Anda di halaman 1dari 199

Hasznld a knyvjelzt!

FOGYATKOSSGTUDOMNYI TANULMNYOK VI.


DISABILITY STUDIES

A SLYOS

FT
DS

S HALMOZOTT

FOGYATKOSSGGAL L
EMBEREK HELYZETE

MAGYARORSZGON
TANULMNYKTET
ELS RSZ

Etvs Lornd Tudomnyegyetem


Brczi Gusztv Gygypedaggiai Kar

2009

A fogyatkossgtudomny a trsadalmak politikit s gyakorlatt vizsglja, hogy jobban


megrtsk a fogyatkossggal kapcsolatos sokkal inkbb trsadalmi, mint testi tapasztalatokat. A fogyatkossgtudomnyt mint diszciplnt azzal a cllal fejlesztettk ki, hogy
a krosods jelensgt kibogozza a mtoszoknak, az ideolgiknak s a stigmnak abbl a
hljbl, ami rborul a szocilis interakcikra s a trsadalompolitikra. E tudomnyg
megkrdjelezi azt az eszmt, amely gy tekint a fogyatkossggal l emberek gazdasgi
s trsadalmi sttuszra s a szmukra kijellt szerepekre, mintha azok a fogyatkossggal
l emberek llapotnak elkerlhetetlen kvetkezmnyei lennnek.

A Fogyatkossgtudomnyi Trsasg, 1998

FT
DS

FOGYATKOSSGTUDOMNYI TANULMNYOK

DISABILITY STUDIES

Sorozatunk clja az, hogy az ELTE GYK-n a jvben a foglalkozsi rehabilitcis


szakirny tovbbkpzsben rszt vev hallgatk szmra szles, kzs ismerethtteret teremtsnk.

Sorozatszerkeszt: Knczei Gyrgy


Olvasszerkeszt: Molnr Gabriella Tervezszerkeszt: Durmits Ildik
Trdelszerkeszt: Lendr Lvia

Ktetnknek ez a kiadsa a Szocilis s Munkagyi Minisztrium tmogatsval


kszlt 2009-ben.

Ezt a knyvet csak digitalizlt formban


knljuk, kizrlag sajt hallgatink szmra, a jogtulajdonossal kttt egyszeri
s kizrlagos megllapods alapjn.
Brmely, rsos engedly nlkli tovbbi
ellltsa (nyomtats, msols stb.)
szigoran tilos.

We provide this book only in digitalized


format and exclusively for our students at
ELTE GYK under the agreement with the
copyright holder. Any further reproduction (printing or copying etc.) prohibited
without permission.

A sorozatszerkeszt elszava

Ha ma Magyarorszgon egyetlen szervezetet lehetne csak jellni arra a megtisztel cmre, hogy a
fogyatkosvilg taln legnehezebb terletvel, a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s felnttek problmival elhivatottan, intzmnyesen foglalkozik, akkor ez a szervezet bizonyosan a
Kzenfogva Alaptvny lenne. Eredetileg k ksztettk jelen gyjtemnynk els darabjt, a slyosan,
halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok letkrlmnyeirl szlt. A Magyarorszgon
felttlenl j s ers tudomnyos eredmnyeket hoz, a httrben zajlott kutatmunkt Bass Lszl
szociolgus vezette.
A ktet msik kt darabja rszben a De juRe Alaptvny kzremkdsvel kszlt. Az egyik a slyos,
halmozott fogyatkossggal l gyermekek s fiatalok kzoktatsbeli helyzett bemutat szveg, a
msik pedig egy Galambos va, Papp Zoltn s Verdes Tams ltal rott elemzs az intellektulis
fogyatkossggal l felnttek szmra lakhatst knl szocilis elltrendszer minsgproblmirl.
Budapest, 2009 februrjban

Knczei Gyrgy
sorozatszerkeszt

Jelents a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket


nevel csaldok letkrlmnyeirl
6

JELENTS
a slyosan, halmozottan
fogyatkos embereket nevel
csaldok letkrlmnyeirl

FT

DS
Kzenfogva Alaptvny, Budapest, 2004

Bevezets
A szerkeszt elszava
NEMZETKZI KITEKINTS
Nem htkznapi let
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket
s felntteket nevel csaldok tmogatsi
szksgletei
Slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
letkrlmnyeinek vizsglata eurpai orszgokban
MAGYARORSZGI HELYZET
Szljn msikat?! Slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermeket nevel csaldok
letkrlmnyei Magyarorszgon (Bass Lszl)
IME-program
Budapest-deklarci
Fggelk

SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOYATKOS


GYERMEKEK S FIATALOK A KZOKTATSBAN
Bevezets
1. A fogyatkossg fogalma
2. letminsg s szocilis sttus
3. Htrnyos megklnbztets a kzoktatsban
4. Oktats s szocilpolitika
5. A slyosan, halmozottan fogyatkkos gyermekek
oktatsa
6. Javaslatok s vrhat kvetkezmnyek
sszegzs
Mellkletek

A MINSG PROBLMJA
A FELNTT
RTELMI FOGYATKOSOK
LAKHATST NYJT
SZOCILIS ELLTSBAN

FT

86
90
91
95
103
111
117
129
133
138

10
11
13

14
37
45

46
76
77
78

SLYOSAN, HALMOZOTTAN
FOGYATKOS GYERMEKEK
S FIATALOK
A KZOKTATSBAN

FT
DS
De juRe Alaptvny, Kzenfogva Alaptvny, 2005

A MINSG PROBLMJA A FELNTT


RTELMI FOGYATKOSOK LAKHATST NYJT
SZOCILIS ELLTSBAN
153

DS
Tudomnyos dikkri dolgozat

I. rtelmi srltek lakforminak vltozsa


Magyarorszgon, 19452000
II. Minsgbiztosts a lakhatst nyjt
szolgltatsokban
III. A LEWO alkalmazsa a gyakorlatban
IV. Konklzi
Irodalom

159
173
183
193
195

JELENTS
a slyosan, halmozottan
fogyatkos embereket nevel
csaldok letkrlmnyeirl

FT
DS
Kzenfogva Alaptvny, Budapest, 2004

JELENTS
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN
FOGYATKOS EMBEREKET NEVEL CSALDOK
LETKRLMNYEIRL

Kzenfogva Alaptvny, Budapest, 2004.

A kiadvny az Egszsggyi, Szocilis- s Csaldgyi Minisztrium


anyagi tmogatsval kszlt
Szerkesztette: Bass Lszl
Az idegennyelv-tanulmnyokat fordtotta: az Anglofon Stdi Kft.
Idegennyelvi lektor: Vg Katalin
Szaklektor: Lnyin dr. Engelmayer gnes
Kzenfogva Alaptvny
Kereskedelmi forgalomba nem hozhat!
Felels kiad: Pordn kos
Nyomdai elkszts: Gemma Reprostdi
Kszlt a Gemma Reprostdi nyomdjban
Cm: 1139 Budapest, Vci t 99.
Telefonszm: 412-0434
Felels vezet: Halsz Lszl

Megjelent 500 pldnyban


Felvilgosts: Kzenfogva Alaptvny, Tel: (06-1) 215-52-13

Tartalomjegyzk

BEVEZETS
A SZERKESZT ELSZAVA

10
11

NEMZETKZI KITEKINTS
Nem htkznapi let A slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekeket s felntteket nevel csaldok tmogatsi szksgletei
(MENCAP Nagy-Britannia)
Tmamegjells
A fogyatkossg foka
rtkrendek
A mindenre kiterjed gondozs megerltet feladat
Hang nlkl
Kisebbsgben
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmnak
nvekedse
Felmrs a csaldokrl
Kutatsmdszertan
A gondozs feladata
Segtsg ms csaldtagoktl
Csaldon kvlrl rkez segtsg
A fogyatkossggal lk hzon kvli idtltse
A helyzet csaldokra gyakorolt hatsa
Kapcsolatok csaldon bell s kvl
A trsadalom hozzllsa
A szli szerep
A szolgltatk reakcija
Bevlt gyakorlat a szolgltatsokban
A szolgltatsokkal val elgedettsg felmrse
A jvrl
A problmk sszefggse
A csaldok anyagi- s lakshelyzete, a szlk munkalehetsgei
Pnzbeli juttatsok
A gondozs kltsgei
Munka
Lakshelyzet s lakstalakts
Kvetkeztetsek s javaslatok
Javaslatok
Irodalom

13

17
17
17
18
18
19
19
20
20
21
21
22
22
23
28
29
29
30
30
30
31
32
33
36

Slyosan, halmozottan fogyatkos emberek letkrlmnyeinek


vizsglata eurpai orszgokban (Bea Maes, Jettie Demuynck,
Katja Petry Leuveni Egyetem, Belgium)
Bevezets
Mdszer
Eredmnyek
Nevelsi krlmnyek
A klnbz nevelsi krlmnyek ttekintse
A klnbz nevelsi krlmnyek lersa
Jvbeli fejlesztsek

37
37
37
38
38
38
38
40

14
15
15
15
16
16
16

Oktatsi s nappali tevkenysgek


ttekints
A klnfle oktatsi s nappali intzmnyek jellemzse
Jvbeli fejlds
Vgs megjegyzsek
Irodalom

40
40
41
42
43
44

A MAGYARORSZGI HELYZET
Szljn msikat?!
Slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok
letkrlmnyei Magyarorszgon
Gyakorisgi becslsek
Kikrl is beszlnk? A definci problmi
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek becslt szma
Magyarorszgon
A csaldok szociodemogrfiai sttusza
Demogrfia s csaldszerkezet
A szlk trsadalmi helyzete
Szegnysg s folyamatos elszegnyeds
A szocilis tmogatsok rendszere s elrhetsge
letmd, letminsg
A csaldok kapcsolatrendszere
Anmia s eltlet
Szvetsgek, szervezetek
A fogyatkos gyermek elltsa
Gondozsi feladatok
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek napirendje
Az intzmnyes fejleszts lehetsge
Az iskolskor eltt: korai fejleszts
Iskolskor: a kpzsi ktelezettsg
Orvosi ellts
Az els vek
Akut betegsgek, orvosi kezels
Segdeszkz-elltottsg
Szakember-elltottsg
A csaldok jvkpe
sszegzs
Irodalom

45

48
50
50
52
53
55
56
56
57
59
60
60
62
65
65
66
67
67
68
70
70
73
74
75

AZ IME-PROGRAM
A BUDAPEST-DEKLARCI
Fggelk

76
77
78

46
47
47

Bevezets
A jelen ktet minden egyes rsze hinyptl, de leginkbb a magyarorszgi helyzetet bemutat
kutats ll szvnkhz kzel. vek ta kszldtt ez a kutats. Elszr csak nagy szksgt reztk.
Ismertnk csaldokat, akik otthon gondoztk, neveltk, szerettk slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekket sok esetben mr felntt gyermekket olyan krlmnyek kztt, ami korunkban s
haznkban szinte hihetetlen. Volt, hogy a szomszdok sem tudtak rla, a kt szl vagy csak az
egyik cipelte az sszes terhet, vgezte az sszes munkt. Nem ismertk a jog adta kedvezmnyeket,
a tmogatsi lehetsgeket, de rtettk gyermekk szeme villanst, knnyeit, hangjait, emeltk a
slyos testet s viseltk a meg nem rtettsg, a kirekeszts, a mssg, a magny lelki terheit. Nem
segtett senki a testi terheken s nem knnytett a lelkieken. Hnyan lehetnek, milyen anyagi s lelki
krlmnyek kztt, ki tud rluk? veken t prbltunk feleletet kapni, mert szubjektv szempontokkal
nem lehet komoly lpseket tenni.
Volt pr ers lelk szl, aki kilincselt, utazott, tanult s prblt vltoztatni sajt s sorstrsai
helyzetn. Ksznet nekik, mert k kezdtk el az eredmnyes harcot. s ksznet Bass Lszlnak, aki
a Kzenfogva Alaptvny trekvse mell llt szaktudsval; a Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti
s Rehabilitcis Bizottsgok regionlis szervezetei gygypedaggusainak, akik vllaltk a csaldok
megltogatst, kikrdezst, az adatok sszegyjtst; s a Fogyatkosok Eslye Kzalaptvny
anyagi tmogatst.
Szmok s adatok birtokban fordulhatunk most mr az intzkedni kpes szervezetekhez, hogy
knnytsenek ezeken a nagyon nehz sorsokon, a slyosan, halmozottan fogyatkos emberekn s
hozztartozikn. Nincsenek olyan sokan, hogy slyos anyagi rfordts kellene helyzetk
jobbtshoz, hogy kzeltsen azokhoz, akikre a sors nem mrt ekkora terhet. Ahhoz, hogy aktv
tagjai lehessenek kisebb s tgabb kzssgknek. Hisznk a vltoztats lehetsgben s az emberi
szolidaritsban.

Pordn kos

Gncz rpdn

10

A szerkeszt elszava

A Kzenfogva Alaptvny egy olyan ktet kzreadsra vllalkozott, amelyben a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek csaldja a fszerepl. Ez a tma hossz ideig nemcsak a hazai, hanem
a nemzetkzi szakirodalomban is meglehetsen mostohn kezelt terlet volt. A slyosan, halmozottan
fogyatkos embereket hossz ideig kpezhetetlennek, nll tevkenysgre alkalmatlan vegetatv
emberi organizmusnak tartottk, akik legfeljebb polst ignyelnek.
Az utbbi harminc-negyven vben gykeres vltozs trtnt e terleten. A slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek szmra egyre tbb orszgban nyltak meg a kpzs s a fejleszts lehetsgei,
filozfiai, jogi, pszicholgiai s gygypedaggiai munkk szzai szlettek arrl, hogyan lehetne,
kellene e valban nagyon nehezen megkzelthet helyzetben l emberek letminsgt jobb
tenni. Ennek ellenre mg ma is igen kevs informcival rendelkeznk ezeknek az embereknek s
az ket lethosszig gondoz csaldoknak a helyzetrl, mindennapi problmikrl. A szakirodalomban szrvnyosan jelennek meg konkrt vizsglati adatok, mg arrl sem knny informcit tallni,
hnyan is vannak ezek az emberek.
Nemcsak Magyarorszgon tekinthet ttr vllalkozsnak a Kzenfogva Alaptvny kezdemnyezsre kszlt kutats, amely a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek s csaldjuk letkrlmnyeinek feltrsra vllalkozott. E vizsglathoz hasonl munkkat keresve figyeltnk fel az
rtelmi Fogyatkos Gyermekek s Szleik Nemzeti Trsasgnak tevkenysgre (MENCAP The
National Society for Mentally Handicapped Children and Adults), amely Nagy-Britanniban 1946 ta
foglalkozik e krdssel. Ktetnkben egy olyan kutatsi beszmolja szerepel (Nem htkznapi let
cmmel), amelyben a mi hazai vizsglatunkhoz hasonl krdseket vizsglnak. Br Magyarorszg s
Nagy-Britannia hagyomnyai, intzmnyei, szocilis elltrendszere vagy a kt orszg gazdagsga,
demokratikus kultrja jelentsen klnbzik egymstl, a kt vizsglat megdbbenten hasonl
eredmnyekre jutott. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek csaldja Budapesten, Mtszalkn, Londonban vagy Cardiffban ugyangy panaszkodik az orvosok titkolzsrl, a jrkelk
vagy a csaldtagok ellensges rzseirl, az anyagi ellehetetlenlsrl vagy a szolgltatsok elrsrt
folytatott kzdelemrl.
Gyermekemmel a Tescoba jrtam vsrolni, s egy n azt mondta: hogy kpzeli, hogy egy ilyet
idehoz. A boltban rnk szltak, mert a kislny hozznylt mindenhez.
Egy meglls nlkli nap utn gyakorlatilag lehetetlen vendgeket fogadni. A gondozs felemszti
az letnket. Az egsz letternk beszklt, szinte llandan be vagyunk zrva.
Az orvos () le se lt, rnzett a fiunkra s kzlte, hogy spasztikus. rt egy cetlit, s annyit
mondott, adjuk oda a hziorvosnak, majd eltvozott. Hat vagy ht percig tartott az egsz. Semmifle
magyarzatot nem adott. Az orvos rm se nzett, amikor kzlte: a gyerek vagy vak vagy rtelmi
fogyatkos.
Amikor az talaktsok finanszrozshoz szksges plyzatot benyjtottam, krdveket postztak neknk. Miutn kitltttem s visszakldtem azokat, felhvtak, hogy tulajdonkppen Pamelnak
kellett volna ezt megtennie, valamint alrnia. Lnyunk nem tud rni-olvasni, s valsznleg meg sem
rten ezt. Amikor a kislny 18 ves lett mivel nem tudja a nevt alrni trvnyes kpviselt
kellett kijellni a szmra. A brsgi idzst gy kldtk ki, hogy csak a gyerek veheti t
Mostanban prbltam beszlni Ben apjval a gyerek jvjrl s a bentlaksos elltsrl, de mg
sem rtett meg. Azt mondta: Altasstok el, gysincs jvje! Nem spekullgatok, mi lesz vele,
elviszik majd intzetbe. A testvre megmondta, hogy nem vllalja.
Az azonossgok mellett tanulsgosak az eltrsek is: amg a magyar csaldok a szakemberek
hinyval kzdenek, addig a nagy-britanniaiak a gyermekkkel kapcsolatban ll 8-10 vagy tbb
szakember sszehangolatlan munkjval elgedetlenek. Mg haznkban az egyik leggetbb prob-

11

lma a gyermekek napkzbeni, illetve tmeneti felgyeletnek megoldatlansga, addig az Egyeslt


Kirlysgban sokan azzal kzdenek, hogy fogyatkos gyermekket kiszradva, felfekvsi sebekkel,
esetleg rgen nem cserlt pelenkban hoztk haza az tmeneti otthonbl.
Komoly nemzetkzi sszehasonlt vizsglat ez idig nem szletett a tmban. Az els ilyen
kutats jelenleg kezddtt el Belgiumban a Leuveni Egyetemen, Bea Maes vezetsvel. E vizsglat els
eredmnyeit tesszk kzz tanulmnyunkban. E rvid sszegzs munkaanyag, megllaptsai tbb
helyen korrekcira, illetve rszletesebb kifejtsre vrnak, midenesetre rdekesnek talljuk a
beszmolt e vrhatan nagy jelentsg munka megindulsrl.
E tanulmnyban a legnagyobb terjedelmet sajt kutatsunk eredmnyeinek kzlsre szntuk, hisz
elssorban itt kell megfogalmaznunk a tennivalkat. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket
nevel csaldok orszgos reprezentatv mintjn kszlt adatfelvtel clja elssorban a trsadalmi
beavatkozs legfontosabb irnyaira kvnta felhvni a figyelmet. Lehet s kell segteni e csaldokat
abban, hogy emberfeletti vllalsuk ne tasztsa ket a legmlyebb szegnysgbe, lehet s kell tenni
azrt, hogy ezek a gyerekek fejlesztshez, orvosi elltshoz juthassanak, hogy a fogyatkos gyermekek
megmaradhassanak csaldjuk krben. E kutats eredmnyei nem tudomnyos szenzcikat, hanem
meglehetsen pontos adatokat szolgltatnak azok szmra, akik tehetnek valamit e csaldokrt.
A Kzenfogva Alaptvny mr megtette ehhez az els lpseket. Tanulmnyunk zranyaga azt a
deklarcit tartalmazza, amelyben tbbek kztt az itt kzlt vizsglati eredmnyekre tmaszkodva
megfogalmazdik a tovbblps szksges irnya.
Lehet, hogy az Olvas hinyol egyet-mst ktetnkbl. Valban sok mindenrl rhattunk, vlogathattunk volna informcikat, adatokat, gondolatokat. A szerkesztnek is van nmi hinyrzete.
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek rdekben tett kormnyzati lpsek (hossz-hossz)
felsorolsa sajnos, egyelre nem kerlhetett be vlogatsunkba.

Budapest, 2004 prilisa


Bass Lszl

12

Nemzetkzi
kitekints

Nem htkznapi let1


A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket
s felntteket nevel csaldok tmogatsi szksgletei
(MENCAP 2 Nagy Britannia)

Ez a tanulmny olyan szlk tapasztalatairl szl, akik slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket
nevelnek s felkerestk a MENCAP nev szervezetet. Beszmolikbl kiderl, gy rzik, az emberek
nem fogjk fel, mekkora feladat egy slyosan, halmozottan fogyatkos csaldtag mindennapos
gondozsa. Sokan kzlk dhsek, mert nem kapjk meg a megfelel segtsget.
Nem ez az els eset, hogy a MENCAP kikri azoknak a szlknek a vlemnyt, akik slyosan,
halmozottan fogyatkos szemlyekrl gondoskodnak. 1988-ban a MENCAP mr ksztett egy rszletes
kutatsi programot ebben a tmban. Mig is ez az egyik legfontosabb kiadvny azon kevs kzl,
amely ezzel a tmakrrel foglalkozik. Az jabb kormnykezdemnyezsek apropjn rtve ezen
elssorban a Valuing People (Az emberek megbecslsrl) cm kormnyjelentst (Department of
Health 2001) fontos, hogy jratrgyaljunk nhny olyan tmt, amelyet ebben a beszmolban
vetettek fel.
Ehhez az j felmrshez a MENCAP 76 interjt ksztett olyan szlkkel, akik slyosan, halmozottan fogyatkos csaldtagrl gondoskodnak. A jelents elksztshez szmos csoportos s egyni
megbeszlst is tartottunk velk.
Az ltalunk ksztett interjk s megbeszlsek megdbbent kpet trnak elnk. A jelents az
intenzv gondozsi feladatok csaldokra gyakorolt hatst, valamint a szolgltat rendszer reakcijt
vizsglja. Rmutat arra, hogy a csaldok szksgletei s az elrhet szolgltatsok kztt jelents az
eltrs. Vilgosan szlelhet a szlk dhe, fleleme s ktsgbeesse.
A jelents tartalmaz nhny egyrtelm javaslatot is arra vonatkozan, hogy mit kellene tenni e
csaldok letminsgnek javtsa rdekben. Mire van szksg? Figyelemre s megrtsre, partneri
egyttmkdsre, a szli szakrtelem s tapasztalat tiszteletben tartsra, valamint praktikus szolgltatsokra, amelyek megfelelnek a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek specilis ignyeinek. A
legnyilvnvalbb megllaptsok azonban a trsadalmi rtkekre s jogokra vonatkoznak. A szlk
beszmoli jl szemlltetik, hogy az emberi jogok rvnyestse nemcsak gyermekeik, hanem sajt
esetkben is nehzsgekbe tkzik.

A tanulmny eredeti cme: No ordinary life The support needs of families caring for children and adults with profound
and multiple learning disabilities. MENCAP 2001. Az eredeti szveg hozzfrhet az interneten is: http://www.mencap.org.uk/download/no_ordinary_life.pdf.

A MENCAP (The National Society for Mentally Handicapped Children and Adults: rtelmi Fogyatkos Gyermekek s
Szleik Nemzeti Trsasga) 1946-ban alakult civil szervezet, amely a fogyatkossggal l szemlyek valamint csaldtagjaik nzpontja s napi tapasztalatai alapjn skra szll a diszkriminci ellen s a jogegyenlsg gyakorlati megvalsulsrt; igyekszik lebontani azokat a korltokat, amelyek megakadlyozzk, hogy a fogyatkos emberek a
trsadalom teljes jog tagjaiv vlhassanak. Szoros egyttmkdsben dolgozik parlamenti kpviselkkel, fogyatkos
emberekkel, a kormnnyal, kztisztviselkkel, helyi nkormnyzatokkal, valamint a mdival annak rdekben, hogy
rvnyt szerezzen a fogyatkos emberek jogainak. A MENCAP sajt szolgltatsai rvn kzvetlen mdon segti a
fogyatkossggal l szemlyek lett. Ezek kz tartoznak a bentlaksos oktatsi s foglalkoztat intzmnyek,
valamint a szabadids programok s a szemlyes konzultci. Arra trekszik, hogy megvalsulhasson egy olyan vilg,
ahol minden fogyatkossggal l ember dnthet a sorsrl, s a trsadalom megbecslt tagjaknt lhet olyan
krnyezetben, ahol hozzjut a megfelel segtsghez. A MENCAP clja, hogy vltoztasson minden olyan terleten, ahol
a fenti jogok nem valsulnak meg.

14

Nagyobb mrtk elfogadsra s tiszteletre van szksg ahhoz, hogy ez a helyzet javulhasson. Az
egyik szl a kvetkez krdst vetette fel:
Olyan trsadalomban lnk, amely rtktelennek tekinti a lnyomhoz hasonl embereket. Akkor
mirt knlna ugyanez a trsadalom magas szint szolgltatsokat a szmra!?

Tmamegjells
Mirt szksges a slyosan, halmozottan fogyatkos kiskor vagy nagykor gyermekeket nevel szlk
specilis ignyeire sszpontostani?
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek valamennyi alapvet lethelyzetben segtsgre
szorulnak. ltalban teljes mrtkben msokra szorulnak, s ez fokozott ignybevtelt jelent a csaldok
szmra. rtelmi fogyatkossgukhoz rendszerint ms tpus fogyatkossg is trsul. Az albbiakban
azt rszletezzk, mirt szksges az emberek e csoportjra kiemelt figyelmet fordtani.

A fogyatkossg foka
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek a slyos rtelmi fogyatkossg mellett ms
fogyatkossggal is kzdenek. Ez lehet rzkszervi fogyatkossg (pldul lts- vagy halls-), mozgssrltsg, autizmus vagy mentlis problma. Gyakori krkben a problms, illetve nkrost magatarts is (Lacey 1998). A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s felnttek tbbsge kommunikcis nehzsgekkel is kzd. Sokan kzlk komplex egszsggyi elltsra szorulnak. Vannak
olyan gyermekek, akik folyamatos technikai segtsgre szorulnak (pldul oxignpalack, szvberendezs, szonds tplls). Esetkben gyakori a slyos s komplex epilepszia is.
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek az let minden terletn segtsget ignyelnek. A
fogyatkossg komplexitst klnsen fontos figyelembe venni akkor, amikor a csaldok tmogatsi
szksgleteit vizsgljuk.
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek letminsgben azonban nem a fogyatkossg
slyossga a legfontosabb tnyez. Problmik tbbsge inkbb a trsadalmi rtkrenddel, valamint
a szolgltatsi struktrkkal kapcsolatos. Read s Clements (2001) a kvetkez megllaptst tettk:
Annak ellenre, hogy az ez irny elemzsekben eltr hangsly mutatkozik, ktsgtelen, hogy azok
a korltok, amelyekkel a fogyatkos embereknek szembeslnik kell, elssorban a trsadalom
kirekeszt magatartsbl, az emberek negatv attitdjbl, valamint a nem megfelel s egyenltlen
szolgltatsokbl kvetkeznek.

rtkrendek
A slyosan, halmozottan fogyatkos ember az let minden terletn segtsgre szorul ugyan, ez
mgsem jelenti azt, hogy az lete kevsb rtkes, mint a nem fogyatkos emberek. Lehet, hogy
legtbbjk mskppen tapasztalja meg a vilgot, de az letket is ugyanazok a dolgok gazdagtjk,
mint mindnyjunkt (pldul barti kzssgek, a zene vagy az telek ze). Sokan mg manapsg sem
tudjk elkpzelni, milyen lehet az letminsgk a slyosan, halmozottan fogyatkos embereknek,
illetve hogy milyen pozitvan tudnak hozzjrulni csaldjuk s a trsadalom egsznek lethez.
Sok szl szembesl ellensges megnyilvnulsokkal, valamint otromba krdsekkel azzal
kapcsolatosan, vajon van-e joga gyermekknek ahhoz, hogy a csaldban ljen. Az emberek nemcsak
azt nem rtik, miknt kpesek a szlk a gondozs feladatt elltni, hanem azt sem, hogy egyltaln
mirt vllalkoznak erre. Sok szl felhbortnak tartja ezt a krdst, hiszen a vlasz teljesen
nyilvnval: a tbbi szlhz hasonlan k is szeretik gyermekket, s a legjobbat akarjk neki. Meg
akarjk vdelmezni ket a srelmektl, s azt szeretnk, ha biztonsgos, szeretetteljes csaldban
lhetnnek. A szlk olyan negatv megjegyzseket is hallanak, amelyek a trsadalom ktsgtelenl
eltl llspontjt tkrzik a slyosan, halmozottan fogyatkos emberekkel s csaldjukkal
kapcsolatban: Nem kellene otthon nevelned. Intzetben lenne a helye. me egy elhrt megjegyzs
a gondozs felelssgrl: Ha mgis otthon tartod, mit vrsz?
Ron Turnbull szavai rvilgtanak a trsadalom felelssgre a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberek megbecslsvel kapcsolatban. Felesgt kt slyosan srlt fiuk meglsnek vdjval

15

eltltk. Az emberek azt gondoltk, hogy a fik lete rtktelen, s mi, a szlk is rtktelenek
vagyunk. Szerintem pedig nagyon is rendkvliek voltak. mondta. (Az esetrl a ksbbiekben
bvebben olvashatunk a ford.)

A mindenre kiterjed gondozs megerltet feladat


A slyosan, halmozottan fogyatkos ember gondozsa meglehetsen intenzv, s hossz tv feladat,
ami az egsz csaldra nagymrtkben hat.
A szlknek llandan segdkeznik kell az alapvet szksgletek kielgtsben (pldul tkezs,
tisztlkods, pelenkzs stb.). Sok szlnek radsul megerltet testi gondozsi feladatokat kell
elltnia (pldul emels, helyzet- s helyvltoztats), szmos egyb nlklzhetetlen teend mellett.
A szlknek gyermekk komplett egszsggyi elltst magukra kell vllalniuk. Elfordul, hogy
specilis eszkzket (pldul szvberendezst s oxignpalackot) kell hasznlniuk, illetve klnfle
gygyszeres terpikat kell alkalmazniuk. Ezek fradsgos s idignyes feladatok, amelyek rkig
tarthatnak, s jszaka is el kell vgezni ket. Felmrsnk szerint a szlk 60 szzalka naponta tbb
mint 10 rt szentel ezeknek az alapvet gondozsi feladatoknak, ezenkvl tovbbi 8 vagy ennl
tbb rt tlt terpis s oktatsi tevkenysgekkel.
A fogyatkos gyermeket nevel szlkre sszehasonlthatatlanul tbb feladat hrul, mint ms
szlkre. A legtbb szl gy gondolja, vannak idszakok, amikor gyermekk sokrt gondozst
ignyel (pldul jszltt vagy beteg gyermek esetben). A slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek szlei szmra az intenzv gondozs idszaka hossz tvra szl. Mindez elkerlhetetlenl
hat a szlk egszsgi llapotra. Pldul a depresszi elfordulsnak valsznsge esetkben
tbbszrse az tlagnak. Egyre inkbb elismerik azt a tnyt, hogy: A jelenlegi politika s a nvekv
lettartam kvetkeztben a gondozsi feladat egy letre szl, s ez korltozza az nmegvalstsi
trekvseket, s nyilvnvalan kros hatssal van a gondozk egszsgi llapotra. (McGrother,
Thorp, Taub s Machado 2001).
A csaldi letre gyakorolt negatv hatsok azonban nem a fogyatkossg termszetbl s nem is
az intenzv gondozsi feladatokbl kvetkeznek, hanem azoknak a szolgltatsoknak a hinybl
erednek, amelyek nem ismerik el, s nem elgtik ki ezeket a szksgleteket. Javaslat kszlt arra, hogy
a fogyatkos gyermek szletst az let olyan jelents s potencilisan htrnyt okoz esemnynek
tekintsk, amely beavatkozst ignyel, mivel csak gy nvekedhet annak eslye, hogy a fogyatkos
embert nevel csaldok letminsge javulhat.

Hang nlkl
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek tbbsge komoly kommunikcis nehzsgekkel kzd.
ltalban a nonverblis kommunikci lehetsgeire kell szortkozniuk (pldul gesztusok, test- s
jelbeszd, szemkontaktus, valamint vokalizci). A legtbb ember azonban nem rti s nem hasznlja
ezeket a kommunikcis mdszereket, pedig ezekkel segthetnk, hogy a fogyatkos szemlyek rszt
vegyenek az letket rint dntsek meghozatalban. Sokan szleik, gondozik vagy nkntesek
segtsgre szorulnak az rdekkpviselet tern. A hivatalos szervek azonban nem minden esetben
tekintik a kpviseletet rvnyesnek. Mindezek kvetkeztben a slyosan, halmozottan fogyatkos
embereknek jelenleg nincs lehetsgk jobb szolgltatsokrt harcolni. Szleiket pedig annyira
lefoglalja a mindennapos kzdelem, az alapvet szksgletek kielgtse, hogy nehz emellett mg
gyermekk jogairt is harcolniuk. ppen ezrt a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek jelenlte
trsadalmunkban alig lthat, gy mind k, mind csaldjaik a szolgltatsok egsz spektrumt tekintve
htrnyos helyzetben van.

Kisebbsgben
ltalnossgban vve a fogyatkossg gye a kormny napirendjben nincs elkel helyen. A
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s felnttek az amgy is htrnyos helyzet kisebbsgen
bell is kisebbsgben vannak, ezrt gyakran megfeledkeznek rluk a szolgltatsok tervezse s
fejlesztse sorn. A fogyatkossggal kapcsolatos kormnyprogram elssorban a foglalkoztats tern

16

knl nvekv lehetsgeket. Ez azonban kevss rinti a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket s csaldtagjaikat, akik gondozsi feladataik mellett ltalban mr kptelenek munkt vllalni.
A Valuing People (Az emberek megbecslsrl) cm kormnyjelentshez az a remny fzdtt,
hogy elsdleges szempontnak fogja tekinteni a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s szleik
specilis szksgleteit (Department of Health 2001). Br a kormnyjelents nhny intzkedse
kedvez hatsnak bizonyulhat, a MENCAP nzetei szerint mgsem tkrzi kellkppen a lakossg e
rtegnek specilis szksgleteit, ennlfogva nehz lesz ezeket gy tltetni a gyakorlatba, hogy
tnylegesen segtsk majd ezeket az embereket s csaldjukat. St, sok szl fejezi ki aggodalmt
nhny kezdemnyezssel kapcsolatban: ilyen a hagyomnyos nappali elltsok talaktsa. Attl
flnek, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek mg kevesebb szolgltatshoz jutnak majd,
mint jelenleg.

A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmnak nvekedse


A felmrsek szerint 1985-ben krlbell 25 ezer slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek s felntt
lakott Anglia s Wales terletn. A MENCAP felmrse szerint ez a szm 40 ezerre nvekedett, s ez
azt eredmnyezte, hogy tbb embert gondoznak otthon szleik. Ismert, hogy a slyos s kzpslyos
intellektulis fogyatkossggal l emberek 60 szzalka otthon l szleivel, de nem tudjuk, ezen
bell mekkora a halmozottan fogyatkos emberek arnya.
A populci egyenletes nvekedse az elkpzelsek szerint az orvosi technolgia fejldsnek
tudhat be, ami egyre inkbb nveli a koraszltt gyermekek tllsi arnyt. Ezek az jszlttek
jelents szmban halmozott fogyatkossggal jnnek a vilgra. Tovbb a slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek tlagletkora is meghosszabbodott az epilepszia megfelelbb kezelsnek s a
szondval trtn tpllsnak ksznheten. Nyilvnval, hogy ez jelents hatst gyakorol a
csaldok letre, s azokra a szolgltatsokra, amelyek megksrlik kielgteni a csaldok
szksgleteit (Baldwin s Carlisle 1994).
Azt is meg kell emltennk, hogy a szlk is regszenek. Sokan mg abban a korban is testileg
igen megterhel gondozsi feladatokat ltnak el, amikor mr k maguk is kezdenek segtsgre
szorulni. Ktsgtelen, hogy ezen a terleten a szolgltatknak megnvekedett ignyekkel kell
szmolniuk.
A MENCAP llspontja szerint mindezekbl a tnyezkbl az a kvetkeztets vonhat le, hogy
sokkal mlyebben kell tanulmnyozni a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek, felnttek s
szleik specilis szksgleteit. Ha elmulasztjuk ezt megtenni, akkor e csaldok trsadalmunk
leginkbb marginalizlt tagjai maradnak. A szolgltat szervezetek a jvben nem hagyhatjk
figyelmen kvl trsadalom e gyorsan nvekv csoportjt.
A XXI. szzadban megltjuk majd, hogyan fogja trsadalmunk tmogatni s tiszteletben tartani
azokat a slyosan fogyatkos gyermekeket, akik az orvostudomny fejldsnek ksznheten tllik
a csecsemkort, s meltjuk azt is, miknt fog fejldni a hospice gondozs j formja e gyermekek
szmra, s hogy a kommunikci- s mozgskptelen gyermekeknek valban lesz-e majd
lehetsgk dnteni a sorsuk fell.

Felmrs a csaldokrl
Kutatsmdszertan
A MENCAP tbb, Angliban, Walesben s szak-rorszgban l (nyilvntartott) slyosan, halmozottan
fogyatkos szemlyt nevel csaldrl ksztett felmrst. Ennek clkitzse, hogy minl tbb
informcit gyjtsn a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szksgleteirl, valamint arrl,
hogy a szolgltatsok milyen mrtkben tudjk ket segteni.
A kikrdezs az let minden terletre kiterjedt, felmrve a szlk gondozssal tlttt idejt, a
kapott szocilis tmogatsok mrtkt, tovbb azok hatkonysgt. Azt is meg akartuk tudni, hogyan
alakulnak a csaldok letnek ms terletei (pldul milyen mrtkben tudnak rszt venni szabadids
tevkenysgekben). Kvncsiak voltunk arra is, hogy milyen rzseik vannak a csaldoknak a tgabb
kzssg magatartsval kapcsolatosan.

17

A felmrs adatainak gyjtse sorn 76 mlyinterj kszlt. Ezeket a MENCAP munkatrsai


ksztettk, akik sok idt tltttek el a csaldoknl annak rdekben, hogy minl jobban megismerjk
azok lett. Az informcikbl rszint statisztikai adatok kszltek, rszint szemlyes nyilatkozatok
illusztrljk, milyen nehz boldogulni a csaldoknak, ha nem rszeslnek megfelel tmogatsban. A
megkrdezettek nevt szemlyisgi jogaik vdelme rdekben termszetesen megvltoztattuk.

A gondozs feladata
Sok szl gy vli, hogy az otthoni gondozs feladatnak slyt nem rzik t kellkppen a
szolgltatsok megszervezsrt felels szakemberek. Ezt az lltst a felmrs rszletesen vizsglta.
Megvizsgltuk, hny rt tltenek a szlk az alapvet testi gondozsi feladatok vgzsvel. A
legtbb slyosan, halmozottan fogyatkos ember teljes mrtkben msoktl fgg, mg az alapvet
szksgletek (pldul tisztlkods, ltzkds, tkezs) tekintetben is. Tbbsgk ketts inkontinens
s napi hromszor, ngyszer vagy mg tbbszr pelenkacserre szorul. A felfekvsek kialakulsnak
megelzse rdekben rendszeresen kell vltoztatni testhelyzett. A slyosan, halmozottan fogyatkos
emberek sokfle komplex egszsggyi problmval is kszkdnek, amelyek egyb gondozsi
feladatokat is jelentenek. Ilyen pldul a mellkasreg megtiszttshoz szksges fizikoterpia vagy a
szondval trtn tplls.
Megvizsgltuk az oktatsi, valamint terpis tevkenysgekkel tlttt idt is. A slyosan,
halmozottan fogyatkos kiskor vagy felntt szemlyek tbbfle alapvet tevkenysgben szorulnak
szleik segtsgre. Ilyenek a fizikoterpis gyakorlatok, vagy a tpllkozsi s a kommunikcis
kszsgfejleszt feladatok. Ms multiszenzoros terpik (pldul aromaterpia) a stimulls vagy a
relaxci elsegtsben bizonyultak hatsosnak. Mindezeket a rendkvl idignyes feladatokat
rendszeresen s a napirendbe beptve kell alkalmazni.
A szlk emellett aktvan rszt vesznek gyermekk szabadids, jtk-, illetve egyb tevkenysgeiben. Kevs slyosan, halmozottan fogyatkossggal l gyermeket vagy felnttet lehet
hosszabb idre egyedl hagyni. A slyosan, halmozottan fogyatkos ember ritkn boldogul nllan,
s annak is fennll a kockzata, hogy epilepszis rohamot kap, vagy ms egszsggyi problma
addik.
Sok csaldban a gondozsi feladat belenylik az jszakba is, gy valamelyik szl knytelen ekkor
is felkelni, hogy ellssa a gyermeket, pldul pelenkzza vagy frdesse. A csaldok gy rzik, hogy a
szolgltat szervezetek nem rtik, milyen kvetkezmnyekkel jr a rendszeres alvshiny. Gyakran
elfordul, hogy tbbszr is fel kell kelnik egy jszaka. Ez nyilvnvalan fokozott ignybevtelt jelent,
s fraszt, klnsen azrt, mert napkzben nagy terhelsnek teszi ki ket a gondozs feladata.
A szlk krlbell 60 szzalka naponta 18 vagy ennl tbb rt tlt gyermeke gondozsval,
illetve a gyermekkel kapcsolatos terpis s oktatsi tevkenysggel, e szlknek teht az alvsra
mindssze 6 ra jut, gyakran az is csupn megszaktsokkal. Sokan kzlk valjban mg ennl is
kevesebbet tudnak csak pihenni; elkpzelni is nehz, hogyan kpesek az intenzv gondozsi feladatok
folyamatos elltsra ennyi pihens mellett.
Kt szl a kvetkezkppen vzolta helyzett: Nem lehet trdni az idskori fjdalmakkal s
terhekkel, nem is engedhetjk meg magunknak, hogy erre gondoljunk. Nem lehetnk betegek.
Akrhogyan is rezzk magunkat, tovbb kell csinlnunk.

Segtsg ms csaldtagoktl
Sok szl csaldon belli segtsgre szorul a gondozsi feladatokban, az emelsben vagy egyszeren
abban, hogy egy kis llegzethez juthasson. Bizonyos helyzetekben egyszeren lehetetlen a csaldtagok aktv kzremkdse nlkl boldogulni. Az egyik csaldban, ahol kt slyosan, halmozottan
fogyatkos lnyrl gondoskodtak, a mostohaapa feladta munkahelyt annak rdekben, hogy
felesgvel egyetemben teljes idben ennek a feladatnak szentelhesse magt. Ez a csald a takartson
kvl semmifle ms kls segtsget nem kapott. Mivel mindkt lny felemelshez kt ember kellett,
csak gy gondozhattk ket tovbbra is otthonukban. Egy csapat vagyunk nyilatkoztk.
Egy msik csaldban az egyik fi a szomszdba kltztt desapjhoz s fogyatkossggal l fivrhez: Mark 30 ves, athetoid agyi bnulssal (csavar jelleg mozgssal jr, agyi eredet izomgyengesggel) l, slyos fogyatkossggal l, s radsul epilepszis is. Apja, Samura hatvanas vei elejn

18

jr, s mita felesge hat vvel ezeltt meghalt, Mark f gondozja. desanyja halla utn Mark
ccse, Des, ifj csaldjval a szomszd hzba kltztt, hogy segtsen Mark gondozsban. Amita
hrom vvel ezeltt megoperltk Samura nyakt, nem tudja elltni az emels s a hordozs klnsen megerltet feladatt, ezrt ez Desre hrult. Ennek kvetkeztben Des csak rszmunkaidben
tud dolgozni. Az segtsge nlkl Samura kptelen lenne a Markkal kapcsolatos teendket elltni.
Sok csald panaszkodott azonban arrl, hogy nem kapnak segtsget sem a kzvetlen csaldtl,
sem a rokonsgtl:
Egyik nagyszl sem ajnlotta fel, hogy elviszi Bradley-t stlni. Rgen anyukm vigyzott r
nha-nha, de csak akkor, ha a fi gyban volt. Azt hiszem, mindez azrt van, mert nem fogadtk el
Bradley-t teljes rtk embernek.
A fivremet sohasem rdekelte. Soha nem fordult el az sem, hogy desanym megfrdette,
megetette vagy vigyzott volna r. Mindenfle kifogst tallva, egyszeren nem trdtek vele. Nem is
prblkoztak soha.

Csaldon kvlrl rkez segtsg


A slyosan, halmozottan fogyatkos emberekrl gondoskod szlk kzl sokan jeleztk, hogy
szksgk lenne olyan hozzrt segtre, aki otthonukba jnne, s segdkezne a fbb gondozsi
feladatokban vagy a hzimunkban. Nhnyan azt nyilatkoztk, hogy olyasvalakire lenne szksgk,
aki az etetsnl s a pelenkzsnl segdkezne, valamint tvllaln a gondozst bizonyos
napszakokban. Msok szmra a legnagyobb segtsget a takarts elvgzse jelenten. Ezeket a
szolgltatsokat sszefoglalva hzi gondozsnak vagy otthoni tmeneti tehermentest
szolgltatsoknak hvjk. Nhny szlnek lehetsge van specilis babysittert alkalmazni, aki
segt a gyermek gondozsban. A felmrs ilyen esetekben fleg azt elemezte, mennyi praktikus,
kzzelfoghat segtsget kapnak a szlk azoktl a szervezetektl, amelyek az otthoni gondozsban
segdkeznek.
A csaldok csaknem fele egyltaln nem kapott segtsget, tbb mint hromnegyede pedig
semennyit vagy heti kt rnl kevesebbet kapott. Ez naponta tlagosan 20 percnl rvidebb idtartamot jelent, ami arnytalanul kevs a napi 18 vagy mg ennl is tbb rs gondozsi idhz
kpest. sszessgben a kapott tmogats mindssze csepp a tengerben ahhoz a hatalmas feladathoz
kpest, amit a szlk vgeznek a gondozs sorn.
A szlk beszltek azokrl az risi nehzsgekrl, amelyek a szksges praktikus segtsg
megszerzsben mutatkoznak. Mg az olyan egyszer dolgok is problmt jelentenek, mint a
takarts. Az egyik csald arrl beszlt, milyen nehz takartt tallni s alkalmazni. Az egyik takart
cgnl azt mondtk nekik, hogy nem tudnak olyan munkaert kikzvetteni, aki hajland olyan
csaldnl dolgozni, ahol ilyen emberek vannak. Nagyon kicsi a knlat az otthoni tmeneti
tehermentest szolgltatsok terletn. Ahol volt ilyen, s jl mkdtt, ott a szlk nagyra rtkeltk
azokat:
Az a kevs otthoni segtsg, amit kapunk, kitn. Igaz, hogy a munkaer nem kpzett, de
tapasztalt, megrt s lelkes.

A fogyatkossggal lk hzon kvli idtltse


Megvizsgltuk, hogy a fogyatkossggal l gyermekek hny rt tartzkodnak otthonukon kvl
(iskolban, napkziben, bentlaksos tmeneti otthonban vagy szabadids tevkenysget vgezve). A
gyermekek tbbsge iskolba jr.3 Nhnyuk egszsggyi szksgleteit az iskola nem megfelelen
elgti ki (MENCAP 2001).
Napkziotthoni elltsban csak kevesen rszeslnek. A napkzi otthonok nyitvatartsi ideje nem
igazodik a szlk munkaidejhez, 15.30-ra ltalban mr otthon vannak a gyermekek s a felnttek.
Sok esetben pedig nem is minden nap mkdik ez a fajta szolgltats. Sok slyosan, halmozottan

Az oktatssal tlttt idt a tanulmny szerzi a korbbiakban beleszmtottk a szlk gyermekre fordtott gondozsi
idejbe (napi 18 ra). A gondozs terhei termszetesen gy is igen nagyok (oktats nlkl kb. napi 10 ra). (a szerk.)

19

fogyatkos ember egyltaln nem jut ilyen szolgltatshoz, mivel nincs olyan intzmny, amely
megfelelne specilis szksgleteinek. Azon kevesek szmra, akik mgis rszeslhetnek e
szolgltatsban, csupn a ht bizonyos napjaira korltozdik ez a lehetsg.
Ethel fogyatkossgbl fakad kzlekedsi nehzsgek miatt maradt ki a napkzi otthonbl.
BENTLAKSOS TMENETI OTTHONOK
Nhny csald szmra az jelenti az egyetlen kikapcsoldst, ha gyermekk nhny napra
bentlaksos tmeneti otthonba kltzik. Az eddigiekhez hasonlan, a szlk nagyon megbecslik, ha
az ilyen intzmny jl mkdik:
gy ltjuk, a dolgozk figyelembe veszik Michael rdekeit, individuumnak tekintik t.
Elgedett vagyok azzal a gondoskodssal, amit Michael az tmeneti otthonban kap. A dolgozk
nem sajnljk a fradsgot, hogy megismerjk s egyttmkdjenek vele azokban a dolgokban,
amiket kedvel.
Sajnos, azonban ennl sokkal tbb csald szmolt be szmottev nehzsgekrl:
Nagyon nehz tmeneti otthont tallni, s azok kztt is kevs a valban biztonsgos intzet. Ez
mg nagyobb problmt jelent.
A vrosban egyetlen bentlaksos tmeneti otthon mkdik, amely azonban nem kpes elltni a
komplex egszsggyi elltsra szorul gyermekeket.
A legnyugtalantbb beszmolk arrl szltak, hogy a fogyatkos csaldtag kiszradva, felfekvsi
sebekkel, esetleg rgen nem cserlt pelenkban trt haza az tmeneti otthonbl. Nhny csald arrl
is beszlt, mennyire hossz idbe telt, amg tljutottak az otthonban tlttt id traumin s hogy
mennyire nem rte meg vgl a fradsgot.
A felmrs vilgosan rmutat, hogy sok csald hatalmas gondozsi feladatot lt el, mindenfajta
tmogats nlkl.

A helyzet csaldokra gyakorolt hatsa


Kzismert tny, hogy ha fogyatkossggal l szemly van egy csaldban, az nemcsak az egsz csaldra, hanem a barti s a szomszdi kapcsolatokra is hat. A felmrs tartalmazott egy olyan krdssorozatot, amely annak hatst volt hivatott megllaptani, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkossggal lk jelenlte a csaldban miknt vltoztat a szkebb-tgabb szemlyes kapcsolatok
minsgn.

Kapcsolatok csaldon bell s kvl


A felmrs azt llaptotta meg, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyt nevel csaldokban
a gondozsra fordtott hatalmas mennyisg id s energia fokozottan hat az egsz csald letre.
Kevs alkalom knlkozik a bartokkal val egyttltre, szrakozsra s azokra a dolgokra, amiket az
ember ltalban termszetesnek vesz, pldul egy mozit vagy egy barti vacsort. A szlk ltal felvzolt kp zrzavaros csaldi letet fest elnk, a hzassgok felrldsrl, valamint arrl rulkodik,
hogy nem jut elegend id a tbbi gyermekre. A csaldtagok reakcija klnbz. Sok szl azt
tapasztalja, hogy rgi bartai elhagyjk, vagy lthatlag knosan rzi magt, ha ltogatba rkezik.
A legidsebb fiam egyszeren nem hvta meg a bartait, s senkinek sem beszlt fogyatkos
ccsrl.
Anysom telefonlt s sorra megkrdezte, hogy vannak a gyerekek. Jane-rl azonban sohasem
rdekldtt. Vgl megkrdeztem, mirt. Azt vlaszolta, vlemnye szerint nem jl teszem, hogy
otthon gondoskodom a lnyomrl. Hozzfzte mg azt is, hogy a tbbi gyerek is megsnyli ezt, s
ezrt inkbb Jane-t minl elbb intzetbe kellene adni.
Msok nehezen tudjk elkpzelni, mekkora stresszt okoz csaldunkban Peter gondozsa.
Frjemmel minden msodik vitnk emiatt van.
Egy meglls nlkli nap utn gyakorlatilag lehetetlen vendgeket fogadni. A gondozs felemszti
az letnket.
Szerencssebb esetekre is akad nha plda. Nhny csaldban arrl is mesltek, milyen kzeli
bartsgok alakultak ki hasonl sors szlk kztt. Sokkal jellemzbb azonban az, hogy a csaldnak

20

egyltaln nincs kapcsolata a klvilggal, illetve a meglv barti kapcsolatokat negatvan


befolysolja a fogyatkos csaldtag szletse.

A trsadalom hozzllsa
Szmos tanulmny szl a trsadalom fogyatkos emberekkel kapcsolatos attitdjrl. Sok fogyatkossggal l embert r nylt htrnyos megklnbztets. A MENCAP egyik felmrse rvilgtott, hogy
1998-ban tz megkrdezettbl tlagban kilencet rt valamilyen atrocits az utbbi egy v sorn
(MENCAP 1999). Ennek fnyben nem meglep, hogy a felmrsben rszt vev csaknem valamennyi
csald tapasztalt mr negatv diszkrimincit.
Sokan megjegyeztk, hogy megbmuljk a kzterleteken vagy pp ellenkezleg emberszmba
se veszik ket:
Ha a vrosban jrunk Pamelval, gyakran felzaklatja, ha megbmuljk.
Tbben hallottak jindulat, de a helyzetet flrert, s tudatossgot is nlklz
vlemnynyilvntsokat. Nhny csald emltette, hogy a szomszdok vagy a krnyken lk olyan
megjegyzseket tettek, hogy a fogyatkkal l ember Isten ajndka, s a szlk valamiflekppen
kivlasztottnak tekinthetk erre a feladatra. A hasonl megjegyzsek csak nhny csald szmra
vigasztalak, a tbbsget inkbb dhtik.
Mg felkavarbb beszmolkat hallottunk arrl, milyen leplezetlenl nyilvntottk ki nmelyek
vlemnyket, amelyek elssorban eltletekbl fakadnak:
Gyermekemmel a Tescoba jrtam vsrolni, s egy n azt mondta: hogy kpzeli, hogy egy ilyet
idehoz.
Egy rgebbi szomszdunk gy fogalmazott, hogy Alison rontja az ingatlannak rtkt, a napkzi otthonba kzleked buszt pedig iditabusznak nevezte.
Arra is akadt plda, hogy a csaldok vagyont megrongltk, vagy egyenesen megfenyegettk ket.
sszessgben a felvzolt kp a trsadalmi elszigeteltsgrl rulkodik, amit nha-nha enyht az
egyttrzs s a bartsg kifejezse. A szlk szerint a legtbb ember reakcija nem szndkos
rosszindulatrl, hanem inkbb az informci s a megrts hinyrl tanskodik. Nha ppen a j
szndk megjegyzsek fjnak a legjobban. Volt, aki gy nyilatkozott:
Megtanuljuk kezelni az ilyen eseteket, de rzelmileg mindig mlyen rintenek.

A szli szerep
Legtbbnk szmra elkpzelhetetlen az, hogyan tudjk vllalni a szlk a felvzolt emberfeletti
gondozsi feladatot. Sok apa s anya beszlt arrl, mi tartotta bennk a lelket:
Kerryt mindig is sajt gyereknknek tekintettk s gy szerettk, mint a tbbi gyermeknket.
Igenis van pozitv oldala annak, ha valakinek fogyatkos gyermeke van: kzelebb hozza
egymshoz a csaldtagokat, s egysgbe kovcsolja ket. Sok nagyszer bartsgot ktsz olyanokkal,
akik hasonl helyzetben vannak.
ppen olyanok, mint brki ms, tudnak kibrhatatlanok, de kedvesek is lenni. Csodlatos rzs az,
amikor ragyogva rd mosolyognak vagy meglelnek. Van gy, hogy rd nznek, s a lelked mlyre
ltnak.
A kis dolgokbl mertnk ert. Ha sokat fradozol valamin, s az vgl sikerl, akkor gy rzed,
valban megrte a fradsgot. Ebbl az lmnybl sokig ert merthetsz.
Minden pozitvum ellenre, sok szl lett mly fjdalmak kesertik meg:
Ugyanakkor szvszaggat ltni, hogy regszenek, de sosem nnek fel minden mrfldk fj.

21

A szolgltatk reakcija
Bevlt gyakorlat a szolgltatsokban
Szmos kutats zajlott mr azzal kapcsolatban, hogy milyen segtsgre van szksgk a fogyatkos
embert nevel csaldoknak. Az egyik tanulmny azoknak a szlknek az ignyeit is feltrkpezte,
akiknek a fogyatkossggal l gyermekei mg nem rtk el az iskols kort. A felmrs szerint a szlk
szmra a kvetkez szolgltatsok illetve szempontok a legfontosabbak: a szlk partnerknt val
kezelse, kapcsolattart szemly alkalmazsa, egyttmkds az szolgltatsok kztt, iskols kor
eltti szolgltatsok (pldul voda), tmeneti tehermentest szolgltatsok, tjkoztats s tancsads (Robinson s Stalker 1988).
Hogy mindez milyen jelentsggel br a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szlei
szmra, azt nem lehet elgg hangslyozni. Szksgk van arra, hogy:
gyermekk gondozsval kapcsolatos szles kr tapasztalatukat meg tudjk osztani a
szolgltatkkal, hogy a segtk majd azok felhasznlsval lssk el gyermekket,
legyen egy olyan kapcsolattart szemly, akit brmikor elrhetnek mindazon szolgltatk
rszrl, akikkel kapcsolatban vannak,
j minsg szolgltatsokat kapjanak,
lehetsgk legyen a rendszeres kikapcsoldsra,
a fogyatkos gyermekkel kapcsolatos informcikhoz s tancsadshoz knnyen
hozzfrjenek.
A National Strategy for Carers (Gondozk Nemzeti Stratgija) hasonlkppen a kvetkez
szempontokat tartja elsdlegesnek a gondozsi folyamat sorn: a gondozott szemly j kzrzetnek
biztostsa, a gondozott szemlyek rszvtele az letket rint dntsek meghozatalban, a
gondozk egszsgi llapotnak megrzse, a szolgltatkba vetett bizalom megszilrdtsa s
beleszlsi lehetsg a szolgltatsok megvlasztsba (Department of Health 1999). A szlk
szksgleteire val reagls klnsen fontos, mivel szinte egyedl vgzik a teljes gondozsi
feladatot.
A felmrsbl kiderlt, hogy ahol a felsorolt elemek megvalsultak, ott a szlk rendkvl
elgedettek voltak a szolgltatsokkal. Mindezt jl illusztrlja az a beszmol, amely egy slyosan,
halmozottan fogyatkos fit nevel csaldtl szrmazik:
szak-rorszgban egy szl nagyon pozitvan rtkelte a ngyves finak nyjtott segtsget.
rtelmi- s mozgssrltsge mellett James slyosan ltssrlt is. Olyan, specilis vodba jr, ahol
szmos klnfle szakember dolgozik. desanyja gy ltja, hogy minden gondoz magasan kpzett
s j szakember. Nagy segtsget jelent, hogy minden szolgltats egy helyen vehet ignybe, a
feladatokat jl koordinljk, ezrt problma esetn James desanyja mindig tudja, kihez forduljon.
Mivel gyermeke ngyhetes kora ta jr az intzmnybe, desanyja megfelel informcikkal
rendelkezik a fit rint fogyatkossgokrl. A szakemberektl segtsget kap ahhoz is, hogy
alkalmazkodni tudjon James vltoz szksgleteihez.
A szakmai irnyelvek meghatrozsa ellenre tisztban vagyunk azzal, hogy a gyakorlatban mg
mindig risi problmk mutatkoznak a szolgltatsok egsz spektrumban. Ezt kutatsunk
eredmnyei is tkrzik.
A korbbi tanulmnyok az egyn s a csald szksgleteit kln-kln elemeztk. Szksg van
azonban arra, hogy egyttesen vizsgljunk minden tnyezt, valamint azt a bonyolult szitucit,
amely abbl addik, hogy az egsz leten t tart gondozs sorn sokfle szolgltatst kell ignybe
venni. A MENCAP eredeti felmrse megllaptja: A napi, valamint az leten t tart problmk,
amelyeket a csaldoknak kezelnik kell, nem egyszeren sszeaddnak. A slyos-halmozott
fogyatkossgbl ered nehzsgeket nem lehet egymstl fggetlenl vizsglni. (Hogg s Lambe
1988)
Ha a felmrsben szerepl szlknek szolgltatsokkal kapcsolatos vek sorn sszegylt
tapasztalatait vizsgljuk, nem meglep, hogy a kapott tmogatsokkal sok szl elgedetlen:
A trsadalombiztosts hatkonysga rengeteg kvnnivalt hagy maga utn. Soha nem kaptunk
igazi segtsget, pihensi lehetsget vagy tancsot.

22

Thomas olyan minsg tmogatsokat kap, amikre legfeljebb a harmadik vilgban szmtana az
ember. Mg akkor is hagyjk szenvedni, ha fjdalmn lehetne enyhteni. Azt vrjk tle, hogy orthosis
(ez egyfajta sn, amely a lbat rgzti) nlkl kzlekedjen. Mg a jrs mltsgt is megtagadjk tle!
Minl slyosabban srlt valaki, annl kevsb trdnek vele!
A helyi egszsggyi szervezeteknek fogalmuk sincs, mire van szksge a gyermekemnek, illetve
hogyan tudnnak neki segteni. Mindent hibsan rtelmeznek. Nem rtenek a munkjukhoz, de nem
is rdekli ket.

A szolgltatsokkal val elgedettsg felmrse


A kvetkez rszben azt vizsgljuk, ltalnossgban vve mennyire elgedettek a szlk az elrhet
szolgltatsokkal.
A szlk mintegy fele nem rtkelte negatvan a tmogatsok ltalnos sznvonalt. Ez az arny
valsznleg alacsonyabb bizonyos szolgltatsok esetben, amelyekkel a szlk elgedettek voltak.
Nhny szl szerint egyetlen szolgltats sem volt klnsen j vagy pozitv hats, ugyanakkor
egyes szakembereket kiemelkeden jnak minstettek. Ilyen szemlyekkel azonban rendkvl ritkn
tallkoztak. gy reztk, nha-nha rjuk mosolyog a szerencse, s olyasvalaki lpi t otthonuk
kszbt, aki ezt a feladatot nemcsak munknak, hanem komolyan hivatsnak is tekinti, s aki
nekigyrkzik, hogy a valban lnyeges dolgokat elvgezze. Nhnyan meleg hangon szmoltak be
ilyen esetekrl, nagy vesztesgknt rtkelve segtjk esetleges tvozst.
Mg azok a szlk is, akik ltalnossgban vve elgedettek voltak a kapott tmogatsokkal,
gyakran rnyaltk vlaszukat a kvetkezkppen:
Igen, a szolgltat szervezetek reaglnak az alapvet szksgletekre, de mindenrt hossz ideig
s kemnyen meg kellett kzdennk. Tisztban vagyunk azzal, hogy a tbbi szksges szolgltatsrt
is ugyangy kell majd harcolnunk.
A szolgltatsok jk, csak hozzjuk jutni nagyon nehz.
Jelenleg nagyjbl elgedett vagyok, de rgebben keresztlmentem nhny nagyon nehz
idszakon. Sosem tudjuk elre, mire lesz szksgnk a jvben, s hozzjutunk-e majd.
Ugyanakkor sok szl elgedetlen volt a kapott szolgltatsokkal, hangslyoztk, hogy elssorban
a segtsg mdjval s a szakemberek hozzllsval volt a baj. Msok a jogosultsg elbrlsnak
folyamatra, valamint a szolgltatsokhoz val hozzjuts nehzkessgre panaszkodtak.
A kvetkezkben a szolgltatstpusokat egyenknt vizsgljuk.
DIAGNZIS
Az a md, ahogy a gyermek diagnzist kzlik a szlkkel, nagy hatssal van arra, hogyan ltjk sajt
helyzetket a ksbbiekben. A megkrdezettek sokig gy reztk, az egszsggyi szakemberek
bizonytalansgban tartjk ket, s gyakran rzketlenek is. A Right From the Start (A kezdet kezdettl)
cm projekt (Morris 2001) rszletesen krbejrja ezt a krdst.
A diagnzison kvl tovbbi problmt jelenthet a slyosan, halmozottan fogyatkossggal lket
gondoz szl szmra a fogyatkossg komplex jellege, valamint az a tny, hogy a teljes kp esetleg
csak ksbb bontakozik ki. Szmos egszsggyi problma is addhat, s az is elfordul, hogy hibs
prognzisok szletnek. Az rintettek 85 szzalka kapott hivatalos diagnzist, kzlk 61 szzalk
volt elgedetlen a diagnzis kzlsnek mdjval, 35 szzalkukkal kielgt mdon kzltk a
diagnzist. A felmrsben rszt vev szlk kzl a tjkoztats mdjval kapcsolatosan csupn
4 szzalk volt elgedett. A legtbbjk egyrtelmen elgedetlen volt vele. Rendkvl lehangol
beszmolkat hallottunk tlk ezekrl az idszakokrl:
Az orvos azt mondta: Lesz egy szp lnyuk, kposzta aggyal. Szerintem felhbort ilyet mondai
n a megrzkdtatstl majdnem elvetltem.
Az orvos 18 hnappal Jonathan szletse utn keresett fel minket. Bejtt, le se lt, rnzett a
fiunkra s kzlte, hogy spasztikus (grcss). rt egy cetlit, s annyit mondott, adjuk oda a hziorvosnak, majd eltvozott. Hat vagy ht percig tartott az egsz. Semmifle magyarzatot nem adott.
Embertelen, ha azt mondjk neked: a gyereked kposztafej s ha nem dugod intzetbe,
elveszted az sszes bartodat. A hasonl mondatokban rejl rzketlensg csak slyosbtja a

23

helyzetet mgis gyakran tallkozunk ilyesmivel. Szerencsre megtanultuk ignorlni a


szakembereket.
A kerleti poln azt mondta, ne is keressnk semmifle gygymdot, mert a gyermeken nem
lehet segteni. Az elszr elhangzott szavakat nem lehet kitrlni.
A szakemberek ltal hasznlt szavak egyrtelmen tkrzik sajt negatv hozzllsukat. Radsul
gy kzltk a diagnzist az rintettekkel, hogy a helyzet ezek utn csak embertelennek s
tragikusnak tekinthet. Ezeket a terheket a szlk letk vgig hordozzk, s ezek a megjegyzsek
alaktjk gyermekkkel kapcsolatos elkpzelseiket. Ilyen szavak hallatn brki szmra nehezen
hihet, hogy a gyermek kpes lesz a fejldsre, s szp lete lesz.
Hogyan bzhatnnk a szakemberekben, ha sszezavarnak s magunkra hagynak minket?
A SZOLGLTATSOK SSZEHANGOLSA
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok szmos egszsggyi, szocilis vagy
egyb nkntes szervezettl fggenek, hiszen folyamatosan ezek segtsgre szorulnak. A szksges
szakemberek nvsora ijeszten hossz (vdnk, terapeutk, szocilis munksok, orvosok, tanrok,
bentlaksos s napkzi otthonok szemlyzete, hogy csak nhnyat emltsnk), ezrt ltfontossg a
szolgltatk egyttmkdse, a szolgltatsok megfelel koordincija.
A jelentsbl egyrtelmen kiderl, hogy a szlk tbbsge (80 szzalka) gy rzi, a kapott
szolgltatsokat nem koordinljk megfelelen. Minden szl hangot adott annak, hogy szksge
lenne olyan koordintorra, kulcsemberre, akivel kzvetlen kapcsolatban ll, akitl informcikat kap,
s aki sszehangolja a segtsgnyjtst.
A szlk tbb mint egyharmada legalbb nyolc, vagy annl tbb szakemberrel lpett kapcsolatba.
Ez a mutat ugyanakkor jelents klnbsgeket is jelez. Olyan szlvel is tallkoztunk, aki 25
szakemberrel ll kapcsolatban. Ehhez hasonl szitucik zavart okoznak a csald letben, s
felhvjk a figyelmet arra, hogy milyen nagy szksg van olyan koordintorra, aki kpes a klnbz
szervezetektl rkez segtsget sszehangolni.
E kapcsolattart szemly szerepe meghatroz. biztostja a szakemberek sszehangolst,
megknnyti a megbeszlsek szervezst, megelzi a szksgtelen ismtldseket, kiszri az
egymsnak ellentmond tancsokat, valamint lehetsget ad arra, hogy a segtsg kiterjedjen a
csaldtagok teljes krre (Limbrick-Spencer 2000). A szolgltat szervezetek szmra termszetesen
kihvst jelent az, hogy gy tudjanak mkdni, de ha nem gy tesznek, az nemcsak a szlk zavarodottsghoz s frusztrcijhoz vezet, hanem, s ez mg rosszabb, nem jutnak hozz a szksges
szolgltatsokhoz.
A SZOLGLTATK FELKSZLTSGE, SZAKMAI HOZZLLSA
Sok szl kifogsolta mind a vezetk, mind a szakemberek, mind a gondozk hozzllst, mind
pedig a kapott tmogats mdjt.
E felmrs egyik legmegdbbentbb megllaptsa, hogy a szolgltat szervezetek munkatrsai
sokszor nem veszik emberszmba a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyeket. A szlk
megosztottak velnk nhny olyan esetet, amelyek gbekilt diszkrimincira vallanak. Az egyik
csald felidzte azokat a szavakat, amelyek az orvos szjbl hangzottak el az egyik krhzi vizsglat
alkalmval, amikor a gyermek nevetni kezdett: Azon nevet, mennyibe kerl az Orszgos
Egszsgbiztostnak. Egy msik megjegyzs szintn az egyik orvostl szrmazott: Mit vr? Hisz ez
a gyerek agykrosult!
Sok szl szmra azt volt a legnehezebb elviselni, hogy a szakemberek nem ismertk el szli
szakrtelmket, tapasztalataikat. A szervezeteknek partneri viszonyt kellene kialaktaniuk a szlkkel,
el kellene fogadni vlemnyket s szakrtelmket, s el kellene ismerni azt a jelents szerepet,
amelyet a szolgltatsok irnyvonalainak s prioritsi szempontjainak kidolgozsban jtszhatnnak
(Ward 2000). A legtbb szlt nem vontk be a gyermekkkel kapcsolatos dntsekbe:
Ijeszt az a md, ahogyan a szlkkel bnnak. Semmifle tiszteletet nem kapnak, hiba ll
mgttk sokvi tapasztalat.
Brcsak figyelnnek arra, amit mondunk.
Sok szakember rendkvl arrogns.

24

Mg az empatikusabb szakemberek rszrl is olyan reakcik rkeznek nha, amelyek nem


segtenek a szlknek. Nhny csald olyan esetet is emltett, amikor a csaldltogatsra rkez
szakember elsrta magt:
Az egszsggyi szakember eljtt hozznk, s elsrta magt. Azt hiszem, j ember volt,
valsznleg mg sosem dolgozott srltekkel. Paprzsebkendt adtunk neki s teval knltuk. Ettl
kicsit jobban lett, de nem jtt tbbet.
A szocilis munks azt szokta mondogatni, nem tudja, hogy brjuk ezt az egszet, meg hogy
milyen szrny mindez. Mindez annyira depriml volt, hogy mire elment tlnk, mr az
ngyilkossg hatrn voltam!
Sok szl panaszkodott a segtk szakmai kpzetlensgrl, valamint tapasztalatlansgrl.
Tbben gy reztk, hogy a segtk sem kell tapasztalatokkal, sem kell szaktudssal nem
rendelkeznek ahhoz, hogy valdi, praktikus otthoni segtsget adhassanak a caldnak. Tbbsgket
nem tantottk meg arra, hogyan kell felemelni valakit, s hogyan kell a gondozsi feladatokat elltni,
vagy mi a teend bizonyos egszsggyi problmk esetn.
Elfordult az is, hogy a szlk nem lttk biztostottnak: a segt kpes lesz elg alaposan megismerni a gyermeket ahhoz, hogy kpes legyen hatkonyan kommuniklni vele.
Jelentktelen dolognak tnhet, de a legeslegfontosabb trgy Annamaria szmra az a
fnykpalbum, amelyet llandan magnl hord. Brhov megy, visz magval egy polaroid
fnykpezgpet, hogy fotkat ksztsen gyjtemnybe. Celluxszal szoktam beragasztani a kpeket
az albumba, de minden hten sztesik, ezrt mindig cserlgetni kell azokat, rendszerezni, majd ismt
visszarakni. Ehhez folyamatos segtsgre van szksge, azt hiszem, enlkl nagyon boldogtalan lenne.
Csak gy tud kommuniklni. Butasgnak tnhet, de emiatt is nagyon aggdunk.
Nem krds, mg sok a tennival annak rdekben, hogy a segtk kpesek legyenek vltoztatni
sajt attitdjkn, s fejldjenek a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek elltshoz szksges
kszsgek s kpessgek tern.
INFORMCI
Kiemelten fontos, hogy a szlk szles kr tjkoztatst kapjanak a szolgltatsokrl, valamint arrl,
miknt tudjk ignybe venni azokat, hogyan trtnik a jogosultsg elbrlsa, milyen tmogatsok s
juttatsok illetik meg ket, s milyen mdon tehetnek panaszt. (Ward 2000). A szlk nem gyztk
hangslyozni, mennyire nagy szksg van a szemlyre szabott, minsgi, knnyen hozzfrhet,
aktulis informcikra:
A szocilis osztly nem kzli az emberekkel, hogy milyen juttatsokra jogosultak. Diploma kell
ahhoz, hogy megrtsk az tmutatkat. A hziorvosoknak pedig nincs idejk tjkoztatst adni az
elrhet szolgltatsokrl.
A 15 ves lnyom tbbet segtett az informciszerzsben, mint a szakemberek.
Mindez klnsen elkesert, ha figyelembe vesszk, hogy az 1989-es gyermekvdelmi trvny
(Children Act) s az 1990-es trvny a nemzeti egszsggyi szolgltatsokrl s a kzssgi
gondoskodsrl (NHS and Community Care Act) arra ktelezi a helyi nkormnyzatokat, hogy
tjkoztassk az rintetteket az ltaluk knlt szolgltatsokrl.
JOGOSULTSG S SZOLGLTATS
A legtbb szl elgedetlen volt a jogosultsg elbrlsnak folyamatval. Panaszkodtak annak
felletessgrl, a rendszeres ellenrzs hinyrl, valamint arrl, hogy nem a valban szksges
szolgltatsokat kapjk.
Sok csald rezte gy, hogy az elbrlsi folyamat nem terjed ki gyermekk valamennyi
szksgletre, nem mri fel a szksgletek intenzitst, s nem veszi figyelembe, hogy a szlk hny
rt tltenek naponta a gyermek alapvet gondozsi szksgleteinek kielgtsvel. A szocilis osztly
ltalban abbl a felttelezsbl indul ki, hogy a csald kls segtsg nlkl is kpes mindezt
elvgezni.
A csaldban l slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek nem llnak a szolgltat szervezetek
figyelmnek kzppontjban. Mindezt a jogosultsgi kritriumok is tkrzik. A szolgltatsokat
ltalban csak olyanok vehetik ignybe, akik veszlyeztetett helyzetben vannak. Azokat a szlket,

25

akik kpesek gyermekket otthon nevelni, nem soroljk a veszlyeztetett kategriba, kvetkezskppen nem jutnak hozz az alapvet szolgltatsokhoz. A szlk azt lltjk, hogy az intenzv
gondozsi feladatok, az alvshiny, valamint a trsadalmi elszigeteltsg kvetkeztben ket is
rszorultnak kellene tekinteni.
Az rintettek ugyanakkor gy reztk, gyermekk szksgleteinek felmrse sorn a szlk
helyzett figyelembe sem veszik. A csaldok nem kaptak tjkoztatst arrl, hogy jogosultak sajt
ignyeik felmrsre is, amit az 1995-s, a gondozk elismersrl s a szolgltatsokrl szl
trvny (Carers Recognition and Services Act) biztost szmukra. Sok csald panaszkodott arrl, hogy
nincsenek megfelel tmeneti elhelyezst knl szolgltatsok, amelyek lehetv tennk, hogy nha
kikapcsoldjanak. Csak nhny elbrl vette figyelembe a tbbi csaldtag, pldul a testvrek vagy
ms fogyatkos illetve beteg csaldtag szksgleteit, letkrlmnyeit.
Felmrsnk kiterjedt az egyedlll szlkre, az egynl tbb slyosan fogyatkos gyermeket
nevel csaldokra, a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeken kvl mg egy srlt vagy beteg
csaldtagot is gondoz s a sokgyermekes csaldokra. A szksges tmogats mrtkt sok ms
tnyez is befolysolja. Ezekre a csaldokra nzve komoly kvetkezmnyekkel jrnak az let ms
esemnyei is, pldul a partner elvesztse, vagy egy msik gyermek srlse. Ugyanakkor fokozottan
veszlyeztetettek ms tekintetben is: mentlhigins problmk addhatnak, hzassgok futhatnak
ztonyra. Nyilvnval volt, hogy ezeket az eshetsgeket sajnos tl gyakran hagytk figyelmen kvl
gyermekk szksgleteinek felmrse sorn.
A csaldok arra panaszkodtak, hogy az elbrlst kveten nem jutottak hozz a tnyleges
szolgltatshoz, illetve hogy az nem felelt meg a gyermek specilis ignyeinek. gy a csaldoknak
kellett illeszkednik a mr ltez szolgltatsokhoz, amelyek nem voltak igazn szemlyre szabottak.
Mg jobban elszomortotta a szlket az, hogy sok szolgltats nem volt elrhet bizonyos
idszakokban, gyakran ppen akkor, amikor a leginkbb szksg lett volna azokra. Elfordult az is,
hogy a szervezetek egyszeren nem voltak felkszlve arra, hogy slyosan, halmozottan fogyatkos
embereket fogadjanak.
A szlk rmutattak szmos olyan akadlyra, amely a szolgltatsok ignybevtelt neheztette.
Ebbe a krbe tartozik, hogy a szolgltat szervezetek munkatrsai nincsenek tisztban azzal, miknt
kell alapvet gondozsi feladatokat elltni (pldul emels, bizonyos egszsggyi problmk kezelse). Megfelel lers, trning s felszerels hinyban a szolgltatsok sem lehetnek megfelelek. A
fogyatkos szemlyek emelsre vonatkoz legfrissebb szablyozsok szmos slyosan, halmozottan
fogyatkos szemlyt a kt segtt ignyl kategriba soroltak. Ennek kvetkeztben nhny
szervezet kijelentette, hogy nem vllalja olyan szemlyek elltst, akik ebbe a kategriba tartoznak,
mert nem tudjk biztostani a kt segt alkalmazshoz szksges forrsokat.
Kevs intzmny rendelkezik azokkal a specilis eszkzkkel, amelyek elrhetv teszik a
szolgltatsokat a rszorulk szmra. Az egyik esetben a napkzinek nem volt emelje, gy a srlt
nem kaphatta meg a szmra szksgesnek tlt segtsget. Egy msik szemly pedig felfekvsekkel s
kiszradva trt haza a napkzibl. A nem elegend, vagy nem kellen kpzett szemlyzet szintn
problmkat okoz a megbzhatsg, valamint a rugalmassg tern.
Mindig azt mondogatjk neknk, nem vrhatjuk el, hogy egy napkziben gy gondoskodjanak a
gyermeknkrl, mint mi otthon. Gyakran az orrunk al drgltk: ha nem tetszik nknek a
szolgltats, amit knlni tudunk, az a mi gondunk.
Ajnlottak ugyan valamifle segtsget, de amire szksgnk van, vagy amit szeretnnk, azt nem
kapjuk meg.
HARC A SZOLGLTATSOKRT
A szlk a szolgltatsokrt vvott hosszadalmas kzdelmeikrl is beszmoltak. Nhnyuknak sikerlt
megfelel tmogatscsomagra szert tenni. Ilyen volt pldul az nll let Alapbl nyert juttats,
amelynek segtsgvel gyermekknek otthoni felgyeletet tudtak biztostani. gy tnik azonban, hogy
ezek a hatkonyabb megoldsok kizrlag a szlk gyessgnek, valamint kitartsnak ksznhetk.
A megolds az lenne, ha a szlknek nem kellene harcolniuk a szolgltatsokrt, hiszen ezek a
csaldok folyamatosan intenzv gondozst vgeznek. Magtl rtetden hozz kellene jutniuk a
szksges informcikhoz s tmogatsokhoz. Az egyik szl elmondta, hogyan hatott gyermekvel
val kapcsolatra a segtsgrt folytatott vget nem r kzdelem:

26

Minl tbbet harcolsz rte, annl nehezebb szeretni t. Egyszerbb lett volna Matthew-nak, ha
meghal. A gyermeked ellen fordulsz, mert nem kapod meg szmra a megfelel segtsget.
Sokan lefestettk mindennapos kzdelmeiket is:
Minden fogyatkos embert nevel csald, gy a mienk is, folyamatos kzdelmek szntere. gy
gondoljuk, egyltaln nem kapunk segtsget, ha nem harcolunk rte, gy elterjedt rlunk, hogy
agresszvek vagyunk. Szerencsre mg van ernk kzdeni, de szomor, hogy ennek gy kell lennie.
Azokkal kell nap mint nap megvvnunk, akiket azrt fizetnek, hogy segtsenek neknk.
Voltak, akik tudtak rla, hogy ltezik pldul a kzvetlen tmogatsok rendszere, de nem volt
energijuk utnajrni, miknt juthatnak hozz.
VRAKOZS A SZKSGES SZOLGLTATSOKRA
Sok csald tallkozott azzal a problmval, hogy bizonyos szolgltatsokra, segdeszkzkre hossz
ideig kell vrni. Sok esetben a megfelel sznvonal ellts elnyersnek nehzsgei mg nem rtek
vget a felmrs befejeztvel. Nhny csald elmondta, milyen hossz idbe telt, mg vgre
megkaptk a megtlt segtsget:
Hnapokig kellett vrnunk a gygytornszra, hogy eljjjn, s megnzze a ksz sneket. Szintn
hnapokig tartott, mire elvgeztk a jogosultsg elbrlshoz szksges felmrst, s amikor vgre
megtrtnt, jabb hnapokat vrtunk, mire valami is megvalsult.
Victoria mr legalbb t ve vr a logopdusra. Ktlem, hogy egyltaln emlkeznek mg rnk.
Sokan szmoltak be a vrakozs sorn felgylemlett frusztrcirl s haragrl. A csaldok szmra
gy tnik, tl hossz id telik el akr a legegyszerbb s legalapvetbb segtsg megrkezsig:
gy tjkoztattak, a Csaldi Alapbl nem kaphatunk pnzt az gy specilis kialaktsra. Azt
mondtk, fellebbezzek, de az tovbbi 6-8 htbe telik. Mit kellett volna tennem? Hagyni, hogy a
gyermekem kkre, zldre verje a fejt ezalatt?
Kzltk, hogy lnyom nem kaphat inkontinenciabettet a kvetkez idszakig, mivel mr
egyszer kiutaltk neknk azt az adagot, ami jrt.
NAGYKORV VLS
Sok szl rzi gy, hogy nem kap elegend tmogatst, miutn gyermeke tkerl a felntteknek jr
szolgltatsok rendszerbe. Az egyik tanulmny megjegyezte, hogy a komplex egszsggyi
szksgletekkel l fiatalok esetenknt teljesen elvesztik a kontaktust a specialistkkal, amint elrik
azt a kort, hogy mr nem a gyermekgygyszat hatskre al tartoznak. A szolgltatsok tervezi nem
adnak kell informcit s nincsen elegend s megfelel sznvonal kzssgi szolgltats. (Morris
1999).
Sok csald tekinti a gyermek nagykorv vlsnak idszakt klnsen nehznek s aggasztnak:
Nincsenek tmeneti szolgltatsok. Abszurd a helyzet, teljes a kosz! J dolog a gyerekeken
segteni, de gy tnik, 18 ves koruk utn ms a helyzet.
Jodie szmra nem volt tmenet. Az intzmnyek egymsra mutogattak, s vgl semmi sem
trtnt.
Az elbrlsi folyamattal kapcsolatosan mg egy dolgot meg kell emltennk. Azok a szlk, akiket
a gyermekvdelmi trvny (Children Act) rtelmben rszorultaknak nyilvntottak, nem kaptk meg
ugyanazt a sttust a nemzeti egszsggyi szolgltatsokrl s a kzssgi gondoskodsrl szl
trvny (NHS and Community Care Act) hatlya alatt. gy tnik, azzal hogy a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekeket a rszorulk kz soroltk, a csald tbbi tagjnak a szksgleteit is nagyobb
valsznsggel elgtik ki. Ugyanez azonban nem volt elmondhat a felnttek esetben. A helyzet
taln azzal is magyarzhat, hogy a nemzeti egszsggyi szolgltatsokrl s a kzssgi gondoskodsrl szl trvny (NHS and Community Care Act) alapjn fogyatkossg nmagban nem jogost
fel senkit a szolgltatsok ignybevtelre.
17. letvnek utols napjn Jodie szles kr gondozst ignyl (belertve az tmeneti
intzmnyek szolgltatsait, az otthoni elltst, a szocilis munksok segtsgt, valamint a klnfle
berendezsek hasznlatt), fgg helyzetben lv gyermek volt. m a kvetkez napon 18. szletsnapjn mindezen jogosultsgt elvesztette. Megvontak tle minden tmogatst, amirt ha
fogalmazhatok gy megdolgoztunk s megkzdttnk. Mintha nem is ltezne.

27

17 ves korig kiszolgltatott gyermeknek tartjk, vagyis a gondozktl erklcsi bizonytvnyt


krnek. 18 vesen elri a felntt kort, s mr nem jogosult ezekre a biztostkokra. Minket, szlket
pedig megvetssel kezelnek, pedig csak ugyanazt a biztonsgot szeretnnk megteremteni a szmra.
A gyermekek jobb szolgltatsokat kapnak, mint a felnttek. Mg fiatalabbak, jobban odafigyelnek
rjuk az emberek, hacsak nincs szerencsd, s nem tallsz egy j napkzi otthont.
A gyermekorvosi ellts mg megfelel, de tapasztalataink szerint a felnttgondozs egyltaln
nem pcienscentrikus. gy ltszik, nem gondoljk vgig, mire van szksgnk, mindent kln kell
krni.

A jvrl
A legtbb szl szmol azzal, hogy eljn az id, s gyermeke elkltzik a csaldi otthonbl. A
slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyekrl gondoskod szlk ijesztnek talljk ezt a jvkpet, mivel tudjk, hogy gyermekk sokrt gondozsra szorul. Gyakran elfordul, hogy a
szolgltatsokkal kapcsolatos mltbeli tapasztalataik alapjn nem bznak abban, hogy gyermekk
megfelel elltsban fog rszeslni, kvetkezskppen inkbb tovbbra is vllaljk az otthoni
gondozs feladatt. Mindemellett tisztban vannak azzal is, hogy eljhet az id, amikor mr nem
lesznek kpesek folytatni a gondozst, mert k maguk fognak segtsgre szorulni, vagy meghalnak. Ez
a krds slyos problmt okozott a MENCAP felmrsben rszt vev szlk szmra.
A szlk 54 szzalka azt nyilatkozta, hogy azt szeretnk, ha felntt fik vagy lnyuk otthonrl egy
magas sznvonal elltst nyjt intzmnybe kltzne, 61 szzalkukat azonban nem tmogattk
ennek a lehetsgnek a kidolgozsban.
Mg a csaldok tbbsge azt mondta, azt szeretnk, ha a fogyatkkal l gyermek otthonrl egy
magas sznvonal elltst biztost intzmnybe kltzne, sokan gy reztk, nincsenek olyan
szervezetek, amelyek kpesek megadni a szksges segtsget, klnsen nem azon a sznvonalon,
amit a szlk adhatnak gyermekknek.
Ahogy idsdnk, egyre jobban aggdunk, mi trtnik, ha mr nem lesznk kpesek elltni t.
Ha nem nyernk a lottn s nem hozunk ltre valamit mi magunk, a jelenlegi llapotok kztt
elkpzelni sem tudunk trhet letet lnyunk szmra.
Egyltaln nem szvdert az a gondolat, hogy a fiam mshol ljen. Nincs bizodalmam egyetlen
olyan intzmny irnt sem, amit eddig lttam, vagy amirl eddig hallottam. Ez a gondolat nagyon
ijeszt s lehangol.
Leginkbb az okoz nekem fejtrst, mi trtnik majd vele, ha mi mr nem lesznk. Megtettnk
minden tlnk telhett, de gy lnk, mintha folyamatosan Damoklsz kardja lebegne a fejnk felett.
gy dntttnk, hogy inkbb mi gondozzuk t, mintsem hogy nem megfelel intzmny
knyrletre bzzuk.
A szlk arrl is beszmoltak, hogy mennyire magukra maradnak, ha gyermekk jvjt prbljk
megtervezni:
Egyelre nem tudom, mi lesz Eirannal, ha n mr kptelen leszek gondozni t.
Mieltt felesgem elhunyt, megkrtk a szocilis munkst, hogy segtsen fiunk elltsnak
megtervezsben arra az idszakra, ha rnk mr nem szmthat, vagy nem lehetnk mellette. Az illet
egyfolytban halogatta ennek a krdsnek a megvitatst. A felesgem idkzben meghalt, de a segt
mg mindig azt mondogatja, vrjak addig, amg mr tnyleg nem leszek kpes gondoskodni a
gyermekemrl. gy gondolom, az mr tl ks lesz.
Nhnyan mg ennl is jobban aggdtak fogyatkos gyermekk jvjrt. Ijeszt, hogy tbbszr is
elhangzott: jobb lenne nekik, ha meghalnnak, mintsem, hogy bentlaksos intzetbe kerljenek:
Fogalmazzunk gy: ha idben rteslk majd arrl, hogy kzeleg a hallom, tisztban vagyok
azzal, mit fogok tenni a lnyommal.
Mostanban prbltam beszlni Ben apjval a gyerek jvjrl s a bentlaksos elltsrl, de mg
sem rtett meg. Azt mondta: Altasstok el, gysincs jvje!
Kezdtnk rjnni lassan: lehet, hogy tvedtek s megvan az eslye annak, hogy a gyerek tll
minket.
Ezek a vlemnyek felrnek egy vdirattal a szolgltatk ellen. Az intzmnyek szakemberei
gyakran utalnak az elengeds tmakrre. A szlk egy csoportjbl ez a megnyilvnuls nagyfok

28

dht vltott ki. Tisztban vannak vele, hogy senki nem fogja tudni gy gondozni gyermekket, ahogy
k, de legalbb lenne igazi alternatva.

A problmk sszefggse
Csak akkor kezdjk a teljes kpet ltni, ha sszekapcsoljuk mindazt az informcit, amit a felmrs
sorn gyjtttnk. Elszr is, sok szlt rt trauma a diagnzis kzlse idejn. A jelents vizsglta
ezeknek az lmnyeknek a negatv hatst a szlk szolgltatsokrl kialakult kpre. Hallhattunk
arrl a napi kzdelemrl, amelyet ezek a csaldok vvnak annak rdekben, hogy hozzjussanak a
legalapvetbb, legfontosabb szolgltatsokhoz. Ezutn kvetkeznek magukkal a szolgltatsokkal
kapcsolatos tapasztalatok. Hallhattunk olyan szlkrl, akik a bentlaksos tmeneti otthonbl
kiszradva, felfekvsi sebekkel kaptk vissza gyermekket.
Hallottunk olyan egszsggyi szakemberekrl is, akik nem vettk figyelembe a szlk vlemnyt,
s egy fiatalembert szrnysges fjdalmak kztt hagytak, mondvn, hogy nem tehetnk semmit,
ilyen az llapota. Olvastunk a ksedelmes gyintzsrl, valamint arrl, hogy mennyire kevs
figyelmet szentelnek azoknak a csaldoknak, amelyek nap mint nap 24 rban gondozzk gyermekket, s gyakorlatilag mg alvsra sincs lehetsgk. Sz esett a csaldok trsadalmi elszigeteltsgrl
is, a barti, rokoni, st gyakran a partneri kapcsolatok felbomlssrl. Hallottunk arrl is, milyen nehz
sszeegyeztetni a fogyatkos gyermek s a testvrek ignyeit. Rviden szlva, a szlk keser s
fjdalmas tapasztalatok rn megtanultk, hogy csak kevesen tudjk, miknt segthetnek igazn.
Ezek utn mirt bznk gyermekket ilyen szervezetekre?
A helyzetet tragikusan illusztrlja egy slyosan, halmozottan srlt testvrpr, Richie s Robbie
Turnbull hallnak esete (20 s 23 vesek ). 1999. oktber 23-n Mrs. Turnbull meglte kt slyosan
srlt fit, attl flve, hogy akarata ellenre elviszik ket egy bentlaksos intzmnybe. Az asszony gy
nyilatkozott: Az az igazsg, hogy nem brtam mr tovbb, s azt is tudtam, hogy nlklem nem
tudnak majd boldogulni. (Hall 2001). Termszetesen lehetetlen, hogy helyeseljk cselekedett, de
hozz kell tennnk, hogy a MENCAP felmrsben rszt vett szlk tbbsge nagyon is megrti az
anya ktsgbeesett szavait.
Az eset kapcsn kszlt elfogulatlan jelents arra a kvetkeztetsre jutott, hogy a szervezetek
megtettk ktelessgket Richie s Robbie vdelme rdekben, valamint, hogy halluk gy jtt, mint
derlt gbl a villmcsaps. Ennek a vlemnynek viszont ellentmondanak a jelen felmrsben
szerepl szlk tapasztalatai. Ha a segt szervezetek felismertk volna, mekkora gondozsi feladattal
kellett Turnbullknak megbirkzniuk, valamint szrevettk volna annak hatst a csald egszsgre
s kzrzetre, s emellett lttk volna azt is, hogy hinyzik a megfelel segtsg, akkor nem rhette
volna az esemny ennyire vratlanul ket.
Mindennek ellenre a brlat a tovbbiakban elismeri, hogy a szolgltatk nem rtettk meg
Turnbullk ktsgbeejt helyzett.
Br az egyes szakemberek szrevettk, hogy a Turnbull csald ers nyoms, valamint stressz alatt
ll, mgsem ismertk fel s nem mltnyoltk kellkppen annak kvetkezmnyeit, hogy a szlk
tbb mint 20 ve kt slyos fogyatkossggal l fit gondoztak, az utols idkben radsul nem
kielgt lakskrlmnyek kztt. (Community Care Development Centre 2001).
A MENCAP nzetei szerint ez az alapvet problma.

A csaldok anyagi- s lakshelyzete,


a szlk munkalehetsgei
A teljes kr kphez hozztartozik a korbban ismertetett szitucin kvl mg hrom kulcstnyez:
az anyagi-, a munka-, s a lakshelyzet, amelyek mindegyike kzvetlenl befolysolja a felmrsben
rszt vev csaldok letminsgt. Egy nemrgiben ksztett tanulmny a fogyatkos gyermekek
gondozsnak anyagi vonzatval foglalkozott, s a kvetkez megllaptst tette:
A fogyatkos gyermekek szlei szmra az jelenti a legnagyobb nehzsget, hogy az egyb dolgok
mellett a pnz miatt is aggdniuk kell. A hinyz gyakorlati s rzelmi tmogats nyomn kialakult
helyzetet slyosbtja az anyagi forrsok hinya. Mindez rendkvli feszltsgekhez vezet. A szomor
valsgot a szlk szmra az jelentette, hogy nem csak a gyermekgondozs plusz anyagi kltsgeivel

29

kell szmolniuk, hanem ugyanakkor j s vratlan szitucikkal is knytelenek voltak megbirkzni.


(Heywood 2001).

Pnzbeli juttatsok
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek, valamint szleik jogosultak bizonyos juttatsokra,
amelyek a gondozs elltst hivatottak elsegteni. Ilyen pldul a fogyatkossgi jradk (Disability
Living Allowance), vagy a rokkantsgi tmogats (Invalid Care Allowance) ezt a rokkant, illetve
fogyatkos szemlyt otthon nevel csaldtag kaphatja. Mindennek ellenre kztudott, hogy sok csald
gy rzi, a seglyezsi rendszer nem veszi megfelelkppen figyelembe a fogyatkossg kvetkeztben jelentkez plusz kltsgeket. A MENCAP felmrsben kikrtk a szlk vlemnyt ebben a
krdsben is.
Br a felmrs egyrtelmen kimutatta, hogy a legtbb szl ltszlag hozzjutott azokhoz a
juttatsokhoz, amelyekre jogosult, a tbbsgk (66%) mgis gy rezte: sszegezve a slyosan,
halmozottan fogyatkos emberek gondozsi kltsgeit, a pnzbeli juttatsok a szksges kiadsoknak
csak a tredkt fedeztk.
Szerintem a kormny nem kalkullt helyesen, vagy nem gondolta vgig, valjban mennyibe kerl
a meglhets.
Kizrt dolog, hogy Victoria meg tudna lni azokbl a jradkokbl, amelyek jrnak neki, ha mi
nem tudnnk azokat rendszeresen kiegszteni.

A gondozs kltsgei
A kutatsok szerint a fogyatkos gyermekek gondozsa tlagosan hromszor annyiba kerl, mint a
nem fogyatkos gyermekek. Ez kzprtk, amely a klnfle fogyatkossgok esetn klnbz
rtkeket mutat. Megalapozottan felttelezhetjk azt is, hogy ezek a kltsgek a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek komplex szksgleteibl kvetkezen jval magasabbak. Szmos
terletet emltettek a szlk, ahol extra kiadsokra van szksg: specilis ruhzat, specilis jtkok s
felszerelsek, extra tiszttsi kltsgek, nagyobb szemlygpkocsi, laksbvts, s a laks fokozott
elhasznldsa:
gy tnik, egyre drgul minden, amit Aaron szmra meg kell vsrolni. A hztartsi eszkzk
fokozottabb ignybevtele tovbbi gondot jelent.
A gondozs kltsgnek szmt az is, hogy az egyik szl (nha mindkett), nem tud munkt
vllalni. Ez nagyfok jvedelemkiesst jelent a csaldnak, s ezt a pnzbeli juttatsok nem
kompenzljk.
Sok kiadst jelent, hogy nem tudunk normlis letet lni.
Ha azt a vgsszeget nzzk, amit Karen kap, akkor az elegendnek tnik, m ha mindezt
szembelltjuk azzal a tnnyel, hogy az egyik szl sohasem tudott munkt vllalni, akkor ez a pnz
csupn csekly hozzjruls a hztarts kltsgeihez.
Mindez jogos neheztelsre ad okot, hiszen a csaldok tudjk, hogy az llam risi sszegeket
sprol azon, hogy a csaldok otthon gondozzk gyermekeiket. A gondozs tlagkltsge vi 50 000
fonttl 150 000 fontig terjedhet. A kesersget csak slyosbtja az, hogy a szolgltatsokrt (pldul
napkzi) mg fizetni is kell.
Szeretnm, ha a kormny elismern, hogy mi vagyunk a nvtelen hsk millikba kerlne, ha
bentlaksos intzmnyekben, a kormnynak kellene gondoskodnia ezekrl az emberekrl.

Munka
Amellett, hogy a csaldok gy reztk, a juttatsok nem biztostanak megfelel tmogatst, s nem
fedezik a gondozs tbbletkltsgeit, tovbbi problmt jelentett a munkbl szrmaz bevtelek
elmaradsa:
Gyermekk szletse utn a szlk elssorban az anyk csaknem 80 szzalka nem tudott
visszatrni tbb munkahelyre. Szinte mindegyikk a gyermekkel kapcsolatos gondozsi feladatok
intenzitsval magyarzta ezt a tnyt. Az egyik kenyrkeres jvedelemkiesse ktsgkvl az egsz
csald pnzgyi helyzetre hat.

30

A sokrt gondoskods feladata azonban szmos apa letben is vltozsokat okozott. Tbb pldt
emlthetnk: sokuknak otthonuk kzelben kellett dolgozniuk, hogy napkzben is knnyen elrhetek
legyenek. Emiatt sokan nem tudtak munkahelyet vltani. Legrosszabb esetben vgleg fel kellett adniuk
llsukat, miutn gyermekk gondozsi szksgletei megnvekedtek:
A frjem jszaks mszakot kezdett vllalni, hogy otthon segteni tudjon Helen elltsban a
kritikus napszakokban. Nyugdjt pedig cskkentettk, mert munkaidejt a gyermek gondozsi
szksgleteihez kellett igaztania.
Richard otthon tudott csak dolgozni, eslye sem volt fljebb kerlni a rangltrn, kt hnap
szabadsgot kellett kivennie a stressz miatt, s csak hatalmas elszntsgval volt kpes megtartani
munkahelyt.
Davidnek abba kellett hagynia a munkt, mivel nem talltunk megfelel intzmnyt a gyermeknk
szmra.
sszefoglalva megllapthatjuk, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyekrl val
gondoskodsnak komoly pnzgyi vetlete van. Ez a helyzet tovbbi frusztrcit okoz a csaldok
amgy is embert prbl kzdelmben. Az egyik szl gy nyilatkozott:
Ha pontosan megfogalmazzuk, hogy mi az ra a gondozsi feladatok elltsnak, akkor a
kvetkezket sorolhatjuk fel: 15 vi fizets s a nyugdjjogosultsg ebbl add elvesztse,
megcsonktott magnlet, valamint a folytonos harc a szolgltat szervezetekkel, amelyek mindenfajta
lesltst, elhivatottsgot s rugalmassgot nlklznek.
Azt is meg kell emlteni, hogy a munka nem pusztn az anyagi javak megszerzse szempontjbl
fontos, hanem a szemlyes s a trsadalmi szksgletek miatt is. Nhny szl elmeslte, hogyan
vesztette el az idk folyamn szemlyes ambciit:
Jenny, aki szakkpzett hziorvos, kilenc ve Karen szletse ta nem tud teljes munkaidben
dolgozni. Karen slyos fogyatkossggal szletett. Gyermeke gondozsa rdekben Jenny vgl
knytelen volt feladni orvosi karrierjt. Nem tudta megtallni az egyenslyt a munka s Karen teljes
kr elltsa kztt. Munkja irnti elktelezettsgbl fakadan gy intzte, hogy gyermeke
szletse utn egy httel ismt dolgozhasson, azonban mg fl v mlva is otthon volt. Kilenc
hnappal Karen szletse utn vgl megtette az els lpst a munkba llshoz. Karen gondozsa
miatt azonban tbb hnap szabadsgot knyszerlt kivenni, gy vgl ott kellett hagynia a praxist.
Jenny gy gondolja, ha megkapta volna a szksges pnzgyi s gyakorlati segtsget, jra tudta volna
kezdeni a munkt. Nem rezn most magt olyan elszigeteltnek, s nem neheztelne lenyra azrt,
mert megfosztotta t karrierjtl, s annak az letnek az eslytl, amelyet magnak elkpzelt. Mg
ha vissza is trhetne llsba, mindent ellrl kellene kezdenie s soha nem lphetne olyan
mrtkben elre, ahogy azt plyja kezdetn remlte.
Egy olyan idszakban, amikor a kormny a munkt a trsadalmi elszigeteltsg legfbb ellenszereknt emlti, ez a nagy ltszm rteg ppen azrt kptelen munkt vllalni, mert nincs elegend
szolgltats, ami ezt lehetv tenn. A szolgltatsok biztostsa a kormny feladata lenne.

Lakshelyzet s lakstalakts
Sok slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek s felntt egyttal mozgskorltozott is. Ez azt is
jelenti, hogy a csaldok otthont akadlymentess kell tenni. Tbbek kztt az albbi munklatok
sorolhatk ide:
frd- s hlszoba kialaktsa a fldszinten
lift beszerelse
rmpk ltestse a kerekesszk szmra.
A csaldok hossz ideig vrtak mind a jogosultsg elbrlsra, mind a konkrt munkk
kivitelezsre. A hossz vrakozs ideje alatt mind a szlket, mind a fogyatkos gyermeket baleset
veszlye fenyegette, amikor pldul lpcsn kzlekedtek lift helyett. A szksges segdeszkzk
(pldul emel, frdszobai felszerelsek) beszerzsnek lasssga csak slyosbtotta a helyzetet.
Nhny csald jogosult volt ugyan lakstalaktsi tmogatsra, de a munkk kivitelezse ezekben
az esetekben is rendkvl lass volt. Egy-egy csald maga vgott bele az talaktsba, tovbb
slyosbtva ezzel amgy is nehz anyagi helyzett. A tmogatsra val jogosultsg a csaldok
jvedelmi helyzettl is fgg. Nhny kzepes jvedelm csald htrnyos helyzetben rezte magt,

31

mivel nem volt jogosult a tmogatsra, ugyanakkor nerbl kptelen volt finanszrozni a szksges
talaktsokat.
Amikor az talaktsok finanszrozshoz szksges plyzatot benyjtottam, krdveket
postztak neknk. Miutn kitltttem s visszakldtem azokat, felhvtak, hogy tulajdonkppen
Pamelnak kellett volna ezt megtennie, valamint alrnia. Lnyunk nem tud rni-olvasni, s
valsznleg meg sem rten ezt.
Elejtl a vgig rmlom volt az egsz. Tbb mint kt vbe telt, mg elkszltnk a munkval.
Amg folytak az ptkezsek, lnyainknak tmeneti otthonba kellett volna kltznik, de nem volt elg
hely, gy vgig otthon kellett maradniuk.
A legfrissebb kutatsok tbb clcsoport esetben vizsgltk a lakstalaktsok hatkonysgt
belertve a fogyatkossggal l szemlyeket is, kortl fggetlenl. A felmrs kimutatta, milyen
minsgi javulst eredmnyeznek ezek a munklatok mind a fogyatkossggal l emberek, mind
csaldtagjaik letben, illetve mennyire hatkonyak e munkk a problmk megelzsben.
A szlk rtkeltk a tmogatst, mind a fogyatkossggal l, mind a tbbi csaldtag egszsgi
llapota s kzrzete javulni kezdett, a trsadalmi elszigeteltsg enyhlt, a gyerekek pedig szinte
kivirultak, s jelentsen nttek az oktatsra s a minsgi letre val eslyeik. (Heywood 2001).
A segdeszkzk s az talaktsok egyarnt fontosak a testi gondozs sorn. Az, hogy a csaldok
mennyire rzik tmogatva magukat, nagymrtkben fgg attl, hogy a hatsgok miknt kezelik
ezeket az gyeket. A segdeszkzkkel s az adaptcikkal kapcsolatos problmkat gyakran emltik
annak szemlltetsre, hogy mennyire nem rtik meg ket a szolgltat szervezetek:
Ha ennyit nem tudnak elintzni, akkor mit vrjunk tlk ms terleteken!?
Ez a negatv hozzlls nhny esetben arra ksztetett csaldokat, hogy a megfelelbb lakshoz
juts remnyben elkltzzenek. Az egyik csald olcsbb krnyken tallt egy olyan hzat, ahol
lehetsg nylt arra, hogy fldszinti hl- s frdszobt alaktsanak ki, de gy a tbbi csaldtagtl s
a bartoktl tvol kellett folytatniuk letket.
Ugyanakkor a gondozs feladatt megknnytend talaktsok nha azzal a kvetkezmnnyel
jrtak, hogy a csaldok tbb nem tudtak elkltzni. Az egyik, hetvenes veiben jr szlpr gy
nyilatkozott:
Ms nyugdjas ltalban kisebb laksba kltzik, de mi nem tudunk. A hz talaktsa sorn
beptett vagyontrgyakat, felszerelseket mr nem tudjuk ms helyre szlltani, gy knytelenek
vagyunk fenntartani ezt a nagy lakst a mostani, jval alacsonyabb jvedelmnkbl is.

Kvetkeztetsek s javaslatok
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek, csaldjuk s gondozik kiszolgltatottak klnbz
egszsggyi, szocilis s egyb szolgltat szervezeteknek. Egy tisztessges trsadalomnak feladata
lenne segteni azokat, akik kptelenek az nelltsra.
A MENCAP felmrse szerint valamennyi szl olyan tmogat rendszerre vgyik, amely knnyen
hozzfrhet, rzkenyen reagl a szksgletekre, s minsgi szolgltatst knl a gyermekek
szmra. Napjainkban ez mg nincs gy. Sok szolgltats egyszeren elrhetetlen a slyosan,
halmozottan fogyatkos szemlyek szmra. Sok esetben sem k, sem szleik nem jutottak hozz a
specilis szksgleteiket kielgt elltshoz.
Nagyon kevs, a csaldok otthonban elrhet szolgltats ltezik. A csaldok csaknem fele
egyltaln nem kapott ilyen tmogatst, tbb mint hromnegyedk pedig heti kt rnl kevesebbet
kapott. Ez tlagosan naponta hsz percnl kevesebbet jelent. Mindez les ellenttben ll azzal a
tnnyel, hogy a gondozsi feladatok napi 18 rt vesznek ignybe.
Az elrhet szolgltatsok kzl sok ksve, vagy nem kell hatkonysggal valsul meg. Gyakran
a sznvonaluk sem kielgt. A csaldok nem reztk gy, hogy a szakemberek megfelel
kpzettsggel, illetve tapasztalattal rendelkeztek volna. A legtbb esetben az rintetteknek nem volt
beleszlsi lehetsgk a tmogatsok megvlasztsba. Ezen mindenkppen vltoztatni kell.
A kormny jelentst adott ki a fogyatkos szemlyeknek knlt szolgltatsokrl. A Valuing People
(Az emberek megbecslsrl) cm jelents szerint a kormny elktelezett az intellektulis fogyatkossggal l emberek letminsgnek javtsa mellett. Javasolta, hogy minden helyi nkormnyzat hozza ltre a Fogyatkossggal l Emberek Partneri Bizottsgt (Learning Disability Partnership

32

Boards), amelynek feladata a kormnyjelentsben foglaltak gyakorlati megvalstsa, a mr ltez


szervezetkzi struktrkra ptve, az llami, az nkormnyzati s a civil szektor hatkony egyttmkdsnek elsegtse rvn. A bizottsgok hatskrbe fog tartozni a kzs beruhzsi program
(Joint Investment Plan) kidolgozsa is, amely helyi szinten valstja meg a kormnyclokat.
A MENCAP megllaptsa szerint a jelents nem szentel elegend figyelmet a slyosan,
halmozottan fogyatkos embereknek, s nem teremti meg a jobb minsg szolgltatsok feltteleit.
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek komplex szksgleteiknl fogva szmos egszsggyi,
illetve szocilis elltsra, valamint egyb tmogatsra szorulnak. Azt javasoljuk, hogy radiklisan
vltoztassk meg a szolgltatsok szervezsnek,megvalstsnak s ellenrzsnek mdjt, hogy
minden slyosan, halmozottan fogyatkos ember megfelel, minsgi juttatsban rszeslhessen.
Mindenekeltt azonban megfelel tmogatst kell knlni a csaldoknak, amelyek folyamatos
kzdelmek kzepette vgzik gyermekk gondozst.

Javaslatok
Az albbi javaslatok f clkitzse az, hogy njn az otthon elrhet szolgltatsok szma. Tlzott
elvrsnak tartjuk, hogy a csaldok egsz napjukat gyermekk elltsval tltsk. Srgs s
kzzelfoghat segtsgre van szksgk.
Javaslataink ugyanakkor a szolgltatsok minsgnek javtst is clozzk, annak rdekben,
hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos embereknek lehetsgk legyen beleszlni sajt letk
alaktsba.
Vezrelvek a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek tmogatsnak megtervezshez
1. A kormny tzzn ki vilgos clokat a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyeknek knlt
szolgltatsokra vonatkozan, felvzolva azokat a vgeredmnyeket, amelyeket a szocilis,
egszsggyi s egyb szervezeteknek fel kell mutatniuk. Az Egszsggyi Minisztrium
hatrozzon meg teljestmnymutatkat az elkvetkezend 5 vre vonatkozan, amelyek az
egszsggyi s szocilis szervezetek legfbb cljait tartalmazzk.
2. A kormny ktelezze a helyi nkormnyzatokat, hogy az Emberek megbecslsrl (Valuing
People) cm kormnyjelentsben lefektetett irnyvonalaknak megfelelen, kezeljk
kiemelten a slyosan, halmozottan fogyatkos embereknek knlt specilis szolgltatsokat.
3. Az Egszsggyi Minisztrium rtkelje a kzs beruhzsi programokat (Joint Investment
Plan) abbl a szempontbl, hogy mennyire sikeresek a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberek s csaldtagjaik szmra knlt szolgltatsok tlthatbb s sznvonalasabb
ttelben.
4. Az Egszsggyi Minisztrium jogosultsgi kritriumokrl szl, Egyenl eslyek a
szolgltatsokhoz val hozzjutsban (Fair Access to Services) cm irnyelveiben biztostsa
azt, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok kiemelten
jogosultnak minsljenek, s ezltal prioritst lvezzenek.
5. Az Egszsggyi Minisztrium bocssson ki j irnyelveket a fogyatkos szemlyt gondoz
csaldoknak jr tmogatsokrl, ezltal sztnzve a helyi nkormnyzatokat, hogy
nagyobb figyelmet fordtsanak a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyeket gondoz
szlk szksgleteire.
A SZOLGLTATSOK MINSGI KONTROLLJA
6. A kormny utastsa a Szocilis Szolgltatsok Felgyelsgt (Social Services Inspectorate),
hogy szrprbaszeren ellenrizze a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmra
knlt szolgltatsok sznvonalt nhny helyi nkormnyzatnl. Tematikusan fell kell
vizsglni mind az elbrls folyamatt, mind a szolgltatscsomagokat. A bevlt gyakorlatot
regionlis szeminriumok segtsgvel terjesszk.
7. A kormny utastsa az Egszsggyi Fejlesztsi Bizottsgot (Commission for Health
Improvements), a Szocilis Gondoskods Intzett (Social Care Institute for Excellence),
illetve a Gondozsi Standardok Ellenrz Bizottsgt (Care Standards Commission), hogy
dolgozza ki a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek elltsnak szolgltatsi
standardjait, ezltal elsegtve a szolgltatsok sznvonalnak emelst.

33

FOGYATKOSSGGAL L EMBEREK PARTNERBIZOTTSGAI


(LEARNING DISABILITY PARTNERSHIP BOARDS) S A SZOCILIS OSZTLYOK
8. A Fogyatkossggal l Emberek Partnerbizottsgai hatrozzk meg a krzetkben l slyosan,
halmozottan fogyatkos lakosok szmt, tekintsk t a jelenleg elrhet szolgltatsokat,
valamint dolgozzanak ki akcitervet ezek fejlesztsre egy elrt idszakon bell.
9. A Fogyatkossggal l Emberek Partnerbizottsgai bzzanak meg egy szemlyt, aki a slyosan,
halmozottan fogyatkos emberek s csaldtagjaik rdekeit kpviseli.
10. A szocilis szolgltatk tekintsk t, jelenleg hny csald vesz ignybe otthoni tmogat szolgltatst, valamint biztostsk, hogy valamennyi slyosan, halmozottan fogyatkos szemly tbb
tmogatshoz jusson.
11. A szocilis osztlyok, egszsggyi- s egyb szervezetek aktvan vonjk be a szlket a szolgltatsok megtervezsnek, illetve kivitelezsnek folyamatba, valamint az egyni szksgletekhez igaztott juttatscsomagok sszelltsba. A szlk vlemnyt rsban rgztsk, s
hasznljk fel a tmogatsok megszervezse, valamint kiutalsa sorn.
12. A szocilis osztlyok, egszsggyi- s egyb szervezetek rendelkezzenek elktelezett s megfelelen kpzett szakemberekkel, akik megrtik a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
szksgleteit. A teamnek rendelkeznie kell mindazokkal a kompetencikkal s kszsgekkel,
amelyek szksgesek a felmrshez, a szolgltatshoz, valamint a klnfle szolgltatsok
sszehangolshoz.
13. A szolgltat intzmnyek mkdteti biztostsk hogy a gyermekvdelmi trvny (Children
Act) alapjn jogosultnak nyilvntott slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek a nagykorsgot
elrve, a nemzeti egszsggyi szolgltatsokrl s a kzssgi gondoskodsrl szl trvny
(NHS and Community Care Act ) hatlya alatt is jogosultnak szmtson.
14. A Kzvetlen finanszrozs (Direct Payments) rendszerrl informlni kell a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekek szleit, valamint a slyosan, halmozottan fogyatkos felntteket, s
olyan szolgltatsokat kell biztostani, amelyek segtsgvel knnyen s hatkonyan tudjk
ignybe venni ezt a juttatst.
15. A szocilis osztlyoknak, egszsggyi- s egyb szervezeteknek szemlykzpont szolgltatsokat kell kialaktaniuk. A szolgltatsok tervezsnek kzppontjba a slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyeket, illetve szleiket kell lltani. A szemlykzpont megkzelts
kidolgozsval kapcsolatos kormnyzati tmutatnak tkrznie kell a slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek szksgleteit.
16. A szlket tjkoztatni kell az nll let Alap ltezsrl, valamint arrl, hogyan hasznlhat
ez a forrs az otthon l fogyatkos felnttek tmogatsra.
17. A szocilis osztlyok biztostsk, hogy minden slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket
nevel csald szmra elrhet legyen egy kapcsolattart szemly, aki rendelkezik minden
informcival, s vllalja a klnfle szolgltatsok sszehangolst.
EGYB JAVASLATOK
18. A kormny kezdemnyezzen felmrseket a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek elltsnak pluszkltsgeit illeten.
19. A kormny vgezzen kutatst, amely meghatrozza a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s felnttek ltszmt, valamint ttekintst ad specilis szksgleteikrl.
20. A kormny biztostsa azt, hogy a fogyatkos szemlyekkel foglalkoz szakemberek szmra kidolgozott orszgos kpzsi program tartalmazzon a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
szksgleteinek felmrst s megismerst elsegt modulokat.
A miniszterelnk 1997-ben gy fogalmazott, hogy a kormny olyan trsadalmat szeretne,
amelyben minden llampolgr megbecslt s egyenl eslyekkel rendelkez szemly, ahol
mindenkinek eslye van nmaga kibontakoztatsra. Ez a kijelents rmutat arra, milyen messze
vagyunk attl, hogy ez a mondat a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek esetben is igaz legyen.
A tanulmnyunkban szerepl javaslatok nem a trvny megvltoztatsnak szksgessgt
hangslyozzk, hanem sokkal inkbb a trsadalom rtkrendjrl, valamint a gyakorlati munkrl s

34

az elvek gyakorlatba trtn tltetsrl szlnak. sszefoglalva: minden embernek joga van ahhoz,
hogy lett mltsggal s megbecslten lje.
Mindez igazi kihvst jelent a kutats, a politika, s a szolgltatsok tern egyarnt. A MENCAP
vlemnye szerint ez a felmrs rvilgt arra, hogy srgsen tenni kell valamit a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek s szleik rdekben, hogy k is elfogadhat minsg letet lhessenek.
Az egyik illetkes gy fogalmazott:
Hisszk, hogy a fogyatkossggal l gyermekek s a hozzjuk kzel llk szmra nem pusztn
egzotikus lom, hogy olyan minsg letre trekedjenek, mint a tbbi ember. gy gondoljuk, a
XXI. szzad elejn elfogadhatatlan az, hogy a srlt gyermekek s csaldjuk azoktl a lehetsgektl
megfosztva ljenek, amelyeket sokunk magtl rtetdnek tekint s amelyek a mltsgteljes,
minsgi let felttelei. (Read s Clement 2001)
Tanulmnyunk a csaldok ltal elmondottak alapjn kszlt. Helynval teht, ha az szavaikkal
zrjuk mondandnkat. Az interjk vgn a csaldok lehetsget kaptak arra, hogy megjegyzst
fzzenek nyilatkozatukhoz. me egy vlogats az elhangzottakbl:
A lnyok gondozsa semmisg ahhoz a kzdelemhez kpest, amit a szocilis osztllyal kellett
megvvnunk.
Azt gondoltam, megvan a jogunk ahhoz, hogy sajt letnket gy ljk, ahogy akarjuk, mgsem
rendelkeznk dntsi lehetsgekkel.
Miutn vekig prbltuk a szolgltatkat buzdtani, tmogatni, knyszerteni, j elgondolsokkal
irnytani, teht ltalban vve segteni ket, kimerltnk, tehetetlennek rezzk magunkat,
csaldtunk, s elvesztettk abbli hitnket, hogy kpesek vltozni.
Nem veszik figyelembe, hogy mi, szlk mit mondunk. Mg tnyleg nem kerl az ember olyan
helyzetbe, hogy srlt gyermeke van, s tmutats nlkl, vi 365 napon t, napi 24 rs gondozst
kell nerbl biztostania, addig elkpzelni sem tudja, hogy valjban mit jelent ez. Nem rti meg,
mennyi odaadst ignyel ez a helyzet, mennyit tanulunk egymstl, s mennyi szeretetet kapunk
gyermeknktl, hiszen a szeretet felttel nlkli.
(A tanulmnyt fordtotta az Anglofon Stdi, nyelvi lektor Vg Katalin)

35

Irodalom
Baldwin, S.Carlisle, J. (1994) Social Support for Disabled Children and their Families: A Review of the
Literature, Edinburgh: HMSO
Community Care Development Centre (2001): Independent Review of Services and Support provided to Richard
and Robert Turnbull and their Parents on the Isle of Wight. Community Care Development Centre 2001.
Department of Health (1999): National Strategy for Carers London: Department of Health
Department of Health (2001) Valuing People: A National Strategy for Learning Disability. London: Department
of Health
Department of Health (2001b): Fair Access to Care Services: General Principles of Assessment for Adult Social
Care Policy Guidance (consultation draft) London: Department of Health
Department for Social Security (1999): Opportunities for All - Tackling Poverty and Social Exclusion.
Dobson, B.Middleton, S.Beardsworth, A. (2001): The Impact of Childhood Disability on Family Life. Joseph
Rowntree Foundation
Hal,l S. (2001): Review of sons deaths ,sanitised = Guardian June 26 2001
Heywood, F.: (2001): Money well spent. Policy Press for Joseph Rowntree Foundation
Hogg, J.Lambe, L. (1988): Sons and daughters with Profound Retardation and Multiple Handicaps Attending
Schools and Education Centres: Final Report. MENCAP 1988
Lacey, P.Ouvry, C. (eds) (1998): People with Profound and Multiple Learning Disabilities. London, David
Fulton Publishers 1988
Limbrick-Spencer, G. (2000): Parents Support Needs The Views of Parents of Children with Complex Needs.
Birmingham: The Handsel Trust
McGrother, CW.Thorp, C.Taub, NA.Machado, O. (2001): Prevalence, Disability and Need in Adults with
Severe Learning Disability. Tizard Review 2001;6 :413.
MENCAP (1999): Opening the Doors to Short-Term Breaks.
MENCAP (2001): Dont Count Me Out. The Exclusion of Children with a Learning Disability from Education
Because of Health Needs. London: Mencap. 2001
Morris, J. (1999): Hurtling into a Void. Pavilion for Joseph Rowntree Foundation
Morris, J. (2001): That Kind of Life? Social Exclusion and Young Disabled People with High Levels of Support
Needs. SCOPE 2001
Read, J.Clements, L. (2001): Disabled Children and the Law. Jessica Kingsley Publishers
Robinson, C.Stalker, K. (1988): Growing Up with Disability. Jessica Kingsley Publishers
Ward, C. (2000): Family Matters. Department of Health

36

Slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek
letkrlmnyeinek vizsglata
eurpai orszgokban4
(Bea Maes, Jettie Demuynck, Katja Petry
Leuveni Egyetem, Belgium)

Bevezets
Egy kutatmunka keretben meg kvntuk vizsglni a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
letkrlmnyeit eurpai orszgokban. Mivel a clcsoportra vonatkozan kevs kutatsi adat ll
rendelkezsre, elzetes felmrseket vgeztnk. Elssorban az egyes orszgok kutatinak 5 ismerett
s tapasztalatait hasznltuk fel.

Mdszer
A partnerekkel egyeztetve krdvet dolgoztunk ki, amelynek segtsgvel hrom terleten trkpeztk
fel az letkrlmnyeket: lakkrlmnyek, nappali ellts s oktats. Mindhrom trgykrt tovbb
rszleteztk, kln vizsglva a gyermekek s a felnttek csoportjt.
A krdvet 16 eurpai orszgba kldtk el. Magyarorszgon kt kollga mkdtt kzre, akik
a slyosan, halmozott fogyatkossg tmakr szakrtinek szmtanak. ket krtk fel a krdv
kitltsre, illetve annak a megfelel szakemberekhez val tovbbtsra. Vgl 9 krdvet kaptunk vissza: Spanyolorszgbl, Magyarorszgrl, rorszgbl, Norvgibl, Anglibl, Nmetorszgbl, Hollandibl, Finnorszgbl s Belgiumbl. 8 vlaszad kutat volt, 1 pedig gyakorlati
szakember.

(A tanulmny eredeti cme: Living conditions of persons with profound multiple disabilities in different European
countries kzirat) E tanulmnyban egy folyamatban lv kutats els eredmnyeit sszegeztk a szerzk. Az itt kzlt
adatok meglehetsen globlisan, leegyszerstve ragadjk meg egy-egy orszg jellemzit, az sszegzs nem tr ki a
jelenlegi llapotok mgtt megjelen tendencikra, az informcik esetenknt szubjektv elemeket is tartalmaznak stb.
Azrt dntttnk mgis a tanulmny kzlse mellett, mert ha az adatok s az rtelmezsek taln nem minden esetben
pontosak is, ismereteink szerint ez az els ilyen sszehasonlt eurpai vizsglat, amelybe e fenntartsok mellett is
fontosnak tartottuk bepillantst adni ( a szerk.).

Dr. Steven Carnaby (Anglia), Prof. Patricia Noonan Walsch (rorszg), Dr. Erdlyi Andrea (Magyarorszg), Prof. Miguel
Angel Verdugo (Spanyolorszg), Prof. Barbara Fornefeld (Nmetorszg), Knut Slatta (Norvgia), Prof. Carla Vlaskamp
(Hollandia), Christopher Robertson (Anglia), Leene Matikka (Finnorszg), Prof. Bea Maes (Belgium).

37

Eredmnyek
A tmogat szolgltatsokat az Eurpai Uni minden orszgban rszben vagy egszben, az llam
finanszrozza. Nhny orszgban nemrgiben fejlesztettk ki a kzvetlen finanszrozs rendszert, gy
pldul Angliban, Belgiumban s Hollandiban.

Nevelsi krlmnyek
A klnbz nevelsi krlmnyek ttekintse
Elszr a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek nevelsi krlmnyeit trgyaljuk. A slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek tbbsge szinte minden orszgban a csaldjval l. Mindazonltal
szembetn klnbsgek figyelhetk meg az egyes orszgok kztt. Magyarorszgon s Belgiumban
az otthon s az intzetben l gyermekek arnya csaknem megegyezik. Spanyolorszgban s
Norvgiban 20 gyermekbl mindssze 1 l intzetben. Az rorszgi vlaszad szerint rorszgban ma
mr egyetlen slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek sem l intzetben.
Habr szmos orszgban mkdnek lakotthonok, a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
szmra ez a lakforma csak ritkn elrhet.
A slyosan, halmozottan fogyatkos felnttek nevelsi krlmnyei jelentsen klnbznek a
gyermekektl. Eredmnyeink szerint Spanyolorszgban, Nmetorszgban, Finnorszgban,
Belgiumban s Hollandiban a legtbb halmozottan fogyatkos felntt intzetben vagy gondoz
otthonban l. Ez 4-bl 3 embert jelent. Magyarorszgon s rorszgban a legtbb halmozottan
fogyatkos tovbbra is a csaldjval l. A lakotthonokban, ms felnttekkel val egyttls Norvgia
kivtelvel minden orszgban elfordul, de meglehetsen ritkn. Norvgia klnleges helyzetben van
abbl a szempontbl, hogy ott gyakorlatilag minden halmozottan fogyatkos felntt nllan l.

A klnbz nevelsi krlmnyek lersa


A kvetkezkben rviden jellemezzk a klnbz lakformkat s a velk kapcsolatos problmkat.
LET A CSALDBAN
Jellemzk: Az eurpai unis orszgokban nagyon eltr a slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermeket nevel szlknek jr tmogats mrtke. A legszembetnbb a Magyarorszgon lk
nehz helyzete. Sok slyosan, halmozottan fogyatkos szemly csonka csaldban l, s a csaldok alig
kapnak szakszer tmogatst.6
Sok hasonlsg van az orszgok kztt az otthon s a csaldban l slyosan, halmozottan
fogyatkos embereknek jr tmogats tpusait tekintve. A legtbb vlaszad emltette az orvosi s
terpis tmogatst, a pnzbeli forrsokrl trtn tjkoztatst, a szocilis szolgltatsokat, a
szlknek adott tmogatst, a korai fejlesztst, az tmeneti tehermentest szolgltatsokat, s a
gyakorlati segtsget.
Elnyk s problmk: Sok vlaszad rmutat, hogy a csaldi ktelk ltfontossg, klnsen a
gyermekek szmra. Szintn fontos szerepk van tovbb a termszetes krlmnyeknek s az
rzelemgazdag, gondoskod s stabil csaldi kapcsolatoknak.
A gyermekkrl otthon gondoskod szlk azonban rzik a tmogats hinyt. Nehzsget okoz
szmukra a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekrl val gondoskods sszehangolsa a tbbi
gyermere irnyul szli feladatukkal, a hzimunkval, a munkval s a trsadalmi kapcsolatokkal.
Az Egyeslt Kirlysgban vgzett kutats kimutatta, hogy a szlk a spontaneits, a vltozatossg s a
magnlet elvesztst szenvedik meg a legjobban (Todd s Shearn 1996).

Magyarorszgon ktsgkvl sok a negatvum, de a fejldsi tendencia az utols tz vben igen pozitv ( a szerk.)

38

A szlk ltal emltett msodik problma az, hogy a szolgltatsok nem elg rugalmasak. Nehz
olyan tmogatst biztostani, amely szemlykzpont, s kielgti az egyni ignyeket.
Nhny vlaszad emlti a tmogatsok magas kltsgt s nhny tmogatsi forma esetben a
hossz vrlistt.
NLL LET
Jellemzk: A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek tmogatott vagy (rszben) nll letvitelhez
szksges trgyi feltteleket Angliban s Norvgiban mr ltrehoztk. Angliban a helyi
nkormnyzatok biztostanak megfelel elhelyezst e clcsoport szmra. A gondozst szintn a helyi
nkormnyzat vagy nkntesek vgzik. Norvgiban a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
sajt laksban lnek, vagy a helyi nkormnyzat biztost szmukra lakst. A laksok ltalban
nappalibl, konyhbl, hlbl s frdszobbl llnak. Mivel 35 laks ltalban egymshoz kzel
tallhat, egy-egy szakemberekbl ll csoport tbb slyosan, halmozottan fogyatkos emberrl tud
gondoskodni. A tmogatst a helyi nkormnyzat biztostja.
Elnyk s problmk: Az ilyen tpus lakkrlmnyek biztostsnak clja mindkt orszgban
az, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek sajt laksban ljenek, s letminsgk
megegyezzen a kzssgben l tbbi ember letminsgvel.
Szk keresztmetszet azonban a kpzett munkatrsak hinya. A tmogats minsge nagyon
klnbz lehet, s a hatsgok nem tartanak rendszeres s szisztematikus minsgi ellenrzst. A
vlaszadk arra is rmutattak, hogy ez a fajta nll s tmogatott letvitel el is szigetelheti a
halmozottan fogyatkos embereket. Az angliai vlaszad arra is felhvta a figyelmet, hogy ezek a
laksok nem minden esetben megfelelek, s gyakran a vrosok szegny kerleteiben tallhatak. Az
nll s tmogatott letvitelre irnyul projekteknek ugyanakkor a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberekkel szembeni eltlettel is meg kell kzdenik.
LET A LAKOTTHONOKBAN
Jellemzk: A lakotthonokban a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek ms fogyatkos
emberekkel egytt laknak, kis ltszm homogn vagy heterogn csoportokban.
Tbbnyire van sajt hlszobjuk, a konyht, a nappalit s a frdszobt pedig megosztjk a tbbi
lakval. Egszsggyi s szocilis szakemberektl kapnak tmogatst.
A lakotthonokban egytt lakk szma 5 (Anglia, Finnorszg) s 12 f (Magyarorszg) kztt
szrdik. Szmos orszgban a lakk intzetekbl kltztek ezekbe a kis ltszm lakotthonokba.
Belgiumban pldul a lakotthonok gyakran az intzet kzelben tallhatk, amelyek gy tovbbra is
biztostjk a lakk nappali elltst s az egyb szolgltatsokat.
Elnyk s problmk: Az ilyen otthonok legfontosabb clja, hogy (1) kicsi s csaldias otthoni
krnyezetet hozzanak ltre, (2) nllsgra sztnzzenek s (3) lehetsget teremtsenek a helyi
kzssg letbe val aktv bekapcsoldsra. A szlk s a testvrek gyakran aktv szerepet vllalnak
ezekben az otthonokban. Hollandiban a legtbb lakotthont szlk alaptottk.
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmra ltrehozott lakotthonokban gyakran
problmt okoz a szakkpzett munkatrsak s a megfelel hzak, valamint az llandsg hinya. A
legnagyobb problma azonban az, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket gyakran
alkalmatlannak tartjk a lakotthoni letre. Nhny vlaszad szerint nem kellen tgondolt az a
krds, hogyan gyzhetk le a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek kzssgi beilleszkedst
gtl trgyi s szocilis akadlyok.
INTZETEK S GONDOZOTTHONOK
Jellemzk: Nhny orszgban az intzetek mg mindig nagyon nagyok: Magyarorszgon tbb mint
200, Nmetorszgban pedig akr 500 frhelyes is lehet egy-egy otthon. Ebben a lakhatsi formban
mg mindig az egszsggyi modell dominl. Sok gondoz mg nem kapott megfelel kpzst a
clcsoporttal val foglalkozshoz. Munkjuk a lakk elemi szksgleteinek elltsra irnyul. Ez
leginkbb Magyarorszgon figyelhet meg.
Hollandiban, Finnorszgban, Belgiumban s Nmetorszgban tbb pedaggussal s oktat
eszkzkkel felszerelt intzet tallhat, ahol a tmogats a fejlesztsre, az letminsg javtsra s a

39

kzssgi tevkenysgekben val rszvtelre irnyul. A kutats azonban rmutatott, hogy


Hollandiban ngybl csak egy intzet felel meg a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek elltsi
szempontjainak (WiersmaBeumerKoedotVlaskamp 2002).
Nhny slyosan, halmozottan fogyatkos ember mg mindig olyan intzmnyben l, amely nem
alkalmas fogyatkos emberek elltsra. rorszgban s Nmetorszgban pldul mg mindig lnek
fogyatkos emberek pszichitriai intzetekben.
Elnyk s problmk: Az intzeti ellts tern a legnagyobb problma s ez szinte minden
vizsglt orszgra igaz a szakkpzett munkaer hinya, a dolgozk magas fluktucija s a jelents
munkahelyi stressz. Az intzetek s a csoportok mrete szintn problmt jelent. A vlaszadk szerint
az intzetekben lak slyosan, halmozottan fogyatkos emberek nem rszeslnek elegend szemlyes
figyelemben, s napkzbeni foglalkoztatsuk sem megoldott.

Jvbeli fejlesztsek
A vlaszadk nincsenek egy vlemnyen a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek lakforminak
jvjvel kapcsolatosan.
Szmos orszgban arra szmtanak, hogy a jvben nvekedni fog az otthoni nevelst tmogat
szolgltatsok s a felnttek szmra ltrehozott lakotthonok szma. Nhny orszgban ugyanakkor
ez anyagi okokbl kshet. Nhny vlaszad emellett azt a tendencit figyelte meg, hogy mg a
kevsb srltek tkltznek az intzetekbl a lakotthonokba, a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberek az intzetekben maradnak.
Ms vlaszadk elssorban azt hangslyozzk, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos
embereknek tbb bentlaksos helyre lenne szksgk. Egyrszt azrt, mert sok csald szmra
(pldul ahol idsek a szlk) tl nehzz vlhat a gyermekkrl val otthoni gondoskods, msrszt
pedig a mg mindig pszichitriai intzetekben l slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmra
kellenek j, megfelel ltestmnyek.
Magyarorszgon a legfontosabb jvbeli cl rzkenny tenni a kzvlemnyt a slyosan,
halmozottan fogyatkos emberek rossz letkrlmnyeivel kapcsolatban, hogy megfelelbb szocilis
s pedaggiai tmogatst kaphassanak.

Oktats s nappali tevkenysgek


ttekints
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsban s nappali elltsban a norvgiai helyzet
ismt kivteles. Minden halmozottan fogyatkos gyermek iskolba jr, s gy nincs szksg specilis
intzmnyekre. Tovbb szles kren elterjedt az inkluzv oktats. A legtbb gyermek szokvnyos
ltalnos iskolba jr, kzel a lakhelyhez. Nmetorszgban, Angliban s Hollandiban nhny
esetben emltettek pldt arra, hogy slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek szoksos iskolba
jrnak, de ez nem ltalnos.
Belgiumban s Hollandiban a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek rszint specilis
iskolba, rszint napkzi otthonba jrnak. Ezekben az orszgokban a gyermekek oktatsra jogosultak,
de fel is menthetk a ktelez oktats all. Angliban azonban nem ez a helyzet, hiszen a
halmozottan fogyatkos gyermekek specilis iskolba jrnak, ahol a szoksos tantrgyakat tantjk
szmukra (pldul matematika, termszettudomnyok, trtnelem, zene, mvszet stb.), tovbb
egyni szksgletknek megfelel kpzst is kapnak, amely ms tudomnygakat is magban
foglalhat (fizikoterpia, logopdia stb.)
rorszgban s Spanyolorszgban a legtbb slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek specilis
napkzibe jr, ahol specilis oktatsban rszesl s klnfle foglalkozsokon vesz rszt.
Magyarorszg helyzete figyelemre mlt, mivel a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
jelents szzalka egyltaln nem rszesl oktatsban vagy nappali elltsban. Br trvny van r,
hogy minden gyermeknek oktatsban kell rszeslnie, mg sincsenek a clcsoport szmra specilis
iskolk s nappali intzmnyek. Ennek kvetkeztben a gyermekek egy rsze otthon vagy
intzetekben tanul.

40

A slyosan, halmozottan fogyatkos felnttek szmra csak Nmetorszgban alakult ki a vdett


foglalkoztats rendszere.
A legtbb orszgban (Angliban, Spanyolorszgban, Belgiumban, rorszgban s Norvgiban) a
slyosan, halmozottan fogyatkos felnttek nagyobb rsze specilis nappali elltsban illetve klnfle foglalkoztatsi programokban vesz rszt. Magyarorszgon a slyosan, halmozottan fogyatkos
felnttek szmra alig van lehetsg specilis nappali foglalkoztat programban val rszvtelre. A
ltez nhny kezdemnyezs illeglis, mivel a trvny kikti, hogy csak azok a fogyatkossggal l
emberek ltogathatjk a nappali foglalkoztat kzpontokat, akik kpesek az nll letvitelre.

A klnbz oktatsi s nappali intzmnyek jellemzse


INKLUZV (INTEGRLT) OKTATS
Jellemzk: Norvgiban a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek esetben is az inkluzv
oktats a jellemz. A trvnyek rtelmben a szlknek joguk van a gyermekket szoksos ltalnos
iskolba kldeni. Tbbnyire 3-7 ilyen gyermek alkot egy csoportot. Az iskola munkjt specilis
szakemberek pszichopedaggus, terapeuta segtik. Az iskolk tovbb segtsget krhetnek a
specilis iskolktl, illetve a fogyatkos emberek regionlis kzpontjaitl.
Finnorszgban is ltezik ilyen tpus oktats, csak nem inkluzv oktatsnak, hanem specilis
oktatsnak hvjk, mivel a fogyatkossggal l gyermekek egy csoportja integrldik a szoksos
ltalnos iskolba.
Angliban ltezik egy specilis fogalom: a rszids inklzi. A slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek a gygypedaggus vagy a gygypedaggus asszisztens tmogatsval a szmukra rtelmi-,
szocilis s rzelmi szempontbl legmegfelelbb tantervet kvetik (mozgs, drma, mvszet stb.).
Elnyk s problmk: A legfontosabb cl, hogy a halmozottan fogyatkos gyermekek lehetsget
kapjanak az iskolai, a csaldi s a kzssgi letben val rszvtelre.
Mindazonltal nagyon nehz olyan krlmnyeket teremteni, ahol a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek valban be tudnak kapcsoldni a tbbi gyermek tevkenysgbe. Ha egy iskola
3 slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeknl kevesebbrl gondoskodik, akkor nagyon nehz a
megfelelen kpzett munkatrsak alkalmazsa.
Angliban a rszids inklzi rendszere rendkvl munkaignyes s sok nehzsggel kzd
(pldul a kzlekeds s az iskola felszereltsge a legtbb esetben nem igazodik a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek ignyeihez).
SPECILIS OKTATS
Jellemzk: Nmetorszgban, Angliban, Belgiumban s Hollandiban sznvonalas specilis oktatsi
rendszer mkdik mr az vodtl. Szmos slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekkel
tallkozhatunk klnfle specilis oktatsi intzmnyekben, fknt az intellektulis fogyatkossggal
l, rzkszervi- vagy mozgssrlt gyermekeket oktat specilis iskolkban.
Nhny orszgban szoros kapcsolat van a specilis iskolk s a bentlaksos intzetek kztt. A
tanrok szakmailag felkszltek a specilis iskolkban vgzend munkra. Az iskola munkatrsai
kztt tallunk szocilis munksokat s orvosterapeuta szakembereket. A slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek fejleszt programokban vesznek rszt. Ezek a tevkenysgek tervezettek, a
gyermekek fejldst folyamatosan figyelemmel ksrik.
Elnyk s problmk: A specilis oktats a gyermekek kpessgeinek harmonikus fejlesztst
clozza kis csoportokban, specilis mdszerek segtsgvel. A leggyakrabban emltett problma, hogy
nehz megtallni a megfelel tevkenysgeket, s hogy sokan nem bznak a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek fejleszthetsgben.
Sokszor nehz a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsi s egszsggyi szksgleteit egyarnt kielgteni, kivltkppen az iskolai kereteken bell.
Egyes orszgokban (Magyarorszg, rorszg) a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
jogosultak ugyan az oktatsra, de a felttelek ehhez nem mindig biztostottak.

41

SPECILIS NAPPALI FOGLALKOZTAT KZPONTOK


Jellemzk: A specilis nappali intzmnyekben 4-6 slyosan, halmozottan fogyatkos szemly van
egy csoportban, akik rszt vehetnek a kzpontban tartott foglalkozsokon (mvszeti, sport, zenei
foglalkozsok, szrakoztat programok stb.) s szabadtri foglalkozsokon is (szs, lovagls stb.)
A hangsly ltalban a mozgsos foglalkozson van (snoezelen, szenzopatikus jtk, sta, szs).
A foglalkoztats, a munka azonban ritka. Mindenki szmra szemlyre szabott program kszl, amely
sztnz, vltozatos s megfelelen idomul a szemly rdekldsi krhez s ignyeihez. Az elltott
szemlyeket specilis szakemberek tmogatjk.
Elnyk s problmk: Az ilyen tpus nappali ellts legfbb clja, hogy hasznos foglalkozsokba
vonjk be a fogyatkos embereket, fejlesszk kpessgeiket, kszsgeiket, trsadalmi kapcsolataikat,
ugyanakkor megfelel orvosi s terpis kezelsben is rszesljenek.
Itt is nehzsget okoz a szakkpzett munkaer hinya. Ha kevesebb az alkalmazott, akkor
kevesebb az elltottak szmra szervezett foglalkozs s kevesebb tmogats adhat a foglalkozsokon val rszvtelhez. A msik problma: megtallni a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
szmra a legmegfelelbb tevkenysgeket. Idnknt a kzpont fldrajzi elhelyezkedse akadlyozza
bizonyos foglalkozsok megvalstst.
VDETT MUNKAHELYEK
Jellemzk: A nmetorszgi vdett munkahelyeken a fogyatkos emberek olyan egyszer munkkat vgeznek, amilyen pldul a szortrozs vagy a csomagols, s ezrt fizetst kapnak. Az alkalmazottak kztt
a munksok mellett pedaggiai s gondoz szemlyzet is van, akik elksztik a rsztvevk munkjt,
adaptljk a munkafolyamatot a szemlyek kpessgeihez, s tmogatjk ket a munkavgzs sorn.
Elnyk s problmk: A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek vdett foglalkoztatsnak
szmos elnye sorolhat fel: hasznos elfoglaltsg, lehetv teszi, hogy a fogyatkos emberek
kimozduljanak otthonrl, s fizetst is kapnak.
A legfbb problma, hogy nincs elegend munka a clcsoport szmra.

Jvbeli fejlds
Elsknt az oktats tern vrt fejldsi lehetsget trgyaljuk. Figyelemre mlt, hogy nem sok
vlaszad Norvgit, Anglit s Finnorszgot kivve emltette a slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek inkluzv oktatsnak fejlesztst.
Angliban, gy tnik, egyre tbb slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek jrhat majd szoksos
ltalnos iskolba. Ugyanakkor sok gyermek tovbbra is a specilis szolgltatsokat fogja ignybe
venni. Nhny specilis iskola ssze fog kltzni szoksos ltalnos iskolval az elkvetkezend t
ven bell, de tovbbra is megrzik integritsukat. Ezek a specilis iskolk sok terleten ersteni fogjk az integrcit s az inklzit (bizonyos tantrgyak tanmenetnek kidolgozsa pl: testnevels, mvszeti vagy anyanyelv-oktats, tovbb a kzssgi tevkenysgek terletn, pldul jtk, ebd stb.)
Azokban az orszgokban, ahol a specilis oktats jl kiplt rendszere mkdik (Nmetorszg,
Belgium, Hollandia), ott a specilis iskolknak egyre komplexebb ignyeknek kell megfelelnik. Sok
vlaszad vltozsokat vr a specilis iskolarendszertl. A vltozsoknak felttlenl rintenik kell a
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fejlesztsi lehetsgeivel kapcsolatos nzpontot. A
magyarorszgi vlaszad pldul a tanri attitd fokozatos vltozst rzkeli a nevelknek a
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fejldsi lehetsgeirl alkotott nzetben. Bzik abban,
hogy a gygypedaggusnak tanul dikok j genercijt rdekelni fogja a clcsoport, s a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek kiscsoportos formban, specilis oktatsi program segtsgvel
tanulnak majd a specilis iskolarendszerben. A nmetorszgi kutatk hangslyozzk, hogy a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekeknek nemcsak fejleszt programokra van szksgk, hanem sokkal
hangslyosabb kulturlis tartalm oktatsra is.
A vrakozsok msik csoportja az oktatsi rendszer szerkezeti fejlesztsvel kapcsolatos.
Belgiumban pldul kevsb kategorizlt oktatsi rendszer fejldst vrjk. A specilis oktatsi
intzmnyek szakmai, mdszertani kzpontokk vlnak, ahol specilis oktats zajlik, msrszt
fejleszt s terpis szolgltatsokat knlnak a szoksos iskolkban tanul slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekeknek is.

42

Belgiumban s rorszgban a specilis oktatsi rendszer s a nappali ellt intzmnyek kztt


prblnak kapcsolatot kialaktani a szakemberek. A gyermekek oktatshoz s iskolaltogatshoz
fzd joga alapjn biztostani kell a formlis iskolarendszer elrhetsgt a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek szmra is.
A felnttek nappali elltsa tekintetben a vlaszadk nem sok vltozst vrnak a jvben.
Pillanatnyilag csak Angliban trtnnek vltozsok. A nappali ellts az intzmny alap
megkzeltstl az erforrs alap megkzelts irnyba toldik el. Korbban a legtbb slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermek napkzibe vagy annak specilis csoportjba jrt. Ma egyre tbb az
olyan projekt, amelynek keretben az rintettek az rdekldsknek s kpessgeiknek megfelelen
klnfle intzmnyekbe jrhatnak a ht klnbz napjain. A hangsly az egyn fejldsn van,
klns tekintettel a kzssgi, trsadalmi kzegre.

Vgs megjegyzsek
A krdvek elemzse sorn szmos nehzsgbe tkztnk. Ennlfogva szeretnnk nhny megjegyzst fzni a fent lertakhoz, hogy az eredmnyek megfelel kontextusba kerljenek.
1. Az adatok elemzst bonyoltotta az a tnyez, hogy az egyes orszgokban nem egysges a
slyos, halmozott fogyatkossg defincija. Spanyolorszgban s Norvgiban pldul nem
klnbztetik meg a tbbi fogyatkossgtl. Ms orszgokban a meghatrozs fknt az
rtelmi, mozgsszervi s rzkszervi fogyatkossgot, egszsggyi problmk s a
korltozott kommunikcis kszsg kombincijt takarja.
2. A msik gondot az adatok hinya jelentette. A vlaszadk ltal tovbbtott adatok fknt a
sajt tapasztalataik alapjn szerzett becslsek voltak, amelyek nincsenek tudomnyosan
altmasztva, ezrt krltekinten kell kezelni ket. Mindenesetre az eredmnyek
elegendek ahhoz, hogy egy els benyomst kapjunk a clcsoport nevelsi krlmnyeirl
s tanulmnyozzuk a klnfle lakformk elnyeit s problmit.
3. Nagyon nehz sszevetni s egynteten rtelmezni az eurpai orszgokbl szrmaz
adatokat. Nyilvnval, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek nevelsi krlmnyi az egyes eurpai orszgokban jelents eltrseket mutatnak. Ez magyarzhat tbbek
kztt az ltalnos letsznvonal-klnbsgekkel, de az ellt s oktatsi rendszerben rejl
klnbsgekkel is.
A kvetkez rszben visszajelzst kvnunk adni a vlaszadknak az adatokrl s azok
rtelmezsrl, hogy kijavthassk s kiegsztsk az adatokat, pontostsk s rnyaljk a kpet, esetleg
mdosthassk korbbi rtelmezsket.
(A tanulmnyt fordtotta az Anglofon Stdi, nyelvi lektor Vg Katalin)

43

Irodalom
ToddShearn (1996): Struggles with time: the careers of parents of adult sons and daughters with learning
disabilities. Disability & Society 11, 3 , 379402
Wiersma, L.A.Beumer, H.M.Koedot, P.Vlaskamp, C. (2002): Dagactiviteiten voor mensen met zeer ernstige
verstandelijke beperkingen. nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 3,
156169.

44

A magyarorszgi
helyzet

Szljn msikat?!
Slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermeket nevel csaldok letkrlmnyei
Magyarorszgon
(Bass Lszl)

A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyeknek a kzoktats keretei kzt megvalsul elltsa


gyakorlatilag nem alakult ki Magyarorszgon, gondozsuk, nevelsk teljes egszben a csaldra
hrul. E csaldok letkrlmnyeirl, problmirl szinte semmilyen informcink nem volt.
Kutatsunk 7 sorn e helyzet feltrsra vllalkoztunk.
Az 1993-as kzoktatsi trvny eltrlte ugyan a kpezhetetlensg fogalmt, de jelenlegi
formjban a kpzsi ktelezettsg8 nem alkalmas arra, hogy a csald gondozsi, nevelsi terheit
hatkonyan enyhtse, s a gyermek kpessgfejlesztse szempontjbl sem elg eredmnyes.
Tapasztalataink szerint a szocilis tmogatsok nem alkalmasak arra, hogy a csald anyagi terheit
cskkentsk. E megllaptsok fnyben gy ltjuk, hogy a csaldok mindssze kt alternatva kzl
vlaszthatnak. Egyrszt dnthetnek gy, hogy intzetbe adjk a fogyatkos csaldtagot, vllalva ennek
a dntsnek a slyos pszichikai terheit, a bntudatot, msrszt ennek elkerlse rdekben a
csaldban nevels mellett llnak ki. A lelki terhek ez esetben sem kisebbek, csak esetleg msflk,
emellett a szocilis s az anyagi terheik is jcskn megnvekednek.
Legfbb clunk az, hogy killjunk a mellett a felfogs mellett, hogy a slyosan, halmozottan
fogyatkos embereknek is joguk van ahhoz, hogy szeretteik krben ljenek, s a csaldoknak is
ahhoz, hogy megnvekedett terheik miatt ne legyenek knytelenek gyermekket intzetbe adni.
gy vljk, hogy a jelenlegi tmogatsi s elltrendszer nem alkalmas arra, hogy e clt szolglja.
Fontosnak tartjuk, hogy adataink birtokban eredmnyesen lobbizhassunk azrt,
hogy a kpzsi ktelezettsg felttelrendszert a tbbi iskolskor gyermek elltsval tegyk
egyenrangv, emellett biztostsanak megfelel intzmnyi keretek kztt megvalsul nappali
elltst a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmra is, illetve ez legyen a preferlt
elltsi forma. Az ellt rendszer a tnyleges helyi ignyeknek megfelelen bvljn,
hogy az llami kltsgvets nagyobb sszeggel jruljon hozz az otthoni pols kltsgeihez,
hogy az OEP a vals ignyeknek megfelelen alaktsa t a segdeszkz-tmogatsi rendszert.

A kutats a Kzenfogva Alaptvny megbzsbl a Fogyatkosok Eslye Kzalaptvny anyagi tmogatsval kszlt.
Az adatfelvtelek 2002 szn s 2003 els flvben trtntek meg a megyei szakrti bizottsgok munkatrsainak
bevonsval.
A kutatsban kzremkdtek: Bass Lszl (ELTE, Trsadalomtudomnyi Kar, Szocilis Tanulmnyok Intzete), Falvai
Rita, Kovcs va, Pordn kos, Zomi Tmea (Kzenfogva Alaptvny). Sok segtsget kaptunk Mrkus Esztertl (ELTE,
Brczi Gusztv Gygypedaggiai Fiskolai Kar) s Nagyn dr. Rz Ilontl (ELTE, Brczi Gusztv Gygypedaggiai
Fiskolai Kar Pedaggiai Szakszolglat s Szakmai Szolgltat Kzpont, mai nevn: Gyakorl Gygypedaggiai
Szolgltat Intzmny).

Ha a gyermek fogyatkossga miatt nem tudja teljesteni tanktelezettsgt, akkor attl az vtl, amelyben az 5. letvt betlti, az vodai nevels els napjtl kezdden a fejldst biztost fejleszt felksztsben vesz rszt (kpzsi
ktelezettsg). A kpzsi ktelezettsg a tanktelezettsg fennllsnak vgig tart. [1993. vi LXXIX. mdostott
trvny a kzoktatsrl 30. (6)].

46

Gyakorisgi becslsek
Kikrl is beszlnk? A definci problmi
A slyosan, halmozottan fogyatkos llapot defincijnak krdse nem tekinthet pusztn szk
szakmai, tudomnyos problmnak. Hogy a trsadalom milyen mdon, milyen kritriumok mentn
hatrozza meg egy csoportjt, az jelentsen befolysolja e csoport trsadalmi helyzett, a kzssg
hozzjuk val viszonyt is. A 20. szzad els felben mg a legtbb szakember is meglehetsen
negatv kpet alkotott a slyosan fogyatkos emberekrl: semminm nll tevkenysgre nem
alkalmasak, teljesen kpezhetetlenek, csak polst ignyelnek, elviselhetetlenek a csald szmra. A hitleri Nmetorszgban trsadalmi kirekesztsk a legszlssgesebb formban tmeges
meggyilkolsukban nyilvnult meg (Lnyin 1996)
A hbor utni vtizedekben a fogyatkossgrl, a fogyatkos emberekrl vallott nzetek jelentsen megvltoztak, senki sem vitatta mr jogukat az lethez. Egyre nyilvnvalbb vlt mindenki szmra, hogy a fogyatkos embereket llapotuk slyossgtl fggetlenl nll szemlyisgnek kell
tekinteni, akiknek ignyeit, szksgleteit figyelembe kell vennie a kzssgnek, amelynek tagjai. Nem
tagadhat meg tlk az llapotukhoz illeszked nevels lehetsge, nem zrhatjuk ki ket az emberi
kzssgbl.
A defincialkots sorn olyan kritriumokat kell figyelembe venni, amelyek alkalmasak arra, hogy
az adott csoportot elklnthessk ms csoportoktl. Esetkben orvosi, pszicholgiai, pedaggiai,
szociolgiai s jogi szempontok is megjelennek a meghatrozsokban.
Az Amerikai Egyeslt llamok trvnyknyve pldul a kvetkezkppen hatrozza meg a slyos
fogyatkossg fogalmt:
Slyosan akadlyozott gyerekeknek nevezzk azokat, akik a testi, mentlis, vagy emocionlis
problmik intenzitsa, vagy ezen problmk halmozdsa kvetkeztben, a hagyomnyosan biztostott, norml, illetve specilis pedaggiai lehetsgeken tl tovbbi oktatsi, szocilis, pszicholgiai
s orvosi megsegtsre szorulnak ahhoz, hogy lehetsgeik maximumt nyjtva a trsadalmi kzssgbe beilleszkedjenek, letket hasznosan s rtelmesen ljk le, illetve nmagukat kiteljestsk.
(Code of Federal Regulations)
Az eurpai szakirodalomban egyre elterjedtebb az a felfogs, amely szerint a klnfle fogyatkossgi csoportokra nem lehet egyrtelm meghatrozsokat adni, hisz az egyni eltrsek igen
jelentsek. A slyos fogyatkossgot csak az adott szemly fejldsn bell tudjuk meghatrozni.
(Mrkus 1996) A defincik nem annyira a deficitre, mint a specilis megsegts lehetsgeire
koncentrlnak.
A halmozottan fogyatkos szemlyek kztt jellegzetes tpust kpviselnek a slyosan, halmozottan
fogyatkosok (Schwermehrfachbehinderte, severely multiply handicapped). Esetkben leggyakoribb a
slyos, agyi eredet mozgskorltozottsg s a motoros beszdzavar kombinldsa, de a slyos
rtelmi fogyatkossg is elfordulhat. k voltak a fogyatkos populcibl a leginkbb elhanyagoltak;
emberi szksgleteiket, kommunikcis ignyeiket sokig nem ismertk fel, kpezhetetlennek
tartottk ket. Klfldn nhny vtizede mr kifejldtt a velk foglalkoz gygypedaggiai
rszdiszciplna, rdekvdelmk, letfeltteleik humanizlsa. Haznkban mindez most van
kialakulban. (Lnyin 2003)
Br e humnus elveket a vilg minden orszgban hirdetik, elemeit trvnybe is foglaljk, megvalsulsuk azonban fknt a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek esetben mg ma sem
tekinthet megfelelnek.
Mindenkppen figyelemfelhv, hogy napjainkban jra felvetdtt a kirekeszt llspont a fogyatkos emberekkel kapcsolatban. Peter Singer ausztrliai morlfilozfus 1979-ben megjelent
knyvben felveti, hogy a slyos rtelmi fogyatkosok, ha a homo sapiens fajhoz tartoznak is, nem
tekinthetk szemlynek. (Singer 1979)
Peter Singer bioetikushoz csatlakozvn jabban ismt ersdik Eurpa-szerte egy olyan irnyzat,
amely egyenesen bnzknek tekinti azokat a szlket, akik egy elrelthatlag fogyatkos gyermeket
hoznak vilgra, mert tlzott terheket rnak magukra s a trsadalomra. Mr ott tartunk, hogy azt
mondjuk, hogy egy ilyen letnek nincs joga az lethez, mert rtktelen, teht eltvoltand. (Zulehner
1999)

47

A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek becslt szma


Magyarorszgon
Mivel a beiskolzs krnykn gyakorlatilag minden fogyatkosnak tn gyermeknek meg
kell jelennie a terletileg illetkes Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti s Rehabilitcis
Bizottsg (tovbbiakban: szakrti bizottsg) eltt, hogy az a tanktelezettsg teljestsnek
mdjrl nyilatkozzon, gyakorisgi becslsnk alapjul e bizottsgok dokumentcijt dolgoztuk
fel. Vizsglatunkban 23 v (19812002) forgalmi knyveit vizsgltuk t, ahol adattisztts
utn 4650 szemlyt talltunk, akit slyosan, halmozottan fogyatkosnak diagnosztizlt
a bizottsg.
1. TBLA
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOSOK VIZSGLATI GYAKORISGA
LETKOROK S NEMEK SZERINT
Vizsglaton megjelent slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek
letkor
04 v
59 v
1014 v
1519 v
2024 v
25x v
sszesen

frfi
100
460
620
631
574
313
2698

szma (f)
n
sszesen
78
374
447
462
369
222
1952

178
834
1067
1093
943
535
4650

frfi
0,39
1,53
1,92
1,86
1,39
0,10
0,26

gyakorisga ()*
n
sszesen
0,32
1,29
1,45
1,42
0,95
0,06
0,40

0,36
1,41
1,69
1,64
1,18
0,08
0,87

* A megfelel letkor npessg arnyban

Az 1. tbla adatai alapjn megllapthatjuk, hogy az iskolskor korcsoportokban tapasztaljuk


a legmagasabb gyakorisgi rtkeket (1,69 s 1,64). Az is lthat, hogy a slyosan, halmozottan
fogyatkos szemlyek elfordulsa a frfiak kztt rendre magasabb, mint a nknl. A legfiatalabb
(04 ves) csoportban a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szma s gyakorisga (0,36 )
igen alacsony rtket mutat. Ebben az letkorban a fogyatkos gyermekek ltalban mg nem
kerlnek a szakrti bizottsg el, illetve esetkben viszonylag ritkn lehet egyrtelm diagnzist
alkotni. A 25 vnl idsebb fogyatkos emberek az ltalunk tvizsglt dokumentumokban mr nem
nagy valsznsggel szerepelhetnek (a gyermekek tlagosan 8 ves korukban kerltek a bizottsg
el, azaz az ltalunk vizsglt legrgebbi dokumentumokban 1981 szerepl gyerekek ma
28 vesek lehetnek). A 25 v feletti fogyatkosokrl teht gyakorlatilag nem rendelkeznk
adatokkal.
Adataink rtelmezshez figyelembe kell vennnk, hogy 1993 (a kzoktatsi trvny vltozsa) ta
a bizottsgok eltt megjelen slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szma megduplzdott
(1. bra).

48

1. BRA
A SZAKRTI BIZOTTSGOK LTAL VIZSGLT
SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS GYEREKEK SZMA VENKNT

2001.
1999.
1997.
1995.
1993.
1991.
1989.
1987.
1985.
1983.
1981.
0

100

200

300

400

500

A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmt teht csak becslni tudjuk a vizsglaton
megjelentek szmbl. Becslsnket gy ksztettk el, hogy a teljes npessgen bell a frfiak s
a nk korcsoportjaiban kln-kln az ltalunk mrt legvalsznbb 1014 ves kori gyakorisgi
rtkekkel szmoltunk, valamint figyelembe vettk a fogyatkos populci magasabb halandsgi
rtkeit is. A fogyatkos szemlyek pontos halandsgi adataival nem rendelkeznk. Kutatsunk
adatai szerint a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek halandsga 5-6-szor magasabb az
tlagnpessg adatainl.
2. TBLA*
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS GYERMEKEK HELYZETNEK VLTOZSA
A SZAKRTI BIZOTTSGI VIZSGLAT TA (%)

letkor
04 v
59 v
1014 v
1519 v
2024 v
sszesen

Jobb*
diagnzis
4,6
2,1
3,0
3,4
0,0
2,6

Intzetben Csaldban
l
l
29,5
63,7
25,5
70,3
24,2
66,7
45,7
40,6
46,1
41,1
33,1
57,3

Elhunyt

sszesen

2,2
2,1
6,1
10,2
12,8
7,1

100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0

Hallozs
a teljes npessgben
0,2
0,5
0,8
1,7
2,2

* Az eltelt id alatt kiderlt, hogy a gyermek llapota jobb, nem slyosan, halmozottan fogyatkos.
* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

Kutatsi adataink alapjn felttelezzk, hogy a ma Magyarorszgon l slyosan, halmozottan


fogyatkos emberek ltszma mintegy 12 ezer. Kzlk krlbell ktezer szemly tankteles
kor, mintegy ngyezren 18 vnl fiatalabbak, 8 s 13 ezer f kztt becsljk a felnttek
ltszmt.
Ms oldalrl azt is mondhatjuk, hogy vente krlbell ktszz (1 ves korn tl letben marad)
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek szletsvel kell szmolnunk (incidencia).

49

Becslsnk sszhangban van ms, korbbi vizsglatok adataival. Egy, az 1993/94-es tanvrl
kszlt felmrs 1887 tankteles kor kpzsi ktelezettet 9 szmolt ssze (Veres 1996), 1998/99-ben
szmuk 2130 volt, (Nagyn 1999). Az Oktatsi Minisztrium adatai szerint az ltalnos iskols kor
npessg 0,12%-a kpzsi ktelezett.
3. TBLA*
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS SZEMLYEK BECSLT GYAKORISGA
A TELJES NPESSGBEN (F)

letkor
14 v
59 v
1014 v
1519 v
2024 v
25x v
sszes

slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek


becslt szma
frfi
n
500
350
570
420
610
440
640
460
780
560
6 110
5 400
9 190
7 630

sszesen
850
990
1 050
1 100
1 340
11 510
16 820

Hallozssal
korriglt rtk
sszesen
850
950
1 000
1 000
1 200
6 500
11 500

* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

Ahol szmtsaink bizonytalanabbak, az a felntt, illetve idskor npessg. Az intzetekben l


tlnyom tbbsgben felntt kor slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek szmrl csupn
(igen bizonytalan) adatokkal rendelkeznk. Az pol-gondoz intzetekben elltott mintegy 11 000
fogyatkos szemly fellvizsglata sorn 2001-ben a halmozottan srltek szma 1415 volt. Mivel
azonban a halmozottan srlt szemlyeket az adatfelvtel sorn esetenknt valamennyi fogyatkossgi fcsoportban megjelentettk, ez a szm akr jval magasabb is lehet. A rehabilitcis intzmnyekben elhelyezett fogyatkos szemlyek 2002. vi llapotfelmrsben a halmozottan srltek
szma 98 volt (Czirki 2003). A 70-es, 80-as vektl kezdden egyre erteljesebb vlt az a
gondolat, hogy a nagy intzmnyek nem biztostanak megfelel krlmnyeket a fogyatkos emberek
gondozsra sem. A bentlaksos intzetekben elszr kiscsoportos formkat alaktottak ki, majd egyre
nagyobb szmban hoztak ltre kis ltszm lakotthonokat. 2001-ben Magyarorszgon 100 lakotthonban 1200 fogyatkos szemlyt gondoztak, arra vonatkozan azonban nem talltunk
informcit, hogy kzlk mennyi a slyosan, halmozottan fogyatkos ember.

A csaldok szociodemogrfiai sttusza


Demogrfia s csaldszerkezet
A tovbbiakban sajt kutatsunk alapjn szmolunk be a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket nevel csaldok helyzetrl. Vizsglatunkat e csaldok orszgos reprezentatv mintjn krdves mdszerrel ksztettk el (n = 237). A krdveket a csald otthonban a szakrti bizottsgok
munkatrsai vettk fel. (A minta s a krdv rszletes bemutatst ld. e tanulmny Fggelkben.)
Ahhoz, hogy megismerhessk a halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok letkrlmnyeit, nehzsgeiket, meg kell vizsglnunk, hogy e csaldok szerkezete eltr-e az tlag npessgtl.
Felttelezsnk s a csaldok beszmoli szerint a fogyatkos gyermek nevelsnek terhei ell
gyakran elmeneklnek az apk, sokan szmolnak be arrl, hogy vlsuk oka ppen a gyermek
szletse, illetve nevelse volt. Vizsglatunk adatai ezt csak nmileg tmasztjk al.
9

Ha a gyermek fogyatkossga miatt nem tudja teljesteni tanktelezettsgt, akkor attl az vtl, amelyben az 5. letvt betlti, az vodai nevels els napjtl kezdden a fejldst biztost fejleszt felksztsben veszt rszt (kpzsi
ktelezettsg). A kpzsi ktelezettsg a tanktelezettsg fennllsnak vgig tart. [1993. vi LXXIX. mdostott
trvny a kzoktatsrl 30. (6)].

50

4. TBLA
GYERMEKET NEVEL CSALDOK SSZETTELE A TELJES NPESSGBEN
S A FOGYATKOS GYERMEKEK CSALDJAIBAN (N = 237)

Szlpr
Szlpr + rokon
Egy szl
Egy szl + rokon
sszesen

Gyermekes csaldok*
70,1
7,2
19,8
2,9
100,0

Fogyatkos gyermekek csaldja


70,1
9,1
12,1
8,7
100,0

* Forrs: npszmlls 2001.

A 4. tbla adatai szerint a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket nevel csaldok sszettele gyakorlatilag megegyezik a teljes npessgre jellemz kppel. Nem magasabb kzttk a
vlsok szma, br a vls utn a gyermeket nevel szl ritkbban marad egyedl (jrszt sszekltzik a nagyszlkkel), hiszen a fogyatkos gyermek nevelst egyedl vllalni szinte lehetetlen.
A frjem e miatt a gyerek miatt hagyott itt bennnket. A mostani lettrsam is mr nhnyszor
szba hozta, mirt nem adjuk intzetbe. De sz sem lehet rla. (48 ves anya 13 ves gyermekvel)
Az anyja mindig szgyellte G-t. Nem vitte emberek kz, a gondozst is elhanyagolta, aztn itt
hagyott minket. A szleimnl lakunk, akik segtenek elltni a gyereket. De gy nz ki, most krni
fogjuk az intzetbe helyezst. Van egy j lettrsam, ezt a kapcsolatot nem akarom mr feladni
emiatt. (28 ves apa 8 ves kislnyval)
A fogyatkos gyermek szletse s nevelse a csald teljes letformavltst jelenti, ami krzisbe
sodorhatja a hzassgot, de nvelheti is a csaldi kohzit. Az egyedl marads eslye Budapesten
ktszer akkora, mint a kzsgekben. A fogyatkos gyermek szletse utni jabb gyermekvllals
erteljesen sszekapcsoldik a csald egytt maradsval.
5. TBLA
A CSALDSZERKEZET ELTRSEI
LAKHELY S A FOGYATKOS GYERMEK UTNI GYEREKVLLALS SZERINT (%)
Szlpr

Egy szl

sszesen

N=

85,6
72,1
73,5
67,7

14,4
27,9
26,5
32,3

100
100
100
100

111
61
34
31

Hny gyerekk szletett a fogyatkos gyermek utn?


nem szletett
71,3
28,7
1 gyermek
84,3
15,7
tbb gyermek
93,5
6,5
sszesen
78,1
21,9

100
100
100
100

136
70
31
237

Lakhely
kzsg
vros
megyeszkhely
Budapest

A fogyatkos gyermek csaldjban azonban jelentsen tbb gyermeket nevelnek, mint a gyermekes
csaldok ltalban. A magasabb gyermekszmot paradox mdon pp a fogyatkos gyermek szletse
magyarzza. A fogyatkos gyermek szletsekor ezek a csaldok gyerekszm tekintetben nem trnek
el a populci egsztl. Azonban mint ltni fogjuk ekkortl az anynak ltalban vglegesen fel
kell adni munkjt, otthonlte lehetsget biztost tbb gyermek nevelsre is. Ennl erteljesebb
magyarz elv lehet egyfajta llektani kompenzci felttelezse.

51

6. TBLA
GYEREKSZM A TELJES NPESSGBEN
S A FOGYATKOS GYERMEKEK CSALDJAIBAN (%)
Gyerekszm

Gyermekes csaldok*
(orszgos)

1
2
3
4 s tbb
sszesen
tlagos gyermekszm

Fogyatkos gyermekek csaldjai


a fogy. gyermek szletsekor**
jelenleg***

51,2
37,2
8,9
2,6
100,0
1,65

48,1
34,2
11,0
3,4
100,0
1,86

21,1
42,2
22,4
14,3
100,0
2,44

* Forrs: Npszmlls 2001.


** A fogyatkos gyermekkel egytt.
*** A vizsglat idpontjban.

A szlk trsadalmi helyzete


A fogyatkos gyerek szletse eltt e csaldok szocilis sttusza azonos volt az p gyermekeket nevel
csaldok jellemzivel. A fogyatkos gyermeket nevel csaldokban a szlk 24,9%-a rettsgizett,
11,3%-uk szerzett felsfok vgzettsget, ezek az arnyok a 2059 ves npessgben ezzel
megegyeznek (28,8% illetve 15,7%). A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek szletse teht
nem kapcsolhat a csaldok trsadalmi helyzethez. Az enyhbb fogyatkossgok esetn szmos
tapasztalat van arra vonatkozan, hogy az alacsonyabb sttusz csaldokban n a fogyatkos gyermek
szletsnek kockzata. Magyarzzk ezt az anyk terhessg alatti letmdjnak klnbzsgvel,
a jobb krlmnyek kztt lezajl szlsek kisebb kockzatval, a gyermek korai letszakaszban a
tpllkozs, a betegsgek s a balesetek eltr kockzatval mindezek a tnyezk azonban nem
mutathatk ki a legslyosabb fogyatkossgok esetn: az alacsonyabb sttusz csaldokban nem
szletik tbb slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek.
A trsadalmi sttusz homogenitsa azonban a fogyatkos gyermek szletse utn megvltozik: a
fogyatkos gyermekeket nevel csaldok trsadalmi sttusza sokkal rosszabb vlik. A romls els
eleme a szlk gazdasgi aktivitsnak megvltozsban jelentkezik.
7. TBLA
A SZLK GAZDASGI AKTIVITSA (%)
Gazdasgi aktivits

Aktv keres
Munkanlkli
Inaktv
Hztartsbeli, eltartott
polsi djra jogosult
sszesen

fogy.
gyermekkel

Anya

a teljes
npessgben*

13,4
2,6
53,4
8,6
22,0
100,0

56,5
5,2
30,9
7,4
?
100,0

fogy.
gyermekkel

Apa

67,9
11,1
16,8
0,5
3,7
100,0

a teljes
npessgben*
68,2
8,3
17,5
5,9
?
100,0

* a 2059 ves npessgben (Forrs: Npszmlls 2001.)


A tblzatok nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

Mint lthat, a 2059 ves frfiak s a fogyatkos gyerekek apjnak gazdasgi aktivitsa
gyakorlatilag megegyezik, az anyk azonban tlnyom tbbsgben feladtk keres tevkenysgket,
meghosszabbtott gyesen, polsi djon otthon maradtak a fogyatkos gyermekkel (felnttel). Ezek a
gyerekek lland felgyeletet ignyelnek, napkzbeni elltsra alkalmas intzmnyek gyakorlatilag

52

nem lteznek. Tvmunkra, bedolgozsra igen kevs a lehetsg, de a gyermek elltsa mellett erre
nem is sok ideje, ereje marad a szlnek. A msik szlnek (mr amennyiben kt szl neveli a
gyermeket) is nagyon sokszor kell besegtenie a gondozsba: ha az anynak (hisz ltalban marad
otthon a fogyatkos gyermekkel) brmely okbl gyintzs, bevsrls el kell mennie otthonrl,
ha beteg, vagy ha a gyermeket el kell vinni fejleszt foglalkozsra, orvoshoz, akkor a dolgoz
szlnek is otthon kell maradnia. Ez egyrszt az jvedelmt is cskkenti, msrszt csak olyan
munkahelyre mehet el dolgozni, ahol tolerljk ezt a bizonytalansgot.
Az anya cipfelsrsz-kszt volt, a gyerek szletse ta 12 ve nem dolgozik. Az apa jl
fizet szakmja helyett kmnysepr lett, hogy ktetlen munkaidben dolgozhasson.
Az anya otthagyta a munkahelyt, mert nem tudta megoldani a gyermek oda-vissza szlltst a
napi 1-2 rs fejlesztsre. Az apa a gyermek llapota miatt idegsszeomlst kapott, jelenleg csak
alkalmi munkkat vllal. (mrnk hzaspr)

Szegnysg s folyamatos elszegnyeds


A magasabb gyerekszm s az aktv keresk alacsony szma a csaldok teljes elszegnyedshez vezet.
A 2002-es ltminimum-szmts rtkeivel szmolva a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket
nevel csaldok 74,4%-nak jvedelme10 a ltminimum alatt, 73,2%-uk a hztarts statisztikban
hasznlatos szubjektv szegnysgi kszb (a nagyon szks meglhetshez szksgesnek tartott
sszeg) alatt l, 40,8%-uknak pedig a nyugdjminimumnl is alacsonyabb az egy fre es jvedelme
(ez a seglyezsi kszb jvedelmi hatra).
2. BRA
A KLNBZ SZEGNYSGI KSZBK ALATT LK ARNYA
A TELJES NPESSGBEN*
S A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS GYERMEKEKET NEVEL CSALDOKBAN (%)
fogyatkos gyermekek
csaldjai
teljes npessg

Ltminimum alatt
Szubjektv szegnysgi
kszb alatt
Nyugdjminimum alatt
0

10

20

30

40

50

60

70

80

* A teljes npessg adatai 2000-re vonatkoznak (Forrs: Havasi 2002).

A tbb gyerek s a kevesebb keres mellett a fogyatkos gyermek elltsnak specilis tbbletkltsgei is vannak. Br e csaldok ltalban alanyi jogon kapnak kzgygyelltst, kzismert, hogy
az gy beszerezhet gygyszerek kre egyre cskken. Az orvosi ellts ezeknl a gyerekeknl ltalban problematikus, a legtbb orvos nem felkszlt a fogyatkos emberek kezelsre, a gyermeket
vllal s hatkonyan kezel orvos munkjt esetenknt kln meg kell fizetni. A gyermek gondozshoz szksges kltsgek kzl a legelemibb, biolgiai szksgletekhez kapcsold tteleken a szegnyebb csaldok sem tudnak sprolni, a gyermek fejlesztshez, a csald pihenshez kapcsold
pluszkiadsokat azonban mr nem, illetve jval kevsb tudjk vllalni.

10

Szmtsainkban a csald nett sszjvedelmt vettk figyelembe, amely tartalmazta a tmogatsok sszegt is.

53

8. TBLA*
A CSALDOK SPECILIS KIADSAI
A CSALD ANYAGI HELYZETE SZERINT

orvos, gygyszer
pelenka, specilis lelmiszer
segdeszkzk
szllts
foglalkozs, gyermekfelgyelet
nyarals
egyb
sszesen

alatt lk (Ft/h)
2 260
1 250
520
3 370
740
280
1 300
9 700

A ltminimum

felett lk (Ft/h)
1 600
830
730
6 850
2 870
1 360
2 480
16 720

* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

Nem arrl van sz, hogy nem tudok enni adni neki, hanem a beutazs kltsge, meg az traval,
amit kltk, egy alkalommal 500 Ft-ot is kitesz A mozgskorltozottak ti hozzjrulst elutastottk, mert nem mozgssrlt. (8 ves siket, vak, intellektulis fogyatkossggal l fi)
Tlen ersebben kell a gyerek miatt fteni, ettl flnk, nagyon sokat fizetnk gzra. (Jelenleg
60 ezer forint djhtralkuk van.)
Ha a gyerek ki akar menni az udvarra, lecssztatjuk a lpcsn. Most mr 120 kil, gerincsrvnk
van, az emelt meg nem tudjuk megfizetni.
Az anya poln volt, de a gyermek miatt nem tud visszamenni dolgozni, havi jvedelmk
50 ezer Ft, a laks rezsije havonta 20 ezer Ft, a gyermek orvosi elltsra, gygyszereire s szlltsra
havi 4-5 ezer Ft-ot kltenek. Lakbrt mr majd egy ve, a villanyszmlt 2 hnapja nem tudjk fizetni,
rezsitartozsuk szzezer Ft feletti, a nagymama anyagi segtsge nlkl az lelmiszer megvsrlsa is
gondot jelentene.
Az elszegnyeds folyamatra vonatkozan nem rendelkeznk retrospektv adatokkal. Ha azonban
a klnbz letkor fogyatkos szemlyek csaldjnak helyzett vizsgljuk, akkor rzkelhetjk,
hogy az egyre idsebb gyermekek mellett egyre rosszabb jvedelmi helyzetet regisztrltunk.
(rtelmezhetnnk ezt a helyzetet gy is, hogy az vek elrehaladtval inkbb a jobb sttusz csaldok
adnk fel a gyermek csaldi nevelst. Mivel azonban a klnbz letkor fogyatkos szemlyek
csoportjaiban a szlk iskolzottsga kztt nem volt szignifikns klnbsg, ezt a feltevst
elvetettk.) A folyamatos romls a 20 v feletti fogyatkos szemlyek csaldjban megll. Itt a csald
tbbi gyermeke mr feln, a gyakorlatilag vltozatlan bevtelekbl mr kisebb ltszm csaldot kell
eltartani. Az anyagi helyzet romlst azon is lemrhetjk, hogy a fogyatkos gyerekre fordtott
specilis kiadsok mrtke egyre cskken. A felntt vl fogyatkos ember (s az t nevel csald)
lete egyre inkbb bezrul.
9. TBLA
A CSALDOK JVEDELMI HELYZETNEK MUTATI
A FOGYATKOS GYERMEK LETKORA SZERINT
A fogyatkos gyermek
letkora
05 ves
610 ves
1115 ves
1620 ves
21 v feletti

A ltminimumhoz viszonytott
jvedelem (Ft/h)
6 700
13 800
27 300
31 700
6 800

Specilis kiadsok
(Ft/h)
26 000
13 200
10 200
10 000
7 700

N=
20
54
59
49
55

54

A szocilis tmogatsok rendszere s elrhetsge


A csaldok anyagi gondjainak enyhtsre termszetesen klnbz tmogatsi formk lteznek
Magyarorszgon. Alanyi jogon jr a kzgygyellts. A fogyatkos gyermeket pol felnttnek
ha kri meg kell llaptani polsi djat (20 100 Ft), s jogosult magasabb sszeg csaldi ptlkra
(12 600 Ft). Ha a szl gy dnt, az polsi dj helyett GYES-en maradhat a gyermek 10 ves korig
(20 100 Ft), s ez meghosszabbthat a gyermek 14. letvig. A fentiek helyett a csald vlaszthatja
a fogyatkossgi tmogatst (16 080 Ft). A fogyatkos szemly ignyelhet rokkantsgi jradkot
(21 510 Ft), ha vak, akkor a vakok szemlyi jradkt (9750 Ft). A csaldok krhetnek tmogatst a
kzlekedshez, autvsrlshoz, lakstalaktshoz, illetve rendszeres szocilis seglyt, ha egy fre
es jvedelmk nem ri el a 16 080 Ft-ot.
A fenti tmogatsok mint az a szvegbl is ltszik nem sszegezhetk, egymst jrszt kizrjk,
de egy csald havi 2040 ezer Ft tmogatshoz hozzjuthat. Ez az sszeg messze nem fedezi a kies
jvedelem s a specilis kiadsok sszegt. A legtbb csald azt fogalmazta meg, hogy az polsi dj
legalbb a minimlbr sszegt rje el, msok szerint az anyagi tmogats rje el a gyermek intzeti
nevelsnek kltsgeit. Hogy erre mennyi esly van, azt jl jellemzi az a kzgazdasgi racionalits,
aminek pldjt nhny hnapja egy felels politikus rsban olvashattuk.
A pnzgyminiszter nmetorszgi plda alapjn azt is emltette, hogy a csaldtagok otthoni
polsrt OEP-pnzbl fognak majd fizetni, s ez egyfell munkaalkalmat teremt, msrszt kivltja a
kltsges krhzi polsok egy rszt. Ez az elgondols is problematikus. Elszr azrt, mert mindent
a minimlbrhez kell viszonytani. Ennl kevesebbet nem illik fizetni, de 50 000 forint egy
kisteleplsen, otthoni munkrt, kpzetlen embernek fizetve mltnytalanul sok. (Mihlyi 2003)
Kutatsunkban azt is megvizsgltuk, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel
csaldok mennyire veszik ignybe a jelenleg elrhet anyagi tmogatsokat. Az adatok
megdbbentek. Mikzben e csaldok tbbsge gyakorlatilag nyomorog, sokan mg a ltez
tmogatsi formkat sem veszik ignybe.
10. TBLA
A CSALDOK RENDSZERES ANYAGI TMOGATSBAN VAL RSZESEDSE
Tmogatsi forma
Semmi
Fogyatkossgi tmogats
polsi dj
Magasabb sszeg csaldi ptlk
Egyb (segly, GYES, jradk, kzlekedsi tmogats)

Csaldok*
37,1%
7,8%
27,2%
22,4%
32,7%

* Nem sszegezhet, egy csald tbbfle tmogatst is kaphat.

Az ignybe nem vett tmogats htterben tbbfle ok llhat. Ezek a tmogatsok (a kzgygyellts kivtelvel) nem alanyi jogon jrnak, azokat krvnyezni kell, s klnbz idkznknt
orvosi vizsglaton kell igazolni, hogy a gyermek slyosan, halmozottan fogyatkos, s llapota nem
vltozott meg (nem javult). Bizonyos esetekben krnyezettanulmnyt ksztenek a csaldnl, sokszor
jvedelemigazolst kell mellkelni.
A gyermekt szeretettel nevel csaldnak megalz a rokkantsgi jradkhoz szksges
gondnoksg al vteli tortra.
Amikor a kislny 18 ves lett mivel nem tudja a nevt alrni trvnyes kpviselt kellett
kijellni a szmra. A brsgi idzst gy kldtk ki, hogy csak a gyerek veheti t
Ki tudja, milyen tmogatsok vannak? Minden csak adhat. Hiba megyek az nkormnyzathoz,
ssze-vissza kldzgetnek minket a vgn otthagytuk!
Igen sok csald szmol be arrl, hogy a procedra tlsgosan megterhel, st megalz szmukra,
nem kevesen panaszkodnak krsk elutastsrl. ltalnosnak tekinthet az informcihiny: a
szlnek nincs tudomsa a tmogatsi lehetsgekrl, esetleges rdekldsre a helyi gyintzk tves
informcikat adnak.

55

A szomszdasszonyom nkormnyzati dolgoz, segtett krvnyt rni a frdszoba


talaktshoz. Elutastottk.
A felemelt csaldi ptlk a gyerek szletse ta jrt volna neknk, de csak a gyerek 2 ves korban
hallottunk rla elszr.
Kt ve kapjuk az emelt csaldi ptlkot. Eltte semmilyet sem adtak, mondvn, hogy a gyerek
nem jr iskolba.
Az desanym 2 ve agyvrzst kapott, a gyerek mellett t is el kell ltnom. De most, hogy
megkaptam a fogyatkossgi tmogatst, megszntettk a benzinpnzt s az polsi djat is.
A csaldgyi minisztertl kaptunk tavaly egyszeri tmogatst, de ez megsznt. Nevelsi
tmogatsra nem vagyunk jogosultak, mert magas az egy fre jut jvedelmnk [50 000 forintbl
lnek ketten]. Nem tudom, hova fordulhatnk.

letmd, letminsg
A csaldok kapcsolatrendszere
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek gondozsa mindennapi, tbbrs feladatot ad az t
gondoz csaldtagnak. A gondozsi feladatokon kvl a gyermek (felntt) az esetek tlnyom
tbbsgben folyamatos felgyeletre szorul. Ez a 24 rs szolglat olyankor, ha nincs valaki, akinek a
segtsgre lehet szmtani, gyakorlatilag brtnbe zrja a csaldot. Valakinek mindig otthon kell
lennie, vagy ha ez nem megoldhat, akkor a fogyatkos gyermeket is magukkal kell vinnik. A
csaldok nagy szmban szmolnak be bezrtsgrl, elmagnyosodsrl, elszigeteldsrl,
beszklsrl, arrl, hogy a csald lete a gyerekhez igazodik.
Most, hogy a felesgem krhzba kerlt, jttem r, hogy mennyire egyedl vagyunk. Egy ht
mlva vissza kell mennem dolgozni, s semmilyen lehetsg nincs a gyerek felgyeletre.
Mi a gyerek nlkl nem tudunk elmenni itthonrl. J pr ve nem voltunk sehol sem.
Az egsz letternk beszklt, szinte llandan be vagyunk zrva.
Magunkra maradtunk. A szegny csaldok beteg gyermekeit nem ltogatja senki. Ki jnne ide
hozznk? A tzelnk elfogyott. Meddig brom idegekkel?
A csaldok izolldsa alapveten a gyermekhez, a lakshoz ktttsg knyszerbl fakad. Vagy
nincs olyan szemly, akire rbzhatnk gyermekk felgyelett, vagy k maguk utastjk el a segt
szemlyeket. Igen sokan szmolnak be arrl, hogy gyermekket ms nem viseli el, nem rti meg a
kzlseit, nem tudja megfelelen elltni, mg napi egy-kt rra sem. Ez az ellenlls gyakran a
rokonsg, a szomszdsg (vlt vagy vals) ellenllsbl fakad. A szkebb krnyezet gyakran
fogalmazza meg, hogy a szlk feleslegesen vllaljk magukra a fogyatkos gyermek nevelsnek
terht, az erre rzkeny csald pedig olyankor is felttelezi a krnyezet ellensgessgt, amikor erre
nincs oka.
Olyan intzmnyek, ahol a gyermek nappali felgyelete megoldhat lenne, igen kis szmban s
fknt a nagyvrosokban lteznek Magyarorszgon. Tmogat szolglatok minimlis szmban
llnak a rszorulk rendelkezsre (2003-ban 63 ilyen intzmny mkdtt az orszgban). Ha a
nappali felgyeletet valamilyen ms profil intzmnyben prbljk megoldani, akkor ez gyakran
vezet konfliktushoz az erre a feladatra nem felkszlt intzmny dolgozival, vagy az oda jr p
gyermekek szleivel (pldul szoksos voda, blcsde esetn). Ms esetben a napi vagy hetes
intzmnyi elhelyezs kvetkeztben a csaldok elesnek a kapott anyagi tmogatsoktl.
Fizetett segtket csak igen kevesen kpesek alkalmazni az erre vllalkoz, ltalban nem
szakkpzett polk, segtk radja ma 5001000 Ft kztt van. Napi 6-8 rs felgyelet ra egy
hnapban 50150 ezer Ft-ot emszt fel. (E kltsgekkel a csald elszmolni sem tud, az ilyen
felgyeletet vllalk nem adnak szmlt a munkjukrl.)
Mindezek kvetkeztben a csaldok dnt tbbsge senkire, vagy legfeljebb rokoni segtsgre
szmthat a gyermek felgyeletben.

56

11. TBLA
KIK FELGYELNEK A FOGYATKOS GYERMEKRE? (%)
Csak a szlk
Rokon, csald is
Intzmny is
Idegenek (szomszd, bart) is
Fizetett felgyel is
Egyb
Nem ignyel lland felgyeletet
sszesen
N=

31,3
40,8
12,9
6,4
3,0
0,9
4,7
100,0
233

A konkrt felgyelet mellett msfajta segtsgre is szksge lehet a csaldnak, legalbb arra, hogy
a gyermekkkel kapcsolatos problmkat valakivel megbeszlhessk. A csaldok 21,7%-a
megbeszlni sem tudja gondjait senkivel. A csaldok tbbsge ebben a helyzetben elveszti trsas
kapcsolatait, teherbr kpessgk szlssgesen legyengl.
A bezrtsg a mindennapi let feladatait (bevsrls, gyintzs) is megnehezti, de szinte
lehetetlenn teszi a csaldok rekrecijt, a barti s a trsadalmi kapcsolatok fenntartst is.
12. TBLA*
REKRECIS TEVKENYSGEK
A GYERMEKFELGYELETBEN KAPOTT SEGTSG SZERINT (%)
Mikor volt utoljra moziban? Mlt hnap Mlt v
Nincs segt
0,0
5,5
Van segt
6,4
10,2
sszesen
4,3
8,7
Mikor volt utoljra vendgsgben?
Nincs segt
34,2
15,1
Van segt
54,8
20,4
sszesen
48,3
18,7

Rgebben
87,7
74,5
78,7

Soha
6,8
8,9
8,3

sszesen
100,0
100,0
100,0

N=
73
157
230

43,8
21,0
28,3

6,8
3,8
4,8

100,0
100,0
100,0

73
157
230

* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

A pihens s a kikapcsolds terletei kzl rdemes kln vizsglnunk a nyarals lehetsgt is.
A minta ktharmad rsze sehol sem volt nyaralni az utbbi 2 vben. Akik eljutottak nyaralni, azok
krlbell egyforma arnyban voltak rokonoknl (11,4%), dlben (10,6%) illetve klfldn (8,1%),
tlagosan 11 napig. A nyaralsra a csaldok tlnyom tbbsge magval vitte a fogyatkos gyermeket
is. A nyarals a technikai s az anyagi akadlyokon tl azrt is problematikus lehet e csaldokban,
mert a szlk tartanak a krnyezet esetleges eltletes reakciitl is. A csaldok ktharmada tapasztal
vagy tapasztalt ellenrzst krnyezetben a fogyatkos gyermekvel kapcsolatban.

Anmia s eltlet
Elzetes felttelezsnk szerint a fogyatkos gyermeket nevel csaldoknak meg kell kzdenie a
krnyezet negatv reakciival is, fel kell dolgoznia azt, hogy ha gyermekt megbmuljk, vagy
kignyoljk, ha rszlnak vagy megakadlyozzk, hogy gyermekvel egytt rszt vegyen valamilyen
kzssgi tevkenysgben. Vizsglatunk tapasztalatai azt mutattk, hogy ezzel a problmval a
csaldok ktharmada tallkozik.
A leggyakoribb negatv reakci a verblis vagy metakommunikatv megblyegzs (csfols,
megbmuls) illetve a szintn bnt sznalom. A krnyezet nylt megrknydse elssorban
azzal az izolcival magyarzhat, amelyben a fogyatkos emberek ma Magyarorszgon lnek.
Mirt cipel ilyen nagy gyereket, mirt nem megy a sajt lbn?
Amikor kimegynk a temetbe, vagy a boltba, akkor vannak sajnlkoz tekintetek, de n nem
foglalkozom ezzel.

57

2. BRA
A KRNYEZET ELTLETES REAKCII

verblis, metakommunikatv sznalom


cselekv diszkriminci
a szl a felels
egyb
nincs

Mr kisebb korban is szgyelltem vele kimenni az utcra, nagyon ltszott rajta, hogy valami
nincs rendben. Ha nem volt muszj, nem is mentnk el itthonrl.
Amg egy csald kptelen kimozdulni fogyatkos gyermekvel a laksbl, vagy mert megoldhatatlan az akadlymentes kzlekeds, vagy mert a szl elre fl a krnyezet reakciitl, addig a
fogyatkos gyermek az utcn cirkuszi ltvnyossg lesz, clpontja az elborzadni vgy publikumnak.
A krnyezet intolerancija egyrszt a gyermek llapotnak slyossgval, msrszt a csald lakhelyvel mutatott szoros kapcsolatot. A legtbb eltletes viselkedst a legslyosabb llapotban lv
gyerekek szlei tapasztaltk, illetve azok a csaldok, amelyek nagyobb teleplsen lnek.
13. TBLA*
A KRNYEZET ELTLETES REAKCII A CSALD LAKHELYE,
ILLETVE A GYERMEK LLAPOTNAK SLYOSSGA SZERINT
nincs

Eltletes krnyezet
van

sszesen

N=

26%
41%

74%
59%

100
100

61
136

48
36
23%
39%

52%
64%
77%
61%

100,0
100,0
100,0
100,0

107
95
31
233

A gyermek llapota
Nem beszl
Szavakat hasznl
A csald lakhelye
Kzsg
Vros
Budapest
sszesen

* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

A falak lebontsban ppen a fogyatkos gyermek csaldja tehet valamit. Ha egy csald kpes arra,
hogy emelt fvel vigye el gyermekt a strandra, a parkba, a boltba, a templomba, akkor elbb-utbb
megtanulja a szkebb s a tgabb kzssg, hogy az emberi letnek elkpzelhetek olyan formi is,
amelyek eltrnek az risplaktok sugallta ideltl. Ehhez termszetesen segtsgre van szksgk a
szlknek. gy tnik, a kisebb teleplseken, ahol az emberek jobban ismerik egymst, nagyobb
esly van arra, hogy a fogyatkos szemlyek krnyezete ilyen rtelm tapasztalatokat szerezzen.
Nem nagy szmban ugyan, de a szlk beszmoltak diszkriminatv viselkedsrl is. Nhny csald
esetben a krnyezet ellensges reakcija nem a fogyatkos gyermekre, hanem a szlre irnyult.

58

A templombl kikldtek bennnket, hogy a gyerek zavarja a szertartst. Nemrg egy igazoltatsnl
a rendrre nyjtotta a nyelvt, mire az elg goromba lett velnk.
A boltban rnk szltak, mert a kislny hozznylt mindenhez.
A szomszdom feljelentett bennnket, amikor az lettrsammal s a msik gyereknkkel nyaralni
mentk, mert a (fogyatkos) testvrt pedig itthon hagytuk a nagymamval
Az eltletes boltost, az intolerns rendrt vagy az embertelen plbnost knnyebben
feldolgozhatja a csald, mint azt a helyzetet, amikor az ellensges rzsek a csaldon bell jelennek
meg. Itt nem beszlhetnk a tapasztalat hinyrl, a rokonsgnak van vagy volna alkalma tallkozni
a fogyatkos gyermekkel. A csald elzrkzsa ennl mlyebb gyker. A grgk a betegsget az gi
erk bntetsnek tartottk, ezt a szemlletet a keresztny kultra is tvette. A titokzatosnak s
rosszindulatnak blyegzett betegsget hatatlanul vteknek, a tabuk megsrtsnl is nagyobb
vteknek rezzk. (Sontag 1983)
Az idegenekkel nincs olyan problmnk, mint amit a sajt csaldunkban tapasztalok. Eljnnek
hozznk, de nem szllnak ki a kocsibl, csak bekldik a stemnyt. Tartanak a gyerekemtl.
A nagyapja nem brja elviselni, sohasem vllalta, hogy vigyzzon r, azt mondja, infarktust kap
tle. A hgom is sokszor krdezi, hogyan tudunk egy ilyen gyerek mellett szellemi munkt vgezni?
A frjem szlei nem nagyon tartjk velnk a kapcsolatot. Igazbl a frjem sem nagyon tudta
elfogadni ezt a helyzetet.
Anym szerint rohadt szlk vagyunk. Mi vagyunk az okai annak, hogy betegek a gyerekek.
(Fogyatkos ikerpr)
A bntudat, a bezrtsg, a mindennapi lelki s testi terhek elviselse sokszor tl nagy terhet jelent
a szlknek. Vizsglatunkban kiderlt br a krdves adatfelvtel sorn ezt inkbb elhallgatjk az
emberek , hogy a csaldok 17%-ban valamelyik szl pszichitriai kezelsre szorult, ngyilkossgi
ksrlet a csaldok 5%-ban fordult el.
Az desapa kt vvel ezeltt ltszlag ok nlkl ngyilkossgot kvetett el. Az desanyt ez
nagyon megviselte, magba fordult, depresszis lett, llandan sr mondja a nagymama, aki az apa
halla ta egytt l lnyval s 4 ves fogyatkos unokjval.
A felesgem most letben elszr krhzba kerlt. Az orvos slyos depresszit llaptott meg
nla, ami csak hossz kezelssel javulhatna. n egyelre tppnzen vagyok mirelitet esznk a
gyerekkel. Nem tudom, mi lesz velnk.
Az desapa az utols gyermek szletse utn (mivel az is srlt lett) az alkoholba meneklt, majd
elhagyta a csaldot. Az anya pszichitriai kezels alatt ll, de gygyszereit az anyagi nehzsgek miatt
nem tudja kivltani. A Hit Gylekezetbe jr, ahov magval viszi srlt gyermekeit is, ez jelent
szmukra ert.
J lenne, ha szerveznnek a beteg gyermekek szleinek klubot. (Az anya pszichitriai kezelsre
szorult.)

Szvetsgek, szervezetek
A csaldok elszegnyedst, a gyermekek felgyeletnek nehzsgeit, az informcihinyt, az
izolcit oldhatnk azok a civil szervezetek, egyesletek is, amelyek a fogyatkos emberek gondjait
jl ismerik, eligazodnak a szttagolt s elgtelen tmogatsi rendszer tvesztiben. A sorstrsak
kzssgeiben a csaldok megbeszlhetik az ket get krdseket, tapasztalhatjk, hogy msok
hogyan prblnak rr lenni ezeken a gondokon.
Adataink szerint a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szleinek egyharmada tagja
valamelyik rdekvdelmi szervezetnek11. Ez az arny gyakorlatilag azonos a vrosokban s a
kzsgekben.

11

A Mozgskorltozottak Egyesleteinek Orszgos Szvetsgben 41 csald, az rtelmi Fogyatkosok s Segtik Orszgos


rdekvdelmi Szvetsgben pedig 23 csald rendelkezik tagsggal. sszesen 10 csald tagja az Autistk rdekvdelmi
Egyesletnek, a Halmozottan Srltek Szlszvetsgnek vagy a Magyar Vakok s Gyengnltk Orszgos Szvetsgnek. Ezen kvl 15 csald oszlik meg a kvetkez szervezetekben: Bicebca, Diabetes Egyeslet, Down Alaptvny,
Egy Lps Alaptvny, Fogd a Kezem Alaptvny, Gyermekeinkrt Egyeslet, Hetedik Szirom Alaptvny, Htsznvirg
nseglyz Egyeslet, ILCO, Lpsrl Lpsre Egyeslet, MPS Egyeslet, PQV-es Egyeslet, Rett Szindrma Egyeslet.

59

14. TBLA*
A CSALD KAPCSOLATA RDEKVDELMI SZERVEZETEKKEL
A CSALD LAKHELYE SZERINT (%)
rdekvdelmi szvetsgnek
nem tagja
tagja
A csald lakhelye
kzsg
vros
Budapest
Az anya iskolzottsga
alapfok
kzpfok
felsfok
A fogyatkos gyermek kora
10 v alatt
1120 v
21 v felett
sszevont

sszesen

N=

66%
66%
58%

34%
34%
42%

100
100
100

110
60
31

77%
58,3%
(50%)

23%
42%
(50%)

100
100
100

95
115
24

73%
56%
73%

27%
44%
27%

100
100
100

71
108
55

65%

35%

100

234

* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

A szervezetek (elssorban a kt legnagyobb szvetsg, a Mozgskorltozottak Egyesleteinek


Orszgos Szvetsge s az rtelmi Fogyatkosok s Segtik Orszgos rdekvdelmi Szvetsge) teht
elrhetek a kis teleplsen lk szmra is, a kapcsolatfelvtelt azonban elssorban az hatrozza
meg, hogy a szlk mennyire iskolzottak: a jobb sttusz csaldok csaknem fele ll kapcsolatban
fogyatkosokat segt valamilyen szvetsggel, egyeslettel, alaptvnnyal. Adataink rtelmezshez
figyelembe kell vennnk, hogy vizsglatunk csupn az aktulis helyzetre krdezett r, ami azt is
jelenti, hogy a jelenleg kimarad csaldok a gyermek lete folyamn korbban kapcsolatba kerlhettek mr (vagy a jvben kapcsolatba kerlhetnek mg) e szervezetekkel. A 14. tblzatbl lthat,
hogy a rszvtel a gyerekek 1020 ves kora kztt a legmagasabb, a fiatalabb gyermekeknl
gyakrabban fordul el, hogy a szl mg nem kerlt kapcsolatba a segtkel. Az idsebb fogyatkos
szemlyek csaldja vagy mr nem rzi szksgt a segtsgnek, vagy mint mindenben a civil
tmogatsban is csaldott.
Az egyesleti, alaptvnyi tmogatsok kzl a szlk megemltik az informcihoz jutst,
segtsget nyaralshoz, a kzs rendezvnyeket, msorokat, a jogi s egyb tancsadst, az anyagi
segtsg klnbz formit, a segdeszkzhz, authoz, telefonhoz jutsban kapott tmogatsokat.
A civil trsadalom ersdsvel e szervezeteknek komoly eslyk lehet a fogyatkos gyermeket
nevel csaldok helyzetnek javtsban.

A fogyatkos gyermek elltsa


Gondozsi feladatok
Tbbszr utaltunk mr arra, hogy a fogyatkos gyermek elltsa, nevelse milyen feladatok
el lltja a csaldtagokat. Tekintsk t, mit is jelent ez valjban! Elsknt egy tennivallistt
prblunk meg sszelltani: melyek azok a tevkenysgek, amelyeket a csaldnak el kell ltnia a
gyermek krl.

60

15. TBLA
A MINDENNAPI NELLT TEVKENYSGEK VGZSNEK KPESSGE
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS NPESSGBEN (%)

Mozgs a laksban
Evs
WC-hasznlat
ltzkds
Mozgs az utcn
Frds

nllan
57,3
40,9
26,8
15,4
10,3
9,4

Segtsggel
42,7
59,1
73,2
84,6
89,7
90,6

sszesen
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0

A csaldtagok letnek alaktst elssorban fogyatkos gyermekk legelemibb elltsa hatrozza


meg. Mint lthat, ezek a gyerekek (felnttek) a mindennapi nellt tevkenysgek szinte
mindegyikben segtsgre szorulnak, a csald egy vagy tbb tagjnak idejt gyakorlatilag az etets, az
ltztets, a mosdats, a pelenkzs tlti ki. Br llapotuk nem egyformn slyos, s a csald egy id
utn olajozottan kpes segteni, ez a mindennapi feladat egy csaldtagnak (ltalban az anynak)
szinte teljes munkaidejt tlagosan napi 56 rjt kitlti, szabadnapok nlkl. Hogy egy-egy
fogyatkos gyermek mennyire nll e terleteken, az alapveten meghatrozza a csald lehetsgeit.
A fenti tevkenysgek kombinldst is figyelembe vve pusztn az elemzs cljra kialaktottunk
egy kategriarendszert a gondozsi szksgletek mrtke szerint:
rszleges nllsg
25%
teljesen nll
(4,7%)
a frdsben s/vagy az utcn segteni kell
(8,1%)
ltztetni (is) kell
(11,9%)
etets/pelenkzs 36%
nem szobatiszta, illetve a WC-hasznlatban segteni kell
(16,2%)
etetni (is) kell (de a laksban nllan mozog)
(20,4%)
teljes ellts
39%
teljes elltsra szorul
(38,7%)
A fenti tipolgia egyrszt megmutatja, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
gondozsa dnt tbbsgben komoly feladatot jelent a csaldnak. A tipolgit azonban azrt
alaktottuk ki, hogy megvizsglhassuk: az llapot slyossga, illetve az elltand feladatok
mennyisge szempontjbl milyen erforrsokkal rendelkeznek a csaldok. Az albbiakban e tpusok
nhny demogrfiai s szocilis jellemzjt foglaljuk ssze.
16. TBLA
A CSALDOK DEMOGRFIAI S SZOCILIS JELLEMZI
A FOGYATKOS SZEMLY GONDOZSI TPUSA SZERINT
Rszleges nllsg Etets, pelenkzs Teljes ellts
Gyerekszm (f)
3
2,7
2,1
A fogyatkos gyermek kora (v)
21
16
13
Az anya kora (v)
46
43
38
A fogyatkos gyermek utn szletett testvrek (f) 0,8
0,7
0,5
Havi jvedelem (Ft)
94 000
100 400
121 800
Kies jvedelem (Ft)
19 900
39 700
63 200
Aut van a csaldban (%)
50
60
80
Frdszoba van a csaldban (%)
79
100
100
Jl lthat, hogy a fogyatkos gyermek llapota, illetve a vele val foglalkozs terheinek nagysga
szoros egytthatst mutat a csaldok szocilis s demogrfiai helyzetvel. Brmennyire furcsn
hangzik is, ez esetben is szelekcis mechanizmus mkdst felttelezzk. A legelesettebb (s

61

legnagyobb csaldi rfordtst ignyl) csoport szlei jelentsen jobb anyagi helyzetben vannak, mint
a viszonylag jobb llapot, esetleg rszlegesen nll fogyatkos szemlyek csaldjai.
Nem valszn, hogy a jobb sttusz csaldokban nagyobb esllyel szletnnek slyosabb
fogyatkos gyermekek, az azonban elkpzelhet, hogy a rosszabb sttusz csaldokbl
kiszelektldnak a legslyosabbak. E csaldok hossz tvon kptelenek ezeket a terheket hordozni, s
feltehetleg knytelenek a gyermek vgleges intzeti elhelyezst vlasztani. (Ezt nmileg
altmasztja a csaldok jelenlegi, a gyermek intzeti elhelyezsvel kapcsolatos elkpzelse is.)
17. TBLA*
A GYERMEK INTZETI ELHELYEZSNEK SZNDKA
A FOGYATKOS SZEMLY GONDOZSI TPUSA SZERINT (%)
Nem adja
Rszleges nllsg
Etets/pelenkzs
Teljes ellts
Egyttesen

62,1
71,8
73,9
70,1

Szeretn
intzetbe adni
13,8
14,1
18,2
15,6

Jelenleg
hetes intzetben
24,1
14,1
8,0
14,3

sszesen

N=

100,0
100,0
100,0
100,0

58
85
88
231

* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

A rszlegesen nll s a teljes elltsra szorul csoport kztti majd 10 vnyi korklnbsg (mind
az anyk, mind a fogyatkos szemlyek esetben) azt is impliklja, hogy e populci magas
halandsga mellett a rosszabb krlmnyeket biztostani kpes csaldokban esetleg rvidebb ideig
maradnak letben a slyosabb llapot gyerekek.

A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek napirendje


Mint lthattuk, e gyermekek gondozsa meglehetsen sok idt s energit kvn a csaldoktl. De
vajon ezen kvl mivel telik a fogyatkos ember napja?
18. TBLA
A FOGYATKOS SZEMLYEK NAPI TEVKENYSGEINEK TLAGOS IDTARTAMAI
tlagos tevkenysg
Alvs
nellts
Passzv tevkenysg (fknt tv)
Jtk (egyedl)
Trsas tevkenysg
Hztartsi munka
Fejleszt foglalkozs
Ismeretlen

Az bren tlttt id (ra)


10,0
5,6
2,3
1,3
1,8
0,4
1,2
1,5

Az bren tlttt id %-ban

45%
18%
11%
14%
3%
9%

Az idbeoszts tlagainak vizsglata meglehetsen sivr kpet mutat: a fogyatkos emberek bren
tlttt idejk kb. felt az nellt tevkenysgekkel tltik, az id tovbbi csaknem egyharmadban
egyedl vannak, jtszanak vagy tvt nznek. Krlbell 2 rt tltenek el trsas tevkenysggel
(kzs jtk, vagy sta), s tlagosan csaknem fl rnyi idre rszt vesznek a hztartsi munkban
(ez legtbbszr a kzs bevsrlst jelenti, br igen ritkn valban kapnak valamilyen llapotuknak megfelel feladatot). Kicsit tbb mint 1 ra jut fejleszt foglalkozsra, tornra. Az tlagols
azonban megtveszt, hiszen valjban a fogyatkos gyermek llapottl s a csaldok lehetsgeitl
fggen klnbz tpus napirendek lteznek.

62

A) PASSZIVITS
Ezek a gyerekek gyakorlatilag semmit sem csinlnak, napkzben igen gyakran a tvt nzik, ami
egsz nap be van kapcsolva, vagy egyedl jtszanak, esetleg mg ennyit sem tesznek. lnek a
szobjukban.
19 ves fi, desanyja (45 ves) egyedl neveli. intellektulis fogyatkossggal l s mozgssrlt,
nem beszl, csak a legegyszerbb utastsokat rti, inkbb a hangulatvltozsaibl lehet kvetkeztetni
a szksgleteire. A laksban mszik, ha valahov el kell vinni, kis traktorral szlltjk. 7-kor kel, az anya
mosdatja, reggelizteti. 913-ig tvt nz, mszik a laksban. 1-kor az anyja megeteti, megmosdatja.
1416-ig lepihennek mind a ketten. Utna tvt nz, jtszik (paprtpkeds). 6 rakor vacsorztats,
frdets. Amg az anya frdik, a gyerek a ketrecben van, onnan nzi a tvt. Este 10-ig tvznek,
utna elalszanak. Van, amikor mr jjel 2-kor felbred a fi, ilyenkor cltalanul mszkl a laksban.
32 ves frfi, 65 v krli szleivel s 40 ves testvrvel l egytt, rajta kvl 8 felntt testvre van.
Csaldtagjai nyugdjasok vagy munkanlkliek. Slyos intellektulis fogyatkossggal l, nem beszl,
de szksgleteit jelzi. Szobatiszta, nllan kpes enni, ltzkdni. 8-kor bred, megreggelizik.
Ebdig a tvt nzi, ebd utn csrg estig, majd lefekszik aludni.
13 ves kislny, 35 v krli szleivel s hrom kisebb testvrvel l. Nem beszl, slyos rtelmi
s mozgsfogyatkos. Minden tren elltsra szorul. A laksban kpes nll helyvltoztatsra, de a
veszlyforrsok miatt az anyja llandan szemmel tartja. 6-kor kelt, desanyja megetette, biliztette,
ltztette. Dlig az anya krl stlt, nzeldtt. Ebdeltets utn elaludt. 2-kor biliztettk, majd
tvzett 4-ig. Apja uzsonnztatta, utna egyedl jtszott. 68-ig vacsorztattk, frdettk (apa s
anya). Utna a szobban nzte a testvreit. 10-kor elaludt. jjel gyakran felbred, mindenkit felkelt.
Ebben a passzv csoportban az nelltsra 5,57 ra, a magnyos jtkra, tvzsre, pihensre
tovbbi 5,65 ra jut egy nap, ezen kvl gyakorlatilag nincs a gyermeknek ms tevkenysge. Ilyen a
napirendje a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok 44,1%-nak. A
passzvnapirend-tpusban lnek az idsebb gyermekek (tlagosan 17,6 vesek) s a szlk (43,9 v).
k lnek a legrosszabb szocilis helyzetben (tlagosan 24 ezer Ft-tal kevesebb a jvedelmk a
ltminimumnl), gy kevesebbet tudnak klteni a gyermek specilis ignyeinek kielgtsre (9748
Ft/h). Ebben a csoportban van a legkisebb arnyban szemlyautja a csaldnak (61%), s ezekkel a
gyermekekkel foglalkozik a legkevesebb szakember (tlagosan 2,1 f). Ebben a tpusban a szl a
legkisebb arnyban kap segtsget a gyermek felgyeletben (41,8%-ban csak a szlk vigyznak r).
B) TRSAS EGYTTLT
A gyermekek msik nagy csoportja (41,4%) llapott s kommunikcis kszsgt tekintve nem
klnbzik az elz passzv csoporttl, napirendjk azonban mgsem annyira sivr. nellt
tevkenysgekre k is ugyanannyi idt fordtanak (tlagosan napi 5,9 rt), de a passzvan s/vagy
egyedl tlttt idejk jval kevesebb (2,2 ra). Az ebbe a csoportba tartoz gyermekek tltenek
legtbb idt valakinek a trsasgban, st rszt vesznek a hz krli feladatokban is (itt termszetesen
nem valami hatkony hzimunkra kell gondolni).
13 ves kislny, szleivel s 5 ves testvrvel l. Pontos diagnzisa nincs, kerekesszkes, slyos
intellektulis fogyatkossggal l. Nem beszl, nevre figyel, rmt hangos artikulcival jelzi. Nem
szobatiszta, minden tren segtsgre szorul. 8-kor kel, reggeliztets, mosdats, ltztets, 1012-ig
felgyelet mellett jtszik s tvzik. Rvid ideig ktik le a figyelmt a jtkok. Csak olyan trgyakat
kaphat, amiket nem tud lenyelni. 12-kor anyja megeteti, majd egytt vannak a konyhban a
mosogats kzben, utna kb. fl rt stlnak. 48-ig kistestvrvel jtszanak (labdzs, testvre
mondkkat mond). 8-tl frdets, etets, 10-tl alszik.
16 ves fi 44 ves anyjval s 68 ves nagymamjval l Budapesten. Testvre nincs. Nem beszl,
csak a krnyezetvel rteti meg magt. Cumisvegbl eszik, pelenkzni kell, kerekesszkkel
kzlekedik, a lpcsn az anya a htn viszi le a kb. 60 kils fit. A nagymama dolgozik, csak idnknt
tudja felvltani az anyt. 8-kor kel, anyja megeteti, tisztba teszi, felltzteti. 10-tl 2-ig stlnak, ha
nem j az id, az anya zongorzik, nekel, jtszik a gyerekkel. Ebdeltets utn a fi a kertben van,
vagy stlnak. Ilyenkor jnnek ltogatba hozz az ismersk. Este az anya mesl, gyerekjsgot
nzegetnek. Frdets s etets utn tvznek, 10-tl alszanak.
Az ebbe a csoportba tartoz fogyatkos gyermekek s szleik tlagosan 3 vvel fiatalabbak, mint
passzv trsaik (14,7 v illetve 40,2 v). Szocilis helyzetk ppen csak valamivel jobb (havi 17 ezer

63

Ft-tal kevesebb a jvedelmk, mint a ltminimum, 64%-uknak van autja, a gyermek specilis
kiadsai tlagosan 10 353 Ft-ot tesznek ki.) Krlbell ugyanannyi szakemberrel van kapcsolatuk,
mint a passzv csaldoknak (2,7 f). Az letkori klnbsgen kvl mg egy terleten tallhat
szignifikns klnbsg a kt csoport kztt: a segtsg mrtkben. Azokban a csaldokban, ahol a
trsas egyttlt jellemzi a napirendet, ott jval tbb segtsget kap a csald a gyermek felgyeletben,
mint ott, ahol a gyermeket a passzivits jellemzi.
C) FEJLESZTS
A harmadik napirendtpus a csaldok 14,5%-ra jellemz. A gyermekek fogyatkossgnak slyossga
megegyezik a kt korbbi csoportban tapasztalttal. Az napjukat a 4,9 rt ignybe vev nelltsi
tevkenysgek utn 5,7 rnyi fejleszt foglalkozs tlti ki, msra nemigen marad ideje sem a csaldnak, sem a gyermeknek. A foglalkozs tbbfle lehet: fejleszt intzmnyben tlttt id, utaztats egyes
foglalkozsokra vagy szakemberek (esetleg a szl) ltal vgzett fejleszts a gyermek otthonban.
10 ves fi szleivel s 5 ves testvrvel l egy dunntli vrosban. Slyos intellektulis
fogyatkossggal l, ltssrlt csak fnyt rzkel, kerekesszkes. Beszlni nem tud, srssal jelzi,
ha nincs komfortrzete. Nem szobatiszta, teljes elltsra szorul. 68-ig reggeli kszlds az anya
segtsgvel. 8-tl dlutn 4-ig ellts, foglalkozs, fejleszts a () Alaptvnynl. 4-kor hazaviszi az
anya. Vacsorztats utn a csald egytt jtszik a gyerekekkel. 8-kor frdets, altats.
5 ves fi, 38 ves szleivel l egy Pest megyei kzsgben, testvre nincs. Slyos rtelmi s
mozgssrlt, nem beszl, minden terleten elltsra szorul. 6-8-ig reggeli tevkenysgek az anya
segtsgvel. 8-kor anyjval Budapestre utazik a ()-jtszhzba (kb. msfl ra utazs busszal), ahol
fejleszt foglalkozson vesz rszt. jabb buszozs utn otthon megetetik, alszik 3-ig. breds utn
jtk az anyval, ksbb az apval. 8-kor az anya megvacsorztatja, megfrdeti, 10-tl alszik.
18 ves lny 40 ves szleivel s 21 ves egyetemista btyjval l egy kiskzsgben. Apja
munkanlkli, anyja GYES-en van, eredetileg gondozn. A lny intellektulis fogyatkossggal l,
kerekesszkes. A beszdet rti, de nem beszl, Bliss-jelekkel kommuniklnak. Teljes elltsra szorul.
8-kor kel, anyja ltzteti, eteti, mosdatja. 10-tl desanyja tornztatja, elviszi stlni. 12-kor megeteti,
WC-re lteti, utna tornztatja. 24-ig fejleszt foglalkozs (?) az anyval. 46-ig alszik, utna sta,
etets, tornztats, frdets. 10 ra utn alszik.
A fejleszts csoportban lnek az tlagosan legfiatalabb fogyatkos gyermekek (12,4 v). Ezek
a csaldok lnek a legjobb anyagi krlmnyek kztt (havi jvedelmk a ltminimum felett van
13 ezer Ft-tal, 88%-uknak van autja, ami igen fontos a gyermek szlltsnak lehetsghez). Az
elz kt csoportnl ktszer tbbet (havi 22 ezer forintot) kltenek gyermekk specilis
szksgleteinek kielgtsre, s ktszer annyi szakemberrel (4,1 fvel) llnak kapcsolatban, mint a
korbban jellemzett csaldok. Itt fordul el leggyakrabban (a csaldok 81,8%), hogy a csaldot
idlegesen mentesti valaki a gyermek felgyeletben (ez sokszor pp a fejleszt intzmny).
4. BRA
A FOGYATKOS GYERMEK TEVKENYSGEI
AZ BREN TLTTT ID SZZALKBAN NAPIRENDTPUSONKNT
15
12

fejleszt foglalkozs
trsas egyttlt

passzivits
6
nfenntarts
3
0

passzv

trsas

fejleszts

64

Az intzmnyes fejleszts lehetsge


Az iskolskor eltt: korai fejleszts
Az iskolskor eltt a csaldok nagy erfesztseket tesznek a gyermek fejlesztsre. Egyrszt ekkor mg
remnykednek a gyermek gygyulsban, msrszt az elemi funkcik (mozgs, kommunikci,
evs) fejlesztse a legfontosabb e gyerekek esetben. Hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek korai gondozsa mennyire megoldatlan a standard gygypedaggiai intzmnyrendszerben, azt mr a 19. tbla adataibl is rzkelhetjk s lthatjuk, hogy a csaldok mennyi extra
kiadst fordtanak a fejlesztsre.
19. TBLA
A FEJLESZTSRE, A FOGLALKOZTATSRA FORDTOTT KIADSOK ALAKULSA
A FOGYATKOS GYERMEK LETKORA SZERINT

06 ves
718 ves
19x ves

N=
34
127
71

Fejlesztsre, foglalkoztatsra fordtott kiadsok


33 823 Ft
5 078 Ft
450 Ft

Elszr Budapestre hordtk a gyermeket kt vig neurorehabilitcis trningre. Egy gyeletes


gyermekorvostl vletlenl megtudtk, hogy Kecskemten is van egy gygytornsz, aki foglalkozik
ilyen gyermekekkel. Hozz 5 vig jrtak, de a fejlesztst csak azrt kaptk meg, mert tudtak
produklni egy kecskemti lakcmet. Kt vvel ezeltt kiderlt, hogy a helyi vodnak szerzdses
kapcsolata van nagykrsi gygypedaggusokkal, gy az utbbi kt vben a kzsgi vodban
biztostottak szmukra heti 1 ra gygypedaggiai s 1 ra logopdiai fejlesztst. A szlk szeretnnek
szmra olyan iskolt, ahol specilis ignyeinek megfelelen fejleszthetnk, ehhez akr el is
kltznnek a teleplsrl, de egyelre nem talltak megfelel intzmnyt. (Bcs megyei kzsgben
l 8 ves kislny, mozgssrlt, kzpslyos intellektulis fogyatkossggal l.)
3 ves kora eltt csak srt jjel-nappal. Akkor hallottuk, hogy van Budapesten egy knai orvos, oda
kezdtnk jrni. A knai orvos csodt tett. Azta csak akkor sr, ha fj valamije. Ht ve rendszeresen
jrnak ide, a kezels (fejleszts?) alkalmanknt 2000 Ft, az tikltsg tovbbi 3000 Ft. Gygytornra
is a fvrosba jrnak vele. 1 ve jr hozz gygypedaggus, amita iskolarettsgi vizsglaton
voltak. (9 ves fi, Ngrd megyei kzsg.)
A korai fejleszts fontossgt az utbbi vekben egyre inkbb hangslyozza a szakma. Br az
intzmnyes lehetsgek ma mg nem tekinthetek teljesen megfelelnek, rzkelheten egyre tbb
gyermek vehet rszt esetenknt nagy szli ldozatvllals rn valamilyen korai gygypedaggiai
illetve mozgsfejleszt foglalkozson.
20. TBLA
A KORAI FEJLESZTSBEN VAL RSZVTEL ALAKULSA
A FOGYATKOS GYERMEK LETKORA SZERINT (%)
Korai fejlesztst
kapott
nem kapott
sszesen
N=

06 ves
79,4
20,6
100,0
34

718 ves
53,7
46,3
100,0
132

19x ves
11,4
82,6
100,0
69

Egyttesen
47,2
52,8
100,0
235

Mg a jelenleg 6 v alatti korosztly 80%-a, addig a most iskolskoraknak csak a fele, a jelenleg
19 v felettieknek alig tbb, mint 10%-a kap, kapott korai fejlesztst. Br ezek az adatok arra utalnak,
hogy az iskolskor eltti fejleszts lehetsgei az utbbi vekben egyre bvltek, vegyk figyelembe,
hogy a 6 v alatti populci a valsgban kb. ktszerese az ltalunk vizsgltnak. A vizsglatbl

65

kimarad kicsik ppen azrt elrhetetlenek (szmunkra is), mert mg nem jelentek meg semmilyen
intzmnyben. Ha ket is figyelembe vennnk, akkor 40%-ra esne vissza a korai fejlesztsben rszt
vev kicsik arnya.
21. TBLA
KORAI FEJLESZTSBEN VAL RSZVTEL A FOGYATKOS GYERMEK LAKHELYE SZERINT (%)
Korai fejlesztst
kapott
nem kapott
sszesen
N=

Kzsg
36,7
63,3
100,0
109

Vros
50,5
49,5
100,0
95

Budapest
71,0
29,0
100,0
31

Egyttesen
46,8
53,2
100,0
235

A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek korai fejlesztsnek lehetsge elssorban a


fvrosban lk szmra elrhet szolgltats. Ezek az intzmnyek Budapesten koncentrldnak,
sok kzlk alaptvnyi rendszerben mkdik, a szllts s a fejleszts is sok pnzbe kerl.
3 hnapos kortl mozgsfejlesztst kapott, 1 ves kortl a Korai Fejleszt Kzpontba jrtak,
3 vesen a Tunyogi-fle Jtszhzban, majd a Dvny Alaptvnynl s a Gzengz Alaptvnynl
kapott fejlesztst. A fejleszt foglalkozsra szlltssal egytt 300 ezer Ft-ot kltenek vente. A korai
fejleszts megoldott, de mi lesz tovbb? Nagyon kevs specilis intzmny van! Szeretnm, ha
valahov naponta elvihetnm, ahol nem csak megrzs lenne, hanem komoly fejleszts is. (5 ves
budapesti kislny, lts-, mozgs- s rtelmi srlt)

Iskolskor: a kpzsi ktelezettsg


A csaldok a beiskolzs krnykn mindenkppen szembeslnek azzal, hogy gyermekk szmra
nincs llapotuknak megfelel iskola, a gygypedaggiai intzmnyekbe nem veszik fel gyermekket.
Fejlesztsket a kpzsi ktelezettsg szkre szabott keretei kztt fogjk elvgezni javarszt otthon,
vagy rendkvl kevs esetben valamilyen intzmnyi keretek kztt gygypedaggiai szolgltat
kzpont mellett, specilis iskola tagozataknt. Hogy az egyni fejleszts esetn heti 3, illetve csoportos
fejleszts esetn 5 rs foglalkozs mennyire kevs a legbonyolultabb fejlesztsi feladatot jelent
gyermekek esetben, az nem ignyel kln bizonytst. De vajon ezt a minimlis kpzst milyen
krlmnyek kztt kapjk meg a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek?
Adataink szerint a tankteles kor fogyatkos gyermekek dnt tbbsge (90,8%-uk) megkapja a
trvnyben elrt kpzst (akik nem kapjk meg ezt a fejlesztst, azok dnt tbbsgkben 1618
vesek, msrszt a 6 vesek egy rsze mr rszesl a ktelez kpzsben).
5. BRA
A KPZSI KTELEZETTSG TELJESTSE A FOGYATKOS GYERMEK LETKORA SZERINT
(MEGKAPJA-E ILLETVE MEGKAPTA-E ISKOLSKORBAN, %)
100
80
60
40
20
0

710 ves

1116 ves

1718 ves

1922 ves

2326 ves

27x ves

66

22. TBLA*
A KPZSI KTELEZETTSG TELJESTSE A FOGYATKOS GYERMEK LETKORA SZERINT
A kpzsi ktelezettsget
06 ves
nem kapja (kapta)
69,7
intzmnyben** kapja (kapta)
12,1
otthon kapja (kapta)
18,2
sszesen
100,0
N=
33
*

718 ves
9,2
56,9
33,8
100,0
130

19x ves
60,3
26,5
13,2
100,0
68

Egyttesen
32,9
41,6
25,5
100,0
231

A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

** Pedaggiai szakszolglat, korai fejleszt kzpont stb.

A kpzsi ktelezettsg keretein bell a csaldnak (illetve a gyermeknek) legalbb heti rendszeressggel kellene tallkoznia a fejlesztst vgz gygypedaggussal, ez azonban az esetek egyharmadban nem valsul meg, akr intzmnyi, akr otthoni keretek kztt zajlik a foglalkozs. Itt
valsznleg nem arrl van sz, hogy a heti 3, illetve 5 rt sszevonva havonta vagy negyedvente kapn a gyermek, ez a helyzet a szakemberhiny kvetkezmnyeknt alakul ki: a fejlesztst
az esetek egyharmadban gygypedaggiai asszisztens, vn vagy pedaggus vgzi. Az alacsony
rakeret miatt amgy is alacsony hatkonysg fejleszts akkor, ha nem szakember vgzi, szinte
semmire sem j.
23. TBLA
A 718 VES FOGYATKOS GYERMEKEK
GYGYPEDAGGUSSAL VAL KAPCSOLATNAK GYAKORISGA
A KPZSI KTELEZETTSG TELJESTSE SZERINT (%)

A kpzsi ktelezettsget
nem kapja (kapta)
intzmnyben* kapja (kapta)
otthon kapja (kapta)
sszesen

Kapcsolat gygypedaggussal
Havonta
Nincs illetve
sszesen
tbbszr
ritkbban
41,7
58,3
100,0
68,9
31,1
100,0
63,6
36,4
100,0
64,6
35,4
100,0

N=
12
74
44
130

* Pedaggiai szakszolglat, korai fejleszt kzpont stb.

Annak ellenre, hogy a tankteles korak 10% egyltaln nem, tovbbi 35%-uk pedig elgtelenl
kapja meg a kpzsi ktelezettsget, a szlk mg ennek a vkony szalmaszlnak is rlnek, hiszen
gyakorlatilag nincs lehetsgk megfelel fejleszt foglalkozshoz jutni.

Orvosi ellts
Az els vek
A fogyatkos gyermek szletse az egyik legnagyobb trauma, ami az anyt, a csaldot rheti. Egy
csecsem fejldsi prognzisa mg szles hatrok kztt alakulhat, a pontos diagnzis kialaktshoz
idre van szksg, de hogy valami baj van, az ezeknl a gyerekeknl hamar kiderl. Hogy ezt hogyan
kzli a szlvel, az mr az orvos embersgtl, illetve szaktudstl fgg. A fogyatkos gyermek krli
titkolzs, a mitizls, a hazugsg els szntere a gyermek llapotval val szembesls pillanata, s
az orvosok gyakran nem vllaljk a szl tjkoztatsnak felelssgt. A tudatlansg s informcihiny kialakulsban figyelembe kell vennnk a szlk hrt magatartst is: a kzlst a szl
gyakran meg sem hallja vagy figyelmen kvl hagyja.

67

A krhzbl gy hoztuk haza, hogy nincs semmi baja, aztn a boltban tallkoztunk egy ismers
orvossal, aki megnzte a csecsemt, s azt mondta: biztos, hogy agyvrzse volt ekkor vittk el
vizsglatra.
A mentben egy mentorvos megknyrlt rajtam, s megengedte, hogy elolvassam a gyerek
zrjelentst.
Amikor igazolst krtem a GYES meghosszabbtshoz, akkor azon olvashattam a diagnzist.
A kzls mdja is illeszkedik a bntets jelleg betegsgfelfogshoz. Br ma mr a szlk tbbsge
humnus s empatikus orvosokrl szmol be, vizsglatunk sorn nem egyszer tallkoztunk az
albbiakhoz hasonl magatartssal is:
A krhzban azt krdezte tlem az orvos: egyltaln haza akarjuk-e vinni a gyereket?
Az orvos rm se nzett, amikor kzlte: a gyerek vagy vak, vagy intellektulis fogyatkossggal l.
A doktorn kijelentette: a gyerek gysem ri meg a 3 vet, jobb, ha gyermekotthonba adjuk.
A szlk beszmoli persze bizonyra szubjektvek, de akr durvn, akr kmletesen, akr a
krhzban, akr csak vek mlva kzltk velk, hogy gyermekk fogyatkos, azt szinte senki sem
tudta, mit is kell tennie, hov kell fordulnia, milyen segtsget kaphat. Pedig ebben a fjdalmas s
bizonytalan mezben erre lenne a legnagyobb szksge a csaldnak. Tudniuk kellene, milyen
szakemberhez fordulhatnak, milyen intzmnyek lteznek, milyen tmogatsokat kaphatnak, hogyan
alakulhat t az letk, milyen nehzsgekre s milyen rmkre szmthatnak gyermekkkel. Ehelyett,
ha egyltaln tudnak valamit, az a betegsg tves s misztikus kpe. A gyermek gygyulsban
remnykednek, helyzetket tmeneti, meggygytand stcinak rtkelik. Orvosokat,
termszetgygyszokat, jsnket keresnek fel, akiktl azt remlik, hogy kpesek lesznek visszalltani
a helyes s boldog vilg rendjt, vagy elbjnak, bezrkznak szgyellni val bnkkel az emberek
ell. Pedig minl elbb meg kellene tanulniuk j letk kereteit.

Akut betegsgek, orvosi kezels


A fogyatkos gyermek orvosi elltsnak nehzsgei kt egymssal jrszt sszefgg tnyezbl
fakadnak. Egyrszt a legtbb fogyatkos gyermek fl az orvosi vizsglattl, vagy azrt, mert minden
riasztja, ami az ltala megszokott krnyezettl eltr, msrszt azrt, mert e gyermekek letk els
veiben gyakran esnek t mtteken, sok, szmukra ijeszt elzetes lmnyk van a fehr
kpennyel kapcsolatosan. A gyermek flelme s ellenllsa mellett az orvosok j rsze is fl a
fogyatkos pcienstl, nincs tapasztalata etren, nem, vagy nehezen kommunikl a beteggel, aki nem
ttja ki a szjt, nem fekszik fel a vizsglasztalra, st esetleg kiabl vagy harap.
Ordt, ha orvost lt, a sok mtt miatt nem hajland a rendelbe menni. A hziorvos sem rhet
hozz, csak messzirl nzhet a torkba. Nem vetkzik le, fl a fehr kpenytl.
Ebben a helyzetben sajnos gyakran elfordul, hogy az orvos nem vllalja a kezelst. Ilyenkor a
szl tbbfle stratgival prblkozhat. A legrosszabb, amit tehet, hogy nem kezelteti a beteg
gyermeket.
Nem tudjuk megoldani a fogorvost, hullanak a fogai.
Nem megynk orvoshoz, nem tudjuk, ki vllaln.
A kezels szinte megoldhatatlan, csak vgszksg esetn megynk orvoshoz.
Szerencsre nem ez az ltalnos megolds, a szl addig megy, mg tall olyan orvost, aki elvllalja
a gyermek kezelst. Ilyen orvos, illetve intzmny az esetek legnagyobb hnyadban azonban csak
Budapesten (ritkbban egy kzelebb es nagyvrosban) tallhat. Az utazs, a szllts sokszor
nehezen megoldhat, drga, ldozattal jr.
Tbb helyet vgig kell jrni, mg elvllalnak egy foghzst.
Rengeteg utazssal jr, autval hordjuk Budapestre.
A szllts nagyon krlmnyes, mentvel tudjuk megoldani.
Autval hordjuk a termszetgygyszhoz minden hten egyszer, ilyenkor az apjnak szabadsgot
kell kivennie.
Az egszsges testvrt is magunkkal kell vinni, mert nem tudjuk kire hagyni. Kollektve csinlunk
mindent.
Az utazsi kltsg risi, egyik hozztartoznak ott kell vele maradni, nekem (anya) tppnzre
kellett ilyenkor mennem, emiatt vesztettem el a munkmat.

68

A keresgls msik lehetsges eredmnye, hogy a csald olyan orvost tall, aki magnpraxisban, a
csald otthonban elvgzi a szksges vizsglatokat, esetenknt a kezelst is. Termszetesen (?!) ez
sokszor jval nagyobb anyagi ldozatot kvn a csaldtl.
Szerencsre talltunk egy orvost, aki vllalja a fogyatkos gyerekeket is. Tbben is jrnak hozz.
A hziorvos kijr hozznk, a gyerek fogt is itthon hzzk. A menyem poln, tud ilyenkor is
segteni.
Ajnlatos privt alapon orvoshoz vinni.
Ha a gyermeknek krhzi kezelsre van szksge ami esetkben mg az egyszerbb, mondjuk
fogszati beavatkozsoknl is elfordul akkor a legnagyobb gond, hogy a gyermek ignyli az anya
lland jelenltt, illetve a krhz nem kpes megoldani a specilis gondozsi feladatokat. Ezrt az
anynak legtbbszr a gyermekkel egytt be kell fekdnie a krhzba. Tallkoztunk olyan esettel is,
amikor a csald minden este hazavitte a gyermekt a krhzbl s reggel visszaszlltottk, mert a
gyermeket nem tudtk benntartani jszakra. Mg az egyszerbb kezelsek vagy vizsglatok esetn
is gyakran alkalmaznak altatst, nem egy szl szmol be arrl, hogy gyermekt neki kell lefognia a
beavatkozs kzben, elfordul a beteg gyermek leszjazsa is.
Tovbbi mr ritkbban emltett problmk mg, hogy az egszsggyi intzmnyek egy rsze
nem akadlymentes, hogy a gyermeknek hosszasan vrakoznia kell a folyosn, hogy nehezen ismeri
fel a szl, hogy a gyermek beteg (nem panaszkodik, nem lehet tudni, mije fj) stb.
Az orvosi ellts az idsebb fogyatkos gyermekek, illetve felnttek szmra egyre nagyobb
arnyban okoz nehzsget. Ugyancsak szoros br nem szignifikns! kapcsolatot talltunk az orvosi
kezels hozzfrhetsge s a lakhely kztt. Mint az vrhat volt, a kezelsek leginkbb a kis
teleplseken lk esetben nehezen megoldhatak. Azokban a csaldokban, ahol a fogyatkos
gyermek orvosi kezelse akadlyba tkzik, jval magasabbak a gyermek fogyatkossga miatt
keletkez specilis kltsgek a szllts, a gygyszer, illetve az orvosi kezels klnleges kiadsai
miatt.
24. TBLA
VAN-E A CSALDNAK PROBLMJA
A FOGYATKOS GYERMEK ORVOSI KEZELSVEL KAPCSOLATBAN
(A GYERMEK LETKORA, LAKHELYE S A GYERMEK FOGYATKOSSGA MIATTI
SPECILIS KIADSOK SZERINT)? (%)
Az orvosi kezelssel: 06 ves
nincs problma*
62,5
van problma
37,5
sszesen
100,0
N=
32
Az orvosi kezelssel: kzsg
nincs problma*
57,9
van problma
42,1
sszesen
100,0
N=
107

712 ves
49,1
50,9
100,0
53

1318 ves
39,2
60,8
100,0
74

vros
46,6
53,4
100,0
58

1924 ves
37,9
62,1
100,0
29

megyeszkhely
40,6
59,4
100,0
32

25x ves Egyttesen


69,2
49,8
30,8
50,2
100,0
100,0
39
227
Budapest
36,7
63,3
100,0
30

Egyttesen
49,8
50,2
100,0
227

sszesen
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0

N=
36
98
42
45
221

Az orvosi kezelssel
Spesilis kiadsok:
nem klt
110 eFt
1120 eFt
21 x eFt
sszesen

nincs* problma
63,9
58,2
40,5
24,4
48,9

van problma
36,1
41,8
59,5
75,6
51,1

* A nincs vlaszt nhny szl gy rtelmezte, hogy a gyermek jelenleg egszsges.

69

Segdeszkz-elltottsg
A vizsglt fogyatkos szemlyek 90%-a az utcn, 43%-uk a lakson bell is segtsgre szorul
mozgsban. Ennek megfelelen a segdeszkzk kzl a leggyakoribb a fogyatkos szemly
mozgst segt tolkocsi, kerekesszk (26,8%), illetve a gygycip (23,1%).
Ugyancsak igen magas azoknak az arnya, akik nem kpesek nllan hasznlni a WC-t (74%),
ket vagy pelenkzni kell, vagy specilis WC-re van szksgk. Ezekhez az eszkzkhz szintn
kevesebben jutnak hozz: pelenka 15,9% specilis WC 3,7%.
Az elltatlansg htterben elssorban anyagi okok llnak: a csaldok 29%-a nyilatkozott gy,
hogy pnzhiny miatt nem jut hozz a szksges segdeszkzhz. A msik ok a megfelel eszkz
hinya: az OEP ltal tmogatott, listn szerepl eszkz nem felel meg a fogyatkos szemly
szksgleteinek.
E csaldok sszessgben az tlagnpessghez hasonl minsg laksokban lnek, ez azonban a
fogyatkos emberek specilis ignyeit figyelembe vve sokszor nem kielgt a szmukra.
Egy szobban tlagosan 1,54 f l (a teljes npessgben ez 0,96 f/szoba), a csaldok 60%-ban
nincs kln szobja a fogyatkos gyermeknek, felnttnek. A fogyatkos szemly szmra is megfelel
frdszobval val elltottsg e laksokban csak kb. 60%-os. A laksok fele jelenlegi llapotban nem
felel meg a csald specilis ignyeinek. A csaldok 20,1%-a tervezi, hogy elkltzik jelenlegi
laksbl, mert az a fogyatkos gyermek szksgleteinek nem megfelel.
A csaldok nagyrszt (56,9%-ban) sajt autjukkal oldjk meg a gyermek szlltst. A szllts
kltsgei jelentik a csald szmra a legnagyobb pluszkiadsi ttelt. A kaphat kzlekedsi tmogats
e gyermekek tbbsgnl vi 7 ezer Ft.
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek dnt tbbsgnek utaztatsa komoly gondot okoz.
Ha a csaldnak nincs autja, akkor vagy tmegkzlekedsi eszkzket vesznek ignybe (18,2%), vagy
ms megoldst kell keresnik (szvessg krse, ment, vagy az utbbi vekben nhny rgiban mr
mkd szlltsi szolgltats ignybevtele). A csaldok 3%-a csak taxival tudja ezt a problmt
megoldani. Ez a helyzet azt eredmnyezi, hogy a fogyatkos szemlyek csak a legszksgesebb
esetben hagyjk el a lakst. A csaldok 5,6%-a kifejezetten gy nyilatkozott, hogy sehogyan (sehov)
sem tudjk gyermekket szlltani.

Szakember-elltottsg
A fogyatkos gyermekek fejlesztse a csaldban mindenkppen valamilyen kls szakember vagy
intzmny segtsgvel trtnik. A fogyatkossg tnynek feldolgozsa sorn a csald ltal
leggyakrabban hasznlt metafora a betegsg. A gyerekem beteg, akit meg kell (s taln meg is lehet)
gygytani. Ennek megfelelen a csaldok ltalban (s elszr mindenkppen) orvosi segtsget
keresnek. Az orvos mellett az utbbi vekben egyre gyakrabban jelennek meg az alternatv gygyszat
szles spektrumnak kpviseli. Az akupunktrtl a javasasszonyig mindennel prblkoznak a
szlk. Az orvos szerepnek megtlse meglehetsen nehz, hiszen a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek esetben a szakember bizonyra pontosan tudja, hogy pciense nem fog
meggygyulni. Hogy ennek ellenre a fogyatkos gyermekeket hossz s sokszor igen kltsges
kezelsekben rszestik, az jrszt abbl addik, hogy e gyermekek meglehetsen sok jrulkos
egszsggyi problmjt valban kezelni kell. Tekintsnk el attl, hogy lehetnek tisztessgtelen
orvosok, akik pusztn pnzsvrsgbl kecsegtetik a csaldokat a javuls remnyvel.
Az orvosok szerepnek fontossgt ersti, hogy az egszsggyi hlzat jl kiptett, a legkisebb
teleplseken is van md arra, hogy a szl orvosi segtsget vehessen ignybe. A fentiek miatt teht
nem meglep, hogy a fogyatkos gyermekek csaldja elssorban (a csaldok 86,8%-ban) orvosokkal
tart kapcsolatot.

70

25. TBLA
MILYEN SZAKEMBEREKKEL VAN KAPCSOLATA A FOGYATKOS GYERMEKET NEVEL
CSALDNAK?
Szakember
Orvos
Gygytornsz
Konduktor
Gygypedaggiai asszisztens
Szocilis munks
Szocilpedaggus

%
86,8
20,4
16,6
11,5
7,2
2,1

Szakember
Gygypedaggus
pol
Pszicholgus
Pedaggus
vodapedaggus
Egyb

%
57,7
17,5
11,5
8,5
3,8
21,4

A szakemberek kzl a gygypedaggus az, aki az orvost kvet msodik legnagyobb gyakorisggal ll kapcsolatban a csaldokkal (57,7%). Tulajdonkppen ez a szakember tudn a legtbb segtsget
adni a szlknek, segthetne a mindennapi lethez szksges jrtassgok megtantsban, adhatna
tancsot a gyermekkel kapcsolatos problmkban, informcit a csaldi tmogatsokrl stb.
Funkcijt azonban sokszor nem, vagy nem elg jl tlti be. Az els problma itt a szakemberek
hinya: a gygypedaggus-kpzs az utbbi 40 vben gyakorlatilag nem tudta lefaragni ezt a hinyt:
a friss diplomsok j, ha ptolni tudjk a plyaelhagy vagy nyugdjba vonul szakembereket. A
gygypedaggus-hiny fleg vidken s a kisebb teleplseken get problma. A kpzs msik
rkfenje a specializlds: olyan gygypedaggus, aki a slyosan, halmozottan fogyatkos
emberekhez rtene, igen kevs van.
A tbbi szakembertpus azutn mr csak a csaldok tredkvel ll kapcsolatban (gygytornsz
20%, pszicholgus 11%, szocilis szakember 7%). rthet, hogy a csaldok a kiltstalan anyagi
helyzet mellett legnagyobb problmjuknak a fejleszts hinyt s az informcihinyt jelltk meg.
Ha pusztn mennyisgi szempontbl vizsgljuk a krdst, akkor megllapthatjuk, hogy a csaldok
tlagosan 2,6 szakemberrel llnak kapcsolatban. A csaldok felben ez egy vagy kt szakembert jelent
(orvos, gygypedaggus), tovbbi 22%-uknl ez kiegszl egy harmadik szemllyel is, de ennl tbb
szakmai tmasz mr csak a csaldok egy negyedben fordul el.
26. TBLA
HNY SZAKEMBERREL VAN KAPCSOLATA
A FOGYATKOS GYERMEKET NEVEL CSALDNAK?
Szakemberek szma
senki
1 f
2 f
3 f

%
5,9
18,6
27,4
22,8

Szakemberek szma
4 f
5 f
6 s tbb

%
13,1
8,0
4,2

Ezek utn azt vizsgltuk, van-e valamilyen mintzata a team sszettelnek, vannak-e jellemz
elltottsg-tpusok. Itt mr azt is figyelembe vettk, milyen gyakran tallkozik a csald az adott szakemberrel.
1. Nincs tmasz. Ebben a csoportban egyedl az orvos szerepel a szakemberek listjn, aki
alkalomszeren ltogatja meg a csaldot (azaz ha beteg valaki). Ez a tpus gyakorlatilag nem
kap semmilyen szakmai segtsget: 99 csald (a minta csaknem fele) tartozik ide.
2. Alapellts. A msodik legnagyobb csoport, ahol az orvos alkalomszer ltogatsai mellett a
gygypedaggussal tlagosan heti rendszeressggel tallkozik a csald.
3. Gygypedaggiai team. Az orvosgygypedaggus-pros itt kiegszl egy gygytornsszal
val rendszeres kapcsolattal (alkalmanknt gygypedaggiai asszisztenssel is).
4. Norml pedaggiai team. Ebben a tpusban a pedaggust norml pedaggus helyettesti
(s ha nem is nagy gyakorisggal, de itt fordul el vodapedaggus, illetve szocilpedaggus is).
5. Egszsggyi team. Ezeknek a csaldoknak a legszorosabb a kapcsolata egszsggyi szakemberekkel (pol s orvos).

71

27. TBLA
A SZAKEMBEREKKEL VAL KAPCSOLAT TPUSAI (A KAPCSOLAT INTENZITSA
RANGSORSKLN SZEREPEL: 1: NAPI KAPCSOLAT 4: NINCS KAPCSOLAT)
Tpus
Nincs tmasz
Alapellts
Gygyped. team
Norm. ped. team
E. team
tlag

N=
99
69
36
12
19

Orvos
3,07
2,92
2,66
2,83
2,68
2,92

Gyped.
3,85
1,40
1,58
3,81
2,10
2,64

Pedag.
3,97
3,95
3,69
1,25
3,84
3,77

vn
3,98
3,95
3,75
3,50
3,68
3,89

Gyp.assz.
3,89
3,73
3,25
3,75
3,57
3,71

Gytorn. Sz.ped.
3,93
3,98
3,95
3,97
1,33
3,83
3,58
3,75
3,78
4,00
3,51
3,94

pol
3,77
3,98
3,80
3,50
1,11
3,62

A szakemberekkel val kapcsolat htterben ll tnyezk vizsglatakor sszevonva kezeltk a


hrom utols tpust, azaz azt vizsgltuk meg, milyen klnbsgek tapasztalhatk a magukra hagyott,
a minimlis kapcsolatokkal rendelkez s a teammel kapcsolatban ll csaldok kztt.
Eredmnyeink a korbbiakkal megegyezk voltak: a jobb sttusz s fiatalabb fogyatkos gyermekek
csaldja ll kapcsolatban tbb szakemberrel. Ebbl az sszehasonltsbl csak egyetlen nem is tl
ers sszefggst emelnk ki: a lakhely kapcsolatt a szakember-elltottsggal. Nem meglep,
hogy a nagyobb teleplseken egyre tbb szakemberrel van (lehet) kapcsolata a fogyatkos gyermeket
nevel csaldnak.
28. TBLA
A SZAKEMBEREKKEL VAL KAPCSOLAT TPUSAI
A CSALDOK LAKHELYE (TELEPLSTPUS) SZERINT
Nincs tmasz
Kzsg
Vros
Megyeszkhely
Budapest
A teljes mintban

45,9
44,3
35,3
32,3
42,1

Alapellts

Teamek

sszesen

N=

28,4
37,7
29,4
16,1
29,4

25,7
18,0
35,3
51,6
28,5

100,0
100,0
100,0
100,0
100,0

109
61
34
31
235

Az azonban rdekes, hogy a telepls tpusnl sokkal erteljesebb a rgi hatsa. Nem az szmt
teht, hogy valaki kzsgben l vagy a fvrosban, hanem az, hogy az orszg melyik terletn l.
A szakember-elltottsg problmit teht nem intzhetjk el azzal, hogy egy kis kzsg nem kpes
gygypedaggust, gygytornszt s pszicholgust foglalkoztatni. A jobb helyzet megykben ugyanis
a kzsgekben l fogyatkos emberek tbb szakemberhez jutnak el, mint a nehz helyzet rgik vrosaiban lk. Ez egyrszt a megye intzmnyhlzatt, kltsgvetst rint krds, msrszt a
megyben lk anyagi helyzett, azt, hogy mennyire van lehetsgk elrni ezeket az intzmnyeket.
29. TBLA*
A SZAKEMBEREKKEL VAL KAPCSOLAT TPUSAI
A CSALDOK LAKHELYE (TELEPLSTPUS) SZERINT
Nincs tmasz
Nyugat-Magyaro.
Budapest
Pest megye
Dl-Alfld
Dl-Dunntl
Kelet-Magyaro.
szak-Dunntl
szak-kelet-Magyaro.
A teljes mintban

36,0
34,4
43,7
42,1
42,9
38,8
40,7
63,0
42,1

Alapellts

Teamek

sszesen

N=

12,0
15,6
43,7
23,7
23,8
40,8
48,1
25,9
29,4

52,0
50,0
12,5
34,2
33,3
20,4
11,1
11,1
28,5

100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0

25
32
16
38
21
49
27
27
235

* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

72

A nyugat-magyarorszgi kzsgekben a fogyatkos gyermeket nevel csaldok 86%-ban van aut,


s 105 eFt-ot kltenek a gyerek szlltsra, a Dl-Alfldn ez 73% s 75 E Ft, a szakember-elltottsgi
skla msik vgpontjn lv szak-Dunntlon 71% s 42 E Ft, szak-kelet-Magyarorszgon pedig
42% s 21 E Ft.

A csaldok jvkpe
A csaldok az anyagi nehzsgek, az informci- s a szakemberhiny, az elmagnyosods s a
beszkls ellenre, sokszor a tgabb csald s a krnyezet negatv viszonyulsa kzepette, vekig,
vtizedekig nevelik soha fel nem nv gyermekket. Remnykedni semmiben nem tudnak, nem
hisznek mr semmilyen gretnek. Hogy mirt vllaljk ezeket az embertelen terheket? Egyszeren
azrt, mert szeretik a gyerekket. Nincs olyan intzmny, amelyikre j szvvel rbzhatnk a nevelst,
de ha lenne is, ez a gyerek (felntt) is hozzjuk tartozik, ltni szeretnk minden nap, rezni akarjk az
rmeit s bnatait.
Halla lenne, ha kiadnnk. Ha nem vagyok a kzelben hosszabb ideig, az nagyon megviseli. A
csaldnak is ugyanolyan tagja, mint brki ms.
A gygypedaggus megszervezte, hogy bevegyk az intzetbe. Megvettk neki a pizsamt, meg
mindent. Az induls eltti este elllt a kt lnytestvre, brnddel a kezben, hogy ha B-t intzetbe
adjuk, akkor k is elmennek. Tbbet ez nem jtt szba.
A csaldok 70%-a semmikppen nem akar megvlni a gyermektl, tovbbi 9,4%-uknl szba
jhetne valamilyen intzeti forma is, ha ott a feltteleket megfelelnek tallnk. A szlk 6,4%-a
nyilatkozott gy, hogy nem brja a nevelssel jr terheket, s kifejezett szndka, hogy talljon
valahol egy frhelyet gyermeknek. A megkrdezettek 14,2%-nak gyermeke mr jelenleg is
kapcsoldik valamilyen intzeti formhoz, de a szlk rendszeresen ltogatjk, hazaviszik. Ez a
szoros ktds akkor okoz problmt, ha a szl mr nem kpes a gyermek nevelsre. A csaldok
nagyon bizonytalanok a gyermek jvjt illeten, s mivel tudjk, hogy az ltaluk vllalt feladat teljes
odaadst kvn, sokan nem tudjk elkpzelni, hogy valaki ezt tvllalja tlk.
Nem spekullgatok, mi lesz vele, elviszik majd intzetbe. A testvre megmondta, hogy nem
vllalja.
Az lenne a megolds, ha egyszerre halnnk meg.
30. TBLA
MIT GONDOL,
HA NK VALAMILYEN OKBL MR KPTELENEK LESZNEK ELLTNI
A GYERMEKET, AKKOR KIRE SZMTHATNAK?
Nem tudja, nem is gondol r
Senkire sem szmthat, a gyermek intzetbe kerl
Testvre, rokona neveli tovbb
Egyb vlasz

29,8%
38,3%
29,8%
2,1%

A pesszimista jvkpek ellenre vizsglatunkban nem egy olyan fogyatkos szemllyel


tallkoztunk, akit szlei halla ta mr testvrei, rokonai nevelnek. Ez a tny is utal arra, hogy a csald
s a fogyatkos gyermek szmra egyarnt fontos, hogy egytt maradjanak. Nincs az a kivl intzeti
ellts, amely ptolhatn a biztonsgot s szeretetet nyjt csaldi krnyezetet. A korbbiakban vzolt
nehzsgek sokszor nem adjk meg erre az eslyt a csald szmra. Arra kell ht trekednnk,
hogy anyagi tmogatssal, szakmai konzultcis lehetsgekkel, tmogat szolgltatsokkal lehetv
tegyk a fogyatkos szemly otthon maradst, a szlk szmra ennek az lethelyzetnek
az elfogadhatsgt. Ebben sokat segthetnek a szli szvetsgek, a helyi kzssgi szervezdsek is,
de a keretek megteremtse elssorban nagyobb, hatkonyabb llami, trsadalmi szerepvllalst
ignyel.

73

sszegzs
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szma ma Magyarorszgon tizenktezer krl van,
kzlk mintegy hatezren csaldjuk krben lnek. E csaldok sszettele, szocilis helyzete a
gyermek szletse eltt nem klnbzik a magyarorszgi tlagtl, a gyermek szletse utn azonban
letk gykeresen megvltozik. Mindennapi meglhetsk szinte teljesen ellehetetlenl, a csaldok
hromnegyed rsze a ltminimum alatti jvedelmi szinten l. Az alacsony szint anyagi tmogatsok
is csak tredkkhz jutnak el tjkozatlansguk vagy a bonyolult s megalz krvnyezsi
procedra miatt.
A csaldok a gyermek napkzbeni felgyelethez segtsget nem kapnak, bezrva-bezrkzva lik
mindennapjaikat. Trsadalmi kapcsolataik egyre inkbb megsznnek, letminsgk a vgletekig
leromlik. Krnyezetk, s sokszor tgabb csaldjuk is sznalommal vagy nylt ellenszenvvel viszonyul
hozzjuk. Sok szl pszichitriai vagy alkoholproblmkkal kzd, nem kevesen ksrelnek meg
kzlk ngyilkossgot.
A gyermekek fejlesztse, iskolai nevelse alig vagy egyltaln nem oldhat meg, nem ritkn
szlssgesen izollt helyzetben vegetlnak. A segt szakemberekhez, a civil szervezetekhez igen
sokszor nem jutnak el, a gyermek szlltst, sokszor elemi orvosi kezelst sem tudjk megoldani.
E csaldok jelents rsze kiilleszkedett a trsadalombl.
Az itt felvzolt kp stt tnus, de valsgh. Nem azrt ilyen, mert fogyatkos gyermeket nevelni
elviselhetetlen tragdia lenne, hanem azrt, mert ezek az emberek magukra maradtak, alig kapnak
segtsget az letkhz, ami lehetne teljes, harmonikus is.
Van mr nhny j kezdemnyezs, vannak szakmai segtsget ad, szlltst, felgyeletet knl
szigetecskk az orszgban, amelyek nhny szz csaldnak megknnytik az lett. De a slyosan,
halmozottan fogyatkos emberek tizenktezren vannak.

74

Irodalom
Czirki Andrea (szerk.) 2003: Tjkoztat a fogyatkosokat ellt intzmnyekben lk llapotnak
fellvizsglatrl, rehabilitcis alkalmassgi vizsglatrl ESZCSM Budapest, 2003.
Code of Federal Regulations 21 U.S. Code 1407. 7.; 45 Code of Federal Regulations.
121.1. (http://www.gpoaccess.gov/cfr/index.html)
Havasi va (2002): Szegnysg s trsadalmi kirekesztettsg Magyarorszgon. Szociolgiai Szemle
2002/4. 5171.
Lnyin Engelmayer gnes (1996): rtelmi fogyatkosok pszicholgija I. Budapest, 1996.
Lnyin Engelmayer gnes (2003): Halmozottan fogyatkosok, In: Online Pedaggiai Lexikon
(fszerk.: Bthory ZoltnFalus Ivn), 2003. 10.13.
Mrkus Eszter (szerk.) (1996): Halmozottan srlt, slyosan mozgskorltozott gyermekek nevelse,
fejlesztse B. G. Gygypedaggiai Tanrkpz Fiskola, Budapest
Mihlyi Pter (2003): A ktelez polsbiztostsrl. Npszabadsg, 2003. jlius 29.
Nagyn Rz Ilona (1999): A Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgok
orszgos felmrse, Budapest, 1999. kzirat Singer, Peter (1979): Practical Ethics (Cambridge
University Press, 1979.)
Sontag, Susan (1983): A betegsg mint metafora. Eurpa Kiad, Bp. 1983. p. 89.
Veress Gyrgyn (1996): Helyzetkp az elltsra vr gyermekekrl a Tanulsi Kpessget Vizsgl
Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgok orszgos felmrse alapjn In: Lnyin Engelmayer
gnes (szerk.): A slyos s halmozott fogyatkossggal l gyermekek fejlesztse, a kpzsi
ktelezettsg teljestse. Orszgos Kzoktatsi Intzet, Budapest, p. 239244.
Zszkaliczky Pter: A gygypedaggia etikai problmirl a Peter Singer-vita tkrben. Gygypedaggiai Szemle 1992. 2. sz.
Zulehner, Paul M.: Szolidarits: a tlls egyetlen eslye. Vigilia 1999.9.sz.

75

Az IME program
Haznkban s a krnyez orszgokban a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek szmra ltez
szolgltatsok oly minimlisak, hogy azt ssze sem lehet hasonltani az eurpai unis orszgokval.
A trsadalomba val betagolsuk, meglv kpessgeik fejlesztse, kommunikcijuk elsegtse alig
ltezik.
Ezrt a Kzenfogva Alaptvny a Chance B Alaptvnnyal (Ausztria) egyttmkdve elindtotta IMEprojektjt (Including the Most Excluded, Vonjuk be a legkirekesztettebbeket) az Eurpai Uni Phare
Access-programjnak anyagi tmogatsval.
Mg 2002-ben egy sajttjkoztatval indult be a program, amelyet 2003-ban a szksgletek
felmrsvel folytattunk. Megltogattunk klnbz intzmnyeket (gyermekotthonokat, fogyatkosotthonokat, napkzi otthonokat), halmozottan srlt gyermeket nevel csaldokat. A velk kszlt
interjk alapjn igyekeztnk meghatrozni az ignyeket, illetve felmrni a lehetsgeket.
Az oktatsi, az egszsggyi s a szocilis problmk megoldsra az rintett minisztriumok, a
Halmozottan Srltek Szlszvetsge s a Kzenfogva Alaptvny szakrtibl, kpviselibl
munkacsoportokat hoztunk ltre.
Az Oktatsgyi Bizottsg feltrkpezte azokat a szervezeteket, amelyek vllaljk ezeknek a
gyerekeknek a nappali rendszer, csoportos fejlesztst. E szervezetek tapasztalatait sszegyjtttk
s kidolgoztunk egy pedaggiai programtervet, valamint kidolgoztuk az iskolai oktats trgyi s
szemlyi feltteleire vonatkoz javaslatunkat.
Munkja sorn a Szocilis s Egszsggyi Bizottsg krdves felmrssel s interjkkal feltrta a
leggetbb problmkat. Legjelentsebb problmnak a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
egszsggyi-, valamint segdeszkzkkel trtn elltst talltk. A bizottsg meghatrozta az
llamilag nem tmogatott, de a csaldok szmra ltfontossg segdeszkzk krt is.
A szksgletfelmrs alapjn az osztrk kollgkkal kzsen kidolgoztunk egy trningprogramot.
Ez ngyszer kt napos eladssorozatbl s egy 1 hetes ausztriai tanulmnytbl llt. A kpzsen
szlovkiai s romniai kollgk is rszt vettek.
A trningprogram anyagbl s a kzsen szerzett tapasztalatokbl kziknyvet ksztettnk,
amely a korbban mr emltett j, akkreditlt tovbbkpzsnk tananyaga lett.
A knyv cme:
Mrkus Eszter: IME Ismerkeds, Megrts, Egyttlt
Slyos-halmozott fogyatkossggal l emberek letnek ksrse
A program 2003. november 14-n egy nemzetkzi konferencival zrult, melyre a magyarorszgi
szakembereken kvl 5 kzp-kelet-eurpai orszgbl rkeztek kollgk.
A konferencia a Fogyatkosok Eurpai vnek zrsaknt az IME-projekt eredmnyeit kvnta
megvilgtani s terjeszteni. Az gy fontossgra val tekintettel mind az egszsggyi miniszter, mind
az oktatsi miniszter eljtt a konferencira, jelenltvel is tmogatva a slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek gyt.
A konferencin:
Megvitattuk a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek jelenlegi letkrlmnyeit.
tfog kpet adtunk az Eurpai Uniban elrhet szolgltatsokrl.
Kapcsolatot ptettnk ki a tmegtjkoztatst vgz mdikkal a halmozottan srlt emberek szksgleteinek s letkrlmnyeinek megismertetse s a konferencia eredmnyeinek
kzvettse cljbl.
A minisztriumokkal kialaktott munkacsoportok beszmoltak munkjukrl.
A konferencia vgn a rsztvevk elfogadtk azt a Budapest deklarcit, amit minden
illetkes minisztriumba elkldtnk.
A program elejn elkszlt szksgletfelmrsbl az is kiderlt, hogy a csaldok egyik legnagyobb
problmja a tjkozatlansg. Ezrt szisztematikus adatgyjtsbe kezdtnk, s a program vgre IME
Informcik Megnvelt Eslyek informcis fzet kiadsval prbltunk a csaldok s a
szakemberek informcihinyn enyhteni.

76

A Budapest-deklarci
Mi, Budapesten az IME-projekt zr konferencijn sszegylt nemzetkzi konferencia tbb, mint
150 rsztvevje az albbi nyilatkozatot tesszk a slyos-halmozottan fogyatkos emberek
magyarorszgi lethelyzetnek javtsa rdekben:
A 2002-ben a Fogyatkos emberek eurpai tallkozjn Madridban elfogadott Nyilatkozattal
egybehangzan valljuk, hogy a befogad trsadalom alapja a diszkrimincimentessggel prosul
pozitv cselekvs. Ez a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek esetben fokozottabban rvnyes.
k a magyarorszgi trsadalom lthatatlan llampolgrai. Folyamatos diszkriminciban rszeslnek
letk minden terletn. Nincsenek vodk, iskolk, ahol kpezhetnk ket, nincsenek ptszlszolgltatsok, tmeneti otthonok, amelyek a csaldok terheit cskkentenk. Heti hromt rs
fejleszt foglalkozst biztost a kzoktatsi trvny, s ez minimlis. Nincs elegend szm szakember,
aki szakszer kpzsben rszesten a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket. Az egszsggyi
elltsuk klnsen felnttkorban teljesen kialakulatlan. Az ket gondoz csaldok letkrlmnyei
a velk foglalkoz szakemberek, alaptvnyok s ms szervezetek segtsge ellenre aggasztak.
A kzpletek s a lakhzak nem akadlymentesek, ezrt elrhetetlenek szmukra.
A pozitv cselekvs jegyben eurpai unis s sajt forrsaink felhasznlsval a hazai
szakemberkpzs megjtsa rdekben adaptltuk a nyugat-eurpai tapasztalatokat, kpzseket
akkreditltattunk s specilis kziknyvet szerkesztettnk, valamint megalkottuk a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsnak s nevelsnek pedaggiai programjt.
A diszkrimincimentessg feloldsra s a pozitv cselekvs kibontakoztatsa rdekben szksg
van az llami s nkormnyzati szerepvllals nvelsre klns tekintettel az albbi clok
megvalstsra:
1. A tankteles kor slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek eltt is nyljanak meg az
iskolai kereteken belli oktats s fejleszts lehetsgei.
2. A felntt slyosan, halmozottan fogyatkos embereket ellt tmeneti s nappali
intzmnyhlzat pljn ki orszgosan.
3. A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek egszsggyi elltsnak felttelei legyenek
biztostottak legalbb megynknt egy egszsggyi intzmnyben, klns tekintettel a
felnttkorra.
4. A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek mindennapi lethez, nkiszolglshoz,
helyvltoztatshoz szksges legfontosabb segdeszkzk trtsmentesen, megfelel
mennyisgben s minsgben legyenek hozzfrhetek.
5. A slyosan, halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok anyagi tmogatsa
igazodjon a gondozsi ignyek intenzitshoz.
6. A lak- s kzpletek akadlymentestsnek programja gyorsuljon fel.
Mindezen rvid tv clok megvalstsa rdekben vrjuk az rintett minisztriumok s
hatsgok javaslatait s tmogatst. Az sszehangolt munka rdekben egy trcakzi munkacsoport
ltrehozst indtvnyozzuk.
A Kzenfogva s a Chance B Alaptvny az IME-program keretben sok pozitv eredmnyt rt el,
amelyek arra sztnznek minket, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek rdekben
vgzett kzs munknkat folytassuk itthon s az Eurpai Uniban egyarnt.
Budapest, 2003. november 14.
A konferencia rsztvevi nevben:
Franz Wolfmayr
(Chance B Alaptvny,
Ausztria)

Pordn kos
(Kzenfogva Alaptvny,
Magyarorszg)

77

Fggelk
A) A vizsglat krdve
A vlaszads nkntes!

Azonost: ___________________________
Adatfelvev: ___________________________

Elszr nhny szemlyi adatt szeretnm megkrdezni. (A vlaszokat a tblzatban kell rgzteni)
Melyik vben szletett n?
Mi a legmagasabb iskolai vgzettsge?
Mi a jelenlegi foglalkozsa? (Ha jelenleg nem aktv: Mi volt az utols keres foglalkozsa?)
Rokoni kapcsolat Neme* Szletsi
Iskolai
Gazdasgi
Foglalkozsa
a vsz-szel
ve
vgzettsge**
aktivitsa***
01 krdezett: _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
Krem sorolja fel, kikkel l n egytt, kzs hztartsban ebben a laksban!
02 (a vizsglati szemly)
03 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
04 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
05 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
06 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
07 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
08 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
09 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________
10 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________

_________________________
_________________________
_________________________
_________________________
_________________________
_________________________
_________________________
_________________________

Vannak-e nnek olyan gyermekei, akik mr nem lnek nkkel egytt? Ha igen, krem sorolja fel
ket is!
11 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
12 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
13 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
14 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
15 _______________ _____________________________ _______________ _______________ ____________________________ ____________________________ _________________________
*
**

Nem: 1 frfi 2 n
Iskolai vgzettsg: 0 mg nem iskolskor, 1 kevesebb, mint 8 ltalnos, 2 8 ltalnos, 3 szakmunk.iskola,
4 rettsgi, 5 felsfok 9 egyb
*** Gazdasgi aktivits: 1 aktv, 2 eltartott kiskor, 3 felntt eltartott, 4 GYES, GYED, GYET, 5 nyugdjas,
6 munkanlkli, 9 egyb.

3. Jelenlegi lakhelyk (a telepls neve): __________________________


4. Ez a laks, amelyben lnek, kinek a tulajdonban van?
1 sajt tulajdon, 2 nkormnyzati brlaks, 3 magnszemlytl brlik, 9 egyb: ______________
5. A laks jellege: 1 csaldi hz, 2 trsashz, 3 brhz, 4 laktelepi laks,
9 egyb: ____________________
6. Krlbell mikor plt a hz, amelyben lnek? ____________________

78

7. nk mita lnek ebben a laksban? (vszm) ____________________


8. Milyennek tli meg a laks llapott?
1 feljtsra szorul, 2 elfogadhat llapot, 3 kifejezetten j llapot
9. A laks alapterlete: _________________ m2
10. Hny szobs a laks? ____________________
11. (a vsz.)-nek van-e kln szobja?
1 van, 0 nincs: Kivel lakik kzs szobban? ____________________
12. Be van-e ktve a szennyvz-csatorna?
0 nincs, 1 van
13. Van-e frdszoba?
0 nincs, 1 van.

2 tbb frdszoba

14. Van-e melegvz?


0 nincs, 1 gzbojler,
15. Mivel ftenek?
1 tv- vagy kzponti fts,

2 villanybojler,

2 gz,

3 tvh,

3 villany,

9 egyb: ____________________

4 szn, fa,

9 egyb: ____________________

16. Van-e (vonalas) telefon a laksban?


0 nincs, 1 van
17. Becslse szerint mennyi lehet ennek a hznak (laksnak) az rtke? ____________________ 000.- Ft
18. Kszl(nek)-e innen elkltzni?
0 nem, 1 teleplsen bell mshov, 2 ms teleplsre
(ha igen), mirt? ____________________________________________________________________________________________________
19. Miutn (a vsz.) megszletett, kellett-e emiatt lakst vltoztatniuk? Ha igen, mirt?
0 nem, 1 igen (ha igen), mirt? ______________________________________________________________________________
20. A laks kialaktsban, berendezsben van-e olyan tnyez, ami megnehezti (a vsz) mindennapi
lett illetve a gondozst? Ha igen, micsoda? A laks kialaktsnl, berendezsnl figyelembe
kellett-e venni (a vsz) szempontjait? Hogyan? Krem, sorolja fel ezeket az talaktsokat! (Pldul
specilis WC vagy kd kialaktsa, kszbk megszntetse, ajtk ltestse megszntetse,
ablakrcs kialaktsa, veszlyforrsok megszntetse, kapcsolk, csapok talaktsa stb.)
akadlyok:

talaktsok:

21. Van-e nknek ezen a hzon kvl sajt ingatlanuk? (Tbb vlasz lehetsges, a megfelel alhzand.)
0 nincs,
1 msik hz, msik laks,
2 dltelek,
4 mezgazdasgi fldterlet
8 egyb ingatlan

79

22. Az albbi fogyasztsi


porszv
mosgp
htszekrny
mikrost
tv
videomagn
CD-jtsz
mobiltelefon
forgalomkpes aut
szmtgp

cikkek kzl melyekkel rendelkeznek nk?


0 nincs
1 van
0 nincs
1 van, hagyomnyos
2 automata
0 nincs
1 van, hagyomnyos
2 fagyaszt
0 nincs
1 van
0 nincs
1 van, fekete-fehr
2 sznes
0 nincs
1 van
0 nincs
1 van
0 nincs
1 van
0 nincs
1 van
0 nincs
1 van

3 mindkett
3 mindkett
3 mindkett

23. A csaldnak milyen rendszeres jvedelemforrsai vannak? (Tbb vlasz lehetsges, a megfelel
alhzand)
0 semmi, 1 munkahelyi fizets, 2 csaldi ptlk, 4 nyugdj, 8 GYES, GYED, GYET,
16 munkanlklijradk, jvedelemptl tmogats, 32 egyb: ____________________
24. Kapnak-e (a fentieken kvl) valamilyen anyagi segtsget (a vsz.) gondozshoz?
0 nem,
1 igen
(ha igen), mi ez? ____________________
sszesen hny forint havonta? ____________________
25. Vgeznek-e valamilyen mezgazdasgi
llattarts
nvnytermeszts
gomba-, csiga-, gygynvny-gyjts

tevkenysget:
0 nem,
1 sajt hasznlatra,
0 nem,
1 sajt hasznlatra,
0 nem,
1 sajt hasznlatra,

2 eladsra
2 eladsra
2 eladsra

26. Krlbell mennyi a jvedelme az nk csaldja egy hnapban sszesen? _______________ 000 Ft/h
27. Az n s csaldja (ha van) jvedelme mennyire elegend:
nem
ppenhogy elegend nincs ilyen
elegend elegend
szksgletk
lelemre
ruhzkodsra
szrakozsra, utazsra stb.
a gyerekek tanttatsra
(a vsz) elltsra
a laks feljtsra
j berendezsekre
28. Mennyibe kerl a laks fenntartsa?
Van-e lakbr, vagy kzs kltsg? Ha igen, mennyi? ____________________ Ft/h
Mennyi a villanyszmla egy tlagos hnapban?
(tl) ____________________ Ft/h
(nyr) ____________________ Ft/h
Mennyi a gzszmla egy tlagos hnapban?
(tl) ____________________ Ft/h
(nyr) ____________________ Ft/h
Mennyi a vzdj egy tlagos hnapban? ____________________ Ft/h
Mennyi a tvfts dja egy tlagos hnapban? ____________________ Ft/h
Mennyi a telefonszmla egy tlagos hnapban? ____________________ Ft/h

80

29. Manapsg nem knny ezeket a szmlkat rendszeresen befizetni. Van-e nknek elmaradsuk?
lakbr
villany
gz
telefon
egyb
Mita nem tudjk fizetni?
h
h
h
h
h
Mennyi az elmaradsuk?
E Ft
E Ft
E Ft
E Ft
E Ft
30. Vannak-e (a vsz.) gondozsra, nevelsre fordtand klnleges kiadsaik? Kb. mennyit kltttek
erre tavaly:
(a vsz.) gygyszerre:
kb. ____________________ Ft/v
(a vsz.) orvosi kezelsre: kb. ____________________ Ft/v
segdeszkzre:
kb. ____________________ Ft/v
specilis lelmiszerre:
kb. ____________________ Ft/v
pelenkra:
kb. ____________________ Ft/v
gyermekfelgyeletre:
kb. ____________________ Ft/v
fejleszt foglalkozsra:
kb. ____________________ Ft/v
nyaralsra:
kb. ____________________ Ft/v
(a vsz.) szlltsra:
kb. ____________________ Ft/v
egyb: ____________________
kb. ____________________ Ft/v
31. Vannak-e olyan dolgok, amelyekre szksgk lenne (a vsz.) optimlis gondozshoz, de nem
tudnak r klteni (foglalkozsok, egszsggyi szolgltatsok, eszkzk)? Becslsk szerint
mekkora sszeget kellene ezekre klteni?
szksglet ____________________ kb. ____________________ Ft/v
32. A (vsz) gondozsa miatt valamelyikknek kellett-e munkahelyet, munkakrt vltoztatnia, esetleg
feladnia a munkba jrst? Kinek? Mi volt a munkakre, amit feladni knyszerlt? Ha igen,
becslse szerint kb. mennyi jvedelemtl eshet el a csaldjuk emiatt havonta?

33. Hol nyaraltak az elmlt 2 vben? (tbb vlasz is lehetsges)


0 sehol, 1 sajt htvgi hzukban, 2 Magyarorszgon, rokonoknl,
4 Magyarorszgon dlben, szllodban, 8 klfldn, 16 egyb: ____________________
(ha nyaraltak) Vittk-e magukkal (a vsz.)-t?
0 nem, 1 igen
sszesen mennyi ideig nyaraltak? ____________________ napot
34. Mikor voltak utoljra
a mlt hnapban

212 hnapja

rgebben

moziban:
sznhzban, koncerten:
tteremben, szrakozhelyen:
vendgsgben:
35. A (vsz.)-nek kivel a legszorosabb a kapcsolata a csaldban?
Milyen kapcsolat fzi a testvreihez? Mennyire fogadjk el t a testvrei?

36. A (vsz.)-nek vannak-e kapcsolatai a csaldon kvl (ltogatk, bartok,ismersk), akik kifejezetten
hozz ktdnek?

81

37. Vannak-e olyan rokonaik, akikkel rendszeres (legalbb havonknti) kapcsolatot tartanak?
(ha igen) Milyen rokonsgi viszonyban llnak nnel?
0 nincsenek, 1 vannak, spedig: ____________________
38. Van-e olyan rokonuk, szomszdjuk, bartjuk, munkatrsuk, akinek a segtsgre szmthatnak?
0 nincs, 1 rokon, 2 szomszd, 4 bart, 8 munkatrs,
16 egyb szemly: ____________________
39. Van-e olyan rokonuk, ismersk, akivel megbeszlhetik (a vsz) nevelsvel kapcsolatos
gondjaikat, rzseiket?
0 nincs, 1 rokon, 2 szomszd, 4 bart, 8 munkatrs,
16 fejleszt szakember, 32 egyb szemly: ____________________
40. Ha visszagondol, (a vsz.) szletse eltt tbb vagy kevesebb bartjuk, ismerskvolt, mint ma?
1 ma kevesebb, 2 nem vltozot, 3 ma tbb
41. Tapasztalt-e a krnyezetben valamilyen elutastst, ellenrzst, megklnbztetst nnel vagy
(a vsz)-szel szemben? Mi volt ez? Mondjon nhny konkrt esetet!

42. Az elmlt vben llt-e valaki a csaldban krhzi kezels alatt?


0 nem, 1 igen
Volt-e tartsan, tbb napig fekvbeteg?
0 nem, 1 igen
llt-e valaki a csaldban pszichitriai kezels alatt?
0 nem,
1 igen
Okozott-e problmt valamelyik csaldtag letben az alkohol?
0 nem, 1 igen
Kvetett-e el ngyilkossgi ksrletet valaki a csaldban?
0 nem, 1 igen
43. A (vsz.)-nek milyen fogyatkossga van? Mi a pontos diagnzisa?

44. Kitl tudta meg a pontos diagnzist? Milyen mdon kzltk ezt nnel?

45. Mikor kvetkezett be a srls?

46. Milyen mdon lehet kommuniklni (a vsz)-szel? (Beszl-e, van-e valamilyen beszdhibja? Jl
rti-e a beszdet? Van-e valamilyen specilis jelrendszer, amit hasznlnak? Csak bizonyos
emberekkel kpes megrtetni magt? Tudja-e jelezni a szksgleteit?)

82

47. Mennyire kpes elltni nmagt (a vsz)? (Ha segtsgre szorul) ki segti?
tkezs
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
WC-hasznlat
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
ltzkds
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
frds
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
helyvltoztats a laksban
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki
kzlekeds az utcn
1 nllan,
2 segtsggel
____________________ (ki

segti)
segti)
segti)
segti)
segti)
segti)

48. A (vsz.)-nek van-e lehet?sge munkt vgezni? Ha igen, mit, hol dolgozik? Ha nem, mirt nem
(nincs lehetsg, llapot slyossga)? Prblkoznak-e ilyen lehetsgek felkutatsval?

49. Milyen pedaggiai fejlesztst kapott (a vsz) lete sorn? Ki vgezte, mennyi ideig tartott? Honnan
tudta meg, hogy van erre lehetsg? Krem prblja meg az sszes ilyen tevkenysget felsorolni!
Van-e olyan terlet, ahol n szerint szksg lenne (vagy lett volna) valamilyen fejlesztsre?
Utastottk-e vissza valamilyen okbl a (vsz) fejlesztst? Ha igen, mirt?

50. Volt-e a (vsz) kpzsi ktelezett? Hol kapta meg a fejlesztst ennek keretben? Elgedett-e n
ezzel a fejlesztssel?

51. Szksges-e (a vsz.) mindennapi lethez valamilyen segdeszkz hasznlatra? Ha igen, rendelkeznek-e ilyen eszkzzel, elgedettek-e vele, szksges lenne-e jobb, modernebb, msfajta
eszkz beszerzse? Mi ennek az akadlya? (gygycip, tolszk, kapaszkodk, hallkszlk,
szemveg, szoba-WC, gumileped, specilis gy, asztal stb.)

51. Tudomsa szerint van-e olyan szocilis juttats, segly, jradk, ptlk, specilis fejleszts, ami
megilleti nt vagy (a vsz)-t? (Ha igen, mi az, megkapja-e, honnan kapott informcit, hogyan
intzte a segtsg krst? Ha nem, mit gondol, ha rszorulna hov kellene fordulnia, mennyi
pnzt lehetne kapni stb.). Egyedl lehet-e hagyni? Mit csinl ilyenkor?

52. Milyen mrtkben ignyel felgyeletet (a vsz.)? Hogyan oldjk ezt meg? Van-e valaki, aki idnknt
elvllalja a felgyeletet? Alkalmaznak-e valakit idszakos felgyeletre? Mennyi pnzbe kerl ez
rnknt? Ha volna r lehetsgk rbznk-e (a vsz)-t valakire?

53. Tagja-e valamilyen rdekvdelmi szervezetnek (a vsz. fogyatkossga kapcsn)? Ha igen,


melyiknek? Miben segtett ez a szervezet nknek? Vgez-e n ebben a szervezetben valamilyen
munkt?

54. Okoz-e valamilyen problmt (a vsz) esetleges orvosi kezelse (pldul fogorvos, ngygyszati
problmk, krhzi polst ignyl betegsgek stb.)? Hogyan oldjk meg ezeket a problmkat?

83

55. Hogyan oldjk meg a (vsz) szlltst? Elfordult-e mr, hogy ilyen akadlyok miatt nem jutottak
el valahov, vagy nem hagyhatjk el a lakst? Milyen gyakran fordul ez el?

56. Felmerlt-e valamilyen krhzi, intzmnyi elhelyezs lehetsge? Ha nem, mirt nem, ha igen,
hov prbltk elhelyezni, mi volt ennek az akadlya? A csaldon bell egyetrts van-e ebben a
krdsben?

57. Krem, mondja el (a vsz) tegnapi napjt! Mikor mit csinlt, mi trtnt vele!
a tevkenysg
kivel vgezte
ki segtette
0608h
0810h
1012h
1214h
1416h
1618h
1820h
2022h
2224h
58. A vsz. gondozsval, nevelsvel felmerl krdsekben jelenleg milyen szakemberekkel van
kapcsolata? Milyen intzmny szakembere? Hogyan kerlt kapcsolatba velk, kitl kapott
informcit? Milyen rendszeressggel tallkoznak?
a intzmny
informtor
rendszeressg
elgedettsg
orvos
pszicholgus
gygypedaggus
pedaggus
vodapedaggus
gyp. asszisztens
konduktor
szocilis munks
gygytornsz
szocilpedaggus
pol
egyb
59. Milyen nappali elltst nyjt intzmnyekkel lltak mr kapcsolatban (fejl, napkziotthon,
habilitcis napkzi, blcsde, voda stb.)? Kitl kaptak errl felvilgostst? jabb lehetsgekrl honnan rteslhetnek?

60. Mit gondol, ha nk valamilyen okbl mr kptelenek lesznek elltni (a vsz)-t, akkor kire
szmthatnak?

84

61. Ha nn mlna, mit vltoztatna az nkhez hasonl helyzetben l csaldok tmogatsi


rendszern?

62. Visszatekintve volt-e olyan tmogats, fejlesztsi lehetsg, amit informci hinyban nem, vagy
csak ksve kaptak meg?

63. Mit tart jelenleg a leggetbb problmjnak?

B) A vizsglati minta
Elsknt dokumentumelemzst vgeztnk a Szakrti Bizottsgok 19802000 kztti iratanyagbl
nluk meg kellett fordulnia az sszes, a vizsglat idejn iskols kor slyosan, halmozottan
fogyatkos szemlynek. Az ilymdon meghatrozott populcibl 6%-os reprezentatv mintt
vlasztottunk (290 f), oly mdon, hogy az 1976. eltt, illetve az 1996. utn szletetteket felslyoztuk
(k mg vagy mr nem szerepeltek teljes ltszmban az ltalunk vizsglt dokumentciban).
I. TBLA
A MINTAVTELI ARNYOK ALAKULSA AZ EGYES LETKORI VEZETEKBEN
Szletsi v
1976 eltt
19771996
19962001
sszesen

Populci
533
3969
180
4682

Minta
75
173
42
290

%
14,07
4,35
23,33
6,19

Br az e populciba tartoz csaldok megtallsa s megkrdezse szmos nehzsgbe tkztt (az


esetenknt 20 vvel ezeltti adatok megvltoztak, a csaldok elkltzhettek, a gyerekek intzetbe
kerlhettek vagy meghalhattak azta, a szlk nem kvntak egyttmkdni stb.) mintnk az utlagos
ellenrzsek adatai szerint meglehetsen jl reprezentlja a slyosan, halmozottan fogyatkos
npessget.
II. TBLA
A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS POPULCI
S A VIZSGLATI MINTA SSZEVETSE NEM, KOR S LAKHELY SZERINT

frfi
n
06 v
713 v
1420 v
21x v
kzsg
vros
Budapest

Populci
58,0
42,0
9,5
30,9
33,0
26,9
37,8
49,4
12,8

Minta
59,1
40,9
14,3
31,3
31,1
23,1
46,8
40,0
13,1

85

SLYOSAN, HALMOZOTTAN
FOGYATKOS GYERMEKEK
S FIATALOK
A KZOKTATSBAN

FT
DS
De juRe Alaptvny, Kzenfogva Alaptvny, 2005

VERDES TAMS
SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS
GYERMEKEK S FIATALOK A KZOKTATSBAN

De juRe Alaptvny A Srlt Emberek Jogairt


Kzenfogva sszefogs a Fogyatkosokrt Alaptvny

A nyelvi lektorlst Abonyi Rka vgezte

Budapest, 2005

Tartalomjegyzk

BEVEZETS

90

1. A FOGYATKOSSG FOGALMA
1.1. A slyos, halmozott fogyatkossg pedaggiai
s adminisztratv fogalma
1.1.1. A slyos, halmozott fogyatkossg
gygypedaggiai fogalma
1.1.2. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
adminisztratv sttusa (a kpzsi ktelezettsg)
1.1.3. A kpzsi ktelezettnek minstett gyermekek
fogyatkossgtpusok szerinti megoszlsa

91

2. LETMINSG S SZOCILIS STTUS


2.1. Az rintett csaldok letminsge
2.1.1. A csaldok szociodemogrfiai sttusa
2.1.2. A csald anyagi helyzete. let a ltminimum alatt
2.1.3. A mindennapok rendje s az letminsg problmja
2.1.4. let a lakszfrn kvl
2.2. Az letminsg s az elltsi formk sszefgg elemzse
2.2.1. Kvetkeztetsek

91
92
93
94
95
95
96
96
98
99
100
102

3. HTRNYOS MEGKLNBZTETS A KZOKTATSBAN


103
3.1. A kpzsi ktelezettsg s a fejleszt felkszts jogi szempont
elemzse
103
3.1.1. Az oktatshoz val jog fogyatkossg szerinti
s kpessgeken alapul mrlegelsnek problmja
104
3.1.2. A kpessgstruktra alapjn kialaktott kategria
problmja (a kpzsi ktelezettsg)
106
3.1.3. Az oktatshoz val hozzfrs korltozsnak
problmja (a fejleszt felkszts)
108
3.2. A kpzsi ktelezettsg s a fejleszt felkszts
a diszkrimincis teszt tkrben
109
4. OKTATS- S SZOCILPOLITIKA
4.1. Oktats s letminsg
4.2. A magyar oktatspolitika s a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek
4.2.1. A kpzsi ktelezettsg problmja
4.3. Az unis politika s a slyosan, halmozottan fogyatkos
npessg
5. A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS GYERMEKEK
OKTATSA
5.1. A slyos, halmozott fogyatkossg pedaggiai szempont
jellemzse
5.2. A normalizcis elv s az oktats alulrl definilt fogalma
5.3. Az oktats tartalma, folyamata s tervezse
5.3.1. Egyni fejlesztsi terv
5.3.2. Oktatsi koncepci

111
111
112
113
115

116
116
118
121
121
121

88

5.4. A nevels, az oktats, a fejleszts pedaggiai szakaszai


5.5. Az oktatsszervezs keretei, csoportltszm, trgyi
s szemlyi felttelek
5.5.1. Optimlis csoportltszm
5.5.2. Szemlyi felttelek
5.5.3. Trgyi felttelek
5.6. Az iskolai csoportok elhelyezkedse a kzoktats
rendszerben
5.7. Szegregci vagy integrci
5.8. Finanszrozs
5.8.1. Az iskolai csoport trgyi feltteleinek kialaktsa
5.8.2. Az iskolai csoportok mkdsi kltsgei
5.8.3. A kltsghatkonysg problmja
6. JAVASLATOK S VRHAT KVETKEZMNYEK
6.1. Szempontok a jogszablyok mdostshoz
6.2. A kzoktatsi befogads vrhat hatsai
6.2.1. Alapvet emberi jogok rvnyeslse
6.2.2. A kzoktatsi rendszer minsgnek javulsa
6.2.3. A gygypedaggiai szolgltatsok bvlse
6.2.4. A magyarorszgi trsadalom egszre gyakorolt
pozitv hats
6.2.5. Az rintett npessg letminsgnek javulsa
6.2.6. A szlk munkaer-piaci reintegrcija
6.2.7. A seglyek s a tmogatsok irnti ignyek cskkense
6.2.8. A szocilis intzmnyek modernizcija
6.3. Javaslat egy modellrtk iskola kialaktsra
s nyomonkvetsre

124
125
125
125
125
126
126
126
126
127
127
129
129
130
130
130
130
131
131
131
132
132
132

SSZEGZS

133

IRODALOM

134

MELLKLETEK

138

89

Bevezets

A slyosan, halmozottan fogyatkos tankteles kor kpzsi ktelezettnek minstett npessg


Magyarorszg egyik leginkbb htrnyos helyzetben l csoportjnak tekinthet.1 E gyermekek s fiatalok, valamint az ket nevel csaldok letkrlmnyei s letminsge messzemenen elmarad a
tbbsgi npessg tlagtl, ha a honi krlmnyek kztt e gyermekek nevelse tbbnyire azt
jelenti, hogy az rintettek meglni knyszerlnek a folyamatos elszegnyedst, a trsadalom vrkeringsbl val kiszorulst s a csaldi let deformldst. Gyermekk nevelsnek vllalsa, a
rendkvl rossz sznvonal bentlaksos intzmnyi szolgltatsok visszautastsa azt jelenti, hogy le
kell mondaniuk emberi szksgleteik jelents rsznek kielgtsrl. A kvetkez dolgozat azt igyekszik megmutatni, hogy ennek htterben elssorban nem a gyermek fogyatkossga, hanem egy jl
krlhatrolhat szolgltatsi szektor, a kzoktats, alapjogokat srt jellege hzdik meg, hiszen ez
a csoport ma leginkbb olyanknt jellemezhet, mint amely egyltaln nem jelenik meg az iskolarendszer szolgltatsok spektrumn. Az elbbi kijelents mindamellett nem tveszti szem ell, hogy
a szocilis, a csaldgyi, az egszsggyi szektor is nagy mrtkben elmegy a jelensg mellett, azonban azt lltjuk, hogy a kzoktatsi rendszerbl val kiszoruls ejti a legmlyebb sebet, gy ennek
orvoslsa, a kzoktatsi rendszerbe val beilleszkeds knlhatna olyan megoldst, amely mintegy
a trsadalmi integrci motorjaknt hossz tv, az rintettek ltal elfogadhat, a magyarorszgi s
az unis jogrendszer vonatkozsban koherens, vgl a modern szocilpolitikai s kisebbsggyi
trekvseknek megfelel vlaszknt jelenne meg. A kvetkez tanulmny ennek megfelelen
tagoldik, amennyiben
bemutatja s sszeveti a slyos, halmozott fogyatkossg pedaggiai fogalmt annak adminisztratv minstsvel, valamint ismerteti a kpzsi ktelezettnek minstett gyermekek
fogyatkossgtpusok szerinti megoszlst (1. fejezet),
rviden sszegzi az rintett csaldok szocilis helyzetrl s letminsgrl ksztett kutatsok eredmnyeit (2. fejezet),
kutatsi adatokra alapozva lltja s bizonytja, hogy az rintett npessg htrnyos
helyzetnek htterben elssorban az iskolaszer elltsok hinya hzdik meg (2. fejezet),
a jog eszkztrval mutatja meg, hogy a jelenlegi helyzet diszkriminatv, amennyiben egy jl
krlhatrolhat csoport szegregcijt hozza ltre, megsrtve ezzel szmos nemzetkzi
szerzdst, a magyar Alkotmnyt s a kzoktatsi trvnyt (3. fejezet), valamint
a modern oktats-, kisebbsg-, s szocilpolitika, valamint a pedaggia s a gygypedaggia
fogalmisga fell megmutatja, hogy a kzoktatsi szektor megnyitsa a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s fiatalok szmra messzemenen egybevg az eurpai politika
s a magyar oktatspolitika jelenlegi irnyaival (4. s 5. fejezet), vgl
javaslatokat tesz a jogszablyok mdostsnak lehetsges irnyaira annak vonatkozsban,
hogy e mindsszesen 3000 fre becslt csoport miknt lenne elhelyezhet a honi kzoktats
rendszerben, majd rviden sszegzi ennek vrhat hatsait (6. fejezet).
A dolgozat ltkre csak a slyosan, halmozottan fogyatkos, tankteles kor kpzsi
ktelezettnek minstett npessgre terjed ki, s csak akkor s annyiban mutat tl a vizsglt terleten,
ha s amennyiben erre felttlenl szksg van.

A dolgozat elksztsben, az elkszlt rszek jobbtsban segtsgnkre volt Mrkus Eszter, Petri Gbor, Zszkaliczky
Pter s Zomi Tmea.

90

1. A fogyatkossg fogalma

Az Egszsggyi Vilgszervezet (WHO) 2001-ben kiadott meghatrozsa szerint az ember biolgiai,


pszichs s szocilis dimenzikkal rendelkez egysg. E hrom szint zavarmentessge jelenti az
egszsget. A fogyatkossg ennek megfelelen olyan zavarknt rtelmezdik, amelyben a testi struktrk krosodhatnak, a pszichofizikai teljestmny akadlyozott vlhat s a trsadalmi letben val
rszvtel korltozdhat. A modell szerint a fogyatkossg szmos tnyez ltal meghatrozott,
dinamikus klcsnhats eredmnyekppen jn ltre (lsd az 1. brt).
1. BRA
A FOGYATKOSSG S AZZAL SSZEFGG TNYEZK AZ EGSZSGGYI VILGSZERVEZET
2001-BEN KIADOTT, J RTELMEZSE SZERINT
egszsgi llapot

TEST
funkci/struktra

krnyezet

TEVKENYSG

RSZVTEL

szemly

A fogyatkossgot az akadlyoz s a tmogat, egymssal klcsnhatsban ll krnyezeti s


szemlyes faktorok is meghatrozzk. Szemlyes faktornak tekinthet pldul az letkor, a nem, valamely szemly etnikai s vallsi hovatartozsa vagy szemlyes karaktere. Krnyezeti faktorknt rtelmezdnek pldul a csaldi helyzet, az ptett krnyezet, az oktatsi vagy a szocilis elltrendszerek
(Kullmann s Kun 2004, 7175; WHO 2001). Ennyiben pldul az ptett krnyezet akadlymentessgnek hinya a trsadalmi rszvtel nehzsghez vezet, ha egy kerekesszket hasznl
szemly nem jut be egy kzintzmnybe, vagy a tmegkzlekeds akadlymentestse hinyban
kptelen eljutni bartaihoz, hogy tallkozzon velk. Slyosan, halmozottan fogyatkos ember
esetben pldul a megfelel kommunikcis segdeszkzk hatrozzk meg, hogy mennyiben kpes
szt rteni krnyezetvel. Ha nem llnak rendelkezsre azok az alternatv kommunikcis mdszerek s specilis segdeszkzk, amelyekkel kifejezheti magt, akkor akr a mindennapi alapfunkcik elvgzse. a tevkenysg is akadlyozott vlhat, noha a megfelel eszkzkkel kpes
lenne ezek elvgzsre.

1.1. A slyos, halmozott fogyatkossg pedaggiai s adminisztratv fogalma


A slyos, halmozott fogyatkossg fogalma egyfell pedaggiai, gygypedaggiai, msfell jogi, adminisztratv oldalrl hatrozhat meg. E kt meghatrozs Magyarorszgon jelenleg nem illeszkedik
megfelelen, hiszen mg a gygypedaggiai elmletalkots s gyakorlat dominnsan az rintett

91

gyermekek szksgleteit s individulis fejlesztsi lehetsgeit tekinti kiindulpontnak, addig a jogalkoti fogalomkszlet a kzszolgltatsok meglv intzmnyrendszert s annak mindenkori befogadkpessgt tekinti mrvadnak, ennek kvetkeztben e perspektvbl tematizlja az rintett
npessgre vonatkoz jogszablyokat s az elltsukra szakosodott szolgltatsokat.
1.1.1. A SLYOS, HALMOZOTT FOGYATKOSSG GYGYPEDAGGIAI FOGALMA
Eszter t ves, kvrks, mosolygs kislny; slyosan, halmozottan fogyatkos. desanyja a terhessg
alatt magabiztos volt, hiszen els szlse problmamentesen zajlott, a vizsglatok rendben mentek,
radsul akkor mr tizenkt ve volt ugyanaz a ngygysza, frje egykori osztlytrsa, akiben a
csald teljes mrtkig megbzott, hiszen Eszter hrom kistestvre is nla szletett. A szls eltt azonban a ngygysz gynak esett, gy heteken t egy kollgja helyettestette. A szls rendben ment
egszen addig, amg nhny perccel szletse utn Eszter lgzse lellt. jralesztettk, benntartottk
a krhzban, majd nhny nap s a megfelel vizsglatok utn a csald megkapta a diagnzist:
Eszternek megsrlt az agya, fogyatkosknt kell lnie: meg sem fog mozdulni, hagyja itt, majd mi
elhelyezzk valahol mondta az osztlyos nvr.
Klra s frje, Sndor nem nyugodott bele a hirtelen kapott slyos diagnzisba, s nem hagyta ott
a krhzban a kislnyt. Klra nyolc hnapig jrta az orszgot, elbb a kzeli nagyvros orvosi
egyetemnek vezet professzoraihoz, majd ms orvosok vizsglataira trt utat magnak. Vgl egy
neves budapesti klinikn a neurolgus forvos rszletesen elmagyarzta, mi trtnt: valamilyen okbl
Eszter agyvrzst kapott, amely kiterjedt agya jelents rszre, az agyvrzs kvetkeztben megsrlt
az agy mozgskoordincirt felels rsze, emiatt Eszter valsznleg egsz letben slyosan mozgssrlt lesz; s mivel a beszd az emberi test egyik legfinomabb mozgsa, beszlni feltehetleg soha
nem tanul majd meg. Klra, habr ezek utn teljesen sszetrt, s napokig zokogott, mgis megbecslssel s tisztelettel beszlt errl az orvosrl legalbb a szemembe nzett, s elmondta.
Egy hnappal ksbb Eszternek rohamai voltak, s pr nap mlva a klinikn epilepszit is diagnosztizltak nla.
Azta kiderlt, a diagnzis pontos volt. Eszter teljesen kptelen az nelltsra, ltztetni, vcztetni, etetni kell. Azonban vek alatt, a gygypedaggiai fejlesztsek sorn megtanult nhny rvid,
egy sztagos, beszdre emlkeztet hangot, ahogy a gygypedaggus hvja, szignlt: van kln hang
a segtsre, az ennire, a wc-re, a ksznmre, az utllak, hagyj bknre!, s a repertor egyre
n. A gygypedaggusok azzal bztatjk a csaldot, hogy Eszter hamarosan olyan kommunikcis
tbla hasznlatt is megtanulhatja, amelyen a kpekre mutatva kommuniklhat; ksbb, ha sokat
dolgoznak rajta, taln mg jelkpeket is megtanulhat majd, ksbb pedig esetleg olvasni is.2
Az orvosi s pedaggiai szempontokat egyarnt alkalmaz meghatrozs szerint a slyos, halmozott
fogyatkossg olyan llapot, amely egy vagy tbb azonos, vagy egymstl fggetlen idben fellp
biolgiai srls, krosods kvetkezmnyeknt jn ltre, s tbb funkciterletre kiterjed fogyatkossggal jr. [] Klasszikus formja a korai organikus idegrendszeri srls kvetkezmnyes kpe
motoros, rzkszervi, beszd-, rtelmi fogyatkossggal, illetve ezek valamilyen kombincijval. []
A slyosan, halmozottan fogyatkos emberek esetben a leggyakoribb a slyos, agyi eredet mozgskorltozottsg s a motoros beszdzavar kombinldsa, de slyos rtelmi fogyatkossg is elfordulhat.
(Lnyin 2001, 108). Teht ezek az emberek mozgssrltek, leginkbb beszdkptelenek; klnbz
mrtkben, de tbbsgkben kzpslyosan vagy slyosan rtelmi fogyatkosok, s nagy szmban
akad kzttk olyan, akinek valamilyen fok lts- vagy hallskrosodsa is van. Ezen kvl ltalban
szmolni kell a klnbz krnikus idegrendszeri vagy belgygyszati megbetegedsek jelenltvel is.
A kvetkezkben a slyosan, halmozottan fogyatkos jelz akkor vonatkozik valakire, ha
esetben minimum kett vagy ennl tbb humn funkcit megalapoz biolgiai terleten
pldul az rtelem, a mozgs- vagy a halls-, a lts- s a beszdrendszer anatmiai struktriban llapthat meg srls a jelenleg hasznlatos klinikai, pszicholgiai vagy pszichometriai eszkztr felhasznlsval,
mindezen funkcionlis krosodsok slyos vagy extrm mrtk fellpsvel kell szmolni,
mindezen tl s mindennek slyosbtsaknt

Klmn Zsfia (1995) nyomn.

92

lehetsges, hogy valamely krnikus vagy akut idegrendszeri, belgygyszati betegsg megjelense mutathat ki.
Az ltalunk adott pedaggiai meghatrozs termszetbl ereden nem szerepeltetheti az oktatsi
rendszer vonatkozsban add problmkat, nem lltja, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos
szemlyek nem nevelhetk, oktathatk iskolai keretek kztt noha korbban szmos meghatrozs
tartalmazta ezt a kritriumot.3
Msfell azonban mindenkppen visszamarad a meghatrozs egy hinyossga: a fenti kritriumok
nem tesznek klnbsget az rtelmi fogyatkossggal trsul fogyatkossg, s az p rtelmi
kpessgekkel rendelkez halmozottan fogyatkos gyermekek, fiatalok kztt.4 A differencils
hinynak htterben egyrszt a korai letkori diagnzis fellltsnak nehzsge, az elklntsre
vonatkoz kritriumok krli konszenzus hinya, msrszt azonban a jelenlegi elltrendszer hzdik meg. Hiszen azok a gyermekek s fiatalok, akik nem jutottak hozz idben a megfelel, szksgleteikhez szabott specilis gygypedaggiai s rehabilitcis elltsokhoz, idvel a slyos rtelmi
fogyatkossg immron diagnosztizlhat kpt mutatjk, azaz kognitv kpessgeik valban extrm
mdon elmaradnak majd az tlagostl, noha k j minsg fejleszts mellett nem mutattk volna a
slyos rtelmi fogyatkossg jeleit.
1.1.2. A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS GYERMEKEK ADMINISZTRATV STTUSA
(A KPZSI KTELEZETTSG)
A fogyatkossg adminisztratv meghatrozsa esetben a trvny az oktatsi vagy brmely ms
elltrendszerhez tartoz struktra s a fogyatkos szemly egymshoz val viszonyt szablyozza,
ha adott a mindenkori gygypedaggiai intzmnyrendszer a hozz tartoz sajtos nevelsi ignyvel jellemezhet populcival. Ha a szablyozs egyltaln nem szksgszeren, hanem bizonyos
szempontok alapjn az oktatsi struktrt tekinti kiindulpontnak, akkor azok minslnek fogyatkosnak, akik a mindenkori normlpedaggia intzmny- s eszkzrendszervel optimlisan nem
fejleszthetk. A fogyatkossg ebben az rtelemben illeszkedsi zavarknt jelenik meg, amelynek
mintegy automatikus kvetkezmnye az oktatsi rendszerbl val kiszoruls, kiszelektlds, hiszen
e rendszer kptelen tolerlni a fogyatkossggal egytt jr eltrseket (Bleidick 1994; Whler 1980;
Zszkaliczky 1995, 101102; 1996).5 Ennek alapjn szksgess vlik egyfell a fogyatkos gyermekek szmra kialaktott oktatsi mdszertanok, eszkzrendszerek s intzmnyek kialaktsa, msfell
azoknak a kritriumoknak a meghatrozsa, amelyek e klnleges elltshoz val jogosultsg kritriumaiknt jelennek meg.
A kpzsi ktelezettnek minstett gyermekek esetben ugyanennek az sszefggsnek az rvnyeslsvel kell szmolni, azzal a klnbsggel, hogy k nem a normlpedaggiai intzmnyrendszerbl, hanem a kzoktats gygypedaggiai szntereirl szorulnak ki. A slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek korbban kpezhetetlennek minsltek, mg a kzoktatsi trvny 1993-as
mdostsa eltrlte a kpezhetetlensg kategrijt [a kzoktatsrl szl 1993. vi LXXIX. trvny
30. (6) bekezdse, rszletesen szablyozva a 14/1994. (VI. 24.) MKM-rendeletben], s a tanktelezettsg egy sajtos aleseteknt kidolgozta a kpzsi ktelezettsg intzmnyt.
A jogszably rtelmben a kpzsi ktelezettsg fogalma azokra a gyermekekre vonatkozik, akik
nem kpesek beilleszkedni a gygypedaggiai intzmnyrendszerbe; ennek alapjn pedig a slyos,
halmozott fogyatkossg diagnosztikus kritriumt a jogszably az oktatsi struktrhoz val viszony
jellegben rgzti. Adminisztratv meghatrozsuk teht nem csupn e gyermekek relis fogyatkossgnak individulis jellemzit, hanem ezzel prhuzamosan az oktatsi rendszert veszi alapul. Nem

Ha az intellektus krosodshoz mg az rzkszervek fogyatkossga is trsul, akkor megismersi struktrrl


gyszlvn nem is beszlhetnk. Ezek a gyermekek mindenfle nevels szmra megkzelthetetlenek, hiszen az
szlels kre mg inkbb beszklt. (Sziklay 1979, 254).

A nmetorszgi elltsok fejldsnek korai szakaszban ugyanez a problma addott. A megbzhat differencils
ebben az esetben a slyosan, halmozottan fogyatkos fiatalok szmra kialaktott iskolaszer elltst kveten vlt
lehetsgess (Begemann s mtsai 1979, 7375).

A fogyatkossg illeszkedsi zavarknt val rtelmezst az 5. fejezet bevezetse tartalmazza.

93

csupn azt mondja ki ezzel a jogalkot, hogy ezek a gyermekek nem oktathatk, hanem immr az
oktatsi rendszer vonatkozsban azt is, hogy nem minsl oktatsnak az e gyermekeknek adott
pedaggiai szolgltatsok metodolgija, eszkzrendszere s intzmnyes kerete amire a fejleszt
felkszts fogalmt vezeti be.
1.1.3. A KPZSI KTELEZETTNEK MINSTETT GYERMEKEK
FOGYATKOSSGTPUSOK SZERINTI MEGOSZLSA
Az adminisztratv sttus jellemzett sajtossgai alapjn az oktatsi rendszer diagnosztikus jelleg
rvnyeslse okn vrhat, hogy a kpzsi ktelezettsg al sorolt gyermekek fogyatkossguk
tpusa, slyossga s halmozdsa szerint heterognebb kpet mutatnak, mint azt a pedaggiai jellemzs alapjn vrhatnnk. Ezt a felttelezst tmasztjk al a rendelkezsre ll kutatsoknak a kpzsi
ktelezett gyermekek diagnzist vizsgl szakaszai6, amelyek alapjn a fogyatkossgok kvetkez
megoszlst talltuk (lsd az 1. tblzatot):
1. TBLZAT
FUNKCITERLETEK RINTETTSGE AZ SSZES VIZSGLATI SZEMLYNL
Funkcizavarok
vannak
nincsenek

Mozgskorltozottsg
71%
29%

rtelmi
Kommunikcis rzkszervi
Magatarts- s
fogyatkossg
zavar
fogyatkossg viselkedszavar
83,5%
16,5%

91,9%
8,1%

16,5%
83,5%

14,3%
85,7%

Trsul
betegsgek
37,3%
62,7%

A kpzsi ktelezettek ennek megfelelen dominnsan slyosan mozgskorltozott, kommunikcijukban akadlyozott s enyhe vagy kzepes fokban intellektulis fogyatkossggal l gyermekek,
ezen tl az esetek egynegyedben tallunk kzttk rzkszervi fogyatkos fiatalokat 11,2%-ban
ltssrlt fiatalokat, 3,%-ban hallssrlt fiatalokat, 2,2%-ban siketvak fiatalokat , s magatartszavarral kzd fiatalokat, autista fiatalokat. Trsul betegsgek leginkbb epilepszis krformk, hidrokefalusz, illetve belgygyszati betegsgek a teljes minta 37,3%-ban fordulnak el.
A teljes mintban a slyosan intellektulis fogyatkossggal l szemlyek csak 21,4%-ban vannak
jelen, kzpslyos rtelmi fogyatkossg 10,7%-ban tallhat, mg 51,4%-ban az rtelmi fogyatkossg ismeretlen fok. A minta 16,5%-t p rtelm gyermekek teszik ki (lsd a 2. tblzatot).
2. TBLZAT
RTELMI FUNKCIK RINTETTSGE AZ SSZES VIZSGLATI SZEMLYNL
N = 224
Ltszm
%

Ltszm
%

Nincs jelezve
rtelmi
fogyatkossg
37 f
16,5%

rtelmi fogyatkossg

Slyos rtelmi
fogyatkossg
48 f
21,4%

187 f
83,5%
Kzpslyos rtelmi
fogyatkossg
24 f
10,7%

Ismeretlen fok
rtelmi elmarads
115 f
51,4%

A szocilis helyzet felmrst clz kutatsok kzl eddig Bass Lszl 2004-ben kzreadott, Jelents a slyosan,
halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok letkrlmnyeirl cm munkja tekinthet a legfontosabb
forrsnak. A Jelentsbl szrmaz adatokat a 2002 sze s 2003 nyara kztt vgzett kutats sorn jegyeztk le.
A kutatsban amelyben a Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgok munkatrsai is rszt
vettek 237 csalddal ksztettek interjt. Ennek megfelelen a kutats reprezentatvnak tekinthet. Ezt megelzen
csak kisebb mintn vgzett, kevsb mlyrehat kutatsok voltak hozzfrhetk (Nagyn 1999; Kubinyi 2000; Petri
2002; Veress 1996). A kutats sorn rszletesen vizsgltk az rintett gyermekek diagnzist, fogyatkossguk tpust s
megoszlst. Ezeket az adatokat a Jelents nem kzlte, a krdvek erre vonatkoz rszeit Mrkus Eszter dolgozta fel,
az itt kzlt adatokat azok publiklsa eltt tette szmunkra hozzfrhetv.

94

A kpzsi ktelezettsg krben teht valamennyi fogyatkossgtpus, ezek klnfle fokozatai,


halmozdsai megjelennek, s gyakran tallunk nem intellektulis fogyatkossggal l gyermekeket
is. Mindezrt: a kpzsi ktelezettsg krlrajzolta halmazban egy fogyatkossgt tekintve heterogn,
a legslyosabban intellektulis fogyatkossggal l gyermekektl az p kognitv sttussal br,
mozgskorltozott gyermekekig terjed populcit talltunk. A kpzsi ktelezettnek minstett gyermekek kzs tulajdonsga nem fogyatkossguk tipolgijban, sokkal inkbb a rjuk alkalmazott
minstsben, s a kzoktats hozzjuk val viszonyban ll. Pedaggiailag a kpzsi ktelezettnek
minstett gyermekeknek a fogyatkos tanulk iskolai oktatsnak tantervi irnyelvrl szl 23/1997
MKM-rendeletben felsorolt, s e rendelet szerint iskolai oktatsban rszt vev fogyatkossgi csoportoktl7 val elklntse nem indokolhat, mivel diagnosztikus szempontok alapjn nem alkotnak
kln halmazt.

A rendelet a fogyatkossg hagyomnyos alaptpusai mellett a kvetkez fogyatkossgi csoportokba tartoz gyermekek
oktatst szablyozza: halmozottan srlt mozgskorltozott, halmozottan srlt ltsi fogyatkos, halmozottan srlt
siket, halmozottan srlt nagyothall, halmozottan fogyatkos autisztikus tanul.

95

2. letminsg s szocilis sttus

2.1. Az rintett csaldok letminsge


2.1.1. A CSALDOK SZOCIODEMOGRFIAI STTUSA
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek szma Magyarorszgon a jelenlegi kutatsok, s e
kutatsokra alapozott becslsek szerint mindsszesen 12 00017 000-re tehet a teljes npessg
krben. Tankteles korban feltehetleg 3000 gyermekkel, fiatallal kell szmolnunk, az Oktatsi
Minisztrium adatai szerint fejleszt felksztsben a tankteles kor npessg 0,12%-a vesz rszt, az
e kisebbsgen belli kisebbsg szma teht rendkvl alacsonynak tekinthet.8 Az rintettek teljes
szma azonban nyilvnvalan meghaladja a fogyatkos szemlyek szmt, hiszen legalbb a kzeli
csaldtagokat is figyelembe kell venni, hiszen a szlk, a nagyszlk s a testvrek is minden
bizonnyal rszesei annak a vltozsnak, amit a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek csaldon
belli lete jelent. Ennek megfelelen a teljes letkori spektrumon 60 00090 000 rintett szemllyel
kell szmolnunk, mg a tankteles korosztly vonatkozsban 10 00015 000 fvel.
Az ltalunk ismert s hivatkozott kutatsok szerint a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket
nevel csaldok trsadalmi helyzete a fogyatkos gyermek szletst megelzen megegyezik a npessgben mrt tlagos mutatkkal: sem a csald szerkezete, sem az iskolzottsg, sem a jvedelmi
viszonyok vagy a lakhely, sem pedig szociokulturlis jellegzetessgeik szerint nem differencildnak.
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek megszletst kvet vekben azonban gykeresen
megvltozik a csald letszervezse s letminsge. A korbban megszokott letritmus s a csald
gazdasgi helyzete sszeomlik, letnek struktrja talakul.
2.1.2. A CSALD ANYAGI HELYZETE. LET A LTMINIMUM ALATT
A Magyarorszgon l csaldok anyagi helyzett ngy tnyez hatrozza meg: (1) a csald bels szerkezete, a csald nagysga, az eltartottak s a keresk arnynak alakulsa, (2) a szlk munkaer-piaci
aktivitsa, (3) a csald egsze mgtt ll llami vagy civil szolgltatsok jellege s minsge, vgl
(4) a hozzfrhet tmogatsok mrtke.
(1) A slyosan, halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok krben nem magasabb a vlsok szma, mint az tlagnpessgben. Ellenben jellemz, hogy a fogyatkos gyermek megszletse
utn a szlk az tlagot meghalad szmban vllalnak gyermeket (lsd a 3. tblzatot). Ennyiben teht
eltoldik a csaldon belli keresk s eltartottak arnya az utbbi tagok javra, s ennek kvetkeztben
adott mennyisg pnzt tbb szemly kztt kell megosztani.

A fogyatkos npessg nagysgnak megllaptsra hrom nagy adatforrs ltezik: A trsadalombiztosts ltal nyilvntartott rokkantsgi nyugdjasok s rokkantsgi jradkosok szma nyilvnvalan alacsonyabb a vals szmnl; az
rdekvdelmi szervezetek tagnyilvntartsa csak a tagokat tartalmazza, ami szintn kisebb rtk a teljes populcinl.
A statisztikai-szociolgiai felmrsek adatai gyakran egymsnak ellentmondak, fleg az adatfelvtelek mdszertani
sajtossgai miatt.

96

3. TBLZAT*
GYERMEKSZM A TELJES NPESSGBEN S A SLYOSAN, HALMOZOTTAN FOGYATKOS
FIATALOKAT NEVEL CSALDOKBAN (BASS 2004, 61)
A teljes npessgben
A gyermekszm
A gyermekes
(f)
csaldok arnya
1
51,2%
2
37,2%
3
8,9%
4 vagy tbb
2,6%
sszesen
100%
tlagos gyermekszm
1,65

Fogyatkos gyermekek csaldjaiban


A fogyatkos gyermek
Jelenleg
szletsekor
48,1%
21,1%
34,2%
42,2%
11,0%
22,4%
3,4%
14,3%
100%
100%
1,86
2,44

* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

(2) A fogyatkos gyermek nevelse, gondozsa valamelyik szl lland jelenltt ignyli, aminek
kvetkeztben egyikk leginkbb az anya kiszorul a munkaer-piacrl, hiszen fel kell adnia stabil
keresett biztost munkahelyt, vagy legalbbis rszmunkaids, esetleg otthon vgzett munkt kell
vllalnia, ami egyrtelmen alacsonyabb jvedelmet eredmnyez, mint amire szksgk van. Ennek
kvetkeztben egyrszt cskken a csald bevtele, msrszt viszont deformldni kezd a csald bels
struktrja, egyre inkbb a zrt, kzssgtl elklnlt letforma vlik jellemzv.
(3) Az intzmnyes elltsok hinya arra kszteti a szlket, hogy gyermekk fejlesztsnek szervezst s finanszrozst maguk vllaljk, ennek kvetkeztben viszont arra knyszerlnek, hogy
tartalkaikat fokozatosan felljk. Radsknt a csaldok maguk finanszroznak szmos, a gyermek
szmra mindenkppen szksges specilis eszkzt vagy szolgltatst (orvos, gygyszer, pelenka,
specilis lelmiszer, segdeszkzk, utaztats stb.), s ezek a fentieken tl is megterhelik forrsaikat. A
ltminimum alatt lk esetben tlagosan 9700, mg a jobb anyagi helyzet csaldok esetben ez az
sszeg tlagban 16 720 forintot jelent havonknt (uo., 63).9
(4) A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek miatt a csald szmos tmogatsi formhoz
hozzfrhet, s elvben eslye nylik r, hogy a fent jellemzett htrnyokat e specilis bevtelekbl kompenzlja. A klnfle tmogatsok s seglyek pldul a kzgygyellts, az polsi dj, a magasabb
sszeg csaldi ptlk, a fogyatkossgi tmogats, a rokkantsgi jradk, a kzlekedsi tmogats
vagy a rendszeres szocilis segly bonyolult rendszere azonban nem knl hatkony megoldst. A
tmogatsok nem sszegzdnek, mivel jrszt kizrjk egymst. Egy csald havonta tlagosan mintegy 20 00040 000 forinthoz juthat ezen az ton, amely sszeg tvolrl sem fedezi a szksgleteket.
Radsul a csaldok jelents rsze nem rendelkezik a megfelel informcikkal, nem ismeri a tmogatsok ignylsnek mdjt, szmos tmogatsi lehetsgrl nincs tudomsa (lsd a 4. tblzatot).
4. TBLZAT
A CSALDOK RENDSZERES ANYAGI TMOGATSBAN VAL RSZESEDSE (UO., 65)
A tmogatsi forma
Nem rszesl tmogatsban
Fogyatkossgi tmogats
polsi dj
27,2%
Magasabb sszeg csaldi ptlk
Egyb (segly, gyes, jradk)

A csaldok tmogatsokbl val rszesedse


31,7%
7,8%
22,4%
32,7%

A magasabb gyermekszmbl kvetkez fokozott kiadsok, a munkaerpiacrl val kiszoruls s


a fogyatkos csaldtag elltsnak specilis kltsgei, vgl a tmogatsok alacsony szintje elbb vagy
utbb tlterhelik a csald pnzgyi lehetsgeit. A rokonok, a bartok segtsgre nem lehet hossz
veken t tmaszkodni. E folyamatok kumulldsaknt pedig a csaldok folyamatos elszegnyeds9

Az adatok 2002-bl szrmaznak.

97

vel kell szmolni: 2002-ben e csaldok 74,4%-a a ltminimum, 73,2%-a a szubjektv szegnysgi
kszb alatt lt, az esetek 40,8%-ban pedig a nyugdjminimumnl is alacsonyabb az egy fre jut
jvedelmk (lsd az 5. tblzatot).10
5. TBLZAT
A CSALDOK JVEDELMI HELYZETNEK MUTATI
(A LTMINIMUMHOZ VISZONYTOTT JVEDELEM S A GYERMEKRE KLTTT
SPECILIS KIADSOK HAVONKNTI SSZEGE)
A FOGYATKOS GYERMEK LETKORA SZERINT (UO., 64)
A fogyatkos
gyermek
05 ves
610 ves
1115 ves
1620 ves
21 vesnl idsebb

A ltminimumhoz
viszonytott
jvedelem (Ft/hnap)
6 700
13 800
27 300
31 700
6 800

Specilis
kiadsok
26
13
10
10
7

000
200
200
000
700

A csald
szma
(db)
20
54
59
49
55

Ez a vizsglt
csaldok
kztt (%)
8,4
22,8
24,9
20,7
23,2

2.1.3. A MINDENNAPOK RENDJE S AZ LETMINSG PROBLMJA


Az rintett csaldok mindennapjaiban a fogyatkos gyermekkel val trds tlti ki az id legnagyobb
rszt. Bass Lszl szerint a mindennapok struktrja szerint hrom jl elklnthet csoport alakthat ki, annak megfelelen, hogy a fogyatkos csaldtag mennyiben vesz rszt a csald letben,
hogyan alakul a r sznt id, illetve, hogy mennyiben van lehetsge aktv tevkenysget folytatni a
nap folyamn (uo., 7477) (lsd a 2. brt).
A passzv csoport. A minta legnagyobb 44,1%-ot kitev csoportja gyakorlatilag semmit
nem csinl, szkben l, televzit nz, vagy egyedl van, bren, mozdulatlanul. Az brenlt 90%-t az nfenntarts, az pols (az tkezs, a frds, az ltzs) s a fent jellemzett
passzivits tlti ki. Jellemzen ezek a csaldok lnek a legrosszabb szocilis helyzetben,
tlagosan a ltminimumnl 24 000 forinttal kevesebb havi jvedelmk van. Nluk kap a
szl a legkisebb arnyban kls segtsget a gyermeknevelsben.
A trsas letben rszt vevk csoportja. A csaldok 41,4%-nak napirendje tbb elemben
klnbzik az elz csoporttl. Az ide tartozk fogyatkossga ugyan nem enyhbb, nelltsi kpessgk sem jobb, mgis aktvabbak, hiszen a legtbb idt msok trsasgban,
aktv tevkenysgekkel tltik, jtszanak, rszt vesznek a hzimunkban, a csald letnek
rszesei. Ennek a csoportnak csak kevssel jobb a szocilis helyzete s a szakember-elltottsga, a szlk letkora sem jelentsen eltr. k tbb segtsget kapnak krnyezetktl:
rokonok, ismersk, szomszdok vesznek rszt a mindennapokban, hatkonyabb a munkamegoszts, s mindezzel trsadalmi elszigeteltsgk is jelentsen kisebb mrtk.
A fejlesztsben rszeslk csoportja. Ide csupn a csaldok 14,5%-a tartozik. A lnyeges
tulajdonsgokban kt ponton tallunk eltrst a fenti csoportoktl. Az e csaldokban l
fogyatkos szemlyek a legfiatalabbak, s e csaldok lnek a legjobb anyagi krlmnyek
kztt. Az elz csoportnl ktszer tbb pnzt kltenek gyermekk specilis ignyeire:
fejlesztsre, szakemberre, gyermekfelgyelre.

10

A KSH adatai szerint 2002-ben az egy fre jut ltminimum 43 108 forint, a szubjektv szegnysgi kszb (szubjektv
minimumrtk) 30 900 forint, a nyugdjminimum pedig 20 100 forint volt.

98

2. BRA
A FOGYATKOS GYERMEK TEVKENYSGEI AZ BREN TLTTT ID SZZALKBAN
NAPIRENDTPUSONKNT (UO., 77)
100%
90%
80%
70%
fejleszt foglalkozs
trsas egyttlt
passzivits
nfenntarts

60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
A passzv csoport

A trsas letben rszt vevk

A fejlesztsben rszeslk

Mindebbl jl lthat, hogy a csaldok lett mind a rendelkezsre ll id, mind pedig az energia
tekintetben jelents, helyenknt mr-mr elviselhetetlen mrtkben tlti ki a slyosan, halmozottan
fogyatkos csaldtag elltsa. A gondozsi, nevelsi feladatokon tlmenen a legtbb esetben a
gyermeket nem lehet magra hagyni, folyamatos, lland felgyeletre szorul, aminek kvetkeztben
a mindennapi lettr szlssges mrtkben beszkl. A csaldok nagy rszben szmolnak be bezrtsgrl, elmagnyosodsrl, a csaldi kzssg kiresedsrl, elszigeteldsrl. A szlk mindegyre a fogyatkos csaldtaghoz, a laks bels terhez vannak ktve. Mindennek kvetkeztben egyre
inkbb lehetetlenn vlik a csald kapcsolatrendszernek fenntartsa, a klvilgban val let. A csaldok tbb mint egynegyede szmra semmilyen lehetsg nem adott, hogy problmikat valakivel
megbeszljk.
A gyermek nappali felgyelett ellt ambulns szolgltatk viszonylag kis szmban, de egyre
szlesebb lefedettsggel mkdnek Magyarorszgon. Ennek ellenre ma mg sokkal inkbb az a
jellemz, hogy a szlk olyan intzmnyeknl (blcsde, voda) knytelenek segtsget krni, amelyek nem vllaljk fogyatkos gyermekek elltst, illetve nem nappali, ambulns szolgltatsokat
knlnak, s ennek megfelelen szmos nehzsg, konfliktus szrmazhat az egyttmkdsbl (ms
szlk, vagy ppen a munkatrsak tiltakozsa, kompetencik tisztzatlansga). Fizetett segtsg alkalmazst szinte alig engedhetik meg magunknak, hiszen egy naponknti 68 rs felgyelet ra megfelelen a piaci viszonyoknak havonknt 50 000150 000 Ft-os sszeget tesz ki. Ezrt a csaldok
nagy rsze csupn egyre lazul rokoni kapcsolataira szmthat a gyermekfelgyelet tern.
2.1.4. LET A LAKSZFRN KVL
A laks bels terhez val lland ktttsg lehetetlenn teszi a csald bels rekreldst. A szlk
beszmolinak alapjn a csaldok ktharmada nem nyaralt sehol az utbbi kt vben, s kevesen
emlkeztek olyan nyaralsra, ahol prjukkal kettesben, a fogyatkos csaldtag vagy a tbbi gyermek
nlkl vehettek volna rszt.
A lakson kvli lt azonban nem minden esetben kvnatos a csald szmra. Szmtalan alkalommal tapasztaltk meg a krnyezet rtetlen, tartzkod, ijedt vagy akr ellensges reakciit, ha slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekkkel megjelentek valamely nyilvnos helyen. A csaldok ktharmada szmolt be negatv tapasztalatokrl ezen a tren. A skla a sznalomtl a verblisan vagy
metakommunikatv mdon kifejezett undoron t egszen az elkldsig, az aktv kirekesztsig terjed.
Ugyanakkor azonban nemcsak a szlesebb trsadalomban, hanem a rokonok krben is gyakran tallkoznak elutastssal, elzrkzssal. A bezrt letforma, a kommunikcis csatornk beszklse minden bizonnyal ott ll annak htterben, hogy e csaldok 17%-ban valamelyik szl pszichitriai
kezelsre szorul, vagy az esetek 5%-ban elkvetett mr legalbb egy ngyilkossgi ksrletet.

99

2.2. Az letminsg s az elltsi formk sszefgg elemzse


A csaldok elszegnyedsnek s deformldsnak fokozatos elrehaladsra vonatkoz adatok jl
mutatjk, hogy az egyes letkori szakaszoknak megfelel szolgltatsi sznterekrl val kiszoruls
mennyiben befolysolja az letminsg, az letplya s a szemlyes biogrfik alakulst. Ez a folyamat hrom fzisra tagoldik, amennyiben marknsan elklnl egymstl a szletstl a hatodik letvig tart szakasz, a tankteles kor teljes idszaka, vgl a fogyatkos csaldtag huszadik letvvel
megkezdd, egszen a hallig tart id.
(1) Megszletstl a hatodik letvig terjed idszakban a gyermek korai fejlesztsre jogosult. Az
ellts e szintje az utbbi vekben jelents fejldsen ment keresztl, a megyeszkhelyeken s a nagyvrosokban nagyrszt hozzfrhetv vltak ezek a szolgltatsok.11 A felismert s diagnosztizlt gyermekek 80%-a ennek megfelelen rszesl korai fejlesztsben s gondozsban. A csaldok anyagi
helyzete, munkaer-piaci pozcija ebben az idszakban br folyamatosan romlik tlagban havonta
33 000 Ft-ot kltenek fejlesztsre , mg nem szakad le visszafordthatatlanul az tlagtl. Ez az
idszak az elszegnyeds s az elmagnyosods kezdeti stcijaknt jellemezhet. Az p gyermekek
esetben a blcsdk, de legksbb az vodk a gyermek hrom ves korban elrhetv vlnak,
amikor is a szlk ltalban visszatrnek a munkaer-piacra, a gyermekek pedig kortrs kzssgbe
kerlnek, ami az egszsges szocializci egyik legfontosabb szntere.
(2) A csaldok a beiskolzs idpontjban azzal szembeslnek, hogy gyermekk szmra nem
biztostott az iskolarendszer szolgltatsok egyetlen vltozata sem. Az iskolarendszer ellts
hinya nem csupn azt jelenti, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek nem kerl
automatikusan kortrs kzssgbe, s nem kapja meg a fejldshez szksges szolgltatsokat,
hanem mindenekeltt azt, hogy a nap nagy rszben a szakszer felgyelet szmukra nem hozzfrhet. A szlknek ebben a helyzetben slyos dilemmval kell szembenznik. Egyrszt megtehetik, hogy nem mondanak le gyermekk nevelsrl, hanem otthon tartjk, s maguk vllaljk
ltalban teljesen magukra maradva a felgyelet, a gondozs, az oktats s a nevels feladatait;
ebben az esetben az egyik szl arra knyszerl, hogy feladja munkahelyt. Msrszt dnthetnek
gy s a jelenlegi krlmnyek erre a vlasztsra sztnznek , hogy az llam ltal garantlt
intzmnyes elhelyezsre s elltsra bzzk gyermekket. Ezek az intzmnyek tarts lakhatst,
polst, gondozst ad otthonok azonban nem knlnak kzoktatsi szolgltatsokat, teht ebben
az esetben a gyermek nem csupn kiszakad a csaldbl, hanem radsul mg oktatst, rendszeres
fejlesztst sem kap. Azok a gyermekek, akik ebben az idszakban kerlnek intzetbe, valjban
lthatatlann vlnak.
A gyermeket megtart csaldok nehz helyzetbe kerlnek. A csald gazdasgi helyzetnek sszeomlsa, kapcsolataik beszklse s a folyamatos elszegnyeds kezdete a beiskolzs idejre
datldik. A szlk ebben az idpontban konstatljk helyzetk teljes kiltstalansgt, amennyiben
azzal szembeslnek, hogy gyermekk szmra a kzoktats keretei kztt nem ltezik megfelel
szolgltatsi forma. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket ekkor felmentik a tanktelezettsg szoksos teljestse all a szlk szmra mindez azt jelenti, hogy gyermekk nem
jrhat iskolba , s egy kln e csoport szmra kialaktott jogi s oktatspolitikai kategria, a
kpzsi ktelezettsg keretei kztt meghatrozott fejleszt felkszts teljestsnek lehetsgt
ajnljk fel szmra. A fejleszt felkszts keretei kztt tltik el ezek a gyermekek, majd fiatal
felnttek a fejlds s a szocializci minden bizonnyal kitntetett jelentsggel br korszakt.
Ennek megfelelen az p s a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek kzoktatsi helyzete
alapveten eltr egymstl, az utbbi csoport mindezzel tartsan htrnyos helyzetbe knyszerl,
hiszen
az ltalnos iskolba lps idejtl fogva kln, specifikusan e npessgre vonatkoztatott,
az rintettek kpessgei fell rtelmezd kategriarendszer (kpzsi ktelezettsg) s

11

A korai fejleszts kzoktatsi feladat, amely hozzfrhet a terletileg illetkes Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti
s Rehabilitcis Bizottsgok, a Korai Fejleszt Kzpontok, fogyatkos gyerekeket befogad blcsdk, a tarts
lakhatst, polst, gondozst vgz intzmnyek keretei kztt (Zomi 2004, 3868).

100

kpzsi knlat (fejleszt felkszts) vlik meghatrozv, amely mr ezen a ponton dnt a
szegregcirl,
a fejleszt felkszts helye nem az oktatsi rendszer valamely tbbsgi vagy akr specilis
intzmnye, hanem elsdlegesen az rintett gyermek csaldja vagy a tarts bentlakst,
polst, gondozst ad otthon, holott a hatlyos trvnyek rtelmben egyiknek sem feladata
kzoktatsi feladatok elltsa,
annak ellenre, hogy az alapfok oktats sznterein dolgoz pedaggusok esetben a felsfok szakirny vgzettsg megszerezse fogalmazdik meg kvetelmnyknt, addig a
fejleszt felkszts bizonyos esetekben felsfok s/vagy szakirny vgezettsg hinya
esetn is vgezhet,
az p gyermekeket ellt ltalnos iskolban elrt, a felsbb osztlyokba kerlssel arnyosan nvekv 202530 rval ellenttben a fejleszt felksztsben rszt vev gyermekek heti 35 ra foglalkozsban rszeslnek, amely a tankteles kor teljes idtartama
alatt stagnl,
a fejleszt felksztshez nincsen trvnyi szinten hozzrendelt, a kzponti tantervet
helyettest irnyelvi rendszer, vgl ennek megfelelen
a pedaggiai munkra nem vonatkoznak minsgi kritriumok, amelyek mentn a szolgltatsok fejleszthetk s szmon krhetk lennnek.

A csald energiinak jelents rszt emszti fel a jellemzett kzoktatsi szolgltats hinyossgainak kompenzlsa. Az oktatsi diszkriminci az rintettek ms letterleteire is tszivrog,
mindezzel mintegy stabilizlva a htrnyos helyzet s a trsadalmi kirekesztettsg llapotait. Hiszen a
gyermekket otthon nevel csaldok helyzete s a szmukra hozzfrhet oktatsi knlat kztti
sszefggs legalbb kt szempontbl jl jellemezhet: Egyrszt a slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek, fiatalok szmra kialaktott oktats s kpzs az oktats minsgnek s az iskolnak mint
szntrnek, lettrnek a vonatkozsban szlssges mrtkben redukldik. Msrszt a kpzsi rendszer nappali elltsi forminak hinybl fakadan az egyik szl arra knyszerl, hogy lemondjon
lland keresett biztost stabil munkahelyrl, s feladja keres foglalkozst, vagy legalbbis rszmunkaidben dolgozzon, mindezzel hossz vekre, vagy vgleg kizrva magt a munkaerpiacrl.
Radsknt a fogyatkos gyermek normatv tmogatsbl biztosthat fejlesztse messze nem elgti
ki a szksgleteket, gy a csald jvedelmnek jelents rszt felemszti e hinyok akr csak rszleges kompenzlsa.
A csald a mindennapi tlls rdekben termszetesen elltja a gyermek egsz napos gondozst,
s mindezen tl fejlesztsi, kpzsi lehetsgeket is megprbl keresni. Az energik azonban hamar
kimerlnek, egyre kevesebb pnzt, idt s energit kpesek gyermekk nevelsre fordtani. Ebben az
idszakban tlagosan havi 5078 forintot fordtanak fejlesztsre, ami az elz letszakasz hasonl
kiadsaival sszevetve igen jelents mrtk cskkenst jelez. A tankteles kortl kezdden a csaldok jvedelme egyre erteljesebben cskken, innentl kezdden tbb mint ktharmaduk a ltminimum al kerl.
(3) Jellemz, hogy e korcsoportbl szrmaz szmadatok, statisztikk nem llnak rendelkezsnkre, gy tbb vonatkozsban csak feltevseink lehetnek. A halandsgi adatok becslse alapjn
ebben a npessgben 5-6-szor magasabb a hallozsi arny gy 800013 000 frl kell beszlnnk. Az ltalunk ismert szakemberek s sajt tapasztalataink alapjn felttelezhet, hogy 35-40
vesnl idsebb, slyosan, halmozottan fogyatkos emberek alig, vagy egyltaln nem lnek az
orszg terletn. Az adathiny oka lehet, hogy erre az letkori csoportra nem plnek specifikus
szolgltatsok ellenttben a (1) korai fejleszts s a (2) fejleszt felkszts intzmnyeivel , s
ennek megfelelen informcikra sem nagyon van szksg. Ezek a felnttek feltehetleg nagy ltszm szocilis intzmnyekben, illetve csaldokban lnek. Az intzetben lk vonatkozsban
valsznsthet, hogy sokfle intzmnytpusban fellelhetk, valsznleg pontos diagnzis nlkl.
Egyarnt megtallhatak pszichitriai intzmnyekben, idsek szocilis otthonaiban, fogyatkosok
tarts lakhatst, polst, gondozst nyjt nagy ltszm intzmnyeiben, a korbbi egszsggyi
gyermekotthonokban. Valszn, hogy a kiscsoportos lakotthonokban nem tallkozhatunk velk,
hiszen a hazai lakotthonok elsknt kizrlag az enyhe vagy kzpslyos intellektulis fogyatkossggal l felhasznlk szmra nyltak meg, a fogyatkos szemlyek eslyegyenlsgrl szl

101

trvny kizrta a slyosan, halmozottan fogyatkosokat a kiscsoportos lakotthonokbl, s a szocilis


trvny 2004 janurjig eleve bizonyos nelltsi szinthez kttte ezt az elltformt.12
A csaldban l, hsz ves vagy annl idsebb, slyosan, halmozottan fogyatkos felnttek s
krnyezetk eltt ekkorra mr teljesen bezrulnak a lehetsgek. Az let tvlatai megrvidlnek, a
csald lete teljesen bezrul. A csaldok anyagi helyzete ebben az letszakaszban nem romlik tovbb.
Ennek htterben a tbbi, p gyermek csaldbl kifel tart mozgsa llhat, aminek eredmnyeknt a
keresk s az eltartottak csaldon belli arnya elviselhetbb irnyban mdosul. A vltozatlan
mennyisg pnzt egyre kevesebb fel kell sztosztani. A hsz vesnl idsebb felntteket nevel
csaldok mr a ltminimum felett, elfogadhatbb anyagi krlmnyek kztt lnek, anyagi helyzetk
azon a szinten stabilizldik, ahol az els letszakasz elejn llt. m ekkorra a csald mr szinte
semmilyen kapcsolatokkal nem rendelkezik, lete ekkorra teljesen bezrult.
2.2.1. KVETKEZTETSEK
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek s az ket ellt csaldok htrnyos letkrlmnyeinek s szocilis sttusnak htterben rendkvl sok, egymsra rtegzd, s egyms hatst hol
kompenzl, hol pedig erst tnyez ll. A kzoktatsi szolgltatsok, a munkaerpiac, a szocilis
s az egszsggyi szektor mindeddig nem szlelte, s jelenleg sem szleli kell mrtkben e
npessget, nem igyekszik ket integrlni az ltala mkdtetett szolgltatsi szektorokba, nem alakt
ki szmukra specilis szolgltatsokat.
Mgis ers rvek szlnak amellett, hogy leginkbb a kzoktatsbl val kiszoruls okolhat a rossz
letminsg s az alacsony szocilis sttus kialakulsrt, hiszen a kpzsi ktelezettsg s a mgtte
ll szolgltatsok nem csupn pedaggiai vagy jogi agglyokat vetnek fel, hanem mindenekeltt az
letmd, az letplya alakulst rintik htrnyosan. E npessg esetben legalbbis a halandsgi
mutatk alapjn felttelezheten a tanktelezettsggel egybees idszak a leghosszabb letszakasz.
A hatodik letvet megelzen egyfell a korai letkor miatt nem zrul be teljesen minden lehetsg,
msfell mint azt a kutatsi adatok egyrtelmen jelzik a szlk is fiatalabbak, tbb energijuk
van, ekkor mg sokkal inkbb kpesek arra, hogy a szolgltatsok hinyossgait nerbl kompenzljk (lsd ehhez az 5. tblzatot). Ennek htterben nyilvnvalan az is meghzdik, hogy a korai
fejleszts trvnyi szinten kodifiklt, valamennyi fogyatkos szemly szmra hozzfrhet szolgltats, mg a kpzsi ktelezettsg jogi formulja s ez ppen a hatodik letvben vlik explicitt a
fogyatkos npessgen bell is les hatrt hz. A tankteles letkor llektanilag s fejldstanilag is
kitntetett jelentsggel br, ebben az letszakaszban teht klnsen ers szksgletknt jelentkezik
a szocilis kzegben s a kortrs kzssgben val rszvtel, a trsadalmi kommunikci s a kzlekeds kultrjnak elsajttsa.
A fentiekbl egyrtelmen kvetkezik, hogy az alacsony szocilis sttus htterben elssorban kt
tnyez ll: elsknt a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek kzoktatsi szolgltatsokbl
val kiszorulsa, msodikknt a szlk munkaer-piaci aktivitsnak visszafogsa (Petri s Verdes
2004; Zszkaliczky 2002). A nyugati tpus jlti llamokban e szksgletek kielgtsnek egyik legfontosabb tere a kzoktats sznterein val, minden tankteles kor szemly szmra trvnyi szinten
garantlt, jogokra tmaszkod megjelens, s a szlk szmra felajnlott alternatv munkavllalsi
formk hozzfrhetv ttele, illetve a munkagyi s az oktatsi politikk sszehangolsa. A kvetkez fejezet mindezrt azt vizsglja, vajon a honi jogrendszer vonatkozsban mennyiben tekinthet
diszkriminatvnak a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmra fenntartott jelenlegi
oktatsi knlat.

12

A fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl szl 1998. vi XXVI. trvny 29. (5) bekezdsben foglaltak szerint a slyos fogyatkos szemlyek szmra humanizlt, modernizlt intzmnyi elhelyezst kell
biztostani. Ezzel sszhangban a szemlyes gondoskodst nyjt intzmnyek szakmai feladatairl s mkdsi
feltteleirl szl 1/2000 (I. 7.) SzCsM-rendelet 89. (1.)-ben foglaltak szerint a legalbb rszben nellt s
folyamatos, tarts polst, felgyeletet nem ignyl szemlyek esetben engedlyezhet a lakotthoni elhelyezs. A
rendelet mdostsa [4/2004 (I. 8.) ESzCsM-rendelet 20. ] beiktatja s nevesti az pol-gondoz cl lakotthont,
amely azok szmra is hozzfrhet, akik a fenti kritriumok teljestsre kptelenek teht 2004 janurjtl a
slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek szmra is.

102

3. Htrnyos megklnbztets a kzoktatsban

3.1. A kpzsi ktelezettsg s a fejleszt felkszts jogi szempont elemzse


A kzoktatsrl szl 1993. vi trvny 30. (6) bekezdse szerint abban az esetben [h]a a gyermek
tanktelezettsgt sajtos nevelsi ignye miatt nem tudja teljesteni, attl az vtl, amelyben az
tdik letvt betlti, az vodai nevelsi v els napjtl kezdden a fejldst biztost fejleszt
felksztsben vesz rszt (a tovbbiakban a fejleszt felksztsben val rszvteli ktelezettsg:
kpzsi ktelezettsg). A kpzsi ktelezettsg a tanktelezettsg fennllsnak vgig tart. A kpzsi
ktelezettsg idejnek meghosszabbtsrl a szakrti s rehabilitcis bizottsg dnt. A fejleszt
felkszts megvalsthat otthoni ellts, fogyatkos szemlyeket pol, gondoz otthonban nyjtott
gondozs, fogyatkosoknak sznt rehabilitcis intzmnyben, fogyatkosoknak sznt nappali
intzmnyben nyjtott gondozs, gygypedaggiai tancsads, korai fejleszts s gondozs keretben
biztostott fejleszts s gondozs, konduktv pedaggiai ellts, illetleg a gyermek hat ves korig
blcsdei gondozs keretben.
A kzoktatsi trvny fenti paragrafust rszletez 14/1994 (VI. 24.) MKM-rendelet 9. -a az alapszveg tartalmt konzekvensen kvetve hatrozza a meg a fejleszt felkszts teljestsnek kereteit
s feltteleit.
(1) A kzoktatsi trvny 30. -nak (6) bekezdsben meghatrozott kpzsi ktelezettsg fennllsnak megllaptsa cljbl a szakrti s rehabilitcis bizottsg a fogyatkosok pol, gondoz
otthonba, a fogyatkosok rehabilitcis intzmnybe s a fogyatkosok nappali intzmnybe (a
tovbbiakban a 8. (8) bekezdsben s e bekezdsben felsorolt intzmnyek egytt: kpzsi
ktelezettsg feladataiban rszt vev intzmny) felvett gyermeket megvizsglja abban az esetben is,
ha nem vett rszt korai fejlesztsben s gondozsban. A szakrti s rehabilitcis bizottsg minden
v janurmjus hnapokban egyeztetett idpontban felkeresi a mkdsi terletn lv kpzsi
ktelezettsg feladataiban a rszt vev intzmnyt s megvizsglja az elz vizsglat ideje utn felvett gyermekeket.
(2) Ha a gyermeknek a kzoktatsi trvny 30. -nak (6) bekezdse szerinti kpzsi ktelezettsgnek kell eleget tennie, a szakrti s rehabilitcis bizottsg meghatrozza a fejleszt felksztsnek
azt a mdjt, amelyik biztostja a gyermek fejldst, valamint a heti foglalkozsok szmt a gyermek
llapottl fggen. A fejleszt felkszts ideje egyni foglalkozs esetn legalbb heti hrom ra,
csoportfoglalkozs esetn legalbb heti t ra.
(3) A fejleszt felksztsre a 8. (1), tovbb (4)(10) s (13)(15) bekezdsben foglaltakat kell
alkalmazni.
(4) A szakrti s rehabilitcis bizottsg kteles a gyermek fellvizsglatt hivatalbl elvgezni
abban az vben, amelyben a nyolcadik letvt betlti, ezt kveten pedig hromvenknt.
A jogalkoti rtelmezs szerint teht a kpzsi ktelezettsg kategrijba sorolt gyermek olyan
tankteles kor szemly, akinek pedaggiai fejlesztse s oktatsa a jelenlegi gygypedaggia intzmny- s eszkzrendszervel optimlisan nem megoldhat. Tanktelezettsgt a specilis oktatsi
mdszerekkel rendelkez gygypedaggiai intzmnyrendszer nem kpes biztostani, s ennek kvetkeztben vlik szksgess egyfell a tanktelezettsg egy klnleges tpusnak jogszablyi megnevezse, msfell pedig az p vagy enyhbben fogyatkos tanulkkal sszevetve jelents mrtkben
reduklt pedaggiai knlat kialaktsa. A kpzsi ktelezettsg a tanktelezettsggel elvben analg
szerepet betlt trvnyi keret, s ennek megfelelen a fejleszt felkszts funkcija s szerepe az
ltalnos iskolai szint oktats szerept tlti be az e kategria al sorolt gyermekek esetben.
A trvny rtelmezsben az eltr szablyozs okaknt az rintett szemly fogyatkossgnak
extrm mrtke, kpezhetsgnek s oktathatsgnak a kzoktats ltal nem thidalhat s nem

103

tolerlhat akadlyozottsga, vgs soron kpessgeinek s kompetenciinak alacsony volta hatrozdik meg. Erre utal a trvny szhasznlata, amely szerint a gyermek nem tudja tanktelezettsgt
teljesteni. llspontunk szerint trvnyesen
1. nem indokolhat az oktatshoz val hozzfrs lehetsgnek a fogyatkossg s a
kpessgstruktra megvltozsa alapjn trtn korltozsa,
2. nem indokolhat a fogyatkossg s az eltr kpessgstruktra alapjn valamely kln
kategria (kpzsi ktelezettsg), s ebbl kvetkez rendszer vagy intzmny (fejleszt
felkszts) kialaktsa s fenntartsa, vgl e kln kategrira val hivatkozssal
3. nem indokolhat az oktatshoz val tnyleges hozzfrs minsgnek, mennyisgnek
korltozsa.
3.1.1. AZ OKTATSHOZ VAL JOG FOGYATKOSSG SZERINTI S KPESSGEKEN ALAPUL
MRLEGELSNEK PROBLMJA
A magyar jogrendszer szmos ponton eltren rendelkezik abban a vonatkozsban, hogy valamely
kzszolgltatst szksgletek vagy kpessgek szerint tesz hozzfrhetv bizonyos csoportok vagy
szemlyek szmra. Az ltalunk vizsglt krds hrom, jogszablyokban rgztett terletet az alapfok oktatshoz fzd jogokat, a gyermekek jogait s a fogyatkos szemlyek jogait rint. Mindhrom jogterleten dominlnak a szksgletek alapjn kialaktott jogok.
A) Az alapfok oktatshoz val jog kivtelt nem ismer s szksgletorientlt jellege
a magyar jogban
A Magyar Kztrsasg Alkotmnyrl szl 1949. vi XX. trvny 70/F. (1) s (2) bekezdse rtelmben az ingyenes s ktelez alapfok oktatshoz val hozzfrs olyan alkotmnyos alapjog,
amely kivtel nlkl minden gyermeket megillet. Ezzel egybehangz rendelkezsek tallhatk az
58/1998. vi orszggylsi hatrozatban kihirdetett Emberi Jogok s Alapvet Szabadsgok
vdelmrl szl Egyezmny els kiegszt jegyzknyve 2. cikkben13, az 1954. vi 15. trvnyerej rendeletben kihirdetett Egyeslt Nemzetek Nevelsgyi, Tudomnyos s Kulturlis Szervezetnek Alapokmnya preambulumban14, az 1976. vi trvnyerej rendelettel kihirdetett Gazdasgi,
Szocilis s Kulturlis Jogok Nemzetkzi Egyezsgokmnya 13. cikke 2/a. pontjban15, az 1964. vi
11. trvnyerej rendeletben kihirdetett, az Oktatsban Alkalmazott Megklnbztets Elleni Kzdelemrl szl Egyezmny 4. cikke a) pontjban16, valamint az 1991. vi LXIV. trvnyben kihirdetett,
a Gyermek Jogairl szl Egyezmny 28. cikk 1/a. pontjban17. Mindennek alapjn a magyarorszgi
jogrendszerben az ingyenes s ktelez alapfok oktatshoz val hozzfrs alapjog, amely minden
gyermeket kivtel nlkl megillet.
Az alapfok oktatshoz val hozzfrs szksgletek vs. kompetencik alap meghatrozsnak
krdsben az Alkotmny 70/F. (1) s (2) bekezdse irnyad, amely szerint
(1) [a] Magyar Kztrsasg biztostja az llampolgrok szmra a mveldshez val jogot.
(2) A Magyar Kztrsasg ezt a jogot a kzmvelds kiterjesztsvel s ltalnoss ttelvel, az
ingyenes s ktelez ltalnos iskolval, kpessgei alapjn mindenki szmra hozzfrhet kzps felsfok oktatssal, tovbb az oktatsban rszeslk anyagi tmogatsval valstja meg.
A (2) bekezds rtelmben az ingyenes s ktelez alapfok oktatshoz val hozzfrs olyan
alkotmnyos alapjog, amely ellenttben a kzpfok s felsfok oktatssal nem kthet a tanul

13

Senkitl sem szabad megtagadni az oktatshoz val jogot. Az llam az oktats s a tants tern vllalt feladatkrk
gyakorlsa sorn kteles tiszteletben tartani a szlk vallsi s vilgnzeti meggyzdsvel sszhangban lv
oktatshoz s tantshoz val jogot.

14

a jelen Alkotmnyban rszes llamok eltkltek arra, hogy mindenki szmra biztostjk a nevelshez val teljes s
egyenl hozzjutst.

15

az elemi oktatst mindenki szmra ktelezv s ingyeness kell tenni.

16

ktelezv s ingyeness teszik az elemi oktatst s mindenki szmra elrhetv s hozzfrhetv teszik a
kzpfok oktats klnbz formit.

17

az alapfok oktatst mindenki szmra ktelezv s ingyeness teszik.

104

kpessgeihez, hanem e kpessgektl fggetlenl minden gyermeket megillet. A bekezds rtelmben egyrtelm, hogy a jogalkot nem mrlegelheti az rintett gyermek kpessgeit s kompetenciit
az ltalnos iskolai rszvtellel kapcsolatban, hiszen az erre vonatkoz utals csak a kzp- s a
felsfok oktats vonatkozsban jelenik meg a normaszvegben.
B) A gyermeki jogok szksgletorientlt jellege a magyarorszgi jogban
A gyermekjogok esetben a jogalkot brmely dntsekor a gyermek mindenek feletti rdekt veszi
tekintetbe. Ennek alapja az Alkotmny 67. (1) bekezdse, amely szerint
[a] Magyar Kztrsasgban minden gyermeknek joga van a csaldja, az llam s a trsadalom
rszrl arra a vdelemre s gondoskodsra, amely a megfelel testi, szellemi s erklcsi fejldshez
szksges.
Az egyes elltrendszerek mkdst szablyoz trvnyek ennek kvetkeztben tartalmaznak
olyan rendelkezseket, amelyek a gyermek rdekeinek figyelembe vtelre kteleznek. Az ltalunk
problematikusnak tartott kzoktats vonatkozsban a jogalkot ezt a feladatot az 1993. vi, a kzoktatsrl szl LXXIX. trvny 4. (7) bekezdsben teljesti, amely szerint
[a] kzoktats szervezsben, irnytsban, mkdtetsben, feladatainak vgrehajtsban
kzremkdk dntseik, intzkedseik meghozatalakor a gyermek mindenek felett ll rdekt
veszik figyelembe. A kzoktatsban a gyermek mindenek felett ll rdeke klnsen, hogy
a) az e trvnyben meghatrozott szolgltatsokat megfelel sznvonalon biztostsk rszre oly
mdon, hogy annak ignybevtele ne jelentsen szmra arnytalan terhet,
b) az e trvnyben meghatrozottak szerint minden segtsget megkapjon kpessge, tehetsge
kibontakoztatshoz, szemlyisge fejlesztshez, ismeretei folyamatos korszerstshez,
c) gyeiben mltnyosan, humnusan, valamennyi tnyez figyelembevtelvel, a tbbi gyermek,
tanul rdekeinek mrlegelsvel, a rendelkezsre ll lehetsgek kzl szmra legkedvezbbet
vlasztva dntsenek.
C) A fogyatkos szemlyek jogainak szksgletorientlt jellege a magyarorszgi jogban
Ezzel prhuzamosan a kisebbsgeket, ezen bell pedig a fogyatkossggyet rint hazai jogalkots
nagyon is pozitvan rtkelhet s a szocilpolitikai, rehabilitcis tudomnyokkal egybevg trendje, hogy a fogyatkossgot egyre erteljesebben szksgletknt, klnleges tmogatst ignyl
llapotknt fogja fel, amire az llam a htrnyos megklnbztets tiltsval s szankcionlsval,
valamint tbbletszolgltatsokkal s -tmogatsokkal reagl. Ennek kvetkeztben az utbbi vekben
tbb, a fogyatkos szemlyek eslyegyenlsgt elsegt, az rintettek szksgletei fell rvel trvny s rendelet szletett.18 Mindezrt a fogyatkos gyermekek csoportjval kapcsolatban a mindenkori szksgletek figyelembevtele a jogalkotnak s az llami szolgltatsoknak kitntetett
ktelezettsge.
sszefoglalva: az ltalnos iskolai oktatshoz val hozzfrs alapvet jog, amely egyetlen tankteles kor szemly esetben sem korltozhat, st, a gyermekek, klnsen pedig a fogyatkos
gyermekek pedaggiai szolgltatsokra vonatkoz szksgleteit fokozottan kell figyelembe venni.
Nem legitim a kzoktatsi trvnynek az esetkben a kpessgekre val hivatkozsa, hiszen a
kpessgek szerinti differencilst az alapfok ltalnos iskolai oktats vonatkozsban az Alkotmny
nem teszi lehetv. Ha a kzoktatsi trvny rtelmben e jogok mgis korltozhatnak ltszanak,
akkor az Alkotmny 8. (2) bekezdse rtelmben ezt a jogszablyt kell mdostani.

18

1998. vi XXVI. trvny a fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl; 2003. vi CXXV. trvny
az egyenl bnsmdrl s az eslyegyenlsg elmozdtsrl; a fogyatkos gyermekek vodai nevelsnek irnyelvrl s a fogyatkos gyermekek iskolai nevelsnek irnyelvrl szl 23/1997 (VI. 4.) MKM-rendelet; a fogyatkossggal l hallgatk tanulmnyainak folytatshoz szksges eslyegyenlsget biztost felttelekrl szl
29/2002 (V. 17.) OM-rendelet.

105

3.1.2. A KPESSGSTRUKTRA ALAPJN KIALAKTOTT KATEGRIA PROBLMJA


(A KPZSI KTELEZETTSG)
A diszkriminci jelensgkrt elemz szakirodalom egyik alapvet toposza, hogy valamely nknyes
jogi kategria beiktatsa a jogrendszer egszbe a htrnyos megklnbztets lehetsgt rejti magban.19 A kpzsi ktelezettsg vonatkozsban nem csupn e lehetsggel, hanem ennek tnyleges
megvalsulsval kell szmolnunk, ha maga e kategria kizrlag kpessgek alapjn hatrozdik
meg, pedaggiailag pedig ersen vitathat.20 A kpzsi ktelezettsg fogalmnak htterben szmos
jogi s pedaggiai rvekkel kimutathat flrerts s tisztzatlansg, valamint a kzoktats
dinamikusan fejld jellege ll.
A) Az iskolban rszt vev tanul krlrsa mg mindig az iskolapadban l s figyelmesen jegyzetel gyermek kpzethez ktdik.21 E kpzet tartalmhoz tartozik egyrszt az az p vagy enyhbben
fogyatkos gyermek, aki csak s kizrlag bizonyos testi s pszichoszocilis tulajdonsgai, akr
bizonyos hatrok kztt elfogadhat testi megjelense alapjn kpes rszt venni az oktatsi folyamatban, msrszt a pedaggus, aki csak s kizrlag a gyermek e tulajdonsgai alapjn lehet hatkony,
ezek hinyban viszont mintegy a gyermekre hrtva a felelssget lemondhat a gyermek
nevelsrl. Ez a kpzet a jelenlegi oktatsi trvnyben mr nem dominns, azonban mg mindig elg
ers ahhoz, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket a pedaggiai szolgltatsok
kompetens felhasznljaknt ne engedje megmutatkozni, s ennek kvetkeztben ezek a gyermekek
bizonyos krlrt kpessgeik s tulajdonsgaik alapjn kiszorulnak a kzoktatsbl. Ezzel szemben
azonban az Alkotmnybrsg szerint az Alkotmny 54. (1) bekezdsbl levezethet, hogy valamely jog elosztsa nem alapozdhat olyan elvekre, amelyek bizonyos szemlyeket mint bizonyos
tulajdonsgok hordozit nem egyenlknt kezelnek.22 Az Alkotmnybrsg 34/1992 (VI. 1.)
hatrozata 4. 1. pontja szerint
[a]z ltalnos szemlyisgi jog alkotmnyos sszefggsben a jognak (gy a polgri jognak is)
nemcsak az egyes (egyedi) szemlyeket kell egyenl mltsg szemlynek tekinteni s kezelni,
hanem magnak a szemlyisgnek a klnbz szintjeit s tartalmi vonatkozsait tekintve sem lehet
klnbsget tenni.
A szemly ltalnos szemlyisgi joggal vdett meghatrozott dimenziit illeten sem nyugodhat
teht a jogok elosztsa olyan szempontokon, amelyek a szemlyeket mint tulajdonosokat, mint vagyoni jogok alanyait, mint nvvel, kllemmel, szemlyes adatokkal, nem nevestett szemlyisgi
jogokkal stb. rendelkez szemlyeket nem egyenlknt kezelik. Az egyenl mltsg alapjogn esik
csorba, s ezrt alkotmnyellenes, ha a jog (itt a polgri jog) a szemlyisg valamely (jogi rtelemben
strukturlt) rtegt, tartalmi vonatkozst kedvezmnyezi, flbe helyezi egy msiknak, illetleg, ha
egyes szemlyhez fzd jogok tekintetben tartalmilag kirekeszt szablyozssal l.
A kategria egyrszt azrt diszkriminatv, mert annak htterben az a meggyzds ll, hogy az
oktatsi jogok a szemlyeket mint kognitv s testi kpessgek, kompetencik tulajdonosait illetik meg,
s ennek sorn a jogalkot e konkrt kompetencikat a szemlyisg ms mozzanatai pldul a

19

A kln jogi kategria kialaktsa nmagban termszetesen nem jelent diszkrimincit, st szmos terlet s csoport
esetben e kategrik hinyban nem lehetne hatkony szablyozst mkdtetni. Pldul a fogyatkos tanulk neve, a
sajtos nevelsi igny gyermekek meghatrozs lehetv teszi, hogy a kzoktatsi feladat az esetkben valban e
sajtos nevelsi ignyre, szksgletre adjon feleletet, ennyiben teht a differencilt pedaggiai szolgltatsok intzmnyes htternek biztostka ellentten s a kpzsi ktelezettsg kategrijval.

20

E pedaggiai szempontokat rszletesen elemzi a tanulmny 5. fejezete. Itt azrt szksges a pedaggia s a jog terleteit
egyarnt rint szempontok bemutatsa, mert a kategria diszkriminatv jellege e ketts megvilgtsban teljes
lessgben mutatkozik meg.

21

Meglepnek tnhet, hogy a jogi rvels sorn az ltalnos iskolai tanul s az okats kpzetre, kztudatban l kpre
trtnik hivatkozs. Ez legalbb kt szempontbl mgis indokoltnak s szksgesnek tnik: Egyfell mint azt a
kvetkez pontokban ltni fogjuk a kpzsi ktelezettek krbe val sorols szempontjai teljes kren hinyoznak a
jogszablyokbl, s errl arra lehet kvetkeztetni, hogy a jogalkot a trvny mdostsa sorn nem rendelkezett
kzvetlen vagy kzvetett tapasztalatokkal az rintett gyermekekrl, s ezrt nem volt, nem lehetett kpe azokrl,
akikre a joszably szvege vonatkozik. Msfell a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek iskolja, s ennek
oktatsknt val elkpzelse kzoktatsi szakemberek szmra sem magtl rtetd.

22

Lsd ehhez Kovcs Krisztina elemzst (2003, 378392).

106

szksgletek dimenzija flbe helyezi; msodrszt, mert a kzoktatsi trvny csak s kizrlag e
gyermekek esetben alkalmazza a kpessgek szerinti korltozs elvt.
B) Ebbl kvetkezik, hogy a kpzsi ktelezettsg fogalmnak htterben e tulajdonsgok avagy
kompetencik als szintjnek, az eltrs immr nem tolerlhat hatrvonalnak vlt meghzsa ll; a
kategria lnyege, hogy e hatrvonal ltezst sejteti: ilyen hatrvonal azonban a pedaggiai praxisban tnylegesen nem ltezik. Hiszen az eltrs nem a gyermek nevelhetsgben, kpezhetsgben
vagy oktathatsgban, hanem csupn az oktats mdszertanban rejlik. A trvnyben teht
sszekeveredik az oktats mibenlte az oktats mdszertanval.23
A kategria azrt diszkriminatv, mert egy nem ltez hatr realitsnak s meghzhatsgnak
sejtetsvel megteremti a kzoktats intzmnyrendszerbl val kirekeszts lehetsgt, s azrt
tveds, mert felcserlve egymssal az oktats mibenltt s mikntjt egy nem ltez hatr
meghzst rja el.
C) Az oktats fogalma dominnsan mg mindig negyvent perces tanrkba illesztett, frontlisan
szervezett, verblis vagy rsos csatornn kzvettett pedaggiai tevkenysgre utal, s elssorban a
kulturtechnikkra s a trsadalmilag hasznos ismeretekre koncentrl tartalmak tadsban, feldolgozsban s reproduklsban sszegzd idejtmlt kpzethez ktdik. Ez a kpzet a jelenlegi kzoktatsi trvnybl szinte teljes mrtkben ki lett gyomllva, egyetlen kivtellel: a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsa ez a kivtel. A valdi, relis klnbsg ebben a pontban van: az
oktatsuk mint azt e tanulmny 5. fejezete rszletesen bemutatja valban ms formban s eltr
szervezeti keretek kztt zajlik, azonban ebben az esetben tervezett, rendszerezett pedaggiai
tevkenysgrl van sz, amely minden vonatkozsban oktatsnak tekinthet. Nem legitimlhat
ennek az oktatsszervezsi tpusnak a kirekesztse a kzoktatsbl tbbek kztt azrt sem, mert a
magyarorszgi jogrendszerben az oktats fogalma semmilyen tekintetben nem korltozhat az
Oktatsban Alkalmazott Megklnbztets Elleni Kzdelemrl szl Egyezmnyt kihirdet 1964. vi
trvnyerej rendelet 1. cikk 2. pontja alapjn:
A jelen egyezmny szempontjbl az oktats sz az oktats sszes fajtira s fokozataira vonatkozik, s kiterjed az oktatsban val rszvtel lehetsgre, az oktats sznvonalra s minsgre,
valamint a tanulmnyok folytatsnak feltteleire.
A szablyozs azrt diszkriminatv, mert egy relisan ltez oktatsi struktrt s metodolgit
kirekeszt a kzoktats rendszerbl.
D) Jogszablyok nevestik a kln kategorizcis eljrsok, az elklntett intzmnyrendszerek,
oktatsi struktrk mkdtetsnek diszkriminatv jellegt. Az egyenl bnsmdrl s az eslyegyenlsg biztostsrl szl 2003. vi trvny 27. (3) bekezdse szerint
[a]z egyenl bnsmd kvetelmnynek megsrtst jelenti klnsen valamely szemly vagy
csoport
a) jogellenes elklntse egy oktatsi intzmnyben, illetve az azon bell ltrehozott tagozatban,
osztlyban vagy csoportban,
b) olyan nevelsre, oktatsra val korltozsa, olyan nevelsi, oktatsi rendszer vagy intzmny
ltestse, fenntartsa, amelynek sznvonala nem ri el a kiadott szakmai kvetelmnyekben meghatrozottakat, illetve nem felel meg a szakmai szablyoknak, s mindezek kvetkeztben nem biztostja
a tanulmnyok folytatshoz, az llami vizsgk lettelhez szksges, az ltalban elvrhat felkszts s felkszls lehetsgt.
Az 1964. vi 11. trvnyerej rendeletben kihirdetett Oktatsban Alkalmazott Megklnbztets
Elleni Kzdelemrl szl Egyezmny 2. cikke rtelmben diszkrimincinak minsl minden olyan
oktatsi rendszer fenntartsa s mkdtetse, amely nem nembeli, vallsi vagy nyelvi alapon differencil, illetve nem civil fenntartsban mkdik. Ezen tl azonban az 1. cikk rtelmben diszkrimincinak minsl

23

A tvedsre az is felhvhatja a figyelmet, hogy Nyugat-Eurpban s Magyarorszg szmos intzmnyben ezek a


gyermekek iskolba jrnak, pedaggijukra pedig haznkban is fiskolai s egyetemi szinten ksztenek fel.

107

a) valamely szemly vagy csoport kizrsa az oktats brmely fajtjban vagy fokozatban val
rszvtelbl;
[...]
c) bizonyos szemlyek vagy csoportok rszre kln oktatsi rendszerek vagy intzetek ltestse
vagy fenntartsa, a jelen egyezmny 2. cikkben foglalt rendelkezsek fenntartsval.
A kategria azrt diszkriminatv, mert nmagban szegregl.
E) A minsts kritriumainak hinya szembetl, mivel a kzoktatsi trvny 1993-as mdostsban nevestett kpzsi ktelezettsg kategrijhoz a jogalkot nem rendelt olyan diagnosztikus
kritriumokat, amelyek mentn meghatrozhat s szmon krhet lenne az e kategriba sorols
szempontrendszere, illetve a minsts gyakorlata. Ezen tl sem a vonatkoz miniszteri rendelet, sem
az Oktatsi Minisztrium kzlemnyei, sem pedig a szakrti s rehabilitcis bizottsgok dokumentcii nem tartalmazzk a minsts pszichometriai s pedaggiai szempontjait. Az egyetlen hivatkozott minstsi szempont a mindenkori oktatsi struktra, amely viszont folyamatosan vltozott s
az utbbi tz v sorn vltozik azta is.
A kategria lte azrt rendkvl problematikus, mert nincs meghatrozva, hogy ki s milyen felttelek teljestse esetn kerl a hatkrbe.
3.1.3. AZ OKTATSHOZ VAL HOZZFRS KORLTOZSNAK PROBLMJA
(A FEJLESZT FELKSZTS)
Az elklntett kategorizci kvetkeztsben a jogalkot olyan szolgltatsokat hatroz meg a kpzsi
ktelezettnek minstett gyermekek esetben, amelyek az p vagy az enyhbben fogyatkos gyermekekhez kpest htrnyos helyzetbe knyszertik ket s csaldjaikat. E htrnyok legalbb hrom
terleten egyrtelmen kimutathatk:24
A) A kzoktatsrl szl 1993. vi LXXIX. trvny 30. (2) bekezdse biztostja a sajtos nevelsi
igny tanulk szmra az integrlt, flig integrlt, integrcihoz kzelt oktatsban val rszvtelt
s/vagy a gygypedaggiai nevelsi-oktatsi intzmnyben trtn nevelst s oktatst, s ezek
mindenfle varicijnak lehetsgt. A (6) bekezds viszont a kpzsi ktelezettsg teljestsbl
kizrja mindezeket a gygypedaggiai intzmnyeket s a gygypedaggiai elltsban kzremkd
nevelsi-oktatsi intzmnyeket. Ezzel a jogi szablyozs eslyt sem ad arra, hogy ahol a lehetsgek
s a szndkok, illetve a szksges szaktuds mr meg is lennnek, legalbb ott a kzoktats rendszern bell, a kzoktatsban rendszerestett intzmnyi s eljrsi keretek kztt folyhasson a
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsa. A jelenlegi jogi szablyozs kvl helyezi a
kpzsi ktelezettsget teljest gyermekeket a kzoktats gygypedaggiai intzmnyrendszern, s a
szocilis intzmnyrendszerre telepti ket, vagy az llami, nkormnyzati intzmnyrendszeren
kvlre (ellts nlkl a csald felelssgi krbe) tereli. Megfosztja ezzel az ilyen gyermeket mindattl a gygypedaggiai tevkenysgtl, intzmnyi juttatstl, trsadalmi szocializcis eslytl, amelyekben a kzoktatsi szolgltatsok ignybevtele sorn rszeslhetne.
B) A kzoktatsi trvny fokozd szigorral s kvetkezetessggel hatrozza meg a kzoktatsban
dolgoz pedaggusokkal szemben tmasztott szakkpestsi feltteleket. A gygypedaggiai nevelsben-oktatsban rszt vev pedaggusokkal szemben a trvny kln feltteleket is tmaszt a 30.
(11)(13) bekezdsben foglalt szablyozssal. A fejleszt felksztst vgzkre azonban mindezek a
kvetelmnyek a trvny 30. (10) bekezdsnek lgyt szablyaival egytt alkalmazandk (ennek
lnyege, hogy esetnkben nem a szakmai tevkenysgre magra rja el a trvny a megfelel s
adekvt szakkpestst, hanem a tevkenysg irnytsra, szksg esetn kzremkdsre), s e
lgyts a gyakorlatban oda vezetett, hogy a fejleszt felksztsben realizld kpzsi ktelezettsget gyakran nem gygypedaggus vagy/s konduktor kzoktatsi szakemberek vgzik, hanem jelents rszben polk, gyermekfelgyelk, szocilis munksok, jobb esetben gygypedaggiai asszisz-

24

A kvetkez hrom rv Br Endre kziratban hozzfrhet elemzsnek sz szerinti tvtele (Br s Verdes 2005,
1415).

108

tensek, mg a tanktelezettsg keretn bell a nevelst, oktatst elvben szz szzalkosan (gygy)pedaggusok. Mrpedig a gygypedaggiai feladat tartalmt illeten a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek nevelse, kpzse magasabb szint szakmai felkszltsget ignyel, mint a ms sajtos nevelsi igny tanulk nevelse, oktatsa. A slyosan, halmozottan srlt gyermek szmra teht
a trvny nem biztostja a kpzsi ktelezettsg sorn mindazon szaktudst, vagy hasonl szint szakkpestst, aminek eredmnyt az p vagy kevsb fogyatkos trsaik lvezhetik tanktelezettsgk
teljestsnek folyamatban.
C) A fejleszt felksztst megvalst kpzsi ktelezettsg teljestse sorn a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek p vagy kevsb srlt trsaikhoz kpest tredknyi kzoktatsi szolgltatshoz juthatnak. Az p tanulknak letkortl fggen heti 20-25-30 tanra kztti trvny ltal
garantlt kzoktatsi szolgltatsi ra jr, a gygypedaggiai nevelsben-oktatsban rszt vev sajtos
nevelsi igny tanulk esetben a trvny ehhez mg biztost a fogyatkossg tpustl fggen
plusz 1550% raszmot. A tanktelezettsget slyos betegsg vagy ms ok miatt magntanulknt
teljest gyermek egyni foglalkozs keretben trtn iskolai felksztsre is minimlisan heti 10 ra
keretet biztost a trvny [52. (13)], s ugyanezt rendeli alkalmazni a 120. (1) bekezdse a tanktelezettsgt sajtos nevelsi ignye miatt magntanulknt teljest gyermekre is. Mindezekhez kpest
a fejleszt felkszts ktelez raszma a kpzsi ktelezettsgrl szl 14/1994. (VI. 24.) MKM-rendelet 9. (2) bekezdse szerint egyni foglalkozs esetn heti minimum 3 ra, csoportos foglalkozs
esetn heti minimum 5 ra! A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek kpzsre a trvny az
pek oktatsra fordtand raszm tlagosan 1/5-t, az enyhbben sajtos nevelsi igny gyermekek
oktatsra fordtand raszm 1/7-t, s a magntanulk felksztsre garantlt raszmnak is csak
az 1/3-t rja el minimlisan! Ennek sszes finanszrozsi kvetkezmnyeivel egytt.

3.2. A kpzsi ktelezettsg s a fejleszt felkszts


a diszkrimincis teszt tkrben
A Magyar Kztrsasg Alkotmnya 70/A. (1) bekezdse szerint
[a] Magyar Kztrsasg biztostja a terletn tartzkod minden szemly szmra az emberi, illetve az llampolgri jogokat, brmely megklnbztets, nevezetesen faj, szn, nem, nyelv, valls, politikai vagy ms vlemny, nemzeti vagy trsadalmi szrmazs, vagyoni, szletsi vagy egyb helyzet
szerinti klnbsgttel nlkl.
(2) Az embereknek az (1) bekezds szerinti brmilyen htrnyos megklnbztetst a trvny
szigoran bnteti.
(3) A Magyar Kztrsasg a jogegyenlsg megvalsulst az eslyegyenltlensgek kikszblst
clz intzkedsekkel is segti.
A 22/1992 AB-hatrozat sszhangban a 7/1991 (II. 28.) AB-hatrozattal kimondja, hogy valamely klnbsgttel vagy korltozs akkor nem minsl alkotmnyellenesnek, ha (1) a korltozs nem
az alapjog rinthetetlen lnyegre vonatkozik, (2) a korltozs elkerlhetetlen, azaz knyszert okkal
trtnik, (3) a korltozs slya a korltozssal elrni kvnt clhoz kpest nem arnytalan.
(1) Egyfell a kpzsi ktelezettsg kategrija nmagban az alapjog lnyegbl val kirekesztst
valstja meg. A tanktelezettsg az iskolai oktatsban val rszvtel jogt rgzti, s ennek egyenes
kvetkezmnye, hogy a kpzsi ktelezettsg kategrija pusztn a kategria mssga okn az
iskolai oktatsban val jog lnyegi korltozst hozza magval. A slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek oktatsnak eltr jellegt nem az oktatsban val rszvtelt meghatroz kategria,
hanem ezen oktats mdjnak vonatkozsban kell rgzteni, amely mr adott a kzoktatsi trvny
ltal bevezetett sajtos nevelsi igny kifejezsben. Msfell az llam ltal garantlt kzoktatsi szolgltatsok, gy a fejleszt felkszts a kzoktatsi trvnyben szablyozott szolgltats, amelynek
kerete elvben a kzoktats intzmnyrendszere. Mivel a fejleszt felkszts teljestsnek trvnyben
meghatrozott szntere a tarts lakhatst, polst s gondozst knl szocilis intzmny vagy az rintett gyermek csaldja, nem pedig valamely tbbsgi vagy specilis iskola, ezrt a trvny a jog rinthetetlen lnyegbl rekeszt ki, hiszen a kpzsi ktelezettnek minstett gyermekek nem jrhatnak
iskolba. Hasonl mdon a pedaggiai szolgltatsokhoz val hozzfrs lnyegi korltja a fejleszt

109

felksztshez rendelt raszmok miniszteri rendeletben meghatrozott szlssgesen reduklt


mennyisge, illetve a teljestshez felttell szabott szakkpestsi kvetelmnyek.
(2) Nem ismert olyan ok, amely a jelenlegi korltozs szksgessgt s elkerlhetetlensgt indokoln: sem ms szemlyek jogainak vdelme vagy rvnyeslse, illetleg egyb ms alkotmnyos
clok vdelme nem teszi szksgess a slyosan, halmozottan fogyatkos tankteles kor szemlyek
kzoktatsi szolgltatsokbl val kirekesztsnek tovbbi fenntartst.
(3) Nem ismert olyan cl, amelynek alapjn a korltozs vdhet lenne; ezrt a korltozs slya s
annak clja kztti arnyossgrl nem beszlhetnk.
Mindezrt: a slyosan, halmozottan fogyatkos tankteles kor npessg szmra fenntartott kzoktatsi szolgltatsok jelenlegi rendszere kielgti a kzvetlen htrnyos megklnbztets trvnyben meghatrozott kritriumait. A jogsrt helyzet megszntetsnek lehetsge a szocilis s az
oktatsi politikk fejldsnek menetben benne rejlik, hiszen az oktatsi rendszerek demokratizlsa
s a mindenki szmra hozzfrhet alapfok oktats kialaktsa mra egyre inkbb alapvet kvetelmnyknt fogalmazdik meg. Ennek megfelelen Magyarorszg sem kerlheti meg az rintett npessg kzoktatsi negatv diszkrimincijnak megszntetst. A kvetkez fejezet azt vizsglja, hogy
jelenleg hol s mennyiben jelenik meg az ltalunk vizsglt problma a magyarorszgi s az eurpai
kzssgi szocilpolitika illetve kzoktatsi politika ltterben.

110

4. Okats s szocilpolitika

4.1. Oktats s letminsg


A hatvanas s hetvenes vek ta egyre ersebb mrtkben igaz, hogy a trsadalmi sttus s mobilits
tovbbrktsnek f csatornja a csald ltal thagyomnyozott vagy ms forrsokbl megszerzett
kulturlis s kapcsolati tke. A kzoktats funkcii ennek megfelelen rtkeldtek fel: a sznvonalas
tudshoz val hozzfrs elsdleges szerepet tlt be a ksbbi letplya alakulsban. A kzoktats
jelentsge ennyiben nem csupn a tuds elsajttsban, hanem a trsadalomban elfoglalt pozcik
kiosztsban is az els helyre kerlt. A honi kzoktatsi rendszer rgi rendszerbetegsge, hogy
nagyrszt nem kpes megfelelni az e vltozsokbl fakad elvrsoknak. Mg a politikai rendszervltozs hatsra a magyarorszgi kzoktatsban korbban hangslyosan megjelen, s a kommunista ideolgia ltal dominlt persze fknt az ideolgia s a retorika szintjn ltez egalitrius
clok s a hozzjuk kapcsold eszkzk nagyrszt httrbe szorultak, addig a kilencvenes vek els
felben az oktatspolitika homlokterbe az olyan srgs feladatok megoldsa kerlt, amilyen a rendszer pnzgyi finanszrozsnak fenntartsa s reformja, a jogllami keretek kialaktsa, s a helyi
kzssgek oktatsi autonmijnak megteremtse. Mindezrt a korbbi ktttsgek meglazulsval,
a megfelel kompenzcis stratgik s eszkzk hjn erteljes nvekedsnek indultak a rendszeren
belli mr jval korbban kialakult (Ladnyi s Csandi 1983) klnbsgek. A kilencvenes vek
msodik felre szmos nemzetkzi felmrs hvta fel a figyelmet a kzoktatsi rendszer diszfunkcikkal terhelt, a klnfle trsadalmi csoportokat, bizonyos terletek lakossgt htrnyba hoz
jellegre (Lannert s Schmidt 2001, 4750).
A honi iskolarendszer pontos modellje a trsadalmi rtegzdsnek, s ezzel egytt a trsadalomban
kdolt egyenltlensgeket jl lthat mdon transzparenss teszi. Egyrszt az iskola a trsadalom
tbbsgt ad kzprtegek rtkvilgt, kommunikcis mdszereit rszesti elnyben, s ezrt a
kisebbsgi sttus etnikai vagy vallsi csoportokhoz tartoz gyermekek gyengbben teljestenek, noha
rtelmi kpessgeik nem klnbznek a tbbi gyermektl. Msrszt pedig az alacsonyabb szocilis
sttus s specilis nevelsi ignyekkel rendelkez gyermekek tbbletszksgleteire az iskola mivel
a trsadalom jelenleg nem is tmaszt ilyen elvrsokat kptelen megfelelen differencilt pedaggiai knlattal vlaszolni, s ezrt a gygypedaggiai iskolkat mintegy szelepknt hasznlva
kiramoltatja ket a rendszerbl. E szelekcis mechanizmusok mkdst mr a hetvenes s a nyolcvanas vek vizsglatai is kimutattk, hiszen az akkor enyhe rtelmi fogyatkosnak minstett tanulk
tbb mint fele mg csak enyhe fokban sem volt intellektulis fogyatkossggal l, viszont ezekben az
iskolkba mintegy 50%-ban a szocilisan htrnyos helyzet vagy roma szrmazs tanulkat
iskolztak be (Bnfalvy 2002, 3843). A specilis iskolkban tanul enyhn rtelmi fogyatkosnak
minstett tanulk arnya az utbbi vtizedekben jelentsen cskkent, olyan jelensgrl van azonban
sz, amely azta is erteljesen jelen van a magyarorszgi alapfok oktats rendszerben. A htrnyos
helyzet rtegek gyermekeinek indul mveldsi eslyegyenltlensgt az iskola nem tudja kompenzlni, gy elssorban k kerlnek a kvetelmnyeket nem teljestk kz. A kisegt iskolban a
htrnyos helyzetek tbbsge ltalnoss vlt. (Lnyin id. Bnfalvy 1995, 29). Az ltalnos iskolai
p korosztlyok esetben hasonlkppen diagnosztizlhat a honi kzoktats rendszerbetegsge: az
OECD 2000-ben ksztett vizsglata azt mutatja, hogy a magyarorszgi iskolarendszer szelekcis
mechanizmusai rendkvl ersek, s ennek megfelelen a tanuli teljestmnyek jobban szrdnak az
iskolk kztt, mint az iskolkon bell. Mg az OECD-orszgokban a tanuli olvassi teljestmnyklnbsgek 36%-t magyarzzk az iskolk kztti klnbsgek, addig ez az arny Magyarorszgon 71% (Cs. Czachesz s Rad 2003, 351365; Szilgyi 2004). A 2003-as vizsglat nemrg
nyilvnossgra hozott eredmnyei megerstettk a hrom vvel ezeltt kimutatott eredmnyeket.

111

Az p, az enyhn fogyatkos vagy a roma szrmazs tanulk esetben felismert fenti sszefggs
a szocilis htrnyok iskola ltali trktse s a klniskolai struktrk szelepfunkcija a
slyosan, halmozottan fogyatkos npessg vonatkozsban kiegsztsekkel fogadhat el, s legalbb
kt lnyeges momentumra kell tekintettel lenni.
Mg a szocilisan htrnyos helyzet csoportok esetben az iskola konzervlja a meglv
szocilis htrnyokat, addig a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok
esetben maga a kzoktats az, ami e htrnyokat jelents mrtkben generlja. Az els
fejezetben rszletesen bemutatott kutatsok egyrtelmen jelzik, hogy e csaldok ktharmada a magyarorszgi npessg egszre vonatkoz adatoknak megfelelen a gyermek
megszletst s tankteles korba lpst megelzen nem tartozik a szegnyebb csoportok
kz: bevteleik esse s kiadsaik nvekedse egyrtelmen a beiskolzs idpontjra
datldik. Az elszegnyedst kifejezetten az iskolai elltsok hinynak kompenzlshoz
szksges tbbletkiadsok, s ugyancsak az iskola hinybl fakad munkaer-piaci
kirekesztds okozza. A slyosan, halmozottan fogyatkos npessg jelenlegi helyzetben az
iskola az tlagnpessghez kpest ersebben befolysolja a csald jvedelmi helyzetnek
alakulst, vagyis esetkben ma az iskola szocilis s letminsget meghatroz szerepe
ppen annak hinybl fakadan kifejezettebben jelentkezik.
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmra ltrehozott fejleszt felkszts s a
mgtte ll pedaggiai szolgltatsok hasonl mdon egyfajta szelepfunkcit tltenek be,
mert mind a tbbsgi, mind pedig a specilis iskolt mentestik e npessg elltsnak feladata all. A szelep azonban tl jl mkdik, hiszen nem csupn az iskolarendszer egyes
szntereirl, hanem a kzoktats teljes spektrumrl vlasztja le ezeket a gyermekeket s fiatalokat. A specilis ltalnos iskolk lehetv tettk s teszik, hogy a kzoktats j minsg
intzmnyeit mentestsk a htrnyos helyzet vagy roma gyermekektl, s ezzel szinte kln
iskolarendszert ptettek ki szmukra a kzoktatsi rendszeren bell. Ezzel szemben a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmra fenntartott fejleszt felkszts intzmnye
nem a kzoktats keretei kztt van.
Ezrt a slyosan, halmozottan fogyatkos npessg vonatkozsban mg inkbb igaz, hogy az
oktatshoz val hozzfrs s a szocilis sttus egymssal szoros klcsnhatsban ll momentumok.

4.2. A magyarorszgi oktatspolitika


s a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
Az oktatspolitikai tervezsben mra Magyarorszgon is egyre ersebb szerepet jtszik a trsadalmi
klnbsgek iskola ltali kiegyenltsnek feladata. A jelenlegi oktatsi struktra fejlesztst s a
leginkbb jelentsnek tartott problmk megoldst rszletez, Az Oktatsi Minisztrium kzptv
kzoktats-fejlesztsi stratgija cm dokumentum igen nagy jelentsget tulajdont az iskola
htrnykompenzl jellegnek s a htrnyban lv csoportok, gy a fogyatkossggal l npessg
problmjnak is (Oktatsi Minisztrium 2003). A stratgia hangslyosan problemaknt kezeli a
kzoktats ltal trktett s a rendszer ltal okozott egyenltlensgek jelensgkrt, mivel a honi
rendszer gyengesgeiknt emeli ki, hogy a tanulk oktatsi plyafutst megengedhetetlen mrtkben hatrozza meg szocilis, etnikai s teleplsi htterk, illetve, hogy a sajtos nevelsi igny
gyermekek igen jelents arnyban nem integrlt oktatsi intzmnyekben tanulnak (uo., 12). A dokumentum szerint a differencilt, aktv tanulsra pl pedaggiai mdszertani munka kevs helyen
honosodott meg, ezrt a magyarorszgi iskolk trsadalmi htrnyokat pedaggiai eszkzkkel
kompenzl kpessge jellemzen alacsony, vgl ennek mintegy konklzijaknt lltja, hogy a
magyar oktatsi rendszerben kialakulatlanok s ertlenek a tanulk htrnyos megklnbztetst,
szegregcijt visszaszortani hivatott szablyozsi elemek s mechanizmusok (uo.). A stratgia
szerint a kzeljv oktatspolitikjnak homlokterbe
az lethossziglan tart tanuls megalapozsa,
az oktatsi egyenltlensgek mrsklse,
az oktats minsgnek fejlesztse,
a pedaggusszakma fejldsnek tmogatsa,

112

az informcis s kommunikcis technolgik fejlesztse,


az oktats trgyi feltteleinek javtsa, s
a kzoktats kltsghatkonysgnak s irnytsnak javtsa kerl.
sszessgben elmondhat, hogy a hazai oktatspolitika eslyegyenlsget hangslyoz vonalnak csompontjait ma a roma szrmazs, az enyhn fogyatkos, specilis oktatsi knlatot ignyl,
illetve az unis csatlakozs kapcsn jelentss vlt bevndorolt tanulk jellemzi adjk. Ennek
megfelelen a stratgia az integrlt vodai s iskolai intzmnyek fejlesztst, a befogad iskolahlzat kialaktst preferlja, valamint clknt hatrozza meg a szakiskolai hlzat fejlesztst s
antidiszkrimincis programok indtst (uo., 3639). Az utbbi vtizedek klfldi s hazai kutatsi
eredmnyei az oktatspolitika szervezst nagyrszt ebbe az irnyba toltk el, s az Eurpai Uni is
hangslyosan gyel erre a terletre. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek kzoktatsi befogadsa jelenleg mg csak rintlegesen sem jelenik meg feladatknt. Ennek htterben szmos, az
eslyteremtsi politika haladsi irnybl, a kzoktatsi rendszer termszetbl s a slyosan, halmozottan fogyatkos npessget nevel csaldok lethelyzetbl, lehetsgeibl fakad tnyez ll.
(a) Az eslyteremtsi politika hatkre mintegy fentrl lefel halad, elszr az enyhbb vagy
knnyebben kompenzlhat htrnyokat igyekszik orvosolni, s a nehezebben megoldhat
vagy kevesebb embert rint krdseket ksbbre hagyja. Azonban fontos, hogy a honi
kzoktats szmra mra egyrtelmen lthatv vlt, hogy a kzoktats jelentsge jval
tllp az iskola falain. Az oktatspolitika ezrt arra trekszik, hogy a kzoktatsi rendszer
hatkonyabb mkdtetsvel s a hozzfrs kiszlestsvel szocilis htrnyokat is kompenzljon. A slyosan, halmozottan fogyatkos npessg minden bizonnyal az eslyegyenlsgi politikk vrlistjnak vgn tallhat.
(b) A hazai oktatspolitika szleli s egyre hatkonyabban kezeli a fogyatkos tanulk helyzett,
azonban ppen a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek problmjt lthatlag nem
tartja kzoktatsi krdsnek. Ezzel szemben tvesen gy vli, hogy az rintettek nevelse
s fejlesztse dominnsan egszsggyi, rehabilitcis feladat, amelyben az oktats kompetencija korltozott vagy egyenesen megkrdjelezhet.
(c) A slyosan, halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok heterogn jellegbl, a
fokozatos elszegnyedsbl s e npessg relatve alacsony szmbl addan a csaldok
igen gyenge rdekrvnyestsi kpessggel rendelkeznek. Radsul a slyosan, halmozottan
fogyatkos npessget tmrt szervezetek csak kevss kpesek hallatni a hangjukat.
4.2.1. A KPZSI KTELEZETTSG PROBLMJA
Az iskols korosztly 510%-t ad, a tanktelezettsg teljestsvel fejldsi elmaradsaik miatt
nehezebben megkzd tanulkat a kzoktatsi trvny kln nevezi meg. E krn bell a jogalkot
klnbsget tesz a sajtos nevelsi igny tanulk (testi-mozgsszervi fogyatkos, rzkszervi fogyatkos, tanulsban akadlyozott s intellektulisan fogyatkos, beszdfogyatkos s ms fogyatkossggal l) valamint a beilleszkedsi, tanulsi s magatartsi nehzsgekkel kzd gyermekek s tanulk
csoportjai kztt. (Cs. Czachesz s Rad 2003, 364368; Nagy 2000, 360361).
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s fiatalok az elbbi, a sajtos nevelsi igny tanulk csoportjban jelennek meg. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek a kzoktatsi
trvny 1993-as mdostst megelzen semmilyen kzoktatsi szinten kodifiklt joggal nem rendelkeztek, s kpezhetetlennek minsltek. A vltoztats eltrlte a kpezhetetlensg kategrijt, s
elvben kiterjesztette a tanktelezettsget a slyos, halmozott fogyatkossggal l tankteles kor
szemlyekre is, vals pedaggiai tartalmat azonban nem tudott megjelenteni a jog mgtt. A trvny
indoklsban kifejtett rtelmezs szerint25 a trvny megsemmisti a kpezhetetlensg kategrijt, s
ezzel minden rintettre kiterjeszti a tanktelezettsget, bevonva ezzel a kzoktats rendszerbe a

25

Indokls a kzoktatsrl szl 1993. vi LXXIX. trvnyhez: A javaslat megsznteti a tanktelezettsg alli felments
intzmnyt, s annak rdekben, hogy minden gyermek llapotnak megfelel kpzst kapjon, bevezeti a kpzsi
ktelezettsget. A kpzsi ktelezettsg alatt a fogyatkos gyermek megkapja az egyni fejldshez szksges
segtsget.

113

slyosan s halmozottan fogyatkos gyermekeket s fiatalokat. Ezzel szemben ktsgtelen, hogy a


szolgltatsok tartalmra s formjra alkalmazott kritriumok megllaptsnl nem az rintett
szemlyek szksgletei vagy alapjogai, hanem sokkal inkbb a jelenlegi oktatsi struktra jelenti a
kiindulpontot. Mindezzel a korbban egyrtelmen definilt htrnyos megklnbztetst a jogalkot egy j kategria beiktatsval fedi el, a konkrt klnbsgeket pedig a miniszteri rendeleti szinten, a jogszablyi hierarchia alacsonyabb fokn jelenti meg, s fejti ki. Ennek megfelelen a szablyozs azt sugallja, hogy ltezik egy csoport, amely tanulsi kpessgei mentn gy jellemezhet, mint
amely nem kpes beilleszkedni a rendszerbe, s ezrt sajt hibjbl, legitim indokkal foszthat meg a
tbbsgnek alanyi jogon jr tanulsi s kpzsi knlattl.
A fejleszt felkszts fogalmnak krlrsa jl mutatja a szablyozst megterhel ellentmondsokat, hiszen a trvny egszen nyilvnvalan elmegy a legalapvetbb krds mellett: mire kszt fel
a fejleszt felkszts? A vlasz hinya arra utal, hogy a jogalkot nem tud megfelel rtelmezst adni
a tanktelezettsggel elvileg analg szerepet betlt kpzsi ktelezettsg s fejleszt felkszts
fogalmainak, s a minimlisan irnyt szab alapelvek helyett arra az egybknt ms kontextusban
helynval rvre ltszik hivatkozni, hogy a fogyatkossg slyossgbl kvetkezen a szban forg
csoporton belli szlssges eltrsek nem teszik lehetv az egysges kvetelmny- vagy irnyelvi
rendszer fellltst. A trvny valjban nem jelent belpt a kzoktats kzs rendszerbe, hanem
az eslyegyenlsg ltszlagos garantlsa mellett tovbbra is az elklntst szolglja. A nemzetkzi
elvrsoknak megfelelen a harmadik Magyar Kztrsasgban minden gyermek tankteles, mg e
tanktelezettsg teljestsnek rtelmrl ppen a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
esetben nincs mondanivalja a jogalkotnak. A kpezhetetlensg kategrijnak eltrlst nem az
alapjogok biztostsa, a htrnyos megklnbztets megszntetse vagy az emberi mltsg
vdelme, vgs soron a jogelvknt szolgl eslyegyenlsg garantlsa, hanem sokkal inkbb a kls
elvrsokhoz jelen esetben a nemzetkzi szerzdsekhez s az eslyegyenlsgi politikkhoz val
alkalmazkods vszzados rutinja motivlta.
Azonban a magyarorszgi kzoktatsban az oktats s a pedaggiai cselekvs fogalma, hatkre
fokozatosan tgul; az p tanulknak felknlt egyre szlesebben meghatrozott, az alternatv vagy
reformpedaggiai oktats elfogadsa mellett a fogyatkos gyermekek s fiatalok is nagyrszt bekerltek
a kzoktats ltterbe. Az 1993-ban bekvetkezett mdosts, amely eltrlte a kpezhetetlensg
kategrijt, ppen ezrt tekinthet nagy jelentsg, de mdostsra szorul, kezdeti lpsnek.
A sajtos nevelsi igny gyermekek oktatsnak mikntjt a 23/1997 (VI. 4.) MKM-rendeletben
kiadott, A fogyatkos gyermekek vodai s iskolai nevelsnek irnyelve hatrozza meg. Az irnyelvi
rendszer az vodai s az iskolai ellts vonatkozsban szinte minden fogyatkossgi csoport szmra
adekvt s jl alkalmazhat kritriumokat hatroz meg. A rendelet II. mellkletnek 3. rsze a halmozottan fogyatkos tanulk26 iskolai oktatsnak irnyelveit adja meg, amelynek alapjn kialakthat
lenne az a pedaggiai knlat, amely a slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk szmra megfelel
fejldst biztostana.27 Az eurpai szinten is sznvonalasnak szmt rendelet azonban ppen a
slyosan, halmozottan fogyatkos, kpzsi ktelezettnek minstett gyermekek vonatkozsban ktarc, s mintegy maga is rgzti azt az ellentmondst, amely a kzoktatsi trvnyre jellemz: egyrszt
bizonyos pontokon a slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk szmra is optimlis pedaggiai
knlatot s hatsrendszert ad meg pldul a klnleges gondozsi igny tanulknl az iskolai
knlat szerves rszeknt tartja szmon a habilitcis, rehabilitcis cl foglalkozsokat , msrszt
azonban a kpzsi ktelezett tanulk esetben a kzoktatsi trvny vonatkoz pontjaira hivatkozva
elmegy a problma mellett.

26

A rendelet II. mellkletnek 3. rsze ltal alkalmazott definci semmiben nem tr el a jelenlegi gygypedaggiai vagy
az ltalunk adott meghatrozstl: A halmozott fogyatkossg olyan llapotot jelent, amelyben klnbz trsult
formban van jelen az rtelmi kpessgek, a mozgsfunkci, a verblis kommunikci, a lts, a halls, valamint ms
megismersi funkcik, esetenknt a szemlyisg s a viselkeds zavara.

27

Az 5. fejezetet ad oktatsi koncepci az irnyelvi rendszer keretei kztt megvalsthat oktatsi struktrt s tartalmat
jelent meg.

114

4.3. Az unis politika s a slyosan, halmozottan fogyatkos npessg


Jelenleg az Eurpai Uni tagorszgaiban az oktatspolitika egsze szubszidirius mdon szervezdik,
s a kzssgi szablyozs ennek megfelelen jelents mrtkben korltozott. Azonban mg az egyes
tagorszgok oktatsi rendszerei kztti eltrs jelenleg igen erteljesnek mondhat, s e mostani fzisban semmikppen nem lehet kompatibilis rendszerekrl beszlni, addig a kzssg egyre inkbb felismeri, hogy a kzoktats nmagt meghaladva kzponti jelentsggel br az unis polgrok szocilis sttusnak s munkaer-piaci pozcijnak kialakulsban, s ennek megfelelen olyan mechanizmusok kialaktsra trekszik, amelyek hatkonyan befolysoljk s a konvergencia irnyba
fejlesztik tovbb a nemzeti oktatsi rendszereket. A jelenleg igen hatkonynak tartott nyitott koordincis mechanizmusok keretben kidolgozott, Az eurpai oktatsi s kpzsi rendszerek clkitzseihez kapcsold rszletes munkaprogram hrom alapvet prioritst adott meg a tagllamok szmra:
az oktatsi s a kpzsi rendszerek minsgnek s eredmnyessgnek javtst,
az oktatshoz s a kpzshez val hozzjuts megknnytst minden ember szmra, s
az oktats s a kpzs megnyitst a tgabb vilg eltt.
A felsorolt stratgiai clok kzl a kzssg nyilvnvalan a hatkonysg s az oktats nemzetkzi,
az Eurpai Uni hatrain is tlp megnyitst preferlja, hiszen a munkaer-piacon megjelen
emberi erforrs mennyisgi s minsgi nvekedst sokkal inkbb a magasan kpzett munkaertl,
mintsem a fogyatkos npessg integrldstl vrhatja. A munkaprogramban kzlt tervezet rszleteibl vilgosan kiderl, hogy a nemzetkzi kzssg szmra a hozzfrs s az eslykiegyenlts
sokkal inkbb a gazdasgi fejlds s a munkaerpiac hatkony mkdtetst kvnja szolglni,
mintsem a leszakad trsadalmi csoportok felemelkedst s integrldst. Ennek megfelelen a
fogyatkos npessg oktatsi integrcija s a kpzsi knlathoz val hozzfrs kiterjesztse az
enyhe fogyatkossggal l csoportokat veszi clba, hiszen nyilvnvalan k azok, akik a munkaerpiacra bejutva viszonylag alacsony rfordtssal kpesek produktv munkt vgezni. A Strukturlis
Alapokbl elklntett cltmogatsok pldul az EQUAL plyzatokon elnyerhet, munkahelyteremtst tmogat sszegek elssorban ezekhez a csoportokhoz kerlnek, a slyosan, halmozottan
fogyatkos, rendkvl kis szmarny npessg jelenleg nem frhet hozz ilyen forrsokhoz. A
kzssgi tervezs s politikai cselekvs fentrl lefel halad, jelenleg a trsadalom jobban l s eredmnyesebben teljest, nagyobb hnyadt sztnzi arra, hogy a feltteleknek megfelelve,
hatkonyabb munkval termeljen jobb minsg, a piacokon rtkesthet tudst vagy brmely ms
formban megtestesl termket. Fentrl lefel haladva, egyre inkbb szlelve az alacsonyabb szocilis sttus s fogyatkossggal l npessg ltal tartalkolt, kiaknzatlan lehetsgeket, az elbbi
folyamatok eredjeknt a htrnyos helyzet s a fogyatkos npessgre, akr a slyos, halmozott
fogyatkossggal l szemlyekre az uni is egyre tbb figyelmet fordt.
A slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyeknek a kzssgi politika perspektvjbl nem annyira a fogyatkossggal l szemlyek oktatsi htrnynak kiegyenltse, hanem az rintett npessg
egsze, teht az rintett csaldok szocilis sttusa s munkaer-piaci integritsa szempontjbl van
kitntetett jelentsge. Az rintettek rszletesen elemzett szocilis sttusa s munkaer-piaci aktivitsa
nagyban ktdik a kzoktats diszkriminatv volthoz, s az Eurpai Uni szmra ennyiben egyre
inkbb a szlk helyzetre sszpontostva munkagyi krdsknt jelenik meg. Ennek rdekben az
uni olyan foglalkoztatsi konstrukcik kialaktst sztnzi, amelyek lehetv teszik a fogyatkos
szemlyeket nevel szlk szmra, hogy gyermekk nevelse mellett munkt vllaljanak. Ennek egyik
eszkze, hogy a fogyatkos gyermekek s fiatalok szmra nappali elltst kell biztostani, garantlni
kell az oktatshoz val hozzfrsket, hiszen ennek eredmnyeknt a szlk munkt vllalhatnak.
rthet, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek alapfok oktatshoz val hozzfrse
nem tartozik a kzssgi politikai stratgia f vonalba. Az Eurpai Uni egyre szlesebben rtelmezi
a feladatkrt, s mra nem csupn a gazdasgi fejlds s a munkaer-piaci szablyozs, illetve egy
kzs szocilpolitika kidolgozsa a clja, hanem az alapvet emberi jogok garantlsa fel is jelents
lpseket tesz, s erre sztnzi tagllamait is. Ennek egyik jl lthat jele, hogy az eurpai Alkotmnyos
Szerzdsbe beemeltk az uni alapjogi kartjt. A karta rszletesen foglalkozik az oktatshoz val jog
kiterjesztsvel s garantlsval, rendelkezik a gyermeki jogokrl s a fogyatkos szemlyek jogairl.
Noha az emberi jogok kpviselete kztudottan nem tartozik az uni ersen kpviselt tevkenysgei
kz, jl lthat az a tendencia, amely ennek a dimenzinak a kifejezettebb vlst mutatja.

115

5. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek


oktatsa

p s fogyatkos tanulk esetben egyarnt rvnyes, hogy az oktatsi rendszerben val tovbbhaladshoz mindsszesen hrom komponens illeszkedse szksges. (1) A gyermek kpezhetsgnek adott tulajdonsgegyttese azokat az individulis kpessgeket jelli, amelyek genetikai rksge, biolgiai llapota, illetve szocilis s kulturlis krnyezete eredjeknt meghatrozzk iskolai
plyafutsnak indulst. (2) Az iskola ltal tmasztott, elzetesen meghatrozott kvetelmnyrendszer, amelynek legalbb minimlis szint teljestse jelenik meg az iskolai tovbbhalads feltteleknt.
Vgl (3) az a pedaggiai hatsrendszer s knlat, amely a kt elbbi komponens kztti kapcsolatot
megteremtve, az iskolai kvetelmnyrendszert s a gyermek szemlyes tulajdonsgait mintegy
kzvettve egyms fel, a pedaggiai differencils szles eszkztrnak alkalmazsval biztostja e
kvetelmnyek s kpessgek rzkeny egyenslyt (v. Illys 2000; Zszkaliczky 2002, 5556).
A slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk s a magyar kzoktats vonatkozsban e komponensek jelenleg nem, illetve csak minimlis mrtkben illeszkednek. Mg a megfelel pedaggiai
hatsrendszer s knlat klfldi s hazai szakmai kidolgozottsga (Begemann s mtsai 1979; Frhlich
1989; 1990; 1993; Lnyin 1996; Mrkus 1996; 2003a; 2003b; Pfeffer 1995; Schffer 1998) az utbbi vekben jelents mrtkben fejldtt, addig az oktatsi struktra ltal kzvettett kvetelmnyrendszer nem kvette ezt a fejldst, s nem tmogatta az rintetteket a megfelel jogszablyi s finanszrozsi httr kialaktsval. Az rintett npessg iskolaszer elltsa az orszg nhny pontjn, az
nkormnyzati s a civil szfra kezdemnyezsre kialakult, ennek httereknt azonban nem jelentek
meg a megfelel jogszablyok.28 A kvetkezkben a slyosan, halmozottan fogyatkos tankteles
kor populci szmra kidolgozott klfldi s hazai koncepcik legfontosabb elemeit igyeksznk
rviden egysgbe fogni.

5.1. A slyos, halmozott fogyatkossg pedaggiai szempont jellemzse


Visszautalva az els fejezetben olvashat meghatrozsokra (57. oldal), a slyosan, halmozottan
fogyatkos emberekre irnyul pedaggiai cselekvst leginkbb az hatrozza meg, hogy esetkben az
emberi alapszksgletek kielgtse, a dologi vilghoz val hozzfrs s a klcsns szocilis interakcik, a kommunikci erteljes, gyakran mr-mr szlssges akadlyozottsgval kell szmolni.
A korai letkorban kialakult fogyatkossgok s az azokhoz trsul betegsgek orvosi kezelse, a
hosszabb, nemritkn hnapokon t hzd krhzi tartzkodsok rendkvli mrtkben megterhelk
a gyermekek szmra. A betegsgekkel egytt jr tarts fjdalom, a sajt fogyatkossgnak s
betegsgnek val kiszolgltatottsg jelents mrtkben krostja azokat a biolgiai struktrkat, amelyek a gyermekek vilgra nyitottsgt, cselekvst anatmiailag megalapozzk. A korai anyagyermekkapcsolat mr a megszlets idpontjtl kezdden nehzz vlhat: az elemi reflexek, pldul a
szopreflex elmaradsa kvetkeztben az lettrtnet olyan alapveten humn esemnyei vlhatnak
rintett pldul mr a szlkhz ktd testi viszony szintjn is , amelyek a ksbbi lettrtnetet
jelentsen befolysoljk. A ksbbiekben a beszlt s az rott nyelvet nlklzve, a kommunikci
htkznapi eszkztra nlkl kell kifejeznik vagy megrtetnik magukat ms emberekkel. Az egyszer, testi alapszksgletek htkznapi formkban (beszd, egyezmnyes gesztusok) val jelzse
gyakran nehz, vagy egyenesen lehetetlen: ezekhez alternatv, egyni mdon kialaktott kommunikcis technikkra van szksg. A fogyatkossgok s az eltr tapasztalatszerzs talajn kialakulhatnak
viselkedsproblmk is: autoagresszi, sztereotip mozgsfolyamatok, beszklt rdeklds vagy

28

Lsd az 1. mellkletben sszegyjttt szolgltatk listjt.

116

vizelet- s szklettartsi nehzsgek. A fogyatkossgon tl azonban ppen a kommunikcis igny s


a kommunikcis teljestmny kztti pedaggiailag thidalhat szakadk, a legslyosabb
mozgskorltozottsgbl fakad szenzoros deprivci ll a kls szemll szmra rtelmezhetetlen
s rtelmetlennek minstett viselkedses jelensgek htterben. Hiszen ha valaki kptelen r, hogy
krnyezete szmra is rthet mdon fejezze ki magt, akkor mintegy knyszermegoldsknt vlasztja a krnyezet szmra adott esetben visszataszt vagy rthetetlennek minstett kommunikcis
stratgikat. Mindez azonban nem szksgszeren trtnik gy: a megfelel pedaggiai segtsg s
szli rszvtel olyan kzeget kpes teremteni, amelyben a fent jellemzett krosodsok nem vezetnek
elszigeteltsghez s a trsadalmi rszvtel akadlyozottsghoz.
Marco desanyja a terhessge ideje alatt vesepanaszokkal kerlt krhzba, ahol ers hats gygyszerekkel kezeltk, anlkl, hogy llapott ismertk volna. Ennek kvetkeztben Marco nagyon slyos
krosodsokkal jtt vilgra, szletst kveten tizenngy rn t folyamatosan mtttk, veleszletett
cspficamt noha ez ksbb is lehetsges lett volna az orvosok mr ekkor helyrelltottk. Hrom
hnapig kellett krhzban maradnia, az orvos azt mondta az desanyjnak, hogy Marco reakcikptelen hscafat. Az anya aki ltalnos iskolai tantn volt mg a hrom hnap letelte eltt
megkeresett egy gygypedaggust, akivel ezt kveten kzsen gondolkodtak a gyermek lehetsgeirl. Mivel Marco szinte valamennyi csecsemkori reflexe hinyzott kztk a szopreflex is nem
tudott nllan enni. desanyja mr a krhzban megtanulta a gyomorszonda hasznlatt, amellyel
ha csak mechanikusan is maga tpllhatta a fit. gy rezte, hogy nem lesznek kpesek vals
kontaktust kialaktani egymssal.
A gygypedaggus s az anya abbl indultak ki, hogy az els sz, amivel az ember a vilg fel fordul: a srs. Marco azonban olyan gyenge, hogy kptelen gy srni, mint az p gyermekek. A srs
azonban nemcsak az a szelektv, clirnyos srs, amely szmtalan variciban hangzik, s a szl
egy id utn kpes a srsok jelentst is megrteni (hes, fj valamilye stb.), hanem a srs maga az
els olyan komplex mozgs, amelyben az ember tapasztalatokat szerez a sajt testrl, s aktv kapcsolatba kerl a vilggal. Ennek alapjn Marco anyja a kvetkezt tette: ktrnknt a krhzban
megszokott rendet kvetve megllt az gy eltt a szondval, s vrt, amg Marcon a nyugtalansg
egszen apr jeleit, amelyeket srsknt rtelmezett, felfedezte, ekkor karjba vette, s szondn t enni
adott neki. Ezzel ugyanazt a tapasztalatot biztostotta szmra, amit az p gyermekek a srs sorn tlnek: Ha igyekszem, segtenek nekem. Az anya ezzel lehetv tette, hogy fia kimondja az els szt.
Marco nem volt, nem lett reakcikptelen, lassan anyja kpes volt r, hogy megrtse fia llapotait,
kvnsgait ppen gy, ahogyan a sr gyermekek szlei meg tudjk klnbztetni a srsok jelentst
(Rdler 2000, 14).
A pedaggiai tevkenysg tervezsekor tekintettel kell lenni arra, hogy a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek cselekvsi lehetsgei az egsz let folyamn nagyon nehezek lehetnek, s ez
meghatrozhatja mind a kognitv teljestmnyeket, mind az rzkelsi, szlelsi funkcikat, mind
pedig a mozgsos teljestmnyekre pl cselekvseket. Az letkor elrehaladtval kialakul szksgletek (nllsg, a szlktl val fokozottabb distancia kialaktsa, szexualits) az p npessghez
hasonlan megjelennek. A fentiekbl kvetkezen jelentsen akadlyozott vlik az nll letvezets. gy a slyos, halmozott fogyatkossg pedaggiai jelentsge elsdleges szinten az alapszksgletek kielgtsben, a kommunikcis lehetsgek kipuhatolsban s kialaktsban ll, amelyek
mindenekeltt a tanulk testi gondozsban, az oktatsi folyamatok testre orientlt jellegben, az
oktats idkeretnek jragondolsban s a szervezs rugalmassgban mutatkoznak meg. Az oktatsi
folyamatok, az oktats szervezsnek s szerkezeti feltteleinek meghatrozsakor tekintettel kell
lenni arra, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk esetben egymssal sszefgg s egysgesen rtelmezend alapszksgletekknt jelennek meg
a testkontaktuson s a szemlyes kzelsgen keresztl kzvettett biztonsg s elfogads
megtapasztalsa; ezzel szoros sszefggsben az alapvet testi szksgletek (tkezs,
tisztlkods, mozgs) kmletes s lehetleg fjdalommentes, biztonsgot nyjt kielgtse
a gondozsi s az polsi teendk teljestsvel. Ahogyan Marco trtnete is mutatja, ennek
nmagban vett pedaggiai jelentsge van, a testi szksgletek ilyen jelleg kielgtse nem
fedhet le az polsi funkcik elltsval, hanem a pedaggiai fejleszts kerett, alapfelttelt adja; ezen tl
az alapvet testi tapasztalatok biztostsa: ezen bell (1) ms ember testi kzelsgnek megtapasztalsa, (2) a sajt test differencilt meglse, biztonsgos s fjdalommentes testhelyzet

117

felvtele s megtartsa, alapvet ingerekhez (hideg-meleg, puha-rdes stb.) val hozzfrs,


s (3) a dologi vilg megtapasztalsa (jtkok, eszkzk, helysznek stb.);
alapvet pszichs lmnyek megtapasztalsa: ezen bell az rzkels, szlels alapvet
forminak hozzfrhetv ttele, a kognitv teljestmnyek lehetsges szintjig val eljuts;
vgl az
alapvet szocilis lmnyek megtapasztalsa: a msokkal val egyttlt alapforminak megtapasztalsa, a pros s a csoportos letben val rszvtel meglse, az alapvet kommunikcis formk megismerse: az alternatvk kztti vlaszts lehetsgnek felismerse, az
igen s a nem kifejezsnek felismerse s megtanulsa stb.
Az rintettek szksgleteinek s kpessgeinek ismeretben kialakthat s megszervezhet az a
pedaggiai hatsrendszer s knlat, amely megfelel a slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk
szksgleteinek, s amely egyben relis perspektvt jelent az oktatsi rendszer korszer tovbbfejlesztshez is. Az iskola ebben az rtelemben befogad vagy inkluzv iskola lesz, ha a fennll rendszert
kiegsztve s jragondolva a slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk szmra is felknlja az individulis fejldskhz szksges pedaggiai cselekvst.

5.2. A normalizcis elv s az oktats alulrl definilt fogalma


A hatvanas vekben kidolgozott, a fogyatkos npessget rint politikai cselekvs szmra irnyt ad
normalizcis elv clja lehetv tenni azt, hogy az rtelmi fogyatkosok olyan egzisztencit rjenek
el, amely lehetsg szerint a normlis letfelttelekhez legkzelebb ll. (Nirje id. Zszkaliczky 1998,
42). Egy msik megfogalmazsa szerint akkor cseleksznk helyesen, ha minden egyes rtelmi, vagy
brmely ms fogyatkossga folytn akadlyozott ember fel olyan letmintkat kzvettnk, s
mindennapjaik szmra olyan letfeltteleket biztostunk, melyek megfelelnek a kzssgkben s
kultrjukban megszokott viszonyoknak s letkrlmnyeknek vagy ezeket a lehet legjobban megkzeltik (uo.). A trekvs teht olyan szocilpolitikai s pedaggiai rendszerek kialaktst preferlja,
amelyek a fogyatkossggal l npessg szmra a leginkbb lehetv tudja tenni, hogy sajt kpessgeiknek megfelelen rszt vegyenek a tbbsgi trsadalom letben.
E kvetelmnyek a nagy elltrendszerek, gy az oktatsi rendszer szintjn is rvnyesek. Ez azt
jelenti, hogy az oktatsi rendszeren bell kell megjelennie azoknak a szolgltatsoknak, amelyek a
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmra az p gyermekeknek sznt oktats minsgvel
azonos szinten biztostjk a tanktelezettsg teljestst. A slyosan, halmozottan fogyatkos tanulkra
vonatkoztatott, s a normalizcis elvrl leolvasott oktatsi clok teht nem azt jelentik, hogy a
gyermekeket mintegy kigygytva a fogyatkossgukbl normliss tesszk s beillesztjk a trsadalmi let normlis kerkvgsba, hanem azt, hogy fogyatkossgukat szem eltt tartva, szksgleteiket s kpessgeiket figyelembe vve optimlis tanulsi feltteleket teremtnk szmukra. A cl
nem a fogyatkos gyermek egyes funkciinak mindenron val fejlesztse, hanem szksgleteire s
kpessgeire gyelve a lehet legjobb s a trsadalom szmra is elfogadott letmd elrsnek
lehetv ttele. Vgl a normalizcis elvbl nem felttlenl kvetkezik, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket mindenron integrlt krlmnyek kztt kellene fejleszteni. Ha a normalizci legfbb krdse a fogyatkos ember letmdjnak s letvezetsnek a trsadalomba val
illeszkedse s annak a kontaktusnak a kialaktsa, amely az p s a fogyatkos npessg kztt
alakulhat ki, akkor az alapvet krds abban ll, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeknek sznt pedaggiai hatsrendszer s knlat mennyiben alapul a tbbsg szmra is elfogadott
s ismert, az p gyermekek szmra kialaktott nevelsi elveken s szablyokon. Vajon kpes-e a magyarorszgi kzoktats arra, hogy az oktats kvetelmnyrendszert s a pedaggiai hatsrendszert
olyan keretekben hatrozza meg, amelyek nemcsak az p, az enyhn fogyatkos vagy a htrnyos
szocilis helyzetben l, hanem akr a legslyosabban fogyatkos szemlyek szmra is hozzfrhetk (Mrkus 2004b)?
Alapvet fogalma szerint az oktats annak hagyomnyos s kanonikus rtelmben is a tervezett,
tudatosan szervezett s ellenrztt, intzmnyes keretekbe foglalt tants s tanuls komplex folyamatt jelli, amelynek clja a tanulk individulis fejldsi feltteleinek kialaktsa, az oktats
kimeneti pontjain megnyilvnul, a nyilvnos letben alkalmazhat kompetencik elsajttsa s
hatkony felhasznlsa. Slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk oktatsnak esetben ugyanezt

118

kritriumot tekinthetjk meghatroznak, noha a mindennapi pedaggiai cselekvs nem a hagyomnyos rtelemben felfogott iskolai tants kpt mutatja. Az p gyermekek az ltalnos iskolban mr
rendelkeznek azokkal az alapvet kpessgekkel s kszsgekkel, amelyek segtsgvel bizonyos
mrtkig eligazodhatnak a mindennapok vilgban: szksgleteiket a felnttek szmra is rthet
mdon megfogalmazzk, a szmukra elfogadhatatlan dolgokkal vagy szemlyekkel szemben kifejezik
ellenrzsket, kpesek r, hogy a lehetsgek kzl vlasszanak, preferenciik vannak. A felnttek
vilgban hasznlatos alapfogalmak csri mr megvannak bennk, bizonyos mrtkben tjkozdnak a ktelessgek s a jogok, a szablyok s a szablytalansgok rendszerben. Jl tjkozdnak a
trid dimenziban, tudjk, hogy az ember mit tesz reggel vagy dlutn, s hogy mely napszaknak
az let mely sznterei felelnek meg. A gyermekek jelents absztrakcis teljestmnyekre kpesek: kpesek r, hogy eltr helyzeteket eltr mdon rtelmezzenek, hogy klnbsget tegyenek ms s ms
kontextusok kztt, s ennek megfelelen klnbzkppen reagljanak azonban e kpessgek s
kszsgek ma egyben az iskolba lps feltteleit is jelentik.
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek esetben az iskola feladata ppen ezeknek az elementris funkciknak a kialaktsban, illetve nem ritkn megalapozsban ll, s ennek megfelelen
a pedaggiai hatsrendszert s knlatot, valamint az iskola ltal tmasztott kvetelmnyeket a hagyomnyos felfogshoz kpest gykeresen msknt kell megragadni. Ebben az esetben az oktatsszervezs uralkodnak tekintett s hagyomnyos formi mint pldul a frontlis oktats vagy a
tananyag tlnyomrszt verblis kzvettse csdt mondanak, hiszen a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek szksgletei s kpessgei ms szervezsi formkat, differenciltabban kidolgozott kpzsi tartalmakat, s ennek megfelelen eltr szemlyi s trgyi feltteleket tesznek szksgess. Nem tervezhetk az oktatsszervezs struktri az p gyermekek ltalnos iskolai vagy gimnziumi oktatsnak analgijra: nem beszlhetnk negyvent perces tanrkrl, a termek szoksos
beosztst s tagoldst jra kell gondolni. Mindez azonban nem jelenti azt, hogy a Nemzeti alaptanterv alapjn kidolgozott irnyelvi rendszer (23/1997 [VI. 4.] MKM-rendelet a fogyatkos gyermekek
vodai s iskolai nevelsnek irnyelvrl) szerkezeti felptst a slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek esetben el kellene vetni, hogy annak tartalmt alacsonyabb szintre kellene reduklni,
vagy szlssges mrtkben fel kellene puhtani, hiszen a rendeletben rgztett irnyelvi rendszerben
ez a tpus oktatsi struktra elhelyezhet. A slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk szmra
kialaktott iskolai szolgltatsok vonatkozsban azokat a szksgleteket kell figyelembe venni, amelyek egyrszt a gyermekek, msrszt az rintett csaldok irnybl rkeznek. A kvetkez oktatsi
alapelveket kell figyelembe venni.
A teljestmnyorientltsg feladsa. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fejlesztsnek nem lehet elsdleges intencija az adott oktatsi clok idarnyos teljestse, bizonyos
funkcik mindenron val fejlesztse, teljestmnyek elrse s fokozsa. Nem vrhat el,
hogy a gyermekek hatridre megtanulnak jrni, beszlni, vagy jrtassgot szereznek a
kultrtechnikk terletn. A pedaggiai cselekvs elsdleges intencija a szemlyes s a klcsns kontaktus kialaktsa, a fogyatkossg s a betegsgek hatsra kialakul elszigeteltsg feloldsa. Az oktats clja elssorban magn az oktatsi folyamaton bell tallhat, mert
az els idszakban naprl napra az a feladat, hogy gyermek s a pedaggus kztti,
kialakulban lv kapcsolat minsge javuljon. A teljestmnyekben is mrhet clok csak
ksbb, a hossz tv tervezsben adhatk meg. Az iskolai pedaggusoknak meg kell
rtenik, hogy nem annyira a gyermek kpessgein, mint inkbb az iskola kompetencijn
mlik, hogy a rjuk bzott gyermekek lettjnak ezt a szakaszt sikeresen tudjk-e alaktani.
A siker ebben az sszefggsben egy gyermek szemlyes nvekedst s rst jelenti,
kpessgeinek fokozatos kibontakoztatst s individulis kpessgeinek fejldst.
(Schffer 1998, 93).
Az alapszksgletek kielgtse s a szksgletek jelzsnek kialaktsa. A fentebb jellemzett
akadlyozottsgbl ereden a kapcsolat kialaktsnak llomsait kezdetben az alapszksgletek kielgtse tagolja. A kzs tkezs, a testpols, a testi fjdalmak enyhtse s a
kellemes kzrzet kialaktsa teremti meg azokat az alapfeltteleket, amelyekre rptve a
ksbbiekben lehetv vlik pldul a felknlt jtkok vagy telek kztti vlaszts megtanulsa, a preferencik s a szksgletek jelzsnek kpessge.
Az pols, a gondozs, a nevels s a kpzs, az oktats szerves egysgnek fenntartsa. A
mindennapokban, s klnsen a pedaggiai fejleszts folyamn a testpols vagy az tke-

119

zs nem elvlaszthat az rzkels-szlels, vagy a kognitv funkcik fejlesztstl. Ennek


megfelelen az iskolai mindennapok szervezsben sem vlnak el lesen a klnbz funkcik fejlesztsnek terletei. Az iskolban pldul ppgy tanrnak szmt az tkezs s a
kls helysznen szervezett jtk, mint az rzkelsfejleszts fejlesztse vagy a mozgsterpis foglalkozs.29
A nevelsi s fejlesztsi folyamat messzemenen individulis feltteleknek megfelel alaktsa s plasztikus, rugalmas szervezse. A slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk esetben
a nevelsi s az oktatsi folyamatok nehezebben tervezhetk elre, hiszen az aktulis testi
llapot s kzrzet jelentsen befolysolja az aktv rszvtel lehetsgt. A pedaggusoknak
fel kell kszlnik arra, hogy az elzetesen kidolgozott s rgztett tantervet, tanmenetet vagy
raterveket megvltoztassk, s kreatvan jragondoljk, ha a gyermek ms knlatot preferl.
A gyakori s intenzv testkontaktusra pl szemlyes kapcsolat kialaktsa s folyamatos
fenntartsa. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s fiatalok szmra a vilg elssorban a testi ingerek felvteln keresztl vlik hozzfrhetv. A verblisan kzvettett tartalmak jelentsge ennek megfelelen nem lehet elsdleges. A testkontaktussal kzvettett
pozitv emocionlis tartalmak, a biztonsg s az elfogads, a szeretetteljes kzelsg teremti
meg a fejlds feltteleit.
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek iskolai elltst sajt szksgleteik alapjn kell
kialaktani, s tekintettel kell lenni azokra a kvetkezkben Mrkus Eszter (2003b) programja alapjn
sszefoglalt sajtossgokra, amelyek tanulsukat s tevkenysgeiket jellemzik.30
Ktds a kzvetlen kzelben lv dolgokhoz s a jelenhez. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek figyelmt azok a jelensgek ktik le, azok az esemnyek s trgyak
motivljk ket, amelyek kzvetlen kzelkben, testkzelben vannak, s amelyek
kzvetlenl rjuk vonatkoznak. E tapasztalatok keltik fel figyelmket, s ksztetik ket
leginkbb cselekvsre. A pedaggiai cselekvs feladata ennek megfelelen az, hogy a vilg
trgyait elrhet kzelsgbe hozza, s szmukra is jelentssel br trgyakknt mutassa
meg azokat.
Cselekvses tanuls s komplex (totlis) kommunikcis begyazottsg. A verblis csatornn
kzvettett ismeretek msodlagos jelentsge miatt a tanulsi tartalmakat elssorban praktikus lethelyzetekben, aktv, cselekvses szitucikban lehet hozzfrhetv tenni szmukra. Minden lethelyzetben biztostani kell a nagymozgsos vagy finommotoros rszvtel
lehetsgt, hogy lehetv vljon a szemlletes, cselekvses tanuls. A kzs tevkenysg
sorn a szemlyre szabott kommunikcis stratgik brmely formja a gesztus- s a hangjelzsektl kezdve a komplexebb kp- vagy szimblumrendszereken t egszen a beszddel
bezrlag alkalmazhat. A tevkenysg s a kommunikci clja, hogy fenntartsa a gyermekkel ltrejtt kapcsolatot, s biztostsa a motivltsg fennmaradst.
Tevkenysgtanuls kis lpsekben. Az egyes tevkenysgek tantsnl kitntetett jelentsge van annak, hogy a gyermek a teljes folyamatot s annak rtelmt, jelentsgt tlssa.
Ezzel prhuzamosan azonban a cselekvssor egyes szakaszainak vgrehajtsa csak
fokozatosan, kis lpsekre bontva tanthat. A teljes tevkenysget analizlni kell, fel kell
bontani olyan szakaszokra, amelyek a gyermek szmra megrthet s vgrehajthat
egysgekre korltozdnak. Az egyes mozzanatok izollt tantsa viszont nem ajnlott, hiszen
a cselekvs rtelmnek s kontextusnak fenntartsa nlkl a tanul nem rti meg, hogy mit
s mirt kellene tennie. A tevkenysglncolatot teht egysgesen kell tantani, jra s jra
vgig kell jrni, s ezzel egytt az aktulisan kiemelt rszeket hangslyozottan kell tantani.
Tevkenysgtanuls segtsggel. A tevkenysgek megtanulsa szinte minden tanul esetben
s szinte minden alkalommal a pedaggussal egytt vgzett kzs tevkenysgen keresztl
vezet. A segtsgads testkzelben, adott esetben a gyermeket lbe vve folyik, s a htulrl-

29

A rehabilitcis s fejleszt cl rk megoszlst a 3. mellkletben kzlt heti tanmenet szemllteti.

30

Ebben a szakaszban Mrkus Eszter kziratban hozzfrhet munkjra tmaszkodunk. A szerz belegyezsvel gy
illesztettnk be egyes sz szerinti szakaszokat, hogy azokat kln nem jeleztk.

120

oldalrl val terelgetshez lehet hasonltani. A segtsg termszetesen alkalmanknt vltozik, a tanul ignyeinek megfelelen, elvileg egyre kevsb lesz r szksg, s kialakulhatnak olyan tevkenysgek is, amelyek a tanul teljesen nllan kpes majd vgezni.
A motivci fejlesztsnek jelentsge a tanulsban. A spontn tanulsi szndk, a motivci kialaktsa a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek pedaggijnak egyik legnehezebb feladata. A gyermekek letk sorn szmos alkalommal tapasztaltk, hogy krnyezetk
nem tmogatja ignyeik kifejezst s terveik, tleteik vgrehajtst, az lethelyzetek aktv
alaktst. Ezrt sokszor alulmotivltak, nehezen rtik meg a velk szemben tmasztott
elvrsok jelentsgt. Ezrt els lpsben csak gy lehet hatkonyan sztnzni a tanult,
ha a cselekvs elvgzsnek kzvetlenl szlelhet, tapasztalhat, azonnal bekvetkez,
kellemes hatsa van. A megerstsnek kezdetben igen nagy jelentsge van, amely csak
lassanknt adja t a helyt a kzvetett, tvolabbi kvetkezmnyekben megmutatkoz
cselekvsek tanulsnak.

5.3. Az oktats tartalma, folyamata s tervezse


A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsnak tervezsekor az p vagy enyhn fogyatkos gyermekekhez kpest fokozottabban kell tekintettel lenni a szemlyes szksgletekre, a fogyatkossgbl, az ahhoz trsul betegsgekbl fakad egyni eltrsekre, s ezzel prhuzamosan kell
biztostani, hogy minden egyes gyermek rszt vehessen az oktatsi folyamat menetben. E feladat
megoldsa egyrszt a szemlyre szabott pedaggiai tevkenysg tervezst s nyomon kvetst, msrszt a megfelel mrtkben rugalmas oktatsi keretek kialaktst teszi szksgess, ami a konkrt
tervezs folyamatban az egyni fejlesztsi terv s a megfelel oktatsi koncepcik alkalmazst, s
ezek rugalmas sszehangolst jelenti.
5.3.1. EGYNI FEJLESZTSI TERV
Az egyni fejlesztsi tervet a gyermek egyni szksgletei, fogyatkossgnak tpusa, mrtke s halmozottsga alapjn, az letkori sajtossgok s a gyermek szocilis httere, csaldi llapota tekintetbe
vtelvel kell kidolgozni. Az egyni fejlesztsi terv clja, hogy a gyermek relis llapotbl kiindulva
rgztse s strukturlja, konkrt tevkenysgekhez rendelje azokat a fejldsi lehetsgeket, amelyek az
elkvetkez tantsi vben a legfontosabbak a pedaggiai munka tervezshez. A fejlesztsi terv slypontjait a gyermekkel foglalkoz valamennyi szakember, illetve csaldja bevonsval kell meghatrozni, s abban szerepelnie kell a fejleszts orvosi, egszsggyi, pszicholgiai, szocilis vonatkozsainak.
5.3.2. OKTATSI KONCEPCI
Szmos rszletesen kidolgozott koncepci ll rendelkezsre a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fejlesztsnek tartalmi meghatrozshoz (pldul Kedl 1996; Pfeffer 1996). A pldaknt
kivlasztott s a kvetkezkben ismertetett, Franziska Schffer (1998) s Mrkus Eszter (2003b) ltal
kidolgozott tervezet a jelenlegi hazai oktatsi struktrt s annak pedaggiai szakaszait figyelembe
vve kszlt.31
Az AST (Arbeit, Spa, Training = Munka, szrakozs, fejleszts. Az Ast sz magyarul gat jelent, s
a nvekeds, a fejlds, a megtartats fogalmait hvja el) koncepci mr elnevezsben utal az
oktats tartalmnak s szervezsnek azon jellegzetessgre, amely szerint annak tfognak s teljesnek kell lennie, ha az oktats a slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk letnek valamennyi ele-

31

Ez a koncepci a slyosan intellektulis fogyatkossggal l s slyosan mozgskorltozott tanulk oktatsra koncentrl, teht egyltaln nem fedi le a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek esetben hasznlatos eljrsok
spektrumt. Annak csak egyetlen elemt, lehetsgt szemllteti, hiszen ezen a helyen ppen gy llhatna a siketvakok,
a halmozottan fogyatkos autista gyermekek, vagy ppen a slyosan mozgskorltozott, kommunikcijukban akadlyozott gyermekek oktatsnak bemutatsa. A slyos intellektulis fogyatkossggal l, slyosan mozgskorltozott
tanulk hagyomnyosan a fogyatkossg legslyosabb varicijt megtestest emberek kivlasztst az indokolja,
hogy az oktatsukban szlelhet a legnagyobb eltrs az oktats kanonikus eljrsaitl, azonban ugyanitt az is
megmutathat, hogy igen magas szint, szervezett pedaggiai munkra s iskolra van szksg.

121

mre tekintettel van. Ennek megfelelen nem hzhatunk hatrt a gyermek mindennapi lete s az
oktats vagy tanuls folyamatai kz: a pedaggiai munka s az otthoni vagy akr az intzeti nevels
szerves egysgt s sszehangolst kell felttelezni. A koncepci szerint nem szabad egyedl a gyermek krosodott funkciibl kiindulni, hanem tekintettel kell lenni szkebb s tgabb szocilis
krnyezetre, a szlk vagy a gondozk attitdjeire, a gyermek mindennapi letnek rendjre, illetve
az ebbl kvetkez szksgletekre, ignyekre, relis lehetsgekre. Figyelembe vve a slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek szksgleteit s tevkenysgtanulsuk jellegzetessgeit, az oktats
tartalmnak rgztse ezrt csak irnyt ad s megkzeltleges jelentsg lehet, amin bell differencilni kell, s ki kell alaktani a megfelel slypontokat (Schffer 1998, 53). E tartalmak tagolst a
kvetkezkben rviden ismertetjk (lsd a 3. brt).
3. BRA
AZ OKTATS TARTALMA AZ AST KONCEPCI SZERINT
SZOCILIS KRNYEZET
ELSDLEGES TARTALMAK
ivs

evs

testi higinia

MSODLAGOS TARTALMAK
bzistartalmak

rpl tartalmak

funkcitartalmak

dvzls, szocilis kapcsolat kzvetlen, tgabb krnyezet

rzkels, szlels

ltzs, vetkzs

koncentrci

termszet, vszakok

testpols, testi tapasztalatok jtk s szrakozs

kitarts

Az elsdleges tartalmak krben olyan alapvet tapasztalatok meglsrl s olyan szksgletek


kielgtsrl van sz, amelyek az let elemi feltteleit jelentik. E tartalmak nem pusztn a gyermek
elltst vagy gondozst jelentik, hanem annak az alapvet kapcsolatnak a megalapozst, amely
a szl s a gyermek, illetve a pedaggus s a gyermek kztt alakul ki. Ennek megfelelen az ivs,
az evs s a testi higinia kialaktsa a legkevsb sem a gyermek puszta elltst jelenti, ezrt nem
utalhat sem a szocilis, sem pedig az egszsggyi elltsok rendszerbe. E tartalmak elsajttsa e
gyermekek esetben tervezett s strukturlt pedaggiai munkt ignyel. Egy slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermek, aki a szondn val tpllstl tovbblpett a szops vagy az vegbl tkezs
fel, aki kpessgeit bvtve az vegbl val szopstl eljutott a kanlbl evsig, ez a gyermek tartalmakat sajttott el, s nem csak ellttk, gondoztk (uo., 47.) Ebben az esetben ugyangy oktatsi
folyamatrl lehet beszlni, vagy tartalmak elsajttst lehet emlegetni, s a bekvetkez fejlds htterben hzd pedaggiai munkra lehet mutatni, mint az p ltalnos iskols tanulk esetben
akkor, ha a betk megtanulsa utn, a szavak sszeolvassn tl a gyermek egy rvid szveg elolvassra s megrtsre kpess vlt. Az elsdleges tartalmak nem feleltethetk meg az oktatsi
folyamat kezdeti llomsainak, sokkal inkbb alapvet jelentsgk miatt nevezzk elsdlegesnek
ket, hiszen pldul az evs vonatkozsban kitztt clok (a lehet legnllbb tkezs
kpessgnek kialaktsa) felteheten nem valsulnak meg mondjuk a harmadik vfolyam lezrsig,
hanem minden bizonnyal mg ksbb, a felsbb szakaszokban is folyamatos fejlesztsre szorulnak.
Az elsdleges tartalmak kzvettse ltal a gyermek szmos tapasztalatot szerzett: megtanulta, hogy
felismerje az tkezs, a tisztlkods vagy a hazainduls szituciit, ennek sorn szmtalanszor hallotta
e helyzetekben az elhangz prbeszdeket, megismerte szlei, a pedaggus s a tbbi gyermek viselkedst, tudja, hogy bizonyos helyzetekben mit s hogyan vrnak tle, mikor kell trelemmel lennie,
vagy mikor jelezheti szksgleteit. Valamennyi helyzethez mozdulatokat, szagokat s hangokat,
szemlyeket trst, ennek megfelelen lassanknt tjkozdni kezd a vilgban. Kialakulnak olyan
szablyok s rendszerek, amelyek kezelhetv teszik szmra a valsgot, kialakulnak azok az elvrsok, amelyek tervezhetv teszik a napot vagy a hetet.

122

A msodlagos tartalmak nagyrszt ezekre a kpessgekre plnek majd r, s legfbb cljuk abban
ll, hogy szoros sszefggst kpezve az alapvetbb oktatsi elemekkel (a) aktivitsra, nll cselekvsre sztnzzk a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket, hogy (b) megnyissk elttk a
tgabb vilgot, s vgl hogy (c) az alapvet kognitv funkcik fejldst segtsk.
(a) Bzistartalmak. A helyzeteket ezen a szinten lehet majd plasztikusabb tenni, feloldva a
korbban szksgesnek tekinthet azonosan ismtelt szitucik rendjt. Mivel a gyermek
ezen a szinten mr jl tjkozdik pldul az ltzkds vagy az tkezs helyzeteiben, lehetsgess vlik e helyzetek valamely jellemvonsnak kiemelse, s specifikusan e kivlasztott
elem (egy trgy, egy mozdulat vagy egy szemly) alaposabb megismerse. A gyermek kpess
vlik arra, hogy ebbl a kivlasztott elembl maga azonostsa a vrhat esemnyeket, s a
hozz kapcsold cselekvslncot, vagy annak egy rszt akr egyedl is vgrehajtsa. Ha a
gyermek kpess vlt erre a feladatra, akkor biztosan tudhat, hogy a helyzet komplexitst
s jelentsgt megrtette, s ennek megfelelen lehet tovbbi helyzeteket felajnlani, megmutatni szmra. Radsknt egy helyzet komplexitsnak megrtse magban foglalja a
helyzet szocilis dimenzijnak rtst is, s ezrt ezen a szinten mr elmondhat, hogy a
gyermek, br mg leginkbb sajt valsga a legfbb vonatkoztatsi pont, egyre inkbb belp
a kzssgi letbe.
(b) Rpl tartalmak. E tartalmak elssorban a gyermek szocilis kompetencijnak s vilgra
nyitottsgnak fejldsre sszpontostanak. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek
ebben a szakaszban mg nagyrszt sajt vilgukban lnek, hiszen a fogyatkossg s az
ahhoz gyakran trsul betegsgek egyrszt lezrnak szmos olyan csatornt, amelyek a kommunikciban alapvet jelentsggel brnak, msrszt pedig a betegsgek (krnikus belszervi
betegsgek, idegrendszeri betegsgek) nem csak megterhelik a gyermekek teljestkpessgt, hanem az e betegsgek ltal okozott fjdalom a figyelmket nmagukra, sajt testkre
vonja. Az alapvet helyzetekben val, fent jellemzett elemi orientci mr magban foglalja a szocilis vilg bizonyos mrtk megismerst, azonban a gyermek sokszor mg nem
mer nllan kezdemnyezni, nem ismeri a szocilis vilg tgabb szablyait. A gyermekek
ppen ezrt nagyon ragaszkodnak szleik s nevelik testi kzelsghez, a mindennapokban
megszokott sznhelyekhez s komplex helyzetekhez, s nagy nehzsget jelent szmukra
mindannak megrtse, ami e szkebb vilgon kvl van.
A rpl tartalmak tartomnyn bell ezrt olyan tmakrk jelennek meg (pldul a krnyezet megismerse, a termszeti jelensgek s ezek vltozsainak megismerse, szrakozs
vagy szabadids tevkenysgek), amelyek a tgabb vilg esemnyeit hozzk kzel hozzjuk.
A gyermekeknek gy lehetsgk nylik arra, hogy fokozatosan megtapasztaljk s megtanuljk a szocilis, a trsadalmi s a termszeti vilg mkdst, hogy fokozatosan belpjenek oda, s otthonosan mozogjanak benne. A kzvetlen s a tgabb krnyezet megismerse,
a fokozatos kilps a szk, ltalban a szlk s a pedaggus testi jelenlte s kzelsge ltal
dominlt szfrbl taln a fejlds egyik legnehezebb stcija, ezrt ennl a szakasznl
klnsen fontos, hogy a gyermeknek mindig legyen lehetsge visszahzdni oda vagy
ahhoz, ahol vagy akinl biztonsgban rzi magt. Ennek talajn mr lehetsgess vlik, hogy
a gyermek megismerje a tgabb dologi vilgot, a nem felttlenl r vonatkoz trgyakat s
esemnyeket, s ennek kvetkeztben nllan kezdemnyezve alaktsa krnyezett. A szrakozs s a szabadids knlat olyan elfoglaltsgokat jelenthet a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek szmra, amelyek mintegy elterelve a figyelmet sajt kzvetlen valsgrl,
fokozatosan kivezetik a szlesebb vilgba. A jtk s a szrakozs azonban nem pusztn
nmagban br jelentsggel, hanem azrt is, mert a jtk ltal megtanult, egyre inkbb
szigorod szablyok lassanknt tvezetnek a szablyok, a ktelessgek s vgl a munkatevkenysgek szfrjba, ahol a gyermeknek meg kell tanulnia, hogy feladatai vannak,
amelyeket el kell vgeznie, s azt rajta szmon krik.
(c) Funkcitartalmak. E tartalmak tartomnyn bell olyan funkcik s kszsgek kialaktsa
fogalmazdik meg clknt, amelyek a tanulsi folyamatok felttelei is egyben. A slyosan,
halmozottan fogyatkos gyermekek ebben a fzisban a szrakozs, a jtk s a szabadids
tevkenysgek ltal mr megtapasztaltk, hogy bizonyos cselekvsekhez figyelemre s
kitartsra van szksg. E szakasz kitntetett feladata, hogy ezeket az alapvet funkcikat
sszegezve s strukturlva rgztse, fejlessze. Ennek megfelelen a tanuls elemi feltteleknt

123

jelenik meg a differencilni kpes rzkels s szlels, az egyes kivlasztott tmkra vagy
trgyakra sszpontostott figyelem, s a kitarts. Slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk
esetben azonban nem lehetsges a figyelem olyan tpus fejlesztse, amely valamely trgyat
annak kontextusbl kiragadva akar tantani. Ha a gyermek tltja, hogy az adott trgyat
milyen cllal s milyen felttelek kztt kell hasznlni, akkor lesz motivlt az egyttmkdsben s a tanulsban. E funkcik kialaktsa annak felttele is egyben, hogy a slyosan,
halmozottan fogyatkos tanulk megtanuljk, hogy a krnyezetkben zajl esemnyek
valamelyikre koncentrljk figyelmket, hogy annak jelentsgt s rtelmt megrtsk,
s aktvan, sajt elkpzelseik szerint alaktsk azt. Ennek talajn lehetv vlik, hogy e
gyermekek aktv rsztvevi legyenek a vilgnak.

5.4. A nevels, az oktats, a fejleszts pedaggiai szakaszai


A tanul fogyatkossga esetn a tanktelezettsg a szoksos letkori hatrokon tl kt vvel meghosszabbthat. Ennek megfelelen a slyosan, halmozottan fogyatkos tanulknl t s tizenkilenc
ves kor kztti idszakra lehet tervezni a pedaggiai programot. Mrkus Eszter a 15 vfolyamra
tagold oktatst, a fentebb rviden ismertetett oktatsi tartalmak alapjn a kvetkez t szakaszra
bontja (lsd a 6. tblzatot):
6. TBLZAT
A NEVELS, AZ OKTATS PEDAGGIAI SZAKASZAI (MRKUS 2004B NYOMN)
letkor

vfolyam

Pedaggiai szakasz

Heti raszm

57 v
810 v
1113 v
1416 v
1719 v

kis-, kzps-, nagycsoport


1.3. osztly
4.6. osztly
7.9. osztly
10.12. osztly

vodai
bevezet
kezd
alapoz
fejleszt

20
20
22,5
25
30

A slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk oktatsa csoportos s egyni tanrkat is tartalmaz, gy


biztostva van, hogy a gyermek mind tanraival, mind pedig osztlytrsaival intenzv kapcsolatban
legyen. Az oktatsi folyamatban elre meg lehet adni azokat az rkat, amelyekben a csoportfoglalkozsokkal prhuzamosan, valamelyik gyermek szmra a pedaggus egyni foglalkozsokat
tart, s vrhat, hogy az elzetesen rgztett keretektl csak kis mrtkben vagy csak alkalmanknt kell
eltrni (pldul, ha az egyik gyermek ppen rosszabb llapotban van, s kifejezetten ignyli a szemlyes foglalkozst). E kereten bell nyilvnvalan lesznek olyan tanulk, akiknl intenzvebb a
szemlyes trdsre val igny, s ennek megfelelen magasabb raszmban kell egyni fejlesztseket
beilleszteni az oktatsba. Az egyni foglalkozsok kizrlag a gyermek szemlyes szksgletei szerint
alakthatak, s ennek keretben a pedaggusok s a szlk igen gazdag knlatbl vlaszthatnak
(bazlis stimulci, mozgsnevels, zeneterpia, gygylovagls stb.).
A rehabilitcis s egszsggyi cl foglalkozsokat is a gygypedaggusok vezetik, s ennek
megfelelen ezek a foglalkozsok is a tanrk kz soroldnak. Ezek az rk az oktats teljes idszaknak a felt adjk, mg a fennmarad rk a clzott fejlesztsi program teljestst biztostjk
csoportos vagy egyni foglalkozsok keretben.32

32

Ez a keret teljes mrtkben azonos az 1993. vi LXXIX. kzoktatsi trvny 52. (6) e) pontjban meghatrozott
felttelekkel, amely a siket s az autista tanulk raszmainak megoszlst hatrozza meg.

124

5.5. Az oktatsszervezs keretei, csoportltszm, trgyi s szemlyi felttelek


A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s fiatalok szmra a trvnyben szablyozott oktatsi
s kpzsi felttelek nem teszik lehetv az iskolaszer oktats fent jellemzett teljestst. A kvetkezkben a szemlyi s a trgyi felttelek ennek megfelelen nem a meglv kereteket, hanem azokat
az ltalunk javasolt s szmos hazai nkormnyzati s civil intzmny ltal mkdtetett formkat
ismertetik, amelyek pldul a fenti pedaggiai munknak sznvonalas kereteket adnak.
5.5.1. OPTIMLIS CSOPORTLTSZM
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek iskolai osztlyaiban az idelis ltszm nyolc ft
jelent csoportonknt. Mivel az oktats nem frontlis formban zajlik s nem a verblisan kzvettett
tuds tadsban ll, hanem testkzelben vgzett kzs tevkenysget s egyttltet jelent, s mivel
mindezen tl az egyni klnbsgekre is tekintettel kell lenni, ennl magasabb ltszm esetn nem
lehet egytt dolgozni. Kevesebb gyermekkel sem rdemes szmolni, hiszen nem prhuzamosan fut
egyni fejlesztsekrl, hanem valdi kzssgi s csoportos tanulsrl van sz. gy a gyermekeknek
lehetsgk van egymssal kommuniklni, egymst megismerni. Ez a ltszm nem terheli tl
a pedaggusokat s a segtket, s az iskolaszervezs s az iskolaigazgats nagyobb feladataiba is
jl integrlhat. Vgl, a npessg alacsony szmra val tekintettel, nem valszn, hogy a vidki
iskolkba ennl magasabb szmban akarnnak slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket
beiskolzni.
5.5.2. SZEMLYI FELTTELEK
Nyolcfs csoportok esetn kt flls gygypedaggussal (lehetleg szomatopedaggus szakos
terapeuta vagy rtelmi akadlyozottak szakos terapeuta) s kt flls segtvel (gygypedaggiai
asszisztens, szocilis gondoz, szocilis munks) kell szmolni. Kt gygypedaggusra azrt van szksg, mert bizonyos tanrkat az els s az utols rt kzsen, mg a fennmarad rkat felvltva, egyni fejlesztsekkel kiegsztve kell megoldaniuk. A csoportos rk s az egyni fejlesztsek
differencilt szervezse nem elengedhet, s ennek szemlyi feltteleirl is gondoskodni kell. Mindezen tl a heti rendszeressggel vgzett orvosi kontroll biztostshoz szksg van egy gyermekorvosra, aki meghatrozott idkznknt az iskolba ltogat. A gygypedaggiai munka tmogatshoz
szksg van rendszeres konzultcira logopdia szakos gygypedaggussal, neurolgus szakorvossal,
ortopdorvossal s pszicholgussal, valamint specilis terapeutkkal.
Mindsszesen teht szksges
kt teljes lls gygypedaggus,
kt teljes lls segt (mozgsterapeuta szakember, gygypedaggiai asszisztens vagy
szocilis pol, gondoz),
egy orvos heti 4 rban,
egy pszicholgus heti 10 rban.
A szakemberek kpzse mra Magyarorszgon is kpes kielgteni ezeket a szksgleteket. Az ELTE
Brczi Gusztv Gygypedaggiai Tanrkpz Fiskolai Kar szomatopedaggus s rtelmi akadlyozottak pedaggija szakos hallgatk kpzse kszt fel a slyosan, halmozottan fogyatkos emberek
pedaggijra s oktatsra. E felkszts nem zrul le a fiskolai diploma megszerzsvel, hanem a
Kar egyetemi kpzsben is folytatdik. A Budapesti Korai Fejleszt Kzpont, a Kzenfogva Alaptvny
s az ELTE GYTF ltal kzsen kidolgozott Slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s felnttek
egsz letvitelt tfog gygypedaggiai ksrse cm akkreditlt gygypedaggus-tovbbkpzs
2005-ben indult.
5.5.3. TRGYI FELTTELEK
Figyelembe vve, hogy a tanulk kerekesszket s terpis szkeket hasznlnak, s nem kpesek nll hely- s helyzetvltoztatsra, tovbb figyelembe vve, hogy fradkonysguk okn szksgk
van a kzs trben egy kln zugra, ahol kipihenhetik magukat, a szoksosnl nagyobb tanuli helyisgekkel kell szmolni. Az egszsggyi s a higinis szksgletek kielgtse miatt szksg van

125

vizesblokkra, mosogatra s konyhapultra, pelenkzasztalra, szivacsokra s matracokra. Mindezen


tl az egyni fejlesztsekhez szksg van egy kisebb mret kln helyisgre.
Ennek megfelelen a tanuls sznterei kt rszre tagoldnak: egy minimum 60-80 m 2-es szobra s
egy kisebb, 10-15 m 2-es helyisgre. A nagyobb szoba a csoportfoglalkozsok szntere, itt zajlanak a
kezd s zr foglalkozsok, a kzs tkezsek is. A kisebb szobban egyni fejlesztseket lehet
vgezni.
Az iskolba val eljutshoz s a hazautazshoz szksg van iskolabuszra.

5.6. Az iskolai csoportok elhelyezkedse a kzoktats meglv rendszerben


A slyosan, halmozottan fogyatkos tankteles kor gyermekek s fiatalok szmra kialaktott iskolai
csoportok szegreglt intzmnyekben val elhelyezse sem oktatsszervezsi, kltsgvetsi, sem
pedig nevelsi, oktatsi, pedaggiai szempontbl nem lenne indokolhat s hatkony. Optimlis
megolds az lenne, ha ilyen iskolai csoportot brmely gygypedaggiai nevelsi, oktatsi intzmny
s gygypedaggiai nevelsben, oktatsban rszt vev intzmny indthatna s mkdtethetne.

5.7. Szegregci vagy integrci


A slyosan, halmozottan fogyatkos tanulk iskolaszer elltsnak teljestse mindenkppen felveti
az integrci vagy szegregci dilemmjt. Hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek a
kzpslyos vagy a tanulsban akadlyozott gyermekekkel kzsen tanuljanak-e, illetve, hogy az
integrci egyb lehetsgeit kell-e keresni, az vlemnynk szerint csak egynileg, minden gyermek
esett alaposan megismerve dnthet el. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek ltalban
csaldjukbl, vagy a napkzi otthonbl (vodbl) rkeznek az iskolba. Mg nem rendelkeznek
olyan kielgt kpessgekkel, hogy a szitucik komplexitst, valamint a segtk s a gondozk
szemly-nek gyakori vltozst megrtsk s feldolgozzk, gy teht az pek osztlyaiba vagy az
rtelmi fogyatkosok heterogn osztlyaiba val behelyezs a puszta fiziklis jelenlt szintjt eredmnyezheti. Egy ilyen behelyezsre vonatkoz dntst igen alaposan meg kell vizsglni, az adott gyermek korbbi letkrlmnyeinek fnybe kell helyezni, s rvnyessgt folyamatosan fell kell
vizsglni (Schffer 1998, 42). A slyosan, halmozottan fogyatkos npessg egy rsze azonban minden bizonnyal kpes r, hogy a megfelel pedaggiai s trgyi segtsg biztostsval az enyhn fogyatkos gyermekek osztlyaiban tanuljon, ezrt az integrlt oktats lehetsgt semmikppen nem
szabad kizrni a lehetsgek kzl.
Tapasztalataink szerint ma mg gyakran megtrtnik, hogy az enyhe fogyatkossg gyermekeket
slyosan, halmozottan fogyatkosnak minstik: a szocilis intzmnyekben l, s az oktatsi rendszerbl kiszorul enyhbb fokban fogyatkos gyermekek esetben sokszor botrnyos lenne egy olyan
szakrti vlemny killtsa, amely jelzi, hogy fogyatkossgnak foka alapjn a gyermek kpes lenne
eleget tenni tanktelezettsgnek, ennek ellenre vek ta nem jr iskolba. Vrhat, hogy a kzoktatsi befogads mellkhatsaknt szmos alkalommal fog kiderlni, hogy valjban nem slyosan, halmozottan fogyatkos, hanem kzpslyos intellektulis fogyatkossggal l gyermekekrl van sz.

5.8. Finanszrozs
Ha a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek iskolai csoportjai a fent jellemzett felttelekkel
alakulnak meg s helyezkednek el a kzoktatsi rendszerben, akkor a kvetkez kltsgekkel kell
szmolni.
5.8.1. AZ ISKOLAI CSOPORT TRGYI FELTTELEINEK KIALAKTSA
Mivel az iskolai csoport szntere a mr meglv plettel s bizonyos alapfelszereltsggel rendelkez
iskolapletbe illeszkedik, a legtbb esetben nem kell j pletrszek kialaktsnak kltsgeivel szmolni. Ebben az esetben csak a rendelkezsre ll tr esetleges talaktsa, felszerelse jelentkezik
kltsgknt. Ez a hazai civil szervezetek tapasztalatai alapjn legfeljebb
EGYSZERI 2 000 000 FORINT
sszeget jelent.

126

5.8.2. AZ ISKOLAI CSOPORTOK MKDSI KLTSGEI


A pedaggiai szolgltatsok teljes kre, a gondozsi s az polsi feladatok, valamint az utaztats
jelentik azokat a minimlisan teljestend alapfeladatokat, amelyeket mindenkppen teljesteni kell.33
Pegaggiai kltsgek

egy hnapra

egy vre

2 flls gygypedaggus teljes llsban, heti 30 rban


323 000.3 876 000.1 flls mozgsterapeuta szakember, heti 40 rban (szomatopedaggia szakos gygypedaggus,
konduktor, gygytornsz, DSGM terapeuta)
173 000.2 076 000.1 szemlyi segt heti 40 rban (gygypedaggiai asszisztens, szocilis pol-gondoz, szocilis
szervez)
117 000,1 400 000,1 pszicholgus heti 10 rban
77 000,924 000,1 orvos (gyermekorvos s neurolgus) heti 4 rban
77 000,924 000,Mindsszesen
678 000,9 115 000,Utazsi kltsgek
1 autbusz-vezet heti 20 rban
benzinkltsg
Mindsszesen

egy hnapra
57 000,55 000.99 000,-

A teljes csoport vi mkdsi kltsge mindsszesen


Nyolcfs csoport esetn egy gyermekre szmtva

egy vre
584 000,660 000,1 928 000,11 043 000,1 380 000,-

* A tblzat nem pontos sorait a kvetkez kiadsban javtjuk a sorozatszerkeszt megjegyzse.

5.8.3. A KLTSGHATKONYSG PROBLMJA


A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek iskolaszer elltsnak kltsgignye egybehangzan a nyugat-eurpai llamok tapasztalataival s a fenti szmtsokkal jelentsen meghaladja
az p vagy az enyhn fogyatkos gyermekek iskolztatsi kltsgeit. Ennek htterben leginkbb a
szolgltatshoz szksges szakemberek arnyosan magasabb ltszma s a csoportonknt nyolc fben
maximlt gyermekltszm ll. Az llami kltsgvets szempontjbl azonban ers rvek szlnak
amellett, hogy ezeket a kltsgeket megri fedezni, s tgabb perspektvbl szemllve a jelenlegi
rendszer fenntartshoz kpest ezeknek az iskolai csoportoknak a finanszrozsa j s megtrl
befektetsnek mutatkozik.
(1) Az polst gondozst knl intzmnyekben elhelyezett gyermekek alapjn az llam
2005-ben vi 820 600 forint normatv tmogatst fizet.34 E gyermekek jelents rsze igazolhatan a kpzsi ktelezetti minstssel jr, a csaldokat sjt szocilis kvetkezmnyek
hatsra adta intzetbe gyermekt.35 Ha a jelenleg kpzsi ktelezettnek minstett gyermekek kzoktatsi befogadsa rendezdik, vrhat, hogy az rintett szlk jelentsen kisebb
hnyada vlasztja az intzmnyes elhelyezst.
(2) A kzoktatsi kltsgek kifizetst kzvetve kompenzlja a szlk munkaer-piaci aktivitsra gyakorolt kedvez hats. A gyermek iskolzatsnak megvalsulsa esetn ugyanis
semmi nem indokolja majd az rintett szlk inaktv letmdjnak fennmaradst, mindez
pedig a szlk ltal befizetett jvedelemad, s a munkltat ltal befizetett jrulkok tjn
jelentkezni fog a kltsgvets bevteli oldaln.
(3) Az rintett csaldok jelenleg szmos tmogatsi formban rszeslnek, s 2004-ben szmos
rdekkpviseleti szervezet lobbizott az polsi djnak a minimlbr szintjre val emelsrt,
33

A 2005-s kzalkalmazotti brtbla alapjn szmtott brutt kltsgek tartalmazzk a munkltati jrulkokat s az
egszsggyi hozzjrulsi kltsgeket.

34

A Magyar Kztrsasg 2005. vi kltsgvetsrl szl 2004. vi CXXV. trvny 3. mellkletnek 16. pontja.

35

Lsd ehhez e dolgozat 2.2. rszt.

127

s egyben az otthoni pols munkaviszonyknt val elismertetsrt. Ez a konstrukci az llami kiadsok nvelsvel s a jelenlegi intzmnyes szegregci fenntartsval egy irnyban
halad, teht strukturlisan semmikppen nem jelenthet megoldst. Ezzel szemben a kzoktatsi befogads hatsra a csaldokban nvekszik az aktv keresk arnya teht kisebb
mrtkben szorulnak llami segtsgre , radsul, ha az llam nappali rendszer iskolaszer
elltst biztost, akkor nem igazolhat az otthoni pols munkaknt val rtelmezse, ami
cskkenti a kltsgvetsi kiadsokat.
(4) Bass Lszl kutatsa szerint az rintett szlk krben az tlagosnl magasabb a pszichitriai kezelsben rszeslk arnya. Ennek htterben nem a gyermek fogyatkossga, hanem
az egsz napos bezrtsg s a mindennapi letbl val kiszoruls ll.36 A kzoktatsi befogads nyilvnvalan cskkenten a vonatkoz pszichitriai kiadsokat.

36

Lsd ehhez e dolgozat 2.1.4. rszt.

128

6. Javaslatok s vrhat kvetkezmnyek

6.1. Szempontok a jogszablyok mdostshoz


A kzoktatsi negatv diszkriminci megszntetshez a jogalkotnak trlnie kell a kpzsi ktelezettsg kategrijt a kzoktatsi trvny 30. . (6) bekezdsbl, s a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsnak specifikus szempontjait be kell illesztenie a fogyatkos gyermekek vodai s iskolai nevelsnek irnyelvrl szl 23/1997 (VI. 4.) MKM-rendelet megfelel szakaszaiba.
Ezzel prhuzamosan hatlyon kvl kell helyeznie a 14/1994. (VI. 24.) MKM-rendelet kpzsi
ktelezettsget s fejleszt felksztst szablyoz rszeit. A kzoktatsi trvny s a 23/1997 (VI. 4.)
MKM-rendelet mdostshoz a kvetkez szempontokat kell figyelembe venni:37
A) A jogszablyokat mdostani kell olyan tartalommal, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsa gygypedaggiai nevelsi-oktatsi intzmnyben, illetve gygypedaggiai nevelsben-oktatsban rszt vev nevelsi-oktatsi intzmnyben trtnjen. Ily
mdon biztosthatja a jogalkot a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmra
ugyanazokat a kzoktatsi intzmnyi lehetsgeket, amelyek kevsb srlt vagy p trsaik
rendelkezsre llnak. A konkrt elhelyezsi dntsek gyis az egyedi s tnyleges lehetsgek mentn keletkeznek, de legalbb a lehetsgt ne zrja ki a trvny az integrlt
nevels-oktats, kpzs irnyba tehet kzoktatsi fejlesztseknek s kezdemnyezseknek.
B) Mdostani kell ezeket tovbb olyan tartalommal, hogy a gygypedaggus, a konduktor
irnytsi, illetve kzremkdsi feladatt konkrt foglalkozsi raszmhoz kell rendelni. Ez
trtnhet direkt raszm meghatrozsval vagy e gyermek oktatsi raszmnak meghatrozott arnyhoz rendelssel. Amg a megfelel kzoktatsi szakkpests szemly foglalkoztatsi ktelezettsge nincsen konkrtan raszmra lebontva jogszablyba foglalva, addig az
irnyts s szksg szerinti kzremkds feladatkrt az intzmnyi s a fenntarti knyszerek a szakmai foglalkozsok minimalizlsnak irnyban szktik.
C) Jelenleg a kpzsi ktelezettsgrl szl 14/1994. (VI. 24.) MKM-rendelet 9. -a tartalmazza
a fejleszt felkszts raszmaira vonatkoz elrst. Ezzel szemben a kzoktatsrl szl
1993. vi LXXIX. trvny 52. -nak (6) bekezdst javasoljuk kiegszteni a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek krre vonatkoz szablyozssal. Itt van a helye egy olyan szablyozsnak, amely megfelel szm rt biztost kzoktatsi intzmnyi ktelezettsgknt,
illetve finanszrozsi alapknt. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeknek minimlisan
annyi kzoktatsi rfordts jr, mint a nluk enyhbben fogyatkos tanulknak a kzoktats
jelenlegi intzmnyrendszerben. A kzoktatsi trvny 52. (3) bekezdsben lert vfolyami logikn nvekv raszmokhoz kpest, valamint a (6) bekezdsben lert s a fogyatkossg
jellegtl fggen differencilt habilitcis s rehabilitcis plusz tanrai foglalkozsokkal is
szmolva a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek oktatsnak minimlis raszma
tlagosan heti 25 ra. (Ez a szmts az elstl a harmadik vfolyamig irnyad napi 4 rval
szmol, s a fogyatkossg tpustl fgg plusz raszmok tlagt jelent 25%-t veszi alapul.)
Ez a megolds garantln egyrszt az iskolai szolgltatsok optimlis kialaktst, olyan
knlat kereteinek megteremtst, amelyben valban szksgleteiknek megfelel pedaggiai
fejlesztst kapnak a szban forg fiatalok. Msrszt ebben a keretben az oktats a meglv
iskolarendszer s iskolaszervezs kereteibe integrldhatna, teht gyakorlatilag is egyszer
megoldst knl.
Vgl ebben az esetben a kzoktats maradktalanul eleget tesz az eslykiegyenlts szakmai, politikai s trsadalmi feladatnak is.
37

A kvetkez szempontok Br Endre kziratban hozzfrhet elemzsre tmaszkodnak (Br s Verdes 2005, 3537).

129

6.2. A kzoktatsi befogads vrhat hatsai


6.2.1. ALAPVET EMBERI JOGOK RVNYESLSE
A slyosan, halmozottan fogyatkos tankteles kor npessg szmra kialaktott, az p gyermekekhez hasonl minsgben biztostott kzoktatsi szolgltatsok eleget tesznek a nemzetkzi s a
magyarorszgi jogrendszer alapjogokat biztost passzusainak, s ennek megfelelen megszntetik a
jelenlegi tarthatatlan s diszkriminatv gyakorlatot, amely intzmnyesti nemcsak a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fokozott htrnyba hozst, hanem az rintett csaldok jogainak erteljes srelmt is. Ennek kvetkeztben Magyarorszg megteremti az rintett gyermekek szksgletei
kielgtsnek egyik jelents, taln legjelentsebb felttelt, s biztostja szmukra, hogy szksgleteiknek s kpessgeiknek megfelelen fejldjenek s tanuljanak, egyben megteremtve ezzel annak
lehetsgt is, hogy a ksbbiekben a tbbsgi trsadalom integrns tagjaiknt ljenek.
Az llam tovbb segti a csaldok egysgnek megmaradst, amit a jelenlegi konstrukci a
legkevsb sem tmogat.
6.2.2. A KZOKTATSI RENDSZER MINSGNEK JAVULSA
A kzoktatsi szolgltatsok vals kiterjesztse az rintettekre a kzoktatsi rendszer egsznek jelents minsgi fejldseknt rtkeldik. Az oktats nemcsak a jobb kpessg, esetleg htrnyos
szocilis helyzetben l p gyermekeket fogadja be, hanem mindezen tl az oktats lehetsgnek
szls hatrait is kitapintva a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fel is megnylik. A hazai
rendszer sokat krhoztatott eslyteremtsi s eslykiegyenltsi tehetetlensge jelents mrtkben olddik, hiszen az oktatsszervezs legnehezebb feladatt oldja meg. Ezrt vrhat, hogy a magyar
kzoktats egsznek olyan lkst adhat, amely a teljes szektort mintegy alulrl dinamizlva, nyitottabb, kompetensebb s hatkonyabb, a htrnyos helyzet npessg problmira rzkenyebb oktats
kialaktst generlja.
Az oktats ilyen jelleg kiszlestse maga utn vonja azt is, hogy a hazai rendszerben kvetve a
nyugat-eurpai orszgok gyakorlatt az oktats fogalma kitgul, s magban foglalja azoknak az
alapvet feladatoknak a megkzeltst s megoldst is, amelyek pldul a slyosan, halmozottan
fogyatkos tanulk esetben jelentkeznek. Ennek eredmnyeknt a hazai oktatsi gyakorlat magba
fogadja azokat az oktatsi stratgikat s mdszereket, amelyek a jelenlegi kvetelmnyeknek jobban
megfelel, az informcis trsadalom ltal tmasztott, a tudsalap gazdasg munkaer-piacnak
megfelel korszer kvetelmnyeknek megfelelnek. Az oktats hatkonysgnak nvekedst vonja
maga utn, ha a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek fejlesztsnek, tantsnak sorn
kialaktott mdszereket s koncepcikat is megjelentik s alkalmazzk az enyhe fogyatkossggal l
vagy p tanulk oktatsban. ppen a PISA-vizsglatok ltal bizonytott tny, hogy azok az oktatsi
rendszerek mkdnek hatkonyan, amelyekben a klnbz kpessg s htter tanulk szmra
kialaktott stratgik jl kommuniklnak s kzlekednek egymssal, hiszen ezekben a felmrsekben
[a]zok az orszgok rtek el j eredmnyeket, amelyek kzoktatsban alacsony szint vagy amelyekbl teljesen hinyzik a szelekci, ahol szles bzis s egysges az alapkpzs, s ezltal az iskola a
leginkbb kpes kiegyenlteni trsadalmi eslyklnbsgeket, hasznlhat tudssal felvrtezni a
klnbz szocio-konmiai httrrel rendelkez gyermekeket (Zszkaliczky 2003, 48).
6.2.3. A GYGYPEDAGGIAI SZOLGLTATSOK BVLSE
Nemcsak a kztudatban l mg mindig, hanem bizonyos mrtkben a valsgnak is megfelel az, hogy
a gygypedaggiai elltrendszer nagyrszt a htrnyos szocilis helyzetben l vagy roma szrmazs gyermekek oktatst ltja el, s mintegy a tbbsgi oktatsi struktrba ptett szelepknt ramoltatja ki ezeket a gyermekeket a tbbsgi iskolbl. Pedig a gygypedaggiai szolgltatsok funkcija
tvolrl sem e tehermentestsben, hanem a fogyatkossggal l npessg szksgleteinek kielgtsben ll, mgpedig gy, hogy e feladatt ms elltrendszerekkel s szakmkkal szoros egyttmkdsben vgezze el.
Az utbbi vtized legersebb s nagyon is pozitvan rtkelhet trendje a roma szrmazs, az
enyhe rtelmi s rzkszervi fogyatkossggal l tanulk integrlt oktatsnak sztnzse s prog-

130

ramja. Ennek megfelelen mra statisztikailag is kimutathat, hogy a gygypedaggiai iskolarendszerben egyre kevesebb gyermek vesz rszt, hiszen akinek lehetsge van, inkbb az integrlt oktatsi formkat preferlja mg akkor is, ha ennek htterben nem mindig van jelen a megfelel szakrti s
pedaggiai segtsg. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek iskolaszer elltsa olyan,
minden bizonnyal vonz pedaggiai perspektvt s munkakrt jelentene, amely nagy mrtkben
vonzan a kompetens munkaert, s ennek megfelelen nemcsak j munkahelyeket teremtene, hanem
sztnzen hatna a jelenlegi kpzsi rendszerre is.
6.2.4. A MAGYAR TRSADALOM EGSZRE GYAKOROLT POZITV HATS
Figyelembe vve, hogy a kzoktats a trsadalmi kzlekeds s a trsadalomba val beilleszkeds
alapvet csatornja, s hogy jelenleg a kzoktats a trsadalmi mobilits leginkbb meghatroz
eleme, vrhat, hogy a kzoktatsi befogads ms terletekre s elltrendszerekre is pozitv hatst
gyakorolhat.
Elszr jelents hatst gyakorolhat a kzoktats sznterein megjelen valamennyi tanulra. Annak
a tnynek a megrtse, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek is ugyangy iskolba jrnak, mint k maguk, eredmnyesen jrulhat hozz a fiatalabb generci tolerns, elfogad s segt
attitdjeinek kialakulshoz. A kzoktatsi rendszerben val kzs rszvtel megnyitja azokat a
frumokat, amelyek lehetv teszik, hogy az p tanulk tallkozzanak s szemlyes tapasztalatokat
szerezzenek a slyosan, halmozottan fogyatkos emberekrl, s a ksbbiekben pozitv mdon viszonyuljanak hozzjuk. A mindenkori magyarorszgi kormny antirasszista s elfogad magatartst
sztnz politikja j talajra lel egy olyan trsadalmi csoport szmra biztostott szolgltats kialaktsval s biztostsval, amely csoport a szlssges s kirekeszt politikai megnyilvnulsok egyik
lehetsges clpontja.
Msodszor a kzoktatsi befogads jelentsen nvelni fogja azoknak a slyosan, halmozottan
fogyatkos szemlyeknek a szmt, akik az egszsggyi vagy a munkagyi szektorban megjelennek.
Ennek kvetkeztben vrhat, hogy ezek a nagy elltrendszerek is rzkenyebben reaglnak majd az
rintett npessg problmira s szksgleteire.
6.2.5. AZ RINTETT NPESSG LETMINSGNEK JAVULSA
A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket nevel csaldok krben bizonyosan vrhat letminsgk javulsa. Egyrszt a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek s fiatalok megfelel
elltsban rszeslnek, s megfelel lehetsget kapnak ahhoz, hogy szksgleteiknek s kpessgeinek megfelel keretek kztt fejldjenek s tanuljanak. Msrszt a szlk szmra biztostott, hogy
gyermekk a szmukra megfelel, minsgi szolgltatsokhoz hozzjut, ennek kvetkeztben jelents mrtkben felszabadulnak a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek nevelsnek pszichs
terhei all.
Jelenleg az rintett csaldokban a szlk a npessg tlagnl magasabb arnyban kzdenek
pszichs megbetegedsekkel, depresszival, s ezekben a csaldokban gyakrabban trtnik ngyilkossgi ksrlet is. Vrhat, hogy ezek a mutatk is vltozni fognak.
6.2.6. A SZLK MUNKAER-PIACI REINTEGRCIJA
A jelenlegi adatok szerint az rintett szlk a gyermek nevelsi, gondozsi, oktatsi s fejlesztsi
teendinek knyszer magukra vllalsa miatt jelents rszben nem dolgoznak, noha egybknt megvan a megfelel vgzettsgk, s elvben lehetsgk lenne arra, hogy elhelyezkedjenek a munkaerpiacon. Figyelembe vve, hogy az rintett csaldok mintegy hromnegyede a ltminimum alatt
knytelen lni, vrhat, hogy e szlk, akik jelenleg nagy rszben munkanlkliek, szinte kivtel
nlkl mindsszesen 300010 000 emberrl van sz megjelennek a munkaer-piacon, s tlpnek
az aktv keresk csoportjba.
Nyilvnvalan hosszabb tvon rvnyesl eredmny, hogy ebben az esetben a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek kzl is egyre tbben kerlnek ki olyanok, akik a ksbbi letkorban
esetleg produktv munkaerknt jelennek meg, s ezzel jelentsen hozzjrulnak sajt eltartsuk,
gondozsuk kltsgeihez.

131

6.2.7. A SEGLYEK S A TMOGATSOK IRNTI IGNYEK CSKKENSE


Bass Lszl sokszor hivatkozott kutatsa szerint br a jelenlegi rendszer a seglyek elnyben
rszestsre szocializl , a csaldok harmada semmilyen, egybknt jogosan jr, tmogatsi s
seglyezsi konstrukciban nem rszesl. Mivel a szlk slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekk iskolaszer elltst tartjk leginkbb szksgesnek, s mivel vrhatan kpesek lesznek
munkt vllalni, vrhat, hogy ennek az llami feladatnak a teljestse mg inkbb visszafogn a
csaldok seglyek s tmogatsok irnti ignyt, ami pozitvan hatna a kltsgvetsi kiadsokra.
6.2.8. A SZOCILIS INTZMNYEK MODERNIZCIJA
Mivel a szlk nem knyszerlnek r, hogy vlasszanak a munkavllals s a gyermek otthoni felnevelse kztt, vagyis a slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek csaldban maradsa nem vezet
egyenesen a csaldok elszegnyedshez, elnyomorodshoz, vrhat, hogy a jelenleginl sokkal
tbb szlpr dnt gy, hogy nem veszi ignybe a szocilis intzmnyek ltal knlt szolgltatsokat.
Ennek kvetkeztben vrhat, hogy cskkenni fog a tarts lakhatst, polst-gondozst knl szocilis intzmnyekben l emberek szma. Ez jelents mrtkben segten az 1998. vi eslyegyenlsgi trvnyben elrt ktelezettsgek teljestst, vagyis a nagy ltszm intzmnyek kiscsoportos lakotthonn val talaktst, s a meglv intzmnyek decentralizcijt.

6.3. Javaslat egy modellrtk iskola kialaktsra s nyomonkvetsre


A jogszablyok mdostsa, a finanszrozsi httr megteremtse mellett szksg van egy olyan gygypedaggiai ltalnos iskola mkdtetsre s segtsre, amelyben a fent jellemzett iskolai csoport s
oktatsi keret adottak.
E modell gyakorlati megvalstsa lehetv tenn, hogy az iskolai csoportok jogszablyi s
finanszrozsi keretei ksbb pontosabban meghatrozhatk legyenek. Az iskolai csoport
mkdtetse pozitv hatssal lehetne az iskola egszre, illetve ezek a hatsok gy tisztn
vizsglhatk, kutathatk lennnek. Ennek eredmnyeit mind a kzoktatsi szakemberek, az
oktatspolitikusok, mind pedig a gygypedaggiai szakemberek is alkalmazhatjk, de tgabb
rtelemben az oktatsi rendszer egszre is meg lehetne fogalmazni bizonyos krdseket,
problmkat, javaslatokat.
Egy ilyen modellrtk csoport tiszta, szinte laboratriumi kereteket adna egy-egy gygypedaggiai kutatshoz. Az els fejezetben rintett diagnosztikai problmk rszben abbl
fakadnak, hogy a slyos, halmozott fogyatkossg diagnzisnak ma mg integrns rsze az
iskolarendszer. A modellrtk iskolban azonban ezzel a krlmnnyel nem kell majd szmolni, teht a gyermekek szksgleteiknek megfelel oktatsban, pedaggiai fejlesztsben
rszeslnek. Nyomonkvetses vizsglat gy megmutathatja, hogy mennyiben kpesek a
slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek a pedaggiai szolgltatsok kompetens felhasznli lenni.

132

sszegzs

Slyosan, halmozottan fogyatkosok azok az emberek, akik legalbb kt terleten beszd, mozgs,
rtelem stb. slyos fogyatkossggal lnek, s ezrt folyamatos polsra, gondozsra van szksgk.
ltalban kerekesszkhez ktttek, nem tudnak beszlni, s specilis megsegtst ignyelnek. letkori
kiltsaik korltozottak, ltalban 30-40 ves koruknl nem lnek tovbb, s szmos krnikus betegsg
nehezti letket.
Szmuk Magyarorszgon 12 000-17 000 f kztt mozog, kzlk mintegy 2500-3000-en tankteles korak. Megkzeltleg 40%-uk l intzetben, tbbsgket csald gondozza. A csaldtagokat is
szmtva gy 60 000-90 000 ember rintett. A slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel
csaldok trsadalmi helyzete a fogyatkos gyermek szletst megelzen megegyezik a npessgben
mrt mutatkkal: sem a csald szerkezete, sem az iskolzottsg, sem a jvedelmi viszonyok vagy a
lakhely, sem pedig szociokulturlis jellegzetessgeik szerint nem differencildnak.
A slyosan, halmozottan fogyatkos, tankteles kor szemlyek a kzoktatsi trvny vonatkoz
rendelkezsi szerint a tanktelezettsg egy klnleges kategrija, a kpzsi ktelezettsg jogintzmnye al esnek. A kzoktatsi trvny 1993-as mdostsakor a trvnyhoz eltrlte a kpezhetetlensg fogalmt, s ezzel prhuzamosan alaktotta ki a kpzsi ktelezettsg intzmnyt. A kpzsi
ktelezettsg keretei kztt a tanul nem oktatsban, hanem fejleszt felksztsben rszesl, amely
egyni foglalkozs esetn heti hrom, csoportos foglalkozs esetn pedig heti t ra pedaggiai
foglalkozst jelent. Ebben a formban az rintettek szmos szempontbl slyos htrnyba kerlnek:
A beiskolzs idejtl fogva kln, specifikusan e npessgre vonatkoztatott, az rintettek
kpessgei fell rtelmezd kategriarendszer (kpzsi ktelezettsg) s kpzsi knlat
(fejleszt felkszts) vlik meghatrozv, amely mr ezen a ponton dnt a szegregcirl,
a fejleszt felkszts helye nem az oktatsi rendszer valamely tbbsgi vagy specilis intzmnye, hanem elsdlegesen az rintett gyermek csaldja vagy a tarts bentlakst, polst,
gondozst nyjt otthon, holott a hatlyos trvnyek rtelmben egyiknek sem feladata
kzoktatsi feladatok elltsa,
annak ellenre, hogy az ltalnos oktats sznterein dolgoz pedaggusok esetben a felsfok szakirny vgzettsg megszerezse fogalmazdik meg kvetelmnyknt, addig a
fejleszt felkszts bizonyos esetekben felsfok s/vagy szakirny vgezettsg hinya
esetn is vgezhet,
az p vagy enyhe fokban fogyatkos gyermekeket ellt ltalnos iskolban elrt, a felsbb
osztlyokba kerlssel arnyosan nvekv 20-25-30 rval ellenttben a fejleszt felksztsben rszt vev gyermekek heti 3-5 ra foglalkozsban rszeslnek, s ez a kpzsi ktelezettsg teljes idtartama alatt mindsszesen 12 ven keresztl stagnl,
a fejleszt felkszts teljestshez nincsen trvnyi szinten hozzrendelt, a kzponti tantervet helyettest irnyelvi rendszer, vgl ennek megfelelen
a pedaggiai munkra nem vonatkoznak minsgi kritriumok, amelyek mentn a szolgltatsok fejleszthetek s szmon krhetek lennnek.
Elismerve, hogy az 1993-as mdosts komoly elrelps volt, mgis gy vljk, hogy a kialakult
helyzetet nem tlzs kzvetlen htrnyos megklnbztetsknt rtkelni, amely az rintettek s
csaldjaik ms letterletein is megjelenik, oda tszivrog. A csaldok nem tudjk gyermekket iskolba jratni, s ennek legalbb kt terleten vannak slyos kvetkezmnyei.
Elszr, hogy az egyik szl ltalban az anya otthon maradni knyszerl, s ezrt nem vllalhat munkt. Ennek megfelelen cskkennek a csald bevtelei. Ezt slyosbtja, hogy ezekben a csaldokban az tlagosnl magasabb a gyermekszm, vagyis kevesebb keresre arnytalanul sok eltartott
jut. Mindennek kumulldsaknt e csaldok 74,4%-a a ltminimum, 73,2%-a a szubjektv szegny-

133

sgi kszb alatt l, az esetek 40,8%-ban pedig a nyugdjminimumnl is alacsonyabb az egy fre jut
jvedelmk.
Msodszor komoly htrnyt jelent, hogy a gyermek nem kerl kortrs kzssgbe, ezrt nem fejldhet megfelelen, nem szokhat hozz a rendszeres tanulshoz s foglalkozshoz, ezrt ksbb mg
kevesebb eslye lesz arra, hogy megjelenjen a vdett munkaerpiacon, s hozzjruljon sajt eltartsnak kltsgeihez.
Termszetesen nem csak a kzoktatsi szektorrl van sz. A szocilis rendszer, a munkagyi- s a
csaldgyi elltrendszer sem szleli az rintetteket, rszben a populci kis mrete, rszben alacsony
rdekrvnyest kpessgk miatt. A tmogatsok rendszere zavaros, s a csaldok tbb mint harmada semmilyen tmogatsban vagy seglyben nem rszesl. A trsadalom velk szemben elutast,
hiszen slyosan, halmozottan fogyatkos emberekkel sem az utcn, sem pedig a nyomtatott s az
elektronikus sajtban nem tallkozunk.
Mgis elmondhat, hogy mra az rintett szlk s a szakemberek krben is kialakulni ltszik egy
konszenzus, amely szerint a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek iskolaszer elltsnak
kiptse lehetne az a lps, amely megoldst knlna letproblmik jelents rszre. Termszetesen
nem oldana meg mindent, de fejldst generlna ms terleteken is, s a trsadalmi integrci egyik
motorja lenne. Jelenleg vannak folyamatban azok a szmtsok, amelyek ennek kltsgvetsi s
oktatspolitikai hatst igyekeznek majd elre jelezni. Bizonyosnak tnik azonban, hogy e mindsszesen 2500-3000 szemly kzoktatsi elltsa nem jelentene nagy terhet az llam szmra.
A fejlett eurpai llamok pldi, de mra mr honi, fleg a civil szfra fell rkez kezdemnyezsek is igazoljk, hogy a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek kpesek rszt venni az
iskolarendszer oktatsban s kpzsben, kpesek r, hogy a szksgleteiknek s kpessgeinek
megfelelen alaktott pedaggiai szolgltatsok aktv felhasznli legyenek.

134

Irodalom

BNFALVY CS. (1995): Gygypedaggiai szociolgia. Budapest, BGGYTF.


BASS L. (2004): Slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok letkrlmnyei Magyarorszgon. In U. (szerk): Jelents a slyosan, halmozottan fogyatkos embereket nevel
csaldok letkrlmnyeirl. Budapest, Kzenfogva Alaptvny, 5391.
BR E.VERDES T. (2005): Slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek a kzoktatsban. Budapest, Kzenfogva Alaptvny. Kzirat.
BLEIDICK, U. (1994): Zum Begriff der Behinderung in der sonderpdagogischen Theorie. In BRLI, A.
(Hrsg.): Sonderpdagogische Theoriebildung. Vergleichende Sonderpdagogik. Luzern,
Schweizerischen Zentralstelle fr Heilpdagogik, 2946.
BEGEMANN, E.FRHLICH, A.PENNER, H. (1979): Frderung von schwerstkrperbehinderten
Kinder. Mainz, Hase & Koehler.
BUCHKA, M. (2003): ltere Menschen mit geistiger Behinderung. Bildung, Begleitung, Sozialtherapie.
Mnchen Basel, Reinhardt.
CS. CZACHESZ E.RAD P. (2003): Oktatsi egyenltlensgek s specilis ignyek. In HALSZ G.
LANNERT J. (szerk.): Jelents a kzoktatsrl 2003. Budapest, Orszgos Kzoktatsi Intzet,
349376.
EURPAI KONVENT (2003): Szerzdstervezet egy Eurpai Alkotmny ltrehozsrl. Luxemburg,
EKHKH.
EURPAI TANCS (2002): Az eurpai oktatsi s kpzsi rendszerek clkitzseihez kapcsold
rszletes munkaprogram. Brsszel, Eurpai Uni. www.om.hu
FRHLICH, A. (1989, Hrsg.): Lernmglichkeiten. Aktivierende Frderung fr schwer mehrfachbehinderte Menschen. Heidelberg, Schindele.
FRHLICH, A. (1990, Hrsg.): Die Frderung Schwerstbehinderter. Erfahrungen aus sieben Lndern.
Luzern, SZH.
FRHLICH, A. (1993, Hrsg.): Lebensume. Frderung und Lebensbegleitung schwerstbehinderter
Menschen in Europa. Luzern, SZH.
GYULAVRI T.KRMER B. (2004): Eurpai Szocilis Modell? tkzben a jogharmonizcitl a
jlti politikk konvergencija fel. Esly, 15, 3, 325.
ILLYS S. (2000): A magyar gygypedaggia hagyomnyai. In U. (szerk.): Gygypedaggiai alapismeretek. Budapest, ELTE GYTF, 1538.
HALSZ G. (2001): A magyar kzoktats az ezredforduln. Budapest, Okker Kft.
HALSZ G.LANNERT J. (2003, szerk.): Jelents a kzoktatsrl 2003. Budapest, Orszgos Kzoktatsi Intzet.
HALMAI G.TTH G. A. (2003, szerk.): Emberi jogok. Budapest, Osiris.
HATOS GY. (1996): Slyosabban srlt tanulk az rtelmileg akadlyozottak iskoliban. In LNYIN
E. . (szerk.): A slyos s halmozott fogyatkossggal l gyermekek fejlesztse, a kpzsi
ktelezettsg teljestse. Budapest, BGGYTF, 200227.
KLMN ZS. (1995): Bnatk. Budapest, Keraban Kiad Bliss Alaptvny.

135

KEDL M. (1996): Slyosan akadlyozottak fejldsnek elsegtse. In LNYIN E. . (szerk.): A


slyosan s halmozott fogyatkossggal l gyermekek fejlesztse, a kpzsi ktelezettsg
teljestse. Budapest, BGGYTF, 40173.
KOVCS K. (2003): A htrnyos megklnbztets tilalma. In HALMAI G.TTH G. A. (szerk.):
Emberi jogok. Budapest, Osiris, 363422.
KZPONTI STATISZTIKAI HIVATAL (2004): Ltminimum, 2003. Budapest, KSH.
KUBINYI E. (2000): Slyosan, halmozottan srlt szemlyt nevel csaldok letkrlmnyei
haznkban. Budapest, ELTE GYTF. Kzirat.
KULLMANN L.KUN H. (2004): .El kell-e felejtennk az orvosi modellt. A fogyatkossg jelensge
az orvostudomnyban. In ZSZKALICZKY P.VERDES T. (szerk.): Tgabb rtelemben vett
gygypedaggia. Budapest, ELTE GYTF Klcsey Ferenc Protestns Szakkollgium, 6790.
LADNYI J.CSANDI G. (1983): Szelekci az ltalnos iskolban. Budapest, Magvet.
LANNERT J.SCHMIDT . (2003): Az oktats trsadalmi s gazdasgi krnyezete. In HALSZ G.
LANNERT J. (szerk.): Jelents a kzoktatsrl 2003. Budapest, Orszgos Kzoktatsi Intzet,
2349.
LNYIN E. . (1996, szerk.): A slyos s halmozott fogyatkossggal l gyermekek fejlesztse, a
kpzsi ktelezettsg teljestse. Budapest, BGGYTF.
LNYIN E. (2001): Slyos s halmozott fogyatkossg. In MESTERHZI ZS. (szerk.): Gygypedaggiai lexikon. Budapest, ELTE GYFK, 108.
MRKUS E. (1996, szerk.): Halmozottan srlt, slyosan mozgskorltozott gyermekek nevelse,
fejlesztse. Budapest, BGGYTF.
MRKUS E. (2003a, szerk.): Ismerkeds Megrts Egyttlt. Slyos-halmozott fogyatkossggal l
emberek letnek ksrse. Budapest, Kzenfogva Alaptvny.
MRKUS E. (2003b, szerk.): Irnyelvek s pedaggiai program a slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekek iskolai nevelshez, oktatshoz, fejlesztshez. Budapest, Kzenfogva Alaptvny.
Kzirat.
NAGYN RZ I. (1999): A Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgok orszgos felmrse. Budapest, K. N. Kzirat.
OKTATSI MINISZTRIUM (2003): Az Oktatsi Minisztrium kzptv kzoktats-fejlesztsi
stratgija. Budapest, OM. www.om.hu.
PETRI G. (2002): Slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok letkrlmnyei
Magyarorszgon. Budapest, Bliss Alaptvny. Kzirat.
PETRI G.VERDES T. (2004): hall vagy tvollt majd helyrehozza. Az ifjsgpolitika s a slyosan,
halmozottan fogyatkos fiatalok. j Ifjsgi Szemle, 2, 2, 121131.
PFEFFER, W. (1995): A slyos rtelmi akadlyozottak fejlesztsnek alapvetse. Budapest, BGGYTF.
PHNL, B. (1989): Lernzielorientierter Unterricht mit schwertsbehinderten Schlern. In FRHLICH,
A. (Hrsg.): Lernmglichkeiten. Aktivierende Frderung fr schwer mehrfachbehinderte
Menschen. Heidelberg, Schindele, 87104.
RDLER, P. (2000): Geistig behindert. Lebenslang auf Hilfe anderer hingewiesen? Grundlagen einer
basalen Pdagogik. Weinheim, Beltz.
SCHFFER, F. (1998): Munka Szrakozs Fejleszts. Koncepci slyosan, halmozottan akadlyozott emberek s segtik letnek s munkjnak alaktshoz. Budapest, BGGYTF.
SZALAY B. (1979): Az rtelmi fogyatkosok gygypedaggijnak alapjai. In GLLESZ V. (szerk.) A
gygypedaggia alapproblmi. Budapest, Medicina, 246281.
SZILGYI GY. (2004): Megbukott az iskola? Budapest, Osiris.

136

SZDI J. (1994): A kpzsi ktelezettsg s a pedaggiai szakszolglatok. Iskolaszolga, 3, 3162.


VERESS GY-N (1996): Helyzetkp az elltsra vr gyermekekrl a Tanulsi Kpessget Vizsgl
Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgok orszgos felmrse alapjn. In LNYIN ENGELMAYER
. (szerk): A slyos s halmozott fogyatkossggal l gyermekek fejlesztse, a kpzsi ktelezettsg teljestse. Budapest, BGGYTF, 239244.
WORLD HEALTH ORGANISATION (2001): International Classification of Functioning, Disability and
Health. Geneva, WHO.
WHLER, K. (1980): Behinderung, sonderpdagogisches Handeln und Erziehungsziel. Paradigmen
der Behinderung in Aktion. Zeitschrift fr Heilpdagogik, 31, 12, 803815.
ZSZKALICZKY P. (1995): A megrt elem a gygypedaggiai pszicholgiban. In U. (szerk.):
nmagban vve senki sem. Tanulmnyok a gygypedaggiai pszicholgia s hatrtudomnyainak krbl. Budapest, BGGYTF, 98105.
ZSZKALICZKY P. (1996): A slyos akadlyozottsggal l emberek humn szksgleteinek antropolgiai jelentsghez. In LNYIN E. . (szerk.): A slyos s halmozott fogyatkossggal l
gyermekek fejlesztse, a kpzsi ktelezettsg teljestse. Budapest, BGGYTF, 1549.
ZSZKALICZKY P. (1998): A deinstitucionalizci folyamata a nmet nyelv orszgokban. In U.
(szerk.): A fggsgtl az autonmiig. Budapest, Kzenfogva Alaptvny, 3580.
ZSZKALICZKY P. (2002): Az egyni deficittl a trsadalmi felelssgig. j Pedaggiai Szemle, 52, 4,
5263.
ZSZKALICZKY P. (2003): Gygypedaggiai alapmodellek. A fogyatkossg rtelmezsi lehetsgei.
Embertrs, 1, 3, 4052.
ZOMI T. (2004, szerk.): IME. Informci Megnvelt Eslyek. Budapest, Kzenfogva Alaptvny.

137

Mellkletek

1. mellklet
Slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekeket nevel
s oktat intzmnyek
sszelltotta Zomi Tmea38
1. Maci Alaptvny vodja s Fejleszt Napkzi Otthona, Jszberny
2. Montgh Imre ltalnos Iskola, voda s Kszsgfejleszt Szakiskola, Budapest
3. Halmozottan Srlt Gyermekek Habilitcis s Rehabilitcis Otthona, Debrecen
4. Kiskor Fogyatkosok Otthona, Eger
5. Vakok Batthyny Lszl Rmai Katolikus Gyermekotthona, voda, ltalnos Iskola, Budapest
6. Zala Megye nkormnyzatnak Gygypedaggiai Fejleszt, Tancsad s Tovbbkpzsi Kzpontja, Zalaegerszeg
7. Szivrvny Gygypedaggiai Kzpont, Barcs
8. Mozgskorltozottak Somogy Megyei Egyeslete, Kaposvr
9. Komplex ltalnos Iskola Habilitcis Tagozata, Budapest
10. Mozgsjavt ltalnos Iskola s Dikotthon Csillaghz Tagozata (Halmozottan Srlt Mozgskorltozott Gyermekeket Nevel-Oktat-Mozgsfejleszt Tagozat), Budapest
11. Bliss Alaptvny Segt Kommunikci Mdszertani Kzpont, Budapest
12. Budapesti Korai Fejleszt Kzpont, Budapest

1. Maci Alaptvny vodja s Fejleszt Napkzi Otthona


5100 Jszberny, Kiserdei stny 1.
Telefon/Fax: (0657) 415-211
Intzmnyvezet Rebicsek Lszln
Kpzsi forma: voda s fejleszt napkzi otthon. Felvtelhez szksges letkor, als s fels korhatr:
az vodban 36 v, a fejleszt napkzi otthonban 216 v. A felvtelhez szksges a Tanuli Kpessgeket Vizsgl Szakrti s Rehabilitcis Bizottsg vlemnye, egyb srlsspecifikus bizottsgok
vlemnye.
1993-ban a Maci Alaptvnyt hrom vn hozta ltre azzal a cllal, hogy az addigi Htgpgyr
fenntartsban lv voda tovbbra is a gyermekek szolglatban lljon. Az voda 1993-ban, a
fejleszt napkzi otthon 1994-ben kezdte meg mkdst Jszberny zldvezetben, a vros kzpontjtl 3 km-re. Az alaptvny a 36 ves vods p s sajtos nevelsi igny, illetve a 216 ves
slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek nevelst, egyni fejlesztst s lehetsg szerinti integrlst vllalja fel. Pedaggiai clkitzseiket magyaramerikai illetve angol anyanyelv vodapedaggusok, gygypedaggusok, szakkpzett gyermekgondozk valstjk meg. A szakmai munkt
gyermekorvos, pszicholgus, logopdus s dajkk segtik.
Az voda hrom gyermekcsoporttal mkdik, kzlk egyben integrlt, mg a msik kettben ktnyelv program folyik. Az voda pedaggiai programja alapveten figyelembe veszi az orszgos alapprogramot, ugyanakkor tartalmazza a helyi specifikumokat, s biztostjk a 36 ves kor gyermekek
egyttnevelst srlt trsaikkal. Magyar s angol nyelv vodapedaggusok teremtik meg a gyermekek
szmra a ktnyelv krnyezetet, s naponta ngy rban termszetes jtkszitucikban s lethelyzetekben ismerkednek az angol nyelvvel. Az vnk egy-egy nevelsi terletre szakosodtak, gy
maguk vezetik a gyermektorna, a zenevoda, a kismestersg foglalkozsokat. Logopdus irnytsval
beszd- s kommunikcis fejleszt programot vezetnek, illetve beszdjavt egyni foglalkozsokat

38

Az intzmnyek adatait 2002-ben jegyeztk le a Kzenfogva Alaptvny megbzsbl. Az itt felsorolt szolgltatk
rszben iskolai keretek kztt, rszben szocilis intzmnyknt, nem iskolaszeren biztostjk a slyosan, halmozottan
fogyatkos emberek nevelst, oktatst. Kzs bennk, hogy a jelenlegi jogszablyi elvrsoknl tbb, magasabb
sznvonal pedaggiai szolgltatsokat knlnak.

139

szerveznek a beszdhibs gyermekeknek. A gyermekeknek egsz vben lehetsgk van szsra s


grkorcsolyzsra. A tli hnapokban korcsolyzssal bvtik a gyermeki tevkenysgek krt. Az
egszsg vdelme s megrzse rdekben minden v novemberben orvosi szrseket szerveznek:
ortopdiai, belgygyszati (ultrahang), fogorvosi, szemszeti, fl-orr-ggszeti vizsglatokat.
A Maci Alaptvny Fejleszt Napkzi Otthona 1994-ben kezdte meg mkdst, felvllalva a testi-,
az rzkszervi-, az rtelmi-, a beszd- s ms fogyatkos gyermekek korai fejlesztst, nevelst, gondozst. Programjukat az vodai nevels orszgos alapprogramjnak, a Fogyatkos gyermekek vodai nevelsnek irnyelvben foglaltak, valamint az intzmny helyi programjnak figyelembevtelvel lltottk ssze. A fejleszt napkzi otthon nem mint klnll egysg, hanem mint az intzmny
szerves rsze mkdik, rvnyestve mindazokat a pedaggiai elveket, amelyek az vodai nevels
alappillreit kpezik. Gygypedaggus, logopdus, gyermekorvos, gygypedaggiai asszisztens,
specilisan szakkpzett gyermekgondozk gondoskodnak a gyermekek srlsspecifikus fejlesztsrl, az polsi, a gondozsi feladatok elltsrl. A szemlyi felttelek megteremtsn tl trgyi
feltteleikkel, eszkztruk folyamatos bvtsvel trekednek a specilis nevelsi szksgletek mind
szlesebb kr kielgtsre. A napkzi otthonba trtn felvtel kritriuma a fogyatkossg tpusa
szerint illetkes szakrti bizottsg ltal vgzett vizsglat, a diagnzis. A srlt gyermekek fejlesztsnek rvid- illetve hossz tv cljait minden esetben a komplex gygypedaggiai, pszicholgiai
s orvosi vizsglatra, javaslatra ptik, amelyre legalbb ves rendszeressggel kerl sor, klns tekintettel az iskolavlasztsra, s az integrci lehetsgeinek mrlegelsre. A gyermekek rendszeresen
logopdus s gygypedaggus ltal irnytott fejleszt foglalkozson vesznek rszt, amelyek elsdleges feladata a kpessgek sokrt fejlesztse, a lehetsges kompenzcis technikk kidolgozsa;
cljuk pedig, hogy szemlyisgk fejldse mindinkbb megkzeltse az p fejldsmenet gyermekek szemlyisgfejldst. Mindennapos tevkenysgeik az vodai programmal sszhangban
egy-egy kzponti tma kr szervezdnek, komplex egysgknt gy knlnak sokrt, s a trsadalmi
beilleszkedst segt tapasztalatokat.
SZREVTELEK
A Maci voda 1994 oktberben az nkormnyzat felkrsre vllalta fel a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek nevelst. A halmozottan srlt gyermekek szakrti vlemnyben a kpzsi
ktelezettsg teljestse helyett komplex gygypedaggiai fejleszts ll, amely lehetv teszi a gyermekek nappali intzmnyben trtn elhelyezst s az emelt sszeg normatva ignylst. A csoport
ltszma 15, ami magasnak tnik, de a 15 gyermek krlbell fele slyosan, halmozottan srlt,
Ktharmaduk tud jrni. Vannak szlk, akik naponta 50 km-rl viszik gyermekket az intzmnybe.
A csoport szemlyi felttelei nagyon jk. Egy gygypedaggus, kt gygypedaggiai asszisztens, egy
szocilpedaggus s egy gondozn dolgozik teljes munkaidben. Egy logopdus s egy konduktor
heti ktszer rszmunkaidsknt jr ki a gyermekekhez. A trgyi felttelek is megfelelk: egy csoportszoba, egy mozgsfejleszt szoba, kt mosd, WC-k, pelenkzhelyisg, egy logopdiai s egy egyni
fejleszt szoba ll a rendelkezskre. A csoportszoba a szoksos jtkokon tl tartalmaz mg gygyszivacsokat, specilis szkeket, fejleszt jtkokat, s mozgsfejleszt eszkzket is.
Mivel az intzmny f profilja az vodai ellts, ez rezhet a hat v feletti slyosan halmozottan
fogyatkosok elltsban is. A csoportnak ves nevelsi terve van, amelyben a fejlesztsi terletek a
vizuomortoros kszsgek, a zenei nevels, az anyanyelvi nevels, a krnyezeti nevels s a jtkra
nevels. A gondozsi tervben a f hangsly a szemlyi higinin van. A nevelsi tervben fontos
szerepet kap a szlkkel val j kapcsolat kialaktsa is.
Rebicsek Katalin az egyni terpik helyett nagymrtkben tmogatja a slyosan, halmozottan
fogyatkos gyermekek csoportos fejlesztst, hiszen ez az, ami vlemnye szerint leginkbb elsegti
a gyermekek szocializcijt. Terveik kzt szerepel egy gygymedence kialaktsa. Lehetsgk lenne
a bvlsre s jabb gyermekek fogadsra, ehhez azonban plyzatokra lenne szksg. A hatodik
letvket betlt slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek pedig tovbbra is az vodban
maradnak. Ha a ltszmuk megn, kln csoport kialaktsa vlik szksgess szmukra.

140

2. Montgh Imre ltalnos Iskola, voda s Kszsgfejleszt Szakiskola


1119 Budapest, Fogcska u. 4.
Telefon/Fax: (061) 208-5814
Intzmnyvezet Schck Ferencn
Kpzsi forma: voda, iskola s kszsgfejleszt szakiskola. A felvtelhez szksges a Fvrosi
1. szm s 4. szm Tanulsi Kpessgeket Vizsgl Szakrti s Rehabilitcis Bizottsgok vlemnye. Az intzmny feladatkre enyhe s kzpslyos rtelmi fogyatkosok s autista gyermekek
vodai, ltalnos iskolai nevelse, oktatsa s munkra felksztse. Az vodba 20 f, az iskolba
180 f, a munkra felkszt tagozatba 20 f jr jelenleg tbb budapesti kerletbl.
Az intzmnyben egy mozgssrlt s hrom autista fiatalokbl ll csoport mkdik. Az autista
csoportokban slyos intellektulis fogyatkossggal l s slyos magatartsi problmkkal kzd
autista fiatlok vannak, a mozgssrltek csoportjban pedig fknt Rett-szindrms fiatalok. A 6-8 fs
csoportokban dleltt s dlutn egy-egy gygypedaggus van, s nyolc rban egy gyermekfelgyel.
Az intzmnyben gygytornszok, gygypedaggusok, fejlesztpedaggus s logopdus is dolgozik, de
tbb asszisztensre lenne szksg. A slyosan, halmozottan fogyatkos fiatalokat az oktatsi intzmny
befogadta, de gondot jelent a napjaik megszervezse. A szlk ignylik, hogy gyermekeik nevelsioktatsi intzmnyben lehessenek napkzben. A csoportokban a kzpslyos intellektulis fogyatkossggal l gyermekek ltalnos iskolra megadott nevelsi-oktatsi programjt prbljk alkalmazni.
Az igazgatn szeretn megoldani a gygytornszok pedaggiai tovbbkpzst, hogy k is aktv
rsztveviv vlhassanak a fogyatkosok fejlesztsnek. A trgyi felttelekre nzve szksgk lenne
liftre, de az e clbl beadott plyzatukat elutastottk. Medenct is szeretnnek kialaktani azoknak
a gyermekeknek, akik nem tudnak a tbbiekkel eljrni szni. Az igazgatn javasolta fejleszt kzpontok kialaktst rginknt, s ezekben csoportok ltrehozst slyosan, halmozottan fogyatkos
gyermekeknek. Vlemnye szerint nem j intzmnyeket kellene ltrehozni, hanem a mr meglvket
kellene tovbbfejleszteni.

3. Halmozottan Srlt Gyermekek Habilitcis s Rehabilitcis Otthona


(Debrecen Megyei Jog Vros Egszsggyi Gyermekotthona)
4032 Debrecen, Bszrmnyi u. 148.
Telefon/Fax: (0652) 412-033
Intzmnyvezet Korom gnes
A debreceni Egszsggyi Gyermekotthon 1963-ban nyitotta meg kapuit. 190 f lakhats, 27 f napkzi
otthoni ellts formjban veszi ignybe a szolgltatst. Az intzmnyben 110 nvr, 23 pedaggus s 6
szocilis munks dolgozik. A szocilis trvnynek megfelelen a fogyatkosok otthona a slyos s kzpslyos vagy halmozottan fogyatkos gyermekeket veheti fel 118 ves korukig. A szocilis intzetekben
lv helyhiny miatt azonban a fiatalok 18. letvk betltse utn is a gyermekotthonban maradnak.
A fejleszt felksztst a slyosan mozgskorltozott gyermekeknek Andreas Frhlich-terpival,
zeneterpival, a jobb mozgskpessg kpzsi ktelezetteknek mozgsfejlesztssel, manulis
fejlesztssel, zeneterpival, a felntteknek pedig munkra felksztssel teszik teljess.
SZREVTELEK
A lakk letk nagy rszt a szobjukban tltik, amit krteremnek neveznek. Sokan egyltaln nem
hagyjk el a szobjukat. Elssorban a jr lakk azok, akiknek lehetsgk van egyre gyakrabban
stlni, rszt venni a vrosi programokon. A krtermek egy rsze ma mr foglalkoztatknt mkdik,
a lakszobkban 10-14 f l. A krhzi jelleget igyekeznek minsgi lettrr alaktani, de a zsfoltsgot nehz megszntetni. Egy-kt szobban megkezddtt a krhzi gyak lecserlse, gy valamelyest
cskkent a zsfoltsg, de ennek ellenre is sok az 50 fiatal egy osztlyon. Trekednek a szemlyes
krnyezet kialaktsra, de ez sem knny feladat.
Az ingerszegny krnyezetbl lehetsg szerint kiemelik a slyosan, halmozottan fogyatkosokat, de
ehhez nem biztostottak a mozgatshoz szksges trgyi s szemlyi felttelek. Az intzmnyben sszesen krlbell 60 slyosan, halmozottan fogyatkos ember l, tbbsgk gyban fekv gyermek.

141

A csoportban, amelyet Korom gnes vezet, a fiatalokat minden tkezs alkalmval kiveszik az
gyukbl. Minden nap ms s ms gyermek rszesl zslyafrdben, majd csoportos foglalkozs
kvetkezik a sznyegen. Korom gnes a csoportos fejlesztst tmogatja, s elmondsa szerint az
egyni megsegts is trtnhet csoportban, hiszen ez fontos esemny a tbbi gyermek szmra is. Az
egyni fejlesztsi tervek mellett kidolgozott egy tervet a slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek
fejlesztsre. A fejleszts terleteit a kommunikci, a nagymozgsok, a kzfunkci, az nkiszolgls,
az rzkels-szlels, s az elemi kognitv fejlesztsi terletek adjk.
A trgyi felttelek adottak, az intzmny el van ltva megfelel fejleszt eszkzkkel. A gygypedaggus s a gondozk 614 rig ltjk el egytt a szoba teendit. Az tkeztetsben a tbbi osztlyos nvrrel egytt vesznek rszt. Van egy ingz nvr is, aki szksg esetn elrhet. Dlutn kt
ra utn msnap reggelig azonban egy-egy 10 fs szobra egy nvr jut. Ez kevs ahhoz, hogy a
gondozsi feladatokon tl szemlyes odafigyels is megvalsulhasson.
A gyermekotthon napkzi otthont is mkdtet. Debrecen vrosbl s a krnykrl hozzk be a
gyermekeket minden nap. A csoport jelenleg 27 fs, a fiatalok fogyatkossgt, nemt, letkort tekintve nagyon heterogn. A csoportban kt nvr, egy gygypedaggiai asszisztens s egy szomatopedaggus ltja el a napkzbeni feladatokat. Azonban a krlbell 20 m2-es helyisg ennyi szemly
rszre nem kielgt. Nincs kidolgozott koncepcijuk a csoportos fejlesztsre a csoport heterogn
sszettele s magas ltszma miatt.

4. Kiskor Fogyatkosok Otthona


3300 Eger, Szalapart u. 84.
Telefon: (0636) 427-455
Intzmnyvezetk Dr. Ritecz va s Dvid Katalin
A Heves Megyei nkormnyzat Specilis Gyermekotthona integrlt intzet. 40 fs gyermekvdelmi
csecsemotthona mellett 160 frhelyes kiskoraknak sznt fogyatkosotthont is mkdtet, ahol
kiskor halmozottan srlt, intellektulis fogyatkossggal l gyermekeket ltnak el. Mozgssrlt s
mozgsfejldsben megksett gyermekeknek hat hnapos kortl konduktv nevelst biztostanak.
Az otthonban l fiatalok egyni szksgleteik figyelembevtelvel kapnak segtsget. A gondoznk a gondozi feladatok elvgzse mellett rszt vesznek a fejleszt tevkenysgekben. Az intzet
orvosa hatrozza meg a rehabilitcis egszsggyi ellts feladatt. A mentlhigins csoportban
gygypedaggusok s pedaggusok dolgoznak, akik egyni s kiscsoportos foglalkozsokon dolgoznak a gyermekekkel. Az intzmnyben lk a Paraaqua Alaptvny jvoltbl rszeslhetnek uszodai
fejlesztsben, emellett lovagolni jrnak s zenei foglalkozsokon vesznek rszt. Otthonos, bartsgos
hangulat szobk kialaktsra trekszenek. A konduktv csoport komplex fejleszt programot biztost
a halmozottan fogyatkos gyermekeknek.
SZREVTELEK
Az intzmny jelenleg nem mkdtet nappali elltsos rszleget slyosan, halmozottan srlt fiatalok
rszre. Ha biztostottak lennnek a megfelel trgyi s szemlyi felttelek, akkor semmi akadlya
nem lenne akr egy iskolai csoport ltrehozsnak sem. Az intzmny felvllaln egy nappali csoport
ltrehozst a mr mkd konduktv napkzi mintjra. Trgyi felttel lenne egy plet, hiszen az
intzmny mr gy is tlzsfolt. Az intzmny vezetje szerint clszer lenne az oktatsi szfrn bell
elindulni a szocilis szfra helyett. Nagyon fontosnak tartja a tmogat szolglat kialaktst. Az intzmny grdjnak mr vannak tapasztalatai slyosan, halmozottan fogyatkos emberekkel kapcsolatban, effle tapasztalatokat tovbb tudnnak adni.
Az intzmnyben tavaly egy modellprogram keretben 12 slyosan halmozottan fogyatkos ember
rszre tartottak csoportos foglalkozsokat az AST koncepci alapjn.39 Az AST koncepci Nmet-

39

Az AST koncepcit a dolgozat az 5. fejezetben ismerteti.

142

orszgban napkzis rendszerben mkdik, biztos httert a csald jelenti. Ezt adaptltk intzmnyi
krlmnyekre. A ngy hnapos ksrlet sorn azt tapasztaltk, hogy a fiatalok szvesen vesznek rszt
csoportos foglalkozsokon.

5. Vakok Batthyny Lszl Rmai Katolikus Gyermekotthona, voda,


ltalnos Iskola
1125 Budapest, Mtys Kirly t 29.
Telefon/Fax: (061) 274-4755, 395-8323
Intzmnyvezet Fehr Anna
A Rmai Katolikus Egyhzi Szeretetszolglat Vak Gyermekek Szent Anna Otthona 1982-ben vllalta
fel a mozgssrlt s vak gyermekek gondozst, fejlesztst. A kt alagsori laksban kialaktott otthon
azonban szknek bizonyult. 1989-ben a Fvrosi Tancs hasznlatba adott nekik egy romos pletet.
Az pletet jjptettk s 20 bentlak s 15 bejr gyermeket tudnak fogadni. Az ingatlant ingyen
kaptk hasznlatra az llamtl, mert tvllaltk a mozgssrlt s vak, siketvak gyermekek elltst.
Ezt a feladatot eredetileg egszsggyi gyermekotthonknt lttk el, majd 1991-ben oktatsi intzmnny alakultak. 1994-ben j pletrsszel bvlt az intzmny, melyben iskola, lakegysgek,
tornaterem, uszoda, fzkonyha s ebdl van. A ltszm 60-ra ntt.
Az intzmnyben a Vakok ltalnos Iskoljnak nevelsi-oktatsi tervt s az enyhe, illetve kzpslyos intellektulis fogyatkossggal l fiatalok iskoljnak programjt hasznljk. Az iskolban
intenzv mozgsfejlesztst (nkiszolgls, nllsg), manulis fejlesztst, ltsnevelst, hallsnevelst, hallsfejlesztst, nek-zene tantst vgeznek. A medence az szsoktats feltteleit s a hidroterpis jelleg mozgsfejlesztst biztostja. A gyermekekkel val foglalkozs kis ltszm csoportokban, hrom s hat fs osztlyokban trtnik. A munka igen sok szakembert ignyel. A gyermekek
egszsggyi elltsban gyermekorvos, szemorvos, ortopdorvos s neurolgus mkdik egytt.
Konduktor, szomatopedaggus, gygytornsz, szsoktat, gygypedaggusok, szaktanrok, gygypedaggiai asszisztensek, gyermekgondozk dolgoznak egytt.
SZREVTELEK
Az intzmny idelis pldnak tekinthet, a csoportltszm optimlis, s megfelel eszkzkkel, szakemberekkel vannak elltva. A slyosan, halmozottan fogyatkosok a foglalkoztat csoportba vannak
integrlva a tbbiekkel (ltszmuk 2-3 f). Az is nagyon fontos szempont, hogy az intzmny
egszsggyi gyermekotthonbl alakult t oktatsi intzmnny.

6. Zala Megye nkormnyzatnak Gygypedaggiai Fejleszt,


Tancsad s Tovbbkpzsi Kzpontja
8900 Zalaegerszeg, Apczai Csere Jnos tr 5/a
Telefon: (0692) 510-571
Intzmnyvezet Stummer Mara
A specilis gygypedaggiai vodai, iskolai nevelst, oktatst, szakszolgltatsokat ellt intzmny
1990. ta mkdik Zalaegerszegen. Az ellts kzpontostott formban valsul meg, amelynek
lnyege, hogy a gyermekek egy helyen kaphatjk meg az llapotuknak megfelel terpikat. Gygypedaggiai tanrok, logopdusok, pszicholgusok, neurolgus s pszichiter szakorvosok, mozgsterapeutk vesznek rszt a munkban.
A fejleszt vodai csoportokban halmozottan fogyatkos gyermekek komplex oktatsa trtnik. A
kis lpsek elvt figyelembe vve az alapmozgsok kialaktsa, a kapcsolatteremtsi kszsg javtsa,
a beszdkszsg fejlesztse, alapvet nkiszolglsi szoksok kialaktsa, clzott jtkhasznlat
elsajttsa s az rtelmi funkcik fejlesztse trtnik.
Hrom vvel ezeltt a szlk krsre ltrehoztak egy csoportot halmozottan fogyatkos gyermekek rszre. A csoport az idei vtl nyolcfs. A csoportban mozgsukban is korltozott gyermekek

143

nevelse, oktatsa s mozgsfejlesztse zajlik elstl negyedik osztlyig. A slyosan rtelmi


fogyatkos, tankteles kor halmozottan fogyatkos gyermekek fejlesztse elssorban egyni keretben
valsul meg a megye kt gyermekotthonban s kzpontjban. A legfontosabb elemei ennek a
kvetkezk: testfellet rzkelsnek sztnzse, ltsi, hallsi rzkels sztnzse, kzhasznlat
fejlesztse, n-fejlds elsegtse, elemi szksgletek kifejezse a klvilg fel, a trgyi vilg megismersnek alaktsa s a mozgsfunkcik fejlesztse.
SZREVTELEK
Kidolgozott nevelsi s pedaggiai programja a jelenlegi csoportnak mg nincs. Az eredeti fejleszt
osztlyba fknt halmozottan fogyatkos enyhe intellektulis fogyatkossggal l fiatalok jelentkeztek. Erre az osztlyra az intzmnynek van kidolgozott programja. A ksbbiek sorn azonban
slyosabban fogyatkos gyermekek jelentkeztek a csoportba. A fejleszt csoportban kzpslyos
intellektulis fogyatkossggal l gyermeknl slyosabb llapot nincs. Viszont mozgsban a csoport szinte minden tagja slyosan akadlyozott. A csoportban minden nap meg vannak hatrozva
azok az rk, amelyek az nkiszolglst, a mozgsfejlesztst is magukban foglaljk. Az intzmny
rugalmassgt bizonytja, hogy a kpzsi ktelezett gyermekek rszre nappali oktatst biztost. A
szlkben fogalmazdott meg elszr az igny, hogy az vodai fejlesztsben rszt vett gyermekek
maradhassanak tovbbra is nappali elltsban. Ezt a szolglat fel is vllalta, de csak als tagozatban,
negyedik osztlyig tudta biztostani. Az intzmny szemlyi s trgyi felttelei nagyon jk, minden egy
helyen adott, azonban most mr minden helyk s szakemberk le van ktve. A megyben sszesen
harminc iskolskor kpzsi ktelezett gyermek van, akik kzl nyolcat tudnak fogadni. A csoportban
gygypedaggus, gygypedaggiai asszisztens, s dajka dolgozik.
Az intzmnyben a szksges szakemberek (gygypedaggusok, konduktorok, logopdusok) megtallhatak. Az intzmny vezetje korbban rszt vett iskolskor autista gyermekek oktatsi
tervnek elksztsben.

7. Szivrvny Gygypedaggiai Kzpont


7570 Barcs, Szchenyi u. 2.
Tel: (0682) 463-323
Intzmnyvezet Szemere Mrta
Az intzmnyhez voda, tanulsban s rtelmileg akadlyozott gyermekek szmra iskola, dikotthon
s fejleszt kzpont (szakszolglat) tartozik. 15 f vodai elltsa, 150 f iskolai oktatsa, 80 f kollgiumi elhelyezse s 240 f kzponti elltsa oldhat meg az intzmnyben.
A gyermekek orvosi s 24 rs egszsggyi elltsban rszeslnek. Az intzmny trgyi felttelei
nagyon jk: fejleszt szobkkal, tornateremmel, mozgsfejlesztvel, vziszobval vannak felszerelve.
Az intzmnyben kt nagy madrhz is van. Az intzmny tevkenysgi terletei: korai fejleszts,
kpzsi ktelezettek elltsa, logopdiai ellts, egyni s csaldi pszichoterpik, gygytestnevels,
rehabilitci. A szlk s a gondozk rszre tanfolyamokat szerveznek.
A fejleszt kzpontban lts- s hallsnevelst, mozgssrltek terpiit, jtk- s zeneterpit,
szenzomotoros integrcis trninget, logopdiai terpit, autista s autisztikus gyermekek terpijt s
hidroterpit vgeznek.

szrevtelek
Az intzmny nagyfok nyitottsgrl tett tanbizonysgot. Tz vvel ezeltt mg kisegt iskolaknt
funkcionlt, most pedig fejleszt kzpont. Nhny slyosan, halmozottan fogyatkos fiatal van az
rtelmileg akadlyozottak csoportjban, akiket a kzpslyos rtelmi srltek nevelsi oktatsi programja alapjn oktatnak. A fejleszt kzpont szakemberei jrnak ki az egszsggyi gyermekotthonba
a slyosan, halmozottan fogyatkos iskolskor gyermekek fejlesztst elvgezni. Az intzmnyben
megtallhatak a szemlyi s a trgyi felttelek slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek rszre
is, azonban a gyermekek utaztatsa nem megoldott.

144

8. Mozgskorltozottak Somogy Megyei Egyeslete


(Napsugr Gygypedaggiai Kzpont s Napsugr Rehabilitcis Kzpont)
7400 Kaposvr, Bke u. 47.
Tel: (0682) 427-621, 511-735
Intzmnyvezet Kanalicsn Beleznai Csilla
1996-ban a Kaposvr egyik blcsdjben mkd specilis csoport megsznsvel megoldatlann
vlt tbb slyosan, halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csald helyzete. A Mozgskorltozottak
Somogy Megyei Egyeslete vllalta fel a problmt szli kezdemnyezsre. Tz slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek fejlesztse kezddtt meg egy csaldi hzban, egy gygypedaggussal, egy
mozgsfejleszt szakemberrel s kt gondoznvel. 1997-ben az nkormnyzat rendelkezskre
bocstott egy volt blcsdei pletet, gy jtt ltre a Napsugr Otthon, majd a Napsugr Kzpont.
A Napsugr Gygypedaggiai Kzpont gygypedaggiai tancsad, korai fejleszt kzpont s
voda, amely nevelsi, oktatsi feladatokat lt el. A rehabilitcis kzpont fogyatkosok nappali
intzmnyeknt szocilis feladatokat lt el. A kzpontban korai fejleszts s 318 ves mozgssrlt
gyermekek vodai elltsa mellett 618 ves slyosan, halmozottan fogyatkos gyermek fejleszt
felksztse zajlik.
A gyermekek szakrti bizottsgok, gyermekneurolgus, ortopdszakorvos javaslata alapjn kerlhetnek az intzmnybe, ahol szakmai szempontok alapjn dntenek a megfelel terpia alkalmazsrl. Gygypedaggusok, gygypedaggiai asszisztensek, konduktorok, gygytornszok, gygymasszrk, gygyszs-oktat, hippoterapeuta szakember, zeneterapeuta, gyermekorvos s gyermekneurolgus, fogszakorvos, ortopd szakorvos s fejleszt-gondozk a team tagjai.
SZREVTELEK
Az intzmny komplex szocilis s oktatsi intzmny. Jelenleg hrom, slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekekbl ll csoportjuk van (30 f). A csoportoknak van ves nevelsi s pedaggiai
programjuk. A szemlyi s a trgyi felttelek nagyon jk. k mr gondolkodtak azon, hogy oktatsi
intzmnny alakuljanak t, de ehhez bizonyos felttelekkel nem rendelkeznek.

9. Komplex ltalnos Iskola Habilitcis Tagozata


1107 Budapest, Zgrbi u. 13.
(061) 260-6434
Intzmnyvezet Tasndi gnes
A tagozat a Gm utcai ltalnos Iskola tagozataknt mkdik a kerleti nkormnyzat tmogatsval.
Eredetileg hrom slyosan, halmozottan fogyatkos s egy autista csoporttal kezdtk meg mkdsket, a szomszdos kerletekbl is fogadva fiatalokat. Mintegy hrom vvel ezeltt kt csoport
mkdtt, egy fekv- s egy jrcsoport. Kt gygypedaggus elment, kt vig nem volt gygypedaggus. A csoportokat sszevontk s jelenleg tz fvel mkdnek, de tbb fiatalt nem fogadnak. A csoportot meg szeretnk szntetni, ha minden fiatal betlti a 16. letvt. A tagozatvezet vlemnye
szerint a kerletben nincs igny a csoport fenntartsra. Krlbell 30 jelentkez van, akiket nem
vehetnek fel. A tagozatnak van mg egy autista s egy mozgssrlt csoportja is.
SZREVTELEK
A tagozat jelenleg oktatsi szerepet tlt be. A gygypedaggus, aki egyben gygytornsz is, november
ta dolgozik a csoportban, s most foglalkozik elszr slyosan, halmozottan fogyatkos fiatalokkal.
A csoport mindennapos egszsggyi elltsa nem megoldott. Kidolgozott tanmenetk van egsz vre.
A csoportban kt gondozn is dolgozik. rarend szerinti csoportos foglakozsok nincsenek, csak
egyni fejlesztsek.

145

10. Mozgsjavt ltalnos Iskola s Dikotthon Csillaghz Tagozata


(Halmozottan Srlt Mozgskorltozott Gyermekeket Nevel-OktatMozgsfejleszt Tagozat)
1038 Budapest, Rby Mtys u. 16.
Telefon: (061) 240-1622
Intzmnyvezet Dombain Esztergomi Anna
A szzesztends Mozgsjavt ltalnos Iskola s Dikotthon csillaghegyi tagozata, a Csillaghz egyfajta minta arra, ahogy egy tkletesen akadlymentes tanintzmnynek manapsg fel kell plnie. A
Mozgsjavt ltalnos Iskola 1973-ban az egyik desanya kezdemnyezsre jtt ltre, akinek slyos
fogyatkossggal l kislnya volt. Az s hasonl trsaik rdekben keresett volna valamilyen befogad intzmnyt, de ilyet egsz Budapesten nem tallt. Biztatst s tmogatst az illetkes minisztriumokban, szakmai tancsokat a Brczi Gusztv Gygypedaggiai Tanrkpz Fiskoln kapott, jrt
klfldn is, ahol szintn tapasztalatokat gyjttt. Az gyet vgl Willinger Jzsef, a III. kerleti
kisegt iskola igazgatja karolta fel, aki nyolc esztendeig adott helyet Csillaghegyen, a Rby Mtys
utcban a Gygypedaggiai Tanrkpz Fiskola ksrleti intzmnyeknt mkd tagozatnak. Ngy
esztendvel ksbb fogalmazdott meg, hogy a halmozottan fogyatkos gyermekek iskolai krlmnyek kztt foglalkoztathatk, ezt kveten a fels tagozatot is engedlyeztk. A nyolc v elteltvel, 1981-ben a ksrlet vgleg lezrult, kvetkezskppen keresni kellett egy olyan intzmnyt, amely
otthont ad az iskolnak. Mivel mozgskorltozott, halmozottan fogyatkos gyermekekrl van sz, az
akkori Mozgsjavt ltalnos Iskola s Nevelotthonhoz kerltek. Vonzskrzetk Budapest s
krnyke. Az j beruhzsra akkor nylt lehetsg, amikor mr Ndas Pl volt a Mexiki ti tanintzmny igazgatja. Az j iskola nagyon gyorsan, 1998-ban elkszlt. A kzbeszerzsi plyzatbl
ereden a kivitelez is arra trekedett, hogy az plet minden tekintetben megfeleljen az akadlymentessg kvetelmnyeinek.
A Csillaghz hatvan tanul befogadsra alkalmas, jelenleg tvenht gyermek van. k a halmozottan fogyatkos, mozgskorltozott s tanulsban akadlyozott, enyhe intellektulis fogyatkossggal
l gyermekek krbl kerlnek ki. Velk tizenegy csoportban foglalkoznak, egy-egy csoportban t
gyermek tanul. Ez maximlisan megfelel a szakmai kvetelmnyeknek, azaz egyarnt tg tr nylik az
egyni s a csoportban trtn fejlesztsnek. Van kt elkszt, vagyis egy kszsg- s kpessgfejleszt, tovbb egy iskolai letmdra felkszt csoport, majd kilenc tanv kvetkezik, amelyek
sorn a hagyomnyos rtelemben vett nyolcosztlyos tananyagot adjk t, gy, hogy az els kt v
ismereteit a gyermekek hrom tanv alatt sajttjk el.
A tizenkettedik csoportban slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek tanulnak. Ez az gynevezett terpis fejlesztcsoport. Az iskolnak az enyhe fokban intellektulis fogyatkossggal l
dikokra van programja, viszont ha eszerint nem tudnak haladni, akkor lehetsg nylik arra, hogy
tkerljenek az imnt emltett terpis csoportba. Itt azonban csak t hely van, ami vek ta betlttt.
Nagyon sok a beszdkptelen s a slyos beszdhibs gyermek, akik klnbz alternatv kommunikcis mdszereket hasznlnak: kp- s jelkprendszereket, majd a betket, br ez sem knny,
hiszen a mozgskorltozottsg gyakran a kzre is kiterjed.
Az ellts egsz napos, ezrt minden osztlyban kt pedaggus s egy gygypedaggiai asszisztens
foglalkozik a gyermekekkel. Rajtuk kvl van ht mozgsnevel, kt logopdus, egy kommunikcis
szakember, illetve egy mvszeteket oktat munkatrs. Ami a mozgsfejlesztst illeti, arra naponta kiscsoportos s egyni mozgsnevels keretben nylik md, az iskolban a hidroterpis foglalkoztatshoz mkdik egy tangentoros kd.
A terpis tagozatban kzpslyosan rtelmi srlt halmozottan srltek tanulnak, akiknek a tanmenete Franziska Schffer AST koncepcijra pl. Kt lelkes, fiatal gygypedaggus dolgozik a
csoportban. A szllt szolglat is megoldott, a gyermekeket kisbusszal szlltjk az iskolba s haza.
Problmjuk abbl addik, hogy kilgnak a Csillaghz tbbi csoportja kzl.

146

11. Bliss Alaptvny Segt Kommunikci Mdszertani Kzpont 40


1112 Budapest, Neszmlyi t 36.
Telefon (061) 310-3583
Kzpontvezet Dr. Klmn Zsfia
A Bliss Alaptvny elsdleges tevkenysge a slyosan halmozottan fogyatkos, mozgs s beszdkptelen gyermekek s fiatalok komplex rehabilitcijra, oktatsra irnyul. A nvendkek (korosztlyonknt) 3 csoportot alkotnak.
1. A korai fejleszts szakasza. ltalban ktves kortl ht-nyolcves korig a korai fejleszts
szablyai szerint foglalkoznak a gyermekekkel. Elsdleges cljuk kommunikcis kvncsisguk felkeltse, a kommunikcira val motivltsg pszichs alapjainak megteremtse, s
az alapvet egyttmkdsi kszsgek kialaktsa. Rszint csoportos, rszint egyni foglalkozsok keretei kztt trtnik szenzoros-percepcis rzkenysgk nvelse, ismereteik
bvtse, mozgsfejlesztsk, a beszdfigyelem s a beszdorientci nvelse, az utnzkszsg fokozsa, az artikulcis kszsgek javtsa, a figyelem terjedelmnek nvelse, a
szocilis viselkeds alapvet szablyainak megtanulsa, s mindezek sorn kommunikcis
ismereteik, tmik s lehetsgeik bvtse.
A gyermekek ltalban egy-ngy vet tltenek ebben az letkori programban, amelynek
sorn kommunikcifejlesztsben jrtas logopdus, szomatopedaggus, gygytornsz, tant
s konduktor foglalkozik velk.
A program kimondott clja, hogy a gyermekeket felksztsk az iskolra, azaz olyan hatkony
kommunikcis eszkzket adjanak a kezkbe, amelyek segtsgvel teljestmnyk s
kpessgeik relisan megllapthatv vlnak. Sikeres esetben a program vgre a tehetetlen,
nmagt addig csak nyszrgssel vagy srssal kifejezni kpes, teljesen kiszolgltatott gyermek elsajttja a csoportban val egyttmkds szablyait, megtanulja a sznek, az llatok,
a nvnyek, a mesefigurk, a viszonyfogalmak, a versek, az nekek stb. vilgbl mindazt,
ami az letkornak megfelel ismeretanyaghoz kzelti, s esetleg megjelennek beszdhangjai is. A lnyeg azonban az, hogy a program vgre a helyzetek s a lehetsgek kzti
vlasztsra ksz, kommunikcis tbljt hatkonyan hasznl, nmagt a vilg szmra is
kifejezni kpes emberr fejldik.
2. Az iskolskor alatti komplex kommunikcifejleszts szakasza. Ht-nyolcves kortl iskoln
kvli szakszolgltats formjban, illetve a kpzsi ktelezettsg biztostsval folytatdik az
oktats.
Azok a gyermekek, akik valamely ms intzmnyben rszeslnek oktatsban, de kommunikcikpzsk ott nem biztostott, egyni program s idbeoszts szerint jrnak a kzponba.
Ebbe a csoportba kerlnek azok a balesetet szenvedett gyermekek is, akik slyos funkcikrosodsaik kvetkeztben hirtelen kimaradnak az iskolbl. Oktatsuk az llapotuknak
megfelel logopdiai kezels mellett jelenti a figyelem, a memria, az absztrakcis kszsgek, az rs, az olvass, a szmols hinyossgaival val foglalkozst is. Klnsen a
balesetes gyermekeknl gyakran afzia is fellp, ennek az rsra s az olvassra gyakorolt
minden kros kvetkezmnyvel egytt. S mivel minden beszdkptelen gyermeknl a legslyosabb diszlexis tpus hibk is trvnyszeren jelentkeznek, a diszlexiaprevenci,
illetve -terpia a munka elengedhetetlen rsze.
A kpzsi ktelezett gyermekek rszre specilis oktatsi programot lltottak ssze. A rendkvl slyosan mozgssrlt s beszdkptelen, kpzsi ktelezett gyermekek rszre az
nkormnyzatok ltalban nem kpesek biztostani a megfelel gygypedaggiai elltst. A
Bliss Alaptvnynl kidolgozott program keretei kztt, a NAT szablyainak s elrsainak
megfelelen, de az egyni kpessgekhez s lehetsgekhez adaptlt mdon foglalkoznak a
gyermekekkel. Az oktats specialitsa ebben az esetben nemcsak az individualizlt tanmenet, hanem az is, hogy mivel a gyermek szban nem tudja kifejezni magt, tudsnak
ellenrzsre megfelel csatornkat kell biztostani. A teljes tananyagot fel kell dolgoznia a

40

Kszlt a Bliss Alaptvny sszefoglaljnak kiemelt rszeibl.

147

pedaggusnak a gyermek ltal hasznlt kommunikcis rendszerben: ez azt jelenti, hogy a


gyermek a vlaszait pldul a kpkommunikcis tbljn, kommuniktor vagy kapcsol
segtsgvel mutathatja meg, ezeket az eszkzket a ksbbiekben a klnbz kommuniktorok, bettblk, goTalkok (olyan szmtgpes programok, amikkel telefonlni lehet) s
lightwriterek (a begpelt szveget felolvas gpek s programok) vltjk fel. Ezek a kommunikcis eszkzk a felntt hasznlknl nlklzhetetlenek, hiszen ezekkel fejezik ki s
rtetik meg magukat a klvilggal.
3. Specilis szakiskola-jelleg oktats. Tizenhat ves kor fltt a komplex rehabilitcis program rszeknt folytatdik az oktats, ekkor a hangsly a diszlexis tnetek megszntetsre,
az rs, az olvass s az anyanyelvi kszsgek fejlesztsre tevdik t. Lnyegben kszsgfejleszt specilis oktatsrl van sz, amely egyrszt az addig megtanultak szinten tartst,
msrszt olyan kpessgek, kszsgek feltrst, kibontst s fejlesztst tzi ki clul, amelyek a ksbbi munkavllals alapjul szolglhatnak. A munka kzppontjban a szmtgpes oktats ll, felhasznlva a slyos mozgszavar kompenzlst lehetv tev modern
technika biztostotta lehetsget. Ezrt alaktottk ki az FMK, Phare s OFA plyzati segtsggel a megfelel szmtgpes mhelyt (sajt fejleszts s klfldi adaptlt kapcsolk,
specilis billentyzet, mdostott szoftver s hardver, specilis gygypedaggiai programok).
A komplex program clja a csald psgnek s lelki egszsgnek megrzse mellett az integrci, a normalizci, a trsadalmi beilleszkeds lehetv ttele e legslyosabban srlt populci
szmra.

12. Budapesti Korai Fejleszt Kzpont 41


1115 Budapest Brtfai u. 34/a
Telefon (061) 205-3536
Intzmnyvezet Czeizel Barbara s Sim Judit
A fejldsmenetkben jelentsen akadlyozott, slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek szmra
indtott, nappali elltst biztost csoport 2003 oktberben jtt ltre, a Budapesti Korai Fejleszt
Kzpont j, budai hzban. Az els hnapokban, kt csoportban nyolc gyermek kezdte el a beszoktatst, majd a ltszm fokozatosan 12 fre bvlt a kt csoportban. A gyermekek letkora 47 v kztt
volt, kzlk 10 gyermek a kzpontba jrt korai fejlesztsre. A gygypedaggiai ellts mellett az
polsi, gondozsi feladatok minsgi, az egyni adottsgokat, ignyeket tiszteletben tart elltst is
megoldotta csoportonknt kt gygypedaggus, egy mozgsfejleszt, egy asszisztens.
A csoportokban a reggeltl dlutn ngy rig tart nappali ellts sorn egy gyermek naponta egy
egyni gygypedaggiai foglalkozsban vagy egyni mozgsfejlesztsben rszesl, s emellett egy
komplex csoportos foglalkozson (szocilis kapcsolatteremts, vesztibulris (egyenslyi) s mozgsfejleszts, rzkszervi fejleszts) s egy csoportos zeneterpis alkalmon vesz rszt. A csoportos foglalkozsok a nap elejn s vgn zajlanak, keretbe foglalva a napot, s ismtld ritulis elemeikkel
segtik a gyermekek idi s tri orientcijnak fejldst. Mg a reggeli komplex csoportos foglalkozs sorn a klvilg ingereinek elrhetv ttelre, tapasztalatszerzsre, s egy-egy rzkelsi terlet
hangslyozott ingerlsre koncentrlnak, a dlutni zens csoporton a zeneterpia spontn feszltsgold, az rzkelsi tapasztalatokat egysgg forml termszetes ritmust, hangulatot kelt hatsaira
ptenek, kevesebb direkt rhatssal, mint pldul egy egyni gygypedaggiai fejleszts sorn.
Az egyni gygypedaggiai vagy egyni mozgsfejleszts sorn a gyermek adottsgainak s szksgleteinek megfelelen, a fejlesztsi tervben megfogalmazott clok fel trekedve a szakembereknek lehetsgk nylik egy-egy fejldsi terletre pros helyzetben hosszabb ideig koncentrlni. Ezek a terletek ltalban a bazlis stimulci, a kzhasznlat, a kommunikci, a nagymozgs
s a vesztibulris ingerls. A foglalkozsok tartalma s ideje az individulis adottsgokhoz igazodik.
A csoportokban klnsen gyelnek arra, hogy a szlk gyermekk napkzbeni teljestmnyeirl,

41

Kszlt a Budapesti Korai Fejleszt Kzpont sszefoglaljnak kiemelt rszeibl.

148

lmnyeirl sok informcit kapjanak, amivel nemcsak a pedaggusokba vetett bizalmukat szeretnk
megersteni, hanem szeretnk a gondozs, a gygypedaggiai fejleszts sorn tett elrelpseinket
az otthoni letben is alkalmazhatv tenni. Pldul tbb gyermek megtanult tekintetvel kt trgy
kzl vlasztani, a bevezetett testjelekkel, trgyjelekkel kiszmthatbb tettk a kzeljv esemnyeit, tbben elkezdtek a ppes telekrl a darabos telekre s a rgsra ttrni, egy gyermek leszokott
a gyomorszondrl s kanllal, apr darabos tellel etethet.
gy gondoljk, hogy az letminsg javulsnak s a normalizcis elv rvnyeslsnek nem egy
intzmnyrendszeren bell, hanem ezzel egytt s ezen tl a srlt szemly tfog lethelyzetben
kell rvnyeslnie, s a szlkkel val j kapcsolattartssal ez elrhet. Havi egyszeri alkalommal
brmelyik szl hospitlhat akr a gyermek egyni foglalkozsain, akr egsz nap.
Az elzetesen tervezettekhez kpest is jobban rvnyesltek kitztt cljaik a fejldsmenetkben
jelentsen akadlyozott, slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek letminsgnek javtsban
azltal, hogy a tbbfle gygypedaggiai foglalkozs mellett a gondozs, az tkezs, a kommunikci
terletn tbb id, s tbbfle helyzet addott az egyni ignyekhez alkalmazkod mdszerek
kivlasztsra, kialaktsra, s a szisztematikus mdszertani ptkezsre. A kommunikci terletn
alternatv kommunikcis utakat keresnek: a gyermekek sajt termszetes jeleit megerstik, differenciljk, testjeleket, trgyjeleket, szimblumrtk trgyjeleket vezetnek be azoknl a gyermekeknl,
akik kpesek ezek rtelmezsre, s arra trekszenek, hogy a ksbbiekben nhnyan kivitelezik,
vagy hasznljk majd e jeleket a krnyezetkkel val kommuniklshoz.
Kiemelked terletekknt kezelik a szabadid rtelmes, aktv eltltst az aktv tanuls nll
jtk mdszervel, amivel a csaldok szmra otthon is megvalsthat tleteket tudnak adni. A
fejldsmenetkben jelentsen akadlyozott, slyosan, halmozottan fogyatkos gyermekek esetben
a hazai gygypedaggia mg nem fektet kell hangslyt erre a terletre. A csoportokban fleg skandinviai szakirodalomra, videkra, internetes anyagokra tmaszkodva prbljk a gyermekek szmra
lehetv tenni az nll tapasztalatszerzst testkrl s kpessgeikrl, mivel a vilg sajt tapasztalatokbl val megismerse nkpket, nbizalmukat, nllsgukat, rzelmi s rtelmi fejldsket
termszetes mdon segti. E terlet specilis eszkzket ignyel, amelyek csak rszben vsrolhatak
meg, tbbsgket maguk a szakemberek ksztik, kszttetik vagy alaktjk t. Jelenlegi nll jtkot
segt eszkzeik: rezonllap, fregoli lelgatott, vltoztathat magassgban elrhet jtkokkal,
labdafrd, tpzras fal, tpzras mellny, vzgy, discolmpk, hangdoboz.

149

2. mellklet
A slyosan, halmozottan fogyatkos embereket
iskolai keretek kztt nevel
(az 1. mellkletben felsorolt)
szolgltatsok terleti elhelyezkedse

150

3. mellklet
Heti tanmenet egy slyosan, halmozottan fogyatkos szemlyek
osztlyban foly oktatshoz
Htf
8.008.30

Kedd

Szerda

Cstrtk

Pntek

Els dvzls az rkezskor, majd tmegynk a csoportszobba.


A kabtok levtele, az lhelyzet korriglsa a kerekesszkben,
esetleg fektets, az zenfzetek elolvassa.

8.309.00

Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)

Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)

Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)

Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)

Reggeli kr
(az elz nap
esemnyeinek
megbeszlse
a heti tma s
a mai program
megbeszlse)

9.0010.00

Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
szl)

Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
krte)

Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
di)

Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
krte)

Reggeli
(az vszak
jellegzetes
telei is
megjelennek:
szl)

10.0010.30

10.3011.30

Testi higinia
Testi higinia
Testi higinia
Testi higinia
Testi higinia
(tisztlkods, wc, (tisztlkods, wc, (tisztlkods, wc, (tisztlkods, wc, (tisztlkods, wc,
egszsggyi
egszsggyi
egszsggyi
egszsggyi
egszsggyi
szksgletek
szksgletek
szksgletek
szksgletek
szksgletek
kielgtse)
kielgtse)
kielgtse)
kielgtse)
kielgtse)
Testpols, testi Kzvetlen, tgabb Testpols, testi Termszet, vszakok
tapasztalatok
krnyezet
tapasztalatok Funkcitartalmak
(bazlis stimulci, (sta s jtk (bazlis stimulci,
az szre jellemz
a kertben)
az szre jellemz
rzkelsi
rzkelsi
modalitsok
modalitsok
kzvettse)
kzvettse)

Jtk s
szrakozs,
szabadid

11.3012.00

Pihenid

Pihenid

Pihenid

Pihenid

Pihenid

12.0013.00

Ebd

Ebd

Ebd

Ebd

Ebd

13.0014.15

Az iskola
megismerse

Jtk s
szrakozs,
szabadid

Jtk s
szrakozs,
szabadid
munkacsoportok

Jtk s
szrakozs,
szabadid

Tornaterem

14.1515.00

Testi higinia, a felsruhzat felvtele, helyes lhelyzet felvtele a kerekesszkben,


utols bejegyzsek az zen fzetbe, elbcszs

Franziska Schffer nyomn (1998, 101)

Az bra ltal sszefoglalt, a tanv egy szi hetnek tematikus tervt jelz bra alapjn jl lthat,
hogy a ht foglalkozsai egyetlen tma, az sz kr szervezdnek, ami ennek megfelelen tlti meg
tartalommal a csoportos foglalkozsokat. A foglalkozsok sorn az elsdleges s a msodlagos tartalmak, illetve a msodlagos tartalmak alegysgei egymssal sszefggsbe lltott, sszehangolt
kzvettse jelenik meg. Az tkezs sorn elfogyasztott szi gymlcsk (szl, krte, di) kzvetlen
tapasztalatokat knlnak, amelyeket a csoportos foglalkozsok jra elhoznak majd: a bazlis stimulcis foglalkozs specifikusan az sszel sszefggsbe hozott ingerek kzvettst preferlja (hideg,
meleg, a gymlcsk ze, szi falevelek megtapintsa stb.), az iskola megismerse alkalmval a gyermekek gyakran kinznek az ablakon, s ltjk az szi tjat, amit msnap (kedden) testkzelbl fognak
tapasztalni stb.

151

A fejlesztsi s az egszsggyi rehabilitcis rk fele-fele arny megoszlsa leolvashat az


brrl. A sttszrkre festett mezk jelzik a csoportos foglalkozsokkal prhuzamosan fut egyni
foglalkozsokat. Ezeket semmikppen nem szabad a nyit s a zr alkalmak, valamint a kzssgi
alkalom (a Reggeli kr) idejre illeszteni, hiszen ezeknek az a feladatuk, hogy a gyermekek kzssgi, szocilis tapasztalatokat szerezzenek. Az egyni fejlesztseket gy kell beosztani, hogy egy gyermeknek lehetleg hetente kt alkalommal legyen lehetsge ilyenen rszt venni, gy sszessgben
a csoportltszmtl fggen minimum heti 10-15 egyni rval kell szmolni (az egyni foglalkozsok lehetsges idejt szrkvel jelltk).

152

A MINSG PROBLMJA
A FELNTT
RTELMI FOGYATKOSOK
LAKHATST NYJT
SZOCILIS ELLTSBAN

FT
DS
Tudomnyos dikkri dolgozat 2003

A MINSG PROBLMJA
A FELNTT RTELMI FOGYATKOSOK
LAKHATST NYJT
SZOCILIS ELLTSBAN

Tudomnyos dikkri dolgozat

Galambos vaPapp ZoltnVerdes Tams


Tmavezet tanr: Zszkaliczky Pter

2003

ELTE Brczi Gusztv Gygypedaggiai Kar


ltalnos Gygypedaggiai Tanszk
1097 Budapest, Ecseri t 3.

A laks nem azt jelenti, hogy van egy laksunk,


ahogy ezt a lakshivatal brokratikus
elvonatkoztatsa sugallja. A laks azt jelenti, hogy
valaki sajt lnyvel mrt trrel rendelkezik, ami
az v, elklnl ugyan az idegentl, de azzal
szablyszer mdon klnbz csatornkon
ajtkkal, lpcskkel, folyoskkal, utckkal
kapcsolatban van. A laksba csak az lphet be,
aki odatartozik, aki belpst kr, s bebocsttatik.
A lakst nem a geometriai tr rendezi az ptsz vagy
a terveziroda objektv mrtke szerint, hanem a
szubjektv perspektva. () Egy ilyen laks az ember
lnyeghez tartozik: nem azrt lakunk, mert
vletlenl vagy racionlis megfontolsbl olyan
tletnk tmadt, hogy laksokat ptsnk. Lakunk,
mert az ember lakoz lny, aki a vilgban, a trben
konkrt mdon mindig is gy tartja fenn sajt lett,
hogy a nyilvnostl s az idegentl elklnl.

Lakni, bkessgre lelni annyit jelent, hogy


a szabadbl krlkertnk egy olyan teret,
ahol lnynk megkmltetik. A laks alapvonsa
ppen ez a kmlet.
Martin Heidegger

155

Tartalomjegyzk

ELSZ
I. RTELMI SRLT SZEMLYEK LAKFORMINAK VLTOZSA
MAGYARORSZGON, 19452000
1. Az egyetlen megnyugtat s embersges megolds rtelmi
srlt szemlyeket ellt intzetek, 19531964
2. Az intzmnyek differencildsa, 19641980
2. 1. Az intzet mint kis trsadalom
2. 2. A szemlykzpont megkzelts
3. Az integrci s a normalizci els lpsei adaptcis
trekvsek, 19801989
4. Lakhatsi formk meghatrozsi ksrletei
5. A lakotthonok magyarorszgi trtnete a 90-es vekben
II. MINSGBIZTOSTS A LAKHATST KNL
SZOLGLTATSOKBAN
1. A minsgbiztosts kezdetei
1.1. A jlti llam vlsga
1.2. A gygypedaggiai tevkenysg professzionalizlsa
2. A szocilis minsg piaci szempont rtelmezse
3. A szocilis minsg fogalma
3.1. A minsg normatv-antropolgiai fogalma
3.2. A minsg alrendszerei
4. Evalucis eljrsok a gygypedaggiban
5. LEWO letminsg a felntt kor rtelmi fogyatkosok
lakformiban. Segdeszkz a minsgfejlesztshe
5.1. Szksgletek s knlatok a LEWO minsgfogalma
5.2. A legslyosabban akadlyozott szemlyek inklzija
5.3. Az nrtkels mint a minsgfejleszts eszkze
5.4. A LEWO szerkezete s hasznlata
III. A LEWO ALKALMAZSA A GYAKORLATBAN
1. A Clfot Lakotthon bemutatsa
1.1. A szolgltatsok megtlse a lakk szksgletei fell
1.1.1. Szksgletek s knlatok B. F.
1.1.2. Szksgletek s knlatok L. D.
1.1.2. Szksgletek s knlatok C. F.
1.1.3. Szksgletek s knlatok E. N.
1.1.4. Szksgletek s knlatok I. T.
1.2. Kvetkeztetsek
1.2.1. Szakmai s kzssgi keretek mint szksgletek
1.2.2. A szemlyi folytonossg problmja
2. A Metszspont Lakotthon bemutatsa
2.1. A lakk bemutatsa
2.2. Minsgfejleszts kiemelt munkaterleteken
2.2.1. A laktrsak kivlasztsa s az egyttls
folytonossga
2.2.2. A felhasznlk s a munkatrsak viszonynak
alakulsa
2.2.3. Magnjelleg s individualizci

158
160
160
161
163
164
166
167
169

174
174
174
175
176
177
177
179
180
180
180
181
181
182
184
184
185
185
185
186
186
187
188
188
189
189
190
191
191
192
192

156

2.2.4.
2.2.5.
2.2.6.
2.2.7.
2.2.8.

Krziskezels
Nem professzionlis kapcsolatok s szocilis hlk
A felhasznlk egyms kzti kapcsolatai
Szocilis hlk, jelents kapcsolatok s bartsgok
Nemi identits, szexualits s partnerkapcsolatok

192
192
193
193
193

IV. KONKLZI

194

Irodalom

196

157

A msodik vilghbor befejezse ta a szovjet rdekszfra ellenrzse alatt ll kelet-kzp- s


dlkelet-eurpai orszgok egyikent Magyarorszg a kommunista llamszervezet sszeomlsval
visszanyerte nemzeti szuverenitst, politikai s gazdasgi autonmijt. Azonban mg a nemzeti szuverenits, a politikai intzmnyrendszer, a magntulajdonon alapul piacgazdasg vonatkozsban
rtett rendszervlts alapvet szerkezete a 90-es vek elejn kialakult, addig a trsadalom mlyrtegnek struktrit s a politikai jogrendet kzvetlenl nem rint terleteken zajl folyamatok
lefutsa mg tbb vtizedig is eltarthat (Romsics 1999, 537538). A megroppant magyar gazdasg a
rendszervlts idejre elvesztette azokat a tartalkait, amelyek kpesek lehettek volna az elavult s
mkdskptelen szocilis elltrendszer megreformlsnak s fenntartsnak finanszrozsra. gy
a jelenlegi magyarorszgi szocilpolitika folyamatba s formld szerkezetbe illeszked egyes
elltsi formk csak annak a sajtos szitucinak a lersa fell rthetek meg, amelyben egy trsadalom az elmeszesedett szocilis llam puha diktatrjt egy kplkeny demokratikus rendszerrel s
a pluralits kultrjval helyettesti. Az immr alapveten piaci krlmnyek kztt mkd szocilpolitika csak lassan s fokozatosan kveti a demokratikus kultrt s jogrendszert, s ebben a folyamatban kitntetett jelentsge van annak, hogy az egyes elltsi formk mkdsnek megrtse csak
ebben a keretrendszerben vlik lehetsgess.
A magyarorszgi intellektulis fogyatkossggal l npessg lakhatsi krlmnyeinek vltozsa
s minsgproblmja pregnns pldi annak, hogy a rendszervltst kvet szocilpolitikban a
llamszocializmus totlis gondoskodsa, a demokratikus trsadalmak tolerancija s a magntkre
pl piacgazdasg mechanizmusai egyarnt meghatroz tnyezknt szerepelnek.
A lakhatsi formk msodik vilghbort kvet kzpontostott mkdsnek diszfunkciit s gazdasgtalan zemeltetst csak a 70-es vektl rte olyan kritika, amely az llamszocialista ideolgia
keretei kztt igyekezett finom mdostsokkal javtani az intzetekben l intellektulisan fogyatkos
emberek letminsgt. A nyugat-eurpai gygypedaggiai s rehabilitcis szempont irodalom
hazai recepcija s a hazai krlmnyekkel val elgedetlensg arra sztnzte a szakembereket,
hogy az intellektulis fogyatkossggal l emberek szmra adott knlatot egyre inkbb az rintettek individulis szksgleteinek vonatkozsban rtkeljk. Az elmleti keretek fokozatos tstrukturldsa azonban csak a rendszervlts radiklis politikai fordulattl kezdden lehetett relevns
tjkozdsi pont. Teoretikus kvetkeztetseinek ettl az idponttl kezdve lehettek olyan kvetkezmnyei, amelyek rintkezsbe lphettek politikai, gazdasgi s jogi konzekvencikkal. Ez az a pont,
amikor a hazai gygypedaggiai intzmnyhlzat kritikja s tptse, alternatv elltsi formk
kiplse vals lehetsg lett, s a honi elmletkpzs kzvetlen kapcsolatokat kezdhetett kipteni az
eurpai gygypedaggival (Amrein Zszkaliczky 1994; Zszkaliczky 1998; Lnyin 1996,
148164; 1999; 2002).
A piaci krlmnyek kztt alakul magyarorszgi trsadalomban az intzmnyhlzat fokozatos
talaktsra tett ksrletek sorn a szakemberek azzal szembesltek, hogy mg a szocialista llamszerkezet maradvnyai alapveten befolysoljk tevkenysgket, addig a nyugat-eurpai llamok
jlti elltsai mr kifulladban vannak, hiszen a msodik vilghbort kveten kialaktott gazdasgi
rendszerek egyre kevsb brjk fenntartani szocilis szolgltatsaikat. A 70-es s a 80-as vek teoretikus kvetkeztetseinek gyakorlati rvnyessgt tesztel rehabilitcis szakemberek mr a fejlett
orszgokban is arra tartalkoljk energiikat, hogy az eddig kialaktott szolgltatsok minsgt
megrizzk vagy csak minimlis mrtkben engedjk cskkenni. Az eurpai integrci folyamatban
s Magyarorszg eurpai unis csatlakozsa kvetkeztben vrhat, hogy a prosperl piacgazdasg
fenntartsra irnyul trekvsek a honi elltsokat sem hagyjk rintetlenl. Ez az a pont, ahol kitntetett jelentsge van annak a tnynek, hogy ezek a folyamatok olyan posztkommunista szocilpolitikt befolysolnak, amelynek rendkvl kplkeny szerkezete mg messzemenen nem alakult ki,
s amelyet az gy bekvetkez vltozsok klnsen rzkenyen rintenek.
A kiadsok leszortsra tett ksrletek kztt jelennek meg azok a trvnyi szinten ktelezv tett,
az ipari termelsbl (szmtstechnika, autgyrts stb.) szrmaz minsgbiztostsi rendszerek s
szabvnyok, amelyek a kiadsok minimalizlsval prhuzamosan az ellltott termkek minsgt
s piaci szereplst igyekeznek javtani, s ennek sorn kizrlagosan pnzgyi szempontokat rvnyestenek a gyrts sorn. Mg azonban a rehabilitcis szolgltatsok terletn alkalmazott, kltsghatkonysgot sztnz eljrsok az ipari termels analgijra rjk le az idsellts, az orvosi
tevkenysg vagy a fogyatkos npessgnek sznt szolgltatsok hatkonysgt s eredmnyes
mkdst, addig a szocilis termszet szolgltatsok ignybevevinek szksgleteit egy ilyen rend-

158

szer egyre kevsb kpes kielgteni. A szocilpolitikai s a gygypedaggiai elmletkpzs szakemberei mindezrt arra trekszenek, hogy az ISO-tpus eljrstechnikai szabvnyok alternatviknt
olyan minsgfejlesztsi rendszereket dolgozzanak ki, amelyek a trvnyi ktelezettsg teljestse
mellett a szolgltatsok vgpontjainl megjelen felhasznlk szksgleteit veszik alapul sajt
tevkenysgk megtervezsnl. Az intellektulis fogyatkossggal l szemlyek szmra tarts bentlakst knl intzmnyek szmra kidolgozott LEWO minsgfejlesztsi rendszer magyarorszgi vltozata (LEWO: LEbensqualitt in WOhnsttten fr erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung =
letminsg a felntt kor rtelmi fogyatkosok lakformiban, Schwarte Oberste-Ufer 1999) olyan
szksgletorientlt segdeszkz, amely egy bizonyos szolgltat tevkenysgt a kliensek szksgleteinek vonatkozsban rtkeli, s segthet megfelel vlaszokat adni azokra a kihvsokra, amelyek
jelenleg a szocilpolitika terletn dolgoz szakemberek szmra megkerlhetetlenek.
Sajt kutatsaink arra irnyultak, hogy
1. a magyarorszgi szocilpolitika trtnetben s a relevns jogalkots lpseit ismertetve
kijelljk azt a helyet, ahol a kis kzssgeket befogad lakhatsi formk megjelenhettek,
2. hogy elre jelezzk azokat a trvnyszersgeket, amelyek Magyarorszg sajtos
helyzetbl s az eurpai integrcibl addan minden bizonnyal egyre ersebben
jelennek majd meg a hazai szocilpolitikt rint kormnyzati dntsekben, tovbb
3. az volt a clunk, hogy a teoretikus httr alapos felrajzolsval mutassuk be a minsg
problematikjt s a LEWO minsgfejlesztsi rendszert, amely alkalmas lehet a jlti llam
kimerlsbl ered kvetkezmnyek bizonyos mrtk kiigaztsra az intellektulis fogyatkossggal l szemlyek elltsnak terletn, vgl
4. arra kerestk a vlaszt, hogy a LEWO segtsgvel vgzett minsgfejleszts empirikus
adatainak interpretcija mennyiben kpes megfelelni a szolgltatsokban szemlyesen
rintett intellektulis fogyatkossggal l szemlyek individulis szksgleteinek.

159

I. fejezet

rtelmi srlt szemlyek


lakforminak vltozsa Magyarorszgon,
19452000

1. Az egyetlen megnyugtat s embersges megolds


rtelmi srlt szemlyeket ellt intzetek, 19531964
1945 utn, a hbors sokkbl ppen csak bredez s a hbor utni szksgleteket alig-alig
kielgteni tud magyarorszgi szocilpolitikt a kommunista hatalom formlisan megszntette. A
hivatalos ideolgia szerint a szocialista trsadalom tagjainak legfbb feladata, hogy munkjval a
rendszert ptsk (v. Andorka 2000). Mivel az ember legfontosabb, legnemesebb tevkenysge a
lehetleg ktkezi munka, mindenfle szocilpolitikai jelleg problma elsdleges megoldsa a
teljes foglalkoztats. A magyarorszgi llamszocializmusban formlisan minden aktv kor szemly
rendelkezett munkahellyel, ez all csak az albbi esetek jelentettek kivtelt:
a kzveszlyes munkakerlk, vagyis azok, akik ellenszegltek a kzpontilag szablyozott
foglalkoztatsnak (a kzveszlyes munkakerls bntetjogi fogalom volt),
az ideiglenesen munkakptelenek, vagyis a betegek,
s vgl az lland munkakptelenek, a testi vagy szellemi fogyatkos emberek.
A korszakban kialakult kiterjedt jlti rendszer ellenre nem valsult meg a jl mkd jlti llam.
A szocilis hlbl sokan kiestek, nem vagy csak igen alacsony mrtk tmogatst kaptak (uo.),
amely fknt a foglalkoztatshoz ktdtt. A privt, sajt rtkek msodlagoss lettek az llami s a
trsadalmi normkhoz viszonytva. Ebben az ideolgiban az ember rtkt nagymrtkben az hatrozta meg, hogy munkja milyen haszonnal jr a kz szmra. Ilyen kzegben a hasznot nem
hajt fogyatkos felntt szmra csak kt letforma volt lehetsges: a csaldban marads, hiszen a
csaldnak a szocialista llammal szembeni ktelessge a rluk val gondoskods, illetve az llam
eltartottjaknt a totlis intzetek (Goffman) vilga.
Az intzeti letvezets az imbecillis felnttek nagy rsze szmra az egyetlen megnyugtat s
embersges megolds, hasonlkppen a hozztartozk szmra is (Wisinger 1975,122).
Ilyen s hasonl idzeteket bvben tallhatunk, ha megprbljuk felderteni az 1948-as fordulat
utni Magyarorszg fogyatkossggyi gondolkodsmdjt. Igen nehz azonban utalst tallni arra,
hogy valjban milyen is volt az intzeti letvezets, hiszen a mindennapos tevkenysgekrl vagy
a munka mgtt ll emberkprl nem nagyon esett sz. Tovbb nehezti a kutat helyzett, hogy a
kortrs publikcik csak nagyon vatosan szlhattak a fogyatkossggyben kialakult helyzetrl. A kor
rsainak sorai kzt olvasva s az egy-kt vtizeddel ksbbi publikcik vatos tletalkotsaibl
azrt levonhatunk nhny kvetkeztetst:
1. rtelmileg akadlyozott emberekrl csak nagyon leegyszerstett elkpzelsek ltek a
szocilpolitikai gondolkods terletn. A defektuskzpont megkzelts s az imnt emltett
haszonkzpontsg, gy tnik, klns helyzetbe hozta a magyarorszgi rtelmi srlt
embereket: mint aktv keresnek, mint munkaernek nem jutott hely szmukra a

160

trsadalomban. Mint munkaalkalomnak, az p npessg munkja trgynak juthatott nekik


hely olyan kzegekben, ahol ms munkalehetsg nem knlkozott.
2. Az 1948. utn llamostott vidki kastlyok s krik is ezrt bizonyulhattak idelisnak nagy
szocilis intzetek ltrehozshoz: ezek ltalban kisteleplseken vagy teleplsen kvl
helyezkedtek el, talaktsuk arnylag kis kltsggel jrt. Ezekben az intzetekben ltalban
200-300 embert gondoztak.
3. Az els intzet, ahol a foglalkoztatssal ksrleteztek, 1953-ban Krnyn alakult az Egszsggyi Minisztrium s a Munkagyi Minisztrium kzs kezdemnyezsre (Bajczi, 1975,
107). Itt s az 1960-as vek elejn ltestett intzetekben (pldul Visegrd-Lepencn,
Disjenn, Polgrdi-Tekerespusztn, Darvastn) szimbiotikus kapcsolatra trekedtek a helyi
mezgazdasgi szervezetekkel, ahol idnymunkt s eszkzket, nha rszes fldet is
biztostottak a rehabilitcihoz.
4. Az 50-es vekben alaptott intzetek ltalban nem szakosodott intzmnyek voltak, hanem
gyjthelyei a fogyatkossguk, pszichitriai problmik, letvezetsi nehzsgeik,
szenvedlybetegsgk (alkoholizmus stb.) vagy idskori demencijuk miatt a trsadalom
perifrijra szorult embereknek (Stollr 1975, 113121). Ilyen krlmnyek kztt egyik
npessgcsoport sem kaphatta meg az ill vagy legalbb a szksges elltst, s az 50-es vek
kzepre nyilvnvalv vlt, hogy semmilyen szakmai indok sem szl e konstrukci mellett.
1954-tl kzponti jvhagyssal s tmogatssal prblkoztak a szakemberek az intzetek
gynevezett profilozsval; a f cl az volt, hogy elklntsk az idskorak otthonait az
elmebetegsggel vagy fogyatkossggal lktl. Emellett szakostott szocilis otthonokba
kltztettk a nem foglalkoztathat, slyosan lts-, mozgs- vagy intellektulis fogyatkossggal l embereket. (Sajnos nyilvnval, hogy a profilozs soha nem valsult meg
teljes mrtkben: a mai napig lnek rtelmi srlt emberek pszichitriai intzetekben, idsek
otthonaiban, illetve olyan intzmnyekben, amelyek az vktl nagyon tvol ll fogyatkossgra specializldott (BenczePordn 1999, 2627).
Az tvenes, de mg a hatvanas vtizedben sem figyelhetnk meg nagy vltozsokat a Magyarorszgon l rtelmi srlt emberek rendelkezsre ll lakformk terletn. Lassan differencildni
s bvlni kezd azonban az a knlat, amely az intzeteken bell elrhet a lakk szmra, mind az
intzmnyek profilozsa, mind a foglalkoztats forminak s tartalmnak bvlse kvetkeztben.

2. Az intzmnyek differencildsa, 19641980


A hatvanas vekben tallkozhatunk elszr olyan jogszablyokkal, amelyek valamilyen szinten
szablyozzk a fogyatkossggal lk let- s munkakrlmnyeit. Nyilvnval, hogy a trvnyhozk
nagyon knyes helyzetben voltak: a nem ltez szocilpolitika mtosza mg mindig a hivatalos
ideolgia rsze (ezzel sszhangban 1950. ta nem ltezik Npjlti Minisztrium), ugyanakkor
az intzetekben uralkod ktsgbeejt llapotok s a belts, hogy a kommunizmus nem fog
olyan hamar elrkezni (BenczePordn 1999, 26), a kapcsold gazatok (egszsg- s munkagy, pnzgy stb.) minisztriumainak ktelessgv tettk a terlet szablyozst (GordosnRdey
1975, 125).
1. A 6/1960. (E.K.3.) EM szm miniszteri utasts s a mellette kiadott EM tjkoztat
kzlemny szablyozta a kialaktand rszben pedig vek ta szablyozs nlkl mkd
szocilis intzetek profilozsi szempontjait (az elnevezs csak ksbb jelent meg a
szakirodalomban). Klnvlasztja a kpezhet s a kpezhetetlen fogyatkos emberek
intzeteit, foglalkoztatst s munkt termszetesen csak az elbbiben rva el. Szablyozza
a beutals mdjt, kijelentve, hogy a szocilis intzetbe trtn beutals ltalban vgleges
(3/4. szakasz). Az intzetbe val beutals megsznik, ha a beutalt maga kri elbocstst s
biztostott az intzeten kvli lakhatsa s munkja, illetve ha a szigoran betartand
hzirend megszegse miatt kizrjk az intzetbl. A jogszably tbbszr is hangslyozza,
hogy mivel az intzeti elhelyezs ilyen hossz tv intzkeds, a felvtelnl nagyon
krltekinten kell eljrni.
2. Az 1/1967. szm MMEMPM egyttes rendelet s a 134/1968. PM-utasts a
megvltozott s cskkent munkakpessg emberek munkakrlmnyeit szablyozza. Ekkor

161

jelenik meg elszr a clvllalat mint olyan kpzdmny, amely rszben vagy teljesen
megvltozott munkakpessg emberek foglalkoztatsra specializldott. A rendeletek
hangslyozzk, hogy a megvltozott munkakpessg dolgozt csak akkor szabad
elbocstani, ha tkpzse lehetetlen ekkor a megyei szint tancsi szerv feladata az illett
foglalkoztat otthonban elhelyezni vagy seglyt kiutalni , illetve ha a megvltozott
munkakpessg szemly a felajnlott tkpzsnek indokolatlanul ellenszegl.
3. Az 1/1967-es egyttes rendelet emlti meg elszr az intellektulis fogyatkossggal l
emberek rehabilitcijnak, kihelyezsnek elmleti lehetsgt, s szgezi le, hogy az intzet minden tevkenysgnek a jvbeli kihelyezst kell szolglnia. Kitr az utgondozs
nhny formjra (prbra bocsts, frhely fenntartsa stb.) is. Mint emltettk, mg a kor
rendkvl vatosan fogalmaz szakirodalma sem tagadta, hogy a sikeres kihelyezsre csak
elvtve akadt plda.
Teht 1964-re Magyarorszgon tbb, egyenknt sok szz ft ellt intzet alakult, tbbek kztt
Visegrd-Lepencn, Polgrdi-Tekerespusztn, Disjenn. Ezek az intzetek tbb-kevsb azonos elvi
s szervezeti alapokon mkdtek: llami fenntartsak, gyakorlatilag egyetlen pnzforrsuk a kzponti kltsgvetstl kapott tmogats. Kiszolgltatott helyzetk szinte lehetetlenn tette a hivatalos
ideolgitl val tvolodst, ez az ideolgia pedig az embert ltalban, gy a fogyatkos embert is a
trsadalmi hasznossg alapjn definilta. Az intzeti lakk letminsgnek javtsra egyetlen eszkz
volt lehetsges: e hasznossg nvelse, a minl hatkonyabb munkavgzs elsajttsa. Hatkony
munkavgzs pedig akkor valsult meg, ha kevs felgyelettel sok, nagyjbl azonos kpessgszint
szemly vgzett ugyanolyan, jl kontrolllhat munkt, illetve ha a munka a lehet legrvidebb idn
bell betanthat volt, vagyis olyan mechanikus tevkenysg, amely valjban nem ignyelte, hogy a
betantott rtelmileg srlt szemly j kszsgekre tegyen szert, tanuljon, fejldjn. Az llami tmogats mellett a gondozottak jvedelmnek egy rsze az egyes beszmolk alapjn gyakran 60%-a
kpezte a rezsi-, ruha- s dologi kltsgek fedezetnek egy rszt. Ez a jvedelem tbbnyire
mezgazdasgi, ritkbban bedolgozi munkkbl szrmazik.
A mezgazdasgi munkt a kzeli llami gazdasggal val szoros kapcsolat biztostotta, s fknt
idnyjelleg munkt jelentett a gyakorlati munkban megfelel (Kraxner 1970, 33), vagyis felttelezhetleg csak viszonylag enyhe fokban srlt lakk szmra. Ennl rugalmasabb munkakrlmnyeket
biztostott a bedolgozi munka, amely az 1960-as vekben kezdett elterjedni a szocilis intzetekben,
s gygypedaggus vezetsvel, munkaterpis csoportokban zajlott. Mechanikus munkrl van
sz, amely ersen ki van szolgltatva a megrendelknek. A lakk egy harmadik csoportja a gyakorlatilag csak jelkpes jvedelmet biztost hz krli munkkat vgezte.1
Az intzet vgs clja elmletileg mindvgig a trsadalomba val reintegrci, a kihelyezs
volt. Az a tny, hogy az intzetekben nagyon magas volt az enyhbb fogyatkossggal l, de nagyon
htrnyos szocilis httrbl szrmazk arnya, mg inkbb mutatja, hogy ezt a clt milyen elenyszen kis szzalkban sikerlt elrni (Hornyi 1975, 55). A rehabilitci kulcsfogalma a rehabilitcis
prognzis volt, amely szubjektv s objektv elemekbl pl fel: szubjektv elemknt a fogyatkos
szemly, illetve szleinek nkpe, a fogyatkossgrl alkotott kpe, illetve a szlk rszrl az
ldozatkszg mrtke (!) jelent meg (uo., 56). Ez termszetesen azt jelentette, hogy rehabilitcin
az eddig intzetben nevelked rtelmi srlt szemly szli hzba val visszahelyezst kell rteni.
Objektv elemnek a fogyatkossg jellegt, a srls mrtkt tekintettk. A laks- s a lakhelyi
krlmnyek csak a munkalehetsgek szmbavtelnl, mint teljessggel megvltoztathatatlan,
abszolt tnyezk jelentek meg, amikhez alkalmazkodni kell.
Lthatjuk, hogy a kihelyezs, a rehabilitci csak vgcljban rintkezik az integrcirl alkotott mai felfogsunkkal: a srlt szemlyt mint a pedaggiai tevkenysg trgyt igyekezett a szemly
szmra legmegfelelbb helyre juttatni, anlkl azonban, hogy t autonm, dntseiben kompetens
szemlyisgknt ismerte volna el. A kihelyezs kritriumai akrcsak a munkba llsi nagyon
merev trsadalmi normk ltal hatrozdtak meg: a srlt embernek teljestenie kellett ahhoz, hogy
rdemes legyen az pek trsadalmra. Az integrci gyakorlatilag azonos volt a munkba llssal.

Kraxner Alajos (uo.) ebben az rsban a vezetse alatt ll visegrd-lepencei szocilis otthonban zajl tevkenysget
jellemzi, amely gy tnik gyakorlatilag az egyetlen modell volt a nagy, vidki szocilis otthonok szmra. Ms
publikcikban sem talltuk nyomt eltr foglalkoztatsi gyakorlatnak.

162

2.1. Az intzet mint kis trsadalom


A 60-as vek kzepre az intzetek s a tbb-kevsb az intzetekre pl szocilis hl
intzmnyei rendkvl nehz s ellentmondsos helyzetbe kerltek: risi erfesztsek rn tartottak
fenn egy nagyon gazdasgtalan rendszert, amelynek trsadalmi dimenzii csak ekkoriban kezdtk
felkelteni a figyelmet, olyan anyagi krlmnyek kztt, ahol a pedaggia, az letminsg, gyakran
mg az emberi mltsg krdsei is elsikkadtak a puszta tllsrt folytatott harcban. Ennek a problmnak a megoldsra ktfle koncepci indult tjra a 60-as s 70-es vekben.
Idben elbb jelentkezett az a gondolatmenet, amely cljul tzte ki, hogy a szocilis intzetek
kis trsadalomknt funkcionljanak (Bajczi 1975, 104112; Stollr 1975, 77). Fontosnak tartja,
hogy az intzet hen tkrzze a vals trsadalom szerkezett, amibl logikusan az is kvetkezik,
hogy az intzet legkisebb egysgnek is a csald tekintend! Felveti a koedukci s a szexualits
problmakrnek konstruktv kezelst az addig ltalnosan elterjedt merev tilts helyett.
Bajczi a fent lertak legfontosabb felttelnek tartja, hogy a szocilis intzetek egyrtelmen
meghatrozott, dolgozi ltal egysgesen kpviselt, humanista alapokon nyugv erklcsi normk
szerint mkdjenek. Fent hivatkozott cikknek egy msik, nagyon fontos vonsa, hogy az intzeti letformt nem ragadja ki a srlt ember letnek egszbl. Felismeri az letre szl intzeti elhelyezs
pszichs s szocilis nehzsgeit, s arra a kvetkeztetsre jut, hogy a csaldnak s az iskolnak is
aktv rszt kell vllalnia az srlt ember felksztsben, mikzben magnak a csaldnak s a tgabb
rtelemben vett kzssgnek is szksge van segtsgre, hogy elfogadhassa a srlt ember intzeti
elszigeteltsgnek vgleges s szksges voltt. (Ugyanezzel a gondolatmenettel azonban lthatlag
altmasztja azt az ltalnosan elterjedt nzetet is, hogy a szban lv populci esetben az
intzeti letnek gyakorlatilag nincs alternatvja.)
Ez a felfogs lnyegben ngy tnyezt hatroz meg, mint a sikeres intzeti beilleszkeds feltteleit:
(1) az intzet a lehet legteljesebben kpezze le a kls trsadalom szerkezett; (2) a srlt
szemly belpst intenzv, realitsokat hangslyoz felkszts elzze meg; (3) ebben a felksztsben egyrszt rszesljn, msrszt vllaljon szerepet a srlt szemly csaldja is; (4) az intzet
szemlyzete, klnsen az ott mkd gygypedaggusok kszljenek fel a beilleszkedssel jr
problmk kezelsre. rdekes megfigyelni, hogy ez a szempontrendszer gyakorlatilag egyezik azzal,
amely mentn a 90-es vek deinstitucionalizcis folyamatai beindulhattak.
Sok felttel hinyzott ahhoz azonban, hogy a szocilis intzetek ilyen, a srlt embert minden
krlmnyek kztt ellt, zrt vilgg vljanak, amely ugyanakkor biztostja az rtelmes letet s a
tiszteletteljes bnsmdot. Mg a Szocilis Intzetek Kzpontja 1969-es munkakonferencijn (SZIK
1970) is clknt jelenik meg, hogy az rtelmi srlt emberek nevelst, elhelyezst kln kell vlasztani a ms okbl rszorulktl, pldul az idsek s a pszichitriai betegek gondozstl. Ennek
azonban gyakorlati, anyagi s koncepcionlis nehzsgek mellett a jogszablyi httr is tjt llta,
amely az llami szocilis foglalkoztat otthonok (a szocilis intzetek jogutdjai) tevkenysgi krt
a 1630 ves mg nevelhet s bizonyos munkakrkben foglalkoztathat (Kraxner 1970) rtelmi
srltek foglalkoztatsban jellte meg. A 30. letvket betlttt rtelmi srltek tovbbra is az
idsek szocilis otthonaiba kerltek. Ez a gyakorlat, amellett, hogy megakadlyozta az rtelmi
srltek kilpst egy mindenki szmra megalz, az egyttls szempontjbl is nehezen igazolhat rendszerbl, konzervlta az rtelmi srlt emberek letformjnak tmeneti jellegt, azt az
letk minden szakaszt that rzst, hogy tmeneti fzisban vannak, ahonnan nemsokra, de legfeljebb nhny ven bell tovbb fognak lpni valami egszen msba, s erre az egszen msra csak
nagyon kevss lehet a mindenkori krlmnyek kztt felkszlni. Ezzel a jelenleg elrhet
tevkenysgek, amelyek nmagukban szolglhatnk az letminsg javtst, elvesztettk motivcis
bzisukat.
Ezt a tarthatatlansga ellenre mr vtizedek ta tart llapotot prblta orvosolni a msodik
profilozsi hullm a 70-es vek elejn, amelyben az rtelmi srlt emberek intzeteit az ott lakk
fogyatkossgnak slyossga szerint is differencilni kvntk. Ennek keretben sok rtelmileg srlt
embert kltztettek t megrz gyorsasggal s valdi felkszts vagy indokls nlkl megfelelbbnek tartott intzetekbe. Megalakultak az els szocilis foglalkoztat intzetek a foglalkoztathat
srlt szemlyek szmra, s a szocilis otthonok, amelyek csak polst s gondozst knltak. Nem
mondhatjuk azonban, hogy valaha is sikerlt volna tiszta profil intzmnyt ltrehozni (Bencze
Pordn 1999).

163

Itt kell megemltennk, hogy a profilozsi hullmhoz vezet llapotok, tovbb az, hogy a
profilozs sorn olyan nagy nehzsgekkel kzd csoportokat (pldul alkoholistkat) is knytelenek
voltak az intzetbl kirekeszteni, akiknek szakszer elltsa teljessggel megoldatlan volt, olyan identitsvlsgot idzett el a gygypedaggiban, amely mig rezteti hatst (Vinczn 1994, 16). Soha
nem vlt teljesen vilgoss, hogy a pszichitria hatrvonala fel es, slyos letvezetsi nehzsgeket
okoz magatartsformk (alkoholizmus, kbtszer-fggsg stb.) s kvetkezmnyeik milyen mrtkben tartoznak a gygypedaggia hatskrbe. Ezzel sszefggsben szenvedlyes tudomnyos vita
bontakozott ki a gygypedaggia elmleti szakemberei kztt. A vita eredmnyeknt az orvosi szemllet teret engedett a pedaggiai szemlletnek, a gygypedaggia azonban a mai napig sem tudta
egyrtelmen megvonni sajt hatrait, mint olyan diszciplnt, amelyben tbbnyire elvlaszthatatlan
egymstl a gygyts s a nevels.
Az intzetekben nagy volt a szakkpzett munkaer hinya, klnsen gygypedaggusbl akadt
kevs. A szakmai arculatot gyakran az intzet orvosai hatroztk meg, akik sokves gyakorlat s a
terleten szerzett tapasztalataik talajn magabiztosan kpviseltk az orvosi-krhzi szemlletet. A
munka a megalzan alacsony brek s az intzet anyagi kiszolgltatottsga miatt csak nevben volt
foglalkoztat, terpis jelleg: a gondozk s gondozottjaik egyarnt kevs motivcival, nagyon kis
hatsfokon vgeztk. Radsul ers kontraszelekcit eredmnyezett, ami megnvelte az ignyt az
intzetek tovbbi profilozsra s a vllalt munka szerinti szakostsra (Kraxner 1970; Gllesz 1975,
7). Ez a megoldsi koncepci teht az intzeti keretekkel mint objektv adottsgokkal szmol, s az
ezeken bell trtn profiltiszttsban, illetve a klvilg minl tkletesebb lekpezsben ltja a
remnyt.
A kvetkez alfejezetben lert gondolkodsmd, amelyet eltr gykerei s kvetkeztetsei miatt
elklntnk az intzetkzpont elkpzelsektl, nem foglalt nyltan llst a nagy intzetek ellen.
Azzal azonban kimondatlanul is a nagy intzetek ltjogosultsgt krdjelezte meg, hogy thelyezte
a hangslyt a fogyatkos lakktl elvrt teljestmnyekrl a srlssel l szemlyek ignyeire.

2.2. A szemlykzpont megkzelts


A szocilis foglalkoztat otthonok szakmai felgyeleti szerve a Szocilis Intzetek Kzpontja (SZIK)
volt (GordosnRdey 1970). 1964-es megalakulsakor minden, megvltozott munkakpessg
embert foglalkoztat intzmnyben a kvetkez terletek fejlesztst tzte ki clul:
1. Az intzeti gondozs, rehabilitci sznvonalnak nvelse, a munkatrsak, a gondozk,
illetve a megvltozott munkakpessg emberek t- s tovbbkpzse.
2. Foglalkoztats s munkba llts, a munkahelyi adaptci (megvltozott munkakpessg
emberek esetn) s a vdmunkahelyek biztostsa (fogyatkos lakk esetn).
3. Utgondozs, rdekvdelem.
A SZIK 1969-ben rendezett munkakonferencijnak anyaga 1970-ben jelent meg A felntt
fogyatkos emberek szocilis gondozsnak trtneti s idszer krdsei cmmel. Ezen s a kvetkez konferencin is (Vdmunkahelyek rtelmi fogyatkosok szmra 1970) eltrbe kerlt egy j
koncepci, a szocilis foglalkoztat otthonok problminak msfajta megoldsi ksrlete, amely
ebben a fzisban a vdmunkahelyek egyre szlesed hlzatban kezdett megvalsulni. Illys
Sndor a SZIK 1969-es konferencijn fogalmazta meg azokat az elmleti alapelveket, amelyeket
a vdmunkahelyek munkamorlja elengedhetetlen elemeinek tekint (Illys 1970, 4754). Eszerint
A munka nem ncl tevkenysg, fogyatkos szemlyek foglalkoztatsnl a hasznossga
nem azrt elsdleges szempont, mert ezltal a srlt szemly elvont, tvoli, szmra mindenkppen megfoghatatlan trsadalmi elvrsnak felelhet meg, hanem azrt, mert modelll
szolglhat a srlt ember mindennapi, munkn kvli szocilis kapcsolataihoz, s alapot
biztost az egyenrang, partneri kapcsolatra nem srlt szemlyekkel. (Ennek az lltsnak
termszetesen csak akkor van ltjogosultsga, ha a srlt szemly a munkn kvli letben
nem egy krhzi szemllet intzet fgg viszonyban lev tagja.)
A munkarehabilitci sikeres volta ppen ezrt nem csak szervezsi, teljestmnybeli
faktorok fggvnye br ktsgtelen, hogy a tlsgosan alacsony munkabr vagy a lthatlag
erltetett foglalkoztats nem segti a rehabilitcit , hanem a kzssgben val sttus,
helytlls, megbecsltsg krdse is. (Ez az els alkalom, hogy a trsadalmi hasznossgknt

164

rtett elsdleges rehabilitcis cl helybe a srlt ember szemlyes diszpozciinak


szempontja kerl.)
A munkahelyek lehetsge, de egyben ktelessge is, hogy a srlt szemly nehzsgeit,
hinyossgait pedaggiai munkval, technikai megoldsokkal, alkalmas munkaidbeosztssal kompenzljk. Ez a ktelessg nem csaldban lknek fenntartott (munksszllsos) vdmunkahelyek esetn kiterjed a munkltatra is, vagyis trsadalmi szerepvllalss lesz az eddigi szelekcis gyakorlat helyett.
Az intzetekbl tszrmazott fgg viszonyt, amely a srlt szemlyt gyereksttusban tartja,
patronl trsas viszonny kell alaktani, csak gy vrhat ugyanis el a srlt embertl, hogy
felelssget vllaljon sajt munkjrt.
A kzpontilag, fellrl szervezett elltrendszer mellett szksg van az emberek szemllett
forml propagandra, a fogyatkos embertrsakkal szembeni eltletek pontosabb ismeretre,
aktv rdekkpviseletre is ahhoz, hogy a srlt ember trsadalmunk teljes jog tagja legyen.
Mint mr emltettk, az j, szemly- s fejldskzpont szemlletet elszr a vdmunkahelyek
keretein bell prbltk rvnyre juttatni. (A vdmunkahelyek fogalma elszr a mr emltett
1967. vi egyttes rendeletben jelent meg. Taln a legels intzkeds volt ez, amelyben a csaldban
l fogyatkos szemlyek elltsrl is sz esett.) Ez a munkaforma nagyon is jl sszeegyeztethet
volt a kormnyzati ideolgival, ugyanakkor tbb szempontbl is j hozadkokkal jrt:
A vdmunkahelyi kzegben hamarosan felvetdtt a fogyatkos emberrl alkotott kp
jrartelmezsnek szksgessge. Mr nem lehetett maradktalanul, minden autonmijtl megfosztott gondozottknt kezelni, termel tagjv vlt a trsadalomnak.
Az eddig csaldban vagy intzetben elzrt srlt emberek kikerltek a vilgba, ezltal
lehetetlen vlt elltatlansguk problminak agyonhallgatsa.
A vdmunkahelyek az els ksrletet jelentettk arra, hogy a csaldban l intellektulisan
fogyatkos szemlyek szleit s csaldjt tehermentestsk s bizonyos fokig oldjk
hihetetlen elszigeteltsgket.
A csaldi httrrel mkd vdmunkahelyek elszr a fvrosban terjedtek el, az els a SZIK
s a Fvrosi Kzmipari Vllalat kzremkdsvel alakult. Nem jutott tl a ksrleti fzison, viszont
az llami gondozott rtelmi srlt felnttek munksszllsos httrrel mkdtetett vdmunkahelyi
foglalkoztatsa (Hornyi 1975, 5058).
A hetvenes vekben lassan kezdett kibontakozni az a szakmai vita, amely a nyolcvanas vek
elejn az elmletben lezajl paradigmavltst ksztette el. A vitt olyan szakemberek provokltk,
akik klfldi, elssorban nyugati tanulmnyutakon szereztek tapasztalatokat az ott mr mkd,
teljes ltjogosultsgot lvez normalizcis elvrl. Azonban a szocilis intzetek mindennapjaiban ez
egyelre kevs vltozst jelentett.
Ekzben lassan tovbb differencildott a csaldban l rtelmi srlt felnttek szmra lteslt
szolgltatsok kre is: 1978-ban Tatabnyn ltrejtt az els rtelmi Fogyatkosok Napkzi Otthona,
amely elssorban kzpslyos fokban rtelmi srlt embereket ltott el (DemnyLengyel 1980).
A napkzi otthonok felvllalt clkitzsei kztt elkel helyen szerepel a csald tehermentestse.
Ez a 70-es vek vgre akutt vlt problma egyfajta megoldst jelenthette, de elrevettette a
napkzikben megvalsul fejleszts gyakran szegnyes voltt is.
Vgigtekintve az rtelmileg akadlyozott felnttek magyarorszgi elltsi forminak fejldsn, azt
lthatjuk, hogy 19451980 kztt az orszg politikai s gazdasgi helyzete egyarnt nagyon megneheztette a szemlykzpont segt hlzat kialakulst. Kezdetben a szocilis gondoskods alig
terjedt ki msra, mint a testi ignyek kielgtsre s olyan totlis intzetek kialaktsra, amelyek a
fogyatkos embert a lehet legtvolabb tartottk az p trsadalomtl. A hatvanas vektl indult meg
az intzetek differencildsval egy idben a foglalkoztats klnfle formival val ksrletezs,
amelyekben mg mindig a nagy intzetek volt a fszerep. Elszr nagyvrosokban terjedt el a vdmunkahelyes, illetve a napkzi otthonos foglalkoztatsi forma, amely az intzetek rdekeltsgi krn
kvl valsult meg. Mind az intzeti, mind a vdmunkahelyes foglalkoztats nehzsge, hogy ersen
fgg viszonyba kerltek az idnymunkkat biztost vllalatoktl.
Az rtelmileg srlt emberek lakforminak tekintetben egszen a 80-as vekig gyakorlatilag csak
a csaldban marads s a srlt ember kpessgszintjnek megfelel, llami fenntarts, totlis jelleg
intzmny volt hozzfrhet. A kpezhetetlennek nyilvntott emberek szakostott szocilis otthonokban, a foglalkoztathatk szocilis foglalkoztatkban ltek. Elmletileg lehetsges volt a kihelyezs,

165

vagyis a prbaidszak utn a norml trsadalomba val integrci, de csak olyan lakk szmra,
akiket az intzet alkalmasnak tallt erre vagyis gyakorlatilag az olyan, nagyon enyhe fokban srlt
felnttek szmra, akik valsznleg soha nem szorultak volna specilis elltsra. Mint mr emltettk,
ilyen kihelyezsek a kortrs irodalom (Hornyi 1975, 7375) tanbizonysga szerint is csak elenysz
szmban trtntek.

3. Az integrci s normalizci els lpsei


adaptcis trekvsek, 19801989
Az llami szocilis hl monopliumt ebben az vtizedben trik meg ugyanazon folyamatok,
amelyek bevezetik a pro- s a nonprofit szocilis szolgltatsok krt a magyarorszgi palettra, s
ezzel megteremtik a jlti pluralizmus civil feltteleit. A 80- as vtized szocilpolitikai folyamataiban
hrom fontos, egymst erst vltozst regisztrlhatunk.
a) A szocilis problmk szma s halmozottsga rohamosan emelkedik, gyakran egszsggyi
s mentlhigins betegsgeket is okozva.
b) Az llami szocilpolitikai s egszsggyi rendszer viszont, amely eredetileg a fenti
problmk megelzst s kezelst tzte ki clul, egyre kevsb tudja feladatt megoldani.
c) j szervezetek, mozgalmak jelentkeznek (1979: SZETA [Szegnyeket Tmogat Alap], 1982:
LARES). Elfogadottsguk nvekedsvel n ignyk az llam ltal monopolizlt szocilis
szfra megosztsra, s nem kevsb a szocilpolitikai folyamatok befolysolsra (Hegyesi
1989).
A magyarorszgi szocilpolitikban j fejezetet, a megalakul pro- s nonprofit szektoroknak pedig
nagy lehetsgeket jelentett az 1981. vi vllalkozi trvny. A lehetsget elsknt az 1982-es
alapts LARES Humnszolgltat Kisszvetkezet hasznlta ki.
A vegyes rendszerre val ttrst mutatta a rendszervltst megelz egyeslsi trvny is
(1987. vi XI. trvny). Termszetesen a nem profitorientlt civil szervezetek voltak azok, amelyek trt
kvntak a magyarorszgi szocilpolitikban. A lakossgi szolgltatsok azonban vrattak magukra a
civil szfra egyelre sem llami, sem magntmogatst nemigen kapott cljai megvalstshoz. j
sznfolt a rendszervlts idejn az alaptvnyok megjelense. A Soros Alaptvny ttr kezdemnyezse sok embernek s szervezetnek adta meg a lehetsget, hogy tbb terleten forrshoz jusson. Ezzel
egyben megtrt egy sor llami monopliumot, ezzel enyhtve a civil szervezetek fgg helyzetn. Az
integrcis vitnak egyre szenvedlyesebb, egyre tbb rvet felsorakoztat fejldse is hozzjrult
ahhoz, hogy kzigazgatsi szinten is j gondolkodsmd verjen gykeret a fogyatkos emberek
elltsnak vonatkozsban. 1981-ben az EM tmutatt bocstott ki a fogyatkosok szemlyeket
ellt intzmnyek szmra, amelyben j modell kidolgozst szorgalmazza; biztostja az intzmnyek
lakinak kollektv jogait, ktelezi azokat az erszak kerlsre s megenged lgkr biztostsra.
Ebben az idben a politikai diktatra felhgulsa mr lehetv tette, hogy a nyugaton mr polgrjogot nyert normalizcis tendencit magyarorszgi szakemberek is megismerjk. 1981. november
18. kztt Torredinosban a Rokkant Szemlyek Nemzetkzi ve alkalmbl megrendezett vilgkonferencin rszt vett dr. Mhes Jzsef, aki a Gygypedaggiai Szemle 1983/I. szmban foglalta
ssze a konferencia tapasztalatait. Cikknek taln leglnyegesebb megllaptsa, hogy a kellen
sokoldal fogyatkoskp tllpi a pedaggia hatrait, figyelembe veszi s egysgbe foglalja a
fogyatkos kisgyermek, iskols s felntt letnek sajtossgait. (Az nem kerl szba, hogy a
pedaggin kvl milyen diszciplnk segthetik e kp kialaktst.) Felttelezi, hogy a trsadalmi
integrci sorn ltrejv szemlykzi kapcsolatok javtjk a fogyatkos ember trsadalmi sttuszt,
az izolci ellen hatnak, s lehetv teszik, hogy a srlt felntt kilpjen a szegregciban gyakran
kialakul szubkultrk krbl. Megllaptja, hogy a cskkentrtksg olyan belltdsokat
eredmnyezhet, amelyek nagyon megnehezthetik a kilpst a mr belakott intzetbl: a srlt
ember vagy teljesen feladja autonmijt s rhagyatkozik az intzmnyrendszerre, vagy neurotikusmenekl attitdt vehet fel, amelyben nem kell (s gyakran nem is lehet) tudomst vennie a
kudarccal fenyeget kihvsokrl; vgl ritkn ugyan, de elfordul, hogy ers harci szellem segti t
a nehzsgekkel val szembenzsben.
A Gygypedaggiai Szemle 1982/IV. szmban megjelent cikkben Lnyin dr. Engelmayer gnes
az iskolai szinten lehetsges integrcirl szlva a svd pldt veszi alapul. (Br a cikk fogyatkos

166

gyermekek iskolai plyafutst elemzi, hangvtele s kvetkeztetsei szinte kzvetlenl alkalmazhatk az intzeti deinstitucionalizcira is.) Svdorszg szocilpolitikja amely a totlis, nagyon
nagy szzalkban llami tmogats integrcit clozta meg, s csak a 90-es vekben kezdte a
krdst kiss vatosabban kezelni , nagy hatssal volt a magyarorszgi szakemberekre, s les hang
szakmai vitkat provoklt. Lnyin a svdorszgi modell mellett ms orszgok (Nmetorszg, Ausztria
s Hollandia) gyakorlatt is ajnlja, mert a normalizci cljnak nem a normlishoz val
kzeltst, hanem a szksgletek teljestmnyszinttl fggetlen elismerst s kielgtst tartja. Ennek
alapjn az integrcit gy tekinti, mint az egyetlen lehetsges mdot a magas szint szocilis
kszsgek elsajttsra, srlt emberek heterogn adottsgainak elismersre s partneri viszony
kialaktsra segtk s klienseik kztt. A cikk korhangulatot valsznleg jl jellemz rsze egy
szenvedlyes elemzs a szakmai konzervativizmus, sovinizmus s fltkenysg egyvelegrl, amely
az integrcit ellenzk tbort mozgatja. Az integrci elleni rveknek a rossz integrcirl val
tapasztalatok adhatnak nmi talajt ez a szerz szerint teljessggel a tbbsgi iskolk merev oktatsi
s rtkelsi rendszernek, a pedaggus, az osztly s a szlk elzrkzsnak s a specilis
eszkzk hinynak tulajdonthat. Lnyin a kvetkezkben hatrozza meg a magyarorszgi iskolai
integrci tjt:
adminisztratv eszkzkkel kell tmogatni az talakulst, hogy az lehetleg orszgos szinten,
ne elszigetelt esetekben valsuljon meg,
a specilis intzeteknek mg sokig fontos szerepk lesz a magyarorszgi fogyatkosgyben,
de szmukat mindenkppen cskkenteni kell,
a specilis s a tbbsgi iskolk kztt nagyobb tjrhatsg szksges, valamint specilis
megsegtst kell adni az integrciban tanul, de lemorzsoldssal fenyegetett dikoknak.
A kt kiemelt cikk csak kpviseli a 80-as vek kzeptl nagyon lassan ltalnoss vl
gygypedaggiai tendencit, amely hossz ideje az els, a szakmn bell kidolgozott s tmogatott
paradigmnak tnik (szemben az elz vtizedek kvlrl erltetett, nagyrszt ideologikusan
meghatrozott paradigmival). Megvalstsa olyan szocilis atmoszfrban kezddtt, amelyben az
integrci s a normalizci megvalstst hagyomnyosan felvllal civil rdekvdelmi szervezetek
rendkvl gyenge lbakon lltak (megalakulsuknak csak 1981-tl van trvnyi httere), s tlnyom
tbbsgk munkja a fvroshoz ktdtt. A nagy, izollt vidki intzetekben innovatv vezetk
hatsra, nehezen, gyakran segtsg nlkl kitaposott ton haladt a kitagols.
De milyen vltozsokat hozott ez a paradigmavlts a gygypedaggiai gyakorlatban? Az elbbiekben mr hasznltuk a kitagols kifejezst; eredetileg a nagy pszichitriai intzetek rtelmi
fogyatkos emberek szmra fenntartott rszlegeinek levlasztst, az ott lakk emberibb lptk,
szakmailag megalapozottabb lakformkba kltztetst jelentette (Zszkaliczky 1998). (A kifejezst
a mostani szakmai gyakorlatban gyakran alkalmazzk a nagy intzetekbl flutas hzakba, lakotthonokba kltzsre is.) A megvalstsban egyik leggyakoribb lakforma kiscsoportos lakotthon
nven vonult be a magyarorszgi szakmai letbe s sokkal ksbb a trvnyhozsba is.

4. Lakhatsi formk meghatrozsi ksrletei


Mieltt visszatrnnk a magyarorszgi lakotthonok kialakulsnak trtnethez, vizsgljunk meg
nhny defincis ksrletet az j intzmnyformrl; ezek amellett, hogy az jfajta szakmai identits
kialaktsnak eszkzei, a lakotthonok jogszablyi htternek gondolatmenett is befolysoltk.
Gunzburg s Gunzburg (1992, 74) a nagy-britanniai helyzetrl: Az intzeti formval val szakts
[] mozgalmnak keretn bell a helyi kzssgek szmos kiscsoportos lakotthont hoztak ltre.
Ezek a lakotthonok hozzvetlegesen tzharminc mentlisan akadlyozott felntt embert szolglnak
[]. Cljuk, hogy a helyi kzssg biztostson megfelel krlmnyeket ezeknek az embereknek,
ahelyett, hogy nagy s izollt intzetek tennk ezt. (GunzburgGunzburg 1996)
Mr idzett tanulmnyban Zszkaliczky idzi Mittlert (1989, 90) aki szerint normalizlt
lakskrlmnyekrl hrom alapfelttel teljeslse esetn beszlhetnk, nevezetesen egyrszt, ha
maximum 3-4 szemly lakik egytt, msrszt, ha az adott lakforma fggetlen az akadlyozottsg
slyossgi foktl [], vgl harmadrszt, ha az gynevezett lpcszetes rehabilitci modelljtl
eltr mdon mindenki azonnali lehetsget kap a klnlsre, s csak olyan mrtkben rszesl
segtsgben, amennyire arra tnylegesen rszorul s azt kri[].

167

A tovbbiakban Zszkaliczky a nmet nyelvterleten jellemz lakformkat elemzi az autonmia


mrtke s a normalizcis elv megvalsulsa szempontjbl. gy rzem, a Magyarorszgon lakotthonknt meghatrozott formcik az albbi elltsi formkhoz llnak a legkzelebb:
Lakkzssg: Tbb, ltalban 3-6 egymssal rokoni kapcsolatban nem ll szemly tarts egyttlst jelenti brlknt vagy ms minsgben ugyanabban a laksban vagy ms lakegysgben.
[] rtelmi akadlyozott fiatalok s felnttek szmra igen sok lehetsget nyjt lakforma, hiszen
az nll letvezets viszonylag magas szintjt teszi lehetv, megfelel privt szfrt biztost,
ugyanakkor a lakkzssg egszt rint mindennapos dntsek meghozatalnl nagy szerepet jtszik az egyni felelssg s a konszenzuskeress kpessge. Optimlis esetben a mindkt nemet nagyjban egyenl arnyban kpvisel, egy- vagy ktgyas szobkban elhelyezett lakk szma mg nagy
alapterlet ingatlan esetben sem lpi tl a 8 ft, a berendezs s a lakkrlmnyek a legmesszebb
menkig normalizltak, mikzben [] az akadlyozottsg mrtknek fggvnyben, a konkrt
ignyekhez illeszkedve biztostott a rendszeres, de tbbnyire ambulns jelleg segtsgnyjts is. []
Lakscsoport, laksszvetsg: Tbb klnll, egyenknt 5-6 intenzv elltst ignyl, vagy 1-4
csupn idszakos segtsgre szorul akadlyozott felntt ltal lakott laks egy szervezeti egysgbe val
tmrtsvel ltrehozott, magas differenciltsgi fok lakforma, amit esetleg egy maximum 8-10
szemly otthonul szolgl csoportotthon kr szerveznek.
Vdett egyedl ls, nll laks: Az akadlyozott felntt ebben a lakformban egyedl, illetve
partnervel l klnll, nll laksban. ltalban segtsgnyjtst nem ignyl [] szemlyeknek
biztost idelis letteret, ami azonban nem zrja ki azt, hogy szksg esetn hozzfrjenek bizonyos
tmogat szolgltatsokhoz [] (Zszkaliczky 1998, 4849)
A cikk ezeken kvl foglalkozik a klnbz zrtsgi fok s mret otthonokkal s intzetekkel,
amelyeknl kisebb-nagyobb mrtkben megfigyelhet a lakk elszigeteldse, a szocilis kapcsolatok
s az autonmia gyakorlsnak kzpontostott szervezs miatti beszklse. Ide kapcsolja a
trninglaksok fogalmt is, amelyek az utbbi idk tapasztalatai szerint csak ritkn teszik lehetv
olyan fok nllsg kialakulst, amellyel a lak kpes lesz tovbblpni, elhagyni a trninglakst
s nagyobb nllsgi fokon folytatni az lett. Megemlti tovbb a sajt vagy gondozcsald
segtsgvel val letet; itt a tlvs veszlyt ltja legnagyobbnak.
A fentiekre rmel Makrai Jzsefn meghatrozsa az ltala otthonhzaknak nevezett lakformk
fajtirl: Alapelv: igazodni kell a fogyatkos ember szksgleteihez, a j otthonhz vlasz egy
krvonalazott, megfogalmazott ignyre (kiemels: G. .).
teljes (24 rs) segtsget nyjt hz, clszer itt is a napi rendszeressg elfoglaltsg
mshol munkahelyen foglalkoztatban [] stb.
rszleges felgyeletet biztost hz, itt csak a nap bizonyos szakban van felgyelet []
bizalom-hz, itt is krhet segtsg a segtktl [] (Makrai 1999).
Vgezetl lljon itt az 1998. vi XXVI. trvny egy rszlete a fogyatkos szemlyek jogairl s
eslyegyenlsgk biztostsrl, amely kimondja, hogy a fogyatkos szemlyek szmra tarts bentlakst nyjt intzmnyeket fokozatosan, de legksbb 2010. janur 1-jig t kell alaktani oly
mdon, hogy az nll letvitelre szemlyi segtsggel kpes fogyatkos szemlyek elltsa kiskzssget befogad lakotthonban trtnjen, tovbb az arra rszorul slyos fogyatkos szemlyek
szmra humanizlt, modernizlt intzmnyi elltst kell biztostani.2
Ha megprbljuk sszegezni a fenti idzethalmot, ilyenforma magunk szmra alkalmas munkadefincit szrhetnk le belle: Lakotthonnak Magyarorszgon azokat a lakhatsi formkat nevezik,
amelyek rszben civil szervezetek (szlk, fggetlen szakemberek) kezdemnyezsre, rszben a nagy
llami intzetekben a normalizcis elv s az autonmia minl teljesebb kr biztostsval, klnbz mrtkben rtelmileg srlt emberek vagy pszichitriai betegek kis (maximum 15 fs) ltszm,
arnylag nagy nllsgi fok lakhatst teszik lehetv. A segts mrtke az lland egyttlakstl
az ambulns jelleg, csak bizonyos fajta (gyakran brokratikus) tevkenysgekben val segtsgig terjed. A lakk ltszma sok esetben az nllsg nvekedsvel cskken; optimlis esetben a fenntart
tbb lakegysget is zemeltet, amelyek kztt tjrhatsg van.

Az 1998. vi XXVI. trvny a fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl, 29. (5); Magyar
Kzlny, 1998, 28. sz.

168

5. A lakotthonok magyarorszgi trtnete a '90-es vekben


A tovbbiakban visszatrnk a Magyarorszgon rtelmi srlt emberek szmra elrhet lakhatsi
szolgltatsok forminak alakulshoz. A lakotthon meghatrozshoz a fenti defincit fogjuk
alkalmazni.
Az intzetekbl kiindul lakotthonok kzl az els 1988-ban, Drvatamsiban kezdte meg mkdst (Milicz 1998, 8). Ltrehozst elrevettette egy 40 fs fejleszt intzet beindtsa 1983-ban
Kastlyosdombn (Milicz 1984), ahol az eddig a szocilis intzetben l, enyhe fokban rtelmi srlt
(mai terminolgival: tanulsban akadlyozott s szocilisan slyosan htrnyos helyzet) fiatalok
csaldiasabb lakkrlmnyek kztt ngygyas szobk, amelyekhez kis trsalg is kapcsoldott
s vltozatosabb munkalehetsgekkel (pldul kertszet, bedolgozi munkk) lhettek.
(A kastlyosdombi intzmny a Zszkaliczky cikkben kisltszm otthonnak nevezett ltestmnyekre emlkeztet: tmenetet kpez a nyitott s a zrt intzmnytpusok kztt, egyazon []
pletben ltalban 10-12, maximlisan 40 frhellyel az lland segtsg nlkl nem boldogul,
s gy stacioner jelleggel gondozott rtelmi srlt embereknek. [] a gondozk lland jelenlte pedig
a tlfelgyels hatst kelti [](Zszkaliczky 1998)
A drvatamsi lakotthon rezheten az intzetvezets elktelezettsgnek ksznhette megalakulst; a hz beindtshoz egy n. 4 lpcss rehabilitcis program is csatlakozott:
1. Az intzeti letet gy kell alaktani, hogy az az intzettl val levlsra, nll letre
neveljen,
2. az elz szakaszban legjobban teljestk az intzet terletn ll lakotthonba kltznek,
dolgozni s tkezni az intzetbe jrnak, de a hztartsi munkkat lehetleg egyedl vgzik,
3. az intzeti munkahelyek helyett kls munkahelyen dolgoznak,
4. az intzettl fggetlen laksban (albrlet, rklt laks stb.) lnek, szksg szerinti
mennyisg tmogatssal.
A fenti rehabilitcis program jl tkrzi az intzetekben uralkod kitagolskpet, s kiolvashatk
belle a trekvs sajtos vonsai is:
1. A f clkitzsek az nllbb let krlmnyeinek megteremtsre irnyulnak, ezzel olyan
letet biztostanak a program rsztvevi szmra, amely taln soha nem adatott meg nekik s
az intzet viszonylag nagy ldozatvllalst teszi szksgess, de nmagban mg nem
garantlja az odakltzk autonmijt s nll szabad dntshez val jogt.
2. Az intzeti kldkzsinr megtartsa az ennl nagyobb fok autonmia megszerzst
nagyon megnehezti, ugyanakkor a kevs munkalehetsget knl vidkeken gyakran az
egyetlen lehetsg. Sajnos az is gyakori, hogy a munka s foglalkoztats tisztzatlan
rehabilitcis s pedaggiai clok miatt nem rentbilis, a fiatal nem tud kls elvrsoknak
megfelelni.
3. A gondozbl segtv lett munkatrsak gyakorta az elnevezs vltozsn kvl kevs
segtsget kaptak az j szemllet alkalmazshoz.
4. Az j intzeti forma jfajta, menedzsment tpus vezetst kvn (Milicz 1999, 45).
A fenti trekvsek minden jindulatukkal, az jra val nyitottsgukkal egytt pontosan pldzzk,
milyen alapvet szemlletvltozs szksges Mittler (id. Zszkaliczky 1998, 46) mr emltett
normalizcis kritriumainak megvalstshoz: br az intzet normalizcira trekszik, azt nem
alapelvknt, hanem elrend (s csak bizonyos kpessgek megszerzsnek fggvnyben elrhet)
clknt ltja maga eltt, s ezrt a lakotthon egyfajta djj vlik, amelynek elnyersre bizonyos
kpessgszint alatt a laknak eslye sincs.
Mikzben a civil szfra egyre ersebben hallatta hangjt, s egyre srgetbb lett az igny azon,
felnttkorba lp rtelmi srlt emberek elhelyezsre, akik csaldban nttek fel, s akiknek szlei
gyermekk szmra mr ntudatosan jogot formltak az nll s megbecslt letre, a magyarorszgi
szocilpolitika, gy tnt, hossz idre kimertette tartalkait: a 80-as vek vgn tetztt a problmahalmaz, amelyet az elz vtizedek nem ltez szocilpolitikja megoldatlanul hagyott. Ezek
megoldsra tzoltsszer, nagy kltsgekkel jr s nemigen elremutat intzkedseket kellett
hozni. Ez s nyilvn a minden energit felemszt politikai vltozsok oda vezettek, hogy 1987 s
1993 kztt nem szlettek olyan rendelkezsek, amelyek a fogyatkosok gyt kimozdtottk volna
a holtpontrl. (Egyetlen kivtel van: az 1991/4. sz. rendelet a megvltozott munkakpessgek
foglalkoztatsrl.)

169

Fejldtek s finomodtak azonban a kezdemnyezsek, amelyeket ers akarat, innovatv szlk


indtottak tjukra tbbnyire attl a felismerstl vezrelve, hogy gyermekknek ez az egyetlen
eslye arra, hogy emberi mltsgt, felntt voltnak tudatt s cselekvkpessgt megrizve kapja
meg a segtsget, amire szksge van. Ms szlknek eddigre mindennapos nehzsget jelentett, hogy
regeds vagy betegsg miatt tbb nem kpesek elltni gyermekket, aki egsz lett velk tlttte.
Ezek a szlk mindenkppen biztostva akartk tudni gyermekk jvjt, m a fiatal, dinamikus
szlkkel egyetrtve elgtelennek tartottk az elregedett, egzisztencilis s szakmai ellehetetlenlssel kzd nagy intzmnyeket (Gruiz 2000). A politikai helyzet megszilrdulsval j lendletet kapott
a szocilis ellts rendezsnek krdse. Az 1993. vi LXXIX. trvny a kzoktatsrl kimondja, hogy
a fogyatkos gyermeknek ppgy alkotmnyos joga a tanulshoz s a kpzshez val jog, mint minden
llampolgrnak, s eltrli a kpezhetetlensg jogi fogalmt. Ugyanakkor (kis lps a jognak, nagy lps
a fogyatkossggynek) a gyermek iskolztatsnak helysznrl val rendelkezs jogt kiveszi a
Tanulsi Kpessgeket Vizsgl Bizottsg kezbl, s a szlbe helyezi. (Megfigyelhettk mr, hogy a
fontos hangslyeltoldsok gyakran az oktats oldalrl kerlnek a gygypedaggia s a fogyatkossggy vilgba. Most is, br a kzoktatsi trvny rendelkezsei a kiskor rtelmileg srltekre vonatkoznak, a szlnek mint a gyermeke rdekeit legjobban kpviselni kpes szemlynek az elismerse
messzemen kvetkezmnyekkel jr a felntt rtelmi srltek vilgra is.) (2000)3
Tmnk szempontjbl azonban ennl is fontosabb az 1993. vi III. trvny a szocilis igazgatsrl s a szocilis elltsrl, amely a msodik vilghbor ta elszr rendelkezik trvnyi szinten a
fogyatkos emberek elltsi formirl. Nagyrszt az vtizedek ta fennll helyzetnek teremt trvnyi
htteret; inkbb tisztzza a fennll viszonyokat, mg nem ksrel meg vltoztatsokat. Elklnti a
fogyatkos szemlyek otthonait a fogyatkos szemlyeknek csak ideiglenes elhelyezst knl
gondozhzaktl (amelyek maximum 1 vig vehetk ignybe) s a fogyatkos szemlyek rehabilitcis intzeteitl (amelyeknek kifejezetten a rehabilitci a clja), illetve a fogyatkos szemlyek nappali intzmnyeitl. Lakotthonokrl nem esik sz, br ez id tjt mr kezdenek trt nyerni fknt a
budapesti elltsban (uo. 1416).
1995-tl a civil szfra munkjt nagyon megknnytette, emellett pedig mintegy legitimlta sszefogta s megnyitotta a vllalkozi szfra fel a Soros Alaptvny Egszsggyi Rendszerfejlesztsi
Programja, ezen bell is a Kitagols Program, amely ngy ven keresztl kiemelt tmogatsban
rszestette a nagy intzetekben l, illetve slyosan, halmozottan srlt emberek letminsgnek
javtst. A hossz tv koncepcit illeten egy ma mg sokszor irrelisnak tn jvkpbl kiindul,
a jelenleginl differenciltabb s decentralizltabb, a fogyatkossggal l emberek s hozztartozik
jogait, rdekeit s ignyeit sokkal inkbb ignybe vev elltrendszer kialaktsnak ignyvel fellp
tvlati terv kidolgozst tmogatta, amelynek csak egyik, br nagyon fontos eleme a kiscsoportos lakotthon (Kedl 1997). A tmogats figyelemmel ksri a normalizcis elv megvalsulst, s kvetkezetesen kpviseli azt pldul a lakhely, a munkahely s a szabadids tevkenysgek helysznnek
elklntse terletn.
A program hrom szakaszban bonyoldott. Az els, 19961997 folyamn megvalsult szakaszban
a helyzetfelmrst, a szakirodalom fordtst, a kitagols elvi, mdszertani, illetve a gyakorlati megvalsts lpseinek kidolgozst tmogatta. 1997-ben a Kitagols 2-ben az intzetek s kls, nem
hivatsos segtk kapcsolattartst, illetve az intellektulis fogyatkossggal l emberek nllbb,
nyitottabb letvitelt clz programok kerltek sorra, mg vgl a szintn 1997-es Kitagols 3, valamint
az 1998-as Kitagols 4 s 5 olyan intzmnytalaktsi, tszervezsi programokat segtettek, amelyek
kiscsoportos lakotthonok ltrehozst is cloztk.
Mindezeken kvl a Soros Alaptvny tmogatta az rtelmi srlt embereket segtk ernyszervezetnek, a Kzenfogva Alaptvnynak 1997-ben indult Fszek Program elnevezs kezdemnyezst,
amely a holland Philadelphia Alaptvny szakmai s anyagi tmogatsval a kvetkez terleteken
segtette a szocilis szfra innovcijt:
kiscsoportos lakotthonok intenzv szakmai ksrssel egybekttt anyagi tmogatsa,
amelynek sorn a plyzatok cljnak lehet leggazdasgosabb elrst prbljk
kimunklni a plyz civil szervezet aktv kzremkdsvel,

Tudnivalk az egszsgkrosodssal sszefgg elltsokrl s kedvezmnyekrl, 2000, Szocilis s Csaldgyi


Minisztrium, pp. 1617.

170

a kiscsoportos lakotthonok dolgozinak specilis kpzse, klns tekintettel a hzvezetk


szemlletnek formlsra s a szlkkel val egyttmkdsre,
a kiscsoportos lakotthon mint jogi fogalom elfogadtatsa, az egyes lakotthonok kzti
szakmai egyttmkds megalapozsa (lis 1997).
Megfigyelhettk a kitagolsi folyamat sajtos alakulst: az intzetek s a civil szfra egyszerre, m
egszen ms indokokbl s msfajta nehzsgekkel kzdve fordult a tma fel, s ppen ezrt nagyon
eltr utat is jrtak be.
1996-ban Demeter vgzett tfog vizsglatot a kitagolsban rszt vev intzetekben kialakult
helyzetrl, s gy tallta, hogy a lakotthonokba nagyrszt 30-40 vesen kerlnek az emberek,
mintegy 65%-uk enyhe fokban rtelmi srlt felntt. Nagyon sok a rossz szocilis helyzete miatt
pszeudodebilisnek tekinthet lak. A Demeter ltal vizsglt 14 intzet, amely voltakppen a teljes
akkori kitagolsi mozgalmat felleli, sszesen 186 rtelmi srlt szemly szmra knlt lakotthonos
elhelyezst (Demeter 1997).
Idben elbb vgzett, de kvetkeztetseiben taln messzebbre mutat Bnfalvy vizsglata a Felntt
rtelmi fogyatkosok letminsgrl (Bnfalvy 1996). Bnfalvy azt tallta, hogy a krdves felmrssel 360 szemlyrl szerzett adatokban rendkvl hinyosak a csaldra vonatkoz informcik. Ez is
azt mutatja, hogy a fogyatkos szemly letbl gyakran teljes mrtkben hinyzik a csald, s mindennem szocializcit az intzetnek kellene magra vllalnia. Ezzel sszhangban a vizsglt szemlyeknek csak kb. 7%-a l vagy lt hzassgban vagy lettrsi kapcsolatban. A specilis kpzs s a
munkn kvli rendszeres elfoglaltsgok, hobbik tekintetben az intzetben lk szintn elmaradnak
a hasonl kpessgekkel csaldban l szemlyek mgtt (akik viszont messze elmaradnak az tlagos
npessg mgtt). A szocilis kapcsolatok kiterjedtsge az egyetlen terlet, amelyhez az intzeti letforma jobb lehetsgeket biztost, mint a csald.
A fenti adatok jabb krdseket vetnek fel a kitagols hogyanjt illeten. Bnfalvy megfigyelsei
szerint ugyanis a csaldokkal val egyttmkdsre nagyon kevs lehetsg van (intzetekben),
az intzetek viszont rzelmi s anyagi okokbl egyarnt ellenrdekeltek lehetnek a kitagolsban,
vagy legalbbis annak olyan (hatkony) formjban, amely az intzeti gondozk hagyomnyos szerepnek megvltozst vonhatja maga utn. Nagy a flelem a feleslegess vlstl is, nemklnben
attl, hogy a gyakran eleve szocilis htrnnyal indul fiatalok nem lesznek kpesek beilleszkedi
a trsadalomba, amely nincs felksztve fogadsukra, s gy vgl a trsadalom perifrijra
kerlhetnek.
Ugyanakkor Bnfalvy felhvja a figyelmet arra is, hogy a pszeudodebilitssal terhelt fiatalok
kitagolsa olyan ltvnyos eredmnyekkel jrhat, amelyek hamis elvrsokat s normkat tmaszthatnak a slyosabban terhelt szemlyek kitagolssal szemben. A slyosabban srlt szemlyek integrcijrl pedig Magyarorszgon csak nagyon korltozott szm tapasztalat van, szakmai kpzs pedig
mg kevesebb (a publikci megjelensvel egy idben indultak a Kzenfogva Alaptvny ltal
szervezett, a Soros Alaptvny ltal finanszrozott tanfolyamok). Vgezetl tesz egy nagyon fontos
szrevtelt a kitagolsi mozgalom szlesebb sszefggsrendszerre vonatkozan: Ez egy kvzi
tudomnyos problma: korbban is indokolt lett volna a kitagols s mgsem trtnt meg vagy nem
volt jellemz. Teht, amikor a kitagolsrl sz van, akkor meg kell vizsglni, hogy mik ennek a trsadalmi keretei, mitl lett ez a krs ma aktulis, st divatos, s hogy mik azok a szemlleti vltozsok,
amelyek nyomn egyltalban fel lehet ma vetni ezt a krdskrt, mitl nyltak meg most hirtelen a
pnztrck s hogyan keletkeztek az ebbe az irnyba mutat segt szndkok (Bnfalvy 1997,
188189). Valsznsti, hogy a (mr akkor is!) kzelg unis tagsg nyomsa mellett olyan tnyezk
is szerepet jtszanak, amelyek a szocilis szfra egyre nagyobb finanszrozsi problmival fggenek
ssze; ez esetben a kitagols nagyon fontos tnyezje lenne a fent lert ltvnyos eredmnysorozat,
amely a finanszrozsban elnyt jelenthet de megakasztja a slyosabb srlssel l intzeti lakk
letkrlmnyeinek javulst.
Mint mr emltettk, a megalakul civil szervezetek lakotthonai ms stcikon mentek keresztl.
1991-ben, franciaorszgi segtsggel jn ltre az els alaptvnyi lakotthon, a Brka kzssg tagja,
Dunaharasztiban. Az intzeti lakotthonoknl sokkal nagyobb klnbsgek figyelhetk meg a civil
szervezetek ltal ltrehozottaknl: a legmarknsabb eltrst az jelenti, hogy csak viszonylag kis
rszket kezdemnyeztk szakemberek, a tbbit srlt felnttek szlei hvtk letre. gy trtnt az
sszefogs Ipari Szvetkezettel egyttmkdsben dolgoz Lmps 92 Alaptvnynl is, amely itthon
meglep hatkonysggal alig 5 v mlva mr 16 lakcsoport lett koordinlta.

171

A civil szfra ltal zemeltetett lakotthonok nagy rsznek (pldul Brka, Lmps, FOSZ) az
indulsnl klfldi, nmetorszgi, hollandiai vagy franciaorszgi tmogats is a rendelkezsre llt.
A trvnyhozs tern nem haladtak ilyen gyorsan a dolgok. 1993 ta tart lobbymunka, az rdekrvnyest csoportok megfesztett munkja egyttesen csak 1998-ra vezetett az gynevezett eslyegyenlsgi trvny elfogadshoz. A trvny teljes neve: 1998. vi XXVI. trvny a fogyatkos
emberek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl. Az, hogy kzkelet beceneve az eslyegyenlsgre utal, jl szemllteti, mi bizonyult legfontosabb funkcijnak. A fogyatkossgot olyan tnyeznek tekinti, amely a fogyatkos szemly szmra tarts htrnyt jelent a trsadalmi letben val
aktv rszvtel sorn (4. (a)); ebbl kvetkezik, hogy az llam kteles gondoskodni a fogyatkos
szemlyeket megillet jogok rvnyestsrl, a fogyatkos szemlyek htrnyait kompenzl intzmnyrendszer mkdtetsrl a nemzetgazdasg mindenkori lehetsgeivel sszhangban (2. (5)).
Ezzel sszhangban a trvny kitr az adaptlt krnyezethez, a kommunikcihoz, a kzlekedshez, illetve a tmogat szolglatok, segdeszkzk ignybevtelhez val jogra, az eslyegyenlsget
megvalst szntrknt pedig az egszsggyet, az oktatst, a lakhelyet s a kulturlis s sportrendezvnyeket. Kimondja, hogy minden fogyatkos szemlynek joga van a rehabilitcihoz, s kzalaptvnyt hoz ltre ennek biztostsra (1920. ). Rendelkezik a fogyatkossgi tmogatsrl, amely
a 18. vt betlttt slyos fogyatkos szemly a fogyatkossga folytn keletkez tbbletkltsgeinek
rszbeni fedezsre szolgl (22. ), vagyis ismt csak nem emberbarti adomny, hanem emberi jog.
Ltrehozza ezen kvl az Orszgos Fogyatkosgyi Tancsot s Programot a fogyatkossggal l
npessg rdekeinek vdelmre s helyzetk javtsra, vgl gondoskodik a fogyatkossg alapjn
val diszkriminci elleni jogorvoslat lehetsgrl (27. ).
A lakhatsi formkrl csak kt paragrafus nyilatkozik a trvnyben. Az egyik (17. ) nyilatkozik a sajt
lakhely megvlasztshoz val jogrl, s e tekintetben alternatvaknt emlti a lakotthont. A msik, a
mr idzett 29. (5) szakasza a tarts bentlakst knl intzetek nll letvitelt segt, illetve humanizlt, modernizlt elltst knl modellek alapjn val talaktsnak hatridejt szabja meg.
Mindebben az a nagyon rdekes, hogy a lakotthon mint a szocilis ellts alternatvja mindeddig
sehol nem szerepelt a magyarorszgi trvnyhozsban, ezrt aztn trvnyi defincija sincsen. A
lakotthonok mg mindig sok jogszably kzt esnek a pad al, s ha llami normatvt (vagyis az
elltottak szma alapjn meghatrozott, az llami feladat tvllalsrt jr fejpnzt) szeretnnek
ignyelni, knytelenek pol-gondoz intzetknt, esetleg fogyatkosok otthonaknt szerepelni. Ez
csak az 1993/III. trvny 1999/LXXIII. trvny 31. -ban lert mdostsban jelenik meg; a lakotthon mint jogi fogalom teht alig 4 ve ltezik Magyarorszgon.
A kiscsoportos lakotthonok mkdsben jelentkez hatalmas eltrseket leginkbb taln az
izolci kritriuma mentn rhatjuk le: az, hogy a lakotthon mennyire kpes tartani magt a clknt
kitztt integrci feladathoz, nagy mrtkben fgg a ms lakotthonokkal, rdekvdelmi
szervezetekkel, mdival stb. fenntartott kapcsolataitl. Az elszigetelten mkd hzak ltalban
magasabb kltsggel s kevesebb lehetsggel knytelenek funkcionlni, dolgozik elesnek a kigst
megelz stratgik megismerstl, alkalmazstl.
A civil szfra kiscsoportos lakotthonai idejekorn szembekerltek olyan problmkkal, amelyek a
szkebb krben, intzeti kldkzsinron mozg lakotthonokban mg nem mutatkoztak. A problmk megoldsi folyamatban aztn gyakran kzelebb jutottak a normalizcis elv megvalstshoz
is. Ez trtnt pldul a Lmps 92-nl, amely taln az egyetlen szervezet az orszgban, amelynek
kidolgozott s tbb-kevsb mkd elmleti koncepcija van rtelmi srlt laki szexualitsnak s
gyermekvllalsnak segtsrl.
Egy msik problma, ami nagyon komolyan fenyegeti az elszigetelten dolgoz szakembereket, a
kigs vagyis az a folyamat, amelyben a segt megfelel elhatrolds s szakmai viszonytsi
alapok hjn, a tlterheltsg s a lakkkal val kapcsolatban fellp rdgi krk kvetkeztben
elveszti motivcis bzist s eredetileg taln nagyon is szles ltkrt, s csak arra trekszik, hogy
munkaidejben a lehet legkisebb rfordtssal a lehet legegyszerbb s legjobban kontrolllt
helyzeteket hozza ltre.
A kiscsoportos lakotthonokra hrul mg egy msik nagyon fontos s csaknem annyira j feladat,
a krnyezettel val hatkony kommunikci, vagyis a valdi integrci s a nem professzionlis
szocilis hl biztostsnak teljesen j funkcija.
Gruiz Katalin (2000, 246259) szerint ppen ezrt fontos ltni, hogy az akadlyozott fiatal tovbbi letminsgnek alapkve a lakotthoni letre felkszts: az iskolai, munkahelyi letben az

172

nllsgra nevelsnek meg kell elznie a lakotthonba kerlst. Ugyanilyen fontos felkszteni a
szlket gyermekk elengedsre, nll kezdemnyezsei megbecslsre csak gy lehetsges
az egszsges, mindkt fl szmra pt jelleg let azutn is, hogy a fogyatkos szemly elhagyja a
szli hzat. (rdemes most visszalapozni dolgozatunk 5. oldalra, ahol Bajczi cikkt ismertetjk.
Szinte hajszlpontosan ugyanezekkel az eszkzkkel hajtja elrni, hogy a szlk s a fogyatkos
szemly elfogadjk az intzeti elhelyezst mint egyetlen lehetsges s embersges megoldst.)
Termszetesen nem vllalkozunk r, hogy a napjainkban formld lakotthonok helyzetrl olyan
sszefoglal jelleg megllaptsokat tegynk, mint az elmlt vtizedek szocilis intzmnyeirl.
Szeretnnk azonban mg egyszer kiemelni egy sajtossgot, amely kifejezetten az jonnan alakult
lakotthonok szakembereit fenyegeti, s amelyre rszben mr utaltunk, amikor a kigs jelensgrl
rtunk. Arrl van sz, hogy a legtbb lakotthon a normalizci elvt mint clt ltja maga eltt, s nem
mint eszkzt hasznlja a lakk nagyobb nelltsa, jobb rdekrvnyest kpessge egyszval jobb
letminsge fel tart ton. Ebbl s a mr emltett szakmai elszigeteldsbl az kvetezhet, hogy a
kezdeti lelkeseds utn a lakotthon lassan s szrevtlenl kis intzett vlik, hagyomnyos
intzeti attitddel, a biztonsgos mkds rdekben tett, az nllsgot korltoz intzmnyekkel
(Gunzburg Gunzburg 1996). Ennek ellenslyozsra szksgesnek tartjuk a lakotthonok stbjnak
klnfle formban s szinteken megvalsul kls kontrolljt, amiben a minsgbiztosts s a
szakmai szupervzi egyarnt nagy szerepet kap.

173

II. fejezet

Minsgbiztosts
a lakhatst knl szolgltatsokban

1. A minsgbiztosts kezdetei
A kilencvenes vek eleje ta a gygypedaggiai szolgltatsok terletn lezajlott vltozsok
Nyugat-Eurpban s Magyarorszgon egyarnt arra sztnztk az e terleten dolgoz szakembereket s az rintetteket, hogy egyrszt a javul bels felttelek kihasznlsval eredmnyesebben
szervezzk meg mindennapi szakmai tevkenysgk egszt, msrszt pedig a roml politikai s
gazdasgi felttelekkel szemben hatkonyan kpviselve az ltaluk elltott populci rdekeit megrizzk s tudatosan tovbbfejlesszk szolgltatsaik minsgt. Ebben a sajtosan ktarc folyamatban vlhatott szakmai s gazdasgi szempontbl is legitim eljrss az a tevkenysg, amely
specifikusan az egyes rehabilitcis szolgltatsok minsgre irnyul.

1.1. A jlti llam vlsga


Mita a hetvenes vektl kezdden jelents mrtkben tstrukturldtak azok a keretfelttelek,
amelyek lehetv tettk, hogy a kapitalista gazdasgmodell alapveten piacorientlt eszmire pl
trsadalmak kpesek legyenek megfogalmazni s egymshoz illeszteni sajt identitsuk ptkveinek
rtelmes egszt, egyre inkbb ersdni ltszik az a belts, hogy a jlti llamok tvolrl sem lesznek
kpesek megkzelteni a mkdsket legitiml szocilis konszenzus megvalstsnak elemi
clkitzseit. Ha a trsadalmi valsg minden szintjre beszivrg vlsg nem pusztn egyes
elszigetelt gazdasgi mechanizmusok dszfunkcijnak ideiglenes megnyilvnulsaiknt, hanem az
eurpai kultrt alapjaiban rint folyamatok kumulldsaknt s a jlti llamok esszencijaknt
rtelmezhet, akkor helytllnak tnik Jrgen Habermas azon megllaptsa, hogy a politikai
beavatkozs s a szolidris cselekvs mozgsirnyaitl eltr vagy velk ellenttes plyn mozg
piacgazdasg tlterheli sajt szocilis llamszervezeteinek mg mkd elemeit (1994, 283308). A
vilgpiac s a bels gazdasgi fejlds imperatvuszainak kiszolgltatott nemzetllami s kzssgi
politika csak rendszerkonform szablyozsokkal s csak szk horizontlis rgiban szablyozhatja a
javak elosztst, s a gazdasgi folyamatok rzkeny mdosulsainak kompenzcis kltsgeit ezek
forrsaibl prblhatja finanszrozni. Br a Rmai Szerzds megszvegezse ta eltelt vtizedekben
visszatetszv vlt az nszablyoz piaci mechanizmusok szocilis rzkenysgre apelllva a
szocilis s az egszsggyi elltsokrl szl vitkban amellett rvelni, hogy a megtermelt javak igazsgos elosztst a gazdasgi folyamatok automatikus szervezdse a trsadalom minden szintjre
vonatkozan elrendezi, mg Eurpa legfejlettebb orszgaiban is csak igen korltozott mrtkben
sikerlt megvalstani a piaci folyamatoktl fggetlentett szocilis elltsok stabil finanszrozst
(GyulavriKnczei 2000). Az erteljesen gazdasgi szempont kritikai vizsgldsok mellett
figyelemremlt, hogy apokaliptikus hangvtel cikkben Wolfgang Janzen amellett rvel, hogy a
descartes-i dualizmusra pl nyugati kultra magba szvta s rendre alkalmazza azokat az elfeltevseket s mdszereket, amelyek a trsadalom senkifldjre vetett krvallottak szles tmegeivel
fizettetik meg a kulturlis s a gazdasgi hegemnia korltlan kiterjesztst, s mindezzel az emberi
ltezs peremvidkein tengd millik ltal manifesztljk a nyugati vilgot bellrl fenyeget ellent-

174

mondsok tmegt (Jantzen 1994; Sander1994). A kilencvenes vekre egyre szorongatbb vl vlsgtnetek kibontakozsa a demogrfiai egyensly megbomlsa valamint a munkavllalk s az
eltartottak arnynak megvltozsa, tmeges munkanlklisg, a trsadalmak kettszakadsa s a
nvekv elszegnyeds, stagnl gazdasg s llamhztartsi vlsg, a trsadalombiztostsi rendszerek megroppansa s a klnbz deviancik elburjnzsa s az e folyamatokra reagl
kompenzcis ksrletek mechanizmusai a nyugati trsadalmak npessgnek jelents hnyadt arra
knyszertik, hogy a gazdasgi prosperits javra lemondjanak alapvet humn szksgleteik
kielgtsnek lehetsgeirl.
A nyugati gazdasgok mkdsben felhalmozd anomlik olyan megoldsi ksrleteket hvtak
letre, amelyekkel az alapvet szablyozsi mechanizmusok lnyeges vltoztatsok nlkl tovbbra
is fenntarthatak maradtak, s gy az egyre rzkenyebben hangolt beavatkozsok ltal az egyes
gazatok racionlis szervezse lehetv tette a hatkonysg s a gazdasgossg maximalizlst. A
kilencvenes vekben a fejlett eurpai llamok hzgazatiban mindenekeltt az autiparban s a
szmtstechnikai cikkek termelsben jelentkez tltermels s stagnls kvetkeztben kifejlesztett eljrsok gy kvntk orvosolni a jelensget, hogy a cgek mkdsnek egszt ttekintve a
legaprbb rszletelemek tvizsglsval a munkafolyamatok bels tartalkainak kiaknzsra
trekedtek, s ezzel prhuzamosan standardizlt szabvnyokhoz igaztottk az ipari termels ltalnos
mkdst. A vllalat tevkenysgnek teljes kr ttekintse mint a termelsi folyamatok racionalizlsa, a termkekhez val hozzjuts megknnytse, a vevkkel, a beszlltkkal, s a munkatrsakkal val eredmnyes kommunikci kialaktsa, a szakmai kpzettsg, a kompetencia s
felelssg szigor szmonkrse, a termk megbzhatsgnak s a munkafolyamatok biztonsgnak
ellenrzse, valamint az gyfelek ignyeinek val megfelels hatkonyabb figyelembe vtele magas
szinten garantlta a gazdasgi recesszival szembeni mkdkpessg megrzst, a kiadsok
cskkentst s a munkavllalk sttusnak megrzst. Mita a kilencvenes vektl kezdden az
ipari termelsben alkalmazott eljrsokat a szolgltatsok terletre is bevezettk, mr nem csak a
vgeredmnyt, hanem minden rintett momentum figyelembe vtelvel az egsz szolgltati folyamatot kontrollljk, s ezzel lehetsgess vlt a szolgltats s ksbb az ipari termels jelents
fejlesztse. Ebbl a folyamatbl jttek ltre az egyes minsgszablyoz elmletek s eljrsok4,
amelyek mra az eurpai integrciban is jelents szerepet tltenek be.

1.2. A gygypedaggiai tevkenysg professzionalizlsa


A hetvenes vektl kezdden a nemzetkzi s a nemzeti jogvdelem, valamint az rdekvdelmi
szervezetek s mozgalmak ersdsvel prhuzamosan a gygypedaggiai elmletkpzsben egyre
erteljesebben jelentkezett annak az ignye, hogy a pedaggiai tevkenysget olyan keretrendszer
lelje krl, amely lehetv teszi, hogy az akadlyozott ember egsz letn t tart pedaggiai,
egszsggyi s szocilis tmogatssal teljes jog tagjaknt vehessen rszt a tbbsgi trsadalom
mindennapjainak letben, s a kidolgozott elvek s eljrsok az akadlyozott ember sajtos szitucijhoz illeszkedve, a mindennapok valsgban is relevns feletet adjanak a nevelsi s terpis
gyakorlatban jelentkez egyes konkrt helyzetekre (Thimm 1986). A hatvanas vek vge ta az angolszsz orszgokban bevezetett letminsg-fogalom a szocilis s az egszsggyi elltsok mkdtetsnek s ellenrzsnek humanizlsra irnyult, mert a mrhet s szabvnyszeren szablyozhat momentumok mellett a betegek szubjektv tlete s megelgedettsge szerint kvnta mrni a rehabilitcis szolgltatsok teljestmnyt (Speck 1993). A normalizcis elv ltal, a gygypedaggiai
kompetencia s tevkenysg kiszlesedsvel prhuzamosan egyre hangslyosabb vltak azok az
ignyek, amelyek a gygypedaggiai munka eredmnyesebb szervezsre, az rintettek szksgleteinek fokozottabb figyelembevtelre, az elvgzett tevkenysgek eredmnyessgnek ellenrzsre s
fejlesztsre, valamint a normalizcis elv hatkonyabb mkdtetsre trekedtek.

A kvetkezkben a minsgbiztosts fogalmt a szocilis rehabilitci szmra idegen, piaci szempontok szerint
kialaktott eljrsokra, mg a minsgfejleszts fogalmt a szakmai kritriumok ltal meghatrozott bels mdszerekre
hasznljuk.

175

2. A szocilis minsg piaci szempont rtelmezse


Otto Speck szerint a jlti llam vlsgfolyamatainak kompenzcis techniki a kilencvenes vek ta
a szocilis s az egszsggyi elltsok piacorientlt tszervezsnek ersd folyamatait implikljk
azzal, hogy a szocilis llam ltal levdett trsadalmi alrendszerekre ppen azokat a gazdasgi
mechanizmusokat szabadtjk r, amelytl a tks piacgazdasgra emelt llami beavatkozsoknak
vdelmet kellene nyjtania (Speck 1999). Ezen intzkedsek legitimcis ksrletei elfelttelezik,
hogy egy gazdasgi s ipari szempont rtelmezs megfelelen rja le a htrnyos helyzet npessg
klnleges szksgleteire pl szocilis s egszsggyi elltrendszer mkdst, s az gy bevezetett struktratalakts nem csupn a piac, hanem az talaktsban rintett szolgltatsok kielgt
mkdst is biztostja. Ebben az rtelemben a trsadalom minden szintjn megvalsul totlis
racionalizlsi eljrsokban a kltsgek ramlst gy szablyozzk, hogy azok a legeredmnyesebben prosperl terletekre csoportosulva a lehet legnagyobb mrtkben nveljk a befektetsek
s a rfordtsok megtrlsi mrtkt, s ezzel jelentsen talaktva a szocilis elltsok finanszrozsi
rendszert elkerlhetetlenn teszik egyes terletek pnzgyi vlsgainak egyre nehezebben tolerlhat kiszlesedst. Az ipari termels analgijra tptett szocilis rendszerekben az nll szocilis
tevkenysg kiszortsval a piac sajt mkdsi mintjt rvnyesti, s gy az egyes szocilis s
egszsggyi elltsok racionlis szervezse, a finanszrozs visszaszortsa ltal ersd pnzgyi
kontroll s az ipari termelsben alkalmazott minsgi standardok bevonsa arra kszteti a segt szakembereket, hogy mindennapos szakmai tevkenysgk sorn a szocilis minsg alapvet elveivel
szemben olyan fogalmakat s szempontokat alkalmazzanak, amelyek messzemenen nem veszik
figyelembe a szocilis s az egszsggyi rehabilitciban rintett szemlyek elemi ignyeit.
Otto Speck hrom, a szocilis elltsok terletn alkalmazott gazdasgi minsgfogalmat klnbztet meg, amelyek piaci szempontokat rvnyestenek a szocilis rehabilitci rovsra (1999):
zemgazdasgi minsg, amely ltalban az rtelmi akadlyozott emberek tarts lakhatst biztost
otthonaiban jellemz, ha az intzmny gazdasgi hatkonysgt annak rdekben igyekeznek biztostani, hogy a piaci versenyben kpesek legyenek fenntartani szolgltatsaikat a konkurens szereplkkel
szemben. Elsdleges clknt jelenik meg a kiadsok leszortsa, s az ennek rdekben vgzett kltsghatkony szervezetfejleszts, amely mindenekeltt zemgazdasgi s ipari szempontok szerint
trkpezi fel a szolgltats egszt. Az ISO tpus minsgbiztostsi eljrsok amelyek igen szles
krben terjedtek el a rehabilitcis szolgltatsok terletn arra irnyulnak, hogy az ipari termelsben alkalmazott formlis eljrstechnikai szabvnyok mintjra minden rszletre kiterjeden strukturljk az adott szolgltats mkdst. A minsg ebben az rtelemben nem a szolgltats klienseinek szksgleteire pl kinlati spektrum kiptse, hanem a szolgltat ltal elzetesen rgztett
szervezstechnikai eljrsok s mdszerek precz kvetse. A minsgre irnyul tevkenysg
szervezse a szolgltats hierarchjt tkrzi, ha az eljrsok s a tartalmi kritriumok meghatrozsa
a szolgltats vezetsgnek (Oberste Leitung) kizrlagos felelssgi krbe tartozik. Az eredmnyek
ellenrzse s fellvizsglata a szmszerstett adatok sszegzsvel s statisztikai elemzssel hajthat
vgre. Vgs soron elmondhat, hogy az gy vgzett minsgbiztostsi folyamat csak kevss alkalmas arra, hogy valdi pedaggiai s rehabilitcis szempontok figyelembevtelvel alaktsa t a
szolgltats mkdst, mivel fogalmisgban, szerkezetben s mkdsi mechanizmusaiban
egyarnt azokat az zemgazdasgi szempontokat rvnyesti, amelyek szges ellenttben llnak a
szocilis rehabilitcis szolgltatsok alapelveivel s mkdsi trvnyeivel (Speck 1999, 151161;
QUOFHI 2324;).
Cscsminsg. A kpzsi s az oktatsi elltrendszerek egsze egyre inkbb az ipari minsg
mintjra kialaktott minsgfogalom alapjn tjkozdik, ha arra trekszik, hogy az ltala knlt
tmeges szolgltatsok ellenrtkeknt tevkenysgnek vgpontjainl olyan szaktudssal br
munkaer jelenjen meg, amely minden szempontbl megfelel a szellemi, az ipari s a technolgiai
cscsminsg kvetelmnyinek. Ennek rdekben arra knyszerl, hogy a kpessgek s a kszsgek
felmrsekor a minl korbbi szelekci eszkzvel erre alkalmas homogn csoportokat alaktson,
figyelmen kvl hagyva a nevels s az oktats antropolgiai-normatv kritriumait. Az iskolk privatizlsnak kvetkeztben szmos eurpai orszgban s az USA-ban kifulladban vannak a magas
szint llami kpzs finanszrozsi bzisai, hiszen a nyilvnos oktats a htrnyos helyzet npessg
stigmival terheldve egyre kevsb kpes valdi perspektvt knlni a feltrekv ignyeknek.

176

A gygypedaggiai elltrendszerek hagyomnyosan kialaktott finanszrozsnak visszaszortsa s


az integrci eszmjnek gazdasgpolitikai meggyalzsa Urs Haebelin szerint vgs soron odig
vezet, hogy legitimlhatv vlik a kpzshez val ltalnos jog rvnyestsnek megtagadsa
(1998).
Maradvnyminsg. A trvnyi szablyozsban elrt minsgi standardok szerint szervezett
idsellts terletein a hivatalos szabvnyok meghatrozzk az egy fre jut pols idi s szemlyi
alapfeltteleit, s a szkre szabott anyagi lehetsgek korltai kztt olyan idsotthonok alakulnak ki,
amelyekben a minsgi standardok hinytalan teljestse mellett embertelen krlmnyek uralkodnak.
Az elrt minimlis polsi feladatok gyakran csak az alapvet biolgiai funkcik letben tartsra
elegendek, s mivel a szabvnyok nem tartalmazzk a szemlyes odaforduls s az emocionlisan
teltett szocilis kapcsolatok kvetelmnyeit, csak az elmagnyosodott s magukra hagyott ids
emberek vegetlshoz asszisztlnak.
Elismerve, hogy az letkrlmnyek bizonyos rszelemeinek szmszerstse valban tjkozdsi
pontknt szolglhat az letminsg meghatrozshoz, mert egyes materilis letfeltteleket viszonylag jl krlrhat kritriumok szerint kpes osztlyozni s minsteni, s megadhatja azokat a szempontokat, amelyek alapjn az esetlegesen jelentkez hinyossgokat s hibs mechanizmusokat
orvosolni lehet, a tulajdonkppeni szocilis minsg vgs soron nem megkzelthet ezeknek
a minsgfogalmaknak a keretei kztt, hiszen mindenekeltt az emberi kzelsg s a szakmai kompetencia kzvetlen interakcijban in vivo megtapasztalhat minsg adja a pedaggiai jelentsggel
br rtelmezst, amelynek alapjn az akadlyozottsg ellenre az lethez szksges tuds, kszsg
s letminsg kialakulhat (Speck 2001, 224). A gazdasgorientlt minsg szocilpolitikai dominancija a szocilis tevkenysgek kzssgi nyelvnek trsval kioltja az emberi kapcsolatokon
alapul elsdleges nyelvhasznlatot, s a szemlyes kzelsg emberi szavait az ipari termels kzponti
kategriival helyettesti. Ha az emberi valsgtl idegen fogalmisg eluralja a szocilis tevkenysg
mindennapjainak terlett, akkor a megfelel szavak hinyban egyre kevsb lehet majd amellett
rvelni, vagy legalbb elgondolni, hogy a segtsgre szorul ember valsga nem vlaszthat le a
krltte l s t segt msik ember vilgrl. Otto Speck szmra vgs soron arra megy ki a jtk,
hogy az emberi szemlyessg nem interpretlhat egy olyan fogalmisg keretei kztt, amely pusztn
reduklt piaci szempontok alapjn tjkozdik, s a szocilis minsg vagy nevezzk brhogyan
elemeit egy komplex folyamat egyetlen szegmensnek abszolutizlsval hatrozza meg. Az ipari
termels fell rkez gazdasgorientlt minsgfogalom s a minsgre irnyul tevkenysg olyan
finanszrozsi s szervezsi kvetelmnyekkel szembestette a rehabilitciban tevkenyked
szolgltatkat, amelyekre mindenekeltt szakmai nem pedig pnzgyi s gazdasgossgi szempontjaik elktelezett rvnyestsvel adhattak feleletet. Hiszen ha a szakmai kzssgek szintjn
legitimlhatv vlik a szocilis elltsok piaci minstse, a finanszrozsrl szl vitkban mr nem
lehet amellett rvelni, hogy a szolgltatsnak biztostott keretfeltteleket az ltala elltott npessg
szksgletei szerint kell kialaktani.

3. A szocilis minsg fogalma


3.1. A minsg normatv-antropolgiai fogalma
Az kolgiai, rendszerelv elmlet szerint a szocilis minsg csak egy olyan normatv-antropolgiai
alapokon ptkez fogalmisg keretei kztt fejthet ki, amely kzvetlenl az rintett ember
individualitsbl ered. A szocilis minsg gy az letminsgbl szrmazik, s csak gy s annyiban
vlhat legitim vonatkoztatsi pontt, ahogy s amennyiben a szocilis s a pedaggiai tevkenysget
a mindig egyedi s megismtelhetetlen szksgletekkel jellemezhet szemlybl fejti ki (Speck 1993).
gy a szocilis minsg olyan meghatrozst nyer, amely egyrszt tartalmi normatv-antropolgiai
msrszt pedig e tartalombl ereden a szocilis rehabilitci elveit figyelembe vve a mindig konkrt
tevkenysgekbe s mindennapi cselekvsekbe trhat formlisan s objektven is lerhat momentumokbl ll el. Ezrt szocilis minsg csak az letvilg egszbe illeszkeden lehetsges,
olyanknt, mint amit a gygypedaggiai ellts esetben az akadlyozott ember a mindennapok
folyamataiban tapasztal. Vgss soron a szocilis minsg nem msm mint az letvilg adott dologi

177

s trgyi keretei kztt zajl egyedi helyzetekbl sszell szubjektv s interszubjektv tapasztalatok
szemlyes meglse. A szocilis minsg elfeltevseiknt rtett normatv-antropolgiai elv abbl a
lvinasi elfeltevsbl ered, amely a msik emberrel val tallkozsban etikai ktelezettsget,
a msikkal szembeni felels cselekvs kategorikus imperatvuszt fedezi fel. Ebben az rtelemben a
felelet ignyre rkez cselekv vlasz vgs fundamentuma maga a msik ember, teht nem egyfajta
felttelezett elfeltevsbl deduklt elmleti kvetkezmny, hanem a mindig velem szemben ll
msik (Speck 1999, 131). Ezrt a szocilis rehabilitcis szolgltatsok szmra az akadlyozott
emberre irnyul tevkenysg esetben a msik individualitsa fel fordul figyelem jelenik meg
elsdleges tartalmi s gyakorlati elvknt.5
A msik ember individualitsbl mint a szocilis minsg elsdleges szempontjbl interpretlhatak azok az irnyelvek, amelyek mr a mindennapok szintjn hatrozzk meg az egyes szolgltatsok konkrt lpseit. Az ember mindennapjai mindig valamilyen maghatrozott miliben, emberi
kzssgben zajlanak. A kzssghez, a msik emberhez s a dologi vilghoz val kzelsg,
ragaszkods, a tle val fggsg, valamint a distancira val igny, nmagnak klnll emberi
lnyknt val megrtse, s e kt folyamat sajtos klcsnssge az autonmia. Az autonmia ebben
az rtelemben az emberi kzssgben sajt magt megtapasztal ember valsgra utal, s az individualizci mellett a pedaggiai tevkenysg alapvet szablyozelvt adja, mert arra utal, hogy az
ember szmra elsdleges egzisztencilis jelentsge van annak az rzkenyen alakul viszonynak,
amely nmaghoz s kzssghez fzi (Bruckmller 1998). A gygypedaggia mint specilis rehabilitcis tevkenysg arra trekszik, hogy megfeleljen azoknak a klnleges szksgleteknek,
amelyek az akadlyozott ember sajtos szitucijbl addnak (LEWO 4563). gy az akadlyozottsgot elsdlegesen nem individulis minsgnek, hanem olyan szemlyes s kzssgi szksgletnek
rti, amely a mindennapok esemnyeiben s trtnseiben ad hrt magrl. Az letminsg javtsra
irnyul minden rehabilitcis tevkenysg elvti a clt, ha annak kiindulpontjnl elsdlegesen az
akadlyozott ember kompetencija, nem pedig individulis szksgletei szerint tjkozdik, hiszen
ebbl kvetkezen ppen azokat fosztja meg az ltala knlt szolgltatsok pozitv hatsaitl s
a fejlds lehetsgtl, akiknek erre a leginkbb szksgk van. Ebben az rtelemben az rtelmi
fogyatkossg csak abban az esetben vlhat ideiglenesen legitimlhat fogalomm, ha minden
bizonnyal csak kevss krlrhat szksgleteket jell.6
Az intzmnyesen knlt rehabilitci terletn az egyes szemlyes szksgletekre olyan szolgltatsok adhatnak feleletet, amelyek figyelembe veszik, hogy az rtelmi akadlyozott szemlyek
szmra klnleges jelentsge van a helyi kzssgben val aktv s sokoldal szerepek elsajttsra annak rdekben, hogy a kzssg nem nlklzhet s kompetens rsztvevi lehessenek. Ez
csak azon az alapon valsulhat meg, ha az akadlyozott ember pozitv tulajdonsgainak
kihangslyozsval, elnys szocilis szerepekben s normalizlt letkrlmnyek kztt gy jelenik
meg a tbbsgi trsadalom mindennapjaiban, hogy a vele val kapcsolat vonz alternatvt jelent a
nem fogyatkos kzssg tagjainak. Ezrt a kompetencik fejlesztsnl rehabilitcis feladat a
mindennapok cselekvseinek s rutinjainak alaktsban arra gyelni, hogy az egyes szitucik minl
tbb letszag s gyakorlati tanulsi lehetsget biztostsanak azoknak az embereknek, akik sajt
rzseiket s ignyeiket minden bizonnyal nehezen hangoljk krnyeztk elvrsaihoz. gy klnleges jelentsgre tesznek szert az sztnz, pozitv tartalmakat kzvett s szemlyes szksgleteknek
megfelel materilis krnyezet, valamint a vltozatos s pozitv modelleket ad szocilis kapcsolatok.
Lehetv kell tenni az akadlyozott emberek szmra, hogy olyan szolgltatsok s lehetsgek kztt
vlasszanak, valamint olyan krlmnyek kztt ljenek, hogy letkoruknak s a tbbsgi kultrnak
megfelel letmodelleket s tevkenysgeket sajttsanak el. A ksrs, a tmogats s a segtsg

Az elsdleges fogalmi szinten az individualits felttlen tiszteletnek elve mutatja meg, hogy a gygypedaggiai
minsg fejlesztse s rtkelse szmra mirt elfogadhatatlan minden olyan tpus eljrs s eszkz, amely az ipari
termels mintjra arra irnyul, hogy elre adott szabvnyok s kritriumok alapjn rajzolja meg a szolgltats
mkdsi mechanizmusait. Ennek alapjn belthat azoknak ez eszkzknek a kre, amelyek rtelmes alternatvk e
szabvnyokkal szemben.

A fogalom hasznlata mg gy is krdses marad, hiszen gy tnik, hogy ppen a fenti szempontok rvnyestse ltal
vlik alkalmatlann mg a mindennapokban zajl rehabilitcis tevkenysg szmra is: Valamely individuum jellemzsre teljessggel alkalmatlan teht az rtelmi fogyatkos megjells, hiszen elhanyagolja az ember individualitst
s szubjektum voltt (LEWO, 50).

178

szervezett alakalmainl s a mindennapok kialaktsnl olyan szubjektv jelentsggel br fejldsi


lehetsgeket kell teremteni, amelyek szemlyes kihvsknt szolglnak, s aktivizljk azokat
a kszsgeket s kpessgeket, amelyek a legkzelebbi fejldsi zna elrshez szksgesek. A
szolgltat ltal az integrci rdekben vgzett tevkenysgeknek minden esetben tl kell lpnik a
szolgltats szk krnyezetn, mart kliensei szmra olyan szocilis s nem-professzionlis kapcsolatok kialaktshoz kell segtsget adniuk, amelyek a szolgltats szomszdsgban lk, a helyi
kzssgek klnfle egyesletei s rdekcsoportjai, valamint a trsadalmi nyilvnossg szles kr
rtegeibl llnak el. Az akadlyozott ember mint segtsgre szorul ember sajtos szitucijbl
kvetkezen egzisztencilisan s szocilisan is erteljesen fgg krnyezettl, sokkal inkbb kiszolgltatott a vele szemben elkvetett rejtett vagy nyilvnos erszaknak. Egyrszt a legtgabb rtelemben
vett politikai s szocilis jogok gyakorlsban, az intzmnyi keretek s a mindennapok struktrinak
meghatrozsban, msrszt pedig a rendre bekvetkez kommunikcis helyzetekben minden
bizonnyal egyfajta egzisztencilis veszlyeztetettsget knytelen megtapasztalni. Ebbl ereden a szocilis rehabilitci feladatkrbe tartozik a jogok rvnyestsnek intzmnyen belli biztostsa s
ellenrzse, a megalz s a lekezel bnsmd kizrsa a mindennapokbl, valamint a kommunikatv s interakcis helyzetekben a szemlyhez igazod partneri viszony s tisztelet fenntartsa.
Ebbl a szempontbl klnleges jelentsge van a Nirje ltal hasznlt akadlyozottsg-fogalomnak.
az elsdleges rtelmi akadlyozottsg talajn a negatv krnyezeti hatsok kvetkeztben kialakul
viselkedszavarokat s identitsvlsgot tartja a tulajdonkppeni akadlyozottsgnak, s a normalizcis elv valjban az akadlyozottsg e szintjeinek ellenslyozsra, a klnleges srlkenysg
figyelembevtelre ad elvi alapot.

3.2. A minsg alrendszerei


Az a minsg, amely az egyes szocilis s pedaggiai szolgltatsok krbe tartozan jelenik meg,
ezeket a normatv-antropolgiai elfeltevseket rvnyesti sajt tevkenysgnek mintzatn. Ezrt
nem csupn a konkrt szemlynek knlt szolgltatsok szubjektv meglse, hanem a szolgltats
egsz szervezetn s keretrendszern thatan jelen vannak a minsg innentl kezdve formlisan
s materilisan is lerhat kritriumai. A szolgltats egyes elklnthet dimenzii szerint klnl
el a struktra-, a folyamat-, s az eredmnyminsg (LEWO II., 14).
Struktraminsg. A szolgltats kialaktsnak materilis, pnzgyi s technikai felszereltsge adja
a struktraminsget. Tartalmazza a szolgltats helysznnek megkzelthetsgt, a rgi infrastruktrjba val illeszkedst, a terek s a szobk kialaktst, a szervezeti s a mkdsi szablyozst,
az egyes folyamatok lefolysnak rendjt. Ide tartozik az ingatlan llaga s biztonsga, a zajrtalom
elleni vdettsg, valamint a munkavllalkat megillet pnzgyi s egyb juttatsok, a szakemberek
kpzettsge s fluktucija.
Folyamatminsg. A minsg legdominnsabb s legnehezebben mrhet, ellenrizhet eleme. Az
rintettek munka-, s letszitucijra, vgs soron letminsgre irnyul. A vizsglds mindenekeltt azokra a terletekre sszpontost, amelyek a leginkbb meghatrozzk a mindennapok minsgt, ha a folyamatok mdjt, a kommunikcis helyzetek s az interperszonlis viszonyok feltteleit
igyekeznek feltrni. Ide tartoznak a szolgltatst szablyoz elmleti, elvi httr, az egyes terpis s
fejleszt eljrsok, a fejlesztsi tervek s mdszerek, illetve a klnfle szitucikra kidolgozott
cselekvsi alternatvk.
Eredmnyminsg. Az akadlyozott ember szksgletei s a szolgltatsi teljestmnyek
egymshoz val viszonynak vizsglata, a szocilis rehabilitcis szolgltats minsgnek alapvet
mrtke. Ha a szolgltat folyamatosan figyeli, hogy tevkenysge mennyiben felel meg az egyes
szemlyes szksgleteknek, s a vizsglataibl szrmaz eredmnyeket felhasznlja a folyamatok
szablyozshoz, akkor lehetv vlik a mindig vltoz ignyekhez val lland alkalmazkods, a
szolgltats dinamikjnak megteremtse. Ezzel egytt bevonja az rintetteket a szolgltats tevkenysgi krnek meghatrozsba, a struktra-, s a folyamatminsg permanens alaktsba.

179

4. Evalucis eljrsok a gygypedaggiban


Az evalucis eljrsok clja a szolgltats struktrjnak, folyamatainak s eredmnyeinek
dokumentlsa, rtkelse, s az gy nyert informcik alapjn a knlat optimlis talaktsa. A bels
evaluci vagy nrtkels esetben kitntetett jelentsge van a folyamatos, sajt tevkenysgre
irnyul reflexinak, amely a munkatrsi team minden tagjnak llspontjt igyekszik figyelembe
venni s megrteni. Az rtkelsi folyamat sorn felsznre hozhatak a szolgltats szocilis problmi, a kompetencik hatraival kapcsolatos krdsek, a szakmai tevkenysg tovbbi perspektvinak s lehetsgeinek krdskrei. Az evalucis eljrsok nagy elnye, hogy viszonylag kis anyagi
rfordtssal, jl krlhatrolt idkeretek kztt mkdtethetek, s mivel a munkatrsi team lland
kommunikcijban zajlik, javtja a szolgltats lgkrt, cskkenti a kigs lehetsgt (QUOFHI;
LEWO). Szoks megklnbztetni kls ms intzmnyekbl rkez szakemberek
bevonsval vgzett s bels kizrlag a szolgltat munkatrsai s a szolgltatsban rintettek
rszvtelvel zajl evalucit.
Az angol nyelvterleteken, gy mindenekeltt az USA-ban s Kanadban alkalmazott W.
Wolfensberger s S. Thomas ltal kidolgozott PASSING evalucis eljrst a fogyatkossggy egyes
terletein a 80-as vek eleje ta ismerik. A normalizcis elv tartalmi kritriuamai szerint haladva
rendkvli rszletessggel s szigor logikval elemzi a szolgltats egsznek minden szegmenst. A
minsget azonban csupn e tartalmi kritriumok egyoldal teljeslsben ltja, s nem veszi tekintetbe az individulis szksgleteket s a szemlyes megelgedettsget, s csak kis mrtkben hasznlhat a szolgltati team ltal vgzett bels rtkelsre. Az eszkz hinyossgnak tekinthet, hogy a
hinyossgok feltrsn tl nem segti a tovbblpst. A Svdorszgbl szrmaz SIVUS rendszer a
szolgltat klienseinek gyakorlatorientlt s letkzeli tevkenysgei ltal mindenekeltt a szocilis
kompetencia s egyttmkds tmogatsra alkalmas. Az eljrs keretben lehetsg nylik a
szolgltatsok individulis tervezsre, a kliensek ignyeinek s szksgleteinek rgztsre. Igen nagy
hangslyt fektet a munkatrsi team, a szolgltats vezetsge s az rintett hozztartozk dialgusra.
A Gnzburg Gnzburg ltal kidolgozott LOCO minsgbiztostsi eljrs Anglibl szrmazik.
A segdeszkz igen nagy hangslyt fektet a szocilis s az individulis kompetencik fejlesztsre,
azonban ennek rdekben csupn az intzmny struktrjnak kritriumait tartalmazza igen rszletes
gyakran feleslegesnek tn felsorolsban.

5. LEWO letminsg
a felntt kor, intellektulis fogyatkossggal l emberek
lakformiban. Segdeszkz a minsgfejlesztshez
A honi rehabilitcis elltsok terletn az utbbi vtized fejlemnyei kz tartozik a felntt kor
intellektulis fogyatkossggal l szemlyek szmra ltrehozott kis ltszm lakotthonok elterjedse. A kis kzssgekre pl differencilt szolgltatsok kiplse s ezek szles kr szakmai
tmogatsa csak abban a paradigmavltsnak nevezett fordulatban kezddhetett el, amelyben kitntetett jelentsggel brt a gygypedaggia kompetencijba tartoz npessg szksgleteire pl
tevkenysg minsgnek problematikja (Zszkaliczky 1998; Lnyin 1999; 2002). Ha a szocilis
minsg szksgletkzpont interpretcija valban alkalmas arra, hogy a gygypedaggia klienseiknt megjelen szemlyek esetben irnyt szabjon a mindennapi pedaggiai cselekvsnek, akkor
ebben az rtelemben minden bizonnyal llthat, hogy a kis ltszm lakotthonok a minsgi
szolgltatsok strukturjnak bzist kpezik, s gy a minsg elengedhetetlen momentumaknt
jelennek meg (v.: Jantzen 1999a).

5.1. Szksgletek s knlatok a LEWO minsgfogalma


A LEWO mindenekeltt a felntt kor intellektulis fogyatkossggal l szemlyek lakotthonai
szmra knl olyan komplex minsgfejleszt eljrst, amelynek keretein bell lehetsgess vlik,
hogy a szolgltats vezeti, munkatrsai s felhasznli rendszeresen s szisztematikusan reflektljanak sajt kzsen vgzett tevkenysgkre (LEWO, 13). A minsget olyan viszonynak tekinti,

180

amely egyrszt a szolgltat ltal knlt objektv s szubjektv szempontok szerint rtkelhet
knlat, msrszt pedig a felhasznlk szubjektv tapasztalatainak metszetbl ll el, hiszen a klnfle segtsgnyjtsi formk nem nmagukban vve jk vagy rosszak, hanem csakis abban a vonatkozsukban, hogy az egyes ember valamely konkrt letszitucijban, individulis lethelyzetben
van-e rtelmk avagy sem (25).
A LEWO szmra mindenekeltt a folyamatminsg vizsglatnak s javtsnak van kitntetett
jelentsge, ezrt a lakhatst knl szolgltats minsgnek kzppontjba a szocilis kapcsolatokat
illeszti. A folyamatminsg dominns meghatrozi pldul a kommunikci, a trsas kapcsolatok,
az individualits, az egyttls s a nyelvhasznlat, a szexualits vagy a partnerkapcsolatok krdskreinek feltrsa nem teszik lehetv a kvantitatv konkrt szmszerstett adatokban vgzd
mrsekre, szmtsokra s statisztikkra pl vizsgl eljrsok alkalmazst. A mindennapok
folyamatainak megrt rtkelshez sokkal nagyobb sikerrel vghatnak neki a kvalitatv mdszerrel
dolgoz olyan interpretatv eljrsok, amilyen a beszlgets, az introspekci, a rsztvev megfigyels,
az letrajz s az lettrtnet elemzse, vagy egyes, projektv pszicholgiai mdszereket alkalmaz
tesztek (28; 7078).

5.2. A legslyosabban akadlyozottak inklzija


A szakmai tevkenysg szksgletorientlt meghatrozsa lehetv teszi, hogy az ltalnosan
elterjedt gyakorlattal ellenttben az eszkzkszletet a legslyosabb s halmozott fogyatkossggal
l felhasznlk esetben is alkalmazzk, hiszen kiindulpontknt nem az egyes felhasznlk
kszsgei s kpessgei, az egyttlsre val alkalmassguk, a sokszor csak tvoli clknt ttelezett
kooperativitsuk, hanem sokkal inkbb ezen egyttls irnti szksgleteik s ignyeik jelennek meg
(45). Ebben az rtelemben elmondhat, hogy a LEWO rendelkezik azzal az alapvet antropolgiai
bzissal, amely lehetv teszi, hogy az egyes szolgltatsok tervezsnl s rtkelsnl a legslyosabb s halmozott fogyatkossggal l felhasznlk szmra is olyan szolgltatsi knlatot
jelentsen meg, amely minden tekintetben megfelelhet az rintettek szksgleteinek.
s ezen a ponton kitntetett jelentsggel br az a tny, hogy a honi elltrendszer mindeddig
kptelennek ltszik feleletet adni a legslyosabb fogyatkossggal l emberek specilis szksgleteire: hiszen nem csupn a trvnyi szablyozs7 s a nagyrszt mg mindig szocialista maradvnynak
tekinthet elltrendszer, hanem a gygypedaggia tudomnya maga is kevss konfrontldott az
rintett szemlyekre irnyul szolgltatsok kiszlestsvel.8 Mivel jelenleg a kpzsi ktelezettnek
minsl gyermekek s a tankteles korbl kintt felnttek szmra az oktatsi rendszerbl val
kiszoruls s az intzmnyes ellts semmilyen alternatvja sem ll rendelkezsre, illetve a hazai
lakotthonok tbbnyire az enyhe vagy a kzpslyos intellektulis fogyatkossggal l felhasznlk
szmra nyltak meg, kitntetett jelentsggel br az a tny, hogy a LEWO koncepcija s alkalmazsi
lehetsgei kifejezetten ezeket a szemlyeket igyekeznek bevonni a sznvonalas lakhatst knl
elltsok hatkrbe.

5.3. Az nrtkels mint a minsgfejleszts eszkze


A LEWO ltal hasznlt fogalomkszletbl s elmleti httrbl egyrtelmen kvetkezik, hogy a
minsgre irnyul tevkenysg sorn nem szmol az egyoldalan kls, zemgazdasgi szempontokat rvnyest minsgbiztostsi szabvnyok s ellenrz eljrsok alkalmazsval, hanem

Egyrszt az 1993. vi kzoktatsi trvny szerinti hatlyos rendelkezsek rtelmben minden tanul, aki
tanktelezettsgt fogyatkossga miatt nem tudja teljesteni, az heti hrom vagy t rban fejleszt felksztsben
(kpzsi ktelezettsg) rszesl, vagyis specilis szksgletei ellenre kiszorul az oktatsi rendszerbl. Msrszt az
1998. vi eslyegyenlsgi trvny az rintettek esetben legitimlja a tarts intzmnyi elhelyezst s a kiskzssgeket befogad lakotthon kialaktst clz kitagolsi program vonatkozsban ppen sajt intenciival ltszik
szembefordulni, mert az arra rszorul slyosan fogyatkos szemlyek szmra humanizlt, modernizlt intzmnyi
elltst (29. 5. cikk.) biztost.

A kpezhetetlensg fogalmt eltrl kzoktatsi trvny keletkezse ta ebben a tmban rendkvl kevs publikci
jelent meg. Egy tematikus knyv (Lnyin 1995), egy magyarra fordtott nmet monogrfia (Pfeffer 1995) s egy terpis
szempont fordtsgyjtemny (Mrkus1996) mellett csupn nhny rvid publikci tallhat.

181

mindenekeltt arra trekszik, hogy a lakhatst knl szolgltats bels erforrsaira ptve, a
munkatrsak s a felhasznlk interszubjektivitsnak tmogatsval s a szocilis kapcsolatok kzppontba lltsval olyan metodolgit dolgozzon ki, amely a szocilis rehabilitci tartalmi kritriumaibl ered. A humn szolgltatsok bels folyamatainak feltrsra alkalmazott evalucis
eljrsok a szolgltati team bels ignyt kifejezve arra irnyulnak, hogy e szolgltats trtnseit s
folyamatait ttekinthetv s transzparenss tegyk nmaguk s a kls megfigyelk szmra. Ennek
sorn a szolgltatnak rendelkeznie kell kvetkezetes s egyrtelmen meghatrozott tartalmi kritriumokkal (szakmai standardokkal), trekednie kell arra, hogy e tartalmak a mindennapi folyamatokat
thatan jelen legyenek a szolgltatsban, vgl pedig olyan alkalmazhat eljrsokkal kell rendelkeznie, amelyek feltrjk s mdostjk a szakmai kvetelmnyek s a mindennapok gyakorlatai kzti
eltrseket.
A LEWO a strukturlt, kvlrl ksrt nrtkels eszkze (26), amely az intzmnytl fggetlen,
megfelel szakmai kompetencival rendelkez szakember kls tmogatsval alkalmazhat. Kls
szakember bevonsval lehetsgess vlik, hogy feltruljanak a munkatrsak s felhasznlk szlelsi
folyamatainak vakfoltjaiknt mindeddig elfedett problmk s megoldatlan krdsek, esetleg olyan
megoldsi alternatvk bukkanjanak fel, amelyek mindeddig elkerltk a folyamatokban rszt vevk
figyelmt. gy az eltr nzpontok s perspektvk kzs kontextusnak megteremtsvel lehetsgess vlhat egy j, tfog szemllettel rendelkez multiperspektvikus sszkp megteremtse,
amely ltal tbb alternatv megolds lehetsge villanhat fel a szolgltats munkatrsai eltt. A kvlrl ksrt nrtkelsi folyamatok nagy elnynek tekinthet a folyamatok elemzsnek pontossga, a
klnbz alternatvkat felsorakoztat optimlis javaslatok kidolgozsa, a cselekvsi stratgik
kivitelezsnek hatkony tervezse, valamint a sajt tevkenysg alaposabb megismerse s szakmai
tovbbgondolsa, illetve a kls szakrtvel folyatatott kommunikci hatkony fejldse (Heiner
1999, 6770).

5.4. A LEWO szerkezete s hasznlata


A segdeszkz rendkvl alapos s szinte minden rszletre kiterjed tfog rendszert alkot, amennyiben egy bizonyos lakotthon mindennapjainak valamennyi szegmenst igyekszik beemelni reflexijnak tartomnyba. A rendszer egszn bell ngy szintet klnbztethetnk meg (Zszkaliczky 2002):
Az els szinten rgztett szakmai alapelvek s standardok a lakhatst knl szolgltat szmra
krlrjk a kompetencijba tartoz felhasznlk szksgleteire pl irnyelveket, amelyek a
normalizcis elv s a szocilis rehabilitci alapelveinek tizenkt pontban rgztett sszefoglalst
tartalmazzk (lsd 1. tblzat). A msodik szinten ht munkaterlet esetben a lakhely kialaktsa,
a mindennapok felptse, egyttls, nem professzionlis kapcsolatok s szocilis hlk, jogok s
vdelem, a munkatrsak vezetse, szervezetfejleszts llnak rendelkezsre rszletesen kidolgozott
tartalmi kritriumok, amelyek munkaterletenknt a harmadik szintet alkotva tovbbi trgykrk
elemzsben rszletezik tovbb a mindennapi tevkenysgek gyakorlati az letminsg szempontjbl relevnsnak tekintett szempontjait (lsd 2. tblzat). Vgl az eszkzkszlet negyedik szintjn
minden egyes trgykrhz kt-kt krdv tartozik, amelyek azonos szerkezeti felptssel vizsgljk
a szolgltats minsgnek kt oldalt: a felhasznli mutatk a lakk szksgleteinek feltrkpezsre szolglnak, mg a knlati mutatk mr e szksgletekhez igazodan a szolgltat knlatnak
rvnyessgt, a felhasznlk szksgleteire pl szolgltati knlatot veszik szemgyre. Ebben az
rtelemben egy bizonyos szolgltats nmagban nem tekinthet rtelmesnek, csak akkor, ha valamely felhasznl individulis szksgletre knl feleletet. Ezen a ponton vlik lthatv, hogy a
segdeszkz nem hatrozza meg az rtelmi fogyatkos emberek csoportspecifikus szksgleteit s
ignyeit, hanem a minden egyes emberre rvnyes alapszksgleteket elemezve igyekszik feltrni s
lthatv tenni a mindig konkrt lethelyzeteket megl, gondoskodsunkra bzott emberek szemlyes ignyeit. A felhasznli s a knlati mutatk eredmnyeinek egymshoz viszonytott arnya adja
meg vgs soron a lakhatst knl szolgltats minsgt, s ezzel egytt jelzi, hogy mely terleteken
van szksg valamilyen mdostsra vagy javtsra. Ezzel a LEWO br tartalmi kritriumai szerint a
folyamatminsg rtkelsre s tovbbfejlesztsre trekszik az eredmnyminsg dominancija
fel orientldik, mert a minsg kzponti kategrijaknt megjellt szocilis kapcsolatokat nem
nmagukban, standardizlt kvetelmnyekhez mrve, hanem mindig az egyes felhasznlk individulis szksgleteinek megfelelen hatrozza meg (v.: Speck 1999, 174).

182

1. TBLZAT
A LEWO ESZKZKSZLETNEK MUNKATERLETEI S TRGYKREI
A LEWO eszkzkszletnek tizenkt irnyelve
1. Szksgletorientltsg
2. nrendelkezs
3. Az imzs javtsa
4. Az letkornak s a kultrnak val megfelels
5. Az integrci tmogatsa
6. Partneri viszony s tisztelet
7. Individualizci
8. A szerepkrk kitgtsa
9. A kompetencik fejlesztse
10. Fejldsorientltsg
11. Jogok s vdelem
12. A klnleges srlkenysg figyelembevtele

2. TBLZAT
A LEWO ESZKZKSZLETNEK MUNKATERLETEI S TRGYKREI
4.
Nem professzionlis
kapcsolatok s
szocilis hlk

5.
Jogok s
vdelem

6.
A munkatrsak
vezetse

7.
Szervezetfejleszts

5.1.
4.1.
3.1.
1.1.
2.1.
6.1.
A laktrsak A felhasznlk
A lakhely s nellts s
A munkatrVdelem a
a lakforma mindennapos kivlasztsa s egyms kzti knyszerintz- sak kpestse,
kapcsolatai kedsekkel s a kivlasztsa s
szabad meg- tevkenysgek az egyttls
folytonossga
vlasztsa s
betantsa
bntalmazsokfolytonossga
kal szemben

7.1.
Konceptualizls s
rtkels

1.
A lakhely, a
laks s a hz
berendezse
s kialaktsa

1.2.
Helyszn

2.
A mindennapok felptse, rutinjai,
knlatai s
tevkenysge

2.2
Rendszeres
tevkenysg a
lakszfrn
kvl

3.
Egyttls

3.2.
A csoportok
nagysga s
sszettele

3.3.
1.3.
2.3.
Individulis
Szabadids A felhasznlk
s a
kialakts s tevkenysgek
munkatrsak
magntulajdon
s
felnttkpzs viszonynak
alaktsa
1.4.
Eszttikum s
komfortossg

2.4.
Idkeretek

1.5.
2.5.
Az letkornak Vallsgyakorls
s kultrnak s spiritualits
val megfelels

3.4.
Magnjelleg
s individualizci

3.5.
Krziskezels

4.2.
Szocilis
hlk, jelents
kapcsolatok s
bartsgok

5.2.
Polgri jogok

6.2.
Vezets s
kooperci

7.2.
Tovbbkpzs
s szupervzi

4.3.
Szszlk s
nsegt
csoportok

5.3.
Egszsgvdelem

6.3.
A munkval
val megelgedettsg

7.3.
PR-munka

6.4.
Szemlyi
folytonossg

7.4.
Aktv kzremkds a
regionlis
szocilpolitikban s a
szocilis
elltsok
tervezsben

4.4.
5.4.
Nemi iden- tlthatsg s
tits, szexuali- adatvdelem
ts s partnerkapcsolatok

5.5.
Nyelvhasznlat
5.6.
A felhasznlk
s hozztartozik formlis
kzremkdse

183

III. fejezet

A LEWO alkalmazsa
a gyakorlatban

A kt lakotthonra kiterjed vizsglatok sorn arra trekedtnk, hogy kihasznljuk a mreszkz


plaszticitsbl ered lehetsgeket. Ennek megfelelen elvgeztnk egy teljes kr, a Clfot
Lakotthon mindennapjainak egszt rint s minl tbb szemlyt bevon vizsglatot, s ennek
keretben igyekeztnk feltrni a szolgltats egsznek erssgei mellett azokat a terleteket, amelyek
mindeddig nem felelnek meg a felhasznlk ignyeinek s szksgleteinek. A Metszspont Lakotthon
esetben kifejezetten a mindennapi let szocilis dimenzijnak s az egyttls folyamn kialakult
kapcsolatok minsgnek a krdse kerlt az eltrbe, s ennek megfelelen csak azokat a
munkaterleteket s trgykrket elemeztk, amelyek a krdsek szempontjbl relevnsnak s
problematikusnak tntek.9

1. A Clfot Lakotthon bemutatsa


A Clfot Lakotthont 1999 decemberben alaptottk a Kzenfogva Alaptvny s ms helyi
alaptvnyok tmogatsval. A lakotthon clja, hogy llami gondozsbl kikerlt vagy perifrira
szorult fogyatkos felnttek szmra ajnljon fel egsz letre szl minsgi, a szocilis rehabilitci
elveinek megfelelen kialaktott lakhatst s a helyi reformtus felekezethez ktd emberi
kzssget. A hz a Franciaorszgbl indul Brka mozgalom hatsra jtt ltre, s br nem tartozik
a szervezet ktelkbe, a lakotthonban l emberek mindennapjait az ennek megfelel eszmeisg
mentn a keresztny kzssgek mintjra igyekeznek alaktani. A kerttel rendelkez emeletes
csaldi hz jl illeszkedik a lakkrnyezetbe, a hzbl az infrastrukturlis feltteleknek ksznheten
minden helyi intzmny negyed rn bell megkzelthet. A hz kvlrl s bellrl egyarnt
messzemenen megfelel az tlagos csaldi hzzal szemben tmasztott ignyeknek, mert a kzs
helyisgek s a szolglati szobk mellett mindenkinek van olyan intim tere, ahov brmikor visszavonulhat. Ennek megfelelen igyekszik biztostani a szolgltat, hogy az egyedllt mindenkori
lehetsge mellett az egytt eltlttt idk a hzon bell s a kls lehetsgek kihasznlsval
lehetsget adjanak a kzssgi lt meglsre. Igen nagy hangslyt fektetnek a helyi kzssgekkel,
szervezetekkel s gylekezettekkel val nem professzionlis kapcsolatok polsra, valamint fontosnak tartjk, hogy minden lakjuk rendelkezzen olyan egyedi ismeretsgekkel s bartsgokkal, amelyek nem a szolgltat kapcsolatrendszernek krbl kerlnek ki.
A minsgfejlesztsi folyamat idejn 2000. oktber s 2001. augusztus kztt a hzban tz
lak lt. Ebbl hrom intellektulis fogyatkossggal l, egy mozgskorltozott s egy pszichitriai
tnetekkel kezelt skizofrnival diagnosztizlt felntt kor lak, akik valamennyien az intzeti
vilgbl rkeztek, slyos hospitalizcis rtalmakkal terhelve. A kzssg tagjaiknt szintn ten vannak a hzban l segtk: a lakotthon vezetje diaknus, valamint egy szocilis munks, egy gygypedaggiai asszisztens, egy nkntes segt s egy tanulmnyait jelenleg folytat szocilis szervez.

A szvegben a szemlyisgi jogok vdelmnek rvnyeslse rdekben a lakotthonok neveit, az eredeti lakhelyre
vonatkoz adatokat s a lakk monogramjait megvltoztattuk.

184

Mivel k hatrozott idre szerzdnek a szolgltatval, s ennek megfelelen egy vagy kt vig a hzban
lnek, igen szoros s sztnz kapcsolatokat alaktanak ki az itt l fogyatkos lakkkal, ugyanakkor
azonban a segtk krben zajl s a lakkat bizonyos mrtkben megterhel intenzv egy ves
rendszeressggel bizonyosan bekvetkez fluktuci is a hz sajtos a Brka mozgalombl ered
arculatbl kvetkezik. A minsgfejlesztsi folyamat a fenti idszakban a munkaterleteknek
megfelel tagolsban ht alkalmat vett ignybe. A minsgteam a lakotthon vezetjbl, kt munkatrsbl, egy felhasznlbl s egy gygypedaggia szakos hallgatbl llt, valamint alkalmanknt
kls munkatrs is bekapcsoldott a munkba. Az egyes felhasznlkra vonatkoz krdvek vgiggondolsakor mindig kikrdeztk az rintett szemlyeket is. A kvetkezkben a felhasznlk individulis szksgleteinek kifejtsvel rjuk krl a lakotthon minsgnek ersebb s problematikusabb
oldalait.

1.1. A szolgltatsok megtlse a lakk szksgletei fell


1.1.1. SZKSGLETEK S KNLATOK B. F.
A 35 ves, rettsgivel rendelkez, pszichs egyenslyzavarokkal s skizofrnival diagnosztizlt n
a lakotthonba val kltzse eltt rendkvl sok megterhel esemnyen esett t. Szlei elvesztse
utn 16 vesen egyedl maradt; kiszolgltatottan, teljesen egyedl s minden anyagi httr nlkl
tlttt el tbb hnapot egy tanyai hzban, majd egyms utn, sorozatban volt hat intzet lakja, s
jelenleg gondnokn kvl semmilyen rgebbre visszanyl kapcsolattal vagy httrrel sem szmolhat.
A hzban l msik fiatal nvel lnek egy szobban. Szeret tanulni, olvasni s stlni, rendkvl fontos
szmra, hogy mindig rszt vehessen a helyi reformtus gylekezet istentiszteletein. Gondnokval
benssges s stabil kapcsolata van, hetente tbb alkalommal is tallkoznak, kzsen mennek el
vsrolni s ms programokat is szerveznek maguknak.
Klnleges rzkenysge, korbbi tapasztalatai s folyamatos, gyakran megterhel pszichitriai
kezelse kvetkeztben klnsen magas fok megbzhatsgot ignyel mind trgyi mind pedig
szemlyes krnyezettl, s mindez a jelenlegi szituciban biztostott a szmra. A klnleges rzkenysg jele az ironikus vagy szarkasztikus hangvtel megszlalsokra val szorongsos reagls,
amire a lakotthon munkatrsainak mindig igen nagy figyelmet kell fordtaniuk. Az individulis szksgletek s knlatok viszonyban a leginkbb problematikusnak azok a vltoz gyakorisggal elll
krzishelyzetek tnnek, amelyekben esetenknt a munkatrsak csak knyszerintzkedsek alkalmazsval tudnak segteni. Noha e knyszerintzkedsek a lehet legrzkenyebb s leghumnusabb
mdon, egysges koncepci s utlagosan rgztett reflexi alapjn zajlanak, a segtk nehz helyzetben talljk magukat ilyenkor, hiszen hinyoznak a clirnyosan kidolgozott, s minden segt
szmra hozzfrhet cselekvsmdok alternatvi (lsd az 1. s a 2. mellkletet)
1.1.2. SZKSGLETEK S KNLATOK L. D.
L. D. 26 ves intellektulis fogyatkossggal l frfi, aki mindeddig intzetben lt. A lakotthonba val
tkltzs szmra egyarnt jelentette az intzeten kvli vilg kihvsait, s az erteljes gygyszeres
kezelsrl val leszoks lehetsgt. Ennek kvetkeztben egyrszt nla is fokozottan jelentkezik a
lakhely s lakforma, valamint a formldban lv szocilis krnyezet egsznek stabilitsa irnti
igny, hiszen a hz tbbi lakjhoz kpest az tkltzs ta eltelt idszakot sokkal inkbb kritikus
peridusknt, a bizonytalansg s a kiszolgltatottsg jabb jeleknt lhette meg. Msrszt pedig az
elbbiekkel szoros sszefggsben olyan idleges viselkedsproblmk alakultak ki, amelyek
knyszerintzkedsekhez vezettek, s ezrt szmra igen nagy jelentsge volt nem csupn a felesleges
beavatkozsoktl val vdelemnek, hanem a szakmailag kontrolllt s ellenrztt knyszerintzkedsek feldolgozsnak, mindenekeltt pedig a tervezett s koncepcionlisan kidolgozott krziskezelseknek. Azonban ltalban csupn e helyzetek humnus, s jogi szempontbl ellenrztt
megoldsra trekszenek, s gyakran nem sikerl biztostani azt a szakmai kontrollt, amely ebben az
esetben a minsg elengedhetetlen felttelnek tnik (lsd a 3. s a 2. mellkleteket).
A mindeddig intzeti krlmnyek kztt l fiatalembernek ezek mellett szksge van a sajt
letkornak megfelel krlmnyek s szemlyes ignyek kialakulsban val fokozott tmogatsra,
hiszen mindeddig nem volt lehetsge arra, hogy a kornak megfelel biolgiai szksgleteit sajt

185

kultrja s krnyezete szmra elfogadhat mdon kezelje, s gy tnik, ezen a terleten szemlyes
tmogatsra van szksge, amit a lakotthon segti a vizsglatok szerint a legmagasabb szinten s a
leghumnusabb mdon igyekeznek biztostani. Fiatalsgnak, mozgkonysgnak s nyitottsgnak
eredmnye, hogy fokozott mrtkben rdekldik a lakotthonon kvli krnyezet irnt, ahonnan
szvesen kerlne kapcsolatba olyan emberekkel, akik nem tartoznak a lakotthon kapcsolatrendszerhez, vagy a tbbi lak szemlyes ismeretsgi krhez, s gy hangslyozottan a lakotthon
profiljba illeszkeden jelenik meg nla a lakszfrn kvli szocilis kapcsolatok fejlesztsnek
szksglete.
1.1.3. SZKSGLETEK S KNLATOK C. F.
A 25 ves fiatal n kora gyermekkortl kt intzetben tlttte eddigi lett, ahol ers aktivitsnak,
rendkvl j kommunikcis kpessgeinek s letrevalsgnak ksznheten viszonylag elnys
helyzetben tudhatta magt az intzeti lakk kztt, hiszen gy sokkal tbb lehetsge addott a mindennapi s a kzssgi szitucik meglsre mint a slyosabban srlt vagy kevsb kedvelt lakknak. Az intzetbl a lakotthonba val tkltzs szmra lehetett a legkevsb megterhel,
grdlkenyen illeszkedett be a hz alakul kzssgbe s ersen meghatroz tagja a mindennapok
alaktsnak. Sajt dntsk volt a hzban l lnnyal (B. F.), hogy kzs szobban lakjanak, ahol
mindkettejk szmra megfelelnek tekinthet tr, szemlyes dolgok s ismers trgyak veszik ket
krl. A htkznapok jelents rszt a mhelyben munkval tlti, ahol gyertykat, kendket kszt.
Nagyon szeret zent hallgatni, nekelni, olvasni, rajzolni, beszlgetni s televzit nzni, sok ismerse
van a krnyken, akikkel gyakran tallkozik is, alkalmanknt megltogatja vagy fogadja egyik rgi,
intzetben l bartnjt. A hetenknt rendszeres htatok s a helyi reformtus gylekezet istentiszteletein val rszvtel rendkvl fontosak szmra, s ezekben nem is kell hinyt szenvednie.
A lakotthon egyik kiemelked kpessg, legelevenebb s legaktvabb tagjaknt jellemzen
kevs olyan kiugr szksgletet tudtunk rgzteni a minsgfejlesztsi folyamat sorn, amelyekben a
munkatrsak mindeddig nem tudtk megadni szmra a megfelel segtsget. Alakul szexulis identitsnak fejldshez a lakotthon megfelel kereteket bks, tolerns lgkrt, humnus segtsget
biztost, s eleget tesz az egszsgvdelemmel szembeni minden ktelezettsgnek, m mg nem ll
rendelkezsre szakmailag szervezett pszichoszocilis segtsg az ezzel kapcsolatos ignyek
kielgtsre (lsd a 4. s az 5. mellkleteket).
1.1.4. SZKSGLETEK S KNLATOK E. N.
A fiatalkortl egszsggyi gyermekotthonban elhelyezett, s ppen ezrt slyos hospitalizcis
rtalmakkal megterhelt kzpkor nnl diagnzisa szerint kzepesen slyos rtelmi akadlyozottsgot llaptottak meg. Az intzeti dolgozktl tudhat, hogy az igen ers s munkabr fiatal nt
kamaszkori intzetbe kerlstl kezdden munkra fogtk az otthonban, ahol gyakran napi tizenkt
rban tbb poln munkjt vgezte el. Az intzeten kvli vilgbl csupn a helyi reformtus
kzssg nhny tagjval volt szorosabb kapcsolata, rajtuk kvl egyetlen embert sem ismert, s az
intzeten bell fleg egy fnvrhez ktdtt, aki azonban tbb v utn felmondani knyszerlt, gy
vgl ez a kapcsolat is megszakadt. Az intzetben soha nem volt sajt szobja, szekrnye, ahov
visszavonulhatott vagy szemlyes trgyait elrejthette volna, gy nem is tudott kialakulni benne a
krnyezetre vagy sajt magra irnyul ignyes gondoskods.
A lakotthonban eltlttt egy v alatt gy tnt, hogy szksgleteinek megfelel helyre kerlt,
hiszen szinte minden lehetsges idejt a kzssg tbbi tagjval tlti, rszt vesz minden kzssgi
programban, az egyetlen gondot alvsi nehzsgei jelentik, amennyiben szinte minden nap hajnalban
bred, s mindenkit felkelt. A hz tbb lakjval egytt a tizenht kilomterre fekv kis telepls reformtus parkijnak mhelyben dolgozik, ahol gyertyaksztssel s fazekassggal foglalkoznak. Kora
miatt a munkbl mr kevsb tudja kivenni a rszt mint korbban, s mindezrt tbb pihensre s
odafigyelsre van szksge. Az utbbi egy v alatt nem alakult ki benne a sajt szobjhoz val
szemlyes ktds, nem rdekldik sajt trgyai, szemlyes emlkei irnt. A hzban tbbnyire szobja
helyett inkbb kzssgi helyisgekben szeret lenni, ahol alszik, televzit nz vagy zent hallgat.
Rszt vett a minsgfejlesztsi folyamat t rint krdseinek megvlaszolsban.

186

Legjelentsebb szksgletei az intzeti vtizedekbl magval hozott hospitalizcis rtalmakbl,


ids korhoz ktd kezdd demencijbl s rtelmi akadlyozottsgbl erednek. gy kitntetett
jelentsge van szmra a lakhatst knl szolgltats struktra-, s folyamatminsgnek, amennyiben e hrom fenti tnyez feltehetleg egyre kifejezettebb kumulldsa fokozd feladatok el lltja majd a lakhatst knl szolgltats munkatrsait. Egyrszt az idsds elrehaladsval megjelenik
majd az akadlymentes krnyezet irnt val fokozott igny, aminek a hz strukturlis kialaktsa
messzemenen megfelel; msrszt pedig a folyamatminsg terletre tartoz szksgletek ugrsszer
megnvekedsvel kell majd szmolni, amennyiben az idskor sajtossgai szerint megnvekszik az
emberi s a dologi vilg stabilitsa irnti igny. E. N.-nek ezrt egyre nagyobb szksge lesz arra, hogy
a krnyezetben l emberekhez fzd kapcsolatai megmaradjanak, benssgesebbekk s stabilakk legyenek, hiszen csak ilyen httrben tudja pozitv mdon meglni az idsdssel jr testi s
szellemi folyamatokat. Ezeknek megfelelen fokozott tmogatst ignyel a lakhely s az egyttls,
valamint a legnagyobb mrtk szemlyi folytonossg biztostsban, ezek magnjellegnek s individulis jellegnek kialaktsban, szemlyes prtfogi kapcsolatainak megteremtsben. A lakotthon sajt rtkelse szerint a legmagasabb szinten biztostottnak tekinthet a szemlyi folytonossg,
az thelyezsek elleni vdelem, az individualits s a magnjelleg tmogatsa, valamint a biztonsgot ad szocilis kzssg s hl s ennyiben gy tnik, hogy messzemenen megfelel a felhasznl
ltal megjellt szksgleteknek s ignyeknek, s ezzel ellenttes eredmnyeket a krdvek elemzse
sem hozott.
1.1.5. SZKSGLETEK S KNLATOK I. T.
I. T. 4 ves kortl fogva kt olyan egszsggyi gyermekotthonban lt, amelyek elmondsa szerint az
egsz vilgot jelentettk szmra. Az intzeten kvli vilgbl csupn ids 50 km-re l
desanyjval tartotta s tartja ma is a kapcsolatot, s az utbbi vekben ersen ktdtt a helyi reformtus gylekezet lelkipsztorhoz, aki gyakran felkereste t az intzetben. Mivel rtelmi s kommunikcis kpessgeivel kiemelkedett az intzetek tbbi lakja kzl, s gy a munkatrsak szmra
beszlgettrss vlhatott, szoros kapcsolatot alaktott ki az ott dolgoz nvrekkel, akiket csaldtagjainak tekint s ma is gyakran megltogat. Ennek ellenre gy tnik, hogy az intzetben eltlttt
vek alatt szmos alkalommal volt knytelen megtapasztalni, hogy elemi szksgleteinek elismersre
s kielgtsre nem volt lehetsg. gy nem csupn az ltalnos oktatsrl, kpzsrl, a rendszeres
gygytornrl s a kornak megfelel kommunikcis helyzetekrl knyszerlt lemondani, beletrdve abba, hogy az egynapos munkval sztt lbtrlket tven forintrt adhatta el a nvreknek,
hanem szembeslnie kellett azzal is, hogy gyerekknt, dntsi helyzetekben alkalmatlan s jelentktelen fogyatkosknt kezeltk, akinek bizonyra soha nem lesz trsa, nll lete s rendelkezsi
joga sajt lete felett. Mindvgig kizr gondnoksg alatt llt. Helyzett neheztette slyos, mind a
ngy vgtagjt rint spasztikus tetraparzise (grcss bnulsa), valamint dizartris, nehezen rthet
beszde. Az (immr diagnosztizlhatv lett) rtelmi fogyatkossg, a rossz tjkozd kpessg, az
llandsul flelmek s aggodalmak, a laktrsaival s a segtkkel szemben is megnyilvnul bizalmatlansg, szorongs s flelem, a visszahzds s az nbizalomhiny, a jv lehetsgeirl val
rezignlt lemonds minden bizonnyal csak a goffmani rtelemben vett totlis intzmnyi struktrk
keretei kztt alakulhattak ki. Mindezek a csak rendkvl sematikusan s elnagyoltan felsorolt
esemnyek s helyzetek arra utalnak, hogy egyre inkbb olyan kis kzssgre volt szksge, amelyben klnleges srlkenysgt figyelembe vve partnerknt fogadjk, s olyan embertrsi kapcsolatokat, lakhatst s mindennapokat ajnlanak fel neki, amelyekben felelsggel br, jelents s fontos
szemlyknt, egy nyitott kzssg alkot tagjaknt ismerhet magra.
I. T. a minsgfejlesztsi folyamat kezdetn mint a tbbi lak egy ve l a lakotthonban.
Havonta legalbb egy alkalommal megltogatja az intzetet, illetve felkeresi a nvreket laksukon.
A lakotthonban sajt btoraival s szemlyes trgyaival rendezte be szobjt. Mivel az tkezsen
kvl teljes elltst ignyel, a lakotthonban l frfi segt egyfajta szemlyi asszisztensknt van
mellette. A hz kzelben ll pszichitriai intzetben kapott munkt, ahol sznyegeket s lbtrlket
sz, s elmondsa szerint igen jl rzi ott magt. A hzban tbbnyire szobjba szeret visszavonulni,
ahol televzit nz vagy zent hallgat. Minden kzssgi programban rszt vesz, s valamennyi kls
szabadids tevkenysget kihasznl. Egy ideig rendszeresen a vrosi uszodba jrt. Rszt vett a
minsgfejlesztsben. Legjelentsebb szksgletei az intzeti vtizedekbl magval hozott hospita-

187

lizcis rtalmakbl s a kerekesszk hasznlatbl erednek. gy kitntetett jelentsge van szmra a


lakhatst knl szolgltats struktraminsgnek, mindenekeltt az akadlymentessgnek, a lakotthon krnyezeti meghatrozottsgnak s megkzelthetsgnek, a kiegszt technikai felszerelsnek, valamint a biztostott szemlyi asszisztencinak. Ezeknek a szksgleteknek a lakhatst knl
szolgltat messzemenen megfelel, hiszen a lakotthon struktrit I. T. szksgleteinek elzetes
figyelembevtelvel alaktottk ki.
A hospitalizcis rtalmakbl ered folyamatok s nehzsgek azonban komoly s nem minden
esetben megoldhat feladatot jelentenek a lakhatst knl szolgltat munkatrsai szmra, s
mindenekeltt a folyamat- s az eredmnyminsg terletein teremtenek problematikus helyzeteket.
Minden bizonnyal arrl van sz, hogy az intzetbl val kilps s a lakotthoni kzssgben val
let csak nehezen megrthet s feldolgozhat feszltsget s vltozst hozott I. T. letben: Hiszen
a kiszlesed kommunikcis lehetsgek, a szabad utazssal s kzlekedssel jr esemnyek,
a vros letnek megismerse s a benne val rszvtel, valamint a tbbsgi trsadalom szoksai
s kvetelmnyei olyan kihvsokkal szembestettk, amikre nem lehetett felkszlve. Ma egyre
inkbb gy ltja, hogy br egyre jobbak a lehetsgei, egyre tbbszr tud valamit nllan elvgezni
vagy dntshelyzetekben helytllni, mgis egyre nvekszik benne a bizonyossg, hogy egsz letre
trs nlkl kell maradnia, s a laktrsaihoz s a hzon kvli vilghoz val viszonyt a flelem s a
bizalmatlansg fogja meghatrozni. Ebben az esetben taln ezrt lett klnlegesen fontos a felhasznlk egyms kzti, s a munkatrsakhoz val viszonynak javtsa, a vallsgyakorls s
spiritualits, valamint a lakszfrn kvli nem proffesszionlis kapcsolatok erstse, individualitsnak nll alaktsban, s mindennapjainak autonm szervezsben val fokozott tmogats. Ezen
kvl I. T.-nek klnlegesen nagy szksge van szocilis kapcsolatainak s lakhatsi krlmnyeinek
stabilitsra.
A rszletes vizsgldsok megfeleltek ennek az elzetes sejtsnek, hiszen a mindennapok alaktst
s az egyttlst meghatroz terleteken a lakotthon messzemenen megfelelni ltszik a slyos
hospitalizcis rtalmakkal s rtelmi fogyatkossggal l felhasznli ignyeknek, amennyiben a
kzssgben zajl szocilis kapcsolatokat a minsg kzponti elemnek tekinti. gy tnik, a szolgltats munkatrsai minden erejkkel arra trekednek, hogy az akr tbb vtizedes intzeti tartzkods
kvetkezmnyeiknt kialakult, immr az egyes felhasznlk lettrtnetnek egszt meghatroz
folyamatok felolddjanak s pozitv irnyba tereldjenek az intenzv emberi kzelsget felajnl
egyttls keretei kztt. Azonban annak ellenre, hogy a minsgfejleszt team tagjai a folyamatminsgre utal krdskrkben szinte kivtel nlkl megfelelnek talltk szolgltatsaik minsgt,
gy tnik, hogy e terletek egyes keretfelttelei mgis kvl kerlnek a lakhatst knl szolgltats
hats- s ltkrn, s mindsszesen kt terleten.
Az els problematikus pont abban mutatkozik meg, hogy I. T. szmra igen megterhel a lakotthon szervezetbl kvetkez ers fluktuci, amennyiben a hzban l segtk csupn egy vagy
kt, esetenknt csak fl vet tltenek a kzssgben, s ennek megtapasztalsra mr volt alkalma
az elmlt nem egsz egy v alatt (lsd a 6. s a 7. mellkleteket). Ugyanakkor annak ellenre, hogy a
hz laki igen intenzven vannak egytt, s minden lehetsges krdst felvethetnek s megbeszlhetnek egymssal, szksg lenne olyan informlis keretek megteremtsre, amelyekkel rendszeres
idkznknt s szisztematikusan beszlik vgig mindennapi letk egyes elemeit (lsd a 8. s a 9.
mellkleteket).

1.2. Kvetkeztetsek
1.2.1. SZAKMAI S KZSSGI KERETEK MINT SZKSGLETEK
Mr a lakotthon elzetes feltrkpezse azt mutatta, hogy mg a szolgltats a mindennapok trtnseiben igen magas sznvonalon igyekszik megfelelni a szocilis rehabilitci alapelveiknt megjellt
kritriumoknak ilyenek pldul a szksgletorientltsg, az nrendelkezs, az integrci, a klnleges srlkenysg figyelembevtele, a fejldsorientci vagy a partneri viszony s a tisztelet,
addig nehzsgekkel kzd az olyan rszletes dokumentlst s koncepcionlis tervezst ignyl terleteken, amilyen pldul a szervezetfejleszts vagy a minsgbiztosts, a rendszeres teammegbeszlsek vagy az imzs javtsra irnyul tevkenysgek, illetve az egyes szitucikban alkalmazhat,

188

az egyes terletek szakrtivel egyezetett alternatv cselekvsi mintk kidolgozsa. A krdvek rszletes elemzse megmutatta, hogy e magas rtkelst kapott tlnyomrszt a folyamatminsghez
tartz trgykrk esetben a team ppen azokon a pontokon rtkelte alacsonyabbnak sajt teljestmnyt, amelyek az egyes kommunikcis s interaktv folyamatok strukturlis keretfeltteleit s szakmai kontrolljt mrtk. gy pldul a munkatrsak a lakotthonon belli viszonyok alaktsban s a
konfliktusok s a knyszerintzkedsek eseteiben mindeddig nem fejeztk ki arra vonatkoz ignyket, hogy kls szakember bevonsval csoportdinamikai elemzsnek vessk al az egyes konkrt szitucikat, s ezekkel az elemzsekkel reflektljanak a felhasznlk s nmaguk cselekvseinek mikntjre; ezen kvl egy lak esetben kifejezett szksgletknt jelent meg valamely formlis testlet
kialaktsa, amelynek keretein bell lehetv vlhat a rendszeres s szablyozott kommunikci, az
ignyek s az elvrsok kzvettse.
1.2.2. A SZEMLYI FOLYTONOSSG PROBLMJA
Mg a lakotthon a szemlyi folytonossg alatt olyan viszonyt rt, amelyben az egyes segtk a hzban
tlttt egy vagy kt v alatt igen intenzv s szoros kapcsolatot alaktanak ki a felhasznlkkal, addig
a LEWO szmra e viszony a hossz tv szerzdsek, azaz a tarts munkaviszony keretei kztt
rtelmezdik. A szemlyi folytonossg irnti szksglet kritriumaiknt a mreszkz olyan standardokat hatroz meg, amelyek hospitalizcis rtalmak esetben a szolgltats minsgnek elengedhetetlen elemeknt jellik meg a tbb ven t tart stabil munkatrsi viszonyok fenntartst, hiszen az
rintett lakknak mr igen sok alkalommal kellett tlnik, hogy a szmukra legfontosabb referenciaszemlyeket elvesztettk az esetleges thelyezsek vagy a munkatrsak fluktucijnak kvetkeztben. Ezrt a szemlyi folytonossg kt oldalrl hatrozdik meg: egyrszrl a felhasznlk szmra
biztostottnak kell lennie, hogy semmilyen krlmnyek kztt nem knyszerlnek egy msik lakotthonban vagy intzetben lni, msrszrl pedig a munkatrsakkal val hatrozatlan idej munkaszerzdsek megktse, s a munkval val megelgedettsg biztostsa br kitntetett jelentsggel.
Mg a lakotthonban az elbbi felttelek teljeslse magas szinten biztostott, addig gy tnik az
utbbi a lakotthon kzssgcentrikus gyakorlatnak kvetkeztben nem megvalsthat. Ennek
ellenre nem elhanyagolhat, hogy a minsgfejlesztsi folyamat sorn erre a problmra kln is
figyelmet fordtottunk, s a lakk egyrtelmen azt a vltozatot preferltk, amelynek keretein bell
segtik hosszabb tvon maradhatnak velk, mg abban az esetben is, ha nem lnek a lakotthonban.
Ennek a problmnak pedig ppen a lakotthonban l t szemly sajtos szempontjbl van
kitntetett jelentsge, hiszen valamennyik lettrtnete olyan esemnyekkel terhes, amelyekben az
emberi kapcsolatokban val kiszolgltatottsg, e kapcsolatok trkenysge s tredkessge, a
bennk zajl kommunikcis szituciknak rendre egzisztencilis veszlyeztetettsgknt val
meglse meghatroz elemnek bizonyult.

2. A Metszspont Lakotthon bemutatsa


A lakotthon 1999-tl zemel a Kzenfogva Alaptvny Fszek programjnak, valamint a szli s az
nkormnyzati tmogatsoknak ksznheten. A kb. 250 m 2 lakterlet, ktszintes hz egy
kertvrosi kerletben fekszik, jl illeszkedik a lakkrnyezet egszhez. A fels szint nem akadlymentes. Kt ktgyas s hat egygyas szobja apartmanszeren helyezkedik el, tlagosan hrom
frhelyhez tartozik egy eltr s egy frdszoba. A lakszobk s a hozzjuk tartoz helyisgek a
szlk kvnsga szerint egysgesen, j minsg btorokkal vannak berendezve, a szobk hangulatt
a lakk egyni zlse hatrozza meg. A hz kzs helyisgei a nagy mret nappali, az ebdl s a
konyha. Praktikus berendezsk s elhelyezkedsk sokrt felhasznlst tesz lehetv, rezheten
hinyzik azonban olyan tr, amely meghitt, csndes kzssgi egyttltet tesz lehetv. A lakotthonhoz hatalmas kert tartozik nvnytermesztsre, jtkra s kerti rendezvnyekre alkalmas
rszekkel. Kihasznltsga azonban nem megfelel, gy tnik azrt, mert a lakk preferljk a kls
helyszneken trtn programokat mg akkor is, ha azok megvalsthatk lennnek a lakotthon
terletn bell.
Minden lak lete vgig lakhat a lakotthonban, havi trtsi dj ellenben. A lakk, egy kivtelvel, htvgenknt hazajrnak a csaldjukhoz. A kzvetlen hozztartozkkal val kapcsolatuk annyira
szoros, hogy ersen befolysolja a lakotthonban tlttt id mennyisgt is: a tz fbl, akik rend-

189

szeresen fizetnek trtsi djat, csak ht szemly tart elg szoros kapcsolatot a lakotthonnal ahhoz,
hogy az ltalunk vizsglt munkaterletek relevnsak legyenek szmukra. Hrom szemly csak alkalmanknt ltogat be. Tovbbi egy f tartsan beteg volt a vizsglat idejn, ezrt a kutats sorn csak
hat lak adataira tmaszkodhattunk. A kvetkezkben e hat lak rvid bemutatsa utn az szempontjukbl klnsen jelentsnek tlt munkaterletek s trgykrk eredmnyeit ismertetjk.

2.1. A lakk bemutatsa


R. K. 18 ves, magas, szp klsej fiatal n. Perinatlis srlse kvetkeztben kzepesen slyos rtelmi akadlyozottsggal, ltssrlssel s mozgskoordincis problmkkal l. 15 ves kora ta a
lakotthon lakja. A lakhatsi lehetsg szmra egy mr-mr elviselhetetlen krzishelyzet megoldst
jelentette, mivel egyedlll, slyos pszichitriai problmkkal kzd desanyja s idsd
nagyszlei egyre kevsb tudtak harmonikus mindennapokat biztostani szmra. A lakotthonba
kltzs idejn mr mindennaposak voltak a gyakran tettlegessgig fajul konfliktusok. Helyzete a
lakotthonban sem mentes a feszltsgektl. az egyetlen, aki htvgken a hzban marad, ltalban
egy segtvel. desanyja rendszeresen ltogatja, de ltogatsai gyakran feszlt helyzetet teremtenek.
Emellett az egyetlen ni lak, s a krltte lev frfiak egy rszvel csak nehezen alakt ki
harmonikus viszonyt. A lakotthonban ltalnosan kialakult vlemny, hogy laktrsaihoz val
viszonya ersen ambivalens s meglehetsen felletes, minden bizonnyal inkbb olyan kapcsolatokban rzi biztonsgban magt, ahol a msik fl a dominns. Az ilyen kapcsolatokra azonban szintn
ambivalensen reagl. A lakk kzl azokkal alaktott ki benssgesebb viszonyt, akik hatrozott,
gondoskod attitddel kzelednek fel. Ebben a gyermeki szerepben hajlamos r, hogy infantilis
viselkedsformkkal prblja biztostani a dominns szemly szeretett. Ugyanakkor ers ignye,
hogy egyenrang partnernek ismerjk el, s ez nha provokatv, agresszv epizdokban lt testet. A
segtkkel val kapcsolata szintn ambivalens. Ez nyilvnvalan letkori sajtossg is, de gy rezzk,
mindebben szocializcijnak krlmnyei is meghatroz szerepet jtszottak. A teamben az utbbi
egy v sorn csak egy szemlyhez ktdtt. Vele azonban ppen az utols hnapban vltak mindennaposs a hatalomrt folytatott jtszmk. A frfi segtvel s a lakotthon frfi vezetjvel j a
viszonya, m gy rezzk, velk szemben csak igen kevs nrvnyestsrl tesz tanbizonysgot.
A ni segtk nagy rsznek igen nagy nehzsget jelent konstruktv kapcsolatot kipteni vele.
E nehzsgek kz tartozik, hogy szksgleteit velk szemben csak igen btortalanul jelzi. A
kthetente tartott lakgylsekhez csak nagyon ritkn s csak a tbbsg vlemnynek ismeretben
szl hozz.
S. H. 23 ves frfi. Ersen ktdik egyedlll desanyjhoz s kilenc ves hghoz, ezen kvl
nagyon megviselte szleinek mlt vi vlsa. gy rezzk, klnsen ers ignye van olyan, rzelmi
stabilitst nyjt krnyezetre, amely kompenzlja a bizonytalan csaldi helyzetet. A lakotthon
teamjvel fennll j kapcsolata s a team nhny tagjval kialaktott bizalmas barti viszonya
lehetv teszi, hogy a mindennapi tevkenysgek ignyeinek megfelelen alakuljanak. Ezen ignyekben, gy tnik, eltrben vannak a hagyomnyosan frfias idtltsek: teke, autszerels, nehz
fizikai munka a kertben stb. Laktrsaival vltozatos mlysg s sznezet kapcsolatokat alaktott
ki. Egy msik lak s kzte rgta hzd konfliktus van, amelyet a szoros egyttlttel jr helyzetek
pldul a kzs vacsork gyakran felsznre hoznak. gy tnik, S. H. szmra nehzsget jelent a
konfliktus oknak vagy az ezzel kapcsolatos rzseinek megfogalmazsa. A knos helyzeteket rendszerint elhagyja. Igen j viszonyt pol azonban olyan emberekkel, akiknek a segtsgre van szksgk. 2002 szeptemberben kerlt a foglalkoztat iskolbl az rtelmi fogyatkosok napkzi
otthonba. Ez a tapasztalat arra indtotta, hogy sokat gondolkodjon a plyakezdsrl s a munkba
lls lehetsgeirl. Ennek az ignynek a lakotthon az esetben mg nem tudott megfelelni.
I. D. 42 ves. A trsasgi let egyik motorja. A lakotthon letben aktvan rszt vesz, rendszeresen s hatsosan alaktja a lakgyls lett, tagja az egy hnapja alakult rdekkpviseleti frumnak. Az utbbi egy vben megersdtt a partneri kapcsolatokra val ignye, s nagyon fontosnak
tartja, hogy a segtkkel val konfliktusait ennek jegyben oldja meg. Ugyanakkor gy tnik, tmogatsra szorul az egyenrang kommunikci stratgiinak megismersben. Ignyli, hogy privt
szfrjt tiszteletben tartsk. Rendkvl nehezen alkalmazkodik azonban msok privt ternek hatraihoz, gy tnik, rituli s szoksai tl sok helyet ignyelnek, s ilyenkor nem kpes a kzs helyisgek
vagy msok privt helyisgeinek tiszteletben tartsra.

190

C. B. 24 ves, aktv s eredmnyes amatr sz. Edzsei s munkja a kzeli rtelmi fogyatkosok
napkzi otthona mellett viszonylag kevs ideje van ms szabadids tevkenysgekre vagy hobbi
kialaktsra. Privt szfra irnti ignyt msok trsasgban vgzett magnyos tevkenysgekkel
(zenehallgatssal) elgti ki. Az utbbi vekben egyre inkbb kifejezi ignyt a normlis, tlagos
letet jellemz lehetsgek, gy az nll kereset s a prkapcsolat irnt. A testi kzelsgtl val idegenkedse s az tlagostl eltr viselkedsformi megneheztik, hogy spontn informlis kapcsolatokat hozzon ltre, s a rossz tapasztalatok erstette nbizalomhinya csak fokozta az intenzv tmogats irnti ignyt. A feszlt lgkrre val rzkenysge miatt fontos, hogy ersen segtsk t konfliktuskezel stratgiinak kialakulsban s alkalmazsban. Konfliktusos vagy bizonytalan helyzetben
jelentkez nmarcangol, nha agresszv vagy autoagresszv megoldsi ksrletei komoly feszltsget
jelentenek a kzssg szmra is.
Q. G. kiemelkeden magas fok nllsga egyedl az szmra teszi lehetv, hogy nllan
kzlekedjen otthona s munkahelye az rtelmi fogyatkosok napkzi otthona kztt. Pillanatnyilag
az egyetlen, akinek sajt kulcsa van a lakrszhez s a kapuhoz. Igen hatkonyan vgzi a hz krli
feladatokat, s jl alkalmazkodott a tmogatott munkba llts els fzisaihoz. Egyre nyilvnvalbb
vlik, hogy eddig ki nem elgtett szksgletei a mintul szolgl frfi segt s frfi rokonok letmdja, valamint a sajtja kztt lv megfigyelt klnbsgekbl addnak. gy tnik, szksges, hogy
intenzv tmogatst kapjon sajt, egyni ignyeinek kialaktshoz s megvalstshoz. A segtkkel
val viszonya a vizsglat kezdetekor ersen problematikus volt. A lakotthon segti kzl csak
egyetlen segtvel volt szorosabb kapcsolata, ersen elutastotta a tbbiek kzeledst. Br a
munkatrsakkal val viszonya azta javult, individualitsnak megszilrdulst ersen tmogatni kell.
Laktrsaival igen j viszonyt alaktott ki, ltalban a barti tancsad s patrnus szerept tlti be.
T. B. 25 ves, robusztus felpts frfi, akit igen nehz megismerni, s mg nehezebb bizalmas
kapcsolatot kialaktani vele. Extrm ignye van a magnszfra srtetlensgre, ugyanakkor fl ve
szvesen kezdemnyez beszlgetseket a segtk szemlyt s letkrlmnyeit rint krdsekrl.
Szksge van r, hogy a mindennapi dolgokban egyes specilis szemlyek legyenek segtsgre,
ugyanakkor ersen rezhet ignye van az nllsg s az nellts megtapasztalsra. Ezek hinyban hajlamos konfliktushelyzeteket elidzni.

2.2. Minsgfejleszts kiemelt munkaterleteken


A lakk rvid bemutatsa alapjn indokolhatnak tnt, hogy a kutats mindenekeltt azokra a
terletekre koncentrljon, amelyekben a lakotthonban zajl szocilis kapcsolatok kerlnek eltrbe,
hiszen a legtbb krds ebben a tmakrben halmozdott fel. A lakk letvel kzvetlenl foglalkoz
munkaterletek kzl a team vgl kt munkaterlet az egyttls s a nem professzionlis
kapcsolatok s szocilis hlk vizsglata mellett dnttt.
2.2.1. A LAKTRSAK KIVLASZTSA S AZ EGYTTLS FOLYTONOSSGA
A lakotthon olyan szlk s rokonok kzremkdsvel jtt ltre, akiknek gyermekei vagy rokonai
mind a kerleti nkormnyzat ltal zemeltetett foglalkoztat iskolt vagy az rtelmi fogyatkosok
napkzi otthont ltogattk. A szlk kzti szoros egyttmkds s a csaldok vekre visszanyl
ismeretsge lehetv tette, hogy az nll lakhats irnti igny megjelensekor egytt dolgozzanak.
Ez sajnos azt is jelentette, hogy a lakcsoport sszettelnl nem a lakk ignyei kerltek eltrbe,
hanem a szlk egyttmkdsi kszsge, ezrt a csoport sszettelt esetenknt a megoldatlan
krzishelyzetek s a csaldok anyagi helyzete hatrozta meg. Mint mr emltettk, a minsgbiztostsi
folyamat kezdetn feltteleztk, hogy a lakcsoport nagysga, de klnsen sszettele mivel a
felhasznlknak nem llt mdjukban, hogy azt brmilyen szinten is befolysoljk bizonyos esetekben nehzsgeket okoz. A munkaterlet esetnkben azrt is fontos, mert a lakk egy rsze olyan letkorban van, amikor az egyttls, a szocilis kapcsolatok folytonossgnak biztostsa klns
ignyknt jelentkezik.
A munkatrsi team gy rzi, hogy a jelenlegi helyzetet amelyre a lakotthon indulsnak idpontjban nekik sem volt befolysuk, hiszen az a szlk dntsnek fggvnye volt nem ll
mdjukban a lakk rovsra elkvetett nagyfok mltnytalansg nlkl orvosolni, br nyilvnval,
hogy a mindennapi let konfliktusainak nagy rsze elkerlhet lenne, ha a felhasznlk maguk

191

vlaszthattk volna laktrsaikat. A knlati oldal hinyainak elismerse mellett ezrt a jvbeni
jelentkezknl a team elktelezett a felhasznlk vlemnynek fokozott mrtk figyelembe vtele
irnt (lsd a 12. mellkletet).
A minsgbiztostsi folyamat sorn nyilvnvalv vlt, hogy a csoport sszettelnek kt felhasznl esetben van dnt szerepe a lakotthoni let megoldatlan nehzsgeinek s a jelenleginl
fokozottabb tmogatsnak. R. K. mint egyetlen n bizonytalansga s a csoporttal val ambivalens
viszonya valsznleg nagy mrtkben specilis szerepnek tulajdonthat (lsd a 10. mellkletet).
Q. G. pedig szksgesnek rzi, hogy kizrlagos, kivteles kapcsolatokat ptsen ki a munkatrsakkal
(lsd a 11. mellkletet).
2.2.2. A FELHASZNLK S A MUNKATRSAK VISZONYNAK ALAKULSA
Ezen a terleten hrom lak esetn csekly eltrseket talltunk, hrom lak esetn pedig az igny
megegyezett a knlattal. Azonban a lakk tbbsge jelents tmogatst ignyel ahhoz, hogy bizalmas, partneri kapcsolat alakulhasson ki segt s lak kztt. Kt lak esetben akik egybknt tbb
munkaterleten is hatrozottabb odafordulst ignyelnek jelents tmogatsi igny mutatkozott (lsd
a 13. s a 14. mellkleteket). Br a felvett adatok kisebb eltrst mutatnak, mint bizonyos ms munkaterleteken, kiemelt jelentsget tulajdontottunk ezeknek a mutatknak. gy rezzk, hogy a lakotthon jelenlegi stdiumban amikor a nem professzionlis kapcsolatok alaktsa mg csak ppen
elkezddtt, a szlkrl val levls pedig sok felhasznlnl feszltsg forrsa a munkatrsak s a
felhasznlk viszonya dnten befolysolja a lakk letminsgnek alakulst.
Br a szolgltat lthatan megfelelen reagl az ignyekre (lsd a 15. mellkletet), az emltett kt
lakval indokolt intenzvebben foglalkozni vagy fokozottabban figyelni rjuk, hiszen szmukra egyes
munkatrsakkal kifejezetten problematikus a kapcsolat.
2.2.3. MAGNJELLEG S INDIVIDUALIZCI
Br a minsgbiztostsi folyamat elejn nem bukkant fel krdsknt, a vizsglds fontos eredmnyeket hozott ezen a terleten. A lakotthon beosztsa viszonylag nagy privt teret biztost minden
lakszobhoz. A szolgltat a privt szfra fizikai hatrn kvl es tevkenysgek kialakulsrt nem
tesz sokat. A szolgltati team beltva a kapcsolatokat egyes trgykrk munkaterletei kztt arra az
eredmnyre jutott, hogy koncepcionlisabb tervezssel s a privt szfra fokozottabb biztostsval
jelents eredmnyeket rhetne el.
Az ambivalens kapcsolatokkal rendelkez R. K. jelents tmogatst ignyel e munkaterleten (lsd
a 16. s a 17. mellkleteket).
2.2.4. KRZISKEZELS
A kapott adatokbl kiderl, hogy a lakhatst knl szolgltat nem rendelkezik krziskezelsi knlattal, pedig a felhasznli oldalon ers igny tapasztalhat. A szolgltat s annak munkatrsai a
kialakul krziseket intervencis ismeretek hinyban csak rszlegesen kpesek megoldani. Ennek
alapjn elmondhat, hogy sem a felhasznl sem a szakember nem rendelkezik a szksges informcikkal a folyamat megrtsre, kezelsi stratgik adaptlsra s alternatv cselekvsi mdok
kidolgozsra. E vlsgok gy a lakk s a dolgozk letben jra s jra felsznre kerlnek, s egyre
tbb feszltsget okoznak. Szinte minden lak jelents tmogatst ignyel a gyakran elfordul s
jelents nehzsget okoz problmahelyzetek megoldshoz. Mindezrt elmondhat, hogy a lakotthon munkatrsainak ki kell dolgozniuk a megelzsre irnyul alternatv cselekvsi mintkat,
amelyekkel a leghatkonyabb mdon tudnak segteni, valamint ismernik kell a bekvetkezett
krzishelyzetekben kvetend elveket s lehetsgeket (pldaknt lsd az egyik felhasznlra
vonatkoz mutatkat a 18. mellkletben, s a knlati mutatkat a 19. mellkletben).
2.2.5. NEM PROFESSZIONLIS KAPCSOLATOK S SZOCILIS HLK
A egyttls minsge mellett, a felhasznlk heterogn rdekldsi krbl kvetkezen kiemelten
fontosnak tartottuk olyan segti koncepci kidolgozst, amelyben nagy szerepet kapnak a kvlrl
rkez, nem professzionlis segtkkel s bartokkal val kapcsolatok. Ez klnsen azoknl a fel-

192

hasznlknl tnik fontosnak, akik fiatal felnttknt most alaktjk ki identitsukat s most igyekeznek
elsajttani a felntt trsadalomban rvnyes normkat s szerepeket.
2.2.6. A FELHASZNLK EGYMS KZTI KAPCSOLATAI
sszessgben elmondhat, hogy a lakk nagy rszt letkortl s nemtl fggetlenl kifejezetten
tmogatni kell abban, hogy az egymshoz fzd kapcsolataikat megfelelen alaktsk. A tny, hogy
a felhasznlk csak konkrt krdsekre szmoltak be konfliktusokrl, azt mutathatja, hogy bizonyos
felhasznlk ezeket a konfliktusokat nem lik meg a kzssgi let komoly akadlyaknt. A teamben
zajl elemzs sorn megllaptottuk, hogy ez jel lehet a segtk j konfliktuskezel technikira, m azt
is jelezheti, hogy a konfliktusok nagy rsze megelzhet lenne, ha a segtk aktvabban figyelnk a
felhasznlk rzelmi szksgleteit s megfelel idkzkben tapintatosan befolysolnk interakciikat. Papp (2000, 75) ms lakotthonban is megfigyelte a konfliktusok mennyisgnek alakulst,
s gy tallta, hogy azok szma nem cskken szignifiknsan az egyttls idejnek elre haladsval.
Ez azt jelentheti, hogy a lakotthonok segti hajlamosak megelgedni a tneti kezelssel s nem
rendelkeznek olyan szemllettel s stratgival, amely a konfliktushelyzetek konstruktv, hossz tv
feloldshoz vezethetne. A Metszspont Lakotthon konfliktuskezelsi technikit vizsglva ezt
a felttelezst kt lak vonatkozsban fokozottan igaznak talltuk (lsd a 20., a 21. s a 22.
mellkleteket).
2.2.7. SZOCILIS HLK, JELENTS KAPCSOLATOK S BARTSGOK
Feltteleztk, hogy ha az intzmnyen bell is szksg van a kapcsolatok tmogatsra, akkor a kls
kapcsolatok alaktsnl ugyanez fokozottan megfigyelhet lesz, s a hzon bellrl ered frusztrcival egytt nvekszik a szksgessge ilyen kapcsolatok kialaktsnak. Ugyanakkor gy tnik, a
lakotthon egyik legnagyobb nehzsge, hogy nem rendelkezik tgondolt stratgival a spontn
alakul informlis kapcsolatok segtsre. Ezekben a helyzetekben a segtket ugyangy gtoljk a
korbbi rossz emlk ksrletekbl fakad flelmek, mint a felhasznlkat az nbizalomhiny.
A kapcsolatok kialakulsnak tmogatsa ennl jobb kpet mutat, s ezzel ellenttes eredmnyt
a krdvek elemzse sem hozott: az utbbi egy vben nvekedett azon alkalmak szma, ahol
a felhasznlk j kapcsolatokra tehetnek szert. Szksgesnek tnik azonban, hogy a munkatrsak
rszletesebben egyeztessenek e kapcsolatok tapintatos tmogatsrl.
2.2.8. NEMI IDENTITS, SZEXUALITS S PARTNERKAPCSOLATOK
A minsgbiztostsi folyamatban rszt vett felhasznlk kzl csak egy szemly nem jelezte, hogy
fokozott tmogatst ignyel ezen a terleten (pldaknt lsd a 23. s a 24. mellkletet). A teammel
val munka sorn feltnt, hogy br ltalnos elvekrl val beszlgetsekben a segtk nagyfok
tolerancit s elismerst tanstottak, a lakotthon mindennapi rutinjaiban semmilyen szinten nem
jelent meg a felhasznlk szexualitsnak tisztelete, ignyeik elismerse. Elmondhatjuk, hogy ezen a
terleten a munkatrsi teamnek szupervzira van szksge (lsd a 25. mellkletet).

193

IV. fejezet

Konklzi

Az lakotthonokban l intellektulis fogyatkossggal l emberek szmra knlt szolgltatsok


minsge abban a keretrendszerben rtelmezdik, amelyben a minsg fogalma nem egyfajta
rgztett s elzetes szabvnyok ltal hatrolt fogalmi smbl ll el, hanem csak az ket elhv
individulis szksgletek igazoljk az egyes szolgltatsok ltjogosultsgt. A minsgfejlesztsi
folyamatok ezrt mindenekeltt arra irnyultak, hogy felfedjk e szksgletek mrtkt s kiterjedst,
majd ennek vonatkozsban rtkeljk a lakotthonok ltal felajnlott knlatot; e knlatok teht nem
nmagukban, hanem csak a szemlyes ignyek viszonylatban tekinthetek relevnsnak. A mreszkz vonatkozsban feltett krds arra irnyult, hogy a LEWO mennyiben kpes megfelelni ennek
a kvetelmnynek, vagyis a segtsgvel vgzett minsgfejleszts empirikus adatainak kooperatv
interpretcija mennyiben kpes feltrni a szolgltatsokban szemlyesen rintett szemlyek individulis szksgletei s a szolgltat ltal felajnlott knlat viszonyt.
A Clfot Lakotthonban vgzett vizsglat sorn megmutatkozott, hogy az egyes lakkat kzppontba llt minsgfejleszts sorn nem csupn szemlyes szint kvetkeztetsek megfogalmazsa,
hanem a lakotthon egszt strukturlisan rint problmk felsznre hozsa is lehetsges. A strukturlis keretfelttelek s a szakmai kontroll terletn mutatkoz hinyossgok minden bizonnyal nem
csupn a kedveztlen anyagi krlmnyek s az idkeretek szkssge miatt alakulnak ki, hanem
jelzik, hogy a lakotthon munkatrsai sokkal inkbb hivatsnak mint professzionlis tevkenysgnek
tekintik munkjukat. A szemlyi folytonossg problmja c. rszben ( III/1. 3. 2.) elemzett eltrs a
LEWO s a lakotthon koncepcija kztt valsznleg szorosan kapcsoldik az elz krdshez. A
mreszkz elnye, hogy lehetv teszi a kt elklnl problmaterlet kzs vizsglatt, s segt
lttatni a kzttk fennll sszefggseket, mikzben a vits krdsben nem a sajt koncepcijt
szegezi szembe a munkatrsakkal, csupn a lakk ignyeit mutatja fel, amelyek valsznleg a
munkatrsak szemben is ersebb rvek lehetnek valamely teoretikus keretbl levezetett
kvetkeztetsnl.
A Metszspont Lakotthon esetben a kutats a szocilis dimenzi feltrsra koncentrlt, s ennek
megfelelen a mreszkznek csak a megjellt munkaterlet ltal lefedett terleteit vontuk be a
minsgfejleszt folyamatba. A lakotthon egszre kiterjeszthet kvetkeztetsek szmos megoldatlan krdst trtak fel, illetve e problmkra adhat lehetsges vlaszokat segtettek megfogalmazni. A LEWO alkalmazhatsgnak plaszticitsa lehetv tette, hogy a specifikusan szocilis
termszet krdseket tgabb keretben vizsgljuk, mert a felvetett problmkra rkez vlaszlehetsgek a szolgltats koncepcionlis tervezsnek hinyossgra hvtk fel a figyelmet. A kt lakotthon minsgfejlesztse megmutatja, hogy valsznleg sokkal inkbb rdemes teljes kr vizsglatot vgezni, mert az egymstl tvoli problmk esetleg azonos eredetre vezethetek vissza, s a
rszleges vizsglatok ezeket a terleteket csak kisebb mrtkben kpesek figyelembe venni.
A felhasznli profilt megjelent krdvekben jelzett szksgletek minden esetben kiemeltk
azokat a kritikus terleteket, ahol a szolgltats munkatrsai mindeddig nem tudtak kell mrtkben
megfelelni a velk szemben tmasztott ignyeknek, illetve nem szleltk ezeket. Az eljrs sorn gy
lehetsgess vlt, hogy a mindennapok vakfoltjaiknt szmon tarthat problmk tudatosulhattak,
s ennek sorn olyan megoldatlan krdsek s tudatalatti konfliktusok kerltek a felsznre, amelyek
jelents akadlyokat jelentenek. A problmk ilyen termszet felmutatsa nem puszta diagnzis,
hanem a lehetsges megoldsok felvonultatst is adta, mert a legtbb alkalommal kiderlt, hogy e
problmk htterben nem valamely mozdthatatlan tny, hanem a felek kommunikcija s a sajt
tevkenysgkrl kialaktott kpzetek llnak. Ebben a folyamatban termszetesen nem lemondva a

194

professzionlisan kpzett, kvlrl rkez kls segtsgrl a mreszkz egyfajta szemlytelen,


kls szakrt megtestestjeknt lehetett jelen, mert plasztikus felhasznlsi lehetsgei lehetv
teszik, hogy nem csupn elvont eszmt, hanem egymstl eltr verseng szempontokat egyarnt
kpes megjelenteni, s ezzel nem az alkalmazkodst, hanem mindenekeltt a kommunikcit
sztnzi. Mindennek alapjn elmondhat, hogy a LEWO leginkbb a folyamatminsg javtsra
alkalmas, hiszen a mreszkz hasznlata is ebben a dimenziban trtnik.
Ha a szocilis s rehabilitcis cl szolgltatsok minsgt leginkbb meghatroz momentumok pldul a szemlyes diszpozcik s szksgletek, valamint az elssorban kommunikatv
mdon meghozott dntsek s vlasztsok ellenllnak a kvantitatv metodolgit alkalmaz pozitivista orientcij vizsglati eljrsoknak, akkor legalbbis lehetsges, hogy a szellemtudomnyos
rtelmezsnek is teret enged interpretatv koncepcik nagyobb sikerrel vghatnak neki a jelzett
problmaterlet felrajzolsnak. A LEWO teoretikus keretelmletnek megfelelen a minsgfejlesztsi folyamat sorn nyert empirikus adatok beemelkednek egy filozfiai-antropolgiai szint
fogalmisgtartomnyba, s ennyiben sokkal inkbb lthatv lett, hogy ezek mennyiben befolysoljk
a szocilis minsg leginkbb meghatroznak tekinthet elemeit. Hiszen a mreszkz mindazon
tl, hogy meghagyja az empirikus adatokbl levezethet eredmnyeket, a szocilis minsg
antropolgiai szempont mintzatra vettve segt lttatni az gy nyert eredmnyek rtelmt is. A
humn szksgletek fogalmnak a LEWO-ban kifejtett meghatrozsa nem elgszik meg azzal, hogy
a szksgletek hierarchijt megrajzolva pszicholgiai terminusok ltal levezethet meghatrozst
adjon, hanem arra trekszik, hogy a szksglet fogalmt antropolgiai kritriumknt rtelmezze, s
ezzel minden embercsoportot bevonjon reflexijnak tartomnyba (Schwarte Oberste-Ufer 1999,
45). Mindezrt az ltalunk tesztelt mreszkzzel nyert tapasztalatokbl kiindulva legalbbis lehetsgesnek kell lennie, hogy a szocilis s rehabilitcis szolgltatsok esetben a megrts s az akr
fenomenolgiai vagy hermeneutikai modelleket alkalmaz interpretci olyan tudomnyos szinten
kidolgozott teoretikus kereteket lehet kpes felmutatni, amelyek rvnyessgt ppen a mindennapok
gyakorlati tevkenysge igazolhatja vissza.

195

Irodalom
Amrein, Ch.Zszkaliczky P. (szerk.): Die Sonderpdagogik im Prozess der europischen Integration.
In.: Vierteljahreschrift fr Heilpdagogik und ihre Nachbargebiete. (VHN) 63 (1994) 2
Andorka R.: Bevezets a szociolgiba. Budapest 2000.
Bajczi P.: A felntt fogyatkosok szocilis gondozsnak trtneti s idszer krdsei. In.: Bajci P.
(szerk): a Szocilis Intzetek Kzpontja 1969. mrcius 1819-n rendezett tudomnyos
lsszakn elhangzott eladsok anyaga, a SZIK kiadvnya. Budapest 1970. o. n.
Bajczi P.: Az rtelmi fogyatkosok rehabilitcija a felnttvdelmi szocilis gondoskodsban. In:
Gllesz Viktor: Tanulmnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975.
104112.
Bnfalvy Cs.: A felntt rtelmi fogyatkosok letminsge. Budapest 1996.
Bencze J.Pordn .: Az rtelmi fogyatkos emberrl val gondoskods rvid trtneti ttekintse.
In: Malth A. (szerk.): Kziknyv az rtelmi fogyatkos emberek lakotthonaiban dolgoz
segtk rszre. Budapest 1999. 1730.
Bruckmller, M.: A fggsgtl az autonmiig. In: Zszkaliczky Pter (szerk.): A fggsgtl az
autonmiig Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos lakotthonokrl. Budapest 1998.
2334.
DemnyLengyel: Felntt rtelmi fogyatkosok napkzi otthonnak megszervezse s tapasztalatai,
In.: Gygypedaggiai Szemle 8 (1980) 3, 233235.
Demeter .: A tarts bentlakst biztost llami (nkormnyzati) fenntarts intzetek s a bennk l
rtelmi fogyatkos emberek jellemzi klns tekintettel az eddigi s a folyamatban lv
kitagolsi kezdemnyezsekre. In.: Zszkaliczky P. (szerk.): A fggsgtl az autonmiig.
Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos lakotthonokrl. Budapest 1998. 99126.
lis S.: A Fszek Program bemutatsa, In.: Zszkaliczky P. (szerk.): A fggsgtl az autonmiig.
Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos lakotthonokrl. Budapest 1998. 1517.
Gllesz V. (szerk.): Vdmunkahelyek rtelmi fogyatkosok szmra. Budapest 1970.
Gllesz V. (szerk.): Tanulmnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975.
Gllesz V. (szerk.): Tanulmnyok a fogyatkosok rehabilitcija szakirodalmbl. Budapest 1983.
Gllesz V.: Gygypedaggiai rehabilitci. Budapest 1985.
Gordosn Sz. A.Rdey F.: Fogyatkossggyi szervezettani ismeretek s a fogyatkosokra vonatkoz
jogszablyok. Budapest 1975.
GunzburgGunzburg: Kiscsoportos lakotthonok az intzetests j formi? In.: Lnyin E. .
(szerk.): Az rtelmileg akadlyozottak intzmnyes elltsi forminak vltozsa. Budapest
1996, 7484.
Gruiz, K.: Alternatv intzmnyhlzat rtelmi fogyatkosok segtett nll lethez, In: Szocilis
munka 12 (2000) 4, 246259.
Hegyesi, G.: A jlti pluralizmus els jegyei Magyarorszgon. Esly (1989) 1, 3949.
Hornyi M.: Fogyatkosok trsadalmi integrcijt befolysol szocilis tnyezk. In: Gllesz Viktor
(szerk.): Tanulmnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975.
Gyulavri T.Knczei Gy.: Eurpai szocilis jog. Budapest 2000. 1985.

196

Hamel, T.Windisch, M.: QUOFHI Qualittsicherurng Offener Hilfen fr Menschen mit


Behinderung. Marburg 2000.
Illys, S.: A fogyatkosok trsadalmi integrcija. In.: Bajci P. (szerk): a Szocilis Intzetek Kzpontja
1969. mrcius 1819-n rendezett tudomnyos lsszakn elhangzott eladsok anyaga.
Budapest 1970. 4754.
Jantzen, W.: Perspektiven der Behindertenpdagogik nach dem Systemwandel in Ost und West. In.:
(VHN) 63 (1994) 2, 201215.
Jantzen, W.LanwerKoppelin, W.Schulz, K.: Qualittsicherung und Deinstituzionalizierung.
Berlin 1999.
Kedl M.: Tjkoztats a Soros Alaptvny fogyatkossggyi programjairl In: Zszkaliczky P. (szerk):
A fggsgtl az autonmiig. Budapest 1998. 713.
Klappenecker, P.Bade, I.Schumm, H.: Zertifizierung der Wohneinrichtungen fr Menschen mit
Behinderungen nach DIN EN ISO 9001.
Knczei Gy.: Mgis, kinek az rdeke? Budapest 1994.
Kraxner A.: A felntt rtelmi fogyatkosok intzeten belli munkra nevelse. In: Bajczi Pter (szerk.):
A felntt fogyatkosok szocilis gondozsnak trtneti s idszer krdsei. Budapest 1970.
o. n.
Lnyin E. .: A fogyatkosok szocializcijnak lehetsges tjai; in: Gygypedaggiai Szemle 10
(1982) 4, 279285.
Lnyin E. .: Kiscsoportos lakotthonok. A szervezs s a tartalmi munka aktulis krdsei. Kt
munkakonferencia tapasztalatai. Budapest 1999.
Lnyin E. .: Kiscsoportos lakotthonok. Hol is tartunk? Kt munkakonferencia tapasztalatai.
Budapest 2001.
Makrai, J.: Mi a lakotthon? In: Malth A. (szerk.): Kziknyv az rtelmi fogyatkos emberek
lakotthonaiban dolgoz segtk rszre. Budapest 1999, 103108.
Mrkus E.: Halmozottan srlt, slyosan mozgskorltozott gyermekek nevelse, fejlesztse.
Szemelvnygyjtemny. Budapest 1996.
Mhes J.: Szemlletvltsok a fogyatkossggyben (Egy vilgkonferencia tanulsgai); In.:
Gygypedaggiai Szemle 11 (1983) 1, 3439.
Milicz I.: A megyei foglalkoztat intzet ltestsvel, beindtsval, mkdsvel kapcsolatos kezdeti
nehzsgek, tapasztalatok. In.: Sh E. (szerk.): A gygypedaggia hatrterleti problmi
beszmol a XII. orszgos konferencirl. Budapest 1986. 301305.
Milicz I.: Jvkp letminsg-fejleszts. Budapest 1999. (szakdolgozat).
Haeberlin, U.: Wehret der wirtschaftspolitischen Perversion schulischer Integration! In.: VHN 67
(1998) 4, 313318.
Habermas, J.: A jlti llam vlsga s az utpikus energik kimerlse. In: Haebermas, J.: Vlogatott
tanulmnyok. Budapest 1994. 283308.
Pfeffer, W.: A slyos rtelmi akadlyozottak fejlesztsnek alapvetse. Szerkesztett vlogats a szerz
azonos cm munkjbl. Budapest 1995.
Romsics I.: Magyarorszg trtnete a XX. szzadban. Budapest 1999.
Sander, A.: Soziale Probleme und Spannungen in den Wohlfartsgesellschaften und ihre
Konsequentzen fr die Sonderpdagogik. In.: VHN 63 (1994) 2, 181189.
Schwarte N.Oberste Ufer R.: LEWO letminsg a felntt kor rtelmi fogyatkosok
lakformiban. Segdeszkz a minsgfejlesztshez. Budapest 1999.

197

Schwarte, N.Oberste, Ufer R..: LEWO II. Lebensqualitt in Wohnsttten fr erwachsene Menschen
mit geistiger Behinderung. Ein Instrument fr fachliches Qulaittsmanagement. Marburg 2001.
Speck, O.: Lebensqualitt als ethishe Orientierung fr die Heilpdagogische Arbeit. In: Ramsauer
PoschNuener: Lebensqualitt und Heilpdagogik. Wien 1993. 7885.
Speck, O.: konomiesierung sozialer Qualitt. Mnchen 1999.
Speck, O.Peterander, F: Qualittmanagement in sozialen Einrichtungen. Mnchen 1999.
Speck O.: Heil und sozialpedagogische Qualitt unter dem Druck zunehmender Marktorientierung.
VHN 70 (2001) 3. 224.
Stollr J.: A szocilis foglalkoztatk s vdmunkahelyek kapcsolatai s a kivlogats krdsei. In:
Gllesz V. (szerk.): Tanulmnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975.
113121.
Thimm, W.: Normalisierung und alltgliche Lebensbedingungen. In: Bundesvereinigung Lebenshilfe
fr geistig Behinderte e. V. (szerk.): Normalisierung eine Chance fr Menschen mit geistiger
Behinderung. Merburg/Lahn 1986. 100114.
Vinczn Br E.: Srltek pedaggija s integrcija. In: Gygypedaggiai Szemle 22 (1994) 1,
1421.
Wisinger J.: Felntt imbecillis nk intzeti szocializcijnak krdsei. In: Gllesz V. (szerk.):
Tanlumnyok a felntt fogyatkosok nevelse tmakrbl. Budapest 1975. 122126.
Zszkaliczky P.: A deinstitucionalizci folyamata a nmet nyelv orszgokban. In: Zszkaliczky P.
(szerk.): A fggsgtl az autonmiig. Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos
lakotthonokrl. Budapest 1998. 3580.
Zszkaliczky P. (szerk.): A fggsgtl az autonmiig. Helyzetrtkels s jvkp a kiscsoportos
lakotthonokrl. Budapest 1998.
Zszkaliczky P.: A minsg problmja a felntt fogyatkos szemlyek elltsban: A LEWO
koncepcija s eszkzkszlete. In: Lnyin E. .: Kiscsoportos lakotthonok. Hol is tartunk?
Kt munkakonferencia tapasztalatai. Budapest 2001. 351368.

198

FOGYATKOSSGTUDOMNYI TANULMNYOK
DISABILITY STUDIES
I.

Fogyatkossgtudomnyi fogalomtr (Els kiads)

II.

Tmogatott foglalkoztats. Munkafzet (Els kiads)

III.

A fogyatkossg defincii Eurpban (Msodik kiads)

IV.

Gerard QuinnTheresia Degener: Human Rights and Disability


(the UN context) 2 nd Edition

V.

Az intellektulis fogyatkossggal l emberek helyzete Magyarorszgon


(Tanulmnyktet) Els kiads

VI.

A slyos s halmozott fogyatkossggal l emberek helyzete Magyarorszgon


(Tanulmnyktet els rsz) Els kiads

VII.

A slyos s halmozott fogyatkossggal l emberek helyzete Magyarorszgon


(Tanulmnyktet msodik rsz) Els kiads

VIII.

A httrismeretek s a szemlletformls szvegei


(Szociolgiai-szocilpolitikai gyjtemny) Els kiads

IX.

A fogyatkossggal l szemlyek jogai (A legfontosabb nemzetkzi egyezmnyek)


Els kiads

X.

Supported Employment a Customer Driven Approach. 1st Edition

XI.

A foglalkozsi rehabilitci Magyarorszgon: a szablyozs mltja, jelene, jvje


(Els kiads)

XII.

llami tmogatsok s clszervezetek: az ezredfordul rendszernek tanulsgai


(Els kiads)

XIII.

A Motivci Alaptvny mdszertani kziknyve

XIV.

A tmogatott foglalkoztatsi szolgltats (Gyakorlati ismeretek tra)

XV.

ENSZ: A kirekesztstl az egyenlsgig


(Kziknyv parlamenti kpviselk szmra) Els kiads

XVI.

Fogyatkossg s munkaerpiac (Tanulmnygyjtemny) Els kiads

XVII. Disability: Good Practices (Hungary) 1st Edition


XVIII. 4M: Fogyatkos s megvltozott munkakpessg emberek munkaer-piaci
eslyeinek nvelse (Kziknyv)
XIX.

A magyarorszgi foglalkoztatspolitika az Eurpai Uni kontextusban

XX.

A funkcikpessg s a fogyatkossg nemzetkzi osztlyozsa

Sorozatunk minden olyan ktete megtallhat az interneten, amelyre a szerzi jogot meg tudtuk szerezni. Amelyekre
nem, azokat kizrlag hallgatink szk kre szmra tudjuk hozzfrhetv tenni.

Anda mungkin juga menyukai