Anda di halaman 1dari 6

Putri Clarification 050710

Perihal Penyakit Putri :

Pada Mulanya:

1. Tarikh Putri berangkat ke Mesir, dan tempat Putri menuntut, di


kota mana? Berapa umur Putri ketika itu. Berapa umur Putri
sekarang?

Bulan september 2006.umur 21 tahun..sekarang 25


tahun. Menyambung pengajian dalam bidang Ijazah Sarjana
Muda Pengajian Islam (Syariah) di Universiti al-
Azhar,Mesir cawangan di Iskandariah (Alexandria).

2. Tarikh Putri mula mengalami petanda penyakit.

Sebulan sebelum berangkat ke mesir..

3. Apakah petanda berikut? Tolong senaraikan kesemuanya

Mengalami demam panas yang tidak menentu..on


off..sekejap baik kemudian elok,kemudian datang lagi
demam panas dan terdapat ruam2 di badan.Tiba di sana,
cuaca sangat panas kering yang terik, di sana saya
mengalami demam panas on off,rambut mula gugur dengan
jumlah yang agak banyak,mengalami gusi
berdarah,kadang-kadang hampir pitam,sakit sendi
bermula dari kaki ke lutut,sukar untuk bersolat,kadang-
kadang terdapat lebam di badan secara tiba-tiba.

Kemudian pada bulan Disember cuaca berubah kepada


musim sejuk dan kaki saya mula membengkak yang agak
teruk,tidak dapat tumpukan dan menghafal dengan madah
(subjek) yang di ajar kerana mengalami lupa-lupa,mengalami
letih dan penat yang amat sangat apabila berjalan @ menaiki
tangga serta mengalami sesak nafas yang teruk ketika tidur
serta ulser di dalam mulut.Saya tidak bertemu dengan
doktor dalam tempoh ini kerana memikirkan semua petanda
ini hanyalah disebabkan perubahan cuaca.

4. Tarikh Putri mula mula berjumpa doctor di Mesir.

Kemudian, ketika saya sedang menghadapi peperiksaan Fasa


1 pada Januari 2007 kawan-kawan dan kakak-kakak senior
satu rumah (ahli bait) telah perasaan akan perubahan pada
diri saya yang amat ketara dan telah mmbawa saya untuk
bertemu dengan doktor Arab di sana.
5. Apa keputusan doctor berikut.

Di sana doktor telah mengambil ujian air kencing dan


darah. Doktor mengatakan saya mengalami masalah
Anaemia iaitu kekurangan darah dan masalah pada buah
pinggang (sindrom nephritis...?) kerana terdapat protin
dalam urin tetapi tidak dapat mengetahui pykt sebenar
saya lagi, kemudian doktor tersebut memberi pilihan
kepada saya sama ada untuk meneruskan rawatan di
Hospital Kaherah atau membuat rawatan di malaysia.Saya
kemudiannya mengambil keputusan untuk pulang ke
Malaysia.

6. Jenis ubat yang diberi di Mesir, terutama Prenisone : apakah


dosej yang diberi?

Prednisolone 4biji 3x sehari,ubat Lasix unutk membuang


air dalam badan,ubat tambah darah dan lain2 ..tak ingat la..

Di KL :

1. Tarikh pulang ke KL.

31 Januari 2007 saya telah kembali ke Malaysia dan saya


terus mengalami demam panas yang melampau kemudian
di bawa ke klinik seterusnya terus di rujuk ke Hospital
Pakar Ampang Puteri.

2. Jenis biopsy yang dijalankan untuk mendapat keputusan


penyakit Lupus?

Biopsy ambil sel tisu di pinggang dan saya telah


didiognosis penyakit SLE.

3. Apakah ia Lupus 3 dan 5, adakah nama saintifik diberikan?

Saya penghidap Lupus Neprhitis peringkat 3 dan 5.


4. Sebab Putri pergi ke HUKM .

Kerana di Hukm saya di beritahu mengenai Datin Norella


Kong & pakar-pakar perubatan SLE & Nefrologi terdapat di
sana serta perbelanjaan rawatan lebih rendah berbanding
di Hospital Pakar Ampang Puteri.

5. Adakah ubat yang diberi bertambah, adakah ubat Prenidsolone


ditukar dosej? Bilakah Putri mula diberi Fosamax, dan adakah
juga Putri mengambil Kalsium, Vitamin D dan ubat yang lain
untuk menahan kesan sampingan ubat yang diberi>? Sejauh
mana kefahaman Putri mengenai ubat yang diberi dan kesan
yang mungkin dialami?

Ubat bertambah apabila Sle saya aktif dan akan


dikurangkan dosej mengikut arahan daripada doktot
setiap kali temu janji dengan doktor setelah ujian darah
dan air kencing dilakukan.

Saya di beri fosamax ,kalsium karbonat,vitamin D


mengikut arahan dari doktor di Hukm dan kini saya
disarankan untuk bertukar pada ubat Actonel kerana ia
lebih sesuai daripada ubat fasomax.

Senarai ubat terkini yang perlu diambil:

-Calcitriol 0.25 UG

-Felodipine 10 MG

-Prednisolone 5MG

-Hydroxychloroquine(plaquenil) 200MG

-Folic Acid 5MG

-Risedronate Sodium (Actonel) 35MG

-Azathioprine 50MG

-Vitamin B1 100mM,B6 200MG, B12 200UG

-Gabapentin 300MG

-Calcium Carbonate 500MG


-Ciclosporin Neoral (Sandimmum) 25MG

-Perindopril 8MG

Kefahaman saya pada mulanya tidak tahu akan kesan


ubat prednisolone yang mengakibatkan tulang
rapuh(osteoporosis).

6. Pada masa itu, apa yang difikirkan Putri?

Saya hanya tahu akan kesan daripada pengambilan


prednisolone akan mendapat katarak,kulit menjadi
nipis,bulu-bulu di muka,tangan menjadi lebat, moon face
-muka menjadi bulat, pertambahan berat badan, bahu
menjadi seperti bonggol unta,dan urat vena menjadi halus-
susah ambil darah.

7. Pembedahan tulang belakang – dilakukan pakar bedah apa?


Dilakukan di sebelah atas atau bawah tulang belakang (dekat
pinggul atau dekat leher?) Mengapakah Putri dibedah?

Bukan pembedahan tulang belakang, saya telah


melakukan pembedahan mengambil air tulang belakang
dan membuat MRI SCAN di otak pada Mac 2007 kerana SLE
saya ketika itu sangat aktif dan untuk mengetahui
kemungkinan terdapat jangkitan kuman di otak.

8. Berapa lama kemudian sebelum Putri mula-mula merasa sakit di


pinggul and terjatuh?

Dalam masa setahun lebih saya mengambil ubat steroid


(prednisolone), dan pada awal tahun 2008 saya telah
merasa sakit di bahagian tulang peha dan berulang kali
terjatuh dan lama-kelamaan saya tidak boleh berjalan
seperti biasa dan terpaksa menggunakan kerusi roda untuk
menghadiri kuliyah.

9. Apa perasaan Putri kini yang tahu tulang pinggul dan lutut
terjejas kerana kesan sampingan ubat yang diberi?
Surgeon-pakar bedah Arthoplasty ialah Doktor Hamdan
dan team Prof. Suhail yang melakukan pembedahan Total Hip
Replacement. Saya telah melakukan pembedahan membuang
tulang peha kanan dan kiri yang mennggunakan alat ceramic
on ceramic pada 24 jun 2009 peha kanan dan kiri pada 12
ogos 2009. Namun terdapat masalah komplikasi saraf
(nurve injury) semasa pembedahan dilakukan pada peha
kiri dan tidak pulih sepenuhnya lagi yang memerlukan masa
yang agak panjang untuk pulih. Saya kini memerlukan
senaman fisioterapi dan telah ditukar untuk menjalani
rawatan dalam air iaitu hydroterapi memandangkan kedua-
dua belah lutut saya pula telah diserang dan
mengakibatkan tulang rapuh di lutut dan doktor tidak
plan/merancang lagi untuk pembedahan lutut bila akan
dilakukan, ianya masih dalam pemeriksaan dan
perancangan.

10. Apakah kata doctor mengenai kesan ketara yang dialami


Putri? Adalah ini perkara biasa, ataupun tidak?

Doktor mengatakan tidak semua pesakit SLE mengalami


masalah yang sama dan ia berbeza bagi setiap penghidap SLE
dan ianya bergantung pada setiap individu.

11. Jikalau diberi peluang, apakah yang Putri akan lakukan


semula dalam sepanjang kisah penyakit Putri ini?

Saya akan mengambil ubat-ubatan yang ditetapkan oleh


doktor mengikut preskripsi yang telah ditentukan bagi
mengelak daripada penyakit SLE kembali aktif dan
terkawal.

12. Apakah kesan lupus pada hidup Putri? Apakah harapan


Putri untuk masa hadapan?

Kesan Lupus memberi perubahan yang amat besar pada diri


saya dalam menjalani kehidupan sebagai seorang pelajar.
Saya kini telah menyambung pengajian di Universiti
Kebangsaan Malaysia dalam bidang Ijazah Sarjana Muda
Pengajian Islam ( Syariah). Saya terpaksa menghadkan
aktiviti pergerakan saya yang tidak boleh terdedah kepada
cahaya matahari, dan setelah melakukan pembedahan di
kedua-dua belah peha kiri dan kanan saya perlu menjaga
pantang larang iaitu:

saya tidak dibenarkan untuk


mencangkung,berlari,berjoging,melompat,bersila,duduk di
atas lantai,mengereng ketika baring perlu meletak bantal
di celah peha dan tidak dibenarkan bersilang kaki. Ini untuk
menjaga alat yang di pasang daripada
terkeluar/rosak/pecah di kedua-dua peha saya bagi tahan
lama dalam tempoh yang panjang.

Harapan saya pada masa hadapan adalah agar kualiti


kesihatan saya lebih terjamin dengan adanya sokongan
daripada ibu bapa,teman-teman ,persatuan SLE yang
sentiasa menyokong bagi menguatkan lagi semangat saya
untuk meneruskan kehidupan supaya semakin pulih,sihat
dan sentiasa terkawal. Selain itu, saya juga berhasrat
untuk menyambung pengajian di peringkat Sarjana/ Master
di Universiti Malaya setelah tamat pengajian saya dalam
pengajian Ijazah Sarjana Muda di UKM,Bangi.Insya-Allah...