Psicologia: Teoria e Pesquisa 2008, Vol. 24 n. 1, pp.

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As Contribuies do Papel do Pai e do Irmo do Indivduo com Necessidades Especiais na Viso Sistmica da Famlia1
Clia Cristina Nunes Nancy Capretz Batista da Silva2 Ana Lcia Rossito Aiello Universidade Federal de So Carlos
RESUMO O presente artigo rev a literatura sobre as principais contribuies do pai e do irmo do indivduo com necessidades especiais tendo como base a viso sistmica da famlia. O objetivo aprofundar o tema famlias de indivduos decientes, focalizando aqueles elementos que tm sido deixados em segundo plano nos estudos da rea, pai e irmo, mostrando sua importncia no desenvolvimento desses indivduos. Assim, so discutidos aspectos da relao paiindivduo com necessidades especiais e irmoindivduo com necessidades especiais existentes na literatura, elucidando os desaos prticos e metodolgicos de estudos investigando tais relaes. Espera-se contribuir, nesta anlise, para o aumento de interesse na referida rea. Palavras-chave: relacionamento pailhos; relacionamento entre irmos; indivduos com necessidades especiais; teoria sistmica.

The Contributions of Fathers Role and Siblings Role to Disabled People in the Family Systems Perspective
ABSTRACT The present article reviews the literature about the main contributions of fathers and siblings to the disabled individual development based on the family systems perspective. The purpose is to deepen the subject families of disabled people, focusing those elements that have been left in a second plan in studies of this area, father and siblings, showing their importance in the development of these individuals. Thus, aspects of the relation fatherindividual with special needs and siblingsindividual with special needs in literature are argued, elucidating the practical and methodological challenges of these studies that investigate such relations. One expects to contribute, in this analysis, for the interest increase in the related area. Key words: father-child relationship; siblings relationship; disabled people; systems approach.

De acordo com Pell e Cohen (1995), a famlia o primeiro contexto no qual a criana inserida, e nela que aprender as primeiras noes de relaes sociais, sendo tal ambiente capaz de contribuir para o crescimento e desenvolvimento infantil, sobretudo no que se refere s crianas com necessidades especiais, j que estas requerem determinados cuidados. Alm disso, os autores ressaltam que a famlia tambm o primeiro sistema de apoio no universo de servios e suportes para crianas decientes. Sabe-se atualmente que o universo familiar das crianas vai muito alm da interao mecriana, dado que envolve os pais, irmos, avs e outros agentes sociais (Nunes & Aiello, 2004). Analisando a famlia dessa perspectiva, conclui-se que se trata de um sistema constitudo de vrios nveis de relaes, configurando-a, portanto, como um sistema interacional (Turnbull & Turnbull, 2001), complexo e composto por subsistemas (como maridoesposa, genitoreslhos, irmosirmos, avsnetos) integrados e interdependentes que estabelecem uma relao bidirecional
1 Texto elaborado para o mini-curso A famlia como foco de estudo: Contribuies a respeito do pai e do irmo do indivduo com necessidades especiais, ministrado durante o II Congresso Brasileiro de Educao Especial e II Encontro da Associao Brasileira de Pesquisadores em Educao Especial, So Carlos, novembro de 2005. Agradecimento especial ao apoio do CAPES e CNPq. Endereo: Rua Professor Jos Ferraz Camargo, 350, ap. 424, Vila Marina, So Carlos, SP, Brasil 13566-440. E-mail: nancycbs@gmail.com

e de mtua inuncia com o contexto scio-histrico no qual esto inseridos, caracterizando uma rede cclica de interaes (Minuchin, Colapinto & Minuchin, 1999; Minuchin & Fishman, 1990). Destacam-se, nessa abordagem, os elementos dos quais depende a qualidade das interaes familiares, ou seja, a coeso e a adaptabilidade. A primeira refere-se ligao emocional que os membros da famlia tm uns com os outros, assim como o nvel de independncia que eles sentem no sistema familiar. A adaptabilidade diz respeito habilidade da famlia em mudar em resposta a um estresse situacional e desenvolvimental (Turnbull & Turnbull, 2001). Dessa forma, a teoria sistmica constitui um dos principais arcabouos tericos para a compreenso da famlia como um sistema complexo (Dessen & Braz, 2005). Assim, adotando uma viso sistmica da famlia, com a complexidade, a instabilidade e a intersubjetividade que essa viso envolve (Vasconcellos, 2003), este artigo pretende aprofundar o tema de famlias de indivduos decientes. Inicialmente apresenta-se uma breve discusso sobre as interaes que ocorrem nos subsistemas conjugal e da famlia estendida. Posteriormente, focaliza-se mais detalhadamente aqueles elementos que tm sido deixados em segundo plano nos estudos da rea de interaes familiares, o pai e o irmo, mostrando-se a importncia deles. Assim, so discutidos aspectos da relao paiindivduo com necessidades especiais (subsistema parental) e irmoindivduo com necessidades especiais (subsistema fraterno).

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Os Subsistemas Familiares
Nos ltimos anos, vem ocorrendo uma mudana visvel nos padres de famlia. Utiliza-se aqui a denio ecopsicolgica de Petzold (1996), segundo a qual uma famlia um grupo social especial, caracterizado por relaes ntimas e intergeracionais entre seus membros (Dessen & Braz, 2005, p. 117). O autor ainda acrescenta que continuidade ao longo da vida, relacionamento heterossexual e dividir a mesma casa no fazem parte de sua denio de famlia. Analisando a famlia tradicional nuclear, possvel identicar quatro subsistemas bsicos de interaes: conjugal, parental, fraterno e da famlia estendida: Conjugal: consiste de interaes entre os parceiros conjugais (marido e esposa) ou outras pessoas signicativas que funcionam como parceiros conjugais. A presena de um lho com necessidades especiais pode inuenciar o relacionamento conjugal e suas interaes. Nesse mbito, Turnbull e Turnbull (2001) relataram que h divergncias entre os estudos, pois alguns armam que h um alto ndice de divrcio e desarmonia entre o casal aps o nascimento de uma criana com necessidades especiais, enquanto outros apresentam impactos positivos, como altos nveis de ajustamento relatados por casais, justicados por compartilharem os compromissos e responsabilidades pelo lho deciente. E h, ainda, aqueles que constatam que os casais com lhos decientes no tm necessariamente mais disfunes em suas vidas que aquelas famlias com desenvolvimento tpico ou que podem ocorrer impactos positivos e negativos simultaneamente (Pereira-Silva & Dessen, 2004; Turnbull & Turnbull, 2001). Contudo, h que se destacar que a maioria dos estudiosos do assunto (Frank, 2000; Turnbull & Turnbull, 2001) parecem concordar com a questo do estresse sentido pelos pais de crianas com necessidades especiais. Segundo eles, isso ocorre pelas demandas e sobrecargas que uma criana deciente exige de seus familiares, sobretudo as mes. Famlia estendida: a cultura tende a denir a composio da famlia estendida e a freqncia de contato entre ela e a famlia nuclear. Os membros mais freqentemente citados como componentes da famlia estendida so os avs (Turnbull & Turnbull, 2001), tanto como cuidadores ou responsveis por assistncia nanceira quanto por apoio emocional. Em um estudo descritivo com pais de crianas com decincia mental, oito entre 13 pais destacaram a ajuda dos avs nos cuidados das crianas (da Silva, 2003). No estudo de da Silva (2007), a respeito da interao e do envolvimento do pai e da me com seu lho com Sndrome de Down, sete entre 10 famlias citaram os avs como membros da rede de apoio no cuidado da criana. Na poca do nascimento da criana, todos os avs deram algum tipo de apoio aos pais. Ainda assim, apenas trs famlias acreditavam que havia interveno dos avs nas relaes familiares, na educao da criana e dos outros lhos. Vale destacar, ainda, a necessidade que os membros da famlia estendida, sobretudo os avs, apresentam por programas de apoio e informaes sobre a decincia do neto ou neta.

Interaes Parentais e Fraternas

Contribuies a respeito do pai As interaes desenvolvidas no microssistema famlia so, provavelmente, as que trazem implicaes mais signicativas

para o desenvolvimento da criana (Pereira-Silva, 2003, p. 503). No mbito da famlia nuclear, uma das caractersticas singulares a presena afetiva dos membros e a atribuio de papis sociais que visam garantir a transmisso de comportamentos e a conseqente insero no mundo adulto. Para Baruf (2000), o pai e a me possuem tarefas especcas (as primeiras) no processo de desenvolvimento do indivduo em direo independncia. Diante de uma nova forma de organizao da famlia, em decorrncia de mudanas na sociedade ocidental contempornea, como aumento no nmero de mulheres entrando na fora de trabalho, proporo de nascimentos fora de casamento, proporo de casamentos terminando em divrcio, casamento adiado pelo nascimento da criana, menor tamanho da famlia, aumento de famlias de pai ou me solteiros, famlias no-consangneas e famlias com casal provedor (Demo, 1992; Kassotaki, 2002), surge a necessidade de estudos com um novo olhar sobre as diversas participaes dos homens na famlia. Isso tambm decorrncia da teoria sistmica, segundo a qual existe uma interdependncia afetiva entre os diferentes subsistemas familiares, tornando necessrio estudar alguns subsistemas, como mecriana, em combinao com outros, como paicriana ou mepaicriana (Pereira-Silva, 2003). Pereira-Silva (2003) ainda comenta a importncia dos estudos sobre o subsistema paicriana para a compreenso do funcionamento da famlia e das interaes desenvolvidas nesse microssistema e a escassez desse tipo de estudo, especialmente na literatura sobre decincia mental. De acordo com Baruf (2000), o pai gura importante para o desenvolvimento psico-afetivo dos lhos, indo alm do papel de provedor e mantenedor da famlia para, por meio de seu afeto e de sua atitude, ser referncia na construo da personalidade dos lhos e ser o primeiro transmissor da autoridade social: o pai personica autoridade e segurana, ideais e valores (Baruf, 2000, p. 4). Alm disso, Le Menestral (1999) arma que a freqncia de contato deve ser menos importante para o bem-estar da criana que a qualidade da relao paicriana (Le Menestral, 1999, p. 03). Dessen e Braz (2000), estudando transies familiares decorrentes do nascimento de lhos, colocaram o pai como fator importante para o funcionamento da famlia, j que a adaptao a essa nova situao (o nascimento de lhos) depende da complementaridade de papis entre os genitores, no s em nvel das interaes como das relaes familiares mais amplas, incluindo a diviso de tarefas domsticas; o pai deve exercer seu papel adequadamente, suprindo as decincias naturais ocorridas no relacionamento da me com o lho. Nos Estados Unidos e na Europa, estudos mostraram que pais [homens] que estavam envolvidos com seus lhos contribuam positivamente para o desenvolvimento intelectual, social e emocional dos mesmos (Engle & Breaux, 1998, p. 7). Lamb, em 1997, j dizia que crianas com pais altamente envolvidos so caracterizadas por maior competncia cognitiva, maior empatia, menor crena sexualmente estereotipada e um maior foco de controle interno (Lamb, 1997, p. 12). Ainda, Flouri e Buchanan (2003) encontraram que o envolvimento paterno precoce tem um papel importante de proteo contra desajustes psicolgicos e estresse futuro na vida de seus lhos. Porm, Pleck (1997) arma que os ganhos para o lho so mais em funo do envolvimento paterno positivo (alto

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Pai e Irmo do Indivduo Deciente engajamento3, acessibilidade e responsabilidade com comportamentos de engajamento e caractersticas de estilo positivo) do que do envolvimento paterno por si, j que no basta se envolver, necessrio ocorrer um envolvimento positivo, sendo o envolvimento apenas uma das maneiras do pai inuenciar o desenvolvimento da criana. De acordo com Engle e Breaux (1998), trs das contribuies que os homens podem fazer aos lhos so: 1) construir uma relao de cuidado com os lhos, envolvendo-se por meio de interao, disponibilidade e responsabilidade com o lho; passando parte do seu tempo com o beb ou a criana; bem como estar presente, j que h evidncias de que o contato com o pai acarreta menos problemas de comportamento, mais senso de habilidade para fazer coisas e maior auto-estima na criana; 2) tomar a responsabilidade econmica pela criana (destinar parte de sua renda criana est associado com melhor status desta, assim como um pai que contribui com uma porcentagem maior de sua renda para as despesas de comida da casa deve ter um maior compromisso com seu lho); e 3) reduzir as chances de criar um lho fora de uma parceria com a me da criana (o que pode reduzir seu vnculo com a criana). Em seu estudo sobre envolvimento paterno e apego paibeb, Caldera (2004) relatou que o pai mais envolvido no cuidado de seu beb acaba descrevendo este como mais propenso a se engajar socialmente com outras crianas, a brincar independentemente, ser obediente ao prprio pai, e participar de uma relao harmoniosa com ele. Diversos fatores, como renda (no percebida como baixa), caractersticas do trabalho (muitas recompensas e pouco estresse), caractersticas individuais (habilidades positivas de enfrentamento, possuir mais crenas centradas na criana, querer ser como seu prprio pai) e da famlia (casamento harmonioso, esposa menos ocupada com o trabalho e mais engajada quando brincando com a criana, a criana ser do sexo masculino e com temperamento fcil) interferem no tipo de envolvimento que os pais tm com seus lhos (Goldberg, Clarke-Stewart, Rice & Delis, 2002). Alm disso, a presena da me pode diminuir a freqncia de interaes do pai com seu lho e a participao do pai nas atividades domsticas e de cuidados com a criana (da Silva, 2003; da Silva & Aiello, 2004; Goldberg & cols., 2002). Apesar das demonstraes de pesquisas que vm se apresentando na literatura internacional sobre o papel do pai, com relao ao Brasil, ainda preciso investigar melhor esse papel. A esse respeito, Lewis e Dessen (1999), apontam a necessidade de conhecer as caractersticas demogrcas das famlias, o tempo e o envolvimento dos pais com suas crianas. O que j se sabe que o papel do pai no contexto atual muito complexo. Por exemplo, Dessen e Lewis (1998) descrevem quatro tipos de papis do pai: o pai biolgico; algum que prov a subsistncia da criana (pai econmico); um homem (ou homens) que a criana identica como uma gura de pai (pai social); e algum que legalmente identicado como um pai. Um homem pode desempenhar todos esses papis, embora cada um possa ser desempenhado por diferentes homens. Esses autores tambm colocam que os papis que os pais tm adotado podem ser vistos, em uma
3 Interao direta com a criana, na forma de cuidados, brincadeiras ou lazer.

perspectiva cultural e histrica, como: 1) tradicional, no qual atividades primrias centram-se ao redor do mundo do trabalho, tendo pouco a fazer em relao s atividades de cuidar de suas crianas; 2) moderno, vem o desenvolvimento bem sucedido da criana como um objetivo importante, especialmente nas reas de desenvolvimento da identidade do papel sexual, desempenho acadmico e desenvolvimento moral; ou 3) emergente, no qual o pai participa mais igualmente com sua esposa das atividades de cuidados da criana. O pai de indivduos com necessidades especiais e algumas questes metodolgico-cientcas Considerando as famlias de pessoas com necessidades especiais, pesquisas tm apontado a falta de estudos sobre as variveis relacionadas ao pai que afetam o desenvolvimento de seu lho e a negligncia de estudos sobre famlias de indivduos decientes em relao ao pai (Glat, 1996; Omote, 1998). Pereira-Silva (2003) arma que:
a incluso dos diversos membros familiares na pesquisa torna-se uma necessidade metodolgica, sobretudo quando se trata de investigar os relacionamentos da famlia, particularmente daqueles de crianas com Sndrome de Down. Embora no se tenha dvida a respeito da importncia do papel desempenhado pela famlia no desenvolvimento da criana com decincia, pouco se conhece sobre a sua dinmica e funcionamento enquanto grupo (p. 1).

Lamb e Billings (1997) comentam que, nos ltimos anos, muita ateno foi dada ao impacto de uma criana deciente no ajustamento e satisfao marital de seus pais, mas apenas na perspectiva da me. Como resultado, ainda no sabemos quanto tempo o pai gasta com suas crianas, como ele gasta esse tempo ou como seus pensamentos e relaes so afetadas pelas inabilidades de seu lho. Bailey, Blasco e Simeonsson (1992) relatam que pesquisas tm focado duas questes. Uma se referindo extenso com a qual o nascimento de uma criana com decincia causa impacto no pai e a correspondncia entre as respostas paternas a esse impacto comparadas s relatadas pelas mes. A outra com que extenso os pais (homens) so envolvidos com suas crianas ou com servios oferecidos criana. Nessa rea, as descobertas tm sido variadas: s vezes, as mes so mais envolvidas; em outras, os pais gastam um tempo signicativo com seus lhos com necessidades especiais. Da Silva (2003) e da Silva e Aiello (2004) apontam que necessrio especicar de forma mais clara quanto do tempo da interao paicriana dedicado a ateno, brincadeiras, cuidados, carinho e estimulao de seus lhos e com que qualidade. Sugerem, ainda, que uma melhor caracterizao seria obtida com medidas de observao das interaes paicriana, ao invs de apenas relato verbal e uso de escalas. Nesse estudo exploratrio (Da Silva, 2003) com 13 pais de crianas com decincia mental, a maioria deles apresentou baixo nvel scio-econmico e de escolaridade, papel tradicional de pai, nveis indicativos de estresse relacionado decincia da criana e ambiente domiciliar pobre em estimulao criana. Por outro lado, apresentaram boa auto-estima, porcentagens elevadas de empoderamento e classicaram-se como bom pai e gura importante na vida da criana.

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C. C. Nunes e cols O estudo de Pereira-Silva e Dessen (2003) sobre crianas com sndrome de Down e suas interaes familiares utilizou medidas de observao de interaes paicriana em atividades livres e encontrou que os pais iniciavam as interaes mais freqentemente que seus lhos e mostravam liderana em detrimento da liderana da criana durante os episdios interacionais. Esses resultados, somados alta freqncia de comportamentos de solicitar/sugerir dos pais, indicaram participao ativa do pai quando em contato com seu lho. Alm disso, evidenciaram que a maior parte dos comportamentos do pai e da me foram adequados com sincronia, superviso e amistosidade , mas a emisso de comportamentos afetivos durante os episdios amistosos foram pouco freqentes e, quando ocorriam, eram iniciados pela criana. Sugerimos especular informaes adicionais sobre aspectos que inuenciam essa interao sobre a qual as autoras zeram importantes revelaes, como estresse dos genitores, seu nvel de empoderamento e auto-estima, a oferta de ambiente estimulante e que oferea apoio criana, entre outros. Estudos com pais de crianas decientes (Souza, 2003; Yano, 2003) apontam ainda que o papel do pai essencialmente de provedor. O cuidado da criana compete me e est em segundo plano para o pai, assim como as tarefas domsticas. Uma possvel explicao desses resultados a apresentada por Pleck (1997): o papel do pai na famlia menor quando este percebe grande envolvimento da esposa e maior quando as mes tm um emprego, maior nvel educacional ou so mais velhas. Schoppe-Sullivan, McBride e Ringo Ho (2004) avaliaram o envolvimento paterno como multidimensional e encontraram diferentes fatores a serem considerados, tais como: responsabilidade, expresso de amor e afeto fsico, falar com a criana, participao em atividades domsticas, participao em atividades de cuidados da criana e monitorao cognitiva. Os autores sugerem que diferentes instrumentos sejam usados para medir diferentes aspectos do envolvimento do pai e concluem que o entendimento desse papel seria beneciado com a incluso de informaes sobre o papel de provedor, informaes especcas baseadas no tempo sobre interao e outros aspectos relevantes sobre o envolvimento paterno (por exemplo, suporte me da criana). Dessen (1985) arma que a maneira mais direta de se estudar os efeitos da interao mepaicriana por observao e que seria fundamental que a pesquisa se voltasse para o estudo da criana com seus companheiros, com o pai e com irmos e outros familiares, para que a rede social da criana fosse melhor compreendida. Assim, conhecer o pai pode promover um melhor dilogo entre ele e os servios oferecidos s suas crianas e prossionais que trabalham em prol de seus(suas) lhos(as) e informar aspectos educacionais e de dinmica familiar de indivduos com decincia mental, assim como propiciar contribuies atuais do homem famlia e sua viso sobre essa contribuio e sua condio de paternidade. Contribuies a respeito do irmo Cerca de 80% a 90% das pessoas crescem com um irmo (Branje, vam Lieshout, van Aken & Haselager, 2004) e, quando os pais so indagados sobre por que decidiram ter um segundo lho, a maioria responde que foi porque no queria que o primeiro fosse uma criana sozinha (Lobato, 1990). O fato de tornar-se irmo uma tarefa que exige reorganizaes, presentes e futuras (Silveira, 2002), na medida em que a chegada de um irmo afeta drasticamente o relacionamento da criana com os pais (Dunn, 1983). Nesse mbito, sabe-se que a relao entre irmos e irms o mais rico e duradouro dos relacionamentos familiares, tanto na infncia como na idade adulta (Frank, 2000; Lobato, 1990; Silveira, 2002). Lobato (1990), ao discorrer sobre as funes dos irmos, arma que eles modelam ativamente as vidas uns dos outros e preparam uns aos outros para as experincias que tero com pares e adultos. Alm disso, nas interaes entre irmos h predomnio de similaridade de papis, o que pode conduzir a conitos, assim como resoluo deles, ao contrrio do que ocorre nas interaes adultocriana (como no subsistema parental), nas quais o adulto tem uma vantagem de poder. Portanto, o relacionamento entre irmos inclui elementos de reciprocidade direta, chave para os relacionamentos de pares, ao passo que no relacionamento com adultos ou pares esto envolvidos elementos de complementaridade. A imitao um importante aspecto da reciprocidade fraterna, sendo um comportamento recorrente nas interaes entre irmos. A maior freqncia a de irmos mais jovens imitarem os mais velhos; portanto, os mais velhos servem de modelos para os mais jovens (Dunn, 1983), o que contribui tambm para o processo de identicao de irmos (Branje & cols., 2004). Adicionalmente, os irmos diferem em termos de personalidade, desenvolvimento intelectual e psicopatologia, embora eles possuam no somente material gentico semelhante, mas tambm os mesmos aspectos do ambiente familiar. No entanto, tais diferenas so explicadas posto que eventuais tratamentos diferenciais dados pelos pais, como tambm particulares aspectos do ambiente familiar podem afetar diferentemente cada um dos irmos (Dessen & Braz, 2005; Dunn, 1983). Experincias dos irmos de indivduos com necessidades especiais Cuskelly (1999), ao discorrer sobre o tema de irmos de indivduos com necessidades especiais, apresenta a seguinte concepo: a impresso geral sobre a literatura de irmos de contradio e confuso. Os primeiros relatos sobre ajustamento psicolgico de irmos de indivduos decientes apareceram na literatura psiquitrica. Os psiquiatras notavam que muitos de seus pacientes eram irmos de pessoas com algum tipo de decincia e ento concluam que tal experincia era prejudicial ao desenvolvimento das outras crianas da famlia. Da se estabeleceu que irmos de indivduos decientes constituam uma populao de risco para problemas de desenvolvimento. E, embora tais relatos no se fundamentassem numa base emprica, eles eram aceitos sem uma avaliao crtica, sendo que at hoje ainda h alguma aceitao dos mesmos. Sabe-se, atualmente, que os irmos de pessoas com necessidades especiais freqentemente passam pelas mesmas experincias que os pais, como medo, raiva, culpa, etc. (Gargiulo, 2003). Alis, resgatando a concepo de teoria sistmica na famlia, isso se justica, j que as reaes dos pais inuenciam aquelas dos lhos.

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Pai e Irmo do Indivduo Deciente Alm disso, so muitas as preocupaes dos irmos de indivduos com necessidades especiais, conforme enfatizado por Gargiulo (2003): acerca do irmo deciente (O que causou a decincia? Por que meu irmo se comporta to estranhamente?), acerca dos pais (Por que eles devem gastar todo o tempo com minha irm? Por que eles sempre pedem que eu cuide de minha irm?), acerca deles prprios (Por que eu tenho sentimentos ambguos por minha irm? Ser que eu carei deciente tambm? Ns teremos um relacionamento normal entre irmos?), acerca dos amigos (Como eu contarei a meus amigos sobre o meu irmo? Os meus amigos contaro a todos na escola?), acerca da escola e da comunidade (O que acontece nas classes de educao especial? Eu serei comparado com minha irm?) e acerca da idade adulta (Eu serei responsvel por meu irmo quando meus pais morrerem? Eu devo entrar para grupos de pais ou irmos?). Efeitos da presena de um irmo deciente Cuskelly (1999) e Lobato (1990) descrevem como potenciais efeitos positivos sobre os irmos com desenvolvimento tpico a maturidade, responsabilidade, altrusmo, tolerncia, interesses em carreiras humanitrias, senso de proximidade na famlia, autoconana e independncia. Em relao aos possveis efeitos negativos, os autores citam sentimentos de negligncia parental e de ressentimento, embarao, culpa sobre a prpria sade, responsabilidade extra em casa, restries em atividades sociais e senso de distncia da famlia. Meyer e Vadasy (1994) destacam tambm o sentimento de responsabilidade pela decincia do irmo, como se fosse punio por algo errado que ele tenha cometido. Baumannn, Dyches e Braddick (2005) declaram que crianas que tm irmos com necessidades especiais parecem ter tempo mais limitado para brincadeiras e oportunidades de estar com seus amigos. Por outro lado, alguns estudos no encontram diferenas quando comparam irmos de indivduos com desenvolvimento tpico aos irmos de pessoas com necessidades especiais. Isso foi demonstrado, por exemplo, em dois estudos comparativos (Gamble & McHale, 1989; Roeyers & Mycke, 1995), examinando o estresse e enfrentamento de irmos de crianas com necessidades especiais e irmos de crianas com desenvolvimento tpico. Em tais estudos, no houve diferenas entre os dois grupos de irmos quanto freqncia de estressores. Por sua vez, Van Riper (2000) examinou a relao entre alguns componentes do modelo de resilincia e o bem-estar de irmos de crianas com sndrome de Down. Questionrios foram respondidos pelas mes e pelos irmos. Os resultados indicaram que os irmos apresentaram auto-conceito favorvel, e os relatos das mes descreveram os irmos como socialmente competentes, com baixa incidncia de problemas de comportamento. Adicionalmente, existem estudos que apresentam resultados positivos e negativos relacionados presena de um irmo deciente. Foi o caso do trabalho de Vert, Roeyers e Buysse (2003) que, ao investigar os problemas de comportamento, competncia social e auto-conceito em irmos de crianas com autismo, em comparao a um grupo controle, descobriu que os irmos de autistas apresentavam maiores problemas de comportamento, mas ao mesmo tempo descreviam-se como mais competentes socialmente e com maior auto-conceito. Nunes e Aiello (2004) tambm encontraram diferenas ao investigarem o estresse e as caractersticas do relacionamento de duas dades de irms, sendo uma composta por uma criana com Sndrome de Down e outra composta por duas irms com desenvolvimento tpico. Os resultados mostraram que o relacionamento entre as irms, no qual havia uma irm deciente, era menos ntimo, diferente em padres de cuidado, caracterizado por assimetrias de papis, ao passo que o relacionamento entre as irms sem decincia apresentava maior companheirismo e troca. Por outro lado, no houve diferenas signicativas entre as dades quanto freqncia de estressores. Em vista do exposto, faz-se necessrio a indagao de por que efeitos dspares so observados. A resposta refere-se a alguns fatores que inuenciam o ajustamento de irmos e o relacionamento entre eles. Entre esses fatores esto a natureza, a gravidade e a demanda da decincia, isto , maior gravidade gera maiores demandas na famlia e maiores exigncias do irmo, com conseqente diminuio da ateno dos pais e maior ocorrncia de comportamentos internalizantes (ansiedade, depresso, por exemplo), em relao aos comportamentos externalizantes, como agressividade (Sharpe & Rossiter, 2002). Alguns aspectos da famlia tambm so determinantes, como o tamanho e a forma da mesma, sendo que famlias com muitos irmos criam grandes redes sociais de apoio (Frank, 2000); a cultura, a situao scio-econmica, a localizao geogrca, a sade mental e fsica dos membros e eventuais necessidades especiais da famlia (Tunrbull & Turnbull, 2001); o nvel educacional dos pais e satisfao conjugal (Lobato, 1990); os recursos nanceiros, j que isso pode afetar fortemente o nvel de estresse vivenciado pelos pais e o grau de envolvimento requerido pelos outros lhos. Por exemplo, em famlias com recursos nanceiros limitados, pode ser exigido maior cuidado dos irmos com desenvolvimento tpico mais velhos; isso pode tornar difcil prover os irmos com muitas oportunidades, j que quando os recursos existem so revertidos quase que exclusivamente para a criana deciente (Powell & Gallagher, 1993). Contudo, os elementos familiares no so os nicos decisivos; algumas caractersticas dos prprios irmos esto envolvidas na maneira como os membros decientes podem exercer algum efeito sobre os outros. O gnero e a idade dos irmos so inuentes, na medida em que os meninos parecem ter mais problemas na escola, ao passo que as meninas obtm escores mais altos em medidas de problemas de comportamento internalizante, como depresso e ansiedade, e meninos em externalizantes, como agressividade (Rossiter & Sharpe, 2001). No que se refere aos irmos em idade adulta, Rossiter e Sharpe (2001) sugerem que irmos adultos de indivduos com decincia mental apresentariam ajustamento psicolgico mais positivo, e a justicativa para tal dado seria que o impacto poderia diminuir, conforme o indivduo ca mais velho, e tambm porque o desenvolvimento social e cognitivo mais avanado dos adultos poderia auxiliar nas estratgias de enfrentamento de estresse familiar e estresse ligado ao irmo. Muitos estudos se interessaram por investigar as variveis que afetam o ajustamento ou o relacionamento entre os irmos. Hastings (2003), por exemplo, examinou o papel do apoio social disponvel s famlias de crianas autistas e como este apoio poderia afetar os irmos, considerando-se

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C. C. Nunes e cols tambm a gravidade da decincia da criana. Os resultados revelaram que o apoio social funcionou como moderador do impacto da gravidade do autismo sobre o irmo, representando um fator de proteo. Rivers e Stoneman (2003) examinaram a inuncia do estresse conjugal e enfrentamento dos pais sobre o relacionamento de irmos quando uma criana autista. Alguns de seus resultados demonstraram que, quando o estresse conjugal foi alto, os irmos com desenvolvimento tpico relataram menor satisfao com o relacionamento de irmos, como tambm mais comportamentos negativos e poucos comportamentos positivos dirigidos ao irmo autista; as estratgias de enfrentamento de apoio formal foram positivamente associadas com aspectos positivos do relacionamento de irmos e negativamente associadas com comportamentos negativos do irmo. No estudo de Nunes (2006), tambm foram investigadas as relaes entre relacionamento fraterno, idade dos irmos e nvel de apoio social e de recursos da famlia. Participaram dades de irmos constitudas por um membro com decincia mental, divididos em dois grupos: um com o irmo deciente pr-adolescente e outro com este membro adulto, sendo mais jovens os irmos com desenvolvimento tpico (diferena de at cinco anos). Os resultados sugeriram que os irmos do grupo de pr-adolescentes assumiam mais o papel de cuidador do irmo nas situaes de interao com ele e este grupo pareceu receber maior nvel de apoio maternidade/paternidade. A autora especula que por haver menor apoio desse nvel no grupo de pr-adolescentes, h maior demanda de ajuda requerida pelo lho deciente, que pode ser suprida pelos irmos menores com desenvolvimento tpico, que desempenham o papel de ajudante em maior escala que os adultos. superprotetores ou supersensveis s conseqncias negativas (Sharpe & Rossiter, 2002). Sharpe e Rossiter (2002) ainda destacam que estudos com dados normativos para comparao das amostras dos irmos apresentam efeitos negativos de maior magnitude que os encontrados por estudos que empregaram grupos-controle emparelhados. No entanto, h uma sria diculdade em encontrar-se, sobretudo no Brasil, participantes para compor grupo-controle. Faz-se necessrio uma breve reexo referente interveno com irmos. Sesses de informao e grupos de apoio tm se mostrado teis em assegurar melhorias no estado psicolgico das crianas, seus conhecimentos acerca da decincia, e seu entendimento da situao da famlia (Burke & Montgomery, 2000). Cuskelly (1999) ressalta que parece no haver pesquisas publicadas que avaliem adequadamente a efetividade de programas de grupos de irmos. A maioria dos programas, de acordo com essa autora, inclui apenas uma avaliao ao nal, perguntando aos participantes se eles gostaram do trabalho, sem se investigar os resultados a curto prazo. Ela aponta para a necessidade de se saber, por exemplo, se participar de um grupo de irmos muda algo, ou quais aspectos da experincia de grupo so efetivos. Por m, importante sinalizar as diferenas culturais entre as famlias, o que deve ser levado em considerao tambm ao analisarmos os resultados de pesquisas destacadas ao longo do presente artigo, que focaram essencialmente famlias nucleares tradicionais (mepailhos). Minuchin (1999) destaca que alguns padres de interao familiar tm origem tnica. Entre os pais, por exemplo, de diferentes culturas, a expresso de afeio, discordncias e acariciar seus lhos no acontece sempre da mesma forma. Turnbull e Turnbull (2001) ressaltam, na abordagem do sistema familiar, a base cultural. De acordo com os autores, a diversidade cultural deve ser considerada, pois os fatores culturais como localizao geogrca, religio, status scio-econmico, orientao sexual e tipo de decincia inuenciam as caractersticas familiares, que, por sua vez, modelam a interao familiar. Conseqentemente a cultura est por detrs dos papis que pais e irmos podem desempenhar em suas famlias. No modelo bioecolgico do desenvolvimento humano de Bronfenbrenner (1996), a cultura, assim como a classe social, a etnia e a subcultura da pessoa em desenvolvimento (macrossistema) tambm considerada, predominando a inter-relao e a inuncia bidirecional entre e intra-ambientes (Polonia, Dessen & Pereira-Silva, 2005, p. 79). Por isso, diversos modelos de interveno com famlias (Cabrera, Tamis-LeMonda, Bradley, Hofferth & Lamb, 2000; Doherty, Erickson & LaRossa, 2006; Kumpfer & Alvarado, 2003; McAllister, Wilson & Burton, 2004) tm considerado a adequao aos aspectos culturais da famlia como um fator na busca de um resultado positivo. Em suma, os desaos prticos e metodolgicos de estudos investigando a temtica de famlias de indivduos com necessidades especiais, sobretudo as relaes pailhos e irmoirmo, alm de consideraes sobre as diferenas culturais, foram sucintamente descritos anteriormente. Espera-se que tenha sido possvel contribuir, nesta anlise, para o aumento de interesse na referida rea, com crescimento de pesquisas rigorosamente delineadas e socialmente relevantes.

Questes Metodolgico-Cientcas e Consideraes acerca da Cultura

Ao apresentar as caractersticas dos relacionamentos entre irmos de famlias de crianas e jovens com necessidades especiais, com suas variveis de inuncia, importante que sejam destacadas algumas questes metodolgico-cientcas que surgem da anlise de estudos sobre o referido assunto. A discusso de tais questes pode auxiliar no aperfeioamento de futuras pesquisas, conduzindo a avanos na rea de investigao de relacionamentos fraternos. Com base no levantamento realizado pelas autoras do presente artigo, foi possvel constatar que: a maioria dos estudos concentra-se em dades de irmos e, portanto, interaes entre mais de dois irmos no tm sido estudadas; h escassez de estudos com irmos em idade adulta; restrito o nmero de estudos que abordam a natureza da interao entre os irmos, j que a maioria trata de aspectos do ajustamento dos irmos; os dados, geralmente, so obtidos por relato de pais ou outros informantes, e em menor nmero, por autorelato ou observaes diretas (Cuskelly, 1999; Nunes, 2006; Orsmond & Seltzer, 2000). Ademais, os relatos dos pais so mais negativos que o auto-relato, pois as crianas podem no perceber efeitos negativos sobre o ajustamento ou relacionamento, podem negar tais efeitos at a idade adulta ou os pais podem ser

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Pai e Irmo do Indivduo Deciente

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