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Domingo 4 de noviembre de 2012 l Heraldo de Aragn

Solidaridad l Las familias de dos nios zaragozanos recogen mviles viejos y latas para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Irene tiene sndrome de Angelman y el dinero que se recaude ayudar a decenas de casos como el suyo. Iker, de 9 aos, necesita someterse a una operacin

Cambio lo que te sobra por una vida mejor

I
ker e Irene no se conocen, pero son el centro de dos iniciativas que estn movilizando a colegios, negocios y equipos de ftbol para mejorar su vida. Solo necesitan que los dems les den lo que les sobra: ni ms, ni menos. Irene solo tiene 15 meses y, hace tres, sus padres supieron que padece sndrome de Angelman, una enfermedad neurogentica que causa retrasos severos. En el caso de Iker, de casi 9 aos, su familia lucha desde hace aos contra los efectos del sndrome de KlippelTrenaunay-Weber (SKTW), que le acompaa desde que naci. Las dolencias de estos dos nios son raras y poco comunes, y los avances llegan con cuentagotas, pero el empeo de sus familias por ganar aos de calidad de vida para ellos es mayor que cualquier dificultad. Hace solo unas semanas, los padres de Irene empezaron a moverse para recoger tabletas y telfonos mviles usados. En la cruzada por encontrar todos los posibles les acompaan ngel y Ana, padres de Daniela, otra pequea aragonesa de 5 aos con el mismo sndrome que Irene. Algunas piezas de los mviles pueden reutilizarse y eso ha dado pie a una campaa nacional que nosotros estamos coordinando en Zaragoza, explica Diego Arrese, el padre de la pequea. Recibir la noticia fue duro, pero hay que seguir luchando para intentar que, con lo que se recaude, Daniela, Irene y todos los nios con este sndrome y los venideros tengan una vida mejor, comenta. Se necesitan aparatos de todo tipo (aunque ya no funcionen), y ya hay varios puntos de recogida como el edificio Plaza 14 Business Center (calle de Alfonso I) o el concesionario BMW-Mini Augusta Aragn. Si alguna empresa o tienda cree que puede ayudar puede escribirles a recogidamovilesusados@gmail.com. Este sndrome es conocido como el de marioneta feliz, porque quienes lo padecen tienen una sonrisa casi constante en su cara. Padecen retraso mental y psicomotor severo, ataxia y, a menudo, crisis epilpticas. Lo que se recaude servir para ayudar a las familias que lo necesiten a que sus hijos accedan a los tratamientos y tambin se quiere donar una cantidad para investigacin. En Estados Unidos llevan tres aos con unos ensayos clnicos muy importantes. Un frmaco se ha probado con xito en animales y ahora se enfrenta a otra fase en pacientes, dice Diego Arrese, esperanzado. A por las 20 toneladas Mientras, la familia de Iker ha puesto buena parte de sus esperanzas en solo 13 gramos, lo que pesa una lata de refresco vaca. Hace aproximadamente un mes, empezaron a movilizarse para recoger por toda la provincia latas de refrescos y de conservas vacas. Habl con una chatarrera y me comentaron que me abonaran lo que recogiramos. As que tenemos ya la colaboracin de varios campos de ftbol, restaurantes, colegios e incluso de gente de
MVILES

Algunos puntos de recogida son los siguientes. 1. Portera del paseo de Sagasta, 2. 2. Farmacia Morte. Paseo de Sagasta, 8. 3. Gimnasio Iron Salfer (Calle de La Paz, 22). 4. Centro Utrillas Plaza. 5. Centro comercial PLAZA 6. Centro comercial Gran Casa (en Informacin). 7. Tiendas Minobay 8. Concesionario BMW-Mini (Alcalde Caballero, 112). 9. Edificio Plaza 14. Calle Alfonso, 17. 10. Federacin Aragonesa de Ftbol (Parque Roma).
LATAS

JOS MIGUEL MARCO

El reto: conseguir telfonos mviles y tabletas. Irene (en los brazos de su padre, Diego Arrese) tiene sndrome de Angelman. Esta familia, junto a la de otra nia afectada, Daniela Martnez, est recogiendo terminales viejos o rotos para recaudar fondos para los tratamientos e investigaciones sobre el sndrome.

Pueden depositarse todas las latas con chapa, como refrescos o conservas. 1. Montaana. Pabelln. 2. Campos de ftbol. AD Montaana, C.D. Zuera, C.D. Utebo, C.D. San Mateo, C.D. Movera, C.D. Villamayor, C.D. Oiver, R.S.D. Santa Isabel, U.D. San Jos, A.T. Ranillas, A.T. Escalerillas y el de La Puebla de Alfindn. 3. Restaurante Lafajarda La Puebla de Alfindn. 4. Restaurante Lafajarda La Puebla de Alfindn 5. Residencias. Yolanda y Goyas (Fernando el Catlico,2). 6. Biblioteca de La Muela (Ms informacin en Facebook, en Nos das la lata?)

GUILLERMO MESTRE

Los Prez dan la lata. Iker, de casi 9 aos, necesita someterse a una operacin en diciembre que aliviar sus dolores y mejorar su calidad de vida. Colegios, campos de ftbol y negocios se estn volcando con su caso. En la foto, Iker (con sudadera naranja y verde), su padre Sergio y sus hermanos, Jonathan y Hugo.

RECOGIDA DE TAPONES

13 MILLONES DE PERSONAS CON AITANA

Estas dos iniciativas vienen precedidas por la de Aitana y su familia, que llevan aos acumulando tapones para que la pequea, de Tarazona, pueda someterse a unas operaciones cruciales para su vida. Este mismo ao, se recogieron 450 toneladas de tapones entre Espaa y Portugal que sirvieron para costear su ltima ciruga. Se calcula que el rcord fue posible gracias a la colaboracin de 13 millones de personas que, con su gesto, lucharon contra la cardiopata congnita de Aitana. En su caso, la campaa de Seur (Tapones para una nueva vida), ha sido crucial. Todo comenz en abril de 2011, cuando la familia de Iker, un nio bilbano, acudi a la Fundacin Seur para que transportara los tapones de plstico que estaba recogiendo a nivel local y, que entregados a una recicladora, sufragaran el bipedestador que necesitaba Iker. Cumplido el objetivo de Iker antes de lo previsto, se decidi dejar esta campaa permanentemente y apadrinar nuevos casos, como el de Aitana y, meses ms tarde, el de Hctor, un nio madrileo, y el de Jos Manuel, de Huelva. En estos casos, como en el de Irene e Iker, basta con dar un paso y dar lo que sobra en cualquier hogar. L. C.

otras ciudades, como Barcelona o Castelln, explica el padre de Iker, Sergio Prez. Todo lo hacen para que Iker pueda someterse a una operacin en Valencia (el pasado verano pas por otra) que le alivie los dolores y sntomas que le causa su sndrome. El SKTW es una rara enfermedad congnita en la cual los vasos sanguneos y/o los vasos linfticos no se forman correctamente, lo que causa flebitis, cicatrices dolorosas o que haya que reducir el volumen de algunas extremidades. Sergio calcula que necesitan recoger entre 20 y 25 toneladas de latas (una tonelada se consigue con unas 73.000 latas). Pero no pierde la fe, y versionando el dicho, hacen suyo aquello de: Dame una lata. y mover el mundo. Adems, hay ms informacin sobre puntos de recogida en Facebook, dentro de la pgina Nos das la lata?. Iker es un chaval excepcional, y aunque estos aos han sido duros y se nos han cerrado puertas, tambin se han abierto muchas. No sabemos cundo necesitar ms operaciones, y si esto se consolida, podremos ampliarlo incluso a ms nios que lo necesiten, insiste Sergio.
LARA COTERA