Le 26 fvrier 2013

Communiqu de presse

Dans le cadre de la journe internationale des maladies rares le 28 fvrier 2013, lAMFE a le plaisir de vous annoncer la cration de lAlliance Internationale Pour La Sant Du Foie
"Travailler ensemble pour la sant du foie partout dans le monde"

Le slogan de lAMFE, ensemble aujourdhui, plus forts demain , se dcline, maintenant, sur le plan international. En coordination avec la fondation canadienne du foie, les associations de chaque pays reprsentant les adultes et les enfants atteints dune maladie hpatique se rassemblent au sein dun collectif international : Lalliance Internationale Pour la sant du foie ou International Liver Health Alliance . Lobjectif de lAlliance est de sensibiliser nos gouvernances respectives sur lincidence en termes de sant publique des maladies du foie, de partager nos campagnes dinformations, de t ravailler en synergie. Une collaboration internationale permettra galement une meilleure productivit en termes de recherche, notamment dans les maladies rares. Lchange optimisera la rflexion sur les programmes mens dans chacun des pays. LAlliance mettra en uvre des programmes collaboratifs dans le cadre des accords signs avec chacune des associations membres dans loptique dune meilleure productivit pour atteindre nos objectifs communs. LAMFE fait partie des premiers signataires avec le Canada (Fondation canadienne du foie), le Royaume Uni (British Liver Trust), Taiwan (Taiwan Liver Research Foundation), et lInde (Liver Foundation, West Bengal).

A propos de lAMFE L'AMFE reprsente les enfants atteints d'une maladie rare du foie. La majorit, face l'absence de traitement, devront subir une greffe du foie, et ce avant l'ge de deux ans dans 50% des cas. Des centaines de familles se mobilisent autour de l'AMFE, portant, ensemble de nombreux projets dont la campagne nationale de dpistage (www.alerte jaune.com) ou le manifeste des droits des enfants malades (www.lemanifestestedesdroitsdesenfantsmalades.wordpress.com). Eclectique dans ses actions de mobilisation, toujours active, l'AMFE enchane les vnements pour soutenir les familles et les quipes mdicales. L'AMFE, lue du conseil d'administration d'Alliance Maladies Rares et membre d'Eurordis, est une association militante active concernant l'accs aux mdicaments, le don d'organes ou la reconnaissance de la spcificit de la pdiatrie. www.amfe.fr

Contacts Presse Maiwenn REGNAULT - Agence OXYGEN : maiwenn@oxygen-rp.com 01 41 11 37 77