Los Documentos de Trabajo del CONAPRED representan un medio para difundir los avances de la labor de investigacin en estudios y para

recibir comentarios sobre su posible publicacin futura. Se agradecer que stos se hagan llegar directamente a la Direccin General Adjunta de Estudios, Legislacin y Polticas Pblicas del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin. Dante 14, sptimo piso, Col. Anzures, Del. Miguel Hidalgo, CP 11590, Mxico, D.F., TEL. 52 03 36 49; o a las direcciones de correo: dceron@conapred.org.mx y lalvarezm@conapred.org.mx Produccin a cargo de las y los autores, por lo que tanto el contenido como la redaccin son responsabilidad suya. Este documento fue realizado por Miguel ngel Maciel Gonzlez, a solicitud de la Direccin General Adjunta de Estudios, Legislacin y Polticas Pblicas.

Direccin General Adjunta de Estudios, Legislacin y Polticas Pblicas Documento de Trabajo No. E-11-2008

LA PERCEPCIN COTIDIANA DE LA DISCAPACIDAD: UN ANLISIS A PARTIR DE GRUPOS DE ENFOQUE

Diciembre de 2008

 Derechos Reservados 2009 COLECCIN ESTUDIOS 2008 Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin Dante Nm. 14, Col Anzures. Del. Miguel Hidalgo. CP 11590, Mxico, D.F. Se permite la reproduccin total o parcial del material incluido en esta obra bajo autorizacin de la institucin y siempre que se cite la fuente completa.

Directorio Perla Patricia Bustamante Corona Presidenta Jos Lpez Villegas Director General Adjunto de Estudios, Legislacin y Polticas Pblicas Jos Luis Gutirrez Espndola Director General Adjunto de Vinculacin, Programas Educativos y Divulgacin Vilma Ramrez Santiago Directora General Adjunta de Quejas y Reclamaciones Mara Jos Morales Garca Directora de Coordinacin Territorial e Interinstitucional Jos Luis Pez Caballero Director de Administracin y Finanzas Maria Elena Martnez Guerrero Directora Jurdica, Planeacin y Evaluacin

Programa de Estudios 2008 Jos Lpez Villegas Director General Alejandra Rojas Prez Directora de Programa Diana Paola Cern Ruiz Coordinadora acadmica Lillian Valerie Alvarez Melo Coordinadora administrativa Diana Paola Cern Ruiz Lillian Valerie Alvarez Melo Editoras de seccin

Sntesis ejecutiva del estudio. La propuesta de investigacin tiene el propsito de saber y comprender: 1) Cmo desde ciertos paradigmas que se han presentado en diferentes momentos de la historia de la humanidad y determinadas prcticas comunicativas se puede explicar a la discapacidad, 2) Si en funcin de los tipos de discapacidad que se perciban y/o autoperciban, pueden existir determinadas formas de discriminacin, 3) Reflexionar sobre cmo personas que pertenecen a organizaciones de personas con discapacidad viven su cotidianeidad a partir de los vnculos sociales que mantienen con su entorno y, 4) Establecer las percepciones de personas con o sin discapacidad en relacin a las restricciones y oportunidades de desarrollo en el presente y en el futuro para ambos grupos. Para alcanzar estos objetivos generales, se utilizaron dos estrategias de investigacin a saber: I) Investigacin documental, que pretende la construccin y desarrollo de un marco terico que permita entender desde la comunicacin la forma de explicar a la discapacidad y II) Investigacin de campo, la cual pretende explorar las percepciones de diferentes grupos con y sin discapacidad. Esta parte se desarrollar a partir del enfoque metodolgico cualitativo, cuya intencin es explorar de forma intensiva, percepciones, significados y estilos de vida de determinadas personas. Dichas percepciones y estilos se conocern a travs de la tcnica denominada grupo de enfoque que recoge representaciones colectivas de un grupo de acuerdo a sus rasgos socioculturales y socioeconmicos. Sntesis curricular del autor. El investigador que coordin el proyecto es: Miguel Angel Maciel Gonzlez, licenciado en Periodismo y Comunicacin Colectiva de la UNAM-FES Acatln y maestro en Estudios Polticos y Sociales por la Facultad de Ciencias Polticas y Sociales de la UNAM. Docente de diferentes escuelas pblicas y privadas como: la FES Acatln, la Universidad Salesiana, la Universidad de la Comunicacin y la Universidad del Tepeyac. De igual manera es experto en metodologas y tcnicas de investigacin en comunicacin y ha escrito diversos artculos y ensayo tericos sobre temticas como: Comunicacin poltica, comunicacin educativa, epistemologa de la comunicacin, entre otros. Actualmente desarrolla trabajos de investigacin sobre: marketing y publicidad, comunicacin para los negocios, desarrollo y comunicacin interna.

NDICE Introduccin7 I. Marco terico, Percepcin y comunicacin: del poder sobre la vida al poder de la vida...13 Planteamiento general..13

II Consideracin inicial: comunicacin y percepcin, discriminacin y discapacidad, desde la perspectiva ecolgico existencial 23

III Cultura del desarraigo y sociedades complejas....28 El desajuste entre sistema de los derechos humanos y su funcionamiento en la vida cotidiana..............................................................29 Los costos de la liberalizacin y financierizacin de la economa..33 La desideologizacin sumada a la consolidacin de la videsfera.38 La descreencia utpica...41 La utopa anti dialctica e idealizada.................................................................41 La utopa desacralizada y existencialmente diluida..60

IV Consideracin final: comunicacin y percepcin, discriminacin y discapacidad, desde la perspectiva ecolgico-existencial....68

Reporte de sesiones de grupo, campos: legislativo, salud y social....78 Personas con discapacidad y discriminacin. Grupo focal con personas dedicadas a la actividad legislativa y la elaboracin de polticas pblicas....78 Reporte de sesin de grupo. Grupo Especialistas en Salud, presentacin y caractersticas del reporte....92

Reporte de Sesiones de Grupo. Expertos en campos sociales ......100

Reportes de sesiones de grupo: personas con discapacidad motriz y personas con discapacidad visual y auditiva..119 Sesiones de grupo. Mxico, Cd de Monterrey, personas con discapacidad motriz...119

Sesiones de Grupo. Mxico, Ciudad de Monterrey.Personas con Discapacidad Visual y Auditiva...............................................................................................134 5

Reportes de sesiones de grupo: Hombres y Mujeres jvenes de 18 a 28 aos con y sin discapacidad y Padres y Madres de familia mayores de 30 aos con y sin discapacidad.. 139 Hombres y Mujeres jvenes de 18 a 28 aos con y sin discapacidad......139

Padres y Madres de familia mayores de 30 aos con y sin discapacidad......150

Reporte general interpretativo de las tres plazas de aplicacin de los grupos de enfoque (Ciudad de Mxico, Monterrey y Oaxaca)...162

Interpretacin de acuerdo a cada objetivo general de investigacin167 Reporte de especialistas, campo, legislativo, salud y social167 Reporte de personas que trabajan con personas con discapacidad210 Reporte de personas con y sin discapacidad .....232

Estrategias y propuestas generales.....246 Conclusiones....252 Glosario de conceptos....254 Referencias bibliogrficas..255

INTRODUCCIN. El presente proyecto de investigacin tiene como propsito conocer y comprender la percepcin cotidiana de la discapacidad, a travs de un anlisis realizado con grupos de enfoque. Por percepcin, se entiende la construccin y la significacin que un conjunto de individuos hacen sobre un referente (que pueden ser ellos mismos y en ese sentido se entender como autopercepcin y/o de otros, se le conocer como heteropercepcin).

En tanto, cuando se habla de discapacidad, se hace alusin a una condicin de vida que posee dicha discapacidad, entonces el estudio hace referencia a algn individuo que la posee, en ese sentido una persona con discapacidad remite a aquellas que requieren del apoyo y la colaboracin tcnica, social, cultural afectiva y econmica para construir un presente y un futuro inserto en la superacin de obstculos cotidianos propios de su condicin. Asimismo, la discapacidad debe ir ms all de las actitudes, conductas y valores que la sociedad llega a generar en su contexto. Lo que se intenta rescatar de ambas ideas es que las personas con discapacidad puedan: acceder, participar, continuar o modificar, los servicios y oportunidades sociales a travs de ese trabajo productivo, y que la sociedad en general pueda comprender de forma madura que ellos son parte de sta.

El grupo de enfoque es un dispositivo de investigacin en donde un colectivo de individuos se renen a tratar una temtica especfica y a partir de ella vierten sus opiniones y puntos de vista que el investigador ms adelante analizar para comprender el discurso de las y los integrantes. Como el objeto de estudio es la percepcin que se tiene de la discapacidad es importante dar un panorama general breve de los aspectos constitutivos de la percepcin y la discapacidad.

La percepcin es una manera de mirar la realidad, en ese sentido, si bien existen posturas individuales para comprender lo que rodea cotidianamente a cada individuo, estas visiones no son aspectos que se construyan de manera

individual, pues todos los seres humanos nacen y habitan dentro de un marco simblico que comanda la forma en que se percibe el mundo.

En tal caso dentro de la historia humana han habido al menos tres modelos de percepcin de las cosas (esto se detallar en la primer parte del estudio expresado en el marco terico) que han contribuido a que las y los individuos de determinadas pocas vean de una forma y no de otra. El primero est basado en la perspectiva teolgica cuyo eje estaba basado en la revelacin divina como causa y consecuencia de lo que suceda en el mundo. El segundo est basado en la razn cientfica, la poltica y el derecho constitucional como fundamentos de la vida en sociedad. Y el tercero el del mercado y el de la economa donde los discursos dominantes son los de la eficiencia, la rentabilidad y el mximo beneficio.

Si se habla de discapacidad, es importante que se observe la condicin actual de dicho aspecto. En tal caso se tiene que de acuerdo con estimaciones de la ONU, existen 650 millones de personas en el mundo con algn grado de discapacidad, lo que representa el 10% del total de la poblacin y la tendencia de crecimiento va siendo cada vez ms alto, debido a factores como: accidentes, pobreza extrema, desplazamiento de grupos poblacionales, enfermedades emergentes y crnicas, desastres naturales, entre otros. Se considera que las mujeres sufren de mayor incidencia en discapacidad por estar expuestas a la violencia, el abuso y la marginalidad.

En Mxico, 7.1 % de los hombres y 10.4% de las mujeres presentan alguna discapacidad, de las cuales sobresalen; la motriz, auditiva y visual. Y cuanto mayor se es de edad, estas limitaciones tienden a incrementarse. En ese sentido si se une la nocin de percepcin y la de discapacidad, tenemos entonces que lo que le interesa es conocer como personas con y sin discapacidad miran la cuestin para a partir de ello evaluar los sentidos para abordar la situacin.

La metodologa para trabajar este aspecto, se basa en investigacin emprica de corte cualitativo sta se refiere a explorar y comprender de forma intensiva 8

el mundo de vida de personas y/o colectivos, esto se hace a travs de los comportamientos simblicos que las mujeres y los hombres dicen y reflexionan sobre una situacin en particular.

La materia prima de esta perspectiva se refiere al lenguaje, pero ste no visto como medio para transmitir conocimiento, sino como un dispositivo de interpretacin y construccin de la realidad que expresa la condicin de existencia de las personas.

En ese sentido, conocer, indagar y reflexionar sobre la problemtica de las personas con discapacidad en trminos de explorar sus percepciones y comprender sus estilos de vida, implica necesariamente hacer que hablen y, tomar a sus discursos como una narracin donde est referida la representacin de sus problemas a nivel de matices, responsables y tambin sus soluciones.

Con esta dinmica, dicha metodologa se acerca a la intimidad de las entidades-identidades para construir otra forma de: trabajo cientfico, sujeto individual y sociedad.

Una de las tcnicas de investigacin cualitativa que trabaja las percepciones son los grupos de enfoque, para esta investigacin se llevaron a cabo siete grupos de enfoque cada uno integrado entre 6 y 10 panelistas, ms o menos un nmero de participantes que va de mnimo 42 y mximo de 70 personas. La cantidad de integrantes se hace en funcin de que un grupo a nivel organizacional y de investigacin no se lleva a cabo con tres, cuatro o cinco integrantes, en tanto no hay heterogeneidad en el nmero de posibles puntos de vista que se puedan vertir en un grupo. De ah que se considere el nmero de seis a diez integrantes como el idneo para la confrontacin plural de los puntos de vista y con ello conocer las percepciones, que en este caso se hace de la discapacidad.

El nmero de grupos se hizo en funcin del perfil de las ciudades en cuanto a su ndice de desarrollo econmico. En ese sentido se realizaron tres grupos en 9

la Ciudad de Mxico por ser el lugar de ms alto nivel en cuanto a oportunidades de desarrollo y bienestar (aspecto que mide el ndice de desarrollo), dos en Monterrey por ser la sede que sigue del DF en cuanto a desarrollo y dos en Oaxaca por tener un grado menos de desarrollo. En tal caso, lo que se buscaba con las tres sedes es tratar de tener un mosaico representativo de ndices de desarrollo para evaluar cmo en dichos lugares se percibe la discapacidad.

En cada lugar de aplicacin se seleccionaron diferentes pblicos que participaran en el estudio. En el caso de la Ciudad de Mxico, los grupos estuvieron conformados por especialistas de campos de salud y sociales que a travs de su expertis podan tener una determinada visin del tema de estudio. Se seleccionaron a dichos participantes porque se considera al DF como un lugar donde hay mayor cantidad y variedad de profesionales que pueden dar una opinin desde el punto de vista del saber cientfico sobre la forma en cmo ven la discapacidad.

En cuanto a Monterrey, se eligi porque esta ciudad alberga organizaciones civiles que trabajan con la discapacidad y que pueden otorgar un panorama de como ellos perciben esta situacin a nivel de que su trabajo cotidiano se acerca a esta situacin.

En cuanto a Oaxaca, las personas que participaron eran con y sin discapacidad (individuos de la vida cotidiana que no pertenecen a ninguna asociacin con discapacidad y que no expertos en campos de salud y sociales) para confrontar los puntos de vista de dos sectores que son diferentes en tanto uno vive propiamente con la discapacidad y la otra convive con ella. Por otro lado, el haber seleccionado a este perfil en esa ciudad, implic el hecho tambin de tratar de observar como perciben, siendo personas que habitan en un lugar cuya marginalidad es patente todos los das.

Los resultados de la aplicacin de los grupos de enfoque se hacen o presentan en un reporte de investigacin, en el cual se vierten los discursos ms significativos del grupo (a criterio del investigador en funcin del objetivo de la 10

investigacin, los tpicos del trabajo y el conocimiento que tenga el investigador de su rea de competencia). A partir de los dichos recopilados, el moderador-investigador, genera una interpretacin (en el caso de este estudio, lo hace en funcin del saber comunicativo que l domina), que permite no slo presentar la evaluacin de cada grupo sino un conjunto de propuestas, sugerencias y/o recomendaciones que permiten la mejora en la atencin y compromiso de las personas con discapacidad y en general del entorno que les rodea.

En este sentido una vez que ya se presentaron los conceptos de la investigacin, un panorama global del estudio y un esbozo general de la metodologa que acompaa al trabajo, es pertinente indicar lo que contiene el documento que a continuacin se presenta. En primer lugar, se muestra un marco terico que explica y comprende el fenmeno de la percepcin desde el punto de vista de tres modelos que se han empleado en la historia del hombre para interpretar la realidad cotidiana, donde van insertar formas de conocer, valorar y comunicar las relaciones que se manifiestan en la sociedad.

En segundo lugar se observan los reportes de investigacin por cada una de las plazas estudiadas (Ciudad de Mxico, Monterrey y Oaxaca). En dichos textos se expresan: el objetivo del estudio, los perfiles de participantes en los grupos, una breve explicacin de la tcnica de grupo de enfoque, los hallazgos de investigacin con sus descripciones y sugerencias generales. Todos estos aspectos formalizan resultados preliminares por ciudad de lo que se trabajo.

En tercer lugar se incorpora un reporte general interpretativo que muestra un anlisis sobre las tres plazas de aplicacin, adems de que en l se presentan un conjunto de propuestas con modelos que desde la comunicacin pueden incidir en el cambio de la percepcin que se tiene de la discapacidad.

Conjuntamente con ello, un documento ejecutivo que indica de manera ms puntual una sntesis del reporte de interpretacin pero sobre todo propuestas desde varios campos especializados que de forma prctica y operativa

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intervenga en el desarrollo social, cultural, comunicativo, laboral y econmica de las personas con discapacidad.

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MARCO TERICO PERCEPCIN Y COMUNICACIN: DEL PODER SOBRE LA VIDA AL PODER DE LA VIDA.

Planteamiento general Frderric Beigbeder al final de su novela 1399 euros1 hace reflexionar en un sentido ontolgico a su personaje principal: el hombre es un accidente en el vaco intersideral; para dejar de morir basta dejar de vivir. El conjunto de ideas ensayadas en este documento se adscriben al encuadre biopoltico denominado exceso de vida. Este concepto hace referencia en el caso de las personas a la fuerza implosiva y explosiva de la vida en su genealoga, constitucin y proyeccin antropo-psico-bio-csmica.

Es un exceso de vida, el desdoblamiento de sta para mirarse a s misma, refraccionar-se, reflexionar-se. Las mujeres y los hombres son accidentes en el vaco intersideral que piensan ese accidente, analizan ese vaco intersideral, observan, responden, actan a propsito de las manifestaciones de la vida (poder sobre la vida) y son reconfigurados, borrados, llenados de vaco, vaciados de sentido, alimentados de misterios e incgnitas, dibujos dibujados de manera autopoitica en su exceso de llevar a otras posibilidades su existencias abrindose al poder la vida, dejando que la vida haga en voluntad, poder y dominio, con ellos (poder de la vida).

El exceso de vida no es por tanto un tema de mucho o poco, de cantidad; es cuntico, por tanto algo inherente a la generacin de otras posibilidades, a la aproximacin a otros territorios fsicos mentales, simblicos, a imaginar tambin lo deseable posible. Es exceso de vida dejar de vivir. Es exceso de vida hacer y dejar hacerse por la vida. Es exceso de vida desbordar los trazos, sobrepasar los dibujos, transfigurar, querer morir y por eso querer vivir. El exceso de vida es plenitud en la percepcin y la comunicacin, que no son ms que formas de respiracin de la vida que permiten imaginarla distinto, hacerla otra y, por lo tanto, hacerse ellas mismas, percepcin y comunicacin, otras:

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 Percepcin: ver, verse, no ver, no querer ver, no poder ver, ver sin ver, ver con la vista, ver sin ella Comunicacin: la enunciacin de lo improbable y sin embargo patrimonio ecolgico de las especies. Este ensayo tiene por objetos la percepcin y la comunicacin no de una manera convencional sino: como expresiones potenciales de la capacidad de la vida de excederse (mirarse/expresarse) y como modalidades de exceder la vida (cambiar para conservar, conservar para cambiar).

El documento sirve como un conjunto de pretextos para disear un dispositivo conversacional (comunicacional) puesto al servicio de la investigacin cualitativa y provocar con ello la heteropercepcin y la autopercepcin. Es cierto que el referente comn es la discriminacin vista (experimentada y autoreferida) por las personas con discapacidad o expresada a propsito de la discriminacin que viven en la vida cotidiana las personas con discapacidad (observada y analizada). El siguiente modelo sita este ensayo en la radiografa general del estudio que se realiza:

Beigbeder, F. 1399 euros, Ed. Anagrama, Barcelona, 2007.

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Cuadro 1. Esquema de la investigacin: auto y heteropercepcin de la discriminacin de las personas con discapacidad

Perspectiva bio-poltica de exceso de vida: diseo de condiciones de produccin de discursos e interpretacin de la percepcin

Qu modalidades de discriminacin se presentan en la vida cotidiana de las personas con discapacidad? Cmo enfrentan la discriminacin las personas con discapacidad? Qu estrategias, productos y acciones comunicativas se pueden implementar para prevenir y eliminar la discriminacin?

De acuerdo con el esquema anterior, este ensayo describe la forma de encuadrar la percepcin y la comunicacin, es decir, plantea cmo se enfocan ambos aspectos desde una perspectiva con dos rasgos: la complejidad y el perfil ecolgico-existencial. En el cuadro de la izquierda (rosa) se situara el conjunto de planteamientos que se desarrollar a continuacin. El resto de los elementos del esquema se abordan en la fase aplicada de la investigacin.

Es importante insistir que, aunque la discriminacin y la discapacidad son dos aspectos constitutivos del objeto de estudio, en el ensayo no se abordarn,

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debido a que, respecto de estas materias, el CONAPRED y diversos especialistas han llevado cabo diversos anlisis y reflexiones. Los referentes a la tipologa de las personas con discapacidad, los planteamientos a propsito del concepto personas con discapacidad o las distinciones entre discapacidad y minusvala, as como las discusin acerca de las prcticas de discriminacin, forman parte de un conjunto de los temas de estudio de trabajos serios y con marcos tericos avanzados desde el punto de vista cientfico y cultural.

Estos avances permiten, por ejemplo, pronunciamientos como el de la Red Iberoamericana de Organismos y Organizaciones contra la Discriminacin (RIOOD), que condena: las prcticas discriminatorias sustentadas en el racismo y/o prejuicios culturales por motivos de origen tnico o nacional, gnero, embarazo, edad, discapacidad, condicin social, econmica o de salud, aspecto fsico, lengua, religin, creencia, opiniones polticas,

orientaciones sexuales, identidad o expresin de sexo/gnero y/o estado civil. Consideramos que stas son las causas fundamentales de la fragmentacin y exclusin social.2

Posibilitan tambin la toma de posicin como el del presidente del CONAPRED, Gilberto Rincn Gallardo, quien ha promovido la utilizacin del trmino personas con discapacidad, en sustitucin de expresiones como capacidades diferentes: que es un neologismo que no define la discapacidad y que resulta errneo porque todos tenemos capacidades diferentes actualmente la situacin que viven las personas con discapacidad se enfoca desde una perspectiva social no medicalizada ni asistencialista, considerando la discapacidad como un proceso dinmico relacionado con seres humanos sujetos de derechos.3

En el diseo de investigacin (proyecto) que dio origen al estudio se hace referencia a algunos de esos trabajos. En este ensayo interesa enfocar la
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Tomado directamente del reportaje de Joaqun Torres y Rosa Elena Ros Jasso, Encuentro Iberoamericano: Desarrollo Social, Democracia y No discriminacin, Gaceta informativa del CONAPRED Iguales pero diferentes, No. 12, Octubre-Diciembre, 2007, pg. 16-30. 3 Cita tomada de la nota Expresarse con propiedad, publicada en Gaceta informativa del CONAPRED Iguales pero diferentes, No. 12, Octubre-Diciembre, 2007, pg. 45.

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discusin a algo ms modesto: una consideracin general a propsito de cmo aproximarnos a la percepcin y a la comunicacin para retomar la lgica aplicada en el ensayo en la interpretacin de la informacin producida a partir de los dispositivos conversacionales (grupos de discusin) por los panelistas.

Esta consideracin sita un escenario: la cultura del desarraigo y las sociedades complejas. La percepcin y la comunicacin tienen la impronta de ste contexto y son, espacios de profundizacin y medios de introduccin de innovaciones que permiten el ejercicio del exceso de vida para poner en evidencia los lmites de ese desarraigo y esa complejidad, y vislumbrar algunas posibilidades.

La cultura del desarraigo y las sociedades complejas se proyectan en las percepciones mas son vistas tambin por stas desde lugares sociales distintos y aun distantes entre s. La cultura del desarraigo y la sociedad compleja se expresan a travs de la comunicacin, pero son discutidas, cuestionadas, interpretadas y vislumbradas otras distintas en el espacio de la comunicacin.

La vinculacin de percepcin y comunicacin aplicada sobre el desarraigo y las sociedades complejas puede producir cartografas de la desilusin y, paradjicamente, de las posibilidades, de alternativas, por tanto, puede pasarse de las cartografas a rutas de navegacin:

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Cuadro 2. Esquema de la percepcin y la comunicacin en el escenario desarraigo/complejidad

Escenarios deseables posibles

Escenario: Cultura del desarraigo. Sociedades complejas.

Cartografas de la desilusin y de posibilidades y alternativas. Rutas de navegacin para transitar hacia otras modalidades de interpretacin e interaccin.

Los ejes de reflexin a propsito del escenario son: el desajuste entre sistema de los derechos humanos y su funcionamiento en la vida cotidiana; los costos de la liberalizacin y financierizacin de la economa; la desideologizacin sumada a la consolidacin de la videsfera; y la descreencia utpica.

El planteamiento respecto del desajuste entre el sistema de los derechos humanos y su funcionamiento sirve para discutir que los avances en materia de derechos humanos no son suficientes para su encarnacin en la vida social, si no se producen crticas, rupturas y diseo de modelos alternativos a las

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opciones de desarrollo econmico y poltico, que generan procesos de violencia, de injusticia, de marginacin y desencanto. En otras palabras, el desajuste no se resolver significativamente si no se incide sobre los elementos estructurales que lo determinan, el impacto del cambio ser menor si las alternativas no inciden de manera profunda sobre el neoliberalismo y los factores que lo han originado, esto no significa que no pueda haber mejoras en la educacin, comunicacin, percepcin, enculturacin y apropiacin de los derechos humanos en la vida diaria con intervenciones menos radicales:

Cuadro 3. Esquema de las afectaciones estructurales sobre el desajuste entre el sistema de derechos humanos y su funcionamiento en la vida cotidiana

Configuracin y estructuracin del desarrollo

Desajuste entre el sistema de derechos humanos y su funcionamiento en la vida cotidiana

Modelos alternativos

El planteamiento acerca de los costos de la liberalizacin y financierizacin de la economa es quizs contundente, se plantea el fracaso del neoliberalismo debido a sus consecuencias estrepitosas en materia de superacin de la

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pobreza, desarrollo equilibrado, sustentabilidad, medio ambiente y bienestar. Se plantean dos caminos que no son incompatibles: En lo inmediato reconsideracin del papel de la economa y de la poltica: economa impulsora del desarrollo y Estado comprometido con la justicia, equidad y ciudadanizacin. En el mediano y largo plazos la revisin profunda al modelo capitalista y el diseo de otra modalidad de produccin social de la vida que parta de un enfoque antropo-psico-bio-csmico. Cuadro 4. Esquema de intervencin sobre la liberalizacin y financierizacin de la economa del neoliberalismo

Neoliberalismo

Desigualdad social. Destruccin del medio ambiente. Pobreza. Desarrollo excluyente

Intervencin inmediata

Intervencin mediata y de largo plazo 20

Entre ambos momentos la idea es aprovechar las contradicciones de la globalizacin para actuar en sentido contrario al neoliberalismo ms ortodoxo (por ejemplo, concretamente en el caso de Mxico, que el Estado tenga, por un lado, la capacidad y el poder para modificar los factores estructurales que determinan la inequidad econmica, la inseguridad jurdica y la injusticia social; y, por otra parte, la capacidad para representar y defender, con mayor autonoma y responsabilidad, los intereses nacionales en el contexto internacional); sin dejar de lado que es fundamental ir profundizando las acciones subversivas y los alcances del cambio .

El planteamiento respecto de la desideologizacin sumada a la consolidacin de la videsfera es, que pese al papel de muchos medios de comunicacin en la consolidacin de un pensamiento nico, los espacios no estn

completamente cerrados para proseguir la lucha por un lugar en la iconsfera y en el ciberespacio, a partir de la emergencia de percepciones alternativas desde modalidades de comunicacin situadas en los espacios sensibles de la vida social, en funcin de la presin de organizaciones sociales, de los movimientos de ciudadanos y de la rebelda de los grupos artsticos, culturales y polticos, cuyas cosmovisiones interpelen no slo a los medios, sino a los grupos de poder. Este ejercicio representa, de alguna manera, la capacidad de la sociedad de profundizar la diferenciacin funcional sobre la diferenciacin estructural del sistema.

El planteamiento sobre la descreencia utpica sirve como pretexto para establecer los alcances de la percepcin y de la comunicacin desde una perspectiva ecolgico-existencial, en la detonacin de micro percepciones, es decir, hacer visible la pluralidad de posturas o la multiplicidad de representaciones respecto de distintos problemas. Por supuesto, reconocer que una postura no es totalmente coherente o consistente, puede tener fisuras, hoyos negros, contradicciones, paradojas: pluralidad de singularidades, en cada singularidad pluralidades. 21

La revisin de los paradigmas de encuadre de las utopas es ineluctable que lleve al momento actual de hipermodernidad, donde se gesta una implosin de posiciones sociales que refutan y ponen en vilo la institucionalidad, con la sugerente posibilidad de repensar todo con la finalidad de encontrar otros rdenes que respondan de mejor manera a la complejidad creciente, y al lugar digno de libertad y compromiso que para todos y para cada uno necesita existir en esa complejidad con el objetivo de hacer posible la vida, que sin este exceso puede estallar.

Estallar significa hacer imposibles los accidentes que hacen probable la muerte y, por lo tanto, la vida. Estallar: el vaco intersideral sin probabilidad de accidentes. Estallar: improbabilidad de estallar. Estallar: la nada.

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CONSIDERACIN INICIAL: COMUNICACIN DISCRIMINACIN Y DISCAPACIDAD, DESDE ECOLGICO-EXISTENCIAL.

Y LA

PERCEPCIN, PERSPECTIVA

La qumica de la sangre es una expresin de Osvaldo Lamborghini de su poema Cebras y gacelas:4

Lo que no se dibuja ni se escribe? fluye de la qumica de la sangre. Aquello que hecho sangre en la qumica fluye, raya por raya se dibuja y se escribe.

Esta metfora sirve para preguntar, desde el punto de vista de una filosofa de la biopoltica (con un enfoque ecolgico-existencial): cmo hacer de la vida una lnea de devenir, un umbral de resistencia y creacin, un modo de relacin singular con lo comn, en suma un terreno propicio para cultivar prcticas de autonoma y de estilo?5

Se situa la reflexin de la comunicacin (desde una perspectiva sistmicodialctica) y de la percepcin (en el sentido de esquemas y estructuras cognitivas de representacin social), como dispositivos que permitirn conocer: Cmo se da la discriminacin en la vida cotidiana de las personas con discapacidad y cmo conciben otros sectores sociales la discriminacin en la que viven las personas con discapacidad?

La biopoltica se entiende un concepto de poltica que tiene como su objeto la vida biolgica de la especie humana. La manera a travs de la cual la poltica se relaciona con la vida puede ser negativa, es decir, la biopoltica puede perseguir el objetivo de dominar la vida y poner su reproduccin bajo el control de variados sistemas sociales (legales, econmicos, administrativos, etc.), orientado a una serie de finalidades ideolgicas (que van desde el genocidio y
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Este texto forma parte de su obra compilada en Poemas 1969-1985, Buenos Aires, Ed. Sudamericana, 2004, pgs. 196-199. Lo retomamos en el contexto de la cita que Gabriel Giorgi y Fermn Rodrguez hacen del poema en el prlogo del libro donde compilan ensayos de los filsofos Deleuze, Foucault, Negri, Zizek y Agamben: Ensayos sobre biopoltica. Excesos de vida, Ed. Paids, Buenos Aires, 2007, pgs.27-29.

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la eugenesia en regmenes totalitarios hasta la acumulacin de capital humano en regmenes liberales-democrticos). Pero cabe tambin la posibilidad de una biopoltica cuya finalidad sea positiva, es decir, una poltica de la vida que persiga el objetivo de emancipar esta ltima de su explotacin, dominacin o manejo administrativo. Justo en este sentido es que se habla en este ensayo de una perspectiva ecolgico-existencial de la biopoltica.

El marco general de la biopoltica toma en consideracin en sus interpretaciones de las percepciones, la crtica a los mecanismos de inscripcin y control de lo vivo, con la finalidad de proponer algunas ideas respecto de los usos de la comunicacin en espacios de resistencia al poder que reclamndose defensor de los cuerpos y de las poblaciones, los sujeta a mecanismos violentamente normalizadores, los codifica bajo el signo del capital y la productividad.6

La tesis es que aquello que hecho sangre en la qumica fluye, a travs de la comunicacin se configura de algn modo. Es necesario abrir sta a la emergencia de percepciones no dibujadas ni escritas, que fluyan y formen parte de la ampliacin del campo de batalla7 donde se buscan otros sentidos en relacin con la diversidad, la pluralidad y la diferencia (un sentido distinto puede ser la semantizacin basada en la comprensin y la cooperacin, en vez del principio basado en la tolerancia ste tiene implicaciones de jerarquizacin en el marco de status quo-): por ejemplo, hasta qu punto el significado profundo de estos aspectos cuestiona el liberalismo, el individualismo y la propuesta excluyente del capitalismo salvaje de acceder a la globalizacin. Un caso de un sentido distinto puede ser tambin mirar el problema de deshumanizacin en las percepciones discriminatorias de la discapacidad, no como una falta de humanismo, sino de ausencia de exceso de vida (antropocentrismo), cuando una alternativa sera radicalizar la ontologa
Giorgi, G. y Rodrguez, F. (comps.). Ensayos sobre biopoltica. Excesos de vida, Buenos Aires, 2007, pg. 32. 6 Giorgi, G. y Rodrguez, F. Op.cit. pg.33. 7 Nos referimos al sentido que da a esta expresin el escritor francs Michel Houellebecq en su novela del mismo nombre. Houellebecq, M. Ampliacin del campo de batalla. Ed. Anagrama, Barcelona, 1999, 174 pp. Forman parte del marco general de interpretacin de este ensayo otras obras del intelectual galo que citaremos en su momento.
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antropo-psico-bio-csmica donde se descentra la cosmovisin del hombre como centro del universo. Esto llevara a plantear, que los discursos anti discriminatorios que no ponen a la discapacidad en un encuadre de complejidad, son en s mismos deshumanizantes, o cmo leer entonces las descripciones piadosas de la discapacidad o las modalidades de intervencin asistencialista desarrolladas por el gobierno o la sociedad civil?

Sin negar las diferencias entre estos dos discursos (el discriminatorio y anti discriminatorio vaciado de sentido), en la actualidad la dominancia de ambos es signo de la instauracin de un pensamiento nico con el cual se pretende configurar la vida pblica y privada en el momento que, en paralelo, se busca liquidar lo que queda del Estado de bienestar, en la brumosa consistencia de un neoliberalismo que en trminos polticos escinde y distancia accin y futuro, condenando al patbulo las ideas alternativas bajo el manto de una limpieza ideolgica.8

En este estudio se pretende exponer un concepto de comunicacin desde una perspectiva ecolgico existencial y un modelo de representacin (esquema de percepcin y estructura cognitiva), que funcionen primero para hacer evidente el carcter conservador del pensamiento unidimensional globalizado, cuya gida impide operar de manera ms radical en trminos de accin social e intervencin poltica, contra la discriminacin y contra las imgenes cannicas de las discapacidades.

En segundo lugar, que comunicacin y representacin funcionen, desde una perspectiva hologramtica,9 como fragmentos (fractales) desde los cuales es probable introducir en la sociedad expresiones para anunciar la posibilidad de
Rgis Debray en su artculo Socialismo: un ciclo de vida, publicado en la revista Este Pas, Nm. 207, Mxico, junio de 2008; se refiere a esto como la ruptura de: el arco que una vez uni la accin y el futuro (pg. 14). El debate que intenta sostener el intelectual francs es que el quiebre de ese arco enmarca el desvanecimiento de algunas zonas de produccin de ideas alternativas en la videsfera. 9 El concepto utilizado en el ensayo lo tomamos de la idea el de holograma social propuesta por Pablo Navarro en su texto El holograma social. Una ontologa de la socialidad humana, Ed. Siglo XXI, Madrid, 1994. El modelo de organizacin hologrfico implica percibir a la sociedad como: una forma de organizacin en la que las partes que componen una determinada realidad contienen informacin acerca de la totalidad de la misma y, por ello, son en cierto modo capaces de constituir tal realidad autnomamente, cada una por su cuenta.
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un discurso emergente de carcter integrador de las ideas inmediatas e impresiones de los sentidos construidas a propsito de la discriminacin y la discapacidad, y de las estructuras formales con componentes abstractos de los campos cientficos y culturales. Esto con la finalidad de visualizar y enactuar un futuro con modalidades alternas de vivir las relaciones sociales y humanas, donde la diferenciacin creciente ira acompaada de procesos complejos de integracin y convivialidad eco ciudadana.10

Un ejemplo en el que una lgica similar se ha practicado es el campo de la antropoecologa, donde la crisis ambiental es vista tambin como un problema de crisis del conocimiento, particularmente del modelo reduccionista cientfico racional positivo caracterizado por fragmentar el saber en parcelas. La construccin de un saber ambiental se sustenta en la comprensin del mundo actual a partir de un paradigma de complejidad (entre otras cosas implica convergencia y dilogo transdisciplinar): El saber ambiental (...) funda otra racionalidad, cuestionando el conocimiento que ha construido la realidad actual, controvirtiendo las finalidades preestablecidas y los juicios a priori de la racionalidad econmica e instrumental. El discurso ambiental11 es palabra viva que propone un mundo nuevo desde significantes que asignan nuevos sentidos a lo real y a las cosas; desde una palabra que no slo denomina y domina; desde un habla que espera un escucha y una respuesta...12

Esta investigacin se propone desplegar un conjunto de ideas para considerar a la comunicacin y a las representaciones como zonas desde donde es posible ensayar nuevos sentidos respecto del problema de la discriminacin de las personas con discapacidad, a partir de conocer su percepcin de cmo

El trmino enaccin lo desarrolla el bilogo Francisco Varela en su libro Conocer, Ed. Gedisa, Barcelona, 2006. La enaccin es un proceso a travs del cual se recrea, transforma, reconfigura, desfigura, representa, invalida o incluso se crea una realidad. La expresin utilizada por Valera es hacer emerger una realidad. 11 En el desarrollo de este planteamiento Humberto Maturana en La realidad: objetiva o construida?, Ed. Anthropos, UIA, ITESO, Guadalajara, 1997, seala que: El resultado es que todos los organismos coparticipan en sus vidas individuales y en la secuencia de sus reproducciones en la constitucin del medio de cada uno, y cambian juntos de manera congruente como una biosfera coherente en la que todos los participantes se ajustan mutuamente en la armnica constitucin y conservacin de una configuracin de coexistencias orgnicas e inorgnicas interrelacionadas (pg. 46). 12 Leff, 2004 p.18.

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viven esta condicin en la vida cotidiana. Se dar contexto desde la crtica sociocultural, se adicionar una reflexin actual respecto de la manera de observar la comunicacin y la percepcin, se concluir con algunas sugerencias de carcter estratgico para usar la comunicacin con la finalidad de provocar representaciones complejas a propsito de la discriminacin de las personas con discapacidad con base en la manifestacin de la diversidad de micro representaciones.

En efecto, desde la qumica de la sangre, la comunicacin y la percepcin, la discriminacin y la discapacidad, fluyen buscando su propio trazo, una particular configuracin y la enaccin de sentidos diferentes que al plasmarse en la carne y el espritu (y volverse avatar), fijen una impronta

antropobiocsmica de exceso de vida. Quiz con esta apuesta conceptual se contribuye, hasta donde es posible, a atisbar un futurible posible que no renuncie a la utopa.13

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Principio neo zapatista al cual adscribimos parte de las pretensiones prospectivas de este documento: otro mundo es posible, donde quepamos todos los colores de la tierra.

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CULTURA DEL DESARRAIGO Y SOCIEDADES COMPLEJAS.

En mbitos psquicos es, hasta cierto punto, lugar comn la decepcin: arraigo a una melancola silenciosa y espasmdica debido a una ineluctable desilusin. El escepticismo, la frustracin, el desencuentro con las y los otros, con uno mismo. Los correlatos macro: liberalismo econmico globalizado operante de una seleccin natural forzada; la cultura frentica del olvido, el repliegue y la frivolidad; y la sociedad hipermeditica de la decepcin.14

Esta descripcin sucinta y de alguna manera impresionista, del contexto actual, no busca poner la balanza slo del lado de los negativos. Coexisten, por un lado, cosmovisiones orientadas a esperanzas y certezas, arrogantes, ldicas, adscritas a la fe institucional y a un indmito voluntarismo; con, por otro lado, perspectivas forjadas desde el vaco y la nada. Entre uno y otro de estos lugares existen matices, diferencias, contradicciones y paradojas. La sociedad es multiforme, multidimensional. El rasgo reconocido ahora es que tiende a ser cada vez ms diferenciada, ms compleja, y a funcionar como un supermercado global y una videsfera universalista que representa la vida como actualidad permanente, como presente continuo.15 Los factores que convergen a destilar estructuralmente la desilusin16 son: El

desajuste

entre

sistema

de

los

derechos

humanos

su

funcionamiento en la vida cotidiana.

Desde una perspectiva optimista (que no simplificadora), Gilles Lipovevetsky ha tratado de manera extensa estos temas en sus libros La era del vaco (2000), Los tiempos hipermodernos (2007) y La sociedad de la decepcin (2008). 15 Estos rasgos los desarrolla Michel Houellebecq en su libro El mundo como supermercado, Ed. Anagrama, Barcelona, 2004. En el ensayo Aproximaciones al desarraigo desarrolla un anlisis del estado actual de las cosas en el mundo de compraventa: la dispersin de los sentidos, el debilitamiento de la voluntad, la disolucin del ser, la trgica mudez del humor que gira en el vaco sin resolver nada... la nocin de actualidad permanente, de presente continuo, con que este supermercado global nos quiere hacer creer en la necesidad supuestamente irremplazable de lo actual y lo moderno, aunque tales nociones estn acabando con los aspecto ms significativos y ms humanos de la humanidad. Respecto de la idea de videsfera, Regis Debray, Op.cit., describe los rasgos de la sociedad en trminos de la metfora de prisin, exilio y telfono (celular) (p.18). Ms adelante, dentro del cuerpo del ensayo se har una descripcin detallada de su concepto. 16 Lipovetsky, G. La sociedad de la decepcin, Ed. Anagrama, Barcelona, 2008, p. 68.

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 Los costos de la liberalizacin y financierizacin de la economa. La desideologizacin sumada a la consolidacin de la videsfera. La descreencia utpica. A continuacin se examinan de manera somera los tres primeros aspectos y nos detendremos con ms detalle en el ltimo, debido a que del seguimiento final de ste se desprendern las consideraciones en materia de la comunicacin, la percepcin, la discriminacin y la discapacidad, que son los objetos de este ensayo.

El desajuste entre sistema de los derechos humanos y su funcionamiento en la vida cotidiana. Gilles Lipovetsky describe a los derechos humanos como autntico cdigo gentico y axiomtica moral de las democracias liberales.17 Resulta por

dems preocupante el desajuste entre lo que se ha avanzado en trminos de legislacin y preocupacin por parte de los diversos sectores de la sociedad, y la falta de respeto a stos en la vida cotidiana. No se equivocan quienes sealan que esto produce desconfianza y desencanto de la poblacin.18

Al parecer de seguir las cosas como estn, la escisin no se zanjar si no se llevan a cabo medidas ms determinantes: la posibilidad de radicalizar la democracia, a partir de cambiar su estructura formalista por una sustantiva como lo han propuesto en diversos momentos Pablo Gonzlez Casanova y Lorenzo Meyer. Esto se refiere a plantear, profundizar y detonar los aspectos contrapuestos de la democracia: el liberalismo y la felicidad del ciudadano. El liberalismo en su despliegue ms exacerbado no slo termina por admitir sino justificar el hiperindividualismo, la competencia salvaje, la consagracin de lites y las expresiones econmicas depredadoras y egostas. La felicidad de las ciudadanas y los ciudadanos proclama la formacin de una cultura de convivencia basada en principios ecolgicos, cvicos, solidarios, equitativos; en el acceso a una educacin, nutricin y salud de calidad; as como la garanta
17

Lipovetsky, G. Op. Cit., p. 69.

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para todos los miembros de la sociedad de una seguridad social y desarrollo en condiciones de igualdad. Que la democracia haga explcita sus contradicciones, una de las cuales es, que una apuesta al liberalismo sin adjetivos, en algn momento histrico fundamental en el desarrollo de los derechos humanos, en la actualidad pone en vilo la insercin de stos en la vida cotidiana. Profundizar las estrategias y acciones para mejorar significativamente la calidad y cobertura en educacin, salud y alimentacin, formar eco ciudadanas y eco ciudadanos, hace ms probable la cercana entre derechos humanos como discurso y como prctica cotidiana. Esto sin dejar de pensar en modalidades de intervencin como: cambios de instituciones, cambios en las instituciones. Y en un sentido ms profundo, cambiar el capitalismo.

A la par de esas estrategias, es importante tomar conciencia del sentido transformador que van teniendo los avances intelectuales, cientficos y tcnicos; parte del cuestionamiento a los aspectos incongruentes de la democracia proviene de la forma en la que el desarrollo de campos como la biotecnologa, la fsica cuntica, la antropologa urbana, la sociologa cultural, las ciencias del lenguaje, la qumica, la robtica, la nanotecnologa, etc., plantean conocimientos cuya repercusin abarca los estilos de vida, las cosmovisiones, el auto concepto de humanidad, la representacin de los futuros posibles.

Algunos planteamientos son incluso provocativos, por supuesto debe analizarse con cuidado y matizar algunos aspectos (un ejemplo, el carcter autorreflexivo que necesita la propia tecnociencia19), pero es cierta la impronta innovadora que tiene en las prcticas humanas el avance tecnolgico y cientfico: Actualmente la tecnociencia es ms subversiva que la poltica y el campo cultural: ella es el verdadero motor de la revolucin permanente y sin
El mismo Gilles Lipovetsky establece que mientras se prolonguen las esperas democrticas de justicia y bienestar, en nuestra poca prosperarn an ms el desasosiego y el desengao, la decepcin y la angustia. 19 Desarrollar la conciencia de la ambigedad de los procesos cientficos y tcnicos, y de la incertidumbre de nuestro porvenir, Fried Schnitman, D. Ciencia, cultura y subjetividad. En Fried Schnitman, D. (comp.), Nuevos paradigmas, cultura y subjetividad, Ed Paids, Buenos Aires, 1998, p. 28.
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duda lo ser cada vez ms. En la sociedad hipermoderna, la institucin ms racional, la tecnociencia, es igualmente el ms
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trasgresor, el ms

desestabilizador de los referentes de nuestro mundo.

Un caso para ilustrar este impacto, que por supuesto puede servir para revisar nuestro concepto de los derechos humanos en el contexto de la democracia, es considerar si es posible sostener un perspectiva de la historia determinista, lineal y homognea o, si en cambio, debemos pensar a la historia y a la cultura, como discontinuidades, no linealidad (o saltos en cualquier direccin, incluso al vaco), crecientes zonas de microdiferenciaciones; lo que nos lleva a aceptar que: No existe narracin o gnero del discurso capaz de dar un trazado nico, un horizonte de sentido unitario de la experiencia de la vida, la cultura, la ciencia o la subjetividad. Hay historias, en plural; el mundo se ha vuelto intensamente complejo y las respuestas no son directas ni estables.21

El mismo razonamiento puede aplicarse a la mujer y al hombre, puestos como elementos centrales y trascendentes en las perspectivas humanistas o diluidos, disueltos o desaparecidos en algunos conceptos posmodernos. Edgar Morin, a la luz de diversos avances cientficos y de la propuesta de un pensamiento complejo, establece una identidad paradojal de la mujer y el hombre donde es central y perifrico, es significante e insignificante: El sujeto oscila, por naturaleza, entre el todo y la nada. Para s mismo, l es todo. (no s si aqu el sealamiento es de contenido o si es sobre lenguaje incluyente en trminos de referirte a sujeto para l y no ella, lo cuestin es que es una cita textual, ni modo de cambiarla). En virtud del principio egocntrico, est en el centro del mundo. Pero, objetivamente, no es nada en el Universo, es minsculo, efmero. Por un lado hay una antinomia entre ese privilegio inaudito que el yo se concede a s mismo y la conciencia que podemos tener de que esa cosa, la ms sagrada y la ms fundamental, nuestro tesoro ms precioso, no es nada de nada. Estamos divididos entre el egosmo y el altruismo.22

Lipovetsky, G. Op. Cit., p. 115-116. Fried Schnitman, D., Op. cit., p. 27. 22 Morin, E. La nocin de sujeto: en Fried Schnitman, D. (comp.), Nuevos paradigmas, cultura y subjetividad, Ed Paids, Buenos Aires, 1998, p. 84.
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La conclusin, tomando ambos casos, es aceptar que los avances en materia de derechos humanos no son suficientes para su encarnacin en la vida social, si no se producen rupturas con los modelos de desarrollo econmico y poltico, que generan procesos de violencia, de injusticia, de marginacin y desencanto. No es de desestimar el esfuerzo de las y los diversos actores sociales pero es momento de plantear la contradiccin profunda entre el neoliberalismo y el tema de los derechos humanos: hasta dnde un avance ms audaz en una cultura cvica y eco-ciudadana se contrapone con prcticas rapaces de libre flujo de mercancas y capitales?

De otra forma, el planteamiento de los derechos humanos sigue anclado en un enfoque lineal, determinista y homogneo (los planteamientos voluntaristas de empoderamiento o los formalistas de considerar los logros en materia jurdica como detonadores de inercias profundas de cambio institucional o de revolucin de las prcticas cotidianas; ya no se diga las tesis de la tolerancia o de respeto como una concesin del poder).

Urge incorporar un esquema de diferenciacin y complejidad, la percepcin de las y los personas pertenecientes a diversos sectores sociales es

multidimensional y, su condicin existencial tiene grados variados de desarrollo material y simblico, cmo puede permear una cultura a favor de los derechos humanos de primera, segunda y tercera generacin, los mbitos privados y la subjetividad ms profunda de los y las de personas que estn en situacin de pobreza extrema o que viven en el desempleo, la neurosis y el alcoholismo? En el fondo, lo verdaderamente increble sera que no hubiera desajuste entre sistema de derechos humanos y su funcionamiento en la vida cotidiana.

Desde un perspectiva comprensiva y de complejidad el reto es plantear una mundializacin alternativa que en principio tenga presente que no hay una versin nica del mercado como el pensamiento nico nos propone, y que por otro lado permita construir una mundializacin menos anrquica y ms preocupada por la justicia social.23

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Lipovetsky, G. Op. Cit., p. 118.

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Para ser ms explcitos, y retomando a Antonio Negri: necesitaramos una democracia radical () Sobre este punto se entrecruzan nuevamente el anlisis de los cuerpos y de la metamorfosis, la crtica de la naturaleza y la del capital, y un nuevo proyecto poltico de reconstruccin.24

Quizs como parte de una estrategia convendra hacer una revisin de la democracia desde la crtica sociolgica, ontolgica y a partir de un compromiso serio de reconstruccin poltica, que aceptara en principio que en las propias contradicciones de la democracia est el germen de su transformacin, radicalizando parte de sus planteamientos y ponindolos en contrastacin flagrante contra el capitalismo, esto puede permitir tambin pensar alternativas eficaces para plantear otro modos de desarrollo y otras modalidades de compartir de manera ms solidaria los riesgos y beneficios de la globalizacin.

Los costos de la liberalizacin y financierizacin de la economa.

La denominada globalizacin demand de manera concreta a la mayora de los pases, pero particularmente a los menos desarrollados o ms dependientes de las economas de los pases ms poderosos: la liberalizacin y financierizacin de la economa.

La liberalizacin y financierizacin de la economa acotan como nunca se haba visto el margen de accin del poder pblico. Un ejemplo de esto fue que las organizaciones y los organismos internacionales como el Fondo Monetario Internacional, el Banco Mundial, el Banco Interamericano de Desarrollo, el Departamento del Tesoro de los Estados Unidos y la Organizacin Mundial del Comercio, presionaron para que los pases de diversas partes del mundo, dejarn de lado sus modelos de desarrollo econmico y se enfocaran a la estabilizacin de la balanza de pagos. Esto no slo ha generado desequilibrios

Negri, A. El monstruo poltico. Vida desnuda y poltica: en Giorgi, G. y Rodrguez, F. (comps.), Ensayos sobre biopoltica. Excesos de vida, Ed. Paids, Buenos Aires, 2007, p. 153.

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externos, sino deterioro en las condiciones socioeconmicas de amplios sectores de la poblacin.

La liberalizacin y financierizacin de la economa se puede describir como un enfoque caracterizado, entre otros aspectos, por: Enfocarse a mantener, a toda costa, la inflacin en tasas bajas y a priorizar el cumplimiento de los compromisos externos (los pagos de la deuda) y la estabilizacin interna (control de la inflacin). De tal manera que los excedentes internos se utilicen para el servicio de la deuda, con costos altos en cuanto a desempleo y a bajos ingresos de la poblacin. Orientarse al objetivo de administrar la pobreza para hacer de la miseria una de las ventajas comparativas con el fin de atraer inversiones o para que los productos tengan un precio competitivo en los mercados. La dependencia recurrente en la definicin del modelo de crecimiento y desarrollo del pas, de los diagnsticos y prescripciones elaborados por los organismos internacionales, por los grupos de poder fcticos locales y externos, y por los analistas y tecncratas al servicio de los sectores privilegiados; que al final arroja un saldo agraviante econmica, social, tica y moralmente: la concentracin de la riqueza. La desmesura de transformar todo lo que haba sido un patrimonio en servicio, particularmente la seguridad social y la educacin. La poltica de saquear las riquezas y bienes de la nacin haciendo pasar esto por modernizacin en beneficio del consumidor.

El origen de estas medidas concretas fue un conjunto de supuestos en torno a la globalizacin, lo que como bien plantea Carlos Vilas, constituye la ideologa de la globalizacin25: La globalizacin es un fenmeno indito e irreversible. Es un proceso homogneo y homogeneizador.

Vilas M., C. Seis ideas falsas sobre la globalizacin: en Saxe-Fernndez, J. (Coord.), Globalizacin: crtica a un paradigma, Ed. Instituto de Investigaciones Sociales de la UNAM y Plaza y Jans, Mxico, 2003, p. 70.

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 Conduce al bienestar, al progreso, al desarrollo universal, a la satisfaccin plena de las necesidades de la gente de cualquier punto del planeta. La globalizacin de la economa conduce a la globalizacin de la democracia. La globalizacin lleva a la desaparicin de algunas de las atribuciones del Estado y, por lo tanto, pierde parte de su sentido en comparacin con el mercado que es la fuente de generacin de riqueza.

La ideologa de la globalizacin y sus prescripciones estratgicas fracasaron. Estos tiempos deben verse como los de la consolidacin crtica y la discusin de nuevas alternativas. Ahora es claro que el neoliberalismo, conjunto de representaciones tecnocrticas sobre la economa y la poltica auto proclamadas como la va de insercin efectiva a la globalizacin, represent una especie de dogma o acto de fe a algunos lineamientos tcnicos basados en prejuicios respecto del Estado, el desarrollo, el valor trabajo y las realidades socioculturales. En parte, este clculo equivocado puede explicar el incremento del desempleo, de la marginacin y de la pobreza, en muchos pases. Un efecto pernicioso ha sido el deterioro en los sistemas de seguridad social y en el mejoramiento de las condiciones de vida de los sectores vulnerables de los estratos econmicamente ms bajos de la poblacin.

La ideologa de la globalizacin puede ser considerada justo como lo sealan algunos expertos: es un ideologa conservadora que encubre la realidad para inhibir la voluntad de cambiarla. Como toda ideologa conservadora, enfoca selectivamente el mundo de acuerdo con una configuracin de poder dada, a la que se trata de preservar y consolidar.26

No obstante estos signos, que bien pudieran desalentar las perspectivas de accin crtica y transformadora, puede sugerirse la constitucin de una percepcin que considere la globalizacin como un escenario real de actuacin dirigida al cambio aprovechando las oportunidades que puedan darse dadas
26

Vilas M., C. Op. cit., p. 72.

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las propias contradicciones de sta. Por ejemplo, hasta que punto es posible dado el fracaso en trminos de bienestar, calidad de vida y los costos humanos, plantear que ni el capital financiero ni las corporaciones trasnacionales, ni los organismos financieros multilaterales ni la ideologa neoliberal, puede enfrentar con xito los retos y responsabilidades que plantea el escenario de la globalizacin? Quines pueden ser los responsables de leer y trabajar en la oportunidad que ofrece este escenario para alcanzar un desarrollo profundamente humano y ecolgico?

Algunas reas de oportunidad son: la configuracin de una agenda hacia una ciudadana global, de una agenda global alternativa que recoja los intereses, necesidades y perspectivas de las y los actores generalmente excluidos, de la globalizacin de las demandas sociales y de la justicia social, equidad econmica e igualdad jurdica. Por supuesto, puede incluirse tambin las posibilidades en materia de comunicacin: medios ms abiertos; participacin de las personas, grupos u organismos ms diversos; ruptura con discursos hegemnicos que suelen tener ms presencia; interaccin con otros actores, etc.27 La globalizacin es un espacio de contrastes, de contradicciones, de zonas de innovacin. Es un intersticio donde modalidades de comunicacin no convencional puede ser una herramienta para la constitucin de comunidades de aprendizaje, intercambio de experiencias y colaboracin.

Desde un punto de vista ms tcnico, parte de los cambios en materia de poltica econmica requiere de reformas institucionales tendientes a restablecer condiciones financieras apropiadas para la acumulacin de capital productivo; son necesarias reformas institucionales y estrategias alternativas de poltica cambiaria y monetaria a nivel nacional, regional y global para buscar nuevas posibilidades de desarrollo; se deben disear nuevas propuestas para restablecer el papel de la poltica fiscal en el desarrollo; y particularmente en pases como Mxico, es urgente incrementar la eficiencia y funcionalidad de la banca privada en el financiamiento de la inversin productiva.28

27 28

Vilas M., C. Op. cit., p. 96-98. Mntey de Anguiano, G. y Levy Orlik, N. Financiamiento del desarrollo con mercados de dinero y capital globalizados. Ed. Miguel ngel Porra, Mxico, 2003, p. 5-13.

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En trminos estructurales, en Mxico se requiere tomar decisiones que partan de una reconsideracin del papel de la economa y de la poltica: economa impulsora del desarrollo y Estado comprometido con la justicia, equidad y ciudadanizacin.29 Se presentan algunos trazos de este papel: La economa, sin descuidar los equilibrios macro econmicos, necesita asumir un papel ms activo para impulsar la productividad, la competitividad, y el fomento a la competencia. Lo que implica, entre otras cosas, favorecer la formacin de una clase empresarial innovadora, vanguardista, que asuma riesgos; y eliminar de manera paulatina los monopolios y oligopolios que an persisten en el pas. Se requiere llevar a cabo el diseo e implementacin de polticas econmicas de fomento de crditos provenientes del sector financiero para apoyar la planta productiva e impulsar el desarrollo econmico, y a la par es importante que se establezcan un conjunto de regulaciones a las tasas de inters que cobra el sector bancario por los servicios que ofrece a los consumidores. Es importante disear e implementar, de manera paulatina, una poltica econmica por medio de la cual se regule al capital para que tenga compromisos permanentes en trminos de innovacin, de calidad, de tratar de producir al menor costo posible, y de llevar los productos al consumidor al menor costo posible. Adems de invertir por arriba del 4% del PIB, y aumentos sistemticos hasta alcanzar el 8% del PIB en reas estratgicas como educacin, ciencia y tecnologa. El Estado mexicano necesita ser profundamente moderno y fuerte basado en una slida legitimidad interna. Esto se puede sustentar en la capacidad del Estado para favorecer el desarrollo de la ciudadana y de la sociedad civil organizada, lo que le permitira ser contrapeso efectivo a los poderes fcticos formales e informales.

En efecto, como lo plantea un comentario a este ensayo de uno de los miembros del CONAPRED: La economa como eje impulsor de los cambio estructurales para re-beneficiar a

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 El Estado mexicano necesita reposicionar sus atribuciones para garantizar el bienestar general y la seguridad social, por lo cual es importante llevar a cabo una funcin redistributiva de los beneficios econmicos y desempear un papel promotor del crecimiento y desarrollo de las instituciones, los grupos sociales y de las personas. El Estado mexicano puede redefinir su diseo institucional a partir de un modelo de constelaciones caracterizado por la descentralizacin y el fortalecimiento de los gobiernos locales, lo que permite, paulatinamente, hacer efectivo el federalismo.

La combinacin de estos factores econmicos y polticos favorecera, en el contexto de la globalizacin, que el Estado tenga, por un lado, la capacidad y el poder para modificar los factores estructurales que determinan la inequidad econmica, la inseguridad jurdica y la injusticia social; y, por otra parte, la capacidad para representar y defender, con mayor autonoma y

responsabilidad, los intereses nacionales en el contexto internacional.

La desideologizacin sumada a la consolidacin de la videsfera.

Lipovetsky describe de manera concisa este rasgo de la cultura del desarraigo y de las sociedades complejas: la desaparicin de las ideologas demirgicas y la tremenda expansin del cuarto poder han transformado en profundidad la retrica de lo poltico.30 En particular se refiere al caso de la televisin que con sus relatos: ha impulsado la formacin de un discurso simplificado al mximo, de un lenguaje asptico, tecnocrtico, pulido, polticamente correcto, que ya no hace soar, que ya no electriza ni entusiasma a nadie. Al desacralizarse, el Estado-espectculo ha trivializado, cloroformizado la escena poltica.31

Estos rasgos no pueden comprenderse al margen de la ideologa de la globalizacin ni de las estrategias poltico-econmicas del neoliberalismo.
los sectores afectados por el apartamiento del Estado a las formas de vida y complejidades para incluirse en la estructura econmica. 30 Lipovetsky, G. Op. Cit., p. 71. 31 Ibid.

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Como revisaremos en la descreencia utpica es un recorrido complejo de cambios culturales, institucionales y en la cosmovisin de la sociedad.

Rgis Debray plantea un cuadro que diferencia y sintetiza los dos grandes sistemas que preceden al de la videsfera (audiovisual). Reproducimos el cuadro elaborado (cuadro 5) por el socilogo francs, porque es de gran utilidad para distinguir las implicaciones en el desarrollo de las modalidades de comunicacin:32
Cuadro 5: etapas del desarrollo de la comunicacin y la percepcin Aspectos culturales Logsfera (Escritura) Lo uno (Ciudad, imperio, reino); absolutismo Grafsfera (Letra impresa) Todo (Nacin, pueblo, Estado); nacionalismo y totalitarismo Lnea (Historia, progreso); orientada al futuro Videsfera (Audiovisual) Cada uno (Poblacin, sociedad, mundo); individualismo y anomia Punto (Eventos actuales); orientada a s mismos: culto al presente Juventud Medios (Transmisiones al aire, productores) La eficacia (porque funciona) La opinin (relativismo) Consumidor (ser exitoso) La celebridad Lo vi en televisin Lo visible El cuerpo

Ideal de grupo: tendencia poltica

Cifra de tiempo: vector Cannico de la generacin Espiritual Referencia a la justificacin de clase Fuerza que motiva Estatus del individuo Mito de identificacin La mxima autoridad personal Bases de la autoridad simblica Centro de gravedad subjetivo

Crculo (Lo eterno, repeticin); orientacin hacia el pasado Los mayores Iglesia (Profetas, clrigos) Lo divino (porque es sagrado) Fe (fanatismo) Sujeto (para ser guiado) El santo Dios me dijo El invisible El alma

Adulto Intelligentsia (Profesores, doctores) El ideal (porque es verdad) Leyes (dogmatismo) Ciudadano (para ser convencido) El hroe Lo leo Lo legible La conciencia

Un elemento relevante es cmo en la videsfera la opinin se convierte en una parte central de los discursos legitimadores. Se impone a la doxa o la teora, que en el caso de los medios impresos permita la consistencia conceptual y la argumentacin lgica. Las modalidades expresivas que predominan con los
Debray, R. Socialismo: un ciclo de vida, publicado en Este Pas, Nm. 207, Mxico, junio de 2008, p. 19.
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audiovisuales son las lexias blandas, ms impresionistas que expresionistas, cargadas de una eficacia en trminos de sensaciones e intuiciones. La configuracin narrativa por antonomasia es el melodrama, discurso que igual sirve para cronicar un partido de ftbol, relatar la historia de vida de las personas con discapacidad, hablar de la vida de una estrella de la cancin, exponer la violencia contra las mujeres, hacer la historia de vida de una persona con discapacidad o hablar del nmero de muertos por una accin del narcotrfico.

Es innegable que en el encuadre de la videsfera la desideologizacin es un proceso engaoso. Los relatos producidos por los medios de comunicacin contienen un conjunto de proposiciones respecto de los valores, las relaciones sociales, el sexo, los estereotipos, la belleza, el xito, etc. Estos contenidos proyectan una ideologa que no se reconoce como tal, se hace pasar como realidad (lo que es concreto y verdadero). No se hace referencia a los intereses institucionales, a las motivaciones econmicas, a los acuerdos polticos con grupos de poder, a los compromisos comerciales, que influyen en la seleccin de contenidos, en la jerarquizacin de elementos significativos, en la preferencia por ciertas versiones de la realidad.

La desideologizacin sumada a la instalacin de una perspectiva alimentada por la videsfera hace emerger percepciones con elementales o prcticamente nulos esquemas de diferenciacin. Mientras en su devenir el sistema social tiende a una diferenciacin creciente, las representaciones producidas en los medios son escasamente diferenciadoras o de plano indiferenciadoras. Produce un shock mayor el suicidio del personaje principal de una telenovela, que el relato de un ecocidio. La alternativa es que el efecto de la presin de organizaciones sociales, de los movimientos de ciudadanos y la rebelda de los grupos artsticos, culturales y polticos, interpelen no slo a los medios, sino a los grupos de poder.

La gran oportunidad est en que se favorezcan por parte de la sociedad y del Estado, condiciones para la expresin de posturas diferentes, crticas, alternativas e innovadoras, respecto de las consideradas en los medios de 40

comunicacin; y de ser posible, la vinculacin de esta diversidad de perspectivas para luchar por un lugar en la iconsfera y en el ciberespacio.

La descreencia utpica.

El filsofo eslavo Slavoj Zizek plantea una reflexin a la luz de la cual conviene revisar la descreencia utpica: si hay una autntica imagen de inmovilidad ontolgica es la imagen evolutiva del universo como una red compleja de transformaciones y desarrollo sin lmites.33 La idea concierne a las utopas, se revisarn los dos relatos paradigmticos utilizados con frecuencia para describirlas y mirar la vida a travs de ellas: La utopa anti dialctica e idealizada. La utopa desacralizada y existencialmente diluida.

La utopa anti dialctica e idealizada. Los relatos adscritos a esta primera versin hablan de la utopa remitiendo a un lugar que existe o se refieren a ella como un proyecto realizable: el reino de los cielos, el paraso, un mundo feliz, la sociedad absolutamente liberal e ilustrada, el comunismo, la fraternidad universal, el sueo americano. Estas metas son expresiones con ms o menos carga sacra o laica, de un futuro imaginado, deseado y asequible.

La idealizacin no radica en imaginar y desear, sino en proponer la utopa como lugar real, al alcance de la mano respetando un plan de accin y un cdigo de comportamiento que conducen irremediablemente a ella: imagino y deseo lo que es. Se hace pasar lo imaginado-deseado como un lugar y tiempo concretos. Se prescribe una fe endmica hacia los mtodos y procedimientos

Zizek, S. Deleuze: en Giorgi, G. y Rodrguez, F. (comps.), Ensayos Excesos de vida, Ed. Paids, Buenos Aires, 2007, p. 137.

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sobre biopoltica.

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que indefectiblemente permiten alcanzarla. Al final, depende de la voluntad hacerla posible.

El carcter anti dialctico de los relatos a propsito de la utopa es que no la perciben como una sntesis histrica; ni produce ni es generada por movimientos inspiradores y contradictorios de fuerzas centrfugas y centrpetas de cambio y resistencia, de revolucin, reforma o contrarrevolucin; al contrario, es un estadio dentro de un proceso de desarrollo que se puede esperar (tarde o temprano vendr) o al que se llegar de algn modo; o basta con invocar a lo mejor de la humanidad (disciplina, orden, civilizacin, sacrificio, abstencin, vocacin) para dar con ella.

En un sentido final y en su perfil ms irreal, alcanzar la utopa implica en apariencia borrar todo rastro de diferencia, desigualdad y exclusin. A todas luces, la apuesta es sugerente y justifica los empeos.

Pueden identificarse tres macro perspectivas que dan lugar a sendos cnones de la utopa anti dialctica e idealizada: teolgica, racional ilustrada y relativista individualista. En cada caso la utopa vista como relato tiene un referente bsico: el reino de dios en el cielo, la sociedad perfecta o el individuo en la sociedad de consumo. En el siguiente cuadro se presenta en qu consiste ese relato circunscrito a su macro perspectiva correspondiente.

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Cuadro 6: perspectivas de la utopa anti dialctica e idealizada

De acuerdo con el cuadro 6, la perspectiva teolgica es dominante en organizaciones sociales tradicionales donde el marco central de referencia es la religin. La racional ilustrada predomina en sociedades modernas donde el encuadre de referentes principales proviene de la ciencia. La relativista individualista tiene su gida en espacios sociales posmodernos en los que el mercado funciona tambin como marco referencial de valores y aspiraciones.

Las utopas anti dialcticas e idealizadas proyectan las condiciones culturales del contexto al que contribuyen a dar sentido a partir de una representacin futurista pautada por profecas, predicciones o invenciones (ficciones). En el cuadro 7 se despliegan algunos elementos que permiten comprender el universo que arropa la produccin de relatos utpicos en cada macro perspectiva. Este universo es recreado en el relato utpico y trascendido a una especie de representacin del perfeccionamiento vislumbrado en el

funcionamiento correcto de instituciones, normas, usos y costumbres, valores, etc.

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Cuadro 7: Contexto de la produccin de utopas

Los ejes articulares de los relatos utpicos responden, en cada caso, al perfil de la organizacin social.

En el modelo teolgico las actividades econmicas principales son las del campo, particularmente la agricultura, con un mecanismo de socializacin como la familia extensa, poco diferenciada de la comunidad, con cdigos de comportamiento basados en normas y valores de tipo moral. La utopa lleva la impronta de ejes como la fe, esperanza y la caridad.

En trminos ontolgicos, en este modelo el concepto de mujer y hombre es subordinado al de dios (el yo ideal), pero se admite que aqul puede alcanzar a dios si se santifica, es decir, si orienta su conducta de acuerdo con los principios trascendentales de orden religioso: dios hizo al hombre a su imagen y semejanza, aunque imperfecto (signo del pecado original), tiene la capacidad/potencia de alcanzar la redencin, el perfeccionamiento espiritual, la

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salvacin de su alma. En sentido contrario, una hominizacin de lo monstruoso, de la maldad, de la inmoralidad es representada con la imagen del diablo y sus derivaciones proporcionales con la desviacin del bien. A quienes se alejan de la imagen y semejanza con dios, en principio se les condena, de les destierra de la posibilidad de acceder al reino de los cielos, todo esto previa mediacin de la piedad, del perdn de los pecados, de poner la otra mejilla, de aceptar la posibilidad redentora del cdigo religioso (aceptar su condicin de malos y aspirar a salir de ese estado). Hacia la otredad, ms si es diferente e inferior, se expresan los sentimientos de amor y compasin; si es superior y diferente, los del respeto y sumisin. Cuadro 8: sintagma de la utopa teolgica

Discriminacin: diferenciacin, marginacin, persecucin, exterminio. Discapacidad: inferioridad, incapacidad, anormalidad, desigualdad. Utopa teolgica Percepcin: dicotmico, unidimensional, lineal, mticomgico, concreto, emprico. Comunicacin: hacer, unidireccional, oral, sincrnica.

Pese a la subordinacin de la mujer y el hombre a dios, el modelo de dios tiende a ser la representacin idealizada del propio hombre (idealizacin del yo): el hombre hace a dios a su imagen y semejanza. Es innecesario insistir

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que todo lo que se aleja de esa imagen sublimada, teniendo como lmite al propio hombre moralmente bueno y sano, entra en la esfera marginal de la ausencia de normalidad. Dentro de sta tambin funciona un umbral, establecida la diferenciacin en trminos morales, se puede ser una mujer con ausencia de normalidad, buena o mala y un hombre con ausencia de normalidad bueno o malo (ms bien en la medida que se desciende en la escala, el atributo de mujer y hombre se transfigura en la de una persona con discapacidad), a los primeros se les dedican las prcticas altruistas a los segundos, los rezos para la salvacin de sus almas en la misma medida que se aplican castigos con grados de violencia simblica, psicolgica y fsica. Por supuesto todo desacato o cuestionamiento al orden jerrquico hace que el castigo tenga la medida de bestialidad similar a la monstruosidad de osar vivir una identidad en sentido contrario al status quo.

En el cuadro 8 se presenta el sintagma de la utopa teolgica donde se desglosa parte de sus componentes, algunos ya han sido expuestos de manera suficiente, no obstante es pertinente un apunte: el anlisis del relato utpico producido en el paradigma teolgico, revela un concepto ontocentrista, la idea a propsito del origen y destino del ser (deificacin del hombre y de la mujer, hominizacin de dios) es inmanente, por lo tanto, sujeta a un mismo orden la naturaleza, la cultura y el reino de las almas (el edn): la trascendencia.

Subyace al ontocentrismo una serie de configuraciones a propsito de la discriminacin, la discapacidad, la percepcin y la comunicacin.34 Las prcticas sociales en el ontocentrismo tienen mecanismos de discriminacin (dictado supremo que dicta) que funcionan para diferenciar, marginar, en su caso perseguir y exterminar la anormalidad e inmoralidad. A los discapacitados (castigo divino, prueba de fe) se les considera desiguales, inferiores, incapaces y aun anormales. Son la manifestacin ms alejada de la perfeccin del yo (dios) y de la aspiracin humana de belleza, razn y moral. La estructura
En otra parte del ensayo se profundizar respecto de estos conceptos. Por ahora slo una nota: estas categoras tienen una connotacin improbable de considerar en sus trminos como se hace en la actualidad. Los referentes asociados en este caso y en cada uno de los sintagmas a revisar, corresponden al ejercicio de asociar ideas operativas en torno a la
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perceptiva y el esquema cognitivo35 caracterstico de las representaciones sociales es dicotmico (maniquesta), unidimensional, intuitivo, mtico-mgico y concreto (circunscrito a la experiencia y presencia de objetos y vivencias). El sistema de comunicacin dominante es fctico (est en el hacer), unilateral (de arriba hacia abajo), con predominio de la oralidad (la palabra empeada) y es sincrnico.36

En el modelo racional ilustrado, como se expona en el cuadro 7, las actividades econmicas principales son las de la produccin industrial, con un mecanismo de socializacin como la escuela,37 con cdigos de comportamiento basados en normas y valores de tipo jurdico (Constitucin poltica del Estado, las leyes, cdigos y reglamentos). La utopa lleva la impronta de ejes desarrollados en todo el proceso del enciclopedismo, la ilustracin y la Revolucin francesa: libertad, igualdad y fraternidad.

En trminos ontolgicos, en el modelo racional ilustrado el concepto de hombre es elevado a un nivel superior confiado en la capacidad intelectiva que permite dominar la naturaleza y el autocontrol de los propios instintos: el hombre como medida de todas las cosas. El proyecto del hombre, una humanidad, sociedad de sociedades, educada, sana, libre, justa, integrada, trabajadora, se convierte en un paradigma que subordina, por su grado de formalizacin, otras manifestaciones de organizacin poltica, econmica y social: la civilizacin

percepcin desde el presente de las prcticas sociales correspondientes a cada momento histrico que da origen y significado al relato utpico. 35 De acuerdo con los trabajos de Vigotsky y Piaget en el campo de la psicologa, y los de Bourdieu en el de la sociologa, el esquema de percepcin es una configuracin mental determinada por las caractersticas antropobiopsquicas de los sujetos. ste esquema hace que se perciban como relevantes ciertos aspectos del universo interior o del universo exterior. En otras palabras: la percepcin es un proceso en el que se establecen diferencias y jerarquas. Por otra parte, la estructura cognitiva se refiere a la modalidad psquica que ponen en operacin los individuos para conocer lo que pasa en su medio ambiente o lo que ocurre en su vida. En trminos coloquiales podemos denominar a esta forma o modalidad tipo de pensamiento. El conocimiento de los esquemas de percepcin es la base para comprender la forma como la gente organiza el mundo y define sus intereses y estrategias de adaptacin. 36 En el caso de la escritura, que es un mecanismo al alcance de unos pocos en el momento histrico de predominio del modelo teolgico, s se da la asincrona, es decir el desfase espacio temporal entre la produccin y el consumo de una informacin. 37 La composicin de la otra institucin socializadora, la familia, cambia a uno ms mvil, sinttico y ad hoc con las relaciones sociales del capitalismo: configuracin nuclear (padre, madre e hijos).

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occidental. Mecanismos como la democracia, la libre empresa, el liberalismo, los derechos y deberes, se autoproclaman representacin y expresin legtima del un tipo de desarrollo sustentado en la libertad de elegir, el ejercicio pleno de la voluntad y de la proteccin recibida por el Estado como una instancia dedicada a la administracin del bienestar y la preservacin del orden y la paz. En el mismo marco de modernidad, con una perspectiva crtica respecto del capitalismo y de toda su superestructura, el socialismo y el comunismo emergen como alternativas a una representacin de la sociedad basada en el predominio de una burguesa a costa de la explotacin de los obreros. Un seguimiento a las ideas de este contrastante proyecto de modernidad (respecto de la democracia liberal burguesa), nos revela la emergencia de un conjunto de ideas preocupadas por los signos ominosos de la explotacin, la marginacin, la desigualdad y la exclusin, as como por el dogmatismo con el que se simplifican e imponen dictaduras de derecha e izquierda.38

El concepto de humanidad se construye a partir de una diferenciacin y cierre respecto de la naturaleza: la naturaleza socio-histrica es distinta y superior respecto de la biolgica. La identidad del hombre sobreestima sus capacidades psicolgicas y culturales. Una especie de religin laica sustituye la teologa y prescribe cdigos de comportamiento orientados al respeto a la ley, al orden establecido, a las instituciones y a los bienes de los otros. Se distingue la propiedad pblica de la privada, vida social de la ntima, lo individual de lo colectivo. La desviacin de la norma, de la ley, de la institucionalidad, trae como consecuencia la sancin, el castigo, el confinamiento, la exclusin. Lo incorrecto, ilegal, antisocial, anti convencional, son consideradas

manifestaciones desestabilizadoras que atentan contra el progreso y el orden. La formulacin de los criterios de correccin y verdad es tarea de especialistas alentados, financiados, por autoridades y por grupos de poder real que hablan por el resto de la sociedad o que recogen de sta, a travs de los espacios adecuados de expresin pblica, sus inquietudes, necesidades e intereses.

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Es claro que hablamos del proyecto socialista o comunista que contrasta con la implementacin en pases de Europa del Este del denominado socialismo real. Algunas de las

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La representacin, la negociacin, el consenso y la informacin emergen como prcticas que dignifican la condicin humana y su proyecto occidental de un futuro mejor, dado que a la otredad se le distingue, sita e integra en un orden de convivialidad superior. El otro es superior o inferior, pero igual: independientemente de las diferencias, existen derechos humanos y derechos sociales para todos.39 Hacia la otredad diferente e inferior, se expresan los principios de tolerancia y consideracin; si es superior y diferente, los del reconocimiento y disciplina. La jerarquizacin no responde a un origen divino, sino a un destino elegido (visualizado y convertido en meta), hecho posible por la capacidad de aprovechar las oportunidades, salvar las amenazas, capitalizar las fortalezas y superar las debilidades: la estabilidad social es un marco espacial para alcanzar los sueos individuales; la iniciativa individual, el trabajo, la dedicacin y la constancia, son los motores del bienestar social.

En el cuadro 9 se presenta el sintagma de la utopa racional ilustrada donde se presentan la cosmovisin, el concepto de ser, los aspectos axiolgicos y las representaciones subyacentes en materia de discriminacin, discapacidad, percepcin y comunicacin.

experiencias ocurridas en este bloque socialista traicionan los propios principios sociales, humanos y culturales del proyecto de la sociedad sin clases. 39 Este axioma es distinto a sealar que precisamente por las diferencias somos iguales, y que los derechos humanos y sociales tienen por finalidad prescribir compromisos y acciones para

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Cuadro 9: sintagma de la utopa racional ilustrada.

Discriminacin: diferenciacin, igualdad, oportunidad, exclusin. Discapacidad: diferencia en las capacidades y en el desarrollo, problema de salud y educacin. Percepcin: estructural, multidimensional, causalista, analgico, sinttico, virtual. Comunicacin: saber hacer, bidireccional, escrita, asincrnica.

Utopa racional ilustrada

El anlisis del relato utpico producido en el paradigma racional ilustrado, revela un concepto etnocentrista, la idea a propsito de que el mejor destino del ser (mujer y hombre) es el de los valores de la modernidad. Se construye la concepcin de una metafsica centrada en la Razn y la explicacin a partir de sta del cosmos, del origen del universo, y de la especie humana, a partir de un proceso complejo fsico, qumico y biolgico, de implosiones y explosiones, con su consiguiente descripcin de la evolucin de las especies. En las formas superiores de evolucin se encuentra la mujer y el hombre cuyo proyecto ms

resolver con radicalidad la genealoga econmica, social, poltica, jurdica, cultural y psquica, que distancia y desiguala a las personas.

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significativo es la produccin de cultura, la modalidad ms acabada es la civilizacin occidental. En sentido estricto esto es un etnocentrismo.

El enfoque etnocentrista tiene tambin configuraciones a propsito de la discriminacin, la discapacidad, la percepcin y la comunicacin. Las prcticas sociales en el etnocentrismo consisten en mecanismos de diferenciacin a partir de factores culturales, econmicos, sociales y polticos; modalidades jurdicas para garantizar la igualdad de derechos y obligaciones; la formacin de instituciones carentes de oportunidades para que el individuo (mujer y hombre) se desarrolle material y simblicamente dentro del sistema social; y estrategias e instrumentos de exclusin en los casos de infringir el orden establecido o el marco de las instituciones. A las mujeres, los hombres y las personas con discapacidad (diferentes) se les considera con capacidades distintas y con un desarrollo diferente al de las personas (hombres y mujeres) sin discapacidad, la discapacidad se encuadra dentro de los problemas de salud y se plantea como un reto en trminos de educacin especial.

La estructura perceptiva y el esquema cognitivo caracterstico

de las

representaciones sociales es estructural (modelos que permiten hacer planos de constancias, diferencias y relaciones), multicausal (distintos factores causan determinadas repercusiones), analgicos (se establecen sistemas de cantidad que permiten por comparacin hacer referencia a la medicin de objetos o fenmenos), sinttico (se reducen a los elementos mnimos y significativos, las descripciones o la comprensin del mundo), y virtual (se llevan a cabo modelaciones proyectados). y simulaciones de aspectos sugeridos, imaginados o

El sistema de comunicacin dominante requiere un conocimiento relativo a los medios de comunicacin (saber hacer), en principio el impreso (aunque no toda la sociedad est alfabetizada) y posteriormente a la radiodifusin; se considera de ida y vuelta (bilateral); con predominio de la palabra escrita y con uso cada vez mayor de recursos tecnolgicos para alcanzar a grupos diversos; y es

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asincrnico

(el
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emisor

el

receptor

estn

separados

espacial

temporalmente).

En el modelo relativista individualista, como se expona en el cuadro 7, las actividades econmicas principales son las financiero-especulativas y las de servicios, con un mecanismo de socializacin extensivo y entretenido como los medios de comunicacin masiva, con cdigos de comportamiento basados en normas y valores definidos como globales desde un punto de vista pragmticoutilitarista. La utopa colectiva se sustituye por una idea del desarrollo individual con base en el ejercicio pleno del espritu emprendedor, ste sin restriccin de ningn tipo derrama los beneficios a la aldea global. En el paradigma post industrial el bienestar global depende del respeto en el plano geopoltico de la libre circulacin de capitales, personas (hombres y mujeres) y mercancas; la aceptacin universal del mercado libre como mecanismo de regulacin de la oferta y demanda; la reduccin del Estado a una funcin estabilizadora del orden y respeto, a un papel operativo en la construccin y preservacin de la infraestructura requerida por los flujos de inversin privada; y del favorecimiento del desarrollo intensivo de las TIC (Tecnologas de la Informacin y de la Comunicacin) para la insercin armnica de las mujeres y los hombres, los grupos y las organizaciones a la sociedad del conocimiento.

En trminos ontolgicos, en el modelo relativista individualista, el concepto de mujer y de hombre est desprovisto de su sentido humano y situado en su carcter de individuos con libertades consagradas, potencialmente emancipado del tutelaje de la familia, la sociedad y Estado, pero no del mercado. La bsqueda del placer, la satisfaccin de las necesidades ms inmediatas, el ejercicio sin culpa de los afanes egostas, son la sinergia de una sociedad orientada al lucro, a la maximizacin de beneficios, a la competitividad y al
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Nos parece pertinente incluir el comentario pertinente a propsito de este momento histrico planteado por uno de los miembros del equipo de analistas del CONAPRED: Esto viene a ser una especie de redefinicin social, en donde los conceptos y significados fueron replanteados a partir de la entrada de la civilizacin al Estado moderno y en donde todos gozan de derechos y obligaciones

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bienestar material. En las mitologas post humanas, los hroes son personajes solitarios, en competencia permanente, capaces de fijar sus propias reglas del juego (el empoderamiento de ciertos individuos sean mujeres y/u hombres, las atribuciones para proponer los sentidos y decidir el destino de los dems), desarraigados de todo lo que ate a hbitos y costumbres improductivas, ineficientes y aburridas (falta de intensidad y riesgo).41 La levedad, la minimizacin del compromiso social, la apata en la participacin poltica,42 la defuncin del carcter histrico y la desideologizacin de la percepcin, define una adaptabilidad a los cambios y una movilidad afn al nomadismo laboral requerido en el capitalismo salvaje.43

En el relativismo individualista se produce una perspectiva egocntrica caracterizada por la apologa al culto a la egolatra (el yo se sublima en s mismo) y se propugna un estilo de vida personal compulsivo de satisfaccin material, econmica, laboral y sexual. El auto regodeo adquiere dimensiones de onanismo porque no slo es difcil o complicado, incluso totalmente prescindible la otredad para dar y recibir placer. Las y los otros son tan decorativos e innecesarios o sustituibles como otros aspectos del medio ambiente, excluyendo objetos de moda obtenidos en el mercado.

Desde un punto de vista social, los estilos de vida exitosos particulares (e improbables para la mayora de las personas, sean mujeres y hombres) se convierten en paradigma. La apuesta a favor de estos modos de vida se lleva a cabo con cinismo: a costa de sacrificar literalmente a mujeres y hombres que no aceptan ni pueden alcanzar un bienestar de ese tipo, ni son tiles como fuerza de trabajo o carne de can o que no estn integrados al sistema de consumo.

El retrato clsico est en novelas como American Psycho de Bret Easton Ellis o en 1399 euros de Frdric Beigbeder. La descripcin retomada para este ensayo proviene de los libros de Michel Houellebecq: Ampliacin del campo de batalla (Ed. Anagrama, Barcelona, 1999) y Las partculas elementales (Ed. Anagrama, Barcelona, 2004). 42 Se incluye otra vez el comentario de los analistas del CONAPRED por su aportacin en la discusin planteada por el ensayo: Esto es una especie de retrato social de la deshumanizacin y nula empatia con las problemticas actuales. Adems de que se va justificando con el paso de las teoras que va presentando, teolgica, utpica y postindustrial. 43 Esto incluye la adaptabilidad a la situacin de desempleo, de subempleo o del auto empleo en el mbito informal, as como las migraciones.

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Cuando mucho, se hacen concesiones altruistas con los que an pueden funcionar como lnguidos consumidores o consumidoras, o como clientela poltica en coyunturas polticas concretas; a estas personas consideradas dbiles o con pocas posibilidades, se destinan programas de gobierno de tipo asistencialista o estrategias benefactoras rentables de fundaciones de organismos privados.

Es paradjico que al debilitamiento del Estado y al creciente poder de los organismos supranacionales y las empresas trasnacionales que controlan los mercados globales, corresponda, hasta cierto punto, un mayor desarrollo de organizaciones de la sociedad civil que defienden los derechos humanos, reivindican demandas de sectores excluidos y maltratados, alertan sobre las consecuencias irreversibles de un modelo de desarrollo que acaba con los recursos naturales. La globalizacin pese a su auto legitimacin como modalidad de profundizacin democrtica, funciona de manera eficaz para que las mercancas y los capitales circulen sin restricciones y sea incapaz por su frreo carcter sutilmente marginador de la globalizacin de las demandas sociales.

Una explicacin concisa de esta situacin la realiza el equipo de comentaristas del CONAPRED: El Estado, al verse rebasado por las empresas econmicas, queda relegado y la imagen que representa ante la sociedad civil queda desgastado, por lo que las instituciones civiles tienen mayor presencia dentro del panorama actual, Influyen, tanto en la poltica como en el diseo y aplicacin de demandas propias que no se solventan mediante la empresa. Estos organismos civiles critican y se aprovechan de los programas diseados para sectores desprotegidos, olvidados y estigmatizados.

En el cuadro 10 se presenta el sintagma de la utopa relativista individualista y se sintetizan los elementos metafsicos, ontolgicos, tico-estticos, algunos aspectos se han tocado ya; as como los rasgos a partir de los cuales se conceptualiza la discriminacin, la discapacidad, la percepcin social y la comunicacin. 54

Cuadro 10: sintagma de la utopa relativista individualista. Discriminacin: diferenciacin de diferencias, discriminacin positiva, proteccin jurdica. Discapacidad: desarrollo social, integracin del medio, discapacidad, asistencialismo. Percepcin: simplificadoras, presentistas, de mosaico, casualsticas, monosemnticas, neutras. Comunicacin: hacer saber, sistmica, icnica, convergente.

Utopa relativista individualista

En la utopa relativista individualista se construye una cosmovisin crtica respecto de los universalismos absolutistas. La incorporacin de la teora de la relatividad y de los hallazgos de la fsica cuntica, la biologa molecular y la matemtica de la incertidumbre, trae repercusiones en el concepto del tiempo y del espacio: se interpenetran las dimensiones y se relativiza la verdad; la constante, si es que existe, en todo caso es la inestabilidad, el cambio.

En trminos profundos los discursos filosficos y literarios hablan del desencanto, del sinsentido, del vaco, de la contrariedad y de la escisin: Me interno un poco ms en el bosque. Detrs de esta colina, segn el mapa, estn las fuentes del Ardche. Ya no me interesa; aun as, sigo. Y ya ni siquiera s dnde estn las fuentes; ahora todo se parece. El paisaje es cada vez ms dulce, ms amable, ms alegre; me duele la piel. Estoy en el ojo del huracn.

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Siento la piel como una frontera, y el mundo exterior como un aplastamiento. La sensacin de separacin es total; desde ahora estoy prisionero en m mismo. No habr fusin sublime; he fallado el blanco de la vida. Son las dos de la tarde.44

La relativizacin produce la visibilidad de los particularismos; la singularidad confronta y se integra en una idea de pluralidad ms plural. La sociedad pasa de la diferenciacin estructural a la funcional,45 lo que implica en trminos cualitativos y cuantitativos micro distinciones entre las entidades parecidas, similares e iguales: emerge la imagen, a veces insoportable, de cadenas infinitas de escisiones, y por lo tanto de micro identidades.

Esto en trminos de la comprensin y sobre todo de actuacin en contra de los fenmenos discriminacin tiene repercusiones significativas. Se acepta la existencia de discriminacin como un fenmeno de diferenciacin

(diferenciacin de diferencias) que implica sumar a la distincin, la negacin a las otras y otros diferentes pero iguales, de oportunidades o de recibir el mismo trato y beneficios jurdicos, polticos, econmicos, culturales y sociales (por su condicin de diferentes pero iguales). Sobre este entramado se plantea que las y los otros diferentes pero iguales son entre s distintos y que, por la combinacin de una serie de factores, son sujetos de una discriminacin variable.

As, por ejemplo, una persona que es mujer indgena y tiene una alteracin en su condicin psicomotriz, puede experimentar falta de oportunidades u obstculos diferentes a los que padece un hombre de nivel socioeconmico alto que vive en una zona urbana con una condicin psicomotriz similar.
La cita corresponde a la reflexin del narrador de la novela Ampliacin del campo de batalla de Michel Houellebecq (Op. cit., pg. 174). La referencia completa est antecedida por el siguiente prrafo: Y siento dolor, tendido en esta pradera, tan dulce, en mitad de un paisaje tan amable, tan sereno. Todo lo que podra haber sido fuente de participacin, de placer, de inocente armona sensorial, se ha convertido en fuente de dolor y sufrimiento. A la vez siento una violencia increble, la posibilidad de la alegra. Desde hace aos camino junto a un fantasma que se me parece y que vive en un paraso terico, en estrecha relacin con el mundo. Durante mucho tiempo he credo que tena que reunirme con l. Ya no 45 La teora sociolgica de Niklas Luhmann explica de manera rigurosa esta transformacin que, por otra parte, contrapuntea los planteamientos del estructural funcionalismo de Talcott Parsons.
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Las reflexiones anteriores hacen posible transitar a conceptualizaciones tcnicas de la discriminacin: Se entender por discriminacin toda distincin, exclusin o restriccin que, basada en el origen tnico o nacional, sexo, edad, discapacidad, condicin social o econmica, condiciones de salud, embarazo, lengua, religin, opiniones, preferencias sexuales, estado civil, o cualquier otra, tenga por efecto impedir o anular el reconocimiento o el ejercicio de los derechos y la igualdad real de oportunidades de las personas.46

O enfoques comprensivos de la discriminacin que permiten establecer la distancia entre el estado actual en esta materia y la posibilidad de alcanzar una sociedad justa, igualitaria y libre: una conducta, culturalmente fundada, y sistemtica y socialmente extendida, de desprecio contra una persona o grupo de personas sobre la base de un prejuicio negativo o un estigma relacionado con una desventaja inmerecida, y que tiene por efecto (intencional o no) daar sus derechos y libertades fundamentales.47

O el diseo de sistemas diferenciados de compensacin (discriminacin positiva) o de estrategias para la implementacin de acciones afirmativas como parte de la polticas pblicas contra la discriminacin o la implementacin de mecanismos de proteccin jurdica: Como las condiciones sociales reales en que viven las personas discriminadas suponen el peso de una serie de desventajas inmerecidas, que conllevan de manera regular el bloqueo en el acceso a los derechos fundamentales y la limitacin para el aprovechamiento de oportunidades regularmente disponibles para el resto de la poblacin, este valor de la igualdad slo se podr realizar si incluye la idea de medidas compensatorias de carcter especial, orientadas a estos grupos y promovidas y/o supervisadas y estimuladas por el Estado.48

Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminacin, publicada por el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin (CONAPRED), Mxico, 2004. 47 Rodrguez Zepeda, J. Qu es la discriminacin y cmo combatirla? En cuadernos de la igualdad 2. Ed. Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin (CONAPRED), Mxico, 2004., pg. 19. 48 Rodrguez Zepeda, J. Op. Cit., pg. 33.

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En el modelo relativista individualista se desarrollan ideas respecto de la discapacidad como tal donde se expresa que se trata de personas (mujeres y hombres) con deficiencias fsicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dems.49 As mismo se plantean crticas a los modelos dominantes de carcter mdico, que ven a la discapacidad como un tema de salud; a los enfoques jurdico formalistas que se preocupan por sealar las modalidades de proteger a las personas con discapacidad; o a los que proponen acercamientos desarrollistas hasta considerar a la discapacidad como un desviacin o impedimento a alcanzar un crecimiento y desarrollo normal.

Se introducen nuevas discusiones incluyendo la de revisar el tema de la discapacidad en el marco de la forma en la que el medio se integra a las personas en esta condicin (y no slo al revs como es habitual) y cmo se puede incluir dentro de las polticas de desarrollo social las acciones afirmativas, discriminacin inversa o positiva, o medidas compensatorias, a favor de las mujeres y los hombres con discapacidad y en general, de todos los miembros de la sociedad que viven en condiciones de marginacin, exclusin y/o pobreza. No obstante, una contradiccin se presenta con el impulso tambin de programas asistencialistas y clientelares donde el Estado y sectores de la iniciativa privada lucran poltica y econmicamente, bajo el pretexto de la ayuda desinteresada, con las condiciones de adversidad de las mujeres y los hombres con discapacidad, haciendo de las acciones piadosas y caritativas el paradigma dominante de intervencin.50

Las representaciones sociales potencialmente se podran realizar con base en esquemas de percepcin y estructuras cognitivas de carcter reflexivo (pensamiento complejo). No obstante esta capacidad de producir

representaciones complejas para comprender y actuar sobre un entorno cada

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Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Protocolo Facultativo. Ed. Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin (CONAPRED), Mxico, 2007., pg. 12. 50 En efecto como sealan los comentaristas del CONAPRED: Modificacin de conceptos y justificaciones polticas para la modificacin, la discapacidad como medio de conseguir adeptos y como propaganda poltica.

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vez ms diferenciado, en las instituciones de socializacin dominantes como los de medios de comunicacin masiva, se tiende a utilizar esquemas y estructuras blandas o lights: Simplificadoras: reducir a su mnima expresin los acontecimientos y evitar toda referencia a la complejidad de los mismos, a sus contradicciones y paradojas. Presentistas: eliminar el contexto en que se estn situados los fenmenos o problemas, obviar toda referencia a un devenir histrico o genealoga. De mosaico: presentar un conjunto de informaciones diversas sin diferenciarlas, coexistentes sin relacin aparente, pasando de una a otra sin consideraciones sociales, polticas o ideolgicas. Casualistas: apelacin a explicaciones a partir de la combinacin de circunstancias que no se pueden prever ni evitar. Monosemnticas: elaboracin de significados nicos e irrebatibles para los aspectos que se presentan en la vida social. Neutras: hacer pasar las representaciones como lo real, negando toda intervencin mediadora, abusando del poder de la imagen que se presenta como evidencia que sustituye a los propios objetos que representa; aprovecha la imposibilidad, en muchas ocasiones, de poder verificar lo que se expresa en los medios de comunicacin, o de contar con otras versiones para contrastar los puntos de vista dominantes.51

En el paradigma relativista individualista, el sistema de comunicacin tiene un conjunto de rasgos generales. Por un lado, empieza a reconocerse su complejidad prctica y se acepta la necesidad de contar con un saber especializado que vaya ms all de lo tcnico (aunque el discurso habitual sea el de la racionalidad tcnico instrumental), por tal motivo se considera indisociable a la comunicacin la dimensin del hacer saber.52 La manera de
El investigador Abraham Moles tiene en diversos textos anlisis respecto de estos aspectos de los medios. El que tomamos como referencia es Teora estructural de la comunicacin, Ed. Trillas, Mxico, 1991. 52 No es gratuito que incluso se hable de la posibilidad de ver a la comunicacin como una ciencia. En este sentido, Manuel Martn Serrano desarrolla una epistemologa de la
51

59

comprender a la comunicacin recurre cada vez con mayor frecuencia a enfoques de carcter sistmico y dialctico, por lo que se abandona muy lentamente, la prctica de apelar a planteamientos lineales y deterministas. Esto ha permitido abandonar las concepciones dominantes de reducir la comunicacin a un tema de medios de comunicacin masiva y a una funcin de transmisin de informacin, ahora se propone considerar a la comunicacin como una capacidad para valerse de la informacin con la finalidad de poner en relacin a las personas, los grupos, las instituciones y la sociedad en general; no obstante, prevalece el iconocentrismo, propio de un mundo obsesionado por el culto a la imagen. Quizs el aspecto ms sugerente es el de percibir a la comunicacin como un espacio de convergencia donde es probable la manifestacin de diferencias, el dilogo, el desencuentro y la posibilidad de innovacin.

La utopa desacralizada y existencialmente diluida. Esta modalidad parece en principio una no utopa. Si consideramos que se trata de una crtica a los modelos anteriores bajos dos consideraciones generales: En todos los planteamientos de la utopa anti dialctica e idealizada se propone una metafsica que permite construir los puntos de referencia csmicos, existenciales, ecolgicos, genealgicos, que definen el origen y el destino del hombre y del universo, y que funcionan como meta relatos relativamente coherentes para generar los significados y sentidos extra e intramundanos. En todos los planteamientos ontolgicos examinados, de manera ms o menos explcita, o ms o menos formalizada, aparece el hombre como un ser histrico (desde que nace) que produce su propia historia y en torno al cual cobra sentido explicar el tiempo y el espacio. Un significado

comunicacin que en la actualidad constituye una Teora de la comunicacin, de poca difusin todava; por lo menos su conocimiento entre los estudiosos de la materia no est a la altura de la importancia del significado de un avance cientfico como ste.

60

humano es plasmado de manera constante en las distintas versiones de definicin del ser.

Desde esta discusin metafsica y ontolgica la crtica pone en duda la idea de utopa como un lugar (preexistente) al que se puede llegar. Se plantea un concepto de un no lugar (no preexiste y quizs no post existe), aparece como un deseo, una virtualizacin, una escisin de la realidad para hacer emerger la representacin de una imposibilidad poco probable. A la nada, al vaco, se le configura una forma a partir de la necesidad de un emblema que permita andar. Convergen cinismo, realismo, costumbrismo y locura. La utopa es

desacralizada y vuelta simple y llanamente, una representacin que permite caminar en el presente: el futuro est abierto a varios futuros posibles (lo que llamamos futuribles), podemos convertirnos en los artesanos de un futuro elegido a partir de la construccin de un proyecto, que no es otra cosa que lanzar hacia adelante una representacin de un futuro deseable posible para una sociedad. El proyecto es un sueo filtrado por la razn.53 Desde este punto de vista, la utopa emerge como lo que es: un sistema irrealizable que permite atisbar posibilidades en medio de condiciones donde la existencia se diluye, donde la propia utopa existencialmente se diluye.

La idea de una utopa abstracta y sobre sustanciada, es sustituida por una percepcin del porvenir como posibilidad, como esperanza razonada, factible () Alcanzar el lugar deseado significa anticiparlo, preverlo, cribarlo con los ejercicios de la razn: alcanzar el lugar habitable es la tarea ms ingente. No slo negociar el presente y fugarse al futuro, sino construir un futuro elegido, compartido, incluyente, anticipado y posible: legitimado, deseable posible.54

A este periodo de la utopa desacralizada y existencialmente diluida podemos considerarlo como profundizacin, diferenciacin, contradiccin y escisin de la posmodernidad: la hipermodernidad. Sbastien Charles y Gilles Lipovetsky definen a sta de manera ntida: sociedad liberal, caracterizada por el

53

Tomado del prefacio escrito por Hugues de Jouvenel en: Miklos, T., Jimnez, E. y Arrollo, M. Prospectiva, gobernabilidad y riesgo poltico. Ed. Limusa, Mxico, 2008, p. 9-10. 54 Miklos, T., Jimnez, E. y Arrollo, M. Op. cit., p. 101.

61

movimiento, la fluidez, la flexibilidad, ms desligada que nunca de los grandes principios estructuradores de la modernidad () La responsabilidad ha reemplazado a la utopa festiva y la gestin a la protesta: es como si no nos reconociramos ya ms que en la tica y en la competencia, en las reglas sensatas y en el xito profesional.55 Como todo escenario tiene sus propias contradicciones que ejemplificamos con algunas actitudes y comportamientos, en el siguiente modelo (cuadro 11), cabe decir que cada uno de estos grupos tiende a ahondar sus propios elementos:

Cuadro 11: contradicciones de la hipermodernidad

Ms responsabilidad Ms informacin Ms escepticismo Ms personalizacin Ms crticos

Hipermodernidad

Ms irresponsabilidad Menos comunicacin Menos profundidad Menos individualizacin Ms superficiales

De manera paradjica, pese a la menor profundidad y a una mayor superficialidad, al mismo tiempo se presentan en trminos de percepcin y de cognicin, las estructuras y esquemas que son la base de un pensamiento complejo y reflexivo. Nos referimos a los rasgos abstracto, lgico, formal, orgnico, paradojal, hermenutico: Abstracto: el proceso de produccin de ideas est sustentado en principios, conceptos y operaciones mentales que buscan semantizar y simbolizar los hechos o fenmenos, a partir de deducciones e inducciones. Lgico: la elaboracin de ideas se realiza aplicando reglas que garantizan la consistencia y validez de los conceptos, los cuales son una
55

Lipovetsky, G. y Charles, S. Los tiempos hipermodernos, Ed. Anagrama, Barcelona, 2006, p. 29.

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representacin que busca ser legtima a propsito de los objetos, hechos o situaciones a los que se refieren. La formulacin de conceptos est sustentada en procedimientos hipottico-inferenciales. Formal: el marco de referencia que se utiliza para producir ideas se caracteriza por utilizar un lenguaje que busca la precisin conceptual, que construye significados congruentes y racionales, y plantea sentidos cuya finalidad es, generalmente, la certidumbre. Orgnico: se evala el mundo como un universo situado dentro de otro universo ms amplio. Esta representacin implicara considerar que dicho mundo-universo estara constituido por otros mundos-universos que existen como entidades fsicas y metafsicas, y como identidades que se constituyen por determinaciones externas y por

autodeterminaciones. Paradojal: la descripcin del medio ambiente o de los diversos aspectos de la vida cotidiana se realizara en trminos de factores que tienen implicaciones en sentidos contrarios que no son irreductibles entre s y que coexisten generando ambigedades, incertidumbres y enigmas, que demandan procesos superiores de explicacin, comprensin y

organizacin. Hermenutico: el desarrollo y la importancia de los acontecimientos se percibe en trminos de su valor social, cultural, poltico o econmico, que les otorga un peso histrico o los convierte en un signo que permite leer de manera implcita y crtica, cmo es el mundo o hacia dnde va.

En el caso de la comunicacin comienza a vivir un proceso de autorreflexividad que inicia con una consideracin seria respecto de su objeto de estudio y la estructuracin de una epistemologa de la comunicacin.56 Esto sirve de partida para intensificar un conjunto de discusiones particulares donde se hacen preguntas
56

como:

Puede

existir comunicacin con verdad

pero sin

Desde la perspectiva dialctica de Manuel Martn Serrano, despus de un anlisis de la importancia ecolgica de la comunicacin, se describe una teora de los actos expresivos y se plantean los fundamentos de una teora de la comunicacin a partir de los elementos constitutivos: actores (ego y lter), instrumentos, expresiones y representaciones; y de su objeto de estudio: el intercambio de informacin. Ver: Martn Serrano, M., et. al. Teora de la comunicacin. Epistemologa y anlisis de la referencia, Ed. ENEP Acatln, UNAM, Mxico, 1991.

63

certidumbre? Y Puede existir comunicacin con certidumbre pero sin verdad? A lo que se responde con razonamientos como los siguientes (los cuales permiten, como se ver en el ejemplo, profundizar respecto de la propia identidad de la comunicacin o, en trminos ms crpticos: dar con lo que es):

Ya no como deca Aute: ...voy buscando la verdad entre tanta falsedad... Ms bien se busca la verdad entre tanta verdad y tanta certidumbre. Aproximacin a la verdad en un sentido cuntico.

En algunas ocasiones el sentido prctico, que es muchas veces contingente y pragmtico, permite manejar sin distincin ambas expresiones: los convierte a fuerza de los usos y costumbres en sinnimos. Se propone con el fin de generar un poco de polmica y profundar, y siguiendo la filosofa fenomenolgica (Husserl y Merleau-Ponty) del tiempo, considerar el siguiente supuesto: hay una clase de verdad considerada absoluta y una que se percibe como relativa. La primera se clausura a s misma y cierra las posibilidades de considerar algo distinto, al final debe saberse acerca de ella en un aprendizaje que pese a todo esfuerzo de laicidad no dejar de ser ms que una tarea teologal. La segunda se acepta, hasta cierto punto y bajo determinadas condiciones, pero se descree o hay implcitamente una invitacin a no cejar en la bsqueda de los lmites de la verdad.

La comunicacin puede pretender, en tanto intercambio de informacin, llegar a uno u otro tipo de verdad. En el primer caso no dejar de asumir su tarea como una causa: justa, noble, heroica, pica y protagnica. Cuando as ocurre el comuniclogo-comunicador termina por ser ms importante que los

acontecimientos y sus protagonistas, lo mueve un fin superior, la verdad. Una verdad que al conocerse dar certidumbre. En el segundo caso, la verdad es un pretexto necesario para permanecer cambiando, para cambiar

permaneciendo, es urgente ir tras la verdad como lo es tambin abandonarla pronto y buscar la otra, las otras verdades. En este caso el comuniclogocomunicador busca, a travs del intercambio de informacin, hacer que otros se acerquen, se encuentren y desencuentren, se alejen y se habiten. La verdad deviene en incertidumbre que pronto se vuelve certidumbre y vuelve a la 64

incertidumbre, y as, infinitamente o, por lo menos, hasta el universo de posibilidades lo permita.

La comunicacin puede plantearse la bsqueda de una u otra verdad, en el primer caso busca una meta, en el segundo un camino. Tambin puede plantearse la bsqueda de la certidumbre o de la incertidumbre, en el primer caso buscar que la informacin aumente la probabilidad de saber o conocer reduciendo la cantidad de alternativas, en el segundo, disminuye la probabilidad de saber o conocer aumentando la cantidad de alternativas.

Son independientes la verdad y la certidumbre, o son consustanciales? En efecto no depende de la verdad en-s, depende de la verdad para-s. Desde este punto de vista son independientes y dependientes pero no

consustanciales, pero si puede establecer cierta complicidad: buscar la certidumbre hace que se prefieran las verdades absolutas, en su defecto, un inters mayor por la incertidumbre hace que se prefieran verdades relativas. Moverse en la postura del absolutismo o del relativismo coloca a quien lo hace en la probabilidad de establecer una comunicacin que busca ms la certidumbre que la incertidumbre. La comunicacin como un mecanismo de administracin de la verdad es ms bien una estrategia de administracin del plano certidumbre-incertidumbre. La comunicacin cierta, puede ser asimismo verdadera absoluta y verdadera relativa. La comunicacin incierta, puede ser asimismo verdadera absoluta y verdadera relativa. La comunicacin verdadera absoluta no es incierta. La comunicacin verdadera relativa es incierta pero puede o no ser cierta.

Lo curioso de la pregunta de la que se ha partido, y por eso el inters de iniciar el juego de su exploracin es: se puede sealar que la comunicacin administra la verdad y puede provocar certidumbre o incertidumbre, pero no necesariamente esto implica mentir. La mentira en realidad se opone a los dos tipos de verdad o slo se opone a la verdad relativa? Se sospecha que la verdad absoluta puede ser cmplice de la mentira.

65

El problema de los discursos que se enfrentan no necesariamente es que uno mienta y el otro no, no es que uno genere certidumbre y el otro incertidumbre. La cualidad y defecto de ambos es que los dos piensan que los asiste la verdad absoluta. Lo que uno dice no implica que lo que el otro plantea sea mentira. Quizs la mentira est en otro lado. Qu pasa si los dos son verdades relativas que generan certidumbre e incertidumbre?

El papel de la comunicacin puede ser, ms que preocuparse por la certidumbre o incertidumbre, o por saber cul es verdad o mentira, es, quizs, ocuparse de encontrar los lmites de ambas verdades y encontrar el camino hacia otras verdades distintas aunque sean relativas e inciertas. Es decir: la comunicacin como una ventana para salir hacia adentro o entrar hacia fuera.

As, la comunicacin deja de estar circunscrita al mbito de los medios o al problema de la expresin, y avanza al espacio de las relaciones, concretamente, al de contribuir a que las personas se acerquen, conversen, expongan sus diferencias, sus distancias y, si es posible, se entiendan.

En el caso de la investigacin general propuesta para el CONAPRED, la comunicacin funciona por medio de los grupos de discusin, como un espacio de provocacin de discursos que proyectan percepciones a propsito de cmo se da la discriminacin, cmo se vive, cmo afecta a las personas con discapacidad. Posteriormente, ya con el mapa de percepciones (auto y hetero), se estudiar la posibilidad de ofrecer alternativas en trminos de comunicacin para prevenir y eliminar la discriminacin: comunidades de intercambio de informacin, modalidades focalizadas para sensibilizar y conmover, la recomendacin de modalidades de representacin y configuracin narrativa respecto de la discriminacin.

Desde este punto de vista, lo que la comunicacin aporta a los campos de la percepcin, la discriminacin y a las personas discapacitadas, es su capacidad de relativizar los discursos unidimensionales, de pensamiento nico e irrefutable, de verdades absolutas e inmutables, de certidumbre plena del mundo. Y proponer como alternativa: los relatos paradojales; las narraciones 66

no lineales, con mecanismos documentales de carcter dramtico, trgico, costumbrista y realista (con la particularidad correspondiente y con su grado coherente de subjetividad); las representaciones concatenadas, contrapuestas y de diferenciacin de posiciones y puntos de vista.

En suma, la postura asumida en trminos de comunicacin se basa en tres aspectos:57 Para definir a la comunicacin: se asume una posicin genticoconstructivista. Para establecer la fundamentacin cientfica: se asume a una postura epistemolgica de la comunicacin. Para establecer su valor estratgico: se asume un punto de vista ecolgico existencial.

En funcin de estos ejes se define a la comunicacin como: El acto en el que dos o ms seres vivos (animales, humanos y organizaciones), situados espacial, temporal y/o socialmente, biolgicas, usan sus disposiciones psquicas y/o

(capacidades/circunstancias)

tecnolgicas,

socioculturales para intercambiar informacin, y para servirse de la informacin con el fin de adaptarse (asimilacin y acomodacin) al entorno.58

57

Jurez Chvez, D. La noche transfigurada de Schnberg (III), Afiche Ciudadano No. 18. Revista Puntual, Quintana Roo, febrero 2006. 58 Jurez Chvez, D. La noche transfigurada de Schnberg (III), Afiche Ciudadano No. 18. Revista Puntual, Quintana Roo, febrero 2006.

67

CONSIDERACIN FINAL: COMUNICACIN Y PERCEPCIN, DISCRIMINACIN Y DISCAPACIDAD, DESDE LA PERSPECTIVA ECOLGICO-EXISTENCIAL. El marco anunciado al inicio de este ensayo ha permitido describir diferentes registros que forman parte del encuadre de la comunicacin y de la percepcin. Vale una aclaracin, por dems explcita en los diversos puntos desarrollados, este documento no es un tratado ni de la discriminacin ni de la discapacidad, sino una exposicin para plantear qu puede aportarse desde los campos de la comunicacin y de la percepcin al tema de la discriminacin y de la comunicacin.

Se establece una recapitulacin que permite vincular los diversos aspectos desarrollados hasta el momento: Diferenciacin estructural: los cuatros escenarios planteados son espacios de convergencia poltica, cultural, econmica, ideolgica, social, que configuran un conjunto de significados y sentidos a propsito de la comunicacin, la percepcin, la discriminacin y la discapacidad:
Cuadro 12: diferenciacin estructural

68

 Diferenciacin funcional: la identidad que adoptan la comunicacin, la percepcin, la discriminacin y la discapacidad, tiende a producir repercusiones sobre los elementos estructurales. La diferenciacin funcional tiende a profundizarse, en mayor o menor medida, lo que coloca a cada uno de los elementos en posibilidades de un desarrollo ms complejo:
Cuadro 13: diferenciacin funcional

La comunicacin, la discriminacin, la percepcin y la discapacidad pueden conformar un matriz que permita constituir un conjunto de relaciones y modalidades de afectacin en beneficio del propio desarrollo de cada componente: Cuadro 14: matriz de relaciones y modalidades de afectacin

Comunicacin

Percepcin

Discriminacin

Discapacidad

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Sin entrar en detalles, podemos tomar a la comunicacin y la percepcin como ejes a partir de los cuales encontrar aportaciones para la discriminacin y la discapacidad. De acuerdo con las descripciones realizadas, ambos campos estn en un estadio de desarrollo que permite aprovechar algunos de sus avances.

La estructuras cognitivas y esquemas de percepcin permiten configurar representaciones de carcter abstracto, lgico, formal, orgnico, paradojal, hermenutico. Integrados estos rasgos se puede contar con una herramienta significativa de comprensin: el pensamiento complejo. Aplicado esto a la discriminacin y a la discapacidad, una consideracin, de las varias que podran formularse, sera de orden situacional, genealgico y estratgico:
Cuadro 15: aplicacin del pensamiento complejo a la discriminacin y a la discapacidad.

Pensamiento complejo

Percepcin: Abstracto Lgico Formal Orgnico Paradojal Hermenutico

Comprensin: situacional, genealgico y estratgico

Convergencia de: Umbral discriminatorio Mapa de microidentidades Inventario de estrategias y acciones Posibilidades de radicalizacin institucional

La aplicacin de un enfoque de pensamiento complejo de entrada arrojara, adems de un proceso de autorreflexividad (no incluido en el esquema anterior), un conjunto de productos de valor estratgico: Umbral discriminatorio: lo comn es dar con las formas ms explcitas y estereotipadas de discriminacin, aqu se encontraran las ms sutiles,

70

las ms profundas en trminos subjetivos (elementos inconscientes implicados), las ms paradjicas, las ms vinculantes con otro tipo de prcticas sociales de exclusin/marginacin, etc. La idea sera contrastar los esquemas de microdiferenciacin con las modalidades de

discriminacin y la correlacin con otro tipo de representaciones. La idea es obtener los algoritmos de segundo orden de la discriminacin. Mapa de microidentidades: establecer si es posible aumentar la potencia de la divisin de las modalidades de discapacidad; transitar de las tipologas gruesas, a las individualizaciones y llegar a las

personalizaciones. Esto implica el entrecruzamiento de factores ecolgicos, psicogrficos, demogrficos, etnogrficos. La idea es hacer explotar las percepciones institucionales o de los espacios

conservadores respecto de la simplificacin de la discapacidad para plantear su manejo en trminos de control, clientelismo y

asistencialismo. Inventarios de estrategias y acciones: tanto para conocer los fenmenos de la discriminacin y la discapacidad; como para fijar las modalidades de intervencin desde diferentes lugares sociales; as como para introducir cambios de gran impacto y de bajo costo, que permitan cambios significativos sobre los paradigmas estructurantes (respecto de los valores, las representaciones, las prcticas sociales que determinan ideas estables, conservadores y reaccionarios a propsito de la discriminacin y la discapacidad). Es importante que estos inventarios recojan el anlisis de posiciones e intereses detrs de las estrategias y acciones para ubicar social, institucional y de manera grupal, los agentes involucrados en los aspectos de la discriminacin y la discapacidad. Posibilidades de radicalizacin institucional: la expertis, la trayectoria personal e institucional, la informacin producida, los conocimientos desarrollados, la legitimidad con grupos activos e innovadores de la sociedad, hacen que muchas instituciones tengan una percepcin de complejidad sobre los objetos de su actuacin, este es el caso del 71

Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin (CONAPRED), no obstante, sus estrategias y acciones se mueven en un paradigma limitado y auto limitante. La auto referencialidad con un enfoque de complejidad seguramente sita a la institucin ante un horizonte insoslayable: la radicalizacin de su discurso con un sentido crtico hacia los modelos mdicos de salud an dominantes en la configuracin de conceptos y estrategias para percibir la discriminacin de las personas con discapacidad, hacia los enfoques melodramticos y caritativos tipo Teletn, y hacia las polticas pblicas de contencin que no cuestionan ni actan contra los factores que determinan la injusticia, la inequidad y la desigualdad. Incluso es posible que su discurso crtico-constructivo encuentre eco en los sectores de la sociedad con prcticas culturales de ruptura, cambio e introduccin de improntas ms innovadoras. Una convergencia de la institucin con las inercias ms progresistas, y seguramente incmodas, puede profundizar diferenciaciones dentro de la hipermodernidad, que a su vez permitan: Que la actividad poltica y sobre todo las acciones de gobierno (polticas pblicas) requieren de la generacin de estrategias polticas basadas en la prospectiva para modificar el actuar presente y construir futuros deseables. Esto representa un cambio paradigmtico en la planeacin de las acciones de gobierno que responden a las demandas de la sociedad, lo cual implica el diseo y la construccin de las polticas desde el consenso y la participacin ciudadana.59

La comunicacin puede intervenir ms all de los medios de comunicacin masiva y de las formas convencionales de transmisin de informacin, por ejemplo, una modalidad podra consistir en la implementacin de laboratorios donde se diseen estrategias de comunicacin para revertir la discriminacin de las personas con discapacidad (situaciones de comunicacin como escenario donde se generan estrategias de comunicacin).

59

Miklos, T., Jimnez, E. y Arrollo, M. Op. cit., p. 102.

72

La propuesta estara basada en la convergencia conceptual y tecnolgica, centrada en tres aspectos: La participacin de los directamente afectados y afectadas por la problemtica tratada. El trabajo colaborativo. La situacin de grupo. La perspectiva estara basada en la accin participativa definida como un tipo de investigacin-accin que, incorporando los presupuestos de la

epistemologa crtica, organiza el anlisis y la intervencin como una pedagoga constructiva de disolucin de los privilegios del proceso de investigacin como punto de partida para un cambio social de alcance indeterminable.60

Una ventaja de aplicar la investigacin accin participativa en el campo de la discriminacin y de la discapacidad, es que de manera grupal (dependiendo el objeto-sujeto de estudio puede escalar tambin a la dimensin colectiva), se construye un conocimiento reflexivo y operativo para intervenir de manera concreta en la solucin de una problemtica (correccin), en evitar su propagacin futura (prevencin) o en vislumbrar posibilidades de actuacin desde el presente para alcanzar escenarios deseables y posibles en el futuro (prospeccin).

Esto se logra debido a que es intrnseco a la investigacin accin participativa producir resultados cuya utilizacin y gobierno corresponde a los propios implicados, que deben haber determinado el proceso de conocimiento a la vez que experimentado en el mismo un proceso de maduracin colectiva.61

La propuesta basada en el diseo y desarrollo de laboratorios, entendido ste como un espacio de interaccin, reflexin y creacin, integra en una matriz de
Moreno Pestaa, J. y Espadas Alczar, M. Investigacin-accin participativa. En Reyes, R. Diccionario Crtico de Ciencias Sociales. Universidad Complutense de Madrid. Ver sitio: http://www.ucm.es/info/eurotheo/diccionario/I/invest_accionparticipativa.htm
60

73

auto diagnstico, auto prescripcin, auto suministro y auto monitoreo y retroalimentacin, dos aspectos: Las estrategias de comunicacin como un medio para favorecer percepciones sobre la discriminacin y la discapacidad. El enfoque autorreflexivo donde las personas con diversos tipos de discapacidad y diversas condiciones de vida, en el marco de un laboratorio (donde se formalizan las ideas y se traducen stas en modelos de accin comunicativa), proponen una manera cercana, sensible, y de bajo costo y alto impacto, de actuacin comunicativa en situaciones o condiciones especficas de la conducta de discriminacin.

La idea de herramientas como los laboratorios, pese a su genealoga experimental positivista, se enmarca en un modelo de bienestar definido como sistemas de vida de calidad basados en una conciencia de la propia condicin existencial como un sistema integral: cuerpo, mente, espritu y entorno, donde es imperioso plantear tambin la existencia de condiciones materiales y econmicas que hagan posible esa conciencia y ese sistema.

Este modelo de bienestar supera el de enfermedad o el de salud convencionales con el que suelen interpretarse los temas circunscritos a los enfoques mdicos, donde las acciones preventivas suelen estar proscritas o ser dbiles; donde las prcticas de la gente son en la mayora de las ocasiones reactivas y tardas, y muchas veces ni existe ni se fomenta una conciencia profunda y comprensiva de la complejidad de la discriminacin ni la discapacidad. O no se recupera en los diseos institucionales las percepciones a propsito de la discriminacin de las personas con discapacidad (cul es la afectacin existencial de la discriminacin y de qu manera se diferencia los mecanismos de exclusin/marginacin en funcin de las condiciones de vida (capital humano, social, econmico y cultural)? En general los diseos empricos que trabajan directamente con las percepciones de la gente producen mapas de representaciones con grados de diferenciacin y
61

De Miguel, M. La IAP un paradigma para el cambio social, Documentacin Social n 92. Editado por la Universidad Complutense de Madrid, 1993. Ver sitio: http://www.ucm.es/info/eurotheo/diccionario/I/invest_accionparticipativa.htm

74

contrastes que pueden superar los esquemas acotados de organizaciones e instituciones que aplican criterios burocrticos y/o polticos.

El enfoque de bienestar propone considerar la discapacidad y la discriminacin en un encuadre de capital ecolgico, social, cultural y humano. De tal forma que el diagnstico y la manera de intervenir sean producto de entidades antropobiocsmicas para entidades antropobiocsmicas.62

Esto contrasta, por ejemplo, con la manera de plantear el Desarrollo Humano Sustentable que se utiliza en el gobierno federal, cuyo enfoque es limitado. En esta forma de considerar el desarrollo el principio rector proviene del Plan Nacional de Desarrollo del Gobierno Federal en el que se asume, de acuerdo con el PNUD, que "el propsito del desarrollo consiste en crear una atmsfera en que todos puedan aumentar su capacidad y las oportunidades puedan ampliarse para las generaciones presentes y futuras."63

En el Plan Nacional de Desarrollo la persona, sus derechos y la ampliacin de sus capacidades son la columna vertebral para la toma de decisiones y la definicin de las polticas pblicas.64 Es limitada esta perspectiva en su

concepto, diseo e instrumentacin, ya que transita en una epistemologa de los objetos y de los sujetos, donde el nfasis est exclusivamente en el capital humano y en los costos econmico-productivos, donde las propuestas se reducen slo a una intervencin individual y de grupos predefinidos (hombres y mujeres en su conjunto); en vez de considerar la epistemologa de los estados y trabajar en un plano contextual con un enfoque antropolgico, psquico y ecolgico con nfasis en el tejido social, el capital cultural y el desarrollo perdurable.

Puede haber otro enfoque de bienestar si se toma en cuenta que es necesario elaborar una planeacin democrtica del desarrollo, es decir construir
Este enfoque lo tomamos de Edgar Morin de su texto La mente bien ordenada. Ed. Seix Barral, Barcelona, 2003. 63 PNUD (1994, septiembre). Informe Mundial sobre Desarrollo Humano 1994. Una nueva forma de cooperacin para el desarrollo. Disponible en: http://indh.pnud.org.co/files/rec/nuevaformacooperacion1994.pdf
62

75

socialmente las polticas pblicas como base de la apropiacin colectiva de las decisiones para construir un futuro comn como pas. En este sentido la poltica ser un espacio donde se construyen compromisos institucionales a partir de interpretar necesidades colectivas respecto del cambio deseado y posible, y usar las capacidades y los recursos para hacer evolucionar los sistemas sociales y econmicos en esa direccin. La aplicacin de la epistemologa de los estados nos permite deducir que es posible, siguiendo a Innerarity, pasar de un gobierno de unidad social absoluta de lo social a uno de contexto que equilibre en forma dinmica las diferencias sociales y sus combinaciones complejas.65

Las polticas pblicas y los planes de desarrollo son instrumentos para equilibrar en forma dinmica las diferencias sociales. Por lo tanto, en su concepcin y diseo en materia de discriminacin y discapacidad: la participacin ciudadana no puede ser ms un hecho retrico, sino un instrumento funcional de la democracia que otorga confianza sobre el porvenir de las estructuras sociales.66

En los casos de la percepcin y de la comunicacin que se han insinuado a propsito de la discapacidad y la discriminacin, se plasma la inquietud esbozada a lo largo de todo el documento: la defensa de buscar un sentido.

Desde la qumica de la sangre esa bsqueda es un ejercicio de ensayo y error, que conforme se expresa cae en contradicciones, en imperfecciones, ambigedades, inconexiones, limitaciones, que deja abiertos sus propios trazos, con lo cual puede dar con lo que anhela, o bien, de plano perderse en el reino de las sombras. La percepcin y la comunicacin, como se ha visto, son parte de los recursos que propuestos para buscar sentido, quizs porque de pronto nos parecen tan cercanos a las improbables prcticas de comprensin y participacin.

64 65

Ver Plan Nacional de Desarrollo 2007-2012. Miklos, T., Jimnez, E., y Arrollo, M. Op. cit., p.44. 66 Ibid., p. 49.

76

La ilusin terca es una apuesta por una perspectiva biopoltica de la discriminacin y de la discapacidad, por percepciones y comunicaciones que hagan explotar e implotar los excesos de vida. Que sea la misma vida la que permita combatir con una racionalidad profundamente desmitificadora (y auto crtica), la discriminacin que enfrentan cotidianamente las personas con discapacidad.

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REPORTE DE SESIONES DE GRUPO, CAMPOS: LEGISLATIVO, SALUD Y SOCIAL.

Personas con discapacidad y discriminacin. Grupo focal con personas dedicadas a la actividad legislativa y la elaboracin de polticas pblicas. Jaime Prez Dvila. 20 de agosto de 2008. Caractersticas del grupo. El grupo estuvo conformado por diez caractersticas: Una persona con discapacidad, integrante de la Asamblea Consultiva del personas con las siguientes

CONAPRED. Cuatro asesores en temas sobre discapacidad, del grupo parlamentario

del PRD en la Cmara de Diputados. Un ex diputado federal y actual asesor de grupos parlamentarios en la

Cmara de Diputados y de Senadores en temas sobre discapacidad. Una presidenta de una Asociacin Civil dedicada a dar servicios a nios

y nias con discapacidad. Un investigador especialista en temas sobre derechos jurdicos de las

personas con discapacidad. Y tres amas de casa, madres de hijos o hijas con algn tipo de

discapacidad.

Instalacin del grupo. La hora de la cita para el inicio de la sesin estuvo convocada para las siete de la noche en punto, sin embargo a esa hora slo se haban presentado cinco de los invitados a la sesin. En acuerdo con la responsable del departamento de estudios de la institucin, se decidi comenzar con los que estaban y permitir que el resto se fuera integrando a la conversacin segn fueran llegando.

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Caractersticas del reporte. Este reporte de investigacin, se realiza a partir de la aplicacin de un tcnica de corte cualitativa llamada grupo focal, donde los entrevistados vierten sus puntos de vista sobre la temtica a tratar, en este caso sobre el conocimiento y valoracin de tipos y caractersticas de la discapacidad y el catlogo sobre tipos de la discapacidad y su relacin con los modos de discriminacin. Los reportes de investigacin cualitativos tienen como caracterstica en su elaboracin que trabajan con los discursos de los participantes, por lo tanto se debe de generar un modelo de interpretacin que permita identificar y conocer las posiciones que tienen las personas con respecto al tema.

Lo anterior se realiza bajo dos lgicas: El investigador redacta las ideas principales vertidas en la sesin de grupos en forma de interpretacin, esto es, explica las ideas y conceptos que se expusieron. Es importante sealar que el investigador en su reporte debe de respetar los trminos as como las intenciones en que se expresaron las ideas. El investigador por ningn motivo corregir o modificar en su escrito lo expresado por los panelistas. Una forma de reforzar esta idea es incluyendo verbalizaciones hechas por los participantes, las cuales se integran en el discurso con letras cursivas y en negritas, un ejemplo podra ser el siguiente:

La discapacidad es una caracterstica fsica, como ser blanco, moreno, con ojos azules o con polio. El investigador es experto en el uso de la tcnica, as como de su anlisis, no del tema a desarrollar, por lo mismo si existiera una impresin en algn dato expuestos por los entrevistados el investigador no lo puede modificar, ya que no entra dentro de su competencia. Opiniones y representaciones en torno a la discapacidad. El primer tema que se propuso al grupo para su discusin, fue el que tiene que ver con sus opiniones y definiciones respecto a lo que ellos entienden por discapacidad. Las participaciones fueron las siguientes:

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 La discapacidad es un

rasgo biolgico, social y emocional

inherente a la condicin humana. Es una caracterstica que todos pueden adquirir en cualquier momento de su vida.

La nocin que la mayora de los participantes quiso dar entender, es que la discapacidad no es un rasgo accidental, raro o fortuito, sino una caracterstica propia de la existencia humana y que se presenta de maneras muy diversas. Por ejemplo, una mayor o menor capacidad de audicin, de visin, de color de piel y de color de ojos, de estatura, etc.; todos, rasgos particulares que definen a las personas, que les dan su identidad. La discapacidad, argumentan, tiene que ser vista como una sea personal, como parte de una identidad que se presenta junto a otras identidades caracterizadas por rasgos y seas distintas.

El concepto de fondo en estos argumentos, es que la discapacidad no es un accidente de la naturaleza, tampoco es una enfermedad, ni mucho menos una rareza, si no una condicin propia de la diversidad humana. Por ello es

inadecuado tratar a las personas con discapacidad con miedo, extraeza, compasin, burla o bien, verlas desde una posicin que las meta en algn tipo de relacin jerrquica de inferioridad, respecto de lo que se considera normal.

El verdadero problema no es la discapacidad, que bien puede ser vista como un rasgo ms de la diversidad de la vida, si no la incapacidad de la sociedad a entender, aceptar y tolerar la diferencia y la otredad. El sustento de esta visin etnocntrica son los estereotipos, los prejuicios, los estigmas y las prenociones acerca de lo que debe ser la vida humana. Este es el punto de inflexin: Si de entrada las personas, las escuelas, las autoridades de distinto nivel y mbito, se manejan con estas representaciones de la discapacidad como una enfermedad o como un anormalidad, todo se disea mal para un mundo que de entrada no es homogneo sino diverso; la atencin hospitalaria, la atencin escolar, el transporte pblico, los accesos a las casas, edificios, oficinas, los requisitos para encontrar empleo, para viajar, para hacer actividades fsicas o deportivas, para obtener un crdito, para ser beneficiario de un seguro de vida o de un seguro de gastos mdicos mayores, para obtener 80

una beca o aspirar a ser reconocido como un ciudadano sujeto de derechos y obligaciones; por ejemplo, convertirse en representante popular, tener derecho a ser votado, a ser elegido como una autoridad institucional, ser un entrenador en jefe, un maestro, un empresario o un profesionista exitoso.

En este proceso, la elaboracin de las polticas pblicas est mal enfocada desde el principio, porque se piensa para asistir a personas dbiles, en desventaja y que, en consecuencia, nunca van a estar en igualdad de condiciones respecto del conjunto social, pero esto alienta la idea de que hay gente que se equivoc, cuando en realidad, el mundo social existente es el que est incapacitado para ver, aceptar y entender la pluralidad. De aqu, a las actitudes, decisiones y acciones de discriminacin no hay ms que un solo paso.

Para entenderlo basta invertir los trminos:

imaginemos un mundo por

ejemplo, en el que no se le permita la entrada a una persona a un evento cualquiera, bajo el argumento de que no cojea. Intiles resultarn los

argumentos de dicha persona, hacindole entender al guardia de seguridad de que su cuerpo es as, diferente del resto.

Esto es lo que ocurre precisamente con la vida de las personas con algn tipo de discapacidad, segn un mundo que las encuadra en dicha nocin. Algunas de las expresiones de los participantes en este tenor son las siguientes: De una seora mencion que su hijo fue diagnosticado con sndrome de Down: Al nacer mi hijo los doctores me dijeron, no se preocupe seora, su hijo tiene poca esperanza de vida, estimamos que a los tres aos se liberar del problema. De Sandra, asamblesta del CONAPRED y persona con discapacidad En un viaje a Mazatln, y de regreso al DF, no me dejaban subir al avin porque iba sola y usaba silla de ruedas. De Karina, presidenta de una fundacin para la atencin a nios con discapacidad: Quin toma las decisiones de a quien salvar, esto ocurre en los hospitales, donde hay poca informacin y poca profesionalizacin de su personal. 81

 De una madre de familia: El presupuesto del ISSSTE no lo van a gastar en estas criaturas, ellos no entran dentro de prioridades del hospital. De una persona dbil visual: T deberas estar encerrado en tu casa y que tu familia te mantenga Yo puedo tener una carrera universitaria y aun as, sera difcil acceder a un trabajo. Del investigador: Por qu somos tan manchados, eso es precisamente lo que habra que investigar. No conoca mi propia imagen a travs de los otros hasta que me invitaron a participar en un equipo de ftbol en silla de ruedas, yo que lo nico que tengo es una secuela de polio. Realmente no conoca el mundo de la discapacidad. La discapacidad es una caracterstica fsica, como ser blanco, moreno, con ojos azules o con polio. las

Todas estas nociones estn apuntaladas tambin por la inmediatez de la vida y la urgencia de las personas por resolver los problemas de su vida diaria, todo esto provoca un estado de inconsciencia acerca de los problemas de personas diversas: Relato de un compaero de trabajo que se lastim: nunca pens que fueran importantes las rampitas. Si la discapacidad no forma parte de su cotidianidad, entonces hay inconsciencia no es trascendente.

A lo anterior habra que aadir que los participantes tambin consideran que el deterioro de la economa nacional ha fomentado tambin la insensibilidad y la disminucin de la solidaridad social en general, lo cual afecta de manera directa a las personas con discapacidad. Antes el salario mnimo alcanzaba y la solidaridad social se senta ms fuerte mis compaeros de secundaria por ejemplo, siempre me incluyeron en sus juegos. La economa ha deteriorado la solidaridad y la competencia ahora es brutal lo nico que importa ahora es la eficiencia.

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Como una reflexin final de este apartado, hay que decir que en la percepcin de los asistentes a la sesin de grupo sigue haciendo falta una conceptualizacin de lo que hoy llamamos discapacidad, ms apegada a la visin de diversidad y la equidad y alejada del concepto de enfermedad y minusvala, pero este cambio, para ser efectivo, tiene la magnitud y el peso de un cambio de social de grandes proporciones.

Opiniones en torno a la legislacin y las polticas pblicas orientadas a atender a las personas con algn tipo de discapacidad. Derivado de todas las nociones anteriores sobre la discapacidad, se considera entonces que el conjunto de leyes, instrumentos jurdicos, planes, programas, objetivos gubernamentales para atender la discapacidad y diferentes

herramientas de poltica pblica, no impactan en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Para los asistentes su enfoque por principio est equivocado, est hecho desde las posiciones de personas que no sufren de ninguna discapacidad, su visin por tanto ser asistencialista, dadivosa, caritativa, compasiva y llena de culpabilidad en el mejor de los casos, porque en el peor, ni siquiera se le considerar un problema existente o importante, se le negar como algo prioritario dentro del marco de la accin gubernamental. Algunas expresiones en este sentido son las siguientes: En la agenda gubernamental se debera de reconocer que la discriminacin existe. La salud no est en la agenda de Felipe Caldern. El respeto y el derecho de los mexicanos es secundario en este pas. No hay polticas pblicas para la gente con alguna discapacidad. La respuesta del sistema de salud a la gente con algn tipo de discapacidad debera de ser simple, normal, pero no hay

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reconocimiento de la autoridad e incluso tambin hay simulacin ya que hablan tambin de cifras que no existen. Se sale del hospital sin saber qu hacer y empieza una peregrinacin para atender a nuestros familiares con alguna discapacidad. Despus de los 18 aos no hay opciones ni vida para los discapacitados y aunque la hubiera, a esa edad ya hay atrofia emocional. Se vive con un montn de limitaciones, se vive amarrado por la ignorancia, la economa y por los gobernantes que no se sensibilizan. Lo nico que hace el gobierno es dar dos pesos de ddivas en becas en lugar de ofrecer proyectos de integracin y desarrollo social para las personas con alguna discapacidad. Nadie piensa en la soledad del nio diverso. La discapacidad no est en la agenda oficial, y en todo caso, est confinada al sector salud, por tanto eres definido como un enfermo. En Mxico la discapacidad es una enfermedad. Asimismo, la poca respuesta institucional del Estado Mexicano a los grupos vulnerables, tambin es vista como resultado de una situacin de debilidad institucional o de falta de institucionalidad del conjunto de las dependencias pblicas del Estado Mexicano, que dependen de la personalidad del titular en turno de las dependencias y de la importancia que le pueda dar o no a la atencin de las personas con alguna discapacidad: En Mxico, las polticas pblicas son producto de la ocurrencia de los polticos. Cada ao hay ocurrencias nuevas y las plasman el Plan Nacional de Desarrollo. Las leyes no tienen reglamentos, por tanto no se ejecutan, en este momento hay 14 programas nacionales orientados a

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atender a las personas con alguna discapacidad que estn en el aire. Los compromisos oficiales ya existen en teora, pero la existencia de la ley no ha significado ningn cambio. Las negligencias polticas provocan injusticia. Las personas no tienen cmo defenderse ni a dnde acudir; poca gente sabe que se tienen 150 diferentes discapacidades y una infinidad de sndromes.

En este rubro tambin se advierte un retroceso o retirada del Estado Mexicano en el cumplimiento de sus obligaciones fundamentales para garantizar la calidad de los mexicanos en diferentes mbitos tales como la educacin, la salud, la seguridad, el trabajo y la atencin de las personas con discapacidad: El Estado es el responsable de dar atencin, para eso fue creado, pero no quiere hacer su trabajo. El sistema no reconoce y no le interesa atender el problema de la discapacidad. Hay miles de gente en el pas que necesitan respuestas y no las tienen. Las nicas opciones son los DIF estatales, pero ninguno de ellos tiene una especializacin. El paso fundamental debera ser el compromiso del presidente, pero este no existe, por eso este sexenio todo est perdido y la sociedad civil ahora no va a ganar nada ni en polticas pblicas ni en presupuestos.

La vida cotidiana de las personas con discapacidad. La vida cotidiana se constituye en uno de los puntos crticos de las personas con algn tipo de discapacidad. Sobre este punto los integrantes del grupo refirieron que todos los mbitos de la vida cotidiana son difciles y se refirieron

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de manera muy concreta a la vida familiar, la escuela, el trabajo, los espacios pblicos y la accesibilidad a los sistemas de transporte.

En la familia, los primeros afectados son los padres quienes por lo regular no son informados por el hospital, los mdicos y las enfermeras de las discapacidades con las que nacieron sus hijos y slo atinan a ver a sus nios como raros o feitos, sobre todo aquellos que nacieron con sndrome de Down. Refieren y reconocen que ellos son los primeros en establecer una diferencia entre los nios con y sin discapacidad por sus rasgos y al mismo tiempo que se sienten mal por lo evidente de los rasgos de sus hijos, sienten culpabilidad por sentir que no son normales y vergenza por tener que lidiar con este problema con los dems.

En estas circunstancias, la opcin por la cual opta una gran cantidad de familias es la reclusin y el aislamiento, que slo sirve segn los participantes, para ahondar el problema y aumentar la violencia, la contradiccin, las mutuas recriminaciones y muy probablemente la reproduccin de las actitudes y acciones discriminadoras. Un ejemplo de este tipo opiniones nos los dan los siguientes comentarios: Se necesita un apoyo psicolgico y nadie te lo brinda, ni el hospital ni la familia. Aqu inicia la discriminacin, porque es evidente que el apoyo es muy necesario y nadie considera importante drtelo. Se es individualista. Mi hijo pareca ranita, estaba feito, pareca renacuajo, pero nadie me dijo lo que tena. Los participantes consideran que debera de existir un sistema dedicado y especializado para atender la discapacidad. En la discriminacin hay retrica, no hay ninguna herramienta para combatirla. Es un inframundo. Nunca me dijeron que mi hijo tena sndrome de Down, y l debi de haberse intervenido en el primer ao, pero no se hizo y muchos graves errores se cometieron, ahora los problemas son terribles.

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En el trabajo, no hay una consideracin en serio de las capacidades y habilidades que puede desarrollar una persona con discapacidad, lo que hace que de entrada no se les considere para desarrollar un puesto, un rol o una funcin importante. Incluso, es muy posible que la persona con discapacidad pueda tener muy buena competencia acadmica y profesional, pero aun as, no se le tomar en cuenta. Por eso, el tipo de trabajos que en un momento dado se les puede llegar a ofrecer, son de carcter prctico, de relevancia secundaria, de los llamados manuales, porque se piensa que son el nico tipo de trabajos que una persona con discapacidad puede llegar a realizar, con lo que de hecho se devala a las personas con discapacidad, al confinarlas a trabajos intrascendentes, bajo el supuesto de que no pueden desarrollar otras actividades, lo que incurre tambin de manera muy directa, en un acto de discriminacin. Yo puedo tener una carrera universitaria y aun as, sera difcil acceder a un trabajo. El trabajo para una persona con discapacidad es imposible, todo est reducido a las labores artesanales. Los discapacitados no han potenciado sus actividades o no las han descubierto.

En la percepcin de los asistentes, la escuela es otro de los espacios sociales que no est adaptado adaptarse a las necesidades de las personas con alguna discapacidad. Sus criterios de inclusin no son las de la convivencia y el por tanto, la de la

respeto a la diferencia, sino la de las competencias y

obligacin de las personas con discapacidad para adaptarse ellos s, a las condiciones de trabajo y de estudio de las escuelas, independientemente de si estas son pblicas o privadas. Se reporta que los profesores mismos tienen mucha resistencia a trabajar con personas que tienen alguna discapacidad. Las escuelas te tienen que probar para atenderte, en lugar de atender sin tener que ser sobresaliente.

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 A m me ofrecan becarme a mi hija al 100% si la inscriba en la escuela, porque haban decidido empezar a incorporar a gente discapacitada. Al principio me gust, pero las razones que me dieron era que Sandra llenaba el perfil, era bonita e inteligente, lo que me hizo darme cuenta de que en realidad lo nico que queran era utilizar a mi hija.

En los espacios y el acceso al transporte pblico, las cosas no son diferentes, ellos perciben una ciudad no organizada ni diseada para darle cabida a la diversidad, por ello, se les dificulta muchsimo moverse dentro de ella, y la gente no considera ni comprende las necesidades de movimiento o de acceso de las personas con discapacidad: El otro no se adapta ni se modifica. Nadie cede el lugar en un transporte pblico. Casi nunca se respetan los lugares de estacionamiento para las personas con discapacidad. Muchos elevadores no permiten la entrada de sillas de ruedas, el acceso a un lugar siempre es muy complicado. El nico transporte con acceso a personas con discapacidad es el Metro bus, pero queda hasta insurgentes. Son pocos los lugares en el metro, que pueden dar acceso a una persona con discapacidad. Se vive con un montn de limitaciones, se vive amarrado por la ignorancia, la economa y los sensibilizan. Se debera de tener derecho a la vida cotidiana, ase padre, a vivir solo si as se desea, a trabajar y a andar por la calle. gobernantes que no se

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Tipos de discapacidad y tipos de discriminacin. Los participantes de este grupo si encontraron una relacin muy fuerte entre tipos de discapacidad y tipos de discriminacin. La correlacin que perciben es la siguiente:
Tipo de discapacidad 1. Discapacidad intelectual o mental 2. Discapacidad auditiva Grado de discriminacin Son los ms discriminados mucha discriminacin Siguen en discriminacin a la discapacidad intelectual. el mundo con el que chocan es un mundo oral y auditivo Su discriminacin es un poco menor que la auditiva, pero se enfrentan a un mundo que es visualRequieren muchos tipos de adecuaciones (rampas por ejemplo), que en general no se consideran importantes.

3. Discapacidad visual

4.Discapacidad psicomotriz

Otros participantes encontraron tambin otros tipos de relaciones y de jerarquas. Son las siguientes:
Tipo de discapacidad 1. Discapacidad notoria o muy notoria 2. Discapacidad no muy notoria Grado de discriminacin Encuentra muchsima discriminacin Menor discriminacin.

Discapacidad y discriminacin: Visin de futuro. Los participantes son muy claros al respecto, consideran que no se producir ningn cambio, si no es a partir de la organizacin y la movilizacin de la sociedad civil que trabaja a favor de las personas con discapacidad y por supuesto, de la accin de los propios grupos de personas con algn tipo de discapacidad. No esperan ningn comportamiento de cambio de ninguna parte (ni del Estado, ni de la sociedad, ni de las empresas, etc.), salvo de ello mismos. Algunas expresiones en este sentido son las siguientes:

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 La organizacin de las personas es la palanca promotora de el cambio. Vienen con un casete diferente. Los pequeos logros que podamos obtener, son los que construyen grandes cambios. Hay que hacer versiones accesibles de la legislacin y de todos los instrumentos de poltica pblica a favor de los discapacitados, para hacerlos accesibles a la sociedad. La sociedad debe crecer y tener informacin y educacin, no han aprendido a reaccionar. Pelear, hay que hacerlo. Hay que desechar el sistema mdico asistencialista. La sociedad piensa que no existimos, pero los obligamos a abrir los ojos con la marcha de las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad deben de ser los maestros que ensean a cambiar el mundo. Se necesita un cambio de cultura para el futuro.

Reflexin final. De acuerdo a las opiniones del grupo, tal vez lo ms importante que ellos perciben, es la necesidad de un mayor nfasis en el cambio de cultura en la sociedad mexicana, en el que, entre las coordenadas bsicas estn el respeto, la tolerancia y la aceptacin de la diversidad. Y si se habla de un cambio de cultura, habra que trabajar con todos los sectores de la sociedad y con todas las instituciones de Estado, bajo la premisa de que los problemas sociales y los cambios sociales no se resuelven gubernamentalmente, ni privadamente, sino que se resuelven socialmente.

Con

esta coordenada, habra que pensar en un amplio esquema de

estrategias, programas y productos, que apuntaran precisamente a cumplir con este objetivo del cambio cultural. Claro, sin olvidar que todo este trabajo se detecta como importante, en la perspectiva de los asistentes a la sesin de grupo.

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Tcnicamente y a nivel de la comunicacin, se puede pensar, entre otras muchas acciones, en una campaa que pusiera el mundo al revs, y en donde la personas consideradas por los esquemas convencionales y altamente discriminatorios como normales, se les discriminara precisamente por serlo, tal y como en la actualidad son discriminadas las personas que viven con alguna discapacidad y se enfrentan a un mundo que no est preparado para convivir con la diferencia.

Por otro lado hay que tener en cuenta que si se habla de un cambio de cultura, es porque las propias personas con discapacidad asistentes a la sesin hablan de un replanteamiento tico profundo de la sociedad, en el que, en el que el principal problema a resolver, es el problema que tienen los seres humanos con lo otro. Y en donde la discapacidad no est asociada a los valores de la gente. Hay que pensar, afirman los propios asistentes, en que la inclusin pasa por la convivencia en situacin de igualdad.

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REPORTE DE SESIN DE GRUPO ESPECIALISTAS EN SALUD. Jaime Prez Dvila. 19 de agosto de 2008.

Presentacin. El grupo estuvo conformado por 12 personas entre ellos distintos especialistas en reas de salud como coordinadores de programas de salud (SEP), presidentas y representantes de organizaciones de apoyo a personas con discapacidad (CON F y UNICEF),Asociacin de deportistas especiales del IMSS, la mayora de ellos vinculados familiarmente a una persona con discapacidad y una participante con discapacidad motriz. Caractersticas del reporte.

Este reporte de investigacin, se realiza a partir de la aplicacin de un tcnica de corte cualitativa llamada grupo focal, donde los entrevistados vierten sus puntos de vista sobre la temtica a tratar, en este caso sobre el conocimiento y valoracin de tipos y caractersticas de la discapacidad y el catlogo sobre tipos de la discapacidad y su relacin con los modos de discriminacin. Los reportes de investigacin cualitativos tienen como caracterstica en su elaboracin que trabajan con los discursos de los participantes, por lo tanto se debe de generar un modelo de interpretacin que permita identificar y conocer las posiciones que tienen las personas con respecto al tema.

Lo anterior se realiza bajo dos lgicas: El investigador redacta las ideas principales vertidas en la sesin de grupos en forma de interpretacin, esto es, explica las ideas y conceptos que se expusieron. Es importante sealar que el investigador en su reporte debe de respetar los trminos as como las intenciones en que se expresaron las ideas. El investigador por ningn motivo corregir o modificar en su escrito lo expresado por los panelistas.

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Una forma de reforzar esta idea es incluyendo verbalizaciones hechas por los participantes, las cuales se integran en el discurso con letras cursivas y en negritas, un ejemplo podra ser el siguiente:

yo trabajo en la SEPy cuando tengo a mi hijo con discapacidad ni los maestros, ni mis propios compaeros maestros lo aceptaban. El investigador es experto en el uso de la tcnica, as como de su anlisis, no del tema a desarrollar, por lo mismo si existiera una impresin en algn dato expuestos por los entrevistados el investigador no lo puede modificar, ya que no entra dentro de su competencia. Opiniones y representaciones en torno a la discapacidad. Definicin de discapacidad. En principio se le solicit al grupo que aportar su definicin de lo que es la discapacidad, teniendo como primeras respuestas: Personas que estn totalmente escondidas, fuera de todo apoyoreconocimiento y respeto, esta definicin fue presentada por la coordinadora de salud en la SEP y madre de Miguel Angel, joven con mutismo selectivo (un grado muy especfico de autismo). Agregando otras participantes. gente para la que no hay espacio, alguien que para nadie en esta sociedad existe, personas que estn gritando queremos hacer, queremos movernos.

Una psicloga con 18 aos de experiencia en trabajo con grupos de personas con discapacidad y sin vivir la experiencia de forma personal o familiar defini de la siguiente forma es la falta de capacidad que cualquier ser humano tenemos para algopara realizar algo.

Otra participante con discapacidad motriz coment, la discapacidad es simplemente una caracterstica ms de la personauna caracterstica ms notoria que otras pero igual es algo que te hace individual, aadiendo una discapacidad no te limita a estudiar una carrera, a tener una familia y concluyendo pero adems es una caracterstica que todos vamos a vivirtodos vamos a perder movilidad, el odo, etc.. 93

Se

desprende

de

estos

comentarios

la

preocupacin

de

que

hay

discapacidades no de nacimiento y que se pueden prevenir pero no hay conciencia ni en la sociedad ni en los mdicos ni en el gobierno, en Mxico hay ms enfermedades que prevencin, qu hacemos para prevenir las enfermedades degenerativas?, qu hay de cultura preventiva?,no

encuentro estudios de prevencin

El grupo de forma casi inmediata sac sus propios temas a de inters: La Atencin Mdica. Los participantes con experiencias propias o muy cercanas a la discapacidad comentaron que una parte muy importante de la discapacidad es el diagnstico (a destiempo o errneo)y la falta de apoyo mdico, Comentaron casos como: hay estudios que de base se hacen en otros pases y que en Mxico ni existen, el mdico nos limita quiz porque ellos estn limitados.., en Mxico mi hijo no existe mdicamente (mutismo selectivo), se les estn yndolas enfermedades de las manos. Cmo impacta la discapacidad en la vida cotidiana? La primera reaccin ante este tema fue tomado por las madres do jvenes con discapacidad todo mundo los voltea a ver, uno como padre esconde a sus propios hijosy uno va con ese dolor que nunca se imagino

Otra participante que es enfermera comentaba siempre va haber gente que se aproveche de la discapacidad de otros...en mi generacin haba mucho respeto para la gente con polioahora no veo esa disponibilidad y enfatiz la vulnerabilidad de las personas con discapacidad y la poca sensibilidad de instituciones tanto gubernamentales como privadas poniendo de ejemplo de los bancos dnde no hay filas con preferencia para personas con discapacidad en los bancos es una cuestin de cultura y de seguridadporque se

maneja dineroy las personas con discapacidad son ms vulnerables.

Otro problema al que se enfrentan las familias con personas con discapacidad es a proporcionar educacin a sus integrantes ya sea pblica o privada yo trabajo en la SEPy cuando tengo a mi hijo con discapacidad ni los maestros, 94

ni mis propios compaeros maestros lo aceptaban. Otra participante coment lo difcil que es trasladarse con personas con discapacidad y la poca sensibilidad y respeto que tienen los dems hacia las necesidades de las personas con discapacidad no respetando sus lugares se estacionan en lugares para personas con discapacidadya ni en el metro les ceden el lugar a nadiese hacen los dormidos.

Un aspecto ms de impacto profundo en las familias con personas con discapacidad es el gasto econmico que tiene que hacer para sacar adelante a su familiar con los seguros de gastos mdicos la aseguradora me peda mucho dineropero exclua el aparato respiratoriolos huesos y el aparato digestivoentonces qu me asegurabaes verdaderamente carsimo y excluyen todo, cuando mi hijo estaba chico a mi no me costaba, las terapias las daba la delegacin y ahora no hay nada.las delegaciones quitaron esos programas, econmicamente para la familia es muy difcil hay que pagar muchas cosas, colegiatura, una chica que la acompae, transporte especial

Relacin de discapacidad con formas de discriminacin. Cmo perciben la relacin entre tipos de discapacidad y la discriminacin?

En este punto el grupo construy tres grandes temas: la discriminacin segn el tipo de discapacidad, la discriminacin segn el costo de la atencin mdica y la anulacin de un posible desarrollo personal de las personas con discapacidad (marginacin acadmica y laboral) En relacin al primer tema comentaron que la discriminacin se da en mayor o menor grado segn el impacto visual a quin se le nota ms y a quin se le nota menos, la discriminacin es mayor o menor segn el aspecto. La apariencia es lo que domina la discriminacin a nivel social. De acuerdo con el tipo de discapacidad la atencin mdica es discriminatoria y se basa en el tipo de padecimiento y el costo de su atencin a quin es ms caro atender se le deja fuerase atiende a quin sale ms barato, es horrible porque se vuelven especiales entre los especiales, no hay apoyo 95

para discapacidades especialeslos que no hablan no tienen oportunidad, el padre de un chico con sndrome de Rubinstein coment en la APAC no lo atendieron porque no conocan el sndromey as en muchas asociaciones lo rechazaron

Otro punto de discriminacin a personas con discapacidad se observa en la carencia de oportunidades de educacin y la escasa posibilidad de un futuro laboral, lo que los pone en una situacin de marginacin no hay escuelas ni pblicas ni privadas que acepten nios con discapacidaddebera haber una ley que le abra las puertas a los nios con discapacidad para que estudien, una participante con discapacidad coment yo pude estudiar porque en el preescolar y la primaria estuve en un colegio montessori que tena personas con discapacidad integradas a los grupos regulares, sin embargo, relat su experiencia ms reciente en la universidaddnde la gente ya debera de tener otro nivelyo tuve un problema de discriminacin y por eso tuve que cambiar de universidadtambin me toc ser discriminada en la

secundariapero a esta edad ya no es justodeberan de entender.

Otra participante coment, que ni los mdicos ni los especialistas en salud consideran importante que las personas con discapacidad estudien deberan considerar importante que el discapacitado estudiey planear sus programas de terapia apoyndolos en sus tiempos de estudio, se les debera de abrir espacio y escuelas tanto pblicas como privadas, incluso en CAMP (IMSS Apoyo deportivo) ellos tenan una forma de trabajar y l no poda compaginar con ellosy nunca participo de llenoah lo dejabansin desarrollarlo

Una participante que es enfermera coment yo no pienso que todo es discriminacin sinotambin es falta de preparacin de los monitores en los programas de apoyo. El grupo reflexiona sobre el por qu las personas discriminamos y genera las siguientes ideas: las personas que discriminan son muy ignorantes y con un gran temor, que no sabe qu hacer y por eso acta as, tiene que ver con

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ignoranciacon lo cerrado que erescuando no lo vives, no lo vesno lo entiendes.

El grupo reconoci que la discriminacin en ocasiones inicia en el mismo seno familiar la misma familia se discrimina y discrimina, y piensan que esto se da por la falta de atencin integral a la familia con integrantes que sufren discapacidad porque al no atender a los padres en su frustracin y sufrimiento y al cerrarle las posibilidades de desarrollo para sus familiares esto genera que se encierren en su casa y saquen su frustracin con sus hijos.

Una constante que expresaba el grupo es que a las personas con discapacidad no se les considera personas y Sandra, persona con discapacidad comenta una discapacidad no te limita a estudiar una carrera, a tener una familia, a hacer lo que todos quieren hacer, se debe hablar de discapacidad con el reconocimiento de que somos personas. Profundizando tienen que ver muchos estereotiposlos medios no pintan la discapacidad de un modo que ayude a ser incluyente, es un mundo muy hedonista que arrincona a la juventud...nos confundimos porque todos vivimos la discriminacin de alguna manera, concluyendo nos estamos desensibilizando no slo a la discapacidad sino a todonos estamos volviendo insensibles a cualquier tipo de dolor, de sufrimientode dolor ajenono somos capaces de ver primero a la persona que a la silla de ruedas...a al down...

Polticas pblicas. En relacin a las leyes que eviten la discriminacin comentaron las leyes existenpero no s cumplen lo sabemos por experiencia personal. En referencia a apoyos econmicos para el desarrollo de las personas con discapacidad comentaron los presupuestos no llegan a dnde tienen que llegar, no se logra bajar la informacin las polticas estn y los programas tambin pero no hay congruencia, en programas de donacin hay marcas que no apoyan a nios con discapacidad.

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En relacin a atencin mdica comentaron que antes las personas con discapacidad tenan libre acceso al IMSS y que ahora no lo tienen, aunque tampoco serva de mucho puesto que entraban a urgencias pero no haba seguimiento, reconocen el apoyo del DIF y de los centros de desarrollo social. As mismo, critican al Seguro Popular no atiende nadano ayuda en nada.

Ven un claro desinters en los ltimos dos sexenios del poder ejecutivo hacia la atencin a personas con discapacidad hay oficinas que se abrieron y de momento no supieron con qu seguir y desaparecieron (Refirindose a una oficina que estaba en Presidencia y que diriga Vctor Flores). Se habl de apoyo y compromiso de personas que han luchado por legislar y atender a este grupo discriminado sin embargo, no ven ese inters por parte de las instituciones.

Una crtica hacia programas gubernamentales es que la discapacidad la siguen poniendo dentro de la Agenda de Salud y as la catalogan como una enfermedad y no como una caracterstica personal En este aspecto sale a relucir el trabajo que la sociedad civil, ya sea desde las familias como desde las asociaciones, ha realizado para atender y sacar a adelante a personas con discapacidad y eso es lo que les ha permitido a algunos desarrollarse, como estudiantes como trabajadores como deportistas destacados pero han sido esfuerzos sociales no gubernamentales. Integrantes de la Asociacin Civil CONFE hablaron de los programas laborales que tienen y los convenios que han logrado con distintas centros de trabajo (Sanborns, el Globo, entre otros) lo que ha logrado que personas con sndrome de Down puedan desarrollarse y mantenerse as mismos.

Este grupo se mostr muy interesado en resaltar acciones para la prevencin de discapacidades por lo que surge la idea de construir Poltica Pblicas para Prevencin, apoyadas fuertemente con informacin accesible y disponible para todos, y entre los puntos que el grupo identific como lugares clave para otorgar informacin se encuentran el DIF, el registro Civil (al presentar un beb con alguna discapacidad deberan desde ese momento canalizar a la familia a 98

los lugares de apoyo segn el tipo de discapacidad), en clnicas de salud, iglesias, mdulos ciudadanos (que se encuentran ubicados en las

delegaciones) y en casas de la cultura.

La discapacidad y su relacin con la discriminacin para presente y el futuro. El grupo en general se sinti optimista al tocar este punto, sobre todo, por qu la mayora est involucrado en organizaciones de la sociedad civil, ya sea como trabajador o como beneficiario sin embargo, hubo una participante, madre de un joven con discapacidad que en este apartado llor, comentando que hasta la fecha ella sigue buscando apoyos sin tener respuesta puesto que su hijo padece un tipo de discapacidad muy especial el Sndrome de Rubinstein nosotros fuimos al maratn de discapacitados y dimos nuestros datos y llamamos pero nunca nos contestaron y nunca nos llamaron. Para el resto del grupo, la intervencin de las familias y la sociedad civil en general, es lo fundamental para poder lograr avances trascendentales y surge como necesidad la reunin de todas las agrupaciones civiles que hay para exigir al gobierno una atencin de calidad y oportunidades para las personas con discapacidad.

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SESIONES DE GRUPO EXPERTOS EN CAMPOS SOCIALES.

Proyecto de Investigacin: La percepcin cotidiana de la discapacidad: Un anlisis a partir de grupos de enfoque. Mxico, DF. Enrique Cuauhtmoc Arellano Aguilar 20 de Agosto de 2008.

Conocimiento y valoracin de tipos y caractersticas de la discapacidad y catlogo sobre tipos de la discapacidad y su relacin con los modos de discriminacin.

Caractersticas del grupo. El grupo estuvo conformado por siete caractersticas: Una mujer, integrante de la asociacin civil CONFE, donde se trabaja pro personas con discapacidad intelectual. Una mujer que tiene a un hijo con discapacidad y que trabaja en el club Quintu, de olimpiadas especiales. Dos mujeres de la Fundacin Calima que trabajan en pro de personas con las siguientes

personas con discapacidad de la comunidad Juda. Un hombre, integrante dedicado a la promocin del deporte, de la asociacin Deportistas Especiales, para gente con discapacidad. Un hombre que tiene un negocio de servicio de taxi para personas con discapacidad. Un hombre que tiene un hijo con discapacidad. (Autista)

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Instalacin del grupo. La hora de la cita para el inicio de la sesin estuvo convocada para las diez de la maana, sin embargo a esa hora slo se haban presentado cinco invitados a la sesin. En acuerdo con la responsable del departamento de estudios de la institucin, se decidi comenzar con las personas que estaban y permitir que el resto se fuera integrando a la conversacin segn fueran llegando. Llegaron dos personas ms, pero que se retiraron antes de que terminara la sesin, porque tenan compromisos laborales. La sesin se efecto sin contratiempos, con una participacin entusiasta de los participantes. La duracin del grupo fue de 2 horas 22 minutos.

Caractersticas del reporte.

Este reporte de investigacin, se realiza a partir de la aplicacin de una tcnica de corte cualitativa llamada grupo focal, donde los entrevistados vierten sus puntos de vista sobre la temtica a tratar, en este caso sobre el conocimiento y valoracin de tipos y caractersticas de la discapacidad y el catlogo sobre tipos de la discapacidad y su relacin con los modos de discriminacin.

Los reportes de investigacin cualitativos tienen como caracterstica en su elaboracin que trabajan con los discursos de los participantes, por lo tanto se debe de generar un modelo de interpretacin que permita identificar y conocer las posiciones que tienen las personas con respecto al tema.

Lo anterior se realiza bajo dos lgicas: El investigador redacta las ideas principales vertidas en la sesin de grupos en forma de interpretacin, esto es, explica las ideas y conceptos que se expusieron. Es importante sealar que el investigador en su reporte debe de respetar los trminos as como las intenciones en que se expresaron las ideas. El investigador por ningn motivo corregir o modificar en su escrito lo expresado por los panelistas.

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Una forma de reforzar esta idea es incluyendo verbalizaciones hechas por los participantes, las cuales se integran en el discurso con letras cursivas y en negritas, un ejemplo podra ser el siguiente: Eso hace que primero yo me sienta mal, ya que este tipo de rechazos nos llegan a pegar a nosotros ms. En la escuela donde trabajaba les di todo y fueron los primeros en discriminar a mi hijo cuando lo quise meter.

El investigador es experto en el uso de la tcnica, as como de su anlisis, no del tema a desarrollar, por lo mismo si existiera una impresin en algn dato expuesto por los entrevistados el investigador no lo puede modificar, ya que no entra dentro de su competencia.

Concepto, rasgos y tipos de discapacidades. a) Definicin de discapacidad.

Para los entrevistados definir la discapacidad implica vincularla con sus diferentes experiencias, tanto en el campo profesional de la discapacidad o en sus experiencias al convivir con una persona con discapacidad. Las personas que trabajan en organizaciones civiles miembros del grupo, la definen a partir de parmetros conceptuales establecidos por organismos internacionales o nacionales: el no estar capacitado para hacer algo; una imposibilidad para realizar las actividades como la norma. Por su parte, los que tienen un familiar con discapacidad, la definen a partir de sus experiencias, es una condicin de vida; es un modo distinto de ver la vida.

De acuerdo a los especialistas que integraron el grupo, existe la tendencia de ver la discapacidad como un asunto social, no slo como un problema de salud o mdico, por lo mismo, se busca que las personas con aprendan a vivir con ella y se desarrolle lo mejor posible: discapacidad, no que viva por la discapacidad. discapacidad

que viva con la

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Las personas que trabajan en organizaciones sociales y que fueron parte del colectivo, sealaron que en los ltimos aos el concepto de discapacidad est pasando por una redefinicin, ya que no slo es un problema de salud, sino un problema social, con otras implicaciones.

b) Persona con discapacidad.

En opinin del grupo, el trmino personas con discapacidad refiere a personas que carecen de una o varias capacidades, as mismo sealan, que por su condicin de vida, ya sea fsica o cognitiva, requieren de apoyos de terceras personas, que la mayora de las veces son familiares. Tambin se apela al apoyo del gobierno y de la sociedad, para brindarle el apoyo que requieran estas personas. Antes del decan atpicos, minusvlidos, ahora les dicen discapacitados, falta de capacidad.

Los miembros del grupo coinciden que antes que nada son personas, que tienen los mismos derechos que las dems, pero que por sus condiciones,

necesitan determinados tipos de ayuda que sirvan como una gua para que logren vivir sin contratiempos oportunidades. en la sociedad teniendo las mismas

Segn las y los entrevistados, a las personas con discapacidad, se les valora por su actitud ante la vida, la solidaridad que existe entre ellos, su empeo en lograr los objetivos que se plantean, su sensibilidad para sentir las

adversidades del entorno y luchar por una mejor calidad de vida. Mis respetos para ellos, ya que si nosotros la tenemos dura, ellos tambin la tienen dura, porque muchas veces no cuentan con los apoyos necesarios.

c) Caractersticas de una persona con discapacidad. En las respuestas del grupo, existe nuevamente un fuerte nfasis en sealar que son personas como los dems, seres humanos, que tienen una

imposibilidad para desarrollarse normalmente y que por lo mismo su desarrollo 103

va hacer diferente, lo cual los hace no doblegarse ante la adversidad. tienen una visin emprendedora. De acuerdo al grupo estudiado, son personas con mucha sensibilidad y nobles mi hijo no guarda rencores; mantienen buenas relaciones con los dems y cuentan con una fortaleza emocional slida. Estn enfocados a su meta, cuando ellos se fijan una meta, eso es lo que quieren lograr, no piensan que hay obstculos, buscan llegar. Es lo que ms me ha enseado mi hijo. Nos ensean lo que es fundamental en la vida, amor, atencin, cuidado., ellos saben vivir.

El grupo menciona sobre este punto, que muchas veces las personas con discapacidad cognitiva no son conscientes de ella, por lo mismo actan de forma natural sin ponerse obstculos para desarrollarse en la vida. La discapacidad la ponen las personas que estn a su alrededor.

Para los participantes del grupo, es muy complicado dar una opinin en general de las personas con discapacidad, ya que cada caso es nico. Comentan que las situaciones en las que viven ellos son muy diferentes, como las personas que no cuentan con alguna discapacidad. Pero el punto al que se llega por todos, es la admiracin que les causa porque va contracorriente. No hay los apoyos que requieren, hay miles de barreras, eso hace que les toque ms difcil que a nosotros.

d) Tipos de discapacidades Cules son sus caractersticas y qu opinan de ellas?

Los entrevistados perciben diversos tipos de discapacidades que clasifican en tres grandes grupos: fsicas, sensorial y mental, de ah los integrantes del grupo indican que se pueden desprender otras discapacidades ms especficas: la visual, la auditiva, la motriz, la cognitiva y las mltiples.

Durante la sesin, el grupo puso mayor atencin a la discapacidad cognitiva, en parte porque tres discapacidad. de los participantes tenan hijos con este tipo de

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El grupo coment que no todas las personas con discapacidad requieren los mismo apoyos, por ejemplo, una persona ciega no va a necesitar las mismas ayudas que una persona sorda; con el autismo pasa lo mismo.

El grupo piensa que existen personas con discapacidad

que pueden

desarrollarse adecuadamente, porque reciben los apoyos necesarios, por lo mismo, se pueden valer por s mismas, sin contratiempos, dentro de sus actividades. El colectivo comenta que lo anterior sucede con mayor frecuencia en las personas que viven una discapacidad motora.

A Edgar no lo puedo dejar que crezca como el quiera, tengo que guiarlo, ayudarlo para que tenga una oportunidad de vida, para que pueda valerse por si mismo, que llegue a una plenitud, que el se sienta que logr, tal vez lo que quera, sino lo que pudo.

Los participantes del grupo, tambin sealaron que existen discapacidades congnitas o adquiridas. Las primeras son parte de una herencia gentica por parte de los familiares y las adquiridas que se generan preferentemente mediante accidentes.

e)

Afectan esas discapacidades a la vida cotidiana de las personas que la

tienen y quien se encuentra a su alrededor?

Los participantes del estudio, coinciden que cualquier tipo de discapacidad afecta indiscutiblemente la vida cotidiana de las personas que la viven y de los familiares o personas que tienen que hacerse responsable de ayudar a la persona con discapacidad.

En muchos casos, la afectacin comienza en la familia, con una no aceptacin de los miembros de la situacin, donde existe un odio hacia su situacin y hacia sus semejantes

El grupo considera que no toda la vida va hacer as, ya que muchas familias y la propia persona con discapacidad, logran hacer de su vida cotidiana algo 105

normal, pero es un aprendizaje a veces lento, difcil, que necesita la voluntad y actitud de todos los involucrados. Una participante seal que era importante no vivir en funcin de la discapacidad, por lo mismo se tiene que incluir en la sociedad.

Es un proceso, que s afecta, claro que s afecta, pueden superar y truena, otras s lo logran.

algunas familias no le

Para los panelistas, el caso ms recurrente que afecta a las familias son los divorcios o separaciones de las parejas por tener un hijo con discapacidad, debido a que no logran superar la situacin, lo cual genera en algunos casos que los abuelos se hagan cargo de los nios o jvenes. En algunos casos los abuelos son los que se hacen cargo de los chicos y se convierte en una carga muy pesada.

Desde el punto de vista de los integrantes del grupo, otra forma en que la familia se siente afectada, que incluso les pega en la autoestima, es cuando sus hijos son rechazados o discriminados, por ciertos grupos sociales, caso concreto la escuela. Eso hace que primero yo me sienta mal, ya que este tipo de rechazos nos llegan a pegar a nosotros ms. En la escuela donde trabajaba les di todo y fueron los primeros en discriminar a mi hijo cuando lo quise meter.

Los participantes del estudio, coinciden en que para desarrollarse sin problemas en su vida cotidiana, las personas con discapacidad deben de contar con apoyos del gobierno y de todos los sectores sociales.

Un ejemplo que ponen los entrevistados, es que para moverse en la calle, las personas con discapacidad que andan en silla de ruedas, necesitan rampas, pero stas necesitan estar hechas correctamente. Que las hagan bien y que no se estaciones ah.

De acuerdo a lo que dicen los miembros del grupo, no todos los taxistas ofrecen servicio de transporte a las personas con discapacidadmuchas veces no quieren ofrecer el servicio porque tienen que subir la silla de ruedas, ni 106

adaptar sus unidades. Lo mismo piden

que suceda

con el sistema de

trasporte colectivo, que est adaptado para que las personas se puedan mover sin contratiempos. Los miembros del grupo indican que hay avances pero no son suficientes.

Los entrevistados piensan que las escuelas, son espacios en donde los alumnos con discapacidad no tienen cabida, por la falta de conocimiento de las autoridades y de los maestros, o algunas veces por la falta de voluntad de ayudar a estos nios, de hacer un esfuerzo para trabajar con ellos en el saln de clase o en sus dems actividades.

El maestro de educacin fsica reprob a mi hijo por faltas, porque cuando pasaba lista nunca dijo presente, mi hijo es autista.

Los maestros muchas veces tienen que adecuar sus materiales para los nios con algn tipo de discapacidad cognitiva y tampoco lo hacen.

En opinin de las y los entrevistados, faltan escuelas inclusivas y un problema relevante es que los maestros no estn capacitados para trabajar con nios(as) con discapacidad. A los nios hay que educarlos para que puedan convivir con nios que viven con discapacidad.

Uno de los grandes problemas, que sealan los invitados a la sesin, es la falta de coordinacin entre las instancias de la SEP para trabajar con los nios con discapacidad es el caso de la USAER (Unidad de Servicios de Apoyo a la Enseanza Regular) y los profesores de aula. Yo, en el caso de profesor de aula, no quiero que la USAER se meta conmigo, aunque mi alumno tenga un discapacidad, ya que piensan esta es mi manera de dar la clase. Por ejemplo la maestra de mi hijo no quiere trabajar en conjunto con la maestra de USAEP, de que me sirve que el mdico y yo trabajemos con mi hijo, si el maestro no quiere.

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Segn una participante, los maestros no asumen que las y los nios con discapacidad sean sus alumnos(as), por lo mismo, les dejan el trabajo a los maestros de USAER.

f)

Situacin de la discapacidad de Mxico y en el mundo Qu opinan al respecto?

De acuerdo a lo que seala el grupo, las condiciones sociales en Mxico, con respecto a la discapacidad, no son las idneas, debido a que falta de resolver muchos problemas, no solamente mdicos, sino de integracin y aceptacin para este grupo de personas. Nos ven feo, nos hacen caras, no te juntes con el nio de esa seora. Hay discriminacin, los nios sienten esa discriminacin. Mi hijo me dice, mam por qu me llaman tonto.

Las y los integrantes del grupo aceptan que han habido avances de unos aos a la fecha, avances que se han dado a los esfuerzos que han realizado la familia, las asociaciones civiles y el propio gobierno, pero est claro que no es suficiente.

Las y los participantes del grupo, destacan el papel de la familia al enfrentar esta situacin. De acuerdo al grupo, la familia mexicana suele ser solidaria hacia dentro, pero a veces se cierra hacia afuera, por lo mismo le piden mayor apertura para que sean ayudados por especialistas. Si no tienes un familiar discapacitado no tienes la sensibilidad para tratarlo y ayudarlo.

Las y los panelistas perciben que en Mxico existe un crecimiento significativo de organizaciones civiles que trabajan con personas con discapacidad, sin que tengan un familiar con estas caractersticas. Lo hacen porque consideran que es una responsabilidad de la sociedad ayudar. Hay mucha gente que no tiene una relacin directa con discapacitados y que le entra, porque creemos que es importante. Yo tengo una hija y quiero que sea educada en la diversidad y que comprenda las diferencias. Yo he aprendido mucho trabajando con gente con discapacidad. 108

Lo que indican las y los participantes en el grupo es que a nivel mundial, se tiene poca informacin al respecto, solo una especialista que form parte del grupo, seal que un organismo regulador denominado SIF, est generando las tendencias para entender la discapacidad bajo una visin social, que el sector salud nacional, la Secretara del Trabajo y el INEGI, estn tomando en cuenta estas propuestas para realizar sus polticas sociales.

Relacin de la discapacidad con formas de discriminacin a) Definicin de discriminacin.

Los participantes estn conscientes de la gravedad que implica discriminar a una persona con discapacidad, por lo mismo tiene definiciones muy puntuales del trmino.

En opinin de los panelistas, la discriminacin es un prejuicio, un acto de inconsciencia y de ignorancia por parte de las personas, al no saber aceptar las diferencias que tienen los dems. En principio es una accin de rechazo al otro, por no ser igual a los dems. No ponerse en los zapatos de otros.

En opinin de los panelistas, la discriminacin es una barrera que pone la gente para no aceptar al otro, al diferente, es una actitud, que se concretiza en negarle, en este caso a las personas con discapacidad, la posibilidad de desarrollarse en cualquier mbito de la sociedad. Son prejuicios que pone la gente, es etiquetar a los que no son como yo.

b) Relacin entre la discapacidad y la discriminacin.

Para los participantes del grupo, en nuestra sociedad existe una relacin directa entre discapacidad y discriminacin, debido a que no se acepta la existencia de personas con apariencia diferente, con las que se tiene que convivir, y en algunos casos ayudar, por el tipo de actividad que desarrolla,

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caso tpico es el de los profesores de educacin bsica, que prefieren no ayudar, incluso ponen obstculos antes de realizar un esfuerzo extra.

La discriminacin, segn el grupo, parte de una actitud peyorativa hacia las personas con discapacidad, lo cual implica ponerle una barrerita ms, sumada a la que ya tiene, para que no se pueda desarrollar libremente en sociedad. As mismo, piensan, que la discriminacin vulnera los derechos de las personas con discapacidad, ya que no se les ayuda a integrarse a la sociedad para que realicen sus actividades normalmente, como una persona ms.

Si bien es cierto, encuentran avances en ciertos sectores de la sociedad y del gobierno, los participantes consideran que no son suficientes para sealar que se vive dentro de una cultura de la inclusin. Falta todava sumar muchos esfuerzos.

Para un participante, la discriminacin es el resultado de no saber ayudar como sociedad, por lo mismo se toma un camino fcil, que es el no aceptar al otro, antes de comprometerse a ayudarlo. Ayudar implica un compromiso, el cual no se quiere asumir y por lo mismo resulta ms fcil discriminar que ayudar.

c)

Formas de discriminacin que se relacionen con tipos de

discapacidad. Cules son? Qu caractersticas tendran? Existe por cada tipo de discapacidad una forma de discriminacin?

Para los participantes s existen diferentes tipos de discriminacin que van en relacin a la discapacidades que puedan tener las personas, aunque todas estn regidas por una discriminacin actitudinal, como es mirar a una persona conmiseracin o con rechazo y por la indiferencia a esta situacin.

Las personas con discapacidad intelectual, por ejemplo, las personas con Sndrome de Down, sufren un tipo de discriminacin que va relacionada a sus capacidades intelectuales, se les ve como retrasados mentales. Son tratados

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como los eternos nios grandes, incluso hasta hace poco no se les dejaba votar en elecciones.

Estas formas de discriminacin tienen que ver directamente con los apoyos que se les puede ofrecer y no reciben, seal un participante y puso como ejemplo el siguiente comentario: en las conferencias, si hay personas con discapacidad auditiva y no hay interprete de seas, se la pierde, o si el conferencista utiliza un lenguaje pinoles, as muy tcnico, hay personas que se la pueden perder. Para llegar este piso, sino existe elevador, las personas con discapacidad motriz no subiran. Dependiendo de la discapacidad puede haber mil formas de discapacidad.

Para los participantes, es importante mirar los casos de las personas que viven algn tipo de discriminacin por la discapacidad que tienen. A m me toco una ver una vez en el cine, como le negaron la entrada a un ciego, y le argumentaban qu iba a ver.

Otro ejemplo que sealaron los integrantes del grupo, es para las personas con discapacidad motora. En este sentido, en las calles existen muy pocas banquetas con rampas, y las que existen estn mal hechas o son bloqueadas por los automovilistas al estacionarse. Igualmente, en lugares pblicos, donde se les asigna un cajn de estacionamiento a personas con discapacidad, muchas veces es utilizado por personas que no lo necesitan.

Los entrevistados sealan que s existen diferentes tipos de discriminacin en correspondencia a los diferentes tipos de discapacidad, debido a que cada una de las discapacidades representa una forma diferente de ver la realidad, y la mayora de la sociedad est acostumbrada a verla de una sola forma. Lo anterior e opinin de ellos, hace que se generen obstculos por cada situacin desconocida o que implique un mayor esfuerzo para solucionar una situacin a la cual no se est acostumbrada.

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d) Cmo se manifiesta en la vida de la persona, la discapacidad que poseen con la forma en cmo los discriminan?

En opinin de los panelistas, las personas con discapacidad diferentes tipos de dificultades

viven

que van relacionadas a los espacios que

frecuentan o con la gente con la que conviven. Una persona ciega puede vivir diferentes tipos de discriminacin dependiendo de los lugares en los que se encuentre, igual una persona con sndrome de Down. As mismo sealan, que puede ser una discriminacin porque los espacios por donde transita no estn pensados para ellos, porque las personas con las que tienen trato no les ayudan en sus actividades en su vida cotidiana, porque son ignorados en la calle cuando necesitan auxilio, porque no existen las polticas pblicas adecuadas para recibir servicio mdico, oportunidades laborales, esparcimiento o recreacin.

Cada uno de los participantes, desde el lugar donde les toca vivir la discapacidad, realizan esfuerzos para que se generen mejores condiciones de vida, no solo para sus hijos, sino tambin para las dems personas que tienen una discapacidad.

e)

Conocimiento de

polticas, norma o reglamento que evite la

discriminacin en funcin de los tipos de discapacidad.

Los panelistas desconocen que existan polticas, normas o reglamentos que eviten la discriminacin en funcin de los tipos de discapacidad. Lo que se conoce son leyes que promueven los derechos de las personas discapacidad en el mbito general. No obstante los miembros del grupo piensan que es importante que existan polticas pblicas porque representan una propuesta para que la sociedad con

cambie su forma de pensar, pero es ms importante, que el gobierno y la sociedad civil, velen por su aplicacin. Es importante que el gobierno impulse estas mismas leyes. Sabemos que estn ah pero de que sirven si nadie hace algo por ellas.

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Los panelistas saben que se estn haciendo esfuerzos a nivel federal y a nivel estatal, en el caso del Distrito Federal, conocen lo realizado por la Asamblea Legislativa para apoyar los derechos de las personas con discapacidad. Existe una ley para personas con discapacidad en el D.F. y hasta donde me qued hace un ao, se trabajan en mesas de trabajo para dar a conocer esta ley, y hacer funcionar un reglamente el cual no ha salido todava. Pero de que existe s existe.

La participante de CONFE explic que la ONU promulg un decreto sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, realizada, segn ella, en el ao 2007 y que es le eje rector de todas las leyes que se expidan en los pases que ratificaron el acuerdo, Mxico entre ellos. Se debe de adecuar, porque es un tratado internacional que sugiere, pero que debemos trasladar a nuestro mbito legislativo.

Esto debera estar en primer lugar con todas las personas que tenemos que ver con la discapacidad. Son los derechos de las personas con discapacidad en todos los mbitos de su vida, educativo, laboral, de salud, absolutamente todo. Los participantes del grupo, consideran que lo realizado por la ONU, debera regular todos los reglamentos que se hagan en el pas en materia de discapacidad. Todos las normas se deben de adecuar a lo que dice esta convencin, porque es en defensa de lo derechos de las personas con discapacidad, ya que se seala que es lo mejor para ellos. Una panelista afirm que este documento no se habla directamente de la discriminacin, pero s deja implcito el carcter antidiscriminatorio del mismo, debido que al hablar de derechos se antepone a cualquier forma de exclusin de las que pueden ser objeto este tipo de personas. Queda implcito en cada uno de sus artculos, lo que se propone es justamente para evitar la discriminacin.

En este documento, segn una participante del grupo, se seala que todas las personas con discapacidad tienen derecho a una educacin inclusiva, tiene que ver con la integracin y con la participacin.

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Para las y los participantes del estudio, es importante, que estas polticas se apliquen, reconocen el gran esfuerzo que se hace al promulgarlas y adaptarlas a las condiciones del pas, pero sino se supervisa su aplicacin, no tiene sentido que existan. Es necesario que se respeten las reglamentaciones, yo he visto reglamentaciones importantes pero no se aplican.

El grupo no

conoce

que existan sanciones jurdicas y econmicas para

personas que discriminen a personas con discapacidad, solo en algunos casos, por ejemplo el reglamento de trnsito, sanciona a la persona que se estaciona en lugares exclusivos para personas con discapacidad. De acuerdo a lo que indican los miembros del grupo a nivel servidor pblico, si se sanciona las personas que discriminan. Te lo digo porque yo tengo varias demandas aqu (CONAPRED). Se habla de suspensin por un hecho discriminatorio comprobado.

Evaluacin de la discapacidad y su relacin con la discriminacin para el presente y el futuro. a) Relacin actual entre tipos de discapacidad y su relacin con la discriminacin.

Para el grupo, la discriminacin es algo negativo y cuestionado por la sociedad. Valoran que existan avances significativos, como la existencia de CONAPRED, pero todava perciben que no es suficiente, ya que existe mucho desconocimiento de la gente sobre la convivencia y apoyos de debe dar a este grupo de personas.

Yo tengo varas demandas aqu en CONAPRED, de personas que me han venido acusar de que las discrimino, por no, simplemente yo me apego al reglamento, como el ejemplo que puso la seora de las Olimpiadas Especiales. CONAPRED es un rgano conciliatorio, eso es un gran avance.

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b) Relacin entre tipos de discapacidad y su discriminacin en el futuro.

Las y los participantes

consideran que la relacin entre discapacidad y

discriminacin en un futuro, se tendr que modificar, en tanto la tendencia actual nos llevar a que en un futuro, disminuya la discriminacin hacia las personas con discapacidad. Para que suceda lo anterior, segn ellos, es necesario que el gobierno profundice sus programas de apoyo para las personas con discapacidad y as mismo, ayude a crear conciencia del

problema que implica discriminar.

Por ejemplo, en el Servicio Militar Nacional a los chicos con discapacidad les ponen un sellote de inutilidad, esto es muy peyorativo.

Las y los entrevistados piensan que la sociedad civil y los grupos que trabajan pro ayuda de las personas con discapacidad, tambin deberan de crear conciencia, al interior y al exterior de sus organizaciones, para que se logre una convivencia armnica entre las personas con discapacidad y las que no tienen.

Hemos ido caminando, hace un siglo si naca un nio discapacitado sus paps los encerraban, pero por su puesto. Como padres de familia se han abierto, con temor, este es mi hijo, esto es lo que yo tuve, se hace una apertura y se va caminado poco a poco.

Las y los entrevistados piensan que para lograr esto, se debe

generar

informacin para formar a la gente, para educar a las personas para que sepan relacionarse con las personas con discapacidad, que aprovechen todo su potencial para desarrollarse socialmente. Yo voy a divulgar lo que aprend el da de hoy. c) Qu haran ustedes como personas y expertos en el futuro para tratar el problema sobre los tipos de discapacidad y su

discriminacin.

Para las y los panelistas, existe un inters por seguir vinculado a los temas y acciones que se hagan a favor de los derechos de las personas con 115

discapacidad, tanto los que trabajan para asociaciones como los padres de familia.

Una primera accin, en la que coincidieron todos las y los entrevistados y as lo expresan, fue informarse sobre los diferentes temas que se abordan dentro de la discapacidad. La otra semana hay un encuentro organizado por la Comisin Nacional de Derechos con Discapacidad, la Asamblea Legislativa tambin organiza eventos. Pero no solo piensan en informarse sino tambin difundir el conocimiento que adquieran para concientizar a las dems personas de la situacin. No ser envidiosos y compartir con los dems.

Otras propuesta, sealada por el grupo, va en torno de educar a las y los nios para que puedan convivir con nios con discapacidad, que los vean como normales, esta persona tiene esto, pero es capaz de sentir, de querer, de ser t amigo. Educando a los nios se evitara que pusieran barreras al ver a alguien con una discapacidad fsica o intelectual.

Retomando la idea anterior, propusieron que las escuelas, en su plan curricular, trabaje el tema de discapacidad para generar conciencia en maestros, directivos y alumnos, y determinar la trascendencia social que tiene la discapacidad. Incluso yo pensara que desde las escuelas normales se

preparen a maestros con esta visin.

En educacin primaria existe un tema que habla de la diversidad, entre ellas existe la discapacidad.

La representante de CONFE, coment que tienen un programa de servicio social para que estudiantes de distintas licenciaturas brinden apoyo a personas con discapacidad. Este vnculo ha sido muy exitoso para todas las instancias: universidades particulares, CONFE y personas con discapacidad.

Desgraciadamente las universidades pblicas no se acercan con nosotros a trabajar estos programas, me llegan del tec y de la ibero.

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d) Papel de la sociedad para enfrentar esta problemtica.

El papel de la sociedad ante esta situacin, segn los entrevistados, es ofrecer los apoyos suficientes y asumir que es un compromiso de todos, implica

adems, cambiar la visin que se tiene de las personas con discapacidad, para superar la discriminacin y que exista una sociedad ms incluyente, lo cual le va a beneficiar, no solamente para este tema, sino va a mejor en su conjunto.

Para que esto suceda, segn el grupo,

se necesitan de los apoyos del

gobierno, de las instituciones sociales, de la misma escuela, para que con ello la gente se agrupe en organizaciones y puedan realizar tareas en conjunto en beneficio de las personas discapacitadas.

Reflexin final. La discriminacin hacia las personas con discapacidad es un acto que se genera por la ignorancia, la falta de compromiso e incluso por miedo, por parte de la gente que no la vive y tiene que convivir con personas con discapacidad.

La discriminacin es una actitud que se establece de forma generalizada, pero que se manifiesta de manera diferente segn el tipo de discapacidad que la gente tenga, por ejemplo se les niega el acceso a escuelas, cines, restaurantes, autobuses, taxis, por sealar algunos o no existen las condiciones para que circulen en eso espacios. Si se trata de una discapacidad intelectual se les insulta, denigra u ofenden por no tener las mismas capacidades intelectuales que los dems.

Vivir la discapacidad en nuestra sociedad, es afrontar una serie de dificultades, es enfrentarse a un repertorio de barreras que les obstaculizan integrarse a actividades formativas y productivas, fundamentales para su desarrollo.

En el caso de las y los nios, no solamente que se les informe, sino que se les forme en las escuelas para que puedan convivir en la diversidad, que entiendan

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la problemtica de otros nios, jvenes y adultos, y que desde sus conocimientos apoyen con propuestas para que la vida cotidiana de las personas con discapacidad se desarrolle lo mejor posible. El gobierno debe seguir apoyando, generando polticas pblicas que impacten de manera positiva, para que asociaciones civiles, personas con discapacidad y las mismas familias puedan mejorar sus condiciones de vida.

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REPORTES DE SESIONES DE GRUPO: PERSONAS CON DISCAPACIDAD MOTRIZ Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Y AUDITIVA.

Sesiones de Grupo Mxico, Ciudad de Monterrey Personas con Discapacidad Motriz.

Jos Manuel Ramrez Guerra. 17 de Septiembre de 2008.

Aspectos que expliquen el tipo y la forma en que se generan las relaciones sociales de personas con discapacidad (interaccin con personas, grupos o instituciones, actividades y modos de vida), tanto de quienes pertenecen a organizaciones especializadas en su atencin como de quienes no pertenecen a ninguna de estas organizaciones.

Introduccin y caractersticas del grupo. El mircoles 17 de septiembre de 2008 se realiz un grupo de enfoque en el Centro de Rehabilitacin San Genaro del DIF en el Municipio de General Escobedo, N. L. con 9 personas con diferentes tipos de discapacidad motriz, las cuales se describen a continuacin: Un joven (22 aos) y un adulto (33 aos) de gnero masculino con parlisis cerebral infantil. Una joven (19 aos) y un joven (25 aos) con dao irreversible en columna vertebral. Dos jvenes (25 aos) de gnero masculino con discapacidad motriz en extremidades inferiores. Un hombre (33 aos) con neurocisticercosis 67 y epilepsia.

La cisticercosis es la enfermedad parasitaria ms frecuente del Sistema Nervioso Central (SNC); afecta del 2 al 4% de la poblacin general en reas endmicas. La cisticercosis ocurre cuando el hombre se convierte en husped intermediario de la Tenia solium. Las manifestaciones dependen de variables como la edad y gnero del paciente, el nmero y localizacin de los cisticercos, el estadio biolgico del parsito y la intensidad de la respuesta inmune del husped ante el parsito. La epilepsia es la manifestacin neurolgica ms comn,

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Una mujer (41 aos) y un hombre (43 aos) con esclerosis.

La sesin inici a las 15 horas con la totalidad de las y los participantes convocados, y dur tres horas. Monterrey es la ciudad representativa de la regin noreste de Mxico, la cual forma parte de las seis regiones identificadas por el Programa Cultura de la Universidad de Colima con el fin de registrar las diferentes ofertas culturales y sus pblicos. Esta cartografa cultural ha mostrado ser pertinente en mltiples estudios sociales, y la consideramos adecuada a la presente investigacin.68 Este reporte de investigacin, se realiza a partir de la aplicacin de una tcnica de corte cualitativa llamada grupo focal, donde los entrevistados vierten sus puntos de vista sobre la temtica a tratar, en este caso sobre aspectos que expliquen el tipo y la forma en que se generan las relaciones sociales de personas con discapacidad (interaccin con personas, grupos o instituciones, actividades y modos de vida), tanto de quienes pertenecen a organizaciones especializadas en su atencin como de quienes no pertenecen a ninguna de estas organizaciones.

Los reportes de investigacin cualitativos tienen como caracterstica en su elaboracin que trabajan con los discursos de los participantes, por lo tanto se debe de generar un modelo de interpretacin que permita identificar y conocer las posiciones que tienen las personas con respecto al tema. Lo anterior se realiza bajo dos lgicas: El investigador redacta las ideas principales vertidas en la sesin de grupos en forma de interpretacin, esto es, explica las ideas y conceptos que se expusieron. Es importante sealar que el investigador en su reporte debe de respetar los trminos as como las intenciones en que se expresaron las ideas. El investigador por ningn motivo corregir o modificar en su escrito lo expresado por los panelistas.

las crisis ms frecuentes son las convulsivas tnico clnicas generalizadas. (fuente: www.facmed.unam.mx/deptos/familiar/atfam81/neurocisticercosis.html). Jorge A. Gonzlez, La transformacin de las ofertas culturales y sus pblicos en Mxico, En revista Estudios sobre las culturas contemporneas. Vol. VI, #18, Universidad de Colima, Colima, Mxico, 1994.
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Una forma de reforzar esta idea es incluyendo verbalizaciones hechas por los participantes, las cuales se integran en el discurso con letras cursivas y en negritas, un ejemplo podra ser el siguiente: hay personas que son muy buenas, que te tratan muy bien, pero hay otras que te dicen que no sirves para nada. El investigador es experto en el uso de la tcnica, as como de su anlisis, no del tema a desarrollar, por lo mismo si existiera una impresin en algn dato expuesto por los entrevistados el investigador no lo puede modificar, ya que no entra dentro de su competencia. Las preguntas eje utilizadas en los grupos focales se clasifican en tres factores de anlisis: vida cotidiana, vinculacin social y visin a futuro. Vida cotidiana. En general, para ustedes qu es la vida? Cmo consideran ustedes que viven su vida cotidiana, su da a da las personas con y sin discapacidad? Qu aspectos de la vida cotidiana de una persona con discapacidad consideran que son agradables y/o desagradables?

Vinculacin social. Cmo viven ustedes, que son personas con discapacidad, su da a da? Qu tipo de situaciones tienen que enfrentar cuando se relacionan con otras personas, con grupos o instituciones? Cmo son sus relaciones, su convivencia con la familia, la pareja, las amistades, en el trabajo, en la va pblica y en lugares de recreacin? Qu les parece el trato, el lenguaje y la atencin que ustedes reciben de los dems? (De su familia, su pareja, sus amistades, en el trabajo, en la va pblica y en lugares de recreacin).?

Visn a futuro. Cmo les gustara que fuera la vida cotidiana de ustedes y de las personas con discapacidad dentro de 20 aos?

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En 20 aos, cmo les gustara que fuera el trato, el lenguaje y la atencin de las personas, grupos e instituciones con las cuales ustedes se relacionan cotidianamente?

Dentro de 20 aos, cmo imaginan que sern sus relaciones con la familia, pareja, amistades, en el trabajo, en la va pblica y en lugares de recreacin?

En 20 aos, cmo les gustara relacionarse con las personas que no tienen discapacidad?

Los hallazgos se reportan en los tres factores de anlisis: 1. Vida cotidiana. 2. Vinculacin social. 3. Visin a futuro.

Vida cotidiana. Concepto vida. Las y los participantes manifestaron dos distintas concepciones entorno al concepto vida. Hubo quienes manifestaron una concepcin que parte de un sentido religioso, la cual considera la vida como un don/oportunidad que dios otorga para disfrutar y hacer el bien, utilizaron referencias bblicas para expresarlo. Es un regalo que Dios le da a uno para poderlo disfrutar y no noms para venir a hacer mal uso de l; Dios nos da la oportunidad de vivir, la misma biblia dice que Dios hizo al hombre de barro y le dio un soplo de vida. Asimismo, otros asistentes mostraron una visin del concepto vida sin referencia a credo alguno enfatizando su carcter intrnseco de amor y gozo, anotando el carcter injusto para con ellos: La vida es para disfrutar realmente; la vida es amar; pero a veces la vida es un poquito injusta con nosotros. Adems, se mostr una incomprensin de las acciones de un

creador que les dio el don de la existencia con discapacidad: [La vida] es lo ms bello que nos dio Dios, pero a veces no entendemos por qu a nosotros nos mand as. Este comentario refleja puntualmente la forma en que las y los participantes expresan sus pensamientos de rechazo y sus sentimientos de

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frustracin ante su discapacidad. Aceptan que vivir es algo maravilloso, pero sufren intensamente su vida con discapacidad. La contradiccin que implica la alegra de vivir y el batallar con su discapacidad les llena de confusin e impotencia.

Es importante sealar que al solicitarle al grupo que expresara su postura ante el fenmeno de la existencia, fue una oportunidad de catarsis y desahogo, en la cual muchos de ellos y ellas rompieron en llanto: tiene relativamente poco que perd la movilidad de mis piernas, nunca aprovech la vida como debera de ser y ahora s tengo muchas ganas de hacer muchas cosas que no hice antes, y por eso no quera hablar, porque soy muy chillona; yo tambin soy muy chilln; a veces lloro mucho, tengo 22 aos, pero de los quince para ac me he deprimido mucho. No obstante, hubo quienes adoptaron una postura que evita la amargura profunda ante su discapacidad, mostrando una actitud positiva ante su circunstancia de vivir con discapacidad. Es bueno desahogarse, pero a m me han enseado que el deprimirse y llorar te baja mucho las defensas y esto nos afecta nuestro organismo, entonces hay que echarle ganas a todo compaeros.

Concepto vida cotidiana. En la sesin se explor la percepcin del trmino vida cotidiana, y el grupo identific dos distintos tipos de dificultades: la motriz y la emocional. No

obstante, dichas percepciones muestran la actitud positiva con la cual enfrentan las dificultades que conlleva su discapacidad. Su concepto de vida cotidiana se crea a partir de los obstculos que les provoca su falta de motricidad en su actividad diaria: es muy duro el da a da porque se tiene que buscar el pan de cada da para los hijos, para la familia; las dificultades del da a da, desde levantarse, hacer la comida, baarse o simplemente decirle a uno de mis hijos, scame a pasear. Asimismo, su definicin de vida cotidiana est estrechamente relacionada a la depresin que le causa el vivir su discapacidad:.

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Sin embargo, es realmente importante sealar la fortaleza y actitud positiva que manifiestan sus verbalizaciones al definir vida cotidiana. Dichas expresiones muestran tanto una postura emocional como una decisin racional. Su

emocionalidad est fortalecida por una racionalidad que rechaza la derrota y busca sobreponerse a la parlisis que puede generar la existencia con discapacidad. Dos metforas presentadas durante la sesin lo demuestran con toda precisin: Si tu vida es muy amarga como los limones, pues hay que ensear a hacernos limonada, a ponerle azuquitar a nuestra vida. Es como si nos subimos a un auto: hay que darle para adelante.

El grupo mencion que los hijos y las hijas son una fuente de fortaleza en su lucha cotidiana contra la depresin: Yo tengo a mis hijos y por ellos procuro estar mejor, no deprimirme que vean un ejemplo de fuerza en mi, y yo por ellos trato de salir adelante da a da; no pienso darme por vencido, tengo fe, esperanza, y es lo que ms me levanta, la sonrisa de mis hijos. Asimismo, la concepcin de vida cotidiana implica una racionalidad que

incluye estrategias y tcticas (hbitos) de cmo enfrentar la discapacidad, en donde la rehabilitacin juega un papel fundamental: seguir con la rutina de venir a terapia todos los das; un bien para uno mismo porque si te quedas en tu casa pues no avanzas y te vas para abajo; un bien para uno mismo porque si te quedas en tu casa pues no avanzas y te vas para abajo. Las y los participantes expresaron que como personas con discapacidad tienen habilidades diferentes y que luchan todos los das para que sean reconocidas como tales: somos gente pensante; nada ms porque no nos podemos mover no tienen porque tratarnos diferente.

Vida cotidiana con y sin discapacidad. El grupo consider que la vida cotidiana de quienes viven con discapacidad es diametralmente distinta de quienes viven sin ella. Hubo quienes hicieron

referencia a su vida anterior al accidente o enfermedad que les gener la discapacidad, as como a sus propias reacciones emocionales ante los juicios de las dems personas. 124

Para quien un accidente o una enfermedad le produce discapacidad representa una transformacin radical y dramtica de su vida cotidiana. La nostalgia

profunda y la frustracin asociada al recuerdo de su vida sin discapacidad genera un estado emocional propicio a la depresin y el fracaso en la interaccin social diaria. Es s que la percepcin de la vida cotidiana con

discapacidad para quien antes vivi sin discapacidad est influenciada por la experiencia y la tolerancia al sufrimiento.

La persona que vive sin discapacidad tiene la posibilidad de gozar la experiencia de vivir sin limitaciones propias por la falta de motricidad, yo cuando estaba bueno trabajaba mucho, me dedicaba mucho a mi familia, me gustaba salir a pasear con ellos a llevarlos a los parques naturales, a muchas partes me gustaba mucho disfrutar la vida, disfrutar lo natural. Sin embargo, la discapacidad confronta a la persona con una realidad muy distinta: y ahora que estoy discapacitado (sic) extrao mucho todo eso la vida te cambia totalmente, haz de cuenta que se te cae la losa encima y ya no te puedes mover yo tengo un beb de dos aos, l naci cuando yo enferm y ahorita que anda dando sus primeros pasitos pues quiero andar con l me tengo que aguantar las ganas, es una discapacidad muy fea de que no puedas disfrutar a tus hijos.

En virtud de las opiniones expresadas, es posible identificar otro factor de influencia en la percepcin que las personas poseen de su discapacidad ocasionada por una enfermedad o un accidente: la prdida de la autosuficiencia econmica. Es as que este tipo de persona posee un

panorama de la vida cotidiana caracterizado por la prdida del ingreso, lo cual vulnera su estabilidad emocional: primeramente se te cae lo que es el trabajo, se te viene el mundo encima porque se te acaba todo, y empiezas a batallar. Por otro lado, la forma en que las y los participantes perciben la vida con o sin discapacidad incluye los juicios, no exentos de cierta crueldad, realizados por las personas sin discapacidad: loco. a veces la gente me mira y dice que estoy

Asimismo, se quejan de la falta de cultura y respecto hacia las

personas con discapacidad: se sube uno al camin y no hay respeto, de las personas que estn bien de sus facultades (sic) no respetan porque voy 125

subiendo con el bastn y no se levantan; yo pienso que lo que falta es mucha cultura, sobretodo en la gente que no tiene discapacidad.

Aspectos agradables y desagradables de la vida cotidiana. Los aspectos agradables de la vida cotidiana manifestados por este grupo de personas con discapacidad, estn relacionados con los siguientes factores: Estado de nimo: Despertarme de buen humor si amaneces enojado ya vali: levantarme y procurar hacer un poco ms de lo que hice el da anterior. Esfuerzos motrices: Me gusta que en mi casa, me dejen hacer cosas que ellos piensan que no puedo hacer arriesgarme a intentar hacer cosas, que me dejen libre, que no me sienta que soy un intil; Como a veces me dice mi mam, que no puedo y me caigo, que el mundo es de los valientes, si te caes levntate. Naturaleza: A m me gusta mucho ver las montaas, los cerros como ahora que ha llovido, estn bien bonitos cuando los veo verdes, me gusta mucho lo que es la vida.

Asimismo, manifestaron que las amistades y la familia son fuente de satisfaccin y agrado en su da a da: cada da que amanece es otro da y veo a mi familia y eso me agrada; salir con mis amigos, afuera, ver la tele todo eso. En referencia a los aspectos que les desagrada de su cotidianidad manifestados durante la sesin, se pueden destacar los siguientes:

Estigmatizacin: Que te miren y te sealen como una persona que nunca va a poder ser til; que te comparen con otra persona que tiene menos discapacidad; que se te queden mirando como si fueras un marciano.

Falta de apoyo familiar: No tengo yo el apoyo aqu de nadie porque aqu vienen a trabajar, desgraciadamente no tengo ningn familiar, tengo a mi esposa pero es como si no la tuviera.

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Insuficiencia econmica: el no poder tener los recursos para cubrir las necesidades del hogar no tienes para dar un abono, para pagar la luz, para pagar el agua, y ah nadie te ayuda; no he podido trabajar, no poder tener un trabajo, es un problema porque no puedes aportar a la casa, los recibos, la comida, mucha tensin que pasa uno todos los das, todos los das estar pensando de que ya va a llegar el recibo.

Falta de transporte adecuados y cultura de respeto: no haya suficientes medios de transporte para uno, para poderse mover, para todo tiene que pagar taxi y luego uno no cuenta con los recursos para estar movindose en taxi; en el camin no hay respeto para uno, no hay seguridad para ti mismo como persona discapacitada (sic), corres el riesgo de caerte son chferes sin criterio y sin corazn.

Estos cuatro factores fuentes de disgusto y desagrado en la cotidianidad de la persona con discapacidad, presentes en la sesin del Centro San Genaro, estn estrechamente conectados con los lazos y redes de vinculacin social, pues la familia, el ingreso, el transporte y el estigma representan acciones de sociabilidad, y representan algunas de las categoras bajo las cuales se reportan los hallazgos en la siguiente seccin.

En este grupo qued demostrado que lo que les desagrada a aquellas personas que sufren de algn tipo de discapacidad derivada de un accidente, es que no puedan regresar al pleno dominio de sus facultades: lo que nos desagrada a nosotros, lo que quiere uno es ser como estaba antes. No obstante, estn conscientes que deben de mostrar prudencia ante las condiciones que les desagrada de su vida con discapacidad: si haces caso es otra discapacidad.

Vinculacin social en la vida cotidiana de personas con discapacidad. Estilo de vida de la persona con discapacidad. Las y los participantes de la sesin sealaron que los gustos y preferencias de las personas con discapacidad son muy similares a los de aquellas y aquellos

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que no sufren de alguna discapacidad: Uno como discapacitado (sic) ve la vida como la ve cualquier persona, disfruta lo mismo, nada ms que con ciertas restricciones, le gusta a uno lo mismo, ir al mercado a chacharear, ir al centro comercial a ver, a hacer sus compras. A pesar de la falta de motricidad, situacin que les confronta con una serie de dificultades, buscan realizar actividades diarias, cotidianas y domsticas, lo cual fortalece su autoestima, actividades tales como: barrer, trapear, lavar un plato hago de comer en mi casaah tengo un negocito; no tengo impedimento para hacer las cosas si acaso hay que cambiar un foco djenme hacerlo a m, ya si me caigo y ni modo pero hay que intentarlo.

Caractersticas del trato que reciben en la vinculacin social con el entorno inmediato. En general, este grupo manifest, considerando sus experiencias de vinculacin social con su entorno inmediato, que las personas con discapacidad reciben un trato diferenciado segn sea la persona con la cual se involucran, el cual puede ser positivo y agradable, o bien, negativo y muy desagradable: depende de las personas con las que te relacionas; hay personas que son muy buenas, que te tratan muy bien, pero hay otras que te dicen que no sirves para nada.

Es por ello que se deben analizar los diferentes casos y el tipo de vnculo social respectivo pues en este grupo las personas manifestaron vivir la vinculacin social de su existencia con discapacidad en forma diferenciada. No obstante, existe un patrn de comportamiento que puede ser claramente identificado, el cual se caracteriza, en general y salvo algunos casos aislados, por una sensacin de abandono y falta de apoyo moral y econmico por parte de la familia, escasas oportunidades de empleo (y de un ingreso estable), atropello a sus derechos por el bajo nivel cultural de respeto a la persona con discapacidad y los continuos y muy graves casos de estigmatizacin, rechazo y discriminacin. He aqu algunos testimonios expresados durante la sesin:

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Familia: hay veces que con la familia se siente uno muy traicionado la familia te discrimina; tengo hijos grandes de 25, 26, 27 aos y ninguno va a verme a la casa su madre muri y ya de mi se olvidaron mis hermanos all de vez en cuando van a verme quin es tu familia, muchas veces recibes ms favores de la gente que conoces que de tu familia; todos los da son problemas en mi casa [quiero] buscar una casa hogar donde irme, porque en mi casa ya me cans siento que no quepo levantndonos todos los das en la maana es el regao de mi mam. No obstante, existen personas con discapacidad que

encuentran en su familia afecto y soporte: he tenido mucha ayuda de toda mi familia, no he tenido ningn tropiezo; toda mi familia me apoya, pero mi mayor apoyo, mi mam; admiro mucho a las mams y las felicito porque son ngeles de sus hijos, felicidades porque hay muchas mams que los abandonan, los tiran. Ingreso: buscar el pan de cada da para sus hijos, para su familia, el tener, el no tener o estar discapacitado (sic), quisiera trabajar y ganar dinero para ayudar a mi mam y a mi pap, y al centro; la vida te cambia, te da una vuelta pero bien fea, a nadie se lo deseo que le pase lo que nos est pasando a nosotros de tener un trabajo muy bueno; no hay entradas de efectivo a la casa y las deudas van par arriba. Bajo nivel de respeto a la discapacidad: cuando salgo a la calle, por ejemplo, ven que voy a pasar y no se quitan, primero tienen que pasar ellos y luego ya me dejan pasar, o me lleva mi hijo al mercadito ah cerca y la gente ve que me llevan en la silla de ruedas, y no se mueven; andas en la calle y personas andan jugando ftbol y uno que est enferma y andan jugando y les vale y les dicen esprate, tiran el balonazo, tambin nos tumban el bastn y yo digo que debera de haber ms respeto. Estigmatizacin: una vez me toc que fui a ver all con mi abuelo y como all si est todo plano fui yo solo, y una seora me dio un peso, ten ya muvete rpido, rpido, y yo deca, no estoy pidiendo yo vengo a ver: No obstante, una persona expuso el caso doble, pues depende el tipo de persona que los atienda: va uno a cualquier tienda, por ejemplo, una mueblera, vas y quieres sacar un mueble, vas t y pides 129

un crdito y no te lo dan, no pues este no me va a pagar, no puede pagar no trabaja, hay discriminacin ah. El caso contrario es si va a pedir un crdito y la persona que me va a atender es buena gente, tiene buenos sentimientos, ella va a buscar la manera de ayudarme, de decir no pues este muchacho no puede trabajar as pero yo a lo mejor tengo algo en la casa, lo puedo ayudar, como hay gente mala hay gente muy buena.

En cuanto a su red social de amistades, mencionaron en general tener unas cuantas, de las cuales reciben apoyo, comprensin y afecto: Yo tengo un amigo que ha sido un ngel para m yo lo quiero mucho, es como mi hermano y me dice una vecina, no, no es como tu hermano, es como tu pap, porque si la verdad as fue como se port l conmigo; y esos que son mis amigos, me han apoyado bastante, ms que mis hermanos, porque en primer lugar cuando yo enferm, el primero que me ayud fue un amigo mo, que antes que mi familia son pocos pero buenos amigos; [los amigos]se miran [en la cama y] en la crcel, a m me acaba de pasar hace poco que mi mejor amigo se me acaba de ir, acaba de fallecer, y eso fue muy fuerte para m.

Visin a futuro. Visin ideal de su vida cotidiana futura. Existen tres temticas expresadas entorno al futuro esperado por las y los asistentes a esta sesin: la rehabilitacin, la familia y la cultura de respeto hacia la condicin de discapacidad. Rehabilitacin.

Los y las participantes esperan alcanzar su rehabilitacin en los prximos 20 aos: que la vida cotidana fuera mejor para nosotros que no nos encontrramos con un bastn ni en una silla de ruedas; volver a caminar; que encontraran una medicina para mi enfermedad y me pudiera curar, al menos ya que no empeorara. Adems, confan que el alcanzar su rehabilitacin les posibilite la mejora e

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independencia de sus condiciones de vida cotidiana: poder valerme por m mismo; poder moverme por m mismo.

Familia.

Los y las participantes expresaron confianza en que sus familiares les brindarn apoyo y afecto en los prximos 20 aos: me gustara conservarla [a la familia] hasta ese tiempo y fortalecer mi familia con mi hijo [de segunda unin] que se fortaleciera tambin la relacin con mis hijos [de primera unin]; me veo con mis paps solos los tres en la casa, caminando y apoyndolos; yo quiero que estemos juntos, me veo con mis paps; [la relacin] con mis hermanos pienso que bien pues yo pienso que si ahorita me han apoyado en esta etapa que tengo en la vida, pues me imagino que de aqu a 20 aos me van a apoyar en cuanto a mis hijos no creo que se separen de m, que se olviden, siempre voy tener su compaa. Asimismo, mostraron el deseo de tener hijos, o bien, de ver crecer a los que ya tienen: trabajar, tener un beb y verlo crecer; ver a mi hijo casado, con sus hijos y que l est realmente preparado para defenderse de la vida; ver a mis hijos crecer y hacer su familia.

Cultura de respeto a la condicin de discapacidad.

Sealaron que esperan que en 20 aos la cultura del respeto hacia la discapacidad se desarrolle, especialmente en los sistemas de transporte pblico: que todos tuvieran conciencia de las personas discapacitadas (sic) y que lo respetaran a uno y que todos [quienes vivimos con discapacidad] tuvieran un lugar especial para que estuvieran bien, para que no se sintieran mal, para que no batallaran; pienso que las personas van a tener mejor pensamiento por las personas discapacitadas (sic); que no hubiera discriminacin, que no te vieran raro, que te aceptaran tal como eres, que te tuvieran respeto, respeto a tu discapacidad, que tuvieran conciencia de que ests discapacitado (sic) y si vas por ejemplo en el camin vuelve a salir, porque batallamos mucho con el camin, que te esperen a que te sientes, que te espere a que bajes, que no arranquen el camin cuando vas caminando 131

por el pasillo.

Adems, se mencion que sera conveniente que fuera el gobierno, o alguna otra institucin, quien se ocupara de apoyar a las personas con discapacidad: que hubiera gente que se interesara realmente en las personas

discapacitadas (sic), tal vez el gobierno, un valiente que dijera yo me voy a ser cargo, voy a hacer una institucin o algo para que realmente ayuden a las personas discapacitadas (sic),. No obstante, hubo quien mostr una fuerte desconfianza hacia el papel que eventualmente pudiera tomar el gobierno al respecto: el gobierno lo apoya a uno nada ms mientras que tienen el voto y para llenar sus bolsillos, ya cuando llenan sus bolsillos ya a uno ni lo pelan.

Expectativas en torno a la vinculacin social futura. El grupo expres confianza que en 20 aos la forma en que se relacionen con los diferentes actores de su entorno inmediato ser mejor, que se caracterizar por un trato de apoyo y respeto a las personas con discapacidad, y que el estigma y la discriminacin dejar de existir. siguientes verbalizaciones as lo demuestran: Cultura de respeto a la discapacidad: Que [la relacin con las personas sin discapacitdad] fuera mejor, que existiera el respeto entre las personas, no que hubiera una diferencia; Qu hubiera igualdad entre todos, que todos merecemos un trato digno. Sin discriminacin: Que no hubiera discriminacin; Que nos vean normal, que somos gente pensante y que s tenemos ideas; Que nos vean como personas normales, a veces nos tratan, muchas veces, ay pobrecitos! pobrecito porque no se puede mover!. Las

Asimismo, hubo quien esperara apoyo a la discapacidad pero sin distinciones: Que nos vieran como personas normales, hay cosas que s necesita una persona discapacitada (sic), por ejemplo, a la hora de abrirle a uno la puerta pues se la abren, pero en cuanto a lo dems que sea un trato normal. Adems, se manifestaron opiniones opuestas en cuanto a la idea de no esperar 20 aos para que las actuales circunstancias cambien. Por un 132

lado, hubo quien enfrenta el futuro influenciado por las posibilidades que brinda las acciones presentes: Me gustara que [la relacin con otras personas en un futuro] fuera magnfico, me gustara que fuera diferente a como lo estoy viviendo ahora en 20 aos, vamos a esperar 20 aos? No hay que esperar 20 aos, hay que echarle ganas. No obstante, hubo quien expres recelo al voluntarismo que refleja dicho testimonio: Yo le puedo echar ganas, con los compaeros, con las madres de familia, con mi esposa, con todos los que estamos aqu, pero no sabemos las personas que estn fuera del edificio, como nos vayan a ver a nosotros, a las madres, porque ahorita hablamos del respeto, hay veces que a las madres, no es que su hijo, es que su hijo est enfermo, hay veces que a las madres les faltan al respeto, existe la violencia.

Observacin final. Las personas con discapacidad que participaron en esta sesin mencionaron que el trato que reciban de los dems dependa del tipo de persona con las cuales interactuaban. Es as que hubo participantes que manifestaron que existen personas respetuosas de las personas con discapacidad, y que hay otras personas que no toman conciencia, que no poseen un nivel cultural de apoyo y respeto hacia esta condicin. En virtud de que las personas con discapacidad han experimentado experiencias distintas y diversas, y por tanto poseen percepciones diferentes de su vida cotidiana, no debe generalizarse su visin en una forma simplista. Por el contrario, es deseable dar cuenta de su construccin social como fenmeno complejo y matizado por la diversidad de sus muy distintos marcos contextuales. En relacin a este ltimo sealamiento, es importante recordar que una de las personas participantes en esta sesin seal varias veces que le molestaba de sobremanera que lo compararan con otras personas con discapacidad, pues los avances en la rehabilitacin no siempre pueden ser los mismos. Si bien es cierto que las condiciones generales asociadas a la discapacidad se comparten, son las experiencias particulares y la introyeccin de las mismas lo que permite a la persona en esta condicin construir una postura existencial y expresarse en torno a la misma. 133

Sesiones de Grupo Personas con Discapacidad Visual y Auditiva. Proyecto de Investigacin: La percepcin cotidiana de la discapacidad: Un anlisis a partir de grupos de enfoque. Mxico, Ciudad de Monterrey. Jos Manuel Ramrez Guerra. 18 de Septiembre de 2008. Aspectos que expliquen el tipo y la forma en que se generan las relaciones sociales de personas con discapacidad (interaccin con personas, grupos o instituciones, actividades y modos de vida), tanto de quienes pertenecen a organizaciones especializadas en su atencin como de quienes no pertenecen a ninguna de estas organizaciones.

Introduccin y caractersticas del grupo. Se presentan en forma de visin sinttica las principales conclusiones de la informacin obtenida en la sesin de grupo de enfoque en la ciudad de Monterrey el da jueves 18 de septiembre de 2008 en la cual participaron 4 personas tanto con discapacidad visual como auditiva con las siguientes caractersticas sociodemogrficas: Joven hipoacsico69 de 16 aos de gnero masculino con escolaridad de secundaria. Joven hipoacsico de 17 aos de gnero masculino con escolaridad de secundaria. Joven hipoacsico de 24 aos de gnero masculino con escolaridad de secundaria. Adulto hombre de 50 aos dbil visual.

Los tipos de hipoacusia se pueden clasificar desde distintos puntos de vista: hereditaria o adquirida; de conduccin o sensorioneural; de acuerdo al grado de prdida auditiva (normal 020dB, leve 20-40 dB, moderada 40-60 dB, severa 60-80 dB, profunda o sordera 80 dB o ms). (http://www.medicina.umich.mx/fisio_h/XSEM08/15HIPOACUSIA.pdf). Las personas participantes en esta sesin presentaron hipoacusia heredada.

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Caractersticas del reporte. Este reporte de investigacin, se realiza a partir de la aplicacin de una tcnica de corte cualitativa llamada grupo focal, donde los entrevistados vierten sus puntos de vista sobre la temtica a tratar, en este caso sobre aspectos que expliquen el tipo y la forma en que se generan las relaciones sociales de personas con discapacidad (interaccin con personas, grupos o instituciones, actividades y modos de vida), tanto de quienes pertenecen a organizaciones especializadas en su atencin como de quienes no pertenecen a ninguna de estas organizaciones.

Los reportes de investigacin cualitativos tienen como caracterstica en su elaboracin que trabajan con los discursos de los participantes, por lo tanto se debe de generar un modelo de interpretacin que permita identificar y conocer las posiciones que tienen las personas con respecto al tema.

Lo anterior se realiza bajo dos lgicas: El investigador redacta las ideas principales vertidas en la sesin de grupos en forma de interpretacin, esto es, explica las ideas y conceptos que se expusieron. Es importante sealar que el investigador en su reporte debe de respetar los trminos as como las intenciones en que se expresaron las ideas. El investigador por ningn motivo corregir o modificar en su escrito lo expresado por los panelistas. Una forma de reforzar esta idea es incluyendo verbalizaciones hechas por los participantes, las cuales se integran en el discurso con letras cursivas y en negritas, un ejemplo podra ser el siguiente:

Bueno yo anteriormente cuando estaba chiquito que era sordo, me junt con oyentes, y yo no saba que era, hablaban y escuchaban y yo no saba nada, mis amigos a veces vea que se separaban y yo no saba por qu, no entenda porque se separaban ellos, y me quedaba pensando y me daba cuenta que era por m que se separaban, entonces dejaba de ser amigo de ellos El investigador es experto en el uso de la tcnica, as como de su anlisis, no del tema a desarrollar, por lo mismo si existiera una impresin en algn dato

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expuesto por los entrevistados el investigador no lo puede modificar, ya que no entra dentro de su competencia.

Concepto de vida cotidiana. La percepcin del concepto vida pasa por visiones diferenciadas. Dos de las personas con hipoacusia manifestaron una percepcin que se asemeja a lo que Jean Piaget llama etapa de operaciones concretas, mientras que las otras dos personas participantes (una con debilidad auditiva y la otra con debilidad visual) expresaron operaciones formales. Segn Piaget el individuo partir de los 12 aos puede realizar operaciones formales propias del pensamiento abstracto, es decir, de tipo hipottico deductivo, mientras que la etapa de operaciones concretas se caracteriza por la ejecucin de relaciones lgicas no abstractas. Esta observacin inicial sobre el desempeo de las personas con hipoacusia cuyas verbalizaciones no mostraron formalidad cognitiva de valoracin crtica es avalada por el siguiente intercambio de opiniones: Moderador: Qu es lo que no te gusta de tu condicin de hipoacsico? Qu piensas de cmo te tratan los dems? Hipoacsico (que difcilmente expres pensamiento de operaciones formales): Nunca he pensado en eso, los amigos nada ms y las mujeres me gustan, es todo.

Hipoacsico (que expres consistentemente pensamiento de operaciones formales): yo antes era igual, no saba nada, yo antes mi cabeza no pensaba y despus poco a poco empec a pensar bien, eso es normal en l, l nunca haba pensado en eso hay sordos que no lo entienden, hay sordos que no piensan en eso.

Es importante anotar que las personas con hipoacusia fueron asistidas por su maestro, quien interpret su lenguaje buscando enunciar cada idea sin eliminar o agregar aspecto alguno. Es as que sus verbalizaciones carecen de sintaxis, razn por la cual se debe de buscar el significado en el contexto lingstico en que se inserten.

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En funcin de ello, hubo expresiones muy diferentes en los hipoacsicos. Por un lado se manifest una visin en el plano de la concrecin en la cual no hay elaboracin de la experiencia del fenmeno de la existencia en s misma: Qu es la vida?, nada, no s, no se me ocurre nada, no pienso, mientras que la otra visin denota una mayor elaboracin: para m es diferente, yo por ejemplo, las palabras las perd, el yo no escuchar, el yo no sentir, poco a poco, el escuchar los ruidos desconocidos no entenda a que se deba Algo normal para m. Pero por ejemplo, cuando quieres algo, por ejemplo, tu vida es buena, tu vida es tuya y la tienes para ti; son cosas que son inevitables porque no estn exentos de cualquier discapacidad, como decas motriz, sordera o visual, esto es algo que uno no quisiera pero es algo que se presenta y tenemos que sobrellevar.

La vida cotidiana de las personas con discapacidad a travs de sus vnculos sociales. Las personas con hipoacusia expresaron que su interaccin social es tanto con oyentes como con personas sordas o hipoacsicas: Yo trabajaba en la pizza y trabajaba, como puedo hacer mi trabajo. Tena muchos amigos. Hablaba con los que escuchaban y me va bien; platico con oyentes, platico con sordos. No obstante, mostraron posturas contrastadas, pues hubo quien afirm rechazar relacionarse con personas sordas, incurriendo en un aislamiento: Bueno yo anteriormente cuando estaba chiquito que era sordo, me junt con oyentes, y yo no saba que era, hablaban y escuchaban y yo no saba nada, mis amigos a veces vea que se separaban y yo no saba por qu, no entenda porque se separaban ellos, y me quedaba pensando y me daba cuenta que era por m que se separaban, entonces dejaba de ser amigo de ellos.

Asimismo, la persona con debilidad visual manifest realizar actividades domsticas: soy dbil visual pues as se presentaron las cosas y ni modo, es algo difcil porque hay muchas cosas que hacer en la casa, barrer, trapear, la comida, y todo eso, lavar, uno se tiene que dar sus habilidades para sacar 137

todo ese trabajo que se tiene que hacer en la casa. Asimismo, seal que sus relaciones sociales son muy pocas: uno que otro amigo, pero casi no porque ya cuando uno est en estas condiciones ya no sabe ni quien es uno ni quien es otro, hay personas que me encuentro en la calle que me conocieron cuando vea ms, y me trataron inclusive, form parte de un grupo de videntes, pero me hablan y yo a veces no los conozco por lo mismo, y ha habido mucha discordia y hasta que les pregunto quin eres t y ya me dicen, pero s, s tengo amigos, por parte de la institucin.

Visin a futuro de la vida cotidiana de las personas con discapacidad. Las personas hipoacsicas manifestaron que en el futuro su situacin de vivir con discapacidad seguir siendo la misma: Vamos a seguir exactamente igual en 20 aos, no va a haber cambio el oyente siempre va a estar encima que el sordo, el sordo va a estar exactamente en la misma, no obstante, dos de ellos expresaron que no se sienten discriminados: No [me siento discriminado], yo veo que todos hablan y yo sentado no entiendo nada ms y me platican y me dan una cerveza por ejemplo, refresco y todo, me invita, vamos a bailar. Es importante sealar que el dbil visual ve un panorama muy distinto para los prximos 20 aos, especialmente en lo que compete a la atencin que las y los funcionarios pblicos y los gobiernos ofrecern a las personas que viven con algn tipo de discapacidad: No, tenemos que ser positivos, tenemos que saber que se va ampliando mucho el conocimiento, incluso las personas, los funcionarios estn tomando otras actitudes, nos estn tomando en cuenta, yo creo que si va a cambiar.

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Reportes de sesiones de grupo: Hombres y Mujeres jvenes de 18 a 28 aos con y sin discapacidad y Padres y Madres de familia mayores de 30 aos con y sin discapacidad.

Sesiones de Grupo Hombres y Mujeres jvenes de 18 a 28 aos con y sin discapacidad.

Proyecto de Investigacin: La percepcin cotidiana de la discapacidad: Un anlisis a partir de grupos de enfoque. Mxico, Ciudad de Oaxaca. Ivette Selene Hernndez Ros. 7 de octubre de 2008.

Percepcin actual y prospectiva de la situacin de las personas con y sin discapacidad a nivel de sus restricciones y oportunidades para su desarrollo.

Presentacin. El grupo estuvo integrado por 12 jvenes de los cuales 9 fueron hombres y 3 mujeres: Dos de los hombres son dbiles visuales, Un hombre es ciego total Un hombre con discapacidad motriz Dos mujeres con discapacidad motriz Una mujer dbil visual Cinco son personas sin discapacidad. En relacin al perfil de los participantes con discapacidad se cont: un contador, dos amas de casa, una joven estudiante de preparatoria, 1 profesor de actividades deportivas y 2 jvenes que por el momento no contaban con actividad formal. Por otro, los participantes sin discapacidad se conformaron por: 2 jvenes egresados de la carrera informtica, 3 estudiantes universitarios de reas de administracin e informtica.

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Desde el inicio de la sesin se percibi un ambiente de disposicin y cooperacin por parte de las y los participantes, quienes con facilidad generaron un ambiente de confianza y de inclusin. Para iniciar la sesin se pregunt a las y los integrantes del grupo por las restricciones o dificultades que tienen para su desarrollo, en general, ya sea profesional, personal, etc., el grupo inmediatamente lo relacion con su vida cotidiana y participantes con discapacidad tomaron la palabra.

Perfil y su justificacin. La percepcin sobre un referente sea personal, colectivo y/o institucional, atraviesa a diferentes personas que de una u otra forma se vinculan con la cuestin. En ese sentido como el estudio implica abordar los modos de significacin de la discapacidad, es necesario contar con las entidadesidentidades que de manera cotidiana conviven y se relacionan con este aspecto. En tal caso, siendo un rasgo de la condicin humana, se necesita saber tres modos interpretativos con los cuales se hace una lectura de la discapacidad.

El primero, se refiere al discurso de los cientfico y de los juristas que desde el punto de vista de su expertis en la ciencia y en el campo de la poltica y el derecho tienen un modo de concebir esta situacin, este se considerara el nivel ms formal de los puntos de vista. El segundo, se refiere a quienes desde el punto de vista prctico-institucionalizado interactan directamente con los aspectos que se relacionan con la discapacidad a nivel de oportunidades en la educacin, en el empleo y en general con las formas en que la discapacidad se manifiesta en la vida, este remite a quienes se vinculan con organizaciones en donde trabajan personas con discapacidad que atienden este factor.

Y el tercero, se refiere a quienes desde su experiencia intuitiva, experencial y creencias (ciudadanos de a pie) viven la discapacidad a s como sectores que teniendo estos rasgos de conocimiento no la viven, pero que al estar inmersos en un conjunto social, conviven con las personas con discapacidad.

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La eleccin de personas sin discapacidad como agentes sociales de la vida cotidiana, y que compartiera un espacio de dilogo con las personas con discapacidad, representa una oportunidad de comprender las formas en que pueden interactuar estos dos sectores, pues se parte del supuesto de que las formas de contacto, relacin y vinculacin perceptiva-comunicativa que se puede llevar a cabo en el grupo, son una mini reproduccin de los aspectos que suceden en mbito macro de los contexto sociales de vivencia y existencia.

Por ello resulta pertinente la incorporacin de estos perfiles. En tal caso lo que se intenta entender, es la manera en que se encuentran y desencuentran formas de vida con determinados rasgos simblicos para observar sus diferencias, similitudes, las manera en cmo negocian o se entienden o por el contrario no negocian, y no se entienden. Al final de cuentas con acuerdos o rupturas es como se moviliza cualquier destino sociohistrico.

Caractersticas del reporte. Este reporte de investigacin, se realiza a partir de la aplicacin de una tcnica de corte cualitativa llamada grupo focal, donde las y los entrevistados vierten sus puntos de vista sobre la temtica a tratar, en este caso sobre percepcin actual y prospectiva de la situacin de las personas con y sin discapacidad a nivel de sus restricciones y oportunidades para su desarrollo.

Los reportes de investigacin cualitativos tienen como caracterstica en su elaboracin que trabajan con los discursos de las y los participantes, por lo tanto se debe de generar un modelo de interpretacin que permita identificar y conocer las posiciones que tienen las personas con respecto al tema.

Lo anterior se realiza bajo dos lgicas: El investigador redacta las ideas principales vertidas en la sesin de grupos en forma de interpretacin, esto es, explica las ideas y conceptos que se expusieron. Es importante sealar que el investigador en su reporte debe de respetar los trminos as como las

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intenciones en que se expresaron las ideas. El investigador por ningn motivo corregir o modificar en su escrito lo expresado por las personas del panel. Una forma de reforzar esta idea es incluyendo verbalizaciones hechas por las y los participantes, las cuales se integran en el discurso con letras cursivas y en negritas, un ejemplo podra ser el siguiente: aunque yo no tengo ninguna discapacidadveo que si hay falta de educacin hacia las personas con discapacidad porque yo veo a los automovilistas que no los dejan pasar.... El investigador es experto en el uso de la tcnica de grupos focales, as como de su anlisis, por lo mismo si existiera una imprecisin en algn dato expuesto por los entrevistados el investigador no lo puede modificar, ya que no entra dentro de su competencia.

Justificacin de la Sede de aplicacin. Las formas en que las personas con discapacidad en lo particular y la sociedad en general perciben a lo otro y/o se autoperciben es una de las tantas maneras con las que se construyen los significados que perfilan las caractersticas de una cultura (entendida como estructura significativa que se desarrolla a travs de una cosmovisin y una tica que se manifiesta en estrategias, acciones y productos que tienen sentido para una colectividad dentro de un tiempo y un espacio). De tal forma estudiar la percepcin de lo que la gente dice acerca de la discapacidad y la discriminacin, relaciones y hbitos cotidianos y lo que se ocupar a continuacin acerca de los conceptos de restriccin y oportunidad, son un mapa simblico de las representaciones que se manifiestan en el

imaginario de ellos, por lo tanto est dentro del parmetro de una prctica cultural.

Como ya se evidenci, una prctica cultural se hace en un sitio y en un momento, en este caso, la exploracin se realiz en la ciudad de Oaxaca, que no es solamente una de las ciudades representativas del sur del pas en cuanto

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a lo que marca Jorge Gonzlez70, acerca de estar dentro de las seis regiones que define para el estudio de las ofertas culturales y sus pblicos (la percepcin sobre un referente nos seala que la visin que se construya sobre otra persona es una prctica cultural que enfrenta a las y los interpretantes como pblicos que tienen que decir algo sobre los dems y sobre s mismos).

Sino que desde el punto de vista de la divisin territorial que hay en Mxico esta urbe, se ubica en la primera de las siete regiones socieconmicas con que el INEGI clasifica a la nacin (regin en donde adems de Oaxaca, estn los estados de Guerrero y Chiapas). Una de las categoras con las cuales se define este aspecto socioeconmico lo es el ndice de Desarrollo Humano (concepto que se empleo como justificacin de este proyecto de investigacin para sustentar el por qu se optaron por aplicar la tcnica para este trabajo). El IDH, establece que lo que una persona puede ser, estar y hacer, define su mismo bienestar.

Las dimensiones que toma en cuenta dicho ndice para establecer el nivel de desarrollo son: longevidad, conocimientos y acceso a recursos y de ah se desprende un conjunto de indicadores como: esperanza de vida al nacer, taza de alfabetizacin, la matriculacin y el PIB per cpita. En ese sentido, Oaxaca es uno de los cuatro estados del pas que tiene menor ndice de desarrollo (los otro son Guerrero, Veracruz y Chiapas). Teniendo el segundo municipio ms pobres de la nacin (Coicoyn de las Flores con un ndice de menos de 0.5% de desarrollo).

En tal sentido, la consideracin es que uno de los factores que intervienen en la construccin simblica de la realidad de las personas con discapacidad, se relaciona con estos ndices, por lo que consideramos que un factor importante a registrar se refiere a los niveles de acceso y marginalidad que tienen los habitantes de cada regin cultural o socioeconmica, teniendo a lo ms elevado que es la ciudad de Mxico, luego Monterrey y finalmente Oaxaca,

Jorge A. Gonzlez, La transformacin de las ofertas culturales y sus pblicos en Mxico, En revista Estudios sobre las culturas contemporneas. Vol. VI, #18, Universidad de Colima, Colima, Mxico, 1994.

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esto para comprender su dinmica de percepcin y significacin, de ah entonces que se haya elegido a dicha ciudad.

Desarrollo del reporte. 1. Concepto y elementos generales de la nocin de Restriccin/dificultad y de oportunidad.

Al tocar este punto, el relato de las y los asistentes se dirigi a aspectos que se les dificultan en su vida cotidiana, sobre todo a panelistas con discapacidad. Las y los integrantes del panel sin discapacidad en un inicio hablaban de las dificultades que perciben que tienen en su vida diaria las personas con discapacidad y no de sus dificultades propias.

Poco a poco fueron saliendo a la luz aquellas dificultades que pueden frenar su desarrollo tanto para las personas con discapacidad como para las personas sin discapacidad, las cuales presentamos a continuacin: Un joven, retom la pregunta y empez a comentar sobre dificultades para el desarrollo entre las cules detect la educacin y lo laboral (participante ciego total) por ejemplo en mi caso lo veo no hay una lnea abierta de comunicacin entre el alumno y el profesor, porque los profesores no saben el sistema braille y esto evita que el alumno se siga desarrollando y pueda terminar una carrera y en lo laboral porque cuando ya tenemos una carrera terminada por lo regular los empresarios lo primero que ven es la discapacidad no te dan la oportunidad de saber que capacidades tenemos para hacer esa labor

Al insistir al grupo que de forma general, sin definirlo por su discapacidad o no, comentaran las dificultades a las que se enfrentan, un joven sin discapacidad seal tal vez puede ser la falta de oportunidades para el empleo porque a veces como joven no te dan trabajo porque te piden experiencia, otro participante apoy su comentario.

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Los

jvenes

con

discapacidad

retomaron

su

restriccin

educativa

argumentando los profesores no quieren trabajar con nosotros porque dicen que no tienen la preparacinsobretodo se da con personas ciegas o sordos con quienes el profesor debera estar ms preparado y no puedey al final la educacin la reciben, o como dicen, igual la situacin de la juventud o de la vejez, como dices deberan de tener modo de cmo apoyar la gente porque por ejemplo si llegas a una empresa que no tiene la situacin arquitectnica a nosotros no nos va a contratar porque tendra que modificar su edificio.

Otro joven sin discapacidad relat que acababa de perder su empleo porque trabajaba en una empresa familiar y se dio cuenta de malos manejos y prefirieron despedirlo, esto ya hace uno meses y todava no encuentra trabajo, debido a que en algunos lados ya lo ven como una persona mayor (tiene 28 aos) yo perd mi empleo apenas, hace unos mesesel problema es que primero te piden experiencia y eres joven y luego ya te dicen que ya ests grandeel problema fue que como eran puros familiaresyo trabajaba comoen lo de las computadoras y me di cuenta de malos manejos que tenan y se puede decir que ya no les convena

Un joven ciego total, (como l mismo se defini) con estudios de secundaria, coment que le ofrecieron trabajar en una clnica mdica en el rea de limpieza, mediante un programa de empleo para personas con discapacidad, pero en su percepcin piensa que quiz le ofrecieron el trabajo por error

porque era una complicacin tremenda para miel trabajo era muy pesado y haba sustancias peligrosas por lo que l poda correr riesgos y decidi no aceptar el trabajo.

En el reporte final que se encuentra en el ltimo apartado de la investigacin se contrastan los puntos de vista de los distintos actores especialistas en el tema. Es claro en las y los participantes que los dos aspectos de freno para su desarrollo lo ubican en lo educativo y lo laboral. Agregan que esta falta de apoyo no tiene consecuencias slo en las personas sino tambin en el desarrollo del pas por eso el pas no se desarroll bien por la falta de apoyo desde las dependencias pblicasen vez de que apoyen a una persona 145

para que se desarrolle hacen todo lo contrario y uno se desanimapor ejemplo si ests desarrollndote en un deporte te dicen: sabes qu, no te podemos apoyar y t ves como le haces..

Otro aspecto que sali a flote fue el caso de uno de los jvenes que no tiene discapacidad y que termin sus estudios universitarios pero no consigue empleo, comenta que despus del conflicto que se vivi en Oaxaca en el 2006, en el que algunos estudiantes de la Universidad Autnoma de Oaxaca se vieron involucrados, las empresas privadas no quieren contratar egresados de dicha institucin en las empresas privadas tienen mal vista a la universidady generalizan a todo el estudiante egresado de la universidad sin importar la carrera.

Al hablar de restriccin/dificultad un participante del grupo mencion: son complicaciones que hacen que las cosas te cuesten ms trabajo y en el caso de las personas con discapacidad perciben que stas son todava mayores. Al tocar el aspecto de las oportunidades para su desarrollo el grupo guardaba silencios, les cost mucho trabajo identificarlas. Una participante coment que el tener acceso a la educacin era ya una oportunidad. Dentro del grupo dos mujeres jvenes con discapacidad motriz comentaron que ellas participaron en actividades deportivas y que eso lo podan considerar como una oportunidad.

Otro participante con discapacidad coment que en 2006 se llev a cabo una convencin internacional en la ONU, en esta convencin Mxico fue el impulsorsobre los derechos que tenemos las personas con discapacidad y en primer lugar se vieron los trminos con los cuales se deben dirigir a las personas con discapacidad.esta convencin es como una herramienta para ampararnos ante la ley que primero somos personas entr en vigor el 6 de mayo de este ao pero a la cual el gobierno de nuestro pas que es tan hizo declaratoria en relacin al Art. 12 prrafo 2 en donde las personas intelectuales o con discapacidad fsica, o sea nos involucra a todos, debemos de tener un responsable tutor, entonces ah nos estn violando nuestro desarrollo como personas, yo he tenido conocimiento de casos de compaeros que han 146

viajado y en.los aeropuertos han tenido dificultades...el capitn los baj del avinporque ellos segn deban de tener un tutor, un responsable pero ellos ya son mayores de edaddesde ah se est frenando a unoel gobierno interpret mal para que impulsan o hacen estas cosas si resultan al contrariohay nos estn discriminando para ejercer nuestros

derechoshemos estado luchando para el gobierno quite esa mala interpretacin.

Aspectos, restricciones y oportunidades para su desarrollo en la vida cotidiana de las personas con discapacidad. La participacin fue espontnea e inmediata, pero surgi desde una pregunta general y enfocada a las restricciones para el desarrollo, el grupo de forma automtica lo dirigi a su vida cotidiana, un joven con discapacidad motriz inici: los que estamos en sillas de ruedas nuestra dificultad es por el problema arquitectnicoel acceso a los lugares pblicos, es muy difcil entrarhay que pedirle ayuda a las dems personas., otro joven continu yo supongo que es igual para todas las discapacidades, al menos con los de sillas de ruedas y ciegos, la situacin arquitectnica, de drenaje, fierros por ejemplo las personas que si pueden verpueden esquivar las cosasa nosotros como en mi caso que somos ciegos totaleslos puestos ambulantes, las cosas que ponen arriba de la banqueta, los carros, los telfonos pblicosde ladatelnos obstruye para caminaralcantarillas abiertas sin ningn aviso o proteccin de que estn abiertas.

Una de las mujeres participantes, coment que tanto ella como su hermana son dbiles visuales y que tenan problemas en la escuela porque los maestros no saben cmo tratarnosnos dan muchos textos para leer con tinta y eso nos hace dao tenemos que buscar personas que nos ayuden y nos hagan resmenes para que no lastimemos tanto nuestra vistahay que concientizar a los maestros, se los hemos platicado pero nos dicen que lo tenemos que hacerque ya despus buscaremos una mejor manera pero as estamos. La participante considera que esta situacin no cambia porque el personal directivo no est interesado en apoyarlas, aunque percibe un desinters 147

generalizado de las autoridades y de los profesores hacia todos los estudiantes con o sin discapacidad.

Otro asistente sin discapacidad coment: aunque yo no tengo ninguna discapacidadveo que si hay falta de educacin hacia las personas con discapacidad porque yo veo a los automovilistas que no los dejan pasar.... Al enfocar las dificultades por las que pasan da a da todos los jvenes, un asistente a la sesin sin discapacidad coment el transporte es muy complicadoandar en las calles es muy difcil, otro participante agreg el trfico.

En relacin a cmo se les presentan las oportunidades, las y los jvenes con discapacidad comentaron que han tenido algunas oportunidades en el mbito deportivo, por ejemplo la natacin, el basquetbol, etctera, vinculadas a organizaciones deportivas, incluso uno de ellos es originario de Puerto ngel pero pudo asistir a la reunin porque es profesor de basquetbol y en esos das estaba entrenando en la Ciudad de Oaxaca.

En el caso de las mujeres con discapacidad motriz que en algn momento de su vida tambin jugaron bsquetbol, comentaron que lo consideraban como una oportunidad para su desarrollo para demostrar que si podemos pero que las mafias que controlan el mbito deportivo las decepcionaron y dejaron esta actividad. Comentan que los equipos siempre estn formados por las mismas personas y no dan oportunidad a jvenes imagnese el equipo de basquetbol esta formado por mujeres de arriba de 40 y yo creo que hasta que no tengan 60 no lo van a dejar.

Segn el panel, la forma en la que se han integrado a estos grupos deportivos es por conocidos que los invitan directamente, algunos de ellos pertenecen a organizaciones sociales y algunas de stas organizaciones se acercan a los lugares donde viven y los invitan a integrarse, ellos mismos una vez dentro invitaban a ms personas a unirse a la actividad. Un punto importante a comentar, es que el grupo por igual con discapacidad o sin discapacidad ha formado sus vnculos personales, es decir, estn casados, 148

con hijos, con amigos, etc. Por supuesto que las personas con discapacidad se han enfrentado a depresiones severas, pero comentan que han podido salir gracias al apoyo de otras personas con discapacidad que los han invitado a desarrollar sus habilidades en distintas reas, no slo en lo deportivo. Tambin se enfatiz que su desarrollo va ms all de las reas deportivas, y que sus habilidades son generales al resto de la poblacin.

Al preguntarles cmo enfrentan sus dificultades, hubo silencio, no comentaban nada, despus un joven dijo creo que ms bien deberamos de insistir ms porque quizs si insisto puedo conseguir empleo. El futuro lo ven igual con restricciones y sin oportunidades, esperan que el apoyo del gobierno, la sociedad, y las organizaciones civiles puedan cambiar las cosas pero ahora no imaginan un futuro distinto.

Definicin de Personas con discapacidad y personas sin discapacidad. Al pedirles una definicin de personas con discapacidad y personas sin discapacidad, el grupo se puso de acuerdo en que las y los jvenes sin discapacidad dieran la definicin de personas con discapacidad y comentaron: que son personas como nosotros pero que le echan ms ganas, ya que en los juegos olmpicos trajeron ms medallas que tienen ms carcter para afrontar las cosas,las limitantes las superan...,a veces nosotros somos ms discapacitados (sic) al estacionarnos enfrente de las rampas que son para discapacitados (sic).

Mientras que las personas con discapacidad definieron a las personas sin discapacidad como:

que son personas con todo el potencial, pero que ellos mismos se limitan mentalmente, tenemos. no fsicamente, no sabemos aprovechar lo que

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Sesiones de Grupo. Padres y Madres de familia mayores de 30 aos con y sin discapacidad. Proyecto de Investigacin: La percepcin cotidiana de la discapacidad: Un anlisis a partir de grupos de enfoque. Mxico, Ciudad de Oaxaca. Ivette Selene Hernndez Ros. 7 de octubre de 2008.

Percepcin actual y prospectiva de la situacin de las personas con y sin discapacidad a nivel de sus restricciones y oportunidades para su desarrollo.

Presentacin. El grupo estuvo conformado por 11 personas de las cuales: Cinco fueron mujeres madres de entre 30 y 40 aos sin discapacidad Cuatro hombres con discapacidad motriz Una mujer dbil visual Una mujer parcialmente sorda, cabe mencionar que esta personas no particip, intentamos obtener comentarios de su parte pero no pudo integrarse a la dinmica, cuando se le ceda la palabra y se le explicaba con calma lo que estamos platicando y esperbamos un comentario de su parte, ella era rebasada por los dems participantes que se adelantaban a tomar la palabra.

El perfil de los integrantes con discapacidad se conform por: dos mdicos, un contador, una ama de casa, una mujer sin actividad formal, un empleado del DIF y un desempleado, mientras que las cinco participantes sin discapacidad son amas de casa. En este grupo, las y los participantes guardaban ms silencios al momento en que lanzbamos temas, se percibi ms tensin entre ambos grupos y menos disposicin para darnos sus opiniones.

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Perfil y su justificacin. La percepcin sobre un referente sea personal, colectivo y/o institucional, atraviesa a diferentes personas que de una u otra forma se vinculan con la cuestin. En ese sentido como el estudio implica abordar los modos de significacin de la discapacidad, es necesario contar con las entidadesidentidades que de manera cotidiana conviven y se relacionan con este aspecto. En tal caso, siendo un rasgo de la condicin humana, se necesita saber tres modos interpretativos con los cuales se hace una lectura de la discapacidad.

El primero, se refiere al discurso de los cientfico y de los juristas que desde el punto de vista de su expertis en la ciencia y en el campo de la poltica y el derecho tienen un modo de concebir esta situacin, este se considerara el nivel ms formal de los puntos de vista.

El segundo, se refiere a quienes desde el punto de vista prcticoinstitucionalizado interactan directamente con los aspectos que se relacionan con la discapacidad a nivel de oportunidades en la educacin, en el empleo y en general con las formas en que la discapacidad se manifiesta en la vida, este remite a quienes se vinculan con organizaciones en donde trabajan personas con discapacidad que atienden este factor. Y el tercero, se refiere a quienes desde su experiencia intuitiva, experencial y creencias (ciudadanos de a pie) viven la discapacidad as como sectores que teniendo estos rasgos de conocimiento no la viven, pero que al estar inmersos en un conjunto social, conviven con las personas con discapacidad.

La eleccin de personas sin discapacidad como agentes sociales de la vida cotidiana, y que compartiera un espacio de dilogo con las personas con discapacidad, representa una oportunidad de comprender las formas en que pueden interactuar estos dos sectores, pues se parte del supuesto de que las formas de contacto, relacin y vinculacin perceptiva-comunicativa que se puede llevar a cabo en el grupo, son una mini reproduccin de los aspectos que suceden en mbito macro de los contexto sociales de vivencia y existencia.

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Por ello resulta pertinente la incorporacin de estos perfiles. En tal caso lo que se intenta entender, es la manera en que se encuentran y desencuentran formas de vida con determinados rasgos simblicos para observar sus diferencias, similitudes, las manera en cmo negocian o se entienden o por el contrario no negocian, y no se entienden. Al final de cuentas con acuerdos o rupturas es como se moviliza cualquier destino sociohistrico.

Caractersticas del reporte. Este reporte de investigacin, se realiza a partir de la aplicacin de una tcnica de corte cualitativa llamada grupo focal, donde las y los entrevistados(as) vierten sus puntos de vista sobre la temtica a tratar, en este caso sobre percepcin actual y prospectiva de la situacin de las personas con y sin discapacidad a nivel de sus restricciones y oportunidades para su desarrollo.

Los reportes de investigacin cualitativos tienen como caracterstica en su elaboracin que trabajan con los discursos de las y los participantes, por lo tanto se debe de generar un modelo de interpretacin que permita identificar y conocer las posiciones que tienen las personas con respecto al tema.

Lo anterior se realiza bajo dos lgicas: El investigador redacta las ideas principales vertidas en la sesin de grupos en forma de interpretacin, esto es, explica las ideas y conceptos que se expusieron. Es importante sealar que el investigador en su reporte debe de respetar los trminos as como las intenciones en que se expresaron las ideas. El investigador por ningn motivo corregir o modificar en su escrito lo expresado por las y los panelistas. Una forma de reforzar esta idea es incluyendo verbalizaciones hechas por las y los participantes, las cuales se integran en el discurso con letras cursivas y en negritas, un ejemplo podra ser el siguiente: porque si a mi que no tengo ninguna discapacidad se me dificulta encontrar trabajo a una persona con discapacidad se le dificulta mslas personas con discapacidad se enfrentan a algo ms grande.

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El investigador es experto en el uso de la tcnica de grupos focales, as como de su anlisis, por lo mismo si existiera una imprecisin en algn dato expuesto por las y los entrevistados el investigador no lo puede modificar, ya que no entra dentro de su competencia.

Justificacin de la Sede de aplicacin. Las formas en que las personas con discapacidad en lo particular y la sociedad en general perciben a lo otro y/o se autoperciben es una de las tantas maneras con la cual se construye los significados que perfilan las caractersticas de una cultura (entendida como estructura significativa que se desarrolla a travs de una cosmovisin y una tica y que se manifiesta en estrategias, acciones y productos que tienen sentido para una colectividad dentro de un tiempo y un espacio).

De tal forma estudiar la percepcin de lo que la gente dice acerca de la discapacidad y la discriminacin, relaciones y hbitos cotidianos y lo que se ocupar a continuacin acerca de los conceptos de restriccin y oportunidad, son un mapa de simblico de las representaciones que se manifiestan en el imaginario de ellos, por lo tanto est dentro del parmetro de una prctica cultural.

Como ya se evidenci, una prctica cultural se hace en un sitio y en un momento, en este caso, la exploracin se realiz en la ciudad de Oaxaca, que no es solamente una de las ciudades representativas del sur del pas en cuanto a lo que marca Jorge Gonzlez71, acerca de estar dentro de las seis regiones que define para el estudio de las ofertas culturales y sus pblicos (la percepcin sobre un referente nos seala que la visin que se construya sobre otra persona es una prctica cultural que enfrenta a los interpretantes como pblicos que tienen que decir algo sobre los dems y sobre s mismos). Sino que desde el punto de vista de la divisin territorial que hay en Mxico esta
Jorge A. Gonzlez, La transformacin de las ofertas culturales y sus pblicos en Mxico, En revista Estudios sobre las culturas contemporneas. Vol. VI, #18, Universidad de Colima, Colima, Mxico, 1994.
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urbe, se ubica en la primera de las siete regiones socioeconmicas con que el INEGI clasifica a la nacin (regin en donde adems de Oaxaca, estn los estados de Guerrero y Chiapas). Una de las categoras con las cuales se define este aspecto socioeconmico lo es el ndice de Desarrollo Humano (concepto que se empleo como justificacin de este proyecto de investigacin para sustentar el por qu se optaron por aplicar la tcnica para este trabajo). El IDH, establece que lo que una persona puede ser, estar y hacer, define su mismo bienestar. Las dimensiones que toma en cuenta dicho ndice para establecer el nivel de desarrollo son: longevidad, conocimientos y acceso a recursos y de ah se desprende un conjunto de indicadores como: esperanza de vida al nacer, taza de alfabetizacin, la matriculacin y el PIB per cpita. En ese sentido, Oaxaca es uno de los cuatro estados del pas que tiene menor ndice de desarrollo (los otro son Guerrero, Veracruz y Chispas).

Teniendo el segundo municipio ms pobres de la nacin (Coicoyn de las Flores con un ndice de menos de 0.5% de desarrollo). En tal sentido, la consideracin es que uno de los factores que intervienen en la construccin simblica de la realidad de las personas con discapacidad, se relaciona con estos ndices, por lo que consideramos que un factor importante a registrar se refiere a los niveles de acceso y marginalidad que tienen los habitantes de cada regin cultural o socioeconmica, teniendo a lo ms elevado que es la ciudad de Mxico, luego Monterrey y finalmente Oaxaca, esto para comprender su dinmica de percepcin y significacin, de ah entonces que se haya elegido a dicha ciudad.

Desarrollo del reporte. Concepto y elementos generales de la nocin de restriccin/dificultad y de oportunidad. Al preguntarles sobre las restricciones/dificultades que tienen para su desarrollo sus opiniones fueron dirigidas principalmente a aspectos de su vida cotidiana y su discapacidad, el primer aspecto que tocaron fue el de la

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discriminacin nos encontramos con la problemtica de las barreras socialesgeneralmente las personas que, entre comillas, decimos que son personas normales, nos rechazan por el hecho de tener una discapacidad, incluso hasta nosotros mismos como personas con discapacidad nos rechazamos, pero es ms visible en la vida cotidiana sufrir el rechazo de las personas que se dicen normaleslas personas que nos rechazan sienten que les vamos a contagiar algotratan de no acercrsenos mucho.

Surgieron comentarios de la falta de cultura

y respeto por parte de las

personas sin discapacidad hacia las personas con discapacidad, no se les apoya en circunstancias de dificultad para ellos, en la calle, al momento de estacionarse, etc. .las personas que se dicen regulares nos discriminan, si eres discapacitado (sic) vete a dnde estn los discapacitados (sic), siempre ha existido el rechazo a las personas con discapacidad porque a mi me ha tocado vivirlo diario y pedir auxilio a las personas porque yo no veo y para tomar mi camin pues yo necesito de alguien y decirle aydeme qu dice ese caminy hoy una seora en lugar de ayudarme voltea y se va, mejor se va, no me dice no puedo o ya me voyyo digo que todava no est la gente educada.

De este aspecto de discriminacin, el grupo pas a las dificultades que tienen por el tipo de infraestructura de la ciudad hay muchos baches y yo con el bastn me es muy difcil, los caminos es lo difcil.

Participantes sin discapacidad empezaron a intervenir pero comentando que ellas no tenan dificultades en su vida las personas que sufren una discapacidadson las que padecen todo eso uno no y enfocndose a las dificultades que perciban que tienen las personas con discapacidad comentaron falta informarnostenemos que informarnos para saber que pasa con ciertas personas o hasta que tengamos un familiar con estas carencias entonces nos vamos a preocupar. Coincidieron en la problemtica de la infraestructura de la ciudad si a uno le cuesta trabajo una persona que carezca de algo mshay que ser un poco

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ms conscientes yapoyar, nosotros si vemos un puesto en la calle le damos la vuelta pero una persona que no ve no puede.

Mencionaron que la discriminacin a las personas con discapacidad ha generado un ambiente agresivo entre ambos grupos sociales (personas con discapacidad y personas sin discapacidad) y hay personas que lejos de ayudarlasparece que les tapan ms el caminoes como una burlapero tambin se da el caso de que bueno yo solo lo vi, un chico que traa muletas y estaba muy agresivo y bueno uno no les va a hacer nadatal vez han tenido malas experiencias.

En relacin a este ltimo comentario un seor con discapacidad motriz coment sabe qu pasahablo en lo personalen general va uno caminando...y si es cierto eso, se torna uno en cierto modo agresivo sobretodo las personas que tenemos una discapacidad adquirida ya en una edad adulta,porquelo hacen en plan de burla entonces no estamos a la defensiva siempre estamos a la ofensiva antes que me digan algo yo te voy a decir. El participante seal a los estudiantes como el grupo social que ms los agrede los estudiantesno se quitanlo que quieren es que yo me baje al arrollo para pasareso no es falta de cultura es falta de educacin, falta de concientizacinsentimos y nos damos cuenta que muchas personas se burlan de nosotros antes de cedernos el paso. Otro participante con discapacidad apoy que faltaba educacin no slo para incluirlos sino tambin para integrarlos.

Otro participante con discapacidad motriz asegur que todas las personas con discapacidad o sin discapacidad tenemos dificultades, es una mentira bien grande de que yo la tengo bien fcil, yo no tengo problemas y no, siempre tenemos complicacionesque a unos se les facilita ms moverse es diferente por eso no ven que sea difcilpara quienes tenemos un tipo de discapacidad. Este participante tambin aclar al resto del grupo que est bien dicho discapacidad ese es el trmino correcto persona con discapacidad porque tu eres persona y yo tambin pero somos diferentesla discapacidad es una diferencia extra. 156

Profundizando en el tema el seor coment otro aspecto que me llam la atencin que dijiste refirindose a una asistente sin discapacidad fue es que me llama la atencin que dijiste los discapacitados (sic) sufren la discapacidad y no estoy sufriendo disclpame, l no est sufriendo, aquel no

padecevivimos con la discapacidad no la padecemos, no la sufrimoslas dificultades las enfrentamos en todos lados, es ms marcado el rechazo de la gente, est muy marcado la falta de accesibilidad. Posterior a esto empezaron a surgir temas de dificultad general, ejemplo el empleo y mximo ac con el movimiento del 2006. por

En relacin al tema del empleo un participante coment a mi me dijeron bsquese otro empleo de acuerdo a su discapacidadyo me fui a la demanda laboralporque la gente con discapacidad alguna vez perdimos todo pero jams perdimos la dignidadsi me ves veme como persona y no veas la sillaresulta que mi demanda yo la lleve al CONAPREDy me contesta .de acuerdo a la Ley Orgnica y los artculos.este organismo se deslindatoda vez que se trata de un asunto de carcter estatal y esta institucin slo atiende asuntos de carcter federalmi demanda todava est y le dan largas. Ms tarde este participante decidi retirarse de la sesin. Participantes sin discapacidad hablaron de sus problemas, una mujer coment que su hijo de dos meses necesita una operacin en el labio y que cada vez se la retrasan ms.

Otra participante coment, que en

lo laboral

le haba tocado sufrir la

discriminacin porque vea que le daban ms oportunidades a mujeres con caractersticas fsicas ms agradables, incluso que a personas con experiencia y conocimiento. donde yo trabajaba haba una muchacha que no saba nada pero que la ascendieron porque digamos que era fsicamente agradable Una mujer relat que ella fue despedida de su trabajo despus de una incapacidad por maternidad y le dijeron que la plaza ya no estaba disponible, contrataron a otra persona a la que adems ella haba capacitado para que la cubriera en su incapacidad, despus de sto su esposo que trabajaba en el mismo lugar tambin renunci por no estar de acuerdo con lo que ocurri.

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cuando regres de mi incapacidad me dijeron que mi plaza estaba ocupadapero adems a la persona que se quedo yo la haba capacitado Las dificultades a las que se enfrentan las y los participantes, y sobre todo las que tienen que ver con el empleo, s han sido un obstculo para su desarrollo, porque despus de perder un empleo ya no encuentran otro con el mismo sueldo.

Un participante relat que al quedar con una discapacidad motriz en la empresa en la que trabaj 25 aos, ya no lo quisieron aceptar porque ya no tienes una pierna, el imparta cursos y slo peda dar la capacitacin sentado y la empresa no acept, el ya no busc trabajo porque si ah que lo conocan y en dnde trabajo 25 aos le quitaron su empleo, pues otra empresa menos lo iba a contratar. Asegura que a partir de ah ya no busca desarrollarse porque sabe que no hay oportunidad.

Al final de este tema mencionaron sin profundizar mucho que tambin hay dificultades a las que se enfrentan en el mbito educativo porque es difcil estudiar con una discapacidad. Al tocar el tema de las oportunidades el grupo guard un silencio largo, fue muy difcil hacer que intervinieran en este punto.

Un participante con discapacidad coment pues tal vez haya oportunidades mnimas en el rea de nosotros personas con discapacidadpero son mnimassi alguna vez se nos da una oportunidadadquirir

conocimientospoder adquirir un ingreso para la familia hay gente que dice yo no quiero a esa gentevmonos de aquah ya estamos sufriendo una discriminaciny para una oportunidad hay mil que no son oportunidades que son rechazos.

Otro participante con discapacidad, quin adems forma parte de la organizacin civil Oaxaca Azul, A.C., coment el gobierno le apost a crear gente sin valores y hoy estamos pagando el resultado la discapacidad que est viviendo la sociedad es la falta de valores y de algo ms grande que se llama solidaridad, esto nos seguir arrastrandomientras no cambiemos un 158

modelo educativo en dnde nos ensean a pensar solamente en trabajar y no a ensear al otro lo que no sabe como dice Fernando Savater, quienes tenemos algn tipo de discapacidadestamos muy marcadosno hay una poltica social real para la gente sin discapacidad, se siguen haciendo programas desde escritorio pero no sobre algo real, cmo van a hacer un programa si ni siquiera saben cuntos somos, ni qu hacemos.

Agreg, la misma gente con discapacidad debemos de ir entendiendo y percibindonos como seres humanos y yo debo de ir a pedir un trabajo por mi capacidad pero no por mi discapacidad y me vas a contratar por mi capacidadla parte discriminatoria no es exclusiva de la gente con discapacidad, es en generaltenemos que dejar de hablar de gente normal, es que no hay normalesno hay una vida normalhay una vida cotidianapero no es que nosotros mismos no nos discriminemosnosotros en Oaxaca Azul pensamos que una persona que no acepte que tiene una discapacidad no va a poder desarrollar habilidades.las oportunidades.estaran mitad y mitad entre lo que yo mismo debo generar pero tambin entre lo que la sociedad y el gobierno puede generar para poder equilibrar.

Al preguntarles cmo enfrentaban las dificultades de nueva cuenta hubo silencio, no hubo respuesta, se insisti tratando de generar confianza y un participante con discapacidad motriz adquirida a los 60 aos (actualmente tiene 63 aos), coment que un trmino que se utiliza mucho en casos como el de l es el de reincorporarlo a la sociedad porque yo no quede fuerasigo teniendo a mis amigos, sigo teniendo a mi familiapero en cuanto aprenda a manejar las circunstancias bajo una tcnica grupalque me fueron enseandocmo manejar esta silla, cmo movermeyo transito por toda la ciudaden la silla de ruedaspero si yo no hubiese tenido ese proceso estara en mi casahoy estoy incluido en un ejercicio de deporte, un ejercicio cultural, un ejercicio de transmitir todo lo aprendido....

Vuelve a surgir el tema de que la sociedad asla a la persona con discapacidad y comentaron casos de personas que despus de una discapacidad se encierran en su casa pero que han logrado a travs de la Organizacin Oaxaca 159

Azul rescatar a algunas personas bajo estas tcnicas grupales se empiezan a mover, empiezan a sonrer, cambia toda la estructura de la familia. Enfatiz que al vincularse a este tipo de asociaciones puede ser una oportunidad de desarrollo para personas con discapacidad pero siempre y cuando se les forme no slo como deportistas si es el inters, pero tambin como seres humanos, porque el deporte les va a dar una vida pero hasta cierta edad, y a partir de ah qu?, qu sucede con ellos una vez que no son deportistas?... tratamos de formarlos, cultivarlos, no has terminado la secundaria termnalavamos a buscarte trabajo, etc..

Las y los participantes perciben que las dificultades a las que se enfrentan las personas con discapacidad y las personas sin discapacidad son las mismas pero las viven de distinta forma porque si a m que no tengo ninguna discapacidad se me dificulta encontrar trabajo a una persona con discapacidad se le dificulta mslas personas con discapacidad se enfrentan a algo ms grande.

Las opiniones de los participantes sin discapacidad fueron escasas y en su mayora limitadas a los temas que exponan las personas con discapacidad.

Prospeccin de restricciones y desarrollo. El grupo en general no ve que vaya a haber un cambio significativo en un futuro en relacin a las restricciones que tiene y su desarrollo pues yo creo que van a seguir mientras no se cambie la educacinlos problemas

arquitectnicos van a seguir las coladeras abiertasla gente va a seguir estacionando sus autos en las rampas.

Una mujer participante coment que va a seguir as por culpa tambin del gobierno no slo de las personas, aseguran que despus del conflicto del 2006 quedaron muy daadas las calles del centro y an el gobierno no las repara. Las mujeres se mostraron deseosas de que el futuro fuera distinto pero no ven signos claros para que esto ocurra.

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Un miembro de Oaxaca Azul asegur que los cambios son lentos pero que paulatinamente se ve una sensibilizacin a una mayor parte de la sociedadpor otro lado ya en obras nuevas que se hacen ya est marcado por la ley que deben prever accesos para personas con discapacidad...yo siento que se est cambiando. Respecto a las oportunidades para el futuro, una participante coment que slo pueden llegar algunas oportunidades en pocas electorales porque ah tienen qu hacer algo.

Definicin de Personas con discapacidad y personas sin discapacidad. El grupo se neg a dar una definicin de personas con discapacidad y personas sin discapacidad, algunos manifestando que no deberan de generarse estos trminos porque todos somos personas no debera de etiquetarse. Otros participantes comentaron yo era mdico antes de mi discapacidad y sigo siendo mdico y yo era maestro y ahora soy contador pblico.

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REPORTE GENERAL INTERPRETATIVO DE LAS TRES PLAZAS DE APLICACIN DE LOS GRUPOS DE ENFOQUE (CIUDAD DE MXICO, MONTERREY Y OAXACA). La percepcin cotidiana de la discapacidad: un anlisis a partir de grupos de enfoque. Miguel Angel Maciel Gonzlez. Estudio desarrollado para el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin (CONAPRED). 21 de noviembre de 2008. _______________________________________________________________

Introduccin. El objetivo de este documento es presentar las interpretaciones de los grupos de enfoque que se llevaron a cabo en las tres plazas (Ciudad de Mxico, Monterrey y Oaxaca) donde se realiz el estudio sobre la percepcin cotidiana de la discapacidad: un anlisis a partir de grupos de enfoque. Para ello se mostrar en primera instancia una argumentacin conceptual donde se explique la relacin entre: interpretacin, percepcin y comunicacin, en segundo trmino una nota metodolgica acerca de las caractersticas del grupo de enfoque como dispositivo de trabajo de la investigacin cualitativa y los rasgos de los reportes de trabajo que se realizan a partir de esta tcnica.

En tercer lugar las interpretaciones de acuerdo a los objetivos generales de la investigacin que se cubrieron en cada una de las ciudades donde se aplic la tcnica (la interpretaciones van acompaadas de los discursos ms importantes vistas en cada grupo, para definir que de ellas se parti para el desarrollo del anlisis) y finalmente como ltimo punto se muestran estrategias y propuestas generales, cada una fundamentada con un modelo que ilustra grficamente los conceptos y las acciones que pueden llevarse a cabo. Dichas estrategias estn referidas nicamente al campo de la comunicacin, sin embargo, puede haber otras que pueden unirse con las que se muestran aqu para tener una visin ms integral para atender la cuestin de la discapacidad.

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Los encuentros entre interpretacin, percepcin y comunicacin. La condicin humana logr posicionarse como tal, a travs de construir un mundo de significaciones que le permitieron: 1) Nombrar el mundo tal cual su cognicin y su accin lo estaban denotando y connotando, 2) Defender de las ambigedades de una realidad sin sentido, 3) Disear procesos de mediacin entre l y la realidad para disear concepto civilizatorios.

Con respecto a este ltimo, el hombre gener cultura, el cual no es slo un sistema organizado de saberes, costumbres, hbitos y productos, sino tambin un dispositivo creado por el hombre para que a partir de l se puede recrear, es decir, todo sistema cultural generado por los hombres, al mismo tiempo los moldea en el tiempo y en el espacio, en ese sentido cuando un individuo emplea el componente simblico y semntico de su propio lenguaje lo que est hablando es la forma por la cual la cultura la ha prescrito y la forma por la cual emplea a la cultura para sus fines individuales.

Bajo esta consideracin entonces, la cultura no slo muestra las estructuras imaginarias por las cuales se asienta nuestra circunstancia en forma de interpretaciones del mundo, sino tambin a travs de sus relatos, sus actividades, su tica, sus relaciones, va asentado sistemas de percepcin que van comandando de manera consciente e inconscientes a aquellos que estn inmersos en esos nudos de vida. As, las personas que mantienen su existencia dentro de una comunidad que ha levantado estructuras de significacin, se piensan y piensan a los dems a propsito de las miradas que les fueron enseando en diferentes campos formales del desarrollo, desde la familia, la escuela, el trabajo e incluso las relaciones ntimas, dicho en otras palabras, el individuo-sujeto tiene en lo ms recndito de la piel las percepciones que gobiernan su cotidianidad desde que se hace consciente en la niez hasta que cesa su actividad de enculturizacin.

Una de las situaciones que permiten hacer consciente del paradigma que se lleva adentro y qu puede de alguna forma modificarlo, es la comunicacin, en ese sentido la accin comunicativa, posibilita hacer encontrar representaciones

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del mundo en que se vive para legitimarlas o deslegitimarlas de acuerdo a los intereses que se han creado. En tal caso, con la comunicacin se construyen las percepciones que se tienen sobre el hbitat donde se centra la vida diaria.

Las interpretaciones que los individuos hacen sobre referentes se posibilitan a travs de horizontes de sentido e historicidad, es decir, mediante las fluctuaciones y trayectorias en donde la persona localiza diferentes artefactos y tecnologas que le permiten interpretar, en un momento inicial cuando la familia le da reconocimiento a un miembro de ella como nio(a), como hijo(a), se gesta el primer momento de la urdidumbre interpretativa donde es la familia el armazn de donde comienza la o el infante a comprender lo que le rodea, ms adelante, la ubicacin est en los sistemas formales e informales de socializacin, la escuela, la calle, los amigos(as), las lecturas, las

conversaciones, los accesos a las artes y a las ciencias, todo ello va siendo amalgama para que se superpongan, convivan o se contradigan las interpretaciones que se tienen de las cosas. Por tal motivo, no slo no podemos dejar de interpretar, sino que somos en s mismo interpretaciones en tanto tambin cada humano es un signo para otro y as hasta el infinito.

Siendo el intrprete un interpretado, no se puede soslayar que para construir sistemas de interpretacin necesitamos de un componente subjetivo y otro componente objetivo, la subjetividad parte de las disposiciones de la conciencia individual a la cual se le sobrevienen un mundo y es precisamente es ese mundo el que objetivamente existe para tomar de l y constituir las interpretaciones.

De tal manera en este texto se expresan las interpretaciones que: 1) Son gestadas desde el lugar social (cultura-objetiva) que le toc vivir y de sus impresiones propias en las coordenadas tiempo y espacio y 2) Los sistemas de comunicacin que intervinieron en el desarrollo.

De igual manera las interpretaciones que se presentan en este reporte final, son aspectos que tienen un movimiento que va de lo local y manifiesto a lo mltiple, latente y trascendente (metainterpretaciones). Es decir, local porque 164

para su constitucin toma como referente y punto de partida los discursos de las y los panelistas, en tanto se retoma de manera literal lo que ellos(as) mencionaron en la conversacin.

Mltiple, a nivel de que slo es posible comprender las narraciones de los grupos en funcin de trazar coordenadas histricas, sociales, culturales, econmicas y comunicativas que se encuentran inmersas en sus

verbalizaciones, y que implican que cuando ellos(as) hablan movilizan estos contextos que el investigador logra entrelazar, latente en cuanto a que sus palabras mantienen ocultas las formas institucionales con las cuales ellos mismos han crecido y que hacen que ellos vean de una forma y no de otra, lo cual no slo los define, sino tambin hace ver en todo su potencial el paradigma cultural donde se han construido.

Trascendente, en cuanto a que si bien los discursos son la base, la interpretacin no se agota en ellos, pues cada fluir de lo que se cuenta, representa en s mismo un texto que se encadena a otros textos, creando una madeja que va ms all de la oratoria personalizada. Esto tres aspectos unidos son metainterpretaciones en el nivel de que encadenan no slo lo que se dijo, sino lo que se dijo de los que se dijo, que es producto como dice la epistemologa compleja, de: 1) La mente-cerebro, 2) Las ideas y 3) Las condiciones socioculturales.

Nota metodolgica sobre el grupo de enfoque Este reporte de investigacin, se realiza a partir de la aplicacin de una tcnica de corte cualitativa llamada grupo focal, donde las y los entrevistados vierten sus puntos de vista sobre las tres temticas que se trataron y que se traducen en los siguientes tres objetivos:

Identificar los tipos y grados de discapacidad que determinan las formas de discriminacin hacia este grupo atendiendo a sus relaciones sociales.

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Realizar un anlisis de la reflexin colectiva de integrantes de organizaciones de personas con discapacidad acerca de la

cotidianeidad entendindola a partir de sus relaciones sociales. Contrastar las percepciones de las personas con y sin discapacidad en relacin a las restricciones de desarrollo para este grupo.

Los reportes de investigacin cualitativos tienen como caracterstica en su elaboracin que trabajan con los discursos de las y los participantes, por lo tanto se debe de generar un modelo de interpretacin que permita identificar y conocer las posiciones que tienen las personas con respecto al tema.

Lo anterior se realiza bajo dos lgicas:

1. El investigador redacta las ideas principales vertidas en la sesin de grupos en forma de interpretacin, esto es, explica las ideas y conceptos que se

expusieron. Es importante sealar que el investigador en su reporte debe de respetar los trminos as como las intenciones en que se expresaron las ideas.

2. El investigador por ningn motivo corregir o modificar en su escrito lo expresado por las personas del panel. Una forma de reforzar esta idea es incluyendo verbalizaciones hechas por las y los participantes, las cuales se integran en el discurso con letras cursivas y en negritas, un ejemplo podra ser el siguiente: depende de las personas con las que te relacionas; hay personas que son muy buenas, que te tratan muy bien, pero hay otras que te dicen que no sirves para nada.

El investigador es experto en el uso de la tcnica de grupos focales, as como de su anlisis, por lo mismo si existiera una imprecisin en algn dato expuesto por las y los entrevistados el investigador no lo puede modificar, ya que no entra dentro de su competencia.

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Interpretacin de acuerdo a cada objetivo general de investigacin

1. Reporte de especialistas, campos: legislativo, salud social. Objetivo: Identificar los tipos y grados de discapacidad que determinan las formas de discriminacin hacia este grupo atendiendo a sus relaciones sociales. Concepto, rasgos y tipos de discapacidades. Definicin de discapacidad.

Los aspectos interpretativos de este primer apartado, implican dos factores complementarios y contradictorios (paradoja de la condicin humana). Uno de ellos refiere a una visin disyuntiva y reduccionista de lo que es para ellos la discapacidad. Y la otra est implicando una perspectiva complejo-comprensiva de la misma situacin.

Dentro de la primera se evala la idea de que no solamente hay una norma para instituir y practicar con determinados medios y fines alguna actividad (llmese esta material y/o simblica), sino que dicha normatividad adems presenta otros dos rasgos: 1) A partir de ella, se estara indicando no slo lo que hay qu cumplir, sino las caractersticas de quin, cmo, por qu y para qu hay qu llevarlo cabo (sistema cerrado y en equilibrio permanente) y 2) La perspectiva de que cuando se acepta y funciona para una determinada realidad, comienza a sedimentarse, lo que significa que a lo largo del tiempo se va percibiendo como la nica y la posible, imposibilitando la capacidad para saber que pueden existir fuerzas desestructurantes que construyen otra dinmica distinta.

En esta lgica, lo diferente a la norma se observa como deficitario y lo que hace un primer proceso de diferenciacin, es decir, los de la norma y los que estn fuera de la norma (aqu est la disyuncin), por otro lado, al no poderse

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entender que existen otras formas de vida pre o post-axiomticas, se genera un ecosistema que observa la vida desde esa reglamentacin restrictiva, mutilando posibilidades (aqu est lo reduccionista).

Tales comportamientos de etnocidio, se generan al ver que lo otro es un problema, el cual hay que librarse o liberarse, pues no slo se ve como un accidente de la naturaleza que puede ser combatido por una forma de saber cientfico que restaura el reino del bien y combate el mal y/o lo malo (en tanto sta representa esos dos estandartes), sino tambin se observa como un conflicto operativo que se sale fuera de los presupuestos morales, econmicos y culturales (los argumentos que esgrimen las y los mdicos sobre liberarse del problema en tres aos y el encerramiento al que debe estar confinado la persona con discapacidad) de una civilizacin que arguye competitividad y engulle colaboracin.

Dentro de la segunda, hay dos dimensiones a establecer: 1) Lo que indica la epistemologa del pensamiento complejo, cuando habla de las circunstancias inherentes a la condicin humana y esto tiene que ver con la cuestin de la identidad.

En este aspecto, se necesita reconocer y deconstruir la objetivacin de lo humano, no como norma estable sino, como trayectoria, es decir, observar que en la vida cotidiana las dimensiones de realidad no solamente son irrepetibles, sino que en cada momento van estructurando nuevos espacios y nuevos quehaceres donde quien es ser humano, puede en determinado momento ser una persona y ms adelante otras y posteriormente otra ms y que ninguna de ellas tiene el trono absoluto para las dems.

Con esta circunstancia se crea una visin amplia para poder percibir que las personas con discapacidad, no son excepciones, ni agregados, ni puntos y aparte, sino configuraciones que habitan un mismo espacio y que tienen como sociedad una comunidad de destino y que en funcin de eso hay que construir una cultura de colaboracin y compartimiento mutuo. 2) Lo que establece tambin remite esta visin y tambin la teora de la comunicacin 168

contempornea y que se refiere a que la nica forma de autoobservarme y comprender a los otros, es a travs de un metapunto de vista, es decir, como persona de la vida cotidiana que convivo con otros, saber en dnde estoy y quin soy para no verme e identificarme como nico en trminos de superioridad, sino saberme a la vez individual y entregado a la colectividad, para comprender que pueden hacer por mi y qu puedo hacer por ellos. Y no slo ello, saber qu es lo que fueron antes de que se llegar, comprender quin era yo antes de estar con los dems, para sabernos mejor y con ello fundar posibilidades de futuro.

En el mbito comunicativo, esto implica, slo enfrentarse con los trozos de mundo que se tiene y qu poder hacer para movilizar y ayudarse en comunidad. el no estar capacitado para hacer algo; una imposibilidad para realizar las actividades como la norma. es una condicin de vida; es un modo distinto de ver la vida. La discapacidad es un rasgo biolgico, social y emocional inherente a la condicin humana.

Es una caracterstica que todos pueden adquirir en cualquier momento de su vida.

Al nacer mi hijo los doctores me dijeron, no se preocupe seora, su hijo tiene poca esperanza de vida, estimamos que a los tres aos se liberar del problema.

El presupuesto del ISSSTE no lo van a gastar en estas criaturas, ellos no entran dentro de las prioridades del hospital.

T deberas estar encerrado en tu casa y que tu familia te mantenga Yo puedo tener una carrera universitaria y aun as, sera difcil acceder a un trabajo.

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No conoca mi propia imagen a travs de los otros hasta que me invitaron a participar en un equipo de ftbol en silla de ruedas, yo que lo nico que tengo es una secuela de polio. Realmente no conoca el mundo de la discapacidad. Personas que estn totalmente escondidas, fuera de todo

apoyoreconocimiento y respeto. es la falta de capacidad que cualquier ser humano tenemos para algopara realizar algo

la discapacidad es simplemente una caracterstica ms de la personauna caracterstica ms notoria que otras pero igual es algo que te hace individual

Persona con discapacidad. Los aspectos interpretativos de este segundo apartado, tienen tres referencias que se vinculan con lo anterior.

Lo primero, si existe una cultura que destierra a la diferencia como negatividad de algo que debe ser universalmente aceptado, se configura un estilo de lenguaje que poli-atasca la forma en que la vida cumple con su principio ms importante que es la heterogeneidad y por tanto degrada al objeto de referencia de dichos simbolismos a expresiones marginales como las de atpico o minusvlido.

En ese sentido, cuando algo se atasca, se cambian los mecanismos para que las cosas puedan funcionar, pero si se sigue atascando se hace lo mismo, pensando en trminos de una visin simplificada de la realidad que slo quitando y eliminando piezas o echando la culpa a la realidad, se puede solucionar, este es el caso de trasladar unos significados como los dichos a otros como los de discapacitados o de falta de capacidad.

Aqu la problemtica no es ni la realidad que se presenta como puede presentarse, ni las herramientas, sino quien lo hace y los valores que estn detrs de ello. Por lo que ir de unas palabras a otras es slo cuestin de

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nomenclatura. Lo dicho, no implica que las personas que lo mencionaron estn o no de acuerdo con ese uso de palabras, si las nombra, se debe a qu ha crecido en una cultura donde de esa manera ha pensado y reflexionado sobre esta situacin.

Otro aspecto en este mismo rubro es cuando hay cierta despersonalizacin y se indica que les decan atpicos Lo que implica dos cosas 1) Que a falta de otra representacin particular, las y los panelistas asumen el de su cultura (la cultura est impregnada en ellos y ellos en su cultura, es decir, en esa carencia de autoreflexividad, no me doy cuenta de que hablo de mi, cuando por mi hablan otros que no soy yo y por eso pienso que no soy yo).

Reflexividad que no est hecha no por ellos, sino porque nuestra civilizacin ha enseado a operar de esa forma la vida y slo ayuda a ver, pero no porqu ayuda a ver como ayuda a ver, 2) Como si fuera una cuestin lejana que no perteneciera al rubro de la gente en general.

Lo segundo, la constitucin del concepto de persona que dentro del pensamiento reduccionista implicara similitud, pero que desde la perspectiva de cmo se est interpretando lo que dice la o el panelista, implica persona en el mbito de desechar calificativos que reducen su existencia a un solo rubro, y al mismo tiempo persona vista en trminos de respeto y un ser integrado a la sociedad.

Lo tercero, al mencionar lo de las equivalencias sobre como cuesta trabajo llevar la vida para las personas sin discapacidad y tambin para las personas con discapacidad, se evalan dos cosas: 1) Cuando se dice mis respetos, implica que quien lo dice se est adoptando la figura que tiene la potestad para calificar los actos de las personas con discapacidad como si fuera algo heroico y con ello hay un juez quien dictamina tal respeto y 2) El otro lado de mis respetos, que implica que dicha heroicidad se ve as en tanto para sobrevivir en una nacin donde se ha abandonado a este grupo de personas, resulta en verdad un acto de esta naturaleza el que las personas con discapacidad

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puedan en efecto valerse por s mismas (en la primera habla en padre, en la segunda habla el ciudadano).

Antes del decan atpicos, minusvlidos, ahora les dicen discapacitados, falta de capacidad. son personas. Mis respetos para ellos, ya que si nosotros la tenemos dura, ellos tambin la tienen dura, porque muchas veces no cuentan con los apoyos necesarios.

Caractersticas de una persona con discapacidad. Los aspectos interpretativos de este tercer apartado se ubican en funcin de cmo la idea de persona con discapacidad, es un sistema complejo que se expresa a partir de diferentes asociaciones que se relacionan el siguiente orden: 1) Una visin de la persona con discapacidad en trminos de lejana con la normalidad y que puede expresarse en dos mbitos:

A) Como diferencia no integrada al modelo econmico y cultural dominante y B) Al desconocimiento del fenmeno en el caso de nuestro pas, 2) Una perspectiva que se ubica en los linderos de lo A) Reflexivo y B) Etnocentrismo ligero. En cuanto al primer aspecto, se observa la idea de que existe una normalidad en trminos de una especie de estndar en donde todas las personas y las acciones se validan bajo un comn denominador.

Si lo que se taza con una determinada medida (en este caso, el mundo construido por la no discapacidad) no cumple con los estereotipos establecidos en trminos de apariencia, disposicin, realizacin y valoracin, se confina al estadio de la no normalidad.

Cuyo eje va de la extraeza hasta la persecucin, pasando por la conmiseracin y la compasin, son estas lneas en el continuum social y psicolgico de las personas lo que tienen que vivir las personas con discapacidad. Pero lo normal no es una figura abstracta que se manifieste de la

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nada, pues en cada poca se ha hecho una visin de lo normal de acuerdo a ciertos modelos mediadores de la cultura.

En este caso se asiste a un eje mediatizado por la dinmica de rentabilidad que se colocara en los inicios del siglo XXI, como paradigma por excelencia de lo normal. Si lo rentable exige que persones, bienes y servicios tengan determinado atractivo para que puedan favorecer una economa a favor de la competencia y no una economa local y moral, entonces lo que no pueda insertarse en este mbito deja de ser normal, incluso aparece como molesta, incmoda (si no se le da un valor de cambio) lo que se presupone desde el olvido pasando por el desprestigi y abonando el terreno para su desintegracin y destruccin.

En tal caso, las personas y colectivos deben levar el ancla de sus intereses personales y estar actualizndose constantemente sino es que no quieren estar en la situacin de la obsolescencia por lo que no hay tiempo para mirar hacia atrs o ver a los otros, que adems el pasado y las alteridades son en s enemigos a vencer si quieren convertirse en competitivos.

Como la persona con discapacidad, no puede (y quin sabe si tenga) posibilidades de seguir esta marcha, resultan ser individuos-sujetos de preocupacin y suspicacia que al no cumplir, van al lado de lo anormal. Por otro lado, si hay precariedad para comprender la cuestin de la discapacidad ms all de lo mdico, se entiende porque en Mxico hay carencia no slo en la atencin, sino en la percepcin de lo que implica vivir con una situacin como sta, por lo que todo se resolver con el canon de que como hay un elemento como el citado que no se comprende bajo el modelo de medicina ya estipulado y que es el normal, por eso quien tenga un aspecto como el citado que no sea reconocido por dicho modelo no se atiende.

El segundo aspecto, cuando se habla de reflexivo, se quiere decir que se cobra autoconciencia de quin, en dnde por qu y para qu est, esto implica ubicar de manera equitativa las coordenadas sobre el yo y los otros, es decir, cmo

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me siento y cul es mi lugar (probable) y cmo y cul es el lugar de los ambientes y otros yoes (probable).

Esta operacin vale como dinmica de segundo orden, en tanto explica qu con lo otro y tambin por qu hago lo que hago y porqu los dems hacen lo que hacen. En este sentido, si la persona con discapacidad no se ve como alguien con obstculos y si con metas, eso implica, o que: A) Nunca se ha percibido as porque la autoobservacin es una prctica cotidiana que le ha brindado madurez y/o B) Ha comenzado un proceso de introspeccin que lo ha llevado a derivar que ella es parte de la multidimensionalidad de lo social y que no est por debajo (que sienta que si hay obstculos) o por arriba (que logr todo independientemente de los dems y que no los necesite).

Pero tambin puede estar dentro de otro orden de comprensin, en trminos de que no ha desarrollado esta situacin de reflexividad y ms bien el discurso de que no hay obstculos y se pueden logran las metas, representa una narracin voluntarista y/o animista que se orienta a contar de que todos los das hay metas que conseguir y que la persona con discapacidad la puede cumplir si se lo propone, sin que haya frenos de otras partes, lo cuales e acerca a un lado simple y metafsico que no se cuestiona si realmente lo puede hacer y si hay condiciones para llevarlo a cabo.

Mencin aparte merece el problema de que la discapacidad est en los dems. Estos comentarios pueden obedecer a dos cosas, la primera ya comentada, una profunda revalorizacin de quien tiene la discapacidad y que est consciente que esa situacin es parte de la condicin humana y si una persona que no la tiene piensa que hay alguien con discapacidad, entonces el primero no ha comprendido que esa circunstancia es un aspecto cotidiano.

Lo segundo, si se seala a los dems que son los que ven a la discapacidad, no necesariamente hay reflexividad, ms bien lo que existe es cierto etnocentrismo que invoca son ellos sobre mi y yo sobre mi, pero no en un asunto de un nosotros como lo dicho con anterioridad, sino como separando ellos tienen el problema y yo no, lo cual significara que el aislamiento lo 174

provoca la misma persona con discapacidad como mecanismo reactivo de defensa. personas como los dems, que tienen una imposibilidad para desarrollarse normalmente. Estn enfocados a su meta, cuando ellos se fijan una meta, eso es lo que quieren lograr, no piensan que hay obstculos, buscan llegar. Es lo que ms me ha enseado mi hijo. Nos ensean lo que es fundamental en la vida, amor, atencin, cuidado., ellos saben vivir. La discapacidad la ponen las personas que estn a su alrededor. Antes el salario mnimo alcanzaba y la solidaridad social se senta ms fuerte mis compaeros de secundaria por ejemplo, siempre me incluyeron en sus juegos.

La economa ha deteriorado la solidaridad y la competencia ahora es brutal lo nico que importa ahora es la eficiencia.

hay estudios que de base se hacen en otros pases y que en Mxico ni existen, el mdico nos limita quiz porque ellos estn limitados.., en Mxico mi hijo no existe mdicamente (mutismo selectivo), se les estn yndolas enfermedades de las manos.

Opiniones en torno a la legislacin y las polticas pblicas orientadas a atender a las personas con algn tipo de discapacidad. Los aspectos interpretativos de este cuarto apartado se centran en una dimensin que tiene varios indicadores.

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sta es la de una especie de crisis poltica y cultura del Estado del Bienestar72 con relacin a las personas con discapacidad vindolas como identidades polticas y simblicas y sus limitantes como programa de accin para gobernar, lo cual se puede observar en los siguientes aspectos: 1) Desconocimiento y ausencia de reconocimiento de la discapacidad como cuestin propia de la vida humana, es decir polticas para otra vida, y 2) Entrampamiento de las y los que tienen el poder, en funcin de implementar, dar seguimiento y evaluacin a los que se hace para la cuestin de la discapacidad, motores de estos problemas, son: a) El desgobierno de lo pblico, b) Ineficiencia gubernamental y c) Limitaciones en la concepcin de lo poltico.

En cuanto al primer aspecto, como se sabe el Estado del Bienestar es un logro de los movimientos sociales y polticos de los siglos XVIII y XIX, que produjeron un rgano rector de gobierno que desde su nacimiento ha vivido con la paradoja de por un lado, tener que gobernar para todos y por el otro, tener que excluir a otros que no estn en el rgimen jurdico.

Uno de estos grupos son las personas con discapacidad cuyo eje interpretativo a inicios del Siglo XX, era de personas con alguna enfermedad. En los tiempos actuales que las personas con discapacidad se reconocen como identidades culturales, el Estado ha evolucionado a marchas forzadas en trminos de tratarlos(as) como aquellos(as) otros(as) que estn, pero no estn, es decir, habitantes, pero no como ciudadana, lo que lleva a ese mismo estado a estropearse a s mismo en trminos de qu hacer, es decir, este estado naci a partir de lo que histricamente se conoci como modernidad Y una de las
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El Estado del Bienestar es un movimiento histrico, sociopoltico, jurdico y cultural que emerge hacia mediados del siglo XIX, a travs del reformismo socialdemcrata y el socialismo cristiano de la lite ilustrada posrevolucionaria francesa y, cuyo objetivo es: el aseguramiento y proteccin de derechos fundamentales de la ciudadana como: el empleo, la educacin, la sanidad, la vivienda. Cuando se hace alusin al Estado Bienestar en este trabajo, se debe a que este tiene la responsabilidad del cuidado y atencin de estas prerrogativas para todos los miembros que lo conforman. En tal sentido como las personas con discapacidad pertenecen a la comunidad civil que est incorporada a este tipo de estado, deben por tanto de gozar de estos derechos y de las responsabilidades que se marquen. Cuando se comenta que el estado del Bienestar, manifiesta dicha crisis, se debe a que ha dejado de cumplir con las funciones sustantivas que le otorgan sustento y credibilidad poltica, dejando en la indefensin de derechos a las personas con y sin discapacidad. Lo que obedece a que est en marcha otro modelo perceptivo de la realidad que no incluye los lazos sociales y la solidaridad, aspectos que tienen que vivir todos los grupos sociales en la actualidad.

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caractersticas de dicho aspecto, implicaba la

instauracin a nivel jurdico-

poltico de un rgimen que reconoca como ciudadanos a todas aquellas personas que posean identidades formales y funcionales muy bien definidas a nivel de su rol laboral, educacional, profesional y familiar. Lo que significaba que no eran sujetos de ciudadana aquellos que no tenan esos rasgos definidos, por lo que no podan ejercer sus derechos civiles y sociales y por tanto sujetos de exclusin.

Cuando occidente comienza a complejizar sus relaciones econmicas e interculturales, resulta que los grupos no ciudadanos se hacen visibles a travs de sus formas de organizacin comunitaria y mediante la lucha por sus derechos, aspecto que entrampa al estado porque no sabe cmo incorporar a esas otras identidades, en tanto su definicin de ciudana es muy estrecha, a pesar de que se estn manifestando como opciones de vida vlidas y reconocidas. Por lo que el Estado, sabe qu existen, no las reconoce, pero es su deber hacerlo (aunque no sabe cmo hacerlo) si quiere cumplir la misin que se le encomend cuando emergi como poder especfico.

Pues si no hace nada, falta con sus deberes constitucionales, pero si hace algo, teme no hacerlo adecuadamente, por lo que medio hace y esto se expresa en la manera que ayuda en trminos de otorgar riqueza y oportunidades, pero no estableciendo los mecanismos para hacerlo y tampoco con una concepcin ampliada de como ya se dijo, identidades con sus propias prerrogativas y derechos, en ese sentido en vez de comprenderlos como una vida dentro de las muchas vidas, es una vida incmoda que hay que ayudar para que no se lastimen y el Estado no se sienta lastimado, en tal caso, no es slo un problema poltico, es un problema de autoestima del estado y ms en el caso mexicano que desde la revolucin no ha logrado sedimentar una poltica que no se vea afectada por sus afectos y emociones.

El segundo aspecto tiene varios elementes, en tal caso, cuando se habla de un desgobierno de lo pblico, implica, la dinmica por la cual, las y los actores encargados de comprender y atender la situacin de la discapacidad, no slo se ven cometidos a una visin simplificadora de este grupo, sino a un conjunto 177

de intereses socioeconmicos que en algunos casos enriquecen el trabajo de legislacin sobre estos colectivos, pero en otros (y esto es el caso que se presenta mayoritariamente en Mxico), impiden construir polticas pblicas en co-participacin con las personas con discapacidad, es decir, en el entramado de la cosa pblica, necesariamente existen grupos (adems del mismo gobierno), cuyas necesidades, no estn referidas a construir dinmicas de buen gobierno para identidades como las que se tratan en este reporte, sino ms bien a defender posiciones de poder, que le permitan seguir teniendo cierta relevancia econmica, social y/o jurdica, por lo que en ciertas ocasiones lo que se haga en favor de las personas con discapacidad, no es exactamente lo que ellas quieren hacer, de ah que exista confrontaciones y discusiones con estos colectivos frente a las agendas institucionales ya definidas.

Esto produce atrasos, olvidos o indiferencias en el mbito de trabajar en pro de ellos. Y se denomina como desgobierno de lo pblico, en tanto hay fuerzas y sinergias no previstas en la poltica formal que ocasionan formas

distorsionadas de hacer poltica por el Estado del Bienestar y que se expresan en el comportamiento hacia los gobernados y en las percepciones que ellas tienen sobre su gobierno y quienes ejercen presin sobre el poder formal.

La otra cuestin que se une a lo primero de este punto remite a la idea de ineficiencia en el gobierno, que no slo deriva de los problemas operativos para llevar sistemas de seguimiento, control y evaluacin de programas en beneficio de trabajo con las personas con discapacidad, sino deviene de: a) Qu concepcin tengo de mis gobernados, b) Cul es el proyecto de gobierno que se tiene concretamente para las personas con discapacidad y c) Quines puede hacer este trabajo.

Finalmente para cerrar este punto, se ubica lo del concepto de poltica, en ese sentido, el estado de bienestar parte de la separacin y de la superacin de que de un lado estn los especialistas y del otro, los que no especialistas (el pueblo como imaginario poltico), en tal parcelacin, lo que estn en el segundo grupo, no podran tericamente tomar la rienda de sus destinos y tendran que dejar que otros puedan llevar el ejercicio del poder pblico. Esto conlleva a que 178

de manera formal los mecanismos para actuar estn vedados para unos y posibilitados para otros, en consecuencia, no hay participacin de amplios sectores, lo que impide sean protagonistas de sus propios destinos, creando que lo poltico es de unos y no de todos, lo que no posibilita la comunicabilidad y el debate entre varios colectivos que tienen que decir algo. En la agenda gubernamental se debera de reconocer que la discriminacin existe.

No hay polticas pblicas para la gente con alguna discapacidad.

La respuesta del sistema de salud a la gente con algn tipo de discapacidad debera de ser simple, normal, pero no hay reconocimiento de la autoridad e incluso tambin hay simulacin ya que hablan tambin de cifras que no existen.

Lo nico que hace el gobierno es dar dos pesos de ddivas en becas en lugar de ofrecer proyectos de integracin y desarrollo social para las personas con alguna discapacidad.

En Mxico la discapacidad es una enfermedad. En Mxico, las polticas pblicas son producto de la ocurrencia de los polticos.

Los compromisos oficiales ya existen en teora, pero la existencia de la ley no ha significado ningn cambio.

Las negligencias polticas provocan injusticia.

El Estado es el responsable de dar atencin, para eso fue creado, pero no quiere hacer su trabajo.

Hay miles de gente en el pas que necesitan respuestas y no las tienen. Las nicas opciones son los DIF estatales, pero ninguno de ellos tiene una especializacin. 179

los presupuestos no llegan a dnde tienen que llegar, no se logra bajar la informacin las polticas estn y los programas tambin pero no hay congruencia, en programas de donacin hay marcas que no apoyan a nios con discapacidad hay oficinas que se abrieron y de momento no supieron con qu seguir y desaparecieron

Tipos de discapacidades Cules son sus caractersticas y qu opinan de ellas?

Los aspectos interpretativos de este quinto apartado, presentan dos rasgos importantes que aterrizan a una reflexin general que se presenta al final los dos factores, en ese sentido se tiene: 1) Identificacin de lo que para ellos(as) son las discapacidades y 2) Las discapacidades y las formas en las cuales se tiene que actuar de acuerdo a cada una de ellas.

En relacin al primer elemento, se presenta un discurso intuitivo/experencial acerca de lo que ellos consideran como discapacidades, es decir, la expertis sobre qu y cmo saben de este tema, no tiene que ver con saber profundoformalizado, pero si con un saber profundo-de creencia cotidiana, lo que significa que atendiendo desde su propios medios lo que saben de forma inmediata porque lo vieron, lo escucharon, lo leyeron, tienen un conocimiento general sobre la situacin en tanto slo nombrar, y ese nombrar una situacin para ellos representa en s misma una opinin.

Y esto se debe a que para actuar de forma prctica en la vida para ellos les resulta suficiente indicar esta situacin. En tal sentido, aunque conocen sobre su campo de accin, desconocen sobre la intimidad de la discapacidad, en tal sentido no tienen que conocerlo, por lo que sus reflexiones parten de lo que como saber universal poseen del tema.

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En cuanto al segundo aspecto. Al hablar de sus propios medios, indica que hay una corresponsabilidad en el mbito de omitir la opinin, es decir, se desconoce la cuestin de la discapacidad, en tanto la accesibilidad de la informacin sobre la cuestin tiene limitaciones en el mbito de su produccin y distribucin por parte de quienes tienen la tarea de hacer ello y quienes podran informarse no lo han hecho.

Esto obliga a considerar, cul es el nivel de importancia que tiene la cuestin de la discapacidad y si existe una cultura institucional para construir un discurso accesible a nivel de contenido, forma y circulacin para todos y todas, y si a las personas les interesa informarse al respecto. En tal sentido habra que interrogarse si no hay inters, entonces el problema es que se ve lejano porque no se le reconoce como una cuestin cotidiana o inherente a la forma de vivir y si no lo hay, en caso de que si exista inters, es que al menos se conoce algo, pero no es del dominio general porque se observa como un aspecto especial que se quiere evitar o que rara vez ocurre.

En cuanto al segundo aspecto, el punto de vista se traslada a vincular la discapacidad a cuatro subsistemas: 1) El subsistema de saber 2) El subsistema poltico, 3) El subsistema institucional de atencin y 4) El subsistema social. En el primero, el entendimiento de cada discapacidad pasa por un examen exhaustivo que implique comprender cmo es la dinmica de existencia de las personas con discapacidad para retornar a los engranajes tericos que permitirn saber cmo construir esa cultura de la discapacidad, En el segundo, se establece la idea de que en funcin de la discapacidad, se tiene que hacer diferenciar los apoyos y la atencin, esto es un tema de legislacin en cuanto normatividad de lo que se debe hacer para construir una cultura de la discapacidad a nivel de saber las especificidades de cada una de ellas y la manera en cmo la sociedad se relaciona con la discapacidad y con las personas que viven con ella..

En el que sigue, las instituciones deben de darle cuerpo a las reglamentaciones y a construir dicha cultura no slo para cristalizar lo que dicen quienes pueden trabajar al respecto, sino para crear un ambiente en donde la discapacidad sea 181

una forma de vida. El cuarto, refiere a que armada la percepcin de la discapacidad, planificada en polticas y actuada en las instituciones, se construye una forma de vivir lo social, donde los hbitos y costumbres de la discapacidad estn siendo una forma social que convive con otras formas sociales que son reguladas por los aspectos citados.

Esta percepcin obliga a comprender que la discapacidad es al mismo tiempo producto y productor, es decir, esta manera de convivir en sociedad, impulsa a que los otros organismos sociales trabajen con ella para que se construya esa forma de reconocimiento que implicar asumir un rol social frente a otros roles sociales, en tal sentido las polticas pblicas no son de la discapacidad, sino como construir un marco de vida que permita coexistir a las personas con discapacidad con otras identidades culturales.

fsicas, sensorial y mental,: la visual, la auditiva, la motriz, la cognitiva y las mltiples.

una persona ciega no va a necesitar las mismas ayudas que una persona sorda; con el autismo pasa lo mismo.

Afectan esas discapacidades a la vida cotidiana de las personas que la tienen y a quien se encuentra a su alrededor?

Los aspectos interpretativos de este sexto apartado, muestran los dos siguientes rasgos: 1) De acuerdo a lo comentado en el primer apartado de este reporte, considerar la discapacidad como algo no relevante en funcin de una mentalidad simplificadora de la realidad no slo de ellos, sino de la sociedad en general. 2) La emergencia de una forma histrico-social contempornea que es empujada y empuja a esta dicha perspectiva simplificadora.

En cuanto a la primera, la discapacidad, enfrenta dos retos no superados y que aguardan ser tratados, uno remite a su reduccin a enfermedad y/o padecimiento y por el otro lado, derivado de lo anterior, implica una serie de 182

tratamientos institucionales para eliminarlo o controlarlo (paradigma funcional y positivo de la ciencia clsica).

Ambas perspectivas hacen que las acciones para comprender esta cuestin, impliquen gastar unas cuantas sumas de dinero, desarrollar ciertos paliativos o someterlos a la caridad y con ello se salva el asunto, cuestin que no enfrenta la profundidad de lo que representa. En este sentido meterse a fondo tiene que ver no slo con los subsistemas de los que se hablaron en el punto anterior, sino de otros que estaran tambin inmersos en ello, uno es el de los afectosfamilia, el que sigue es el de la educacin-maestros y el tercero es el de ciudad-movilidad.

Sin tener que repasar las implicaciones de cada uno de ellos, resulta necesario comprender lo que supone no verlos de esa forma y eso tiene que ver con las siguientes cuestiones. A) Cuando los otros perciben a la persona con discapacidad como algo irrelevante en el aspecto cotidiano (lo que se dice de las y los maestros, los transportes y las instituciones que no dan el apoyo psicolgico a las familias), es precisamente porque no se est considerando una comunidad de destino, es decir, verme como un yo con ciertos rasgos y ver a la persona con discapacidad con otras cualidades, y que ambas situaciones pueden complementarse para construir una forma solidaria de colaboracin.

Esta visin no existe y la que prevalece es la que todas las personas con discapacidad dependen de los dems y no en el plano del equilibrio de fuerzas. Lo que hace que como se dijeron en las lexas no pueda haber adecuacin* (ms adelante tambin se hablar de esto), observado en lo que hacen las y los docentes y lo que sucede en la calle.

Si no se ve que las familias viven tambin la discapacidad en trminos de la interaccin diaria, esto obedece a que esta forma de vida es inusual y tender a desaparecer y la sociedad restaurar su equilibrio universal (discurso compartido por la teologa y la modernidad que reducen el mundo a Dios y a la Razn). La visin es constituir que un aspecto como es la situacin que se est tratando, es una situacin vinculada y que vincula a diferentes niveles sociales 183

y que los individuos tienen sus alcances y limitaciones como humano, slo as se puede ir ganando el terreno a los mbitos de la simplificacin que ya se mencionaron.

En cuanto al segundo aspecto, el sistema hegemnico actual que puede denominarse de capitalismo monoplico- invade el terreno de la dinmica social a partir de dos elementos importantes: uno de ellos remite a que las instituciones han dejado de lado su carcter social de compromiso frente a personas cuya circunstancia de vida es de menores condiciones de sobrevivencia que el resto de la poblacin (En Mxico, esos son los sectores que caracterizan a la poblacin).

En ese sentido, el que se observe por parte de las y los panelistas como ciertos rganos locales o regionales que en otrora tiempos se encargasen de contribuir a mejorar las posibilidades de vida de estos colectivos y ahora estn enfrentados a una dinmica de ausencia de recursos y por tanto a la volatilidad de la gente, expresa la incorporacin de un sistema en donde se le apuesta a que todo sea ganancia en detrimento de algunos(as), lo que implica no slo la no atencin a las personas con discapacidad, sino al conjunto de la sociedad que no tenga altos estndares de vida, a esto le podemos sumar la visin de la no normalidad de las personas con discapacidad, que viene a cerrar el cuadro de por qu hay deterioro en la forma de colaborar con ellos desde los lugares sociales que podran llevarlo a cabo, dos, en esta forma sociohistrica, comienza a hacerse normal una prctica recurrente que es uno de los elementos incorporados a ella y cuya pantalla visible es el lucro, sin embargo, esta prctica esconde detrs un factor valorativo y motivacional inconsciente que define la representacin de las personas y el circulante.

En cuanto a la las personas, stas se perciben (paradjicamente) como no personas (aunque se emplea la narratividad de que son personas para ganar la confianza). Esto se explica desde el punto de vista de que el elemento universal que tiene alguien que solicita un bien o un servicio es que posee circulante, en tal caso no importa quin se es o qu se tiene de singularidad y de diferencia (lo que a la gente le hace ser personas, es el contenido distintivo 184

que tiene cada una), lo importante es que en el primer plano del escenario (y de hecho el nico posible) existe una oportunidad de ganancia para el otro, que es precisamente lo que se est buscando.

Sin embargo las relaciones tienen que ser lo mayormente cordial-simulado que se pueda para trasladar la persona a la no persona, en ese sentido se desvanece y desmaterializa la oportunidad de las distinciones y se procesa homogneamente en forma de circulante lo que queda de las no personas, cuando se ha podido aplicar la operacin de la racionalidad instrumental, las no personas se quedan en ese estado semi-eterno de hibernacin y lo que logra la movilidad es el capital, por lo que lo extrao ahora son las personas y lo familiar es el circulante.

En tal caso, cuando las escuelas que tratan a las personas con discapacidad logran lo cometido al tener tal circulante y cuando las empresas logran hacer que se compre a costa del precio, estn resolviendo su propio problema de liquidez, lo dems, es decir, quien tiene esta situacin se enfrenta precisamente a esa realidad social que ha sido centrada, el resultado que encuentran es la ampliacin slo de una masa de consumidores, pero sin oportunidades, solidaridad y/o respeto, lo que invoca ya no slo a un problema de no pensar en los que viven con este aspecto con discapacidad, sino en un problema en que la civilizacin ha mutado a ser indiferente a todo excepto a la circulacin, es una totalidad de no individuos y no cosas, el lucro por ello no se quiere ganar a costa de las y los dems como una ventaja, sino como la normalizacin de patrones de vida que intenta extinguir otros, no es slo ganar, sino congelar todo a ese fin especfico. La utopa es de acceso restringido.

*Dos notas importantes sobre cmo ver de otra manera el asunto de no adecuarse y el de la responsabilidad de las personas con discapacidad. Si las personas que proveen de productos o servicios (educativos, de trasporte o de libre circulacin y vialidad), manifiestan desconocimiento, no participacin o indiferencia sobre la cuestin de la discapacidad, esto puede implicar necesariamente que tengan que invertir en educacin y en recursos 185

econmicos para autoajustarse a la situacin de la discapacidad, esto representa un esfuerzo visto como adicional que tiene un costo que no pueden sufragar porque no se han formado en ello o porque simplemente no pueden hacerlo, esto es no slo responsabilidad de ellos, sino tambin de quienes en alguna medida deben de dotar de capitales educativos y econmicos a la sociedad, por lo que no slo representa el que nos veamos como sujetos por s mismos, sino que eso slo se logra si las personas con discapacidad comprenden tambin los lugares sociales de stas personas y comienzan a observar que los seres humanos son individuos que nacen en una cultura que los moldea y los manifiesta, si esto comienza a ser un aprendizaje de las dos partes, se entiende porque ninguna de ellas (con y sin discapacidad se quieren adecuar). Ahora el entendimiento tiene que ser a partir de inteligencia prctica y estratgica, que significa reeducar y considerar que no son esfuerzos adicionales, el que se construyan vnculos entre las personas con y sin discapacidad.

Con respecto a la visin que tienen de s mismos las personas con discapacidad, aqu se tratara de saber por qu las personas con discapacidad no pueden adecuarse en trminos de que es tan vlido lo de ellos como lo de los dems sin discapacidad.

Esto obliga a las personas con discapacidad a descentrar sus discursos de agresin y de autoagresin que tambin se infligen a ellas mismas y empezar a considerar que ellas pueden violentar a las otras con esas posturas reactiva y defensiva, nuevamente se necesita de ese meta punto de vista que slo se consigue cuando, se configura una educacin basada en la interaccin constante con los dems.

En muchos casos, la afectacin

comienza en la familia, con una

no

aceptacin de los miembros de la situacin, donde existe un odio hacia su situacin y hacia sus semejantes.

186

Eso hace que primero yo me sienta mal, ya que este tipo de rechazos nos llegan a pegar a nosotros ms. En la escuela donde trabajaba les di todo y fueron los primeros en discriminar a mi hijo cuando lo quise meter.

Que las hagan bien y que no se estaciones ah.

muchas veces no quieren ofrecer el servicio porque tienen que subir la silla de ruedas, ni adaptar sus unidades.

El maestro de educacin fsica reprob a mi hijo por faltas, porque cuando pasaba lista nunca dijo presente, mi hijo es autista. Los maestros muchas veces tienen que adecuar sus materiales para los nios con algn tipo de discapacidad cognitiva y tampoco lo hacen.

A los nios hay que educarlos para que puedan convivir con nios que viven con discapacidad. Yo, en el caso de profesor de aula, no quiero que la USAER se meta conmigo, aunque mi alumno tenga un discapacidad, ya que piensan esta es mi manera de dar la clase. Por ejemplo la maestra de mi hijo no quiere trabajar en conjunto con la maestra de USAEP, de que me sirve que el mdico y yo trabajemos con mi hijo, si el maestro no quiere. Se necesita un apoyo psicolgico y nadie te lo brinda, ni el hospital ni la familia. Aqu inicia la discriminacin, porque es evidente que el apoyo es muy necesario y nadie considera importante drtelo.

Se es individualista.

debera de existir un sistema dedicado y especializado para atender la discapacidad.

En la discriminacin hay retrica, no hay ninguna herramienta para combatirla. Es un inframundo.

187

El trabajo para una persona con discapacidad es imposible, todo est reducido a las labores artesanales.

Los discapacitados no han potenciado sus actividades o no las han descubierto.

A m me ofrecan becarme a mi hija al 100% si la inscriba en la escuela, porque haban decidido empezar a incorporar a gente discapacitada. Al principio me gust, pero las razones que me dieron era que Sandra llenaba el perfil, era bonita e inteligente, lo que me hizo darme cuenta de que en realidad lo nico que queran era utilizar a mi hija.

El otro no se adapta ni se modifica.

Nadie cede el lugar en un transporte pblico.

Muchos elevadores no permiten la entrada de sillas de ruedas, el acceso a un lugar siempre es muy complicado.

siempre va haber gente que se aproveche de la discapacidad de otros...en mi generacin haba mucho respeto para la gente con polioahora no veo esa disponibilidad con los seguros de gastos mdicos la aseguradora me peda mucho dineropero exclua el aparato respiratoriolos huesos y el aparato digestivoentonces qu me asegurabaes verdaderamente carsimo y excluyen todo, cuando mi hijo estaba chico a mi no me costaba, las terapias las daba la delegacin y ahora no hay nada.las delegaciones quitaron esos programas, econmicamente para la familia es muy difcil hay que pagar muchas cosas, colegiatura, una chica que la acompae, transporte especial Situacin de la discapacidad en Mxico y el mundo Qu opinan al respecto?

Los aspectos interpretativos de este sptimo apartado, remiten a la paradoja que tiene la sociedad mexicana en relacin a las personas con discapacidad, 188

es decir: 1) La marca simblica de las personas diferentes de aquellas que tienen discapacidad y la manera de manifestar esto en sus lenguajes de significacin y de comunicacin y 2) El emplazamiento de nuevas formas de organizarse para afrontar a la discapacidad, asumida como nueva poltica, nueva cultura y nueva comunicacin.

En cuanto a lo primero, hay una idea que tiene que ver con la esttica de la vida humana, no a nivel de belleza, sino al de armona. En nuestro mundo actual, la armona est ms preocupada por el mantenimiento y

perfeccionamiento de las relaciones socialmente aceptadas a costa de desarmonizar a otras formas de existencia, que en hacer de la armona un conjunto global de perfecciones e imperfecciones en movimiento.

Esto genera que las estticas se vuelvan monotemticas y monocordes y por ende discursos cerrados a las pluralidades, y abiertos a la complacencia nica, esta paradoja representa la manera en que algo aparentemente armonioso violenta lo desarmonioso, cuestin que no se ve en la visin de lo que es la esttica reconocida, sino en el mbito cotidiano con las verbalizaciones y no verbalizaciones que no slo representan gestos de molestia/incomodidad, sino por un lado, construyen una configuracin identitaria perversa caracterizada por hacer que la persona con discapacidad constituya un mi social daado y estigmatizado que al verse as, responde con un yo social de reaccin o de resistencia, mientras que la persona sin discapacidad recoge estos smbolos significantes para asumir una cierta superioridad confiado en que es esa la actitud la que debe prevalecer porque es la que ensea/aprende la esttica dominante, con lo que la existencia se autopercibe no fea, sino cruel y desptica, es decir, la esttica que quiere desterrar los autoritarismos con la expresividad de sus formas, se vuelve as misma autoritaria y este contrasentido no es en detrimento de la persona con discapacidad es un atentado contra la continuidad de la vida y del sociedad.

Por el otro, lo que se denota no es nicamente apartamiento y desprecio, sino lo que se juega con esas interacciones, es descolonizar el mundo de identidades culturales percibidas como peligrosas y micro-conflictos de la 189

cotidianidad que hacen estallar temas no resueltos en la modernidad y concretamente en nuestro espacio nacional y que tiene que ver con las inserciones de minoras tnicas, religiosas, sexuales y aquellos grupos o movimientos femeninos o de personas con discapacidad que al autopercibirse como ciudadanos(as) reclaman reconocimiento.

La segunda, se relaciona con la primera, la dinmica en que la sociedad civil aprendi a autopercibirse como posibilidad de edificar formas de vida

alternativas y supra estatales, ha originado que se confeccionen sistemas de organizacin que tratan de edificar desde las polticas de vida de las personas con discapacidad (polticas de vida implica, los lugares del imaginario privado e ntimo de donde salen las necesidades de estos sujetos sociales), diversas maneras de manifestar, atender y generar sistemas de felicidad y bienestar, ancladas desde la solidaridad como forma cultural y la comunicacin como redes de cooperacin y construccin de acuerdos, transparencia y ayuda mutua, lgica contraria a las formas en que el capitalismo se ha realizado en este inicio de milenio.

Nos ven feo, nos hacen caras, no te juntes con el nio de esa seora. Hay discriminacin, los nios sienten esa discriminacin. Mi hijo me dice, mam por qu me llaman tonto. Hay mucha gente que no tiene una relacin directa con discapacitados y que le entra, porque creemos que es importante. Yo tengo una hija y quiero que sea educada en la diversidad y que comprenda las diferencias.

Relacin de la discapacidad con formas de discriminacin Definicin de discriminacin.

Los aspectos interpretativos de este octavo apartado tienen que ver con el resultado de la produccin insaturada de ego, gestada por los modelos culturales explicados lneas arriba y que tienen un origen filosfico que puede explicar el por qu el aparato simblico anida en las personas a nivel particular 190

y en las instituciones a nivel general, el comentario ser breve. El pensamiento racionalista, prefiri apostar a la razn y no a los sentidos para conocer y probar el saber, esto produjo desconfianza de lo que era el mundo que no era yo como individuo particularizado, dicha sospecha de los dems (sensibilidad a lo otro incluyendo al humano) ha sido la piedra angular de los vnculos en occidente, que se traduce a que el yo personal est por encima de lo dems yoes y esto se observa con mayor incidencia si los dems yoes tienen un rasgo peculiar que es la discapacidad.

En tal caso se echa a andar un mecanismo de defensa para trascender los yoes con discapacidad por lo que ya se coment anteriormente de verlos como sistemas desordenados de vida, sin embargo eso no es todo, pues lo que existe con esa visin representa el qu hacer con la diferencia cuando ya est todo programado y dicho.

Lo que revela es que ms all del desprecio, la discapacidad representa un sistema contingente que altera el modo de vida en una civilizacin que opera en automtico y que tiene que emplear el mecanismo informativo y comunicativo de la discriminacin para neutralizar lo que se percibe como una condicin que descompensara el camino unipolar del sistema, que es precisamente el de la razn nica e imponderable.

La idea para ampliar la visin es comprender la no estaticidad del mundo y que apostarle por la aceptacin y reconocimiento, no slo desmantela la discriminacin, sino las velocidades de arranque y reversa que tiene nuestra cultural actual, en el camino por hacer comprensible nuevas formas de relacin.

No ponerse en los zapatos de otros.

Son prejuicios que pone la gente, es etiquetar a los que no son como yo.

Relacin entre la discapacidad y la discriminacin.

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Los aspectos interpretativos de este noveno apartado, implican dos elementos que puede explicar esta relacin que describen las y los participantes sobre la relacin entre discapacidad y discriminacin a saber: 1) La discriminacin como una forma de retroalimentacin negativa cotidiana a las personas con discapacidad y cuyo efecto se extiende a la sociedad y 2) La discriminacin resultado de ese ego trascendental transcomunitavo y anti-cooperativo.

En cuanto a la primera idea, es percibida en tanto problema de la cotidianidad que se resume en actos simblicos que se juegan su legitimidad cuando se enfrenta el que discrimina con el que est siendo discriminado, esta visin de primer orden arguye que es dentro de la prctica del da a da cuando se manifiesta esta nocin, lo cual hace suponer que se desconocen los mecanismos culturales, sociales y econmicos que hacen que esta situacin se de y por lo tanto tiene esa mirada de actividades que la gente lleva a cabo.

En trminos de complejidad, la discriminacin sera retroalimentacin negativa producida por el sistema que slo es visible en dicha cotidianidad. Esta retroalimentacin se presenta desde las interpretaciones del hombre sobre s mismo y sobre la naturaleza (aspecto ontolgico de lo social), segundo elemento, se ve en las interpretaciones epistemolgicas sobre la naturaleza del conocimiento y del mundo, tercer elemento se evala desde las

interpretaciones acerca de cmo construir el mundo (lo cultural y lo poltico) y finalmente lo cotidiano (cmo se existe en un determinado plano de la realidad), la cuestin es que ests interpretaciones estn comandadas por la dinmica de la unipersonalidad y la uninstitucionalidad

actitud peyorativa barrerita ms.

Ayudar implica un compromiso, el cual no se quiere asumir y por lo mismo resulta ms fcil discriminar que ayudar.

192

Formas de discriminacin que se relacionen con tipos de

discapacidad.

Cules son? Qu caractersticas tendran? Existe por cada tipo de discapacidad una forma de discriminacin?

Los aspectos interpretativos de este dcimo apartado, remite a dos elementos especficos que indican la forma en que se discrimina a las personas que tienen alguna discapacidad, estos aspectos son: 1) El Modelo dominante que indica cules son las formas de sensibilizacin con las cuales accedemos al mundo de forma vlida y legtima y que se expresa en la norma y en la prctica en los sistemas institucionales y en la vida cotidiana, 2) Los sistemas de percepcin impresionistas o efectistas, con los cuales se ha aprendido a mirar en funcin de la visin hegemnica citada en el punto nmero uno, 3) Las formas de vida orientadas al mercado y a la no aceptacin de otras maneras de existir, lo que conlleva a situaciones de conservacin y que ven en la innovacin, peligros para la construccin de una vida estndar que se quiere mantener a toda costa.

En cuanto al primer punto, el pensamiento extendido en nuestra cultura occidental considera que el hombre est hecho de razn pura (lgica y matemtica) y qu con ella, no slo puede acceder a conocer todo lo posible, lo que implica que es infalible, sino tambin, el hecho de que es la nica condicin para saber y considerarse ser humano, a esto se viene a sumar una perspectiva emprica, en la que dicha razn se validara en la realidad tangible a partir de observar (recoger informacin) y construir explicaciones (verbales y/o escritas) y en menor medida el escuchar sobre lo que sucede en el mundo.

En ese sentido lo que se pensar, viera, escribiera y/o dijera se tomarn como la misma cosa y como sistemas privilegiados para saber. Esta perspectiva filosfica se ampli al campo de la cultura y de las relaciones sociales, en los cuales se gener un paradigma que impuso a estos cuatro elementos como motores para ser y estar, es decir, razn era: abstraccin, ver: era con los ojos (modelo fisiolgico), hablar: era circular el conocimiento, y escribir: traducir el saber en textos.

193

Con ello el mundo moderno abri puertas para quien pudiera desde el mundo de la ciencia y desde otros mbitos usar de esa forma lo que se conoce como la mente y el mundo de los sentidos y as fue como se organizaron las normas de convivencia, los aparatos formales de educacin, salud, justicia y vigilancia, es decir, el entramado social.

Ocurre, sin embargo que esta racionalidad de mirar el universo, no es homognea y adems que tiene que verse de frente en la historia, de tal forma, se constituyeron nuevos sujetos sociales que no posean estos atributos, por los cuales al no caber en el modelo, tenan que ser tratados con el orden instituido, es decir, si la persona con discapacidad visual no ve, cul es el sentido de que entre a un lugar donde para hacer, decir o entender algo se requiere de mirar con la vista, si alguien con Sndrome de Down, no puede manejar las operaciones aceptadas de la razn, se le observa como desmentalizado y si alguien no escucha, entonces para que invertir tiempo en darle aparato de sonido, pues la mayora si puede or y entender una conferencia.

Estos aspectos, no slo privilegian formas de interpretar la vida, sino que mirar a la persona con discapacidad de forma simplificada a nivel de que si le falla lo que es aceptado, todo lo dems no tiene sentido, sin embargo, en la poca contempornea se entiende que la persona con discapacidad visual tiene otra forma de mirar, que la persona con Sndrome de Down, tiene otra forma de comprender razonablemente la realidad, que la discapacidad auditiva tiene otra manera de escuchar la existencia.

Esas formas de percibir diferenciadas de las de occidente, son precisamente las que estn en juego para reconstruir polticas pblicas que construyan formas complementarias de percibir en donde se est parado, eso supone no slo deconstruir el modelo de sensibilidad enseado y aceptado, sino tambin generar estrategias, programas y productos que contengan por ejemplo: como mira una persona con discapacidad visual (incluso este es un tema de investigacin), para con ello establecer no una cultura de la discapacidad sino una cultura para todos y todas, donde existe la idea de que muchas son las 194

percepciones que hay y por ello, no existen los privilegios, por lo que desde la humildad humana se puede configurar relaciones de armona como la esttica vista en otro apartado de este reporte).

En cuanto al segundo, occidente moderno, no slo perfil qu sentidos y cmo trabajarlos, tambin los construy de manera en que estos slo pudieran aplicar a aquello que era manifiesto, es decir, el mundo que se puede ver y tocar. Considerado adems, que lo tangible era el rasgo nico en los modos de vida, es decir, la nica la realidad.

En ese sentido, lo visible y tocable, tiene unas caractersticas desde el punto de vista de este paradigma, y es precisamente que las cosas aparecen con dos propiedades: 1) Como cosas-objeto con independencia del observador y 2) Con elementos como: color, textura, volumen etctera. Bajo ese rasgo, lo nico que se tiene que hacer es la aplicacin de los sentidos a esos aspectos y con ello se tienen conocimiento, pero sobre todo tienen la existencia que deben tener. Si es as, hay una negacin de que existan otras formas de realidad que puedan mantener coexistencia con esa forma de comprenderla, de tal manera no se concibe que puedan haber estados o variables ocultas a la mirada, a la razn, al lenguaje y al odo, pues lo que se percibe como todos ellos es lo que existe.

En tanto, se ha crecido de esa forma, la manera de mirar de las personas sin discapacidad se vuelve una toma de conciencia espectacularizada sobre las personas que tienen algn tipo de discapacidad, es decir, se observan las propiedades que inmediatamente llegan a nuestros sentidos ya educados por esa cultura, si lo que se observa no corresponde con los modelos de simplificacin de la identidad, ya vistos en este documento, lo observado es nulificado (este es un problema de valores).

Pero adems y aqu est lo importante, como la preconcepcin remite a que lo que veo y toco es, por lo tanto lo que se hace es desmarcarse de si las personas con discapacidad sienten, hacen o miran de otra manera, esto se debe a que la unidad afectos, la unidad, hacer y la unidad ver, no son cosas 195

que estn dentro de lo que sea tangible, por ello: el volumen, la cantidad y la extensin son cualidades que slo se reconocen en las personas, si es notoria, por tanto se gesta la discriminacin, pero no porque sea en s misma voluminosa, sino porque no cuadra o checa con los otros sujetos/objetos de la realidad que forman la armona que ense occidente que es la que debe prevalecer. Finalmente de este apartado, lo que dijo la modernidad es: lo que percibo no es mo es otra cosa, separando la persona de lo que es el objeto, sin embargo, qu tan vlido es esto, si slo percibiendo al otro es como existe y slo cuando nos percibimos es cuando existimos en el otro.

Lo cual significa que la condicin humana no es tan ajena y ms bien los modelos de vida podran comenzar a entender que lo que yo veo es lo que yo soy, en tal sentido, el denostar la discapacidad es tambin faltarse el respeto a uno mismo. La enseanza desde la educacin, representara, el que nos reconciliarnos con lo que observamos y qu detrs de lo que percibimos estamos nosotros, y no slo eso, sino lo que vemos tiene varias cualidades, de igual manera como nosotros las tenemos.

En cuanto al tercero, existi un paso decisivo en la historia de la razn occidental, el cual implic que de ser intelectualizada se volviera prctica y permitiera resolver problemas muy concretos sobre por ejemplo cmo emplearla para construir mquinas de guerra. En tal caso el dominio de la tcnica vino a invadir a la razn, generado las tecnologas que hasta cierto punto representan estructuras de confort a las personas.

En tanto se evidenci como eficaz y eficiente la aplicacin de la racionalidad, se consider que eso poda ser el estilo de vida que pudiera orientar a la humanidad hacia la felicidad, eso por un lado, por el otro, ganaba terreno, la idea de que mientras mayores fueran los volmenes de ganancia material, ms y mejores condiciones de vida se iban a establecer.

En ese sentido al combinarse la racionalidad instrumental y la maximizacin del capital, se gener la lgica de la eficacia, la cual calculaba costos contra 196

beneficios e intentaba recortar lo que para ellos(as) era un mal gasto o un mal negocio. Resulta que en las contradicciones del sistema capitalista, en lo que se refiere a los sistemas de salud, las personas con discapacidad, mantienen un performance de identidad delirante, porque son ganancia, si cuesta poco su tratamiento (en tanto no hay que invertir mucho en ellos(as) y el capital que se recupere es al menos un poco ms de lo que se gasta en tratamiento), pero deja de ser rea de oportunidad (como dicen los mercadlogos) cuando hay que invertir mucho y la ganancia es poca o marginal (lo cual se percibe como prdida, slo desde un punto de vista econmico).

En tal aspecto la racionalidad instrumental opera en sacar beneficio material para unos a costa de la complejidad de la cuestin. Lo de ganancia, prdida, inversin y costo como lenguajes del sistema que sealan hasta que punto la semntica del dinero enfra a la semntica de las relaciones sociales. Y esto no ocurre en el sistema socioeconmico.

Pues si se vincula la manera en cmo se han educado los sentidos, la lgica de la eficacia y la simplificacin de las identidades, se tendr como resultado la discriminacin simblica como la que tuvo que vivir la persona que iba a la universidad. Mientras las nociones del reino de los objetos y de los instrumentos que estn por delante y falsifican la realidad no sean sometido a un examen plural, no slo no habr oportunidad de hacer que emerja la persona con discapacidad como sujeto integral, sino en conjunto la sociedad que siga entrapada en otros objetivos fuera de su disposicin a autoubicarse y acercarse al otro.

Las personas con discapacidad intelectual, por ejemplo, las personas con Sndrome de Down, sufren un tipo de discriminacin que va relacionada a sus capacidades intelectuales, se les ve como retrasados mentales. Son tratados como los eternos nios grandes, incluso hasta hace poco no se les dejaba votar en elecciones.

en las conferencias, si hay personas con discapacidad auditiva y no hay intrprete de seas, se la pierde, o si el conferencista utiliza un lenguaje 197

pinoles, as muy tcnico, hay personas que se la pueden perder. Para llegar este piso, sino existe elevador, las personas con discapacidad motriz no subiran. Dependiendo de la discapacidad puede haber mil formas de discriminacin.

A m me toco una ver una vez en el cine, como le negaron la entrada a un ciego, y le argumentaban qu iba a ver.

Tipo de discapacidad 1. Discapacidad intelectual o mental 2. Discapacidad auditiva

Grado de discriminacin Son los ms discriminados mucha discriminacin Siguen en discriminacin a la discapacidad intelectual. el mundo con el que chocan es un mundo oral y auditivo Su discriminacin es un poco menor que la auditiva, pero se enfrentan a un mundo que es visualRequieren muchos tipos de adecuaciones (rampas por ejemplo), que en general no se consideran importantes.

3. Discapacidad visual

4.Discapacidad psicomotriz

Otros participantes encontraron tambin otros tipos de relaciones y de jerarquas. Son las siguientes:
Tipo de discapacidad 1. Discapacidad notoria o muy notoria 2. Discapacidad no muy notoria Grado de discriminacin Encuentra muchsima discriminacin Menor discriminacin.

a quin se le nota ms y a quin se le nota menos, la discriminacin es mayor o menor segn el aspecto.

a quin es ms caro atender se le deja fuerase atiende a quin sale ms barato, es horrible porque se vuelven especiales entre los especiales, no hay apoyo para discapacidades especialeslos que no hablan no tienen oportunidad, en la APAC no lo atendieron porque no conocan el sndromey as en muchas asociaciones lo rechazaron

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no hay escuelas ni pblicas ni privadas que acepten nios con discapacidaddebera haber una ley que le abra las puertas a los nios con discapacidad para que estudien, yo pude estudiar porque en el preescolar y la primaria estuve en un colegio montessori que tena personas con discapacidad integradas a los grupos regulares, en la

universidaddnde la gente ya debera de tener otro nivelyo tuve un problema de discriminacin y por eso tuve que cambiar de

universidadtambin me toc ser discriminada en la secundariapero a esta edad ya no es justodeberan de entender.

yo no pienso que todo es discriminacin sinotambin es falta de preparacin de los monitores en los programas de apoyo la misma familia se discrimina y discrimina, al no atender a los padres en su frustracin y sufrimiento. una discapacidad no te limita a estudiar una carrera, a tener una familia, a hacer lo que todos quieren hacer, se debe hablar de discapacidad con el reconocimiento de que somos personas. tienen que ver muchos estereotiposlos medios no pintan la discapacidad de un modo que ayude a ser incluyente, es un mundo muy hedonista que arrincona a la juventud...nos confundimos porque todos vivimos la discriminacin de alguna manera, concluyendo nos estamos desensibilizando no slo a la discapacidad sino a todonos estamos volviendo insensibles a cualquier tipo de dolor, de sufrimientode dolor ajenono somos capaces de ver primero a la persona que a la silla de ruedas...a al down... Cmo se manifiesta en la vida de la persona, la discapacidad que poseen con la forma en cmo los discriminan?

Los aspectos interpretativos de este dcimo primer apartado, vienen a reforzar las ideas vertidas sobre la composicin de nuestras miradas, instituciones y acciones frente a la discapacidad. En ese sentido, se puede de manera sintetizar plantear dos lineamientos ya comentados. En primer lugar, la organizacin social de la vida en occidente, estuvo planificada para que un poder central dijera los mandatos, quin debera mandar, cmo ejecutar ello, 199

como evaluarlo y cmo seguir preservndolo, por eso independientemente de quin haya discriminado o en dnde se realice esta prctica, la situacin en estos dos bloques organizativos-sociales son idnticos, en tanto se componen de dos categoras invariables de en este mundo moderno: 1) La simplificacin que se hace de la persona con discapacidad en el mbito de considerarla: a) disminuida, b) como un problema que no aporta nada a lo social, c) como una especie de estorbo que hay que apartar o eliminar.

En tal caso, al ver ya un concepto de persona que se valid como universal, es poco probable que se acceda a contemplar otras opciones dentro de la misma vida cotidiana. Cuestin que tendra que observarse cuando se cambien los enfoques de educacin, cultura y educacin acerca de que la vida humana es movible y en tanto, no puede estarse manteniendo una nocin de ser que slo es ideal para quienes piensen legtima o ilegtimamente que las cosas deben funcionar bajo ese estilo. 2) Como agente depositario de bienes materiales al otro, esto representa otro resorte de la visin que se tiene de la discapacidad y de su discriminacin, en tanto puede ser sujeto econmico publicitario en el cual se puede entretener el resto de las personas, porque en cuanto a novedad, puede ser sacrificado como una moda que ayude a los dems a obtener los beneficios materiales que con lleva esto.

En tal caso la persona con discapacidad en este rubro es discriminado en baja intensidad, es decir, al ofertarse se configura un lenguaje que oculta su uso instrumental aunque en la prctica si se haga, cuando deja de convertirse en objeto de consumo, la discriminacin se hace manifiesta y se multiplica en tanto ya dej de ser moda y como la velocidad de las cosas en el mundo del capitalismo monoplico, pierden textura a los tres das de haber hecho por primera vez y se va al olvido y tienen que seguir viviendo la madeja discriminatoria. En tal caso de podra decir, la discriminacin est al mejor postor. En sntesis es una cuestin de cmo se emplean los sentidos y cmo se quiere producir riqueza.

En opinin de las y los panelistas, las personas con discapacidad diferentes tipos de dificultades

viven

que van relacionadas a los espacios que 200

frecuentan o con la gente con la que conviven. Una persona ciega puede vivir diferentes tipos de discriminacin dependiendo de los lugares en los que se encuentre, igual una persona con sndrome de Down.

As mismo sealan, que puede ser una discriminacin porque los espacios por donde transita no estn pensados para ellos, porque las personas con las que tienen trato no les ayudan en sus actividades en su vida cotidiana, porque son ignorados en la calle cuando necesitan auxilio, porque no existen las polticas pblicas adecuadas para recibir servicio mdico, oportunidades laborales, esparcimiento o recreacin.

Conocimiento de polticas, norma o reglamento discriminacin en funcin de los tipos de discapacidad.

que

evite

la

Los aspectos interpretativos de este dcimo segundo apartado, implica: la ambigedades sobre si realmente son reglamentos antidiscriminatorio y acerca de su desconocimiento.

En cuanto al primer aspecto, se observa que en efecto hay una reglamentacin a nivel local, pero el hecho de que no se perciba si se conoce o se est operando, refleja en ese sentido la disposicin, falta de acuerdo o preocupacin del tema de la discapacidad, en tanto en que existan vacos no de la ley, pues desde el punto de vista de las y los panelistas si hay, sino ms bien en una accin conjunta por parte de los gobiernos federales y locales para trabajar en pro de una cultura ciudadana que involucre a personas con y sin discapacidad.

Estos huecos, no son slo cuestiones polticas y jurdicas que se pueden solventar, representa ms bien una orientacin sensible del gobierno tenue o dbil con respecto a las necesidades de la poblacin. En ese caso, cuando no se tiene una plan o programa individual o que puedan compartir diferentes rganos de gobierno sobre el tema de la discriminacin y la discapacidad, se debe no slo al hecho de su desconocimiento de cmo se manifiestan ests

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dos situaciones (si es que aparecen el imaginario de ellos), sino de acuerdo a lo comentado lneas arriba sobre que los trabajos en los que estn interesados los poderes pblicos tienen que ver con situaciones poltico-administrativas y macroeconmicas que con comprender la dinmica pblica y cotidiana de sus propios conciudadanos.

En ese mismo sentido se desconozcan o de cierta manera se tengan ideas generales sobre las reglamentaciones, es un indicador de que quienes se encargan de ello, no se han acercado a los diferentes rasgos y niveles de la discapacidad y la discriminacin con las personas para hacer sinergia con ellos(as) y definir cules son las problemticas que viven de estas situaciones y con ello trabajar en pro de lo que les pasa a ellos en colectivo.

En este aspecto la reflexin tendra que partir ms que en reglamentaciones, en cuestiones que implican las formas de percibir, comportarse, creer y habitar el mundo que tiene la sociedad con y sin discapacidad y que de ello se permitiera legislar, pero con programas de trabajo en conjunto que tuvieran otros la percepcin de la discapacidad.

Lo que se intentara es que las fuerzas polticas formales y la gente se articularn y trabajaran en correlacin de fuerzas, no slo en la creacin de leyes, sino de mecanismos de actuacin y evaluacin que estuvieran acompaados de educacin, capacitacin y formacin de todos los actores responsables, para que de un lado, se trabajara entre lneas de no expertos y expertos y por el otro, si ampliara la discapacidad como una forma de vida diferenciada, es decir trabajo poltico-organizativo de los poderes y la sociedad civil y por el otro trabajo formativo de la clase poltica y las gente.

Es importante que el gobierno impulse estas mismas leyes. Sabemos que estn ah pero de que sirven si nadie hace algo por ellas. Existe una ley para personas con discapacidad en el D.F. y hasta donde me qued hace un ao, se trabajan en mesas de trabajo para dar a conocer esta ley, y hacer funcionar un reglamente el cual no ha salido todava. Pero de que existe s existe. 202

Esto debera estar en primer lugar con todas las personas que tenemos que ver con la discapacidad. Son los derechos de las personas con discapacidad en todos los mbitos de su vida, educativo, laboral, de salud, absolutamente todo. Todos las normas se deben de adecuar a lo que dice esta convencin, porque es en defensa de los derechos de las personas con discapacidad, ya que se seala que es lo mejor para ellos. Queda implcito en cada uno de sus artculos, lo que se propone es justamente para evitar la discriminacin. Te lo digo porque yo tengo varias demandas aqu (CONAPRED). Se habla de suspensin por un hecho discriminatorio comprobado.

Evaluacin de la discapacidad y su relacin con la discriminacin para el presente y el futuro. a) Relacin actual entre tipos de discapacidad y su relacin con la discriminacin.

Los aspectos interpretativos de este dcimo tercer apartado, remiten a dos situaciones interrelacionadas: 1) El vnculo de discapacidad y discriminacin como algo que se experimenta si se es alguien que trabaja con estas temticas y 2) El sentimiento de que no recibir determinado apoyo se podra pensar en discriminacin. En cuanto al primer punto, las instituciones modernas, se constituyeron de estructuras funcionales que implicaban el desempeo de roles comandadas por reglamentos rectores, esto sin duda es un logro para hacer ms eficiente y equitativo tanto para las labores que no involucra el trato con las personas como en las cuestiones donde si debe haber atencin con quien trabaja al interior como quine viene del exterior.

Esta formalidad, en ocasiones impulsa una dimensin disciplinaria que se mueve en trminos de programas y no estrategias de trabajo, es decir un programa se sigue al pie de la letra, una estrategia puede cambiar en el trayecto. Para hacer que las instituciones puedan controlar el desempeo de 203

trabajo, las normas deben de cumplirse con grados estrictos que implican un nivel extremos de racionalidad en el trabajo donde no caben oportunidades para las sorpresas o las espontaneidades.

En tal caso en vez de atender las contingencias de la vida, stas se somete a los programas invariables, ocasionando una dislocacin entre lo que se debe hacer y lo que se est exigiendo en ese momento y que es diferente al reglamento, esto deshumaniza generando no riesgos en el trabajo, sino rompiendo el contrato de cordialidad y respeto que podran imperar en los colectivos humanos y ms en un organismo dedicado a ello.

Por otro lado, dentro de esta misma interpretacin, si aquello que trata de transcender el reglamento como factor contingente, no resulta pertinente porque simplemente la peticin o solicitud, no corresponde o est fuera de la competencia de quien est atendiendo o trabajando sobre alguna persona con discapacidad, entonces, se debe apegar a las reglas y establecer la inviabilidad de lo solicitado y hacer valer la reglamentacin para que se respete la especializacin de la institucin.

Esto implica que quien se apega el reglamento como quine quiere pedir algo pero est fuera de l dialoguen sobre los por qus y para qus de sus funciones y obligaciones, lo que significar verse como dos personas que tienen que cumplir con determinados propsitos y eso amarrar determinados sistemas de comprensin para no verse como inflexibles, sino como individuos que quieren no slo cumplir un trabajo, sino alentar la confianza y el estar a gusto.

En cuanto al segundo aspecto, si quienes se reconocen como organizaciones civiles, no se reconocen en el otro en trminos de que ellos y las personas con discapacidad tienen alcances y limitaciones, ser muy complicado que quies estn instituidos puedan colaborar con ayuda y que las personas con discapacidad se vean como victimizados. En tal sentido, el esquema no es de uno que recibe ayuda del otro, sino de dos que colaboran desde sus experiencias y expectativas y adems dos que participan conjuntamente con el 204

grado de madurez que implica saber lo que se puede aprovechar y no de uno y otro.

Yo tengo varas demandas aqu en CONAPRED, de personas que me han venido acusar de que las discrimino, por no, simplemente yo me apego al reglamento, como el ejemplo que puso la seora de las Olimpiadas Especiales. CONAPRED es un rgano conciliatorio, eso es un gran avance. nosotros fuimos al maratn de discapacitados y dimos nuestros datos y llamamos pero nunca nos contestaron y nunca nos llamaron

Relacin entre tipos de discapacidad y su discriminacin en el futuro.

Los aspectos interpretativos de este dcimo cuarto apartado, se definen a travs de una idea positiva importante en la relacin entre discapacidad y discriminacin. ste remite a cambiar un paradigma cultural que sigue vigente y que fomenta una mirada discriminatoria frente a estos grupos. En ese sentido, el que los grupos que se autoidentifican como normales con base al orden instituido por los tiempos modernos inflijan castigos simblicos que se expresan en marcar a los que no se encuentran en la esfera de lo socialmente aceptado frente a los que sin estn dentro o que tengan que reducirlos a invisibilidad, implica necesariamente que se les est dando un estatuto de grado cero como humanos, en tanto no hay reconocimiento como iguales/diferentes.

Es decir, iguales en tanto sujeto de derecho y ciudadana como las dems personas, diferentes a nivel de sus circunstancias y hbitos culturales de vida. Esa problemtica es la que define lo que hasta este momento ha sido la forma en cmo la visin hegemnica a colonizado el mundo de vida, no slo de las personas con discapacidad, sino tambin de aquellos colectivos que se perciben como distintos. 205

En tal dimensin la apuesta para el futuro (y las y los panelistas confan en ello) es precisamente hacer un movimiento de valores encaminado a tres rutas: 1) Ver a la sociedad civil como participante-productor y no como recipiente reactivo.

Este movimiento de cambio de identidad, implica que desde ese lugar social, no slo se van a tejer iniciativas sociopolticas para el reconocimiento de las personas con discapacidad, sino que en su organizacin, la sociedad civil representa en s misma el espacio y el tiempo de las discusiones que comandan todos para todos, es decir, es el creador semi-autnomo (lo es porque finalmente tambin tendr que dialogar con el poder y la autoridad formal) de lo que a ellos mismos les concierne, y esto slo lo podr comprender e instaurar cuando reconozca el sitio histrico que tiene la comunicacin para lograr acuerdos y hacer cosas a partir de ella, 2) En tanto tambin se necesiten sistemas legales que regulen que equilibren los pactos de derechos y responsabilidades entre los miembros de la sociedad incluidas las personas con discapacidad, las leyes deben ser emanadas con los lenguajes de las personas que son la base social de todo sistema institucionalizado, esto no slo detalla la manera en que deben ser asequibles a la poblacin, sino que sean los mismos ciudadanos lo que tengan que coadyuvar a que existen dichas reglamentaciones con rasgos especficos para cada grupo social y 3)

La visin de asistencia entendida en trminos de que el poder agrupa un conjunto de respuestas reactivas para subsanar o tapar la deficiencia (es as como se percibe la discapacidad), pensando que con ello no slo resuelve, sino subsana el problema (de igual manera como se ve a la discapacidad), no engendra una comprensin intelectual, estratgica y operativa en profundidad sobre la discapacidad, porque se les piensa a estos grupos como colectivos dbiles, deficientes y enfermos que al ser excepciones a la regla, basta con darles alguna ddiva que es vista como favor en tanto que ellos no lograrn el estndar normal que se tiene, pero si al menos podrn reinsertarse con sus limitaciones a las reglas del a cotidianidad.

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En tal caso, la nocin terica, histrica, cultural y social, que debe permear el nimo civilizatorio, implica observar primero que nada la idea de co-evolucin, la cual significa que los mecanismos de desarrollo y mantenimiento cultural, slo se dan cuando se comprende que las partes involucradas tienen ventajas y desventajas en sus capacidades y habilidades en general y que la interaccin entre fuerzas, permite la instauracin del equilibrio para la permanencia de la vida, esto lleva a un segundo aspecto, que supone que entonces las fuerzas que engendran la vida son colaboracionistas y no aislacionistas, ni aspectos para menospreciar, esto lleva a lo tercero, construir una sociedad donde al ver similitudes y diferencias se edifican principios de gobernabilidad y justicia social basados precisamente en esa idea de colaborar.

Sin embargo, una nota para reflexionar acerca de las responsabilidades de las personas en lo general y de las personas en lo particular que no se ubican en esos sistemas institucionales, refiera a que ellos(as), no pueden estar esperando a que las reglamentaciones se hagan cercanas a ellos(as), ni qu tampoco que todo dependa los organismos pblicos o privados para que se adopten formas de vida de participacin colectiva, en tanto sera seguir apostando al inmovilismo. En ese caso, se requiere de un movimiento complejo donde los productores de estas innovadoras formas culturales sean al mismo tiempo productos que sean pretextos para que otros productores los lleguen a desarrollas, es decir, gobierno y sociedad civil unidos para potenciar, proteger y hacer emerger lo que pueden llevar a cabo juntos.

Por ejemplo, en el Servicio Militar Nacional a los chicos con discapacidad les ponen un sellote de inutilidad, esto es muy peyorativo.

Hemos ido caminando, hace un siglo si naca un nio discapacitado sus paps los encerraban, pero por su puesto. Como padres de familia se han abierto, con temor, este es mi hijo, esto es lo que yo tuve, se hace una apertura y se va caminado poco a poco.

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La organizacin de las personas es la palanca promotora de el cambio. Vienen con un casete diferente.

Hay que hacer versiones accesibles de la legislacin y de todos los instrumentos de poltica pblica a favor de los discapacitados, para hacerlos accesibles a la sociedad. La sociedad debe crecer y tener informacin y

educacin, no han aprendido a reaccionar.

Hay que desechar el sistema mdico asistencialista.

Se necesita un cambio de cultura para el futuro.

Qu haran ustedes como personas y expertos(as) en el futuro para tratar el problema sobre los tipos de discapacidad y su discriminacin.

Los aspectos interpretativos de este dcimo quinto apartado, implican dos factores de esa cultural diferente que se quiere/desea construir para las personas con discapacidad en lo particular y para la sociedad en general. El primero, refiere a una actitud de proactividad, que significa el entendimiento y la accin de que sin la movilidad de las personas los cambios o las maniobras para elaborar un futuro ms equitativo se ve como algo lejano.

Esta situacin en que las personas se autoperciben como potencias en ciernes, representa el momento histrico en donde la poltica y la comunicacin que haban sido centralizadas por quienes asuman que tenan el conocimiento y la prctica para manejarlos para ello y sus gobernados(as), comienza a debilitarse en su vigencia porque, estos poderes formales al considerar a las y los ciudadanos sin capacidad de decidir, se encierran logocntricamente en ellos mismos, descuidando los canales hacia la gente, de igual manera las personas al ser vistas as, generan un mecanismos de separacin que se desconecta de las instituciones. 208

De tal manera este divorcio represent la manera en cmo se realiz la poltica moderna, sin embargo, al evidenciarse las fracturas sobre si realmente los gobiernos tenan alguna idea cercana a lo que las personas querrn, comenzaron a observarse las debilidades del modelo, lo que genera, cierto descontento que protesta, y dichas molestias son la manifestacin de que no solamente las personas pueden movilizarse, sino tambin que son capaces de autoorganizarse para la resolucin de sus demandas sociales.

Este aspecto, implica que por esto, no slo ellos desde su iniciativa requieren informarse, sino tambin compartir, pues al develarse que la comunicacin no es un asunto de cmaras y/o programas privados, sino de atajos y sobrevivencias pblicas, la sociedad puede generar los intercambios

necesarios para informarse y para poder hacer algo juntos. El segundo, ya comentado en el punto anterior, implica que unido o a la par de la proactividad ciudadana, debe existir una proactividad de reconocimiento de lo que la discapacidad es y no es y hacer notar lo que las personas sin discapacidad es y no es, esto representa equilibrio de fuerzas, que hacen que en general la sociedad se ubique y que no haya privilegios, aspectos que debe inundar las esferas institucionales y de las personas en la vida cotidiana.

La otra semana hay un encuentro organizado por la Comisin Nacional de Derechos con Discapacidad, la Asamblea Legislativa tambin organiza eventos.

No ser envidiosos y compartir con los dems.

que los vean como normales, esta persona tiene esto, pero es capaz de sentir, de querer, de ser t amigo. Incluso yo pensara que desde las escuelas normales se preparen a maestros con esta visin.

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2. Reporte de personas que trabajan en organizaciones con discapacidad. Objetivo: Realizar un anlisis de la reflexin colectiva de integrantes de organizaciones de personas con discapacidad acerca de la cotidianidad entendindola a partir de sus relaciones sociales.

1. Vida cotidiana a) Concepto vida.

Los aspectos interpretativos de este dcimo sexto apartado, comprenden el fenmeno de la vida, desde posturas muy particulares, pero que revelan las formas de vida institucionalizadas en nuestros tiempos, en ese sentido, las visiones sobre este aspecto se sintetizan en los siguientes aspectos: 1) Una concepcin abstracta que se identifica con un modelo histrico, 2) Una concepcin asociada a su interpretacin y a su espacio-tiempo de cmo asumen su discapacidad y 3) Una concepcin que remite al choque entre formas diferente de asumir su existencia y el contexto con el que se ha entendido lo que es vivir.

En cuanto, al primer aspecto, Mxico por ser una nacin en donde existi uno de los tres principales centro de culto religioso catlico (hecho que remite a su herencia medieval europea), ha tenido que entenderse desde interpretaciones teolgicas de la realidad (a pesar que desde fines del siglo XIX, se edific una supuesta ruta hacia la modernizacin intelectual e industrial), que se incorporan a los sistemas institucionales y a la dinmica de la vida prctica de la gente durante casi cinco siglos.

Por esta razn, no como un lastre sino como uno de los factores idiosincrticos que tenemos como mexicanos, se le atribuye a entidades supranormales cualquier situacin que se hizo, que se vive y que se est por hacer. En tal caso encomendarse a Dios, revela, la expulsin de cualquier responsabilidad individual que la gente pueda tener para su propio destino, lo cual conlleva la idea de que hay un orden natural por encima de los mortales que sabe cmo

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organizar las cosas (esto es tambin la representacin de la autonombrada poltica moderna). Como nuestra nacin histricamente ha tenido que caminar a marchas forzadas, es decir, una modernizacin pendiente y que no acaba de cuajar, se ve en la imperiosa necesidad de acudir a esas interpretaciones mgicas para compensar, deslegitimar y trascender a lo que no ha podido resolver y ms cuando se trata de situaciones que la estructura estatal no genera reconocimiento e identificacin de cmo construir y operar acuerdos.

Por ello abandonado a su suerte la persona con discapacidad tiene que autoidentificarse no a travs de lo social, sino de sus creencias culturales que son ya una tradicin desde hace mucho tiempo a la fecha, por tal motivo la vida tiene que identificarse desde ese punto de vista divino.

Si Dios da la vida, por lo tanto una y otra cosa son lo mismo, es decir, estn encarnados, por lo que vivir la vida es vivir a Dios, si lo contario a vivir es morir y la vida se emplea no para cuidarla, protegerla, preservarla y por ello se est en el riesgo de la muerte, eso representa hacer mal uso de ella, en trminos de su conservacin, con lo cual no slo se desgasta, sino tambin se ofende a Dios y por ende a nosotros mismos, por eso la vida desde este punto de vista es una cuestin sagrada que se requiere mantener.

En cuanto a lo segundo, hay dos momentos sobre lo que comenta, uno es cuando hacen una abstraccin de la vida parecida a la teolgica del punto anterior, pero no en trminos de donde proviene, sino ms bien como un sitio el cual existiera por s mismo, y las personas no estuvieran representado dicha vida, es decir, por un lado va la gente y por otro va la vida.

Esta es la percepcin que separa lo que aparentemente es mo de m, es decir, forma alienada y adems se, observa que eso que no es mo, me perjudica (aunque sea mo y por lo tanto si sea yo responsable de mis propias decisiones). Dos, la vida ms all de mi, ya tiene un estndar definido que proyecta lo que puedo, debo y quiero hacer para vivirla bien, cuando el fenmeno de la discapacidad vienen a truncar, lo que se aspira entonces la vida deja de ser vida, y esto no es ni una vida alternativa ni una subvida, sino 211

una muerte en vida, por eso lloran porque la discapacidad es para ellos la muerte, por lo tanto, quisieran regresar a la vida.

La injusticia que hace la vida implica que se hagan vctimas de algo que los coloc as, pero que no merecan. En cuanto al tercero, como ya se mencion, el mundo privilegia dos sentidos que son al mismo tiempo dos inteligencia y formas de producir la mente, la sociedad y la cultura, dicho en otras palabras genera la existencia y hace opaco otros terrenos de la vida.

Por tal motivo para el mundo de las personas con sordera resulta, no slo difcil sino una catstrofe de acuerdo a las coordenadas de lo que debe ser la naturalidad, comprender la vida, porque las nociones estn hechas con lenguaje articulado y como el habla es lo que se privilegia y como tal est llena de significados, estos son los que comandan las relaciones interpersonales e institucionales.

Y las y los sordos al no poseerlo, comienzan a tener problemas para no slo interpretar el mundo hecho por los hablantes, sino a generar acciones con sentido cuestin que se expresa en las formas de relacionarse con el mundo (como se vio en el grupo de enfoque donde entre el moderador, las otras personas con alguna discapacidad y la realidad de los sordos, exista una distancia aparte). De tal forma, la persona que tiene la cuestin de la sordera, reconstruye para si su condicin confinndolo a una dimensin particular de lo que pasa.

Si se observa al detalle, se encontrar nuevamente los elementos de nuestra cultura simplificadora, pues: el que haya una visin teolgica del mundo, implica que no han existido las contrapartes para hacer que para la concepcin de vida, converjan otras dimensiones que enriquezcan y puedan tener una concepcin comprensiva del asunto que nos lleva por lo tanto a entender la validez no slo de conceptos acerca de donde proviene sta, sino tambin a hacer que las vidas de las personas se encuentren y debatan.

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De igual manera, cuando el individuo no asume que se representa la vida y viceversa, no establece, la conexin de las responsabilidades que debe asumir con respecto a su estado y de ste para los dems y las responsabilidades que los dems tienen para l y para s mismos, esta posibilidad por lo tanto igualdad, sino fractura y conflictos de incomprensin con los dems.

En este punto, la enseanza del paradigma dominante acerca de que hay slo una vida posible, hace que las persona lleguen a obsesionarse por conseguirla que denostan las condiciones que tienen, cuando se podra reflexionar que hay una vida donde caben muchas vidas, y no una vida que dictamina las situaciones. Finalmente, si la vida se reduce a lo articulado y ese se ha normalizado, la oportunidad de configurar otros mundos es estrecha. En estas tres dimensiones vistas hay que ampliar y poner en duda las maneras de reducir el mundo a las que se acostumbr el paradigma cientfico, cultural y poltico de la modernidad.

Es un regalo que Dios le da a uno para poderlo disfrutar y no noms para venir a hacer mal uso de l; Dios nos da la oportunidad de vivir, la misma biblia dice que Dios hizo al hombre de barro y le dio un soplo de vida. La vida es para disfrutar realmente; la vida es amar; pero a veces la vida es un poquito injusta con nosotros. tiene relativamente poco que perd la movilidad de mis piernas, nunca aprovech la vida como debera de ser y ahora s tengo muchas ganas de hacer muchas cosas que no hice antes, y por eso no quera hablar, porque soy muy chillona; yo tambin soy muy chilln; a veces lloro mucho, tengo 22 aos, pero de los quince para ac me he deprimido mucho. Nunca he pensado en eso, los amigos nada ms y las mujeres me gustan, es todo. yo antes era igual, no saba nada, yo antes mi cabeza no pensaba y despus poco a poco empec a pensar bien, eso es normal en l, l nunca haba pensado en eso hay sordos que no lo entienden, hay sordos que no piensan en eso 213

Qu es la vida?, nada, no s, no se me ocurre nada, no pienso, para m es diferente, yo por ejemplo, las palabras las perd, el yo no escuchar, el yo no sentir, poco a poco, el escuchar los ruidos desconocidos no entenda a que se deba Algo normal para m. Pero por ejemplo, cuando quieres algo, por ejemplo, tu vida es buena, tu vida es tuya y la tienes para ti; son cosas que son inevitables porque no estn exentos de cualquier discapacidad, como decas motriz, sordera o visual, esto es algo que uno no quisiera pero es algo que se presenta y tenemos que sobrellevar.

b) Concepto vida cotidiana.

Los aspectos interpretativos de este dcimo sptimo apartado, observan a la vida cotidiana desde la domesticidad que representa su situacin con la discapacidad, este rasgo, se observa en dos dimensiones. 1) Como un problema y una carga para s y los dems que hay que resistir y que se observa que no se quiere, pero que ni modo y 2) Como oportunidad para enfrentar la vida y aprovechar la situacin para mejorar y esto implica sentirse mejor y reflexionar que tambin se tiene cualidades como las personas que no tienen discapacidad.

En cuanto al primer aspecto, se tiene que comprender que cuando las personas sienten que su situacin de discapacidad representa un peso, se debe a que tienen la interpretacin de la vida cotidiana en trminos de las formas instituidas como nicas y posibles es decir; A) Poder movilizar sus cinco sentidos para abordar la realidad tangible, B) Poder trabajar y educarse para ser productivos, 3) No Representar de forma manifiesta algn rasgo fsico y/o psicolgico que pudiera pensar que ah existe una anomala.

Estos tres criterios generales y bsicos de lo que supone la autentificacin y validacin de existencia que no son posedos por la gente con discapacidad en su totalidad, define un destino con dificultades por no poder llevar a cabo lo que aparentemente se debe hacer, por tal motivo, se autoconsidera que cada da que pasa hay obstculos y dificultades. Esto lo obliga a pensar el paradigma, 214

pero tambin es la persona con discapacidad la que se engancha a observar esto, por lo que esos discursos tambin desde su lado no son slo por lo que ha sido la costumbre, sino el producto de esto que ha sido el que se victimicen. En tal situacin hay que deconstruir la visin dominante y la idea de vulnerabilidad que lo acompaa.

En cuanto al segundo aspecto, representa una dimensin paradjica con relacin al segundo, pues ellos se autoperciben como posibilidades en accin, no slo a nivel de lo que pueden lograr en la vida, sino en trminos que esto los hace generar una reflexin de segundo orden, en la cual, si se ven como los dems, entonces ellos piensan, si soy como los otros, entonces hay qu pensar en que la visin y el trato deben ser los mismo para quien tenga y no tenga discapacidad: esta se supone una visin en avanzada, que representa el meta punto de vista ya sealado lneas arriba y qu supone la construccin de conciencia temporal y espacial con los otros y consigo.

es muy duro el da a da porque se tiene que buscar el pan de cada da para los hijos, para la familia; las dificultades del da a da, desde levantarse, hacer la comida, baarse o simplemente decirle a uno de mis hijos, scame a pasear. Si tu vida es muy amarga como los limones, pues hay que ensear a hacernos limonada, a ponerle azuquitar a nuestra vida. seguir con la rutina de venir a terapia todos los das; un bien para uno mismo porque si te quedas en tu casa pues no avanzas y te vas para abajo; un bien para uno mismo porque si te quedas en tu casa pues no avanzas y te vas para abajo. somos gente pensante; nada ms porque no nos podemos mover no tienen porque tratarnos diferente.

c) Vida cotidiana con y sin discapacidad.

Los aspectos interpretativos de este dcimo octavo apartado confrontan la percepcin acerca visin de lo que implica tener alguna discapacidad y la de no 215

tener discapacidad, en ese sentido se puede ver que el tener la discapacidad, es una situacin de privilegio porque implica el desarrollo de las actividades que fueron aceptadas y construidas por un mundo que aparentemente no tiene ninguna discapacidad, por lo que abandonar ese mundo resulta no slo aoranza, sino sacrificio porque no se tienen lo que haba antes, lo cual implica qu la condicin y creatividad humana estn disueltos cuando ya no existen las circunstancias de una vida con discapacidad, por el hecho indicado que los parmetros fueron realizados para ver a la no discapacidad la tierra prometida y de ah se formaron los reglamentos y organizaciones que vigilarn eso.

Por lo que esa presin social ejercida por esos modos instituidos, genera el hecho de que el mundo acabe ah y se tenga que conformar. Y el que no se pueda traspasar la frontera impuesta y autoimpuesta, remite al desarrollo de actividades familiares donde se expresa, la impotencia por no tener lo que los dems miembros poseen y seguirles el paso, esto implica la ausencia de instituciones que aborden la cuestin de la complejidad, desde los psicolgico, la formas de convivencia, la maneras de educar y los empleos, estos ltimos no slo como formas de autosuficiencia econmica, sino como alicientes morales y afectivos. yo cuando estaba bueno trabajaba mucho, me dedicaba mucho a mi familia, me gustaba salir a pasear con ellos a llevarlos a los parques naturales, a muchas partes me gustaba mucho disfrutar la vida, disfrutar lo natural y ahora que estoy discapacitado (sic) extrao mucho todo eso la vida te cambia totalmente, haz de cuenta que se te cae la losa encima y ya no te puedes mover yo tengo un beb de dos aos, l naci cuando yo enferm y ahorita que anda dando sus primeros pasitos pues quiero andar con l me tengo que aguantar las ganas, es una discapacidad muy fea de que no puedas disfrutar a tus hijos. primeramente se te cae lo que es el trabajo, se te viene el mundo encima porque se te acaba todo, y empiezas a batallar. a veces la gente me mira y dice que estoy loco. se sube uno al camin y no hay respeto, de las personas que estn bien de sus facultades (sic) no respetan porque voy subiendo con el 216

bastn y no se levantan; yo pienso que lo que falta es mucha cultura, sobretodo en la gente que no tiene discapacidad.

d) Aspectos agradables y desagradables de la vida cotidiana.

Los aspectos interpretativos de este dcimo noveno apartado, implican los siguientes elementos, para el caso de la cuestin de lo agradable, se percibe: Una actitud proactivo-semivoluntarista que se centra en las disposiciones afectivas que emanan slo y exclusivamente de la persona para sentirse favorablemente y desarrollar sus actividades y, dentro de este marco, una forma de autovalorarse frente a las cuestiones que le rodean.

El semi-voluntarismo, significa en este caso que la persona desde su circunstancia particular ha decidido por s misma tomar el control de su vida, tomando slo algunos elementos del entorno inmediato (familia) como referentes que utiliza para apoyarse o para transgredir el orden que aparentemente no puede superar (est el caso de quien dice que lo dejen hacer cosas) y que sin embargo est dispuesto a trascenderlo en trminos de lo que la persona con discapacidad considera que puede llevar cabo.

Esta visin implica un nivel de reflexividad intermedio (es decir, no es alto, porque no ve que hay otras cosas en su alrededor, pero no es bajo o nulo porque si considera que puede hacer cosas), que intenta reconstruir una existencia digna sobre su condicin de existir, que no slo impacta el estado de nimo de la persona con discapacidad.

Sino tambin quienes estn cercanos o intervienen con l. Las visiones que tienen ciertas abstraccin de voluntarismo se deben principalmente a dos cosas: 1) La perspectiva de un medio social, cultura, poltico y econmico inexistente para que trabajase en conjunto con ellos, debido a las formas en que se ha construido una visn distante, limitada y despreocupada de estos sectores y/o de otros y 2) Formas de comunicabilidad ineficaces y ineficientes que no slo configuren informacin sobre el tema, sino el estrechar vnculos de comportamiento entre la esfera institucional y la de las personas con 217

discapacidad.

Estos dos elementos hacen que se gesten perspectivas en donde bastara el esfuerzo de un o de otros grupos de forma aislada para que se formaran sistemas de viva con bienestar. En esos trminos, la problemtica aqu no es que haya formas voluntaristas para ver la vida, sino que stas no alcanzan para comprender los niveles de relacin que se puede definir y los impactos de estos, para eso hay que configurar visiones estratgicas de la comunicacin que remitan al encuentro de las partes y cmo a travs de ello se establece una visin de mutuo apoyo.

Dentro de esta misma circunstancia el que se vea como que la familia deje libre a la persona con discapacidad, representa hasta cierto punto una visin paternal, diseada en las familias a partir de modelos de gobierno que se han generado y que no posibilitan el logro de autonoma de la gente, sino al contrario imponen lmites para que quine si puede, les haga el trabajo a los dems, no dejando que las y los otros tengan sus propias prerrogativas de desarrollo: Si se quiere ser libre, es que en efecto hay cierta asfixia de las familias y de los dems sistemas institucionales que prefieren conserva que innovar y ese conservadurismo es el que se ve como carencia de libertad.

En tal sentido si la autonoma se desarrollara en funcin de algo cotidiano de las familias y se promoviera en los sistemas institucionalizados, la idea de libertad o sujecin desaparecera con miramientos morales y se podra observar mejor a un individuo y una sociedad madura. Finalmente en cuanto a este rubro, la valoracin de la inutilidad. En la visin del modelo simplificador de la realidad social una persona con discapacidad es sinnimo de inutilidad en tanto no ha logrado o no se ha calificado de forma adecuada al conjunto de destrezas que la modernidad impuso como la norma a seguir.

En tal caso la inutilidad, es obviamente una imaginario social para legitimar ciertos presupuestos y deslegitimar o borrar otros, en tal caso slo desde esa visin hay un concepto de lo til y otro de lo que no sirve, por lo que si alguien ya no sirvi para algo muy especfico, se generaliza y por ello ya no sirve para 218

nada. Con esto se deja de explorar lo que las personas con discapacidad hacen y pueden desarrollar como un valor agregado desde sus actividades en casa hasta fuera de ellas en diferentes sectores de la vida productiva.

Para definir eso, debe atenderse a ir experimentando va la comunicacin y educacin varias sensibilidades para que con ello evidenciemos las potencialidades. Sin embargo, la nombrada inutilidad, sigue siendo para quien la define un asunto de dramatizacin de quine la ve de ese modo, por eso y como ya se dijo el movimiento para complejizar e ir desvaneciendo moralismos o subafectivismos, pasa por que las dimensiones de los actores y las estructuras se encuentren.

En cuanto a lo desagradable, si se aprecia con detalle, tambin los puntos de vista puede observarse como lo que se dijo al final del punto anterior, formas dramticas que de forma individual las personas con discapacidad tienen, sin embargo, esta situacin no puede entenderse y abordarlo sino se entiende las razones por las cules se genera el esquema simple de vctimas y victimarios(as) que a no ayuda a saber cmo integrar y dar solucin al problema.

Si se observa, los estados desagradables, remiten a dos cosas: 1) La eventual empobrecimiento de los sistemas institucionales que no saben cmo asimilarse con las personas con discapacidad y 2) La idea de que el estado de no discapacidad es el nica forma de bienestar.

Si entrar en mayores detalles, pues esto ya se nombr en otros apartados. Si lo desagradable, representa la estructura y armazn con lo cual se edifica la vida en general a nivel del dinero y/o el trabajo, entonces estamos ante una existencia que no slo se ve como difcil, sino como toda una odisea de negatividad que tienen que enfrentar cotidianamente y que se ve como decadente, de acuerdo a cmo se pens que las formas para ganarse la vida a nivel material, eran unas y que estaban basadas en quienes se consideran con capacidades, pero no slo hay una postura de no alentar otras formas de ganarse la vida ante las que se creen que son las adecuadas, tambin esas 219

mismas maneras institucionales, no consideran que la caresta econmica de una persona con discapacidad moviliza, los estados de nimo y las relaciones con los dems.

La posibilidad es que otorgar formas de hacer una labor reconocindolos como personas y trabajar con ello, representa un nivel de salud social no slo para las personas con discapacidad, sino tambin para la sociedad en general. En lo que respeta al segundo, representa que ante una civilizacin que se aferra a un solo modo de vivir, la tensin que implica esto, orienta a los que no la poseen a un estado de frustracin por no regresar a ello, lo que impacta a las maneras por las cuales la gente se victimiza y tiene posturas voluntaristas o teolgicas. La leccin es lo que es produce para producir.

Despertarme de buen humor si amaneces enojado ya vali: levantarme y procurar hacer un poco ms de lo que hice el da anterior.

Me gusta que en mi casa, me dejen hacer cosas que ellos piensan que no puedo hacer arriesgarme a intentar hacer cosas, que me dejen libre, que no me sienta que soy un intil; Como a veces me dice mi mam, que no puedo y me caigo, que el mundo es de los valientes, si te caes levntate.

cada da que amanece es otro da y veo a mi familia y eso me agrada; salir con mis amigos, afuera, ver la tele todo eso. Que te miren y te sealen como una persona que nunca va a poder ser til; que te comparen con otra persona que tiene menos discapacidad; que se te queden mirando como si fueras un marciano.

No tengo yo el apoyo aqu de nadie porque aqu vienen a trabajar, desgraciadamente no tengo ningn familiar, tengo a mi esposa pero es como si no la tuviera 220

el no poder tener los recursos para cubrir las necesidades del hogar no tienes para dar un abono, para pagar la luz, para pagar el agua, y ah nadie te ayuda; no he podido trabajar, no poder tener un trabajo, es un problema porque no puedes aportar a la casa, los recibos, la comida, mucha tensin que pasa uno todos los das, todos los das estar pensando de que ya va a llegar el recibo.

lo que nos desagrada a nosotros, lo que quiere uno es ser como estaba antes

2. Vinculacin social en la vida cotidiana de personas con discapacidad.

a) Estilo de vida de la persona con discapacidad.

Los aspectos interpretativos de este duodcimo apartado, se especificarn en funcin de que existe una construccin social de la vida que los envuelve de acuerdo a como construyen los vnculos con lo otro con su discapacidad y las implicaciones que tiene esto independientemente de que tipo sea. En tal caso, para las personas con discapacidad motriz, no existe un proceso de diferenciacin de quienes no la tienen.

Esto implica que han asimilado el medio ambiente como una situacin diversa, donde cada forma de existir tiene alcances y limitaciones y, en lo que cabe a ellos, han aprendido a similar que ellos pueden hacer cosas que no hara una persona sin discapacidad y viceversa, lo que representa establecer un contrato de paz con los dems aspectos de la vida. Sin embargo, esto tambin puede leerse, en el aspecto que en tanto quiz estn demasiado localizados en sus hbitats, no vean que hay otros personas con discapacidad que si perciben varios de esos problemas y que tengan que estar vivindolos cotidianamente o no estn en contacto con instituciones en donde observen esos conflictos (nuevamente su semi-voluntarismo).

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En cuanto a lo que tienen debilidad auditiva, existe un contraste, por un lado, una especie de normalidad en las relaciones con los dems, en tanto ellos y los otros hayan asimilado la situacin y se traten con un alto nivel de madurez, o lo otro, que refiere a lo dicho lneas arriba acerca de la invisibilidad de lo que les pasa a otros dbiles auditivos y por ello no lo perciben y slo puedan hablar desde su experiencia y por el otro, quienes al relacionarse con oyentes, se autoobservan como diferentes en trminos de poco aptos para poder sobrevivir en un mundo donde no son responsables los que marginan a los dems, sino la cuestin es un ambiente que slo ensea que una relacin de cualquier tipo no slo se hace con quien escucha, ve o habla, sino que quien lo puede hacerlo es digno de ser la contraparte que se espera.

Esto se ve en lo que refiere a la persona con discapacidad visual, donde el asunto no es de discriminacin sino de estar entrampado en un ecosistema que atesora y asienta al sentido de la vista no slo para interactuar, sino tambin para considerarlo como persona.

Lo que se evala de las tres formas de vivir su discapacidad no es tanto que es distinta la experiencia sensible e inteligible de acuerdo a cada discapacidad, lo que revela se ubica en dos coordenadas: 1) Si se acepta el presupuesto de que hay madurez por parte de algunas personas con discapacidad y al mismo tiempo hay un paradigma que los margina, entonces, hay que trabajar desde la edificacin de otros valores, 2) Si se acepta el presupuesto de que no hay madurez y el paradigma es cerrado, entonces hay que hacer un esfuerzo de modificar la estructura educativa y los cimientos de las mismas instituciones. Si hay un tercer eslabn que hace que unos sean maduros y otros no, frente a esa perspectiva reducida, hay que trabajar por el acercamiento, la educacin y la construccin de valores.

Nuevamente un reto complejo, fuera de las ddivas, o de las visiones victimizadas de las personas con discapacidad o de las posturas de victimarios de las instituciones.

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Uno como discapacitado (sic) ve la vida como la ve cualquier persona, disfruta lo mismo, nada ms que con ciertas restricciones, le gusta a uno lo mismo, ir al mercado a chacharear, ir al centro comercial a ver, a hacer sus compras. barrer, trapear, lavar un plato hago de comer en mi casaah tengo un negocito: no tengo impedimento para hacer las cosas si acaso hay que cambiar un foco djenme hacerlo a m, ya si me caigo y ni modo pero hay que intentarlo. Yo trabajaba en la pizza y trabajaba, como puedo hacer mi trabajo. Tena muchos amigos. Hablaba con los que escuchaban y me va bien; platico con oyentes, platico con sordos. Bueno yo anteriormente cuando estaba chiquito que era sordo, me junt con oyentes, y yo no saba que era, hablaban y escuchaban y yo no saba nada, mis amigos a veces vea que se separaban y yo no saba por qu, no entenda porque se separaban ellos, y me quedaba pensando y me daba cuenta que era por m que se separaban, entonces dejaba de ser amigo de ellos. soy dbil visual pues as se presentaron las cosas y ni modo, es algo difcil porque hay muchas cosas que hacer en la casa, barrer, trapear, la comida, y todo eso, lavar, uno se tiene que dar sus habilidades para sacar todo ese trabajo que se tiene que hacer en la casa. uno que otro amigo, pero casi no porque ya cuando uno est en estas condiciones ya no sabe ni quien es uno ni quien es otro, hay personas que me encuentro en la calle que me conocieron cuando vea ms, y me trataron inclusive, form parte de un grupo de videntes, pero me hablan y yo a veces no los conozco por lo mismo, y ha habido mucha discordia y hasta que les pregunto quin eres t y ya me dicen, pero s, s tengo amigos, por parte de la institucin.

b) Caractersticas del trato que reciben en la vinculacin social con el entorno inmediato. Los aspectos interpretativos de este duodcimo primer apartado, sealan como a travs de las maneras en que son percibidas y se autoperciben las personas

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con discapacidad, existen formas de sentirse y de relacionarse con los dems, dichas dimensiones en que se construye el ser y estar con el mundo implican: 1) Una aparente positividad, en trminos que reciben de los dems cierta colaboracin que hace que ellos se sienten bien y 2) Una aparente negatividad, en trminos de que los otros tienen un trato injusto,

menospreciativo con las personas con discapacidad o por no poder encontrar lo que les permitiera subsistir para que ellos y los que le rodean vivieran lo ms dignamente posible.

En cuanto al primero y al recalcar que es una aparente positividad, porque el investigador, tienen una postura escptica sobre hasta qu punto, el trato

bueno que le dan los dems resulta en trminos de una concepcin integral de la dinmica discapacidad-no discapacidad o hasta que punto esa mirada representa que la persona con discapacidad se sienta bien porque hay una mirada proteccionista de quien lo trata bien, en tal sentido hay dos caminos visibles:

A) Si existe la nocin en las familias o en otros grupos de personas ajenos y en la persona con discapacidad de que en mayor o menor medida, todos son personas que presentan fortalezas y debilidades en las cuestiones materiales, afectivas y/o de valores y se est consciente de eso y por ello se acta para que los dems y uno mismo sean tratados cordialmente, entonces la positividad aqu ser amplia, reflexiva y constructiva, porque admitirn a la diferencia como parte de la costumbre cotidiana y eso har la fundacin de trato respetuoso y atento.

Esto slo se hace en sociedades donde la discusin y la apertura a estas cuestiones ha permitido saber y comprender ms el asunto. B) Si la familia y la persona con discapacidad configuran una interpretacin de compasin sobre la discapacidad y de la persona que lo tiene, el mecanismo recurrente ser el del cuidado en extremo de alguien que naci enfermo (como lo dice una panelista) que por ese hecho debe tener la consideracin de los dems y al tenerla, entonces eso quiere decir que el trato es el adecuado y el que sera benfico en todas las situaciones posibles. 224

Este sera un buen ejemplo de un sistema de complicidades que no advierte que por ms conmiseracin que se estn dando a la persona con discapacidad, se alienta no slo que se vuelva dbil para la toma de decisiones, sino tambin que se le est educando a l y a la sociedad para que se le vea como menos o como un menor de edad, al cual hay que o premiar o castigar, de acuerdo a su comportamiento. De acuerdo a esta visin, en tanto hay un mundo adulto (el de las personas sin discapacidad) y un mundo no adulto (el de las personas con discapacidad), cuando se alaba, hay un ego que puede no llegar a reflexionar y cuando se le regaa hay un sentimiento de pobre de m, no me comprenden porque estoy enfermo, dicho en otras palabras visto desde aqu: victimizacin.

En cuanto al segundo y al recalcar que es una aparente negatividad, porque el investigador, tienen una postura escptica sobre hasta qu punto es

negativo el trato cuando no existe un reconocimiento espacial y temporal a la persona con discapacidad sobre lo que puede o no puede hacer, o hasta qu punto es negativo, cuando quien tiene la discapacidad, no quiere reconocer a lo otro, en tal sentido hay dos caminos visibles:

A) Las familias, los sistemas de trabajo y dems personas y/o instituciones, mantienen un trato discriminatorio porque desconocen las condiciones en las que viven o puede vivir y desarrollar las personas con discapacidad y las potencialidades para movilizarse: es decir, generar riqueza y relacionarse y construir riqueza, entonces, el reclamo de lo negativo puede ser legtimo, pues en efecto hay una concentracin de ego muy alta que se expresa en sentimientos de superioridad, en falta de capacidad o en corrupcin que llevan en efecto a que lo adverso sea en efecto una cuestin negativa para ellos.

B) Las personas con discapacidad se ven como aquellos que se merecen todo a costa de no sacrificar la parte que le corresponde con relacin a los dems y se cierran a su etnocentrismo argumentando que son o estn enfermos, eso implica que en efecto lo que vea como negativo, no lo es tanto si se anota la

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corresponsabilidad que tienen ellas con otros colectivos que tambin tienen situaciones que enfrentar. En el par sealado de aparente positividad y negatividad, se esconde el hecho de que se debe transitar de un modelo de proyectar las responsabilidades a los dems (obligaciones y derechos que tambin son mos) a una lgica de responsabilidades compartidas, que por un lado, hagan que las instituciones y las personas con discapacidad aprendan a entender que la situacin de marginacin y auto-marginacin puede ser trascendida, si se genera un modelo cultural donde se ensee el valor del otro como motor colaborativo de cambio y renovacin. depende de las personas con las que te relacionas; hay personas que son muy buenas, que te tratan muy bien, pero hay otras que te dicen que no sirves para nada. hay veces que con la familia se siente uno muy traicionado la familia te discrimina; tengo hijos grandes de 25, 26, 27 aos y ninguno va a verme a la casa su madre muri y ya de mi se olvidaron mis hermanos all de vez en cuando van a verme quin es tu familia, muchas veces recibes ms favores de la gente que conoces que de tu familia; todos los da son problemas en mi casa [quiero] buscar una casa hogar donde irme, porque en mi casa ya me cans siento que no quepo levantndonos todos los das en la maana es el regao de mi mam. he tenido mucha ayuda de toda mi familia, no he tenido

ningn tropiezo; toda mi familia me apoya, pero mi mayor apoyo, mi mam: admiro mucho a las mams y las felicito porque son ngeles de sus hijos, felicidades porque hay muchas mams que los abandonan, los tiran.

buscar el pan de cada da para sus hijos, para su familia, el tener, el no tener o estar discapacitado (sic), quisiera trabajar y ganar dinero para ayudar a mi mam y a mi pap, y al centro; la vida te cambia, te da una vuelta pero bien fea, a nadie se lo deseo que le pase lo que nos est pasando a nosotros de tener un trabajo muy bueno; no hay entradas de efectivo a la casa y las deudas van par arriba. 226

cuando salgo a la calle, por ejemplo, ven que voy a pasar y no se quitan, primero tienen que pasar ellos y luego ya me dejan pasar, o me lleva mi hijo al mercadito ah cerca y la gente ve que me llevan en la silla de ruedas, y no se mueven; andas en la calle y personas andan jugando ftbol y uno que est enferma y andan jugando y les vale y les dicen esprate, tiran el balonazo, tambin nos tumban el bastn y yo digo que debera de haber ms respeto. una vez me toc que fui a ver all con mi abuelo y como all si est todo plano fui yo solo, y una seora me dio un peso, ten ya muvete rpido, rpido, y yo deca, no estoy pidiendo yo vengo a ver: va uno a cualquier tienda, por ejemplo, una mueblera, vas y quieres sacar un mueble, vas t y pides un crdito y no te lo dan, no pues este no me va a pagar, no puede pagar no trabaja, hay discriminacin ah.

si va a pedir un crdito y la persona que me va a atender es buena gente, tiene buenos sentimientos, ella va a buscar la manera de ayudarme, de decir no pues este muchacho no puede trabajar as pero yo a lo mejor tengo algo en la casa, lo puedo ayudar, como hay gente mala hay gente muy buena.

3. Visin a futuro. a) Visin ideal de su vida cotidiana futura.

Los aspectos interpretativos de este duodcimo segundo apartado, se ubican en la construccin de futuro hablando desde el presente a partir de un aspecto que engloba a las opiniones con sus matices y las particularidades que se explicarn en el sentido de la autocomprensin y comprensin actual de la discapacidad con relacin a los dems y que se proyecta a las posibilidades, no posibilidades o indiferencias que hay sobre dicha probabilidad.

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Este rubro tiene los siguientes aspectos: 1) El despojo de la conciencia de participacin de la persona con discapacidad para edificar un escenario deseable, 2) El encarnar el modelo mdico vigente y trasladarlo a ese futuro, que sera igual a darle una misma visin que el pasado y 3) La circunstancia de que se puede hacer, con el voluntarismo, 4) La perspectiva de que la realidad no va a cambiar, encadenndose al modo dominante de construir el mundo social y 5) Pensamiento concreto de vivir el presente con toda su intensidad sin que se vena problemas.

En cuanto al primero, los relatos de cada participante de los grupos, en efecto quisieran que las cosas a nivel de su ayuda para tratara con la discapacidad a nivel mdico, familiar o de una cultura de respeto, podran en efecto a cristalizarse en el tiempo marcado en los siguientes veinte aos, siempre y cuando, fueran las y los dems quienes modificarn sus visiones y hbitos de vida con respecto a la discapacidad.

En ese sentido, dichas las personas con discapacidad, no asumen compromisos, ni riesgos y estn esperando que sean los dems quienes hagan algo a favor de ellos. Lo que implica una cultura de inmovilismo y de no co-participacin de una situacin que es de toda la sociedad, establecer esto para el futuro es nuevamente depender de otras fuerzas que sean las qu restauren el desequilibrio que no se tiene, alentando la conformidad ya la misma forma de conservar la estructura social vigente y reafirmar para ese entonces las nociones de culpabilidad ya explicadas en otros espacio.

En cuanto a lo segundo, en tanto la formalizacin dominante y tradicional de la discapacidad a nivel de su atencin y seguimiento, se genera a travs de los modelos mdicos en donde frmacos o cualquier otra cuestin permiten un tratamiento de la discapacidad, la gente est envuelta en ese paradigma, por lo que su visin es que sean recursos con esas caractersticas con esas dimensiones los que puedan mejorarse para darle una vida ms adecuada.

Este es un supuesto que sirve y de hecho es necesario, pero la postura debe cambiar para observar a la discapacidad como un problema simblico y de 228

educacin. En cuanto al tercero, la voluntad individual que se asume como fuente capaz de poder dar un giro a la existencia relacionada a nivel de que si se tiene sta y la familia responde de la mejor manera posible, entonces se tendr eventualmente una situacin mejor a la que se vive ahora.

En tal sentido, se olvida que para que la familia y la persona con discapacidad, puedan en efecto generar cierta cohesin deben haber fuerzas ambientales que produzcan y reproduzcan ese sentido familiar de buen trato y atencin y que por s misma la familia no puede continuar como a veces se piensa.

El cuanto al penltimo aspecto, sobre la inviabilidad de trabajar por un futuro mejor observado por los dbiles auditivos, representa un doble factor: A) La rigidez con que la cultura actual ha sometido y perpetuado la dinmica no slo de los oyentes a la discusin sobre otras posibilidades de vida, cuestin que hace que las puertas se logren cerrar en vez de abrirse, pero B) La autoexclusin de que quien no oye, pueda desde su misma posibilidad encarnar determinada responsabilidad en el mbito de ir dando apertura a modelo de informacin, comunicacin y estructuras de vida que coexisten con la postura que es la de quienes ven o escuchan. Esta desconfianza, no es slo al mundo social, sino a s mismo, que es aprendida a partir de lo que se ha mantenido como estandarte de construccin de la realidad ya visto en este espacio lneas arriba.

En cuanto al quinto, el que algunas de las personas con debilidad auditiva, mantengan una postura de normalidad sobre su no discriminacin es un asunto que implicara dos cuestiones:

A) Su forma de entender sus relaciones con los otros no dbiles auditivos, en tanto, los cdigos de la realidad de las y los hablantes y oyentes, no les es accesible y por tanto creen que ese es una realidad y ellos tiene otra, la cual no la ven como superior o inferior, sino como otra ms, lo cual o reporta un nivel de madurez interesante (o porque sin conocerla, no les afecta en nada) y

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B) Aprovechar que en efecto no se sienten discriminados, para saber cul son sus motivos de esa situacin y con ello ver si existe ese nivel de madurez u otra cosa, para entonces definir qu hacer con los dems grupos para que se pueda construir una forma de no sentirse discriminados.

que la vida cotidiana fuera mejor para nosotros que no nos encontrramos con un bastn ni en una silla de ruedas; volver a caminar; que encontraran una medicina para mi enfermedad y me pudiera curar, al menos ya que no empeorara. poder valerme por m mismo; poder moverme por m mismo. me gustara conservarla [a la familia] hasta ese tiempo y fortalecer mi familia con mi hijo [de segunda unin] que se fortaleciera tambin la relacin con mis hijos [de primera unin]; me veo con mis paps solos los tres en la casa, caminando y apoyndolos; yo quiero que estemos juntos, me veo con mis paps; [la relacin] con mis hermanos pienso que bien pues yo pienso que si ahorita me han apoyado en esta etapa que tengo en la vida, pues me imagino que de aqu a 20 aos me van a apoyar en cuanto a mis hijos no creo que se separen de m, que se olviden, siempre voy tener su compaa. trabajar, tener un beb y verlo crecer; ver a mi hijo casado, con sus hijos y que l est realmente preparado para defenderse de la vida; ver a mis hijos crecer y hacer su familia que todos tuvieran conciencia de las personas discapacitadas (sic) y que lo respetaran a uno y que todos [quienes vivimos con discapacidad] tuvieran un lugar especial para que estuvieran bien, para que no se sintieran mal, para que no batallaran; pienso que las personas van a tener mejor pensamiento por las personas discapacitadas (sic); que no hubiera discriminacin, que no te vieran raro, que te aceptaran tal como eres, que te tuvieran respeto, respeto a tu discapacidad, que tuvieran conciencia de que ests discapacitado (sic) y si vas por ejemplo en el camin vuelve a salir, porque batallamos mucho con el camin, que te esperen a que te sientes, que te espere a que bajes, que no arranquen el camin cuando vas caminando por el pasillo. 230

que hubiera gente que se interesara realmente en las personas discapacitadas (sic), tal vez el gobierno, un valiente que dijera yo me voy a ser cargo, voy a hacer una institucin o algo para que realmente ayuden a las personas discapacitadas (sic). Que [la relacin con las personas sin discapacidad] fuera mejor, que existiera el respeto entre las personas, no que hubiera una diferencia; Qu hubiera igualdad entre todos, que todos merecemos un trato digno.

Que no hubiera discriminacin; Que nos vean normal, que somos gente pensante y que s tenemos ideas; Que nos vean como personas normales, a veces nos tratan, muchas veces, ay pobrecitos! pobrecito porque no se puede mover!.

Me gustara que [la relacin con otras personas en un futuro] fuera magnfico, me gustara que fuera diferente a como lo estoy viviendo ahora en 20 aos, vamos a esperar 20 aos? No hay que esperar 20 aos, hay que echarle ganas Vamos a seguir exactamente igual en 20 aos, no va a haber cambio el oyente siempre va a estar encima que el sordo, el sordo va a estar exactamente en la misma. No [me siento discriminado], yo veo que todos hablan y yo sentado no entiendo nada ms y me platican y me dan una cerveza por ejemplo, refresco y todo, me invita, vamos a bailar. No, tenemos que ser positivos, tenemos que saber que se va ampliando mucho el conocimiento, incluso las personas, los funcionarios estn tomando otras actitudes, nos estn tomando en cuenta, yo creo que si va a cambiar.

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3. Reporte de personas con y sin discapacidad.

Objetivo: Contrastar las percepciones de las personas con y sin discapacidad en relacin a las restricciones de desarrollo para este grupo.

1. Concepto y elementos generales de la nocin de restriccin/dificultad y de oportunidad. Los aspectos interpretativos de este duodcimo tercer apartado, implican definir como observan nociones de restriccin/oportunidad que tienen personas con y discapacidad. Al respecto se tiene que comentar que las formulaciones se orientaron a comprender estos conceptos en funcin de los aspectos que se viven en su cotidianidad y no a alguna argumentacin intelectual, hay que tomar en cuenta que la idea de oportunidad no fue examinada por las y los participantes, por lo que observan son ms bien cuestiones que son negativas.

Una cuestin a indicar es que tanto las personas con y sin discapacidad convergen en que las restricciones son en dos niveles: educacin y empleo. En este sentido hay una similitud y una diferencia que comparten tanto las personas con y sin discapacidad. La similitud se refiere a un problema estructural que remite a la falta de acceso a fuentes de empleo. Situacin que significa que siendo de cualquier colectivo, de todas formas se carece de los estmulos y apoyos necesarios para que exista inversin que posibilite el empleo.

La diferencia se ubica en el hecho de que para las personas con discapacidad, el asunto se grava debido a que los trabajos en su concepcin, estn hechos para alguien que no tenga alguna discapacidad, pues estas personas, no slo pueden desarrollar sus labores aparentemente sin ninguna restriccin laboral, sino qu adems no representan un conflicto para los empresarios a nivel de permisos y/o seguridad social, dicho en otras palabras, resulta ms costoso, desde el punto de vista del clculo econmico de la racionalidad instrumental, mantener en la plantilla de trabajo a personas con discapacidad que a 232

personas sin discapacidad, lo que mueve el hecho de que los hombres de negocios piensan en el dominio de lo que ellos quieren que en el dominio de otros intereses sociales, incluyendo a las personas con discapacidad.

En ese mismo asunto, tambin hay distincin en la concepcin que hay sobre la actividad de enseanza, que se expresa en la carencia en las facultades didcticas y disposiciones emocionales para poder hacer que exista un trabajo de formacin entre profesores y personas con discapacidad, lo que implica que el modelo de trabajo educativo,, est pensando slo en un conjunto de personas y en sus habilitaciones, pero no est construyendo comprendiendo a los grupos con discapacidad para que se genere una modalidad formativa que no slo se viera en el trabajo que hacen los docentes, sino en qu ensear, para qu hacerlo, que reglamentos y polticas se van a desarrollar y cmo hacer que la educacin sea un bien compartido para todos.

De hecho desde ese punto de vista, lo que reflejan tanto las personas con y sin discapacidad en lo general sobre los tpicos del empleo y la educacin es que falta un sistema de planeacin en estos rubros que acerque a la poblacin para su desarrollo formacional y que otorgue pleno empleo.

Debido muy probablemente a que las fuerzas institucionales tengan en efecto un programa acerca de stas reas, pero la gente tambin puede tener una idea de lo que quiere en esas vas y en tanto las dos instancias no se han acercan o han implementando las cosas a espaldas de otro, por ello las cuestiones no hayan salido como mejor le conviene a todos en general.

Por eso sera importante socializar los intereses de la sociedad civil y de las instituciones del estado, para que de ah no solamente surjan modelos de cmo educar, sino incluso las particulares que se requieren para los grupos con discapacidad, la cuestin es aqu observar al otro o a lo otro como una

oportunidad en vez de un obstculo y hacer que entre las y los gobernados y gobernantes(as) haya una sinergia que comprometa a ambos en la edificacin que va de polticas a formas de operativizar la educacin y al empleo de acuerdo a las necesidades de cada colectivo. 233

En tal caso si las instituciones, desconocen los ritmos de vida de algunas formas de discapacidad (como el caso de las personas que tienen una discapacidad visual y que se les pone un tutor(a) para su cuidado, sin saber cul podra ser su funcin o qu relevancia tiene en el contexto de dichas personas), no tiene sentido que implementen un determinado mecanismo de colaboracin con ellos, porque para estos resultar inviable y poco til.

Hasta que no exista un trabajo de acercarse a las comunidades de personas con discapacidad y habitar en sus modos de vida, los costos sern ms amplios. Sin embargo, tambin puede observarse otra forma de comprender el fenmeno con respecto sobre todo a las personas con discapacidad.

Si en efecto hay problemas por la manera que los perciben las instituciones educativas o las empresariales, habra qu pensar si se estn dando cuenta de ello, cul es el papel proactivo que pudieran tener las misma personas que tienen que vincularse con esas formas que los han marginado y comenzar a dialogar con ellos de manera personas. Sin que medie ninguna institucin, sobre qu cosas requieren para formarse o qu otras opciones pueden haber en el desarrollo de un trabajo.

En esta situacin si las instituciones tienen problemas para lograr el desarrollo de una cultura de la discapacidad incluyente y a esto se le suma el que las personas con discapacidad estn viendo problemas pero no formas de hacer esto soluciones, las cosas no van a mejorar.

Y como ya se explic sin reiterarlo que existan por un lado, incapacidades para ver qu puedo hacer yo o existen limitaciones o prejuicios de acercarse al otro, ser complicado que pueda haber actividad propia o comunicacin con los dems. En ello, es importante gestar una visin de confianza en el otro y en s mismo, y esto slo se puede hacer considerando a la comunicacin como un factor que promueve la reflexin propia y la reflexin con los otros. por ejemplo en mi caso lo veono hay una lnea abierta de comunicacin entre el alumno y el profesor, porque los profesores no saben el sistema braille y esto evita que el alumno se siga desarrollando y 234

pueda terminar una carrera y en lo laboral porque cuando ya tenemos una carrera terminada por lo regular los empresarios lo primero que ven es la discapacidad no te dan la oportunidad de saber que capacidades tenemos para hacer esa labor tal vez puede ser la falta de oportunidades para el empleo porque a veces como joven no te dan trabajo porque te piden experiencia los profesores no quieren trabajar con nosotros porque dicen que no tienen la preparacinsobretodo se da con personas ciegas o sordos con quienes el profesor debera estar ms preparado y no puedey al final la educacin la reciben, o como dicen, igual la situacin de la juventud o de la vejez, como dices deberan de tener modo de cmo apoyar la gente porque por ejemplo si llegas a una empresa que no tiene la situacin arquitectnica a nosotros no nos va a contratar porque tendra que modificar su edificio era una complicacin tremenda para miel trabajo era muy pesado por eso el pas no se desarroll bien por la falta de apoyo desde las dependencias pblicasen vez de que apoyen a una persona para que se desarrolle hacen todo lo contrario y uno se desanimapor ejemplo si ests desarrollndote en un deporte te dicen: sabes qu, no te podemos apoyar y t ves como le haces. en las empresas privadas tienen mal vista a la universidady generalizan a todo el estudiante egresado de la universidad sin importar la carrera en 2006 se llev a cabo una convencin internacional en la ONU, en esta convencin Mxico fue el impulsorsobre los derechos que tenemos las personas con discapacidad y en primer lugar se vieron los trminos con los cuales se deben dirigir a las personas con discapacidad.esta convencin es como una herramienta para

ampararnos ante la ley que primero somos personas entr en vigor el 6 de mayo de este ao pero a la cual el gobierno de nuestro pas que es tan hizo declaratoria en relacin al Art. 12 prrafo 2 en donde las personas intelectuales o con discapacidad fsica, o sea nos involucra a todos, debemos de tener un responsable tutor, entonces ah nos estn violando nuestro desarrollo como personas, yo he tenido conocimiento 235

de casos de compaeros que han viajado y en.los aeropuertos han tenido dificultades...el capitn los baj del avinporque ellos segn deban de tener un tutor, un responsable pero ellos ya son mayores de edaddesde ah se est frenando a unoel gobierno interpret mal para que impulsan o hacen estas cosas si resultan al contrariohay nos estn discriminando para ejercer nuestros derechoshemos estado luchando para el gobierno quite esa mala interpretacin.

a) Aspectos, restricciones y oportunidades para su desarrollo en la vida cotidiana de las personas con discapacidad. Los aspectos interpretativos de este duodcimo cuarto apartado, remiten a comprender la manera en que personas con y sin discapacidad conceptualizan lo que ven como restricciones y oportunidades en el mbito de su cotidianidad.

Predomina en el imaginario (sobre todo de las personas con discapacidad) la nocin de restricciones, por lo que de manera inicial, se comentarn los significados que le otorgan a esta situacin quienes as lo observaron.

En ese sentido se tiene: 1) La visin de que es lo otro en sus posiciones y disposiciones materiales y simblicas (discriminacin en el trato, incapacidad de compresin y no ayudar vinculado a la infraestructura de una ciudad) lo que genera los obstculos para el desarrollo de su cotidianidad, 2) La visin presentista de que alguien sin discapacidad no slo no tiene problemas sino que lo que le sucede a la persona con discapacidad no le pasa a l y la reflexin sobre lo que podra hacerse para comprender la cuestin y en caso de que alguien la asumiera que y 3) Una postura de autoconstruccin y ir configurando nuevas polticas de

heteroconstruccin

posibilita

reconocimiento, expresadas en la cultura y la educacin que se pueden ir apuntalando.

En cuanto al primer aspecto, es obvio e importante reconocer que las miradas de desconfianza al otro y a lo otro en funcin de un modelo de normalidad,

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crean su simetra precisamente en eso otro que es visto como menor rango (persona con discapacidad).

En ese caso, se generan mecanismos idnticos en la persona con discapacidad, viendo a lo instituido como incapaz, torpe o corrupto para brindarle lo que a su juicio necesitan (como la competencia del CONAPRED, sin institucin no sea responsable de sus limitaciones, porque obedecen a la postura tradicional que se observa de la discapacidad y ya acotada en otro apartado de este documento).

Esta imagen cancela dos movimientos, el primero que significa observar a lo otro formalmente desarrollado como interlocutor eficaz y el segundo, suspenderse y anularse como persona con discapacidad, pues al culpabilizar a lo otro de sus problemas, representa carencia de autoreflexin y por eso se postula como candidato a vctima ya acotado, esto no resulta nuevo, pero lo que s es algo diferente en la explicacin es que este cierra de s y de los dems, engendra un movimiento de rencor y resentimiento de ambas partes que conocen a algo ms all de la indiferencia, y que supone un nivel de violencia sea est expresa o contenida por ambos rdenes en la vida diaria.

Si es agresin reprimida o manifiesta, lo que se ocasiona son la destitucin de la civilizacin como convergencia de un pacto entre sujetos y nos sujetamos a inicios de barbarie que slo explica el fracaso de la sociedad por escuchar y hacerse escuchar. En cuanto al segundo aspecto y que se vincula con lo anterior, el que se autoperciba la gente sin discapacidad sin problemas o que indica que lo que le sucede a la persona con discapacidad no le pasa, nos lleva a reflexionar sobre lo siguiente: La estandarizacin con la cual se ha manifestado el modelo racional-esttico de la modernidad, significa que en la existencia que se ha llamado cotidiana no hay cabida para sorpresas, ni posibilidades, cmo se nace, se vive y se muere en un curso de lineal de aconteceres.

Como el aqu y el ahora, estn ya hechos en solo color, lo que pueden verse como problemas en realidad no lo son pues se vive atrapado en esos 237

fundamentos de dejar hacer y dejar pasar la vida, por lo que no se autoven contratiempos en la vida de uno mismo.

Lo que no cotidiano, ese si es un problema del cual estn inmersos otros, menos quien los califica, esas alteridades son las personas con discapacidad que son las extraordinarias y como los dems no viven de esas excentricidades no hay porque asimilar que eso que tienen las personas con discapacidad son aspectos que le puedan suceder para quine la vida es ese refugio.

Este aspecto, representa como la misma sociedad est fragmentada, desde el punto de vista de la separacin con el otro, est descomplejizada, desde el punto de vista de que la existencia puede provocar otros estados alternativos y no perene normalidad y est fracturada porque lo que se ha visto hasta el momento, significan los dolores mismos por la ruptura de redes y lneas de accin.

Sin embargo, quienes indicaron esto, se gest tambin un momento de reflexin acerca de la importancia la informacin y evidenciar que uno puede suceder lo mismo si tiene un familiar con discapacidad (postura que si bien comienza a ser comprensiva, no deja de lado lo conservador, porque si se es de forma individual alguien que ya vive normalmente a esa persona no le pasar a nada, y a quien le suceder ser a un familiar qu como no se conocen sus andanzas por eso podra ser una persona con discapacidad, la idea milenarista de que lo que yo llevo el control de mi vida y por eso yo s y no otro lo que puede sucederme, pero si s lo que le puede pasar al otro, ese ego trascendente de la modernidad, aunque tambin del desplazamiento a un familiar inmiscuya el deseo proyectivo de que sea a otro y no a m el que suceda lo de la discapacidad).

Lo que demuestran estos ejercicios de confrontacin con otros que no son yo y que son personas con discapacidad es que es necesaria y urgente hacer estrechar los vnculos con comandos de accin comunitaria que trabajen para

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hacer que todos los sectores hablen de frente sobre lo que quien y no y de ah generar situaciones mejores de coexistencia.

En cuanto a lo tercero, tiene una vala en trminos de lo que hasta aqu se ha dicho con relacin a las tareas pendientes que juntos las personas en general y las instituciones tienen que llevar a cabo para sedimentar un sistema cultural y educativo ya definido lneas arriba, el comentario es que slo es a travs de las preguntas y respuestas de un dilogo pblico que es finalmente la esencia de un grupo de enfoque (como sitio de conversacin entre esquemas diversos de representacin) donde se conjugan las variedades y se pues finalmente comprenderse y entender a los dems.

los que estamos en sillas de ruedas nuestra dificultad es por el problema arquitectnicoel acceso a los lugares pblicos, es muy difcil entrarhay que pedirle ayuda a las dems personas., yo supongo que es igual para todas las discapacidades, al menos con los de sillas de ruedas y ciegos, la situacin arquitectnica, de drenaje, fierros por ejemplo las personas que si pueden verpueden esquivar las cosasa nosotros como en mi caso que somos ciegos totaleslos puestos ambulantes, las cosas que ponen arriba de la banqueta, los carros, los telfonos pblicosde ladatelnos obstruye para caminaralcantarillas abiertas sin ningn aviso o proteccin de que estn abiertas porque los maestros no saben cmo tratarnosnos dan muchos textos para leer con tinta y eso nos hace dao tenemos que buscar personas que nos ayuden y nos hagan resmenes para que no lastimemos tanto nuestra vistahay que concientizar a los maestros, se los hemos platicado pero nos dicen que lo tenemos que hacerque ya despus buscaremos una mejor manera pero as estamos para demostrar que si podemos nos encontramos con la problemtica de las barreras

socialesgeneralmente las personas que, entre comillas, decimos que son personas normales, nos rechazan por el hecho de tener una discapacidad, incluso hasta nosotros mismos como personas con discapacidad nos rechazamos, pero es ms visible en la vida cotidiana 239

sufrir el rechazo de las personas que se dicen normaleslas personas que nos rechazan sienten que les vamos a contagiar algotratan de no acercrsenos mucho .las personas que se dicen regulares nos discriminan, si eres discapacitado (sic) vete a dnde estn los discapacitados (sic), siempre ha existido el rechazo a las personas con discapacidad porque a mi me ha tocado vivirlo diario y pedir auxilio a las personas porque yo no veo y para tomar mi camin pues yo necesito de alguien y decirle aydeme qu dice ese caminy hoy una seora en lugar de ayudarme voltea y se va, mejor se va, no me dice no puedo o ya me voyyo digo que todava no est la gente educada las personas que sufren una discapacidadson las que padecen todo eso uno no y enfocndose a las dificultades que perciban que tienen las personas con discapacidad comentaron falta

informarnostenemos que informarnos para saber que pasa con ciertas personas o hasta que tengamos un familiar con estas carencias entonces nos vamos a preocupar y hay personas que lejos de ayudarlasparece que les tapan ms el caminoes como una burlapero tambin se da el caso de que bueno yo solo lo vi, un chico que traa muletas y estaba muy agresivo y bueno uno no les va a hacer nadatal vez han tenido malas experiencias sabe qu pasahablo en lo personalen general va uno

caminando...y si es cierto eso, se torna uno en cierto modo agresivo sobretodo las personas que tenemos una discapacidad adquirida ya en una edad adulta,porquelo hacen en plan de burla entonces no estamos a la defensiva siempre estamos a la ofensiva antes que me digan algo yo te voy a decir otro aspecto que me llam la atencin que dijiste refirindose a una asistente sin discapacidad fue es que me llama la atencin que dijiste los discapacitados (sic) sufren la discapacidad y no estoy sufriendo disclpame, l no est sufriendo, aquel no padecevivimos con la discapacidad no la padecemos, no la sufrimoslas dificultades las enfrentamos en todos lados, es ms marcado el rechazo de la gente, est muy marcado la falta de accesibilidad 240

mi

me

dijeron

bsquese

otro

empleo

de

acuerdo

su

discapacidadyo me fui a la demanda laboralporque la gente con discapacidad alguna vez perdimos todo pero jams perdimos la dignidadsi me ves veme como persona y no veas la sillaresulta que mi demanda yo la lleve al CONAPREDy me contesta .de acuerdo a la Ley Orgnica y los artculos.este organismo se deslindatoda vez que se trata de un asunto de carcter estatal y esta institucin slo atiende asuntos de carcter federalmi demanda todava est y le dan largas.

Ms tarde este participante decidi retirarse de la sesin. porque ya no tienes una pierna, pues tal vez haya oportunidades mnimas en el rea de nosotros personas con discapacidadpero son mnimassi alguna vez se nos da una oportunidadadquirir conocimientospoder adquirir un ingreso para la familia hay gente que dice yo no quiero a esa gentevmonos de aquah ya estamos sufriendo una discriminaciny para una oportunidad hay mil que no son oportunidades que son rechazos el gobierno le apost a crear gente sin valores y hoy estamos pagando el resultado la discapacidad que est viviendo la sociedad es la falta de valores y de algo ms grande que se llama solidaridad, esto nos seguir arrastrandomientras no cambiemos un modelo educativo en dnde nos ensean a pensar solamente en trabajar y no a ensear al otro lo que no sabe como dice Fernando Savater, quienes tenemos algn tipo de discapacidadestamos muy marcadosno hay una poltica social real para la gente sin discapacidad, se siguen haciendo programas desde escritorio pero no sobre algo real, cmo van a hacer un programa si ni siquiera saben cuntos somos, ni qu hacemos la misma gente con discapacidad debemos de ir entendiendo y percibindonos como seres humanos y yo debo de ir a pedir un trabajo por mi capacidad pero no por mi discapacidad y me vas a contratar por mi capacidadla parte discriminatoria no es exclusiva de la gente con discapacidad, es en generaltenemos que dejar de hablar de gente normal, es que no hay normalesno hay una vida normalhay una vida cotidianapero no es que nosotros mismos no nos 241

discriminemosnosotros en Oaxaca Azul pensamos que una persona que no acepte que tiene una discapacidad no va a poder desarrollar habilidades.las oportunidades.estaran mitad y mitad entre lo que yo mismo debo generar pero tambin entre lo que la sociedad y el gobierno puede generar para poder equilibrar porque yo no quede fuerasigo teniendo a mis amigos, sigo teniendo a mi familiapero en cuanto aprenda a manejar las circunstancias bajo una tcnica grupalque me fueron enseandocmo manejar esta silla, cmo movermeyo transito por toda la ciudaden la silla de ruedaspero si yo no hubiese tenido ese proceso estara en mi casahoy estoy incluido en un ejercicio de deporte, un ejercicio cultural, un ejercicio de transmitir todo lo aprendido... porque si a m que no tengo ninguna discapacidad se me dificulta encontrar trabajo a una persona con discapacidad se le dificulta mslas personas con discapacidad se enfrentan a algo ms grande 2. Definicin de personas con discapacidad y personas sin discapacidad. Los aspectos interpretativos de este duodcimo quinto apartado, cruzan lo que es para los que tienen discapacidad una persona sin discapacidad y viceversa, indicando que la forma en que se define es lo que yo soy, por eso en el juego de las relaciones, paradjicamente las personas con y sin discapacidad comparten y no al mismo tiempo las identidades.

La forma en que perciben la discusin sobre ese intercambio de identidades (del cual no son del todo conscientes), se caracteriza por lo siguiente, en el caso de las personas sin discapacidad: 1) Valoracin conservadora hacia lo otro y 2) Autoreflexin que logra afianzarse con el otro.

En cuanto al primer aspecto, si hay una dimensin de reconocimiento sobre lo que implica ser y estar con la discapacidad, la cuestin es el asunto de le echa ms ganas, lo cual se puede ver que como existe desde el punto de vista de un enfoque tradicional una sola realidad (como la que se dijo en el tpico anterior), entonces quienes estn acordes a esa realidad, estn acoplados sin

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problema con ella, su vnculo es de uno a uno, pero en tanto las personas con discapacidad estn en una relacin de desventaja (1 a 0), tienen que echarle ganas para alcanzar una realidad que paradjicamente est quieta pero que se escapa de quine no se ubica en las coordenadas de sta.

En cuanto al segundo, existe un autoreconocimiento de s en que lo que se puede ver como ventaja en un concepto de vida, puede ser una desventaja para el otro en un concepto de vida, aqu hay una dimensin de ubicacin que trasciende a quien lo dice para fijarse en los dems y volverse a regresar sobre esta caracterstica (un ejemplo de lo que se llama mirada ecolgica).

A nivel de las personas con discapacidad tambin se elabor una visin propia y de los dems como conceptos generales, en tal caso se tiene: 1) Presentando a lo otro y desintegrndose a s mismo, 2) La discapacidad como una extensin que no tienen los dems y 3) Perspectiva reflexiva sobre las mltiples identidades que se autoposeen, pero sin visin de qu tambin lo otro lo puede tener.

En cuanto al primer aspecto, la persona observa a quien no tiene discapacidad como incompleto y derrochador, pues por un lado, observa que las personas con discapacidad trazan fronteras no son slo en cuanto a cmo ven algo, pero quedan variables ocultas que no se perciben, sino tambin a qu son esas especies de agujeros con los cuales se van configurando una trayectoria del mirar, sobre los dems pero adems sobre s mismos.

No son limitaciones mentales, son cierre de caminos en las relaciones, los proyectos con los dems, en los afectos. En tal caso si se juntan todos esos puntos ciegos, lo que se tiene es incapacidad e inconsistencia para ver en complejidad y actuar en consecuencia. En cuanto a lo segundo, cuando se autopercibe como algo extra, se puede vislumbrar que es una especie de sobrante que se vislumbra desde posturas: A) Como algo que no debi o no debera existir porque ello est originando el que los dems lo vean como alguien poco habilitado para este mundo. Nuevamente la forma en que se mide ese extra puede ser resultado de que se taza con la visin de que eso no 243

debe estar. O B) El extra es un excedente positivo que implica e invoca capacidades que no tienen otros y que gracias a ella se puedan hacer varias cosas que les llegan a reconfortan. En la situacin de A, el sobrante es en realidad un faltante, no para la discapacidad, sino para la cultura, en trminos de comprender que la discapacidad ni es una ausencia no es un exceso es ms bien el repertorio por el cual la vida social y cultural se da a conocer. En la situacin B, el extra es potencia que aspira a ser fuerza que supere las visiones egocntricas y haga expandir las formas colaborativas.

Al pedirles una definicin de personas con discapacidad y personas sin discapacidad, el grupo se puso de acuerdo en que las y los jvenes sin discapacidad dieran la definicin de personas con discapacidad y comentaron: que son personas como nosotros pero que le echan ms ganas, ya que en los juegos olmpicos trajeron ms medallas que tienen ms carcter para afrontar las cosas,las limitantes las superan...,a veces nosotros somos ms discapacitados (sic) al estacionarnos enfrente de las rampas que son para discapacitados (sic) que son personas con todo el potencial, pero que ellos mismos se limitan mentalmente, no fsicamente, no sabemos aprovechar lo que tenemos ese es el trmino correcto persona con discapacidad porque tu eres persona y yo tambin pero somos diferentesla discapacidad es una diferencia extra. no debera de etiquetarse yo era mdico antes de mi discapacidad y sigo siendo mdico y yo era maestro y ahora soy contador pblico

3. Prospeccin de restricciones y desarrollo. Los aspectos interpretativos de este duodcimo sexto apartado, se observan en los siguientes elementos. 1) Una postura de conservacin del estado de cosas, que no obstante abre el espacio de la discusin acerca de qu cosas se pudieran modificar para construir otro sistema de vida con relacin a la discapacidad y 2) Quien potencia esas reas de oportunidad donde se puede

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transitar hacia otra cultura y 3) Los cambios aunque sean en etapas electorales deben ser una leccin no slo lo que no debe hacerse a nivel poltico, sino lo que se hara aprovechando otra poltica.

En cuanto a la primera postura, en apariencia se ve la idea de mantenimiento de lo mismo, lo cual augurara la continua repeticin y costumbre de lo que ya viven las personas con discapacidad y que implicara una misma direccin de la sociedad o que ella se paralizase, sin embargo, existe en el panelista sin que l lo llegue a evidenciar una contradiccin positiva, pues la tesis es; seguir, la anttesis es mientras no haya cambios en la educacin.

La sntesis en este movimiento dialctico representa, que se impondr: lo mismo? O la apertura a otra dimensin socioeducativa? Esta es la apuesta que implica arriesgarse y pensar lo que puede ser factible. En cuanto a la segunda, es otra definicin abierta hacia un futuro posible actuando desde el presente, es decir, en realidad no hay futuro porque ste con sistemas de legislacin se est haciendo en el aqu y en el ahora.

En cuanto a la tercera, la racionalidad instrumental de la poltica tradicional en la que cuando hay tiempos de eleccin se promete y se hace con el fin de conseguir el poder (poltica debilitada). La poltica fuere implicara negar los intereses de votacin y construir con la ciudadana las formas de gobernanzas respetando los regmenes de vida de las mayoras y minoras (si es que se les puede hablar de esa forma (poltica de potencia o poltica fortalecida).

pues yo creo que van a seguir mientras no se cambie la educacinlos problemas arquitectnicos van a seguir las coladeras abiertasla gente va a seguir estacionando sus autos en las rampas paulatinamente se ve una sensibilizacin a una mayor parte de la sociedadpor otro lado ya en obras nuevas que se hacen ya est marcado por la ley que deben prever accesos para personas con discapacidad...yo siento que se est cambiando. porque ah tienen qu hacer algo

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ESTRATEGIAS Y PROPUESTAS GENERALES

Los desafos y retos pendientes que no slo tiene El Consejo Nacional para Prevenir la Discriminacin (CONAPRED) sino tambin el imaginario social (las estructuras y las y los actores), tienen que estar encaminados a edificar un sistema educativo, simblico y comunicativo que trabaje para la construccin de una cultura de autovaloracin, compresin y cooperacin que incida en las personas con y sin discapacidad como partes de una entidad ms general llamada sociedad y sta dentro de un movimiento ms global denominado civilizacin. Para esto se propone lo siguiente:

I. Primer nivel: Autoconfiguracin y autoconformacin de Organizaciones Inteligentes. Esta parte implica que el CONAPRED, conjuntamente con otros organismos institucionales del gobierno, organizaciones de la sociedad civil y comunidades colectivas no organizadas, generen brigadas y agrupaciones con personas con y sin discapacidad con diferentes identidades culturales, intelectuales, prcticas y socio-profesionales, que se constituyan en unidades de aprendizaje para la sociedad y que recojan las tradiciones del pensamiento ms actual de la complejidad y de la comunicacin para constituir dispositivos de enseanza. Esto puede verse en el siguiente modelo:

SOCIEDAD Organizaciones SOCIEDAD Inteligentes

Complejidad Comunicacin

Unidades de aprendizaje SSOCIEDAD

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II. Segundo nivel: Contacto de las Organizaciones Inteligentes con otros grupos civiles de personas con y sin discapacidad desde sus hbitats de vida. Esta parte implica que ya teniendo un plan y programa de accin estas organizaciones inteligentes se van a los sitios de vida de las persona con y sin discapacidad para lograr un encuentro inicial que les posibilite comprender sus costumbres, su dinmica de vida, sus visiones de la realidad, sus problemas y conflictos cotidianos en trminos de lo que viven dentro y fuera de su lugar de origen. La relacin permitir acoplar creativamente la agenda de las organizaciones inteligentes con las demandas de las personas, construyendo una tercera situacin donde se fusiona el aprendizaje de la interaccin entre ambos aspectos. Estos contactos se hacen con lderes y otro tipo de perfiles en colonias y/o barrios. Esto se observa en el siguiente modelo:

Comunidades Inteligentes

Hbitats de vida Colonias y barrios

Agenda

Necesidades sociales

Aprendizaje compartido

III. Tercer nivel: Construccin de comunidades de aprendizaje. Esta parte implica un proceso de reconversin y reconstruccin donde las organizaciones inteligentes y los colectivos con demandas sociales de las personas con y sin discapacidad construyen un esfuerzo de incorporacin de 247

esquemas simblicos con comunicacin (acto pedaggico como acto comunicativo), para la formacin de una nueva percepcin que cruza el eje de la funcin colaborativa de la comunicacin y la funcin reflexiva del paradigma de la complejidad, lo que se pretende compartir en la comunidad son dos visiones de la realidad que han simplificado la calidad y calidez de las relaciones, al mismo tiempo que las han vuelto necesarias slo en funcin de su rentabilidad econmico-instrumental y la emergencia de una innovadora forma de ver el mundo que le apuesta por la calidad y la calidez en la colaboracin y en una economa social de atencin y trabajo para todos. En la cuestin que se pretende formar se observa en el esquema de la siguiente pgina:

Aprendizaje compartido

Paradigma de percepcin actual Naturalizacin del concepto normalidad como el contar con los cinco sentidos Naturalizacin de las relaciones donde la vida implica productividad rentabilidad

Autoobservacin como enfermo y/o anormal

Conflictos interculturales

Competencia y procesos de

Someter lo normal o no lgica del mercado

individualizacin normal a la

Discriminacin negativa

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Aprendizaje compartido

Paradigma de

percepcin actual

Transitoriedad

Paradigma de percepcin emergente/posible

Lgica de la complejidad

Lgica de la comunicacin

En el mundo hay ms como yo (metacomprensin)

La cotidianidad es la expresin de las diferencias (el yo mltiple)

El conocimiento del otro se hace a partir de sistemas de interaccin

La colaboracin representa la cadena de mando de la evolucin

La correlacin de fuerzas crea un orden creativo

Las redes fomentan el enriquecimiento de la informacin/comu nicacin

Esttica---Armona

249

IV. Cuarto nivel: Evaluacin de las experiencias de aprendizaje Esta parte implica un proceso de autoobservacin de las partes (brigadas y colectivos sociales) para en primera instancia, comprender en el caso de la parte de las brigadas los alcances y limitaciones en las reglamentaciones, estrategias y actividades que se han llevado y cmo trasladarlas a los enfoques de complejidad y comunicacin, so sin ya estn reafirmarlas, y, en el caso de los colectivos, revisar de acuerdo a lo aprendido en donde su ubican sus prcticas y hacer lo mismo que el primer grupo, para a partir de ello generar ofertas de polticas y operaciones en la ruta hacia la cultura de la cooperacin. Esto se puede observar en el siguiente modelo:
Oferta diferenciad a Oferta diferencia da

Asertividad en sus reglamentos y actividades

Asertividad en sus miradas y conductas Aprendizaje compartido

Brigadas

Colectivos sociales

V. Quinto nivel: Socializacin de la oferta diferenciada de acuerdo a las experiencias de aprendizaje, ajuste y diseo Esta parte implica que una vez configurada de manera particular la oferta diferenciadora de los dos ncleos, se comparte entre ellos para continuar el trabajo de comunidad de aprendizaje. La discusin y debate y la llegada de acuerdos de lo que cada aspecto presenta, sirve para la construccin de las 250

polticas

requeridas,

las

formas

de

implementacin,

su

vigilancia

actualizacin. Esto se observa en el siguiente modelo: Proceso de socializacin

Oferta Oferta

diferenciadora Nmero 1

Diferenciadora Nmero 2

Acuerdos

ESPACIO DE DESARROLLO DE POLTICAS Y FORMAS DE SU OPERACIN

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CONCLUSIONES Una vez realizado el proyecto de investigacin: La percepcin cotidiana de la discapacidad: un anlisis a partir de grupos de enfoque. Se llegaron puntualmente a las siguientes conclusiones: 1. Las formas en que las personas perciben (sean con o sin discapacidad), dependen del lugar histrico, social, y cultural en donde desarrollan sus formas de vida y su existencia. En este sentido se puede decir, qu las maneras en cmo se mira la realidad de manera particularizada, estn mediadas por los sistemas simblicos que son hegemnicos en un tiempo y en un espacio. Tales estructuras dominantes indican que ver y que dejar en la obscuridad, lo cual indica que detrs de dichas visiones de encuentra una expresin de poder. 2. La comunicacin no es como se le considera solamente una forma de transmitir las costumbre y los valores de una comunidad, sino una forma por la cual se produce, se circula y se consume los sentidos y las significados de las percepciones dominantes y alternativas que conviven al interior de un espacio social. En tal caso, el fenmeno comunicacin construye realidades institucionales (funcin mediadora-enculturizadora) que el aparato sociohistrico determina para la creacin de lo que se llama el control social y as producir relatos acorde a lo que estructuralmente tienen predominancia en un tiempo y en un lugar.

3. Las percepciones que los tres grupos desarrollaron sobre las temticas y objetivos a cumplir, estn delimitadas en dos niveles bsicos. Las primeras, se ubican en una representacin negativa de lo que la sociedad en general y las instituciones encargadas de esta cuestin en lo particular, hacen para poder definir una estrategia de integracin de los grupos con discapacidad a nivel del trato, la atencin, los estmulos y las oportunidades. Esto se debe a qu prepondera un modelo culturalperceptivo basado en la supremaca de la visin correcta de la realidad y observando a las dems formas de vida como situaciones anmalas que deben desaparecer. Las segundas remiten a una autovictimizacin y flagelacin que se hacen as mismas las personas con discapacidad que al no tener autoconsciencia de que ellas mismas tambin son responsables de su vida, proyectan todas las carencias a los sistemas instituidos, sin reconocer las obligaciones que tienen como colectivo, lo cual hace que se presente el discurso los otros son lo que tienen la culpa de lo que me pasa.

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4. Existen dos problemticas que se manifiestan como una constante en las preocupaciones de las personas con o sin discapacidad, una d ellas es la educacin y la otra es el empleo. Ambas situaciones, estn sealando que no son privativas de un grupo, sino reclamos generalizados de toda la sociedad, que los necesita, no slo a nivel de subsistencia material, sino como una forma de ampliar sus puntos de vista sobre ellos mismos y sobre la realidad que les rodea. Se considera que tener mayor acceso a aspectos educacionales combinado con un buen empleo, podra ser dos elementos para que las formas de comprender a lo otro, tuvieran los componentes, de entendimiento, colaboracin y calidad. 5. El trabajo comunitario a nivel de comunicacin, enculturarizacin a partir de comunidades de aprendizaje, pleno empleo, actividades de reinsercin a la vida econmicamente activa, y reconocimiento institucional, seran las estrategias ms convenientes para que a nivel federal se pueda trabajar en el cambio a mediano y a largo plazo de la percepcin que se tiene de la discapacidad. Estos elementos ms desglosados se encontrarn en la propuesta ejecutiva de power point.

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GLOSARIO Complejidad, teora de la.- Paradigma cientfico-cultural realizado por el filsofo francs Edgar Morn que percibe la realidad a travs de sistemas entrelazados los unos con otros y eventos que pueden provocar ambigedad o incertidumbre. Comunicacin.- Comportamiento heternomo realizado por dos o ms seres vivos con capacidades expresivas, donde a travs de instrumentos biolgicos y/o tecnolgicos se intercambia informacin y se generan representaciones. Grupo de enfoque.- Dispositivo de investigacin cualitativa, que con base en preguntas concretas que hace un moderador-investigador a un colectivo de individuos, indaga sobre algn tema o problema en particular. Interpretacin del investigador-. Proceso analtico y comprensivo de segundo orden en el cual el especialista en la temtica reflexiona sobre las interpretaciones que los miembros del grupo desarrollan sobre el tema o problema a tratar. Implica una actividad de de reinterpretacin de los preinterpretado. Investigacin cualitativa.- Perspectiva de investigacin que concibe lo social como una realidad construida a partir de smbolos y significados. En este sentido esta visin aborda como es que las formas simblicas permiten el desenvolvimiento de las acciones humanas y como ellas toman la apariencia de un lenguaje (discursos, imgenes y relatos que se producen, distribuyen y consumen en su contexto) que tiene un carcter comunicativo y mediador. Lexia.- Discurso utilizado por el participante del grupo, producido a travs de las preguntas concretas que hace el moderador-investigador sobre un tema o problema especfico y que sirven de referentes para comprender su posicin ante lo tratado o investigado. Percepcin.- Construccin de la realidad que un individuo o un colectivo de ellos hace a partir de un referente, dotndolo de sentido y significado en funcin de la historia personal y social que se posea.

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