Vivir con el autismo, una experiencia relacional

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Juan Larbn Vera

Vivir con el autismo, una experiencia relacional

Gua para cuidadores

Coleccin Con vivencias 24. Vivir con el autismo, una experiencia relacional

Primera edicin: noviembre de 2012

Juan ngel Larbn Vera De esta edicin: Ediciones OCTAEDRO, S.L. Bailn, 5, pral. - 08010 Barcelona Tel.: 93 246 40 02 - Fax: 93 231 18 68 www.octaedro.com - octaedro@octaedro.com
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ISBN: 978-84-9921-337-8 Depsito legal: B. 30.553-2012 Fotografa autor: Juan ngel Larbn Vera Diseo de la cubierta: Toms Capdevila Diseo y produccin: Editorial Octaedro

Impresin: Novagrfik Impreso en Espaa - Printed in Spain

S u m a r io

Agradecimientos Prlogo Introduccin 9 17

Primera parte: Desarrollo del psiquismo temprano Segunda parte: Desarrollo del autismo temprano Tercera parte: Deteccin, diagnstico y tratamiento del autismo temprano Bibliografa Sobre el autor ndice 275 261 273

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agr a de c i m i e n t o S

Deseara expresar, a travs de estas lneas, mi reconocimiento y gratitud a todos aquellos, presentes y ausentes, que directa o indirectamente me han ayudado a llegar a ser lo que soy, tanto en el plano personal como profesional. Espero que este aprendizaje existencial contine mientras viva, y que de alguna manera se perpete, a travs de la huella que haya ido dejando en mi familia, amigos, compaeros, pacientes y familias, de los que tanto he aprendido, la experiencia vivida en la interaccin conmigo. Quiero mencionar de forma especialmente afectuosa el apoyo emocional recibido tanto por mi esposa Manuela como por mi hijo Juanma. Aunque he estado casi siempre a su lado cuando me han necesitado y los he tenido muy presentes en mi corazn y pensamiento, no siempre he podido disfrutar con ellos de nuestra vida como hubisemos deseado. La transmisin de la experiencia relacional y profesional que voy a compartir con mis lectores en este libro no hubiese sido posible sin los momentos vividos y compartidos con los pacientes y familiares que he atendido, los tratamientos realizados por compaeros y equipos que he supervisado, en especial en ADISAMEF y APFEM, los espacios de formacin e intercambio que representan para m ASMI y SEPYPNA, as como lo que me han aportado las personas que he considerado mis maestros, en especial, Claude Miville, mi amigo y mentor durante mi estancia y formacin en Suiza.
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De entre los compaeros y amigos, quiero destacar el importante papel que representa para m la relacin fraternal con Pascual Palau, y tambin, con Eullia Torras, a quienes les debo en gran parte, gracias a su apoyo y comprensin desde el inicio de este proyecto hace ya varios aos, la superacin de los momentos de desnimo y la continuidad del mismo. Por ltimo, agradecer la excelente acogida que me ha brindado la editorial Octaedro para la publicacin de mi trabajo. Tanto Rosa Bertrn, coordinadora de publicaciones de dicha editorial como Juan Len, su director, me han permitido, con su apoyo, darle el impulso final que necesitaba este proyecto para terminarlo. A todos vosotros, y a mis futuros lectores, gracias!

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Prl o g o
Dra. Eullia Torras de Be

Con este sugerente ttulo, el Dr. Juan Larbn Vera nos ofrece un amplio y completo tratado sobre el autismo. En l, se aprecia desde el primer momento la importante experiencia clnica del autor, no solamente en relacin al trastorno autista, sino a la psicologa y psiquiatra de nios en general y, especialmente, a la evolucin de los ms pequeos, los bebs y sus dificultades, y los factores que la favorecen o la alteran. Esta slida experiencia del autor es, evidentemente, el producto de su amplia trayectoria profesional, a lo largo de la cual se ha formado y ha trabajado, no solo en distintos campos y en diversos cargos, sino tambin en instituciones de varios pases entre las que destacan sus diez aos de especializacin en Suiza. El libro, cuyo tema central es evidentemente el autismo, es un estudio exhaustivo de este problema y de los factores que pueden favorecer un desarrollo autstico y sus posibles desencadenantes o, por el contrario, los factores que pueden favorecer una evolucin normal. Tambin, del tipo de atencin que necesita el nio que ha iniciado una evolucin hacia el autismo establecido, para revertirla hacia un desarrollo normal. Juan Larbn aborda la comprensin del funcionamiento autista como una experiencia relacional compartida, que implica tanto a quien lo padece como a su cuidador. As pues, nos sita enseguida en la perspectiva relacional e interactiva, y nos aclara, adems, que se aleja de cualquier perspectiva me|9|

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ramente instrumental que descuide la primaca de la interaccin cuidador-cuidado. Puede decirse tambin que, sin estar siempre, naturalmente, de acuerdo con puntos de vista de autores psicoanalticos, su posicin terica se sita en la vertiente psicodinmica y psicoanaltica de la comprensin del autismo. Adems, se muestra en desacuerdo con los profesionales que, entre los factores causales del autismo, aceptan solamente los factores neurolgicos, genticos y hereditarios, pero niegan la vertiente relacional. Por su parte, en cambio, toma en consideracin todos los factores de cualquier naturaleza que puedan influir, sea preparando el terreno, o empeorando el desarrollo del nio, o ms concretamente, agravando su funcionamiento autstico. Dado que el libro trata de forma exhaustiva no solamente del problema del autismo sino de todos aquellos aspectos relacionados, desde la evolucin normal hasta el tratamiento o las acciones teraputicas, me centrar en comentar algunos puntos, tratando de dar una idea de esta importante obra. No intentar hacer una seleccin representativa ya que todo el contenido es importante. Por esta razn creo que cada lector decidir la suya y seguro que todas sern acertadas. Comenzar refirindome a las causas. El autor seala que no hay causa nica, ni gentica ni ambiental, sino confluencia de factores de riesgo. Como factor importante se refiere a la experiencia de los duelos, con la lgica participacin depresiva, sea normal, o se trate de un duelo patolgico. En concreto, los duelos suelen producir una tendencia a encerrarse en s mismo, y una disminucin del inters y la disponibilidad para la relacin con el entorno. En primer lugar el duelo por el hijo que los padres esperaban y no lleg. Se trata en realidad de una sucesin de duelos, presentes en la evolucin y en las limitaciones y los logros del hijo real. En el libro, Juan da ideas para una atencin cuidadosa a estos duelos como accin preventiva y curativa que evite el establecimiento de crculos viciosos. Ms all de este punto, la cuestin de las causas est tratada detalladamente, como accin preventiva del riesgo de una desviacin autstica.
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prlogo

Destaca el apartado dedicado a la vida intrauterina y a las investigaciones longitudinales de las ltimas dcadas, llevadas a cabo por ecografa. Estos estudios sugieren la existencia en el feto de una vida mental, que aunque sea rudimentaria, resulta influida por la atmsfera plcida o tensa en el tero, en la que inciden, entre otros factores, los estados emocionales de la madre, su estrs prolongado, en cuyo caso conducen a la liberacin de cortisol. Todo esto sugiere como posible que ciertas formaciones psicopatolgicas, incluido el autismo, puedan iniciarse, dice el autor, durante la vida fetal. El autor explica tambin la influencia de la relacin entre los padres y el hijo, cuya dinmica puede funcionar como una espiral interactiva que estimula el progreso en el nio, o bien conducir a circuitos cerrados que desembocan en desarrollos psicopatolgicos, y entre ellos, el autismo. Otro punto que el autor explica son las proyecciones y las identificaciones. Ambas influyen en la evolucin, modificndola, y modificando la imagen que el nio tiene de s mismo, y por tanto, su sentimiento de identidad. As, el nio tiende a irse identificando con aquello que se le proyecta. Si su entorno, en especial los padres, tienen imgenes negativas de su hijo, sern estas las que llegarn al nio. Este ir identificndose con imgenes negativas de s mismo lo cual determinar la autoestima, el sentimiento de capacidad o incapacidad, etc. No es difcil imaginar, cuando las proyecciones que recibe el nio son habitualmente negativas, la interferencia que supone sobre su evolucin, el desarrollo de capacidades y para su bienestar, sentimiento de ser bueno y estimable, que se pude convertir en todo lo contrario. Ahora bien, a lo largo del libro, y en relacin a diferentes situaciones clnicas, Larbn insiste en la importancia de la deteccin, del diagnstico, y del tratamiento, realizados lo ms precozmente posible, nica posibilidad de que la recuperacin pueda darse. En relacin a esto y desde muy al inicio de su estudio, el autor afirma que los trastornos del espectro autista se diagnostican y tratan muy tardamente en Espaa. Se refiere a que ha| 11 |

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bitualmente no se suelen diagnosticar antes de los tres aos, mientras que el riesgo evolutivo hacia un funcionamiento autista puede detectarse dentro del primer ao de vida. Siendo as, este retraso es gravsimo, puesto que sabemos que con nios tan pequeos un ao es muchsimo tiempo, y hacia los tres, el nio ya ha incorporado funcionamientos autsticos de forma permanente. La diferencia en posibilidades y en futuro, dice el autor, es muy importante, ya que adems, con nios mayorcitos, los tratamientos son mucho ms costosos en todos los sentidos, y los resultados menos satisfactorios. En el texto queda claro que Juan Larbn no solamente constata un hecho lamentable, que requiere que se llame la atencin a los responsables para que sea atendido, sino que manifiesta una de sus preocupaciones centrales: la prevencin, es decir, cmo potenciar la deteccin y tratamientos tempranos adecuados para evitar evoluciones patolgicas duraderas. Esta preocupacin se comprende muy bien ya que, cualquier retraso en la deteccin, significa que nios que podran ser diagnosticados y tratados en el primer ao y hacer una buena evolucin, no lo son hasta los tres aos o ms tarde, a pesar de que los padres pueden haber notado mucho antes que algo no iba bien. La forma como el autor lo expone, mostrando su importancia y sus consecuencias nefastas, deja muy claro que no se est refiriendo a cualquier retraso, sino a uno tan importante como para cambiar la vida del nio. Me referir ahora a la vertiente social de los problemas, tambin central en el especial inters profesional del Dr. Larbn. Se trata de su repercusin en los familiares y otras personas cercanas, a travs de las cuales, si no se atiende adecuadamente al manejo del malestar y de las dinmicas negativas, se extiende el dao social. Juan, ha movilizado todos los recursos posibles a favor de una buena atencin social. Coherente con estas inquietudes, en los ltimos diecisiete aos ha participado en la creacin, organizacin, puesta en marcha, asesoramiento y supervisin, de dos instituciones: la Asociacin Pitiusa (Ibiza y Formentera) de Personas y Familiares con Enfermedad Mental (APFEM) y de nios con autismo y otros trastornos del desa| 12 |

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rrollo, as como la Asociacin para la Docencia e Investigacin en Salud Mental de Eivissa y Formentera (ADISAMEF). Es Presidente de esta asociacin desde 2008, ao en que fue creada. Se comprende muy bien la posicin del autor y su preocupacin por atender correctamente, y a tiempo, al desarrollo psicolgico de la poblacin infantil como forma de evitar evoluciones patolgicas duraderas evitables, y de contribuir al bienestar de los nios y sus familias. Dentro de este grupo, debido a su fragilidad especial, es sobre todo importante, seala, atender tempranamente a los bebs y nios pequeos como grupo especial de riesgo. En relacin al tratamiento y a la importancia en la evolucin del nio de las experiencias que vive, sobre todo en la relacin con sus padres, el autor considera que a menudo el tratamiento ms indicado y el que da mejores resultados es la psicoterapia padres-beb, facilitando un cambio del estilo interactivo que puede estar alimentando el funcionamiento autstico del beb. Adems de esta orientacin, Juan Larbn expone unas ideas generales de actuacin teraputica correcta. Se trata de tres principios: la importancia del deseo del otro, entiendo que como estmulo del deseo del nio. En segundo lugar, la necesidad de respetar los temores del nio, y aade, pero sin hacernos cmplices de ellos, lo que significara sin dejarnos intimidar y paralizar por los temores del nio, lo que nos llevara a la paralizacin de nuestra tarea teraputica, y tercero: la necesidad de interesarnos por los intereses del nio antes de pretender que l se interese por los nuestros. Me parecen muy sugerentes y acertados los tres puntos indicados, y en cuanto al tercero, me ha recordado las veces en que estando en funcin de terapeuta este principio parecera ms difcil de comprender que cuando lo observamos desde fuera. No es excepcional que, en la funcin de terapeuta, esperemos que el nio se interese por nosotros, por lo que le ofrecemos, por el tratamiento, racionalizando que este est organizado para l, para su beneficio, y que su falta de inters nos aparezca como no colaboracin o como una reaccin negativa del nio, sin percatarnos, por lo menos en ese momento, de que el nio puede estar sintindo| 13 |

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nos hacia l del mismo modo que lo sentimos hacia nosotros, es decir, con poco inters por lo que a l le interesa. Me parece muy vlido el siguiente punto que el autor subraya en relacin a la actuacin teraputica: la importancia de la articulacin o coordinacin adecuada entre las distintas ayudas teraputicas, cuando son necesarias varias de ellas. Sugiere la necesidad de que el profesional adecuadamente formado, que tenga un vnculo duradero de confianza con el nio y la familia, debera ejercer una funcin de referente para los profesionales e instituciones implicados, para evitar la fragmentacin, la descoordinacin y la discontinuidad relacional y de cuidados, que pueden conducir a que la evolucin patolgica tienda a agravarse y cronificarse. Se comprende perfectamente la importancia y la necesidad de un trabajo teraputico bien coordinado e integrado. En relacin a la coordinacin, insiste en la importancia de trabajar bien las transiciones entre una actividad y la siguiente, entre un sistema de cuidados y otro, como forma de no caer en la disociacin y la fragmentacin cronificante, y de mantener la cohesin y la coherencia teraputicas. Para terminar, deseo decir que se trata de un libro agradable de leer, atractivo, y dira que ameno, no solamente por la forma natural y directa de escribir del autor, lo cual da un tono vivo a la exposicin, sino que en los momentos oportunos intercala vietas clnicas ilustrativas, alternadas con la presentacin de herramientas y escalas de evaluacin, tiles para la exploracin y el diagnstico, que generalmente resultan interesantes. Tambin relata experiencias de investigacin y lo que significan como aportacin a la clnica, y adems, estudios conceptuales o clnicos de autores que se articulan con la experiencia personal del autor. Por otra parte, cuando cita a un autor, sea de este pas o de otro, suele hacerlo situndolo en su contexto profesional y cientfico, lo cual es muy orientador para situarse en el panorama cientfico actual y de las ltimas dcadas, y entender mejor la forma como evolucionan los estudios, la investigacin y los avances cientficos. Esta variedad de fuentes y de modos de informacin, proporciona riqueza y frescura al es| 14 |

prlogo

crito. Adems, cuando expone concepciones tericas, suyas o valoradas por l, debido a su articulacin con la clnica, lo hace de manera que su valoracin resulte comprensible. El libro est organizado de forma muy didctica. Lo divide en tres partes: en la primera describe el desarrollo y la progresiva estructuracin del psiquismo temprano, en forma de recorrido muy completo por los diferentes aspectos de la evolucin psquica normal. Sobre esta plantilla, en la segunda parte se ocupa de la desviacin psicopatolgica que es el autismo y se centra especialmente en el autismo temprano (primer ao de vida). Termina explicando las intervenciones tempranas y su enorme importancia tanto en la deteccin, como en el diagnstico y el tratamiento. Este libro ser de gran utilidad a todos aquellos profesionales con experiencia que deseen reciclarse en estos conocimientos y ponerlos al da. Tambin, para profesionales jvenes o que recientemente han tomado contacto con este campo, y para educadores especializados o maestros, as como educadores infantiles, que pueden tener nios con un desarrollo autstico en su aula. Puede ser, tambin, un libro muy til para los padres y familiares de las personas afectadas por autismo ya que el autor ha pensado, a la hora de escribirlo, tanto en los cuidadores profesionales como en los cuidadores familiares. En el libro encontrarn una exposicin, creo que puedo decir exhaustiva, sobre esta rea. Pienso que muchos otros profesionales pueden tambin beneficiarse de la lectura de este libro. Por mi parte, muchos puntos del libro van a quedar sin comentar, lo cual es una lstima, dado que todos son importantes, como tambin lo es la forma como estn desarrollados. De todos modos es evidente que ningn relato, por acertado que fuera, podra substituir la lectura del libro. Por eso, como final, deseo felicitar a Juan y desearle todo el xito que merece, as como desear al lector que disfrute de la lectura de este libro tan sugerente, tanto como yo la he disfrutado.

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i n t roduc c in

Como sugiere el ttulo de este trabajo, he intentado abordar la comprensin del funcionamiento autista de la persona que padece de autismo o de trastornos del espectro autista, como una experiencia relacional compartida que implica tanto a quien lo padece como a su cuidador. Me alejo intencionadamente, con este enfoque, de una perspectiva meramente instrumental que descuide la primaca de la interaccin cuidador-cuidado dentro del sistema de cuidados. A lo largo del recorrido, que espero hacer con el lector, intentar acercarlo a una forma de comprender y abordar el desarrollo del psiquismo y del autismo temprano desde una perspectiva relacional e interactiva. Para comprender la desviacin psicopatolgica temprana que padece el nio (genrico en este texto) con funcionamiento autista, hace falta primero comprender cmo se va desarrollando su psiquismo temprano, tanto en sus aspectos geneticoneurobiolgicos como psicosociales, en estrecha interaccin entre ambos, y con su entorno cuidador (familiar, profesional, institucional y social). Por eso he dividido este trabajo en tres partes; en la primera se aborda el desarrollo del psiquismo temprano, en la segunda, el desarrollo del autismo temprano y en la tercera, las intervenciones tempranas, la deteccin, el diagnstico, y el tratamiento. Los trastornos del espectro autista se detectan, diagnostican y tratan en Espaa muy tardamente. Este hecho tiene graves consecuencias para el nio y su familia ya que a partir de los
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tres aos, que es cuando el trastorno se interioriza y empieza a formar parte de su personalidad, los tratamientos son ms costosos, ms intensivos, y menos satisfactorios. La deteccin temprana del riesgo evolutivo hacia un funcionamiento autista sera posible en el primer ao de vida si adems de los signos de alarma (fluctuantes) presentes en el nio, incluyramos los factores de riesgo interactivos entre el beb y su cuidador, y sobre todo, el estilo interactivo que se va estableciendo entre ambos, evaluados a los tres, seis, y doce meses del continuo evolutivo de dicha interaccin. Para efectuar una temprana intervencin que pueda evitar el inicio del funcionamiento autista en el beb, as como la instalacin en su psiquismo, tendramos que basarnos en el estudio y tratamiento de las alteraciones precoces de la interaccin cuidador-beb que dificultan, o impiden, el acceso de este ltimo a una necesaria integracin perceptiva del flujo sensorial que le llega por diferentes canales sensoriales para lograr hacerse una imagen interna de la realidad percibida, as como las perturbaciones interactivas que dificultan o impiden el acceso del beb a la intersubjetividad, que es la capacidad de compartir la experiencia vivida con el otro, percibido como separado y diferente. Si abordamos el autismo desde una perspectiva psicolgica y psicopatolgica relacional, las manifestaciones clnicas estables y duraderas del trastorno autista, que clsicamente se reagrupan en los nios mayores y en los adultos en la llamada triada de Wing (en homenaje a Lorna Wing, su descubridora), es decir, las dificultades en la interaccin social, en la comunicacin verbal y no verbal, y un patrn restringido de intereses o comportamientos, seran la consecuencia de un proceso psicopatolgico mucho ms precoz que, desarrollndose desde los primeros meses de vida, se podra detectar, diagnosticar y tratar en el primer ao de vida del nio (Acquarone, 2006; Houzel, 1993; Larbn, 2008; Maestro, Muratori, et al., 2001, 2002, 2005; Muratori, 2008, 2009, 2012; Palau, 2010; Palomo, 2006; Volkmar y Pauls, 2003; Zwaigenbaum, 2005). Segn el modo relacional de comprender el autismo (que va ms all del modelo defici| 18 |

INTRODUCCIN

tario-cerebral imperante hoy da, que requiere para su tratamiento medidas instrumentales frecuentemente no relacionales que se podran llamar ortopdicas por la utilizacin que se hace de ellas, que en ciertos casos permiten un avance en la sintomatologa del nio afectado pero sin resolver nada de lo que concierne a su psicopatologa autstica que, como veremos, es fundamentalmente de base relacional), las intervenciones terapeuticoeducativas ms tardas que se corresponderan con medidas de prevencin terciaria, es decir, tratamiento para evitar la cronificacin y rehabilitacin de los dficits que se desarrollan como secuelas del funcionamiento autista sean de tipo logopdico, psicomotor, psicoeducativo o psicofarmacolgico, tendran que coordinarse, integrarse, y sobre todo, supeditarse a una dinmica relacional, privilegiando las interacciones emocionales y ldicas, contando con la participacin activa de los padres en el tratamiento, as como de todos aquellos profesionales que forman el entorno cuidador del nio. Para facilitar una evolucin favorable sera necesario que el profesional adecuadamente formado, que tenga un vnculo duradero de confianza con el nio y la familia, se constituya en un referente tanto para los padres y el nio, como para los profesionales e instituciones implicados. Se evitara as la fragmentacin, la descoordinacin y la discontinuidad de cuidados, elementos agravantes y cronificadores de una evolucin que frecuentemente tiene tendencia a cronificarse. Por eso es muy importante trabajar adecuadamente con estos nios y adultos las transiciones de una actividad a otra, de un sistema de cuidados a otro, y tambin, las ausencias, para ayudarles a interiorizar el sentido de continuidad existencial dentro de la discontinuidad relacional que la realidad de la vida nos impone, tal y como nos muestra muy acertadamente la Dra. Viloca en su libro El nio autista, publicado en 2003 (Viloca, 2003). Los centros terapeuticoeducativos de da, as como los centros de rehabilitacin psicosocial de da, a tiempo completo o parcial, han demostrado ser un dispositivo intermedio entre la hospitalizacin y la atencin ambulatoria que puede pro| 19 |

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porcionar buenos resultados cuando el equipo terapeuticoeducativo est adecuada y especficamente formado, coordinado, y adems, preparado para trabajar en la red asistencial comunitaria de salud mental, en los casos en que los trastornos son ms severos y se hace muy difcil o imposible la integracin escolar y social del nio, as como la integracin social y laboral del adulto que los padece. Es fundamental el deseo del otro para comunicarse de forma prioritaria y emptica con el nio o, en un sentido amplio, con la persona que presenta un funcionamiento defensivo autstico, comprendiendo y respetando sus temores pero sin ser cmplice de ellos, ajustndose a la evolucin de sus defensas, buscando la forma de interesarlo en lo que le proponemos, y siempre teniendo ms en cuenta los intereses de l que los nuestros. Esta actitud facilita la interaccin y permite el establecimiento de una rudimentaria alianza teraputica que es la base en la que se apoya todo progreso teraputico y educativo del nio-adulto, no solamente en el seno de una relacin profesional, sino tambin de ayuda y de crianza. Las asociaciones de familiares de personas con autismo representan tambin un recurso asistencial de primer orden ya que, adems de ofrecer muchas de ellas servicios inexistentes en la red pblica de atencin a la salud mental, permiten, mediante la integracin grupal con otras familias, con otros padres que comparten una problemtica similar, una mejor integracin social, una mayor calidad de vida, y una evolucin ms favorable para ellos y para sus hijos.

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Vivencias traumticas perinatales y su transmisin inconsciente

El ser humano, en palabras de Manzano, nace programado para entrar en relacin de forma inmediata con el otro y reprogramarse en funcin de la interaccin con l (Manzano, 2005; 2007). El beb humano es un ser social, muy sensible a las violaciones de sus expectativas en materia de interaccin con su entorno cuidador. A su vez, la madre, en este periodo de su maternidad se suele hallar en una situacin de gran sensibilidad y con una necesidad regresiva importante de dependencia y cuidados del entorno. Un estado similar vive el padre pero sin llegar a reconocerlo en muchos casos. En la perinatalidad (periodo evolutivo antenatal, natal y postnatal) hay situaciones que pueden ser vividas por la madre como traumticas, con su correspondiente efecto traumatgeno para ella y su beb, generando en algunos casos disfunciones interactivas que repercuten negativamente en el desarrollo de este ltimo.

Acontecimientos traumticos perinatales

Hay situaciones perinatales que son vividas con un fuerte impacto traumtico (trauma = dao, herida, golpe) por la madre, dada la especial sensibilidad y sensacin de vulnerabilidad con que vive el embarazo, as como los momentos que preceden,
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acompaan y siguen al parto. Estas vivencias, traumticas para la madre, en muchos casos no pueden ser elaboradas, ni asimiladas, ni contenidas, ni integradas por ella sola. De forma inconsciente y no intencional, pueden ser transmitidas a su beb a travs de la interaccin con l, teniendo como consecuencia un posible efecto traumatgeno para su hijo. En bastantes casos de riesgo de evolucin autstica en el beb, la funcin materna cuidadora puede encontrarse fuertemente perturbada por el efecto traumtico que para la persona que ejerce la funcin materna tienen ciertos acontecimientos perinatales. La situacin de desamparo, acompaada de fuertes sentimientos de soledad, de impotencia e indefensin, con los que la situacin traumtica es vivida con frecuencia por la madre, amplifica y agrava el efecto traumatgeno que la situacin traumtica tiene para ella y su beb. La vivencia de desamparo que sufre la persona expuesta a una situacin traumtica, en muchos de los casos deja una huella traumtica mayor y ms difcil de sanar que el propio traumatismo. De hecho, es la sensacin de desamparo que surge cuando se evoca, reactivndose, la situacin traumtica, la que provoca en gran parte un sufrimiento intolerable en el sujeto que la padece. Podran tener un impacto traumtico para la madre las urgencias y dificultades obsttricas, pero sobre todo, la forma como la madre se ha sentido tratada en esas situaciones de gran vulnerabilidad para ella. Tambin es importante la forma como la madre ha vivido el embarazo, el preparto, el parto, el puerperio, y si ella o alguien importante de su entorno o ella misma se hallan afectados por una enfermedad grave. Tambin podran ser vividas como traumticas situaciones de riesgo vital para el beb, la muerte de un ser querido, significativo y cercano para la madre como puede ser el padre, la madre, un hijo, etc. En todas estas situaciones, que pueden ser tan dolorosas y difciles tanto para la madre como para el hijo, la presencia, comprensin y apoyo del padre es fundamental. Durante la perinatalidad, en el caso de un duelo por la prdida de un ser querido del entorno familiar prximo como sera el
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caso de los padres, hermanos o de un hijo, la madre se encuentra en la difcil, y a veces insostenible, situacin de tener que investir la vida que lleva en su vientre o que acaba de nacer, y al mismo tiempo seguir invistiendo lo que ha perdido, lo que ha muerto, al acompaar emocionalmente tambin al ser querido perdido. Estar presente en ambos lugares es para la madre una situacin conflictiva, estresante y muchas veces imposible de soportar. Aunque no lo quiera, inconscientemente, la madre no puede evitar el ausentarse de la interaccin con el beb para estar con el ser querido perdido a travs de los recuerdos, impregnados en este caso por lo mortfero no deseado, ms que por lo vital y deseado por ella en la interaccin con su hijo. Cuando se pierde un ser querido y durante el proceso de duelo, se tiene la sensacin ms o menos duradera de que perdemos algo de nosotros mismos y que algo nuestro muere tambin. Esta situacin puede mermar en la madre la capacidad de comunicacin emptica con su beb, que puede captar ese sufrimiento, esa ausencia, y a la vez, esa presencia de la muerte a travs de la actitud ensoadora de la madre. Esto puede generar en l un profundo malestar y dolor emocional, con el consiguiente riesgo de poner en marcha defensas de evitacin de la comunicacin y de la relacin que pueden acabar por afectar, de forma ms o menos durable, la interaccin madre-beb. A veces, el efecto traumatgeno del acontecimiento traumtico permanece latente en el psiquismo de la madre varios meses o incluso ms tiempo, gracias a los mecanismos defensivos que esta pone en marcha inconscientemente para no sufrir o para sufrir menos. Durante este tiempo, el efecto traumatgeno para el beb se puede hacer mayor a causa de las defensas de evitacin (de la relacin y afectos asociados con el traumatismo) que sostienen a la madre en un equilibrio frgil e inestable en la interaccin con su hijo. Si las defensas de evitacin de la madre en la interaccin con su beb, potencian otras similares en su hijo, tales como la evitacin e incluso el rechazo de la comunicacin y relacin emocional con ella, comprenderemos que estamos ante una situacin de riesgo de evolucin hacia un funcionamiento autista en el nio si esta situacin de no comu| 50 |

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nicacin y desencuentro interactivo no reparado se hace muy frecuente, se agrava, o se hace duradera.

Trauma psquico precoz

Masud Khan, psicoanalista ingls y discpulo destacado de Winnicot, clebre pediatra, psiquiatra y psicoanalista ingls, ha desarrollado la importancia que tiene el microtraumatismo repetitivo y acumulativo durante el temprano desarrollo del psiquismo del beb en la interaccin con su entorno cuidador. Son pequeos traumatismos repetitivos y acumulativos que implican una alteracin y herida narcisista que permanece abierta en el psiquismo del beb al producirse en los momentos iniciales de la constitucin del yo, dejando a su s mismo en situacin de suma fragilidad, insuficientemente investido e inerme ante posteriores vivencias que se convertirn en traumticas al incidir sobre un aparato psquico incapaz de elaborarlas (Khan, 1980). Los continuados, repetidos y duraderos desajustes no reparados (herida narcisista no cicatrizada en la madre y en el hijo) producidos en la relacin y comunicacin emptica madre-beb, con la consiguiente cascada de desencuentros interactivos frustrantes y dolorosos para ambos, produciran en el beb un efecto traumtico acumulativo con ruptura del sentimiento de continuidad de la propia existencia que se expresara posteriormente en el nio con funcionamiento autista a travs de angustias primitivas tales como la sensacin de disolucin-desaparicin (Winnicott, 1993, 1994, 1998). A su vez, estas angustias catastrficas movilizan la necesidad en el nio de protegerse de ellas con mecanismos defensivos de naturaleza autstica. Los dficits cognitivos, as como los emocionales, y sobre todo los que afectan la capacidad de interaccin social (empticos) que el funcionamiento defensivo autstico produce como secuelas en el beb, en un momento evolutivo esencial y crtico para el desarrollo de la integracin de la sensorialidad, de la intersubjetividad, de la simbolizacin y
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de las bases de la comunicacin, del lenguaje preverbal y verbal en el nio, refuerzan en l la necesidad de protegerse de dichas dificultades con defensas de tipo autstico. El nio se encuentra cada vez ms atrapado y encerrado en un laberinto sin salida. Al mismo tiempo, es cada vez ms difcil para el adulto cuidador penetrar dichas defensas para comunicarse con el nio. Cuando esta situacin evoluciona sin el tratamiento adecuado, que en este caso sera proporcionar la ayuda, el apoyo emocional y psicolgico que la madre necesita para procesar e integrar la experiencia traumtica vivida, se crea entonces un espacio-tiempo de desencuentros interactivos iniciales ms o menos duraderos entre la madre y su beb. Se va generando progresivamente un sufrimiento intenso vivido por la madre, un dolor psquico imposible de ser elaborado, contenido, asimilado e integrado, que puede ser transmitido sin quererlo a su hijo y este absorberlo, mamarlo, con el consiguiente efecto traumatgeno que esto tiene para l. Hay que tener en cuenta que, con sus mecanismos de defensa autsticos, el hijo no evita o rechaza a la madre, sino el sufrimiento que vive en la interaccin con ella. Esta forma de ver la situacin descrita es muy importante ya que, frecuentemente, la madre, ya de por s afectada e incluso a veces herida por las vivencias traumticas sufridas, interpreta la evitacin y rechazo de la comunicacin por parte de su hijo como un rechazo hacia ella. Esta forma de interpretar lo que pasa entre ella y su hijo, aumenta su herida narcisista y genera un precoz, profundo y doloroso malentendido que cada vez se hace mayor, as como frecuentes y temidos desencuentros frustrantes y repetitivos entre la madre y su beb. La ayuda y apoyo prestados a la madre, facilitndole una visin diferente de la interpretacin que ella ha hecho del rechazo de la comunicacin e interaccin por parte de su hijo, facilita la salida de semejante crculo vicioso interactivo (Palau, 2009, a, b). Como ejemplo de lo dicho anteriormente, paso a darle la palabra a una madre, atendida por Pascual Palau y por m, cuando su beb tena 2 meses.

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Testimonio de la madre de un beb de dos meses con inicio de funcionamiento autista

Tengo un beb, Guillermo, que actualmente tiene 4 meses y 10 das. Mi hijo naci de un embarazo que se desarroll con normalidad hasta el ltimo momento, pero en una ecografa de control que me realizaron a las 37 semanas de gestacin se me inform que el beb era demasiado pequeo para la edad gestacional, debido a un deficiente pasaje de sangre a travs del cordn umbilical. Por ese motivo qued internada y se me realiz, sin preparacin alguna, una cesrea de urgencia. El beb naci con un peso de 2 kilos 160 gramos y tuvo que permanecer unos das en cuidados intermedios dado que estaba con hipoglucemia y no regulaba bien la temperatura. Yo no poda ir a verlo porque estaba muy dolorida por la operacin. A las diez horas de nacido el beb me pude levantar y con mucho esfuerzo ir a la sala donde estaba para conocerlo. All estaba mi beb en una cuna, conectado a un suero y a un monitor y no haba nadie que me explicara qu le pasaba a mi hijo. Al otro da volv a ir y esta vez me explicaron que el beb no se alimentaba correctamente. Por este motivo comenzaron a alimentarlo por sonda. A los cinco das, cuando comenz a alimentarse un poco con bibern lo llevaron a mi habitacin, pero el beb segua rechazando la alimentacin y cuando consultbamos con alguna enfermera nos deca que le insistiramos con el bibern y el pecho, cosa que hacamos sin lograr que se alimentara bien. Toda esta situacin gener tanto en mi esposo como en m mucha tensin y frustracin. Estando ya en casa empec a notar comportamientos extraos en el nio. No nos miraba a la cara ni al padre ni a m, no sonrea, lloraba muchsimo y estaba siempre alterado y nervioso. Al observar estos comportamientos intent obtener informacin de qu poda estar pasndole. Los pediatras con los que consultaba no me prestaban demasiada atencin y atribuan mi preocupacin a la ansiedad de una madre primeriza. Fue entonces cuando busqu en Internet informacin sobre a qu podran responder esos sntomas, y encontr un artculo de un profesional espaol de la psiquiatra y psicoterapia infante-juve| 53 |

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nil donde explicaba que esos podan ser sntomas tempranos de autismo. Esto me asust muchsimo y decid ponerme en contacto con dicho profesional para solicitarle que me ayudara con mi beb, ya que en ese artculo l explicaba que actuando a tiempo podra evitarse que el comportamiento autista se instalara en el nio. As fue como a travs del profesional anteriormente mencionado me pude poner en contacto con un colega suyo, psiclogo clnico, psicoterapeuta y psicosomatlogo infantil que me explic que el comportamiento de mi hijo se deba a que haba estado absorbiendo todo el dolor emocional que yo le transmita, debido al mal manejo de la situacin que sufrimos en el centro de salud donde naci el beb. Fue entonces cuando me pude enterar de que el problema para alimentarse que tena el nio al nacer era completamente normal en bebs que nacen con poco peso y que al cabo de unos das ceda, cosa que nadie nos explic en el dicho centro, sino por el contrario, se nos insista con que era anormal que no lo hiciera. El haberlo forzado a alimentarse fue otro error que contribuy a que el beb se encerrara evitando establecer lazos y se expresara con llanto y nerviosismo. A travs de las distintas instancias en que estos dos profesionales me fueron guiando, yo pude comprender que mi ansiedad haba afectado al beb y con su ayuda pude ir cambiando mi comportamiento de manera que pude estar ms tranquila. Entonces, la conducta del nio fue gradualmente cambiando. Comenz a mirarnos a los ojos al pap y a m, comenz a sonrer cada vez ms frecuentemente y a estar ms tranquilo, y dormir mejor. Gracias a esta intervencin temprana, el nio fue abandonando los mecanismos de defensa que haba instalado para protegerse de la tensin que se le transmita, y poco a poco fue adoptando los comportamientos tpicos de un beb normal. Hoy por hoy mi beb es un nio alegre, y tanto su pap como yo nos sentimos realmente felices de que haya recibido la ayuda que necesitaba para salir de la situacin en que estaba inmerso, y que pueda crecer y desarrollarse como un nio normal. Antes de pasar por esta experiencia no tena idea de lo mucho que puede afectar a un beb el estado de nimo de sus padres y de lo im| 54 |

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portante que es estar alerta a los signos que muestra el nio para poder actuar a tiempo. En nuestro caso, realmente fue increble el cambio que tuvo nuestro hijo una vez que recibimos el asesoramiento profesional adecuado. Daniela

Comentario
En este relato que es su testimonio, Daniela nos muestra la importancia de los acontecimientos traumticos perinatales vividos y no asimilados como situacin de riesgo para el desarrollo de una interaccin patgena, en este caso de tipo defensivo autstico, entre una madre y su beb. En el caso de Daniela y su hijo, han jugado un importante papel traumtico para la madre y traumatgeno para su beb, la cesrea de urgencia, la estancia de su hijo en cuidados intermedios, y sobre todo la forma en que se produce el primer encuentro con su hijo, as como los consejos errneos dados por el personal sanitario a la madre en cuanto a las condiciones de amamantamiento de su beb. Hay que sealar un dato significativo que Daniela no comenta en su testimonio y que tiene un efecto traumtico para ella as como traumatgeno para su hijo, contribuyendo adems a aumentar y agravar el sufrimiento de ambos as como el desarrollo patolgico de la interaccin madre-beb. Se trata del hecho de que la madre, tras su estancia en la clnica maternal y al regresar a su casa, decide no salir de casa, es decir, encerrarse en ella como si de una condena se tratase para, as, cuidarse mejor de su hijo, permaneciendo durante 20 das en esta situacin de aislamiento que abandona al constatar el empeoramiento tanto de la relacin con su hijo como de sus sntomas de inicio de funcionamiento defensivo autstico. Podemos imaginar sin mucha dificultad, gracias al testimonio contenido de esta madre, cmo este encadenamiento de situaciones traumticas (en el sentido del microtraumatismo acumulativo y repetitivo de Masud Khan) ha llevado a Daniela
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a compartir, sin saberlo y sin quererlo, un sufrimiento psquico intolerable con su hijo. Podemos ver, a travs de lo que nos cuenta, cmo la situacin interactiva con su hijo se hace ms difcil y frustrante cada da. Podemos sentir su vivencia de desamparo ante la respuesta de los pediatras a los que pide ayuda. Podemos comprender la evitacin y rechazo interactivo hacia la madre que se ve forzado a desarrollar su hijo, para evitar ese sufrimiento compartido que l tampoco puede soportar. Podemos seguir, paso a paso, la evolucin y el cambio que se produce en el beb al cambiar la actitud de su madre en la interaccin con l. Podemos intuir lo importante que fue el apoyo, la comprensin e identificacin emptica de los profesionales que la ayudaron para que Daniela, a su vez, pudiese comprender y apoyar a su beb as como para incorporar al padre en la interaccin con su hijo. Vemos de forma sorprendente cmo un beb de tan corta edad (dos meses al inicio de la intervencin psicoteraputica), puede, al ser ayudado adecuadamente, cambiar su posible destino patolgico e incluirse, a travs de un desarrollo sano y normalizado, en un futuro por-venir mucho mejor. En este caso que les expongo, Guillermo, el hijo de Daniela, presentaba a los dos meses y medio de edad casi todos los signos de alarma que indicaban un inicio de funcionamiento autista. Hoy da, a sus 3 aos de edad y segn el seguimiento evolutivo efectuado, es un nio sano que se est desarrollando normalmente.

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S oBr e e l au t or

Juan ngel Larbn Vera (Zaragoza, 1946) estudi Medicina en la Universidad de Zaragoza y se form en Psiquiatra y Psicoterapia de Nios, Adolescentes y Adultos en Suiza. Ejerci como mdico en varias clnicas psiquitricas y fue profesor universitario y jefe clnico en clnicas psiquitricas en Suiza. Luego trabaj como jefe del servicio de salud mental infantojuvenil de Ibiza y Formentera. Desde 1995 hasta septiembre de 2012 fue asesor, docente y supervisor de la Asociacin pitiusa de personas y familiares con enfermedad mental y de nios con autismo y otros trastornos del desarrollo, APFEM. Desde 1992 trabaja en consulta privada de psiquiatra y psicoterapia de nios, adolescentes y adultos. Actualmente es presidente de la Asociacin para la docencia e investigacin en salud mental de Ibiza y Formentera ADISAMEF, desde su creacin en 2008. Es profesor del mster oficial universitario de Psicologa y psicopatologa perinatal e infantil realizado por ASMI, Asociacin para la Salud Mental Infantil desde la gestacin, filial espaola de la WAIMH, Asociacin Mundial para la Salud Mental Infantil, en colaboracin con la Universidad de Valencia. Es director cientfico y organizador de numerosas jornadas de formacin, seminarios y congresos sobre salud mental y ha impartido numerosas conferencias dirigidas a profesionales del rea sociosanitaria y educativa, as como charlas informativas dirigidas a padres y al pblico en general, con el objetivo
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de divulgar y sensibilizar en temas de salud mental. Ha participado en programas de radio, televisin y artculos de prensa con la misma finalidad. Ha publicado tambin varios artculos en revistas especializadas. Ha colaborado en la planificacin, creacin y desarrollo de recursos de salud mental comunitarios, tanto pblicos como privados. Es miembro de varias asociaciones cientficas, psicoterapeuta acreditado ante la FEAP (Federacin espaola de asociaciones de psicoterapeutas), la SEPYPNA (Sociedad espaola de psiquiatra y psicoterapia del nio y del adolescente) y la AEPP (Asociacin espaola psicoanaltica). Es asesor cientfico de la editorial de psiquiatra.com, de la revista Cuadernos de psiquiatra y psicoterapia del nio y del adolescente editado por SEPYPNA y de la editorial Octaedro.

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 n dic e

Sumario

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Agradecimientos Prlogo 9 Introduccin 17

Primera parte: Desarrollo del psiquismo temprano

21

El hijo en el deseo de los padres 23 La prevencin antes del parto 28 El desarrollo prenatal del beb: vida intrauterina 31 Padres-hijo durante el embarazo 34 La prevencin despus del parto 37 Transmisin psquica inconsciente: transmisin intergeneracional y transgeneracional 45 Vivencias traumticas perinatales y su transmisin inconsciente 48 Factores inespecficos de riesgo interactivo patolgico Vnculo de apego: tipos de apego 59 Resiliencia psicolgica y factores de resiliencia 64 El entorno cuidador del beb 67 Crianza y educacin en la primera infancia 83 El desarrollo postnatal del beb 89
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Las funciones parentales y el desarrollo del beb 93 Las competencias precoces del beb 102 Las interacciones tempranas entorno cuidador-beb 106 Las proyecciones y las identificaciones 112 El origen del pensamiento en el beb 116 La memoria temprana 119 La integracin sensorial 121 La intersubjetividad 129 Acceso del nio al lenguaje verbal, a la lectura y a la escritura 137 Los cuentos de hadas y el desarrollo del psiquismo infantil 139

Segunda parte: Desarrollo del autismo temprano

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Autismo, intersubjetividad primaria y secundaria 147 Trastornos del espectro autista y autismo 149 Evolucin histrica del concepto de autismo 151 Autismo y Teora de la Mente 153 Prevalencia de los trastornos del espectro autista 155 Hacia una comprensin integradora del autismo 161 Autismo: aspectos genticos 164 Lo gentico constitucional y lo ambiental en el caso del autismo: mito y realidad 171 Qu es el autismo? 188 Cul es la causa del autismo? 190 Autismo, empata interactiva y desarrollo psiquicocerebral 192 Qu importantes funciones se encuentran tempranamente alteradas para dar lugar al desarrollo progresivo del funcionamiento autista? 195 Cmo se desarrolla el funcionamiento autista en el nio? 200 El proceso interactivo autistizante 202 El proceso defensivo autstico 204

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ndice

Tercera parte: Deteccin, diagnstico y tratamiento del autismo temprano 211

Los factores de riesgo interactivo autistizante 213 Los signos de alarma en el beb 219 La evolucin del proceso autstico en el nio 233 El diagnstico clnico 240 La intervencin temprana, terapeuticoeducativa y rehabilitadora, en el trastorno autista 242 Resumiendo y concluyendo 259

Bibliografa Sobre el autor

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