SAS - Guia Trastornos Sensorials

CONSEJERA DE SALUD
PROCESO PROCESO ASISTENCIAL ASISTENCIAL INTEGRADO INTEGRADO
TRASTORNOS SENSORIALES
TRASTORNOS sensoriales : proceso asistencial integrado / [autora, M Carmen Herrerra Justiniano, Antonio Pons Tubo (coordinadores) ; Macarena Anchoriz Esquitino . .. et al.]. -- [Sevilla] : Consejera de Salud, [2010] 188 p. : grf., tablas ; 24 cm + 1 CDROM 1. Trastornos Sordoceguera 2. Atencin integral de salud I. Herrerra Justiniano, M Carmen II. Pons Tubo, Antonio III. Anchoriz Esquitino, Macarena IV. Andaluca. Consejera de Salud WV 270
AUTORA M Carmen Herrera Justiniano (Coordinadora). Antonio Pons Tubo (Coordinador). Macarena Anchoriz Esquitino. Matilde Rita Calero Fernndez. Rosala Campuzano Fernndez-Colima. Guadalupe del Castillo Aguas. Cristina Garca-Trevijano Patrn. Luca Lazo Batanero. Esther Lerma Pelez. Jos Miguel Lpez Garca. Rafael Lpez Pastor. Mara Jos Ocaa Ahumada. Beatriz Oyarzabal Cspedes. Susana Peters Domonkos. Coral Regidor Poyatos. Antonio Sagus Amad. Vctor Sarmiento Gonzlez Nieto. Juan Solanellas Soler. Evaluador externo: Joaqun Herrero Priego.
Edita: Junta de Andaluca, Consejera de Salud ISBN: 978-84-693-2205-5 D. L.: S. 664-2010 Maquetacin e impresin: Forma Animada S.L.L.
Presentacin
La Gestin por Procesos es una herramienta con la que se analizan los diversos componentes que intervienen en la prestacin sanitaria para ordenar los diferentes flujos de trabajo de la misma, integrar el conocimiento actualizado y procurar cierto nfasis en los resultados obtenidos, teniendo en cuenta las expectativas que tienen la ciudadana y los profesionales, e intentando disminuir la variabilidad de las actuaciones en salud hasta lograr un grado de homogeneidad ptimo. Se trata pues, de impulsar un cambio en la organizacin basado en la fuerte implicacin de profesionales y en su capacidad de introducir la idea de mejora continua de la calidad, y de llevarlo a cabo desde un enfoque centrado en el usuario o la usuaria. Cuando nos referimos a la Gestin por Procesos en Andaluca estamos aludiendo a un abordaje integral de cada uno de los problemas de salud definidos y ello conlleva el anlisis de las actuaciones desde que una persona demanda asistencia hasta que esta termina. En este contexto, la continuidad asistencial y la coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales se convierten en elementos esenciales. La publicacin que se presenta recoge el fruto del importante esfuerzo que ha realizado la organizacin sanitaria pblica de Andaluca, y en especial las profesionales y los profesionales que prestan la asistencia, por analizar como se estn realizando las cosas y, sobre todo, como deberan hacerse, creando una propuesta de cambio razonable, coherente, innovadora y abierta. Esta publicacin pretende, en el marco de los Procesos Asistenciales, ofertar el servicio de Atencin Temprana de manera integrada a los menores que precisan un seguimiento especial por presentar Trastornos Sensoriales o riesgo de padecerlos as como a sus familias con la finalidad principal de obtener el mximo de sus competencias, consiguiendo una mejora en su calidad de vida y de su familia. Por todo ello, queremos expresar nuestro ms profundo agradecimiento al grupo de profesionales que han hecho posible que podamos contar con el Proceso Asistencial Trastornos Sensoriales en Andaluca y que ser, sin duda, el referente para instaurar una mejor prctica asistencial y avanzar en la idea de mejora continua de la calidad en nuestras organizaciones sanitarias.
Josefa Ruiz Fernndez Secretaria General de Salud Pblica y Participacin
ndice
1. INTRODUCCIN.................................................................................................. 2. DEFINICIN GLOBAL........................................................................................... 3. COMPONENTES.................................................................................................. - Descripcin general ................................................................................................. - Objetivos. Flujos de salida. Caractersticas de calidad.................................................. 4. REPRESENTACIN GRFICA................................................................................ 5. INDICADORES..................................................................................................... ANEXOS Anexo 1: Criterios para determinar si una persona presenta sordoceguera........................ Anexo 2: Signos que se relacionan con dficit sensorial ................................................. Anexo 3: Desarrollo visual .......................................................................................... Anexo 4: Hitos del desarrollo del lenguaje..................................................................... Anexo 5: Escalas....................................................................................................... Anexo 6: Tratamientos mdico-quirrgicos oculares........................................................ Anexo 7: Protocolo Unidad de Implante Coclear............................................................ Anexo 8: Plan de Cuidados de Enfermera.................................................................... Anexo 9: Desarrollo del juego simblico........................................................................ Anexo 10: Apgar familiar............................................................................................. Anexo 11: Seales de alarma en nios ciegos................................................................ Anexo 12: Principales reas de evaluacin en nios con dficit visual o ceguera de 0 a 6 aos. Anexo 13: Algunos instrumentos de uso ms frecuente para la valoracin en nios con dficit visual o ceguera............................................................................................... Anexo 14: Protocolo para la evaluacin funcional de la audicin y del lenguaje................ Anexo 15: Alteraciones en el nio sordo que pueden ir asociadas a la presencia de un trastorno especfico para el desarrollo del lenguaje (TEDL/disfasia) ................................. Anexo 16: Pruebas estandarizadas para la valoracin del nivel de competencia psicolingistica Anexo 17: Guin de videoanlisis ...................................................................................... Anexo 18: Programa de estimulacin auditiva................................................................ Anexo 19: Intervencin en rea de comunicacin y lenguaje......................................... Anexo 20: Grupos de personas con sordoceguera segn el momento y orden de aparicin Anexo 21: Agrupamientos segn el nivel de funcionamiento........................................... Anexo 22: Niveles de intervencin para conseguir la comunicacin................................... 99 101 105 107 109 113 115 119 137 139 141 143 145 147 151 153 155 157 159 161 165 167 7 9 11 11 14 89 95
Anexo 23: Principales sistemas de comunicacin tiles para personas sordociegas sin resto funcional de audicin................................................................................................. Anexo 24: Informe de Evaluacin Psicopedaggica y Dictamen de Escolarizacin.............. Anexo 25: Sistemas de Apoyo al Cdigo Comunicativo.................................................... GLOSARIO............................................................................................................... NORMATIVA............................................................................................................ MATERIAL COMPLEMENTARIO................................................................................ BIBLIOGRAFA........................................................................................................
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TRASTORNOS SENSORIALES 6
INTRODUCCIN
La importancia que nuestra sociedad da a las comunicaciones viene marcada por el desarrollo de las nuevas tecnologas. Este salto cualitativo en nuestras relaciones hace an ms importante la repercusin de los dficits sensoriales. La representacin visual es, en nuestra poca, tan importante como el medio acstico para el lenguaje (en su sentido ms amplio) y la transmisin entre personas. El ojo y el odo son rganos necesarios para la comunicacin. La madurez de una sociedad puede medirse por la atencin y cuidado que procura a sus componentes ms vulnerables: nios y nias, mayores, personas con discapacidad. El impacto de los dficits sensoriales en la infancia1 ser mucho menor si al mismo tiempo que nos esforzamos en prevenirlos y detectarlos hacemos todo lo posible por procurar a quienes lo padecen las mayores capacidades para que estn en condiciones de igualdad y alcancen los niveles ms competitivos de la sociedad. Las estimaciones sobre la prevalencia de los dficits sensoriales en la infancia difieren segn los pases, lo cual podra reflejar diferencias reales en la frecuencia de factores endgenos y/o exgenos en el origen de dichos dficits. Tambin podran testimoniar diferentes definiciones, criterios diagnsticos y clasificaciones que conducen a dificultades en las comparaciones. Sera deseable un registro uniforme de los datos epidemiolgicos, no solo para saber la realidad de cada zona, tambin para investigar etiologas, tratamientos e intervenciones. A pesar de todas las dificultades se estima que en nuestro pas la prevalencia global de la discapacidad auditiva es de 1/1000. En pases industrializados se estima en 1,5/1000 con desviaciones que van de 0,8 a 2/1000. Igualmente se estima una prevalencia de 1/1000 en el dficit visual. En nuestra comunidad estn escolarizados en Educacin Infantil ms de 270 nios con ceguera
INTRODUCCIN 7
o dficits visuales graves, que se atienden en colaboracin con la Organizacin Nacional de Ciegos. Las estimaciones sobre la prevalencia de la poblacin infantil con sordoceguera son menores, sin embargo lo especfico de la intervencin requerida y las consecuencias graves que pueden presentarse si sta no se lleva a cabo en la primera infancia, son motivos ms que suficientes para contar con dicha poblacin en el desarrollo de este Proceso. En la encuesta2 sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de salud del INE 1999 vemos que en el conjunto de menores de 6 aos con limitaciones, si agrupamos la limitacin para ver, or, ceguera total sordera total representan un 30% de todas las limitaciones de dicha edad. Si adems incluimos el habla defectuosa tendremos un 56% de las limitaciones de los menores de 6 aos en dicha encuesta. En la poblacin de 6 a 64 aos ms pormenorizada el 2 factor ms importante como causa de discapacidad se refiere a causas congnitas o relacionadas con el parto: 19,23% de los casos. De estos el 34,7% son deficiencias de vista y odo. Es decir, podran ser prevenidas, detectadas tratadas desde los inicios de la vida disminuyendo su progresin su repercusin a todos los niveles: sufrimiento humano, carga social, econmica, etc. En nuestra Comunidad Autnoma tenemos implantado desde hace ya varios aos el programa de deteccin de hipoacusias en todos los RN que nacen en el sistema pblico. A los pacientes que padecen sordera profunda congnita o hipoacusia progresiva se aplican con gran xito y segn protocolo los implantes cocleares. En Andaluca se practica dicha intervencin en el Hospital San Cecilio de Granada y en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla. A diferencia de las hipoacusias no existe actualmente tratamiento3 farmacolgico o protsico que permita la recuperacin en las degeneraciones retinianas aunque si se estn desarrollando terapias ralentizadoras del proceso en etapas iniciales, con factores neurotrficos. En un futuro esperanzador, las estrategias curativas como la terapia gnica en etapas iniciales, as como transplantes o implantes retinianos en estadios finales, con degeneracin retiniana muy avanzada, sern una realidad. Durante los 10 ltimos aos se han producido importantes avances en el conocimiento de la patogenia molecular de las enfermedades hereditarias que afectan a la retina y a la audicin. A pesar de las dificultades, el beneficio de los estudios genticos reside no solo en la posibilidad del diagnstico prenatal y asesoramiento gentico, sino tambin en la creacin de grupos homogneos, genticamente hablando, de pacientes para futuros ensayos clnicos. Nuestro grupo de trabajo coordinado por el SSPA integra profesionales de atencin temprana, educacin, oftalmologa, otorrinolaringologa, ptica, psicologa, pediatra, en un esfuerzo comn para facilitar una herramienta4 que promueva un registro uniforme, un lenguaje comn, una actuacin homognea y la coordinacin interniveles, delimitando funciones, para prevenir, detectar, tratar y recuperar en lo posible los dficit sensoriales, con la mejor calidad en cada momento. Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos. Articulo I de la 5 declaracin universal de los derechos humanos .
DEFINICIN GLOBAL
Definicin funcional: Conjunto de actuaciones coordinadas por el Sistema Sanitario Pblico de Andaluca (SSPA) que desarrollan profesionales de distintos sectores que atienden a la poblacin infantil, familia y entorno, cuya finalidad es detectar y/o evitar factores de riesgo que puedan afectar al normal desarrollo visual y auditivo, identificar de forma precoz la aparicin de cualquier alteracin y llevar a cabo una intervencin de carcter global. Lmite de entrada: - Menores con indicadores de riesgo auditivo y/o visual. - Menores que no pasan el cribaje auditivo y/o visual adecuado. - Menores bajo sospecha de hipoacusia y/o dficit visual por parte de padres y madres, profesorado, profesionales de atencin temprana, personas cuidadoras, etc. - Menores diagnosticados de hipoacusia bilateral (prdidas medias en frecuencias conversacionales por encima de 20 dB), dficit visual bilateral con agudeza visual menor o igual a 0.3 o sordoceguera. - Menores con dficit visual unilateral que estn sometidos a tratamiento oclusor del ojo con menor dficit. Lmite final: - Confirmacin de un adecuado desarrollo auditivo y/o visual en menores que no pasaron los cribajes, con sospecha de dficit o con indicadores de riesgo.
DEFINICIN GLOBAL 9
Menores afectados en los que se comprueba una audicin bilateral comprendida entre 0 y 20 dB y/o una agudeza visual bilateral mayor de 0,3. Menores afectados con recuperacin funcional y en los que se confirme un adecuado desarrollo. Menores con dficit visual unilateral que finalizan el tratamiento oclusor del ojo con menor dficit. Mayores de 6 aos de edad.
Lmites marginales: - Menores con multidiscapacidad cuyo trastorno principal no sea auditivo ni visual Observaciones:
GRADOS DE DEFICIENCIA VISUAL6 Ligera: agudeza visual de 0,3 o mejor. Deficiencia visual moderada o baja visin: agudeza visual <0,3 y >0,1 y/ o campo visual <20. Deficiencia visual severa (ceguera legal): agudeza visual < 0,1 y > 0,05 y/ o campo visual igual a 10 centrales. Ceguera: agudeza visual < 0,05 hasta no percepcin de luz o campo visual inferior a 10 centrales. GRADOS DE DEFICIENCIA AUDITIVA* Leve o ligera: Umbrales entre 21 y 40 dB. Media o moderada: Umbrales entre 41 y 70 dB. Severa: Umbrales entre 71 y 90 dB. Profunda: Umbrales entre 91 y 120 dB (mayor de 90 dB). Deficiencia auditiva total-cofosis: mayor de 120 dB (no se percibe nada). (Valores obtenidos a partir de la prdida media de las frecuencias conversacionales: 500 Hz, 1000 Hz y 2000 Hz). SORDOCEGUERA**: Combinacin de una deficiencia visual en grado de severa o ceguera y una deficiencia auditiva bilateral superior a 25 dB de perdida media en el odo mejor que provoca graves problemas de comunicacin (Anexo 1).
* BUREAU INTERNATIONAL D`AUDIOPHONOLOGIE (BIAP) www.biapo.org ** Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (O.N.C.E.) www.once.es
3
QU QUIN CUNDO DNDE CMO
COMPONENTES
Descripcin general
1. DETECCIN DE FACTORES DE RIESGO O DFICIT SENSORIAL Enfermera/ Pediatra/ Neonatlogo/ Oftalmlogo/ ORL/ Psiclogo/ Logopeda/ Terapeuta/ Trabajador Social/ Maestro/ Educador/ Familia En cualquier momento Hospital/ Centro de Salud/ Centro de Atencin Temprana/ Centro Educativo/ Familia/ Centro de Servicios Sociales Anamnesis, exploracin fsica y pruebas complementarias
COMPONENTES 11
QU QUIN
2. CONFIRMACIN, VALORACIN Y CATALOGACIN DEL DFICIT Oftalmlogo/ ORL/ Equipo de Valoracin de Minusvalas/ Equipos de Orientacin Educativa (EOE). Una vez detectado el dficit Hospital/ Centros de Orientacin y valoracin/ mbito educativo Protocolos especficos
CUNDO DNDE CMO
3. GESTIN DE CITA PARA CAIT Y OTRAS ESPECIALIDADES QUE PROCEDAN Pediatra/ Mdico de familia Tras diagnstico funcional Centro de Salud Manual de procedimientos de atencin al usuario
QU QUIN
4. INTERVENCIN EN EL AMBITO SANITARIO Pediatra/ Oftalmlogo/ ORL/ Enfermera/ Psiclogo/ Terapeuta/ Logopeda/ Trabajador Social/ Audioprotesista/ Rehabilitador/ Mediador. Tras el diagnstico Hospital / Atencin primaria Protocolos especficos
CUNDO DNDE CMO
5. EVALUACIN EN EL CAIT/ O.N.C.E. Profesionales CAIT/ O.N.C.E. Tras derivacin CAIT/ O.N.C.E. Protocolos especficos
QU
6. 7. 8. 9.
INTERVENCIN INTERVENCIN INTERVENCIN INTERVENCIN
EN EN EN EN
EL EL EL EL
CAIT/ CAIT/ CAIT/ CAIT/
O.N.C.E. O.N.C.E.: DEFICIT VISUAL O.N.C.E.: DEFICIT AUDITIVO O.N.C.E.: SORDOCEGUERA
QUIN CUNDO DNDE CMO
Profesionales de los CAIT/ O.N.C.E.. Tras derivacin CAIT/ O.N.C.E. Protocolos especficos
QU
10. INTERVENCIN EN MBITO EDUCATIVO Profesionales del EOE y de los Equipos Especficos de Apoyo a Deficientes Visuales / Profesional Especialista en Atencin Temprana/ Maestro/a tutores/ Maestro/a conocedores de la LS de Audicin y Lenguaje/ Pedagoga Teraputica / Mediadores Tras escolarizacin Escuela infantil Protocolos especficos
QUIN
CUNDO DNDE CMO
COMPONENTES 13
Pr o f e s i o n a l e s . A c t i v i d a d e s . Caractersticas de calidad
Enfermera/ Pediatra/ Neonatlogo/ Oftalmlogo/ ORL/ Psiclogo/ Logopeda/ Terapeuta/ Trabajo Social/ Educador/ Familia Actividades
1 Deteccin de factores de riesgo o dficit sensorial
Caractersticas de calidad
NACIMIENTO 1. Historia Clnica: Anamnesis: o Antecedentes familiares: Dficit visual severo: glaucoma, catarata congnita, patologa de polo anterior, retinoblastoma y otras7. Hipoacusia neurosensorial congnita o de instauracin temprana, hereditaria o de causa no aclarada. Consanguinidad. Hbitos txicos (drogas y alcohol). Infecciones connatales8: Toxoplasmosis Citomegalovirus Rubeola Herpes Sfilis V IH Otras Procedimientos radiolgicos en el primer trimestre del embarazo (radiologa, istopos radiactivos).
o Gestacin:
o Infecciones del SNC. o Sndrome malformativo con compromiso visual y/o auditivo. o Ventilacin mecnica prolongada. o Gran prematuridad. o Estancia en Cuidados Intensivos Neonatales durante ms de 5 das, incluidos los reingresos en la Unidad dentro del primer mes de vida. o Haber sido sometido a oxigenacin por membrana extracorprea.
o Utilizacin de diurticos del asa (furosemida). o RN con Peso < a 1500 g. o Patologa cerebral detectada por pruebas de imagen. o Hipoxia-isquemia perinatal. o Metabolopatas. o Hiperbilirrubinemia e hipoglucemia severa. o Enfermedades genticas y sndromes sistmicos. o Retraso del crecimiento intrauterino. o Anomalas craneo-faciales. o Uso de frmacos ototxicos. o Traumatismo craneoenceflico. o Sospecha por parte del cuidador de retrasos en el habla, desarrollo y audicin normal Exploracin fsica: o Exploracin general atendiendo a signos que se relacionen con dficit sensorial9 (Anexo 2). o Atencin a la presencia de rasgos dismrficos fundamentalmente en la exploracin craneofacial (valoracin de malformacin de pabelln auricular, ausencia de conducto auditivo externo, labio leporino o paladar hendido, anomalas del hueso temporal, asimetra o hipoplasia de las estructuras faciales, malformaciones de la lnea media, heterocroma del iris, presencia de mechn blanco y/o coloboma hipertelorismo, telecantus o pigmentacin anormal de la piel). o Exploracin ocular externa (simetra de los prpados, tamao de los globos oculares, transparencia de las crneas, simetra de las pupilas, pupila irregular, reflejos pupilares y reflejo rojo de fondo)10. Pruebas complementarias: o Auditivas: Realizacin en todos los recin nacidos de otoemisiones evocadas transitorias (OEAT), preferentemente antes del alta hospitalaria. Realizar adems, potenciales evocados auditivos automticos (PEATCa) en aquellos bebs con indicadores de riesgo de hipoacusia. Asimismo, en los neonatos cribados mediante (PEATCa) se debe aplicar conjuntamente las OEAT en los casos que no hayan superado la primera prueba, con el fin de documentar la existencia de una posible neuropata auditiva.
COMPONENTES 15
Los lactantes en los que se necesita segunda prueba deben ser evaluados de forma bilateral aunque en la prueba inicial slo fallara un odo. Las OEAT y los PEATCa podrn ser realizadas por profesional de enfermera. Se deber establecer un protocolo en cada centro hospitalario para asegurar la recaptacin de aquellos nios y nias de su rea a los que no se haya realizado el cribado neonatal de hipoacusias. Derivacin para segundo filtro del Programa de Screening aquellos que no hayan pasado las OEAT y/o PEATCa. Existir un coordinador o coordinadora en el Centro Hospitalario como referente del programa de screening de deteccin de hipoacusias. Los criterios de calidad de la realizacin de este protocolo son los establecidos en el Programa de Deteccin de Hipoacusias en el Recin Nacido. http://www.juntadendalucia.es/salud/sites/csalud/galerias/documentos/c_3_c_1_vida_sana/la_salud_del_be be/Programa_prevencin_hipoacusia.pdf
El personal de enfermera que realiza las pruebas del cribado del screening auditivo, deber informar adecuadamente a la familia que el no pasar dichos filtros no es sinnimo de hipoacusia, con la finalidad de no generar una angustia innecesaria en ellos. Adems, siempre que sea posible, es aconsejable disminuir los intervalos de tiempo entre la realizacin de cada uno de los filtros del programa de screening auditivo.
2. Derivacin: Para estudio por oftalmologa y/o ORL de todos los nios y nias que en la historia o en la exploracin fsica presenten alteracin o riesgo sensorial. POSTNEONATAL 1. Historia Clnica: Anamnesis: o Antecedentes familiares descritos previamente. o Antecedentes personales: Comunes: Tumores del SNC.
Infecciones postnatales del SNC. Hidrocefalia. Traumatismo craneoenceflico severo. Retraso en el neurodesarrollo. Sndromes relacionados con deficiencia auditiva y/o visual como la neurofibromatosis tipo II y el sndrome de Usher. Enfermedades neurodegenerativas, como el sndrome de Hunter, o neuropatas tales como la ataxia de Friedrich o el sndrome de Charcot-Marie-Tooth. Vasculitis y enfermedades autoinmunes. Trastornos de la mielinizacin del Sistema Nervioso. Discrasias sanguneas. Enfermedades de depsito y metabolopatas. Visuales11: Medicaciones que producen toxicidad ocular. Artritis idioptica juvenil y otras colagenosis. Retinoblastoma. Sndrome de maltrato infantil. Auditivos: Medicacin ototxica. Otitis media recurrente o persistente durante ms de tres meses. Estigmas o hallazgos asociados con sndromes que presenten hipoacusia neurosensorial o disfuncin tubrica (sindrome de Down y fisura palatina). Quimioterapia Enfermedades endocrinas. Hipotiroidismo. Otitis media serosa, persistente al menos durante tres meses. Retraso en la adquisicin del lenguaje. 2. Por parte de la familia, mbito educativo y/o CAIT, se deber prestar especial atencin a las siguientes seales que aconsejarn realizar valoracin por Pediatra. Visuales: o Rasgos Fsicos: Pupilas dilatadas. Ojos llorosos.
COMPONENTES 17
Asimetra visual. Movimiento constante del ojo. Prpados cados. Enrojecimiento y escozor. Dolor de ojos. Dolor de cabeza. Cansancio ante la tarea. Acercarse mucho a los objetos. Retirarse mucho de los objetos. Inclinacin de la cabeza para enfocar la mirada. Cerrar un ojo al realizar la tarea. Guiar los ojos con frecuencia. Presionar frecuentemente el globo ocular. Molestias fuertes en los cambios de luminosidad. Mirar fijamente a fuentes luminosas.
o Manifestaciones asociadas:
o Alteraciones en el comportamiento:
Auditivos: o Criterios diferenciales a tener en cuenta: No se muestra temeroso ante el examinador. Se deja llevar en la situacin de exploracin con relativa facilidad. Juega solo y en silencio mientras hay un adulto en su campo visual. Los sonidos del exterior no le distraen. Al tocarte o soplarte por detrs se vuelve con mucha rapidez. Otitis de repeticin. Confunde fonemas con punto de articulacin parecido. Vocabulario reducido. Dificultad para reproducir onomatopeyas. Se intranquiliza ante situaciones muy ruidosas. Su lenguaje oral, aunque reducido, es funcional para la vida diaria. Dificultad para localizar la fuente sonora. Complementa su lenguaje oral con gestos.
o Factores esenciales:
Presenta mayor dificultad de comprensin con trminos abstractos. Dificultad para identificar sonidos del medio ambiente. Se apoya en lectura labial. Dificultad para seguir el ritmo. Escasa relacin con el entorno. Madres y padres tienen un trato especial hacia l o ella. Tiene problemas para mantener la atencin. Presenta retraso en conceptos bsicos. Suele mostrarse retrado. Busca continuamente la aprobacin del adulto.
3. Valoracin por Pediatra de12,13: Signos de alarma: o Visuales: RN-3 meses: Anomala estructural en la inspeccin externa. Pupila irregular, asimtrica, con reflejo a la luz pobre o desigual. Reflejo rojo de fondo ausente, asimtrico, blanco, dbil u opaco. 3-6 meses: Fallo en la fijacin y seguimiento en un nio o una nia colaboradora. Anomala estructural en la inspeccin externa. Pupila irregular, asimtricas, con reflejo a la luz pobre o desigual. Reflejo rojo de fondo ausente, asimtrico, blanco, dbil u opaco. 6-12 meses y hasta que colabore para agudeza visual: Fallo en la fijacin y seguimiento. Fallo en mirar un objeto al tapar alternativamente cada ojo. Reflejo corneal a la luz asimtrico o desplazado. Pupila irregular, asimtricas, con reflejo a la luz pobre o desigual. Reflejo rojo de fondo ausente, asimtrico, blanco, dbil u opaco.
COMPONENTES 19
3-4 aos: Agudeza visual monocular de 0,25 o peor o 2 lneas de diferencia entre los ojos (optotipo). Test de estereopsis sin respuesta. Reflejo corneal a la luz no alineado o cover/uncover con movimientos de re-fijacin ocular. Anomala estructural en la inspeccin externa. Pupila irregular, asimtricas, con reflejo a la luz pobre o desigual. Reflejo rojo de fondo ausente, asimtrico, blanco, dbil u opaco.
5 aos: Agudeza visual monocular de 0,5 o peor o 2 lneas de diferencia entre los ojos (optotipo). Test de estereopsis sin respuesta. Reflejo corneal a la luz no alineado o cover/uncover con movimientos de re-fijacin ocular. Anomala estructural en la inspeccin externa. Pupila irregular, asimtricas, con reflejo a la luz pobre o desigual. Reflejo rojo de fondo ausente, asimtrico, blanco, dbil u opaco.
A cualquier edad: Defecto de fijacin ocular y ausencia de contacto visual. Reflejo anormal a la luz (incluyendo reflejo corneal a la luz y reflejo rojo de fondo). Pupilas irregulares o anormales. Dficit en la transparencia corneal y/o aumento de tamao ocular (buftalmia). Ptosis. Estrabismo y/o movimientos oculares anormales. Nistagmo. Lagrimeo persistente. Fotofobia persistente. Tortcolis persistentes tras descartar otras causas. Trastorno del aprendizaje. Alteraciones en los hitos del desarrollo visual normal.
o Auditivos: se considerarn seales de alerta las alteraciones en los hitos del desarrollo relacionados con audicin y lenguaje siendo motivos de derivacin: A los 4 meses: No se observan sobresaltos ante los ruidos intensos. No se tranquiliza con la voz de la madre. Entre los 5 y 6 meses: No localiza el sonido presentado en un plano horizontal. Entre 7 y 12 meses: No localiza correctamente el sonido presentado en cualquier plano. No responde a su nombre. Entre los 13 y 15 meses: No se aprecia balbuceo ni imitacin vocal. No seala hacia un ruido inesperado o hacia objetos o personas conocidas cuando se le indica. Entre los 16 y 18 meses: No obedece a rdenes sencillas si no se acompaan de gestos significativos. No utiliza palabras aisladas. Entre los 19 y 24 meses: No seala las partes de su cuerpo cuando se las nombra. Vocabulario menor de diez palabras. Entre 24 y 36 meses: No se aprecian combinaciones de 2 palabras. Entre los 36 y los 48 meses: No contesta a preguntas sencillas. No realiza frases simples. Lenguaje ininteligible. A partir de los 4 aos: No sabe contar lo que le pasa ni mantiene una conversacin (vocabulario < 600 palabras). Exploracin Fsica para detectar patologa visual y/o auditiva. o Exploracin Visual RN a 3 meses: Inspeccin ocular externa.
14,15,16,17,18
Valoracin del desarrollo visual normal (Anexo 3).
COMPONENTES 21
Examen de pupilas. Reflejo rojo. A los 3-6 meses se realizar adems: Valorar si fija y sigue. A los 6-30 meses (hasta que coopere para agudeza visual) se realizar adems: Valorar si fija y sigue con cada ojo. Oclusin alternante (Cover-test). Reflejo corneal a la luz. A los 3 - 5 aos: Agudeza visual (monocular). Test de estereopsis. Reflejo corneal a la luz/cover-uncover. o Exploracin auditiva: Se realizar otoscopia. Continuando con el protocolo de deteccin de hipoacusia en recin nacidos, a todos los nios y nias que no hayan pasado el primer filtro de OEAT se les realizar el 2 filtro de deteccin antes de los dos meses, tal como se establece en el Programa de Deteccin de Hipoacusia Neonatal. Valoracin de los hitos del desarrollo del lenguaje (Anexo 4).
o Ante un dficit sensorial grave se debe comprobar la indemnidad del otro sentido, ya que el segundo dficit sensorial puede pasar inadvertido, escondido por el primero encontrado. Si no se detecta la sordoceguera en los primeros momentos, puede llevar a un diagnstico errneo de trastorno cognitivo o del desarrollo debido a las graves repercusiones que la sordoceguera tiene en la evolucin. 4. Derivacin. Si la deteccin se realiza en otros sectores, se remitir a la consulta de Pediatra de Atencin Primaria (AP) de referencia para su valoracin. Ante la deteccin por parte de pediatra de retraso o alteracin en la adquisicin del lenguaje y/o desarrollo visual, se derivar al menor al CAIT para intervencin y al especialista de oftalmologa y ORL para profundizar en el diagnstico etiolgico-sindrmico. A los lactantes a los que no se les haya realizado el cribaje de hipoacusia al nacimiento, el o la pediatra derivar a la Unidad de screening de zona correspondiente para efectuar dicha prueba.
Oftalmlogo/ ORL/ Equipo de valoracin de minusvalas/ Equipos de Orientacin Educativa (EOE) Actividades
2 Confirmacin, valoracin y catalogacin del dficit
1. Dficit visual11,15,19,20,21 Historia clnica: o Anamnesis: Datos personales. Motivo de consulta. Historia general. Historia especfica de trastornos oculares. Historia familiar de enfermedades oculares. Historia social. Valoracin de la agudeza visual y el patrn de fijacin: poca preverbal: valoracin cualitativa de la fijacin, la preferencia de fijacin y los movimientos de seguimiento. Se puede usar el test de mirada preferencial. poca verbal: valoracin cuantitativa (aproximadamente a los 3 aos). Significa reconocimiento de smbolos, direcciones de la E, o letras presentadas a una distancia estndar (generalmente nios a 3 metros). Los optotipos se presentan lineales. Alineamiento ocular y motilidad: Reflejo corneal a la luz (Hirschberg). Reflejo rojo binocular (Bruckner). Cover test. Versiones y ducciones. Reflejo rojo: valorar con un oftalmoscopio a 30 cms en cada ojo. Examen pupilar: valorar el reflejo a la luz directo y consensual con un oftalmoscopio. No se relaciona con ambliopa sino con una asimetra en la funcin del nervio ptico. Examen externo: Examen de los prpados, aparato lagrimal y rbita.
o Exploracin fsica:
COMPONENTES 23
Anatoma de la cara (distancia interocular, presencia de epicantus, etc.), reborde orbitario, presencia de anomalas crneo-faciales. Posicin de la cabeza y cara. Polo anterior: crnea, cmara anterior, iris y cristalino deben ser evaluados con lmpara de hendidura. Refraccin con cicloplegia: es necesaria para ajustar la refraccin. Ciclopentolato 1%. En ocasiones colirio de atropina. Polo posterior: examinar el nervio ptico, mcula, retina, vasos y coroides. Para retina perifrica se necesita sedacin o anestesia general (Ej: retinoblastoma). Test de estereopsis: puede ser til en detectar estrabismo y ambliopa. Otros test no de rutina: Test colores: el 8% de los nios y menos del 1% de las nias tienen alteraciones en la discriminacin del color. Valor para profesorado, madres y padres y orientacin laboral futura. Presin intraocular: cuando hay factores de riesgo o sospecha de glaucoma. Medida del grosor corneal central paquimetra: ante sospecha de glaucoma. Campo visual: test de confrontacin. Campos visuales cuantitativos (no fiables hasta los 10-12 aos). Potenciales Visuales Evocados (PVE). 2. Dficit auditivo. Historia clnica: o Anamnesis: Datos personales. Motivo de consulta. Historia general. Historia especfica de trastornos auditivos. Historia familiar de patologas auditivas. Historia social.
o Exploracin fsica: Otoscopia. Timpanometra. Reflejo estapedial (usando 1000 Hz como sonido portador). Potenciales evocados auditivos clnicos (PEATC): En menores de 2 aos: podr realizarse aprovechando el sueo natural. En mayores de 2 aos: en la mayora de los casos ser necesario efectuarlos mediante algn tipo de sedacin. Potenciales de Estado Estable: esta prueba permite una cuantificacin frecuencial de la prdida auditiva. En mayores de 4 aos se intentar una audiometra tonal liminar. Audiometra ldica: 18 meses-3 aos: audiometra de orientacin condicionada (test de Suzuki). 3-5 aos: Peep-Show . - En funcin de la catalogacin del dficit se realizar un estudio gentico ante todos aquellos casos en los que la etiologa no sea adquirida. Se propone el estudio molecular del gen GJB2 como el primer paso del proceso a seguir en los casos de hipoacusia neurosensorial en los que no se halla identificado su etiologa en la historia clnica ni en la exploracin fsica. Informacin a los padres: El personal de enfermera, encargado de hacer el cribado (primer y segundo filtro), informar que el nio o la nia no ha pasado el mismo. En el periodo postnatal (tercer filtro), ser el profesional de ORL el encargado de informar. Una vez realizado el diagnstico se informar a la familia sobre las asociaciones reconocidas de Ayuda Mutua, recursos sanitarios, sociales... se establecern los mecanismos de coordinacin interniveles y sectores que aseguren la intervencin integral. o Exploraciones complementarias:
COMPONENTES 25
Pediatra/ Mdico/a de Familia Actividades

3 Gestin de cita para CAIT y otras especialidades que procedan
1. Mediante los medios informticos cuando estn disponibles en la aplicacin DIRAYA. En su defecto, mediante el Documento de Interconsulta de Centros Sanitarios a Centros de Atencin Infantil Temprana cumplimentando la clasificacin de la Organizacin Diagnstica de Atencin Temprana (ODAT). 2. El Servicio de Atencin a la Ciudadana (SAC) contar con el listado de los CAIT de referencia, nombre del profesional de contacto, nmero telefnico, FAX y correo electrnico si lo hubiera, as como de Referentes de Distrito y Provinciales. 3. Gestin de cita telefnica por Servicio de Atencin a la Ciudadana (SAC) mediante contacto directo con CAIT. Se enviar para facilitar la priorizacin una copia del Documento de Interconsulta mediante Fax o correo electrnico. 4. En caso de existir demora en el CAIT de referencia se informar de ello a la persona Referente de Distrito de Atencin Temprana y/o a la Consultora Provincial de Atencin Temprana en la Delegacin Provincial de la Consejera de Salud. 5. La derivacin a otras especialidades del SSPA, para completar el diagnstico etiolgico/sindrmico, se realizar segn los protocolos establecidos. 6. La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la intervencin se iniciar antes de treinta das.
Pediatra/ Oftalmlogo/ ORL/ Enfermera/ Psiclogo/ Logopeda/ Trabajador Social/ Audioprotesista/ ptico/ Tcnico de Rehabilitacin/ Mediador Actividades
4 Intervencin en el mbito sanitario
NACIMIENTO 1. Si al nacimiento se detecta el dficit sensorial o alto riesgo de padecerlo, se aconseja la intervencin de un profesional especializado que realizar una evaluacin neonatal mediante Escala de Brazelton (Anexo 5). En cualquier caso siempre se realizar intervencin para favorecer la contencin y dar apoyo a la familia. 2. En recin nacidos diagnosticados de dficit visual severo o alto riesgo de padecerlo, se iniciarn actividades de intervencin temprana en el propio centro hospitalario dirigidas tanto a los nios y nias como a la familia (Equipo de Orientacin Teraputica). 3. Cuando tras el nacimiento se detecten cataratas congnitas, glaucoma congnito y/o retinopata de prematuro, se realizar tratamiento quirrgico lo ms precozmente posible (Anexo 6). 4. Todo recin nacido con diagnstico de infeccin prenatal o perinatal recibir el tratamiento mdico especfico. 5. Plan de Atencin Compartida (PAC): Antes del alta, se concretar un Plan de Atencin Compartida (PAC) entre AP y AH. Se realiza por el Equipo de Orientacin Teraputica (EOT). Tiene como objetivo el establecimiento del Plan de Atencin Compartida para el primer ao de vida del nio o la nia con lesiones establecidas o con riesgo de padecerlas o para el primer ao posterior a la deteccin del problema, y la formulacin de las orientaciones oportunas para la adecuada derivacin y seguimiento al alta hospitalaria. Los equipos estarn formados por los profesionales que han atendido al neonato, los profesionales de la Unidad de Trabajo Social, profesional de pediatra de AP responsable de su atencin y seguimiento al alta, enfermeras gestoras de caso y profesionales del CAIT de referencia, pudiendo completarse con los profesionales que en cada caso se estime oportuno.
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Corresponder la coordinacin al Servicio de Pediatra, siendo la persona responsable la referente del Hospital para AT. Requiere, por tanto, la presencia simultnea de estos profesionales en el mismo espacio de trabajo, preferentemente el hospital. El PAC determinar la orientacin teraputica y fijar los objetivos a alcanzar durante el primer ao. La informacin contenida en el plan estar referida a las necesidades detectadas; profesionales que intervienen en su seguimiento; las citas para los controles y las consultas puntuales a especialistas de referencia en AH. Contar, igualmente, con instrucciones precisas para facilitar a la familia el cuidado del menor en el hogar. El PAC establecer el seguimiento y atencin integral de nios y nias con riesgo de alteraciones del desarrollo sensorial o lesin establecida, asegurando: o Una valoracin continua de la situacin biolgica, psicolgica y social, cerciorndose que se beneficia de las medidas preventivas de nuevos riesgos apropiadas para su edad y situacin y que las intervenciones modificadoras de estos se llevan a cabo de forma oportuna y efectiva. o Que los planes de atencin se revisarn y/o formularn de nuevo cuando la evolucin del desarrollo as lo aconseje y en cualquier caso con periodicidad anual. o El seguimiento programado del neurodesarrollo y su atencin integral, dentro del programa de Atencin Temprana, se llevar a cabo desde el nacimiento hasta la edad escolar (06 aos). o Se realizara el seguimiento en menores con criterios de riesgo y/o patologa sensorial en poca neonatal o ante la aparicin de signos de alerta del desarrollo sensorial (bien en la historia clnica, en el ritmo de adquisiciones o en la exploracin fsica), detectados por los equipos de salud, sociales o educativos. o Tras dos aos de evolucin favorable se finalizar el seguimiento programado por el EOT de forma consensuada. El o la pediatra de AP mantendr seguimiento vigilando la aparicin de seales de alerta. El PAC deber contemplar como mnimo la siguiente informacin: o Modelo de Consentimiento Informado para el intercambio de informacin. o Datos identificativos.
o Datos del profesional referente del EOT y modo de contacto. o Antecedentes y pruebas diagnsticas de inters, y situacin clnica al alta. o Diagnstico segn ODAT. o Pertenencia a grupo de riesgo de trastorno del desarrollo: Riesgo social, biolgico, psicolgico, sensorial. Menores con lesiones establecidas. Menores que asocian varios riesgos o lesiones. Se coordinarn las agendas de los distintos especialistas implicados en el seguimiento del caso para conseguir minimizar el nmero de visitas al centro hospitalario o especializado.
o Calendario de revisiones anual:
o Fecha de revisin prevista por el EOT. o El PAC se complementar con el Programa Individualizado de Atencin Temprana (PIAT). POSTNEONATAL 1. Ante el diagnstico de cualquier patologa que produzca dficit visual subsidiaria de recibir tratamiento mdico-quirrgico-protsico se realizar de la manera ms precoz posible segn protocolos especficos. 2. Optimizacin del funcionamiento visual22,23,24,25,26. En la medida que el nio crece mostrar necesidades especficas en su patologa visual, que podrn requerir la prescripcin, adaptacin y aprendizaje de ayudas pticas y no pticas. De manera general se introducen a partir de los 5 aos aproximadamente, aunque pueden ser necesarias actuaciones puntuales antes de esa edad. (Esta intervencin, en nios con dficits visuales graves, es realizada por los Servicios de Rehabilitacin Integral de la O.N.C.E. en toda la comunidad autonoma). 3. Todo menor con un dficit auditivo congnito debe ser diagnosticado/a con anterioridad a los 6 meses de edad, constando en el diagnstico la realizacin de potenciales evocados auditivos, especificndose los umbrales de prdida.
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4. Plan Teraputico auditivo: Segn etiologia o Congnitas: Malformaciones neurosensoriales: ante una prdida auditiva de grado medio, severo o profundo se efectuar una adaptacin protsica bilateral. Malformaciones bilaterales de odo externo y odo medio. Se deber seguir el mismo esquema teraputico que ante una hipoacusia perceptiva: Adaptacin protsica: si existe alguna malformacin que impida la adaptacin protsica retroauricular se habr de plantear la adaptacin externa a travs de una cinta, de un estimulador seo y a partir de los dos aos de un audifono osteointegrado BAHA (Bone Anchored Hearing Aid). o Adquiridas: Otitis medias (agudas, recurrentes y serosas): se debern seguir las recomendaciones e indicaciones del Proceso Asistencial Integrado Otitis (Consejera de Salud). Tratamiento de Hipoacusia de trasmisin (Proceso Asistencial Integrado Otitis): http://www.juntadeandalucia.es/salud/contenidos/procesos/docs/otitis%255B1%255D.pdf o En caso de etiologa desconocida o sospecha de hipoacusia hereditaria se realizar estudio gentico a la familia. o En todos los casos se deber: Iniciar un tratamiento de estimulacin auditiva. Efectuar una valoracin de la audicin con y sin adaptacin protsica, comprobando su eficacia.
Segn evolucion o Si en un periodo mximo de 6 meses no se demuestra una eficacia de la adaptacin protsica (valoracin por parte de logopeda y audioprotesista) se derivar a la Unidad de Implante Coclear* (Anexo 7) con los siguientes documentos: Informe mdico en el que conste el resultado de los PEATC. TAC de odos. Regin a examinar: Peasco: caja y ventana oval ampliada, medida de la espira basal de la cclea, conducto auditivo interno, acueducto del vestbulo, neumatizacin mastoidea.
* Protocolo imprante coclear (Anexo 7).
Cortes inferiores a 2 milmetros. Informe logopdico. En aquellos casos en los que no sea posible o no sea aceptada alguna de las alternativas teraputicas propuestas (Implante coclear y/o adaptacin protsica) se deber valorar la utilizacin de sistemas de comunicacin alternativos (Lenguaje de signos), no siendo excluyentes entre si. 5. Valoracin por enfermera y elaboracin del Plan de Cuidados Enfermeros. (Anexo 8).
Profesionales CAIT/ ONCE Actividades

5 Evaluacin en el CAIT/ ONCE
1. Entrevista de acogida: a lo largo de la misma se favorecer, mediante la escucha activa, la expresin de las emociones que todo el proceso diagnstico ha generado a la familia, transmitindosele seguridad y apoyo para iniciar la intervencin. Apertura de la historia personal. Los datos recogidos en la historia harn hincapi en: o Motivo de derivacin: se ajustar a la clasificacin diagnstica de la ODAT. Es importante determinar las causas, si se conocen, y la presencia de trastornos asociados. o Desarrollo evolutivo en cada una de las reas: edad de consecucin de hitos fundamentales en las reas motora, perceptivo-cognitiva, comunicacin y lenguaje, autonoma y dearrollo personal y social. Incidir en el comportamiento visual y/o auditivo. o Cundo y dnde se empieza a sospechar de dficit visual y/o auditivo. o Edad en que se determina el diagnstico. o Quin y de qu forma comunic el diagnstico. o Edad de prescripcin de prtesis (visuales y auditivas) o de realizacin de implante coclear. o Conocimiento del pronstico en cuanto a la evolucin de la patologa y/o prdida visual y auditiva. o Preocupaciones, dificultades y expectativas de la familia.
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Se aportar informacin sobre el Programa de Atencin Temprana y el procedimiento a seguir, profesionales que realizaran la valoracin, as como los recursos de que dispone el Centro. Se dar cita para realizar la valoracin. 2. Fase de valoracin. Conlleva el establecimiento de un diagnstico funcional que abarque tanto al menor, como a la familia y su entorno. Se llevar a cabo a lo largo de varias sesiones en funcin de las caractersticas de cada menor. Siempre se realizar un estudio completo del desarrollo an en el caso de que venga diagnosticado slo de trastorno sensorial. En la realizacin de la valoracin se tendr en cuenta: o Partir siempre del contacto con los padres y madres, que estarn en las sesiones para ser referente y dar seguridad al menor. o Mantener la estabilidad de espacios fsicos y de personas. o Cuidar las condiciones fsicas del entorno de valoracin (sonidos, iluminacin). o Darle la informacin verbal, gestual y fsica necesaria para ayudarle a conocer y anticipar las situaciones. o Darle el tiempo necesario para entender y responder a la actividad propuesta. o En la interpretacin de sus respuestas debemos tener en cuenta los aspectos diferenciales de procesamiento de la informacin que conlleva el dficit auditivo, visual o la sordoceguera. Valoracin del nio o la nia: o Recogida de los informes emitidos por otros profesionales haciendo especial hincapi en aquellas patologas que favorezcan la presencia de dficit sensorial (por ejemplo, otitis media de repeticin). o Informacin ofrecida por los distintos mbitos en los que se desenvuelve (familia, centros educativos). o Diario, en el que se recoja cmo pasa el da, quin se encarga de sus cuidados, etc. o Observacin de la conducta. Deber recoger: Relacin de apego establecida con los cuidadores principales. Fundamentalmente las conductas de vnculo e interaccin con sus padres.
Actitud, iniciativa y patrones de interaccin social. Determinacin de su forma de comunicacin, juego, estrategias cognitivas y desarrollo adaptativo. Valoracin del juego simblico (Anexo 9). Informacin general acerca de su temperamento. Existencia de problemas de comportamiento y/o falta de atencin.
Valoracin de la familia: o Momento en que se encuentran en la aceptacin de la nueva situacin. o Nivel de adaptacin a la deficiencia visual, auditiva o sordoceguera. o Establecimiento del vnculo (padres-hijo). o Conocimiento de las caractersticas del nio o la nia y respuesta ante ellas. o Dinmica familiar. o Circunstancias ambientales actuales. o Se podr utilizar la Escala de Apgar familiar (Anexo 10). Valoracin del entorno: o Condiciones de socializacin. o Existencia de apoyo familiar y social. o Conocimiento y/o pertenencia a Asociaciones. o Escolarizacin. Asistencia a centro educativo. Modalidad de escolarizacin. Recursos educativos. Grado de adaptacin. Problemas escolares (Realizar entrevistas con personal educativo si es posible). o Se podr utilizar la Escala de Valoracin del Ambiente en la Infancia Temprana para Centros de Educacin Infantil (Anexo 5). 3. Valoracin especfica: Como norma general en menores con ceguera o dficit visual los objetivos ltimos de la valoracin son: o Confirmar que crece de una manera sana emocionalmente. o Realizar una hiptesis inicial en cuanto a determinar la metodologa de trabajo: Crecer como ciego, donde el tacto ser el sentido prioritario.
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Crecer utilizando su visin, con las adaptaciones necesarias. Necesitar del tacto, aunque podr usar su visin en actividades muy concretas.
En menores con ceguera: o Las escalas normalizadas podrn usarse como referencia general de desarrollo, pero no permitirn un anlisis cuantitativo, por lo tanto en este caso ser preciso la utilizacin de: Escalas especficas (Anexo 5): Escala Leonhardt de desarrollo para nios ciegos (0 a 2 aos). Escalas Reynell-Zinkin de desarrollo para nios con deficiencia visual (0-4 aos y medio). Inventarios de desarrollo especficos: Proyecto Oregn (0 a 6 aos). Gua para la observacin cualitativa de la conducta manipulativa en el nio ciego. o Se deber observar la presencia de: Esterotipias (ver glosario). Blindismos (ver glosario). Conductas relacionadas con descargas de agresin dirigidas al propio cuerpo o al mundo de los objetos. Seales de alarma, que nos podran estar indicando dificultades en su maduracin emocional (Anexo 11).
En menores con deficiencia visual moderada o deficiencia visual severa: o Para valorar el desarrollo usamos las escalas e inventarios generales, teniendo especial cuidado en observar la ejecucin de los tems con componente visual. o Las adaptaciones fundamentales tendrn que ver con permitir que se acerque a la actividad lo que necesite, la necesidad de contraste, la bsqueda de una iluminacin confortable y el tiempo de realizacin. o Valorar el desarrollo visual teniendo en cuenta: Patologa visual y el curso evolutivo esperable en la funcin visual. Edad. Caractersticas individuales y del entorno.
Informacin aportada por la familia del uso que el menor hace de su visin en la vida cotidiana. Observacin de sus respuestas visuales a los tems de desarrollo global. Observacin especifica de su visin: Informal: observacin e interpretacin de seales, manifestaciones, expresin motriz ante el estmulo visual. Estructurada. Uso de programas y protocolos especficos: * Evaluacin visual y programacin: Manual VAPCAP (Anexo 5). * Programa para desarrollar la eficiencia en el funcionamiento visual (N. Barraga).
Las categoras visuales que debemos explorar: Capacidad visual (acomodacin, convergencia, campo visual y motilidad ocular). Comunicacin visual. Atencin visual. Procesamiento visual. Coordinacin visomotora. Percepcin espacial.
Las reas de exploracin, as como los instrumentos ms usados se recogen en los anexos correspondientes (Anexos 12 y 13).
En menores con dficit auditivo: o Tener en cuenta que: Para valorar el desarrollo usamos las escalas e inventarios generales. En algunos casos habr que valerse de gestos naturales, lenguaje bimodal, palabra complementada o lengua de signos (dependiendo del cdigo que utilice), para mejorar la comprensin y el seguimiento de las instrucciones. Tipo de respuestas que sean dadas por cualquiera de estas modalidades de comunicacin. Para descartar un trastorno cognitivo asociado puede utilizarse un test de inteligencia no verbal. Dos de los ms utilizados son: La Escala Leiter revisada (2-20 aos). Matrices progresivas de Raven. Escala color (4-9 aos).
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o Valoracin de la audicin: Desde un primer momento debe existir una estrecha colaboracin entre profesionales de logopedia, especialistas en ORL y audioprotesistas en el diagnstico y valoracin inicial de la prdida auditiva, la adaptacin de las prtesis auditivas e implantes cocleares y el seguimiento de su evolucin. La valoracin de las condiciones audiolgicas debe incluir los aspectos recogidos en el anexo 14 (Evaluacin funcional de la audicin y lenguaje), determinando: La respuesta ante el sonido. El rendimiento de la prtesis auditiva o implante coclear, y de otras ayudas tcnicas. La eficacia con la que se percibe el habla. El peso relativo de cada modalidad perceptiva (audicin, labiolectura). Se podrn utilizar las escalas de observacin y pruebas especficas aconsejadas en el Manual Tcnico para la utilizacin de la Gua para la valoracin integral del nio con discapacidad auditiva. http://www.cedd.net/docs/ficheros/200801170001_ 24_0.pdf o Valoracin de la comunicacin y el lenguaje (Anexo 14). Deber tenerse en cuenta: Intencin comunicativa y espontaneidad en sus interacciones. Competencias comunicativo-lingsticas. Presencia de sntomas de problemas de aprendizaje u otros trastornos, especialmente de disfasias (Anexo 15). Recursos comunicativos: Nivel de comunicacin preverbal (fijacin de la mirada, atencin conjunta, imitacin, participacin en juegos de interaccin, presencia de protodeclarativos y protoimperativos, capacidad de anticipacin). Cdigo preferente de comunicacin (oral, gestual, bimodal, uso de palabra complementada, lengua de signos). Lenguaje oral: Comprensin: tener en cuenta todos los cdigos de comunicacin.
Expresin: * Para valorar el lenguaje expresivo debe partirse siempre de una muestra de lenguaje espontneo, a ser posible tomada en distintas situaciones y contextos en los que se favorezcan las producciones (casa, centro educativo, CAIT). * Deber realizarse una transcripcin y, siempre que sea posible, grabacin en vdeo, para captar el entorno, la gestualidad, la lengua de signos u otros, previo consentimiento informado por escrito de los padres, madres o tutores o tutoras. * Habr que servirse de la realizacin de juegos interactivos y simblicos, as como de distintos materiales que favorezcan la expresin. * Valorar el habla y los niveles de expresin. o Valoracin de la lengua de signos: Comprensin: se evaluarn los mismos apartados (Anexo 14) que se han desarrollado en la valoracin de la comprensin del lenguaje oral. Expresin: nivel querolgico, lxico, morfosintctico y pragmtico.
o Pruebas estandarizadas para la valoracin del nivel de competencia psicolingstica (Anexo 16). En menores con sordoceguera: o Los objetivos de la valoracin son: Determinar su nivel de interaccin o comunicacin real. Valorar la funcionalidad de sus canales sensoriales. Establecer su nivel de funcionamiento en situaciones de la vida diaria. Delimitar sus necesidades. Conocer su ajuste emocional, personal y social.
o Se llevar a cabo por un mnimo de dos personas cualificadas y con experiencia. o Al usar el tacto para conocer el mundo, se le permite explorar el lugar de la evaluacin y se le explican las actividades en las que va a participar. Hay que asegurarse que entienda lo que le proponemos con el fin de evaluar sus capacidades y no su falta de comprensin de la situacin.
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o Si no tiene un sistema de comunicacin, se debe crear un ambiente motivante, con un marco de actividades accesibles y con significado. o Se proponen situaciones de rutina para medir: La habituacin. La capacidad de imitacin. La reaccin a cambios. La capacidad de solucionar problemas. Nivel de atencin. Exploracin del entorno. Inters en interactuar con las personas. Nivel de interaccin: si es capaz de tolerar, participar, disfrutar, responder o iniciar una interaccin. Relacin con el objeto: si tiene permanencia de objeto, la calidad de su exploracin y su comprensin de la funcionalidad del objeto. Presencia de conductas inadecuadas (ver Valoracin de menores con ceguera).
o El peso de la valoracin recae en la observacin de :
o El videoanlisis, previo consentimiento de los padres y madres, se hace imprescindible dada la dificultad en la interpretacin de las respuestas del nio o la nia con sordoceguera (Anexo 17). o En la medida en que tenga un uso funcional de sus sentidos, se pueden utilizar algunas de las pruebas mencionadas en la valoracin de menores con dficit visual y con dficit auditivo, haciendo las adaptaciones pertinentes. o Los siguientes instrumentos pueden ser tiles: Escalas Callier-Azusa (Stillman). DVD de Estrategias orientadas al nio para la evaluacin de nios que son sordociegos o que tienen plurideficiencias (Dr. Jan van Dijk y Dra. Catherine Nelson) http://www.aapnootmuis.com .*
4. Elaboracin de hiptesis diagnstica Una vez recogida toda la informacin, se realizar una reunin interdisciplinar en la que:
* Aunque la pgina web est en Ingls, el DVD esta disponible en castellano.
o Se identificarn las necesidades del menor, la familia y el entorno. o Se elaborar una hiptesis diagnstica siguiendo la terminologa de la ODAT. o Se asignar un profesional referente. o Se propondr un Plan Individualizado de Atencin Temprana (PIAT) que recoger las actuaciones con menor, familia y entorno27. 5. Entrevista de devolucin y de compromiso teraputico. Se realizar una sesin de puesta en comn en la que participarn la familia y los miembros del equipo del Centro (al menos 2 personas, siempre dependiendo del nmero de profesionales que formen parte del CAIT). Se compartir con la familia el PIAT determinando el tipo de atencin, los objetivos y los planes de revisin. La familia firmar el consentimiento informado respecto a las medidas adoptadas. Se realizar una visita para conocer las instalaciones del centro y favorecer la ubicacin. Hasta la puesta en marcha del sistema de informacin, se cumplimentar por parte del CAIT la Ficha Individual de Usuario, que se remitir al profesional que deriv el caso y a la consultora provincial de atencin temprana de cada Delegacin Provincial de Salud. 6. Revisiones y control anual. Se recomienda realizar cada 3 meses una revisin del PIAT, anotndose los cambios entre controles sucesivos y plantendose las modificaciones. Anualmente se llevar a cabo una nueva evaluacin que se someter a la consideracin de la familia en una entrevista de orientacin.
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PROFESIONALES CAIT / ONCE Actividades

6 Intervencin en el CAIT / ONCE
Se espera que los nios y nias con dficit sensorial se desarrollen segn unos parmetros normalizados. No obstante, el dficit sensorial los coloca en una situacin de riesgo que podra favorecer la aparicin de otros trastornos. La atencin temprana proporciona las bases necesarias para conseguir la evolucin esperada. 1. Objetivos de la intervencin: Con el nio o la nia: o Favorecer un desarrollo armnico desde el nacimiento, evitando aquellas limitaciones que no sean las estrictamente inherentes al dficit. o Responder a sus necesidades de comunicacin desde el primer momento, utilizando todos los medios a nuestro alcance. o Facilitar la comprensin del entorno y establecer una adecuada relacin socioafectiva con el medio. Con la familia: o Darle soporte desde el momento de la deteccin del dficit, prestando una atencin individualizada. o Crear una actitud positiva y de aceptacin del dficit. o Desarrollar estrategias que faciliten la interaccin y la comunicacin. o Orientar e informar a madres y padres sobre las peculiaridades del desarrollo del nio o la nia con dficit sensorial, y ofrecerles la formacin necesaria para la toma de decisiones. o Aplicar y mostrar las tcnicas especficas para la consecucin de hitos concretos del desarrollo. Con el entorno: o Facilitar la adaptacin del entorno familiar, adecundolo a las especiales caractersticas de percibir del menor. o Favorecer la integracin en distintos mbitos: escuelas infantiles, actividades sociales... o Apoyar su escolarizacin, facilitando la adaptacin de la escuela infantil a sus necesidades y utilizando en los casos en que sea necesario la figura del profesional de mediacin. o Sensibilizar sobre la problemtica y las caractersticas y necesidades de la persona con deficiencia sensorial.
o Fomentar el conocimiento y el uso de distintos sistemas de comunicacin. 2. Mdulos de intervencin. La medicin de la duracin de las sesiones se har utilizando la Unidad de Medida de Atencin Temprana28 (1 UMAT = 45 minutos/mes), tanto en actividad directa (menor) como indirecta (familia y entorno), cuyo nmero se adaptar a cada caso. La pertinencia del nmero de UMAT se valorar desde cada Delegacin provincial de salud, a travs de la figura de la Consultora Provincial. En funcin del nmero de sesiones se establecern los siguientes mdulos: o Menores Tipo A, menos de 2UMAT. Tipo B, entre 2 y 4 UMAT. Tipo C, entre 4 y 6 UMAT. Tipo D, entre 6 y 8 UMAT. Tipo E, ms de 8 UMAT. Tipo A, menos de 1 UMAT. Tipo B, 1 UMAT. Tipo C, 2 UMAT. Tipo D, ms de 2 UMAT.
o Familia-Entorno:
3. Las Intervenciones especficas en menores con ceguera o dficit visual, dficit auditivo y sordoceguera se desarrollan en las actividades 7, 8 y 9. 4. Intervencin con la familia. Las actuaciones irn dirigidas fundamentalmente a: o Respetar el proceso de duelo y contener el sufrimiento familiar favoreciendo la expresin de sentimientos dolorosos. o Abordar junto con la familia, las pautas de interaccin con su hijo o hija incorporando las apropiadas en cada momento evolutivo. o Propiciar la incorporacin del pequeo a la vida cotidiana familiar respetando las pautas de crianza.
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o Favorecer que proporcione las experiencias necesarias que permitan al menor conocer, aprender e interesarse por el mundo. o Dar seguridad y ayudar a reflexionar y actuar en el ajuste al dficit: Propiciando en el nio o la nia el proceso de toma de conciencia de las caractersticas y necesidades que determina su dficit sensorial. Encontrando respuestas a sus primeras preguntas en relacin a sus aspectos diferentes, preguntas que empezarn a surgir al final de esta etapa.
En el caso del menor con ceguera o sordoceguera : o Acoger el gran esfuerzo que la familia debe hacer en su crianza. o Ayudar a entender que aunque en estas edades cierto grado de sobreproteccin es adaptativo para la familia y el beb, tendrn que ser activos en ayudarle a crecer y fomentar su autonoma. En el caso del menor con sordera o sordoceguera: o Se incidir especialmente con la familia en el cuidado de las prtesis auditivas o implante coclear y en las instrucciones de uso. o Es importante que conozcan las distintas opciones metodolgicas existentes, de cara al desarrollo de la comunicacin y lenguaje, con el fin de tomar una decisin fundada. o En el caso de que se introduzca la lengua de signos o un sistema de apoyo al cdigo comunicativo, ste se trabajar especficamente con toda la familia. Organizacin de las actuaciones: o En el trabajo con menores con dficit sensorial la familia estar presente en las sesiones durante los primeros aos. o La intervencin en el domicilio puede ser necesaria en momentos concretos. o Se aconsejar consultar a salud mental en caso de observar graves dificultades en la vinculacin o en la elaboracin del duelo. o La intervencin con las familias es un trabajo complejo por lo que sera aconsejable que los profesionales pudieran contar con una supervisin peridica para tratar aquellos casos que puedan suponer una mayor dificultad.
o Se ofrecer apoyo social en coordinacin con los Servicios Sociales Comunitarios, informndoles de los recursos existentes (asociaciones, reconocimiento de minusvala, ayudas pblicas...). o Se promover el trabajo con grupos de madres y padres, programas padre a padre, etc. 5. Intervencin en el entorno: Las actuaciones irn dirigidas fundamentalmente a: o Favorecer la integracin social del menor aprovechando los recursos de la zona. o Propiciar el encuentro de nios y nias (de cada grupo de dficit sensorial) a travs del trabajo en grupo. o Facilitar el trnsito al mbito educativo: En el momento que se plantea la incorporacin a un centro de educacin infantil se debe trabajar: Con la familia: * Abordar en las sesiones el significado que tienen las primeras separaciones y la incorporacin a educacin infantil. * Llevar a cabo (con los padres) un programa que trabaje las pequeas separaciones del menor en situaciones cotidianas. * Informar sobre las caractersticas aconsejables que debera cumplir el centro a elegir. Con el nio o la nia: * Trabajar la separacin: pequeas estancias, sin la compaa de los padres, en situaciones cotidianas familiares, grupo de iguales, etc. Con el entorno: * Reuniones con responsables de educacin para recabar informacin sobre la oferta educativa con el fin de poder anticipar / orientar / preparar a las familias. La incorporacin a un centro de educacin infantil conviene que se haga sin prisas. El nio o la nia debe tener adquirido unos mnimos de madurez que le permitan afrontar con xito el nuevo reto.
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El profesional referente de Atencin Temprana acompaar al menor, a la familia y al centro educativo en este proceso, facilitando la adaptacin social y el acceso a los contenidos curriculares. Se propondrn adaptaciones del entorno fsico y organizacin del aula y entorno escolar. Deber mantenerse la coordinacin a lo largo de toda la etapa educativa realizando seguimiento de su evolucin.
En el caso del menor con ceguera o sordoceguera. o La primera escolarizacin debe de ser especialmente cuidadosa por lo que hay que tener en cuenta que 29, 30: Tenga adquirida una madurez emocional y social que posibilite la separacin, especialmente la permanencia de objeto afectivo. Tenga adquirido el yo o estar en un proceso organizador adecuado. Disponga de: Herramientas bsicas para interactuar con los adultos del entorno. Experiencias previas de separacin. Experiencias en la interaccin con otros nios y nias. o Un adulto familiar deber acompaarle en este proceso y se ir retirando poco a poco, en la medida que el nio o la nia establezca con los adultos del aula relacin de apego. o En la escolarizacin en esta etapa, se recuerda la importancia de contar con un profesional (Yo-auxiliar o mediador), que realice la funcin de mediar entre el nio o la nia y el entorno. En multitud de situaciones esto permitir que est en igualdad de condiciones con sus compaeros. En el caso del menor con sordera y sordoceguera: o Es fundamental informar al centro de educacin infantil del sistema de comunicacin que utiliza, formando al personal educativo en el caso de que sea necesario, antes de la incorporacin efectiva. 6. Derivacin: Terminada la intervencin deber realizarse informe de derivacin que recoger los siguientes aspectos: o Datos personales y familiares.
o Aspectos clnicos ms significativos. o Resumen de la intervencin. o Valoracin del menor, familia y entorno. o Diagnstico segn la ODAT. o Orientaciones generales. Este informe se remitir al Centro Educativo al que asiste o en el que inicia escolarizacin (Informe previo a la escolarizacin). El Plan de Actuacin se enviar al profesional que deriv el caso, indicndole la fecha y el motivo de alta.
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7 Intervencin en el CAIT / ONCE: Dficit visual
1. Introduccin: La poblacin de menores con dficit visual es muy heterognea, debido fundamentalmente a la presencia o no de resto visual; a su etiologa, y ms especficamente si la causa procede del rgano (el ojo) o del sistema visual ms complejo (el cerebro); y por la posible asociacin con otros dficits. La presencia de resto visual acta como un potente facilitador del desarrollo, normalizando la evolucin del menor. En el nio o la nia con ceguera sera aconsejable realizar entre 10 y 26 UMAT (agrupadas en sesiones de dos UMAT), repartidas entre el menor, la familia y el entorno, segn el momento evolutivo y las necesidades en cada mbito. En el nio o la nia con dficit visual moderado o severo, se propone un mnimo de 10 UMAT (agrupadas en sesiones de 2 UMAT), repartidas entre el menor, la familia y el entorno, segn el momento evolutivo y las necesidades en cada mbito. 2. Puntos clave de la intervencin: El beb con dficit visual se interesa por el mundo a travs de la relacin con sus padres. Por ello la actuacin profesional debe ineludiblemente plantear dos lneas bsicas: o Consolidar el vnculo. o Integrar las necesidades del beb en la crianza diaria.
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Sobre las actuaciones anteriores se propondrn actividades favorecedoras del desarrollo en cada rea31. Se enfatiza la importancia del papel del adulto, que debe facilitar intencionalmente el descubrimiento del mundo fsico y social y de los procesos que median entre ellos. Se destaca la importancia del orden y las rutinas para ayudar al menor a anticipar y darle seguridad. 3. Actuaciones dirigidas al nio o la nia. reas de intervencin: Motricidad gruesa, esquema corporal y organizacin espacial. o La maduracin neurofisiolgica es normal, y los hitos posturales se dan dentro de los mrgenes de la normalidad. Se retrasan aqullos que suponen desplazamiento intencional. o Se dificultan asimismo las conductas relacionadas con la coordinacin visomotora, el equilibrio, el control remoto del espacio y la integracin de la imagen corporal. o El programa en este rea se centrar en: Animar a madres y padres a proporcionar, desde la seguridad de la relacin: Juegos motores y posiciones corporales que estimulen sensaciones propioceptivas y vestibulares. Oportunidades variadas de situaciones de movilidad, de acuerdo al momento evolutivo. Se insistir especficamente en que el beb tenga inters e iniciativa en moverse: Con juegos de bsqueda del adulto familiar. Con objetos que le interesen, especialmente sonoros. Tendremos un especial cuidado en el largo periodo entre la sedestacin y la marcha independiente: Se trabajarn especficamente conductas que puedan permitir su desplazamiento autnomo, como el gateo o la marcha lateral. Se normalizar el uso de elementos que permitan el juego motor usndolos siempre en contextos de relacin con el adulto. Caso de darse movimientos o conducta estereotipada debe ser analizada especficamente32.
Recordamos: Evitar ponerle bruscamente en situaciones nuevas. Partir de situaciones familiares. Informar verbalmente y gestualmente de lo que se va a hacer.
Desarrollo visual. o La presencia de un dficit visual podr alterar diferentes parmetros visuales: Agudeza visual. Campo visual. Movimientos oculares. Contraste. Adaptacin a la luz/oscuridad. Percepcin del color. Percepcin: figura/fondo y cierre visual. Conciencia visual.
o En caso de deficiencia visual congnita o cuando su aparicin se produce a muy temprana edad los estmulos externos pueden no ser suficientes para provocar el desarrollo visual. Deben aprender a ver. Por ello, en muchas ocasiones se necesita un trabajo especfico y/o una programacin secuenciada para desarrollar al mximo la capacidad visual potencial33, 34. o Con respecto al nio o la nia, el programa en este rea se centrar en: Proporcionar alternativas para: Que comprenda la realidad. Que pueda discriminar e interpretar lo que ve. Potenciar su curiosidad. Estimular el uso de la visin: De forma globalizada, al trabajar las diferentes reas del desarrollo y ms minuciosamente los tems con componente visual. De forma especfica, bien con actividades concretas, bien siguiendo programas o mtodos de estimulacin visual (citados ya en el punto de evaluacin). Estimular el uso del resto visual, por pequeo que sea. Trabajar globalmente, respetando el proceso evolutivo, y nunca aisladamente29.
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Presentar las actividades en forma de juego, animandole a convertirse en protagonista activo en el uso de su visin. Complementar la informacin visual a travs de la comunicacin verbal y la tctil. Un pequeo grupo necesitar que se combine el trabajo como ciego total con el uso y la estimulacin de pequeos restos visuales.
o Con respecto a la familia, a la vez que incorporan a la crianza los aspectos propiciadores del desarrollo visual antes citados, el programa en esta rea se centrar en ayudarlos a: Entender que el menor necesita ms tiempo para analizar e integrar la informacin visual. Respetar su forma de mirar (ladear la cabeza, por ejemplo) y permitir que se acerque lo que necesite. Trabajar junto a ellos en transformar el entorno, en la medida de lo posible, en uno sugerente visualmente.
Motricidad fina y conducta adaptativa a los objetos. o En caso de ceguera, el tacto ser el sentido fundamental de experimentacin y conocimiento en los primeros aos. o La observacin de la conducta manipulativa nos aportar indicadores de cara a conocer: Su inters y su atencin. Su cansancio o su rechazo. Posibles alteraciones del desarrollo. Ayudar a la familia a despertar el deseo de tocar y el inters por el entorno. El juego y las sensaciones propioceptivas y de contacto que este conlleva, son la mejor manera de conseguir este objetivo. Proporcionar experiencias variadas de contacto con los objetos en su vida diaria. Aproximar los estmulos exteriores a su campo perceptivo. Trabajar la posicin paramedial de las manos, punto de partida de la coordinacin bimanual. Emplear la postura ms eficaz en estas edades, que consiste en rodearle por detrs, llevndole las manos en la realizacin de la actividad. Se pretende que llegue a ser l quien tome la iniciativa de tocar, buscar y encontrar el
o El programa en este rea se centrar en:
objeto. En el nio o la nia con resto visual la postura de frente ser la ms habitual. Respetar sus tiempos, abandonando la tarea cuando de seales de estar saturado. Ayudar a la familia a interpretar la postura de sus manos que mostrar su disposicin a tocar. Trabajar las diferentes actividades del rea y especficamente: la bsqueda de objetos, la coordinacin odomano y bimanual, y el conocimiento de los objetos y su funcin35.
Desarrollo perceptivo-cognitivo. o Las caractersticas del desarrollo cognitivo del beb tienen que ver con la modalidad de procesamiento de la informacin de los sentidos que estn intactos. o Tendr especiales dificultades en todos aquellos aspectos donde la visin juega un papel prioritario: Integracin e interpretacin coherente de parte de la informacin proveniente del exterior. Control del entorno. Ante multitud de conductas, muy difciles de realizar por el nio o la nia con ceguera, se necesitar de un adulto que le ayude, ejerciendo la funcin del Yo-auxiliar. Se refiere a la figura que le ayuda a hacer lo que no puede hacer solo, debido a su dficit visual. A menudo lo realizar estimulndole, llevndole las manos desde detrs, modelando as la actividad y dndole la informacin verbal que necesite. Adquisicin de la nocin de permanencia de objeto. Comprensin de los procesos de causalidad. Acceso a los procesos de simbolizacin, fundamentalmente en la imitacin inmediata y diferida, y en algunos aspectos del juego simblico. Propiciar una buena crianza, lo que le permitir normalizar estas dificultades, que sern trabajadas especficamente en edades posteriores. Facilitar la ayuda del adulto para: Interpretar y dar sentido al cmulo de estmulos que le vienen del mundo exterior. Experimentar de manera integrada las diferentes situaciones de su vida diaria:
o El programa en esta rea se centrar en: -
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* Madres y padres tendrn que realizar en estas edades la funcin de Yo-auxiliar. * Incorporar juegos de interaccin que permitan no solo la satisfaccin del juego, sino la de tener control sobre este (cucu-tras, escondite, etc.). * Necesidad de intervencin especfica en el desarrollo del juego, especialmente del juego simblico36. Desarrollo sensorial: o En los primeros momentos del desarrollo, las sensaciones tctiles y kinestsicas son las herramientas ms importantes de percepcin en el beb ciego. o Los bebs no poseen una mayor capacidad auditiva, aunque s muestran mayor reactividad a los sonidos. Es su uso, lo que permite desarrollarla con mayor efectividad. o La audicin se convertir en una va fundamental de percepcin, una vez que el beb haya construido su conocimiento bsico del mundo a travs del tacto y a travs del afecto y de la significacin que da el adulto a ese mundo. o El programa en este rea tendr en cuenta que: En estas edades el beb no necesitar un trabajo sensorial especfico. El mejor desarrollo sensorial ser el que le proporciona su vida cotidiana y la integracin que realiza de los sonidos, tactos, olores y sabores en las diferentes situaciones de la vida diaria. Posteriormente, cuando est afianzado este desarrollo inicial, se podr hacer un trabajo especfico de estimulacin sensorial. Deber cuidarse especialmente que los estmulos sonoros se usen en contextos de situaciones de relacin.
Comunicacin y lenguaje. o El desarrollo del lenguaje est especialmente unido a un buen crecimiento afectivo y emocional. o En general el nio o la nia con ceguera desarrolla un lenguaje muy similar al de los videntes aunque se observan algunos aspectos diferenciales, especialmente en sus componentes pragmticos37. o El lenguaje ser una herramienta fundamental una vez que se haya consolidado el desarrollo sensoriomotor inicial. o El programa en esta rea se centrar en: Ayudar a la familia a comprender como el silencio del
beb puede responder a una conducta de atencin y escucha, especialmente en la etapa preverbal. Asegurar que la familia comprenda que el nio o la nia necesita: Rutinas en su vida. Suficientes experiencias para que las distintas expresiones verbales queden asociadas a un correlato experiencial. Tener en cuenta los siguientes aspectos en la interaccin con el nio o la nia: Darle tiempo para responder. Hablar con l o ella y poner palabras a: * Sus emociones y sentimientos. * Sus necesidades, tanto de deseo como de rechazo, a la vez que actuamos en consecuencia a la necesidad. * Los resultados de sus acciones en el entorno. Hablarle sobre acciones concretas, objetos concretos, y la situacin que se vive en el presente. Posteriormente, cumplido el reto de integrar el mundo real, se ayudar a incorporar lo simblico. Respetar aspectos diferenciales, como el uso de la palabra para mantener el contacto. Ayudar a detectar ecolalias, en cuyo caso, stas debern ser analizadas.
Desarrollo socioafectivo: o La privacin de la mirada como cdigo de contacto y de comunicacin pone en riesgo la vinculacin del beb con sus padres y con ello su desarrollo emocional38. o El beb posee sin embargo las conductas que le van a permitir realizar con xito las primeras vinculaciones. Algunas de estas conductas son especficas y adaptadas a su ceguera. o A partir del establecimiento del apego y de los primeros vnculos, el beb seguir creciendo. Esta maduracin comportar un mayor tiempo en cada etapa y ser ms costosa como ocurre en la comprensin de la madre como objeto permanente, el miedo al extrao o la ansiedad de separacin. o Si se presentan dificultades en la vinculacin y/o en el desarrollo emocional podrn alterar o retrasar otras reas, e incluso provocar graves trastornos psicolgicos.
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o El programa en este rea se centrar en: Ayudar a madres y padres a: Comprender los signos de comunicacin y de adaptacin al dficit que presenta el beb. Cambiar su propio cdigo de comunicacin visual por uno nuevo y desconocido, basado en el contacto afectivo y fsico, la multisensorialidad y el lenguaje. Conocer, propiciar y respetar los ritmos de su beb. Ayudarles a estar atentos a sus negativas e interpretar sus seales fsicas de cansancio, rechazo o desinters. Tener en cuenta, asimismo, los siguientes aspectos: En esta fase se considera beneficioso un cierto grado de dependencia del adulto. Una vez consolidada la vinculacin, para seguir avanzando en el proceso de maduracin, se debe facilitar el nmero de contactos tanto con otros adultos como con sus iguales. Facilitar y respetar los hitos del desarrollo emocional, y las respuestas adaptadas a su dficit en este crecimiento. Debemos observar la posible aparicin de seales de alarma39 y analizarlas en el contexto en el que se estn produciendo. Cuando dicho anlisis nos indica una situacin de riesgo psicolgico del beb, debemos realizar la derivacin a pediatra para que valore la necesidad de intervencin por salud mental infantil. Hbitos y autonoma. o Los hbitos de crianza sern determinantes para la normalizacin de esta rea. o El programa se centrar en: Asegurar que el menor participe activamente en las tareas de la vida cotidiana. Favorecer que conozca los rincones de la casa. Sustituir la ausencia de imitacin por la instigacin fsica y el modelamiento. Tener en cuenta que: Habr habilidades que adquirir sin dificultad, simplemente dndole la oportunidad, como puede ser comer con las manos, o quitarse prendas simples.
En otras, se mantendrn situaciones de mayor dependencia, como en el uso de los cubiertos y el vestirse. Es importante: * Pedirle que haga las actividades propias de su nivel evolutivo, aunque a costa de ms tiempo. * Que participe en los preparativos. * Darle el tiempo que necesite para realizar la tarea. * Permitir tareas imperfectas. * Ofrecerle informacin de lo que va ocurriendo alrededor y darle pistas.
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8 Intervencin en el CAIT: Dficit auditivo
1. Introduccin La poblacin con dficit auditivo es muy heterognea, dependiendo su evolucin del grado de prdida, la localizacin de la lesin y la edad de comienzo. La etiologa de la sordera juega un papel importante ya que en muchos casos el dficit auditivo puede ir asociado a otros trastornos del desarrollo o del aprendizaje. Por sordo entendemos aquella persona cuya audicin no es funcional para la vida diaria, por hipoacsico aquella cuya audicin, aunque deficiente, es funcional con prtesis o sin ellas40. La audicin funcional se alcanza normalmente: o Con prtesis auditivas en menores con una prdida media de entre 50 y 70 dB. o Con implante coclear realizado precozmente, en menores con sordera neurosensorial profunda. En el pronstico de la evolucin son muy relevantes los factores ambientales, siendo uno de los principales la condicin de los padres y madres como sordos u oyentes, por lo que ello implica en la aceptacin y la actitud ante la sordera y en la implantacin de un sistema precoz de comunicacin. 2. Aspectos de la intervencin a tener en cuenta:
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El inicio de la intervencin debe de ser lo ms precoz posible, aprovechando el periodo crtico del desarrollo auditivo y lingstico41. El programa no se centrar slo en el rea de comunicacin y lenguaje sino que incluir todo el desarrollo cognitivo, social y afectivo del menor. La intervencin debe de ser42: o Funcional: ligada a situaciones cotidianas y a su entorno ms inmediato. o Global: trabajando de forma conjunta audicin, comunicacin, lenguaje, motricidad y manipulacin. o Ldica. o Adaptada al estilo individual de cada menor. o Intensiva: En el caso de un dficit auditivo severo o profundo sera aconsejable realizar como mnimo 12 UMAT (3 sesiones de tratamiento semanales con el menor) y 4 UMAT o ms con familia y entorno (sobre todo al inicio de la intervencin y si se introduce la lengua de signos o un sistema de apoyo al cdigo comunicativo). En el caso de un dficit auditivo leve o moderado, se aconseja realizar 8 UMAT con el menor, dependiendo el nmero de sesiones llevadas a cabo con familia y entorno de las caractersticas de cada caso.
3. Actuaciones dirigidas al menor. reas de intervencin. rea Motora. o El desarrollo motor se produce sin grandes dificultades, aunque los personas con deficiencia auditiva pueden mostrarse poco diestras en tareas que implican equilibrio y coordinacin visomotora, debido fundamentalmente a problemas de alteraciones en el sistema vestibular, falta de informacin auditiva, defectos neurolgicos o factores ambientales (sobreproteccin) entre otros43. o La audicin interviene tambin de forma importante en el desarrollo del sentido del ritmo y en la orientacin en el espacio, su privacin dificulta la adquisicin de habilidades en estos campos. o El programa en el rea motora se centrar en:
Favorecer la exploracin del espacio, el movimiento y la experimentacin de las posibilidades del propio cuerpo. Trabajar la estructuracin espacial y temporal. Se har especial hincapi en el ritmo: Facilitando experiencias rtmicas a travs de la vista y las vibraciones, y multiplicando las situaciones en que el ritmo est presente. Incorporando la percepcin visual del ritmo. Se trabajar a travs de contrastes y de juegos. Se partir siempre del ritmo espontneo antes de introducir estructuras ms complejas. Como recursos se utilizan los objetos, instrumentos musicales y el propio cuerpo44, 45.
rea perceptiva. o La persona con sordera intenta suplir o complementar con otros sentidos las funciones que generalmente asume el odo. Las ms afectadas son: la funcin de alerta, la localizacin de acontecimientos y el desarrollo de la rapidez, consecuencia del menor tiempo de reaccin de la sensacin auditiva46. o El procesamiento de la informacin se hace a travs de cdigos mltiples (visual, vibrotctil) al contrario que en la persona normoyente en que su canal principal es el auditivo-vocal. o El programa en el rea perceptiva se centrar en : Realizar un proceso de integracin sensorial que abarque todos los sentidos: visin, audicin, tacto, gusto, informacin propioceptiva y kinestsica. Incidir en la visin y el tacto con actividades como47: Seguimiento visual de objetos de su inters. Traduccin de los parmetros del sonido a estmulos visuales. Asociacin de la emisin de sonidos a la aparicin de estmulos visuales. Asociacin de las vibraciones a la percepcin auditiva. (Para ello pueden utilizarse recursos como la tarima vibratoria o el vibrador). o Desarrollar las capacidades de atencin, percepcin y memoria visual.
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o La intervencin a nivel auditivo es la misma en trminos generales tanto si el menor lleva adaptada una prtesis auditiva como si lleva un implante coclear, aunque la posibilidad de conseguir una audicin funcional con el implante coclear facilitar los aprendizajes y permitir obtener mejores resultados. o En la estimulacin auditiva puede combinarse el uso de amplificadores lineales o con tratamiento del sonido, la propia prtesis auditiva y el trabajo con odo desnudo. o En edades tan tempranas es importante unir el entrenamiento auditivo al lenguaje, intentando que se realice siempre de la forma ms global y ldica y dentro de situaciones comunicativas. o Los pasos a seguir en el programa de estimulacin auditiva48 se describen en el anexo 18. rea cognitiva. o Los nios y nias con sordera tienen una evolucin semejante a los oyentes en la etapa de inteligencia sensoriomotriz (0-2 aos), excepto en imitacin vocal49. o La secuencia de adquisiciones en el mbito de las operaciones concretas es la misma, existiendo un desfase temporal que va aumentando cuanto ms complejas son las operaciones lgicas implicadas. o Las dificultades que encuentran las personas con sordera en su desarrollo cognitivo estn asociadas a la falta de experiencias y al funcionamiento defectuoso de los mediadores simblicos. o Los procesos cognitivos afectados por el grado de audicin son fundamentalmente la atencin, la anticipacin de situaciones, la planificacin, el control ejecutivo y el procesamiento auditivo50. o La falta de habilidades lingsticas tambin influye en el desarrollo del juego simblico que se realiza ms tardamente y con mayor limitacin51. o El programa en el rea cognitiva se centrar en: Integrar las actividades llevadas a cabo en el desarrollo sensorial con aquellas que favorezcan la percepcin de las cualidades y relaciones entre los objetos. Trabajar especialmente la permanencia del objeto, la anticipacin de situaciones, la causalidad y el uso de medios. Potenciar la imitacin.
Desarrollar el juego simblico. Trabajar los siguientes pasos: Primeros esquemas simblicos. Combinacin de esquemas. Sustitucin de objetos ldicos por otros ambiguos. Planificacin de acciones simblicas antes de realizar una accin. Realizacin de juego social.
Favorecer la conceptualizacin del lenguaje.
rea de comunicacin y el lenguaje. o El desarrollo del lenguaje oral en el nio con deficiencia auditiva severa o profunda no se producir espontneamente, necesitando de apoyos tcnicos y logopdicos para llevarse a cabo. La adquisicin del lenguaje pasar por las mismas fases que en el oyente, pero estas se desarrollarn de forma ms lenta. En el caso del sordo profundo prelocutivo no implantado, el lenguaje oral puede no llegar a consolidarse. o Las vocalizaciones de los bebs sordos son parecidas a las del oyente, aunque a partir de los 6-7 meses de edad tienden a disminuir o desaparecer si no se estimulan adecuadamente. o La generacin y desarrollo de las representaciones fonolgicas estn alteradas. o La calidad de los intercambios comunicativos se ven afectadas, sobre todo los procesos de alternancia, la referencia conjunta y los juegos de anticipacin del primer ao, debido fundamentalmente al problema de la atencin dividida. o Las estructuras sintcticas son frecuentemente incorrectas, producindose omisiones de los elementos lingsticos con menos carga de significado y alteraciones en los elementos de la oracin. o La capacidad de realizar y comprender estructuras complejas es limitada. o El habla puede ser ininteligible debido a las incorrecciones sintcticas, las distorsiones en la pronunciacin y la alteracin en la entonacin, tono, ritmo y tiempo. o El estilo ms directivo de los padres y madres oyentes en nios y nias con sordera y la falta de espontaneidad en la adquisicin del lenguaje, tambin influye negativamente en su desarrollo52.
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o Los nios sordos de padres sordos adquieren de forma natural el lenguaje de signos progresando de forma similar a como lo hace un oyente con lenguaje oral. o El programa se centrar en: La estimulacin de la voz y del habla. Objetivos: Mantener el balbuceo si existe o provocarlo en el caso de que no lo haya. Para ello utilizamos caricias, cosquillas, juegos de interaccin, etc. Asociar las emisiones voclicas con alguna accin realizada por el menor. Asociar las emisiones de voz con el juego simblico y situaciones comunicativas. Ensear a la familia a leer las seales que emite el menor, y a promover las interacciones comunicativas, fundamentalmente las marcadas por la atencin conjunta, la sincrona y la toma de turnos. El juego con los rganos fonatorios. Objetivos: Trabajar la respiracin y el soplo. Favorecer la movilidad y coordinacin de lengua y labios a travs de la realizacin de juegos prxicos. El desarrollo de la lectura labial: Los mejores momentos para favorecer la lectura labial son las situaciones cotidianas del hogar. Mecanismos que favorecen la lectura labial son: las pistas visuales, el contexto natural y la asociacin a un gesto natural o signo. Desarrollo de la comunicacin y el lenguaje (Anexo 19). Objetivos: Establecer una comunicacin activa de la forma ms precoz posible. Evitar la disminucin en la intensidad y riqueza de la comunicacin, haciendo conscientes a madres y padres de la importancia de fortalecer una estructura de comunicacin espontnea y fluida. Desarrollar la comunicacin preverbal favoreciendo: * El contacto fsico y visual. * La interaccin a travs de juegos de anticipacin, rituales, etc.
* La realizacin de juegos con objetos para animarle a buscar, pedir y preguntar. * El desarrollo de la atencin conjunta, la imitacin, la peticin, y las respuestas de orientacin y referencia. Para favorecer la comunicacin, podemos utilizar la lengua de signos o alguno de los sistemas aumentativos de comunicacin, dependiendo siempre de las caractersticas del menor y de su propia familia, as como de la disponibilidad de recursos. * Lo que se pretende es que el menor adquiera los signos en una edad en la que es necesario tener un medio estructurado de expresin y este no puede ser todava el lenguaje oral. * La lengua de signos permite el desarrollo de actividades que ser difcil llevar a cabo con una comunicacin exclusivamente oral: Contar cuentos y secuencias lgicas de accin. Comentar y recordar lo que se hizo el da anterior. Explicar lo que sucede, etc.
Tanto los signos como el lenguaje oral se introducen siguiendo las reglas fundamentales de la comunicacin: * Contacto ocular. * Darle un tiempo para responder. * Observacin de su conducta e intenciones comunicativas. * Interpretacin de estas conductas y respuesta ante ellas. * Adaptacin de nuestro lenguaje: ajuste de la voz, simplificacin, habla ms pausada pero de forma expresiva, etc. * Devolucin de las respuestas un poco ms elaboradas. * Respeto de turnos. * Creacin de situaciones comunicativas ldicas y placenteras. * Dejarse guiar por sus intereses 53.
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En los casos en los que se haya realizado implante coclear precozmente, el trabajo se centrar fundamentalmente en la estimulacin auditiva y el desarrollo del lenguaje oral. La evolucin del lenguaje puede seguir patrones cercanos a la normalidad. rea de desarrollo socioafectivo. o El sonido juega un papel importante en el proceso de individualizacin-separacin que se produce entre los 8 y los 16 meses. o La falta de audicin asla al menor y dificulta la comunicacin y la expresin de las emociones. o El nio o la nia con sordera puede mostrarse inseguro, inflexible, egocntrico, susceptible, falto de control sobre s mismo e impulsivo como consecuencia de: Falta de informacin y experiencia. Desconocimiento de las normas y valores. Expectativas y actitudes inadecuadas de los dems Interacciones empobrecidas.
o Las dificultades para dar explicaciones pueden dar lugar a una mayor permisividad de los padres. o En menores con mejor competencia lingstica o cuyos familiares son sordos, el desarrollo afectivo se asemeja al de los oyentes. o La imagen de s mismo del menor con sordera cuya familia es oyente, puede verse afectada, por lo que conviene asegurar el contacto con la comunicad de personas con sordera54. o La actitud con que la familia afronte el problema ser primordial para determinar la que reproducir el menor frente a la situacin, as como su grado de autoestima. o El programa se centrar en: Trabajar la aceptacin y comprensin de la situacin por parte de la familia. Favorecer la independencia y autonoma del menor. Posibilitar su ajuste social. Evitar la sobreproteccin y establecer lmites claros a su comportamiento.
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9 Intervencin en el CAIT/ONCE: Sordoceguera
1. Aspectos a tener en cuenta en menores con sordoceguera: Conforman un grupo muy heterogneo. La intervencin depender tanto de las caractersticas de su prdida auditiva como de su prdida visual (Anexo 20). La etiologa de la sordoceguera tambin juega un papel importante, ya que en muchos casos, la combinacin de dficits puede ir asociado a otros trastornos del desarrollo o del aprendizaje (Anexo 21). En el pronstico de la evolucin son prioritarios tambin los factores ambientales, siendo uno de los ms importantes la capacidad de ajuste de padres y madres a la realidad del menor. El menor con sordoceguera congnita, sin restos auditivos ni visuales, vive en un mundo inconsistente, donde no sabe ni qu ni quin hay a su alrededor y difcilmente desarrolla comunicacin sin una intervencin especializada. Con frecuencia, presenta rituales de autoestimulacin o problemas de comportamiento derivados, generalmente, de la privacin estimular a la que est sometido. Se considera que deben ser interpretados como intentos de comunicacin. Cuando la sordoceguera se debe a la prematuridad o a meningitis, los bebs tienen ms dificultades para regular su estado biocomportamental, manifestando una irritabilidad constante que interfiere en todas sus adquisiciones. 2. Aspectos de la intervencin a tener en cuenta: Hay que intervenir con el beb de forma que pueda conocer el mundo y dotarlo de consistencia. Los aprendizajes son siempre contextualizados. Todos los acontecimientos del da han de estructurarse. Se mantiene el orden en cuanto a la persona, el lugar adecuado y el momento lgico. Establecer rutinas ayuda al beb a acceder al ritmo de los acontecimientos que le est vedado por su sordoceguera. Posteriormente se podrn utilizar objetos de anticipacin. Ms tarde, stos se organizarn en estanteras o calendarios de anticipacin, empleados como referencia para toda una serie de actividades.
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La forma de introducir actividades nuevas, al principio, es con el movimiento coactivo. El adulto se coloca detrs del nio o la nia, abarcndole con sus brazos y trabajando mano sobre mano. De esta forma el beb le acompaa en todos los movimientos de una actividad completa. o En esta situacin suelen pasar por las siguientes fases de interaccin: resistencia, tolerancia, cooperacin, disfrute, respuesta e iniciacin. Sera aconsejable realizar entre 16 y 26 UMAT (agrupadas en sesiones de 2 UMAT), repartidas entre el menor, la familia y el entorno, segn el momento evolutivo y las necesidades en cada mbito. 3. Actuaciones dirigidas al menor. reas de intervencin. Al combinarse los dos dficits sensoriales en una nica afectacin, conviene recordar siempre el efecto que se produce de mayor repercusin en todas las reas. La intervencin seguir muchas de las mismas pautas descritas para el dficit auditivo y visual (vase actividades previas), destacando algunos aspectos especficos para cada rea: o Desarrollo motor. Puede presentar retraso en la adquisicin de los hitos evolutivos, necesitando intervencin especfica para adquirirlos. Segn la etiologa de sus prdidas, puede presentar problemas de equilibrio y de coordinacin. Mayores retrasos pueden surgir debido a defectos neurolgicos o factores ambientales (sobreproteccin) entre otros. El programa parte de la interaccin con el adulto y se centra en: Hacer que el entorno cobre inters, motivando al desarrollo motor grueso. Modelar todas las conductas adecuadas al no poder acceder a ellas a travs de la vista. Utilizar al adulto como base segura para ir explorando el entorno. El menor explora y vuelve al adulto, ampliando la distancia entre los dos. o Desarrollo perceptivo.
Un 90% de la informacin perceptiva entra por la vista y el odo. El otro 10% entra por los otros sentidos. Al estar afectados ambos sentidos dstales, se limita la entrada de informacin a los sentidos proximales, como son el tacto, el olfato y el gusto. Darle forma al mundo con esa informacin es un proceso mucho ms lento y complejo, con una imagen resultante diferente a la de las personas sin sordoceguera. El programa se centra en: Fomentar el tacto como fuente principal de informacin. Disponer de las ayudas tcnicas adecuadas que le permitirn sacar el mximo rendimiento de sus restos, tanto auditivos como visuales. Se har un seguimiento de las mismas para asegurar su buen funcionamiento y un aprovechamiento correcto. Ayudarle a usar los otros sentidos, dndole tiempo suficiente para integrar la informacin de las distintas fuentes sensoriales.
o Desarrollo cognitivo. Su evolucin sigue el desarrollo del menor sin sordoceguera, pero dilatndose mucho en el tiempo, ya que procesar la informacin a travs del tacto es costoso. Requiere: Una cantidad mayor de repeticiones, durante un periodo mayor de tiempo, para que pueda incorporar la informacin de manera consistente. Tiempos de procesamiento ms largos. Darle ms tiempo de respuesta. El desarrollo cognitivo va de la mano de un buen desarrollo de la comunicacin. El pensamiento abstracto depende del buen desarrollo del lenguaje. Es un proceso incierto y sin una intervencin explcita por parte de los adultos del entorno, difcilmente puede desarrollar la comunicacin. La dificultad comunicativa afecta de manera muy significativa a:
o Desarrollo de la comunicacin y el lenguaje. -
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Manera de interaccionar con su entorno. Modo de relacionarse con los dems. Forma de realizar aprendizajes. Autonoma personal. Forma de acceder a la informacin. El adulto tiene que encontrar la manera por la que el menor pueda evolucionar desde la interaccin social a la comunicacin y despus, al lenguaje (Anexo 22). Necesitar, adems, un sistema adaptado a sus capacidades perceptivas, normalmente la lengua de signos adaptada al tacto (Anexo 23). El avance en cada rea es interdependiente y el programa se centra en: Partir de las mismas situaciones naturales donde se desarrolla el lenguaje en cualquier menor en interaccin con personas del entorno. Que las personas significativas del entorno utilicen el sistema adaptado de comunicacin que ms se adecue a sus capacidades perceptivas. Una intervencin estructurada, contextualizada y con experiencias compartidas con el interlocutor. Que el interlocutor sea experimentado y pueda entender las manifestaciones del menor, darles respuesta y motivarle a avanzar en el proceso comunicativo. o Desarrollo socioafectivo. Crear un vnculo afectivo entre el o ella y su familia es fundamental para todas las dems adquisiciones. Las barreras que impone la sordoceguera requieren que se le preste especial atencin. Al estar privado de estmulos, puede presentar muchas conductas autoestimulantes y estereotipias. Si no dispone de un sistema de comunicacin eficaz, puede presentar conductas no adecuadas. Puede que las utilice como forma primitiva de expresin, ya que al producir un comportamiento problemtico, con toda probabilidad, recibir una respuesta de atencin del entorno.
Esta discapacidad lleva implcita grandes limitaciones para establecer relaciones y desarrollar habilidades sociales: Deben aprender cmo actuar ante determinadas situaciones, cmo interactuar con los dems y cmo responder a esa interaccin. No pueden aprender a travs de la imitacin de modelos visuales ni auditivos, los patrones de comportamiento acordes a la sociedad donde viven. No cuentan con una informacin de retorno que les sirva para conocer las consecuencias que sus actos producen en los dems. Esta relacin de desconocimiento del entorno, a la vez que de dependencia del mismo, es una de las constantes que estn presentes en su desarrollo social.
El programa se centra en que: Madres y padres aprendan a interpretar las reacciones del menor desde el primer momento, favoreciendo el establecimiento de los primeros vnculos. Madres y padres interacten con su hijo o hija poniendo las bases de la comunicacin a travs de la cual puede comprender mejor lo que le rodea. En todo momento, los adultos en el entorno, tendrn que hacerle comprender las consecuencias de su conducta, dndole los datos suficientes para modificarla en el caso de que sea necesario.
o Desarrollo de la autonoma. Los bebs con sordoceguera dependen casi por completo de los adultos de su entorno para todos sus cuidados. El beb necesitar: Intervencin estructurada. Mayor comprensin por parte de sus padres y madres, que deben evitar la sobreproteccin que limita su proceso de autonoma. El programa se centrar en: Que los aprendizajes de estos bebs se hagan dentro de las actividades tpicas de crianza. El aprendizaje de actividades completas, desde el inicio de una actividad hasta la finalizacin de la misma, con el fin de obtener una visin global y completa de lo que tiene que hacer.
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Realizarse en el lugar adecuado, en el momento estipulado para que pueda adquirir una comprensin real de la actividad. Hacer toda la actividad con l o ella al principio, mano sobre mano (con el adulto detrs de l). Utilizar en muchas actividades el encadenamiento haca atrs, ayudndole a recorrer todos los pasos de una actividad pero dejndole que haga el ltimo paso ella o l solo. * A medida que vaya asimilando la actividad se le va retirando la ayuda, para que cada vez vaya haciendo una porcin mayor del final de la misma, hasta que consiga hacerla entera con cierta autonoma.
Profesionales de los EOE y de los Equipos Especficos de Apoyo a Deficientes Visuales / Profesional especialista en Atencin Temprana/ Maestro/a tutor/a / Maestro/a de Audicin y Lenguaje / Maestro/a conocedor de la LSE / Maestro/a de Pedagoga Teraputica / Mediadores Actividades
10 Intervencin en el mbito educativo
1. Programa de Nueva Escolarizacin. Conjunto de actuaciones a desarrollar: Recepcin por el EOE del Informe Previo a la Escolarizacin emitido por profesionales del CAIT (a travs de las Consultoras de Atencin Temprana de Salud y Educacin, hasta la puesta en marcha del sistema de informacin), durante los meses de enero y febrero. Coordinacin entre el EOE y el CAIT de zona, u otros centros, para completar la informacin del alumnado previa a la valoracin: o En el trasvase de informacin desde los CAIT resultar de inters especial toda la informacin relativa a: Diagnstico mdico. Datos de la intervencin realizada en el CAIT: Relacionados con el trabajo logopdico y/o de competencia visual. Relacionados con el desarrollo global del menor. Contexto familiar.
Si ha acudido a un centro de educacin infantil se recabar, adems, informacin sobre: Interaccin del menor con el adulto. Interaccin del adulto con el menor. Interaccin con iguales. Informacin relativa a la competencia del menor con dficit visual en su acceso al material impreso/visual. Informacin sobre la competencia del menor con ceguera en su acceso al material impreso (adaptado) y alternativas en cuanto a la expresin plstica. Estrategias que pone en juego el menor con ceguera en la exploracin del entorno (fsico, familiar, natural y social) as como la interpretacin que hace del mismo. Informacin relativa a la audicin y la comprensin. Informacin relativa a la expresin oral y comunicacin. Desarrollo del juego simblico. Informacin sobre hbitos y autonoma. Colaboracin familiar.
Durante el mes de marzo los Equipos de Orientacin Educativa procedern a: o Entrevista con la familia. o Valoracin del nio o de la nia. o Emisin del informe de evaluacin psicopedgogica y del correspondiente Dictamen de Escolarizacin (Anexo 24) en el que se recoger la propuesta de apoyos, ayudas y adaptaciones as como la modalidad de escolarizacin (Boja 125 de 26 de octubre de 2002). o Orientacin a las familias acerca de los centros que renen los recursos necesarios para dar la respuesta educativa ms adecuada. La familia, durante el mes de marzo, realizar la solicitud de matricula en los centros pblicos y concertados que impartan educacin infantil. En aquellos casos detectados una vez iniciado el curso escolar, se realizar el Informe Psicopedaggico y el correspondiente Dictamen de Escolarizacin.
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2. Plan de acogida. Posterior al proceso de solicitud de matrcula y consiguiente admisin del alumnado a un centro docente concreto: o Llevar a cabo, por parte del profesional de referencia del CAIT, una reunin informativa y de carcter general (en relacin al dficit sensorial), en el centro docente, en la que debera estar presente al menos: un miembro del equipo directivo, el orientador u orientadora de referencia, el maestro o maestra de apoyo a la integracin y el maestro o maestra de Educacin Infantil. o En el Plan de Orientacin y Accin Tutorial (artculo 13 de la Orden 16 de noviembre de 2007, Boja 17 de diciembre de 2007) se recogen las medidas de acogida e integracin para el alumnado con necesidades educativas especiales (ACNEE) del centro. Al comienzo del curso escolar: o Visita del alumnado a las instalaciones del centro docente acompaado de su profesional de referencia y su familia. En esta visita, se observarn las adaptaciones de acceso fsico y/o de comunicacin que sern necesarias llevar a cabo. o Reunin para informar y asesorar al personal del centro sobre las necesidades del menor por su dficit sensorial. o Cuando el alumnado presenta ceguera o sordoceguera, hay que cuidar el periodo de adaptacin y facilitar la permanencia del soporte personal (Yo-Auxiliar, monitor o monitora, mediador o mediadora) hasta que sea necesario. 3. Intervencin educativa con el alumnado con discapacidad visual (Convenio de Colaboracin entre la Comunidad Autnoma de Andaluca, Consejera de Educacin y La Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (O.N.C.E.), para la Prestacin de Servicios Educativos al Alumnado con Discapacidad Visual) Bases metodolgicas en la intervencin educativa: o Podemos encontrar tres grupos de alumnado: Con ceguera, para los que la metodologa quedar definida ntegramente desde la misma.
Con dficit visual severo que va a necesitar de adaptaciones de acceso importantes, as como de una metodologa adaptada, que nos permita a lo largo de la Educacin Infantil establecer las lneas de aproximacin a la lectura, a la escritura, a las habilidades numricas bsicas y a las relaciones con el medio. Con dficit visual moderado que, con ligeras adaptaciones de acceso, va a poder seguir la propuesta educativa que se presenta de manera global a su grupo-clase.
o Parmetros diferenciales en el desarrollo del menor con deficiencia visual a tener en cuenta en la intervencin en educacin infantil: Limitaciones para recibir informacin real del mundo que le rodea. Percepcin analtica y fragmentada. La percepcin est alterada como consecuencia de su dficit visual; va a necesitar del adulto en la creacin de nuevas imgenes. Existe una falta de percepcin global de la realidad. Ausencia de imitacin visual en el ciego. El juego simblico, aparece ms tarde, con caractersticas propias. En el alumnado con dficit visual, la imitacin y el juego simblico aparecen retrasados aunque en distinta medida segn el tipo de dficit. Conocimiento del mundo todava mediado por el desarrollo ms lento de las operaciones concretas o simbolismo. Dependencia del adulto, ya que la funcin simblica nace y se desarrolla en la interaccin social. Para el alumnado con ceguera, la interaccin con el adulto es todava ms necesaria e importante que para las personas videntes. Dificultades en el acceso y en el procesamiento de la representacin de tipo figurativo. La manipulacin en el alumnado con ceguera cobra un valor prioritario. Le permitir avanzar desde la exploracin de los objetos en el desarrollo del sentido del tacto. Coordinacin visomotora ms pobre. Miedo a lo desconocido (por falta de anticipacin y control en ausencia de la visin). Fobias y ansiedades aparecen en mayor grado que en la mayora de los nios y nias. El dominio del espacio que le rodea esta condicionado por el grado del dficit.
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En el alumnado con ceguera, la situacin y control espacial y del entorno est muy mediado por su dficit y es muy dependiente del adulto.
o La intervencin con el menor con discapacidad visual en la escuela va a girar en torno a: El dominio del espacio. El juego (imitacin). La relacin con sus iguales. El acceso a la lectoescritura. Intervencin desde la estimulacin visual, la percepcin y manipulacin. Aprovechamiento del resto visual desde edades muy tempranas y hasta donde sea posible (lectoescritura, manejo de imgenes, movilidad). Intervencin en orientacin y movilidad. Favorecer y potenciar la comprensin de nociones espaciales y espaciotemporales: trabajar conceptos de orientacin espacial de forma precoz, en base, tanto a conseguir un desenvolvimiento eficaz en el medio, como a familiarizarse con la notacin del sistema de lectoescritura Braille. Intervencin del personal especializado de mediacin en alumnado con ceguera: este Yo-auxiliar acta como mediador en los intercambios entre el menor y el ambiente, facilitando y estimulando la exploracin del mismo y de los objetos que en l se encuentran, con el objetivo de propiciar: La comprensin del medio fsico y el desarrollo de sus capacidades afectivas. La adquisicin de pautas elementales de relacin social tanto en situaciones dirigidas, como en no dirigidas (recreos). En el alumnado con dficit visual habr que intervenir de forma especfica a travs de: Programas de ajuste al dficit visual, que incluyen actividades a plantear al grupo-clase a fin de favorecer en el alumno o alumna la formacin de una imagen ajustada y positiva de si mismo. Programas de autonoma, dando estrategias de autonoma y movilidad que supondrn mnimas adaptaciones del medio escolar, siendo estas facilitadoras.
o Gua para la intervencin:
Acompaamiento por parte del adulto en el acceso a la representacin y funcin simblica necesaria para: * Comprender y representar nociones y relaciones lgico-matemticas y estrategias de resolucin de problemas. * Ampliar su mundo de imgenes mentales que favorecen la utilizacin de signos lingsticos, es decir un lenguaje oral adecuado y sin verbalismos. * Manejar smbolos en el juego de ficcin. El sistema Braille como medio de aproximacin a la lectura y la escritura y como instrumento de representacin de comunicacin y disfrute. Este sistema conlleva: * Distinto tipo de notacin. * Un sistema perceptivo distinto (percepcin hptica). * Diferencias en el procesamiento de la informacin. * Una metodologa especfica. Evaluacin psicopedaggica y del funcionamiento visual del alumnado con discapacidad visual: o La evaluacin en el alumnado con ceguera y dficit visual queda descrita en el proceso de valoracin desde el CAIT (Actividad 5). o Al terminar la educacin infantil el profesorado elaborar un informe individualizado sobre las capacidades desarrolladas por cada nio o la nia, haciendo especial hincapi en la metodologa de aproximacin a la lectura, a la escritura, a las habilidades numricas bsicas y a las relaciones con el medio. o Slo para aquel alumnado en el que se sospeche posibles dificultades en el proceso de enseanza-aprendizaje, se llevar a cabo una evaluacin psicopedaggica por el Equipo de Orientacin Educativa en colaboracin con el psiclogo del Equipo Especfico de Atencin Educativa a alumnos con discapacidad visual O.N.C.E/ Junta de Andaluca (EEADV) y con los profesionales especialistas en Sordo-ceguera en zona de la ONCE, con el objeto de establecer la posible necesidad de adaptacin curricular significativa o la prolongacin por un ao ms en Evaluacin Infantil (E.I.). Actuaciones con el contexto familiar: o Trabajar desde el EEADV el ajuste al dficit tanto en sesiones individuales como grupales.
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o Propiciar la integracin en la comunidad educativa a travs de los cauces que ofrece el sistema educativo (escuela de padres y madres, asociaciones de madres y padres del alumnado). o Complementar las tutoras desde lo general que ofrece el tutor o la tutora de aula ordinaria con tutoras abordando lo especfico por el EEADV. o Propiciar desde el EEADV la participacin del alumnado con dficit visual en actividades de grupo de iguales. o Facilitar a las familias el aprendizaje del sistema Braille a travs de talleres de grupos de padres y madres. Adaptaciones curriculares y discapacidad visual. o Adaptaciones de Acceso al Currculo: De acceso fsico: Entorno. * Ubicacin. * Profesorado de apoyo (Pedagoga Terapeutica y Profesorado de Apoyo de Dficit Visual) en el aula ordinaria. * Mediador o mediadora, Yo-auxiliar, en el caso que sea necesario. Alumnado. * Cercano a la pizarra. * Cercano al profesor. * Ubicado en su grupo natural. Aula. * Iluminacin adecuada a las necesidades del alumnado segn su dficit visual. * Mantener fijos los elementos del aula a fin de favorecer tanto los desplazamiento autnomos como la localizacin de los distintos materiales de uso cotidiano. Especficos para el maestro o la maestra: Modificaciones inespecficas (dirigidas a todo el alumnado). * Utilizacin de un lenguaje preciso y explicativo. * Verbalizar todo lo que se va plasmando en la pizarra. * Verbalizar toda la informacin visual que se da en el aula.
* Acompaar con expresiones orales el lenguaje de gestos que con frecuencia se utiliza para la comunicacin. * En la introduccin de conceptos nuevos, partir siempre de lo concreto para llegar a la abstraccin. Modificaciones especficas (dirigidas al alumnado con dficit visual). * Prever la utilizacin de materiales o sistemas especficos como la introduccin de la lecto-escritura Braille y la adaptacin de materiales en relieve. * Respetar el ritmo de este alumnado dando ms tiempo para realizar los trabajos. * Para completar una tarea es preciso anticipar el resultado y analizar el proceso a seguir hasta llegar a l. * En el abordaje de actividades en las que sea preciso la imitacin visual, se utilizar el anlisis de tareas. De acceso a la comunicacin: Ayudas tcnicas: * Ayudas pticas, a valorar en el ltimo curso de E.I. tras realizar rehabilitacin visual y a prescripcin de tcnicos especialistas en autonoma. * Ayudas no pticas: Atril desde el primer curso de EI. Flexo a criterio de la Unidad de Rehabilitacin Integral (URI). Ordenador. Programas adaptados al dficit visual. Pantalla tctil. Programas interactivos. Accesibilidad para alumnado con dficit visual. Material tiflotecnolgico (mquina de escribir Perkins, ...).
* Tecnologa de la informacin y la comunicacin:
o Adaptaciones individualizadas no significativas: Son adaptaciones en cuanto a los tiempos, las actividades, la metodologa, las tcnicas e instrumentos de evaluacin
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Al alumnado con dficit visual se le ha de facilitar el acceso al curriculum a travs de una metodologa adaptada, contando con unos materiales especficos. En cuanto a la metodologa habr que: Dar oportunidades mltiples de exploracin y discusin. Dar oportunidades reales de estimulacin tctil, auditiva y visual. Dar oportunidades para la exposicin a situaciones reales y naturales como mejor vehculo para la adquisicin del conocimiento.
En cuanto a los materiales habr que contar con: Material tridimensional, lo ms cercano a la realidad del nio o la nia acorde con el vocabulario bsico de cada unidad de contenido. Por Ej.: frutas, animales Material manipulativo: * Encajes variados de dificultad creciente. * Bloques lgicos de diferentes tamaos y texturas. * Pizarra magntica. * Tablero con pivotes. * Juegos de asociar texturas y formas. Materiales en el plano: * Fichas adaptadas del libro utilizado en clase. * Conjunto variado de fichas que trabajen conceptos bsicos de direccin y posicin y conceptos cuantitativos. * Cuentos con ilustraciones en relieve y texto en Braille y tinta. Material especfico de apoyo a los prerrequisitos Braille facilitado por O.N.C.E. tal como: * Punt a Punt y Percibo y Trazo. * Pizarra con cajetines Braille. * Pliegos con cajetines para completar. * Maquina Perkins, a partir de E.I. de 4 aos. * Material especfico para dibujo (plancha de caucho, papel de dibujo positivo, marcos sobre corcho con plantillas variadas de formas bsicas y otras).
* Para inicio en la numeracin, fichas variadas que trabajen conceptos bsicos cuantitativos y baco. o Adaptaciones Curriculares Significativas: son necesarias cuando los niveles de competencia curricular estn desajustados con respecto a su grupo clase en ms de 2-3 aos o se prev con cierta garanta que llegarn a estarlo. Afectan a los elementos prescriptivos del currculo: objetivos, contenidos o criterios de evaluacin. 4. Intervencin educativa con el alumnado con discapacidad auditiva55: Bases metodolgicas en la intervencin educativa: o Podemos encontrar tres grupos de alumnado: Alumnado con sordera: presenta una percepcin visual, percibe el habla a travs de la visin, procesa y/o almacena la informacin en cdigos mltiples. Alumnado con hipoacusia: presenta una audicin ms o menos funcional con o sin prtesis. Procesan y/o almacenan la informacin en cdigos auditivo-verbales. Alumnado con sordera con audicin funcional. La aportacin de nuevas prtesis: implantes cocleares precoces y/o audfonos digitales, permiten el acceso a componentes fontico-fonolgicos del lenguaje, as como la percepcin del mensaje oral en su integridad o casi en su integridad.
o Parmetros diferenciales en el desarrollo del menor con discapacidad auditiva46: Desarrollo cognitivo algo ms lento en algunas facetas. Acceso a las operaciones lgicas algo retrasado o limitado. Pensamiento abstracto: menor habilidad-inseguridad. Memoria verbal menos eficaz. Lentitud en algunas actividades. Necesitan ms tiempo. Menor comprensin del entorno. Rendimiento escolar inferior: Adquieren con facilidad las destrezas de tipo mecnico. Dificultad en las habilidades relacionadas con lo verbal. o Caractersticas de personalidad (en ocasiones): Menor habilidad social. Inmadurez social. Visin simplista de la realidad.
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Bajo autoconcepto. Falta de seguridad en s mismo. Dependencia. Falta de autonoma. Mayor orientacin a la accin. Impulsividad. Menor reflexividad. Comportamiento ms impulsivo. Cierta desmotivacin. Falta de implicacinambicin. Egocentrismo (olvida el punto de vista de los otros). Falta informacin. Falta experiencia. Falta motivacin. Ausencia de mediadores simblicos adecuados. Lenguaje de menos calidad. Interacciones empobrecidas. En el desarrollo del lenguaje: Intervencin temprana, aprovechando periodos sensibles audicin-lenguaje. Informacin exhaustiva. Que conozca el entorno. Papel de la familia. Idioma de calidad lengua orallengua de signos. Percepcin del habla en su integridad. Todo su entorno debe comunicarse bien.
o Las dificultades se originan por:
o Implicaciones para la intervencin:
En el desarrollo cognitivo: Uso de programas de desarrollo de la inteligencia para paliar el dficit de interaccin. Entrenar la Inteligencia Verbal.
En el desarrollo socio-afectivo: Entrenamiento en habilidades sociales. Regulacin razonada de la conducta. Despertar su curiosidad y ambicin. No sobreproteger.
En la comprensin del lenguaje escrito: Tener en cuenta la gran heterogeneidad: metodologas distintas. Servirse de mtodos interactivos (global estructural) evitando procedimientos analticos. Adaptacin de textos.
Otras variables: Edad de inicio de la prdida auditiva. Deteccin y atencin temprana. Eficacia de la ayuda protsica. Problemas asociados. Implicacin familiar.
Evaluacin psicopedaggica y logopdica del alumnado con discapacidad auditiva: o La valoracin de la audicin y del lenguaje queda descrita en la actividad 5 Evaluacin en el CAIT (Anexos 14 y 16). No obstante deberemos tener en cuenta55: Audicin: Mundo sonoro. Identificacin de lenguaje. Discriminacin de lenguaje. Reconocimiento de lenguaje. Comprensin del lenguaje. Modalidad comunicativa: Lengua oral. Lengua de signos. Bimodal. Competencias en lenguaje oral: Lxico y semntica. Comprensin del lenguaje oral. Expresin oral: * Aspectos fono-articulatorios. * Aspectos morfosintcticos. * Habilidades y usos lingsticos. Habilidad para la labiolectura. Memoria verbal. Competencias en lengua de signos: Comprensin. Expresin. Aproximacin al lenguaje escrito: Lectura mecnica.
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Lectura comprensiva. Expresin escrita. Evaluacin de capacidades: Atencin, percepcin, memoria. Funcionamiento intelectual. Capacidades cognitivas verbales. Madurez emocional. Desarrollo motor. Evaluacin del contexto aula. Ha de ser contextualizada y sistmica, de modo que valore la interaccin del alumnado con el contexto escolar, para ello tendremos en cuenta: Integracin en el proceso de enseanza-aprendizaje. Comunicacin y expresin oral/signada. Interaccin y participacin en el grupo-clase. Disposicin y estilo de aprendizaje. Caractersticas del aula. Actuaciones con el contexto familiar: Escuchar a la familia. Ayudar a establecer una comunicacin eficaz. Asesorar en el desarrollo de la audicin y el lenguaje oral de su hijo o hija. Posibilitar su participacin en sesiones de trabajo individual. Contrastar la evolucin del menor. Acordar formatos (rutinas). Facilitar vocabulario de cada centro de inters. Facilitar los signos. Facilitar la adaptacin del cuento trabajado. Compartir un cuaderno de incidencias. Adaptaciones curriculares y discapacidad auditiva56: o Adaptaciones de Acceso al Currculo: De acceso fsico: Qu afecta en el aula al acceso a la informacin auditiva? El ruido, la distancia y la reverberacin dificultan la relacin seal/ruido y, esto, la comprensin de la voz.
Entorno. * Ubicacin. * Iluminacin y sonoridad. * Profesorado de apoyo: Pedagoga teraputica y Audicin y Lenguaje (PT/AL) en el aula ordinaria. * Maestro o maestra conocedor de la Lenguaje de Signos Espaola, para alumnado usuario de esta lengua. Alumnado. * Prximo al profesor. * Contacto visual con compaeros o compaeras. * Segunda fila. * Mesas en forma de U. El aula. * Cerrar las puertas. * Cubrir las ventanas con cortinas. * Suelo alfombrado. * Forrar patas de sillas y escritorios. * Recursos tcnicos silenciosos. Maestro o maestra. * No debe situarse de espaldas a la fuente de luz o ventanas. * No explicar mientras escribe en la pizarra. * Bien iluminado en todo momento. De acceso a la comunicacin: los audfonos e implantes cocleares no responden a todas las necesidades auditivas del alumnado con sordera, por existir la dificultad en la transmisin de la palabra con ruido de fondo, por lo que debemos dotar al nio o la nia de los mejores medios para disponerlo al lenguaje y a la comunicacin. Ayudas tcnicas: * Ayudas auditivas para usuarios de audfonos y/o implante coclear: Equipo de Frecuencia Modulada (FM). Bucle Magntico. Etiquetado. Avisos luminosos.
* Ayudas visuales:
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* Aplicaciones informticas. Sistemas de apoyo al cdigo comunicativo (Anexo 25): * Lengua de Signos Espaola (LSE). * Comunicacin Bimodal. * Palabra Complementada. * Dactilologa. o Adaptaciones Curriculares Significativas: Son necesarias cuando los niveles de competencia curricular estn desajustados con respecto a su grupo de clase en ms de 23 aos o se prev con cierta garanta que llegarn a estarlo. Afectan a los elementos prescriptivos del currculo: objetivos, contenidos o criterios de evaluacin. 5. Intervencin educativa en alumnado con sordoceguera. Bases metodolgicas en la intervencin educativa. o Hay que tener en cuenta siempre, que la combinacin de ambos dficits ha de abordarse de una forma especfica, es decir, desde la sordoceguera. No es vlido proponer una intervencin fragmentada desde cada uno de sus dficits sensoriales. Lo ms importante es adecuar el sistema de comunicacin a sus posibilidades perceptivas y que lo use tanto su familia como los adultos de su entorno educativo, y en la medida de lo posible, sus compaeros o compaeras tambin. o Cara a la intervencin se hacen dos grandes grupos, dependiendo de la edad de aparicin de cada prdida y su orden de aparicin: Sordoceguera congnita. Sordoceguera adquirida (Anexo 20). Bajo nivel de funcionamiento. Nivel medio de funcionamiento. Alto nivel de funcionamiento (Anexo 21).
o Dependiendo de la funcionalidad:
o Parmetros diferenciales en el desarrollo del alumnado con sordoceguera. Conocimiento a travs del tacto y de la propiocepcin. Percepcin alterada, fragmentada de la realidad, dificultades para organizar la informacin, necesitando del adulto para conocer las cosas y sobre todo para formar una imagen global de las mismas.
Dificultad para conocer y relacionarse particulariza el desarrollo cognitivo tanto en la etapa preoperacional como en la de las operaciones concretas y en la de las operaciones formales. Particular dificultad en el desarrollo comunicativo y lingstico. Dificultad para hacer aprendizajes de modo incidental por lo complicado de la observacin y por tanto de la imitacin, tanto verbal como visual. La imitacin no resulta una herramienta tan eficaz de aprendizaje como lo es en el caso de menores sin trastornos sensoriales por la dificultad para acceder a modelos. El conocimiento del mundo se lleva a cabo esencialmente a travs de aprendizaje mediado. Dificultades para relacionarse con las personas, conocerlas y comunicarse con ellas. Dependiente del adulto durante ms tiempo para relacionarse. Sus relaciones con iguales suelen ser ms pobres y menos frecuentes. Necesidad de un mundo estructurado, previsible, donde se le anticipan los eventos para organizar su conocimiento de cmo funciona todo. Esto a su vez le puede condicionar, creando cierta intolerancia a los cambios y miedo a lo desconocido.
o La intervencin en el alumnado con sordoceguera en la escuela va a girar en torno a: La relacin con adultos del entorno y con iguales. Las bases del aprendizaje. Los procesos esenciales sern en nuestro caso: la experiencia compartida, la atencin, la motivacin, la memoria, la comunicacin y los hbitos de trabajo, implicando: Establecimiento de un sistema adecuado de comunicacin. El conocimiento de las cosas, su funcionamiento. El conocimiento y dominio de los espacios. Habilidades de la vida diaria, autonoma. El juego. El acceso a la lectoescritura y al currculo. o Ejes en torno a la intervencin: Dar los pasos desde la interaccin a la comunicacin y al lenguaje (Anexo 22).
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Estimulacin de restos visuales y auditivos. Orientacin y movilidad. Comprensin de conceptos espaciales y espacio-temporales tanto para orientarse en el medio como para orientarse en el plano. En los casos que sea necesario, intervencin de personal especializado en sordoceguera con el fin de mediar entre el menor y el entorno, ofreciendo un sistema adaptado de comunicacin, facilitando el conocimiento del entorno, los objetos y las personas que se encuentran en l.
o Objetivos de la Educacin Infantil con alumnado con sordoceguera: Desarrollar la comunicacin y adquisicin del lenguaje. Esto implica una inmersin total en un sistema de comunicacin adaptado a sus prdidas y capacidades. De manera general, en esta primera etapa utilizaremos una forma signada para comunicarnos con el menor acompaada paralelamente por la lengua oral, no obstante en las situaciones en que se valore como positivo (buen resto auditivo, existencia de implante coclear etc.) se dar mayor relevancia al lenguaje oral. Promover la relacin entre iguales a travs de programas de ajuste a la sordoceguera, que a travs de actividades con su grupo-clase, favorezcan, por una parte, la formacin de una imagen ajustada y positiva del alumno o la alumna y por otra, la aceptacin de sus iguales y la inclusin. Estimular los restos sensoriales a travs de programas especficos, empleando los medios tcnicos adecuados, como son audfonos, implantes cocleares, gafas, adaptacin de pantalla de ordenadores Desarrollar programas de autonoma personal que requieren adaptaciones mnimas, facilitadoras del entorno escolar. Se utilizan sesiones de enseanza contextualizada que fomentan la movilidad del alumno y su adquisicin de habilidades de la vida diaria en cuestiones de aseo, hbitos de mesa, vestido, etc. Intervenir, desde la perspectiva de un compaero o compaera competente, en el sistema de comunicacin que se haya decidido como til y adaptado para el alumno o la alumna. El fin es generar la relacin de confianza necesaria que permita actuar como media-
dor con el entorno y facilitarle su conocimiento y el de los objetos y personas que hay en l, para ayudarle a: Comunicarse. Comprender el medio fsico y ser capaz de representarlo. Jugar y participar en el juego simblico. Conseguir autonoma. Adquirir normas bsicas de relacin social y comprender las consecuencias de sus propias actuaciones. Desarrollar sus capacidades emocionales. Aportar los medios para facilitar el acceso a la informacin: el sistema Braille, sistemas alternativos adaptados de comunicacin
Evaluacin psicopedaggica y del funcionamiento visual y auditivo del alumnado con sordoceguera. o La evaluacin del alumnado con sordoceguera queda descrita en el proceso de valoracin desde el CAIT (ver actividad 5 y Anexo 5). o Al terminar la Educacin Infantil el profesorado elaborar un informe individualizado sobre las capacidades desarrolladas por cada menor, haciendo especial hincapi en la metodologa de aproximacin a la lectura, a la escritura, a las habilidades numricas bsicas y a las relaciones con el medio. o Cuando se sospechen posibles dificultades en el proceso de enseanza-aprendizaje se llevar a cabo una evaluacin psicopedaggica por el Equipo de Orientacin Educativa, en colaboracin con el psiclogo del Equipo Especifico de Atencin Educativa a almunos con dicapacidad visual O.N.C.E./ Junta de Andaluca (EEADV) y con los Profesionales Especialistas en Sordoceguera de Zona de la O.N.C.E.. El objeto es establecer la posible necesidad de adaptacin curricular significativa o la prolongacin por un ao ms en Educacin Infantil. Actuaciones con el contexto familiar: o Trabajar desde el Equipo Especfico de Atencin Educativa a alumnos con discapacidad visual O.N.C.E./ Junta de Andaluca el ajuste al dficit, tanto en sesiones individuales como grupales: Informar y formar a la familia en sordoceguera. Informar y formar a la familia en el uso de las ayudas tcnicas que su hijo o hija necesita.
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Formar a la familia en el sistema de comunicacin que ms se adecue a las capacidades perceptivas de su hijo o hija. Elementos negociados del sistema de comunicacin (signos, palabras etc.) y todos los aspectos de los mismos (situacin de uso, configuracin, emisin aproximada) para que tanto la familia como el entorno escolar los comprendan y los puedan emplear con garanta. Eventos destacables sobre los que podemos comentar, tanto en casa como en el centro educativo.
o Crear un cuaderno de comunicacin donde se recogen: -
o Favorecer la participacin en la comunidad educativa a travs de escuelas de padres y madres, asociaciones de madres y padres de alumnado entre otras. o Contrastar peridicamente con la familia los progresos de su hijo o hija. o Propiciar desde el EEADV la participacin del alumnado con sordoceguera y sus familias en actividades de grupo, contactando con iguales con dficit visual, dficit auditivo y/o sordoceguera. o En el caso de que sea necesario, facilitar a las familias el aprendizaje del sistema Braille a travs de talleres de grupos de madres y padres. Adaptaciones curriculares y sordoceguera. o Adaptaciones de Acceso al Currculo: De acceso fsico: Entorno: * Ubicacin. * Iluminacin. * Sonoridad, reduccin de ruido. * Profesor de apoyo en el aula ordinaria. * Adulto competente en el sistema alternativo/adaptado. Alumnado: * Prximo al profesor o profesora. * Cercano a la pizarra. * Sentado de forma que mantenga contacto con sus compaeros o compaeras.
El aula: * Se debe mantener la ubicacin fija de los objetos en la clase a fin de favorecer desplazamientos autnomos y la localizacin de materiales. * Mantener una iluminacin adecuada a las necesidades del menor por su dficit visual. * En lo posible, eliminar o reducir elementos ruidosos y reverberaciones. Especficos del Maestro o maestra: Bien iluminado en todo momento. No debe situarse de espaldas a la fuente de luz. Procura hablar de frente al alumnado. Procura comunicar toda la informacin que se da en el aula. Procura organizar el aula para dar cabida a los materiales especficos que necesita el alumno o alumna y tenerlos cerca (calendario de anticipacin, Perkins, material en relieve, sistemas de FM). Respeta el ritmo del menor con sordoceguera, todos sus aprendizajes van a necesitar de ms tiempo. Ofrece la ayuda de mano sobre mano o de modelaje cuando no es posible la imitacin o el seguimiento de rdenes. De acceso a la comunicacin: Ayudas tcnicas: * El alumnado con sordoceguera necesitar unas ayudas tcnicas de acuerdo con la combinacin de sus dficits, su edad y sus necesidades, por lo que en cada caso habr que elegir las ayudas pticas, no pticas, auditivas y tiflotecnolgicas adecuadas (vase Ayudas Tcnicas para el alumnado con dficit auditivo y con dficit visual). Sistemas de apoyo al cdigo comunicativo: * El alumnado con sordoceguera utilizar el cdigo o combinacin de cdigos que mejor se adapte a sus capacidades perceptivas (Anexo 25). o Adaptaciones individualizadas no significativas: Son adaptaciones en cuanto a los tiempos, las actividades, la metodologa, las tcnicas e instrumentos de evaluacin
COMPONENTES 85
Al alumnado con sordoceguera hay que facilitarle el acceso al currculum a travs de una metodologa adaptada y unos materiales especficos. En cuanto a la metodologa: * Debe de haber una clara estructuracin del da reflejada en un calendario de anticipacin. El alumno o alumna debe revisar el calendario, comentando con el adulto las actividades del da. Luego acudir a l antes de cada actividad para confirmarlo. Tendr un lugar para colocar los elementos del calendario ya terminados y al final del da lo vuelve a revisar todo en una pequea conversacin. * Hay que permitirle explorar y comentar todos los elementos del entorno escolar. * Debe participar en actividades reales de estimulacin tctil, auditiva y visual. * Todos sus aprendizajes deben darse en situaciones contextualizadas y, en la medida de lo posible, naturales para conseguir adquisiciones afianzadas. * Debemos de ir llevando al menor de lo real y concreto a un plano representativo, simblico. En cuanto a materiales especficos debe contar con: * Material tridimensional, lo ms cercano a la realidad, referente al vocabulario de los centros de inters. * Material manipulativo variado, que ofrece una gran variedad de experiencias con objetos de distintos tamaos, texturas, formas, sonidos * Fichas adaptadas de su libro de clase, ms otras fichas adaptadas para ampliar experiencias sobre los mismos conceptos bsicos. * Cuentos signados o con ilustraciones en relieve y texto en tinta y Braille. * Material de apoyo a la adquisicin de la lectoescritura en Braille (vase Adaptaciones Individualizadas no Significativas de Alumnado con Dficit Visual). * Material de apoyo a la adquisicin de LSE y dactilologa (adaptado si es el caso).
o Adaptaciones Curriculares Significativas: Son necesarias cuando los niveles de competencia curricular estn desajustados con respecto a su grupo clase en ms de 2 3 aos, o se prev con cierta garanta que llegarn a estarlo. Afectan a elementos prescritos del currculo: objetivos, contenidos o criterios de evaluacin. Se elaboran siempre de forma individualizada.
COMPONENTES 87
REPRESENTACIN GRFICA
REPRESENTACIN GRFICA 89
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO SENSORIAL SEGUIMIENTO ATENCIN PRIMARIA
TRASTORNO SENSORIAL
EOT
SI PAC previo
NO
Pediatra AP Pediatra AH Oftalmlogo ORL Enfermera T. Social Profesionales CAIT
Seguimiento en A.P., A.H. y CAIT
Seguimiento en A.P.
Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias NO
SI Seales alerta
Documento interconsulta Sistema informacin
Derivacin CAIT AH
ALTA
Pediatra AP Pediatra AH Oftalmlogo ORL Otros especialistas segn patologa Enfermera T. Social Profesionales CAIT
SI
Normalidad desarrollo
NO Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias
SI ALTA > 6 AOS
NO
Mantener seguimiento
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO SENSORIAL SEGUIMIENTO ATENCIN HOSPITALARIA
TRASTORNO SENSORIAL
EOT Pediatra AP Mdico de Familia
Derivacin desde EOT A.P.
Documento derivacin P111 PAC
Pediatra AH Especialistas segn patologa
Valoracin
Historia Exploracin neurolgica Exploraciones especficas Exploraciones complementarias SI
NO
Confirmacin diagnstica
Pediatra AP Mdico de Familia
Seguimiento en A.P
Seguimiento en AH Informe A.P. Seguimiento en CAIT
Pediatra AH Especialistas segn patologa Fisioterapeuta Terapeuta ocupacional Enfermera T. Social Profesionales CAIT
Tratamiento segn patologa
Protocolos especficos
Valorar evolucin
SI
Normalidad desarrollo
NO
SI ALTA
NO
> 6 AOS
Mantener seguimiento
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO SENSORIAL SEGUIMIENTO CAIT/ONCE
TRASTORNO SENSORIAL
SI Profesionales CAIT/ONCE Va adecuada de acceso
NO Derivacin Pediatra AP Documento derivacin
Entrevista acogida
Recabar informacin disponible del menor y su familia a travs de los informes emitidos Informar sobre: Funcionamiento del centro Profesional de referencia Resto de profesionales Cartera de servicio del centro Diagnstico funcional. Utilizacin de escalas validadas. Dinmica familiar. Condiciones de socializacin.
Evaluacin menor, familia y entorno
Elaboracin hiptesis diagnstica Informacin padres UMAT de intervencin mensual de los diferentes profesionales implicados en la intervencin en CAIT
Documento Informe y seguimiento Sistema informacin
Entrevista devolucin Plan intervencin
Valoracin peridica del desarrollo
SI Desarrollo normal
NO
Informe Seguimiento Sistema informacin
SI ALTA Edad 6 aos
NO
Inicio escolarizacin
Informe Escolarizacin Sistema informacin
ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO SENSORIAL ALTA CAIT/ONCE
Intervencin CAIT/ONCE
SI Profesionales CAIT/ONCE Desarrollo normal Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA
NO
NO
Edad 6 aos
Inicio escolarizacin
Informe escolarizacin EOE
Valoracin psicopedaggica Dictamen escolarizacin
SI Intervencin completa educacin
NO
EPAT Profesionales CAIT Profesionales mbito Educativo
Informe Seguimiento Sistema informacin
ALTA
Valoracin EPAT Seguimiento compartido
5
Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
INDICADORES
La valoracin por CAIT debe realizarse antes de 15 das y la intervencin se iniciar antes de treinta das Menores valorados y con intervencin en plazo *100 / Menores derivados a CAIT Permite detectar la existencia de lista de espera Permite conocer si los mecanismos de derivacin, recepcin e intervencin son correctos 30 % Proceso Anual
INDICADORES 95
Denominacin
Realizacin de Potenciales Evocados Auditivos Automticos (PEATCa) en menores con indicadores de riesgo de hipoacusia en poca neonatal Menores con indicadores de riesgo en poca neonatal con PEATCa realizados *100 / Menores con indicadores de riesgo de hipoacusia en poca neonatal Valora el uso de pruebas complementarias con la finalidad del diagnstico precoz de hipoacusia que permitir la intervencin temprana 75 % Proceso Anual
Frmula
Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
Denominacin
Menores con dficit auditivo congnito diagnosticados con anterioridad a los 6 meses de edad Menores con dficit auditivo congnito diagnosticados con anterioridad a los 6 meses de edad * 100 / total menores con dficit auditivo congnito Permite conocer la eficacia de la deteccin precoz de hipoacusias 90 % Proceso Anual
Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
Denominacin
Menores con dficit visual moderado o severo, que reciben una intervencin superior a 10 UMAT Menores con dficit visual moderado o severo, que reciben una intervencin superior a 10 UMAT * 100 / total menores con dficit visual moderado o severo Permite conocer la adecuacin de la intensidad de la intervencin 50% Proceso Anual
Frmula
Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
Denominacin Frmula Criterio Estndar Tipo de indicador Periodicidad
Existencia de Historia de Atencin Temprana en el CAIT Menores con Historia de AT en CAIT *100/ Nmero total de menores en CAIT Permite valorar seguimiento de la intervencin en los CAIT 90 % Proceso Anual
* Nota: Todos los indicadores se desglosarn por sexo.
INDICADORES 97
ANEXO 1
CRITERIOS PARA DETERMINAR SI UNA PERSONA PRESENTA SORDOCEGUERA*

Quedarn incluidos en el colectivo de personas con sordoceguera, las personas en quienes concurran las dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, generando problemas de comunicacin nicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno. Para ser considerada una persona con sordoceguera: 1. En cuanto a la deficiencia visual. Ha de presentar deficiencia visual en grado de severa o ceguera. 2. En cuanto a la deficiencia auditiva. Esta condicin ha de estimarse considerando conjuntamente un criterio cuantitativo y otro cualitativo o funcional. Dicha consideracin bilateral es imprescindible y determinante, pues se fundamenta en la propia definicin de sordoceguera, establecida de acuerdo a la tendencia y normativa espaola e internacional al respecto. De esta manera se especifican a continuacin ambos aspectos: 2.1 Criterio Cuantitativo.- Padecer una prdida auditiva binaural superior a 25 dB de media en el odo mejor, constatable mediante informes mdicos auditivos, adjuntando Potenciales Evocados Auditivos (P.E.A.) o audiometra. 2.2 Criterio Funcional o Cualitativo.- Funcionalmente cumplir al menos una de las siguientes condiciones: a) No responder en absoluto a estmulos sonoros o responder de forma inconsistente (poco fiable). b) No responder a la voz o responder de forma inconsistente (poco fiable) e inadecuada. c) Tener un lenguaje oral difcil de comprender, ininteligible o carecer en absoluto de lenguaje. d) Tener dificultad para comprender mensajes y por tanto comunicarse, aunque el lenguaje oral sea apropiado a su edad, si se modifican respecto a la norma habitual algunas de las siguientes variables: posicin respecto al interlocutor, intensidad de la voz, distancia y ruido ambiental.
(*)Unidad Tcnica de Sordoceguera de la O.N.C.E.
ANEXO 1 99
ANEXO 2
SIGNOS QUE SE RELACIONAN CON DFICIT SENSORIAL

En la siguiente tabla (TABLA I) se pueden observar distintos sndromes malformativos que asocian hipoacusia y alteraciones oftalmolgicas. SINDROME Usher Cockayne Alstrm Hallgren Laurence-Moon-BielBardet Refsum KID Von Graefe-Lindenov Amalric-Diallinas Niemann-Pick Norrie Moebius Duane T VI SORDERA P P P P P P P P P P P T/P ++ + RETRASO MENTAL + + + + + OCULAR RP RP RP RP RP RP Q RP CC DM RP Ceguera VI Diplejia facial, malformacin del pabelln Aplasia del pabelln Polineuritis, ataxia, ictiosis Ictiosis Vrtigos, enanismo, deformaciones en pies Enanismo, alteraciones neurolgicas Enanismo, obesidad, diabetes Ataxia ALTERACIONES
UNIDADES DE
Tabla I P: Percepcin, T: Transmisin, RP: Retinitis pigmentaria, Q: Queratitis, CC: Cataratas congnitas, DM: Degeneracin macular, VI: Parlisis del motor ocular externo Fuente: Franois M. Classification et traitement des surdits de lenfant. Encycl Med Chir( Paris, France), Oto-Rhino-Laryngologie, 20190 C20 1991.
ANEXO 2 101
Existen ciertas dismorfias craneofaciales de origen gentico que se acompaan de una hipoacusia de percepcin o de transmisin y en las que no se observan alteraciones a nivel del pabelln auricular (TABLA II). SORDERA Disostosis craneofacial (Enfermedad de Crouzon) S. Oto-facio-digital de Mohr S. Oto-facio-digital de Papillon-Lage-Psaume S. oculo-dento-digital de Gorlin S. lacrimo-auriculodento-digital S. oculo-palato-digital de Taybi M TRANSMISIN aD CARACTERSTICAS Estenosis craneal, bolsa media frontal, hipoplasia del macizo facial, hipertelorismo, exoftalma Hendidura labial, hipoplasia mandibular, hipertelorismo, alteraciones en los dedos Hendidura labial, hipoplasia de las alas nasales, asimetra digital Microoftalma, microsoma, microdontia, anomalas en dedos Obstruccin de las vas lagrimales, ausencia del pulgar anomalas dentales y renales Hipertelorismo, bolsa frontal y occipital, hipoplasia mandibular, anomalas en los dedos, enanismo, retraso mental Engrosamiento marcado del crneo y de la mandbula, y generalizado de los huesos largos a partir de la pubertad Hipoplasia facial, nariz corta, cataratas y dficit de glndulas sudorparas
aD
T T
aD aD
aD
Hiperostosis cortical generalizada (Enfermedad de van Buchem) S. de Marshall
ar
aD
TABLA II M: Sordera mixta, T: Sordera de transmisin, P: Sordera de percepcin, a: Autosmica, D: Dominante, r: Recesiva Fuente: Franois M. Classification et traitement des surdits de lenfant. Encycl Med Chir( Paris, France), Oto-Rhino-Laryngologie, 20190 C20 1991.
En la siguiente tabla (TABLA III) se pueden observar las principales caractersticas de las sorderas de percepcin hereditarias no sndrmicas. CONGNITAS Autosmicas dominantes Sordera profunda bilateral (Altman 1950) Sordera unilateral severa (Smith, 1939) Sordera severa (Fraser, 1964) Sordera moderada (Mengel, 1967) Sordera severa Sordera simtrica que se inicia en frecuencias agudas (Stephens, 1949) Sordera bilateral, que se inicia en frecuencias medias (Martenson 1960) Autosmicas recesivas Sordera que se inicia a partir de los 3 aos (Konigsmark, 1969). Se acenta durante la infancia y la adolescencia Sordera que se inicia a partir de los tres aos de edad (Mohr, 1960) Sordera moderada que se inici a partir de los 10 aos (Livan, 1961)
Autosmicas recesivas: 80 a 90 % de las sorderas congnitas aisladas Incdencia: 1/4000 Ligadas al sexo APARICIN TARDA O Autosmicas dominantes SECUNDARIAS Incidencia: 1/40000
Ligadas al sexo
TABLA III Fuente: Franois M. Classification et traitement des surdits de lenfant. Encycl Med Chir France), Oto-Rhino-Laryngologie, 20190 C20 1991.
( Paris,
Un 30% de los pacientes con sordera hereditaria se relacionan con sntomas identificables con un cuadro sindrmico. Un gran nmero de las prdidas auditivas son secundarias a alteraciones en el desarrollo embrionario del odo. En la tabla siguiente (TABLA IV) se muestra los sndromes ms frecuentes en funcin del modo de transmisin gentica. DOMINANTE Waardenburg 1% Alport 1% RECESIVA Pendred 10% Hallgren 5% Usher 1% Amalric 1% Jervell et Large-Nielsen 1% LIGADA AL SEXO Norrie
TABLA IV Fuente: Franois M. Classification et traitement des surdits de lenfant. Encycl Med Chir( Paris, France), Oto-Rhino-Laryngologie, 20190 C20 1991.
ANEXO 2 103
SORDERAS DE TRANSMISIN CONGNITAS Son poco frecuentes. La aplasia de pabelln auricular es la causa ms frecuente de hipoacusia de transmisin congnita y afecta a 1/30000 recin nacidos. Las malformaciones uni o bilaterales y tambin las fstulas preauriculares deben hacernos sospechar una hipoacusia y en ocasiones se asocian con determinados sndromes (Ver Tabla V) entre los que podemos resaltar el sndrome de Franceschetti y el sndrome de Goldenhar.
PABELLN FSTULA O MALAR MANDBULA SIGNOS AURICULAR APNDICES ASOCIADOS AURICULARES S DE FRANOIS U A A/a A/a H + + + h h h h h Coloboma Coloboma Retraso mental Hipoplasia de los msculos cervicales Manifestaciones oculares y viscerales Manifestaciones oculares, viscerales y anomalas de vrtebras cervicales, + Displasia renal
B S DE FRANCESCHETTI S DE GOLDENHAR S OTO-FACIOCERVICAL S CERVICO. ACSTICO DE WILDERVANCKI S KLIPPEL-FEIL B/U B
U/B
U/B
B DISPLASIA BRANQUIO-OTORENAL
TABLA V B: Bilateral, U: Unilateral, A: Aplasia mayor, a: Aplasia menor, H: Hipertrofia, h: Hipoplasia. Fuente: Franois M. Classification et traitement des surdits de lenfant. Encycl Med Chir( Paris, France), Oto-Rhino-Laryngologie, 20190 C20 1991.
ANEXO 3
DESARROLLO VISUAL
1) Fisiolgico: RN al 1 mes: movimientos irregulares de los ojos independientes de los estmulos luminosos. Primer mes: reflejo de fijacin. Contacto ocular. Segundo mes: reflejo de seguimiento. Tercer mes: ojos alineados, reflejo de fijacin y seguimiento totalmente desarrollados. Quinto mes: reflejo de acomodacin y convergencia. Se mira las manos. Sexto mes: reflejo de coordinacin ojo/mano. Octavo mes: desarrollo visin de profundidad. Primer ao en adelante: perfeccionamiento de la visin progresiva hasta los 8 aos. 8 aos: desarrollo visual definitivo. La visin desarrollada no se perder.
2) Conductual: - 0-3 meses: Reflejo de ojos de mueca. Desaparece el reflejo de ojos de mueca, cuando se establece la fijacion visual. Fija la mirada en otra persona. Observa el rostro humano que est cerca con intensa preocupacin. Sigue un objeto en una trayectoria de 90. Sigue un objeto en una trayectoria de 180. Sigue con la vista a una persona que se desplaza. Fija la mirada alternativamente en dos objetos. - 3-6 meses: Se mira las manos en la lnea media. Fija la mirada en objetos pequeos. Mira el balanceo en vertical y el horizontal de un objeto pequeo. Mira hacia atrs. Mira los objetos que sostiene. Sostiene un objeto mientras mira otro. Sigue con la vista un objeto pequeo circular. Observa sus pies al moverlos . Sigue movimientos rpidos de personas y objetos. - 6-12 meses: Es capaz de ver objetos pequeos para cogerlos haciendo la pinza. Observa cuidadosamente expresiones y trata de imitarlas. Observa las actividades de los adultos, de los nios, de los animales, con gran inters, a una distancia de 3 metros y durante unos segundos. Mira una pelota pequea rodar a una distancia de 3 metros.
ANEXO 3 105
-12-24 meses: Deja caer los juguetes y mira su cada. Seala con el dedo objetos que le interesan a distancia. Busca en el lugar correcto los juguetes que ruedan fuera de su vista. Seala dibujos en un cuento. -24 meses: Reconoce finos detalles en sus imgenes favoritas. Reconoce en fotografas a los adultos que le son familiares. Referencia: Zulueta,I y Moll.M.T Mtodo de estimulacin precoz.1982.Madrid.Mepsa. Mary Sheridan M.D. Escala de desarrollo de la conciencia visual en bebes videntes Children's developmental progress. Londres, NFER, 1973.
ANEXO 4
HITOS DEL DESARROLLO DEL LENGUAJE

DESARROLLO PERCEPTIVO DEL NIO O LA NIA MESES 1 2 4 6 7 12 AUDICIN * Reacciona al sonido. Parpadea o modifica la respiracin. * Busca la fuente del sonido. * Vuelve la cabeza hacia la persona que le llama. * Localiza los sonidos emitidos ms abajo de su odo. * Localiza los sonidos emitidos ms arriba de su odo. * Se vuelve al or su nombre.
MESES 1 2 3 4 6 6-8
VOCALIZACIONES * Sonidos guturales. * Vocalizaciones variadas. * Balbuceo prolongado. * Vocaliza cuando se le habla. * Hace gorgoritos. * Incorpora el ritmo y los sonidos del lenguaje natural de sus padres. * Reconoce la voz de su madre.
* Vocaliza slabas.
ANEXO 4 107
ANEXO 5
ESCALAS, INVENTARIOS E INSTRUMENTOS DE EVALUACIN Y PROGRAMACIN EN NIOS O NIAS CON CEGUERA O DFICIT VISUAL DE 0 A 6 AOS
Escala para la evaluacin del comportamiento neonatal (nbas). T. B. Brazelton y J. K. Nugent. Escala para la valoracin de las capacidades, competencias y comportamiento interactivo del beb de 0 a 2 meses de edad en bebs nacidos a trmino, y hasta las 48 semanas para nio o nias prematuros. Consta de dos tipos de pruebas: conductuales (35 pruebas que valoran la forma de reaccionar del beb) y respuestas reflejas (16 reflejos y tono muscular). Los tems se clasifican en distintos grupos: de habituacin, social-interactiva, sistema motor, organizacin del estado, regulacin del estado, sistema nervioso autnomo, reflejos y tono muscular. Aporta algunos tems opcionales para la evaluacin de bebs prematuros. El objetivo de la escala es conocer las respuestas conductuales del beb. K.(1997)Escala para la evaluacin del comportamiento neonatal.Barcelona Ed.Paids Gua de aplicacin de la Escala Leonhardt para nios ciegos de 0 a 2 aos. Coleccin Guas. Madrid: O.N.C.E. Leonhardt, M., y Forns, M. (2007). O.N.C.E.. Se recoge la escala as como indicaciones para su aplicacin. La escala Leonhardt ofrece pautas evolutivas de los dominios de a) postura-motricidad, b) sentido auditivo, c) interaccin-comunicacin, d) sentido tctil y motricidad fina, e) desarrollo cognitivo, y f) hbitos. Dedica una gran extensin al anlisis del desarrollo sensorial auditivo y tctil (35% del total de tems de la escala se dedican a este particular). La Escala pretende tener un valor diagnstico, en la medida en que podr compararse el desarrollo del nio, en cada uno de los tems, con las pautas evolutivas establecidas. Adems de este uso diagnstico, la escala pretende cumplir con un objetivo curricular preventivo, al proporcionar seales de alerta en la evolucin del nio desde etapas muy tempranas. http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?pctl=1 Escala de desarrollo para nios pequeos con severos dficit visuales. J. Reynell y P. Zinkin (1986). Madrid.MEPSA. Escala para valorar el desarrollo de nios de 0 a 5 aos con discapacidad visual. Evala las siguientes areas: adaptacin social, exploracin del ambiente, comprensin sensomotriz comprensin verbal, lenguaje expresivo (estructura) y lenguaje expresivo)vocabulario y contenido). Presenta baremos para nios ciegos, con visin parcial y sin problemas visuales. Basada en las escalas Bayley. Es una de las escalas ms utilizadas por los psiclogos especialistas en deficiencias visuales de nuestro pas.
ANEXO 5 109
Evaluacin visual y programacin: Manual vap-cap. D. C. Blanksby (1993). Royal Institute for the Blind, Education Center, Victoria (Australia). Es un procedimiento de evaluacin y un programa de trabajo para propiciar el desarrollo visual en nios de 0 a 3 aos y medio. En el programa se consideran las siguientes reas: 1. capacidad visual, 2. percepcin de luz y diseo, 3. motilidad ocular, 4. percepcin de objetos, 5. atencin visual, 6. percepcin espacial y coordinacin visomotriz, 7. comunicacin visual y 8. percepcin de representaciones bidimensionales. Programa para desarrollar la eficiencia en el funcionamiento visual. N. Barraga (1975) Barraga, N. En Textos reunidos de la Dra. N. Barraga(1986). Madrid, O.N.C.E.-CERVO. Dirigido a edades de desarrollo visual desde 1-3 meses a siete aos. La autora opina que el funcionamiento visual puede mejorar por medio de entrenamiento sistemtico. El programa se compone de un protocolo de observacin de conductas visuales, un procedimiento de valoracin diagnstica con ejercicios representativos de las categoras del desarrollo visual y un procedimiento de instruccin con 150 lecciones referidas a tareas visuales secuenciadas. http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?pctl=1 En los zapatos de los nios ciegos. Gua de desarrollo de 0 a 3 aos. R. Lucerga y E. Gastn (2004). Gua de desarrollo para nios con discapacidad visual grave de 0 a 3 aos. Est dirigida a los padres y los profesionales. Presenta los objetivos bsicos del desarrollo evolutivo de los nios con discapacidad visual, organizados por reas (comunicacin, lenguaje y socializacin, comprensin sensoriomotora y cognicin, manipulacin, motricidad gruesa, esquema corporal y organizacin espacial, hbitos y autonoma) y edades (en tramos de seis meses, desde el nacimiento hasta los tres aos). Ofrece orientaciones y sugerencias organizadas y sistematizadas que favorecen su consecucin y algunas reflexiones sobre el desarrollo infantil y sus peculiaridades en los nios sin visin. Para ms informacin consultar: Lucerga, R. M., y Gastn, E. (2004). En los zapatos de los nios ciegos. Gua de desarrollo de 0 a 3 aos. Coleccin Guas. Madrid: O.N.C.E.. http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?pctl=1 Gua para la observacin cualitativa de la conducta en nios ciegos. Rosa Lucerga (1993). Gua para la deteccin de posibles desviaciones del desarrollo en edades tempranas, para nios ciegos de 0 a 5 aos. Se incluyen los siguientes aspectos: disposicin a tocar, relacin con las personas, inters por los objetos, autonoma, utilizacin de los objetos, tono muscular, exploracin de los objetos, movimientos de las manos, organizacin del espacio prximo y ejecucin de tareas. Para ms informacin consultar: R. Lucerga, Palmo a palmo. La motricidad fina y la conducta adaptativa a los objetos en los nios ciegos, Madrid, O.N.C.E. (1993). http://www.once.es/serviciosSociales/index.cfm?pctl=1
OREGON PROJECT FOR PRESCHOOL CHILDREN WHO ARE BLIND OR VISUALLY IMPAIRED. Sixth edition. Sharon Anderson, Susan Boigon, Kristine Davis, Cheri deWaard. Medford (Oregon, Estados Unidos): Southern Oregon Education Service District, 2007. (En fase de traduccin al castellano). Es un conjunto de materiales de evaluacin y actividades curriculares para uso especfico con nios de 0 a 6 aos ciegos o con baja visin. Est basado en la Gua Portage. reas: Desarrollo cognitivo, desarrollo lingstico, desarrollo visual, motricidad fina, motricidad gruesa, desarrollo social y autoayuda, y desarrollo comunicativo. Ms informacin: www.soesd.k12.or.us. Correo electrnico: or_project@soesd.k12.or.us
INSTRUMENTOS PARA LA VALORACIN DE LA SORDOCEGUERA Estrategias orientadas al nio para la evaluacin de nios que son sordociegos o que tienen plurideficiencias El cd-rom de Dr. Jan van Dijk y Ms. Catherine Nelson sobre la valoracin de la poblacin infantil con mltiples discapacidades incluye 40 videos en un formato interactivo. Propone preguntas sobre las tcnicas especficas de valoracin que se pueden observar en las grabaciones. Aporta informacin sobre las respuestas y se pueden consultar varios artculos de Dr. van Dijk y sus colegas para profundizar en los temas. Se muestran algunas estrategias de intervencin tambin. Sus anlisis y aportaciones son muy tiles para abordar la valoracin e intervencin en el da a da de la poblacin infantil con sordoceguera. http://www.aapnootmuis.com/a. Escala CALLIER AZUSA Es una escala de desarrollo diseada especficamente para ayudar a evaluar a nios con sordoceguera y gravemente discapacitados. Es aplicable en particular a todos los aspectos de los niveles iniciales de desarrollo. Evala las siguientes reas: o Desarrollo motor. o Capacidades perceptivas. o Habilidades de la vida diaria. o Cognicin, comunicacin y lenguaje. http://www.edusalud.galeon.com/productos1924773.html http://sid.usal.es/mostrarficha.asp?ID=667&fichero=5.3.1.1
ANEXO 5 111
INSTRUMENTOS PARA LA VALORACIN DEL AMBIENTE Escala de valoracin del ambiente en la infancia temprana. Harms y Clifford (1980). Madrid,1990 Coleccin Aprendizaje. Visor. Escala dirigida a nios desde el nacimiento a los seis aos. Ofrece una visin general sobre los distintos ambientes que existen en los centros de educacin infantil (centros educativos y centros que imparten actividades recreativas y talleres). Consta de una serie de tems en relacin a la utilizacin del espacio, los materiales y las experiencias que fomentan el desarrollo del nio en los distintos ambientes de dichos centros.
ANEXO 6
TRATAMIENTOS MDICO-QUIRRGICOS OCULARES
Cataratas Congnitas (0,06% prevalencia): Extraccin de cristalino por facoemulsificacin + capsulotoma posterior + vitrectoma anterior. Posterior prescripcin de gafas y/o lentes de contacto. Implantacin secunadaria de lente intraocular con edad en controversia en la actualidad. Retinopata de la prematuridad o 52% nios < 750 grs al nacer. o 32% nios 750-800 grs al nacer. o 15% nios 100-1250 grs al nacer. Laserfotocoagulacin de retina perifrica avascular con laser diodo. Posible futuro para casos refractarios con inyecciones intravtreas de antiangiognicos.
Glaucoma congnito (0,01% prevalencia): Goniotoma y trabeculotoma. Generalmente necesidad de repetidas intervenciones. Retinoblastoma (0,005 % incidencia en nios < 15 aos): Quimioreduccin + laserfotocoagulacin + crioterapia + radioterapia externa + braquiterapia, etc. Estrabismo (4% prevalencia): gafas y/o parches y/o ciruga musculatura extrnseca del ojo. Ambliopa (2-3 % prevalencia): Oclusin y/o gafas y/o penalizacin. Errores de refraccin: gafas.
ANEXO 6 113
ANEXO 7
PROTOCOLO UNIDAD DE IMPLANTE COCLEAR*

Protocolo de Implantacin Coclear. Hospital Universitario S.Cecilio de Granada. Dr. Manuel Sainz Quevedo. Jefe de Servicio de ORL. Dr. Juan Garca-Valdecasas Bernal. Facultativo Especialista de rea. Da. Alba Saida Garca Negro. Logopeda. D. Pablo Rodrguez Espigares. Programador de implantes cocleares. Los criterios de implantacin de dispositivos electrnicos multicanales intracocleares (implantes cocleares), ha sido ampliamente estudiados, evaluados y consensuados en varias ocasiones desde que, en el ao 1995, The National Institut of Health los estableciera en funcin de los beneficios y perspectivas futuras del implante coclear. En Espaa, desde el ao 2003, y siguiendo los criterios establecidos en el Pleno del Consejo Interterritorial de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo, la implantacin coclear se realiza bajo los siguientes criterios, debiendo cumplir todos y cada uno de ellos: 1. Hipoacusias neurosensoriales bilaterales severas o profundas, entendiendo como tales las que presentan un umbral de audicin promedio mayor de 90 dBHL para las frecuencias de 0,5 Khz., 1KHz y 2KHz. En situaciones particulares se plantea la posibilidad de implantacin en hipoacusias severas de un odo y profundas en el contrario. 2. Pacientes que no obtengan beneficio con la adaptacin de prtesis auditivas. Se considera como no obtencin de beneficio el presentar un umbral de audicin tonal de 55 dBHL y alcanzar una inteligibilidad mxima de palabras bislabas del 40%, a una intensidad de 65 dBHL. Estos umbrales auditivos han de explorarse en campo libre, con prtesis auditivas y ajustes en posicin de uso con y sin ruido de competencia. 3. Haber adquirido lenguaje verbal o estar aun, por edad, en condiciones de adquirirlo. Son, por lo tanto, buenos candidatos a la implantacin coclear aquellos pacientes menores de 5 aos con hipoacusia prelocutiva, y por tanto con posibilidad de adquirir lenguaje, y los mayores de esta edad con hipoacusia peri o postlocutiva con una correcta adquisicin del lenguaje. Adems, los pacientes prelocutivos que han adquirido el lenguaje a travs de mtodos tradicionales, tambin son buenos candidatos. 4. Conviccin del paciente de que la mejora auditiva aportada por el implante coclear le reportara beneficios personales y sociales.
(*) Este protocolo ha sido adoptado por el servicio de O.R.L. del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, con lo que se unifica para toda la Comunidad Autnoma
ANEXO 7 115
5. No presentar las siguientes condiciones patolgicas: Agenesias bilaterales cocleares. Otras malformaciones cocleares, tales como aplasias, hipoplasias y malformaciones de Mondini, han de ser ampliamente estudiadas desde un punto de vista morfolgico y funcional, ajustando los beneficios y complicaciones del proceso de implantacin coclear. Enfermedades que causen hipoacusias de tipo central. Actualmente, las enfermedades que causan disfuncin de la va auditiva deben ser evaluadas individualmente, al mostrarse ciertos tipos de neuropata auditiva como una entidad muy beneficiada de la implantacin coclear. Enfermedades psiquitricas graves. Enfermedades que contraindiquen la anestesia general. Durante la fase de diagnostico, y con el fin de poder valora los criterios de inclusin previamente descritos, se realizan las siguientes exploraciones: Exploracin fsica otolgica. Impedanciometra timpanoosicular. Otoemisiones acsticas. Audiometra infantil. Potenciales Evocados Auditivos del Tronco Cerebral y Potenciales de Estado Estable. La electrococleografa debe ser realizada en situaciones especiales. Pruebas de imagen: TAC. En caso de malformaciones y osificaciones cocleares se acompaa de la realizacin de Resonacia Nuclear Magntica. Adems de todas la exploraciones anteriores, el equipo de psicologa-logopedia realizar evaluaciones con el objetivo de ajustar individualmente las expectativas del paciente y familiares, valorar el grado de motivacin hacia la implantacin del paciente y de su entorno familiar as como de informar al paciente y sus familiares del proceso de implantacin y seguimientos postimplantacin (Gua informativa del proceso de implantacin). Tras el acto quirrgico, la comprobacin radiolgica del correcto posicionamiento del dispositivo y de su buen funcionamiento mediante pruebas objetivas (Impedanciometra elctrica y potenciales de accin compuesto evocados elctricamente), se procede al alta hospitalaria y control de la herida quirrgica durante al menos 1 mes, momento en que se inicia la programacin del dispositivo y rehabilitacin auditiva inmediata del paciente, preferentemente acompaado de un familiar, con los siguientes objetivos:
1. Obtener unos niveles de estimulacin elctrica iniciales adecuados al paciente. 2. Realizar las primeras estimulaciones auditivas, comprobando en todo momento el correcto funcionamiento de la programacin del dispositivo realizada. 3. Informar al programador de las respuestas auditivas observadas en el paciente al objeto de poder ir ajustando durante este periodo el dispositivo electrnico. 4. Valorar con test logopdicos de percepcin auditiva las habilidades auditivas observadas postimplante, utilizando los mismos protocolos valorativos qu en la fase preimplante. 5. Orientar a los pacientes y formar a los padres o familiares cercanos sobre pautas de actuacin. 6. Emitir informes valorativos y orientativos para los logopedas de intervencin. 7. Detectar posibles problemas o dificultades en el proceso. La duracin de este periodo de adaptacin vara entre una y dos semanas dependiendo de la evolucin y las caractersticas de cada paciente. Posteriormente se procede a la fase de seguimiento, en la que el equipo de psicologa-logopedia realiza los siguientes objetivos: 1. Comprobar la evolucin perceptivo-auditiva y lingstica. 2. Obtener datos auditivos y lingsticos indicadores del progreso. 3. Determinar variables influyentes en la evolucin del paciente. 4. Dar informacin peridica de estos resultados a los logopedas de intervencin y al entorno familiar, cara a orientar posibles actuaciones. 5. Detectar posibles problemas o dificultades en el proceso. Este perodo de seguimiento consta de 7 episodios en nios (1, 3, 6, 12, 18, 24 y 36 meses) y de 6 en adultos (1, 3, 6, 12, 24, 36 meses). Todas las revisiones hasta los 12 meses, inclusive, tienen lugar en el Hospital Universitario San Cecilio de Granada, siendo realizadas las revisiones posteriores en los hospitales de todas las provincias de Andaluca, por el mismo equipo multidisciplinario. A partir del tercer ao de uso de implante las revisiones sern bajo peticin de los pacientes.
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ANEXO 8
PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERA

El Plan de Cuidados estandarizado que se desarrolla seguidamente est dirigido a nios y nias de 0 a 6 aos, con Trastorno del Desarrollo con Discapacidad Sensorial. En general, estos nios y nias se caracterizan por la disminucin gradual de su autonoma y su capacidad funcional, y el consecuente aumento de sus necesidades de cuidados; con importantes repercusiones personales, familiares, sociales y econmicas. Un pilar importante en este Plan, es trabajar conjuntamente con las personas cuidadoras, mediante la identificacin precoz de sus necesidades y la prestacin de ayuda en el desempeo de su papel. Esto ha llevado a la elaboracin de otro Plan de cuidados dirigido tambin a la persona cuidadora y su familia. Ante esta situacin desde la fragilidad a la dependencia, es importante el abordaje multidisciplinar e integral, as como asegurar la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales. Se trata de un Plan de Cuidados estandarizado, por lo que habr que personalizarlo a cada paciente y a su cuidador o cuidadora para su correcta aplicacin. Es una herramienta que intenta disminuir la variabilidad de las actuaciones de los y las profesionales para lograr un grado de homogeneidad razonable, mejorar la prctica asistencial y su calidad. Es importante que tengamos en cuenta que el Plan de Cuidados ha de ser aplicado a nios y nias menores de 5 aos, ya de por s dependientes. Ocurre, adems, que el trabajo a desarrollar va a encontrarse con el problema de la falta de colaboracin por parte de ellos y ellas, por lo que habr de ser mucho ms constante y continuo; ahora bien, para que esto sea as, no debemos dejar de tener en cuenta la colaboracin inexcusable de la familia. Este Plan incluye: Valoracin mnima especfica segn el modelo de necesidades de Virginia Henderson tanto del nio o nia como de la cuidadora (Tablas 1 y 2), orientada a recoger la informacin ms relevante para poder formular unos problemas reales y/o potenciales y garantizar unos cuidados personalizados. Abarca aspectos fsicos, psquicos, sociales, espirituales y del entorno, y se complementa con la inclusin de cuestionarios, test e ndices de uso multidisciplinar.
ANEXO 8 119
Exposicin de los principales problemas de enfermera que suelen aparecer, recogidos en etiquetas diagnsticas segn la taxonoma de la NANDA, seleccin de los resultados esperados segn la taxonoma NOC y de las intervenciones enfermeras necesarias para dar solucin a estos problemas utilizando la clasificacin NIC (Tablas 3 y 4). Desarrollo de los resultados, indicadores, intervenciones y actividades enfermeras para cada uno de los diagnsticos enfermeros seleccionados (Tablas 5 y 6). Es importante la valoracin continua del paciente y de la cuidadora asegurando la continuidad y coherencia de los cuidados proporcionados en los distintos niveles asistenciales y en las distintas reas del mismo nivel. El registro que toma vital importancia en este aspecto es el Informe de Continuidad de Cuidados, en el que quedarn reflejadas la evolucin y evaluacin del plan de cuidados. El Plan de Cuidados deber quedar perfectamente plasmado en los formatos de registros enfermeros que cada institucin sanitaria posea. En el caso de los problemas de colaboracin, cada institucin elaborar los protocolos de actuacin necesarios para abordarlos. Tabla 1: Valoracin mnima especifica de enfermera estructurada por Necesidades Bsicas segn Virginia Henderson del nio o la nia con Discapacidad Sensorial
NIVEL ITEMS ASISTENCIAL Atencin Primaria Atencin Especializada 01 Dificultad para respirar 02 Tos inefectiva/no productiva 10 Frecuencia respiratoria 11 Frecuencia cardiaca 14 Alimentacin/ Nutricin 15 Necesidad de ayuda para alimentarse 145 Peso 146 Talla 25 Incapacidad de realizar por si mismo las actividades del uso del WC. 27 Incontinencia fecal 43 Inestabilidad en la marcha 46 Cambios en el patrn del sueo 49 Estmulos ambientales nocivos 50 Requiere ayuda para ponerse / quitarse ropa / calzado 150 Higiene general 58 Presencia de alergias 59 Vacunado incorrectamente 74 Alteraciones sensoperceptivas .. 75 Dificultad en la comunicacin 77 Su cuidador principal es 78 Su cuidador no proporciona apoyo, consuelo, ayuda y estimulo suficiente y efectivo 84 Problemas de integracin 108 No conoce los recursos disponibles de la comunidad 115 Nivel de escolarizacin 116 Presenta dificultad para el aprendizaje CUESTIONARIOS
Valoracin de la respiracin Diez pasos para una lactancia feliz OMSUNICEF Test de Haizea Llevant
NIVEL ITEMS ASISTENCIAL Atencin Primaria Atencin Especializada 03 Fumador 04 Desea dejar de fumar. 14 Alimentacin/ Nutricin 16 Problema de denticin 18 Sigue algn tipo de dieta 145 Peso 146 Talla 41 Actividad fsica habitual 44 Falta o reduccin de energa para tolerar la actividad 46 Cambios en el patrn del sueo 47 Ayuda para dormir 48 Nivel de energa durante el da 49 Estmulos ambientales nocivos 51 El vestuario y calzado no son adecuados 150 Higiene general 58 Presencia de alergias 59 Vacunado incorrectamente 65 Alcohol 66 Tabaco 67 Otras sustancias 72 El lugar no presenta condiciones de habitabilidad 73 El hogar no presenta condiciones de seguridad 75 Dificultad en la comunicacin 76 Comunicarse con los dems 79 Tiene alguna persona a su cargo 80 Tiene dificultad o incapacidad para realizar tareas del cuidador 81 Describa con quien comparte el hogar 82 Problemas familiares 83 Manifiesta carencia afectiva 84 Problemas de integracin 93 Es religioso 94 Incapacidad para realizar las prcticas religiosas habituales 96 Su situacin actual ha alterado 97 No se adapta usted a esos cambios 106 Problemas emocionales 108 No conoce los recursos disponibles de la comunidad 110 Situacin laboral 112 Problemas en el trabajo 114 Situacin habitual de estrs 115 Nivel de escolarizacin 119 Desea ms informacin sobre
CUESTIONARIOS
Cuestionario de Salud General de Golberg. Test de Fagerstrm. Cuestionario Conozca su Salud Nutricional. Cuestionario de Oviedo del Sueo. ndice de Esfuerzo del Cuidador. Test de Yesavage. Cribado Ansiedad Depresin Escala de GoldBerg. Cuestionario Apgar Familiar. Cuestionario DukeUNCEscala de Valoracin Sociofamiliar.
ANEXO 8 121
Tabla 3: Resumen del Plan de Cuidados Enfermeros del nio o la nia en el Subproceso de Discapacidad Sensorial DIAGNSTICOS: 00051 Deterioro de la comunicacin verbal. 00112 Riesgo de retraso en el desarrollo. 00035 Riesgo de lesin. 00016 Deterioro de la eliminacin urinaria. 00014 Incontinencia fecal. 00122 Trastorno de la percepcin sensorial. RESULTADOS: 0902 Capacidad de comunicacin. 0903 Comunicacin: capacidad expresiva. 0904 Comunicacin: capacidad receptiva. 0118 Adaptacin del recin nacido. 0100 Desarrollo infantil: 2 meses. 0101 Desarrollo infantil: 4 meses. 0102 Desarrollo infantil: 6 meses. 0103 Desarrollo infantil: 12 meses. 0104 Desarrollo infantil: 2 aos. 0105 Desarrollo infantil: 3 aos. 0106 Desarrollo infantil: 4 aos. 0107 Desarrollo infantil: 5 aos. 1902 Control del riesgo. 1910 Conducta de seguridad: ambiente fsico del hogar. 1801 Conocimiento: seguridad infantil. 0502 Continencia urinaria. 0310 Cuidados personales: uso del inodoro. 0500 Continencia intestinal. 1101 Integridad tisular: piel y membranas mucosas. INTERVENCIONES: 4974 Fomento de la comunicacin: dficit auditivo. 4976 Fomento de la comunicacin: dficit del habla. 4978 Fomento de la comunicacin: dficit visual. 5520 Facilitar el aprendizaje. 7050 Fomento del desarrollo del nio. 7040 Apoyo al cuidador principal. 6610 Identificacin de riesgos. 6480 Manejo ambiental. 6486 Manejo ambiental: seguridad . 0610 Cuidados de la incontinencia urinaria. 0590 Manejo de la eliminacin urinaria. 0410 Cuidados de la incontinencia intestinal.
Tabla 4: Resumen del Plan de Cuidados Enfermeros con relacin a la persona cuidadora y familia en el Subproceso de Discapacidad Sensorial. DIAGNSTICOS: 00078 Manejo inefectivo del rgimen teraputico. 00146 Ansiedad. 00126 Conocimientos deficientes. 00062 Riesgo de cansancio del rol del cuidador. 00074 Afrontamiento familiar comprometido. RESULTADOS: 1601 Conducta de cumplimiento. 1606 Participacin: decisiones sobre la asistencia sanitaria. 1813 Conocimiento: rgimen teraputico. 1302 Superacin de problemas. 1402 Control de la ansiedad. 1811 Conocimiento actividad prescrita. 1801 Conocimiento: seguridad infantil. 0003 Descanso. 2203 Alteracin del estilo de vida del cuidador familiar. 2506 Salud emocional del cuidador familiar. 2208 Factores estresantes del cuidador familiar. 2600 Superacin de problemas de la familia. 2604 Normalizacin de la familia. INTERVENCIONES: 5240 Asesoramiento. 5230 Aumentar el afrontamiento. 5520 Facilitar el aprendizaje. 5820 Disminucin de la ansiedad. 5340 Presencia. 5602 Educacin paterna: nio. 7140 Apoyo a la familia. 7040 Apoyo al cuidador principal. 7200 Fomento de la normalizacin familiar.
ANEXO 8 123
DESARROLLO (En nio o la nia con discapacidad sensorial) 00051.- DETERIORO DE LA COMUNICACIN VERBAL r/c: - Diferencias relacionadas con la edad del desarrollo. - Defectos anatmicos (alteracin del sistema visual, neuromuscular, sistema auditivo, del aparato de la fonacin y alteracin de las percepciones. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0902.- Capacidad de comunicacin 03. Utiliza dibujos e ilustraciones. 05. Utiliza lenguaje no verbal. 06. Reconoce los mensajes recibidos. 0903.- Comunicacin: capacidad expresiva 05. Utiliza dibujos e ilustraciones. 07. Utiliza el lenguaje no verbal. 08. Dirige los mensajes de forma apropiada. 0904.- Comunicacin: capacidad receptiva 02. 03. 05. 06. Interpretacin del lenguaje hablado. Interpretacin de dibujos e ilustraciones. Interpretacin del lenguaje no verbal. Reconocimiento de mensajes recibidos.
NIC (Intervenciones de enfermera): 4976.- Fomento de la comunicacin: dficit del habla Dar una orden simple cada vez, si es el caso. Escuchar con atencin. Utilizar palabras simples y frases cortas, si procede. Utilizar cartones con dibujos, si es preciso.
5520.- Facilitar el aprendizaje Establecer metas realistas, objetivas con el paciente. Ajustar la instruccin al nivel de conocimientos y compresin del cuidador. 4974.- Fomento de la comunicacin : dficit auditivo Facilitar el uso de dispositivos que mejoren la audicin.
Dar rdenes sencillas, de una en una. Facilitar cita para el examen de la agudeza auditiva, si procede.
00112.- RIESGO DE RETRASO EN EL DESARROLLO r/c: - Trastornos genticos o congnitos. - Lesin cerebral. - Trastornos de la conducta. - Prematuridad. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0118.- Adaptacin del recin nacido 16. Atencin a los estmulos. 17. Respuesta a estmulos. 0100.- Desarrollo infantil: dos meses 08. Responde a los estmulos auditivos. 09. Responde a los estmulos visuales. 0101.- Desarrollo infantil: cuatro meses 06. Alcanza objetos. 09. Reconoce las voces de los padres. 0102.- Desarrollo infantil: seis meses 05. Coge objetos y se los lleva a la boca. 12. Sonre, re, chilla, imita ruidos. 13. Se gira ante ruidos. 0103.- Desarrollo infantil: doce meses 05. Seala con el dedo ndice. 11. Imita vocalizaciones. 0104.- Desarrollo infantil: dos aos 01. Camina de forma rpida. 11. indica verbalmente sus deseos.
ANEXO 8 125
0105.- Desarrollo infantil: tres aos 10. Dice cmo se llama. 13. Participa en juegos interactivos con sus compaeros. 0106.- Desarrollo infantil: cuatro aos 01. Camina, sube y corre. 12. Puede cantar una cancin. 0107.- Desarrollo infantil: cinco aos 04. Dibuja una persona con cabeza, cuerpo, brazos y piernas. 09. Utiliza frases completas de cinco palabras. NIC (Intervenciones en enfermera): 7050.- Fomento del desarrollo del nio o nia Identificar las necesidades especiales y las adaptaciones necesarias, cuando proceda. Mostrar a los cuidadores las actividades que promueven el desarrollo. Remitir los cuidadores, a grupos de apoyo, si procede. Facilitar la integracin con sus iguales.
7040.- Apoyo al cuidador principal Determinar el nivel de conocimiento del cuidador. Determinar la aceptacin del cuidador de su papel. Controlar los problemas de interaccin de la familia en relacin con los cuidados del paciente. Ensear al cuidador tcnicas de manejo del estrs Informar al cuidador sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios.
00035.- RIESGO DE LESIN. r/c: - Etapa de desarrollo. - Factores cognitivos, afectivos y psicomotores. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1910.- Conducta de seguridad: ambiente fsico del hogar. 14. Provisin de un rea de juego segura. 17. Provisin de juguetes apropiados para la edad
1902.- Control del riesgo 02. Supervisa los factores de riesgo medioambientales. 03. Supervisa los factores de riesgo de la conducta personal. 12. Efecta las vacunaciones apropiadas. 1801.- Conocimiento: seguridad infantil. 01. Descripcin de actividades apropiadas para su nivel de desarrollo. NIC (Intervenciones en enfermera): 6610.- Identificacin de riesgos Determinar la presencia y calidad del apoyo familiar. Instaurar una valoracin rutinaria de riesgo mediante instrumentos fiables y vlidos. 6486.- Manejo ambiental: seguridad Identificar las necesidades de seguridad, segn la funcin fsica, cognoscitiva y el historia de conducta del paciente. Eliminar los factores de peligro del ambiente, cuando sea posible. Modificar el ambiente para minimizar los peligros y riesgos. 00016.- DETERIORO DE LA ELIMINACIN URINARIA r/c: - Multicausalidad NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0502.- Continencia urinaria 01. 03. 04. 05. 16. 17. Reconoce la urgencia miccional. Responde de forma adecuada a la urgencia. Orina en un receptculo apropiado. Tiempo adecuado hasta alcanzar el inodoro entre la urgencia y la evacuacin de orina. Capaz de manejar la ropa de forma independiente. Capaz de usar el inodoro de forma independiente.
0310.- Cuidados personales: uso del inodoro 01. 03. 04. 05. 06. Reconoce y responde a la replecin vesical. Entra y sale del cuarto de bao. Se quita la ropa. Se coloca en el inodoro o en el orinal. Va hacia la vejiga o el intestino.
ANEXO 8 127
NIC (Intervenciones en enfermera): 0610.- Cuidados de la incontinencia urinaria. Controlar peridicamente la eliminacin urinaria, incluyendo la frecuencia, consistencia, olor, volumen y color. Limpiar la zona drmica genital a intervalos regulares. Mostrar una respuesta positiva a cualquier disminucin de los episodios de incontinencia. Limitar los lquidos durante dos o tres horas antes de irse a la cama, si procede. 0590.- Manejo de la eliminacin urinaria Controlar peridicamente la eliminacin urinaria, incluyendo la frecuencia, consistencia, olor, volumen y color. Ayudar al paciente con el desarrollo de la rutina de ir al aseo, si procede. 00014.- INCONTINENCIA FECAL r/c: - Diferencias relacionadas con la edad del desarrollo. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0500.- Continencia intestinal 02. Mantiene el control de la eliminacin de heces. 06. Tono esfinteriano adecuado para el control de la defecacin. 11. Controla el aparato intestinal de forma independiente. 1101.- Integridad tisular: piel y membranas mucosas 10. Ausencia de lesin tisular. 13. Piel intacta. 0310.- Cuidados personales: uso del inodoro 01. 03. 04. 05. 06. Reconoce y responde a la replecin vesical. Entra y sale del cuarto de bao. Se quita la ropa. Se coloca en el inodoro o en el orinal. Va hacia la vejiga o el intestino.
NIC (Intervenciones en enfermera): 0410.- Cuidados de la incontinencia intestinal Determinar los objetivos del programa de manejo intestinal con la familia. Llevar a cabo un programa de entrenamiento intestinal, si procede.
00122.- TRASTORNO DE LA PERCEPCIN SENSORIAL r/c: - Alteracin de la percepcin sensorial. - Alteracin de la recepcin, transmisin o integracin sensorial. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0902.- Capacidad de comunicacin 02. 03. 05. 06. Utiliza el lenguaje hablado. Utiliza dibujos e ilustraciones. Utiliza lenguaje no verbal. Reconoce los mensajes recibidos.
0903.- Comunicacin: capacidad expresiva. 02. 04. 05. 07. 08. Utiliza el lenguaje hablado: vocal. Utiliza la conversacin con claridad. Utiliza dibujos e ilustraciones. Utiliza el lenguaje no verbal. Dirige los mensajes de forma apropiada.
0904.- Comunicacin: capacidad receptiva. 02. 03. 05. 06. Interpretacin del lenguaje hablado. Interpretacin de dibujos e ilustraciones. Interpretacin del lenguaje no verbal. Reconocimiento de mensajes recibidos.
NIC (Intervenciones en enfermera): 4976.- Fomento de la comunicacin: dficit del habla. Dar una orden simple cada vez, si es el caso. Escuchar con atencin. Utilizar palabras simples y frases cortas, si procede. Utilizar cartones con dibujos, si es preciso
4974.- Fomento de la comunicacin: dficit auditivo Facilitar cita para el examen de la agudeza auditiva, si procede. Facilitar el uso de dispositivos que mejoren la audicin. Dar rdenes sencillas, de una en una. 4978.- Fomento de la comunicacin: dficit visual Identificarse al entrar en el espacio del paciente.
ANEXO 8 129
Remitir al paciente con problemas visuales a centros apropiados. Describir el ambiente. 6480.- Manejo ambiental Crear un ambiente seguro para el paciente. Identificar las necesidades de seguridad del paciente, segn la funcin fsica, cognoscitiva y el historial de conducta. Eliminar los factores de peligro del ambiente. DESARROLLO (En persona cuidadora y familia del nio o la nia con discapacidad sensorial) 00078.- MANEJO INEFECTIVO DEL RGIMEN TERAPUTICO. r/c - Complejidad del rgimen teraputico. - Complejidad del sistema del cuidado de salud. - Conflicto de decisiones. - Demanda excesiva sobre un individuo o familia. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1601.- Conducta de cumplimiento 03. Comunica seguir la pauta prescrita. 06. Modifica la pauta orientada por el profesional sanitario. 09. Busca ayuda externa para ejecutar la conducta sanitaria. 1606.- Participacin: decisiones sobre la asistencia sanitaria 01. Reivindica la responsabilidad de tomar decisiones. 10. Identifica apoyo disponible para conseguir los resultados deseados. 11. Busca servicios para cumplir con los resultados deseados. 1813.- Conocimiento: rgimen teraputico. 01. Descripcin de la justificacin del rgimen teraputico. 09. Descripcin de los procedimientos prescritos. 12. Ejecucin del procedimiento teraputico. NIC (Intervenciones en enfermera): 5240.- Asesoramiento Establecer una relacin teraputica basada en la confianza y el respeto. Establecer metas. Proporcionar informacin objetiva, segn sea necesario y si procede.
5230.- Aumentar el afrontamiento Valorar la comprensin del cuidador del proceso de enfermedad. Proporcionar informacin objetiva respecto del diagnstico, tratamiento y pronstico. Evaluar la capacidad del cuidador para tomar decisiones. Favorecer las relaciones con personas que tengan intereses y objetivos comunes.
5520.- Facilitar el aprendizaje Proporcionar informacin adecuada al nivel de desarrollo. Proporcionar materiales educativos para ilustrar la informacin importante y/o compleja. 00146.- ANSIEDAD r/c: Amenaza de cambio en el rol. Conflicto inconsciente sobre valores y objetivos prioritarios en la vida. Crisis personal o situacional, o bien, alto grado de estrs.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1402.- Control de la ansiedad 07. Utiliza estrategias de superacin efectivas. 04. Busca informacin para reducir la ansiedad. 1302.- Superacin de problemas 05. Verbaliza aceptacin de la situacin. 06. Busca informacin sobre la enfermedad y su tratamiento. NIC (Intervenciones en enfermera): 5820.- Disminucin de la ansiedad Utilizar un enfoque sereno que de seguridad. Proporcionar informacin objetiva respecto del diagnstico, tratamiento y pronstico. Escuchar con atencin. 5340.- Presencia Reafirmar y ayudar a los padres en su papel de apoyo de su nio. Mostrar una actitud de aceptacin. Establecer una consideracin de confianza y positiva.
ANEXO 8 131
5230.- Aumentar el afrontamiento Valorar la comprensin del cuidador del proceso de enfermedad. Proporcionar informacin objetiva respecto del diagnstico, tratamiento y pronstico. Evaluar la capacidad del cuidador para tomar decisiones. Favorecer las relaciones con personas que tengan intereses y objetivos comunes.
00126.- CONOCIMIENTOS DEFICIENTES r/c: - Falta de informacin. - Mala interpretacin de la informacin. - Falta de inters en el aprendizaje. - Poca familiaridad con los recursos para obtener la informacin. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 1811.- Conocimiento actividad prescrita 01. Conocimiento de la actividad prescrita. 03. Descripcin de los efectos esperados de la actividad. 07. Descripcin de la estrategia para el incremento gradual de la actividad. 1801.- Conocimiento: seguridad infantil 01. Descripcin de actividades apropiadas para el nivel de desarrollo del nio o la nia. 12. Descripcin de mtodos para prevenir cadas. 13. Descripcin de mtodos para prevenir accidentes en la zona de juegos. NIC (Intervenciones en enfermera): 5568.- Educacin paterna Determinar los conocimientos y la buena disposicin y la habilidad de los padres para aprender los cuidados del beb. Ensear a los padres habilidades para cuidar al recin nacido. Mostrar como los padres pueden estimular el desarrollo del beb. Observar las necesidades de aprendizaje de la familia. 5520.- Facilitar el aprendizaje Establecer metas realistas, objetivas con el cuidador. Ajustar la instruccin al nivel de conocimientos y comprensin del cuidador. Disponer la informacin de simple a compleja, conocida a desconocida o concreta a abstracta, si procede. Repetir la informacin importante.
00062.- RIESGO DEL CANSANCIO DEL ROL DEL CUIDADOR r/c: - Falta de descanso y distraccin del cuidador. - Curso imprevisible de la enfermedad o inestabilidad de la salud del receptor de los cuidados. - Duracin de la necesidad de cuidados. - Cuidados numerosos y complejos. - Falta de experiencia en brindar cuidados. - Nacimiento prematuro o defecto congnito. - Desempeo de roles que entren en conflicto. NOC (Resultados e indicadores de resultados): 0003.- Descanso. 01. 03. 04. 05. Tiempo del descanso. Calidad del descanso. Descansado fsicamente. Descansado mentalmente.
2203.- Alteracin del estilo de vida del cuidador familiar. 03. 05. 06. 08. 09. Flexibilidad del rol comprometida. Relaciones con otros miembros de la familia alteradas. Interacciones sociales afectadas. Actividades de ocio comprometidas. Productividad laboral comprometida.
2208.- Factores estresantes del cuidador familiar 05. 06. 08. 12. Alteracin de la ejecucin del rol habitual. Alteracin de las interacciones sociales. Ausencia de apoyo del sistema sanitario percibido. Cantidad de cuidados requeridos o descuidos.
2506.- Salud emocional del cuidador familiar 03. 06. 08. 15. Autoestima. Ausencia de culpa. Ausencia de frustracin. Uso de frmacos psicotrpicos.
NIC (Intervenciones en enfermera): 7140.- Apoyo a la familia. Valorar la reaccin emocional de la familia frente a la enfermedad del paciente.
ANEXO 8 133
Escuchar las inquietudes, sentimientos y preguntas de la familia. Favorecer una relacin de confianza con la familia. Ayudar a los miembros de la familia a identificar y resolver conflictos de valores. Proporcionar a la familia el conocimiento necesario acerca de las opciones que les pueden ayudar en la toma de decisiones sobre los cuidados del paciente.
7040.- Apoyo al cuidador principal. Determinar el nivel de conocimientos del cuidador. Controlar los problemas de interaccin de la familia en relacin con los cuidados del paciente. Ensear al cuidador tcnicas del manejo del estrs. Animar al cuidador a participar en grupos de apoyo. Informar al cuidador sobre recursos de cuidados sanitarios y comunitarios.
7200.- Fomento de la normalizacin familiar. Ayudar a la familia a que vea al menor afectado primero como a un nio o nia, en lugar de como a una persona enferma crnica o discapacitada. Fomentar la interaccin con otros menores normales. Animar a los padres a que hagan parecer al nio o la nia lo ms normal posible. Determinar la accesibilidad y la capacidad del nio o la nia para participar en actividades. 5568.- Educacin paterna Observar las necesidades de aprendizaje de la familia. Ensear a los padres habilidades para cuidar al recin nacido. Mostrar cmo los padres pueden estimular el desarrollo del beb. 00074.- AFRONTAMIENTO FAMILIAR COMPROMETIDO. r/c: La persona responsable del cuidado est temporalmente preocupada por conflictos emocionales y es incapaz de percibir o actuar de forma efectiva respecto a las necesidades de la persona. La persona responsable del cuidado tiene comprensin o informacin inadecuada. Desorganizacin familiar y cambio temporal de roles. El cuidador o cuidadora brinda poco soporte a la persona de referencia.
NOC (Resultados e indicadores de resultados): 2600.- Superacin de problemas de la familia. 03. 06. 11. 12. Afronta los problemas. Implica a los miembros de la familia en la toma de decisiones. Establece prioridades. Establece programas para las rutinas y actividades familiares.
2604.- Normalizacin de la familia. 03. 05. 11. 15. Mantiene las rutinas habituales. Adapta el programa para satisfacer las necesidades de los individuos afectados. Mantiene las expectativas habituales de los padres para el menor afectado. Utiliza recursos, incluyendo grupos de apoyo, cuando es necesario.
NIC (Intervenciones en enfermera): 5230.- Aumentar el afrontamiento Alentar al cuidador o cuidadora a encontrar una descripcin realista del cambio de papel. Ayudar al cuidador o cuidadora a desarrollar una valoracin objetiva del acontecimiento. Favorecer las relaciones con personas que tengan intereses y objetivos comunes. 7110.- Fomento de la implicacin familiar Identificar la capacidad de los miembros de la familia para implicarse en el cuidado del paciente. Apreciar los recursos fsicos, emocionales y educativos del cuidador principal. Identificar la comprensin e ideas de los miembros de la familia acerca de las situaciones. Reconocer los sntomas fsicos de estrs de los miembros de la familia.
ANEXO 8 135
ANEXO 9
DESARROLLO DEL JUEGO SIMBLICO

Resumen del desarrollo del juego simblico Westby, C.E. (1991). A scale for Assessing children's pretend play. In C.E. Schaefer, K. Gitlin & A. Sandgrund (Eds.), Play diagnosis and assessment. New York: Wiley (Traduccin y adaptacin: E. Ijalba)
EDAD HERRAMIENTAS TEMAS Utiliza solo un 18 meses objeto a la vez de forma real Actividades familiares en los que es participante activo (comer, dormir) Actividades familiares que otros hacen (cocinar, leer) ORGANIZACIN ROLES Representa Representaciones acciones aisladas, auto-simblicas cortas. (pretende comer solo con comida imaginaria) Combina dos juguetes relacionados y accin en dos personas (cuchara y plato: da de comer a mama y a la mueca) Combinaciones de multi-esquemas (mete mueca en la baera, le pone jabn, la saca y la seca) Experiencias menos frecuentes o algo raumticas (ir de compras, visita al doctor) Acciones observadas pero no de la experiencia personal (polica, bombero) Secuencias de eventos y sus multi-esquemas (prepara comida, pone la mesa, come, limpia la mesa, lava los platos) Emergen algunas acciones de la mueca (la mueca llora) Acta sobre la mueca y sobre otros (da de comer a la mueca y a los que le cuidan) FUNCIN DEL LENGUAJE Para mantener juguetes, buscar ayuda (carro mo ayuda)
Utiliza dos 22 meses objetos de forma real
Ocasionalmente comenta sobre los juguetes o sus acciones
Utiliza varios 24 meses objetos de forma real
Habla brevemente a la mueca: describe acciones de la mueca (bebe duerme) Habla mas frecuentemente con la mueca, comenta sobre sus acciones Comenta sobre lo que ha hecho y lo que puede hacer despus (bebe comi galleta voy a lavar los platos)
30 meses
3 aos
Habla con la mueca en respuesta a sus acciones (no llores ahora te doy una galletita)
ANEXO 9 137
EDAD HERRAMIENTAS TEMAS 3 aos Figuras miniatura y 1/2 sustitucin de objetos
ORGANIZACIN ROLES Atribuye emociones y deseos a los muecos, roles recprocos (la mueca es compaera)
FUNCIN DEL LENGUAJE Dialogo con los muecos incluye marcadores metalingsticos (el dijo); comenta emociones Usa lenguaje para planificar y narrar la historia
4 aos Herramientas imaginarias (lenguaje y gestos ayudan a elaborar la escena) 6 aos El lenguaje y los gestos llevan el juego adelante sin la necesidad de objetos
Temas de fantasa conocidos (Batman, Cenicienta, etc.) Crea caracteres originales y fantsticos y situaciones elaboradas o historias
Situaciones de juego planificado (decide jugar al cumpleaos y rene todo lo necesario)
La nia o la mueca tienen roles mltiples (mam, esposa, doctor, bombero, esposo, pap)
Mas de un rol por Planificacin mas Secuencias mueco (mama, elaborada, historias mltiples y planificadas para esposa, doctor ...) mas elaboradas si y otros compaeros
ANEXO 10
APGAR FAMILIAR
Nombre Unidad/Centro Fecha N Historia
PERCEPCIN DE LA FUNCIN FAMILIAR-CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR Poblacin diana: Poblacin general. Se trata de un cuestionario que puede ser autoadministrado o heteroadministrado y que consta de 5 items tipo likert para valorar la percepcin de la persona sobre la funcin familiar. Los puntos de corte son los siguientes: - Normofuncional: 7-10 puntos - Disfuncinal leve: 3-6 puntos - Disfuncional grave: 0-2 puntos Versin heteroadministarada: leer las preguntas del cuestionario y sealar la respuesta del paciente. Versin autoadministarada: Recortar por la lnea de puntos y entregar al paciente para su cumplimentacin. Nombre Unidad/Centro CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR Instrucciones: por favor, rodee con un crculo la respuesta que mejor se ajuste a su situacin personal
CASI A CASI NUNCA VECES SIEMPRE 1. Est satisfecho con la ayuda que recibe de su familia cuando tiene un problema? 2. Conversan entre ustedes los problemas que tienen en casa? 3. Las decisiones importantes se toman en conjunto en la casa? 4. Est satisfecho con el tiempo que usted y su familia pasan juntos? 5. Siente que su familia le quiere? PUNTUACION TOTAL 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 2 2 2 2 2
Fecha N Historia
Bibliografa: Smilkstein G. the family APGAR: a proposal for a family function test and its use by physicians. J.Fam Pract 1978;6: 123-29. Belln JA,Delgado A,Luna JD,Lardelli P .Validez y fiabilidad del cuestionario de funcin familiar Apgar-familiar. Aten Primaria 1996; 18(6):289-295. Cuestionarios, tests e ndices para la valoracin del paciente. Edita: Servicio Andaluz de Salud. Consejera de Salud. Junta de Andaluca.
ANEXO 10 139
ANEXO 11
SEALES DE ALARMA EN NIOS CIEGOS

Excesiva irritabilidad o pasividad. No presenta clara diferenciacin hacia su madre a partir de los 4-5 meses. No se acomoda en los brazos. No manifiesta reacciones de seriedad, temor o extraeza ante desconocidos. Permanece continuamente aferrado a su madre y no puede tolerar separaciones. Excesivas muestras de miedo o de temeridad. No hace intentos para interactuar, relacionarse y comunicarse. No muestra inters en explorar. Manipula mecnicamente sin intencionalidad. Dominio de los esquemas de exploracin oral a partir de los 14/16 meses. Deambula sin objetivo. Tendencia al aislamiento y/o auto estimulacin. Rechazo al contacto. Indiferencia ante la frustracin. Falta de conciencia de peligro. Comportamiento general estereotipado.
Lafuente, M. A. (coord.) (2000). Atencin temprana a nios con ceguera o deficiencia visual. Coleccin Guas. Madrid: O.N.C.E..
ANEXO 11 141
ANEXO 12
PRINCIPALES REAS DE EVALUACIN EN MENORES CON DFICIT VISUAL O CEGUERA DE 0 A 6 AOS

NIVEL REA
0 a 3 aos
Desarrollo global. Funcionamiento visual desde el punto de vista del desarrollo. Relacin afectiva paterno-filial de establecimiento de los primeros vnculos. Situacin emocional de los padres. Caractersticas espaciales y estimulantes del contexto familiar. Comunicacin con los elementos del entorno. Seales de alarma. Funcionamiento visual. Percepcin tctil. Esquema corporal y organizacin espacial. Atencin. Conceptos bsicos y prerrequisitos para los aprendizajes de la lectoescritura. Juego simblico y capacidad de representacin. Lenguaje. Autonoma personal y hbitos de autoayuda. Conducta social. Relacin familiar.
3 a 6 aos
Checa Benito, Francisco Javier (1999). La evaluacin Psicopedaggica., pginas 193 a 289. En Martnez Libana, I. (coord.) (1999). Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia visual.Volumen I. Madrid. O.N.C.E.
ANEXO 12 143
ANEXO 13
ALGUNOS INSTRUMENTOS DE USO MS FRECUENTE PARA LA VALORACIN EN NIOS CON DFICIT VISUAL O CEGUERA
ENTREVISTA Otros informes (0-2) (O/3-oo) (O/3-oo) (4-7) (0?-4) (2-oo) (4-oo) (...) RESUMEN DE LA H CLNICA MDICA
DATOS EVOLUTIVOS FUNCIONAMIENTO SENSORIAL - Sheridan Visual: (cerca-lejos). - Barraga Conductas visuales. - Reg. Ob. Competencia Vis. (COVI) Funcionamiento visual. - Frostig Percepc. visual. - VAP-CAP Desarrollo visual - Farnsworth Tctil: - T.D.T. Discrim. tctil Braille. - Programa Mangold Discrim. y aprendizaje letras. - Reconocimiento objetos usuales Auditivo: - Texturas Odo. - Localizacin, discrim., identificac. - Registros del nivel por ciclos. - Registro/Cuestionario. - Leonhardt. - Brunet-Lezine. - Reynell Zinkin - BLAT. - WPPSI - WISC - Williams - Valett - MaV.Cruz. Prueba de Diag.Prees. - BADICBALE - ITPA - Boehm - Examen psicomotor 1a infancia. - Examen psicomotor 2a infancia. - Kwint (Motricidad facial) - Kephart (Esq. corporal y entorno) APTITUDES Y RENDIMIENTOS Competencia curricular. Estilo de aprendizaje. Escalas de desarrollo. Mental y psicomotricidad. - Inteligencia general. Nivel mental. - Atencin. - Memoria. - Lenguaje (Expr.-compr/oral-escrito/tinta-Braille)
(3-12) (3-12) (0-2) ( 0-2'6 ) (3m-5a) (6-16) (4-6'6) (5-15) (3/5-15) (2-7) (2Pre.) (4-6) (2'4-10) (4-7) (2-5) (6-11 ) (6-14) (5-7)
Otros: conceptos bsicos, clculo... PSICOMOTRICIDAD - Control respiratorio - Tono muscular. - Motricidad (gruesa, fina, facial...). - Fuerza postural, equilibrio, coordinacin dinmica - Lateralidad. Esquema corporal. Conocim. y orient.espacial. Estructuracin temporal.
ANEXO 13 145
ENTREVISTA (-00) - AS
RESUMEN DE LA H CLNICA MDICA PERSONALIDAD. Breve resumen de aspectos como: autoconcepto o desadaptacin personal, escolar y social, conductas desadaptativas (estereotipias, fobias y temores, ansiedad...) valores e intereses... CONTEXTOS - familia. - escuela.
(0-10) (3-6)(4-00)
- HOME. - ECERS - Sociograma.
Checa Benito, F. (1999) La evaluacin Psicopedaggica., pginas 193 a 289. En Martnez Libana, I. (coord.) Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia visual. Volumen I. Madrid. O.N.C.E.
ANEXO 14
PROTOCOLO PARA LA EVALUACIN FUNCIONAL DE LA AUDICIN Y DEL LENGUAJE

Evaluacin funcional de la audicin
Audfonos Deteccin Presencia / ausencia de sonido Direccionalidad de la fuente sonora Reaccin ante sonidos inesperados Reaccin ante sonidos esperados Discriminacin del sonido Discrimina sonidos de la naturaleza, del medio, del cuerpo humano Discrimina sonidos segn distintas variables: Intensidad: fuerte / dbil Duracin: corto/ largo Timbre: igual / diferente Altura: agudo / grave Discriminacin del lenguaje Discrimina sonidos onomatopyicos Discrimina fonemas y slabas Discrimina palabras Discrimina oraciones simples Con Sin Cerca Lejos Con Sin Cerca Lejos Con Sin Distancia Cerca Lejos
ANEXO 14 147
Audfonos Identificacin 2 o ms sonidos musicales 2 o ms palabras bislabas de una lista de palabras (abierta/cerrada) palabras derivadas por centros de inters Reconocimiento Acciones Sustantivos Cualidades Frases Comprensin Discrimina sonidos de la naturaleza, del medio, del cuerpo humano Con Sin Con Sin Con Sin
Distancia Cerca Lejos
Cerca
Lejos
Cerca
Lejos
Evaluacin de los aspectos comunicativos Disposicin Comunicativa Contacto ocular Atencin conjunta Reaccin selectiva a ciertos estmulos Gestos de designacin Oral Gestual Capacidad de imitar Otros... Capacidad para compartir ciertos juegos Caractersticas de la expresin Modalidad Nivel de simbolizacin
Nivel de expresin lingstica (dilogo, narracin)
Evaluacin de los aspectos lingsticos Sistema lingstico oral Comprensin: - Nivel de vocabulario - Comprensin de: - Preguntas - Ordenes - Frases simples y complejas - Trminos abstractos - Frases de doble sentido, adivinanzas, chistes, etc. Respiracin: -Tipo: clavicular, diafragmtico-abdominal, torcica. Mientras habla y en reposo - Coordinacin fonorespiratoria - Dominio del soplo: fuerza, direccin y control - Capacidad respiratoria rganos fonoarticulatorios: - Caractersticas anatmicas - Funcionalidad Elementos suprasegmentales del habla: - Registro vocal: hipotnico hipertnico - Intensidad: Dbil, apagada, fuerte y regular - Timbre: aspereza de la voz, escape de aire, voz forzada - Resonancia: Hipernasalidad Desnasalidad - Acento: de las palabras, grupos de palabras, existente o no - Entonacin: Expresiva, siempre ascendente, ausente - Tensin: Valoracin postural, usos inadecuados en fonacin, comportamiento de esfuerzo - Velocidad del habla Fontica y fonologa: - Valoracin de lenguaje imitado y espontneo - Fonemas que posee. Distorsiones. - Procesos fonolgicos a los que tiende. Errores de articulacin. - Ritmo. - Inteligibilidad del habla. Desarrollo morfosintctico: - Palabra frase - Dos palabras - Frases simples y complejas - Estructura gramatical Desarrollo semntico: - Nivel de Vocabulario - Uso de trminos abstractos Pragmtica: - Coherencia entre intencin comunicativa y lenguaje - Adecuacin a situacin y contexto - Eficacia del mensaje - Habilidad para organizar el discurso y mantener una conversacin - Habilidades metalingsticas y metacognitivas
ANEXO 14 149
Evaluacin de los aspectos lingsticos Comprensin: Sistema lingstico signado - Nivel de vocabulario - Comprensin de: - Preguntas - Ordenes - Frases simples y complejas - Trminos abstractos - Frases de doble sentido, adivinanzas, chistes, etc. Nivel querolgico Nivel lxico Nivel morfosintctico Nivel pragmtico
ANEXO 15
ALTERACIONES EN EL NIO SORDO QUE PUEDEN IR ASOCIADAS A LA PRESENCIA DE UN TRASTORNO ESPECFICO PARA EL DESARROLLO DEL LENGUAJE (TEDL/DISFASIA)
Comportamiento desigual ante el sonido. Audiometras poco coincidentes. Abundan entre ellos las audiometras en U, con peores resultados en las frecuencias conversacionales y recuperacin en frecuencias agudas. Discriminacin auditiva torpe en relacin con los datos ofrecidos en las audiometras tonales. Timbre de voz claro que denota ms audicin que la sealada en sus audiometras. En ocasiones, falta de reaccin de alarma ante sonidos bruscos e intensos, o reacciona de forma lenta, con mayor latencia de respuesta.. Lentitud en sus respuestas. Necesita ms tiempo para responder. Necesita ms tiempo de presentacin del estmulo sonoro y visual. Imitacin torpe de sonidos. Proceso de desmutizacin arduo. Confusiones y sustituciones al pronunciar. Inversin de slabas y fonemas, mettesis (Ej. Topa o poto por pato). Deformacin de trminos. Omisin o mal uso de los morfemas gramaticales. Estructura de su expresin especialmente incorrecta. Labiolectura poco eficaz. Memoria verbal afectada, olvida, no evoca o tarda en hacerlo. Comprensin lectora inferior. Inversiones en grafa. Secuenciacin temporal torpe. Dificultades de atencin. En algunos, casos, dificultad para aprender la lengua de signos. Los nios implantados precozmente con dificultades de este tipo muestran un proceso ms lento.
Villalba Prez. A. (2003) Intervencin habilitadora. Evaluacin del lenguaje del nio con discapacidad auditiva en Manual Bsico de Formacin Especializada sobre Discapacidad Auditiva. FIAPAS.
ANEXO 15 151
ANEXO 16
PRUEBAS ESTANDARIZADAS PARA LA VALORACIN DEL NIVEL DE COMPETENCIA PSICOLINGISTICA

REAS DE VALORACIN PSICOLINGSTICA Examen Articulatorio PRUEBAS Registro Fonolgico Inducido, Monfort y Juarez PAF Prueba de Articulacin de Fonemas Prueba desarrollo fonolgico de Bosch ELA Examen logopdico de articulacin BLOC, Batera de lenguaje objetiva y criterial CEG, Comprensin de enunciados gramaticales BOSTON Prueba denominacin de dibujos CPVT Test vocabulario en modalidad signada. CREVT Test vocabulario expresivo y receptivo. TSA de Aguado. Prueba de Ling ITPA Test Aptitudes Psicolinguisiticas de Illinois ELCE Exploracin lenguaje comprensivo y expresivo PLON Prueba Lenguaje Oral de Navarra BOHEM Test de conceptos bsicos PEABODY Test de vocabulario en imgenes EDAF Evaluacin discriminacin auditiva y fonolgica REYNELL escala de desarrollo lingstico TALE Lectura y escritura PROLEC 1 PROESC de escritura Escala Magallanes de lectura y escritura EMLE-TALE Escala McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para nios Escala Leiter Revisada Escala de Inteligencia para preescolar y primaria WPPISI Escalas de Inteligencia de Weschler para nios Matrices progresivas de Raven. Escala en color Escalas Bayley de Desarrollo Infantil Escala de desarrollo psicomotor de la primera infancia Brunet-Lezine Revisada Inventario de desarrollo Batelle
Morfologa, sintaxis, semntica, pragmtica Morfosintaxis
Deteccin de los sonidos del habla Compresin Auditiva y visual Forma, contenido y uso Comprensin verbal Discriminacin auditiva General del lenguaje Procesos lectoescritores -
Habilidades cognitivas y psicomotricidad
Escalas e inventarios de desarrollo
ANEXO 16 153
ANEXO 17
GUIN DE VIDEOANLISIS
Breve descripcin: Es una tcnica de observacin sistemtica de imgenes grabadas con el fin de analizarlas con un propsito concreto. Se recomienda el anlisis de secuencias grabadas no superiores a cuatro minutos. Esquema de observacin (se ve la secuencia por lo menos 5 veces) prestando atencin a un aspecto diferente cada vez: o La secuencia en su conjunto. o Lo que hace y dice la persona con sordoceguera. o Lo que hace y dice el compaero (interlocutor). o La secuencia en su conjunto. o Visualizar los aspectos que se hayan determinado como significativos (tanto de la persona con sordoceguera como del compaero interlocutor) a cmara lenta, tantas veces como sea necesario. El propsito de nuestra observacin o Reconocer elementos comunicativos relevantes. Guin de observacin: o Respecto a la persona con sordoceguera: - Tipo de relacin con el compaero. * Describe si hay: armona, reciprocidad, exploracin, regulacin de proximidad y distancia. * Comenta si hay: atencin compartida, imitacin, toma de turnos. o Respecto al interlocutor (compaero): - Qu aspecto destacaras de la actitud del compaero: iniciativa, actitud de escucha, ritmo, etc.?. o Respecto a la actividad compartida: - Comenta lo que observas en la actividad: variaciones sobre la actividad, orden, etc.
GUIN DE GRABACIN EN VIDEO PARA LA VALORACIN DE NIOS

El video debe ser de una hora aproximada de duracin y constar de dos partes:
1.1.2. Parte A: (30 m.) En la casa
El nio o la nia en una actividad diaria, por ejemplo la comida. Salida al exterior, desde la propuesta de salida hasta el paseo en s. El nio interactuando con su madre, su padre y con otro menor hermano, primo, etc. en situacin de juego libre y/o estructurado.
ANEXO 17 155
Es importante que se pueda observar la transicin entre actividades, as por ejemplo en vez de grabar todo el tiempo de almuerzo se puede cortar en la parte central y grabar lo que sucede cuando el nio ha terminado de comer.
1.1.1. Parte B: (30 m.) En situacin escolar y/o tratamiento ambulatorio
Las situaciones que se pueden dar son mltiples dependiendo de que el nio est o no escolarizado y el tipo de programa educativo en el que est integrado. A continuacin se presentan distintas posibilidades: En clase. Con el profesor de apoyo. Con el logopeda o responsable del desarrollo de la comunicacin y del lenguaje. En el aula con el profesor titular de la misma y el profesor de apoyo actuando de facilitador. En el recreo jugando e interactuando con otros compaeros en situacin natural, sin provocacin. Con el terapeuta (estimulador, logopeda, psicomotricista, etc.). Con el terapeuta en el domicilio. Cualquier situacin de enseanza-aprendizaje.
GUIN DE GRABACIN EN VIDEO UNIDAD TCNICA DE SORDOCEGUERA O.N.C.E.
ANEXO 18
PROGRAMA DE ESTIMULACIN AUDITIVA

1. Deteccin - Prestar una mayor atencin al mundo sonoro. - Determinar la presencia-ausencia de sonido. - Establecer relaciones causa-efecto (que el nio responda con una accin ante la presencia de un estimulo sonoro). - Detectar la fuente sonora y orientar espacialmente el sonido. - Deteccin de los sonidos del habla. 2. Discriminacin (Distinguir si dos sonidos son iguales o diferentes). - Discriminar progresivamente distintos parmetros: duracin, intensidad, frecuencia y timbre. Ejercicios realizados con instrumentos musicales y voz. - Discriminacin de onomatopeyas, slabas, logotomas, frases y palabras. 3. Identificacin (El nio o la nia debe escoger entre varias opciones) - Identificacin de sonidos del ambiente. - Identificacin de onomatopeyas, slabas. - Identificacin de palabras. Empezar por las que ya conoce previamente a travs de lectura labial u otro sistema de comunicacin aumentativo. Aumentar progresivamente la dificultad (palabras largas- cortas, con diferente numero de slabas, con igual n de slabas, pares fonolgicos). - Identificacin de enunciados. Empezar por enunciados de 2 o 3 elementos cuyas palabras identifica el nio. 4. Reconocimiento - Repeticin de palabras o frases en contexto abierto. En un principio puede darse algn tipo de ayuda acerca del contenido. 5. Comprensin - Realizacin de una orden con ayuda previa o pistas. - Realizacin de una orden sin ayuda previa. - Contestacin a preguntas. - Participacin en conversaciones. Una vez superadas estas etapas auditivas, pasar a situaciones que requieren mayor esfuerzo auditivo: Conversacin con ruido de fondo. Conversacin telefnica. Escuchar la televisin. Escuchar la radio.
ANEXO 18 157
ANEXO 19
INTERVENCIN EN REA DE COMUNICACIN Y LENGUAJE

Intervencin que integra las secuencias y etapas del desarrollo de la percepcin del lenguaje oral y el desarrollo comunicativo; contribucin del adulto y las rutinas de accin social/conjunta. Las etapas de desarrollo tal y como se presentan son generales y tan slo sugerencias, no definitivas. DESARROLO ORAL Etapa 1: Fonacin/ Produccin de sonidos reflejos (sonidos vegetativos) RUTINA DE INTERACCIN . Cuidado . Alimentacin/aseo . Rutinas de "balanceo" o de "buenas noches" CONTRIBUCIN DEL CUIDADOR . Interpretar las seales como seales con significado . Andamiaje lingstico consecuente con la etapa . Habla emocional dirigida a los nios . Sensible a los cambios en la mirada . Establecer la atencin compartida . Animar el cambio de turno en los intercambios . Lenguaje dirigido a los nios . Informacin contextual en el lenguaje / atencin . Establecer la atencin conjunta . Complementar las vocalizacin con estmulos visuales, tctiles,propioceptivos y vestibulares . Interpretar la intencin aparente . Incitar a la toma de tumos prolongada ESTMULO AUDITIVO . Ampliar "Quin tiene hambre?" "Ests bien?" "De quin es ese hipo?" "Ssss..., a dormir!" (Entonacin creciente) . Ampliar, imitacin contigente "Oh, qu bonito!" "Las llaves de mam" (Entonacin, vocales acentuadas, incremento de la duracin de las vocales en el sintagma) . Ampliar . Lenguaje asociado a las rutinas . Incremento de la acentuacin, la duracin de las vocales y las pausas dentro de la frase
Etapa 2: Produccin de sonidos reactivos/susurros (sonidos voclicos /k, g/)
. Cara a cara (orientacin persona a persona) . Juegos de sorpresas y cosquillas . Poner caras . Estmulos visuales
Etapa 3: Exploracin de los sonidos/produccin activa de sonidos (pedorretas,chillidos ,chasquidos, risa)
. Cuc... tras . Qu grande! . Tiln, tiln (balanceo) . Brincar, tirar, dar patadas . Juegos con objetos
ANEXO 19 159
Etapa 4: Balbuceo cannico/ Produccin activa de sonidos/ dadada,mamama/, variacin /papi
. Palmas-palmitas, juegos con los dedos . Rutinas sociales (hola, tirar un beso) . Cajas y juguetes sorpresa . Juegos con objetos, acciones. Juegos fsicos, saltar
. Dejarse llevar por el nio . Fomentar la atencin conjunta,la toma de turnos, el balbuceo . Complementar las vocalizaciones con estmulos visuales tctiles, propioceptivos y vestibulares . Dar respuestas contingentes 'Fomentar el balbuceo . Dejarse llevar por el nio . Nombrar los objetos de atencin . Signos intencionales, no verbales .Lenguaje con el tono adecuado .Respuestas coherentes . Coordinacin visual de comunicacin -atencin . Animar el aumento de la frecuencia de la comunicacin . Dejarse llevar por el nio . Contingencia semntica y contextual . Reelaborar las frases, ampliar las expresiones del nio
. Ampliar . Lenguaje asociado a las rutinas . Variaciones en la acentuacin y el ritmo "Adis" "Se acab", "No hay" "Pop,pop"(pompas) formas infantiles /pupa/
Etapa 5: Produccin comunicativa de sonidos Comunicacin intencional prelingstica (peticiones, comentarios)
. Lectura de libros . Canciones infantiles sencillas: "Pon gallinita pon" "Date, date, date"
. Ampliar "iMira! Qu es?" Es un..." "Ms? Quieres ms? Otra vez? Esto es un..." (en respuesta al dectico) . Ritmo, meloda
Etapa 6: Primeras palabras Comunicacin intencionada Primeros significados de las primeras palabras
"Qu es?" . Unido al contexto . Orientacin coordinada personaobjeto
. Ampliar "iUy, se ha cado!" "Se ha roto!" "iBien!" "No, no, no!"
Fuente: Luterman, David M. ( 2009 ) El nio sordo . Pag- 136-137. Madrid.CLAVE Caring for Hearing Impairment. Delegacin Espaola
ANEXO 20
GRUPOS DE PERSONAS CON SORDOCEGUERA SEGN EL MOMENTO Y ORDEN DE APARICIN

PERSONAS CON SORDOCEGUERA CONGNITA Personas que nacen con la visin y audicin, seria o totalmente afectadas por causas de origen pre o perinatales o aquellos que quedan sordociegos a poco de nacer (causas postnatales). Causas ms frecuentes Causas prenatales o Infecciones intrauterinas (Rubola, Toxoplasmosis, Citomegalovirus, Sfilis, SIDA... o Hbitos maternos inapropiados (alcoholismo, drogadiccin...) o Frmacos o Patologas maternas (Diabetes Mellitus Juvenil). o Desordenes genticos Causas perinatales: o Traumatismos perinatales (frceps, partos complicados, parlisis cerebral) o Prematuridad con complicaciones o Hiperbilirrubemia Causas postnatales: o Meningitis bacteriana complicada o Traumatismos Caractersticas Si no hay restos auditivos ni visuales viven en un mundo inconsistente, no saben lo que hay o sucede a su alrededor y es difcil que desarrollen comunicacin si no hay intervencin especializada. Con frecuencia presentan rituales auto estimulantes o problemas de comportamiento derivados en muchos casos de la privacin estimular a la que estn sometidos. Si hay resto visual funcionalmente til pueden comunicarse de forma elemental mediante signos naturales. Si hay resto auditivo, dependiendo de la funcionalidad de este, pueden utilizar para comunicarse palabras aisladas o frases cortas. Si hay restos visuales y auditivos funcionalmente tiles pueden desarrollar lenguaje oral aunque necesitaran intervencin especializada para desarrollar una lengua. Pueden llegar a utilizar tecnologa de acceso a la informacin y comunicacin con las adaptaciones tiflotcnicas necesarias si, educativamente se consigue el apropiado desarrollo del lenguaje. Los derivan para que sean atendidos desde el Programa de Atencin Temprana o, dependiendo de la edad, se detectan en Centros de Educacin Especial, en el domicilio familiar o en Centros Residenciales.
ANEXO 20 161
PERSONAS CON SORDOCEGUERA QUE NACIERON CON DEFICIENCIA AUDITIVA Y ADQUIEREN UNA PRDIDA DE VISIN DURANTE EL TRANSCURSO DE LA VIDA Personas nacidas deficientes auditivas o adquirieron dicha deficiencia a poco de nacer, que por causas endgenas o exgenas adquieren una deficiencia visual. Causas ms frecuentes Sndrome de Usher tipo I. Se caracteriza por deficiencia auditiva neurosensorial bilateral profunda acompaada de una perdida de visin progresiva debida a una retinosis pigmentaria. Otras enfermedades visuales asociadas a la deficiencia auditiva severa o profunda: Degeneracin macular, Retinopata diabtica, Cataratas, Opacidad del cristalino, Glaucoma. Incremento de la presin intraocular, Desprendimiento de retina, generalmente asociado a traumatismos o frecuentes intervenciones quirrgicas, etc. Caractersticas Tanto a nivel expresivo como receptivo su sistema de comunicacin principal es la lengua de signos. Tienen dificultades para comprender con detalle el lenguaje escrito. En la medida que su visin es afectada, pierden la posibilidad de apoyarse en el contexto y en la lectura labial para comprender el mensaje oral. Necesitan ser entrenados en la comprensin de la lengua de signos a travs del tacto (mano sobre mano). Necesitan apoyo psicolgico que les ayude a la aceptacin de su nueva situacin personal. Tienen graves problemas de acceso a la informacin por sus dificultades de comprensin del mensaje escrito. Dependiendo de que el resto de visin sea funcional o no, estn muy limitados para acceder a la informacin hasta que consiguen dominar el sistema Braille o las ayudas pticas necesarias y pueden utilizar los medios informticos con las ayudas tiflotcnicas apropiadas. Se educan como personas sordas hasta que la prdida de visin es detectada. PERSONAS SORDOCIEGAS CON UNA DEFICIENCIA VISUAL CONGNITA Y UNA PRDIDA DE AUDICIN ADQUIRIDA DURANTE EL TRANSCURSO DE LA VIDA Son aquellas personas ciegas o con problemas serios de visin que por causas endgenas o exgenas pierden total o parcialmente su audicin. Causas ms frecuentes Enfermedades producidas por virus (Meningitis, Encefalitis, Sarampin, Paperas, Varicela, etc.). Diabetes. Tumores. Efectos acumulativos del ambiente: ruido, polucin, especialmente la proximidad a plantas qumicas y estrs acstico. Traumatismos.
Factores genticos. Prdida de audicin asociada al envejecimiento. Caractersticas Se expresan en lenguaje oral. Para recibir el mensaje necesitan aprender sistemas de comunicacin alternativos que se puedan percibir a travs del tacto, fundamentalmente alfabticos, siendo el sistema dactilolgico el ms adecuado. En general tienen dificultad para aprender sistemas de comunicacin signados. Si existe resto auditivo, se resisten a utilizar el tacto como va de comunicacin aunque tengan serias dificultades para comprender los mensajes auditivamente. Necesitan apoyo psicolgico que les ayude a la aceptacin de su nueva situacin personal. No tienen dificultad para la comprensin de textos escritos. En general conocen el sistema Braille y tienen menos problemas para acceder a la informacin a travs de las herramientas informticas y tiflotcnicas necesarias. Se educan como personas deficientes visuales hasta que la prdida de audicin es detectada. PERSONAS NACIDAS SIN DEFICIENCIAS VISUALES NI AUDITIVAS Y QUE SUFREN UNA PRDIDA DE AUDICIN Y VISIN DURANTE EL TRANSCURSO DE SU VIDA. SORDOCEGUERA ADQUIRIDA El grupo incluye a las personas que quedan sordociegas en un momento de su vida: Las deficiencias sensoriales pueden aparecer o seguir una evolucin paralela o aparecer de forma independiente sin que exista relacin causal entre ellas Tambin es posible que la causa de las deficiencias sensoriales sea un trastorno gentico sin que la persona manifieste anteriormente, o sea consciente de ello, ninguna deficiencia sensorial. Causas ms frecuentes Sndrome de Usher Tipo II y III. Se caracterizan por deficiencia auditiva neurosensorial bilateral mediana de primer o segundo grado, estable en el caso de Tipo II y progresiva en el Tipo III, acompaadas de una perdida de visin progresiva debida a una retinosis pigmentaria. Sndrome de Wlfram o DIMOAD (Diabetes Inspida, Diabetes Mellitus, Atrofia ptica y sordera). Enfermedades que afectan a las vas auditiva y visual: vricas, diabetes, etc. Medicacin ototxica. Traumatismos. Caractersticas Su comunicacin expresiva es oral. Para recibir el mensaje necesitan aprender sistemas de comunicacin alternativos que se puedan percibir a travs del tacto, preferentemente alfabticos, aunque tambin pueden aprender sistemas de comunicacin signados. La escritura en palma es
ANEXO 20 163
en general el primer sistema recomendado y en un segundo momento el aprendizaje del dactilolgico. En los casos en los que la diabetes forma parte de la causa es posible que el nico sistema til sea El Dedo como Lpiz. Si existe resto auditivo, se resisten a utilizar el tacto como va de comunicacin aunque tengan serias dificultades para comprender los mensajes auditivamente. Necesitan apoyo psicolgico que les ayude a la aceptacin de su nueva situacin personal. Dependiendo de que el resto de visin sea funcional o no, estn muy limitados para acceder a la informacin, hasta que consiguen dominar el sistema Braille o las ayudas pticas necesarias y pueden utilizar los medios informticos con las ayudas tiflotcnicas apropiadas. Se han educado, en general, en centros ordinarios.
ANEXO 21
AGRUPAMIENTOS SEGN EL NIVEL DE FUNCIONAMIENTO

Bajo nivel de funcionamiento Agrupa a nios, jvenes y adultos de quienes se estima que su comunicacin quedar limitada a aspectos bsicos por no alcanzar lo que Fravel llama Motivacin cognitiva. La intervencin se concretar en objetivos y actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicacin generalmente signada tan estructurada como las caractersticas de la persona sordociega permita y un trabajo en habilidades bsicas, con el objeto de que pueda conseguir una autonoma personal acorde a sus posibilidades. Nivel medio de funcionamiento Agrupa a nios, jvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo cognitivamente (por las cosas y personas), de generar estrategias ms o menos elementales para la resolucin de problemas, de llevar una vida semi-independientes y de imitar signos convencionales al menos ligados a necesidades primarias. La intervencin debe contemplar objetivos encaminados a desarrollar un sistema de comunicacin, habilidades tiles en la vida diaria, habilidades sociales y estrategias que le permitan desarrollar una actividad laboral protegida cuando sus caractersticas lo permitan. Es fundamental tener en cuenta la inclusin de las ayudas tcnicas apropiadas en funcin de las caractersticas de la persona sordociega y las necesidades de cada nivel de programa. Alto nivel de funcionamiento Agrupa a personas sordociegas sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia sordoceguera y que demuestran estrategias de resolucin de problemas e intereses que nos hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida y enseanza normalizada con las ayudas necesarias. La intervencin debe contemplar siempre la introduccin de contenidos acadmicos y/o culturales. Los programas contemplan siempre la inclusin de las ayudas tcnicas y tiflotcnicas necesarias.
* UNIDAD TCNICA DE SORDOCEGUERAONCE
ANEXO 21 165
ANEXO 22
NIVELES DE INTERVENCIN PARA CONSEGUIR LA COMUNICACIN

1. Desarrollo de la interaccin: 1.1. Parte de una relacin positiva y de confianza. 1.2. Requiere una actitud analtica por parte del adulto de los elementos que intervienen en la misma y de las expresiones emocionales corporales emitidos por el nio o la nia. 1.3. Despierta el inters del menor en la participacin con el otro. 1.4. Ordena la actividad diaria. 1.5. Desarrolla la comprensin de que sus acciones tienen efecto en las acciones de los dems. 1.6. Favorece las expresiones emocionales corporales referidas a su propia experiencia. 1.7. Le ayuda al nio o la nia a controlar el entorno, favoreciendo la comprensin y la anticipacin de acontecimientos. 1.8. Es la base del desarrollo de la comunicacin. 2. Desarrollo de la comunicacin 2.1. Parte del conocimiento de la realidad a travs de la exploracin y experimentacin, mediado por el inters por el mundo y la atencin compartida. 2.2. Desarrolla la representacin simblica mediante la negociacin de significados. El nio o la nia con sordoceguera hace un signo que representa un aspecto de un acontecimiento. (Una parte que para l representa el todo.) 2.2.1. El interlocutor confirma que ha sido consciente del signo, (con frecuencia imitando este signo) y propone una interpretacin. 2.2.2. El interlocutor espera la aprobacin o el rechazo de la interpretacin propuesta. 2.2.3. Si la interpretacin que se propone es rechazada (lo que podemos deducir por la expresin del menor o por su comportamiento) el interlocutor debe intentar una nueva interpretacin. 2.2.4. Si esta nueva interpretacin es aceptada (lo que vamos a deducir por la expresin del nio o por su comportamiento) el interlocutor y la persona sordociega comparten un significado nuevo que es instaurado en ese momento y se incluye en un vocabulario comn para su uso en el entorno del menor. 2.3. Favorece el desarrollo de expresiones naturales. 2.4. Desarrolla la capacidad de imitacin. 2.5. Desarrolla el dilogo conversacional (toma de turnos).
ANEXO 22 167
3. Desarrollo del lenguaje 3.1. Es interdependiente con la capacidad comunicativa y el desarrollo cognitivo. 3.2. Es un sistema de relacin con los dems y herramienta que ordena el pensamiento. 3.3. Favorece el desarrollo de expresiones naturales y conceptos. 3.4. Regula la accin conjunta. 3.5. Conlleva la capacidad de hacer inferencias deductivas. 3.6. Favorece el paso a un lenguaje signado. 3.7. Motiva la relacin social. 3.8. En un futuro prepara el paso al dactilolgico y al lenguaje escrito, facilitando la participacin en el proceso educativo.
*UNIDAD TCNICA DE SORDOCEGUERA ONCE.
ANEXO 23
PRINCIPALES SISTEMAS DE COMUNICACIN TILES PARA PERSONAS SORDOCIEGAS SIN RESTO FUNCIONAL DE AUDICIN
COMUNICACIN Receptiva Personas con sordoceguera congnita BAJO NIVEL Signos naturales Signos contextualizados NIVEL MEDIO Lenguaje de Signos Lengua de Signos contextualizada ALTO NIVEL Lengua de Signos Dactilolgico Lengua de Signos Dactilolgico Lengua de Signos Dactilolgico Lengua de Signos Dactilolgico Dactilolgico Dactilolgico combinado con signos Lengua oral Escritura en palma Dactilolgico Dactilolgico combinado con signos Lengua oral
Expresiva
Signos Naturales Gestos Naturales Lenguaje Signado Tarjetas de Objetos de Comunicacin comunicacin Signos Naturales Lengua de Signos Signos contextualizados Signos Naturales Lenguaje de Signos Objetos de comunicacin Signos Naturales Dactilolgico Signos Naturales Lenguaje de signos contextualizados contextualizado Palabras aisladas Lenguaje oral Signos naturales Signos contextualizados Dactilolgico Lenguaje Signado
Personas sordociegas con deficiencia auditiva congnita y prdida de visin adquirida Personas sordociegas con deficiencia visual congnita y prdida de audicin adquirida
Receptiva
Expresiva
Receptiva
Expresiva Receptiva
Personas con Sordoceguera Adquirida Expresiva Palabras aisladas Lenguaje Oral Signos Naturales
ANEXO 23 169
ANEXO 24
INFORME DE EVALUACIN PSICOPEDAGGICA Y DICTAMEN DE ESCOLARIZACIN

De la ORDEN de 19 de septiembre de 2002, por la que se regula la realizacin de la evaluacin psicopedaggica y el dictamen de escolarizacin podemos extraer los apartados que al menos debern contener ambos documentos. En el artculo 6 se dice que el INFORME DE EVALUACIN PSICOPEDAGGICA contendr, al menos, los apartados que se relacionan: a) b) c) d) Datos personales. Motivo de la evaluacin psicopedaggica e historia escolar. Valoracin global del caso.Tipo de necesidades educativas especiales. Orientaciones al profesorado para la organizacin de la respuesta educativa sobre los aspectos ms relevantes a tener en cuenta en el proceso de enseanza y aprendizaje, tanto en el mbito del aula como en el del centro escolar. e) Orientaciones para el asesoramiento a los representantes legales sobre los aspectos ms relevantes del contexto familiar y social que inciden en el desarrollo del alumno o alumna y en su proceso de aprendizaje. Se incluirn aqu sugerencias acerca de las posibilidades de cooperacin de los representantes legales con el centro educativo. De acuerdo a los resultados de la evaluacin psicopedaggica el orientador u orientadora adoptar la decisin de elaborar el DICTAMEN DE ESCOLARIZACIN en el momento de la nueva escolarizacin. De los artculos 7 y 8 de la Orden de 19 de septiembre de 2002 podemos extraer: La finalidad del dictamen es determinar la modalidad de escolarizacin que se considera adecuada para atender las necesidades educativas especiales del alumnado. En el decreto 147/2002 las modalidades contempladas son: a) Grupo ordinario a tiempo completo. b) Grupo ordinario con apoyos en periodos variables. c) Aula de educacin especial en centro ordinario. d) Centro especfico de educacin especial. El dictamen de escolarizacin ser elaborado por los Equipos de Orientacin Educativa de zona. Ser sujeto de Dictamen de Escolarizacin aquel alumno o alumna que presente necesidades educativas especiales por razn de discapacidad. El coordinador del EOE dar traslado del correspondiente dictamen el Servicio de Inspeccin Educativa. Una vez efectuada la escolarizacin, el Servicio de Inspeccin remitir el Dictamen al centro educativo para su inclusin en el expediente.
ANEXO 24 171
El dictamen de escolarizacin se revisar con carcter ordinario tras la conclusin de una etapa educativa y con carcter extraordinario cuando se produzca una variacin significativa de la situacin del alumno o alumna. La revisin con carcter extraordinario deber estar motivada y se podr hacer a peticin de los representantes legales del alumno, del profesorado que le atiende o del Servicio de Inspeccin Educativa. El Modelo del Dictamen de Escolarizacin segn el anexo de la citada Orden deber contener los siguientes apartados: I) II) III) IV) V) VI) VII) Datos personales del alumno o alumna. Motivo por el que se realiza el dictamen. Valoracin de las necesidades educativas especiales. Valoracin de la movilidad y de la autonoma personal. Propuesta de apoyos, ayudas y adaptaciones. Propuesta de la modalidad de escolarizacin. Opinin de los padres o representantes legales .
ANEXO 25
SISTEMAS DE APOYO AL CDIGO COMUNICATIVO

Gua para la atencin educativa a los alumnos y alumnas con discapacidad auditiva (2003). Consejera de Educacin. Sevilla o Lengua de Signos Espaola (LSE): La lengua de signos espaola es una lengua que se expresa gestualmente, se percibe visualmente y se desarrolla con una organizacin espacial, tanto en su estructura como en sus reglas morfosintcticas. Esta lengua ofrece una estructura lingstica completa y visual que se ajusta al modo de percibir de la persona sorda. Por esta razn permite un progreso rpido en la adquisicin del lenguaje y la comunicacin muy tempranamente. De este modo el conocimiento del mundo no tiene que acomodarse al ritmo de aprendizaje de la lengua oral, por lo general mucho ms lento y limitado. La LSE es una lengua totalmente distinta de la lengua castellana. Su empleo no va a aportar informacin sobre la lengua oral. sta deber ser objeto de un proceso de aprendizaje paralelo. Pero el conocimiento de la LSE puede servir como base para el aprendizaje de la lengua oral (MEC, 1995). El aprendizaje de la LSE exige tiempo y dedicacin para el oyente. Se trata de aprender a pensar en otra lengua y aprender a estructurar el pensamiento siguiendo reglas diferentes a las que habitualmente emplea el oyente. Con la LSE el lenguaje se ve, no se oye; y la informacin se transmite con el cuerpo, las manos y la cara.
o Comunicacin Bimodal: Consiste en el empleo simultneo del habla y de los signos, tomados de la lengua de signos y de la dactilologa. Une dos modalidades la oral-auditiva con la visual-gestual, es decir los mensajes se expresan al mismo en las dos modalidades pero el soporte sintctico es el de la lengua oral. Por tanto, prescinde de la organizacin espacial de la LSE y sigue la organizacin temporal de la lengua oral. No obstante existen dos corrientes distintas en el empleo del sistema bimodal, una ms preocupada por los aspectos formales, es decir, conseguir el mayor grado de visualizacin de todos y cada uno de los elementos de la lengua oral. La otra se interesa por la comprensin del mensaje, por lograr un sistema facilitador de la comunicacin. Esta segunda concepcin incorpora no slo el vocabulario de la LSE, tambin sus mecanismos gramaticales relacionados con la organizacin espacial.
ANEXO 25 173
La comunicacin bimodal es ms fcil de utilizar por los oyentes porque se apoya en la lengua oral, de este modo el oyente se comunica en su propia lengua con slo incorporar el vocabulario de signos. La asimilacin por parte del nio o la nia sordos es mucho mejor ya que se ajusta a sus caractersticas perceptivas y garantiza as la comunicacin desde el primer momento. No obstante tiene algunas limitaciones, entre otras, la necesidad de incrementar constantemente el vocabulario signado y la dificultad de simultanear la emisin verbal con la elaboracin de los signos, lo que dificulta la fluidez o empobrece el lenguaje que tiende a simplificarse para ajustarse al ritmo de produccin de la lengua oral.
o Palabra Complementada: Es un sistema de claves manuales que, junto con la lectura labiofacial, permite la visualizacin completa del cdigo fonolgico de la lengua oral. La ilustracin esquematiza las ocho configuraciones de la mano y su posicin respecto al rostro que permiten discriminar todos y cada uno de los fonemas que se emiten. La Palabra Complementada muestra al nio qu se est articulando. El aprendizaje de este sistema es rpido y sencillo aunque su automatizacin exige tiempo y prctica continuada. La Palabra Complementada no es un sistema de pro-duccin, slo es un facilitador de la comprensin.
o Dactilologa: Es un alfabeto manual. Facilita la comprensin y expresin. Se usa sobre todo a la hora de visualizar partculas y nexos as como nombres propios.
SISTEMAS ALTERNATIVOS DE COMUNICACIN ADAPTADOS A LA SORDOCEGUERA TILES EN LA INFANCIA Sistemas no alfabticos Son sistemas que trasmiten el significado de una palabra o de una idea completa a travs de un signo. Permiten una transmisin ms rpida de los mensajes que los sistemas alfabticos. En general son apropiados para comunicar con las personas con sordoceguera que quedaron sordas antes de haber desarrollado lenguaje oral. La persona con sordoceguera necesita normalmente de la adaptacin tctil colocando sus manos sobre las del interlocutor para recibir el mensaje. - Lenguaje de signos Naturales. Suele ser la primera forma de abordar la comunicacin con las personas con sordoceguera congnita. Combina signos relacionados con la forma y funcionalidad del objeto con otros propuestos por la propia persona con sordoceguera y con movimientos del cuerpo que describen la accin de forma natural. - Lengua de Signos. Es el sistema de signos convencional utilizado por las personas sordas para comunicarse, adaptado al modo de percibir de la persona con sordoceguera (en su campo visual, cogiendo la mueca del interlocutor, cogiendo sus manos). - Espaol signado. Es un sistema bimodal que tiene como base la estructura de nuestra lengua oral y en l que sustituyen las palabras por signos tomados de la lengua de signos espaola. Se utiliza exclusivamente en el entorno educativo como soporte para el desarrollo de estructuras de lenguaje oral. Sistemas Alfabticos Son aquellos que se basan en el deletreo del mensaje. Son, en general, tiles para comunicarse con personas que quedaron sordociegas despus de haber desarrollado lenguaje oral. Sin embargo, se puede iniciar en edades tempranas, el sistema dactilolgico como apoyo al lenguaje oral y escrito. En el Sistema Dactilolgico (visual o en la palma de la mano, segn el resto visual) cada letra se corresponde con una configuracin de los dedos y de la mano y se va deletreando palabras de la lengua oral.
ANEXO 25 175
GLOSARIO
Atencin conjunta (formato de Atencin conjunta): Situacin de interaccin en las que el nio o la nia y el adulto atienden de manera conjunta a un objeto.Trmino acuado por Bruner. Atencin visual: La concentracin de los procesos perceptivos y cognitivos en la informacin visual recibida desde un estmulo visual especfico. Blindismos o Cieguismos: Se llaman as a las estereotipias que se manifiestan especficamente en el ciego o en el deficiente visual severo. La ms frecuente consiste en una presin sobre los ojos. Capacidad visual: El trmino capacidad visual se usa para determinar qu es lo que el nio est capacitado para ver. Depende bsicamente del nivel de agudeza visual del nio o la nia y el grado y ubicacin del campo visual. Compaero competente: Normalmente un adulto que comparte experiencias con un nio con sordoceguera y que est atento a sus reacciones, indicaciones, peticiones y comentarios, sobre todo, si aun no tiene un sistema de comunicacin establecido. Sabe negociar con l un vocabulario funcional, poniendo las bases de la comunicacin y las herramientas y estrategias necesarias para mantenerla. Adems, le inicia en el sistema comunicativo adaptado a sus capacidades perceptivas, propiciando su adquisicin. Coordinacin visomotriz: denota la habilidad para usar la Percepcin Visual Espacial para dirigir en el espacio los movimientos finos y gruesos. Estereotipias: Movimientos repetitivos, no dirigidos a ninguna finalidad externa al propio movimiento. En el nio o la nia ciego el repertorio es muy variado, siendo frecuentes los balanceos o el aleteo de las manos. Funcin propioceptiva: Funciones sensoriales relacionadas con sentir la posicin relativa de las partes del cuerpo. Mano sobre mano: El adulto utiliza sus manos como guas, llevando las del nio con sordoceguera con el fin de que explore un objeto o experimente los pasos de alguna actividad. Se utiliza en sustitucin de la imitacin cuando el nio no puede acceder a l, como instrumento de aprendizaje. Mediador: Compaero competente que promueve intencionadamente el conocimiento del entorno por parte del nio con sordoceguera as como su comunicacin con las personas que le rodean. Es facilitador de la informacin del entorno hacindole saber al menor las consecuencias que su comportamiento tiene en los dems. En muchas instancias negocia un vocabulario funcional y crea las vas de comunicacin con el nio o la nia con sordoceguera. Modelar, modelaje: Las manos del adulto colocan las manos del menor en las posiciones necesarias con el objeto de que aprenda los pasos de una actividad (psicomotricidad fina, habilidades de la vida diaria) o la formacin de un signo. De esta manera se pueden promover tambin movimientos gruesos con la colocacin de distintas partes del cuerpo por parte del adulto.
GLOSARIO 177
Movimiento coactivo: El adulto arropa al nio o la nia por detrs y lleva a cabo cualquier actividad de forma que se mueva con l en todos los pasos. En algn momento, puede parar, observando si el intenta seguir con el movimiento o si lo rechaza. Permite al nio o la nia con sordoceguera participar en una actividad desde la seguridad de los brazos del adulto. Percepcin viso-espacial: El trmino percepcin viso-espacial denota dos habilidades. La primera es la habilidad de percibir visualmente que hay o puede haber un espacio o distancia entre uno y los objetos, entre objetos individuales y aun entre partes de uno mismo o partes del objeto (percepcin visual del espacio). La segunda es la habilidad de percibir visualmente la posicin en el espacio de los objetos con relacin a uno mismo y a los otros (percepcin visual de las relaciones espaciales entre los objetos). Procesamiento visual: forma en que la persona usa o procesa las imgenes recibidas en el acto de ver; proceso en el que intervienen la atencin visual, percepcin visual y cognicin visual. Protodeclarativo: Gesto de mostrar o compartir un inters. Proto indica que corresponde a una etapa anterior a la palabra. Protoimperativo: Gesto de pedir algo. Proto indica que corresponde a una etapa anterior a la palabra. Sentido kinestsico: Nos indica la posicin y movimiento del cuerpo en el espacio sin incumbencia de la visin. Seales de alarma: Conductas que deben ser tomadas como indicadores de que el desarrollo no est sucediendo de forma adecuada desde un punto de vista cualitativo, y no podran atribuirse directamente al dficit. Tiflotecnologa: es la adaptacin y accesibilidad de las tecnologas de la informacin y comunicacin para su utilizacin y aprovechamiento por parte de las personas con ceguera y deficiencia visual. Yo-auxiliar: Persona que desde una relacin de confianza con el nio o la nia le da seguridad y es capaz de movilizar continuamente su motivacin para explorar y conocer el mundo.
NORMATIVA
Educacin: Ley 1/1999, de 31 de Marzo, de Atencin a las personas con discapacidad en Andaluca. (BOJA 17-04-99). Ley 9/1999, de 18 de Noviembre, de Solidaridad en la Educacin. (BOJA 02-12-99) Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin. (BOE 4-5-2006) Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educacin de Andaluca. (BOJA 26-12-2007) Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas (BOE 24-10-2007) Orden 19 de Septiembre de 2002, por la que se regula la realizacin de la evaluacin psicopedaggica y el dictamen de escolarizacin. (BOJA 26-10-02) Decreto 428/2008, de 29 de julio, por el que se establece la ordenacin y las enseanzas correspondientes a la educacin infantil en Andaluca (BOJA 1982008) Orden de 5 de agosto de 2008, por la que se desarrolla el currculo correspondiente a la Educacin Infantil en Andaluca (BOJA 2682008) Decreto 53/07, de 20 de febrero, por el que se regulan los criterios de admisin de alumnos y alumnas en los Centros docentes pblicos y privados concertados, a excepcin de los universitarios (BOJA Orden de 16 de noviembre de 2007, por la que se regula la organizacin de la orientacin y la accin tutorial en los centros pblicos que imparten las enseanzas de Educacin Infantil y Primaria. (BOJA 17-12-2007) Resolucin de 6 de mayo de 2008 por la que se convocan ayudas para alumnos con nee curso 07-08. (BOE 13-5-08). Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atencin a la diversidad del alumnado que cursa la educacin bsica en los centros docentes pblicos de Andaluca (BOJA 22-8-2008).
NORMATIVA 179
MATERIAL COMPLEMENTARIO
Acosta, Vctor Manuel y otros. La sordera desde la diversidad cultural y lingstica. Construyendo centros inclusivos en la educacin del alumnado con sordera. Barcelona: Ed. Masson, 2006. Agencia de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias (AETS). Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo. Implantes cocleares: actualizacin y revisin de estudios coste-utilidad. Madrid: AETS. Instituto de Salud Carlos III; 2003. lvarez Reyes, Daniel. La Sordoceguera. Un anlisis multidisciplinar. O.N.C.E. Direccin General. Madrid, 2004. American Academy of Pediatrics (AAP). Pediatrics 1999; 103 (2): 527-30. Mehl AL, Thomson V. Newborn hearing screening: the great omission. Pediatrics 1998; 101 (1): E4. Bueno, Manuel y Toro, Salvador. Deficiencia visual. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Mlaga: Aljibe; 1994. Chapman, Elizabeth K., Tobin, M. J., Tooze, F. H., y Moss, S. Mira y piensa. Madrid: O.N.C.E.; 1997. Accesible en http://www.once.es/serviciossociales/index.cfm?pctl=1 Checa, Francisco J., y Tristante, Carmen. Anlisis comparativo del contexto familiar terico y real de nios con deficiencia visual: orientaciones para la intervencin. Integracin 1998; 7: 12-17. Chen, Deborah. Aprendiendo a comunicarse. California, USA. 1999. Accesible en: http://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/fall99/communicate-db-span.htm CODEPEH (Comisin para la Deteccin Precoz de la Hipoacusia Infantil): propuesta para la deteccin e intervencin precoz de la hipoacusia infantil. FIAPAS, 1999; 71: separata. CODEPEH(Comisin para la Deteccin Precoz de la Hipoacusia Infantil): Recomendaciones de la Comisin para la Deteccin Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH) para 2010. Acta Otorrinolaringol Esp. 2010;61(1):69-71. Artculo especial Consejera de Salud. Junta de Andaluca. Atencin y seguimiento a recin nacidos con problemas en el perodo neonatal. Gua de atencin a la infancia con problemas crnicos de salud. Consejera de Salud. Junta de Andaluca, 1997; p. 93-122. Consejera de Salud. Junta de Andaluca. Alteraciones sensoriales. Gua de atencin a la infancia con problemas crnicos de salud. Consejera de Salud. Junta de Andaluca, 1997; p. 423-446. Delgado Domnguez, JJ. Deteccin de trastornos visuales. En Recomendaciones PrevInfad / PAPPS [en lnea]. Actualizado julio de 2007. [consultado 20-05-09]. Disponible en la web: http://www.aepap.org/previnfad/Vision. Delgado Domnguez, JJ. Deteccin precoz de la hipoacusia infantil. En Recomendaciones PrevInfad / PAPPS [en lnea]. Actualizado octubre de 2007. [consultado 20-05-09]. Disponible en: http://www.aepap.org/previnfad/Audicion.htm
MATERIAL COMPLEMENTARIO 181
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PROCESO PROCESO ASISTENCIAL ASISTENCIAL INTEGRADO INTEGRADO

Josefa Ruiz Fernndez Secretaria General de Salud Pblica y Participacin

169 171 173 177 179 181 185

CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

CUNDO DNDE CMO

QU QUIN CUNDO DNDE CMO

INTERVENCIN INTERVENCIN INTERVENCIN INTERVENCIN

CAIT/ CAIT/ CAIT/ CAIT/

O.N.C.E. O.N.C.E.: DEFICIT VISUAL O.N.C.E.: DEFICIT AUDITIVO O.N.C.E.: SORDOCEGUERA

QUIN CUNDO DNDE CMO

CUNDO DNDE CMO

Valoracin del desarrollo visual normal (Anexo 3).

Pediatra/ Mdico/a de Familia Actividades

o Calendario de revisiones anual:

Profesionales CAIT/ ONCE Actividades

o El peso de la valoracin recae en la observacin de :

PROFESIONALES CAIT / ONCE Actividades

Personal del CAIT / ONCE Actividades

o El programa en este rea se centrar en:

o El programa en esta rea se centrar en: -

Personal del CAIT Actividades

Favorecer la conceptualizacin del lenguaje.

Personal del CAIT/ONCE Actividades

o Desarrollo de la comunicacin y el lenguaje. -

o Gua para la intervencin:

* Tecnologa de la informacin y la comunicacin:

o Las dificultades se originan por:

o Implicaciones para la intervencin:

o Crear un cuaderno de comunicacin donde se recogen: -

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO SENSORIAL SEGUIMIENTO ATENCIN PRIMARIA

Pediatra AP Pediatra AH Oftalmlogo ORL Enfermera T. Social Profesionales CAIT

Seguimiento en A.P., A.H. y CAIT

Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias NO

Documento interconsulta Sistema informacin

NO Exploracin neurolgica Haizea-Llevant Exploraciones complementarias

SI ALTA > 6 AOS

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO SENSORIAL SEGUIMIENTO ATENCIN HOSPITALARIA

EOT Pediatra AP Mdico de Familia

Derivacin desde EOT A.P.

Documento derivacin P111 PAC

Pediatra AH Especialistas segn patologa

Historia Exploracin neurolgica Exploraciones especficas Exploraciones complementarias SI

Pediatra AP Mdico de Familia

Seguimiento en AH Informe A.P. Seguimiento en CAIT

Tratamiento segn patologa

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO SENSORIAL SEGUIMIENTO CAIT/ONCE

SI Profesionales CAIT/ONCE Va adecuada de acceso

NO Derivacin Pediatra AP Documento derivacin

Evaluacin menor, familia y entorno

Documento Informe y seguimiento Sistema informacin

Entrevista devolucin Plan intervencin

Valoracin peridica del desarrollo

Informe Seguimiento Sistema informacin

SI ALTA Edad 6 aos

Informe Escolarizacin Sistema informacin

ARQUITECTURA DE PROCESOS NIVEL 3: TRASTORNO SENSORIAL ALTA CAIT/ONCE

SI Profesionales CAIT/ONCE Desarrollo normal Informe Seguimiento Sistema informacin SI ALTA

Informe escolarizacin EOE

Valoracin psicopedaggica Dictamen escolarizacin

SI Intervencin completa educacin

EPAT Profesionales CAIT Profesionales mbito Educativo