A p r e n d e r a m i r a r : el d i s c u r s o s o b r e el a u t i s m o

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Coleccin Tesis Laureadas Facultad de Ciencias Humanas A p r e n d e r a m i r a r : el d i s c u r s o s o b r e el a u t i s m o Claudia Patricia Rivera Amarillo

Rivera Amarillo, Claudia Patricia, Aprender a mirar el discurso sobre el autismo / Claudia Patricia Rivera Amarillo. Bogot : Universidad Nacional de Colombia, 2004. Xxx p. - (Encuentro. Coleccin de tesis lauredas) ISBN : 958-8063-28-0 1. Autismo 2. Psicopatologa en nios I. Universidad Nacional de Colombia. Facultad de Ciencias Humanas

CDD-21

371.94/2004

encuentros
Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo Serie Encuentros. Tesis laureadas. Facultad de Ciencias Humanas. La presente edicin, 2004 Claudia Patricia Rivera Amarillo, octavialamenor@yahoo.com / cpnveraa@unal.edu,co Universidad Nacional de Colombia. Sede Bogot, D.C. Facultad de Ciencias Humanas Ciudad Universitaria, Bogot, D.C, Colombia Coordinacin de Publicaciones F.C.H. Tels: 316 5149 - 3165000 Ext. 16208 www.humanas.unal.edu.co Germn Melndez Acua Decano Facultad de Ciencias Humanas Olga Restrepo Forero Vicedecana Acadmica Facultad de Ciencias Humanas Coordinacin editorial Nadeyda Surez Morales Diseo y diagramacin: Julin R. Hernndez (gothsimagenes@yahoo.es) Imagen contracartula: Tomado de Enciplopedia de la Psicologa y la Pedagoga, 1971. Vol Impreso en Colombia-Printed in Colombia Todos los derechos reservados. Esta publicacin no puede ser reproducida ni en su todo ni en sus partes, ni registrada en o transmitida por, un sistema de recuperacin de informacin, en ninguna forma ni por ningn medio sea mecnico, fotoqumico, electrnico, magntico, electroptico, por fotocopia o cualquier otro, sin el permiso por escrito de la Facultad de Ciencias Humanas de la Universidad Nacional.

Contenido
AGRADECIMIENTOS PRESENTACIN Sobre el trabajo de campo Registro y organizacin de la informacin Acerca del contenido del texto CAPTULO 1, APRENDER A MIRAR: LA PRCTICA EN LA ESCUELA La escuela La prctica en la escuela Los talleres La integracin El apalabramiento Conclusin CAPTULO 2. EL MUNDO AUT1STA: HISTORIAS El alienado El tirano El autmata El seductor Conclusin CAPTULO 3. AUTISMO, SUJETO, NO SUJETO Y SUJETO INCOMPLETO Historia 7 9 17 19 20 23 23 31 31 37 40 49 53 54 59 69 86 95 99 100

El autismo desde el psicoanlisis lacaniano El autismo desde una teora otolgica del desarrollo Conclusin CAPTULO 4. PERSONA, INDIVIDUO Y PRCTICA DE S Sociedades no occidentales Grecia Roma , India Cristianismo Individuos - naciones Prctica de s Conclusin NOTAS FINALES BIBLIOGRAFA Fuentes primarias Fuentes secundarias ANEXOS Anexo 1 Anexo 2

119 129 138 143 145 148 150 153 155 159 160 164 171 179 179 181 187 189 193

Agradecimientos
En primer lugar, a mi familia por su constante colaboracin y apoyo durante todo el proceso de esta investigacin. A mi mam por compartir conmigo sus conocimientos y experiencias, a mi pap por ensearme mil veces teora de conjuntos, a mi hermano por explicarme las particularidades de los circuitos y a mi hermana por sus tareas escolares acerca de Immanuel Kant y Erich Fromm. A Myriam Jimeno, quien dirigi este trabajo de grado desde el momento mismo en que fue concebido; su tutela es, para m, invaluable. Al profesor Carlos Ernesto Pinzn, por sus consejos y su gua. Al profesor Carlos Alberto Uribe, por su inters y sugerencias. A la profesora Diana Obregn, por sus recomendaciones. A la profesora Zandra Pedraza Gmez, por sus opiniones. A mis colegas y amigos Johanna Salazar, Marco Martnez, Diego Higuera, Ana Mara Mahecha, Andrs Gngora, Catalina Villamil, Valentina Villegas, Gustavo Narvez, Eddier Martnez, Laura Garca, Sara Zamora y Andrs Stucky, por sus valiosos aportes. Entre todos ellos me reservo un agradecimiento especial para Manuel Rodrguez, quien sigui paso a paso esta investigacin y la enriqueci con sus crticas y sus preguntas. A mis compaeros del grupo de investigacin sobre la salud y la enfermedad Camilo Rodrguez, Anglica Daz y Damin Quiroga. A Juan Carlos Rodrguez, cuyos comentarios me fueron muy tiles. A todos los miembros del Grupo de Estudio de Gnero, Sexualidad y Salud en Amrica Latina GESSAM, en particular a la profesora Mar Viveros y al profesor Luis Santos. A Mara Elvia Domnguez y a todos los pasantes y practicantes en el Samper Mendoza, quienes me recibieron en la escuela con los brazos abiertos y me hicieron partcipe de su saber. A los nios autistas y a sus mamas, que me ensearon muchas cosas y dejaron en m un recuerdo imborrable. A todos aquellos que me prestaron su ayuda y no he mencionado aqu por una u otra razn. A todas estas personas mis ms sinceros agradecimientos: estoy en deuda con cada una de ellas.

Presentacin
El nombre de este trabajo (Aprender a mirar: el discurso sobre el autismo) hace referencia a mi trabajo de campo en general: pretende remitir a la transmisin de la mirada clnica como objetivo de la institucin en la que desarroll la fase ms importante de mi trabajo de campo, y describir el proceso que yo viv durante la realizacin de mi investigacin. Con toda esta experiencia de examinar un discurso especializado, aprend un poco acerca de lo que significa mirar con los ojos de un clnico a unos nios que dejaron en m una profunda huella, pero sobre todo, aprend la forma en que mira un antroplogo y entend al fin la necesidad de ser aceptado por la comunidad a la que se observa y lo gratificante que esto resulta cuando sucede, a pesar de que sea evidente que jams se llega a ser del todo uno de ellos por ms similares que ellos sean a uno. Claude Lvi-Strauss, a quien admiro profundamente como etnlogo y como escritor, se pregunta en su libro Tristes trpicos: "Cmo ei etngrafo puede librarse de la contradiccin que resulta de las circunstancias de su eleccin? Tiene ante sus ojos, ante su disposicin, una sociedad: la suya. Porqu decide desdearla y dedicar a otras sociedades -elegidas entre las ms lejanas y diferentes- una paciencia y una devocin que su determinacin niega a sus conciudadanos?" (1970:385). Mi decisin me libera de esa contradiccin para colocarme en otra, pues cmo puede una etngrafa mirar a su propia sociedad? Y ms an cmo puede una etngrafa estudiar a otros, que como ella, son investigadores de la gente?. La respuesta en mi opinin es que nuestra sociedad, como otras sociedades, organiza el mundo a partir de esquemas culturales cuyo

lu Aprender a mirar: ei discurso sobre ei autismo

carcter es enteramente social. Si el objeto de conocimiento de los antroplogos radica en tales esquemas, los nuestros son tan susceptibles como otros de ser puestos en la mira de los estudios sociales, y, al decir de Clifford Geertz, "la concepcin del pensar como un acto bsicamente social que se verifica en el mismo mundo pblico en que se desarrollan los otros actos sociales, puede desempear un papel muy constructivo" (1987:300). Este escrito resulta entonces una etnografa: describe formas de pensar y de actuar en el mundo social que los genera, centrndose en sistemas de referencia que constituyen, como tales, prcticas sociales. El tema central de este texto es la manera en que se describe a los autistas en el discurso especializado acerca de este trastorno, como prcticas sociales y discursos culturales cuyos sistemas de representacin y estrategias de clasificacin deben ser vistos a la luz de una poca y unas condiciones sociales bajo las cuales tienen lugar. Estas prcticas sustentan deas y creencias sociales; en ellas se consigna un conjunto de elementos necesarios para ordenar y calificar los comportamientos normales y anormales. En este estudio abordar tales modelos clasifcatenos para caracterizar la forma en que son constitutivos de sus sujetos segn la psiquiatra de orientacin etolgica y el psicoanlisis lacaniano, como disciplinas productoras de conocimiento con un papel fundamental dentro de nuestros sistemas de clasificacin y de pensamiento. Como especialistas en la enfermedad mental, los psiquiatras y psicoanalistas cumplen con una funcin normalizadora, son los agentes de prcticas discursivas orientadas a rescatar al sujeto enfermo de su anormalidad, y si esto no es posible, separarlo de los sujetos saludables con el fin de conservar un orden. Estas distinciones y ubicaciones de los sujetos en los lugares y momentos asignados para ellos por las prcticas de estos saberes hacen de la psiquiatra y del psicoanlisis dispositivos culturales cuya funcin es disciplinar a los sujetos. Este es el caso del autismo, que es un trastorno cuya elaboracin por parte de la psiquiatra y el psicoanlisis ha llevado a la bsqueda de una integracin de quienes la padecen al mundo de los normales a travs de tcnicas teraputicas de correccin de comportamientos. El fin es lograr que ellos estn en capacidad de vivir con autonoma: de alimentar-

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se solos, asearse solos, vestirse solos; de ejercer algunos oficios de acuerdo con sus capacidades; en ltimas, de normalizarse hasta donde sea posible. Ei estudio del autismo en nios comenz en los aos cuarenta del siglo XX, con una investigacin desarrollada en el Hospital John Hopkins en Estados Unidos, a cargo del psiquiatra Leo Kanner, para quien la causa del autismo deba encontrarse en las fallas de la figura materna y la figura paterna (Kanner, 1972 [1935]). Hacia los aos cincuenta, el psiquiatra y psicoanalista Bruno Bettelheim inicia sus investigaciones que, unos veinte aos despus, lo conduciran a un postulado similar al de Kanner con respecto a las causas del autismo, con una descripcin de lo que probablemente se encontrara dentro del mundo del autista. Bettelheim, quien era austro americano y judo, estuvo en dos campos de concentracin del rgimen nazi, en los cuales llev a cabo observaciones con respecto al terror, las cuales utiliz para mostrar al autista como una persona que se encontraba atrapada en un campo de concentracin propio y nico (Bettelheim, 1967). Durante esta poca, el autismo en nios comenz a ser considerado de nuevo una forma de 'psicosis' o 'esquizofrenia infantil', con lo cual se propusieron nuevas causas y se pudo, por lo mismo, aspirar a un control de los sntomas a travs de terapias y medicamentos, que permitiera a quienes eran diagnosticados como esquizofrnicos en los comienzos de su enfermedad aprender a vivir con ella y llevar una vida relativamente normal. Esta nueva denominacin trajo consigo, para muchos padres, expectativas de curacin que se vieron frustradas por la falta de respuesta de sus hijos; igualmente evit que muchos de ellos fuesen condenados al confinamiento, en donde no existan posibilidades de recuperacin y en donde las asombrosas capacidades que posee una mnima parte de ellos terminaban por desaparecer. Para los aos siguientes, los adelantos tecnolgicos en la medicina, las nuevas discusiones en el seno de la psiquiatra, las nuevas investigaciones del autismo, la aplicacin de las teoras psicoanalticas y el auge de propuestas como la antipsiquiatra, modificaron el discurso acerca del autismo. Este se consider como un conjunto de sndromes y se abandon la dea de la enfermedad, por lo cual la cura dej de ser

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el nico objetivo. Se busc, por lo tanto, la rehabilitacin de los autistas combinando medicamentos y terapias desarrollados especialmente para ellos; esto contina haciendo parte de los discursos especializados acerca del autismo en la actualidad, cuya meta principal es otorgar autonoma a la persona autista, segn sus posibilidades. En cuanto a las escuelas de orientacin biolgica, la tecnologa que permite el estudio de las caractersticas fsico qumicas del cerebro es muy reciente, como es el caso de ia Tomografa Axial Computarizada y el estudio de los componentes qumicos del lquido cefalorraqudeo y de los neurotransmisores. Los resultados de estas investigaciones no son considerados concluyentes, debido a que la cantidad de personas estudiadas y de pruebas realizadas no constituye, de acuerdo con ias reglas de la investigacin mdica a este respecto, una muestra representativa. El trastorno autista se caracteriza, de acuerdo con el DSM-IV1, por alteraciones en la interaccin social, en la comunicacin y por comportamientos e intereses estereotipados, limitados y repetitivos (DSM-IV, 1999: 74). Estos rasgos, que son utilizados como criterios de diagnstico, son tambin los elementos con ios cuales se disean los tratamientos que pretenden alcanzar la rehabilitacin de quienes padecen alguno de estos sndromes. Debido a que el autismo comprende varios comportamientos, la diferenciacin entre ellos corresponde, en trminos muy generales, al mayor o menor grado de manifestacin de los sntomas. En la actualidad no es curable, por lo que los afectados y sus familias deben aprender a convivir con este trastorno, pero s se rehabilita a quienes lo padecen con el fin de convertirlos en individuos que responden a un ideal del ser persona, nacido de las maneras de pensamiento y de accin de Occidente en las cuales "el peso, la voz, la posicin que se ocupa, el carisma y el autocontrol constituyen nuestro sentido de la existencia y de la autonoma" (Jackson, 1998: 13), Hacia el inicio de mi trabajo de campo, me propuse como objetivo general explorar las significaciones de la palabra persona dentro de los discursos especializados acerca del autismo. Para ello consider
1 Este es el Manual diagnstico y estadstico de los trastornos menta/es IV, el cual es una gua adoptada por los psiquiatras para llevar a cabo el diagnstico de las enfermedades mentales segn criterios que se encuentran registrados all y que son el resultado de un acuerdo mundial entre estos especialistas, acuerdo que se produce con una cierta periodicidad, con el fin de mantener actualizada tal publicacin.

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necesario entender, en primera medida, las significaciones de las emociones y de la corporalidad en los discursos bajo anlisis, e identificar posteriormente su papel en ellos. Desde esta perspectiva, en la construccin de la persona la corporalidad, como un conjunto de elaboraciones discursivas sobre una materia, cumple un papel fundamental. De la misma manera, la expresin correcta de las emociones adecuadas de acuerdo con ias pautas de cada cultura y con los significados que se les asignan hacen igualmente parte de ese ser persona. Este ltimo aspecto, est relacionado con el complejo llamado por Myriam Jimeno configuracin emotiva, en el cual se "conectan las creencias, los sentimientos y su verbalizacin en el lenguaje, con la estructura de las jerarquas sociales" (Jimeno, 2002: 1). El self como construccin cultural, considerado por Mauss la forma actual de la categora de persona (1985 [1938]), es abordado por Michelle Rosaldo en su estudio acerca de la vida social de los ongote, desde el anlisis del discurso de dicha sociedad en la vida cotidiana, entendindolo en relacin con la masculinidad y la forma ongote de hablar de las personas (Rosaldo, 1980 citado en Chodorow, 1999: 151), Por otro lado, Cathene Lutz, Lila Abu-Lughod y Unni Wikan anaizan al sujeto como constructor de cultura y de sociedad, ocupndose de las emociones como categoras elaboradas tanto en el mbito acadmico como en la cotidianidad, y como aspectos centrales de la moral y de la cultura con un carcter ambivalente (Lutz y White, 1986; Ab-Lughod, 1986; Wikan, 1990). La vinculacin entre las emociones y el cuerpo est marcada por la concepcin occidental de que stos se encuentran separados, reducindose en ei discurso a una dicotoma entre lo corporal y lo espiritual; lo emocional y lo racional (Elias, 1987: 34). A lo largo de esta investigacin realic un desplazamiento en mi pregunta inicial, que consista en indagar por las caractersticas de la categora de persona en los discursos especializados acerca del autismo. Yo consideraba la palabra persona como un sinnimo de sujeto e individuo, y en mi primera visita al Centro Educativo Distrital Samper Mendoza, institucin de la cul hablar ms adelante, se me indic que entre los nios y los practicantes y pasantes de Psicologa,

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quienes tambin me referir posteriormente, se estableca una relacin sujeto a sujeto. De acuerdo con ia revisin bibliogrfica realizada hasta ese momento, poda decirse que en los autistas no exista una persona, y por lo tanto segn mi manera de entender estos trminos, no haba tampoco un sujeto ni un individuo en el cuerpo de estos nios. No haba lmites ni personalidad, no haba autonoma ni reciprocidad: no haba nadie all. Esto me llev a plantearme una diferenciacin entre los tres trminos, con lo que mi pregunta de investigacin se inclina ahora hacia la manera en la cual se caracteriza a los autistas, descripcin en la cual debe tenerse en cuenta los trminos persona, individuo y sujeto, pero esta vez en relacin con unos sistemas conceptuales de referencia y de clasificacin de lo normal y lo anormal. La categora de persona, como lo seala Marcel Mauss (1985 [1938]), se caracteriza por una apropiacin del cuerpo, de los derechos, de los valores, de las mscaras y de los roles que la sociedad termina por convertir en sinnimo de la esencia real del individuo. Est asociada a la moral, la conciencia de lo bueno y lo malo, la independencia, la autonoma, la libertad y la responsabilidad, como herencia del cristianismo (Mauss, 1985 [1938]; traduccin ma). A estos aspectos se suma la persona legal, que se deriva de la creacin del ciudadano del Imperio Romano, y la persona psicolgica, que implica la idea del auto conocimiento y la conciencia de s (Ibid.: 21). La persona es entonces una categora cuyo significado depende del contexto al cual se remita, y constituye un nombre que al ser otorgado reviste con una posicin y unos valores a quien la recibe. La concepcin de persona propuesta por Geertz, segn la cual se trata de un "universo limitado, nico y ms o menos integrado motivacional y cognitivamente, como un centro dinmico de conciencia, emocin, juicio y accin organizado en un conjunto caracterstico y opuesto por contraste tanto a otros conjuntos semejantes como a su background2 social y natural" (Geertz, 1994 [1983]:77), aisla al individuo del grupo y de su estructura social, asemejndose a los estudios que cuestionaba Norbert Elias hace algunos aos. El individuo es definido por Louis Dumont como resultado de un proceso histrico que separa el sujeto emprico, esto es, el lin!

En bastardilla e ingls en la edicin consultada.

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gstico, que es quien tiene la palabra, el pensamiento y la voluntad y se le puede encontrar en todos los grupos humanos; y el ser moral, que es concebido como independiente, autnomo y no social (Dumont, 1983: 75), con lo que marca una diferencia entre quienes consideran la sociedad como el valor ms importante y aquellos en los que lo es el individuo. Para esta investigacin, el individuo es la modalidad presente de la categora de persona en nuestras sociedades, dando de este modo una significacin particular a la persona en Occidente, El sujeto es entendido en este texto en el sentido lingstico de la palabra: el sujeto es el agente, es un componente del enunciado y las caractersticas que posee dependen del momento y la manera en que se enuncie, esto es, de las convenciones que determinan su uso. Para Dumont, el sujeto designa a un mismo tiempo un objeto y un valor (Ibid.: 37), de acuerdo con unos cdigos culturales comunes. Mi bsqueda se orient entonces hacia la caracterizacin de las palabras con las cuales se describa a los autistas, incluyendo el empleo de ios trminos persona, individuo y sujeto, ubicados en relacin con un sistema de clasificacin. Dicho sistema designa lo normal y lo anormal, y a partir de l se elabora un complejo haz de relaciones entre estos dos elementos segn un conjunto de concepciones especfico. En el trabajo llevar a cabo una descripcin breve de tal sistema en los discursos clnicos acerca del autismo. La clnica ha sido objeto de anlisis de Michel Foucault, en El nacim i e n t o de la c l n i c a : una a r q u e o l o g a de la m i r a d a m d i c a (2001 [1953]), obra en la que lleva a cabo una descripcin de la historia de la clnica basada no en un recorrido que muestra los progresos de la ciencia y de la tcnica distribuidas en fases del desarrollo del conocimiento mdico, sino en la creacin de nuevas unidades de anlisis con lo que da cuenta de las transformaciones y tambin de las continuidades en el ejercicio de lo que l ha denominado la mirada mdica. "La mirada no es reductora, sino fundadora del individuo en su calidad irreductible ... el objeto del discurso puede bien ser as un sujeto, sin que las figuras de la objetividad, sean, por ello mismo, modificadas. Esta reorganizacin formal y de profundidad, ms que el abandono de las teoras y de los viejos sistemas, es la que ha abierto la posibili-

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dad de una experiencia clnica3; ha retirado el viejo entredicho aristotlico: se podr al fin hacer sobre el individuo un discurso de estructura cientfica" (2001 [1953]:8). La posibilidad de anlisis del saber de la que hace uso Foucault en este texto, as como en Las palabras y las cosas (2001 [1966]) e Historia de la locura en la poca clsica (2000 [1964]), se enfoca hacia las modificaciones en los discursos del saber con el fin de dar cuenta no solamente de los sujetos y enunciados que se mantienen a lo largo de la historia de una prctica particular como es el caso de la clnica, o de una institucin como los asilos de locos, sino tener en cuenta tambin las discontinuidades y los cambios en los objetos y en los discursos. Esta visin se encuentra condensada en La arqueologa del saber, escrito en el que seala que el tipo de descripcin de ios discursos que aplica en los tres textos mencionados antes "no es ms y ninguna otra cosa que una reescritura" (1983 [1969]). Busca entonces caracterizar un saber entendido como un conjunto de elementos formados de manera regular por una prctica discursiva, indispensables en la constitucin de una ciencia, aunque no estn destinados necesariamente a darle lugar. As, el saber abarca objetos y prcticas que no se ubican dentro de una disciplina como tal, con lo que no se restringe a ella, para hallar formas de produccin del saber entre los elementos que componen a este ltimo y las relaciones que se dan entre esos elementos. "Cuando se describe la formacin de los objetos de un discurso se intenta fijar el comienzo de las relaciones que caracterizan una prctica discursiva" (1999 [1969]:79). En el presente escrito, examino el empleo de las categoras de clasificacin de los autistas en discursos acerca de este padecimiento, teniendo en cuenta no solamente las particularidades del trastorno sino tambin un modelo de individuo saludable que surge constantemente en los discursos especializados. Mi intencin entonces, a lo largo del texto, es describir las estrategias, los sujetos, los sistemas de referencia y los modelos hallados en dos discursos acerca del autismo presentes en la escuela Samper Mendoza: la psiquiatra con una orientacin otolgica y el psicoanlisis lacaniano.
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Todos los nfasis en esta cita se encuentran en la edicin consultada.

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Sobre el trabajo de campo

Mi trabajo de campo se dividi en tres fases. En la primera de ellas, realic una extensa revisin bibliogrfica de textos de clnica infantil psiquitrica y psicoanaltica, principalmente. Esta exploracin fue guiada por los practicantes de la Institucin en la que desarroll el trabajo de campo, razn por la que acud a documentos empleados en la Institucin y por los numerosos especialistas en enfermedades mentales que conoc. En segundo trmino, examin un conjunto de historias clnicas que fueron de dos tipos: las publicadas en los textos especializados y usadas como referencias tanto en la elaboracin de dichos escritos como en las jornadas de planeacin de unos talleres de socializacin con nios autistas en los cuales particip, y algunos casos particulares a los cuales tuve acceso. La lectura de historias clnicas fue complementada con entrevistas abiertas a especialistas de diversas reas de la clnica infantil como es el caso del psicoanlisis, la psiquiatra infantil, ia neuropsicologa y la psicopatologa infantil, en torno a la definicin del autismo, su diagnstico y sus teraputicas. En tercer lugar, a partir del doce de febrero de 2002, comenc a hacer parte de unos talleres de socializacin para nios autistas organizados por la profesora Mara Elvia Domnguez, quien es docente del Departamento de Psicologa de la Universidad Nacional, y por la Fundacin Vive Autista, que es una asociacin creada por madres y padres de personas con este trastorno, que tuvieron lugar en el Centro Educativo Distrital Samper Mendoza. Estos talleres, que se extienden a lo largo del ao escolar, son llevados a cabo por estudiantes de segundo ciclo de Psicologa de la Universidad Nacional bajo la coordinacin de cinco practicantes de Psicologa de la misma institucin, en el Samper Mendoza. All estudian tambin nios 'normales' gracias a una poltica de la Secretara de Educacin del Distrito que se denomina "Integracin y Tolerancia". Esta surgi, segn Mara Elvia, cuando el gobierno desmont una institucin educativa para nios especiales a su cargo y distribuy a los menores que estudiaban en ella en escuelas pblicas distribuidas en todo el distrito capital. Como el CED Samper Mendoza contaba con un par

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de estudiantes con sndromes autistas, la Secretara de Educacin comenz a enviar a esta escuela, desde hace tres aos, a todos los nios autistas que solicitan un cupo para cursar la primaria, mezclados con nios 'normales', contando con un promedio anual de quince nios autistas durante esos tres aos. Ya que la comunidad escolar no estaba preparada para hacerse cargo de un grupo tan numeroso de nios autistas, solicit apoyo a la Universidad Nacional. Hasta el segundo semestre de 2001, la Universidad envi practicantes de Psicologa remunerados que hubiesen terminado asignaturas. En 2002 el recorte de presupuesto y la necesidad de proporcionar apoyo tanto a nios autistas que asistan a la escuela como a los que no lo hacan, se convoc a estudiantes de Psicologa de la Universidad y se les ofreci hacer vlido el trabajo con los nios como asignatura electiva. El Departamento de Psicologa convirti esta electiva en pasanta para quienes hubiesen culminado el plan de estudios y completado ias horas de prctica necesarias para aspirar al ttulo, mientras que para quienes an no terminaban materias estas horas valan como prctica. Los talleres, en los que particip como lo hacan los pasantes, segn indico en el primer captulo, se desarrollaban en la institucin los martes por la tarde cada dos semanas. En los martes intermedios entre los talleres, quienes participbamos en ellos nos reunamos en las instalaciones de la Universidad con el fin de evaluar la jornada anterior y planear la siguiente haciendo uso tanto de la experiencia como de la teora. En estas reuniones se llevaron a cabo discusiones acerca de las teoras en torno al autismo, las actitudes de los nios durante los talleres y las formas de intervenir de las que se haca uso en la institucin. En los talleres con los autistas, que tuvieron una duracin de tres horas quincenales, intentamos establecer contacto con ellos a travs de estrategias diseadas con anterioridad por practicantes y pasantes. El calendario con las actividades est incluido en este escrito como anexo. Las actividades incluyen la lectura de libros para nios, la presentacin de videos, la expresin artstica y el deporte. Los 26 nios y nias, cuyas edades oscilan entre los cinco y los veinte aos, padecen de autismo en diversos grados, agravado en algunos casos por otros trastornos como retraso mental, retraso psicomotor, hiperactividad y

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dficit de atencin. Algunos de ellos han adquirido lenguaje, aunque no lo usan de manera correcta, pero la mayora no hablan, por lo cual comunicarse con ellos, haciendo uso de la palabra, o al menos esperando que ellos lo hagan, es muy difcil. Su capacidad de concentracin, de acuerdo con los especialistas, era reducida, por lo que fue necesario dirigir constantemente su atencin hacia las actividades planeadas para ellos.

Registro y organizacin de la informacin

En primer lugar, registr los resmenes de la lectura de textos especializados en el computador, separados bajo una clasificacin muy sencilla: literatura psicoanaltica y literatura psiquitrica. Las historias clnicas fueron separadas con este mismo criterio para facilitar su manejo. Los comentarios e indicaciones de los especialistas fueron incluidos dentro de esta organizacin dentro de la literatura especializada. Llev dos diarios de campo durante mi participacin en los talleres de socializacin de la escuela. En uno de ellos registr el contacto con los autistas, particularmente los comportamientos que los diferencian de otras personas y la forma en que yo experimentaba esas diferencias. Este diario fue entregado a los practicantes de la Institucin, pues era de utilidad para ellos en mucho mayor grado de lo que lo era para m. En el segundo diario cronolgico, registr las jornadas de evaluacin y planeacin de las actividades con los autistas, reuniones en las cuales los practicantes y pasantes de psicologa hicieron uso de sus conocimientos para explicar los comportamientos de los autistas relacionndolos con la experiencia con los nios. De esta manera me familiaric con algunos de los mtodos y estrategias de la psiquiatra y el psicoanlisis y con una parte del lenguaje especializado. La informacin obtenida en el trabajo de campo fue analizada a partir de su organizacin segn tpicos de descripcin: tipo de texto (caso clnico, texto especializado, comunicacin personal, escuela, planeacin), caractersticas de su autor segn el texto mismo (sexo, especialidad, intencin), trminos usados para hablar del sujeto normal, palabras para referirse al sujeto anormal, uso de las palabras sujeto, individuo y persona, sistema terico y de referencia del cual pro-

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cede o al que se adscribe (psicoanlisis, otologa, neurologa, etc), conceptos utilizados, teraputica descrita, sujetos mencionados en la narracin de los casos adems de los autistas y resultados referidos en el texto. Todo esto con el fin de describir las clasificaciones y sus referencias, sus sujetos, sus modelos y sus estrategias.

A c e r c a del c o n t e n i d o del t e x t o
Este escrito se compone de cuatro captulos de extensin variada. En el primer captulo, llamado Aprender a mirar: la prctica en la escuela, procuro dar cuenta de mi experiencia en los talleres de socializacin con nios autistas realizados por practicantes y pasantes de la carrera de Psicologa de la Universidad Nacional en el Centro Educativo Distrital Samper Mendoza. En este apartado muestro las actividades de la escuela, cuya observacin constituy una parte importante de mi trabajo de campo, con el fin de describir a los psiclogos y a los nios autistas, quienes tenan parte en las jornadas, y dejar en evidencia mi posicin en ellas. De la misma manera, expongo ias estrategias empleadas con los nios autistas en la escuela y me refiero brevemente a algunos atributos del modelo de sujeto normal que hall durante mi participacin en la escuela, sujeto que responde a la concepcin de individuo y que como tal se nos presenta como autnomo y racional. En el segundo captulo, titulado El mundo autista: historias, describo la manera en que se hace referencia a los autistas en la narrativa de as historias que a ellos se refieren escritas por especialistas reconocidos en el tema del autismo. Acudo para ello a tres casos clnicos publicados en textos especializados y a una historia acaecida en el Samper Mendoza. Ya sea que se retrate a los nios a travs de fros trminos tcnicos o de relatos capaces de provocar una fuerte impresin en sus lectoras y lectores, las narraciones escogidas para este captulo muestran a los nios como pequeos alienados con expresiones y comportamientos profundamente perturbados, como reyezuelos insensatos y tozudos, como apilamientos de mquinas carentes de todo sentido o como seductores en busca del amor y del placer pero incapaces de alcanzarlo. Se trata en estas descripciones de pequeos no sujetos y sujetos incompletos, carentes de un alguien que los habite, a

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los que se les devuelve el estatuto de sujeto que su diagnstico les arrebata cuando se les restablece la posibilidad de decidir enfermarse tanto como recuperarse. En el tercer captulo, al que bautic Autismo, sujeto, no sujeto y sujeto incompleto, relato en la primera parte una breve historia dei autismo. En la segunda y tercera, describo las caractersticas principales del autismo y del individuo saludable elaboradas por la psiquiatra de orientacin otolgica y por el psicoanlisis lacaniano, orientaciones tericas presentes en el Samper Mendoza que son prcticas discursivas que configuran rdenes normativos autorizados para regular a los sujetos. Se consideran legtimos por tratarse de producciones cientficas y se fundamentan en un principio de correccin con base en el error, razn por la cual las trato en el texto como estrategias disciplinarias en las que el otro y el s mismo hacen parte de unos sistemas de clasificacin en los cuales se crea un modelo de sujeto que funciona como un dispositivo cultural. En estas prcticas se muestra tambin, en relacin con el autismo, lo que no se debe ser, lo que necesita ser normalizado, refirindome al hecho de ser nombrado como autista con el diagnstico de dicho trastorno. El psicoanlisis lacaniano y la psiquiatra de orientacin otolgica constituyen prcticas sociales en las que se pone de manifiesto todo un paisaje comn entre las sociedades occidentales acerca del individuo saludable, es decir, para ei caso, el sujeto autnomo, racional y recproco y de las estrategias que permiten alcanzarlo. En el cuarto captulo, denominado 'Persona', individuo' y prctica de s, hago un recorrido por la configuracin histrica de las categoras de persona e individuo teniendo en cuenta algunas de las irregularidades y de las constantes presentes a lo largo de su conformacin y de sus procesos. La finalidad es mostrar a travs de ellas la prctica de s, de uno mismo, que es comparable a io que Mauss llamaba la persona psicolgica (1985 [1938]:20), como la forma presente de la categora de persona constituida por una relacin plena y de transformacin consigo mismo, y, para el caso que nos concierne, hace parte de unos sistemas de clasificacin de las ciencias de la salud mental, particularmente de la psiquiatra de orientacin etolgica y del psicoanlisis lacaniano, con unas caractersticas particulares que les permi-

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ten elaborar distinciones tan confusas en unos casos como tajantes en otros, entre la salud y la enfermedad mental, y hacerse constitutivas de sus pacientes y de sus especialistas a partir de estas concepciones. Para terminar, en las Notas Fina/es, presento un resumen muy breve de las principales consideraciones de la investigacin, y muestro los hallazgos principales de mi trabajo en relacin con el contenido del texto y con mis fuentes.