Los derechos del nio hospitalizado

RESUMEN El objetivo de este ensayo es subrayar los derechos del nio hospitalizado en la actualidad asi como tambin destacar el papel de la familia, la escuela y el hospital como instituciones que rodean la subjetividad del nio-paciente en su proceso de internacin y reinsercin social. El aporte de estas instituciones a la reinsercin del sujeto seran objeto de este ensayo, junto con el papel protagnico de la pedagoga hospitalaria que brindan una contencin adecuada al tratamiento del pensamientos y sentimientos propios de si mismo. nio no como paciente sino como sujeto reconociendolo como sujeto de derecho, con

Palabras claves Hospital-Familia-Pedagoga Hospitalaria-Derechos del nio Nios hospitalizados - Educacin -Escuelas hospitalarias

Introduccin De que hablamos cuando hablamos de derechos del nio?. Qu significan los Derechos del nio hospitalizado? Qu nos aporta la pedagoga Hospitalaria para el tratamiento y la reinsercin del sujeto hospitalizado? estos interrogantes junto con otros sern objeto de analisis en el presente ensayo. Dado que, despus de haber reledo el material, conceb que el tema que mayor inters me despert fue el que trata sobre los Derechos del Nio hospitalizado. Durante el desarrollo de mi trabajo y partiendo del marco de legalidad en que el nio esta inserto tratar de expresar como a lo largo de los aos bajo la aprobacin de la Convencin de los Derechos del Nio, el panorama se ha vuelto amplio y abarca distintos supuestos que se presentan en el campo de la salud en la actualidad. Teniendo en cuenta que el nio hospitalizado sufre y debe afrontar una experiencia distinta a sus actividades habituales que lo descoloca de los parmetros habituales en los que se haba movido, resulta significativo dar apertura y respuesta a la problemtica del sujeto a fin de lograr su pronta reinsercin en la escuela y en la coyuntura social en la que form parte hasta ese momento. En la actualidad, se habla de escuela hospitalaria como camino de reinsercin del nio enfermo. Del mismo modo, la terminologa evoluciona en favor de jvenes que tienen necesidades mdicas. Eso muestra, al parecer, no slo la evolucin de las necesidades sino tambin una voluntad de adaptar la escuela hospitalaria y, seguramente tambin, una voluntad de integracin de estos jvenes en una vida lo ms cotidianaposible, un trabajo a largo plazo y, en consecuencia, potencialmente un acompaamiento en diversos lugares (no slo en el hospital o durante la fase aguda de la enfermedad). Asi veremos en el presente trabajo, las funciones de estas nuevas instituciones que se transforman en centros de orientacin, centros de investigacin, centros de recursos en pos del bienestar de nios, adolescentes y jvenes hospitalizados. Justificacin de la eleccin del tema La propuesta que se llevar a cabo en el presente trabajo ser de carcter descriptivo y exploratoria desde el paradigma interpretativo y desde el anlisis de la bibliografa ofrecida en el curso de capacitacin docente. Desde esta labor interpretativa y sostenida desde el paradigma cualitativo, que presenta tcnicas etnogrficas, que se realiza en el medio natural e intenta analizar los hechos reales que se presentan en

circunstancias sujetas al mundo cotidiano, en donde la accin que se describe y analiza no es intervenida por agentes externos en la interpretacin del problema. Si bien el concepto de paradigma admite una pluralidad de significados y diferentes usos, aqu me voy a referir a ese conjunto de creencias y actitudes, como una visin del mundo "compartida" por un grupo de cientficos que implica una metodologa determinada. El paradigma es un esquema terico, o una va de percepcin y comprensin del mundo, que un grupo de cientficos ha adoptado. Kuhn1, lo describe como un modelo o patrn aceptado por una comunidad de cientficos que raramente concurren en desacuerdo con su manera especfica de hacer ciencia. Es una manera de entender el mundo, explicarlo y manipularlo. La investigacin, desde los distintos acercamientos metodolgicos, se ha clasificado, a grandes rasgos, bajo dos grandes paradigmas, cuyas bases epistemolgicas aparecen como distintas: investigacin cuantitativa y cualitativa. Mediante sta investigacin, se tomaran como muestra el paradigma cualitativo con el objeto de proporcionar por un lado, informacin sobre el tema escogido e informacin pertinente sobre el tema escogido. Asumiendo que el objeto de estudio del presente ensayo lleva asociado una carga de la ilusin, comprensin y solidaridad en el despertar de su descubrimiento, en la perspicacia y evolucin del ser humano, que slo despus de conocer y advertir este fenmeno con objetividad, podremos dar cuenta sobre su tratamiento en la actualidad. La pedagoga hospitalaria El foco central de la pedagoga hospitalaria es la atencin educativa con miras a la reinsercin escolar, promoviendo as la movilidad social en el caso de este grupo que se encuentra en situacin de vulnerabilidad y por lo tanto en desventaja. Asimismo, la pedagoga hospitalaria busca dar respuesta a la diversidad de necesidades educativas del alumnado a travs de adecuaciones en los contenidos y las prcticas educativas, respetando ritmos, capacidades, motivaciones e intereses de los nios y jvenes. La tarea consiste en establecer el derecho a la educacin de los nios hospitalizados o en tratamiento ambulatorio apropiado a sus necesidades individuales en un ambiente adaptado. Los objetivos especficos que se intentan desarrollar son:

KUHN, T. (1992) La estructura de las revoluciones cientficas, Fondo de Cultura Econmica, Mxico. Pg. 33-55. 4

Promover la atencin multidisciplinaria y el desarrollo de la enseanza en el mbito hospitalario fomentando los vnculos con otros profesionales, particularmente los que trabajan en el hospital; Representar y comunicar las opiniones del profesorado hospitalario y expresar sus intereses profesionales; Determinar y poner de relieve la formacin profesional del profesorado hospitalario; Promover y fomentar la investigacin en todos los dominios de la enseanza hospitalaria; Publicar ejemplos de buenas prcticas. sus funciones

No debemos olvidar que el hospital, la escuela y la familia se destacan en

especficas frente al cambio que se genera en la institucionalizacin del nio en el hospital. Estas tres instituciones tendrn un gran protagonismo en la situacin del nio hospitalizado. 1-La familia: a) existir una ruptura del proyecto familiar y de la historia personal b) aislamiento c) el nio ser objeto de miradas y decisiones de otros: paciente d) desarraigo e) patologa acompaada de factores socio-econmicos- culturales f) preocupaciones 2) El hospital: La hospitalizacin implica una ruptura significativa en la vida del nio: desarraigo de su lugar de origen, de su grupo de pertenencia, familiares, escuela, barrio etc. . 2. 3) La escuela: Dentro de las funciones de la escuela en esta instancia se destacan: a) ser sostn de los aspectos sanos del nio enfermo b) recuperar la historia pedaggica y resignificarla desde la nueva situacin c) posibilitar un nuevo proyecto con participacin de la familia y personal de salud d) habilitar un modo activo de estar durante la hospitalizacin e) sostener la continuidad educativa f) mantener el contacto con la escuela de origen a efectos de mantener una coherencia en el acompaamiento.
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KORNBLIT, Ana La (1987) Pasos hacia la enseanza del modelo Eco-sistmico en Medicina. Revista Medicina y Sociedad., n 4, Vol. 10.Pg. 59. 5

Cabe destacar que el aula hospitalaria no reemplaza, ni pretende reemplazar a la escuela de origen del alumno. El nio, nia o joven hospitalizado, es un paciente que se encuentra aquejado por una patologa crnica o una enfermedad, por lo tanto primero es paciente y, en segundo lugar, es alumno del sistema educacional a travs de un aula hospitalaria. No obstante destacaremos sus derechos a fin de hacer comprensible el aporte y la actividad del nio en el contexto del Hospital-escuela: Sobre los derechos del nio hospitalizado: Qu derechos tienen los nios Hospitalizados? El 13 de Mayo de 1986, el Parlamento Europeo dict una resolucin sobre la Carta Europea de los Derechos de los Nios Hospitalizados. Con motivo de la participacin en el Proyecto de Agrupacin de Centros, con otras Aulas hospitalarias, hemos retomado el trabajo sobre estos derechos. Su finalidad es proteger a los menores y garantizar que son respetados cuando estn en esta situacin. Los nios hospitalizados tienen los siguientes derechos:

Derecho del nio a que no se le hospitalice sino en el caso de que no pueda recibir los cuidados necesarios en su casa o en un ambulatorio y si se coordinan oportunamente con el fin de que la hospitalizacin sea lo ms breve y rpida posible. Derecho del nio a la hospitalizacin diurna sin que ello suponga una carga econmica adicional a los padres. Derecho a estar acompaado de sus padres o de la persona que los sustituya el mximo de tiempo posible durante su permanencia en el hospital, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria, sin que eso comporte costes adicionales; el ejercicio de este derecho no debe perjudicar en modo alguno ni obstaculizar la aplicacin de los tratamientos a los que hay que someter al nio. Derecho del nio a recibir una informacin adaptada a su edad, su desarrollo mental, su estado afectivo y psicolgico, con respecto al conjunto del tratamiento mdico al que se le somete y a las perspectivas positivas que dicho tratamiento ofrece. Derecho del nio a una recepcin y seguimiento individuales destinndose en la medida de lo posible los mismos enfermeros y auxiliares para dicha recepcin y los cuidados necesarios. Derecho a negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya) como sujetos de investigacin y a rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propsito primordial sea educativo o informativo y no teraputico. Derecho de sus padres o de las personas que los sustituya a recibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del nio, siempre y cuando el derecho fundamental de ste al respecto de su intimidad no se vea afectado por ello.

Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a expresar su conformidad con los tratamientos que se aplican al nio. Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a una recepcin adecuada y a un seguimiento psicosocial a cargo de personal con formacin especializada. Derecho a no ser sometido a experiencias farmacolgicas o teraputicas. Slo los padres o la persona que los sustituya, debidamente advertidos de los riesgos y de las ventajas de estos tratamientos, tendrn la posibilidad de conceder su autorizacin, as como de retirarla. Derecho del nio hospitalizado, cuando est sometido a experimentacin teraputica, a estar protegido por la Declaracin de Helsinki de la Asamblea Mdica Mundial y sus subsiguientes actualizaciones.

Derecho a no recibir tratamientos mdicos intiles y a no soportar sufrimientos fsicos y morales que puedan evitarse3.

Cules son los objetivos de una escuela hospitalaria? La pedagoga hospitalaria, en su bsqueda de dar un marco epistemolgico a las prcticas docentes en las escuelas o aulas hospitalarias o domiciliarias, lee, observa, analiza y se nutre de las experiencias concretas llevadas adelante en los hospitales. En este sentido la Pedagoga Social nos brinda las bases para la intervencin social y educativa a favor de la mejora de la calidad de vida de los individuos, la mejora de su salud, as como la igualdad de oportunidades que en la sociedad del bienestar debemos garantizar como profesionales del campo social y educativo. Una intervencin que ha de ir necesariamente ligada a un trabajo interdisciplinario, en el que participen los diferentes agentes que, en este caso, interfieran en la salud y el bienestar del nio en situacin de enfermedad. Se incluyen tambin en el temario, problemticas como la Salud Mental; las artes como terapias que ayudan a mejorar la calidad de vida; y la promocin del Derecho a la educacin. Se intentar hacer aportes en torno a innovaciones y buenas prcticas. Objetivos y papel de la escuela hospitalaria Las polticas de los Ministerios de Educacin en favor de los nios afectados por enfermedades graves o crnicas tienen normalmente por objetivo lo siguiente:

AULAS HOSPITALARIAS (2007) Reflexiones de la VIII jornada sobre Pedagoga Hospitalaria. Organizacin de las Naciones Unidas para la educacin, la ciencia y la cultura. Sgo de Chile 22 y 23 de octubre de 2006. 7

Garantizar la escolarizacin durante el tiempo de hospitalizacin para inducir a cada enfermo a una actividad intelectual y escolar que corresponda a su edad y a sus posibilidades;

Mantener un vnculo con el colegio de origen;

Trabajar para la insercin o la reinsercin en el sistema escolar regular

Establecer un dispositivo para garantizar una escolaridad a domicilio, en caso necesario. Cul es la funcin de la escuela? La escuela tiene una doble funcin: 1. Una funcin pedaggica que se caracteriza por: a. El mantenimiento del nivel escolar. b. La continuidad del aprendizaje (consolidar las bases, llenar las lagunas) paralelamente con la institucin de origen. c. La reconciliacin con la escuela, prevenir la desercin escolar a causa de la enfermedad y/o debido a las continuas y prolongadas ausencias a clase con motivo del tratamiento, y tambin para los que tienen problemas psquicos4. 2. Una funcin teraputica La escuela no es teraputica en s misma, pero tiene efectos teraputicos. El profesor representa el medio exterior normal por su aspecto tranquilizador y conocido. Simboliza la vida normal. Hace que el nio se vuelva activo, autnomo. Se dirige a l como alumno: el nio vuelve a tener seales de identidad. Valora al nio con relacin a su entorno. Le da la oportunidad de llevar a cabo actividades diversificadas para que conserve o vuelva a encontrar el placer del conocimiento y el deseo de aprender y comunicarse. Al ayudarlo a proyectarse hacia el futuro, la escolarizacin es un factor de pronstico positivo. En muchas ocasiones, para garantizar cursos individualizados que respondan a las necesidades y a las expectativas de todos, el profesor se traslada a la cabecera del enfermo. No es siempre posible proponer a un nio enfermo trabajos meramente escolares. Dado que la escuela es tambin un lugar de socializacin, el profesor se asegura de que cada joven se integre en una comunidad de estudiantes. Lo que no es siempre fcil en el hospital. Es esencial y sigue sindolo cuando se trabaja a domicilio. El nio puede es ms, debe comunicarse

Op. Cit. Educacin y Salud pg. 30. 8

con los dems mediante su participacin en obras colectivas: redaccin de diarios, intercambios entre escuelas, utilizacin de internet, etc. Este trabajo slo puede realizarse en un contexto de interdisciplinariedad. El profesor debe sentirse en el deber de trabajar conjuntamente con institituciones como: La familia del nio Los profesionales con los que trata el nio diariamente (mdicos, enfermeros, auxiliares, trabajadores sociales, psiclogos)
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Los dems profesores y otros profesores hospitalarios5

En la medida de lo posible y principalmente en el caso de hospitalizaciones largas, despus de un contacto con el alumno y sus padres, el profesor hospitalario se comunica con el colegio de origen para conocer el trabajo de la clase, obtener una evaluacin de su nivel escolar y preparar su regreso. Como se ve con la evolucin del sistema de atencin sanitaria al que he hecho alusin, el trabajo interdisciplinario debe entenderse como intra y extramuros. Cada vez ms ser preciso establecer lazos entre grupos formales y las autoridades del mundo mdico y escolar. Por su parte, esta instancia de acompaamiento en el nio junto con la inclusin de otras herramientas como el juego constituirn el proceso de subjetivacin frente al padecimiento o enfermedad de corto a largo plazo. El juego ocupa lugar significativo tanto en el campo pedaggico, psicolgico y corporal para los nios ya que permite que este interacte, asimile, comprenda - espontnea y orgnicamente- las posibilidades y los lmites que le ofrece un determinado material o propuesta pedaggica y curricular6. El juego brinda al nio, desde su temprana edad, una larga serie de experiencias que responden a necesidades especficas de la etapa del desarrollo, y que le seala los primeros encuentros con la realidad, los iniciales descubrimientos, el contacto con si mismo y con el otro. En el siguiente grfico destacar la importancia del juego en la vida del nio y en su proceso de integracin:

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Op. Cit. Pg. 20-21. PROGRAMA SALUDAR. Portal Educared. Pedagoga Hospitalaria y nuevas tecnologas

Por su parte, el tema de la integracin, ha cobrado gran relevancia en distintos pases del resto del mundo en el mbito educacional. Este concepto tiene por objetivo, llegar a tener mayor nmero de nios y nias con necesidades educativas especiales de aprendizaje incorporados al sistema de educacin formal, es decir que esten incluidos dentro de las propuestas curriculares. Los objetivos de las escuelas en los hospitales son: Garantizar la continuidad de sus estudios, que es un medio para ayudar al nio para regresar a su casa y a la escuela, para evitar el aislamiento;

Responder a las necesidades educativas de los alumnos. La educacin en el hospital deber hallarse integrada en el marco de nuevas tareas, orientadas a que el nio recupere hbitos y habilidades que se han debilitado producto de su enfermedad y de las reiteradas ausencias a su escuela;

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Atender la importancia de la enfermedad en los aspectos cognitivos, emocionales y sociales del nio y sus efectos en el aprendizaje7 y para el caso particular del profesional en educacin su trabajo estaria centrado en:

1. Tener en cuenta al grupo de clase, para que interacte con el nio enfermo con la mayor normalidad posible; 2. Fomentar las interacciones entre el nio y su grupo de clase, mientras se encuentre hospitalizado o convaleciente; 3. Proporcionar informacin al personal del colegio de origen del nio. Como hemos visto, la integracin es un medio para conseguir la normalizacin. Esta modalidad se sustenta en un fundamento tico que dice relacin con mostrar una institucin escolar capaz de integrar, de aceptar a todos los que son miembros de la sociedad y aceptarlos tal como son. Por otra parte, el proceso de integracin es posible entenderlo como una estrategia educacional, dado que sabemos que si bien todos ganan, los que ms ganan con la integracin no son necesariamente los nios integrados, sino que el resto de los nios, pues son ellos los que empiezan a tener una experiencia cotidiana de la solidaridad, de la tolerancia y la diversidad. La expresin una escuela comn para nios hospitalizados expresa nuestra conviccin de que los procesos de aprendizaje y desarrollo implican, antes que la bsqueda de grupos supuestamente homogneos, el diseo de situaciones de intercambio social entre personas que difieren las unas de las otras en muchos sentidos, pero que resultan gracias a ello, capaces de ayudarse a crecer. Es en este contexto que las aulas o escuelas hospitalarias se definen como establecimientos educacionales que entregan una educacin compensatoria a escolares hospitalizados de la enseanza bsica regular o de la educacin especial. Funcionan preferentemente en un hospital dentro del mismo recinto, en sus dependencias, o en un local cercano. Su objetivo es conseguir la compensacin de la desigualdad en educacin, que se genera en nios enfermos debido a los perodos de hospitalizacin a los que se enfrentan.

Op. Cit. Abordaje Pedaggico del nio Hospitalizado. Pg. 53. 11

Conclusiones Antes de que existieran las aulas hospitalarias, el alumno que caa enfermo y deba ser hospitalizado durante un largo periodo de tiempo no slo perda su salud sino tambin los estudios que estaba realizando. Perda su libertad, su nimo de jugar, su relacin con los dems. El dolor, el aislamiento, la enfermedad eran su nica perspectiva. Una perspectiva que se reduca al contacto con algn miembro de su familia y del personal mdico. Esta vivencia restrictiva y negativa de su estancia hospitalaria reduca el xito del trabajo teraputico y las ganas de curarse de los jvenes pacientes. Asistimos en la actualidad al fenomeno de Las aulas hospitalarias como espacios educativos que institucionalmente se ofrecen para la atencin educativa a nios enfermos hospitalizados. Hasta el momento, estas unidades escolares estaban en funcionamiento desde distintos programas y han ofrecido diferentes modelos pedaggicos de intervencin. Como hemos visto el trabajo en hospitales incluye: trabajo en servicios, necesidades educativas especiales de los pacientes/alumnos hospitalizados, trabajo en equipo, Integracin escolar, etcLa amplitud es ancha y profunda. En este marco, las actividades escolares representan para estos nios no slo una oportunidad de aprendizaje, sino tambin una gran ayuda para sobrellevar de mejor manera su enfermedad. Desde esta perspectiva los docentes cumplen un rol fundamental de apoyo y ayuda tanto al nio como a la familia. El principal objetivo de esta modalidad es desarrollar habilidades, destrezas, aptitudes y valores. Es as como se ha desarrollado un flujo para la integracin escolar en donde la escuela hospitalaria concentra la informacin y sirve de nexo con las escuelas de origen o aquellas escuelas donde sern derivados los pacientes-alumnos una vez rehabilitados. La apuesta en la actualidad es ayudar a estos alumnos a liberarse del miedo y la tristeza usando la imaginacin o la narracin de la propia experiencia. Adems, por supuesto, de fomentar la lectura, la creacin literaria y el juego. Queda demostrado desde las destacadas experiencias de hospitales de todo el mundo la eficacia de la incorporacin de programas y de espacios fundamentados en estas instancias que incluyen adems el humor, y el ocio en general, para la adaptacin de pacientes afectados de enfermedades graves o crnicas, promoviendo de esta manera; un estado psicolgico que facilite afrontar la situacin del nio que padece la enfermedad, dado que cuando un nio en esa instancia tiene miedo, se encuentra desorientado y no tiene estmulos, su imaginacin, su vitalidad quedan mermadas, deja de hablar, deja de jugar, deja de sonrer

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En este sentido, el juego dentro del contexto hospitalario se convierte en un instrumento que le permite explicar y descubrir el mundo y descubrirse a s mismo, expresarse, encontrar satisfaccin, aprender a vivir.

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Bibliografa

PROGRAMA SALUDAR. Portal Educared. Pedagoga Hospitalaria y nuevas tecnologas. Asociacin Civil Chicos. Net.

KORNBLIT, Ana La (1987) Pasos hacia la enseanza del modelo Eco-sistmico en Medicina. Revista Medicina y Sociedad., n 4, Vol. 10. AULAS HOSPITALARIAS (2007) Reflexiones de la VIII jornada sobre Pedagoga Hospitalaria. Organizacin de las Naciones Unidas para la educacin, la ciencia y la cultura. Sgo de Chile 22 y 23 de octubre de 2006. TERIGI, F Notas para una genealoga del curriculo escolar, PTFD. Ministerio de Cultura y Educacin. Universidad de Buenos Aires.

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