Influencia de la Terapia Ocupacional y Psicomotricidad en Oncologa Peditrica: a propsito de un caso

Universidad de Castilla La Mancha Facultad de Terapia Ocupacional, Logopedia y Enfermera

Nuria Daz Fraidaz

4 ao adaptado de Grado en Terapia Ocupacional

Trabajo fin de Grado

Curso 2010 2011 Tutora: Nieves Cedenilla Ramn

 N DI C E

Ttulo..........................................................................................................pg. 3 Resumen y palabras claves........................................................................pg. 3 Abstract................................................................................................pg. 3 Introduccin.............pg. 4 Marco terico.pg. 7 Justificacin terica.pg. 9 Dificultades y limitaciones del proyectopg. 9 Descripcin del proyecto....pg. 11 Implementacin del programa ..pg. 12 a. Objetivos del programapg. 12 b. Hiptesis.pg. 13 c. Variables.pg. 13 d. Cronograma.pg. 13 e. Metodologapg. 13 Resultadospg. 14 Discusinpg. 17 Conclusionespg. 17 Aspectos ticos..pg. 17 Bibliografapg. 18

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PROYECTO DE INVESTIGACIN
TTULO Influencia de la Terapia Ocupacional y Psicomotricidad en Oncologa Peditrica: a propsito de un caso.

RESUMEN Y PALABRAS CLAVES Los supervivientes de tumores cerebrales infantiles sufren dficits neuropsicolgicos, motores y problemas en las actividades de la vida diaria, haciendo notable la necesidad de actuacin de Terapia Ocupacional en su proceso de recuperacin. El presente trabajo es un estudio cualitativo descriptivo centrado en un paciente oncolgico peditrico, en el que se ha llevado a cabo la implementacin de un programa, cuyo objetivo final ha sido facilitar la ejecucin psicomotriz del individuo tras la intervencin. Se hizo una evaluacin pre-post del sujeto para la que se elabor un protocolo de recogida de informacin especfico, mediante la observacin de la ejecucin de ejercicios psicomotrices. Asimismo, una vez concluido el tratamiento, se complet un cuestionario de satisfaccin para los padres, y otro para el nio. Los resultados obtenidos reflejan una ligera mejora en la coordinacin dinmica general, as como un alto nivel de satisfaccin.

Palabras claves: Actividades de la vida diaria, Terapia Ocupacional, Oncologa Peditrica, Psicomotricidad.

ABSTRACT Survivors of childhood brain tumors undergo neuropsychological deficits, and other problems in activities of daily living, making the need for action notable occupational therapy in their recovery process. This paper is a qualitative descriptive study focused on a pediatric oncology patient, which has carried out the implementation of a program whose ultimate aim was to provide individual psychomotor performance after surgery.

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It made a pre-post evaluation of the subject for which a protocol was developed to collect specific information by observing the execution of psychomotor exercises. So it, once the treatment finished, was completed a satisfaction questionnaire for parents, and one for the child. The results show a slight improvement in general dynamic coordination, and a high level of satisfaction.

Keywords: Activities of daily living, Occupational Therapy, Pediatric Oncology, Psychomotor.

INTRODUCCIN El cncer es un proceso patolgico de carcter general que se refiere a todos los tumores y neoformaciones. Se inicia cuando la proliferacin y muerte de las clulas corporales se convierte en anormal y provoca un aumento incontrolado de la tasa de crecimiento celular. De ese modo, se produce una masa o tumor que puede ser benigno o maligno. Los tumores malignos son capaces de infiltrar y destruir los tejidos normales adyacentes (1), pudiendo alcanzar el torrente sanguneo y el sistema linftico, de forma que se generan nuevos tumores en otros rganos, lo que constituye la metstasis. En Espaa, la incidencia de tumores infantiles no es del todo conocida, aunque desde 1980 funciona un Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), que recoge aproximadamente el 70% de los tumores infantiles que se originan en Espaa, lo que supone una muestra suficientemente representativa y significativa para contribuir al estudio de la Oncologa Peditrica de nuestro pas
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. Los datos recogidos en el RNTI

nos permiten afirmar que en las dos ltimas dcadas se ha producido un cambio importante en la supervivencia de los nios con cncer, alcanzando en pases occidentales cifras prximas al 80% (3). Uno de los tumores ms frecuentes en la infancia es el tumor cerebral, que junto a la leucemia linfoblstica aguda, vienen a constituir aproximadamente el 45% de todos los tumores de la infancia (3). El tratamiento ms comn en nios con cncer es la quimioterapia, en combinacin o no de ciruga y/o radioterapia. La conveniencia de cada uno va a depender del tipo de

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tumor, comportamiento biolgico, localizacin, extensin de la enfermedad, edad y estado general del paciente pediatra (5). Los supervivientes de tumores cerebrales sufren dficits persistentes en una amplia gama de funciones neuropsicolgicas como la atencin, velocidad de procesamiento, memoria, capacidad visoespacial y funciones ejecutivas tal y como refiere Isabel Calonge en su artculo: Qu medimos y cmo medimos: la evaluacin de las secuelas neurocognitivas
(3) (4)

. La enfermedad en s misma y/o el tratamiento,

provocan dficits cognitivos en el 40-100% de los casos de los supervivientes en

. Junto con los dficits neuropsicolgicos, son frecuentes los

problemas motores y su repercusin en las actividades de la vida diaria, condicionando la posterior adaptacin escolar, laboral y social. A grandes rasgos, las alteraciones motrices van asociadas a la localizacin del tumor, vase la siguiente tabla (tabla 1). (6) Tabla 1. Alteraciones motrices por localizacin (6)

Hemisferios cerebrales Alteracin del tono muscular y del movimiento: -Parlisis y debilidad -Espasticidad

Tlamo y ganglios basales Dificultades en la regulacin y ajuste del movimiento: -Atenosis -Distonas -Ataxia

rea pineal y cerebro medio Los dficits motores pueden ser espasticidad y signos cerebrales como ataxia y asinergia.

Cerebelo

Tallo cerebral

Dificultades de equilibrio esttico y dinmico (ataxia). Asinergia.

Dificultad para estabilizar la cabeza y alinearla con el tronco (ataxia del

Alteracin en los ajustes de ejecucin de

tronco).

Dificultades para planificar y organizar el movimiento. Asinergia (falta de coordinacin). Temblores uni o bilaterales de las extremidades.

Dificultades en las respuestas posturales ante desequilibrios y para anticipar ajustes posturales.

movimiento voluntario. Hipotonicidad.

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La Figura 1, muestra de qu modo la enfermedad oncolgica influye en el desempeo ocupacional del nio. (6) Figura 1. Impacto del cncer en el desempeo ocupacional del nio (4)

Procedimientos teraputicos invasivos y dolorosos

Largos perodos de aislamiento/ hospitalizacin

Emociones de sufrimiento/ proximidad y asociacin con la muerte

Secuelas cognitivas: Dficit de atencin/fatiga. Dificultad de concentracin. Enlentecimiento de procesamiento. Alteraciones de memoria. Menor capacidad de resolucin de problemas. Dificultades en el aprendizaje. Dificultad en la generalizacin en situaciones nuevas. Secuelas sociales:

Paciente Oncolgico

Dificultad en relaciones sociales. Dificultades en la participacin social.

Secuelas fsicas: Prdida de rapidez, precisin y coordinacin del movimiento. Alteraciones de la marcha, problemas de coordinacin y alteraciones en el equilibrio. Hemiplejas. Amputaciones.

Secuelas emocionales: Disminucin a la autoestima. Problemas de conducta. Apata y desmotivacin. Hipersensibilidad ante determinadas situaciones. Baja tolerancia.

Limitacin en habilidades de desempeo y dficit en funciones y estructuras corporales

Prdida de roles, rutinas y hbitos

Disrupcin del desempeo ocupacional

Teniendo en cuenta los dficits que desencadena la enfermedad y su tratamiento, y sus consecuencias en el desempeo ocupacional del nio, sera necesario incluir a la Terapia Ocupacional en el proceso de recuperacin, as como en cualquier estado del proceso oncolgico, tal y como refiere Jordi Bernabeu y dems autores en su artculo

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Atencin interdisciplinar a las secuelas de la enfermedad y/o tratamientos en oncologa peditrica. (6) En Espaa, las experiencias de trabajo de Terapia Ocupacional en oncologa peditrica van aumentando, an as son muy pocos los artculos publicados o los estudios realizados sobre el rol del terapeuta ocupacional que trabaja con ni os y adolescentes con cncer y sus familias. Su actuacin se centra en identificar cmo y de qu manera potenciar la calidad de vida, favoreciendo las habilidades y patrones requeridos para un desempeo adecuado en las diferentes reas ocupacionales, minimizando las secuelas fsicas, cognitivas, psicosociales y/o emocionales. (6) La Psicomotricidad es una tcnica que mediante la intervencin corporal, potencia las capacidades motoras, cognitivas y afectivas que configuran la globalidad de la persona. En la actualidad, es utilizada por un grupo variado de profesionales de los campos mdicos, educativos, clnicos
(7)

incluyendo dentro de ellos a los terapeutas

ocupacionales, que contemplan la interdependencia entre lo psquico y lo motor en la concepcin de la persona.

MARCO TERICO Siguiendo a Dulce Romero Ayuso y Pedro Moruno Miralles en su libro Terapia Ocupacional: Teora y tcnicas
(8)

, que postulan que Cuando tratamos a personas

con alteraciones neurolgicas, no debemos parcelar nuestro tratamiento slo a la restauracin de la funcin motora, sino que tenemos que pensar desde una perspectiva holista y entender a la persona como una globalidad. Esta globalidad nos conduce a utilizar, o al menos contrastar, otros conceptos y mtodos que complemente n nuestra intervencin. Por lo tanto, el tratamiento no slo se debe limitar al aspecto motor, sino incluir tambin el aspecto sensorial, cognitivo, motivacional y relacional, siempre en el marco de la ocupacin humana, considero apropiada la combinacin de dos cuerpos tericos bien fundamentados. En concreto, el modelo de la Ocupacin Humana (MOHO) de Kielhofner y el marco aplicado de referencia del Neurodesarrollo constituyen una base adecuada para una intervencin de Psicomotricidad en un sujeto con secuelas neurolgicas por neoplasias en el Sistema Nervioso Central (SNC). En primer lugar, decir que el MOHO parte del principio de que la actividad humana es necesaria para la vida. ste defiende que el ser humano es, sobre todo, un ser activo y

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que la actividad puede ser entendida fundamentalmente como espontnea e intrnseca a la naturaleza humana, adems, a travs de ella puede cambiar tanto el entorno como a s mismo. El sujeto, al actuar, satisface las expectativas y las necesidades sociales mediante una participacin productiva y recreativa, facilitando la expresin de sus necesidades, motivaciones, roles, hbitos y habilidades al realizar y verse inmerso en una ocupacin. (8) As mismo el modelo propone un principio bsico de adaptacin a los constante s cambios que ocurren en la vida del sujeto para poder desarrollarse como pe rsona. Esta premisa le da a la Terapia Ocupacional un fin: proporcionar y/o facilitar un cambio en la vida del paciente, de modo que facilite la adaptacin a sus circunstancias per sonales y contextuales. Otro de los principios bsicos del modelo a destacar para la intervencin es la motivacin. Kielhofner
(8)

entiende que para llegar a realizar una determinada

ocupacin, el sujeto debe llegar a una conclusin que le conducir a realizarla, abandonar, iniciar otra nueva, etc. Por otro lado, el marco aplicado de referencia del Neurodesarrollo est basado en los principios del control motor, facilitacin neuromuscular e integracin sensorial. Los trastornos con los que habitualmente se utiliza son aquellos en los que existe compromiso del sistema nervioso central a nivel cerebral tumores cerebrales. Las suposiciones bsicas ms importantes de este marco son
(9) (9)

, como ocurre en los

: el sistema nervioso

est organizado jerrquicamente, empezando por la mdula espinal como el nivel ms bajo y terminando por la corteza cerebral como el nivel ms alto; el desarrollo neurolgico se produce en etapas, para alcanzar el siguiente nivel de desarrollo es necesario poseer los niveles de control previos; cuando existe un trastorno congnito o adquirido que afecta al sistema nervioso central, los patrones de movimiento y los reflejos posturales primitivos se liberan del control superior consciente, apareciendo los movimientos anormales; el uso de la propiocepcin, el posicionamiento y los reflejos puede facilitar el movimiento normal, la postura correcta y las reacciones adecuadas.

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JUSTIFICACIN TERICA En prrafos anteriores, se ha desarrollado cmo un proceso oncolgico en el SNC puede ocasionar mltiples secuelas y alteraciones funcionales a los pacientes. Entre estos dficits, el presente trabajo se ha centrado en las posibles alteraciones psicomotrices. Un nio con cncer puede sufrir secuelas tanto a nivel motor como cognitivo en diferentes momentos de su enfermedad, agravadas por el hecho de ser sujetos en desarrollo. Teniendo en cuenta que el MOHO postula que la organizacin interna del individuo se desarrolla a travs de la actividad y el establecimiento de hbitos y rutinas, y que cuando un sujeto sufre un ciclo desadaptativo (como en un proceso oncolgico) necesita buscar recursos para recuperar los roles, estas estrategias las podemos encontrar en el modelo de referencia del Neurodesarrollo, con tcnicas como la Psicomotricidad. Este trabajo parte de la idea de que la Terapia Ocupacional puede actuar en su proceso de recuperacin, beneficindose de estas tcnicas, con el fin de minimizar las secuelas propiciando una mejor calidad de vida. Los resultados que se espera obtener tras la intervencin, consisten en el restablecimiento de una respuesta adecuada del SNC a los estmulos y demandas ambientales, de manera que los patrones de movimiento normales se recuperen progresivamente y desaparezcan los patolgicos Psicomotricidad y relajacin. De esta forma, la intervencin va a centrarse en alcanzar la mejora en la respuesta psicomotora y en la motivacin del nio, para estimular la realizacin de distintas actividades, a travs de las cuales expresar sus habilidades y necesidades, con el fin de conseguir una apropiada respuesta del SNC.
(9)

, mediante tcnicas como la

DIFICULTADES Y LIMITACIONES DEL PROYECTO Acceso a la poblacin: la pediatra oncolgica es una poblacin muy especfica y peculiar, en la que en algunos casos, los padres no quieren romper con la rutina de sus hijos.

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No he podido realizar el estudio con un grupo de nios debido a que el lugar de residencia de la mayora se encontraba fuera de Toledo. Son nios con cantidad de actividades extraescolares y los familiares no iban a poder desplazarse tres veces por semana, como tena planteado en un primer momento. Es por ello que, finalmente, la nica posibilidad que he tenido ha sido la de realizar un estudio de caso. Adquisicin de escalas de evaluacin estandarizadas: me ha resultado bastante complicado encontrar una escala que se adecuara a lo que quera medir, y las destinadas a la evaluacin de Psicomotricidad son de alto coste, por lo que no he podido adquirirlas y elabor un protocolo de recogida de informacin mediante la observacin. Criterios tericos no adaptados a la individualidad del paciente: el protocolo de recogida de informacin psicomotriz ha sido elaborado de acuerdo a la documentacin cientfica existente. sta no contempla las caractersticas individuales del sujeto, por lo que el instrumento de evaluacin tena que haber sido distinto, ya que el nio ha mejorado en otros mbitos no contemplados. Materiales utilizados en el programa y espacio fsico: el programa se ha desarrollado en el despacho de la asociacin de Afanion (Asociacin de nios con cncer de Toledo), lugar de trabajo del psiclogo y trabajador social. Al no tener otro espacio donde poder realizarlo, ha sido necesario que las tardes que coincidan las sesiones con las que ellos trabajaban, tuvieran que ubicarse en otro lugar. El material empleado ha tenido que ser adaptado a las condiciones existentes y en su mayora cedido por el terapeuta. Bsqueda bibliogrfica: escasez de estudios realizados desde Terapia Ocupacional en este mbito.

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DESCRIPCIN DEL PROYECTO

AO 2010

AO 2011

FASES Revisin bibliogrfica Desarrollo de propuestas Acceso a la poblacin Implementacin del programa Anlisis de datos Conclusiones

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11

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El estudio se ha desarrollado en tres momentos:

Una primera fase en la que tuvo lugar una revisin bibliogrfica exhaustiva sobre el tema a tratar, as como el desarrollo de mi propuesta de implementacin grupal del programa de Psicomotricidad a Afanion. Como he mencionado anteriormente, en un principio estaba previsto llevar a cabo un programa de forma grupal con nios en tratamiento oncolgico durante dos meses, por lo tanto elabor un informe resumido del programa, dividido en das, cada uno de ellos con sus actividades, objetivos y materiales necesarios.

En la segunda fase contact con Afanion, les envi mi propuesta y, finalmente, me respondieron con su aceptacin. Una vez en la asociacin, me dispuse a hacer la revisin completa de los casos e historiales, centrndome especialmente en nios con tumores del SNC en estado de remisin, ya que en ese momento no se encontraba ninguno en tratamiento. Cuando los tuve seleccionados, contact con cada una de las familias, les plante mi propuesta de intervencin y envi la informacin del programa, mientras esperaba sus contestaciones.

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A pesar del inters general, la escasa disponibilidad familiar iba a limitar el desplazamiento hacia Toledo, es por ello que, finalmente, se hizo el estudio de un solo caso. Modifiqu el programa de intervencin adaptndolo de forma individual y llev a cabo su implementacin a lo largo de 11 sesiones: desde el 8 de Abril de 2011 hasta el 12 de Mayo.

Tras concluir el programa, en una tercera fase, di paso a la introduccin de los datos obtenidos del protocolo de recogida de informacin psicomotriz y los cuestionarios de satisfaccin, a travs del programa Microsoft Office Excel 2007, para posteriormente analizarlos y establecer las conclusiones finales.

IMPLEMENTACIN DEL PROGRAMA El trabajo es un estudio cualitativo descriptivo de caso nico con un diseo experimental AB, en el que se ha llevado a cabo la implementacin de un programa de Psicomotricidad. Las tcnicas de TO sobre las que se ha desarrollado han sido: Psicomotricidad Tcnicas de relajacin

OBJETIVOS DEL PROGRAMA Objetivo general: Favorecer la ejecucin psicomotriz de un paciente peditrico con tumor del SNC en estado de remisin.

Objetivos especficos: Identificar posibles mejoras en la coordinacin dinmica general del paciente oncolgico peditrico. Identificar posibles mejoras en el equilibrio esttico y dinmico del paciente oncolgico peditrico.

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HIPTESIS La Psicomotricidad mejora dficits psicomotores en pacientes oncolgicos con secuelas del SNC.

VARIABLES Variable independiente Intervencin de Psicomotricidad Variables dependientes Coord. Dinmica general Equilibrio dinmico Equilibrio esttico

CRONOGRAMA HORARIO ABRIL MAYO LUNES VIERNES

17:20 18:10

PSICOMOTRICIDAD

PSICOMOTRICIDAD

El horario ha variado dependiendo de la disponibilidad familiar, de forma que resultara lo ms cmodo posible para todos. No obstante, en el mayor de los casos, se ha establecido como queda arriba sealado.

METODOLOGA El presente proyecto es un trabajo de aplicacin profesional donde se implementa un programa de Psicomotricidad en un nio con afectacin tumoral del SNC y secuelas en el rea de coordinacin dinmica general, equilibrio esttico y dinmico. La intervencin se desarroll a lo largo de 11 sesiones, repartidas durante los meses de Abril y Mayo, comenzando el 8 de Abril y finalizando el 12 de Mayo. El primer y ltimo da se realiz la evaluacin del sujeto para lo que se utiliz un protocolo de recogida de informacin mediante la observacin de la ejecucin de

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ejercicios psicomotrices. Asimismo, al finalizar el tratamiento, se complet un cuestionario de satisfaccin para los padres y otro para el nio. Se planificaron dos sesiones por semana (de una duracin de 50 minutos cada una), en las que he ido variando las actividades de la propuesta original, en funcin de la demanda o necesidades que fueron apareciendo del sujeto. Los objetivos trabajados han sido: mejorar la coordinacin dinmica general, equilibrio esttico y dinmico, psicomotricidad fina, etc.

Los instrumentos de medida que he utilizado son: Protocolo de recogida de informacin psicomotriz. Cuestionario de satisfaccin para padres. Cuestionario de satisfaccin para el nio.

El material teraputico empleado en el desarrollo de las sesiones ha sido entre otros: pelotas, pinturas, pauelos, cinta adhesiva, globos, folios, espejo, colchoneta

RESULTADOS Descripcin del caso: sujeto de 9 aos natural de un pueblo de la periferia de Toledo con fecha de nacimiento en el 2002, diagnosticado de tumor cerebral

(Meduloblastoma) a los 4 aos de edad (2007). Actualmente se encuentra en estado de remisin, presentando limitaciones en el rea del equilibrio y coordinacin dinmica general.

En la comparacin de la ejecucin de los ejercicios psicomotrices propuestos como medidas de evaluacin antes y despus del tratamiento, slo se aprecia una ligera mejora en lo que refiere a la coordinacin dinmica general (Grfico 1). Aunque en el protocolo de observacin no ha sido evidente el progreso en los otros mbitos reflejados, los padres del nio refieren mejoras en el equilibrio y la psicomotricidad fina (aspecto no evaluado) tras el tratamiento.

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Grfico 1: Evaluacin Pre-Post

En lo referente a la satisfaccin con la intervencin, el nivel sugerido por el nio alcanza la mxima puntuacin en el documento elaborado para tal efecto (vase Grfico 2). Ms abajo, especifico lo que representa para cada pregunta la puntuacin.
Grfico 2

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Nivel 5 Act. Divertidas Ganas de volver Continuo de sesiones Tiempo con TO Mismo profesional Siempre Muchsimas Me encantara Me ha gustado mucho El mismo, sin dudarlo

El Grfico 3 representa el nivel de satisfaccin de los padres tras el tratamiento. Se observa que, del mismo modo que en el cuestionario de satisfaccin del nio, se ha obtenido el nivel ms alto de satisfaccin en cada una de las preguntas.
Grfico 3

Nivel 5 Influencia positiva del tto Relacin teraputica Satisfaccin tto Repeticin tto Adapt. Disp. Familiar Inf. suficiente del tto S Muy buena Muy satisfecho S Siempre Mucha

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DISCUSIN
Los resultados del presente estudio no son concluyentes, aunque nos permiten tener un acercamiento positivo hacia los posibles beneficios de esta tcnica. Podemos decir con reservas, que la Psicomotricidad ha mejorado la coordinacin dinmica general del sujeto.

CONCLUSIONES
Partiendo de la base de que el presente estudio tiene niveles de evidencia cuestionables debido a la posible actuacin de variables contaminantes no tenidas en cuenta, podemos hipotetizar que la intervencin con un programa de Psicomotricidad en pacientes oncolgicos peditricos que sufren tumores cerebrales, puede mejorar la respuesta motora en el rea de coordinacin dinmica general. Esto me lleva a pensar que, si en tan slo 11 sesiones ha habido indicio de mejora en algn rea, alargndose el tratamiento en el tiempo se podran llegar a conseguir mejores resultados. Un aspecto a tener en cuenta para prximos trabajos en este campo, es la elaboracin de una evaluacin individualizada, puesto que el conocimiento cientfico existente no contempla las caractersticas particulares del sujeto. A nivel de opinin personal, considero significativo acentuar el carcter positivo que la experiencia ha tenido para m, pues he aprendido a adaptar mi trabajo a las necesidades especficas del nio con cncer, colectivo con el que an no se interviene de forma habitual en Terapia Ocupacional. Tambin destaco el reto que ha supuesto a nivel profesional enfrentarme a esta poblacin y llevar a cabo una intervencin de estas caractersticas. A pesar de las dificultades surgidas durante el estudio, alguna de ellas bastante frustrante, ha sido un privilegio poder tratar al menos con un nio que sufre estas dificultades.

ASPECTOS TICOS Consentimiento informado. Proteccin de datos.

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BIBLIOGRAFA

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