El mismo informe seala que las personas con discapacidad (PCD) tienen menos
oportunidades de acceso a la salud y el bienestar debido a una serie de barreras que
operan con particular fuerza:
a) no existe informacin, no se recolectan datos ni se genera evidencia acerca de las
personas con discapacidad,
b) los servicios de salud no estn preparados para responder a sus necesidades ni en
trminos de la infraestructura fsica ni de la atencin profesional,
c) la informacin preventiva y promocional no se entrega en formatos accesibles,
generando una fuerte inequidad en el conocimiento y las capacidades de cuidado.
OMS y Banco Mundial, 2011
DOCUMENTO BORRADOR
familiares y de los profesionales) sobre las posibilidades de las PCD para desarrollarse y
disfrutar de una vida plena, saludable y autnoma. Muchas veces, adems, las propias
personas con discapacidad desconocen sus derechos, reproducen el estigma y naturalizan
la exclusin (Meresman, 2014).
Un cambio estructural
La Convencin sobre Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) representa un
cambio histrico en el marco legal y en la agenda de derechos de las personas con
discapacidad. En su Artculo 25, la CDPD reconoce que las PCD tienen derecho a gozar del
ms alto nivel posible de salud sin discriminacin por motivos de discapacidad (UN,
2006).
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tienen limitaciones funcionales (fsicas,
mentales, intelectuales o sensoriales) de largo plazo que al interactuar con diversas barreras,
puedan impedir su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con
las dems (Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad, 2006).
DOCUMENTO BORRADOR
Es preciso tomar en cuenta que no son solamente las sucesivas leyes y medidas
institucionales las que generan transformaciones. El rol de los usuarios en este aspecto,
resulta fundamental. Pero no basta solo con hacer accesibles las herramientas de
participacin. Es necesario fortalecer la capacidad de las personas con discapacidad y sus
organizaciones de impulsar sus derechos ciudadanos e fortalecerse en el rol de usuarios
del SNIS. Actualmente, varias de las organizaciones consultadas reconocen no tener
capacidad de actuacin en este papel ni personas o grupos designados para informarse y
actuar a tal efecto.
Existen simultneamente procesos de produccin de conocimiento (reflejados en
congresos, declaraciones internacionales, etc) as como avances sociales (polticas pblicas
y reconocimiento de derechos) que generan cambios de paradigma, movilizan
contradicciones y se traducen en las diferentes dinmicas de inclusin, integracin y
exclusin que son caractersticas de cada etapa. Este es un proceso sobre el que continan
y continuarn operando los factores ya mencionados, sin que deba esperarse una
solucin definitiva ni una receta que no sea con restricciones y limitaciones.
Una mirada en los activos
Las personas con discapacidad han desarrollado en todo el mundo estrategias, recursos,
prcticas asociativas y de ayuda mutua que configuran valiosos activos sociales. En
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DOCUMENTO BORRADOR
muchos casos estas redes, estrategias y tradiciones permiten a las PCD y sus familias el
acceso a conocimientos y capacidades de apoyo ms eficaces e inclusivos que los propios
programas y servicios provistos por el estado (Meresman, 2014).
Sobre estas bases es sostener una construccin que no es de corto plazo pero que debe
orientarse hacia sistemas de salud accesibles e inclusivos para todas las personas:
Visibilidad: Las personas con discapacidad se encuentran fuertemente
invisibilizadas como grupo. Las estadsticas de salud no reflejan las necesidades de
salud en este grupo ni reconocen la condicin de discapacidad como factor de
riesgo, vulnerabilidad o resiliencia en relacin con los principales aspectos
epidemiolgicos existentes en el pas.
DOCUMENTO BORRADOR
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http://tbinternet.ohchr.org/_layouts/treatybodyexternal/TBSearch.aspx?Lang=en&TreatyID=4&DocTypeID=5
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Pases seleccionados: Argentina, Costa Rica, El Salvador, Espaa, Mxico, Nueva Zelanda, Paraguay, Per. El
criterio de seleccin fue basado en posibilidades de comparacin con Uruguay, con base en las
caractersticas demogrficas, sociales, culturales y de nivel de desarrollo de los pases considerados
DOCUMENTO BORRADOR
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Sin embargo algunos emergentes recogidos en las entrevistas con informantes claves,
encuentros con organizaciones sociales y revisin bibliogrfica realizada en el marco de la
elaboracin de este documento, parecen requerir especial atencin. Por ejemplo, puede
sealarse que:
Son al menos escasas (si no inexistentes) las estrategias de informacin, educacin
y promocin de la salud que incluyan entre sus destinatarios o participantes a
personas con discapacidad. La mayora de las campaas de informacin y
comunicacin en salud no toman en cuenta las necesidades de accesibilidad
comunicacional ni reflejan a la poblacin con discapacidad entre sus destinatarios.
DOCUMENTO BORRADOR
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diagnstico y certificacin que se lleva adelante a travs del SNIS as como de BPS y
ANEP?
Relacionado con lo anterior, se pueden observar limitaciones y oportunidades
perdidas en relacin con la prevencin de discapacidades y discapacidades
secundarias por falta de estrategias integrales de atencin. En algunas de las
entrevistas con usuarios con discapacidad, emergieron testimonios importantes
acerca de la falta de integracin en la informacin y en las prcticas de atencin
(por ejemplo, hacer que las historias clnicas relacin en los datos de presin
arterial y presin ocular o el tratamiento a la diabetes y eventuales necesidades de
atencin por riesgos y discapacidades asociadas.
En los aspectos de rehabilitacin, se puede observar que los servicios se han ido
desarrollando (igual que en otras reas de la salud) con una fuerte centralizacin
en Montevideo y muchas barreras de acceso para la poblacin del interior y reas
rurales. Por ejemplo para discapacidad visual slo hay un centro de rehabilitacin
en Montevideo y existe escasa informacin sobre poblacin del interior que tenga
necesidades en este terreno. Se menciona que los centros de salud no informan
sobre las posibilidades de atencin y rehabilitacin. Es importante, en el marco del
sistema nacional de cuidados, pensar en estrategias que conecten las capacidades
instaladas y los recursos existentes, para facilitar una futura red de recursos
destinados a la atencin.
El procedimiento de consentimiento informado que la ley garantiza a los
ciudadanos a la hora de realizar cualquier acto mdico implica el pleno
conocimiento de las implicancias del mismo y an no logra ser implementado por
los pases en condiciones que permitan el acceso a las PCD. Saber, conocer y
entender los actos relacionados con la atencin de la salud implica la posibilidad
de decidir libremente sobre estos actos y adquiere particular relieve cuando se
trata de actos irreversibles y que acompaarn por lo tanto a las personas a lo
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DOCUMENTO BORRADOR
Inclusin y equidad
Estas consideraciones preliminares, muestran el camino que an tiene por delante la
bsqueda de proveer igualdad de oportunidades en el acceso a salud de calidad para
todas las personas. La distancia que queda por recorrer, no solo implica situaciones que
impiden a muchas personas con discapacidad ejercer uno de sus ms importantes
derechos ciudadanos. Configura tambin una oportunidad perdida para los servicios y las
polticas de salud de mejorar la calidad del acceso y la atencin para todos y todas desde
una perspectiva social, interviniendo sobre los aspectos del entorno (Swein et al, 2004) e
irradiando mejoras en el acceso y la inclusin hacia toda la poblacin.
Todo procedimiento de atencin mdica ser acordado entre el paciente o su representante -luego de
recibir informacin adecuada, suficiente y continua- y el profesional de salud. El consentimiento informado
del paciente a someterse a procedimientos diagnsticos o teraputicos estar consignado en la historia
clnica en forma expresa. ste puede ser revocado en cualquier momento.El paciente tiene derecho a negarse
a recibir atencin mdica y a que se le expliquen las consecuencias de la negativa para su salud. Cuando
mediaren razones de urgencia o emergencia, o de notoria fuerza mayor que imposibilite el acuerdo
requerido, o cuando las circunstancias no permitan demora por existir riesgo grave para la salud del
paciente, o cuando se est frente a patologas que impliquen riesgo cierto para la sociedad que integra, se
podrn llevar adelante los procedimientos, de todo lo cual se dejar precisa constancia en la historia clnica.
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DOCUMENTO BORRADOR
expresados por el SNIS bajo la premisa de alcanzar el ms alto nivel posible de salud para
toda la poblacin.
Asimismo, ser importante reflexionar acerca del papel puede jugar la Universidad y los
Colegios Profesionales en el fortalecimiento y puesta en red de las estrategias y recursos
disponibles para la prevencin, atencin primaria, rehabilitacin y habilitacin.
Es necesario tambin realizar acciones que fortalezcan el papel de las personas con
discapacidad y de sus organizaciones en la promocin del derecho a la salud. El proceso de
implementacin de las CDPD y del marco legal nacional no debe ser visto exclusivamente
como una obligacin del estado sino de toda la sociedad: sector privado, organizaciones
sociales, organizaciones y redes de personas con discapacidad y familiares.
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Anexo
Artculo 25 Salud
Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar
del ms alto nivel posible de salud sin discriminacin por motivos de discapacidad. Los
Estados Partes adoptarn las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas
con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de gnero,
incluida la rehabilitacin relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes: a)
Proporcionarn a las personas con discapacidad programas y atencin de la salud
gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las dems personas,
incluso en el mbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pblica
dirigidos a la poblacin; b) Proporcionarn los servicios de salud que necesiten las
personas con discapacidad especficamente como consecuencia de su discapacidad, -21incluidas la pronta deteccin e intervencin, cuando proceda, y servicios destinados a
prevenir y reducir al mximo la aparicin de nuevas discapacidades, incluidos los nios y
las nias y las personas mayores; c) Proporcionarn esos servicios lo ms cerca posible de
las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales; d) Exigirn
a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atencin de la
misma calidad que a las dems personas sobre la base de un consentimiento libre e
informado, entre otras formas mediante la sensibilizacin respecto de los derechos
humanos, la dignidad, la autonoma y las necesidades de las personas con discapacidad a
travs de la capacitacin y la promulgacin de normas ticas para la atencin de la salud
en los mbitos pblico y privado; e) Prohibirn la discriminacin contra las personas con
discapacidad en la prestacin de seguros de salud y de vida cuando stos estn permitidos
en la legislacin nacional, y velarn por que esos seguros se presten de manera justa y
razonable; f) Impedirn que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de
atencin de la salud o alimentos slidos o lquidos por motivos de discapacidad.
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Referencias (a completar)
Disabled people, inclusion and policy: better outcomes through a public health
approach? W. Sherlaw, B. Lucas, A. Jourdain, N. Monaghan, Disability and Society,
Routledge 2013
Informe Mundial sobre Discapacidad, Organizacin Mundial de la Salud-Banco
Mundial, 2013
Salud e inclusin, acerca de nos-otros, S. Meresman, Revista de Psicologa, Universidad
de la Repblica, , Uruguay 2014
Disabling Barriers, Enabling Environments, J. Swain, S. French, C. Barnes y C. Thomas.
Waterstone, 2004
Palomer y otros, El usuario como experto: concepto, modalidades y experiencia desde
el Proyecto Emilia, disponible en http://scielo.isciii.es/pdf/neuropsiq/v30n1/06.pdf
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