Bien Morir

Malin Pino de Casanova. Mirando la Muerte en los Nuevos Paradigmas Mdicos.
FERMENTUM Mrida - Venezuela - ISSN 0798-3069 - AO 14 - N 39 - ENERO - ABRIL - 2004 -137-180
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Mirando la Muerte en los Nuevos Paradigmas Mdicos (o Aprendiendo y Ayudando a Morir)
Malin Pino de Casanova*
Resumen
La medicina pareciera estar reelaborando su propio modelo conceptual. Nuevas ctedras y departamentos, cursos y seminarios se crean en sus facultades y cada vez ms un nmero mayor de mdicos se abre a novedosas prcticas y miradas. Se va desdibujando la visin dieciochesca de la medicina que haba desterrado las cuestiones filosficas y existenciales vinculadas a la enfermedad y a la muerte. Los mdicos comienzan a interpretar aspectos psicolgicos, emocionales y espirituales, aceptando que estar totalmente libre de enfermedad y de lucha, de lo dismil y de lo complejo, es incompatible con los procesos de la vida. El modelo bio-mdico, anclado al paradigma moderno cartesiano y newtoniano, se desdibuja dando paso a un nuevo modelo, holstico, ecolgico, complejo e integrador. Se comienza, desde la propia ciencia mdica, a reinterpretar la enfermedad y la muerte dndoles novedosas significaciones al aceptarlas como elementos constitutivos e inherentes al ciclo vital. Se trata, en estas representaciones y prcticas, de aprender y de ayudar a morir. En
*Jurista especializada en Sociologa y Filosofa. Profesora e investigadora en la Facultad de Ciencias Jurdicas y Polticas y en el Centro de Investigaciones en Ciencias Humanas (HUMANIC) de la Universidad de los Andes. Mrida-Venezuela. E-mail: malinpino@hotmail.com
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Mirando la Muerte en los Nuevos Paradigmas Mdicos. Malin Pino de Casanova. FERMENTUM Mrida - Venezuela - ISSN 0798-3069 - AO 14 - N 39 - ENERO - ABRIL - 2004- 137-180
este artculo miraremos puntualmente las novedosas percepciones e interpretaciones de la enfermedad y de la muerte en estas visiones que, desde el interior de la medicina cientfica, desacralizan la ciencia y abigarran las formas redimensionando el mal que la modernidad positivista haba desterrado bajo sus formas de naturaleza, intuicin y emociones la enfermedad y la muerte como formas extremas de ese temido mal para darles otras significaciones y sentidos. En consecuencia, expondremos algunas visiones concretas que ilustran la emergencia de estas nuevas interpretaciones. Nos referiremos a la Psiconeuroinmunologa y a los Cuidados Paliativos recorriendo estos caminos con sus creadores, con sus pioneros en Venezuela y en el mundo: Elisabeth Kbler-Ross, Marianela Casts, los esposos Simonton, Cicely Saunders, Louise Annette Botta, entre otros. Con estas ilustraciones, y sirvindonos de relatos de terapeutas y de pacientes, privilegiando el discurso, colocndole al centro de la escena, con historias de vida y entrevistas no estructuradas, con biografas personales como herramientas fundamentales, presentaremos, desarrollaremos e ilustraremos nuestras intuiciones fundamentales. Palabras claves: Muerte, enfermedad, paradigmas, modelos mdicos, cuidados paliativos, psiconeuroinmunologa
Abstract
LOOKING AT DEATH IN THE NEW MEDICAL PARADIGMS (OR LEARNING AND HELPING TO DIE)
It seems that medicine is rethinking its own conceptual model. New subjects, departments, courses and seminaries are setting up in its faculties. More and more physicians are open minded to new practices and views. The th 18 century medicine vision that had been banished the philosophical and existential matters linked to sickness and death, becomes blurred. Physicians are beginning to explain the psychological, emotional and spiritual aspects accepting that being totally free from sickness and fight, from dissimilarity and complexity, is incompatible with life process. The biomedical model, anchored in the modern Cartesian and Newtonian paradigm, is blotted giving the way to a new one which is now holistic, ecologic, complex and integrator. Since the medicine itself begins the interpretation of sickness and death, giving them new meanings because they are accepted as constituted elements and inherent to vital cycle. It is a question of learning and helping to die in these perceptions and practices. In this article we are going to see precisely the newly perceptions and interpretations of sickness and death, visions that, from the scientific medical insight, desacralize the science and mottle the forms resizing
Malin Pino de Casanova. Mirando la Muerte en los Nuevos Paradigmas Mdicos. FERMENTUM Mrida - Venezuela - ISSN 0798-3069 - AO 14 - N 39 - ENERO - ABRIL - 2004 -137-180
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the evil that was banished by the positive modernity under its natural, intuitional and emotional forms the sickness and death as a extreme forms of that feared evil to give them other significances and explanations. In consequence, we are going to expose some specific visions that picture the emergence of this new interpretations. We will refer to Psychoneuroimmunology and Palliative Cares going through the way with its creators and pioneers in Venezuela and worldwide: Elisabeth Kbler-Ross, Marianela Casts, the Simontons, Cicely Saunders, Louise Annette Botta, among others. With this pictures and based on therapists and patients stories, privileging the discourse and placing it in the centre of the stage, with non-structure interviews, with personal biographies as fundamental tools, we are going to present, develop and illustrate our meaningful intuitions. Key words: death, sickness, paradigms, medical models, palliative cares, psychoneuroimmunology.
Para los que tienen la fortaleza y el amor suficientes para sentarse junto a un paciente moribundo en el silencio que va ms all de las palabras sabrn que ese momento no es espantoso ni doloroso, sino el pacfico cese del funcionamiento del cuerpo. Observar la muerte pacfica de un ser humano nos recuerda la cada de una estrella: en un cielo inmenso, una de entre un milln de luces brilla slo unos momentos y desaparece para siempre en la noche perpetua. Ser terapeuta de un paciente moribundo nos hace conscientes de la calidad de nico que posee cada individuo en este vasto mar de la humanidad. Nos hace conscientes de nuestra finitud, de la limitacin de nuestra vida. Pocos de nosotros viven ms de setenta aos, y no obstante, en ese breve tiempo, la mayora creamos y vivimos una biografa nica, y nos urdimos en la trama de la historia humana... Elisabeth Kbler Ross De la muerte y los moribundos
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I. A manera de introduccin: el viaje definitivo (o abriendo una estrella)

No imaginaba an disertar o reflexionar conceptualmente sobre la muerte cuando mi hijo de dos aos comenz a interesarse por el tema. Me preguntaba con insistencia si nos bamos a morir y se angustiaba ante la idea de perderme. A veces me sorprenda dicindome que no quera que yo fuese viejita pues los viejitos terminaban por morir y l no quera que yo muriera. Ante su angustia record dos hermosos cuentos, El Principito y Apoutsiak, y a travs de su lectura comenzamos ambos a desdramatizar la muerte. Y es que en ambos relatos las representaciones de la muerte no son para nada aterradoras. Como imgenes poticas tranquilizan, ms bien. En cuanto al primero, de 1 Antoine de Saint-Exupry , es bastante conocido y tal vez todos lo hayan ledo. Quisiera entonces solamente comentar el hermoso captulo donde el Principito encuentra a la serpiente: Tema ya haberse equivocado de planeta, cuando un anillo de color de luna se revolvi en la arena. (...) El Principito la mir largamente. Eres un animal muy raro le dijo al fin. Delgado como un dedo... Pero soy ms poderoso que el dedo de un rey dijo la serpiente. El Principito sonri: No eres poderoso... ni siquiera tienes patas... ni siquiera puedes viajar... Puedo llevarte ms lejos que un navo... A quien toco, lo vuelvo a la tierra de donde sali... Pero t eres puro y vienes de una estrella... Siento piedad por ti, tan frgil sobre esta Tierra de granito. Puedo ayudarte si algn da extraas demasiado a tu planeta. (...) Te he comprendido muy bien dijo el Principito, pero porqu hablas siempre con enigmas? Yo los resuelvo todos dijo la serpiente... (Saint-Exupry, 1946:60-62) Este es el primer encuentro del Principito con la serpiente y tambin con su consciencia de mortalidad y finitud. Ms adelante, cuando ya haba cumplido su aventura en esta Tierra de granito, tomado de la mano de su amigo el aviador, le dice: Parecer que he muerto y no ser verdad... Comprende... Es demasiado lejos. No puedo llevar mi cuerpo all. Pesa demasiado. (...) Pero ser como una vieja corteza abandonada. No son tristes las viejas cortezas. (...) Sabes? Ser agradable. Yo tambin mirar las estrellas... Todas las estrellas me darn de beber... (...) No hubo nada ms que un relmpago amarillo cerca de
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Antoine de Saint Exupry (1946). El Principito. Paris: Gallimard.
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su tobillo. Qued inmvil un instante. No grit. Cay suavemente como cae un rbol... S que regres a su planeta expresa ms adelante el aviador pues al levantar el da no consegu su cuerpo. Realmente no era tan pesado...Y por la noche me encanta or las estrellas. Son millones de cascabelitos que saben rer. (Saint-Exupry, 1946:89-91) En este hermoso cuento la muerte es algo voluntario, consciente y aceptado. Adems, las imgenes utilizadas en el cuento remiten a la muerte como algo fulgurante pero al mismo tiempo suave y liberador. Incluso la serpiente, portadora de la muerte, no es un personaje malo. Por el contrario, ayuda al Principito a volver a la estrella de donde sali... En cuanto al segundo cuento , menos conocido pero igualmente hermoso, del escritor francs Paul-Emile Victor, relata la historia de Apoutsiak, un esquimal que vive y envejece, y un da, dormido sobre su piel de oso abandona su cascarn y emprende el viaje final hacia su estrella. Muere suavemente y toma camino al paraso para encontrarse con todos aquellos que am y tambin, dice con mucho humor el escritor, para encontrarse con todos aquellos que am menos pero que tambin 3 formaron parte de su vida: A los cincuenta aos, Copito de Nieve era un seor muy viejo. Ya no cazaba, pero sus hijos y sus nueras, sus hijas y sus yernos se ingeniaban para hacerle la vida ms amable. (...) Una noche se durmi sonriendo...Y en la noche oscura nadie se dio cuenta de lo contento que estaba de dejar all, y seguramente por largo tiempo, su corteza ya tan desgastada... Con sus hoyitos y su sonrisa, y lleno de estrellas en la mirada, parti al paraso, al paraso de los esquimales, naturalmente. Y cuando lleg al paraso all encontr a los suyos, a todos aquellos que haba amado y tambin a aquellos que no amaba tanto. En fin, a todos aquellos que le esperaban desde haca mucho tiempo, incluso a aquellos que ya haban tenido tiempo de olvidarlo... (Paul-Emile Victor, 1948:28-31) En este segundo relato, tan hermoso como el anterior, la muerte es una etapa ms en el ciclo de la vida. Su representacin no es triste, por el contrario, remite a una imagen de alegra y tranquilidad. El viaje
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Paul-Emile Victor (1948). Apoutsiak. Petit Flocon de Neige. Paris: Pre Castor. Flammarion. Apoutsiak en lengua esquimal significa copito de nieve
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final es emprendido por Apoutsiak alegre y serenamente, y con la expectativa de prolongar, en cierta forma, la vida misma. A travs de la lectura comentada de estas dos bellsimas historias, pude desdramatizar la muerte ante mi hijo quien espera algn da, cuando viaje a su estrella, encontrar, como Apoutsiak y El Principito, sus animales familiares, sus ancestros y su jardn. Pero la literatura es siempre ms avezada que la ciencia, marcha adelante, mira ms lejos. La aventura cientfica moderna se ha fundamentado en el consenso, en la uniformidad racional, moral, poltica, econmica, sin comprender la simetra, el polmos, la diferencia, el duelo, como granos de la cotidianidad, sin reconocerse en el centro extremo de la inevitabilidad del conflicto, del perspectivismo, de la 4 polidimensionalidad (sic). La medicina, el acto mdico, la salud, la curacin, el cuerpo, la vida y la muerte misma, no han escapado a esta lgica implacable del consenso y la reconciliacin de todas las formas. El mal, entendido como desequilibrio puntual, como equilibrio conflictual que reposa, no en una solucin dialctica de los problemas, sino ms bien sobre la tensin de los elementos que conforman la diversa 5 trama de la complejidad, ha sido desterrado. Y la enfermedad y la muerte, como formas radicales de ese temido mal, fueron desterrndose tambin de los modelos conceptuales, junto con lo subjetivo, lo intuitivo, lo afectivo y lo emocional. Sin embargo, emergen nuevas maneras de interpretar el mundo. El cimiento social cambia de naturaleza y parece tejerse una novedosa socialidad. Un movimiento social generalizado desacraliza el dogma cientfico y asistimos a una segunda secularizacin (Mires, 1996). La razn vuelve a la vida y lo arcaico, lo mtico, lo intuitivo, lo sensible, lo natural, lo subjetivo, retoman la escena para, abigarrndose a formas de altsimo desarrollo tecnolgico, conformar una nueva alianza: aquella del materialismo y la espiritualidad; aquella de la naturaleza y la cultura; aquella del vientre y del intelecto (Maffesoli, 2000). Dyonisos, el ms ambiguo y femenino de los dioses, regresa para reintroducir naturaleza (phusis) en el
4 Esta referencia fue tomada de la invitacin enviada por los organizadores del IV Simposio Internacional de Esttica. Centro de Investigaciones Estticas (CIE). Universidad de los Andes. Mrida-Venezuela, noviembre 2001. 5 He desarrollado esta idea en trabajos anteriores (Pino, 2000, 2001, 2002, 2001-B y 2002-B).
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seno de la ley (nomos). La medicina no escapa a este extraordinario movimiento fundante y matricial. En consecuencia, el modelo bio-mdico, anclado al paradigma moderno cartesiano y newtoniano, se desdibuja dando paso a un nuevo modelo, holstico, ecolgico, complejo e integrador. Dentro de estas novedosas miradas emergentes las emociones, los afectos, lo intuitivo, lo misterioso y lo sagrado vuelven a encontrar cabida al lado de lo estrictamente cientfico e instrumental. De esta forma se comienza, desde la propia ciencia mdica, a reinterpretar la enfermedad y la muerte dndoles novedosas significaciones al aceptarlas como elementos constitutivos e inherentes al ciclo vital. Comenzamos a mirar la muerte pues se trata, en estas representaciones y prcticas, en estas novedosas miradas, de aprender y de ayudar a morir.
II. Navegando con nuestros autores preferidos (o presentando un contexto terico)

Hemos querido situar nuestras reflexiones sobre la muerte dentro de un movimiento social generalizado que se expresa en un deslizamiento paradigmtico que supone la emergencia de una novedosa sensibilidad social, la constitucin de un nuevo ethos o cimiento social, caracterizado por la conjuncin y el abigarramiento de las formas: un paradigma complejo va construyndose y, sin que desaparezcan totalmente los rasgos del modelo que se desdibuja, va incorporando rasgos y miradas novedosas. Dentro de esta dinmica social, dentro de esta sensibilidad emergente, dentro de esta revolucin que nadie so, dentro de esta nueva alianza, dentro de este paradigma complejo, vamos a navegar tericamente. (Michel Maffesoli, 2000; Fritjof Capra, 1992,1996; Fernando Mires, 1996; 6 Georges Balandier, 1999) A partir de este fermentum conceptual, pensamos que el modelo bio-mdico, anclado al paradigma occidental, cartesiano, reduccionista y newtoniano, ha entrado en crisis. Un nmero cada vez mayor de personas recurre a formas de medicina distintas a aquellas del sistema mdico oficial, generalizndose as una serie de representaciones, recursos e itinerarios teraputicos que parecieran dar al acto mdico, a
6 Este fermentum terico lo he presentado en trabajos anteriores (Pino, 2000, 2001-A, 2001-B, 2002-A 2002-B).
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la enfermedad, a la curacin, al cuerpo, a la vida y a la muerte misma novedosos significados y sentidos. Y estas formas de medicina, que generalmente se haban inscrito dentro de sistemas conceptuales distintos a aquellos de la medicina cientfica occidental, vinculndose a estructuras mgico-religiosas o a formas de medicina populares y tradicionales, emergen ahora del terreno de la propia ciencia mdica sugiriendo as la conformacin de otro modelo conceptual, donde lo afectual y lo emocional, lo sensible y lo intuitivo, junto con lo cientfico, lo racional y lo instrumental, tienen igualmente cabida. La crisis es entonces aquella del modelo conceptual que ha servido de base a la medicina cientfica as como del paradigma cartesianonewtoniano que le ha articulado y nutrido. Creemos que una nueva cosmovisin emerge, aun cuando los elementos de la anterior no desaparezcan, simplemente ciertos elementos, habiendo participado en la constitucin de un mundo, se saturan. En adelante, van a metamorfosearse permitiendo as la emergencia de otras formas sociales. (Maffesoli, 2000:175) La extraordinaria aventura cientfica se enriquece. Un salto epistmico de proporciones insospechadas tiene lugar y la medicina no escapa a esta efervescencia societal. As, esas otras interpretaciones del acto mdico y del sufrimiento; de la enfermedad y del desorden biolgico; de la curacin, de la sanacin y de la muerte, nos hablan de otra cosmovisin en proceso donde, de nuevo, ser con los dems en un sentimiento de comunin o eucarista social constituye el cimiento social. (Maffesoli, 2000) Dentro de este contexto presentaremos, en una primera parte de este ensayo, los rasgos fundamentales del modelo que se desdibuja, del paradigma que se desvanece, para luego presentar aquellos rasgos del paradigma que emerge: recorreremos brevemente desde el destierro de Dyonisos hasta la segunda secularizacin, o desacralizacin de la ciencia (Mires, 1996), movimiento que se expresa en la constitucin de un paradigma holstico, complejo e integrador. Luego miraremos puntualmente las novedosas percepciones e interpretaciones de la muerte en estas visiones que, desde el interior de la medicina cientfica, desacralizan la ciencia y abigarran las formas redimensionando el mal lo natural, la tristeza, la enfermedad y la muerte para darles otras significaciones y sentidos. En consecuencia, expondremos algunas
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visiones concretas que ilustran la emergencia de estas nuevas interpretaciones en la ciencia mdica. Nos referiremos entonces a la Psiconeuroinmunologa y los Cuidados Paliativos recorriendo estos caminos con sus creadores, con sus pioneros en Venezuela y en el mundo: Elisabeth Kbler-Ross, Marianela Casts, los esposos Simonton, Cicely Saunders, Louise Annette Botta, entre otros. Con estas ilustraciones y sirvindonos de relatos de terapeutas y de pacientes, privilegiando el discurso, colocndole al centro de la escena, con historias de vida y entrevistas no estructuradas, con biografas personales como herramientas fundamentales, presentaremos, desarrollaremos e ilustraremos nuestras intuiciones fundamentales.
III. Del Destierro de Dionisos a la Segunda Secularizacin (o desacralizando la ciencia)

Negando la Muerte: El modelo bio-mdico con su racionalidad cartesiana, mecanicista y newtoniana imperante durante todo el perodo moderno que parece desdibujarse desaparece la vista, el odo, el tacto y el olfato y junto con ellos (...) tambin la esttica y el sentido tico, los valores, la calidad y la forma, esto es, todos los sentimientos, los motivos, el alma, la conciencia y el espritu. (Laing, citado por Capra, 1992:57) La medicina ha exorcizado el mal, haciendo suya una de las caractersticas fundamentales de la aventura cientfica: aquella de la objetividad. El polmos no tiene cabida en este modelo conceptual donde cualquier imperfeccin, cualquier forma dismil, cualquier virus, incluso aquel de la tristeza, debe ser vencido, exterminado o exiliado. La ltima cuestin existencial es, sin lugar a dudas, la de la muerte, forma extrema del mal. Y como todos los problemas filosficos y existenciales, el tema de la muerte se evita en la medida de lo posible. La falta de espiritualidad que se ha hecho caracterstica de la sociedad tecnolgica se refleja en el hecho de que la profesin mdica niegue la existencia de la muerte y no le d cabida dentro de su esquema mecanicista. En nuestra cultura ya no se practica el antiqusimo arte de morir y no se acepta el hecho de que es posible morir sin estar enfermo. As, la muerte es vista por los mdicos como un fracaso de su tcnica y los cadveres se sacan de los
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hospitales a altas horas de la noche, en secreto, y los mdicos perecen tenerle ms miedo a la muerte que las dems personas. (Capra, 1992:162) Han triunfado nomos y el reino de la uniformidad y el juego ordenado de las diferencias se ha impuesto sobre las formas que ordenan los juegos de la vida. La medicina, por supuesto, est inmersa en todos estos procesos. A tal punto, que dichos procesos estn en la base de la constitucin de un modelo conceptual que conocemos como modelo bio-mdico, resultado del paradigma cartesiano en el pensamiento y en la prctica de la medicina. Una vez afianzadas las ideas modernas a las que nos hemos referido, los mdicos y la medicina conceptualizaron el cuerpo del hombre como una mquina y la enfermedad como lo que provocaba su alteracin. La tarea mdica se constituy en una prctica reparadora del dao con el objeto de prolongar la vida del mecanismo biolgico. Las dimensiones de lo humano fueron perdindose al desterrarse de la mirada mdica lo afectivo y lo emocional desplazndose la atencin, en este paradigma, de las personas enfermas al tratamiento de las enfermedades y desterrndose asimismo la enfermedad como un proceso vital, al igual que se destierra la muerte, ese fenmeno misterioso e inevitable, a la vez tan familiar y tan extrao al hombre. (Clarac, 1991:125) De esta manera, la muerte, hecho vital donde confluyen al mismo tiempo lo secreto y lo sagrado, va desterrndose en la visin moderna. Tal como lo expresa Ivan Illich (1975:181), en los siglos XV y XVI el mdico tena dos deberes sagrados: ayudar a curar o ayudar a morir, colaborando estrechamente con la naturaleza. La muerte y el sufrimiento se integraban a los procesos vitales adquiriendo as un significado. Con la cultura moderna estos procesos cambian de dimensin. La medicalizacin de la vida transforma radicalmente estas experiencias. Se retira al sufrimiento su significacin ntima y personal, transformndose el dolor en un problema tcnico. El sufrimiento deja entonces de aceptarse como contrapartida de cada triunfo del hombre en su adaptacin al medio, convirtindose en una simple seal de alarma que llama una intervencin exterior para acallarlo. Esta medicalizacin del dolor reduce la capacidad que posee todo hombre de afirmarse frente al medio o de asumir la responsabilidad de su transformacin, capacidad en la cual consistira precisamente la salud. (Illich, 1975:136) Mirando la Muerte: Pero Dyonisos, travieso y maligno, vuelve para reintroducir naturaleza (phusis) en el seno de la ley (nomos) y es
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as como ciertas corrientes dentro de la medicina cientfica comienzan a mirar la muerte, el sufrimiento y el dolor recuperando de tal suerte el mal y las dimensiones de lo trgico, de lo diverso, de lo mltiple y de lo plural. La enfermedad y la muerte comienzan en estas novedosas miradas a readquirir sentido al considerarse procesos vitales con un profundo significado existencial. La enfermedad deja de ser un sin sentido, un accidente fortuito que irrumpe en la vida de la persona implicando la participacin de la persona como totalidad compleja en su proceso de salud o de enfermedad, planteando nuevamente la participacin individual y colectiva para la autodeterminacin de la vida y de la salud, vistas como hechos con un profundo significado existencial. (Casts, 1999:7) De tal suerte, la medicina pareciera reencontrar dimensiones perdidas en algn momento y en algn lugar de la aventura cientfica, cartesiana, racionalista y newtoniana. Se va desdibujando la visin dieciochesca de la medicina que haba desterrado las cuestiones filosficas y existenciales vinculadas a la enfermedad y a la muerte, permitiendo, en consecuencia, a ciertas corrientes de la medicina ver los aspectos positivos y el significado potencial de la muerte y de la enfermedad. As, los mdicos comienzan a interpretar aspectos psicolgicos y espirituales, aceptando que estar totalmente libre de enfermedad y de lucha, de lo dismil y de lo complejo, es incompatible con los procesos de la vida. La enfermedad y la muerte, las dos como formas radicales y temidas del mal, vuelven a articularse con las dimensiones simblicas de lo secreto y de lo sagrado desterradas por el cartesianismo racionalista. No se trata de desterrar la enfermedad, sino de aprehender su significado entendiendo que ella forma parte de los procesos vitales. La muerte se integra en estas miradas, pudiendo el enfermo tomar la decisin de emprender su curacin o de asumir el proceso de su muerte, la cual es aceptada como un proceso vital, an cuando sea el ltimo. La Psiconeuroinmunologa, los Cuidados Paliativos, la atencin a los enfermos terminales, la conjuncin de las posiciones cientficas con los caminos msticos, las terapias de los esposos Simonton frente al cncer, son algunas ilustraciones que dan fe de la emergencia de nuevas visiones e interpretaciones dentro de la propia ciencia mdica. Un Paradigma Complejo (o la Conjuncin de las Formas): Creemos que desde el interior de las concepciones cientficas, y desde
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el interior de la misma ciencia mdica, se va conformado un nuevo modelo conceptual. Ya no se trata del recurso a formas teraputicas alternativas o complementarias sino ms bien de que la propia medicina cientfica reelabora sus bases conceptuales e integra dimensiones emocionales y espirituales a sus miradas y concepciones estrictamente cientficas, tcnicas e instrumentales. Lo cientfico cambia de dimensin y comienza a mirarse y a entenderse diferentemente, 7 enriquecido, abigarrado, complejizado. Se trata del pensamiento sistmico-ecolgico que se refiere a un enfoque modular, estructural, interdisciplinario, donde todo afecta e interacta con todo, donde cada elemento no slo se define por lo que es o representa en s mismo, sino, y especialmente, por su red de relaciones con todos los dems. Y no estamos en presencia de imaginaciones de visionarios, o de hipotticas elucubraciones tericas, sino de conclusiones de cientficos de primer plano que demuestran sus teoras con centenares de pginas de slidos argumentos y hasta de complejos clculos matemticos. (Martnez Migulez, 1999:14) Vivimos un cambio de paradigma donde tienen cabida, ubicacin y sistematizacin, todos los conocimientos bien establecidos, ya sea que provengan de la fsica cuntica, de la teora de sistemas, de la neurociencia, de la parapsicologa, del estudio de las estructuras disipativas, o de la holografa. (Martnez Migulez, 1999; Capra 1992, 1996) Desde la biologa nos viene la comprensin del funcionamiento de los sistemas vivientes como unidades y con las interacciones que stos tienen con su entorno. La propia teora de la seleccin natural cambia de dimensin pues las especies que parecieran tener mas oportunidades son justamente aquellas que mejor cooperan con ellas mismas, con el resto de especies y con su propio entorno. El mundo de los sistemas no-lineales al cual pertenecen todos los organismos vivos puede ser impredecible, violento y dramtico: un pequeo cambio en un parmetro puede hacer variar una solucin poco a poco, y, de golpe, variar a un tipo completamente nuevo de solucin, como cuando en la fsica se dan los saltos cunticos, que son sucesos impredecibles que no responden a las leyes de la causalidad sino a aquellas de la probabilidad. Estos sistemas desafan la lgica tradicional, reemplazando el concepto de energa por el de informacin, y el de causa-efecto por el de estructura y retroalimentacin. La ciencia mdica, dentro de estas novedosas perspectivas va cambiando de dimensin.
7 El paradigma cientfico va adquiriendo sentidos novedosos desde 1920 aproximadamente con las nuevas miradas de la fsica, la qumica, la biologa y las matemticas. Esta idea la hemos desarrollado en trabajos anteriores (Pino, 2001-B; 2002-A; 2002-B).
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Reestructura su visin reduccionista de la salud y de la enfermedad y construye un novedoso sistema conceptual que incluye dimensiones individuales, emocionales, espirituales, sociales y ecolgicas. Se acepta en estos nuevos modelos que las enfermedades son una reaccin a un ambiente psquico o emocionalmente perturbado. La Psiconeuroinmunologa, como disciplina novedosa, y las heterodoxas terapias de los esposos Simonton en el tratamiento del cncer, son una 8 buena ilustracin de estas reflexiones. La conjuncin de lo afectivo, lo emocional y lo afectual junto a lo estrictamente cientfico se evidencia en estas revolucionarias interpretaciones de la medicina y del acto mdico: Se trata de rescatar al hombre y sus realizaciones en todos sus espacios de expresin, sin prescindir del tubo de ensayo que nos pone en contacto con unidades de anlisis a un nivel molecular, pero distinguiendo que un alto nivel de adrenalina o cualquier neurotransmisor en sangre nunca ser equivalente a la profunda conmocin que experimenta una madre ante la muerte de un hijo. (Canelones y Casts, 1999:8) La enfermedad dentro de estas perspectivas se reinterpreta y, tal como lo expresa Capra (1992,1996), se considera parte integral del proceso vital constituido por etapas de salud y enfermedad. Dentro de este proceso, lo afectual y lo emocional van a regresar a escena y articulndose con la mirada cientfica moderna, harn que el mdico comience a prestar atencin al sufrimiento, a las emociones y a las intuiciones del paciente, as como a considerar la posibilidad de la autocuracin y la autorregeneracin del organismo del enfermo, lo cual constituye una verdadera revolucin conceptual dentro de la medicina. Esta idea se apoya en los recientes descubrimientos del fenmeno del biofeedback o bioretraccin, con el que se demostr que una gran variedad de procesos fsicos pueden verse influidos por los esfuerzos mentales de la persona. En estos novedosos enfoques, articulados y nutridos por un paradigma holstico y ecolgico, se reconocen las posibilidades que tenemos las personas de sanar (ms que de curarnos) cultivando y desarrollando los procesos naturales fisiolgicos y psicolgicos. Y es que los organismos vivos son capaces de procesos de autorrenovacin. El pncreas, por ejemplo, reemplaza la mayora
8 Ver infra pp. 14 y sig.
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de sus clulas cada veinticuatro horas; la mucosa del estmago, cada tres das; los glbulos blancos de la sangre se renuevan cada diez das; el 98% de las protenas del cerebro lo hacen en menos de un mes. Todos estos procesos se regulan de tal manera que conservan la estructura general del organismo, el cual seguir funcionando en un ambiente cambiante, mantenindose en condiciones y reparndose a travs de la curacin y de la autorregeneracin. Las clulas cancergenas, por ejemplo, pueden producirse en un organismo sano, el cual las detectar, y en condiciones normales las podr destruir de forma natural y oportuna, evitando su proliferacin. Ahora bien, aun en el caso extremo pero absolutamente natural de que el proceso mrbido sea irreversible, y se tenga que enfrentar el proceso del morir, la misma muerte tendr un significado y el enfermo aprender a morir con un mdico que le ayudar a comprender este ltimo acto vital. Estamos aludiendo a la rama de los Cuidados Paliativos a la cual nos 9 referiremos ms adelante. El amor y la tristeza en estas representaciones de la medicina y del acto mdico ni se destierran ni se niegan, sino que se traducen en clulas, funciones y disfunciones biolgicas, respuestas del sistema inmunolgico, del sistema endocrino, del sistema nervioso central, para mostrarnos cmo biologa, historia, cultura, afectos y emociones estn imbricados en una urdimbre espesa y compleja.
IV Reconsiderando al Enfermo: otro significado para la enfermedad - otro significado para la muerte
Todo lo que hemos expresado se sintetiza en la emergencia de visiones novedosas, como lo hemos expresado anteriormente, entre las 10 cuales quisiramos destacar la Psiconeuroinmunologa , la rama de los Cuidados Paliativos y las terapias para tratar el cncer desplegadas fundamentalmente por los esposos Simonton, al igual que al acercamiento a los enfermos terminales cuyas pioneras han sido la Doctora Elisabeth
9 Ver infra, pp. 11 y sig.
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A la Psiconeuroinmunologa no nos referiremos detalladamente en este artculo por haber presentado nuestras reflexiones e ilustraciones al respecto en anteriores investigaciones (Pino, 2001:90-97 y 2002:379 y sig.)
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Kbler-Ross en Suiza y los Estados Unidos y Cicely Saunders en Inglaterra. En Venezuela el trabajo de las Doctoras Isabel Franco y Louise Annette Botta no pueden dejar de mencionarse. Todas esta significaciones novedosas aluden a la combinacin de esfuerzos mdicos, cientficos y humanitarios para abrir camino hacia el avance de una sociedad respetuosa del derecho y de la necesidad que tiene cada ser humano enfermo de terminar su vida con una asistencia individual llena de ternura, 11 compasin y respeto. (Botta en Canelones y Casts, 1999:122). Se presentan, dentro de esta perspectiva, nuevas e interesantes oportunidades de reconsiderar al enfermo como ser humano, de hacerlo participar en dilogos, y aprender de l lo bueno y lo malo. El paciente se convierte en un maestro, como lo expresa Elisabeth Kbler-Ross (1975:12), para que podamos aprender ms sobre las etapas finales de la vida, con todas sus angustias, temores y esperanzas. Estas nuevas visiones y prcticas constitutivas de los paradigmas mdicos emergentes pueden animar a otros a no apartarse de los enfermos sin esperanza, sino a acercarse ms a ellos, ya que pueden ayudarles mucho durante sus ltimas horas. Los que se sientan capaces de esto descubrirn (...) que es una experiencia mutuamente compensatoria; aprendern mucho sobre el funcionamiento de la mente humana (...) y saldrn enriquecidos y quizs con menos ansiedades sobre su propio final. (Ibdem) Esto supone volver al ser humano individual y comenzar desde el principio: intentar concebir nuestra propia muerte y aprender a afrontar este acontecimiento trgico pero inevitable, con menos irracionalidad y menos miedo. As, si pudiramos ensear a los estudiantes el valor de la ciencia y de la tecnologa al mismo tiempo que el arte y la ciencia de las relaciones interhumanas, del cuidado humano y total del paciente, ste sera un verdadero progreso. Usar la ciencia y la tecnologa, no para fomentar la destruccin o para prolongar la vida sin ninguna dignidad sino para hacerla ms humana. Si nos enfrentramos a la realidad de la muerte y la aceptramos seguramente alcanzaramos mayor paz interior y colectiva. (Kbler-Ross, 1975) La disciplina de los Cuidados Paliativos as como los interesantes postulados conceptuales de la Psiconeuroinmunologa ofrecen una valiosa ayuda al personal mdico
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En estos aspectos coincide Botta con Kbler-Ross a quien hemos seguido muy de cerca en nuestras reflexiones.
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que muchas veces se encuentra desconcertado y temeroso de acercarse a los pacientes moribundos por cuanto en el imaginario colectivo de la modernidad la muerte ha significado un rotundo fracaso profesional. Al respecto es bastante ilustrativo lo que nos dice Margarita Prez de Gonzlez, paciente de la Doctora Casts y miembro del equipo de 12 Fundasinein: El descubrimiento ms importante fue que durante todo el tiempo yo haba credo que poda vivir con cncer, y tena 19 aos haciendo eso, pero ni en mis ms queridos sueos pens nunca que poda atacar los tumores y enfrentar la enfermedad en una forma ms activa. (...) Crea que a la persona que abren y cierran le queda poco tiempo de vida, as que en la cama de la clnica pensaba qu deba hacer, si seguir luchando o morir. Luego del susto inicial decid continuar viviendo... (...) Lo que tanto haba temido haba ocurrido, el cncer haba salido de la cavidad abdominal y se haba escapado al pulmn. Mientras estaba slo en el abdomen pensaba que tena algn control sobre la enfermedad. Tem morir y realmente me cost tomar la decisin de luchar tambin con esto y continuar viviendo. (...) Haba soado que estaba parada frente a una carretera negra, muy nueva, que haba sido hecha solo para m y en la cual se poda circular slo hacia delante. (...) Poco a poco fui entendiendo ese concepto que nos dicen a los pacientes que lo importante es sanar la vida, porque les aseguro que mi idea era curarme del cncer y eso lo ubicaba en mi cuerpo, nunca pens que mi vida necesitaba revisin. (...) Un da (otro) paciente me pregunt porqu vivir? Y realmente toc un rea en la cual no haba profundizado. Mi vida haba sido una carrera constante para no morir, en algunos momentos me sent como un caballo de carreras para el cual su nica meta era la victoria, no vea a los lados, solo corra con toda mi fuerza, en ese tiempo no haba sitio para la reflexin; slo saba que quera vivir. En el momento de la pregunta y al dedicarme a pensar en esto, comenc a encontrar respuestas que de una u otra forma tenan que ver con el propsito en la vida. (...) Comenc a ponerme en contacto con ese propsito y me di cuenta de cosas como mi capacidad de ayuda y el aprendizaje que he realizado por medio de la enfermedad y que quiero compartir con otras personas. Especialmente el descubrimiento de que
12 Fundasinein (Fundacin para el desarrollo de la Psiconeuroinmunologa) es una institucin que funciona en Caracas como programa de apoyo psicosocial y holstico para pacientes con cncer. La Doctora Marianella Casts ha sido uno de los pilares fundamentales para el desarrollo de este programa y se desempea como directora del Departamento de Psiconeuroinmunologa de la Escuela Vargas de la Facultad de Medicina de la Universidad Central.
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uno no es cautivo de su situacin, que cada uno de nosotros tiene recursos que puede usar para salir adelante... (...) La razn ms importante de porqu vivir es la ms simple: porque me fascina la vida, me encanta sentir, pensar, aprender, rer; disfruto de la vida y de la naturaleza en una forma intensa, mi contacto con la visin de un amanecer pasa por mi espiritualidad, llenndome de energa, me regresa a mi lucha, me da 13 razones para continuar. (en Casts y Canelones, 1999: 133-137) El testimonio del Doctor Carlos Vives, paciente con coriocarcinoma puro extragonadal, es tambin esclarecedor: (...) Mis anteriores profesores eran ahora mis mdicos. Si antes era levemente escuchado, ahora no. Las salas amplias de techos altos, luz amarilla y gente de toda clase aumentaban la sensacin de soledad. Cuando se ha sentido el poder de decisin y la movilidad del mdico, ser enfermo genera restricciones duras de soportar. (...) Mientras estaba en el Vargas fue a visitarme la Doctora Marianella Casts, quien haba sido mi profesora de Inmunologa. Me explic ciertas cosas y record otras, dejndome un cassette y material bibliogrfico (...) El cassette era una induccin de relajacin y visualizacin, y en el material bibliogrfico estaba un libro titulado Porqu a m (un nio con tumor cerebral curado a travs de visualizaciones), el libro Sanar es un viaje de Carl Simonton y Reid Henson, donde Henson expone su enfermedad y cmo la control, y Simonton expone las bases de la Psiconeuroinmunologa para la curacin del cncer. (...) Sobre la base de esto, comenc a hacer visualizaciones del sistema inmune para activarlo, relajndome y, sobre todo, en el momento de la quimioterapia para hacerla ms eficaz sobre las clulas tumorales. (...) Teniendo cncer, entend la angustia por encontrar la salud con lo que sea. Tom muchas cosas. Recib opiniones de mucha gente. Le mucho sobre el tema. Revis desde la parte espiritual y su relacin con la enfermedad hasta las bases de la Psiconeuroendocrinoinmunologa. (...) Yo mismo la haba generado (la enfermedad) con mi emocin negativa, la depresin, as que yo tengo el derecho y el deber (si quiero vivir) de erradicarla. Le di alimento con depresin y tristeza. Puedo hacerla desaparecer con alegra, amor y cario. Esta es la enseanza que saqu de todo esto, y para qu? Para ser ms gente, para aprender a vivir, para ser mejor esposo, padre, amigo, mdico. Mucha gente me critic mi forma de actuar y lo siguen
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El subrayado es mo.
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haciendo. Para ellos el cncer es tan importante que el miedo a padecer esta enfermedad hace de ella un tab y la escriben con mayscula. Esto pasa a nivel mdico, donde los esquemas permanecen irresistibles o lentos al cambio, pensando que van a tratar un rgano y no una persona. Estos entes se niegan a verificar lo que muchas personas estn comprobando: la influencia de la esfera psicolgica fundamentada experimentalmente por instituciones y personajes respetables. ( en Casts y Canelones, 1999: 137-141)
V. Rescatando la Tristeza y aceptando la Muerte

Hemos querido en esta parte de nuestro ensayo referirnos a algunas corrientes que, a nuestro entender, ilustran muy pertinentemente nuestra idea central: ya no se trata de recursos a terapias alternativas o complementarias frente a la medicina cientfica occidental. Se trata mas bien de un hecho esencial ya que desde el seno de la propia ciencia mdica moderna se reelabora el modelo conceptual. De forma lenta y progresiva, tal vez, pero irreversible y contundentemente. El paradigma cientfico, tambin desde la medicina, se sacude y se renueva. Una verdadera revolucin pareciera tener lugar. Una serie de prcticas y significaciones novedosas, de recorridos e itinerarios teraputicos, as parecieran demostrarlo. La Psiconeuroinmunologa y la disciplina de los Cuidados Paliativos son excelentes ilustraciones de lo que aqu afirmamos. En este ensayo nos referiremos a los Cuidados Paliativos puesto que en trabajos anteriores ya hemos abundado en la 14 Psiconeuroinmunologa. (Pino, 2001 y 2002) Igualmente hemos querido referirnos al trabajo terico y prctico desempeado por la Doctora Elisabeth Kbler-Ross, cuyas reflexiones han contribuido enormemente al cambio de visin en el campo de la medicina, as como en la conformacin de las disciplinas a las que hemos aludido. En cuanto al trabajo que los esposos Simonton han desarrollado en los Estados Unidos y Fundasinein en Venezuela, para tratar el cncer, tambin ha sido presentado por nosotros en investigaciones precedentes. (Pino, 2001, 2001-b, 2002 y 2002-b) Quisiramos sin embargo puntualizar aqu sobre el hecho que dichas terapias holsticas nos ilustran muy pertinentemente la idea de la constitucin de una nueva base conceptual en el campo de la medicina cientfica.
14 Sin perder de vista que en todas estas disciplinas emergentes las terapias que les acompaan estn en estrecha articulacin con los fundamentos conceptuales de la Psiconeuroinmunologa.
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1. Los Cuidados Paliativos Historia El origen de esta disciplina lo encontramos en Cicely Saunders, enfermera britnica quien posteriormente concluy estudios de medicina. Desarroll una extraordinaria sensibilidad al estar en contacto con enfermos desahuciados pues trabajaba en un servicio de oncologa. All comprendi que cuando ya no hay nada que hacer, siempre hay algo por hacer. En 1967 Saunders cre el Hospicio de Saint Christopher en Londres para pacientes sin posibilidades de curacin. Comenz sus investigaciones sobre el tratamiento del dolor e introdujo la idea de que ste poda ser controlado mediante la administracin de morfina por va oral, en forma permanente y preventiva, en vez de atacarlo despus de su instalacin. Observ que los pacientes as tratados se mantenan conscientes y libres de dolor con deseo y capacidad de expresar sus emociones. En 1973 una primera unidad de Cuidados Paliativos se abre en un hospital general canadiense, el Royal Victoria de Montreal, a cargo del Doctor Balfour Mount. Este modelo ha sido el punto de partida de un crecimiento y desarrollo constante de los cuidados paliativos. A partir de 1980 esta disciplina se ha extendido a los Estados Unidos, Europa, Australia, Nueva Zelandia y Taiwan y actualmente estos servicios se prestan en 60 pases del mundo. Filosofa y Objetivos Los cuidados paliativos son cuidados activos especficos orientados hacia la atencin integral de una persona durante la fase terminal de su enfermedad, cuando ya no son posibles los tratamientos curativos, y 15 cuya finalidad es ayudarla a vivir mejor la ltima parte de su vida. El enfermo en esta novedosa interpretacin adquiere distintas significaciones y los postulados bsicos del paradigma moderno parecen desdibujarse. El enfermo es considerado como un ser pluridimensional, donde su cuerpo, su mente, sus emociones y su espritu son inseparables e inseparables a su vez de su propia historia existencial y de su red de
15 Hemos seguido muy de cerca las investigaciones de Louise- Annette Botta. (1999)
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relaciones. Tiene nombre y estatus hasta el ltimo momento de su vida y no se le desprovee de nombre, de rol y de historia. No se le reduce a un rgano enfermo, a un cuerpo doliente y debilitado expuesto en la mayora de los casos a una medicina hipertecnificada. No se le arranca de su propia existencia para sumirlo en la angustia y en el aislamiento del cuarto de una clnica o de un hospital puesto que la medicina paliativa se propone aliviar el dolor fsico y otros sntomas as como el dolor y el sufrimiento psquico, social y espiritual a travs de tres aspectos bsicos: el mdico, el tico y el socio-relacional. a) Desde el punto de vista mdico, se sita el tratamiento del dolor y el alivio del cuerpo enfermo. La finalidad no es curativa pues de lo que se trata es de contribuir a la comodidad inmediata del paciente. En efecto, el sufrimiento del enfermo terminal no est limitado al dolor fsico. El dolor total es una experiencia violenta que integra elementos fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales. El alivio del dolor se logra entonces mediante el acompaamiento que se expresa estableciendo una relacin de ayuda con la persona que llega al final de su vida. Gracias a la presencia de una persona atenta y cariosa, a sus cuidados, a su disposicin para escuchar, a su atencin, el enfermo reafirma su propio valor el cual sigue existiendo a pesar del deterioro biolgico. Es cierto que la medicina actual dispone de numerosos recursos teraputicos analgsicos. No se prescinde de ellos sino que se hace una buena evaluacin de los mecanismos fisiopatolgicos del dolor para saber en qu momento estos medicamentos pueden ser administrados en las mejores condiciones. Una evaluacin correcta y una buena eleccin del analgsico permiten un control eficaz del dolor en la mayora de los casos. En la medida de lo posible estos recursos sern utilizados evitando alterar el juicio y el estado de consciencia del enfermo. Lo fsico y lo emocional se articulan ya que el enfermo, al sentirse acompaado y aliviado del sufrimiento, puede tolerar mejor este trance y dar un sentido a aquello que se est viviendo, en un ambiente de verdad compartida y aceptacin. (Botta, 1999: 122 y sig.) b) Desde el punto de vista tico, los Cuidados Paliativos se proponen darle a persona enferma una mejor calidad de vida hasta el final mediante el alivio de su sufrimiento, sin precipitar la muerte, es
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cierto, pero tambin desechando tratamientos irracionales contrarios a la dignidad de la persona humana. Desde esta perspectiva los Cuidados Paliativos se oponen al encarnecimiento teraputico y a la eutanasia. En efecto, no se trata de continuar una terapia agresiva con fines curativos tomando en cuenta la prolongacin y el mantenimiento de la vida sin tener en cuenta la calidad de la misma y su condicin ser humano, que por tener la condicin de enfermo no pierde esta cualidad y que, mientras vive, merece el respeto de su dignidad. Tampoco se integra la significacin de la eutanasia cuya finalidad es provocar intencionalmente la muerte del enfermo o la privacin de su consciencia y/o su lucidez. No se trata de negar la muerte percibindola como un fracaso, lo que genera una serie de prcticas cuya utilidad es muy discutible, pues aun cuando no sean dolorosas ni agresivas para el paciente, pudieran sugerirle que no va a morir, negando as la muerte porque en realidad es el propio mdico quien la teme. Los Cuidados Paliativos integran y aceptan la muerte como una etapa natural del ciclo vital y, en consecuencia, proponen aquellas terapias que aporten al paciente una comodidad inmediata, manteniendo una calidad de vida apreciable, aliviando los dolores y otros sntomas y, sobretodo, prestando atencin a las angustias, interrogantes y otros deseos morales y espirituales del paciente. Liberado de sus sntomas incmodos, el enfermo puede expresar sus emociones y evocar conflictos familiares y personales. Puede ser un tiempo de reconciliacin consigo mismo, con los dems y con la vida que vivi. (Botta, 1999:125) c) Desde el punto de vista social, la prctica paliativa reactualiza el concepto de acompaamiento y servicio voluntario, destaca el valor de la comunicacin y predica la necesaria participacin de un equipo interdisciplinario formado por mdicos, enfermeros, nutricionistas, fisioteraputas, psiquiatras y psiclogos sin olvidar la intervencin de representantes religiosos siendo esencial en este caso respetar de las opciones filosficas y religiosas de cada persona enferma. El diagnstico de la enfermedad pasa a segundo plano destacndose ms bien dos elementos de importancia: la atencin del mdico al alivio de sntomas y molestias que, a medida que el paciente se acerca ms al final de su vida, se hacen cada vez ms intolerables y la atencin a la crisis total que revuelve el nimo del paciente, crisis que se conoce como la crisis del morir y cuyos componentes ms
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importantes son el desapego progresivo de todos los intereses de la de la vida personal y el fuerte deseo de reforzar vnculos afectivos con los seres queridos. De esta manera, los cuidados paliativos tratan de precisar el conjunto de perturbaciones somticas, psicoafectivas, sociales, religiosas y filosficas, enfocndolas globalmente, para intentar reducirlas a un nivel tolerable. Los resultados pueden ser muy positivos. Al respecto un estudio realizado en el Hospicio Saint Christopher de Londres ha demostrado que, contando con la atencin integral adecuada, el 98% de los enfermos puede tener una muerte pacfica y serena. (Botta, 1999:125) Los Cuidados Paliativos miran al enfermo terminal, no como un paciente al cual se debe curar a toda costa, sino como un ser humano que vive el ltimo captulo de su vida, como una persona que est ms o menos conscientemente comprometida en librar una ltima batalla y a quien vamos a esforzarnos en ayudar. (Ibdem) El Arte del Acompaamiento (Antes del Viaje) Acompaar es estar siempre consciente de que se est al lado de una persona cuya autonoma es extremadamente reducida y necesita sentirse valorada a pesar de su deterioro. El deterioro biolgico es un elemento irremediable pero un enfermo no puede ser reducido a su dimensin biolgica. Necesita mantenerse conectado con todo lo que ha sido y con todo lo que am; necesita evocar sus alegras y expresar sus penas y as darle significacin a su vida. Permitrselo es el mayor apoyo que podemos ofrecerle para que pueda liberarse y dejarse ir. (Botta, 1999:127) Escuchar, comunicar, confortar y respetar son los fundamentos del acompaamiento. Su calidad depende mucho de la manera como escuchamos los sentimientos de miedo, dolor, rabia, resentimiento y culpa y de or lo que dice (o no dice) el enfermo. Hay que saber incluso interpretar el silencio pues ese silencio y el respeto del mismo pueden tener muchsimo sentido para la persona enferma. Nuestra presencia, a veces callada pero solidaria, le confirma que estaremos a su lado hasta el final aunque ya no pueda o no quiera hablar. Una presin de mano, una mirada, una sonrisa, transmiten mucho en esos momentos pues la persona moribunda pide tres cosas: que la escuchen, que la comprendan y que no la abandonen. Sabe que va a morir y sabe cundo
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y lo expresa mediante el lenguaje simblico verbal y no verbal. Mdicos y allegados pueden pensar que decir la verdad es intolerable para el enfermo sin imaginar que l ya conoce su verdad y lleva solo toda esa carga de ansiedad. Si se le da la oportunidad de compartir esta realidad puede asumir mejor su muerte y prepararse para afrontarla. No hay una manera buena o mala de morir. Lo importante es que cada quien tenga la posibilidad de experimentar ese momento a su manera, expresando incluso la rabia y el dolor, pero teniendo la certeza de ser amado y respetado en cualquier circunstancia, sin verse obligado a aceptar un estereotipo de la muerte y del proceso de morir. El trabajo de acompaamiento exige disponibilidad afectiva, humildad, flexibilidad, autenticidad y espontaneidad, as como la capacidad de digerir el silencio. Se trata de brindar una presencia eficaz con quien compartir esa ltima experiencia relacional. Acompaar es entonces un acto de entrega, de compromiso, de amor. En sntesis, una accin profundamente humana. Cuando las dimensiones fsicas e intelectuales se deterioran pueden entonces crecer las dimensiones emocionales y espirituales. La persona enferma, cerca ya de nuevos lmites y con nuevas percepciones, segura del afecto de quienes le rodean, puede aprender a comunicarse desde lo ms profundo de ella misma, crendose un contacto ntimo como ltima experiencia de relacin humana. La proximidad de la muerte es una escuela de vida y el acompaamiento una ocasin para enriquecer la propia vida y transformarla. Los Cuidados Paliativos, como lo afirma Louise Annette Botta, permiten proporcionar un trato ms humano a los pacientes en etapa terminal cuando el tratamiento activo y la prolongacin de la vida ya no son posibles, o siendo posibles se revelan como nuevas fuentes de sufrimiento para quien se acerca a su fin. En estas unidades de servicio se respeta la dignidad de la persona enferma, brindndole el apoyo necesario para realizar su transicin, su ltimo viaje, con el mnimo de angustia y sufrimiento fsico. Y es que debemos tener siempre presente que el que se est yendo an se encuentra vivo y ha de ser tratado como un ser nico para que pueda encontrar su muerte con paz y quietud. (Botta,1999:130)
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2. Las terapias de los Simonton Se trata de un mtodo relativamente nuevo para tratar el cncer cuya estructura conceptual y terapia respectiva han sido desarrolladas por el onclogo-radilogo Carl Simonton y su esposa, la psico-terapeuta Stephanie Matthews en los Estados Unidos, que ha tenido repercusiones trascendentales para muchos campos de la salud y de la curacin. Los Simonton consideran sus investigaciones como un estudio experimental. Escogen con mucha atencin a sus pacientes pues quieren llegar, con un reducido numero de personas, altamente motivadas, a la comprensin de la dinmica bsica del cncer. Hasta ahora, el tiempo medio de supervivencia de sus pacientes es el doble con respecto al de los pacientes de los mejores institutos oncolgicos y tres veces mayor con respecto al promedio nacional en los Estados Unidos. Dichas terapias se basan en la nocin de equilibrio dinmico, considerando a la salud como una experiencia de bienestar provocada por un equilibrio dinmico que comprende los aspectos fsicos y psicolgicos del organismo, adems de las interacciones con su entorno natural y social. (Capra, 1987:378) Estar en equilibrio dinmico significa entonces pasar por fases pasajeras de enfermedad que pueden servir para aprender y crecer. La imagen generalizada del cncer ha estado condicionada por la visin moderna del mundo lo cual orienta la medicina hacia respuestas esencialmente tecnolgicas. El cncer se ve como un invasor fuerte y potente que ataca al cuerpo desde afuera. Para la mayora de personas es sinnimo de muerte y las esperanzas de revertirlo son prcticamente inexistentes. El tratamiento mdico, por medio de radiaciones, quimioterapia, ciruga, o una combinacin de esas tcnicas, es drstico, negativo y perjudica al cuerpo por los efectos secundarios que dichas terapias pueden provocar. El enfoque de Simonton, considerado como una de las terapias holsticas por excelencia, trata de invertir la imagen generalizada del cncer, que no corresponde a los resultados de las ms recientes investigaciones, presentndolo, en consecuencia, no como un ataque desde afuera, sino como un derrumbamiento interior. Se trata de saber cules son las causas de la formacin de las clulas cancerosas y del
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debilitamiento del sistema inmunolgico del cuerpo, considerando en las explicaciones una compleja red de factores genticos, bioqumicos, ambientales y psicolgicos interdependientes. Y es que la biologa celular ha demostrado que las clulas cancerosas no son fuertes y potentes, sino dbiles y confusas. Estas clulas no invaden, ni tampoco atacan o destruyen, sino que se limitan simplemente a reproducirse en cantidades anormales. Un cncer comienza con una clula que contiene una informacin gentica equivocada por haber sido daada por ciertas sustancias y por otras influencias ambientales, o simplemente porque de vez en cuando el organismo produce una clula imperfecta. Mientras las clulas normales se comunican eficazmente con su entorno para determinar as sus dimensiones ptimas y su ritmo de reproduccin, las clulas malignas no pueden autoorganizarse a causa de los daos que han sufrido. Como consecuencia, crecen mucho ms que una clula normal sana y su ritmo de reproduccin es desenfrenado. Adems, la cohesin normal de las clulas puede debilitarse y algunas clulas malignas pueden desprenderse de la masa original y trasladarse a otras partes del cuerpo donde formarn nuevos tumores, para hacer metstasis. En un organismo sano el sistema inmunolgico reconocer las clulas anormales y las destruir, o al menos las aislar, para evitar su difusin. Ahora bien, si por algn motivo el sistema inmunolgico no es lo suficientemente fuerte, la masa de clulas defectuosas seguir creciendo. De all que se parta del principio, en estos novedosos enfoques, de que el cncer no es un ataque desde afuera, sino un derrumbamiento interior. (Capra, 1992: 414 y sig.) Los mecanismos biolgicos del crecimiento del cncer demuestran que las investigaciones han de seguir dos caminos. Por una parte, se trata de saber qu es lo que causa la formacin de clulas cancerosas; por otra, tenemos que entender cul es la causa del debilitamiento del sistema inmunolgico del cuerpo. Con los aos muchos investigadores han acabado por darse cuenta de que las respuestas a estas dos preguntas se traducen en una compleja red de factores genticos, bioqumicos, ambientales y psicolgicos interdependientes. Los Simonton admiten totalmente la funcin de las sustancias y de las influencias carcingenas ambientales en la formacin de las clulas cancerosas e introducen la dimensin poltica en el problema mdico: abogan con firmeza por la necesidad de tomar medidas pblicas,
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ambientales y sanitarias, para evitar estos riesgos para la salud. Adems, se han dado cuenta de que ni las sustancias cancergenas, ni las radiaciones, ni la predisposicin gentica pueden por s solas dar una explicacin integral del cncer. Nunca se llegar a entender completamente el cncer, expresan, si no se plantea la pregunta crucial: Qu es lo que, en cierto momento, le impide al sistema inmunolgico de un organismo reconocer y destruir las clulas anormales y por consiguiente hace que las mismas puedan crecer y convertirse en un tumor que amenaza la vida misma? Esta es pues la pregunta de la cual parten los Simonton para desarrollar sus investigaciones y sus prcticas teraputicas, descubriendo que slo se puede responder a ella examinando atentamente los aspectos mentales y emocionales de la salud y de la enfermedad. En el cncer, de acuerdo con estas interpretaciones, el estrs crucial parece ser el que amenaza cualquier funcin o relacin que sea central para la identidad de la persona, o el que establece una situacin de la que aparentemente no se puede escapar. Varios estudios han sugerido que estos niveles crticos de estrs suelen alcanzarse de seis a dieciocho meses antes de que el cncer se diagnostique. Es probable que la situacin genere sentimientos de desesperacin, de impotencia o de prdida de toda esperanza. A causa de estos sentimientos, una enfermedad grave, o incluso la muerte, pueden resultar aceptables, consciente o inconscientemente, como posibles soluciones. Hoy tenemos gran cantidad de datos relativos a la relacin entre el cncer y los estados emocionales. Estados emocionales que a su vez se articulan a un cierto tipo de vida que parece tpica de los enfermos de cncer. Varios investigadores han trazado un perfil psicolgico de estos pacientes identificando los siguientes componentes significativos en su historia: sentimientos de aislamiento, de abandono y de desesperacin en su juventud, y ausencia de relaciones interpersonales intensas, que se vean como difciles o peligrosas; una relacin intensa con otra persona o una gran satisfaccin con su propio papel en los primeros aos de la edad adulta, que se convierte en el centro de la vida del individuo y que posteriormente se pierden, con el consiguiente estado de desesperacin; interiorizacin de la desesperacin hasta el punto de que la persona no logra expresar sus sentimientos cuando se siente herido, irritado o agresivo.
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La terapia de los Simonton se fundamenta en que el desarrollo del cncer implica cierto nmero de procesos psicolgicos y biolgicos interdependientes; que estos procesos pueden ser reconocidos y comprendidos; y que la secuencia de acontecimientos que llevan a la enfermedad se puede invertir para hacer que el organismo recupere la salud. Como en todas las terapias holsticas, el primer paso hacia el comienzo del ciclo de curacin consiste en hacer que el paciente tome conciencia del amplio contexto de su enfermedad. La determinacin del contexto del cncer comienza pidindole a los pacientes que identifiquen las principales situaciones de estrs en las que se encontraban de seis a dieciocho meses antes del diagnstico. La lista de estas situaciones se usar luego como base para discutir en qu manera ha participado el paciente en el comienzo de su enfermedad. Esto por supuesto no busca crear un sentimiento de culpa, sino crear los fundamentos y las condiciones para invertir el ciclo de procesos psicosomticos que han llevado al estado de deterioro biolgico. La filosofa en la cual descansa este enfoque afirma que el desarrollo del cncer implica cierto nmero de procesos psicolgicos y biolgicos interdependientes; que estos procesos pueden ser reconocidos y comprendidos; y que la secuencia de acontecimientos que llevan a la enfermedad se puede invertir para hacer que el organismo recupere la salud... Mientras determinan el contexto de la enfermedad de un paciente, los Simonton tratan de reforzar su fe en la eficacia del tratamiento y en la fuerza de las defensas del cuerpo... Una vez suscitados los sentimientos de esperanza y de expectacin, el organismo los traduce en procesos biolgicos que comienzan a restaurar el equilibrio y a revitalizar el sistema inmunitario. (Capra,1992:420) Es el ser humano el que est en juego y no simplemente una enfermedad, un rgano o funcin, centrndose estas terapias en los problemas emocionales del paciente, sin separarlos de los modelos ms generales de sus vidas, incluyendo as aspectos sociales, culturales, filosficos y espirituales: Hubo un momento, nos dice Lutecia Adam, en que tom conciencia que formaba parte de este universo. Yo no estaba sola, aislada, dentro de este cuerpo mortal. Mis dudas acerca de si estos cambios profundos que estaba realizando desde que haba perdido la salud, eran el camino adecuado para seguir viviendo, se esfumaron en las rutas del agua y de la arcilla, de los rayos de sol y del
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aire que respiro, y de la brisa que baa mi rostro cada amanecer. (Casts y Canelones, 1999:153) En Venezuela, las experiencias de la Fundacin para el desarrollo de la Psiconeuroinmunologia (Fundasinein), se inscriben dentro de esta sensibilidad que emerge en los nuevos paradigmas mdicos, articulndose teraputica y conceptualmente con el modelo de los Simonton. Mara Cristina Requiz, psicloga y miembra fundadora de dicha institucin, nos define a Fundasinein como un programa de apoyo psicosocial y holstico para pacientes con cncer. Nace, dice ella, de la inquietud de un grupo de profesionales preocupados por ofrecer alternativas globales y espacios para la bsqueda de nuevas formas de conquistar la salud y alcanzar mejor calidad de vida, para aquellas personas que viven una enfermedad que coloca en riesgo su vida. Es el producto de un sueo colectivo, impulsado por la Dra. Marianella Casts, y hoy hecho realidad por un equipo interdisciplinario formado por especialistas en psiquiatra, psicologa, medicina, inmunologa, nutricin y terapia corporal. (Casts y Canelones, 1999:64) El programa, segn los responsables, consiste en un proceso de experiencia de vida en donde se asume que la persona es un ser humano responsable de su salud y de su vida, por lo tanto, no es un paciente que deba acatar las decisiones de otros en cuanto a su enfermedad y a su tratamiento. El es el protagonista de su propio proceso de sanacin. La individualidad es digna de respeto y la generalizacin no tiene cabida en estos espacios de encuentro donde lo importante es sanar la vida, ms all de curar una enfermedad. Se privilegia entonces la bsqueda de alternativas que generen una mejor calidad de vida, una mayor profundidad en la experiencia de estar vivos y no nicamente la bsqueda de una mayor sobrevida. Se trata de concepciones y experiencias que integran la complejidad al enfatizar el respeto hacia las alternativas teraputicas escogidas por la persona enferma, considerando a los seres humanos en su pluridimensionalidad. De tal suerte, se crean espacios para la expresin, la reflexin, y el compartir las inquietudes, preocupaciones y angustias de quienes experimentan una enfermedad que coloca en peligro su vida. Se brindan terapias de apoyo y acompaamiento con nfasis en la sanacin de la vida, tratando la interconexin cuerpo, mente y espritu como un mecanismo fundamental para obtener la sanacin. Se ayuda al paciente a contactarse con su sabidura interior y a utilizarla en la eleccin de su tratamiento y, lo que es esencial, se
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trata de que el enfermo descubra un significado en la experiencia de su enfermedad, ayudando a cada persona a encontrar su propsito en la vida. Se trata y trabaja igualmente el miedo y recurrencia a la muerte como factor de interferencia en el proceso de sanacin. Esto supone enfocar la muerte como un proceso ms de la vida, pues como deca Jules Romain, la muerte es otro nombre para la vida. Y lo que nos parece fundamental, pues es aqu donde centramos esta reflexin, la muerte se integra como un proceso vital, aun cuando sea el ltimo. As, enfrentarse con la muerte es parte integrante de este enfoque. A los pacientes se les hace tomar conciencia de la posibilidad de que, en algn momento, pueden llegar a decidir que ya es hora de encaminarse hacia la muerte. Se les asegura que tienen todo el derecho a tomar esta decisin y se les promete que los terapeutas les prestarn los mismos cuidados y el mismo apoyo que en su lucha para recuperar la salud... La confrontacin con la muerte ...toca un problema existencial fundamental que caracteriza a toda la condicin humana. Por este motivo, a los pacientes se les induce con toda naturalidad a considerar su objetivo en la vida, sus razones para vivir y su relacin con la totalidad del cosmos (Capra, 1992:420). Las dimensiones de lo humano estn nuevamente all, donde la medicina de la modernidad las haba totalmente desterrado.
3. Elisabeth Kubler-Ross y la Rueda de la Vida No hemos querido pasar por alto en nuestro ejercicio de ilustrar las corrientes que desde el mismo seno de la ciencia mdica nos hablan de la emergencia de un nuevo modelo conceptual, de una nueva alianza, de una revolucin no soada, sin hacer referencia al pensamiento y a la prctica de una extraordinaria mujer, Elisabeth Kbler-Ross, pionera en estas nuevas interpretaciones de la salud y de la enfermedad, del enfermo y de su curacin, de la sanacin y de la muerte. A ella dedicaremos este espacio de nuestro ensayo. Elisabeth Kbler-Ross es mdica psiquiatra graduada en Zurich. En 1959 se traslad a Estados Unidos donde ha ejercido como Profesora de Psiquiatra en la Universidad de Chicago. Segn la idea de mis padres, nos dice ella, yo tendra que haber sido una simptica y devota
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ama de casa suiza. Pero acab siendo una tozuda psiquiatra, escritora y conferencista del suroeste de Estados Unidos... Creo que la medicina moderna se ha convertido en una especie de profeta que ofrece una vida sin dolor. Eso es una tontera. Lo nico que a mi juicio sana verdaderamente es el amor incondicional. (1997:16) Supo desde muy joven que su misin era aliviar el sufrimiento humano y ese compromiso la llev al cuidado de enfermos terminales. Mucho fue lo que aprendi de esa experiencia: vio que los nios dejaban este mundo confiados y serenos; observ que algunos adultos partan, despus de superar la negacin y el miedo, sintindose liberados, mientras que otros se aferraban a la vida porque an les quedaba una tarea que concluir, pero todos hallaban consuelo en la expresin de sus sentimientos y en el amor incondicional de quien les prestaba odo. No le quedaron entonces dudas: morir es tan natural como nacer y crecer. As lo dice un nio enfermo de cncer, citado en uno de sus libros: Cuando hemos realizado la tarea que hemos venido a hacer en la tierra, se nos permite abandonar nuestro cuerpo, que aprisiona nuestra alma, al igual que el capullo de seda encierra a la futura mariposa. Llegado el momento, podemos marcharnos y vernos libres del dolor, de los temores y preocupaciones; libres como una bellsima mariposa, y regresamos a nuestro hogar, a Dios. (1997:11) Adentrarse en la obra y pensamiento de Kbler-Ross ameritaran muchas ms pginas de las que aqu dispongo. Sin embargo voy a referirme en este ensayo a sus reflexiones relativas a la muerte y los moribundos pues considero que ellas estn en la base, o por lo menos han contribuido enormemente, al desarrollo y afianzamiento de los nuevos modelos conceptuales en la medicina. Su pensamiento y su prctica son un excelente ejemplo de la emergencia de estos nuevos paradigmas donde lo afectivo y lo emocional vuelven para articularse con lo estrictamente racional e instrumental. Es el regreso de la razn a la vida, es la alianza del materialismo y la espiritualidad, del vientre y del intelecto; es el regreso de Dionisos pero esta vez articulado a nomos. Es el enriquecimiento de la aventura cientfica moderna y, porqu no?, su salto cualitativo en un proceso de profundas implicaciones epistemolgicas. El hombre, de acuerdo a Kbler-Ross, no ha cambiado bsicamente. La muerte sigue siendo un acontecimiento terrible y
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aterrador, y el miedo a la muerte es un miedo universal aun cuando se crea que lo hemos dominado en muchos niveles. Lo que evidentemente s ha cambiado es nuestra manera de hacer frente a la muerte, al hecho de morir y a nuestros pacientes moribundos. Relata la autora un recuerdo de nia referente a la muerte de un granjero vecino: se cay de un rbol y se vio que no durara mucho. El pidi morir en casa... que entrasen sus hijas en el dormitorio y habl con cada una de ellas... Arregl sus asuntos tranquilamente, aunque sufra mucho, y distribuy sus pertenencias y sus tierras... Pidi que le fueran a ver sus amigos, para decirles adis. Aunque entonces yo era una nia pequea, no me excluy a m ni a mis hermanos. Nos permitieron participar en los preparativos de la familia y acompaarles hasta que muri. Cuando esto ocurri lo dejaron en casa, en su propia casa, entre sus amigos y vecinos que fueron a verle por ltima vez, yaciendo en medio de flores en el lugar donde haba vivido y querido tanto... Para Kbler-Ross este ejemplo ilustra la aceptacin frente al desenlace fatal. Si a un paciente se le permite acabar su vida en el ambiente familiar y querido, no necesita tanta adaptacin. Su familia le conoce lo suficiente como para sustituir un sedante por un vaso de su vino favorito; o el olor de una sopa casera que pueda despertarle el apetito puede ser ms agradable que una infusin... S que la paciencia y las caras y alimentos conocidos pueden reemplazar muchas veces a una botella de lquidos intravenosos... Adems, nos dice esta mdica, de acuerdo a su experiencia, el hecho de que se permita a los nios permanecer en la casa donde ha habido una muerte, y se les incluya en las conversaciones, discusiones y temores, les da la sensacin de que no estn solos con su dolor y les da el consuelo del duelo y la responsabilidad compartidos. Les prepara gradualmente y les ayuda a ver la muerte como parte de la vida. Es una experiencia que ayuda a crecer y a madurar. Esto contrasta mucho con la medicalizacin y la negacin de la muerte propia de la prctica mdica moderna que pareciera considerarla como un tab. Sera lgico pensar que nuestro conocimiento cientfico ha dado mejores sistemas y medios para prepararnos para este acontecimiento inevitable. Pero el destierro del mal y la negacin de la naturaleza, o el intento de dominarla y someterla, propio de la aventura cientfica positivista, trajo consigo aquellas prcticas que impiden a los moribundos terminar en casa y morir con dignidad. Utilizamos eufemismos, hacemos que el muerto parezca dormido, alejamos a los nios... En fin, no se afronta la muerte con naturalidad. Morir se convierte en algo solitario, mecnico y
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deshumanizado. Nuestra concentracin en el equipo mdico, en la presin sangunea, se pregunta Kbler-Ross, no es un intento desesperado de negar la muerte inminente y por eso trasladamos todo nuestro conocimiento a las mquinas, porque nos son menos prximas que la cara de sufrimiento de otro ser humano que nos recuerda nuestros propios lmites y nuestros propios fracasos, y, por ltimo, nuestra propia mortalidad? Los que se quedan parecieran estar tan concentrados en sus propios temores que esto les impide percatarse de la absoluta desolacin del que se va. Esta idea queda muy bien recogida en un hermoso poema de Mario Benedetti, titulado Ultima nocin de Laura Avellaneda: (...) martn, martn cmo era/ los nombres se me caen/ yo misma estoy cayendo/ usted de todos modos/ no sabe ni imagina /qu 16 sola va a quedar/ mi muerte/ sin su vida. La emergencia de una nueva sensibilidad social, el cambio de visiones en el terreno cientfico, la constitucin de nuevos paradigmas, el regreso de lo arcaico, del mal, de Dyonisos reintroduciendo phusis en el seno de nomos, nos hacen mirar de cara a la muerte, aceptarla como parte integrante de los ciclos vitales, resignificarla y, por ende, aprender y ayudar a morir, en tanto que mdicos y terapeutas, en ese difcil pero ineludible trnsito. Es as como Elisabeth Kbler-Ross nos aporta su largusima y fecunda experiencia con pacientes terminales y nos reconstruye las cinco fases por las que ellos pasan antes de morir. Es un intento, nos dice ella, de resumir lo que hemos aprendido de nuestros pacientes moribundos sobre los mecanismos de reaccin que entran en funcionamiento durante una enfermedad mortal (1975:58) Primera fase: negacin y aislamiento. La mayora de los pacientes, al enterarse que tienen una enfermedad mortal, reaccionan diciendo no, yo no, no puede ser verdad... Pensaba en lo irnico de la vida, nos cuenta el Doctor Carlos Vivas (enfermo de un cncer que logr revertir apoyado en los fundamentos de la Psiconeuroinmunologa), en el porqu yo?, porqu no le pasa esto a un malandro o a un asesino?, qu he hecho yo para merecer esto?... La negacin por lo menos la negacin parcial, es habitual en casi todos los pacientes, no slo durante las primeras fases de la enfermedad, sino tambin ms adelante, de vez en cuando. Los pacientes pueden as considerar la
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posibilidad de su propia muerte durante un tiempo, pero tambin es lgico que desechen estos pensamientos para proseguir la vida mientras an la tengan. La negacin funciona como un amortiguador despus de la noticia inesperada e impresionante y permite al paciente recobrarse para, con el tiempo, movilizar otras defensas. La negacin es entonces una defensa provisional y pronto ser sustituida por una aceptacin parcial. Puede incluso el enfermo, ms adelante, estar dispuesto, e incluso contento y aliviado al sentarse a hablar con alguien de su muerte inminente. Dilogo que deber tener lugar slo cuando el enfermo as lo desee y est dispuesto a afrontarlo. Nos dice Kbler-Ross que es partidaria de hablar de la muerte y del morir antes de que llegue la hora si el paciente indica que quiere hacerlo. Algunos pacientes persisten en su actitud negatoria, pero son excepciones. La mayora de los pacientes no lleva la negacin hasta all. Pueden hablar brevemente de la realidad de su situacin, y de repente, manifestar su incapacidad para seguir vindola de modo realista. Cmo saber entonces, nos dice Kbler-Ross, cuando un paciente no desea seguir afrontndola? Puede hablar de temas referentes a su vida, puede compartir algunas fantasas importantes sobre la muerte misma o la vida despus de la muerte (en s misma, una negacin), y cambiar de tema a los pocos minutos, diciendo tal vez lo contrario de lo que ha dicho antes. Si le escuchamos en esos momentos, puede parecernos que escuchamos a un paciente que tiene una dolencia sin importancia. Entonces debemos interpretar su lenguaje y reconocer que el paciente quiere hablar de cosas ms alegres y animadas. Es el momento de permitirle que suee despierto 17 en cosas alegres aunque en realidad sean improbables. La negacin existe en todos los pacientes, es una necesidad, ms presente al principio que al final de la enfermedad. Luego la necesidad va y viene, y el oyente sensible y perceptivo respetar las defensas del paciente sin hacerle consciente de sus contradicciones. Generalmente es ms tarde que el paciente recurrir al aislamiento ms que a la negacin. Entonces hablar de su salud y de su enfermedad, de su mortalidad y de su inmortalidad como si fueran hermanas gemelas. Esto nos indica que se ha aceptado la muerte pero conservando sin embargo la esperanza.
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Dice Kbler-Ross que ha acompaado pacientes que soaban con situaciones aparentemente imposibles que para su gran sorpresa se hicieron realidad (1975:62).
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Segunda fase: ira. Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase, la misma es sustituida por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Oigamos el testimonio de una paciente, citada por la Doctora Kbler-Ross: Porqu yo? Supongo que casi todos los que se encuentran en mi situacin deben mirar a otro y decir porqu no habr sido l? Y esta idea me ha pasado varias veces...Vena por la calle un viejo al que conozco desde que yo era nio. Tiene ochenta y dos aos y no sirve para nada, en la forma en que nosotros los mortales lo entendemos. Es reumtico, cojo, sucio, justo el tipo de persona que a uno no le gustara ser. Y me vino con fuerza la idea: Porqu no poda haber sido el viejo George en vez de yo? (1975:74) En contraste con la fase de negacin esta fase es muy difcil de afrontar tanto para la familia como para el personal mdico y paramdico. En efecto, la ira se desplaza en todas las direcciones posibles: los mdicos no saben nada, son ineptos. Las enfermeras se convierten en blanco de disgusto. La familia que les visita es recibida con poco entusiasmo lo que torna muy tristes y violentos a los encuentros. Sin embargo, basta con ponerse en el lugar del enfermo para comprender que cualquiera estara rabioso si todas sus actividades se vieran interrumpidas prematuramente o si todos sus proyectos fuesen a quedar inconclusos. La tragedia estriba en que tal vez no se piense en las razones de su enojo y de su rabia. Como nos dice Kbler-Ross Qu haramos nosotros con nuestra rabia, sino descargarla sobre las personas que disfrutan de la vida? Personas que corren a nuestro alrededor con aire de estar muy ocupadas para recordarnos que ya ni siquiera podemos ponernos en pie... Personas que nos dicen que nos estemos quietos para que no haya que volver a empezar la transfusin cuando sentimos deseos de salir de nuestro pellejo y hacer algo para saber que an funcionamos a algn nivel? (1975:75) Este paciente, y es lgico, har todo lo posible para que no se le olvide. Alzar la voz, pedir cosas, se quejar y pedir que se le atienda. Si se le respeta, se le presta atencin, se le dedica un poco de tiempo, bajar la voz y reducir sus airadas peticiones. Se sentir un ser humano digno y valioso por quien los dems se preocupan y a quien se le permite seguir funcionando al nivel ms alto posible, mientras an pueda. Tenemos que aprender a respetar a los pacientes, dice Kbler-Ross, y a veces incluso debemos aceptar su ira irracional sabiendo que el alivio que experimentan al manifestarla les ayudar a aceptar mejor sus ltimas
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horas. Y esto slo lo podemos hacer cuando hemos afrontado nuestros propios temores con respecto a la muerte, nuestros propios deseos destructivos y hemos adquirido conciencia de nuestros propios lmites. As, al mismo tiempo que se ayuda a morir se aprende a morir. Tercera fase: pacto. La tercera fase, aqulla del pacto, es tal vez la menos conocida. Sin embargo es muy til para el paciente aunque slo dura breves perodos de tiempo. Si no hemos sido capaces de afrontar la triste realidad en el primer perodo y nos hemos enojado con la gente y con Dios en el segundo, tal vez podamos llegar a un acuerdo que posponga lo inevitable. (Kbler-Ross, 1975:111) El pacto es un intento de posponer los hechos. Incluye un premio a la buena conducta y adems fija un plazo de vencimiento impuesto por uno mismo. Tiene que ver con lo aqu conocemos como promesas: a cambio de curar una enfermedad o de prolongar la vida se ofrece algo a cambio. Ir a un lugar, llevar una determinada forma de vida, orar de determinada manera, vestir o llevar el cabello en especial forma... La mayora de estos pactos se hacen con Dios o poseen un sentido religioso o sagrado. Generalmente se guardan en secreto o se mencionan entre lneas o en el despacho de un sacerdote. Segn Kbler-Ross, no hay que olvidar que ella es psiquiatra las promesas pueden relacionarse con una sensacin de culpabilidad oculta, y, por lo tanto, sera muy til que el personal mdico y paramdico no pasara por alto estas situaciones por la va del comentario de los pacientes (cuando as lo hagan). Si un representante religioso o un mdico sensible reciben estas confidencias pueden averiguar si el paciente se siente culpable, si tiene deseos hostiles inconscientes y muy profundos que provocan esta sensacin de culpabilidad. Se puede entonces seguir la pista hasta que el paciente se libere de sus temores irracionales o de su deseo de castigo por un sentimiento de culpa excesivo, que no hace ms que aumentar con el pacto y las promesas incumplidas cuando pasa la fecha de vencimiento. Cuarta fase: depresin. Cuando el paciente desahuciado no puede seguir negando su enfermedad, cuando se ve obligado a pasar por ms hospitalizaciones y operaciones, cuando comienza a tener ms sntomas y se debilita y adelgaza, no puede seguir ignorando su situacin. La ira, el estoicismo, la rabia, la aceptacin, irn dando paso a una gran tristeza, a una gran sensacin de prdida. Se trata del dolor preparatorio por el
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que ha de pasar el enfermo terminal para disponerse a salir de este mundo. Pero esta tristeza pasa por dos etapas o puede ser de dos tipos. Hay una depresin reactiva y una depresin preparatoria. La primera tristeza o depresin tiene que ver con prdidas concretas: prdidas de cualidades fsicas, como en el cncer de seno, que se pierde una cualidad vinculada a lo femenino; prdidas materiales como inmensas sumas de dinero para costear tratamientos muy caros lo cual puede implicar ventas de propiedades y sacrificios de otras cosas, como la carrera universitaria de un hijo. El segundo tipo de depresin tiene como causa prdidas inminentes. Alegrar a persona, remontarle el nimo, puede tener algn sentido en el caso de la primera forma de tristeza. A una madre nos dice Kbler-Ross le ayudar saber que los nios juegan muy contentos en el jardn del vecino... A una madre puede ayudarla el saber que continan riendo y bromeando, yendo a fiestas y trayendo buenas notas de la escuela. Todo ello son manifestaciones de que funcionan con normalidad a pesar de su ausencia prolongada. (1975:118) Pero cuando la depresin es un instrumento para prepararse a la prdida inminente de todos los objetos de amor, no debera estimularse al paciente a que mire el lado alegre de las cosas, porque eso significara que no debera pensar en su muerte inminente. El paciente est a punto de perder todo lo que quiere y es preferible permitirle expresar su dolor para que as le sea ms fcil la aceptacin final. En este dolor preparatorio se necesitan muy pocas palabras. O tal vez el silencio sea un excelente acompaante. Es un espacio para los sentimientos, tocando una mano, acariciando el cabello o simplemente sentndose al lado de la cama en silencio. Este tipo de tristeza es beneficiosa pues permite al paciente morir en una fase de aceptacin y paz. Slo los pacientes que han podido superar sus angustias y ansiedades sern capaces de llegar a esta fase. Con relacin e estas ideas nos parece oportuno presentar el testimonio de Magdalena quien se ocup de su padre con un cncer en etapa terminal: mi padre tena ms de dos meses fuera de su casa, alejado de su entorno natural. Un da me dijo que estaba triste pues extraaba sus corredores, sus jazmineras y sus ardillas. Su estado no era bueno pues tena un cncer que le haba tomado los huesos y viajar era difcil... Sin embargo le promet que tan pronto pudiera viajar podramos ir a su casa algunos das, as podra despedirse.... Estuvo llorando suavemente durante un buen rato y yo lo abrac comulgando
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con su tristeza. Luego qued muy plcido y yo comprend que ambos 18 habamos aceptado la muerte. Su propia muerte. Quinta fase: Aceptacin. Si un enfermo terminal ha tenido bastante tiempo pues no se trata de una muerte repentina e inesperada, llegar un momento en que su destino no le deprimir ni le enojar. Habr podido expresar sus sentimientos anteriores. Habr llorado la prdida inminente de tantas personas y de tantos lugares importantes para l, y contemplar su prximo fin con relativa tranquilidad. Ahora bien, no hay que confundirse y creer que la aceptacin es una fase feliz. Mas bien est casi desprovista de sentimientos. Es como si el dolor hubiera desaparecido, como si la lucha hubiera terminado y llegara el momento del descanso final antes del largo viaje. En esos momentos generalmente es la familia la que necesita ms apoyo pues el paciente desea que lo dejen solo o por lo menos que no lo agiten con noticias y problemas del mundo exterior. Ya no quiere visitas, o las quiere limitadas pues ya no tiene ganas de hablar. Es el momento, segn Kbler-Ross, en que la comunicacin es ms muda que oral. El paciente puede llamarnos para que nos sentemos a su lado y le tomemos una mano, all, en silencio. Nuestra presencia confirma que vamos a estar all, disponibles, hasta el final. Podemos hacerle saber simplemente que nos parece muy bien no decir nada cuando ya hay quien se ocupa de las cosas importantes y slo es cuestin de esperar a que pueda cerrar los ojos para siempre. (1975:149) La comprensin de estas fases son tiles segn la propia autora, para sensibilizar a los familiares de enfermos desahuciados y permitirles una herramienta en ese trance tan difcil que es el acompaamiento de quien va a morir. Igualmente sensibiliza al personal mdico y paramdico, en clnicas y hospitales, de cara a las comunicaciones implcitas de los pacientes moribundos.
Vi. Para concluir

Cuando llega el momento del viaje final, nos explica Kbler-Ross, quien va a morir parece responder a un sistema de seales interiores
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Este testimonio forma parte d
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que le avisan su muerte inminente. La decatexis, nos dice ella, es la seal de la muerte inminente y nos permite predecir la muerte prxima an cuando no existan indicios de ella desde el punto de vista estrictamente mdico. Se pueden captar estas seales, contina ella, an cuando no se conozcan las seales psicofisiolgicas que el enfermo percibe. Si se pregunta al enfermo, l es capaz de reconocer que lo sabe y a menudo lo comunica pidiendo que nos sentemos a su lado ahora pues sabe que luego ser demasiado tarde. As, para los que tienen la fortaleza y el amor suficientes para sentarse junto a un paciente moribundo en el silencio que va ms all de las palabras sabrn que ese momento no es espantoso ni doloroso, sino el pacfico cese del funcionamiento del cuerpo. Observar la muerte pacfica de un ser humano nos recuerda la cada de una estrella: en un cielo inmenso, una de entre un milln de luces brilla slo unos momentos y desaparece para siempre en la noche perpetua. Ser terapeuta de un paciente moribundo nos hace conscientes de la calidad de nico que posee cada individuo en este vasto mar de la humanidad. Nos hace conscientes de nuestra finitud, de la limitacin de nuestra vida. Pocos de nosotros viven ms de setenta aos, y no obstante, en ese breve tiempo, la mayora creamos y vivimos una biografa nica, y nos urdimos en la trama de la historia humana... (Elisabeth Kbler Ross, 1975:346) Creemos que en las pginas precedentes ha quedado plasmada nuestra idea central: desde el interior de la ciencia mdica pareciera estar reelaborndose su propio modelo conceptual. Nuevas ctedras y departamentos, cursos y seminarios se crean y se abren en las facultades de medicina y cada vez ms un nmero mayor de mdicos se abre a este tipo de prcticas y miradas. La propia Elisabeth Kbler-Ross nos relata cmo su seminario interdisciplinar para el estudio de los pacientes desahuciados se ha convertido en un curso didctico aceptado y muy conocido al que asisten semanalmente unas cincuenta personas de diferentes ambientes, profesiones y motivaciones. Quizs es una de las pocas clases, nos dice ella, en las que el personal del hospital se rene sin ninguna solemnidad y trata de las necesidades y del cuidado total del paciente desde diferentes ngulos. Este curso, contina, se considera un mrito acadmico para los estudiantes de medicina, quienes han escrito trabajos muy interesantes sobre el tema. En resumen, se ha convertido en una parte del plan de estudios de muchos
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estudiantes que se encuentran con los pacientes moribundos antes y durante la carrera, y as se preparan para cuidarlos con una actitud menos defensiva cuando la responsabilidad sea suya. Mdicos de medicina general y especialistas de ms edad han asistido al seminario y han contribuido con su experiencia prctica de fuera del hospital. Las enfermeras, asistentas sociales, administradores y terapistas ocupacionales se han sumado al dilogo interdisciplinar, y cada disciplina ha enseado a la otra algo sobre su papel profesional y sus luchas. Todos han podido manifestar sus sentimientos y han comprendido que se puede hacer algo. As, pueden enfrentarse a sus pacientes con menos ansiedad y estar ms tranquilos ante la posibilidad de su propia muerte pues la muerte pertenece a la vida igual que el nacimiento. Para andar no slo levantamos el pie: tambin lo bajamos. (Tagore, en Pjaros Errantes, CCLXVII) La ciencia, como nos dicen Marianella Casts y Pablo Canelones, al presentar el Segundo Curso Nacional Terico y Prctico sobre la aplicacin cnica y social de la Psiconeuroinmunologa, no puede seguir siendo ejercida en forma competitiva, dominante, con el objeto de controlar a la naturaleza, en vez de estar al servicio de ella. Abogamos por una ciencia unificadora, espontnea, intuitiva, protectora, amorosa, ecolgica y sobretodo al servicio del bienestar total de los seres humanos, cualidades que como cientficos, las hemos redescubierto en nuestro quehacer de los ltimos aos transitando el camino de la Psiconeuroinmunologa. Se est desplazando continan ellos el modelo biomdico anterior basado en el mecanicismo y reduccionismo, hacia uno nuevo, ms humanista, centrado en el hombre como una totalidad, con su cuerpo fsico, pero tambin con sus emociones, con su mente con su espiritualidad, con sus relaciones interpersonales, en sus relaciones con el trabajo y tambin con la naturaleza. Finalmente, como pacientes, y seres humanos en general, recuperamos en estas nuevas visiones nuestro nombre, nuestro rol y nuestra historia para urdirnos, como seres complejos, en la gran trama de la vida. O como nos dice Fritjof Capra, si en los ltimos trescientos aos, nuestra cultura ha estado dominada por la concepcin mecanicista...Hoy esta concepcin va siendo eclipsada poco a poco por una visin holstica y ecolgica que concibe al mundo como un sistema viviente y que insiste en la relacin y dependencia recprocas de todos los fenmenos, tratando de entender la naturaleza no slo desde el punto de vista de las
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estructuras fundamentales, sino tambin del de los procesos dinmicos subyacentes...La visin integral de la salud es profundamente ecolgica y por tanto est en armona con la tradicin hipocrtica que dio origen a la medicina occidental. Es una visin que se basa en nociones cientficas y que se expresa desde el punto de vista de los conceptos y smbolos que forman parte de nuestro lenguaje cotidiano. Al mismo tiempo, la nueva estructura conceptual tomar en cuenta las dimensiones espirituales de la salud y por eso estar en armona con las concepciones de muchas tradiciones msticas. (Capra, 1992) Una nueva cosmovisin emerge, aun cuando los elementos de la anterior no desaparezcan, simplemente ciertos elementos, habiendo participado en la constitucin de un mundo, se saturan. En adelante, van a metamorfosearse permitiendo as la emergencia de otras formas sociales. (Maffesoli, 2001:175) Todas estas visiones a las que hemos aludido conciben la salud desde el punto de vista de un proceso continuo. Mientras que la mayora de las definiciones, entre ellas algunas recientemente propuestas por mdicos holsticos, presentan la salud como un estado esttico de perfecto bienestar, el concepto integral de salud implica una actividad y un cambio continuos en los que se refleja la respuesta creativa del organismo a los desafos ambientales. Puesto que la condicin de una persona siempre depender en gran medida de su entorno natural y social, no puede haber un nivel absoluto de salud que sea independiente de este entorno. Los cambios continuos en el organismo de una persona, relacionados con los cambios de su entorno, comprendern naturalmente fases pasajeras de mala salud, y muchas veces ser imposible trazar una lnea divisoria neta entre salud y enfermedad. Y enfrentarse con la muerte es parte integrante de este enfoque. A los pacientes se les hace tomar conciencia de la posibilidad de que, en algn momento, pueden llegar a decidir que ya es hora de encaminarse hacia la muerte. Se les asegura que tienen todo el derecho a tomar esta decisin y se les promete que los terapeutas les prestarn los mismos cuidados y el mismo apoyo que en su lucha para recuperar la salud... La confrontacin con la muerte toca un problema existencial fundamental que caracteriza a toda la condicin humana. Por este motivo, a los pacientes se les induce con toda naturalidad a considerar su objetivo en la vida, sus razones para vivir y su relacin con la totalidad del cosmos. (Capra, 1992)
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Tengo que partir. Decidme adis, hermanos! Os saludo a todos y me marcho. Devuelvo las llaves de mi puerta, y renuncio a todos los derechos sobre mi casa. Slo os pido unas ltimas palabras cariosas. Fuimos vecinos durante mucho tiempo, pero yo recib ms de lo que pude dar. Ahora apunta el da, y la lmpara que iluminaba mi oscuro rincn se apaga. Ha llegado la llamada, y estoy dispuesto para el viaje. Tagore Gitanjali, XCIII
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Malin Pino de Casanova. Mirando la Muerte en los Nuevos Paradigmas Mdicos.

FERMENTUM Mrida - Venezuela - ISSN 0798-3069 - AO 14 - N 39 - ENERO - ABRIL - 2004 -137-180

Mirando la Muerte en los Nuevos Paradigmas Mdicos (o Aprendiendo y Ayudando a Morir)

Malin Pino de Casanova*

I. A manera de introduccin: el viaje definitivo (o abriendo una estrella)

Antoine de Saint Exupry (1946). El Principito. Paris: Gallimard.

II. Navegando con nuestros autores preferidos (o presentando un contexto terico)

III. Del Destierro de Dionisos a la Segunda Secularizacin (o desacralizando la ciencia)

V. Rescatando la Tristeza y aceptando la Muerte

Vi. Para concluir

Este testimonio forma parte d

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