La Universidad de los Pacientes junto a la Fundacin Josep Laporte han recibido una subvencin de United Way International, en colaboracin

con la Fundacin Amgen, para la realizacin del proyecto Itinerario de Navegacin del Paciente con Cncer. www.itienerariodelpacienteconcancer.es. Este proyecto ofrece una hoja de ruta para pacientes y familiares durante las distintas fases del proceso de atencin. Entre los recursos y materiales diseados para pacientes, se ha desarrollado este libro denominado Bienvenido al Hospital con el objetivo de disminuir el impacto que puede producir la situacin de ingreso hospitalario en edad infantil. Esta situacin puede provocar en los nios, sobre todo de edades tempranas, sentimientos de angustia, ansiedad y desorientacin. Este recurso tiene como finalidad ofrecer informacin general sobre la organizacin hospitalaria y los diferentes profesionales que participan en el proceso de atencin, entre otros. Es un libro diseado para nios de hasta 10 aos, para ser ledo en compaa de los padres. En el caso de los ms pequeos, los adultos que le acompaan, pueden utilizar las imgenes para explicar al nio algunos de los procedimientos mdicos y partes del hospital.

Hola, soy Loro Lolo y quiero acompaarte a descubrir este libro!

La Fundaci Josep Laporte es una institucin global de gestin del conocimiento en ciencias de la salud y de la vida, en el contexto de la Universidad Autnoma de Barcelona, que promueve la investigacin y la docencia a travs del uso de las tecnologas de la informacin y la comunicacin.

www.fbjoseplaporte.org

Fundaci Josep Laporte La Fundaci Josep Laporte tiene la propiedad intelectual de este documento. Ningn fragmento de este libro puede ser reproducido, almacenado o transmitido de ninguna forma ni por ningn procedimiento, sin el previo aviso expreso del titular del copyright. Edicin y Distribucin Fundaci Josep Laporte Publicaciones Universidad de los Pacientes Coordinacin Emilia Arrighi Albert J. Jovell Diseo e Ilustraciones Nria Aym Impresin Migraf Digital SL Depsito legal B-25.722-2009 Las personas interesadas en recibir ejemplares de este documento pueden dirigirse a: Universidad de los Pacientes Fundaci Josep Laporte - Casa Convalescncia-UAB C/ Sant Antoni Maria Claret, 171 08041 Barcelona Tel. 93 433 50 20 Fax: 93 433 50 36 E-mail: universitat.pacients@uab.es www.universitatpacients.org Este recurso ser revisado y actualizado cada 2 aos.

ME LLAMO
Actividad: Vamos a pintar! Se parece a ti? Me llamo ............................................................ Tengo ............... aos. Mi color de ojos es ........................Me gusta jugar a ............................ Mi animal preferido es ............................................................................... Mis padres se llaman ...............................................................................

Nombre del Hospital o clnica: .................................................... Lugar: ........................................... Fecha: ..................................... Telfonos de contacto: .....................................................................

POR QU ESTOY AQU

He venido al hospital porque...

Me he hecho dao

Tengo una enfer- Tengo que hacerme unas pruebas medad o me deben operar

Otro motivo

Cmo has venido hasta aqu?

Mi mdico o pediatra me ha mandado al hospital

Me han trado mis padres o familiares a urgencias

Puedes sealar dnde sientes dolor o dnde te has hecho dao

Puedes explicar qu es lo que te ha pasado

EL HOSPITAL

El hospital es un lugar que puede producirte miedo pero vers que poco a poco conocers cmo funciona y tambin a las personas que trabajan en l y que intennji tarn ayudarte.

Qu confusin!

Ahora trataremos de contarte cmo es un hospital.

TU HABITACIN

Cmo es tu habitacin? ............................................................ La compartes con otros nios? ............................................... Qu guardas en la mesita de noche? .....................................

MI MALETA Qu cosas has trado de casa?

Consejos tiles que te ayudarn durante tu estancia en el hospital: - Trata de mantener en orden tus cosas - Intenta mantener el espacio limpio, porque es muy importante en un hospital - Habla bajito, hay nios y nias que no se encuentran bien - Trata de mantener un ambiente amigable en la habitacin y recuerda que es de todos y hay que compartirla - Es posible que compartas habitacin con nios que no hablen tu idioma, aprovecha la oportunidad para conocerles.

LEVANTARSE TAN TEMPRANO!

En el hospital trabajan muchas personas que tienen horarios muy diferentes a los que ests acostumbrado. Puedes sealar en cada recuadro el momento del da que corresponde o puedes pedir ayuda a tu familia para colocar las agujas del reloj. Es hora de...

Levantarse y tomar las primeras medicinas

Desayunar

Limpieza

El mdico pasa a visitarte

Jugar

Comer

Estudiar

Visitas

Cenar

Leer un ratito... Puedes pedir a mam o a pap que te lean un cuento

Tomar las ltimas medicinas y a dormir

Puedes dibujar otros momentos del da

EL HOSPITAL, UNA CASA MUY GRANDE

Sala de mdicos

Radiologa

Sala de operaciones

Recepcin

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El hospital debe funcionar como una casa muy grande, es por ello que en l encontrars:

Baos
Puedes dibujar otros lugares del hospital

Laboratorio

Cocina

Lavandera

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SON TODOS MDICOS?

En un hospital es normal que haya muchos mdicos pero no todos los que llevan bata lo son.... Aqu tienes algunas pistas. Cada uno cumple una funcin muy importante y estn all para ayudarte a sentirte mejor... Habla con ellos!

Mdico: te visita y decide qu tratamiento debes seguir ......................................................

Cirujano: realiza las operaciones ....................................

Anestesista: te pondr una medicina conuna mscara o con una jeringuilla, que te har dormir y no sentirs nada durante la operacin ......................................................

Jefe de enfermera: organiza todo el trabajo de las enfermeras ...........................................

Enfermera: se ocupa de cuidarte, curar las heridas, darte las medicinas y acompaarte ..............................................

Auxiliar de enfermera: ayuda a la enfermera y se ocupa de hacer tu cama, baarte o acompaarte a hacer alguna prueba .......................................................

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Pero tambin encontrars:

Personal de limpieza: se ocupa de mantener en orden y limpio todo el hospital ....................................................

Payasos: visitan algunos hospitales y llenan de alegra a todos con sus ocurrencias ......................................................

Voluntarias: ayudan a las mams y paps, te acompaan y pueden jugar contigo ....................................................

Psiclogo: es una persona con quin puedes hablar que puede ayudarte a ti, como a tus padres, en los momentos de tristeza, miedo o mucha preocupacin ......................................................................

Maestros: Para aquellos nios que deben permanecer ingresados, los maestros del hospital les ayudan a seguir aprendiendo hasta que pueden volver a su escuela. ...............................................................................

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OTRAS PERSONAS QUE CUIDAN DE T

Puedes dibujar a alguien especial y contarnos cmo se llama o alguna historia particular.

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QU SUERTE, TAMBIN SE PUEDE JUGAR!

ANOTA AQU TUS JUEGOS PREFERIDOS

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TE VISITA EL MDICO

Durante la visita con el mdico y la enfermera te preguntarn cmo te encuentras y te explorarn:

Los odos con el otoscopio

La boca

Escucharn el corazn y los pulmones con el fonendo

- Controlarn si la medicacin y el tratamiento funcionan bien o hay que modificarlos - Pueden pedir que te hagan otras pruebas para entender y/o controlar mejor la situacin. Encontrars ms informacin sobre algunas de ellas en la Pg. 19

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La barriga

QU EXTRAOS APARATOS
Estos son algunos instrumentos que puede utilizar el mdico o la enfermera. Relacinalos con flechas: Fonendo: sirve para escuchar mejor el corazn y la respiracin

Jeringuilla: se extraer sangre tu cuerpo. Se para poner

utiliza para y lquido de usa tambin medicinas

Jarabe y pastillas: las medicinas pueden tener distintas formas y colores. Cmo son las tuyas? ............................................... ............................................... ............................................... Otoscopio: sirve para controlar cmo estn tus odos

Termmetro: se utiliza para saber si tienes fiebre

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Suero: existen medicinas que no pueden tomarse por la boca, entonces se usa esta bolsa, denominada suero que por un tubo pequeo hace que la medicina entre en tu cuerpo. Para ponerlo se necesita hacer un pinchazo en la mano o en el brazo, donde te colocarn una especie de grifo pequeito por donde entrarn las medicinas.

Tensimetro: sirve para medir la tensin arterial y saber con cunta fuerza tu corazn hace mover la sangre por todo el cuerpo

Catter central o port-a-cath: es un tubo pequeo que se ubica cerca del corazn, por debajo de la piel. De l salen un par de tubos muy finos y a travs de ellos entran las medicinas en tu cuerpo. As no tienen que pincharte tantas veces, ni para ponerte medicina, ni para sacar sangre.

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ALGUNAS PRUEBAS
Te han hecho alguna de estas pruebas? Puedes anotar cmo han ido o qu te han parecido.

Ecografa: sirve para ver tu cuerpo por dentro .................................................. ...................................................

Anlisis de sangre: se toma una pequea cantidad de sangre, con la ayuda de una jeringa, para saber cmo te encuentras ........................................................ ........................................................

Toma de la presin: sirve para medir la tensin arterial y saber con cunta fuerza tu corazn hace mover la sangre por todo tu cuerpo ..................................................................................... .....................................................................................

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Electroencefalograma: son como unas pegatinas que se colocan en la cabeza y que registran las seales de tu cerebro ............................................... ................................................

Rayos X: para ver los huesos .................................................... .....................................................

Puncin lumbar: se trata de sacar un poco de lquido que circula alrededor de la columna y el cerebro y sirve para que los mdicos entiendan mejor tu enfermedad. Pondrn una aguja en la espalda y sacarn un poco de lquido. Se realiza sentado o acostado y es muy importante no moverse. .............................................................................................................. ...............................................................................................................

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Cuntas pruebas!

Espirometra: para ver todo lo fuerte que puedes soplar ......................................................... .........................................................

TAC: sirve para examinar bien algunos rganos del interior de tu cuerpo ................................................... ................................................... Electrocardiograma: para saber cmo funciona tu corazn .............................................................. .............................................................

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RECURSOS PARA LA FAMILIA

Consejos tiles para la familia Es importante respetar las normas del hospital. Pregunte a los profesionales sanitarios, las veces que sea necesario, para que le expliquen lo que ocurre, en un lenguaje que pueda entender. Puede tomar notas en una libreta de las cosas ms importantes o de las preguntas o comentarios que desee hacer a los profesionales sanitarios. Si tiene dificultades con el idioma puede solicitar la ayuda de un acompaante que le pueda traducir o la asistencia de un mediador cultural. Si tiene otros hijos, trate de explicarles con palabras simples el motivo del ingreso de su hermano y de su ausencia de casa. Explqueles quin les cuidar durante las actividades familiares (acompaarles a la escuela, ayudarles con los deberes, etc.) Infrmese acerca de las iniciativas del hospital a favor de los nios y si poseen una carta de derechos de los nios hospitalizados. Si necesita ayuda para gestionar la situacin, no dude en comentarlo con los profesionales sanitarios, ellos le orientarn. Las asociaciones de pacientes y voluntarios: son organizaciones que ofrecen informacin til, para los padres y familiares, adems de apoyo y orientacin en la resolucin de dificultades concretas derivadas de la enfermedad. Direcciones y telfonos tiles:

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El psiclogo: es un profesional que puede darle apoyo y orientarle a Ud. y a su hijo para resolver situaciones emocionales o psicolgicas relacionadas con la enfermedad y el miedo. Horarios Despacho

El trabajador social: es un profesional que puede ayudarle en la resolucin de dificultades relacionadas con los traslados al hospital, los permisos laborales y otras situaciones de tipo econmico derivadas de la gestin de la enfermedad. Horarios Despacho

La escuela hospitalaria: es un servicio de asistencia pedaggica para nios que se encuentran ingresados, disponible en algunos hospitales. Los maestros hospitalarios realizan actividades de enseanza mientras los nios se recuperan, hasta que puedan volver a la escuela de origen Horarios Aula hospitalaria

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ANTES DE MARCHARTE...
Para recibir el alta, es decir que puedes volver a casa, debes esperar a que te lo indique el mdico que te dar una serie de papeles y documentos para conservar.

Documentacin en orden ..................................................... ..................................................... ..................................................... ..................................................... Indicaciones que se deben seguir en casa ..................................................... ..................................................... ..................................................... ..................................................... Debo volver a controlarme con el pediatra? ..................................................... ..................................................... ..................................................... .....................................................

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Despdete de los mdicos, de las enfermeras y de todos los que te han cuidado. Todos ellos han intentado que tu estancia en el hospital sea lo ms cmoda posible, Para ellos T ERES MUY IMPORTANTE!

Itinerario de Navegacin del Paciente con Cncer A las personas que hemos trabajado en la elaboracin de este libro nos gustara conocer tu opinin. Escrbenos o envanos un dibujo y cuntanos qu te ha parecido este libro. www.itinerariodelpacienteconcancer.es Sant Antoni Maria Claret, 171 - 3era. planta (08041) Barcelona - Espaa

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Puedes realizar un dibujo o escribir una carta. Qu le diras al personal del hospital que te ha cuidado?

www.itinerariodelpacienteconcancer.es

93 433 50 14

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Autgrafos y mensajes de tus amigos en el hospital:

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Autgrafos y mensajes de tus amigos en el hospital:

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Itinerario de navegacin del paciente con cncer Queremos agradecer a los nios y profesionales que nos han ayudado a elaborar este libro. Esperamos pueda transformarse en un buen compaero para aquellos nios que deben ser ingresados. Para recibir ms informacin sobre el proyecto o comentarnos tus sugerencias contacta con nosotros: Universidad de los Pacientes C/ Sant Antoni Maria Claret, 171, 3era. planta (08041) Barcelona - Espaa

info.fbjl@uab.es 93 433 50 14 http://www.itinerariodelpacienteconcancer.es

Con la colaboracin de

Con la subvencin de