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Une large ration du dernier livre de Tony Attwood Le diagnostic des filles

La majorit des enfants examins pour un diagnostic du Syndrome d'Asperger sont des garons. Je dirige depuis 1992 une clinique de dpistage du Syndrome d'Asperger pour enfants et adultes Brisbane, en Australie. Une analyse rcente de plus de mille diagnostics mens au cours de plus de 12 ans a fait tat d'une proportion de quatre garons pour une fille. Dans mon exprience clinique, j'ai constat que les filles avec le Syndrome d'Asperger pouvaient tre plus difficiles dtecter et diagnostiquer en raison de mcanismes d'imitation et de camouflage, qu'utilisent galement certains garons. Un des mcanismes pour faire face est d'apprendre comment se comporter dans les situations sociales, comme le dcrit Liane Holliday Willey dans son autobiographie, Pretending to be Normal (Willey 1999). Le clinicien reoit quelqu'un qui semble capable de tenir une conversation rciproque et d'avoir recours aux affects et aux gestes appropris pendant l'interaction. Pourtant, d'autres investigations et observations l'cole peuvent montrer que l'enfant suit une rgle ou un script social, se fondant sur les ractions de quelqu'un que l'on pourrait supposer tre socialement l'aise dans une situation donne, et faisant appel des ressources intellectuelles plutt qu' l'intuition pour dterminer ce qu'il faut dire ou faire. Un exemple de stratgie de camouflage est de dissimuler sa confusion lors des jeux entre camarades en dclinant poliment les invitations se joindre au groupe jusqu' ce que l'on soit sr de ce qu'il convient de faire, afin de ne pas commettre d'erreur sociale manifeste. La stratgie consiste attendre, observer attentivement, et de ne participer que lorsqu'on est sr de ce qu'il convient de faire, en imitant ce que les enfants viennent de faire. Si les rgles ou la nature du jeu changent subitement, l'enfant est perdu.

Les filles avec le Syndrome d'Asperger peuvent dvelopper l'aptitude "disparatre .. dans un grand groupe, tre la priphrie de l'interaction sociale. Une femme avec le Syndrome d'Asperger a dit, en se remmorant son enfance, qu'elle se sentait comme si elle tait l'extrieur regardant l'intrieur. Il peut y avoir d'autres stratgies pour viter de participer activement aux activits de la classe, comme tre d'un comportement irrprochable et poli, et ainsi tre laiss seul par les enseignants et les autres enfants; ou encore des tactiques pour viter passivement la coopration et l'inclusion sociales l'cole et la maison, comme le dcrit un Syndrome connu sous le nom d'vitement pathologique des demandes (Pathological Demand Avoidance, Newsom 1983). Une fille Asperger est moins susceptible d'tre inconstante ou tratre dans les relations par rapport aux autres filles, et aura plus de chances que les garons de nouer une amiti solide avec quelqu'un qui fait preuve d'un attachement maternel cette fille socialement nave mais fiable . Ces caractristiques rduisent la probabilit d'tre dpiste comme ayant l'un des critres diagnostiques principaux du Syndrome d'Asperger, nommment les difficults nouer des relations avec ses pairs. Avec les filles, il n'y a pas un chec complet, mais une diffrence qualitative de cette aptitude. Les problmes de comprhension sociale de la fille ne peuvent devenir manifestes que lorsque son ami(e) et mentor change d'cole.

Le langage et le profil cognitif des filles Asperger peuvent tre les mmes que ceux des garons, mais les intrts spciaux peuvent ne pas tre aussi particuliers ou excentriques chez certains. Les adultes peuvent penser qu'il n'y a rien d'inhabituel ce qu'une fille s'intresse aux chevaux, mais le problme peut tre l'intensit et la place de cet intrt dans la vie quotidienne: la jeune fille peut par exemple dplacer son matelas dans l'table pour pouvoir dormir ct du cheval. Si son intrt porte sur les

poupes, elle peut avoir plus de cinquante poupes Barbie classes dans l'ordre alphabtique, tout en invitant rarement les autres filles jouer avec elle.

En parlant avec un garon Asperger, l'interlocuteur aura probablement l'impression que l'enfant est un petit professeur qui utilise un vocabulaire avanc pour un enfant de cet ge, et qui est capable de raconter beaucoup de faits intressants (ou ennuyeux). Les filles Asperger peuvent avoir l'air de petites philosophes, capables de rflexions profondes sur les situations sociales. Ds leur plus jeune ge, les filles Asperger ont utilis leurs aptitudes cognitives pour analyser les interactions sociales, et discutent plus frquemment que les garons Asperger des diffrences entre les conventions sociales et leurs rflexions sur les vnements sociaux.

La coordination motrice des filles peut ne pas tre aussi vidente dans la cour de rcration, et elles sont moins enclines aux problmes de comportement qui peuvent amener les garons tre examins en vue d'un dpistage. Ainsi, lorsqu'une fille a acquis la capacit dissimuler les symptmes du Syndrome d'Asperger dans la cour de rcration, dans la salle de classe, et mme au cours de l'examen de dpistage, alors les parents peuvent ne pas remarquer de caractristiques videntes du Syndrome d'Asperger.

Dans ma clinique je vois des gens de tout ge ayant le Syndrome d'Asperger, et bien que l'chantillon d'adultes avec le Syndrome d'Asperger soit petit par rapport au nombre d'enfants, j'ai remarqu que le ratio hommes femmes est de presque deux un. Beaucoup de femmes en attente d'examen de dpistage n'ont jusqu'ici pas eu la confiance en elles ou un motif suffisant pour solliciter un examen de dpistage. Avec plus de maturit sociale, elles sont prtes chercher de l'aide, spcialement lorsqu'elles ont eu des problmes durables et non rsolus avec les motions, l'emploi et les relations. Un autre -parcours est celui d'une femme ayant eu un enfant Asperger et qui comprend qu'elle avait eu des symptmes similaires lorsqu'elle tait enfant. Nous avons besoin d'explorer davantage ce que Ruth Baker, une femme Asperger, dcrit comme l'extrmit invisible du spectre (document personnel).

Le guide complet du Syndrome d'Asperger - Tony Attwood - pp 44-46

7 L'examen de dpistage des adultes

L'examen de diagnostic des adultes confronte le clinicien plusieurs problmes. De nombreuses annes peuvent sparer l'adulte de son enfance, et les souvenirs d'enfance de l'adulte lui-mme et de ses proches interviews pendant l'examen de diagnostic peuvent tre altrs par la mmoire long terme. Passer en revue des photographies de l'adulte datant de son enfance peut faciliter la discussion et stimuler la mmoire. Les photographies de famille sont souvent prises l'occasion d'un vnement social, et cela peut permettre de constater si l'enfant semble participer l'interaction sociale. Au cours de l'examen de dpistage, la conversation peut porter sur l'vnement qui se trouve sur la photographie, et sur les aptitudes et la confiance de la personne dans la situation en question. Les

bulletins scolaires peuvent tre des indicateurs utiles de difficults d'interaction avec d'autres enfants, ainsi que de l'aptitude apprendre et du comportement l'cole.

Nous avons dsormais des questionnaires pour dtecter les aptitudes et traits de personnalit des adultes avec le Syndrome d'Asperger, l'analyse des rponses et des scores ces questionnaires pouvant tre extrmement utiles au clinicien. J'ai remarqu qu'il pouvait tre intressant de faire valider les rponses de la personne au questionnaire par un membre de la famille, comme par exemple sa mre ou son partenaire. L'adulte en cours de diagnostic peut donner une rponse fonde sur sa perception personnelle de ses aptitudes sociales, alors que quelqu'un qui le ou la connat bien et qui n'a pas le Syndrome d'Asperger peut avoir une opinion diffrente. Par exemple, on a demand un homme si durant son enfance d'autres enfants venaient chez lui. Il a rpondu que des enfants venaient chez lui, ce qui suggre un certain degr de bonne rputation et de relations amicales. Sa mre a dit que les autres enfants venaient lui rendre visite, mais non pour jouer avec son fils, mais plutt pour jouer avec ses jouets. Il prfrait jouer au Lego seul dans sa chambre.

Il est possible que l'enfant ou l'adolescent trompe dlibrment le clinicien pour dfendre son estime de soi ou pour viter un diagnostic peru comme une maladie mentale.

Par exemple, Ben crit: Citation: J'ai toujours eu honte de qui j'tais, donc je ne disais jamais la vrit sur tout ce qui m'embarrassait. Si vous m'aviez demand si j'avais des difficults comprendre les autres, j'aurais dit que non, bien que la vraie rponse ait t oui. Si vous m'aviez demand si j'vitais le contact social, j'aurais dit non, parce que je ne voulais pas que vous pensiez que j'tais bizarre. Si vous m'aviez demand si je manquais d'empathie, j'aurais t vex, parce que chacun sait que les gens estimables ont de l'empathie, et que les mauvaises gens n'en ont pas. J'aurais ni que j'avais peur des bruits forts, que j'avais une gamme troite d'intrts, et que j'tais perturb par les changements dans ma routine. Les seules questions auxquelles j'aurais rpondu oui, seraient celles sur ma mmoire exceptionnelle pour les vnements et faits lointains; sur le fait que je lisais des livres pour apprendre des informations; et que j'tais une encyclopdie vivante. Car j'aimais ces choses sur moi. Je pensais qu'elles me faisaient paratre intelligent. Si j'avais pens que c'tait bien, j'aurais dit oui, et si j'avais pens que c'tait mal, j'aurais dit non. (La Salle 2003, pp.242-243)

Pendant l'examen de diagnostic, le patient adulte peut donner des rponses qui semblent tmoigner de son empathie et de son aptitude au raisonnement social, mais aprs un examen plus attentif il peut tre clair que ces rponses, faites aprs un dlai de quelques secondes, ont t obtenues par une analyse intellectuelle plutt que par l'intuition. Le processus cognitif requis donne l'impression d'une rponse rflchie et non pas spontane.

Certains adultes avec des signes clairs de Syndrome d'Asperger peuvent penser que leurs aptitudes sont assez normales, en faisant appel un proche comme modle d'interaction. Que la personne ait eu un proche en situation dominante ayant les caractristiques du Syndrome d'Asperger peut avoir influenc la perception que la personne avait de la normalit.

Le guide complet du Syndrome d'Asperger - Tony Attwood - pp 46-47

Le guide complet du Syndrome d'Asperger -Tony Attwood Comprendre et exprimer les motions Chapitre 6 - extraits (p.181-195) b. Restructuration cognitive Le volet de restructuration cognitive des TCC permet la personne de corriger les processus de pense qui crent les motions telles que l'anxit et la colre, ou les sentiments de mauvaise estime de soi. Le thrapeute aide la personne changer d'ides, d'motions et de comportement grce au raisonnement et la logique. Les TCC incitent galement la personne tre plus confiante et optimiste en faisant usage des qualits reconnues des Asperger, savoir la logique et l'intelligence. La premire tape consiste prouver l'existence d'une pense ou d'une croyance donnes. Les Asperger peuvent mettre des hypothses errones sur leur environnement et les intentions des autres cause de leurs aptitudes rduites ou retardes de la Thorie de l'Esprit. Ils ont aussi tendance faire des interprtations littrales, et un commentaire banal peut tre sorti de son contexte ou pouss son extrme. Par exemple, un autre enfant l'cole peut ressentir une forte haine envers l'enfant Asperger et, dans le - feu de l'action., dire: - Demain, quand tu arrives l'cole, je vais te tuer.. L'enfant Asperger peut faire une interprtation littrale de ce qui a t dit, et avoir peur d'tre tu le lendemain. Un autre exemple d'interprtation errone des sentiments ou des intentions, cette fois portant sur l'affection, est celui d'une fillette de cinq ans avec le Syndrome d'Asperger qui est rentre de l'cole de toute vidence proccupe par quelque chose, et s'est mise faire ses bagages, insistant pour qu'elle et sa mre quittent la ville le soir mme. Finalement, sa mre a dcouvert que la raison de son envie dsespre de quitter la ville tait qu'un petit garon du mme ge tait venu vers elle et lui avait dit -Je vais me marier avec toi.. Lutter contre certaines croyances avec des faits et de la logique est une composante essentielle et efficace de la restructuration cognitive. Il convient de faire connatre les intentions relles des autres, et que le risque statistique d'un vnement donn est trs faible et pas forcment fatal. Nous sommes tous sujets aux conceptualisations dformes, mais les gens Asperger sont moins capables de replacer les choses dans leur contexte, de chercher les clarifier, ou d'envisager des explications ou des rponses alternatives. Dans les TCC, on incite la personne tre plus flexible dans sa pense, et chercher clarifier les choses, en utilisant des questions ou des remarques telles que. Tu plaisantes? ou . Ce que tu viens de dire me perturbe. Des remarques analogues peuvent galement tre utilises lorsqu'on interprte malles intentions de quelqu'un, par exemple. Tu es srieux? ou. Tu l'as fait exprs ?, et pour sauver la situation aprs que la personne a fait une rponse inapproprie, avec une remarque telle que. Dsol de t'avoir vex. ou . Mon Dieu, mais qu'est-ce que j'aurais d faire? Stephen Shore utilise des questions telles que. Je vois que votre visage veut dire quelque chose, mais je suis incapable de le deviner: Est-ce que quelque chose que j'ai dit vous drange? Un autre aspect de la restructuration cognitive est d'augmenter la gamme des ractions constructives une situation donne. Malheureu- sement, les enfants et les adultes Asperger ont gnralement une gamme limite de ractions aux situations gnratrices d'anxit ou de colre. Le thrapeute et l'enfant

dressent une liste de ractions appropries et inappropries, et les consquences de chaque raction. Des options diffrentes peuvent tre reprsentes sur un organigramme, permettant l'enfant de dterminer la raction la plus approprie long terme pour tous les participants.

Conversations autour de bandes dessines (Comic Strip Conversations) Pour expliquer des points de vue alternatifs ou pour corriger des erreurs ou de fausses croyances, les conversations autour de bandes dessines, conues par Carol Gray (voir chapitre 5), peuvent aider l'enfant ou l'adulte dterminer les penses, croyances, connaissances et intentions des participants dans une situation donne. La mthode consiste dessiner un vnement ou une squence d'vnements dans un . storyboard pour reprsenter par des silhouettes chaque participant, avec des bulles de parole et de pense pour mettre en image leurs propos ou leurs penses. L'enfant et le thrapeute utilisent un assortiment de feutres de couleur, chaque couleur reprsentant une motion. Pendant qu'ils crivent dans les bulles de parole ou de pense, le choix de couleurs fait par l'enfant indique sa perception de l'motion et des penses vhicules ou recher- ches. Cela peut clarifier l'interprtation faite par l'enfant des vnements, ainsi que les motifs de ses penses et de sa raction. Cette technique peut aider l'enfant identifier et corriger toute perception errone, et dterminer comment des ractions alternatives affecteraient les penses et les sentiments des participants. Les conversations autour de bandes dessines permettent galement l'enfant d'analyser et de comprendre la gamme de messages et de signi- fications qui font naturellement partie des conversations et interactions. J'ai remarqu que les enfants Asperger croient souvent que les autres pensent exactement ce qu'ils (les enfants) pensent; ou qu'ils croient que les autres pensent exactement ce qu'ils disent, et rien d'autre. Dans ce cas, les conversations autour de bandes dessines peuvent tre utili- ses pour montrer que chaque personne peut avoir des penses et des sentiments trs diffrents, ainsi que des opinions diffrentes sur ce qu'il convient de penser et de faire dans une situation donne. Cette technique peut tre aussi utilise pour dterminer ce que quelqu'un est susceptible de penser ou de faire en rponse la gamme des ractions alternatives explores par le sujet et le thrapeute. Le patient est ensuite capable de choisir ce qu'il faut penser, dire et faire pour obtenir le meilleur rsultat pour toutes les personnes concernes. Une bote outils des motions

Ds leur plus jeune ge, les enfants savent qu'une bote outils contient diffrents instruments pour rparer une machine ou pour rsoudre un problme la maison. J'ai rcemment mis au point le concept d'une bote outils motionnelle, qui s'est avre tre une stratgie extrme- ment efficace pour les restructurations cognitives et dans le traitement de l'anxit et de la colre chez les enfants Asperger (Sofronoff et al. 2005). L'ide est d'identifier diffrents types d'" outils pour rsoudre les problmes associs aux motions ngatives, en particulier l'anxit, la colre et la tristesse. La palette d'outils peut tre divise en ceux qui lib- rent rapidement et de manire constructive, ou qui rduisent lentement l'nergie motionnelle, et ceux qui amliorent la pense. Le thrapeute travaille avec l'enfant ou l'adulte Asperger et sa famille, pour identifier les diffrents outils qui contribuent quilibrer le sentiment en question, ainsi que certains outils susceptibles d'aggraver les motions ou leurs consquences. Ensemble, pendant les sessions de rflexion, ils dessinent et crivent sur du papier et avec des crayons des descriptions des dif frents types d'outils et d'activits qui peuvent faciliter un rquilibrage constructif des motions.