Jornadas tcnicas sobre

dependencia:
de la

Nuevo reto

polticasocial

1 Edicin Logroo, 2002 Tirada: 500 ejemplares Direccin General de Servicios Sociales Edita: Consejera de Salud y Servicios Sociales Direccin General de Servicios Sociales C/ Villamediana, 17 - 26003 Logroo Coordina: Servicio de Accin Social Depsito Legal: LR - 344 - 2002

 n d i c e

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INAUGURACIN
Excmo. Sr. D. Felipe Ruiz y Fernndez de Pinedo. Consejero de Salud y Servicios Sociales Excmo. Sra. Da. Arnzazu Vallejo Vicepresidenta del Gobierno de La Rioja

PONENCIAS MARCO
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ENVEJECIMIENTO Y DEPENDENCIA.
Jess Norberto Fernndez Muoz. Subdirector General del Plan Gerontolgico. IMSERSO

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RESULTADOS DE LA ENCUESTA SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD.

Margarita Garca. Jefa del Area de Estadsticas Sanitarias I.N.E

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DEFINICIONES SOBRE VIDA INDEPENDIENTE ALREDEDOR DEL MUNDO.

Ignacio Tremio Consejero Delegado de Fundosa- Accesibilidad

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LA DEPENDENCIA Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD: LA POSICIN DEL CERMI.

Francisco Va Asesor del CERMI

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CONFEDERACION ESPAOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS: REALIDADES Y EXIGENCIAS

Paloma Ramos Guzmn. Presidenta de C.E.A.F.A

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LOS COSTES ASOCIADOS A LA DEPENDENCIA.

Julia Monserrat Profesora Universidad Ramn Llull

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LA PROTECCIN JURDICA Y ECONMICA A LA DEPENDENCIA.

Jos Garca Romero Jefe de Servicio de Relaciones Institucionales del IMSERSO.

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LOS SERVICIOS DE ATENCION A LAS PERSONAS DEPENDIENTES.

Jos Luis Sanchez Secretario de Poltica Institucional de la Confederacin Sindical de Comisiones Obreras.

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NUEVAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS DEPENDIENTES.

Javier Tamarit Responsable de calidad de FEAPS

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PARTICIPACIN Y EXPERIENCIAS INNOVADORAS (PROYECTO INCLUDE,PROYECTO EUSTAD...)

Jos Carlos Martn Coordinador de la Delegacin CEAPAT

Inauguracin

Excmo. Sr. D. Felipe Ruiz y Fernndez de Pinedo

Consejero de Salud y Servicios Sociales.

Buenos das excelentsima Sra. Vicepresidenta del Gobierno de La Rioja, Ilma. Sra. Directora General, Ilmo. Subdirector General del Plan Geontolgico del IMSERSO, seoras y seores, amigas y amigos buenos das a todos. Me dirijo a todos ustedes con motivo de la inauguracin de estas Jornadas Tcnicas sobre Dependencia, un problema social cada da ms grave, y es por ello por lo que el Gobierno de La Rioja por medio de la Direccin General de Servicios Sociales en colaboracin con el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, el IMSERSO, el Instituto Nacional de Estadstica (INE), la Fundacin ONCE y el Comit Espaol de Representantes de Minusvlidos (CERMI) las ha organizado. Una sencilla y breve definicin de Dependencia es la dificultad para realizar los actos bsicos o vitales de la vida relacionados con el cuidado personal o con actividades cotidianas. As se trata de una parte de la poblacin cada vez en mayor nmero, que depende de otras personas, bien familiares o bien profesionales de los servicios sociales y sanitarios, para desarrollar sus actividades ms elementales. Este colectivo est formado por personas discapacitadas, bien fsicas o psquicas cuyo grado de minusvala no les permite valerse por s mismas, y personas mayores que progresivamente van perdiendo su capacidad, bien fsica o psquica, o ambas conjuntamente. Es por ello que estas Jornadas van dirigidas a profesionales sanitarios, sociales y del derecho que intervienen con personas mayores y con personas con discapacidad, as como a todas aquellas personas que forman parte de asociaciones de familiares o de organizaciones voluntarias de estos sectores.

Las Jornadas van abordar este tema desde los puntos de vista social, sanitario, jurdico y econmico, con el fin de poder plantear una atencin integral a las personas dependientes. Por supuesto la dependencia no es un tema que debe circunscribirse a un mbito local o reducido sino que es, como he dicho antes, una grave situacin que se va globalizando. Se estima que aproximadamente el 15% de la poblacin europea tiene alguna discapacidad incluyendo las debidas al envejecimiento. Esto no implica que todas estas personas sean consideradas como dependientes, como todos ustedes saben la dependencia se divide en moderada, severa y total, pero si da idea de la trascendencia del problema y de que entre todos, y empezando por las instituciones realicemos actuaciones para proteger las situaciones de dependencia. Estoy seguro de que estas jornadas nos van ayudar a conseguir estos objetivos y antes de terminar quiero agradecer a los expertos, las instituciones, organizaciones y asociaciones que nos acompaan y que nos van a ensear durante estos das, a los tcnicos de esta Consejera y a todas estas personas que aqu con su presencia hacen posible su realizacin. Nada ms unas felices y provechosas jornadas y una vez ms muchas gracias por su asistencia.

Excma. Sra. Da. Arnzazu Vallejo.

Vicepresidenta del Gobierno de La Rioja.

Buenos das a todos. A mi me gustara sumarme a ese agradecimiento que el Consejero acaba de formular, pues a todos a ponentes, a participantes, a todos los que al final hacis un esfuerzo para al final poder estar aqu estos das, y reflexionar sobre un problema comn, de la sociedad, y sobre todo un problema en el que la administracin de forma especial tiene que tomar medidas fundamentalmente de cara al futuro. Por lo tanto el objetivo, tanto del Gobierno de La Rioja, como de todos los asistentes es sin duda reflexionar sobre esa nueva realidad social de las personas que tienen situacin de Dependencia e impulsar y plantear nuevas intervenciones para mejorar no slo el bienestar de esas personas sino el bienestar de sus familias, de todos aquellos que les rodean, incidiendo fundamentalmente en sus capacidades funcionales, en las mejoras de las mismas, en la salud fsica, en la salud mental, en la vivienda, entre otros aspectos. Para solucionar este problema que como deca, que se considera hoy una nueva realidad social, nadie mejor que la mayora de los participantes para saber que es un problema histrico, problema que ya viene de aos atrs, pero que paulatinamente hoy va adquiriendo mayor protagonismo y actualidad, debido sin duda a ese envejecimiento de poblacin que vamos sufriendo. Hay fundamentalmente dos tipos de cuidadores o personas especializadas para tratar a estas personas con dependencia, en su vida cotidiana. En un lado estn aquellas personas que quizs, hoy hay representante de asociaciones, que son aquellas que pertenecen al mbito familiar, bien familiares directos o bien representantes de familiares o colectivos que de forma desinteresada realizan esta tarea o bien profesionales como muchos de ustedes que quizs de una manera ms oficial prestan ya una atencin sociosanitaria, que es ofrecida por las instituciones y por las administraciones y que ya constan de servicios y prestaciones sociales y sanitarios mucho ms concretos. Y si indudablemente esta segunda forma de atencin a las personas dependientes, es importante, a mi juicio y mi modo de ver mucho ms importante es la primera, en la medida en la que les concierne de forma personal e individual y sobre todo les afecta, vamos a decir de una manera que tiene que complementarse con esa segunda, pero en ningn modo podemos nosotros interferir en ese proceso, y lo nico que podemos es a travs de la planificacin con estas asociaciones el establecer cada vez ms y mejores medidas de ayuda. Ambas formas son complementarias, yo estoy segura que ustedes reflexionarn en estas jornadas sobre como mejorar la coordinacin entre ambas. Como les ha comentado el Consejero, el Gobierno de La Rioja quiere trabajar en esas dos vertientes, por un lado atendiendo a estas personas dependientes desde los servicios de personas con discapacidad y mayores, y de la pro-

pia Direccin Gral. De Servicios Sociales, planificando programas que reviertan en ellas, y adems estableciendo centros especficos para poder atender a cada tipo de usuarios. Y por otro lado est esa segunda intervencin a la que yo les haca referencia colaborando activamente con programas que promueven activamente con lo que son las asociaciones de familiares y enfermos tantos de personas mayores como de personas con discapacidad para promover cada vez ms su implicacin en un tema que como les deca entendemos es fundamental y que aunque es un problema social, pues al final se circunscribe al mbito familiar. Expertos en materia de dependencia han estudiado los procesos que siguen estas personas y han extrado conclusiones importantes que seguro ustedes analizarn y que son un reto tanto para los profesionales como para los polticos que tenemos responsabilidades en esta materia. As se habla de la necesidad de aportar unas respuestas sociosanitaria integral dado el aumento de poblacin que presenta este tipo de problemas y para ello tenemos que incidir como les deca en esa prestacin de recursos pero sobre todo en esa coordinacin de los recursos sociosanitario y sociales. En los programas de rehabilitacin y prevencin para disminuir y en la medida de lo posible recuperar aquellos casos de dependencia que lo permiten mantener los adecuados cauces de participacin a estas personas y a esos familiares por esas polticas sociales. Por otra parte y en previsin de que en la prxima dcada se incremente y cada ver, por desgracia, sea mayor el nmero de personas con dependencia , tambin las Instituciones tenemos que realizar la oportuna previsin para ir perfeccionando esos programas de proteccin social sociosanitaria, para perfeccionar esos programas de colaboracin e implicacin de asociaciones y de familias para al final mejorar nuestro esfuerzo organizativo y sobre todo conseguir un mejor rendimiento del esfuerzo presupuestario que se hace para afrontar esta situacin. Por ltimo luego existe la propia coordinacin entre las administraciones, bien entre el Gobierno Central, entre las Comunidades Autnomas, que debemos coordinarnos para establecer la proteccin adecuada a las personas dependientes, el Gobierno Central ya ha previsto una regulacin en esta materia, algo que tiene que satisfacernos a todos como ciudadanos, porque en algn momento llega en un momento idneo el que era absolutamente preciso y necesario. Por nuestra parte, el Gobierno de La Rioja, vamos a colaborar activamente en este objetivo, y vamos a coordinar con todos los agentes implicados lo que son los recursos tanto humanos como materiales. Creo que la participacin de ustedes en esta jornada es indispensable, son ustedes profesionales, unos sociales, otros sanitarios, otros del derecho, otros representantes de esas asociaciones de esos familiares, que sin duda son personas muchsimo ms cualificadas que yo para hablar de este problema por la implicacin que en su vida laboral, en su vida diaria, tienen en este tra-

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bajo y en este problema las personas con dependencia. Ser a travs de sus experiencias, a travs de su trabajo y de sus conclusiones pues a diario, pero que sin duda tendr la oportunidad de ponerse en comn y de manifestarse en estas jornadas de la forma en que los polticos nos podremos aproximar a ese problema de las dependencias y a las posibles soluciones. Ser por tanto en la medida en que ustedes nos ayuden la que nosotros conseguiremos dar una mejor respuesta desde el punto de vista de lo que corresponde a la administracin y a las instituciones. Estoy segura de que estas jornadas nos ayudarn a todos a profundizar sobre el tema de las personas dependientes que en la categora de los ponentes, e inters de cuantos estn hoy aqu, y de todas las instituciones que han colaborado en la organizacin garantizan sin duda el xito de estas jornadas. Y declaro inauguradas las I Jornadas Tcnicas sobre Dependencia: nuevo reto de la poltica social.

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Envejecimiento y dependencia
Jess Norberto Fernndez Muoz Subdirector General del Plan Gerontolgico IMSERSO

EL RETO DE LA DEPENDENCIA

1.1 La dependencia es una situacin de necesidad social emergente.

En los ltimos aos se est experimentando un crecimiento en el nmero de personas dependientes; es decir, de personas que necesitan de ayuda importante de terceros para los actos esenciales de la vida cotidiana. Se estima que existen en Espaa en torno 821.890 personas dependientes gravemente afectadas, y este nmero se incrementar en los prximos aos debido al envejecimiento de la poblacin. Esta estimacin de dependencia grave se ha obtenido de los datos que aporta la encuesta sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud de 1999 (INE IMSERSO Fundacin ONCE). En la citada encuesta se estiman en 227.099 los dependientes graves menores de 65 aos y en 487.843 los dependientes graves mayores de 65 aos. A esas cifras hay que aadir las personas con dependencia que estn atendidas en centros residenciales y que no estn computadas en la encuesta: 26.950 de menos de 65 aos, ms 80.000 mayores de 65 aos. Por tanto, se estima que los dependientes menores de 65 aos seran 254.049 y 567.843 los dependientes mayores de 65 aos. La poblacin total de 821.890 dependientes graves se distribuyen, de manera aproximada, segn el nivel de dependencia de la siguiente manera:

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Nivel I Gran Dependencia: Nivel II Dependencia grave: TOTAL

178.604 410.944 821.890

Nivel III Dependencia Media: 232.342

1.2 La cobertura de la proteccin del riesgo de la dependencia en Espaa en la actualidad, es parcial e insuficiente. Los viejos modelos de proteccin social basados, fundamentalmente, en la institucionalizacin y en unos sistemas de pensiones diseados para la sustitucin de las rentas del trabajo o la compensacin de las mismas, no son suficiente cobertura para atender el fuerte incremento de gasto que supone la dependencia; lo que provoca que una parte considerable de estos ciudadanos dependientes tengan carencias de atencin. En Espaa no existe una cobertura especfica del riesgo de la dependencia. Si bien es cierto que la proteccin de las personas dependientes se contempla en algunas prestaciones de la Seguridad Social, en el mbito de los Servicios Socio-sanitarios, y a travs del sistema tributario. En el Sistema de la Seguridad Social, se contempla la cobertura de la dependencia, en dos supuestos, aunque siguiendo criterios diferentes en orden a la titularidad del derecho a percibir la ayuda: 1.1. Tanto en la Gran Invalidez como en la Invalidez No Contributiva se da cobertura a la dependencia mediante prestaciones econmicas, a favor de las personas que requieren de la ayuda de una tercera persona para la realizacin de los actos esenciales de la vida. 1.2 Las asignaciones econmicas por hijo a cargo de minusvlido mayores de 18 aos , con un 75 % de minusvala y la necesidad de ayuda de otra persona, tienen la misma finalidad que la ayuda a tercera persona; pero el beneficiario no es la persona dependiente, sino la persona que la tiene a cargo. A travs de las prestaciones socio-sanitarias, a favor de las personas dependientes. Con diferente intensidad en los programas residenciales, ayuda a domicilio y tele-asistencia. En el Sistema Tributario puesto que la consideracin de minusvala o discapacidad origina la posibilidad de que se incremente el mnimo familiar, en los trminos previstos en la Ley 40/1998, del Impuesto sobre la Renta de las Personas Fsicas.

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En el Sistema de la Seguridad Social, no existe en la Jubilacin un complemento de naturaleza equivalente a la prestacin por ayuda de tercera persona de la invalidez. Esto se debe a que la pensin de jubilacin est concebida como una sustitucin de renta o como una compensacin de rentas (en las pensiones no contributivas). No se ha tenido en cuenta en su configuracin el mayor incremento de gastos que puede suponer una futura invalidez del jubilado. Tampoco los Servicios Sociales, dan cobertura suficiente. En la actualidad la oferta de cuidados formales slo cubre el 27% de las necesidades. El 73% de las personas mayores dependientes las cuida la familia, directamente o a travs de cuidadores contratados para ello; lo que est dando lugar que los cuidados se desempeen por personas no cualificadas y que ni siquiera estn dadas de alta en Seguridad Social. De los 821.890 dependientes, estaran protegidos por cualquiera de los sistemas mencionados, unas 206.359 personas; quedaran por proteger unas 615.531 dependientes, de los cuales 177.836 son menores de 65 aos y 437.695 mayores de 65 aos.

1.4. Soluciones en Europa Frente al creciente nmero de personas dependientes, los estados europeos ms avanzados en poltica social han establecido medidas para paliar los problemas derivados de la dependencia. Estas medidas se insertan en los sistemas de Seguridad Social (modelos alemn, austriaco y luxemburgus) o de Servicios Sociales con carcter no contributivo y universal (modelo nrdico y britnico). As, Austria public en 1993 la Ley Federal de Subsidios de asistencia, con un sistema de financiacin mixta; Alemania public en 1994 la Ley Federal sobre el seguro de la Dependencia, financiado por cotizaciones de trabajadores y empresarios para la cobertura de los afiliados a la Seguridad Social y obligando a los ciudadanos que no tuvieran un seguro pblico de enfermedad a suscribir un seguro privado de dependencia; y Luxemburgo, instituy en 1998 el seguro de Dependencia, mediante una financiacin mixta, a travs de cotizaciones de impuestos sobre el sector elctrico e impuestos provenientes de la ecotasa. Existe un tercer modelo, desarrollado en Francia en 1997, que puso en marcha la Prestacin Social a la Dependencia, que es una ley de tipo asistencial, financiada por impuestos y que limita el acceso al derecho a los mayores de 60 aos. Esta ley est actualmente en proceso de revisin y podra evolucionar hacia una ley de seguridad social.

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POSIBLES SOLUCIONES A LA ATENCIN DE LA DEPENDENCIA EN ESPAA

2.1 La dependencia como un seguro privado. La primera alternativa es el aseguramiento de la dependencia exclusivamente desde el mbito privado, manteniendo, eso s, la proteccin que desde el mbito del sector pblico se presta en la actualidad. Se tratara de establecer una nueva modalidad de aseguramiento privado que cubra las situaciones de dependencia, con una propuesta de regulacin, un marco fiscal que la incentive y las modificaciones normativas necesarias para que pueda ser una prestacin realizada por los planes de pensiones, las Mutualidades de Previsin Social y dems entidades aseguradoras. Esta alternativa, que se podra acometer desde las distintas formas que contempla la legislacin, no solucionara toda la problemtica que plantea la dependencia; ya que un sector de la poblacin no podra acceder a ella, por motivos econmicos o por falta de una cultura provisional y adems un sector de la poblacin que en la actualidad tieneuna mediana edad y que por tanto no tendra la posibilidad de cubrir el perodo de carencia necesario. En efecto, an cuando pudiera existir capacidad econmica, la dependencia se puede considerar como algo lejano en el tiempo y, en consecuencia, no existir un nimo para iniciar la cobertura de tal situacin, presentndose la denominada problemtica del miope. En determinados estudios se ha analizado el comportamiento de los miopes, es decir, de las personas que, a lo largo de su vida laboral, no efectan las previsiones de ahorro y previsin necesarias an pudiendo hacerlo. La conducta de los miopes se contrapone a la de los prudentes, los cuales, de otra parte, adems del esfuerzo llevado a cabo para la cobertura de los riesgos, al final han de soportar, va impuestos, los resultados de la imprudencia de los miopes, los cuales, ante la ausencia de proteccin propia, demandan de las Administraciones Pblicas la adopcin de las oportunas medidas que permitan darles alguna clase de cobertura social. De ah que se venga defendiendo la implantacin de seguros obligatorios como un arma de defensa de los prudentes. Por otro lado, el impacto del aseguramiento voluntario que tendra entre los futuros asegurados sera muy escaso si tenemos en cuenta el poco xito de este aseguramiento en los pases de la Unin Europea.

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Solo en el caso de Alemania encontramos un nmero importante de plizas ya que el aseguramiento privado es obligatorio para aquellos ciudadanos que no estn cubiertos por el sistema de Seguridad Social, a travs de las Cajas de Enfermedad. La experiencia ms desarrollada de aseguramiento privado de la dependencia se da en Estados Unidos que inici este sistema en 1974 y que tras diversas reformas para un tratamiento fiscal ms favorable, y tras casi 30 aos desde su implantacin, alcanza solamente en la actualidad a un 6 % de la poblacin.

2.2 La dependencia como una prestacin no contributiva. Esta segunda alternativa consistira en articular la cobertura de la dependencia en el mbito de la Seguridad Social y a travs de una prestacin econmica universal. Lo anterior no es bice para que, en paralelo, exista toda una gama de prestaciones asistenciales y acciones de fomento que coadyuven en la proteccin integral de la dependencia; prestaciones y acciones de fomento que se pueden concebir tanto en la Seguridad Social como en los Servicios Sociales gestionados por las distintas Administraciones Territoriales. Las ventajas de configurar la dependencia como una prestacin no contributiva y universal se pueden resumir en las siguientes: Garantiza el incremento de la oferta de servicios con la consiguiente demanda de trabajadores dentro del mercado formal de trabajo. Este es un fenmeno constatado en los pases europeos que han implantado un seguro social de dependencia. Favorece a las familias cuidadoras. Facilita la permanencia del beneficiario en su entorno familiar La insercin de la proteccin en el Sistema de la Seguridad Social la sita en la esfera competencial del Estado, en un rgimen nico y unitario que, como seala la Sentencia del Tribunal Constitucional n 103/1983, de 22 de noviembre, garantiza al tiempo la igualdad de todos los ciudadanos en el ejercicio de sus derechos y deberes A todo lo anterior, se ha de aadir la circunstancia de que es ciertamente dificultoso discriminar, de la proteccin por dependencia, las prestaciones de carcter no econmico o asistencial. La proteccin de la dependencia implicara, no slo una prestacin de carcter econmico, sino tambin la prestacin de determinados servicios o actividades,tales como ayuda domiciliaria, centros de da, residenciasetc.

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2.3 Sistema mixto: Regulacin de la prestacin econmica por dependencia en el mbito contributivo, en el mbito no contributivo y mediante un sistema complementario, a travs del aseguramiento privado. Esta propuesta configurara la proteccin a la dependencia a travs de tres pilares bsicos, siguiendo el esquema del actual sistema de pensiones que tiene un sistema pblico contributivo y no contributivo y un sistema complementario de pensiones. Esta opcin implicara regular la prestacin econmica por dependencia dentro del sistema contributivo de la Seguridad Social, mediante la modificacin del Texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social,. Supondra introducir en el catlogo de prestaciones contributivas la prestacin econmica por dependencia, integrando en su seno la pensin de gran invalidez y estableciendo una nica prestacin que cubriera esta contingencia que no estara vinculada a una relacin laboral. Es decir, cubrira cualquier situacin de dependencia, con independencia de la edad y con independencia de la actividad laboral. Seran sujetos causantes de esta prestacin todas las personas comprendidas en el campo de aplicacin del Sistema, tanto en el Rgimen General como en cualquiera de los Regmenes Especiales que en razn de su actividad profesional estn obligados a cotizar en cualquiera de ellos. Su financiacin podra venir determinada, en principio, a travs de las cotizaciones de trabajadores y de pensionistas. En este punto hay que tener en cuenta que el excluir a los empresarios de la cotizacin por esta contingencia supondra invertir la carga de cotizacin en el nivel contributivo de Seguridad Social, pero tambin supondra equilibrar el esfuerzo de cotizacin actual de ambos colectivos. En el caso de los pensionistas, bien se podra exigir esa aportacin a partir de determinado nivel de pensin, bien se podra exigir a todos los pensionistas a travs de un tipo nico de cotizacin, con independencia de la cuanta de la pensin que perciban. La cotizacin por esta contingencia debe determinarse en funcin de los pertinente clculos actuales que se efecten en consideracin al nmero previsible de sujetos protegidos, a los sujetos obligados a cotizar y a las bases de cotizacin. Ese esfuerzo de cotizacin podra ser implantado con carcter progresivo o de una sola vez. En cualquier caso, con carcter muy genrico se estima que el tipo de cotizacin debera situarse entre el 0.8% y el 1,2 %. Este esfuerzo de cotizacin podra cubrir el coste aproximado que supondra

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la implantacin de esta nueva prestacin, que se establece en unos 249 mil millones de pesetas. Esta prestacin econmica por dependencia de tipo contributivo sera gestionada por la Administracin de la Seguridad Social. En cuanto al periodo de carencia, parece lgico que se estableciese un periodo de cotizacin previo para poder causar derecho al percibo de la prestacin, si bien se podra articular frmulas transitorias para aquellos que inicien la situacin de dependencia en los momentos inmediatamente posteriores a la implantacin de esta nueva prestacin. Respecto al nivel no contributivo, ste tendra como destinatarios a las personas en situacin de dependencia que no hubieran cotizado a la Seguridad Social o que no lo hubieran hecho por el perodo de carencia que se estableciese, los cuales estaran cubiertos por un segundo sistema de proteccin a la dependencia, de tipo no contributivo y financiado por va impositiva. Como quiera que el actual sistema de pensiones no contributivas del Sistema de Seguridad Social ya contempla una prestacin por ayuda a tercera persona en el caso de las pensiones de invalidez, habra que ampliar dicho beneficio a las pensiones no contributivas de jubilacin, que recibiran una prestacin suplementaria del 50 % a la pensin no contributiva bsica. Esta medida podra afectar, aproximadamente, a un 30 % de los actuales perceptores de las pensiones no contributivas de jubilacin, que en estos momentos representan unas 240 mil personas. Por tanto estaramos hablando de unos 72 mil nuevos perceptores que recibiran una prestacin complementaria por dependencia de 21.000 Ptas. por catorce pagas. Esto representara 21 mil millones de pesetas que seran financiados a travs de impuestos. El acceso a esta prestacin estara condicionado, como el conjunto de las prestaciones no contributivas, al hecho de carecer de medios econmicos suficientes. Un problema que se podra suscitar en la gestin de esta modalidad no contributiva es que actualmente la competencia est transferida, en cuanto a su reconocimiento, a las Comunidades Autnomas y, por tanto, habra que mantener la actual dualidad del reconocimiento y el acceso a la prestacin segn fuera modalidad contributiva o no contributiva. No obstante, una alternativa posible sera la de residenciar la gestin de la dependencia, tambin en el nivel no contributivo, el mbito estatal, asumiendo las competencias que actualmente ostentan las Comunidades Autnomas en esta materia. (Es anticonstitucional?) El tercer pilar de esta modalidad mixta sera el sistema complementario de

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prestacin por dependencia, a travs del seguro privado de dependencia. Este tercer pilar debe ser potenciado an en el supuesto de optar por un sistema mixto o exclusivamente no contributivo, y ello con la finalidad de concienciar a la sociedad de la enorme importancia y trascendencia que tiene, y que sobre todo tendr en un futuro no muy lejano, el fenmeno de la dependencia. Sera deseable que las tres modalidades citadas, contributivo, no contributivo y complementaria pudieran estar presididas por un texto normativo comn que estableciera con carcter general el concepto de dependencia como contingencia a cubrir, el establecimiento de los tres niveles de dependencia, un sistema de baremos uniforme para las tres modalidades y un catlogo de prestaciones similar para cada una de las modalidades. Esta frmula mixta es compatible con la competencia que constitucionalmente tienen las Comunidades Autnomas y las Corporaciones Locales, en materia de asistencia social (Artculo 148 de la Constitucin Espaola) e implicara que estas Administraciones Pblicas seguiran desarrollando, con medios propios o concertados con la Administracin General del Estado, una red de servicios sociales (ayuda a domicilio, centros de da, residencias) para cubrir mediante su financiacin pblica a las situaciones ms vulnerables por razn de escasos recursos econmicos.

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Resultados de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud

Margarita Garca Jefa del Area de Estadsticas Sanitarias I.N.E.

Los cambios demogrficos experimentados en las ltimas dcadas en Espaa han trado consigo un proceso de envejecimiento notable y de crecimiento cada vez ms acelerado. El aumento de la longevidad y la cada de la fecundidad han llevado a que instituciones sociales y polticas deban ajustar sus objetivos a la nueva realidad que demanda ms proteccin social. Por otra parte, el descenso de la fecundidad ha sido el suceso demogrfico que mayor preocupacin ha despertado en Espaa en los ltimos aos. A principios de los aos 80, Espaa perdi la tasa de reemplazo de la poblacin ocupando actualmente la ltima posicin de Europa con un descenso mucho ms rpido que en otros pases, aunque en los dos ltimos aos se ha dado un ligero repunte. Ambos sucesos, el aumento de la esperanza de vida y el descenso de la fecundidad, han provocado que el proceso de envejecimiento en Espaa haya sido uno de los ms rpidos del mundo y sus repercusiones en los mbitos cientficos y de decisin poltica empiecen a aparecer con intensidad. El alargamiento de la vida conlleva un incremento de las enfermedades crnicas cuya primera consecuencia es la discapacidad, entendida sta como una limitacin grave o importante para desarrollar las actividades de la vida diaria. Si la poblacin espaola cada vez est ms envejecida, debido al descenso de la mortalidad y baja fecundidad, nos encontraremos ante un panorama de altos porcentajes de personas mayores que, a partir de los 75 aos, presentan elevadas probabilidades de padecer limitaciones importantes para realizar las
Este texto ha sido elaborado a partir del documento que se present en el Seminario Personas Mayores en Espaa. UIMP Septiembre 2001. .

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actividades de la vida diaria, aumentando notablemente la necesidad de cuidados prolongados con la consiguiente dependencia de otras personas. Por tanto, la dependencia, adems de la obvia repercusin que tiene para la propia persona, tiene fuertes implicaciones familiares y sociales, aunque la familiar es hoy por hoy la ms importante en Espaa. Tradicionalmente, los cuidados a las personas dependientes los viene proporcionando la estructura familiar, casi siempre a cargo de las mujeres de la familia. Sin embargo, la masiva incorporacin de la mujer a todos los niveles educativos y, por tanto, su progresiva incorporacin al mercado laboral est trasladando a la sociedad una parte del apoyo que reciben las personas que afrontan situaciones de discapacidad y dependencia. En definitiva, la transicin demogrfica no es la nica causante de la ordenacin de los planes de accin de las instituciones; tambin los cambios que empiezan a detectarse en la estructura familiar y en el perfil de las mujeres cuidadoras estn incidiendo en el diseo de las polticas de proteccin social de la dependencia. Por todo ello, el debate sobre la dependencia, y en general sobre el fenmeno de la discapacidad, que se ha iniciado en Espaa, ha generado una creciente demanda de informacin bsica sobre estos colectivos. Se trata de disponer de un fondo de informacin que permita responder a preguntas tales como: Cuntas personas con discapacidades hay en Espaa?, cuntas de ellas son mayores?, qu discapacidades padecen?, cul es el nivel de gravedad de las discapacidades? cuntas personas precisan de cuidados prolongados para realizar las actividades de la vida diaria?, cules son las necesidades de este colectivo en el sentido ms amplio?, cul es el impacto en la calidad de vida de estas personas?. El mayor impulso operativo dentro del sistema estadstico lo ha proporcionado la disponibilidad de encuestas a hogares, puesto que contienen los datos primarios necesarios para el clculo de indicadores. Las variables objeto de estudio aparecen asociadas a las diferentes caractersticas sociodemogrficas y econmicas de las personas y de los hogares. Por ello, los ficheros de microdatos generados por las encuestas de hogares son un instrumento indispensable para la obtencin de estos indicadores (por supuesto anonimizados para preservar el secreto estadstico).

Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDS).

En respuesta a la demanda de informacin, en el ao 1986 el Instituto Nacional de Estadstica (INE) realiz con la colaboracin del INSERSO (actual

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IMSERSO) la primera Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalas, que cuantific e identific los distintos tipos de limitaciones padecidas por la poblacin espaola de acuerdo a la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM-I) de la OMS. Esta investigacin, que tuvo una importante proyeccin internacional (al ser pionera en el estudio simultneo de los tres fenmenos: discapacidad, deficiencia y minusvala), ha sido muy utilizada para realizar estudios detallados sobre las necesidades de cada grupo de personas con estos problemas, segn su edad, el tipo de limitacin, ... Por el tiempo transcurrido y por lo que ha evolucionado la poblacin, el Instituto Nacional de Estadstica (INE), el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) y la Fundacin ONCE, a travs de la firma de un Convenio Marco de Colaboracin para acciones relacionadas con el mundo de la discapacidad, han aunado esfuerzos, compartiendo trabajos, conocimientos y experiencia, para llevar a cabo una nueva operacin estadstica sobre las personas con discapacidad. Esta nueva operacin estadstica, que se ha realizado durante el ao 1999, no puede considerarse una repeticin exacta de la anterior, puesto que la problemtica de las personas con discapacidad se ha visto modificada en este periodo de 13 aos que separan ambas investigaciones. En este sentido, ya a finales del ao 1996, el Consejo Econmico y Social (CES) propuso al Gobierno una serie de medidas de empleo para personas con discapacidad, as como mejoras en el sistema educativo. Precisamente, sobre estas cuestiones tratan las propuestas que la Fundacin ONCE y el IMSERSO dirigieron al INE como temas que deban incorporarse al nuevo Proyecto. Por su parte, el gran inters del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales por el sector de los discapacitados, ha constituido un importante apoyo para la nueva operacin estadstica que, por supuesto, incide en los aspectos sobre empleo y formacin y aquellos otros sugeridos por el IMSERSO, uno de los mximos conocedores de estos fenmenos. Adems, se han tenido presentes, en la medida de lo posible, las recomendaciones internacionales en esta materia, tanto a nivel de objetivos como de instrumentos estndar. Entre las novedades que introduce la Encuesta cabe destacar: Se ampla significativamente la cantidad de informacin desde la perspectiva de la persona y no de las deficiencias padecidas como se hizo en la Encuesta del ao 1986.

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 Se estudia para cada tipo de discapacidad, el nmero y caractersticas de las personas que las padecen segn el grado de severidad (leve, moderada o grave). Este aspecto se considera de gran relevancia, puesto que el nivel de gravedad de cada discapacidad est directamente relacionado con el grado de apoyo que estas personas demandan a las distintas instituciones y, por tanto, con la futura provisin de servicios sociales y sanitarios. As, si la anterior Encuesta permiti conocer que el 15% de la poblacin espaola padeca algn tipo de discapacidad, la encuesta actual clasifica las personas con discapacidades segn el nivel de gravedad de las mismas permitiendo llegar a una estimacin del nmero de personas dependientes. Se investiga el tipo de ayudas (tcnicas o de otra persona) que reciben, haciendo especial hincapi en las caractersticas de las personas cuidadoras. Se analiza la utilizacin de servicios sociales y sanitarios, su rgimen econmico y el tipo de centro donde se han recibido. En el caso de que la demanda de estos servicios no haya sido satisfecha se investiga el motivo por el que no los ha recibido. Respecto al empleo, se incorpora una extensa batera de preguntas sobre los cambios habidos en la actividad econmica como consecuencia del padecimiento de discapacidades, sobre medidas de fomento del empleo, sobre tipos de contrato, y caractersticas de la empresa y bsqueda de empleo. En lo que se refiere a la formacin, se da especial nfasis a la integracin escolar y a la educacin especial. Tambin se introducen en la encuesta preguntas que permitirn deducir el grado de atraccin de las distintas provincias como consecuencia del padecimiento de discapacidades. Por ltimo, el marco integrador de las estrategias de salud que se desarrollan en nuestro pas, cuyo objetivo es mejorar la salud de la poblacin, precisa de otro tipo de informacin adicional sobre morbilidad percibida que, aunque quede fuera del fenmeno de la discapacidad, resulta imprescindible, tanto para determinar las diferencias socio-sanitarias existentes entre el colectivo que padece discapacidades y el que no las padece, como para conocer otros problemas de salud que tambin afectan de forma cada vez ms prioritaria a la poblacin. Esta nueva perspectiva incluida en la investigacin abarca diversos temas de inters general sobre autovaloracin del estado de salud, caractersticas antropomtricas, limitaciones temporales de las actividades cotidianas, accidentalidad en el hogar, en lugares de ocio, etc. .., prevalencia de enfermedades crnicas, hbitos de vida, medida de la utilizacin de los servicios, victimacin...

Principales resultados El nmero total de personas con discapacidades en Espaa es 3.528.221, lo que supone un 9% de la poblacin.

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Ms de la mitad de las personas con discapacidades son mujeres, el 58%. Sin embargo, por edades se observa que en la franja de 6 a 44 aos el nmero de hombres con discapacidades supera al de mujeres en un 32%. A partir de los 45 aos, el nmero de mujeres supera al de hombres en un 60% (cuadro 1). Con respecto a los menores de 6 aos, no se aprecian diferencias entre nios y nias. A efectos de esta encuesta se considera discapacidad toda limitacin grave o importante que afecte o se espere que vaya a afectar durante ms de un ao a la actividad del que la padece y tenga su origen en una deficiencia. Se considera que una persona tiene una discapacidad aunque la tenga superada con el uso de alguna ayuda tcnica externa (excepto en el caso de la visin con el uso de gafas o lentillas). Se hace una excepcin, recogiendo tambin las discapacidades que no tienen su origen en una deficiencia concreta, sino que ms bien obedecen a procesos degenerativos en los que la edad de la persona influye decisivamente.

Discapacidades consideradas en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud. 1999

1.1 1.2 1.3 1.4 Discapacidad para recibir cualquier imagen Discapacidad para tareas visuales de conjunto Discapacidad para tareas visuales de detalle Otras discapacidades de la visin

1. Ver

2. Oir

2.1 Discapacidad para recibir cualquier sonido 2.2 Discapacidad para la audicin de sonidos fuertes 2.3 Discapacidad para escuchar el habla 3.1 Comunicarse a travs del habla 3.2 Comunicarse a travs de lenguajes alternativos 3.3 Comunicarse a travs de gestos no signados 3.4 Comunicarse a travs de escritura - lectura convencional 4. Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas 4.1 Reconocer personas, objetos y orientarse en el espacio y en el tiempo 4.2 Recordar informaciones y episodios recientes y/o realizar tareas sencillas 4.4 Entender y ejecutar ordenes complejas y/o realizar tareas complejas

3. Comunicarse

4. Aprender, Aplicar concocimientos y desarrollar tareas

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5. Desplazarse

5.1 Cambios y mantenimiento de las diversas posiciones del cuerpo 5.2 Levantarse, acostarse, permanecer de pie o sentado 5.3 Desplazarse dentro del hogar 6.1 Trasladar - transportar objetos no muy pesados 6.2 Utilizar utensilios y herramientas 6.3 Manipular objetos pequeos con manos y dedos 7.1 Deambular sin medio de transporte 7.2 Desplazarse en transportes pblicos 7.3 Conducir vehculo propio 8.1 Asearse solo: lavarse y cuidarse de su aspecto 8.2 Control de las necesidades y utilizar solo el servicio 8.3 Vestirse, desvestirse, arreglarse 8.4 Comer y beber 9.1 Cuidarse de las compras y del control de los suministros y servicios. 9.2 Cuidarse de las comidas 9.3 Cuidarse de la limpieza y el planchado de la ropa 9.4 Cuidarse de la limpieza y mantenimiento de la casa 9.5 Cuidarse del bienestar de los dems miembros de la familia 10.1 Mantener relaciones de cario con familiares prximos 10.2 Hacer amigos y mantener la amistad 10.3 Relacionarse compaeros, jefes y subordinados

6. Utilizar brazos y manos

7. Desplazarse fuera del hogar

8. Cuidarse de si mismo

9. Realizar las tareas del hogar

7. Relaciones con otras personas

Cuadro 1 Personas con discapacidades segn grupos de edad y sexo

TOTAL Personas Distribucin con por Edad discapacidades

Hombres

Mujeres

T O TA L Menos de 6 aos De 6 a 64 aos 6 a 9 aos 10 a 16 aos 17 a 24 aos

3.528.220 49.577 1.405.991 29.782 50.478 91.361

100,00 1,41 39,90 0,84 1,43 2,59

1.472.971 24.723 714.439 15.363 27.688 57.453

2.055.251 24.853 691.554 14.420 22.791 33.908

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TOTAL Personas Distribucin con por Edad discapacidades

Hombres

Mujeres

25 a 29 aos 30 a 34 aos 35 a 39 aos 40 a 44 aos 45 a 49 aos 50 a 54 aos 55 a 59 aos 60 a 64 aos De 65 y ms aos 65 a 69 aos 70 a 74 aos 75 a 79 aos 80 a 84 aos 85 y ms aos

78.275 107.631 115.171 115.080 135.075 170.834 210.962 301.342 2.072.652 386.338 457.269 476.926 370.701 381.418

2,22 3,05 3,26 3,26 3,83 4,84 5,98 8,54 58,74 10,95 12,96 13,52 10,51 10,81

48.578 64.514 60.029 61.162 66.311 74.872 96.639 141.830 733.809 161.083 168.643 172.670 120.382 111.031

29.697 43.117 55.142 53.918 68.764 95.962 114.323 159.512 1.338.843 225.255 288.626 304.256 250.319 270.388

Grfico 1 Personas con discapacidades segn grupos de edad y sexo.

HOMBRES Menos de 6 aos De 6 a 15 aos De 16 a 44 aos De 45 a 64 aos De 65 a 84 aos De 85 y ms aos 0,8 0,6 0,4 0,2 0 0,2 0,4 0,6 0,8 1,0 1,2 1,4 MUJERES

Comparando las cifras relativas, se observa que las tasas tienden a igualarse en las edades avanzadas. As, por ejemplo, aunque en el grupo de 85 y ms aos por cada 100 mujeres con alguna discapacidad slo hay 41 hombres, el grfico 2 muestra que la tasa masculina supone el 90% de la femenina. Ello es consecuencia de la mayor mortalidad masculina lo que lleva a que en esas edades haya ms mujeres que hombres. Grfico 2 Personas con discapacidades segn grupos de edad y sexo.
HOMBRES Menos de 6 aos De 6 a 15 aos De 16 a 44 aos De 45 a 64 aos De 65 a 84 aos De 85 y ms aos 0,8 0,6 0,4 0,2 0 0,2 0,4 0,6 0,8 1,0 1,2 1,4 MUJERES

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Personas de 6 a 64 aos. El nmero total de personas de 6 a 64 aos con discapacidades en Espaa es 1.405.992 , lo que supone el 4.6% de la poblacin de ese grupo de edad y el 39.9% del total de personas con discapacidades. Ms de la mitad de estas personas tiene dificultades graves o importantes para desplazarse fuera del hogar, ya sea deambular sin medio de transporte, en transporte pblico o en vehculo propio; el 34% tiene serios problemas para realizar las tareas del hogar, ya sea comprar los suministros, hacer la comida, lavar y cuidar la ropa, limpiar la casa o cuidar del bienestar del resto de la familia. Tambin los problemas para utilizar brazos y manos, as como los de movilidad en el hogar son importantes con un 31% y un 29% respectivamente. Otras dificultades frecuentes son las de ver y or; un 22% tiene dificultades importantes para ver y un 21% para or.

Cuadro 2 Distribucin de personas de 6 a 64 aos con discapacidades segn los grupos de discapacidades TOTAL Ver Or Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas 1.405.922 304.512 295.869 179.092 238.984 414.649 447.985 737.489 215.048 475.693 230.197 100,00 21,66 21,04 12,74 17,00 29,49 31,86 52,45 15,30 33,83 16,37

En cuanto a las tasas de discapacidad en las personas de 6 a 64 aos, de cada 1000 personas de 6 a 64 aos, 24 tienen alguna discapacidad para desplazarse fuera del hogar, le siguen realizar las tareas del hogar con 16 por mil, utilizar los brazos y las manos y desplazarse en el hogar con 14 personas de cada mil; las discapacidades sensoriales de la vista y el odo se alejan hacia valores todava ms pequeos; presentan tasas de 10 y 9 respectivamente y solo 7 personas de cada 1000 declaran tener dificultades para el cuidado personal.

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Personas de 65 y ms aos. El nmero total de personas de 65 o ms aos con discapacidades en Espaa es 2.072.652 , lo que supone el 32% de la poblacin de ese grupo de edad y el 58,7% del total de personas con discapacidades. El 65% de estas personas tiene dificultades graves o importantes para desplazarse fuera del hogar, ya sea deambular sin medio de transporte, en transporte pblico o en vehculo propio; el 48% tiene serios problemas para realizar las tareas del hogar, ya sea comprar los suministros, hacer la comida, lavar y cuidar la ropa, limpiar la casa o cuidar del bienestar del resto de la familia. Tambin los problemas de movilidad en el hogar son importantes con un 39%. Otras dificultades frecuentes en los mayores son las de ver y or; un 34% de los mayores tiene dificultades importantes para ver y un 32% para or.

Cuadro 3 Distribucin de personas de 65 y ms aos con discapacidades segn los grupos de discapacidades TOTAL Ver Or Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas 2.072.652 97.778 665.479 180.264 335.426 809.383 644.887 1,352.194 561.830 984.881 338.519 100,00 33,67 32,11 8,70 16,18 39,05 31,11 65,24 27,11 47,52 16,33

Las tasas de discapacidad en las personas mayores presentan el siguiente escenario: de cada 1000 personas de 65 y ms aos, 210 tienen alguna discapacidad para desplazarse fuera del hogar, le sigue realizar las tareas del hogar con 153 por mil y desplazarse en el hogar 125 por mil; las discapacidades sensoriales de la vista y el odo tambin son importantes con 108 y 103 respectivamente. Las tasas del resto de discapacidades se alejan hacia valores inferiores; solo 87 mayores de cada 1000 declaran tener dificultades para el cuidado personal.

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Aunque la discapacidad recorre todos los tramos de edades, en trminos relativos se observa que el grupo de personas de 65 y ms aos tiene mayor importancia (el 32% de personas mayores tiene alguna discapacidad frente al 4.6% de personas de 6 a 64 aos). Si adems se tiene en cuenta el intenso proceso de envejecimiento de la poblacin unido a los cambios que empiezan a detectarse en la estructura familiar y en el perfil de las mujeres cuidadoras, la importancia de los mayores frente a la discapacidad y a la dependencia aumenta todava ms. Por ello, el grupo de los mayores es objeto de un anlisis ms extenso.

Grfico 3 Personas de 65 y ms aos con discapacidades segn los grupos de discapacidades. Tasa por 1.00 habitantes de 65 y ms aos.

Ver Or Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas 50 100 150 200

La incidencia de las discapacidades en las personas de 65 y ms aos es mayor entre las mujeres y en ambos sexos aumenta rpidamente a medida que avanza la edad. Por ejemplo, segn el cuadro 4, de cada 1000 hombres de edades comprendidas entre 65 y 69 aos, solo 89 tienen algn problema de movilidad fuera del hogar, mientras que si se trata de hombres mayores de 84 aos la cifra asciende a 419. De cada 1000 mujeres de 65 a 69 aos, 128 perciben este tipo de dificultad frente a 547 cuando se trata de mujeres de 85 y ms aos. Tambin a ms edad, la importancia relativa de las discapacidades vara. En el grupo de 85 y ms aos las discapacidades ms importantes siguen siendo desplazarse fuera del hogar seguida de realizar las tareas domsticas, pero en tercer lugar se sita el cuidado personal igualando prcticamente a las de movilidad dentro del hogar y superando a las de la vista y el odo.

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Cuadro 4 Personas de 65 y ms aos con discapacidades segn los grupos de discapacidades, edad y sexo. Tasas por 1000 personas de cada grupo de edad y sexo

Total VARONES Ver Or Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas TOTAL varones 91,55 99,10 26,54 38,43 89,48 73,94 154,99 69,33 88,67 39,33 270,80

De 65 a 69 aos 48,63 55,59 10,44 15,37 50,72 47,05 88,99 28,30 35,70 16,31 170,97

De 80 a 84 aos 159,85 151,25 47,62 71,35 157,69 117,60 247,83 133,28 165,04 69,46 428,94

De 85 y ms aos 224,36 264,54 79,68 132,21 246,99 186,53 418,73 249,05 328,42 131,37 591,64

Total MUJERES Ver Or Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas TOTAL mujeres 120,73 106,57 29,09 62,10 152,21 119,35 250,27 100,40 199,91 62,27 359,45

De 65 a 69 aos 58,92 46,35 8,97 19,95 82,79 71,03 128,10 29,82 86,09 20,91 207,28

De 80 a 84 aos 173,13 160,09 53,57 103,33 207,56 163,25 358,62 166,30 312,14 106,92 500,73

De 85 y ms aos 256,08 248,89 93,14 186,33 334,39 255,93 547,13 362,44 501,83 186,08 656,59

Nota: Una misma persona puede estar en ms de una categora de dicapacidad.

31

Adems de las discapacidades, en la Encuesta se ha investigado la causa principal que las ha originado, es decir, la deficiencia. La CIDDM-1 de la OMS considera la deficiencia como el primer nivel de consecuencia de la enfermedad y la define como cualquier prdida o anomala de un rgano o de la funcin propia de ese rgano. A efectos de la encuesta se han considerado slo las deficiencias que hayan dado lugar a una o varias discapacidades. Las principales deficiencias de la poblacin mayor son las osteoarticulares que afectan a ms de 750.000 personas, el 37% de las personas mayores que tienen alguna discapacidad (cuadro 5). El problema osteoarticular ms frecuente es el relacionado con las extremidades inferiores, con 451.766 personas. Tambin es notable la incidencia de las deficiencias mltiples, asociadas directamente a procesos degenerativos propios de la edad. stas ocupan el cuarto lugar con 456.786 personas y son precedidas por la visin y la audicin; 567.961 y 542.219 personas respectivamente. A continuacin se sitan las deficiencias mentales, en las que estn incluidas las demencias, el retraso mental y otros trastornos mentales, con 227.542 personas.

Cuadro 5 Personas de 65 y ms aos con alguna discapacidad segn los grupos de deficiencias que la han originado y la edad

SEXO Deficiencias mentales Deficiencias visuales Deficiencias del odo

De 65 a De 70 a De 75 a De 80 a De 85 y 69 aos 74 aos 79 aos 84 aos ms aos 227.542 34.247 42.302 46.145 46.548 58.300 TOTAL 567.961 542.219 31.733 91.442 122.883 137.925 107.831 107.880 94.163 114.749 136.834 5.963 5.603 8.998 95.576 100.898

5.868 5.300 Deficiencias del lenguaje, habla y voz Deficiencias osteoarticulares 757.413 166.303 183.794 177.993 125.416 103.908 Deficiencias del sistema nervioso Deficiencias viscerales Deficiencias mltiples No consta 168.330 208.715 456.786 47.493 32.495 49.697 30.213 8.709 32.608 53.318 59.654 10.078 43.382 51.007 87.130 10.449 29.458 29.830 8.871 30.387 24.865 9.385

99.926 179.863

Nota: Una misma persona puede estar en ms de una categora de deficiencia.

Sin embargo, a medida que se envejece el orden de importancia vara. Las deficiencias mltiples pasan a ser las ms importantes en las personas de 85

32

y ms aos; casi la mitad de las personas muy mayores que tienen alguna discapacidad las asocia a deficiencias mltiples. De los 5 grupos de deficiencias con mayor incidencia, las osteoarticulares en sus formas ms graves, las mentales y las mltiples originan en un elevado porcentaje discapacidades que tienen que ver con la autonoma, con el cuidado personal y con las tareas domsticas, derivando en muchos casos en situaciones de fragilidad general y dependencia de otras personas. As, por ejemplo, de cada 1000 mayores que tienen demencia, casi la mitad tienen la discapacidad para levantarse y acostarse o para desplazarse dentro del hogar; y ms de 650 personas, que tienen graves dificultades para asearse solas o para vestirse y desvestirse. Por cada 1000 personas con deficiencias de las extremidades inferiores, 850 sealan que tienen serias limitaciones para deambular fuera del hogar. Precisamente, estos grupos de deficiencias son los que provocan por trmino medio un mayor nmero de discapacidades. Segn el cuadro 6, las demencias, las osteoarticulares y las mltiples se pueden considerar las ms discapacitantes en cuanto a nmero, sin olvidar las deficiencias del sistema nervioso que, aunque de menor importancia cuantitativa, causan por trmino medio a la persona que las padece casi 10 discapacidades. En cambio, las deficiencias de la visin y de la audicin, a pesar de ser muy frecuentes en los mayores, originan en menor medida discapacidades que dan lugar a situaciones de dependencia porque la mayor parte de ellas se presentan en sus formas menos severas, mala visin y mala audicin, y solo el 6,5% de las visuales y el 7,7% de las auditivas corresponden a ceguera total y sordera total, respectivamente.

Cuadro 6 Nmero medio de discapacidades por persona originadas por cada grupo de deficiencias segn el sexo Ambos sexos Deficiencias mentales: Demencias Deficiencias visuales Deficiencias del odo Deficiencias del lenguaje, habla y voz Deficiencias osteoarticulares Deficiencias del sistema nervioso Deficiencias viscerales Deficiencias mltiples 13,87 2,08 1,27 1,08 5,05 9,67 4,55 6,67 Varones 13,50 2,00 1,26 1,08 4,62 9,37 4,37 6,01 Mujeres 14,03 2,12 1,28 1,07 5,21 9,92 4,70 6,91

33

Las discapacidades para las actividades de la vida diaria en las personas mayores Las actividades ms directamente relacionadas con la dependencia (a partir de ahora AVD) son las actividades bsicas de cuidado personal y de movilidad en el hogar, as como las actividades instrumentales en el mbito domstico. De las 36 discapacidades que se han investigado en la Encuesta, se consideran AVD las siguientes: Grupo 8: Asearse solo (lavarse y cuidarse de su aspecto); controlar las necesidades y utilizar solo el servicio; vestirse, desvestirse y arreglarse; comer y beber. Grupo 5: Realizar cambios de las posiciones del cuerpo; levantarse y acostarse, permanecer de pie o sentado; desplazarse dentro del hogar. Grupo 7: Deambular sin medio de transporte. Grupo 9: Cuidarse de las compras, de las comidas, de la limpieza y planchado de la ropa, de la limpieza y mantenimiento de la casa y cuidar del bienestar de los miembros de la familia. La tasa de discapacidades AVD (cuadro 7) presenta valores bastante ms altos en las mujeres aunque a medida que se envejece la diferencia entre gneros se suaviza en trminos relativos. Un 16% de varones y un 27% de mujeres tiene problemas para realizar las actividades bsicas e instrumentales de la vida diaria. Si se considera la combinacin entre sexo y edad siguen existiendo diferencias, las mujeres de 85 y ms aos son las que ms perciben discapacidades del tipo AVD: el 58% de las mujeres frente al 45% de los hombres. Cuadro 7 Personas de 65 y ms aos con alguna discapacidad AVD por cada 100 personas de cada sexo TOTAL TOTAL Varones Mujeres De 65 a De 70 a De 75 a De 80 a De 85 y 69 aos 74 aos 79 aos 84 aos ms aos 22,13 11,38 16,35 24,76 34,14 53,91 15,75 26,77 8,22 14,11 11,96 19,85 18,35 29,23 26,94 38,18 44,95 57,99

Personas de 65 y ms aos con alguna discapacidad AVD por cada 100 personas de cada sexo TOTAL De 65 a De 70 a De 75 a De 80 a De 85 y 69 aos 74 aos 79 aos 84 aos ms aos 1.423.962 230.850 283.206 320.274 266.483 323.149 426.771 77.490 91.887 191.319 97.431 222.843 75.605 190.878 84.359 238.790 997.190 153.360

TOTAL Varones Mujeres

34

Y las discapacidades se acumulan. Casi el 70% de las personas con dificultades AVD tiene 3 o ms y son de nuevo las mujeres las que declaran mayor nmero: el 71% de las mujeres con problemas AVD tienen 3 o ms frente al 65% de los hombres (cuadro 8). Cuadro 8 Personas de 65 y ms aos con alguna discapacidad AVD segn el n de AVD y el sexo (%) Nmero de discapacidadas AVD SEXO Ambos sexos Varones Mujeres

Total
100,00 100,00 100,00

Una
18,01 22,31 16,17

Dos
12,57 13,12 12,33

Tres o ms
69,42 64,57 71,50

Cuanto mayor es la edad la situacin tiende a empeorar aumentando las discapacidades AVD tanto en nmero como en gravedad. El porcentaje de personas muy mayores con discapacidades AVD que declaran 3 o ms alcanza el 85% en las mujeres y el 79% en los hombres (cuadro 9). Cuadro 9 Personas de 85 y ms aos con alguna discapacidad AVD el n de AVD y el sexo (%) Nmero de discapacidadas AVD SEXO Ambos sexos Varones Mujeres

Total
100,00 100,00 100,00

Una
9,8 12,3 9,0

Dos 6,7 9,1 5,6

Tres o ms 83,5 78,6 85,4

La gravedad o severidad de la discapacidad significa el grado de dificultad para realizar una determinada actividad, sin ayudas (tcnicas o de otra persona) en el caso de que no las reciba, o con ayudas si las recibe. Esta puede ser moderada cuando la realiza sin dificultad alguna por recibir ayuda o con poca dificultad y con mxima severidad si no puede realizar la actividad o si la realiza con gran dificultad. La gravedad de las discapacidades apenas difiere entre hombres y mujeres. En general se observa que casi el 70% de las personas mayores con alguna

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discapacidad AVD es incapaz de realizar al menos una de ellas (discapacidad total) o lo hace con dificultad muy grave (discapacidad severa).

Cuadro 10 Personas de 65 y ms aos con discapacidades para las actividades de la vida diaria segn el mximo grado de severidad
Severidad Personas con discapacidades
1.423.962 479.870 487.843 31.199

100

200

300

400

500

Discapacidad moderada Discapacidad severa Discapacidad total No consta

En cuanto a las ayudas que reciben las personas para paliar las discapacidades, aproximadamente el 16% de los mayores reciben cuidados de otra persona como consecuencia de alguna discapacidad AVD, algo ms de un milln de personas. Las que reciben ayuda en mayor proporcin son las mujeres, en parte debido a que stas tienen tasas de discapacidad AVD ms altas que los hombres; segn el cuadro 11 de cada tres personas que reciben cuidados dos son mujeres. Entre los mayores que tienen discapacidades AVD, los hombres son cuidados por otra persona en menor proporcin que las mujeres, un 67% frente a un 74% de mujeres. La discapacidad que presenta el desequilibrio ms notable por gnero es deambular sin medio de transporte, el 46% de las mujeres que tienen este problema son ayudadas por otra persona mientras que los hombres se quedan en el 38%. Posiblemente esta diferencia entre hombres y mujeres mayores en relacin con las necesidades de apoyo de otra persona se deba al mayor deterioro de la mujer (los cuadros 8 y 9 reflejaban que las mujeres tienen ms discapacidades que los hombres, el 72% de las mujeres de 65 y ms aos con discapacidades AVD sealan que tienen 3 o ms, frente al 64% de los hombres) y, lgicamente, a mayor falta de autonoma se precisa ms ayuda. Cuadro 11 Personas de 65 y ms aos con alguna discapacidad AVD segn si reciben o no cuidados personales y el sexo Personas con discapacidades AVD TOTAL Varones Mujeres 1.423.962 426.771 997.190 Personas que reciben cuidados 1.020.684 286.015 734.670 Personas que no reciben cuidados 403.278 140.756 262.520

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Personas de 65 y ms aos con discapacidades AVD segn si reciben o no cuidados personales y el sexo por cada 100 personas de cada grupo de edad y sexo Personas con discapacidades AVD TOTAL Varones Mujeres 22,13 15,75 26,77 Personas que reciben cuidados 15,86 10,55 19,72 Personas que no reciben cuidados 6,27 5,19 7,05

Personas de 65 y ms aos con alguna discapacidad AVD segn si reciben cuidados personales o no y el sexo. (%) Personas con discapacidades AVD TOTAL Varones Mujeres 100,00 100,00 100,00 Personas que reciben cuidados 71,68 67,02 73,67 Personas que no reciben cuidados 28,32 32,98 26,33

En cuanto al perfil del cuidador principal de las personas mayores, la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud refleja que quien se ocupa mayoritariamente del cuidado de los mayores son mujeres, un 72% son cuidadoras frente a un 28% de hombres cuidadores (cuadro 12). Segn se desprende de los datos del cuadro13, la responsabilidad de los cuidados suele ser asumida por alguna hija en un 32% de los casos, por el cnyuge en un 23% y por otros parientes ( donde se incluye la nuera) en un 15%. Los empleados tambin tienen cierto peso, un 9%. Los hijos varones se ocupan en menor medida, slo un 6% cuida principalmente a sus mayores y los servicios sociales slo actan como cuidador principal de las personas mayores en un 3%.

Cuadro 12 Personas de 65 y ms aos con alguna discapacidad que reciben cuidados personales segn el sexo del cuidador principal Total TOTAL Distribucin 1.053.336 100,00 Varones 300.028 28,48 Mujeres 753.308 71,52

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Cuadro 13 Personas de 65 y ms aos con alguna discapacidad que reciben cuidados personales segn la relacin del cuidador principal con la persona Total TOTAL Cnyuge Hija Hijo Hermana Hermano Madre Padre Otro pariente Empleado Amigos y vecinos Husped Servicios sociales Otra relacin No consta 1.053.336 246.027 340.001 61.828 25.331 3.386 0 0 155.720 91.608 20.308 455 33.954 12.571 62.146

Distribucin 100,00 23,36 32,28 5,87 2,40 0,32 0,00 0,00 14,78 8,70 1,93 0,04 3,22 1,19 5,90

El 63% de las personas que prestan cuidados especiales reside en el mismo hogar que la persona a quien cuida (cuadro14). Cuando los cuidados son asumidos por los hijos, el 76% de ellos reside en el mismo hogar que los padres y el 24% fuera de l, mientras que las hijas tienen que desplazarse ms hasta la casa de los padres al vivir en otro hogar en un 40% de los casos. Si es un empleado el que proporciona asistencia especial a una persona mayor con discapacidades, el 90% vive en un hogar distinto al de la persona que cuida. Cuadro 14 Personas de 65 y ms aos con alguna discapacidad que reciben cuidados personales segn la relacin del cuidador principal con la persona con discapacidades y la residencia del cuidador. Porcentajes En el hogar 62,64 100,0 Fuera del hogar 32,92 0,00 No consta 4,45 0,00

TOTAL TOTAL Cnyuge 100,00 100,00

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TOTAL TOTAL Hija Hijo Hermana Hermano Madre Padre Otro pariente Empleado Amigos y vecinos Husped Servicios sociales Otra relacin No consta 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00

En el hogar 62,64 61,67 75,66 100,00 100,00 58,38 10,21 0,00 100,00 0,00 100,00 24,60

Fuera del hogar 32,92 38,33 24,34 0,00 0,00 41,62 89,79 100,00 0,00 100,00 0,00 0,00

No consta 4,45 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 75,40

Principales aspectos metodolgicos de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud

ENFOQUE DEL ESTUDIO La Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM-I), establece tres niveles de consecuencias de la enfermedad. El primer nivel est formado por los sntomas, seales o manifestaciones de una enfermedad a nivel de rgano o funcin de un rgano, cualquiera que sea su causa. Este nivel de manifestacin de una enfermedad se denomina deficiencia. Una deficiencia es, por tanto, cualquier prdida o anomala de un rgano o de la funcin propia de ese rgano. Por ejemplo, ausencia de una mano, mala visin, sordera, retraso mental, etc. El segundo nivel lo constituyen las discapacidades, que son las consecuencias que la enfermedad produce a nivel de la persona. Por ejemplo, dificultad para desplazarse, para hablar, para comprender, etc. El tercer nivel son las minusvalas, que recogen las consecuencias que la enfermedad produce a nivel social, es decir, las desventajas que la enfermedad origina en el individuo en su relacin con las dems personas que forman

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su entorno, debido al incumplimiento o a la dificultad de cumplir las normas o costumbres que impone la sociedad. En relacin a la aplicacin de esta clasificacin, en la Encuesta del ao 1986 fue preciso resolver, con el asesoramiento del IMSERSO, una serie de dificultades metodolgicas surgidas de la propia clasificacin. Estas dificultades seguan mantenindose en la actualidad, y dado que las soluciones de orden general que se tomaron entonces no interfieren las recomendaciones internacionales anteriormente citadas, se han considerado vlidas en la nueva Encuesta.

Los problemas y soluciones pueden resumirse en los siguientes: Fue preciso decidir cul haba de ser la pregunta que sirviese de punto de arranque de la investigacin. El estudio se inici por el segundo nivel de consecuencias de la enfermedad, es decir, por las discapacidades, debido a que la clasificacin de las deficiencias, primer nivel, utilizaba una terminologa mdica que presentaba una gran complejidad de respuesta para ser manejada por personal no sanitario. Por otra parte, la CIDDM incluye un gran nmero de deficiencias que no dan lugar a ninguna discapacidad, lo que podra haber convertido una encuesta que pretenda ser de carcter social en una investigacin exclusivamente sanitaria. Por ltimo, las clasificaciones de discapacidades y deficiencias se adaptaron a un lenguaje asequible tanto para los entrevistadores como para los entrevistados. No obstante, no fueron estos los nicos problemas que surgieron en la fase del proyecto de la Encuesta, sino que fue necesario resolver otros de carcter ms general para delimitar el estudio. Estos problemas pueden resumirse en los siguientes: Partiendo de la base de que la discapacidad se define como una limitacin de la capacidad humana que hace imposible o dificulta gravemente la actividad normal de la persona, lo primero que se necesit fue delimitar los actos primarios elementales, como andar, comer, etc. para poder preguntar al encuestado cul o cules de ellos era incapaz de realizar. Resulta obvio que el nmero de actividades posibles a realizar por una persona es interminable y, por tanto, para delimitar el estudio fue necesario restringirlo a las fundamentales. El segundo punto a tener en cuenta fue que las discapacidades pueden no darse solas, sino que una misma persona puede padecer dos o ms discapaci-

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dades que pueden ser independientes unas de otras, o bien pueden tener su origen en una misma deficiencia, por lo que hubo que tomar una solucin a este respecto. Otro tema a considerar fue determinar a partir de qu momento una discapacidad es objeto de estudio en la encuesta. En efecto, discapacidades aparentemente importantes, como podra ser una cojera muy notoria, pueden, de hecho, no limitar de forma grave el comportamiento de una persona y a la inversa, por lo que fue necesario precisar con claridad en qu casos s deba recogerse una discapacidad. Muy relacionado con el tema anterior estaba el problema de determinar cundo una discapacidad era objeto de estudio en funcin del tiempo o permanencia de la misma, puesto que no interesaba a efectos de este anlisis aquella limitacin pasajera que sea debida a una situacin claramente subsanable (como puede ser la producida por una fractura de pierna o equivalente). Es interesante tambin destacar el hecho de que muchas limitaciones pueden dejar de serlo con la ayuda de algn instrumento, por lo que hubo que establecer un criterio claro a estos efectos. Otro punto importante fue el problema de la edad. En efecto, para los menores, es muy difcil conocer si una discapacidad va a tener carcter de larga duracin o transitorio y, por otra parte, existen muchas limitaciones que son inherentes a la edad. Por ejemplo, no se puede decir que un nio de dos meses tiene una discapacidad para hablar; sin embargo, puede tener algn problema que le ocasione esta limitacin en el futuro y no siempre sea detectable en el momento. Un problema anlogo se presenta con los ancianos, pues es discutible considerar como discapacidad el que una persona de 80 aos no pueda correr.Estas consideraciones llevaron a la necesidad de establecer distintos grupos de edades a la hora de presentar los resultados.

Las soluciones a tomar en la Encuesta del ao 1999 que permitieron paliar estas dificultades, incluyendo en su caso las recomendaciones internacionales, se especifican a continuacin: Se entiende por discapacidad, a efectos de este estudio, toda limitacin grave que afecte de forma duradera a la actividad del que la padece y tenga su origen en una deficiencia. Se hace, sin embargo, una excepcin, recogiendo tambin algunas discapacidades que no tienen su origen en una deficiencia claramente delimitada, sino que, ms bien, obedecen a procesos degenerativos en los que la edad de la persona influye decisivamente. Para cada persona entrevistada se recogieron todas las discapacidades que

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padeca, ya fueran o no independientes entre s. Se consider que una actividad estaba limitada gravemente cuando as lo estimaba el propio sujeto, es decir, se trata de cuantificar las discapacidades percibidas por la poblacin espaola. Una limitacin se considera de larga duracin cuando la naturaleza de la misma lleve implcito este carcter, como es el caso de las limitaciones que provienen, por ejemplo, de un retraso mental o, cuando el tiempo que se lleva padeciendo o la suma del tiempo que se lleva padeciendo y el que se espera padecer sea igual o superior al ao. Se investigaron todas las discapacidades que padecan las personas aunque las tuvieran superadas con el uso de alguna ayuda tcnica. A este respecto, es importante puntualizar que slo se consideraron discapacidades aquellas que se hubieran superado con el uso de ayudas tcnicas externas (muletas, sillas de ruedas, prtesis que sustituyen algn miembro, aparatos auditivos, oxgeno, sondas, etc), quedando excluidas aquellas otras que hubieran sido superadas con el uso de ayudas tcnicas internas (marcapasos, lentes intraculares de cataratas, prtesis articulares de la rodilla, vlvulas cardacas, vlvulas de descomprensin cerebrales, clavos, etc). As, por ejemplo, una persona que con la ayuda de un marcapasos no tuviera ningn tipo de dificultad para realizar las actividades en la vida cotidiana que se investigaban, es decir, que tena superada la discapacidad con el uso del marcapasos (ayuda tcnica interna), no se consideraba discapacitada. Ahora bien, si esta persona, que tena implantado un marcapasos, se encontrara limitada para desarrollar alguna de las actividades an con el uso de esta ayuda tcnica interna, se consideraba discapacitada. Por el contrario, una persona que con la ayuda de una silla de ruedas o una pierna ortopdica (ayudas tcnicas externas) no tuviera ningn tipo de dificultad para realizar las actividades de la vida cotidiana investigadas se consideraba discapacitada. Se hace una salvedad en el caso de las discapacidades de la visin: slo se recogan las discapacidades que subsistan con el uso de gafas o lentillas y no aquellas que haban sido superadas con el uso de estas ayudas tcnicas aunque stas fuesen externas. Para salvar el problema de los menores y de los ancianos, antes apuntado, se consideraron tres grupos de edad. Un primer grupo para las personas de edades comprendidas entre 0 y 5 aos, el segundo grupo para 6 y 64 aos, y el tercero para las que tenan 65 y ms aos. Para el primer grupo, es decir, para los menores de 6 aos, se hizo un estudio de

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las deficiencias detectadas, tanto en el caso de que ya hubiesen dado lugar a alguna limitacin, como en el caso de que no habindose manifestado se sospechase que podan traducirse en futuras discapacidades; en cambio se prescindi del estudio pormenorizado de estas discapacidades dada la dificultad que tiene su deteccin. Ahora bien, s se investigaron posibles limitaciones detectadas en los nios de esta edad. Respecto al grupo de mayores de 64 aos, se har una explotacin completa de todas las variables que se analizan en la encuesta e igual que la del grupo central (de 6 a 64 aos), pero en tablas independientes con el fin de que los datos sean homogneos. En efecto, una discapacidad para realizar las operaciones propias del cuidado personal no puede ser igualmente interpretada en una persona de veinte aos que en una de noventa.

1 AMBITO DE LA INVESTIGACION Ambito poblacional. La investigacin cubre el conjunto de personas que residen en viviendas familiares principales. Cuando una misma vivienda estaba constituida por dos o ms hogares, el estudio se extenda a todos ellos, pero de manera independiente para cada hogar. Ambito geogrfico. La Encuesta se realiz en todo el territorio nacional. Ambito temporal. La recogida de la informacin se hizo durante el segundo trimestre de 1999.

2 TAMAO DE LA MUESTRA Esta investigacin requera un tamao de muestra muy potente, superior a los que se utilizan habitualmente en el INE, debido a que algunos de los fenmenos analizados tienen una baja incidencia y a que se obtendrn estimaciones significativas estadsticamente a nivel provincial. Se seleccion una muestra terica de 79.000 viviendas distribuidas en 3.000 secciones censales aproximadamente. La muestra se distribuy entre provincias asignando una parte uniformemente y otra proporcional al tamao de la provincia. El nmero medio de entrevistas por seccin fue de 25, lo que ha supuesto investigar en torno a 275.000 personas.

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Principales caractersticas Definido ya el concepto de discapacidad, que es el punto de partida de la investigacin, y establecido el criterio de cules son las discapacidades que interesa detectar, se plante la realizacin del estudio en tres fases, que se identifican con los siguientes cuestionarios: un Cuestionario de Hogar, un Cuestionario de Discapacidades y Deficiencias (personas de 6 y ms aos), un Cuestionario de Limitaciones y Deficiencias (nios de 0 a 5 aos) y un Cuestionario de Salud.

PRIMERA FASE: Cuestionario de Hogar. En la primera fase se intentaba captar a todos los miembros del hogar entrevistado que padecieran alguna discapacidad o limitacin. Por ello, se pasaba al sustentador principal o a la persona que en ese momento estuviera en el hogar y que pudiera responder una batera de preguntas para determinar las discapacidades que padeca cada persona residente en el hogar, donde la discapacidad se presentaba en trminos comprensibles para personas de cualquier nivel cultural. En esta primera fase, se solicit tambin informacin sobre el tipo de hogar y composicin del mismo, as como el nivel mensual de ingresos regulares del hogar y prestaciones sociales extraordinarias recibidas por sus miembros. Asimismo, se solicit informacin de todos los residentes en el hogar (miembros del hogar y otras personas residentes en el hogar) sobre edad, sexo, nacionalidad, estado civil, relacin de parentesco con la persona principal y otros temas fundamentales como nivel de estudios terminados y tipo de centro donde los curs; relacin con la actividad econmica, situacin profesional, ocupacin, actividad del establecimiento; cobertura sanitaria; posesin del certificado de minusvala; internamiento en un establecimiento colectivo durante los 12 ltimos meses, todo ello con el objeto de establecer las diferencias existentes entre el perfil de las personas con y sin discapacidad.

SEGUNDA FASE: A. Cuestionario de Discapacidades y Deficiencias (Personas de 6 y ms aos). En esta segunda etapa, se trataba de entrevistar a las personas de 6 y ms aos que eran objeto de estudio, es decir, que padecan alguna discapacidad. En los casos de menores de 18 aos o en los que la afeccin que padeca les impeda contestar, lo haca su padre, su madre o una persona del hogar sufi-cientemente informada. Una vez detectadas las discapacidades, se abri un cuestionario de Discapacidades y Deficiencias a cada una de las personas de 6 ms aos que

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hubiesen informado en el cuestionario de hogar que padecan alguna discapacidad y se preguntaba por el grado de severidad de la discapacidad, el pronstico evolutivo, edad de inicio y sobre las ayudas tcnicas y de asistencia personal solicitadas (recibidas y no recibidas), as como por la deficiencia que ha originado cada una de ellas. Para cada discapacidad manifestada slo se considera una deficiencia. Una vez determinadas para cada persona las discapacidades que han sido causadas por una misma deficiencia, y partiendo ya de sta, se preguntaba sobre el problema que caus la misma, su duracin y la edad de inicio. Asimismo, se requera informacin relativa a los cuidados personales, a su pertenencia a ONGs y a cambios de residencia debidos al padecimiento de la discapacidad, la medida de la utilizacin de los servicios sanitarios y sociales: tipos de servicios, frecuencia de la utilizacin y demandas satisfechas y no satisfechas. Se investig tambin si haban percibido o perciban algn tipo de prestacin monetaria y/o beneficios fiscales. Para analizar el grado de integracin social que este colectivo llega a alcanzar en nuestro pas, se solicit informacin sobre la relacin con la actividad econmica anterior y posterior a la discapacidad, la ocupacin anterior y posterior a la discapacidad, medidas de fomento al empleo y sobre problemtica de las personas paradas y de las inactivas. Tambin se requera informacin ms especifica relativa al nivel de estudios terminados, estudios en curso e integracin escolar. Si la misma persona padeca ms de una deficiencia, se le pasaban todas las preguntas del cuestionario relativas a deficiencias tantas veces como deficiencias padeciera.

B. Cuestionario de Limitaciones y Deficiencias (Personas de 0 a 5 aos). Este cuestionario estaba dirigido a la poblacin de menores de 6 aos que en la actualidad padece alguna limitacin objeto de estudio en la Encuesta. Se abra un cuestionario de Limitaciones y Deficiencias a cada nio menor de 6 aos que en el cuestionario de hogar figurara que padeca alguna limitacin. De la misma forma que en el Cuestionario de Discapacidades y Deficiencias, se solicit informacin sobre las limitaciones padecidas; su severidad, su pronstico evolutivo, las ayudas tcnicas y de asistencia personal solicitadas (recibidas y no recibidas), la edad de inicio de la limitacin y la deficiencia origen. Para cada una de las deficiencias se estudiar la causa, la edad de origen, y si son permanentes o no. Asimismo, se obtuvo informacin relativa a cuidados personales especiales al nio, cambios de residencia debido a alguna limitacin del nio; pertenencia a ONGs y sobre prestaciones sanitarias, sociales y econmicas.

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TERCERA FASE: Cuestionario de Salud. En esta etapa se recogi informacin de un nico miembro de cada hogar seleccionado aleatoriamente dentro del hogar. Para ello, se pasaba una batera de preguntas de opinin referentes a temas tales como: medida de la utilizacin de los servicios (en el caso de que la persona entrevistada padeciera alguna discapacidad o limitacin, se investigaban aquellos servicios no relacionados directamente con las deficiencias padecidas, ya que estos se investigaban en el Cuestionario de Discapacidades y Deficiencias), autovaloracin del estado de salud, caractersticas antropomtricas, limitaciones temporales de las actividades cotidianas, hbitos de vida, accidentalidad, prevalencia de enfermedades crnicas, victimizacin, accesibilidad y hbitos de nutricin.

Recogida de datos. La recogida de datos fue realizada por personal contratado para realizar esta encuesta y no era especializado. No obstante, los tcnicos de las delegaciones provinciales del INE, los inspectores de encuesta y los agentes entrevistadores realizaron un curso de formacin impartido por los responsables de la Encuesta en el INE; esta formacin se complement con un vdeo. Los responsables ms directos de la elaboracin de la encuesta adquirimos los conocimientos necesarios gracias a la extraordinaria colaboracin del IMSERSO y al apoyo de un asesor mdico del INE que contribuy muy eficientemente resolviendo las dudas concretas que iban surgiendo en la fase de toma de datos. La complejidad de la Encuesta se hizo notar a travs del considerable volumen de preguntas concretas que se fueron resolviendo por e-mail en el plazo mximo de 24 horas mediante una lista de discusin, de manera que cada pregunta que realizase un tcnico de una Delegacin, sta llegaba simultneamente con la respuesta a las 52 delegaciones provinciales. De esta forma, se evitaba que llegasen preguntas similares a las ya resueltas que pudiesen producirse en otras provincias. La mayor dificultad en campo fue la asignacin de la deficiencia porque los entrevistados conocan sobradamente la enfermedad que daba lugar a la discapacidad pero en multitud de casos no saban qu deficiencia produca y era el entrevistador el que mediante una serie de pautas tena que realizar la asignacin. Un ejemplo del nivel de informacin que suministraban las familias lo podemos encontrar en la siguiente consulta enviada por una Delegacin: Pregunta: Una seora tiene casi todas las discapacidades por una enfermedad que se denomina LUPUS ERITEMATOSO y por la que le han dado 3 trombosis.

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Cul sera la deficiencia de origen?. Tiene discapacidades del grupo 4, del grupo 5 dice que tiene la 5.1 pero no la 5.2 ni la 5.3 (digo yo si eso es posible), las del grupo 7, del 8 tiene la 8.2 y 8.3 y todas las del grupo 9 y 10. Su marido dice que no se sabe el origen del lupus y que va a empeorar. Respuesta: El lupus eritematoso, aunque se desconoce su origen, es una enfermedad autoinmune que afecta a todos los sistemas, ya que acta de tal forma que provoca que el sistema inmunitario rechace el propio organismo, por lo que la deficiencia de origen de las discapacidades es la deficiencia 7.6. Sistema inmunitario.

Resultados de la recogida de datos. De las 79.000 viviendas seleccionadas se obtuvo informacin del 90% de los hogares residentes en esas viviendas, es decir, se produjo una prdida de muestra del 10% causada por negativas, ausencias o incidencias en las viviendas. Esta cifra es algo inferior a la obtenida en otras encuestas que realiza el INE y ello es achacable a la sensibilidad de las personas al fenmeno de la discapacidad. En otros pases de nuestro entorno este tipo de incidencias en encuestas dirigidas a hogares es ms frecuente debido a que los ciudadanos protegen ms su intimidad. No obstante, en Espaa hace algunos aos hemos emprendido este camino y encontramos ms dificultades a la hora de conseguir la informacin de base. Lgicamente la falta de respuesta se concentr en las grandes ciudades y fue mnima en los municipios ms pequeos. La acogida de la encuesta por parte de los hogares ha sido satisfactoria, a pesar de su extensin y complejidad. Del total de 79.000 viviendas que componan la muestra terica se obtuvo la colaboracin de 70.402 hogares. La prdida global del 10% ha sido debida tanto a la resistencia de las personas a abrir la puerta de sus hogares a los agentes entrevistadores, como al carcter voluntario de la encuesta. Sobre este ltimo punto, la Agencia de Proteccin de datos, como organismo que debe velar por el cumplimiento de las disposiciones que la Ley de la Funcin Pblica establece respecto a la recogida de datos estadsticos, emiti un informe favorable sobre el contenido de los cuestionarios, con la nica salvedad de que requera incorporar una hoja informativa en la que el entrevistado firmase su consentimiento a la utilizacin con fines estadsticos de los datos. Paradjicamente, se observ cierto rechazo en bastantes hogares a esta hoja en la que se solicitaba la firma de los encuestados, haciendo constar que haban sido informados de la importancia de la encuesta, su voluntariedad y del secreto estadstico que protege las respuestas individuales, reaccin posiblemente atribuible a la resistencia de las personas a firmar documento alguno.

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Definiciones sobre Vida Independiente alrededor del mundo

Ignacio Tremio Consejero Delegado de Fundosa- Accesibilidad

"El Movimiento de Vida Independiente comenz a finales de los aos de 1960 promoviendo una filosofa de consumismo, auto direccin, auto ayuda, apoyo de las personas con discapacidades entre ellas mismas, derechos civiles, defensa de los derechos de las personas con discapacidad por ellas mismas y mejoras en la calidad de vida de las personas con discapacidad. Los programas orientados hacia la vida Independiente fueron desarrollados para brindar servicios a las personas con discapacidades extensivas que no estaban satisfechos con los servicios tradicionales de rehabilitacin mdica. Los programas de Vida Independiente funcionan basndose en la filosofa del control y la participacin de los usuarios respecto a los servicios que necesitan, incluso la asesora entre las mismas personas con discapacidad, la defensa de los derechos y la eliminacin de las barreras ambientales, fsicas y sociales" (Rehab. Brief, Vol. XVI, No. 4 U.S. Department of Education, 1994). Segn destacados defensores europeos de los derechos de las personas con discapacidad: "Las personas con discapacidad "despertaron" en distintas partes del mundo simultneamente al inicio de los aos 1970, sin embargo, este despertar adquiri formas distintas en los diversos pases. La Vida Independiente y los Servicios de Asistencia Personal en Finlandia", Kall Konkkola ("Independent Living and Personal Asisstance Services in Finland") en Servicios de Asistencia Personal en Europa y Amrica del Norte, RI y WID, 1993, (Personal Assistance Services in Europe and North America, RI and WID, 1993). Segn las historias referentes a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad por ellas mismas en Estados Unidos, en 1948, en la Universidad de Illinois, Estados Unidos, se desarroll el primer programa para estudiantes con discapacidades extensivas. Sin embargo no fue sino hasta finales de los aos de 1960, en la Universidad de California en Berkeley, que un grupo de estudiantes con discapacidades extensivas inici una lucha por el derecho de asistir a la universidad.

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Este movimiento se inici cuando estos estudiantes se dieron cuenta que haban pocas alternativas disponibles en la Comunidad para que ellos pudieran terminar su educacin. Tras cierto tiempo, fundaron el Centro de Vida Independiente, Berkeley, California, en 1972.

El concepto de Servicios Principales

En Estados Unidos, en los aos de 1970, el Concepto de Servicios Principales, propuesto por los Centros de Vida Independiente, creci hasta abarcar la capacitacin en destrezas para la vida diaria, informacin y referencia, apoyo entre las mismas personas con discapacidad y sistemas para defensa de los derechos por las mismas personas con discapacidad. Luego de un perodo de rpido crecimiento y experimentacin, en 1992, se desarrollaron criterios uniformes que establecieron que los Centros de Vida Independiente no podan ser instalaciones residenciales, sino deben ser organismos controlados por sus usuarios y que la mayora de su personal debe ser compuesta por personas con discapacidades y que en ellos la representacin de los usuarios y todos los servicios ofrecidos deben incluir a todas las discapacidades (opcit.). Conforme el Movimiento de Vida Independiente se va desarrollando, se hace ms complejo y continuamente debe considerar las necesidades reales de las personas con discapacidad en las comunidades que estn o no cubiertas por organizaciones o Centros de Vida Independiente alrededor del Mundo (Acton, 1982).

Qu significa "Vida Independiente"?

Parece que en Amrica del Norte se entiende bien el concepto de Vida Independiente. Sin embargo, todava se presentan interpretaciones errneas. La expresin "Vida Independiente" se puede usar para escribir (y nombrar) un movimiento social de personas con discapacidad (muy parecido al movimiento de las mujeres). Un movimiento que puede establecer organizaciones servicios (similares a los centros para mujeres o las casas de transicin). El Movimiento de Vida Independiente presenta unos principios y una teora para realizar las acciones y los servicios que se parecen a la doctrina feminista. Por su parte, los acadmicos que han realizado estudios sobre la discapacidad ahora estn usando el concepto de "modelos social" para referirse a una manera de abordar las actividades de investigacin y de comprender las vidas de las personas con discapacidad. Este enfoque acadmico tiene muchas y sorprendentes semejanzas con el concepto comunitario de Vida Independiente. En muchas regiones de nuestro globo, no es seguro asumir que la expresin Vida Independiente se est interpretando o entendiendo, segn los principios que la conforman, de una misma manera. El propsito de este estudio es describir las diversas interpretaciones que se han presentado para el concepto de Vida Independiente.

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Resultado de estudios internacionales sobre Vida Independiente

Las siguientes descripciones de diversas modalidades de Vida Independiente se basan principalmente en los trabajos realizados por IDEAS 2000 mediante una investigacin internacional desarrollada en 1995 y que se distribuy entre 1995 y 1998. Se distribuyeron quinientos cuestionarios y 171 fueron completados. Estos cuestionarios completados representan a 54 pases. Las respuestas indican como se acuaron trminos sustitutivos, en diversos idiomas, para reflejar significados locales o regionales respecto a lo que los estadounidenses llaman "Vida Independiente". Hasta cierto punto, las variaciones en las definiciones se pueden correlacionar con los contextos de los pases que respondieron a esos cuestionarios.

Podr existir una definicin universal de Vida Independiente?

Cuando se buscaron definiciones de Vida Independiente que no fueran afectadas por prioridades culturales y limitaciones regionales, los siguientes ejemplos ofrecen los mayores niveles de generalizacin: Estados Unidos "Vida Independiente": Es el control adquirido por la persona sobre su propia vida, partiendo de la posibilidad de poder escoger una alternativa aceptable que minimice el nivel de dependencia en los dems sobre la toma de decisiones y la realizacin de las actividades de la vida diaria por parte de la persona con discapacidad. Esto incluye que esa persona pueda administrar sus propios asuntos, participar en las actividades diarias y ordinarias de la comunidad, y realizar una amplia variedad de funciones sociales con xito. Adems, que pueda tomas sus decisiones, ejercer la auto determinacin y, as, ir reduciendo su dependencia fsica y psicolgica de otras personas.

"Movimiento de Vida Independiente" El proceso de llevar a la prctica la teora respecto a que, cuando se proporcionan los servicios de apoyo apropiados, el ambiente accesible, y la informacin y las destrezas pertinentes, las personas con discapacidades extensivas pueden participar activamente en todos los aspectos de la sociedad. "Programa de Vida Independiente". Es un programa comunitario donde las personas con discapacidad tengan una participacin primordial. Los programas de este tipo proporcionan los servicios indirectos y directos necesarios para que las personas con discapacidades extensivas ejerzan auto determinacin y reduzcan en lo posible la dependencia innecesaria en otras personas" (Frieden, Richards, Cole y Bayley, 1979).

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Desde Suecia: "La Vida Independiente significa que demandamos las mismas alternativas y control sobre nuestras vidas diarias que nuestros hermanos y hermanas, vecinos y amigos sin discapacidades dan por hecho. Deseamos crecer con nuestras familias, ir a la escuela del barrio, usar el mismo autobs que nuestros vecinos, trabajar en puestos relacionados con nuestra educacin y habilidades, pensar y expresarnos por nosotros mismos". (Adolf Ratzka, www.independentliving.org) Y. desde Asia: "La Vida Independiente significa vivir como las dems personas: tener oportunidades de tomar decisiones que afectan nuestra vida, poder emprenderlas actividades que uno mismo escoge, sin otras limitaciones que las tpicas limitaciones a las que se deben enfrentar nuestros vecinos sin discapacidad. El concepto de Vida Independiente no significa ni se debe interpretar como que debemos estar separados de los dems, ni que rechazamos la ayuda de los dems. La Vida Independiente se relaciona con la autodeterminacin. Es el derecho y oportunidad de hacer realidad las acciones as decididas. Vida Independiente incluye la libertad de fracasar y tambin de aprender de nuestros errores y fracasos, eventos que se deben respetar, como sucede con las personas sin discapacidad. Manual para las organizaciones de auto ayuda ("Manual of Self Help Organizations") United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, Bangkok, 1991:13

Vida Independiente: Escoger y ser incluido

En una revisin de la literatura consultada por IDEAS, el lenguaje usado alrededor del mundo para describir el concepto de Vida Independiente vara en ms de un significado. Muchos pases han tenido enfoques similares, sin embargo tambin se destacan variaciones entre los pases. Esto contribuye a una filosofa e auto determinacin: la Vida Independiente es lo que usted decide que sea. Mientras que comparten la meta de la igualdad y la inclusin para las personas con discapacidad. Las siguientes cuatro categoras describen las principales diferencias encontradas en las definiciones de Vida Independiente que fueron expresadas en los cuestionarios de IDEAS en Amrica Latina, Europa, Asia y Africa.

a) Auto direccin: Poder tomar decisiones. La primera categora incluye definiciones enfocadas sobre el derecho para

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decidir o dirigir la propia vida. Frecuentemente esta definicin tambin incluye un sentido derechos civiles y derechos humanos inherentes. Estos derechos sealan la universalidad del principio de auto determinacin. Karen Ngai de Rehabilitation Alliance in Hong Kong dijo: "La Vida Independiente incluye organizaciones de auto ayuda, grupos de personas con diversos tipos de discapacidad y que propician el lema: las personas con discapacidad tengan la misma igualdad de oportunidades que el resto de la sociedad. Nosotros creemos que debemos tomar nuestras propias decisiones" (Lysack, 1996:10). Holanda: La definicin de Vida Independiente propuesta desde Holanda es: "Libertad para tomar nuestras propias decisiones" Un usuario de servicios de Vida Independiente de Japn definias este concepto: "Auto determinacin y control por las mismas personas con discapacidad" (Lysack, 1996:7). Durante sus estudios, auspiciados por IDEAS 2000, Rosangela Berman Bieler inform que una persona que respondi el cuestionario de Brasil haba sugerido: " Es el derecho de una persona con discapacidad para decidir sobre su vida, an cuando hay necesidad de que otra persona le preste asistencia para realizar las actividades de la vida diaria". (Berman Bieler, 1997:30). En el informe de Lynia Conradie se incluye la definicin dada por una persona para Vida Independiente Zimbabwe: "El derecho a tomar decisiones propias y a tener el derecho de autonoma" (Conradie, 1997:9) "En Alemania nosotros hemos escogido la expresin Vivir con Autodeterminacin en vez de Vida Independiente para evitar confusiones sobre si lo que deseamos es que las personas con discapacidad vivan solas: "Sistemas de Asistencia Personal en Alemania" ("Personal Assistance Systems in Germany") en la obra: Servicios de Asistencia personal en Europa y en Amrica del Norte", p.21, RI and WID, 1993, ("Personal Assistance Services in Europe and NorthAmerica", - Uwe Freshe).

b) Ejercer poder: Vivir empleando el mximo potencial personal. Mientras que las respuestas obtenidas en esta categora, reflejan un enfoque diferente sobre Vida Independiente. El elemento principal identificado por estas personas es la habilidad para desarrollo completo del potencial personal en cada individuo. Un comentario en las respuestas obtenidas de Alemania indica: "la vida inde-

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pendiente es tomar conciencia de uno mismo y auto aceptacin, y la habilidad para satisfacer las necesidades econmicas de la personas". (Lysack, 1996:7). En las respuestas obtenidas en Argentina, una de las personas dice: "Vida Independiente es el proceso mediante el cual una persona con discapacidad puede asumir el control sobre todos los aspectos de su vida y de ser responsable de sus decisiones y sus consecuencias". (Berman Bieler, 1997:29). En otro comentario recibido desde Brasil, se afirma que: Vida Independiente "expresa la nocin de ejercer el poder por parte de las mismas personas con discapacidad. Este concepto se enfrenta a la postura paternalista y autoritaria de la sociedad y de las instituciones que ofrecen servicios"-. (Berman Bieler, 1997:30).

c) No ser dependientes: "No necesitar la ayuda de otras personas" En general, las respuestas recibidas que se pueden ubicar en esta categora, provenan de pases en vas de desarrollo. En esas regiones, el concepto de Vida Independiente estaba muy ligado a la expresin "no ser dependiente" respecto a la habilidad para vivir sin necesitar la ayuda de otras personas. Aunque es semejante al principio de Auto Direccin, estos enfoques giraban en torno a la idea de "no necesitar" o "poder vivir sin" la ayuda de otras personas. Esto refleja un nivel de dependencia significativo que muchas personas con discapacidad experimentan en pases donde hay muchas barreras culturales y econmicas. Desde Uganda, una persona manifest que Vida Independiente es "la habilidad de poder vivir nuestras vidas a nivel econmico, poltico y social sin tener que depender en otras personas para vivir una vida con significado". (lysack, 1996:7). Desde Argentina vino la siguiente interpretacin, de Vida Independiente: "Significa que las personas, a pesar de sus discapacidades, pueden vivir por s mismas o con la ayuda de otras personas" (Berman Bieler, 1997:29). Una respuesta desde Espaa, resumidamente sugiere: "Vida Independiente significa no tener que depender de otras personas para actividades de la vida diaria como alimentarse o vestirse o hacer visitas". (Berman Bieler, 1997:33). Desde Cabo Verde lleg la siguiente respuesta: "Vida Independiente es la integracin de las personas con discapacidad al trabajo y a la vida familiar sin tener que depender totalmente de los dems" (Bermn Bieler, 1997:33).

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El siguiente comentario vino de Kenia: "Vida Independiente significa poder vivir por uno mismo, y poder hacer las cosas para uno mismo con un mnimo o sin asistencia". (Conradie, 1997:9).

d) Interdependencia: "Ya no se trata de independencia: El nuevo paradigma de la Vida Independiente" Como se esperaba, aparecieron ideas nuevas durante esta investigacin. El efecto sinergtico de muchas personas que han participado en conferencias internacionales y que han tenido la oportunidad de consultar la documentacin que se ha venido elaborando sobre temas de discapacidad, y tambin la misma evolucin del Movimiento de Vida Independiente, dio como resultado un nuevo paradigma. En este nuevo modelo el concepto de "independencia" adquiere la caracterstica de "interdependencia": vivir con otros o necesitar de la asistencia de otras personas puede ser parte del mismo proceso de ejercer poder. El Modelo de Vida Interdependiente, aunque fue el menos citado, est sealando una nueva direccin. En 1995, durante la Conferencia de Rehabilitacin Internacional para la Regin de Asia y el Pacfico en Yakarta, un representante de India manifest: "En Asia, existe una interpretacin errnea muy difundida sobre el concepto de Vida Independiente. La gente en Asia cree que lo que deseamos es vivir solos. Emplear la expresin Vida Interdependiente podra ser una mejor descripcin ms exacta de cmo vive toda la gente, sean o no personas con discapacidad". (Samir Ghosh, citado en Lysack, 1995:9). Desde Indonesia, Andre Soewarkjo afirm que, el concepto de Vida Interdependiente tiene por lo menos dos componentes: "Interno y externo: el componente interno es el deseo de desarrollar nuestro potencial personal y, el componente externo, incluye a la familia, la sociedad y el gobierno (Soewardjo, citado por Lysack, 1995:6) Una de las personas que respondi desde Italia compar el concepto de Vida Independiente con la libertad personal. El concepto de Vida Independiente significa: "lograr el mismo nivel de libertad disfrutado por nuestros amigos sin discapacidad. No significa que uno debe vivir solo, sino que uno debe asumir control en el sitio donde est viviendo, con la misma amplitud de opciones que las personas sin discapacidad". (Lysack, 1995:7) Desde Colombia lleg la siguiente respuesta: "Vida Independiente es la posibilidad que tienen las personas con discapacidad para participar activamente, como individuos que toman decisiones y que se desarrollan a si mismos mediante procesos de asistencia mutua, que le proporciona a las personas con discapacidad las herramientas sociales y econmicas para contribuir a que sean miembros activos de sus comunidades en igualdad de condiciones

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que los dems". (Berman Bieler, 1997:30) Desde Per, una persona con discapacidad muy activa en defensa de los derechos afirm: "Vida Independiente (integracin social) es el proceso mediante el cual la persona con discapacidades participa activamente, de la misma manera que otros, ejercen sus derechos y asumen responsabilidades respecto a la construccin de una mejor suciedad, en justicia y solidaridad" (Berman Bieler, 1997:31)

Definiciones con enfoque comunitario

Todas estas definiciones del concepto de Vida Independiente afirman que los problemas sociales no emergen de las discapacidades presentadas por las personas, sino por el fracaso de la sociedad al enfrentar las necesidades de todos sus miembros. Este es uno de los principales postulados de la Filosofa de Vida Independiente, en la cual la discapacidad no es el problema principal. A pesar de que estas definiciones se obtuvieron de diversas fuentes y que provenan de pases distintos y durante varios aos, encontramos ms semejantes que contradicciones. La manera en que la gente describe la independencia tiene un significado directo sobre la manera en que miden sus resultados, cmo se acta para llevarla a la prctica y como responde la sociedad ante las demandas de independencia. Tambin se relaciona con la manera en que se detectan y usan los recursos disponibles de cada regin y que, por su importancia, son vitales para asegurar los servicios de vida independiente (Batvia, DeJong y McKnew, 1991). Desde la perspectiva del paradigma de la Vida Independiente, considerando particularmente el paradigma de la Vida Interdependiente, presentado recientemente, se reconoce que las personas con discapacidad pertenecemos a una comunidad ms grande, dentro de la cual hay marginacin y que, ante esa marginacin todos debemos unirnos para lograr la participacin plena (Racimo, 1995; Roberts, 1985 y Simkins, 1979). El reto ms importante que debemos enfrentar durante el siglo XXI, es volver a la comunidad y saber que no podemos vivir aislados y que todos somos interdependientes.

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La Dependencia y las personas con Discapacidad: La posicin del CERMI

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Francisco Vao Asesor del CERMI

LAS CUESTIONES FUNDAMENTALES EN RELACIN CON EL SEGURO DE DEPENDENCIA

1.1 Planteamiento del tema

El envejecimiento demogrfico en Europa est planteando toda una serie de debates acerca de los sistemas de proteccin social, que se centran muy especialmente en las pensiones y, en menor medida, en la sanidad. Sin embargo, junto a esta lgica preocupacin por la evolucin que tendr la financiacin futura de las pensiones y de la sanidad a diez, veinte e incluso cincuenta aos, no parece existir una inquietud equivalente, salvo contadas excepciones, sobre otro fenmeno igualmente preocupante, pero a ms corto plazo, y que est ligado tambin, aunque no exclusivamente, al envejeci1 miento: el problema de la dependencia . El hecho de que la dependencia afecte, de forma importante, a la poblacin de edad (y, sobre todo, la de ms edad), sin embargo no debe hacer perder la perspectiva de que la dependencia incide, con mayor o menor intensidad, en toda la estructura de edades. Las malformaciones congnitas, los accidentes, sean laborales, de trfico o domsticos, las nuevas enfermedades invalidan
1 Existe un cierto confusionismo sobre el concepto de dependencia, hasta el punto de sealarse en ms de un documento que es un riesgo nuevo, cuando lo cierto es que el riesgo de la dependencia ha existido siempre, aunque en la actualidad el fenmeno se exterioriza de forma diferente y existe una percepcin distinta a la de hace algunos aos por parte de la sociedad acerca de cmo y quienes han de proteger ese riesgo. Lo que antes eran ayudas dispersas (prestaciones econmicas de Gran Invalidez, residencias pblicas de ancianos con escasos recursos, ayuda a domicilio, etc.) y subsidiarias del cuidado familiar, hoy se reclama que se reconozcan tambin de responsabilidad pblica y para toda la poblacin dependiente. De ah, por ejemplo, el planteamiento de reconocer la dependencia como una nueva rama protectora.

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tes, etc., son factores que contribuyen a hacer de la dependencia un problema social de primera magnitud, ya que es dependiente quien, por diferentes razones (fsicas, psquicas o sensoriales) tienen necesidad de una asistencia y de una ayuda para la realizacin de los actos esenciales y ordinarios de la vida. (Por ello, esta situacin puede afectar a un discapacitado fsico o psquico; una persona convaleciente de una enfermedad o de un accidente; un toxicmano avanzado; o una persona anciana que no puede valerse por s mismo).

1.2 La Dependencia en Espaa Por otra parte, el problema de la dependencia es un problema de especial relevancia en Espaa debido a diversos factores, entre los que destacan, adems del envejecimiento, como una tendencia que se acentuar en los prximos aos; la todava dbil infraestructura en servicios sociosanitarios, la acelerada incorporacin de la mujer al trabajo; los cambios radicales que se estn produciendo, en muy poco tiempo, en la institucin familiar (lo que debilita la red de cuidados informales que tradicionalmente daban respuesta a los retos de la dependencia); y la creciente percepcin, especialmente por parte de las clases medias, de que la dependencia ha de ser tambin un riesgo de cobertura pblica, como lo son la salud, la invalidez o la jubilacin, y no algo que tenga que resolverse obligadamente de forma privada. No obstante, hasta ahora la propia Administracin pareca haber dado prioridad a propuestas centradas en la incentivacin de los seguros de dependencia privados (Disposicin adicional decimocuarta de la Ley 55/1999, de acompaamiento de los presupuestos de 2000, que ha dado origen a un documento de la Direccin General de Seguros, acerca de las posibilidades de los seguros de dependencia). Sin embargo, ms recientemente el Acuerdo Social para la mejora y el desarrollo del sistema de proteccin social ha situado el debate sobre la importancia de la dependencia, as como sobre la necesidad de ir articulando medidas de todo orden que palien sus efectos y consecuencias, abriendo un perodo de anlisis y debate social sobre como debe garantizarse la atencin a la dependencia en nuestro pas y el papel que ha de jugar el Sistema de Proteccin Social en su conjunto. En este informe se aboga por el reconocimiento de la dependencia como una nueva contingencia susceptible de ser protegida por el sistema de proteccin social.

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1.3 La proteccin pblica del riesgo de Dependencia Hay sobradas razones a favor de una proteccin pblica del riesgo de dependencia: razones sociales, porque es la nica forma de garantizar una proteccin en condiciones de equidad; razones histricas, puesto que el sistema de proteccin social espaol se ha ido adaptando a las nuevas necesidades sociales (universalizacin de la sanidad, pensiones no contributivas, etc.) con un alto grado de eficiencia econmica y equidad social; razones funcionales, puesto que la proteccin de las personas dependientes resulta rentable al facilitar que los cuidadores informales (es decir, las mujeres) puedan incorporarse al mercado de trabajo y favorece, adems, la creacin de un importante volumen de empleo directo, y razones de orden jurdicopoltico puesto que sera deseable a la vista de cmo han evolucionado, por ejemplo, las rentas mnimas en las Comunidades Autnomas una cierta homogeneidad en todo el mbito estatal que contribuya a reducir las desigualdades territoriales que se dan actualmente en la provisin de servicios sociales. Existen, por otra parte, otras consecuencias importantes que se suelen resaltar acerca de la gran aceptacin que ha tenido el seguro pblico de dependencia: la escasa o nula oposicin hacia el seguro de dependencia en pases como Alemania, Austria o Luxemburgo es consecuencia de la gran atraccin que despierta esa proteccin en los votantes de edad avanzada, o prxima a la jubilacin, as como en los cuidadores informales (generalmente mujeres) y en los proveedores de asistencia.
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1.4 La mejora del bienestar de las familias espaolas a travs del Seguro de Dependencia. Si bien el coste de la proteccin de la dependencia variara fuertemente segn los diferentes "modelos" que se adopten, la intensidad de sus prestaciones o la diferente aportacin del usuario, no sera tan excesivo, incluso en una opcin ms generosa, como para desistir de abordar esa proteccin, que tanto mejorara el bienestar de muchas de las familias espaolas, y ello por tres razones: En primer lugar, porque comportara mayor racionalidad en el gasto sanitario. La falta de una red suficiente de servicios sociales de atencin a la dependencia, y especialmente de estructuras intermedias (hospitales de media estancia, casas de reposo, residencias de asistidos, viviendas o apartamentos medicalizados, por ejemplo) hace que muchos problemas sociales deban ser atendidos, con mayor coste (no menos de 5 veces ms de lo que supondra
2 Lo que no impide la presencia de esquemas de aseguramiento complementario.

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su atencin en un centro geritrico) y menor calidad, por el sistema sanitario. Todo hace pensar que de no ponerse en marcha un verdadero dispositivo de atencin sociosanitaria en el corto plazo, las presiones de atencin de las personas dependientes sobre el Sistema Nacional de Salud experimentarn un importante incremento. En segundo lugar, porque contribuira a racionalizar el gasto en prestaciones de la Seguridad Social, al permitir coordinar las prestaciones econmicas que hoy intentan dar cobertura a la dependencia, en concreto los complementos de pensin por Gran Invalidez (tanto en la modalidad contributiva como en la no contributiva). En tercer lugar, porque una proteccin universal permitira sustituir otras opciones menos equitativas e igualmente costosas, como las de naturaleza fiscal, ya que las reducciones en la base imponible pueden no estar guardando una relacin directa con los estados de necesidad. Tampoco se debe pasar por alto que la menor proteccin ante la dependencia tiene tambin un coste que raramente se evala. Impone costes a las personas dependientes, por la prdida de calidad de vida que supone; a las familias, que se ven obligadas a asumir otras cargas (y a veces ms costosas) para suplir las carencias de la proteccin pblica; y a la economa en su conjunto, por la reduccin del consumo de bienes y servicios.

1.5 Naturaleza de la proteccin y de las prestaciones. Junto al coste, es objeto de amplia discusin tanto la naturaleza de la proteccin como la de las prestaciones. Frente a la idea ms comn que concibe la proteccin de la dependencia como una ayuda social concedida con criterios de selectividad para quien tenga menos recursos, y ayudas fiscales para el resto, se va imponiendo entre los expertos la necesidad de reconocer la proteccin de la dependencia como derecho subjetivo y exigible, y por tanto independiente del nivel de renta (aunque la proteccin se pueda graduar en funcin de la misma). Y esto es fundamental a la hora de articular una respuesta desde el Estado, dadas las enormes implicaciones en cuanto a la gestin y financiacin. Tampoco es balad la discusin sobre la naturaleza de las prestaciones, no slo por sus implicaciones sobre el gasto, sino tambin por su efecto sobre los cuidados familiares o, si se prefiere, sobre la responsabilidad de la familia en dichos cuidados. Si bien desde una perspectiva eminentemente protectora podra entenderse como muy conveniente una proteccin exclusivamente a travs de prestaciones de servicios, existe un amplio consenso en que se deben tomar en consideracin los deseos de los beneficiarios, una alta proporcin de los cuales desean ser cuidados por familiares u otras personas allegadas.

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Esta opcin requiere de prestaciones econmicas para compensar esos cuidados familiares, pero tambin otro tipo de ayudas dirigidas a favorecer el cuidado familiar, entre ellas la consideracin del tiempo de cuidados como perodo cotizado a efectos de ciertas prestaciones de la Seguridad Social (jubilacin o incapacidad permanente, por ejemplo) y la complementacin de esas ayudas con servicios sociales de carcter espordico (programas de "respiro" temporal, por ejemplo) o ciertas ayudas tcnicas como aparatos ortopdicos, adaptacin de la vivienda, etc. Sin embargo, es necesario tener en cuenta algunos efectos indeseados que podran derivarse de una opcin de proteccin de la dependencia basada nicamente en prestaciones econmicas a la familia: El primero, que se seguira condenando a la mujer a la realizacin de estas 3 tareas . La idea de una proteccin especfica para cubrir las necesidades de cuidados de las personas dependientes, nace, entre otras consideraciones, para evitar precisamente ese reparto desigual de las tareas. El segundo, que dada la baja cuanta que todava tienen una buena parte de las pensiones, habra una opcin mayoritaria por dichas prestaciones en lugar 4 de por servicios sociales . Y el tercero, que apenas habra control por parte de las Administraciones sobre la atencin dispensada en el mbito familiar, lo que, en definitiva, abrira una va para eludir la responsabilidad pblica en la proteccin de esas necesidades. De cualquier forma, la proteccin mediante prestaciones econmicas para compensar el cuidado familiar sigue teniendo amplios apoyos, y no es, en modo alguno, una alternativa extempornea. Los seguros de dependencia alemn de 1995 y luxemburgus de 1998 permiten elegir entre prestacin econmica o servicios, o bien optar por una combinacin de ambos. Para fomentar el uso de los servicios, las prestaciones econmicas se han fijado en una cuanta inferior (en torno a la mitad) al coste que supondra la utilizacin de los servicios. Asimismo, la Ley federal austraca de 1993 establece siete niveles de prestaciones econmicas (correspondientes a otros tantos niveles de dependencia) siendo el beneficiario quien decide su uso.
3 En Alemania, por ejemplo, de las 530.000 personas que se beneficiaron en 1998 de las cotizaciones al seguro de pensiones por cuidar a un dependiente, el 90% eran mujeres. 4 Valga tambin el ejemplo alemn. En 1996, casi el 79% de los beneficiarios opt por una prestacin econmica, cerca del 9% por servicios en especie y un 11% por una combinacin de ambos. Al parecer, esos porcentajes estn cambiando, pero aproximadamente todava el 67% han optado por una prestacin econmica. La opcin mayoritaria por la prestacin econmica sorprendi a los autores de la reforma, pues se prevea un porcentaje bastante menor.

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En julio de 1999, en Portugal se ha establecido una nueva prestacin destinada a complementar la proteccin concedida a los pensionistas en situacin de dependencia (sean de jubilacin, invalidez o viudedad) consistente en un complemento del 50 o el 80 por ciento de la pensin no contributiva, segn el grado de dependencia. Para los pensionistas del rgimen agrario, rgimen no contributivo y regmenes equiparados, esos porcentajes son del 45 o el 75. De ah que, sin duda, en una consideracin global de la proteccin de la dependencia en nuestro pas sea conveniente el planteamiento de alternativas mixtas, en las que se conjuguen medidas de naturaleza econmica (que posibilitan una mayor libertad de la persona en la cobertura de sus necesidades) con un desarrollo de los servicios y de las prestaciones en especie, que eviten la aparicin de algunos de los efectos indeseados de los modelos basados, en exclusiva o de forma preponderante, en el otorgamiento de prestaciones econmicas. Otro aspecto esencial de la proteccin de la dependencia, que lamentablemente no est siendo objeto de la reflexin que se merece, lo constituye la participacin del usuario y/o la familia en el coste de los servicios. Parece lgico que, si se opta por un seguro social de dependencia financiado mayoritariamente con cuotas, la aportacin del beneficiario no puede ser excesiva, puesto que se percibira como una doble imposicin: al cotizar y al hacer uso de esos servicios.

1.6 La financiacin requerida.. Queda, por ltimo, la cuestin de la financiacin. Es difcil estimar cual sera el costo real de un sistema de proteccin de la dependencia, pues ese costo depender de las opciones que se adopten. Es revelador que, entre los clculos que se vienen manejando, los ms moderados son los proporcionados por instituciones con competencia directa en regulacin de ese sistema futuro de 5 atencin, como el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales , o con una capacidad de propuesta que deriva de su naturaleza institucional o de su condicin 6 representativa de intereses sociales, como el Defensor del Pueblo o los Sindicatos. En estos clculos, el coste de la extensin de la proteccin a la dependencia se viene a estimar en una banda que oscila entre los 320.000 y los 375.000 millones anuales por encima de lo que ya se gasta por este concepto. La primera cuestin es saber de dnde se obtendra esa financiacin que viene a equivaler, ms o menos, a 1,3 puntos de cotizacin a la Seguridad
5 Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales: Las necesidades de servicios sociales de la poblacin mayor en Espaa. Madrid. 1999. 6 Oficina del Defensor del Pueblo: La atencin sociosanitaria en Espaa: perspectiva gerontolgica y otros aspectos conexos. Madrid. Noviembre de 1999.

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Social. La financiacin exclusiva mediante cuotas, siguiendo el modelo alemn, puede, por diferentes razones, ser cuestionada en el momento presente con un desempleo an significativo. Aunque podra pensarse en una financiacin mediante recursos fiscales, sobre todo si en la articulacin de los dispositivos asistenciales se partiese de una concepcin universalista, tal vez lo ms aconsejable sera pensar en una financiacin mixta, basada tanto en cuotas como en recursos fiscales, ya que con ello se reforzara la concepcin de la prestacin de dependencia como una prestacin universal de la Seguridad Social con modalidad contributiva y no contributiva en cuanto a la prestacin econmica y uniforme en su configuracin de servicio. Tambin se podra pensar en un esquema de financiacin ms parecido al luxemburgus que veremos ms adelante.

LA DEPENDENCIA Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD:

ENCUESTA SOBRE DISCAPACIDADES, DEFICIENCIAS Y ESTADO DE SALUD

El Instituto Nacional de Estadstica (INE) ha hecho pblico, en enero de 2001, 7 un primer avance de resultados de la Encuesta de Discapacidades , Deficiencias y Estado de Salud realizada en 1999 en colaboracin con el IMSERSO y la Fundacin ONCE. La Encuesta se ha realizado mediante visita personal a una muestra de ms de 70.000 hogares en los que se han recogido datos de todas las personas residentes en los mismos, lo que ha supuesto entrevistar a cerca de 218.000 personas. Segn los datos de ese primer avance de resultados, ms de 3.528.000 personas padecen en Espaa alguna discapacidad. Hay que tener en cuenta que no se han considerado los establecimientos colectivos (por ejemplo, las residencias de ancianos y los centros residenciales para personas con discapacidades severas), por lo que el nmero total de personas con discapacidad podra ser ms elevado. Aunque a nivel de toda la poblacin hay ms mujeres que hombres con discapacidad (58 por ciento frente al 42 por ciento), esto no ocurre en todas las edades. As, en el grupo de poblacin comprendida entre 6 y 44 aos el nmero de hombres con discapacidades supera en un 32 por 100 al de mujeres, y entre los menores de 6 aos no hay apenas diferencias entre nios y nias. Sin embargo, a partir de los 45 aos, el nmero de mujeres con alguna discapacidad es un 60 por 100 superior al de hombres. Si la comparacin se hace en tasas por habitante, se observa que las desigualdades entre hombres y mujeres se van suavizando, sobre todo a partir de los 75 aos. Por ejemplo,
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Puede acceder a un informe de los resultados de la encuesta del INE: Encuesta de Discapacidades. Deficiencia y Estado de Salud. Avance de resultados. Datos bsicos. Madrid. 20000. A travs de INTERNET en http://www.ine.es/discapa/discapamenu.htm.

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en el grupo de 85 y ms aos por cada 100 mujeres con alguna discapacidad, slo hay 41 hombres, pero la tasa de discapacidad femenina slo supera un 11 por ciento a la de los hombres. Esto es debido a que hay ms mujeres que hombres en estas edades como consecuencia de la mayor mortalidad masculina a edades avanzadas. La prevalencia de las situaciones de discapacidad est claramente relacionada con la edad. As, ms del 32 por ciento de las personas con 65 y ms aos tiene alguna discapacidad, mientras que entre las que tienen entre 6 y 64 aos la proporcin de personas con discapacidad no llega al 5%. A partir de los 80 aos las tasas de prevalencia de las discapacidades aumentan sustancialmente. Para el grupo de edad comprendido entre 80 y 84 aos, la tasa es del 47,4 por ciento y para el de 85 y ms aos llega al 63,6 por ciento.

Personas con discapacidades y tasas de prevalencia de discapacidad por grupos de edad y sexo. Espaa, 1999. Personas con dicapacidades Varones Menos de 6 aos 6 a 9aos 10 a 15aos 16 a 19aos 20 a 24 aos 25 a 29 aos 30 a 34aos 35 a 39 aos 40 a 44 aos 45 a 49 aos 50 a 54 aos 55 a 59 aos 60 a 64 aos 65 a 69 aos 70 a 74 aos 75 a 79 aos 80 a 84 aos 85 y mas aos TO T A L 24.723 15.363 20.697 28.058 36.385 48.578 64.514 60.029 61.162 66.311 74.872 96.639 141.830 161.083 168.643 172.670 120.382 111.031 1.472.970 Mujeres 24.853 14.420 17.804 16.232 22.663 29.697 43.117 55.142 53.918 68.764 95.962 114.323 159.512 225.255 288.626 304.256 250.319 270.388 2.055.251 TOTAL 49.577 29.782 38.502 44.290 59.048 78.275 107.631 115.171 115.080 135.075 170.834 210.962 301.342 386.338 457.269 476.926 370.701 381.418 3.528.221 Tasa por 1.000 habitantes Varones Mujeres TOTAL 22,44 18,89 14,72 19,71 18,54 23,65 33,39 38,07 42,37 55,46 73,43 106,39 153,67 190,42 263,97 368,77 474,92 636,25 89,90

23,21 21,71 18,86 18,91 14,00 15,40 14,76 24,46 14,54 22,37 18,29 28,82 27,09 39,54 36,58 39,55 39,63 45,13 56,23 54,68 81,41 65,24 99,75 112,74 152,20 155,01 170,97 207,28 219,52 299,40 325,16 399,15 428,94 500,73 591,64 656,58 76,60 102,67

Fuente: INE: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos

64

Estructura por sexo y edad de la poblacin con discapacidad en Espaa, 1999

85 y ms aos 80 a 84 aos 75 a 79 aos 70 a 74 aos 65 a 69 aos 60 a 64 aos 55 a 59 aos 50 a 54 aos 45 a 49 aos 80 a 84 aos 40 a 44 aos 35 a 39 aos 30 a 34 aos 25 a 29 aos 20 a 24 aos 15 a 19 aos 10 a 14 aos 5 a 9 aos 0 a 4 aos 200.000 100.000 0 100.000 200.000 300.000 400.000
Varones Mujeres

Fuente: Encuesta sobre discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos.

Pirmide de la poblacin con discapacidad y de la poblacin total en Espaa, 1999

80 y ms 80 a 84 75 a 79 70 a 74 65 a 69 60 a 64 55 a 59 50 a 54 45 a 49 40 a 44 35 a 39 30 a 34 25 a 29 20 a 24 15 a 19 10 a 14 5a9 0a4 aos aos aos aos aos aos aos aos aos aos aos aos aos aos aos aos aos aos 2.000.000 1.500.000 1.000.000 500.000 0 500.000 1.000.000

Varones con discapacidad Mujeres con discapacidad Varones Mujeres

1.500.000

2.000.000

Fuente: Encuesta sobre discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos.

65

Tasas especficas de discapacidad por edad de la pobblacin espaola, 1999

Tasas por 1.000 personas en cada grupo de edad

700 600 500 400 300 200 100 0 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Varones Mujeres TOTAL

Fuente: Encuesta sobre discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos.

En cuanto a los tipos de discapacidad, el cuadro siguiente muestra cules son los ndices de frecuencia, por sexos y por grupos de edad de los supuestos generalmente considerados. Personas con discapacidades y tasas de prevalencia de discapacidad por grupos de discapacidades, grandes grupos de edad y sexo. Espaa, 1999. Personas de 6 a 64 aos con discapacidades TOTAL Ver Or Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas VARONES 1.405.992 304.512 295.869 179.092 238.984 414.649 447.985 737.489 215.048 475.693 230.197 741.439 Tasa por 1.000 hab. de 6 a 64 aos Personas de 65 y ms aos con discapacidades Tasa por 1.000 hab. de 6 a 65 y ms aos 322,11 108,44 103,42 28,02 52,13 125,79 100,22 210,15 87,31 153,06 52,61 270,80

45,94 2.072.652 697.778 9,95 665.479 9,67 180.264 5,85 335.426 7,81 809.383 13,55 644.887 14,64 24,1 1.352.194 561.830 7,03 984.881 15,54 338.519 7,52 46,46

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Personas de 6 a 64 aos con discapacidades VARONES Ver Or Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas MUJERES Ver Or Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas 741.439 153.521 152.146 107.963 133.381 191.853 209.751 378.973 115.980 196.114 131.758 691.553 150.991 143.723 71.129 105.603 222.796 238.234 358.516 99.068 279.579 98.439

Personas Tasa por de 65 y ms 1.000 aos con hab. de 6 a 64 aos discapacidades 46,46 9,98 9,89 7,02 8,67 773.809 248.077 268.536 71.922 104.135

Tasa por 1.000 hab. de 6 a 65 y ms aos 270,80 91,55 99,10 26,54 38,43 89,48 73,94 155,00 69,33 88,67 39,33 359,46 120,74 106,57 29,09 62,10 152,21 119,35 250,28 100,40 199,91 62,27

242.462 12,47 200.356 13,64 420.004 24,64 187.870 7,54 240.275 12,75 106.584 8,57 45,44 1.338.843 449.701 9,92 396.943 9,44 108.342 4,67 6,94 14,64 15,65 23,55 6,51 18,37 6,47 231.291 566.921 444.531 932.190 373.960 744.606 231.935

Nota: Una misma persona puede estar en ms de una categora de discapacidad. Fuente: INE: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos

La discapacidad ms frecuente es la dificultad para desplazarse fuera del hogar. Esta limitacin afecta a ms de la mitad de las personas con discapacidades que tienen entre 6 y 64 aos y a ms del 65 por ciento de las personas con discapacidades los mayores de esta edad. Le sigue, en cuanto a frecuencia, en ambos grupos de edad, la discapacidad para realizar tareas del hogar y, en general, las discapacidades relacionadas con la motricidad. En los menores de 6 aos no se han estudiado las discapacidades, sino las limitaciones que las han causado o pueden llegar a causarlas. Entre las limi-

67

taciones ms frecuentes en los menores de 6 aos cabe sealar las dificultades para caminar y la presencia de debilidad o rigidez en las piernas, que afectan a ms de 11.000 nios; la imposibilidad de hacer las cosas como los dems nios de su edad, que afecta a ms de 14.000; las dificultades para hablar, que afectan a ms de 13.000 nios con al menos 3 aos; las dificultades para ver (ms de 8.000) y las limitaciones para or (ms de 5.000). Adems, hay unos 23.000 nios que padecen distintas enfermedades como retraso mental, parlisis cerebral y otras que les estn causando ya alguna discapacidad o se prev que puedan padecerla.

Nios menores de 6 aos con limitaciones por tipo de limitacin. Espaa, 1999. Nios con limitaciones TOTAL Mantenerse sentado, de pie o caminar Ver Ceguera total Or Sordera total Mover los brazos, debilidad o rigidez Caminar, debilidad o rigidez en las piernas Ataques, rigidez en el cuerpo, prdida de conocimiento Hacer las cosas como los dems nios de su edad Nio lento o alicado Comprender ordenes sencillas (nios de 2 a 5 aos) Nombrar algn objeto (nios de 2 a 3 aos) Habla dificultosa (nios de 3 a 5 aos) Otros problemas que precisan de cuidados especiales 49.577 8.531 8.205 793 5.042 871 5.324 11.644 4.780 14.224 6.212 4.883 5.045 13.319 22.964 Tasa por 1.000 hab. menores de 6 aos 22,44 3,86 3,71 0,36 2,28 0,39 2,41 5,27 2,16 6,44 2,81 2,21 2,28 6,03 10,39

Fuente: INE: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos

La Encuesta estudia tambin las deficiencias que han dado lugar a las discapacidades detectadas. El grupo ms numeroso es el correspondiente a las deficiencias osteoarticulares, que estn en el origen de ms de 1.255.000 discapacidades, seguido de las deficiencias de la visin y de la audicin, que han causado, cada una de ellas, en torno a 850.000 situaciones de discapacidad.

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Personas con discapacidades y tasas de prevalencia segn las deficiencias que han dado lugar a las discapacidades, por grandes grupos de edad y sexo. Espaa, 1999.

Personas de 6 a 64 Tasa por 1.000 Deficiencias que han dado aos con hab. de 6 origen a las discapcidades discapacidades a 64 aos debidas a cada tipo de deficiencias 1.405.992 TOTAL 45,94 287.330 Deficiencias mentales 9,39 262.815 Deficiencias visuales 8,59 278.652 Deficiencias del odo 9,11 21.812 Deficiencias del lenguaje, habla y Voz 0,71 498.397 Deficiencias osteoarticulares 16,29 131.096 Deficiencias del sistema nervioso 4,28 116.134 Deficiencias viscerales 3,79 46.913 Otras deficiencias 1,53 28.343 No consta 0,93 714.439 Varones 46,46 168.138 Deficiencias mentales 10,93 132.368 Deficiencias visuales 8,61 141.729 Deficiencias del odo 9,22 14.371 Deficiencias del lenguaje, habla y Voz 0,93 218.100 Deficiencias osteoarticulares 14,18 70.215 Deficiencias del sistema nervioso 4,57 58.003 Deficiencias viscerales 3,77 18.319 Otras deficiencias 149 16.954 No consta 1,11 691.553 Mujeres 44,97 119.191 Deficiencias mentales 7,75 130.446 Deficiencias visuales 8,48 136.925 Deficiencias del odo 8,90 7.442 Deficiencias del lenguaje, habla y Voz 0,48 280.297 Deficiencias osteoarticulares 18,23 60.881 Deficiencias del sistema nervioso 3,96 58.132 Deficiencias viscerales 3,78 28.593 Otras deficiencias 1,86 11.391 No consta 0,74

Personas de 65 y ms Tasa por 1.000 aos con hab. de 6 discapacidades a 65 y debidas a cada ms aos tipo de deficiencias 2.072.652 322,11 227.542 35,36 567.961 88,27 542.220 84,27 31.732 4,93 757.414 117,72 168.330 26,16 208.717 32,44 474.704 73,78 47.492 7,38 733.809 270,80 77,451 28,58 205.226 75,74 227.038 83,79 17.422 6,43 208.317 76,88 76.787 28,34 92.710 34,21 124.578 45,97 16.777 6,19 1.338.843 359,46 150.091 40,30 362.735 97,39 315.181 84,62 14.310 3,84 549.096 147,42 91.543 24,58 116.005 31,15 350.126 94,00 30.716 8,25

Nota: Una misma persona puede estar clasificada en ms de una categora de deficiencia. Fuente: INE: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos

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Un dato importante desde el punto de vista de la dependencia es que ms de 1,5 millones de personas con alguna discapacidad reciben ayuda de otra persona para la realizacin de las actividades de la vida diaria. Las principales ayudas personales se refieren a ayudas en el cuidado personal, ayudas para realizar tareas del hogar, ayudas para la deambulacin, etc.

Personas con discapacidades que reciben ayuda de otra persona por grupos de discapacidades, grandes grupos de edad y sexo. Espaa, 1999. 6 a64 65 y ms TOTAL aos 497.207 1.053.336 1.550.543 16.502 25.363 41.865 88.802 79.887 168.689 405.913 150.173 556.086 273.689 143.651 417.340 548.872 219.457 768.329 498.782 184.904 683.686 821.682 1.151.909 330.227 27.202 35.900 63.102 300.028 525.803 225.775 6.414 16.818 23.232 28.058 47.702 75.760 124.735 74.668 199.403 77.028 57.919 134.947 148.633 103.675 252.308 166.348 100.139 266.487 197.169 129.687 326.856 9.225 23.804 33.029 735.308 1.024.740 271.432 10.089 8.544 18.633 60.743 32.184 92.927 281.178 75.505 356.683 196.660 85.732 282.392 400.240 115.783 516.023 332.434 84.765 417.199 624.513 200.540 825.053 17.977 12.095 30.072

TOTAL Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas Varones Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas Mujeres Comunicarse Aprender, aplicar conocimientos y desarrollar tareas Desplazarse Utilizar brazos y manos Desplazarse fuera del hogar Cuidar de s mismo Realizar las tareas del hogar Relacionarse con otras personas

Nota: Una misma persona puede recibir ms de un tipo de ayuda. Fuente: INE: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos.

De las personas con discapacidad que reciben ayudas personales algo ms de un milln son mayores de 64 aos y cerca de medio milln tienen entre 6

70

y 64 aos. El nmero de personas con discapacidad que reciben ayuda para realizar las tareas del hogar supera la cifra de 1.150.000, mientras que son cerca de 770.000 las que reciben ayuda para desplazarse fuera del hogar, y ms de 680.000 las que la reciben porque no pueden cuidar de s mismos. La Encuesta ha recogido informacin sobre las discapacidades para la vida diaria y su grado de severidad. La severidad hace referencia al grado de dificultad para realizar una determinada actividad. Se ha considerado que una persona tiene una discapacidad total para una determinada actividad de la vida diaria cuando no puede realizar la actividad, una discapacidad severa cuando tiene una gran dificultad para realizarla, y una discapacidad moderada cuando la realiza con poca o ninguna dificultad. Estos niveles de severidad de las discapacidad para la vida diaria se corresponden estrechamente con los grados de dependencia y con la necesidad de cuidados: as, las personas con una discapacidad total (los grandes dependientes) requieren cuidados a intervalos cortos, constantes o casi constantes; las personas con discapacidades severas (dependencia grave) requieren, normalmente, servicios con periodicidad diaria, pero no de forma constante, y las personas con discapacidades moderadas suelen requerir esos cuidados varias veces a la semana, pero no varias veces al da.

Personas con discapacidades para las actividades de la vida diaria segn el mximo grado de severidad, por grandes grupos de edad. Espaa, 1999. 6 a64 aos Total personas con discapacidades para actividades de la vida diaria Discapacidad total Discapacidad severa Personas con discapacidad total o severa Discapacidad moderada No consta el grado de severidad 65 y ms TOTAL

791.431 1.423.961 2.215.392 714.942 227.099 487.843 735.257 255.387 479.870 482.486 967.713 1.450.199 720.867 295.818 425.049 44.326 13.127 31.199

Fuente: INE: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos.

En total, el nmero de personas con discapacidades para alguna de las actividades de la vida diaria consideradas es de algo ms de 2.215.000. Si tenemos en cuenta nicamente los casos en que esa discapacidad es severa o total, en los que la necesidad de ayuda personal es imperiosa, el nmero de personas afectadas asciende a 1.450.000. De ellas, dos terceras partes tienen ms de 65 aos y el otro tercio, menos de esa edad. Como se ve, la distribucin es muy similar a la de las personas con discapacidad que reciben ayudas personales.

71

Personas con discapacidad total o severa para las actividades de la vida diaria por tipos de discapacidad para la vida diaria, grandes grupos de edad y sexo. Espaa, 1999.
6 a64 aos TOTAL Cambiar y mantener las posiciones del cuerpo Levantarse, acostarse, etc. Desplazarse dentro del hogar Deambular sin medio de transporte Asearse solo: lavarse y cuidar su aspecto Controlar las necesidades y utilizar solo el servicio Vestirse-desvestirse y arreglarse Comer y beber Compras y control de los suministros y servicios Cuidarse de las comidas Limpieza y cuidado de la ropa Limpieza y mantenimiento de la casa Cuidarse del bienestar del resto de la familia Varones Cambiar y mantener las posiciones del cuerpo Levantarse, acostarse, etc. Desplazarse dentro del hogar Deambular sin medio de transporte Asearse solo: lavarse y cuidar su aspecto Controlar las necesidades y utilizar solo el servicio Vestirse-desvestirse y arreglarse Comer y beber Compras y control de los suministros y servicios Cuidarse de las comidas Limpieza y cuidado de la ropa Limpieza y mantenimiento de la casa Cuidarse del bienestar del resto de la familia Mujeres Cambiar y mantener las posiciones del cuerpo Levantarse, acostarse, etc. Desplazarse dentro del hogar Deambular sin medio de transporte Asearse solo: lavarse y cuidar su aspecto Controlar las necesidades y utilizar solo el servicio Vestirse-desvestirse y arreglarse Comer y beber Compras y control de los suministros y servicios Cuidarse de las comidas Limpieza y cuidado de la ropa Limpieza y mantenimiento de la casa Cuidarse del bienestar del resto de la familia 482.486 119.120 164.117 106.450 220.175 105.151 59.537 99.637 44.050 239.990 178.747 215.691 260.511 195.021 231.303 57.961 80.852 52.560 106.217 56.347 32.025 52.293 23.882 114.133 93.000 102.140 111.647 98.358 251.183 61.159 83.265 53.890 113.959 48.804 27.512 47.344 20.168 125.856 85.747 113.551 148.865 96.662 65 y ms TOTAL

967.713 1.450.199 270.014 389.134 380.887 545.004 335.902 442.352 661.364 881.539 350.349 455.500 200.041 259.578 302.536 402.173 120.667 164.717 603.981 843.971 485.952 664.699 581.558 797.249 671.403 931.914 475.813 670.834 282.085 513.388 81.920 139.881 115.026 195.878 101.633 154.193 190.836 297.053 111.664 168.011 65.448 97.473 102.160 154,453 41.620 65.502 158.087 272.220 144.136 237.136 160.687 262.827 169.126 280.773 138.146 236.504 685.628 936.811 188.094 249.253 265.8623 349.126 4.269 288.159 470.528 584.487 238.685 287.489 134.593 162.105 200.376 247.720 79.047 99.215 445.894 571.750 341.816 427.563 420.871 534.422 502.278 651.143 337.667 434.329

Nota: Una misma persona puede estar en ms de una categora de discapacidad. Fuente: INE: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999. Avance de Resultados. Datos Bsicos.

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Entre las actividades de la vida diaria consideradas en la Encuesta hay tanto actividades bsicas (AVD) como actividades instrumentales (AIVD). Como es habitual, el nmero de personas que tiene dificultades para realizar las AVD es menor que el que tiene dificultades para realizar las AIVD. Las actividades instrumentales de la vida diaria para las que es mayor el nmero de personas con discapacidad total o severa son las relacionadas con la atencin y cuidado del hogar (limpieza y mantenimiento de la casa, limpieza y cuidado de la ropa, compras y control de suministros y servicios, preparacin de la comida, cuidado de los dems miembros de la familia, etc.). El nmero de personas que no pueden realizar estas actividades o que slo pueden hacerlo con una gran dificultad oscila entre algo ms de 650.000 (preparar la comida o cuidar del bienestar de los dems miembros de la familia) y ms de 930.000 (limpieza y mantenimiento de la casa). En un orden parecido de magnitud est la discapacidad para deambular sin medio de transporte (se refiere a personas con dificultades graves o importantes para realizar desplazamientos a distancias cortas, subir y bajar escaleras, moverse entre objetos y gente, etc.) que afecta en forma grave o severa a ms de 880.000 personas. Las discapacidades graves o severas para las actividades bsicas de la vida diaria (autocuidado personal: levantarse, acostarse y permanecer de pie o sentado, cambiar de posicin, vestirse y desvestirse, asearse y cuidar el aspecto propio, controlar esfnteres y utilizar solo el servicio, comer y beber) afectan a un nmero menor de personas, que oscila entre las poco menos de 165.000 que no pueden comer o beber sin ayuda y las ms de 545.000 que necesitan asistencia para levantarse, acostarse y permanecer de pie o sentados. En definitiva, todo ello da idea de la magnitud del problema de la dependencia en Espaa que afecta a un elevado nmero de situaciones a las que sera preciso atender en gran medida.

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Confederacin Espaola de familiares de enfermos de Alzheimer y otras Demencias: Realidades y exigencias

Paloma Ramos Guzmn Presidenta de la C.E.A.F.A.

Quiero comenzar mi intervencin agradeciendo al Comit Organizador la invitacin que me han hecho para participar en estas jornadas, ya que esta es una excelente oportunidad para que mis palabras, que representan a unas 35.000 familias asociadas a la Confederacin Espaola, puedan ser consideradas por un Foro de inconfundible valor, como es el que Uds constituyen. Deseamos que nos conozcan y poder compartir con Uds. nuestras inquietudes, de ah que mi propsito en esta ocasin sea hacerles llegar, aunque sea de forma breve, algunas consideraciones acerca de la realidad de la Confederacin, de nuestra estructura organizativa, de nuestros objetivos y de nuestros problemas. Queremos que sepan cuales son nuestros recursos y cmo los conseguimos. Me gustara transmitirles tanto nuestras quejas, exigencias y reivindicaciones, como nuestras alegras y logros. Pero antes de todo esto deseaba mostrarles un vdeo realizado recientemente acerca de la Confederacin Espaola en el que mostramos nuestro funcionamiento, nuestro organigrama y la filosofa que estructura el trabajo que llevamos a cabo. (EMISIN DEL VDEO : 12 MINUTOS) Tras esta explicacin acerca de nuestra labor, espero que se hayan hecho una composicin de lugar sobre la identidad de CEAFA. Antes de entrar propiamente en materia, deseo comentarles cules sern los principales temas que voy a abordar durante mi ponencia, titulada realidades y exigencias de CEAFA: En cuanto al apartado de REALIDADES les facilitar algunas estadsticas acerca de cuidadores, la situacin actual del Plan Nacional del Alzheimer y cmo surgieron las Asociaciones de Familiares.

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Tambin les hablar sobre los objetivos de la Confederacin Y por otro lado, en cuanto al apartado de REIVINDICACIONES O EXIGENCIAS, tocar el aspecto sociosanitario, la proteccin jurdica y econmica, el apoyo a familias y formacin. Voy a comenzar, por tanto, EN MATERIA PROPIAMENTE, COMENTNDOLES LAS REALIDADES. La enfermedad de Alzheimer, como todos Uds. saben muy bien, es una patologa de elevado coste sanitario, social y familiar y que origina una enorme carga asistencial. Segn Haley y Bailey, (datos de 1999), entre el 85% y el 90% de los pacientes con enfermedad de Alzheimer son atendidos por las familias y de forma ambulatoria, siendo las mujeres, esposas y/o hijas mayores de 40 aos las que asumen generalmente, el papel de cuidadoras; papel que han de desempear con una dedicacin de unas 60 horas semanales y por un periodo aproximado de diez aos. Por lo que vemos, la carga asistencial es asumida por las familias afectadas. La Confederacin Espaola de Familiares de Enfermos de Alzheimer estima que el porcentaje de pacientes atendidos en sus domicilios supera el 90%, y que son sus familiares cuidadores los que asumen prcticamente el 100% de la enorme carga que esto conlleva, entendiendo por este concepto los problemas fsicos, sociales, psicolgicos y econmicos que experimentan los cuidadores. El perfil del cuidador principal en Espaa, que es el que se adhiere a nuestras Asociaciones, es una mujer mayor de 40 aos, generalmente ama de casa, que en algunos casos simultanea su actividad laboral con la casa, y la actividad de cuidadora. El mes pasado, el Forum de poltica feminista public un estudio en el que recoge que las mujeres soportan en solitario el cuidado de los familiares dependientes (nios, mayores y discapacitados) y aportaban un dato interesante: si se remunerara el trabajo que hacen las mujeres con sus familiares dependientes, slo en Madrid se crearan 15.000 puestos de trabajo a tiempo completo y otros tantos a tiempo parcial. En nuestro entorno, la mujer cuidadora dedica una media de cuidados directos que puede llegar a las nueve horas diarias en la tercera fase de la enfermedad, recibiendo para ello una ayuda del sistema pblico sociosanitario de atencin primaria que oscila entre las doce horas al ao si no recibe la ayuda domiciliaria, y las 27 horas al mes si recibe esa prestacin.

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Espaa hay una cifra cercana a 500.000 enfermos diagnosticados, as que se calcula que, de forma directa o indirecta existen casi 2.000.000 de personas afectadas en nuestro pas. El periodo medio de cuidados en nuestro caso ronda los 12 aos. Son muchos los estudios que avalan estas afirmaciones pero por referirnos a uno muy reciente, realizado en la Asociacin de Mlaga el pasado ao, se puso de manifiesto entre otras cosas que: 1 Las familias constituyen actualmente en nuestro pas la unidad de proteccin socio-sanitaria bsica para los enfermos dementes, lo que genera una gran carga que afecta a todas las reas de la vida familiar: la psquica, la fsica, social y econmica. 2 La carga que supone cuidar a un enfermo de Alzheimer dependiente en el hogar es enorme, pudiendo llegar a alcanzar un coste, hablando en trminos econmicos de hasta 5 millones de ptas. 3 La carga de cuidados est siendo asumida casi en su totalidad por las familias cuidadoras, y la mujer asume la mayor parte de esta tarea. 4 El enfermo no est recibiendo una atencin sociosanitaria integral adecuada y de calidad, sino que depende de la disponibilidad o voluntariedad de las familias cuidadoras. 5 No se han articulado suficientes medidas y prestaciones econmicas que palien los desembolsos que han de realizar las familias cuidadoras. 6 No se han desarrollado medidas laborales extraordinarias adecuadas para compatibilizar la actividad profesional, domstica y extradomstica, con el cuidado del enfermo dependiente. Como ven la situacin es realmente dramtica. Hilando este tema con el que a continuacin voy a abordar, que es el Plan Nacional del Alzheimer, les voy a exponer de forma muy breve qu es lo que podramos solucionar si el Plan estuviera en marcha actualmente. Muchos de ustedes quizs sabrn que el Plan est en su tercer borrador y de momento se encuentra paralizado, a pesar de que el periodo de aplicacin del mismo abordaba los aos 1999 -2005. El anuncio de un Plan Nacional del Alzheimer cre en su da grandes expectativas, sobre todo para quienes trabajamos y cuidamos, de una u otra forma, a los enfermos de Alzheimer, en la creencia de que muchas de las carencias existentes seran resueltas gracias a los objetivos recogidos en l. Por este motivo, en todos los foros y reuniones a las que acudimos, solicitamos pblicamente que el Plan Nacional del Alzheimer tan necesario para cientos de miles de familias- sea retomado y de esta forma pueda ponerse en marcha lo antes posible.

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Los OBJETIVOS prioritarios del Plan permitirn: Elaborar un diagnstico precoz de los enfermos Aportar una formacin especfica a los profesionales que han de atenderles Establecer una coordinacin real entre la atencin primaria y especializada, mejorando al mismo tiempo las estructuras necesarias Establecer una red de servicios socio-sanitarios, que atienda las necesidades de este colectivo de enfermos y sus familias. Apoyar el entorno socio-familiar del enfermo, mediante la dotacin de recursos, que permitan la estancia el mximo tiempo posible en su casa, potenciando los servicios de ayuda domiciliaria, de indiscutible necesidad. La dotacin de plazas de centros de da. La reserva de plazas para la institucionalizacin de estos pacientes, cuando as lo requieran. Todo esto, complementado con recursos tales como talleres de psicoestimulacin para los enfermos y grupos de ayuda mutua y apoyo psicolgico para los familiares, posibilitar un horizonte ms halageo para todos. La situacin actual del Plan es la siguiente: a finales de 1997 el Congreso de Diputados propuso al Gobierno la creacin de un Plan de Atencin a Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, con el fin de adoptar medidas para paliar las carencias de los enfermos de Alzheimer y de sus familiares y medidas para la proteccin social de la enfermedad de Alzheimer. Se inici en abril de 1998 con un grupo de expertos del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el Ministerio de Sanidad y Consumo, presidido por el Director General de IMSERSO. Finalmente y tras las propuestas realizadas por diferentes entidades, como son: Asociaciones de familiares de Alzheimer. Entidades cientficas y Colegios profesionales. rganos de Participacin y Coordinacin.

Se aprob el primer borrador, en julio del 98. Actualmente, como les deca, est pendiente el inicio de la aplicacin de este Plan previsto para el periodo 1999-2005. Esta es la situacin respecto al Plan. Un tema muy importante para las familias espaolas que conviven con un enfermo de Alzheimer. Por otro lado, y a continuacin voy a abordar otra cuestin importante: el MOVIMIENTO ASOCIATIVO. Las demandas planteadas por enfermos y familiares y la falta de respuesta adecuada e insuficiente, por las diferentes Administraciones Pblicas fue la

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razn principal para que, all por finales de los ochenta, surgieran en nuestro pas una serie de Asociaciones, con el propsito de aglutinar, los objetivos, las demandas, las reivindicaciones y las exigencias de muchos familiares implicados. Las primeras Asociaciones que surgieron fueron las de Madrid, Barcelona, Pamplona, Mlaga y Vizcaya. Ya en el ao 1990 se constituy la Federacin de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, declarada de utilidad publica el 18 de diciembre de 1996. En 1999 esta Federacin se convirti en Confederacin, quedando compuesta por 13 Federaciones autonmicas y 6 asociaciones uniprovinciales. Desde su nacimiento y hasta hoy han sido numerosas las agrupaciones de familiares que han ido surgiendo y consolidndose; y as, en la actualidad, somos 92 Asociaciones, con unas 35.000 familias asociadas a la Confederacin.

Esta estructura se distribuye por el territorio espaol de la manera que les mostramos en la siguiente tabla: Federacin Melilla Rioja Baleares Cantabria Murcia Extremadura C. la Mancha Navarra Galicia Canarias Aragn Asturias Valencia Euskadi Catalua Madrid C.Len Andaluca Ceuta Familias asociadas 100 250 700 116 670 661 439 734 1.341 1.206 1.728 1.400 3.665 2.097 2.322 2.500 3.230 3.529 115 Voluntarios 20 8 60 15 55 48 32 54 51 155 51 100 318 127 250 445 208 225 0 Trabajadores 4 19 11 6 27 9 35 7 21 60 55 2 62 31 33 15 136 65 0

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Para finalizar con el apartado de realidades, les hablar de los principales OBJETIVOS de la Confederacin, que son los siguientes: Aglutinar los intereses de las Federaciones y Asociaciones que la conforman y servir de nexo de unin entre ellas. Concienciar de las necesidades de ayuda del colectivo que nos ocupa a la opinin pblica, a los organismos y administraciones, pblicos y privadas. Favorecer la investigacin y difundir el conocimiento sobre esta enfermedad. Buscar recursos que posibiliten la consecucin de sus fines.

Con el propsito de minimizar los efectos que esta cruel enfermedad ocasiona, tanto en los afectados como en las familias, la Confederacin, de forma globalizada y las diferentes Asociaciones, con carcter individualizado, pone en marcha diversos programas como son: Informacin: Personalizada, telefnica, informatizada, y/o mediante organos de difusin escrita como pueden ser los boletines o revistas etc. Sensibilizacin: Da mundial de Alzheimer, charlas, conferencias, foros tanto nacionales como internacionales, etc. Apoyo psicolgico a los cuidadores: Mediante terapia individual, terapia grupal y grupos de ayuda mutua. Talleres de psicoestimulacin para los enfermos. Servicios de Ayuda a Domicilio Programas de actividades para familiares. Centros de respiro. Programas de formacin a familiares, cuidadores y voluntarios: Mediante cursos, actividades de formacin continuada y talleres. Sensibilizacin y formacin de Voluntarios y objetores de conciencia. Asesora jurdica y social. Centros de Da. Residencias asistidas. Espacios de convivencia. Prstamos de ayudas tcnicas y material ortoprotsico. Apoyo educativo y cuidados a familias y enfermos que residen en el medio rural. Estimulacin y fisioterapia a domicilio.

Para lograr de sus objetivos y para desarrollar de los diferentes Programas, esta Confederacin a nivel nacional y las distintas Federaciones y Asociaciones a nivel autonmico y provincial, han de contar con recursos econmicos, por lo que gran parte de nuestra energa se dedica hacia la obtencin de los mismos.

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Este derroche de trabajo va dando sus frutos y hace que nuestros presupuestos se vayan incrementando poco a poco cada ao; sin embargo, como al mismo tiempo va creciendo, mucho ms, el nmero de afectados y van aumentando las demandas, los recursos siguen siendo claramente insuficientes. Las demandas crecen en progresin geomtrica y los recursos en progresin aritmtica. Con el desarrollo de nuestros propios programas tratamos de paliar los dficits de las distintas administraciones, pero al mismo tiempo nos ocupamos de que las mismas no olviden su responsabilidad; por ello cada vez que se nos presenta la ocasin dejamos que nuestra voz se escuche y nuestras demandas salgan a la luz. Todo lo que les he comentado agrupan las realidades con las que convivimos en la actualidad. En el otro apartado de cosas le toca el turno a nuestras EXIGENCIAS. Quiero hacerles participes de algunas de nuestras REIVINDICACIONES, ya que deseamos que todos los colectivos, profesionales y no profesionales, implicados en el cuidado de nuestros pacientes las conozcan, pues entendemos que estos colectivos, como por ejemplo el que Uds conforman puede convertirse: Por un lado, a nivel general, en interlocutor vlido frente a las diferentes administraciones pblicas ante las que tenga ocasin de estar presente y ser nuestro portavoz. Por otro lado a nivel individual tomar conciencia de la parte de responsabilidad personal que le corresponde, trasmitirla y ejercerla. En este sentido les dir que nuestras exigencias, a nivel global son: Universalidad y equidad en el cuidado del enfermo de Alzheimer. Demanda de mnimos asistenciales y que stos sean homogneos para todos y en todo el territorio espaol. Incremento de apoyo y dotacin presupuestaria a las Asociaciones que nos constituyen para que puedan desarrollar su labor con los familiares, que cada da asumen mayor carga asistencial y demandan ms prestaciones y servicios. Mejora de la legislacin vigente que permita una mayor proteccin jurdico - legal y laboral de los derechos del afectado y de la familia. La no marginacin sociosanitaria del enfermo de Alzheimer. Exigencia de la total puesta en marcha del Plan de Atencin a los enfermos de Alzheimer y otras demencias.

En aspectos concretos enmarcaremos pues nuestras reivindicaciones dentro de las reas de actuacin que contempla el mencionado Plan Nacional de Alzheimer: A nivel Sociosanitario nuestras exigencias son: Aumento de plazas y de residencias especializadas. Facilitar el acceso a plazas pblicas y/o concertadas flexibilizando las condiciones de ingreso.

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 Aumento de la red de centros de da y ampliacin al mbito rural. Creacin de centros de noche como alternativa a la institucionalizacin. Incremento de los hospitales de da y las unidades de demencia. Fomento de la ayuda domiciliaria que actualmente es escasa, de mala calidad y en reduccin progresiva. Mejora de la atencin a la demencia en Atencin primaria con equipos de apoyo sociosanitarios a domicilio. Campaas de informacin y sensibilizacin poltica y social. A nivel de proteccin jurdica y econmica nuestras exigencias son: Aumento de la desgravacin fiscal a cuidadores. Remuneracin econmica mediante pensiones o subsidios a cuidadores informales. Proteccin juridico-laboral al cuidador mediante medidas tales como: permisos retribuidos y flexibilidad horaria. Que las subvenciones que reciben actualmente las Asociaciones de Familiares sean sustituida por conciertos o convenios. En el rea de apoyo a las familias, stas solicitan: Aumento de las unidades de respiro. Aumento de dotacin presupuestaria a las AFAS para que stas puedan desarrollar con eficacia los programas de apoyo anteriormente mencionados y que les permita ampliar sus servicios. En el rea de formacin, exigimos: Formacin especializada y continuada a los equipos sociosanitarios de profesionales que deben atender a nuestros pacientes. En el rea de la investigacin reivindicamos: El incremento del apoyo a la investigacin farmacolgica y no farmacolgica. Considerar la presencia de las Asociaciones en los comits ticos de los ensayos clnicos y proyectos de investigacin. La necesidad de la realizacin de un censo actualizado de enfermos de Alzheimer que permita contextualizar en todo su alcance la problemtica que nos atae. Nosotros, desde la Confederacin Espaola de Familiares de Enfermos de Alzheimer, nos comprometemos a seguir luchando, a seguir participando en todos los foros en los que seamos requeridos, a incrementar nuestros esfuerzos divulgativos para el aumento de la concienciacin ciudadana, as como a procurar un continuo y progresivo avance de la investigacin. Nos consta que muchos de nuestros enfermos y que nuestras familias no estn teniendo el respaldo y la ayuda que se merecen y necesitan. Como organizacin asumimos la parte de responsabilidad que podamos tener en ello, pero exigimos tambin que las administraciones y otros colectivos asuman la suya pues entendemos que la demencia y la enfermedad de Alzheimer deben ser un compromiso de todos. Muchas gracias por su atencin.

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Los costes asociados a la Dependencia

Julia Montserrat Profesora Universidad Ramn Llull

EL GASTO DE LAS PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES

La dependencia es el mayor efecto desfavorable asociado al envejecimiento; as, las personas mayores con dificultades en la movilidad tienen un alto riesgo de convertirse en dependientes. La discapacidad est asociada a dependencia, ya que la persona discapacitada ser dependiente de otra cuando no pueda valerse por s misma para todas o para algunas de las actividades de la vida diaria a causa de dicha dependencia. El trmino dependencia se refiere, en el contexto de la poltica social, a la necesidad de atencin y cuidados que precisan las personas que no pueden realizar por s mismas las actividades de la vida cotidiana. El Consejo de Europa (1998) ha propuesto la siguiente definicin: "son personas dependientes quienes, por razones ligadas a la falta o a la prdida de capacidad fsica, psquica o intelectual tienen necesidad de una asistencia y/o ayuda importante para la realizacin de las actividades de la vida diaria". En los pases donde se han desarrollado sistemas especficos de proteccin a la dependencia suelen operativizar la "ayuda importante" como "ayuda de otra persona". El gasto sanitario y social asociado al envejecimiento est condicionado a variables como el nmero de personas mayores (aumento de la esperanza de vida), el nmero de personas que sufren discapacidades, la expectativa de aos de vida con procesos invalidantes, el tipo de recursos sanitarios y sociales utilizados por dichas personas, as como la frecuencia e intensidad en el consumo de dichos recursos. Las variables explicativas del gasto irn variando a medida que cambie el entorno y se produzcan alteraciones que incidan en cualquiera de ellas, como por ejemplo que la expectativa del nmero de aos con dependencia disminuya; pero para conocer cul puede ser la repercusin en el gasto del fenmeno del envejecimiento es necesario conocer cul es el estado actual

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del gasto sanitario y social que acompaan a los procesos invalidantes. La dependencia genera gastos en el sistema sanitario pero, tambin, en el sistema social (ayuda de una tercera persona); por lo tanto, el anlisis del gasto debe ser omnicomprensivo, incluyendo el consumo de servicios sanitarios y sociales, as como el consumo de otros productos (farmacia, ayudas tcnicas y otros). El objetivo de este trabajo es mostrar una aproximacin a los costes sanitarios y sociales que generan las personas mayores dependientes, a partir del momento en que surge la dependencia, y la discriminacin del coste segn niveles de dependencia. Conocer el consumo de recursos asociados a la dependencia, as como el gasto que este genera es un aspecto importante en la planificacin de la atencin sanitaria y social, especialmente cuando en Espaa tenemos, actualmente, un porcentaje de mayores dependientes que supone el 19,3% del colectivo de mayores y, si no hay cambios en el entorno (reduccin del nmero de aos de dependencia, disminucin de la prevalencia de enfermedades crnicas), la cifra del gasto se incrementar de acuerdo con la evolucin demogrfica. El objetivo de este trabajo es estimar el gasto sanitario y social que, como promedio, genera una persona mayor con dependencia . Asimismo se obtiene el gasto sanitario y social del colectivo estudiado en la fase de "no dependencia" con el fin de poderlo comparar con el gasto en la fase de la " dependencia". Una de las principales conclusiones de este estudio es que el gasto sanitario y social est estrechamente ligado al nivel de dependencia, aumentando a medida que aumenta la dependencia siendo uno de los principales factores explicativos del gasto, el consumo de servicios en centros de internamiento. Otra de las conclusiones es que, el 90%, aproximadamente, del volumen de recursos sanitarios y sociales consumidos se concentra en los ltimos 7 u 8 aos de vida de la persona que sufre algn proceso de dependencia.

EL GASTO EN LOS SERVICIOS SANITARIOS Y SOCIALES

El gasto en los servicios sanitarios y sociales que realizan las personas mayores depender de la situacin fsica y psquica que se encuentren los individuos. Los recursos que se han considerado son: los servicios sanitarios (hospitales, atencin primaria, etc), los servicios sociales (residencias, centros de da, ayuda a domicilio, etc), adems de otros recursos como son los productos farmacuticos y las ayudas tcnicas, entre otros. El objetivo de este trabajo es describir el gasto sanitario y social que, como promedio, genera una persona mayor con dependencia. Asimismo se obtiene el gasto sanitario y social del colectivo estudiado en la fase de "no dependencia"

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con el fin de poderlo comparar con el gasto en la fase de "dependencia". El gasto medio anual de una persona mayor dependiente en el consumo de servicios sanitarios y sociales es de 1.499.924 pts en la fase de "dependencia" y 149.806 pts en la fase de "no dependencia". Ver cuadro n 1 y grfico n 1.

Cuadro n 1. Gasto en servicios sanitarios y sociales en las fases de dependencia y "no dependencia"

Ptas. ao/ individuo

Servicios sanitarios Servicios sociales TOTAL GASTO

Sn dependencia 68.963 80.844 149.807

Con dependencia
475.126 1.024.795 1.499.921

Ello implica que el gasto medio en servicios sanitarios y sociales es 10 veces mayor en la fase de "dependencia" que en la fase de "no dependencia". Ver cuadro n2.

Grfico n 1. Gasto en servicios sanitarios y sociales en las fases de dependencia y "no dependencia"
1.499.921

1.500.000 1.200.000
475.126

1.024.795

900.000
80.844

Servicios sanitarios Servicios sociales TOTAL

300.000
0

Sin dependencia Con dependencia

Cuadro n 2. Multiplicador del gasto en servicios sanitarios y sociales: fases de "dependencia" y "no dependencia" Fase de dependencia Fase de no dependencia 1 10 1.499.921 149.807

La estructura del gasto entre servicios sanitarios y sociales refleja el peso del gasto de cada uno de los subgrupos; as, en la fase de dependencia, el peso

68.963

600.000

149.807

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del gasto lo asume servicios sociales repartindose el gasto en un 68% para los servicios sociales y, un 32% para los servicios sanitarios y, en la fase de "no dependencia", el peso entre el gasto sanitario y social est equilibrado siendo un 54% para los servicios sociales y, un 46% para los servicios sanitarios. Ver cuadro n 3.

Cuadro n 3. Peso del gasto entre servicios sanitarios y sociales en la fase de dependencia GASTO % Servicios sanitarios Servicios sociales Sn dependencia 46 54 Con dependencia 32 68

149.806
El desglose del gasto medio entre servicios sanitarios y sociales se muestra en el cuadro 4.; as, el gasto sanitario en la fase de "dependencia" es de 475.126 pts ao/individuo, mientras que en la fase de "no dependencia" es de 68.963 pts. En cuanto al gasto en servicios sociales, el gasto medio individuo en la fase de "dependencia" es de 1.024.795 pts/ao, mientras que en la fase de "no dependencia" es de 80.844 pts. El salto del gasto en servicios sanitario y del gasto en servicios sociales, entre la fase de "no dependencia" y la fase de "dependencia", se muestra a travs de los multiplicadores. Ver cuadro n 4.

Cuadro n 4. Multiplicador del gasto entre la fase de dependencia y en la de "no dependencia" Serv. Sanitarios Ptas/ao Fase de dependencia Fase de no dependencia 475.126 68.963 Multiplicador 7 1 Serv. Sociales Ptas/ao 1.024.795 80.844 Multiplicador 12,6 1

Es significativo el incremento del gasto en servicios sociales, al pasar de la fase de "no dependencia" a la fase de "dependencia", el cual se multiplica por casi 13 (12,6) veces, mientras que el gasto sanitario aumenta en 7 veces. Ello es debido a un consumo mucho mayor de servicios sociales que de servicios sanitarios y, tambin, al hecho de que los servicios sociales que se consumen son mayoritariamente servicios de internamiento (ver ranking del gasto), la cual cosa significa servicios de 365 das al ao, frente al consumo de servicios sanitarios que, aunque ms caros, se consumen solo unos cuantos das al ao.

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EL RANKING DEL GASTO EN LOS SERVICIOS SANITARIOS Y SOCIALES

El ranking de los servicios sanitarios y sociales en cada una de las fases nos muestra como en la fase de "no dependencia" se gasta, aproximadamente, la mitad en servicios sanitarios y la mitad en servicios sociales. En servicios sanitarios, el gasto se concentra en: hospitales de agudos y unidades de media estancia (21% del total) y en atencin primaria (21%). Por lo que respecta a servicios sociales, el gasto se localiza en servicios residenciales (40% del total) y servicio domstico (11%), siendo muy poco significativo el consumo de otros servicios. En la fase de dependencia, el gasto sanitario pierde peso situndose al 32% a favor del gasto en servicios sociales que alcanza el 68%. Los servicios sanitarios se concentran en: unidades de larga estancia (13% del total) y, hospitales de agudos y unidades de media estancia (11% del total). En cuanto a los servicios sociales, el gasto se concentra en servicios residenciales ( 48% del total), adquieren un poco de protagonismo los centros de da (13% del total) y, en tercer lugar, se sita la ayuda domiciliaria pblica y servicio domstico, con un 8%. Ver cuadro n 5 y grficos n 2 y n 2 bis. Cuadro n 5. Ranking del gasto de servicios sanitarios y sociales en las fase de dependencia y no dependencia (en %) Residencias (pblica, privada, psicogeritrica) Unidades de larga estancia y hosp. Geritricos Hospital de agudos y u. media estancia Centros de da Hospitales de da Ayuda a domicilio pblica Servicio domestico Atencin primaria (consultas externas y a domicilio) Sin Dep. 39 3 21 3 1 0 11 21 Con dep. 48 13 11 13 3 4 4 5

Grafico n 2. Ranking del gasto de servicios sanitarios y sociales en las fase de dependencia y no dependencia
21% 40%

Residencias (publica, privada,psicogeritrica Und.de larga estancia y hosp. Geritricos Hospital de agudos y und. Media estancia

11% 0% 3% 3% 21%

Centros de da Hospitales de da

1%

Ayuda a domicilio pblica Servicio domstico Atencin primaria (consultas externas a domicilio)

87

Grafico n 2. Ranking del gasto de servicios sanitarios y sociales en las fase de dependencia y de dependencia
4% 3% 3% 5%
Residencias (publica, privada,psicogeritrica Und.de larga estancia y hosp. Geritricos Hospital de agudos y und. Media estancia

13%

48%

Centros de da Hospitales de da Ayuda a domicilio pblica

11%

Servicio domstico Atencin primaria (consultas externas a domicilio)

13%

La principal conclusin del cuadro 5 es la gran preponderancia del gasto en servicios residenciales en relacin con el total, tanto en la fase de "dependencia", como en la fase de "no dependencia". As, si sumamos el gasto de las "residencias sociales" con los servicios sanitarios de larga estancia (hospitales geritricos y unidades de larga estancia) resulta que casi la mitad (42%) en la fase de "no dependencia" o ms de la mitad (61%) en la fase de dependencia se gasta en servicios de internamiento. Este dato contrasta con las cifras exiguas que muestra el gasto en ayuda domiciliaria pblica, 0% en la fase de dependencia y 3% en la fase de dependencia. Otro dato curioso es el protagonismo que adquiere el servicio domstico, principalmente, en la fase de no dependencia, lo que puede ser indicador de las dificultades en el acceso de la ayuda a domicilio pblica.

OTROS GASTOS: PRODUCTOS FARMACEUTICOS Y AYUDAS TECNICAS

Una persona mayor, sea dependiente o "no dependiente" consume productos farmacuticos y, si es dependiente es posible que utilice ayudas tcnicas. Estos gastos, tambin, se debern tener en cuenta en la estimacin del gasto global de los recursos sanitarios y sociales. As, al gasto de los servicios sanitarios y sociales citados en los prrafos anteriores, se habr de sumar el gasto en farmacia y ayudas tcnicas. La estimacin del gasto en farmacia es de 99.048 pts/ao. Esta cifra se ha calculado de forma indirecta, a travs de estimar el gasto en farmacia de un pensionista , ya que no existe ningn estudio que calcule el gasto medio de una persona mayor segn sea dependiente o "no dependiente". El gasto de las ayudas tcnicas se ha estimado en 9.802 pts individuo/ao; esta cifra se obtiene del estudio realizado sobre el gasto en servicios sanitarios y sociales, aunque puede ser que est infravalorado ya que la informacin que se dispona no recoga todos los datos.

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As pues, sumando el gasto en farmacia y ayudas tcnicas a los gastos en servicios sanitarios y social resultar que, el gasto global en recursos sanitarios y sociales, en la fase de "dependencia" es de 1.608.771 pts, mientras que, en la fase de "no dependencia", es de 258.657 pts. Desde la perspectiva de la estructura entre gasto sanitario y social, al aadir el gasto farmacutico y ayudas tcnicas, el gasto sanitario incrementa peso respecto al total, tanto en la fase de "no dependencia" como en la fase de "dependencia"; pero al no poder discriminar el gasto farmacutico entre los diferentes niveles de dependencia no es posible calcular la incidencia de ste en el gasto global por cada nivel de dependencia. As solo, obtenemos el gasto medio global de los recursos sanitarios y sociales en el promedio de vida con dependencia. Ver cuadro n 6 y grfica n 3 y n3 bis.

Cuadro n 6 . Estructura global de los recursos sanitarios y sociales Sn dependencia % 27 42 31 100 Con dependencia 475.126 108.850 1.024.795 1.608.771 % 29 7 64 100

Servicios sanitarios Farmacia y ayudas tcnicas Servicios sociales TOTAL

68.963 108.850 80.844 258.657

Grafico n 3. Estructura global de los recursos sanitarios y sociales

31% 27%

Servicios sanitarios Farmacia y ayudas tcnicas Servicios sociales

42%

Grafico n 4. Estructura global de los recursos sanitarios y sociales con dependencia

29%

Servicios sanitarios Farmacia y ayudas tcnicas Servicios sociales

64%

7%

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Como conclusin, se puede decir que, si consideramos el gasto en recursos sanitarios y sociales de forma omnicomprensiva e incluimos el gasto en productos farmacuticos y ayudas tcnicas, entonces resulta que en la fase de "no dependencia", el gasto sanitario es mayor que el de los servicios sociales (69% respecto a 31%); mientras que en la fase de "dependencia", el gasto prioritario contina siendo el servicios sociales (64% en recursos sociales y el 36% en servicios sanitarios). Asimismo, cabe recordar que, en la fase de "dependencia", el 60% del gasto total se produce por la utilizacin de servicios de internamiento.

EL GASTO DE LOS SERVICIOS SANITARIOS Y SOCIALES POR NIVELES DE DEPENDENCIA

El nivel de dependencia es un factor determinante en el gasto de los recursos sociosanitarios, ya que se consumen diversos tipos de recursos y la intensidad en el consumo es distinta segn el grado de dependencia; por lo tanto, el coste es diferente. El gasto de los servicios sanitarios y sociales de una persona mayor dependiente se va a desglosar en tres niveles: nivel 1 (moderado), nivel 2 (grave) y nivel 3 (dependencia total). En este apartado se va a mostrar como evoluciona el gasto segn los diferentes niveles de dependencia.. Ver cuadro n 7 y grfica n 4. Cuadro n 7. El gasto por niveles de dependencia Con depedencia (Ptas individuo/ao) Servicios sanitarios Servicios sociales TOTAL Sn dependencia 68.963 80.844 149.806 Nivel 1 Nivel 2 447.497 988.745 Nivel 3 718.546 1.670.998

266.288
428.528 694.816

1.436.242 2.389.544

Grfico n 4. El gasto por niveles de dependencia

2.500.000

Ptas individuo/ ao

2.000.000 1.500.000 1.000.000 500.000 0

Servicios sanitarios Servicios sociales TOTAL

Con dependencia

Nivel 1

Nivel 2

Nivel 3

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Tal como se desprende del cuadro anterior, en la fase de dependencia, el gasto medio del nivel de dependencia 2 (1.436 miles pts), representa el doble del gasto en el nivel 1 y , el nivel 3, se incrementa un poco menos de dos veces (1,66) respecto del gasto en el nivel 2. El cuadro n 8 muestra los multiplicadores del gasto por niveles de dependencia, considerando el nivel 0, la fase de "no dependencia" y los niveles 1, 2 y 3 los respectivos de la fase de "dependencia". Cuadro n 8. Multiplicadores del gasto por niveles de dependencia Del nivel 0 al nivel 1 Servicios sanitarios Servicios sociales TOTAL 3,86 5,30 4,64 Del nivel 1 al nivel 2 1,68 2,31 2,07 Del nivel 2 al nivel 3 1,61 1,69 1,66

Los multiplicadores del gasto muestran que el salto ms importante en el gasto se produce al pasar de "no dependiente" a "dependiente", aunque sea la primera fase de dependencia (moderada) ya que el gasto total se multiplica por casi 5 veces (4,64), incidiendo de forma importante el gasto de servicios sociales, el cual se le multiplica por 5 veces (5,3), mientras que la evolucin del gasto sanitario se muestra un poco mas moderado al multiplicar por 4 el gasto ( 3,86). Los saltos cuantitativos del gasto entre niveles de dependencia son ms moderados que el salto entre las "fases"- de "no dependencia" a "dependencia". As, pasar del nivel 1 al nivel 2 de dependencia (de dependencia moderada a dependencia grave), el gasto se dobla (2,07), siendo ms importante el incremento en servicios sociales (2,31) que en el gasto sanitario (1,68); asimismo, pasar del nivel 2 al nivel 3 de dependencia significa multiplicar el gasto por 1,66 veces, lo cual muestra un incremento ligeramente inferior al anterior escaln, incidiendo el aumento en la misma proporcin en servicios sanitarios que en servicios sociales.. Los saltos cuantitativos del gasto entre los diferentes niveles de dependencia son importantes entre un escaln y otro, pero lo es mucho ms si se realiza la hiptesis de lo que representa pasar de la fase de "no dependencia" a la fase de dependencia "severa" (nivel 3); ello significara multiplicar el gasto por 16 veces (15,95), siendo el gasto en servicios sociales donde el gasto repercute en mayor medida debido a que se multiplicara por 21 veces (20,67); mientras que, el incremento del gasto en servicios sanitarios seria de 10 veces (10,42).

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Otro factor a subrayar es el peso tan importante del gasto en servicios sociales, el cual se debe al importante consumo de centros cerrados (residencias, hospitales geritricos, unidades de larga estancia) y, del mayor coste que representa el consumo en un centro de asistencia continuada durante todo el ao, respecto a otro que tenga una atencin puntual. As, si la estancia media en el hospital de agudos de una persona mayor es de 16 das al ao aunque el coste medio sea de 40.000 pts/da, el gasto anual es de 640.000 pts; mientras que si esa persona est ingresada en una residencia, aunque el coste medio sea muy inferior, por ejemplo 10.000 pts/da, el gasto al ao es de 3.650.000 pts .

RANKING DEL GASTO POR NIVELES DE DEPENDENCIA

La importancia del gasto en los diferentes servicios se puede ver a travs del ranking. Ver cuadro n 9 y grfico n 5. Cuadro n 9. Ranking del gasto de los servicios sanitarios y sociales por niveles de dependencia Depedencias Nivel 1 Residencias y unidades larga estancia Hospital de agudos y media estancia Centro de da y hospital de da Servicio domstico Ayuda a domicilio publica At. Primaria sanitaria TOTAL 53 16 12 5 7 7 100 Nivel 2 56 14 14 5 4 7 100 Nivel 3 66 8 17 3 3 3 100

Grfico n 5. Ranking del gasto de los servicios sanitarios y sociales por niveles de dependencia
7 7 5 12 16 7 4 5 14 14 3 3 3 17 8
At. primaria sanitaria Ayuda a domicilio pblica Servicio domstico Cenro de da y hospital de da Hospital de agudos y u Media estancia Residencia y unidades a larga estancia

53

56

66

Dependencia Nivel 1

Dependencia Nivel 2

Dependencia Nivel 3

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Como puede verse en el cuadro anterior, la tendencia ms clara es el incremento sostenido de servicios de internamiento (residencias sociales y unidades de larga estancia) en todos los niveles de dependencia. El gasto en servicios de internamiento (residencia y larga estancia) representa ms del 50% del total; as, mientras que el nivel 1 de dependencia representa el 53% del gasto medio total, el nivel 2 representa el 56% y el nivel 3, el 66%. En los servicios de atencin puntual sanitaria, como son los hospitales de agudos, unidades de media estancia y atencin primaria, se observa un mantenimiento de su peso respecto al total en los niveles 1 y 2, y un retroceso al pasar al nivel 3 de dependencia, en favor de los servicios residenciales. En cuanto a los servicios de da (centros de da y hospitales de da), se observa una ligera tendencia continuada creciente, a medida que incrementa el nivel de dependencia. Esto es debido (en este estudio) al aumento de utilizacin de centros de da psicogeritricos, pudindose considerar estos servicios como sustitutivos a los centros residenciales. En cuanto a la atencin primaria, incluida la atencin sanitaria domiciliaria, el porcentaje respecto al total, ya de por s reducido, muestra una tendencia constante a la baja, a medida que incrementa el nivel de consumo en centros de internamientos (residencias y unidades de larga estancia). Cabe sealar que la ayuda a domicilio pblica y el servicio domstico van disminuyendo a medida que incrementa la dependencia ya que los individuos pasan a consumir ms centros de internamiento por la mayor dificultad de permanecer en sus domicilios. La conclusin del anlisis del ranking del gasto en servicios sanitarios y sociales es que, a medida que avanza el nivel de dependencia, el gasto en centros de internamiento se incrementa, cada vez ms, suponiendo ms del 50% respecto al importe total.

ITINERARIOS DE LOS RECURSOS CONSUMIDOS POR LAS PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES

El objetivo de estudiar los itinerarios de los recursos es describir el tiempo medio de utilizacin de los recursos sanitarios y sociales realizados por las personas mayores dependientes. Con el fin de estudiar el tiempo medio de utilizacin de los recursos consumidos por los individuos dependientes, se ha procedido a estudiar el itinerario medio de los sujetos afectados por una patologa que suele provocar

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dependencia fsica, como es el caso de los accidentes cerebrovasculares y, por otro lado, una enfermedad que suele causar dependencia psquica como es el caso de las demencias seniles. En este artculo, solo se proceder a describir el itinerario de los casos de las personas con demencia senil. En los itinerarios de los recursos, cabe considerar dos tipos de recursos: los servicios continuados y los servicios de atencin puntual. Los servicios continuados son aquellos que se consumen solo o conjuntamente con otros durante todo el ao; en este grupo consideramos que en el propio domicilio se pueden consumir recursos externos como son los de centros de da y ayuda a domicilio (pblica o privada); cuando la persona no puede continuar en el domicilio, pasar a consumir servicios en centros de internamiento, como son las residencias, unidades de larga estancia, hospitales geritricos. Los servicios de atencin puntual son aquellos que se consumen espordicamente en el tiempo como suelen ser los de atencin sanitaria: hospital de agudos, hospital de da, atencin primaria, (ambulatorio y atencin sanitaria a domicilio) y unidades de media estancia. El consumo de servicios de atencin puntual se cuantifica como el promedio del nmero de das o visitas realizadas al ao por los individuos dependientes. Durante un ao puede darse el consumo de hospital de agudos en varias ocasiones; mientras que, en otro/s aos, aunque el individuo sufra dependencia, puede ser que no consuma ningn da de hospital de agudos. Es as, que se describe el promedio de consumo anual, durante la dependencia, sin que pueda decirse que haya una regularidad a lo largo de los aos. El consumo de servicios de atencin continuada se describe como el nmero de aos que el individuo dependiente est en su domicilio o en un centro de internamiento, pudindose dar en el domicilio, el consumo simultneo de centro de da y ayuda a domicilio. El consumo de servicios de atencin continuada se cuantifica como el promedio del nmero de aos realizados por el individuo durante la dependencia. El mismo concepto de servicios continuados implica que el consumo se realiza por periodos de tiempo continuados, ms o menos largos. El tipo de servicios que pueden clasificarse como "continuados" son los servicios complementarios al domicilio (centros de da, ayuda domiciliaria) y los servicios sustitutivos del domicilio, como son las residencias, hospitales geritricos y unidades de larga estancia.

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6.1 El itinerario de las personas mayores con demencia senil El promedio de aos de enfermedad detectada y, por lo tanto, de probabilidad de dependencia en las demencias seniles, es de 8 aos. El anlisis de los casos evidencia que para el 60% de los mismos se detect que las personas con dicha enfermedad vivieron entre 6 y 10 aos; con ms de 11 aos encontramos un 15% de los casos y, con menos de 5 aos, un 25% de ellos. En general se puede apreciar que el uso de un servicio institucionalizado (residencia, centro sociosanitario) viene precedida por la utilizacin de la ayuda domiciliaria o servicio domstico, aunque no siempre sea as. Tambin cabe destacar que, en algunas ocasiones, el uso de recursos se produce algunos aos despus de haberse detectado la enfermedad. En las patologas de las demencias seniles se detecta que de un promedio de 8 aos de dependencia, la persona permanece en el domicilio 6 aos (5,78 aos) y 2 (2,22) en el centro de internamiento, lo cual refleja que una cuarta parte de la vida con dependencia estar en un centro de internamiento. Ver cuadro 10. Cuadro 10. Duracin de consumo de los servicios continuados en la demencia senil Tipo de ayuda Permanencia en el domicilio Ayuda domiciliaria (1) Centros de da (2) Centros cerrados TOTAL AOS 2,22 (28%) 8,00 N aos/ individuo 5,78 (72%) 1,60 0,62

100
Fuente: Elaboracion propia (1) Promedio de 15 horas a la semana (2) Atencin a 220 dias al ao

A la vista de los resultados, se puede estimar que, en los primeros aos de la enfermedad, la persona permanece en su casa pero, cuando la enfermedad se agrava o se repiten las fases agudas de la misma, la dependencia se vuelve severa de forma acelerada y ya no es suficiente el apoyo externo de la ayuda domiciliaria, con lo cual el paciente requiere ser internado. En los aos de vida en el domicilio concurren servicios que ayudan a paliar

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la dependencia como son la ayuda domiciliaria y los centros de dia siendo, no obstante, un consumo muy poco importante comparado con el consumo en centros cerrados. As, el consumo de centros de dia no llega al ao (7,5 meses) y, por lo que respecta a la ayuda a domicilio, en promedio, consumen un ao y medio (1,6), aproximadamente. En cuanto a los servicios puntuales sanitarios, las patologias de demencia senil consumen menos servicios sanitarios que los del grupo de accidente cerebrovascular, especialmente, en lo que se refiere a la atencin en hospitales de agudos En cuanto a las patologas de demencia senil la media en hospital de agudos es de 3 das al ao (casi la mitad que en el grupo C.V.); en visitas de atencin primaria, de 6,53 visitas al ao; y en atencin sanitaria domiciliaria, de 5,8 visitas al ao. Ver cuadro n 11. Cuadro n11. Intensidad del consumo de los servicios sanitarios en la demencia senil Tipo de ayuda Hospital de agudos Atencin primaria At. Sanitaria domiciliaria
Elaboracion propia

N unidades/ individuo (ao) 3,00 das 6,53 visitas 5,8 visitas

Como conclusiones se pueden sealarlas siguientes: a) En el caso de las personas mayores con demencia senil, de una media de 8 aos de expectativa de vida, a partir que aparece la dependencia, casi tres cuartas partes del periodo de dependencia vive en su domicilio y, una cuarta parte, vive en un centro de internamiento (en promedio). b) Mientras las personas estn en sus domicilios consumen pocos servicios de soporte tal como la ayuda a domicilio y centros de da. As, respecto a la ayuda a domicilio, en los casi 6 aos que permanecen en este apenas consumen dos aos de este servicio. Respecto a los centros de da, de los 6 aos en el domicilio no llegan a ir un ao entero a dicho servicio. c) Ms del 80% del coste total de los servicios sociales, en el periodo de dependencia, se deben a la utilizacin de centros de internamiento; es decir, en los dos ltimos ao de la persona dependiente es cuando se concentra ms del 80% del gasto social.

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La proteccin Jurdica y Econmica a la Dependencia

Jos Garca Romero

Jefe de Servicio de Relaciones Institucionales del IMSERSO

La dependencia es, segn la definicin del Consejo de Europa, la "situacin en la que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la perdida de la capacidad fsica, psquica o intelectual tienen necesidad de ayuda y/o asistencia importante para realizar las actividades de la vida diaria" Se estima que existen en Espaa en torno 822.000 personas dependientes gravemente afectadas (254.000 personas menores de 65 aos y 568.000 personas mayores). Este nmero de personas dependientes, probablemente, se incrementar en los prximos aos debido al envejecimiento de la poblacin as como a la elevada tasa de siniestrabilidad por accidentes en personas jvenes y maduras. Aunque todava no existe en Espaa una definicin legal de dependencia, se puede afirmar que la situacin de la personas que necesita cuidados importantes para las actividades esenciales de la vida diaria, nos es una situacin desconocida por el Estado, el cual presta proteccin a la persona dependiente a travs de las diferentes facetas de nuestro Orden Jurdico y Social. A travs del Orden Civil, del Penal, del Fiscal, del Social - proteccin a la Familia (conciliacin de la vida laboral y familiar de los cuidadores, y proteccin a las familias numerosas) - A travs del Derecho Urbanstico. y muy especialmente por medio de los tres grandes sistemas que conforman, junto con la Educacin, el alma protectora del Estado Social: el Sistema Sanitario, los Servicios Sociales, y la Seguridad social. En mi intervencin referir primero a la Proteccin Jurdica y, despus, a la Econmica. En relacin con la Proteccin Jurdica voy a distinguir 4 grupos de instituciones y legislacin que protegen a la persona dependiente:

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1 2 3 4

Proteccin Civil Proteccin Penal Proteccin Fiscal Proteccin social a las familias

Describir brevemente las medidas existentes en cada uno de estos grupos, para, a continuacin exponer las diferentes propuestas de reforma o mejora que se han formulado desde el Defensor del Pueblo, movimiento asociativo y autoridades cientficas. Respecto a la proteccin econmica a la dependencia seguir un mtodo semejante: explicar la situacin actual desde la perspectiva de la Seguridad Social y de los Servicios Sociales, y despus describir las soluciones en los pases europeos ms representativos, para, a continuacin plantear las principales alternativas que, en mi opinin puede tener el Legislador espaol para resolver el reto de la dependencia.

PROTECCIN JURDICA

Aunque no existe un concepto legal de la situacin que denominamos de dependencia. La persona que necesita cuidados recibe proteccin desde varias ramas del Derecho, es por lo que para facilitar la exposicin he dividido esta en los siguientes cuatro grupos 1 2 3 4 Proteccin Proteccin Proteccin Proteccin Civil Penal Fiscal social a las familias

1 Proteccin Civil El primer grupo de instituciones encaminadas a la proteccin de la persona dependiente es el de las instituciones civiles que tienen como finalidad proteger a las personas faltas de autogobierno, bien procurar atencin a los familiares que necesitan cuidados, o bien facilitar la eliminacin de las barreras arquitectnicas en las viviendas en las que viven personas con discapacidades fsicas, con problemas de movilidad. Es por lo que dentro de las instituciones civiles podemos distinguir, a su vez, tres grandes grupos de instituciones: 1 Instituciones que protegen a la persona falta de autogobierno y a su patrimonio.

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2 Instituciones que, dentro del mbito familiar, garantizan los cuidados de las personas necesitadas. 3 Legislacin que favorece la permanencia de la persona discapacitada en la vivienda familiar de la persona con dificultades de movilidad. En relacin con el primer grupo, (instituciones que protegen a la persona carente de autogobierno y a su patrimonio) hay que recordar que existe un grupo de instituciones encaminadas a la proteccin de aquellas personas que por causa de "enfermedades o deficiencias persistentes de carcter fsico o psquico" no pueden gobernarse por s mismos. Estas son fundamentalmente: la incapacitacin, la tutela, la curatela, el defensor judicial, la guarda de hecho y la regulacin de los denominados internamientos involuntarios. Recordando brevemente su significado dir: La Incapacitacin supone una modificacin del estado civil de la persona por causas legalmente establecidas. Se obtiene mediante un procedimiento regulado en la Ley de Enjuiciamiento Civil, y en virtud de Sentencia Judicial. Segn el grado de incapacidad de la persona se la somete a tutela, o bien se le designa un curador para que le asista en determinados actos. La Tutela es una institucin cuasi familiar destinada a la guarda y cuidado de los incapacitados. La tutela a partir de 1983 se puede realizar por personas jurdicas, lo que ha provocado la creacin de fundaciones y asociaciones tutelares, de carcter privado y agencias pblicas tutelares dedicadas a la tutela de personas incapacitadas. Estas Agencias y entidades tutelares tienen cada vez ms importancia en la custodia de personas sin familia o cuyos familiares no son aptos para ejercer el cargo tutelar. La Curatela es una nueva institucin de guarda de aquellos incapaces que segn la sentencia de incapacitacin solo necesitan de asistencia para completar su voluntad en determinados actos. En relacin con los internamientos involuntarios, es conveniente decir que los internamientos de las personas carentes de voluntad, estn o n incapacitados, estn sometidos a unos trmites procesales regulados en la nueva la Ley de Enjuiciamiento Civil, y que son una medida de proteccin de los derechos fundamentales de estas personas. En relacin con el segundo grupo de instituciones que "Garantizan los cuidados de las personas en el mbito familiar". Hay que recordar que existen dos instituciones muy antiguas encaminadas a ese fin: la Patria Potestad y el Derecho de Alimentos. El denominado derecho de alimentos es consecuencia de la relacin que exis-

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te entre los esposos y entre determinados parientes. El contenido de este derecho, a pesar de su denominacin, no solo se extiende a la comida sino tambin a todo lo que sea necesario para satisfacer las necesidades de la vida (vivienda, servicios sociosanitarios,educacin..). La Ley, en funcin del grado de parentesco, establece dos tipos de alimentos: alimentos amplios y alimentos restringidos. Los alimentos amplios, se deben entre los cnyuges, ascendientes y descendientes, y sern proporcionales a los medios econmicos de los parientes que los prestan y las necesidades de los que los reciben. Los alimentos restringidos son auxilios estrictamente imprescindibles para proporcionar un mnimo "aceptable" por la conciencia social. En relacin al tercer grupo de disposiciones de naturaleza civil. Est comprendido por un conjunto de disposiciones que favorecen la permanencia de la persona discapacitada, con problemas de movilidad, en la vivienda familiar. Me estoy refiriendo a la Ley de Arrendamientos Urbanos, a la Ley de Propiedad Horizontal, y a la Ley de Lmites del Dominio para facilitar la eliminacin de barreras arquitectnicas en la propiedad horizontal. Tanto la LAU como la Ley de Lmites del Dominio, establecen derechos a favor de las personas discapacitadas para que puedan realizar obras para facilitar la accesibilidad en la vivienda alquilada o en los elementos comunes de la Propiedad Horizontal. A su vez la nm. 8/1999, que ha modificado Ley de Propiedad Horizontal, ha flexibilizado el rgimen de mayora para aprobar la supresin de barreras arquitectnicas que dificulten la movilidad de personas con minusvalas.

2 Proteccin Penal Respecto a la Proteccin Penal, como he dicho al principio, la proteccin jurdica de las personas dependientes afecta a todas las disciplinas jurdicas, y por supuesto al Orden Punitivo. Evidentemente el Cdigo Penal no ha recogido el concepto de la dependencia; Pues, como he dicho al principio, todava no es un concepto legal. En la actualidad, gran parte de la proteccin que dispensa el Cdigo Penal se articula alrededor del concepto de incapacidad; un concepto ms amplio que el de dependencia. A tenor del artculo 25 del Cdigo Penal, "se considera

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incapaz a toda persona, haya sido o no declarada su incapacitacin, que padezca una enfermedad de carcter persistente que le impida gobernar su persona o bienes por s misma". Las personas incapaces o las personas mayores pueden ser sujetos activos o pasivos de delito. Cuando el autor del delito o falta es un discapacitado psquico o un demente hay que recordar que puede existir causa de exencin o atenuacin de la responsabilidad penal. Pero que la exencin de responsabilidad no comprende la de la responsabilidad civil (ver art. 118 CP), y que los padres, tutores, curadores, o guardas de hecho pueden contraer responsabilidades cuando haya mediado culpa o negligencia en la vigilancia. En cuanto vctimas del delito, los incapaces, personas carentes de autogobierno y los minusvalidos estn especialmente protegidos en el Cdigo Penal. Esta proteccin se manifiesta entre otros: En la consideracin de circunstancia agravante de los delitos en general, de la discriminacin por minusvala. (Art. 22,4 C.P .) Considerar nulo a efectos de exoneracin de la responsabilidad penal el consentimiento de los incapaces (esterilizacin art. 156 C.P .). Por la necesidad de pedir autorizacin judicial para esterilizacin de incapaces (art. 156) Por la posibilidad de que el Ministerio Fiscal, en determinados delitos perseguibles a instancia de parte, de denunciarlos en lugar del incapaz . As por ejemplo: en el delito de practicas de reproduccin asistida art. 162, C.P en el . delito de descubrimiento y revelacin de secretos -art 211,2 C.P - y en el deli. to de daos -art. 267 C.P- delitos contra la propiedad intelectual -art 287 delitos societarios-art. 296 C.P .. Por la regulacin en el Cdigo Penal de conductas que atentan contra incapaces o minusvlidos a las que se les aplica una pena agravada (As: los delitos de lesiones; secuestro; contra la libertad sexual; quebrantamiento de custodia; delitos contra las relaciones familiares.. Dentro de este grupo de delitos, contra las relaciones familiares, regulados en el ttulo duodcimo del Cdigo Penal, artculo 217 y ss., son de inters para la proteccin de personas incapaces, el quebrantamiento de los deberes de custodia y la induccin de al abandono de domicilio, y el abandono de familia, menores o incapaces. Incurre en este ltimo la persona " que dejare de cumplir los deberes legales de asistencia inherentes a la patria potestad, tutela o

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acogimiento familiar o de prestar la asistencia necesaria legalmente establecida para el sustento de sus descendientes, ascendientes, ascendientes o cnyuge" (ver art. 226,1 del C.P .)

Proteccin Fiscal

En relacin a la proteccin fiscal la Ley, nm. 40/1998, del IRPF ha contemplado la discapacidad en varios supuestos: En la posibilidad de que se incremente el "mnimo familiar", en los trminos previstos en la Ley. En la deduccin por inversin en vivienda habitual, de los contribuyentes minusvlidos, de los gastos por obras de accesibilidad en la vivienda, incluidas las que se realicen en los elementos comunes del edificio y los que sirvan de paso necesario entre la finca y la va pblica. En la reduccin de la base imponible del Impuesto sobre la Renta de las Personas Fsicas de las aportaciones realizadas a planes de pensiones a favor de personas con minusvala . Reduccin que es de aplicacin a las aportaciones a Mutualidades de Previsin Social realizadas a partir de 1 de enero de 1999 y prestaciones de las mismas a favor de minusvlidos En la declaracin de renta exenta, a las cantidades percibidas de instituciones pblicas con motivo del acogimiento de personas con minusvala o mayores de sesenta y cinco aos. Por ltimo, permitiendo declarar conjuntamente a los padres con hijos mayores de edad incapacitados judicialmente sujetos a patria potestad prorrogada o rehabilitada.

Proteccin Social a las familias

Existen dos disposiciones que convienen traer a colacin en relacin a la Proteccin Social a las Familias: La Ley de Conciliacin de la Vida Familiar y Laboral y la Ley de Familias numerosas. La Ley nm. 39/1999 de Conciliacin de la vida familiar y laboral de las personas trabajadoras, otorga los siguientes derechos a los cuidadores familiares o tutelares con personas dependientes a su cargo: El Derecho a una reduccin de la jornada de trabajo, con la disminucin proporcional del salario .

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 El Derecho a un perodo de excedencia, de duracin no superior a un ao, salvo que se establezca una duracin mayor por negociacin colectiva. Por su parte la Ley 14-4-1998, nm. 8/1998 Ampliacin del concepto de Famlia Numerosa, ha considerado, que ser tambin familia numerosa aquella que teniendo dos hijos, al menos uno de ellos sea minusvlido o incapacitado para el trabajo. Esta Ley ha sido desarrollada por el Real Decreto nmero 6/1999, que considera Familia numerosa de 1 categora a los efectos de los beneficios previstos para las familias de dicha categora en la Ley 25/1971 de 19 de junio, y dems disposiciones estatales vigentes, a las familias que teniendo dos hijos, al menos uno de ellos sea minusvlido o incapacitado para el trabajo.

PROPUESTAS DE MEJORA DE LA PROTECCIN JURDICA A LAS PERSONAS DEPENDIENTES

Hasta aqu he descrito la proteccin especfica o cuasiespecfica que dispensa nuestro Orden jurdico positivo a las personas que necesitan de ayuda importante, de otras, para realizar las actividades de la vida diaria. A continuacin voy a exponer algunas de las recomendaciones que se han planteado para mejorar la proteccin jurdica de estas personas. El Defensor del Pueblo El Defensor del Pueblo en sus recomendaciones sobre la atencin sociosanitaria en Espaa, que toma como base los informes elaborados por la Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa y de la Asociacin Mustidisciplinaria de Gerontologa, entre otras recomendaciones, ha formulado al Gobierno que se valore la oportunidad y conveniencia de elaborar los correspondientes proyectos legislativos para: Para regular de manera armnica, en el marco de la legislacin civil, todos los aspectos que ataen a las personas mayores, como son los internamientos involuntarios en centros geritricos, los derechos de las personas internadas en los mismos y su limitacin, cuando sta sea precisa para proteger su vida, salud o integridad fsica, o la de terceras personas. Para regular la autodelacin de la tutela. Es decir la posibilidad de que antes de la declaracin de incapacidad, la persona interesada pueda preconstituir el rgimen de tutela que le debe ser aplicado en caso de ser declarado incapaz, tomando para ello el precedente establecido por la legislacin civil de Catalua Para incrementar la proteccin penal de las personas mayores. Es obvio decir que todas estas recomendaciones del Defensor del Pueblo estn referidas a la persona mayor dependiente, y que caso de desarrollarse

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seran de aplicacin a todos los ciudadanos dependientes o con riesgo de dependencia. Congreso Estatal de Personas Mayores En el II Congreso Estatal de Personas Mayores, celebrado en Madrid en junio del 2.001, se han elevado las siguientes conclusiones respecto a las personas dependientes: Adems de pedir al Gobierno la elaboracin de una norma de Proteccin econmica a la Dependencia, el Congreso Estatal, solicit al Gobierno la constitucin de un grupo de trabajo para debatir y elaborar el anteproyecto de Ley de Proteccin Jurdica de la Persona Dependiente. Entre otras medidas el Congreso propone: Recoger tanto los derechos de las personas dependientes como los de sus cuidadores. Generalizar las instituciones tutelares que velen porque ninguna persona quede sin guarda legal. Fomentando su creacin e incrementando las ayudas a las mismas. Declarar exentos de IVS los pagos por servicios en residencias asistidas Que a los familiares cuidadores que han suspendido o reducido su jornada laboral, para prestar cuidados a familiares dependientes, se les compute ese tiempo dedicado a los cuidados como asimilado al alta en la Seguridad Social, a los efectos de periodo de carencia de las diferentes prestaciones del Sistema.

PROTECCIN ECONMICA Una de las propuestas del citado II Congreso Estatal de Personas Mayores es que el Gobierno instituya la contingencia por situacin de dependencia, en el mbito de la Seguridad Social, y con carcter universal. Y es que en Espaa no existe una cobertura econmica uniforme y especfica para el riesgo de la dependencia. En la actualidad la proteccin econmica de las personas dependientes se dispensa a travs de algunas prestaciones de la Seguridad Social, en el rgimen tributario (como acabamos de ver) y, por supuesto, en el mbito de los Servicios Socio-sanitarios.

Proteccin actual de los servicios sociales Los servicios sociales, no dan cobertura suficiente a la situacin de dependencia. Un ejemplo de esta afirmacin es la cobertura que ofrecen los servicios sociales a las personas mayores dependientes. En la actualidad, la ofer-

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ta de cuidados profesionales slo cubre el 27% de sus necesidades. El 73% de las personas mayores dependientes las cuida la familia, directamente o a travs de cuidadores contratados para ello; lo que est dando lugar a que los cuidados se desempeen por personas no cualificadas y que ni siquiera estn dadas de alta en Seguridad Social. Esta circunstancia unida a la crisis de los cuidadores familiares puede provocar que una parte considerable de los ciudadanos dependientes tengan carencias de atencin..

Proteccin actual a la Dependencia en la Seguridad Social En el Sistema de la Seguridad Social se contempla la cobertura de la dependencia en tres supuestos, aunque con criterios diferentes a la hora de atribuir la titularidad de la prestacin. Estos son: La Gran Invalidez y el complemento de tercero persona de la Invalidez No Contributiva, que dan cobertura a la dependencia mediante prestaciones econmicas peridicas a favor de las personas que requieren de la ayuda importante de una tercera para la realizacin de los actos esenciales de la vida. Las asignaciones econmicas por hijo a cargo de minusvlido, con un 75 % de minusvala y la necesidad de ayuda de otra persona. En las pensiones de Jubilacin no existe un complemento de naturaleza similar a los establecidos en las prestaciones de invalidez contributiva y no contributiva que costee los gastos originados por los cuidados de una tercera persona o institucin. Esto se debe a que la pensin de jubilacin est concebida como una sustitucin de las rentas del trabajo o como una compensacin de rentas (en las pensiones no contributivas). No se ha tenido en cuenta, en su configuracin, el mayor incremento de gastos que pueda suponer una futura invalidez del jubilado. La cobertura de la Seguridad Social a lo que denominamos situacin de dependencia, no es, pues, ni uniforme, ni generalizada. En relacin con la Proteccin Econmica a la Dependencia se puede afirmar la insuficiencia de los viejos modelos de proteccin social basados, fundamentalmente, en la institucionalizacin y en unos sistemas de pensiones diseados para la sustitucin de las rentas del trabajo o la compensacin de las mismas. Las actuales pensiones no dan suficiente cobertura econmica para atender el fuerte incremento de gasto que supone, para la persona, la situacin de dependencia.

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Esta situacin la han vivido con anterioridad los principales estados europeos, los cuales, han establecido medidas para paliar los problemas derivados de la dependencia. Estas medidas se insertan en los sistemas de Seguridad Social (como ocurre en Alemania, Austria y Luxemburgo) o en los Servicios Sociales, con carcter no contributivo y universal (como es el caso de los Pases Nrdicos y el Reino Unido). Austria public en 1993 la Ley Federal de Subsidios de asistencia, con un sistema de financiacin mixta. Alemania public en 1994 la Ley Federal sobre el seguro de la Dependencia, financiado por cotizaciones de trabajadores y empresarios para la cobertura de los afiliados a la Seguridad Social y obligando a los ciudadanos que no tuvieran un seguro pblico de enfermedad a suscribir un seguro privado de dependencia. Luxemburgo, instituy en 1998 el seguro de Dependencia, mediante una financiacin mixta, a travs de cotizaciones y de impuestos sobre el sector elctrico. Francia puso en marcha en 1997 la Prestacin Social a la Dependencia, mediante una ley de tipo asistencial, financiada por impuestos y que limita el acceso al derecho a los mayores de 60 aos. Ante esta situacin existen las siguientes recomendaciones y compromisos. Parlamento En la VI Legislatura en el Senado se constituy, dentro de la Comisin de Sanidad y Asuntos Sociales, una Ponencia Especial para el estudio de la problemtica del envejecimiento. Esta Comisin ha recomendado "al Gobierno de la Nacin, a las Comunidades Autnomas y a las Corporaciones Locales, para que, en el mbito de sus competencias, colaboren para la adopcin de las medidas legislativas y de orden econmico y social que garanticen y cubran la atencin social a los mayores, en aquellos casos en los que, por distintas causas, se vean sometidos a algn grado de dependencia".

Defensor del Pueblo El Defensor del Pueblo, en el contexto de las recomendaciones realizadas a los distintos Departamentos Ministeriales, con ocasin de su informe sobre atencin sociosanitaria a mayores ha planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, la siguiente recomendacin: " Que se valore la oportunidad y conveniencia de estudiar, en coordinacin, si fuera necesario, con el Ministerio de Sanidad y Consumo, la implantacin de las medidas necesarias para dar a la situacin de dependencia mediante una regulacin coherente, eficaz y eficiente en el marco de la Seguridad Social".

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Comisin Europea La Comisin Europea, ha recomendado a los estados europeos medidas de proteccin para la dependencia insertadas en la organizacin de la proteccin social: Bien Implantndolas en el marco de un sistema de proteccin universal. Bien llevndolas a cabo en un rgimen autnomo especializado. o Bien incorporndolas en el marco de una de las "ramas" de la Seguridad Social.

Asociaciones de profesionales de la geriatra La Sociedad de Geriatra y Gerontologa ha recomendado, que en el marco de la Ley General de la Seguridad Social, "se considera necesario establecer un sistema de compensacin econmica que financie las situaciones derivadas de la dependencia". Por su parte la Asociacin Multidisciplinaria de Gerontologa, interesa dostipos de medidas: " una Ley de Proteccin social de la Dependencia como marco general de objetivos, derechos y recursos y una Ley de derecho a los Servicios Sociales respetando las competencias de las CC.AA."

Acuerdo para la mejora y el desarrollo del Sistema de Proteccin Social Por su parte las partes firmantes del Acuerdo para la mejora y el desarrollo del Sistema de Proteccin Social, conscientes de la importancia que est adquiriendo la Dependencia, han considerado conveniente abrir un perodo de anlisis y debate social sobre como debe garantizarse la atencin a estas personas y sobre el papel que ha de jugar el Sistema de Proteccin social. en orden a que, antes de finalizar la presente legislatura, pueda estar diseada y aprobada una poltica de atencin a la dependencia con el rango normativo oportuno. En los denominados Pactos de Toledo los agentes sociales se han comprometido, pues, a estudiar la conveniencia y oportunidad de una Ley de Proteccin de la Dependencia. Sobre el futuro contenido de la futurible Ley, es indudable que en el debate que se abrir prximamente entre los agentes sociales se barajaran varios modelos de proteccin a la dependencia. Unos Privados y otros Pblicos. A priori podemos conocer las posibles alternativas para el aseguramiento de la dependencia.

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POSIBLES ALTERNATIVAS A LA ATENCIN DE LA DEPENDENCIA EN ESPAA

La previsin de la situacin de dependencia puede darse tanto en el mbito privado como en el pblico. Antes de detenerme analizando las alternativas posibles me gustara decir que, segn opinin generalizada, cualquiera que sea la opcin elegida debe estar precedida por una relacin en la que se defina como mnimo la contingencia o riesgo a cubrir, y las prestaciones que da derecho el aseguramiento pblico o privado de la misma. Adems, si se elige la opcin privada, y supuesto se decidiese que el nuevo riesgo pudiese ser gestionado por los Planes de Pensiones y las Mutualidades de Previsin social, habra que estudiar las modificaciones normativas necesarias para que estas entidades pudiesen desarrollar esa actividad previsora.

2.1. Seguro privado de dependencia. La primera alternativa es el aseguramiento de la dependencia desde el mbito privado. Esta posibilidad est recogida en la Ley 55 /99 (Ley de Acompaamiento de los Presupuestos del ao 2000, en su Disposicin adicional decimocuarta). Se tratara de establecer una nueva modalidad de aseguramiento privado que cubra las situaciones de dependencia. Dentro del aseguramiento privado se presentaran dos posibles alternativas de aseguramiento: 1 Aseguramiento Privado Voluntario 2 Aseguramiento Privado Obligatorio

Aseguramiento Privado Voluntario El Aseguramiento Privado Voluntario es una alternativa poco adecuada para solucionar la problemtica social que plantea la dependencia. Caso de dejar al aseguramiento voluntario la dependencia un importante segmento de poblacin quedara desatendido, por estar ya en situacin de dependencia o, no padecindola, por motivos econmicos o por falta de una cultura previsional. Aseguramiento Privado Obligatorio La otra alternativa de cobertura privada al riesgo de dependencia sera el

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Aseguramiento Privado Obligatorio. Esta alternativa tiene entre sus partidarios al profesor Barea Esta formula se basara en el establecimiento por parte del Estado de la obligatoriedad del aseguramiento del riesgo de dependencia. Segn el citado profesor las caractersticas de este aseguramiento seran la financiacin privada del seguro, aunque con ayuda del Estado para las rentas ms bajas. La prestacin de los servicios sera igualmente privada, aunque previamente los operadores deberan estar acreditados.

2.2. Instituir medidas en el marco sociosanitario Esta alternativa la apoya CC.OO y la Asociacin Multidisciplinaria de Gerontologa. La propuesta de CC.OO se basa en la implantacin de un Programa de Atencin a la Dependencia, financiado por la Seguridad Social a travs de los impuestos generales y gestionado por las CC.AA. y Corporaciones Locales. Esta alternativa est basada en una colaboracin interadministrativa, a travs de la cual se pueden establecer unos criterios bsicos comunes para el reconocimiento de la situacin de dependencia, el diseo de programas, la fijacin de los derechos y deberes, etc. Por su parte la Asociacin Multidisciplinaria de Gerontologa, propone dos tipos de medidas: una Ley de Proteccin social de la Dependencia como marco general de objetivos, derechos y recursos y una Ley de derecho a los Servicios Sociales respetando las competencias de las CC.AA.,

2.3. Alternativas de la Seguridad Social Antes de entrar a analizar las alternativas que ofrece la Seguridad Social, hay que decir que artculo 41 de la Constitucin espaola contempla un sistema de Seguridad Social no esttico, sino dinmico; es decir, capaz de dar respuesta a las necesidades sociales cambiantes. El sistema de la Seguridad Social est constitucionalmente concebido para dar una respuesta a las necesidades sociales nuevas o cambiantes, a las que se ha de ir adaptando. En palabras del profesor Alonso Olea el modelo de Seguridad Social que contiene el artculo 41 de la Constitucin Espaola es "un modelo abierto y flexible". Este carcter abierto y flexible puede permitir la ampliacin de la Accin Protectora del Sistema a la nueva contingencia de Dependencia.

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Es preciso aclarar que la Seguridad Social es diferente a la Asistencia Social competencia de las Comunidades Autnomas. Ambos sistemas de proteccin se diferencian, como dice el Tribunal Constitucional (cfr. STC 124/1989, de 7 de julio, BOE de 9.08.89) en que la Seguridad Social otorga prestaciones a la generalidad de colectivos que se encuentran en la situacin a proteger, como derechos subjetivos perfectos, dentro de un rgimen nico y unitario, que tiene como finalidad establecer un marco de igualdad general para todos los espaoles. Ahora bien, dentro de la Seguridad Social, al igual que ocurre con el aseguramiento privado caben varias alternativas. Voy a describir las dos ms significativas: Regulacin de la prestacin econmica por dependencia en el mbito contributivo y no contributivo (este ltimo en funcin de la escasez o faltas de rentas). Regulacin de la prestacin de dependencia en el mbito no contributivo, dotndola de carcter universal (para todos los ciudadanos sea cualquiera que fuere su nivel de rentas).

Regulacin de la prestacin econmica por dependencia en el mbito contributivo, y en el mbito no contributivo. La primera de las alternativas es la regulacin de la prestacin econmica por dependencia en el mbito contributivo, y en el mbito no contributivo, respectivamente. Esta alternativa seguira el esquema del actual sistema de pensiones que tiene un sistema pblico contributivo, financiado por las aportaciones de empresarios y trabajadores, y un sistema no contributivo, financiado con cargo a los impuestos generales. Esta opcin implicara instituir, tanto en el mbito contributivo como no contributivo, la prestacin econmica por dependencia. Se dara una cobertura uniforme a la situacin de dependencia, con independencia de la edad y con independencia de la actividad laboral. Esta prestacin econmica se reconocera de manera uniforme en todo el pas y la cuanta se otorgara en funcin de los niveles de dependencia que se establecieran al efecto. Esta opcin presenta el inconveniente de dejar al margen de la cobertura pblica a las personas dependientes que no estn ni en la modalidad contributiva, ni en la modalidad no contributiva de la Seguridad Social.

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2 Alternativa regulacin de la prestacin de dependencia en el mbito no contributivo, dotndola de carcter universal La segunda alternativa dentro del marco de la Seguridad Social es la regulacin de la prestacin de dependencia en el mbito no contributivo, dotndola de carcter universal (para todos los ciudadano cualquiera que sea su nivel de rentas). Se tratara de articular la cobertura universal de la situacin de dependencia, en el mbito de la Seguridad Social, y a travs de una prestacin econmica no contributiva, que se materializara mediante un ttulo valor a cobrar por los prestadores de servicios debidamente acreditados. Lo anterior no impedira que, en paralelo, puedan coexistir toda una gama de prestaciones asistenciales y acciones de fomento que coadyuven en la proteccin integral de la dependencia; prestaciones y acciones de fomento que se pueden concebir tanto en la Seguridad Social, como en los Servicios Sociales gestionados por las distintas administraciones territoriales. La alternativa est basada en el criterio tcnico de que la inclusin de la dependencia en el mbito jurdico, institucional y organizativo de la Seguridad Social, es la mejor frmula para proteger a la persona dependiente. La alternativa se puede resumir de la siguiente manera: Institucin en el mbito de la Seguridad Social del seguro de la dependencia. Institucin de un derecho subjetivo Carcter universal del derecho Sistema de financiacin pblica Est basado preferentemente en la oferta de servicios por operadores previamente acreditados. Esta formula presenta las siguientes ventajas: Ofrecera, a travs del Sistema de la Seguridad Social, una proteccin mnima a todos los ciudadanos con independencia del territorio donde residan. Sera respetuosa con la voluntad de los beneficiarios; ya que propicia la eleccin de los cuidadores, instituciones o familia. Descargara a las familias de una parte considerable de la carga de los cuidados. Lo que adems del efecto benfico en el mbito de la institucin familiar, tendra un efecto tambin beneficioso para la economa, ya que se producira un incremento de la oferta de servicios (ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de da, residencias, etc.) lo que repercutira en el incremento del empleo en estos sectores. Facilita la permanencia del beneficiario en su entorno familiar.

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Referencias Bibliogrficas
Vejez y Proteccin Social a la Dependencia en Europa. Editado en 1999 por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (IMSERSO), Caja Madrid y Consejo de Europa. La Proyeccin Social de la Dependencia. Editado en 1999 por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (IMSERSO). La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, realizada por el INE, MTAS y Fundacin ONCE cuyo avance de resultados se ha publicado en el 2.000. El trabajo de investigacin realizado por el IMSERSO, denominado Las personas mayores en Espaa. Informe 2.000

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Los servicios de atencin a las personas dependientes

Jos Luis Snchez Secretario de Poltica Institucional de la Confederacin Sindical de Comisiones Obreras

INTRODUCCIN

Por que incluir los servicios de atencin a las personas dependientes en la nueva negociacin del Acuerdo de Pensiones? Ante que tipo de demanda estamos, que nivel de cobertura y que urgencia e importancia tiene la atencin a la dependencia? La realidad de la dependencia no es un fenmeno actual. En todas las sociedades histricamente ha habido una parte de su poblacin que por razones de edad, enfermedad o deficiencia han necesitado, con mayor o menor intensidad ser atendidos por terceras personas en el desarrollo de su vida cotidiana. Tradicionalmente el cuidado de las personas dependientes ha sido delegado hacia las familias y mas en concreto a las mujeres. La lenta pero inexorable incorporacin de la mujer al trabajo, la reduccin del numero de hijos por familia susceptibles de ser cuidadores, la mayor complejidad de la atencin a la dependencia y la prolongacin temporal de los cuidados, que puede ser de bastantes aos, estn cuestionando profundamente el papel que tenan "asignado" las cuidadoras informales. Por ello desde hace ya mas de dos dcadas en Europa, y en los ltimos aos tambin en Espaa, se habla de "la crisis de los cuidadores informales". Si esta nueva realidad se ha generalizado en los pases desarrollados, en nuestro pas, la convergencia del fenmeno del envejecimiento, los avances en la atencin y tratamiento de las discapacidades y los cambios socio-cul-

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turales en las familias, ha sido extremadamente intensa y concentrada en el tiempo. Esta nueva realidad hubiera exigido, desde hace ya bastantes aos, una mejor programacin y unas mayores dotaciones presupuestarias, en unos mbitos de la proteccin social con un punto de partida tan escaso, como son los servicios sociales, la atencin sanitaria geritrica y el apoyo sanitario para la deteccin, rehabilitacin y tratamiento de apoyo a la deficiencia. Si en su momento, una vez aprobada la Constitucin de 1978, se hubiera elaborado una Ley Bsica de Servicios Sociales, como se hizo en el mbito de la Salud, con la Ley General de Sanidad, posiblemente tanto la Administracin General del Estado, como las Comunidades Autnomas se habra visto obligadas al reconocimiento de derechos subjetivos en materia de servicios sociales y por lo tanto a un desarrollo de la redes publicas de servicios sociales. La no consecucin de ese marco legislativo bsico ha retrasado sustancialmente las polticas de servicios sociales y unas adecuadas dotaciones presupuestarias. El Plan Gerontologico de 1991, primer diseo de poltica integral de atencin a las personas mayores que se hacia en Espaa, contemplaba como colectivo prioritario de atencin a las personas mayores que no podan valerse por si mismas. La escasa dotacin presupuestaria que ha tenido en los aos transcurridos desde su elaboracin, aunque ha supuesto un apoyo econmico para el desarrollo de programas y equipamientos por parte de las Comunidades Autnomas y Corporaciones Locales, los recursos han estado muy lejos de la demanda existente. El Plan de Accin Integral para Personas con Discapacidad, aprobado en 1996, fue as mismo la primera respuesta integral hacia este colectivo, tras el escaso y parcial desarrollo de la Ley de Integracin Social de Minusvalidos (LISMI), aprobada en 1982. Este Plan, aunque ya hacia referencia a la prioridad que deberan tener las personas discapacitadas gravemente afectadas, ha tenido una nfima dotacin presupuestaria, por lo que no ha sido posible un incremento sensible de la cobertura sobre las necesidades existentes. Aun y as, es evidente que en Espaa en los ltimos 15 aos, se ha hecho tanto por el sector publico como por el privado, lucrativo y no lucrativo, un notable esfuerzo de desarrollo de servicios sociales. As, en lo que se refiere a personas mayores de 65 aos, la construccin y adaptacin de residencias ha sido muy intensa, acercndonos rpidamente a las medias sealadas como adecuadas por la Unin Europea y los objetivos marcados por el Plan Gerontologico.

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Sin embargo, todava una mayora de las plazas residenciales no estn adaptadas para la atencin a la gran dependencia, ni en sus infraestructuras, equipamientos y tipologa de plantillas. La calidad de la atencin en el mbito publico, sea de gestin directa o concertada, no siempre es el adecuado y en lo que se refiere a los centros privados, una buena parte de las plazas residenciales no renen condiciones de atencin dignas. Tambin, aunque con mucha menor intensidad, se han desarrollado programas de ayuda a domicilio, pero como despus se vera, estamos aun muy lejos de las necesidades de cobertura. Adems gran parte de los servicios de ayuda a domicilio carecen de la calidad, nivel de especializacin e intensidad y frecuencia horaria que serian necesarios. En la dcada de los 90 se han iniciado los programas de teleasistencia, centros de da, estancias temporales, viviendas tuteladas, etc. A pesar del evidente crecimiento de estos programas en los ltimos aos, el retraso en su iniciacin se traduce en que todava tengamos muy bajos niveles de cobertura. En lo que se refiere a la atencin a la dependencia de personas menores de 65 aos, las carencias, aunque con diferencias entre unos colectivos y otros, (fsicos, psquicos y sensoriales), son tambin notables, y buena parte de los recursos han sido puestos en marcha por asociaciones de los propios afectados o sus familias, soportando importantes costes econmicos, psicolgicos, y no siempre con los medios tcnicos y dotaciones de personal que serian necesarios y adecuados. Por otra parte hay que tener presente que en los ltimos aos se han producido nuevas discapacidades, como las derivadas del VIH, la identificacin de nuevos sndromes raros o minoritarios, que no estn teniendo una respuesta adecuada de atencin especializada. La crisis de atencin a los enfermos mentales, ocurrida en nuestro pas en las dos ultimas dcadas, ha dejado tambin sin atencin especializada a este sector de personas con discapacidad. Los programas, servicios y equipamientos pblicos, aunque en su mayor parte han mejorado su nivel de calidad hacindolos homologables a los existentes en los dems pases de la Unin Europea, no siempre esta calidad esta generalizada y las condiciones del personal que trabaja en los mismos, adolece con frecuencia de escasez de plantillas, insuficiente formacin y actualizacin de la misma y unas bajas retribuciones salariales. En el mbito sanitario publico, tradicionalmente se ha carecido de programas y profesionales especializados en atencin geritrica. Las escasas experiencias han sido promovidas durante muchos aos de manera individual por profesionales vinculados a asociaciones especializadas. Tan solo en la ultima dcada se ha iniciado el diseo y puesta en marcha de programas de pre-

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vencin, de hospitales de da, atencin domiciliaria, etc. En el tratamiento sanitario de la deficiencia, tambin hay importantes dficits de atencin y a pesar de los avances en los ltimos aos, todava se producen deficiencias por falta de informacin y atencin perinatal, por retrasos en la deteccin precoz o no se produce una recuperacin posible por las limitadisimas practicas de rehabilitacin. La respuesta socio-sanitaria, desde una concepcin integral e integrada de la atencin a la dependencia, por lo general, salvo algunas experiencias limitadas en el tiempo o en mbitos territoriales autonmicos, no ha pasado de la declaracin de principios o de la elaboracin de propuestas tcnicas, bien diseadas, pero no refrendadas presupuestariamente y con medidas de gestin por los responsables polticos. La falta de coordinacin entre el sistema sanitario y los servicios sociales, se ha intentado corregir en algunas Comunidades Autnomas, siguiendo las pautas y experiencias piloto del Convenio Socio-Sanitario INSALUD-INSERSO de diciembre de 1993, siendo los resultados por el momento aun limitados. Esta falta de programacin coordinada de polticas sectoriales desde una concepcin integral del Sistema Pblico de Proteccin Social y las carencias de la red de los servicios sociales y sanitarios, ha supuesto en muchos casos una derivacin inadecuada de usuarios del sistema sanitario a los servicios sociales y viceversa y a la vez unas abultadsimas listas de espera, con frecuencia incoherentes con el perfil de los demandantes y la finalidad de los servicios solicitados. La formula de "ventanilla nica" de entrada y atencin en los servicios sociosanitarios, sigue siendo un objetivo no logrado en ningn mbito territorial. En este sentido y aunque las cifras en nuestro pas no son excesivas, resulta injustificable que se siga atendiendo en centros hospitalarios a personas mayores dependientes cronifcados o en procesos de larga estancia, lo que no slo es inadecuado en trminos de poltica social, sino que conlleva, adems, unos costes cinco o seis veces superiores a lo que supondra la atencin en los centros residenciales. De no articularse de manera urgente un sistema de programas y equipamientos de atencin socio-sanitaria a las personas dependientes, en los prximos aos se ira acentuando la presin sobre el Sistema Nacional de Salud, lo que conllevara unos costes de atencin mucho mas elevados que si se canaliza adecuadamente a travs de una adecuada cobertura de servicios sociales y socio-sanitarios. En definitiva, la respuesta de los servicios sociales, sanitarios y socio-sanitarios

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de atencin a la dependencia, ha sido en nuestro pas tarda e insuficiente. Adems, al estar relativamente mucho menos desarrollados los programas de atencin no institucionalizada (ayuda a domicilio, centros de da, hospitales de da, teleasistencia, viviendas tuteladas, etc.), la presin de la demanda no cubierta por estos programas, se esta derivando de forma inadecuada a los centros residenciales, impidiendo el objetivo de envejecer en casa o de lograr una mnima integracin social de las personas discapacitadas. Por otra parte la actual legislacin en materia de Seguridad Social refleja la incongruencia de que se reconoce la figura de la gran invalidez, equiparable a la dependencia, con el 50% de complemento de la pensin, pero limitado hasta la edad de los 65 aos. A partir de esa edad, ya no existe el reconocimiento de la gran invalidez y del complemento de la pensin. Es cierto que la figura jurdica de la invalidez se considera ligada a la capacidad laboral y por lo tanto cuando se reconoci en su momento, no se penso en las situaciones de dependencia. Pero que esto haya sido as, no debera ser bice para una reconsideracion de esa figura legal de la gran invalidez, para que pudiera hacerse extensiva a las situaciones de dependencia, bajo esa u otras formulas legales. En el Plan Gerontologico de 1991 ya se contemplaba un complemento de pensin desde los 80 aos, al considerarse que a partir de esa edad estaban bastante generalizadas las situaciones de dependencia. Sin embargo esta propuesta del citado Plan no ha llegado en ningn momento a desarrollarse. En lo que se refiere al papel que estn desempeando las familias, se estima en mas de 1.700.000 personas las que vienen realizando tareas de cuidadores informales, de ellas, mas de 700.000 con una dedicacin media de mas de 40 horas semanales. A la hora de valorar las consecuencias que esto supone, en primer lugar hay que destacar que al ser la inmensa mayora de las personas cuidadoras, mujeres, el tener que hacer frente al cuidado de su familiar dependiente, les supone un gravisimo obstculo para su incorporacin al trabajo, o en su caso para su mantenimiento o reincorporacin. En segundo lugar, muchas familias no siempre estn en condiciones de prestar la atencin adecuada, especialmente a partir de una determinada acentuacin de la dependencia o de una duracin prolongada de la misma. Tampoco se han articulado medidas suficientes de apoyo a tantisimas familias solidarias, que si bien pueden y quieren cuidar a sus familiares dependientes y lo estn haciendo, en numerosos casos demandan ayudas de bajo coste pero imprescindibles.

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Programas de informacin, formacin y asesoramiento para saber cuidar y tratar a una persona dependiente y para saberse cuidar las propias personas cuidadoras; programas de respiro temporal, estancias diurnas, nocturnas y temporales, ayuda a domicilio nocturna o en fines de semana, etc., son programas demandados, que hoy por hoy siguen teniendo una cobertura casi testimonial. Todo ello se traduce en que la mayora de las familias cuidadoras estn soportando una gran sobrecarga econmica, emocional, de tensiones y trabajo. Esa falta de recursos de apoyo, obliga a muchas de ellas a no tener mas remedio que plantearse, a menudo con tremendos costes psicolgicos, el ingreso en centros residenciales. Los avances en la atencin y rehabilitacin de las deficiencias, la prolongacin de las expectativas de vida de personas con discapacidad psquica o de personas con discapacidad fsica gravemente afectadas, que en el pasado raramente sobrevivan a sus padres o hermanos, siendo una realidad muy positiva, conlleva, sin embargo, nuevas preocupaciones a los familiares cuidadores, sobre cual ser el futuro de sus hijos discapacitados en el momento en que ellos ya no estn en condiciones de cuidarlos o fallezcan. La desgravacin fiscal por el cuidado de personas dependientes, aunque ha mejorado notablemente desde 1999, especialmente para las personas discapacitadas, y mas all de otras consideraciones generales sobre el tipo de poltica fiscal regresiva que hay en Espaa, acentuada por la ultima reforma del IRPF., valorada muy negativamente por la CS.CC.OO., tiene una eficacia limitada, a la hora de compensar los costes de mantener a la persona dependiente en el mbito familiar, ya que la oferta privada es o muy cara o de baja calidad. Si la cobertura publica, como ya se ha indicado y despus se analizara con mas detalle, es limitada, la oferta de carcter privado, tambin de aparicin tarda en nuestro pas y a menudo poco profesionalizada, se ha centrado en residencias y muy poco en los dems servicios. Este mercado privado viene ofreciendo, por una parte servicios de calidad pero inasumibles econmicamente para la mayora de la poblacin y por otra servicios, que pudiendo ser asequibles para el nivel medio de ingresos de las pensiones y rentas familiares, sin embargo tienen con mucha frecuencia unas condiciones de calidad poco satisfactorias. El sector privado de carcter lucrativo, ha optado en buena parte de los casos por buscar una rpida rentabilidad, antes que un servicio de calidad. La concertacin de las Administraciones Publicas con el sector privado, aun

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habiendo crecido de manera considerable en la dcada de los aos 90, es aun insuficiente y adems adolece de serios problemas estructurales, entre otros, en materia de financiacin y sobre todo de control de calidad. La presencia del tercer sector, ONGS, Fundaciones, Ordenes Religiosas, etc., siendo claramente positiva, aunque igualmente ha crecido de forma notable en los ltimos aos, es tambin insuficiente y tiene fuertes problemas de financiacin y sobre todo de estabilidad garantizada de la misma. En todo caso hay notables diferencias entre unas y otras entidades, ya que junto a organizaciones eficaces, innovadoras y bien gestionadas, hay otras poco solventes y otras cuya gestin no es todo lo eficaz que seria deseable o sus servicios no renen condiciones de calidad. Aun y as, p.e la oferta privada en residencias es en la actualidad la mayoritaria (60%, frente al 40% publica) y por lo tanto la mas utilizada por las familias espaolas, con los costes econmicos que supone, que con frecuencia son muy prolongados en el tiempo. Una parte de los centros residenciales privados no renen los requisitos exigidos por la normativa autonmica, producindose situaciones de falta de atencin, malas condiciones de vida, hacinamiento, etc. Las administraciones autonmicas competentes en el control y seguimiento de los centros privados, a veces son tolerantes con este tipo de residencias, ante los riegos que tendra el cerrarlas y no poder hacer frente a la acogida de los usuarios de las mismas. Dada la amplitud de este sector de residencias de baja calidad, e incluso con funcionamiento irregular o clandestino, se echan en falta planes o medidas sistemticas de control y en positivo, de apoyo a la regularizacin y cumplimiento de requisitos de homologacin. Las condiciones de trabajo del personal del mbito privado con frecuencia se caracterizan por bajos salarios, precariedad, falta de adecuada formacin profesional y en general unas malas condiciones de trabajo, lo que resulta especialmente grave en los servicios de atencin domicilio, que aunque con financiacin publica son prestados en la mayor parte de los casos por entidades privadas. La inexistencia de marcos de negociacin colectiva en numerosas provincias, se traduce en unas condiciones laborales de derechos mnimos. En los ltimos aos numerosas familias con personas dependientes han empezado a recurrir al trabajo a domicilio de inmigrantes, mayoritariamente mujeres latinoamericanas, a menudo tambin en condiciones de precariedad: sin alta en la seguridad social, con bajos salarios, jornadas prolongadas, etc. En definitiva, en ambas situaciones descritas, empresas privadas de servicios sociales y familias, las funciones que estn desempeando las trabajadoras y

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los trabajadores no se corresponden con las categoras y retribuciones reconocidas. Por todas las razones indicadas, la cobertura de la dependencia debe considerarse una responsabilidad de los poderes pblicos y debe realizarse de manera prioritaria desde el mbito publico. Siendo claramente insuficiente la cobertura asistencial con carcter general en todo el pas, en la actualidad hay diferencias tanto en la oferta como en la demanda de servicios para dependientes entre unas y otras Comunidades Autnomas. Con carcter general durante bastantes aos, tanto por la Administracin General del Estado, como por las Comunidades Autnomas, ha habido escasas practicas de planificacin y distribucin equilibrada de equipamientos y programas de servicios sociales en los distintos mbitos territoriales. En lo que se refiere a la atencin a la dependencia, la tasa de envejecimiento tiene distinta intensidad entre unas y otras Comunidades. La red de centros y servicios es igualmente diferente. Los deberes y derechos de las personas dependientes en el acceso y utilizacin de los programas y servicios varia, aunque no substancialmente por ahora, entre unas y otras Comunidades Autnomas. Las dificultades de atencin son tambin de diferente dificultad, especialmente en lo que se refiere a las Comunidades Autnomas con poblacin dispersa y/o en el mbito rural. La realidad de los bastantes cientos de ncleos rurales, con escasa poblacin y mayoritariamente muy envejecida, con Corporaciones Locales con reducidos recursos econmicos, con lgicas insuficiencias en la dotacin de profesionales y equipamientos sociosanitarios y con hbitos de funcionamiento mancomunado o comarcalizado poco arraigados, plantea respuestas de evidente complejidad y coste, al tener que desarrollar servicios muy descentralizados y flexibles, con un nivel de utilizacin de relativamente baja intensidad y todo ello en un contexto en el que se dan serios interrogantes sobre la continuidad de muchos de esos ncleos rurales a 20 o 25 aos vista. El distinto calendario de asuncin de competencias entre unas y otras Comunidades Autnomas y entre las materias de Sanidad y Servicios Sociales, han sido otro factor de desequilibrio. Las corporaciones locales, que por su proximidad con las necesidades de las personas dependientes y sus familias, deberan jugar un papel

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protagonista, hasta el momento estn desempeando funciones secundarias, limitadas a la ayuda a domicilio y en menor medida a la teleasistencia y centros residenciales. La insuficiente dotacin presupuestaria de las Corporaciones Locales y la actitud reticente de buena parte de las Comunidades Autnomas de traspasar competencias de gestin a los ayuntamientos, dificultan gravemente el desarrollo de los servicios sociales en el mbito local. Aun y as hay bastantes Corporaciones que estn impulsando programas, servicios y equipamientos, al disponer de mas recursos econmicos o bien por tener una clara voluntad poltica de dar prioridad a estas actuaciones. La falta de una respuesta articulada desde el Estado, que en todo caso tiene que hacerse de acuerdo y en cooperacin con las Administraciones Autonmicas y las Corporaciones Locales, puede llevar en muy poco tiempo a que se vayan desarrollando con mas intensidad medidas y, programas especficos de atencin a la dependencia por parte de aquellas Comunidades Autnomas con mayores recursos, posibilidades de gestin y tejido social privado y otras Comunidades Autnomas se mantengan en una situacin estancada, abrindose nuevos desequilibrios en la cohesin y proteccin social, que despus sern mas difciles de encauzar y resolver. Por ello, consideramos que los poderes pblicos y en primer lugar la Administracin General del Estado deben garantizar la igualdad de derechos en el acceso a los servicios de atencin a la dependencia de todas las personas, al margen del mbito territorial en el que vivan. La responsabilidad prioritaria de la Administracin General del Estado, no debe ocultar el escaso inters y los reducidas dotaciones presupuestarias para servicios sociales que hasta la fecha han tenido las Comunidades Autnomas, todas ellas con competencias transferidas en esta materia, que apenas han incrementado la cobertura de atencin desde la realizacin de los traspasos de programas y servicios y que han ido, por lo general, por detrs del Estado en plantearse la atencin a la dependencia. A pesar de esta realidad, descrita en sus grandes rasgos, hasta fechas muy recientes no se ha producido en nuestro pas una percepcin, ni en el mbito de la responsabilidad publica, ni en la conciencia social, de los graves retos que va a suponer la atencin a la dependencia. Sin embargo, en la mayora de los Estados de la Unin Europea, el anlisis de los efectos del envejecimiento, ha propiciado con especial intensidad en los ltimos aos el debate de la atencin a la dependencia y se han aprobado o se estn aprobando, en Alemania, Austria, Francia, Blgica, Holanda, Luxemburgo, etc., medidas especificas, incluyendo la regulacin de nuevas prestaciones y cotizaciones.

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En los Estados Nrdicos, con sistemas de proteccin social universalistas, se ha ido ampliando de forma directa la atencin socio-sanitaria a la dependencia, en el marco de las prestaciones generales que estos sistemas mantienen. En lo que se refiere a la atencin a las personas dependientes menores de 65 aos, en la mayora de los Estados de la Unin Europea las polticas de bienestar social han creado unas redes de atencin, publicas o privadas, que aunque no siempre suficientes, estn muy por delante de las existentes en Espaa. A partir de la cumbre de Ministros de Trabajo y Asuntos Sociales en Lisboa en 1995, se esta empezando a considerar la atencin a la dependencia, como una nueva rama de los sistemas tradicionales de Seguridad Social. En Espaa el debate, hasta el momento, ha estado restringido a las demandas de las asociaciones y ONGS mas dinmicas e innovadoras y a crculos reducidos de especialistas y gestores, absorbiendo todo el protagonismo de los efectos del envejecimiento la situacin del sistema de pensiones. Tan solo en el ultimo ao se ha constituido un grupo de trabajo coordinado por el antiguo Ministerio de Economa y Hacienda, para abordar el tratamiento de los seguros privados de dependencia y en el que estn participando, adems de otros ministerios, entidades vinculadas al sector financiero y de seguros. Recientemente este grupo de trabajo ha terminado un Borrador de Informe, en el que tras un anlisis objetivo y razonado de la situacin y problemtica actual de la dependencia en Espaa, se centra de manera exclusiva en una respuesta privada a la atencin a la dependencia, a travs de formulas de aseguramiento privado, con posibles beneficios fiscales. Por tanto, es muy posible que en un futuro prximo se regule el seguro privado de dependencia. A este respecto hay que valorar muy negativamente que se de prioridad a la regulacin del seguro privado sin que se haya articulado una respuesta de cobertura publica de atencin a la dependencia, a pesar de que as lo han demandado desde el Informe unnime de la Comisin de Estudio del Envejecimiento en Espaa, creada en el Senado en la pasada legislatura, hasta diversos Informes del Defensor del Pueblo, pasando por las conclusiones del primer Congreso Estatal de Mayores de 1998. Por el contrario consideramos que la atencin a la dependencia debe ser un derecho bsico del Sistema Publico de Proteccin Social y por tanto ser garantizada por los Poderes Pblicos, siendo las formas de aseguramiento privado una opcin secundaria y voluntaria. Pero adems, esta modalidad de aseguramiento privado, no resolver el problema para las actuales personas dependientes y sus familias y desde luego

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tampoco es la solucin para la inmensa mayora de los potenciales futuros dependientes. Algo que subyace e implcitamente se reconoce a lo largo del citado informe. El seguro privado de dependencia no va a ser la respuesta adecuada en Espaa, como no lo esta siendo en otros pases de la Unin Europea con mayores races de la cultura del aseguramiento privado. En primer lugar porque los seguros privados de dependencia excluiran a las personas dependientes con minusvalia de nacimiento, infancia o juventud, que como se vera despus, son varios cientos de miles de personas. En segundo lugar, la dependencia es un riesgo complejo de asegurar, a diferencia de otros seguros como el de muerte o enfermedad. Es muy difcil prever con antelacin si se llegara a la situacin de dependencia, y en este caso a qu edad, cuanto aos durar, qu proceso de evolucin experimentara, qu intensidad tendr y qu tipo de atencin requerir. Adems, el seguro privado de dependencia, para que resulte eficaz al asegurado, debera concretarse no tanto en una indemnizacin o prestacin econmica peridica, salvo que hubiera formulas muy precisas que garantizasen la suficiencia econmica en funcin de las caractersticas de la situacin concreta de la persona dependiente, sino que debera basarse preferentemente en la prestacin de servicios de atencin. Esto obligar, sin duda, a afinar mucho las condiciones del contrato de seguro, o exigiendo unas cuotas elevadas y muy prolongadas en el tiempo, (prcticamente desde los 30 aos) o bien garantizando una cobertura muy bsica y elemental, derivando la atencin al mbito publico, en el caso de que se produzca una grave dependencia que exija una atencin especializada muy costosa o si la dependencia se presenta precozmente y se prolonga muchos aos. Por todas estas razones, no es exagerado pensar que este tipo de aseguramiento ser limitado, por tanto insuficiente y posiblemente generara una notable litigiosidad. Y en cualquier caso las condiciones econmicas del seguro seran muy gravosas para la inmensa mayor parte de la poblacin de nuestro pas. En tercer lugar, los seguros privados de dependencia en el mejor de los casos serian operativos para las personas que hoy tienen menos de 60 aos y no resolveran la problemtica de las personas actualmente dependientes ni de las que lleguen a serlo en los prximos 10-15 aos. Por otra parte la contingencia en si, con evidentes interrogantes de si se producir, cuando y como, es un factor de riesgo menos visible que la jubilacin o la muerte, que son una posibilidad mucho mas real y generalizada, por lo

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que la mayor parte de la poblacin joven o adulta de nuestro pas no se sentir estimulada para contratar este tipo de seguro y cuando empiece a pensarlo, a partir de los 50 aos, tendr unos costes muy elevados. En definitiva, el seguro privado de dependencia, ser en su da una opcin minoritaria en la poblacin espaola, concentrndose bsicamente en los sectores con mas recursos econmicos, por lo que no podemos esperar que esta va resuelva, ni siquiera parcialmente, los problemas de la atencin a la dependencia, que debe asumirse de manera principal y mayoritaria desde el Sistema Publico de Proteccin Social. Por ello, sin infravalorar la importancia capital, especialmente en trminos cuantitativos, del Sistema de Pensiones, resulta imprescindible afrontar los retos socio-sanitarios de la dependencia como un mbito mas de la Seguridad Social, como prestacin de carcter universal y con financiacin fiscal. Adems, si a la insuficiente cobertura actual, le sumamos las estimaciones de crecimiento para los prximos aos, podemos llegar fcilmente a la conclusin que la atencin a la dependencia se esta convirtiendo ya en uno de los problemas centrales de la poltica social de nuestro pas. En nuestra opinin, cada da resulta mas insuficiente, mantener la atencin a la dependencia en las actuales coordenadas de financiacin en los presupuestos ordinarios: IMSERSO, gestin directa y transferida, Plan Gerontologico, Plan de Accin Integral para Personas con Discapacidad, Plan Concertado y Programas del 052 del IRPF, con una dinmica de crecimiento anual muy alejada de la evolucin de las demandas reales. Por tanto es imprescindible abrir un tratamiento presupuestario y de gestin especifico y de carcter extraordinario, en el mbito de la Seguridad Social, aunque concertado en la financiacin, en la gestin y en los objetivos de cobertura entre las tres Administraciones Publicas. A la hora de abordar una innovacin de estas caractersticas, no se oculta que puede ser polmica la insercin de la atencin a la dependencia en el mbito de la accin protectora de la Seguridad Social, dado el marco competencial existente en nuestro pas. Una interpretacin estricta del art. 148 de la Constitucin, podra ser el argumento para imputar la atencin a la dependencia al mbito competencial exclusivo de las Comunidades Autnomas. Sin embargo el art. 151 de la propia Constitucin en su apartado 17, abre la posibilidad de una responsabilidad compartida entre la Seguridad Social, legislacin bsica y cofinanciacion, y las Comunidades Autnomas, ejecucin de los servicios. Por otra parte el art. 49 de la Constitucin, referido a los derechos de las per-

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sonas con discapacidad y el art. 50 referido a su vez a los derechos de las personas mayores, reconocen como obligacin de los "poderes pblicos" la atencin especializada. Es evidente que el diseo competencial de nuestra Constitucin, sin duda alguna muy positivo, conlleva una cierta complejidad para el desarrollo del Estado de Bienestar Social, mxime teniendo en cuenta que cuando se aprob la Constitucin, las Polticas de Bienestar Social eran aun muy incipientes en Espaa y algunos demandas, como en este caso la atencin a la dependencia, ni siquiera se haban producido. Pero esta complejidad normativa no debera ser un obstculo para el desarrollo de un nuevo mbito de proteccin social, impulsado desde la Seguridad Social, cuando, adems, la experiencia de los ltimos aos ha demostrado que la dinmica seguida por la mayora de las Comunidades Autnomas no garantiza la cobertura publica de atencin a la dependencia, ni es previsible que lo garantice con sus propios medios en el prximo futuro. CC.OO. considera que mas all de interpretaciones estrictas de la Constitucin, la atencin a la dependencia, por el numero de personas y familias a las que afecta, por la especializacin del tipo de atencin que requiere y por la responsabilidad que en la misma tienen los poderes pblicos debe configurarse como un nuevo DERECHO DE CIUDADANIA, Este nuevo derecho de ciudadana y por tanto de carcter universal, puede y debe concretarse en su aplicacin y desarrollo en el mbito de la Seguridad Social, aprovechando, adems, que la actual Ley General de la Seguridad Social, en su art. 38, 1, apartado e), integra dentro de su accin protectora las prestaciones de servicios sociales, incluyendo una referencia genrica a "aquellas otras materias en que se considere conveniente". La inclusin de la atencin a la dependencia en el mbito de la Seguridad Social, es una garanta para que este nuevo derecho ciudadano no tenga restricciones o distinta intensidad de aplicacin, en funcin del lugar donde ser resida. En definitiva, conscientes de la complejidad del tema, hemos optado en la propuesta que a continuacin se hace por una formula de cooperacin interadministrativa. Basada en la colaboracin en el diseo de objetivos, su seguimiento y control; con una financiacin compartida; con la gestin exclusiva en el mbito autonmico y en algunos casos, local; articulando todo ello mediante convenios de colaboracin, que por otra parte se vienen utilizando desde hace aos en los Planes estatales como el Plan Concertado, Gerontologico o Plan de Accin Integral para personas con discapacidad. Por tanto la propuesta que presentamos, aunque no estar exenta de dificultades a la hora de avanzar de forma homognea en el conjunto del Estado y

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tendr problemas para lograr su adecuada ejecucin, exigir una gestin muy consensuada y participada. En ese sentido adquieren el mayor relieve los instrumentos de cooperacin administrativa, Conferencia Sectorial de Asuntos Sociales y Consejo Interterritorial de Salud y los rganos de participacin social, en los que los sindicatos y organizaciones empresariales deben jugar un papel fundamental, reconocindose tambin la participacin social de rganos de participacin sectorial, Consejo Estatal de Mayores y Consejo Estatal de Personas con Discapacidad y sus homlogos en los mbitos autonmicos. La atencin a la dependencia, al tener un carcter universal, lgicamente se tendr que financiar exclusivamente con aportaciones fiscales, y en lo que se refiere a la cofinanciacion estatal deber ser una financiacin de los Presupuestos Generales del Estado. Por otra parte, hay que tener presente que el desarrollo de unos adecuados y suficientes servicios de atencin a la dependencia, no agotan la problemtica de esta realidad, ya que deben abordarse aspectos jurdicos en el mbito del derecho civil y penal, a travs de una Ley de Proteccin Jurdica de los derechos de las personas dependientes. Iniciativa legislativa que esta pendiente de tramitarse desde la anterior legislatura. En ese contexto se considera oportuno iniciar el tratamiento de la atencin a la dependencia en el marco de la renovacin del Acuerdo de Pensiones. La apertura de esta negociacin con la Administracin General del Estado, que indudablemente tiene una perspectiva de medio y largo plazo, es compatible con el impulso de negociaciones en todos y cada uno de los mbitos autonmicos y esa es la voluntad de la CS.CC.OO. La negociacin de propuestas de atencin a la dependencia en el mbito autonmico, deber adaptarse a las realidades de cada Comunidad Autnoma, en lo que se refiere a necesidades y recursos existentes, sirviendo de referencia general bsica los criterios y propuestas que a continuacin se desarrollan y que podrn ser mejoradas y enriquecidas por las propias experiencias de cada mbito territorial.. Por ultimo, la CS.CC.OO., considera estas propuestas como un primer posicionamiento, que en el futuro deber ir mejorndose y actualizndose, con las aportaciones de los debates que se tengan en el seno del Sindicato, con la UGT, con el Consejo Estatal de Mayores y el Consejo Estatal de Personas con Discapacidad, con otras fuerzas y organizaciones sociales y polticas y fruto tambin de los resultados de las negociaciones con las Administraciones Publicas, tanto en el mbito Estatal, como Autonmicos y Locales.

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LA SITUACIN DE LA POBLACIN MAYOR DE 65 AOS

a ) La evolucin demogrfica En 1900 haba en nuestro pas 967.800 mayores de 65 aos, el 52% de la poblacin, 1 de cada 20 espaoles era mayor de 65 aos. Medio siglo despus, en 1950, se haban duplicado, siendo ya 2.022.000. En 1981, treinta despus, se haban vuelto a duplicar, sumando 4.236.000, y duplicndose tambin en porcentaje de poblacin en relacin al ao 1900, pasando a ser el 113% de la poblacin. En el presente ao 2000 son ya 6.582.000 personas, el 175%, lo que supone que un siglo se ha multiplicado por casi 7 la poblacin mayor, y lo mas importante, porcentualmente se ha multiplicado por 35. En el ao 2010 se alcanzara el 186%. En el 2020, ser el 21%. Por ultimo, en el ao 2030 se llegara al 25%. Una de cada cuatro personas de nuestro pas ser mayor de 65 aos. Aun mas significativas son las cifras de poblacin mayor de 80 aos y su crecimiento, ya que aunque no de manera automtica, si se puede considerar que de forma mayoritaria las personas mayores de 80 aos padecen situaciones de dependencia, en mayor o menor grado. En 1970, eran 511.000 personas, el 15%. En 1996 eran 1.309.000 personas, el 34%. En el presente ao 2000, se acercaran a las 1.500.000 personas, triplicndose en 30 aos. En el ao 2020 sern, segn estimaciones del INE, 2.198.260 personas, el 56%. Es decir que en 50 aos el numero de personas se habr multiplicado por casi 45 y el porcentaje se habr multiplicado por casi 4. Las expectativas de vida eran de 50 aos en 1940, de 62 aos en 1950, de 69 aos en 1960, de 75 aos en 1980 y de casi 78 aos en 1998. Las ultimas estimaciones que se estn publicando, acentan en nuestro pas las tendencias de prolongacin de las expectativas de vida.

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b ) La feminizacin del envejecimiento En lo que se refiere a esperanza de vida, hay sensibles diferencias entre hombre y mujer (744 y 817 aos respectivamente), estando por encima de la media de la Unin Europea, en lo que respecta a la mujer, (solo superados por Francia y Suecia) y en la media Europea en lo que respecta a los hombres. Esa mayor prevalencia de vida de las mujeres es lo que lleva a hablar de la feminizacin de la cuarta edad. En 1996 haba una diferencia de 45 puntos, entre los hombres y mujeres mayores de 65 aos, (133% y 178% respectivamente), que se acentuaba a partir de los 80 aos, en los que el numero de mujeres, 913.946, prcticamente duplicaba al de hombres, 462.261. Las estimaciones del INE, para el ao 2020, indican que el numero de mujeres mayores de 80 aos, 1.489.877, mas que duplicaran al de hombres, 708.877. Las consecuencias hoy por hoy y todava en los prximos aos de esta feminizacin del envejecimiento son diversas. Al ser las cuidadoras informales mayoritariamente mujeres, muchas de las cuales cuidan a sus propios cnyuges, de no articularse programas de atencin, las cuidadoras que entren en situacin de dependencia, tendrn enormes dificultades para su mantenimiento. As, el 30% de las mujeres entre 80 y 84 aos viven solas, (frente al 9% de los hombres) y en el tramo de mas de 85 aos, en el que la dependencia, en mayor o menor grado, esta generalizada, viven solas el 21%. Las actuales mujeres mayores en buena parte carecen de pensiones contributivas originadas por su propio trabajo, o tienen pensiones de viudedad, o pensiones no contributivas y cuando tienen pensiones contributivas la mayor parte de los casos se sitan en torno a las mnimas, debido a las propias carencias que han tenido en su vida laboral, por lo que la situacin econmica de las mujeres mayores, es generalmente peor que la de los hombres. Por otra parte, la mayor prolongacin de las expectativas de vida en las mujeres, no es asimilable a mejor estado de salud de las mujeres mayores que los hombres, estando comprobado que las situaciones de dependencia se presentan a menudo antes, por tanto con mas duracin y con frecuencia acumulando varios factores de dependencia. En definitiva, la necesidad de recursos sociales y sociosanitarios de carcter publico, aun es mas imprescindible en las mujeres dependientes que en los hombres dependientes.

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c) La proteccin econmica de los mayores El esfuerzo de las Polticas de Proteccin Social en pensiones hacia las personas mayores, se sita en Espaa en el 41% del total del gasto social ( frente al 392% de media de la Unin Europea) y un 10% del PIB., -9% de la Seguridad Social y 1% de Clases Pasivas-, (frente a un 108% de media en la Unin Europea). Este gasto social permite que prcticamente la totalidad de la poblacin mayor de 65 aos de nuestro pas este cubierta por algn tipo de pensin contributiva o no contributiva. A pesar de los avances experimentados en los ltimos 15 aos, las cuantas de la globalidad de las pensiones de jubilacin todava no son satisfactorias, ya que si analizamos las pensiones de jubilacin por tramos, encontramos que todava el 17'5% de las pensiones no llegan a 55.000 pts. mensuales, el 44'5% no alcanzan las 65.000 pts. mensuales, el 55'5% superan esa cifra y solo 38% superan las 75.000 pts. mensuales. Esta realidad refleja que mas all de las mejoras que ha habido, sobre todo en las pensiones del Rgimen General, sigue habiendo un importante volumen de pensiones bajas, especialmente en el Rgimen Agrario y Autnomos, adems de las provenientes del SOVI y Pensiones No Contributivas, aunque el cambio en este tipo de pensiones tambin ha sido importante en relacin a la situacin existente hace 15 o 20 aos. A lo anterior hay que aadir que las personas mayores en nuestro pas tienen determinados derechos como medicinas gratuitas, bonificaciones en el transporte, en actividades culturales, de ocio, turismo y termalismo social, etc. Por otra parte, aunque hay bastantes familias en las que las pensiones son el ingreso mas importante y sobre todo mas estable, tambin es cierto que la mayor parte de los pensionistas jubilados no tienen una serie de gastos fijos que tienen la mayora de los adultos de nuestro pas, como p.e. la educacin de los hijos y adquisicin de vivienda. Estos cambios en la situacin econmica, aun siendo claramente insuficientes y no estar generalizados a todas las personas mayores, tienen evidente reflejo en el aumento de sus hbitos de consumo y en su capacidad de ahorro. Por ultimo hay que matizar estos datos, con las referencias anteriormente hechas sobre las mujeres mayores, en las que, hoy por hoy, sus prestaciones econmicas son notablemente inferiores a las de los hombres. Pero esa realidad econmica crecientemente positiva, lograda en gran medi-

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da por las movilizaciones y negociaciones sindicales, resulta bsicamente inoperante para hacer frente a los procesos de dependencia.

d)

Las condiciones de salud y de vida

Aunque no se debe asociar de forma automtica, envejecimiento y falta de salud, y es cierto que han mejorado notablemente las condiciones de salud de los mayores de 65 aos, generalizndose desde el Sistema Nacional de Salud campaas preventivas e impulsando las practicas de hbitos saludables de vida y consumo, sin embargo es evidente que de forma mayoritaria a partir de los 75 aos se generalizan problemas de carcter seo, hipertensin, circulatorios, reumticos, respiratorios, etc. Por ello este sector de la poblacin porcentualmente es el mayor usuario del Sistema Nacional de Salud y de consumo de productos farmacuticos. Observando las tendencias de expectativas de vida y los porcentajes de poblacin que van a superar en los prximos aos los 75, 80 y 85 aos, a pesar de las mejoras que se seguirn produciendo en el estado de salud y en la lucha contra la enfermedad de las personas mayores, se puede deducir fcilmente que el intenso crecimiento de las personas dependientes va a ser una realidad inexorable. Por otra parte, las condiciones de la vida cotidiana de muchas personas mayores presentan limitaciones importantes que agudizan los procesos de dependencia. As, en el ao 1995, el 66% de las viviendas de las personas mayores de 65 aos no tenan calefaccin y el 36% de las de mas de una planta carecan de ascensor. Si se tiene en cuenta que habitualmente las personas mayores que viven en viviendas antiguas sin equipamientos de calefaccin y ascensor suelen tener pensiones bajas, se comprender las dificultades existentes para acondicionar sus viviendas. A todo ello habra que aadir otras limitaciones como barreras y dificultades graves de accesibilidad en los hogares, edificios pblicos, transportes, etc., que si bien en la ultima dcada han ido reducindose, sobre todo en las grandes ciudades, todava siguen siendo numerosisimas.

LA SITUACION DE LAS PERSONAS CON MINUSVALIA

As como en el mbito de las personas mayores los datos estadsticos son de gran fiabilidad, en lo que se refiere a las personas con discapacidad, nos vemos en un terreno de cierta imprecisin, ya que por el momento se siguen

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utilizando los datos provenientes de la Encuesta de Discapacidad del INE del ao 1986, y de las sucesivas Encuestas Nacionales de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo, pendientes de la prxima aparicin de la nueva macroencuesta INE-IMSERSO-ONCE realizada a lo largo del ao 1999. Acogindonos a la distincin entre deficiencia (cualquier perdida o anormalidad de una estructura o funcin anatmica, fisiolgica o psicolgica), discapacidad (deficiencia que provoca ausencia de capacidad funcional para realizar actividades de la vida cotidiana) y minusvalia (desventaja social que experimenta una persona como consecuencia de su deficiencia y discapacidad), podemos identificar las grandes cifras de personas con discapacidad y minusvalia, refirindonos siempre a las menores de 65 aos. Siguiendo los datos recogidos en el Plan de Accin Integral para las personas con discapacidad, y en las ultimas publicaciones del IMSERSO, el total de este colectivo alcanzara los 2.861.641 de personas, de las cuales 313.784 tendran discapacidad psquica, 786.290 discapacidad sensorial, 1.748.302 discapacidad fsica y 13.265 discapacidades mixtas. Si nos centramos en las personas con minusvalia, que es el dato relevante a efectos de este informe, el numero de los afectados seria de 1.231.132. Aunque las demandas de las grandes ONGS de personas con discapacidad se estn centrando en los ltimos aos en el desarrollo de polticas activas en el mbito de la integracin laboral y en la supresin de barreras de urbanismo, transportes y audiovisuales, sin embargo la atencin a las personas discapacitadas gravemente afectadas, a pesar de los avances logrados en las dos ultimas dcadas, no estn adecuadamente cubiertas. Efectivamente las mejoras en la proteccin econmica, a travs de las pensiones contributivas y no contributivas y en el apoyo al empleo protegido, la mayor dotacin de centros y servicios para la discapacidad psquica y sensorial, los esfuerzos en integracin educativa y el cambio positivo en el tratamiento del IRPF para las personas discapacitadas y sus familias, no oculta la notable insuficiencia de servicios especializados para la atencin de las personas gravemente afectadas, de los enfermos con trastornos mentales, de las vctimas de dao cerebral, de los enfermos de VIH y de nuevos sndromes minoritarios. Nuevamente son las familias sobre las que recae de manera principal la atencin a este colectivo de personas dependientes menores de 65 aos. La red de programas y servicios no institucionalizados, como se recoge mas adelante, tiene mucho menos desarrollo que los ya de por si insuficientes programas para mayores de 65 aos.

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La prolongacin de las expectativas de vida de los grandes discapacitados fsicos y de los discapacitados psquicos, adems de generar nuevos problemas a las familias cuidadoras, que a partir de cierta de edad de los padres les resulta imposible prestar los cuidados necesarios, lo que se agrava en el caso del fallecimiento de los padres, plantea una nueva problemtica para la que no existen centros y programas adecuados.

LA ATENCION A LA DEPENDENCIA

a ) La poblacin afectada La dependencia se relaciona con la capacidad de actuacin en las tareas bsicas de la vida cotidiana: cuidados personales, tareas domsticas y asuntos propios de la vida social, tales como: higiene personal, vestirse, alimentacin, desarrollo tareas domesticas bsicas, necesidades fisiolgicas, desplazamiento dentro y fuera del domicilio, manipulacin de objetos, etc. Si antes se hacia referencia a las dificultades para identificar las personas con minusvalia, aun mas complejo resulta establecer las personas con dependencia. Hasta fechas relativamente recientes todos los datos manejados se movan en la utilizacin genrica de la citada Encuesta de Discapacidades del INE de 1986, cotejados y actualizados con datos provenientes de las Encuestas Nacionales de Salud. Tambin se ha trabajado con estimaciones en funcin de las medias existentes en otros pases de la Unin Europea. En los ltimos aos y mas en concreto en el actual 2000, han ido apareciendo nuevas publicaciones que han profundizado en esa identificacin de la poblacin dependiente en Espaa, aunque tenemos que reiterar que son datos elaborados a partir de estudios y encuestas y por lo tanto no tienen la absoluta fiabilidad que pudieran obtener otras estadsticas, si bien se esta produciendo una notable coincidencia entre los diversos autores. Sin embargo la mayor parte de los estudios hacen referencia a las situaciones de dependencia de las personas mayores de 65 aos, barajndose una horquilla, que ira desde un mnimo de 900.000 personas a un mximo de 1.600.000. Por nuestra parte nos atenemos a los datos proporcionados en el libro "La proteccin social a la dependencia" publicado por el IMSERSO y coordinado por el Pr. Gregorio Rodrguez Cabrero, ya que consideramos que es el que con mas profundidad, rigor y cercana en el tiempo ha analizado la situacin de la dependencia en Espaa y que se exponen a continuacin:

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a.1

Poblacin dependiente mayor de 65 aos: Gran dependencia Dependencia grave Dependencia considerable TOTAL 214.569 personas 494.545 personas 296.762 personas 1.005.876 personas

a.2

Poblacin dependiente menor de 65 aos:

Por el momento no se disponen los datos desagregados de poblacin por grado dependencia, aunque se la cifra de dependientes gravemente afectados se estima en : 160.767 personas

a.3

Total poblacin dependiente: Gran dependencia Dependencia grave Dependencia considerable POBLACIN TOTAL DEPENDIENTE 375.336 personas 494.545 personas 296.762 personas 1.166. 643 personas

b ) La oferta de recursos sociales Partiendo de la identificacin de las 1.166.643 personas con dependencia cual es el nivel de cobertura existente?. Nuevamente nos encontramos con una cierta penuria de datos, agudizada por el proceso de transferencias y la inexistencia por ahora de estadsticas estatales. Esta situacin se ha paliado recientemente en lo que se refiere a mayores, con el estudio del IMSERSO sobre "Servicios Sociales disponibles en el Estado Espaol para las personas mayores en 1998", pero los datos en relacin a la poblacin menor de 65 aos estn aun en proceso de elaboracin. Siguiendo el referido estudio, en relacin a la poblacin mayor de 65 aos, se pueden identificar: 198.358 plazas residenciales, lo que supone un 32 % por cada 100 personas mayores de 65 aos existentes en 1998. 112.797 usuarios de ayuda a domicilio, lo que supone un 182%;

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datos igualmente de 1998, con la peculiaridad de ser mayoritariamente de baja intensidad e insuficiente calidad. 60.000 usuarios de teleasistencia, lo que representa un 09%; datos actualizados al ao 2.000. 7.103 usuarios de estancias diurnas, lo que representa un 011%.; datos de 1998. A estas cifras hay que sumar 1.683 plazas de estancias temporales y 3.348 usuarios de otros servicios de estancias de alojamientos alternativos; datos de 1988. En definitiva en torno a 383.289 usuarios, es decir una cobertura que se sita en el 38% del total de las personas con dependencia y en el 54% de las personas con dependencia grave o muy grave. Al ser los datos del ao 98, (salvo en lo que se refiere a teleasistencia), hay que considerar que en la actualidad sern superiores, aunque sin variar sustancialmente los ratios de cobertura que se indican. Todos los datos ofrecidos hay que matizarlos en un doble sentido. En primer lugar que no todos los usuarios estn siendo atendidos por el programa o servicio mas adecuado a su situacin o estn en centros adecuados a sus caractersticas. En segundo termino que al no ser homogneo el nivel de desarrollo de los programas y servicios en cada una de las Comunidades Autnomas, el nivel de cobertura y los dficits son tambin diversos entre unas y otras. En lo que respecta a los programas y servicios para personas con discapacidad, la informacin es mas endeble, pero aun y as podemos hablar de : Ayuda a domicilio demanda estimada: 45.000 usuarios cobertura actual: 4.050 usuarios, el 9% Plazas residenciales demanda estimada: 27.000 usuarios cobertura actual: 14.310 usuarios, el 53% Centros de da demanda estimada: 24.000 usuarios cobertura actual: 3.840 usuarios, el 16%

Estos datos, que son del ao 1998, tambin pueden estar sesgados a la baja, no solo porque se haya seguido ampliando la cobertura, sino porque, adems, en lo que se refiere sobre todo a Ayuda a Domicilio son numerosas las

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Organizaciones No Gubernamentales que con fondos pblicos y privados estn prestando este servicio, sin que est adecuadamente contabilizado. En cualquier caso, los ndices de cobertura son muy bajos.

c ) Los Programas prioritarios a desarrollar Para la identificacin de cuales serian los centros y programas que seria necesario incrementar, debemos relacionar el grado de dependencia con el recurso apropiado. c.1. Programas para dependientes mayores de 65 aos Para las personas mayores de 65 aos, con gran dependencia, el recurso adecuado seria, en general, la plaza residencial. Aplicando el ratio establecido por los organismos especializados de la Unin Europea, el 35% de la poblacin mayor de 65 aos, supondra disponer, a partir de los datos de poblacin espaola mayor de 65 aos en el presente ao 2.000, de 230.370 plazas residenciales, por lo que la ampliacin de cobertura estimada estara como mnimo en 32.012 nuevas plazas. Este dato habra que matizarlo de manera muy importante, en el sentido de que en la actualidad se estima que las plazas asistidas no llegan a las 90.000. Las restantes, deberan ser objeto de progresiva reconversin y en todo caso las de carcter publico de gestin directa o concertada. Tan importante como la creacin de nuevas plazas y reconversin de plazas validas en asistidas, es el incremento de plazas de carcter publico, con un aumento de plazas concertadas. Para las restantes personas que tienen dependencia grave, los programas adecuados seran, en general, : las estancias diurnas, la ayuda a domicilio, la teleasistencia, los programas de "respiro temporal" y las viviendas tuteladas. El dficit actual en estos programas se estima como mnimo en 293.813 usuarios. Una propuesta razonable y asumible de ampliacin de cobertura podra ser: Incorporar 150.483 usuarios ms de Ayuda a Domicilio, alcanzando la ratio del 4% de la poblacin mayor de 65 aos, (distante aun del objetivo del 8% planteado en el Plan Gerontologico), mejorando la calidad de la misma e intensificando el tiempo de atencin. Incrementar en 58.717 usuarios mas las plazas de centros de da, alcanzando la ratio del 1% de la poblacin mayor de 65 aos.

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 Aumentar en 71.640 los usuarios de teleasistencia, alcanzando la ratio del 2% de la poblacin mayor de 65 aos. Poner en marcha 12.973 plazas mas de otros programas alternativos (estancias temporales, viviendas tuteladas, acogimientos familiares, acompaamientos domiciliarios, etc.)

c.2.- Programas para personas dependientes menores de 65 aos En relacin a los dficits de cobertura indicados anteriormente, seria necesario incrementar esta en las siguientes cuantas: 40.950 nuevos usuarios de Ayuda a Domicilio 12.690 nuevas plazas residenciales 20.160 nuevas plazas de centros de da

d ) Otros programas de apoyo Las familias cuidadoras de personas dependientes y semidependientes, demandan, adems de programas como ayuda a domicilio o estancias diurnas otro tipo de servicios como: informacin y formacin de cuidadores, programas de respiro (estancias temporales en periodo de vacaciones, nocturnas, fin de semana, etc.), ayudas tcnicas para la adaptabilidad y accesibilidad del domicilio, etc. A su vez, las personas mayores que viven solos o en compaa de su cnyuge y que ya tienen algn nivel de dependencia ligera o media, demandan, adems de la ayuda a domicilio y la teleasistencia, programas como: servicio de comida y lavandera a domicilio y ayudas tcnicas para la adaptacin y accesibilidad del domicilio. En ambos casos, ya estn funcionando programas y servicios, aunque su nivel de cobertura es muy escaso y por lo tanto se tratara de impulsar este tipo de servicios, que adems tienen unos costes bajos.

LA ATENCION SANITARIA

La atencin sanitaria a la dependencia, tiene bsicamente los siguientes mbitos de actuacin: 1. Los procesos de dependencia, si bien en muchos casos pueden llegar a ser

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inevitables, si pueden ser retrasados en el tiempo y reducidos en la intensidad. Programas de prevencin de enfermedades; de vacunaciones generalizadas; de promocin de hbitos saludables de vida: vida activa, actividades deportivas, ejercicios de mantenimiento fsico, dieta saludable, etc.; realizar procesos de rehabilitacin..etc., son instrumentos sin duda eficaces, cada vez mas extendidos, pero que todava hay que generalizar. 2. La deteccin precoz del Alzheimer y otras demencias, su tratamiento desde el inicio y el lograr el retraso de sus efectos, es uno de los objetivos fundamentales en este mbito, dadas la extensin que va adquiriendo, superando con creces los 400.000 enfermos. Deber ser el Sistema Nacional de Salud quien asuma la satisfaccin de estas necesidades, impulsando, intensificando y generalizando programas, la mayora de los cuales estn ya diseados en el "Plan Estatal sobre el Alzheimer y otras demencias", elaborado en 1999 pero todava no aprobado, o impulsando seriamente los que han propuesto algunas Comunidades Autnomas, pero todava con insuficiente cobertura y dotacin de recursos. 3. Tanto por el INSALUD, como por los Servicios de Salud de las CC.AA. con competencias transferidas, se han iniciado en los ltimos aos, aunque con distinta intensidad en cada mbito territorial, determinados programas de apoyo a la desinstitucionalizacion de sus pacientes mayores, tales como: Hospitales de da, la atencin hospitalaria a domicilio y la ayuda a domicilio de carcter sanitario. Sin embargo su nivel de implantacin es aun limitado y debera incrementarse. 4. En lo que se refiere a las personas con minusvalia, menores de 65 aos, gravemente afectados, igualmente el Sistema Nacional de Salud viene desarrollando programas de prevencin perinatal, deteccin precoz, rehabilitacin y tratamientos de apoyo, pero igualmente con notables carencias y limitaciones y sin homogeneidad en el conjunto del Estado. Por ello, habra que mejorar y generalizar los programas de atencin, al menos a las personas con gran dependencia y dependencia grave. 5. El apoyo especializado desde el Sistema Nacional de Salud a los centros de servicios sociales, residencias y centros de da, tanto en profesionales, como en programas de atencin, equipamiento sanitario y material farmacutico, es fundamental no solo en trminos de mejorar la calidad de atencin sino de optimizacin del conjunto de los recursos pblicos existentes en el Sistema de Proteccin Social. En la actualidad este tipo de apoyo en muchos casos se viene prestando por la va de hecho, en funcin de las buenas relaciones entre servicios pblicos

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prximos o del talante y disponibilidad de sus gestores y profesionales. Sin embargo en muchos casos esta colaboracin o no existe, o es limitada o de carcter espordica. Procede por tanto la regulacin y la protocolizacion de esas funciones de apoyo y colaboracin estables. 6. Cada da es mayor el numero de personas gravemente dependientes que necesitan un tipo de atencin permanente de carcter socio-sanitaria y para los que ni los actuales centros residenciales ni los centros hospitalarios de larga estancia son adecuados. Una posibilidad, sin duda compleja en su materializacin pero que podra al menos ser iniciada con carcter experimental, sera el desarrollo de una red de centros, y/o mdulos, de atencin socio-sanitarios, para la atencin de personas dependientes cronificadas, con unas necesidades de cuidados mdicos de especial intensidad o especializacin. Este tipo de centros o mdulos anexos a Hospitales, a Residencias de mayores o a Centros de Atencin a Minusvalidos, de los que ya hay alguna experiencia en alguna Comunidad Autnoma, superara el actual modelo de Hospital de larga estancia en relacin a las personas mayores, con una plantilla especializada en atencin geritrica y se diferenciara a su vez de las actuales Residencias Asistidas y de los Centros de Atencin a Minusvalidos , al tener una mayor y ms diversa dotacin sanitaria. Estos centros deberan concebirse con cofinanciacin compartida y gestin mixta de los presupuestos pblicos de la Sanidad y de los Servicios Sociales y el ingreso en los mismos conllevara la participacin econmica del usuario, en trminos similares a lo que actualmente suponen las plazas residenciales publicas de servicios sociales. 7. Las Mutuas de Accidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales de la Seguridad Social, que tras los procesos de fusin y reordenacin del sector han experimentado una notable mejora de sus recursos econmicos, dotaciones y equipos, estn infrautilizadas y desarrollan un papel poco activo en los procesos de rehabilitacin de personas discapacitadas, que como consecuencia de esa carencia o insuficiencia de tratamiento pueden verse abocadas a situaciones permanentes de dependencia. En la medida que por el Sistema Nacional de Salud se desarrollasen las vas de actuacin indicadas, la presin sobre los servicios sociales disminuira, la calidad de la atencin seria mayor y se reduciran los costes de funcionamiento de los centros de atencin a dependientes.

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LOS COSTES DEL INCREMENTO DE LOS PROGRAMAS Y SERVICIOS DE ATENCION A LA DEPENDENCIA

a ) Incremento de la cobertura de atencin Como ya se ha indicado, el incremento de los recursos destinados por parte de las 3 Administraciones Publicas para los programas de personas dependientes, se viene haciendo, aunque modestamente, ejercicio presupuestario tras ejercicio presupuestario. Sin embargo es imprescindible un cambio cualitativo en el crecimiento de esos recursos, para lograr unos niveles razonables de cobertura. Los costes de las propuestas que a continuacin se desarrollan tienen un carcter estimativo, en funcin de los siguientes criterios. En lo que se refiere a costes de inversin y de funcionamiento, se han tomado como referencia mnima los costes medios de las subvenciones del IRPF y como referencia mxima los de las inversiones del IMSERSO y aunque puede haber costes mas bajos, se ha buscado siempre unas condiciones bsicas de calidad. En lo que se refiere a costes de personal, se han tomado como referencia costes medios y por tanto pueden haber diferencias de unos mbitos autonmicos a otros y teniendo en cuenta la valoracin que con carcter general hacemos de infradotacion de plantillas, bajos salarios e insuficiente cualificacin, los costes de personal deberan incrementarse. En lo que respecta a las aportaciones de los usuarios, estn generalizadas, aunque de forma no homognea, en la mayor parte de los servicios y en la totalidad de los mbitos autonmicos, por ello en una propuesta de financiacin solvente, como la que presentamos, debe ser incluida con carcter general. Sin embargo, al concebir el derecho a la atencin a la dependencia, como un derecho de ciudadana, de carcter universal, no puede estar condicionado por la capacidad de aportacin del usuario, por lo que el derecho a la atencin debe prevalecer sobre cualquier otra consideracin. Por tanto, la aportacin econmica no puede ser homognea y debe baremarse en funcin de la situacin econmica de cada persona, de manera que no suponga un quebranto econmico para los pensionistas con pensiones bajas y que no dispongan de otro tipo de rentas; y lo mismo en lo que se refiere a las personas con discapacidad. La imposibilidad de aportacin o el carcter reducida de esta, nunca ser una dificultad para acceder a cualquier tipo de prestacin o servicio; mantenin-

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dose, como sucede en la actualidad en la mayora de los casos, la carencia o insuficiencia de ingresos como un elemento fundamental en la baremacion para el reconocimiento del derecho a la atencin. En todo caso las propuestas de aportacin media de los usuarios que se hacen en cada programa, son de carcter indicativo, con la nica finalidad de hacer una estimacin razonable de costes y por ello pueden ser objeto de adecuada flexibilizacion en funcin de otros criterios de carcter socioeconmico en los procesos de negociacin en los mbitos autonmicos. La propuesta de incremento de servicios y programas de atencin a la dependencia, en funcin de los dficits sealados en el apartado III), seria bsicamente la siguiente:

a.1. Personas dependientes mayores de 65 aos 1 . 1 Creacin de 32.012 nuevas plazas residenciales. Esta medida tendra un coste de construccin y equipamiento de aproximadamente de 160.060 millones de pts., si partimos de un coste medio de 5 millones de ptas./plaza, teniendo en cuenta la diversidad de costes entre unas y otras Comunidades Autnomas y siempre considerando la previa cesin de suelo gratuito por parte de las Administraciones Publicas. Este esfuerzo de financiacin debera ser asumido, adems de por las Administraciones Publicas, por la iniciativa privada, lucrativa y no lucrativa, que podra recibir subvenciones de las Administraciones Publicas a travs del Plan Gerontologico y del Programa del 052 del IRPF, en el caso de las no lucrativas. En el caso de percibir subvenciones, estas llevaran aparejadas el compromiso de posterior concertacin de las plazas. En lo que se refiere a la inversin publica, para mantener, al menos, el mismo nivel de titularidad publica/privada que hay en la actualidad, 27% / 73%, las Administraciones Publicas (Comunidades Autnomas y Corporaciones Locales) tendran que asumir la construccin de 10.086 plazas, con un coste estimado en 50.430 millones de pts. El esfuerzo de financiacin privada, supondra la construccin de 21.926 plazas, con un coste estimado de 109.630 millones de pts. Para calcular el incremento presupuestario en el mbito publico de los costes de funcionamiento de las nuevas plazas, hay que tener en cuenta que el coste bruto de una plaza residencial (sin repercusin de las amortizaciones de cons-

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truccin y en su caso de adquisicin del terreno) se puede estimar en 2 millones de pts/plaza/ao, del que hay que deducir el importe de la aportacin de los usuarios, que razonablemente se puede situar en torno a 945.000 pts./ao, calculando el 75% de la actual pensin media de jubilacin. Estimndose, por tanto, el coste neto de funcionamiento de cada plaza en 1.055.000 pts. y el total del gasto anual en 10.640 millones de pts.

1.2. Reconversin de plazas residenciales de validas a asistidas. Esta medida tendra un coste promedio que podra oscilar entre 500.000 y un milln de pts./plaza y tericamente afectara a un numero estimado de 110.000 plazas. Sin embargo no parece factible la reconversin de todas las plazas. Por ello habra que fijarse el objetivo de la reconversin, al menos de todas las plazas publicas, as como de las privadas que fueran objeto de concertacin. Ello nos sita en una cifra aproximada de 76.050 plazas a reconvertir. Ese coste debera ser sufragado por los titulares de los centros, y en el caso de las plazas privadas podran acogerse a subvenciones del Plan Gerontologico y las entidades no lucrativas tambin a las subvenciones del 052 del IRPF. Las subvenciones deberan contemplar, igualmente medidas especiales de mejora de la calidad y la homologacin de las plazas privadas que se encuentren en condiciones irregulares. El coste de adaptacin para el mbito publico, se puede estimar en 19.541 millones de pts., a razn de 750.000 pts./plaza adaptada, teniendo en cuenta que la ratio de plazas publicas asistidas/validos, que es superior al ratio del mbito privado, puede situarse en un 50%/ 50%, afectando, por tanto, a 26.055 plazas. En el sector privado, aunque la reconversin tericamente podra ser mas amplia, ya que la ratio asistido/valido se puede considerar del 30% / 70%, y podra llegar a afectar hasta 84.000 plazas, sin embargo parece mas factible concentrarse en un primer periodo en a las plazas susceptibles de concertacin publica, por lo que en definitiva se tratara de reconvertir 28.699 plazas, con un coste estimado de 14.349 millones de pts., a razn de 500.000 pts./plaza adaptada. El incremento de los costes anuales de funcionamiento de las plazas reconvertidas, estara en torno a un 33%.

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El incremento de costes de funcionamiento para el mbito publico, podra situarse en torno a 348.000 pts./ao/plaza (segn el calculo de coste neto de plaza residencial/ao indicado en el apartado anterior) y en definitiva el aumento del gasto total podra situarse en 9.067 millones de pts./ao. En el sector privado, en lo que respecta a las plazas ya concertadas con anterioridad, el incremento vendra garantizado por la revisin de la condicin y precio de la plaza de valida a asistida. En el caso de que no estuvieran ya concertadas, la reconversin llevara aparejada el compromiso publico de posterior concertacin, de una parte importante de las mismas.

1.3. Incremento de 49.995 plazas concertadas, para que la oferta publica llegara al 60% de las plazas existentes, (incluyendo las de nueva construccin). El criterio de concertacin seria de forma preferente de las nuevas plazas residenciales creadas, as como las plazas de validos reconvertidas en asistidas (21.296 y 28.699, respectivamente). Este incremento de plazas publicas concertadas posibilitara una reduccin importante de las cargas econmicas de aquellas personas dependientes y sus familias que estn utilizando centros privados y obligara a mejorar la calidad de estos centros, que para concertar deberan someterse a una homologacin de calidad. El coste de esta ampliacin podra situarse en tono a los 52.744 millones de pts./ao, tomando como media de coste neto de la plaza concertada 1.055.000 pts./ao, (en funcin de los costes brutos y netos indicados en un apartado anterior).

1.4. Incrementar en 150.483 los usuarios de ayuda a domicilio. La deficiente calidad y la baja intensidad de la actual ayuda a domicilio, junto con los escasos niveles de cobertura, exigen un esfuerzo especial de mejora cualitativa, con mas horas y mas calidad del servicio, y con incremento de sustancial de los usuarios de esta prestacin. Esta medida tendra un coste bruto promedio estimado en 52.000 pts./mes y 624.000 pts./ao, en funcin de 40 horas mensuales y un coste hora estimado en media en toda Espaa de 1.300 pts./hora. A este coste habra que deducirle la aportacin del usuario, que hoy en muchos mbitos territoriales, autonmicos y locales, aun estando establecida normativamente, no se cobra o se cobra de forma simblica, incluso en funcin en determinadas ocasiones

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de intereses de clientelismo electoral. La aportacin del usuario podra ser del 25% del coste bruto, en torno a 13.000 pts./mensuales, lo que supondra que en definitiva el coste neto se quedara en 70.486 millones de pts./ao. Este incremento cuantitativo y cualitativo de la ayuda a domicilio para nuevos usuarios, deber ir acompaada de una mejora de los servicios que ya estn reconocidos. El incremento de costes de esa mejora, se puede compensar con un mas eficiente ejecucin de las aportaciones de los usuarios

1.5. Incrementar en 58.717 las plazas diurnas. Esta medida tendra un coste bruto anual estimado de 900.000 pts./plaza. A este coste habra que deducirle la aportacin del usuario, que podra situarse en un 40% de coste bruto, 30.000 pts./mes. Esto supondra que en definitiva, el coste neto ascendera a 31.707 millones de pts./ao.

1.6. Incrementar en 71.640 los usuarios de teleasistencia. Esta medida tendra un coste anual en torno a los 3.675 millones de pts.,/ao. La deduccin por aportacin del usuario en este caso seria muy reducida.

1.7. Alcanzar 12.973 plazas de otros programas alternativos a la institucionalizacin. En este grupo de programas se incluiran : viviendas tuteladas, estancias temporales, estancias en periodos de vacaciones, acogimientos familiares, acompaamiento domiciliario de 24 horas, etc. Los costes de esta medida son mas difciles de obtener, ante la diversidad de servicios, pero podra estimarse un coste bruto promedio de 750.000 pts./plaza. Igualmente habra que deducir la aportacin del usuario, que podra situarse razonablemente en un tramo del 50% al 75% del coste., segn el tipo de servicio, por lo que en definitiva, el coste total seria entre 4.864 y 7.296 millones de pts. /ao.

a.2. Personas dependientes menores de 65 aos 2.1. Creacin de 12.690 nuevas plazas residenciales. Esta medida tendra un coste de construccin y equipamiento de aproxima-

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damente 50.700 millones de pts., sobre un coste medio de 4 millones de ptas./plaza, considerando siempre la cesin de suelo gratuito por parte de las Administraciones Publicas. Este esfuerzo de financiacin debera ser asumido, adems de por las Administraciones Publicas, por la iniciativa privada, lucrativa y no lucrativa, que podra recibir subvenciones de las Administraciones Publicas a travs del Plan Integral de Accin para Personas con Discapacidad y del Programa del 052 del IRPF, en el caso de las no lucrativas. Dada la importante implantacin del movimiento asociativo en este colectivo, la construccin de las nuevas plazas se realizara en un 70% por este sector, responsabilizndose la Administracin Publica en el 30% restante. En consecuencia el coste de inversin publica en 3.807 nuevas plazas seria de 15.228 millones de pts. Para el sector privado, el coste de construccin de 8.883 nuevas plazas, seria de 35.532 millones de pts. El esfuerzo de financiacin privada, llevara aparejado el compromiso publico de posterior concertacin de un numero importante de las plazas. El incremento presupuestario en el mbito publico de costes de funcionamiento de las 3.807 nuevas plazas, se puede estimar en 9.003 millones de pts., en funcin de un coste bruto anual por plaza de 3 millones de pts., a lo que habra que deducir el importe de la aportacin de los usuarios, que razonablemente se puede situar en 635.000 de ptas./ao, el 75% de la PNC, con el complemento de gran discapacidad. Siendo en definitiva el coste neto por plaza de 2.365.000 pts. al ao.

2.2. Incrementar en 5.000 el numero de plazas concertadas Este incremento de plazas publicas concertadas posibilitara una reduccin importante de las cargas econmicas de aquellas personas dependientes y sus familias que estn utilizando centros privados y obligara a mejorar la calidad de estos centros, que para concertar deberan someterse a una homologacin de calidad. El coste de esta ampliacin podra situarse en torno a los 8.700 millones de pts./ao, tomando como media de coste bruto de la plaza concertada en 2.375.000 pts./ao, a lo que habra que restar los ingresos derivados de la aportacin de los usuarios, que segn lo indicado en el apartado anterior podra suponer 635.000 pts/ao, por lo que el coste neto anual de la plaza ascendera a 1.740.000 pts.

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2.3. Incrementar en 40.950 los usuarios de ayuda a domicilio. Al igual que se ha indicado en el mbito de las personas mayores, la deficiente calidad y la baja intensidad de la actual ayuda a domicilio para las personas con discapacidad, junto con los escasos niveles de cobertura, exigen un esfuerzo especial de mejora cualitativa, con mas horas y mas calidad del servicio, y con incremento de sustancial de los usuarios de esta prestacin. Esta medida tendra un coste bruto promedio estimado en 52.000 pts./mes y 624..000 pts./ao. A este coste habra que deducirle la aportacin del usuario, que hoy en muchos mbitos territoriales, autonmicos y locales no se cobra o se cobra de forma simblica. La aportacin de un 25% del coste, 13.000 pts./mensuales, podra suponer una reduccin de 6.388 millones del coste antes indicado, por lo que en definitiva el coste neto se quedara en 19.164 millones de pts./ao. Tambin este incremento cuantitativo y cualitativo de la ayuda a domicilio para nuevos usuarios, deber ir acompaada de una mejora de los servicios que ya estn reconocidos. El incremento de costes de esa mejora, se puede compensar con un mas eficiente ejecucin de las aportaciones de los usuarios

2.4. Incrementar en 20.160 las plazas diurnas. Esta medida tendra un coste bruto anual de 900.000 pts./plaza. A este coste habra que deducirle la aportacin del usuario, que podra situarse en un 40% de coste, 30.000 pts./mes. Esto supondra que en definitiva el coste neto se quedara en 10.800 millones de pts./ao.

a.3. Costes globales de los programas y centros pblicos a.3.1.Costes en el mbito de las personas mayores de 65 aos: De inversin : 118.152 millones de pts. De funcionamiento anual : 185.644 millones de pts. (al final del periodo)

a.3.2. Costes en el mbito de las personas menores de 65 aos: De inversin: 32.994 millones de pts. De funcionamiento anual: 47.616 millones de pts. (al final del periodo)

a.3.3. Costes totales : De inversin: 151.146 millones de pts. De funcionamiento anual: 233.260 millones de pts. (al final del periodo)

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Los costes reseados se refieren tanto al mbito publico, como a determinadas subvenciones publicas para inversiones del sector privado, como mas adelante se detallara.

b . Periodificacion del incremento de la cobertura asistencial Las propuestas anteriores, estn hechas en funcin de la relacin demanda/oferta actual y suponen las necesidades de cobertura de la demanda actual de personas con gran dependencia y dependencia grave. En la medida en que en los prximos aos se vaya incrementando el numero de personas dependientes, habra que ir aumentando los recursos disponibles. Sin embargo, la materializacin del incremento de cobertura propuesto, solo es factible a medio plazo, en un proceso estimado de dos legislaturas, la actual y la futura, con 8 ejercicios presupuestarios, 2001-2008, ambos incluidos; periodo razonable para poner en marcha nuevas infraestructuras, renovar parte de las existentes, poner en marcha servicios, formar profesionales y gestores, etc.. Por lo que, en definitiva, los costes indicados, tanto los que tienen carcter de inversin nica, como los programas de funcionamiento anual, tendran que escalonarse en el tiempo, y su reflejo presupuestario debera iniciarse en el ao 2.001 e ir intensificndose paulatinamente en los aos sucesivos, segn un itinerario que mas adelante se especificara.. Por ultimo, aunque las propuestas indicadas tienen como objetivo prioritario la atencin a las personas con gran dependencia y dependencia grave, no podemos obviar a las personas con dependencia media o ligera, para las que tambin habr que ir incrementando la baja cobertura de servicios actualmente existente.

LOS EFECTOS EN LA CREACION DE EMPLEO DEL INCREMENTO DE LA COBERTURA DE PROGRAMAS Y SERVICIOS

Hay que destacar la importante traslacin a nuevos empleos que se generaran con el crecimiento de los citados servicios ya que estamos ante unos programas muy intensivos en mano de obra. Por cada 6 usuarios de Ayuda a Domicilio se crea, por termino medio, un puesto de trabajo. El incremento de 191.433 usuarios, supondra la creacin de 31.905 nuevos puestos de trabajo.

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 Por cada 3 usuarios de Estancias Diurnas se crea un puesto de trabajo. El incremento de 78.877 usuarios, supondra la creacin de 26.292 nuevos puestos de trabajo. Por cada 5 plazas residenciales asistidas, se crean dos puestos de trabajo. El incremento de 44.702 plazas, supondra la creacin de 17.880 nuevos puestos de trabajo. Por cada 3 plazas residenciales para validos, reconvertidas en plazas para asistidos, se crea por termino medio, un puesto de trabajo. La reconversin de 76.050 plazas, podra generar 23.350 nuevos puestos de trabajo. Por cada 115 usuarios de Teleasistencia se crea 1 puesto de trabajo. El incremento de 71.640 usuarios, supondra un incremento de 622 puestos de trabajo. En relacin a otros programas de atencin no institucionalizada, es difcil cuantificar la generacin de empleo, pero es razonable pensar que para 12.973 nuevos usuarios se podran generar en torno a 2.000 nuevos puestos de trabajo. En definitiva, estaramos ante un total aproximado de 104.049 nuevos empleos, al final del ao 2008. Este importante volumen de nuevo empleo, lgicamente supondra un menor gasto en prestaciones por desempleo, ms ingresos por cotizaciones a la Seguridad Social, IVA, e IRPF. A este empleo directo, hay que sumar los importantes efectos que el incremento de programas y servicios de atencin a la dependencia, tendra en el impulso a la incorporacin de mujeres cuidadoras a la actividad laboral, contribuyendo a incrementar las tasas de actividad de las mujeres en nuestro pas, al liberarlas de las obligaciones de la atencin cotidiana e intensa de sus familiares dependientes.

LA COOPERACION ENTRE LAS ADMINISTRACIONES PUBLICAS EN LA FINANCIACION Y GESTION DE LA DEPENDENCIA

a ) Las diversas vas de colaboracin entre las Administraciones La atencin a la dependencia como nuevo derecho ciudadano, debera

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configurarse como una nueva prestacin del Sistema de la Seguridad Social, tal y como se ha regulado en algn Estado de la Unin Europea, lo que supondra un cambio cualitativo de gran importancia en nuestro sistema publico de proteccin social. Esta propuesta es defendida por expertos y gestores del mbito publico y del privado, as como por especialistas del mbito acadmico. Es cierto que, como ya se ha indicado en la introduccin, este tratamiento como una nueva prestacin de la Seguridad Social tiene una cierta complejidad en su concrecin, al tratarse de prestaciones de servicios sociales y socio-sanitarios, con competencias situadas en gran medida en el mbito de las Comunidades Autnomas. Efectivamente, el proceso de transferencias de los Servicios Sociales termino en la pasada legislatura. Las transferencias sanitarias terminaran, previsiblemente, en la actual legislatura. La responsabilidad bsica en la atencin de servicios sociales a las personas dependientes reside, por tanto, en las Comunidades Autnomas, que incluso en determinados casos han avanzado en el proceso de descentralizacin hacia las Corporaciones Locales, aunque en la mayora de las Comunidades este proceso es aun muy incipiente. En definitiva, tanto las Comunidades Autnomas, como las Corporaciones Locales, como numerosas Diputaciones Provinciales, disponen de una red propia de equipamientos y programas: residencias, centros de da, ayuda a domicilio, teleasistencia, etc. Por su parte, la Administracin General del Estado cofinancia programas y actuaciones, en algunos casos gestionados de forma bilateral (Plan Gerontologico y Plan de Accin Integral para Personas con Discapacidad: IMSERSO-CCAA) o bien multilaterales ((teleasistencia: IMSERSO-FEMPMunicipios y Diputaciones; Plan Concertado: DGASMF-CC.AA.-Ayuntamientos). A su vez el 052 del IRPF para programas sociales, esta financiando la construccin o adaptacin de centro para discapacitados, residencias para mayores y centros de da, y en menor medida programas de ayuda a domicilio, teleasistencia y viviendas tuteladas y aunque esta sometido al control del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y cuenta con la consulta previa a las Comunidades Autnomas en su concesin, las subvenciones no responden a una planificacin ordenada de demandas y recursos existentes en cada mbito territorial. En el siguiente cuadro se puede ver las actuales lneas bsicas de financiacin:

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PROGRAMA

FINANCIACIN

1. Centros para discapacitados, residencias para mayores y centros de da: Construccin/ adaptacin 0'52 IRPF (MTAS.) Plan Gerontologico (MTAS- CCAA) Plan Discapacidad (MTAS-CCAA) Presupuestos propios (CCAA-CCLL) Mantenimiento de plazas Plan Gerontologico (MTAS-CCAA) Plan Discapacidad (MTAS-CCAA) Presupuestos propios (CCAA-CCLL)

2. Ayuda Domicilio Ayuda a domicilio Plan Concertado (MTAS-CCAA-CCLL) 0'52 IRPF (MTAS Presupuestos propios (CCAA-CCLL)

3. Teleasistencia: Teleasistencia Convenios IMSERSO-CCLL Presupuestos propios (CCAA-CCLL) 052 IRPF.(MTAS), solo para Cruz

Por otra parte en los ltimos aos los presupuestos del INEM estn financiando programas de insercin laboral en el mbito local, que en mayor o menor medida podran destinarse a la creacin de empleo en los servicios sociales de mbito local. Nos encontramos, pues, con un marco de gestin y financiacin complejo, que produce solapamientos y que no siempre resulta fcil ni transparente de gestionar por parte de las Administraciones Publicas. En este contexto lo mas razonable podra ser articular una formula mixta, en la que la atencin a la dependencia fuera compartida por la Seguridad Social y por las Comunidades Autnomas y en la medida de lo posible por las Corporaciones Locales, mediante un nuevo procedimiento de gestin y financiacin, con un Programa de Atencin a la Dependencia, en el que la

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Administracin General del Estado, a travs de la Seguridad Social, debe desempear un papel claramente activo. Esta funcin de la Seguridad Social se fundamenta en varios motivos. En primer lugar, porque en el periodo de traspaso de competencias de servicios sociales a las Comunidades Autnomas, que ha durado 14 aos (19821996), el Estado o no dispona de programas y equipamientos especficos para la atencin a la dependencia o estos eran muy limitados. Por lo tanto las CCAA, especialmente las del art. 151 de la Constitucin, primeras en recibir los traspasos, se han encontrado en los ltimos aos con la problemtica de la dependencia, pero no han recibido ni recursos ni medios suficientes para prestar una atencin adecuada a las demandas. En segundo lugar, como ya se ha indicado, las necesidades y demandas de servicios y la oferta de los mismos, siendo globalmente muy insuficiente en el conjunto del pas, es muy desigual entre unas Comunidades Autnomas y otras, por lo que el Estado debe asumir una funcin compensatoria general y reequilibradora en particular. Por ultimo, parece razonable que de mutuo acuerdo entre la Seguridad Social y las Comunidades Autnomas, se establezcan unos criterios bsicos comunes para el reconocimiento de la situacin de dependencia, el diseo de los programas, la fijacin de los derechos y deberes de las personas dependientes, etc. Pero tampoco parece razonable que la atencin a la dependencia la asuma en solitario la Administracin General del Estado, cuando las competencias de gestin de los servicios sociales y sanitarios estn o van a estar prximamente traspasados. Por ello, se deben corresponsabilizar las Comunidades Autnomas y tambin las Corporaciones Locales, aportando en ambos casos los programas, equipamientos y recursos ya existentes. En definitiva, parece imprescindible que cualquier actuacin contemple a las tres Administraciones, ya que eludir a una de ellas tendra efectos negativos en la programacin y optimizacin de recursos. Lo coherente y deseable seria establecer un modelo de gestin y cofinanciacin similar al Plan Concertado, con participacin de la Seguridad Social, las Comunidades Autnomas y las Corporaciones Locales. La financiacin en lo que respecta a la Administracin General del Estado, debera realizarse con cargo a los Presupuestos Generales del Estado, al ser prestaciones de carcter universal.

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Esta financiacin de origen fiscal podra incorporarse a los presupuestos del Sistema de Seguridad Social, a travs del IMSERSO, como entidad gestora de la Seguridad Social y anualmente se transferira a las Comunidades Autnomas o en el marco de un Programa especifico de atencin a la dependencia, articulado mediante Convenios ad hoc o bien sumndolas a las partidas correspondientes al Plan Concertado, Plan Gerontologico y Plan de Accin de las personas con discapacidad. Tambin habra que contar con los recursos provenientes del 052 del IRPF. La distribucin de la financiacin podra estructurarse de la siguiente manera: Los gastos de construccin y equipamiento de nuevas plazas residenciales, los de adaptacin de plazas validas en asistidas, los de mejora de la calidad residencial para la homologacin del centro, los de adaptacin de centros para programas de estancias diurnas y la adaptacin o construccin de edificios para viviendas tuteladas, podran cofinanciarse mediante los crditos del Plan Gerontologico y los del Plan de Accin para Discapacitados, tanto en lo que se refiere a plazas publicas como en la subvencin parcial a plazas privadas destinadas a conciertos. Las subvenciones del 052 del IRPF, aunque en mucha menor cuanta, tambin podran contribuir a la cofinanciacion de este tipo de inversiones a realizar por la iniciativa privada no lucrativa, destinadas a la concertacin y siempre en el marco de una planificacin ordenada y concertada de las subvenciones. El mantenimiento de las nuevas plazas residenciales concertadas, as como las plazas de centros de da y viviendas tuteladas concertadas con la iniciativa privada, podra obtener cofinanciacion del Plan Gerontologico y del Plan de Accin para Discapacitados. El incremento de usuarios de ayuda a domicilio y de teleasistencia podran obtener cofinanciacin del Plan Concertado.

MEJORAR LA GESTION DE LA ATENCION A LA DEPENDENCIA

a ) La distribucin territorial de recursos Como ya se ha indicado, adems de los dficits generalizados que en materia de servicios de atencin a la dependencia hay en todo el pas, la distribucin de los recursos y equipamientos sociales de atencin a la dependencia entre unas y otras Comunidades Autnomas es desigual, originando desequi-

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librios territoriales. Estas descompensaciones autonmicas, a menudo se reproducen en mbitos territoriales menores: entre unos barrios y otros de las grandes capitales, entre unos y otros municipios, comarcas e incluso provincias. Pero si en muchos casos no ha existido una adecuada planificacin de los recursos en servicios sociales, tanto por parte de la Comunidades Autnomas como parte de la Administracin General del Estado, la implantacin de los recursos privados ha sido totalmente espontanea, con concentracin en algunos puntos y practica inexistencia en otros. En consecuencia, tal y como se ha indicado en el capitulo anterior, las propuestas que se han hecho de incremento de cobertura, deben aplicarse de manera equilibrada y compensatoria en el conjunto de las Comunidades Autnomas, estableciendo formas que igualmente garanticen un equilibrio de cobertura en mbitos territoriales inferiores a Comunidad Autnoma. En ese objetivo de equilibrio territorial, habr que prestar especial atencin al mbito rural, donde habr que establecer algunos criterios correctores, dado el intenso proceso de envejecimiento que estn experimentando en la mayora de las Comunidades Autnomas.

b) La coordinacin soco-sanitaria En el impulso de programas de atencin integral a las personas dependientes, la coordinacin socio-sanitaria es una cuestin bsica, a la hora de establecer el diseo y la gestin compartida de polticas, programas, protocolos, formacin de profesionales, etc. Como ya se ha indicado, en 1993 se inicio en las 10 CC.AA. del art.143 de la Constitucin, un proceso de coordinacin socio-sanitaria, a partir de un Convenio de colaboracin entre el INSERSO y el INSALUD. La coordinacin, aunque se planteaba con un carcter fuertemente experimental, dio resultados positivos en el tiempo que estuvo funcionando. Despus de las transferencias del INSERSO a las citadas CC.AA., la experiencia de coordinacin dejo en la practica de funcionar, sin que hasta la fecha se haya retomado. En las Comunidades Autnomas del art. 151, a pesar de disponer desde hace mas de una dcada, de las competencias del INSALUD y del INSERSO, salvo en el caso de alguna Comunidad Autnoma, la coordinacin socio-sanitaria en trminos generales tampoco ha sido posible. Avanzar en la coordinacin socio-sanitaria exige, adems de las medidas indicadas en el capitulo IV, desarrollar los criterios elaborados en los aos

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1998 y 1999 por la Comisin de trabajo de la Conferencia Sectorial de Asuntos Sociales y el Consejo Interterritorial de Salud, que actualizaban, ampliaban y mejoraban el contenido del Convenio INSERSO-INSALUD de 1993.

c ) La coordinacin y colaboracin entre el mbito publico y el privado La optimizacin de los recursos sociales y socio-sanitarios, la distribucin territorial equilibrada de los mismos, las garantas de calidad bsica para todos los ciudadanos y la propia seguridad para los gestores y responsables de la iniciativa privada, incluyendo bajo este concepto a ONGS, Fundaciones, Empresas de economa social, Ordenes Religiosas, empresas mercantiles, etc., exigen unas vas estables de coordinacin y colaboracin entre las Administraciones Publicas y la iniciativa privada. La programacin de las prioridades, la determinacin de las inversiones a realizar y la extensin de los programas y servicios a prestar, tiene que ser pactada de manera articulada. En primer lugar, habr que establecer los objetivos, indicadores y criterios bsicos a nivel del Estado, a travs de la Conferencia Sectorial de Asuntos Sociales y del Consejo Interterritorial de Salud. En segundo lugar esta programacin debe ser desarrollada en el mbito de cada Comunidad Autnoma en colaboracin con sus propias Corporaciones Locales. A partir de ese acuerdo bsico del mbito publico, hay que trasladar esas prioridades a la iniciativa privada, para que conozca directamente y con suficiente antelacin, cuales son las pautas de actuacin de la Administracin y los criterios que se van a tener en cuenta a la hora de la colaboracin y concertacin de servicios. Esa coordinacin y colaboracin entre la Administracin y el sector privado, debe incluir los criterios para la homologacin de centros y servicios, las normas bsicas de calidad y las formas de control e inspeccin. En lo que se refiere a los centros residenciales, es especialmente importante plantearse unos criterios bsicos de Programacin/ordenacin del sector pblico y privado. De esta manera se podra evitar la construccin no ordenada de centros, especialmente los promovidos por corporaciones locales pequeas y tambin de centros privados que a menudo tienen unas dimensiones o caractersticas inadecuadas, sin posibilidades de mantenimiento y de gestin eficiente, sin

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estudios rigurosos de viabilidad y permanencia a medio y largo plazo, con ubicacin geogrfica a veces poco afortunada, etc. Por otra parte las Administraciones Autonmicas deben ser mas exigentes en las tareas de control de los servicios y centros privados, tanto en lo que se refiere a la homologacin en el momento del inicio de los servicios, como en el seguimiento del funcionamiento de los mismos. Lo anterior no es incompatible con establecer medidas y procedimientos de apoyo a aquellos centros, que sin cumplir los requisitos de homologacin y calidad, que estn dispuestos a esa homologacin, evitando medidas sancionadoras o de cierre de los mismos. Peridicamente se tratara en los rganos de participacin institucional autonmicos, con las organizaciones sindicales y empresariales y con las organizaciones sociales representativas de las personas mayores y de las personas con discapacidad, las medidas y propuestas a adoptar en la coordinacin y planificacin de los recursos sociales.

d ) La concertacin de programas Reiteradamente en este documento de propuestas de atencin a la dependencia, se ha resaltado que la responsabilidad de la misma corresponde a las Administraciones Publicas y deben ser estas a partir de sus propios recursos quien de forma prioritaria garanticen esa gestin. Lo anterior no es bice, para que de manera complementaria, se recurra a la concertacin con la iniciativa privada. La concertacin, aunque esta siendo una forma de colaboracin entre el mbito publico y el privado con resultados positivos para incrementar los niveles de cobertura, sin embargo se deben mejorar las formas y criterios de su realizacin, perfeccionando los mecanismos por las que se rige: Establecer unas exigencias tcnicas que garanticen una buena atencin a los usuarios, mediante una plantilla e instalaciones suficientes y un funcionamiento adecuado Fijar unos precios de referencia que permitan una atencin de calidad

A partir de lo anterior exigir de manera rigurosa el cumplimiento de los pliegos tcnicos del concierto Hacer un control anual del grado de cumplimiento de las condiciones del concierto, incluyendo la consulta a los usuarios y representantes sindicales del centro

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 Los conciertos debern compaginar estabilidad y seguridad para las empresas o entidades concertantes y el que la Administracin disponga de mecanismos giles y efectivos para revisar o rescindir el concierto de manera urgente por razones justificadas. Las Administraciones Publicas, siempre que cumplan adecuadamente las prescripciones tcnicas, deberan priorizar la concertacin con las entidades sin afn de lucro, ONGS, Fundaciones, Ordenes Religiosas, o con Empresas de la Economa Social. Anualmente se informara en los rganos de participacin institucional a los representantes de las organizaciones sindicales y empresariales y a las organizaciones sociales representativas de las personas mayores y de las personas con discapacidad, sobre el seguimiento y control de la accin concertada. En el control de la accin concertada hay que prestar especial atencin, tanto al inicio del concierto como con al menos una inspeccin anual, a las cuestiones referidas a la plantilla, tanto en lo que se refiere a una cobertura adecuada, a un perfil idneo y a una formacin profesional cualificada y continua, y en general a unas condiciones de trabajo satisfactorias en lo que se refiere a salario, jornada y estabilidad en el empleo.

e ) Mejorar, racionalizar y optimizar los recursos En la atencin a la dependencia no slo se trata de generalizar o mejorar programas de atencin. Tambin hay que abordar medidas de mejora, racionalizacin y optimizacin de lo ya existente. Hay que adecuar de manera rigurosa la utilizacin de los servicios y equipamientos en funcin del perfil del usuario, estableciendo frmulas de "ventanilla nica" de los servicios socio-sanitarios. En estrecha relacin con lo anterior, hay que mejorar los baremos de acceso a los programas y el perfil de los usuarios de cada servicio o programa. La ayuda a domicilio necesita una profunda reforma para mejorar su calidad y para responder adecuadamente a su finalidad. Para ello resulta imprescindible realizar en estrecha colaboracin con las Corporaciones Locales, una protocolizacion que fije el perfil bsico del usuario, establezca las actuaciones bsicas y el tiempo de la atencin; defina el perfil profesional y garantice la formacin de los prestadores de servicios. Hay que tender, de forma consensuada, a una mnima homogeneizacin

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por parte del conjunto de las CC.AA. de los criterios de aportacin del usuario en la financiacin de los distintos programas. La optimizacin supone tambin la utilizacin de los recursos humanos disponibles a travs del voluntariado, en tareas de apoyo para determinadas actividades.

f)

El "cheque servicio"

Una formula de gestin y cofinanciacin de la dependencia, ya existente en otros pases y que se esta iniciando en alguna Comunidad Autnoma, es el "cheque servicio". La corta experiencia actual no permite hacer valoraciones definitivas al respecto, pero si avanzar algunas primeras consideraciones. En primer lugar, CC.OO., desde una posicin bsica de que la atencin a la dependencia debe realizarse por las administraciones publicas, considera que el "cheque servicio" no puede ser la formula general de prestacin de servicios, sino una formula mas a tener en cuenta. El cheque servicio, combina la aportacin publica, la del usuario y la de su familia, por lo que en definitiva a travs de un mayor esfuerzo de contribucin de la sociedad, se reduce el coste publico por usuario y permite ampliar la cobertura. Por ello, tras el impulso preferente del cheque servicio, puede haber riesgos evidentes de congelacin o ralentizacion del gasto publico en poltica social. Pero tambin es cierto, que esta puede ser una formula dirigida a las personas dependientes con niveles de rentas, propias o de su familia, medianas o altas. El cheque servicio puede estimular la competencia del mbito privado, que as se ve obligado a mejorar su calidad media, fomenta la aparicin de nuevas ofertas y como debe dirigirse siempre a la compra de servicios, es un instrumento de generacin de empleo. El cheque servicio podra sustentarse sobre un baremo flexible, en el que como tendencia general, la Administracin cofinanciaria un tercio del coste del servicio o programa, la familia del usuario o el propio usuario con sus recursos, otro tercio, y la pensin del usuario contribuira con el tercio restante. El control de la eficacia y calidad del cheque servicio, en base a las experiencias positivas y negativas de otros pases de la U.E., es el aspecto crucial de esta modalidad de gestin. En primer lugar exigira que solo podra hacerse efectivo su cobro por parte de la empresa o entidad prestadora del servicio y nunca tendra el carcter de

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ingreso del usuario o de su familia. Por otra parte las entidades o empresas prestadoras de los servicios, tendran que estar homologadas, mediante registro, autorizacin y cualificacin por la Administracin, que tendr que hacer peridicamente la inspeccin y evaluacin de la atencin dispensada. En todo caso la implantacin del cheque servicio tendra que ser muy paulatina, SEGUIMIENTO, CONTROL Y EVALUACION DE LAS PROPUESTAS suponga la coartada para no realizar los incrementos presupuestarios necesarios.

SEGUIMIENTO CONTROL Y EVALUACIN DE LAS PROPUESTAS

Como se ha reiterado las propuestas realizadas exigen la participacin y coordinacin de todas las Administraciones Publicas, del mbito sanitario y de servicios sociales, del sector publico y del privado. Adems los objetivos de incremento de cobertura tienen un marco de referencia para su ejecucin de diversos ejercicios presupuestarios. Todo ello exige establecer mecanismos de seguimiento, control y evaluacin as como instrumentos de coordinacin y participacin social en su desarrollo. Las organizaciones sociales que fueran firmantes del Acuerdo, sindicatos y empresarios, junto con la Administracin General del Estado, debern realizar un control, seguimiento y evaluacin peridica de su cumplimiento. El Consejo Estatal de Mayores y el Consejo Estatal de Personas con discapacidad, participaran igualmente en el seguimiento peridico de su cumplimiento y en la elaboracin de propuestas para su mejor realizacin. La Conferencia Sectorial de Asuntos Sociales y el Consejo Interterritorial de Salud, debern ser los rganos mximos de impulso, coordinacin y evaluacin de las propuestas. El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, deber coordinar la realizacin anual de un informe de grado desarrollo, con indicadores precisos de cumplimiento de cada uno de los objetivos. El Congreso de los Diputados, y el Consejo Econmico y Social recibirn de forma preceptiva estos informes, para su conocimiento y valoracin.

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Nuevas necesidades de las personas dependientes

Javier Tamarit Responsable de calidad de FEAPS

INTRODUCCIN Llevamos cierto tiempo ya aprendiendo un modo diferente, afortunadamente, de mirar y considerar a la persona que presenta especiales necesidades de apoyo. Frente a una concepcin centrada en al alteracin, en la patologa, en la deficiencia o la limitacin emergen desde hace varios aos concepciones centradas en las posibilidades que toda persona tiene, en su revalorizacin social, en sus derechos, en las oportunidades que ha de ofrecer el entorno para ajustar y modular su actividad y su participacin ciudadana an en condiciones de extrema dependencia. Esta consideracin diferente se expresa tambin en la intencionalidad que subyace a los proveedores de apoyo. Frente a concepciones que buscan el desarrollo de las habilidades o el freno del deterioro de funciones presentes como un fin en s mismo, hay otra manera, sin perder de vista la anterior, de enfocar la prestacin de los apoyos; podra denominarse la intencionalidad vital, es decir, la intencin, mediante el apoyo, de generar y fomentar vidas dignas, valoradas en s mismas y portadoras de riqueza para los dems ciudadanos, an en su condicin de limitacin. Desde esta perspectiva el centro de la atencin se desplaza desde los servicios sociales a la persona. As, esos servicios se orientan a la persona, a detectar sus necesidades expresadas o sentidas, a indagar y disear, con la participacin de la propia persona o de terceros sensibles a su condicin y significativos en sus vidas, los sistemas de apoyo que tengan un mayor impacto en su calidad de vida, es decir, que aumenten la percepcin personal de bienestar, que persigan los sueos de las personas y su felicidad, que promuevan la participacin e inclusin social, que otorguen poder a la persona en situacin de dependencia. Esto significa tambin que la persona deja de ser un cliente cautivo que recibe obligadamente la intervencin social y pasa a ser sujeto de derechos y actor en la gestin de sus necesidades. La autodeterminacin individual, el ser gestor aunque sea

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parcial del propio destino, se convierte en una necesidad y en un derecho de cada individuo, tenga la capacidad que tenga. Y esto significa que el papel del proveedor de apoyo es de servidor, de empleado, cualificado, cuyo 'jefe' es la propia persona en condicin de limitacin. Adems, al expresarse la condicin de dependencia en relacin con actividades determinadas en contextos socioculturales determinados, estos contextos han de ser objeto de una atencin especial como elementos clave en el diseo de los apoyos que la persona requiere. Dicho con un ejemplo, una persona no requiere ayuda para comer, requiere ayuda para que el comer adems de ser un medio de alimentarse sea, como en cualquier otra persona, una oportunidad para la eleccin, para la relacin, para el recuerdo y la charla, para el disfrute, para la esttica. Esto es lo que demandan ahora, desde el silencio muchas veces, las personas con dependencia, sea sta en el grado que sea. Esto claman sin quiz expresarlo, pero esto debemos percibir y sentir: necesitan no solo un servicio de apoyo, necesitan sentir que les valoramos como personas, que les hacemos poseedores de la dignidad que toda persona merece, necesitan opinar acerca de los modos en que se cubren sus necesidades, necesitan sentir el afecto, la calidez humana. Necesitan comprender y sentirse personas en plenitud portadoras de limitacin y de competencia, capaces de afectar el entorno fsico, social y cultural que les rodea. Desde estos puntos de vista va a plantearse el presente artculo. Y tambin desde la visin de un colectivo concreto: el de las personas con discapacidad intelectual, con retraso mental. Los puntos esbozados (una concepcin centrada en competencias, derechos y oportunidades; la intencionalidad de fomentar vidas dignas y de calidad; procesos centrados en la persona; la necesidad clave de autodeterminacin individual; el papel clave del contexto; la relevancia de la calidez humana en la prestacin de los servicios de apoyo...) son factores esenciales, en mi opinin, para entender las necesidades hoy de las personas en situacin de dependencia, sea sta del grado que sea.

La actual concepcin de la discapacidad intelectual: de la intencionalidad intelectual a la intencionalidad vittal

Las personas con retraso mental tienen limitadas competencias intelectuales junto con limitaciones sustanciales en reas relevantes de habilidades adaptativas y originadas dichas limitaciones durante el proceso evolutivo, es decir, con anterioridad a alcanzar la vida adulta (Luckasson y cols., 1997). Los esfuerzos realizados en las ltimas dcadas, principalmente por las asociaciones de familiares, han permitido generar una amplia red de servicios y centros en los que se presta apoyo a sus necesidades individuales. Su dependencia puede llegar a ser extrema en muchos casos aunque siempre queda, como veremos ms adelante, un resquicio a la autodeterminacin personal.

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Durante excesivo tiempo estas personas, en un sentido general, han sido consideradas personas 'no completas' -seres humanos sin terminar- fruto probable, entre otras razones, de la arraigada y ancestral creencia derivada del pensamiento griego clsico, aristotlico, de que un ser humano no es tal hasta que alcanza la razn, la racionalidad, hasta que se convierte en el ser humano racional (Stainton, 2001). La persona con retraso mental, desde esta perspectiva, es considerada incompleta como ser humano puesto que no alcanzaba, se supona, el nivel de raciocinio propio del gnero humano. Consecuencia, tambin implcita, de este arquetipo cultural fue la necesidad de desarrollar la razn, la inteligencia, como va nica para alcanzar el valorado estado de 'humanidad racional'. As se construyeron contextos de enseanza especial que perseguan el aumento, mediante las tareas cognitivas adaptadas, de puntos en el Cociente Intelectual, mientras a la vez se anquilosaba la creencia de la no modificabilidad de la inteligencia (lo que, evidentemente, generaba la creencia de que no haba nada que hacer con estas personas y que por lo tanto lo mejor era construir sistemas de apoyo segregados de la comunidad donde pudieran vivir felices). Esta red invisible de actitudes y creencias se est deshilando poco a poco dando paso a un escenario de valoracin de la persona por encima de sus niveles de competencia intelectual: la persona es persona en plenitud y por encima de todo; la persona es persona desde el momento en que participa e interacta en el medio humano del que forma parte. Esta concepcin de la discapacidad intelectual (Luckasson, op. cit.), centrada en las competencias y no solo en las limitaciones, centrada en la interaccin entre la persona y el entorno frente a centrada en la patologa o la deficiencia, posibilita pensar en otras respuestas a las necesidades sentidas por cada persona. Antes la necesidad era meramente expresada en trminos de atencin bsica (alimentacin, aseo, movilidad, vestido...), desvinculada del contexto (en entornos segregados diseados explcitamente para cumplir esa funcin de atencin bsica) y centrada en la inteligencia como piedra angular de determinacin clnica (el cociente intelectual como punto de corte nico entre la capacidad y la discapacidad). Antes a la persona con retraso mental se le daba lo que el resto opinaba que le convena, pero no se contaba con ella ("todo para el deficiente pero sin el deficiente"). Ahora la necesidad se expresa y se siente en muchos otros aspectos adems del de la atencin bsica; se siente la necesidad (verbalizada directa o indirectamente por la propia persona o por su familia u observada por alguien del entorno) de comunicacin, de comprensin, de apoyo para una conducta ajustada al contexto, de educacin basada en contenidos significativos y funcionales, de seguridad y proteccin contra el abuso, de promocin de derechos, de empleo que genere ingresos para una vida digna y de cierta independencia, se siente la necesidad de participacin y representacin social, de valoracin social... Ahora la persona es actor, agente ("todo para la persona pero con la persona"). Antes, como se ha comentado, el objetivo nuclear era la inteligencia. Ahora el obje-

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tivo es una vida digna y de mxima calidad, gestionada por la propia persona, con los apoyos que requiera del entorno. Un cambio sustancial. Pero no nos engaemos, el 'ahora' que se acaba de plantear an navega en el terreno de la ilusin ms que en el de los hechos. An existen muchas actitudes de desvalorizacin, an existen servicios que no cuidan la integracin y la participacin en el contexto, an la inteligencia reina frente a la calidad de vida. Pero tambin es cierto que se est haciendo un enorme esfuerzo en acercarnos a estas nuevas necesidades. FEAPS, por ejemplo, ha elaborado ocho Manuales de Buenas Prcticas (FEAPS, 2001, con el patrocinio de la Obra Social de Cajamadrid y de la Fundacin ONCE) en los que el ncleo central reside en la mejora permanente de la calidad de vida de la persona con discapacidad intelectual y la de su familia. Estos instrumentos se configuran para cada servicio (vivienda, educacin, atencin temprana, atencin de da, laboral, ocio, familias, asociacionismo) como herramientas de alto valor estratgico para asumir y hacer realidad el cambio de paradigma que supone la actual conceptualizacin del retraso mental (una concepcin centrada en los apoyos y en la necesidad de adaptar el contexto en el que la persona vive).

El papel del contexto en la expresin de la dependencia

El retraso mental no es una condicin que tiene la persona o es la persona; es una condicin que se expresa en la interaccin de la persona con limitaciones significativas en su competencia intelectual y habilidades adaptativas con el entorno (Luckasson, 1997). Y por lo tanto esto supone abordar de una manera tambin diferente a la 'tradicional' la intervencin. Si tradicionalmente se consideraba que la persona 'era' o 'tena' el retraso, entonces la intervencin recaa en ella. Era ella la que tena que 'superar' el retraso. Si el retraso se expresa en la interaccin de la persona y el entorno, el modo de ayudar a una mejor calidad de vida no es exclusivamente con acciones que se dirigen a la persona sino tambin con acciones que se dirigen al entorno en el que vive para hacerlo ms sensible y ajustado a sus necesidades especiales. El actual y loable empeo del diseo para todos es una forma de abordar las necesidades actuales de la persona de contar con un contexto que le permita las mayores cotas de participacin, las mayores oportunidades de accin y que le valore y respete como miembro de pleno derecho del mismo. Estas son entre otras las caractersticas que definen segn el actual concepto de retraso mental un entorno ptimo: presencia en la comunidad -compartir los lugares ordinarios que definen la vida en comunidad-; elecciones -la experiencia de autonoma y toma de decisiones...-; la competencia -la oportunidad de aprender y realizar actividades funcionales y significativas-; el respeto -la realidad de ser valorado en la comunidad-; y la participacin en la comunidad -la experiencia de ser parte de una red creciente de familiares y amigos-. En definitiva, las caractersticas del contexto son factores fundamentales en la expresin del nivel de dependencia de las personas. El contexto

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por lo tanto y segn se ajuste puede ser tambin un factor clave en el fomento de una menor dependencia. Especialmente las actuales tecnologas tienen un alto potencial para disponer un contexto ms amigable y usable por personas con incluso grave discapacidad. Existen adaptaciones ya en marcha en alguna de nuestras ciudades que pueden darnos una idea de las posibilidades para el aumento de la independencia, por ejemplo tales como: el paso de cebra 'inteligente' que cuando un peatn se aproxima a l genera un destello de luz hacia los coches para avisarles de que alguien se dispone a cruzar por ah; la informacin por adelantado visual y/o auditiva en autobuses urbanos, a travs de la que por medio de la sealizacin GPS se ofrecen datos permanentes acerca del lugar en que se encuentra, de la prxima parada, del tiempo que tardar en llegar el siguiente autobs a la parada... Toda esta informacin potencialmente facilita el uso del transporte pblico a personas con discapacidad intelectual. No obstante, si, por ejemplo, el autobs en que va ofrece la informacin acerca de la siguiente parada solo mediante un texto escrito, esto es menos til que si simultneamente ese texto es dicho por el altavoz y a la vez en un televisor sale la imagen, foto o vdeo, del lugar representativo de esa siguiente parada. Otro ejemplo lo constituyen las paradas del 'metro' de una gran ciudad: si solo se ofrecen mediante la palabra escrita es diferente que si a su vez se acompaan de un icono (como ocurre en la ciudad de Mxico, pues hay un alto ndice de personas no lectoras). Por lo tanto, este tipo u otro de adaptaciones del contexto es una necesidad que las personas con discapacidad tienen de cara a su participacin real y a su aportacin a la comunidad. Un principio clave es: "toda persona puede progresar si cuenta con el apoyo adecuado". Es decir, la imposibilidad de realizaciones concretas no es funcin meramente de las competencias de la persona sino del ofrecimiento del contexto de adaptaciones y apoyos significativos. En los ejemplos anteriores se percibe cmo una persona con retraso mental puede aumentar su autonoma en la ciudad, sus oportunidades de acceso a los servicios y recursos que sta ofrece, si cuenta con un transporte adaptado que proporciona la adecuada ayuda en forma de informacin por adelantado. Otro ejemplo que apoya el principio expresado de la permanente posibilidad de mejora si se tiene el oportuno apoyo es el siguiente: personas con discapacidad intelectual con necesidades de apoyo generalizado (por ejemplo, personas sin lenguaje oral, limitacin muy grave del funcionamiento intelectual y alteraciones importantes en su motricidad) pueden realizar una excursin en bicicleta. Cmo es esto posible?: pues utilizando un tndem, de modo que otra persona de apoyo gua y facilita el recorrido (al modo en que ocurre tambin en personas con ceguera). En definitiva, la persona con discapacidad intelectual tiene necesidad, yo dira ms, tiene el derecho de que avancemos hacia el diseo y adaptacin del entorno de modo que ste sea accesible, comprensible, informado, manejable, modificable y amigable. En estos momentos se est trabajando en una nueva norma de accesibilidad (en un grupo coordinado por AENOR) con el objetivo de tener un conjunto de requisitos que permitan a las empresas, a cualquier organizacin, optar a la certifi-

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cacin de organizacin accesible. Los requisitos que la norma contempla son de deambulacin (accin de desplazarse de un sitio a otro), de aprehensin (accin de coger o asir alguna cosa), de localizacin (accin de averiguar el lugar preciso en el que est algo o alguien) y de comunicacin (accin de intercambio de la informacin necesaria para el desarrollo de una actividad). Este tipo de normas puede ser un aliciente para que las organizaciones (ya sean empresas, ya sea un municipio) avancen y se signifiquen positivamente a favor de un contexto 'para todos'.

La mejora en la calidad de vida

Este es el fin ltimo de todo el conjunto de apoyos y adaptaciones que se ofrecen a la persona con discapacidad intelectual. La misin del movimiento asociativo FEAPS es "mejorar la calidad de vida de las personas con retraso mental y la de sus familias". Como ya se apunt es algo ms que intentar el desarrollo intelectual lo que se persigue, es conseguir que cada persona perciba que vive con dignidad, que se respetan sus sueos y anhelos, que tiene poder de expresar sus intereses y opiniones, que en suma es agente, aunque sea parcial, en la construccin de su propio destino. Los siguientes son algunos principios esenciales tal y como se expresan en el modelo de calidad de vida de Schalock (1996, 1997), asumido por FEAPS: 1. La calidad de vida para personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que para el resto de las personas. 2. La aceptacin e integracin plena en la comunidad aumenta la calidad de vida. 3. Se experimenta calidad de vida cuando se tienen las mismas oportunidades que el resto de perseguir y lograr metas significativas. 4. La calidad de vida aumenta dando poder a las personas de participar en decisiones que afectan a sus vidas. Segn este modelo son ocho las dimensiones relevantes de calidad de vida: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar fsico, autodeterminacin, inclusin social y derechos. Dentro de este apartado de calidad de vida, destacara dos aspectos, en los que me centrar a continuacin. Por un lado, la necesidad expresada por las personas dependientes, y en concreto por quienes presentan retraso mental, de contar con proveedores de apoyo cercanos y comprensivos; y por otro lado la necesidad de sentirse libres para gestionar sus sueos, para tomar decisiones, para experimentar libertad razonable en el manejo de sus vidas. Veamos cada uno de estos aspectos.

Calidez en la interaccin De acuerdo a un reciente estudio llevado a cabo en Australia (Marquis y Jackson, 2000) , relativo a personas con discapacidad intelectual y/o fsica, los resultados

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indican claramente que la percepcin de la calidad del servicio est directamente relacionada con el tipo de relacin social establecida entre el cliente y su proveedor. Es decir, las personas valoran la calidad del servicio con la calidez en la prestacin del mismo; y afirman sin duda que les importa ms la relacin que los profesionales mantienen con ellas que las tareas que realizan (sin que esto suponga que no se valoren como necesarias unas ciertas competencias tcnicas para la prestacin del apoyo). En el estudio citado (Marquis y Jackson, 2000) se expresa lo siguiente: "Como un mnimo resultado de 'calidad', los servicios humanos deben asegurar que los trabajadores de esos servicios sean sensibles al contexto relacional y a las necesidades de las personas que pasan la mayor parte de sus vidas en el entorno de esos servicios. Las declaraciones acerca de la misin en las organizaciones para un servicio humano y las descripciones laborales de los trabajadores de ese servicio necesitan articular la importancia de las relaciones ticas en los objetivos del servicio humano y asegurar que las propias personas con discapacidad tengan oportunidades de ofrecer informacin y opinin sobre sus experiencias en dicho servicio." (p. 422). Esto, la oportunidad de opinin, conduce directamente al segundo aspecto al que antes me refera: Autodeterminacin La autodeterminacin es "una combinacin de habilidades, conocimientos y creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autnoma, autorregulada y dirigida a meta; para la autodeterminacin es esencial la comprensin de las propias fuerzas y limitaciones junto con la creencia de que se es capaz y efectivo; cuando se acta sobre las bases de estas creencias y actitudes, la persona tiene ms capacidad para tomar el control de sus vidas y asumir el papel de adultos exitosos" (Wehmeyer y cols., 1998). La autodeterminacin se define ms como un derecho de la persona que como un programa a prestar por los servicios o una eleccin de los profesionales y se resume en el derecho a ser agente en la construccin de la vida y el destino propio y en consideracin con el entorno. El tipo de persona que se consigue tras el fomento de la autodeterminacin activamente a travs de currculos ad hoc sera aquella que, en palabras de Wehmeyer y cols. (1998): "inicia acontecimientos en su vida y lleva a cabo acciones cuando lo necesita; es consciente de las preferencias e intereses personales; es consciente de y puede diferenciar entre lo que quiere y lo que necesita; realiza elecciones basadas en preferencias, intereses, deseos y necesidades; considera mltiples opciones y consecuencias para sus decisiones; toma decisiones basadas en esas consideraciones; evala la eficacia de sus decisiones basndose en los resultados de decisiones previas y revisa las futuras decisiones a la luz de lo anterior; establece metas personales; define y enfoca los problemas de modo sistemtico, aunque no siempre exitoso; se esfuerza por su independencia, aunque reconoce su interdependencia con otros en su mundo; se defiende en su propio nombre cuando lo juzga apro-

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piado; posee un adecuado conocimiento y comprensin de sus puntos fuertes y dbiles; aplica este conocimiento y comprensin para maximizar su calidad de vida; autorregula su conducta; es persistente en relacin al logro de metas y logros preferidos y puede usar la negociacin, el compromiso y la persuasin para alcanzarlos; tiene creencias positivas sobre su capacidad de actuar en una determinada situacin y cree que si acta de esa manera se lograrn los resultados deseados; est segura de s misma y orgullosa de sus logros; puede comunicar a otros sus deseos y sus necesidades; y es creativa en su respuesta a las situaciones" (p. XIII y XIV). Por tanto la autodeterminacin es la necesidad esencial de las personas con discapacidad, fruto de un derecho propio, de expresar los propios puntos de vista, de tomar decisiones relevantes e informadas, de formar parte en igualdad de una red interpersonal, en definitiva, de ser considerado por el resto un ser humano valioso y respetado.

En resumen, cada persona necesita...

Sentir que las miradas del resto expresan que les valoran como personas, que les hacen poseedores de dignidad Sen tir que tiene algo que decir acerca de los modos en que se cubren sus necesidades Sentir que junto al apoyo va el afecto, la emocin compartida, la empata, la calidez humana en suma Comprender y sentir que a los ojos del resto del mundo son por encima de todo personas en plenitud, portadoras de limitacin y tambin de competencia

Referencias Bibliogrficas
FEAPS (2001): Manuales de Buenas Prcticas. Madrid: FEAPS Luckasson y cols.(1997): Retraso Mental: definicin, clasificacin y sistemas de apoyo. Madrid: Alianza Editorial. Marquis, R. y Jackson, R. (2000): Quality of Life and Quality of Service Relationships: experiences of people with disabilities. Disability & Society, 15, 3, 411-425. Schalock, R. L. (Ed.) (1996): Quality of Life. Vol.I. Washington: AAMR.

Schalock, R. L. (Ed.) (1997): Quality of Life. Vol. II. Washington: AAMR.

Stainton, T. (2001): Reason and Value: The thought of Plato and Aristotle and the construction of Intellectual Disability. Mental Retardation, 39, 6, 452-460 Wehmeyer, M. L.; Agran, M. y Hughes, C. (1998): Teaching Self-Determination to Students with Disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes.

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Participacin y experiencias innovadoras (proyecto INCLUDE, proyecto EUSTAT...)

INTRODUCCIN

Jos Carlos Martn Portal Coordinador de la Delegacin de CEAPAT

De la revisin de la documentacin realizada podemos destacar cuatro aspectos que creo relevantes y resumen lo que se expondr a continuacin: 1. Aunque ms en los papeles y como proyectos que en la realidad est surgiendo un movimiento para reequilibrar la relacin existente entre las personas con discapacidad y aquellos gestores o proveedores de recursos. Hasta la fecha esta relacin se caracteriza por una situacin de dominio por parte del gestor o proveedor ya sea dentro de un modelo rehabilitador o, ms recientemente, dentro del modelo tecnocrtico. En este nuevo reequilibrio se pretende que el actor principal sea la persona con discapacidad convertida en cliente con todos aquellos rasgos positivos implicados en lo que todos entendemos dentro del concepto "cliente" 2. En relacin con lo anterior se entiende que hay necesidad de capacitar a los usuarios finales en tecnologa de la rehabilitacin. Y este es un enfoque esencialmente pedaggico. La transferencia de conocimientos y habilidades al usuario final para generar competencia ha de ser estructurada, idnea, tener en cuenta los factores implicados en el proceso educativo y, adems, ha de ser evaluada. 3. Las personas con discapacidad o personas mayores son eficaces no slo como usuarios de esa tecnologa de la rehabilitacin sino como elementos expertos en el proceso de investigacin y desarrollo de esa tecnologa de la que sern consumidores. 4. Hay actualmente una redefinicin del usuario final de los diseos (de productos y servicios). Se exige tener en cuenta la distinta variedad de usuarios ms o menos hbiles, ms o menos altos, con o sin silla de ruedas que van a interactuar con un dispositivo o relacionarse con un servicio. Esto supone

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abandonar el enfoque procsteo tan comn entre nosotros que da como resultado la adaptacin (de aquellos que puedan) a ese dispositivo o a ese servicio porque "ya sabemos todos que quien es realmente flexible es la persona". Pero esta es una relacin biunvoca. Por otro lado se exige una conciencia crtica para discernir de la oferta del mercado aquellos productos que son ms adecuados a las necesidades del usuario y a sus capacidades presentes y futuras. El esquema que seguiremos en la presentacin parte del concepto de vida independiente y es el siguiente:

VIDA
ASISTENCIA PERSONAL TECNOLOGIA DE LA REHABILITACIN DISEO PARA TODOS

EUSTAT

INCLUDE

FORTUNE

Concepto de vida independiente

Podemos definir el concepto de vida independiente como un proceso de concienciacin, capacitacin y emancipacin. Este proceso posibilita a las personas con discapacidad a acceder a igualdad de oportunidades, derechos y plena participacin en todos los aspectos de la sociedad. En dicho proceso interactan distintos factores entre los que podemos sealar: 1. Disposiciones sociales que favorezcan la autonoma personal, la educacin y la formacin, la informacin y la comunicacin, el acceso a la vivienda, el transporte accesible o la integracin laboral. 2. Una legislacin positiva basada en derechos fundamentales que asuma obligaciones respecto al fomento de la contratacin laboral de personas con discapacidad, la accesibilidad a los servicios pblicos, la adaptacin de los puestos de trabajo, la desgravacin fiscal, el desarrollo de nuevas tecnologas o potenciar la investigacin especfica sobre tecnologa de la rehabilitacin en los Planes de I+D+I. 3. Apoyo econmico ya sea indirecto (para agentes, acciones o servicios implicados en el campo de la discapacidad) o directo (destinado a acciones especficas propuestas por el usuario final). 4. La aceptacin social de la diversidad en la comunidad. Los procesos de integracin son procesos que obligan a una accin sinrgica de todos los actores implicados. Un ejemplo puede ayudarnos a comprender la importancia de este punto. Si nosotros como hipotticos empresarios no somos capa-

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ces de desprendernos de cogniciones disvalorantes sobre las personas con discapacidad como trabajadores sern intiles las distintas disposiciones sociales, la legislacin positiva o los apoyos econmicos que conlleve la contratacin de personas con discapacidad. Siempre pensaremos en opciones alternativas que la eviten. El pago de un canon o multa p.e. (tal y como suceda en los pases de Europa central). Quedan otros tres factores que podemos considerar ms instrumentales y que hemos querido situar aparte ya que son en los que ubicamos los proyectos y estudios objeto de esta presentacin: 5. Los servicios de asistencia personal, 6. La Tecnologa de la Rehabilitacin y 7. El diseo para todos los cuales estn ntimamente relacionados y de cuyo equilibrio dependern, en gran medida, las posibilidades de participacin de las personas con discapacidad.

Asistencia personal
Podemos clasificar la asistencia personal en un cuadro de doble entrada. Por una parte estara la presencia o no de un sistema de provisin definido que los separara en apoyos formales (para los que s lo hay) y apoyos informales. Por otra parte tendremos la intensidad del apoyo pudiendo diferenciarlos como continuos (aquellos que se dan en todos y cada uno de los momentos en que se precisan adaptndose a las demandas del usuario) y discontinuos (aquellos definidos por la disponibilidad del propio apoyo o por el rgimen preestablecido por la entidad prestadora del servicio). De la interseccin de estos dos elementos tendremos cuatro tipos de asistencia personal: 1. Informal y continua: Est representado por la familia directa y es, quiz, el apoyo ms extendido en nuestro pas (cuando existe la familia) 2. Informal y discontinua: Est representado por la familia extensa, el grupo de iguales y un sector del voluntariado. 3. Formal y discontinua: Est representado por parte del voluntariado y por la mayora de los servicios de apoyo proporcionados institucionalmente. (No se han tenido en cuenta, obviamente los apoyos prestados en instituciones sanitarias o residenciales). 4. Formal y continua: Est representado por la figura del asistente personal. Dicha figura no existe en nuestro entorno de forma institucional. Lo ms cercano a ella es el cuidador a tiempo completo que cumple funciones, sobre todo, de cuidador. Es cierto que a ttulo privado s podemos encontrarla.

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El uso de un tipo de asistencia personal u otra estar en funcin de: las habilidades remanentes, el contexto donde se realiza la actividad, la propia actividad a realizar y la disponibilidad econmica

Un ejemplo puede aclarar esto: la actividad de alimentacin podr ser realizada de acuerdo con la capacidad para el manejo de utensilios de alimentacin ya sean de uso comn o no. El contexto puede determinar el uso de una ayuda tcnica ya que podr ser desplazable o no, o cumplir unos requisitos personales impuestos por el usuario si esa ayuda ha de ser utilizada en un contexto pblico o privado. Por ltimo, la capacidad para una alimentacin de forma autnoma no dice nada sobre la necesidad de apoyos personales para otra actividad como pueda ser el bao. La bondad de los apoyos no est tanto en la existencia de ellos (que es condicin necesaria pero no suficiente) o no sino en la capacidad que tiene el usuario de decidir en qu momento y con qu intensidad van a ser utilizados. Y, sobre todo, en qu grado de coexistencia con otros recursos como la tecnologa de la rehabilitacin. En Espaa, actualmente, no existe esta posibilidad. Al usuario le vienen impuestos ya sea por la disponibilidad y percepcin que se tiene de sus funciones (como sucedera con los apoyos basados en la familia) ya sea por la organizacin administrativa que existe en los apoyos formales (ms limitados en el tiempo o funciones).

Tecnologa de la rehabilitacin
Podemos definir la Tecnologa de la Rehabilitacin como aquella de la que se derivan productos, equipamientos y servicios que usados por las personas mayores o las personas con discapacidad y que actuando de forma sinrgica compensan o neutralizan la deficiencia, minimizan las limitaciones de la actividad y de la participacin mejorando la autonoma personal y, por consiguiente, incrementan la calidad de vida. Un ejemplo: la tecnologa para el empleo accesible supone no solo poner a disposicin del usuario interfaces o herramientas accesibles para el desempeo laboral sino en conjuncin con un equipamiento adaptado relativo a la seguridad, una arquitectura en el entorno laboral accesible en todo espacio de uso necesario, con servicios de informacin y asesoramiento laboral si fueran precisos as como de seguimiento y de formacin especfica para el trabajador con y sin discapacidad. Y esto en concordancia con otras tecnologas (p.e. Las tecnologas para el transporte accesible). La Tecnologa de la Rehabilitacin no est, necesariamente, especialmente diseada para el uso de las personas mayores o de las personas con disca-

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pacidad. De igual manera hay un flujo en sentido inverso, es decir, productos derivados de la Tecnologa de la Rehabilitacin pueden pasar a ser productos de uso generalizado (los tapetes antideslizantes p.e.). Vamos a aproximarnos a la Tecnologa de la Rehabilitacin refirindonos a cinco elementos que le son constitutivos. A saber: 1. 2. 3. 4. 5. Los aspectos industriales El mercado Normalizacin Los sistemas de provisin Los usuarios

Las industrias que operan en el sector de la tecnologa de la rehabilitacin se caracterizan por ser, sobre todo, PYMES (exceptuando dos sectores bien definidos que son las que producen A. T. para la movilidad y para el bao). Estas industrias mantienen escasa interconexin entre ellas y disponen de recursos muy limitados para abordar proyectos complejos de I+D, formacin continuada de sus profesionales as como para mantener operativo un flujo continuado de informacin procedente del sector de usuarios. Esto tiene como consecuencia directa que las series de fabricacin sean pequeas por lo que los costes fijos y los de I+D se acumulan en pocos productos, as como que sean productos que en muchas ocasiones no se adecuan o evolucionan en la medida en que lo demanda el mercado o lo permiten las tecnologas emergentes, generan productos distintos que, sirviendo para la misma funcin, no son compatibles entre s generando barreras especficas as como unos costes, en muchas ocasiones, desproporcionados a la calidad o funcionalidad del producto. Podemos aportar algunos ejemplos que ilustrarn lo dicho: 1. La telefona de texto para personas sordas. 2. Los punteros de boca. El mercado de los productos derivados de la tecnologa de la rehabilitacin es un mercado complejo debido al ingente nmero de sectores que estn implicados (solo hace falta echar un vistazo a la clasificacin ISO de ayudas tcnicas) as como a la obligacin de ofertar productos que adecuen a las necesidades, generalmente muy especficas, de las personas con discapacidad que, a su vez, es un grupo enormemente segmentado. La consecuencia inmediata de esto es, por una parte, la dificultad que supone para una economa de escalas. Por otra, y no menos importante, el que muchas necesidades muy especficas no dispongan de recursos para solventarse. Otra de las caractersticas de nuestro mercado es que +/- el 80% de los pro-

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ductos derivados de la TR son importados en nuestro pas. Este es uno de los orgenes de los precios elevados. De igual manera esta dependencia de productores extranjeros convierte al mercado nacional en rehn de los intereses comerciales de los importadores nacionales aunque esto se vaya resolviendo cada vez de manera ms eficaz con usuarios formados que pueden acceder a recursos como INTERNET. Tampoco debemos olvidar que la produccin en otros pases, en ocasiones responde a modelos culturales especficos que no encajan con precisin en otros pases. El tamao de las empresas, la falta de conexin y alianzas comerciales, las capacidades de produccin, el marketing y los estocajes determinan una proyeccin local de la promocin y distribucin de los productos. Un ltimo elemento que queremos sealar es la falta de confianza en el sector de usuarios como consumidores. Esto ocasiona que ni siquiera se realicen estudios de viabilidad de propuestas empresariales para opciones tcnica y funcionalmente solventes. La Normalizacin se define como una gua de buenas prcticas, de certificacin de calidad y seguridad y tiene como consecuencia, adems de aumentar la eficacia de la produccin, algo que en nuestro sector es importante y eso es que incrementa la calidad, la seguridad, la confianza y la efectividad de bienes y servicios. Si bien en otros sectores los procesos de normalizacin tienen una tradicin y los procesos de fabricacin se atienen a unos determinados estndares dentro del sector de los productos derivados de la tecnologa de la rehabilitacin no est generalizado, existe una gran variabilidad dependiendo de pases y, aunque ms impuestos estos procesos en lo concerniente a materiales, se aplican en menor medida en lo que respecta a criterios de usabilidad. Un ejemplo que puede aclararnos esto es el de los sistemas de anclajes para sillas de ruedas en el transporte colectivo de viajeros en zonas urbanas: Una vez se han definido los espacios reservados para personas en silla de ruedas dentro del vehculo si se han colocar sistemas de anclaje estos pueden ser colocados sin mayores restricciones aunque sabemos que son necesarios por la seguridad de todos los pasajeros, no solo el usuarios de la silla de ruedas. Y sabemos tambin que de todas las posiciones la peor es transversal al sentido de la marcha. Si hoy un responsable de una empresa de transportes quisiese colocar un anclaje mediante cinturones de seguridad en sentido transversal a la marcha de lo que estamos convencidos es de que estos cinturones van a cumplir una normativa en cuanto a los materiales, su resistencia en caso de necesidad, y la eficacia de su mecanismo de retencin. Pero lo que no bamos a encontrar, salvo recomendaciones de expertos, hasta abril de este ao en que se public la norma espaola UNE 26364es referencia a las condiciones de uso de esos mecanismos. Esta Norma no es de obligado cumplimiento.

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Un sistema de provisin de productos derivados de la tecnologa de la rehabilitacin se define como el constituido por aquellas estructuras y procesos por los cuales un usuario (primario o secundario) puede recibir ayudas tcnicas en el modo que sea (reembolso, subvencin o cesin) y los servicios relacionados tales como informacin y formacin. Los sistemas de provisin se definen por siete elementos bsicos: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. La iniciativa (referida al primer contacto). Valoracin (evaluacin de las necesidades). Tipologa de las soluciones. Seleccin de la opcin. Autorizacin de la financiacin. Provisin de la opcin. Seguimiento.

A su vez tiene unos requisitos en cuanto a la calidad que son: Accesibilidad: Supone informacin conocida por el consumidor, y que el sistema es fcil de entender. As mismo supone que el sistema es univer sal. No excluye a nadie. Competencia profesional para proporcionar el servicio adecuado. Coordinacin entre todos los componentes del sistema. Eficiencia: Mejor solucin para el mayor nmero de personas con los costes ms bajos en el menor tiempo posible. Flexibilidad lo que supone responder adecuadamente a los cambios y permitir las diferencias individuales (Caso silla de ruedas elctrica para per sonas con PCI). Influencia del usuario ya sea en la toma de decisiones, a nivel poltico Nos interesa especialmente este punto ya que en Espaa el sistema de provisin como tal no existe (repsense los puntos anteriores y cotjense con los servicios existentes) y los programas de capacitacin de usuarios deben hacer especial nfasis en cmo desenvolverse por los servicios que existen y cmo reivindicar un sistema de provisin completo y eficaz. A esto hay que aadir que los sistemas de provisin determinan la eleccin de una ayuda tcnica ya que seleccionan previamente un determinado dispositivo sea el ms adecuado o no a las necesidades del usuario (p.e.: el catlogo de ayudas tcnicas de la Seguridad Social). Un ltimo punto es que los sistemas de provisin han pasado a depender de las administraciones autonmicas no habiendo una regulacin central por lo que se presta a que surjan desigualdades inter-regionales ya que los servicios y financiacin variarn en funcin de distintas polticas y recursos disponibles.

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Los Usuarios. Adems de los anteriores aspectos citados que, evidentemente, tienen repercusin en el entorno del usuario podemos sealar estos tres como especialmente significativos. En primer lugar nos encontramos con un colectivo de personas ampliamente segmentado con niveles de participacin, intereses, actividad, formacin y demandas muy heterogneos. Hasta la fecha, salvo excepciones, el colectivo de personas con discapacidad no ha sido tenido en cuenta ni en los procesos de investigacin y desarrollo de productos derivados de la tecnologa de la rehabilitacin ni ha sido considerado como sujeto activo en la toma de decisiones en la provisin de esos productos sino ms bien como sujeto pasivo al cual se le asignaba un servicio o un dispositivo bajo un criterio mdico o tcnico o administrativo. Otro elemento especialmente relevante es el de los niveles de informacin que sobre la tecnologa de la rehabilitacin tienen los propios usuarios. En un estudio realizado en 1997 por el CEAPAT, en concreto por Vidal Garca, se preguntaba a las personas con discapacidad qu tipo de ayudas tcnicas necesitaran. Cerca del 100% de los encuestados no pudieron contestar. De ello se desprende claramente que los niveles de informacin sobre ayudas tcnicas es muy bajo. Pero tambin nos est hablando de una enorme dificultad para desarrollar un proceso de puesta en accin planificada para acceder a unas metas consecuentes a la percepcin de necesidades que tiene el propio sujeto.

EUSTAT
Eustat es un estudio europeo sobre formacin de personas con discapacidad y formadores en el mbito de la tecnologa de la rehabilitacin. Est directamente dirigido a personas con discapacidad fsica, a personas mayores, a sus familias y a su red primaria. Indirectamente a los profesionales implicados en la provisin de ayudas tcnicas. Tiene una doble orientacin, tcnica y a la vez social. Se asigna el control directo de los usuarios finales en la calidad de los servicios y productos derivados de la tecnologa de la rehabilitacin, determina como uno de los principales factores de xito de las ayudas tcnicas al verse incrementada su efectividad mediante una eleccin informada y responsable. Esto, a su vez, es un elemento que posibilita (no por s solo) la equiparacin de oportunidades. El estudio EUSTAT ha seguido unos pasos que son los siguientes: Ha definido un marco conceptual de iniciativas educativas as como el conocimiento sobre ayudas tcnicas que ha de ser transferido al usuario final.

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 Se han revisado experiencias y buenas prcticas en todos los pases de la UE as como de Norteamrica y Australia. Se ha elaborado un material para autoentrenamiento para usuarios finales. Se han desarrollado directrices para educadores. Se ha validado experimentalmente en tres pases: Italia, Blgica y Francia. Este estudio se desarrolla desde 1996 a 1999 y como principal resultado ha producido material educativo. Dicho material es el siguiente: 1. MANUAL PARA USUARIOS FINALES: Est dirigido a usuarios finales, sus familias y sus asistentes personales. Pretende capacitar al usuario en su autonoma y para poder actuar como asesor de otros usuarios. Este manual ofrece gua para el anlisis de las actividades de la vida diaria donde las ayudas tcnicas puedan ser tiles, fuentes de informacin para la eleccin de las ayudas tcnicas, una perspectiva del impacto de las ayudas tcnicas en la sociedad y estrategias para poner la experiencia de los usuarios experimentados al alcance de los ms noveles. 2. MANUAL PARA EDUCADORES: Est dirigido a organizadores de formacin para usuarios finales. Ofrece una clarificacin de conceptos relativos a la discapacidad y ayudas tcnicas, informacin de tipo didctico para determinar objetivos y organizar iniciativas educativas as como definir los factores a considerar en el aprendizaje y asegurarse de que el conocimiento transferido realmente se transfiere y que ser de utilidad en el contexto de la vida diaria. 3. MANUALES DE FONDO O PREPARATORIOS: No est especficamente destinado a una poblacin diana concreta. Ofrece informacin sobre la filosofa de base, bibliografa y terminologa as como descripcin de programas de formacin realizados. Ya sabemos, pues, que EUSTAT pretende fomentar la cualificacin de los usuarios finales en el tema de la Tecnologa de la Rehabilitacin. Esta cualificacin no hace referencia exclusivamente a la informacin que, si bien es necesaria, no es suficiente. La cualificacin pretende hacer entender la adquisicin de un producto derivado de la tecnologa de la rehabilitacin como la parte final de un proceso. En dicho proceso lo primero que se ha producido es la percepcin de una necesidad entendida como la discrepancia entre una situacin actual y otra percibida potencialmente mejor y, adems, sentir que hay algunas acciones que pueden ser llevadas a cabo para moverse a esa nueva situacin. Y llevar a cabo estas acciones supone establecer objetivos para priorizar y desechar metas irrelevantes, encontrar soluciones de distintos mbitos (econmicas, tcnicas, de imagen,) y, por ltimo tomar decisiones sobre las distintas opciones que puedan plantearse. Nos planteamos, tambin, cul es el nivel de conocimiento con que debe contar

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el usuario. La respuesta a esto se hace evidente: todo el conocimiento necesario en poder del usuario puede ser deseable pero no es realista. Cuanto ms conocimiento, mejor. Esto nos lleva a que no hay un nivel fijo sino que ste va a venir determinado por distintos factores entre los que se pueden sealar la edad, la deficiencia, la cultura o los servicios sociales disponibles. Hay que aadir que no es imprescindible que el usuario sea un experto en tecnologa de la rehabilitacin. Eso es lo que se espera de los profesionales. El estudio EUSTAT no hace referencia a contenidos. Se centra en cules son los mtodos ms adecuados para transferir conocimiento, la estructuracin de las actividades educativas, los factores crticos del proceso educativo, la organizacin de esas acciones educativas y los factores que influyen en la recepcin individual de los conocimientos. Para acceder a un anlisis cuantitativo de las entidades, acciones realizadas y sectores implicados se debe consultar el informe final de la correspondiente pgina web. Las caractersticas que se desprende del informe final y de la revisin de los 59 informes remitidos por distintas organizaciones que han colaborado en este estudio y que estn disponibles para su consulta son las siguientes: 1. Cada vez son ms (y ya son muchas) las organizaciones que tienen en cuenta la cualificacin de usuarios finales y presentan iniciativas especficas de formacin. 2. La decisin sobre contenidos no siempre est a cargo de las organizaciones o depende de los intereses de los usuarios. Hay pases en los que la formacin est condicionada por un programa comn. En la mayora de los pases son las entidades las que toman estas decisiones lo que les permite ser flexibles en el abordaje de temas de actualidad. 3. La financiacin de la formacin no tiene un formato comn. En ocasiones corre a cargo de organismos pblicos (Suecia) o bien es financiada por la propia entidad que realiza la formacin (Irlanda). 4. Los contenidos de las acciones formativas programadas se centran, principalmente en tecnologa de la rehabilitacin y entrenamiento en autonoma. Ello especficamente relacionado con el grupo diana con el que se trabaja. Se demandan otro tipo de contenidos como los temas de derechos y legislacin, filosofa de la vida independiente, tcnicas de relacin, temas de psicologa (dinmica de familias con miembros con discapacidad, p.e.), temas sociales y organizativos. 5. Dentro de la metodologa hay una preferencia por los sistemas mixtos. Dentro de estos se prefiere la presentacin terica seguida de grupos de discusin. 6. La evaluacin de la actividad formativa es un elemento presente en casi todas ellas y determina forma y contenido de las siguientes actividades.

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FORTUNE
Fortune se define como un Foro para la participacin y formacin de organizaciones de usuarios en investigacin y desarrollo. Y ello basado en el concepto de asociacin en igualdad y aplicado de modo real. Es un proyecto que dura tres aos (1998 - 2000) y est financiado con una subvencin de la fase telemtica TIDE. Fortune tiene dos antecedentes. Por un lado en la fase piloto de TIDE se recomend poner recursos especializados al alcance de los proyectos para facilitar esta participacin. Por otra, en el MANIFIESTO EUROPEO SOBRE LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIN Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD el Foro Europeo de Discapacidad exige que se "tomen medidas para facilitar la formacin adecuada que garantice que los usuarios con discapacidad adquieran la competencia necesaria para participar en la investigacin y desarrollo de los productos y que se les reconozca como usuarios especialistas". Los objetivos propuestos para este proyecto son: 1. Capacitar a usuarios finales que en este caso son las personas con discapacidad y las personas mayores a travs de un currculo especfico. 2. Facilitar la participacin de los usuarios en el desarrollo de los proyectos de I+D. 3. Ofrecer una red de usuarios expertos. 4. Mejorar el intercambio de experiencias a travs de una red de informacin de usuarios. 5. Difundir informacin. Los presupuestos de los que parte el proyecto Fortune en la relacin usuario/producto son los siguientes: El xito de un producto en el mercado solo se logra con la satisfaccin del usuario. A su vez ellos son los que mejor conocen sus necesidades (estamos refirindonos a usuarios cualificados; ya vimos al revisar la Tecnologa de la Rehabilitacin que esto no siempre es as). Los usuarios finales son altamente eficaces para detectar en la prctica lo que funciona y lo que no. Para crear un mercado real es necesario que los nuevos productos y servicios sean aceptados por los usuarios. Por ltimo hay que ser conscientes de que los usuarios pueden abandonar esos productos y servicios por razones distintas a la funcionalidad. O dicho de otro modo: que un dispositivo sea eficaz (que realice la tarea que el proveedor dice que realiza) es condicin necesaria pero no suficiente. Hay otras razones que acompaan a la eleccin de ese dispositivo. Sin nimo de ser exhaustivos podemos mencionar el cociente de tecnologa, la integracin cultural del dispositivo, la imagen que el dispositivo proyecta de la persona, etc. A estos presupuestos habra que aadir dos elementos que han sido explicitados por los usuarios y por los fabricantes de productos: la percepcin del beneficio que supone la interven-

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cin de los usuarios en todas las fases del proyecto y la demanda que de ello es realizada por las organizaciones representantes de usuarios. Antes de elaborar una metodologa de trabajo el Proyecto recopil informacin de experiencias formativas en temas de I+D en 17 pases europeos. ( Recordemos que, groso modo, la fase de I+D tiene cuatro pasos: definicin del problema, especificacin funcional, desarrollo del prototipo y prueba preliminar. Despus de ello se pasara a la fase de comercializacin). De la revisin de los informes remitidos por cada uno de los pases podemos describir la situacin actual tal y como sigue: Si bien los fabricantes reconocen que sera beneficioso contar con usuarios competentes en todos los procesos de I+D lo cierto es que muchos de ellos ni siquiera reciben la informacin sobre sus productos directamente sino que lo hacen a travs de sus agentes comerciales que s estn en relacin con los usuarios o a travs de los profesionales de la rehabilitacin o habilitacin. En otras ocasiones se prefiere la opinin de los expertos antes que la de los propios usuarios. La participacin de usuarios, cuando se produce, se caracteriza por ser voluntarista en la mayora de los casos. En alguno de ellos se produce una especie de trueque: el fabricante provee de equipamiento (p.e. sillas de ruedas a un equipo de baloncesto) a cambio de que sean probadas por usuarios expertos. En cuanto al nmero de usuarios que participan es pequeo y suelen formar un grupo que es repetidamente solicitado. La bsqueda de usuarios para participar en estas tareas suele realizarse a travs de contactos personales y las menos de las veces a travs de organizaciones representantes de usuarios. Respecto al nivel de implicacin en los proyectos los usuarios participan, sobre todo, en la prueba de prototipos y, en las menos de las veces, en la fase de definir los requerimientos de usuario. Si tuvisemos que definir el marco en el que se produce esta participacin lo calificaramos de inexistente. Algunas de las razones alegadas por parte de los investigadores y fabricantes para no incorporar usuarios a los procesos de I+D son la no cualificacin de los usuarios, la falta de entendimiento al usar lenguajes distintos y la no previsin de financiacin de los costes producidos por la inclusin de usuarios en el proyecto. La respuesta de FORTUNE a esta situacin es sentar unos principios bsicos para la participacin y establecer un currculo formativo para los usuarios.

PRINCIPIOS BSICOS: 1. Asociacin en igualdad de condiciones 2. Basado en organizaciones de usuarios: Los participantes son miembros o representan a una organizacin. 3. Igual remuneracin. 4. Accesibilidad de espacios, de servicios y de materiales. 5. Cualificacin personal de todos los implicados en el proyecto. 6. Participacin planificada.

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7. Implicacin desde el principio. Estos principios bsicos se conforman como un modelo de participacin pero como no siempre se va a dar una situacin ideal para la participacin de usuarios de estos principios se han de derivar criterios para poder decidir si es pertinente o no la participacin de usuarios en un proyecto determinado.

CURRCULO: FORTUNE ha desarrollado un currculo para cualificar a los usuarios. Este currculo consta de dos niveles. En el primer nivel se trabajan los siguientes temas: Terminologa, Identificacin de roles en los proyectos de I+D, Mtodos de implicacin de usuarios, Comprensin de la discapacidad y Desarrollo de la tecnologa de la rehabilitacin. En un segundo nivel se profundiza en estos temas y se aaden otros cinco temas que son: Conceptos bsicos de la cadena de valor, Procesos y trabajo en I+D, La estructura de la participacin de usuarios en FORTUNE, Ejecucin de proyectos en el contexto europeo e I+D en Europa. Para acceder a este currculo no es necesario un conocimiento previo de los temas tratados pero s se imponen unas condiciones a los participantes como son la capacidad para la comunicacin incluyendo el ingls, capacidad de socializacin y tener capacidad para participar en sesiones de un mnimo de 45 minutos. Puede ser una opcin muy interesante si se extrapola hacia el diseo general y no solo hacia la tecnologa de la rehabilitacin

INCLUDE
Include es un proyecto promovido por la Unin Europea cuyo objetivo es promover apoyos para garantizar que los equipos y servicios telemticos son diseados e implementados de tal forma que son accesibles a las personas mayores y a las personas con discapacidad. Como estrategia bsica utiliza el Diseo Para Todos. Qu es diseo para todos? La eficacia en la interaccin con el entorno depende de la relacin que se establece entre nuestras propias habilidades y del diseo de los productos y servicios que nos rodean. Cuando existe un desajuste entre el usuario y el producto este desajuste siempre se produce en el producto y las causas ms frecuentes son dos: 1. El producto est realizado para un usuario promedio por lo que a medida que nos alejamos de ese estndar el desajuste es mayor.

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2. No han sido tenidos en cuenta los requerimientos de usuario, sus necesidades y formas de interactuar. Diseo Para Todos es el proceso de creacin de productos, servicios y sistemas que puedan ser utilizados por personas con el mayor rango posible de habilidades y operando en las ms variadas de las situaciones. Dichos productos, servicios y sistemas han de ser: Flexibles para ser utilizados directamente por distintos usuarios. Compatibles con la tecnologa de la rehabilitacin que pueda ser utilizada por aquellas personas que no tienen un acceso eficiente al uso directo del producto. (Ejemplo del control de volumen del telfono). El Diseo Para Todos es un movimiento impulsado por dos fuerzas: Una es social y abarca a una poblacin creciente compuesta por personas con discapacidad y personas mayores que son usuarios activos as como el conjunto de la poblacin que demanda un mayor confort y seguridad. Otra de las fuerzas es el mercado. En Europa se ha de competir con un mercado norteamericano que est obligado por ley a disear teniendo en cuenta las necesidades de los colectivos de personas mayores y personas con discapacidad. Se entiende que el Diseo Para Todos beneficia a todos los sectores que implica. En primer lugar cualquier usuario con o sin discapacidad se beneficia de todas aquellas caractersticas incorporadas a un dispositivo y que facilitan su acceso (pensemos de nuevo en el control de volumen de los telfonos). Por su parte las personas con discapacidad pueden incorporar a su vida dispositivos o servicios de uso comn que eliminen la necesidad de adquirir ayudas tcnicas especficamente diseadas con lo que ellos supone de coste econmico y de proceso de bsqueda (el transporte pblico accesible puede ser un buen ejemplo). En tercer lugar estn las personas mayores. En el proceso de envejecimiento las habilidades van cambiando y con ellas se ha de ir modificando el entorno. Un buen diseo nos permitir no tener que ir substituyendo los elementos del entorno por otros adaptados a esas nuevas habilidades (Un ejemplo de esto pueden ser los telfonos con botoneras grandes y contrastadas). Un cuarto sector es el industrial. Se sabe que modificar un servicio, producto o sistema para hacerlo accesible una vez puesto en el mercado es caro y a veces imposible. Incorporar las necesidades de los usuarios en el proceso del diseo es muy barato y eficaz. Un ejemplo: se estima que en el sector del transporte esto puede suponer un 2% de sobrecosto. Por otra parte, ya se ha mencionado, la industria europea de las tecnologas para la informacin y la comunicacin ha de competir con la norteamericana que por ley estn obligadas a asegurar que sus productos son accesibles para personas con discapacidad. Para las empresas disear para todos supone incrementar el nmero de potenciales consumidores y reducir costos (mejoran las escalas de

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mercado). El ltimo grupo que sale beneficiado de un buen diseo es el sector pblico. Cuando el sector pblico financia o presta servicios en temas de tecnologa de la rehabilitacin se entiende fcilmente que cuando se reducen las necesidades especficas de usuarios mayores o con discapacidad se reducen igualmente las necesidades de proveer o gestionar recursos por parte de la administracin pblica. Dicho esto hay que dejar claro que el Diseo Para Todos en manera alguna substituye o elimina la tecnologa de la rehabilitacin. Es preciso mantener una poltica activa de fomento de productos y servicios derivados de la tecnologa de la rehabilitacin MAYORCe

HABILIDAD

MENOR

PRODUCTO DE CONSUMO GENERAL DISEO PARA TODOS

AYUDA TCNICA TECNOLOGA DE LA REHABILITACIN

Los principios bsicos del Diseo Para Todos son los siguientes: 1. Uso equitativo: evita la segregacin. La disponibilidad de seguridad y privacidad es equivalente para todos los usuarios (No hay ascensor para unos y montacargas para otros). Todos los usuarios hacen uso del producto o servicio de idntica forma cuando es posible o de manera equivalente cuando no (Mouse por teclado). 2. Flexible en el uso: el producto se acomoda a una amplia variedad individual de preferencias y habilidades. 3. Uso sencillo e intuitivo: Se han eliminado los elementos y operaciones superfluas, tiene en cuenta la experiencia previa del usuario, su conocimiento, destrezas lingsticas o capacidad de memoria (memorias telefnicas) 4. Informacin comprensible: Se discrimina la informacin relevante de la que no lo es, usa diferentes modalidades para esa informacin relevante y es compatible con los distintos dispositivos utilizados por las personas con limitaciones sensoriales. 5. Tolerancia al error: debe considerar la posibilidad de que el usuario se equivoque o utilice el dispositivo para un fin no previsto (reset de los comunicadores o papelera de los PC). 6. Minimiza el esfuerzo fsico. 7. El tamao y el espacio son adecuados para la aproximacin del usuario teniendo en cuenta sus necesidades de movimiento, talla, postura o uso de dispositivos tcnicos (cajeros automticos).

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Volviendo a INCLUDE, sabemos que fue fundado para asesorar proyectos sobre cmo incorporar las necesidades de las personas mayores y de las personas con discapacidad en el diseo de las aplicaciones telemticas. Este asesoramiento no se reduce a dar respuestas concretas o datos numricos sobre productos o servicios especficos ya que no existen recetas mgicas. No se puede decir cmo de grande debera ser una tecla en un teclado o cunta presin es mucha. Es imposible realizar un producto ABSOLUTAMENTE accesible. Por tanto INCLUDE intenta dirigir la atencin hacia reas que puedan incrementar la accesibilidad. De cualquier manera, si para un diseo concreto ya existen ideas de diseo especficas o valores recomendados stos se proporcionan. En INCLUDE podemos encontrar informacin concreta sobre: Normalizacin. Legislacin actual. Conceptualizacin del envejecimiento y la discapacidad. Informacin sobre costes y beneficios del diseo inclusivo. Metodologa y herramientas para el diseo centrado en el usuario. Herramientas de testeo y ejemplos de diseo de aplicaciones telemticas. Enlaces y bibliografa.

Caso prctico
Cuando hablamos de terminales de informacin nos estamos refiriendo a todos los dispositivos que, poco a poco se han ido instalando en nuestra vida cotidiana y se han vuelto imprescindibles. Interactuar con ellos deja de ser una opcin en muchas ocasiones para pasar a ser una obligacin cuando solicitamos un determinado servicio (despacho de billetes, solicitud de informacin, disponer de dinero, comunicarnos, etc. Dichas terminales no son especialmente complicadas para usuarios sin discapacidad y es por ello, entre otras cosas, que presentan la mayora de las veces diseo imposibles para personas con una limitacin en el movimiento o sensorial o cognitiva sea cual sea la causa. Lo que nos preguntamos es cuntas personas se ven perjudicadas por este tipo de diseos? Echemos cuentas: en la Unin Europea hay, ms o menos, 48 millones de personas con problemas de movilidad, 35 millones con limitaciones en la destreza, 7 millones con problemas de habla y lenguaje, 30 millones con deterioro cognitivo, 1 milln de personas sordas, 1 milln de personas ciegas, 80 millones de personas mayores amn de las personas con distintos grados de deficiencia auditiva y visual. Total: 202 millones. Una cifra nada despreciable para no pensar en sus derechos. Para el diseo de las terminales se han de tener en cuenta los siguientes

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elementos: El entorno construido. Es accesible? Localizacin acceso. Hay letreros de localizacin fciles de leer? Los niveles de iluminacin son adecuados? La va de acceso est despejada para la silla de ruedas? Hay distintos niveles en el acceso? Existe sistema de localizacin tctil o sonoro para personas ciegas? Est previsto el espacio para colas de espera y confidencialidad? Los sistemas de tarjetas. Contiene los requisitos de usuario? Es fcil de orientar? Es fcil de identificar? Es de contacto o no? Las caractersticas externas, etiquetas e instrucciones. Estn situadas en un sitio fcil de leer? Son legibles? Las instrucciones estn numeradas? La ranura de introduccin de tarjeta tienen forma de embudo? Las instrucciones estn en Braille? Los usuarios en sillas de ruedas pueden aproximarse alcanzar y activar? Las pantallas y la interaccin con ellas. Est protegida de la luz solar? La pantalla est al alcance de una silla de ruedas? Se ha reducido el paralelismo? Sera til el control remoto? Instrucciones de funcionamiento. El vocabulario es simple? Dispone de salida por voz? Dispone de bucle magntico? Dispone de clavija de conexin para audio? Tiene feedback audible? Tiene conexin por vdeo? Teclados. Utiliza la disposicin del telfono para las teclas numricas? Dispone de relieve en el 5? Son claras las marcas visuales en las teclas? Estn las teclas elevadas o rebajadas?

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Estn las teclas bien espaciadas? Hay respuesta tctil o auditiva en las teclas? Se dispone de tiempo suficiente para la activacin de las teclas? Hay opciones biomtricas alternativas al NIP? Pantallas tctiles. Se puede aumentar el tamao de las letras? Las reas de contacto son grandes? Estn los smbolos grficos acompaados de texto? Dispone de salida por voz? Retirada de dinero, tarjetas y recibos. Seguridad? Los documentos sobresalen 3 cm. La tarjeta sobresale 2 cm.? Se requiere mnima fuerza para extraer la tarjeta? Legibilidad. Tienen las instrucciones un tamao de letra mnimo de 16 puntos? Tiene el texto un buen contraste? Hay dibujos de fondo? Los tipos de letra son fciles de leer? Las lneas tienen poca longitud? 36 22 10 10 Normas. Entidades. Publicaciones Webs

Se debe promover una actuacin doble: por una parte usar los conocimientos de expewrtos del campo de la discapacidad y por otra el crecimiento dentro del propio colectivo de diseadores.

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