Anda di halaman 1dari 4

Tatalaksana kompleks

Beberapa pasien mungkin menerima intervensi penatalaksanaan yang kompleks. Hal


ini kemungkinan termasuk obat untuk mengobati penyakit seperti terapi pada penyakit
Parkinson, sitotoksik, dan antibodi monoklonal dalam MS atau terapi simptomatik.
Penatalaksanaan sering juga mencakup lebih ke penanganan terapi invasif seperti
stimulasi otak pada penyakit Parkinson atau bantuan ventilator dalam MND, baik sebagai
ventilasi non invasif atau lebih jarang ventilasi invasif dengan trakeostomi. Intervensi ini
sering menyebabkan adanya isu yang kompleks tentang etika [7]. Mungkin ada
perkembangan penyakit dan pengobatan mungkin tidak lagi sesuai atau diterima oleh
orang, dan penarikan penatalaksanaan mungkin dapat didiskusikan.Tim multidisiplin
yang lebih luas akan menghadapi tantangan dalam membantu pasien dan keluarga pasien
dalam keputusan yang sulit dan mendukung satu sama lain selama diskusi ini. Ada
tantangan dalam bekerja dengan atau mengintegrasikan berbagai tim dan berhadapan
dengan harapan pasien untuk memutuskan kapan terapi yang kompleks ini tidak lagi
memperpanjang atau meningkatkan kualitas hidup, dan kapan membutuhkan perawatan
paliatif yang predominan yaitu, "mengetahui kapan harus berhenti.

Masalah penyakit spesifik


Penyakit Parkinson dan Sindroma Parkinson lain
Penyakit Parkinson merupakan kondisi yang progresif, tetapi dengan penggantian
terapi dopamin yang modern, gejala dapat dikontrol selama beberapa tahun, dan harapan
hidup bagi orang-orang dengan penyakit parkinson dapat mendekati normal. Namun,
sebagian besar pasien akan menderita penurunan yang progresif sebelum akhir hidupnya
dikarenakan fluktuasi motorik, diskinesia berlebihan, komplikasi non motor termasuk
masalah neuropsikiatri, baik suasana hati, halusinasi, dan kognisi, serta disfungsi otonom.
Perawatan yang lebih kompleks yang mungkin dan dapat dipertimbangkan :
Cara penerimaan obat yang berbeda - infusi amofrin / dopamin duodenum.
Stimulasi otak dalam.
Transplantasi sel induk - ini masih merupakan penelitian dan nilainya belum
ditentukan.
Walaupun ada sejumlah modalitas tatalaksana untuk dipertimbangkan dalam situasi
ini,perawatan paliatif harus dilibatkan sebagai perkembangan penyakit dan terapi
konvensional gagal untuk membantu dengan memanajemen gejala. Pasien harus didorong
untuk melakukan perencanaan perawatan awal, tetapi mereka, pengasuh mereka, dan
dokter harus
menyadari bahwa pasien dapat memburuk secara dramatis dan kemungkinan bisa
mendekati kematian dikarenakan masalah perawatan, dan / atau infeksi, hanya untuk
memulihkan cepat dengan perawatan yang tepat dan melanjutkan kelangsungan hidup
mereka sebelumnya. Spresialitik penyakit parkinson harus mampu memberi nasihat
tentang pengobatan yang optimal dan tepat dan apa yang akan dapat dicapai dalam

keadaan ini.
Awalnya, mungkin sulit untuk membedakan penyakit Parkinson dari yang Sindrom
parkinsonian lainnya, atrofi multi sistem, dan supranuclear palsy yang prgoresif. Di
MSA, ada kombinasi dari Parkinsonisme dengan piramida;, cerebellar, dan disfungsi
otonom. Demikian pula, PSP menggabungkan Parkinsonisme dengan bentuk-bentuk yang
lainnya termasuk terbatasnya gerakan mata, ketidakstabilan cara berjalan, kehilangan
kognitif, dan kegagalan otonom yang mengakibatkan seringnya kecenderungan untuk
jatuh. Prognosis kondisi ini adalah jauh lebih buruk (kurang lebih 5 tahun dari diagnosis),
dan hampir semua pasien akhirnya menjadi disabilitas yang cukup parah yang
memerlukan perawatan yang kompleks, termasuk perawatan paliatif.
Sklerosis multipel
Pada sebagian besar orang dengan sklerosis (80%), penyakit ini awalnya memiliki
kekambuhan dengan serangan yang mempengaruhi berbagai bagian dari sistem saraf
pusat, khususnya saraf optik, otak, dan sumsum tulang belakang. Awalnya, ada pemulihan
lengkap atau parsial antara serangan, tetapi setelah 10 tahun atau lebih, kira-kira setengah
pada akhirnya akan menurun,keadaan ini disebut perkembangan sekunder. Sekitar 20%
akan memiliki perkembangan utama dari onset. Pada fase kekambuhan dari penyakit,
terapi penyakit-memodifikasi dapat digunakan untuk mengurangi kekambuhan dan
karena itu risiko kecacatan tetap. Terapi ini dianggap tidak efektif dalam fase progresif
penyakit, dan proporsi pasien akan mengembangkan kecacatan yang lebih.
Pada kebanyakan pasien, efek untuk memiliki umur yang panjang terbatas; di beberapa,
penyakit dapat mengakibatkan kambuh parah, perkembangan yang cepat, dan cacat awal.
Pasien dapat berkembang dengan masalah kompleks dengan rasa sakit; masalah mobilitas
dan kelenturan; kelelahan; kulit, pencernaan, dan kesulitan-kandung kemih perawatan dif
fi; komunikasi dankesulitan menelan; dan kejiwaan dan komplikasi kognitif. Kematian
yang berhubungan dengan sklerosis multipel biasanya karena komplikasi pernapasan dari
ketergantungan atau komplikasi lain imobilitas. Berlawanan dengan kanker, banyak
pasien akan bisa hidup selama bertahun-tahun dengan cacat berat, dan pada tahap ketika
kemungkinan perawatan paliatif diperlukan, mungkin akan berlarut-larut dan sulit untuk
memprediksi keberlangsungannya.
Penyakit Neuron Motorik
Bagi banyak orang dengan penyakit neuron motorik,perawatan paliatif dapat diprediksi
dan direncanakan dalam cara yang mirip dengan paradigma untuk pasien kanker, pasien
lain bisa meninggal dengan tiba-tiba dari kolapsnya pernapasan tanpa adanya peringatan
yang spesifik, dan sekelompok kecil (sekitar 10%) memiliki bentuk progresif lambat dari
penyakit neuron motorik yang dapat bertahan 10-20 tahun. Meningkatnya perawatan
yang semakin baru yang digunakan dalam perawatan orang dengan penyakit neuron
motorik, khususnya:
Riluzole - obat yang telah terbukti mengurangi tingkat penurunan dari perkembangan
penyakit tetapi tidak mengubah penyakit itu sendiri. Seringkali pasien ingin melanjutkan
dengan obat bahkan setelah telah ada perkembangan yang mendalam dan penggunaannya
mungkin tidak lagi sesuai gastrostomy tube untuk makan bila ada disfagia berat - baik

gastrostomy endoskopi atau gastrostomy radiologi perkutanyang dapat dimasukkan. Hal


ini akan memungkinkan pemberian nutrisi dan obat-obatan tetap berlanjut saat kesulitan
menelan dan meningkatkan kualitas hidup. Namun, seperti pasien yang akan mendekati
akhir hidupnya, penggunaan nutrisi dan hidrasi melalui gastrostomy mungkin menjadi
kurang tepat. Diskusi yang hati-hati tentang pengurangan atau penarikan fluida mungkin
diperlukan.
Ventilasi noninvasif semakin digunakan untuk meringankan gejala kelemahan otot
pernapasan, yang bisa menyebabkan kegagalan pernapasan. Namun, penyakit ini masih
akan berlanjut, dengan meningkatnya kecacatan dan masalah, dan pasien mungkin
menjadi lebih tidak bisa mandiri, dan pada akhirnya akan benar-benar bergantung pada
dukungan ventilasi. Diskusi tentang penarikan ventilator mungkin diperlukan. Pada
kesempatan, pasien dengan penyakit neuron motorik bisa timbul akut dengan kegagalan
pernafasan dan diagnosis yang tidak pasti, dan trakeostomi dengan ventilasi invasif
dimulai. Pasien dapat dipertahankan untuk jangka waktu yang lama, dengan
meningkatnya perkembangan penyakit dan kecacatan dan dengan risiko menjadi benarbenar terkunci di - tanpa komunikasi. Diskusi penarikan ventilasi mungkin diperlukan,
dan perencanaan perawatan awal untuk ke depan akan memungkinkan kontrol orang yang
merawat mereka, bahkan jika mereka telah kehilangan kemampuan untuk berkomunikasi
- lihat Bab. 7
Kondisi-kondisi lainnya
Kondisi-kondisi lain termasuk sistem saraf perifer masing-masing dapat
menimbulkan tantangan spesifik contoh misalnya, distrofi otot dan neuropati progresif.
Banyak onsetnya adalah pada usia yang lebih muda, dan kognisi yang diawetkan,
membuat hal ini menantang dan bermanfaat bagi pasien untuk peduli. Sistem saraf
dipengaruhi oleh keganasan dalam tiga cara. Termasuk tumor otak primer, tumor
metastasis ke otak, dan kondisi paraneoplastik dimana sistem saraf dipengaruhi oleh
respon imun tubuh terhadap suatu keganasan. Dan pertimbangan perlu diberikan kepada
manajemen spesialis, keterlibatan tim multidisiplin, dan hubungan dekat dengan
perawatan paliatif bila diperlukan.
Beberapa masalah klinis untuk masing-masing kelompok penyakit ditunjukkan pada
Tabel 2.2. Jalur yang ditunjukkan di bawah (Gambar. 2.2) menunjukkan bahwa semua
pasien harus secara teratur dinilai dalam berbagai pemicu yang mungkin menunjukkan
bahwa ada penurunan yang signifikan pada kondisi mereka dan bahwa masalah saat
akhir kehidupan perlu dipertimbangkan. Dari diagnosis awal kondisi yang membatasi
kehidupan, adalah penting bahwa perubahan dalam perkembangan penyakit diakui di
semua pengaturan perawatan sebagai pemicu untuk pengenalan dan selanjutnya
meningkatkan dan mengundurkan diri dari masukan perawatan paliatif, berdasarkan pada
penilaian
holistik
yang
meliputi
kebutuhan
karir,
perencanaan
untuk
bergabung,komunikasi yang baik, dan pemantauan berkala.