TALASEMIA : PENGERTIANNYA

Talasemia adalah penyakit kecacatan darah yang diwarisi. Ia mengakibatkan

kekurangan hemoglobin sel darah merah. Kebanyakkan pesakit talasemia
mengalami kepucatan(anemia) dan memerlukan transfusi darah setiap 2
hingga 3 minggu. Ianya bermula seawal peringkat umur 6 hingga 12 bulan.
Pesakit yang tidak mendapat tranfusi akan mengalami masalah tumbesaran
dan biasanya meninggal sebelum mencapai umur 10 tahun kebiasaannya
kerana kegagalan jantung. Talasemia hanya boleh dirawat melalui kaedah
yang dikenali sebagai Bone Marrow Transplat(BMT). Ia dapat dilakukan jika
terdapat penderma yang sesuai dari kalangan keluarga pesakit sendiri.
Kaedah ini amat sesuai jika dilakukan sebelum pesakit mencapai umur 6
tahun. Tetapi ia memerlukan perbelanjaan yang agak tinggi untuk dilakukan.

Pesakit talasemia perlu mendapat rawatan berulang kali ke hospital untuk siri
ujian darah dan juga transfusi. Contoh darah pesakit perlu diberi untuk ujian
sehari atau 2 hari sebelum darah yang bersesuaian dapat disediakan.
Transfusi biasanya dijalankan di pusat rawatan harian melalui kaedah
mencucuk. Untuk pesakit dewasa, sesi transfusi akan mengambil masa
antara 1½ hingga 2 jam untuk 1 unit pek darah. Di hospital yang tidak
mempunyai pusat rawatan harian, pesakit biasanya dimasukan ke wad
selama 3 hari untuk sesi transfusi tersebut. Pesakit talasemia secara purata
membuat 2 kali lawatan sebulan ke hospital. Jika ada masalah dengan ujian
darah, pesakit akan membuat lawatan lebih kerap. Kekerapan lawatan akan
meningkat jika terdapat masalah kekurangan darah atau tiada darah yang
bersesuaian untuk pesakit tersebut.

Oleh itu ramai pesakit terpaksa meninggalkan waktu persekolahan atau

perkerjaan mereka. Ini mengakibatkan mutu kerja atau persekolahan yang
rendah. Di sekolah, pesakit akan ketinggalan didalam pelajaran mereka di
samping tidak dapat menikmati suasa persekolahan seperti murid-murid
normal yang lain. Manakala pesakit dewasa pula akan manghadapi risiko
kehilangan pekerjaan disebabkan mengambil cuti yang kerap untuk ke
hospital. Semua ini memberikan kualiti hidup yang rendah disepanjang hayat
mereka.

Namum masalah utama adalah berkaitan zat besi berlebihan akibat dari
kekerapan transfusi itu sendiri. Setiap pek sel darah merah mengandungi
200mg zat besi. Sedangkan badan kita tidak mempunyai mekanisma untuk
membuang zat besi yang berlebihan. Ini mengkakibatkan ia berhimpun di
dalam badan dan akan merosakan organ-organ utama seperti hati, pankreas,
kelenjar pituitary, kelenjar thyroid, ovari, testes dan jantung. Kerosakan
tersebut dikenalpasti megakibatkan kegagalan hati, kencing manis, masalah
tumbesaran, hypothyroidism, hypogonadism, osteoporosis dan kegagalan
jantung.

Untuk mengelakkan komplikasi zat besi berlebihan ini, pesakit perlu

mendapatkan ubatan 'iron chelators'. Ia boleh diambil samada melalui
kaedah 'self injection'. Kaedah ini mengambil masa selama 10 hingga 12 jam
setiap hari. Manakala kaedah kedua adalah melalui ubatan yang diambil
secara makan setiap hari. Ubat-ubatan ini juga mempuyai kesan sampingan
seperti reaksi kulit, muntah-muntah, ruam, kesakitan tulang dan sendi,
masalah pendengaran dan risiko jangkitan. Oleh itu pesakit-pesakit
memerlukan pemerhatian yang teliti dan berterusan dari pakar-pakar
Talasemia.

Talasemia adalah salah satu masalah kesihatan yang utama di Malaysia. Kos
rawatan yang ditanggung oleh pesakit sepanjang kehidupan mereka boleh
mencecah hingga 1 juta ringgit. Makanisma untuk mengelakkan kelahiran
bayi Talasemia dan perkawinanan antara pasangan pembawa Talasemia perlu
dikenalpasti dengan kadar segera. Pasangan yang mempunyai anak
Talasemia pasti akan manghadapi cabaran yang mungkin tidak tertanggung
oleh mereka pada kemudian hari nanti.

Statistik terkini menunjukkan 1 antara 10 orang adalah pembawa Talasemia.

Pembawa biasanya kelihatan normal dan sihat seperti mereka yang lain.
Hanya melalui ujian saringan kita akan mengenal pasti samada kita adalah
pembawa atau tidak. Mereka yang meningkat dewasa terutama para remaja
diminta membuat ujian saringan talasemia. Ia boleh dilakukan
dikebanyakkan hospital atau klinik kerajaan. Manakala di lab-lab swasta pula,
mereka mengenakan caj yang agak munasabah untuk ujian saringan ini. Jika
anda adalah pembawa, anda disarankan untuk tidak berkhawin dengan
mereka yang juga pembawa. Segera dapatkan pandangan pakar di pusat-
pusat Talasemia terdekat supaya kita lebih bersedia untuk hari esok dan
untuk generasi kita pada masa hadapan.
Disediakan oleh : Dr Jameela Sathar, Hospital Ampang

Dialih bahasa dan diolah oleh : Adly Shuib, KTHA

September, 2010
TAHUKAH ANDA ?
KIRA-KIRA 5% rakyat Malaysia pembawa thalassaemia trait dan ini bermakna hampir
SATU JUTA rakyat negara ini pembawa thalassaemia trait

ANDA kelihatan normal tetapi anda berkemungkinan pembawa thalassaemia trait

THALASSAEMIA hanyalah sejenis kecacatan darah dan bukannya penyakit dalam erti
kata yang sebenarnya kerana ia tidak melibatkan sebarang kuman atau virus

THALASSAEMIA trait atau major diwarisi iaitu ianya boleh diturunkan oleh ibubapa
kepada anak-anaknya

TIDAK terdapat sebarang manifestasi atau tanda penyakit di kalangan pembawa

thalassaemia trait

THALASSAEMIA bukanlah sesuatu yang menyakitkan dan tidak menjejaskan kesihatan

pembawanya

THALASSAEMIA boleh dikesan hanya melalui ujian darah sahaja

TIADA apa buruknya menjadi pembawa thalassaemia trait dan kita tidak perlu rasa malu
atau segan kerana mewarisi thalassaemia trait

PEMBAWA thalassaemia trait boleh jejaskan kesihatan anak-anaknya yang lahir nanti
jika dia mengahwini pembawa thalassaemia trait

JIKA anda bebas dari mewarisi thalassaemia, anda boleh mengahwini sesiapa sahaja
termasuk pembawa dan pesakit thalassaemia

TIADA seorang pun yang boleh mendabik dada bahawa beliau bebas dari thalassaemia
sebelum beliau menjalani ujian darah bagi mengesan thalassaemia

BENIH thalassaemia boleh dibawa oleh sesiapa sahaja, tidak kira jantina atau
keturunannya

JIKA kedua-dua ibubapa pembawa thalassaemia trait, 25% kemungkinan anak mereka
akan mengidap thalassaemia major yang memerlukan pemindahan darah sekali sebulan
dan 50% kemungkinan anaknya lahir sebagai pembawa thalassaemia trait

SETIAP pengidap thalassaemia major memerlukan pemindahan darah setiap 4-6

minggu seumur hidup

KANAK-KANAK pengidap thalassaemia major tidak dapat mengeluarkan hemoglobin

yang mencukupi kerana sum-sum tulang mereka tidak boleh mengeluarkan sel darah
merah yamg sempurna

KANAK-KANAK pengidap thalassaemia major dilahirkan normal tetapi akan menjadi

anemia antara umur 3 hingga 6 bulan apabila mereka menjadi pucat, tidur tidak nyenyak,
kurang selera makan dan ada yang muntah-muntah

JIKA kanak-kanak pengidap thalassaemia tidak dirawat, mereka akan hidup menderita
dan biasanya akan mati antara umur 1 hingga 8 tahun

MASYARAKAT berhutang sekurang-kurangnya dua pain darah sebulan kepada setiap

pengidap thalassaemia major yang dilahirkan untuk seumur hidupnya

SETIAP pengidap thalassaemia major memerlukan rawatan untuk mengeluarkan zat

besi yang berlebihan akibat dari pemindahan darah

JIKA zat besi tidak dikeluarkan, besar kemungkinan pengidap thalassaemia major akan
mati sebelum mencapai alam kedewasaan

ZAT besi berlebihan akan menjejaskan organ didalam tubuh pengidap thalassaemia
major, seperti hempedu, buah pinggang, hati, paru-paru, jantung dan sebagainya

KOS rawatan untuk mengeluarkan zat besi berlebihan dari badan pesakit thalassaemia
major tidak kurang daripada RM500 sebulan atau RM6,000 setahun

LIMPA dan hati pengidap thalassaemia major membengkak menyebabkan perutnya

buncit dan limpa sebilangan daripada mereka telah dibuang melalui pembedahan
supaya pemusnahan sel darah merah dapat di kurangkan

PEMBAWA atau pesakit thalassaemia juga boleh berkahwin dan melahirkan anak

THALASSAEMIA tidak boleh diubati kecuali melalui rawatan pemindahan sum-sum

tulang

PENGIDAP THALASSAEMIA major yang mendapat rawatan sepenuhnya boleh

menjalani kehidupan yang normal dan mencapai kejayaan yang cemerlang dalam
kehidupan mereka

SANGGUPKAH ANDA LIHAT …

KANAK-KANAK thalassaemia major menderita dan mati sebelum mencapai umur

belasan tahun kerana tidak mendapat rawatan pemindahan darah?

KANAK-KANAK thalassaemia major mati sebelum mencapai kedewasaan kerana tidak

mendapat rawatan pengeluran zat besi dari badan mereka?

PENGIDAP thalassaemia major menderita dan mati kerana tidak berkemampuan

membiayai rawatan pemindahan darah dan pengeluaran zat besi dari badan mereka?

ADAKAH ANDA …

PERNAH menjalani ujian darah bagi mengesan penyakit seperti thalassaemia?

MEWARISI thalassaemia trait dan salah seorang daripada pembawa thalassaemia trait?
MEMPUNYAI ahli keluarga yang dikesan sebagai pembawa thalassaemia trait atau
pengidap thalassaemia major?

MEMPUNYAI anak yang pucat, selalu letih dan tidak aktif bermain, perut membuncit dan
pertumbuhan badannya terbantut?

MAHUKAH ANDA …

MENGAHWINI seorang pembawa thalassaemia trait jika anda juga telah dikesan
sebagai pembawa thalassaemia trait?

MELIHAT rakyat Malaysia generasi akan datang menderita kerana mewarisi

thalassaemia major?

MELAHIRKAN anak setelah anda tahu bahawa 25% kemungkinan anak anda dilahirkan
sebagai pengidap thalassaemia major?

PERGI ke hospital setiap bulan bagi menjalani pemindahan darah anak anda?

MENYUNTIK anak anda setiap malam selama lima malam seminggu bagi mengeluarkan
zat besi berlebihan dari badan anak anda?
PESAKIT DEWASA THALASSAEMIA; APAKAH CABARAN DAN
KEPERLUANNYA
From STM's facebook

Perlukan pandangan anda yang tulus dan ikhlas. Khususnya Thalassaemic.

Pesakit-pesakit dewasa kini telah meningkat bilangannya daripada dahulu.

Di Hospital Ampang sahaja mempunyai kira-kira 300 pesakit dewasa. Dan di

sini juga terdapat pesakit yang berusia lebih 40an. Dengan kualiti rawatan
dan perubatan yang meningkat, kadar jangka hayat dengan itu juga
meningkat.

Kalau selama ini perhatian dan publisiti diutamakan kepada kanak-kanak

atau bahagian pediatrik. Kini saya rasa tumpuan itu tidak lagi relevent.

Pesakit dewasa menghadapi cabarannya yang tersendiri. Mereka perlu

bekerja, berkeluarga dan mereka juga punyai impian. Berbeza dengan
pesakit-pesakit remaja dan kanak-kanak yang masih punyai tempat berteduh
dan mengadu disamping ayah dan ibu. Dan sudah pasti cabaran dan
keperluannya berbeza.
Untuk anda yang telah berusia dewasa apakah cabaran-cabaran yang
dihadapi?

Apakah yang anda perlukan untuk menjalani kehidupan yang lebih

sempurna?

Demi masa depan yang gemilang untuk anda juga keluarga tersayang.