Reportajes.

"EL ACEITE DE LORENZO" DEJA EN EVIDENCIA A LA MEDICINA CONVENCIONAL

En 1992 se estren una emotiva y esclarecedora pelcula basada en una historia real que dio la vuelta al mundo: El aceite de Lorenzo. Protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon contaba el drama vivido por unos padres -Augusto y Micaela Odone- que, ante la falta de solucin para la terrible enfermedad que padeca su hijo Lorenzo -la Adrenoleucodistrofia-, decidieron investigar por su cuenta y buscar un remedio que evitara su muerte. Y as, sin conocimientos previos de medicina, a base de tesn y estudio, elaboraron un producto que evit la muerte de su hijo... a pesar de lo cual fue rechazado oficialmente por la clase mdica. Pues bien, tras una investigacin de diez aos de duracin (1989-1999) se les ha dado finalmente la razn. El "aceite de Lorenzo" tiene innegables efectos teraputicos. La fe de unos padres result ms fuerte que las incuestionables "verdades" de quienes quisieron convencerles de que tenan que rendirse a "lo inevitable". "Soy padre. Y mi implicacin en la enfermedad llamada 'Adrenoleucodistrofia' no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Deba haber muerto hace 13 aos... y hoy tiene 24. Ciertamente, tiene das buenos y das malos, est postrado y no puede comer ms que a travs de un tubo... pero su mente sigue ah. Le gusta que le leamos, que toquemos msica para l y sabe quin est a su alrededor". Augusto Odone (New Scientist). Hace 17 aos que Lorenzo, hijo de Augusto y Mikaela Odone, comenz a manifestar problemas motrices y le diagnosticaron una extraa enfermedad llamada Adrenoleucodistrofia. Dicen que la causa es una anomala gentica que hace que quienes la padecen pierdan primero la capacidad de movimiento y despus el odo, el habla y, finalmente, la respiracin. Algunos, como Lorenzo, la desarrollan en la niez y acaban falleciendo en pocos aos. A otros, en cambio, les afecta cuando son ya adultos -generalmente en torno a los treinta aos- siendo entonces el desarrollo de la enfermedad ms lento. Unos daos que se producen a causa de la prdida de la mielina o vaina grasa que recubre las fibras nerviosas y que permite transmitir los impulsos adecuadamente. El caso es que la salud de Lorenzo se deterior rpidamente y fue desahuciado por los mdicos. Una sentencia de muerte que sus padres no aceptaron y que les llev a informarse por su cuenta y luchar. Para lo cual primero organizaron un simposio internacional aun cuando entonces sus conocimientos sobre la enfermedad eran bastante escasos. Y sera en l cuando uno de los asistentes les dijo que con una grasa procedente del aceite de oliva se podan reducir los niveles de las largas cadenas de cidos grasos presentes en la sangre (una de las caractersticas ms significativas de la enfermedad) porque el aceite bloquea las enzimas que sintetizan esas cadenas. Como era de esperar, los Odone se lanzaron a la bsqueda desesperada del producto pero cuando lo encontraron su decepcin fue grande. Y es que la presencia de cadenas largas disminua, en efecto, pero no significativamente. Pues bien, sera entonces cuando, lejos de desanimarse, comenzaran a estudiar a fondo lo que se saba de la enfermedad en una carrera contra el tiempo. Y as, estudiando libros y libros de Neurologa aprendieron el idioma de la bioqumica en lugar de aceptar las llamadas a la resignacin de sus mdicos. Augusto Odone comenz a revisar los experimentos efectuados con animales durante los ltimos cincuenta aos y lleg a la conclusin de que si agregaba un segundo ingrediente derivado del aceite de colza podan mejorarse los resultados. Ese fue el momento de la ruptura. El dogma mdico estableca que el cido erucico es peligroso para las personas porque cuando se suministra a ratas o ratones sus corazones se bloquean y mueren. Sin embargo, Odone encontr otros estudios que indicaban que eso no tena por qu ocurrir con las personas y decidi probar pero fue incapaz de encontrar a alguien que se lo quisiera sintetizar en Estados Unidos hasta que, finalmente, hall a un qumico jubilado dispuesto a hacerlo. Seis meses despus tenan bastante cantidad para comenzar el tratamiento. Y a las dos semanas de aplicarlo comprobaban que los niveles de la cadena larga de cidos grasos de Lorenzo eran normales. NACE "EL ACEITE DE LORENZO"

El aceite de Lorenzo, pues, obtenido de la combinacin de dos grasas extradas del aceite de oliva y colza, respectivamente, haba evitado su muerte. Gracias a l, el 29 de mayo del 2002 Lorenzo celebraba su 24 cumpleaos. An privado de la mayora de sus funciones... pero vivo. El joven se comunica hoy a travs del pestaeo de sus prpados para decir no y moviendo sus dedos para decir s. Y disfruta de la msica y de la lectura. Los Odone, en suma, haban conseguido detener la degeneracin progresiva de Lorenzo. Y su historia dara lugar al desarrollo de una pelcula protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon que dara la vuelta al mundo. Sin embargo, las autoridades mdicas norteamericanas no aceptaron que la curacin del joven pudiera deberse a lo que los padres decan. Y su reaccin fue muy distinta de la esperada: les acusaron de sembrar falsas esperanzas! Hubo hasta artculos violentos en Nature, Science y The New York Times sugiriendo que el aceite no vala "para nada". "En cuanto otros padres oyeron hablar del aceite -comenta el padre de Lorenzoexigieron a sus mdicos que se lo prescribieran a sus hijos, incluso a aquellos en los que an no se haba manifestado sntoma alguno. Los mdicos, en cambio, pensaban que los resultados de Lorenzo se deban probablemente a la calidad de los cuidados que estaba recibiendo. En el mejor de los casos, aceptaban que el aceite pudiera quizs ayudar a prevenir la enfermedad si se les proporcionaba a los nios dos o tres aos antes de la aparicin de cualquier sntoma... pero ni siquiera estaban seguros de eso. Y todo lo que yo saba con seguridad era que el aceite haba servido para normalizar las anormalmente largas cadenas de cidos grasos". NACE EL "PROYECTO MIELINA" La falta de reconocimiento oficial no afectara -afortunadamente- a los Odone que, tras el estreno de la pelcula y convencidos de lo que iban aprendiendo, pusieron en marcha el Proyecto Mielina, una iniciativa destinada a impulsar nuevas lneas de investigacin en un marco de relaciones con los mdicos completamente diferentes: "En primer lugar -explica Augusto Odone- , los cientficos que trabajan en este proyecto que pusimos en marcha no tienen ningn cheque en blanco: deben enviarme un informe cada dos o tres meses. Segundo, aunque consulto a los cientficos para pedirles consejos tcnicos soy yo quin decide qu proyectos se consolidan. Y slo acepto propuestas para producir beneficios prcticos en un futuro prximo. Los cientficos son buenas personas que trabajan con grandes dificultades pero su principal objetivo es poner su nombre en un papel que revisen sus iguales y publicarlo en una revista importante. Yo no estoy interesado en consolidar la ciencia por amor a la ciencia (...) Cuando empec a poner en marcha el Proyecto Mielina tuve una fuerte discusin con uno de los altos ejecutivos de la Sociedad de Esclerosis Mltiple de Estados Unidos. Me dijo: 'Augusto, no puede usted acelerar el ritmo de la ciencia. Tiene su propio tiempo'. Le respond mirndole a la cara que eso era pura fantasa. Cuando un cientfico solicita dinero a los Institutos Nacionales de Salud o a una institucin importante de investigacin mdica puede tardar dos aos en conseguirlo. Si el Proyecto Mielina da el visto bueno consiguen el dinero en unas semanas. Cuando los cientficos le piden a una institucin importante dinero para llevar a cabo ms experimentos en ratones, ratas, gatos, perros y monos, a menudo les responden: vale, de acuerdo. Nosotros respondemos que no, que ya han hecho bastantes experimentos en animales y que empiecen con personas. Y al menos otras 15 organizaciones han adoptado ya la frmula del Proyecto Mielina. Antes, las pequeas fundaciones vean a los doctores y cientficos como seres "del ms all ". Ahora hablamos con ellos al mismo nivel. Pero las instituciones antiguas y grandes no cambian. Tienen su propia cultura inculcada. Su ciencia tiene que ser exacta, lenta y a menudo muy bsica". Y TENAN RAZN... Lo increble es que haya tenido que pasar ms de una dcada para que este descubrimiento sea reconocido de forma oficial. Como lo es que haya sido el Dr. Hugo Moser -del Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, en Maryland-, cuyo papel fue interpretado por Peter Ustinov en la pelcula y que en un principio se encontraba en el bando de los escpticos, quien haya dado finalmente la razn a los Odone. Y es que en un simposio internacional celebrado en Gante present recientemente un estudio realizado durante 10 aos -entre 1989 y 1999- sobre las posibilidades del Aceite de Lorenzo del que se desprenden conclusiones muy optimistas. La investigacin abarca 104 casos de nios menores de 6 aos de edad enfermos de Adrenoleucodistrofia, 69 en Estados Unidos y 36 en Europa. Se inici en una fase asintomtica y mientras a un grupo se le administr de manera regular

el Aceite de Lorenzo al otro no se le dio. Pues bien, en el primer grupo el nivel de cadenas excesivamente largas de cidos grasos disminuy mientras en el segundo grupo permaneci anormalmente alta. Y la comparacin entre los 2 grupos demostr que en los que siguieron el rgimen de Aceite de Lorenzo el riesgo de desarrollo de la enfermedad era mucho menor. Ahora bien, los resultados obtenidos no garantizan que en los muchachos que superaron la edad crtica -generalmente, 10 aos de edad- sin desarrollar la enfermedad sta no pueda aparecer siendo adultos. La incertidumbre slo se podr despejar cuando pasen otros diez aos. Lstima que esta victoria moral frente al sistema no pueda ser disfrutada por la madre, Micaela, ya que su resistencia se quebr el ao pasado. "Micaela pasaba a veces hasta 16 horas con Lorenzo, al lado de la cama -explica su marido-. Pienso que eso le caus una excesiva tensin en el sistema inmune y contribuy a que desarrollara un cncer de pulmn. Tras su muerte, Lorenzo intent a menudo articular algunos sonidos. Creo que lo que quera preguntar era, 'Dnde est mam?' Y entonces se lo dije. Micaela le dej algunas cintas grabadas para que se las pongamos. Y en ellas narra las historias preferidas por Lorenzo cuando era pequeo" . Es de esperar que las familias afectadas puedan pronto acceder ms fcilmente al Aceite de Lorenzo. Porque hoy 6 botellas de 720 ml. cuestan unos 440 dlares y cada una dura de 10 a 14 das, segn la cantidad administrada al paciente. Y si bien algunas compaas de seguros colaboran en el coste del aceite, otras no lo han hecho an porque sigue siendo considerado una "droga experimental" por la FDA, el organismo norteamericano encargado de dar autorizacin a los nuevos medicamentos. EL TRASPLANTE CELULAR El nuevo reto que se ha planteado ahora Augusto Odone es conseguir encontrar la manera de volver a cubrir con mielina los nervios daados. Y tras confirmar que diversos estudios con ratones abran una posibilidad a la recomposicin de la mielina perdida decidi apoyar una investigacin sobre trasplante de clulas. El 17 de julio del 2001 investigadores de la Universidad de Yale, en el marco de una investigacin propiciada por el Proyecto Mielina, entraron en la historia de la medicina al trasplantar clulas formadoras de mielina en el sistema nervioso central humano. La paciente fue una mujer de 53 aos que padece esclerosis mltiple y fue intervenida por un equipo integrado por los doctores Timothy Vollmer, Jeffery Kocsis y Dennis Spencer. La mujer, que haba quedado confinada en una silla de ruedas, recibi un milln de clulas de Schwan (encargadas de la produccin de mielina en el sistema perifrico), recogidas de un nervio de uno de sus tobillos. La cantidad escogida tuvo que ver con el intento de evitar efectos colaterales negativos. Los doctores taladraron un agujero diminuto en el crneo del paciente y posteriormente inyectaron una gota de fluido con las clulas extradas. El procedimiento se ha realizado posteriormente en otros pacientes y en cada caso se ha ido aumentando el nmero de clulas trasplantadas. Tras cinco operaciones y dos biopsias realizadas en el tejido cerebral para confirmar si se estaba produciendo el proceso de reformacin de mielina en las clulas nerviosas an no se ha podido extraer conclusin definitiva alguna. Es verdad que el equipo de investigacin no ha encontrado ningn problema significativo de seguridad en la intervencin y que tampoco parece existir problema de rechazo celular ya que las clulas trasplantadas son del mismo organismo pero hasta el momento no se ha apreciado en las biopsias realizadas el efecto deseado aunque bien pudiera ser que fuera pronto para constatarlo ya que el nmero de clulas (millones) trasplantadas en cada caso ha sido aumentado de forma progresiva sin que se pueda concluir tras examinar los resultados en los dos primeros pacientes si la falta de respuesta es debida a que el proceso no funciona o, simplemente, a que el nmero de clulas trasplantadas no era el adecuado para conseguir una fijacin en el tejido cerebral previa a la reconstruccin de la mielina en las clulas nerviosas. Hasta aqu los datos. Lo lamentable es que a pesar de su trasfondo humano y de los beneficios teraputicos del Aceite de Lorenzo la noticia slo haya ocupado en nuestro pas unas lneas en algn peridico. En el resto de los medios ni siquiera ha merecido atencin. Se ha perdido una ocasin importante de ensear y aprender una leccin. Desde finales del pasado mes de septiembre el Aceite de Lorenzo simboliza el triunfo de unos padres frente a la ciencia con minsculas, cicatera y soberbia, aquella que est formada por mdicos (no pocos) aferrados a conocimientos que consideran inamovibles pero que probablemente quedaron viejos antes de ser escritos en los libros que les sirvieron para aprender; mdicos

incapaces de entender la enorme cantidad de posibilidades que la Naturaleza abre ante el ser humano cuando su salud se quiebra. La historia de los Odone debiera ensear que nadie puede condenar a un enfermo con un diagnstico inapelable e inaplazable sin haber buscado siquiera nuevas alternativas, dentro o fuera de los conocimientos establecidos. Antonio Muro Antonio Muro

Carta de Augusto Odone a los lectores de Discovery DSALUD: "Estoy muy contento con los resultados del estudio. No porque hayan elevado mi ego, ni debido a la publicidad que han generado. Estoy contento porque el Aceite de Lorenzo ha salvado y salvar las vidas de muchos nios afectados por Adrenoleucodistrofia. A pesar de que los mdicos reconocieron muy pronto que el Aceite de Lorenzo eliminaba el defecto bioqumico -es decir, la acumulacin de la cadena de cidos grasos- la mayora fue escptica sobre su valor teraputico. Est claro que ese escepticismo se debi al hecho de que ni mi esposa ni yo pertenecamos a la comunidad mdica. En otras palabras, no creyeron posible que dos personas completamente ajenas al mundo de la investigacin, dos laicos de la medicina, pudieran desarrollar una terapia para un desorden raro, neurolgico. Aunque la mayora de los doctores sabe muy bien que su comprensin del cuerpo humano es limitada algunos no lo asumen y se vuelven arrogantes. Y creo que el problema no radica tanto en los mdicos como en quienes fuera de la medicina los sitan en un pedestal. Afortunadamente, el escepticismo de los mdicos sobre el Aceite de Lorenzo ha disminuido ya y disminuir an ms a medida que se extiendan los resultados del estudio. No sabemos si los nios que ya han escapado en la niez a la enfermedad conseguirn tambin escapar a la forma adulta. Estoy trabajando duro para restaurar la vaina de mielina en los nios y en los pacientes de esclerosis mltiple que la han perdido debido a su enfermedad. Los investigadores del Proyecto Mielina han hecho progresos sustanciales en pocos aos. Actualmente estamos financiando un ensayo en la Universidad de Yale que afecta a varios pacientes de esclerosis mltiple a quienes se trasplantaron clulas productoras de mielina. Tenemos esperanzas en que este ensayo concluya favorablemente. Si fuera finalmente as algunos enfermos de esclerosis mltiple podrn dejar sus sillas de ruedas y nios afectados por leucodistrofia levantarse de sus camas. Es obvio que expreso slo una esperanza pero no es un deseo irracional porque est basado en la ciencia y en numerosos experimentos con animales que hemos financiado durante la ltima dcada. Claro que nadie puede predecir el futuro, particularmente en el mbito de la investigacin mdica. Augusto Odone

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