RELATO DE EXPERINCIA

Identificao da vulnerabilidade da famlia na prtica clnica

IDENTIFICATION OF FAMILY VULNERABILITY IN CLINICAL PRACTICE IDENTIFICACIN DE LA VULNERABILIDAD DE LA FAMILIA EN LA PRCTICA CLNICA

Myriam Aparecida Mandetta Pettengill1, Margareth Angelo2

1 Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Professor Adjunto do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP). mpettengill@ denf.epm.br 2 Enfermeira. Livre Docente. Professor Titular do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Psiquitrica da Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo (EEUSP). angelm@usp.br

RESUMO Neste trabalho apresentamos o relato de uma situao clnica em que identificamos a vulnerabilidade da famlia, propiciando ao enfermeiro pediatra a utilizao deste conceito na sua prtica e interveno com famlias. O estudo foi realizado com uma famlia que experienciava uma situao de doena e hospitalizao de um filho. A vulnerabilidade foi identificada nas interaes da famlia com a doena, a prpria famlia e a equipe de sade, e serviu de guia para o planejamento da assistncia de enfermagem. As intervenes realizadas permitiram o fortalecimento da famlia para enfrentar a situao e o reconhecimento da importncia para o enfermeiro pediatra utilizar resultados de pesquisa terica em sua prtica profissional.

ABSTRACT In this paper we present a report of a clinical situation in which we identified the vulnerability of the family, propitiating to pediatric nurses the use of this concept in their practice and intervention with families. The study was carried out with a family that was going through a situation of a child illness and hospitalization. The vulnerability was identified in the interactions of family members with the illness, with other family members and with the health staff, and served as a guide for planning the nursing assistance. The interventions led to the strengthening of the family to face the situation and, for pediatric nurses, the recognition of the importance of using the results of theoretical research in their professional practice.

RESUMEN En este trabajo presentamos el relato de una situacin clnica en la que identificamos la vulnerabilidad de la familia, propiciando al enfermero pediatra la utilizacin de este concepto en su prctica e intervencin con familias. El estudio fue realizado con una familia que experimentaba una situacin de enfermedad y hospitalizacin de un hijo. La vulnerabilidad fue identificada en las interacciones de la familia con la enfermedad, la propia familia y el equipo de salud, y sirvi de gua para la planificacin de la asistencia de enfermera. Las intervenciones realizadas permitieron el fortalecimiento de la familia para enfrentar la situacin y el reconocimiento de la importancia que tiene que el enfermero pediatra utilice resultados de investigaciones tericas en su prctica profesional. DESCRIPTORES Familia. Vulnerabilidad. Nio hospitalizado. Enfermera peditrica.

DESCRITORES Famlia. Vulnerabilidade. Criana hospitalizada. Enfermagem peditrica. ujeres.

KEY WORDS Family. Vulnerability. Child, hospitalized. Pediatric nursing.

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Recebido: 07/04/2004 Identificao da vulnerabilidade Aprovado: 12/11/2004 da famlia na prtica clnica

Pettengill MAM, Angelo M.

INTRODUO A temtica acerca da hospitalizao infantil tem sido objeto de muitos estudos na rea de enfermagem(1-4). Na dcada de 1980, o enfoque dos trabalhos era a questo da separao me-filho e os efeitos na vida da criana. Muitos estudos realizados neste perodo contriburam para modificar a prtica dos hospitais, culminando com o movimento para a permanncia de um acompanhante em perodo integral, a fim de minimizar os efeitos deletrios da hospitalizao para a criana e famlia. Atualmente, os estudos tm visado percepo das interaes famlia-equipe, tanto na perspectiva da famlia como na dos profissionais. O objetivo ampliar o conhecimento acerca desta relao, propondo medidas que facilitem a interao. H ainda uma preocupao em compreender o significado da hospitalizao para a criana e famlia, a fim de ajud-los a enfrentar a situao(1-2). Alguns estudos avanam ao desenvolverem modelos tericos acerca da experincia de hospitalizao, tendo como foco a famlia(5-6) e a criana(7). Dessa maneira, observa-se que a assistncia de enfermagem criana vem se modificando ao longo dos anos, evoluindo, de uma abordagem centrada na patologia, para uma abordagem centrada na criana e famlia. Entretanto, embora os profissionais apresentem uma razovel compreenso em relao aos elementos necessrios para aplicarem a abordagem centrada na famlia, no a utilizam de maneira consistente em sua prtica cotidiana(8). Considerando a evoluo do conhecimento acerca da hospitalizao infantil e das modificaes ocorridas ao longo desses anos, decorrentes de estudos, ainda preciso avanar muito em termos de uma prtica que realmente contemple a abordagem centrada na criana e famlia. O enfermeiro que atua na prtica clnica deve ser estimulado a aplicar as informaes de pesquisas para guiar as tomadas de deciso sobre o cuidado ao indivduo e sua famlia(9). Apesar do aumento do nmero de cursos de ps-graduao, de enfermeiros pesquisadores e de artigos publicados, a assistncia clnica parece no ter sido beneficiada dos conhecimentos produzidos(9). Para tanto, os resultados das pesquisas devem ser organizados de maneira sistemtica, a fim de serem disponibilizados aos profissionais que atuam na prtica clnica. Os modelos tericos e conceitos construdos por meio de pesquisas contribuem para a transformao da prtica profissional do enfermeiro, sendo de suma importncia a proposio de maneiras de implement-los no cotidiano da prtica clnica do enfermeiro. Neste trabalho apresentamos o relato de uma situao clnica em que identificamos a vulnerabilidade da famlia, propiciando ao enfermeiro pediatra a utilizao de resultados de pesquisas em sua prtica e interveno com famlias.
Identificao da vulnerabilidade da famlia na prtica clnica
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VULNERABILIDADE DA FAMLIA

O conceito vulnerabilidade da famlia, desenvolvido por Pettengill(10), de acordo com o Mtodo de Anlise Qualitativa de Conceito(11), foi aplicado neste estudo para identificao da vulnerabilidade na situao vivenciada. O autor(10), identificou elementos definidores de vulnerabilidade na experincia de famlias que experienciam a hospitalizao do filho. Segundo a autora, a vulnerabilidade da famlia em uma situao de doena pode ser definida como se sentir ameaada em sua autonomia, sob presso da doena, da famlia e da equipe.

Diagrama 1 - Modelo Terico - Sentindo-se ameada em sua autonomia

O diagrama 1 reflete o modelo terico(10) desenvolvido, que contm os seguintes componentes:

Definio de vulnerabilidade da famlia: Sentindo-se ameaada em sua autonomia Antecedentes:

1. Experincias vividas anteriormente 2. O acmulo de demandas 3. O despreparo para agir

Caractersticas definidoras:
1. Contexto da doena: incerteza, impotncia, ameaa real ou imaginria, exposio ao dano, temor do resultado, submisso ao desconhecido e expectativas de retornar vida anterior. 2. Contexto da famlia: desequilbrio na capacidade de funcionamento, desestrutura, distanciamento, alterao na vida familiar e conflitos familiares. 3. Contexto da equipe: conflitos marcados pela falta de dilogo, desrespeito e afastamento de seu papel.

Conseqncias: A famlia alterna momentos em que no consegue fazer nada com outros, em que tenta resgatar sua autonomia.

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PERCURSO METODOLGICO
Avs maternos

Durante as interaes na pratica clnica peditrica adotamos a perspectiva centrada na criana e na famlia e desenvolvemos o processo de cuidar da famlia orientado pelo Modelo Calgary de Avaliao Familiar(12), que consiste em um conjunto multidimensional de avaliao da estrutura, do desenvolvimento e do funcionamento da famlia. Os dados apresentados neste estudo so oriundos do trabalho desenvolvido com a famlia de ESL uma criana de 11 meses, hospitalizada em uma unidade peditrica de um hospital-escola em Campo Grande-MS, aps autorizao do Comit de tica e consentimento da famlia para apresentao do caso. Os nomes dos membros da famlia foram modificados para garantir o anonimato. A criana permaneceu hospitalizada por 40 dias, tendo sido acompanhada pela me durante todo o perodo. As informaes foram coletadas ao longo do perodo da internao, conforme as interaes da famlia com os eventos da doena, com a famlia e a equipe aconteciam. As entrevistas foram acompanhadas da elaborao de genograma e ecomapa, que so instrumentos teis para delinear as estruturas interna e externa da famlia. O genograma um diagrama do grupo familiar e o ecomapa uma diagrama do contato da famlia imediata com os recursos comunitrios ou pessoas significativas, que possam funcionar como rede de suporte social(12). Observaes e interaes complementaram e subsidiaram a avaliao da famlia. O processo de avaliao e interveno realizado com a famlia consistiu em 5 etapas que sero apresentadas a seguir, com as informaes relevantes para a compreenso da experincia de vulnerabilidade da famlia. Avaliao da famlia e da experincia de hospitalizao A aproximao com a famlia de ESL ocorreu alguns dias aps a hospitalizao da criana, quando a me nos procurou para solicitar ajuda, pois como a criana havia sido transferida de outro hospital, distante 340 km da capital, estava preocupada com os outros filhos.
C-1994 SVFL-37a vigia noturno I grau completo MSL 8a estudante 2 serie I grau LFSL 5a creche MASL 32a do lar- I grau incompleto

Avs paternos vizinhos trabalho Equipe de sade

Figura 2 - Ecomapa da famlia de ESL

Famlia procedente de Bela Vista-MS (Figura 1), composta pelo pai, 37 anos, vigia noturno, I grau completo; me, 32 anos, I grau incompleto, do lar, trs filhos: uma menina de 8 anos, saudvel, estudante da 2 srie do ensino fundamental e um menino de 5 anos, saudvel que freqenta creche e o paciente, a criana de 11 meses, sexo masculino, admitido na Unidade de Pediatria com diagnstico de pneumonia e insuficincia respiratria. Durante a internao, ESL apresentou piora do quadro, tendo sido transferido para a Unidade de Terapia Intensiva Peditrica, onde permaneceu entubado, em ventilao mecnica, por 72 horas. Aps este perodo, evoluiu bem, porm apresentou quadro de dificuldade respiratria, mantendo cateter subnasal de O2 a 2l/min. A criana permaneceu hospitalizada por 40 dias para realizao de exames complementares e confirmao diagnstica. O diagnstico mdico foi bronquiectasia obliterante. Antes da doena e hospitalizao de ESL, a me permanecia em casa durante todo o tempo, desempenhando atividades de cuidado aos membros da famlia. O pai trabalhava como vigia noturno, permanecendo em casa durante o dia, porm em virtude da necessidade de descanso diurno tinha pouco contato com os filhos e com a esposa. As crianas de 8 e 5 anos freqentavam a escola e a creche respectivamente durante o dia e permaneciam com a me o restante do dia. A famlia no possua uma rede de suporte (Figura 2) na vizinhana, pois haviam se mudado h apenas alguns meses para o bairro. Tanto a famlia ampliada da me, quanto a do pai, moravam em cidades distantes e nenhuma tinha condies financeiras para ajud-los no momento. A criana havia permanecido internada em um hospital na cidade de origem por 15 dias e como no apresentou melhora foi transferida para a capital. A me de ESL deixou os membros da famlia na cidade de origem para acompanhar a internao do filho na capital. Conseqentemente, preocupava-se com os outros filhos que haviam ficado com o pai, que em razo do trabalho noturno, e da falta de suporte social na vizinhana, deixava os menores sozinhos em casa noite. Preocupada, solicitava que a equipe mdica a liberasse para ir at a cidade por uns dias para resolver o problema dos outros filhos, porm como ESL apresentava quadro clnico instvel, no recebeu autorizao para viajar, tornando-se ainda mais preocupada.
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ESL DN: 21-06-2002 Bronquiectasia obliterante

Figura 1 - Genograma da famlia de ESL

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A experincia anterior com o tratamento do filho no hospital de origem no havia sido satisfatria para a me. Ela referia, tambm, que nunca havia passado por uma experincia anterior de hospitalizao com os filhos. Apresentava-se extremamente ansiosa em relao aos procedimentos diagnsticos e teraputicos realizados com a criana e temerosa com a possibilidade da criana no se recuperar. Ao receber a notcia acerca do diagnstico e da necessidade de oxignio, nas 24 horas, pelo resto da vida da criana, a me ficou desesperada em razo do medo da criana no sobreviver, marcada por dvidas e insegurana em no estar preparada para cuidar da criana e, tambm, em no dispor de condies econmicas para manter a oxigenoterapia em casa. Ao solicitar informaes acerca do problema, verbalizou sentir-se diminuda e pressionada pela equipe. Numa interao com um membro da equipe, ao ouvir que deveria providenciar o mais rpido possvel as condies para a criana ter alta e que devia correr atrs do oxignio logo, pois o hospital no era penso esta observao deixou-a profundamente magoada: estou h mais de um ms aqui,

pedi vrias vezes para ir ver meus filhos e sei perfeitamente que no penso...mas ouvir isso di muito.... A me tinha necessidade de desabafar, mas preferia no falar nada, pois temia ser considerada pela equipe como uma me chata e difcil. Em vrios momentos observamos a me chorando e verbalizando sentimentos de medo e desesperana, principalmente aps contatos com a equipe, pois estava extremamente preocupada com a possibilidade de receber alta hospitalar, sendo encaminhada para sua cidade de origem, local que sabia no dispor dos recursos necessrios para manter a criana em condies de sobrevivncia. Identificao da vulnerabilidade da famlia. Os dados obtidos a partir da histria e das observaes foram organizados visando a identificao da vulnerabilidade da famlia. No quadro 1, apresentamos os atributos tericos do conceito desenvolvidos pelo autor(10) e os indicadores de vulnerabilidade da famlia, na situao clinica apresentada.

Quadro 1 Componentes da vulnerabilidade da famlia e a experincia vivenciada pela famlia

C o mpo n e n te s da v u ln e ra b ilida de da fa m l i a A n te c e d e n te s: Experincia vivida anteriormente Acmulo de demandas I n di c a do r e s da v u l n e r a b i l i da de n a fa m l i a de E S L

Despreparo para agir E lementos definidores da vulnerabilidade: No co n te x to da do e n a : I ncerteza Ameaa real ou imaginria I mpotncia Submisso ao desconhecido Exposio ao dano Temor do resultado Expectativa de retomar a vida anterior

Criana 15 dias internada em hospital do interior sem apresentar melhora Famlia mudou-se recentemente para o bairro no tendo nenhum conhecido na vizinhana Vivncia de hospitalizao por 15 dias antes de transferir para outro hospital desgastando as foras da famlia. Primeira experincia da famlia com hospitalizao de um filho.

Criana com diagnstico inicial de pneumonia, insuficincia respiratria, com piora do quadro, sendo entubada, em ventilao mecnica na UTI . Hospitalizao por 40 dias para realizao de exames e confirmao diagnstica. Famlia ansiosa em relao aos procedimentos e temerosa com a possibilidade da criana no se recuperar. Diagnstico mdico final de bronquiectasia obliterante com dependncia de oxignio nas 24 horas do dia, por um longo perodo de vida da criana. Medo de no estar preparada para cuidar da criana em casa. Medo de no dispor de recursos para manter o tratamento em casa.

N o c o n te x to da fa m l i a : Desestrutura Distanciamento Alterao na vida familiar Falta de rede de apoio

Afastamento da famlia que permaneceu na cidade de origem. Preocupao com os filhos menores que permaneciam sozinhos em casa noite em razo do trabalho noturno do pai e de no dispor de ningem para acompanh-los. Famlia ampliada distante e sem condies financeiras para ajud-los.

No co n te x to da e q u ipe : Falta de dilogo Desrespeito com a famlia

Falta de informao acerca da doena e tratamento Sentimento de desrespeito ao ser avisada que deveria ir atrs de oxignio, pois o hospital no era penso. Medo de represlias da equipe, de ser considerada me chata e difcil.

C o n se q n c i a s: No conseguindo fazer nada

Famlia amedrontada e desesperada. Preocupao em receber a alta hospitalar sem dispor de recursos para dar continuidade ao tratamento da criana.

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Elaborao da hiptese do problema ou diagnstico de enfermagem A anlise dos indicadores apresentados pela famlia de ESL gerou uma hiptese para a vulnerabilidade, sobre a qual as intervenes foram estruturadas: Vulnerabilidade desencadeada por experincias vividas anteriormente, relacionada aos contextos da doena e da famlia e intensificada pelo contexto da equipe; como conseqncia, a famlia no consegue fazer nada. Intervenes de enfermagem As intervenes foram realizadas, seguindo a orientao do Modelo Calgary de Interveno com Famlia(12). De acordo com este modelo, as intervenes de enfermagem com a famlia tm por objetivo efetuar mudana. Interveno de enfermagem
uma ao ou resposta do clnico, compreendendo aes teraputicas e respostas cognitivo-afetivas evidentes, ocorridas no contexto de um relacionamento mdico-paciente oferecidas para efetuar o funcionamento individual, familiar ou comunitrio, pelo qual o clnico responsvel. Implica geralmente um ato passado, com claros limites, quase sempre oferecendo algo ou fazendo alguma coisa a algum mais(12).

ESL e a famlia ampliada (avs maternos), ajudou-os a intensificar o funcionamento familiar no domnio afetivo, permitindo que ouvissem as preocupaes e sentimentos de cada um, apoiando-se uns aos outros. 5. Incentivar a busca de recursos na comunidade: Para articular, em conjunto ao Servio Social, recursos nas Secretarias de Sade Municipal e Estadual, assim como da comunidade, com o intuito de prover e garantir as condies para a continuidade do atendimento da criana em casa. Avaliao das intervenes A avaliao das intervenes se baseou na observao das mudanas desencadeadas nos domnios afetivo, cognitivo e comportamental da famlia. Por meio das intervenes foi possvel atingir a meta proposta, qual seja, fortalecimento da famlia em direo contrria ao sentimento de vulnerabilidade. A famlia se apresentava mais fortalecida e confiante no atendimento s necessidades de sade, lutando pelos seus direitos e tendo maior poder de deciso. As intervenes atingiram os componentes da vulnerabilidade descritos a seguir:

A partir da hiptese que foi confirmada em interaes subseqentes com a me de ESL, foi definido como objetivo da interveno ajudar a famlia a sentir-se fortalecida para enfrentar a situao, caminhando rumo ao resgate da sua autonomia. As intervenes foram estruturadas em torno de 5 aes principais: 1. Oferecer informaes e opinies: Foi desencadeada uma reflexo com todos os membros da equipe em relao ao caso, discutindo as responsabilidades de cada um, quanto aos elementos desencadeadores da vulnerabilidade. A famlia foi includa no cuidado, ouvindo-a e oferecendo as informaes desejadas. Incentivamos a permanncia do enfermeiro como um elo entre a famlia e a equipe mdica, a fim de ajud-la a compreender a situao e expressar seus sentimentos, necessidades e dificuldades sem constrangimentos. 2. Incentivar as narrativas de doena: Utilizao de conversaes teraputicas, durante as interaes com a famlia, a fim de extravasar sentimentos e permitir uma reflexo sobre a prpria situao. 3. Elogiar as foras da famlia: Para fortalecer a auto-estima da famlia, capacitando-a a lidar com as demandas da doena e interagir com a equipe. 4. Incentivar o apoio familiar: Com o objetivo de capacitar a famlia para compartilhar as informaes e a obteno de foras e recursos internos para solucionar os problemas. A disponibilizao, junto ao Servio Social, de contatos telefnicos freqentes entre os pais, assim como entre a me de

Exposio ao dano, impotncia, incerteza, ameaa real e imaginria, medo do resultado: A partir do momento em que realizamos as conversas teraputicas, incentivando a narrativa da doena, a famlia expressava os sentimentos e emoes vivenciadas, expondo as dvidas e medos. As informaes acerca da doena, exames e procedimentos ajudaram a atenuar o medo e as ameaas reais ou imaginrias. Conflito com a equipe: falta de dilogo e desrespeito com a famlia: Observamos maior entrosamento da equipe com a me, oferecendo condies para uma comunicao efetiva. O relacionamento teraputico estabelecido entre enfermeiro-famlia permitiu tanto ao enfermeiro quanto famlia momentos de reflexo, gerando crescimento interno para ambos e ajudou a famlia no processo de fortalecimento. A me se apresentava mais confiante, questionando a equipe em relao aos cuidados com o filho e se preparando para dar continuidade aos cuidados com a criana no lar. Desequilbrio na capacidade de funcionamento da famlia, tendo desestrutura, distanciamento e alterao na vida familiar: Aps contato telefnico com a famlia, a me apresentava-se mais tranqila em relao aos outros filhos. Os pais decidiram que, assim que os filhos entrassem de frias iriam lev-los para ficar na companhia da av materna que se disponibilizou para cuidar dos netos. O marido decidiu procurar outro trabalho em que teria uma remunerao melhor para ajudar no custeio do tratamento. O elogio s foras da famlia e a maneira como participava das tomadas de deciso foram fundamentais para o seu fortalecimento. A estratgia de utilizar perguntas teraputicas, durante a entrevista com a famlia, favoreceu uma reflexo sobre os reIdentificao da vulnerabilidade da famlia na prtica clnica
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cursos e a tomada de decises. Houve um empenho da comunidade, na cidade de origem, para ajudar a famlia a conseguir os recursos necessrios para a criana. CONSIDERAES FINAIS Neste artigo nos propusemos a apresentar o relato de uma experincia em que aplicamos o conceito vulnerabilidade da famlia, desenvolvido por Pettengill(10), com o objetivo de identific-lo na pratica clnica. A partir do reconhecimento da vulnerabilidade da famlia pudemos planejar as intervenes de enfermagem que ajudaram a famlia no seu enfrentamento, pois favoreceram mudanas que consideramos fundamentais para o alcance do seu fortalecimento, permitindo uma trajetria oposta ao sentimento de vulnerabilidade em que se encontrava. Porm, preciso destacar que, conforme ressaltou em seu estudo(10), a vulnerabilidade um sentimento dinmico e contnuo, com momentos de alternncia em relao s conseqncias. Na situao apresentada, a cada interao com a prpria famlia, com a doena, e com a equipe de sade, a famlia apresentava uma resposta de fortalecimento ou enfraquecimento, que exigiram nosso acompanhamento contnuo. Isto nos fez refletir acerca da importncia do enfermeiro REFERNCIAS

reconhecer as manifestaes da vulnerabilidade para se antecipar a elas, propondo intervenes adequadas que permitam famlia manter-se fortalecida na situao. Trata-se de um compromisso com o cuidado que envolve as trs dimenses ticas: justia, autonomia e benevolncia. Nesta situao, a interao entre a equipe de sade e a famlia se apresentava como desigual, com a famlia em uma posio secundria e os critrios ticos no sendo respeitados. A mudana ocorreu justamente por meio de intervenes que permitiram elevar a posio da famlia na interao com a equipe, compartilhando o poder e caminhando em direo oposta ao sentimento de vulnerabilidade. Conforme ressaltado, preciso que o enfermeiro se aproprie do conhecimento que est sendo desenvolvido, utilizando-o em sua prtica clnica. Desta forma estar colaborando para validar o conhecimento adquirido por meio de pesquisas tericas e para o reconhecimento da enfermagem como cincia. Este estudo contribuiu para validar na prtica clnica o conceito vulnerabilidade da famlia desenvolvido por Pettengill(10), apontando ao enfermeiro pediatra um caminho para aplicar conceitos tericos na sua prtica clnica com famlias.

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Identificao da vulnerabilidade Correspondncia: Margareth Angelo da Dr. Enas de Carvalho Aguiar, 419 - Cerqueira Csar Av.famlia na prtica clnica Pettengill MAM, Angelo M. - SP CEP 05403-000 - So Paulo

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