Autisme en Asperger-syndroom
de stand van zaken
Bij de productie van dit boek is gebruikgemaakt van papier dat het keurmerk van de Forest Stewardship Council (fsc) mag dragen. Bij dit papier
is het zeker dat de productie niet tot bosvernietiging heeft geleid.
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfi lm, geluidsband, elektronisch of op welke andere wijze ook en evenmin in een retrieval system worden opgeslagen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming
van de uitgever.
Hoewel dit boek met veel zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s)
noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek.
Voorwoord
Autisme en Asperger-syndroom
Voorwoord
Autisme en Asperger-syndroom
Illustratieverantwoording
Figuur 2.2, de foto van Leo Kanner, is opgenomen met toestemming van de Johns Hopkins Medical Institutions.
Figuur 2.3, de foto van Bruno Bettelheim, is opgenomen met
toestemming van het Special Collections Research Centre,
University of Chicago Library.
Figuur 2.4, de foto van Niko Tinbergen, is opgenomen met toestemming van de familie Tinbergen.
Figuur 2.7, de foto van Hans Asperger, is opgenomen met toestemming van Maria Asperger-Felder.
Figuur 3.2 en figuur 3.3 zijn overgenomen uit Baron-Cohen e.a.,
The Autism-Spectrum Quotient (AQ): Evidence from Asperger Syndrome/High-Functioning Autism, Males and Females,
Scientists and Mathematicians (2001) in Journal of Autism and
Developmental Disorders, vol. 31, nr. 1, met toestemming van
Springer Science and Business Media.
Figuur 3.5 en figuur 3.6 zijn opgenomen met toestemming van
prof. Steven Pinker, universiteit van Harvard.
Tabel 5.1 en tabel 5.2 zijn opgenomen met toestemming van
prof. Simon Baron-Cohen, Autism Research Centre.
9
Autisme en Asperger-syndroom
Figuur 5.1 is overgenomen uit T. Shallice, Philosophical Transactions of the Royal Society of London. Series B, Biological
Science (1934-1990) (1985) vol. 298, nr. 1089, pp. 199-209, met
toestemming van The Royal Society of London.
Figuur 5.2 is opgenomen met toestemming van dr. Stephen
Karp.
Figuur 5.3 is opgenomen met toestemming van Evelyn Witkin,
namens wijlen dr. Herman A. Witkin.
Figuur 5.4 is gebaseerd op de Navon-test voor lokale versus globale perceptie.
Figuur 5.5 is opgenomen met toestemming van prof. Simon
Baron-Cohen, universiteit van Cambridge.
Figuur 5.6 is overgenomen uit Baron-Cohen e.a., Does the autistic child have a theory of mind? (1985) in Cognition, vol. 21,
nr. 1, pp. 37-46, met toestemming van Elsevier.
Figuur 5.7 is overgenomen uit Baron-Cohen e.a., The Reading the Mind in the Eyes Test Revised Version: A Study with
Normal Adults, and Adults with Asperger Syndrome or HighFuntioning Autism (2001) in Journal of Child Psychology and
Psychiatry, vol. 42, nr. 2, pp. 241-251, met toestemming van
Blackwell Publishing.
Figuur 5.8 is gebaseerd op de test beschreven in Baron-Cohen
e.a., Studies of the Theory of Mind: Are intuitive physics and
intuitive psychology independent? (2001) in Journal of Developmental and Learning Disorders, vol. 5, nr. 1, pp. 47-80, met
toestemming van The Interdisciplinary Council on Developmental and Learning Disorders.
10
Illustratieverantwoording
11
Autisme en Asperger-syndroom
12
Inhoud
1
2
3
4
5
6
7
Noten
Aanbevolen literatuur
Bijlage 1 De AQ-test voor volwassenen
Bijlage 2 Adressen en websites
Index
13
1
Een kennismaking met twee
mensen uit het autismespectrum
Hoofdpunten
Er zijn twee belangrijke overeenkomsten tussen klassiek autisme
en het Asperger-syndroom:
De snelste manier om je een beeld te geven van klassiek autisme en het Asperger-syndroom is via een beschrijving van
een kind met de ene en een kind met de andere diagnose. Omdat deze condities bij het ouder worden veranderen, beschrijf
ik hoe deze twee mensen er als jonge volwassen voor staan.
De twee personen zijn samengesteld uit echte mensen die ik in
de loop der jaren heb ontmoet. Ik heb hiervoor gekozen om te
laten zien hoe breed het spectrum is, maar ook om duidelijk te
maken wat alle mensen uit het spectrum met elkaar gemeen
hebben. Op deze manier belanden we meteen bij de vraag wat
het autismespectrum nu eigenlijk is en bij de discussie of de
15
Autisme en Asperger-syndroom
twee belangrijkste subgroepen (klassiek autisme en het Asperger-syndroom) onder n noemer moeten worden gebracht
(samengevoegd) of juist moeten worden opgesplitst.
Jamie
Jamie heeft klassiek autisme (ook wel autistische stoornis genoemd). Wat hij als kind het liefste deed was springen op zijn
trampoline (wat hij uren achtereen kon volhouden), met een
stukje touw vlak voor zijn ogen heen en weer zwaaien (wat hij
nog steeds uren achtereen doet), de wielen van een speelgoedautootje ronddraaien (waar hij vaak urenlang mee bezig was),
heen en weer gewiegd worden in zijn hangmat (ook weer iets
waar hij urenlang van kon genieten) en zand door zijn vingers
laten glijden. Verder voelde hij zich het prettigst als er niets
onverwachts gebeurde. Onverwachte veranderingen riepen
heftige driftbuien op.
Hoewel Jamie inmiddels 19 is, kan hij nog nauwelijks praten.
Hij kan delen van woorden zeggen, maar de enigen die daar
iets van begrijpen, zijn zijn moeder en het groepje mensen dat
haar helpt bij de zorg voor Jamie.
Gedurende zijn hele kindertijd sliep hij ongeveer twee uur
per nacht en de rest van de tijd rende hij heen en weer door zijn
slaapkamer, waarbij hij zijn bewegingen zo precies herhaalde,
dat het wel leek alsof hij een onzichtbaar spoor volgde. Als Jamie niet heen en weer rende, dan was hij wel aan het draaien
alsof hij op een supersnelle draaimolen zat, waarbij hij vreemd
genoeg nooit duizelig werd en nooit zijn evenwicht verloor. Dit
ronddraaien kon hij urenlang volhouden.
Hij had ook nog een andere ongewone manier om met zijn
lichaam te bewegen, namelijk op een stoel naar voren en naar
achteren schommelen. Het begon altijd met rustig schommelen, waarbij zijn armen naar achter bewogen als zijn hoofd naar
voren ging. Vervolgens namen de tempo en kracht van bewe16
gen toe totdat hij regelmatig als een klok en in een soort trance
schommelde als een mechanische metronoom. Deze herhaalde
bewegingen werden steeds sneller en intenser als hij opging in
iets wat hij graag deed, zoals een dvd bekijken die hij wel kon
dromen. Jamie vond deze voortdurend herhaalde lichaamsbewegingen niet vervelend. Integendeel: hij bromde erbij en het
gebrom ging over in een soort ritmisch zingen, waarbij hij een
brede glimlach op zijn gezicht had. Hij leek de herhaling prettig te vinden totdat die een climax bereikte. Dan stopte hij ermee, even plotseling als hij was begonnen.
Zijn moeder bracht geregeld een nachtje alleen in een hotel
door om eens goed te kunnen doorslapen, want haar nachten
waren altijd gebroken door het geschreeuw van Jamie. Ook nu
nog slaapt hij onregelmatig en is hij s nachts vaak urenlang
wakker. Dan ordent en herordent hij zijn dvd-verzameling op
de plank of bladert zijn gehavende modelspoorcatalogus door,
waarbij hij de bladzijden vlak voor zijn gezicht houdt om de
kleine lettertjes onder de duizenden modeltreinen te kunnen
bestuderen. Vaak ligt hij op zijn zij op het vloerkleed om de
wielen van zijn speelgoedtrein op millimeters afstand te kunnen bekijken.
Jamie maakt zelden oogcontact, hoewel hij zijn gezicht soms
vlak bij dat van anderen (zelfs totaal onbekenden) houdt en
mensen zo aanstaart dat ze er een ongemakkelijk gevoel van
krijgen. Hij trekt nog steeds vaak al zijn kleren uit, ongeacht
wie er op bezoek is of waar hij is: thuis, in een winkel of in de
bus. Dat is altijd al een probleem geweest en het is zijn moeder nooit gelukt het hem af te leren. Soms ritst hij zijn gulp los
en begint hij te masturberen, of hij nu in het dagcentrum is,
bij zijn oma of bij een van de jonge, vrouwelijke verzorgers die
proberen hem ervan te weerhouden. Hij geneert zich niet en
toont geen sociaal bewustzijn van wat anderen van hem denken. Hij kwam al vroeg in de puberteit en had op zijn elfde al
een lichte snor en bakkebaarden.
Hij wil dag in dag uit niets anders eten dan boterhammen
17
Autisme en Asperger-syndroom
Autisme en Asperger-syndroom
Andrew
Ook Andrew is negentien. Hij is in zijn taalgebruik altijd erg
voorlijk geweest. Hij sprak zijn eerste woordjes met negen
maanden en had toen hij anderhalf was al een flinke woordenschat. Zijn allereerste woordje was eigenlijk meteen een combinatie van drie woorden: truck met oplegger. Zijn ouders waren
apetrots en vertelden aan iedereen die op bezoek kwam hoe
21
Autisme en Asperger-syndroom
bijzonder en slim hun zoontje was. Toen hij twee was, las hij
de kleine lettertjes achterop alle dvds die ze in huis hadden
en hij wist van duizenden films bij de plaatselijke videotheek
de adviesleeftijd (alle leeftijden, 6, 12 of 16 jaar). Op zijn derde
rende hij, wanneer hij met zijn vader mee was naar de videotheek, langs de stellingen en zette de videos die andere klanten
verkeerd hadden teruggezet op de goede plek.
In alle vertrekken waar hij kwam, controleerde Andrew de
stopcontacten, en van alle lampen en apparaten die niet aan
stonden, trok hij de stekker eruit. Op zijn vierde was hij begonnen met het verzamelen van voetbalplaatjes en bij ieder plaatje
kon hij de naam van de voetballer noemen en alle bijbehorende
feiten (doelpuntgemiddelde, in welke teams hij had gespeeld,
wanneer hij bij zijn huidige club was gekomen, hoeveel de club
voor hem had betaald, enzovoort).
Andrew had nooit de behoefte om met andere kinderen van
zijn leeftijd te praten. Hij was liever bij volwassenen en daar
sprak hij meer tegen dan mee. Hij vertelde iedereen die het maar
wilde horen alle details van de Harry Potter-boeken en als hij
niet werd onderbroken, kon hij daar uren over doorgaan. Wat
hem betrof, hoefden anderen niet te reageren op zijn monoloog.
Verder vond hij het heerlijk urenlang alleen in zijn slaapkamer
lijstjes te maken van zijn lievelingsliedjes, lievelingsfilms, lievelingsautos of lievelingstoverspreuken uit Harry Potter. Zijn
moeder zei voor de grap wel eens dat Andrew zoveel lijstjes
maakte dat hij eigenlijk een lijst van al zijn lijstjes nodig had.
Andrew kwam op de basisschool geregeld in de problemen
omdat hij niet op tijd in de klas was. Dan zat hij te lezen in
de encyclopedie die hij altijd bij zich had, of was bezig al het
gemaaide gras achter de school netjes in rechte stroken te leggen. In de klas schreeuwde hij vaak Waarom? of Hoe weet
u dat? wanneer de leerkracht iets als een feit bracht. De leerkracht stond dan in tweestrijd. Aan de ene kant zag ze wel dat
Andrew van nature nieuwsgierig was en wilde ze hem daarin
niet tekort doen. Maar aan de andere kant vond ze het ook erg
22