Universitatea Al. I.

Cuza, Iai, Facultatea de Filosofie i tiine Social Politice, Specializarea Marketing Politic i Comunicare

MODUL N CARE AUTORITILE DIN ROMNIA RSPUND NEVOILOR PERSOANELOR CU AUTISM

Ursache Geanina

Introducere

Autismul este o boal caracterizat de scderea capacitii de a interaciona pe plan social i de a comunica, de comportament stereotip i repetitiv cu simptome ce se manifest de obicei naintea vrstei de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectai manifest i handicap mintal. 1 n 1943 doctorul Leo Kanner a descris pentru prima dat 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinaie de grave deficite de vorbire marcate de anormaliti n interaciunea social i o nclinaie spre comportamente stereotipe, repetitive i ritualisitce. Aceti 11 copii au fost primii copii diagnosticai cu autism infantil. Dei denumirea iniial a evideniat c autismul infantil e observat n copilrie i documentele descriu comportamentul autist la copii, acum este clar c autismul e vzut ca o boala pe tot parcursul vieii a crei tip i severitate se modific n timp odat cu dezvoltarea individului. Autismul este un sindrom comportamental definit de un curs caracteristic i de apariia simultan a unor purtri particulare n trei mari domenii. n acest moment, cea mai utilizat definiie a autismului este cea publicat n 1944 de ctre Asociaia Psihiatric American n Manualul de diagnostice i statistici al bolilor mintale (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorder)- DSM-IV. Pentru a se stabili un diagnostic de autism, aceast definiie presupune ca individul s manifeste: - o scdere n interaciunea social; - o scdere n comunicare; - un comportament, interese i activiti restrictive, repetitive i stereotipe; - simptomele aprute naintea vrstei de 3 ani. De multe ori anormalitile comportamentale sunt observabile de la cele mai fragede vrste. Totui, ntr-un mic numr de cazuri exist o perioada de dezvoltare normal urmat de

Asociaia American de Psihiatrie : Manualul Statistic i de Diagnostic pentru boli mentale , a patra ediie , Washinton DC , 1994, p. 17.

o regresie i de manifestarea simptomelor autiste. n general, simptomele se schimb odat cu dezvoltarea i se pot mbunti considerabil. Un mic segment de indivizi manifest o nrutire n timp a comportamentului ritualistic-repetitiv. 2 De la prima descriere a autismului fcut de Kanner, au fost observate alte boli care sunt similare cu autismul dar difer n prezentare. mpreuna cu autismul, aceste boli ( sindromul Rett, sindromul Asperger, dezvoltare pervaziv, childhood disintegrative disorder etc) sunt categorizate sub numele de boli pervazive de dezvoltare ( PDD pervasive developmental disorders). timp a unor caracteristici anormale dar la indivizii diagnosticai cu childhood disintegrative disorder i sindromul Rett ele se nrutesc n timp.

Autoritile i Autismul
Peste 3.800 de copii cu autism, nregistrai oficial n Romnia, cresc neobservai de autoriti, care n prezent nu-i sprijin cu specialiti, cu servicii publice specializate n terapia ABA sau cu o educaie adaptat nevoilor lor, transformndu-i n schimb, conform legii, n aduli bolnavi mintal. n prezent, autismul, o tulburare sever de dezvoltare, de natur neurobiologic, rmne o mare necunoscut, uneori chiar i pentru cadre didactice sau medicale. Singurii care sunt obligai s nvee pas cu pas ce nseamn autismul i cum se poate lupta cu el sunt prinii care se trezesc brusc cu aceast problem care le schimb radical viaa. Diagnosticul nc se pune foarte trziu dei exist teste simple de screening care pot indica existena notelor autiste nainte de mplinirea a doi ani i care ar putea fi aplicate de orice medic de familie sau pediatru dac ar exista un sistem ct de ct organizat. Dincolo de lipsa serviciilor specializate, a terapeuilor i a unei minime ndrumri, familiile copiilor cu autism trebuie s nfrunte o nou problem: cea a banilor. Costurile

http://www.autism.ro/istorie.html, accesat la 08.01.2011.

lunare, necesare pentru terapiile copilului ajung la aproximativ 1.500 de euro, sum pe care puini dintre ei i-o permit. Concret, o familie care are un copil cu autism beneficiaz de o indemnizaie lunar de aproximativ 700 de lei (adic nici 200 de euro), pentru handicap grav, dar costurile pentru terapii variaz ntre 1.000 i 1.500 de euro, uneori i mai mult, n funcie de consultantul strin i de numrul necesar de terapeui. 3 Multe dintre familiile care au trecut mai nti prin ocul cauzat de diagnosticarea copilului cu autism, apoi prin disperarea de a afla ce i cum trebuie s fac, pentru c sunt puine cazurile n care medicii au putut s-i ndrume, au ajuns s nfiineze asociaii n sperana c aa vor putea s-i fac mai uor auzite nevoile. Recuperarea unui copil cu autism poate da rezultate, mai ales dac terapia este nceput de la o vrst fraged i dac este corect aplicat. Recuperarea n astfel de cazuri nseamn c acel copil se poate descurca singur, poate face fa emoiilor ct mai mult singur, poate merge singur la coal i poate nva din orice mediu aa cum face un copil tipic. O lege referitoare la copiii cu autism, adoptat de Parlament Unul dintre susintorii proiectului de act normativ, Domnica Petrovai de la Centrul Naional de Sntate Mintal, a explicat c legea, n forma n care a fost adoptat, prevede asigurarea de servicii specializate pentru copiii cu autism, care pn acum nu au fost finanate. Astfel, ar trebui s devin obligatorii screening-ul i serviciile specializate de tipul terapiei comportamentale, care acum sunt susinute sut la sut de ctre prini. Toate aceste servicii ar trebui s fie pltite de ctre Casa Naional de Sntate, printr-un program naional. De asemenea, legea reglementeaz serviciile pentru persoanele cu autism de dup 18 ani, pentru c dup majorat nu mai este recunoscut diagnosticul de tulburare din spectrul autist. Mai mult de att, Autoritatea Naional pentru Persoanele cu Handicap (ANPH) nici mcar nu dispune de o statistic referitoare la persoanele cu autism din Romnia. Astfel, dac Autoritatea pentru Protecia Drepturilor Copilului are nregistrai 3.828 de copii autiti, care

http://www.mediafax.ro/social/lupta-cu-autismul-un-ecou-surd-in-urechile-autoritatilor-7222494/, accesat la 08.01.2011.

beneficiaz de indemnizaia pentru handicap, ANPH nu mai are nicio eviden referitoare la adulii cu autism.
Cnd primele proiecte legislative pe tema autismului au fost depuse la Senat, prinii copiilor autiti au crezut c s-a spart gheaa din sistem i copiii lor vor putea beneficia, n sfrit, de servicii de terapie, de programe de nvmnt adaptate i de centre pentru cei trecui de 18 ani, care nici mcar nu sunt recunoscui ca autiti. Formele iniiale ale legilor vorbeau chiar despre decontarea terapiilor comportamentale, singurele care dau rezultate evidente n cazul copiilor cu tulburri din spectrul autist (TSA). Nimeni nu s-a gndit c, odat intrat n circuitul comisiilor parlamentare, legea ar putea suferi asemenea mutilri. Reprezentanii Ministerului Sntii au pus, neoficial, o condiie: legea nu va trece dac nu va fi eliminat articolul privind decontarea terapiilor.

Cauza persoanelor cu autism susinut la Bruxelles Pe data de 25.10.2010, pe agenda Comisiei pentru petiii din cadrul Parlamentului European se afla petiia pe care asociaia ANCAAR a naintat-o parlamentului anul trecut. Prin acea petiie se atrgea atenia c n Romnia drepturile copiilor cu autism, a celor cu dizabiliti nu sunt respectate, c legislaia este discriminatorie i ineficient, c prinii nu mai au puterea financiar de a-i ngriji copiii. Unul dintre europarlamentarii susintori a fost Baastian Belder, reprezentat al rilor de Jos. n urma acestor declaraii, preedinta comisiei a declarat petiia deschis i a hotrt trimiterea unei scrisori ctre autoritile romne, Guvernul Romniei i solicitarea unui rspuns al acestora la problemele ridicate. 4

http://www.ancaar.home.ro/bruxelles.html, accesat la 09. 01. 2011.

Prini cu copii autiti Preri

Statul

se implic foarte puin n problemele destinate autitilor poate chiar deloc.

Exist preocupri majore pentru alte categorii defavorizate, ns autitii par invizibili pentru autoritile din Romania. Dei n alte state autismul este declarat o problem naional, la noi nc nu se face mai nimic pentru integrarea i recuperarea acestor copii. Nu exist centre de zi sau centre rezideniale unde acetia s urmeze programe de terapie, nu sunt primii n scolile de mas sau gradinie, iar, pentru aduli, serviciile sunt practic inexistente, dei legislaia prevede drepturi egale cu ale celorlali copii". Carmen Gherca
Pe Marian

nu a vrut nici o coal s-l primeasc n nvmntul de mas "c i aa

sunt muli n clas i cu un autist printre ei.... Gabriela Vasilescu

Am

un bieel de 26 de luni care a fost diagnosticat la vrsta de 18 luni cu autism

moderat. Marele nostru noroc este ca locuim n State i beneficiem de serviciile de aici. ntradevr, departamentul educaiei i districtul colar de care aparinem pltesc un anumit tip de terapie (mai mult logopedie dect ABA, din cauza faptului c la 2 aniori sunt prea micui pentru ABA) i socializare. Pn la vrsta de 3 ani, serviciul sta este gratuit. De la 3 ani n sus, au grdinie speciale i scoli speciale. Grdinia la care va merge fiul meu din Aug 2011 tiu c are program 8am la 12, i cred c e gratuit. Norocul copilului nostru este c a fost nscut aici, nu n Romnia. Din pcate, sta e adevrul. M gndesc la ceilali prini care trec prin ce am trecut noi, i mi se rupe inima. Dup ce c ai un copila care are nevoie de ajutorul tu n fiecare minut al zilei s mai ai i grija zilei de mine, e prea mult . Mira "Ca printe, de unul singur, este groaznic. Ani de zile m-am luptat cu ineria. Nimeni nu evalueaz de ce un copil nu progreseaz. Am adus din resurse proprii pe cineva din afar ca s vin n sistem, n coal, s fac un plan de management comportamental, s analizeze ce probleme are copilul, de ce apar. A trecut un an pn am primit toate aprobrile, iar planul pe care l-am pltit zace ntr-un sertar pentru c nu l-a aplicat nimeni". Andreea Sorescu "Mi-am dat seama de o anumit absen. Nu era att de vioaie i de comunicativ cu mine. Atunci m-am dus la doctor pentru un diagnostic oficial i pentru a vedea ce e de fcut. La vrsta aceea, doctoria neuropsihiatru din Constana, nu un orel i nu un stuc, mi-a spus c nu e cazul s ne gndim la autism, dei avea peste doi ani. A trebuit s ateptm nc un an i ceva i ne-am rentors". Liuba Iacoblev

Concluzii

Dincolo de problemele din sistem, prinii copilului cu autism se lovesc i de mentalitile prinilor cu copii tipici, care nu sunt de acord cu integrarea unui autist ntr-o clas normal. Vestea bun este c autismul poate fi atenuat. ansele maxime de recuperare exist n condiiile identificrii, diagnosticrii ct mai timpurii i a interveniei precoce adecvate, consistente i consecvente. Vetile proaste se refer la costurile foarte ridicate i la indiferena statului fa de problemele autitilor si ale familiilor acestora. Lipsa unei minime instruiri i organizri face ca mii de familii, care descoper c au un copil cu autism, s piard timp cu diagnosticarea, informarea, gsirea unor terapeui comportamentali, care nu se regsesc n nomenclator, sau cu identificarea unui consultant strin pentru terapia comportamental ABA. Tot timpul scurs n acest fel este n defavoarea copiilor. Privii ca nite ciudai, de cele mai multe ori, ei sunt respini de societate i greu acceptai n instituiile de nvmnt de mas, dei toi specialitii recomand integrarea lor n medii tipice, nu speciale. Multe dintre familiile cu copii cu autism i pun toat sperana n noul document, nu pentru c i imagineaz c statul chiar ar avea bani pentru a plti costurile terapiilor, ci pentru c sper ca acesta s fie mcar un nceput, n pai mici, n instituirea i consolidarea unui sistem care s-i sprijine n lupta cu autismul i care s le asigure copiilor lor dreptul la dezvoltare.

Bibliografie: 1. Asociaia American de Psihiatrie: Manualul Statistic i de Diagnostic pentru boli

mentale , a patra ediie , Washinton DC , 1994;

2. www.autism.ro; 3. www.mediafax.ro; 4. www.ancaar.home.ro