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DISCRIMINACIN GENTICA Concepto, alcances y desafos legislativos

SUMARIO Introduccin I. La discriminacin gentica. Actualidad de la cuestin II. La discriminacin gentica. Concepto y alcances II.1. Qu se entiende por discriminar? II.2. Cmo trata el sistema jurdico nacional e internacional la discriminacin? Ley 23.592 y Tratados Internacionales II.3. Qu es la informacin gentica? II.4. Por qu la informacin gentica es singular? II.5. Cules son los alcances predictivos de la informacin gentica? II.6. Cul es la definicin de discriminacin gentica? III. Supuestos de discriminacin gentica III.1.- Discriminacin gentica y sistema de salud a) Introduccin b) Posibles casos de discriminacin en la cobertura de salud c) Regulacin por el Ordenamiento Jurdico Argentino d) Conclusin sobre discriminacin gentica en el sistema de salud III.2.- Discriminacin gentica en exmenes preocupacionales y en el empleo a) Planteo de la cuestin b) Estudios genticos y discriminacin en la reglamentacin laboral b.1. Los exmenes preocupacionales b.2. Los exmenes peridicos b.3. La discriminacin gentica laboral en leyes provinciales b.4. La ley norteamericana contra la discriminacin gentica laboral c) Valoracin crtica y propuestas III.3.- Discriminacin gentica en la seleccin de embriones a) Qu es? b) Supuestos del Diagnstico preimplantatorio: c) Legislacin Comparada sobre el diagnstico preimplantatorio y la discriminacin gentica d) Valoracin tica de la seleccin gentica de embriones III.4.- Discriminacin gentica en el diagnostico prenatal a) El diagnstico gentico prenatal b) Supuestos de discriminacin c) Valoracin jurdica y tica del diagnstico gentico prenatal III.5.- Discriminacin gentica en biobancos a) La ley 23.511 de creacin del Banco Nacional de Datos Genticos b) La informacin gentica y la Ley 25.326 de Datos Personales. b.1) La Ley 25.326 de Datos Personales b.2) La informacin gentica y los datos sensibles b.3) La informacin gentica y el Hbeas Data. c) La informacin gentica en la Gua de las Buenas Prcticas de Investigacin Clnica en Seres Humanos. d) Conclusiones sobre biobancos y discriminacin gentica III.6.- Discriminacin gentica y seguros IV.- Recomendaciones. V.- Conclusin

DISCRIMINACIN GENTICA Concepto, alcances y desafos legislativos RESUMEN EJECUTIVO El compromiso para erradicar todas las formas de discriminacin forma parte de las notas culturales de nuestro tiempo, en la conviccin que el trato desigual y arbitrario a una persona configura una forma de violacin de la igual dignidad de todos los seres humanos. Entre las nuevas formas de discriminacin que se presentan al inicio del Siglo XXI aparece la que tiene su origen en una utilizacin abusiva de la informacin gentica. En efecto, la gentica otorga al hombre un extraordinario poder de conocimiento sobre la realidad biolgica del ser humano. Tal poder supone nuevas posibilidades de progreso para la persona, especialmente en el campo de salud pero, al mismo tiempo, plantea nuevas problemticas y amenazas para el mismo ser humano, cuando es utilizada fuera de fines orientados al bien de la persona y la sociedad. As, un sistema de salud, ya sea medicina prepaga, obra social o seguro de salud, podra exigir a sus afiliados la realizacin de estudios genticos para determinar, no slo la existencia de enfermedades genticas, sino tambin la predisposicin a las mismas, a fin de excluirlos de una cobertura total o parcialmente o aumentar las cuotas a abonar. Lo mismo puede suceder en el mbito laboral, ya sea en el momento de la admisin al empleo o en los exmenes peridicos de salud. Tambin en los seguros, a la hora de calcular las probabilidades y riesgos que los individuos tienen con respecto a su salud. Se debera integrar la informacin gentica a la masa de datos que las aseguradoras tienen derecho a obtener a fin de cubrir riesgos asegurables? Sera ticamente reprochable que las compaas de seguros exijan una prima ms alta a aquel que tiene ms posibilidades de contraer determinadas enfermedades? Sera lcito que una compaa aseguradora se negara a prestar el seguro a una persona con determinados riesgos genticos? La complejidad del tema est dada porque las instituciones de salud o laborales o del seguro ya acceden a informacin de la persona que puede tener potencial discriminatorio, de modo que cabe preguntarse qu caractersticas especiales posee la informacin gentica para justificar un tratamiento diferenciado a nivel legislativo. Una forma ms dramtica de discriminacin se produce en la seleccin de embriones, o en un abuso del diagnstico prenatal para fines de eliminacin de los que presentan caractersticas no deseadas. Con una impronta eugensica, se clasifica a las personas segn sus caractersticas genticas en aptos y no aptos para la vida. Por su parte, los biobancos, con su capacidad de almacenar y administrar informacin biolgica de la persona, tambin pueden favorecer situaciones de discriminacin gentica. El presente informe del Centro de Biotica, Persona y Familia aborda estas problemticas, con especial referencia a los desafos legislativos que plantean. Para ello, el informe considera la situacin normativa en la Argentina, analizando publicaciones biotecnolgicas especializadas, legislacin comparada y artculos doctrinarios que estudian el tema y formulando concretas recomendaciones. El trabajo de investigacin comienza por un planteo del problema y una definicin del concepto de discriminacin gentica, incluyendo al de informacin gentica. Luego, se estudian los diversos supuestos en que se puede verificar la discriminacin gentica, a saber: en el sistema de salud, en el empleo, en la seleccin de embriones, en el diagnstico prenatal, en la regulacin de biobancos y en los seguros. Finalmente, se formulan consideraciones conclusivas. El informe quiere abordar esta nueva problemtica desde el respeto a la lgica cientfica y en el marco de la reflexin tico-jurdico que procura aportar al debate pblico y promover el respeto a la igual dignidad de cada persona humana. 3

DISCRIMINACIN GENTICA Concepto, alcances y desafos legislativos Introduccin El presente informe del Centro de Biotica, Persona y Familia se propone estudiar algunos aspectos de las consecuencias sociales de la utilizacin de la informacin gentica. La gentica es una nueva disciplina que otorga al hombre un extraordinario poder de conocimiento sobre la realidad biolgica del ser humano. Tal poder supone nuevas posibilidades de progreso para la persona, especialmente en el campo de salud, donde existen promisorias aplicaciones de la gentica que ayudan a la medicina a cumplir ms plenamente su misin. Sin embargo, la gentica plantea nuevas problemticas y amenazas para el mismo ser humano, cuando es utilizada fuera de fines orientados al bien de la persona y la sociedad. Entre estas amenazas, una preocupacin creciente se verifica por la posibilidad de discriminacin gentica. Al respecto, este informe procura estudiar esta problemtica a fin de determinar si se trata de una mera posibilidad de ciencia ficcin o bien si es una amenaza real y, en tal caso, cules son las medidas jurdicas proporcionadas para responder a tal situacin de injusticia. En definitiva, en esta materia se encuentra en juego la misma lgica cientfica, que ser tal si respeta la vida y la dignidad de cada persona humana. Ello no constituye un agregado extrao a la ciencia, sino que es un presupuesto de su misma identidad. El esquema a seguir ser el siguiente: en primer lugar analizaremos la actualidad de la cuestin. Luego, consideraremos el concepto de discriminacin gentica, para entrar a considerar seguidamente los supuestos de discriminacin gentica que se pueden identificar en nuestro tiempo, concluyendo con algunas recomendaciones concretas.

I.- La discriminacin gentica. Actualidad de la cuestin El tema de la discriminacin gentica presenta una gran actualidad. En efecto, existe un creciente debate acadmico, poltico y legislativo en torno a la posibilidad de manipulacin de la informacin gentica de las personas con fines de discriminacin. A continuacin enumeramos algunos hechos que reflejan la actualidad de la cuestin:

a) Secuenciamiento completo del genoma humana: Es indudable que los temores en torno a la posibilidad de discriminacin gentica surgen con mayor fuerza a partir de la noticia del secuenciamiento completo del genoma humano, completado en 2001. Al respecto, es interesante advertir que el Proyecto Genoma Humano cre un programa dedicado al anlisis de sus implicaciones ticas, legales y sociales, denominado ELSI (por sus siglas en ingls Ethical, Legal and Social Implications). En este sentido, es significativo que los mismos investigadores impulsores del Proyecto Genoma Humano reconozcan la existencia de implicancias ticas, sociales y legales, y se preocupen por ellas. En relacin a nuestro tema de estudio, el proyecto ELSI seala como inquietud 1 : La justicia en el uso de la informacin gentica por las aseguradoras, los empleadores, los tribunales, las escuelas, las agencias de adopcin, y los militares, entre otros. Quin debe tener acceso a la informacin gentica personal, y cmo se utiliza? La privacidad y confidencialidad de la informacin gentica. Quin posee y controla la informacin gentica? El impacto psicolgico y la estigmatizacin de una persona debido a diferencias genticas. Cmo afecta la informacin gentica personal la percepcin individual y de la sociedad de esa persona? Cmo afecta la informacin gentica a los miembros de comunidades minoritarias? Las consecuencias en la procreacin humana, como el adecuado consentimiento informado para los complejos y potencialmente controversiales procedimientos, uso de la informacin gentica en la toma de decisiones relacionadas a la reproduccin. El personal de la salud aconseja debidamente a los padres sobre los riesgos y las limitaciones de la tecnologa gentica? Cun confiable y til son las pruebas genticas en el feto? Cules son las grandes cuestiones sociales planteadas por las nuevas tecnologas reproductivas? Las cuestiones clnicas del tema, incluyendo la educacin de mdicos y otros proveedores de servicios de salud, pacientes y pblico en general en capacidades genticas, limitaciones cientficas y riesgos sociales, y la implementacin de las normas y medidas de control de calidad en los procedimientos de ensayo. Cmo van a ser evaluadas las pruebas genticas y reguladas por la precisin, fiabilidad y utilidad? Cmo preparamos a los profesionales de la salud para la nueva gentica? Cmo preparar al pblico para tomar decisiones informadas? Cmo podemos, como sociedad, equilibrar las actuales limitaciones cientficas y el riesgo social, con los beneficios a largo plazo? Las incertidumbres asociadas con las pruebas de susceptibilidad gentica y condiciones complejas (por ejemplo, las enfermedades del corazn), vinculadas a genes mltiples y las interacciones entre genes y medio ambiente. Deberan realizarse las pruebas cuando no hay ningn tratamiento disponible? Deberan los padres tener el derecho a que sus hijos menores de edad se realicen la prueba de la aparicin de enfermedades de adultos? Las pruebas genticas son fiables e interpretables por la comunidad mdica? Las implicaciones conceptuales y filosficas con respecto a la responsabilidad humana, el libre albedro versus el determinismo gentico, y los conceptos de salud y enfermedad. Los genes de las personas los hacen comportarse y actuar de una forma en particular? Pude la gentica controlar el comportamiento? Qu se considera diversidad aceptable? Dnde est la lnea divisoria entre el tratamiento mdico y la mejora? b) Ley contra la discriminacin gentica en Estados Unidos (Genetic Information Nondiscrimination Act -GINA-): En 2008, el Congreso de los Estados Unidos sancion una ley especfica
contra la discriminacin a partir de informacin gentica. Se trata de una norma que procura evitar la discriminacin gentica especialmente en dos campos: el laboral y la salud.

c) Leyes contra la discriminacin gentica de la Ciudad de Buenos Aires (Ley 712) y de Crdoba (Ley 8953): La actualidad del tema se plasm en una ley especfica de la Ciudad de Buenos Aires. En este
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Cfr. HUMAN GENOME PROJECT INFORMATION Ethical, Legal, http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/elsi/elsi.shtml (ltimo acceso: 6-9-09).

and

Social

Issues,

en

sentido, en el ao 2000 se sancion la ley 421, que luego fue reemplazada por la ley 712 (B.O. 17-1-2002) cuyo objeto es prohibir en la Ciudad de Buenos Aires la discriminacin de personas o miembros de sus familias sobre la base de informacin gentica o servicios genticos (artculo 1). Esta ley constituye un antecedente de importancia para el presente informe. Por su parte, en Crdoba se sancion la ley 8953 (B.O. 7/5/2002) de inviolabilidad del genoma humano. Esta ley prohbe expresamente la realizacin de estudios genticos para la elaboracin de informes vinculados con la obtencin de empleos, como parte de exmenes mdicos de rutina que realicen los empleadores a sus empleados, como elemento de valoracin para la admisin en compaas de seguros, administradoras de fondos de jubilaciones, administradoras de riesgos del trabajo, entidades de salud, para la creacin de bancos o registros genticos no autorizados legalmente y para otras acciones discriminatorias (artculo 2).

d) Ley sobre los tests genticos en Alemania: en abril de 2009 Alemania dict una ley que prohbe el diagnstico prenatal para detectar enfermedades futuras, y permite recurrir al diagnstico prenatal por razones mdicas, pero no para detectar el sexo u otras caractersticas del nio por nacer. Del mismo modo, establece adems que ni los empleadores ni las aseguradoras podrn exigir la realizacin de tests genticos, salvo por razones de seguridad o en el caso de contratos superiores a 300.000 euros.
manipulacin y almacenamiento de la informacin gentica ha sido motivo de una especfica Declaracin Internacional de la Organizacin para la Educacin, la Ciencia y la Cultura de las Naciones Unidas (UNESCO), aprobada el 16 de octubre de 2003 bajo el ttulo: Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos.

e) Declaracin de UNESCO sobre los datos genticos humanos: El problema de la recoleccin,

II.- Discriminacin gentica. Concepto y alcances Nuestro estudio comienza por precisar la definicin y alcances de la expresin discriminacin gentica. Para ello, estudiaremos en primer lugar el concepto de discriminacin, su configuracin en la legislacin y luego la nocin de informacin gentica, para concluir con una propuesta de definicin de discriminacin gentica. II.1.- Qu se entiende por discriminar? Corresponde comenzar nuestra investigacin indagando el sentido de la palabra discriminacin. Para ello, siguiendo a Carlos I. Massini Correas, es til conocer el origen etimolgico del trmino: discriminre significa juicio que separa, distingue o discierne, entendiendo as que en su alcance ms amplio y originario significa lisa y llanamente el acto de distinguir entre dos objetos, sensibles o no sensibles, o bien al acto de colocar aparte un objeto entre otros del mismo gnero. 2 Este autor diferencia un segundo significado, al que denomina tico-practico por el cual entendemos que la discriminacin es la actitud de quien da un tratamiento desigual a una persona o grupo de personas motivado fundamentalmente por sus caractersticas personales o naturales, sin referencia alguna a sus conductas o mritos presentes o pasados 3 . As, en principio se pueden distinguir dos acepciones para el trmino discriminar: una neutra u original y la otra de connotacin despectiva. La primera acepcin indica que discriminar es distinguir o colocar aparte, mientras que en su segundo sentido, discriminar es brindar un trato desigual y configura una conducta reprochable e injusta. Para Camilo Tale en la primera acepcin pueden existir dos formas de discriminar: una justa y la otra injusta; a su vez en la segunda solo es posible la injusta, pues todo tipo de distincin peyorativa es indebida, por lo tanto sera una redundancia hablar de una discriminacin, en este sentido, injusta 4 . Luego de analizar estas diferentes significaciones de discriminar se hace importante determinar el alcance del trmino en su sentido tico-practico y para esto nos tenemos que remontar a su antecedente ms antiguo, la acepcin de personas. Esta nocin reconoce un antecedente en el libro del Deuteronomio (1,17) que obligaba a los jueces a ser imparciales en el juicio tanto con los humildes como con los poderosos. La complejidad de la materia es evidente, ya que resulta difcil determinar cundo la distincin entre personas es justa y cundo es injusta. Al respecto, Massini Correas entiende que es posible diferenciar el trato desigual justificado en algunas situaciones, de la discriminacin que designa una forma innegable de injusticia, y para esto es necesario producir un criterio general. Este criterio est formado por tres puntos 5 : 1- Distincin exclusiva entre personas: En un sentido tico-jurdico estricto, es discriminacin toda conducta destinada a otorgar un trato diferente a una persona o grupo de personas con fundamento o causa exclusiva en sus caractersticas personales o naturales 6 . 2- Distincin entre personas en razn de ciertas conductas: El trato diferenciado de personas puede encontrar su justificacin en las conductas pasadas o presentes del sujeto, entendiendo as que se justifica siempre que est fundado en los meritos o ttulos jurdicos, es decir que obedezca a la distincin que hace el derecho para aplicacin de la justicia. 3- Distincin entre conductas: Es necesario utilizar el antecedente de la acepcin de personas, siendo que el criterio central para la realizacin de las distinciones entre las personas ha de ser principalmente el de la finalidad del instituto, labor o funcin de que se trate 7 . esto se basa en el hecho de que algunos fines necesitan de ciertas condiciones que algunas personas pueden tener o no.

MASSINI CORREAS, CARLOS I, Algunas precisiones semnticas sobre la nocin jurdica de discriminacin, ED, 189-689. dem. 4 TALE, CAMILO, La discriminacin de los discapacitados en el derecho a la vida: la sinrazn de sus argumentos, EDCrim, 21 de septiembre de 2006, N 11.598. 5 MASSINI CORREAS, CARLOS I, Algunas precisiones semnticas sobre la nocin jurdica de discriminacin, ED, 189-689. 6 dem. 7 dem.
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Estas distinciones en torno al concepto de discriminacin resultan de suma importancia para este trabajo, ya que deberemos determinar en qu supuestos la discriminacin de las personas en razn de su informacin gentica resultar una conducta injusta. Se encuentra en juego la igual dignidad de las personas humanas. Por ello resulta necesario profundizar qu se entiende por informacin gentica, para luego perfilar la definicin y alcances de la discriminacin gentica. Previamente, presentaremos sintticamente las respuestas legales a nivel nacional e internacional al problema de la discriminacin. II.2.- Cmo trata el sistema jurdico nacional e internacional la discriminacin? Ley 23.592 y tratados internacionales. A nivel de los Tratados Internacionales de Derechos Humanos debemos citar varias normas. El artculo 7 de la Declaracin Universal de Derechos Humanos, adoptada por la ONU el 10/12/1948 e incorporada con jerarqua constitucional por la reforma de 1994 (art. 75 inc. 22) en su artculo 7 establece: Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distincin, derecho a igual proteccin de la ley. Todos tienen derecho a igual proteccin contra toda discriminacin que infrinja esta Declaracin y contra toda provocacin a tal discriminacin. Se afirma que esta disposicin constituye la primera mencin a nivel internacional del trmino discriminacin en su sentido tico-jurdico propio. En la Convencin Internacional sobre la Eliminacin de todas las formas de discriminacin racial, adoptada por las Naciones Unidas el 21/12/1965, aprobada por la Argentina por ley 17.722 del 26 de abril de 1968 e incorporada con jerarqua constitucional en la reforma de 1994 (art. 75 inc. 22), se dispone en el artculo 1: En la presente Convencin la expresin "discriminacin racial" denotar toda distincin, exclusin, restriccin o preferencia basada en motivos de raza, color, linaje u origen nacional o tnico que tenga por objeto o por resultado anular o menoscabar el reconocimiento, goce o ejercicio, en condiciones de igualdad, de los derechos humanos y libertades fundamentales en las esferas poltica, econmica, social, cultural o en cualquier otra esfera de la vida pblica. Por su parte, la Convencin sobre la Eliminacin de todas las formas de discriminacin contra la mujer, adoptada por la ONU el 18/12/1979, aprobada por la Repblica Argentina por ley 23.179 (B.O. 3/6/1985) e incorporada con jerarqua constitucional en la reforma de 1994, que en su artculo 1 establece: A los efectos de la presente Convencin, la expresin "discriminacin contra la mujer" denotar toda distincin, exclusin o restriccin basada en el sexo que tenga por objeto o resultado menoscabar o anular el reconocimiento, goce o ejercicio por la mujer, independientemente de su estado civil, sobre la base de la igualdad del hombre y la mujer, de los derechos humanos y las libertades fundamentales en las esferas poltica, econmica, social, cultural y civil o en cualquier otra esfera. Cabe recordar que para la Constitucin Nacional, si bien no encontramos una norma sobre la discriminacin, la igualdad de todos los habitantes se presenta como uno de los principios fundamentales del sistema jurdico. En este sentido, el artculo 16 dispone: La Nacin Argentina no admite prerrogativas de sangre, ni de nacimiento: no hay en ella fueros personales ni ttulos de nobleza. Todos sus habitantes son iguales ante la ley, y admisibles en los empleos sin otra condicin que la idoneidad. La igualdad es la base del impuesto y de las cargas pblicas. En el plano normativo nacional, la nocin de discriminacin aparece regulada por la Ley 23.592 (B.O. 5/9/1988) de penalizacin de Actos discriminatorios. El artculo 1 de la norma no define discriminacin sino que utiliza la tcnica de descripcin de la conducta discriminatoria y establece la sancin correspondiente: Quien arbitrariamente impida, obstruya, restrinja o de algn modo menoscabe el

pleno ejercicio sobre bases igualitarias de los derechos y garantas fundamentales reconocidos en la Constitucin Nacional, ser obligado, a pedido del damnificado, a dejar sin efecto el acto discriminatorio o cesar en su

realizacin y a reparar el dao moral y material ocasionados. A los efectos del presente artculo se considerarn particularmente los actos u omisiones discriminatorios determinados por motivos tales como raza, religin, nacionalidad, ideologa, opinin poltica o gremial, sexo, posicin econmica, condicin social o caracteres fsicos. En relacin a los desarrollos anteriores destacamos que el legislador ha calificado la discriminacin con el trmino arbitrariamente. Este trmino es particularmente significativo, ya que lo arbitrario es aquello que es irracional, injustificado, no razonable. De esta manera, la ley considera que pueden existir casos de distinciones razonables entre las personas, mientras que la discriminacin se configura siempre que se produzca una situacin arbitraria. Se recoge as la significacin tico-prctica de discriminacin a la que hemos aludido en el apartado anterior.

II.3.- Qu es la informacin gentica? Una primera aproximacin al concepto de informacin gentica nos remite a los datos que surgen del estudio del genoma de un individuo humano a partir de muestras biolgicas. Sin embargo, la historia familiar de un ser humano tambin revela informacin gentica. Por ejemplo, a partir de los antecedentes de salud de los padres y abuelos de una persona podemos establecer ciertas predisposiciones a padecer enfermedades. Y, a su vez, realizando un estudio gentico a la persona podemos acceder a la secuencia de sus bases qumicas y determinar si existen variantes genticas que revelen informacin de salud. Por ello, se distingue entre informacin gentica en sentido estricto y en sentido amplio. As lo propone, por ejemplo, el informe titulado Confidencialidad de los Datos Genticos elaborado por el Comit de tica en la Ciencia y Tecnologa (CECTE) en el ao 2002. Este informe hace hincapi en que la informacin gentica se puede entender en dos sentidos, uno estricto y el otro amplio. El criterio de distincin entre ambos est dado por el mtodo de obtencin. Informacin gentica en el sentido estricto se refiere a la codificacin gentica de los cromosomas humanos presentes en los ncleos y en las mitocondrias de las clulas y el estado y numero de los cromosomas 8 . En este sentido solo abarca a los datos obtenidos por medio de anlisis de cidos nucleicos (ADN, ARN) y protenicos, es decir mtodos directos. Por otro lado, en sentido amplio se considera como informacin gentica a todo tipo de informacin sobre los factores hereditarios de un individuo, que puede ser obtenida a travs de: i. la reconstruccin de la historia familiar; ii. la observacin del fenotipo de una persona; y iii. del anlisis de sus protenas 9 . De esta forma abarca tambin a los mtodos indirectos. Esta distincin no siempre es tenida en cuenta al momento de considerar las problemticas relativas a la proteccin del individuo contra la discriminacin gentica. En efecto, mientras que es usual adoptar medidas para proteger a la persona contra la discriminacin sobre la base de la informacin gentica en sentido estricto, no siempre se consideran las implicancias y problemas que plantean los mtodos indirectos que dan origen a la informacin gentica en sentido amplio. El resultado lgico es un rgimen especial para la informacin gentica adquirida de forma directa y una desproteccin ante cualquier forma de discriminacin hacia personas cuya informacin gentica haya sido obtenida por mtodos indirectos. Por ello, el informe antes citado recomienda que el concepto de informacin gentica abarque tanto los datos obtenidos por mtodos directos como los datos obtenidos por mtodos indirectos 10 . A nivel normativo, la ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires tiene en cuenta esta distincin y en su Anexo II recoge el concepto de informacin gentica en sentido amplio a travs de la siguiente definicin: Informacin gentica: Comprende informacin sobre genes, productos de genes o herencia de caractersticas que pudieran derivar de una persona o miembros de su familia, especialmente de aquella que pudiera proporcionar informacin acerca de la incidencia de enfermedades, obtenida a travs de exmenes genticos 11 . Tambin en el derecho comparado se ha adoptado una definicin amplia de informacin gentica. La Ley contra la discriminacin gentica de Estados Unidos de 2008 (Public Law 110-233 GINA- Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008) dispone: Se entiende por informacin gentica: (A) En general. El trmino informacin gentica significa, con respecto a cualquier individuo, informacin sobre: (i) estudios genticos de tal individuo, (ii) estudios genticos de miembros de la familia de tal individuo y, (iii) la manifestacin de una enfermedad o desorden en miembros de la familia de tal individuo. (B) Inclusin de servicios genticos y participacin en investigacin gentica. Dicho trmino incluye, con respecto a cualquier individuo, cualquier requerimiento para, o recepcin, de servicios genticos, o participacin en investigacin clnica que incluye servicios genticos, por parte de tal individuo o de cualquier miembro de su familia. (C)
Comit de tica en la Ciencia y Tecnologa (CECET), Argentina, Recomendaciones sobre Confidencialidad de los datos genticos, origen: Comisin de Ciencia y Tecnologa Honorable Cmara de Diputados de la Nacin, p. 3. 9 dem, p. 4. 10 dem, p. 4. 11 Buenos Aires, Ley de garantas del patrimonio gentico humano - Ley 712, Anexo II, Boletn Oficial de la Ciudad de Buenos Aires, 17 de enero de 2002, N 1361.
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Exclusiones. El trmino informacin gentica no incluye informacin sobre el sexo o la edad de un individuo 12 . II.4. Por qu la informacin gentica es singular? Una vez que precisamos la definicin de informacin gentica corresponde preguntarse: por qu dicha informacin gentica es especial? Qu notas presenta que ameritan un tratamiento diferenciado? Se trata de un problema que se ha definido como la singularidad de la informacin gentica (en ingls, genetic exceptionalism). Determinar tal singularidad resulta de fundamental importancia para comprender el carcter injusto que posee la discriminacin gentica. En este sentido, la Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos de la UNESCO del ao 2003 en su artculo 4 desarrolla la razn por la cual el dato gentico es singular. En primer lugar, refiere a la capacidad predictiva y probabilstica que posee, ya que puede indicar predisposiciones genticas, sin olvidar que esta prediccin del futuro del individuo no es enteramente cierta, pero s aproximada y limitada 13 . Adems seala el carcter generacional, es decir que revela la herencia y la conexin entre parientes y familiares, debido a que se trasmite entre generaciones. Por otro lado cabe sumar otras caractersticas, que si bien se dan a entender en la declaracin de la UNESCO no estn explcitamente mencionadas en ese instrumento internacional. La informacin gentica es nica y estructural. La primera caracterstica nace del hecho por el cual los datos genticos identifican e individualizan al individuo a travs de una dotacin gentica propia y distinta de la del resto 14 . Y por ltimo la segunda caracterstica quiere decir que acompaa al individuo desde la concepcin hasta la muerte y despus. De la estructuralidad de los datos genticos deriva la capacidad involuntaria, indestructible y permanente de los mismos. Dada esta singularidad, efectuar distinciones entre personas en razn de su informacin gentica configura, en principio, una forma injusta de discriminacin. A lo largo de este trabajo procuraremos identificar las diferentes situaciones que se pueden producir y en las que se generar discriminacin. II.5. Cules son los alcances predictivos de la informacin gentica? Un aspecto particularmente conflictivo de la informacin gentica es su capacidad predictiva. Al respecto, es conveniente tener en cuenta dos distinciones: por un lado, los diversos tipos de enfermedades genticas, y, por el otro, los diversos tipos de estudios genticos existentes. Respecto a los diversos tipos de enfermedades que pueden ser diagnosticados por medios de estudios genticos, es usual distinguir en: Anomalas cromosmicas: En los trastornos cromosmicos, el defecto no es ocasionado por un solo gen sino por un exceso o deficiencia de los genes que hay en todo un cromosoma o en un segmento de un cromosoma. El sndrome de Down es el trastorno cromosmico ms comn (1 de cada 800). Las personas afectadas tienen una copia extra del cromosoma 21... Otros ejemplos comunes son el sndrome de Klinefelters (1 de cada 1.000 hombres) [por exceso] y el sndrome de Turner (1 de cada 5.000 mujeres) [por defecto] 15 . Estas alteraciones pueden ser numricas (alteraciones de la ploida) o estructurales (translocaciones, delecciones, delecciones, duplicaciones).

12 (4) Genetic information.-- (A) In general.--The term ``genetic information'' means, with respect to any individual, information about-- (i) such individual's genetic tests, (ii) the genetic tests of family members of such individual, and (iii) the manifestation of a disease or disorder in family members of such individual. (B) Inclusion of genetic services and participation in genetic research.--Such term includes, with respect to any individual, any request for, or receipt of, genetic services, or participation in clinical research which includes genetic services, by such individual or any family member of such individual. (C) Exclusions.--The term ``genetic information'' shall not include information about the sex or age of any individual (Public Law 110-233 Section 201. Definitions). 13 HAMMERSCHMIDT, DENISE, Informacin, intimidad y discriminacin gentica, Cuadernos de Biotica, 2006, ao 8-N 12/13, p. 91. 14 dem, p.91. 15 A.D.A.M., Enciclopedia mdica en Espaol, voz: Herencia y Gentica en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002048.htm (ltimo acceso: 28-12-2008).

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Enfermedades monognicas: se trata de trastornos presentes en un solo locus gentico. Estas enfermedades pueden ser autosmicas dominantes y recesivas, enfermedades ligadas al sexo dominantes y recesivas. Enfermedades multifactoriales: son aqullos que son causados por la presencia de mutaciones en varios genes y en los que adems intervienen factores ambientales que inciden en la disposicin gentica. Son mucho ms complejas de diagnosticar y de tratar teraputicamente, justamente porque es necesario conocer con precisin cmo interactan no slo los genes, sino cmo inciden los factores externos. Enfermedades mitocondriales ligadas al ADN: se trata de anomalas presentes en el ADN que se encuentra en las mitocondrias.

Por su parte, las variaciones genticas pueden tener distintos efectos, a saber 16 : algunas variaciones casi siempre causan enfermedades (disease-causing variants) otras pueden generar una susceptibilidad a una enfermedad (susceptibility-creating variants); otras pueden ser protectoras contra una enfermedad (protective variants), otras pueden modificar las condiciones de una enfermedad (disease-modifying variants), otras sirven de base a diferencias individuales como el color del pelo o la altura, otras no tienen efectos en el individuo (harmless variants).

Es importante advertir que la gentica favorece la posibilidad de tornar cuantificable la realidad de la vida biolgica y convertir a la misma persona en una materia operable. En efecto, a partir del secuenciamiento completo del genoma humano, la biotecnociencia avanza hacia la identificacin de las variantes genticas y sus consecuencias, en un proyecto que modeliza la biologa del ser humano y corre el riesgo de categorizar la vida. En conclusin, es decisivo para los fines de esta investigacin sealar que no siempre la informacin gentica revelar la presencia actual de una enfermedad en la persona y que en algunos casos tendr un carcter meramente presintomtico, o incluso predictivo o presuntivo. Al respecto, existe amplio acuerdo en rechazar cualquier forma de determinismo gentico, es decir, a la concepcin que considera que el genoma condiciona de manera absoluta el desarrollo biolgico del ser humano, ignorando la influencia de factores ambientales, sociales y, sobre todo, de la libertad humana. II.6.- Cul es la definicin de discriminacin gentica? Definidos los alcances de los trminos discriminacin e informacin gentica, podemos proponer a continuacin el concepto de discriminacin gentica:

Discriminacin gentica es toda distincin exclusin, restriccin o preferencia, en razn de la informacin gentica tanto en el sentido estricto como el amplio, que tenga por objeto o por resultado menoscabar o anular arbitrariamente el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de una persona o grupo de personas en las esferas poltica, econmica, social, cultural y otras, sobre la base de la singularidad de la informacin gentica y la dignidad intrnseca de la persona, cuales quieran que sean sus caractersticas genticas.

16 Cfr. NATIONAL HEALTH AND MEDICAL RESEARCH COUNCIL, Ethical aspects of Human Genetic Testing: an information paper, Commonwealth of Australia, 2000, p. 7.

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III.- Supuestos de discriminacin gentica III.1.- Discriminacin gentica y sistema de salud a) Introduccin La gentica ha tenido un notable impacto en la medicina. Esta influencia abarca los ms diversos rdenes e concierne tambin a la cobertura de salud. Se trata de una materia nueva, que se vincula con el sistema de salud y las maneras en que las personas acceden a los tratamientos y medidas preventivas, as como a la forma en que el Estado regula este importante servicio pblico para garantizar el derecho a la vida y a la salud. El derecho a la salud se presenta hoy, y tal como lo reconocen los Tratados Internacionales de Derechos Humanos, como una de las exigencias fundamentales que emanan de la dignidad de la persona. Para garantizar este derecho y tornarlo operativo existe un complejo nmero de disposiciones, entre las que se encuentra el Programa Mdico Obligatorio, que expresa el conjunto de prestaciones elementales que deben ser cubiertas necesariamente por las entidades del sistema de salud. Ahora bien, la cuestin que emerge con fuerza es: es justo utilizar la informacin gentica de la persona en la toma de decisiones vinculadas con su salud y con la admisibilidad al sistema de salud? Por un lado, los estudios genticos permiten acceder a valiosa informacin de la persona que puede traerle notables beneficios para su salud. Por el otro, tal informacin, por su carcter predictivo, puede sealar propensiones a ciertas enfermedades que signifiquen mayores costos para las instituciones de salud, que pueden verse tentadas de utilizarla para excluirlas de la cobertura o encarecer los servicios. En concreto, cabe preguntarse si forma parte del derecho de las entidades de salud la posibilidad de usar la informacin gentica como una herramienta ms al momento de admitir a una persona a la cobertura, o al hacer estadsticas, o si tal uso configura un abuso del derecho. Desde otra aproximacin, podemos observar claramente que hay dos intereses contrapuestos. Por un lado la necesidad de la obra social o medicina prepaga de sostener una ecuacin econmica que permita desarrollar su tarea (y en el caso de las empresas de medicina prepaga, obtener beneficios econmicos) y por el otro la necesidad del individuo de contar con asistencia mdica adecuada a su pretensin, en razn del derecho a la salud. Estos intereses no necesariamente se oponen, sino que en realidad son complementarios y deben reconciliarse para el bien comn. En el primer caso vemos la necesidad de alcanzar el fin empresario propuesto y para ello la informacin gentica facilita un estudio cada vez ms personalizado de cada persona, as como la posibilidad de generar estadsticas que son utilizadas para realizar los clculos actuariales que le permitan llegar a primas adecuadas a la realidad del mercado y la rentabilidad. La posibilidad de utilizar la medicina predictiva y la gentica se presenta, como ya hemos sealado, como un instrumento ms al momento de evaluar las pautas de contratacin. Esta brindara a las instituciones la posibilidad de detectar la presencia del factor o factores determinantes de enfermedades que siendo asintomticas al momento de realizar los anlisis pueden, eventualmente o con seguridad manifestarse. De esta forma las instituciones pretenden poder cobrar tarifas ajustadas a cada asegurado evitando trasladar el riesgo a terceros para que las posibles consecuencias del acontecimiento no pesen sobre estos y -se afirma- evitar as que se ponga en peligro la viabilidad de la compaa. Los posibles afiliados por su parte, en principio se encuentran compelidos por la necesidad de ingresar en un sistema de cobertura, ya sea a travs de una obra social o una empresa de medicina prepaga. Estos quieren ser asociados y no ser discriminados por sus condiciones genticas u otros factores. Uno de los riesgos de la utilizacin de los diagnsticos generales predictivos en manos de las entidades de salud es que el uso de estos pueda llevar a crear un nuevo grupo de individuos que ser 12

marginado antes inclusive de padecer enfermedades patolgicas. Sern aquellas personas a las cuales por las dudas de que en algn momento de su vida padezcan una enfermedad, se las asle, se las margine, se las excluya con el fin de evitar un riesgo futuro. Un problema adicional se plantea en caso que los asegurados quieran hacer valer su derecho a no saber, siendo este un derecho que tiene por finalidad la preservacin de la intimidad del individuo ya que no en todos los casos resulta beneficioso para el mismo el conocimiento de los resultados de estos anlisis. Tal como consideramos anteriormente, debe tenerse presente que los datos genticos no siempre brindan al individuo una informacin certera de aquellas patologas que podr padecer. Incluso, si la informacin no est bien comunicada, la persona puede quedar sumida en una gran incertidumbre sobre su futuro en salud, incluso temiendo por una enfermedad que quizs nunca se exteriorice. Esto puede suceder tanto en enfermedades monognicas, en las cuales puede no saberse el momento de su aparicin, como en las multifactoriales, donde no es seguro que la enfermedad realmente vaya a manifestarse. Otro riesgo presente en la utilizacin de los estudios genticos lo constituye el determinismo gentico, al que hicimos referencia. Al respecto, es oportuno tener presente que el artculo tres de La Declaracin Internacional sobre los Datos Genticos Humanos de la UNESCO establece, a fin de resguardar la dignidad de la persona, que cada individuo posee una configuracin gentica caracterstica y la identidad de una persona no debera reducirse a sus rasgos genticos, pues en ella influyen complejos factores educativo, ambientales y personales, as como los lazos afectivos, sociales, espirituales y culturales de esa persona con otros seres humanos, y conlleva adems a una dimensin de libertad. Es claro que el uso inadecuado de la informacin gentica puede generar diversas formas de discriminacin y exclusin del sistema de salud, estigmatizacin y avasallamiento de la dignidad de la persona. b) Posibles casos de discriminacin en la cobertura de salud Los individuos que se ven afectadas por la posible discriminacin por su informacin gentica al momento de acceder al sistema de salud son aquellos qu, No podrn afiliarse por serles rechazada la solicitud por padecer enfermedades preexistentes en aquellos tratamientos que necesariamente deben asegurarse a los afiliados, Se les impondr perodos de carencia para aquellas enfermedades establecidas en el Programa Mdico Obligatorio. Se les exigir primas diferenciadas excesivamente onerosas valindose de informacin gentica. En el caso de los individuos rechazados por ser portadores de patologas preexistentes es necesario aclarar que la discriminacin se da en el caso en que no se cubra las enfermedades establecidas en el Programa Mdico Obligatorio, que es aquel que contiene el conjunto de prestaciones mdica obligatorias que deben brindar las Obras Sociales y las entidades de medicina prepaga a partir de la promulgacin de la ley 24754. El futuro asociado al suscribir la solicitud de ingreso deber adjuntar una declaracin jurada sobre los datos personales del mismo, donde deber sealar todas aquellas enfermedades, lesiones, accidentes, incapacidades fsicas o psquicas que hubiese padecido el o algn miembro de su grupo familiar al momento o con anterioridad a la fecha de suscripcin. La entidad privada incluye este tipo de clausulas excluyentes de cobertura debido a su carcter de contratacin aleatoria, donde responder por todos aquellos acontecimientos futuros e inciertos pero no por aquellos pasados o que formen parte de lo conocido por el asociado. La responsabilidad precontractual del individuo es la de obrar con buena fe, es decir no ocultar informacin ni obrar con engao. No obstante esto el concepto de preexistencia no es totalmente claro ya que una enfermedad puede estar gestndose sin manifestarse y de esta forma no conocerla el individuo que la porta. En este ltimo caso la enfermedad debiera ser cubierta por el Plan de Salud sin modificar las condiciones del contrato. 13

Es claro que el uso de la gentica predictiva se presenta como un elemento de gran utilidad para la disminucin de los riesgos futuros, que de no evitarse tendrn que soportar las entidades. Pero el individuo de esta forma corre el riesgo de quedar totalmente desprotegido, sin poder acceder a una entidad prepaga por estar siendo marginado previamente a que su enfermedad siquiera se manifieste, siendo que quizs esta nunca lo har. Los perodos de carencia son plazos que deben transcurrir entre el momento en que se concreta la contratacin hasta que el asociado pueda acceder a los beneficios prestacionales del plan elegido. Estos lapsos de tiempo por lo general son fijados por empresas de medicina prepaga. El criterio general para establecer los perodos de carencia esta dado por los costos que afronta la entidad al prestar el servicio mdico y siendo el fin perseguido de la misma la obtencin de lucro no se alcanzara aquel de cubrir en forma inmediata prestaciones de elevado costo. Al respecto, la Corte Suprema de Justicia de la Nacin en el fallo Unin de usuarios y consumidores c. compaa Euromedica de Salud S.A. ha sostenido: no es irrazonable la va del amparo tendiente, en el caso, a que una empresa de medicina prepaga cese de imponer perodos de carencia para las prestaciones del Programa Mdico Obligatorio (PMO) - , si se trata de salvaguardar la finalidad que el legislador tuvo al dictar la ley 24.754 (Adla, LVII A, 8), cual es la de garantizar a los usuarios un nivel de cobertura mnimo con el objeto de resguardar los derechos constitucionales a la vida y a la salud Por otra parte, en el fallo Roberto Eduardo c/ Omint Sociedad Annima y servicio, la Corte Suprema de Justicia de la Nacin establece en el considerando 15 que ...mas all de su constitucin como empresas, los entes de medicina prepaga tienen a su cargo una trascendental funcin social que est por encima de toda cuestin comercial. Y que valores tales como la salud y la vida estn por encima de todo criterio econmico. As como la ley 24.754 (B.O. 2/1/1997) extiende la responsabilidad que antes recaa sobre las obras sociales a las prepagas y las obliga a cubrir las patologas especificadas en el Programa Mdico Obligatorio, esta obligacin debera hacerse extensiva a la prohibicin de imponer perodos de carencia para aquellas enfermedades detalladas en dicho programa. El ltimo modo de discriminacin sera aquel en donde valindose de la informacin gentica obtenida por el uso de la medicina predictiva, se impongan primas diferenciadas y excesivamente onerosas a los posibles asociados. Al respecto, cabe preguntarse cul es el lmite entre un uso vlido de la informacin gentica por parte de la institucin mdica y un uso abusivo y discriminatorio. La distincin no es tan clara y presentaremos algunos interrogantes que la cuestin genera. En primer lugar debemos considerar el caso de una persona cuya informacin gentica arroja el resultado de que es propensa a una enfermedad, ya que por ejemplo algn antepasado suyo la padeci. Esta por no serle propia no es seguro de que se manifieste. Entonces nos preguntamos, si es justo cobrarle a esta persona una prima diferenciada o rechazarle su solicitud basndose en su propensin a la enfermedad; si es justo marginarla o diferenciarla por este dato que adems de ser sensible es involuntario, indestructible, permanente y singular. La respuesta negativa se impone. Si el dao futuro, potencial e incierto no es indemnizable del mismo modo no es razonable pensar que el riesgo futuro, potencial e incierto de que esta persona contraiga la enfermedad deba ser tenido en cuenta a los fines de la contratacin. Por ello, este dato debe ser excluido y asumido como un riesgo por la entidad medica, sea obra social o medicina prepaga. Una situacin diferente se presenta en caso de personas que voluntaria y libremente se generan un riesgo propio para su salud, incluyendo personas que son propensas a las mismas enfermedades pero que por no cuidarse o cometer excesos, como es el caso del adicto al cigarrillo con propensin a enfermedades cardiorrespiratorias, se generan un dao intencionalmente. 14

En este caso creemos que es justo que la entidad mdica proponga primas diferenciadas, ya que no se trata de un factor determinante involuntario como es la informacin gentica ni es parte del alea a la que la entidad se somete a asumir, sino es un dato conocido por el asociado y generado por s mismo, el cual la entidad no tiene porque afrontar. Debemos tener presente que no solo la informacin gentica obtenida por estudios genticos tiene riesgo discriminatorio, sino que la entidad puede acudir a otros mtodos de informacin como es la declaracin jurada al momento de asociarse, para discernir que prima aplicarle a cada individuo basndose en datos personales, estilo de vida etc. Al respecto, es significativo que la ley 712 en su artculo tercero dispone que el trmino informacin gentica no incluye: a. Informacin sobre el sexo o edad de la persona b. Informacin sobre los anlisis qumicos, de sangre u orina de la persona, a menos que estos anlisis sean anlisis genticos; c. Informacin sobre exmenes fsicos de la persona, y cualquier otra informacin relevante que permita determinar el presente estado de salud de la persona. c) Regulacin por el Ordenamiento Jurdico Argentino Frente a los posibles casos de discriminacin gentica en la cobertura de salud es necesario analizar como regula la Legislacin Argentina esta situacin. Consideramos que es menester que el Estado en el ejercicio de sus poderes constituidos, frente a una colisin de intereses, resguarde aquel que protege ntegramente a las personas. Una primera disposicin aplicable al problema de la discriminacin gentica por los sistemas de salud es el artculo 1 de la ley 23661 que establece que la finalidad de la creacin del Sistema Nacional del Seguro de Salud es procurar el pleno goce del derecho a la salud para todos los habitantes del pas sin discriminacin social, econmica cultural o geogrfica. Su artculo 2 seala: El seguro tendr como objetivo fundamental proveer el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias, integrales y humanizadas, tendientes al a promocin, proteccin, recuperacin y rehabilitacin de la salud, que respondan al mejor nivel de calidad disponible y garanticen a los beneficiarios la obtencin del mismo tipo y nivel de prestaciones eliminando toda forma de discriminacin en base a un criterio de justicia distributiva. Paralelamente la Ciudad Autnoma de Buenos Aires en el artculo 1 de la ley 712 prohbe en la Ciudad la discriminacin de personas o miembros de sus familias, sobre la base de informacin gentica o servicios genticos. Especficamente, el artculo 8 prohbe a las compaas de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo a. Solicitar anlisis genticos previos a la cobertura de seguros o servicios de salud; b. requerir, recopilar, canjear o comprar informacin gentica; c. entregar bajo ningn concepto o condicin, informacin gentica a otras compaas de seguros, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo, ni a persona o empresa que recopile, compile, publique o difunda informacin sobre seguros, ni a un empleador respecto de sus empleados. En sentido similar, la ley 8.953 de Crdoba prohbe, tanto en mbito oficial como privado, la realizacin, utilizacin, consulta y difusin de estudios genticos de las personas con algunas de las siguientes finalidades: c) Como elemento de valoracin, requisito de admisibilidad y/o categorizacin por parte de Compaas de Seguros, Administradoras de Fondos de Jubilaciones y Pensiones, Administradoras de Riesgo de Trabajo, Entidades Pblicas o Privadas que presten servicios de seguridad social y de atencin mdica, Mutuales y Cooperativas que presten o administren servicios de salud (artculo 2).

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Por su parte, el Programa Medico Obligatorio, en tanto es el programa de Salud de cumplimiento obligatorio para todos los Agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud y aquellos que en el futuro adhieran al mismo, establece que: los Agentes del Seguro son responsables de la promocin, proteccin, recuperacin y rehabilitacin de la Salud de sus beneficiarios y no meros financiadores de las prestaciones Los Agentes del Seguro debern garantizar a sus beneficiarios mediante servicios propios o contratados el acceso oportuno, libre e igualitario a las acciones de promocin, proteccin, recuperacin y rehabilitacin de la Salud. Finalmente, no podemos dejar de sealar la ley 26.529 de derechos del paciente (2009), que en su artculo 2 inciso a reconoce como derecho esencial en la relacin entre el paciente y el o los profesionales de la salud, el o los agentes del seguro de salud, y cualquier efector de que se trate, al de Asistencia: El paciente, prioritariamente los nios, nias y adolescentes, tiene derecho a ser asistido por los profesionales de la salud, sin menoscabo y distincin alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, polticas, condicin socioeconmica, raza, sexo, orientacin sexual o cualquier otra condicin. El profesional actuante slo podr eximirse del deber de asistencia, cuando se hubiere hecho cargo efectivamente del paciente otro profesional competente. La misma ley en el artculo 3 define qu se entiende por informacin sanitaria, sin mencionar la informacin gentica: ...aquella que, de manera clara, suficiente y adecuada a la capacidad de comprensin del paciente, informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la previsible evolucin, riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos. Estas normas brindan criterios generales que resultan aplicables a nuestro tema de estudio. Sin embargo, por la importancia de los bienes en juego, debemos sealar que, en la legislacin nacional y de fondo, no hay una adecuada regulacin del uso de la informacin gentica en el sistema de salud. No se observa una explicitacin de la definicin de la informacin gentica ni una consecuente prohibicin de la discriminacin en base a tal informacin. Debe remarcarse que el derecho del asociado se funda en los textos constitucionales sobre el respeto debido a la dignidad humana y al libre desarrollo de la personalidad. d) Conclusin sobre discriminacin gentica en el sistema de salud Frente al interrogante planteado ut supra podemos decir que es menester analizar cada caso para poder discernir si hay discriminacin ya que los lmites no son estrictos. Debe tenerse en cuenta que si bien las empresas de medicina prepaga u obras sociales tienen derecho a la actividad lcita, a la obtencin de ganancias y a la seguridad jurdica, no dejan de ser instituciones que tienen como principal objeto uno de los bienes supremos de la persona humana como es la salud, por lo tanto tienen una funcin social irrenunciable a la cual no pueden dejar de atender. Con la ley 24754 el Estado intervino de forma razonable y clarificando la situacin, de tal manera que tanto las obras sociales como las entidades de medicina prepaga deben brindar cierto nivel de prestaciones. Se trata de una disposicin que busca la igualdad en el acceso a la salud, considerado un bien bsico de la persona que prevalece por sobre los inters privados de las entidades. Esto lleva a evitar el abuso del derecho por parte de estas empresas limitndolas en cuanto a los servicios que deben prestar obligatoriamente y los datos que pueden requerir para el trmite de la filiacin. Este lmite debe permitir, no obstante, que las entidades mantengan sus niveles de viabilidad economica, pudiendo establecer primas razonablemente diferenciadas segn la calidad de vida y datos personales de cada asociado. El Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina de Europa respalda la posicin adoptada por el informe ya que establece en su artculo 2 que el inters y el bienestar del ser humano debern prevalecer sobre el inters exclusivo de la sociedad o ciencia. En el mismo sentido, la Declaracin sobre los Datos Genticos Humanos de UNESCO establece en el artculo 14 la privacidad y confidencialidad de la informacin gentica: b) Los datos genticos humanos, los datos protemicos humanos y las muestras biolgicas asociados con una persona identificable no deberan ser dados a conocer ni 16

puestos a disposicin de terceros, en particular de empleadores, compaas de seguros, establecimientos de enseanza y familiares de la persona en cuestin, salvo por una razn importante de inters pblico en los restringidos casos previstos en el derecho interno compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos o cuando se haya obtenido el consentimiento previo, libre, informado y expreso de esa persona, siempre que ste sea conforme al derecho interno y al derecho internacional relativo a los derechos humanos. Debera protegerse la privacidad de toda persona que participe en un estudio en que se utilicen datos genticos humanos, datos protemicos humanos o muestras biolgicas, y esos datos deberan revestir carcter confidencial.

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III.2.- Discriminacin gentica en exmenes preocupacionales y en el empleo a) Planteo de la cuestin El trabajo es una de las dimensiones fundamentales de la persona humana. Al ejercer una actividad rentada, el ser humano no slo contribuye al bien de la sociedad, sino que tambin se realiza conforme a su dignidad de persona. Las constantes transformaciones que el mundo laboral presenta, generan nuevos desafos en un tema complejo, que concierne a la organizacin social y poltica, al desarrollo econmico, al bien de las familias. Entre esos desafos, se encuentra el de evitar una discriminacin que suponga vulnerar la igual dignidad de las personas. En principio, debemos recordar que en el mbito laboral se ejerce una continua eleccin por parte de los empleadores, la cual se considera valida y es sostenida por el principio constitucional de la libertad de contratacin, que encuentra su lmite en el principio de no discriminacin. La discriminacin se vincula con la arbitrariedad, como ya hemos sealado, lo cual supone un ejericio irrazonable de la facultad del empleador de elegir entre un trabajador y otro, segn la aptitud e idoneidad. Al respecto, debe tenerse presente lo dispuesto por el art. 16 de la Constitucin Nacional: Todos sus habitantes son iguales ante la ley, y admisibles en los empleos sin otra condicin que la idoneidad. La complejidad del tema est dada porque la salud del empleado no slo ayuda a la productividad de la empresa, sino que es una preocupacin que se traduce, por ejemplo, en las normas que procuran prevenir los riesgos y los accidentes en el trabajo. As, el conocimiento de la situacin de salud del empleado es relevante porque: El empleado debe ser sano para la realizacin del empleo; Ciertos empleos conllevan riesgos laborales por la presencia de agentes patgenos y ello supone que es desaconsejable contratar a personas que padezcan situaciones de salud incompatibles con esos riesgos de trabajo. El conocimiento de la preexistencia de enfermedades antes del ingreso al trabajo resulta decisivo para determinar si las enfermedades laborales fueron causadas por el empleo. Los informes genticos podran brindar cierta informacin sobre la salud del empleado, y, por lo tanto, el empleador podra tener inters en contar con la informacin gentica de su empleado al momento de la admisin y de la permanencia del empleado. De hecho, el empleador recoge informacin de salud de su empleado al momento de su ingreso y en cada ocasin en que se produce un riesgo de trabajo. Sin embargo, por sus caractersticas de prediccin, la informacin gentica no siempre revela la existencia de una enfermedad actual, sino que en muchos casos sus resultados refieren a meras presunciones, de modo que las enfermedades pueden o no manifestarse en el futuro. Otros estudios genticos son presintomticos, de tal manera que sealan la existencia de una variante gentica que slo se manifestar en el futuro. Se conoce a tales afecciones como enfermedades de aparicin tarda (late onset diseases) y puede mencionarse como ejemplo la Corea de Huntington. El problema se agrava si tenemos en cuenta la distincin entre informacin gentica en sentido estricto (la que se obtiene por un estudio del cariotipo y del genotipo de la persona concreta) y en sentido amplio (la que se obtiene por el estudio de los antecedentes familiares). Pues bien, la posibilidad de una discriminacin gentica en el mbito laboral se vincula con la utilizacin de la informacin gentica de una persona para tomar decisiones en el marco de una relacin de empleo que supongan la afectacin de derechos fundamentales. Concretamente, la discriminacin se puede plantear por una arbitraria intervencin del empleador en relacin a: la seleccin de los candidatos a un empleo; la asignacin o modificacin de la remuneracin la promocin en la carrera laboral; la modificacin de las condiciones de trabajo el despido. 18

De esta forma, existe por un lado un claro inters del empleador en conocer el estado de salud de sus empleados y por otro, tal informacin puede ser utilizada de manera abusiva y discriminatoria. La cuestin que surge con evidencia es la siguiente: es legtimo solicitar informacin gentica? Forma parte de la prevencin en los lugares de trabajo? El riesgo de una discriminacin a partir de la discriminacin gentica justifica una prohibicin explcita de la recoleccin de datos genticos del empleado desde antes de su ingreso y a lo largo de todo el contrato de trabajo? Qu caractersticas especiales presenta la informacin gentica que justifican tal prohibicin? b) Estudios genticos y discriminacin en la reglamentacin laboral Las posibilidades de discriminacin gentica se vinculan con los exmenes de salud previstos en la normativa laboral. Al respecto, en Argentina, la ley 20.744 (B.O. 27/9/1974) de Contrato de Trabajo no contiene disposiciones especficas sobre estos estudios preocupacionales. Respecto a nuestro tema de estudio, es pertinente citar el artculo 17: Prohibicin de hacer discriminaciones. Por esta ley se prohbe cualquier tipo de discriminacin entre los trabajadores por motivo de sexo, raza, nacionalidad, religiosos, polticos, gremiales o de edad. Por su parte, el artculo 9 inciso a de la Ley 19.587 de Higiene y Seguridad establece: Sin perjuicio de lo que determinen especialmente los reglamentos, son tambin obligaciones del empleador: a) disponer el examen pre-ocupacional y revisacin peridica del personal, registrando sus resultados en el respectivo legajo de salud. En cuanto a la ley 24.557 (B.O. 4/10/1995) de Accidentes y Riesgos del Trabajo, el captulo III dedicado a las contingencias y situaciones cubiertas, en su artculo 6 dispone: 3. Estn excluidos de esta ley: a) Los accidentes de trabajo y las enfermedades profesionales causados por dolo del trabajador o por fuerza mayor extraa al trabajo; b) Las incapacidades del trabajador preexistentes a la iniciacin de la relacin laboral y acreditadas en el examen preocupacional efectuado segn las pautas establecidas por la autoridad de aplicacin. Los exmenes mdicos incluidos en el sistema de riesgos del trabajo estn especficamente regulados en la Resolucin 43/97 de la Superintendencia de Riesgos de Trabajo, que en el artculo 1 establece los siguientes: 1. Preocupacionales o de ingreso; 2. Peridicos; 3. Previos a una transferencia de actividad; 4. Posteriores a una ausencia prolongada, y 5. Previos a la terminacin de la relacin laboral o de egreso. En este informe consideraremos fundamentalmente los exmenes preocupacionales y los peridicos, que representan un mayor riesgo de discriminacin gentica, aunque las reflexiones jurdicas aqu propuestas tambin son aplicables a los restantes supuestos.

b.1. Los exmenes preocupacionales

Corresponde recordar que el objetivo de los exmenes preocupacionales segn la Resolucin 43/97 de la Superintendencia de Riesgos de Trabajo es determinar la aptitud del postulante conforme sus condiciones psicofsicas para el desempeo de las actividades que se le requerirn... Servirn, asimismo, para detectar las patologas preexistentes y, en su caso, para evaluar la adecuacin del postulante- en funcin de sus caractersticas y antecedentes individualespara aquellos trabajos en los que estuvieren eventualmente presentes los agentes de riesgo determinados por el Decreto N 658/96 (artculo 2 inciso 1). Por disposicin del artculo 2 inciso 2, su realizacin es obligatoria, debiendo efectuarse de manera previa al inicio de la relacin laboral. La resolucin 43/97 expresamente prohbe en general la posibilidad de discriminacin a momento de realizar el examen preocupacional, cuando dispone: En ningn caso pueden ser utilizados como elemento discriminatorio para el empleo (art. 2 inciso 1). 19

Respecto a los contenidos del exmen preocupacional, por el artculo 2 inciso 3 de la Resolucin 43/97 los mismos sern, como mnimo, los del ANEXO I de la presente Resolucin. En ese Anexo se incluyen: I. Examen fsico completo, que abarque todos los aparatos y sistemas, incluyendo agudeza visual cercana y lejana. II. Radiografa panormica de trax. III. Electrocardiograma. IV. Exmenes de laboratorio: A. hemograma completo; B. eritrosedimentacin; C. uremia; D. glucemia; E. reaccin para investigacin de Chagas Mazza; F. orina completa. V. Estudios neurolgicos y psicolgicos cuando las actividades a desarrollar por el postulante puedan significar riesgos para s, terceros o instalaciones (por ejemplo conductores de automotores, gras, autoelevadores, trabajos en altura, etctera). VI. Declaracin jurada del postulante o trabajador respecto a las patologas de su conocimiento. Estas disposiciones permiten advertir que, si bien los estudios genticos no forman parte de los contenidos mnimos exigidos por la reglamentacin, los mismos podran ser incluidos por determinados empleadores, ya que tampoco est prohibida su inclusin.

b.2. Los exmenes peridicos

El objetivo de los exmenes peridicos la deteccin precoz de afecciones producidas por aquellos agentes de riesgo determinados por el Decreto N 658/96 a los cuales el trabajador se encuentre expuesto con motivo de sus tareas, con el fin de evitar el desarrollo de enfermedades profesionales (artculo 3 inciso 1 Resolucin 43/97). La realizacin de estos exmenes es obligatoria en todos los casos en que exista exposicin a agentes de riesgo (cfr. artculo 3 inciso 2). De esta forma, mientras que el objetivo del examen preocupacional es determinar si el trabajador puede realizar la tarea para lo cual ha sido contratado, los exmenes peridicos se ordenan a verificar si a causa del trabajo realizado el empleado ha sufrido algn tipo de enfermedad tpica del trabajo que realiza. De esta forma, se advierte que estos exmenes fueron instituidos con vocacin de proteccin al trabajador.

b.3. La discriminacin gentica laboral en leyes provinciales

El problema de la discriminacin gentica en el mbito del empleo ha sido especficamente tratado en la Ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires. Al respecto, el artculo 8 prohbe a las compaas de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo: 1. Solicitar anlisis genticos previos a la cobertura de seguros o servicios de salud; 2. requerir, recopilar, canjear o comprar informacin gentica; 3. entregar bajo ningn concepto o condicin, informacin gentica a otras compaas de seguros, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo, ni a persona o empresa que recopile, compile, publique o difunda informacin sobre seguros, ni a un empleador respecto de sus empleados. Por su parte, el artculo 9 establece: Ser una prctica de empleo ilegal de parte del empleador 1. Dejar de o negarse a contratar, o despedir a cualquier persona, o de alguna forma discriminar con respecto a la indemnizacin, trminos, condiciones o privilegios de empleo en razn de informacin gentica referida a dicha persona o miembro de su familia; 2. Limitar, segregar, o clasificar a los empleados en forma tal que privara o tendiera a privar de oportunidades de empleo, o de alguna forma afectar adversamente su condicin como empleado, debido a informacin gentica con respecto a l/ella, o miembro de su familia; 3. Solicitar, requerir, recopilar o comprar informacin gentica con respecto a una persona o miembro de su familia. Finalmente, las disposiciones se completan con el artculo 10 que dispone: Sin perjuicio de lo dispuesto en el artculo precedente, ser adems de los casos de los incisos a), b) y c) una prctica de empleo ilegal por parte de una agencia de empleo, hacer o intentar hacer que un empleador discrimine contra una persona en violacin a esta ley. Recapitulando, se pueden sealar que la Ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires ha adoptado una postura restrictiva en materia de utilizacin de la informacin gentica por parte de los empleadores, con las siguientes caractersticas: 20

Prohbe solicitar o recolectar informacin gentica de los trabajadores, tanto en el mbito del contrato de trabajo, como en el sistema de los riesgos de trabajo; esta prohibicin comprende tanto la informacin personal como la familiar; su mbito de aplicacin queda restringido a la Ciudad de Buenos Aires; tipifica como prctica de empleo ilegal del empleador la discriminacin gentica.

En sentido parecido, la ley 8.953 de Crdoba prohbe en el artculo 2, tanto en mbito oficial como privado, la realizacin, utilizacin, consulta y difusin de estudios genticos de las personas con algunas de las siguientes finalidades: a) Para la elaboracin de informes orientados a la obtencin de empleos. b) Como parte de exmenes mdicos de rutina que se practiquen a los empleados mientras dure su relacin laboral. c) Como elemento de valoracin, requisito de admisibilidad y/o categorizacin por parte de ... Administradoras de Riesgo de Trabajo.... Corresponde realizar una ponderacin muy positiva tanto de ley 712 como de la ley 8.953 en sus disposiciones en materia de empleo, adoptando una postura de tutela del trabajador y de firme prevencin de la discriminacin gentica.

b.4. La ley norteamericana contra la discriminacin gentica laboral

El tema de la discriminacin gentica en el mbito laboral est previsto en el Ttulo II de la Ley 110233 de 2008 (GINA), que seala las prcticas del empleador que se consideran ilegales. All se incluyen dos supuestos de discriminacin basada en informacin gentica: contempla dos casos: II.202.a.1) no contratar o despedir a cualquier empleado, o discriminar de cualquier forma a un empleado en relacin con compensaciones, trminos condiciones o privilegios del empleador hacia el empleado, por causa de informacin gentica en relacin al empleado. II.202.a.2) limitar, segregar o clasificar a los empleados del empleador en cualquier manera que pueda privarlos o tender a privar a cualqueir empleado de oportunidades laborales o de otras maneras afectar adversamente el status del empleado como empleado, por causa de su informacin gentica del empleado. Tambin se considera una prctica ilegal por parte del empleador solicitar, recabar o comprar informacin gentica de un empleado o de un miembro de su familia (II.202.b), con seis excepciones: el empleador inadvertidamente requiera la historia mdica familiar de un empleado o miembros de su familia; en caso que los servicios de salud o genticos son ofrecidos por el empleador, incluyendo si son parte de un programa de bienestar, el empleador da su consentimiento previo, informado, voluntario y escrito, slo el empleado o los miembros de su familia y los profesionales de la salud incolucrados reciben informacin individual identificable relativa a los resultados de tales servicios y que esta informacin individual identificable est disponible slo para fines vinculados con tales servicios y no se revela al empleador excepto en trminos agregados que no revelan la identidad de un empleado especfico; que un empleador requiere informacin familiar para cumplir con los requerimientos de la Family and Medical Leave Act of 1993 (29 U.S.C. 2613) or de alguna ley estatal; que el empleador compre documentos que estn disponibles de manera pblica que incluyen la historia mdica familiar que la informacin se utilice para un monitoreo gentico de los efectos biolgicos de sustancias txicas en el lugar de trabajo, pero siempre que el empleador brinda informacin escrita del monitoreo gentico al empleado, quien brinda consentimiento previo, informado, voluntario y escrito, que tal monitoreo est requerido por ley federal o estatal y que el empleado es informado personalmente de los resultados del monitoreo, que el monitoreo cumpleo con las regulaciones federales o estatales sobre monitoreo gentico y que el empleador recibe informacin agregada que no revela la identidad de empleados especficos, excluyendo al personal de salud o a un consejo gentico que participa del monitoreo gentico. que el empleador realice estudios de ADN por razones legales forenses o por fines de identificacin de restos humanos, y requiere informacin gentica de algun empleado de ese empleador, pero slo 21

c) Valoracin crtica y propuestas Un anlisis de las normas vigentes permite advertir que, si bien existen normas generales dirigidas a prohibir la discriminacin en materia gentica, estas disposiciones no tienen referencias especficas a la posibilidad de que tal discriminacin se base en la informacin gentica. Incluso, el artculo 17 de la Ley de Contrato de Trabajo, al enumerar las causales por las que se prohbe hacer discriminaciones, no menciona los motivos de salud ni la gentica. As, a la luz de los desarrollos precedentes, entendemos que es necesario dictar una legislacin especfica contra la posibilidad de discriminacin gentica. En cuanto a los contenidos de esta prohibicin, debera preverse de manera expresa: La prohibicin de realizar estudios genticos en cualquiera de los examenes de salud vinculados con el contrato de trabajo; La prohibicin de recolectar informacin gentica de los trabajadores. Tales prohibiciones deberan tener como excepcin los casos enumerados en la ley de Estados Unidos de 2008. Estas disposiciones deberan expresarse en: En una modificacin del artculo 17 de la Ley de Contrato de Trabajo; En una modificacin de la ley de Riesgos del Trabajo; En la modificacin de la reglamentacin de los exmenes de salud (Res. 43/97) a fin de incorporar de manera especfica la prohibicin de la realizacin de estudios genticos, salvo en los casos de agentes de riesgo debidamente comprobados.

Sin perjuicio de estas recomendaciones, en el caso de sancin de una ley especfica sobre discriminacin gentica, como la ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires, se debera incluir la problemtica laboral segn los lineamientos antes expuestos.

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III.3.- Discriminacin gentica en la seleccin de embriones a) Qu es? A partir de la Gentica Humana, particularmente de la gentica mdica, en el marco de las tcnicas aplicadas a la reproduccin humana se pretende hoy identificar las caractersticas biolgicas de la persona humana, desde su concepcin, y seleccionar en funcin de esa identidad gentica los embriones aptos para su transferencia y los no aptos. De alguna manera, todas las tcnicas de procreacin artificial conllevan un cierto proceso de seleccin de embriones cuando se realizan fuera del seno materno. En efecto, la concepcin de un alto nmero de embriones requiere una ponderacin de sus caractersticas a fin de determinar su estado de salud a los fines de su transferencia. Sin perjuicio de las objeciones ticas y jurdicas que estas tcnicas merecen y que han sido motivo de justificadas y profundas consideraciones, nos concentraremos en el proceso de seleccin gentica de embriones concebidos extracorpreamente. Al respecto, seleccionar los embriones aptos implica descartar los no aptos. Es decir que cuando hablamos de seleccin de embriones, advertimos una seleccin positiva y otra negativa: se elige algunos y se descarta otros. Esta discriminacin se realiza en funcin de la informacin gentica del embrin. Ahora bien, cmo se selecciona genticamente esos embriones aptos para la transferencia o implantacin en el tero? Por medio del Diagnstico Gentico Preimplantatorio (DPI). b) Supuestos del Diagnstico preimplantatorio: El Diagnstico Gentico Preimplantatorio puede realizarse en vistas a los siguientes objetivos: a) Dar un hijo a quienes no pueden procrearlo naturalmente. Al respecto, en el marco de la Fertilizacin In Vitro (FIV) se alega que el Diagnstico Preimplantatorio mejorara las tasas de xito al efectuar una mejor seleccin identificando los embriones ms adecuados para ser transferidos al tero materno. De ese modo, se planteara como una solucin para aquellas parejas estriles que desean procrear. No obstante, no se encuentra cientficamente comprobado que el DPI mejore las tasas de xito de la FIV. El 5 de Julio de 2007 un grupo de investigadores europeos publicaron en el New England Journal of Medicine que la tasa de embarazos con feto vivo en aquellas mujeres aosas que se someten al DPI como parte de la FIV es del 24% en comparacin con el 35% de la FIV sin realizar previamente el screening preimplantacional. Seala el informe que el diagnstico gentico preimplantatorio no increment sino que redujo significativamente las tasas de embarazo y nacimientos vivos de la tcnica de fecundacin in vitro en mujeres de edad avanzada 17 . Se advierte entonces que el DPI no aporta ventajas para aumentar la chance de tener un feto vivo en madres aosas. b) Elegir las caractersticas del beb: puede tratarse del supuesto en que siendo la madre portadora de una enfermedad ligada al sexo, se pretenda programar que el hijo sea varn o mujer segn sea necesario para no transmitirle la enfermedad. En conexin con este caso encontramos el supuesto del denominado beb medicamento, donde se selecciona y transfiere un embrin que sea compatible para el tratamiento de un hermano enfermo, rechazndose los no aptos. Otro supuesto adicional es el beb de diseo, es decir, cuando los padres pretenden seleccionar el embrin que rena ciertas capacidades y cualidades deseadas. En todos estos casos, advertimos la utilizacin de la fecundacin in Vitro fuera de supuestos de esterilidad o infertilidad, teniendo por sentido no ya dar respuesta a la dificultad para procrear, sino a los gustos y preferencias de los padres. Ello configura un abuso biotecnolgica, que somete a un nio a parmetros de deseo de los padres, introduciendo en la transmisin de la vida humana una lgica de la produccin que es ajena a la gratuidad que encierra la procreacin humana.
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MASTENBROEK, SEBASTIAAN y colaboradores, In vitro fertilization with preimplantation genetic screening en The New England Journal of Medicine, vo. 357, n. 1, 5-Julio-2007, p. 9: Preimplantation genetic screening did not increase but instead significantly reduced the rates of ongoing pregnancies and live births after IVF in women of advanced maternal age.

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c) Evitar el nacimiento de nios con enfermedades genticas o cromosmicas (como la hemofilia o el sndrome de Down, entre tantas otras). En este caso se trata de una seleccin negativa, ya que se busca identificar el embrin enfermo con el objeto de eliminarlo. c) Legislacin Comparada sobre el diagnstico preimplantatorio y la discriminacin gentica En lo que se refiere a la regulacin de las tcnicas de procreacin artificial, y a la seleccin de embriones, encontramos pases que han tomado una posicin ms permisiva y otros ms restrictiva. As lo explica el Dr. Roberto Andorno: En Europa existen dos grupos de legislaciones sobre procreacin asistida, con posiciones totalmente opuestas. En forma esquemtica, se puede decir que estos dos grupos reflejan un conflicto entre lo que se podra llamar, por un lado, primaca del libre acceso a las tcnicas y, por el otro lado, la primaca de la proteccin de la vida embrionaria y del inters del menor. a) El primer grupo se integra con leyes de inspiracin netamente individualista cuyo objetivo primordial es satisfacer el deseo de obtener un hijo a travs de las tcnicas. () Ejemplos paradigmticos de este tipo de legislacin son las leyes espaolas 35 y 42 de 1988 (hoy reemplazadas por la ley 14 de 2006, Ley sobre Tcnicas de Reproduccin Humana Asistida) y la ley britnica de 1990 (Human Fertilisation and Embryology Act). b) El segundo grupo de leyes, si bien aceptan las tcnicas de procreacin asistida, intentan encontrar un equilibrio entre stas y la exigencia ticojurdica de brindar un mnimo de proteccin a la vida humana embrionaria y de tutelar los intereses del nio que resulte concebido a travs de las tcnicas. () En este grupo de legislaciones, () se destacan sobre todo la ley alemana de proteccin del embrin de 1990 (Embryonenschutzgesetz) y las leyes adoptadas en Austria (1992), Suiza (1998) e Italia (2004) 18 . Como seala el Dr. Andorno, en Espaa rige la ley 14 de reproduccin asistida de 2006, cuya gran novedad fue permitir la seleccin de embriones potencialmente compatibles para curar la enfermedad de un hermano. Con los embriones sobrantes, la pareja podr elegir entre congelarlos y guardarlos, donarlos a otros, o permitir que se utilicen para investigacin, no existiendo con esta ley restriccin en el fin de las investigaciones. Adems, por el Decreto andaluz 156/2005, se reconoce a los residentes de la Comunidad Andaluza el DPI como derecho, permitiendo la seleccin de embriones libres de carga gentica asociada a ciertas enfermedades. En Portugal, cuya legislacin tambin se enrola entre las ms permisivas en relacin a la fertilizacin asistida, rige la Ley 32 del 2006, que permite de manera muy amplia la realizacin del diagnstico preimplantatorio. En el Reino Unido, la seleccin gentica ya apareca recomendada en el conocido Informe Warnock, confeccionado en 1982 por iniciativa del Gobierno britnico. La vigente ley Human Fertilisation and Embryology Act de 1990 permite en la realizacin del DPI la seleccin de embriones en centros autorizados. Francia se acerca actualmente a las leyes ms permisivas. Inicialmente, en las Leyes 94-653 y 94-654 del 29 de Julio de 1994, se prohiba la organizacin de la seleccin, y no la seleccin en s, debiendo distinguirse entre la eugenesia colectiva organizada, que no es admisible, y la eugenesia individual, que s se acepta. Una de las finalidades de dichas leyes es evitar la transmisin al nio de una enfermedad particularmente grave. Se autoriza adems al mdico a producir embriones en exceso, a congelarlos, realizar sobre ellos un diagnstico preimplantatorio, y transferir finalmente solo algunos de ellos. Estas leyes de 1994 fueron derogadas por la Ley del 6 de Agosto del 2004, y un posterior Decreto de Septiembre siguiente, que permiti con condiciones el uso del diagnstico preimplantatorio, como as tambin, sujeto a previa autorizacin, su utilizacin en caso del llamado beb medicamento. Del otro lado, se ubica Alemania en una posicin ms restrictiva. La Ley de proteccin del embrin, del 13 de Diciembre de 1990 establece que desde el comienzo de la vida humana, las manipulaciones de sta deben encontrar lmites claros, y en su art. 8, prrafo 1 define al embrin como el vulo humano fecundado y susceptible de desarrollo, desde la fusin de los proncleos, asimilando adems al embrin toda
18 ANDORNO, ROBERTO, Tcnicas de procreacin asistida, Biblioteca Jurdica Virtual, Instituto de Investigaciones Jurdicas, UNAM, http://www.bibliojuridica.org/libros/6/2673/12.pdf (ltimo acceso: 7-9-09)

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clula totipotente. Por otro lado, segn el artculo 1 de la ley, la fecundacin in Vitro slo puede tener por finalidad provocar un embarazo en la mujer de quien proviene el vulo, de modo que deben transferirse a la madre todos los embriones obtenidos que no pueden ser ms de tres por ciclo. Queda prohibido dejar algunos embriones en stock, y la eugenesia preimplantatoria. Suiza incluy la regulacin sobre la procreacin artificial en el artculo 119 de su Constitucin: Las tcnicas de procreacin asistida pueden ser aplicadas slo cuando no existan otros modos para curar la infecundidad o para evitar el peligro de transmisin de enfermedades graves, pero no para predefinir determinados caracteres en el nasciturus o para fines cientficos (). En la misma linea, la Ley del 18 de Diciembre de 1998 prohbe la seleccin de los gametos para decidir el sexo del hijo y toda intervencin que signifique fijar las caractersticas del nio, excepto en caso de riesgo de transmisin de una enfermedad grave e incurable. En Austria, la ley sobre tcnicas de procreacin artificial no contiene una disposicin especfica sobre el diagnstico preimplantatorio, pero la doctrina interpreta que esta prctica est prohibida. Italia regula las tcnicas de reproduccin asistida por medio de la Ley N 40 del 19 de Febrero de 2004, autorizando el recurso a estas tcnicas slo para favorecer la solucin de los problemas reproductivos derivados de la esterilidad o infertilidad. Prohbe la experimentacin con embriones, su crioconservacin y destruccin, y toda forma de seleccin de embriones con finalidad eugensica. En Argentina no hay leyes que regulen especficamente la procreacin artificial. En los ltimos 20 aos se han presentado en la Cmara de Diputados y en la de Senadores de Argentina, ms de cuarenta proyectos de ley para regular las tcnicas de procreacin asistida. Ninguno de ellos logr ser aprobado por ambas Cmaras. En la materia son aplicables los principios generales que se desprenden del Cdigo Civil, Penal o de la Constitucin Nacional. Estos principios legales puede decirse que se ubican en la lnea de aquellas legislaciones ms restrictivas. Por un lado, las normas civiles locales reconocen el comienzo de persona desde el momento de la concepcin. Del mismo modo el Cdigo Penal reconoce en sus artculos 85 a 88 al concebido como persona, calificando al aborto como un delito contra la vida dentro del ttulo de los delitos contra las personas. Tambin rige en Argentina la Convencin Americana sobre Derechos Humanos de 1969 (Pacto San Jos de Costa Rica), que afirma en su artculo 4, inciso 1 que toda persona tiene derecho a que se respeto su vida, y que este derecho estar protegido por la ley y, en general, a partir del momento de la concepcin. Y la Convencin de los Derechos del Nio de la ONU fue incorporada al derecho interno con la declaracin interpretativa de que en la nocin de nio deba entenderse incluido a todo ser humano, desde el momento de su concepcin y hasta los 18 aos de edad (cfr. Ley 23.849). La ley nacional 26.061, sobre los Derechos del Nio en su artculo 8 reconoce el derecho a la vida, y ms adelante sostiene que los derechos en este instrumento consignados no pueden ser objeto de injerencias arbitrarias o ilegales. Cabe destacar una sentencia de Cmara Nacional de Apelaciones en lo Civil de Buenos Aires dictada en 1999 que declar que el embrin es persona para el Derecho argentino, y en 2004 el juez nombr un tutor especial de los embriones congelados existentes en las clnicas de fecundacin asistida de Buenos Aires. Bajo la legislacin argentina, seran de aplicacin las normas generales sobre discriminacin vigentes, y en particular, las disposiciones locales y tratados internaciones sobre los Derechos del Nio. d) Valoracin tica de la seleccin gentica de embriones Hasta aqu tenemos un panorama de cul es la situacin y legislacin actual en relacin a la seleccin de embriones, que se realiza por medio del Diagnstico Preimplantatorio. Y hemos dejado en claro que en este procedimiento conlleva la accin de elegir algunos embriones y descartar otros. Esta conclusin ltima dispara el debate: Es ticamente aceptable todo lo tcnicamente posible? 25

En el punto II del presente informe, se defini discriminacin gentica como todo tipo de distincin, exclusin, restriccin o preferencia arbitraria basada en la informacin gentica que tenga por objeto o por resultado menoscabar o anular el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales. La vida humana es un proceso continuo. El embrionario es un estado de la vida de la persona, por ello merece el embrin la misma proteccin jurdica que la persona nacida. As lo reconoce nuestra normativa y jurisprudencia. Al descartar ciertos embriones con fundamento en su informacin gentica se est desconociendo su derecho a la vida, su derecho a nacer. En el Derecho existe un principio de defensa del ms dbil, mxima que se traduce con rasgos particulares en las distintas ramas jurdicas. Del anlisis de gran parte de las legislaciones comparadas vigentes concluimos en un panorama de menoscabo de los derechos de los ms dbiles: los embriones considerados menos aptos segn estndares impuestos arbitrariamente. La prctica de elegir una vida por sobre otra, de suprimir ciertos seres humanos en orden a un patrn arbitrario, y a veces, incluso caprichoso, se corresponde con el concepto de eugenesia. Es oportuno presentar una escena que nos llama a plantearnos el sentido y proyeccin que podr tener la aceptacin de la seleccin de embriones. En el debate en el Parlamento del 31 de Mayo de 2001 en Alemania se enfrentaron el canciller Gerhard Schrder y el presidente del pas, Johannes Rau, sobre la posibilidad de legalizar el diagnstico preimplantatorio. El canciller manifest su postura favorable, a lo que Johannes Rau respondi con duras crticas a la legalizacin de la seleccin de embriones afirmando que "la eugenesia, la eutanasia y la seleccin son conceptos que estn relacionados con la mala memoria de Alemania". Agreg tambin: "Quin garantiza que el diagnstico preimplantatorio no abrir, de par en par, las puertas a la seleccin?". Es una realidad que la tcnica de la fecundacin in vitro va adquiriendo una finalidad eugensica que parece no tener freno ni lmite. El Diccionario de la Real Academia Espaola define la medicina como la ciencia y arte de precaver y curar las enfermedades del cuerpo humano. Nunca imaginamos que esto pudiera significar no eliminar la enfermedad, sino eliminar al enfermo. No es posible para la tcnica actual curar a los embriones enfermos, de modo que se concluye en el descarte de aquellos embriones indeseables. No se trata de una manipulacin gentica, sino ms bien de una purificacin gentica, advirti el prestigioso genetista Jacques Testart en La procration mdicalise. Pareciera que una cosa es la prevencin y otra muy distinta la eugenesia. El problema radica en que la lnea divisoria entre lo teraputico y lo perfectivo se va moviendo paulatinamente como consecuencia de las demandas de los pacientes, que, en ocasiones, convierten en teraputico y necesario lo que antes no lo era, explica por su parte el Dr. Abelln, autor del libro Seleccin gentica de embriones: entre la libertad reproductiva y la eugenesia. Michael Kirby, miembro del Comit Internacional de Biotica de la UNESCO se pregunta: Dnde comienza y dnde acaba este proceso de eliminacin de la vida humana? Puede admitirse este intento de erradicacin de cualquier mnimo defecto gentico eliminando al mismo ser humano? Y qu hay de aquellas personas que hoy viven, pero que de haber sido sometidas al Diagnstico preimplantatorio habran sido descartadas? Qu les dice una ley que permite determinar quines siguen adelante y quienes no? Con estas reflexiones, advertimos la coexistencia, al menos en nuestro pas, de dos panoramas distintos: por un lado, lo que seala y exige el Derecho, Natural y Positivo, y por el otro, la realidad de los hechos. Nos rigen normas, nacionales e internacionales, que reconocen al embrin como una persona, normas sobre los Derechos de las personas y en particular, de los Nios, normas que reconocen el derecho a la vida y a la igualdad, y que establecen que estos derechos no pueden ser menoscabados arbitrariamente.

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Y en contra de estos derechos, se imponen los hechos: personas en estado embrionario que son eliminadas con motivo de su informacin gentica, como si esta accin de seleccionar una vida sobre otras no tuviera implicancias ticas ni jurdicas. Esta incongruencia puede ser el resultado de que en realidad la seleccin de embriones se realiza en el marco de una accin permitida, o al menos, no prohibida por la ley en nuestro pas: la procreacin asistida. Hoy cada vez se advierte la generalizacin de las tcnicas de fertilizacin artificial, es decir, que no es un procedimiento al que se recurra necesariamente por un problema de esterilidad, y la combinacin con una seleccin de embriones, convirtindose, podra decirse, en una propuesta eugensica. Lo aqu tratado deja en evidencia la vigente necesidad de dictar normas sobre las tcnicas de reproduccin artificial. Al respecto, el DPI demuestra que estas tcnicas poseen una intrnseca lgica orientada a la seleccin con una alta tasa de eliminacin de vidas humanas concebidas. Por ello, en el orden de las reflexiones planteadas, nos atrevemos a concluir en que se presenta como necesaria una ley sobre las tcnicas de reproduccin extracorpreas, que excluya todo tipo de diagnstico preimplantatorio y tutele la vida humana a travs de disposiciones civiles, administrativas y penales, para salvaguardar el derecho a la vida y a la igualdad de las personas en estado embrionario consagrados por nuestro Derecho positivo. En este sentido, una ley que tutele seriamente la vida humana embrionaria en relacin al diagnstico preimplantatorio podra inspirarse en las actuales legislaciones de Alemania y Suiza. Otro antecedente jurisprudencial que puede iluminar la regulacin de las prcticas de reproduccin artificial es el fallo del 15 de marzo de 2000 de la Sala Constitucional de la Corte Suprema de Costa Rica, que resolvi la accin de inconstitucionalidad contra el Decreto regulador de las tcnicas de reproduccin asistida de ese pas. La sentencia reconoce que la vida de la persona humana comienza en el momento de la fecundacin, que toda vida humana merece proteccin jurdica, y lo ms novedoso, que debe garantizarse en la mxima medida su supervivencia y desarrollo. As, constata que la FIV necesariamente comporta graves riesgos para la vida de los embriones resultado de estas tcnicas, y entiende por ello que autorizar estas prcticas constituye un atentado inconstitucional contra la vida y la dignidad del ser humano: no es legtimo constitucionalmente que (el embrin humano) sea expuesto a un riesgo desproporcionado de muerte (IX Conclusiones). Nuestra legislacin histricamente ha protegido la vida humana, y desde su concepcin. Sin embargo, con el avance de las biotecnologas aparecen nuevos campos que requieren ser regulados. As, hoy es necesario llenar el vaco legal existente en relacin a las tcnicas de reproduccin asistida, que dan lugar a acciones como la seleccin de embriones y la aniquilacin de los derechos de la persona humana que esta significa, la forma ms radical de discriminacin contra una persona humana.

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III.4.- Discriminacin gentica en el diagnostico prenatal a) El diagnstico gentico prenatal El diagnstico prenatal consiste en la obtencin de informacin gentica de la persona por nacer, con el fin inmediato de conocer, en trminos generales, su estado de salud, particularmente para detectar la existencia o no, de enfermedades genticas y malformaciones 19 . Tambin podra buscarse o encontrarse como resultado de estos estudios, la existencia de una predisposicin a la aparicin no actual ni inmediata de alguna enfermedad (enfermedad de aparicin tarda), que podr predecirse con ms o menos seguridad ante una variante gentica que indica esta predisposicin a desarrollar una enfermedad de adulto. En general recordemos que factores tan diversos como el ambiente natural y social donde se desarrolle ese nio, la alimentacin y otra infinidad de circunstancias, son importantes para la manifestacin de la enfermedad. b) Supuestos de discriminacin En la prctica, el diagnstico prenatal puede ser utilizado con distintos fines, entre otros: Aplicacin de tcnicas teraputicas y de medicina preventiva Eliminacin de nios con enfermedades diagnosticadas o con propensin a contraerlas Categorizacin de las personas segn criterios arbitrarios

La finalidad teraputica. Por finalidad teraputica entendemos, como expresa Eduardo A. Sambrizzi, la de tratar de curar la afeccin detectada, ya sea por medio de un tratamiento gnico, quirrgico o medicamentoso, y siempre que ello fuera posible, lo cual depender, naturalmente, de los adelantos de la ciencia mdica 20 . Tambin se incluye en esta finalidad, todos los medios de estimulacin temprana, contencin y dems tratamientos que sirvan para mejorar la calidad de vida del nio que nace con alguna enfermedad, as como las acciones vinculadas con la preparacin y contencin psicolgica de los padres y familiares, para ayudarlos a recibir a un nio enfermo.
Cuando analizamos al diagnstico prenatal gentico desde este punto de vista, con la finalidad primera y nica de curar, tratar y hasta prevenir enfermedades en esa persona por nacer, notamos la importancia y el beneficio de este avance de la ciencia gentica. El problema se da cuando, sin una adecuada reglamentacin del mismo, que efectivamente garantice los derechos de los individuos con respecto al ulterior uso de esta informacin, la misma pueda ser utilizada en desmedro de las personas al ser divulgada a terceros, como podra ser la misma obra social, que luego no quiera cubrir a esa persona por el mismo precio que lo hubiera hecho de no haber contado con el diagnstico, o a cualquier banco de datos, pblico o privado, al que luego se pueda acceder y de esta forma el individuo pueda ser discriminado en varios mbitos tanto por enfermedades graves, leves y an por la sola predisposicin a alguna de ellas.

La investigacin cientfica. Otro de los fines al que se puede volcar en la prctica este tipo de diagnstico es al estudio e investigacin cientfica de todo tipo de enfermedades genticas, especialmente los realizados sobre un grupo indeterminado de personas que compartan alguna cualidad como la edad, lugar donde habitan, grupo tnico al que pertenecen, etc. Estos casos merecen las mismas consideraciones que el anteriormente expuesto. La eliminacin del concebido. Finalmente, el caso ms dramtico de discriminacin se da cuando la finalidad del diagnstico prenatal consiste en la eliminacin de la persona por nacer ante la confirmacin de una enfermedad. En efecto, al no existir cura para muchas de las enfermedades genticas pasibles de ser detectadas, este diagnstico puede conducir a la opcin del aborto de la persona por nacer objeto de un diagnstico prenatal desfavorable.

19 Para un estudio pormenorizado del diagnstico prenatal ver LAFFERRIERE, JORGE NICOLS, Las implicaciones jurdicas del diagnstico prenatal. El concebido como hijo y paciente, Tesis Doctoral, Universidad Catlica Argentina, 2009, 467p. 20 SAMBRIZZI, EDUARDO A., Los diagnsticos prenatales y las prcticas eugensicas, El Derecho, Buenos Aires, 2004, Tomo 206, p. 1087.

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El diagnstico prenatal se convierte de esta forma en lo contrario a lo que podra llamarse un acto mdico, ya que el paciente al que se le realiza es luego deliberadamente eliminado. Como ya explicamos con ocasin del problema de la discriminacin gentica en la seleccin de embriones, estos actos de eliminar a los concebidos con malformaciones o enfermedades genticas son, por naturaleza, eugensicos, ya que en ellos se prefiere a unos seres humanos por sobre otros y de alguna manera se busca la mejora de la raza humana. c) Valoracin jurdica y tica del diagnstico gentico prenatal El principal punto a tener en cuenta para realizar una valoracin tica al respecto es la dignidad que todo ser humano posee por el hecho de serlo. Dignidad que no es dable negar a nadie sin caer en un claro caso de discriminacin. La enfermedad no puede ser un parmetro para eliminar a una persona, ya que por el solo hecho de ser tal merece el reconocimiento de su dignidad y por tanto el respeto a sus derechos, especialmente el derecho a la vida, primero de todos, sin el cual no pueden ejercerse los dems. Entre las normas que refieren al diagnstico prenatal encontramos la ley 24.901 (B.O. 5/12/1997) que instituye el sistema de prestaciones bsicas en habilitacin y rehabilitacin integral a favor de las personas con discapacidad. El artculo 14 dispone: Prestaciones preventivas. La madre y el nio tendrn garantizados desde el momento de la concepcin, los controles, atencin y prevencin adecuados para su ptimo desarrollo fsico-psquico y social. En caso de existir adems, factores de riesgo, se debern extremar los esfuerzos en relacin con los controles, asistencia, tratamientos y exmenes complementarios necesarios, para evitar patologa o en su defecto detectarla tempranamente. Si se detecta patologa discapacitante en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recin nacido en el perodo perinatal, se pondrn en marcha adems, los tratamientos necesarios para evitar discapacidad o compensarla, a travs de una adecuada estimulacin y/u otros tratamientos que se puedan aplicar. En todos los casos se deber contemplar el apoyo psicolgico adecuado del grupo familiar. Es claro que para esta ley, ya desde la concepcin, el nio con discapacidad tiene derecho a los controles y tratamientos que eviten la discapacidad o que la ayuden a compensarla, incluyendo la estimulacin temprana, tan importante para algunas discapacidades genticas. Esta norma consagra la finalidad teraputica del diagnstico prenatal y permite ver que su utilizacin debe estar orientada al bien de la persona y nunca a su discriminacin, que resultar una forma arbitraria de privar de los cuidados de salud a quien presente alguna malformacin o enfermedad gentica. En el apartado referido a la seleccin de embriones hicimos referencias a las claras normas que reconocen que el ser humano, desde su concepcin, es persona. Aqu vale aadir que, la conducta de dar muerte a una persona por nacer, ya sea sana o enferma, configura siempre un injusto y es un delito en los trminos del Cdigo Penal. Al respecto, existen numerosos proyectos que proponen la despenalizacin del crimen del aborto en los casos de enfermedades graves e incurables. Entendemos que tales propuestas resultan inconstitucionales por violentar el derecho a la vida y, adems, por configurar una flagrante violacin de la igualdad de todos ante la ley. Se trata de la forma ms radical de discriminacin: la eliminacin del enfermo. Por ltimo, es vlido el cuestionamiento acerca del mensaje discriminatorio que estas acciones pueden generar hacia las personas adultas que posean las mismas caractersticas de aquellas que fueron eliminadas porque padecen algn tipo de discapacidad. Por un lado se busca en la actualidad revalorizar a las personas discapacitadas, ayudarles a insertarse en el mundo pero, por otro lado, se las estigmatiza como personas descartables, al autorizarse su aborto por motivo de un diagnstico prenatal adverso. Mientras que el diagnstico prenatal gentico sea utilizado con el solo fin de sanar a personas enfermas, respetando las condiciones en las que es lcito realizarlo, como ser el verdadero consentimiento de los padres, debidamente informados, y mientras que las probabilidades de curacin o prevencin lo justifiquen, teniendo siempre en cuenta el riesgo para la madre y para la persona por nacer, y si ste no es desproporcionado con el fin que se persigue, ser un acto mdico y moralmente lcito.

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De otra forma, se convertir en instrumento de discriminacin ya sea por la eliminacin de la persona enferma o por el trato social al que se lo pudiere someter desde antes de nacer.

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III.5.- Discriminacin gentica en biobancos Los continuos avances tecnolgicos han permitido que los profesionales de la salud desarrollen nuevas y cada vez ms poderosas formas de acceder a la informacin biolgica de una persona, incluyendo la informacin gentica. Estas posibilidades conllevan nuevas cuestiones que deben ser abordadas desde la misma lgica cientfica y en el marco de la reflexin tico-jurdico. Entre los ms notables desarrollos en este campo encontramos los biobancos, es decir, instituciones con capacidad de almacenar y administrar informacin biolgica sobre las personas. La ley espaola de 2007 define un biobanco como el establecimiento pblico o privado, sin nimo de lucro, que acoge una coleccin de muestras biolgicas concebida con fines diagnsticos o de investigacin biomdica y organizada como una unidad tcnica con criterios de calidad, orden y destino 21 . Junto con las notables posibilidades de conocer e investigar que los biobancos favorecen, se abren razonables temores sobre la posibilidad de una manipulacin indebida de los datos biolgicos personales, incluyendo los genticos, que conlleve una eventual situacin de discriminacin. Con las nuevas posibilidades suscitadas por la informtica, en alianza con las biotecnologas, surge una extraordinaria y poderosa capacidad de conocer en detalle y masivamente, informacin de extrema sensibilidad sobre millones de personas. Por eso, considerar el problema de la discriminacin gentica supone adentrarse en el estudio de esta nueva realidad que son los biobancos y plantearse qu respuestas jurdicas son necesarias para que, favoreciendo el legtimo avance de la investigacin biomdica, el mismo se realice con pleno respeto a la igual dignidad de cada persona humana. Aunque existen muchas aristas que deben ser abordadas a la hora de analizar este tema, hacerlo excedera el objeto de este apartado. Es por eso que concentraremos nuestros esfuerzos en dar respuesta a ciertas cuestiones: La legislacin, ha regulado la existencia de biobancos?; la regulacin existente, es respetuosa del derecho a la intimidad nsito a todo ser humano?, la informacin resultante de las investigaciones, se encuentra debidamente protegida? y, existe alguna garanta contra eventuales situaciones de discriminacin originadas en el uso de esta clase de informacin? a) La ley 23.511 de creacin del Banco Nacional de Datos Genticos El legislador no ha creado una regulacin especfica para los Biobancos. Se trata de una realidad nueva, en incipiente desarrollo. Slo cabe mencionar como antecedente la ley Nro. 23.511 (B.O. 10/7/1987) que crea y regula lo relativo al Banco Nacional de Datos Genticos. Este banco tiene por ley una finalidad muy especfica: obtener y almacenar informacin gentica que facilite la determinacin y esclarecimiento de conflictos relativos a la filiacin (artculo 1 Ley 23.511). En este sentido, sus disposiciones tienen un especifico y delimitado mbito de aplicacin, que no refiere a la problemtica que aqu nos proponemos tratar. Por ello, corresponde analizar otras normas que puedan dar un principio de respuesta a las cuestiones planteadas. b) La informacin gentica y la Ley 25.326 de Datos Personales.

b.1) La Ley 25.326 de Datos Personales

Tras fallidos intentos de legislar sobre el tema, el Congreso Nacional sancion en el ao 2000 la Ley Nro. 25.326 (B.O 2/11/00), de Proteccin de Datos Personales, despus de un intenso debate en las Cmaras.

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Tomamos la definicin del artculo 2 de la Ley 14/2007 (Espaa).

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El artculo 1 de la Ley indica que la misma tiene por objetivo la proteccin integral de los datos personales asentados en archivos, registros, bancos de datos, u otros medios tcnicos de tratamiento de datos, sean stos pblicos, o privados destinados a dar informes, para garantizar el derecho al honor y a la intimidad de las personas, as como tambin el acceso a la informacin que sobre las mismas se registre, estableciendo dos categoras de datos: los datos personales, definidos como la informacin de cualquier tipo referida a personas fsicas o de existencia ideal determinadas o determinables, y los datos sensibles, a los cuales define como aquellos que revelan origen racial y tnico, opiniones polticas, convicciones religiosas, filosficas o morales, afiliacin sindical e informacin referente a la salud o a la vida sexual. La ley no prohbe la recoleccin de datos personales. Sin embargo, prohbe la formacin de archivos, bancos o registros que en forma directa o indirecta revelen datos sensibles 22 . Como veremos, este principio tiene ciertas excepciones. Aplicando estas disposiciones a nuestro tema de estudio podemos afirmar que si la informacin gentica configura un supuesto de datos sensibles, entonces las disposiciones de la ley 25.326 resultarn aplicables a fin de prevenir formas de discriminacin gentica. Por otra parte, como desarrollaremos luego, la regulacin que la ley realiza del instituto del hbeas data, tambin otorga al individuo una herramienta para defenderse contra eventuales casos de discriminacin gentica.

b.2) La informacin gentica y los datos sensibles

La informacin referente a la salud (que consideramos comprende los datos genticos vinculados con la salud) se encuentra dentro de la categora de datos sensibles, estando en consecuencia sujeta a todas las restricciones establecidas por la Ley Nro. 25.326. Como punto de partida, podramos decir que los datos sensibles slo pueden ser recolectados y objeto de tratamiento cuando medien razones de inters general autorizadas por dicha Ley. Este punto de partida encuentra una aplicacin concreta en el artculo 8 de la Ley de Datos Personales, el cual autoriza la recoleccin de datos referentes a la salud siempre que: sea (i) hecha por establecimientos sanitarios pblicos o privados o por profesionales vinculados a las ciencias de la salud, (ii) respetando los principios del secreto profesional, y (iii) sean datos referentes a pacientes que reciban o hubieran recibido atencin mdica de alguno de los autorizados. Esta excepcin es razonable, y atiende a la condicin humana de enfermabilidad. La divulgacin de esta clase de datos se encontrar permitida bajo circunstancias excepcionales. 23 Esto llev a sostener al miembro informante del Proyecto en el Senado que la cesin de estos datos poda admitirse cuando los mismos tienen como objeto estadsticas o alguna finalidad cientfica y no pueden ser individualizados sus titulares. Sin embargo, hay que tener presente que la recoleccin de esta clase de datos slo es permitida a profesionales de la salud o establecimientos mdicos en casos o situaciones puntuales. La particular naturaleza de los datos sensibles torna necesaria estas restricciones, ya que como acertadamente sostuvo el miembro informante del Proyecto en Diputados, se ha prohibido todo criterio de comercializacin sobre estos datos en el entendimiento de que el consentimiento puede ser forzado, ya que segn la sancin original, cuando alguien quera entrar en un banco de datos para conseguir empleo se le poda poner como condicin consentir el registro de este tipo de informacin a cambio de figurar en ese banco. Los datos Genticos no figuran de manera expresa entre los denominados datos sensibles ni entre los datos de salud de la ley 25.326. Sin embargo, una interpretacin armnica de sus disposiciones
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Quedan exceptuados de esta prohibicin la Iglesia Catlica, las asociaciones religiosas y las organizaciones polticas y sindicales. El art. 11 inciso 3 de la Ley de Datos Personales dispone que el consentimiento para la obtencin de datos personales no es exigido cuando: a) As lo disponga una ley; b) En los supuestos previstos en el artculo 5 inciso 2; c) Se realice entre dependencias de los rganos del Estado en forma directa, en la medida del cumplimiento de sus respectivas competencias; d) Se trate de datos personales relativos a la salud, y sea necesario por razones de salud pblica, de emergencia o para la realizacin de estudios epidemiolgicos, en tanto se preserve la identidad de los titulares de los datos mediante mecanismos de disociacin adecuados; e) Se hubiera aplicado un procedimiento de disociacin de la informacin, de modo que los titulares de los datos sean inidentificables.

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lleva a concluir que la informacin gentica de una persona debe ser considerada como datos sensibles, quedando amparada por las medidas de proteccin que dicha ley establece y que hemos reseado.

b.3) La informacin gentica y el Hbeas Data.

Junto con la proteccin a los datos sensibles, otra forma de proteccin de los datos personas genticos es la accin de hbeas data. En efecto, recogiendo el mandato impuesto por el artculo 43 de la Constitucin Nacional tras la reforma del ao 1994, el artculo 33 de la Ley 25.326 dispone que los individuos afectados podrn utilizar la accin de Hbeas Data para tomar conocimiento de los datos almacenados, o en su defecto, para aquellos casos en los casos que se presuma la falsedad, inexactitud, desactualizacin de la informacin de que se trata, o el tratamiento de datos cuyo registro se encuentra prohibido en la presente ley, para exigir su rectificacin, supresin, confidencialidad o actualizacin, accin que tramitar bajo la va del amparo. Si la accin fuera favorable, el Juez especificar si la informacin debe ser suprimida, rectificada, actualizada o declarada confidencial, estableciendo un plazo para su cumplimiento 24 . Si bien es cierto que ninguna ley ha establecido sanciones especficas contra casos de discriminacin fundados en datos de salud, el tema no ha sido completamente ignorado. De alguna manera, esta accin configura (junto al tradicional artculo 1071 del Cdigo Civil y el artculo 157 bis del Cdigo Penal) un recurso que adems de permitir la supresin o el cese de la conducta que ignora la confidencialidad de los datos sensibles, penaliza el uso indebido de esta clase de informacin. Como la recoleccin de esta clase de datos slo se autoriza en situaciones concretas, podemos concluir que cualquier individuo que se vea discriminado por datos genticos falsos o el uso indebido de esta clase de informacin podra lograr una efectiva defensa de sus derechos mediante la interposicin de una accin de hbeas data. En tal sentido, un problema singular de la informacin gentica lo configura su carcter predictivo. En efecto, como hemos visto, en algunas ocasiones, la informacin gentica puede revelar la existencia de una enfermedad actual. Pero en otros casos, las variantes genticas detectadas slo revelan una mera predisposicin gentica a cierta enfermedad, que puede manifestarse en el futuro o no. Tambin hay variantes genticas que son presintomticas, pues refieren a enfermedades que se manifestarn con certeza en el futuro (como la Corea de Huntington). Finalmente, los estudios genticos que revelan casos de portadores sanos de alguna enfermedad. Pues bien, a los fines de una eventual accin de habeas data, la cuestin a dilucidar ser la manera en que se ha registrado la informacin gentica referida a la salud de una persona y la manera cmo se informa dicha situacin de salud a terceros. En efecto, bien podra plantearse el caso de una persona a quien se le haya efectuado un estudio presintomtico, con resultado positivo, de una enfermedad de aparicin tarda. En tal supuesto, la persona tendra inters en que el biobanco no transmita esa informacin a terceros, por las consecuencias personales de discriminacin que se podran plantear. Con mayor razn se plantea el caso si se trata de una variante gentica predictiva o que seala a un portador sano. Estos supuestos reclaman una urgente respuesta jurdica, que preserve el bien integral de la persona, su identidad e intimidad gentica. c) La informacin gentica en la Gua de las Buenas Prcticas de Investigacin Clnica en Seres Humanos. Hacindose eco de declaraciones y tratados internacionales 25 , el Ministerio de Salud, a travs de la Resolucin 1490/07, ha regulado la investigacin clnica sobre seres humanos, definiendo las Buenas

Artculo 43, inciso 2. Los considerandos hacen mencin a las Declaraciones Internacionales de Derechos Humanos y Etica de la Investigacin de Nremberg (1948), de Helsinki (ltima versin Japn de 2004) y en las Guas Operacionales para comits de tica que evalan investigacin biomdica (OMS 2000 Organizacin Mundial de la Salud), as como en las Guas Eticas Internacionales para la Investigacin Mdica en Seres Humanos (CIOMS 2002 - Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Mdicas), y en la Reglas ticas para la investigacin en pases subdesarrollados "Nuffield Council on Bioethics" (2002 Gran Bretaa).
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Prcticas Clnicas como estndares ticos y cientficos internacionalmente aceptados que establecen parmetros para el diseo, conduccin, registro y reporte de los estudios que envuelven la participacin de seres humanos. Para poder llevar a cabo esta clase de estudios, la Resolucin exige la necesidad de obtener de cada sujeto la autorizacin previa a su participacin, luego de habrsele proporcionado, en forma clara y comprensible, la informacin adecuada, veraz y oportuna acerca de sus derechos y de las caractersticas de la investigacin. En lo que hace al tema central de este informe, resulta interesante destacar que en los considerandos de la misma se establece que ...resulta un principio tico de carcter universal a ser observado en toda investigacin clnica la obligatoriedad de utilizar procesos de consentimiento informado en forma previa al reclutamiento de sujetos de investigacin, as como la proteccin de grupos vulnerables y la no discriminacin de personas en razn de su condicin fsica, salud, historial y datos genticos..., mientras que el artculo 2.9 establece la obligacin de proteger la confidencialidad de los registros que pudieran revelar la identidad de los sujetos. 26 d) Conclusiones sobre biobancos y discriminacin gentica La agenda de los prximos aos estar marcada por avances en la investigacin biomdica (y en cuestiones de investigacin gentica). Aunque el legislador ha regulado ciertos aspectos de este tema, poniendo fuertes restricciones 27 para la recoleccin de esta clase de datos por parte de particulares, la realidad anteriormente descripta nos lleva a pensar que una regulacin especfica sobre la materia se convertir en algo esencial para el inters pblico. Como hemos podido apreciar, no existe una norma que especficamente trate la situacin de los Biobancos o los datos genticos, aunque podramos considerar a estos ltimos comprendidos dentro del concepto de datos personales (concretamente, datos sensibles), ya protegidos por la Ley Nro. 25.326. Esto es suficiente? No es una proteccin inadecuada, pero entendemos que el legislador debera comenzar a analizar alternativas para una legislacin especfica respecto a estas cuestiones. Aunque la Resolucin del Ministerio de Salud antes citada es un paso apropiado, consideramos que dada la importancia del tema, la sancin de una Ley se encontrara plenamente justificada. En primer lugar, la nueva Ley deber tener en cuenta que la adecuada proteccin de los datos contenidos en los Biobancos es el primer paso para evitar que los mismos sean utilizados en forma indebida (por ejemplo, discriminando a algn individuo en razn de los mismos). En este sentido, nos parece acertada la prohibicin de recolectar datos genticos que se deduce de la Resolucin Nro. 1490/07 del Ministerio de Salud, ya que si nos atenemos a la singularidad propia de los mismos, resultara muy difcil poder lograr la disociacin entre la informacin resultante y los titulares de los datos (sin dar cumplimiento a la condicin establecida por la Ley Nro. 25.326). La Ley tampoco podr ignorar lo establecido por la Ley Nro. 25.326 respecto a la proteccin de datos personales. Esta Ley no slo instrumenta la accin del artculo 43 de la Constitucin, sino que adems fija principios generales para la proteccin de datos personales que sern el punto de partida sobre el cual se construirn las nuevas reglamentaciones. En la ley 8.953 de Crdoba se ha incluido de manera expresa la prohibicin tanto en mbito oficial como privado, la realizacin, utilizacin, consulta y difusin de estudios genticos de las personas con algunas de las siguientes finalidades: d) Para la creacin de bancos o registros genticos no autorizados legalmente. .

26 Estableciendo el 2.18 que la cobertura de los riesgos o potenciales daos o perjuicios que pudieran derivarse para los sujetos de la investigacin deber garantizarse mediante la contratacin de un seguro o la constitucin de otra forma de garanta. Parecera razonable extender esta clusula a los casos de divulgacin indebida de la informacin, lo que refuerza la hiptesis de que la discriminacin por razones genticas se encuentra prohibida. 27 Sin embargo, el tema de la investigacin biomdica no es mencionado ni una vez en los Debates Parlamentarios de la Ley Nro. 25.326. Tampoco se menciona a la posibilidad de obtener datos genticos. Indudablemente, se trata de un tema novedoso que hasta ahora ha pasado inadvertido.

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Las posibilidades que se abren gracias a los Biobancos y la investigacin gentica son muchas, y existen fuertes presiones para que en un futuro la dicha informacin sea comercializada. Pases como Espaa, Alemania o los Estados Unidos han advertido esta situacin, y han sancionado regulaciones para esta clase de actividades. Finalmente, y a modo de sntesis, podemos decir que los legisladores tendrn el desafo de conciliar dos intereses en pugna: la dignidad propia de cada ser humano (comprensiva del derecho a la intimidad), y la innegable necesidad de permitir la realizacin de investigaciones biomdicas, que correctamente encauzadas, acten como medio para poner fin a las distintas dolencias que aquejan a cada individuo.

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III.6.- Discriminacin gentica y seguros El sistema de seguros funciona a travs del presupuesto del riesgo. El riesgo consiste en la posibilidad de que ocurra un evento daoso a una persona. Para que sea asegurable, ese riesgo debe ser incierto, de ocurrencia posible, e independiente de la voluntad de las partes. En el contrato de seguros, una empresa asume las consecuencias de un riesgo no provocado que afecta a la contraparte (su patrimonio, su persona) por un precio determinado segn una tcnica especfica 28 . Existen dos tipos de seguros: el de daos y el de personas. Los dos funcionan de manera diferente porque, en el seguro de daos, el valor econmico se determina despus de producirse el siniestro y por eso se dice que se tiende aqu a la reparacin integral del dao; en cambio, el seguro de personas se basa en la imposibilidad de calcular concretamente el sustitutivo econmico (atento a que la vida humana o la salud tienen un valor bsicamente ilimitado). Por ello, en el seguro de personas, se determina una cobertura abstracta, es decir, una suma prefijada 29 . Est claro que las compaas aseguradoras, a fin de poder calcular la prima, necesitan tener acceso a un sinnmero de informaciones que el mismo asegurador debe brindar. La reticencia, precisamente, consiste en la falta conciente al deber de informar, y provoca la caducidad del contrato de seguros. Ahora bien, la gentica presenta la posibilidad de acceder a informacin detallada y precisa sobre ciertas caractersticas de cada persona, informacin que se vuelve muy interesante a la hora de calcular las probabilidades y riesgos que los individuos tienen con respecto a su salud. En el caso de los seguros de vida, por ejemplo, no es necesario esforzarse mucho para deducir la importancia que un dato de este tipo adquiere. Segn la conformacin gentica de cada persona, las probabilidades de padecer una u otra enfermedad varan y, por lo tanto, tambin son distintos los riesgos y, en consecuencia, deberan serlo las primas abonadas por cada individuo. A riesgos distintos, se pagan primas diferentes. De alguna manera el sistema de seguros ya realiza este clculo al definir las primas que se cobrarn para asegurar a las personas. La diferencia consiste ahora en el acceso a un nuevo tipo de informacin, dotada de la posibilidad de afinar esta clculo en un grado cualitativamente muy diferente. Lo afirmado en los prrafos anteriores, nos plantea algunos dilemas ticos. En primer lugar, nos preguntamos si las aseguradoras tienen derecho a obtener la informacin completa sobre sus asegurados, o si existe alguna zona de reserva, sobre datos sensibles, por ejemplo, que el asegurado pueda reservarse sin caer en reticencia. En una palabra: se debera integrar la informacin gentica a la masa de datos que las aseguradoras tienen derecho a obtener a fin de cubrir riesgos asegurables? Y, si es as, deberamos interrogarnos sobre si los datos genticos se encuentran dentro de esta zona de reserva, como datos sensibles. La segunda cuestin es la de la confidencialidad. Si bien las compaas de seguros poseen el deber de confidencialidad respecto de los datos suministrados por cada asegurado, no se nos escapa el peligro que encierra el hecho de que concentren una informacin tan sensible y til para otros sectores como el laboral, el de la salud, etc. En tercer lugar, nos parece importante la cuestin sobre la justicia de un eventual incremento en las primas para quienes tienen riesgos ms altos con respecto a su salud o a su supervivencia incluso. Sera ticamente reprochable que las compaas de seguros exijan una prima ms alta a aquel que tiene ms posibilidades de contraer determinadas enfermedades? Sera lcito que una compaa aseguradora se negara a prestar el seguro a una persona con determinados riesgos genticos?

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HALPERN, ISAAC; En torno del concepto de seguro; RDCO; 1974; p. 512 Cfr. ZUNINO, JORGE OSVALDO; Rgimen de seguros; Ed. Astrea; 2001

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En cuarto lugar, y en vinculacin con la cuestin anterior, la pregunta sera quin debe hacerse cargo de aquellos menos dotados genticamente, que no puedan integrarse en un sistema de seguros que maneje las primas teniendo en cuenta ese dato. La sociedad toda? Cada persona individualmente debe cubrir sus necesidades en este sentido? Debera el Estado aportar un seguro mnimo para todos sus ciudadanos y luego cada uno puede sumarle un seguro privado? A primera vista parecera que un sistema como el de los seguros, al menos el de los seguros de vida, no puede funcionar si no puede disponer de la informacin ms completa posible. Esto incluye los datos genticos. Porque el seguro se basa en un clculo econmico de naturaleza estadstica y probabilstica. Si este clculo est fallado de entrada, voluntariamente, entonces no tendra sentido el sistema. Como siempre, la posibilidad de acceso a la informacin conlleva la necesidad de afinar el sentido de la responsabilidad. Tambin nos parece que debera reforzarse la necesaria confidencialidad de estos datos, y sancionarse severamente a quienes transgredan esta normativa. Tal como hemos analizado, desde el derecho positivo argentino, la ley 712 prohbe a las compaas de seguro 1. Solicitar anlisis genticos previos a la cobertura de seguros o servicios de salud; 2. requerir, recopilar, canjear o comprar informacin gentica; 3. entregar bajo ningn concepto o condicin, informacin gentica a otras compaas de seguros, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo, ni a persona o empresa que recopile, compile, publique o difunda informacin sobre seguros, ni a un empleador respecto de sus empleados. La ley 8.953 de Crdoba prohbe en el artculo 2, tanto en mbito oficial como privado, la realizacin, utilizacin, consulta y difusin de estudios genticos de las personas con algunas de las siguientes finalidades: a) Para la elaboracin de informes orientados a la obtencin de empleos. b) Como parte de exmenes mdicos de rutina que se practiquen a los empleados mientras dure su relacin laboral. c) Como elemento de valoracin, requisito de admisibilidad y/o categorizacin por parte de Compaas de Seguros, Administradoras de Fondos de Jubilaciones y Pensiones, Administradoras de Riesgo de Trabajo, Entidades Pblicas o Privadas que presten servicios de seguridad social y de atencin mdica, Mutuales y Cooperativas que presten o administren servicios de salud. Por su parte, la Declaracin Internacional sobre los datos genticos humanos de UNESCO (2003) en el artculo 14.b dispone: Los datos genticos humanos, los datos protemicos humanos y las muestras biolgicas asociados con una persona identificable no deberan ser dados a conocer ni puestos a disposicin de terceros, en particular de empleadores, compaas de seguros, establecimientos de enseanza y familiares de la persona en cuestin, salvo por una razn importante de inters pblico en los restringidos casos previstos en el derecho interno compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos o cuando se haya obtenido el consentimiento previo, libre, informado y expreso de esa persona, siempre que ste sea conforme al derecho interno y al derecho internacional relativo a los derechos humanos. Una tendencia internacional en la materia es establecer topes dinerarios en relacin a los seguros, de tal manera que la prohibicin de recabar informacin gentica sea aplicable a los contratos de seguros hasta ciertas cifras (por ejemplo, en Gran Bretaa plizas de seguros de vida hasta 500.000 o 300,000 para plizas vinculadas con enfermedades crticas). Estas normas se orientan hacia una prevencin de la discriminacin gentica en materia de seguros. Sin lugar a dudas, su vigencia a nivel local plantea lmites en su aplicacin, sin perjuicio de los aspectos conflictivos que el tema posee en torno a los lmites para tales prohibiciones en funcin de la dinmica misma de los seguros.

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IV.- Recomendaciones. Al concluir el presente informe, proponemos algunas recomendaciones en el plano legislativo que surgen de las reflexiones formuladas a fin de prevenir la discriminacin gentica. En este sentido, las propuestas son las siguientes: 1. La sancin de una ley nacional sobre discriminacin gentica segn los siguientes lineamientos: 1.a) La definicin de discriminacin gentica como toda distincin exclusin, restriccin o preferencia, en razn de la informacin gentica tanto en el sentido estricto como el amplio, que tenga por objeto o por resultado menoscabar o anular arbitrariamente el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de una persona o grupo de personas en las esferas poltica, econmica, social, cultural y otras, sobre la base de la igual e intrnseca dignidad de la persona humana, cuales quieran que sean sus caractersticas genticas y teniendo en cuenta la singularidad de la informacin gentica. 1.b) El concepto de informacin gentica debe abarcar tanto los datos obtenidos por mtodos directos como los datos obtenidos por mtodos indirectos, de tal manera que comprenda la informacin sobre: (i) estudios genticos de un individuo, (ii) estudios genticos de miembros de la familia de tal individuo y, (iii) la manifestacin de una enfermedad o desorden en miembros de la familia de tal individuo 30 . 1.c) La prohibicin para las compaas de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo de 31 : i) Solicitar anlisis genticos previos a la cobertura de seguros o servicios de salud; ii) requerir, recopilar, canjear o comprar informacin gentica; iii) entregar bajo ningn concepto o condicin, informacin gentica a otras compaas de seguros, obras sociales, empresas de medicina prepaga o aseguradoras de riesgos de trabajo, ni a persona o empresa que recopile, compile, publique o difunda informacin sobre seguros, ni a un empleador respecto de sus empleados. 1.d) La prohibicin de realizar estudios genticos en cualquiera de los exmenes de salud vinculados con el contrato de trabajo y de recolectar informacin gentica de los trabajadores. Tales prohibiciones deberan tener como excepcin los casos enumerados en la ley de Estados Unidos de 2008. 1.e) La prohibicin del diagnstico gentico preimplantatorio y la consiguiente sancin de normas jurdicas civiles, administrativas y penales de tutela de la persona humana en su fase embrionaria ante las tcnicas de procreacin artificial. 1.f) La regulacin del diagnstico prenatal gentico estableciendo las condiciones de procedencia: la finalidad teraputica, que no implique un riesgo desproporcionado para la madre y el hijo por nacer, el consentimiento previo y escrito de ambos padres, debidamente informados, y que las probabilidades de curacin o prevencin lo justifiquen. 1.g) La regulacin de los Biobancos a fin de garantizar la confidencialidad de la informacin gentica humana y la prevencin de cualquier abuso en su utilizacin que signifique discriminacin gentica. 2. La reforma de las siguientes leyes nacionales: 2.a) Ley 23.592 (B.O. 5/9/1988) de penalizacin de Actos discriminatorios a fin de incluir a la motivacin gentica entre los supuestos de discriminacin previstos en el artculo 1 de esta ley.
30 Cfr. Ley contra la discriminacin gentica de Estados Unidos de 2008 (Public Law 110-233 GINA- Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008). 31 Cfr. Artculo 8 de la Ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires.

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2.b) Ley 24.754 (B.O. 2/1/1997) de cobertura obligatoria de prestaciones por las empresas de medicina prepaga, a fin de prohibir la imposicin de perodos de carencia por enfermedades genticas. 2.c) La ley 20.744 (B.O. 27/9/1974) de Contrato de Trabajo a fin de incluir la causal gentica en la prohibicin de discriminacin prevista en el artculo 17. 2.d) La ley 24.557 (B.O. 4/10/1995) de Accidentes y Riesgos del Trabajo a fin de prohibir la posibilidad de recolectar informacin gentica al momento de la admisin al empleo. 2.e) La ley 25.326 (B.O 2/11/00) de Proteccin de los Datos Personales a fin de incluir de manera expresa a la informacin gentica entre los datos sensibles. 2.f) La ley 17.418 (B.O. 6/9/1967) de Seguros a fin de prohibir que se recabe informacin gentica de los asegurados y otras medidas de prevencin de la discriminacin gentica.

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V.- Conclusin La gentica otorga al hombre un extraordinario poder de conocimiento sobre la realidad biolgica del ser humano. Tal poder supone nuevas posibilidades de progreso para la persona, especialmente en el campo de salud pero, al mismo tiempo, plantea nuevas problemticas y amenazas para el mismo ser humano, cuando es utilizada fuera de fines orientados al bien de la persona y la sociedad. Entre estas amenazas, una preocupacin creciente se verifica por la posibilidad de discriminacin gentica. El dato gentico es singular por la capacidad predictiva y probabilstica que posee, ya que puede indicar predisposiciones genticas. Adems, revela la herencia y la conexin entre parientes y familiares. Es sabido que la informacin gentica es nica y estructural; acompaando al individuo desde la concepcin hasta la muerte y despus. Por ello, en la recoleccin, almacenamiento y utilizacin de la informacin gentica de las personas pueden verificarse nuevas y complejas situaciones de abuso, que comprometen la igual dignidad de todas las personas humanas. Discriminacin gentica es toda distincin exclusin, restriccin o preferencia, en razn de la informacin gentica tanto en el sentido estricto como el amplio, que tenga por objeto o por resultado menoscabar o anular arbitrariamente el reconocimiento, goce o ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de una persona o grupo de personas en las esferas poltica, econmica, social, cultural y otras, sobre la base de la singularidad de la informacin gentica y la dignidad intrnseca de la persona, cuales quieran que sean sus caractersticas genticas. Resulta difcil determinar cundo la distincin entre personas es justa y cundo es injusta. Aparece como necesario determinar en qu supuestos la discriminacin de las personas en razn de su informacin gentica resultar una conducta injusta. La discriminacin gentica puede darse en el campo de los sistemas de salud, ya que, por un lado, los estudios genticos permiten acceder a valiosa informacin de la persona que puede traerle notables beneficios para su salud. Por el otro, tal informacin, por su carcter predictivo, puede sealar propensiones a ciertas enfermedades que signifiquen mayores costos para las instituciones de salud. Forma parte del derecho de las entidades de salud la posibilidad de usar la informacin gentica como una herramienta ms al momento de admitir a una persona a la cobertura, o al hacer estadsticas, o si tal uso configura un abuso del derecho? La discriminacin gentica tambin podra aparecer en el campo de los exmenes preocupacionales y el empleo. En este sentido, es necesario adoptar medidas firmes, como lo ha hecho la ley 712 de la Ciudad de Buenos Aires o la Ley 110-233 de 2008 de los Estados Unidos, que prohban y prevengan la discriminacin gentica en el mbito laboral. La discriminacin gentica es una realidad en la seleccin de embriones, considerando que, en el marco de las tcnicas aplicadas a la reproduccin humana se pretende hoy identificar las caractersticas biolgicas de la persona humana, desde su concepcin, y seleccionar en funcin de esa identidad gentica los embriones aptos para su transferencia y los no aptos. La discriminacin gentica se da en el diagnostico prenatal, desde que los resultados del diagnstico prenatal pueden ser utilizados con una finalidad teraputica o tambin con el fin de eliminar nios con enfermedades diagnosticadas o con propensin a contraerlas y categorizar a las personas segn criterios arbitrarios. La discriminacin gentica vuelve a aparecer en el tema de los biobancos, instituciones con capacidad de almacenar y administrar informacin biolgica sobre las personas. La discriminacin puede darse en los seguros, a la hora de calcular las probabilidades y riesgos que los individuos tienen con respecto a su salud. Se debera integrar la informacin gentica a la masa de datos que las aseguradoras tienen derecho a obtener a fin de cubrir riesgos asegurables? Sera ticamente reprochable que las compaas de seguros exijan una prima ms alta a aquel que tiene ms posibilidades de contraer determinadas enfermedades? Sera lcito que una compaa aseguradora se negara a prestar el seguro a una persona con determinados riesgos genticos? Quin debe hacerse cargo de aquellos menos dotados 40

genticamente, que no puedan integrarse en un sistema de seguros que maneje las primas teniendo en cuenta ese dato? Estas posibilidades conllevan nuevas cuestiones, que este informe ha abordado desde el respeto a la lgica cientfica y en el marco de la reflexin tico-jurdico que procura promover el respeto a la igual dignidad de cada persona humana.

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