Le syndrome dAsperger

Pour certains, souffrir du syndrome dAsperger de haut niveau est un peu comme arborer un signe distinctif. Mais pour d'autres, ce syndrome constitue un handicap de la petite enfance jusqu la vieillesse. Philip Holden
CERTAINS SOUPONNENT BILL GATES,

lillustre fondateur de Microsoft, de souffrir du syndrome dAsperger. Dautres penchent plutt pour Thomas Jeerson, le clbre prsident des tatsUnis, qui avait toujours les yeux dans le vide. On pense aussi bien sr lauteurcompositeur et interprte des annes soixante Bob Dylan, qui vit repli sur luimme. Et que dire enfin dAlbert Einstein ? Lhomme tait un gnie, mais il navait pas damis quand il tait jeune.

QUEST-CE QUE LE SYNDROME DASPERGER ? Il sagit dune forme dautisme de haut niveau catgorise dans la famille des troubles du spectre autistique, lesquels comptent eux-mmes parmi les troubles envahissants du dveloppement (TED). Le syndrome dAsperger se caractrise par une intelligence moyenne ou suprieure, avec des habilets du langage normal, mais avec de grandes dicults se faire des amis, un intrt port sur

un ou plusieurs domaines pointus et parfois une certaine maladresse dans les mouvements du corps et de la communication verbale (voir Caractristiques et symptmes du syndrome dAsperger, p. 25). En dautres termes, disons que le cerveau des aspergiens fonctionne diremment de celui des autres. Quant aux causes de lAsperger, il ny a aucun doute dans mon esprit quelles sont dorigine gntique. Mais tout comme le diabte de type 2, il faut avoir

24

SANT CANADIENNE

Automne 2011

thinkstock

hrit dune vulnrabilit particulire et que des facteurs environnementaux aient influenc ces gnes et dautres gnes, qui se sont dvelopps en des symptmes autistiques , dexpliquer le Dre Wendy Roberts, une pdiatre spcialise en dveloppement l'Hpital de radaptation pour enfant Holland Bloorview de Toronto et directrice du Centre de recherche sur lautisme de lHpital pour enfants malades de Toronto. Ce syndrome a t reconnu pour la premire fois en 1944 par le pdiatre et pdopsychiatre Hans Asperger, qui lavait identifi sous le nom de psychopathie autistique. Le Dr Asperger a peut-tre t lui-mme aspergien; en effet, pendant son enfance, il manifestait un intrt obsessif pour luvre du dramaturge Franz Grillparzer et, tout comme Einstein, il navait pas damis. quel point les symptmes de lAsperger et ceux de lautisme de haut niveau (dfini comme un autisme sans troubles cognitifs) se recoupent-ils? Les chercheurs lignorent toujours. En mai 2013, loccasion de la publication de la cinquime dition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, il est fort possible que le syndrome Asperger ne soit plus identifi comme une entit distincte, mais rpertori sous lappellation gnrale de troubles du spectre autistique (TSA) et class en fonction de sa gravit. PRVALENCE DU SYNDROME DASPERGER DANS LA POPULATION La prvalence du syndrome dAsperger classique varie largement dun enfant sur 25 un enfant sur 10 000 srement parce que les critres de diagnostic au Canada ne sont pas les mmes quaux tats-Unis. On peut toutefois armer quune personne sur 165 souffre dune forme ou dune autre de trouble autistique. Une tude eectue sur des frres et des surs ralise lHpital pour enfants malades de Toronto laisse entendre que les troubles du spectre autistique sont presque deux fois plus frquents chez les garons

que chez les filles, soit dans une proportion de 1,8 sur 1. Un des deux parents pourrait tre porteur du gne sans prsenter les caractristiques dun TSA ou peut prsenter des symptmes lis lapprentissage, la socialisation ou lanxit , de dire le Dre Roberts. Chez lenfant, les mmes caractristiques gntiques peuvent se manifester sous la forme dun trouble de lapprentissage ou dune autre forme dautisme associe des troubles psychiatriques ou du dveloppement. FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX EN CAUSE Il existe des preuves cliniques que les vaccins ne sont en rien lis aux troubles du spectre autistique. Et bien quon ait aussi souponn les pesticides et les plastiques, aucune preuve ce jour ne nous permet de larmer , de dire le Dre Roberts. Une tude de lInstitut de lesprit de Sacramento (Californie) eectue prsentement le suivi de femmes qui ont dj donn naissance un enfant autiste, afin de dterminer quoi elles sont exposes durant une grossesse ultrieure , dexpliquer la pdiatre. Cela pourrait nous conduire la dcouverte dautres toxines ou de facteurs de risque prsents dans lenvironnement susceptibles daecter la faon dont certains

gnes sont exprims ou bloqus. Parmi les facteurs de risque environnementaux, mentionnons les parents plus gs que la moyenne, les grossesses multiples ou rapproches, le faible poids du bb la naissance, lexposition prnatale des mdicaments, une infection dont la mre aurait souert pendant la grossesse et peut-tre, enfin, le diabte gestationnel. LAPRS-DIAGNOSTIC Bien que les recherches pour mieux comprendre le syndrome dAsperger se poursuivent, bon nombre daspergiens ne reoivent pas de diagnostic avant ladolescence ou lge adulte nous apprend la Socit ontarienne des personnes sourant du syndrome dAsperger. Certains dentre eux ne sauront jamais de quoi ils sourent et composeront tant bien que mal avec leur handicap, alors que leur entourage apprendra les tolrer. Sarah Levinson (un pseudonyme), une ducatrice de Halifax mre de deux garons, nous a confi que son fils an Jesse, aujourdhui g de 24 ans, a eu la chance de recevoir un diagnostic de syndrome d'Asperger lge de huit ans, ce qui a grandement augment ses chances de vivre une vie plus productive. Dans le cas de Jesse, les symptmes
Est soit extrmement rserv, soit dune exubrance excessive; Na pas dempathie pour les autres; Fait des commentaires malaiss; A tendance tout prendre au pied de la lettre; Ne russit pas tablir de liens damiti avec ses pairs; A des comportements rptitifs et il en est de mme pour ses activits. Par exemple, il sintressera de faon obsessive aux poignes de porte, aux charnires, lastronomie, lhistoire, etc. Sa routine et ses rituels sont immuables et il sinquite sil est forc dy droger; Il a des manies et des tics, comme de sauter, se bercer, marquer le rythme, taper des mains ou se tordre les doigts.

CARACTRISTIQUES ET SYMPTMES DES PERSONNES SOUFFRANT DU SYNDROME DASPERGER

Intelligence moyenne suprieure ; Accorde de limportance aux dtails, mais na aucune vue densemble sur ce qui lentoure ; Prfre linformation factuelle et technique aux donnes abstraites; Parle souvent sans arrt des faits, sans les analyser ni tirer de conclusions ; Prsente des lacunes trs nettes sur le plan des relations sociales, et est souvent incapable de regarder les gens dans les yeux, de dcoder le langage non verbal et les autres indices de nature sociale ou de converser normalement. (Par exemple, il parle, mais ne rpond pas aux questions) ;

Vous pouvez lire cet article en ligne au www.santecanadienne.ca

SANT CANADIENNE

25

consistaient en un intrt obsessif pour les voitures ( six ans, il pouvait reconnatre et nommer tous les modles de voiture, mme le vieux modle T de Ford!) et en une volont obstine de ne manger que du macaroni au fromage. Bien que Jesse ait eu une intelligence moyenne, il sest souvent retrouv dans des situations dlicates en socit, parce quil tait incapable dinterprter le langage non verbal. Il tait vraiment tonn lorsquune personne se fchait contre lui parce quil navait pas t en mesure de dceler les signes corporels dexaspration qui avaient prcd la colre , se souvient Sarah. Il est indniable que si nous pouvons intervenir rapidement dans la vie dun enfant, ses chances de progresser seront meilleures , de dire le Dre Roberts, qui ajoute que le diagnostic est moins facile faire chez les filles que chez les garons, parce que certaines dentre elles dveloppent de meilleures habilets au plan social que sur le plan de ladaptation, au point o ladolescence elles ne sont mme plus considres comme ayant un trouble du spectre autistique. Certaines filles chez qui on a diagnostiqu un syndrome dAsperger avant lge prscolaire ont enregistr des progrs qui ont dpass toutes nos attentes , darmer le Dre Roberts. Les jeux avec

des poupes permettent aux filles de sinitier aux interactions sociales, et il en est de mme pour les contacts visuels et les jeux de rles. Cela peut expliquer pourquoi les filles manifestent une plus grande aisance dans les rapports sociaux. Les traitements mis au point pour les enfants aspergiens sont pour la plupart fonds sur le jeu. Ils incluent une thrapie comportementale et des exercices de stimulation des habilets sociales et mettent contribution les parents, les enseignants, de mme que les frres et les surs du jeune patient. Apprendre partager les jouets et attendre son tour dans un jeu de poursuite aide lenfant se concentrer sur les interactions et les activits partages, ce qui lencourage poursuivre ses eorts. Ces activits lui permettent de formuler des demandes et lui apprennent quil est plus amusant dinteragir avec ses semblables que de samuser seul faire tourner les roues dune voiture , dexpliquer le Dre Roberts. Bien que la thrapie par le jeu puisse se rvler dune grande intensit et quelle soit puisante pour les parents, ces derniers se sentent beaucoup mieux quand on leur enseigne comment ils doivent sy prendre. Il est primordial, pour que votre enfant russisse son apprentissage et quil spanouisse sur le plan social,

de lui trouver une cole qui rponde vraiment ses besoins , dajouter Sarah. Il importe aussi quil ait accs plusieurs mthodes denseignement et quil soit expos direntes situations (individuelles et de groupe). Celles-ci doivent comporter des cours pratiques au lieu dapprendre tout par cur. Lenfant est ainsi expos des situations du monde rel, ce qui lui sera bnfique plus tard dans la vie. On estime quenviron 20 % des enfants progressent de faon exceptionnelle grce une bonne intgration dans le milieu scolaire. Pour un autre 20 % des enfants, lvolution est dicile peu importe ce que nous faisons et nous devons dployer plus deorts dans le milieu de la recherche pour leur venir en aide. Enfin, il existe un groupe intermdiaire (60 %) qui progresse lentement, mais srement et qui est appel mener une vie riche et bien remplie , de dire le Dre Roberts. La pdiatre ajoute quun rseau de soutien familial form de parents dont un des enfants soure du syndrome dAsperger est souvent essentiel dans les cas o il ny a aucune famille largie pour prendre la relve. Quelle est la meilleure approche adopter chez les parents dadolescents sourant du syndrome dAsperger? Mes conseils sont les mmes que ceux
chef de file dans le domaine de la recherche sur lautisme et directeur du Dpartement de pdopsychiatrie et de neuroscience comportementale de lUniversit McMaster Hamilton (Ontario) dirige actuellement un projet novateur appel Pathways to Better Outcomes (Vers de meilleurs rsultats). Cette tude effectuera le suivi de 400 familles canadiennes partir du diagnostic dun enfant aspergien jusqu ce quil atteigne lge de dix ans. Elle valuera les avantages dune intervention rapide et tudiera les facteurs environnementaux pouvant affecter les rsultats.

QUOI DE NEUF DU CT DE LA RECHERCHE SUR LE SYNDROME DASPERGER ?

lUniversit Stanford de Palo Alto (Californie), une nouvelle tude portant sur 192 paires de jumeaux identiques ou fraternels semble avoir confirm une forte composante gntique dans les cas du syndrome dAsperger. On a dcouvert quau moins un jumeau de chaque paire prsentait la forme classique de lautisme, alors que dans bien des cas, lautre jumeau souffrait dune forme plus lgre de TSA, comme lAsperger. Chez les jumeaux identiques, un trouble du

spectre autistique tait prsent chez les deux sujets de sexe masculin dans 77 % des cas, alors quil ne ltait que dans 50 % des cas chez les jumelles identiques. Chez les jumeaux fraternels, 31 % des garons et 36 % des filles souffraient dun TSA. Les jumeaux identiques partagent les mmes gnes 100 %, par opposition 50 % chez les jumeaux fraternels. La comparaison du taux dautisme chez les deux types de jumeaux peut aider valuer limportance de la gntique par rapport lenvironnement. Contrairement aux tudes prcdentes, qui laissaient entendre que les facteurs

gntiques comptaient pour 90 % des cas dautisme, cette nouvelle tude dmontre que 38 % seulement de ces cas seraient attribuables des facteurs gntiques. Ltude a galement rvl que les facteurs environnementaux communs jouent un rle dans 58 % des cas dautisme. Cette tude est dterminante, parce quelle confirme que des facteurs gntiques sont en cause, tout en apportant une distinction des plus pertinentes, savoir que les facteurs environnementaux peuvent, eux aussi, jouer un rle prpondrant dans lapparition des TSA , a dclar le Dr Peter Szatmari au NYTimes.com. Le Dr Szatmari

26

SANT CANADIENNE

Automne 2011

que je prodiguerais aux parents de nimporte quel adolescent , de rpondre le Dr James Bebko, professeur lUniversit York et chercheur en psychologie du dveloppement, qui possde aussi son propre cabinet de consultation Toronto. Soutenez vos enfants , conseille le Dr Bedko. Encouragez-les se dpasser, devenir aussi autonomes que possible et accepter la personne quils sont appels devenir. Fort dune trentaine dannes de travail auprs denfants sourant dun TSA, il ore aujourdhui des services dune porte exceptionnelle qui encouragent les coles secondaires aider les jeunes adolescents atteints du syndrome dAsperger prparer leurs tudes postsecondaires ou intgrer le march du travail. Dans le cadre dun programme de lUniversit York, on jumelle des tudiants aspergiens de premire anne avec des tudiants plus gs. Ces derniers apprennent aux nouveaux arrivants comment sy retrouver travers les ddales de la vie en rsidence, des nouvelles rencontres et des ftes, et aussi comment se prendre en main, par exemple en grant eux-mmes leurs rendez-vous mdicaux et leurs mdicaments. En effet, bien quil nexiste aucun traitement contre le syndrome de lAsperger, certains patients doivent prendre des mdicaments pour soulager des symptmes de dpression ou danxit. Mme si votre enfant est dirent de ce que vous auriez souhait, vous ne devez jamais dsesprer, ni exiger de lui plus que ce quil est en mesure de donner , nous conseille le Dr Bebko. UN DIAGNOSTIC QUI SOULAGE Un diagnostic pos lge adulte peut mme tre une source de joie et contribuer soulager certaines personnes qui sourent du syndrome dAsperger, qui sauront enfin pourquoi elles ont tant de dicult conserver un emploi ou maintenir des relations personnelles. Dautres, par contre, ragissent mal cette nouvelle et refusent de prendre des mesures. Il existe, pour ceux

qui cherchent de laide pour se fixer des objectifs personnels et professionnels, des thrapies cognitives, des sances de formation professionnelle et des services orients vers la recherche demploi et de logement. Les adultes ont galement accs, tout comme les enfants, des services thrapeutiques qui les aideront mieux composer avec leurs problmes sensoriels, comme lhypersensibilit aux sons et la lumire. Ils peuvent, enfin, retenir les services dun guide spcialis qui les paulera pour amliorer leur situation au travail et en socit, ou encore tisser ou rparer des liens damiti. Les adultes atteints du syndrome dAsperger peuvent bnficier des conseils dun instructeur qui leur expliquera comment tablir un contact visuel en socit par exemple, quand ils doivent passer une entrevue dans le cadre dune recherche demploi. On leur apprendra aussi comment se comporter en public, afin dviter daborder la mauvaise personne par mgarde sans sexcuser. Dundas (Ontario), Penny Gill prsidente de lAlliance autisme/TED et mre dun fils adulte qui soure dun trouble du spectre autistique dirige un projet avant-gardiste dcole de cuisine pour autistes (Autism Cooking School) destin aux adolescents et aux adultes. Ce programme, qui comporte une douzaine dtapes, initie les tudiants la prparation et la cuisson des plats de mme quau nettoyage. Dans un climat hospitalier et relaxant, les tudiants apprennent ainsi travailler en quipe et dvelopper leurs habilets sociales. Vous aimeriez connatre les merveilleuses recettes de Penny pour les parents ? Visitez le www.cookingwithautism.com. Le conseil de Penny : Soyez lcoute de votre enfant. Une famille bien informe et engage dans le soutien de lenfant aspergien est un lment-cl de sa progression. Et bien que le traitement puisse aider la personne dvelopper ses habilets sociales, les dicults de laspergien perdureront tout au long de sa vie et

entraneront un risque accru de problmes psychiatriques, dont la dpression, lanxit et le trouble obsessionnel-compulsif. Jesse, par exemple, a obtenu un diplme en arts aprs trois annes dtudes, avec une concentration en langues. Il est aujourdhui en qute dun travail dans le milieu de la recherche ou dans un emploi darrire-plan. Bien sr, les difficults relationnelles de Jesse continuent de lui nuire, ce qui restreint ses chances de travailler dans le domaine public ou de se trouver un emploi sur le march de dtail. Malgr tout, il sest fait des amis lcole, ce qui reprsente, en soi, un exploit. Nous lencourageons socialiser, fait remarquer Sarah, mais il souffre encore de carences au plan des relations amoureuses.

ASPERGIEN ET FIER DE LTRE

28

SANT CANADIENNE

Automne 2011

Photograph by Rick Colson, Random House

LAmricain John Elder Robison avait 40 ans quand on lui a enfin diagnostiqu un syndrome dAsperger. Jusqu ce jour, il avait toujours cru quil tait un inadapt solitaire. Son plus rcent ouvrage, Be Different : Adventures of a Free-range Aspergian with Practical Advice for Aspergians, Misfits, Families and Teachers, vise aider les gens composer avec des problmes dont il a souffert toute sa vie. M. Robison a tudi le comportement des gens ordinaires et mis au point des moyens pour aider les aspergiens amliorer leur vie en socit. John Elder Robison est aussi lauteur de Look Me in the Eye : My life with Aspergers.