Duelo en Sindrome de Down

Decimosexta Edicin Enero-Marzo 2012
EL DUELO, ESTRATEGIAS TERAPUTICAS CON NIOS Y PERSONAS CON SNDROME DE DOWN. INTERVENCIN EN DUELO POR SUICIDIO
ANTONIA JIMNEZ GONZLEZ Psicloga. Miembro de la Asociacin de Investigacin, Prevencin e Intervencin del Suicidio MONTSERRAT MONTS GERMN Psicloga educativa JAVIER JIMNEZ PIETROPAOLO Psiclogo Clnico. Servicio de Atencin Psicolgica en la Red Regional de Oficinas Judiciales de la Comunidad de Madrid
ISSN 1989-3906
Contenido
DOCUMENTO BASE............................................................................................
El Duelo. Antonia Jimnez Gnzalez El Duelo en nios y adolescentes. Montserrat Monts Germn El Duelo por suicido. Javier Jimnez Pietropaolo
FICHA 1............................................................................................................
El Duelo en personas con sndrome de Down. Montserrat Monts Germn
31 35
FICHA 2 .................................................................................................................................
I. Actitudes de los padres que dificultan o facilitan en el futuro los procesos de duelo en los nios. II. Inventario de duelo complicado -revisado.
Documento base.
El duelo, estrategias teraputicas. Apoyo e intervencin en duelo por suicidio
EL DUELO DEFINICIN El concepto de duelo (del latn dolus, dolor) va unido al de perdida, entendiendo la prdida en sentido amplio, como cualquier experiencia de desposeimiento de una figura u objeto del que no deseamos separarnos, es decir, quedar privado de algo que se ha tenido (Neimeyer 2002). Puede ser una amistad, un objeto material, una habilidad fsica, la juventud, etc.) La afectacin de una persona tras una prdida depender del valor que le otorguemos a la misma (Leila Nomen 2007). Por todo ello, cuando hablamos de sufrimiento tras una prdida debemos tener en cuenta numerosas variables que pueden estar afectando al sujeto: El objeto perdido, el valor otorgado y la idiosincrasia individual, que incluira aspectos biolgicos, psicolgicos y sociales, es decir, en cada situacin de prdida se vern implicadas complejas variables que determinarn la elaboracin del duelo. PROCESO A pesar que la experiencia de duelo se puede experimentar por distintos tipos de prdida en este curso nos centraremos en el duelo por muerte de un ser querido, por considerar este duelo el de mayor impacto psicolgico. No cabe duda que el duelo o afliccin ante una prdida es mayor y ms intenso cuando la prdida es de personas con las que se ha tenido un vnculo emocional profundo, y es la prdida de un ser querido la experiencia ms dolorosa sobre todo cuando su causa ha sido la muerte (Peir, 1998). En cualquier caso, hay que tener en cuenta que cada prdida significativa para nosotros va a dar lugar a un proceso de readaptacin, a este proceso le denominamos proceso de duelo. Jorge L.Tizn en su libro Prdida, pena y duelo describe el proceso de duelo como el conjunto de procesos psicolgicos y psicosociales que siguen a la prdida de una persona con la que el sujeto en duelo, el deudo, estaba psicosocialmente vinculado (Tizn 2004). El duelo es un proceso complejo y doloroso, durante el cual el sujeto debe ir deshacindose de los vnculos que le unan al fallecido para llegar a aceptar su prdida y adaptarse a una nueva realidad. Este proceso se ver afectado por distintas variables previas, la biografa del sujeto, sus habilidades de afrontamiento, la historia previa de otros duelos y adems se ver implicado a todos los niveles (biolgico, psicolgico y social). Por tanto se manifestarn alteraciones fsicas, de pensamiento, de conducta y por supuesto del estado de nimo. El entorno social en el que se desarrolle este proceso es una variable importante pues va a condicionar la forma de vivir el luto que refleja las normas sociales aceptadas por la cultura en la que se encuadra el sujeto en duelo. Una diferencia a tener en cuenta entre duelo y luto es que el duelo se refiere a manifestaciones subjetivas e internas, el luto a manifestaciones sociales y externas. El duelo no acaba nunca pero se entiende por la adecuada elaboracin del mismo cuando el sujeto, tras el primer impacto emocional por la prdida, va atravesando por diversos estados o fases que culminan con la aceptacin de la nueva realidad. La persona en duelo ha de conformar su mundo interno y sus relaciones externas a una nueva situacin, la cual ha de incorporar la prdida (Tizon-2004). MODELOS EXPLICATIVOS DEL PROCESO DE DUELO As pues, el duelo comenzara con el conocimiento de la noticia, al que seguira un proceso intermedio dinmico, con avances y retrocesos, que acabara resolvindose finalmente con la aceptacin de la prdida. Cmo evoluciona el doliente a travs de este proceso, cules son las manifestaciones psicolgicas ms destacadas en cada momento del mismo o cuales son las ms comunes, ha sido objeto de estudio de numerosos autores y ha dado lugar a diferentes modelos explicativos, que, desde su perspectiva terica, tratan de ayudarnos a comprender la evolucin a travs de este proceso.
FOCAD
Formacin Continuada a Distancia
Histricamente, se atribuye a Sigmund Freud el haber sido uno de los primeros en prestar atencin a los procesos de duelo en su obra Duelo y Melancola (1917), aunque en esta obra Freud equipara el duelo a fenmenos depresivos habla de prdida de los intereses externos, de la capacidad de amar, disminucin general de la vitalidad e inhibicin de toda actividad. Posteriormente Lindemann (1944), refuerza el modelo propuesto por Freud y basndose en sus estudios de observacin (observ a cientos de personas tras haber perdido a sus familiares en acontecimientos trgicos) define el duelo como un proceso psicolgico adaptativo, relativamente pasivo y universal. J.Bowlby, basndose principalmente en los trabajos de Freud y Lidemann, propone un primer modelo de tres etapas en 1961, aunque posteriormente se aparta de la tradicin estrictamente psicoanaltica y tambin reconoce la influencia de otros enfoques, como de la psicologa cognitiva. La idea del duelo, como un proceso de etapas relativamente universales, tambin la encontramos en Kbler-Ross (1969) que teoriz un modelo de cinco fases y Schulz (1978) que tambin habla, aunque de manera ms general, de una fase inicial, otra intermedia y otra de recuperacin. Con independencia de su orientacin terica, todos los autores analizados parecen reconocer un primer momento de shock. Lindemann (1944) dentro de su modelo de tres etapas, denomina a este primer momento conmocin, caracterizado por la incredulidad. Tambin Bowlby (1969, 1980), para quien el duelo es una respuesta adaptativa basada en el valor del apego, aade a su modelo inicial una fase que denomina de entumecimiento y shock, y la define como una fase temprana de intensa desesperacin, aturdimiento, negacin, clera puede durar entre algunas horas y varios das y segn Bowlby se puede recaer en esta fase varias veces a lo largo del proceso. Therese Rando (1984), desde una perspectiva cognitivista, tambin considera una primera fase a la que denomina negacin. Existe, por tanto, bastante consenso en reconocer un primer momento que se caracteriza por una especie de embotamiento mental, aturdimiento, perplejidad e incredulidad. La confusin mental de estos primeros instantes no deja al sujeto pensar con claridad, pero de alguna manera es consciente de que su vida va a cambiar por completo, lo que le resulta difcil de aceptar y, por ello, es normal que desee evadirse, a este no querer creer lo sucedido le llamamos negacin. Para Parkes y Weiss (1983) esta negacin es normal, atena el primer impacto emocional y ayuda a ir interiorizando y aceptando lentamente lo ocurrido, segn estos autores, despus de este shock inicial vendra el darse cuenta intelectual, es decir, el aceptar de forma racional lo ocurrido, aunque no ocurre lo mismo a nivel emocional. Despus de la conmocin vendra una etapa de duelo agudo para Lindemann , equiparable a la fase descrita por J.Bowlby como fase de anhelo y bsqueda y a la fase de confrontacin de T.Rando (1984). Ser en sta fase en la que se desencadenen las emociones ms intensas. Aunque pueden existir diferencias individuales, normalmente la persona se encuentra en un estado de total alteracin psicolgica, es normal que se sienta tensa, irritada o que aparezcan manifestaciones de ansiedad generalizada. Siguiendo a J.Bowlby (1980), la emocin ms significativa de esta fase es la rabia. Basndose en su teora del apego, Bowlby afirma que los nios pequeos forman muy temprano en su vida un lazo con la figura materna, cuya ruptura lleva a la ansiedad de separacin. Los mecanismos para afrontar esta separacin seran sustancialmente los mismos que son observados cuando un nio mayor o un adulto pierde a una figura amada, para este autor esta fase se caracteriza por una activacin psicolgica exacerbada orientada hacia la bsqueda incesante del objeto perdido, seguida por el consecuente desengao al enfrentarse a la realidad de la ausencia y esto sucede repetidamente, por tanto, se producira una alternancia entre la esperanza seguida de la rabia, debida a la frustracin. La rabia es tambin la emocin ms comn en esta fase para Rando (1984) como respuesta a la privacin de algo que se desea y no se puede conseguir. Esta rabia a veces se dirige hacia el exterior, hacia otras personas, hacia los mdicos que atendieron al difunto, hacia otros familiares por no prestar el apoyo necesario, hacia Dios que ha permitido que esto ocurra, inclusive hacia el propio fallecido por habernos abandonado y, a veces, tambin se dirige contra uno mismo por no haberlo podido evitar, en este caso puede generarnos un sentimiento de profunda culpa. La culpa es la otra emocin ms comn en esta etapa. El deudo suele obsesionarse pensando y repasando todos los hechos que han rodeado la muerte de su ser querido, se puede sentir culpa por pensar que se pudo hacer algo ms, o por el alivio que se siente inevitablemente al liberarnos de una responsabilidad que nos angustiaba, por ejemplo, tras procurar los cuidados necesarios tras una larga enfermedad o simplemente por estar vivo y que la otra persona ya no lo est. Se suelen desterrar o evitar comportamientos porque sabemos molestaban al difunto o adoptar actitudes propias de l o ella; se suele soar vvidamente con la persona desparecida, incluso tener la sensacin, en ocasiones, de sentir su presencia. Otra sensacin muy habitual durante esta etapa es la sensacin de mutilacin, es debido a que una parte del sobreviviente, la que pertenece a la vida que comparta con la persona fallecida, tambin ha muerto y nunca podr volver a repetirse, por tanto, esta prdida tambin debe elaborarse. Segn Bowlby, de forma paralela, es muy natural la presencia de llanto y de tristeza, debido al progresivo convencimiento
FOCAD
de que la recuperacin del ser querido es imposible, dando comienzo la fase denominada por l como fase de desorganizacin y desesperanza. La tristeza, que va apoderndose de la psique, hace que aparezcan sntomas como la apata, el retraimiento social, la prdida de concentracin y la dificultad para tomar decisiones, que se produzcan trastornos del sueo y del apetito, y la sensacin de que la vida ha perdido sentido. Todos ellos son sntomas presentes en los transtornos por depresin pero, dadas las circunstancias, no significa que estemos ante un transtorno por depresin propiamente dicha, por tanto, habr que tener cuidado a la hora del diagnstico. Por ltimo toda esta vorgine de emociones descontroladas y el miedo de tener que enfrentar un futuro que no estaba previsto, slo se podr superar adecuadamente si terminamos por aceptar la prdida, dando comienzo la etapa de resolucin del duelo para Lindemann, la ltima fase del duelo denominada por Rando (1984) fase de restablecimiento de la identidad y por Bowlby (1980) fase de reorganizacin del proceso y que se inicia despus de la renuncia definitiva a la esperanza de recuperar a la persona prdida y marca el inicio de la recuperacin emocional y la reincorporacin a la vida social habitual. Durante esta fase el doliente puede olvidar por momentos su tragedia, incluso puede sonrer y empezar a interesarse por nuevas actividades. El duelo no acaba nunca, pero va declinando su intensidad y dejando paso a otras emociones, facilitando la recuperacin de las relaciones sociales y la vida cotidiana y permitiendo al individuo considerar las posibilidades de enfrentar su nueva situacin. La prdida no se olvida, pero se pone en un lugar especial y la energa emocional se reorienta hacia nuevas relaciones (Bowlby, 1980; Worden, 1982). Las teoras tradicionales que acabamos de comentar han sido criticadas por autores contemporneos (Attig, 1996; Worden, 1997; Neimeyer, 1997; Poch y Herrero 2003), entre otros, por diversas razones: Primero porque al considerar el duelo como un fenmeno natural por el que cualquier ser humano ha de atravesar para adaptarse a su nueva realidad despus de la muerte de un ser querido, ofrecen una explicacin universal, todas las personas y en todas las sociedades y culturas elaborarn el duelo de la misma manera. Por otra parte, estos autores otorgan al doliente un papel completamente pasivo, al considerarle un mero observador del proceso que va atravesando por las distintas etapas y experimentando los correspondientes estados emocionales sin poder hacer nada al respecto. J.W.Worden (1982) y T.Rando (1984) a quienes ya hemos mencionado, desde una perspectiva cognitiva, conciben el duelo como un proceso ms activo, se cambia la idea de pasar por etapas o fases a la de realizar una serie de tareas consecutivas. Aunque Rando habla de fases, el individuo pasa a tener un papel activo. Desde esta perspectiva el doliente puede hacer algo para manejar su dolor. El deudo, es un agente de adaptacin a la prdida, incluso aunque no sea consciente de las tareas que afronta (Tizn 2004). Las tareas propuestas por Worden seran las siguientes: Aceptar la realidad de la prdida: Segn Worden hay dos tipos de aceptacin: la aceptacin intelectual o la conciencia racional de que la persona ya no est, ha muerto y la aceptacin emocional aceptar vivir las emociones que este hecho genera. Si el sujeto se obstina en la negacin del hecho o de lo que significa esta prdida emocionalmente para l, esta tarea se ver prolongada. Trabajar las emociones y el dolor de la prdida: Para ello es necesario que la persona sea consciente de qu emociones estn surgiendo y luego que se d permiso para sentirlas. Durante el proceso de duelo es normal que puedan surgir tanto emociones negativas como positivas, las ms comunes son la ira o el enfado, (la rabia que mencionaba Bowlby en la segunda fase de su modelo). Segn Worden hay algunas emociones que son ms difciles de aceptar, como el dolor, la tristeza, a veces por condicionamientos sociales. Si el sujeto no se permite experimentar todas estas emociones entrar en un proceso de negacin consistente en tratar de evitar pensamientos y recuerdos. Si esta tarea no se completa adecuadamente, puede que ms adelante necesite terapia para resolver un duelo complicado. Adaptarse a un medio en el que la persona est ausente: El deudo tiene que readaptar su vida cotidiana en ausencia del ser querido. Deber asumir roles que antes no le correspondan y desarrollar habilidades que desconoca que pudiese poseer, lo que afectar al concepto que hasta ahora tena de s mismo. Todo su mundo externo e interno debe adquirir un nuevo sentido y ste ser diferente para cada persona. Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo. Esta sera la ltima tarea. El duelo se acaba cuando se cumplen las 4 tareas, pero no consiste en renunciar a la persona fallecida sino en tratar de recordarla de una manera adaptativa, sin dolor, aunque cierta tristeza es inevitable. Debemos encontrar maneras de recordar a los seres queridos que han fallecido llevndolos con nosotros, pero sin que ello nos impida seguir viviendo (Worden, 2004). El modelo de Worden tiene una aplicacin prctica, ya que adems de identificar los momentos del duelo, proporciona estrategias teraputicas que pueden ser utilizadas en terapia.
FOCAD
T. Rando, propone un modelo de tres fases (Negacin, Confrontacin y Acomodacin) pero como Worden, su idea es vincular cada fase con una o varias tareas psicolgicas que el sujeto debe realizar para ir elaborando adecuadamente el duelo. Plantea seis tareas (las seis R) reconocimiento de la prdida, reaccin emocional, reviviscencia de la relacin, renuncia a esos vnculos y a lo que significan, readaptacin a un nuevo mundo y revestimiento de los afectos. Rando (1983) adems enfatiza la idiosincrasia de cada duelo, es decir, cada proceso de duelo estar determinado por una combinacin nica de factores psicolgicos, sociales y fisiolgicos. En los ltimos tiempos ha surgido un nuevo modelo terico, una concepcin ms innovadora, la desarrollada por el psiquiatra Robert Neimeyer, que analiza el duelo desde una perspectiva ms constructivista. Este paradigma sostiene que la realidad no es algo que est dado a priori, sino que se construye. Neimeyer define el duelo como una reconstruccin de significados y destaca lo particular (dado que cada proceso es diferente para cada persona segn una serie de variables) y lo activo durante el proceso de duelo, a diferencia de lo universal y pasivo de los autores ms tradicionales. Describe tambin distintos momentos del duelo: La evitacin que podra equipararse a la fase de embotamiento, de shock reconocida por casi todos los autores, un segundo momento de asimilacin (intelectual y emocional), necesidad de reconocer la realidad de la prdida y abrirse a las emociones sobre todo al dolor, este momento es equiparable a la primera tarea propuesta por Worden y Rando y por ltimo la acomodacin que conlleva la aceptacin de la prdida y la reorganizacin de la vida tras ella. En esta ltima fase es donde se produce la mayor diferencia ya que Neimeyer propone una mayor amplitud de los procesos en el duelo, no habla de cierre final, sino de continuidad. Para que se produzca la elaboracin final no es necesaria la ruptura del vnculo, no es preciso olvidar la relacin con el ser querido, sino aprender a relacionarse con l de otra manera, de una manera simblica, esta concepcin genera alivio en el doliente. Conservando esta relacin que fue fundamental para nosotros en el pasado, podemos dar continuidad a una historia vital interrumpida por la prdida, emprendiendo el duro trabajo de inventar un futuro lleno de sentido (Niemeyer, 2000). En realidad este modelo describe todos los momentos como un continuo dentro del mismo proceso, que pueden tener una duracin variable y que a veces pueden superponerse y otras no existir, dependiendo cada persona, por tanto, se trata de un proceso menos rgido y ms individual que contrasta con las teoras tradicionales basadas en etapas y sntomas generales aplicables de manera universal. Para Neimeyer es imposible generalizar este proceso, ya que, si bien es universal, tiene la particularidad de ser nico para cada sujeto, que a partir de sus circunstancias personales, familiares, sociales, sus creencias, su cultura, debe recorrer su propio camino hacia la reconstruccin y la reorganizacin de su vida (resiliencia). MODULADORES DEL PROCESO DE DUELO Las propuestas tericas ms actuales contemplan la influencia de numerosos factores que pueden condicionar el proceso de duelo Worden, 1983 o Niemeyer 2000. Cada duelo es condicionado por la interaccin nica de mltiples factores, cada uno de los cuales va a pesar de manera diferente en cada caso particular. (Niemeyer, 2000). Hemos hecho un compendio de diversos condicionantes sealados en diferentes trabajos por distintos autores que pueden afectar el proceso de duelo de cada individuo de manera particular. Factores personales: el duelo siempre estar mediado especialmente por los factores intrnsecos al sujeto y dentro de estos, tendramos los siguientes: Variables psicolgicas: La personalidad, la madurez cognitiva, la salud mental, la inteligencia. La historia de duelos anteriores, como se resolvieron, la capacidad de aprendizaje, las estrategias de afrontamiento interiorizadas. La Autoestima y la confianza en uno mismo (una baja autoestima puede generar pensamientos autodestructivos). Habilidades en el manejo de emociones intensas (rabia, culpa, tristeza, etc). Capacidad y habilidades para establecer relaciones (de amor, de amistad, sociales) Los Valores, las creencias religiosas, la filosofa de vida, etc. Variables biolgicas/fisiolgicas. La edad cronolgica del sujeto, por lo general correlaciona con la madurez intelectual. Sexo de la persona en duelo, las mujeres suelen ventilar ms los sentimientos. La Salud fsica previa, que puede empeorar por las circunstancias, agravando el proceso de duelo. La nutricin, por ejemplo si se padece algn trastorno de la alimentacin previo.
FOCAD
descanso, el sueo, padecer insomnio. ejercicio fsico, que adems de sano, impide caer en la apata y el desnimo. Medicamentos, sedantes y/o otras sustancias adictivas como la ingesta de drogas o alcohol, que anestesian el proceso de duelo y no permiten avanzar. Factores relacionales: Referidas a la relacin entre el deudo y la persona fallecida. Tipo de relacin o grado de parentesco: padre, hijo, amigo, pareja, etc. Hay prdidas que de antemano se prevn difciles de elaborar como la muerte de una madre o la muerte de un hijo ya que va en contra de la secuencia natural de la vida. Importancia de la relacin: esta variable podra tener incluso ms importancia que el parentesco. La relacin podra ser ntima o distante. La naturaleza del vnculo: podra ser una relacin de amor, odio, o ambivalente (amor-rencor) un alto grado de ambivalencia implicara una peor elaboracin, tambin se prev una peor elaboracin en los casos de relaciones de dependencia. Asuntos pendientes: Conflictos no resueltos con el fallecido, ahora que ya es tarde pueden pesar en la elaboracin del duelo, estara muy relacionado con la ambivalencia. Factores relacionados con la muerte: Todas aqullas circunstancias relacionadas con lo sucedido que pueden afectar directamente desde el momento inicial al proceso. Tipo de muerte: distinguiremos tres tipos de muerte: muerte natural, que puede ser sbita o esperada (despus de una larga enfermedad, suele dar lugar a duelo anticipado); muerte por accidente; muerte por homicidio y muerte por suicidio, estas ltimas por definicin siempre son sbitas y suelen complicar el proceso de duelo. La forma cmo nos comunicaron la noticia puede atenuar o generar un gran shock. La edad del fallecido, se hace mucho ms duro cuanto ms joven. Prdidas secundarias y prdidas simblicas: pueden agudizar el proceso, por ejemplo, prdida de estatus econmico o de planes de futuro en el caso de viudedad, o de esperanzas e ilusiones de futuro, en el caso de madres que pierden a sus bebes durante el periodo perinatal. Acumulacin: Las prdidas anteriores recientes u otras muertes o hechos trgicos concurrentes. No ver el cadver, bien porque est destrozado o porque no se ha podido encontrar, en estos casos puede ocurrir que no se llega a poseer la certeza de la muerte. Cuando se ve el cadver pero este est mutilado agrava la elaboracin posterior. Factores sociales: El sistema de soporte social del individuo, el apoyo de familiares y amigos. El estatus educacional y econmico puede convertirse en un problema concomitante si el sujeto tiene unas condiciones de vida precarias o vive aislado socialmente. Los rituales funerarios que al celebrarse ayudan en la elaboracin. Las pautas culturales, la aceptacin del duelo, sobre todo de la expresin del dolor. La posibilidad de obtener ayuda profesional. La presencia o ausencia de estos factores y la combinacin de los mismos puede llegar a complicar sumamente el proceso de elaboracin de duelo.
El
El
TIPOS DE DUELO El duelo por la muerte de un ser querido es un proceso psicolgico, intensamente doloroso, pero normal, no se trata de un trastorno mental. La Asociacin Americana de Psiquiatra lo clasifica en el DSM-IV-TR en la categora diagnstica de trastornos adicionales que pueden requerir atencin clnica y lo define como la reaccin normal ante la muerte de una persona querida y la CIE 10 lo clasifica dentro de los trastornos adaptativos, pero, en realidad, slo se tratarn aquellos casos en los que las manifestaciones ante el duelo bien por su prolongacin en el tiempo, su intensidad o por su contenido se consideren fuera de lo normal. DUELO NORMAL (NO COMPLICADO) Es difcil establecer diferencias entre duelo normal y duelo patolgico, pues nos encontramos con un continuo de sntomas y manifestaciones (fsicas y mentales) que pueden considerarse normales, o no, dependiendo de diferentes factores. Por ejemplo la negacin en los primeros momentos es normal y adaptativa, pero disfuncional si se prolonga en el tiempo.
FOCAD
De nuevo fue Freud uno de los primeros autores en hacer una distincin entre duelo normal y duelo patolgico, en su obra Duelo y melancola (1917). Freud propone que la Afliccin equivaldra al duelo normal y la Melancola al duelo patolgico la persona afligida vera el mundo pobre y vaco debido a la ausencia del ser querido, la persona melanclica se vera a s misma como pobre y vaca. Otro autor que ha hecho distincin entre duelo normal y patolgico es J. W Worden (1997), quien describe detalladamente lo que considera emociones y conductas normales durante el proceso de duelo normal. Basndonos en este autor podemos decir que las manifestaciones emocionales son las que cobran mayor relevancia. La tristeza, la pena, la ira al enfrentar la frustracin de una realidad que nunca volver a ser igual. La culpa fruto de los autorreproches, la ansiedad y los temores que nos genera el enfrentarnos al futuro, la sensacin de soledad, de inseguridad, etc. A nivel cognitivo, se seala que es normal tener pensamientos reiterativos acerca del difunto, soar con l, tener la sensacin o ilusin de presencia pero sabiendo que no es real y a nivel fsico puede aparecer insomnio, trastornos alimentarios, fatiga, debilidad, suspiros y por ltimo a nivel conductual se expresan manifestaciones de llanto frecuentes, conducta distrada, aislamiento social, atesorar recuerdos, visitar lugares comunes o evitarlos a toda costa, incluso se pueden adoptar gestos y actitudes. Transcurrido cierto tiempo (no hay acuerdo entre los autores) vendra la resolucin del proceso, que conlleva la correcta elaboracin del duelo, en la que todas estas manifestaciones ya no resultan invalidantes y la persona puede recordar al fallecido sin tanto sufrimiento, adems comienza a recuperar el inters por otras actividades y relaciones. Parece como si todo este proceso fuese la forma natural que tiene nuestra mente y nuestro cuerpo de superar esta situacin de crisis vital, por ello la mayora de las personas evolucionan con normalidad, pero no todas. Cuando alguien lo est pasando mal durante el proceso de duelo, es un error comn pensar que no precisa ninguna atencin especial, que el tiempo lo curar, pero alguna personas, tras una prdida padecen alteraciones importantes en su salud fsica, mental o ambas y requieren una intervencin especializada. DUELO COMPLICADO Y PATOLGICO En el DSM-IV-TR no hay un criterio diagnstico para duelo complicado porque no ha habido consenso entre los autores, pero dentro de la categora diagnstica de trastornos adicionales que pueden requerir atencin clnica se indica que el duelo deja de considerarse como tal para convertirse en un trastorno cuando la duracin de la sintomatologa depresiva persiste ms all de dos meses tras la prdida. En la nueva edicin DSM-V parece que se incluir una categora de "Trastorno por Duelo Prolongado" J. W. Worden describe el duelo complicado como aquel en el cual la intensificacin de los factores descritos en el duelo normal estn desbordados y la persona recurre a conductas desadaptativas o permanece inacabadamente en este estado sin avanzar hacia su resolucin. El proceso normal de duelo se puede complicar en cualquiera de sus fases por la influencia de distintos factores moduladores del mismo o por la combinacin de varios de ellos, por ejemplo, la falta de salud fsica y mental previa, unida a un problema de alcoholismo conlleva un acusado riesgo de suicidio. La muerte en un accidente, que solemos percibir, errneamente, como si se hubiese podido evitar, unida a la relacin, por ejemplo, padre hijo, que se vive como protectora, generar una intensa culpa que va a evolucionar seguramente a duelo complicado. Algunas otras variables que se consideran predictores de duelo complicado son: La relacin de ambivalencia afectiva preexistente, las muertes repentinas y ms si son por suicidio, homicidio o catstrofes, porque generan incredulidad, negacin, ira y culpa y porque se inicia una serie de cuestionamientos que no tienen respuesta y que impiden avanzar. Tambin se deben tener en cuenta las prdidas secundarias como factor relevante. Por ejemplo, al morir el cnyuge se puede perder adems la posicin econmica, los planes para un futuro cercano. Si no se identifican estas variables no se podrn afrontar. El apoyo social actuar como variable protectora. En la literatura revisada hemos encontrado diversas formas de referirse a diferentes tipos de duelo y tambin que el concepto de duelo complicado y duelo patolgico se utiliza, en ocasiones, indistintamente. Es difcil establecer diferencias pero hemos intentado aglutinar los trminos encontrados y ordenarlos en un gradiente de gravedad de menor a mayor desde el punto de vista de su evolucin. El duelo complicado incluira aquellas alteraciones del proceso que por su duracin o por su intensidad (bien excesiva, bien ausente) puedan ser susceptibles de necesitar un apoyo extra o ayuda especializada o profesional, el trmino duelo patolgico se reserva a aquellos procesos ms graves que por sus caractersticas y sntomas precisen la intervencin profesional de un psiclogo especializado o un psiquiatra, necesariamente.
FOCAD
DUELO COMPLICADO Duelo Anticipatorio: Se produce en caso de muerte anunciada. Algunas diferencias con el duelo convencional, es que se va expresando con anterioridad a la prdida que se sabe inevitable. Adems en lugar de ir declinando con el paso del tiempo puede aumentar su intensidad a medida que se acerca el momento y termina cuando se produce la prdida, con independencia de las reacciones que puedan surgir despus. Si la prdida se retrasa mucho puede llegar a extinguirse provocando menos manifestaciones de duelo agudo al producirse la muerte del ser querido. A veces se produce la esperanza ilusoria de que quiz la muerte no llegue a producirse y esto atena el duelo anticipado pero puede desencadenar en un duelo mucho ms agudo al producirse el fallecimiento. Este tipo de duelo es muy comn en trabajadores en cuidados paliativos. Actualmente, existen lugares con personal especializado (psiclogos, enfermeras, voluntarios, etc.) que ayudan a familiares a despedirse adecuadamente y facilitan el proceso de duelo posterior. Duelo Retardado - Duelo Ausente: Se denomina tambin duelo congelado o aplazado porque no se producen las manifestaciones emocionales que seran de esperar en el doliente, que acta como si no hubiera ocurrido nada, mantenindose ocupado en multitud de actividades en un intento de huir de la realidad y del dolor. La negacin, reaccin inicial defensiva habitual, detiene la evolucin del duelo en la primera fase, convirtindolo en disfuncional. Transcurrido cierto tiempo, dos o tres semanas, incluso puede que meses, cualquier estmulo, por insignificante que sea puede desencadenar un cuadro de ansiedad intenso con el que se iniciara la expresin del duelo. El duelo retardado tiene las mismas caractersticas que el duelo normal, lo que ocurre es que no se expresan las manifestaciones tpicas del mismo hasta que no ha transcurrido un tiempo tras el fallecimiento. J. W. Worden reconoce que algunas personas pueden presentar ausencia de sentimientos debido al impacto como una forma de proteccin lo que llevara a un proceso patolgico. Duelo Inhibido: Este trmino se utiliza en la literatura de manera similar al anterior (duelo ausente) y hace referencia a la incapacidad para expresar claramente el pesar por la prdida que puede ser debido a restricciones personales (el individuo emplea mecanismos para bloquear el dolor) o sociales que tienen que ver con el comportamiento en pblico segn las influencias educativas y culturales. Duelo Desautorizado: Se produce cuando el entorno que nos rodea no acepta el duelo. Es el caso de la muerte de personas mayores porque al ser la muerte algo normal en esta poblacin, se espera que el familiar (viudo/a, hijo/a) supere el duelo en pocos meses, sin tener en cuenta la idiosincrasia de cada uno. Duelo Enmascarado: En este tipo de duelo la respuesta emocional puede ser escasa pero se manifiesta clnicamente por sntomas somticos, jaquecas, trastornos gastrointestinales, cuadros ansiosos o depresivos que no se relacionan con la prdida. Se le puede llamar duelo somatizador porque, digamos que traslada el dolor al cuerpo. T. Rando (1983) Si en los primeros momentos no se reconoce la prdida puede dar lugar a duelo ausente, duelo retardado, duelo inhibido, duelo enmascarado. Duelo Crnico: El doliente se instala en la fase ms aguda del duelo, la segunda para la mayora de autores, y durante aos puede manifestar, con prcticamente la misma intensidad de los primeros momentos, sntomas ansiosos y depresivos; suele vivir (obsesionado con el fallecido, con su recuerdo, los autorreproches son frecuentes y tambin la rabia desplazada hacia terceros, todo ello le impide volver a la normalidad y su vida se suele mantener desorganizada. El duelo crnico puede llegar a ser una forma patolgica de duelo complicado. Un caso extremo de cronificacin del duelo sera lo que Gorer (1965) denomin momificacin del duelo, y que se caracterizara por mantener todos los objetos del difunto momificados tal y como los tena l ya que se tiene la creencia, consciente o no, de que regresar, por ello, se sigue hablando de l en presente, etc. T. Rando (1983) Problemas en la realizacin de las tareas correspondientes a la segunda fase puede dar lugar a duelo sesgado, desviado y la falta de readaptacin al nuevo mundo y revestimiento de afectos a duelo crnico. Duelo no resuelto: Similar al duelo crnico, pero el sujeto permanece fijado en la imagen de la persona fallecida y en las circunstancias que rodearon su muerte. El duelo se detiene entre la segunda y tercera fase y la persona no llega a retomar su vida habitual, aunque la sintomatologa depresiva cede. Bowlby (1980) La causa para no lograr un duelo normal (duelo crnico y ausencia prolongada de afliccin consciente) implica que existen lazos con el fallecido. Esto lleva a un impulso de bsqueda, lo que explica la ausencia de pesar y tristeza que se puede dar en ambas variantes del duelo patolgico. En ambas el duelo est inconcluso: el duelo crnico significara quedarse en la fase de aoranza y bsqueda y la ausencia de afliccin en la fase de embotamiento. Para Worden la persona se detiene en alguna de las tareas descritas en su modelo sin llegar a su finalizacin. Duelo intensificado: Se produce una reaccin emocional intensa tanto precoz como mantenida en el tiempo.
FOCAD
Duelo exagerado o dramatizado: Es tambin una intensa reaccin de duelo en la que la persona se siente desbordada de dolor, es una experiencia tan excesiva que puede tratar de evadirse a travs de conductas como el consumo excesivo de drogas o alcohol lo cual agravar la situacin. Los duelos exagerados pueden derivar en trastornos psicopatolgicos como depresin, ansiedad, fobias, ataques de pnico o abuso de sustancias adictivas. Adems de estos, hay un tipo de duelo que nunca acaba porque nunca se llega a comenzar y que causa mucho dolor, es el de las personas desaparecidas, cuyo cuerpo nunca se lleg a encontrar y es mucho ms grave si no se sabe que les ocurri. Este es un duelo casi imposible de elaborar. DUELO PATOLGICO Este trmino lo reservaremos para referirnos a un tipo de duelo que por su gravedad perturba intensamente la actividad mental hasta el punto de provocar trastornos mentales catalogables en el DSM o la CIE-10. En el duelo patolgico lo ms destacado sern las cogniciones, que se presentan gravemente distorsionadas, la culpabilidad en estos casos ser excesiva y las conductas desajustadas y dainas, suelen aparecer sntomas depresivos, hipocondracos y otros que pueden alcanzar proporciones psicticas, una seal de alarma son las ideas de suicidio en el primer mes. La identificacin con el fallecido, habitual en el duelo normal, en estos casos llega hasta el punto de que el individuo cree estar padeciendo los mismos sntomas de enfermedad que el difunto; las ilusiones auditivas momentneas, aqu alcanzan la categora de alucinaciones duraderas y reiteradas y la negacin, muy comn, incluso en algunos momentos adaptativa, aqu puede implicar la firme creencia de que el muerto, en realidad, sigue vivo. Cuando el duelo alcanza caractersticas extremadamente anormales se denomina duelo psicotizado o duelo psiquitrico. Duelo depresivo: es un tipo de duelo sintomtico porque el doliente cumple los criterios para el diagnstico de un trastorno depresivo, ya que mantiene los sntomas caractersticos de una depresin mayor ms all de dos meses posterior a la prdida. Duelo ansioso: En este duelo los sntomas manifestados cumplen los criterios diagnsticos para el trastorno de ansiedad. Duelo psiquitrico: Cuando a travs del proceso de duelo aparece un verdadero trastorno psiquitrico, que cumple los criterios para su diagnstico. Puede ser por una reaccin con sintomatologa de nueva aparicin o bien la exacerbacin de situaciones sintomticas previas. La personalidad de tipo narcisista se considera propensa a padecer este tipo de duelo por su excesiva sensibilidad a las prdidas. Se pueden distinguir distintos subtipos: Histrico: El sobreviviente no puede dejar de pensar en el difunto, se caracteriza por una sobreidentificacin con l de forma que hasta incluso llega a presentar los mismos sntomas clnicos que originaron su muerte. Dramatizacin del duelo. Obsesivo: Las personas obsesivas se caracterizan por cierta ambivalencia emocional, que tras la muerte de un ser querido puede llevarles a fluctuar entre el rencor hacia el fallecido y los consecuentes y continuos autorreproches, por tanto, la emocin ms relevante es una intensa culpa que puede terminar en una grave depresin. Melanclico: Se caracteriza por sntomas depresivos graves, incluso con posible aparicin de ideacin suicida. Esto ltimo va a estar muy influido por la historia previa del sujeto, y el tipo de muerte acaecida (si ha sido por suicidio puede servir como aprendizaje de respuesta de afrontamiento o simplemente efecto mimtico). La depresin es lo ms caracterstico de estos duelos. Manaco: Se niega la necesidad de duelo. El duelo manaco se caracteriza por un cuadro de excitacin psicomotriz e hiperactividad en un intento por negar el dolor. Se acta como si nada hubiese pasado, pero suele evolucionar posteriormente a un cuadro depresivo. Delirante: Negacin de la prdida, para el sobreviviente el difunto sigue estando vivo acompaado de delirios y alucinaciones pero no de imgenes o voz. EVALUACIN En el proceso de duelo existen dos momentos bien diferenciados, uno es el inmediatamente posterior al fallecimiento y el otro algn tiempo despus. Durante el primer momento de impacto slo se pueden utilizar algunas tcnicas sencillas y valorar principalmente algunas de las variables que pueden afectar a la elaboracin posterior, tales como, de qu forma se les dio la noticia o si el contexto permite la expresin emocional adecuada. Pasados los primeros momentos, si el proceso de duelo sigue una evolucin normal, bastar con el apoyo social de familiares y amigos para que se vaya elaborando adecuadamente, pero no en todos los casos es as. Las varia-
10
FOCAD
bles, de personalidad y otras pueden afectar al proceso hasta convertirlo en un verdadero trastorno. En la mayora de los casos el sujeto suele acudir a su mdico de atencin primaria porque no se encuentra bien, por ello, el profesional de atencin primaria desempea un papel importante, porque ser quien pueda prevenir un duelo complicado. Es importante que estos profesionales tomen conciencia de que la crisis global por la que atraviesa el sujeto para que realice una evaluacin adecuada y evitar factores de riesgo posteriores. El evaluador deber tener en cuenta que algunas manifestaciones fsicas como molestias gstricas, dolores articulares y musculares, sequedad en la boca, opresin en el pecho, hipersensibilidad al ruido, falta de energa, cansancio, trastornos del sueo y la alimentacin, etc., son consecuencia del proceso de duelo por el que atraviesa el sujeto. Adems debe conocer que las cogniciones ms comunes suelen ser: negacin, incredulidad, confusin y dificultad para concentrarse, dficit de memoria, de atencin, despistes, preocupaciones, rumiaciones, autorreproches, pensamientos obsesivos, pensamientos intrusivos con imgenes del muerto, alteraciones perceptivas, ilusiones y alucinaciones auditivas y visuales generalmente transitorias, sensacin de presencia, sueos con el fallecido. Las manifestaciones emocionales son las ms destacadas de este proceso y consisten en una acusada tristeza, rabia dirigida a los dems o contra s mismo, incluyendo ideas de suicidio, culpa, irritabilidad, ansiedad, sentimientos de soledad, indefensin, shock, anhelo, alivio, anestesia emocional. Por ltimo, hay que considerar manifestaciones conductuales, tales como el abandono de las relaciones sociales, evitacin de lugares y situaciones, conducta de bsqueda o llamada del fallecido, suspiros, inquietud, hiperalerta, llanto, visita de lugares significativos, atesoramiento de objetos relacionados con el desaparecido. La Entrevista estructurada: La recogida de datos. En los primeros encuentros se deben recoger todos aquellos datos relevantes del sujeto y tanto objetivos como subjetivos: Desde su filiacin, su personalidad, su historia personal, alteraciones fsicas o mentales, la historia de otras prdidas anteriores y como se han resuelto en la familia de referencia, ste es un dato a tener en cuenta pues afecta directamente a la elaboracin de la prdida actual, es muy importante para la valoracin y a su vez teraputico para el sujeto recoger el relato de las caractersticas de la prdida, cmo ocurri, cmo la vivi el sujeto, este relato ya es teraputico en s, cmo se va desarrollando el duelo y con qu apoyos cuenta. Evaluacin clnica: Una vez recopilados los datos fundamentales, descritos por el sujeto, a travs de la observacin, debemos analizar tambin otros aspectos, como el lenguaje no verbal que es de suma importancia, su aspecto, su comportamiento, su forma de expresin, su tono de voz, el ritmo de sus verbalizaciones, en qu parte del relato se detiene o le cuesta seguir hablando, etc., se suelen utilizar tambin el genograma, autorregistros, cuestionarios y, en definitiva cualquier otro instrumento que pueda ser de utilidad, como las tcnicas proyectivas que son la mejor manera de evaluacin en nios. Algunos cuestionarios y autoinformes especficos: Para evaluar sintomatologa: Inventario de experiencias del duelo (IED) Sanders y cols., 1977). Adaptado al castellano Inventario de Texas Revisado de Duelo (ITRD) (Faschinbauer y cols, 1977, 1981) Adaptado Para evaluar riesgo de duelo complicado: Cuestionario de Riesgo de Duelo Complicado (CRDC). (Colin M., Parker and Robert S. Weiss 1983). Adaptado al castellano. Para diferenciar duelo normal y patolgico: Inventario de duelo complicado revisado. Entrevista clnica estructurada para el profesional (IDC-R-ECEP) Pringerson, Kasl y Joacobs, 2001). Adaptado al castellano. Inventario de duelo complicado para nios (Pingerson y cols. 1999) The Complicated Grief Website, (1999).- Nios Algunos de los principales objetivos de la evaluacin del proceso de duelo complicado es valorar la posible presencia de un cuadro depresivo, un trastorno psictico, conductas adictivas (alcohol o drogas) y el riesgo de suicidio. Es muy difcil distinguir entre duelo y el trastorno de depresin mayor porque ambos comparten muchas caractersticas: llanto, tristeza, insomnio, aislamiento social, sin embargo tambin existen diferencias y es importante detectarlas a tiempo ya que el trastorno de depresin mayor est presente en un porcentaje elevado de casos de suicidio y precisamente el haber perdido a un ser querido por muerte reciente est considerado uno de los factores de riesgo de suicidio. En las fases agudas del duelo esta distincin es muy difcil, ser la evolucin posterior la que determine el diagnstico.
FOCAD
11
Segn el DSM-IV el diagnstico de trastorno depresivo mayor slo se hace cuando los sntomas prevalecen dos meses despus de la prdida. Los sntomas que se ven con mayor frecuencia en el trastorno depresivo mayor que aparece tras un duelo son: Preocupaciones mrbidas sobre la propia vala. Culpa asociada a temas que van ms all de los que rodean la muerte de un ser querido (lo que se hizo o se dej de hacer en el momento de la muerte). Preocupacin por la muerte, independientemente de los pensamientos de estar muerto para estar con el fallecido o ms all de la sensacin de que hubiera sido mejor morirse l mismo en lugar del fallecido. Retardo psicomotor importante. Alteraciones funcionales graves y prolongadas: prdida de peso, trastornos del sueo, y dolores inespecficos. Ideacin suicida. Sentimientos de haber hecho algo que ha provocado la muerte del ser querido. Experiencias alucinatorias diferentes a las percepciones transitorias de or o ver a la persona fallecida. Otras diferencias entre duelo y Trastorno por Depresin mayor Diferencias cognitivas: Las personas en duelo de alguna manera saben que ese sufrimiento tan intenso ir remitiendo, de hecho, cada da pueden percibir que se sienten un poco mejor, aunque con fluctuaciones. Las personas con depresin se sienten desesperanzadas, pues tienen cogniciones negativas sobre el presente, el futuro, sobre s mismos y sobre el mundo, en general. Tambin es normal la ideacin suicida. Diferencias emocionales: Las personas en duelo presentan oscilaciones en el estado de nimo, a veces, pueden llegar a sentirse incluso bien al recordar algn momento compartido con el difunto y otras se hunden en la tristeza. Las personas deprimidas manifiestan un estado de nimo bajo persistentemente. La culpa en las personas en duelo se circunscribe normalmente a la relacin con el fallecido, al hecho de si se hizo o no lo suficiente por l antes de morir. El deprimido, siente culpa generalizada, se siente culpable por casi todo lo que ocurre a su alrededor. Diferencias conductuales: Las personas deprimidas cometen ms intentos de suicidio. INTERVENCIN Las mayora de personas en duelo disponen de recursos suficiente para hacer frente a esta situacin y no necesitan atencin profesional, por tanto, la intervencin teraputica no debe convertirse en algo inevitable. Lo habitual es que la persona no necesite intervencin, pero hay que reconocer que no todas las personas disponen de los mismos recursos y, a veces, un duelo, en principio normal, acaba desembocando en trastorno afectivo o activa trastornos subyacentes que requieren tratamiento especializado. La Intervencin teraputica en duelo, tanto si es normal, complicado o patolgico, debe buscar la facilitacin del proceso natural utilizando las tcnicas ms sencillas posibles y, en caso de ser necesario, proceder con tcnicas especficas en el tratamiento de los trastornos asociados. TRATAMIENTO FARMACOLGICO Algunas personas durante el proceso de duelo normal visitan a su mdico en busca de frmacos que alivie sus alteraciones emocionales y su sufrimiento. La administracin de psicofrmacos (ansiolticos o antidepresivos) en duelo normal est completamente desaconsejada porque interfiere el proceso de elaboracin, dando lugar a un posible duelo retardado, por tanto, salvo algn sedante suave para tratar algn problema asociado, como por ejemplo, el insomnio, el uso de frmacos no es recomendable en el tratamiento en duelo normal. Sera conveniente conocer si el doliente tiene antecedentes depresivos o cualquier otro trastorno emocional porque probablemente ya est medicado previamente, y habr que tenerlo en cuenta a la hora de evaluar sus manifestaciones y pedir a su mdico que ajuste la pauta. ABORDAJE TERAPUTICO El uso de ansiolticos puede utilizarse en los primeros momentos de shock si la persona, normalmente tras acontecimientos traumticos, est completamente desbordada y el profesional lo considera adecuado. Si es posible, se recomienda la contemplacin del cuerpo del fallecido, para evitar posibles procesos de negacin posterior, elaboracin de fantasas y pensamientos irracionales y poder iniciar el proceso de duelo. Esta recomendacin est condicionada al estado del cuerpo del fallecido, en caso de que se encuentre mutilado o deformado, no es aconsejable.
12
FOCAD
La principal estrategia de intervencin en los primeros momentos de shock es limitada, se tratara de estar a su lado y acoger su dolor, empatizar con su sufrimiento, ayudar a la persona a resolver los trmites necesarios en los primeros instantes de confusin y ofrecer apoyo. Algo tan natural como el simple contacto fsico, puede ser de ms ayuda que cualquier verbalizacin. Alejandro Rocamora (Jornadas del Da Mundial del Superviviente-2011). Es necesario el transcurso de cierto tiempo, alrededor de un mes, para que el sujeto pueda beneficiarse de la ayuda teraputica que podemos ofrecer, antes las emociones son demasiado intensas para manejarlas. Existen distintas aproximaciones. Hoy en da, las tcnicas de counseling que llevan a cabo tanto profesionales como paraprofesionales bien preparados, estn dando muy buen resultado y consiguen, con una intervencin mnima, facilitar el proceso de elaboracin de duelo, mediante el acompaamiento en el mismo. La empata, es el aspecto fundamental de cualquier relacin teraputica y mucho ms, si cabe, en caso de duelo. Es fundamental facilitar la expresin emocional de la persona, acogiendo su dolor, su tristeza, su desesperacin, incluso su rabia, hacia el fallecido, el entorno o lo que considere en ese momento. La escucha activa, es importante facilitar a la persona que hable sobre el fallecido, sobre todo lo ocurrido, cmo fueron las circunstancias de su muerte y todo aquello que considere necesario contar, es importante que verbalice los hechos y las emociones que les acompaan. La normalizacin de los sntomas, explicar que los sntomas que padece (ansiedad, culpa, rabia, ilusiones perceptivas, preocupaciones excesivas con el difunto, despistes, etc.) forman parte de un proceso normal y no son sntomas de una locura incipiente, como algunos llegan a pensar. Para expresin de emociones, resolver temas pendientes, etc, se utilizan todo tipo de estrategias que estn dando buenos resultados, por ejemplo, La utilizacin de fotos, videos, cartas escritas al fallecido, diarios, tcnicas de visualizacin en imaginacin guiada, todo ello puede servir para estimular la expresin de emociones, tanto positivas como negativas, que pueden ayudarnos a reconciliarnos con el fallecido y despedirnos de una manera adecuada e interiorizar su recuerdo de forma adaptativa. Para la Escuela cognitiva la base del duelo patolgico radica en la sucesin de pensamientos errneos pero las tcnicas que estn ofreciendo buenos resultados son las Tcnicas cognitivo-conductuales. La reconstruccin cognitiva: Se utiliza porque muchas personas en duelo, acarrean pensamientos intrusivos y disfuncionales que generan un intenso malestar emocional. La tcnica de detencin del pensamiento: A veces las personas tienden a repetir de manera no consciente pensamientos negativos sobre todo hacia ellos mismos, es importante detectarlos y aprender a detenerlos, luego se pueden sustituir por otros ms adaptativos, que ayuden a conseguir la adecuada elaboracin del doliente. Las autoinstrucciones positivas: pueden actuar en un doble sentido, contrarrestando los pensamientos automticos negativos, elevando la autoestima y ayudando a enfrentar situaciones venideras que pueden requerir ciertas destrezas. Tcnicas de resolucin de problemas: Ayudan a tomar decisiones que posiblemente haya que afrontar. Tcnicas de manejo de contingencias: El refuerzo positivo como estrategia para instaurar o fortalecer conductas adaptativas y la sealizacin de las consecuencias negativas cuando la conducta emitida no genera bienestar. Programacin de tareas: Animar a integrarse de nuevo en las actividades cotidianas y programar algunas actividades agradables y placenteras, por pequeas que sean, como la prctica de ejercicio fsico. El juego de roles: Para representar y enfrentarse a situaciones que les producen ansiedad o miedo. Tambin utilizada para reconciliaciones y elaboracin de sentimientos de culpa. La desensibilizacin sistemtica: Incluye exposicin graduada en vivo y/o en imaginacin para ayudarles a afrontar situaciones temidas y evitadas porque les generan altos niveles de ansiedad. Las tcnicas de relajacin que tambin facilitan el manejo de situaciones de ansiedad y ayudan con el insomnio. El entrenamiento en habilidades sociales y de comunicacin: Ayudaran a salir del aislamiento social, a saber pedir ayuda, a expresar sentimientos a los dems y, en definitiva a conseguir apoyo de familiares y amigos sin resultar una carga. La biblioterapia, la videoterapia: Recomendar la lectura de libros de autoayuda o pelculas y documentales relacionados con situaciones de prdida, puede ayudar a aclarar ciertas concepciones y a facilitar estrategias de afrontamiento. Las tcnicas de EMDR, dan buenos resultados, sobre todo en los casos de estrs postraumtico. En definitiva se trata de utilizar todas aquellas tcnicas que estn a nuestra mano y que puedan ayudar a la persona en duelo a aceptar la realidad de la prdida y seguir adelante con la vida de la forma ms adaptativa posible. Las investigaciones han mostrado la utilidad de este tipo de intervenciones teraputicas en la prevencin de duelo compli-
FOCAD
13
cado en personas, consideradas de alto riesgo bien por las variables personales o por las circunstancias de la prdida. Hoy en da existe un nuevo abordaje integrador, el Modelo integrativo-relacional de intervencin en duelo elaborado por la Dra. Alba Pays. EL DUELO EN NIOS Y ADOLESCENTES Cuando recibimos la noticia de la muerte de una persona querida, esa noticia nos paraliza de tal forma que entramos en una especie de choque emocional. Ese desgarro que se produce dentro de nuestro ser provoca que neguemos la evidencia de lo ocurrido, que pensemos que es un mal sueo. Esas reacciones propias de los adultos, tambin las encontramos en los nios y en los adolescentes, aunque en ocasiones lo muestran de diferentes maneras. Suele ser habitual que el nio se comporte de manera ambivalente, algunas veces no deja de preguntar por la persona que ha muerto y otras no menciona para nada su muerte, como si no hubiese ocurrido nada o como si no hubiese existido esa persona. Esa actitud que a veces presenciamos en los nios hace que algunos adultos piensen que no sufren con la misma intensidad que sufre un adulto la prdida de un ser querido. Algunos autores difieren en establecer cundo un nio manifiesta duelo. Para Bowlby (1993) desde los 6 meses se pueden observar manifestaciones de duelo. En este artculo sealaremos cmo cada etapa evolutiva est preparada de una manera determinada para poder comprender la muerte y pasar por las fases normales de duelo. Las consecuencias de un duelo mal elaborado influirn en la siguiente etapa evolutiva. Para C. Santamara (2010) hay edades en que predomina lo sensomotriz, lo prelgico, la lgica concreta o la abstraccin, es decir, el pensamiento formal. En cada etapa la comprensin de la muerte se mover sobre lo perceptivo, concreto, lgico o abstracto. Si queremos ayudar a nios y adolescentes, no podemos obviar las caractersticas propias de cada momento evolutivo. Santamara considera que adems del momento evolutivo, es el factor personal, sus caractersticas psicolgicas, su consistencia y estabilidad emocional, si est o no est pasando por un momento de miedos evolutivos, si es o no un nio muy dependiente del adulto Todo esto condiciona la manera de entender la muerte. No solo la manera de entenderla, sino tambin la capacidad de poder enfrentarse a lo sucedido (C. Santamara 2010). En cada estadio vamos integrando estructuras nuevas que nos sirven para la formacin y superacin del siguiente paso evolutivo. Bolwlby comentaba que un duelo no se resuelve definitivamente y crea una vulnerabilidad para futuras prdidas. PRIMERA ETAPA: MENOS DE 3 AOS Los nios de este grupo de edad, no comprenden qu significa el concepto muerte y sus consecuencias, estamos ante un momento de desarrollo evolutivo de inteligencia sensomotriz. Carecen de la percepcin de tiempo y espacio. Su inteligencia se expresa a travs de esquemas motores. Los bebs crean un vnculo afectivo muy fuerte con la persona que le est cuidando y le protege. Ese apego hacia esa persona le proporciona: 1. Seguridad emocional. 2. Aceptacin 3. Proteccin. 4. Seguridad. Por lo general este primer vnculo afectivo lo establece con la madre o cuidadora. A travs de este vnculo va desarrollando un sentimiento de confianza con el entorno que le proporciona tranquilidad, sosiego, rutinas y orden. Sus necesidades de supervivencia, afecto y cario estn totalmente cubiertas por esa figura protectora construyendo hacia ella firmes lazos de unin y dependencia. A los pocos meses de vida entre los 6 y 8 meses, tienen adquirida la nocin de permanencia del objeto, diferenciando por completo el rostro de su madre o cuidadora con el resto de las personas. Cuando fallece esta figura protectora, la primera sensacin que tiene es la de abandono. Es comn observar comportamientos de: Bsqueda (de la figura protectora), llantos inconsolables (son llamadas para que aparezca su mam), rechazo a nuevas figuras protectoras, alteracin del sueo, problemas en la alimentacin, irascibilidad, rabietas La ausencia de la figura protectora le ocasiona sentimientos y emociones de: abandono, indefensin y desproteccin. Es importante que cuanto antes el beb vuelva a sentirse querido y protegido por otra persona y aunque esperar durante bastante tiempo la aparicin de su madre, poco a poco ira recuperando la normalidad. En edades de 2/3 aos, la situacin no es muy distinta desde una perspectiva emocional, aunque s desde una perspectiva cognitiva, por la propia evolucin del nio. La prdida de una persona significativa para ellos, ocasiona que surjan sentimientos de abandono y miedo (se vuelve a dar en estas edades), desasosiego (producido por los cambios y rupturas de rutinas), llantos, intranquilidad, inseguridad, desapego, retroceso en el aprendizaje, rechazo hacia otras
14
FOCAD
personas o cuidadoras, irritabilidad ante la nueva situacin En esta edad ya tienen adquirido el lenguaje, preguntan continuamente por la persona fallecida, aunque al rato parece que se ha olvidado de ella. Lo que ms necesitan es al igual que los bebs, otorgarles afectividad y proporcionales seguridad. La cooperacin de los familiares es esencial en los primeros momentos de ausencia y separacin que provoca la muerte de una persona, para ayudarles a entender la ausencia de su mam y sobre todo transmitirles con afectividad que no estn solos y que siempre habr una persona que les va a cuidar y proteger. SEGUNDA ETAPA: ENTRE 3 y 6/7 AOS En estas edades su nivel de comprensin es ms avanzado que en las anteriores, el nio domina mejor el lenguaje y su forma de entender y comunicarse con los dems se va perfeccionando; adquiere ms autonoma y autocontrol y sus relaciones sociales se van extendiendo fuera del mbito familiar. Estn en un periodo preoperacional, donde no estn preparados para entender el concepto de muerte (sobre todo entre los 3 y 6 aos) Lo ms caracterstico de esta etapa es la adquisicin de las funciones simblicas, su inteligencia es intuitiva y manejan constantemente un pensamiento simblico y mgico. Para ellos las personas, los objetos, los seres vivos no tienen lmite temporal (sobre todo en las edades inferiores). Es una etapa donde para ellos los objetos permanecen independientemente de que estn o no en su campo visual. Al hablarles de la muerte ellos la entienden como algo reversible, temporal e impersonal. Ni siquiera se plantean que a ellos o a su familia puede acaecerles la muerte. Cuando sucede ese hecho, lo primero que sienten es la ausencia de la persona querida y despus (al igual que en los bebs) se sienten abandonados, desprotegidos, causndoles un gran dolor y ansiedad, porque constantemente estn esperando que aparezca esa persona. Entre 5 y 6 aos, van comprendiendo ms lo que significa estar vivo o muerto pero todava son incapaces de comprender de manera global lo que est sucediendo. Estn comenzando a abandonar la idea de la reversibilidad en las cosas para introducirse en el concepto de la irreversibilidad, pero an se aferran a que van a volver a ver a la persona fallecida, aunque se les haya explicado que eso no es posible. Las manifestaciones de duelo ms generalizadas en estas edades suelen ser: Sentimiento de abandono, miedo, incomprensin, rechazo, tristeza, culpabilidad, ansiedad por la separacin, incertidumbre, rabia, enfado, pocas ganas de comer, falta de atencin etc. Otros sntomas muy comunes en las primeras semanas de duelo estn identificados con conductas desadaptadas, retroceso en su desarrollo evolutivo, enuresis, regresin de su comportamiento, desobediencia, trastornos en la alimentacin, desinters por nuevas actividades, pesadillas etc . Son manifestaciones muy comunes y normales que con el tiempo desaparecen, solo si se intensifican y persisten en el tiempo podemos determinar que el duelo no se est elaborando de una manera normal y probablemente es necesario consultar con un psiclogo para ayudarle a elaborar el duelo. Es aconsejable que participen con el resto de la familia estos momentos de dolor, lo cual facilitar al nio el poder expresar sus sentimientos y a la vez comprender antes la realidad de lo sucedido. TERCERA ETAPA: ENTRE 6/7 a los 11/12 AOS A los 6/7 aos comienzan a entender el concepto de la muerte, aunque les resulta difcil pensar que ellos pueden morir o simplemente imaginarse la muerte de sus padres o de algn ser querido (familia, amigos). A medida que se acercan a los 8/9 aos, superan totalmente el concepto de reversibilidad dando paso al concepto de lo definitivo. Cuando la muerte sucede entre uno de sus familiares, se les hunde su mundo, la estabilidad y la proteccin en la que crean vivir desaparecen. Hasta ese momento les resultaba casi imposible pensar que a ellos les poda pasar algo malo. El rechazo es una de las primeras actitudes que tienen ante la noticia de la prdida. Hay estudios que afirman que la muerte de uno de los progenitores es uno de los mayores estresores que los nios y adolescentes deben enfrentarse. Segn el tipo de relacin afectiva que mantuviera con el fallecido, el papel que cumpla dentro del mbito familiar, la manera en cmo se dio la muerte (enfermedad, accidente, muerte repentina, suicidio) puede ocasionar que el nio elabore o no un duelo normal, que pueda necesitar de una ayuda especial para poder superar esa muerte. En estas edades los nios personifican todo. La culpabilidad es un rasgo muy comn que se da en estos grupos de edades. En ocasiones han podido or a su madre: Eres tan malo que me ests matando. Ya no puedo ms, me vas a enterrar de los disgustos que me das. Estas frases permanecen en el interior del nio, pensando que l ha tenido la culpa de esa muerte. La dificultad que tienen algunos de expresar sus miedos, sus pensamientos y ocultarlos hace que puedan entrar en un proceso de ansiedad, angustia y culpa que puede afectarles en su desarrollo psicolgico. El rechazo, la rabia y la falta de aceptacin por la prdida, al igual que en otras edades anteriores, ocasionan cambios de comportamientos expresados en: agresividad, violencia, pesadillas nocturnas, falta de concentracin, insociabilidad,
FOCAD
15
rechazo a otros familiares que le quieren ayudar, culpabilidad dirigida hacia s mismo o culpabilidad hacia la persona fallecida por haberse muerto, irritabilidad, desinters, necesidad de permanecer con las personas sobrevivientes por miedo a que ellas tambin mueran, deseo de unirse con la persona fallecida, expresndolo continuamente, agresividad que lo manifiestan a travs del juego En ocasiones se desarrolla sntomas psicosomticos como cefaleas, dolor de estmago, inapetencia, hipocondra, estrs postraumtico. La ayuda de los familiares, de los profesores y de los amigos a superar el trance doloroso que est sufriendo es la mejor terapia que el nio puede obtener para poder elaborar el duelo y aceptar la muerte de su ser querido. Para el psiclogo William C. Kroen (2002), los tres temores ms frecuentes del nio son Caus yo la muerte? Me pasar esto a m? Quin me va a cuidar? A partir de los 9 aos el nio maneja intelectualmente los conceptos de muerte y el de irreversibilidad, lo que les hace estar preparados para tomar conciencia de la dura realidad de la vida. En una situacin de duelo, a veces presentan sentimientos ambivalentes: a) Curiosidad por saber ms sobre la muerte b) Miedo atroz hacia ella. Es una edad donde la curiosidad es una forma de aprender, eso hace que ante un fallecimiento hagan preguntas del estilo: Cundo una persona se muere a dnde va? Se lo comen los gusanos? Se desintegran? De alguna manera esperan respuestas que les pueda devolver el sentimiento de seguridad que han perdido. Estn en una fase de de evolucin cognitiva de las operaciones concretas al pensamiento formal (la abstraccin), lo que significa que estn capacitados para entender conceptos de: antes, despus, ayer, maana, pasado, presente y futuro. En estas edades comprenden perfectamente que la muerte es un proceso natural, que existe un espacio y un tiempo en todas las cosas animadas. Cuando un nio est elaborando el duelo, no solo es importante observar sus cambios de comportamientos, sino tambin las preguntas que nos formulan. A travs de estas preguntas podemos averiguar en qu momento emocional se encuentra, si tiene un grado de ansiedad persistente, si desea morirse para reunirse con el fallecido (hay que vigilar si tiene ideas suicidas). Lo ms favorable es que fluya entre el nio y los adultos mucha comunicacin para que puedan expresar sus emociones, sus miedos, sus pensamientos El silencio de lo que le est ocurriendo hace que no elabore su duelo de manera normal, optando por aplazarlo [negando la realidad, sacando conclusiones que le puede perjudicar (yo he tenido la culpa), engandose a s mismo (no pasa nada)] que terminar con el tiempo, al no haber elaborado el duelo normal, en secuelas psicolgicas. Existen otras variables que tambin tenemos que tener muy presente: a) los cambios que se producen en su entorno: Cualquier situacin de cambio lo viven tambin como prdidas, les producen desestructuracin, manifestando sntomas de ansiedad por lo inesperado. Les cuesta adaptarse a la nueva situacin. b) la adaptacin de roles: Algunos nios adoptan roles del fallecido asumiendo responsabilidades que tena el muerto, en ocasiones para intentar que todo siga igual o para evitar el sufrimiento del resto de la familia. Esta implicacin hace que poco a poco la carga de responsabilidades y el papel adoptado inapropiado para su edad le vayan creando un cuadro de ansiedad, que puede generar en sntomas de depresin. En otras ocasiones se produce lo opuesto y pasan a tener un cambio radical en su comportamiento, se convierten en nios irrespetuosos, abandonan sus obligaciones, no quieren ayudar en casa, culpabilizan a todo el mundo de lo sucedido Son manifestaciones de inseguridad y de rabia por todo lo que ha cambiado su vida, por la falta de aceptacin de esa muerte, por no poder contar ms con la persona fallecida, por ese sentimiento de abandono que tiene. Es importante mantener comunicacin desde el primer momento con los nios, para que puedan expresar su dolor e intentar que vuelvan cuanto antes a la normalidad, manteniendo los mismos contactos sociales y las actividades que hacan, volviendo a las rutinas, normas y reglas establecidas antes de la prdida de su ser querido. LA ADOLESCENCIA Los adolescentes estn en un proceso evolutivo de constantes cambios, tanto fsicos como psicolgicos, es un periodo de crecimiento personal. Comienzan a experimentar nuevas emociones, buscan nuevas formas de vida. Es la etapa de la reflexin y de los juicios, pero desde los afectos ms que desde la razn. La comunicacin con los adultos se hace ms difcil, en muchas ocasiones se sienten muy vulnerables en un mundo de mayores que no entienden y no comparten, pero acostumbrados a vivir dentro de una estabilidad que les proporciona su familia. La muerte de un ser querido en la familia, como puede ser uno de los progenitores, causa en el adolescente un impacto emocional muy intenso. La manera en que un adolescente vive la prdida de un ser querido no se diferencia demasiado a la de un adulto, excepto que algunos adolescentes, ante la noticia de la prdida, aparentemente no demuestran sus emociones o se comportan con indiferencia. Esta manera de guardar el dolor por el fallecimiento de su ser querido, en ocasiones no es ms que estrategias para no afrontar la prdida y rechazar lo que ha ocurrido. La falta de expresin de los senti-
16
FOCAD
mientos puede estar motivada por varias situaciones internas de la persona, algunas pueden ser por la incapacidad de no saber comunicar sus emociones y pensamientos a otra persona, por creer que guardando lo que siente va a sufrir menos, por una necesidad de no aceptar lo que ha ocurrido, porque necesita hacerse el fuerte o porque piensa que demostrando sus sentimientos es dbil. Los adultos por lo general interpretan este comportamiento de indiferencia como que la muerte de esa persona no le ha causado demasiado sufrimiento o que lo ha sabido encajar muy bien (por ejemplo cuando muere un amigo/a). Es un error pensar de esta manera, porque realmente el adolescente bajo esa inexpresin de emociones o frialdad en el comportamiento, lo que est haciendo es postergar el enfrentarse con la realidad y no elabora el duelo (duelo aplazado), causndole ms adelante problemas psquicos de relevancia. Esta falta de expresar sus sentimientos, puede conllevar a cambios de comportamientos como: aislamiento, agresividad, culpabilidad, conflictos con la familia o amigos, necesidad de emancipacin (cuando muere uno de los progenitores). Es una etapa donde las preguntas y las respuestas son necesarias para entender lo que ha ocurrido: Para qu estamos aqu? Por qu existe el sufrimiento? Nadie debera morir!. Qu hay despus de la muerte? Pero tambin es una etapa donde se vive muy intensamente las culpabilidadaes: Poda haberle dicho que le quera. No tome en serio su enfermedad. No me he podido despedir de l/ella. No me he portado bien con el/ella. Se plantean la vida recurriendo a veces a pensamientos negativos como el suicidio : No quiero seguir viviendo si el/ella no est; no voy a poder vivir sin l/ella ( en el caso de la prdida de su amor); solo deseo reunirme con l/ ella. El duelo en el adolescente suele ser difcil. Cuando muestran un comportamiento inadecuado como: negacin del dolor, prdida de sueo, baja autoestima, impaciencia, fracaso escolar, indiferencia, falta de comunicacin con sus amigos y familiares, tristeza prolongada, apata, agresividad en el entorno familiar, expresin de suicidio, peleas, juegos de desafo a la muerte o conductas de riesgo como son el alcohol, el consumo de drogas etc. y persisten estos comportamientos despus de varias semanas de la prdida, son signos suficientes para acudir a un profesional de la salud mental. La Gua Para Familiares en Duelo. Recomendada por la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL) comenta que: Los efectos del duelo en este grupo de edad pueden ser muy importantes. Si no se resuelven adecuadamente puede producir problemas graves y duraderos como la baja autoestima, el abuso de drogas, la delincuencia, la confusin, los problemas de rendimiento escolar o laboral, la promiscuidad sexual, el embarazo precoz o el suicidio. Es importante vivir el duelo en familia, compartir sentimientos y respetar el dolor de cada uno y la manera distinta de expresarlo. QUIN, CMO, CUNDO Y DNDE DAR LA NOTICIA: OBJETIVOS DE PREVENCIN Saber quin, cundo, cmo y dnde se debe dar la noticia de la prdida de un ser querido, se convierte en un objetivo de prevencin para la elaboracin de las fases de duelo. Una de las dudas que se les plantea a los familiares es cmo se debe dar la noticia a un nio de la muerte de una persona significativa para l. Algunos adultos optan por no decirle la verdad, prefieren esperar unos das para contarle lo que ha pasado, consideran que es mejor separarle del ambiente familiar para evitarle sufrimiento. Todas estas actuaciones hechas con la mejor intencin se ha comprobado que no son las ms adecuadas. Nomen, Leila (2007) comenta que uno de los problemas ms comunes con los que acuden los padres al profesional es cmo transmitirle al nio o adolescente la informacin sobre la prdida. No saben qu decir, ni qu hacer por ellos. Quin, cundo, dnde, cmo y qu decir? Se convierten en su mxima preocupacin. Poch y Herrero (2003) recomienda: Quin? Preferiblemente padres o familiares cercanos, alguien con quien los nios se sientan seguros y confiados. Cundo? Lo antes posible, pues postergar la noticia dar lugar a fantasas en nios y adolescentes que pueden empeorar la situacin que tienen que afrontar. Dnde? En un lugar tranquilo y silencioso, un lugar seguro y conocido para el nio. Cmo y qu decir? Hay que utilizar un contacto fsico adecuado. Adaptar la informacin que damos a la edad del nio, explicndole lo que ha pasado. Deben evitar expresiones del tipo se ha ido de viaje o est en el cielo (pueden producir un sentimiento de abandono y de incomprensin, Dios lo ha querido as (le puede hacer pensar que Dios es el responsable), muri durmiendo (puede desarrollar miedo a dormir) o estaba enfermo (puede concluir que cualquier enfermedad puede llevar a la muerte). Sin eufemismos, demasiados detalles, ni explicaciones abstractas. El Observatorio de Salud de la Infancia y la Adolescencia Sant Joan de Du Fundacin FAROS, ha elaborado una gua titulada Cmo hablar con los nios acerca de la muerte, en ella se plantea:
FOCAD
17
1. Es un error no hablar del tema. Los nios son grandes observadores. 2. Si el nio no habla del tema no es porque no le interesa sino porque no quieren que sus padres se preocupen ms, se sientan tristes, etc. 3. Si no se habla del tema, no se puede saber cmo se sienten los nios en realidad, cules son sus miedos, sus preocupaciones y emociones. 4. Puede potenciar el sentimiento de culpa. 5. Puede potenciarse el desarrollo de ideas errneas al respecto. Hacerles partcipes del dolor es ayudarles a que expresen tambin sus sentimientos y sus miedos. No hay que tener miedo a darles la noticia, porque los nios son muy intuitivos y saben que est pasando algo en su familia. Lo ideal pero no real hasta el momento sera poder tratar el tema de la muerte como se hablan de otros temas en la vida cotidiana. La opinin de Posch y Herrero (2003): Desde la escuela tendra que existir el abordaje de la prdida y el duelo, como algo con lo que el nio y/o adolescente tendr que lidiar en un futuro prximo. En la escuela se ensean formas de vivir, pero no se contempla la necesidad de hablar sobre la muerte, ya que no se forma ni a los profesores ni a los pedagogos para ocuparse de este tema. Privar a los nios y adolescentes de una formacin sobre la muerte dificultar los procesos de duelo posteriores. As pues, educar para la muerte es educar para la vida. La gua de la fundacin FAROS, aporta una serie de consejos tiles que han de adaptarse al nio concreto y a su etapa evolutiva, siendo los siguientes los ms destacados: 1. Analizar y ser conscientes de los miedos y resistencias que tiene el adulto en relacin a tratar el tema de la muerte en general, y con los nios en particular. 2. Ser sensible y adaptarse a las demandas del nio en cuanto al deseo de conversar sobre el tema de la muerte. Es el nio el que indicar al adulto cuando est preparado para hablar de este tema y hasta qu nivel de profundidad. 3. Es importante escuchar y respetar la concepcin que tiene el nio sobre la muerte, pero sobretodo sus emociones, miedos y creencias sobre la muerte. 4. Responder a las preguntas que realicen los nios con un lenguaje claro y sencillo, adaptado a su edad. 5. Dar respuestas breves y sencillas. 6. Dar informacin veraz a todo aquello que nos planteen, no dar mensajes incongruentes que puedan promover asociaciones incorrectas. Para MP. Barreto Martn y M.C. Solar Sainz, en su libro Apoyo psicolgico en el sufrimiento causado por las prdidas: El duelo. Es fundamental: Potenciar su participacin voluntaria en los diferentes ritos funerarios evitando las prohibiciones y los engaos pueden concluir que aquello que les ocultandebe de ser horrible!. Es preferible explicarles previamente la situacin y acompaarles en aquello que quieran hacer. Garantizar la atencin y el afecto. Si los padres estn muy desbordados y no pueden asumir sus responsabilidades, es importante buscar una figura significativa que garantice las atenciones necesarias mientras los padres se recuperan emocionalmente. Mantener las rutinas y las normas establecidas de forma que el nio o el adolescente no tenga la sensacin de que el mundo entero se desestabiliza y se desorganiza ante l. La no ocultacin de nuestros sentimientos y compartir con ellos nuestras emociones, el reforzarles las emociones positivas, impedir que asuman responsabilidades de mayores por imitacin a la persona fallecida y ayudarles a travs del juego, dibujos, interpretacin a expresar sus sentimientos son otros objetivos de prevencin que ayudarn a elaborar el duelo de manera normal. El encubrimiento de la verdad o las medias verdades causan en algunos nios un temor hacia lo desconocido que puede traer peores consecuencias que el hecho de enfrentarles con la realidad desde el primer momento. En ocasiones esta ocultacin y la no participacin del dolor con el conjunto de sus familiares, hace que retrase a posteriori el comienzo de las fases de duelo. Por lo general, el nio o el adolescente suelen pasar un duelo normal con la ayuda de su ambiente familiar, la escuela y con las relaciones sociales (sus amigos). Para el psiclogo Bermejo J. Carlos (2009) : Al igual que en los adultos, cuando el nio pasa por un duelo normal, la ayuda profesional puede ser nociva, por el riesgo de despertar heridas que estaban cicatrizadas en un momento de gran vulnerabilidad. Solo cuando existan y permanezcan ciertos indicadores de riesgo que manifiestan que el nio no est pasando su duelo normal, los adultos que estn a su cargo deben pedir ayuda profesional, principalmente para evitar el riesgo de que se convierta en duelo patolgico.
18
FOCAD
INDICADORES DE RIESGO: Los cambios de conducta son normales en las primeras semanas de duelo, cuando perduran en el tiempo estos cambios de conductas y comportamientos se pueden ir convirtiendo en indicadores de riesgo que hay que detectar y atajar cuanto antes para evitar futuros problemas psicolgicos. Algunos de estos indicadores de riesgo son: Intensas reacciones emocionales (permanencia de rabietas, llantos, insociabilidad etc. despus de un tiempo de la prdida). No lograr establecer nuevos vnculos afectivos (enojo, desprecio, rechazo .. hacia otras personas de la familia que quieren cuidarle). Permanencia de comportamientos inferiores a su etapa de desarrollo (hablando como un beb, no queriendo comer solo, queriendo de nuevo el chupete, chuparse el dedo...) Excesivo miedo nocturno. Excesivo miedo a que algn otro miembro de la familia le vuelva a abandonarle. Trastornos en la alimentacin. Sentimientos de culpa muy aferrados. Problemas para conciliar el sueo. Dolores crnicos. Bajo rendimiento escolar. Empeoramiento en sus relaciones con sus compaeros o amigos. Mala conducta en casa Insistencia por querer irse con la persona fallecida. Pensamientos de suicidio. En la adolescencia, tambin hay ciertos indicadores de riesgo que nos pueden poner en alerta, para Cabodevilla J. (2003) algunos de ellos son: La falta de respuesta o respuesta dbil ante la prdida, la prolongacin del embotamiento afectivo, la intensidad de las emociones despus de algunas semanas de prdida, la imposibilidad de hablar del difunto sin experimentar mucho dolor, la dificultad para desprenderse de las pertenencias o bien un desprendimiento precipitado e inmediato ( evitacin fbica), la evitacin de cualquier recuerdo, la presencia de sntomas fsicos, los cambios radicales en la conducta, la hipocondra, consumo de sustancias, historia de depresin, etc. Aplicar los objetivos de prevencin y saber manejar los indicadores de riesgo facilitar la elaboracin de un duelo normal. MITOS Hay mitos en torno al sufrimiento del nio que se alejan de la realidad, pero que por su creencia en ellos predisponen a las personas a ciertas creencias y comportamientos errneos. Para algunos autores como Adams D, Corr Ch, Daves B, Deveau E. (1999), algunos de estos mitos son: 1. Los nios no sufren. 2. El duelo en los nios no provoca un sufrimiento tan profundo como en los adultos. 3. Los nios cuentan con suerte, porque son tan jvenes que no entienden sobre la muerte. 4. Los nios deben ser protegidos del dolor y el sufrimiento que la muerte lleva con el fin de mantener su inocencia infantil. 5. Dada su juventud y resiliencia son capaces de olvidar fcilmente a la persona fallecida, resolver el duelo rpidamente y seguir con sus vidas. 6. Cuando se consideran como grupo, los nios y adolescentes entienden, experimentan y expresan el duelo de la misma manera. (Adams D, Corr Ch, Daves B, Deveau E. 1999). Detrs de todos estos mitos, existen realidades: 1. Todos los nios sufren. 2. Los nios y adolescentes expresan su duelo en formas diferentes a los adultos y tambin pueden sufrir. 3. Los nios son vulnerables y pueden tener desventajas cuando estn en duelo. 4. Los nios no pueden ser protegidos de la muerte. 5. Algunos nios olvidan y otros recuerdan. 6. El duelo en nios y adolescentes es distinto a las diferentes edades, en cuanto a comprensin, experiencia y expresin. (Adams D, Corr Ch, Daves B, Deveau E. 1999). INTERVENCIN TERAPUTICA Si los indicadores de riesgo se mantienen con el tiempo o no se han aplicado los objetivos de prevencin, es muy posible que nos encontremos con duelos mal elaborados que pueden llegar a influenciar en el comportamiento del nio o del adolescente. Independientemente de los grupos de edades, cuando se pierde a un ser querido, se pasa por diferentes fases, segn Pea y Montaa (2002) seran: 1. Aceptar la realidad de la prdida. El nio deber comprender la naturalidad del proceso y comprender que todos, en esta vida, perdemos. 2. Experimentar los sentimientos: los nios al igual que los adultos lloran. Por ello, no se les ensear a evitar o a negar los sentimientos, sino, por el contrario, a experimentar como parte de su desarrollo cogni-
FOCAD
19
tivo. 3. Adaptarse a un medio socialmente modificado por la ausencia: es preciso valorar las consecuencias de la prdida y readaptar nuestra posicin en este nuevo mundo. 4. Distanciarse de la relacin emocional con lo ausente: hay que crear un nuevo mundo de relaciones y significados a su lado. Cada nio o adolescente tienen sus propios mecanismos de defensa para encajar la muerte de una persona querida, cada uno expresa de manera diferente sus emociones. Los sntomas ms generalizados en casi todos los grupos de edades son: desamparo, abandono, inseguridad, tristeza, dolor, rechazo, miedo, temor, culpabilidad, soledad. Los cambios de comportamiento como: irascibilidad, agresividad, apata, negacin a relacionarse con los dems, bajo rendimiento escolar, utilizacin de sustancias (droga, alcohol, ms propiamente entre los adolescentes) etc. Cuando el nio o adolescente tiene que acudir a consulta muy probablemente es que alguna de las fases de duelo no ha sido elaborada con normalidad, o bien, no ha logrado aceptar la realidad, o han ocultado sus sentimientos llegando a un estado de ansiedad por no saber resolverlos, o no han logrado adaptarse a los cambios que ha generado la muerte de esa persona o la dependencia y el apego que tena haca el extinto no ha logrado distanciarlo emocionalmente. Para Bermejo, J.C. (2009): La expresin de los sentimientos, cualesquiera que sean los que se experimentan, constituye una de las tareas de duelo, segn los autores ms relevantes en este tema. Se trata de elaborar el dolor emocional, no negarlo, no evitarlo, no vivirlo en soledad, o secretamente. Evitar un dolor consciente nos lleva, antes o despus, a algn tipo de colapso emocional Al iniciar este curso somos conscientes de que estamos dejando fuera a un grupo de poblacin infantil o adolescentes que por situaciones diferentes viven en situaciones precarias, en un ambiente familiar desestructurado, con carencias de vnculos afectivos. La elaboracin de duelo en estas personas suelen resultar complicadas, porque en muchos casos conllevan otros trastornos que condicionan la ayuda para la elaboracin del duelo en consulta, aadiendo adems el hndicap de no poder contar la mayora de las veces con la colaboracin de los familiares. Este tema requiere de un tratamiento especial que no lo vamos a mencionar en este curso por falta de espacio. Por consiguiente, los casos o comentarios que hacemos en este apartado estn enfocados a nios que no han elaborado el duelo de manera normal a pesar de vivir en un mbito familiar ms o menos estructurado. Una intervencin teraputica en nios no se puede plantear de la misma manera que la dirigida a adolescentes o adultos, con los que se puede mantener una conversacin. Por lo general los nios no tienen una comunicacin verbal muy fluida, por lo que es ms adecuado emplear otras estrategias en consulta para poder acceder a ellos y sacarles la mayor informacin posible. El terapeuta infantil dispone de unas estrategias que con la ayuda de ciertos materiales, le va a ir proporcionando informacin sobre las emociones, pensamientos y sentimientos que el nio est viviendo. Son instrumentos utilizados principalmente para poder ir orientado al nio a aceptar la realidad, expresar sus emociones y adaptarse a los nuevos cambios. Las sesiones de intervencin dependern de la complicacin y complejidad de cada caso. La entrevista con los padres es fundamental como primera aproximacin para obtener los mayores datos posibles sobre los acontecimientos ocurridos en el mbito familiar y los cambios de comportamiento en el nio. Necesitamos saber la: Relacin del fallecido con el nio, cmo se produjo el fallecimiento, quien le dio la noticia, qu vnculo afectivo les una, si participo como un miembro ms en el dolor familiar o si fue alejado para que no estuviese en ese ambiente de dolor (con la intencin de sobreprotegerle del sufrimiento), qu preguntas hizo y cmo fueron contestadas, en qu momento vital estaba el nio cuando se produjo esa muerte. Cmo se comportaba antes del fallecimiento.Cmo ha sido educado (si es un nio sobreprotegido, dependiente, autnomo). Para C. Santamara (2010) los padres pueden dificultar o favorecer el proceso del duelo (Ver ficha 2. Sobre las actitudes de los padres que dificultan en el futuro los procesos de duelo de los nios. Ficha 2. Actitudes de los padres que favorecen en el futuro los procesos de duelo de los nios). Uno de los problemas que se puede encontrar el psiclogo infantil y que se detecta en los primeros encuentros con la familia, es la ausencia de ayuda por parte de los progenitores o la del progenitor vivo, al estar ellos pasando por un duelo no resuelto. En esa situacin, el psiclogo debe trabajar primero con ellos, para ayudarles a superar el duelo. Si el nio vive en un ambiente donde los familiares no han superado el duelo, difcilmente podrn ellos superarlo con normalidad. El psiclogo o terapeuta valorar si es necesario recurrir a otros familiares o personas que sean significativas para el nio (abuelos, tos) para solicitarles su colaboracin. Un factor esencial es saber qu grado de afectividad y de proteccin mantena el doliente con la persona fallecida. En cualquier grupo de edad, el dolor ser mayor si con la persona fallecida mantena una relacin muy estrecha de dependencia (no solo en el sentido de vnculos afectivos) sino de proteccin, cuidados, normas, rutinas Si la figura
20
FOCAD
protectora (por ejemplo la mam) fallece, el beb sufre inmediatamente la ausencia de la presencia de su madre o cuidadora. El sentimiento de abandono lo tiene desde el primer momento que a pesar de sus constantes reclamos con el llanto esa mam no viene a calmarle como en tantas otras ocasiones. Esta ausencia permanente, hace que el nio cambie de comportamiento manifestndolos con: llantos inconsolables, irritabilidad, no queriendo comer, rechazando caricias de otras personas, trastorno de sueo, nerviosismo Son distintas maneras de demostrar que est sufriendo por la ausencia de la persona con la que mantena una relacin de dependencia y con la que haba establecido fuertes vnculos afectivos. Lo ms aconsejable en estas situaciones con nios tan pequeos es que el progenitor vivo o los familiares que se han quedado a cargo de l, procuren volver cuanto antes a las rutinas que el nio estaba acostumbrado. Necesitan un tiempo para que vuelvan a costumbrarse a otra persona (porque echan en falta la voz, las risas, el tacto de su madre), algunos se vuelven apticos durante una poca, Lo ms normal es que lleguen a acostumbrarse a la nueva figura protectora y ya no sientan que estn abandonados, pero el anhelo de que la madre regrese dura bastante tiempo. Una complicacin aadida es cuando no existe una figura estable y el beb sea cuidado por diferentes personas. Esta situacin puede provocar que el nio no logre superar la ausencia de la madre, ni establecer un vnculo de dependencia estable. Siempre que vamos a comenzar a hacer una terapia con nios es esencial informales sobre el objetivo de la sesin (adecuando esa informacin segn su edad). Independientemente del material amplio que pueda disponer un terapeuta para hacer una sesin amena, es ms importante establecer una relacin de empata con el nio, puesto que la terapia va a estar basada principalmente en el juego necesita el terapeuta crear una atmsfera de confianza en el infante. La utilizacin en terapia de las tcnicas proyectivas (dibujo de la familia, la casa, el rbol) nos proporcionarn una interesante informacin sobre el estado actual emocional en que se encuentra el nio, podremos detectar si se interacciona con otras personas, la relacin que mantiene con sus padres o familiares, si tiene envidia o rivalidad con otras personas o hermanos, obsesiones, roles, necesidad de llenar el vaco, aspectos depresivos... La caja de juegos es otro material que les interesa mucho y que hace que la sesin sea dinmica, divertida y estimulante. Antes de cada sesin seleccionaremos los materiales que queremos utilizar y los meteremos en la caja: coches, animales, pelotas, arcillas, muecas, hojas en blanco, pintura de colores, tteres, plastilina, cuentos , pelculas infantiles (Rey Len, Bambi o Nemo).. El objetivo es poder interaccionar con el nio a travs del juego para poder ayudarle a verbalizar sus emociones y clarificarle sus sentimientos. A travs del juego el nio ir expresando sus emociones y traumas por la prdida de la persona querida. En las sesiones es necesario trabajar tanto a nivel senso-motor, como emocional y cognitivo. Ayudarles a controlar la ansiedad a travs de ejercicios de respiracin es otra tcnica muy til para aprender a controlar los estados emocionales (es una tcnica que se ensea en consulta a los nios mayores y adolescentes). Bowlby (1993) autor de la Teora del Apego, not que es habitual que despus de una prdida los nios se manifiesten con ansiedad y estallidos de clera. La ansiedad se debe a que el nio teme sufrir una nueva prdida, lo que lo hace ms sensible a toda separacin de la figura que desempea las funciones maternales. Por esto, destac la importancia de asesorar a los padres con el fin de que puedan ayudar a sus hijos en la elaboracin del duelo, ya que solo cuando se da una informacin verdadera, con empata y apoyo, puede esperarse que el nio responda a la prdida con cierto grado de realismo. Con nios mayores de 6/7 aos, se siguen utilizando los mismos materiales aunque cada vez empleados de maneras ms complejas. Las tcnicas proyectivas y los juegos siguen siendo muy tiles para interaccionar con el nio. Las narraciones como tema libre o estructurado, contar un cuento (dndole las bases del tema), viendo fotos familiares (aprovechando los recuerdos para verbalizar los sucesos a nivel afectivo). Con nios ms mayores (8/9-12 aos) se les suelen aconsejar que escriban un diario, una poesa, que representen un teatro con tteres (unas veces elijen el tema ellos, otras, partiendo de una bases que pone el psiclogo), escribir una carta al fallecido (por si necesita despedirse de l), son otros tantos recursos que se utilizan en la terapia. A partir de estas edades tambin se les puede animar a que hagan algn deporte que le guste o actividades ldicas, para que se relacionen con otros nios de su edad. Cuando el nio va cogiendo confianza en las sesiones y tiene empata con el psiclogo o el terapeuta, a travs del juego expresar sus sentimientos, combinando en ocasiones realidad con imaginacin. Los nios no suelen ser muy comunicativos y menos si se les pregunta por sus sentimientos, por eso es esencial saber manejar bien la terapia de juegos para poder llegar a interaccionar con l y conseguir clarificarle sus miedos, temores, dudas etc. La terapia con adolescentes es muy parecida a la que se mantiene con un adulto. Un duelo no resuelto en un adolescente provoca en algunos un comportamiento inadecuado (a veces adoptan comportamientos de riesgo) y tienen una manera de ver la vida trgica y sin esperanzas. Establecer una relacin de empata entre el adolescente y el terapeuta
FOCAD
21
es vital para que acudan a las sesiones de terapia. Es una etapa de la vida donde necesitan respuestas y viven segn su filosofa de la vida. Las sesiones estarn ms encaminadas a mantener conversaciones o dilogos que pueden surgir despus de haber visto una pelcula (que previamente el psiclogo ha seleccionado para tratar el tema del duelo o el que crea conveniente), o comentando una redaccin o una carta dirigida a la persona fallecida En la terapia con los adolescentes, si el fallecimiento ha sido de algn familiar, se puede valorar el hacer algunas sesiones con algunos miembros de la familia, para que todos puedan expresar su dolor, sus emociones, sus sentimientos, sus miedos Si la muerte ha sido la de un amigo o amiga, es importante averiguar qu grado de vnculo afectivo tena con el/ella. Podemos estar ante la muerte de su primer amor, o a la de su nico amigo, son situaciones que provocan mucho sufrimiento y agravan el proceso de duelo, puesto que al no estar implicada en el dolor la familia, en algunos casos no se tiene en cuenta el padecimiento de su hijo y minimizan el sufrimiento que est sintiendo. Es una edad donde todo se vive muy intensamente, la prdida de un gran amor o la de un amigo muy significativo, pueden ser causas suficientes para que el adolescente le surjan ideas suicidas y las lleve a cabo. Cualquier prdida por muy lejana en afectividad que sea, se debe tener presente, porque la muerte de una persona conocida puede despertar emociones y miedos que mal reconducidos pueden llegar a causar problemas psicolgicos. Durante la terapia con un adolescente se le debe enfrentar con la realidad y ayudarle a que pueda hablar de la persona fallecida, de lo que ms le ha impactado, indicarle que llorar es necesario que no debe esconderse, recomendarle que hable del acontecimiento ocurrido no solo durante las sesiones sino tambin con otras personas (amigos, familiares, con sus padres o progenitor vivo), incitarle a que escriba un diario, alentarle a que salga con sus amigos, aconsejarle que se matricule en alguna actividad ldica que le guste. Los nios y adolescentes que llegan a terapia por un duelo no resuelto, necesitan sobre todo aceptar la realidad, a travs de la orientacin y destreza del psiclogo, irn creando una base firme donde logren radicar cualquier pensamiento de culpa, de abandono, de emociones negativas, de sentimientos de tristeza que no le dejan seguir con su vida. El terapeuta le ensear a analizar la rabia, el rechazo, la agresividad, los pensamientos destructivos como el odio contra alguien o contra el mundo, culpabilidades, la frustracin por no haber podido hacer nada, por no haberse podido despedir. Lo importante es que aprendan que la falta de aceptacin y adaptacin traen graves consecuencias, es importante transmitirles la fuerza suficiente para que puedan seguir viviendo afrontado su nueva vida y sus propias responsabilidades, demostrndoles que existen personas que les quieren y ayudndoles a crear nuevos vnculos afectivos. Para Bermejo, J,C (2009), se trata de elaborar el dolor emocional, no negarlo no evitarlo, no vivirlo en soledad o secretamente. DUELO POR SUICIDIO CARCTERSTICAS ESPECFICAS El duelo por suicidio quizs sea uno de los ms difciles de elaborar y que puede dar lugar a problemas emocionales que hacen necesario la ayuda por parte de un profesional de la Salud Mental, a ser posible con conocimientos sobre la conducta suicida y la intervencin en duelo. Hay una serie de caractersticas que lo hacen especial. Por norma general, a pesar de que la persona que ha cometido el suicidio nos haya estado poniendo sobre aviso sobre lo que pensaba realizar, en muchos de los casos, ni sus familiares ni los profesionales de la salud mental que le atendieron, al no ser expertos en detectar sntomas suicidas, no se han llegado a percatar de la realidad que iba a acontecer. En otros casos, a pesar de que la familia sabe de los riesgos, no creen en realidad que su familiar va a llevar a cabo la decisin de suicidarse para acabar con su sufrimiento, lo cual lleva a que sea una muerte inesperada con todo lo que conlleva. Adems, se trata de un tipo de muerte tab, muy estigmatizada y difcilmente aceptada por la sociedad. Recordemos que hasta 1983 en Espaa a los muertos por suicidio, no se les poda enterrar en el cementerio como a los otros muertos; s se poda enterrar a un asesino, pero no a un suicida. Esta situacin hace que surja en la familia, a pesar de que nadie los culpabilice, sentimiento de culpa, vergenza, rabia, incredulidad y una tremenda tristeza. Debido al estigma social que an rodea al suicidio, el familiar en muchos momentos sufre la soledad y el silencio. Hay unos duelos por suicidio que son ms difciles de elaborar que otros. Por ejemplo, el suicidio de un hijo adolescente suele ser ms difcil de elaborar que el duelo por suicidio de un anciano. Los principales sntomas que presentan los allegados al suicida segn Tizn (2004) son: 1.- Culpa ms intensa que en otros tipos de duelo por la muerte del ser querido, por accin o por omisin: Pudimos hacer algo por evitarlo? Cmo no nos dimos cuenta?
22
FOCAD
2.- Bsqueda de una explicacin a la causa: Por qu lo hizo? Por qu nos hizo esto? 3.- Sentimiento de abandono y rechazo. 4.- Enfado hacia el fallecido, por haberles dejado con esta pena. 5.- Estigma de la familia del suicida y sentimiento de vergenza (por el qu dirn). Por este motivo en muchos casos se oculta el modo de fallecimiento (negacin): se dice que fue un accidente cuando fue un suicidio. Esta ocultacin en ocasiones, al descubrirse con posterioridad la realidad, puede originar problemas familiares. Mantener el secreto sobre el tipo de muerte (suicidio), normalmente hace ms difcil la recuperacin. 6.-Aumento del riesgo de que alguna persona allegada se suicide tambin. Todos estos sntomas actan como obstculos a la hora de elaborar el duelo. Segn la O.M.S. lo que diferencia a los familiares del suicida de otro tipo de duelo es la estigmatizacin y la vergenza, as como los sentimientos ms frecuentes de responsabilidad, rechazo y abandono. Los principales problemas para no manifestar el dolor conjuntamente en familia son: las estrategias destructivas para enfrentarlo, esconder la causa de la muerte o mantenerlo en secreto, negar o evitar los sentimientos, rehuir el ambiente asociado al fallecido, entregarse al trabajo para estar muy ocupado, desarrollar comportamientos adictivos, culpar a miembros de la familia de la muerte. DUELO DE PADRES POR SUICIDIO DE UN HIJO. Caractersticas especficas a considerar. Cuanto ms joven sea el hijo, en muchos casos, ms dolorosa ser la prdida. Tratar de entender los sentimientos del fallecido es normal, siempre que no se convierta en un tema obsesivo. Hacerles entender que si disfrutan con algo, no se deben sentir culpables. Esto no significa que lo queramos menos, probablemente es lo que hubiera deseado el fallecido. Segn Tizn (2004): En muchos casos los padres sienten que han fallado como padres, que no han ayudado al hijo a crecer y superar la vida. Se sienten extremadamente culpables de no haber podido detectar cun infeliz era su hijo y, en el caso de que si lo detectaran, de no haber hecho lo suficiente para acabar con este sufrimiento. Los padres pueden llegar a achacarse la culpa mutuamente por cosas que fueron marcando el carcter de los hijos. Avisarles que se tienen que apoyar, darse mucho cario y contacto fsico. Los otros hijos, se pueden ver sobreprotegidos y consentirles cualquier cosa (hecho que tampoco es bueno) o no cubrir las necesidades afectivas de estos. Probablemente ahora tengan una visin en tnel: no ven el fin, creen que no podrn salir de esto, que todos los das el sufrimiento va a ser as, que se van a volver locos. Hay que asegurarles que aunque la pena va a seguir existiendo siempre, la intensidad ser mucho menor. (Ver apartado de intervencin). DUELO EN NIOS QUE SUFREN UNA PRDIDA POR SUICIDIO: Caractersticas especficas. Cmo intervenir. Hay que darles la noticia lo antes posible, intentado evitar que se enteren por terceros de una manera poco idnea. Hay que hablar de manera clara, los nios captan fcilmente las discrepancias entre el lenguaje verbal y el no verbal, ante lo cual pueden imaginarse cosas mucho peores que las reales. Hay que dejarle que pregunte lo que necesite y facilitarle lo que quizs no se atreva a preguntar. Frecuentemente, como en tantas otras facetas de la vida, el duelo de los nios es fiel reflejo de cmo los familiares y allegados llevan el propio duelo. El nio pude sentirse culpable directo del suicidio, por haber deseado la muerte del fallecido o simplemente por haberse portado mal. Al igual que los adultos, los nios pueden hacerse preguntas, para las que ellos solos no encontrarn respuestas tranquilizadoras por qu lo hizo?poda haber hecho yo algo para impedirlo?he tenido yo la culpa? Hay que indagar sobre estas preguntas y tranquilizarles con nuestras respuestas. Hay que compartir los sentimientos con los nios y facilitrselo tambin a ellos. EVALUACIN E INTERVENCIN Para la elaboracin del duelo por suicidio (Tizn 2007) Aunque cada suicidio es nico y el tipo de duelo tambin lo puede ser, normalmente algunas de las fases por las que se pasan son: culpa, vergenza, pena, resentimiento, soledad, rencor, incomprensin, remordimiento, negacin, temor, resignacin y serenidad. Todas son reacciones normales a una situacin anormal.
FOCAD
23
Antes de comenzar tendremos que tener muy presente la importancia de empatizar y favorecer un clima clido y confortable, de seguridad. Debemos empezar realizando un proceso de evaluacin en el que debemos sondear los siguientes aspectos: Funcionamiento previo. Soporte socio-familiar. Antecedentes de duelos complicados. Presencia de psicopatologa previa. Existencia de factores de riesgo de duelo complicado. Conductas de riesgo (alcohol, drogas, etc.) Ideacin o conductas suicidas. Algunas pautas generales Cuanto antes se comience a intervenir con la persona o la familia, ms probabilidad tendremos y ms fcil ser atajar las distorsiones de pensamientos y conductas. El duelo es un largo proceso, en el que las personas que quieren prestar apoyo, tienen que hacerlo a largo plazo. Todos los que de verdad deseen prestar ayuda tienen que tomar la iniciativa y ofrecer un apoyo concreto; no basta con frases del tipo: llmame cuando quieras! Hay que estar pendiente para ofrecer ayuda, pero sin presionar y sin hacer sentir a la otra persona infantil. Lo ideal, aunque difcil, sera que el propio doliente explique claramente cmo desea que le ayuden. Durante unos meses el doliente no podr dejar de pensar en el fallecido. Puede que nos repita una y otra vez la misma historia. Forma parte del proceso del duelo. Para ayudarle es esencial dejarle que hable. Se recomienda escuchar, aproximadamente un 80% del tiempo y hablar un 20 %. Debemos utilizar preguntas como: Dime cmo te sientes?, Quieres que hablemos de algo concreto? Si desea hablar del fallecido, debemos hacerlo. Es importante utilizar el nombre propio cuando hablemos del fallecido. Tendremos que explicarle que existirn momentos muy duros cuando algunos detalles le recuerden a su familiar, pero que es normal. Por ello, tanto terapeutas como familiares y amigos deben estar muy pendientes de fechas como el aniversario del fallecimiento y otras significativas. Si el terapeuta desconoce estos detalles, debe preguntarlo para tenerlos en cuenta. Uno de los momentos ms difciles para el doliente es en navidad y en el periodo de las vacaciones, donde se incrementan los recuerdos y se intensifica el sentimiento de la ausencia. As mismo, el doliente tiene que comprender que hay gente que no le dice nada, no porque no le interese su problema, sino porque no sabe qu decirle. La negacin a permitirse sentir Otro aspecto importante es ayudar a la persona que ha sufrido la prdida a elaborar el duelo ya que si, por el contrario, se asla y niega el propio dolor, ste probablemente saldr en el futuro, de una manera ms dolorosa. Debemos ayudarle a aceptar la realidad de la prdida, para que pueda sentir y expresar sus sentimientos, afrontar el miedo y la ambivalencia de sus emociones y poder expresar la rabia y el rencor. En ocasiones la familia de un suicida teme que esta situacin se pueda repetir, a veces sienten impulsos autodestructivos, ante tanto dolor de la prdida, que piensan que pueden hacer lo mismo, como si estuviesen predestinados. Debemos orientarles para que afronte estos miedos y explicarle que la accin del suicidio no se hereda (aunque s puede llegar a ver una imitacin y tomar la misma decisin para acabar con el sufrimiento). Se les explicar que ni l ni nadie de su familia (uno de los temores que ms se repiten en estas personas) tienen por qu suicidarse en el futuro. Llorar suele producir alivio (tenemos que compartir el llanto con serenidad y tranquilidad). Llorar en soledad es til, pero llorar en compaa y recibir consuelo es ms eficaz. Una vez que se ha alcanzado este objetivo de permitirse sentir, se le hace ver que, aunque sus sentimientos son normales, alguno de ellos, como la culpa es irracional. Con frecuencia puede ser muy positivo el desmontarle mediante contra-argumentos este sentimiento irracional de culpa. Situaciones constantes de estrs con la persona que ha fallecido, puede ocasionar que cuando se suicida, exista un sentimiento por parte del familiar de liberacin, este sentimiento provoca a posteriori una sensacin de culpabilidad extrema, lo que causa un malestar aadido. Hay que hacerle entender que el haber tenido esa sensacin ha estado causada por el largo tiempo de sufrimiento y de estrs que ha pasado en la convivencia con el suicida, pero que no
24
FOCAD
significa que deseara su muerte. El ltimo responsable es el que realiza el acto (siempre se podran haber tomado otras opciones). Hay que reestructurar las negaciones, distorsiones y mitos (hay que empezar a hablar de cuando se dispar y no del lamentable accidente). Que uno piense en su propio suicidio puede ser normal, pero no quiere decir que lo vaya a llevar a cabo. Los pensamientos producen sentimientos y estos producen emociones, que son las que nos llevan a sentirnos bien o mal. Confrontar la culpabilidad con la realidad Tenemos que incidir sobre todo en ayudar a identificar y afrontar los sentimientos de culpa Asumen la responsabilidad de la accin del fallecido y tienen el sentimiento corrosivo de que haba algo que ellos deban o podan haber hecho para evitar la muerte (Worden 1997) y desmontar, con argumentos racionales, esos pensamientos distorsionados. Buscar cules son las principales rumiaciones en bucle. Ayudar a elaborar los frecuentes, repetitivos y dolorosos porqus. Cuanto antes se realice est intervencin, ser mejor para aminorar estos sentimientos. Hay que analizar las tcnicas de afrontamiento y ayudar a corregir las inadecuadas. Realizar reestructuracin cognitiva de los pensamientos (Si hubiera estado ms atenta esto no hubiera ocurrido, nunca podr volver a disfrutar de la vida). A veces, debido a la culpa, las personas sienten la necesidad de ser castigadas y realizan algn tipo de autocastigo (alcohol, drogas, etc). En ocasiones la culpa, se lleva a cabo culpando a otros. A veces, hay que hacerles ver que una relacin de pareja, no se puede mantener bajo la amenaza del suicidio, y si este se llegara a consumar, nosotros no somos los nicos que influyen en la decisin de una persona. No hay nada de malo en intentar llenar el vaco con una nueva relacin de pareja, una vez que ha transcurrido el tiempo necesario y se ha elaborado el duelo. Consejos para una pronta recuperacin El doliente debe permitirse estar en duelo. No obstante, debe marcarse pequeas metas u obligaciones, aunque no le apetezcan, ya que puede ser bueno para su recuperacin (ir a comprar, recoger a los nios). A partir de los dos meses hay que tratar de ir reiniciando las actividades cotidianas. Puede resultar muy positivo realizar algn ejercicio fsico, salir al aire libre, dar un paseo. Hay que evitar tomar decisiones precipitadas respecto a cambios drsticos (de trabajo, casa, ciudad, estudios) sobre todo en las primeras fases del duelo. Se debe ayudar a discutir los miedos al futuro. A veces hay que recordarles que hay otros seres queridos que an le necesitan y tambin estn sufriendo, pero con mucho cuidado de no dar una explicacin simplista, por la que deberan dejar de sufrir y recuperarse. Hay que ensearles a perdonar y perdonarse. Recolocar emocionalmente al fallecido y darse permiso para comenzar a vivir la vida. Puede resultar valioso proporcionar lecturas seleccionadas que ayuden a elaborar el duelo por suicidio. Es importante que mantengan el contacto con los amigos y familiares y que puedan compartir sus sentimientos de prdida y dolor. El dolor compartido se soporta mejor. A veces un abrazo puede ser muy reconfortante. Se lo podemos decir a los otros familiares para que lo hagan. Tambin hay que saber compartir y aguantar los silencios. Algunas gestiones importantes en la que los allegados pueden ayudar son: seguro de vida (a veces lo cubre y otras veces no, si lo cubre, tiene un plazo), seguro de prstamo hipotecario, comunicar la defuncin al trabajo, a bancos, trmites con la funeraria, con el registro de ltimas voluntades, etc. Otros aspectos a tener en cuenta Ayudar al afrontamiento del posible estrs postraumtico, en especial de las imgenes intrusivas del acto suicida. Utilizar los Grupos de Ayuda-mutua en duelo y la Terapia Grupal en Duelo por Suicidio (las personas que han pasado por esta experiencia, nos pueden ser de mucha ayuda). Ayudar a equilibrar entre los sentimientos positivos y los negativos. No se debe idealizar al fallecido. Con mucho tacto se puede estimular el recuerdo negativo.
FOCAD
25
La enfermedad mental y los trastornos psicolgicos, desgraciadamente, estn asociados a insultos o desprecios, con lo cual si asociamos suicidio a enfermedad mental, aunque inconscientemente, estaremos relacionando locura y suicidio. Frases para desmontar la culpa Sobre todo en los casos de padres que se ha suicidado su hijo, porque la figura de los padres se percibe como protectora y en estos casos el sentimiento de culpa es devastador. Es muy difcil llegar a resolver los problemas de los dems si no nos dejan o no nos los cuentan. Es muy difcil darse cuenta, para alguien que no es un experto, que una persona puede suicidarse. En ocasiones ni siquiera un experto logra darse cuenta. En el caso de que sea cierto: Nunca le dijo abiertamente sus pensamientos de suicidio, ninguna persona es adivina. Si usted lo hubiera sabido, seguro que hubiera hecho todo lo que estuviera en su mano. La decisin y la responsabilidad eran exclusivamente de su hijo. Siempre vivi como quiso y muri como quiso. Su hijo pens que era lo mejor para l y para todos. Una persona no puede estar siempre pendiente de los actos de otras personas. Hay muchas cosas de la vida que influyen en los actos de las personas. Usted hizo todo lo posible por ayudarle. Uno no se suicida nunca por un motivo nico, sino por algo multicausal. No somos las nicas personas que influyeron en la vida del suicida. A partir de la adolescencia los padres ejercen muy poca influencia en los hijos, ya que buscan consejo y apoyo en los de su misma edad. No poda saber, nadie tiene una bola mgica, lo sabe ahora que ya ha ocurrido. Ustedes hicieron lo que consideraron mejor para l. No olvidaremos, sino que aprenderemos a recordar sin dolor. Tienen que ver las cosas en su conjunto, no solo algo individual que no realizaron, sino que hay que ver todo lo que hicieron por la persona. Preguntas orientativas Cules son las cosas ms dolorosas? Enumerarlas. Cul es el momento ms doloroso del da o de la semana? De qu se sienten culpables? Cules son los pensamientos circulares y recurrentes? Cunteme los Y..SI Cmo les gustara que fuese su vida dentro de 10 aos? Pareja, familia, trabajo, ocio. Cunteme qu les tranquiliza o les sirve de consuelo? Cmo se llamaba su hijo? Le dej alguna nota de despedida dndole explicaciones? Sabe por qu senta tanto dolor que lleg a suicidarse? Dgame una cosa que a su hijo le hubiese gustado que usted realizase? Su hijo le contaba todos los problemas que le preocupaban? Qu es lo mejor que podran hacer ahora por l? Su hijo deseara que fuesen felices. Para ayudarles a hablar Dnde se produjo la muerte? Cmo ocurri? Quin se lo dijo? Dnde estaba usted cuando se enter? Qu es lo que echa de menos de l? Qu es lo que NO echa de menos de l? Frases o pensamientos de apoyo: Uno de los puntos ms importantes es desculpabilizar. El grado de severidad de las prdidas que experimentamos se halla afectado por el apoyo con el que puedes contar. Si ests rodeado de tu familia y de tus amigos, cuentas con ms probabilidad de sobrellevar el dolor. Parte del alivio de la pena estriba en compartirla con los dems o dispersarla. Es importante que haya libertad para hablar de la persona fallecida, que no se la omita en las conversaciones, como si nunca hubiera existido. Esto puede ser altamente traumtico.
26
FOCAD
Es
importantsimo escuchar y transmitir que est siendo escuchado. de las razones por las que nuestra sociedad no sabe cmo enfrentarse con la muerte es porque nunca la mencionamos. No nos preparan para ella. Si se hablara de ella en las escuelas y hogares se podra convertir en parte de nuestra experiencia general. Si fuese una experiencia ms a transmitir, entonces podramos saber qu hacer. Si carecemos de informacin todo se vuelve confuso y enmaraado. No hay nada en s mismo que est bien o mal en el comportamiento tras una muerte, sino que corresponde al mbito privado de cada uno y se trata de decisiones personales. Uno puede temer volverse loco, por el miedo a que la pena dure toda la vida, a que su desolacin no desaparezca nunca, a no sentirse seguro de s mismo jams, a creer que ya no podr controlar sus sentimientos. El dolor constituye una respuesta inevitable a la prdida de la persona querida. Lograremos salir adelante si comprendemos tambin que nuestras emociones son las normales ante ese hecho y que nuestra mente posee la firmeza y competencia necesarias para conducirlas de momento a un nivel equilibrado. Quiz lo ms aterrador de la pena sea que durante un breve perodo borra toda esperanza. Adems, por corto tiempo, hace difcil que se obtenga consuelo de otros seres vivos. Cuando alguien muere, tu propia vida permanece ligada a esa persona y no a las que se quedan.
Una
CMO COMUNICAR LA NOTICIA, DNDE Y CUNDO Las malas noticias suelen generar dolor, tristeza, afliccin y desamparo. Por ello, la tarea de comunicarlas nos es difcil y poco grata, y no es algo que nadie est deseando realizar. No obstante, si aprendemos unas sencillas estrategias a la hora de trasmitirlas, el impacto psicolgico ser menor tanto para las personas receptoras, como para los comunicantes, sin que ello quiera decir que como seres humanos, no nos veamos afectados emocionalmente por este tipo de actuaciones. Una muerte esperada no reduce la afliccin pero, aparentemente, s favorece una mejor readaptacin al suceso; quizs porque ha dado lugar a una paulatina preparacin emocional a los cambios que ocurrirn y la situacin de prdida se ha ido asumiendo progresivamente. Para los que quedan, si la muerte ha sido inesperada o sbita y no han podido despedirse de aquel o aquellos que se fueron, constituir una fuerte sacudida emocional, difcil de aceptar, la cual sorprender, aturdir y entorpecer la capacidad de comprender. Pensamos que lo malo siempre le ocurrir a otros, con lo cual, cuando lo sufrimos en nuestras propias carnes, reaccionamos negando lo ocurrido. Asimismo la falsa ilusin de control, nos hace sentirnos culpables por no haber previsto lo que podra ocurrir y lo que podramos haber hecho para evitarlo. Por lo tanto, la NEGACIN y la CULPABILIZACIN, son los primeros y ms importantes sentimientos que afloran en las personas cuando ocurre una desgracia. Hoy en da estamos preparados para mltiples situaciones problemticas que se nos presentan en la vida cotidiana. Nos preparan para ritos como el matrimonio, nos ensean a comportarnos en la mesa, a no hacer preguntas indiscretas, tenemos formularios para casi todo. Sin embargo, nadie nos informa, prepara o asesora para un hecho tan impactante como es comunicar la muerte de un ser querido, hecho que por nuestra profesin probablemente tengamos que realizar alguna vez. Las palabras no son neutras, por el contrario pueden llevar una enorme carga emocional, pudiendo actuar como un ltigo lacerante sobre nuestros pensamientos y, consecuentemente, sobre nuestras emociones. Influirn dependiendo de los trminos que usemos, del tono, de la forma, del cario con que las digamos. Las podemos decir de manera fra, distante o por el contrario de manera clida, compasiva, etc. Por ello deberemos tener especial cuidado en la eleccin de palabras y frases y en la forma de expresarlas. A veces no basta con la buena fe o intencin, y hay que tener unos conocimientos mnimos, algunos de ellos de sentido comn (el problema es que el sentido comn no es el mismo para todos). Por otra parte el realizarlo con tacto y delicadeza, nos va a ayudar a que se den menos escenas de alto contenido emocional (gritos, llanto...) y, consecuente, que el impacto psicolgico sobre nosotros mismos sea menor. POSIBLES REACCIONES: Cualquiera que haya tenido que sufrir la muerte de un hijo (sobre todo si es menor), pareja, cnyuge o cualquier otro ser querido, sabe perfectamente que aunque la vida contine, le cambia su existencia, ya no es el mismo, ve las cosas de manera diferente, valora las cosas desde otro punto de vista.
FOCAD
27
El impacto depender de lo previsible o inesperado que fuera el acontecimiento (cuanto ms sorpresivo, ms difcil ser de aceptarlo), de la relacin que nos una con el fallecido o lesionado gravemente (la muerte del cnyuge es generalmente ms dolorosa que la de un to lejano), de la personalidad del afectado (una persona depresiva probablemente lo pasar peor que alguien muy optimista), del tipo de muerte (un asesinato con violacin es mucho ms impactante que un derrame cerebral), del contexto en que ocurra (no es lo mismo en periodo de Guerra que en periodo de Paz), de la edad del que muere (probablemente la muerte de un hijo pequeo provoque un dolor mayor que el de cualquier otra muerte, un nio significa vida, es un inicio lleno de esperanzas y promesas), de otras experiencias que se haya tenido con la muerte de seres queridos, de las creencias religiosas, etc. Los sentimientos ms comunes son la negacin, la culpa, la tristeza y la pena. Las reacciones pueden ser muy diversas, las mismas variarn en cada caso concreto, pero si la noticia no era esperable, pueden darse las siguientes reacciones: 1. Negacin mediante preguntas o comentarios tales como: No es posible. Usted se debe estar confundiendo. 2. Sorpresa, estupor, aturdimiento, bloqueo (incapacidad para expresar nada, ni con palabras, ni con gestos), shock emocional, pnico, pudiendo entrar en una crisis de ansiedad o quedar sumido en el silencio. Por qu me ocurre a m esto? 3. Incredulidad, sentimientos de irrealidad como si formara parte de un sueo, como si se viera desde fuera, como si fuera una nebulosa No me lo puedo creer, no me entra en la cabeza, est tan lleno de energa y vitalidad, pero si se iba a casar el mes que viene, tiene ya todo preparado. Est usted seguro? 4. Sentimientos de honda soledad, impotencia, dolor y abandono Qu voy a hacer ahora? 5. Sentimientos de culpa Si me hubiese imaginado lo que iba a pasar...! Si hubiese estado ms tiempo con l!
Todos estos sentimientos y emociones pueden manifestarse inmediatamente o con demora y en la intimidad.
ESTRATEGIAS DE INTERVENCIN: 1. Obtener la mayor informacin posible: Qu ha pasado, cundo, dnde, cmo... 2. Asegurarse de que la vctima ha sido identificada con certeza. 3. Si es posible llevar a un pariente prximo para darle la noticia, la mayora de la gente preferir escucharla por boca de un pariente. 4. Se intentar por todos los medios dar la noticia en persona y slo en casos excepcionales por telfono. El contacto visual-facial ser directo, sereno y a la vez serio; de esta manera infundiremos seguridad y confianza, adems podremos captar las emociones de nuestro interlocutor. 5. Se identificar claramente, que haya fiabilidad de quien se lo comunica. 6. Siempre demostrar inters, paciencia, seguridad y empata, dar la informacin utilizando trminos sencillos, empleando un tono de voz suave, neutro y firme; mantener una escucha atenta, honesta y sin interrumpir. Las cuestiones que nos formulen han de ser contestadas de manera simple pero con sinceridad. 7. En la medida de lo posible, no aportar objetos personales que hayan pertenecido a la vctima. 8. Tratar de no comunicar el mensaje hasta estar en el interior de la vivienda (si la persona se desmaya o necesita de nuestra ayuda, tras una puerta cerrada ser ms difcil la ayuda). 9. Estar prevenido ante las diversas reacciones posibles, desvanecimientos, ansiedad incontrolada. Tener ubicado el Hospital ms cercano y su nmero de telfono, ante el riesgo de sufrir un choque emocional tal que necesite tratamiento hospitalario, con el fin de intentar ver la posibilidad de intervencin mdico-psicolgica. 10. El mensaje debe ser claro y breve (cuanto ms nos explayemos, ms probabilidad habr de que digamos alguna palabra dolorosa). Explicacin breve de lo sucedido: Su hijo ha sido encontrado ahorcado en su casa. Desenlace: A consecuencia de lo cual ha fallecido. 11. Si la persona est sola (tanto si es hombre como si es mujer), preguntar si no tiene un amigo/a o un familiar a quien pudiera avisar. En la medida de lo posible y si la persona lo desea, permanecer en el lugar hasta la llegada de compaa.
28
FOCAD
12. Es muy importante estar dispuesto a quedarse un tiempo prudencial, tras lanzar una noticia que es de altsimo contenido emocional. Una vez pasado el choque inicial, la familia probablemente tenga preguntas que hacer. 13. Se deben utilizar frases cortas, y un lenguaje sencillo, fcil de comprender evitando la jerga psicolgica y las palabras tcnicas que se crea no se van a entender. Responder a las necesidades inmediatas. Hay que ser precisos pero con tacto, respeto y delicadeza. En resumen, se deben extremar las precauciones en lo que digamos y cmo lo hagamos. 14. Si la persona se pone a llorar, gritar o maldecir, lejos de significar una mala prctica, es una reaccin normal, comprensible y con frecuencia beneficiosa para descargar tensiones. No est de ms llevar pauelos de papel (no es que sea una gran ayuda, pero al menos nos sentiremos un poco tiles al ofrecerles algo que necesiten). 15. Debido al estupor o aturdimiento y al prestar especial inters al hecho traumtico, pueden no retener quin le ha comunicado la noticia, o en qu hospital se encuentra su familiar, por lo cual le daremos por escrito todos los datos que creamos de inters (quizs ms adelante nos quieran preguntar ms datos). 16. Si hay que desplazarse, siempre que sea posible nos ofreceremos a llevarles nosotros mismos (debido al peligro que el shock emocional, pueda causar en la conduccin). 17. Intentaremos por todos los medios adelantarnos a comunicarlo personalmente, siempre antes de que se enteren a travs de la radio, televisin o prensa. 18. NUNCA: NUNCA juzgar utilizando frases que culpabilicen a nuestro interlocutor: Si se educara a los hijos con tolerancia a la frustracin NUNCA dar falsas expectativas o esperanzas: Su hijo est muy grave, cuando hace horas que muri. NUNCA entretenerse en conversaciones triviales (sobre el tiempo, el trfico). NUNCA intentar minimizar la situacin. No se preocupe, con el tiempo se sentir mejor NUNCA exponer hiptesis gratuitas y sin fundamento: Yo creo que la culpa de todo es de NUNCA utilizar palabras de alto contenido emocional: Destrozado, decapitado. NUNCA perder la serenidad (pues contagiaremos la ansiedad o la tristeza). NUNCA utilizar frases de relleno: Entiendo perfectamente lo que siente. 19. SIEMPRE que sea cierto utilizar frases del tipo No sufri en ningn momento. Se ha hecho todo lo humanamente posible. Usted no tiene la culpa de nada, nadie saba que esto iba a ocurrir. BIBLIOGRAFA Adams D, Corr Ch, Daves B, Deveau E. (1999) Children, adolescents, and death. Myths, realities and changes. Death Studies; pg 23:5. Barreto Martn, MP. y Solar Siz, M.C., Apoyo psicolgico en el sufrimiento causado por las prdidas: El duelo pg 148 Bays, R. (2001) Psicologa del sufrimiento y la muerte.Martnez Roca. Belsky, J.K. (1996) Psicologa del envejecimiento. Masson. Bowlby J. (1993).La separacin afectiva. Barcelona: Editorial Paids. Bowlby, Jhon. La prdida afectiva. Tristeza y depresin. Buenos aires. Paids. 1983. Cabodevilla, I., (2003). Las reacciones de duelo. M. Die. Trill. (ed). Psicoloncologa. Madrid, Ades Carlos Bermejo, J. (2009). Estoy en duelo. Centro de Humanizacin de la Salud. Editorial PPC. CIE 10. Dcima revisin de la Clasificacin Internacional de las Enfermedades. Trastornos Mentales y del comportamiento. Ed. Menitor, Madrid. 1992. Corominas R, Rallo J. (1972). Repercusin de la prdida de figuras paternas en psicologa normal y patolgica. Revista Clnica espaola.;124 (5): 433-444. DSM-IV-TR. Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales. Texto revisado. Ed. Masson, Barcelona. 2002. Freud, S. (1917) Duelo y Melancola. Madrid: Paidos. Gua Para Familiares en Duelo. Recomendada por la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (secpal). Gua, elaborada por el Observatorio de Salud de la Infancia y la Adolescencia Sant Joan de Du, Cmo hablar con los nios acerca de la muerte, desarrollada por los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU. Kroen, W. C. (2002).Como ayudar a los nios a afrontar la prdida de un ser querido (un manual para adultos). Ediciones Oniro. S.A.Barcelona.
FOCAD
29
Kbler-Ross, E (1972). Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona. Ramdom House Mondadori. Lindemann E. Symptomatology and management of acute grief. American Journal of Psychiatry, 1944 Neimeyer, R. A. (2002). Aprender de la prdida. Una gua para afrontar el duelo. Barcelona. Paids. Nomen Martn, Leila. (2007). El duelo y la muerte. Ediciones Pirmide. Novellas, A, Bleda, M. (2005). Grupos de apoyo al proceso de duelo: cinco aos de evolucin. Revista de Medicina Paliativa. 12:1. Pangrazzi, A. (1993) La prdida de un ser querido. Un viaje dentro de la vida. Ediciones Paulinas. Madrid Parkes C. M. & Weiss R.S. Recovery from bereavement. New York: Basic Books, 1983. Pea, L. y Montaa, C. (2002).Manejo del duelo en nios y adolescentes desde el enfoque cognitivo conductual. En Caballo. V.E. y Simn M.A. (2002) Manual de psicologa clnica infantil y el Adolescente Madrid. Pirmide. Posch C. y Herrero, O (2003). La muerte y el duelo en el contexto educativo. Reflexiones, testimonios y actividades. Barcelona. Paids. Papeles de pedagofga. Rando, T. A. Grief, Dying and Death. Illinois: Res. Press Co., 1984. Rocamora, A. El duelo como patologa vincular, en Bermejo (editor), La muerte ensea a vivir. Vivir sanamente el duelo, ed. San Pablo, Madrid, 2003, p.65-90. Rocamora, Bonilla, A, La escucha en situaciones lmites. Experiencia personal sobre el 11-M, Miscelneas Comillas,62 (2004) 7-12. Snchez Snchez , E. (2001) La relacin de ayuda en el duelo. Salterrae Santamara, Consuelo. (2010) El duelo y los nios. Centro de Humanizacin de la Salud. Ed. Sal Terrae. Tizon, J.L. (2004). Perdida, pena y duelo. Vivencias, investigacin y asistencia. Barcelona. Paidos Vera Tejeiro, Ana 1994 Introduccin a la psicologa de la deficiencia mental. Coleccin: Psicologa diferencial y personalidad. Worden, J.W. (1997). El tratamiento del duelo: Asesoramiento psicolgico y terapia. Barcelona. Paidos Ibrica, 2010. GRUPOS DE APOYO
Centro de Escucha San Camilo C/ Sector escultores 39, Tres Cantos (Madrid). Marisa Magaa Loarte, telfono: 915 335 223. Email: escucha@humanizar.es Web: www.humanizar.es
ALAIA. Asociacin de Ayuda a Enfermos Graves y Personas en Duelo C/ Hilarin Eslava 15, 1 Dcha. Madrid. Telfono: 915 494 756. Email: informa@alaia-duelo.com Web: www.alaia-duelo.com
Apoyo Positivo Asociacin para Enfermos de SIDA. * En el distrito de Fuencarral: Avenida Llano Castellano s/n. 28034 Madrid. Telfono: 913581444 * En el distrito de Villaverde: C/Alcocer 5 A, 1 - B 28041 Madrid. Telfono: 917987683. Email: info@apoyopositivo.org
A.M.A.D. . Asociacin de Mutua Ayuda ante el Duelo Telfonos: 913 000 690 / 618 195 469 / 618 198 581 Email: amad@telefonica.net Web: www.amad.es
Fundacin Pequeo Deseo (Trabaja para materializar una fantasa de nios con enfermedades terminales). C/ Ibiza, n 4, 4 C. 28009 Madrid. Telfono: 915741234, Fax: 914008168 Email: fpdeseo@fpdeseo.org
ALGUNAS PGINAS WEB DE INTERS AIPIS Asociacin de Investigacin, Prevencin e Intervencin del Suicidio. www.redaipis.org EL TELEFONO DE LA ESPERANZA www.telefonodelaesperanza.org Leila Nomen www.lapsicloga.es VIVIR LA PRDIDA www.vivirlaperdida.com SOCIEDAD ESPAOLA DE TANATOLOGA www.tanatologa.org.
30
FOCAD
Ficha 1.
El duelo en personas con sndrome de down
No hemos querido terminar este apartado dedicado a los nios y adolescentes, sin hacer mencin a otro tema que nos preocupa enormemente y que somos conscientes de que no podemos dedicarnos en este curso a l, es el duelo en los nios y personas con Sndrome de Down, en este apartado adems de mencionar algunas peculiaridades del carcter de estas personas, hemos resaltado cmo se les debe dar la noticia y la importancia que tienen para ellos los cambios y cmo debemos ayudarles a superarlos, para finalizar con algunas indicaciones de cmo se debe llevar a cabo una terapia dirigida a que comprendan la situacin por la que estn viviendo y los cambios que ello ha implicado. Cuando estamos delante de una persona con una discapacidad mental, nos referimos a ella como no normal. En esa clasificacin estn las personas con Sndrome de Dow, cuyo nivel intelectual est por debajo del normal. No todos tienen el mismo nivel de retraso, nos podemos encontrar con personas con un nivel leve, moderado, severo o profundo. Estos niveles de deficiencia mental marcan las diferencias en los rasgos de su personalidad. Por consiguiente, el concepto de normalidad lo establece principalmente la edad mental que le correspondera por su edad cronolgica. Por este motivo, en este artculo no vamos a hablar de nios o adolescentes, sino de personas con Sndrome de Down, puesto que hay adultos de 30 aos que pueden tener una edad mental de 10 aos. Tampoco podemos entrar en analizar cmo viven el duelo segn el nivel de retraso que tengan, su nivel de adaptacin y al grupo social que pertenecen, eso requerira de un artculo independiente. Por otra parte, hay casos donde el grado de deficiencia en su retraso es leve o ligero, que les permiten estudiar en centros escolares normales, logrando en algunos casos participar en estudios superiores, donde su capacidad de adaptacin, sus habilidades sociales, su comunicacin y las habilidades para resolver problemas son similares o iguales que el resto de las personas que carecen de este sndrome, permitindoles llevar un vida autnoma e integrndose en el mundo laboral. En este artculo nos vamos a centra ms en un nivel de retraso moderado. Independientemente de dichos niveles existen caractersticas comunes entre ellos, que es conveniente que conozcan tanto los familiares, terapeutas y profesores para poder entender el comportamiento y las reacciones que pueden presentar en algunas situaciones, como puede ser la noticia de la prdida de un ser querido. Conociendo su manera de pensar, de sentir y de comprender las cosas podemos ayudarles a superar cualquier problema. Algunas de estas caractersticas que tenemos que tener en cuenta son: Predominio del pensamiento concreto. Poca habilidad para el pensamiento abstracto, sobre todo muchas personas con retraso moderado Retraso en el aprendizaje de la lengua (algunos no lo consiguen). Lentitud en procesar datos. No comprenden el concepto tiempo. Dificultad para comunicarse. Falta de memoria en algunas situaciones. Diferencias en el desarrollo emocional. Diferencias en las respuestas emocionales. Desfase en el tiempo para expresar sus sentimientos. Tendencia a hablar solo. Necesidad imperiosas de reglas y rutinas. Un mundo estructurado les aporta estabilidad para desempear sus actividades y para sus relaciones sociales. No les gusta ver que las personas estn enfadadas, tristes, sobre todo las ms significativas y queridas para ellos. Alteracin conductual y psicolgica ante los cambios. No los aceptan. El desconocimiento de cmo son estas personas hace que se formulen preguntas como: Se enteran de algo? Pueden padecer ansiedad? Hay nios o adolescentes con este sndrome que pueden tener episodios depresivos? Se suelen estresar? Pueden llegar a deprimirse? Pasan duelo? Existe un mito donde consideran que son personas eternamente felices. Nada ms lejos de la realidad, porque sufren, se estresan, tienen ansiedad al igual que el resto de las personas.
FOCAD
31
Cuando se produce una prdida de una persona emocionalmente significativa, los seres humanos sufren un dolor por la ausencia de la persona fallecida, esto exige pasar por unos procesos de duelo para culminar en la aceptacin y adaptacin no slo de la prdida sino tambin de todos los cambios que ha provocado ese fallecimiento. Las personas con sndrome de Down no son diferentes al resto de los humanos. Sienten de igual manera la prdida de una persona querida, se alteran al no volverla a ver, temen los cambios, sufren por lo que estn pasando, aunque su manera de expresar el dolor, a veces, sea diferente, sobre todo si nos referimos a personas con un nivel de retraso moderado y ms particularmente las diferencias se incrementan en los otros dos niveles de retraso, el severo y el profundo. Por suerte, desde la infancia, estos nios son llevados a Escuelas Especializadas con profesores especializados en deficiencia mental, esto hace posible que personas con un nivel de retraso considerable puedan recibir desde pequeos diferentes aprendizajes que se ajustan a las posibilidades individuales de cada uno de ellos y que les permitirn en un futuro poder integrarse segn sus posibilidades a la sociedad. Un estudio realizado por Vera Tejero, A. (1994) analiza como en el pasado inteligencia y adaptacin social se supona equivalente, actualmente se consideran caractersticas distintas La integracin de estas personas en estas escuelas ha permitido que se pueda intervenir en el entrenamiento cognitivo y en la adaptacin social por separado, pudiendo ensearles a adquirir habilidades sociales, autonoma, adaptacin conductual etc., preparndoles para poder tener cierta autonoma y acceder a trabajos remunerados. La limitacin de su nivel intelectual hace que nos cueste explicarles el concepto de la muerte, puesto que algunos de ellos, carecen de la habilidad del pensamiento abstracto, teniendo que recurrir a otras tcnicas para hacerles comprender por ejemplo que no espere todas las noches a su pap porque l no va a volver porque ha muerto. El aprendizaje que reciben desde pequeos en las Escuelas especializadas, dirigidas a interrelacionarse con otras personas, a fomentar las relaciones sociales, en reconocer sentimientos o incrementar su autonoma, entre otros, nos abre el camino para poder trabajar con ellos cuando tenemos que darles una noticia de prdida o para ayudarles a enfrentarse con los cambios que puede ocasionarles esa muerte. Tenemos que tener presente, que las personas con sndrome de Down desarrollan una capacidad muy buena de percibir y de sentir lo que est sucediendo a su alrededor, es fundamental tratarles de la manera ms normal posible. CMO DAR LA NOTICIA El hecho de que cuando reciben la noticia no obtengamos una respuesta es debido a que: 1. Les cuesta identificar sus sentimientos. 2. Suelen retardar la respuesta de duelo. 3. Requieren de un ritmo diferente para la elaboracin del duelo. 4. Tienen una capacidad distinta de percibir el tiempo. En ocasiones puede desencadenar su dolor, no la noticia de la prdida de su ser querido, sino que a posteriori otra situacin de estrs, como puede ser la muerte de su profesora, o la de algn amigo, o el cambiarse de casa sea el desencadenante de ese duelo no elaborado. Este destiempo de despliegue emocional hace que a veces no se identifiquen las reacciones y cambios de comportamientos actuales con la prdida de su familiar, que pudo haber acontecido hace meses. La reaccin de los adultos que estn con l es de incomprensin, por eso es primordial que entiendan que las personas con este Sndrome necesitan tener sus tiempos y que los viven de otra manera. Ante una explosin de emociones y sentimientos independientemente de la cercana o lejana de los hechos acontecidos es necesario que se les escuche para poderles ayudar a superar su sufrimiento. No se debe minimizar el sufrimiento que padecen cuando alguien cercano a ellos muere, solo por el hecho de que no expresan ninguna o casi ninguna reaccin. El apego y el sentimiento afectivo es el mismo que en todos los seres humanos. A la hora de dar la noticia, su entorno debe ser sensible y receptivo a sus problemas y tener presente las limitaciones que estas personas tienen para expresar verbalmente sus sentimientos. Es necesario darles el tiempo suficiente para que comprendan lo que est sucediendo y evitar atosigarles porque se sienten muy mal. La noticia de la muerte se debe dar de manera concreta, sin emitirles muchos datos, porque no son capaces de procesarlos todos y eso les causa sentimientos de frustracin. Se les deben permitir que participen en todo el ritual (sin obligarles), acudir al cementerio, velar a la persona fallecida, contestarles a las preguntas que nos hagan con claridad, sin mentirles (aunque parezcan que estn desconectados con la realidad). El hacerles participes en todos los acontecimientos que estn sucediendo les hace participar en los sentimientos de los dems y no sentirse ni aislados ni rechazados, sino formando parte de la familia. Ellos saben que las cosas han cambiado, que en el ambiente reina la tristeza y no les gusta lo que estn percibiendo, pero donde se alteran profundamente y reaccionan de manera negativa es cuando se les modifica sus normas, sus rutinas, todo aquello que le proporciona estabilidad y seguridad.
32
FOCAD
Implicacin de los cambios Las personas con Sndrome de Down, independientemente de la edad que tengan, son muy sensibles a cualquier cambio de su entorno, como hemos comentado anteriormente, perciben y sienten tanto las demostraciones de tristeza como las de felicidad, se identifican con toda la expansin de sentimientos y emociones propias del momento, pero no aceptan los cambios. Este aferramiento para que todo siga igual en su entorno est producida porque sus normas, reglas y rutinas les permiten desenvolverse lo ms natural posible, relacionarse con los dems y controlar las situaciones de su vida. Se sienten desprotegidos y pierden autonoma al desconocer cmo tienen que desenvolverse con los nuevos cambios. La necesidad que tienen de que todo siga igual es por pura supervivencia. La falta de flexibilidad a los cambios, es una de las limitaciones que hay que trabajar desde la escuela para prepararles en un futuro a aceptar nuevas situaciones. Muchas veces, presentan un cuadro de ansiedad y estrs que puede derivar a episodios depresivos motivados por estos cambios, cuando sucede esto es necesario identificar lo antes posible qu cambios les estn causando un grado alto de ansiedad e intentar subsanar esa situacin. Lo ms recomendable sera no alterarles demasiado su manera de vivir y volver cuanto antes a sus rutinas y reglas. Tenemos que ser conscientes que a veces carecen de la soltura de expresar sus emociones y algunos de ellos de poder expresarse verbalmente. La limitacin que tienen en el lenguaje expresivo no la tienen en el lenguaje comprensivo. Quiz no pueden expresarnos que estn molestos por los cambios que les hemos ocasionado, ni puedan decirnos que eso les perjudica en sus relaciones, ni puedan expresarnos con palabras que necesitan sus cosas, su habitacin, su sitio donde estaban acostumbrados a sentarse, la rigidez de sus horarios pero s nos lo pueden demostrar con sus cambios de comportamientos, con sus llantos, con sus irascibilidades, con su retroceso en el aprendizaje o en su autonoma, haciendo mal su trabajo o no queriendo relacionarse socialmente Ayudar a la persona en su duelo Las ayudas a la persona en duelo con Sndrome de Down, son muy parecidas a las personas sin este sndrome: 1. Es importante estar con la persona y hacerla participe en todo (siempre que observemos que no le crea mucha ansiedad). Participar en los ritos funerarios o en el velatorio puede ayudarle a identificar lo que est sucediendo. Recordemos que tienen una gran habilidad en aprendizaje visual. 2. Ser sinceros y hablarles de lo que est sucediendo, de la muerte (aunque pensemos que no nos estn entendiendo). 3. No ocultar nuestros sentimientos ante una prdida por muerte, es preferible que ellos aprendan a compartirlos, aunque sufran al vernos, pero de esa manera identifican lo que est pasando. 4. No provocarles excesivos cambios (por lo que ya hemos mencionado). Cada cambio es para ellos prdidas. Por ejemplo, si durante unos das le sacamos de su casa, de su habitacin, de sus hbitos y deja de ver al progenitor vivo, a sus hermanos porque se va a vivir a casa de su ta, por mucho afecto que esta le d, l siente todos estos cambios como prdidas y sobre todo le crea mucho estrs al pensar que no ve a su hermano o al progenitor vivo. 5. No insistirle sobre lo que ha sucedido. Hablarle constantemente de lo acontecido le puede provocar un excesivo estrs que podra desencadenar a un duelo complicado o patolgico. 6. Tranquilizarle para que no se preocupe excesivamente pensando que en cualquier momento puede morir otro miembro de su familia o personas cercanas. Hablar del fallecido con normalidad dentro de la familia. Ver vdeos del fallecido, fotos le puede servir de ayuda, para expresar sus sentimientos. INTERVENCIN TERAPUTICA La limitacin de no tener adquirido el pensamiento abstracto, implica que no entiendan los conceptos de: pasado, presente o futuro, puesto que son nociones abstractas que no pueden elaborarlas bien. Por consiguiente no podemos utilizar estos trminos para poderles situar en el concepto de muerte y de prdida. Por otra parte, al carecer de un lenguaje expresivo y ante la falta de comunicacin verbal de muchos de ellos, las herramientas que utilizamos con nios o adolescentes sin el Sndrome, estn un poco sesgadas a la hora de querer sacar una informacin sobre cmo se siente, qu sintieron ante la prdida de su ser querido, cules son sus miedos Eso no significa que no podamos recurrir a otras herramientas para saber en qu estado emocional se encuentran. Recurriendo a las capacidades que tienen de: sensibilidad, percepcin, lenguaje comprensivo, buena memoria y aprendizaje visual, elaboramos una terapia que nos permita ubicarles en el tiempo, comenzar a aceptar lo que les ha sucedido y adaptarse a los nuevos cambios. Por otra parte, tenemos que contar con las limitaciones que tienen
FOCAD
33
de generalizar (lo que provoca que se asieran fuertemente a lo que tenan y rechacen cualquier cambio), les cuesta ponerse en el lugar de otra persona (por su limitacin a la abstraccin) e identificar estados emocionales o imaginarse emociones. Tenemos que trabajar desde la repeticin constante, independientemente de que creamos que lo han entendido, es necesario asegurarnos en sesiones siguientes. Utilizar las mismas herramientas una y otra vez. La constancia, las repeticiones y las rutinas sirven para ayudarles a aprender. Existe el falso mito de que estn desconectadas de la realidad. Ya hemos mencionado que necesitan su tiempo y que procesan de manera distinta. Cuando no se les respeta, ni se les escucha, ni se les ayuda, es cuando pueden llegar a deprimirse y a desconectarse. Ante un duelo anunciado, hay que recomendar a los familiares y a los profesores a que vayan familiarizndole con los acontecimientos venideros, para trabajar la falta de flexibilidad que tienen ante los cambios. Puesto que su memoria visual es muy buena, utilizaremos herramientas como tarjetas que representan situaciones de su vida, de la persona que va a fallecer, de la escuela, de sus amigos, de su casa, de su nueva casa (si se va a ir a vivir a otro sitio), de las personas con las que va a vivir, en definitiva, de todos aquellos cambios radicales que durante un tiempo va a sufrir. Es importante hacerles partcipe en el juego, que pongan su foto en cada secuencia de cambio, para que se identifiquen como protagonistas, se les va contando lo que representa utilizando un lenguaje concreto. No se debe recurrir en insistirles en advertencias sobre lo que va a ocurrir porque sera perjudicial, ya que no dejaran de pensar en lo que va a suceder, ocasionndoles mucha ansiedad y estrs. La utilizacin de estas tarjetas es para irles ayudando a comprender que existen otras situaciones que ellos pueden vivir y que no les va a suceder nada. Por ejemplo, si se le dibuja otra casa (la de los abuelos) se le transmite lo bien que va a estar en esa casa y lo felices que van a estar los abuelos viviendo con l, se le ensea su habitacin, lo bonita que es su cama, traerles recuerdos felices, etc., Lo esencial es trabajar con ellos las emociones (alegra, tristeza, miedo), ensearles a reconocer las suyas y la de los dems e indicarles los cambios de manera sencilla y sin mentiras para que no saquen conclusiones errneas, puesto que son personas muy hbiles para intuir lo que est ocurriendo a su alrededor. Otros materiales que resultan tiles para identificar sus estados de nimo son los recortes de caras que expresan un sentimiento determinado (alegra, enfado, miedo, sorpresa), los murales, los cuentos, la construccin de caretas, dibujos, entre otros. Estos materiales se emplean a diario en las Escuelas de Educacin Especial, donde se les ensea desde pequeos a mostrar y a identificar emociones. Cuando ocurre el fallecimiento de manera inesperada, el sistema es parecido, si la persona se comunica verbalmente, se le habla con sencillez sobre lo que ha pasado y utilizamos las tarjetas para intentar ubicarle en el tiempo y contarle el por qu durante un tiempo no va a poder vivir en su casa (si se tiene que ir), o nos despedimos de su familiar muerto compartiendo sentimientos. Adems de las tarjetas visuales, podemos utilizar fotografas de la persona que ha muerto, recordndole momentos felices que ha vivido con ella, fotografas de otros familiares con l, para ayudarle a que comprenda que existen ms personas que le quieren y le van a cuidar, vdeos, pelculas infantiles donde haya habido una prdida etc.. La preparacin de la familia como la de los profesores especializados en Sndrome de Down, es esencial, porque son ellos los que van a poder ayudarles a pasar el trnsito de las diferentes prdidas por las que pasa una persona con Down. Por lo general es poco frecuente que acudan a un psiclogo. Por otra parte, las terapias en grupo o individual, estableciendo da y hora, no suelen ser muy aconsejables para estas personas, puesto que ellos necesitan afrontar su pena cuando estn preparados y hablarlo o expresarlo cuando quieren conversar, que puede ser en cualquier momento. Todo terapeuta que atienda a una persona con este Sndrome tiene que estar debidamente formado en Educacin Especial, para poder llegar a comprender las necesidades que requieren estas personas. Independientemente del nivel intelectual que tengan, ya sea una persona con un nivel leve (con las que se puede trabajar mejor) a otra con un nivel severo, que tengan o no lenguaje verbal, que se comuniquen por signos, seales o tan solo emitiendo ruidos, lo importante es mostrarles que se les quiere, que hay otras personas adultas que se van a hacer cargo de ellos y sobre todo devolverles cuanto antes la normalidad y las rutinas a las que estaban acostumbrados, porque es la nica manera de recuperar su autoestima y confianza en s mismos.
34
FOCAD
Ficha 2.
El saber soportar el sufrimiento que acaece a una muerte, se debe tambin a la educacin recibida desde los primeros aos de la vida, a la manera en que hemos ido aprendiendo a enfrentarnos a la vida y a sus problemas. No todas las personas estn igualmente preparadas psicolgicamente para afrontar una prdida, ni todos los nios la afrontan de igual manera, la implicacin de una madurez psicolgica (propia de cada etapa evolutiva), hace que se puedan enfrentar a la prdida de su familiar de una u otra manera (Santamara 2010).
ACTITUDES DE LOS PADRES QUE DIFICULTAN EN EL FUTURO LOS PROCESOS DE DUELO EN LOS NIOS. (C. Santamara, 2010)
ACTITUD DE LOS PADRES Dar al nio todo lo que quiere Claudicar a sus exigencias por no saber decir no- o para que nos dejen en paz Darle siempre la razn Culpar a los dems nios si tiene un problema Permitir al nio hacer lo que quiera en todo momento (Ver la TV, jugar con la play-station ) No tener un ambiente ordenado, con normas y lmites No saber hacer extincin ante las rabietas CONSECUENCIAS EN CASO DE DUELO No desarrolla estrategias para afrontar cualquier tipo de prdida. Esto genera conducta de aprendizaje de insistencia incontrolada. Favorece la exigencia caprichosa. En caso de duelo, qu hacer si exige que el ser querido vuelva a la vida? Esto genera actitudes caprichosas y desarrolla manas. Se le va a dar la razn cuando diga el abuelo no se ha muerto?. Esto genera falta de humildad, altivez o insolencia. En caso de duelo, culpar a todos o a l mismo de la muerte de su ser querido. Esto genera sentimientos de culpa y de condena. El nio desarrolla conductas caprichosas que le impedirn aceptar la realidad de cualquier tipo de prdida. Esto genera fantasas, exigencias y problemas de conducta. Favorece la prdida de control de los nios, descontrol que se agudizar en casos de prdida. Esto genera inseguridad e inestabilidad emocional. Los adultos que dicen no puedo con l no podrn ayudar a los nios ante una prdida significativa cuando exprese de manera desmedida su rabia, su miedo, su ira Esto genera exigencias y problemas de conducta. El nio aprender estos patrones de comportamiento y, en caso de prdida, podr imitarlos, lo cual favorece el descontrol y el desajuste emocional. Esto genera agresividad y falta de habilidades sociales. El nio sin hbito de trabajo es un nio que no ha elaborado las rutinas propias de todo aprendizaje. En caso de duelo, no tendr estrategias para aprender a vivir sin el ser querido. Esto genera actitudes indolentes y favorece la conducta perezosa. En caso de duelo, la falta de habilidades sociales, tanto primarias como secundarias y avanzadas, puede transformarse en problemas de conducta y prdida de control emocional. Esto genera prdida de control y dificultad de relacin social. Un nio que no se ha acostumbrado a asumir obligaciones, cuando fallece la madre, por ejemplo, le costar mucho adaptarse a la nueva situacin, en la que tendr que colaborar y responsabilizarse de distintas tareas. Esto genera inseguridad, incertidumbre y baja capacidad de resolucin de conflictos. Estos nios que crecen en la ambivalencia, son inseguros, no saben a qu atenerse. En caso de duelo, son presa fcil de los miedos. Esto genera inseguridad y desequilibrio personal. Nios que se desarrollan en ambientes muy exigentes pueden , en caso de prdida, desarrollar fuertes sentimientos de culpa. Esto genera resentimiento, intolerancia, problemas de conducta. Nios incapaces de expresar emociones. En caso de duelo, momento en que las emociones afloran, no sern capaces de expresar lo que sienten y sufrirn las consecuencias de sufrir a solas Esto genera rigidez emocional, dureza, disimulo y fingimiento. La sobreproteccin no desarrolla estrategias de afrontamiento. En caso de duelo, su frustracin llegar a lmites extremos. Esto genera frustracin, sentimiento de fracaso, magnificacin del dolor e intolerancia al sufrimiento. El nio que hace siempre lo que quiere agudizar sus caprichos siempre que sufra una prdida por la propia inestabilidad de su estilo de conducta. Esto genera exigencia e intolerancia. Los nios que perciben esta debilidad se hacen tambin exigentes, lo cual provoca una inestabilidad emocional que empeora en caso de prdida. Esto genera inseguridad, caprichos y oportunismos, buscando su conveniencia. Un nio que vive en un ambiente incoherente, con mensajes confusos, desordenados, podr recibir informaciones inexactas, absurdas o incorrectas en el caso de que un ser querido muera. Esto genera rabia y desconcierto. Desarrolla la falta de confianza. En caso de duelo, el nio tendr la sospecha de que no le han dicho la verdad o que le ocultan los hechos. Esto genera rabia y desconfianza. Los nios que reciben mensajes a medias elaboran hiptesis propias de su fantasa y pueden tener mucho miedo en caso de duelo. Esto genera sospechas, miedo y desconfianza.
Descalificar, etiquetar y utilizar la violencia verbal
No favorecer la creacin de hbitos de trabajo
No ensear habilidades sociales
No darle pequeas responsabilidades
Darle mensajes ambivalentes. ( Hoy s; maana, no. El padre dice una cosa, la madre otra) Abusar del castigo y del autoritarismo
No permitir la expresin emocional
La sobreproteccin
La permisividad
Ceder al si habiendo dicho antes no
La falta de coherencia
No cumplir las promesas
Las verdades a medias
FOCAD
35
ACTITUDES DE LOS PADRES QUE FAVORECEN EN EL FUTURO LOS PROCESOS DE DUELO EN LOS NIOS
ACTITUD DE LOS PADRES Expresar las emociones en familia CONSECUENCIAS EN CASO DE DUELO Desarrolla la empata, la compasin, la expresin de emociones. En caso de duelo, el nio sabr cmo expresar sus sentimientos, tarea fundamental para elaborar el duelo, ya que estar acostumbrado a hacerlo. El nio sabr identificar y poner nombre a sus emociones. Desarrolla un ajuste positivo de la autoestima. El nio que es escuchado escucha a los dems. En caso de duelo, se contar con el nio y se le facilitar la comunicacin. La narrativa, la expresin de las inquietudes, el miedo, las emociones, etc. facilita la elaboracin del duelo. Desarrolla la seguridad personal, la autoestima y la confianza en los dems. En caso de duelo, podr expresarse con libertad. Desarrolla el compromiso, la solidaridad, la ayuda. En el caso de duelo, este ser ms fcil para el nio, que podr asumir responsabilidades. Desarrolla la objetividad. Cuando algn ser querido fallece, decir al nio Ahora prtate bien, que mam y pap estn muy tristes si no han explicado al nio antes lo concreto, lo que se espera de ellos, lo que significa portarse bien, es crear confusin y ms en esos momentos en que el nio tambin est nervioso, sufre la ausencia y quiere llamar la atencin.
Escuchar activamente a los nios
Permitir que se expresen sin interrumpirles ni enjuiciarles.
Adiestrar a los hijos en el ejercicio de responsabilidades poco a poco, haciendo que las asuman y las cumplan. No caer en generalizaciones indeterminadas como Prtate bien S bueno No seas malo etc. Los conceptos de bien y de mal son completamente subjetivos. Lo que ayuda a los nios a ajustar sus conductas son las concreciones. No olvidemos que lo que para unos padres est bien, para otros es un drama. Decir a un nio No seas malo o S bueno es tan confuso que el nio llega a identificar lo malo y lo bueno con actuaciones que en s mismas carecen de valor moral. Lastima la autoimagen y no ayuda al nio a crear una conciencia moral ajustada. Para favorecer la comprensin de los procesos vitales hay que concretar. Mensajes como Esto te puede hacer dao, No me gusta que digas palabras hirientes Me gustara que esto lo hicieses as son concretos, y lo concreto y bien defini ayuda al nio a saber lo que se espera de l. Comprender el momento personal de cada nio, sobre todo en situacin de prdida.
Desarrolla el respeto. En caso de duelo, el nio ser entendido y no aislado o incomprendido. No podemos olvidar que la elaboracin del duelo es un proceso que lleva tiempo, y es ridculo esperar que el nio est mejor que nunca cuando est sufriendo, como todos, por la prdida de un ser querido. Desarrolla el ajuste emocional y su autoestima. En caso de duelo, este ajuste valorativo ayudar a los padres a determinar hasta dnde es capaz el nio de entender, asumir y participar. Desarrolla la seguridad personal y la confianza en s mismo y en los dems. En caso de duelo, dar confianza al nio es darle seguridad, y confiar en el propio proceso es aceptar que tambin l est en duelo.
Dar a cada nio una valoracin ajustada. Ni por exceso, hasta caer en la adulacin y la sobrevaloracin, ni por defecto, hasta caer en el desprecio y la infravaloracin. Confiar en los nios y darles confianza. Esto se consigue desde la coherencia. El mejor aprendizaje de vida es el del nio que crece en un ambiente de equilibrio (Lo que es s, es s siempre), razonando por qu el s es s. Ante esto, sabe a qu atenerse y sabe perfectamente lo que tiene que hacer. Actuar como espejo, como modelo. El nio necesita modelos firmes, slidos, coherentes, y el espejo donde se mira para encontrarse a s mismo y a los dems son sus padres. Reconocer los propios errores, culpas y descuidos. Este aprendizaje es extraordinario para que el nio se ajuste a la realidad y aprenda a pedir perdn, a perdonar y a perdonarse. Gestionar las dificultades de la vida contando con el nio, desde el amor y el sentido comn.
Desarrolla la seguridad desde el aprendizaje de vida. En caso de duelo, el nio se mirar en sus padres. Si estos expresan emociones, el nio tambin lo har. Si se permiten llorar ante l, el nio tambin lo har. Si los padres hablan del difunto, facilitarn la expresin de sus emociones, de sus miedos, de sus angustias. Desarrolla la responsabilidad, el sentido del deber, la aceptacin personal, la humildad y la comprensin.
En este caso de duelo, esta prctica previene las culpas que provocan tanto dao espiritual, moral y psicolgico. Desarrolla la seguridad, el conocimiento personal y la autoestima. Este estilo de vida, hace que, en caso de duelo, se cuente con el nio, y desde el amor y el sentido comn los padres no suelen confundirse. Le contarn al nio lo que pasa, le preguntarn si quiere participar en los ritos y funerales, le escucharn y le aclararn sus dudas y temores. El conocimiento del nio, junto con el sentido comn, es la mejor manera de ayudar al pequeo a participar y elaborar sus duelos.
36
FOCAD
INVENTARIO DE DUELO COMPLICADO - REVISADO Entrevista Clnica Estructurada para el Profesional (IDC-R-ECEP) Holly Prigerson, Stanislav Kasl & Selby Jacobs. (versin original en ingls, 2001) Jesus A Garca-Garca, Victor Landa, Holly Prigerson,, Margarita Echeverria, Gonzalo Grandes, Amaia Mauriz & Izaskun Andollo (versin adaptada al espaol, 2001). Instrucciones Los espacios en blanco y subrayados son para poner el nombre de la persona fallecida. Explicar al doliente que en el cuestionario hay principalmente dos tipos de respuestas: 1) Unas que se refieren a la frecuencia con que aparece el sentimiento, emocin, pensamiento, conducta, sntoma, etc.: Casi nunca 1 (menos de una vez al mes o nunca), Pocas veces 2 (una vez al mes o ms, pero menos que una vez a la semana), Algunas veces 3 (una vez a la semana o ms, pero menos que una vez al da), Muchas veces 4 (una vez cada da), Siempre 5 (varias veces cada da), Ns/Nc 6 (no sabe/no contesta). 2) Otras que se refieren a la intensidad de su aparicin: No o nada (1), Un poco (2), Algo (3), Mucho (4), Muchsimo (5), Ns/Nc (6). Situar al doliente en el tiempo que nos interesa explorar, con la siguiente frase: "Por favor, cuando conteste a las siguientes preguntas piense en cmo se ha sentido desde la muerte de (nombre del fallecido) hasta ahora, pero ms especialmente durante el ltimo mes. CRITERIO A: Estrs por la separacin que conlleva la muerte A1. Ha fallecido recientemente alguien significativo para usted? Si (1) No (2) Ns/Nc (6) A2.1. En algn momento ha notado que desea con todas sus fuerzas que (nombre del fallecido) est con usted, y que el recuerdo de su ausencia le provoca una enorme y profunda tristeza? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) A2.2. En algn momento se ha sentido atrado/a por los lugares y las cosas relacionadas con (nombre del fallecido)? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) A2.3. En algn momento se ha sentido solo/a durante el ltimo mes? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) CRITERIO A: Ha fallecido recientemente alguien significativo (responder "S" en A1) para la persona entrevistada, y ha elegido las respuestas 4 5 ("Muchas veces" o "Siempre") en al menos 2 de las 3 preguntas A2? Si No
FOCAD
37
CRITERIO B: Estrs por el trauma que supone la muerte B1. Ha sido la prdida traumtica para usted? No (1) Algo (2) Mucho (3) Ns/Nc (6) B2. En algn momento ha tratado de evitar las cosas, personas, lugares u otras cosas que le recuerdan que (nombre del fallecido) est muerto? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B3. En algn momento ha tratado de evitar las cosas, personas, lugares u otras cosas que le recuerdan a (nombre del fallecido)? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B4a. Hay cosas que antes de la muerte (nombre del fallecido) sola hacer y ahora no hace (o personas que sola ver y ahora no ve)? Si (1) No (2) Ns/Nc (6) B4b. Si esto es as, cunto le afecta no hacer esas cosas que haca antes o no ver a esas personas que sola ver? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B5. Cree que el futuro no tiene sentido, o que todo es intil sin (nombre del fallecido)? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B6. En algn momento durante el ltimo mes se ha sentido distante de las personas que le importan o ha tenido la sensacin de haber perdido el inters por los dems? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6)
38
FOCAD
B7. Durante la mayor parte del ltimo mes se ha sentido fra/o e insensible, como que no sintiera nada ni nada le conmoviera? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B8. En algn momento ha sentido que estuviera como "atontada/o", aturdida/o o conmocionada/o por la muerte de (nombre del fallecido)? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B9. En algn momento ha sentido que no se poda creer que (nombre del fallecido) estuviera muerto? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B10. En algn momento ha tenido problemas para aceptar su muerte? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B11. Cree que la vida est vaca o que no tiene sentido sin (nombre del fallecido)? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B12. En algn momento ha sentido que no se poda imaginar una vida plena sin (nombre del fallecido)? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B13. En algn momento ha sentido que una parte de usted mismo/a se ha muerto con (nombre del fallecido)? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6)
FOCAD
39
B14. Cree que la muerte de (nombre el fallecido) ha cambiado su manera de ver y entender el mundo? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B15. Sitese en el ltimo mes ha sido difcil para usted confiar en los dems? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B16. Sitese en el ltimo mes cree que ha perdido esa sensacin de seguridad o de estar a salvo que tena antes? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B17. Sitese en el ltimo mes cree que ha perdido esa sensacin de control que tena antes? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B18. En algn momento ha tenido los mismos dolores que (nombre del fallecido) o alguno de sus sntomas, o ha asumido algo de su forma de ser o a veces se ha comportado como l/ella lo haca? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B19. En algn momento ha sentido rabia o enfado por la muerte de (nombre del fallecido)? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B20. Hasta que punto est amargado/a por la muerte de (nombre del fallecido)? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6)
40
FOCAD
B21. A veces las personas que han perdido a un ser querido se sienten mal por seguir adelante con su vida. Es difcil para usted seguir adelante con su vida, por ejemplo, hacer nuevos amigos o interesarse por cosas nuevas? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B22. Le cuesta o ha tenido en algn momento dificultades para hacer las cosas que hace normalmente porque est pensando demasiado en (nombre del fallecido)? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B23. En algn momento le han afectado y trastornado los recuerdos de (nombre del fallecido)? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B24. En algn momento ha odo la voz de (nombre del fallecido) que le habla? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B25. En algn momento ha visto a (nombre el fallecido) como si lo tuviera delante? Casi nunca (menos de una vez al mes) (1) Pocas veces (cada mes) (2) Algunas veces (cada semana) (3) Muchas veces (cada da) (4) Siempre (varias veces al da) (5) Ns/Nc (6) B26. Sitese en el ltimo mes, se ha sentido nervioso/a, irritable o asustadizo/a? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B27. Sitese en el ltimo mes, qu tal ha dormido? Bien (1) Un poco mal (2) Algo mal (3) Muy mal (4) Fatal (5) Ns/Nc (6)
FOCAD
41
B28. Cree que es injusto seguir vivo/a estando (nombre del fallecido) muerto, o se siente culpable por ello? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) B29. En algn momento ha sentido envidia de la gente que nunca ha perdido a un ser querido? Nada (1) Un poco (2) Algo (3) Mucho (4) Muchsimo (5) Ns/Nc (6) CRITERIO B: Ha sido la prdida traumtica (responder "Algo" o "Mucho" en la pregunta B1) para la persona entrevistada, y ha elegido las respuestas 4 5 ("Muchas veces" o "Siempre", "Mucho" o "Muchsimo", "Muy mal" o "Fatal") en al menos 14 de las 28 preguntas B (no se incluye la B4a)? Si No CRITERIO C Cronologa y curso del proceso de duelo C1. Cunto tiempo ha pasado desde la muerte de (nombre del fallecido)? Meses y das: C2. Cunto tiempo despus de su muerte empezaron estos sentimientos de los que hemos estado hablando? Meses y das: C3. Cunto tiempo lleva notndolo? Meses y das: C4. Ha habido algn momento en el que estos sentimientos hayan desaparecido y luego han vuelto otra vez? Si (1) No (2) Ns/Nc (6) C5. Puede decir como han ido cambiando sus sentimientos desde la muerte de (nombre del fallecido) hasta ahora? CRITERIO C: La duracin del trastorno (sntomas referidos en los criterios A y B) es de al menos 6 meses (C3 es mayor o igual a 6 meses)? Si (1) No (2) Ns/Nc (6) CRITERIO D Deterioro Cree que, como consecuencia de su dolor, se han deteriorado de una manera importante sus relaciones sociales, su trabajo u otras actividades significativas de su vida? Si (1) No (2) Ns/Nc (6) DIAGNOSTICO DE DUELO COMPLICADO Cumple los criterios A, B, C y D? Si (1) No (2) EVALUACION SUBJETIVA DEL ENTREVISTADOR Despus de realizar la entrevista y a su juicio, cree Vd. que esta persona est aquejada de un diagnstico de duelo complicado clnicamente significativo? Si (1) No (2) A travs de las preguntas anteriores se determina si se cumple o no determinado criterio (A, B, C o D) y se decide si la persona ha desarrollado duelo complicado.
42
FOCAD

Duelo en Sindrome de Down

Diunggah oleh

Informasi Dokumen

Hak Cipta

Format Tersedia

Bagikan dokumen Ini

Bagikan atau Tanam Dokumen

Opsi Berbagi

Apakah menurut Anda dokumen ini bermanfaat?

Apakah konten ini tidak pantas?

Hak Cipta:

Format Tersedia

Duelo en Sindrome de Down

Diunggah oleh

Hak Cipta:

Format Tersedia

Decimosexta Edicin Enero-Marzo 2012

Descalificar, etiquetar y utilizar la violencia verbal

No favorecer la creacin de hbitos de trabajo

No ensear habilidades sociales

No darle pequeas responsabilidades

No permitir la expresin emocional

Ceder al si habiendo dicho antes no

No cumplir las promesas

Las verdades a medias

Escuchar activamente a los nios

Permitir que se expresen sin interrumpirles ni enjuiciarles.

Anda mungkin juga menyukai