Sumar
- Cuvant inainte
- Baza genetica a Sindromului Williams
- Caracteristici fizice si medicale ale adultilor cu Sindromul Williams
- Capacitatile adultilor cu Sindrom Williams
- Limbaj si comunicare
- Capacitati perceptive si motorii
- Concentrarea si durata atentiei
- Cititul
- Scrisul si pronuntia
- Relatiile sociale
- Prietenia exagerata
- Intelegerea altor oameni
- Atasamentele emotionale
- Relatiile sexuale
- Dificultatile emotionale si comportamentale
- Anxietatea
- Miscarile repetitive (Stereotipiile)
- Preocuparile
- Schimbarea dispozitiei si comportamentul agresiv
- Independenta si abilitatile de auto-ingrijire
- Locuinta
- Ingrijirea pe termen scurt
- Abilitati de auto-ingrijire
- Independenta in comunitate
- Numerarul si lucrul cu banii
- Planificarea timpului
- Activitatile din timpul liber
- Terminarea scolii
- Continuarea educatiei
- Slujbele si centrele de plasament
- Dificultati legate de munca si sugestii pentru locuri de munca potrivite
- Alternative la angajare
- Afectarea fratilor adultilor cu Sindromul Williams
- Adrese utile si materiale informative
- Bibliografie
- Multumiri
Cuvant inainte
Sindromul Williams (SW) este o boala rara, care apare aproximativ la 1 din
20.000 de nascuti vii. Drept urmare, majoritatea oamenilor nu au mai intalnit un individ
cu SW si e de inteles ca stiu foarte putine, daca nu chiar nimic despre caracteristicile si
dificultatile asociate acestei boli. Scopul acestei brosuri este sa ofere informatii despre
aceasta afectiune rara si sa schiteze dificultatile cu care se pot confrunta adultii cu SW.
Bineinteles ca fiecare individ este diferit si nu toti cei cu SW vor prezenta toate
caracteristice si dificultatile descrise mai jos. Continutul acestei brosuri se bazeaza pe
cercetarile facute in ultimii ani si, in particular, pe un studiu despre viata cotidiana si
dificultatile de adaptare a 70 de adulti cu SW realizat in 1994-1995. Aceasta investigatie
ne arata ca SW este asociat cu un anumit numar de trasaturi comportamentale si
psihologice diferite, care diferentiaza indivizii cu acest sindrom de alt grup de adulti cu
dificultati de invatare. Aceste trasaturi si implicatiile lor pentru continua educare a
adultilor cu SW sunt discutate in detaliu de-a lungul acestei brosuri. Speram ca sfaturile
si sugestiile urmatoare vor fi folositoare acelora care traiesc si lucreaza cu adulti cu SW.
Un alt fascicul informativ pentru angajati si supervizori poate fi obtinut de la Fundatia
Williams Syndrome, iar familiile pot alege sa impartaseasca informatia si potentialilor
angajati sau supervizori care nu au timp sa citeasca acesta brusura mult mai detaliata.
Indivizii cu SW sunt deseori de statura mica: inaltimea medie a unui adult este de
1.52 m pentru femei si 1.67 m pentru barbati. Desi multi copii cu SW au o constitutie
subtire, exista o tendinta la unii indivizi sa se ingrase pe masura ce cresc. Se pare ca multi
adulti imbatranesc prematur: parul gri si fata aspra sunt comune de timpuriu, chiar de la
25 de ani.
Caracteristicile medicale speficice sindromului Williams includ:
(ii) Hipertensiune:
Presiunea mare a sangelui este frecvent raportata in literatura medicala a SW, desi
poate ramane nedetectata la indivizii afectati. Iarasi, se recomanda regulat controale de
rutina de catre MF/MIs , de vreme ce hipertensiunea mareste probabilitatea unui atac de
cord sau a altor probleme cu inima pe masura ce indivizii se maresc. Ca atare,
diagnosticarea timpurie si tratamentul sunt importante pentru a face fata oricaror
probleme care vor aparea.
(vii) Hipercalcemia:
O parte din copiii cu SW au nivel ridicat de calciu in sange. Acest nivel revine la
normal cu o dieta corespunzatoare sau pur si simplu o data cu trecerea timpului.
Cantitatea mare de calciu este intalnita aproape exclusiv in copilarie, iar analizele
regulate de calciu in sange nu sunt necesare mai tarziu in viata.
Limbaj si comunicare
Cititul
Scrisul si pronuntia
Relatiile sociale
Prietenia exagerata
Asa cum am afirmat anterior, adultii cu SW dispun de abilitati verbale bune care
le permit sa initieze contacte sociale superficiale. Totusi, le lipseste intelegerea regulilor
“nescrise” care guverneaza toate tipurile de interactiune sociala. Sunt deseori prea
deschisi, directi in comunicarea cu altii, fara sa constientizeze retinerile sociale care ar fi
evidente altor oameni in aceeasi situatie. In alte cazuri, naivitatea lor sociala si lipsa de
inhibitie ii pot conduce la a relata povesti sau la a spune lucruri care ar putea sa-i
raneasca sau sa-i jeneze pe altii. Un astfel de comportament este rareori intentional si
rautacios, dar se intampla deoarece individul nu intelege implicatiile sociale ale
cuvintelor sale. In mod similar, ei nu vor ezita sa incerce sa atraga atentia cu comentariile
sau intrebarile lor, ori sa-i mustreze pe altii. Ar putea incerca sa-l imite pe
supraveghetorul lor cand acesta este ferm si pune pe cineva la locul lui! In consecinta, pot
crea impresia ca sunt nepoliticosi, ca fac pe sefii sau cauta atentie, lucru care ii
contrariaza pe ceilalti, daca nu sunt avertizati dinainte.
Incapacitatea de a intelge pe deplin subtilitatile unei interactiuni sociale, si
tendinta de a folosi literal orice cuvant, le poate provoca usor stari de neplacere si
suparare; chiar si micile tachinari sau glume le pot provoca frustrari mari. Multi adulti cu
SW cred, in mod incorect, ca lumea “isi bate joc de ei” si sunt foarte sensibili cand altii ii
contrazic.
Grija pentru bunastarea fizica si emotionala a altora este unul dintre cele mai
induiosatoare aspecte ale personalitatii adultului cu SW. Totusi, desi stiu cand oamenii
sunt suparati nu isi dau seama mereu de cauza supararii, iar unii sunt foarte sensibili si
cred ca ei au provocat supararea fara sa inteleaga adevarata cauza.
Atasamentele emotionale
Relatiile sexuale
Anxietatea
Adultii cu SW sunt descrisi deseori ca fiind foarte anxiosi si sensibili la critici sau
frustrare, la evenimente pe care alti oameni le considera banale. Isi fac griji foarte mari in
legatura cu bunastarea altora, propria lor sanatate sau in legatura cu tot felul de dezastre
imaginate. In unele cazuri se manifesta ipohondria si prezinta durerile mici, zilnice ca pe
niste adevarate boli.
Anxietatea este rezultatul diferitelor situatii, dar exista trei zone principale care
cauzeaza dificultati:
Persoanele afectate se pot anxieta cand ceva nou urmeaza sa se intample sau ceva
diferit de rutina lor (chiar si o vizita la doctor). Schimbari de personal sau in sarcinile
atribuite pot de asemenea sa-i perturbe.
(iii) Amenintarea:
Preocuparile
Frustrarea si incapacitatea de a face ca lucrurile sa iasa asa cum doresti, pot duce
la enervare, accese de furie si, uneori, la comportamente agresive cum ar fi lovitul
altcuiva. Asemenea situatii pot sa se manifeste acasa ori in locuri publice, si poate
reprezenta o problema majora pentru parinti si asistenti.
Independenta in comunitate
Planificarea timpului
Adultii cu SW sunt sociabili si se distreaza enorm, invata multe din activitatile din
timpul liber. Totusi, au nevoie de ajutor pentru a-si organiza aceste activitati, pentru ca nu
au initiativa in a alege si a finaliza singuri ceea ce fac. Multi ingrijitori spun ca daca
activitatile nu ar fi oranizate de altcineva, persoana cu SW ar sta pur si simplu in casa,
angajandu-se numai in actiuni pasive cum ar fi uitatul la televizor sau ascultatul muzicii.
Daca sunt incurajati, participa la intalniri ale cluburilor persoanelor cu dificultati de
invatare (cluburi ca Gateway sau PHAB) sau chiar sunt membri ai unor cluburi cu un
anumit profil (de exemplu cluburi de masini) care se axeaza pe o anumita preocupare.
Aceasta este o modalitate de a se integra intr-un nou grup social. Multe persoane cu SW
au aptitudini muzicale si unii canta la intrumente, cum ar fi cele de percutie sau pianul.
Chiar si cei care nu pot sa cante, sunt interesati de muzica si pot avea o capacitate
remarcabila de a recunoaste acordurile muzicale sau versurile. Si aceste abilitati pot fi
folosite pentru a umple timpul liber. Adultii cu SW nu sunt de obicei foarte buni la
activitati care implica motricitate multa, cum ar fi jocurile cu mingea si alte sporturi.
Totusi, le place sa inoate, lucru care le imbunatateste conditia fizica. Lipsa de interes
pentru sport se poate datora imensei complexitati sociale pe care un grup sportiv o
presupune sau faptului ca ei obosesc foarte repede si le lipseste vigoarea, pe masura ce
inainteaza in varsta. Multi parinti cred ca lipsa de exercitiu fizic este un factor care
contribuie la cresterea in greutate care se observa la multe persoane adulte cu SW.
Informatii despre cluburile persoanelor cu dizabilitati pot fi obtinute de la
colegiile locale, de la centrele speciale sau de la un asistent social. Cluburile organizeaza
des intalniri si activitati sociale, in care oamenii sa socializeze. Anumite organizatii (Si
Williams Syndrome Foundation) organizeaza sarbatori supravegheate pentru adulti cu
probleme, chiar si suport financiar pentru sarbatori.
Terminarea scolii
Continuarea educatiei
Cum o sa fie dupa terminarea scolii este o intrebare ingrijoratoare pentru familii.
Informatii despre oportunitatile valabile ar trebui cautate cu mult inainte de a se termina
scoala. Multe colegii tehnice si adepte ale educatiei permanente au clase pentru persoane
cu nevoi speciale. Desi majoritatea familiilor sunt multumite de aceste clase, calitatea
difera semnificativ de la colegiu la colegiu. Este recomandabil ca parintii sa afle cat mai
multe despre cursurile tinute si despre colegiu in general. Conversatii cu parintii si cu
staff-ul din institutia respectiva ajuta. Profesorii din scolile speciale sunt de obicei la
curent cu calitatea educatiei; ingrijitorii din scoli si asistentii sociali pot de asemenea
oferi informatii pretioase.
Colegiile rezidentiale pentru adulti tineri cu nevoi speciale sunt o alta optiune.
Sunt foarte utile in a crea o perspectiva asupra a ceea ce inseamna sa locuiesti departe de
casa, si ofera slujbe cu locuinta in comunitatea locala. Autoritatile locale sunt uneori
reticente in a oferi o slujba cu locuinta in afara regiunii respective; daca slujba oferita in
afara regiunii corespunde mai mult nevoilor persoanei decat ceea ce e valabil local, se
poate. Serviciile de Consiliere in Cariera au informatii despre centrele de pregatire si
colegiile rezidentiale locale si nu numai. Ar trebui sa aiba publicatia COPE de la
Serviciul de Consiliere in Cariera Wiltshire (adresa la sfarsitul documentului) in care se
gaseste o lista detaliata a colegiilor rezidentiale si a centrelor pregatitoare care se
adreseaza adultilor cu dizabilitati fizice si cognitive din Marea Britanie.
In general e recomandabil ca orele de curs suplimentare, facute dupa terminarea
scolii, sa ajute la imbunatatirea abilitatilor necesare in viata de zi cu zi si sa se
concentreze pe talentele fiecaruia, decat sa exerseze capacitati academice.
Adultii cu SW pot intampina dificultati in a se descurca la cursurile pentru
educatia permanenta. Acestea includ incapacitatea de a rezolva cererile cursului,
punctualitatea, drumul parcurs pana la colegiu si dificultati de relationare. Este important
ca tutorii si asistentii sa stie care sunt atuurile si dificultatile indivizilor cu SW si sa-si dea
seama de dificultatile comportamentale si cognitive care ar necesita o atentie mai mare
din partea profesorilor (vezi sectiunea Dificultati legate de munca...).
Slujbele platite sunt greu de gasit si deseori depasesc capacitatile multor adulti cu
SW. Alternative pentru ocupatiile din timpul zilei se gasesc la Centrele de zi si la
Centrele de pregatire a adultilor cu nevoie speciale, subordonate autoritatilor locale si
serviciilor sociale. Centrele de pregatire ofera activitati mai structurate, incluzand si
training pre-vocational, in timp ce Centrele de zi ofera activitati mai recreationale.
Calitatea acestor centre variaza enorm, iar parintii si ingrijitorii sunt sfatuiti sa se
intereseze cu privire la acest aspect. Informatii se pot obtine de la Departamentul de
Servicii Sociale .
Sa traiesti cu un frate sau cu o sora care are SW poate fi distractiv, dar si stresant
si confuz. Nevoile persoanelor cu SW pot fi uneori extrem de coplesitoare, in plus, ocupa
o foarte mare parte a timpului celorlalti membri ai familiei. Drept urmare, fratii sau
surorile primesc mult mai putina atentie de la parinti sau de la alte rude, si pot avea, pe
buna dreptate, resentimente si stari de furie. Parintii trebuie sa se asigure ca acorda si
celorlalti copii cat mai mult timp si cat mai multa atentie posibil.
Fratii se pot simti jenati sau revoltati cand trebuie sa explice prietenilor lor ca ei
au un frate sau o sora cu dizabilitati si ca trebuie sa aiba grija de el/ea. Alteori, se pot
simti vinovati ca nu au si ei dizabilitati. In mod normal, se simt foarte responsabili pentru
fratele sau sora lor cu SW si la varsta adulta isi fac griji in legatura cu cine o sa aiba grija
de fratele/sora cu dificultati cand parintii nu vor mai putea. Planificarea realista a
viitorului poate usura multe dintre aceste intrebari justificabile.
Multi frati nu sunt bine informati in legatura cu SW, de aceea, se ingrijoreaza pe
nedrept ca ei ar putea avea la randul lor copii cu SW. Este important ca parintii sa
vorbeasca cu copiii lor neafectati despre SW, sa ii informeze despre cauza bolii, despre
riscul nesemnificativ de a avea un alt copil cu SW in familie, despre caracteristicile fizice
si psihologice ale afectiunii. Fratii pot fi linistiti si daca vorbesc cu pediatrul, cardiologul
sau geneticianul fratelui afectat. Ei trebuie la fel de bine informati ca si parintii, pentru a
evita griji si temeri inutile.
Echipele pentru adultii cu dificultati de invatare – existente in cadrul NHS Trusts sau
NHS Community Units. Sunt echipe multidisciplinare de psihologi, terapeuti
ocupationali, logopezi, psihiatri si voluntari din comunitate. In unele cazuri, voluntarii
sunt si ei membri ai unor asemenea echipe. Acesti profesionisti consiliaza oamenii in
privinta capacitatilor si dificultatilor comportamentale si de invatare a adultilor cu SW.
Publicat de:
Wiltshire Careers Guidance Services
Mill House
Court Street
Townbridge BA12 8BR
Tel: (01225) 777442
Slujbe supravegheate:
Pathway Emplyment Scheme (Mencap, adresa mai sus)
Este o retea regionala a Serviciilor Pathway oferite la nivel national ca se ocupa de
incadrarea in spatiul muncii si de slujbe pentru adultii cu dizabilitati. Poate fi contactata
local prin intermediul centrelor locale de slujbe (la Disability Employment Adviser)
Shaw Trust:
Thrale House
44-46 Strada Southwark
Londra SE1 1UN
Tel: 0171 357 6868
Locuinte:
Fundatia Mencap (Mencap, adresa mai sus)
Legal Provision
Quin, A. (1993) “Ghidul familiilor care vor sa faca aprovizionari legale pentru un
membru al familiei cu dizabilitati” (editia a doua). Valabil la The Smokery, Greenhill’s
Rents, Londra EC1M 6BM
S.P.O.D.
(Asociatia pentru consilierea persoanelor cu dizabilitati in relatii interpersonale si
sexualitate) 286 Camden Road, Londra N7 0BS
Tel: (0171) 607 8851
RADAR
(Societatea Regala pentru Diazabilitati si Reabilitare)
Unit 12 City Forum, 250 City Road, Londra EC1V 8AF
Tel: (0171) 250 3222
O organizatie care face campanii umanitare si ofera informatii. . Utila in special pentru
sfaturi despre indemnizatii si ajutoare sociale.
Disability Alliance
Universal House, 88/94 Wentworth Street, Londra E1 7SA
Tel: (0171) 247 8776
Family Fund
PO Box 50, York YO1 2ZX
Tel: (01904) 621115
A publicat o brosura “Ce urmeaza dupa 16 ani?” , care contine informatii despre
beneficii, indemnizatii si drepturi financiare ale adultilor. Brosura este gratuita pentru
parinti si persoanele cu nevoi speciale, iar pentru profesionisti costa 4 lire o copie.
Pregatirea pentru independenta:
Bibliografie:
Morris, C.A., Demsey, S.A., Leonard, C.O., Dilts, C. and Blackburn, B.L. (1988)
Istoria sindromului Williams:caracteristici fizice. The Journal of Paediatrics, 1988, 113,
318-326.
Udwin, O., Davies, M. and Howlin, P. (1996) Studiu longitudinal asupra capacitatilor
cognitive si educationale in sindromul Williams . Developmental Medicine and Child
Neurology, 38, 1020-1029
Udwin, O. and Yule, W. (1998) Williams Syndrome: Ghid pentru parinti (Revizuit).
Publicat de Williams Syndrome Foundation (Marea Britanie).
Udwin, O. and Yule, W. (1998) Williams Syndrome: Ghid pentru educatori (Revizuit).
Publicat de Williams Syndrome Foundation (Marea Britanie).
Multumiri