AUTIZAM
1.1 Definicija
Autizam i nespecifini pervazivni razvojni poremeaj predstavljaju razvojne poremeaje
koji imaju neke zajednike karakteristike. Obino se javljaju do tree godine ivota,
i predstavljaju neuroloke poremeaje koji pogaaju sposobnosti komunikacije,
razumevanja govora, igre i odnosa sa drugima.
U klasifikaciji DSM-IV (Amerika psihijatrijska asocijacija, 2000), 'autistini poremeaj'
je svrstan u kategoriju ''Pervazivnih razvojnih poremeaja''. Dijagnoza autizma se
postavlja kada osoba ispoljava 6 ili vie simptoma sa liste od 12 simptoma koja obuhvata
tri glavne oblasti: socijalnu interakciju, komunikaciju i ponaanje. Kada se kod dece uoe
slina ponaanja, koja pri tom ne zadovoljavaju kriterijum za autistini poremeaj, mogu
dobiti dijagnozu nespecifini pervazivni razvojni poremeaj.
Autizam je jedan od poremeaja koji su posebno definisani u Uredbi o obrazovanju osoba
sa ometenou (Individuals with Disabilities Education Act IDEA), zvanini dokument
po kome deca i mladi sa ometenou dobijaju specijalno obrazovanje i sa njim povezane
usluge. IDEA definie autizam kao ''razvojni poremeaj koji znaajno pogaa verbalnu i
neverbalnu komunikaciju, socijalnu interakciju, obino se uoava do tree godine ivota,
i koji utie i na kolsko postignue deteta.
Ostale karakteristike esto povezane sa autizmom su okupiranost repetitivnim
aktivnostima i stereotipnim pokretima, otpor na promene u okruenju iili promene u
svakodnevnoj rutini, i neobine reakcije na senzorne stimuluse.''
Zbog slinosti ponaanja vezanih za autizam i pervazivni razvojni poremeaj(PRP),
upotreba termina pervazivni razvojni poremeaj je uneo zabunu meu roditelje i
strunjake. Meutim, tretman i potrebe edukacije su slini i za jednu i za drugu
dijagnozu.
1.1.1 Uestalost
Autizam i PRP se javljaju priblino kod 5 do 15 sluajeva u populaciji od 10,000. Ovi
poremeaji su etiri puta ei kod deaka nego kod devojica.
Uzroci nisu poznati. Aktuelna su istraivanja neurolokih oteenja i biohemijskog
disbalansa u mozgu. Ovi poremeaji nisu uzrokovani psiholokim faktorima.
1.1.2 Karakteristike
Neke ili ak sve od karakteristika koje slede mogu se javiti u razliitim oblicima, od
umerenih do tekih: problemi u komunikaciji (npr. korienje i razumevanje jezika);
tekoe u odnosima sa ljudima, predmetima i dogaajima; neobina igra sa igrakama i
AUCTORES
Auctores, mnoina od latinske rei actor, u znaenju oni koji planiraju, graditelji,
osnivai tela koje je u vreme naih predaka savetovalo ta treba initi. Svedoci i uvari
istine.
Auctores nije samo re koja u sebi sadri prva dva slova rei autizam. Ona oznaava
misiju, strast koja proizilazi iz emotivne ukljuenosti u radu sa osobama sa autizmom.
Mi elimo da budemo graditelji, osnivai koji koriste konstruktivnu podrku u projektima
koji pomau osobama sa autizmom i koji nastoje da klijentu usmeren sistem rada
integriu u drutvo.
Mi smo garancija za istinu koja proizilazi iz naunih osnova. Naa e kritika biti
konstruktivna, biemo usmereni ka osobama sa autizmom na svim nivoima, i najzad,
pomoi emo strunjacima i svim zainteresovanim stranama koje tragaju za odgovorima.
Inspirisaemo ljude koji su motivisani za obrazovanje da postanu kompetentniji u svom
pristupu problemu autizma. Predstavljaemo ljude koji nisu sposobni da se izbore za
sebe.
2.1.1
Ciljevi
Polazne take
2.2 OBRAZOVANJE
2.2.1
Polazne take
Dete sa autizmom ima ista prava da se razvija kao svako drugo dete. Ima pravo na isti
kvalitet obrazovanja kao i svako drugo dete.
Osnovni koncepti
Jasnoa i pojanjavanje
Maksimalna predvidivost
Individualna panja
Kontinuitet
Osnovni principi
Osobe sa autizmom primaju informacije preko razliitih kanala koje koriste svi ljudi,
dakle preko ula. Najvei problem za veinu dece sa autizmom jeste njihova
nemogunost da kombinuju ove informacije. Za njih postoji samo izolovana informacija
koju ili pogreno poveu sa drugima ili ne vide nikakvu povezanost.
Ukoliko se stimulusi selektivno prezentuju, deca e redukovati kvalitet svog ivota tako
to e informaciju koristiti na stereotipan, ali, za njih, bezbedan nain.
Jedan tipian kolski as omoguava tipinoj deci da ue o svojim ulima, preko
informacija koje dobijaju od svog uitelja. Ovakav nain uenja bi kod deteta sa
autizmom izazvao nekontrolisanu, haotinu eksploziju besa ili bi bio toliko preplavljujui
za dete da bi doveo do daljeg zatvaranja i povlaenja u nedostupni autistini svet.
Okolina deteta sa autizmom sastoji se od ljudi, predmeta, dogaaja, ali takvo dete moe
samo u specifinoj, struktuiranoj, uravnoteenoj sredini da se upusti u istraivanje onoga
to za njega predstavlja neki drugi svet.
Nai osnovni edukativni ciljevi za decu sa autizmom su:
- Stimulacija i razvoj komunikacije
- Poduavanje dece sa autizmom obezbeujui im jasnou i predvidovost, u
odgovarajuem prostoru i vremenu u kome e moi da pokau maksimum svojih
sposobnosti.
- Poboljanje njihovog uenja, funkcionisanja i socijalnih vetina, kako bi mogli da ive i
rade u skladu sa njihovim nivoom funkcionisanja.
2.2.3.1
Jasnoa
Drugi osnovni princip pristupa deci sa autizmom uzima u obzir i tekoe koje idu zajedno
sa autizmom. Dalje, pristup se planira i na osnovu procenjenog mentalnog nivoa. To je u
suprotnosti pristupu deci sa mentalnim hendikepom, koji polazi pre svega od problema u
uenju koje ova deca imaju.
2.2.3.2
Grupa je sredstvo
Grupa nikada ne sme biti cilj za sebe ve sredstvo u radu sa decom sa autizmom. U
zavisnosti od prognoze, za ovu decu nee biti od koristi ostajanje u ovakvoj izolovanoj
grupi. Na cilj bi bio prelazak u neku normalnu grupu, u realnost, mada je za neku decu
ovakav cilj suvie visok, te bi za njih upravo bilo korisno ostajanje u edukativnom
okruenju jedne izdvojene grupe.
2.2.3.3
Edukativni ciljevi
Potrebno je da ponovo ukaemo na nekoliko najvanijih osnovih ciljeva koji moraju biti
postavljeni kako bi edukacija dece sa autizmom zadovoljila minimalne standarde.
Naglaavamo da je vizuelna podrka koju dajemo detetu uvek zasnovana na edukativnim
ciljevima.
Dete sa autizmom moe samostalno da struktuira vreme i da se organizuje, kako bi izvelo
zadatu aktivnost.
Dete sa autizmom moe da razvije verbalnu i neverbalnu komunikaciju kako bi izrazilo
svoje potrebe.
Dete sa autizmom moe da razvije psihomotorne vetine koje mu omoguavaju da izvede
svakodnevne aktivnosti, i da uspostavi kontrolu nad sopstvenim aktivnostima.
Pojanjavanje omoguava detetu da otkrije mogunosti i ogranienja materijala koji
koristi i naui da ih konstruktivno koristi. Isto tako, pojanjavanje i podrka omoguavaju
da dete ui strategije kontrole, uzimajui u obzir i socijalni aspekt, da naui da deli sa
drugima, i tako bude sa drugima na socijalno prihvatljiv nain.
Zahvaljujui pojanjavanju i podrci, neadekvatna ponaanja, kao to je
samopovreivanje i panini napadi, bivaju znaajno smanjena.
Detetu sa autizmom se obezbeuje neophodna zatita od stresnih situacija. Stres vodi
samopovreivanju, uznemirenosti ili povlaenju u stereotipije, to usporava proces
edukacije i moe da donese trajna oteenja detetu, fizika, senzorna i psiholoka.
Zatita se obezbeuje imajui u vidu ono to moe biti opasnost za dete sa autizmom:
Psiholoki i socijalni pritisci (precenjivanje ili podcenjivanje detetovih mogunosti)
Fiziki pritisak, agresija od strane drugih ili prema drugima.
Senzorni pritisak izazvan nedovoljnom kontrolom stimulusa i selekcijom stimulusa iz
sredine
Autizam je obino povezan sa drugim hendikepima, mentalnim oteenjima, oteenjima
sluha i vida. U ovim sluajevima, autizam je osnovno oteenje, pa se i edukacija planira
u skladu sa tim. Autistino, mentalno oteeno dete e najvie napredovati, ne u okviru
tradicionalnog edukativnog sistema za mentalno oteenu decu, ve u okviru edukativnog
sistema koji je fokusiran na dete sa autizmom.
L. Wing
Autizam je hendikep koji ljudi ne prihvataju lako. Drugi ne mogu spontano i intuitivno da
razumeju specifine karakteristike komunikacije i socijalnog razvoja deteta sa autizmom.
Kontinuirani specijalni zahtevi koje ove osobe imaju nisu luksuz ve njihova potreba.
Theo Peeters (1997) Autizam od teorije do edukativnih untervencija
2.4 Profesionalizacija
Profesionalizacija je trei stub Asocijacije Auctores. Potovanje osoba sa kojima radimo i
njihovih potreba moe se postii samo ako zauzmemo profesionalni stav.
Profesionalni pristup edukativnim ciljevima je garancija ne samo sadraja edukacije ve i
njene forme. Profesionalizacija podrazumeva dobro obueno i paljivo odabrano osoblje,
stimulativnu radnu klimu i dobro uravnoteeno upravljanje.
Profesionalizacija takoe znai da e se asocijacija posvetiti stimulaciji istraivanja
uzroka i tretmana autizma.
KURS
1
Bitni pojmovi
ICF
Zdravstvena stanja
Poremeaj / bolest
1.2
2 Autizam
Autizam je najtei razvojni poremeaj koji se javlja priblino kod 1 u 1000 roene dece.
Prvobitno se smatralo da je u pitanju emocionalni poremeaj nastao kao posledica
neadekvatnog odnosa sa majkom.
Danas se govori o organskim osnovama autizma. U osnovi je nain na koji mozak
procesira i integrie informacije, to rezultuje problemima u socijalnoj interakciji,
komunikaciji i ponaanju. Ukljueno je vie razliitih neurolokih mehanizama. Iako je
autizam teak hendikep, razvijaju se sve efikasnije mere intervencije i sve prikladniji
potencijali drutva, tako da vei broj autistinih osoba ima mogunosti na normalan ivot.
Diferencijalna dijagnoza
Glavni izvor konfuzije izmeu ova dva poremeaja jeste istorijsko zapaanje da je
autizam relativno 'ist' poremeaj koji ne moe da koegzistira sa drugim sindromima kao
to je mentalna retardacija.
Veza izmeu autizma i mentalne retardacije razjanjena je tek priznavanjem da autizam,
kao bihejvioralni sindrom, moe da koegzistira sa drugim poremeajima. Prema
dananjim procenama 70 % osoba sa autizmom ima i dodatnu dijagnozu mentalne
retardacije.
Leo Kaner je autizam opisao kao najraniji oblik deje shizofrenije zbog slinosti koje je
uoio izmeu ova dva entiteta. Danas, autizam i shizofrenija se posmatraju odvojeno;
autizam je razvojni poremeaj dok je shizofrenija klasifikovana kao mentalni poremeaj.
Druge glavne razlike jesu prisustvo halucinacija kod shizofrenije i njihovo odsustvo u
autizmu, poetak autizma je raniji (pre 5 godine), a shizofrenija se najee javlja tokom
adolescentnog perioda.
Otkrivene su jo neke znaajne razlike izmeu autizma i shizofrenije. U porodinoj
istoriji dece sa autizmom ee se javljaju razvojni poremeaji, dok u porodicama
shizofrenih osoba su ei poremeaji linosti, afektivni i drugi emocionalni poremeaji.
Deca sa autizmom su boljeg fizikog zdravlja i u proseku imaju imaju bolje motorike
vetine.
Ali dok deca sa autizmom nikad ne razvijaju adekvatne interpersonalne odnose,
shizofrenija se posmatra kao povlaenje iz nezadovoljavajuih odnosa, esto zbog nekog
traumatskog dogaaja. I najzad, shizofreniari generalno imaju vii IQ nego deca sa
autizmom i takoe imaju periode remisije kada je njihovo ponaanje skoro normalno.
Oteenja govora i sluha se nekad brkaju sa autizmom. Oteenje govora kod dece sa
autizmom podrazumeva kanjenje u razvoju vokalne ekspresije i razumevanja govora,
eholaliju, zamena vokala i probleme sekvenciranja. Ovakve komunikacijske tekoe
ponekad ograniavaju socijalne odnose dece sa oteenjem govora, ali ne u onom stepenu
u kom je to prisutno kod dece sa autizmom. U poreenju sa decom sa autizmom, ova
deca efikasnije koriste neke alternativne oblike komunikacije (gest), imaju vii IQ,
prisutna je imaginativna igra i imaju bolju prognozu.
S obzirom na njihovu ravnodunost i nereagovanje u odnosu na druge, deca sa autizmom
mogu biti pogreno dijagnostikovana kao sluno oteena. Dolo je, meutim, do
napretka u testiranju audiolozi su razvili bolje naine testiranja dece koja ne govore.
Isto tako, sve je vea svest o tome da nereagovanje ne znai da dete ne uje. Dalje razlike
izmeu dece oteenog sluha i dece sa autizmom jesu: vii IQ, bolji socijalni odnosi,
bolja neverbalna komunikacija, i bolja prognoza za sluno oteene.
Jo jedan izvor dijagnostike konfuzije predstavljalo je uvoenje nespecifikovanog
razvojnog poremeaja u aktuelni dijagnostiki sistem DSM-III. U ovom sistemu autizam
je klasifikovan kao pervazivni razvojni poremeaj; nespecifikovani pervazivni razvojni
poremeaj je jedina druga podkategorija u okviru pervazivnog razvojnog poremeaja.
Prema DSM-III, kategorija nespecifikovani razvojni poremeaj je stvorena da bi
obuhvatila decu sa autistinim karakteristikama, ali ne i celokupnim sindromom.
Meutim, nije jasno specifikovano kako ova deca treba da izgledaju. Napravljen da
pojasni granice autizma, nespecifikovani pervazivni razvojni poremeaj je uneo vie
konfuzije nego razjanjenja.
2.2.2
Demografija i epidemologija
Etiologija
Neuroloki korelati
CHAT
Najtei oblik ovog poremeaja jeste ravnodunost u odnosu na druge ljude iako dete
moe da uiva u razliitim oblicima aktivnog fizikog kontakta i da pokazuje izvesnu
vezanost za roditelja ili negovatelja.
U neto lakem obliku, osoba pasivno prihvata socijalni kontakt, pokazujui pri tom i
izvesno zadovoljstvo, ali bez inicijative i spontanosti. Neka deca ili osobe sa autizmom
spontano prilaze drugim osobama, ali ine to na udan, neprikladan, repetitivan nain i ne
obraaju panju na reakcije drugih ljudi.
Kod najsposobnijih adolescenata ili odraslih osoba, socijalni poremeaj se moe ispoljiti
u vidu neprikladnih i formalnih interakcija sa porodicom i prijateljima kao i sa
nepoznatim osobama.
Ve je nagoveteno da je u osnovi poremeaja socijalne interakcije nedostatak
sposobnosti da se prepozna da i drugi ljudi imaju misli i oseanja nedostatak ili
poremeaj takozvane teorije uma.
2.5.2
Neke osobe mogu da izraze svoje potrebe, ali imaju tekoe da govore o oseanjima ili
mislima kao i da razumeju ideje i uverenja drugih ljudi.
Mnoge osobe nisu u stanju da prenesu ili razumeju informaciju korienjem gesta,
mimike, facijelne ekspresije, telesnog stava, intonacije itd. Neke sposobnije osobe koriste
gest ali su ti gestovi esto udni ili neadekvatni. Razumevanje govora kod osoba sa dobro
razvijenim renikom je na konkretnom nivou, a upotreba rei je idiosinkratina, biraju
pompezne rei i fraze, a sadraj govora je ogranien. Neke osobe sa autizmom koje imaju
govor su fascinirane reima i igrama rei, ali rei ne koriste kao sredstvo socijalne
interakcije i reciprone komunikacije.
2.5.3
Poremeaj imaginacije
Druge karakteristike
Uz navedene sutinske karakteristike javljaju se jo neke odlike koje su este ali nisu
sutinske za postavljanje dijagnoze.
Problemi koji pogaaju formalni jezik (uz ve pomenuti osnovni poremeaj
komunikacije) ukljuujui tekoe u razumevanju i upotrebi govora, kao u
razvojnim poremeajima govora
Neobine reakcije na senzorne stimuluse, kao to je hipersenzitivnost na zvuk,
fasciniranost vizuelnim stimulusima, negativna reakcija na nean dodir, ali
uivanje u jakom pritisku itd.
Siromana motorna koordinacija ukljuujui nespretnost, neobian hod i telesno
dranje
Hiper- i hipoaktivnost
Poremeaji raspoloenja, kao to je ekscitiranost
Poremeaji ishrane, uzimanja tenosti, spavanja
Fizika oteenja, kao to su epilepsija, senzorna oteenja, Daunov sindrom
Pridrueni razvojni poremeaji koji pogaaju jezik, itanje, pisanje, raunanje
Psihijatrijska stanja, kao to je depresija, anksioznost, katatonija, psihotina
stanja
Poremeaji ponaanja kao to su agresija, samopovreivanje, beanje, vritanje
itd.
Posebne sposobnosti. Oko 10 % dece iz autistinog spektra poremeaja ima neke
posebne sposobnosti koje su na znatno viem nivou razvijenosti nego ostale
sposobnosti na primer, muzika, umetnost, raunanje
Neka deca imaju izvanrednu sposobnost zapamivanja datuma ili stvari koje ih
posebno zanimaju. Na primer, osobe sa Aspergerovim sindromom esto se
Iz perspektive razvoja
Sva deca, sa ili bez autizma, napreduju kroz niz razvojnih nivoa, kao to
ovladavaju novim vetinama. Ovaj opti pregled ima dve svrhe. Prvo, opisani su stepeni
razvoja posmatrani kroz neverbalno miljenje, komunikaciju, imitaciju i igru. Mnogi
roditelji su otkrili da bliskost takvom stanovitu pomae da identifikuju tekui razvojni
nivo njihovog deteta i slui kao pomo za planiranje buduih postignua. Neke, probne
(ogledne) aktivnosti su takoe, ukljuene kao primeri uenja tehnika koje se mogu
prilagoditi nivoima razvoja. Mnogi od tih stepena razvoja su zajedniki i za decu sa
autizmom i za dete sa normalnim razvojem. Aktivnosti uenja, opisane ovde posebno su
prilagoene nainima uenja dece sa autizmom. Deca sa autizmom obino imaju
nejednak obrazac razvoja sa naglaenim neverbalnim vetinama, tipino izraenim.
Aktivnosti u vezi sa uenjem su najuspenije kada se usaglase sa tekuim nivoom razvoja
deteta. Bez obzira na poetni nivo svakog deteta ponaosob, sva deca e savladati vie
vetina i razvijati se u skladu sa njegovim ili njenim individualnim ritmom. Sledee
aktivnosti treba da budu primeri aktivnosti koje podstiu razvoj u svakom njegovom
stepenu.
2.6.5
Ovo je oblast gde su deca sa autizmom jaka. Kada uite novu vetinu, probajte da mislite
kako biste to uinili vizuelno. Korienje vizuelnog pristupa je najuspeniji nain za
usvajanje novih vetina. Jednostavno razvrstavanje (klasifikacija) i sparivanje
1. Prva stvar koju dete ui u ovoj oblasti je da koordinira vid i motoriku. U
najjednostavnijem obliku, to je sposobnost da se objekt ugleda, posegne za njim i
dohvati. Kad jednom dete dohvati predmet ono e nauiti da manipulie njime na mnogo
sloenije naine, kao to je stavljanje predmeta na odreena mesta,a da je to sa vizuelnim
smislom. Ova vetina moe se usavravati, delimino, osvetljavanjem podruja ili posude
u koju elimo da dete stavi predmet. Npr., kada postoji samo 1 otvor na vrhu posude,
detetu je lako da uoi gde treba da stavi predmet. Neka deca e pre nauiti da uzmu
predmet iz posude pre nego da ga stave u posudu.
2. Sledee, dete e nauiti da razlikuje pojedini predmet od drugih, to je prvi korak u
razvrstavanju. Jedan od najuspenijih naina je da se ovo savlada je da se osmisli veba
sortiranja tako da se eliminie mogunost greke. Npr., napraviemo posudu sa uzanim
otvorom za ubacivanje karata i etvrtasti otvor za ubacivanje kocki. Oba objekta e moi
da prou samo kroz odgovarajui otvor, tako da e biti vrlo jasno da se neki predmeti
razlikuju od drugih i pripadaju razliitim mestima.
3.Kada dete jednom naui da razvrstava predmete po metodu koji eliminie mogunost
greke,dete moe da naui da razvrstava dva predmeta u sline posude.Na pr.dete moe
nauiti da stavlja kaike u 1 posudu,a lopte u 2 posudu.Ovo je lake nauiti ako se koriste
oigledno razliiti predmeti,prazne posude,tako da dete vidi predmet kako ulazi u svaku
posudu,I uzorke svakog predmeta jasno postavljene u svakoj posudi.Takoe dete e
shvatiti da je lake da razvrstava predmete,ako su svi predmeti iste kategorije identini
( identine bele plastine kaike I identine ute tenis lopte).Kako dete savladava
sposobnost da razvrstava predmete,tako moemo menjati pojedine karakteristike
zadatka.Vano je zapamtiti da se istovremeno menja samo 1 karakteristika zadatka,da se
dete ne bi frustriralo ili zbunilo.Na pr.moda emo eleti da ohrabrimo dete da razvrstava
grupe predmeta koji su sve vie slini (umesto kaika I lopti ,razvrstava kaike I
noeve ),ali ne bi trebalo da vrimo tu promenu istovremeno sa korienjem neprovidnih
posuda.
4.Drugi tip razvrstavanja koji je nauen prilino rano je sposobnost za razvrstavanje
pomou vidljivih karakteristika predmeta kao to su boja i oblik.Ponovo emo poeti sa
tim zadatkom to laganije.Na pr.poeemo od razvrstavanja prema boji,prvo predmeta pa
onda slika.Razvrstavanje predmeta je lake jer se predmeti razlikuju po mnogo vie
karakteristika nego slike.Razlike meu predmetima,imaju mnogo vie znaaja za dete
nego razlike meu slikama.Kako predmeti postaju sve sliniji dete e biti sve usmerenije
ka boji kao znaajnoj karakteristici.Na pr.moemo napredovati u razvrstavanju od belih
kaika i utih tenis lopti I crvenih lopti do pa tek onda crvenih
5.Pazle su takoe zadatak u okviru razvrstavanja,jer dete ui da smesti razliite predmete
u razliite otvore.Pazle su kao ponueni zadatak bez mogunosti pogreke,jer svaki
komad slagalice odgovara odreenom mestu.Najlake pazle su one sa ubacivanjem gde
predmeti odgovaraju odreenim otvorima.Te pazle se mogu napraviti jo
jednostavnije,postavljanjem slike oblika iznad otvora u koji on ide.Pazle ovog tipa bie
savladane mnogo pre nego jednostavne slagalice od per ploe.Treba koristiti pazle koje
odgovaraju razvijenosti motorike deteta.Mala deca obino poinju sa pazlama koje imaju
velike delove to im pomae da ih lake dre i obru.
6.Mnogo tea vizuelna vetina je uoavanje istog .To je esto veoma tee od
razvrstavanja jer ne ukljuuje smetanje jednakih predmeta u posudu,pa je zadatak manje
vizuelno jasan.Ljudi esto misle da je izjednaavanje aktivnost koja ukljuuje uoavanje
istih slika,slova,brojevaMeutim ,to takoe moe da sadri aktivnosi koje zahtevaju
izjednaavanje identinih predmeta ili izjednaavanje predmeta sa crtea ili fotografija.
7.Kada dete jednom usvoji sposobnost da razvrstava mnotvo razliitih tipova predmeta
moemo proceniti da li ili ne razume slike.Jedan nain da procenimo tu vetinu jeste da
vidimo moe li dete da izjednai predmet sa slikom.
Prvi korak u tome je da vidimo moe li dete da poistoveti predmet I sliku koji su iste
veliine I boje kao predmet.Ovaj zadatak je jo laki ako je predstavljena slika kao
pazla sa ubacivanjem,pa se moe proveriti da li se predmet poklapa sa slikom.Moete
Napraviti takvu sliku isecajui oblik izjednai predmete predmeta od stiropora, stavljajui
slikuu prirodnoj veliini u tu rupu, I stavljajui oslonac za tu sliku drugim paretom
stiropora
Ispod prve.Jednom kad dete uspe da u posudi prikazujui identinu sliku,moemo probati
sa izjednaavanjem predmeta I ravnih slika,zatim predmeta I slika koje su manje ili
drugaije boje ( crno-bele).
Sledei korak u uenju o slikama je da dete izjednai predmete I slike koji nisu
identini.Na pr.moemo se vratiti razvrstavanju stavljanjem slika na spoljni zid
neprovidne posude i onda predmete uporeivati sa njima.Vano je savladati uporeivanje
(izjednaavanje) slike I slike.Korak od predmeta ka slici nas uverava da dete razume
znaenje slike,I da ih moe razvrstavati I porediti ne samo po njihovoj razliitosti ve I na
osnovu njihovih vizuelnih karakteristika.
Razliiti tipovi slika mogu biti manje ili vie znaajni za dete.Moramo I da
eksperimentiemo da vidimo ta je bolje za dete.Za neku decu fotografije su lake za
razumevanje.Za drugu decu fotosi su previe konkretni .Oni misle da fotografija moe
prikazivati samo 1 predmet koji je na slici I ni jedan drugi.Deca koja ovako reaguju na
fotografije su najverovatnije uspena u crtanju.Kako sparivanje vetina I razumevanje
slika kod deteta napreduje,slike mogu biti sve apstraktnije.Na pr. jednostavni crte
(konture oblika) moe eventualno, da bude iskorien za sparivanje sa predmetom koji
ima taj oblik.
8.Kada smo sigurni da dete razume slike,moemo zahtevati zadatke koji ukljuuju
sortiranje slika.Ponovo emo poeti sa zadacima koji olakavaju sortiranje.Na pr. slike u
svakoj grupi treba da budu identine I treba da postoje nalepljene slike na svakoj
posudi.Moemo ak da nalepimo slike na razliitim kartama da bi pojaali razliitosti
meu slikama.Kad dete usvoji ove lake forme sortiranja moemo prei na tee oblike
,kao to smo uili sa predmetima.
SVRHA SORTIRANJA
Mnogi roditelji se pitaju zato je toliko vremena posveeno razvrstavanju slika i
predmeta.
P RVO: razvrstavanje je veba privlana za autistinu decu jer istie prednosti njihovih
vizuelnih potencijala. Kad dete poinje da ui da sedi I radi, od pomoi je koristiti
zadatke koji su znaajni I laki za usvajanje.
DRUGO: razvrstavanje skree panju deteta na razlike medju predmetima. Deca bez
autizma u stanju su da ue o tim razlikama koristei govor. On a e postavljati pitanja
kao: ta je to, a odrasli e ih verbalno poduavati o znaajnim razlikama medju
predmwtima. Verbalne kategorije nemaju znaaja za autistinu dacu kao vizuelne.
TREE :kad je dete nauilo da razvrstava predmete islike na osnovu njihove osnovne
razlike koja se zapaavidom , ono je spremno da ui sloenije koncepte uprocesu
razvrstavanja. Takodje su u mogunosti da ponu sa uenjem kategorija objekata, jer su
razlike medju predmetima v privukle njihivu panju, dajui vie znaenje verbalnim
Principi komunikacije:
primer, napravite toranj od tri kocke u boji i zatim dajte detetu tri identine kocke i
ohrabrite ga da imitira va toranj.
5.
Imitacija pokreta tela prati imitaciju objekata. Ipak, imitacija pokreta tela je
komplikovanija jer zahteva da dete zapamti pokret koji ste napravili i da ga zatim imitira.
Na primer, dobro je poeti sa imitacijom tapanja. Tapanje je neto to mnoga deca rade
spontano. Pri tome se proizvodi zvuk, i moe videti kako drugi to rade istovremeno dok
ono to radi. Drugi primeri su udaranje po stolu, mahanje rukom, pokret letenja rukama.
Lake je poeti sa krupnijim pokretima.
Tek kasnije se prelazi na sloenije pokrete koje je tee videti. Na primer, dodirivanje
sopstvenog nosa ili stavljanje ruku na glavu je tee izvesti jer dete ne moe da vidi da li
radnju izvodi pravilno.
6.
Sloeniji oblik imitacije pokreta tela jeste imitacija dve radnje istovremeno. Na
primer, moete traiti od deteta da dodirne svoje rame i istovremeno isplazi jezik.
7.
Imitiranje niza radnji jeste najtei oblik imitacije. Sekvencijalna imitacija treba
poeti sa dva jednostavna pokreta kao to su tapanje a zatim udaranje po stolu. Zatim se
prelazi na due sekvence i sloenije pokrete. Uenje ovog oblika imitacije moe biti
znaajno i predstavljati uvod za usvajanje ideje o tome da se stvari rade odreenim
redom.Uenje da se serija pokreta izvodi odreenim redosledom se moe prevesti na niz
drugih aktivnosti kao to je izvoenje zadatka iz dva koraka ili brojanje.
2.6.8.2 Sposobnosti za igru
Mnogi ljudi misle da igra je igra i da tu nema niega to bi dete trebalo da ui.
Meutim, sva deca prolaze kroz stupnjeve razvoja sposobnosti za igru koji se kreu od
solitarne igre sa jednostavnim igrakama do igranja igara sa drugom decom. Deca sa
autizmom imaju tekoa u uenju igri. U stvari, njima je lake da uspeno rade, nego da
se uspeno igraju.
Rana socijalna igra:
1.
Prvi tip igre jeste igra licem u lice na vrlo ranom uzrastu. Takva je igra
skrivanja. Deca sa autizmom imaju tekoe u socijalnoj igri. U ovakvim igrama su
uspenija ukoliko je prisutna fizika komponenta, kao to je golicanje, i ukoliko se igra
ponavlja svaki put na isti nain. Primer ovakve repetitivne igre bila bi igra u kojoj
izgovaramo 1,2,3 kako se pribliavamo detetu i na 3 ponemo da ga golicamo.
Posle velikog broja ponavljanja, detetu ovakava igra postaje bliska i poznata. Dete
poinje da anticipira ta ete uraditi, tako da neke delove rutine moe da radi zajedno sa
vama, na primer da broji sa vama, ili da povue vau ruku kako biste ga zagolicali.
2.
Sledei tip socijalne igre jeste imitacija. Imitiranje od strane roditelja onoga
to beba radi jeste deo rane igre i interakcije. Neka deca uivaju da ih drugi imitiraju, a
ovakva igra je za decu sa autizmom manje komplikovana. Pri tome, igra e za dete biti
uenja, igra postaje sve sloenija sa mogunou pravljenja razliitih izbora, ali je
neophodna struktura koja detetu obezbeuje smisao igre. Na kraju, vae dete moe da
naui da samo postavlja markere du puta ili da napravi svoje puteve.Ali i tada je
neophodno obezbediti strukturu.
B. Kocke: Slian postupak se moe upotrebiti i prilikom uenja igri sa kockama. Moete
poeti sa velikim kockama sa kojima je lako manipulisati. Prvo to dete moe da ui jeste
da porea kocke u niz. Pomozite detetu da uvidi da se sa kockama mogu raditi i druge
stvari. Moete napraviti manji toranj od kocki. Ukoliko je dete zbunjeno i preplavljeno
velikim brojem kocki koje su razbacane svuda naokolo, moete pomoi detetu da
fokusira panju tako to ete sve kocke skloniti u stranu, a detetu dodavati jednu po jednu
kocku.
Moe pomoi ukoliko vas dete posmatra dok pravite toranj od kocki.. To je zadatak koji
zahteva sposobnost imitacije. Kad dete naui da podraava pravljenje tornja, moe se
prei na neke druge jednostavne konstrukcije, na primer dva tornja jedan pored drugog.
Kada dete ovlada vetinom podraavanja, moete mu ponuditi ve gotov model i videti
da li ume da podraava konstrukciju koja je ve napravljena. Ukoliko dete ima tekoe sa
imitacijom, moete obezbediti vizuelne naznake koje e ukazati gde treba postaviti
kocku. Na primer, moete na paretu kartona nacrtati kvadrate, kako bi dete moglo da
svaku kocku sloi sa svakim kvadratom. Na taj nain vaem detetu obezbeujete
strukturu koja e mu pomoi da se igra sa kockama. Kada dete savlada laki zadatak,
dajete mu sve sloenije zadatke (dva modela ili dva kartona sa obrascem konstrukcije od
kojih e da odabere jedan prema kome e da slae kocke).
Sledei korak moe biti poduavanje deteta da zadatku koji ste mu dali pridodaje i neke
svoje ideje. Na primer, u poetku detetu moete da dajete nacrtani model na kome su
kvadrati istih boja kao i kocke koje e da slae. Kasnije, model moe ostati neobojen, dok
su kocke koje dete slae prema modelu razliitih boja, to dete vodi ka uvianju da
konstrukcije ne moraju biti identine. U toku procesa uenja potrebno je napraviti
ravnoteu izmeu ponavljanja jedne aktivnosti uvek na isti nain dok je dete ne uveba, i
uvoenja novina, kako dete ne bi ostalo u uverenju da se jedna aktivnost mora raditi uvek
na jedan isti nain. Krajnji cilj jeste razvijanje inicijative kod deteta, pravljenje izbora ta
eli da radi sa igrakama.
5.
Sledei tip igre jeste uenje da se dve razliite vrste igraaka ukljue u jednu
istu aktivnost, na primer da stavi neku osobu u auto i da vozi auto, ili da smesti lutku u
krevet i da je pokrije. Ovo je prvi korak u pravcu igre pretvaranja, ali ne zahteva
sofisticiranije vetine imaginacije jer se igrake koriste na nain na koji se uobiajeno
koriste. Na primer, ako uzmete tapi i pretvarate se da on predstavlja osobu i stavite ga u
auto, tada predmet koristite da biste ga prikazali kao neto to on nije. Ovakav tip igre
zahteva sloenije vetine imaginacije. Ako koristite lutkicu ili neku figurinu, igra je
vizuelno jasnija, i zahteva manje imaginacije.
Ponite sa upotrebom vizuelnih modela, ograniavajui koliinu materijala, ohrabrite
dete da podraava, i koristite vizuelne naznake koje bi pomogle detetu da savlada ovu
vetinu. Korienje vizuelnih znakova zahteva i vau kreativnost. Na primer, kada
koristite put u igri, moete dodati i neke vizuelne znake, da na raskrsnicu koju dete ve
koristi postavite figuricu oveka. Moete da na poetak puta, gde ste ve postavili sliku
auta, postavite i sliku oveka. Na kraju puta, pored garae koju ste ve napravili, stavite i
kuicu, kako bi kada stigne do kraja, ovek uao u kuicu a auto u garau.Ovo je vizuelni
podsetnik za rutinu koja je ve poznata detetu ulazak u auto i odlazak kui.
Moete sline podsetnike koristiti za igru sa lutkama. Na primer, moe biti od pomoi
ako imate dve lutke i dva kreveta. Jedna je lutka ve u krevetu, tako da je detetu jasno ta
da radi sa drugom lutkom. Korienje igraaka koje jedna drugoj odgovaraju po veliini
moe igru uiniti uspenijom, jer e detetu tako biti jasnije gde treba da postavi jednu
igraku (lutku u krevet koji joj odgovara po veliini, figuricu u auto).
Kada dete savlada ove jednostavne rutine, uvedite nove korake. U igri sa autom, novina
moe biti stavljanje vie figurica u autobus igraku. Ili, na crteu puta moete uvesti
benzinsku pumpu na kojoj se ovek sa autom zaustavlja na putu kui. U igri sa lutkama
moete uvesti da dete poljubi lutku pre nego to je stavi da spava, ili da je oelja pre
nego to je stavi u krevet. Ne zaboravite da pri tome koristite predmete koje se inae
koriste u svakodnevnoj rutini kako bi detetu bilo jasno emu slue.
6.
Kada vae dete naui da se igra sa veim brojem razliitih igraaka, moete
primetiti da ne uzima spontano igrake, iako moe da uiva u igri poto ste mu vi dali
igrake. Deca sa autizmom imaju tekoe da zaponu aktivnost. Moete pomoi detetu da
prevazie ovu tekou zako to ete mu dati listu igraaka sa kojima e da se igra. Na
primer, moete na kutiju sa igrakama da stavite tri sliice u nizu. Prva moe biti slika
auta, druga je slika kockica i trea slika omiljene knjige. Pripremite naterijal potreban za
igru u posebne kutije kako dete ne bi moralo samo da ga organizuje.
2.6.8.4 Igra sa vrnjacima
7.
Dok vae dete ovladava razliitim tipovima igre, moete poeti da postepeno
uvodite vrnjake u igru. U poetku deca mogu biti zajedno u istoj sobi, ali da meu njima
nema interakcije niti se igraju sa istim igrakama. Deci sa autizmom e biti potrebno vie
vremena nego zdravoj deci da prihvate ovu novinu, jer prisustvo druge dece na njih moe
delovati frustrirajue.
8.
Sledei korak jeste da deca sede jedno pored drugog i igraju se sa istim
materijalom. Na primer, dva deteta se igraju sa lego kockicama, svako sa svojim, pri
emu ne prave zajedniku konstrukciju, ve se svako igra za sebe.
9.
Poto deca naue da se igraju na ovakav nain, moe se prei na igru u kojoj
dele materijal ali se i dalje igraju jedno pored drugog. Na primer, svako dete moe
uzimati lego kocke iz jedne kutije, ali da bi napravilo svoju konstrukciju koju je nauilo u
individualnoj igri.
10.
Sada deca mogu da se ukljuuju u zajedniku igru. U ovoj fazi uenje e biti
uspenije ukoliko je drugo dete starije i ima strpljenja. Ovu novinu treba uvesti u
aktivnost koju je vae dete ve savladalo. Na primer, ukoliko je vae dete uspeno i uiva
u igri sa kockama, onda je to aktivnost u koju ete ukljuiti drugo dete.
Vizuelni znaci mogu biti od koristi prilikom uenja novih vetina kao to je sled. Ako se
dva deteta igraju zajedno, kocke mogu biti u jednoj kutiji, a deca se smenjuju tako to
dodaju kutiju meu sobom.
11.
Sva deca zapoinju sa igranjem jednostavnih igara. Za decu sa autizmom neke
od ovih igara moraju biti pojednostavljene, zbog toga to je za njih socijalni aspekt igre
suvie sloen. Pojednostavljivanje omoguava da deca sa autizmom ovladaju samim
mehanizmom igre, i da tako budu uspeni i uivaju u igri. Na primer, igra Pamenja se
moe igrati kao igra sparivanja, pri emu su sve karte okrenute licem nadole a svako dete
treba da nae dve koje se slau. Igre kao to je Ne ljuti se ovee mogu se igrati bez
kockice, pri emu svaki igra pomera svoje figure za podjednak broj mesta. Ovako
pojednostavljena igra je najuspenija kada su ukljuena starija deca koja znaju da ne
moraju uvek da pobeuju.
12.
Ukljuivanje vrnjaka u igru dece sa autizmom ne vodi uvek znaajnom
poboljanju u socijalnim vetinama. Postepeno uvoenje vrnjaka moe omoguiti detetu
sa autizmom da iskusi uspeh u socijalnim interakcijama.Vrnjaci koji nisu autistini
mogu biti dobri uitelji socijalnih vetina, ali kao i svakom uitelju, i njima je korisna
informacija o njihovom vrnjaku sa autizmom. Moe im se dati jednostavna instrukcija
koja bi im pomogla da razumeju zato se deca sa autizmom ponaaju na nain na koji se
ponaaju. Naroito bi bilo od pomoi objanjenje da deca sa autizmom ne razumeju uvek
govor i da je potreban stalan napor kako bi ih zadrali u socijalnoj aktivnosti.
2.6.9 Zapamtite
1.
Najtei aspekt uenja igri, imitaciji i komunikaciji jeste uenje koncepta, ili
'zato' ovih oblasti razvoja. Deca sa autizmom ne shvataju znaaj ovih vetina. Zbog toga
je vano da se uenje zapone na nivou na kome e dete biti najuspenije. Ako vae dete
nije uspeno u aktivnostima koje mu dajete, ili nije u stanju da ih samostalno obavi,
potrebno je da pokuate sa jednostavnijom aktivnou. To, meutim, ne mora da znai
vraanje unazad. Deca sa autizmom mogu biti nekonzistentna u primeni svojih vetina.
Vae dete e moda, u svoje najbolje dane, umeti da komunicira koristei rei, ali e mu
ostalim danima biti potrebne slike. Ili e moda ponekad umeti da napravi toranj zajedno
sa svojim bratom ili sestrom, ali e opet ponekad biti uspeniji kada se igra sam.
2.
Na ranim stupnjevima razvoja razliite vetine su meusobno povezane.
Poboljanje u vetinama igre ili komunikacije moe dovesti do poboljanja u socijalnom
razvoju. Poboljanje u oblasti neverbalnog miljenja moe biti od koristi u razumevanju
igraaka.Vano je da se fokusirate na snage i interesovanja vaeg deteta, jer razvoj snaga
e dovesti do poboljanja u oblastima koje predstavljaju njegovu slabost.
3.
Kako dete prolazi kroz stadijume razvoja i savlauje sve sloenije aktivnosti,
svaki korak napredovanja treba da bude mali. Na primer, vae dete ume da o hrani
komunicira pomou slika, ali vi elite da ono naui da koristi rei i da komunicira i o
drugim temama. Takvo uenje bi sadralo previe novine i delovalo frustrirajue. Moete
izabrati samo jednu stvar kojoj ete ga uiti u jednom vremenskom periodu. (npr. uite ga
da u komunikaciji koristi vie razliitih sliica)
4.
Vizelni znaci obino predstavljaju snagu za decu sa autizmom. Poduavanje
korienju vizuelnih tehnika moe poboljati sposobnosti uenja i razumevanja u svim
fazama razvoja.
2.7
Planiranje rada
2.7.1
.
.
.
.
,
. .
.
o, ,
.
.
.
.
.
.
. ,
,
,
, .
.
.
.
.
, .
.
.
.
. : ,
.
.
.
.
.
2.7.2
.
.
.
.
,
. ,
.
.
.
.
.
.
.
- , ,
, , ,
.
,
.
( )
.
.
, .
.
.
.
. ,
,
.
,
,
. ,
, ,
.
.
.
.
, ,
, , .
,
, .
. ,
, , ,
.
.
. , .
.
.
. .
. ,
.
.
.
.
. ,
.
.
, , , , -
. .
.
. 2-3
. ,
.
.
.
.
. , , .
.
.
. .
.
.
.
. 2
.
.
.
,
.
.
2.7.3
- ?
- ?
- ?
- ?
- ?
- ?
- ?
- ?
- ?
-
?
- ?
- ?
-
?
2.7.4
.
.
.
, .
. ,
, , ,
, .
? ?
-,
, , .
.
.
. ,
.
() .
,
.
.
.
.
, .
.
.
, .
:
8.30 , ,
8.45 1
9.30 2
10.10
10.30 -
11.00 3
11.45
12.00
12.30 -
13.00
13.45 4
14.30
.
, .
.
, ,
.
.
. .
.
. .
.
.
,
, .
, .
, ,
,
. (
) .
, .
, . ,
,
(
).
.
, . .
:
,
.
.
.
. ,
( , )
.
.
45 . .
,
. .
.
.
3 3 .
.
. .
.
. .
.
.
.
,
.
.
.
8.30 .
.
8.50.
. .
.
.
.
.
,
. 2 3
.
- .
.
,
,
, .
.
.
- ?
- , , ,
?
-
, ,
?
- ?
- ? ?
? ?
- ?
2.7.5
.
. ,
.
.
( )
, .
.
.
. .
,
,
, .
.
.
.
. () ,
.
. ,
,
.
, , ,
,
() .
,
.
.
. . ,
, -
.
.
. ( ),
.
,
.
( )
.
, .
.
.
.
. , .
,
,
. , .,
()
.
. ,
.
. , ,
. . .
.
. .
. .
. .
. .
.
, .
( . )
. 3 .
.
,
.
.
.
.
.
.
.
,
.
.
.
.
. ,
. ,
.
.
.
.
.
, .
.
.
.
. (
).
. ( . ,
.
, &.
).
.
.
.
2.7.6
- ?
-
?
-
?
-
?
- ?
- ?
-
?
-
?
- ?
- ?
- ?
- ?
- ?
2.7.7
, . ,
, .
2.8
bitno je da to ne treba da zvui dobro ili da je deo filozofije ili da neko drugi treba da se
osea dobro.
Udruenje za Autizam iz Severne Karoline se borilo dugi niz godina za
ubeenje da osobe sa autizmom ne treba da budu ograniene niskim oekivanjima koje su
njima pripisivane od strane mnogih bilo sa laike ili profesionalne strane. Mi ne smemo
da ograniimo neije potencijale jer je lake smestiti ga u restriktivno okruenje. Ali mi
takoe ne smemo da ograniimo neije mogunosti ili da stvorimo neudobnu okolinu za
ivot forsirajui neku osobu u obrazovno, smetajno, radno ili rekreativno okruenje koje
je previe nestruktuirano da zadovolji njihove potrebe i to samo zato to to nama izgleda
kao ,, normalno,, Osobe sa autizmom i njihove porodice imaju isto pravo na izbor kao
ostali ljudi.
2.8.1
OBRAZOVANJE
SMETAJ
Svako od nas eli mesto za ivot koje je udobno, sigurno, fleksibilno i najbolje
odgovarajue za nae i potrebe nae porodice. Osobe sa autizmom ne zasluuju manje.
Dugi niz godina bila su dva osnovna izbora za osobe sa autizmom: roditeljski dom i
institucija. Sreom, nivo smetaja u institucije u Severnoj Karolini je ispod 10% a
roditeski dom nije vie jedina opcija.
ivot u kui moe biti odgovarajui izbor za mnoge osobe sa autizmom i ne treba da
se smatra neuobiajenim jer mnogo odrasle dece su jo uvek sa roditeljima ili su se vratili
da ive sa njima. Ali mora postojati odgovarajua sluba dostupna roditeljima koja e
podravati (pomagati) ovaj nain. Meutim druge alternative su sutinske.
Model smetaja, dom za grupu, je dokazala svoju vrednost sigurnou i komforom za
mnoge osobe sa autizmom. Uprkos bremenu stavova nekih da dom za grupu nije
normalan (uobiajen), domovi za grupu obezbeuju strukturu dnevnog ivota koja je
od pomoi i zadovoljavajui za mnoge osobe za autizam. Bez ove strukture, mnoge osobe
sa autizmom ne bi bile u mogunosti da izvre mnoge od dnevnih zadataka koje su
usvojili ili bi mogli uz mnogo veu pomo sa strane. Ono to moe izgledati kao dosta
restriktivno okruenje ustvari postaje ono gde moe u mnogo veoj meri da funkcinie
normalno.
Domovi za grupno stanovanje takoe smetaju na pravo mesto neadekvatno
ponaanje koje bi inae u ranijim vremenima podrazumevalo smetanje u institucije.
Uprkos tekoama koje su imali osnivai stanovanja u grupama koji su nakon toga traili
korisnike, mnogi domovi za grupno stanovanje su napravljeni i stalni nadzor grupa
lokalnih roditelja koji su reagovali na skoro preobimne potrebe iz zajednice.
Sledee neophodne alternative podrazumevaju stanove koji su pod nadzorom i
zajednica koja podrava programe stanovanja. U nekim sluajevima, osobe sa autizmom
mogu da ive u zajednici u sopstvenim domovima ili sa prijateljima. Sve ove opcije
moraju biti dostupne.
U kontekstu izbora neko mora da pita, ko pravi izbor? Mi oseamo da to mora biti
saradniki odnos izmeu pojedinca i njemu najznaajnije osobe obino iz porodice. I to je
porodica uporedo sa profesionalcima od poverenja koji mogu najbolje da odrede na kom
nivou osoba razume donoenje odluka i posledice istih.
Zvui divno rei da sve osobe ometene u razvoju mogu donositi svoje vlastite
oddluke. Ali jo jedanput, to podrazumeva da svaki pojedinac ima izvestan nivo
razumevanja. Osobe sa autizmom posebno imaju tekoe sa percepcijom i
razumevanjem. Osobe od nieg do visokog nivoa autizma kombinovanim sa mentalnom
retardacijom, nisu uvek u mogunosti da shvate znaaj donoenja odluka ili da razumeju
ta su to bili pitani.
2.8.3. ZAPOSLENJE
Sve to je reeno o izboru mesta ivljenja koji je osobi na raspolaganju moe i da
kae i o mestu na kojem radi. Pomo koju osobe sa autizmom dobijaju pri radnom
osposobljavanju ili nalaenju mesta za ivljenje mora biti prikladna. Mogunosti
zaposlenja i nain rada varira od zatienih radionica do samostalnog rada u zajednici sa
minimalnom pomoi. Naravno, postoji mnotvo mogunosti koje se nalaze izmeu ova
dva ekstrema, npr., rad sa supervizorom ili trenerom.
Tokom poslednjih godina, Drutvo za autizam iz Severne Karoline organizovalo
je slubu za zapoljavanje osoba sa autizmom na principu podrke u radu. Ovaj model
rada sa trenerom (koji pomae pri pronalaenju posla, obuava zaposlenog, a potom se
postepeno povlai) pokazao se kao vrlo uspean kod mnogih visokofunkcionalnih osoba
sa autizmom. Iako im je potrebna podrka jedno due vreme, oni a svojim poslovima
funkcioniu uglavnom neazvisno. Meutim, najveem delu osoba sa autizmom potrebno
je vie podrke nego to to nudi ovaj model sa trenerom. Iz ovoga razloga neophodni su i
REZIME
2.9
IVOT U ZAJEDNICI. . .
Napisao i uredio Key Findings
2.9.1 Uvod
Ovo je izvetaj o onim osobama ije potrebe su najizazovnije i najsloenije, tj. o veini
koja ima autistini spektar ponaanja ili tekoe u uenju.Karakteristino je da e ove
osobe imati tekoa u komunikaciji i interakcijama u svom socijalnom okruenju
.Takoe e imati ogranien opseg interesovanja i aktivnosti ,kao i tendenciju ka pruanju
otpora bilo kakvim promenama .Neki e imati veoma stereotipno,opsesivno i
kompulsivno ponaanje. Iako predstavljaju procentualno mali deo populacije, osobe
obolele od autizma zahtevaju veliku koliinu podrke,pomoi i postavljaju velike
izazove za slube.Ipak, kao to je Manselov izvetaj iz 1993.g. pojasnila i Vladina Bela
Knjiga potvrdila, Osobe sa problematinim ponaanjem imaju iste potrebe kao i svi
ostali, jedino to im je potrebna specijalna pomo da prevaziu probleme koje uzrokuje
njihovo ponaanje.Oni ne podreuju svoje potrebe linim kontaktima, rastu i razvijanju ,
niti bilo emu drugom,jer imaju problematino ponaanje .
U 2000.godini Kingvud trust, mala samostalna sluba za pruanje socijalne zatite,
istakla je sloenost problema koje velike (dravne) organizacije imaju u pruanju usluga
Glavne teme
Glavne teme koje se pojavljuju utiui na kvalitet prakse moemo podeliti u dve
kategorije :
- znaaj mogunosti izbora svake individue gde i kako e iveti;
- mogunosti korienja usluga strunih slubi.
2.9.2.1 Izbor naina ivljenja
Ove teme stavljaju naglasak na sledee :
- saznati dovoljno o osobi ( tj. korisniku) kako bi se napravio efektan individualni
plan : to podrazumeva procenu i pristup usmeren ka klijentu.
- pripremiti osobu za promene u kljunim (prelomnim) periodima ivota, kao i u
svako
drugo
doba
prepoznati kakvo ureenje ivotne i drutvene sredine najbolje odgovara osobi
za
zadovoljenje
njenih
potreba
i
elja
proiriti mogunosti za postizanje ispunjenijeg ivota kroz rad, uenje,
drutvene i rekreativne aktivnosti.
2.9.2.2 Korienje usluga slubi
Ove teme
istiu znaaj sledeeg :
- Finansuranje i zastupanje treba da je fleksibilno,angaovano,lokalno i isplativo
Pruanje dobre,kvalitetne socijalne zatite preko dobro obuenog (strunog)
osoblja,
dobrog
upravljanja
i
podrke
Omoguiti pristup specijalistikim uslugama i drugim zdravstvenim slubama
- Integracija slubi i razvijanje efektivnijeg partnerstva i zajednitva u radu
- Razvijanje standarda i kvalitetnog bezbedonosnog sistema koji brine o ivotu
ljudi.
2.9.3. OSNOVNI NALAZI I PREPORUKE
Mogunosti ivljenja
- Osobe obolele od autizma imaju ista prava i vrednost kao i svi ostali. Slube koje
rade sa ovom populacijom trebalo bi da rade u okvirima iste socijalne politike,a
delimino kao zatitne vladine strategije za pomo osobama sa tekoama u
uenju.
- Pristup usmeren ka osobi je od sutinskog znaaja.
- Vano je ukljuiti osobe,njihove roake i druge kljune osobe iz njihovog ivota
da aktivno uestvuju u procesima donoenja odluka i planiranja.
- Specijalistike procene i sprovoenje nege treba da pozitivno doprinesu,
zajedno sa pristupom usmerenim na klijenta ( individualno planiranje).Posebna
ZAKLJUCI
Osobe sa spektrom autistinih poremeaja ,ili ostali nerazvrstani,
imaju
jednaka prava na uee u drutvenom ivotu i na dobru zdravstvenu negu kao i
svi ostali ljudi.Da bi im se pruila mogunost izbora gde i kako e da ive,
slube moraju biti posveene pristupu usmerenom ka klijentu koji je veoma
osetljiv na razliite potrebe svake individue. Elementi ovakvog pristupa su :
potpora i pristup razliitim slubama lokalne zajednice. Potrebna su posebna
sredstva i vetine da bi se podrale postojee slube socijalne zatite i
zastupnike slube,da bi se promovisala dostupnost lokalnim ustanovama i
slubama, i da bi se obezbedila specifina i blagovremena intervencija za
pojedine osobe ( kada situacija to zahteva). Prepoznavanje i implementacija
ovih principa je imperativ. U protivnom,sredstva bi bila protraena,
specijalistike ekspertize i razumevanje bi bili umanjeni a mala ali dostojna
grupa ljudi bi izgubila svoja prava ( kao i pravo na pristojan ivot u zajednici).
65-78
DODATAK
1.1. Dijagnoza: kratak vodi za zdravstvne radnike
Uvod
Autistini spektar je kompleksan razvojni poremeaj to oteava postavljanje
dijagnoze. U ovom delu daemo neke informacije koje e pomoi profesionalcima koji
rade u zdravstvu da prepoznaju rane znake poremeaja.
Roditelji esto imaju iskustvo da mnogi zdravstveni radnici ne prepoznaju
autistini spektar i ne ele da ga oznaavaju. Koliko god da su lekari opte prakse od
pomoi oni esto ne prepoznaju autizam a upravo njima se roditelji obraaju za pomo u
poetku.
Helen Birns
Lekari opte prakse u proseku imaju oko 18 osoba sa autistinim spektrom na
listama koje broje oko 2000 pacijenata. Autizam se moe shvatiti kao poremeaj sa toliko
malom frekvencijom da, za razliku od hipertenzije, nema neku ulogu kod lekara opte
prakse. Ipak, uloga lekara opte prakse moe biti od vitalnog znaaja, naroito kod ranog
postavljanja dijagnoze i njezinog menjanja.
Chatie Schothorne, Opta praksa (GP)
U Velikoj Britaniji precenjuje se da na svakih 10000 osoba postoji 91 sa
spektarom autistinog ponaanja.
Prva dijagnoza
Leo Kanner (1943) je prvi opisao i imenovao obrazac ponaanja koji je posmatrao
na maloj grupi dece -nazvao ga je rani infantilni autizam. Asperger je 1944., godinu
dana nakon Kannerovog originalnog rada, pisao o obrazcu ponaanja kod starije dece i
adolescenata, koji se, istina sa nekim razlikama u detaljima, poklapao sa Kannerovim
nalazima. Asperger je takoe koristio termin autistino pri opisivanju ponaanja koje je
opservirao.
ta je autistini spektar?
Spektar autistinog poremeaja je sloen razvojni poremeaj koji traje itavog
ivota i utie na nain na koji osoba komunicira i uspostavlja odnose sa ljudima oko sebe.
Ukljuuje sindrome koje su opisali Kanner i Asperger ali je iri od ove dve subgrupe
opisanih ponaanja (Wing i Gould, 1979).
Mnogi ljudi imaju razliite karakteristike koje odlikuju ova dva sindroma ali se ne
uklapaju u njih. itav spektar je definisan preko prisustva poremeaja koji utiu na
socijalnu interakciju, komunikaciju i imaginaciju, poznatog kao trijada. Ovo je uvek
praeno ogranienim repetitivnim aktivnostima.
Veliki broj drugih problema obino prati trijadu, ali trijada je osnovni kriterijum
za postavljanje dijagnoze.
Pojedinci ije ponaanje ukljuuje autistini spektar su veoma razliiti. Nivo
intelektualnih sposobnosti kree se od teke retardacije do normalnog ili ak
iznadprosenog. Slino ovome, jezike sposobnosti kreu se od potpunog odsustva
govora do nivoa na kojem osoba produkuje sloen gramatiki ispravan govor.
ta uzrokuje autistini spektar ponaanja?
Taan uzrok ili uzroci autizma nisu jo uvek u potpunosti utvreni iako se
istraivanja obavljaju na mnogo polja. Istraivanja su potvrdila da autizam moe biti
prouzrokovan razliitim uslovima koji utiu na razvoj mozga u toku poroaja, kao i pre i
nakon roenja deteta. Uni mogu biti, npr., majka je obolela od rubeole, tuberkulozna
skleroze, nedostatak kiseonika pri poroaju i komplikacije pri bolovanju dejih bolesti
kao to su magarei kaalj ili boginje. Istraivanja porodica i blizanaca sugeriu genetsku
vezu ali mesta gena koji bi bili odgovorni za nastanak autizma nisu identifikovana.
Kod dece nesposobnost imaginarne igre s objektima ili igrakama, ili sa drugomo
decom ili odraslima vidljiva je manifestacija ovog poremeaja. esta je pojava da usmere
panju na nevane aspekte objekata iz okruenja umesto da imaginarno razumeju itavu
situaciju (npr. usredsredie se na minuu umesto na celu osobu, toak umesto na vozi).
Neka od ove dece pokazuju ogranien obim imaginarnih aktivnosti koje mogu
kopirati, nrp. Iz TV programa, ali oni izvode ove aktivnosti repetitivno i ne postoji
mogunost da druga deca utiu na njihovo izvoenje. Ovakva igra moe se initi veoma
kompleksnom ali paljivim posmatranjem uoava se njezina rigidnost i stereotipnost.
Neki gledaju sapunice ili itaju odreen tip knjiga, npr. naunu fantastiku, ali njihova
interesovanja su ograniena i repetitivna.
Neki meaju fikciju i realnost i priaju nejasne prie u koje veruju kao da su
istinite. Neki ne prave razliku izmeu snova i realnosti. Mnogi imaju tekoa u shvatanju
svrhe bavljenja bilo ime to zahteva razumevanje rei i njihovih sloenih veza, npr.,
socijalne konverzacije, literature, naroio fantastike, suptilnijih viceva (u onim
jednostavnijim mogu da uivaju). Otuda stalna nemotivisnost za uputanje u ovakve
aktivnosti, ak iako su neophodne vetine razvijene.
Kod odraslih pravilan razvoj imaginacije utie na sposobnost razlikovanja
iskustava iz prolosti i sadanjosti (sopstvenih, kao i iskustava drugih ljudi, onih koja su
data u knjigama, predstavama, filmovima ili iz line socijalne komunikacije), omoguava
predvianje posledica akcija i pravljenje kratkoronih i dugoronih planova. Ovaj aspekt
zrele imaginacije primetno nedostaje osobama sa autizmom bez obzira na nivo
sposobnosti. Posledica nedostatka imaginacije ogleda se u veoma ogranienom
dijapazonu repetitivnih aktivnosti ili specijalnih interesovanja. Ove aktivnosti mogu biti
jednostavnije ili sloenije. Deca ije sposobnosti su vie imaju sloenije rutine. Slede
neki od primera stereotipnih aktivnosti. Brojene su njhove varijacije. Jednostavne
stereotipne aktivnosti:
nagli pokreti prstima, objektima, komadima kanapa
posmatranje objekata koji se vrte
lupkanje i grebanje povrine
prouavanje, hodanje unaokolo i praenje linija i uglova
oseanje specijalne teksture
roking, naroito stajai i skakanje sa jedne noge na drugu istureniju
lupkanje, ekanje ili neki drugi nain manipulacije objektima
repetitivno udaranje glavom ili samopovreivanje
krgutanje zubima
repetitivno groktanje, vritanje ili isputanje drugih glasova
Sloene stereotipne aktivnosti koje ukljuuju objekat:
intenzivna vezanost za jedan objekat koji nema neku odreenu svrhu
fascinacija jednom istom radnjom s objektom, zvukovima
slaganje objekata u linije ili ve prema nekom obrazcu
sakupljanje, bez neke svrhe, velikog broja odreenih objekata, npr., plastinih boca,
poklopaca od kutije za bonbone, ljunka
poremeaja autistinog tipa. Dok istraivai prouavaju samo iste sluajeve kliniari
bi trebalo da vode rauna o potrebama i karakteristikama osobe koja se nalazi pred njima.
Kao profesionalci odgovorni smo za nau informisanost i samo ako smo paljivo
sasluali ono to brine roditelje odreenog deteta u mogunosti smo da reagujemo na
pravi nain.
Naravno, moramo biti svesni svojih ogranienja i svoja uverenja o sluaju
potkrepiti adekvatnom istorijom sluaja, precenom i ispitivanjem kao to se to ini u
medicinskoj praksi. Lekar opte prakse mora imati uvid u podatke o detetovom razvoju
koje su prikupili struanjci u nekom od drugih centara. Mnogi roditelji zbog nedostatka
lokalnih eksperata esto trae i tree miljenje.
Chatie Scothorne, GP
4 Oslanjanje na opservaciju deteta
Postoji uobiajeni izvor dijagnostike konfuzije, narolito kada se radi o
sposobnijoj deci. U struktuiranoj situaciji sa iskusnim osobljem i dobrim voenjem, kao
pri psiholokom testiranju ili u dobro organizovanoj uionici, osoba sa autizmom ne mora
pokazati uobiajeno autistino ponaanje, a suptilni znaci lako mogu da se previde.
Najbolji seting za opservaciju autistinog ponaanja je onaj koji je nestruktuiran i u
kojem osoba koja se posmatra nije voena i usmeravana. Decu tako moemo posmatrati u
kolskom dvoritu dok se igraju.
5 Okrivljivanje roditelja
Poremeaji socijalne interakcije kod dece sa autizmom prisutan je od roenja ili
se javlja rano u detinjstvu. Ovo je glavni nevidljjivi uzrok problema u odnosu majka-dete.
Problem je u detetu, odnosno njegovoj klinikoj slici ali majke esto okrivljuju sebe pre
nego to se donese dijagnoza. Neki kliniari uvek trae neke znakove psihopatologije kod
majke svaki put kada pred sobom imaju dete koje deluje fizilki normalno a ima
bihejvioralne probleme. ak i slabu vezu deteta sa majkom uzimaju kao potvrdu svoje
dijagnoze. Ovakav stav samo potvruje i pogorava majino oseanje krivice i ne pomae
ni detetu niti porodici. Stvar je jo gora ukoliko kliniar iznese miljenje da majka
prouzrokuje ili bar utie na detetove probleme i postavi dijagnozu zamene Munchausen
sindroma.
Svaki roditelj deteta koje ima problem brinue o prirodi problema i njegovim
kratkoronim i dugoronim posledicama; o tome kako se svakodnevno nositi sa
problemom; o reakcijama brae i sestara, roaka, prijatelja. Ovo moe biti pojaano
problemima u spavanju ili ishrani koji su veoma esti kod dece sa autizmom. Treba uzeti
u obzir ove roditeljske brige i, ukoliko je mogue, savetovati ih. ak iako postavljanje
jasne dijagnoze nije uvek mogue ili je procena jo u toku mto ne znai da profesionalci
nisu u stanju da prue podrku porodici i da ih savetuju o tome kako da se ophode prema
detetovom problemu ponaanja.
Chatie Scothorne, GP
Dijagnostikovanje
Gore opisane zamke mogu se izbei ukoliko kliniar sluajui roditelje kako
govore o detetovom udnom ponaanju uzme u obzir i mogunost prisustva autistizma.
Stanja autistinog spektra su razvojni poremeaji koji su prouzrokovani fizikim
abnormalnostima u delu mozga. U veini sluajeva, kao vani uzroci nalaze se sloeni
genetski faktori. Obrazac abnormalnog ponaanja otkriva se vremenom. Prava dijagnoza
moe se postaviti samo ako se detaljno proui istorija od roenja i na taj nain pribave
informacije o ponaanju u razliitim okolnostima i uslovima. Pitanja koja se postavljaju
moraju biti sistematska. Dijagnoza se ne moe dati samo posmatranjem ili samo
testiranjem u vetakoj sredini ili na klinici.
Rezultati psiholoke procene iskusnog psihologa od neprocenjive je vanosti za
donoenje odluke o detetovnim edukacionim potrebama. Profil koji daju subtestovi moe
podrati dijagnozu, ali odsustvo tipine diskrepance izmeu subtestova ne znai da nije u
pitanju autizam. Sposobnije osobe sa autizmom mogu sa uspehom reiti i jednostavnije
testove za ispitivanje teorije uma uprkos nedostatku sposobnosti empatije u realnosti.
Roditelji su zbunjeni ukljuivanjem velikog broja profesionalaca i esto ne znaju
kome da se obrate za kako bi dobili informaciju. U ovom periodu mnogi ponovo odlaze
kod lekara opte prakse. Lekar opte prakse bi rebalo da bude u vezi sa ostalim
strunjacima i preko njih upoznat sa time kako napreduje procena. Ukoliko je lekar
posrednik roditelji e esto biti u uverenju da je njhov sluaj u dobrim rukama.
Chatie Scothorne, GP
Kada elimo da dijagnostikujemo autistini poremeaj ne postoji zamena za dobru
istoriju sluaja koja je uraena pomou sistematske liste pitanja. Jedan od primera za
ovakve upitnike je DISCO (Diagnostic Interwiew for Social and Communication
Disorders). Ovaj upitnik nastao je u Centru za poremeaje u socijalnom poanaanju i
komuniksciji. I pored toga to upotrebljavaju upitnike, kliniari bi trebali ostaviti
roditeljima dovoljno vremena da samostalno piaju o tome to ih zabrinjava.
Vreme posveeno paljivom i zainteresovanom sluanju roditelja je dobro
uloeno jer na taj nain kliniar bolje upoznaje situaciju i uspostavlja dobar odnos sa
porodicom.
Mnoge porodice se oseaju kako lutaju unaokolo jer je pravljenje plana rada sa
detetom ostavljeno po strani sve dok se ne potvrdi dijagnoza. Dobijanje dijagnoze tako
postaje glavni prioritet za porodicu jer se ini da je dijagnoza zlatna karta za programe
obrazovanja i tretmana koji su neophodni za dete. Zato je shvatljivo zato mnogi roditelji
odahnu im se njihovom detetu postavi dijagnoza. Tek kasnije posledice uzimaju svoj
pun danak.
Chatie Scothorne, GP
Neophodno je da slusamo osobu sa autizmom ili Aspergerovim sindromom bez
obzira da li im je ve postavljena dijagnoza ili nije, jer oni su pravi ivi eksperti budui
da iz dana u dan ive sa svojim problemima prouzrokovanim autizmom. Sve dok mi nije
postavljena dijagnoza profesionalci nisu uspevali da me razumeju i umanjivali su moje
potekoe smatrajui da u ih prevazii uz pomo ostalih i veoma stroge dijete.
William Rice
pria. Naime, postoje ponaanja koja su socijalno neprihvatljiva (vie su nego udna i
neprijatna), opasna ili ilegalna, ali ona predstavljaju izuzetke.
Ovo je lako: osobe sa autizmom rastu. Dete sa autizmom postaje odrasla osoba sa
autizmom osobe koje nastavljaju da se razvijaju i ue ak i vie nego ostali u tom dobu.
Odrasle osobe sa autizmom, naroito one koje suvie dobro funkcioniu da bi bile
smetene u stacionare ili grupna domainstva ipak imaju pomo.
9. Osobe sa blagim oblikom autizma mogu i moraju da se ponaaju normalno
Ne postoji blagi oblik autizma. Bez obzir na to koliko smo visokofunkcionalni
mi ulaemo veliki napor na prevazilaenje svakodnevnih situacija. Neki ljudi
pokuavaju da minimizuju Aspergerov sindrom. Postoji fina linija izmeu
normalnog ali udnog ponaanja i ponaanja autistine osobe koja funkcionie
na visokom nivou. Ja na primer imam veoma dobro razvijen nain primanja
gostiju i u tome se mogu ponaati vrlo normalno. Meutim, ukoliko se ovakva
situacija produi dovee me do sloma. Moje dotadanje skoro normalno
ponaanje uverilo je ljude da mogu da se ponaam na taj nain stalno, a ako ne
onda sam nemotivisna, lenja, manipuliem drugima ili elim da ih iznerviram. Ja
sam jednostavno osoba a visokofunkcionalnim autizmom a ne nesposobna
normalna osoba kako bi drugi voleli da me uvere.
10. Biti visokofunkcionalan je bolje i lake nego biti niskofunkcionalan
Kada sam bila mala nisam bila svesna komunikacije niti sam je elela i frustracija je
izostajala. U stvari, ponekad kaem kako najvie alim to sam progovorila. Govor je
oduzeo od mene moj mistini i magini neverbalni svet. Ovo je neto to mi mnogo
nedostaje i to vie ne mogu vratiti. Od svih roditelja koji imaju decu sa autizmom oni
ija su deca niskofunkcionalna smatraju da su njihova deca i srenija.
Kada je komunikacija u pitanju, nije nesposobnost za komuniciranjem ta koja je
teka ve je elja za izraavanjem vea od mojih sposobnosti. Slino je i na ostalim
poljima. Po meni lake je biti niskofunkcionalan nego, kao ja trenutno,
visokofunkcionalan i samim time biti svestan svega onoga to nisi.
Upamtiti: Svi stavovi koji su ovde popisani i objanjeni predstavljaju line stavove
autora. Oni ne bi trebali biti generalizovani i ne predstavljaju nuno zvanian stav
Nacionalnog udruenja za autizam.
1.2. ta je autizam
1. ta je autizam?
Autizam je doivotni razvojni pormeaj koji onemoguava osobu da na pravilan
nain razume ono to vidi, uje ili oseti na bilo koji nain. Ogleda se u ozbiljnim
problemima u uspostavljanju socijalnih odnosa, komunikaciji i ponaanju.
Osobe sa autizmom treba da marljivo ue normalne obrasce govora i komunikacije, i
prikladne naine za uspostavljanje odnosa sa ljudima, predmetima, i dogaajima, ba kao
osobe koje su imale modani udar.
2. Koje su karakteristike autizma?
Stepen izraenosti karakteristika je individualan ali zajedniko je sledee:
-