Autisme

Assurance Carpimko
Dossier
Les soins palliatifs

Laccs la lecture chez un jeune enfant diagnostiqu autiste svre

Agns Woimant, parent et vice-prsidente de lassociation Autisme France

Aymeric, deux ans et demi, vient dtre diagnostiqu autiste , nous sommes lautomne 2000, les comportements tranges qui nous alertaient depuis dj plusieurs mois et mieux connus sous le terme de triade autistique nous ont amens jusquau cabinet du psychiatre de lunit de dpistage du CHR de Caen. Ayant bien du mal raliser tout ce que ce terme d autisme induisait, je demande alors, dans un sursaut despoir, si mon ls pourra aller lcole : tous mes repres scroulrent lorsque jentends la rponse ngative du professionnel. Lcole est en effet au cur de notre vie puisque les 5 frres et surs dAymeric sont scolariss, comme tous les enfants de leur ge. Ce pas dcole , si douloureux tait pour moi, sa mre, le symbole suprme de lexclusion : cet enfant devra til vivre en marge ? Comment ? Pourquoi ?
Quelques mois nous seront ncessaires pour prendre la pleine mesure de ce quinduit cette pathologie pour notre famille et pour notre enfant. Les premires dmarches, hasardeuses, commencent et dans notre dpartement rural, une petite demi-heure de motricit hebdomadaire nous est propose par le CAMSP local. Aymeric est la maison temps plein, totalement dpendant de ses strotypies et de ses comportements difciles, il na aucun langage ni mode de communication substitutif adapt. Je me trouve totalement dsempare devant cet enfant pour lequel mes rponses instinctives de mre de famille pourtant nombreuses sont inefcaces.

apprendre ! On nous conseille de stimuler notre enfant, de le scolariser Lcole du quartier accepte Aymeric ds ses 3 ans, deux fois dheure par semaine ; les dbuts sont difciles, notre ls est accompagn par une travailleuse familiale qui depuis quelques temps vient nous relayer la maison. Cest elle qui lui apprend en classe les bases ncessaires cette socialisation et qui anticipe les comportements difciles. Pendant ce temps, jassiste des formations organises en Sarthe, un dpartement voisin, par une maman trs volontaire qui fait intervenir des professionnels spcialiss en autisme. Japprends alors les rudiments de que ce lon appelle les approches ducatives et peut changer avec dautres parents et des professionnels. A cette poque, je vivais trs mal le pronostic mdical et nimaginait absolument pas que mon enfant puisse un jour lire, crire, compter, ne serait- ce qu minima, la svrit de son autisme lui interdisant thoriquement tout cela. Cette formation et les suivantes me feront rencontrer des parents et des professionnels qui vont contredire nergiquement lavis mdical, arguments lappui.

domicile avec les travailleuses familiales que nous avons formes se poursuivent. Une prise en charge orthophonique a dmarr raison de deux sances hebdomadaires. De notre ct, nous sommes devenu, bien malgr nous mais parce quil le fallait, ces parents ducateurs , forms aux meilleurs pratiques actualises en matire dautisme. En concertation avec lorthophoniste, nous mettons en place le PECS (Picture Exchange Communication System) pour permettre Aymeric de communiquer et voyons diminuer ainsi notablement les problmes de comportement. A la grande surprise de tous, Aymeric va entrer dans les apprentissages, ses progrs se poursuivent ensuite en grande section. Il restera deux annes supplmentaires en maternelle (doublement de la moyenne section et de la grande section) pour consolider ses connaissances car dsormais nous envisageons un passage lcole primaire ! A cette poque, Aymeric ne parle pas, les apprentissages sont longs et il nous faut tre persvrants, les activits proposes ncessitent toutes du matriel ducatif et pdagogique spciquement adapt. Nanmoins nos efforts portent leurs fruits et les progrs sont l, tant en terme de socialisation, que dapprentissages. Aymeric est heureux dtre avec les autres, mme si cest sa faon . Les deux annes de grande section vont permettre dorganiser les apprentissages de base en matire de lecture, graphisme et mathmatiques. Nous fabriquons du matriel spcique que nous prtons lcole pour complter les activits prpares par la matresse. En parallle et depuis les dbuts, nous travaillons lattention, limitation, la motricit ne, lattention conjointe, le tour de rle etc. Ceci pour soutenir lintervention de lorthophoniste et galement apprendre cet enfant diffrent tout ce quil ne sait pas faire et quil ne pourra apprendre spontanment. A ce moment, deux psychologues spcialises, lune titulaire dun DU autisme et la seconde forme lABA
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Le rle primordial des associations

Une relation professionnelle nous permettra de rencontrer une association de parents partenaire dAutisme France : nous ralisons grce laide de ces parents bnvoles quel point les besoins de notre enfant sont aux antipodes de ce que les professionnels locaux peuvent nous apporter : nous repartons avec livres et cassettes pour mieux comprendre et aussi commencer

Les prrequis
Paralllement, la scolarisation dAymeric se poursuit, difcile mais celle-ci va nettement samliorer en moyenne section lorsque mon ls y est accueilli tous les jours : une AVS est recrute, les interventions

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vont venir renforcer lquipe qui travaille autour de notre ls. Les premiers mots vont venir 7 ans et Aymeric apprend peu peu verbaliser de manire fonctionnelle pour satisfaire ses besoins quotidiens : je veux du pain etc. Lcole est encourage par cette mergence du langage qui permet aussi de vrifier les apprentissages : chiffres, lettres, couleurs

Lapprentissage de la lecture
Les premires activits proposes sont celles de discrimination visuelle (au besoin trs simplies), de tri de mots usuels et de reconnaissance terme terme sur la vingtaine de mots simples de son langage de base quotidien : cole, voiture, maison, chien, chat. toujours associs avec une reprsentation image du mot. Par la suite Aymeric va apprendre associer des mots entiers avec limage correspondante. Dans un second temps nous largissons son vocabulaire une bonne cinquantaine de mots, les plus courants : 5 animaux de la ferme, 5 moyens de transports, 5 couleurs, les chiffres de 1 10, les principales parties du corps. Nous fabriquons un classeur avec des lettres mobiles qui vont permettre Aymeric, tout dabord avec modle et ensuite sans modle, de constituer des mots, en caractres majuscules, puis en script. Nous appliquons le mme principe pour lapprentissage des principaux verbes daction. Nous confectionnons diffrents supports qui reprennent ces mmes notions avec

des mots entiers afin de favoriser la gnralisation. Je me souviens tout particulirement de ce jour daot 2005 o, pour que je puisse contrler les comptences en matire de reconnaissance globale des mots, ma demande, Aymeric a su associer en mot/image, la quasi-totalit des mots de son classeur. Cest ce jour l que jai eu la conviction que mon ls saurait un jour lire au moins des textes simples. Cette russite ma beaucoup encourage persvrer. En parallle, les actions simples de la vie quotidienne : papa donne le ballon vert, je mange de la crme, maman fait du vlo, je vois une poule sont photographies et servent de supports pour travailler la construction des phrases avec des images (type bande phrase du PECS). Des petits livres denfants retraant des histoires concrtes sont ainsi pictographis an

de permettre l encore la gnralisation des comptences. Aymeric est particulirement performant en logique : nous utilisons ces comptences pour travailler la lecture : tableaux double entre avec des syllabes simples puis plus complexes, tri dans des boites de tri sur des critres prcis (premire lettre du mot, jentends ou je nentends pas le son x .). La correspondance entre les diffrents types de graphies est aussi travaille, tout dabord avec puis sans modle. Les supports utiliss sont plastis et scratchs car Aymeric prfre de trs loin la manipulation au crayon. Lors du passage au CP, les exercices habituels sur papier seront trop difciles et/ou peu motivants pour Aymeric, des troubles de comportement apparaissent qui vont nous obliger faire voluer notre approche.

Une implication quotidienne

En concertation avec lcole une progression de travail base sur les sons tudis en classe est tablie : les exercices proposs seront tous adapts et pour lcole comme pour la maison ; ils sont tirs de son vocabulaire. En dbut danne scolaire nous avons tendu le vocabulaire travaill et des 50 mots nous sommes passs 300. Ces mots qui sont soit acquis, en cours dacquisition ou non acquis reprsentent lessentiel du vocabulaire de base ncessaire la vie dAymeric, ceci
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tenant compte de notre culture familiale et de notre environnement. Les exercices pratiqus lcole et la maison sont tous bass sur ce dictionnaire en image de 300 mots, la matresse a organis un certain nombre dactivits qui sont reprises chaque son tudi an de faciliter la comprhension des consignes, cueil frquent la russite des activits. Je morganise et prpare un classeur par son (et par semaine) selon un principe dni qui permet l aussi Aymeric de sy retrouver : les exercices sont conus partir de montages issus de mots slectionns des livres de lecture, et de son dictionnaire dimages/mots. Tous les mots sont travaills avec les images associes pour faciliter une comprhension simultane. Les mots qui pour certains dentre eux (les premiers mots) avaient t travaills en manipulation par lettre puis par mots entiers sont maintenant dcoups en syllabes. Nous nous conformons aux

exigences de lcole mme si pour quelques mots sons complexes, Aymeric apprend sous forme globale. Pour chaque son Aymeric manipule et verbalise les syllabes correspondantes, il manipule les syllabes pour former les mots et oralise galement lors de ces exercices. Pour chaque son, jassocie des exercices de graphisme partir de mots courts connus, ceux-ci tant toujours coupls avec leur dessin. Nous proposons galement des exercices didentication du son tudi dans les mots, de discrimination auditive etc. Les petits livres lire les sons qui claquent, qui chantent de chez Hatier sont utiliss. Un site internet, les coccinelles propose des exercices judicieusement prsents et me permet aussi denrichir les supports proposs. Pour une fois que je peux mconomiser en utilisant des activits adaptes toutes prtes

(poule) et ensuite le pou de poussin (mot quil na pas appris mais dont il a reconnu la 1re syllabe). Dans les jours qui suivent Aymeric rpte les syllabes de ses tableaux double entre et nouveau des mots de ce petit livre. Nous venons avec bonheur de franchir une nouvelle tape, Aymeric a compris que les lettres constituaient des syllabes et les syllabes des mots, nous pouvons poursuivre sur cette voie lan prochain, les supports utiliss sont adapts et Aymeric vient de nous le montrer. La route est longue encore pour que ces mergences deviennent une lecture fonctionnelle. A nous, parents et professionnels de persvrer et de continuer nous adapter cet enfant pour lui permettre dtre un peu plus chaque jour un enfant et un colier parmi les autres.

Le site des Coccinelles http://lescoccinelles.free.fr/index.html.

Internet

Un travail en quipe
Durant toute cette anne, lorthophoniste a organis ses sances en cohrence avec les sons tudis lcole et domicile. Lenseignante a galement amlior tout au long de lanne les exercices proposs. Un maintien en CP lan prochain est nalement dcid pour permettre la poursuite de ces apprentissages, Aymeric naura pas trop de cette anne supplmentaire, le rythme est trop important pour lui et il faut donc lui donner cette chance. Lanne scolaire est acheve depuis quelques heures et Aymeric est la maison. Lune des psychologues qui la accompagn cette anne lui lit une petite histoire simple avec les animaux de la ferme. Quelle nest pas sa surprise (et la mienne) lorsque, sinterrompant, elle entend Aymeric lire oralement le mot suivant quil connat bien
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Scnarios sociaux et autisme

Emmanuelle Prudhon Havard, orthophoniste Ce texte est n de la pratique des scnarios sociaux au sein du Sessad dOrvault (Adapei de Loire Atlantique) avec le soutien de Myriam Quinton, directrice, dIsabelle Pouvreau, psychologue, et du docteur Ren Tuffreau, pdopsychiatre. Les scnarios sociaux ont t crs par Carol Gray au dbut des annes 90. Cet outil sadresse en premire intention des lves avec autisme. Il sagit de courtes histoires dont le but est de dcrire une situation sociale en termes de rponses attendues. Le scnario social est conu pour aider la personne avec autisme pallier ses difcults de comprhension des situations sociales en rendant lisibles les indices sociaux. Ces histoires sont crites pour rpondre aux besoins dune personne en particulier et elles concernent une situation particulire. Lutilisation des scnarios sociaux a t tendue un plus large public de personnes avec autisme, parfois non lectrices, par lutilisation de dessins, de photos, de cassettes audio ou vido. De mme, lutilisation des scnarios sociaux a t largie. Dautres nalits aux scnarios ont t imagines : les scnarios squentiels dont le but est lapprentissage dune squence de gestes ou dactions, les scnarios scolaires qui aident la gnralisation des acquis scolaires aux situations quotidiennes, les scnarios jugement qui vont lister les indices prendre en compte pour adapter son comportement, les scnarios traitant de comportements difciles (violence, peurs, strotypies), les scnarios de groupe qui sadressent non plus une personne mais un groupe en vue danticiper une situation inhabituelle Trois types de phrases sont employs lors de la rdaction du scnario : des phrases descriptives, des phrases directives et des phrases de perception interne. De faon idale, 2 5 phrases descriptives ou de perception interne sont employes pour une phrase directive. Le vocabulaire et la syntaxe employs seront ceux de la personne avec autisme : un vocabulaire et une syntaxe quelle matrise parfaitement. toujours et jamais (sauf pour ce qui concerne les dangers absolus) et prfrer habituellement . Les termes employs doivent tre prcis, ceux qui sont ambigus pour la personne avec autisme doivent tre dnis. Les histoires sont crites la premire personne du singulier an de favoriser une meilleure appropriation par la personne avec autisme. Lhistoire nest, en gnral, pas manuscrite. Elle est prsente la personne avec autisme sous la forme dun texte ar et mme parfois sous la forme dun petit livret avec une phrase par page. Lhistoire est prsente la personne avec autisme aprs la situation concerne. Nous prenons le temps de lui lire lhistoire, dobserver ses ractions an de rajuster, si besoin le scnario. Les commentaires de la personne avec autisme nous seront prcieux an dvaluer sa raction et son appropriation possible du scnario. Nous donnons la personne avec autisme une copie de lhistoire an quelle puisse la lire quotidiennement. Au l du temps, les lectures ncessaires vont sespacer, le scnario sera rcrit an de sadapter lvolution de la personne avec autisme. Il est ncessaire de ne pas prsenter trop de scnarios sociaux dans un temps court la personne avec autisme an quelle puisse investir et sapproprier ce travail. Lorsquil sagit de scnarios sous forme de dessins ou de photos, les illustrations employes ne doivent pas dfinir trop troitement la situation ou distraire la personne avec autisme du scnario. Les scnarios sociaux sont un outil prcieux pour les personnes avec autisme car ils leur permettent une autonomie dans leur vie sociale par la visualisation des indices sociaux. Les scnarios peuvent tre utiliss galement avec des personnes prsentant un trouble pragmatique, notamment les enfants dits prcoces .

Les types de phrases

Les phrases descriptives se trouvent surtout au dbut de lhistoire. Elles vont servir dcrire le lieu, les acteurs de la situation ainsi qu dcrire cette dernire. Par exemple : lordinateur steint . Les phrases directives vont orienter laction de la personne avec autisme. Par exemple je clique sur dmarrer . Carol Gray rappelle que les phrases directives nont pas de caractre obligatoire pour la construction dun scnario. Certains scnarios (comme les scnarios de groupe) nen comportent aucune. A contrario, les scnarios squentiels en comportent beaucoup. Lerreur frquente des personnes novices dans lcriture des scnarios est dutiliser trop de phrases directives. La ngation nest pas employe dans ce type de phrase. Les phrases de perception interne indiquent le point de vue et les motions des interlocuteurs mais pas ceux de la personne avec autisme car nous risquons de nous tromper dans notre interprtation. Elles mettent en exergue les indices implicites qui permettent la personne avec autisme dajuster son comportement. Par exemple : la matresse est contente quand jteins lordinateur correctement .

Un travail pralable minutieux

Avant dcrire un scnario, il convient de recueillir les lments ncessaires sa construction. Deux situations sont envisager : soit la personne qui crit le scnario connat la personne avec autisme et a assist la situation qui est travailler, soit la personne ctoie la personne avec autisme mais de faon plus loigne et na pas assist la situation concerne. Dans le second cas, il faudra minutieusement recueillir les renseignements auprs de personnes plus proches de la personne avec autisme. La personne qui crit le scnario doit connatre ce qui pose problme la personne avec autisme dans cette situation prcise et ce que lon attend delle ce moment-l.
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Une construction non ge

Les histoires doivent tre courtes. Elles dbutent par des informations dtailles sur le lieu, les personnes prsentes, ce qui se passe et pourquoi cela se droule ainsi. Les histoires doivent prvoir les variations de routine. La prise en compte des variations possibles permet une meilleure adaptation du comportement de la personne avec autisme par lanticipation des changements ventuels. Cela vite lapprentissage dun comportement strotyp qui sera plus difficilement modifiable par la suite. Nous devons viter demployer les termes

Internet

Deux sites conseills par lauteur

www.autisme.qc.ca/comprendre www.crlamyriade.qc.ca/docpdf/Sc% C3%A9nario%20social%20atelier.pdf

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Exemple de scnario squentiel Eteindre lordinateur de la classe

Quand jai ni de travailler sur lordinateur, parfois je lteins. Jteins lordinateur quand plus personne ne sen sert. Pour teindre lordinateur : - je clique sur dmarrer , - je clique sur arrter lordinateur , - je clique sur arrter , - jattends linscription vous pouvez arrter votre ordinateur en toute scurit , - jappuie sur le bouton. Lordinateur steint. La matresse est contente quand jteins lordinateur correctement.

Exemple de scnario en photos Interrompre

(traduction libre du livre The Social Skills Picture Book, Dr. Jed Baker)

1.Dcide si tu as besoin dinterrompre les gens parce que tu as besoin daide ou parce que tu veux quelque chose.

Le garon ne peut pas ouvrir la bote. Il doit interrompre les adultes pour demander de laide 2.Va ct des personnes et attends quelles fassent une pause.

Bonne faon Le garon va ct des personnes. Il est en train dattendre quelles arrtent de parler et le regardent.

Mauvaise faon Le garon na pas attendu quelles arrtent de parler. Il tire la personne par la manche.

3.Dis Excusez-moi puis demande ce que tu veux ou ce dont tu as besoin

Bonne faon Le garon dit excusez-moi et demande de laide.

Mauvaise faon Le garon ne dit pas excusez-moi , il ne demande pas daide. Il tire juste sur la manche

4.Attends que la personne te donne ce que tu veux.

Le garon attend que la personne laide ouvrir la bote. Bibliographie : Carol Gray - Livre de scnarios sociaux - Future horizons 1992 Carol Gray - Nouveau livre de scnarios sociaux - Future horizons - 1994 158 pages
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