jeunes aidants?

QUI AIDE LES

FAIRE CONNATRE UNE TRANCHE INVISIBLE DE LA POPULATION
UN RAPPORT DUN GROUPE DE TRAVAIL ACTION CANADA 2013

Le prsent projet a t entrepris dans le cadre du Programme dAction Canada. La Fondation Action Canada (ActionCanada.ca), faisant affaires sous le nom dAction Canada, est un organisme de bienfaisance enregistr, financ en partie par le gouvernement du Canada, qui a pour mission de renforcer le leadership pour lavenir du Canada. Les points de vue, opinions, positions et/ou stratgies exposs dans le prsent document sont ceux de lauteur et ne refltent pas ncessairement les points de vue, opinions positions ou stratgies dAction Canada, de la Fondation Action Canada ou du gouvernement du Canada. Action Canada, la Fondation Action Canada et le gouvernement du Canada ne garantissent en rien lexactitude, lexhaustivit, la fiabilit, la non violation de droits ou lactualit des informations contenues dans le prsent document et ne pourront tre tenus responsables dventuelles erreurs ou omissions dans cette information, ni des pertes, dpenses, blessures ou dommages qui pourraient rsulter de son affichage, son utilisation ou sa publication.

This project has been undertaken pursuant to an Action Canada fellowship. Action Canada Foundation (ActionCanada.ca), doing business as Action Canada, is a registered charity funded in part by the Government of Canada with a mandate to build leadership for Canadas future. The views, opinions, positions and/or strategies expressed herein are those of the author alone, and do not necessarily reflect the views, opinions, positions or strategies of Action Canada, Action Canada Foundation, or the Government of Canada. Action Canada, Action Canada Foundation, and the Government of Canada make no representations as to the accuracy, completeness, reliability, non-infringement or currency of any information in this paper, and will not be liable for any errors or omissions in this information, or any losses, costs, injuries or damages arising from its display, use or publication.

Le groupe de travail Action Canada qui a rdig le prsent rapport est compos des personnes suivantes : Vasiliki (Vass) Bednar, matrise en politique publique (Universit de Toronto) : adjointe administrative du directeur lcole de politique publique et de gouvernance de lUniversit de Toronto, associe de recherche et boursire chevronne, fervente blogueuse et humoriste en herbe qui aspire rendre la politique publique plus amusante. Nicholas Chadi, mdecin (Universit McGill) : rsident en pdiatrie au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, musicien, athlte, crivain bilingue et humaniste qui souhaite rduire les ingalits dans les soins de sant pour les enfants et adolescents. Matt DeCourcey, matrise en relations publiques (Universit Mount Saint Vincent) : spcialiste de lengagement communautaire, fier No-Brunswickois travaillant avec le Dfenseur des enfants et de la jeunesse de sa province et amateur de sport qui possde de lexprience en dveloppement international et a dj agi comme aide sur la Colline du Parlement. Alexandra Kuperman, matrise en administration publique/administration (Universit de New York) : directrice des oprations chez Marco Properties et directrice fondatrice de Genesis (le Centre for Jewish Innovation de la UJA Federation) qui sintresse vivement aux organismes but non lucratif en dmarrage et lenvironnement. Andrew Pilliar, matrise en droit (Universit de la Colombie-Britannique) : avocat, doctorant et ancien stagiaire junior au Collge Massey qui travaille lamlioration de laccs la justice civile et prside le conseil dadministration de lagence de services sociaux Gordon Neighbourhood House Vancouver. Benjamin Scott, baccalaurat s arts (Universit de Calgary) : directeur associ des Langues officielles aux Territoires du Nord-Ouest, tudiant la matrise en administration des affaires pour cadres spcialise en commerce et leadership autochtones (Universit Simon Fraser) et fier Tch qui cherche favoriser les partenariats multipartites. Le prsent rapport a t rendu possible grce aux conseils et aux clairs dvidence de notre mentor Bob Foulkes. Nous lui sommes profondment reconnaissants pour sa sagesse, son exprience et ses talents culinaires. Nous remercions sincrement pour leur contribution la production du prsent rapport : Ranjana Basu, Sylvia Baago, Jeremy Berland, Kai Bighorn, Heather Chalmers, Grant Charles, Michelle Hopgood, Caroline Krause, Larisa MacSween, Katiana Moussa, Patrick Stephens, Amanda Sylvester, Dan Vaillancourt, et, en particulier, les jeunes aidants du projet Youth Caregivers de Cowichan qui ont particip la concertation publique. Le groupe de travail assume la responsabilit de toute erreur ou omission. Ce rapport est ddi aux jeunes aidants de partout au Canada.

Sommaire
Les jeunes aidants sont des jeunes qui prodiguent des soins considrables un ou des membres de leur famille en raison dune maladie chronique, dune incapacit ou dautres difficults. Il y a de jeunes aidants dans toutes les salles de classe au Canada, mais les professeurs et autres adultes susceptibles de les pauler ne les remarquent souvent pas. Par consquent, les jeunes aidants ne reoivent pas toujours laide dont ils ont besoin. Avec le soutien ncessaire, prodiguer des soins peut constituer une exprience de vie positive pour les jeunes. Sans soutien adquat cependant, les jeunes aidants peuvent rencontrer des obstacles en sant, en ducation et sur le plan social qui sont susceptibles de perdurer toute leur vie. Ces obstacles entranent des cots et des occasions manques pour les jeunes aidants comme pour la socit. Le prsent rapport vise faire connatre les jeunes aidants aux Canadiens et prsente trois premires recommandations pour amliorer la situation des jeunes aidants partout au pays : sensibiliser la population; amliorer la collecte de donnes et la recherche; adopter une approche multisectorielle afin de soutenir les jeunes aidants dans leur collectivit. Sappuyant sur lexemple dautres pays, le rapport propose des mesures concrtes pour chacune des trois recommandations.

Table des matires

Kai et Katiana, jeunes aidants. ............................................................................ 1 Qui sont les jeunes aidants?................................................................................ 2 Les hauts et les bas du rle de jeune aidant. ....................................................... 3 Ce qui se fait ltranger. ................................................................................... 5 Ce qui se fait au Canada...................................................................................... 6 Appel laction................................................................................................... 7 Recommandations.............................................................................................. 8 Conclusion. ...................................................................................................... 10 Mesures possibles............................................................................................ 10 Annexe............................................................................................................. 11 Rfrences. ...................................................................................................... 12
ii

Kai et Katiana, jeunes aidants

Kai Bighorn et Katiana Moussa savent tous deux ce que cest qutre jeune aidant.
Kai a grandi dans une famille sioux Cowichan, en Colombie-Britannique. Quand il avait 16 ans, son pre a fait une crise cardiaque cause par le stress dune insuffisance cardiaque congestive. Kai a d assumer la responsabilit des soins de son pre. Katiana, 16 ans, vit Toronto. Muets, son frre et sa sur ans souffrent dautisme, dpilepsie, de paralysie crbrale et de scoliose, et ce, depuis avant la naissance de Katiana. Aprs la crise cardiaque de son pre, Kai a assum de plus en plus de responsabilits lies ses soins, de concert avec sa mre Deloria. Ses tches variaient. Parfois, il soccupait de lentretien mnager et des travaux extrieurs tches quaccomplissait son pre auparavant. Plus tard, les reins de son pre ont cess de fonctionner et Kai a appris lassister avec ses traitements de dialyse, car la famille vivait 45 minutes de route dun hpital offrant le traitement. En grandissant, Katiana a appris connatre les conditions de ses frre et sur et prendre soin deux. Elle sest beaucoup attache eux, mais sinquite souvent pour eux. 7 ans, elle a appel le 911 parce que son frre faisait une crise dpilepsie. En prodiguant des soins son pre, Kai a dvelopp des liens trs serrs avec lui avant son dcs en 2008, de mme quavec sa mre, sa collaboratrice de tous les instants. Il a appris grer son temps et tablir des priorits comme peu de jeunes de son ge savent le faire. Mais la situation lui pesait. Il a nglig sa propre sant cause des efforts quexigeaient les soins de son pre et il a d laisser tomber des emplois temps partiel par manque de temps.1
1

Katiana passe le plus clair de son temps libre avec son frre et sa sur, qui vivent la maison, et aide ses parents prendre soin deux. Elle leur parle et joue avec eux, aide les mettre au lit et participe aux tches mnagres.2 Kai et Katiana sont deux des nombreux jeunes aidants au Canada. linstar des autres expriences racontes dans les prochaines pages, leurs histoires sont trs diffrentes lune de lautre. Le prsent rapport vise expliquer ce quest un jeune aidant et pourquoi ce concept gagne en importance au Canada, ainsi qu proposer aux collectivits canadiennes des faons de bien pauler les jeunes aidants. QUEL TERME EMPLOYER?
Ce.rapport.emploie.le.terme.jeune.aidant,.qui.est.. le.plus.utilis.au.Canada..En.Europe,.dautres.termes. comme.jeune.soignantou.jeune.aide-soignant. sont.souvent.employs...Certains.jeunes.aidants.ne. sidentifient.pas.comme.tels,.ou.choisissent.un.autre. terme..Le.manque.duniformit.au.Canada.confirme.la. ncessit.de.sensibiliser.la.population.et.dapprofondir.. les.recherches.

Qui sont les jeunes aidants?

Les jeunes aidants sont des jeunes qui prodiguent des soins considrables un ou des membres de leur famille.*,3
Beaucoup de jeunes participent aux tches mnagres. Comme lexemple de Kai et Katiana le montre bien cependant, les jeunes aidants en font davantage. La distinction: ils jouent un rle considrable, rgulier et important [traduction] dans les soins prodigus un ou des membres de leur famille.4 Lexprience des jeunes aidants diffre souvent de celle des jeunes non-aidants5 parce quils assument la responsabilit de soins pratiques, de soins personnels et dune prise en charge affective, quils accomplissent davantage de tches mnagres que leurs pairs non-aidants, comme les emplettes, la lessive et les repas6, et quils procurent un soutien moral particulier et des soins infirmiers gnraux.7 Les recherches effectues dans dautres pays montrent quun nombre comparable de garons et de filles deviennent jeunes aidants.8 Notons que lampleur et le type de soins prodigus par les jeunes aidants varient normment. Mais leurs tches nont pas autant dimportance que limpact quont les responsabilits sur eux. La prochaine section du rapport montrera que lexprience des jeunes aidants a des avantages comme des inconvnients. On trouve de jeunes aidants dans toutes les salles de classe au Canada. Trop souvent cependant, ils passent inaperus aux yeux de leurs enseignants, de leurs pairs et des gens de leur collectivit qui sont en mesure de les pauler au besoin. Parfois, les jeunes aidants considrent ce quils font comme une simple responsabilit familiale; ils peuvent alors tre rticents demander de laide, ou ne pas savoir qui demander ce dont ils auraient besoin. Ils peuvent aussi craindre quil arrive quelque chose de mal leur famille sils demandent de laide. Cette situation peut aggraver les inconvnients du rle de jeune aidant et en limiter les avantages potentiels.

COMMENT DEVIENT-ON UN JEUNE AIDANT?

Toxicomanie Maladie mentale Maladie en phase terminale Maladie chronique Condition mdicale chronique Absence d'un parent en raison d'un divorce Absence d'un parent pour des motifs nanciers ex.: travail loign, service militaire, etc.
Note: Ces conditions peuvent se recouper

HISTOIRE VCUE: CASSY

Jaide..prendre.soin.de.mon.frre.depuis.environ.quatreans...cause.de.sa.condition.mdicale,.la.dystrophie. musculaire,.ses.muscles.se.dtriorent.et.il.se.dplace.en. fauteuil.roulant..Je.laide.avec.des.tches.quotidiennes:. je.lui.sers..boire.et.je.coupe.sa.nourriture..Jaide.aussi.. le.soulever.et..le.prendre..Cest.de.plus.en.plus.difficile.. mesure.quil.grandit..Jai.12ans.et.lui.15,.alors.il.est.plus. lourd.que.moi.
*YOUNG.CARERS.NZ..Cassys story,.s.d.,.[En.ligne]..Adresse.URL: [http://www.carers.net.nz/carer_community/young_carers_nz/young_ carers_stories/cassys_story]

Les chercheurs privilgient la dfinition plus prcise suivante : Le jeune aidant est un enfant ou un jeune de moins de 18 ans qui procure ou tente de procurer des soins, de laide ou du soutien un membre de sa famille. Il prodigue, souvent de faon rgulire, des soins importants ou considrables et assume un niveau de responsabilits normalement attendu dun adulte. Le bnficiaire est souvent un parent, mais peut aussi tre un frre, une sur, un grand-parent ou un autre proche qui souffre dune incapacit, dune maladie chronique, dun problme de sant mentale ou dune autre condition ncessitant des soins, du soutien ou de la supervision. [traduction]

Les recherches laissent entendre que, sans soutien adquat, les jeunes aidants risquent de souffrir davantage disolement social et physique et de rencontrer toute leur vie des obstacles en matire dducation et demploi.9 La prvention de ces obstacles est essentielle. Une rcente tude mene dans une cole secondaire canadienne rvle que 12% des jeunes de 12 17 ans sidentifient comme jeunes aidants.10 Tel quil est dmontr dans le tableau1, des tudes provenant dautres pays ayant men des recherches plus approfondies sur le sujet suggrent quil y aurait des dizaines de milliers de jeunes aidants au Canada.
TABLEAU 1 : NOMBRE DE JEUNES AIDANTS11
Pays tats-Unis Royaume-Uni Australie Nouvelle-Zlande Canada Population 314.millions 63.millions 22.millions 4.millions 34 millions Nombre de jeunes aidants 1,31,4.million 175.000 170.000 10.500 ?

LES ENGAGEMENTS DU CANADA

Le.Canada.a.ratifi.la.Convention des Nations Unies relative aux droits de lenfant et.la.Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapes..La. Charte canadienne des droits et liberts.protge.aussi. le.droit..la.vie,..la.libert.et..la.scurit.de.sa.personne..Ces.engagements.favorisent.une.approche.. intgrale.pour.la.famille.des.soins.prodigus.par.les. jeunes,.qui.respecte.tant.les.droits.de.lenfant.que.ceux.. de.la.personne.handicape.

et les intrts des enfants et des jeunes.12 Concrtement, la Convention expose le droit la protection contre toute forme de violence, datteinte ou de brutalits, de ngligence ou de mauvais traitements (art. 19), une ducation de qualit (art. 28) ainsi quau repos et aux loisirs (art. 31).13 Cet engagement du Canada doit valoir aussi pour les jeunes aidants, qui prodiguent des soins prcieux et utiles aux membres de leur famille. Leur rle peut les priver de leurs droits, qui sont pourtant essentiels leur dveloppement social et psychologique. Les jeunes aidants viennent de divers milieux et de diverses rgions, situations familiales et expriences. Tout effort visant les soutenir doit tre suffisamment flexible pour inclure toute cette diversit.

Comme pays signataire de la Convention des Nations Unies relative aux droits de lenfant, le Canada sest engag faire tout en son possible pour soutenir et protger les droits

Les hauts et les bas du rle de jeune aidant

Le rle de jeune aidant vient avec des hauts et des bas. Les recherches de partout dans le monde illustrent quil peut y avoir des avantages et des inconvnients.
Lcole peut causer de grandes difficults aux jeunes aidants ou leur offrir de belles possibilits. Des recherches menes en Australie, par exemple, ont dmontr limportance de lcole pour les jeunes aidants.14 Si les jeunes aidants ne reoivent pas le soutien dont ils ont besoin, lcole peut entraner des difficults. Dans certains cas, ils manquent lcole ou rencontrent des problmes scolaires cause de leurs responsabilits lies aux soins.15 Ils sont parfois absents, en retard, fatigus (ce qui touche
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lattention et la concentration) ou victimes dintimidation, ou ils terminent difficilement leurs travaux en classe et leurs devoirs, obtiennent de moins bonnes notes, forment des rseaux restreints de pairs, participent peu aux activits parascolaires ou prsentent des troubles de comportement.16 Ces difficults peuvent avoir des effets nfastes dans divers domaines, dont le maintien aux tudes, laccs une formation postsecondaire, lemploi, le rseau social, la sant et le bientre. Par exemple, une tude australienne rvle que seuls quatrepourcent des jeunes aidants de 15 25 ans sont encore aux tudes, comparativement 23pourcent des non-aidants du mme ge.17 linverse, lcole peut offrir un havre de stabilit pour les jeunes aidants et leur procurer un milieu social essentiel et une pause de leurs responsabilits lies aux soins.18 Lcole permet aux jeunes aidants de rencontrer dautres jeunes aidants et daccder aux services de soutien communautaire qui rpondent leurs besoins.19 En plus des difficults rencontres lcole, les jeunes aidants subissent parfois les inconvnients suivants: un niveau de stress et danxit lev cause de leurs responsabilits ou du souci quils se font pour le bnficiaire de leurs soins;20 du ressentiment par rapport leur rle de jeune aidant;21 de lintimidation en raison de leur diffrence;22 de mauvaises habitudes de sommeil cause des soins prodiguer pendant la nuit;23 des maux de dos parce quils soulvent des personnes;24 une participation limite des activits sociales ou sportives, dautres loisirs ou un groupe damis, ce qui entrane lisolement et lexclusion sociale.25

HISTOIRE VCUE: KATE

Je.mappelle.Kate.et.jai.18ans..Je.prends.soin.de.mon. petit.frre.Toby,.atteint.dautisme.svre,.et.de.mon.pre. dpressif..[] Javais.12.ans.quand.jai.appris.que.mon.pre.souffrait. de.dpression,.mais.sa.condition.remonterait..avant. ma.naissance..Je.ne.lui.donne.pas.beaucoup.de.soins. pratiques,.mais.je.me.soucie.de.lui.et.je.suis.dun.grand. soutien.moral.pour.ma.mre..Quand.elle.est.absente,.je. veille..ce.que.mon.pre.prenne.ses.mdicaments.et.je. cuisine.pour.lui,.car.il.oublie.souvent.de.manger..Jaime. mon.pre,.mme.si.les.choses.ne.sont.pas.toujours.. faciles.
*YOUNG.CARERS.NZ..Kates story,.vs..d.,.[En.ligne]..Adresse.URL:. [http://www.carers.net.nz/carer_community/young_carers_nz/. young_carers_stories/kates_story]

Certains jeunes aidants se retrouvent dans des situations intenables ou sont mme victimes dabus. Une intervention peut alors tre ncessaire pour les protger. Selon les termes utiliss au Royaume-Uni, un jeune aidant est vulnrable lorsque le niveau de responsabilits et de soins prodigus devient excessif et intenable pour lui et risque de compromettre son bien-tre physique et motif, son ducation et ses chances dpanouissement [traduction].26 Encore une fois, le rle de jeune aidant a aussi des avantages, comme lacquisition de comptences pratiques, lindpendance, la maturit et la comprhension de la maladie et de lincapacit.27 Les familles et les bnficiaires des soins profitent pour leur part dune rduction des cots des soins externes ainsi que de la protection de lintgrit et de la capacit de rsilience de la famille.28 Malheureusement, les jeunes qui prodiguent des soins ne sidentifient souvent pas comme jeune aidant au dpart et ont alors de la difficult profiter du soutien disponible.29 Prodiguer des soins la famille peut tre une affaire trs prive, ce qui amne le jeune aidant ou sa famille craindre de perturber lunit familiale sils font appel dautres personnes.
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Des recherches soulignent limportance de comprendre en quoi la notion dobligations familiales varie dune culture lautre afin de bien pauler les jeunes aidants. Des tudes menes en Australie et en NouvelleZlande tablissent le statut autochtone comme tant un axe de recherche pertinent, surtout parce que la conception de la famille et des obligations familiales des Autochtones peut avoir un impact sur leur perception des soins prodigus et du rle du jeune aidant.30 Des tudes du Royaume-Uni rvlent aussi que lopinion sur les responsabilits lies aux soins varie selon les convictions familiales, surtout dans les familles immigrantes ou dorigine ethnique.31
HISTOIRE VCUE: HALIME
Je.mappelle.Halime..Je.moccupe.de.mes.parents.qui. ne.parlent.pas.anglais..Je.nai.jamais.vu.mon.rle.de.jeune. aidant.comme.un.fardeau.parce.quon.ne.peut.pas.aider. quelquun.sans.saider.soi-mme..Chaque.fois.que.jaide. mes.parents,.je.sais.que.japprends.quelque.chose.et.que. je.deviens.une.meilleure.personne..
*Hospice.Toronto.Young.Carers.Program.newsletter,.vol.2,.no1,. 1erjuin2012,.p.7,.[En.ligne]..Adresse.URL:.. http://hospicetoronto.ca/PDF/HT_YCP_NewsletterVol2Issue_1.pdf

Il ne faut pas supposer que tous les jeunes aidants vivent une situation intenable. Comme lont remarqu des chercheurs canadiens, voir les jeunes aidants et leur famille comme tant briss provoque une raction bien diffrente que de voir les jeunes aidants comme des membres de familles normales vivant des circonstances exceptionnelles.32 Le prsent rapport recommande de sensibiliser la population sans stigmatiser les jeunes aidants. Reconnaissons nanmoins quil existe des types et des niveaux de soins intenables pour les jeunes. Soutenir les jeunes aidants au besoin est essentiel pour maximiser les avantages du rle de jeune aidant, tout en minimisant les inconvnients. Comme des chercheurs canadiens lont fait remarquer rcemment, plus le niveau de soutien dont [le jeune aidant] bnficie est adquat (de la part du bnficiaire et dautres intervenants), plus les rsultats prendront une tangente positive. linverse, moins lexprience du jeune aidant est valide et moins on lui manifeste de soutien, plus les consquences risquent dtre ngatives.33

Ce qui se fait ltranger

Plusieurs pays ont pris dimportantes dispositions pour comprendre la ralit des jeunes aidants et y ragir, notamment le Royaume-Uni, lAustralie et la Nouvelle-Zlande. Les tats-Unis sintressent aussi depuis peu aux soins prodigus pas les jeunes.
Le Royaume-Uni a adopt une loi visant valuer les jeunes aidants (et les aidants en gnral) afin de comprendre les avantages et les inconvnients lis leur situation. 34 Au Royaume-Uni, les jeunes aidants sont des personnes de moins de 18ans.35 Le nombre de jeunes aidants y est estim par lentremise de questions dans le recensement national, mais des chercheurs laissent entendre que ces donnes constituent probablement une sous-estimation.36 En Australie, la reconnaissance des jeunes aidants est le fruit du travail dorganisations non gouvernementales de promotion dintrts et de soutien la cause, qui se sont ensuite jumeles avec des dcideurs de ltat et des chercheurs universitaires afin de bien comprendre le rle des jeunes aidants en Australie et dadapter la dmarche en consquence. Les jeunes aidants en Australie sont des personnes de moins de 25ans.37

En Nouvelle-Zlande, la sensibilisation aux jeunes aidants crot depuis 10 ans. Le soutien aux aidants vient en partie des administrations rgionales et nationale, et en partie de lAccident Compensation Corporation. Les jeunes aidants ont rcemment t reconnus par la Stratgie de la NouvelleZlande pour les aidants.38

Aux tats-Unis, les recherches des dernires annes commencent estimer le nombre et dresser le portrait des jeunes aidants amricains. Aux tats-Unis, ceux-ci sont des personnes ges de moins de 19 ans. Ces recherches commencent servir de fondement une sensibilisation accrue et des projets mieux adapts aux jeunes aidants.39

Ce qui se fait au Canada

Les recherches commencent peine lever le voile sur les soins prodigus par les jeunes aidants au Canada. Ces dernires annes, plusieurs chercheurs ont entrepris des travaux visant faire connatre les jeunes aidants.40 Tout rcemment, en 2012, lInstitut Vanier de la famille a publi un rapport sur les jeunes aidants. Le prsent rapport rsume la plupart des recherches sur le sujet qui ont t menes au Canada et ltranger.
En plus des activits de recherche, troisprogrammes existent actuellement au Canada pour rpondre aux besoins spcifiques des jeunes aidants : deux en Ontario et un en Colombie-Britannique. Projet interagences dans la rgion de Niagara en Ontario, le Powerhouse Project est issu de linitiative Young Carers lance par la Socit Alzheimer de cette rgion en 2003. Il propose des ateliers, des activits rguHISTOIRE VCUE: SAM
Sam,.14ans,.rve.de.devenir.mdecin..Il.vit.avec.sa.sur. Susannah,.8ans,.et.sa.mre.diabtique,.qui.a.du.mal.. marcher..[] Parfois,.il.arrive.en.retard..lcole..cause.de.tout.ce.quil. a..faire.le.matin..Son.professeur.lui.demande.toujours. pourquoi..Il.voudrait.bien.lui.expliquer.la.situation,.mais. pas.devant.le.reste.de.la.classe,.alors.il.trouve.habituellement.des.excuses..[] Aprs.lcole,.il.ne.peut.pas.faire.partie.de.lquipe.de. football.ou.passer.du.temps.avec.ses.amis,.car.il.doit.se. dpcher.daller.chercher.sa.sur..lcole.et.de.rentrer.. la.maison.pour.sassurer.que.sa.mre.va.bien.
*NHS.(Royaume-Uni)..Being a young carer Sams story,.31mai2011,. [En.ligne]..Adresse.URL:.http://www.nhs.uk/CarersDirect/young/young/ Pages/Youngcarersstories.aspx

lires et ponctuelles, des soins de relve et une bibliothque lintention des jeunes aidants et des personnes qui les soutiennent.41 En 2011, un projet similaire a t mis sur pied Toronto par lorganisme Hospice Toronto. En milieu beaucoup plus urbain, le projet publie rgulirement un bulletin dinformation sur les jeunes aidants. Hospice Toronto travaille galement la cration dun guide pour les organisations de
HISTOIRE VCUE: GRANT
Grant,.13ans,.prodigue.des.soins..son.jeune.frre. Macauley,.n.avec.une.pneumonie.ayant.caus.plusieurs. problmes.depuis. Cest.parfois.trop.pour.Grant,.qui.a..loccasion.du.mal.. se.concentrer..lcole.parce.quil.se.proccupe.de.ce.qui. se.passe..la.maison. Ce.que.jaime.de.mon.rle.de.jeune.aidant,.cest.de. savoir.que.je.suis.diffrent..Je.me.sens.bien.parce.que. jaide.quelquun..Je.nai.pas.de.problme..donner.du. temps.pour.prendre.soin.de.lui.parce.que.je.laime.et. parce.que.ce.nest.pas.de.sa.faute.sil.est.malade.
*SWAIN,.Gill.et.CARERS.TRUST.(Royaume-Uni)..Grants story,.juin.2007,. [En.ligne]..Adresse.URL:.http://www.carers.org/grants-story

partout au Canada qui souhaitent dmarrer un projet pour les jeunes aidants.42 En Colombie-Britannique, la Cowichan Family Caregivers Support Society de lle de Vancouver gre le projet Youth Caregivers depuis 2010. Un documentaire (Ending the Silence, www.youthcaregivers.org) a

t ralis, ainsi quun guide de sensibilisation au rle des jeunes aidants. En plus de prsenter des exposs lchelle locale et nationale, le projet organise rgulirement des activits o les jeunes aidants peuvent socialiser et trouver du soutien pour leurs responsabilits lies aux soins.43

Appel laction
Ils ont leur place au Canada, mais les jeunes aidants manquent souvent de reconnaissance et de soutien. Cette lacune fait du tort aux jeunes aidants, qui jouent un rle important dans leur famille. Si le Canada nentreprend pas damliorer le soutien quil leur offre, il manque ses engagements internationaux de promouvoir et de protger les droits et le bien-tre des jeunes. Il trane aussi derrire dautres pays qui, eux, font en sorte de soutenir leurs jeunes aidants.
Le Royaume-Uni, la Nouvelle-Zlande et lAustralie sont tous dots dun plan stratgique national cohrent bas sur des donnes nationales sur le nombre de jeunes aidants. En fait, des recherches australiennes laissent entendre que le travail des jeunes aidants fait conomiser 18milliards de dollars par anne aux services sociaux et de sant du pays.44 Des chercheurs en Australie ont aussi fait remarquer que le nombre de jeunes aidants est probablement en hausse ces dernires annes, tant donn la diminution des investissements de ltat dans les soins en tablissement et laugmentation de ceux dans les soins domicile et dans la collectivit.45 Cette tendance se manifeste aussi au Canada.46 Trois raisons doivent inciter les Canadiens sintresser aux jeunes aidants. Dabord, ils sont partout, mais souvent invisibles. Ensuite, le fait de prodiguer des soins adapts comporte dimportants avantages poten7

tiels pour les jeunes aidants, leur famille et la socit. Enfin, sans soutien adquat, assumer le rle de jeune aidant entrane au contraire des consquences dsastreuses long terme, y compris des obstacles lducation et une hausse des taux de chmage et disolement social. Non seulement les jeunes aidants ressentent-ils ces consquences, mais cellesci se rpercutent aussi dans la socit sous forme de fardeau alourdi en matire daide sociale.

Recommandations
Portant sur les jeunes aidants au Canada, le rapport de 2012 de lInstitut Vanier de la famille dcrit linvitation des chercheurs et des militants de plusieurs pays [] faire reconnatre, [] comprendre et [] mieux pauler les jeunes aidants et leur famille .47 Le prsent rapport reprend ces troisrecommandations et prcise comment les mettre en uvre dans le contexte canadien. Les recommandations cherchent tirer parti autant que possible des ressources et des capacits existantes.
Recommandation1: Sensibiliser la population Pour bien pauler les jeunes aidants, il faut dabord faire connatre le terme et le concept aux jeunes et aux personnes qui travaillent avec eux. Cest pourquoi nous recommandons de lancer une campagne nationale de sensibilisation du public et de reconnaissance des jeunes aidants au Canada. Lobjectif: que les Canadiens reconnaissent le terme jeune aidant et comprennent les avantages et les inconvnients associs au rle que jouent ces jeunes. Nous esprons ainsi aider les jeunes aidants sidentifier comme tels. Une campagne de sensibilisation du public doit mobiliser les acteurs suivants: les organisations daide aux jeunes: - les bureaux de protection des enfants et des jeunes (dfenseurs provinciaux des enfants et des jeunes); - le secteur de lducation (coles, enseignants, directeurs, infirmiers en milieu scolaire, conseillers, ducateurs spcialiss); - le secteur de la sant (mdecins, infirmiers, travailleurs sociaux, psychologues); - les organisations non gouvernementales; - les ministres (ministres des services lenfance et la famille, ministres du dveloppement social); les organisations daide et de dfense des bnficiaires de soins; les jeunes aidants et leurs rseaux de soutien par les pairs; les familles canadiennes de tous les milieux socioconomiques et de toutes les origines ethniques, quelles vivent en milieu urbain, rural ou loign lintrieur du Canada.

Recommandation2: Amliorer la collecte de donnes et la recherche Il faut absolument amliorer la collecte de donnes et la recherche afin de bien comprendre la dynamique des soins prodigus par les jeunes aidants au Canada. Pour amliorer la collecte de donnes, les enqutes nationales doivent inclure des questions sur les soins prodigus par les jeunes. Statistique Canada pourrait donc ajouter aux enqutes nationales, comme le recensement et lEnqute auprs des mnages, des questions permettant aux chercheurs de recenser et de dcrire les jeunes aidants, et dobtenir un portrait national de la situation. Les questions pourraient aussi tre incluses dans: lEnqute sur la participation et les limitations dactivits (EPLA);

lEnqute sur la sant dans les collectivits canadiennes (ESCC); lEnqute canadienne sur lincapacit (ECI).

Dautres organismes fdraux, comme Sant Canada, peuvent aussi jouer un rle important dans lamlioration de la collecte de donnes. En outre, les organes provinciaux et territoriaux de collecte de donnes et de recherche doivent participer la collecte de donnes sur les jeunes aidants, par exemple par lentremise de sondages dopinion auprs des tudiants, de sondages dentre lcole et de fin dtudes, de formulaires dinscription lcole ou de formulaires de collecte de donnes mdicales pour les enfants et les adultes. Il est aussi important de financer la recherche universitaire qui explore certains facteurs spcifiques des soins prodigus par les jeunes aidants qui sont particulirement pertinents au Canada. Parmi ces facteurs: limpact de la rgion sur la situation des jeunes aidants; le rle des jeunes aidants dans les communauts autochtones; le rle des jeunes aidants dans les communauts dimmigrants. Recommandation3: Adopter une approche multisectorielle Il est vident que les jeunes aidants peuvent avoir besoin de soutien dans diffrentes sphres de leur vie, y compris lcole, la sant et les services sociaux. Des efforts multisectoriels sont donc ncessaires pour rpondre leurs besoins. Les professeurs, professionnels de la sant, personnes qui valuent les besoins des jeunes et autres acteurs doivent comprendre que les jeunes peuvent jouer un rle daidant, et reconnatre la diversit des jeunes aid-

ants. Par exemple, les jeunes aidants jouent parfois ce rle mme si un adulte dans la famille agit aussi titre daidant. Une collaboration multisectorielle doit conjuguer les efforts dorganisations gouvernementales et non gouvernementales, du secteur priv, des familles et des jeunes et, ainsi, favoriser la coopration lchelle locale, provinciale et nationale, au moins entre les secteurs cls suivants: a. lducation; b. la sant (y compris les secteurs de la sant mentale et de la toxicomanie) et les personnes handicapes c. laide lenfance et la famille (y compris la protection de lenfance) ainsi quaux familles nouvellement arrives; d. le dveloppement social; e. la scurit publique. Pour tirer parti des capacits actuelles des collectivits, nous recommandons quune organisation locale assume le rle de dfenseure des jeunes aidants et ouvre un dialogue avec dautres organisations au sujet des jeunes aidants, ou soulve la question des jeunes aidants si un rseau dorganismes communautaires existe dj.

Conclusion
Les recommandations prsentes ici ne constituent que des premires tapes.
Amliorer le soutien aux jeunes aidants requiert la collaboration de nombreux acteurs : cest, pour les personnes et les entreprises philanthropes, une occasion daider concrtement leur collectivit; pour les mdias, un sujet brlant dactualit porter lattention du public; pour les coles, une occasion de rpondre aux besoins des lves qui prennent du retard pour des raisons jusque-l inexpliques. Plus que tout, voil loccasion pour les jeunes aidants comme Kai et Katiana de voir quils ne sont pas seuls et que la socit les apprcie, reconnat le rle prcieux quils jouent dans leur famille et est prte les pauler en cas de besoin.

Mesures possibles

Plusieurs mesures peuvent permettre de soutenir les jeunes aidants. Voici quelques suggestions visant sensibiliser la population et promouvoir une approche multisectorielle:
Sensibiliser la population Organiser une Journe nationale des jeunes aidants pour souligner leur travail et tisser des liens entre les jeunes aidants et les familles. Organiser des assembles, des activits spciales ou des journes thmatiques dans les coles pour expliquer aux lves ce que sont les jeunes aidants et permettre ceux-ci de sidentifier comme tels et dtre reconnus dans un environnement sr Prparer des ateliers de formation et des trousses dinformation sur les jeunes aidants lintention des professionnels de lducation ou de la sant ou des autres professionnels qui travaillent avec les enfants, les jeunes et les adultes Offrir une tribune en ligne o les jeunes aidants peuvent raconter leur histoire et sinformer sur leurs droits, la nature de leur travail, ainsi que les ressources et services de soutien qui existent pour eux Organiser des chasses au trsor locales pour crer des cartes des ressources accessibles aux jeunes aidants dans leur collectivit Intgrer dans les programmes de promotion de la sant au primaire et au secondaire des activits dinformation sur les soins prodigus par les jeunes Rdiger une dclaration ou une charte nationale des droits des jeunes aidants qui pourrait tre tablie la suite dune dclaration nationale des droits de tous les aidants Crer un jeu vido qui explique le concept de jeune aidant aux enfants et aux adolescents Approche multisectorielle Ouvrir un dialogue sur la possibilit daccorder aux jeunes aidants les indemnits verses aux aidants adultes Proposer des activits et des programmes rcratifs lcole et dans la collectivit afin de permettre aux jeunes aidants de se rencontrer Dsigner, dans toutes les coles canadiennes, une personne-ressource (membre du personnel actuel) comme dfenseure et allie des jeunes aidants Financer des programmes qui aident les jeunes aidants adolescents russir la transition de lcole secondaire lducation postsecondaire ou au march du travail Offrir des soins de relve court terme aux jeunes aidants accabls par leurs responsabilits (visites planifies domicile, centres de jour pour adultes ou courts sjours en rsidence pour les proches exigeant des soins grandissants) Reproduire les programmes existants au Canada pour les jeunes aidants Mettre sur pied un conseil consultatif jeunesse afin dorienter les politiques Accorder des indemnits de soins aux jeunes aidants de familles ayant peu de moyens financiers

Annexe

Les jeunes aidants autour du monde: tableau comparatif des politiques publiques
Angleterre (R.-U.) Oui..National.Carers. Strategy:.Caring.about. carers.(1999) Dans.certains.comts.. Kent,.Surrey Non Non National.Young.. Carers.Coalition www.youngcarers.net www.youngcarers.net.au Site web en dveloppement Non,.le.gouvernement.est. actuellement.en.consultation..ce.sujet.. Disponibles.pour.les. aidants.adultes,.mais.pas. pour.les.jeunes.aidants Oui,.men.par.. le.gouvernement Young.Carers.. (une.branche.de.. Carers.Australia) Young.Carers.NZ. (une.branche.de.. carers.net.nz) Oui..National.Carer. Strategy.Action.Plan. (2011) Oui..New.Zealand.Carers.Strategy.&.Five-Year. Action.Plan.(2008) Australie Nouvelle-Zlande tats-Unis Non..National. Family.Caregivers. Association.=.proxy Non cosse (R.-U.) Oui..Caring.Together:. The.Carers.Strategy.for. Scotland.(2010-2015) Oui.(2010)

Catgorie Non

Canada

Stratgie nationale pour les aidants Non

Stratgie nationale pour les jeunes aidants

Association nationale de support aux jeunes aidants

Young.Carers.Canada

Aucune

YCNET

Site web

www.youngcarers.ca

http://www.aacy.org/

www.youngcarers.net

Transfert dimpt/ allocation Non Carers.Allowance.. (16.ans.et.+)

Disponible.pour.les.aidants.adultes,.mais.pas. pour.les.jeunes.aidants Oui

Non

Carers.Allowance.. (16.ans.et.+)

Option(s) de soins de relve Oui Oui,.men.par.le.. Carers.Trust Oui,.men.par.. le.gouvernement

Limites

Non

Limites,.certaines.. options.possibles Non Oui,.men.par.. le.gouvernement

Sondage national sur les jeunes aidants

Aucun

11

Rfrences
1

. . . .

3 4

. . 9 .
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11

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. . . . .

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. . . .

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. . 34 .
32 33

. . 37 . 38 . 39 . 40 . 41 . 42 . 43 . 44 . 45 .
35 36 46

47

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Conception.graphique.par.Michelle.Hopgood michelle.hopgood@gmail.com