid
11.3012.00
Pihenid
Pihenid
Pihenid
Pihenid
Pihenid
12.0013.00
Ebd
Ebd
Ebd
Ebd
Ebd
13.0014.15
Az iskola
megismerse
Jtk s
szrakozs,
szabadid
Jtk s
szrakozs,
szabadid
munkacsoportok
Jtk s
szrakozs,
szabadid
Tornaterem
14.1515.00
Az bra ltal sszefoglalt, a tanv egy szi hetnek tematikus tervt jelz bra alapjn jl lthat,
hogy a ht foglalkozsai egyetlen tma, az sz kr szervezdnek, ami ennek megfelelen tlti meg
tartalommal a csoportos foglalkozsokat. A foglalkozsok sorn az elsdleges s a msodlagos tartalmak, illetve a msodlagos tartalmak alegysgei egymssal sszefggsbe lltott, sszehangolt
kzvettse jelenik meg. Az tkezs sorn elfogyasztott szi gymlcsk (szl, krte, di) kzvetlen
tapasztalatokat knlnak, amelyeket a csoportos foglalkozsok jra elhoznak majd: a bazlis stimulcis foglalkozs specifikusan az sszel sszefggsbe hozott ingerek kzvettst preferlja (hideg,
meleg, a gymlcsk ze, szi falevelek megtapintsa stb.), az iskola megismerse alkalmval a gyermekek gyakran kinznek az ablakon, s ltjk az szi tjat, amit msnap (kedden) testkzelbl fognak
tapasztalni stb.
151
152
A MINSG PROBLMJA
A FELNTT
RTELMI FOGYATKOSOK
LAKHATST NYJT
SZOCILIS ELLTSBAN
FT
DS
Tudomnyos dikkri dolgozat 2003
A MINSG PROBLMJA
A FELNTT RTELMI FOGYATKOSOK
LAKHATST NYJT
SZOCILIS ELLTSBAN
2003
155
Tartalomjegyzk
ELSZ
I. RTELMI SRLT SZEMLYEK LAKFORMINAK VLTOZSA
MAGYARORSZGON, 19452000
1. Az egyetlen megnyugtat s embersges megolds rtelmi
srlt szemlyeket ellt intzetek, 19531964
2. Az intzmnyek differencildsa, 19641980
2. 1. Az intzet mint kis trsadalom
2. 2. A szemlykzpont megkzelts
3. Az integrci s a normalizci els lpsei adaptcis
trekvsek, 19801989
4. Lakhatsi formk meghatrozsi ksrletei
5. A lakotthonok magyarorszgi trtnete a 90-es vekben
II. MINSGBIZTOSTS A LAKHATST KNL
SZOLGLTATSOKBAN
1. A minsgbiztosts kezdetei
1.1. A jlti llam vlsga
1.2. A gygypedaggiai tevkenysg professzionalizlsa
2. A szocilis minsg piaci szempont rtelmezse
3. A szocilis minsg fogalma
3.1. A minsg normatv-antropolgiai fogalma
3.2. A minsg alrendszerei
4. Evalucis eljrsok a gygypedaggiban
5. LEWO letminsg a felntt kor rtelmi fogyatkosok
lakformiban. Segdeszkz a minsgfejlesztshe
5.1. Szksgletek s knlatok a LEWO minsgfogalma
5.2. A legslyosabban akadlyozott szemlyek inklzija
5.3. Az nrtkels mint a minsgfejleszts eszkze
5.4. A LEWO szerkezete s hasznlata
III. A LEWO ALKALMAZSA A GYAKORLATBAN
1. A Clfot Lakotthon bemutatsa
1.1. A szolgltatsok megtlse a lakk szksgletei fell
1.1.1. Szksgletek s knlatok B. F.
1.1.2. Szksgletek s knlatok L. D.
1.1.2. Szksgletek s knlatok C. F.
1.1.3. Szksgletek s knlatok E. N.
1.1.4. Szksgletek s knlatok I. T.
1.2. Kvetkeztetsek
1.2.1. Szakmai s kzssgi keretek mint szksgletek
1.2.2. A szemlyi folytonossg problmja
2. A Metszspont Lakotthon bemutatsa
2.1. A lakk bemutatsa
2.2. Minsgfejleszts kiemelt munkaterleteken
2.2.1. A laktrsak kivlasztsa s az egyttls
folytonossga
2.2.2. A felhasznlk s a munkatrsak viszonynak
alakulsa
2.2.3. Magnjelleg s individualizci
158
160
160
161
163
164
166
167
169
174
174
174
175
176
177
177
179
180
180
180
181
181
182
184
184
185
185
185
186
186
187
188
188
189
189
190
191
191
192
192
156
2.2.4.
2.2.5.
2.2.6.
2.2.7.
2.2.8.
Krziskezels
Nem professzionlis kapcsolatok s szocilis hlk
A felhasznlk egyms kzti kapcsolatai
Szocilis hlk, jelents kapcsolatok s bartsgok
Nemi identits, szexualits s partnerkapcsolatok
192
192
193
193
193
IV. KONKLZI
194
Irodalom
196
157
158
szer egyre kevsb kpes kielgteni. A szocilpolitikai s a gygypedaggiai elmletkpzs szakemberei mindezrt arra trekszenek, hogy az ISO-tpus eljrstechnikai szabvnyok alternatviknt
olyan minsgfejlesztsi rendszereket dolgozzanak ki, amelyek a trvnyi ktelezettsg teljestse
mellett a szolgltatsok vgpontjainl megjelen felhasznlk szksgleteit veszik alapul sajt
tevkenysgk megtervezsnl. Az intellektulis fogyatkossggal l szemlyek szmra tarts bentlakst knl intzmnyek szmra kidolgozott LEWO minsgfejlesztsi rendszer magyarorszgi vltozata (LEWO: LEbensqualitt in WOhnsttten fr erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung =
letminsg a felntt kor rtelmi fogyatkosok lakformiban, Schwarte Oberste-Ufer 1999) olyan
szksgletorientlt segdeszkz, amely egy bizonyos szolgltat tevkenysgt a kliensek szksgleteinek vonatkozsban rtkeli, s segthet megfelel vlaszokat adni azokra a kihvsokra, amelyek
jelenleg a szocilpolitika terletn dolgoz szakemberek szmra megkerlhetetlenek.
Sajt kutatsaink arra irnyultak, hogy
1. a magyarorszgi szocilpolitika trtnetben s a relevns jogalkots lpseit ismertetve
kijelljk azt a helyet, ahol a kis kzssgeket befogad lakhatsi formk megjelenhettek,
2. hogy elre jelezzk azokat a trvnyszersgeket, amelyek Magyarorszg sajtos
helyzetbl s az eurpai integrcibl addan minden bizonnyal egyre ersebben
jelennek majd meg a hazai szocilpolitikt rint kormnyzati dntsekben, tovbb
3. az volt a clunk, hogy a teoretikus httr alapos felrajzolsval mutassuk be a minsg
problematikjt s a LEWO minsgfejlesztsi rendszert, amely alkalmas lehet a jlti llam
kimerlsbl ered kvetkezmnyek bizonyos mrtk kiigaztsra az intellektulis fogyatkossggal l szemlyek elltsnak terletn, vgl
4. arra kerestk a vlaszt, hogy a LEWO segtsgvel vgzett minsgfejleszts empirikus
adatainak interpretcija mennyiben kpes megfelelni a szolgltatsokban szemlyesen
rintett intellektulis fogyatkossggal l szemlyek individulis szksgleteinek.
159
I. fejezet
160
161
jelenik meg elszr a clvllalat mint olyan kpzdmny, amely rszben vagy teljesen
megvltozott munkakpessg emberek foglalkoztatsra specializldott. A rendeletek
hangslyozzk, hogy a megvltozott munkakpessg dolgozt csak akkor szabad
elbocstani, ha tkpzse lehetetlen ekkor a megyei szint tancsi szerv feladata az illett
foglalkoztat otthonban elhelyezni vagy seglyt kiutalni , illetve ha a megvltozott
munkakpessg szemly a felajnlott tkpzsnek indokolatlanul ellenszegl.
3. Az 1/1967-es egyttes rendelet emlti meg elszr az intellektulis fogyatkossggal l
emberek rehabilitcijnak, kihelyezsnek elmleti lehetsgt, s szgezi le, hogy az intzet minden tevkenysgnek a jvbeli kihelyezst kell szolglnia. Kitr az utgondozs
nhny formjra (prbra bocsts, frhely fenntartsa stb.) is. Mint emltettk, mg a kor
rendkvl vatosan fogalmaz szakirodalma sem tagadta, hogy a sikeres kihelyezsre csak
elvtve akadt plda.
Teht 1964-re Magyarorszgon tbb, egyenknt sok szz ft ellt intzet alakult, tbbek kztt
Visegrd-Lepencn, Polgrdi-Tekerespusztn, Disjenn. Ezek az intzetek tbb-kevsb azonos elvi
s szervezeti alapokon mkdtek: llami fenntartsak, gyakorlatilag egyetlen pnzforrsuk a kzponti kltsgvetstl kapott tmogats. Kiszolgltatott helyzetk szinte lehetetlenn tette a hivatalos
ideolgitl val tvolodst, ez az ideolgia pedig az embert ltalban, gy a fogyatkos embert is a
trsadalmi hasznossg alapjn definilta. Az intzeti lakk letminsgnek javtsra egyetlen eszkz
volt lehetsges: e hasznossg nvelse, a minl hatkonyabb munkavgzs elsajttsa. Hatkony
munkavgzs pedig akkor valsult meg, ha kevs felgyelettel sok, nagyjbl azonos kpessgszint
szemly vgzett ugyanolyan, jl kontrolllhat munkt, illetve ha a munka a lehet legrvidebb idn
bell betanthat volt, vagyis olyan mechanikus tevkenysg, amely valjban nem ignyelte, hogy a
betantott rtelmileg srlt szemly j kszsgekre tegyen szert, tanuljon, fejldjn. Az llami tmogats mellett a gondozottak jvedelmnek egy rsze az egyes beszmolk alapjn gyakran 60%-a
kpezte a rezsi-, ruha- s dologi kltsgek fedezetnek egy rszt. Ez a jvedelem tbbnyire
mezgazdasgi, ritkbban bedolgozi munkkbl szrmazik.
A mezgazdasgi munkt a kzeli llami gazdasggal val szoros kapcsolat biztostotta, s fknt
idnyjelleg munkt jelentett a gyakorlati munkban megfelel (Kraxner 1970, 33), vagyis felttelezhetleg csak viszonylag enyhe fokban srlt lakk szmra. Ennl rugalmasabb munkakrlmnyeket
biztostott a bedolgozi munka, amely az 1960-as vekben kezdett elterjedni a szocilis intzetekben,
s gygypedaggus vezetsvel, munkaterpis csoportokban zajlott. Mechanikus munkrl van
sz, amely ersen ki van szolgltatva a megrendelknek. A lakk egy harmadik csoportja a gyakorlatilag csak jelkpes jvedelmet biztost hz krli munkkat vgezte.1
Az intzet vgs clja elmletileg mindvgig a trsadalomba val reintegrci, a kihelyezs
volt. Az a tny, hogy az intzetekben nagyon magas volt az enyhbb fogyatkossggal l, de nagyon
htrnyos szocilis httrbl szrmazk arnya, mg inkbb mutatja, hogy ezt a clt milyen elenyszen kis szzalkban sikerlt elrni (Hornyi 1975, 55). A rehabilitci kulcsfogalma a rehabilitcis
prognzis volt, amely szubjektv s objektv elemekbl pl fel: szubjektv elemknt a fogyatkos
szemly, illetve szleinek nkpe, a fogyatkossgrl alkotott kpe, illetve a szlk rszrl az
ldozatkszg mrtke (!) jelent meg (uo., 56). Ez termszetesen azt jelentette, hogy rehabilitcin
az eddig intzetben nevelked rtelmi srlt szemly szli hzba val visszahelyezst kell rteni.
Objektv elemnek a fogyatkossg jellegt, a srls mrtkt tekintettk. A laks- s a lakhelyi
krlmnyek csak a munkalehetsgek szmbavtelnl, mint teljessggel megvltoztathatatlan,
abszolt tnyezk jelentek meg, amikhez alkalmazkodni kell.
Lthatjuk, hogy a kihelyezs, a rehabilitci csak vgcljban rintkezik az integrcirl alkotott mai felfogsunkkal: a srlt szemlyt mint a pedaggiai tevkenysg trgyt igyekezett a szemly
szmra legmegfelelbb helyre juttatni, anlkl azonban, hogy t autonm, dntseiben kompetens
szemlyisgknt ismerte volna el. A kihelyezs kritriumai akrcsak a munkba llsi nagyon
merev trsadalmi normk ltal hatrozdtak meg: a srlt embernek teljestenie kellett ahhoz, hogy
rdemes legyen az pek trsadalmra. Az integrci gyakorlatilag azonos volt a munkba llssal.
Kraxner Alajos (uo.) ebben az rsban a vezetse alatt ll visegrd-lepencei szocilis otthonban zajl tevkenysget
jellemzi, amely gy tnik gyakorlatilag az egyetlen modell volt a nagy, vidki szocilis otthonok szmra. Ms
publikcikban sem talltuk nyomt eltr foglalkoztatsi gyakorlatnak.
162
163
Itt kell megemltennk, hogy a profilozsi hullmhoz vezet llapotok, tovbb az, hogy a
profilozs sorn olyan nagy nehzsgekkel kzd csoportokat (pldul alkoholistkat) is knytelenek
voltak az intzetbl kirekeszteni, akiknek szakszer elltsa teljessggel megoldatlan volt, olyan identitsvlsgot idzett el a gygypedaggiban, amely mig rezteti hatst (Vinczn 1994, 16). Soha
nem vlt teljesen vilgoss, hogy a pszichitria hatrvonala fel es, slyos letvezetsi nehzsgeket
okoz magatartsformk (alkoholizmus, kbtszer-fggsg stb.) s kvetkezmnyeik milyen mrtkben tartoznak a gygypedaggia hatskrbe. Ezzel sszefggsben szenvedlyes tudomnyos vita
bontakozott ki a gygypedaggia elmleti szakemberei kztt. A vita eredmnyeknt az orvosi szemllet teret engedett a pedaggiai szemlletnek, a gygypedaggia azonban a mai napig sem tudta
egyrtelmen megvonni sajt hatrait, mint olyan diszciplnt, amelyben tbbnyire elvlaszthatatlan
egymstl a gygyts s a nevels.
Az intzetekben nagy volt a szakkpzett munkaer hinya, klnsen gygypedaggusbl akadt
kevs. A szakmai arculatot gyakran az intzet orvosai hatroztk meg, akik sokves gyakorlat s a
terleten szerzett tapasztalataik talajn magabiztosan kpviseltk az orvosi-krhzi szemlletet. A
munka a megalzan alacsony brek s az intzet anyagi kiszolgltatottsga miatt csak nevben volt
foglalkoztat, terpis jelleg: a gondozk s gondozottjaik egyarnt kevs motivcival, nagyon kis
hatsfokon vgeztk. Radsul ers kontraszelekcit eredmnyezett, ami megnvelte az ignyt az
intzetek tovbbi profilozsra s a vllalt munka szerinti szakostsra (Kraxner 1970; Gllesz 1975,
7). Ez a megoldsi koncepci teht az intzeti keretekkel mint objektv adottsgokkal szmol, s az
ezeken bell trtn profiltiszttsban, illetve a klvilg minl tkletesebb lekpezsben ltja a
remnyt.
A kvetkez alfejezetben lert gondolkodsmd, amelyet eltr gykerei s kvetkeztetsei miatt
elklntnk az intzetkzpont elkpzelsektl, nem foglalt nyltan llst a nagy intzetek ellen.
Azzal azonban kimondatlanul is a nagy intzetek ltjogosultsgt krdjelezte meg, hogy thelyezte
a hangslyt a fogyatkos lakktl elvrt teljestmnyekrl a srlssel l szemlyek ignyeire.
164
165
vagyis a prbaidszak utn a norml trsadalomba val integrci, de csak olyan lakk szmra,
akiket az intzet alkalmasnak tallt erre vagyis gyakorlatilag az olyan, nagyon enyhe fokban srlt
felnttek szmra, akik valsznleg soha nem szorultak volna specilis elltsra. Mint mr emltettk,
ilyen kihelyezsek a kortrs irodalom (Hornyi 1975, 7375) tanbizonysga szerint is csak elenysz
szmban trtntek.
166
gyermekek iskolai plyafutst elemzi, hangvtele s kvetkeztetsei szinte kzvetlenl alkalmazhatk az intzeti deinstitucionalizcira is.) Svdorszg szocilpolitikja amely a totlis, nagyon
nagy szzalkban llami tmogats integrcit clozta meg, s csak a 90-es vekben kezdte a
krdst kiss vatosabban kezelni , nagy hatssal volt a magyarorszgi szakemberekre, s les hang
szakmai vitkat provoklt. Lnyin a svdorszgi modell mellett ms orszgok (Nmetorszg, Ausztria
s Hollandia) gyakorlatt is ajnlja, mert a normalizci cljnak nem a normlishoz val
kzeltst, hanem a szksgletek teljestmnyszinttl fggetlen elismerst s kielgtst tartja. Ennek
alapjn az integrcit gy tekinti, mint az egyetlen lehetsges mdot a magas szint szocilis
kszsgek elsajttsra, srlt emberek heterogn adottsgainak elismersre s partneri viszony
kialaktsra segtk s klienseik kztt. A cikk korhangulatot valsznleg jl jellemz rsze egy
szenvedlyes elemzs a szakmai konzervativizmus, sovinizmus s fltkenysg egyvelegrl, amely
az integrcit ellenzk tbort mozgatja. Az integrci elleni rveknek a rossz integrcirl val
tapasztalatok adhatnak nmi talajt ez a szerz szerint teljessggel a tbbsgi iskolk merev oktatsi
s rtkelsi rendszernek, a pedaggus, az osztly s a szlk elzrkzsnak s a specilis
eszkzk hinynak tulajdonthat. Lnyin a kvetkezkben hatrozza meg a magyarorszgi iskolai
integrci tjt:
adminisztratv eszkzkkel kell tmogatni az talakulst, hogy az lehetleg orszgos szinten,
ne elszigetelt esetekben valsuljon meg,
a specilis intzeteknek mg sokig fontos szerepk lesz a magyarorszgi fogyatkosgyben,
de szmukat mindenkppen cskkenteni kell,
a specilis s a tbbsgi iskolk kztt nagyobb tjrhatsg szksges, valamint specilis
megsegtst kell adni az integrciban tanul, de lemorzsoldssal fenyegetett dikoknak.
A kt kiemelt cikk csak kpviseli a 80-as vek kzeptl nagyon lassan ltalnoss vl
gygypedaggiai tendencit, amely hossz ideje az els, a szakmn bell kidolgozott s tmogatott
paradigmnak tnik (szemben az elz vtizedek kvlrl erltetett, nagyrszt ideologikusan
meghatrozott paradigmival). Megvalstsa olyan szocilis atmoszfrban kezddtt, amelyben az
integrci s a normalizci megvalstst hagyomnyosan felvllal civil rdekvdelmi szervezetek
rendkvl gyenge lbakon lltak (megalakulsuknak csak 1981-tl van trvnyi httere), s tlnyom
tbbsgk munkja a fvroshoz ktdtt. A nagy, izollt vidki intzetekben innovatv vezetk
hatsra, nehezen, gyakran segtsg nlkl kitaposott ton haladt a kitagols.
De milyen vltozsokat hozott ez a paradigmavlts a gygypedaggiai gyakorlatban? Az elbbiekben mr hasznltuk a kitagols kifejezst; eredetileg a nagy pszichitriai intzetek rtelmi
fogyatkos emberek szmra fenntartott rszlegeinek levlasztst, az ott lakk emberibb lptk,
szakmailag megalapozottabb lakformkba kltztetst jelentette (Zszkaliczky 1998). (A kifejezst
a mostani szakmai gyakorlatban gyakran alkalmazzk a nagy intzetekbl flutas hzakba, lakotthonokba kltzsre is.) A megvalstsban egyik leggyakoribb lakforma kiscsoportos lakotthon
nven vonult be a magyarorszgi szakmai letbe s sokkal ksbb a trvnyhozsba is.
167
Az 1998. vi XXVI. trvny a fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl, 29. (5); Magyar
Kzlny, 1998, 28. sz.
168
169
170
171
A civil szfra ltal zemeltetett lakotthonok nagy rsznek (pldul Brka, Lmps, FOSZ) az
indulsnl klfldi, nmetorszgi, hollandiai vagy franciaorszgi tmogats is a rendelkezsre llt.
A trvnyhozs tern nem haladtak ilyen gyorsan a dolgok. 1993 ta tart lobbymunka, az rdekrvnyest csoportok megfesztett munkja egyttesen csak 1998-ra vezetett az gynevezett eslyegyenlsgi trvny elfogadshoz. A trvny teljes neve: 1998. vi XXVI. trvny a fogyatkos
emberek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl. Az, hogy kzkelet beceneve az eslyegyenlsgre utal, jl szemllteti, mi bizonyult legfontosabb funkcijnak. A fogyatkossgot olyan tnyeznek tekinti, amely a fogyatkos szemly szmra tarts htrnyt jelent a trsadalmi letben val
aktv rszvtel sorn (4. (a)); ebbl kvetkezik, hogy az llam kteles gondoskodni a fogyatkos
szemlyeket megillet jogok rvnyestsrl, a fogyatkos szemlyek htrnyait kompenzl intzmnyrendszer mkdtetsrl a nemzetgazdasg mindenkori lehetsgeivel sszhangban (2. (5)).
Ezzel sszhangban a trvny kitr az adaptlt krnyezethez, a kommunikcihoz, a kzlekedshez, illetve a tmogat szolglatok, segdeszkzk ignybevtelhez val jogra, az eslyegyenlsget
megvalst szntrknt pedig az egszsggyet, az oktatst, a lakhelyet s a kulturlis s sportrendezvnyeket. Kimondja, hogy minden fogyatkos szemlynek joga van a rehabilitcihoz, s kzalaptvnyt hoz ltre ennek biztostsra (1920. ). Rendelkezik a fogyatkossgi tmogatsrl, amely
a 18. vt betlttt slyos fogyatkos szemly a fogyatkossga folytn keletkez tbbletkltsgeinek
rszbeni fedezsre szolgl (22. ), vagyis ismt csak nem emberbarti adomny, hanem emberi jog.
Ltrehozza ezen kvl az Orszgos Fogyatkosgyi Tancsot s Programot a fogyatkossggal l
npessg rdekeinek vdelmre s helyzetk javtsra, vgl gondoskodik a fogyatkossg alapjn
val diszkriminci elleni jogorvoslat lehetsgrl (27. ).
A lakhatsi formkrl csak kt paragrafus nyilatkozik a trvnyben. Az egyik (17. ) nyilatkozik a sajt
lakhely megvlasztshoz val jogrl, s e tekintetben alternatvaknt emlti a lakotthont. A msik, a
mr idzett 29. (5) szakasza a tarts bentlakst knl intzetek nll letvitelt segt, illetve humanizlt, modernizlt elltst knl modellek alapjn val talaktsnak hatridejt szabja meg.
Mindebben az a nagyon rdekes, hogy a lakotthon mint a szocilis ellts alternatvja mindeddig
sehol nem szerepelt a magyarorszgi trvnyhozsban, ezrt aztn trvnyi defincija sincsen. A
lakotthonok mg mindig sok jogszably kzt esnek a pad al, s ha llami normatvt (vagyis az
elltottak szma alapjn meghatrozott, az llami feladat tvllalsrt jr fejpnzt) szeretnnek
ignyelni, knytelenek pol-gondoz intzetknt, esetleg fogyatkosok otthonaknt szerepelni. Ez
csak az 1993/III. trvny 1999/LXXIII. trvny 31. -ban lert mdostsban jelenik meg; a lakotthon mint jogi fogalom teht alig 4 ve ltezik Magyarorszgon.
A kiscsoportos lakotthonok mkdsben jelentkez hatalmas eltrseket leginkbb taln az
izolci kritriuma mentn rhatjuk le: az, hogy a lakotthon mennyire kpes tartani magt a clknt
kitztt integrci feladathoz, nagy mrtkben fgg a ms lakotthonokkal, rdekvdelmi
szervezetekkel, mdival stb. fenntartott kapcsolataitl. Az elszigetelten mkd hzak ltalban
magasabb kltsggel s kevesebb lehetsggel knytelenek funkcionlni, dolgozik elesnek a kigst
megelz stratgik megismerstl, alkalmazstl.
A civil szfra kiscsoportos lakotthonai idejekorn szembekerltek olyan problmkkal, amelyek a
szkebb krben, intzeti kldkzsinron mozg lakotthonokban mg nem mutatkoztak. A problmk megoldsi folyamatban aztn gyakran kzelebb jutottak a normalizcis elv megvalstshoz
is. Ez trtnt pldul a Lmps 92-nl, amely taln az egyetlen szervezet az orszgban, amelynek
kidolgozott s tbb-kevsb mkd elmleti koncepcija van rtelmi srlt laki szexualitsnak s
gyermekvllalsnak segtsrl.
Egy msik problma, ami nagyon komolyan fenyegeti az elszigetelten dolgoz szakembereket, a
kigs vagyis az a folyamat, amelyben a segt megfelel elhatrolds s szakmai viszonytsi
alapok hjn, a tlterheltsg s a lakkkal val kapcsolatban fellp rdgi krk kvetkeztben
elveszti motivcis bzist s eredetileg taln nagyon is szles ltkrt, s csak arra trekszik, hogy
munkaidejben a lehet legkisebb rfordtssal a lehet legegyszerbb s legjobban kontrolllt
helyzeteket hozza ltre.
A kiscsoportos lakotthonokra hrul mg egy msik nagyon fontos s csaknem annyira j feladat,
a krnyezettel val hatkony kommunikci, vagyis a valdi integrci s a nem professzionlis
szocilis hl biztostsnak teljesen j funkcija.
Gruiz Katalin (2000, 246259) szerint ppen ezrt fontos ltni, hogy az akadlyozott fiatal tovbbi letminsgnek alapkve a lakotthoni letre felkszts: az iskolai, munkahelyi letben az
172
nllsgra nevelsnek meg kell elznie a lakotthonba kerlst. Ugyanilyen fontos felkszteni a
szlket gyermekk elengedsre, nll kezdemnyezsei megbecslsre csak gy lehetsges
az egszsges, mindkt fl szmra pt jelleg let azutn is, hogy a fogyatkos szemly elhagyja a
szli hzat. (rdemes most visszalapozni dolgozatunk 5. oldalra, ahol Bajczi cikkt ismertetjk.
Szinte hajszlpontosan ugyanezekkel az eszkzkkel hajtja elrni, hogy a szlk s a fogyatkos
szemly elfogadjk az intzeti elhelyezst mint egyetlen lehetsges s embersges megoldst.)
Termszetesen nem vllalkozunk r, hogy a napjainkban formld lakotthonok helyzetrl olyan
sszefoglal jelleg megllaptsokat tegynk, mint az elmlt vtizedek szocilis intzmnyeirl.
Szeretnnk azonban mg egyszer kiemelni egy sajtossgot, amely kifejezetten az jonnan alakult
lakotthonok szakembereit fenyegeti, s amelyre rszben mr utaltunk, amikor a kigs jelensgrl
rtunk. Arrl van sz, hogy a legtbb lakotthon a normalizci elvt mint clt ltja maga eltt, s nem
mint eszkzt hasznlja a lakk nagyobb nelltsa, jobb rdekrvnyest kpessge egyszval jobb
letminsge fel tart ton. Ebbl s a mr emltett szakmai elszigeteldsbl az kvetezhet, hogy a
kezdeti lelkeseds utn a lakotthon lassan s szrevtlenl kis intzett vlik, hagyomnyos
intzeti attitddel, a biztonsgos mkds rdekben tett, az nllsgot korltoz intzmnyekkel
(Gunzburg Gunzburg 1996). Ennek ellenslyozsra szksgesnek tartjuk a lakotthonok stbjnak
klnfle formban s szinteken megvalsul kls kontrolljt, amiben a minsgbiztosts s a
szakmai szupervzi egyarnt nagy szerepet kap.
173
II. fejezet
Minsgbiztosts
a lakhatst knl szolgltatsokban
1. A minsgbiztosts kezdetei
A kilencvenes vek eleje ta a gygypedaggiai szolgltatsok terletn lezajlott vltozsok
Nyugat-Eurpban s Magyarorszgon egyarnt arra sztnztk az e terleten dolgoz szakembereket s az rintetteket, hogy egyrszt a javul bels felttelek kihasznlsval eredmnyesebben
szervezzk meg mindennapi szakmai tevkenysgk egszt, msrszt pedig a roml politikai s
gazdasgi felttelekkel szemben hatkonyan kpviselve az ltaluk elltott populci rdekeit megrizzk s tudatosan tovbbfejlesszk szolgltatsaik minsgt. Ebben a sajtosan ktarc folyamatban vlhatott szakmai s gazdasgi szempontbl is legitim eljrss az a tevkenysg, amely
specifikusan az egyes rehabilitcis szolgltatsok minsgre irnyul.
174
mondsok tmegt (Jantzen 1994; Sander1994). A kilencvenes vekre egyre szorongatbb vl vlsgtnetek kibontakozsa a demogrfiai egyensly megbomlsa valamint a munkavllalk s az
eltartottak arnynak megvltozsa, tmeges munkanlklisg, a trsadalmak kettszakadsa s a
nvekv elszegnyeds, stagnl gazdasg s llamhztartsi vlsg, a trsadalombiztostsi rendszerek megroppansa s a klnbz deviancik elburjnzsa s az e folyamatokra reagl
kompenzcis ksrletek mechanizmusai a nyugati trsadalmak npessgnek jelents hnyadt arra
knyszertik, hogy a gazdasgi prosperits javra lemondjanak alapvet humn szksgleteik
kielgtsnek lehetsgeirl.
A nyugati gazdasgok mkdsben felhalmozd anomlik olyan megoldsi ksrleteket hvtak
letre, amelyekkel az alapvet szablyozsi mechanizmusok lnyeges vltoztatsok nlkl tovbbra
is fenntarthatak maradtak, s gy az egyre rzkenyebben hangolt beavatkozsok ltal az egyes
gazatok racionlis szervezse lehetv tette a hatkonysg s a gazdasgossg maximalizlst. A
kilencvenes vekben a fejlett eurpai llamok hzgazatiban mindenekeltt az autiparban s a
szmtstechnikai cikkek termelsben jelentkez tltermels s stagnls kvetkeztben kifejlesztett eljrsok gy kvntk orvosolni a jelensget, hogy a cgek mkdsnek egszt ttekintve a
legaprbb rszletelemek tvizsglsval a munkafolyamatok bels tartalkainak kiaknzsra
trekedtek, s ezzel prhuzamosan standardizlt szabvnyokhoz igaztottk az ipari termels ltalnos
mkdst. A vllalat tevkenysgnek teljes kr ttekintse mint a termelsi folyamatok racionalizlsa, a termkekhez val hozzjuts megknnytse, a vevkkel, a beszlltkkal, s a munkatrsakkal val eredmnyes kommunikci kialaktsa, a szakmai kpzettsg, a kompetencia s
felelssg szigor szmonkrse, a termk megbzhatsgnak s a munkafolyamatok biztonsgnak
ellenrzse, valamint az gyfelek ignyeinek val megfelels hatkonyabb figyelembe vtele magas
szinten garantlta a gazdasgi recesszival szembeni mkdkpessg megrzst, a kiadsok
cskkentst s a munkavllalk sttusnak megrzst. Mita a kilencvenes vektl kezdden az
ipari termelsben alkalmazott eljrsokat a szolgltatsok terletre is bevezettk, mr nem csak a
vgeredmnyt, hanem minden rintett momentum figyelembe vtelvel az egsz szolgltati folyamatot kontrollljk, s ezzel lehetsgess vlt a szolgltats s ksbb az ipari termels jelents
fejlesztse. Ebbl a folyamatbl jttek ltre az egyes minsgszablyoz elmletek s eljrsok4,
amelyek mra az eurpai integrciban is jelents szerepet tltenek be.
A kvetkezkben a minsgbiztosts fogalmt a szocilis rehabilitci szmra idegen, piaci szempontok szerint
kialaktott eljrsokra, mg a minsgfejleszts fogalmt a szakmai kritriumok ltal meghatrozott bels mdszerekre
hasznljuk.
175
176
177
s trgyi keretei kztt zajl egyedi helyzetekbl sszell szubjektv s interszubjektv tapasztalatok
szemlyes meglse. A szocilis minsg elfeltevseiknt rtett normatv-antropolgiai elv abbl a
lvinasi elfeltevsbl ered, amely a msik emberrel val tallkozsban etikai ktelezettsget,
a msikkal szembeni felels cselekvs kategorikus imperatvuszt fedezi fel. Ebben az rtelemben a
felelet ignyre rkez cselekv vlasz vgs fundamentuma maga a msik ember, teht nem egyfajta
felttelezett elfeltevsbl deduklt elmleti kvetkezmny, hanem a mindig velem szemben ll
msik (Speck 1999, 131). Ezrt a szocilis rehabilitcis szolgltatsok szmra az akadlyozott
emberre irnyul tevkenysg esetben a msik individualitsa fel fordul figyelem jelenik meg
elsdleges tartalmi s gyakorlati elvknt.5
A msik ember individualitsbl mint a szocilis minsg elsdleges szempontjbl interpretlhatak azok az irnyelvek, amelyek mr a mindennapok szintjn hatrozzk meg az egyes szolgltatsok konkrt lpseit. Az ember mindennapjai mindig valamilyen maghatrozott miliben, emberi
kzssgben zajlanak. A kzssghez, a msik emberhez s a dologi vilghoz val kzelsg,
ragaszkods, a tle val fggsg, valamint a distancira val igny, nmagnak klnll emberi
lnyknt val megrtse, s e kt folyamat sajtos klcsnssge az autonmia. Az autonmia ebben
az rtelemben az emberi kzssgben sajt magt megtapasztal ember valsgra utal, s az individualizci mellett a pedaggiai tevkenysg alapvet szablyozelvt adja, mert arra utal, hogy az
ember szmra elsdleges egzisztencilis jelentsge van annak az rzkenyen alakul viszonynak,
amely nmaghoz s kzssghez fzi (Bruckmller 1998). A gygypedaggia mint specilis rehabilitcis tevkenysg arra trekszik, hogy megfeleljen azoknak a klnleges szksgleteknek,
amelyek az akadlyozott ember sajtos szitucijbl addnak (LEWO 4563). gy az akadlyozottsgot elsdlegesen nem individulis minsgnek, hanem olyan szemlyes s kzssgi szksgletnek
rti, amely a mindennapok esemnyeiben s trtnseiben ad hrt magrl. Az letminsg javtsra
irnyul minden rehabilitcis tevkenysg elvti a clt, ha annak kiindulpontjnl elsdlegesen az
akadlyozott ember kompetencija, nem pedig individulis szksgletei szerint tjkozdik, hiszen
ebbl kvetkezen ppen azokat fosztja meg az ltala knlt szolgltatsok pozitv hatsaitl s
a fejlds lehetsgtl, akiknek erre a leginkbb szksgk van. Ebben az rtelemben az rtelmi
fogyatkossg csak abban az esetben vlhat ideiglenesen legitimlhat fogalomm, ha minden
bizonnyal csak kevss krlrhat szksgleteket jell.6
Az intzmnyesen knlt rehabilitci terletn az egyes szemlyes szksgletekre olyan szolgltatsok adhatnak feleletet, amelyek figyelembe veszik, hogy az rtelmi akadlyozott szemlyek
szmra klnleges jelentsge van a helyi kzssgben val aktv s sokoldal szerepek elsajttsra annak rdekben, hogy a kzssg nem nlklzhet s kompetens rsztvevi lehessenek. Ez
csak azon az alapon valsulhat meg, ha az akadlyozott ember pozitv tulajdonsgainak
kihangslyozsval, elnys szocilis szerepekben s normalizlt letkrlmnyek kztt gy jelenik
meg a tbbsgi trsadalom mindennapjaiban, hogy a vele val kapcsolat vonz alternatvt jelent a
nem fogyatkos kzssg tagjainak. Ezrt a kompetencik fejlesztsnl rehabilitcis feladat a
mindennapok cselekvseinek s rutinjainak alaktsban arra gyelni, hogy az egyes szitucik minl
tbb letszag s gyakorlati tanulsi lehetsget biztostsanak azoknak az embereknek, akik sajt
rzseiket s ignyeiket minden bizonnyal nehezen hangoljk krnyeztk elvrsaihoz. gy klnleges jelentsgre tesznek szert az sztnz, pozitv tartalmakat kzvett s szemlyes szksgleteknek
megfelel materilis krnyezet, valamint a vltozatos s pozitv modelleket ad szocilis kapcsolatok.
Lehetv kell tenni az akadlyozott emberek szmra, hogy olyan szolgltatsok s lehetsgek kztt
vlasszanak, valamint olyan krlmnyek kztt ljenek, hogy letkoruknak s a tbbsgi kultrnak
megfelel letmodelleket s tevkenysgeket sajttsanak el. A ksrs, a tmogats s a segtsg
Az elsdleges fogalmi szinten az individualits felttlen tiszteletnek elve mutatja meg, hogy a gygypedaggiai
minsg fejlesztse s rtkelse szmra mirt elfogadhatatlan minden olyan tpus eljrs s eszkz, amely az ipari
termels mintjra arra irnyul, hogy elre adott szabvnyok s kritriumok alapjn rajzolja meg a szolgltats
mkdsi mechanizmusait. Ennek alapjn belthat azoknak ez eszkzknek a kre, amelyek rtelmes alternatvk e
szabvnyokkal szemben.
A fogalom hasznlata mg gy is krdses marad, hiszen gy tnik, hogy ppen a fenti szempontok rvnyestse ltal
vlik alkalmatlann mg a mindennapokban zajl rehabilitcis tevkenysg szmra is: Valamely individuum jellemzsre teljessggel alkalmatlan teht az rtelmi fogyatkos megjells, hiszen elhanyagolja az ember individualitst
s szubjektum voltt (LEWO, 50).
178
179
5. LEWO letminsg
a felntt kor, intellektulis fogyatkossggal l emberek
lakformiban. Segdeszkz a minsgfejlesztshez
A honi rehabilitcis elltsok terletn az utbbi vtized fejlemnyei kz tartozik a felntt kor
intellektulis fogyatkossggal l szemlyek szmra ltrehozott kis ltszm lakotthonok elterjedse. A kis kzssgekre pl differencilt szolgltatsok kiplse s ezek szles kr szakmai
tmogatsa csak abban a paradigmavltsnak nevezett fordulatban kezddhetett el, amelyben kitntetett jelentsggel brt a gygypedaggia kompetencijba tartoz npessg szksgleteire pl
tevkenysg minsgnek problematikja (Zszkaliczky 1998; Lnyin 1999; 2002). Ha a szocilis
minsg szksgletkzpont interpretcija valban alkalmas arra, hogy a gygypedaggia klienseiknt megjelen szemlyek esetben irnyt szabjon a mindennapi pedaggiai cselekvsnek, akkor
ebben az rtelemben minden bizonnyal llthat, hogy a kis ltszm lakotthonok a minsgi
szolgltatsok strukturjnak bzist kpezik, s gy a minsg elengedhetetlen momentumaknt
jelennek meg (v.: Jantzen 1999a).
180
amely egyrszt a szolgltat ltal knlt objektv s szubjektv szempontok szerint rtkelhet
knlat, msrszt pedig a felhasznlk szubjektv tapasztalatainak metszetbl ll el, hiszen a klnfle segtsgnyjtsi formk nem nmagukban vve jk vagy rosszak, hanem csakis abban a vonatkozsukban, hogy az egyes ember valamely konkrt letszitucijban, individulis lethelyzetben
van-e rtelmk avagy sem (25).
A LEWO szmra mindenekeltt a folyamatminsg vizsglatnak s javtsnak van kitntetett
jelentsge, ezrt a lakhatst knl szolgltats minsgnek kzppontjba a szocilis kapcsolatokat
illeszti. A folyamatminsg dominns meghatrozi pldul a kommunikci, a trsas kapcsolatok,
az individualits, az egyttls s a nyelvhasznlat, a szexualits vagy a partnerkapcsolatok krdskreinek feltrsa nem teszik lehetv a kvantitatv konkrt szmszerstett adatokban vgzd
mrsekre, szmtsokra s statisztikkra pl vizsgl eljrsok alkalmazst. A mindennapok
folyamatainak megrt rtkelshez sokkal nagyobb sikerrel vghatnak neki a kvalitatv mdszerrel
dolgoz olyan interpretatv eljrsok, amilyen a beszlgets, az introspekci, a rsztvev megfigyels,
az letrajz s az lettrtnet elemzse, vagy egyes, projektv pszicholgiai mdszereket alkalmaz
tesztek (28; 7078).
Egyrszt az 1993. vi kzoktatsi trvny szerinti hatlyos rendelkezsek rtelmben minden tanul, aki
tanktelezettsgt fogyatkossga miatt nem tudja teljesteni, az heti hrom vagy t rban fejleszt felksztsben
(kpzsi ktelezettsg) rszesl, vagyis specilis szksgletei ellenre kiszorul az oktatsi rendszerbl. Msrszt az
1998. vi eslyegyenlsgi trvny az rintettek esetben legitimlja a tarts intzmnyi elhelyezst s a kiskzssgeket befogad lakotthon kialaktst clz kitagolsi program vonatkozsban ppen sajt intenciival ltszik
szembefordulni, mert az arra rszorul slyosan fogyatkos szemlyek szmra humanizlt, modernizlt intzmnyi
elltst (29. 5. cikk.) biztost.
A kpezhetetlensg fogalmt eltrl kzoktatsi trvny keletkezse ta ebben a tmban rendkvl kevs publikci
jelent meg. Egy tematikus knyv (Lnyin 1995), egy magyarra fordtott nmet monogrfia (Pfeffer 1995) s egy terpis
szempont fordtsgyjtemny (Mrkus1996) mellett csupn nhny rvid publikci tallhat.
181
mindenekeltt arra trekszik, hogy a lakhatst knl szolgltats bels erforrsaira ptve, a
munkatrsak s a felhasznlk interszubjektivitsnak tmogatsval s a szocilis kapcsolatok kzppontba lltsval olyan metodolgit dolgozzon ki, amely a szocilis rehabilitci tartalmi kritriumaibl ered. A humn szolgltatsok bels folyamatainak feltrsra alkalmazott evalucis
eljrsok a szolgltati team bels ignyt kifejezve arra irnyulnak, hogy e szolgltats trtnseit s
folyamatait ttekinthetv s transzparenss tegyk nmaguk s a kls megfigyelk szmra. Ennek
sorn a szolgltatnak rendelkeznie kell kvetkezetes s egyrtelmen meghatrozott tartalmi kritriumokkal (szakmai standardokkal), trekednie kell arra, hogy e tartalmak a mindennapi folyamatokat
thatan jelen legyenek a szolgltatsban, vgl pedig olyan alkalmazhat eljrsokkal kell rendelkeznie, amelyek feltrjk s mdostjk a szakmai kvetelmnyek s a mindennapok gyakorlatai kzti
eltrseket.
A LEWO a strukturlt, kvlrl ksrt nrtkels eszkze (26), amely az intzmnytl fggetlen,
megfelel szakmai kompetencival rendelkez szakember kls tmogatsval alkalmazhat. Kls
szakember bevonsval lehetsgess vlik, hogy feltruljanak a munkatrsak s felhasznlk szlelsi
folyamatainak vakfoltjaiknt mindeddig elfedett problmk s megoldatlan krdsek, esetleg olyan
megoldsi alternatvk bukkanjanak fel, amelyek mindeddig elkerltk a folyamatokban rszt vevk
figyelmt. gy az eltr nzpontok s perspektvk kzs kontextusnak megteremtsvel lehetsgess vlhat egy j, tfog szemllettel rendelkez multiperspektvikus sszkp megteremtse,
amely ltal tbb alternatv megolds lehetsge villanhat fel a szolgltats munkatrsai eltt. A kvlrl ksrt nrtkelsi folyamatok nagy elnynek tekinthet a folyamatok elemzsnek pontossga, a
klnbz alternatvkat felsorakoztat optimlis javaslatok kidolgozsa, a cselekvsi stratgik
kivitelezsnek hatkony tervezse, valamint a sajt tevkenysg alaposabb megismerse s szakmai
tovbbgondolsa, illetve a kls szakrtvel folyatatott kommunikci hatkony fejldse (Heiner
1999, 6770).
182
1. TBLZAT
A LEWO ESZKZKSZLETNEK MUNKATERLETEI S TRGYKREI
A LEWO eszkzkszletnek tizenkt irnyelve
1. Szksgletorientltsg
2. nrendelkezs
3. Az imzs javtsa
4. Az letkornak s a kultrnak val megfelels
5. Az integrci tmogatsa
6. Partneri viszony s tisztelet
7. Individualizci
8. A szerepkrk kitgtsa
9. A kompetencik fejlesztse
10. Fejldsorientltsg
11. Jogok s vdelem
12. A klnleges srlkenysg figyelembevtele
2. TBLZAT
A LEWO ESZKZKSZLETNEK MUNKATERLETEI S TRGYKREI
4.
Nem professzionlis
kapcsolatok s
szocilis hlk
5.
Jogok s
vdelem
6.
A munkatrsak
vezetse
7.
Szervezetfejleszts
5.1.
4.1.
3.1.
1.1.
2.1.
6.1.
A laktrsak A felhasznlk
A lakhely s nellts s
A munkatrVdelem a
a lakforma mindennapos kivlasztsa s egyms kzti knyszerintz- sak kpestse,
kapcsolatai kedsekkel s a kivlasztsa s
szabad meg- tevkenysgek az egyttls
folytonossga
vlasztsa s
betantsa
bntalmazsokfolytonossga
kal szemben
7.1.
Konceptualizls s
rtkels
1.
A lakhely, a
laks s a hz
berendezse
s kialaktsa
1.2.
Helyszn
2.
A mindennapok felptse, rutinjai,
knlatai s
tevkenysge
2.2
Rendszeres
tevkenysg a
lakszfrn
kvl
3.
Egyttls
3.2.
A csoportok
nagysga s
sszettele
3.3.
1.3.
2.3.
Individulis
Szabadids A felhasznlk
s a
kialakts s tevkenysgek
munkatrsak
magntulajdon
s
felnttkpzs viszonynak
alaktsa
1.4.
Eszttikum s
komfortossg
2.4.
Idkeretek
1.5.
2.5.
Az letkornak Vallsgyakorls
s kultrnak s spiritualits
val megfelels
3.4.
Magnjelleg
s individualizci
3.5.
Krziskezels
4.2.
Szocilis
hlk, jelents
kapcsolatok s
bartsgok
5.2.
Polgri jogok
6.2.
Vezets s
kooperci
7.2.
Tovbbkpzs
s szupervzi
4.3.
Szszlk s
nsegt
csoportok
5.3.
Egszsgvdelem
6.3.
A munkval
val megelgedettsg
7.3.
PR-munka
6.4.
Szemlyi
folytonossg
7.4.
Aktv kzremkds a
regionlis
szocilpolitikban s a
szocilis
elltsok
tervezsben
4.4.
5.4.
Nemi iden- tlthatsg s
tits, szexuali- adatvdelem
ts s partnerkapcsolatok
5.5.
Nyelvhasznlat
5.6.
A felhasznlk
s hozztartozik formlis
kzremkdse
183
III. fejezet
A LEWO alkalmazsa
a gyakorlatban
A szvegben a szemlyisgi jogok vdelmnek rvnyeslse rdekben a lakotthonok neveit, az eredeti lakhelyre
vonatkoz adatokat s a lakk monogramjait megvltoztattuk.
184
Mivel k hatrozott idre szerzdnek a szolgltatval, s ennek megfelelen egy vagy kt vig a hzban
lnek, igen szoros s sztnz kapcsolatokat alaktanak ki az itt l fogyatkos lakkkal, ugyanakkor
azonban a segtk krben zajl s a lakkat bizonyos mrtkben megterhel intenzv egy ves
rendszeressggel bizonyosan bekvetkez fluktuci is a hz sajtos a Brka mozgalombl ered
arculatbl kvetkezik. A minsgfejlesztsi folyamat a fenti idszakban a munkaterleteknek
megfelel tagolsban ht alkalmat vett ignybe. A minsgteam a lakotthon vezetjbl, kt munkatrsbl, egy felhasznlbl s egy gygypedaggia szakos hallgatbl llt, valamint alkalmanknt
kls munkatrs is bekapcsoldott a munkba. Az egyes felhasznlkra vonatkoz krdvek vgiggondolsakor mindig kikrdeztk az rintett szemlyeket is. A kvetkezkben a felhasznlk individulis szksgleteinek kifejtsvel rjuk krl a lakotthon minsgnek ersebb s problematikusabb
oldalait.
185
kultrja s krnyezete szmra elfogadhat mdon kezelje, s gy tnik, ezen a terleten szemlyes
tmogatsra van szksge, amit a lakotthon segti a vizsglatok szerint a legmagasabb szinten s a
leghumnusabb mdon igyekeznek biztostani. Fiatalsgnak, mozgkonysgnak s nyitottsgnak
eredmnye, hogy fokozott mrtkben rdekldik a lakotthonon kvli krnyezet irnt, ahonnan
szvesen kerlne kapcsolatba olyan emberekkel, akik nem tartoznak a lakotthon kapcsolatrendszerhez, vagy a tbbi lak szemlyes ismeretsgi krhez, s gy hangslyozottan a lakotthon
profiljba illeszkeden jelenik meg nla a lakszfrn kvli szocilis kapcsolatok fejlesztsnek
szksglete.
1.1.3. SZKSGLETEK S KNLATOK C. F.
A 25 ves fiatal n kora gyermekkortl kt intzetben tlttte eddigi lett, ahol ers aktivitsnak,
rendkvl j kommunikcis kpessgeinek s letrevalsgnak ksznheten viszonylag elnys
helyzetben tudhatta magt az intzeti lakk kztt, hiszen gy sokkal tbb lehetsge addott a mindennapi s a kzssgi szitucik meglsre mint a slyosabban srlt vagy kevsb kedvelt lakknak. Az intzetbl a lakotthonba val tkltzs szmra lehetett a legkevsb megterhel,
grdlkenyen illeszkedett be a hz alakul kzssgbe s ersen meghatroz tagja a mindennapok
alaktsnak. Sajt dntsk volt a hzban l lnnyal (B. F.), hogy kzs szobban lakjanak, ahol
mindkettejk szmra megfelelnek tekinthet tr, szemlyes dolgok s ismers trgyak veszik ket
krl. A htkznapok jelents rszt a mhelyben munkval tlti, ahol gyertykat, kendket kszt.
Nagyon szeret zent hallgatni, nekelni, olvasni, rajzolni, beszlgetni s televzit nzni, sok ismerse
van a krnyken, akikkel gyakran tallkozik is, alkalmanknt megltogatja vagy fogadja egyik rgi,
intzetben l bartnjt. A hetenknt rendszeres htatok s a helyi reformtus gylekezet istentiszteletein val rszvtel rendkvl fontosak szmra, s ezekben nem is kell hinyt szenvednie.
A lakotthon egyik kiemelked kpessg, legelevenebb s legaktvabb tagjaknt jellemzen
kevs olyan kiugr szksgletet tudtunk rgzteni a minsgfejlesztsi folyamat sorn, amelyekben a
munkatrsak mindeddig nem tudtk megadni szmra a megfelel segtsget. Alakul szexulis identitsnak fejldshez a lakotthon megfelel kereteket bks, tolerns lgkrt, humnus segtsget
biztost, s eleget tesz az egszsgvdelemmel szembeni minden ktelezettsgnek, m mg nem ll
rendelkezsre szakmailag szervezett pszichoszocilis segtsg az ezzel kapcsolatos ignyek
kielgtsre (lsd a 4. s az 5. mellkleteket).
1.1.4. SZKSGLETEK S KNLATOK E. N.
A fiatalkortl egszsggyi gyermekotthonban elhelyezett, s ppen ezrt slyos hospitalizcis
rtalmakkal megterhelt kzpkor nnl diagnzisa szerint kzepesen slyos rtelmi akadlyozottsgot llaptottak meg. Az intzeti dolgozktl tudhat, hogy az igen ers s munkabr fiatal nt
kamaszkori intzetbe kerlstl kezdden munkra fogtk az otthonban, ahol gyakran napi tizenkt
rban tbb poln munkjt vgezte el. Az intzeten kvli vilgbl csupn a helyi reformtus
kzssg nhny tagjval volt szorosabb kapcsolata, rajtuk kvl egyetlen embert sem ismert, s az
intzeten bell fleg egy fnvrhez ktdtt, aki azonban tbb v utn felmondani knyszerlt, gy
vgl ez a kapcsolat is megszakadt. Az intzetben soha nem volt sajt szobja, szekrnye, ahov
visszavonulhatott vagy szemlyes trgyait elrejthette volna, gy nem is tudott kialakulni benne a
krnyezetre vagy sajt magra irnyul ignyes gondoskods.
A lakotthonban eltlttt egy v alatt gy tnt, hogy szksgleteinek megfelel helyre kerlt,
hiszen szinte minden lehetsges idejt a kzssg tbbi tagjval tlti, rszt vesz minden kzssgi
programban, az egyetlen gondot alvsi nehzsgei jelentik, amennyiben szinte minden nap hajnalban
bred, s mindenkit felkelt. A hz tbb lakjval egytt a tizenht kilomterre fekv kis telepls reformtus parkijnak mhelyben dolgozik, ahol gyertyaksztssel s fazekassggal foglalkoznak. Kora
miatt a munkbl mr kevsb tudja kivenni a rszt mint korbban, s mindezrt tbb pihensre s
odafigyelsre van szksge. Az utbbi egy v alatt nem alakult ki benne a sajt szobjhoz val
szemlyes ktds, nem rdekldik sajt trgyai, szemlyes emlkei irnt. A hzban tbbnyire szobja
helyett inkbb kzssgi helyisgekben szeret lenni, ahol alszik, televzit nz vagy zent hallgat.
Rszt vett a minsgfejlesztsi folyamat t rint krdseinek megvlaszolsban.
186
187
1.2. Kvetkeztetsek
1.2.1. SZAKMAI S KZSSGI KERETEK MINT SZKSGLETEK
Mr a lakotthon elzetes feltrkpezse azt mutatta, hogy mg a szolgltats a mindennapok trtnseiben igen magas sznvonalon igyekszik megfelelni a szocilis rehabilitci alapelveiknt megjellt
kritriumoknak ilyenek pldul a szksgletorientltsg, az nrendelkezs, az integrci, a klnleges srlkenysg figyelembevtele, a fejldsorientci vagy a partneri viszony s a tisztelet,
addig nehzsgekkel kzd az olyan rszletes dokumentlst s koncepcionlis tervezst ignyl terleteken, amilyen pldul a szervezetfejleszts vagy a minsgbiztosts, a rendszeres teammegbeszlsek vagy az imzs javtsra irnyul tevkenysgek, illetve az egyes szitucikban alkalmazhat,
188
az egyes terletek szakrtivel egyezetett alternatv cselekvsi mintk kidolgozsa. A krdvek rszletes elemzse megmutatta, hogy e magas rtkelst kapott tlnyomrszt a folyamatminsghez
tartz trgykrk esetben a team ppen azokon a pontokon rtkelte alacsonyabbnak sajt teljestmnyt, amelyek az egyes kommunikcis s interaktv folyamatok strukturlis keretfeltteleit s szakmai kontrolljt mrtk. gy pldul a munkatrsak a lakotthonon belli viszonyok alaktsban s a
konfliktusok s a knyszerintzkedsek eseteiben mindeddig nem fejeztk ki arra vonatkoz ignyket, hogy kls szakember bevonsval csoportdinamikai elemzsnek vessk al az egyes konkrt szitucikat, s ezekkel az elemzsekkel reflektljanak a felhasznlk s nmaguk cselekvseinek mikntjre; ezen kvl egy lak esetben kifejezett szksgletknt jelent meg valamely formlis testlet
kialaktsa, amelynek keretein bell lehetv vlhat a rendszeres s szablyozott kommunikci, az
ignyek s az elvrsok kzvettse.
1.2.2. A SZEMLYI FOLYTONOSSG PROBLMJA
Mg a lakotthon a szemlyi folytonossg alatt olyan viszonyt rt, amelyben az egyes segtk a hzban
tlttt egy vagy kt v alatt igen intenzv s szoros kapcsolatot alaktanak ki a felhasznlkkal, addig
a LEWO szmra e viszony a hossz tv szerzdsek, azaz a tarts munkaviszony keretei kztt
rtelmezdik. A szemlyi folytonossg irnti szksglet kritriumaiknt a mreszkz olyan standardokat hatroz meg, amelyek hospitalizcis rtalmak esetben a szolgltats minsgnek elengedhetetlen elemeknt jellik meg a tbb ven t tart stabil munkatrsi viszonyok fenntartst, hiszen az
rintett lakknak mr igen sok alkalommal kellett tlnik, hogy a szmukra legfontosabb referenciaszemlyeket elvesztettk az esetleges thelyezsek vagy a munkatrsak fluktucijnak kvetkeztben. Ezrt a szemlyi folytonossg kt oldalrl hatrozdik meg: egyrszrl a felhasznlk szmra
biztostottnak kell lennie, hogy semmilyen krlmnyek kztt nem knyszerlnek egy msik lakotthonban vagy intzetben lni, msrszrl pedig a munkatrsakkal val hatrozatlan idej munkaszerzdsek megktse, s a munkval val megelgedettsg biztostsa br kitntetett jelentsggel.
Mg a lakotthonban az elbbi felttelek teljeslse magas szinten biztostott, addig gy tnik az
utbbi a lakotthon kzssgcentrikus gyakorlatnak kvetkeztben nem megvalsthat. Ennek
ellenre nem elhanyagolhat, hogy a minsgfejlesztsi folyamat sorn erre a problmra kln is
figyelmet fordtottunk, s a lakk egyrtelmen azt a vltozatot preferltk, amelynek keretein bell
segtik hosszabb tvon maradhatnak velk, mg abban az esetben is, ha nem lnek a lakotthonban.
Ennek a problmnak pedig ppen a lakotthonban l t szemly sajtos szempontjbl van
kitntetett jelentsge, hiszen valamennyik lettrtnete olyan esemnyekkel terhes, amelyekben az
emberi kapcsolatokban val kiszolgltatottsg, e kapcsolatok trkenysge s tredkessge, a
bennk zajl kommunikcis szituciknak rendre egzisztencilis veszlyeztetettsgknt val
meglse meghatroz elemnek bizonyult.
189
szeresen fizetnek trtsi djat, csak ht szemly tart elg szoros kapcsolatot a lakotthonnal ahhoz,
hogy az ltalunk vizsglt munkaterletek relevnsak legyenek szmukra. Hrom szemly csak alkalmanknt ltogat be. Tovbbi egy f tartsan beteg volt a vizsglat idejn, ezrt a kutats sorn csak
hat lak adataira tmaszkodhattunk. A kvetkezkben e hat lak rvid bemutatsa utn az szempontjukbl klnsen jelentsnek tlt munkaterletek s trgykrk eredmnyeit ismertetjk.
190
C. B. 24 ves, aktv s eredmnyes amatr sz. Edzsei s munkja a kzeli rtelmi fogyatkosok
napkzi otthona mellett viszonylag kevs ideje van ms szabadids tevkenysgekre vagy hobbi
kialaktsra. Privt szfra irnti ignyt msok trsasgban vgzett magnyos tevkenysgekkel
(zenehallgatssal) elgti ki. Az utbbi vekben egyre inkbb kifejezi ignyt a normlis, tlagos
letet jellemz lehetsgek, gy az nll kereset s a prkapcsolat irnt. A testi kzelsgtl val idegenkedse s az tlagostl eltr viselkedsformi megneheztik, hogy spontn informlis kapcsolatokat hozzon ltre, s a rossz tapasztalatok erstette nbizalomhinya csak fokozta az intenzv tmogats irnti ignyt. A feszlt lgkrre val rzkenysge miatt fontos, hogy ersen segtsk t konfliktuskezel stratgiinak kialakulsban s alkalmazsban. Konfliktusos vagy bizonytalan helyzetben
jelentkez nmarcangol, nha agresszv vagy autoagresszv megoldsi ksrletei komoly feszltsget
jelentenek a kzssg szmra is.
Q. G. kiemelkeden magas fok nllsga egyedl az szmra teszi lehetv, hogy nllan
kzlekedjen otthona s munkahelye az rtelmi fogyatkosok napkzi otthona kztt. Pillanatnyilag
az egyetlen, akinek sajt kulcsa van a lakrszhez s a kapuhoz. Igen hatkonyan vgzi a hz krli
feladatokat, s jl alkalmazkodott a tmogatott munkba llts els fzisaihoz. Egyre nyilvnvalbb
vlik, hogy eddig ki nem elgtett szksgletei a mintul szolgl frfi segt s frfi rokonok letmdja, valamint a sajtja kztt lv megfigyelt klnbsgekbl addnak. gy tnik, szksges, hogy
intenzv tmogatst kapjon sajt, egyni ignyeinek kialaktshoz s megvalstshoz. A segtkkel
val viszonya a vizsglat kezdetekor ersen problematikus volt. A lakotthon segti kzl csak
egyetlen segtvel volt szorosabb kapcsolata, ersen elutastotta a tbbiek kzeledst. Br a
munkatrsakkal val viszonya azta javult, individualitsnak megszilrdulst ersen tmogatni kell.
Laktrsaival igen j viszonyt alaktott ki, ltalban a barti tancsad s patrnus szerept tlti be.
T. B. 25 ves, robusztus felpts frfi, akit igen nehz megismerni, s mg nehezebb bizalmas
kapcsolatot kialaktani vele. Extrm ignye van a magnszfra srtetlensgre, ugyanakkor fl ve
szvesen kezdemnyez beszlgetseket a segtk szemlyt s letkrlmnyeit rint krdsekrl.
Szksge van r, hogy a mindennapi dolgokban egyes specilis szemlyek legyenek segtsgre,
ugyanakkor ersen rezhet ignye van az nllsg s az nellts megtapasztalsra. Ezek hinyban hajlamos konfliktushelyzeteket elidzni.
191
vlaszthattk volna laktrsaikat. A knlati oldal hinyainak elismerse mellett ezrt a jvbeni
jelentkezknl a team elktelezett a felhasznlk vlemnynek fokozott mrtk figyelembe vtele
irnt (lsd a 12. mellkletet).
A minsgbiztostsi folyamat sorn nyilvnvalv vlt, hogy a csoport sszettelnek kt felhasznl esetben van dnt szerepe a lakotthoni let megoldatlan nehzsgeinek s a jelenleginl
fokozottabb tmogatsnak. R. K. mint egyetlen n bizonytalansga s a csoporttal val ambivalens
viszonya valsznleg nagy mrtkben specilis szerepnek tulajdonthat (lsd a 10. mellkletet).
Q. G. pedig szksgesnek rzi, hogy kizrlagos, kivteles kapcsolatokat ptsen ki a munkatrsakkal
(lsd a 11. mellkletet).
2.2.2. A FELHASZNLK S A MUNKATRSAK VISZONYNAK ALAKULSA
Ezen a terleten hrom lak esetn csekly eltrseket talltunk, hrom lak esetn pedig az igny
megegyezett a knlattal. Azonban a lakk tbbsge jelents tmogatst ignyel ahhoz, hogy bizalmas, partneri kapcsolat alakulhasson ki segt s lak kztt. Kt lak esetben akik egybknt tbb
munkaterleten is hatrozottabb odafordulst ignyelnek jelents tmogatsi igny mutatkozott (lsd
a 13. s a 14. mellkleteket). Br a felvett adatok kisebb eltrst mutatnak, mint bizonyos ms munkaterleteken, kiemelt jelentsget tulajdontottunk ezeknek a mutatknak. gy rezzk, hogy a lakotthon jelenlegi stdiumban amikor a nem professzionlis kapcsolatok alaktsa mg csak ppen
elkezddtt, a szlkrl val levls pedig sok felhasznlnl feszltsg forrsa a munkatrsak s a
felhasznlk viszonya dnten befolysolja a lakk letminsgnek alakulst.
Br a szolgltat lthatan megfelelen reagl az ignyekre (lsd a 15. mellkletet), az emltett kt
lakval indokolt intenzvebben foglalkozni vagy fokozottabban figyelni rjuk, hiszen szmukra egyes
munkatrsakkal kifejezetten problematikus a kapcsolat.
2.2.3. MAGNJELLEG S INDIVIDUALIZCI
Br a minsgbiztostsi folyamat elejn nem bukkant fel krdsknt, a vizsglds fontos eredmnyeket hozott ezen a terleten. A lakotthon beosztsa viszonylag nagy privt teret biztost minden
lakszobhoz. A szolgltat a privt szfra fizikai hatrn kvl es tevkenysgek kialakulsrt nem
tesz sokat. A szolgltati team beltva a kapcsolatokat egyes trgykrk munkaterletei kztt arra az
eredmnyre jutott, hogy koncepcionlisabb tervezssel s a privt szfra fokozottabb biztostsval
jelents eredmnyeket rhetne el.
Az ambivalens kapcsolatokkal rendelkez R. K. jelents tmogatst ignyel e munkaterleten (lsd
a 16. s a 17. mellkleteket).
2.2.4. KRZISKEZELS
A kapott adatokbl kiderl, hogy a lakhatst knl szolgltat nem rendelkezik krziskezelsi knlattal, pedig a felhasznli oldalon ers igny tapasztalhat. A szolgltat s annak munkatrsai a
kialakul krziseket intervencis ismeretek hinyban csak rszlegesen kpesek megoldani. Ennek
alapjn elmondhat, hogy sem a felhasznl sem a szakember nem rendelkezik a szksges informcikkal a folyamat megrtsre, kezelsi stratgik adaptlsra s alternatv cselekvsi mdok
kidolgozsra. E vlsgok gy a lakk s a dolgozk letben jra s jra felsznre kerlnek, s egyre
tbb feszltsget okoznak. Szinte minden lak jelents tmogatst ignyel a gyakran elfordul s
jelents nehzsget okoz problmahelyzetek megoldshoz. Mindezrt elmondhat, hogy a lakotthon munkatrsainak ki kell dolgozniuk a megelzsre irnyul alternatv cselekvsi mintkat,
amelyekkel a leghatkonyabb mdon tudnak segteni, valamint ismernik kell a bekvetkezett
krzishelyzetekben kvetend elveket s lehetsgeket (pldaknt lsd az egyik felhasznlra
vonatkoz mutatkat a 18. mellkletben, s a knlati mutatkat a 19. mellkletben).
2.2.5. NEM PROFESSZIONLIS KAPCSOLATOK S SZOCILIS HLK
A egyttls minsge mellett, a felhasznlk heterogn rdekldsi krbl kvetkezen kiemelten
fontosnak tartottuk olyan segti koncepci kidolgozst, amelyben nagy szerepet kapnak a kvlrl
rkez, nem professzionlis segtkkel s bartokkal val kapcsolatok. Ez klnsen azoknl a fel-
192
hasznlknl tnik fontosnak, akik fiatal felnttknt most alaktjk ki identitsukat s most igyekeznek
elsajttani a felntt trsadalomban rvnyes normkat s szerepeket.
2.2.6. A FELHASZNLK EGYMS KZTI KAPCSOLATAI
sszessgben elmondhat, hogy a lakk nagy rszt letkortl s nemtl fggetlenl kifejezetten
tmogatni kell abban, hogy az egymshoz fzd kapcsolataikat megfelelen alaktsk. A tny, hogy
a felhasznlk csak konkrt krdsekre szmoltak be konfliktusokrl, azt mutathatja, hogy bizonyos
felhasznlk ezeket a konfliktusokat nem lik meg a kzssgi let komoly akadlyaknt. A teamben
zajl elemzs sorn megllaptottuk, hogy ez jel lehet a segtk j konfliktuskezel technikira, m azt
is jelezheti, hogy a konfliktusok nagy rsze megelzhet lenne, ha a segtk aktvabban figyelnk a
felhasznlk rzelmi szksgleteit s megfelel idkzkben tapintatosan befolysolnk interakciikat. Papp (2000, 75) ms lakotthonban is megfigyelte a konfliktusok mennyisgnek alakulst,
s gy tallta, hogy azok szma nem cskken szignifiknsan az egyttls idejnek elre haladsval.
Ez azt jelentheti, hogy a lakotthonok segti hajlamosak megelgedni a tneti kezelssel s nem
rendelkeznek olyan szemllettel s stratgival, amely a konfliktushelyzetek konstruktv, hossz tv
feloldshoz vezethetne. A Metszspont Lakotthon konfliktuskezelsi technikit vizsglva ezt
a felttelezst kt lak vonatkozsban fokozottan igaznak talltuk (lsd a 20., a 21. s a 22.
mellkleteket).
2.2.7. SZOCILIS HLK, JELENTS KAPCSOLATOK S BARTSGOK
Feltteleztk, hogy ha az intzmnyen bell is szksg van a kapcsolatok tmogatsra, akkor a kls
kapcsolatok alaktsnl ugyanez fokozottan megfigyelhet lesz, s a hzon bellrl ered frusztrcival egytt nvekszik a szksgessge ilyen kapcsolatok kialaktsnak. Ugyanakkor gy tnik, a
lakotthon egyik legnagyobb nehzsge, hogy nem rendelkezik tgondolt stratgival a spontn
alakul informlis kapcsolatok segtsre. Ezekben a helyzetekben a segtket ugyangy gtoljk a
korbbi rossz emlk ksrletekbl fakad flelmek, mint a felhasznlkat az nbizalomhiny.
A kapcsolatok kialakulsnak tmogatsa ennl jobb kpet mutat, s ezzel ellenttes eredmnyt
a krdvek elemzse sem hozott: az utbbi egy vben nvekedett azon alkalmak szma, ahol
a felhasznlk j kapcsolatokra tehetnek szert. Szksgesnek tnik azonban, hogy a munkatrsak
rszletesebben egyeztessenek e kapcsolatok tapintatos tmogatsrl.
2.2.8. NEMI IDENTITS, SZEXUALITS S PARTNERKAPCSOLATOK
A minsgbiztostsi folyamatban rszt vett felhasznlk kzl csak egy szemly nem jelezte, hogy
fokozott tmogatst ignyel ezen a terleten (pldaknt lsd a 23. s a 24. mellkletet). A teammel
val munka sorn feltnt, hogy br ltalnos elvekrl val beszlgetsekben a segtk nagyfok
tolerancit s elismerst tanstottak, a lakotthon mindennapi rutinjaiban semmilyen szinten nem
jelent meg a felhasznlk szexualitsnak tisztelete, ignyeik elismerse. Elmondhatjuk, hogy ezen a
terleten a munkatrsi teamnek szupervzira van szksge (lsd a 25. mellkletet).
193
IV. fejezet
Konklzi
194
195
Irodalom
Amrein, Ch.Zszkaliczky P. (szerk.): Die Sonderpdagogik im Prozess der europischen Integration.
In.: Vierteljahreschrift fr Heilpdagogik und ihre Nachbargebiete. (VHN) 63 (1994) 2
Andorka R.: Bevezets a szociolgiba. Budapest 2000.
Bajczi P.: A felntt fogyatkosok szocilis gondozsnak trtneti s idszer krdsei. In.: Bajci P.
(szerk): a Szocilis Intzetek Kzpontja 1969. mrcius 1819-n rendezett tudomnyos
lsszakn elhangzott eladsok anyaga, a SZIK kiadvnya. Budapest 1970. o. n.
Bajczi P.: Az rtelmi fogyatkosok rehabilitcija a felnttvdelmi szocilis gondoskodsban. In:
Gllesz Viktor: Tanulmnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975.
104112.
Bnfalvy Cs.: A felntt rtelmi fogyatkosok letminsge. Budapest 1996.
Bencze J.Pordn .: Az rtelmi fogyatkos emberrl val gondoskods rvid trtneti ttekintse.
In: Malth A. (szerk.): Kziknyv az rtelmi fogyatkos emberek lakotthonaiban dolgoz
segtk rszre. Budapest 1999. 1730.
Bruckmller, M.: A fggsgtl az autonmiig. In: Zszkaliczky Pter (szerk.): A fggsgtl az
autonmiig Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos lakotthonokrl. Budapest 1998.
2334.
DemnyLengyel: Felntt rtelmi fogyatkosok napkzi otthonnak megszervezse s tapasztalatai,
In.: Gygypedaggiai Szemle 8 (1980) 3, 233235.
Demeter .: A tarts bentlakst biztost llami (nkormnyzati) fenntarts intzetek s a bennk l
rtelmi fogyatkos emberek jellemzi klns tekintettel az eddigi s a folyamatban lv
kitagolsi kezdemnyezsekre. In.: Zszkaliczky P. (szerk.): A fggsgtl az autonmiig.
Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos lakotthonokrl. Budapest 1998. 99126.
lis S.: A Fszek Program bemutatsa, In.: Zszkaliczky P. (szerk.): A fggsgtl az autonmiig.
Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos lakotthonokrl. Budapest 1998. 1517.
Gllesz V. (szerk.): Vdmunkahelyek rtelmi fogyatkosok szmra. Budapest 1970.
Gllesz V. (szerk.): Tanulmnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975.
Gllesz V. (szerk.): Tanulmnyok a fogyatkosok rehabilitcija szakirodalmbl. Budapest 1983.
Gllesz V.: Gygypedaggiai rehabilitci. Budapest 1985.
Gordosn Sz. A.Rdey F.: Fogyatkossggyi szervezettani ismeretek s a fogyatkosokra vonatkoz
jogszablyok. Budapest 1975.
GunzburgGunzburg: Kiscsoportos lakotthonok az intzetests j formi? In.: Lnyin E. .
(szerk.): Az rtelmileg akadlyozottak intzmnyes elltsi forminak vltozsa. Budapest
1996, 7484.
Gruiz, K.: Alternatv intzmnyhlzat rtelmi fogyatkosok segtett nll lethez, In: Szocilis
munka 12 (2000) 4, 246259.
Hegyesi, G.: A jlti pluralizmus els jegyei Magyarorszgon. Esly (1989) 1, 3949.
Hornyi M.: Fogyatkosok trsadalmi integrcijt befolysol szocilis tnyezk. In: Gllesz Viktor
(szerk.): Tanulmnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975.
Gyulavri T.Knczei Gy.: Eurpai szocilis jog. Budapest 2000. 1985.
196
197
Schwarte, N.Oberste, Ufer R..: LEWO II. Lebensqualitt in Wohnsttten fr erwachsene Menschen
mit geistiger Behinderung. Ein Instrument fr fachliches Qulaittsmanagement. Marburg 2001.
Speck, O.: Lebensqualitt als ethishe Orientierung fr die Heilpdagogische Arbeit. In: Ramsauer
PoschNuener: Lebensqualitt und Heilpdagogik. Wien 1993. 7885.
Speck, O.: konomiesierung sozialer Qualitt. Mnchen 1999.
Speck, O.Peterander, F: Qualittmanagement in sozialen Einrichtungen. Mnchen 1999.
Speck O.: Heil und sozialpedagogische Qualitt unter dem Druck zunehmender Marktorientierung.
VHN 70 (2001) 3. 224.
Stollr J.: A szocilis foglalkoztatk s vdmunkahelyek kapcsolatai s a kivlogats krdsei. In:
Gllesz V. (szerk.): Tanulmnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975.
113121.
Thimm, W.: Normalisierung und alltgliche Lebensbedingungen. In: Bundesvereinigung Lebenshilfe
fr geistig Behinderte e. V. (szerk.): Normalisierung eine Chance fr Menschen mit geistiger
Behinderung. Merburg/Lahn 1986. 100114.
Vinczn Br E.: Srltek pedaggija s integrcija. In: Gygypedaggiai Szemle 22 (1994) 1,
1421.
Wisinger J.: Felntt imbecillis nk intzeti szocializcijnak krdsei. In: Gllesz V. (szerk.):
Tanlumnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975. 122126.
Zszkaliczky P.: A deinstitucionalizci folyamata a nmet nyelv orszgokban. In: Zszkaliczky P.
(szerk.): A fggsgtl az autonmiig. Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos
lakotthonokrl. Budapest 1998. 3580.
Zszkaliczky P. (szerk.): A fggsgtl az autonmiig. Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos
lakotthonokrl. Budapest 1998.
Zszkaliczky P.: A minsg problmja a felntt fogyatkos szemlyek elltsban: A LEWO
koncepcija s eszkzkszlete. In: Lnyin E. .: Kiscsoportos lakotthonok. Hol is tartunk?
Kt munkakonferencia tapasztalatai. Budapest 2001. 351368.
198
FOGYATKOSSGTUDOMNYI TANULMNYOK
DISABILITY STUDIES
I.
II.
III.
IV.
V.
VI.
VII.
VIII.
IX.
X.
XI.
XII.
XIII.
XIV.
XV.
XVI.
XX.
Sorozatunk minden olyan ktete megtallhat az interneten, amelyre a szerzi jogot meg tudtuk szerezni. Amelyekre
nem, azokat kizrlag hallgatink szk kre szmra tudjuk hozzfrhetv tenni.