ARTIGOS ORIGINAIS / ORIGINAL ARTICLES

Acessibilidade organizacional de crianas com paralisia cerebral reabilitao motora na cidade do Recife

Aleide Karine Vieira Trres 1 Silvia Wanick Sarinho 2 Katia Virginia de Oliveira Feliciano Maria Helena Kovacs 4

Organizational access to motor rehabilitation for children with cerebral paralysis in the city of Recife

1 Programa de Ps-graduao em Sade da Criana e do Adolescente. Universidade Federal de Pernambuco. Recife, PE, Brasil. 2,4 Faculdade de Cincias Mdicas. Universidade de Pernambuco. Av. Agamenon Magalhes, s. n. Santo Amaro. Recife, PE, Brasil. CEP: 50.100-010. E-mail: silviaws@gmail.com 3 Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira. Recife, PE, Brasil.

Abstract

Objectives: to characterize organizational access to motor rehabilitation services for children with cerebral paralysis. Methods: a descriptive, retrospective, censusbased study, carried out between January and June 2009, at three rehabilitation services in Recife. The study covered 38 children aged less than five years, with the disorder, residing in Recife. A questionnaire was used to obtain information from the individual accompanying the child and the childs medical records. The variables were organized according to current service, first service used, and number of services used. Results: of the people accompanying the children, 94.7% were one of the childs parents or legal guardian (76.3% mother) and 68.4% of the children were aged between 25 and 59 months. Half had attended more than one service, in 28.2% of cases simultaneously. For 28.2% rehabilitation was commenced more than six months after diagnosis. The children were mostly referred to the service by a doctor (75.8%) and 86.4% had a maximum waiting time of 30 days for the first consultation with a physiotherapist. The parents or legal guardians generally found it difficult to schedule the first consult (68.4%). Greater difficulty in continuing physiotherapy was found among those who used more than one service. Conclusions: there appears to be a hidden demand. Use of more than one service (at times simultaneously) suggests dissatisfaction with the level of care. Political and organizational processes relating to the referral/counter-referral system should be accorded high priority. Key words Cerebral palsy, Rehabilitation, Health services accessibility, Child health (Public health)

Objetivos: caracterizar acessibilidade organizacional de crianas com paralisia cerebral aos servios de reabilitao motora. Mtodos: estudo descritivo, retrospectivo, censitrio, efetuado de janeiro a junho/2009, em trs servios de reabilitao do Recife. Participaram 38 menores de cinco anos, portadores do agravo, residentes no Recife. Utilizou-se questionrio para obter informaes de acompanhantes e pronturios das crianas. As variveis foram descritas segundo servio atual, primeiro servio utilizado e nmero de servios utilizados. Resultados: entre os acompanhantes, 94,7% eram responsveis pela criana (76,3% me) e 68,4% das crianas tinham entre 25-59 meses de idade. Metade usou mais de um servio, ocorrendo utilizao simultnea em 26,3%. Para 28,2% reabilitao iniciou-se mais de seis meses aps diagnstico. As crianas foram encaminhadas por mdico (75,8%) e 86,4% tiveram um tempo mximo de espera para primeira consulta com fisioterapeuta de 30 dias. As responsveis encontraram dificuldade para agendar primeira consulta (68,4%). Uma maior dificuldade para continuar fisioterapia foi identificada entre aqueles que usaram de dois e mais servios. Concluses: constatou-se demanda reprimida. Utilizao de mais de um servio e superposio de servios sugeriram insatisfao com ateno. Os processos polticos e organizacionais voltados estruturao do sistema de referncia/contrarreferncia necessitam priorizao. Palavras-chave Paralisia cerebral, Reabilitao, Acessibilidade aos servios de sade, Sade da criana

Resumo

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Introduo
A Organizao das Naes Unidas afirma que, no Mundo, aproximadamente 600 milhes de pessoas apresentam deficincia, das quais 80% vivem nos pases em desenvolvimento. 1 Conforme Censo Demogrfico de 2000, no Brasil, 24,5 milhes de pessoas manifestam algum tipo de deficincia 2 48% portam deficincia fsica e 22,9% motora constituindo grupo heterogneo que inclui as crianas com paralisia cerebral (PC). Doena que mostra tendncia mundial ao crescimento, sobretudo, pela maior sobrevivncia de prematuros. 3,4 Inexistem estudos no pas sobre a frequncia deste agravo, estimando-se que ocorram entre 30.000 e 40.000 novos casos por ano.5 A PC uma condio crnica que exige tratamento de equipe multidisciplinar ao longo da vida.6,7 Principal enfoque teraputico, a fisioterapia motora precisa ser precoce e continuada, requerendo servios especializados que garantam assistncia qualificada. 8 A Portaria n 827/1991, o Decreto n 3.298/1999 e a Portaria n 1060/2002 do Ministrio da Sade estabelecem como competncia do Sistema nico de Sade (SUS) viabilizar a integralidade da ateno aos portadores de deficincia, propiciando acesso s aes de sade especficas da condio, inclusive concesso de rteses e prteses, alm das aes voltadas s doenas e agravos comuns infncia.9 O conceito de acesso complexo com variaes entre autores e mudanas ao longo do tempo de acordo com o contexto, bem como apresenta variaes na terminologia empregada. Alguns autores recorrem ao termo acessibilidade que traduz o ser acessvel, j outros preferem o substantivo acesso como indicativo do ato de ingressar, dar entrada. O acesso tambm considerado como o uso de servio em tempo adequado para alcanar o melhor resultado possvel, no distinguindo entre acesso e uso. Ainda pode significar o ato de ingressar no servio e dar continuidade ao tratamento.10 Para Donabedian, 11 a acessibilidade denota o grau de facilidade para obteno dos cuidados de sade necessrios, contemplando duas dimenses inter-relacionadas e complementares: a scio-organizacional ou funcional (a disponibilidade de servios, a oferta de atividades, os horrios de atendimento, os modos de agendamento das consultas, os critrios formais ou informais adotados para selecionar a demanda, o sistema de referncia e contrarreferncia, o grau de ajuste entre as necessidades dos pacientes e os recursos utilizados na assistncia sade) e a geogrfica (o tempo gasto no desloca-

mento da residncia do usurio ao servio de sade e o custo da viagem). Alm destas, convm considerar a acessibilidade sociocultural (os aspectos que influenciam a percepo das necessidades de sade e a busca de cuidados).10,12-14 Estudos constataram, no Canad, longos perodos de espera para reabilitao motora de crianas com deficincia.15-18 Em Ontrio, 23% dos menores de cinco anos com retardo no desenvolvimento no efetuavam fisioterapia motora seis meses aps encaminhamento. 16 Nos quatro principais centros de referncia de Montreal, crianas com deficincia fsica esperavam, em mdia, quatro meses para incio da fisioterapia motora e, quando encaminhadas pelas duas principais unidades de referncia peditrica, demoravam ao redor de sete meses para iniciar a fisioterapia.18 inquestionvel a importncia de identificar barreiras no ato de ingressar aos servios, dados os custos sociais e humanos advindos do no atendimento em tempo hbil. Pesquisa efetuada por Meio et al., 19 na cidade do Rio de Janeiro, para avaliar encaminhamento de crianas com deficincia reabilitao motora, evidenciou que a demanda maior do que a oferta de servios especializados para prestao qualificada desse tipo de atendimento, gerando demora no incio do tratamento. Resultado que, segundo os autores, sugeria estrutura desarticulada e insuficiente da rede de assistncia reabilitadora. Para Bradley et al.,20 o difcil acesso das pessoas com deficincia aos servios necessrios tende a potencializar a deteriorao provocada pelo agravo, levando ao aparecimento de condies secundrias que contribuem para a diminuio da qualidade de vida, no tocante s dimenses fsicas, psicolgicas e sociais do bem-estar delas.8,21,22 Tambm pode, em longo prazo, aumentar os custos da ateno sade e do suporte essencial dos servios sociais.23 Neste contexto, tomando como referncia o conceito de Donabedian, 11 este estudo buscou caracterizar a acessibilidade organizacional de crianas portadoras de PC aos servios de reabilitao motora, da rede complementar do SUS, na cidade do Recife.

Mtodos
Estudo descritivo, retrospectivo, censitrio, realizado em trs servios da rede complementar credenciados para assistncia fisioteraputica motora aos usurios do SUS, no Recife: Grupo Universitrio de Reabilitao Infantil (GURI) e Centro de Reabilitao e Valorizao da Criana (CERVAC), com oferta de atendimento todos os dias da semana

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nos dois turnos de trabalho, e Servio Especializado de Reabilitao (SER), cuja disponibilidade est restrita ao turno da tarde. Aps cuidadosa avaliao das informaes contidas nos pronturios, em cada um dos servios preparou-se listagem de menores de cinco anos de idade, com PC, residentes no Recife, que realizavam reabilitao motora durante coleta de dados, entre janeiro e junho de 2009, independentemente do tipo de PC, presena de disfunes associadas e doenas secundrias. Das 44 crianas que atenderam aos critrios de incluso, 38 participaram do estudo. As seis perdas decorreram de desligamento dos servios por faltas frequentes e solicitao materna. A coleta de dados foi realizada por uma das autoras (A.K.V.T.), utilizando instrumento com respostas provenientes de duas fontes de informao: a) as pessoas que traziam a criana: perfil scio-demogrfico da criana, responsvel e famlia, servios utilizados para reabilitao motora, tipo de demanda, marcao do atendimento, sendo includas perguntas abertas sobre dificuldades, pontos positivos e negativos do acesso organizacional, suges-tes para melhor-lo, cujas respostas foram gravadas e transcritas na ntegra por profissional abalizado; b) pronturios das crianas: caractersticas clnicas da PC. Efetuou-se estudo piloto para ajustar instrumento. As respostas das perguntas pr-codificadas com opo outras receberam cdigo especfico e as das perguntas abertas (dificuldades identificadas para iniciar e dar continuidade reabilitao, motivos para interromper a fisioterapia, aspectos positivos na acessibilidade reabilitao e sugestes para melhorar acessibilidade) foram submetidas anlise de contedo de tipo classificatrio, com contagem de frequncia das categorias. Aps leitura flutuante das respostas a uma pergunta determinada, os sentidos/ideias emergentes foram identificados. As ideias que convergiram para um significado comum, com base nos critrios de homogeneidade interna, foram classificados em uma mesma categoria; simultaneamente, buscou-se garantir que as diferenas entre as distintas categorias fossem ntidas e claras, isto , que houvesse heterogeneidade externa.24 Para aumentar a confiabilidade da avaliao recorreu-se: a) utilizao de um referencial terico consistente apoiando a construo das categorias; e b) ao trabalho de mais de um avaliador, neste caso quatro avaliadores, conciliando divergncias de interpretao. Construiu-se banco de dados com programa Epi-info 6.04. As variveis foram descritas segundo o servio atual, o primeiro servio utilizado e o nmero de servios utilizados. Dois aspectos mereceram considerao: possibilidade de flu-

tuaes atribuveis ao pequeno nmero de crianas em algumas categorias de respostas e opo em algumas variveis pela apresentao de praticamente todas as categorias de resposta, evitando o obscurecimento de informaes essenciais. O projeto foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa do Complexo Hospitalar HUOC/ PROCAPE, conforme parecer n 113/2008. Os participantes assinaram termo de consentimento livre e esclarecido.

Resultados
Todos os respondentes pertenciam ao sexo feminino; 94,7% responsveis pela criana, sendo 76,3% a me e 18,4% a av. Maior percentual tinha entre 20 e 29 anos de idade (42,1%). A amplitude da distribuio incluiu pessoas entre 20 e 57 anos, com mediana de idade de 31 anos e intervalo entre primeiro e terceiro quartis entre 24 e 42 anos. Da amostra 28,5% concluram segundo grau e uma nunca estudou. A amplitude da distribuio abrangeu pessoas de zero a 11 anos de escolaridade, com mediana de sete anos e intervalo entre primeiro e terceiro quartis de cinco a 11 anos. Constatou-se predomnio de crianas do sexo masculino e forte concentrao no grupo etrio entre 25 e 59 meses, com 5,3% tendo menos de um ano de idade. Percentual elevado no dispunha de informao no pronturio sobre tipo de PC, prevalecendo tetraplegia espstica nos casos com registro. Proporo de 71,0% recebia benefcio do Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS), 55,5% dos quais detinham a maior participao no sustento da famlia (39,5% do total). Aproximadamente 55,3% residiam no distrito sanitrio de localizao do servio onde foram identificados. Em algum momento da busca por reabilitao motora, 36,8% no tiveram acesso a servios. Metade utilizou mais de um servio, 21% pelo menos de trs. Para 26,3% houve simultaneidade na utilizao de servios, antes ou durante a coleta de dados (Tabela 1). Em torno de 73,7% e 55,3% das crianas eram menores de um ano quando, respectivamente, receberam diagnstico de PC e iniciaram reabilitao motora, sendo que 28,2% tinham mais de seis meses de diagnosticadas ao comear fisioterapia (mediana de 5,3 meses, intervalo entre primeiro e terceiro quartis de 1,5 a 7,5 meses). Aproximadamente 79,0% chegaram encaminhadas: 75,8% por mdicos pediatras ou neurologistas, 63,3% de unidades hospitalares/maternidades (predomnio de mdia e alta densidade tecnolgica da rede estadual e instituies pblicas de ensino), sendo 83,3% com referncia

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Tabela 1 Caractersticas sociodemogrficas, clnicas e da acessibilidade aos servios de reabilitao motora da rede complementar da Secretaria de Sade do Recife das crianas com paralisia cerebral, janeiro a junho de 2009. Servios Variveis n Sexo Masculino Feminino Idade (meses) 11 2 9 1 10 9 2 4 5 6 5 90,9 81,8 18,2 44,5 55,5 54,5 45,5 18,2 81,8 9,1 2 6 16 6 2 16 17 7 10 7 15 9 8,3 25,0 66,7 25,0 8,3 66,7 70,8 29,2 58,8 41,2 62,5 37,5 2 1 1 2 1 2 1 3 100,0 66,7 33,3 33,3 66,7 33,3 66,7 100,0 2 10 26 1 7 2 28 27 11 15 12 21 17 5,3 26,3 68,4 2,6 18,4 5,3 73,7 71,0 29,0 55,5 44,5 55,3 44,7 12-24 25-59 Tipo de paralisia cerebral Diplegia espstica Tetraplegia espstica Mista Sem informao Recebe benefcio do INSS Sim No Maior participao no sustento da famlia Sim No Reside no mesmo distrito do servio atual Sim No Acesso reabilitao motora em todos os servios procurados Sim No Nmero de servios utilizados 1 2 3 4 Simultaneidade na utilizao de servios Sim, anteriormente Sim, atualmente No 4 7 36,4 63,6 2 3 19 8,3 12,5 79,2 1 2 33,3 66,7 2 8 28 5,3 21,0 73,7 3 2 5 1 27,2 18,2 45,5 9,1 14 8 2 58,3 33,4 8,3 2 1 66,7 33,3 19 11 7 1 50,0 29,0 18,4 2,6 8 3 72,7 27,3 13 11 54,2 45,8 3 100,0 24 14 63,2 36,8 3 8 27,3 72,7 12 12 50,0 50,0 2 1 66,7 33,3 17 21 54,7 45,3 CERVAC % n GURI % n SER % n Total %

INSS= Instituto Nacional de Seguridade Social; CERVAC= Centro de Reabilitao e Valorizao da Criana; GURI= Grupo Universitrio de Reabilitao Infantil; SER= Servio Especializado de Reabilitao.

documentada. Em 81,6% dos casos houve deslocamento at servio para agendar primeira consulta com fisioterapeuta, para 10,5%, a unidade encaminhou e marcou. O tempo de agendamento concentrou-se entre sete e 15 dias, com 86,4% tendo acesso ao atendimento no mximo em 30 dias. Trs referiram como dificuldade de marcao a demora em iniciar o tratamento (Tabela 2). Em torno de 68,4% das crianas tiveram alguma dificuldade para entrada reabilitao, ressaltando a

similitude do comportamento a parte a quantidade de servios utilizados. Falta de vagas, principalmente para as crianas que utilizaram um servio, seguida da falta de recursos financeiros, foram s dificuldades mais mencionadas. Identificou-se perfil diferenciado quanto s limitaes organizacionais, com a carncia de fisioterapeutas e os critrios para inscrever a criana representando obstculos entrada somente daquelas que utilizaram um servio (Tabela 3).

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Tabela 2 Acessibilidade organizacional no primeiro servio de fisioterapia motora utilizado por crianas com paralisia cerebral atendidas na rede complementar da Secretaria de Sade do Recife, janeiro a junho de 2009. Primeiro servio utilizado (N=38) Variveis n Idade ao diagnstico (meses) 11 28 9 1 7 16 7 1 1 21 15 2 29 8 1 19 4 3 2 2

73,7 23,7 2,6 21,8 50,0 21,8 3,2 3,2 55,3 39,5 5,2 76,4 21,0 2,6 63,3 13,3 10,0 6,7 6,7 41,3 34,5 20,7 3,5 83,3 16,7 81,6 10,5 7,9 21,6 40,5 24,3 13,6 7,9 92,1

12-24 25-59 Tempo entre diagnstico e utilizao (meses)* <1 1-6 7-12 13-24 25-36 Idade ao iniciar tratamento (meses) 11 12-24 25-59 Chegou ao servio Referido por servio de sade Demanda espontnea Demanda interna hospitalar Servio que encaminhou Hospital/Maternidade Unidade de Sade da Famlia Mdico particular Policlnica Servio de reabilitao Especialidade do profissional que referiu Pediatra Neurologista Outras especialidades mdicas Equipe Global da AACD Referncia foi documentada Sim No Marcao da primeira consulta Responsvel/rede de apoio foi agendar Unidade marcou Responsvel/rede de apoio marcou por telefone Tempo de agendamento (dias) 1-6 7-14 15-30 31-120 Dificuldade de marcao Sim, intervalo para iniciar tratamento No

12 10 6 1 25 5 31 4 3 8 15 9 5 3 35

AACD=Associao de Assistncia a Criana Deficiente; * Seis crianas iniciaram tratamento antes do diagnstico de paralisia cerebral: duas referidas com diagnstico inicial de mielomeningocele e quatro por demanda espontnea; Uma criana sem informao sobre especialidade do profissional que referiu; Uma criana sem informao sobre o tempo de agendamento.

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Tabela 3 Caractersticas sociodemogrficas e obstculos acessibilidade organizacional das crianas com paralisia cerebral atendidas na rede complementar da Secretaria de Sade do Recife, segundo nmero de servios utilizados, janeiro a junho de 2009. Nmero de servios utilizados Variveis n Idade (meses) 0-24 25-59 Recebe benefcio do INSS Sim No Dificuldades na entrada reabilitao motora Sim No Principais dificuldades identificadas* Falta de vagas/excesso de demanda Recursos financeiros para transporte Falta de diagnstico Disponibilidade de fisioterapeutas Critrios para inscrio da criana Disponibilidade de servios Falta de informao sobre servios Critrios para desligamento da criana Dificuldade para continuar tratamento Sim No Principais dificuldades encontradas* Distncia residncia/servio Transporte pblico Peso da criana Horrio da fisioterapia Financiamento do transporte Obteno de metas teraputicas Tempo de espera por atendimento Qualidade tcnica insatisfatria Normas do servio para desligamento Mudana de fisioterapeuta
* Distintas

Um %

Dois a quatro n %

5 14 14 5 15 4 9 4 1 4 3 1 1 2 17 1 1 1 1 -

26,3 73,7 73,7 26,3 78,9 21,9 60,0 26,7 6,7 26,7 20,0 6,7 6,7 10,5 89,5 50,0 50,0 50,0 50,0 -

7 12 13 6 11 8 4 3 3 1 1 1 15 4 7 5 4 4 2 2 2 2 2 1

36,9 63,1 68,4 31,6 57,9 42,1 36,4 27,3 27,3 9,1 9,1 9,1 78,9 21,1 46,7 33,3 26,7 26,7 13,3 13,3 13,3 13,3 13,3 6,7

razes para as dificuldades na entrada reabilitao e continuidade do tratamento, motivo pelo qual a soma superior a 100%; INSS= Instituto Nacional de Seguridade Social.

Metade das crianas interrompeu o tratamento fisioterpico, sendo a principal razo de descontinuidade da fisioterapia o adoecimento da criana, independentemente da quantidade de servios. Todavia, enquanto para as crianas que utilizaram dois e mais servios os motivos de interrupo contemplaram aspectos relacionados organizao dos servios e recursos financeiros, para aquelas que utilizaram um servio foram destacados elementos

atinentes me e rede informal de apoio (Tabela 4). Ao redor de 92,0% identificaram aspectos positivos no acesso. A resposta da criana ao tratamento fisioteraputico foi o elemento mais valorizado para aquelas que utilizaram um servio, embora tenha sido importante para o outro grupo. Para crianas que utilizaram de dois a quatro servios, os aspectos mais citados foram facilidade de acesso

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Tabela 4 Aspectos positivos/ negativos e sugestes dos responsveis para melhorar acessibilidade reabilitao motora das crianas com paralisia cerebral atendidas na rede complementar da Secretaria de Sade do Recife, segundo nmero de servios utilizados, janeiro a junho de 2009. Nmero de servios utilizados Variveis n Houve interrupo da fisioterapia Sim No Motivos para interromper fisioterapia* Doena da criana Dificuldades financeiras Falta de apoio da rede Servio em recesso Desligamento do servio Doena materna Me no levava criana Outros Aspectos positivos no acesso reabilitao motora Sim No Principais aspectos positivos na acessibilidade Resposta da criana ao tratamento Facilidade de acesso Qualidade tcnica da ateno Qualidade humana da ateno Acesso consulta mdica Acesso s rteses Orientaes sobre cuidados da criana Sugestes para melhorar o acesso a servios Sim No Principais sugestes apresentadas Aumentar nmero de profissionais Aumentar nmero de sesses Aumentar tempo de cada sesso Ampliar nmero de vagas Acesso independente do quadro clnico Oferta da atividade em postos de sade Disponibilidade de transporte pelo servio Ofertar outras atividades
*

Um %

Dois a quatro n %

11 8 6 3 1 2 2 16 3 9 1 3 2 1 1 12 7 5 4 4 3 2

57,9 42,1 54,5 27,3 9,1 18,2 18,2 84,2 15,8 56,2 6,2 18,7 12,5 6,2 6,2 63,1 46,9 41,7 33,3 33,3 25,0 16,7

8 11 6 4 3 2 3 19 6 7 4 5 4 1 16 3 6 3 3 5 3 1 4 1

42,1 57,9 75,0 50,0 37,5 25,0 37,5 100,0

31,6 36,8 21,0 26,3 21,0 5,3 84,2 15,8 37,5 18,7 18,7 31,2 18,7 6,2 25,0 6,2

Vrios motivos foram apresentados para interrupo da fisioterapia, razo pela qual a soma superior a 100%. Distintas razes foram apresentadas para os aspectos positivos, motivo pelo qual a soma superior a 100%. Vrias sugestes foram apresentadas, razo pela qual a soma superior a 100%.

fisioterapia, alm da qualidade humana e tcnica da ateno. Verifica-se que 73,7% deram sugestes para melhorar acesso, sendo o aumento do nmero de fisioterapeutas a mais frequente, seguida, para crianas que utilizaram um servio, do aumento do

nmero e tempo das sesses de fisioterapia motora. Para o outro grupo, da ampliao do nmero de vagas, disponibilidade de transporte pelo servio e aumento do nmero e tempo das sesses (Tabela 4).

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Discusso
Observa-se a justaposio de caractersticas que mostraram as precrias condies de vida das crianas estudadas, tais como a prpria criana detendo a maior participao no sustento da famlia e as pessoas responsveis, todas do sexo feminino, com predomnio daquelas que no concluram o primeiro grau de escolaridade. Nesse contexto, chama a ateno o fato de que uma maior proporo de crianas foi diagnosticada e iniciou tratamento reabilitador antes de completar um ano de idade. Comportamento que diverge da literatura, na qual reconhecida a associao entre baixo nvel socioeconmico, baixa escolaridade e menor percepo da necessidade de utilizar os servios de sade entre cuidadores de crianas com deficincia. 25 Este desacordo, certamente, pode resultar do pequeno nmero de participantes na presente investigao. Diferentemente dos resultados de pesquisas que constatam que, com frequncia, no eram os mdicos que estavam referindo as crianas com deficincia para os servios de reabilitao, neste estudo, praticamente todas as crianas encaminhadas para fisioterapia obedeciam conduta prescrita por mdicos, sobretudo pediatras e neurologistas. Aspecto indicativo, apesar da omisso de registro nos pronturios infantis, da possibilidade de uma maior preciso no diagnstico e de uma percepo mais acurada da utilizao dos recursos teraputicos que aumentou a probabilidade do inicio precoce da reabilitao motora.15,18 Vrios autores afirmam que crianas com deficincias graves tendem a ser referidas mais precocemente. 15,18 No estudo atual, alguns elementos apontam a possibilidade de que prevaleam formas mais graves de PC: excluda uma, todas as crianas com informao sobre diagnstico apresentavam tetraplegia; o adoecimento decorrente da labilidade clnica foi importante motivo para interrupo temporria da fisioterapia e as crticas negativas dos critrios institucionais que dificultavam a incluso e continuidade do tratamento. Encontra-se bem estabelecido que as formas mais severas de deficincia originadas deste agravo concentram-se nas famlias de baixo nvel socioeconmico.23 Em consonncia com outras pesquisas, 20,26 os critrios adotados pelos servios de reabilitao levaram as crianas a um acesso seletivo fisioterapia motora. Conforme denotaram as respostas das responsveis das crianas que utilizaram dois e mais servios acerca dos motivos de interrupo do tratamento reabilitador (desligamento do servio), das dificuldades para continuar fisioterapia (obteno de

metas teraputicas) e das sugestes para melhorar acesso reabilitao motora (acesso independente do quadro clnico), bem como das responsveis daquelas que utilizaram um servio, quanto s dificuldades para acesso reabilitao (critrios para inscrio da criana). As limitaes organizacionais decorrentes dos critrios para atender as necessidades provocadas pela PC reiteram o descrito na literatura internacional: apesar da tendncia ao encaminhamento mais precoce, as crianas com deficincias graves podem ter o acesso negado quando inexiste expectativa de melhora significativa em curto prazo. 15,18 Essas restries so sugestivas de que a demanda maior do que a oferta de fisioterapia motora,19 provocando, necessariamente, discusso sobre equidade e acesso.14,27 Por outro lado, cabe lembrar que a dificuldade de avaliao do progresso entre as crianas com incapacidade fsica grave torna-se maior pela falta de instrumentos sensveis para detectar pequenas mudanas na habilidade motora.28 Proporo elevada das crianas teve um perodo de espera de 30 dias para realizar a primeira consulta com fisioterapeuta, configurando-se como um intervalo de tempo curto em relao aos dois estudos efetuados em Montreal. 17,18 Nestes, as crianas portadoras de deficincia esperaram, em mdia, quatro e sete meses entre o agendamento e o atendimento de fisioterapia motora. Todavia, na cidade do Recife, 28,2% no haviam iniciado fisioterapia motora seis meses aps o diagnstico de PC. Embora a percepo das necessidades especiais pelos responsveis da criana com deficincia possa retardar o acesso reabilitao 8,15-18 convm atentar-se que nem sempre o primeiro servio utilizado correspondeu ao primeiro procurado, evidenciando a demanda reprimida (excesso de demanda, falta de vagas) mais mencionada quando a criana utilizou um nico servio. O relatrio da 8 Conferncia Municipal de Sade, 29 realizada em 2007, demonstra que a garantia da ateno s pessoas com necessidades de reabilitao uma das propostas da gesto. Entretanto, embora esteja em curso implantao do sistema de referncia e contrarreferncia ambulatorial da rede de servios municipais, o mecanismo de agendamento estabelecido pela central de regulao do municpio ainda no abrange a maior parte das unidades de sade que diagnosticam os casos de PC. Por isso, em geral, coube s famlias o deslocamento at o servio para marcar a primeira consulta com fisioterapeuta na rede de servios complementares do SUS. Isto, em um contexto onde a falta de recursos financeiros para transporte representou

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Acessibilidade organizacional reabilitao motora

motivo de interrupo temporria da fisioterapia, dificuldade para iniciar e dar continuidade reabilitao motora. No se pode tratar da acessibilidade organizacional sem levar em conta o grau de ajuste entre as necessidades dos pacientes e os servios e recursos utilizados.10,12,13 Aspectos tradutores do reconhecimento da adequao do tratamento, o progresso alcanado pela criana e a qualidade tcnica da fisioterapia foram pontos positivos de enorme relevncia na avaliao das responsveis. Contudo, as sugestes para melhorar acesso reabilitao motora, embora com menor frequncia, manifestaram a insatisfao com a qualidade tcnica, solicitando o aumento do nmero de sesses e o tempo de cada sesso. Num contexto de demanda reprimida e necessidade de utilizao dos servios de reabilitao por um longo tempo, torna-se relevante a melhoria do acompanhamento, inclusive, oferecendo sesses mais longas e mais freqentes.8,21 As percepes e juzos das responsveis por estas crianas sobre a qualidade da assistncia condicionam a busca (ou no) de outras fontes de ateno. A superposio na utilizao de servios tambm um forte indicativo da insatisfao com a assistncia prestada na reabilitao motora. Nesse sentido, a simultaneidade do uso pode ser considerada como uma estratgia para solucionar as necessidades no satisfeitas. Ortega et al. 30 mencionam a possibilidade de que a insatisfao com a qualidade da ateno origine padres de utilizao ineficientes, com mltiplos prestadores e falta de coordenao dos cuidados. No processo de organizao do SUS, a descentralizao mediante regionalizao e hierarquizao da assistncia, condio necessria para melhorar a acessibilidade ateno, sobretudo a acessibilidade geogrfica, medida que busca garantir uma

distribuio espacial que viabilize a utilizao dos recursos pelos usurios.22 Neste sentido, a proposta da 8 conferncia para, nos seis distritos sanitrios, implantar ncleos de referncia de reabilitao (fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia), articulados a partir do Ncleo de Apoio Sade da Famlia (NASF) e expandir os servios de referncia de acordo com a demanda, qualificando os j existentes. 29 A distncia entre a residncia e o servio foi, isoladamente, dificuldade mais citada para continuidade do tratamento, despontando a reivindicao das responsveis das crianas por uma maior proximidade com servios. Para assegurar a acessibilidade funcional aos servios de reabilitao motora torna-se imprescindvel uma maior valorizao dos processos polticos e organizacionais voltados para estruturao do sistema de referncia e contrarreferncia. Logo, preciso conhecer a gama de servios disponveis e sua complementaridade, os vnculos existentes entre os servios e a pertinncia desses servios em relao s necessidades das crianas portadoras de deficincia fsica, dentre as quais se encontram aquelas com PC, criando espaos de negociao para explorar novas solues.30 conveniente lembrar que, neste estudo, apesar das restries decorrentes do fato do mtodo quantitativo minimizar a experincia subjetiva, buscou-se reduzir uma limitao importante desse tipo de abordagem, na medida em que foram consideradas as percepes dos responsveis pela criana para julgar a experincia relacionada com a acessibilidade fisioterapia. Portanto, para identificar, num determinado contexto, tanto os aspectos que esto associados ao sentir-se com os valores e expectativas correspondidos, quanto s mudanas que precisam ser efetuadas para assegurar a acessibilidade aos servios.

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Recebido em 29 de junho de 2011

Verso final apresentada em 3 de outubro de 2011 Aprovado em 31 de outubro de 2011

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