ASPECTOS TICOS DAS PESQUISAS QUALITATIVAS EM SADE

IARA COELHO ZITO GUERRIERO

iarag@uol.com.br

Tese de Doutorado apresentada ao Departamento de Prtica de Sade Pblica da Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo para a obteno do Grau de Doutor. rea de concentrao: Servios de Sade Pblica

ORIENTADORA: PROF. DR. SUELI GANDOLFI DALLARI

So Paulo 2006

Autorizo, exclusivamente para fins acadmicos e cientficos, a reproduo total ou parcial desta tese, por processos fotocopiadores, desde que citada a fonte. Assinatura: Data:

A minha me, D. Irene Coelho Ao meu pai, Sr. Zito Meus grandes professores de tica.

AGRADECIMENTOS

Os meus sinceros agradecimentos minha orientadora, Profa Dra Sueli Gandolfi Dallari, que com seu conhecimento, experincia e dedicao me indicou os caminhos para produzir esta tese e, pela sua imensa generosidade, ao respeitar e valorizar minha proposta, mesmo quando esta ainda estava em gestao. Profa Dra Rosa Maria Stefanini Macedo, que foi minha orientadora no mestrado, por sua participao na banca de qualificao, onde valorizou a relevncia do tema em estudo e me incentivou a prosseguir nele; bem como por sua participao to acolhedora na pr-banca. Profa Dra Regina Marsiglia, pela elaborao de um parecer to cuidadoso na pr-banca, com sugestes que muito enriqueceram este trabalho. Profa Dra Cludia Bogus, pela reviso cuidadosa da tese durante a prbanca, e pela entrevista rica e instigante, na qual me ofereceu suas recomendaes. Ao Prof Dr Franklin Leopoldo, pela participao na pr-banca e na defesa. Profa Dra Wilza Villela, pelas sugestes valiosas no incio da elaborao deste trabalho. Ao Prof Dr Fbio Zicker, pela confiana em meu trabalho e por apontar a relevncia de identificar as especificidades dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade. Seu incentivo foi importante para que eu me mantivesse nesse caminho, no momento que esta proposta foi questionada. A todos os membros da Comisso Nacional de tica em Pesquisa- CONEP, pelas instigantes discusses que tanto nos convidam a pensar. Em especial, ao Prof Dr William Saad Hossne pela pacincia com que me orientou no incio do meu trabalho no sistema CONEP-CEP, por me contar a histria viva da construo das diretrizes brasileiras sobre tica em pesquisa, pelo carinho e ateno que sempre me dispensou. Dra Corina Bontempo e a toda equipe da Secretaria Executiva da CONEP, que desde o incio do meu trabalho na montagem do CEP da Secretaria Municipal de Sade de So Paulo CEP/SMS me orienta como colocar um CEP para funcionar.

Alm de seu imenso conhecimento sobre tica em pesquisa, que sempre tem a generosidade de compartilhar. Aos membros do CEP/SMS, grupo ativo e comprometido com a anlise dos aspectos ticos das pesquisas, tanto os membros atuais, quanto os que j se desligaram, pelo cuidado na anlise, por propiciar uma discusso rica, que aborda diversos aspectos e ao final, enfrentar o grande desafio de tomar uma deciso. Dra Slvia Kobayashi, pelo constante apoio e confiana em meu trabalho. Claudia Perrota, pela reviso cuidadosa deste texto. Aos meus pais que possibilitaram, com muito esforo e dedicao meu acesso boa educao, e me ensinaram a importncia do estudo e da tica. Zefa, por cuidar com tanto carinho da D. Irene, possibilitando que eu me dedicasse a este trabalho. Aos meus filhos: Jade, Jlia e Arthur, pela pacincia de ter a me sempre ocupada, e saber receb-la nos momentos possveis. Ao meu marido, pelo incentivo ao meu trabalho e pelo apoio emocional, que foi to necessrio neste percurso. A vocs quatro, por compreender que minha ausncia constante no se devia a falta de amor, mas ao desejo de contribuir para um mundo mais justo, onde as pessoas, pesquisadores ou no, sejam respeitados.

RESUMO
GUERRIERO ICZ. Aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade. So Paulo; 2006. [Tese de Doutorado Faculdade de Sade Pblica da USP] Objetivo. Identificar aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade, de acordo com os pesquisadores que adotam estas abordagens. Identificar os aspectos da Resoluo 196/96 CNS que so aplicveis, e os que no so aplicveis s pesquisas qualitativas em sade. Mtodos. A partir da busca no Medline, pelas palavras tica, pesquisa, qualitativa, no perodo 1993 a 2005, foram localizadas 245 referncias. Estas foram classificadas em oito grandes temas das quais foram analisadas, neste trabalho, as que discutiam tica em pesquisa qualitativa, mtodo, epistemologia e trabalho dos comits de tica. Ao todo, foram analisados 42 artigos, tomando a hermenutica como referncia. A partir da imerso no material, foram identificados temas e categorias. Resultados. Nas pesquisas qualitativas em sade, os aspectos ticos e aspectos metodolgicos freqentemente esto relacionados. Assim, o compromisso com a justia social um dos critrios de qualidade da pesquisa qualitativa e um aspecto tico importante. O consentimento fundamental, porm deve respeitar as caractersticas da relao estabelecida entre pesquisador e pesquisado, a cultura do grupo pesquisado e as caractersticas dos indivduos, como anos de escolaridade. necessrio identificar e respeitar a deciso do pesquisado: seja pelo desejo do anonimato ou, ao contrrio a co-autoria do trabalho. usual enviar aos pesquisados o material produzido e a anlise antes de sua publicao, para conferir se estes se sentem representados e se a divulgao destes resultados podero causar algum dano a indivduos ou a comunidade pesquisada. A concepo de pesquisa apresentada pelos pesquisadores qualitativos no a mesma que a adotada pela Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade. Para os pesquisadores qualitativos, a pesquisa tem desenho emergente, as definies da pesquisa podem ser tomadas conjuntamente com os pesquisados, a relao que se estabelece entre pesquisador e pesquisado prxima e de confiana e a pesquisa realizada no ambiente onde as coisas usualmente acontecem. A definio de pesquisa adotada pela Resoluo 196/96 implica em teste de hiptese e as decises so tomadas previamente pelo pesquisador, que pode apresentar todos os procedimentos previamente. Usualmente realizada em instituies de sade ou clnicas de pesquisa que devem ter infra-estrutura adequada, existe a previso de teste em animais e uso de placebo, bem como suspenso de medicamentos. Concluses. A Resoluo adota uma definio de pesquisa diferente da adotada pelos pesquisadores qualitativos. Alm disso, estes pesquisadores tm concepes prprias sobre tica em pesquisa que no esto contempladas na Resoluo 196/96, tais como: como manejar a subjetividade e a objetividade; como superar a viso do pesquisador; como se relacionar com o pesquisado, durante e aps o trmino do estudo; como lidar quando o pesquisador toma cincia de atos ilcitos praticados pelos pesquisados; a importncia de avaliar o funcionamento de instituies, apresentando sociedade e possibilitando julgamento pblico. Assim, sugere-se a elaborao de diretrizes especficas para anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade. Descritores: tica. tica em pesquisa. Pesquisa qualitativa. Pesquisa em servio de sade. Biotica.

SUMMARY
GUERRIERO ICZ. Aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em sade [Ethical aspects of qualitative health research]. So Paulo; 2006. [Tese de Doutorado Faculdade de Sade Pblica da USP] (Doctorate Dissertation School of Public Health at USP) Objective. To identify ethical aspects found in qualitative health research, as per researchers that adopt this kind of research approach. To identify aspects pertaining to Resoluo 196/96 CNS (Resolution 196/96 CNS) including those that are applicable to qualitative health research, and those that are not. Methods. Starting from a Medline search, for key words namely ethics, research and qualitative, comprehending the period between 1993 and 2005, 245 references were located. These were classified under eight large thematic areas, and those which discussed ethics in qualitative research, methods, epistemology and work within ethical committees were selected to be analyzed in this doctorate dissertation. Altogether, 42 were the papers analyzed as per the Hermeneutic framework. From immersion in the material, themes and categories were identified. Results. In qualitative health research, both ethical and methodological aspects are frequently related. Therefore, commitment with social justice is one of the criteria for assessing the quality of qualitative research, besides being an important ethical feature. Consent is fundamental, but it must respect characteristics of the relationship established between researcher and the researched individual, as well as the latters community culture, and individual characteristics such as years of study. It is necessary to identify and respect the researched persons decision: for anonymity or, on the contrary, for co-authorship in the paper. It is common to see that the researched individual receives a copy of the material produced, as well as the analysis prior to their publication, so as a means of checking if they feel they are represented or if the results could cause any damage to the individuals or community that has been researched. The concept of research presented by qualitative researchers is not the same adopted by Resoluo 196/96 published by the Conselho Nacional de Sade (National Health Council). According to qualitative researchers, research is designed as per emerging needs, definitions are taken in collaboration with the group being researched, there is a close and trusting relationship established between researcher and researched individual or group, and the research is carried out in the environment in which things usually occur. The definition of research adopted by Resoluo 196/96 implies in testing hypotheses, and decisions are previously taken by the researcher entitled to present all procedures beforehand. It is usually carried out in health institutions that must have the adequate infra-structure; tests are predicted to be carried out on animals, and there is the use of placebo, as well as drugs suspension. Conclusions. The Resolution (Resoluo 196/96) adopts a different definition of qualitative research than that adopted by qualitative researchers. Besides, these researchers have their own ideas on the issue of ethics in research not taken into account by Resoluo 196/96, such as: how to deal with subjectivity and objectivity; how to overcome the researchers own view; how to maintain a relationship with the researched group during the study, and after it is finished; how to deal with the knowledge (by the researcher) of illicit action taken by the researched individual; the importance of assessing how institutions work, presenting

it to society so as to allow for public evaluation. It is therefore suggested that specific guidelines be designed for the analyses of specific ethical aspect within qualitative health research. Descriptors: Ethics. Ethics in research. Qualitative research. Health service research. Bioethics.

NDICE APRESENTAO 1. INTRODUO

1.1 tica e a subjetividade
1 5 8 13 22 23

2. O QUE PESQUISA QUALITATIVA?

2.1 tica e paradigmas 2.2. Crenas bsicas de diferentes paradigmas

3. DIRETRIZES INTERNACIONAIS SOBRE TICA NAS PESQUISAS COM SERES HUMANOS QUE A FUNDAMENTAM A RESOLUO 196/96 CNS
3.1 O Cdigo de Nuremberg 3.2 A Declarao de Helsinki 3.3 Relatrio Belmont 3.4 Diretrizes ticas Internacionais para a Pesquisa Biomdica em Seres Humanos elaboradas pelo Conselho Internacional das Organizaes de Cincias Mdicas em colaborao com a Organizao Mundial da Sade -CIOMS/WHO 3.5 Guia Internacional para anlise tica de estudos epidemiolgicos elaborado pelo Conselho Internacional das Organizaes de Cincias Mdicas em colaborao com a Organizao Mundial da Sade -CIOMS/WHO

29 29 30 31

36

38 40 42 43 46 47 55 55 57 58

4. A RESOLUO 196/96 CNS SOBRE TICA EM PESQUISA COM SERES HUMANOS

4.1 mbito de aplicao das diretrizes 4.2 Definio de pesquisa 4.3 Princpios 4.3.1 Referente informao e ao consentimento:

5. SITUAES EM QUE DIFCIL APLICAR A RESOLUO 196/96 CNS

5.1 Pesquisa em seres humanos e pesquisa com seres humanos. 5.2 A relao entre pesquisador e pesquisado: quanto mais distante melhor? 5.3 O TCLE: um objetivo em si ou o registro de um processo?

5.4 Proteger os participantes ou o pesquisador e a instituio? 5.5 Anonimato dos participantes: dever do pesquisador, escolha do participante, compromisso social do pesquisador 5.6 Outros aspectos: a tica intrnseca s cincias sociais e humanas 5.7 Preocupaes ticas presentes nas cincias sociais e humanas

60 61 65 65 67 68 69 69 71 73 73 74 78 78 79 79 79 80 80 80 81 81 82 82 82 83 83 83 83

6. GIVEN THE VOICE TO THE SPECTRUM: O DOCUMENTO CANADENSE

6.1 Processo de elaborao deste documento: ampla consulta aos pesquisadores canadenses, da rea de Cincias sociais e Humanas 6.2. Uma medida no se aplica a todos 6.3. Efeito deletrio do TCPS 6.4. Qual a extenso da mudana necessria? 6.5. reas prioritrias a serem consideradas 6.5.1 Garantir a liberdade acadmica 6.5.2 Pesquisa, sujeito e dano 6.6 Escopo e nvel da reviso do REB 6.6.1 Consideraes sobre pesquisa em cincias sociais e humanas, em especial sobre a pesquisa de campo 6.6.2 Estabelecendo uma reviso do programa de pesquisa 6.6.3 Excees da reviso tica para padres de prtica profissionais 6.6.4 transferindo o nus 6.6.5 Padronizar a delegao de autoridade para a pesquisa 6.7 Consentimento 6.7.1 Consentimento um relacionamento, no um evento 6.7.2 A preferncia pelo consentimento oral 6.7.3 Omisso, informao e dados 6.7.4 Coero 6.7.5 Quando a confidencialidade alivia a falta de consentimento 6.8 Privacidade e Confidencialidade 6.8.1 Anonimato/confidencialidade uma prerrogativa do participante 6.8.2 A divergncia entre tica e lei 6.8.3 O problema da descobertas hediondas 6.9 Reteno de dados e anlise de dados secundrios

6.10 Pesquisa internacional 6.11 Lacunas a superar 6.11.1 um inventrio mais inclusivo de mtodos 6.11.2 Pesquisa com nova mdia 6.11.3 A falta de representao de campos de estudo no SSHWC 6.12 Concluso do Given the voice to the spectrum 6.13.Consideraes sobre este relatrio canadense Given the voice to the spectrum - e a Resoluo 196/96 CNS

84 84 84 84 85 85 86 91 91 91 94 94 98

7. OBJETIVOS E MTODO
7.1.Objetivos: 7.2. Mtodo

8. RESULTADOS I
8.1 O que foi includo em cada tema

9. RESULTADOS II ASPECTOS TICOS DAS PESQUISAS QUALITATIVAS EM SADE: O QUE PENSAM OS AUTORES DOS TEXTOS EM ANLISE
9.1 A pesquisa qualitativa 9.1.1 Diferena entre pesquisa e assistncia 9.1.2 Propsito da pesquisa qualitativa 9.1.3 Pesquisa qualitativa e paradigmas

102 102 102 103

9.1.4 Caractersticas, desdobramentos prticos e procedimentos 108 da pesquisa qualitativa 9.1.5. O processo da pesquisa 9.1.6 Efeito da pesquisa: 9.1.7 Dificuldades dos pesquisadores durante o trabalho de campo 9.2 Os princpios que pautam a Resoluo 196/96 9.2.1 Autonomia 9.2.2 Justia 9.2.3 Beneficncia 9.2.4 No maleficncia 9.3 Aspectos ticos das pesquisas qualitativas 9.3.1 Diretrizes, comits de tica e as pesquisas qualitativas: uma
123 143 144 153 153 166 169 172 179

reviso necessria 9.3.2 Aspectos ticos so intrnsecos aos aspectos metodolgicos 9.3.3 Justificativa tica da pesquisa e relevncia

180 182 186

9.3.4 Aspectos ticos associados ao relacionamento entre 187 pesquisador e pesquisado 9.3.5 Aspectos ticos nos diferentes momentos da pesquisa 9.3.6 Outros aspectos 9.3.7 Funcionamento do CEP 9.4 Sugestes de aspectos a serem abordados nas diretrizes e ao trabalho dos comits de tica em pesquisa 9.4.1 Relacionamento entre os pesquisadores e os comits de tica
190 194 195 198 198

9.4.2 Como o pesquisador pretende atuar ao tomar conhecimento de atos ilcitos praticados pelos pesquisados 199 9.4.3 A interao entre o principialismo e outras abordagens 9.4.4 A tica como processo 9.4.5 Pesquisas qualitativas via Internet 9.4.6 Pesquisas participativas na comunidade

199 200 201 203

9.4.7 Enquanto as diretrizes no so revistas: sugestes para os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas sobre 204 como se relacionar com os CEPs

10. CONCLUSES 11. REFERNCIAS ANEXOS

ANEXO 1 - MEDLINE 1993- 2005 PESQUISA QUALITATIVA ETICA ANEXO 2 - MEDLINE 1990- 2003. ANEXO 3 - Sntese de cada artigo, apresentados na seqncia que foram lidos

205 221 A1 A5 A8

ASPECTOS TICOS NAS PESQUISAS QUALITATIVAS EM SADE

Iara Coelho Zito Guerriero Orientadora: Profa Dra Sueli Gandolfi Dallari

(...) toda indagao sempre o resultado de um sujeito concreto e histrico e, por fim, de um sujeito que se interroga a partir de um conjunto de saberes prvios, sobre os quais no tem atualmente dvidas. Samaja (...) a pertena do intrprete ao seu texto como a pertena do ponto de vista na perspectiva que se d num quadro. (...) aquele que compreende no escolhe arbitrariamente um ponto de vista, mas encontra seu lugar fixado de antemo. Gadamer

APRESENTAO
Com o intuito de situar o leitor, considero importante apresentar brevemente meu percurso profissional. Durante meus primeiros dez anos de formada, atuei como psicoterapeuta em servios de Sade Pblica, assistindo pessoas que procuravam auxlio para as mais diversas questes emocionais e de relacionamento. Nessa ocasio, conclui o curso de ps-graduao latu sensu em Terapia de Casal e Famlia1, em que, alm de aprimorar as possibilidades de assistncia a famlias e casais, tive contato com diversas anlises epistemolgicas de teorias usualmente discutidas pelos psiclogos. Esse percurso foi decisivo para que eu me candidatasse ps-graduao strictu sensu no Ncleo de Famlia e Comunidade (Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo), tambm responsvel pela organizao e coordenao dessa especializao. Em minha dissertao (GUERRIERO 2001), trabalhei a relao entre
1

De 1993 a 1995.

gnero e vulnerabilidade ao HIV. Entrevistei homens, individualmente, e promovi oficinas de sexo seguro. Frente complexidade do tema, concebi a vulnerabilidade como uma teia em que diferentes aspectos interagem e, assim, analisei o material coletado, de maneira a relacionar diferentes aspectos da vida dos participantes e identificar quais caractersticas consideradas por eles como masculinas interferiam na vulnerabilidade ao HIV, aumentando-a ou colaborando para sua diminuio. Durante o mestrado, j tendo interrompido minha atuao como psicoterapeuta, tive a oportunidade de participar de disciplinas que me foram muito significativas, em especial: metodologia de pesquisa qualitativa e epistemologia da Psicanlise. Em ambas estudei textos que representam marcos importantes nesse campo e, a partir de ento, passei a me interessar cada vez mais pela seguinte discusso: como se produz cincia. Aps terminar o mestrado, voltei ento a atuar na Secretaria Municipal de Sade /SMS, agora no mais na assistncia, mas na gesto e no planejamento de aes. Trabalhei pela implantao do Comit de tica em Pesquisa CEP/SMS, o que me fez estudar e participar de inmeros eventos e discusses sobre tica em pesquisa com seres humanos. Montado o comit e tendo sido eleita sua coordenadora, decidi me aprofundar no estudo dessas questes e me candidatei ps-graduao strictu sensu, doutorado, na Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo. Um fato mais recente contribuiu decisivamente para a definio do tema desta tese: no segundo semestre de 2003, fui nomeada membro titular da Comisso Nacional de tica em Pesquisa - CONEP, sendo a nica psicloga que integraria essa nova gesto. Se, por um lado, essa nomeao me trouxe grande alegria, foi tambm motivo de preocupao, pois me colocou a questo de como poderia exercer a contento essa nova atribuio, esse compromisso especfico, qual seja, o de ser um membro da rea de cincias humanas numa comisso multiprofissional. A participao em grupos multiprofissionais exige muita maturidade, pois preciso respeitar diferentes vises, contemplar essa diversidade em toda sua riqueza, mas tambm no se pode perder de vista que preciso fortalecer questes especficas das vrias reas de conhecimento. Assim, busco contribuir de maneira mais

consistente com a CONEP, trazendo, justamente, a discusso de como se faz cincia, questo que tem no s me acompanhado, mas prpria Psicologia, desde seu incio. De fato, a Psicologia surgiu enquanto cincia independente no bojo de uma crise: como alcanar a objetividade, vista como essencial produo do conhecimento cientfico moderno, se este produzido por um indivduo com sua subjetividade? Como aplicar o mtodo cientfico, pensado para o estudo das Cincias da Natureza, ao estudo da subjetividade? Diferentes psiclogos buscaram maneiras diversas de realizar suas pesquisas, sendo que, desde o incio, explicitaram-se duas linhas de pensamento opostas: uma acredita que o desafio como desenvolver uma Psicologia cientfica de acordo com os critrios das Cincias Naturais, e outra entende que a Psicologia deve buscar sua prpria maneira de fazer cincia, uma vez que seu objeto de estudo no apreensvel pelo mtodo das Cincias Naturais. Essas diferenas na concepo do mtodo mais apropriado para essa rea do saber, ou talvez o mtodo possvel, esto, ainda hoje, na base das diversas Psicologias. Entre os pesquisadores que consideram necessrio construir maneiras especficas para abordar a subjetividade ganha destaque o questionamento sobre a relao entre pesquisador e pesquisado. De fato, ambos so sujeitos, e, nessa medida, tornar o pesquisado objeto significa excluir sua subjetividade, o que no caso de pesquisas em Psicologia implicaria em excluir o prprio objeto de estudo! Alm disso, ao mesmo tempo em que o pesquisador entra em contato com caractersticas do pesquisado, tambm este conhece peculiaridades do pesquisador. Ou seja, estamos diante de um interjogo de singularidades que necessita ser considerado. Nessa medida, no h como negar que os mtodos qualitativos so necessrios para abordar a subjetividade, as relaes interpessoais, as atribuies de significado, pois visam apreender os detalhes, as nuanas, inclusive aquilo que foi excludo da conscincia, aquilo que a pessoa no sabe sobre si mesma. Buscam produzir um conhecimento que transfervel (GUBA e LINCOLN 1989), ou seja, que pode ser til num contexto semelhante, com pessoas que tenham caractersticas semelhantes, mas que no visa generalizao. Os mtodos quantitativos, ao contrrio, buscam as semelhanas, as regularidades que existem numa amostra significativa de uma dada populao, visando justamente s generalizaes.

Cabe ressaltar, portanto, a complementaridade dessas duas formas de fazer cincia, pois os resultados de ambas so essenciais para a produo de conhecimento cientfico. No caso deste trabalho, o que est em foco a necessidade de cuidar dos aspectos ticos das pesquisas desenvolvidas na Sade Pblica. Assim, sendo uma psicloga que atua nos servios pblicos de sade h quase 20 anos e, mais recentemente, diante de minha atuao direta no sistema CONEP-CEP, defini como meu objeto de estudo a discusso de aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em sade.

2. INTRODUO
Os novos conhecimentos cientficos e as novas tecnologias nos colocam novas questes ticas. Por um lado, os incrveis progressos alcanados hoje pela cincia possibilitam o que h uma gerao era impensvel: viagens a outros planetas, cura de diversas doenas, aumento na esperana de vida, comunicao por meio de computadores e muito mais. Ainda que tenhamos chegado at aqui, observamos que na Sade Pblica, por exemplo, novas doenas surgiram e outras que j estavam controladas voltaram a preocupar. Apesar dos incrveis progressos na agronomia, muitos ainda morrem de fome, e o meio ambiente est cada vez mais em desequilbrio. Existe at mesmo a possibilidade de que as modificaes ambientais acabem com a possibilidade de vida humana no planeta. Enfim, mesmo que tenha nos proporcionado inmeras melhorias, o avano da cincia trouxe tambm efeitos nocivos, e seus benefcios, quando alcanados, no foram distribudos de maneira eqitativa, privilegiando aqueles que podem pagar por eles. justamente neste momento em que a cincia atinge um patamar de grande reconhecimento que essas contradies se tornam claras. Constatamos que o dinheiro destinado s pesquisas em sade pouco prioriza as necessidades da populao mundial e muito os interesses financeiros. Dados do Global Forum for Health Research, uma fundao internacional que trabalha em parceria com a Organizao Mundial da Sade - OMS, mostram que 90% do dinheiro gasto em pesquisas em sade atendem s necessidades de apenas 10% da populao mundial (WHO, 2004; Global Forum for Health Research, 2000 e 2002). Salientam-se aqui as chamadas doenas negligenciadas, como a malria, que um importante problema de sade pblica em vrios pases em desenvolvimento, mas pouco recurso financeiro destinado a pesquisas para control-la ou trat-la. Afinal, para que produzir medicamentos para pessoas que no podero pagar por eles? Infelizmente, a lgica do lucro financeiro parece imperar nas pesquisas da rea da sade. com certa perplexidade que podemos nos perguntar: O que houve? Por que no af de conhecer para dominar a natureza acabamos utilizando esse poder para

dominar tambm outros seres humanos, fazendo prevalecer o interesse de alguns em detrimento do interesse de outros, sendo estes, muitas vezes, a maioria? Qual a razo de o progresso cientfico e tecnolgico no vir acompanhado de maior bem estar para a populao mundial? Por que mais tecnologia na produo de alimentos no eliminou a fome do planeta? Por que maior conhecimento no eliminou a desigualdade social, pelo contrrio, aumentou o nmero de excludos? Parece que a busca pelo progresso cientfico no tem includo a preocupao com as suas conseqncias, nem ideais de solidariedade e responsabilidade, seja no momento de definir as prioridades das pesquisas, durante a realizao destas, ou mesmo depois, no momento de aplicao dos resultados. E, no entanto, os aspectos ticos deveriam, justamente, ser contemplados como parte integrante da definio de desenvolvimento e de progresso cientfico, com vistas a humaniz-los. MORIN (2002b) expressa essa mesma preocupao: Desarrollo humano significa entonces integracin, la combinacin, el dilogo permanente entre los procesos tecno-econmicos y las afirmaciones del desarrollo humano, que contienen, en s mismas, las ideas ticas de solidaridad y de responsabilidad. Es decir que hay que pensar de nuevo el desarrollo para humanizarlo. Cmo integrar la tica? No se puede hacer una inyeccin de tica como se hace una inyeccin de vitaminas en un cuerpo enfermo. El problema de la tica es que debe encontrarse en el centro mismo de este desarrollo. Um exemplo bem atual dessa situao a maneira como vm sendo conduzidas as pesquisas sobre novos medicamentos. Em geral, h um coordenador do estudo no mbito internacional, que trabalha com uma equipe, a quem cabe cuidar dos aspectos cientficos. Os tcnicos realizam as medies, tal como esto descritas no protocolo de pesquisa, pois isso fundamental para garantir a comparabilidade dos dados. Outros profissionais cuidam dos assuntos relativos regularizao, como avaliar se algum dispositivo das diretrizes de tica em pesquisa, sejam locais ou internacionais, est sendo descumprido, para buscar ento uma adequao, e ainda assumem outras funes, que podem incluir: regularizar a importao de

medicamentos para estudo; armazen-los de maneira adequada; cuidar dos aspectos legais e tcnicos do envio de material biolgico para o exterior. Essa organizao de trabalho exemplifica bem como cada profissional foi se tornando um elo numa cadeia de produo cientfica, que se transforma, assim, em uma verdadeira linha de montagem. Cada um realiza apenas sua tarefa, isoladamente, em seus respectivos centros e de acordo com as regras estabelecidas, sem participar da construo de um projeto comum. Dessa maneira, o profissional perde a possibilidade de se inserir no conjunto das atividades de pesquisa, ao final do qual ser possvel chegar a alguma concluso. Essa preocupao tambm explicitada pela Organizao Mundial da Sade: (...) many researchers and research institution in the developing world feel disadvantaged when entering into research collaborations with partners in the developed world. They have little say in determining priorities, are often treated as mere specimen collectors and do not share in the financial and intellectual benefits of the research (WHO 2004, p. 135) 2. Ao realizar apenas uma parte do trabalho, tambm a viso da situao se torna restrita, o que pode levar desintegrao do sentido de responsabilidade perante as outras pessoas e sociedade. De fato, se os cientistas e tcnicos no participam da elaborao do projeto de pesquisa, se os mentores intelectuais, os pesquisadores que desenham o estudo no so includos nas discusses ticas, que fica sob a responsabilidade dos chamados burocratas, isso indica que a tica no foi incorporada concepo do projeto. Se no sculo XVII, no incio da cincia moderna, foi necessrio lutar para a autonomia do pensamento cientfico, desvinculando-o da religio e da poltica, hoje

Traduo livre: Muitos pesquisadores e instituies de pesquisa no mundo em desenvolvimento sentem-se em desvantagem quando entram em pesquisas em colaborao com parceiros dos pases desenvolvidos. Eles tm pouca possibilidade de opinar sobre a determinao das prioridades, so geralmente tratados como coletores de espcimes e no partilham os benefcios financeiros e intelectuais da pesquisa (WHO 2004, p. 135)

so as novas possibilidades tecnolgicas, levando-nos ao excesso de especializaes, que explicitam a necessidade de regulao tica de todo o trabalho em pesquisa. Nessa mesma direo, argumenta MORIN (2002b): (...) las especializaciones en todos los sectores econmicos del trabajo y del pensamiento tambin, encierran a los seres humanos en actividades fragmentadas, aisladas y donde se pierde el sentido de la realidad comn en la cual nosotros estamos incluidos. De este modo el sentido de la responsabilidad para los otros y para su comunidad, tambin se desintegra. No olvidemos, adems que los motores del desarrollo en la ciencia, la tcnica, la economa, el provecho estn sin ningn control tico. (.) en los principios de la ciencia moderna occidental del siglo XVII hay una autonoma total de la ciencia frente a la poltica, a la tica, a la religin, digamos a la condicin de desarrollo de la ciencia. Pero a mediados del siglo pasado, la ciencia desarroll un poder tan grande sobre la sociedad, y peligros tan gigantes o de destruccin provenientes de la fsica nuclear o de la manipulacin que pone en evidencia la falta de regulacin tica.

1.1 tica e subjetividade

H ainda um outro aspecto sobre o qual precisamos pensar - o da interseco entre tica e subjetividade. Observamos que tem aumentado bastante o nmero do denominado estudo cego, em que o participante/voluntrio no informado do remdio que est tomando, e, em especial, do estudo duplo cego, quando tambm o mdico/tcnico no o sabe. O que fica excluda, ento? Parece-me que, justamente, a subjetividade. De fato, esse o propsito de estudos dessa natureza: afastar a interferncia indesejada da subjetividade do voluntrio e do mdico, que deve aplicar a pesquisa. Restaria, portanto, apenas a realizao de procedimentos tcnicos e objetivos por parte do segundo e o uso do remdio, sem questionamentos, por parte do primeiro. De maneira semelhante, os organizadores de sondagens tm como preocupao central a padronizao e a rentabilidade da entrevista, sendo que, para garanti-las, estabelecem uma definio muito rgida dos papis, tanto do

entrevistador quanto do entrevistado. Tambm aqui os entrevistadores so apenas executores passivos das instrues do questionrio, e deles no se espera, nem se considera necessrio, qualquer iniciativa ou esforo intelectual. O entrevistador no visto como um pesquisador - sua funo se restringe a estabelecer um relacionamento suficiente para que possa colocar as questes dos questionrios e obter respostas que no sejam distorcidas. Tambm ele recebe apenas instrues que permitem, apenas, uma viso fragmentria. Nessa concepo de trabalho, como nos alerta THIOLLENT (1981): ... os entrevistadores so intermedirios, subalternos, intertrocveis e submetidos ao controle dos administradores que aplicam normas burocrticas. Tal padronizao, considerada no referencial positivista, como requisito de comparabilidade e de confiabilidade das respostas e, logo, base necessria da quantificao. Ora, o que a pesquisa ganha com isso tem contrapartida: a pobreza dos seus resultados ou o fechamento do discurso, antes de t-los aberto (p. 7980).

A tica da cincia , nessas situaes, entendida como o compromisso e a competncia na realizao da tarefa (BELINO, 1997): elaborao de um desenho apropriado do estudo para atingir o objetivo definido, emprego do mtodo adequado, coleta e anlise dos dados de maneira correta. Esses aspectos, porm, so de responsabilidade dos mentores intelectuais do projeto. Dessa forma, os profissionais que realizam procedimentos de pesquisa, nos exemplos citados os mdicos/tcnicos ou os entrevistadores, no participam do trabalho intelectual de elabor-la, definindo seu objetivo e mtodo; to pouco participam da definio das maneiras pelas quais os resultados dos estudos sero utilizados. Essa preocupao tambm foi expressa por MORIN (sd): Estes que no dominam, praticamente, as conseqncias das suas descobertas, tambm no controlam intelectualmente o sentido e a natureza da sua pesquisa (p.18). De toda maneira, a meu ver, a dimenso tica na pesquisa no se restringe competncia e seriedade do pesquisador, embora estes sejam atributos essenciais.

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Inclui tambm outros aspectos, como a qualidade da relao entre quem aplica os procedimentos e aquele que aceita participar do estudo. THIOLLENT (1981) afirma que, mesmo quando so realizadas entrevistas no diretivas, a relao entre o entrevistador e o entrevistado se mantm desigual. Ambos so marcados por questes como situao socioeconmica, gnero, raa, idade e religio. Esse conjunto de caractersticas leva a possibilidades diferentes de discurso, o que coloca a necessidade de cuidado ao analisar os dados, considerando que o contedo da entrevista pode estar mais relacionado ao momento de sua realizao, relao que se estabeleceu entre pesquisador e pesquisado, do que s vivncias deste em seu contexto habitual. E tambm preciso considerar que, ainda que no diretiva, a situao de entrevista tambm artificial: um dilogo que se estabelece sobre uma questo j definida, com um pesquisador que no tem as mesmas caractersticas da populao estudada e que, na maior parte do tempo, mantm-se calado. Alm desses aspectos, externos ao contexto da pesquisa, THIOLLENT (1981) acrescenta outros que so prprios da situao da pesquisa. Para o autor: ... a desigualdade inerente a uma situao de comunicao sobre a qual o respondedor no tem controle e permanece separado da interpretao e da utilizao social da informao transmitida (p. 83). Essa considerao nos aponta tambm um caminho para reverter essa situao hierrquica, pois se o participante selecionado tivesse algum controle sobre a pesquisa e fosse chamado a contribuir com a interpretao dos dados, isso poderia levar a uma relao menos desigual entre pesquisado e pesquisador. Assim, o referido autor sugere o retardamento da categorizao, que pode ser obtido ... pela no diretividade, pela ateno flutuante do investigador e a impregnao do analista que interpreta o discurso dos entrevistados (THIOLLENT 1981, p. 96). Cabe observar que essa proposta de modificar a relao entre pesquisador e pesquisado implica em rever questes epistemolgicas, como o lugar de ambos no campo, a concepo sobre dados coletados versus dados co-construdos, a questo da neutralidade do pesquisador e a maneira como sero analisados os dados. Nos exemplos descritos, um relativo pesquisa com medicamentos e outro pesquisa social, apenas no segundo caso existe a preocupao, expressa por

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diferentes autores (embora neste momento tenha citado apenas um deles), de reverter essa situao, tanto no que diz respeito relao hierrquica estabelecida entre pesquisador e pesquisado, quanto ao papel do pesquisador durante o estudo (que passa de mero perguntador de questes fechadas, para um pesquisador que deve adiar a categorizao, manter a ateno flutuante e buscar a impregnao para interpretar o discurso dos pesquisados). Em outras palavras, a mudana aqui discutida implica no reconhecimento de que a subjetividade do pesquisador interfere na coleta dos dados (ou ainda, na gerao deles), bem como na sua anlise. Se nos voltarmos para os aspectos ticos, se tomarmos Levinas, a tica o respeito pelo outro em sua alteridade. Entretanto, se excluirmos (ou tentarmos excluir) as subjetividades, como falar de tica? Se a relao entre subjetividades for silenciada, os aspectos ticos certamente tambm o sero. Nessa mesma direo, MORIN (2005) afirma que: Todo olhar sobre a tica deve levar em considerao que sua exigncia vivida subjetivamente (p.21). Assim, a excluso da subjetividade do pesquisador contribui para que as questes ticas se tornem extrnsecas ao processo da pesquisa, exigindo ento um controle externo que passa a ser realizado por comits independentes. importante salientar que a cincia moderna fundamenta-se no pressuposto de que s possvel produzir conhecimento vlido, rigoroso, se houver objetividade; ou seja, se a dimenso subjetiva do pesquisador for excluda ou disciplinada adequadamente. O mtodo surge, justamente, como uma maneira de estabelecer parmetros para essa subjetividade, a fim de restringir sua influncia na aplicao e nos resultados dos mais diversos estudos. Nas palavras de FIGUEIREDO (1995): O mtodo deveria, portanto, operar uma ciso: de um lado, uma subjetividade asctica e expurgada - a do conhecedor ideal de outro, tudo aquilo que comprometesse a confiabilidade do sujeito epistmico, tudo que o tornasse varivel, singular, desejante, padecente, afetvel, em outras palavras, tudo que o encarnasse e o mundanizasse trazendo para ele as marcas de finitude; enfim, era preciso neutralizar tudo que o pudesse colocar na condio de fonte de suas prprias iluses e enceguecimentos. No difcil perceber que

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estamos falando da separao, a ser idealmente instituda pelo mtodo, entre a mente, na sua suposta liberdade, e o corpo, na priso dos seus determinismos naturais e condicionamentos sociais. Boa parte da histria do projeto epistemolgico moderno em suas sucessivas verses atesta o reiterado fracasso dessa ciso (p.17). Entretanto, para re-introduzirmos a dimenso tica no trabalho cotidiano do pesquisador, necessrio incluir sua subjetividade, uma vez que este o frum em que decidimos o que certo e o que errado. Isso cria um paradoxo para a cincia moderna: por um lado, essencial excluir ou disciplinar a subjetividade; por outro, ela que torna possvel a reflexo tica. Diversos autores tm colocado em evidncia a importncia da subjetividade na produo cientfica, incluindo-se aqueles que adotam abordagens qualitativas em suas pesquisas. Vejamos primeiramente, ento, o que significa o termo pesquisa qualitativa.

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2. O QUE PESQUISA QUALITATIVA?

All truths are partial and incomplete. () We occupy a historical moment marked by multivocality, contested meanings, paradigmatic controversies, and new textual forms. This an age of emancipation; we have been freed from the confines of a single regime of truth and from the habit of seeing the world in one color. Denzin e Lincoln Ela [a cincia] difere, entretanto, da maioria dos outros ramos da atividade humana no sentido de que no s os caminhos do pensamento cientfico so determinados pelas pressuposies dos cientistas, como tambm suas metas so a verificao e a reviso dos antigos pressupostos e a criao de novos. Bateson

A pesquisa qualitativa tem uma histria longa e importante nas disciplinas da rea de Cincias Sociais, e vem sendo cada vez mais utilizada no campo da Sade Pblica, que essencialmente interdisciplinar. A pesquisa qualitativa um campo de investigao em si (DENZIN e LINCOLN 2000; NUNES 2005), e, dessa forma, traz uma famlia de termos complexos e interconectados, conceitos e hipteses, incluindo tradies associadas ao fundamentalismo, positivismo, ps-fundamentalismo, ps-positivismo, psestruturalismo, dialtica, entre outros. Existe, pois, vasta literatura sobre os vrios mtodos e abordagens que compem o termo pesquisa qualitativa, tais como: estudo de caso, entrevistas, observao participante, mtodo visual, anlise interpretativa, entre outros. Na Amrica do Norte, a pesquisa qualitativa opera em um campo histrico complexo, classificado por DENZIN e LINCOLN (2000) em sete momentos, que se sobrepem e, no momento atual, operam simultaneamente. So eles: tradicional (1900-1950), modernismo ou idade dourada (1050-1970), blurred genders (19701986), a crise da representao (1986-1990), o ps-moderno, o perodo experimental e novas etnografias (1990-1995), investigao ps-experimental (1995-2000) e o presente (2000-). O stimo momento considera que as Cincias Sociais e as humanidades devem se tornar campos para discusses crticas sobre democracia, raa, gnero, classe, naes-estado, globalizao, liberdade e comunidade. A

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pesquisa qualitativa est fortemente conectada, portanto, com os desejos, as necessidades, os objetivos e as promessas de uma sociedade democrtica livre (DENZIN e LINCOLN 2000). DENZIN e LINCOLN (2000) descrevem diversas ondas de teorizao epistemolgica que se sucedem atravs desses sete momentos. Apresento a seguir uma breve sntese de cada um deles, tal como descritos pelos autores, para ilustrar como a concepo de pesquisa qualitativa vem se modificando ao longo do tempo. O perodo tradicional associa-se com o positivismo. J o modernismo ou a idade dourada e o blurred gendes esto conectados com os argumentos pspositivistas. Ao mesmo tempo, surge uma variedade de novas propostas interpretativas, incluindo hermenutica, estruturalismo, semitica, fenomenologia, estudos culturais e feminismo. Na fase blurred gendes, as humanidades tornam-se recursos centrais para a teoria crtica, interpretativa e para o projeto de pesquisa qualitativa amplamente concebido. O pesquisador se torna um bricoluer, aprendendo como dialogar com muitas disciplinas. Essa fase produziu a fase seguinte: a crise da representao, quando os pesquisadores passam a se preocupar em como localizar a si e aos sujeitos nos textos reflexivos. Uma espcie de dispora metodolgica aconteceu ento, com dois caminhos para o xodo - humanistas migraram para as Cincias Sociais, buscando uma nova teoria social, novos caminhos para estudar a cultura popular no seu contexto local, etnogrfico; e cientistas sociais voltaram-se para as humanidades, buscando aprender como fazer leituras complexas e estruturais, e ps-estruturais, dos textos sociais. Das humanidades, os cientistas sociais tambm aprenderam como produzir textos que recusam leituras simplistas, lineares, sem controvrsias. A separao entre texto e contexto torna-se menos visvel. J no momento psmoderno, os pesquisadores continuam buscando critrios fundamentais ou quase fundamentais, critrios de avaliao alternativos, que possam ser evocativos, morais, crticos e de acordo com a compreenso local. A pesquisa qualitativa tem, portanto, significados diferentes em cada momento histrico. Para defini-la, preciso considerar, ento, essa diversidade,

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sendo a proposta elaborada por DENZIN e LINCOLN (2000) bastante pertinente e til a esse propsito3. preciso considerar, ainda, que a pesquisa qualitativa, como um conjunto de atividades interpretativas, no privilegia uma tcnica metodolgica sobre outra. No h um paradigma que lhe seja especfico, e muitas disciplinas e teorias adotam abordagens qualitativas, do construtivismo aos estudos culturais, feminismo, marxismo, entre outras (DENZIN e LINCOL, 2000). Esses usos e significados mltiplos dos mtodos de pesquisa qualitativos tambm tornam difcil aos pesquisadores concordarem com uma definio nica do campo, simplesmente porque ele nunca nico. Por isso, NELSON e col. (apud DENZIN e LINCOLN, 2000) adotam a seguinte definio: Qualitative research is an interdiciplinary , transdiciplinary (....) field. It crosscuts the humanities and the social and physical sciences. Qualitative research is many things at same time (.) Its practitioners are sensitive to the value of the multimethod approach. They are commited to the naturalistic perspective and to the interpretative understanding of human experience. At the same time, the field is inherently political and shaped by multiple ethical and political positions4 (p.7). Nessa medida, a pesquisa qualitativa pode ser pensada como um conjunto de prticas que apresenta em sua histria constantes tenses e contradies, incluindo seus mtodos e as maneiras como se chega aos seus achados e interpretaes.

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Tambm NUNES (2005) apresenta um histrico do desenvolvimento terico da pesquisa qualitativa. Traduo livre: A pesquisa qualitativa um campo inter e transdisciplinar (...). Ela perpassa as

humanidades, as Cincias Sociais e as Cincias Mdicas. A pesquisa qualitativa muita coisa ao mesmo tempo. Os pesquisadores que realizam pesquisas qualitativas so sensveis utilizao de vrios mtodos (no mesmo estudo). Eles so preocupados com uma perspectiva naturalista e com uma compreenso interpretativa da experincia humana. Ao mesmo tempo um campo eminentemente poltico e moldado por posies ticas e polticas diversas.

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MINAYO (1994) define as metodologias de pesquisa qualitativa como aquelas capazes de incorporar a questo do significado e da intencionalidade como inerentes aos atos, s relaes, e s estruturas sociais, sendo essas ltimas tomadas tanto no seu advento quanto na sua transformao, como construes humanas significativas (p.10). Ento, na ausncia de consenso, a pesquisa qualitativa pode ser definida inicialmente como uma atividade contextualizada que localiza o observador no mundo. O campo da pesquisa consiste, pois, em um conjunto de prticas materiais e interpretativas - tais como, notas de campo, entrevistas, conversas, fotografias, gravaes e recordaes - que tornam esse mundo visvel de uma maneira diferente, ou ainda, segundo alguns autores, que podem e devem transform-lo. Em funo dessa diversidade, freqente o uso de mais de uma prtica interpretativa em cada estudo. Nesse nvel, a pesquisa qualitativa envolve uma abordagem interpretativa e naturalstica do mundo, o que significa que estuda as coisas em seu ambiente natural, buscando produzir sentido ou interpretar os fenmenos em termos dos significados atribudos a eles por pessoas que fazem coisas juntas em lugares onde essas coisas habitualmente so feitas. O campo da pesquisa constitudo atravs das prticas interpretativas do pesquisador (DENZIN e LINCOLN, 2000) Assim, nos textos produzidos a partir de uma pesquisa qualitativa, muitos aspectos diferentes figuram simultaneamente: diferentes vozes, perspectivas e pontos de vista. Esses textos se movem do pessoal para o histrico e cultural, so dialgicos e presumem uma audincia ativa, com os leitores sendo convidados a explorar diferentes vises do contexto, a mergulhar e emergir com novas realidades a compreender. Para tanto, o pesquisador pode utilizar vrias tcnicas, visando alcanar uma compreenso mais profunda do fenmeno em questo; ou seja, pode contar a mesma histria a partir de diferentes pontos de vista. Cada metfora utilizada pode ser trabalhada para criar simultaneidade e no uma seqncia linear. Nessa perspectiva, a combinao de vrias prticas metodolgicas, materiais empricos, perspectivas e observadores num mesmo estudo uma estratgia que acrescenta rigor, complexidade, riqueza e profundidade pesquisa (DENZIN E LINCOLN, 2000).

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Mas importante destacar que, embora os pesquisadores que utilizam mtodos qualitativos possam combinar vrias tcnicas no mesmo estudo, no h consenso entre diferentes autores, como KUHN (2000) e LINCOLN e GUBA (2000), sobre a possibilidade de combinar diferentes paradigmas numa mesma pesquisa. KUHN (2000) relata sua surpresa ao conviver um ano com cientistas sociais e observar o nmero e a extenso dos desacordos no que diz respeito natureza dos mtodos e dos problemas cientficos. Isso levou o autor a questionar se os praticantes das Cincias Naturais tinham respostas mais firmes ou mais permanentes para essas questes que seus colegas das Cincias Sociais, embora astrnomos, fsicos, qumicos e bilogos no costumem evocar as controvrsias sobre fundamentos que so freqentes entre psiclogos e socilogos. Nessa reflexo, KUHN (2000) conclui que, de fato, os pesquisadores das Cincias Naturais, embora no tivessem respostas a essas questes, assim como seus colegas das Cincias Sociais, no as discutiam freqentemente. Foi a busca por descobrir a razo dessa diferena que levou o autor a perceber o papel dos paradigmas nas pesquisas cientficas: ...paradigmas (so) as realizaes cientficas universalmente reconhecidas que, durante algum tempo, fornecem problemas e solues modelares para uma comunidade de praticantes de uma cincia5 (p. 13). Assim, uma vez estabelecidos esses paradigmas, os cientistas de uma determinada rea podem neles se apoiar e prosseguir suas pesquisas, sem que seja necessrio processar uma discusso metodolgica cotidiana. Em momentos de calmaria, esses paradigmas so inquestionveis, e os fatos que neles no se encaixam, muitas vezes, no so sequer percebidos ou dignos de nota pelos pesquisadores. Entretanto, medida que esses eventos anmalos vo se avolumando e se fazem presentes, vo surgindo paradigmas competidores. Uma revoluo cientfica precedida, portanto, por um perodo pr-paradigmtico, que tem como caracterstica a coexistncia de vrios paradigmas, sem que nenhum seja o hegemnico. Quando um deles se estabelece como superior, os demais so
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Embora este autor, nesta mesma obra, tenha definido paradigma de diversas maneiras, para os

propsitos desse trabalho, selecionei a definio acima.

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abandonados e tem incio, como j dito, o perodo em que os pesquisadores no necessitam discutir de maneira permanente e constante os mtodos e os fundamentos de suas pesquisas, pois a adoo, por vezes inconsciente, do paradigma vigente responde a essas questes. KUHN (2000) continua nesse raciocnio e afirma que, dessa maneira, fica visvel que a cincia caminha atravs de descontinuidade e de rupturas e no de crescimento linear, com incorporao contnua de novos conhecimentos. O que ocorre, segundo esse autor, que no perodo ps-paradigma, ou depois que cada revoluo cientfica se processa, as rupturas so escamoteadas nos textos subseqentes. Com a incorporao dos novos paradigmas, os autores passam a escrever como se eles sempre tivessem estado presentes, determinando as interpretaes dos dados, o que pode dar a impresso ao leitor de uma continuidade que, de fato, no ocorreu. Nessa perspectiva, os paradigmas so incomensurveis, ou seja, no possvel para uma mesma pessoa combin-los. DENZIN e LINCOLN (2000), por sua vez, consideram que o paradigma uma construo humana que inclui quatro conceitos: hierarquia de valores (axiology), epistemologia, ontologia e metodologia. A hierarquia de valores pergunta: Como posso ser uma pessoa moral no mundo? A epistemologia questiona: Como eu conheo o mundo? Qual a relao entre o pesquisador e o conhecimento? Ou seja, toda epistemologia implica em uma posio tico-moral a respeito do mundo e da pessoa do pesquisador, como conclui CHRISTIANS (2000). J a ontologia coloca questes bsicas sobre a natureza da realidade e a natureza do ser humano no mundo. E a metodologia enfoca o melhor caminho para obter conhecimento sobre o mundo. Sendo que, como nos alerta BATESON (1986), com base no desenho da pesquisa, pode-se inferir a que espcie de resultado o pesquisador poder chegar. LINCOLN e GUBA (2000) consideram, entretanto, que existem situaes em que possvel combinar paradigmas, e exemplificam afirmando que os paradigmas positivistas e ps-positivistas podem ser combinados entre si, embora nenhum deles possa ser combinado com paradigmas interpretativos, construtivistas ou outros. Penso que essa impossibilidade se deve prpria natureza dos paradigmas, especialmente do positivista, que no admite ambigidades nem contradies. Se

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tomarmos o paradigma da complexidade, que pressupe a convivncia e a articulao entre contradies, o dilogo poderia se tornar possvel. De toda maneira, considero fundamental que o pesquisador saiba em que paradigma se pauta e, se considerar adequado, faa suas combinaes. O que me parece indesejvel a falta de reflexo sobre esses aspectos, pois isso pode levar no a uma combinao de paradigmas, mas a uma confuso que pode colocar o pesquisador em situaes muito ambguas no campo da pesquisa. Um exemplo claro a necessidade de que o pesquisador saiba seu lugar no campo da pesquisa, se busca neutralidade ou se sua subjetividade est assumidamente presente, e de que maneira ser manejada. Isso fundamental ao se definir a qualidade da relao que se estabelecer entre pesquisador e pesquisado. Considerando os autores citados acima, e ponderando a centralidade dos paradigmas tanto para o caminhar das cincias quanto para o trabalho que cada pesquisador conduz, considero que a ateno aos paradigmas importante tambm para a anlise tica dos projetos. GUBA e LINCOLN (1994) afirmam que questions of method are secondary to questions of paradigm, which we define as the basic belief system or worldview that guides the investigator, not only in choices of method but in ontologically and epistemologicaly fundamental ways6 (p.105). A meu ver, a anlise dos aspectos ticos das pesquisas com seres humanos deveria comear, ento, no mbito dos paradigmas que orientam o pesquisador. Os mtodos empregados para generalizar, analisar e organizar os dados e relacionar as evidncias com as hipteses so contextuais. So definidos por um background determinado intersubjetivamente, por verdades atravs das quais os valores sociais e a ideologia se expressam na pesquisa e se inscrevem nas teorias, hipteses e modelos que definem os projetos de pesquisa. Assim, as pesquisas e a produo de conhecimento no so produzidas num processo cognitivo individual, mas so produes sociais. A objetividade seria, desta maneira, marcada pelas relaes sociais (LONGINO 1993, apud SCHWANDT 2000).
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Traduo livre: Questes de mtodo so secundrias s questes de paradigmas, que ns definimos

como o sistema bsico de crenas ou viso de mundo que guia o investigador, no apenas na escolha do mtodo, mas nas questes ontolgicas e epistemolgicas.

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Se, por um lado, a produo individual marcada pelo contexto social, tambm a percepo do exterior marcada pelos pressupostos do pesquisador, como argumenta BATESON (1986): A experincia do exterior sofre sempre a interferncia do rgo sensorial especfico e de caminhos neurais. Os objetos so assim minha criao e minha experincia com eles subjetiva e no objetiva. (....) Os dois processos genricos primeiro que estou inconsciente do processo de formao das imagens que vejo conscientemente e, segundo, que nesses processos inconscientes utilizo uma ampla gama de pressuposies que se tornam construdas na imagem acabada so, para mim, o incio da epistemologia emprica (p. 38). A explicao se apia na descrio, que depende da percepo. Essa percepo est intimamente relacionada aos pressupostos de cada um. Ressalta-se assim a relevncia dos pressupostos cientficos e a importncia de explicit-los. Outro aspecto importante a esclarecer a circularidade do que foi discutido acima: tanto difcil considerar uma produo individual, pois o pesquisador fortemente marcado pelo contexto e pelo momento em que vive e trabalha, quando o caminho inverso tambm deve ser considerado, ou seja, o indivduo no apenas realiza o que o meio social prope, mas tambm o recria a sua maneira. como se aprendesse do meio, mas devolvesse para este o que aprendeu, da sua maneira. De fato, no me parece possvel pensar em uma produo de conhecimento individual, descontextualizada, que desconsidere as marcas que o pesquisador traz, como raa, gnero, condio socioeconmica e momento histrico que vive. Entretanto, tambm no possvel ignorar que o indivduo no apenas incorpora normas sociais, mas que, ao express-las, as recria com sua tonalidade pessoal. Aqui lembro de uma discusso interessante que MORIN (s/d; 1996) faz sobre autonomia. Ele considera que a autonomia s possvel porque as pessoas so sobredeterminadas: esto sujeitas, pelo menos, a determinaes biolgicas e sociais

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que, por vezes, so contraditrias, o que coloca ao indivduo a possibilidade de exerccio de sua autonomia. Assim, o(a) pesquisador(a), que marcado pelas questes de gnero, situao socioeconmica, raa /etnia, culturalmente situado, aborda o mundo a partir de um conjunto de idias, um enquadre (teoria, ontologia) que especifica um conjunto de questes (epistemologia) a serem examinadas, ento, atravs de caminhos especficos (mtodo). O pesquisador coleta ou gera material emprico relacionado questo e depois analisa e escreve sobre ele, sempre a partir de uma comunidade interpretativa especfica. Cada comunidade tem sua prpria tradio histrica de pesquisa, que constitui um ponto de vista especfico. A prpria validao da pesquisa pode ser diferente entre os diversos paradigmas, pois os caminhos pelos quais conhecemos esto relacionados tanto com o que conhecemos, quanto com nosso relacionamento com o participante da pesquisa. Partindo dessa idia, LINCOLN (1995; apud LINCOLN e GUBA 2000) buscou compreender como a tica se relaciona tanto com o aspecto interpessoal, quanto epistemolgico. E props um conjunto de critrios de qualidade a serem observados nos textos produzidos pelos pesquisadores que adotam abordagens qualitativas, incluindo tanto aspectos epistemolgicos quanto ticos. Os sete critrios so: 1. Apresentao do ponto de vista do pesquisador, seus julgamentos; 2. O fato de o pesquisador assumir os pesquisados e seus discursos como juzes de qualidade; 3. Observao da voz que se expressa no texto ou em que medida ele apresenta diferentes vozes; 4. Presena de subjetividade crtica ou auto-reflexividade; 5. Observao de reciprocidade, ou seja, em que medida o relacionamento na pesquisa se torna recproco e no hierrquico; 6. Observao de sacralidade, ou em que medida o conhecimento cientfico contribui para o pleno desenvolvimento humano; 7. Observao da disposio do pesquisador em compartilhar privilgios que tm acesso por sua situao profissional.

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2.1 tica e paradigmas

Inspirada na discusso que KUHN (2000) faz sobre paradigma, e na definio apresentada por GUBA e LINCOLN (1989), utilizo neste trabalho o termo paradigma para me referir s crenas que o pesquisador tem e compartilha com seus pares, antes mesmo de elaborar um projeto de pesquisa, o que inclui sua concepo sobre o mundo e sobre o ser humano, sobre a maneira de produzir conhecimento, de validar cientificamente o produto de seu trabalho e sobre seu papel na aplicao desse conhecimento. Os pressupostos que norteiam o trabalho do pesquisador podem contribuir para definir como ser a relao entre ele e o participante, o que tem implicaes ticas. Aplicando essa idia a uma situao concreta, se tomarmos um pesquisador que opera numa abordagem construtivista, se ele no for honesto com o participante, alm de estar agindo de maneira eticamente inadequada, seu estudo no atingir seu objetivo. Como ressaltam GUBA e LINCOLN (1989): From the perspective of the constructivist paradigm, deception is not only unwarranted, but it is direct conflict with its own aims. (.) Thus deception is not only counter to the ethical posture of a constructivist evaluator, in that destroys dignity, respect, and agency, but it also is counterproductive to the major goals of a fourth generation evaluation. Deception is worse than useless to a nonconventional evaluator; it is destructive of the efforts ultimate intent (p.122)7. Situao semelhante relatada pelo antroplogo Oliveira (2004): O antroplogo se defronta com problemas tico-morais de base, na medida em que tem que estabelecer uma relao dialgica com os sujeitos da pesquisa, e portanto, procurar ouvi-los de fato, no s para que a interao transcorra de maneira adequada, mas tambm para que compreenda bem o que esta estudando (p.35).
Traduo livre: Da perspectiva do paradigma construtivista, enganar no apenas indesejvel, mas est diretamente em conflito com nossos propsitos. (....) Desta maneira, enganar no apenas contra a postura do avaliador construtivista, porque destri a dignidade, o respeito, a fora, mas tambm contraproducente para os principais objetivos da avaliao de quarta gerao. Enganar pior para um avaliador no convencional, pois destri os esforos para atingir os objetivos propostos (p. 122).
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Nessa perspectiva, parece muito importante identificar os pressupostos sobre os quais o estudioso trabalha e as suas implicaes ticas. Quando visa descobrir algo da maneira mais assptica e objetiva possvel, ele pode considerar que o mais adequado no dar informaes corretas sobre a pesquisa. Em estudos com novos medicamentos, por exemplo, os participantes podem ser selecionados de acordo com caractersticas determinadas por exames de sangue e dados clnicos, e recebero uma droga cujo efeito ser medido por novos exames e avaliaes clnicas. Nesse caso, a opinio do participante parece no ser necessria para atingir os objetivos da pesquisa, pois se trata de medir reaes do corpo a uma droga; ou seja, o objetivo da pesquisa pode ser alcanado, ainda que o pesquisador no informe, nem respeite os participantes. Muitos so os exemplos desse desrespeito, entre eles os experimentos realizados por mdicos nazistas, que por vezes levavam o participante morte. Embora eticamente inadequados, alguns mtodos dessas pesquisas acabaram produzindo conhecimento til para a medicina. Fica clara, ento, a possibilidade de se utilizar mtodo cientfico correto atuando-se de forma totalmente indiferente s reflexes ticas. Entretanto, um estudo construtivista, em que o estudioso visa construir com os participantes um consenso a partir das muitas realidades que cada um traz, tornase invivel se no houver uma relao de confiana entre pesquisador e pesquisados se o voluntrio no entendeu o que ser a pesquisa, no estar em boas condies para participar, o que altera o resultado do estudo em si. Nesse exemplo, a utilizao competente desse mtodo cientfico pressupe o respeito aos aspectos ticos.

2.2. Crenas bsicas de diferentes paradigmas

LINCOLN e GUBA (2000) discutem as crenas bsicas de paradigmas alternativos. Para faz-lo, apresentam didaticamente trs tabelas: na primeira figuram as caractersticas bsicas dos diferentes paradigmas; na segunda so sintetizadas as implicaes prticas, no processo da pesquisa, de diferentes paradigmas; e na terceira so apresentadas questes crticas. Como elas me parecem especialmente teis no presente estudo, apresento-as tal como elaboradas pelos autores e apenas traduzidas por mim.

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Tabela 6.1 Crenas bsicas (metafsicas) de paradigmas alternativos de investigao (cf. LINCOLN e GUBA (2000); p.165) Item Ontologia Positivismo Realismo realidade apreensvel ingnuoreal, mas Ps-positivismo Realismo crtico- realidade real mas apenas e imperfeitamente probabilisticamente apreensvel Teoria crtica e outras Realismo realidade moldada sociais, culturais, pelo histrico virtual valores polticos, econmicos, Construtivismo Relativismosconstrudas, especficas realidades locais e

tnicos e de gnero, cristalizados ao longo do tempo Epistemologia Dualista/objetivista; busca a verdade Dualismo/objetivismo modificado; tradio/comunidade crtica; Metodologia Experimental/manipulativa; verificao de hipteses, principalmente quantitativos mtodos achados Dialgica/dialtica Hermenutico/dialtico provavelmente verdadeiros Experimental/manipulativa modificada; multiplicidade crrica; hipteses, falsificao pode de incluir Transicional/subjetivista; achados mediados por valores Transacional/subjetivista: os achados criados

mtodos qualitativos

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Tabela 6.4 Posies dos paradigmas em questes prticas (cf. LINCOLN e GUBA 2000; p. 170-1.) Item Natureza conhecimento do Positivismo Verificao como fatos ou leis Acumulao conhecimento de de Ps-positivismo Hipteses falsificveis provavelmente fatos ou leis Acrscimo- tijolos adicionados ao edifcio do conhecimento; generalizao e ligaes de causa e efeito Critrio de qualidade Medidas convencionais de rigor: validade interna e externa, confiabilidade e objetividade Reviso histrica, por Reconstrues informadas e experincia indireta Veracidade e autenticidade da mais sofisticadas; generalizao similaridade Historicamente situadas; eroso da ignorncia compreenso equivocada; estmulo para ao e no que so Teoria outras Insights estruturais/histricos hipteses estabelecidas crtica e Construtivismo Compreenso; reconstruo Reconstrues individuais Primazia subjetividade do crtica, construdas consensualmente conhecimento prtico, conhecimento vivido Nas comunidades em estudo, nas prticas comunitrias Congruncia conhecimento vivencial apresentado proposicional que transformam e o prtico, leva a aes mundo a servio do desenvolvimento humano. Valores tica Excludos - influencia negada Extrnseca inclinao para a omisso Includos - influenciando Intrnseca: inclinao Postura do investigador cientista desinteressado como informantes das tomadas de decises, propositores de polticas, e agentes de mudana. intelectual transformador como advogado e ativista moral participante participante como apaixonado apaixonado da Voz primria para a revelao manifesta atravs da conscincia da reflexo da prpria ao, vozes secundrias iluminam teorias, movimento, dana Treinamento Tcnico e quantitativo; teorias permanentes Tcnico; qualitativo e quantitativo; permanentes teorias Re-socializao; qualitativo e quantitativo; histrico; altrusmo e fortalecimento como valores e narrativas, msica, outras so Intrnseca: inclinao processual para a revelao do Participatrio

facilitador

reconstruo multivocal

apresentaes formais co-pesquisadores iniciados no processo de investigao pelo facilitador/pesquisador e aprendem atravs do engajamento ativo no processo, facilitador/pesquisador requer competncia emocional, personalidade democrtica habilidades. e

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Tabela 6.5 Questes crticas (cf. LINCOLN e GUBA2000; p. 170-1.) questo Hierarquia de valores axiology positivismo Ps-positivismo Teoria crtica e outras construtivismo participativo Conhecimento prtico sobre como desenvolver um balano autonomia, cooperao hierarquia e na com de

Conhecimento proposicional sobre o mundo um fim em si, tem valor intrnseco

Conhecimento proposicional e transacional instrumentalmente valioso como um meio para emancipao social, que um fim em si mesmo, tem valor intrnseco

cultura, um fim em si, tem valor intrnseco Acomodao comensurabilidade e Comensurvel para todas as formas de positivismo Incomensurvel com o positivismo; alguma comensurabilidade com ocidente Ao No responsabilidade do pesquisador; vista como advocacy ou subjetividade, e portanto uma ameaa validade e a objetividade Busca especialmente o fortalecimento; e emancipao esperana, transformao social, o objetivo final alcanar a equidade e justia Controle Reside somente no pesquisador Freqentemente reside no intelectual transformador, novas em construes, Dividido investigador participantes entre e Dividido em vrios nveis Relacionada com a validade; investigao freqentemente incompleta sem ao da parte dos participantes; construtivismo obriga treinamento na ao poltica, se os participantes no entendem os sistemas polticos. abordagens construtivistas, criticas e participativas, fora do especialmente como as que misturam abordagens de

controle retorna para a comunidade (....) Considerao sobre a validade Construes do positivismo tradicional sobre validade: rigor, validade interna e externa, confiabilidade, objetividade Estimulo para a ao, transformao social, equidade, social justia Construes ampliadas validade: cristalizao; autenticidade (....) critrios relacionais ticos, determinao de validade centrado e de Veja aes

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na comunidade Voz, reflexividade, Principalmente a voz do pesquisador; reflexividade pode ser considerada um problema para a objetividade; no representaes problemticas textuais Mistura de vozes Vozes misturadas, com as vozes dos participantes s vezes dominando; reflexividade sria e problemtica; representao textual (...) Mistura de vozes, representao textual raramente discutida; problemtica; reflexividade repousa subjetividade crtica (...) e na autoconscincia na mas representaes textuais ps-modernas entre pesquisadores e participantes (...)

Finalizo este captulo observando que as abordagens qualitativas de pesquisa podem ser adotadas por pesquisadores que tm diferentes formaes (socilogos, psiclogos, antroplogos, enfermeiros, mdicos, advogados, entre outros) e trabalham em diferentes paradigmas, os quais, por sua vez, guardam diferenas importantes entre si. A partir dos autores aqui consultados, tendo em vista as pesquisas no campo da sade coletiva8, e na ausncia de uma definio consensual sobre o que pesquisa qualitativa, ressalto algumas de suas principais caractersticas, as quais embasam as reflexes presentes neste estudo: Trata-se de uma atividade contextualizada, que localiza o observador no mundo; Consiste em um conjunto de prticas materiais e interpretativas que tornam o mundo visvel e que podem, e devem, transform-lo. H, pois, uma intensa preocupao com a mudana social, atravs do fortalecimento de indivduos e comunidades; Aborda o mundo por uma srie de representaes, incluindo notas de campo, entrevistas, conversas, fotografias, gravaes e recordaes.
Tomando por referncia a definio proposta por PAIM e ALMEIDA FILHO (2000), que definem a sade coletiva como sendo: ... um campo cientfico (Ribeiro, 1991) onde se produzem saberes e conhecimentos acerca do objeto sade e onde operam distintas disciplinas que o contemplam sob vrios ngulos, e como mbito de prticas (Paim 1992), onde se realizam aes em diferentes organizaes e instituies por diversos agentes (especializados ou no) dentro e fora do espao convencional reconhecido como setor sade (p.59).
8

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Cada uma dessas prticas torna o mundo visvel de uma maneira diferente. Por isso, freqente o uso de mais de uma prtica interpretativa em cada estudo; Envolve uma abordagem interpretativa e naturalstica do mundo; ou seja, estuda as coisas em seu ambiente natural, buscando produzir sentido ou interpretar os fenmenos em termos dos significados que as pessoas atribuem a eles. A pesquisa qualitativa estuda pessoas fazendo coisas juntas nos lugares onde essas coisas so feitas. O campo da pesquisa constitudo atravs das prticas interpretativas do pesquisador; O pesquisador preocupa-se em definir seu lugar no campo da pesquisa, e sua subjetividade seu instrumento privilegiado de trabalho. Com essa apresentao das especificidades da pesquisa qualitativa, em sua diversidade, podemos nos voltar ento para a Resoluo 196/96 CNS, apresentando e discutindo apontamentos sobre os documentos internacionais que a fundamentam.

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3. DIRETRIZES INTERNACIONAIS SOBRE TICA NAS PESQUISAS COM SERES HUMANOS QUE FUNDAMENTAM A RESOLUO 196/96 CNS
A tica no se limita a descrever as normas vigentes, mas busca fundamentar sua validez e/ou introduzir normas mais justas. Gadamer

Em seu prembulo, a Resoluo 196/96 CNS informa que, alm de incorporar os quatro referenciais bsicos da biotica - autonomia, justia, beneficncia e no maleficncia fundamenta-se em diversas leis e documentos sobre tica em pesquisa com seres humanos. Dentre esses documentos, todos os que se referem tica em pesquisa com seres humanos so apresentados e discutidos aqui: Cdigo de Nuremberg (1947) Declarao de Helsinki (1964, 1975, 1983 e 1989) Propostas de Diretrizes ticas Internacionais para Pesquisa Biomdica Envolvendo Seres Humanos (CIOMS/WHO 1982 e 1993) Diretrizes Internacionais para Reviso tica dos Estudos Epidemiolgicos (CIOMS/WHO 1991) Tambm apresento o Relatrio Belmont, conhecido como a declarao principialista clssica, pois prope, pela primeira vez, trs dos quatro princpios incorporados na Resoluo 196/96 CNS. Uma vez que na poca da elaborao dessa resoluo, esse relatrio j tinha repercusso internacional, inclusive no Brasil, podese considerar que a tenha influenciado, embora no tenha sido citado como um texto de referncia pela Resoluo 196/96 do CNS. Por essas razes, esse relatrio tambm ser apresentado e discutido no presente estudo.

3.1 O Cdigo de Nuremberg

Ao final da Segunda Guerra Mundial, quando se tornaram pblicos os experimentos que foram conduzidos por mdicos nazistas, constatou-se que no

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existiam documentos pactuados internacionalmente sobre tica em pesquisa com seres humanos. Esses experimentos incluam como sujeitos, principalmente, os judeus e outros que no faziam parte da raa ariana, os quais eram, ento, destitudos de sua humanidade, permitindo seu uso para fins diversos, inclusive para o bem do progresso cientfico. Como amplamente conhecido, essas pessoas, que j tinham sido destitudas de seus bens e de sua cidadania, no eram informadas, muito menos consultadas sobre seu desejo de participar dos estudos. No havia a preocupao de evitar sofrimento ou dano, e muitos morreram em decorrncia dessa participao. Essa situao evidenciou a possibilidade, dentro da cincia moderna, de produzir conhecimento cientificamente vlido sem qualquer respeito aos chamados sujeitos das pesquisas. De fato, algumas destas pesquisas contriburam muito para o progresso da medicina, e se mantm relevantes at hoje; porm, cabe lembrar aqui a crtica feita por MORIN, de que, ao utilizar os mtodos das Cincias Naturais para estudar seres humanos, estes se tornam objeto de manipulao. Frente a isso, dois mdicos estadunidenses elaboraram o Cdigo de Nuremberg, que foi publicado em 1947, sendo composto por dez artigos. Entre outros aspectos, esse cdigo salientava que a participao em pesquisa deveria ser voluntria e a pessoa, suficientemente informada para decidir se queria ou no dela fazer parte. Tambm advertia que os resultados deveriam visar benefcios para a sociedade e que sofrimentos e danos aos participantes teriam de ser evitados. Alm disso, o pesquisador deveria ser uma pessoa qualificada, com competncia para conduzir seu trabalho cientfico. Anos mais tarde, em 1964, a Associao Mdica Mundial publicou a primeira verso de um outro documento: a Declarao de Helsinki.

3.2 A Declarao de Helsinki

Aqui, encontramos recomendaes, como um guia de todo mdico que trabalha na pesquisa clnica. Eram ento ressaltadas as diferenas entre as pesquisas clnicas combinadas com o cuidado profissional e as pesquisas clnicas noteraputicas. Este documento considerava que o progresso da medicina baseado em trabalhos que, muitas vezes, envolvem experimentao com seres humanos.

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Em linhas gerais, a primeira Declarao de Helsinki reiterava os princpios contidos no Cdigo de Nuremberg. Inclua o preparo de um protocolo de pesquisa, no qual todos os procedimentos que envolvem seres humanos deveriam ser descritos, e o envio do mesmo para comits independentes do pesquisador e do patrocinador, aspectos que tambm esto presentes na Resoluo 196/96 CNS, que se fundamenta nas verses de 1964, 1975, 1983 e 1989. Nessas verses, observamos um maior detalhamento sobre tica em pesquisa com seres humanos. Mas, ainda assim, mesmo com o Cdigo de Nuremberg e a Declarao de Helsinki j vigorando, ocorreu um fato significativo nos EUA. Em 1974, o presidente desse pas instituiu a Comisso Nacional para a Proteo dos Seres Humanos Sujeitos de Pesquisas Biomdicas e Comportamentais. Essa foi uma providncia tomada frente divulgao da existncia de um experimento financiado pelo governo estadunidense, que visava conhecer os efeitos da sfilis no tratada em homens negros. Esse estudo incluiu mais de 400 pessoas, e estava em andamento desde a dcada de 40, mantendo os participantes sem tratamento, mesmo aps este estar amplamente disponvel. Desnecessrio dizer que esse estudo foi conduzido num local extremamente pobre do pas. Diante da indignao dos cidados estadunidenses, o presidente dos EUA foi a pblico pedir desculpas para a comunidade negra e montou essa comisso para propor normas sobre tica em pesquisa.

3.3 Relatrio Belmont9

Em 1978, foi publicado ento o Relatrio Belmont, elaborado pela Comisso Nacional para a Proteo dos Seres Humanos Sujeitos de Pesquisas Biomdicas e Comportamentais. O documento apresentava os princpios ticos e as diretrizes para a proteo dos sujeitos humanos de pesquisas. Tambm conhecido como declarao principialista clssica, partiu da idia de que era difcil aplicar regras gerais aos casos particulares e props princpios a serem observados em todas as situaes. The codes consist of rules, some general, others specifics, that guide the investigators or the reviewers of research in their work. Such rules often are inadequate to cover complex situations, at time they come into conflict, and they are frequently difficult to interpret or

9 Embora esse relatrio no seja citado no prembulo da Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade, ele o primeiro documento que apresenta e discute os princpios de respeito pessoa, beneficncia e justia, que, conforme consta do 2 pargrafo do prembulo desta resoluo, esto incorporados mesma. Por isso e pela influncia que suas propostas tiveram sobre as resolues brasileiras, aqui apresentado de maneira mais detalhada.

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apply. Broader ethical principles will provide a basis on which specific rules may be formulated, critized and interpreted 10(p.3). O objetivo desse documento era apresentar um enquadre analtico que pudesse nortear a resoluo de problemas ticos que surgem nas pesquisas com seres humanos. Para isso, no item A, distinguia prtica e pesquisa. O propsito da prtica mdica ou comportamental fazer o diagnstico, o tratamento preventivo ou a terapia para indivduos particulares. Nessa medida, a prtica usualmente envolve intervenes para melhorar o bem-estar do paciente e no pode ser confundida, na viso do relatrio, com pesquisa. Esta, por sua vez, definida da seguinte maneira: ....the term research designates an activity designed to test an hypothesis, permit conclusions to be drawn, and thereby to develop or contribute to generalizable knowledge (expressed, for example, in theories, principles, and statements of relationships). Research is usually described in a formal protocol that sets forth an objective and a set of procedures designed to reach that objective11 (The Belmont Report, p.3). Prtica e pesquisa so consideradas, portanto, atividades diferentes, embora possam acontecer concomitantemente. Porm, caso exista algum elemento de pesquisa, essa atividade dever ser apresentada na forma de projeto, que ser, ento, alvo de reviso tica. Entretanto, a terceira nota de rodap do documento ressalta que, uma vez que os problemas relativos a pesquisas sociais podem ser substancialmente diferentes das questes mdicas e comportamentais, a comisso nada determina sobre eles, que

10

Traduo livre do original: Os cdigos consistem de regras, algumas gerais, outras especficas, que guiam os investigadores e os revisores das pesquisas em seu trabalho. Estas regras freqentemente so inadequadas s situaes concretas, entram em conflito, e so freqentemente difceis de interpretar e aplicar. Princpios ticos amplos provero a base na qual regras especficas podem ser formuladas, criticadas e interpretadas.
11

Traduo livre do original: o termo pesquisa designa uma atividade desenhada para testar uma hiptese, permite chegar a uma concluso e desenvolve ou contribui para o conhecimento generalizvel (expresso, por exemplo, em teorias, princpios e no estabelecimento de relaes). Pesquisa usualmente descrita num protocolo formal que apresenta objetivos e os procedimentos para atingir a estes objetivos.

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devem ser, ento, abordados em uma outra comisso, a ser constituda. Com isso, fica estabelecido que esse relatrio no se dirigia a pesquisas sociais. No item B, observamos um destaque especial a trs princpios ticos bsicos: respeito pessoa, beneficncia e justia, sendo deixada em aberto a possibilidade de que outros princpios pudessem ser tambm relevantes. 1. O respeito pessoa incorpora dois aspecto ticos: que os indivduos devem ser tratados como agentes autnomos e que pessoas com autonomia reduzida devem ser protegidas. A pessoa autnoma aquela capaz de deliberar sobre seus objetivos pessoais e nortear suas aes com base nessa deciso. 2. Beneficncia: uma obrigao, em dois sentidos - por um lado, no deve produzir dano e, por outro, deve maximizar os possveis benefcios e minimizar os danos previsveis. 3. Justia: quem ter acesso aos benefcios da pesquisa e quem arca com seus prejuzos? Outro aspecto tratar igualmente aos iguais. A aplicao desses princpios, discutida no item C do relatrio, considera as seguintes necessidades: consentimento informado, balano entre riscos e benefcios e a justia na seleo dos sujeitos da pesquisa. Embora a importncia do consentimento informado seja inquestionvel, permanecem controvrsias sobre a natureza e a possibilidade do mesmo. De toda maneira, considera-se que o consentimento informado deve incluir trs aspectos: informao, compreenso e voluntariedade. A informao deve ser apresentada de maneira a possibilitar a deciso sobre a participao ou no no estudo. Apesar da dificuldade de definir quais so as informaes que devem ser apresentadas e em que nvel de detalhamento, este relatrio sugere os seguintes itens: apresentao dos possveis riscos e benefcios, dos propsitos e procedimentos do estudo, dos procedimentos alternativos (quando envolve terapia); garantia de que a pessoa poder solicitar mais esclarecimentos e mesmo deixar o estudo, a qualquer momento. Pode incluir ainda a forma de seleo e o contato com o pesquisador responsvel12.
12

Como se ver adiante, as resolues brasileiras incorporam esses itens como necessrios ao Termo

de Consentimento Livre e Esclarecido TCLE.

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As situaes em que necessrio omitir algum tipo de informao ao participante se apresentam como desafios, sendo somente justificadas: se a apresentao incompleta das informaes for realmente necessria para atingir os objetivos da pesquisa, se no existirem riscos importantes para os participantes e se existir um plano para lhes apresentar as informaes completas no momento que isso se tornar possvel, bem como os resultados da pesquisa. O Relatrio Belmont adverte, ainda, sobre a importncia de se ter cuidado nessa avaliao, atentando, em cada situao especfica, se realmente necessria a omisso de informaes ou se no apresent-las apenas mais conveniente para o pesquisador. O relatrio levanta a possibilidade de aplicao de testes escritos ou orais para confirmar se a pessoa havia compreendido ou no o termo de consentimento, antes de decidir participar de uma pesquisa. E recomenda que, quando um indivduo no tem condies de decidir, como no caso de crianas pequenas, pacientes de sade mental ou pessoas em coma, a deciso deve ser tomada por algum que possa faz-lo, considerando o interesse daquele que no tem condies de compreender a situao. Outro aspecto a ser avaliado o balano entre riscos e benefcios. Para isso, necessrio ter informaes precisas sobre o desenho do estudo. Como salientado pelo relatrio, a avaliao de riscos e benefcios est intimamente relacionada ao princpio de respeito pessoa. Apenas eticamente aceitvel a realizao de estudos cujas possibilidades de benefcios superem as de risco. discutida, ainda, uma outra questo conceitual que no havia ainda aparecido em outros documentos sobre o tema. O termo benefcio no contexto da pesquisa definido como algo de valor positivo relacionado com sade e bem-estar. Benefcio, diferente do termo risco, no se refere a probabilidades e apropriadamente relacionado a dano. Risco pode ser discutido em relao probabilidade de benefcio. Assim, segundo este relatrio, a avaliao de riscos e benefcios estaria relacionada probabilidade de ocorrncia e a magnitude dos possveis danos e benefcios previsveis. Alm da possibilidade de os danos serem de diferentes ordens, estes podem afetar indivduos, famlias, grupos ou a sociedade como um todo.

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O relatrio refere, ainda, que a beneficncia implica na proteo do voluntrio contra riscos de danos, mas tambm salienta a preocupao sobre a possibilidade dele perder um benefcio que poderia advir da participao em uma pesquisa. J o princpio de justia se refere preocupao sobre quem ter acesso aos benefcios do estudo e quem arcar com seus riscos. Outro aspecto tratar igualmente aos iguais, embora isso coloque questes referentes definio de quem igual a quem. Sobre a seleo dos participantes, o relatrio adverte que esta deve estar relacionada diretamente ao problema a ser estudado, e no incluir pessoas meramente por estarem disponveis, em uma posio desfavorvel ou serem facilmente manipulveis. Alm desses aspectos, o Relatrio Belmont salienta que pesquisas financiadas com dinheiro pblico deveriam cuidar para que seus benefcios no fossem acessveis apenas aos que poderiam pagar por eles e que apenas fossem includas no estudo pessoas dos grupos que poderiam se beneficiar dos resultados da pesquisa. Assim, um estudo s se justifica se estiver adequado aos seguintes aspectos, entre outros: 1. Jamais justificvel o tratamento brutal ou desumano de seres humanos. 2. Os riscos devem ser reduzidos ao mnimo necessrio para alcanar os objetivos do estudo. Deve-se ponderar se h realmente a necessidade de incluir voluntrios humanos para atingir seus objetivos. Embora os riscos no possam ser totalmente eliminados, o pesquisador deve buscar opes para reduzi-los. 3. necessrio justificar a incluso de pessoas especialmente vulnerveis. O princpio da justia , de fato, relevante na seleo dos voluntrios da pesquisa, tanto individual quanto socialmente. No mbito individual, o pesquisador no pode incluir apenas pessoas que esto sob seu cuidado em pesquisas com possibilidade de benefcio direto aos voluntrios, e incluir apenas pessoas indesejveis em pesquisas que implicam em risco maior. preciso garantir que riscos e benefcios de um estudo estejam eqitativamente distribudos entre seus participantes. Uma considerao interessante que o Relatrio Belmont nos trouxe que

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even though public funds for research may often flow in the same directions as public funds for health care, it seems unfair that population dependent of public care constitute a pool of preferred research subjects if more advantaged populations are likely to be recipients of the benefits 13(p.10). Como vemos, o Relatrio Belmont dirigia-se s pesquisas biomdicas, e, portanto, restringia sua aplicao a estas. Mesmo assim, os princpios propostos devem ser respeitados, pois alcanaram muita aceitao na comunidade cientfica, tendo se tornado uma referncia importante nas discusses sobre tica em pesquisa com seres humanos.

3.4 Diretrizes ticas Internacionais para a Pesquisa Biomdica em Seres Humanos elaboradas pelo Conselho Internacional das Organizaes de Cincias Mdicas, em colaborao com a Organizao Mundial da Sade -CIOMS/WHO14
Este documento foi elaborado atravs de uma colaborao entre a Organizao Mundial da Sade/WHO e o Conselho Internacional das Organizaes de Cincias Mdicas /CIOMS e publicado pela primeira vez em 1982. Essa primeira verso e sua reviso, de 1993, esto citadas no prembulo da Resoluo 196/96, do Conselho Nacional de Sade. A verso de 1982 tinha como ttulo Proposed International Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects, e como propsito indicar como os princpios ticos fundamentais, apresentados pela declarao de Helsinki, poderiam ser aplicados efetivamente, em especial nos pases em desenvolvimento, considerando a cultura, as condies socioeconmicas, as leis nacionais e a organizao executiva e administrativa.

Traduo livre do original: (...)mesmo que recursos pblicos para pesquisa possam estar freqentemente alocados na mesma direo que os recursos pblicos para o cuidado em sade, no desejvel que a populao dependente do cuidado pblico se constitua num grupo prefervel para sujeito de pesquisa se populaes em melhores condies provavelmente recebero os benefcios.
13

International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects, prepared by the Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) in collaboration with the World Health Organization (WHO).
14

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Ao longo dos anos foi ficando clara a importncia desse documento para que os pases estabelecessem sua maneira de organizar a reviso tica independente. Porm, vrias mudanas apontavam a necessidade de sua reviso, entre elas o crescimento da epidemia de AIDS, que colocava a necessidade de estudos sobre vacinas e novos medicamentos. Em alguns pases, pessoas portadoras do HIV lutavam para serem includas em pesquisas clnicas; em outras situaes, as mulheres questionavam sua excluso. Alm disso, o crescimento da geriatria colocava em evidncia a necessidade de abarcar idosos nesses estudos. E, ainda, cresceu a pesquisa colaborativa, que compreendia pases em desenvolvimento. A verso de 1993 inclui entre seus objetivos: ...to indicate how the fundamental ethical principles that guide the conduct of biomedical research involving human subjects, as set forth in the World Medical Associations Declaration of Helsinki could be apllied effectively, particularly in developing countries, taking into account culture, socioeconomic circumstances, national laws, and executive and administrative arrangements15 (p.8). H uma preocupao especial com o relacionamento entre o patrocinador do estudo e o pas onde os dados sero coletados. O documento afirma tambm a importncia de manter a confidencialidade dos dados levantados durante a pesquisa e que, se ocorrerem danos decorrentes da participao no estudo, o pesquisador deve garantir assistncia aos voluntrios e, em caso de dano irreversvel, indenizao adequada. Prope, ainda, que os comits de tica em pesquisa, ao analis-la, incluam consultores familiarizados com a cultura local.

3.5 Guia Internacional para anlise tica de estudos epidemiolgicos elaborado pelo Conselho Internacional das Organizaes de Cincias
15

Traduo livre: indicar como aplicar os princpios ticos fundamentais que guiam a conduta nas

pesquisas biomdicas que envolvem seres humanos, tal como apresentados na Declarao de Helsinki, particularmente nos pases em desenvolvimento, considerando a cultura, a situao socioeconmica, as leis e regulamentaes, e os mecanismos de execuo e administrao.

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Mdicas em colaborao com a Organizao Mundial da Sade CIOMS/WHO16

Este guia foi publicado em 1991, tendo como preocupao as pesquisas sobre Aids e afirmando a importncia do consentimento informado, tanto dos indivduos, quando das comunidades. Lembramos aqui que, no incio da epidemia da Aids, esta foi chamada de peste gay, o que contribuiu muito para aumentar o j existente preconceito contra homossexuais, embora logo no incio tenha ficado claro que, se a transmisso ocorria pelo esperma, no havia razo para que a doena se restringisse a esse grupo de pessoas. De fato, a denominao peste gay, baseada em preconceitos, contrariava o conhecimento disponvel na poca e teve efeitos nocivos, tanto para os homossexuais, quando para outros segmentos da populao, como por exemplo as mulheres, que, por no se sentirem expostas ao risco de infeco pelo HIV, no adotaram nenhuma medida de preveno e acabaram, anos mais tarde, sendo um dos grupos mas atingidos. Provavelmente, em funo desse contexto, esse guia colocava a necessidade do consentimento da comunidade para evitar que a imagem de alguns grupos fosse denegrida. Ressaltava ainda que: os benefcios possibilitados pelos resultados das pesquisas tambm deveriam ser acessveis comunidade estudada; os resultados deveriam ser comunicados, a assistncia aos participantes precisaria ser garantida, a no-estigmatizao da comunidade estudada e o respeito s diferenas culturais deveriam estar garantidos. O documento incluiu entre suas recomendaes que o pesquisador deveria garantir a capacitao do pessoal local, visando que, quando a pesquisa terminasse, o prprio pas tivesse pessoas com conhecimento suficiente para manter a interveno junto populao local e, eventualmente, conduzir pesquisas semelhantes no seu pas.

International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects , prepared by the Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) in collaboration with the World Health Organization (WHO).

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A seguir, apresento e discuto a Resoluo 196/96 CNS. Tornar-se- evidente a influncia, informada no prembulo desta resoluo, dos documentos internacionais aqui apresentados.

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4. A RESOLUO 196/96 CNS SOBRE TICA EM PESQUISA COM SERES HUMANOS

(....) hay tres direcciones de la tica: una tica para uno, para su honor para admirarse uno mismo, una tica para la sociedad que se necesita sobre todo en las sociedades democrticas donde hay un poder de control de los ciudadanos y una tica para la humanidad que hoy en da ha tomado una significacin concreta puesto que all esta en juego el destino de todos los humanos. Morin

A primeira tentativa de estabelecer normas relativas aos aspectos ticos nas pesquisas que envolvem seres humanos no Brasil data de 1988. Nesse ano, o Conselho Nacional de Sade - CNS - aprovou a Resoluo 01/88, que apresentava as Normas de Pesquisa em Sade e abordava, principalmente, pesquisas mdicas. Essa resoluo recebeu uma srie de crticas, em especial por ter sido elaborada sem prvia e ampla consulta comunidade cientfica e sociedade. Ressalto, entretanto, o valor dessa iniciativa, pois foi o primeiro documento brasileiro voltado para a proteo dos participantes das pesquisas. Em 1992, um levantamento realizado pelo Conselho Federal de Medicina identificou que poucos centros brasileiros de pesquisa mdica efetivamente obedeciam a essa resoluo. Frente a essa situao, em 1995, o CNS nomeou o Grupo Executivo de Trabalho (GET), que tinha a misso de revisar a Resoluo 01/88 e elaborar uma nova proposta de normas para pesquisas com seres humanos. Esse grupo, composto por profissionais de diferentes categorias e por usurios do Sistema nico de Sade (SUS), consultou vrios documentos nacionais e internacionais e diferentes seguimentos da sociedade brasileira (BRASIL 2002). Em 1996, o CNS aprovou a Resoluo 196/96, que trata de pesquisas que envolvem seres humanos em qualquer rea do conhecimento. Aps essa resoluo ter sido aprovada, outras resolues complementares foram publicadas: 240/97 define a participao de usurios nos Comits de tica em Pesquisa - CEP;

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251/97 sobre novos frmacos, medicamentos, vacinas e testes diagnsticos; 292/99 pesquisas coordenadas do exterior ou com participao estrangeira e pesquisas que envolvam remessa de material biolgico para o exterior; 303/00 pesquisas sobre reproduo humana; 304/00 pesquisas sobre populaes indgenas; 340/04 pesquisas sobre gentica humana; 346/05 revoga a Res 292/99 e regulamenta a tramitao de projetos multicntricos no Sistema CONEP-CEPs; 347/05 regulamenta o armazenamento e a utilizao de material biolgico humano no mbito de projetos de pesquisa.

De fato, representa um avano a aprovao dessas resolues pelo CNS, e parece importante ressaltar a natureza do colegiado de onde elas emanam: o controle social. bastante positivo que um colegiado composto com o objetivo de representar os mais diversos segmentos da sociedade seja o responsvel por proceder anlise dos aspectos ticos das pesquisas com seres humanos, uma vez que essa atribuio, embora exija competncia tcnica, deve representar os interesses da sociedade e no apenas dos pesquisadores e dos patrocinadores das pesquisas. Salienta-se ainda que o escopo da Res 196/96 inclui as atribuies a composio dos CEP e da CONEP, que tambm busca incluir pessoas com diferentes formaes, alm de pelo menos um representante dos usurios do SUS. Esta resoluo, no item VIII.1, informa que Composio: A CONEP ter composio multi e transdisciplinar, com pessoas de ambos os sexos e dever ser composta por 13 (treze) membros titulares e seus respectivos suplentes, sendo 5 (cinco) deles personalidades destacadas no campo da tica na pesquisa e na sade e 8 (oito) personalidades com destacada atuao nos campos teolgico, jurdico e outros, assegurando-se que pelo menos um seja da rea da gesto de sade. Os membros sero selecionados a partir de listas

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indicativas elaboradas pelas instituies que possuem CEP registrados na CONEP, sendo que 7 (sete) sero escolhidos pelo Conselho Nacional de Sade e 6 (seis) sero definidos por sorteio. Poder contar tambm com consultores e membros ad hoc, assegurada a representao dos usurios (Res 196/96, VIII.1). Como j dito, diversos aspectos dos documentos internacionais sobre tica em pesquisa, apresentados e discutidos no presente trabalho e referenciados no prembulo da resoluo 196/96, foram por ela incorporados. Quatro so especialmente importantes para os objetivos deste estudo, sendo ento aqui discutidos: o mbito de aplicao das diretrizes, a definio de pesquisa, os princpios e o consentimento informado, por isso sero.

4.1 mbito de aplicao das diretrizes

Vimos que o Cdigo de Nuremberg foi elaborado para colaborar no julgamento dos crimes cometidos contra a humanidade pelos altos comandantes nazistas, em especial os referentes aos experimentos com seres humanos. J a Declarao de Helsinki se propunha a ser um guia para todo mdico que conduz pesquisa biomdica envolvendo seres humanos. O Relatrio Belmont dirigia-se especificamente s pesquisas biomdicas e comportamentais, excluindo as pesquisas sociais, pois considerava que estas podem diferir substancialmente daquelas. O documento elaborado pelo CIOMS (1991) regulava os estudos epidemiolgicos. E, finalmente, o guia publicado pelo mesmo organismo em 1993 tinha como objetivo auxiliar na definio de polticas nacionais sobre tica em pesquisa biomdica, discutindo como aplicar os princpios ticos apresentados na Declarao de Helsinki, em especial nos pases em desenvolvimento. Embora a Resoluo 196/96 informe que se fundamenta nesses documentos17, ela amplia sua abrangncia: Todo procedimento de qualquer natureza envolvendo seres humanos, cuja aceitao no esteja ainda consagrada na literatura cientfica, ser
17

A exceo do Relatrio Belmont, que no citado na Resoluo 196/96 CNS.

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considerado como pesquisa e, portanto, dever obedecer s diretrizes da presente Resoluo. Os procedimentos referidos incluem, entre outros, os de natureza instrumental, ambiental, nutricional, educacional, sociolgica, econmica, fsica, psquica ou biolgica, sejam eles farmacolgicos, clnicos ou cirrgicos e de finalidade preventiva, diagnstica ou teraputica (Resoluo 196/96, III.2). Assim, a ampliao do mbito da Resoluo 196/96 CNS no encontra fundamento no Cdigo de Nuremberg, na Declarao de Helsinki (1989), nos documentos do CIOMS (1991 e 1993), nem no Relatrio Belmont. Houve um deslizamento do mbito de aplicao das pesquisas mdicas e comportamentais para todas as pesquisas, sem que isso tenha sido discutido e justificado. Isso preocupa, pois significa que a Res 196/96 mantm uma nica concepo de pesquisa, sem atender diversidade que marca essa atividade humana.

4.2 Definio de pesquisa

As definies de pesquisa que constam no Relatrio Belmont e no documento CIOMS de 1993 so bastante semelhantes, como podemos observar: ...the term research designates an activity designed to test an hypothesis, permit conclusions to be drawn, and thereby to develop or contribute to generalizable knowledge (expressed, for example, in theories, principles, and statements of relationships. Research is usually described in a formal protocol that sets forth an objective and a set of procedures designed to reach that objective18 (Relatrio Belmont, p.3).

Traduo livre:...o termo pesquisa designa uma atividade desenhada para testar uma hiptese, permite chegar a uma concluso e desenvolve ou contribui para o conhecimento generalizvel (expresso, por exemplo, em teorias, princpios e no estabelecimento de relaes). Pesquisa usualmente descrita num protocolo formal que apresenta os objetivos e os procedimentos para atingir estes objetivos

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The term research refers to a class of activities designed to develop or contribute to generalizable knowledge. Generalizable knowledge consists of theories, principles or relationships, or the accumulation of information on which they are based, that can be corroborated by accepted scientific methods of observation and inference. In the present context research includes both medical and behavioral studies pertaining to human health. Usually research is modified by the adjective biomedical to indicate that the reference is to health-related research (CIOMS, 1993; p.11).19 J a definio de pesquisa adotada pela Resoluo 196/96 CNS, embora guarde semelhanas com as acima apresentadas, baseia-se no International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects (CIOMS, 1993). Pesquisa - classe de atividade cujo objetivo desenvolver ou contribuir para o conhecimento generalizvel. O conhecimento generalizvel consiste em teorias, relaes ou princpios ou no acmulo de informaes sobre as quais esto baseados, que possam ser corroborados por mtodos cientficos aceitos de observao e inferncia (Resoluo 196/96 CNS, II.1). Mas, no item VI da resoluo, l-se: O protocolo a ser submetido reviso tica somente poder ser apreciado se estiver instrudo com os seguintes documentos.... descrio dos propsitos e das hipteses a serem testadas (item VI.2.a) o que est de acordo com o sugerido tanto pelo Relatrio Belmont como pelos documentos do CIOMS 1991e 1993 e, ainda, pela Declarao de Helsinki ,e remete a uma determinada concepo de pesquisa, qual seja, aquela que prev teste

Traduo livre: o termo pesquisa se refere classe de atividades cujo objetivo desenvolver ou contribuir para o conhecimento generalizvel. O conhecimento generalizvel consiste em teorias, princpios ou relaes ou no acmulo de informaes sobre as quais est baseado, que possam ser corroborados por mtodos cientficos aceitos de observao e inferncia. No presente contexto, pesquisa inclui tanto estudos mdicos quanto comportamentais, pertinentes sade humana. Usualmente pesquisa modificada pelo adjetivo biomdica para indicar que sua referncia a pesquisa relacionada sade.

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de hiptese, visa produzir conhecimento generalizvel, sendo os procedimentos definidos pelo pesquisador antes do incio do estudo. De fato, em todos esses documentos salientada a importncia de a pesquisa ser fundamentada em conhecimento cientfico prvio e de o pesquisador ter competncia para conduzir o estudo. A Declarao de Helsinki informa que os propsitos da pesquisa biomdica envolvendo seres humanos so: ...to improve diagnostic, therapeutic and prophylactic procedures and the understanding of the aetiology and pathogenesis of disease20 (Introduction) Essa mesma declarao considera que: 1. Biomedical research involving human subjects must conform to generally accepted scientific principles and should be based on adequately performed laboratory and animal experimentation and a thorough knowledge of the scientific literature. 2. The design and performace of each experimental procedure involving human subjects should be clearly formulated in an experimental protocol which should be transmitted for consideration, (.) to a specially appointed committee independent21(Basic principles) O Cdigo de Nuremberg informa que: The experiment should be so designed and based on the results of animal experimentation and a knowledge of the

20 Traduo livre: melhorar os procedimentos de diagnstico, teraputicos e profilticos e a compreenso da etiologia e da patognese das doenas. 21

Traduo livre: 1.A pesquisa biomdica que envolve seres humanos deve estar de acordo com os

princpios cientficos geralmente aceitos e basear-se tanto na experimentao, adequadamente conduzida com animais ou em laboratrio, como no conhecimento profundo da literatura cientfica. 2. O planejamento e a execuo de qualquer procedimento experimental... devem ser claramente formulados em protocolo experimental (projeto de pesquisa) ...

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natural history of the disease or other problem under study that the anticipated results will justify the performance of the experiment22 (p.1) Nessa mesma direo, a Resoluo 196/96 CNS III.3.b exige que a pesquisa esteja fundamentada na experimentao prvia realizada em laboratrio, animais ou em outros fatos cientficos, compartilhando com a idia sobre os resultados de pesquisas apresentada nos relatrios citados. Para sintetizar, a Resoluo 196/96 CNS, compartilha com os documentos internacionais que a fundamentam uma concepo de pesquisa experimental, que prev teste de hiptese e visa produzir conhecimento generalizvel. Opera com uma maneira de produzir conhecimento na qual os procedimentos so definidos pelo pesquisador antes do incio da pesquisa e podem ser descritos num projeto. Assim, embora a Resoluo 196/96 CNS tenha ampliado seu mbito de aplicao para as demais reas do conhecimento, isso no levou a uma reviso na sua concepo de pesquisa. Uma conseqncia possvel que os prprios membros do sistema CONEP-CEP, tomando por base a Resoluo 196/96 CNS, encontrem dificuldades ao analisar as propostas de estudos, pois nem sempre os termos dessa resoluo so imediatamente aplicveis quelas que no visam teste de hiptese, nem a produo de um conhecimento generalizvel. Dificuldade semelhante pode ser encontrada, tambm, pelos prprios pesquisadores.

4.3 Princpios
A Resoluo 196/96 CNS incorpora os princpios de autonomia, que um componente do princpio de respeito pessoa, tal como proposto pelo relatrio Belmont; o de beneficncia e no maleficncia (que no Relatrio Belmont estavam juntos) e o de justia. E trabalha com eles de maneira muito semelhante a esse relatrio, bem como ao CIOMS 1991 e CIOMS 1993.

22

Traduo livre: o experimento deve ser baseado em resultados de experimentao com animais e no

conhecimento da evoluo da doena ou outros problemas em estudo, cujos resultados justifiquem a realizao do estudo (p.1).

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4.3.1 Referente informao e ao consentimento A Resoluo 196/96 CNS incorpora a necessidade de informar os participantes sobre os procedimentos da pesquisa, de maneira a possibilitar e garantir o respeito deciso de dela participar ou no. Essa preocupao tambm est presente no Cdigo de Nuremberg, na Declarao de Helsinki (1989), no Relatrio Belmont, no CIOMS (1991) e no CIOMS (1993). Na mesma direo que o Relatrio Belmont e a Declarao de Helsinki (1989), a Resoluo 196/96, IV, afirma a importncia da apresentao dos possveis riscos e benefcios (Resoluo 196/96 CNS, IV.1.b), dos propsitos e procedimentos do estudo (Resoluo 196/96 CNS, IV.1. a), dos procedimentos alternativos, quando envolve terapia (Resoluo 196/96 CNS, IV.1.c), e garante que a pessoa poder solicitar mais esclarecimentos e mesmo deixar o estudo a qualquer momento (Resoluo 196/96 CNS IV.1.f). Pode incluir ainda a forma de seleo e o contato com o pesquisador responsvel. Tambm o CIOMS (1993) ressalta que os propsitos e procedimentos do estudo, bem como seus possveis riscos e benefcios devem ser apresentados ao participante.23 O Cdigo de Nuremberg igualmente afirma a importncia do consentimento voluntrio, que deve incluir informaes sobre a natureza, durao, e o propsito do experimento, os mtodos e os procedimentos do estudo, todos os inconvenientes e perigos que podem ser esperados e todos os efeitos que pode ter sobre a sade do participante. O CIOMS (1991) coloca a necessidade do consentimento informado, tanto dos indivduos, quando das comunidades, e acrescenta que se deve garantir a noestigmatizao da comunidade estudada e o respeito s diferenas culturais. Com relao comunidade, a Resoluo 196/96 CNS afirma a necessidade da anuncia antecipada dela, quando esta for culturalmente diferenciada, sem dispensar, entretanto, os esforos para obter o consentimento individual (Resoluo 196/96 CNS, IV.3.e), e afirma a importncia da no utilizao das informaes em prejuzo das pessoas e/ou comunidades (Resoluo 196/96, III.3.i).

23 Nesta anlise, considerei o texto do documento CIOMS (1993). importante lembrar, entretanto, que o mesmo foi elaborado com o propsito de auxiliar a aplicao da Declarao de Helsinki, em especial nos pases em desenvolvimento, o que nos permite inferir que CIOMS (1993) corrobora esta declarao.

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A garantia de assistncia, em caso de dano decorrente da participao no estudo, est prevista no CIOMS (1991), bem como na Resoluo 196/96 CNS, que, como o CIOMS (1993), avana no sentido de garantir, alm da assistncia (Resoluo 196/96, V.5), a indenizao (Resoluo 196/96 V.6). Com vistas a facilitar a comparao sobre estes quatros aspectos - mbito de aplicao, definio de pesquisa, princpios e consentimento - elaborei um quadrosntese, apresentando como cada um deles tratado em cada um dos documentos aqui analisados. Documento Nuremberg mbito de aplicao
Elaborado para colaborar no julgamento dos crimes cometidos pelos nazistas, em especial os referentes aos experimentos com seres humanos

Definio de pesquisa
No apresenta definio de pesquisa, mas se refere aos experimentos

princpios
No se refere explicitamente a princpios. Mas inclui a preocupao de que a participao seja voluntria, consentimento deve ser informado, os resultados do estudo sejam relevantes para a sociedade, pesquisa seja baseada em experimentos anteriores, no deve expor os participantes riscos desnecessrios, prev balano entre riscos e benefcios, pesquisador qualificado, e que o sujeito pode deixar de participar da pesquisa a qualquer momento. Princpios bsicos incluem: projeto elaborado previamente, que demonstre ter mrito cientfico,

consentimento
O consentimento voluntrio essencial. O sujeito experimental deve ter liberdade para escolher, e tomar sua deciso aps ser informado sobre o experimento.

Helsinki

Dirigido a todo mdico que realiza pesquisa biomdica envolvendo seres humanos

O propsito da pesquisa biomdica envolvendo seres humanos deve ser melhorar os

Todo potencial sujeito de pesquisa deve ser adequadamente informado sobre os objetivos,

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procedimentos diagnsticos, teraputicos e profilticos e compreender a etiologia e patognese da doena

pesquisador deve ter qualificao profissional, balano entre risco e benefcio, interesse do sujeito deve prevalecer em relao ao interesse da cincia e da sociedade, consentimento informado, participao voluntria.

Belmont

Pesquisas biomdicas e comportamentais

o termo pesquisa designa uma atividade desenhada para testar uma hiptese, permite chegar a uma concluso e desenvolve ou contribui para o conhecimento generalizvel (expresso, por exemplo, em teorias, princpios e no

Prope que os princpios de : respeito pessoa, beneficncia e justia devem ser observados em qualquer pesquisa com seres humanos. Deixa em aberto a possibilidade de que outros princpios sejam tambm relevantes.

mtodos, benefcios esperados e danos potenciais. Deve ser informado ainda que cabe a ele decidir se quer ou no participar, e sobre a possibilidade de deixar o estudo a qualquer momento. O mdico deve obter o consentimento livre e informado, preferencialmente por escrito. preciso ter um cuidado especial quando h relao de dependncia entre o mdico e o sujeito. Nos casos onde a pessoa no competente legalmente para dar seu consentimento, este dever ser obtido por um representante legal.Mesmo quando o responsvel legal der sua autorizao para incluso de uma criana num estudo, deve tambm respeitar a vontade dela. O respeito pelas pessoas requer que o sujeito, na medida de sua capacidade, tenha a possibilidade de escolher se quer ou no participar de uma pesquisa. a importncia do consentimento informado inquestionvel. Existem controvrsias sobre a natureza e

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estabelecimento de relaes). Pesquisa usualmente descrita num protocolo formal que apresenta os objetivos e os procedimentos para atingir a estes objetivos

CIOMS 1991

Estudos epidemiolgicos

A pesquisa desenhada para produzir conhecimento novo, generalizvel, diferente de um conhecimento apenas sobre um individuo particular ou um programa. Estudos observacionais tranversais, coorte, caso controle e estudos randomizados controlados

Respeito s pessoas (autonomia e proteo das pessoas), beneficncia, no maleficncia e justia. Nem todos os princpios tm o mesmo peso, analise de cada projeto deve ser contextualizada.

a possibilidade consentimento informado. Mas h consenso que o processo de consentimento pode ser analisado de acordo com 3 elementos: informao, compreenso e voluntariedade. 1.Consentimento individual; que pode no ser solicitado quando a pesquisa se d apenas em pronturios. Nos estudos de coorte, usualmente se solicita consentimento informado, mas uma exceo so os estudos retrospectivos. Entretanto, o consentimento essencial se houver riscos aos pesquisados, como nos - estudos randomizados controlados, 2. Concordncia da comunidade. Quando no possvel obter o consentimento individual, podese solicitar o consentimento de um representante da comunidade. De toda maneira, cada indivduo deve ser respeitado em sua deciso de participar ou no de uma pesquisa. Representantes do grupo podem participar do desenho do estudo de da discusso de seus aspectos

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CIOMS 1993

Elaborado para auxiliar na definio de polticas nacionais sobre tica em pesquisa biomdica, discute como aplicar Helsinki nos pases em desenvolvimento

o termo pesquisa se refere a classe de atividades cujo objetivo desenvolver ou contribuir para o conhecimento generalizvel. O conhecimento generalizvel consiste em teorias, princpios ou relaes ou no acmulo de informaes sobre as quais est baseado, que possam ser corroborados por mtodos cientficos aceitos de observao e inferncia. No presente contexto, pesquisa inclui tanto estudos mdicos quanto comportamentais, pertinentes

As pesquisas com seres humanos devem respeitar 3 princpios: respeito pessoa, justia e beneficncia.

ticos. Quando estudo estabelece grupos artificiais para o estudo, formados por pessoas que no se consideram um grupo, no possvel obter consentimento de lideranas pois estas no esto estabelecidas. Nestes casos, o consentimento individual ganha mais importncia. Existem ainda situaes nas quais informar os objetivos do estudo, pode alterar os resultados; o que torna questionvel a explicao prvia sobre a pesquisa. Consentimento informado deve ser obtido de qualquer pessoa que seja sujeito de pesquisa, aps ser devidamente informado, nos casos em que as pessoas no forem capazes, deve ser obtido consentimento de um representante autorizado. O consentimento informado , em si, uma proteo imperfeita, que deve sempre ser complementada por uma reviso tica independente do protocolo de pesquisa.

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sade humana. Usualmente pesquisa modificada pelo adjetivo biomdica para indicar que sua referencia a pesquisa relacionada sade.

Res 196/96

Todo procedimento que ainda no estiver consagrado na literatura cientfica, sers considerado como pesquisa...estes incluem, entre outros, os de natureza instrumental, ambiental, nutricional, educacional, sociolgica, econmica, fsica, psquica ou biolgica, sejam eles farmacolgicos, clnicos ou cirrgicos e de finalidade preventiva, diagnostica ou terputica (Res 196/96, III.2)

Pesquisa - classe de atividade objetivo desenvolver conhecimento generalizvel. conhecimento generalizvel consiste em teorias, relaes acmulo as quais ou de esto que ser por de e princpios ou no informaes sobre baseados, possam corroborados aceitos observao inferncia (Resoluo 196/96 CNS, II.1). O cujo ou

contribuir para o

Incorpora sob a tica do indivduo e das coletividades, os quatro referencias bsicos da biotica: autonomia, no maleficncia, beneficncia e justia.

mtodos cientficos

O respeito devido dignidade humana exige que toda pesquisa se processe aps consentimento livre e esclarecido dos sujeitos, indivduos ou grupos, que por si e/ou seus representantes legais manifestem sua anuncia participao na pesquisa. O item IV aborda os aspectos que devem ser includos no consentimento, em linguagem acessvel, os requisitos que deve obedecer e os casos em que haja qualquer restrio liberdade ou ao esclarecimento necessrio para o adequado consentimento.

Para encerrar este captulo, sintetizo a seguir as diferenas entre a pesquisa qualitativa, tal como foi discutida no captulo 2 deste trabalho, e a definio de pesquisa adotada pela Resoluo 196/96 CNS.

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Definio de pesquisa Resoluo 196/96 CNS Teste de hiptese, procedimentos descritos no projeto No h como testar em laboratrio ou em Teste em laboratrio ou em animais animais Procedimentos realizados no ambiente Procedimentos realizados em local natural dos pesquisados especfico: clnicas de pesquisa, instituies de sade Subjetividade do pesquisador seu principal No h preocupao com a superao da instrumento de trabalho. viso do pesquisador, nem com a imparcialidade. Pesquisa qualitativa Desenho emergente
Entre os propsitos da pesquisa inclui-se a mudana social, fortalecimento de indivduos e comunidades, justia social. Por isso h uma forte preocupao em transformar conhecimento em aes Decises sobre a pesquisa, inclusive a questo a ser investigada, podem ser negociadas com os participantes. Exige retorno de resultado e beneficio para comunidade estudada

Todas as decises sobre a pesquisa so tomadas pelo pesquisador, que, portanto, pode descrevlas previamente no projeto de pesquisa

Podemos observar, ento, que a Resoluo 196 CNS foi construda tendo em vista uma determinada concepo de pesquisa, que se aproxima do paradigma positivista, tal como descrito por LINCOLN e GUBA (2000) (apresentado na tabela da pgina 19 deste trabalho); e que guarda diferenas com caractersticas das pesquisas qualitativas (apresentadas na pgina 22). Isso coerente com o prembulo da Resoluo 196/96 CNS, no qual consta uma relao numerosa dos textos que foram consultados para sua elaborao, em especial os documentos apresentados e discutidos anteriormente neste captulo24. De fato, no foi possvel identificar nenhum que discutisse paradigmas da cincia ou pesquisas qualitativas em sade, nem em Cincias Sociais e Humanas. Assim, conclumos que a resoluo aqui em foco amplia seu mbito de aplicao, que, como vimos, era mais restrita nos documentos internacionais (no Cdigo de Nuremberg e na Declarao de Helsinki, tratava-se da pesquisa mdica; no Relatrio Belmont e CIOMS 1993, da pesquisa mdica e comportamental, e no CIOMS 1991, da pesquisa epidemiolgica), para todas as demais reas do conhecimento, porm sem proceder a uma anlise das diferenas epistemolgicas e metodolgicas nelas existentes.

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A exceo do Relatrio Belmont.

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Isso preocupa, em especial, os pesquisadores que buscam estudar um objeto que no apreensvel, em sua complexidade, pelos mtodos das Cincias Naturais. E operam, ento, baseados em pressupostos diferentes daqueles pautados na cincia moderna, que a referncia para a Resoluo 196/96 CNS. No prximo captulo, apresento alguns pontos que vm sendo amplamente discutidos e que dizem respeito dificuldade ou mesmo impossibilidade de aplicao da Resoluo 196/96 CNS.

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5. SITUAES EM QUE DIFCIL APLICAR A RESOLUO 196/96 CNS

Como conciliar uma tica universal, inspirada pela representao da pessoa livre, igual e autnoma intrnseca a esta ideologia individualista ocidental com o acesso a essas outras formas de ser pessoa que constituem o cardpio essencial da comparao antropolgica? Duarte Este captulo apresenta dificuldades relatadas por pesquisadores das Cincias Sociais e Humanas, relativas aplicao da Resoluo 196/96 CNS s suas pesquisas. Baseia-se numa publicao da Associao Brasileira de Antropologia ABA, organizada por VCTORA e col (2004), na qual vrios autores, valendo-se de exemplos prticos, questionam a aplicabilidade da Resoluo 196/96 CNS s pesquisas antropolgicas. Essa discusso enriquecida com a apresentao de questionamentos semelhantes colocados por pesquisadores que investigam a Psicanlise e por outros que conduzem pesquisas na rea da Psicologia. Outros cientistas sociais tambm foram includos, alm das minhas prprias preocupaes, como psicloga que atua ativamente no sistema CONEP- CEP. Vejamos os problemas identificados.

5.1 Pesquisa em seres humanos e pesquisa com seres humanos.

Alguns autores (HEILBORN 2004; OLIVEIRA 2004) tm considerado inadequada a aplicao da Resoluo 196/96 CNS s pesquisas de qualquer rea do conhecimento. OLIVEIRA (2004), por analogia ao conceito de etnocentrismo, considera que essa proposta uma manifestao do biocentrismo, ou seja, aplicar a lgica da pesquisa biomdica s demais. Nas palavras dele, o Biocentrismo da Resoluo 196/96 (...) impe viso local (biomdica) sobre a prtica de pesquisa, ou sobre a tica da prtica das pesquisas, como se fosse universal(p.33). Uma diferena entre a pesquisa biomdica e a pesquisa em Cincias Sociais e Humanas que a primeira realiza pesquisa em seres humanos e a segunda com seres humanos.

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Nas primeiras, o objetivo e os procedimentos so definidos previamente pelo pesquisador, que os realiza no denominado sujeito da pesquisa. Este, porm, poderia com mais propriedade ser denominado objeto da pesquisa, uma vez que a ele no oferecida a possibilidade de participar de nenhuma definio relativa ao estudo. Entretanto, na pesquisa com seres humanos, os participantes so de fato sujeitos, pois so: ...concebidos e tratados como pessoas, isto , entidades scio culturais, e no apenas como seres humanos, isto , entidades biolgicas... (CAROSO 2004, p.140-1). Tendo essa concepo do participante, muitas pesquisas em Cincias Sociais e Humanas definem junto ao mesmo o objeto do estudo e as estratgias. Na antropologia, que tem no trabalho de campo o principal smbolo de suas atividades de pesquisa, o prprio objeto da pesquisa negociado: tanto no plano da interao com os atores, como no plano da construo ou da definio do problema pesquisado pelo antroplogo (OLIVEIRA 2004, p. 34). Na mesma direo, a psicloga SCHIMDT (2003) considera que O interlocutor pe em cena sua necessidade de negociar, explicitamente, os interesses comuns e divergentes do pesquisador e do grupo de indivduos que participam da pesquisa. Isto porque se concebe a observao, a convivncia em campo e as entrevistas como situaes de trabalho compartilhado que devem interessar, como processo e como resultado, a ambos. O dilogo o veculo da construo de um conhecimento cuja autoria e propriedade tambm compartilhada (p.62). Outra diferena importante que as pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, geralmente, no interferem no corpo, mas o abordam atravs das concepes dos participantes. Para isso, h uma participao do pesquisador nas: ...rotinas e processos de sociabilidade da comunidade como forma de observar comportamentos e ganhar acesso aos significados que lhes so atribudos (CAROSO 2004, p.143).

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Aqui, um bom exemplo so as pesquisas sobre a epidemia do HIV/AIDS, diante da qual organizaes governamentais e no governamentais solicitaram a produo de conhecimento sobre sexualidade. Desta maneira, um problema social se transformou num problema de pesquisa. Embora o resultado do estudo etnogrfico no seja necessariamente aplicvel de imediato, pela sua prpria realizao e pela necessria relao de confiana que se estabelece entre pesquisador e pesquisado, ambos se tornam cmplices. O informante pode solicitar orientaes ao pesquisador, que geralmente as fornece, e assim se estabelece uma relao entre dois sujeitos, parceiros. O pesquisador conhece o participante, mas este tambm conhece aspectos do pesquisador. Trata-se, portanto, de pesquisa com seres humanos, na qual fica claramente assumida a responsabilidade do pesquisador frente s necessidades sociais.

5.2 A relao entre pesquisador e pesquisado: quanto mais distante melhor?

Uma das caractersticas comuns a vrios mtodos qualitativos que o pesquisador o prprio instrumento, e, em determinadas pesquisas, o fato de conhecer bem o participante o coloca numa situao privilegiada para compreender, de maneira mais profunda, a situao. Tambm para o participante, se o que estiver em estudo implicar em questes ntimas, pode ser mais fcil responder para algum que j conhece, pelo menos em parte, sua histria de vida. FIGUEIREDO (1995), que psiclogo e psicanalista, ao discutir pesquisa em Psicologia clnica, coloca as especificidades da mesma. Nela, o resultado no procurado pelo pesquisador, mas encontrado por este, uma vez que o espao clnico pode ser definido com o estabelecimento de um tempo e um local no qual o outro venha a ser e se mostre em sua alteridade. Existem descobertas que s podem ser feitas nessa clnica, exatamente por que tem essa caracterstica e implica que o terapeuta - pesquisador no tem o controle da situao. O filsofo Emmanuel Levinas, em sua concepo de tica, ressalta o respeito pelo outro em sua alteridade. De fato, essa relao entre pesquisado e pesquisador pressupe um profundo respeito pelo outro, porm, a aplicao das resolues no se d de maneira direta. Estamos diante de uma situao singular: ao mesmo tempo em

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que difcil aplicar as resolues a essas pesquisas, elas respeitam e assimilam os aspectos ticos no seu prprio fazer.

5.3 O TCLE: um objetivo em si ou o registro de um processo?

Assim, se tomarmos risca o texto da resoluo 196/96 CNS e solicitarmos, no caso exemplificado aqui, a elaborao de um TCLE, isso pode atrapalhar a relao entre o pesquisador e o pesquisado, alm de ser desnecessrio, uma vez que essa relao s pode ser pautada no respeito ao outro, numa postura tica, como prope Levinas. Se no for assim, no h como fazer emergir o material a ser analisado. uma situao radicalmente diferente da pesquisa, que tambm adjetivada com a palavra clnica, de testes de novos medicamentos, na qual possvel que o participante tome um remdio imaginando que est se tratando, mas, na verdade, est fazendo uso de uma droga em estudo. Na verdade, no caso da Psicologia clnica, se o sistema CEP - CONEP faz solicitaes como o TCLE, est forando a separao entre cincia e tica, que est nos primrdios da cincia moderna, mas que, nesse caso, j foi superada. Ou seja, est, inadvertidamente, dando um passo para trs. Acaso no importante conhecer aspectos psquicos da pessoa que sofre, buscando acolh-la em suas necessidades? No seria essa uma das funes dos servios de sade? Para realizar esse trabalho, importante pesquisar esses aspectos, que, no entanto, no so apreensveis pelo mtodo empregado nas Cincias Naturais. Frente construo de mtodos especficos, so as resolues sobre tica em pesquisa que ficam defasadas, pois, para elaborar esses mtodos, foi necessrio rever a maneira de fazer cincia, aproximando-a do que havia sido excludo no incio das cincias modernas: a subjetividade do pesquisador e do pesquisado. A incluso da subjetividade do pesquisador permite a reflexo sobre aspectos ticos, enquanto uma atividade intrnseca pesquisa. Questes dessa natureza preocupam, pois parece essencial a proteo do participante do estudo; porm, isso no pode significar que o sistema CONEP - CEP faa uma triagem paradigmtica dos protocolos de pesquisa. Como, ento, manter o rigor nas anlises ticas dos protocolos de pesquisa qualitativa, que esto embasados em pressupostos diferentes dos preconizados pela cincia moderna, no

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sentido de proteger o participante, sem com isso inviabilizar pesquisas que tambm tm potencial para produzir conhecimento relevante e respeitam seus participantes, mas que, por operar em paradigmas diferentes, podem ter dificuldade de se enquadrar nas exigncias descritas nas resolues? Voltando a questes prticas, tambm na Antropologia h dificuldades de aplicao do TCLE por escrito, ...o consentimento informado pouco produtivo para o antroplogo, pois quando ele est no campo tem que negociar sua identidade e sua insero na comunidade, fazendo com que seus dilogos com os atores sejam, por definio, consentidos (OLIVEIRA 2004, p.34). A antroploga HELBORN (2004), buscando adequar sua pesquisa Resoluo 196/96, optou por solicitar a assinatura do TCLE ao final da entrevista, pois esta modalidade se apresentou uma alternativa de respeito s normas culturais de certos grupos, acatando o que a experincia antropolgica sempre evidenciou: a coleta de informaes uma interao social (p. 62). interessante observar que, nessa situao, a obrigatoriedade da aplicao do TCLE (Resoluo 196/96 CNS, IV) contrape-se a outro item da mesma resoluo, que coloca a importncia do respeito aos valores culturais, sociais, morais, bem como dos hbitos e costumes (Resoluo 196/96 CNS, III.3.l). Esse conflito justifica, por si, que, frente justificativa embasada do pesquisador, o sistema CONEP- CEP no exija aplicao do TCLE por escrito, ou pelo menos que isso possa ser feito a posteriori, como sugere HEILBORN (2004). Ressalta-se que a Resoluo 196/96 CNS, no item IV.3.c, coloca a possibilidade de no aplicao do TCLE por escrito, como exceo, a ser acatada ou no pelo sistema CONEP-CEP. Existem, ainda, situaes em que a assinatura do TCLE identifica desnecessariamente o participante. o caso de pesquisas em que os dados so coletados por meio de questionrios ou de entrevistas. Ser que, ao responder o questionrio ou participar da entrevista, o voluntrio j no estaria manifestando concretamente sua aceitao em participar da pesquisa? Nesses casos, se o pesquisador elaborasse e assinasse uma carta nos moldes do TCLE proposto pela Resoluo 196/96 CNS, isso no garantiria conjuntamente o direito informao e ao anonimato dos participantes? Afinal, dessa maneira, o pesquisador que registra

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seu compromisso e assina; o participante no se identifica e ainda guarda a carta assinada, garantindo o compromisso do pesquisador. Assim, como nas demais reas, tambm em Cincias Sociais e Humanas o consentimento dos participantes importante, porm, freqentemente de outra natureza e envolve aspectos complexos.

5.4 Proteger os participantes ou o pesquisador e a instituio?

Parece-me fundamental que os CEP mantenham sua principal razo de ser, qual seja, a proteo aos participantes das pesquisas, e no priorize a defesa dos interesses das instituies e dos pesquisadores. Proteger a prpria instituio pode ser pensado em termos de entender como adequadas as pesquisas que se orientam pelos pressupostos da cincia moderna e considerar inadequadas aquelas que buscam trabalhar a partir dos novos paradigmas. CHRISTIANS (2000) faz uma anlise nessa mesma direo: With IRBs25 the legacy of Mill, Comte and Weber comes into its own. Value-neutral science is accountable to ethics standards through rational procedures controlled by value-neutral academic institutions in the service of an impartial government. (...) IRBs ostensibly protect the subjects who fall under the protocols they approve. However, given the interlocking utilitarian functions as social science, the academy, and the state that Mill identified and promote, IRBs in reality protect their own institutions rather then subject populations in society at large26 (p. 141).

Institutional Review Boards. Traduo livre: Com os IRBs26, o legado de Mill, Comte e Weber se expressa. Uma cincia neutra de valores responsvel pelos padres ticos atravs de procedimentos racionais controlados por instituies acadmicas neutras de valores a servio de um governo imparcial. (...) IRBs ostensivamente protegem os sujeitos que so includos nos protocolos por eles aprovados. Entretanto, dadas as relaes das funes utilitaristas das cincias sociais, da academia, e do estado que Mill identifica e promove, IRBs na realidade protegem suas prprias instituies e no a populao em estudo e a sociedade como um todo.
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Embora esse autor se volte para as Cincias Sociais, essas questes precisam ser mantidas em pauta quando se discute pesquisas com seres humanos em qualquer rea do conhecimento. Outra situao que se coloca que se constitui em objeto de estudo das Cincias Sociais o prprio funcionamento das instituies, sendo que os resultados visam explicitar as complicaes e contradies destas. Como agir frente a isso? No divulgar os resultados para no prejudicar os participantes do estudo? A rigor, o que se coloca aqui um questionamento sobre esse dever tico, j que o participante , nesse caso, a prpria instituio. Por outro lado, no seria justamente este o dever dessas pesquisas: informar a sociedade sobre o funcionamento de suas instituies? Nesse sentido, seria eticamente inadequado se o pesquisador no divulgasse os resultados do estudo. Novamente, DUARTE (2004) questiona a aplicabilidade da Resoluo 196/96 CNS em pesquisas dessa natureza, em especial as que estudam instituies de sade. Nas palavras dele; ....ser que o olhar do antroplogo sobre a biomedicina deve estar regulado pelos mesmos regulamentos que a biomedicina se viu obrigada a impor sobre si mesma? (p.129). Penso que importante incluir nesse questionamento no s os antroplogos, mas de maneira ampla os pesquisadores em Cincias Sociais e Humanas.

5.5 Anonimato dos participantes: dever do pesquisador, escolha do participante, compromisso social do pesquisador
A garantia de manter o anonimato dos participantes essencial quando os estudos tratam, por exemplo, da violncia, pois, nesses casos, a revelao dos nomes dos participantes pode coloc-los em risco. O mesmo ocorre com aqueles que envolvem questionamentos sobre aspectos polticos, realizados em pases com regimes autoritrios. Nessas situaes, no h dvida da importncia de manter o anonimato dos participantes. Pelo contrrio, questiona-se a necessidade de assinatura de um TCLE que acaba se tornando, justamente, um documento em que a pessoa assume alguma prtica ilcita. Cabe destacar que abordar um tema muito ntimo, como sexualidade, implica em questes ticas distintas daquelas referentes abordagem de temas pblicos, tais

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como esporte ou poltica. Por isso, preciso cuidar de diferentes aspectos ticos, entre eles (KNAUTH 2004): 1. Garantia de anonimato, que essencial no s no momento de divulgao dos resultados, mas tambm no processo de realizao da pesquisa; 2. Informao sobre o contexto no qual o material foi acessado e analisado, ao se publicar seus resultados; 3. Uso do conhecimento produzido: um determinado estudo pode, de fato, ser til para o grupo estudado? 4. Qualidade da relao entre pesquisador e informante, o que permite que a identidade do pesquisador seja negociada no contexto. Cabe salientar que, em Cincias Sociais e Humanas, a garantia de anonimato, alm de ser um aspecto tico a ser respeitado, influi na qualidade da informao a que o pesquisador ter acesso. Se no for estabelecido um vnculo de confiana entre pesquisador e pesquisado, se este no tiver certeza de que pode confiar naquele, poder falar o socialmente aceito e no o que realmente pensa e faz, comprometendo o prprio resultado do estudo. Entretanto, existem pesquisas nas quais difcil manter o anonimato dos participantes e nas quais se pode questionar a necessidade dessa garantia. Podemos citar como exemplo um gestor de sade que pretende fazer uma avaliao dos servios prestados na regio onde atua e, alm do objetivo de fornecer subsdios para realizar uma gesto mais adequada s necessidades locais, vai trabalhar esses dados em sua dissertao de mestrado. Entre seus procedimentos, incluem-se as realizaes de entrevistas com profissionais de sade desses servios. Algumas categorias profissionais so raras nos servios, assim, ainda que no cite o nome, informar que o trecho relatado foi expresso por um psiclogo pode identificar de imediato o participante. Em alguns momentos histricos, pode acontecer at mesmo de ter apenas um psiclogo atuando numa regio da cidade. Como agir nessa situao? No entrevistar esse profissional, excluindo aspectos importantes de seu estudo? No identificar quem disse o qu, o que pode retirar a fala do seu contexto? Ou poderamos ainda discutir: em que medida a fala de um profissional de sade,

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quando se refere a seu trabalho no servio pblico, no , em si, pblica? Como definir o tnue limite entre pblico e privado? Tambm nesse aspecto, CHRISTIANS (2000) discute o seguinte: Despite the signature status of privacy protection, watertight confidentiality has proved to be impossible. Pseudonyms and disguise locations are often recognized by insiders. (...) When government agencies or educational institutions or health organizations are studied, what private parts ought not to be exposed? (...) Encoding privacy protection is meaningless when there is no consensus or unanimity on what is public and private27 (p. 139-40) Nessa mesma direo, como se pode assegurar que o participante do estudo no sofrer dano e que seu anonimato ser preservado, se o mesmo estiver ocupando um cargo pblico? Por exemplo: como manter o anonimato do Ministro da Sade? PUNCH (1994) manifesta a mesma preocupao: Many institutions and public figures are almost impossible to disguise, and, if they cooperate in research, may have to accept a considerable measure of exposure, particularly if the popular media pick up on research. This makes it sometimes precarious to assert that no harm or embarrassment will come to the researched28 (p. 92-3). Aqui se encontra novamente um dilema frente escolha por manter o anonimato do participante, pessoa ou instituio, e ao direito da sociedade em conhecer a opinio dos gestores pblicos ou o funcionamento das suas instituies.
27 Traduo livre: Apesar do compromisso de proteger a privacidade, garantir a confidencialidade tem se mostrado impossvel. Pseudnimos e as alteraes do local (para evitar reconhecimento) so freqentemente reconhecidas pelos participantes. (....) Quando agncias governamentais, instituies educacionais e organizaes de sade so estudadas, quais so os aspectos privados que no podem ser expostos? Obrigar a proteo da privacidade torna-se sem sentido quando no existe consenso sobre o que pblico e o que privado. 28 Traduo livre: Muitas instituies e figuras pblicas so quase impossveis de se tornar no identificveis e, se eles cooperam na pesquisa, devem aceitar a possibilidade de exposio, particularmente se a mdia tiver acesso pesquisa. Isso torna precria a garantia de que (a pesquisa) no provocar nenhum dano ao participante.

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Esse um aspecto que merece mais discusso e aprofundamento, no apenas no mbito de um estudo, mas de uma reflexo que inclua diferentes atores sociais. Pois as reflexes ticas so historicamente datadas e sua definio deve se dar por consenso. Lembro-me de um projeto do qual participei da anlise durante reunies no sistema CONEP-CEP. Tratava-se de uma professora universitria que elaborou um projeto para conhecer as condies de trabalho de sua categoria profissional, sendo que, por sua especificidade, cada instituio contrata poucos profissionais. Assim, para alcanar a amostra pretendida, a pesquisadora se propunha enviar um questionrio, acompanhado do TCLE, para cada profissional, endereado a muitas instituies diferentes. Solicitava, entretanto, que no fosse necessria a assinatura dos responsveis pelas instituies autorizando a realizao da pesquisa, uma vez que eram muitas, em diferentes locais, e que, como o estudo no era financiado, isso inviabilizaria sua realizao. Ocorreu-me que quem deveria assinar a autorizao seria o prprio conselho dessa categoria. Entretanto, no momento da anlise tica, processou-se uma discusso no sentido de que seria uma obrigao tica a concordncia de cada instituio e no do conselho. O projeto saiu com essa resoluo, o que, a meu ver, foi equivocado. Primeiro porque provavelmente inviabilizou uma pesquisa relevante, que no tinha problemas ticos. Um segundo aspecto que, mesmo sendo solicitada a autorizao das instituies, pode-se suspeitar que aquelas que ofereciam piores condies de trabalho no autorizariam a realizao do estudo, o que poderia levar a um resultado equivocado, pois s responderiam ao questionrio profissionais de instituies com boas condies de trabalho. Afinal, por que seria essencial que, para emitir sua opinio, um profissional tivesse de ser autorizado pela instituio? No seria um direito da sociedade conhecer a condio de trabalho de um profissional que responde por um setor importante de determinada instituio, o que est relacionado qualidade da assistncia que a mesma presta? Colocam-se ainda situaes em que o pesquisado pode querer ser identificado. Como agir ento? No seria mais acertado respeitar sua vontade?

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5.6 Outros aspectos: a tica intrnseca s Cincias Sociais e Humanas

necessrio identificar os aspectos ticos envolvidos nas pesquisas em Cincias Sociais e Humanas e propor caminhos para manej-los, garantindo que todos os atores sejam respeitados: pesquisado, pesquisador e comunidade. O princpio o mesmo, e vale para qualquer tipo de estudo: respeito a todos os atores, em especial aos mais vulnerveis os sujeitos da pesquisa. O diferencial est, ento, nos procedimentos prprios a cada tipo de pesquisa. Disso decorre a necessidade de nela especificar o que est em jogo e como os aspectos ticos devem ser cuidados. Assim, parece-me importante na avaliao realizada por um comit de tica que cada pesquisa seja analisada em suas especificidades. As diferenas comeam no paradigma adotados no estudo, pois este determina a qualidade da relao que ser estabelecida entre o pesquisador e o pesquisado, e atua, inclusive, na deciso sobre o que pesquisar, para que faz-lo e no interesse de quem esses aspectos tm implicaes ticas e esto presentes em cada pesquisador antes mesmo que este escreva seu projeto. Ao preconizar a aplicao, a todas as pesquisas, de normas estabelecidas a partir unicamente das pesquisas biomdicas, a Resoluo 196/96 CNS acaba por desconsiderar aspectos ticos relevantes nas outras reas.

5.7 Preocupaes ticas presentes nas Cincias Sociais e Humanas

O antroplogo CAROSO (2004) destaca que o campo da sade coletiva possibilita dar destaque s diferentes lgicas, de distintos campos de conhecimento, quando se referem ao mesmo objeto de pesquisa. HEILBORN (2004), tambm antroploga que trabalha no campo da sade coletiva, considera que a convivncia entre pesquisadores de reas distintas obriga a acomodao entre lgicas diversas, o que constitui a tica em pesquisa com sujeitos sociais (p.62). Ainda segundo a autora, embora no tenham formalizado um curso de tica na graduao, os antroplogos estabeleceram um horizonte tico que os orienta: o respeito aos valores do grupo, a tentativa da mnima interferncia e de no tomar partido.

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preciso pensar, pois, em como essa tica se realiza nas situaes concretas. O respeito a que se refere a autora de fato necessrio para que o trabalho acontea. Nesse sentido, esse controle interno prpria categoria, pois necessrio considerar os aspectos ticos para analisar a validade do conhecimento produzido; ou seja, esses aspectos so tambm aspectos metodolgicos a serem observados. Desta maneira, reflexes dessa natureza no so delegadas exclusivamente aos CEP. Um outro dilema tico importante que desafia os pesquisadores em Cincias Sociais e Humanas foi relatado por KNAUTH (2004): como lidar com o fato de ter informaes que a equipe de sade no dispe? Por um lado, o pesquisador tem o dever de manter em sigilo as informaes as quais tem acesso durante a pesquisa; por outro, isso pode colocar em risco a vida da prpria pessoa, como em um estudo realizado por essa autora junto a mulheres com AIDS, quando soube que uma das participantes pensava em cometer suicdio. OLIVEIRA (2004) considera que so questes ticas importantes para os antroplogos: a definio de sua identidade no campo e a divulgao dos resultados do trabalho. Enfim, importante que os pesquisadores das Cincias Sociais e Humanas apresentem as questes ticas prprias de seu trabalho e como estas vm sendo manejadas, a fim de que sejam estabelecidos critrios para proceder anlise dos aspectos ticos de maneira a considerar as especificidades, seno pode-se incorrer no erro de julgar situaes diferentes com os mesmos critrios. Essas questes no se restringem aos pesquisadores brasileiros. No Canad, a partir de uma comisso nacional sobre tica em pesquisa com seres humanos, foi criada uma comisso para identificar as especificidades das pesquisas em Cincias Sociais e Humanas. No prximo captulo, este documento apresentado e discutido luz da Resoluo 196/96 CNS.

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6. GIVEN THE VOICE TO THE SPECTRUM: O DOCUMENTO CANADENSE

No existe algoritmo neutro para a escolha de uma teoria. Nenhum procedimento sistemtico de deciso, mesmo quando aplicado adequadamente, deve necessariamente conduzir cada membro de um grupo a uma mesma deciso. Nesse sentido, pode-se dizer que quem toma a deciso efetiva antes a comunidade dos especialistas do que seus membros individuais. Para compreender a especificidade do desenvolvimento da cincia, no precisamos deslindar os detalhes biogrficos e de personalidade que levam cada indivduo a uma escolha particular. (....) Entretanto precisamos entender a maneira pela qual um conjunto determinado de valores compartilhados entra em interao com as experincias particulares comuns a uma comunidade de especialistas, de tal modo que a maior parte do grupo acabe por considerar que um conjunto de argumentos mais decisivo que outro. Kuhn

No Canad, o Interagency Advisory Panel on Research Ethics (PRE) constituiu o Social Sciences and Humanities Research Ethics Special Working Committee (SSHWC), cuja misso foi apresentar recomendaes ao PRE relativas s prioridades, aos mtodos e s estratgias para acessar coerentemente as questes ticas prioritrias nas pesquisas envolvendo seres humanos, nas Cincias Sociais e Humanas. Esse trabalho resultou em um documento que recebeu o instigante ttulo Given the voice to the spectrum, e que tem a inteno de contribuir para o aprimoramento do Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans (TCPS), que so as diretrizes canadenses sobre tica em pesquisa com seres humanos. A proposta deste captulo apresentar, ento, uma sntese desse documento e depois compar-lo Resoluo 196/96, do Conselho Nacional de Sade.

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Ressalto que, no Canad (TCPS), como no Brasil (Resoluo 196/96 e complementares), diretrizes nicas sobre tica em pesquisa com seres humanos so aplicadas a qualquer tipo de estudo.

6.1 Processo de elaborao do documento: ampla consulta aos pesquisadores canadenses da rea de Cincias Sociais e Humanas
Os princpios do PRE para o aprimoramento do TCPS so: transparncia, envolvimento da comunidade e consulta. Em ateno a eles, foi realizada uma consulta junto aos pesquisadores canadenses da rea das Cincias Sociais e Humanas sobre sua experincia durante os primeiros cinco anos de aplicao do TCPS. Visando garantir a ampla participao desses pesquisadores, o SSHWC adotou os seguintes procedimentos: 1. Analisar sugestes enviadas antes ou durante os trabalhos do SSHWC; 2. Apresentar a proposta de trabalho do SSHWC em ambiente acadmico, durante o vero de 2002 e o incio de 2003, encorajando o envio de comentrios; 3. Iniciar a consulta junto s universidades nas quais trabalham os membros do SSHWC; 4. Mobilizar uma ampla consulta nacional via Internet. Foram adotadas duas estratgias: o envio de e-mail solicitando contribuio a sociedades profissionais e interdisciplinares, para os administradores de universidades e para frum de profisses ou de discusso tica; alm disso, havia um site no qual qualquer pessoa poderia enviar sua contribuio. A comisso recebeu 57 contribuies dos pesquisadores canadenses das Cincias Sociais e Humanas, os quais apresentaram suas preocupaes e sugestes. Foram realizadas ainda algumas consultas pessoalmente, para complementar os textos enviados. importante destacar que os pesquisadores em Cincias Sociais se manifestaram mais do que os de Cincias Humanas. A comisso avalia que isso ocorreu porque esta rea apenas iniciou seus contatos com os comits de tica em

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pesquisa e, portanto, muitos pesquisadores no tm ainda essa experincia, embora possam enfrentar problemas relativos aplicao do TCPS em seus estudos.

6.2 Uma medida no se aplica a todos

O TCPS foi elaborado frente preocupao de regular as pesquisas clnicas biomdicas. Isso resultou em um documento com preocupaes diferentes daquelas geralmente encontradas nas reas de Cincias Sociais e Humanas, tanto no que se refere ao relacionamento entre pesquisador e pesquisado quanto ao interesse que motiva a realizao do estudo. De maneira que o TCPS no dialoga com os pesquisadores dessas reas, abandonando os Research Ethics Boards - REBs, que, por falta de conhecimento, podem estabelecer padres que ameaam a livre investigao, sem que isso resulte em avano na anlise tica. Quanto mais distante estiver do paradigma positivista/experimental e, portanto, do TCPS, mais problemtica se torna a aplicao das diretrizes propostas nesse documento por parte de um determinado pesquisador. Isso apontado pelo SSHWC como resultando no efeito deletrio que o TCPS vem tendo sobre as pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, que so mais colaborativas, indutivas e baseadas nas tradicionais pesquisas de campo e de textos. O documento intitulado Given the voice to the spectrum expressa, ento, o que seus autores consideram importante para o aprimoramento do TCPS: que sua prxima verso reconhea e dialogue com diferentes concepes de pesquisa, reitere a garantia de liberdade acadmica e assegure a adequada proteo aos participantes. necessrio, portanto, modificar a hegemonia da pesquisa biomdica/experimental que norteia o TCPS; e que este passe a considerar seu tradicional mandato social e cultural.

6.3 Efeito deletrio do TCPS

Embora existam pesquisadores da rea das Cincias Sociais e Humanas que esto satisfeitos com o TCPS, especialmente os que adotam o mesmo paradigma dessa diretriz, outros enviaram suas sugestes e contaram suas experincias, demonstrando sua insatisfao.

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As contribuies enviadas vieram, na sua maior parte, de estudiosos que trabalham com pesquisa de campo e de textos e, em especial, dos que realizam pesquisas mais crticas; ou seja, daqueles que esto mais distantes do paradigma reconhecido pelo TCPS. A posio desses pesquisadores clara: os primeiros cinco anos de aplicao das diretrizes desse documento no s lhes trouxeram conseqncias negativas, como no os levaram a obter qualquer ganho em seus estudos em termos de proteo ao sujeito participante. Alm disso, h relatos de projetos que no aconteceram porque o REB exigiu o consentimento por escrito, mesmo quando isso colocava em perigo os participantes. Um outro REB relatou limites na confidencialidade, mas no indagou o pesquisador sobre a pertinncia de perguntar sobre aspectos delicados, ou que poderiam colocar em risco o participante se essas informaes fossem reveladas; considerou, pois, que, tendo sido assinado o consentimento, caso o pesquisador, sob presso, revelasse as informaes, estaria eticamente adequado. Trata-se, portanto, de uma abordagem de tica em pesquisa que transfere a responsabilidade do pesquisador para o pesquisado. De fato, vrios pesquisadores consideram que foram prejudicados pelas exigncias inadequadas dos REB, que identificam como relacionadas falta de conhecimento e/ou de respeito pelo projeto proposto, por este se pautar em outro paradigma. Houve propostas elaboradas pelo REB que foram consideradas impraticveis ou mesmo eticamente inadequadas por esses pesquisadores. As contribuies enviadas ao SSHWC sugerem que os cientistas sociais, comprometidos em levantar informaes sobre diversos aspectos da sociedade e analis-las de maneira crtica, tm sido julgados por critrios muito amplos e por abordagens que nada tem a ver com tica, tal como estes pesquisadores a concebem, mas com manejo de responsabilidades e outras formas de movimento tico. Isso infringe a liberdade acadmica. Cabe aqui acrescentar a essa discusso que, alm da liberdade acadmica, encontra-se em questo tambm o necessrio respeito especificidade dos objetos e mtodos das diversas cincias, que, no sendo da rea biomdica, costumam ser qualificadas pelo TCPS como outras.

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6.4 Qual a extenso da mudana necessria?

H um consenso entre os membros do SSHWC de que necessrio mudar o TCPS. necessrio considerar as diferentes perspectivas sobre o que pesquisa e as diferentes abordagens que caracterizam a comunidade cientifica canadense da rea de Cincias Sociais e Humanas. O documento elaborado pelo SSHWC considerou importante indicar a extenso das mudanas necessrias e, para isso, colocou as seguintes opes: Opo 1. Mais discusses, mais exemplos Uma possibilidade entender os problemas criados pela aplicao do TCPS como falta de informao; ou seja, as dificuldades surgiriam porque as definies desse documento no contemplam a diversidade da tradio de pesquisa e de mtodos em Cincias Sociais e Humanas. Uma possibilidade seria manter sua estrutura, incluindo sesses suplementares especficas, definies e/ou exemplos de como conceitos ticos esto presentes nos diferentes contextos de pesquisa nessas reas de conhecimento. Entretanto, ainda que essa incluso possa ser benfica, ela no ser suficiente, pois no alterar um dos aspectos fundamentais que est presente no TCPS. Esse documento no apenas uma lista de tpicos, ele organizado de acordo com uma lgica especfica sobre o que pesquisa e como esta deve ser conduzida. Sem modific-la, no adianta incluir mais itens ao documento. Opo 2. Criar novos captulos sobre questes relativas pesquisa em Cincias Sociais e Humanas possvel identificar aspectos ticos que devem ser respeitados em qualquer pesquisa, tais como: respeito pela dignidade humana, consentimento, confidencialidade, conflito de interesses; entretanto, a maneira como estes esto presentes nas pesquisas das Cincias Sociais e Humanas, e na maioria das pesquisas qualitativas, baseadas no campo, suficientemente diferente para necessitar de um tratamento especfico. Por sua importncia, essas especificidades merecem ser tratadas em captulos exclusivos, que poderiam oferecer uma referncia, tanto para os

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REB quanto para os pesquisadores, sobre princpios epistemolgicos e ticos e sua aplicao em diferentes contextos dessas reas de conhecimento. Entretanto, embora a proposta avance em relao primeira, ela foi avaliada pela comisso como insuficiente pela mesma razo da proposta anterior: seria novamente um acrscimo de informao, ainda que devidamente fundamentada, que, entretanto, no modificaria a lgica interna do documento em seu conjunto. Alm disso, so identificados problemas no processo de reviso tica que no poderiam ser resolvidos com a incluso destes captulos. Opo 3 : Mais informao e contexto apropriado de reviso Esta opo acrescenta anterior uma descrio de procedimentos e mudanas de definio, baseadas nas especificidades das pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, que justificam um tratamento diferente pelos REBs na maneira como a reviso realizada. Seria uma maneira de respeitar o desejo do TCPS de manter um nico sistema canadense de reviso tica das pesquisas, considerando, porm, as especificidades das pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, oferecendo-lhes uma abordagem especfica. De fato, h um avano em relao s propostas anteriores, pois acrescenta a preocupao de que a composio dos REBs pode no ser adequada para analisar projetos nas reas aqui em pauta. Opo 4: Criar uma poltica especifica para tica em pesquisa em Cincias Sociais e Humanas Esta opo acrescenta terceira uma descrio das diferenas entre pesquisas clnicas e qualitativas, indutivas, de campo, e conclui que elas so to expressivas que so necessrios dois sistemas de regulao tica distintos, que operem com base em dois enquadres tambm distintos. A premissa fundamental da tica na pesquisa em Cincias Sociais e Humanas que, principalmente entre disciplinas e abordagens que enfatizam estratgias de pesquisa colaborativa, indutiva e baseada na pesquisa de campo, uma deciso tica adequada requer familiaridade com o campo da pesquisa e a populao estudada.

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A reviso tica precisa respeitar os aspectos epistemolgicos significativos para os pesquisadores dessas reas e no analisar os aspectos ticos com base em outra tradio, como a pesquisa biomdica. Assim, cada estudo seria julgado de acordo com suas especificidades, tanto no que se refere rea, quanto ao mtodo escolhido, por pessoas que compreendem a natureza desse tipo de pesquisa. Frente s quatro opes identificadas a partir das contribuies recebidas, o SSHWC avalia que as duas primeiras so inaceitveis. E considera merecedoras de futuras discusses a terceira opo - elaborao de um captulo especfico e uma adequao no processo de anlise -, e a quarta opo - duas polticas completamente diferentes de reviso tica das pesquisas, uma para Cincias Sociais e Humanas e outra para pesquisas biomdicas e experimentais.

6.5 reas prioritrias a serem consideradas

A partir das contribuies recebidas por escrito e das reunies realizadas, foram identificados oito pontos considerados prioritrios na reviso do TCPS e da estrutura canadense de reviso tica das pesquisas com seres humanos. 6.5.1 Garantir a liberdade acadmica O SSHWC sugere que seja garantida a liberdade acadmica, sendo que os REBs e o TCPS devem respeitar as diferentes maneiras de conduzir uma pesquisa. Um exemplo pertinente sobre esses aspectos um pesquisador que define seus objetivos junto com a comunidade que vai trabalhar. Esta opo tem fundamentao epistemolgica e tica. Fiel a suas convices, o projeto enviado ao REB, apresentando essa proposta e no o objetivo do estudo. Porm, contribuies enviadas ao SSHWC comentam que existem REBs que no aceitam analisar um protocolo como este por julg-lo incompleto.Cria-se assim uma situao sem sada: o pesquisador no considera adequado definir a questo do estudo sem contato prvio com a comunidade que pretende estudar, e no pode fazer este contato antes de ter a aprovao do REB; porm, este no analisa o projeto antes que essa questo esteja definida!

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O Given the voice to the spectrum sugere que sejam criados, ento, dois REBs em cada instituio: um voltado para a anlise dos projetos biomdicos, experimentais, fisiolgicos em sujeitos humanos; e outro para analisar pesquisas no experimentais, no campo das Cincias Sociais e Humanas. A composio desses comits incluiria pesquisadores das reas especficas, garantindo membros que possuam adequado conhecimento epistemolgico e experincia. Essa proposta se baseia no fato de a TCPS incluir uma anlise rigorosa, que inclui a responsabilidade pelo uso dos padres profissionais, na anlise tica dos protocolos. Se essa anlise inclui aspectos da consistncia, validade cientfica do projeto, que j so atribuies da reviso entre pares, justifica-se a necessidade de ter pesquisadores com conhecimento epistemolgico e experincia em cada tipo de pesquisa analisado pelos REBs. Outro aspecto importante das pesquisas em Cincias Sociais e Humanas que elas podem estudar temas controversos e abordar questes no populares. A estrutura dos REB deve ser modificada no sentido de que a reviso tica no defenda interesses eticamente questionveis, como uma ideologia conservadora, ou responsabilidade do pesquisador ou da instituio. A pergunta que se coloca : Se um estudo sobre uma dada instituio concluir que o funcionamento dela no adequado, isso impediria que fosse divulgado, visto que o TCPS adverte que o grupo social em estudo no pode ser prejudicado? Ou, ao contrrio, seria eticamente desejvel realiz-lo e divulg-lo, no interesse da sociedade? A proposta do SSHWC de que o TCPS afirme a liberdade acadmica, exclua dos REBs as responsabilidades que no lhes cabem, como a avaliao dos aspectos metodolgicos ou o rigor da anlise. Estabelece, pois, que no tico o REB infringir a liberdade acadmica e indica que, quando necessrio, este deve recorrer aos mecanismos institucionais, como os comits que avaliam o mrito cientfico da pesquisa, se estes existirem na instituio. 6.5.2 Pesquisa, sujeito e dano Apresentando de maneira simples, o TCPS lida com pesquisa e preocupa-se com os sujeitos humanos que devem ser protegidos de danos.

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O Given the voice to the spectrum passou a analisar, ento, o domnio que o TCPS clama sua jurisdio e as estruturas articuladas para alcan-la, e tambm os significados destes trs conceitos: pesquisa, sujeitos humanos e dano, para as Cincias Sociais e Humanas, questionando em que medida essas definies refletem adequadamente as diversas concepes de pesquisa e sujeitos humanos na ampla diversidade das pesquisas que envolvem seres humanos. Mais uma vez, observa-se que o TCPS refere-se aos conceitos de pesquisa, sujeito e dano tendo em vista as pesquisas biomdicas, experimentais. Entretanto, as Cincias Sociais e Humanas os definem de outras maneiras. 6.5.2.1 Uma concepo muito especfica sobre o que pesquisa O SSHWC alerta que o TCPS considera pesquisa como uma categoria nica, que oferece risco, a menos que prove o contrrio; que o consentimento por escrito necessrio, a menos que o pesquisador prove que no , etc. Essas exigncias, porm, assumem um determinado modelo de pesquisa que no tpico das Cincias Sociais. O TCPS define pesquisa como uma investigao sistemtica para estabelecer fatos, princpios ou conhecimento generalizvel. Trata-se, pois, de uma atividade facilmente identificvel, que acontece entre pessoas pr-determinadas, em locais pr-definidos, de acordo com procedimentos previstos. Essa viso restrita termina excluindo outras tradies de pesquisa, em especial as pesquisas de campo, que deixam de ser consideradas como tal. So citadas duas situaes: a) Muitos pesquisadores em Cincias Sociais e Humanas no visam a generalizao, uma vez que consideram os fatos como construes sociais, que no podem ser entendidos fora do seu contexto. b) freqente que os limites da pesquisa no estejam claros. Por exemplo, um pesquisador que permaneceu muitos anos estudando uma comunidade pode estabelecer com ela, em alguns momentos, um outro tipo de relao, que no estritamente a de investigador. Essa falta de limites claramente definidos pode levar o REB a exigir um controle e uma interveno que evitem riscos, algo na linha do melhor prevenir do que remediar.

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O SSHWC sugere que o TCPS reconhea, em sua definio, os diferentes tipos de pesquisa. Poderia incluir, ainda, como a reviso tica pode ser adaptada de maneira a respeitar a tradio de pesquisa em Cincias Sociais e Humanas, como a pesquisa de campo. 6.5.2.2 Quando algum um sujeito? O SSHWC considera que a mesma concepo restrita do que pesquisa permanece na definio de sujeito veiculada no TCPS, termo escolhido por no ser ambguo, segundo esse documento. Sujeito compreendido, ento, como o nico que est exposto a risco no contexto da pesquisa. Entretanto, o SSHWC alerta que esse termo s no ambguo quando esto claras as distines entre pesquisadores e sujeitos, como acontece nas pesquisas biomdicas; entretanto esta no a regra na rea de Cincias Sociais e Humanas. Em primeiro lugar, a considerao de que apenas o sujeito est exposto a risco refere-se a estudos realizados em laboratrio, e est longe de ser aplicvel pesquisa de campo. Por exemplo, estudiosos que observam o comportamento de gangs, ou fazem estudos etnogrficos em locais remotos podem estar mais expostos a riscos do que os participantes de suas pesquisas. Tambm aqueles que preferem ir para a cadeia a quebrar a confidencialidade das informaes acessadas durante um estudo e causar dano aos voluntrios, como, de maneira geral, quem tem corrido perigo para proteger os participantes de suas pesquisas so injustiados com a idia sobre risco defendida pelo TCPS. Em segundo, quando o local da pesquisa no um laboratrio, mas a vida cotidiana, os mltiplos e diferentes papis sociais adotados se inter-relacionam com o papel de pesquisador, dificultando as distines entre este e o pesquisado. E, ainda, as pesquisas colaborativas e participantes incluem os membros da comunidade como co-pesquisadores e tambm sujeitos. J em pesquisas auto-reflexivas, autobiogrficas e auto-etnogrficas, os pesquisadores se tornam o foco, de maneira que so, concomitantemente, sujeitos de seu prprio trabalho. Alm disso, as pessoas podem se engajar em atividades para levantar informaes, sem se tornarem nem pesquisadores, nem sujeitos. o caso daquelas que se envolvem em consultas bsicas, ou mesmo em atividades usuais na vida

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acadmica, que no envolvem riscos. So exemplos dessas situaes: um lingista que identifica um sotaque diferente no seu dia-a-dia e pergunta de onde a pessoa ; quando um profissional da rea de um pesquisador o procura, aps uma conferncia, para conversar sobre a apresentao que exps resultados da pesquisa no qual foi entrevistado; quando um e-mail enviado para um frum de profissionais, perguntando quais seriam as fontes importantes para uma reviso de literatura prevista; quando pesquisadores so convidados a expressar suas opinies sobre o TCPS; quando um professor solicita retorno sobre sua proposta de curso ou de um manual. Esses exemplos se referem a situaes consideradas como pesquisa envolvendo sujeitos humanos pelos REB e colocam a questo do que significa ser um sujeito humano. De acordo com o TCPS, disso decorre uma interao que desencadeia a reviso tica. Entretanto, pesquisadores tm questionado por que numa sociedade democrtica a interao entre o pesquisador e outra pessoa que no esta agindo como sujeito humano deve estar sujeita reviso tica. O SSHWC lembra que, se o trabalho do REB proteger os sujeitos de danos, no necessrio analisar os projetos que no podem caus-los. No pelo fato de ter fornecido livremente informaes que um dia podero ser analisadas em um estudo que a pessoa se torna um sujeito humano. Nos exemplos citados, estamos diante de interaes acordadas, sendo que, na verdade, os informantes no so considerados sujeitos humanos - eles precisam ser tratados com respeito, e a interao deve seguir os padres profissionais, mas nenhuma reviso tica necessria nesse contexto. Restaria ainda saber quem definiria quando o projeto no oferece risco, para que possa ser considerado como uma exceo e no ser analisado pelo REB. O SSHWC, porm, no se prope a identificar quem faria essa avaliao, mas deixa clara a necessidade de que excees sejam feitas nas situaes que no envolvem risco. Como encaminhamento, o SSHWC indica que o TCPS deve discutir o que significa ser um sujeito humano, e sugere que este termo seja utilizado apenas quando h um desequilbrio de poder entre pesquisador e pesquisado, que advm da natureza desse relacionamento, de conflitos de interesse, clara incapacidade do sujeito ou possibilidade de coero. Na ausncia desses indicadores, o SSHWC

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sugere que o PRE isente as pesquisas de reviso pelo REB, considerando que as realizadas em Cincias Sociais e Humanas se incluem nessa exceo. 6.5.2.3 Reconsiderando o risco mnimo O pressuposto de que toda pesquisa envolve risco questionvel no campo das Cincias Sociais e Humanas, pois estas elegem abordagens colaborativas que buscam maximizar os benefcios conjuntos da pesquisa e estabelecer uma relao de cooperao duradoura, baseada na confiana e no respeito mtuo. As possibilidades de danos so as mesmas as quais as pessoas esto expostas na experincia cotidiana. O SSHWC sugere que o TCPS modifique o foco no dano mnimo e passe a considerar que apenas quando o REB identificar um dano significativo poder solicitar alteraes no desenho da pesquisa. Outra possibilidade que os REBs desenvolvam critrios para estabelecer se uma pesquisa tem riscos significativos; caso tenha, esta deve ser analisada pelo REB, mas, do contrrio, no h necessidade desse tipo de anlise.

6.6 Escopo e nvel da reviso do REB

6.6.1 Consideraes sobre pesquisa em Cincias Sociais e Humanas, em especial sobre a pesquisa de campo O engajamento na pesquisa em Cincias Sociais e Humanas pode ser considerado um estilo de vida, pois envolve tanto relaes duradouras no contexto formal estruturado, quanto no informal, no contexto da pesquisa ou em outros, podendo se manter por anos ou at por dcadas. Como j dito, pesquisas dessa natureza aspiram, pois, relaes mais colaborativas e igualitrias entre pesquisadores e participantes, construdas no respeito e na confiana mtuos, sendo que, se um enquadre formal for imposto, isso pode ser prejudicado. Nessa perspectiva, a deciso sobre responsabilidades e cuidados ticos, lembrando que, nesses casos, o dano raramente maior do que nas relaes cotidianas, requer familiaridade com as pessoas e com a comunidade, no sentido de melhor compreender as complexidades envolvidas nesses contextos.

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Tambm preciso lembrar que, em Cincias Sociais e Humanas, existem diversas perspectivas, mtodos e locais de pesquisas, sendo difcil garantir que essa diversidade seja representada no REB. H, pois, a necessidade de adequar a anlise tica a essas diferenas, no sentido de consider-las nas suas particularidades, deixando de adotar uma definio nica, que abarca, apenas, a pesquisa realizada de acordo com a lgica biomdica. Uma outra considerao refere-se ao fato de as prticas de pesquisa em Cincias Sociais e Humanas serem ensinadas aos alunos pelos seus orientadores, que usualmente os introduzem no local do estudo. Essa prtica de ensino inclui, ento, a discusso dos aspectos ticos, bem como a maneira de lidar com estes, adotada pelas reas em questo. Essa maneira de formar o pesquisador tem obtido xitos, pois no se tem notcias de tratamentos eticamente inadequados s pessoas que participam dos estudos em questo. Como de amplo conhecimento, essas inadequaes foram documentadas em pesquisas biomdicas. 6.6.2 Estabelecendo uma reviso do programa de pesquisa O SSHWC sugere como uma possibilidade que, no caso de pesquisas de campo colaborativas, o REB poderia analisar no um projeto especfico, mas sim um programa de pesquisa, que descreveria os parmetros nos quais seria realizado, sendo que poderia durar anos. 6.6.3 Excees da reviso tica para padres de prtica profissionais O TCPS poderia excluir da reviso tica pesquisas que coletam informaes atravs de relaes sociais que qualquer pessoa pode estabelecer na vida cotidiana e nas quais a confidencialidade est garantida em qualquer relato das observaes individuais. 6.6.4 Transferindo o nus Cabe ao REB explicitar que tipo de dano envolvido justifica a solicitao de mudana no desenho do projeto, demonstrando, inclusive, porque essa solicitao poderia levar a uma soluo melhor do que a proposta pelo pesquisador.

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6.6.5 Padronizar a delegao de autoridade para a pesquisa O SSHWC sugere que, nas pesquisas realizadas por alunos sob orientao direta, a responsabilidade por cuidar dos aspectos ticos seja delegada ao orientador. Este orientador poderia passar por um curso, cujo programa tivesse sido aprovado pelo REB. A proposta que essas pesquisas no sejam enviadas para anlise dos REBs.

6.7 Consentimento
O SSHWC identifica a exigncia de obter consentimento por escrito como um dos principais pontos a ser modificado no TCPS. Essa exigncia causa grandes problemas para as pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, constituindo-se num bom exemplo de que aplicar padres de uma rea em outra prejudica a maneira de realizar a pesquisa de campo. Isso pode comprometer a liberdade acadmica. 6.7.1 Consentimento um relacionamento, no um evento Nas pesquisas em Cincias Sociais e Humanas, o consentimento considerado um processo complexo, varivel de um tipo de pesquisa para outro. Existem situaes nas quais impossvel solicitar o consentimento, pois no possvel antecipar o evento (como, por exemplo, a ocorrncia de um desastre natural). Tambm pode ocorrer de o pesquisado procurar o pesquisador. Por exemplo, uma pessoa que procura o curador de um museu para lhe falar sobre a importncia de um objeto exposto para a histria da sua famlia. Em outras situaes, pode no ser desejvel obter o consentimento previamente porque os participantes so tambm colaboradores que determinam conjuntamente as direes do projeto, e iniciar o relacionamento com um termo de consentimento pode estabelecer uma indesejvel relao hierrquica, prejudicando ou impossibilitando a colaborao, a parceria. Em outras pesquisas, como na pesquisa participante, o investigador no sabe quem pode ser o sujeito potencial antes de ficar algum tempo no meio e refinar sua questo de pesquisa. Pela mesma razo, freqentemente difcil definir quando o projeto comea. Em vrias tradies de pesquisa, o consentimento no obtido uma

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vez, mas algo que re-afirmado atravs da manuteno do contato, da aceitao de se incluir no prximo estgio. 6.7.2 A preferncia pelo consentimento oral Pesquisadores da rea de Cincias Sociais e Humanas ressentem-se por terem de obedecer a um enfoque legalista, que impe o uso do consentimento escrito em uma relao que se baseia na confiana mtua, quando basta a concordncia oral. O sentido do consentimento que se estabelea um dilogo que possibilite pessoa entender a proposta de pesquisa, e o que significa aceitar participar; isso, de fato, no implica em colocar tudo no papel, uma vez que um termo de consentimento por escrito um meio, e no um fim em si. Uma das contribuies enviadas ao SSHWC sugere que o TCPS deveria se preocupar com o estabelecimento de uma relao de confiana, e no com o processo de document-la. Muitas vezes, os participantes de estudos no entendem o termo de consentimento, ainda quando estes foram aprovados por um REB. Um excesso de informaes tcnicas acaba confundindo o participante, sem inform-lo de fato. 6.7.3 Omisso, informao e dados Algumas pesquisas no podem revelar seu propsito previamente, pois isso as inviabilizaria. O TCPS instrui que, nesses casos, aps a coleta de dados, a pessoa deve receber a informao completa e ter a possibilidade de concordar ou no com a incluso de suas informaes no estudo. Caso no concorde, seus dados podem ser retirados do estudo, desde que isso no comprometa a validade do trabalho e, portanto, diminua o valor tico da participao dos outros sujeitos. O SSHWC questiona, ento: Em que medida esses procedimentos esto pautados numa abordagem de pesquisa centrada no sujeito? E concluem que eles se constituem numa mistura desordenada de uma necessidade originria da Psicologia experimental (a justificativa de omitir informao), critrio tico geralmente aceito (ateno aos sentimentos dos participantes) e pesquisas clnicas (no retirar os dados, se colocar em risco a validade do estudo). Trata-se de um outro exemplo no qual as pesquisas clnicas e as pesquisas em Cincias Sociais e Humanas poderiam ser

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discutidas separadamente, resultando em uma mensagem menos confusa, tanto para pesquisadores quanto para os REBs. 6.7.4 Coero O SSHWC considera que, embora o TCPS estabelea que os participantes do estudo no devem ser coagidos a fazer parte dos estudos, os pesquisadores tm se sentido coagidos pelos REBs! Pois estes usam seu poder para interferir na relao entre pesquisadores e participantes sem o consentimento dos primeiros, de uma maneira que no desejvel. 6.7.5 Quando a confidencialidade alivia a falta de consentimento O SSHWC considera que redundante a anlise tica quando a pesquisa no envolve dano. Alm disso, os pesquisadores podem conversar com pessoas, tomar notas do que conversam, guardar fotos e filmes que realizaram, pois, uma vez garantida a confidencialidade, no h porque impedir a realizao da pesquisa mesmo que seja impossvel obter o consentimento desses participantes. Ao concluir este tpico, o SSHWC considera que os critrios sobre como e quando o consentimento pode ser negociado, a necessidade de assin-lo e a definio de quais informaes devem ser fornecidas so procedimentos que podem ser modificados se for reconhecido o impacto deles no relacionamento entre pesquisado e pesquisador, em especial quando este utiliza abordagens colaborativas. Pesquisadores e REB poderiam se preocupar com o consentimento no contexto de danos possveis.

6.8 Privacidade e Confidencialidade

O SSHWC conclui que a discusso do TCPS sobre privacidade e confidencialidade requer uma reviso para refletir sobre as normas e os padres ticos das diversas abordagens adotadas pelos pesquisadores canadenses, e a variedade de abordagens epistemolgicas presentes. O TCPS estabelece que a informao que acessada no contexto profissional e de pesquisa deve ser mantida confidencial. Entretanto, essa afirmao deve ser analisada em diferentes situaes.

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6.8.1 Anonimato/confidencialidade uma prerrogativa do participante O SSHWC considera importante manter o foco do TCPS no sujeito e, nesse sentido, sugere que uma prxima verso deste documento poderia oferecer uma clara orientao ao REB e aos pesquisadores envolvidos em pesquisas de campo sobre as vrias questes relativas confidencialidade. 6.8.2 A divergncia entre tica e lei O dever de manter o anonimato dos participantes para evitar que estes sejam expostos a danos pode ser contrrio a uma determinao legal que obrigue o pesquisador a revelar informaes do estudo. Por essa razo, o SSHWC recomenda que o PRE identifique mecanismos legais utilizados em outras jurisdies para equacionar essas diferenas entre legislao e obrigao tica dos pesquisadores de manter confidenciais as informaes identificveis dos participantes. 6.8.3 O problema das descobertas hediondas O SSHWC questiona se o pesquisador deve manter a confidencialidade quando descobre algo to alarmante que a tica o obriga a quebr-la. Um exemplo quando o pesquisador tem acesso informao de que o participante esta se preparando para fazer mal a algum. O SSHWC sugere, ento, que o TCPS deve incorporar essa discusso, especialmente no que diz respeito s responsabilidades dos pesquisadores e do REB.

6.9 Reteno de dados e anlise de dados secundrios

Em Cincias Sociais e Humanas nem sempre possvel delimitar o fim da pesquisa. De fato, alguns pesquisadores podem adotar alguma comunidade para estud-la por toda vida. Assim, os dados so guardados pelo pesquisador que pode voltar a trabalhar com eles em momentos diferentes. No se trata, no entanto, de anlise de material secundrio, como as pesquisas que utilizam dados de pronturios. A guarda dos dados para futura utilizao deve ser feita de maneira a preservar o anonimato dos participantes, lembrando que algumas pesquisas tm interesse histrico. De toda maneira, o SSHWC considera importante que os participantes sejam informados sobre o arquivo do material e consultados sobre a

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possibilidade de participar da deciso sobre guardar, destruir ou transferir a propriedade dos dados. Essas questes devem ser negociadas entre pesquisador, participantes e, se for o caso, com toda a comunidade envolvida.

6.10 Pesquisa internacional

Nem sempre possvel saber como se d a regulao dos aspectos ticos das pesquisas em outros pases. Entretanto, existem situaes em que solicitar que o participante assine consentimento pode coloc-lo em risco, em especial em regimes autoritrios. Outra preocupao que, ao ter de solicitar autorizao de autoridades, as Cincias Sociais e Humanas faam pesquisas construdas de acordo com os interesses destas, perdendo sua necessria liberdade de trabalho.

6.11 Lacunas a superar

6.11.1 Um inventrio mais inclusivo de mtodos O TCPS, que norteia o trabalho dos REBs, no representa adequadamente a variedade de mtodos usados pelo amplo espectro dos pesquisadores de Cincias Sociais e Humanas e toma como referncia pesquisas experimentais ou outros mtodos mais estruturados, nos quais os procedimentos e as caractersticas dos participantes so conhecidos previamente. Mtodos tradicionais em Cincias Sociais e Humanas, como a pesquisa-ao, a etnografia, o trabalho de campo em lingstica e algumas anlises de texto so de difcil avaliao pelo TCPS. Frente a isso, os REBs podem solicitar mudana no desenho do estudo, visando adequ-lo a outra concepo de cincia, o que fere a liberdade acadmica. 6.11.2 Pesquisa com nova mdia O TCPS no faz nenhuma referncia s pesquisas realizadas via Internet. importante considerar, no entanto, que, como esse campo se modifica muito rapidamente, corre-se o risco de as normas definidas se tornarem obsoletas antes mesmo de serem ratificadas e publicadas. Duas sugestes enviadas ao SSHWC colocavam a necessidade de discutir como acessar o risco a que est exposta a pessoa que participa da pesquisa pela Internet, e como os pesquisadores poderiam reparar os

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danos que poderiam ocorrer. Questes dessa natureza tambm se colocam em pesquisas com outras mdias novas. 6.11.3 A falta de representao de campos de estudo no SSHWC O SSHWC sugere que, caso seja prorrogado seu mandato, o PRE inclua pesquisadores da rea de msica, artistas visuais e performticos. Em sntese, as recomendaes do SSHWC so: 1. 2. 3. Incorporao da discusso sobre as maneiras como os princpios ticos Discusso dos aspectos ticos nas pesquisas por Internet; Incluso de msicos e artistas, caso o PRE decida renovar o mandato do podem ser aplicados aos diferentes mtodos;

SSHWC.

6.12 Concluso do Given the voice to the spectrum

Em geral, as crticas ao TCPS esto relacionadas falta de voz aos diversos tipos de estudos. Ouvi-los significa identificar as diferenas entre a pesquisa clnica biomdica, cujo modelo norteia o TCPS, e aquelas realizadas no mbito das Cincias Sociais e Humanas, propondo uma maneira de proceder anlise dos aspectos ticos que tambm respeite as especificidades das ltimas. O relatrio elaborado pelo SSHWC expe algumas dessas diferenas detalhadamente. Sugere, ainda, caminhos para que o TCPS possa ser mais adequado, tanto aos pesquisadores como aos participantes de estudos em Cincias Sociais e Humanas, oferecendo uma nova abordagem de reviso tica que possa melhor proteger os ltimos e preservar esse campo de conhecimento para que no se torne excessivamente burocratizado. Isso poderia liberar o tempo dos REBs para analisar em detalhes os projetos com possibilidade de danos, pois estes sim requerem uma anlise cuidadosa.

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6.13.Consideraes sobre o relatrio canadense Given the voice to the spectrum - e a Resoluo 196/96 CNS
1. Anlise tica inclui adequao do mtodo: portanto, os projetos devem ser analisados por um especialista. O TCPS e a Resoluo 196/96 CNS consideram que os REBs canadenses e o sistema CONEP-CEP brasileiro devem analisar a consistncia cientifica do projeto. Entretanto, para que essa anlise seja conduzida adequadamente, necessria a participao de um especialista da rea. Seno, corre-se o risco de que uma pesquisa seja analisada tendo por base uma lgica que no lhe prpria. 2. Linguagem diferente, sentido diferente: sujeito, participante, informante, co-autor: implicaes ticas. O Given the voice apresenta a preocupao com a linguagem utilizada no TCPS. Essa mesma preocupao se aplica Resoluo 196/96 CNS. Para aprofundar essa questo, recorro psicloga Maria Lcia Sandoval Schimdt. SCHMIDT (2003) discute a utilizao de trs termos diferentes para se referir ao outro, aquele cujas informaes so analisadas na pesquisa. Alerta que cada um desses termos est associado a uma maneira de conceber os lugares ocupados tanto pelo pesquisador, quanto pelo pesquisado, durante o trabalho de campo. O uso do termo informante est relacionado a uma prtica de pesquisa que colhe informaes, e apresenta como resultado a interpretao do autor sobre elas. A propriedade desses dados do pesquisador. A palavra colaborador atenua a preponderncia do interesse do pesquisador, pois reflete que o interesse nesse conhecimento de ambos. A designao interlocutor est relacionada a uma atuao que valoriza a negociao dos interesses do pesquisador e do interlocutor. Os procedimentos da pesquisa, como a observao e a entrevista, so considerados situaes de trabalho conjunto que ... devem interessar como processo e como resultado, a ambos. O dilogo o veculo da construo de um conhecimento cuja autoria e propriedade tambm compartilhada. Os modos de redao e de publicidade dos resultados so objeto destas negociaes ... (SCHIMDT 2003; p. 62).

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A autora defende a importncia de que os pesquisadores apresentem claramente seus compromissos polticos e ticos, e considera que esse outro, includo em seus estudos, seja tratado como co-autor. Apresento essas consideraes para destacar que tanto o TCPS quanto a Resoluo 196/96 CNS utilizam o termo sujeito para designar o outro includo nas pesquisas sem explicitar, no entanto, que esse termo implica em uma determinada postura epistemolgica: o outro aquele sobre o qual os procedimentos do estudo so realizados. A meu ver, o termo sujeito exclui a dimenso subjetiva. O outro o local onde se realizam procedimentos. Esse um ponto que mereceria ser discutido, caso um trabalho semelhante ao canadense fosse realizado frente Resoluo 196/96 CNS. Salienta-se assim que a escolha dos termos reflete a definio de uma postura epistemolgica, no sendo de forma alguma neutra, ou aplicvel a qualquer maneira de pesquisar. Essas diferentes concepes sobre esse outro so determinantes da maneira como ser estabelecida a relao entre pesquisador e pesquisado. Se o pressuposto do pesquisador que o outro deve ser considerado em sua alteridade, que o prprio objetivo do estudo ser construdo conjuntamente, que sentido tem se referir obteno de um TCLE? Se o objetivo e os procedimentos sero construdos conjuntamente, se no se estabelecer este dilogo, no h objetivo definido, nem procedimentos, no h pesquisa! Uma das implicaes desta maneira de se relacionar com o pesquisado refere-se exigncia do TCLE por escrito. Cabe discutir, portanto, se a exigncia do TCLE por escrito faria sentido nessa situao descrita ou se deveria ser uma exigncia apenas em pesquisas nas quais os objetivos e procedimentos so definidos previamente pelo pesquisador. 3. Relacionado ao que foi discutido no item acima, ressaltam-se as diferentes concepes sobre pesquisa. A Resoluo 196/96 CNS detalha as informaes que o protocolo deve conter, e inclui a necessidade de que o projeto de pesquisa apresente objetivo definido e procedimentos. Novamente, est dialogando com uma maneira de fazer cincia e no com todas. Pois, semelhana da constatao do SSHWC, um pesquisador que pretende definir seu objetivo junto comunidade, como poder preparar seu projeto? Dirige-se antes comunidade e, depois de anos de trabalho, aps definir seu objetivo, prepara o projeto e envia ao CEP? Ou, ao contrrio, d

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entrada no CEP, explicitando sua proposta, e como ser definido seu objetivo, correndo o risco de que este se recuse a analis-lo? Cria-se, ento, a seguinte situao: o pesquisador no define o objetivo antes, porque o far junto comunidade, entretanto, sem aprovao do CEP, no pode iniciar seu trabalho de campo! Ou seja, diferentes concepes de pesquisa levam a diferentes possibilidades de exigncia para dar entrada no CEP. Tanto a Resoluo 196/96 CNS, quanto o TCPS estabelecem exigncias baseadas numa concepo de pesquisa clnica biomdica. 4. Ainda analisando a situao acima descrita, agora com relao ao contedo do TCLE, podemos perguntar o seguinte: depois de definido o objetivo conjuntamente com a comunidade, de o CEP ter aprovado o projeto, como o pesquisador proceder em relao necessidade de aplicao do TCLE, colocada pela Resoluo 196/96 CNS? Como apresent-lo para pessoas com quem o pesquisador vem trabalhando conjuntamente h tempos, e pior, apropriando-se de idias que foram concebidas por todos? A rigor, poder algum estar mais informado sobre uma idia do que aquele que colaborou na sua construo? Destaca-se aqui que essa grande incongruncia criada nessa situao est diretamente relacionada ao fato de que um pesquisador que atua dessa maneira j incorpora aspectos ticos como procedimentos metodolgicos. Por outro lado, em uma pesquisa desenhada inteiramente pelo pesquisador e aplicada por este aos sujeitos, o TCLE fundamental. Afinal, em algum momento esse sujeito ter de ser informado! O equvoco, portanto, no est na exigncia do TCLE, est na falta de delimitao adequada da abrangncia da Resoluo 196/96 CNS. Ela no aplicvel a todas as pesquisas, porque, como j ressaltado, foi elaborada tendo em vista as pesquisas biomdicas, experimentais, positivistas, que pressupem a excluso ou a disciplina da subjetividade tanto do pesquisador, quanto do sujeito. Concordando com o SSHWC, parece-me mais apropriado, portanto, que essa resoluo se restrinja a pesquisas dessa natureza. 5. Outro aspecto importante abordado pelo SSHWC sobre a aplicao de termo de consentimento escrito diz respeito ao risco que o participante corre ao assin-lo. Pode-se citar como exemplo as situaes em que o estudo realizado com pessoas que praticaram atos ilegais: uso de drogas ilcitas, aborto provocado etc.

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Podemos perguntar, ento: Assinar o TCLE protege a quem? Ao participante que declara por escrito ter cometido algo ilegal ou ao pesquisador que, dessa maneira, trabalha adequadamente frente s diretrizes sobre tica em pesquisa? Qual a sensibilidade do sistema CONEP- CEP para decidir sobre excees dessa natureza? Que critrios poderiam usar? Como esses critrios poderiam ser definidos? 6. O SSHWC questiona a necessidade de anlise tica dos protocolos de pesquisas que no envolvam riscos, em especial as realizadas na rea de Cincias Sociais e Humanas. Argumenta que, nessas pesquisas, a relao entre pesquisador e pesquisado no se pauta num desequilbrio de poder. Considero que essa afirmao merece uma reflexo mais profunda, pois ser mesmo possvel que no exista esse desequilbrio? Cabe contextualizar que as relaes entre pesquisador e pesquisado so atravessadas por gnero, raa, condio socioeconmica, como qualquer outra relao social. A desigualdade na relao entre entrevistador e entrevistado bastante discutida por THIOLLENT (1981). Assim, mesmo que o pesquisador tenha a inteno de tornar essa relao menos hierrquica, no me parece que seja desnecessria a anlise prvia do projeto por um comit de tica independente. O que necessrio discutir quais sero os parmetros utilizados nessa anlise. 7. Uma possibilidade que parece ser muito consistente estar atento aos padres ticos presentes na maneira como se estabelece a relao entre pesquisador e pesquisado, aos prprios objetivos do estudo e a maneira como se pretende construir conhecimento cientfico. No estariam nas questes epistemolgicas as informaes necessrias para decidir quando os termos da Resoluo 196/96 CNS so ou no aplicveis? preciso estar atento para identificar quando os princpios da Resoluo 196 CNS esto sendo respeitados pelo prprio desenho do estudo, no sendo necessrio torn-los externos pesquisa atravs de um TCLE escrito. Na discusso apresentada nestes captulos, fica explcita a necessidade de questionar a pertinncia da aplicao da resoluo 196/96 CNS s pesquisas que se pautam em tradies diferentes das que caracterizam as pesquisas biomdicas, que, por sua vez, pautam-se num paradigma positivista, prevendo ento a excluso da subjetividade, tanto do pesquisador quanto do pesquisado.

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Como expresso no Given the voice to the spectrum, os pesquisadores das Cincias Sociais e Humanas freqentemente adotam abordagens qualitativas. Analiso, a seguir, o que os pesquisadores da rea da sade que adotam abordagens qualitativas vm publicando sobre tica em pesquisa.

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7. OBJETIVOS E MTODO
7.1.Objetivos:
1. Apresentar o que os pesquisadores que utilizam abordagens qualitativas na rea da sade consideram tica em pesquisa. 2. Identificar os aspectos da Resoluo 196/96 CNS que so aplicveis a essas pesquisas e os que no o so.

7.2. Mtodo
Para atingir os objetivos deste estudo, alm dos textos de referncia consultados, foram analisados artigos que discutem tica em pesquisa qualitativa. A proposta foi conhecer o que os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas e trabalham no campo da sade vm publicando sobre aspectos ticos nas pesquisas da rea. Como o Medline referncia na rea da sade como base de dados, foi eleito para localizar esses artigos, sendo realizada uma busca das seguintes palavras: tica, pesquisa e qualitativa, no perodo de 1993 a 2005. Para proceder anlise do material em estudo, foi elaborada uma breve sntese de cada artigo, que est apresentada no Anexo 3, para em seguida estabelecer-se um dilogo entre estes artigos. O referencial terico adotado para essa anlise aproxima-se da hermenutica, tal como descrita por GADAMER (2002). A proposta ter em mente a: (...) regra hermenutica, segundo a qual devemos compreender o todo a partir do singular e o singular a partir do todo (....) estamos s voltas com uma relao circular prvia. A antecipao de sentido, que comporta o todo, ganha uma compreenso explcita atravs do fato de as partes, determinadas pelo todo, determinarem por seu lado esse mesmo todo (GADAMER 2002; p.72-3). Para compreender um texto, o leitor precisa elaborar um projeto que se baseia no primeiro sentido que dele apreende (GADAMER 2002), o que possvel porque traz alguma expectativa em relao a esse texto. Essa compreenso se processa

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atravs da elaborao desse projeto, que revisto e modificado medida que o leitor prossegue na leitura. Trata-se, portanto, de uma interao entre a expectativa do leitor, sua primeira apreenso de sentido do texto e o texto em si, num processo contnuo, que ganha vida prpria. Desta maneira, fica explcita a participao ativa do leitor no processo de compreenso do texto. E a importncia de informar a partir de que ponto de vista (percurso profissional, histria de vida, etc) ele se aproxima do texto. Essa foi minha inteno ao iniciar este trabalho com uma apresentao sucinta de meu percurso profissional - o lugar a partir do qual um autor analisa um texto no aleatrio, nem to pouco por ele escolhido, mas, antes, definido por sua histria. Nas palavras de GADAMER (2002): a pertena do intrprete ao seu texto como a pertena do ponto de vista na perspectiva que se d num quadro (...) aquele que compreende no escolhe arbitrariamente um ponto de vista, mas encontra seu lugar fixado de antemo (p. 432). Seguindo ainda GADAMER (2002), importante que o leitor tome conscincia do lugar a partir do qual se aproxima do texto, pois apenas desta maneira poder identificar o que traz para esse processo de compreenso e o que fornecido pelo texto. Alm disso, a partir desse ponto de vista que faz a apreciao do que l. Assim, o autor afirma que: Quem quiser compreender um texto est ( ...) disposto a deixar que ele diga alguma coisa. Por isso, uma conscincia formada hermeneuticamente deve ser de antemo receptiva alteridade do texto. Essa receptividade no pressupe, no entanto neutralidade quanto coisa, nem um anulamento de si prprio, incluindo a apropriao seletiva das prprias opinies e preconceitos. H que se ter uma conscincia dos prprios pressupostos a fim de que o texto se apresente a si mesmo em sua alteridade, de modo a possibilitar o exerccio de sua verdade objetiva contra a opinio prpria (p. 76).

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Assim, a partir do meu percurso profissional, apresento no captulo Resultados I como selecionei os artigos analisados neste trabalho. Em seguida, no captulo Resultados II e discusso, apresento minha anlise do material em estudo, de acordo com os temas e categorias que estabeleci, a partir de minha imerso nos textos.

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8. RESULTADOS I
A fim de contextualizar o material a ser analisado neste trabalho, estabeleci oito categorias para classificar as 245 referncias encontradas. Para tanto, tomei por base a leitura dos ttulos e, sempre que estavam disponveis, tambm dos resumos. Ainda que tenha sido um procedimento difcil, minha inteno explicitar a diversidade desse vasto material.
Quadro 1: Distribuio das 245 referncias bibliogrficas levantadas a partir do Medline, no perodo 1993- 2005, atravs de busca s palavras: pesquisa e qualitativa e tica.

TEMA
PRTICA PROFISSIONAL OPINIO DOS PACIENTES
ETICA EM PESQUISA QUALITATIVA

TOTAL 78 56 35 19 12 7 5 33 245

PERCENTUAL 31,8 % 22,9 % 14,3% 7,8 % 4,9 % 2,9 % 2,0 % 13,5% 100 %

EPISTEMOLOGIA MTODO
RELAO PROFISSIONAL PACIENTE
TRABALHO DAS COMISSES DE TICA EM PESQUISA

OUTROS TOTAL

O que foi includo em cada categoria

No tema prtica profissional, apenas os profissionais de sade so os informantes. So discutidos a viso frente ao paciente, a formao profissional, os dilemas ticos no exerccio da profisso, entre outros aspectos. No tema opinio dos pacientes, incluem-se todos os artigos nos quais os informantes so os pacientes. No tema relao profissional e paciente, o objeto dos estudos sempre a relao e incluem-se os que ouvem os profissionais e os pacientes, ou apenas um destes atores.

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tica em pesquisa qualitativa aborda especificamente a discusso dos aspectos ticos presentes em pesquisas qualitativas. No tema epistemologia, esto includos os artigos que tratam de aspectos da produo de conhecimento em si, o lugar do pesquisador na pesquisa, a possibilidade de generalizar os resultados da pesquisa qualitativa, entre outros aspectos. Em mtodo, incluem-se artigos que discutem tcnicas em pesquisas qualitativas, tais como histria de vida, observao participante, entrevistas, entre outras. Na categoria trabalho das comisses de tica em pesquisa, esto computados os artigos que discutem o trabalho desses comits.

Como foram selecionados os artigos para anlise

Frente aos objetivos estabelecidos neste trabalho, foram selecionados para anlise os artigos includos nos temas: tica em pesquisa qualitativa, epistemologia, trabalho das comisses e mtodo, o que somou um total de 71 artigos. Desse total, foram excludos 19 artigos, que se incluam nas categorias mtodo e epistemologia, mas no traziam nem o termo tica, nem tica em pesquisa entre suas palavras-chave. Mantive apenas alguns textos que no apresentavam essas palavras-chave, com o intuito de preservar diferentes tcnicas utilizadas nas abordagens qualitativas, como a pesquisa na comunidade (STEIN e MANKOWSKI 2004), a gravao de sesses de psicoterapia e posterior anlise (RAINGRUBER 2003), a utilizao de dirios de sade (KELEHER e VERRINDER 2003) ou ainda o que me pareceu ser uma maneira diferente de ver os aspectos ticos das pesquisas com grupos mais vulnerveis (DEGRUCHY e LEWIN 2001). Todos os esforos foram realizados para localizar esses 52 artigos, que foram selecionados para leitura na ntegra. A maioria foi facilmente localizada nas publicaes em que figurava. Apenas um deles foi solicitado diretamente ao autor, que prontamente o enviou por e-mail, e dois foram localizados no site do peridico NCEHR. Entretanto, 16 no foram localizados nem no Portal de peridicos CAPES, nem atravs de solicitao biblioteca da Faculdade de Sade Pblica/USP e,

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portanto, foram excludos. Restaram, ento, 36 artigos para anlise, cujas referncias encontram-se no Anexo 1. Alm destes, inclui 4 artigos que foram localizados em uma busca realizada em 2003, tambm no MEDLINE (tica pesquisa qualitativa); mais 1 que localizei no peridico Qualitative Health Research; outros 2, encontrados atravs da busca no peridico Social Science and Medicine, e 1 ltimo na Behavioral and Cognitive Psycotherapy. As referncias dos artigos que no foram localizados atravs do Medline (1993- 2005, tica pesquisa qualitativa palavras) encontram-se no Anexo 2. No total, foram ento selecionados e localizados para leitura, na ntegra, 44 artigos. Aps essa primeira leitura, dois foram excludos porque no discutiam pesquisa qualitativa em sade - um (BIER e col, 1996) discutia pesquisa qualitativa, pela Internet, em educao; outro (CHAITIN 2003) abordava pesquisa qualitativa em situao de conflitos armados. Desta maneira, foram analisados 42 artigos. Aps a leitura dos primeiros 6, escolhidos aleatoriamente, senti a necessidade de elaborar um modelo para sintetizar cada um deles, como pode ser observado no Anexo 3. Aps leitura e sntese dos primeiros 24 artigos (que correspondem aos primeiros 24 resumos apresentados no Anexo 3), escolhidos aleatoriamente, comearam a emergir temas e categorias. A estratgia adotada, ento, foi suspender a leitura e sntese de cada artigo e iniciar o estabelecimento de um dilogo entre eles. Identifiquei temas comuns e, dentro destes, as categorias que se apresentavam. Um exemplo o tema consentimento informado e, dentro dele, os diversos aspectos abordados pelos diferentes autores. Durante o processo de incluso do material nestes temas e categorias, algumas vezes foi necessrio voltar a ler o artigo na ntegra, ou em parte, pois o resumo nem sempre foi suficiente para a classificao. Ao final desse processo, li novamente todos os resumos para identificar se havia aspectos que, embora fizessem parte dos temas e categorias, no tinham sido includos, ou se existiam aspectos que justificariam o estabelecimento de novos temas ou categorias. Quando necessrio, foram feitas incluses e criadas novas categorias.

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Uma primeira constatao que, embora tenha havido a preocupao de criar temas e categorias que, por um lado, comportassem o material e, por outro, fossem mutuamente excludentes, foi inevitvel a repetio do mesmo contedo em diferentes temas e categorias, o que indica, a meu ver, que alguns aspectos so intrnsecos, so parte essencial, tanto das questes ticas, quanto da prpria concepo de pesquisa qualitativa. Nessa medida, no seria adequado exclu-los de nenhum dos temas. Um exemplo que uma das caractersticas da pesquisa qualitativa a mudana social, que tambm uma categoria importante de ser mantida na apresentao do princpio da beneficncia. Assim, a escolha por manter a repetio de contedo em diferentes temas possibilita, em si, a constatao de que nas pesquisas qualitativas, aspectos ticos e metodolgicos esto ligados de maneira intrnseca. Aps esta primeira classificao, retomei a leitura e sntese dos demais artigos, que compem o material em anlise. O processo de anlise deste material foi marcado por idas e vindas aos resumos e aos prprios artigos, sendo que os temas e as categorias foram modificados diversas vezes. O resultado apresentado a seguir teve como foco apresentar os aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade, a partir da viso dos pesquisadores que as conduzem, tomando como amostra o conjunto de artigos selecionados.

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9. RESULTADOS II E DISCUSSO ASPECTOS TICOS DAS PESQUISAS QUALITATIVAS EM SADE: O QUE PENSAM OS AUTORES DOS TEXTOS EM ANLISE

In a complex and fluid environment such as research, where the only certainty is uncertainty, paradigmatic values rather than standards may become the glue for ethics reviews. Nelson e McPherson

Ethics are thus co-constructed within the interaction and cannot be thought of as external to the research context. Forbat e Henderson O saber tico, tal como descrito por Aristteles, no evidentemente um saber objetivo. Aquele que sabe no est diante de fatos que basta constatar, mas atingido diretamente por aquilo que ele conhece. Gadamer

Neste captulo estabeleo um dilogo entre os 42 artigos em anlise neste trabalho. Existem vrios aspectos ticos considerados por pesquisadores que adotam abordagens qualitativas nas suas pesquisas em sade. Alguns dialogam com o principialismo para discutir como aplic-los (LATVALA e col. 1998; BOSCHMA e col. 2003; MOYLE 2002; USHER e HOLMES 1997; DICICCO-BLOOM 2000; DAWSON e KASS 2005; JONES e col. 1995), e outros para questionar sua aplicabilidade (BRUGGE e COLE 2003; CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; CLEMENTS e col. 1999; KYLMA e col. 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995). H tambm aqueles que colocam aspectos ticos que emergem de suas prticas, de acordo com seu aporte terico e metodolgico (FORBAT e HENDERSON 2003; STEIN e MANKOVISKI 2004; HGGMAN-LAITILA 1999; BATCHELOR e BRIGGS 1994; JAMES e PLATZER 1999; PLATZER e JAMES 1997; SIXSMITH e col. 2003; HOFMAN 2004; SHAVER 2005; WARR 2004; JOHNSON e CLARKE 2003; MURRAY 2003; PAAVILAINEN e col. 1998;

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RICHARDS e SCHWARTZ 2002; HIGHET 2003; KELEHER e VERRINDER 2003; RAINGRUBER 2003; EVANS 1997; JEVNE e OBERLE 1993). E ainda, por vezes, o pesquisador inicia levantando as dificuldades de aplicao do principialismo a sua pesquisa e finaliza propondo uma outra abordagem (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; NELSON e MCPHERSON 2004; HOEYER e col. 2005). Podemos dizer, ento, que a questo dos aspectos ticos, presente nestes textos, bastante complexa e diversificada. Sendo assim, trabalhei em um crculo hermenutico, iniciando pela leitura de cada artigo, buscando compreender a lgica dos autores, identificando quais eram as questes ticas que elegiam para discusso e como eram abordadas em suas pesquisas. Em seguida, percorri um processo de idas e vindas aos resumos que elaborei e aos prprios artigos, buscando estabelecer um dilogo entre os diferentes autores. A partir de minha imerso nesse material, as regularidades foram surgindo; havia questes que eram abordadas sistematicamente, embora os aspectos levantados sobre elas nem sempre fossem os mesmos, e, ainda quando eram semelhantes, os autores manifestavam opinies muito diferentes sobre os temas. O processo de construo destes e das categorias tambm seguiu esse movimento de idas e vindas, o que me deu a sensao de que eles eram sempre provisrios, pois poderiam ser modificados pelo meu retorno ao artigo ou pela construo de novos temas e categorias que dessem conta, de maneira mais adequada, de preservar a riqueza e a diversidade presentes no material em anlise. De alguma maneira, continuo com a sensao de que esse material permitiria diversas outras anlises. Era preciso, entretanto, optar por um recorte, entre os vrios possveis. Para a construo dos temas e categorias, mantive em mente meus objetivos: identificar quais so os aspectos ticos apresentados por autores que adotam abordagens qualitativas e quais deles se diferenciam das concepes apresentadas na Resoluo 196/96 CNS, para que, ao final, fosse possvel concluir pela possibilidade ou no de sua aplicao s pesquisas qualitativas em sade. Outro aspecto a explicitar que no houve a preocupao com o nmero de vezes que cada tema foi citado nos artigos, embora isso seja facilmente identificvel pelo leitor, pois as referncias esto apresentadas entre parnteses. Entretanto, tive

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tambm a inteno de apresentar argumentos que me pareceram importantes para a discusso aqui proposta, ainda que tenham sido citados apenas uma nica vez. Lembro ento THIOLLENT (1981), ao afirmar que ...a estratgia de retardamento da categorizao ...no admite a criticvel hiptese segundo a qual a importncia de um tema ou item no corpus depende apenas de sua freqncia (p.87). Um exemplo a discusso relativa possibilidade de reproduo de um estudo. Embora seja encontrada em apenas dois artigos, coloca-se como uma especificidade da pesquisa qualitativa que a diferencia da outras tradies de pesquisa. Por outro lado, cabe o registro de alguns temas que foram discutidos em vrios artigos, entre eles: caractersticas da abordagem terica e metodolgica eleita pelo autor do artigo, amostra, anlise dos dados, divulgao dos resultados, a considerao de que a pesquisa qualitativa contextual e processual, a transparncia na apresentao do processo da pesquisa, aspectos ticos como intrnsecos s questes metodolgicas, consentimento, relevncia do trabalho para os pesquisados, importncia de evitar prejuzos aos pesquisados e aos pesquisadores, relacionamento entre pesquisador e pesquisado e necessidade de preparo do pesquisador para manejar a relao com os pesquisados, durante e aps o trmino do estudo. Aponto ainda que um mesmo aspecto pode ser apresentado em mais de uma categoria para, entretanto, ser relacionado a questes diferentes. Por mais que me esforasse, percebi a impossibilidade de excluir essas repeties, pois conclu que no se tratava de um crculo vicioso, mas sim de um movimento espiral, pois, cada vez que eu retornava a uma questo, abordava-a de uma maneira diferente. Assim, optei por manter essa diversidade, apresentando as contradies, os diferentes pontos de vista e estabelecendo um dilogo entre eles. Ao fazer essa escolha, tenho em mente tambm a proposta de MORIN (2005) de trabalhar pelo bem pensar, que compreende as diferenas como parte do complexo, mantendo-as em dilogo em vez de excluir as divergncias e buscar um pensamento linear. Se a busca pelas certezas tivesse sido minha opo, seguramente este trabalho seria mais linear e mais sinttico, porm mais distante das discusses que vm ocorrendo sobre os aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em sade.

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Ressalto ainda que, embora existam divergncias, h tambm preocupaes compartilhadas entre os vrios autores, o que permite identificar um caminho para a anlise dos aspectos ticos que respeite as especificidades desta imensa diversidade que est embutida nos termos pesquisa qualitativa. Essa outra questo que abordo nesta anlise - o que os pesquisadores consideram como caractersticas da pesquisa qualitativa, tendo em vista que esta pode ser adotada pelas mais variadas categorias profissionais (como antroplogos, socilogos, psiclogos, enfermeiros, mdicos entre outros), que assumem aportes tericos distintos (fenomenologia, construtivismo, entre outras), pautados em paradigmas diversos, e que podem utilizar diferentes tcnicas (como entrevista, observao, histria oral, entre outras). Os prprios tericos que discutem pesquisa qualitativa apontam a ausncia de uma definio nica e, como vimos, chegam a afirmar que se trata de um campo de pesquisa em si. Por essa razo, e por outra de igual importncia, que a relao intrnseca dos aspectos ticos e metodolgicos, pareceu-me fundamental iniciar explicitando as caractersticas da pesquisa qualitativa apontadas pelos autores do material em anlise, evitando comparaes com outras tradies de pesquisa. Em seguida, apresento os temas e as categorias que emergiram, tendo em vista os princpios de autonomia, justia, beneficncia e no maleficncia, que regem a Resoluo 196/96. Saliento que esses princpios foram discutidos no captulo 3, no item 3.3; e retomados no captulo 4, item 4.3. Num terceiro momento, apresento quais so os aspectos ticos discutidos em relao s pesquisas qualitativas em sade que no considerei possvel incluir na lgica do principialismo, tais como: aspectos ticos intrnsecos aos aspectos metodolgicos, aspectos associados ao relacionamento entre pesquisador e pesquisados e aspectos ticos relacionados aos diferentes momentos da pesquisa; bem como as sugestes apresentadas aos comits de tica. O resultado este captulo que no tem como objetivo traar uma diretriz, mas que, justamente por sua complexidade, pode se constituir num subsdio importante para a discusso dos aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em sade.

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9.1 A pesquisa qualitativa

9.1.1 Diferena entre pesquisa e assistncia O que diferencia assistncia e pesquisa a inteno do profissional. Na pesquisa, o objetivo produzir conhecimentos que podem ser benficos s pessoas em geral, sendo que estes podem trazer ou no benefcios diretos para os participantes da pesquisa. Na assistncia, a inteno beneficiar o indivduo, ainda que possa emergir um conhecimento desta prtica (WILKIE 1997). Essa diferena descrita de maneira semelhante no Relatrio Belmont. 9.1.2 Propsito da pesquisa qualitativa O propsito da pesquisa qualitativa aumentar o conhecimento de uma questo atravs da interao e do dilogo (NELSON e MCPHERSON 2004). Pretende-se substituir, assim, a autoridade do pesquisador em relao ao participante por uma relao de dilogo multivocal (mltiplas vozes) e justo (HOFMAN 2004). Nessa mesma direo, como vimos, o documento canadense (SSHWC 2004) considera que as tradies de pesquisa em Cincias Sociais e Humanas enfatizam as abordagens colaborativas, que visam partilhar os benefcios dos estudos e estabelecer uma relao duradoura com o pesquisado, baseada na confiana e no respeito mtuos. As mltiplas vozes dos participantes devem ser descritas, contextualizadas e relacionadas umas com as outras por uma terceira parte o pesquisador (HOEYER e col. 2005; HOFMAN 2004; PLATZER e JAMES 1997; JAMES e PLATZER 1999) a quem cabe, ainda, ampli-las, possibilitando que sejam ouvidas por pessoas que exercem maior poder na sociedade (STEIN e MANKOWSKI 2004; HOFMAN 2004). Nesse sentido, trata-se de uma mediao interpretativa entre dois mundos (PLATZER e JAMES 1997). O foco central da maioria dos estudos feministas, por exemplo, a busca pela compreenso das necessidades dos outros (JEVNE e OBERLE 1993). Com freqncia, a pesquisa qualitativa inclui entre seus propsitos a mudana social, que pode se dar atravs da crtica e da revelao das narrativas subliminares ao sistema de opresso (STEIN e MANKOWSKI 2004), do fortalecimento dos

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indivduos (JAMES e PLATZER 1999; HOFMAN 2004) e das comunidades (STEIN e MANKOWSKI 2004; HOFMAN 2004). As idias que so desenvolvidas pelos pesquisadores surgem, portanto, dos dados (HOLLOWAY e WHEELER 1995). A prpria teoria construda a partir destes (NELSON e MCPHERSON 2004; KYLM e col. 1999). 9.1.3 Pesquisa qualitativa e paradigmas As abordagens qualitativas podem ser adotadas por pesquisadores que, em seu esforo para descrever a realidade, pautam-se em diferentes paradigmas, os quais incluem premissas epistemolgicas, ontolgicas e metodolgicas (NELSON e MCPHERSON 2004). Pode-se acrescentar, ainda, que os paradigmas incluem uma hierarquia de valores (DENZIN e LINCOLN 2000). Existem muitos rtulos para designar os grandes paradigmas, o que pode levar a certa confuso. AVRAMIDIS e SMITH (1999) (apud NELSON e MCPHERSON 2004) tm sistematizado esses rtulos, correlacionando-os s abordagens qualitativas e quantitativas. Assim, para esses autores, o paradigma positivista incluiria tambm o ps-positivismo experimental, o quase-experimental, o correlacional e as abordagens quantitativas; o paradigma interpretativo incluiria o construtivismo, a pesquisa naturalstica, a fenomenologia, a hermenutica, o interacionismo simblico, a etnografia e as abordagens qualitativas; o paradigma crtico/advocacy incluiria a teoria crtica, o neo-marxismo, o feminismo, as abordagens freireanas, a ao participativa e transformativa. Embora existam diferenas importantes entre esses paradigmas, NELSON e MCPHERSON (2004) consideram que no existe pureza para identific-los, uma vez que podem guardar alguns pontos semelhantes entre si. J no caso da distino entre abordagens qualitativas e quantitativas, h mais clareza, que pode ser adotada, ento, no contexto destes diferentes paradigmas. Assim, ainda que a classificao proposta por AVRAMIDIS e SMITH (1999) seja til, e mesmo que possa haver aspectos comuns a diferentes paradigmas sendo mais fcil identificar as diferenas entre abordagens qualitativas e quantitativas - concordo com NELSON e MCPHERSON (2004) que importante ter em mente que as abordagens qualitativas e quantitativas

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podem ser utilizadas em diferentes paradigmas, no sendo especficas de nenhum deles. Essas consideraes seguem a mesma direo do que foi discutido no captulo 2 deste trabalho, no qual, apoiada em LINCOLN e GUBA (2000)29, apresento os paradigmas agrupados em positivistas e interpretativos, uma vez que, embora sejam diferentes, cada um destes grandes grupos guarda semelhanas entre si, e esse agrupamento facilita a discusso. 9.1.3.1 Paradigmas positivistas e paradigmas interpretativos Em uma perspectiva positivista, o investigador assume que uma realidade nica est aguardando para ser descoberta, sendo passvel de ser desmembrada em unidades pequenas, abordveis em estudos independentes. O pesquisador se mantm objetivamente separado daquilo que observa, busca a generalizao das leis naturais, a causalidade linear e uma investigao livre de valores, visando obter previso e controle sobre os eventos. Variaes de desenhos experimentais e surveys compem as metodologias mais adotadas (NELSON e MCPHERSON 2004). J o paradigma interpretativo considera a existncia de mltiplas verdades dependentes dos contextos social, poltico e histrico, sendo que o significado emerge desses contextos. O observador no se separa daquilo que observa, e os eventos so moldados com reciprocidade, de maneira que as causas e os efeitos so indistinguveis. As questes de pesquisas envolvem investigaes empricas sistemticas, a partir de inmeras abordagens e de perspectivas tericas diferentes. No paradigma interpretativo, os resultados buscam apresentar o ponto de vista dos participantes, e o pesquisador se posiciona como um aprendiz. No h a preocupao de excluir as ambigidades, a complexidade e a relatividade da experincia (NELSON e MCPHERSON 2004). As abordagens qualitativas podem ser empregadas num paradigma positivista. Quando isso ocorre, o mais tpico o pesquisador utilizar um roteiro de entrevista determinado a priori, sendo essa tcnica geralmente aplicada num local combinado, fora do ambiente cotidiano do participante. NELSON e MCPHERSON (2004) consideram que essa situao guarda semelhanas com o estudo de um peixe no
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Estes autores tambm so citados nas referncias de NELSON e MCPHERSON (2004).

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formol embora seja possvel determinar as suas especificidades anatmicas, no possvel compreender a maneira como ele interage com seu ambiente, com outras espcies, nem seus mecanismos de defesa. Assim, informaes nicas e detalhadas podem ser obtidas num estudo pautado no paradigma positivista; entretanto, elas permanecem descontextualizadas. Entretanto, entre os pesquisadores qualitativos tem alcanado ampla aceitao a necessidade de examinar criticamente a tradio positivista luz da compreenso das iniqidades que esse modelo produz e refora (HOFMAN 2004). 9.1.3.2 Diversidade de paradigmas, de mtodos e anlise dos aspectos ticos A diversidade de paradigmas coloca um debate central para a reviso tica dos projetos de pesquisa. Nessa medida, ser necessria uma reviso diferente para cada paradigma adotado. Este define, inclusive, a informao que o pesquisador ter disponvel ao enviar seu projeto de pesquisa para reviso tica. Assim, num paradigma no qual o pesquisador define todos os procedimentos do estudo previamente, possvel enviar ao comit de tica um protocolo que os apresente; por outro lado, num paradigma em que o participante considerado o especialista em sua prpria vida, e o desenho do estudo vai se fazendo conjuntamente a ele, o pesquisador no pode, porque no sabe previamente, apresentar ao Comit de tica em Pesquisa - CEP um projeto que apresente todos os procedimentos a serem desenvolvidos. Se as normas de funcionamento do comit de tica no considerarem e respeitarem essa diferena, nenhum projeto que opera fora do paradigma positivista ser considerado com mrito cientfico (NELSON e MCPHERSON 2004). Como foi possvel observar, encontramos discusso semelhante no documento canadense (SSHWC 2004). Como vimos no captulo 2, GUBA e LINCOLN (1989) e LINCOLN e GUBA (2000) tambm se preocupam em esclarecer paradigmas, e explicitam as decorrncias prticas de alguns dos principais deles. Cabe lembrar ainda a tabela apresentada nesse captulo, no qual os aspectos ticos so apresentados como extrnsecos s pesquisas que operam num paradigma positivista e como intrnsecos quelas que adotam paradigmas interpretativos. Nessa mesma direo, tambm

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KYLM e col. (1999), que trabalham com aporte terico na fenomenologia, afirmam que a internalizao do sistema de valores ticos um dever do pesquisador. Nessa medida, imperativo que qualquer reviso tica comece com uma compreenso clara dos paradigmas da pesquisa e suas estratgias de inqurito e metodologias especficas. A chave para a reviso tica emerge dessas perspectivas, que so, por sua vez, o fundamento para todas as abordagens de pesquisa (NELSON e MCPHERSON 2004). Parece, pois, muito importante identificar o paradigma em que o pesquisador trabalha e as implicaes ticas que isso tem - quando o paradigma no considera a relao entre conhecimento produzido e quem o produziu, quando o pesquisador visa descobrir algo de maneira o mais assptica possvel, pode considerar que o mais adequado no fornecer informaes corretas sobre o estudo ao pesquisado. Colocam-se, assim, situaes completamente diferentes para anlise dos aspectos ticos. Compartilho tambm com a preocupao de NELSON e MCPHERSON (2004), sobre a necessidade de esclarecer confuses relativas aos paradigmas e mtodos30 que o pesquisador adota, pois, na falta dessa identificao clara, estabelecem-se conflitos que poderiam ser evitados. Um deles o discernimento quanto ao lugar que o pesquisador ocupa no campo. 9.1.3.3 Paradigma e lugar do pesquisador A falta de clareza do lugar do pesquisador pode levar ao que vem sendo denominado conflito de papis. Um exemplo o conflito de papis vivido por determinados pesquisadoresenfermeiros e que foi abordado em quatro artigos (HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995; JOHNSON e CLARKE 2003; KYLMA e col. 1999). Em trs deles (HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995; JOHNSON e CLARKE 2003), a anlise desta situao parece confundir paradigmas: embora os autores se identifiquem como trabalhando num paradigma

30 Como vimos no captulo 2, autores como DENZIN e LINCOLN (2000) consideram que um paradigma inclui quatro conceitos: hierarquia de valores (axiology), epistemologia, ontologia e metodologia. Optei por me referir aos termos paradigmas e mtodos, sem mencionar a relao entre ambos, para salientar que uma falta de clareza sobre esta relao pode resultar em confuso.

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interpretativo, suas questes expressam preocupaes relativas ao paradigma positivista (KYLMA e col. 1999). De fato, observa-se com freqncia que o paradigma positivista pode ser teimoso e permanecer influenciando o pesquisador, mesmo quando este se identifica com outro paradigma (NELSON e MCPHERSON 2004). Isso ocorre em especial no que se refere neutralidade do pesquisador no campo da pesquisa. realmente necessrio ter cuidado nesse aspecto, pois a clareza sobre o lugar que ocupa no campo determina a consistncia da pesquisa, pois informa, inclusive, as respostas prticas que o pesquisador dar s questes colocadas pelos participantes, o que tem repercusso metodolgica e tica. , portanto, essencial observar se o pesquisador se coloca dentro ou fora do campo, se assume ou no sua interferncia, o papel da subjetividade na pesquisa tudo isso permitir discriminar o que do pesquisador, o que foi construdo durante o estudo e o que veio do participante. Entretanto, ao discutir conflito de papis e a necessidade de obter dados imparciais, autores como JONHSON e CLARKE (2003) nos remetem seguinte questo: Em que paradigmas os pesquisadores esto operando? Pois a afirmao da necessidade de obter dados imparciais supe a iseno do pesquisador, a no interferncia, a observao neutra. A preocupao de adequar-se tradio positivista pode levar o pesquisador a ignorar a existncia do efeito de sua pessoa na pesquisa, sendo freqente que no busque auxlio para lidar com isso, talvez por ter internalizado a idia de que esse aspecto no cientfico e, portanto, no pode ser conhecido (BACHELOR e BRIGGS 1994). Entretanto, mesmo na tradio positivista preciso discutir a natureza relacional do trabalho, pois no basta que o pesquisador tenha treinamento em diferentes tcnicas de coleta de dados; necessrio que saiba lidar com aspectos ticos e com as questes emocionais que surgem durante o trabalho. Por outro lado, HGGMAN-LAITILA (1999), adotando um paradigma interpretativo, no qual assumidamente interpreta a realidade, salienta a importncia de o pesquisador perceber a si mesmo, para assim identificar suas semelhanas e diferenas em relao ao outro. A autora se preocupa em como superar a viso do pesquisador, durante a coleta e anlise dos dados. De fato, sem estabelecer essa

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discusso, fica difcil abordar as questes relativas ao conflito de papis com a devida profundidade. Afinal, como o profissional no deixa de ser um tcnico graduado ao se tornar pesquisador, dever saber se localizar na pesquisa para responder s demandas dos pesquisados e estar atento aos efeitos da participao deles, identificando a necessidade de fornecer informaes ou de fazer encaminhamentos. Considero que o pesquisador no pode se esquivar dessa responsabilidade (BACHELOR e BRIGGS 1994), pois no seria tico recusar resposta aos pedidos de ajuda ou aconselhamento, buscando manter neutralidade e objetividade (PLATZER e JAMES 1997). Assim, ao valorizar a subjetividade do pesquisador como instrumento de trabalho, os paradigmas interpretativos possibilitam que os aspectos ticos sejam intrnsecos31 pesquisa, pois a subjetividade permite o julgamento entre o que certo e o que errado; e no extrnsecos a ela, como nas investigaes pautadas nos paradigmas positivistas, que tm como proposta a excluso da subjetividade. 9.1.4 Caractersticas, desdobramentos prticos e procedimentos da pesquisa qualitativa Apresento aqui as caractersticas das pesquisas qualitativas, tal como descritas pelos autores dos artigos em anlise. 9.1.4.1 No prev teste de hiptese A pesquisa qualitativa no prev teste de hiptese (HOEYER e col. 2005; PLATZER e JAMES 1997; STEVENSON e BEECH 1998; HOLLOWAY e WHEELER 1995; JEVNE e OBERLE 1993; NELSON e MCPHERSON 2004). 9.1.4.2 Pesquisa qualitativa e mudana social Os resultados das pesquisas qualitativas devem levar a uma melhora nas condies de vida dos pesquisados (WARR 2004; STEIN e MANKOWSKI 2004; CLEMENTS e col. 1999; HOFMAN 2004; ROBLEY 1995; EVANS 1997; PAAVILAINEN e col. 1998; SHAVER 2005; HOEYER e col. 2005; JEVNE e OBERLE 1993; SSHWC 2004).

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Conforme foi discutido no Captulo 2.

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A pesquisa social, na qual possvel adotar abordagens qualitativas, inerentemente politizada (CLEMENTS e col. 1999). O potencial da pesquisa qualitativa est em sua habilidade de fortalecer grupos que so tradicionalmente marginalizados na sociedade e para os quais falta poder econmico, social e poltico. Os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas e trabalham em comunidades descrevem freqentemente sua misso como sendo a de utilizar a abordagem qualitativa para ajudar essas pessoas a descobrirem, criarem, darem voz a suas histrias e ampli-las para que os que exercem mais poder as escutem (STEIN e MANKOWSKI 2004). Com freqncia, o pesquisador qualitativo busca gerar mudanas sociais pela revelao e crtica do sistema de opresso. Essas anlises podem tambm ampliar a conscincia entre os membros dos grupos dominantes, motivando-os a dividir poder ou modificar-se de alguma maneira. Entretanto, preciso cuidar para que, ao contrrio de trabalhar pela mudana social, as pesquisas no acabem por legitimar e perpetuar os valores expressos das classes dominantes (STEIN e MANKOWSKI 2004; HOEYER e col. 2005). Essa preocupao tambm est presente em THIOLLENT (1981), que acredita na possibilidade de um ...modelo de investigao que seja associado a uma poltica orientada em direo emancipao e, nem por isso, menos cientfico do que o modelo convencional ligado ao poder vigente (p.131). Tem sido discutido entre os antroplogos que, diante dos conflitos de interesse, se os informantes com maior possibilidade de exerccio de poder tiverem o direito de decidir que tipo de pesquisa ser conduzido, as Cincias Sociais apresentaro apenas o que convm s elites. As pesquisas que estudam o funcionamento dos servios de sade so exemplos disso. Se os dirigentes das instituies em foco conclurem que estas no funcionam bem e tiverem a possibilidade de vetar a divulgao desse resultado, restaro, apenas, as pesquisas que concluem pelo bom funcionamento dos servios, o que preserva algumas pessoas que esto no poder, em detrimento do interesse da comunidade (HOEYER e col. 2005). So duas as estratgias prprias da pesquisa qualitativa para promover a mudana social: auxiliar os desfavorecidos a ganhar poder para, assim, obter acesso

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aos recursos e desmanchar as condies opressivas perpetuadas pelos que esto no poder. A habilidade das abordagens qualitativas para facilitar a mudana social est presente em todos os momentos do estudo (STEIN e MANKOWSKI 2004). Entre os objetivos desse tipo de pesquisa pode-se incluir a identificao das especificidades dos integrantes do grupo, demonstrando que o mesmo no homogneo. Quando divulgado, esse conhecimento pode contribuir para diminuir o estigma do grupo em estudo, como na situao dos profissionais do sexo (SHAVER 2005). tambm uma obrigao moral estudar e divulgar a situao do atendimento sade, em especial de grupos minoritrios, como homossexuais. Retornar os resultados que indicam uma prtica profissional inadequada e ineficiente aos profissionais que prestam assistncia uma questo tica central (JAMES e PLATZER 1999). A negociao entre pesquisador e comunidade onde se pretende realizar o estudo pode resultar em mudana no planejamento e levar, inclusive, prpria redefinio dos objetivos da pesquisa, que dessa maneira podem se tornar mais concretos, imediatos e teis. importante que o pesquisador no apenas identifique o problema e se retire em seguida, como tambm fundamental a alocao de verba no oramento do estudo para atender s necessidades imediatas da comunidade em foco. Alm disso, ao desenhar a pesquisa visando esse atendimento, possvel aumentar a relevncia e a qualidade do trabalho cientfico (MILLER e RAINOW 1997).

Fortalecimento dos pesquisados Os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas almejam muitas vezes o fortalecimento dos participantes (JAMES e PLATZER 1999; HOFMAN 2004) e das comunidades em questo (STEIN e MANKOWSKI 2004; HOFMAN 2004). De fato, alguns pesquisados se tornaram lideranas para futuros estudos e da poltica de desenvolvimento no mbito local (KELEHER e VERRINDER 2003). Entretanto, preciso cuidado, pois a participao na pesquisa pode tornar a pessoa marginalizada mais vulnervel. Essa situao discutida por JAMES e PLATZER (1999), que identificam que os estudos com grupos vulnerveis, em especial os homossexuais, pode ter os seguintes efeitos negativos: 1. aumentar a

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considerao de que a homossexualidade uma doena; 2. aprofundar o estigma ligado a sua cultura; 3. perpetuar o status do homossexual enquanto um fora da lei; 4. convidar ao voyerismo; 5.expor mecanismos de proteo deste grupo; 6. identificar os participantes (como resultados do que eles disseram); 7. apresentar de maneira equivocada as opinies dos participantes do estudo; 8. ignorar o macro contexto (contexto poltico, social histrico). Uma das maneiras de evitar esses efeitos negativos a adoo pelo pesquisador de atitudes reflexivas e de no-julgamento, pois estas so mais favorveis ao fortalecimento dos participantes (JAMES e PLATZER 1999). Assim, observamos que bastante presente entre os autores dos artigos em anlise que um dos objetivos da pesquisa qualitativa a mudana social, realizada para e pelos participantes, com a colaborao do pesquisador. Acrescenta-se ainda que a emancipao da comunidade estudada pode ser considerada como um critrio de validade de estudos dessa natureza (LINCOLN e GUBA 2000). 9.1.4.3 A produo de conhecimento contextualizada Na pesquisa qualitativa importante preservar o contexto (FORBAT e HENDERSON 2003; STEIN e MANKOWSKI 2004; BATCHELOR e BRIGGS 1994; HOEYER e col. 2005; CLEMENTS e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999; HOFMAN 2004; SHAVER 2005; WARR 2004; JOHNSON e CLARKE 2003; STEVENSON e BEECH 1998; KYLM e col. 1999; JONES e col. 1995; GAULD e MCMILLAN 1999; HIGHET 2003; HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995; RAINGRUBER 2003; JEVNE e OBERLE 1993; NELSON e MCPHERSON 2004). O pesquisador adentra no ambiente da pesquisa e interage com os participantes, sendo que o significado e a importncia de seu estudo emergem dessa interao (NELSON e MCPHERSON 2004). possvel compreender, assim, a experincia de outra pessoa no seu contexto social, atravs do relacionamento estabelecido durante a pesquisa (HOLLOWAY e WHEELER 1995; HGGMANLAITILA 1999).

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Pesquisadores feministas, por exemplo, consideram que existem mltiplas realidades e que o ambiente em que a pesquisa conduzida crtico para os achados (JEVNE e OBERLE 1993). Em Cincias Sociais, a utilizao de mtodos qualitativos visa produzir um conhecimento que dependente do contexto, ou seja, relaciona-se com a natureza contextualizada das crenas, valores e prticas humanas (WARR 2004). Atravs de uma abordagem solidria, possvel conduzir pesquisas junto a grupos desfavorecidos, ainda que tenham uma condio de vida muito diferente do pesquisador. Os encontros entre o pesquisador e os participantes so situados e corporificados, o que gera uma metodologia potencialmente poderosa para alcanar insights sobre a experincia de vida das pessoas. importante preservar o contexto e o significado, pois estes podem ser perdidos ao se transformarem em dados de pesquisa; um exemplo a transcrio das gravaes que no registram entonaes de voz, gestos, postura corporal etc (WARR 2004). importante que o pesquisador vivencie o campo, pois isso permite conhecer aspectos que no so acessveis atravs dos relatos dos participantes (sensao de frio, medo da escurido; maneira desrespeitosa como foram tratados pela polcia, etc) e compreender de maneira contextualizada o contedo do material em anlise (WARR 2004). Quanto mais os pesquisadores conhecem o contexto da pesquisa, mais confiana podem ter nas tcnicas de amostragem que elegeram e na validade do dado obtido (SHAVER 2005). Essa imerso na comunidade tambm permite avaliar, no decorrer do estudo, como a pesquisa est sendo percebida pela comunidade (SIXSMITH 2003). 9.1.4.4 Desenho emergente A pesquisa qualitativa tem carter processual (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; JAMES e PLATZER 1999; NELSON e MCPHERSON 2004), seu desenho emergente (USHER e HOLMES 1997; STEVENSON e BEECH 1998; ROBLEY 1995); ou seja, vai se delineando medida que o estudo vai sendo realizado. A emergncia gradual do tpico da pesquisa em seus prprios termos uma estratgia terica e metodolgica (KYLM e col. 1999). Desta

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maneira, no possvel prever todos os procedimentos antes do incio do trabalho (USHER e HOLMES 1997; HGGMAN-LAITILA 1999; HOEYER e col. 2005; JAMES e PLATZER 1999; RAINGRUBER 2003; STEVENSON e BEECH 1998; KYLM e col. 1999; GAULD e MCMILLAN 1999; ROBLEY 1995; NELSON e MCPHERSON 2004). A melhor descrio de pesquisa que utiliza um paradigma interpretativo o processo de idas e vindas entre as questes emergentes, o desenvolvimento do desenho e da coleta de dados; tudo acontece simultaneamente e nada est predeterminado (NELSON e MCPHERSON 2004). A natureza da pesquisa qualitativa sua flexibilidade, o uso de idias inesperadas que surgem durante a coleta de dados, os quais so focados nos sentidos e nas interpretaes dos participantes (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Na pesquisa fenomenolgica, por exemplo, comum que o exato foco da pesquisa no seja limitado pela especificao prvia das variveis a serem examinadas. A direo se desenvolve ao longo do processo da coleta de dados (RAINGRUBER 2003). Aqui, o pesquisador busca a resposta para as perguntas que emergem dos dados e, sendo assim, quem determina o que deve ser estudado so os participantes (HGGMAN-LAITILA 1999). De maneira semelhante, nos estudos que adotam a grounded theory, o propsito da pesquisa guia o processo de coleta de dados. Os participantes podem definir o problema a sua maneira e contar sua histria sem serem direcionados pelo pesquisador. Esses estudos tm natureza flexvel, e a coleta e anlise dos dados ocorrem simultaneamente, o que possibilita que os objetivos do pesquisador mudem de acordo com as informaes recebidas (KYLM e col. 1999). De fato, o material que a pesquisa qualitativa elucida, como a observao participante e as entrevistas abertas, , por natureza, imprevisvel (GAULD e MCMILLAN 1999). Mais uma vez, um exemplo a pesquisa fenomenolgica, na qual freqentemente as entrevistas subseqentes exploram as questes que emergiram na primeira entrevista, tornando o contedo a ser investigado imprevisvel (USHER e HOLMES 1997). E h tambm as pesquisas que abordam temas sensveis, em que o sujeito pode ir emergindo gradualmente ao longo da entrevista (PAAVILAINEN e col. 1998).

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Em sntese, da natureza da pesquisa qualitativa que surjam temas inesperados durante a anlise do material; portanto, no momento do consentimento e da coleta de dados, o potencial uso destes pode no estar claro nem mesmo para o prprio pesquisador (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). 9.1.4.5 Tema em estudo e processo da pesquisa No material aqui em anlise esto presentes artigos que discutem pesquisas com temas sensveis, os quais podem ser definidos como aqueles que colocam questes ticas e morais, bem como preocupaes e problemas para o desenho da pesquisa (JOHNSON e CLARKE 2003) que ameacem o participante e/ou o pesquisador (KYLM e col. 1999; PLATZER e JAMES 1997), ou ainda que tm implicaes no s para os participantes, mas a possibilidade de repercutir socialmente (JOHNSON e CLARKE 2003). Entretanto, freqente que a sensibilidade do tema esteja mais associada com a relao entre o tpico e o contexto, do que a cada um deles isoladamente (KYLM e col. 1999). Entre os tpicos delicados podemos incluir: HIV/AIDS (JOHNSON e CLARKE 2003; KYLM e col. 1999), dor crnica em idosos, morte (JOHNSON e CLARKE 2003), sofrimento e luto (JONES e col. 1995), doena terminal (JOHNSON e CLARKE 2003; JONES e col. 1995), doentes mentais (JOHNSON e CLARKE 2003; STEIN e MANKOWSKI 2004; LATVALA e col. 1998; USHER e HOLMES 1997; MOYLE 2002), deficientes mentais (CLEMENTS 1999), gays e lsbicas (PLATZER e JAMES 1997; JAMES e PLATZER 1999; DEGRUNCHY e LEWIN 2001; PERRY e col. 2004), usurios de drogas (HOFMAN 2004), profissionais do sexo (SHAVER 2005; WARR 2004), famlias que abusam de crianas (PAAVILAINEN e col. 1998), sobreviventes do Holocausto (STEIN e MANKOWSKI 2004) e adolescentes que tm um dos pais que abusam de lcool (MURRAY 2003). 9.1.4.6 Pesquisador um aprendiz Na pesquisa qualitativa, o pesquisador est engajado na questo em foco como um aprendiz e no como um especialista que predetermina o enquadre do

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estudo, a seleo e definio das variveis e o processo de amostragem (NELSON e MCPHERSON 2004). 9.1.4.7 A subjetividade do pesquisador o instrumento privilegiado da pesquisa O tradicional distanciamento total do pesquisador do objeto de seu estudo, a objetividade, no possvel nem desejvel na pesquisa qualitativa (PERRY e col. 2004; WARR 2004; PLATZER e JAMES 1997; STEIN e MANKWISKI 2004; JEVNE e OBERLE 1993). A pessoa do pesquisador o instrumento para estabelecer relaes humanas (PLATZER e JAMES, 1997), sendo que o processo de pesquisar o envolve de maneira direta (STEIN e MANKOWSKI 2004). Como sujeito socialmente engajado, mais do que um observador neutro, ele tambm um participante do estudo (WARR 2004) e se coloca ao lado dos outros participantes para ajud-los a descobrir suas vozes e a serem ouvidos pelas pessoas que exercem mais poder (STEIN e MANKWISKI 2004). A completa objetividade considerada como problemtica devido ao relacionamento prximo entre pesquisador e participante que ocorre na pesquisa qualitativa. O primeiro deve ser capaz de se colocar no lugar de seus informantes, pois isso ajuda a estabelecer um rapport, que importante nesse tipo de abordagem (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Alm disso, nas pesquisas sobre temas sensveis no cabe a valorizao da neutralidade, pois o fato de ser insider aumenta a possibilidade de o participante falar abertamente de si (PLATZER e JAMES 1997; PERRY e col. 2004). As implicaes metodolgicas de uma postura mais objetiva so freqentemente discutidas na literatura, sendo amplamente aceito que os pesquisadores no podem descartar sua prpria subjetividade enquanto pesquisam. impossvel se engajar na vida dos outros a partir de uma posio de objetividade e neutralidade (WARR 2004). Por isso, um aspecto tico importante que a pessoa do pesquisador entre em cena (JAMES e PLATZER 1999; PERRY e col. 2004), como tambm se constitui num aspecto metodolgico significativo, pois so coletados dados melhores sobre a experincia pessoal dos participantes quando com eles estabelecido um relacionamento aberto e recproco (PLATZER e JAMES 1997; PERRY e col. 2004). Ao contrrio, a completa objetividade ou distanciamento pode

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levar a uma coleta de dados mais pobre (BATCHELOR e BRIGGS 1994; PERRY e col. 2004). Assim, com suas crenas e valores, a pessoa do pesquisador influi em seu trabalho, no sendo possvel que se coloque em suspenso para alcanar a chamada objetividade. Por isso, fundamental que se apresente, bem como esclarea o lugar que ocupa na pesquisa e como lidou com os dilemas ticos que surgiram durante a mesma (JAMES e PLATZER 1999). Em sntese, nas pesquisas qualitativas fundamentadas em paradigmas interpretativos a neutralidade no considerada como necessria; ao contrrio, a subjetividade vista como um instrumento privilegiado do pesquisador. A preocupao que este exera a reflexividade (LINCOLN e GUBA, 2004; STEIN e MANKOWSKI 2004; HOFMAN 2004; RICHARDS e SCHWARTZ 2002), estando atento a seus sentimentos e tendo clareza do que ele traz para o campo, para que possa analisar adequadamente o material que emerge. O pesquisador precisa identificar e descrever seu prprio ponto de vista em cada fase do processo da pesquisa (HGGMAN-LAITILA 1999). A pesquisa qualitativa est fundamentalmente relacionada interpretao, por isso crucial reconhecer o papel do pesquisador na gerao e anlise dos dados, e manejar adequadamente seu distanciamento e seu envolvimento com os pesquisados (PERRY e col. 2004). Balano entre subjetividade e objetividade O pesquisador deve refletir sobre como o balano entre subjetividade e objetividade foi manejado no estudo (KYLM e col. 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995). Isso envolve auto-avaliar-se enquanto instrumento de coleta e anlise dos dados (KYLM e col. 1999). As diferenas entre o pesquisador e o participante precisam ser claramente examinadas (ROBLEY 1995), pois, quando o primeiro interpreta os relatos, necessrio que busque entender a perspectiva do participante (WARR 2004). Por isso, citar diretamente os relatos deste uma necessidade absoluta (HGGMANLAITILA 1999; JAMES e PLATZER 1999).

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Outros autores (PERRY e col. 2004) discutem como trabalhar com o envolvimento e distanciamento na relao entre pesquisador e pesquisado e, para isso, valorizam o trabalho da equipe ao discutir o processo de gerao e anlise dos dados. Para eles, a vantagem disso est em no considerar a objetividade possvel, nem se referir a um balano entre objetividade e subjetividade, mas a uma mistura entre envolvimento e distanciamento, em todas as etapas da pesquisa, que podem ser beneficiadas por uma compreenso a partir do ponto de vista de um insider, discutida com nveis de distanciamento. Para isso, a equipe da pesquisa deve dar suporte ao pesquisador que vai a campo, propiciando a reflexividade. A pesquisa fenomenolgica: a interpretao e a necessria identificao e explicitao do ponto de vista do pesquisador Na pesquisa fenomenolgica, o pesquisador assume que s pode compreender e interpretar as experincias das outras pessoas a partir do seu ponto de vista. A compreenso requer interpretao. Estudar a experincia humana no se relaciona produo de novo conhecimento, mas interpretao dessa experincia, que foi compreendida pela pessoa de uma dada maneira (HGGMAN-LAITILA 1999). Nesse sentido, adotar um ponto de vista significa que o objetivo da pesquisa abordado a partir de uma disciplina particular e de um pesquisador especfico, que determina os conceitos preliminares utilizados, o que j se sabe sobre o objeto de estudo e como a observao definida. Identificar e compreender o prprio ponto de vista cria a possibilidade de uma nova compreenso, um novo ponto de vista (HGGMAN-LAITILA 1999) e de discriminar o pensar do outro (STEIN e MANKOWSKI 2004; HGGMAN-LAITILA 1999). O pesquisador deve conhecer e trabalhar os preconceitos e equvocos referentes ao grupo em estudo ou sobre o fenmeno que deseja estudar (MURRAY 2003). Nessa mesma direo, THIOLLENT (1981) ressalta a importncia de que o pesquisador explicite os pressupostos da questo em estudo. Como exemplo, cita a necessidade de discutir a relao entre a noo sociolgica de marginalidade, e as das teorias pseudocientficas ou as representaes de determinadas classes sociais.

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Impossibilidade de repetir o estudo Como a realizao de um estudo qualitativo est sempre ligada pessoa do pesquisador, alguns consideram que ele no pode ser abordado da mesma maneira por outro estudioso (HGGMAN-LAITILA 1999). Assim, em vez de ser reprodutvel, as pesquisas qualitativas devem ser passveis de auditoria, de maneira que qualquer pesquisador possa compreender e seguir claramente o caminho de tomada de decises e da coleta e anlise dos dados (GAULD e MCMILLAN 1999). 9.1.4.8 Transparncia dos procedimentos da pesquisa O pesquisador deve apresentar claramente seu processo de trabalho, para que o leitor compreenda como chegou determinada concluso, a partir do material em anlise (FORBAT e HENDERSON 2003; STEIN e MANKOWSKI 2004; HGGMAN-LAITILA 1999; JAMES e PLATZER 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995; HAGGMAN-LAITILA 1999), e para explicitar como o respeito aos direitos e responsabilidades pode ser identificado no desenho, na realizao e na divulgao dos resultados da pesquisa (JAMES e PLATZER 1999). O foco no processo pode ajudar a explicitar as complexas escolhas de metodologia, os papis inerentes e as conexes entre pesquisa qualitativa e mudana social (STEIN e MANKOWSKI 2004). uma obrigao moral do pesquisador apresentar o caminho que seguiu para chegar s interpretaes; para isso, deve refletir sobre si mesmo e sobre seu prprio desenvolvimento moral (JAMES e PLATZER 1999). No aceitvel que os pesquisadores realizem seus projetos em instituies que no respeitam os direitos humanos, sem fazer nenhuma denncia sobre isso, e, ao apresentar os resultados, no informem as condies da instituio (CLEMENTS e col.1999). 9.1.4.9 Critrios de qualidade da pesquisa qualitativa A qualidade dos dados A qualidade dos dados coletados na pesquisa est intimamente relacionada qualidade do relacionamento estabelecido entre o pesquisador e o pesquisado

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(CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; BATCHELOR e BRIGGS 1994; SIXSMITH e col. 2003; SHAVER 2005; MURRAY 2003; HIGHET 2003; PERRY e col. 2004). Depende, ainda, da qualidade da discusso entre as duas partes e de sua compreenso sobre o tema. Por isso, importante que a coleta e a anlise dos dados sejam feitas pelo mesmo pesquisador (HGGMAN-LAITILA 1999). O pesquisador deve estabelecer uma relao de confiana, manter um equilbrio entre objetividade e escuta emptica e adotar uma postura de no julgamento, que essencial para a coleta de dados significativos (USHER e HOLMES 1997). Melhores dados sobre a experincia pessoal so coletados quando o pesquisador estabelece um relacionamento aberto e recproco com os participantes (PLATZER e JAMES 1997; PERRY e col. 2004). Ao contrrio, o fechamento do pesquisador possivelmente contribui para o fechamento do participante, o que resulta em dados mais pobres, menos detalhados, que podem resvalar para o politicamente correto, ou seja, para o que o participante considera o padro aceitvel, falando aquilo que imagina que o pesquisador espera ouvir (BATCHELOR e BRIGGS 1994). Acrescenta-se ainda que a qualidade dos dados coletados reflete diretamente os caminhos pelos quais o pesquisador manejou a difcil relao entre insiders e outsiders, em especial durante o recrutamento dos participantes (SIXSMITH e col. 2003). Tendo em vista que a qualidade da relao entre pesquisador e pesquisado determinante para a qualidade dos dados obtidos, observa-se que, ao trabalhar nesse sentido, aprimoraram-se tambm os cuidados ticos (SHAVER 2005). Outro aspecto a considerar a dificuldade de garantir a validade dos dados se o pesquisador no est familiarizado com a linguagem e a cultura da comunidade estudada. No apenas uma questo de contratar um intrprete ou pessoas para fazer transcries, ou ainda a preocupao no se restringe a no ofender os participantes. O ponto central que a cultura informa o contexto para interpretar os dados (MILLER e RAINOW 1997).

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Qualidade da pesquisa qualitativa As abordagens qualitativas requerem padres rigorosos, mas que no so os padres usuais da cincia (GAULD e MCMILLAN 1999; JEVNE e OBERLE 1993). Um estudo qualitativo bem desenhado ser confivel, de valor comparativo e passvel de auditoria (GAULD e MCMILLAN 1999). Assim, no se deve julg-lo de acordo com os parmetros da pesquisa quantitativa, mas por um conjunto alternativo de padres. Dois trabalhos, um elaborado por BECK e outro por POPAY e col., ambos citados por GAULD e MCMILLAN (1999), propem os seguintes critrios de qualidade, alguns j anteriormente citados: 1. os resultados da pesquisa qualitativa devem ser confiveis. A questo chave se o desenho vai permitir informaes ricas, capazes de descrever de maneira confivel, acurada e em profundidade o fenmeno em estudo, e se o desenho responsivo s mudanas nas circunstncias dos participantes e s questes que surgem no mundo real dos contextos sociais. Os pesquisadores podem empregar uma combinao de mtodos qualitativos, como entrevistas, grupos focais, observao, para assegurar a credibilidade dos resultados, e podem, sempre que apropriado, confirmar os resultados da pesquisa com os participantes. 2. Em vez de buscar a generalizao, o pesquisador qualitativo e seus revisores podem questionar se os resultados combinam com outros resultados de pesquisa. Pode-se buscar a comparao e o contraste e, no mximo, estabelecer um corpo de conhecimento sobre um caso especfico que poder ser comparado futuramente com outro estudo de caso. 3. Em vez de ser reprodutvel, as pesquisas qualitativas devem ser passveis de auditoria, de maneira que qualquer pesquisador possa compreender e seguir claramente o caminho de tomada de deciso e a coleta de dados que foi realizada. Os revisores devem garantir que a pesquisa seja documentada claramente como um processo: o racional e as decises tomadas devem estar registrados; os dados, organizados de maneira coerente e transparente; o uso de informaes de diferentes fontes, claramente justificado e explicado; as abordagens utilizadas devem ser reconhecidas e aceitas. Acrescenta-se que a adoo de uma abordagem reflexiva, na qual o papel do self e da subjetividade no processo da pesquisa colocado sob escrutnio crtico e

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explcito, tem sido considerada como critrio de qualidade da pesquisa qualitativa (PERRY e col. 2004). A boa pesquisa aquela que coloca novas questes e descobre relaes no explcitas. O pressuposto de que existem mltiplas vozes que devem ser descritas por uma terceira parte, para contextualiz-las e relacion-las umas com as outras (HOEYER e col. 2005). Desenvolver estratgias para validar os dados coletados o primeiro desafio em pesquisas com pessoas escondidas (SHAVER 2005). So pessoas de difcil acesso, que freqentemente se esquivam de contatos com desconhecidos e, por realizar prticas ilcitas (uso de drogas, furtos), ou recriminadas (homossexuais), mesmo quando aceitam fornecer informaes para pesquisa (quando a participao paga, por exemplo), podem prestar informaes que no correspondem ao que vivenciam e pensam. Assim, nesses casos, um desafio para o pesquisador identificar quando os dados so vlidos ou no. NELSON e MCPHERSON (2004) salientam que a preciso e o rigor da pesquisa determinam a riqueza do texto e das observaes num contexto fluido (p.16). Cabe lembrar os critrios de validade propostos por LINCOLN (apud LINCOLN e GUBA 2000, p. 182), que tinha a inteno de reunir aspectos ticos e epistemolgicos. A autora identificou sete critrios de validade ou autenticidade: posio ou ponto de vista, julgamentos; discurso especfico da comunidade e locais de pesquisa como juzes de validade; voz, ou em que medida um texto multivocal; subjetividade crtica (ou o que vem sendo denominado reflexividade); reciprocidade, ou em que medida o relacionamento na pesquisa se torna recproco e no hierrquico; sacralidade, ou a profunda preocupao sobre como a cincia pode (e deve) contribuir para o florescimento humano; e o compartilhamento dos privilgios que aumentam pela posio do pesquisador na universidade. Creio que esses critrios de validade ou autenticidade expressam bem o fato de a tica ser intrnseca a esses paradigmas de pesquisa, o que, simultaneamente aumenta o rigor desta.

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9.1.4.10 Diversidade de tcnicas no mesmo estudo Baseado na tradio etnogrfica, o pesquisador pode analisar os dados obtidos atravs de diferentes maneiras, como: entrevistas, conversas informais e dirio de campo, pois isso proporciona um enquadre contextual mais amplo, que colabora na compreenso e anlise dos dados (HIGHET 2003; GAULD e MCMILLAN 1999). importante um acompanhamento contnuo dos dados coletados, com outras tcnicas, como as notas de campo e as transcries (HOLLOWAY e WHEELER 1995). 9.1.4.11 Participante tem papel ativo na tomada de decises O lugar do participante na pesquisa A pesquisa qualitativa no torna o participante um objeto (JEVNE e OBERLE 1993; PERRY e col. 2004; NELSON e MCPHERSON 2004). Pelo contrrio, ele o especialista em sua prpria experincia (SIXSMITH e col. 2003; HIGHET 2003) e pode ser considerado um conselheiro do pesquisador durante a coleta e anlise dos dados (ROBLEY 1995). A pesquisa amplamente compreendida como um processo colaborativo e interativo; por isso, as pessoas que relatam suas experincias so denominadas participantes, o que expressa seu papel ativo em todo o processo (HOFMAN 2004; WARR 2004; NELSON e MCPHERSON 2004). , portanto, desejvel que os participantes se tornem parceiros do pesquisador (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Assim, o termo empregado para designar o pesquisado est relacionado ao lugar atribudo a ele pelo pesquisador, aspecto discutido por SCHMIDT (2003), como vimos no captulo 6 deste trabalho, bem como pelo documento canadense (SSHWC 2004). Quem toma as decises sobre a pesquisa As decises sobre a pesquisa freqentemente so tomadas conjuntamente pelo pesquisador e o pesquisado (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; CLEMENTS e col. 1999; SIXSMITH e col. 2003; HOFMAN 2004; RICHARDS e SCHWARTZ 2002), que negociam seus aspectos ticos (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002;

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RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Mesmo a deciso sobre se a pessoa tem condies de consentir e de participar no estudo pode ser tomada conjuntamente (USHER e HOLMES 1997). 9.1.5 O processo da pesquisa 9.1.5.1 Seleo dos participantes A definio dos participantes do estudo uma questo bastante discutida nos artigos analisados. Segundo vrios autores, a amostra deve incluir pessoas da comunidade, que tenham os mais diversos pontos de vista (STEVENS 1993; SIXSMITH e col. 2003), e o recrutamento no deve ser aleatrio, mas deve buscar representar diferentes segmentos dentro da populao em estudo (PLATZER e JAMES 1997). A amostra deve ser representativa da populao estudada (PLATZER e JAMES 1997); e precisa ser grande o suficiente para alcanar a saturao, momento no qual o contedo comea a se repetir (STEVENS 1993; SIXSMITH e col. 2003). Em pesquisas sociais, obter uma amostra no significa, simplesmente, recrutar pessoas. Trata-se de uma complexa ao social para ganhar acesso comunidade em si. Estabelece-se um processo no qual ora os pesquisadores de fora (outsiders) ocupam as mesmas posies sociais dos de dentro (insiders), ora ocorre o inverso. Nessa medida, ao mesmo tempo em que cuida das relaes sociais, o pesquisador lida tambm com suas impresses pessoais (SIXSMITH e col. 2003). importante o manejo da relao entre os insiders e os outsiders, o que tem implicaes ticas e metodolgicas, pois o fato de os pesquisadores serem insiders pode facilitar que as pessoas aceitem participar da pesquisa (PLATZER e JAMES 1997). Numa pesquisa com homossexuais, por exemplo, se o pesquisador informasse aos possveis participantes sua orientao homossexual, isso possivelmente incentivaria a participao e facilitaria o estabelecimento de uma relao de confiana (PLATZER e JAMES 1997; PERRY e col. 2004). Quanto mais os pesquisadores conhecem o contexto da pesquisa e das pessoas nele inseridas, ou seja, quanto mais est imerso no campo, mais confiana pode ter nas tcnicas de amostragem que elegeu e na validade do dado obtido (SHAVER 2005), e estar em melhor condio para identificar os grupos marginalizados, acess-los e inclu-los no estudo (SIXSMITH e col. 2003).

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A familiaridade com a comunidade em estudo, particularmente se esta for culturalmente diferenciada, como aborgines em comunidades remotas, fundamental. Para uma adequada seleo dos informantes, preciso ter um cuidado especial com o sistema de parentesco, indicadores demogrficos padronizados, e ainda acesso a fatores como a opo religiosa e o uso de substncias (MILLER e RAINOW 1997). tambm considerado um aspecto tico e metodolgico a seleo de participantes que precisam ser ouvidos: mulheres, minorias, crianas, analfabetos e os de menor status pessoal ou profissional. A responsabilidade social chama a ateno para a diversidade (ROBLEY 1995). Como vimos no item qualidade da pesquisa qualitativa, um dos critrios de validade ou de autenticidade a polivocalidade; ou seja, a incluso de pessoas com os mais diversos pontos de vista na composio da amostra (LINCOLN, apud LINCOLN e GUBA 2000). A tcnica da bola de neve muito usada em pesquisas que abordam questes sensveis e nas quais o grupo de estudo considerado escondido, desviante ou raro (PLATZER e JAMES 1997). Constitui-se, s vezes, na nica possibilidade para recrutar pessoas vulnerveis, pois a segurana intrinsecamente construda na montagem da amostra (SIXSMITH 2003). Em alguns estudos, por exemplo com homossexuais, no possvel definir estatisticamente uma amostra, pois gays e lsbicas nem sempre se identificam, o que no permite conhecer o tamanho desse grupo. Quando a amostragem probabilstica convencional no possvel, este mtodo alternativo o bola de neve - pode resultar em amostras representativas da populao, sendo ento considerado cientfico porque explcito e replicvel. E pode ser considerado vlido quando no h teste de hiptese, mas a proposta explorar amplamente e analisar (PLATZER e JAMES 1997). Porm, apesar de suas qualidades, esse mtodo pode levar a amostras viciadas. Para evitar que isso acontea, deve partir de fontes diferentes (PLATZER e JAMES 1997; KYLM e col. 1999), e pode ser complementado com outras estratgias para acessar a comunidade, como anncios e questionrios (SIXSMITH 2003).

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As duas principais dificuldades para compor a amostra, segundo SHAVER (2005), so: pessoas que se recusam a participar ou oferecem respostas no confiveis para proteger sua privacidade; ou pessoas que dizem o que acreditam ser o esperado pelo pesquisador. Assim, desenvolver estratgias para validar os dados coletados o primeiro desafio em pesquisas com pessoas escondidas, como os profissionais do sexo, por exemplo. Um caminho para superar essas dificuldades pode ser o estabelecimento de uma parceria com uma organizao da comunidade. Isso permite que os pesquisadores ofeream aos participantes a possibilidade de escolher quem seria seu entrevistador: um estudante ou um profissional do sexo; um homem ou uma mulher (SHAVER 2005). Discusses prvias com informantes chaves podem tambm colaborar para assegurar que as decises tomadas sobre o recrutamento sejam ticas e justas para os potenciais participantes (HIGHET 2003). O recrutamento tem implicaes ticas importantes, uma vez que, em estudos sobre temas delicados, como abuso de crianas, pode no ser fcil identificar os participantes, e os que aceitam so os que assumem sua situao e esto preparados para falar. Assim, estabelecidos os critrios de incluso, o pesquisador deve segui-los e aceitar todos que quiserem fazer parte do estudo. A voluntariedade nessas situaes especialmente importante; s o fato de o pesquisador mostrar que sabe, por exemplo, que h abuso de criana numa famlia pode ter graves conseqncias, caso esse tema seja compartilhado precipitadamente, ou seja, antes que a prpria famlia esteja preparada para falar sobre essa situao (KYLM e col. 1999). O que pode motivar a pessoa a participar de uma pesquisa A crena de que sua contribuio poder ajudar outras pessoas (BATCHELOR e BRIGGS 1994; STEIN e MANKOWSKI 2004; WILKIE 1997), a possibilidade de colaborar com a humanidade (LATVALA e col. 1998; STEIN e MANKOWSKI 2004), colaborar com a produo de conhecimento (WILKIE 1997), ou ainda para receber os cuidados de uma determinada equipe (WILKIE 1997) so apontados como fatores importantes que influenciam a deciso de participar de uma pesquisa.

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interessante observar que as pessoas que realmente decidem fazer parte do estudo se tornam, freqentemente, colaboradores do investigador (LATVALA e col.1998). Mas existem diferenas na maneira como os pesquisadores e os participantes entendem essa incluso. Quando so pessoas pobres, e a participao for remunerada, aceit-la pode demonstrar responsabilidade com as crianas e com a casa (HOFMAN 2004). Outras podem decidir participar para no desapontar a equipe que lhes presta assistncia (WILKIE 1997; RICHARDS e SCHWARTZ 2002). J os pacientes raramente se recusam a participar, pois consideram que dependem da boa vontade dos profissionais que lhes prestam assistncia e que, nesse momento, esto propondo uma pesquisa (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Por essa razo, HOLLOWAY e WHEELER (1995) sugerem que os profissionais de sade no devem estudar pessoas diretamente sob seus cuidados. Nessa mesma direo, caberia ponderar se a realizao da pesquisa exige que o participante esteja internado, pois se isso for apenas uma facilidade para o pesquisador, seria importante rever essa estratgia, uma vez que durante a internao a pessoa est mais fragilizada do que quando est em seu ambiente e no seu ritmo de vida usual. 9.1.5.2 A relao entre pesquisador e pesquisado O pesquisador que adota abordagens qualitativas tem freqentemente como postura escutar as histrias de maneira aberta e acolhedora (MURRAY 2003), sem fazer julgamentos (KYLM e col. 1999). O contedo, o processo, o mtodo usado e os aspectos ticos no podem ser separados uns dos outros e nem da relao estabelecida entre pesquisador e pesquisado (KYLM e col. 1999). Cabe ressaltar que essa relao multidimensional e determinante dos caminhos da pesquisa (HOFMAN 2004). Um dos aspectos que pode afet-la e, portanto, precisa ser considerado o pagamento para que a pessoa participe do estudo, que pode ser visto como um tratamento cruel por alguns, j que pode significar aceitar contar sua histria de vida em troca de dinheiro (HOFMAN 2004).

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Existe a concepo de que a relao entre o pesquisador e o participante uma relao entre estranhos, o que justificaria uma tica individualista. Porm, isso no ocorre na pesquisa participante, baseada na comunidade (BRUGGE e COLE 2003). Relacionamento prximo Como j foi mencionado, essencial estabelecer um relacionamento prximo entre pesquisador e pesquisado (MOYLE 2002; KYLM e col. 1999; CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002, USHER e HOLMES 1997; HGGMAN-LAITILA 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995; KELEHER e VERRINDER 2003; JAMES e PLATZER 1999; BRUGGE e COLE 2003), baseado na confiana (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; USHER e HOLMES 1997; SIXSMITH e col. 2003; HOFMAN 2004; JOHNSON e CLARKE 2003; MURRAY 2003; KYLM e col. 1999; PAAVILAINEN e col. 1998; HIGHET 2003; HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995; RAINGRUBER 2003; PERRY e col. 2004), e que pode ser duradouro (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002). Diante dessas caractersticas, um aspecto tico importante que a pessoa do pesquisador entre em cena (JAMES e PLATZER 1999; MURRAY 2003), como tambm crucial estabelecer uma relao de empatia e confiana entre pesquisador e pesquisado (SIXSMITH e col. 2003), sendo que, tradicionalmente, o primeiro tem a preocupao de respeitar o segundo (HOEYER e col. 2005). A confiana e o rapport comeam a se estabelecer entre o pesquisado e o pesquisador no momento em que este explica todos os objetivos do trabalho, e o papel dos participantes no processo (SIXSMITH 2003). Como em qualquer relacionamento prximo, pode-se colocar uma srie de questes sobre a natureza dessa relao: a maneira como ela estabelecida e manejada, a natureza da diferena de poder entre as partes, a maneira como afeta os participantes do estudo emocionalmente e se os resultados so desejados ou indesejados (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002). Esse tipo de relacionamento colabora, ainda, para que o pesquisador tenha clareza do seu papel, e pode possibilitar tanto que este se torne um recurso de sade

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para os participantes, quanto a produo de dados ricos para o pesquisador (KELEHER e VERRINDER 2003). So coletados melhores dados sobre a experincia pessoal e os sentimentos quando o pesquisador estabelece um relacionamento aberto e recproco com os participantes. Isso inclui a possibilidade de tambm se manifestar como pessoa e de se envolver com eles a ponto de oferecer suporte se a participao na pesquisa causar estresse emocional (PLATZER e JAMES 1997), o que salienta a necessidade de formao do pesquisador para lidar com esses aspectos. importante que o pesquisador tenha clareza do lugar que ocupa na relao com o participante, para que possa estabelecer uma relao de confiana com ele. Como vimos no item Critrios de qualidade da pesquisa qualitativa - A qualidade dos dados, o fechamento do pesquisador possivelmente contribui para o fechamento do participante, o que resulta em dados mais pobres, menos detalhados, que podem resvalar para o politicamente correto (BATCHELOR e BRIGGS 1994). Assim, as questes feitas pelos participantes devem ser respondidas diretamente, pois isso indica que o pesquisador tambm est disposto a compartilhar aspectos de sua vida (MURRAY 2003). A confiana entre pesquisador e pesquisado pode no ser recproca Entretanto, ainda que o desejo de a pessoa participar da pesquisa, aceit-la e a profundidade e validade do material que o pesquisador obtm sejam, em grande medida, baseados na cooperao construda entre os pesquisadores e os participantes (KYLM e col. 1999), a confiana entre ambos pode no ser recproca. Por exemplo, enquanto as usurias de drogas confiam nos pesquisadores, em especial quando os associam aos profissionais que trocam seringas32, o pesquisador pode ter dificuldade de retribuir essa confiabilidade, pois os participantes so pessoas cujo comportamento influenciado pelo uso dessas substncias (HOFMAN 2004).

interessante observar que a posio desta autora, ao valorizar que os pesquisados tratem os pesquisadores da maneira que tratam os profissionais que trocam seringas, diferente da adotada por SHAVER (2005), que considera importante diferenciar o papel de pesquisador do exercido dos profissionais que trabalham com troca de seringas, pois considera que os pesquisadores, desta maneira, poderiam falar mais abertamente de suas questes.

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Poder do pesquisador sobre o participante Estudiosos que utilizam abordagens qualitativas tm forte preocupao com a relao de poder que usualmente se estabelece entre eles e o participante, e freqentemente consideram que preciso estabelecer uma relao menos hierrquica (JAMES e PLATZER 1999; PLATZER e JAMES 1997; HOFMAN 2004; WARR 2004; KYLM e col. 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995). Essa diferena de poder pode ter sua origem na diversidade social, incluindo raa, educao, classe social, gnero; ou na visvel iniqidade das trocas entre pesquisador e pesquisado, incluindo aspectos emocionais. De fato, alguns entrevistados podem considerar que o interesse do pesquisador sobre suas vidas se deve ao desejo de estabelecer uma relao de amizade e de manter contato, o que geralmente no ocorre (HOFMAN 2004). Assim, preciso que este explicite o que o participante pode e no pode esperar desse relacionamento (HOFMAN 2004). Vrias possibilidades so colocadas para evitar que esta relao de poder se instale ou, para diminuir a diferena hierrquica. A possibilidade de diminuir a diferena de poder e trabalhar pelo fortalecimento do participante passa pela discusso de como os participantes so representados (representao), como os pesquisadores se localizam nos objetivos de seu trabalho cientfico e na relao com o participante (reflexividade), bem como sobre qual ser a contribuio do estudo para a comunidade em foco (reciprocidade). Na ausncia desse contexto de informao, pesquisadores e participantes ficam inevitavelmente envolvidos numa relao impessoal e, portanto, hierrquica (HOFMAN 2004). Num estudo realizado por KELEHER e VERRINDER (2003) em comunidades rurais, pode-se considerar que houve reciprocidade, pois embora os participantes no tenham sido pagos, estes se sentiram recompensados pela relao que alimentaram com a equipe de pesquisa e a utilizaram como recurso de sade. Entretanto, nem sempre os projetos de pesquisa possibilitam a reciprocidade, que, somada representao so especialmente problemticas nas situaes em que existe a distribuio desigual dos benefcios do estudo entre o pesquisador e os participantes. importante, portanto, redistribu-los, atendendo s demandas da comunidade, em especial atravs da incluso dos participantes nas aes de fortalecimento desta (HOFMAN 2004).

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Uma prtica que pode contribuir para tornar essa relao menos hierarquizada oferecer ao participante a possibilidade de ler e comentar as transcries e anlises antes da publicao dos resultados, podendo decidir se deseja retirar trechos ou mesmo todos os seus dados (DICICCO-BLOOM 2000; KYLM e col. 1999). Tambm aconselhvel conduzir pesquisas com participantes que no sejam clientes do pesquisador, usar consentimento informado e estabelecer uma relao recproca com eles (KYLM e col. 1999). Tambm THIOLLENT (1981), como vimos no captulo 1, apontava que um dos aspectos que contribui para a relao desigual entre pesquisador e pesquisado que este no tem a possibilidade de interferir na anlise dos resultados. Portanto, trabalhar de maneira que ele analise seus dados antes da publicao colabora para uma relao menos hierrquica. Alm disso, tratar os participantes como especialistas em suas prprias vidas pode equilibrar a relao de poder na pesquisa, criando uma atmosfera mais segura e relaxante e encorajando a produo de dados mais ricos, que representam mais precisamente os aspectos da vida dos participantes (HIGHET 2003). Acrescenta-se ainda que o balano de poder provavelmente mais equilibrado quando o paciente est em seu prprio meio e no em um hospital, por exemplo (HOLLOWAY e WHEELER 1995). a.Quando os pesquisados so outros profissionais a relao menos hierrquica Quando o pesquisador entrevista ou observa seus pares, existe um relacionamento mais recproco, o que facilita que os participantes se tornem parceiros em igualdade na pesquisa, o que , o objetivo da maioria dos estudos qualitativos (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Entretanto, JAMES e PLATZER (1999) alertam que, mesmo estabelecendo um relacionamento prximo com o pesquisado, que inclui a pessoa do pesquisador, com seus aspectos de identidade pessoal, de papel profissional e de pesquisador, importante ter claro que as experincias de ambos no so as mesmas e que se mantm uma relao de poder, sendo necessrio, portanto, que o pesquisador esteja atento para manej-la adequadamente.

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b. Quando o profissional de sade tambm o pesquisador Quando o pesquisador tambm profissional de sade, essa diferena de poder aumentada em dois caminhos: primeiro porque os participantes podem se sentir pressionados a aceitar por senso de dever junto a esse pesquisador ou porque dependem da boa vontade dele, que lhes presta assistncia. Segundo, embora a entrevista em pesquisa qualitativa possa ser considerada teraputica, isso tambm pode levar explorao e ao dano. Se esse procedimento se confunde com um encontro teraputico, o pesquisador pode, indevidamente, colocar questes delicadas, e os participantes podem informar mais do que anteciparam no momento do consentimento. Esses problemas se colocam mais incisivamente quando a mesma pessoa ocupa os dois papis, especialmente se o profissional est envolvido diretamente no cuidado do participante (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Explorao do participante Em pesquisa qualitativa, o estabelecimento de uma relao de confiana necessrio para obter os dados; a questo identificar se, diante disso, a pessoa se sente coagida a participar ou se acaba sendo explorada. fundamental, ento, que o pesquisador esteja atento para evitar essa explorao (PLATZER e JAMES 1997; HOFMAN 2004; JONHSON e CLARKE 2003; USHER e HOLMES 1997), pelo estabelecimento de relaes recprocas com os participantes e pela abertura, pelo colocar-se como pessoa (PLATZER e JAMES 1997). Parceria entre pesquisador e comunidade uma boa opo que o pesquisador faa contato com organizaes que poderiam colaborar para lhe contar sobre o estudo e discutir o planejamento do processo, inclusive da perspectiva tica e metodolgica (WARR 2004; KYLM e col. 1999). Estabelecer uma parceria entre a universidade e a comunidade pode levar superao dos dois maiores obstculos em conduzir pesquisa com grupos escondidos (como os profissionais do sexo): erros da amostra e preocupaes com a privacidade, o que aumenta a credibilidade dos dados (SHAVER 2005).

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9.1.5.3 Sada do campo da pesquisa O trmino da pesquisa coloca outros problemas: a natureza ntima e contnua do relacionamento entre o pesquisador e o participante gera confiana e amizade; portanto, difcil para ambos retirar-se dessa relao. Um pesquisador sensvel no deixa, ao trmino da pesquisa, o participante ansioso ou preocupado (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Assim, ao sair do campo, o pesquisador deve se despedir e assegurar-se de que todos tm como entrar em contato com ele caso tenham questes ou queiram ter acesso aos resultados (SHAVER 2005; MURRAY 2003). O pesquisador deve ser sensvel ao terminar o relacionamento com o participante, sendo fundamental que solicite a este que descreva como foi participar da pesquisa (KYLM e col. 1999), dando-lhe a oportunidade de falar sobre sua experincia, por exemplo, de preencher um questionrio (JONES e col. 1995). Os pesquisadores tm a responsabilidade de, ao encerrar o trabalho, despedirse dos participantes de maneira a maximizar a possibilidade de que estes aceitem participar de futuros estudos. A sada de campo bem sucedida quando o pesquisador realiza seu propsito de pesquisa e atende as demandas que surgem da interao com os participantes, como as necessidades deles e dos que tornaram possvel encontr-los (BATCHELOR e BRIGGS 1994). Salienta-se, entretanto, que se houver conflito de interesse entre as partes, nem sempre ser possvel satisfazer a todos. importante esclarecer se o pesquisador manter a relao com o pesquisado aps o trmino do trabalho e qual ser a natureza dessa relao (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; HOFMAN 2004). Manter esse relacionamento aps o trmino da pesquisa pode ser necessrio e eticamente correto (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002). H ainda que se considerar que, uma vez que a pesquisa qualitativa implica em estabelecer uma relao de confiana, na qual se pode compartilhar pensamentos e sentimentos ntimos, ou dolorosos, isso pode levar dependncia, que deve ser manejada para evitar traumas. Um exemplo so as pesquisas conduzidas com pessoas com dificuldade de aprendizagem, que geralmente tm uma rede social limitada, de maneira que incluem nela qualquer pessoa com quem tenham contato; por isso, o desligamento deve ser gradual, de maneira a aumentar a capacidade de a pessoa se desvincular do pesquisador. Muitas

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vezes esse relacionamento pode se manter por anos depois do trmino da pesquisa, e ento finalizar naturalmente. CUTCLIFFE e RAMCHARAN (2002) argumentam ainda que o envio das transcries para conferncia dos participantes e a realizao de encontros para devolutiva dos resultados tambm se constituem em maneiras de o pesquisador ir se desligando aos poucos. Outros autores (RICHARDS e SCHWARTZ 2002; MOYLE 2002), entretanto, advertem que a manuteno desse relacionamento deve ser evitada. MOYLE (2002) considera que, quando o pesquisador ou o participante ultrapassam o relacionamento estabelecido na pesquisa, em especial quando o segundo busca manter contato com o primeiro aps o trmino do trabalho, isso coloca um conflito de papis que deve ser superado com a ajuda de um mentor, pois o pesquisador deve se manter no seu papel. RICHARDS e SCHWARTZ (2002), ainda que concordem com esta afirmao, no explicitam por que consideram que contatos freqentes com os pesquisados podem ser considerados abusivos. JONES e col. (1995) argumentam que, embora possa ser difcil para o entrevistador deixar o pesquisado aps a entrevista, em especial quando este relata dificuldades, importante observar que os relatos podem ter ocorrido exatamente porque se tratava de uma relao de curta durao. Esses autores sugerem que uma soluo seria agendar uma segunda entrevista para ajudar o entrevistado a manejar suas emoes. 9.1.5.4 Anlise dos dados Coleta e anlise so simultneas A coleta e a anlise dos dados acontecem simultaneamente (HOLLOWAY e WHEELER 1995; KYLM e col. 1999). As pesquisas que adotam a grounded theory so exemplos disso (KYLM e col. 1999). medida que o dado coletado, o pesquisador, tendo o respondente como conselheiro, analisa-o em busca de sentido. A descrio da maneira mais autntica possibilita reconhecer o valor do material coletado. Confiana e negociao construdas ao longo do tempo demandam franqueza, explicaes claras sobre os propsitos da pesquisa e a apresentao autntica do prprio pesquisador. Tudo isso

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um processo contnuo e repousa na moral do pesquisador e no seu conhecimento sobre si mesmo (ROBLEY 1995). O que cabe analisar O material em anlise pode ser composto por notas de campo, reflexes pessoais, transcries, entre outros, envolve organizar o que foi visto, escutado e lido, muitas vezes para identificar padres. Uma maneira de trabalhar atribuir uma categoria a cada sentena, linha ou pargrafo, sendo que novas anlises devem ser feitas para conferir a pertinncia do dado numa dada categoria, frente ao conjunto deles. Atravs de um refinamento contnuo, as categorias relacionadas so combinadas para estabelecer os temas gerais (MURRAY 2003). Na anlise, o pesquisador deve compreender as respostas no contexto da entrevista e considerar no apenas o que foi verbalizado, mas tambm a comunicao no verbal do entrevistado (KYLM e col. 1999). A compreenso da perspectiva do pesquisado e a superao da viso do pesquisador Num referencial fenomenolgico, compreender sempre interpretar. A interpretao apresentada na divulgao dos resultados , invariavelmente, a do pesquisador. necessrio, portanto, ter cuidado nesse trabalho, pois, como j foi ressaltado em captulos anteriores, preciso que o pesquisador conhea bem seus pontos de vista, para poder discriminar o do outro (STEIN e MANKOWSKI 2004; HGGMAN-LAITILA 1999). A inteno entender a perspectiva do participante (WARR 2004). Durante a coleta e anlise dos dados necessrio superar a viso do pesquisador, que, embora esteja presente, deve ser identificada para possibilitar acesso subjetividade do outro, em sua alteridade (STEIN e MANKOWSKI 2004; HGGMAN-LAITILA 1999). A objetividade completa no possvel, inclusive por causa da relao prxima entre pesquisador e participante. Entretanto, seria um perigo se o pesquisador se tornasse nativo, pois a total imerso poderia levar a uma perda da crtica necessria para a anlise (KYLM e col. 1999). O balano entre objetividade

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e subjetividade j foi anteriormente discutido no item deste captulo que tem, justamente, esse ttulo. Dada imerso do pesquisador, os achados no falam por si, mas precisam ser interpretados. necessrio que, atravs da criao de temas, categorias e interpretao dos dados, o pesquisador identifique os traos essenciais a partir de um fluxo enorme de diferentes relatos (PERRY e col. 2004). O seu necessrio envolvimento pode, em especial neste estgio, distorcer a compreenso do que foi dito. PERRY e col. (2004) relatam o cuidado que adotaram durante a anlise das transcries das entrevistas que realizaram num estudo junto a gays, lsbicas e bissexuais, no qual a entrevistadora era homossexual. Preocupados em estabelecer um balano adequado entre envolvimento e distanciamento, adotaram um processo de verificao, ou seja, uma segunda anlise de trechos do material foi realizada por um pesquisador heterossexual. Por suas caractersticas, este outro pesquisador no desenvolveu o mesmo nvel de envolvimento com os participantes. Com isso, parte das interpretaes que realizou foi muito diferente daquelas feitas pela primeira entrevistadora, sendo necessrio, ento, fazer um balano entre elas, visando uma anlise mais precisa dos dados. A anlise dos dados qualitativos influenciada pela abordagem terica, pelo compromisso epistemolgico, pelas caractersticas do pesquisador e suas prconcepes. Nessa perspectiva, a natureza interpretativa da pesquisa qualitativa significa que os resultados publicados so apenas uma verso da verdade, e a validade deles deve ser julgada em relao ao cuidado com o qual foram analisados. Embora toda pesquisa seja, em alguma medida, socialmente construda, nos estudos qualitativos que os participantes so mais levados a sentir que suas opinies foram mal representadas ou descontextualizadas. As narrativas pessoais so parte da identidade pessoal, e quando se perde o controle sobre como elas so analisadas, tambm se pode perder o controle sobre a prpria identidade. Ao construir identidades para os participantes, h o srio risco de violar o respeito autonomia deles e tambm de levar a um esteretipo negativo. Essas questes so particularmente relevantes para pesquisas em servios de sade. Primeiro, porque esses projetos so desenhados para responder questes especficas sobre a viso e o

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comportamento dos participantes e, como tal, so fortemente dirigidas por teorias preconcebidas. Segundo, porque as estratgias de amostragem so determinadas por essas teorias, e as caractersticas dos participantes consideradas significantes, como gnero e condio socioeconmica, so previamente definidas. Terceiro, porque a dinmica da entrevista qualitativa e a natureza do dado coletado so afetadas pela experincia do pesquisador (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). A possibilidade de m interpretao A m interpretao pode acontecer por erros do pesquisador ou por reportar falsos procedimentos (KYLM e col. 1999). Algumas medidas podem ser tomadas para evit-la. Uma a validao pelo participante, que o processo no qual o pesquisador devolve sua anlise a ele, antes de publicar os resultados do trabalho. Entretanto, RICHARDS E SCHWARTZ (2002) apontam que essa prtica tem limitaes, pois implica em contatos contnuos com o participante, o que pode ser impraticvel ou considerado como um dano. Uma outra preocupao para os autores que o dado obtido pela validao do respondente tambm estaria sujeito ao mesmo processo de interpretao que o dado primrio. Ainda assim, a possibilidade de o pesquisado opinar parece ser um avano no sentido de permitir adequaes, ainda que o texto final seja produzido pelo pesquisador. O risco de m interpretao maior quando o pesquisador trabalha sozinho; assim, importante que o novato em pesquisa trabalhe sob superviso e que o pesquisador tenha um parceiro que questione a anlise, para que se estabelea um dilogo. Outra possibilidade que o pesquisador que tambm profissional de sade esteja consciente e explicite seus possveis bias. Na prtica, isso significa ter em mente a escolha terica e considerar de que maneira suas caractersticas pessoais e profissionais podem influir na interpretao dos dados (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). 9.1.5.5 Divulgao dos resultados A publicao dos resultados um dever do pesquisador frente aos participantes, sociedade e cincia. O princpio tico da justia desrespeitado

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quando resultados importantes no so divulgados e implementados (KYLM e col. 1999). Divulgao dos resultados para os pesquisados importante informar os resultados do estudo aos participantes, para os quais podem ser produzidas snteses de relatrios (JONES e col. 1995). Outra possibilidade que os pesquisadores agendem reunies nos locais onde a pesquisa foi realizada para apresentar os resultados preliminares, o que deve ser feito pouco tempo aps a coleta de dados, momento em que a populao est interessada em conhec-los, pois ainda se recordam das informaes que prestaram (KELEHER e VERRINDER 2003). Tambm desejvel que os pesquisadores preparem relatrios sintticos, ainda que preliminares, e entreguem imediatamente aps o trmino do estudo para a comunidade e para os servios de sade. Alguns autores chegam a considerar que isso no deve ocorrer apenas seis meses aps o trmino da pesquisa (MILLER e RAINOW 1997) A publicao dos resultados no deve estigmatizar os participantes (JAMES e PLATZER 1999; JONES e col.1995; RICHARDS e SCHWARTZ 2002), nem criar falsas expectativas sobre uma situao que o pesquisador no controla (JONES e col.1995; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; WILKIE 1997). Um exemplo uma pesquisa conduzida por um aluno de graduao, que investiga a opinio dos cuidadores sobre servios comunitrios destinados a pessoas com Alzheimer. A mera realizao da pesquisa levanta a expectativa de que haver uma melhora nesses servios. Entretanto, o pesquisador, neste exemplo, no tem nenhuma possibilidade de atender a essa expectativa, e deve informar isso aos participantes (WILKIE 1997). Quando a divulgao dos resultados para os pesquisados no possvel pelas caractersticas do grupo estudado Nem sempre possvel garantir o retorno dos resultados para os participantes, pelas prprias caractersticas do grupo estudado, como no caso de pesquisas realizadas junto a usurias de droga injetveis que se mantm pouco visveis, uma vez que esto envolvidas em prticas ilegais (HOFMAN 2004). Assim, quando o estudo conduzido com populaes escondidas, o pesquisador no tem como

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garantir-lhes benefcio direto, nem acesso aos resultados. No exemplo aqui citado, trata-se de uma populao mvel e que responde melhor ao contato pessoal do que se a informao for transmitida por material escrito (HOFMAN 2004). Anonimato dos participantes Dados qualitativos, pela sua natureza, so repletos de vestgios da identidade do participante; ento, necessrio ter cuidado para assegurar o anonimato na publicao dos resultados (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). O risco da identificao traz consigo o risco de sanes e de estigma. Existem dois caminhos para minimizar essa situao: um solicitar que os participantes confiram os resultados, decidindo se eles concordam com seu contedo e com sua publicao. Outra possibilidade utilizar pseudnimos e mascarar respostas individuais, apresentando trechos que misturam relatos de mais de um pesquisado (DICICCO-BLOOM 2000). E, ainda, informaes que no so fundamentais para o estudo podem ser modificadas nas publicaes para assegurar o anonimato dos participantes (KYLM e col. 1999). Em pesquisa qualitativa, as citaes de trechos dos relatos dos participantes so essenciais, pois visam dar credibilidade s analises feitas pelo pesquisador. Este aprende com sua experincia e apresenta os frutos dessa aprendizagem de maneira a convidar a audincia a compartilh-los, a julgar a legitimidade dos resultados e a possibilidade de que os mesmos sejam transferveis para um contexto semelhante. Deve fornecer, ento, informaes suficientes que permitam a compreenso e a avaliao do texto, pois, se por um lado seria indesejvel a identificao do pesquisado a quem se garantiu anonimato, por outro seria inadequado que o pesquisador simplificasse demais os achados para proteger os participantes. O que o pesquisador aprende com a descrio densa pode ser vital para a vida e o significado da pesquisa. A resposta para esse dilema, como j assinalado, pode ser enviar o material ao respondente e solicitar verificao e permisso para publicao (KYLM e col. 1999; ROBLEY 1995). Ressalta-se, entretanto, que existem situaes em que o participante no quer que seu anonimato seja preservado (EYSENBACH e TILL 2001; RICHARDS e

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SCHWARTZ 2002), pois pode haver interesse em manter sua autoria e o significado de sua narrativa (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Direito ao anonimato dos participantes e o interesse da sociedade O pesquisador tem responsabilidades sobre cada participante individualmente e pela sociedade como um todo (HOEYER e col. 2005). As pesquisas sociais incluem entre seus objetivos a apresentao do funcionamento das instituies, permitindo avaliao pblica. Entretanto, por razes prticas, para manter acesso ao campo de pesquisa, JONES e col. (1995) recomendam que o pesquisador tenha especial cuidado ao publicar resultados que possam criticar os participantes, se estes forem outros profissionais de sade, pois isso pode dificultar a colaborao em futuras pesquisas. Evidentemente, se essa recomendao for seguida, no ser possvel conduzir, por exemplo, avaliaes confiveis de servios de sade. Nessa situao, parece necessrio considerar que pessoas em situaes diferentes devem ser tratadas de maneira a que isso seja considerado. Uma regra nica para situaes diferentes poderia levar a injustias. Parece razovel ponderar que pessoas com mais poder podem ser tratadas de maneira diferente das que tem menos poder. a situao de pesquisas que envolvem profissionais de sade e usurios dos servios pblicos de sade. Os primeiros esto numa posio que lhes confere maior possibilidade de exerccio de poder e, especialmente se atuam em um servio pblico, devem ter seu trabalho avaliado (HOEYER e col. 2005). Assim, ainda que os profissionais, aps ter acesso ao material coletado e anlise dos dados, tenham sua opinio considerada, no podem ter o poder de veto sobre a publicao dos resultados, pois isso impediria a avaliao do servio pela sociedade. O pesquisador tem o dever tico de fazer um balano entre o respeito aos profissionais de sade e a elaborao de um relatrio de pesquisa honesto, apresentando resultados que atendam aos interesses da sociedade, que inclui pessoas com pior condio de exerccio de poder, inclusive minorias e grupos marginalizados. preciso cuidado para que as pesquisas no representem apenas os interesses dos mais poderosos (HOEYER e col. 2005).

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Pesquisa realizada com pessoas que mantm relacionamento ntimo entre si Quando a pesquisa realizada com pessoas que mantm relacionamento ntimo entre si, preciso muito cuidado para que uma no identifique a outra no momento da publicao dos resultados. De fato, como o relato de um est diretamente relacionado sua vivncia com o outro, se identificar algo que j experimentou, poder identificar que o autor da frase algum com quem mantm relacionamento ntimo, o que pode ter conseqncias srias. Estamos nos referindo aqui a pesquisas conduzidas, por exemplo, com casais ou famlias, nas quais analisado o material coletado em entrevistas individuais (FORBAT e HENDERSON 2003). Impacto na comunidade A apresentao dos resultados da pesquisa para a comunidade estudada possibilita ao pesquisador avaliar o impacto que teve naquela comunidade (SIXSMITH 2003). Apresentao dos resultados voltada para o fortalecimento da comunidade No basta que os resultados sejam publicados, preciso tambm divulg-los para a comunidade, ensinar, criar cenrios alternativos, pois tudo isso contribui para a mudana social (STEIN e MANKOWSKI 2004). Uma possibilidade instituir grupos de discusso para compartilhar os resultados da pesquisa; assim, o estudo deixa de ser sobre a comunidade e passa a ser para a comunidade (HOFMAN 2004). Processo de obter consentimento deve constar da publicao dos resultados Os pesquisadores devem informar nas publicaes como foi obtido o consentimento junto aos participantes, bem como os cuidados que foram tomados para assegurar que compreendessem e tivessem uma efetiva possibilidade de escolha (CLEMENTS e col. 1999).

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Possibilidade de o participante conferir os resultados e vetar o uso de seus dados na publicao dos resultados O material coletado e a anlise devem ser enviados para conferncia dos participantes (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; DICICCO-BLOOM 2000; CLEMENTS e col. 1999; PLATZER E JAMES 1997; HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995; KELEHER e VERRINDER 2003), para que estes informem se se sentem representados nas anotaes e nas anlises, se seu anonimato foi suficientemente protegido (PLATZER e JAMES 1997; ROBLEY 1995) ou, ao contrrio, se o participante foi identificado de maneira adequada (EYSENBACH e TILL 2001). Tambm precisam observar se os resultados podem prejudicar de alguma maneira a comunidade em estudo (EYSENBACH e TILL 2001; CLEMENTS e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999). Desta maneira, o resultado negociado entre o pesquisador e o pesquisado (ROBLEY 1995) e este deve ser o primeiro a ler os rascunhos e ter o poder de decidir sobre sua publicao (CLEMENTS e col. 1999; DICICCO-BLOOM 2000). O participante o dono dos dados e tem o direito de moldar seu uso e ditar os propsitos que levaro seu nome e informaes (ROBLEY 1995). O fato de consentir em participar da pesquisa no implica, necessariamente, que esteja autorizando a publicao dos resultados (MILLER e RAINOW 1997). Entretanto, uma vez que os dados so construdos em relaes sociais complexas, que podem incluir muitas pessoas, outros autores (HOEYER e col. 2005) questionam: alm do pesquisador, quem teria o direito sobre os dados? Ressaltam que isso deve ser informado a todos desde o incio da pesquisa e consideram que o pesquisador em Cincias Sociais tem responsabilidades com o indivduo e com a sociedade como um todo. Nessa medida, deve haver um balano entre direitos individuais e o direito da sociedade ter o conhecimento e a possibilidade de, por exemplo, criticar as pessoas que ocupam cargos. Um outro aspecto que o retorno dos resultados de prtica profissional inadequada essencial para que o profissional em questo a reveja e possa melhorar seu trabalho (JAMES e PLATZER 1999). Assim, coloca-se em discusso se os participantes tm o direito, ou no, de vetar a publicao dos resultados da pesquisa.

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Considerando essas diferentes opinies, que esto presentes no material em anlise, parece-me razovel considerar que os grupos menos favorecidos, caso se sintam prejudicados, podem retirar seus dados, em especial se estes esto relacionados a questes pessoais; entretanto, os mais favorecidos, em especial os profissionais de sade que exercem funo pblica, devem possibilitar sociedade a avaliao de seu trabalho. Efeito da publicao dos resultados na populao estudada So necessrios estudos sobre os efeitos da divulgao dos resultados de pesquisa sobre os grupos vulnerveis (JAMES e PLATZER 1999). 9.1.6 Efeito da pesquisa 9.1.6.1 No pesquisado As entrevistas, em especial sobre temas sensveis, podem afetar profundamente os participantes, que no apenas revelam experincias e pensamentos ao pesquisador, mas s vezes tomam conscincia, pela primeira vez, de sentimentos prprios que desconheciam. Nesses casos, a entrevista pode mudar a vida do informante, embora o objetivo inicial seja, apenas, a coleta de dados (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Por outro lado, a participao em entrevistas pode ser benfica (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; KYLM e col. 1999; PAAVILAINEN e col. 1998; WILKIE 1997; JONES e col. 1995; MOYLE 2002; HOLLOWAY e WHEELER 1995), inclusive para pessoas traumatizadas (STEIN e MANKOWISKI 2004). Os possveis benefcios descritos so: possibilitar que, ao tomar conhecimento de seus sentimentos escondidos, os participantes mudem sua vida (KYLM e col. 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995; MURRAY 2003); que recebam auxlio do pesquisador para re-significar questes emocionais (PAAVILAINEN e col. 1998); que possam, pela primeira vez, expressar determinados sentimentos (WILKIE 1997), sendo ouvidos atentamente e sem interrupo (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; JONES e col. 1995; MOYLE 2002). Tudo isso pode incentivar que a pessoa tome conscincia de dificuldades que lhe eram desconhecidas (JONES e col. 1995), sendo

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estimulada auto-reflexo, catarse e a falar sobre si mesma (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002). 9.1.6.2 No pesquisador Embora o cuidado com o pesquisado seja uma preocupao constante, menos ateno tem sido dada s implicaes para os pesquisadores, em especial os que se colocam como instrumento de pesquisa e podem estabelecer relacionamentos muito prximos e intensos com os pesquisados (WARR 2004). O pesquisador pode ter emoes intensas, em especial nas pesquisas sobre temas sensveis (WARR 2004; HOLLOWAY e WHEELER 1995), as quais pode ter dificuldade de manejar. Sentimentos de isolamento podem ser comuns para a maioria (JOHNSON e CLARKE 2003; MOYLE 2002), mas talvez sejam mais significativos para os que trabalham com temas sensveis. Existem evidncias de que coletar dados sobre questes mais sensveis pode levar a sentimentos de impotncia e falta de esperana; alm de insnia e pesadelos (JOHNSON e CLARKE 2003). Pesquisadores que conduzem estudos com pessoas deprimidas podem ter sentimentos depressivos e hostis (MOYLE 2002). A subjetividade e a colaborao tornam o pesquisador vulnervel ele permanece emocionalmente imerso na experincia vivida por outros e tem a vivncia de ser um entrevistador que tambm entrevistado, observado, pelos pesquisados. Essa situao requer que esteja atento a si mesmo e busque algum suporte, sempre que considerar necessrio (ROBLEY 1995). A relao entre o pesquisador e os participantes da pesquisa envolve um tipo de participao que vai alm das tarefas prticas de coletar/gerar, registrar e analisar os dados. Envolver-se com os detalhes pessoais da vida de outra pessoa coloca o pesquisador num relacionamento ambguo com o pesquisado. Embora o pesquisador possa ter um contato breve com a pessoa, passa a conhecer episdios da histria ntima desta. Uma vez que tem a tarefa de analisar os dados, faz uma imerso neles e ouve, escreve e pensa sobre eles muito tempo depois. Memoriza passagens especialmente ressonantes, sendo que trechos das experincias relatadas passam a ser muito bem conhecidos, podendo ter grande impacto no pesquisador e passando a ser vozes internas difceis de esquecer. Assim, importante

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que a equipe de pesquisa, inclusive os responsveis por fazer transcries de fitas tenham a possibilidade de trabalhar o impacto emocional que o contato, direto ou indireto, com o participante teve sobre cada um (WARR 2004). O pesquisador deve usar o comit de tica em pesquisa como guia e suporte, pois a educao pessoal em tica e a consulta a especialistas so recomendadas quando o pesquisador acredita estar sofrendo. A tica est na trama da pesquisa qualitativa e deve ser considerada seriamente ao logo de todo processo (ROBLEY 1995). 9.1.6.3 Efeitos da participao da pesquisa no pesquisado e no pesquisador Participar de entrevistas pode fazer emergir contedos que precisam ser processados; por isso, o pesquisador deve providenciar um terapeuta para encaminhar os participantes, informando isso a eles (MURRAY 2003). Pode, ainda, fazer emergir emoes fortes no prprio pesquisador, que tambm dever ter acesso a suporte acadmico e teraputico (JAMES e PLATZER 1999). Com uma boa compreenso dos limites da relao entre o pesquisador e o pesquisado e dos aspectos ticos que podem surgir, vivenciar as entrevistas nas pesquisas qualitativas pode ser benfico para o participante e valioso para o pesquisador (MURRAY 2003). 9.1.7 Dificuldades dos pesquisadores durante o trabalho de campo JONHSON e CLARKE (2003) conduziram uma pesquisa com o objetivo de identificar as dificuldades que os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas vivenciam durante seu trabalho de campo. Em seus resultados identificaram as seguintes questes: inexperincia e falta de treinamento, confidencialidade, conflito de papis, impacto das entrevistas nos participantes e sentimentos de isolamento. Utilizo ento essas categorias para apresentar o que outros autores discutem sobre esses aspectos, uma vez que, a meu ver, todos eles tm implicaes ticas. 9.1.7.1 Falta de treinamento Usualmente, a formao do pesquisador enfatiza os procedimentos de acesso, recrutamento dos participantes e anlise dos dados. Entretanto, pouca ateno dada

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ao desenvolvimento de habilidades para, por exemplo, entrevistar pessoas em profundidade, particularmente em suas residncias. Este um alerta importante, pois o pesquisador precisa ter conhecimento e experincia, em especial quando o tema em estudo sensvel (JONHSON e CLARKE 2003; MOYLE 2002; PLATZER e JAMES 1997). A relao estabelecida entre o pesquisador e o pesquisado um aspecto tico que vem sendo negligenciado (BATCHELOR e BRIGGS 1994). Geralmente, os pesquisadores no recebem treinamento nem superviso para manejar seu relacionamento com o pesquisado, alm de lhes faltar clareza sobre o lugar que ocupam no campo de pesquisa. Isso tem implicaes ticas importantes, incluindo a dificuldade do pesquisador em lidar com o contedo emocional trazido pelo participante e mesmo com o que emerge de si mesmo durante a coleta de dados, o que geralmente resulta na coleta de dados pobres (BATCHELOR e BRIGGS 1994; PLATZER e JAMES 1997; JAMES e PLATZER 1999; JONHSON e CLARKE 2003). A estrutura hierrquica das equipes de pesquisa dificulta um dilogo aberto sobre essa questo (BACHELOR e BRIGGS 1994). Entretanto, a equipe tem um papel central no acolhimento das emoes que emergem dos pesquisadores durante o estudo e deve constituir-se em espao para trabalhar o balano entre envolvimento e distanciamento. Neste sentido, cabe-lhe oferecer suporte aos pesquisadores, que no devem trabalhar isolados. Isso fundamental para a integridade do estudo, bem como para sustentar os pesquisadores durante todo o trabalho (PERRY e col. 2004). fundamental que durante o processo de formao do pesquisador, bem como durante a realizao de cada pesquisa, este esteja atento ao impacto emocional que seu trabalho pode ter tanto no participante quanto em si mesmo. As pessoas que se dispem a falar sobre suas experincias pessoais, algumas vezes dolorosas, acabam, por vezes, demandando suporte, informao e aconselhamento do pesquisador, que precisa, ento estar preparado para manejar essas demandas, ainda que seja para encaminhar o participante para um servio especializado (BATCHELOR e BRIGGS 1994; GAULD e MCMILLAN 1999).

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O pesquisador no deve ser voyerista na pesquisa e na anlise do sofrimento dos outros (JONES e col. 1995), o que ressalta a necessidade de estar preparo para assumir o trabalho. O pesquisador deve ter preparo para lidar com a possibilidade de observar os participantes cometendo atos ilcitos (GAULD e MCMILLAN 1999). importante que planeje como ser sua atuao nessas situaes, caso estas aconteam. Acrescenta-se ainda que o risco de m representao pode ser minimizado, assegurando que o pesquisador seja adequadamente treinado e supervisionado, e pelo encorajamento da reflexividade sobre a influncia das caractersticas pessoais e profissionais (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). A compreenso do fenmeno em estudo repousa em grande parte na relao que estabelecida entre pesquisador e pesquisado, o que salienta a sensibilidade e a habilidade de comunicao ao coletar os dados (KYLM e col. 1999). 9.1.7.2 Confidencialidade Os pesquisadores podem ser pressionados a quebrar a confidencialidade das informaes s quais tiveram acesso durante a realizao de suas pesquisas. Isso relatado, em especial, naquelas realizadas em servios de sade, nas quais essa solicitao feita pela equipe que presta assistncia ao pesquisado. Quando isso acontece, gera um conflito para o pesquisador, pois, frente aos participantes, garantiu a preservao da confidencialidade, mas, por outro lado, depende da equipe assistencial para ter acesso a eles (JONHSON e CLARKE 2003). 9.1.7.3 Conflito de papis JONHSON e CLARKE (2003) apontam que os pesquisadores tm dificuldade de manejar seus diversos papis: pesquisador versus profissionais de sade, amigo versus coletor de dados. Os pesquisadores relatam temor de influenciar o curso da pesquisa e de no ser capaz de reciprocidade. amplamente aceito que o pesquisador deve ter clareza de seu papel junto ao pesquisado e inform-lo disso, evitando assim conflito de papis (MOYLE 2002; USHER e HOLMES 1997; SHAVER 2005; JOHNSON e CLARKE 2003; MURRAY 2003; KYLM e col. 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995;

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ROBLEY 1995). O pesquisador no terapeuta (MOYLE 2002; USHER e HOLMES 1997; MURRAY 2003; PAAVILAINEN e col. 1998), nem educador (MURRAY 2003; HOLLOWAY e WHEELER 1995), nem conselheiro (JAMES e PLATZER 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995). Entretanto, o papel do pesquisador pode se confundir com o do terapeuta, pois toda pesquisa qualitativa implica em relacionamento prximo entre pesquisador e participante (USHER e HOLMES 1997). O fato de o pesquisador identificar e atender a necessidade do participante no significa que sair do seu papel; no entanto, a partir dessa percepo, poder encaminh-lo para um servio especializado (BATCHELOR e BRIGGS 1994). De toda maneira, o profissional de sade tem, reconhecidamente, a possibilidade de identificar se o pesquisado necessita de cuidado especializado. O potencial de sofrimento pode ser minimizado se o pesquisador, em especial quando tambm for profissional da sade, explicitar os limites do seu papel, e garantir que informao apropriada e suporte esto disponveis (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Um aspecto interessante apresentado por PERRY e col. (2004) refere-se a um conflito interno ao prprio pesquisador. Esses autores consideram que, como as entrevistas, por exemplo, so por definio relacionamentos interdependentes que envolvem a interao entre pesquisado e pesquisador, uma vez que a pessoa deste ltimo entra em cena, possvel que viva um conflito entre seu papel de participante e de pesquisador. Nessa situao, ao contrrio do que vnhamos discutindo, o conflito de papis se coloca porque o pesquisador tem clareza de seu lugar na pesquisa. Embora o conflito de papis possa ser relacionado ao fato de os pesquisadores qualitativos estabelecerem um relacionamento muito prximo com o pesquisado (USHER e HOLMES 1997), outros autores (KELEHER e VERRINDER 2003), entretanto, consideram que a relao prxima leva clareza sobre o lugar do pesquisador no campo. De toda maneira, ainda que a proximidade entre participante e pesquisador por vezes gere a necessidade de que este faa uma distino entre uma orientao profissional e um conselho de amigo, justamente esse contato pessoal que facilita as discusses sobre outras reas de interesse dos participantes alm das questes

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abordadas na pesquisa (KELEHER e VERRINDER 2003), o que aumenta a possibilidade de reciprocidade. Alguns autores (HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995; JOHNSON e CLARKE 2003) tm apresentado sua preocupao com o conflito de papis vivido especificamente pelos enfermeiros, pois consideram que estes profissionais, pelo fato de terem sido formados para cuidar, apresentariam mais dificuldade de manter seu papel de pesquisador. No fica claro, entretanto, porque isso seria mais difcil para enfermeiros do que para os demais profissionais. Acaso psiclogos, mdicos, nutricionistas, fisioterapeutas, entre outros, tambm no foram formados para cuidar? Em especial quando a preocupao no confundir o papel de pesquisador com o de psicoterapeuta, no seria mais sensato considerar que mais difcil seria para o psiclogo, que recebe essa formao desde a graduao? Entretanto no essa a posio que defendo aqui. Assim, remeto o leitor ao item Paradigma e lugar do pesquisador, deste trabalho, em que discuto essa questo em termos da clareza que o pesquisador deve ter sobre seu lugar na pesquisa. Essa preocupao tambm est presente em JONES e col. (1995), ao considerar que os achados mdicos ruins tambm devem ser discutidos na relao benefcio e no-maleficncia, sendo importante enfatizar a necessidade de estabelecer regras claras para pesquisadores que no so mdicos sobre o que fazer quando os participantes revelam informaes sensveis ou alarmantes sobre si mesmos ou solicitam confirmao. Seguramente, essa uma preocupao justificvel, entretanto no parece cabvel excluir os mdicos, pois penso que qualquer pesquisador deve ter clareza sobre seu lugar no campo e sobre o tipo de relao que pretende estabelecer com o participante do estudo, pois isso informa o que ser respondido pelo pesquisador e o que, mesmo sendo por ele identificado, ser encaminhado para a equipe assistencial. interessante observar que, quando o conflito de papis discutido pelos enfermeiros, a preocupao no misturar o papel de pesquisador ao papel assistencial. No caso de JONES e col. (1995), que so mdicos, encontramos a suposio de que mdicos-pesquisadores, por serem mdicos, saberiam manejar com mais propriedade situaes que envolvem benefcio e no-maleficncia do que outros

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profissionais, que precisariam, ento, ser treinados para isso. Esses autores parecem no se colocar a questo de conflito de papis. Penso, no entanto, que nem as enfermeiras tm mais dificuldades do que os demais profissionais, nem os mdicos estariam isentos dessas preocupaes. A questo central que o pesquisador tenha claro qual o lugar que ocupa no campo da pesquisa, como j foi discutido neste trabalho, no item Paradigma e lugar do pesquisador. De toda maneira, existem situaes em que abrir a informao para um profissional de sade responsvel pela assistncia ao pesquisado importante, pois haveria precedncia da beneficncia sobre a autonomia. Por exemplo, quando o pesquisador identifica a necessidade de investigao clnica (JONES e col. 1995). Vale lembrar, como j foi discutido no item mencionado acima, que o pesquisador no pode se esquivar de sua responsabilidade de atender s necessidades dos participantes durante a pesquisa, ou em decorrncia da participao nesta (BACHELOR e BRIGGS 1994), pois no seria tico recusar responder a pedidos de ajuda ou aconselhamento, buscando manter neutralidade e objetividade (PLATZER e JAMES 1997). 9.1.7.4 Reciprocidade Os pesquisadores se sentem desconfortveis quando no tm o que oferecer aos participantes do estudo. Alguns pesquisadores consideram que pode ser benfico ao pesquisado falar sobre suas experincias. De toda maneira, existe a preocupao de oferecer algo pessoa que se dispe a fornecer informaes para o trabalho (JONHSON e CLARKE 2003). 9.1.7.5 Isolamento do pesquisador Alguns pesquisadores se sentem isolados e sem suporte quando esto no trabalho de campo, alm de relatarem a necessidade de superviso e de separar trabalho e vida domstica. JONHSON e CLARKE (2003), nos resultados de seu estudo com pesquisadores, constataram que estes vem as reunies das equipes de pesquisa como oportunidades para discutirem o processo de realizao do trabalho de campo e no

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seu efeito neles prprios. Alguns consideram que estas questes so dificuldades pessoais, no relacionadas ao processo de pesquisar. Entretanto, especialmente quando envolve grupos mais vulnerveis, a pesquisa tem o potencial de trazer tona lembranas dolorosas, que podem causar dano tanto para o participante quanto para o pesquisador, se no houver suporte ou superviso (JAMES e PLATZER 1999). A superviso , de fato, essencial, pois, ao mesmo tempo em que permite corrigir os rumos da conduo do trabalho, oferece ao pesquisador a possibilidade de expressar suas emoes, numa situao em que estas possam ser acolhidas e que receba suporte para lidar com elas. Mas, talvez, JONHSON e CLARKE (2003) pensem que o pesquisador est fora do campo e que deva se manter neutro, para no interferir nos dados levantados; por isso sente-se solitrio. A questo que se coloca : possvel que um pesquisador entre num campo sem nele interferir? Certamente, qualquer pessoa nova em uma comunidade j altera seu funcionamento; o importante saber se o pesquisador est atento a isso e como vai manejar sua interferncia no campo da pesquisa ou ainda junto a cada participante. De fato, falar de assuntos pessoais com um amigo antigo diferente de express-los para um pesquisador de fora da comunidade e que possui nvel socioeconmico diferente. Alm disso, acredito que, quando o pesquisador pensa seu trabalho inserindose no contexto em que ser realizado, isso colabora para diminuir sua sensao de isolamento, pois se encontra, ento, em relao com os indivduos e com a comunidade, est vendo e sendo visto, est conhecendo e sendo conhecido. No h como pairar sobre aquele grupo de pessoas, com uma super-viso do todo. O pesquisador est inserido e compreende o que v a partir de seu ponto de vista, que marcado pela sua condio de gnero, raa/etnia, situao socioeconmica, formao profissional, instituio onde trabalha, referencial terico e escolhas metodolgicas que fez. Nessa medida, podemos dizer que os pesquisadores necessitam de duas ordens diferentes de ajuda: superviso, para manejar o impacto emocional de estar imerso no campo da pesquisa, evitando que sua participao lhe cause dano ou que

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sua inabilidade em lidar com seus prprios sentimentos o leve a no ser capaz de lidar com as questes emocionais dos participantes; e, desta maneira, lhe permita fazer um adequado balano entre subjetividade e objetividade, o que est diretamente relacionado qualidade dos dados coletados. Ainda em relao qualidade dos dados, frente possibilidade de sofrimento, o pesquisador pode adotar uma postura distante e neutra para se proteger, o que resulta, entretanto, em dados mais pobres. Nesse sentido, a capacidade de estabelecer e manejar adequadamente o relacionamento com o pesquisado tem implicaes ticas e metodolgicas importantes. 9.1.7.6 A necessidade de treinamento e superviso Quando o pesquisador estabelece um contato face-a-face com o respondente, e o processo de entrevista ou de observao iniciado, surge um novo conjunto de dilemas ticos, pois ambos vivem, ento, uma experincia de vulnerabilidade (ROBLEY 1995). O pesquisador pode se tornar vulnervel pela proximidade com o pesquisado, e pela imerso nas histrias deste, necessitando de suporte para no lhe causar dano. Deve ter, nessa medida, a possibilidade de discutir o material coletado e suas anlise com seus supervisores (KYLM e col. 1999). Desta maneira, essencial que os pesquisadores recebam superviso (JOHNSON e CLARKE 2003), que para alguns autores (BATCHELOR e BRIGGS 1994; JAMES e PLATZER 1999) deve ser nos moldes da superviso usual para terapeutas. Nessa mesma direo, uma questo tica e metodolgica a garantia de superviso acadmica para os pesquisadores, e de acesso assistncia teraputica tambm para eles e no s para os pesquisados (JAMES e PLATZER 1999). Outra possibilidade que as reunies de equipe permitam a discusso de situaes difceis que podem surgir no campo de estudo (SHAVER 2005), pois os pesquisadores podem, ento, se apoiar mutuamente (SIXSMITH e col. 2003), reduzindo, desta maneira, sua ansiedade (PAAVILAINEN e col. 1998). HOFMAN (2004) relata o dilema tico que experimentou ao ter acesso a informaes sobre atos ilcitos que os participantes de sua pesquisa cometeram

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contra outras pessoas. Alm disso, em contraste com o que pensavam alguns desses participantes, HOFMAN no tinha a inteno de se tornar amiga deles, nem de manter contato aps o trmino do estudo. Essas questes fizeram com que percebesse que ela estava preparada para lidar com as questes ticas que se colocavam ao longo do trabalho. A prpria conduo da pesquisa requer que o pesquisador tenha habilidade para fazer uma srie de coisas ao mesmo tempo, o que requer preparo profissional. Quando opta por realizar entrevistas, por exemplo, precisa: incentivar a pessoa a falar, dirigir cuidadosamente a conversa, escutar atentamente, processar as informaes, estar atento as suas impresses, como a linguagem corporal e outros fatores situacionais. Necessita, ainda, pensar em sua segurana fsica, agendar as entrevistas com um intervalo de tempo apropriado entre elas e ter a possibilidade de falar sobre sua experincia (WARR 2004). O pesquisador deve ter tambm habilidades suficientes para saber quando parar a aplicao do questionrio. Isso salienta a necessidade do rigor no treinamento e na superviso da equipe de pesquisa, bem como o rigor no desenho do estudo (WILKIE 1997). No geral, os pesquisadores no so treinados para prestar ateno ao relacionamento que estabelecem com os participantes, ou ao possvel impacto emocional do trabalho sobre si mesmos. Pelo contrrio, muitos so encorajados a negar ambas as questes, por no serem consideradas como cientficas (BATCHELOR e BRIGGS 1994). Entretanto, o pesquisador deve estar preparado para manejar aspectos emocionais que podem emergir durante a pesquisa, tanto dos participantes (BATCHELOR e BRIGGS 1994) quanto deles prprios (PERRY e col. 2004). Os pesquisadores relatam freqentemente que no se sentem preparados para lidar com as preocupaes e questes que surgem nas pesquisas delicadas (JOHNSON e CLARKE 2003). A questo do treinamento e superviso particularmente importante na pesquisa qualitativa, na qual o pesquisador o instrumento da pesquisa e trabalha freqentemente isolado (RICHARDS e SCHWARTZ 2002; HOLLOWAY e WHEELER 1995).

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importante que o pesquisador tenha conhecimento do seu cdigo de tica profissional, pois isso auxilia no manejo da relao com o pesquisado (KYLM e col. 1999). Por sua vez, os comits de tica e as agncias de fomento poderiam adotar como rotina verificar se o projeto prev treinamento e suporte adequados para apoiar o trabalho do pesquisador (BATCHELOR e BRIGGS 1994).

9.2 Os princpios que pautam a Resoluo 196/96

Na mesma direo que a Resoluo 196/96, no material em anlise est presente a preocupao de respeitar os princpios de autonomia, beneficncia e justia e no maleficncia. Apresento a seguir a maneira como esses princpios vm sendo discutidos por pesquisadores que adotam abordagens qualitativas. 9.2.1 Autonomia A autonomia um princpio que deve ser respeitado, porm nem sempre fcil avaliar se a pessoa est com possibilidade de exerc-la. Quando no existe clareza sobre essa condio, coloca-se em questo a legitimidade do consentimento e instala-se um dilema tico sobre a adequao de incluso em uma pesquisa, em especial quando se trata de uma pessoa com doena mental (LATVALA 1998; USHER e HOLMES 1997). A autonomia, entretanto, no um princpio que ocupa um nvel hierrquico sobre os demais. Na observao participante, por exemplo, custa da autonomia individual, a nfase metodolgica amplifica as preocupaes ticas relativas s implicaes polticas, que incluem debates sobre o relativismo, a representao, os mtodos participativos e a relao do pesquisador com seus participantes (HOEYER e col 2005). Assim, h na Antropologia uma relutncia em aceitar cdigos de tica em pesquisa, pois h o temor de que sirvam para impedir a conscientizao poltica e o ativismo (HOEYER e col. 2005). 9.2.1.1 Paternalismo deve ser evitado Embora seja dever do pesquisador evitar dano aos participantes, preciso ter cuidado para no cair no paternalismo (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002;

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USHER e HOLMES 1997; KYLM e col. 1999; ROBLEY 1995); ou seja, no intuito de proteger a autonomia das pessoas, os pesquisadores ou os comits de tica podem acabar cerceando a possibilidade de deciso delas. Esse parece ter sido o caso da proposta de JONES e col (1995), de possibilitar que os clnicos gerais vetassem nomes numa relao de pessoas que poderiam ser convidadas a participar de uma pesquisa, utilizando critrios mdicos e pessoais, impedindo, desta maneira, que cada pessoa recebesse informaes sobre a pesquisa e decidisse se queria ou no fazer parte dela. O excesso de zelo, no caso o paternalismo, pode ferir os princpios de autonomia e justia (KYLM e col. 1999), levando assim a conseqncias indesejveis, em especial quando existe a possibilidade de benefcio direto ao participante (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002). 9.2.1.2 O consentimento O consentimento uma preocupao constante para os pesquisadores que utilizam abordagens qualitativas (DICICCO-BLOOM 2000; USHER e HOLMES 1997; DAWSON e KASS 2005; CLEMENTS e col. 1999; HOEYER e col. 2005; HOFFMAN 2004; CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; MOYLE 2002; LATVALA e col. 1998; RICHARDS e SCHWARTZ 2002) e pode ser considerado um passo para aumentar a conscincia do participante e auxiliar na construo de um relacionamento mais justo entre este e o pesquisador (HOFMAN 2004). Entretanto, o consentimento no considerado um fim em si, mas uma forma de respeito ao outro; assim, a maneira como ser obtido depende de cada situao especfica (HOEYER e col. 2005). E ainda que possa ser considerado essencial para pesquisas que podem identificar os participantes (EYSENBACH e TILL 2001; DICICCO-BLOOM 2000; RICHARDS e SCHWARTZ 2002), e nos exerccios de treino em pesquisa (EVANS 1997), poucos antroplogos o utilizam por escrito, pois valorizam a reciprocidade e o rapport (HOEYER e col. 2005). No lugar do consentimento informado, a confidencialidade e a garantia de anonimato tm se constitudo em maneiras de proteger os participantes. A relutncia de aceitar como norma o consentimento informado relaciona-se com o fato de que o antroplogo, por exemplo, estabelece muitos contatos no campo, que tem intensidade

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e importncia diferentes; nessa medida, o consentimento de todos praticamente impossvel (HOEYER e col. 2005). O consentimento pode, ainda, ser dispensado quando o CEP considerar que no possvel obt-lo e quando sente que os benefcios da pesquisa superam os seus riscos (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). O que O consentimento informado uma concordncia explcita do sujeito da pesquisa, oferecido sem ameaa ou induo e baseado na informao que qualquer pessoa razovel pode querer receber antes de consentir em participar do estudo (HOLLOWAY e WHEELER 1995), sendo baseado no princpio de autonomia e da negociao de confiana entre pesquisador e participantes (KYLM e col. 1999). A importncia de respeitar o tempo que a pessoa necessita durante o processo de obteno do consentimento Embora a informao sobre a natureza da pesquisa seja importante, no basta que ela chegue ao participante; o pesquisador deve garantir que seja compreendida. Por isso, importante considerar o contedo e o timing da informao, bem como a maneira como transmitida. A linguagem deve ser acessvel (KYLM e col.1999). Os participantes devem ter tempo para decidir e colocar suas questes (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Timing importante na pesquisa qualitativa (HOLLOWAY e WHEELER 1995), constituindo-se tambm em um aspecto tico importante. Por exemplo, uma pessoa-participante de estudo que acaba de descobrir que tem HIV est vivendo um momento de intensa experincia emocional, est numa fase de transio, e pode se abrir mais do que gostaria (KYLM e col. 1999). Essa mesma preocupao tambm est presente no Relatrio Belmont, que considera que a maneira e o contexto no qual o pesquisado informado to importante quanto as informaes em si. Processual O consentimento processual (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002, USHER e HOLMES 1997; DICICCO-BLOOM 2000; DAWSON e KASS 2005;

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CLEMENTS e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999; HOFMAN 2004; KYLM e col. 1999; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995); ou seja, no se d num momento nico do estudo. Em pesquisa qualitativa, o pesquisador precisa estar atento aos efeitos da participao no estudo e solicitar continuamente a permisso do participante (KYLM e col. 1999). O processo de consentimento informado deve ser ajustado medida que o estudo desenvolvido, em cada contato entre pesquisador e pesquisado (ROBLEY 1995; MOYLE 2002). O participante deve ser continuamente informado de que a participao no estudo voluntria e que pode deix-lo em qualquer momento (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Entretanto, quando para apresentar novamente o consentimento, o pesquisador tiver de procurar os pesquisados, alm das situaes no previstas no projeto, isso pode colocar dificuldades, ainda que sejam freqentes as amostra pequenas nas pesquisas qualitativas. Um novo contato com os participantes pode envolver custos e, devido necessidade de movimentao geogrfica destes e dos pesquisadores, pode ser impraticvel. Assim, contatos freqentes com os participantes podem provocar danos desnecessrios. Apesar dessas dificuldades e dada a natureza imprevisvel das pesquisas qualitativas, mais uma vez advoga-se que o consentimento seja tratado como um processo (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Pesquisa qualitativa tem desenho emergente No adequado obter um consentimento nico para uma pesquisa qualitativa, pois esta tem um desenho emergente, que vai se delineando processualmente, medida que o estudo vai sendo realizado (USHER e HOLMES 1997; JAMES e PLATZER 1999; CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; NELSON e MCPHERSON 2004). Uma vez que no possvel prever os procedimentos a priori, o pesquisador deve explicitar no consentimento o tipo de conhecimento que pretende produzir e, caso exista, seu compromisso com os grupos menos favorecidos (HOEYER e col. 2005).

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Embora o consentimento informado seja instrutivo, ele no impede que falte a informao sobre o que o pesquisador realmente quer. Tambm deve constar a natureza imprevisvel da emergncia dos dados, uma vez que o contedo de todas as questes do pesquisador no conhecido previamente, pois emerge do dilogo (ROBLEY 1995). Dado o carter processual dos estudos qualitativos, difcil, ou mesmo impossvel fazer um balano de seus riscos e benefcios (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002) para inform-los no consentimento. A impossibilidade de prever o impacto para o pesquisado de sua participao no estudo traz a impossibilidade de prestar essa informao no momento de obteno do consentimento (JONHSON e CLARKE 2003). Entretanto, quanto menos previsvel o impacto no participante, mais cuidado necessrio para evitar dano (NELSON e MCPHERSON 2004). Uma vez que a coleta e a anlise acontecem simultaneamente, coloca-se uma dificuldade para o consentimento - ele pode ser aplicado a um estgio da pesquisa, mas pode no ser adequado para o prximo, pois o pesquisador pode mudar seu objetivo com base nas informaes recebidas (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Coleta de dados prolongada Alguns autores consideram que o consentimento obtido num nico momento questionvel diante do fato de a coleta de dados ser realizada ao longo de vrios dias, e sugerem que o consentimento seja processual (DAWSON e KASS 2005; CLEMENTS e col. 1999; DICICCO-BLOOM 2000). Avaliao contnua do participante e do pesquisador Assim, importante que o consentimento seja re-negociado constantemente, constituindo-se num processo de tomada de deciso contnuo, no qual as questes que vo surgindo so discutidas abertamente. O pesquisado vai se mantendo informado, e vai decidindo junto com o pesquisador, como uma equipe, o que possvel pela profundidade do relacionamento estabelecido na pesquisa qualitativa (USHER e HOLMES 1997). Isso permite discutir na comunidade se a manuteno do projeto eticamente aceitvel (SIXSMITH e col. 2003).

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Informaes que devem constar do consentimento O pesquisador deve ter cuidado ao elaborar o consentimento, que precisa viabilizar a compreenso do estudo por um leigo, sem, porm, simplificar demais, a ponto de sua natureza no ficar clara. Tambm no pode omitir informaes que poderiam alterar a deciso de participar do estudo. importante, pois, que o pesquisado tenha a dimenso dessa participao, inclusive em termos de tempo, inconvenientes, riscos e desconfortos (JONES e col. 1995). As pessoas devem receber informaes claras sobre a pesquisa, em linguagem que possam compreender, e ento ter a possibilidade de decidir se querem participar (WILKIE 1997). O participante precisa saber exatamente com o que est concordando (KYLM e col. 1999). O consentimento pode ser dividido em dois componentes: informao (que inclui a informao e a compreenso) e consentimento (que inclui a voluntariedade e a competncia) (KYLM e col. 1999). A partir de sntese da literatura, KYLM e col. (1999) consideram que as informaes que devem compor o consentimento so: Propsitos do estudo; Durao do estudo; Procedimentos do estudo; Apresentao do pesquisador; Papel do participante; Papel do pesquisador; Explicao sobre por que os participantes foram selecionados; Descrio de possveis desconfortos; Descrio de possveis benefcios; Apresentao de procedimentos alternativos (nas pesquisas com interveno); Descrio dos caminhos para manter o anonimato, a confidencialidade e a privacidade dos participantes; Disponibilidade de responder as questes colocadas pelos participantes; Informao sobre com quem entrar em contato em caso de novas perguntas ou dano relativo participao na pesquisa;

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Explicao da liberdade do participante retirar seu consentimento e descontinuar sua participao no estudo; Explicao sobre o que o pesquisador pretende fazer com os achados (KYLM E COL 1999). Deve constar, ainda, o tipo de questo que ser colocado (RICHARDS e

SCHWARTZ 2002), e os deveres do pesquisador frente aos pesquisados (HOFMAN 2004). Outro aspecto relevante que a pessoa deve ser informada previamente quando se tratar de um treino de pesquisa para estudantes, que nem sempre produzir conhecimento cientfico (EVANS 1997). O que deve ser informado sobre a propriedade e divulgao dos dados Uma vez que existem opinies diversas sobre quem tem o direito de decidir sobre a publicao dos resultados, conforme discutido em Divulgao dos resultados, neste captulo, essencial que esse aspecto esteja explicitamente apresentado no momento do consentimento. preciso esclarecer, antes do incio da pesquisa, de quem a propriedade dos dados coletados (DICICCO-BLOOM 2000) - se dos participantes, que podero inclusive vetar em parte ou na totalidade a publicao de seus dados (CLEMENTS e col. 1999; PLATZER e JAMES 1997; HOLLOWAY e WHEELER 1995; ROBLEY 1995; KELEHER e VERRINDER 2003); ou se, uma vez que estes so construdos em relaes sociais complexas, que podem incluir muitas pessoas, pertencem ao pesquisador e somente este poder decidir sobre seu destino (HOEYER e col. 2005). Esses esclarecimentos prvios, incluindo a possibilidade de autorizar o acesso ao material coletado para alguns anos depois, so especialmente importantes no processo da histria oral, na qual o anonimato e a confidencialidade no esto garantidos. Nesse caso, permitem ento que o entrevistado decida o que quer e o que no quer falar, evitando que se sinta exposto de maneira indevida (BOSCHMA e col. 2003). Deve ficar clara a extenso em que o relato dos participantes ser citado na publicao dos resultados, informando se haver citao de trechos dos relatos

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individuais ou se estes sero citados conjuntamente com outros relatos, para dificultar a identificao (DICICCO-BLOOM 2000; RICHARDS e SCHWARTZ 2002). O pesquisado deve ter, ainda, a oportunidade de ler e alterar o que achar necessrio nas transcries e/ou gravaes e autorizar ou no o arquivo e a publicao delas. Alm disso, pode autorizar que o acesso ao material s ocorra alguns anos depois da coleta. Revisar as transcries um aspecto tico essencial no processo da histria oral, que no prev o anonimato do participante (BOSCHMA 2003). Impossibilidade de avaliar riscos A impossibilidade de detalhar os procedimentos do estudo e, portanto, de avaliar se existem riscos para os participantes torna obrigatrio que o pesquisador informe o tipo de conhecimento que pretende produzir (HOEYER e col. 2005).Alm disso, a dificuldade de prever o impacto da participao na pesquisa pode dificultar a obteno do consentimento (JOHNSON e CLARKE 2003). Obrigaes do pesquisador O pesquisador deve informar no consentimento seus deveres para com o pesquisado, incluindo tanto os objetivos quanto as possveis falhas desse procedimento (como, por exemplo, a possibilidade de quebra de anonimato). Isso pode contribuir para a tomada de conscincia de ambos para o pesquisado, que passa a conhecer seus direitos, e para o pesquisador, que se mantm atento delicadeza de conduzir pesquisa com grupos vulnerveis. Isso poder contribuir para construir um relacionamento mais justo entre o pesquisador e o pesquisado (HOFMAN 2004). Cabe esclarecer a natureza da relao que o pesquisador pretende estabelecer com os participantes, explicitando seu interesse na coleta de dados, informando se ou no sua proposta estabelecer uma relao de amizade com eles (HOFMAN 2004). O pesquisador precisa informar tambm os cuidados que adota para proteger o anonimato dos participantes (MILLER e RAINOW 1997).

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Limites da confidencialidade Cabe ao pesquisador informar, no momento do consentimento, os limites da confidencialidade, que poder ser rompida frente a uma ordem judicial (HOFMAN 2004). Essa preocupao tambm discutida no documento canadense (SSHWC 2004). De toda maneira, importante avaliar at que ponto a confidencialidade deve ser mantida. Se num determinado estudo um entrevistado afirma sua inteno de cometer suicdio, o pesquisador deve manter em segredo ou deve comunicar algum sobre isso? A quem comunicaria: famlia, servio de sade? (BATCHELOR e BRIGGS 1994). Preocupao semelhante expressa por KNAUTH (2004), conforme discutido no captulo 5 deste trabalho. Na tcnica da histria oral, o anonimato e a confidencialidade no esto garantidos; ao contrrio, a inteno tornar pblico quem falou o qu, para permitir estudos histricos e para dar credibilidade aos dados coletados (BOSCHMA e col. 2003). Em pesquisas realizadas via Internet, preciso ateno, pois os recursos tecnolgicos permitem, a partir de uma citao, identificar o e-mail do seu autor. Isso resulta numa dificuldade importante para preservar o anonimato do participante (EYSENBACH e TILL 2001). Legitimidade do consentimento a. Quando h relao hierrquica entre pesquisador e participante questionada a validade de obter um consentimento quando existe uma relao hierrquica entre pesquisador e participante, prvia ao incio da pesquisa (DICICCO-BLOOM 2000). b. Induo O pesquisador deve fazer todos os esforos para que a pessoa tenha de fato a possibilidade de decidir livremente se participa ou no de um estudo. No deve haver induo de nenhuma maneira, seja financeira (DAWSON e KASS 2005; CLEMENTS e col. 1999; HOFMAN 2004), nem como uma resposta adaptativa ao meio (CLEMENTS e col. 1999). Esses esforos devem estar registrados nas

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publicaes dos resultados (CLEMENTS e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999). Entretanto, em lugares onde no h assistncia mdica, o mero fato de ter acesso a ela, atravs da participao na pesquisa, pode constituir-se numa induo em si (DAWSON e KASS 2005). c. Consentir como resposta adaptativa ao meio Em pesquisas com pessoas portadoras de deficincia mental, alm da necessidade de verificar se a proposta foi compreendida devidamente, preciso ter sensibilidade para identificar se a escolha por participar est sendo uma resposta adaptativa ao meio, especialmente quando a pessoa percebe o status superior do pesquisador e j vivenciou situaes em que expressar sua opinio teve conseqncias negativas (CLEMENTS e col. 1999). Cuidado semelhante deve ser dispensado com pacientes internos em hospital psiquitrico, em especial com os que sentem que perderam a possibilidade de autodeterminao (LATVALA e col. 1998). Pessoas que tm situao financeira precria, como as mulheres pobres, podem aceitar participar da pesquisa (quando a participao for paga33) a fim de obter recursos financeiros para comprar alimentos para os filhos (HOFMAN 2004). d. Capacidade para consentir Especialmente quando a pesquisa envolve indivduos com doena mental, inclusive com depresso maior, questiona-se se eles tm condies de decidir pela participao (MOYLE 2002, LATVALA e col. 1998). Diferentes autores tm posies contraditrias sobre a incluso de pessoas no momento que esto com alucinaes. LATVALA e col. (1998) consideraram que, nesse momento, no seria eticamente aceitvel inclu-las, por consider-las sem condies de decidir autonomamente. Entretanto, MOYLE (2002) incluiu pessoas nessa condio em seu estudo, tomando o cuidado de interromper a entrevista quando percebia que o participante estava sofrendo nessa situao, solicitava a presena de um membro da equipe responsvel pela assistncia aos entrevistados, para lhe prestar os devidos cuidados.
No Brasil, a Res 196/96 CNS veta o pagamento aos participantes de pesquisa. Esta prtica, entretanto, habitual em outros pases.
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Respeito cultura local fundamental respeitar a cultura local (DAWSON e KASS 2005) e os valores dos pesquisados (JAMES e PLATZER 1999), bem como seus contextos sociais, histricos e polticos (KYLM e col. 1999). Assim, necessrio que o pesquisador observe atentamente se as informaes foram de fato compreendidas pelos participantes (DAWSON e KASS 2005, HOFMAN 2004), e a quem cabe o consentimento pela incluso no estudo, se ao prprio participante, famlia ou ao lder comunitrio (DAWSON e KASS 2005). Apesar das diferenas culturais entre pesquisado e pesquisador, o consentimento usualmente reflete apenas o ethos cultural do ltimo, que por sua vez o que est confirmado nas diretrizes sobre tica em pesquisa (HOFMAN 2004). importante que o pesquisador processe um consentimento que possibilite informar o que a pesquisa e qual ser a participao da pessoa; e, ainda, que faa todo esforo possvel para que ela, de fato, esteja em uma situao em que possa tomar uma deciso. Adequao do consentimento por escrito questionvel a obteno do consentimento por escrito quando os participantes tm baixa escolaridade ou no so alfabetizados (DAWSON e KASS 2005). Alm disso, caso prefiram no escrever, o consentimento pode ser gravado em fita cassete (KYLM e col. 1999). Outro aspecto a considerar, como discute o documento canadense (SSHWC 2004), que a obteno do termo de consentimento por escrito pode minar a relao de confiana entre pesquisador e pesquisado. Quando o consentimento no ser obtido importante salientar que as pesquisas que no pretendem obter consentimento informado devem demonstrar que no possvel obter os dados de outra maneira (ROBLEY 1995). Em pesquisas realizadas com colegas, tambm profissionais de sade, o consentimento por escrito freqentemente desnecessrio, pois a desigualdade de

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poder seria menor do que entre esses pesquisadores e seus pacientes (HOLLOWAY e WHEELER 1995). EVANS (1997) considera que o consentimento s deve ser solicitado nas pesquisas fteis, que tm a funo de exerccios de treino, geralmente conduzidos por estudantes. a.Estudos observacionais No caso das pesquisas observacionais, nem sempre possvel obter o consentimento individual por escrito (USHER e HOLMES 1997; SHAVER 2005; JONES e col. 1995). A relutncia em considerar como norma o consentimento em estudos observacionais est relacionada ao fato de que o pesquisador estabelece muitas relaes no campo, com intensidade e importncia diferentes. Assim, praticamente impossvel que todos consintam igualmente (HOEYER e col. 2005; USHER e HOLMES 1997). importante considerar ainda que no prtico obter consentimento de todos os envolvidos quando a observao se realiza em lugares pblicos (JONES e col. 1995). Embora seja difcil obter consentimento para as observaes de campo, SHAVER (2005) questiona a legitimidade de aboli-lo e cita como exemplo um profissional do sexo que aceitou participar de uma entrevista, mas no da observao de seu trabalho na rua, enquanto aguardava seus clientes. Nesse estudo, a estratgia adotada para obter esse consentimento foi solicitar que os profissionais do sexo informassem a delimitao do seu territrio e a rede de relacionamentos na qual trabalhavam, permitindo a identificao de ambos e, ao mesmo tempo, legitimando que os pesquisadores fizessem suas anotaes de campo e verificassem a exatido de suas prprias observaes. Desta maneira, o respeito ao consentimento livre e informado foi obtido em dois nveis: um relativo s observaes no campo da pesquisa, e outro, s entrevistas individuais; e a privacidade e a confidencialidade foram mantidas (SHAVER 2005). HOEYER e col. (2005) ressaltam, entretanto, que, em contraste com a tradio mdica, observao participante no explicitada tem sido considerada como um mtodo aceitvel para assegurar acesso ao contexto de pesquisa. Como j dito, no

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lugar do consentimento informado, a garantia de confidencialidade e de anonimato tm sido maneiras de proteger os participantes. b.Estudos observacionais encobertos Existem estudos em que no possvel contar toda a verdade ao participante. Segundo WILKIE (1997), esse o caso de algumas pesquisas em Psicologia, pois pode ser impossvel estudar alguns processos psicolgicos sem omitir informaes, uma vez que o pesquisado poderia modificar seu comportamento ao saber o que est sendo estudado. Entretanto, essa omisso no aceitvel se houver risco maior que o mnimo para o participante (WILKIE 1997). Em muitos estudos observacionais, os participantes no sabem da presena do pesquisador e de suas intenes. Isso minimiza a possibilidade de que os resultados sejam influenciados porque a pessoa sabe que est sendo observada. Muitas vezes o pesquisador negocia a realizao da pesquisa apenas com os mais poderosos da comunidade (JONES e col. 1995). De toda forma, quando a omisso de informao for necessria, o pesquisador deve demonstrar ao comit de tica que no h outro mtodo possvel, que avanos significativos podem advir da pesquisa em pauta e que nada do que est sendo omitido, caso fosse divulgado, poderia levar uma pessoa razovel a deixar de participar (WILKIE 1997). O comit deve determinar, ento, com o investigador se e como esses sujeitos podero ser informados sobre a omisso, aps o trmino da pesquisa (WILKIE 1997). HOLLOWAY e WHEELER (1995) consideram que a observao encoberta eticamente questionvel, pois os participantes podem ser explorados e enganados. O efeito do observador, ou seja, a mudana que pode haver com essa presena nos observados pode, entretanto, estar superestimado, pois os participantes freqentemente a esquecem. De toda maneira, os pesquisadores no campo da sade geralmente informam seus propsitos (HOLLOWAY e WHEELER 1995).

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Termo de responsabilidade do pesquisador Alguns participantes podem solicitar ao pesquisador que assine um termo comprometendo-se a utilizar o material apenas para pesquisa. PAAVILAINEN e col. (1998) relatam essa situao numa pesquisa realizada junto a famlias em que havia abuso de crianas. Os autores consideram que a assinatura desse termo s foi possvel porque os participantes estavam em acompanhamento teraputico e suas questes estavam sendo trabalhadas. Especificidades do consentimento nas pesquisas em servios de sade Algumas questes especficas do consentimento se colocam nas pesquisas qualitativas em servios de sade. Primeiro, para minimizar a possibilidade de coero e explorao, a experincia profissional do pesquisador deve ser claramente informada ao participante, especialmente se primeiro ou no profissional de sade; um segundo aspecto, que os participantes devem ser informados de que o pesquisador no tem a inteno de que a participao na pesquisa tenha efeito teraputico ou seja um coadjuvante no tratamento mdico. Em terceiro lugar, os participantes devem ter assegurado que sua deciso de participar ou no da pesquisa no prejudicar sua assistncia sade (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Assim, importante ter cuidado, pois pode haver coero, quando a pessoa aceita participar por respeito ao profissional de sade que a atende ou porque, se no aceitar, teme ser discriminada quando necessitar de cuidados futuros. JONES e col. (1995) consideram que no adequado que o profissional da assistncia envie carta apoiando o estudo. Esses autores sugerem ainda que o pesquisador deve garantir ao pesquisado que o profissional responsvel pela sua assistncia no ser informado sobre sua deciso de participar ou no no estudo. 9.2.2 Justia 9.2.2.1 As necessidades de grupos vulnerveis no so consideradas prioridades de pesquisa Nem sempre as necessidades das pessoas vulnerveis so priorizadas (CLEMENTS e col 1999; HOFMAN 2004; WARR 2004; STEIN e MANKOWSKI 2004) nas pesquisas, haja vista a necessidade de formao de fundos para financi-

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las, como os organizados pelos familiares de portadores de sndromes (CLEMENTS e col. 1999). 9.2.2.2 Conivncia dos pesquisadores Alguns pesquisadores adotam uma atitude conivente ao realizar estudos em instituies onde os direitos humanos no so respeitados; porm, a pesquisa social inerentemente politizada e deve ter impacto na vida cotidiana do grupo em estudo (CLEMENTS e col. 1999). Conivncia dos CEP Mas h tambm pesquisadores que podem ter dificuldade para obter aprovao de um comit de tica em pesquisa. Foi o caso de DEGRUNCHY e LEWIN (2001) ao proporem um estudo sobre o tratamento dispensado a pessoas homossexuais por profissionais de sade, militares na frica do Sul, durante a poca do Apartheid. O comit questionou a validade do projeto, considerando-o poltico e no cientfico, e manifestou a preocupao de que a pesquisa pudesse levar a aes contra esses profissionais de sade. Os autores avaliaram que a atuao do comit apresentou dois problemas - um explcito, qual seja, a inteno de impedir que profissionais de sade tivessem seu trabalho avaliado e colocado para discusso pblica, e outro implcito, o preconceito contra homossexuais. 9.2.2.3 Advocacy e justia social Existe um objetivo de advocacy, que relaciona a pesquisa qualitativa e a justia social. Freqentemente, o pesquisador qualitativo busca fomentar uma mudana social, atravs da crtica e da revelao das narrativas subliminares ao sistema de opresso (STEIN e MANKOWSKI 2004). 9.2.2.4 Conflito de interesse entre os membros da equipe de pesquisa, o patrocinador, o pesquisado e a sociedade Autores como BATCHELOR e BRIGGS (1994) discutem a possibilidade de conflito de interesse entre o coordenador da pesquisa, o pesquisador e os participantes, o que coloca uma srie de dilemas ticos.

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O coordenador negocia com os patrocinadores e agncias de fomento, precisa adequar oramento e prazos, alm de garantir a qualidade do trabalho: amostra adequada, coleta de dados, anlise do material e publicao; deve estar atento, ainda, aos aspectos ticos em todo o processo da pesquisa. J o pesquisador tem necessidade de treinamento e superviso, a fim de que possa receber algum preparo para lidar com o impacto emocional que pode advir do contato com o participante e de sua imerso no campo; alm disso, a discusso de aspectos ticos fundamental e deve ocorrer antes de iniciar os procedimentos do estudo. As necessidades do participante incluem ser tratado com respeito, ter preservado seu anonimato e a confidencialidade de seus dados. A participao na pesquisa pode levar a lembranas dolorosas ou exposio de situaes estressantes. Assim, razovel que o participante solicite apoio e orientao ao abrir-se para o pesquisador. Este, por sua vez, deve ser sensvel a essas demandas, mas no precisa, nem deve, perder seu foco no trabalho da pesquisa, podendo atend-las atravs de encaminhamento para servios especializados. Existe, assim, grande diferena entre as necessidades, as responsabilidades e o poder dos trs principais atores da pesquisa, sendo que o participante parece ser o que detm menos poder. Isso, porm, pode ser equilibrado se houver discusso antes e durante a realizao do trabalho, que deve contar com um pesquisador preparado, pois, do contrrio, as dificuldades ficam exacerbadas, e o resultado pode ser pouco proveitoso para a pesquisa e para todos os atores envolvidos (BATCHELOR e BRIGGS 1994). Conflito entre interesse individual e coletivo Existem situaes em que pode haver conflito de interesse entre indivduo e sociedade, como no caso de pesquisas que no envolvem risco ao participante, pois propem anlise de material j coletado. Nessas situaes, pode ser mais adequada a garantia institucional de preservar o anonimato do que o consentimento individual (HOEYER e col. 2005).

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9.2.3 Beneficncia O efeito da pesquisa deve ser acompanhado caso a caso, pois o que pode ser considerado benfico para uma pessoa pode ser considerado danoso para outra. Como j foi dito, uma vez que o pesquisador e o pesquisado esto inclusos no campo da pesquisa, cabe considerar o balano entre riscos e benefcios para ambos, compreender os limites dessa relao e os aspectos ticos que podem surgir. Vivenciar as entrevistas nas pesquisas qualitativas pode ser benfico para o participante e valioso para o pesquisador (MURRAY 2003). 9.2.3.1 Futilidade da pesquisa A futilidade da pesquisa, ou seja, sua inabilidade de mudar algo na vida dos pesquisados deve ser evitada (WARR 2004; STEIN e MANKOWSKI 2004; CLEMENTS e col. 1999; HOFMAN 2004). Nessa medida, fundamental que o pesquisador faa todos os esforos para que seu estudo, em especial o que conduzido com grupos desfavorecidos, possibilite uma melhora na vida dos pesquisados e de sua comunidade. Entre pesquisadores que utilizam abordagens qualitativas existe, de fato, uma forte preocupao de transformar o conhecimento em aes (STEIN e MANKOWSKI 2004). O pesquisador qualitativo busca fomentar uma mudana social, atravs da crtica e da revelao das narrativas subliminares ao sistema de opresso (STEIN e MANKOWSKI 2004). 9.2.3.2 Benefcios para a comunidade Benefcios no relacionados pesquisa, mas promovidos pelo pesquisador A realizao da pesquisa pode prever que, em retribuio participao nela, os pesquisadores contemplem a comunidade em estudo com aes tais como montar uma biblioteca ou organizar um curso de culinria. Isso colabora para aumentar a credibilidade da equipe de pesquisa, na medida em que esta passa a ser vista no s como aquela que recolhe informaes, mas tambm contribui para a comunidade (SIXSMITH 2003).

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Numa pesquisa realizada com aborgines australianos, os pesquisadores incluram a distribuio de kits para jardinagem aos que responderam ao survey, aps negociaes com a prpria comunidade (MILLER e RAINOW 1997). Benefcios intrnsecos a realizao da pesquisa Os resultados das pesquisas, ao apontar as heterogeneidades dentro de um dado grupo vulnervel, podem contribuir para diminuir o estigma deste (SHAVER 2005). A prpria realizao da pesquisa pode promover a formao de redes, colocando diferentes atores em contato uns com os outros (SIXSMITH 2003). 9.2.3.3 Parceria entre universidade e comunidade Existem benefcios recprocos no estabelecimento de parcerias entre a universidade e a comunidade, tais como: incorporao de diferentes perspectivas, aumento da sinergia de idias e de recursos, melhora na qualidade do dado, possibilidade de construir capacidades, incentivo da troca recproca de habilidades e conhecimentos e, ainda, aumento da responsabilidade pblica (SHAVER 2005; WARR 2004). Em suma, essa parceria pode colaborar tambm para a superao de grandes obstculos na conduo de estudos com populaes vulnerveis, inclusive com profissionais do sexo, como: erros da amostra e preocupaes com a privacidade. Com esse procedimento, possvel aumentar a credibilidade dos dados (SHAVER 2005). 9.2.3.4 Benefcios para os indivduos A participao nas entrevistas tem grande potencial de ser benfica para os entrevistados (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; STEIN e MANKOWSKI 2004; MURRAY 2003; HOLLOWAY e WHEELER 1995). Conforme foi referido por esses autores, a literatura sugere que as entrevistas no re-traumatizam os participantes; ao contrario, o fato de serem ouvidos de maneira cuidadosa pode ter efeito teraputico, ainda que no seja este o objetivo. De toda maneira, importante que o pesquisador esteja atento possibilidade de que o participante possa

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experimentar algum sofrimento durante a entrevista, uma vez que existem maneiras de manejar esse tipo de situao, caso se apresente. Os benefcios relatados pelos entrevistados so (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002): O desejo de beneficiar outros com sua experincia (tambm em STEIN e MANKOWSKI 2004); O desejo de que, como resultado do que aprenderam com a experincia, outros possam evitar sofrimentos; Sentir-se lembrado; Perceber o progresso que fizeram; Vivenciar um sentido de completude; Desejo de que algo bom possa advir da situao difcil que vivenciaram, como a perda. Assim, o pesquisador ganha conhecimento, enquanto os informantes encontram ouvidos atentos para seus sentimentos e pensamentos. Isso significa que existe reciprocidade (HOLLOWAY e WHEELER 1995). O efeito teraputico das entrevistas pode ser associado possibilidade de lembrar fatos vivenciados, podendo falar sobre eles, numa relao de confiana e acolhimento. Ao compartilhar suas experincias, os pesquisados podem encar-las de uma forma diferente (MURRAY 2003; WARR 2004). Tambm pode ser benfico por oferecer a oportunidade de o participante contar histrias que no foram jamais contadas, de rever sua vida ou seu trabalho, para a catarse, o autoconhecimento, o fortalecimento, entre outros (KYLM e col. 1999). E, ainda, a participao na pesquisa pode ser teraputica para o pesquisado que considera que teve ento, pela primeira vez, a possibilidade de expressar seus sentimentos. Porm, isso ressalta a importncia do cuidado necessrio ao trmino da pesquisa (WILKIE 1997). Assim, uma vez que existe a possibilidade de benefcio direto ao participante, to importante quanto proteg-lo, evitar o paternalismo, como j foi apontado (neste captulo h um item especifico Paternalismo deve ser evitado).

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Salienta-se ainda que pesquisados que sentem que perderam a capacidade de autodeterminao, como aqueles que esto internados em enfermarias psiquitricas, ao perceberem que tm condies de escolher se aceitam ou no participar de uma pesquisa, podem se sentir com poder de deciso (LATVALA e col. 1998). Numa pesquisa em que KELEHER e VERRINDER (2003) utilizaram o dirio de sade como instrumento de coleta de dados, este se tornou, alm disso, um intermedirio para uma relao de suporte entre os pesquisadores da universidade e os participantes. Estes foram capazes, ento, de refletir sobre sua sade e a de seus familiares, o que parece ter melhorado sua capacidade de observao sobre o que estavam vivenciando. 9.2.4 No maleficncia O pesquisador deve cuidar para que nem os participantes (LATVALA e col. 1998; BOSCHMA e col. 2003; CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; EYSENBACH e TILL 2001; USHER e HOLMES 1997; DICICCO-BLOOM 2000; JAMES e PLATZER 1999; PLATZER e JAMES 1997; SHAVER 2005; WARR 2004; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e MCMILLAN 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995; NELSON e MCPHERSON 2004), nem os pesquisadores (JOHNSON e CLARKE 2003; PAAVILAINEN e col. 1998; WILKIE 1997; PERRY e col. 2004) sejam prejudicados durante os procedimentos do estudo (MOYLE 2002; BATCHELOR e BRIGGS 1994; JAMES e PLATZER 1999; WARR 2004; JOHNSON e CLARKE 2003; KYLM e col. 1999), bem como na divulgao dos resultados (PLATZER e JAMES 1997). importante analisar o balano entre benefcio e risco, embora este seja difcil de ser medido na pesquisa qualitativa (WILKIE 1997). 9.2.4.1 Cuidados em relao ao pesquisado Riscos a serem equacionados Ao pesquisador cabe salvaguardar o bem-estar dos participantes (HIGHET 2003). Para isso, deve, entre outros aspectos, analisar sua relao com eles, a fim de evitar, inclusive, a possibilidade de explor-los (HOFMAN 2004; RICHARDS e SCHWARTZ 2002).

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Em pesquisas sociais, os principais riscos so: invaso de privacidade, quebra de confidencialidade e constrangimento (PLATZER e JAMES 1997). Alguns autores se preocupam em identificar os riscos que podem surgir nas pesquisas qualitativas; entre estes, so descritos: ansiedade e sofrimento, m representao34, identificao dos participantes (por si mesmo ou por outros) e inconvenincia e custos. Para evit-los, as autoras sugerem: embasamento cientfico; organizao de seguimento teraputico, quando necessrio; considerao de que obter consentimento um processo; garantia de confidencialidade e participao de uma instncia reflexiva durante a anlise (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). De fato, importante estar atento possibilidade de dano emocional ou de distrbios psicolgicos (USHER e HOLMES 1997; BATCHELOR e BRIGGS 1994), o que pode ocorrer como resultado da participao na pesquisa e precisa ser investigado (WILKIE 1997). No entanto, usualmente, as diretrizes sobre tica em pesquisa se preocupam com a possibilidade de danos fsicos, e no consideram o risco emocional (USHER e HOLMES 1997; NELSON e MCPHERSON 2004). Os tpicos sensveis, delicados, de natureza social ou psicolgica e que podem ser invasivos, freqentemente, no so reconhecidos como necessitando de cuidados por parte do pesquisador. Esses tpicos sensveis podem estar presentes: a. quando a pesquisa entra na esfera privada ou investiga profundamente alguma experincia pessoal; b. quando o estudo relativo a desvios ou a controle social; c. quando visa informar pessoas poderosas a coagir ou dominar; d. quando lida com coisas sagradas aos investigados (LEE e RENZETTI 1990, apud NELSON e MCPHERSON 2004) As diretrizes especficas para pesquisa em Cincias Sociais e Humanas que existiam no Canad, mas foram revogadas, advertiam sobre a necessidade de cuidado adicional com estudos em que o risco difcil de ser acessado previamente. De acordo com o texto dessa diretriz:

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Discutida no item 5.4.4. A possibilidade de m interpretao.

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Ns percebemos que o dano psicolgico pode ter vrias formas: perda de dignidade e auto-estima, constrangimento social, provocar culpa ou remorso ou sentimento de ser explorado ou degrado. No fcil acessar estes potencias danos, porm ns recomendamos o mximo deve ser feito quanto mais incalculvel o risco, mais precaues devem ser tomadas pelo pesquisador e pelo CEP (SSHRC, 1997, 12-3; apud NELSON e MCPHERSON 2004). importante considerar ainda que o risco do dia-a-dia pode ser de difcil manejo para uma pessoa numa situao de fragilidade (NELSON e MCPHERSON 2004). As pesquisas com grupos vulnerveis podem ter os seguintes efeitos que, segundo JAMES e PLATZER (1999), merecem ateno: 1. aumentar a patologizao dos participantes (por exemplo, a homossexualidade como doena); 2. aprofundar o estigma ligado a sua cultura; 3. perpetuar seu status de fora da lei; 4. convidar ao voyerismo; 5.expor mecanismos de proteo; 6. identificar os participantes (como resultados do que eles disseram); 7. desrespeito; 8. ignorar o macro contexto (contexto poltico, social histrico). Durante as pesquisas surgem dilemas ticos como estes, que, embora usualmente no sejam discutidos, precisam ser colocados em pauta, para evitar prejuzos aos pesquisados ou sua comunidade (JAMES e PLATZER 1999). Cuidados a adotar importante que a preocupao de evitar danos se coloque tambm durante a definio dos critrios de incluso. Em algumas situaes muito delicadas, como pesquisas sobre famlias que abusam de crianas, ou quando o objeto de estudo a psicoterapia, o pesquisador pode avaliar a possibilidade de incluir preferencialmente

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pessoas que j esto em psicoterapia (PAAVILAINEN e col. 1998; RAINGRUBER 2003). A maneira como o pesquisador coloca suas questes e conversa com o participante muito significativa. Sua postura deve ser acolhedora, de no julgamento (PAAVILAINEN e col. 1998; MURRAY 2003), embora isso possa no ser fcil diante de situaes delicadas, como a citada acima. A maior preocupao tica, nesses casos, evitar que o pesquisado se sinta culpado (PAAVILAINEN e col. 1998). a. Entrevistas importante que o pesquisador observe se o participante est se sentindo desconfortvel durante a entrevista, especialmente se a mesma questiona sua maneira de se apresentar (JOHNSON e CLARKE 2003). De fato, nesses momentos as pessoas podem ser convidadas a fazer uma reflexo sobre suas experincias, o que requer uma concentrao profunda e intensa (WARR 2004). importante que o pesquisador esteja atento aos efeitos da entrevista, sendo que alguns autores sugerem limitar o tempo da mesma, que pode ser considerado estressante, e, se for necessrio, encaminhar o participante para um profissional da equipe assistencial (USHER e HOLMES 1997; JAMES e PLATZER 1999; MURRAY 2003). Por outro lado, justamente porque os participantes podem experimentar emoes intensas durante e aps as entrevistas, elas no devem ser nem excessivamente longas, nem excessivamente curtas (KYLM e col. 1999). Outro cuidado necessrio que, em pesquisas longitudinais, em que so realizadas vrias entrevistas, o pesquisador deve garantir um tempo entre elas para que o participante se recupere. uma questo tica importante que o participante saiba que pode regular o processo da entrevista e que no deve responder s questes que considerar muito pessoais ou estressantes (KYLM e col. 1999). Os pesquisadores precisam estar cientes das emoes complexas e contraditrias que podem emergir durante a entrevista, que evoca memrias, sentimentos e situaes que os pesquisados colocaram de lado. Tudo isso pode at desencadear uma crise de choro. Quando necessrio, o pesquisador deve ajudar,

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ento, a atribuir um novo significado a essas emoes, ainda que no esteja no papel de terapeuta. Porm, para prestar esse tipo de auxlio, deve ter formao para isso (PAAVILAINEN e col. 1998; KYLM e col. 1999). Assim, retomando alguns aspectos j discutidos, cabe ressaltar que uma vez que a participao em entrevistas pode fazer emergir contedos que precisam ser processados e porque o pesquisado pode confundir entrevista de pesquisa e terapia, o pesquisador deve providenciar um terapeuta para onde encaminh-lo, informando-o disso (MURRAY 2003; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; KYLM e col. 1999; USHER e HOLMES 1997; JAMES e PLATZER 1999). No tico recusar responder a pedidos de ajuda ou aconselhamento, buscando manter neutralidade e objetividade (PLATZER e JAMES 1997). Quando a realizao de entrevistas a tcnica eleita pelo pesquisador, um outro aspecto a considerar se elas sero individuais ou em duplas. KYLM e col. (1999) consideram que, em entrevistas conjuntas, os participantes tm menos controle sobre o que dito e, portanto, menos oportunidade de exercer o consentimento informado. Entretanto, HIGHET (2003) relata que ofereceu em seu estudo a possibilidade de que os adolescentes decidissem se preferiam ser entrevistados individualmente ou com um acompanhante escolhido por eles. A maioria optou pela dupla. Esta autora considera que, quando os participantes esto mais confortveis e familiarizados um com o outro, e tm alguma possibilidade de controle sobre a entrevista, isso se configura num contexto mais natural e facilita um balano melhor no relacionamento entre eles e o entrevistador, facilitando o processo de confiana e de contato e contribuindo, assim, para gerar dados com melhor qualidade (HIGHET 2003). A possibilidade de que o pesquisado tenha algum controle sobre o processo da entrevista pode colaborar para uma relao menos desigual entre ele e o pesquisador (THIOLLENT 1981). Entrevistas em profundidade colocam questes ticas opostas aos questionrios fechados. A possibilidade de ser ouvido pelo pesquisador habilidoso pode ser teraputico e possibilitar ao participante se conscientizar de situaes estressantes ou traumticas, de dificuldades da vida que vinha ignorando.

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Reconhecer esses aspectos no se constitui num dano em si, mas coloca a questo do que fazer ao final da entrevista (JONES e col. 1995). Isso ressalta a importncia de fazer um follow up para verificar os efeitos imediatos da participao na pesquisa, em especial porque, como j foi ressaltado, o que parece ser vivido como um benefcio para um participante pode ser considerado um custo para outro (JOHNSON e CLARKE 2003). Enfim, importante destacar que o pesquisador deve ter habilidade para conduzir entrevistas (PLATZER e JAMES 1997), para manejar respostas emocionais durante esse procedimento, tanto do participante (BATCHELOR e BRIGGS 1994), quanto as suas; e que a possibilidade de encaminhar para assistncia deve ser prevista (MURRAY 2003; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; KYLM e col. 1999; USHER e HOLMES 1997). Um maneira humana, moral e responsvel de conduzir a pesquisa, em especial uma entrevista em profundidade, incluem: proteger a confiana do respondente, estar aberto aos dados, perceber certo grau de dependncia que existe em alguns respondentes, antecipar a necessidade de interveno teraputica em algumas situaes e permitir constantemente a comunicao flexvel e a discusso de problemas emergentes (ROBLEY 1995). b. Grupo focal Outra situao a dos grupos focais, em que os participantes podem encontrar a si mesmos discutindo suas preocupaes, suas atitudes e sentimentos em pblico. Enquanto alguns podem considerar essa experincia como positiva, outros podem consider-la perturbadora. O participante pode ser sentir desconfortvel por falar num grupo sobre sua privacidade e de seu mundo pessoal. Pode, ainda, se sentir culpado ao falar de seu relacionamento com familiares ou cuidadores (WILKIE 1997). c. Observao possvel definir tambm regras para salvaguardar os participantes de uma pesquisa especfica, como foi feito, por exemplo, junto a profissionais do sexo,

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quando foi estabelecida uma diretriz para desenvolver e manter uma abordagem de reduo de dano, centrada no participante (SHAVER 2005). 9.2.4.2 Cuidados com o pesquisador um aspecto tico cuidar dos efeitos nocivos que a conduo das entrevistas e observaes pode ter no pesquisador (JOHNSON e CLARKE 2003; KYLM e col. 1999; PAAVILAINEN e col. 1998; WILKIE 1997; PERRY e col. 2004; MOYLE 2002; BATCHELOR e BRIGGS 1994; JAMES e PLATZER 1999; WARR 2004; JOHNSON e CLARKE 2003; KYLM e col. 1999), pois as discusses ntimas e confidenciais sobre situaes difceis podem ser fonte de ansiedade (PAAVILAINEN e col. 1998). Realizar entrevistas sobre tpicos delicados pode gerar no pesquisador sentimento de impotncia e falta de esperana, alm de insnia e pesadelos. O sentimento de isolamento pode, ainda, intensificar esses sentimentos. Os pesquisadores freqentemente no se sentem preparados para lidar com as preocupaes e questes que surgem nas pesquisas delicadas. Uma pesquisa conduzida por JONHSON e CLARKE (2003) junto aos pesquisadores identificou as seguintes preocupaes: inexperincia e falta de treinamento, necessidade de confidencialidade, conflito de papis, impacto das entrevistas nos participantes e sentimentos de isolamento. A meu ver, todos tm implicaes ticas e foram discutidos com maior profundidade no item Dificuldades dos pesquisadores durante o trabalho de campo, deste captulo. Outro aspecto se relaciona segurana fsica do pesquisador. SHAVER (2005), num trabalho de campo que visava estudar profissionais do sexo, foi abordada de maneira desrespeitosa pela polcia. Com essa mesma preocupao, o documento canadense (SSHWC 2004) discute que, em pesquisas conduzidas nos locais habituais dos pesquisados, quem pode estar em maior risco o prprio pesquisador. A situao de pesquisar gangs exemplifica bem essa situao.

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9.2.4.3 Cuidados com os pesquisados e com o prprio pesquisador Quando pessoas mais vulnerveis so encorajadas a falar abertamente, comum tocarem em experincias emocionais ou dolorosas de suas vidas ou revelarem pensamentos que nunca foram revelados, que podem ser relativos a sua perda de autocontrole e de integridade. Essa interao altamente pessoal cria vulnerabilidade quando conhecedor e conhecido trocam papis, trocam confiana e reconstroem identidades. Reconhecer essa vulnerabilidade importante, pois o respondente pode exercer seu desejo de se abrir livremente, e alguns revelam uma grande quantidade de informao que um ouvido atento encoraja (ROBLEY 1995). Com essas caractersticas, as entrevistas de pesquisa podem ser exaustivas tanto para os pesquisados quanto para os pesquisadores (KYLM e col. 1999). Alguns autores destacam ainda como aspectos ticos a serem observados para proteger tanto os participantes quanto os pesquisadores de danos: 1. susceptibilidade ao dano: o pesquisador deve verificar o quanto o pesquisado vulnervel e quais so os aspectos que o tornam mais vulnervel, com vistas a evitar causar algum dano; 2. poltica de representao: a maneira como o pesquisador interpreta os achados deve ser claramente descrita e 3. uso do self : uma vez que o pesquisador entra no campo da pesquisa com sua identidade pessoal e com seus valores, importante explicitar como maneja os dilemas ticos que surgem nesse processo (JAMES e PLATZER 1999).

9.3 Aspectos ticos das pesquisas qualitativas

Apresento e discuto a seguir aspectos ticos que preocupam os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas, os quais, entretanto, no foram discutidos em termos dos princpios de autonomia, beneficncia, justia e no maleficncia, pois isso no me pareceu possvel. E ainda, por tratar-se de propostas que articulam vrios aspectos, aproximando-se de uma diretriz, esto apresentadas na ntegra para preservar sua lgica interna.

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9.3.1 Diretrizes, comits de tica e as pesquisas qualitativas: uma reviso necessria As diretrizes publicamente reconhecidas para a experimentao com seres humanos auxiliam pouco na anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas. O cdigo de Nuremberg, a Declarao de Helsinque e a prtica de consulta aos comits de tica em pesquisa, desenvolvidas a partir de um paradigma positivista, com ateno no clculo entre risco e benefcio, procedimentos de experimentao cientficos e consentimento voluntrio, so importantes, mas de mbito inadequado quando aplicados pesquisa qualitativa (ROBLEY 1995). Como j foi ressaltado diversas vezes neste estudo, as diretrizes sobre tica em pesquisa foram elaboradas tendo em mente pesquisas quantitativas e de grande escala, pautadas na cincia positivista. Elas se dirigem a um modelo em que os pesquisadores so considerados observadores neutros (SHAVER 2005; HOFMAN 2004), que vem a realidade como passvel de ser quantificada por meio de medidas objetivas e utilizam a linguagem do experimento. Isso envolve a crena sobre a natureza do mundo e sobre como a mudana numa varivel desse mundo afetar outras. Espera-se, pois, que os pesquisadores apresentem ao comit uma hiptese com uma proposta de teste cientfico. Enfim, como vimos, os comits de tica e de apoio financeiro parecem ter adotado definies fixas sobre o que cincia, validade e confiana (STEVENSON e BEECH 1998). Essa uma das razes que levam s dificuldades para analisar estudos qualitativos (GAULD e MCMILLAN 1999). As discusses sobre tica em pesquisa qualitativa em pequena escala no foram consideradas no momento de elaborao dessas diretrizes, nem o fato de que, entre pesquisadores qualitativos, tem alcanado ampla aceitao o quanto necessrio examinar criticamente a tradio positivista (HOFMAN 2004). Esses pesquisadores que adotam abordagens qualitativas assumem outras definies, o que acaba levando a incompreenses entre eles e os comits de tica (STEVENSON e BEECH 1998). Ainda que a pesquisa qualitativa seja amplamente compreendida como um processo colaborativo e interativo, e as pessoas que relatam suas experincias sejam chamadas participantes da pesquisa, expressando seu papel ativo, os pesquisadores

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so orientados pelos comits de tica a proteg-los de danos. A necessidade dessa proteo est associada, em grande parte, a estudos nos quais as populaes em foco tm pouco poder e controle sobre o processo. Entretanto, na prtica, o poder de influenciar ou controlar a pesquisa varia muito de acordo com o projeto. Pode significar a participao numa nica entrevista, num grupo focal, a incluso como informante chave, co-pesquisador ou membro do comit diretor, que toma todas as decises relativas pesquisa (WARR 2004). Cabe considerar, ento, que a proteo contra dano ganha feies muito diferentes quando o pesquisador quem toma todas as decises e quando elas so compartilhadas com o pesquisado. H tambm que se ressaltar que, como os comits de tica e, em geral, as diretrizes sobre tica, freqentemente, pensem a partir de um paradigma positivista, no qual a natureza da pesquisa conhecida desde o incio pelo pesquisador, tendem a desconsiderar que, em muitas abordagens qualitativas, as questes (JAMES e PLATZER 1999; NELSON e MCPHERSON 2004) e os caminhos do trabalho no esto definidos desde o incio (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002; STEVENSON e BEECH 1998; KYLM e col. 1999; JAMES e PLATZER 1999; NELSON e MCPHERSON 2004). Outra conseqncia dessa situao que, quando existe um jogo de poder, como dos comits sobre os pesquisadores, no se questionam as gramticas (paradigmas). Na prtica, os pesquisadores qualitativos esto sujeitos autoridade dos comits, cujas atitudes eles buscam mudar (STEVENSON e BEECH 1998). Cabe acrescentar ainda um outro aspecto. Geralmente, os pesquisadores e os membros dos comits de tica so de classe mdia, educados e no guardam caractersticas semelhantes populao em estudo (como, por exemplo, usurios de drogas). A motivao em conduzir a pesquisa aumentar seu capital social, publicando os resultados do estudo. Apesar dessas diferenas, as diretrizes sobre tica em pesquisa refletem apenas o ethos cultural dos pesquisadores e dos membros dos comits de tica em pesquisa (HOFMAN 2004). Isso pode estar relacionado aprovao de estudos com pessoas portadoras de deficincia que no seguem as melhores prticas, o que sugere que os padres no esto adequados (CLEMENTS e col, 1999).

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Assim, uma vez que o trabalho dos comits de tica pautado pelas diretrizes estabelecidas para anlise dos aspectos ticos, e que estas no esto considerando a diversidade de paradigmas e de concepes de pesquisa, nem as especificidades das abordagens qualitativas (ROBLEY 1995), coloca-se a necessidade de re-avaliar as diretrizes sobre tica em pesquisa (HOFMAN 2004; JEVNE e OBERLE 1993; NELSON e MCPHERSON 2004), e de estabelecer diretrizes especficas para as pesquisas qualitativas (RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e MCMILLAN 1999; HOLLOWAY e WHEELER 1995), que devem ser elaboradas com a participao de pesquisadores que adotam esse tipo de abordagem (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Alguns autores identificam, ainda, aspectos ticos especficos s pesquisas realizadas em comunidades (BRUGGE e KOLE 2003); outros (RICHARDS e SCHWARTZ 2002) sugerem diretrizes com especificidade ainda maior, pois consideram importante contemplar pesquisas qualitativas em servios de sade. Justificam essa proposta afirmando que, diferente dos cientistas sociais, muitos pesquisadores em servios de sade no tm conhecimento sobre os aspectos polticos e filosficos das pesquisas, o que coloca a necessidade de normas que os auxilie na anlise dos aspectos ticos. De fato, importante discutir a prtica e o lugar da pesquisa qualitativa em sade, e o papel dos comits de tica (GAULD e MCMILLAN 1999). Um outro aspecto a ser abordado nas diretrizes sobre tica em pesquisa o papel do comit, em especial na anlise de pesquisas sociais mais sensveis. Estas poderiam ser entregues aos membros, colaborando assim para uma maior consistncia nas tomadas de deciso (DEGRUCHY e LEWIN 2001). 9.3.2 Aspectos ticos so intrnsecos aos aspectos metodolgicos Os aspectos ticos nas pesquisas qualitativas so intrnsecos s questes metodolgicas (HGGMAN-LAITILA 1999; BATCHELOR e BRIGGS 1994; MURRAY 2003; KYLM e col. 1999; ROBLEY 1995; PERRY e col. 2004) e devem ser considerados em todos os momentos da pesquisa, desde seu desenho, durante a entrada no campo, a incluso dos pesquisados no estudo, a coleta de dados

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e a divulgao dos resultados (JAMES e PLATZER 1999; HOFMAN 2004; KYLM e col. 1999). Os pressupostos que norteiam o trabalho tm implicaes ticas importantes. Assim, tanto o pesquisador deve estar atento a eles, quanto as pessoas que procedero anlise dos aspectos ticos dos projetos (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002). Na pesquisa qualitativa, as questes ticas surgem no contexto de um foco mutvel, de natureza imprevisvel e em que h relao de confiana entre o pesquisador e o participante. Como muitos dilemas so resolvidos no mbito privado pelos apelos da conscincia do pesquisador, sensibilidade e prudncia so necessrias sobre como a tica influencia a totalidade do trabalho cientfico (ROBLEY 1995). Como a distncia entre o pesquisador qualitativo e o sujeito pequena, h um imperativo maior para a tica. A garantia de respeitar os direitos, a dignidade, a liberdade e a independncia dos pesquisados cria uma situao em que o conhecimento do pesquisador, freqentemente especializado, um entre os vrios conhecimentos possveis. A maneira como o pesquisador se comporta, como convida as pessoas para participar de seu estudo e se considera o respondente como um participante ativo no processo da pesquisa, enfim, a postura que adota cria uma responsabilidade tica nova e mais difcil de ser empreendida. No pode haver omisso, injria ou falta de ateno com o respondente, como tem sido documentado em outras tradies de pesquisa (ROBLEY 1995). Essa afirmao compatvel com o que foi discutido no captulo 2 - nas pesquisas que se pautam nos paradigmas interpretativos, a tica intrnseca ao desenho da pesquisa; aspecto que tambm foi discutido neste captulo no item Paradigmas, mtodos e aspectos ticos. Ou seja, se o pesquisador que adota paradigmas interpretativos desrespeitar alguns aspectos ticos, isso tambm se configura num problema metodolgico. 9.3.2.1 Aspectos a serem abordados nas diretrizes sobre tica em pesquisas qualitativas A tica na pesquisa qualitativa ressalta a importncia do respeito dignidade, autonomia e aos direitos dos pesquisados e dos pesquisadores (ROBLEY 1995).

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Mrito cientfico um requisito tico que toda pesquisa tenha mrito cientfico; portanto, deve ser desenhada e conduzida por pesquisadores com nvel adequado de conhecimento e experincia ou superviso (WILKIE 1997; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e MCMILLAN 1999; MILLER e RAINOW 1997). O mrito cientfico considerado essencial tambm no Cdigo de Nuremberg, Declarao de Helsinki (1989), CIOMS (1991 e 1993), relatrio Belmont, Given the voice e na prpria Resoluo 196/96 CNS, colocando-se, ento, como consensual. Entretanto, no h concordncia sobre os critrios para julg-lo. Os comits de tica, que trabalham de acordo com paradigmas positivistas, no compreendem o desenho de pesquisas qualitativas e o consideram sem mrito (NELSON e MCPHERSON 2004). O desenho do estudo e as escolhas metodolgicas so elementos centrais para avaliar os aspectos ticos da pesquisa. Desse ponto de vista, importante avaliar se a metodologia proposta permitir alcanar o conhecimento almejado (KYLM e col. 1999). um aspecto tico que as pesquisas qualitativas tenham mrito cientfico. Entretanto, esse mrito deve ser avaliado de acordo com o paradigma e o mtodo adotado pelo pesquisador. As pesquisas qualitativas tm critrios de validade especficos (GAULD e MCMILLAN 1999), apresentados neste captulo, no item 2.9.2.: Qualidade da pesquisa qualitativa. Para os cientistas sociais, a reviso dos projetos de pesquisa perde seu rigor acadmico quando conduzida por outras pessoas que no os especialistas de uma determinada disciplina acadmica (NELSON e MCPHERSON 2004). Assim, embora a anlise do mrito cientfico e da experincia do pesquisador seja essencial ao bom andamento do trabalho, constituindo-se num aspecto tico relevante, alguns autores (CLEMENTS e col. 1999 e EVANS 1997) consideram que o mrito cientfico pode ser analisado por um comit cientfico e no pelo comit de tica. CLEMENTS e col. (1999), ao defender a incluso de pessoas mais vulnerveis nos comits de tica, consideram adequado separar a anlise dos aspectos cientficos dos aspectos ticos.

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Por outro lado, existe tambm a preocupao de que, para garantir a prtica tica na pesquisa qualitativa em servio de sade, pesquisadores, agncias de fomento e revisores devem ter uma completa compreenso da base cientfica e metodolgica desse tipo de estudo (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). De toda maneira, eticamente inaceitvel a realizao de pesquisas que envolvam pessoas e que sejam consideradas sem mrito cientfico por um comit cientfico (EVANS 1997). Assim, no h dvidas de que o mrito cientfico um aspecto tico relevante; porm, h discusso sobre os critrios para defini-lo e sobre quem tem melhor condio para julg-lo. Importncia da qualificao e experincia do pesquisador O pesquisador deve ter conhecimento e experincia para conduzir a pesquisa. fundamental que tenha clareza sobre os paradigmas que adota, pois isso tem vrias decorrncias prticas, entre elas o lugar que o pesquisado ocupar no campo da pesquisa, e a consistncia do processo da pesquisa. O pesquisador deve garantir a integridade da pesquisa, a adequao metodolgica e o alcance dos objetivos propostos. Alm disso, com uma definio clara de seu lugar no campo da pesquisa, o pesquisador tem melhores condies para estabelecer uma relao prxima e de confiana com o pesquisado. muito importante que o pesquisador tenha habilidade e sensibilidade para manejar adequadamente os sentimentos que emergem na pesquisa, tanto os seus, quanto dos pesquisados. Enfim, o pesquisador deve cuidar da integridade da pesquisa, do pesquisado e de si mesmo. J o estudioso novato deve ser supervisionado por um pesquisador mais experiente. Os integrantes da equipe de pesquisa, incluindo os responsveis pelas transcries das fitas, devem ter a possibilidade de falar sobre as emoes que surgem durante o trabalho e de se apoiar mutuamente. Mesmo um pesquisador experiente deve ter pelo menos um colega para falar de seus sentimentos e dificuldades. Assim, as discusses nas reunies de equipe no devem incluir, apenas, das questes acadmicas, oferecendo, tambm, suporte a todos. Alm disso, sempre que for necessrio, deve haver a possibilidade de o pesquisador procurar atendimento psicoterpico, que por sua vez deve estar previsto no oramento do estudo.

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uma questo tica a garantia de superviso acadmica e de assistncia teraputica para os pesquisadores (JAMES e PLATZER 1999). Minimizar os riscos nas pesquisas qualitativas significa que o pesquisador deve estar bem qualificado e ser habilidoso para conduzir o projeto proposto (GAULD e MCMILLAN 1999). Esse aspecto foi discutido neste captulo, no item Necessidade de treinamento do pesquisador, pois se configura numa questo ao mesmo tempo tica e metodolgica. 9.3.3 Justificativa tica da pesquisa e relevncia A primeira questo tica a ser considerada a justificativa tica do problema da pesquisa. Esta deve estar apoiada na literatura cientfica, ser necessria, relevante, trazer uma contribuio (PAAVILAINEN e col. 1998; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e MCMILLAN 1999; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e MCMILLAN 1999). O valor do conhecimento para a cincia est conectado ao valor social do estudo, porque a cincia parte da sociedade (KYLM e col. 1999). um aspecto tico central considerar no interesse de quem o estudo conduzido (HOFMAN 2004). Assim, dever do pesquisador analisar suas motivaes, conscientes e inconscientes, quando conduz pesquisas com grupos vulnerveis (KYLM e col. 1999). As pesquisas devem priorizar as necessidades das pessoas vulnerveis (CLEMENTS e col. 1999) e de grupos minoritrios (JAMES e PLATZER 1999). Entretanto, importante identificar, por exemplo, o porqu dessa escolha, para evitar que esses grupos sejam escolhidos para estudos que envolvam maior risco, preservando-se, assim, pessoas menos vulnerveis e que, possivelmente, no aceitariam participar (CLEMENTS e col. 1999). O grande objetivo seria complementar a pesquisa sobre com a pesquisa para a comunidade. Uma maneira de fazer essa passagem instituir grupos de discusso para compartilhar os resultados e os novos conhecimentos produzidos com o estudo (HOFMAN 2004). Quando o objeto de estudo o cuidado, ou a falta deste, constitui-se, per si, numa questo tica (JAMES e PLATZER 1999). uma obrigao moral estudar e divulgar a situao do atendimento sade, em especial em relao aos grupos

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minoritrios, como gays e lsbicas. Retornar os resultados que indicam uma prtica profissional ruim aos profissionais que prestam assistncia uma questo tica central (JAMES e PLATZER 1999). Ou, ainda, estudos sobre a dinmica de relacionamento das famlias que abusam de crianas, ou sobre adolescentes com pais que abusam de lcool, desde que estas tenham em vista produzir um conhecimento til para o cuidado a estas famlias e indivduos. Entretanto, existem pesquisas que visam explicitar as relaes de opresso, para que estas possam ser modificadas. Nesses casos, os pesquisadores podem encontrar resultados desfavorveis aos participantes, o que ressalta a importncia de obter o consentimento tambm ao longo da pesquisa e dar o direito de defesa. Quando realizado em servio de sade, ao oferecer a possibilidade de que o pesquisado apresente sua maneira de pensar, o estudo pode contribuir para que este o perceba como uma maneira de melhorar seu trabalho. A concordncia total, porm, dificilmente ser obtida, pois existem diferentes interesses em jogo. Ainda no exemplo de pesquisa em servio de sade, o pesquisador tem o dever tico de fazer um balano entre o respeito equipe mdica e a elaborao de um relatrio honesto, apresentando resultados que refletem uma preocupao com os interesses de outros atores da sociedade, provavelmente mais marginalizados. Afinal, preciso cuidado para que no restem apenas as pesquisas em Cincias Sociais que atendam aos interesses dos mais poderosos (HOEYER e col. 2005). Preocupao semelhante tambm discutida por THIOLLENT (1981). 9.3.4 Aspectos ticos associados ao relacionamento entre o pesquisador e o pesquisado Ainda que alguns aspectos, como consentimento informado, dignidade e privacidade dos sujeitos, participao voluntria e proteo contra danos sejam os mesmos do que para outros tipos de pesquisa (HOLLOWAY e WHEELER 1995), a abordagem qualitativa coloca problemas ticos especficos em funo do relacionamento prximo que os pesquisadores estabelecem com os participantes (HIGHET 2003).

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Existem questes ticas importantes relativas ao relacionamento entre pesquisador e pesquisado (MURRAY 2003; BOSCHMA e col. 2003; WARR 2004) que vm sendo negligenciados nas diretrizes sobre tica em pesquisa (BATCHELOR e BRIGGS 1994; HOFMAN 2004). Em especial, no manejo dessa relao no momento do trmino do estudo (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002). As responsabilidades associadas ao relacionamento entre pesquisador e pesquisado devem se estender durante todo o perodo do estudo. Essa recontextualizao importante para estabelecer a adequada proteo para pessoas vulnerveis (CLEMENTS e col. 1999). Uma vez que, para realizar uma pesquisa qualitativa, necessrio estabelecer uma relao de confiana com os participantes, o fato de a pessoa do pesquisador entrar em jogo uma questo tica (JAMES e PLATZER 1999). um aspecto tico que o pesquisador estabelea uma relao de confiana com o participante, pois isso contribui, por exemplo, para o efeito teraputico da participao na entrevista de pesquisa (MURRAY 2003). 9.3.4.1 Anonimato, privacidade e confidencialidade Em grande parte das pesquisas o anonimato do pesquisado, a privacidade durante a coleta de dados e a confidencialidade das informaes essencial ao bom andamento do trabalho, inclusive em relao qualidade dos dados. Assim, quando a pesquisa realizada em servios de sade, importante que o pesquisador explicite, antes de inici-la, se a equipe assistencial ter acesso aos dados coletados, a quais deles (MOYLE 2002; WILKIE 1997; JONES E COL 1995) e se sero usados para assistncia ou estritamente para a pesquisa (MOYLE 2002; JONES E COL 1995). Isso ressalta a importncia de arquivar os dados em local seguro (WILKIE 1997; JONES e col. 1995; RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Nesse sentido, vdeos, notas e transcries, que so instrumentos importantes na pesquisa qualitativa, no devem ser guardados junto com a relao que permite associar o material aos nomes dos participantes (HOLLOWAY e WHEELER 1995; MILLER e RAINOW 1997). O responsvel pela transcrio das fitas tambm deve ser informado sobre a necessidade tica de manter a confidencialidade das informaes (WARR 2004).

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O anonimato, a completa confidencialidade e a privacidade precisam ser garantidos a todos os participantes (PAAVILAINEN e col. 1998). Porm, nem sempre isso possvel, particularmente na pesquisa qualitativa por sua natureza de reportar os resultados detalhadamente (ROBLEY 1995). A descrio densa uma das caractersticas desse tipo de pesquisa, e significa que tudo apresentado minuciosamente, o que pode explicitar a identidade do informante (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Na verdade, na pesquisa qualitativa pode ser quase impossvel esconder a identidade do contexto onde a pesquisa foi realizada, por isso mesmo os participantes podem reconhecer a si e aos seus colegas (HOFMAN 2004). Outro aspecto que dificulta a proteo da identidade dos pesquisados que o pesquisador que adota abordagens qualitativas freqentemente trabalha com amostras pequenas (JONES e col. 1995). De toda maneira, em qualquer pesquisa, quando so citados trechos das falas dos participantes, o anonimato pode ser preservado, mas a confidencialidade est sendo quebrada (JONES e col. 1995). Em muitas pesquisas em servios de sade, podem-se utilizar pseudnimos ou iniciais para preservar o anonimato e, sempre que possvel, outros detalhes que podem identificar os participantes devem ser alterados (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). Um aspecto a ser considerado que, embora a proteo das fontes dos dados da pesquisa seja importante, e inclua o anonimato e a confidencialidade, a proteo excessiva pode impossibilitar que o leitor compreenda o contexto da pesquisa, impedindo assim a avaliao sobre a condio de aplicao dos resultados a outro contexto. Entretanto, enquanto outsiders podem no reconhecer os indivduos e o contexto, os insiders provavelmente reconhecero, sendo importante que eles vejam o relatrio de resultados antes de sua publicao (JONES e col. 1995). Cabe lembrar que, embora para os profissionais de sade a confidencialidade possa ser rompida em algumas situaes, para os pesquisadores a extenso do dever de confidencialidade menos clara, o que pode gerar conflito entre profissionais e pesquisadores, em especial quando o estudo realizado em servios de sade (RICHARDS e SCHWARTZ 2002).

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9.3.5 Aspectos ticos nos diferentes momentos da pesquisa 9.3.5.1 Definio dos participantes, recrutamento e coleta de dados A amostra deve ser representativa e ter extenso suficiente para permitir saturao dos dados. HAGGMAN-LAITILA (1999), que trabalha com aporte terico da fenomenologia, considera que os seguintes aspectos so cruciais para assegurar a autenticidade e manter os princpios ticos durante a coleta de dados: 1. O pesquisador deve elaborar previamente os temas e as questes chave das entrevistas. Esse planejamento permite que perceba seu prprio ponto de vista e d suporte aos participantes para que estes possam se manifestar a sua prpria maneira. 2. As entrevistas devem ser como discusses. preciso que o entrevistado tenha tempo para manifestar suas opinies. essencial que a entrevista acontea nos termos do participante. 3. O pesquisador pode confirmar sua prpria interpretao sobre o que o participante disse perguntando a ele. Os participantes podem fazer correes e/ou adicionar informaes. 4. 5. O pesquisador deve diferenciar um dilogo de um monlogo. Questes retricas ou direcionadas devem ser evitadas. O pesquisador deve manter um dirio ou um video-tape das entrevistas para permitir anlises mais profundas e a identificao de sentido de seu prprio ponto de vista ao coletar os dados. (HAGGMAN-LAITILA 1999). Frente considerao de que deve haver um balano entre risco e benefcio, e que o segundo deve ser maior que o primeiro, a abordagem da tica como processo (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002) considera que os pesquisadores qualitativos devem estar atentos aos seguintes aspectos ticos, referentes realizao de entrevistas: 1. 2. Evitar que os participantes informem mais do que desejam; Recorrer conferncia pelos entrevistados, conferir a representatividade, buscando estabelecer a credibilidade dos achados;

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3. 4. 5. 6. 7. 8.

Estabelecer periodicamente;

continuamente

consentimento,

renovando-o

Garantir que os participantes no se sintam pressionados a continuar no estudo, especialmente quando forem muito vulnerveis; Desenvolver uma abordagem terica para aumentar a autonomia dos participantes; Identificar quando a pesquisa se torna invasiva, e evitar que ela assim permanea; Garantir manejo sensvel e respeitoso do relacionamento com pessoas solitrias e vulnerveis; Buscar o consentimento individual, sempre que for apropriado e mesmo quando consentimento do grupo tenha sido obtido.

Ao trabalhar para melhorar a qualidade dos dados, podem-se aprimorar tambm os cuidados ticos. possvel ao pesquisador construir diretrizes especficas de reduo de danos aos participantes, para um projeto especfico. Ao conduzir uma pesquisa junto a profissionais do sexo, SHAVER (2005) prope o que denomina Abordagem centrada no participante, construda a partir do respeito dignidade humana, bem como s populaes vulnerveis, incluindo que os pesquisadores devem: 1. Andar em duplas, para evitar que os pesquisados busquem estabelecer uma relao mais prxima, que extrapole o relacionamento no mbito da pesquisa; 2. 3. Distribuir cartes com informao e contatos profissionais; Portar uma relao de recursos para troca de seringas, problemas de sade em geral, testagem para HIV/AIDS e servios de sade, pois isso pode ser especialmente til aos profissionais do sexo que trabalham na rua35.

35

Entretanto, esta pesquisadora no permitia que sua equipe distribusse nem camisinhas nem

seringas, para que os pesquisadores no fossem confundidos com os profissionais que faziam troca de seringas. A preocupao evitar colocar em risco o papel de pesquisador,que diferentes dos profissionais de sade que trabalham com profissionais do sexo; pois consideravam que no papel de pesquisador poderiam fazer perguntas pessoais.

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4.

Andar na rua entre os trabalhadores do sexo, cumprimentando-os, mesmo quando o contato no possvel, o que freqente quando esto acertando um encontro.

5.

Ter conscincia do espao, da maneira como se posicionam fisicamente frente ao pesquisado, pois importante que este no se sinta cercado; assim, a equipe de pesquisa nunca os deixaria sem sada, nunca os abordaria pelos dois lados36.

6.

Realizar as reunies da equipe de pesquisa com regularidade; o trabalho de campo nesse contexto moldado fisicamente e emocionalmente, fato que geralmente no lembrado pelos assistentes de pesquisa, nem pelas diretrizes de tica. As reunies permitem desabafo e a discusso de situaes difceis que podem surgir para todos.

7.

Desencorajar passeios guiados. Quando parentes tiveram temores da participao dos seus familiares na pesquisa, o pesquisador principal pode se responsabilizar diretamente por lev-los para conhecer o lugar.

9.3.5.2 Anlise dos dados A anlise dos dados tem implicaes ticas importantes. Para compreender os dados qualitativos, o pesquisador fica imerso nos mesmos, envolve-se com o contexto e o mundo dos participantes. Assim, superar sua prpria viso uma preocupao constante para o pesquisador (KYLM e col. 1999), sendo necessrio para isso que conhea bem seus pontos de vista, para poder discriminar os do pesquisado (STEIN e MANKOWSKI 2004). Ressalta-se aqui novamente a confluncia entre os aspectos ticos e metodolgicos. HAGGMAN-LAITILA (1999) sistematiza algumas sugestes para assegurar a autenticidade e manter os padres ticos na anlise dos dados. Para esse autor, o pesquisador deve:

36

Ao deix-los livre para ir, a equipe buscava se diferenciar da polcia; ao mesmo tempo em que

procurava deixar claro que a participao na pesquisa era uma escolha dos profissionais do sexo.

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1. Buscar a resposta para as perguntas que emergem dos dados. Essas perguntas de pesquisa esto sempre relacionadas a respostas contidas no texto; 2. Escrever as questes que formulou ao ler o texto. A viso do pesquisador revelada pela maneira como ele coloca as questes; 3. Identificar as diferenas entre sua viso e a dos participantes, bem como as reas de concordncia; 4. Re-examinar as experincias atravs da obteno de material aprofundado e usar diferentes caminhos de anlise livres da viso adotada inicialmente pelo pesquisador, possibilitando, assim, um movimento a partir desse ponto de vista inicial at uma compreenso nova e mais profunda. 5. Quando emerge uma nova compreenso, apresentar o resultado do estudo de uma maneira que permita ao leitor ter certeza de que os dados, a viso trazida pelos participantes e pelo pesquisador permite tal concluso. As citaes diretas das entrevistas so uma necessidade absoluta. 9.3.5.3 Divulgao dos resultados A maneira como os resultados so apresentados inclui dilemas ticos, pois o que o pesquisador conhece sua prpria analise da situao. Um cuidado necessrio que a divulgao no reforce os esteretipos negativos; para isso, os resultados podem ser discutidos previamente com alguns representantes do grupo pesquisado (JAMES e PLATZER 1999). Essa conferncia prvia do material uma questo tica e metodolgica. Quando a entrevista de pesquisa no annima, a autoria deve ser partilhada entre o pesquisador e o entrevistado (BOSCHMA 2003). Muitas diretrizes sobre tica em pesquisa em comunidades aborgines afirmam que o material e os dados do estudo continuam pertencendo comunidade. Assim, o fato de consentir em dele participar no implica que o pesquisador tenha automaticamente o direito de publicar os resultados (MILLER e RAINOW 1997).

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9.3.6 Outros aspectos 9.3.6.1 Quem so os grupos especialmente vulnerveis Geralmente so considerados grupos vulnerveis as crianas, os idosos e os doentes mentais. Entretanto, o desequilbrio de poder entre o pesquisador e os gays e lsbicas, por exemplo, tambm muito grande, em parte porque estes so considerados fora do padro, usualmente so marginalizados e porque seus direitos civis no so respeitados como o so os dos heterossexuais. Assim, os riscos so muito maiores para aqueles participantes, o que justifica que sejam considerados entre os pesquisados especialmente vulnerveis (JAMES e PLATZER 1999). Nessa mesma direo, HOFMAN (2004) considera que as diretrizes sobre tica em pesquisa deveriam incluir entre as pessoas consideradas como vulnerveis os usurios de drogas. 9.3.6.2 Aspectos ticos da realizao de gravao durante o estudo freqente nas pesquisas qualitativas que os relatos sejam gravados, tanto em fitas cassete, quanto em vdeo. O objetivo da gravao apresentar o material mais evocativo de maneira factual e interessante. A descrio densa essencial (ROBLEY 1995) e a experincia mais bem descrita no apenas por palavras, mas tambm pelas respostas corporificadas, prticas, percepes sensoriais, entonaes que so preservados no tom de voz das entrevistas registradas em fitas e vdeos (RAINGRUBER 2003). Assim, a gravao pode ser um instrumento til na pesquisa qualitativa, sendo uma das vantagens a possibilidade de o pesquisador se concentrar na entrevista (WILKIE 1997; PAAVILAINEN e col. 1998). Entretanto, esse recurso tambm uma fonte potencial de problemas ticos. A primeira questo que os participantes devem ter a possibilidade de decidir o que querem ou no que seja gravado. Pessoas que falam, por exemplo, sobre violncia na famlia podem contar situaes em que infringiram a lei (PAAVILAINEN e col. 1998). Assim, os participantes devem ter a possibilidade de recusar a gravao; e quando a aceitam, os pesquisadores devem considerar a possibilidade de solicitar o

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consentimento novamente aps o trmino da entrevista. Isso permite ao participante decidir aps saber o que foi gravado (WILKIE 1997; RAINGRUBER 2003). O pesquisador deve se assegurar tambm de que o participante est vontade com o uso do equipamento e que entendeu o que ser feito com a gravao (WILKIE 1997). As transcries podem ser usadas de maneira annima (pois mesmo em vdeo possvel bloquear eletronicamente o rosto das pessoas, de maneira que no possam ser identificadas) e importante que fique explcito se sero usadas apenas para a pesquisa em questo (PAAVILAINEN e col. 1998). Sempre que for pertinente, os pesquisadores podem solicitar duas autorizaes diferentes: uma para usar as gravaes para pesquisa e outra para us-las para fins educacionais (RAINGRUBER 2003). importante explicitar ainda quem ter acesso s gravaes e s transcries e se as fitas sero destrudas depois de transcritas (PAAVILAINEN e col. 1998); ou se existe a inteno de guard-las por um tempo. Segundo HOLLOWAY e WHEELER (1995), as gravaes podem ser apagadas um ano aps o trmino do estudo37. Alguns autores (LATVALA e col. 1998) apresentam a sugesto de que os vdeos s sejam vistos pelos que aparecem nas gravaes. 9.3.6.3 Uso do material para pesquisas futuras O material coletado para uma pesquisa pode ser utilizado para futuras pesquisas (RICHARDS e SCHWARTZ 2002). 9.3.7 Funcionamento do CEP 9.3.7.1 O CEP deve analisar como os valores pessoais esto agindo na anlise dos projetos importante que os comits de tica analisem de que maneira as ideologias institucionais e os valores esto atuando nas suas decises, inclusive seus valores pessoais. Questes de raa e gnero, que parecem naturais, atuam de maneira no explcita na anlise dos projetos, pois so, na verdade, construes sociais. As instituies de sade e de pesquisa no tm abordado questes como racismo ou
A resoluo 196/96 CNS coloca a obrigatoriedade de guardar o material da pesquisa por cinco anos aps o trmino do estudo.
37

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sexismo na prestao de servio, mas tm perpetuado o mito da objetividade cientfica e da neutralidade poltica, o que acaba servindo para manter o sistema poltico. Embora um comit de tica possa justificar a no aprovao de um projeto por problema metodolgico, a razo de fundo pode ser oposio, por exemplo, ao homossexualismo ou, ainda, o desejo de evitar que prticas profissionais venham luz e sejam avaliadas (DEGRUCHY e LEWIN 2001). As razes ideolgicas no devem impedir a aprovao de projetos que no trazem problemas ticos, seno corre-se o risco de exercer uma tica que exclui, o que seguramente no de interesse pblico (DEGRUCHY e LEWIN 2001). 9.3.7.2 Quem deve participar da anlise dos aspectos ticos das pesquisas O CEP deve incluir membros que entendem de pesquisa qualitativa Os comits no se aproximam da pesquisa qualitativa para entend-la, inclusive porque no a aprovam para realizao. Mas tambm porque esse tipo de estudo tem uma caracterstica emergente, que vai se definindo no processo, o que demanda muita dedicao e tempo de estudo para sua compreenso (STEVENSON e BEECH 1998). Assim, os comits devem incluir membros que entendam de pesquisa qualitativa e, se apesar disso persistirem questes complexas sobre a adequao do desenho do estudo, este deve ser enviado para outros especialistas em abordagens qualitativas (HOFMAN 2004; RICHARDS e SCHWARTZ 2002; GAULD e MCMILLAN 1999). Os comits de tica podem discutir as questes ticas das pesquisas qualitativas com os pesquisadores de uma maneira aberta e construtiva, visando possibilitar a realizao da pesquisa e no impedi-la (DEGRUCHY e LEWIN 2001; GAULD e MCMILLAN 1999). A incluso de pessoas mais vulnerveis na anlise dos projetos As pessoas mais vulnerveis, como as portadoras de deficincia mental (CLEMENTS e col. 1999) e os grupos minoritrios, como gays e lsbicas (DEGRUCHY e LEWIN 2001), devem participar da anlise tica dos projetos de pesquisa.

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A incluso de pessoas que conheam a cultura local importante a participao de pessoas que conheam a cultura local, ou mesmo pessoas da comunidade onde o estudo ser realizado, para deliberar, por exemplo, quem ser o responsvel por assinar o consentimento e se este dever ser obtido por escrito (DAWSON e KASS 2005). Essa uma preocupao expressa tambm no documento CIOMS 1993. 9.3.7.3 Sugestes de temas a serem discutidos nos treinamentos dos membros dos CEPs A equipe de pesquisa que conduz pesquisa qualitativa deve passar por treinamentos sobre os aspectos ticos (HOFMAN 2004), que pode incluir como divulgar os resultados de maneira compreensvel para um pblico leigo (HOFMAN 2004). Como os pesquisadores relatam freqentemente que no se sentem preparados para lidar com as questes que surgem nas pesquisas delicadas, este tpico deveria ser includo em cursos sobre tica em pesquisa (JOHNSON e CLARKE 2003). Alm disso, fundamental que os membros dos comits recebam informaes e discutam questes relativas aos direitos humanos em sade (HOFMAN 2004). 9.3.7.4 O que deve ser enviado ao CEP As pesquisas realizadas com pacientes devem sempre ser enviadas para anlise dos comits de tica em pesquisa (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Aquelas que utilizam informaes privadas devem ser aprovadas pelos comits de tica, obter termo de consentimento e garantir o anonimato dos participantes; entretanto, nas pesquisas na Internet pode ser difcil diferenciar entre o que pblico e o que privado (EYSENBACH e TILL 2001).

9.4 Sugestes de aspectos a serem abordados nas diretrizes e ao trabalho dos comits de tica em pesquisa
Como vimos, diversos autores manifestam a preocupao de respeitar os princpios de autonomia, justia, beneficncia e no maleficncia. No item anterior

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discutimos a maneira como os autores vm conduzindo as pesquisas qualitativas, as dificuldades que enfrentam, bem como as solues encontradas no que se refere aos aspectos ticos, relacionando-as aos referidos princpios. Saliento que, como indiquei no primeiro pargrafo deste captulo, alguns autores dialogam com o principialismo, outros no. A elaborao dessa anlise se baseia na maneira como, ao ler os textos, considerei que os diversos aspectos poderiam ser considerados como relacionados aos princpios de autonomia, justia, beneficncia e no maleficncia, independentemente de o autor do artigo ter, ou no, se referido a eles. Caso o leitor busque essa preciso, h no Anexo 3 uma sntese de cada artigo, com a lgica prpria de cada autor. Para encerrar este captulo, apresento as sugestes que os autores dos artigos em anlise apresentam s diretrizes sobre tica em pesquisa com seres humanos e ao trabalho dos comits de tica em pesquisa, que no se enquadram nos princpios, uma vez que os que se enquadravam foram abordados no item anterior. De fato, salta aos olhos a diversidade de pesquisas que podem se includas nos termos pesquisa qualitativa. Alguns autores fazem propostas especficas para cada situao, tendo em vista suas particularidades. Creio que as sugestes aqui apresentadas so valiosas para subsidiar a reflexo sobre como modificar as diretrizes e adequar o trabalho dos comits, no sentido de aprimorar a anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade, bem como de orientar os pesquisadores. 9.4.1 Relacionamento entre os pesquisadores e os comits de tica Da mesma maneira que o consentimento deve ocorrer num processo contnuo entre o pesquisador e o participante ou a comunidade em estudo, tambm a relao entre o pesquisador e os comits de tica deve ter essa caracterstica. Para isso, estes poderiam manter um canal aberto de comunicao, on line, possibilitando um dilogo constante com os pesquisadores, permitindo que estes apresentem os dilemas ticos que surgem no trabalho de campo e possam receber sugestes. A idia que o pesquisador amadurea sua habilidade de lidar com as questes ticas (HOFFMAN 2004).

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9.4.2 Como o pesquisador pretende atuar ao tomar conhecimento de atos ilcitos praticados pelos pesquisados Alm da anlise do mrito cientfico do projeto, importante que os comits de tica avaliem se o pesquisador tem preparo adequado e suporte para manejar adequadamente sua relao com os participantes da pesquisa (BATCHELOR e BRIGGS 1994; GAULD e MCMILLAN 1999). Os pesquisadores devem apresentar ao CEP um protocolo de como lidaro com as reaes emocionais dos participantes e com fatos observados durante a pesquisa, como as pessoas que cometem atos ilcitos. Podem, ainda, solicitar o consentimento prvio do participante de que seu comportamento poder ser relatado s autoridades. Entretanto, isso pode distorcer o desenho do estudo (muda o resultado) e prejudicar o recrutamento dos participantes. Uma abordagem alternativa seria analisar se o pesquisador tem qualificao e experincia prvia que demonstre que ele foi capaz de manejar situaes difceis e sensveis, quando elas se apresentaram. Quando no existe essa experincia comprovada, essencial que haja superviso de um pesquisador experiente (GAULD e MCMILLAN 1999). 9.4.3 A interao entre o principialismo e outras abordagens Uma proposta interessante a de articular as discusses sobre respeito aos direitos humanos com a tica do cuidado e com o principialismo. KYLM e col. (1999) apresentam essa proposta e a detalham da seguinte maneira, ressaltando que os direitos humanos que devem ser protegidos na pesquisa so: apresentao do estudo, deciso pessoal, privacidade, anonimato, confidencialidade, tratamento justo, e proteo contra desconforto e dano. Os princpios bsicos so: autonomia, beneficncia, no-maleficncia e justia. E os cinco componentes ticos do cuidado so: compaixo, competncia, confiana, conscincia e compromisso. Essa articulao acrescenta dimenses novas, profundas e ricas ao principialismo, em especial pela introduo dos aspectos do cuidado na pesquisa. Num caminho semelhante, DEGRUNCHY e LEWIN (2001), preocupados em evitar que projetos de pesquisa que no tenham problemas ticos sejam

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reprovados por razes ideolgicas, apresentam algumas sugestes para que os comits de tica evitem a discriminao: 1. A composio do comit de tica deve representar a sociedade, e incluir algumas pessoas de grupos minoritrios, tais como gays e lsbicas; 2. Estabelecer diretrizes claras sobre o papel do comit, especialmente para anlise de pesquisas sociais mais sensveis; essas diretrizes devem ser entregues aos membros para colaborar numa maior consistncia nas tomadas de deciso; 3. Os membros dos comits devem receber treinamento sobre direitos humanos em sade; 4. Os comits devem incluir membros que entendam de pesquisa qualitativa; questes complexas sobre a adequao do desenho do estudo podem ser enviadas para especialistas das reas; 5. Questes ticas das pesquisas sociais podem ser discutidas com os pesquisadores de uma maneira aberta e construtiva, para facilitar a pesquisa e no impedi-la. 9.4.4 A tica como processo Uma vez que as questes ticas nas pesquisas qualitativas so bastante complexas, importante considerar as diferentes concepes filosficas e suas preocupaes prticas. Portanto, essas preocupaes precisam ser consideradas tanto pelos pesquisadores quanto pelos que vo julgar os projetos de pesquisa. A abordagem da tica como processo (CUTCLIFFE e RAMCHARAN 2002) prope que os comits de tica estejam atentos aos seguintes aspectos ao tomar suas decises: 1. Considerar que estabelecer uma relao de confiana e obter o consentimento no so eventos singulares. A confiana precisa ser estabelecida com os participantes e mantida durante toda a pesquisa. 2. Conferir se o consentimento foi obtido e se foi restabelecido durante o andamento da pesquisa. 3. Assegurar que os participantes sabem do seu direito de sair da pesquisa a qualquer momento.

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4. Monitorar se a pesquisa est sendo conduzida com boa inteno, de maneira que os participantes sejam respeitados em sua dignidade se mantenha intacta. 5. Conferir se o trmino da pesquisa e a sada do campo esto sendo manejados de maneira sensvel. 6. Garantir que os participantes tenham a possibilidade de conferir como esto sendo representados nas notas de campo ou nas transcries. 7. Monitorar os participantes do estudo, verificando se esto sofrendo algum dano e prover uma rede de suporte, se houver necessidade. 9.4.5 Pesquisas qualitativas via Internet As novas tecnologias trazem novos recursos para a realizao de pesquisa, mas tambm colocam novos dilemas ticos. Com o crescimento e a popularizao da informtica, os pesquisadores passam a dispor de um recurso muito promissor, que oferece uma srie de possibilidades. Entretanto, observa-se uma lacuna entre as pesquisas via Internet e as diretrizes sobre tica em pesquisa. Assim, EYSENBACH e TILL (2001), ao discutir os aspectos ticos nas pesquisas pela Internet, consideram como aspectos a serem observados pelos pesquisadores e pelos comits de tica em pesquisa: 1. Avaliar o quanto o estudo invasivo: analisar, por exemplo, se o pesquisador se insere de maneira passiva nas mensagens da Internet, ou se h um envolvimento ativo na comunidade, atravs da participao nas comunicaes. 2. Identificar a privacidade: discutir, de preferncia com membros da comunidade, o nvel de privacidade, identificando a condio do grupo de discusso, se um grupo fechado, se h necessidade de inscrio, quantos membros participam, bem como buscar identificar e respeitar as normas dos grupos. 3. Vulnerabilidade: discutir a vulnerabilidade da comunidade; por exemplo, uma lista de e-mails para vtimas de abuso sexual ou de pacientes com AIDS se constitui em uma comunidade altamente vulnervel.

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4. Dano potencial: como resultado das consideraes acima, discutir se a incluso do pesquisador ou a publicao dos resultados coloca risco potencial aos participantes ou comunidade como um todo. 5. Consentimento informado: discutir se o consentimento necessrio, e como obt-lo, ou pode ser abolido. 6. Confidencialidade: um critrio para identificar quando o consentimento necessrio avaliar se possvel proteger o anonimato dos pesquisados, pois, se isso no for possvel, ento o consentimento essencial. 7. Direito de propriedade intelectual: em alguns casos, o participante deseja publicidade e no anonimato; nesse tipo de situao, o uso da informao sem a identificao do autor no apropriado. 9.4.6 Pesquisas participativas na comunidade Por outro lado, existem especificidades tambm nas pesquisas participativas realizadas nas comunidades, que colocam a necessidade de refletir sobre como buscar a eqidade entre os participantes, respeitar a necessidade que eles tm de defender a comunidade, lidar com dados imprecisos, atender as expectativas da comunidade e benefici-la (BRUGGE e COLE 2003). Os comits de tica e as agncias de fomento devem verificar se o projeto prev treinamento e suporte adequados para apoiar o trabalho do pesquisador, uma vez que isso um aspecto importante para o cuidado ao pesquisado, ao pesquisador e est intimamente relacionado qualidade dos dados e, portanto, da pesquisa (BATCHELOR e BRIGGS 1994). O relacionamento entre pesquisador e pesquisado um aspecto freqentemente no abordado nas diretrizes sobre tica em pesquisa com seres humanos. Porm, como discutimos tanto no captulo 2 quanto neste captulo, nas pesquisas qualitativas, esse relacionamento prximo e baseado na confiana, o que fundamental para a qualidade dos dados e da prpria pesquisa. O manejo de uma relao com essas caractersticas coloca questes ticas diferentes daquelas prprias das pesquisas que pressupem um pesquisador neutro, objetivo, que busca distncia e no envolvimento com o pesquisado.

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Assim, novas diretrizes sobre tica em pesquisas qualitativas deveriam explicitar a natureza do relacionamento entre pesquisador e pesquisado, e os cuidados que dela decorrem. Conforme discutido neste trabalho, so aspectos fundamentais a serem abordados nas novas diretrizes: a necessidade de que o pesquisador reflita sobre seus prprios valores e sentimentos relativos ao tema em estudo e aos pesquisados; a reciprocidade, ou seja, qual ser a retribuio que o pesquisador oferecer ao pesquisado; e a representatividade, que se refere maneira como o pesquisador apresenta os pesquisados na divulgao de seus resultados. Uma srie de aspectos foi abordada aqui, ponderando a proteo do anonimato e da confidencialidade. Em determinados estudos, em especial naqueles que envolvem atos ilcitos ou recriminados socialmente, a manuteno do anonimato fundamental, pois, se a identidade do pesquisado fosse revelada, este poderia sofrer sanes. Por outro lado, existem situaes em que o pesquisado quer ter sua participao nomeada, o que coloca a necessidade de negociao prvia de aspectos como: o que ele deseja numa dada situao, se a preservao do anonimato, os crditos por sua participao ou mesmo a co-autoria. H, praticamente, consenso sobre a importncia do consentimento para participao na pesquisa. Entretanto, h vrios questionamentos sobre a pertinncia de obt-lo por escrito, seja por questes relativas segurana do pesquisado, a sua baixa escolaridade ou, ainda, por uma questo de respeito cultura do grupo em estudo. Em estudos observacionais, nos quais o pesquisador estabelece relacionamentos de intensidades diferentes com um nmero grande de pessoas, solicitar consentimento por escrito pode inviabilizar o estudo. Alguns autores defendem, ainda, a necessidade de estudos observacionais encobertos, nos quais informar os participantes poderia alterar os resultados. Cabe ressaltar mais uma vez que os cdigos de tica, geralmente preocupados com danos fsicos, so deficientes quando h a possibilidade de dano emocional (USHER e HOLMES 1997; NELSON e MCPHERSON 2004)

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9.4.7 Enquanto as diretrizes no so revistas: sugestes para os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas sobre como se relacionar com os CEPs Responder ao comit de acordo com a lgica positivista encerra o dilogo. Entretanto, se o pesquisador responde ao comit solicitando que esclarea o que est solicitando no parecer, isso abre a possibilidade de dialogar e, portanto, de transformar a relao (STEVENSON E BEECH 1998). Os pesquisadores qualitativos experimentam problemas especficos. necessria uma apresentao clara do mtodo e dos procedimentos para o comit de tica, que, por sua vez, pode chamar o pesquisador para explicar e defender sua proposta de estudo (HOLLOWAY e WHEELER 1995). Freqentemente, os pesquisadores qualitativos utilizam terminologia incompreensvel para quem no trabalha com essa abordagem. Assim, para facilitar a compreenso dos comits de tica, alguns autores sugerem que evitem jarges e amplas justificativas tericas, como por exemplo, sobre o mtodo fenomenolgico, e descrevam o que pretendem fazer concretamente (GAULD e MCMILLAN 1999). Porm, a meu ver, embora essa seja uma sugesto prtica, ela no atende s especificidades das pesquisas qualitativas. Basta lembrar que a transparncia dos procedimentos um critrio para avaliar a qualidade delas e se constitui numa especificidade de pesquisadores que trabalham pautados em novos paradigmas, em que os consensos no esto to bem estabelecidos e, portanto, se faz necessrio justificar cada passo trilhado. Alm disso, as abordagens qualitativas, conduzidas num paradigma interpretativo, so mutveis por natureza, so variveis, como o so todas as idiossincrasias humanas (NELSON e MCPHERSON 2004).

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10. CONCLUSES
O mais difcil em tempos conturbados no cumprir o dever, mas identific-lo. Rivarol capital lembrar que tudo que no se regenera, degenera. Morin

Ao iniciar meu contato com as diretrizes brasileiras sobre tica em pesquisa com seres humanos, em especial a discutida neste estudo, a Resoluo 196/96 CNS, e com o sistema CONEP-CEP, vivi uma sensao de certo estranhamento. Havia uma total dissonncia entre essas resolues e minha prtica de pesquisa, conforme havia aprendido no curso de Metodologia Qualitativa e no de Epistemologia da Psicanlise, durante o mestrado. Intrigaram-me exigncias como: toda pesquisa realizada em seres humanos deve ser antes testada em animais. E no caso de terapia familiar, como seria isso? No fazia sentido. Outra exigncia: toda pesquisa deve ser realizada aps consentimento informado. Por qu? possvel fazer pesquisa sem informar e ter o consentimento do participante? No h dvida que este deva ser sempre respeitado em sua integridade e dignidade. Algum pesquisador consegue que uma pessoa fale de aspectos ntimos de sua vida, como sexualidade ou relaes familiares, se no estabelecer com ela uma relao de confiana e respeito? Estando imersa nas discusses sobre o paradigma da complexidade, em que o saber deve se transformar em prtica, tambm me surpreendeu a exigncia de que os resultados devem se transformar em benefcio para a populao estudada. Afinal, se isso no estiver entre os objetivos do pesquisador, para que conduzir o estudo? Entretanto, fui compreendendo a pertinncia e importncia dessas advertncias, em especial ao ler os projetos sobre testes de novos medicamentos, com os quais entrei em contato por minha atuao no sistema CONEP-CEP. Tudo comeava a fazer sentido, era pertinente, encaixava-se. E logo comecei a perceber as razes que levavam a Resoluo 196/96 dialogar to bem com pesquisas dessa natureza e, ao mesmo tempo, permanecer to distante das pesquisas qualitativas. Seguramente, no se tratava apenas de uma questo temtica.

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Nas aulas que ministrava nos cursos de capacitao dos comits de tica em pesquisa em vrios estados brasileiros, apresentava com tranqilidade os parmetros da Resoluo 196/96 e o funcionamento do CEP. Sentia-me confortvel, tambm, ao discutir a elaborao de pareceres, em especial os de pesquisas clnicas biomdicas. Entretanto, quando me questionavam algo sobre as pesquisas qualitativas, ainda que eu buscasse aplicar as resolues, algo soava estranho. Pensava, ento: mas as resolues devem ser aplicadas em todas as pesquisas, de qualquer rea do conhecimento; sendo assim, preciso cumpri-las em qualquer projeto. Para elaborar o presente trabalho, voltei ento a ler, entre outros, textos de Edgar Morin e Boaventura de Souza Santos, os quais no so usualmente citados nas discusses sobre o tema. Em Cincia com conscincia, sem fazer referncia a documentos como Declarao de Helsinki e CIOMS, MORIN (2002) discute tica em pesquisa. O mesmo ocorre em Um discurso sobre as cincias SANTOS (2004) e em outros livros desse autor. Aos poucos fui percebendo que nada havia de equivocado em discutir tica na cincia sem citar essas diretrizes, e mais, que a abordagem poderia ser completamente diferente. Embora houvesse no ar um temor de corporativismo nessa considerao de que as pesquisas deveriam ser tratadas de maneiras diferentes, ainda assim, intua que isso era, de fato, necessrio, sem, entretanto ser capaz de uma explicao adequada. Deparei-me, ento, com a dificuldade de recortar qual era exatamente meu objeto de estudo. A delicadeza para recortar o presente objeto de estudo Hoje tenho clareza de que realmente difcil recortar este objeto de estudo. Alguns autores, como na publicao da Associao Brasileira de Antropologia ABA (VICTORA e col. 2004), identificam as dificuldades de aplicao da Resoluo 196/96 s pesquisas em Cincias Sociais. Outros, como o documento canadense (SSHWC 2004), apontam para a mesma questo, tanto no mbito das Cincias Sociais como Humanas. Diferente destes, como j relatado, iniciei este trabalho enfocando os aspectos ticos em pesquisas qualitativas em sade. A escolha dos textos de referncia, livros e documentos sobre tica em pesquisa e do material em anlise, localizado atravs de busca no MEDLINE, questionava meu recorte, bem como os outros recortes propostos, os quais, uns frente

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aos outros, tambm se questionavam. Um dos artigos aqui analisados (NELSON e MCPHERSON 2004) discute exatamente essa questo e foi muito til para esclarecer o problema. Ao encerrar este texto, parece-me claro que este repousa nos paradigmas adotados pelos pesquisadores, mais do que na sua formao ou, ainda, na adoo de abordagens qualitativas. Os profissionais cujos objetos de estudo no so apreensveis pelos mtodos das Cincias Naturais vm, desde o incio de sua formao, discutindo questes epistemolgicas e metodolgicas, ganhando, desta maneira, familiaridade com essa discusso e tambm buscando construir mtodos adequados para abordar seus objetos. por necessidade e no meramente por vontade que psiclogos, antroplogos, enfermeiros, entre outros, debatem essas questes. por isso tambm que ficam evidentes as dificuldades que as pesquisas conduzidas por esses profissionais tm encontrado junto ao sistema CONEP-CEP. Ressalto, no entanto, que a diferena central entre as pesquisas no fica bem estabelecida se tomarmos apenas a formao do pesquisador, ou sua rea de atuao. Embora a definio de paradigmas se d numa comunidade cientfica, um pesquisador pode optar por trabalhar numa equipe formada por estudiosos de outras reas, cujos paradigmas so definidos por outra comunidade cientfica, que no a composta por seus colegas, com a mesma formao profissional. Trata-se de uma situao freqente, por exemplo, entre os pesquisadores que trabalham em Sade Coletiva. A rigor, esse termo foi cunhado justamente para explicitar uma mudana de paradigmas em relao nominao Sade Pblica, como vem sendo discutido por vrios tericos, entre eles PAIM e ALMEIDA FILHO (2000), que definem a Sade Coletiva como sendo: ... um campo cientfico (Ribeiro, 1991) onde se produzem saberes e conhecimentos acerca do objeto sade e onde operam distintas disciplinas que o contemplam sob vrios ngulos, e como mbito de prticas (Paim 1992), onde se realizam aes em diferentes organizaes e instituies por diversos agentes (especializados ou no) dentro e fora do espao convencional reconhecido como setor sade (p.59).

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Em outro texto, ALMEIDA FILHO e PAIM (1999) discutem o objeto da Sade Coletiva e afirmam que: No mbito da produo de conhecimento, o passo mais importante ser certamente reconfigurar o objeto sade....no se trata de um objeto obediente s determinaes da predio, aquela das antecipaes limitadas e limitantes, rigorosas e precisas. Efetivamente, o objeto sade muito mais tolerante a formas aproximadas de antecipao do seu processo, ressaltando a natureza no-linear da sua determinao e a impreciso (ou borrosidade) dos seus limites. Faz parte de uma nova famlia de objetos cientficos, construdos como objeto totalizado e complexo (p.77). Ao recuperar essa discusso, tive clareza de que recortar objetos no uma dificuldade s minha, haja vista que os autores citados so extremamente experientes e tambm se deparam com problemas dessa natureza. E tambm de que profissionais com diferentes formaes, ao trabalhar no campo da Sade Coletiva, tm os referenciais aprendidos durante sua graduao questionados, pelo menos em dois nveis - um de ordem epistemolgica, a prpria natureza do objeto sade; e outro, no menos relevante, que essa nova sinergia que surge ao trabalhar com profissionais que tm formaes bsicas to diferentes. Assim, discutir paradigmas da cincia no parece ser tarefa fcil para nenhum campo, e tambm no o para a Sade Coletiva. Entretanto, ainda que essas questes tenham me mobilizado durante a elaborao deste trabalho e uma vez que no foi encontrado nada semelhante no material em anlise, volto discusso dos artigos em questo, mas no sem antes afirmar a necessidade de estudos que investiguem os aspectos ticos das pesquisas que se pautam no paradigma da Sade Coletiva, na direo da discusso colocada por BARATA (2005). A autora questiona a pertinncia de aplicar a Resoluo 196/96 a algumas pesquisas epidemiolgicas, pois, como j discutido aqui, o paradigma adotado pelo pesquisador central para a anlise dos aspectos ticos de um projeto de pesquisa. De toda maneira, como nos informa o material em anlise, os pesquisadores da rea da sade podem adotar diferentes paradigmas e metodologias, qualquer que

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seja sua formao. Um antroplogo pode adotar uma abordagem qualitativa, bem como um psiclogo ou um mdico. E quanto mais distante do paradigma positivista for o paradigma em questo, mais difcil ou inadequada ser a aplicao da Resoluo 196/96, independente da formao original do pesquisador. Desta maneira, restringir as dificuldades de aplicao da Resoluo 196/96 s pesquisas em Cincias Sociais e Humanas no d conta da complexidade da situao aqui exposta. Por outro lado, a adoo de um mtodo no implica, necessariamente, em adotar um determinado paradigma. possvel adotar abordagens qualitativas em um paradigma positivista, como foi descrito por NELSON e MCPHERSON (2004). Muito embora isso no seja freqente, coloca-se como uma possibilidade. Assim, pensar que as dificuldades de aplicao da Resoluo 196/96 se limitam s pesquisas qualitativas tambm no identifica bem o problema. Desta maneira, detecto que a questo que est em discusso de tal delicadeza, e to pouco explcita que difcil recort-la. Ao longo deste estudo, esses limites iam e vinham. No campo da sade, so poucos os autores que se preocupam em explicitar os paradigmas que pautam seus trabalhos; os que o fazem, mantm, geralmente, uma proximidade com a Filosofia. Isso contribuiu para que eu mantivesse essa questo em mente durante todo perodo de elaborao deste texto. Parece-me que a questo central identificar o paradigma no qual o pesquisador opera para que se possa proceder a uma avaliao tica que de fato respeite as especificidades das diferentes tradies de pesquisa. o paradigma que informa a natureza do objeto a ser conhecido, o lugar do pesquisador no campo, a natureza do conhecimento que almeja produzir, o mtodo a ser utilizado e os critrios de validade pelo qual ser avaliado esse conhecimento. Assim, o ttulo deste trabalho seria mais bem colocado se passasse a ser tica nas pesquisas qualitativas em sade que no adotam paradigma positivista. Optei, entretanto, por manter o ttulo original, primeiro para explicitar o processo que percorri at chegar a essa clareza; segundo, porque constato que essa confuso no s minha, mas est presente na rea da sade, haja vista os artigos que se deparavam com questes que pareciam ser de difcil soluo, mas cujas dificuldades, como o conflito de papis, foram construdas sobre confuses paradigmticas por exemplo, quando o pesquisador no tem clareza sobre seu lugar no campo da pesquisa. Por

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fim, como terceira razo, temi que esse ttulo assustasse meus possveis leitores... A palavra paradigma costuma ser recebida por alguns como sinal de que o trabalho excessivamente terico e distante da prtica, idia com a qual no compartilho, pois os pressupostos do pesquisador definem suas possibilidades de ao antes, durante e aps o trmino da pesquisa. Foi a partir de minha formao, que incluiu a reflexo epistemolgica, e ao buscar esclarecer a sensao de estranhamento que senti diante da Resoluo 196/96, estando eu mesma imersa em outro paradigma, que, ao eleger a pesquisa qualitativa em sade, chego hoje convico de que os parmetros dessa resoluo no so aplicveis a todas as pesquisas, como proposto no seu item III.2, e que isso no se deve formao do pesquisador, nem metodologia eleita, mas que o fator determinante o paradigma que o pesquisador adota. Pelo fato de essa resoluo tomar como nica forma de fazer pesquisas cientficas a que se baseia nos paradigmas positivistas, ela no pode ser aplicada s demais pesquisas. Concluo, com NELSON e MCPHERSON (2004) e com GUBA e LINCOLN (1994), que a anlise dos aspectos ticos deve considerar e respeitar o paradigma no qual o pesquisador trabalha, no podendo ser desvinculada deste. A Resoluo 196/96 e as pesquisas qualitativas no positivistas As abordagens qualitativas so as eleitas por pesquisadores que investigam objetos no apreensveis pelos mtodos de investigao tradicionais das Cincias Naturais, que se pautam nos paradigmas positivistas. Assim, so estes que freqentemente encontram as maiores dificuldades no seu relacionamento com o sistema CONEP-CEP. No por discordar dos aspectos ticos preconizados na Resoluo 196/96, mas porque esse sistema no identifica as especificidades dessas pesquisas e faz solicitaes que no so adequadas ao seu processo. Apresento a seguir uma sntese dos aspectos semelhantes entre a Resoluo 196/96 e as caractersticas da pesquisa qualitativa, realizada a partir dos artigos aqui em anlise. Sntese das principais semelhanas entre as caractersticas da pesquisa qualitativa (tal como sintetizadas a partir da anlise do material) e a Resoluo 196/96 CNS

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Pesquisa qualitativa
Mrito Cientfico essencial Consentimento essencial Relevncia Benefcio para populao em estudo Publicao dos resultados do participante

Resoluo 196/96 CNS

Mrito Cientfico essencial Consentimento essencial Relevncia Benefcio para populao em estudo Publicao dos resultados do participante

Saliento, entretanto, que embora exista concordncia sobre esses aspectos, eles podem significar questes diferentes e, em especial, resultar em prticas diferentes. Ainda que haja consenso de que o mrito cientfico fundamental, os critrios para julg-lo so diferentes entre as diferentes tradies de pesquisa, e devem ser respeitados.Vale lembrar que, neste trabalho, so apresentados no captulo 2 os critrios de qualidade da pesquisa qualitativa, elencados por LINCOLN (1995; apud LINCOLN e GUBA 2000), e no captulo 9, os critrios sintetizados a partir da anlise do material. O mesmo se d em relao ao consenso sobre o consentimento informado. Embora ele seja essencial, est intimamente relacionado qualidade da relao que o pesquisador pretende estabelecer junto ao participante do estudo. Assim, ele deve ser considerado enquanto princpio, mas no enquanto procedimento, como descrito na Resoluo 196/96. Na pesquisa qualitativa o consentimento processual, o que coerente com o seu desenho, que emerge do processo da pesquisa. E no deve necessariamente ser por escrito, por respeito s questes culturais, ou a condies do pesquisado, como analfabetismo, e ainda para proteg-lo, como nas pesquisas com pessoas que exercem prticas ilegais. Ainda quanto s pesquisas qualitativas, no que diz respeito relevncia, deve haver um compromisso com a comunidade em estudo e no apenas uma importncia cientifica, mesmo que estas possam estar relacionadas. Da mesma maneira, o retorno de resultados e de benefcios para a populao estudada essencial.

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O material e a anlise devem ser enviados para conferncia dos participantes, que ento informam se se sentiram ou no representados nas anotaes e nas anlises, se seu anonimato foi suficientemente protegido ou, ao contrrio, se o participante foi identificado de maneira adequada, e se os resultados do estudo podem prejudicar de alguma maneira a comunidade em foco. Desta maneira, os participantes podem tomar parte da construo dos resultados. Entre os propsitos da pesquisa inclui-se a mudana social, fortalecimento de indivduos e comunidades, justia social. H uma forte preocupao em transformar conhecimento em aes. Assim, no basta que os resultados sejam apenas publicados em revistas cientficas, importante que eles tenham uma influncia positiva na comunidade estudada. Para vrios pesquisadores que adotam abordagens qualitativas, isso considerado como um critrio de validade do trabalho. Como vimos, os aspectos ticos so intrnsecos s pesquisas qualitativas no positivistas. A subjetividade do pesquisador um instrumento importante, e sua excluso leva excluso da possibilidade de reflexo tica. , pois, da constatao dos efeitos ruins da pesquisa conduzida nessa excluso que se coloca a necessidade de um sistema de reviso dos aspectos ticos. A criao de comits de reviso tica foi uma sada para garantir a anlise dos aspectos ticos das pesquisas, sem que se quebre o pressuposto do paradigma positivista que afirma a necessidade de excluso, da no interferncia da subjetividade do pesquisador no processo da pesquisa. Entretanto, ao incluir a subjetividade do pesquisador enquanto instrumento privilegiado da pesquisa, incluise a possibilidade de reflexo sobre aspectos ticos durante todo o processo da pesquisa. Ressalto que me ative neste trabalho s pesquisas qualitativas em sade, em especial s indexadas no MEDLINE. Seguramente, mereceria um estudo especfico a utilizao de abordagens qualitativas em outros contextos, como por exemplo, nas pesquisas de mercado, pois estas me parecem ser realizadas com propsitos diferentes das pesquisas em sade. De maneira semelhante, cabe manter em mente a discusso que THIOLLENT (1981) faz a respeito das desigualdades entre pesquisado e pesquisador, e mesmo sobre a relao entre a produo de conhecimento e a configurao de poder de uma dada sociedade. O que apresento aqui no uma viso ingnua, no sentido de no perceber que abordagens

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qualitativas de pesquisa tambm podem ser utilizadas com outras intenes, que no a mudana e a justia social. Mas saliento que na rea da sade, em especial no material analisado neste trabalho, essa preocupao com o retorno social observada em diferentes autores. Enfim, importante explicitar que a Resoluo 196/96 CNS dialoga com uma determinada concepo de cincia. Entretanto, existem outras, muitas outras maneiras de pensar a produo cientfica. Apresento a seguir uma sntese das principais diferenas entre a definio de pesquisa adotada pela Resoluo 196/96 CNS e as caractersticas da pesquisa qualitativa, composta a partir do material analisado. Sntese das diferenas entre as pesquisas qualitativas e a Resoluo 196/96

Pesquisa qualitativa
Desenho emergente; processual Nem sempre possvel descrever todos os procedimentos previamente No h como testar em laboratrio ou em animais Procedimentos realizados no ambiente natural dos pesquisados

Resoluo 196/96 CNS

Teste de hiptese Procedimentos devem ser descritos no projeto Teste em laboratrio ou em animais Detalhar as instalaes dos servios, centros, comunidades e instituies nas quais processar-se-o as vrias etapas da pesquisa Demonstrativo da existncia da infraestrutura necessria ao desenvolvimento da pesquisa da pesquisa Todas as decises sobre a pesquisa so tomadas pelo pesquisador, que, portanto, pode descrev-las previamente no projeto No h preocupao com a superao da viso do pesquisador, nem com a imparcialidade. A inteno de respeitar a cultura local, por vezes, entra em contradio com a exigncia de consentimento individual, por escrito.

Decises sobre a pesquisa, inclusive a questo a ser investigada, podem ser negociadas com os participantes, portanto nem sempre possvel descrev-las previamente Subjetividade do pesquisador seu principal instrumento de trabalho. Aspectos ticos importantes so como superar a viso do pesquisador, a imparcialidade, o respeito cultura local.

Aqui ficam claras as diferenas. A Resoluo 196/96 dialoga com uma pesquisa que visa testar hipteses, na qual todas as decises relativas ao desenho do estudo so tomadas pelo pesquisador previamente, que, portanto, pode apresent-las num projeto elaborado antes do

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incio do trabalho. Os procedimentos de coleta e anlise dos dados no so simultneos, mas ocorrem em momentos diferentes. De fato, os estudos para testar a segurana e a eficcia de novos medicamentos enquadram-se muito bem nessa descrio - prevem teste de hiptese, todos os procedimentos so descritos previamente pelo pesquisador, a instituio deve ter infra-estrutura adequada, pois, se no tiver, por exemplo, a possibilidade de realizar o monitoramento necessrio a cada situao, o que geralmente inclui a realizao de exames, aumenta o risco de dano ao sujeito da pesquisa. Os procedimentos geralmente so realizados em instituies, pois inclui a realizao de exames, coleta de material biolgico etc. De maneira que o que est em jogo o efeito do medicamento no corpo da pessoa, no havendo a preocupao com o contexto habitual de cada pesquisado, sua condio de moradia, a qualidade da gua que ingere, sua condio de trabalho, etc. Por sua vez, as pesquisas qualitativas, tal como apresentadas nos artigos em anlise, apresentam um desenho emergente, ou seja, que vai se fazendo no decorrer do trabalho. No h teste de hiptese, e a busca por compreender atribuies de significados, processos, detalhes, como diria GADAMER (2003): compreender como aconteceu de ser assim. Por essa razo, nem sempre possvel descrever os procedimentos do estudo, apresentando-os num projeto previamente elaborado, no por m f, nem por desorganizao, mas simplesmente porque o pesquisador pode optar por tomar as decises relativas pesquisa conjuntamente aos pesquisados. Uma outra caracterstica que, pela especificidade do objeto em estudo, como atribuies de significado, relacionamentos pessoais, entre outros, no h como realizar testes em laboratrios ou animais. Alm disso, a pesquisa qualitativa, em especial a que conduzida num paradigma interpretativo, visa construir um conhecimento contextualizado, ou seja, compreender como as coisas acontecem no seu ambiente usual. um conhecimento que inclui a interao com o contexto. Assim, no habitual retirar a pessoa de seu contexto. Por exemplo, se o objetivo for estudar o relacionamento familiar de um paciente acamado, que esteja na sua residncia, a opo ser por realizar os procedimentos do estudo no domiclio dessa famlia. J se forem realizadas com pessoas cujo ambiente usual so os servios de sade, como, por exemplo, estudar a situao dos doentes durante a internao, ou o trabalho dos profissionais de sade, entre outros, essas pesquisas so conduzidas no contexto dessas instituies, independente de estas terem ou no infra-estrutura adequada. A avaliao de servios, por exemplo, pode ser muito enriquecida com o emprego de abordagens qualitativas,

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cujos resultados podem apontar um funcionamento inadequado da instituio. Ou seja, o fato de esta no ter infra-estrutura adequada no limitante para a realizao da pesquisa; pelo contrrio, pode inclusive ser o resultado alcanado por uma avaliao de servio. O pressuposto que embasa a necessidade do conhecimento contextualizado o de que no possvel dividir a realidade em partes, estudar cada uma delas e depois somar esse conhecimento para compreender o todo. Os diferentes aspectos interagem, e o resultado dessa interao pode ser diferente do que a soma dos estudos realizados de maneira individual. Tomemos como exemplo uma pesquisa realizada com famlias. A opo por entrevistar cada membro individualmente no alcana o mesmo conhecimento do que se a entrevista for realizada com todos os membros da famlia conjuntamente. Nem sempre o que uma pessoa relata individualmente, ela diz diante da famlia e, nem sempre o que discutido em cada relato individual expressa a dinmica de relacionamento que vivenciada quando todos esto interagindo. Ou seja, a soma das partes ao mesmo tempo maior e menor do que o todo. A soma dos relatos individuais pode conter mais informaes do que os relatos produzidos com a presena da famlia inteira. Por exemplo, quando numa entrevista individual o marido relata infidelidade conjugal, assunto que no refere na presena da esposa. Assim, ao realizar entrevistas individuais, o pesquisador conhece mais aspectos do que se realizar entrevistas conjuntas. Por outro lado, ainda neste exemplo, o pesquisador pode perceber aspectos do relacionamento familiar ao observar a famlia em interao, estes aspectos podem no ter sido relatados por nenhum membro da famlia, durante os encontros individuais. Neste sentido, a soma das partes seria menor do que o todo, neste exemplo, o relacionamento familiar.Tomando o paradigma da complexidade por referncia, podemos afirmar que o todo mais e menos do que a soma das partes. Concluo, ento, que as diferentes pesquisas podem trabalhar em lgicas muito diversas; trat-las da mesma maneira, portanto, no seria adequado. Pesquisas qualitativas no positivistas e os princpios da Resoluo 196/96 Os princpios de autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia so aplicveis s pesquisas qualitativas em sade. Os artigos em anlise no questionavam, por exemplo, a necessidade de informar a pessoa sobre a realizao da pesquisa para que ento ela possa decidir se aceita ou no participar. Alguns questionamentos sobre isso surgiam apenas nas pesquisas que adotavam observao encoberta, aquelas nas quais informar previamente os participantes poderia

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alterar os resultados do estudo. Um exemplo so os estudos que investigam se os procedimentos de esterilizao de material cirrgico esto sendo realizados adequadamente pelo profissional de sade. Informar previamente pode levar a mudana de comportamento, alterando o resultado, o que poderia levar a concluses equivocadas, incluindo que profissionais estariam realizando seu trabalho a contento, quando na verdade poderiam necessitar de treinamento. Mesmo nessas situaes a grande preocupao sobre como, quando e de que maneira a pessoa poderia ser informada de que foi observada no contexto de uma pesquisa. De toda maneira, o respeito ao pesquisado e sua liberdade de escolha uma preocupao compartilhada tambm pelos pesquisadores que adotam abordagens qualitativas. O princpio de justia est presente em vrios momentos, sendo que se inicia na definio de um tema de pesquisa relevante para a comunidade em estudo. Como vimos, o prprio objetivo do trabalho pode ser definido junto aos pesquisados. Um exemplo quando um pesquisador chama reunies com as diretoras de diferentes escolas para identificar quais so os principais problemas que os professores enfrentam para trabalhar a dificuldade das crianas em compreender um texto, tendo como objetivo investigar o problema vivenciado por esses profissionais, tal como relatado por eles. Ou seja, a busca construir o objetivo do estudo de acordo com as necessidades da prpria comunidade. A incluso dos pesquisados no estudo tambm respeita o princpio de justia ao incluir aqueles que pensam das maneiras mais diversas entre si, em especial os que tm menor possibilidade de exerccio de poder, baixa renda e poucos anos de estudo, que sofrem discriminao (por ser homossexual, por exemplo), que cometem atos ilcitos (como o uso de drogas); enfim, entre os propsitos da pesquisa qualitativa inclui-se dar vozes aos grupos marginalizados da sociedade, buscando ampli-las para que sejam ouvidas pelos que tm maior possibilidade de exerccio de poder na sociedade. Aqui h uma inter-relao entre aspectos ticos e metodolgicos, pois a representatividade da amostra tambm se relaciona confiabilidade dos resultados da pesquisa. A rigor, para vrios autores dos artigos em estudo a mudana social e o fortalecimento de indivduos e grupos menos favorecidos constituem-se em objetivos das pesquisas qualitativas em sade. Assim, tanto o princpio de autonomia, quanto o de justia so nelas contemplados. Outro aspecto discutido diz respeito necessidade de reciprocidade entre pesquisador e pesquisado. Ou seja, uma vez que este colabora fornecendo informaes, existe a preocupao de que o estudo tambm possa ser benfico a ele. A participao na pesquisa pode ter tambm

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um efeito teraputico. Esses so, pois, benefcios intrnsecos. Mas h tambm os extrnsecos quando o pesquisador pratica aes para favorecer a comunidade, que, porm, no tem nenhuma relao com a pesquisa, como, por exemplo, montar uma biblioteca. De toda maneira, a preocupao de que a pesquisa resulte em benefcio para a comunidade estudada est fortemente presente. Quanto ao princpio de no maleficncia, existe a preocupao de evitar que o estudo cause danos aos pesquisados, em especial danos emocionais, que geralmente no so considerados nas diretrizes sobre tica em pesquisa. Cuidados como estabelecer claramente os propsitos do pesquisador, o tipo de relacionamento que ele est propondo, o que ser feito com as informaes prestadas pelo pesquisado, como ser preservado o anonimato deste ou, ao contrrio, como ser identificado no momento da publicao dos resultados, so aspectos bastante discutidos. Existe uma nfase na necessidade de que o pesquisador tenha conhecimento e habilidade para manejar a relao que estabelece com os pesquisados. Nesse aspecto, observamos outra diferena importante, e que merece destaque, em relao Resoluo 196/96. A preocupao de evitar dano aos pesquisados ampliada nas pesquisas qualitativas de maneira a incluir, tambm, o cuidado com o pesquisador. Assim, destaca-se a importncia de que o pesquisador tenha, alm da superviso acadmica, a possibilidade de falar sobre os sentimentos que surgem durante a pesquisa. A idia que apenas um pesquisador que sabe manejar seus sentimentos ter condies de lidar com os sentimentos dos pesquisados. Existe ainda a proposta de, alm de garantir a possibilidade de encaminhar o pesquisado para psicoterapia, tambm o pesquisador tenha acesso a essa assistncia. Um outro aspecto a discutir sobre a no maleficncia diz respeito ao conflito que pode se colocar entre o interesse do pesquisado e o interesse social. Um exemplo quando um estudo tem como pesquisados os profissionais de sade. Se o interesse destes prevalecer, no poderiam ser publicados resultados que concluam que eles esto realizando uma prtica profissional de pouca qualidade, ou ainda que a organizao de um servio de sade no est adequada. Cabe ponderar, entretanto, se aqui adequado preservar o interesse dos pesquisados ou o interesse social de avaliar os servios de sade. Entre os objetivos da pesquisa social inclui-se, justamente, identificar e discutir mecanismos de dominao, o que, embora possa ter interesse social, pode contrariar os interesses dos que esto exercendo esse poder.

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Concluo, portanto, que os princpios de autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia, que fundamentam a Resoluo 196/96 CNS, so aplicveis s pesquisas qualitativas em sade. Entretanto, os procedimentos decorrentes desses princpios, tal como descritos na referida resoluo, nem sempre o so. Isso est intimamente relacionado ao fato de que, como j discutido, essa diretriz dialoga com pesquisas pautadas no paradigma positivista. Por outro lado, no momento de aplicao dessa resoluo a um projeto de pesquisa, geralmente, os comits de tica no identificam que o que est em jogo a aplicao de uma resoluo pautada num determinado paradigma sobre um projeto que pode estar pautado em outro. E, como nos avisava KUHN (2000), diferentes paradigmas so incomensurveis, pois pressupem diferentes critrios de validade. Mesmo autores (NELSON e MCPHERSON 2004; LINCOLN e GUBA 2000) que consideram a possibilidade de que alguns paradigmas sejam comensurveis entre si, como os chamados paradigmas interpretativos, no consideram possvel o dilogo entre paradigmas positivistas e interpretativos, que o que est em discusso aqui. Alm disso, freqentemente os membros dos comits de tica em pesquisa no identificam os diferentes paradigmas que informam as pesquisas. como se, ao dialogar com pesquisas positivistas, a Resoluo 196/96 CNS considerasse que esta a nica maneira de conduzir pesquisas cientficas vlidas. nesse momento que a aplicao da Resoluo 196, sem a identificao das especificidades dos diferentes paradigmas, leva a solicitaes inadequadas, como a de detalhar previamente os procedimentos, que, na tradio da pesquisa qualitativa, podem ser definidos ao longo do processo. A sensibilidade dos CEP para essas questes de fundamental importncia, inclusive porque o texto da Resoluo 196/96 CNS no identifica seu aporte no paradigma positivista; e mais, no item III.2 afirma que deve ser aplicada a todas as pesquisas, de qualquer rea do conhecimento, que envolvam seres humanos. Essa advertncia passa ao leitor a falsa impresso de que existe apenas uma maneira de fazer pesquisa cientfica, para a qual essa resoluo aplicvel. Baseada em publicaes brasileiras que esto referenciadas neste trabalho, nos artigos analisados, nos textos tericos que foram discutidos e no documento canadense, considero que, de fato, uma resoluo nica para pesquisas que operam em paradigmas diferentes no adequada. E considero que, semelhana do que vem se processando no Canad e tambm no Brasil, em algumas associaes profissionais, como a Associao Brasileira de Antropologia-

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ABA, fundamental que sejam discutidas diretrizes especficas para pesquisas que se orientam por paradigmas diferentes do positivista. Concluo que seria de bom tom que as autoridades responsveis pela elaborao das diretrizes sobre tica em pesquisa com seres humanos, no caso a Comisso Nacional de tica em Pesquisa/ CONEP, levasse em considerao essas ponderaes e discutissem possibilidades de revises. A ttulo de exemplo, visualizo algumas providncias cabveis: 1. Incluso imediata de pesquisadores que adotam diferentes paradigmas e utilizem diferentes metodologias, como membros pareceristas no sistema CONEP-CEP; 2. Organizao de cursos dirigidos aos membros do sistema CONEP-CEP que discutam diferentes paradigmas de pesquisa, explicitando que existem diferentes tradies de pesquisas com potencial, quando bem conduzidas, de produzir conhecimento cientfico vlido e, portanto, tm mrito cientfico; 3. Produo de resoluo especfica para anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas que operam fora do paradigma positivista. Concluo este trabalho considerando que atingi os objetivos propostos, quais sejam: identificar os aspectos da Resoluo 196/96 que so aplicveis e os que no so aplicveis s pesquisas qualitativas em sade, e identificar o que os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas nessa rea vm discutindo sobre tica em pesquisa com seres humanos. Se este trabalho contribuir para que essa discusso cresa no pas, de maneira a aprimorar a anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas pelo sistema CONEP CEP, oriente os pesquisadores na elaborao de seus projetos que adotam abordagens qualitativas, bem como auxilie a elaborao de diretrizes especficas para anlise dos aspectos ticos das pesquisas qualitativas em sade, ter cumprido seu objetivo mais amplo, que de colaborar com o respeito s pessoas que participam das pesquisas, bem como aos prprios pesquisadores e s diferentes maneiras de conceber a produo de conhecimento cientfico.

220

11. REFERNCIAS
1. Almeida Filho N. A Cincia da Sade. So Paulo: HUCITEC, 2000. 2. Barata RB. tica e epidemiologia. Histria, Cincias, Sade Manguinhos 2005; 12 (3): 735- 53 3. Batchelor JA; Briggs CM. Subject, project or self? Thoughts on ethical dilemmas for social and medical researchers. Soc Sci Med 1994; 39(7):949-54. 4. Bateson G. Mente e natureza. Trad. C Gerpe. Rio de Janeiro: Francisco Alves; 1986. 5. Belino F. Fundamentos da Biotica aspectos antropolgicos, ontolgicos e morais. Trad. NS Canabarro. Bauru: EDUSC; 1997. 6. Boschma G; Yonge O; Mychajlunow. Consent in oral history interviews: unique challenges. Qual Health Res 2003;13(1):129-35. 7. Brasil. Ministrio da Sade. Manual Operacional para Comits de tica em Pesquisa. Braslia: 2002. 8. Buchanan EA. Ethics, qualitative research, and ethnography in virtual space. J Infor Ethics 2000;9(2):82-7. 9. Brugge D; Cole A. A case study of community-based participatory research ethics: the Healthy Public Housing Initiative. Sci Eng Ethics 2003;9(4):485501. 10. Caroso C. A imagem e a tica na encruzilhada das cincias. In: Vctora C, Oliven RG, Maciel ME, Oro AP.(org.) Antropologia e tica debate atual no Brasil. Niteri: Ed Universidade Federal Fluminense; 2004. p. 137- 150.

221

11. Christians CG. Ethics and politics in qualitative research. In: Denzin NK, Lincoln YS. (editors) Handbook of Qualitative Research. 2ed. Thousand Oaks: Sage; 2000. p. 133- 55. 12. [CIOMS] Council for International Organizations of Medical Sciences. International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects. Geneva; 1993. 13. [CIOMS] Council for International Organizations of Medical Sciences. International Guidelines for Ethical Review of Epidemiological Studies [online]. 21]. 14. Clements J; Rapley M; Cummins RA. On, to, for, with vulnerable people and the practices of the research communities. Behavioral and Cognitive Psycotherapy 1999, 27, 103- 15. 15. Cutcliffe JR; Ramcharan P. Leveling the playing field? Exploring the merits of the ethics-as-process approach for judging qualitative research proposals. Qual Health Res 2002;12 (7):1000-10. 16. Dawson L; Kass NE. Views of US researchers about informed consent in international collaborative research. Sco Sci Med 2005; 61: 1211- 22. 17. De Gruchy J; Lewin S. Ethics that exclude: the role of ethics committees in lesbian and gay health research in South Africa. Am J Public Health 2001;91(6):865-8. 18. Denzin N; Lincoln YS. (editors) Handbook of Qualitative Research. 2ed. Thousand Oaks: Sage; 2000. Introduction The discipline and practice of qualitative research, p. 1- 28. Geneva; 1991. Disponvel em <URL:http://www.cioms.ch/frame_1991_texts_of_guidelines.htm> [2005 nov

222

19. Denzin N; Lincoln YS. (editors) Handbook of Qualitative Research. 2ed. Thousand Oaks: Sage; 2000. Paradigms and perspectives in transition, p. 15762. 20. DiCicco-Bloom B. Ethical considerations for qualitative health research. Journal of Dental Education 2000; 64 (8): 616- 8. 21. Duarte LFD. tica de pesquisa e correo poltica em Antropologia. In: Vctora C, Oliven RG, Maciel ME, Oro AP.(org.) Antropologia e tica debate atual no Brasil. Niteri: Ed Universidade Federal Fluminense; 2004. p. 125- 130. 22. Evans JG. Ethical problems of futile research. J Med Ethics 1997; 23(1):5-6. 23. Eysenbach G; Till JE. Ethical issues in qualitative research on internet communities. BMJ 2001;323(7321):1103-5. 24. Figueiredo LCM. A inveno do psicolgico: quatro sculos de subjetivao (1500- 1900). So Paulo: EDUC: Escuta, 1992. 184 p. 25. Figueiredo. LCM; Santi PLR. Psicologia uma (nova) introduo; uma viso histrica da psicologia como cincia. 2 ed. So Paulo: EDUC, 2004. 88p. 26. Figueiredo LCM. Matrizes do pensamento Psicolgico. 3 ed. Rio de Janeiro: Vozes, 1995a. 208 p. 27. Figueiredo LCM. Revisitando as Psicologias da epistemologia tica das prticas e discursos. So Paulo: EDUC e Vozes: Petrpolis, 1995b. 97 p.

223

28. Forbat L; Henderson J. Stuck in the middle with you[quot ]: the ethics and process of qualitative research with two people in an intimate relationship. Qual Health Res 2003;13(10):1453-62. 29. Gadamer HG. Verdade e Mtodo I traos fundamentais de uma hermenutica filosfica. 5 ed. Rio de Janeiro: Vozes, So Paulo: Universidade So Francisco, 2003. 631 p. 30. Gauld R; McMilan J. Ethics committee and qualitative health research in New Zealand. N Z Med J 1999, 112 (1089): 195- 7. 31. Global Frum for Helth Research. The 10/90 report on health research 2000. Geneve; 2000. 32. Global Frum for Helth Research. The 10/90 report on health research 20012002. Geneve; 2002. 33. Guba EG, Lincoln YS. Fourth generation evaluation. Newbury Park: Sage; 1989. Ethics and Politics; the twin failures os positivist science. P.117- 41. 34. Guba EG, Lincoln YS. Fourth generation evaluation. Newbury Park: Sage; 1989. Judging the quality of fourth generation evaluation. P. 228-51. 35. Guba EG, Lincoln YS. Competing paradigms in qualitative research. In: Denzin NK, Lincoln YS. Handbook of qualitative research. Thousand Oaks: Sage, 1994. p. 105-17. 36. Guerriero ICZ. Gnero e vulnerabilidade ao HIV um estudo com homens na cidade de So Paulo.So Paulo; 2001. [Dissertao de Mestrado Faculdade de Psicologia da Pontifcia Universidade Catlica].

224

37. Hggman-Laitila A. The authenticity and ethics of phenomenological research: how to overcome the researcher's own views. Nurs Ethics 1999;6(1):12-22. 38. Heilborn ML. Antropologia e Sade: consideraes ticas e conciliao multidisciplinar. In: Vctora C, Oliven RG, Maciel ME, Oro AP.(org.) Antropologia e tica debate atual no Brasil. Niteri: Ed Universidade Federal Fluminense; 2004. p. 57- 63. 39. Highet G. Cannabis and smoking research: interviewing young people in selfselected friendship pairs. Health Educ Res 2003;18(1):108-18. 40. Hofman NG. Toward critical research ethics: transforming ethical conduct in qualitative health care research.Health Care Women Int 2004;25(7):647-62. 41. Hoeyer K; Dahlager L; Lyne N. The mutually challenging traditions of social scientists and medical researchers. Sco Scie Med 2005; 61 1741- 9. 42. Holloway I; Wheeler S. Ethical issues in qualitative nursing research. Nurs Ethics 1995; 2(3):223-32. 43. James T; Platzer H. Ethical considerations in qualitative research with vulnerable groups: exploring lesbians' and gay men's experiences of health care--a personal perspective. Nurs Ethics 1999; 6(1):73-81. 44. Jevne R; Oberle K. Enriching health care and health care research: a feminist perspective. Humane Med 1993; 9(3):201-6. 45. Johnson B; Clarke JM. Colleting Sensitive data: the impact on researchers. Qual Health Res 2003; 13 (3): 421 34. 46. Jonas H. The imperative of responsability. In search of an ethics for the tecnological age. Chicago: The University of Chicago Press, 1984.

225

47. Jones R; Murphy E; Crosland A. Primary care research ethics. Br J Gen Pract 1995; 45(400):623-6. 48. Keleher HM; Verrinder GK. Health diaries in a rural Australian study. Qual Health Res 2003;13(3):435-43. 49. Knauth D. As implicaes ticas da pesquisa antropolgica: uma reflexo a partir do caso da Aids. In: Vctora C, Oliven RG, Maciel ME, Oro AP.(org.) Antropologia e tica debate atual no Brasil. Niteri: Ed Universidade Federal Fluminense; 2004. p. 131- 6. 50. Kuhn TS. A estrutura das revolues cientficas. 5 ed. So Paulo: Perspectiva; 2000. 51. Kvale S. InterViews. An introduction to qualitative research interviewing. Thousand Oaks: Sage; 1996. Ethical issues in interview inquiries. P. 109- 23. 52. Kylm J; Vehvilinen-Julkunen K; Lhdevirta J. Ethical considerations in a grounded theory study on the dynamics of hope in HIV-positive adults and their significant others. Nurs Ethics 1999; 6(3):224-39. 53. Latvala E; Janhonen S; Moring J. Ethical dilemmas in a psychiatric nursing study. Nurs Ethics 1998; 5(1):27-35. 54. Lincoln YS, Guba EG. Paradigms controversies, contradictions and emerging confluences. In: Denzin NK, Lincoln YS. (editors) Handbook of Qualitative Research. 2ed. Thousand Oaks: Sage; 2000. p. 163- 88. 55. Miller P; Rainow S. Commentary: Dont forget the plumber: research in remote Aboriginal communities. Comment On: Aust N Z J Public Health. 1997; 21(1): 89-95.

226

56. Minayo MC. O desafio do conhecimento cientfico pesquisa qualitativa em sade. 3 ed. So Paulo: HUCITEC, Rio de Janeiro: ABRASCO, 1994. 57. Ministrio da Sade. Conselho Nacional de Sade. Resoluo n. 196, de 10 de outubro de 1996. Dispe sobre diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas 4]. 58. Morin E. Construire ds objets de connaissances. De lAllemagne anne zeroa lantropologie. SpacesTemps.net on line (via Internet). Data de acesso Temp.doc 59. Morin E. O mtodo 6: tica. Trad. JM Silva. Porto Alegre: Sulina; 2005. 60. Morin E. Cincia com conscincia. Trad. MD Alexandre e MAS Dria. 6 ed. Rio de Janeiro: Bentrand, 2002a. 61. Morin E. Estamos en un Titanic In: Kliksberg B. Etica y Desarrollo, la relacin marginada. 9 ed. Buenos Aires: El Ateneo, 2002b. p.143 148. on line (via Internet). Data de acesso 16/05/2005, disponvel http://edgarmorin.sescsp.org.br/arquivo/download/arquivos/morin_3.doc 62. Morin E. A noo de sujeito. In: Schnitman DF (org). Novos paradigmas, cultura e subjetividade. Trad. JH Rodrigues. Porto Alegre: Artes Mdicas; 1996. p. 45- 58. 63. Morin E. Introduo ao pensamento complexo. 2ed. Trad. D Matos. Lisboa: Instituto Piaget. Sem data. 16/05/2005, disponvel http://edgarmorin.sescsp.org.br/arquivo/download/arquivos/entrevista_espaces envolvendo seres humanos [online]. Disponvel em <URL:http://conselho.saude.gov.br/docs/Resolucoes/Reso196.doc> [2006 jan

227

64. Moyle W. Unstructured interviews: challenges when participants have a major depressive illness. J Adv Nurs 2002;39(3):266-73. 65. Murray BL. Qualitative research interviews: therapeutic benefits for the participants. J Psychiatr Ment Health Nurs 2003;10(2):233-6. 66. Nelson CH; McPherson DH. The task for ethics review: should research ethics boards address an approach or a paradigm? NCEHR Commun 2004;12(2):1122. 67. Nunes ED. A metodologia qualitativa em sade: dilemas e desafios. In: Barros NF, Cecatti JG, Turato ER. Pesquisa qualitativa em sade. Campinas: UNICAMP; 2005. p. 15- 24. 68. Oliveira LRC. Pesquisa em versus pesquisa com seres humanos. In: Vctora C, Oliven RG, Maciel ME, Oro AP.(org.) Antropologia e tica debate atual no Brasil. Niteri: Ed Universidade Federal Fluminense; 2004. p. 33- 44. 69. Paavilainen E; Astedt-Kurki P; Paunonen M. Ethical problems in research on families who are abusing children. Nurs Ethics 1998;5(3):200-5. 70. Paim J; Almeida Filho N. A crise da Sade Pblica. Salvador: Casa da Qualidade; 2000. 71. Perry C; Thurston M; Green K. Involvement and detachment in researching sexuality: reflections on the process of semistructured interviewing. Qual Health Res 2004;14(1):135-48. 72. Platzer H; James T. Methodological issues conducting sensitive research on lesbian and gay men's experience of nursing care. J Adv Nurs 1997;25(3):62633.

228

73. Punch M. Politics and ethics in qualitative research. In: Denzin NK, Lincoln YS. Handbook of qualitative research. Thousand Oaks: Sage, 1994. p.83-97. 74. Raingruber B. Video-cued narrative reflection: a research approach for articulating tacit, relational, and embodied understandings. Qual Health Res 2003;13(8):1155-69. 75. Richards HM; Schwartz LJ. Ethics of qualitative research: are there special issues for health services research? Family Practice 2002, 19 (2): 135- 9. 76. Robley LR. The ethics of qualitative nursing research. J Prof Nurs 1995;11(1):45-8. 77. Santos BS. Introduo a uma cincia ps-moderna. Rio de Janeiro: Graal, 1989. 176 p. 78. Santos BS. Um discurso sobre as cincias. 2 ed. So Paulo: Cortez, 2004. 92 p. 79. Schmidt MLS. Pesquisa qualitativa, alteridade e comunidades interpretativas. Imaginrio 2003; 9: 57- 64. 80. Schwandt T. Three epistemological stances for qualitative inquiry interpretativism, hermeneutics and social constructionism. In: Denzin N; Lincoln YS. (editors) Handbook of Qualitative Research. 2ed. Thousand Oaks: Sage; 2000. 81. Shaver FM. Sex work research: methodological and ethical challenges. J Interpers Violence 2005;20(3):296-319. 82. Sixsmith J; Boneham M; Goldring JE. Accessing the community: gaining insider perspectives from the outside. Qual Health Res 2003;13(4):578-89.

229

83. [SSHWC] Social Science and Humanities Research Ethics Special Working Committee. Given the voice to the spectrum. Canada; 2004. Disponvel em : http://www.pre.ethics.gc.ca/english/workgroups/sshwc/reporttopre.cfm [22 de abril de 2006].

84. Stein CH; Mankowski ES. Asking, witnessing, interpreting, knowing: conducting qualitative research in community psychology. Am J Community Psychol 2004;33(1-2):21-35. 85. Stevenson C; Beech I. Playing the power game for qualitative researchers: the possibility of a pos-modern approach. Journal Advanced Nursing 1998; 27: 790- 7. 86. The National Commission for the Protection on Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. The Belmont Report. Washington; 1979. Disponvel em: http:// ohrs.od.nih.gov/mpa/belmont.php 3 [25 de janeiro de 2004]. 87. Thiollent MJM. Crtica metodolgica, investigao social e enquete operria. 2 ed. So Paulo: Polis, 1981. 88. Trials of War Criminals before the Nuremberg Military Tribunals under Control Council Law No. 10. Nuremberg, October 1946April 1949. Washington, de 2006]. 89. Usher K; Holmes C. Ethical aspects of phenomenological research with mentally ill people. Nurs Ethics 1997; 4(1):49-56. 90. Victora C; Oliven RG; Maciel ME; Oro AP (orgs). Antropologia e tica o debate atual no Brasil. Niteri: UdUFF, 2004. 207 p. D.C.: U.S. G.P.O, 19491953. Disponvel em: http://www.ushmm.org/research/doctors/Nuremberg_Code.htm [04 de janeiro

230

91. Warr DJ.Stories in the flesh and voices in the head: reflections on the context and impact of research with disadvantaged populations. Qual Health Res 2004;14(4):578-87. 92. Wilkie P. Ethical issues in qualitative research in palliative care. Palliat Med 1997;11 (4):321-4. 93. World Health Organization. World report on knowledge for better health: strengthening health systems. Geneve; 2004. disponvel em: http://www.who.int/rpc/meetings/en/world_report_on_knowledge_for_better_h ealth2.pdf [31 de maio de 2005]. 94. World Medical Association Declaration of Helsinki. Recommendation guiding physicians in biomedical research involving human subjects. Adopted by the 18th World Medical Assembly Helsinki, Finland, June 1964, and amended by the 29th World Medical Assembly, Tokyo, Japan, October 1975; 35th World Medical Assembly, Venice, Italy, October 1983 and 41st World Medical Assembly, Hong Kong, September 1989. In: Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) in collaboration with the World Health Organization (WHO). International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects. Geneva; 1993. p. 47- 50.

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ANEXO 1
MEDLINE 1993- 2005 PESQUISA QUALITATIVA ETICA (PALAVRAS) Foram localizadas 245 referncias Foram selecionadas 36 Shaver FM Sex work research: methodological and ethical challenges. J Interpers Violence;20(3):296-319, 2005 Mar. Hofman NG Toward critical research ethics: transforming ethical conduct in qualitative health care research. Health Care Women Int;25(7):647-62, 2004 Aug. Nelson CH; McPherson DH The task for ethics review: should research ethics boards address an approach or a paradigm? NCEHR Commun;12(2):11-22, 2004. Warr DJ Stories in the flesh and voices in the head: reflections on the context and impact of research with disadvantaged populations. Qual Health Res;14(4):578-87, 2004 Apr. Stein CH; Mankowski ES Asking, witnessing, interpreting, knowing: conducting qualitative research in community psychology Am J Community Psychol;33(1-2):21-35, 2004 Mar. Perry C; Thurston M; Green K Involvement and detachment in researching sexuality: reflections on the process of semistructured interviewing. Qual Health Res;14(1):135-48, 2004 Jan. Forbat L; Henderson J Stuck in the middle with you[quot ]: the ethics and process of qualitative research with two people in an intimate relationship. Qual Health Res;13(10):1453-62, 2003 Dec. Brugge D; Cole A A case study of community-based participatory research ethics: the Healthy Public Housing Initiative. Sci Eng Ethics;9(4):485-501, 2003 Oct. Raingruber B Video-cued narrative reflection: a research approach for articulating tacit, relational, and embodied understandings.

A- 2

Qual Health Res;13(8):1155-69, 2003 Oct. Chaitin J (EXCLUIDO APS LEITURA DO ARTIGO NA NTEGRA) I wish he hadn't told me that: methodological and ethical issues in social trauma and conflict research. Qual Health Res;13(8):1145-54, 2003 Oct. Sixsmith J; Boneham M; Goldring JE Accessing the community: gaining insider perspectives from the outside Qual Health Res;13(4):578-89, 2003 Apr Keleher HM; Verrinder GK Health diaries in a rural Australian study. Qual Health Res;13(3):435-43, 2003 Mar. Murray BL Qualitative research interviews: therapeutic benefits for the participants J Psychiatr Ment Health Nurs;10(2):233-6, 2003 Apr Highet G Cannabis and smoking research: interviewing young people in self-selected friendship pairs. Health Educ Res;18(1):108-18, 2003 Feb. Boschma G; Yonge O; Mychajlunow Consent in oral history interviews: unique challenges. Qual Health Res;13(1):129-35, 2003 Jan Cutcliffe JR; Ramcharan P Leveling the playing field? Exploring the merits of the ethics-as-process approach for judging qualitative research proposals. Qual Health Res;12(7):1000-10, 2002 Sep. Moyle W Unstructured interviews: challenges when participants have a major depressive illness. J Adv Nurs;39(3):266-73, 2002 Aug Eysenbach G; Till JE Ethical issues in qualitative research on internet communities BMJ;323(7321):1103-5, 2001 Nov 10. De Gruchy J; Lewin S Ethics that exclude: the role of ethics committees in lesbian and gay health research in South Africa. Am J Public Health;91(6):865-8, 2001 Jun. Buchanan EA

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Ethics, qualitative research, and ethnography in virtual space. J Infor Ethics;9(2):82-7, 2000 Kylm J; Vehvilinen-Julkunen K; Lhdevirta J Ethical considerations in a grounded theory study on the dynamics of hope in HIVpositive adults and their significant others. Nurs Ethics;6(3):224-39, 1999 May. James T; Platzer H Ethical considerations in qualitative research with vulnerable groups: exploring lesbians' and gay men's experiences of health care--a personal perspective Nurs Ethics;6(1):73-81, 1999 Jan. Hggman-Laitila A The authenticity and ethics of phenomenological research: how to overcome the researcher's own views. Nurs Ethics;6(1):12-22, 1999 Jan. Paavilainen E; Astedt-Kurki P; Paunonen M Ethical problems in research on families who are abusing children. Nurs Ethics;5(3):200-5, 1998 May Latvala E; Janhonen S; Moring J Ethical dilemmas in a psychiatric nursing study. Nurs Ethics;5(1):27-35, 1998 Jan. Wilkie P Ethical issues in qualitative research in palliative care. Palliat Med;11(4):321-4, 1997 Jul. Miller P; Rainow S. Commentary: Dont forget the plumber: research in remote Aboriginal communities Comment On: Aust N Z J Public Health. 1997 Feb; 21(1): 89-95. Platzer H; James T Methodological issues conducting sensitive research on lesbian and gay men's experience of nursing care. J Adv Nurs;25(3):626-33, 1997 Mar. Evans JG Ethical problems of futile research. J Med Ethics;23(1):5-6, 1997 Feb. Usher K; Holmes C Ethical aspects of phenomenological research with mentally ill people. Nurs Ethics;4(1):49-56, 1997 Jan

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Bier MC; Sherblom SA; Gallo MA (EXCLUIDO APS LEITURA DO ARTIGO NA NTEGRA) Ethical issues in a study of Internet use: uncertainty, responsibility, and the spirit of research relationships Ethics Behav;6(2):141-51, 1996. Jones R; Murphy E; Crosland A Primary care research ethics. Br J Gen Pract;45(400):623-6, 1995 Nov. Holloway I; Wheeler S Ethical issues in qualitative nursing research. Nurs Ethics;2(3):223-32, 1995 Sep Robley LR The ethics of qualitative nursing research. J Prof Nurs;11(1):45-8, 1995 Jan-Feb Batchelor JA; Briggs CM Subject, project or self? Thoughts on ethical dilemmas for social and medical researchers. Soc Sci Med;39(7):949-54, 1994 Oct. Jevne R; Oberle K Enriching health care and health care research: a feminist perspective. Humane Med;9(3):201-6, 1993 Jul.

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ANEXO 2
Medline 1990- 2003. (4) DiCicco-Bloom B. Ethical considerations for qualitativa health research. Journal of Dental education; 64 (8): 616- 8, 2000. Stevenson C; Beech I. Plying the power game for qualitative researchers: the possibility of a pos-modern approach. Journal Advanced Nursing; 27: 790- 7, 1998. Richards HM; Schwartz LJ. Ethics of qualitative research: are there special issues for health services research? Family Practice, 19 (2): 135- 9, 2002. Gauld R; McMilan J. Ethics committee and qualitative health research in New Zealand N Z Med J, 112 (1089): 195- 7, 1999. Busca na Social Science and Medicine (2) Hoeyer K; Dahlager L; Lyne N. The mutually challenging traditions of social scientists and medical researchers. Sco Scie Med 61 (2005) 1741- 9. Dawson L; Kass NE. Views of US researchers about informed consent in international collaborative research. Sco Sci Med; 61 (2005). 1211- 22. Busca no site da Behavioral and Cognitive Psycotherapy (1) Clements J; Rapley M; Cummins RA. On, to, for, with vulnerable people and the practices of the research communities. Behavioral and Cognitive Psycotherapy, 1999, 27, 103- 15. Busca no site Qualitative Health Research (1) Johnson B; Clarke JM. Colleting Sensitive data: the impact on researchers Qualitative Health Research; 13 (3): 421 34. March 2003.

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Referncias do Medline 93- 05 que no foram localizadas (16)

7. Forrest K; van Teijlingen E. The quality of qualitative research in family planning and reproductive health care. J Fam Plann Reprod Health Care; 30 (4): 257- 9, 2004 Oct. 34. Fine PG The ethics of end-of-life research. J Pain Palliat Care Pharmacother;18(1):71-8, 2004. 55. Westhead H; Meyer J An ethics committee reflects; and research in the place where you work--some responses. Comment On:Bull Med Ethics. 2003 Feb;(185):13-20 Bull Med Ethics;(188):20-2; author reply 22, 2003 May. 56. West E; Butler J. An applied and qualitative LREC reflects on its practice. Comment In: Bull Med Ethics. 2003 May; (188): 20- 2; author replay. 115. Banister E Considerations for research ethics boards in evaluating qualitative studies: lessons from an ethnographic study with adolescent females. Ann R Coll Physicians Surg Can;35(8 Suppl.):567-70, 2002 Dec. 116. Oberle KM Ethics in qualitative health research Ann R Coll Physicians Surg Can;35(8 Suppl.):563-6, 2002 Dec. 162. Coughlin SS Implementing breast and cervical cancer prevention programs among the Houma Indians of southern Louisiana: cultural and ethical considerations. J Health Care Poor Underserved;9(1):30-41, 1998 Feb. 177. Schick IC; Moore S. Ethics committees identify four key factors for success. HEC: Forum; 10 (1): 75- 85, 1998 Mar. 197. Tulsky JA; Stocking CB. Obstacles and opportunities in the design of ethics consultation evaluation. Comment In: J Clin Ethics. 1997 Summer; 8 (2):193-8. 208. What's new in research ethics. Bull Med Ethics;No. 122:13-8, 1996 Oct. 218. Hayes GP. Ethics committees: group process concerns and the need for research. Camb Q Health Ethics; 4 (1):83- 91, 1995. 222. Paddison J Ethical issues in qualitative studies Mod Midwife;5(5):23-5, 1995 May. 228. de Raeve L Ethical issues in palliative care research. Palliat Med;8(4):298-305, 1994 Oct. 241. Vehvilinen-Julkunen K Ethical considerations in qualitative nursing research.

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Vard Nord Utveckl Forsk;13(2):23-5, 1993. 243. Hind M Ethical dilemmas in qualitative research: how do we respect autonomy? NATNEWS;2(10 Suppl):S1-5, 1993 Jan. 244. Grigsby RK; Roof HL Federal policy for the protection of human subjects: applications to research on social work practice. Res Soc Work Pract;3(4):448-61, 1993 Oct.

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ANEXO 3
Sntese de cada artigo, apresentados na seqncia que foram lidos.
Artigo 1 59. Forbat L; Henderson J Stuck in the middle with you: the ethics and process of qualitative research with two people in an intimate relationship. Qual Health Res;13(10):1453-62, 2003 Dec. As autoras discutem os dilemas ticos que encontram ao realizar pesquisas com pessoas que mantm relaes ntimas entre si, em especial casais ou famlias. Forbat conduziu um estudo sobre o relacionamento entre o cuidador e a pessoa que recebe os cuidados; e Henderson investigou as experincias e significados do cuidado para os participantes, em relacionamentos onde uma pessoa tinha diagnstico de distrbio bipolar. As autoras discutem seus dilemas ticos encontrados durante a realizao destes estudos. Os dilemas ticos descritos so: conflito de interesse, desigualdade, tomar partido, intruso, incluso, influencia e divulgao dos resultados. Descrevo a seguir, muito resumidamente, o significado de cada um destes aspectos, tal como descritos pelas autoras. Conflito de interesse: as pessoas podem decidir participar da pesquisa, motivadas por interesses diferentes, que podem ser diferentes inclusive do interesse do pesquisador. Desigualdade: O pesquisador pode observar uma desigualdade, por exemplo que se atm mais ao cuidador do que pessoa que recebe os cuidados. Por outro lado, o pesquisador pode valorizar mais a pessoa que recebe os cuidados, visando incluir pessoas que tradicionalmente no so valorizadas socialmente. um aspecto tico (e metodolgico!) importante que o pesquisador valorize a opinio de cada um dos participantes. Tomar partido: uma conseqncia de valorizar a opinio de todos os participantes que o pesquisador no deve tomar partido. Intruso: o pesquisador deve garantir o sigilo do que cada participante fala, no pode vazar informaes de um participante para o outro. (nestes estudos realizados por estas autoras, as entrevistas so realizadas individualmente) Incluso: o pesquisador pode convidar o casal, e apenas um dos conjugues aceitar. Influencia: ao realizar a primeira entrevista com um participante, em que medida o pesquisador estar influenciado pelos temas trazidos, para realizar a primeira entrevista com o outro da relao? Em que medida o pesquisador pode perguntar diretamente sobre uma questo especfica, trazida pelo outro da relao? Divulgao dos resultados: preciso muito cuidado para que um no identifique o outro com quem mantm relao ntima. Pois se identificar algo que falou, poder identificar imediatamente o que o outro, com quem mantm relao ntima, falou. As pesquisadoras propem que antes de iniciar uma pesquisa com pessoas que mantm relacionamento ntimo entre si, o pesquisador deve responder as seguintes questes: Qual a discusso prioritria sobre confidencialidade com os participantes? Como ser mantida a confidencialidade durante a pesquisa? (tica deve ser co-construida na interao e no deve ser externa ao contexto da pesquisa). Como se pretende manejar as dificuldades potenciais durante a entrevista, como questes de um participante sobre o outro? Como ser o manejo das transcries e o processo de retorno das mesmas? E concluem que estas questes so o ponto inicial no planejamento da pesquisa e da transparncia na abordagem de possveis participantes, ressaltando que a transparncia perante a comunidade cientfica, sobre os procedimentos dos pesquisadores, pode facilitar o dilogo sobre a tica. Elas consideram que tica parte do desenho da pesquisa e dos mtodos, e que no existem solues fceis nem rapidamente estabelecidas para os dilemas ticos.

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Artigo 2 Latvala E; Janhonen S; Moring J Ethical dilemmas in a psychiatric nursing study. Nurs Ethics;5(1):27-35, 1998 Jan. Pressupe-se que para que uma pessoa seja includa numa pesquisa, como participante, ela decida, com autonomia, se quer participar ou no. Colocam-se as seguintes questes: como se pode definir se um paciente psiquitrico interno num hospital tem autonomia, se estiver submetido a um tratamento forado; e como definir autonomia de paciente psiquitrico internado em hospital? Autonomia pessoal significa que a pessoa tem o direito de determinar suas aes com base num plano que ele/ela traou para si mesmo. Os direitos humanos, como valores ticos positivos, esto incorporados na cultura ocidental. Objetivo do artigo: Este artigo discute dilemas das pesquisas com seres humanos numa situao em que os participantes so pessoas com doenas mentais, internas num hospital psiquitrico. Utilizou-se a grounded theory para analisar 16 entrevistas, realizadas com enfermeiros, estudantes de enfermagem e pacientes; alm de vdeo tapes sobre situaes da enfermagem. Cita exemplos do estudo: Psychiatric nursing in a hospital environment described by nurses, nursing students and patients and observed in videotaped nursing situations, de autoria de Latvala E, 1996. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Coloca-se um dilema tico quando a pesquisa realizada com pacientes psiquitricos, cuja possibilidade de compreenso e portanto de consentir em participar est questionada. Como o pesquisador pode ter certeza que o paciente entendeu o sentido do consentimento informado? tico incluir uma pessoa que sente que perdeu sua capacidade de autodeterminao, por ter uma doena mental e estar internada num hospital psiquitrico? Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Os direitos do participante de pesquisa incluem: respeito a privacidade, respeito pela auto-determinao, e consentimento informado. Privacidade significa a proteo da integridade pessoal e a proteo dos segredos familiares e pessoais que se tornam conhecidos pelo pesquisador durante a pesquisa. O participante da pesquisa consente em participar da pesquisa com base nas informaes que recebeu. As pessoas participam voluntariamente, compreendem os objetivos da pesquisa e tem a opo de deixar de participar a qualquer momento, sem ser penalizada. O Comit de reviso tica da universidade e o research Board do hospital , orientou que as fitas de vdeo s poderiam ser vistas por quem aparecesse nelas, incluindo o pesquisador, os pacientes, as pessoas significantes para ele/a, e as enfermeiras da equipe assistencial. Questes ticas a serem consideradas, de acordo com Davis e Aroska: 1. perda de dignidade ou de autonomia, 2. invaso de privacidade, 3. tempo e/ou energia necessria para participar da pesquisa, 4. desconforto fsico ou mental, ou dor, 5. risco de dano fsico ou mental. Deve ser feito um balano entre riscos e benefcios. Observaes

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No h consenso sobre a definio do termo privacidade, que pode ser encontrado relacionado a informao, autonomia, identidade e acesso fsico. Os pesquisadores devem se posicionar frente a estas questes ticas de acordo com seus valores, com seus conhecimentos sobre as diretrizes ticas nacionais e internacionais e valendo-se de suas habilidades profissionais. Documentos sobre tica em pesquisa citados: the 1973 International Council of Nurses Code for nurses; ethical concepts applied to nursing. The international Council of Nurses resolution on nursing research 1995; Finnish Medical Associations Physician`s ethics 1992. declarao de Helsinque, verso de 1964. Artigo 3 Autor: Boschma G; Yonge O; Mychajlunow Ttulo: Consent in oral history interviews: unique challenges. Referncia: Qual Health Res;13(1):129-35, 2003 Jan Objetivo do artigo: discutir, em profundidade, os procedimentos de consentimento em projetos que utilizam a tcnica de histria oral, nos quais a conduta do pesquisador relevante, no s para os pesquisadores de histria, mas para o amplo circulo de pesquisadores qualitativos. Cita exemplos do estudo: que tinha por objetivo registrar a experincia de enfermeiros que atuam em sade mental, identificando que forneceu as informaes e disponibilizando as fitas gravadas e/ou as transcries para possibilitar outras pesquisas histricas. No est citada a referncia deste estudo. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: processo de consentimento, que reflete a responsabilidade do pesquisador nas entrevistas em profundidade gravadas. Na tcnica da histria oral, o anonimato e a confidencialidade no esto garantidos, ao contrrio, a inteno tornar pblico quem falou o que, para permitir estudo histricos e para dar credibilidade aos dados coletados. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: A relao entre o pesquisador e o entrevistado tem vrias dimenses ticas. importante que o pesquisador previna dano ao entrevistado, respeite os direitos do entrevistado e mantenha a integridade do entrevistado e do processo da entrevista. Como a entrevista no annima, a autoria partilhada entre o pesquisador e o entrevistado. Informar todo o processo da pesquisa, enfatizando que no ser preservado o anonimato, nem a confidencialidade das informaes permite que o entrevistado decida o que quer e o que no quer falar, evitando que se sinta exposto de maneira indevida. Consentimento referente a participar da entrevista, ler e alterar o que achar necessrio nas transcries e autorizar o arquivo e a publicizao das transcries e/ou gravaes. Os autores ressaltam que o participante pode fazer cortes nas transcries ou gravaes, e pode autorizar o acesso a este material para alguns anos depois. Revisar as transcries um aspecto tico essencial no processo da histria oral. Observaes: os autores apresentam definio de privacidade, anonimato e confidencialidade. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Ethical guideline defeloped by the Oral Histoty Association. Artigo 4 Autor Brugge D; Cole A

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Ttulo: A case study of community-based participatory research ethics: the Healthy Public Housing Initiative. Referncia Sci Eng Ethics;9(4):485-501, 2003 Oct. Objetivo do artigo: apresentar os resultados de um estudo cujo objetivo era gerar idias e temas relacionados tica em pesquisa participativa baseada na comunidade, na qual os 12 entrevistados estavam envolvidos. Havia o objetivo de identificar se existem questes ticas especificas a este tipo de pesquisa, que fossem diferentes dos aspectos ticos individualistas, considerados nas pesquisas tradicionais. Cita exemplos do estudo: este artigo apresenta os resultados do estudo em questo. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: o objetivo do artigo. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Existem aspectos ticos especficos das pesquisas dos projetos que so engajados em pesquisas participativas baseadas na comunidade, tais como: buscar a equidade entre os participantes, a necessidade que o participante da comunidade tem de defender a comunidade, lidar com dados imprecisos, atender as expectativas da comunidade e beneficiar a comunidade. Observaes: Existe a concepo de que a relao entre o pesquisador e o participante da pesquisa uma relao entre estranhos, o que justifica uma tica individualista. Porm, este no o caso da pesquisa participante, baseada na comunidade. Havia no roteiro de entrevista uma pergunta relativa ao que seria uma boa cincia. Os pesquisadores relacionam a boa cincia com os mtodos de pesquisa, enquanto os demais entrevistados associam como aquela que auxilia a comunidade a resolver seus problemas. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Relatrio Belmont; Researching minority ethnic communities: a note on ethics.

Artigo 5 Autor: Cutcliffe JR; Ramcharan P Ttulo: Leveling the playing field? Exploring the merits of the ethics-as-process approach for judging qualitative research proposals. Referncia: Qual Health Res;12(7):1000-10, 2002 Sep. Objetivo do artigo: baseado na literatura, salienta questes e reitera tcnicas especficas que possam ser usadas para abordar questes ticas relativas as pesquisas qualitativas, que podem ser agrupadas na abordagem tica como um processo. Os autores apresentam trs exemplos prticos: os resultados de participar de entrevistas, o manejo sensvel relacionamento entre pesquisador e pesquisado, no trmino do estudo e o processo do consentimento informado. Cita exemplos do estudo: este artigo apresenta os resultados do estudo realizado. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos : Os comits de tica em pesquisa prejudicam as pesquisas qualitativas pois, por um lado, tem mais experincia na anlise dos projetos da rea biomdica e das pesquisas quantitativas, e porque analisa os projetos antes do seu incio. Dado ao carter processual dos estudos qualitativos, nos quais os procedimentos no so conhecidos na ntegra a priori, difcil fazer um balano do risco e do benefcio. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas Na maioria das pesquisas qualitativas estabelece-se um relacionamento entre o pesquisador e o pesquisado. Como em qualquer relao dual, pode-se colocar uma srie de questes sobre a natureza desta relao: a maneira como a mesma estabelecida e manejada, a natureza da

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diferena de poder entre as partes, a maneira como esta relao afeta os participantes do estudo no nvel emocional, psicolgico e pessoal e se os resultados so desejados ou indesejados. Frente a considerao de que deve haver um balano entre riscos e benefcios, e que o segundo deve ser maior que o primeiro, a abordagem da tica como processo, considera que os pesquisadores qualitativos devem estar atentos aos seguintes aspectos ticos, referentes a realizao de entrevistas: 1. evitar que os participantes informem mais do que desejam; 2. recorrer a conferencia pelos membros, conferir a representatividade, buscando estabelecer a credibilidade dos achados; 3. estabelecer continuamente o consentimento, renovando-o periodicamente; 4. garantir que os participantes no se sintam pressionados a continuar no estudo, especialmente quando os participantes forem muito vulnerveis; 5. desenvolver uma abordagem terica para aumentar a autonomia dos participantes; 6. identificar quando a pesquisa se torna invasiva, e evitar que ela continue desta maneira; 7. garantir manejo sensvel e respeitoso do relacionamento com pessoas solitrias e vulnerveis; 8. buscar o consentimento individual, mesmo quando consentimento do grupo tenha sido obtido, sempre que for apropriado. As questes ticas na pesquisas qualitativas so questes mais complexas. importante considerar diferentes concepes filosficas e preocupaes prticas. Portanto, essas preocupaes precisam ser consideradas tanto pelos pesquisadores quanto pelos que vo julgar os projetos de pesquisa. A abordagem da tica como processo prope que os comits de tica considerem os seguintes aspectos ao tomar suas decises: 2. garantir que questes como estabelecer uma relao de confiana e obter o consentimento no sejam consideradas como um evento singular. A confiana precisa ser estabelecida com os participantes e mantida durante toda a pesquisa. 3. Conferir se o consentimento foi obtido e se foi restabelecido durante o andamento da pesquisa. 4. assegurar que os participantes sabem do seu direito de sair da pesquisa a qualquer momento. 5. monitorar se a pesquisa esta sendo conduzida com boa inteno, de maneira que os participantes sejam respeitados e sua dignidade se mantenha intacta. 6. Conferir se o termino da pesquisa e a sada do campo esto sendo manejadas de maneira sensvel. 7. Garantir que os participantes esto tendo a possibilidade de conferir como esto sendo representados nas notas de campo ou nas transcries. 8. Monitorar os participantes do estudo, verificando se esto sofrendo algum dano e prover uma rede de suporte, se houver necessidade. Os autores citam trs situaes prticas. A primeira relativa a participao nas entrevistas, que consideram que tem grande potencial de ser benficas para os entrevistados. Os autores discutem se a participao em entrevistas de pesquisa pode causar danos, o que levaria a uma situao na qual os beneficio poderia ser para a comunidade, e o risco potencial para o indivduo. Porm, a literatura sugere que as entrevistas no re-traumatizam os participantes e, pelo contrario, o fato de ser ouvido de maneira cuidadosa pode ter efeito teraputico. De toda maneira, importante que o pesquisador esteja atento a possibilidade de que o participante possa experimentar algum sofrimento durante a entrevista, uma vez que existem maneiras de manejar estas situaes, caso elas se apresentem. Um dos autores apresenta os benefcios que pessoas que foram entrevistas em pesquisas qualitativas apontam, por ter sido entrevistadas: O desejo de beneficiar outros com sua experincia.

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O desejo de que, como resultado do que aprenderam com a experincia, outros possam evitar sofrimentos. Sentir-se lembrado. Perceber o progresso que fizeram. Vivenciar um sentido de completude. Desejo de que algo bom possa advir da perda. Assim, uma vez que existe a possibilidade de benefcio direto ao participante, to importante quanto proteger os participantes do estudo, evitar o paternalismo. Outra situao refere-se ao manejo sensvel do relacionamento no final da pesquisa. Os autores discutem a que a relao no precisa terminar quando o estudo concludo, esta pode ser mantida por muito tempo depois. Nessa abordagem, os aspectos ticos devem ser negociados ao longo de toda pesquisa. A terceira questo refere-se ao processo de consentimento, que nesta abordagem visto como processual, no podendo ser entendido como realizado num nico encontro. A abordagem da tica como processo encara a obteno do consentimento como processual, coerente com o desenho emergente das pesquisas qualitativas. Observaes: ----Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere Department of Health (1991). Local research Ethics Committe. London: department of Health HMSO. Department of Health (1994). Local Research Ethics Committee: a framework for ethical review. London: Department of Health HMSO. Royal College of Nursing (1998) Research ethics: guidance for nurses involved in research or any investigative project involving human subjects. London: RCN Publishing. Royal College of Physicians (1996) Guidelines on the practice of ethics committee in medical research involving human subjects. Londo: The Royal College of Physicians. Artigo 6 Autor: Moyle W Ttulo;Unstructured interviews: challenges when participants have a major depressive illness. Referncia: J Adv Nurs;39(3):266-73, 2002 Aug Objetivo do artigo: discutir os desafios de conduzir entrevistas no-estruturadas quando os participantes tm depresso maior. Cita exemplos do estudo: no cita referencia. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos e quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas Consentimento informado deve apresentar a pesquisa, e obter ao consentimento da pessoa para participar do estudo. Nesse estudo, o consentimento foi apresentado oralmente e por escrito. O termo escrito foi re-apresentado ao participante no incio de cada entrevista. Privacidade: a entrevista foi realizada num local reservado, porm por ser num hospital, havia interrupes quando o interfone tocava ou quando um profissional entrava. A relao entre o pesquisador e o participante prxima, mas importante diferenci-la da relao que se estabelece entre paciente e terapeuta. Observaes A pesquisadora realizou entrevistas com pacientes com depresso maior, alguns com alucinaes. Interrompeu a entrevista apenas quando considerou que o entrevistado estava sofrendo. Nesses casos, ao interromper a entrevista, chamou um profissional da equipe assistencial para dar continncia ao participante. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.

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Artigo 7 Autor: Eysenbach G; Till JE Ttulo: Ethical issues in qualitative research on internet communities Referncia: BMJ;323(7321):1103-5, 2001 Nov 10. Objetivo do artigo: Os autores consideram que Internet dispe de uma srie de informaes teis para pesquisa em sade. Entretanto existem aspectos ticos a serem considerados, em especial a privacidade e a necessidade do consentimento. Cita exemplos do estudo: no cita. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Os autores colocam a dificuldade de diferenciar entre o que pblico e o que privado, na Internet. Pois uma pesquisa que utiliza informaes privadas deve ser aprovada pelos comits de tica, obter termo de consentimento e garantir o anonimato dos participantes. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Aspectos a serem observados pelos pesquisadores e pelos Comits de tica: INTRUSIVENESS discutir em que nvel a pesquisa intrusiva/ invasiva (anlise passiva das mensagens da Internet, versus envolvimento ativo na comunidade, atravs da participao nas comunicaes). Privacidade identificada - discutir, de preferncia com membros da comunidade, o nvel de privacidade da comunidade. (trata-se de um grupo fechado, que requer inscrio, quantos membros participam? Quais so as normas dos grupos?) Vulnerabilidade- discutir a vulnerabilidade da comunidade: por exemplo, uma lista de e-mails para vtimas de abuso sexual ou de pacientes com aids constitui uma comunidade altamente vulnervel. Dano potencial- como resultado das consideraes acima, discutir se a incluso do pesquisador ou a publicao dos resultados coloca risco potencial aos participantes ou a comunidade como um todo. Consentimento informado discutir se o consentimento necessrio ou pode ser abolido, e se necessrio, como obt-lo. Confidencialidade como proteger o anonimato dos participantes? Se no for possvel garanti-lo, ento o consentimento essencial. Direito de propriedade intelectual em alguns casos, o participante deseja publicidade e no anonimato, nessa situao o uso da informao sem a identificao do autor, no apropriado. Observaes: Os autores afirmam que os recursos tecnolgicos permitem atravs de uma citao, identificar o e-mail de que o responsvel pela frase. Isso resulta numa dificuldade importante para preservar o anonimato do participante. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: King AS. Researching Internet communities: proposed ethical guidelines for the reporting of results. The information Society 1996; 12 (2): 119 28. Till JE. Research Ethics : Internet based research. Part 1: On-line survey research, http://members.tripod.com/~ca916/index-3.html (updated 18 Nov 1997, accessed 20 jan 2001) World Medical Association. Declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human subjects, www. wma.net/e/policy/17c_e.html (updated 7 Oct 2000, accessed 20 Jan 2001). Frankel MS, Siang S. Ethical and legal issues of human subjects research on the Internet report of na AAAS workshop. Washington, DC: American Association for the Advancement of Science, 1999. American Sociological Association. American Sociological Association code of ethics, www.asanet.org/member/ecoderev.html (updated 1 Aug 1999, accessed 12 jan 2001).

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Royal College of Physicians Committee on ethics issues in medicine. Research based on archived information and samples. Recommendations from the royal college of Physicians Committee on Ethical issues in Medicine. JRCollPhysicians Ln 1999; 33: 264-6.

Artigo 8 Autor: Stein CH; Mankowski ES Ttulo: Asking, witnessing, interpreting, knowing: conducting qualitative research in community psychology Referncia: Am J Community Psychol;33(1-2):21-35, 2004 Mar. Objetivo do artigo:Apresentar um referencial para descrever o processo de conduzir pesquisa qualitativa baseada na comunidade. As atividades de pesquisa qualitativa so apresentadas como uma srie interelacionada de atos denominados: perguntar, testemunhar, interpretar e conhecer. Cada ato descrito em termos da pratica corrente de pesquisa qualitativa e so exemplificado com duas pesquisas conduzidas pelos autores, um com famlia que tem um membro esquizofrnico e outra com homens com comportamento violento. A afirmao de que a pesquisa qualitativa serve para apresentar e ampliar as vozes dos participantes analisada criticamente.Os autores examinam as conexes entre a pesquisa qualitativa e a mudana social e descrevem o uso da pesquisa qualitativa no apenas para fortalecer os grupos marginalizados, mas tambm para criticar e transformar os grupos mais poderosos. Cita exemplos do estudo: Sim. Um estudo com famlias que tem um membro esquizofrnico e outro com homens com comportamento violento. Pesquisa qualitativa: Abordagens qualitativas de pesquisa refletem uma filosofia da cincia e um conjunto de mtodos que incluem muitos dos valores da ao e da pesquisa na comunidade. As abordagens qualitativas permitem uma melhor compreenso da diversidade individual e das nuances do contexto social. Pelo detalhamento das descries das pessoas e dos contextos, mtodos qualitativos podem melhorar o estudo do comportamento alicerado no mundo social mais amplo. Os achados das pesquisas qualitativas tem sido teis para derrubar compreenses equivocadas sobre grupos marginalizados, que estavam embasada em estudos feitos com amostras hegemnicas ( MAINSTREAM SAMPLES).Para vrios pesquisadores de comunidades , o potencial da pesquisa qualitativa est em sua habilidade de fortalecer grupos de pessoas que so tradicionalmente marginalizados na sociedade. Os pesquisadores de comunidades freqentemente descrevem sua misso como sendo a de utilizar a abordagem qualitativa para ajudar pessoas, a quem falta poder econmico, social e poltico , a descobrir, criar ou dar voz a suas histrias. importante descrever o processo de conduzir pesquisas qualitativas, para ampliar o dilogo com a comunidade cientfica. O foco no processo pode ajudar a explicitar as complexas escolhas de metodologia e os papis inerentes na pesquisa qualitativa e a compreender as conexes entre pesquisa qualitativa e mudana social. Se a pesquisa qualitativa para informar e moldar nossa disciplina, preciso tanto publicar os resultados das pesquisas quanto descrever a jornada. As autoras apresentam o caminho metodolgico que seguiram para realizar uma pesquisa na comunidade. As autoras partem da idia de que a pesquisa qualitativa serve para revelar e amplificar as vozes dos participantes. Porm, consideram que isso no basta para transformar estas vozes . Pois, em primeiro lugar, as autoras afirmam que as vozes dos participantes so a substncia dos resultados das pesquisas qualitativas e a base para advogar em prol do social. O objetivo da advocacy ligar o mtodo qualitativo com a busca da justia social. A expectativa que a pesquisa qualitativa possa descobrir e ampliar as vozes dos desfavorecidos, mas no transforma substancialmente ou critica estas vozes. Outro aspecto usualmente aceito que a pesquisa qualitativa s deve ser feita com populaes

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marginalizadas, pois desta maneira os pesquisadores buscam compreender e legitimar os pontos de vista dos participantes para uma grande audincia, ou fortalecer os que foram silenciados ou excludos da sociedade. Porm, pesquisar grupos favorecidos pode facilitar a mudana social, pois pode iluminar e desmantelar sistemas de opresso e produzir narrativas sobre a cultura dominante. A cultura dominante representa valores e crenas considerados vlidos e que tem forte influencia nos comportamentos social.Desta perspectiva, ao pesquisador qualitativo busca fomentar a mudana social pela revelao e crtica que esto por baixo do sistema de opresso. Essas anlises podem tambm ampliar a conscincia entre os membros dos grupos dominantes , motivando-os a dividir poder ou modificar-se de alguma maneira. preciso cuidado, entretanto, para que as pesquisas, ao contrrio de trabalhar pela mudana social, apenas legitimem e perpetuem os valores expressos nas classes dominantes. So duas as estratgias da pesquisa qualitativa para promover a mudana social: auxiliar os desfavorecidos a ganhar poder e acesso aos recursos ou auxiliar a desmanchar a s condies opressivas perpetuadas pelos que esto no poder. A habilidade das abordagens qualitativas para facilitar a mudana social est presente em todos os momentos da pesquisa e no apenas no momento de perguntar, As fases descritas pelas autoras so: perguntar, testemunhar, interpretar e conhecer. Testemunhar o ato de presenciar por si mesmo, uma conseqncia de escolher um mtodo qualitativo, pois implica na presena direta do pesquisador no processo da pesquisa. Testemunhar pode ser transformador tanto para o pesquisador quanto para o participante. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: no aborda explicitamente, mas discute a importncia da pesquisa trazer resultados benficos para a populao estudada. Afirmam que existe um objetivo de advocacy, que relaciona a pesquisa qualitativa e a justia social. Da perspectiva desses autores, o pesquisador qualitativo busca fomentar uma mudana social, atravs da crtica e da revelao das narrativas subliminares ao sistema de opresso. Stein e Mankowski (2004) salientam ainda, o cuidado que necessrio ter ao interpretar os resultados, preciso que o pesquisador conhea bem seus pontos de vista, para poder discriminar o do outro. Os autores consideram que no basta que os resultados sejam publicados, preciso tambm ensinar, criar cenrios alternativos, ou divulgar os resultados para a comunidade, porque as escolhas feitas sobre a forma de divulgao dos resultados contribuem para a mudana social. Existe uma forte preocupao de transformar o conhecimento em aes. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: no prope explicitamente. Observaes: Os autores discutem porque as pessoas decidem participar de pesquisas. Argumentam que participar de pesquisa pode ter efeito teraputico. Duas razes so identificadas: ajudar as pessoas e ajudar a cincia. Os autores consideram que estes motivos so compartilhados pelos participantes e pelos pesquisadores. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. Artigo 9 Autor: Usher K; Holmes C Ttulo: Ethical aspects of phenomenological research with mentally ill people. Referncia: Nurs Ethics;4(1):49-56, 1997 Jan Objetivo do artigo: Esse artigo apresenta e discute alguns aspectos ticos das pesquisas qualitativas. A discusso converge para um caso especfico de pesquisa fenomenolgica, que envolve a invaso do mundo pessoal dos participantes, e preocupa-se com algumas questes tica que emergem quando os participantes so pacientes psiquitricos.

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Cita exemplos do estudo: Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: o consentimento um aspecto tico que deve ser observado em todas as pesquisas, entretanto, questiona-se se os pacientes psiquitricos tem a capacidade de decidir racionalmente se querem participar de uma pesquisa. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: 1. princpio do respeito a pessoa, autonomia. 2. princpio da beneficncia, ou seja a pesquisa deve trazer benefcios e no deve causar dano. 3; princpio da justia, em especial numa seleo justa dos participantes. Os autores citam tambm Punch, que se preocupa com questes tais como dano, consentimento, no falar toda verdade, privacidade e confidencialidade dos dados. Os autores preocupam-se em evitar o paternalismo. A questo do consentimento especialmente delicada nas pesquisas qualitativas, que por seu desenho emergente , no tem a possibilidade de prever com exatido todos os procedimentos. Por isso, os autores propem que o consentimento seja um processo, continuamente retomado. Os autores citam Punch, para colocar a questo da impossibilidade de obter o consentimento informado em algumas pesquisas observacionais. Observaes:Os autores citam um estudo que mostra que os pacientes psiquitricos hospitalizados no so mais vulnerveis que os pacientes psiquitricos no hospitalizados. E consideram que partir do pressuposto de que esses pacientes so vulnerveis e no tem condies de tomar a deciso de participar ou no de uma pesquisa, pode levar a considerar que esse grupo como vulnervel, prejudicando a autonomia do grupo. A questo central que se coloca como determinar se um paciente tem ou no competncia para decidir se quer, ou no, participar de uma pesquisa. Os autores consideram que os estudo qualitativos expem os participantes a both intrusive and invasive of sensitive experience. Consideram que os pesquisadores qualitativos invadem o espao e a psique dos participantes. E que s vezes o papel do pesquisador se confunde com o do terapeuta. Os autores consideram necessrio ter cuidado, pois toda pesquisa qualitativa implica em relacionamento prximo entre pesquisador e participante, o que pode levar a confuso de papis. preciso estar atento aos efeitos nos participantes, de ser entrevistado. Sugerem que se pode limitar a durao da entrevista, ficar atento se necessrio encaminhar para assistncia entre outros cuidados. Os autores consideram que os cdigos de tica, geralmente preocupados com danos fsicos, so deficientes quando a possibilidade de dano se refere ao emocional. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Australian Health Ethics Committe. Ethical aspects of qualitative methods in health research na information paper for institutional ethics committees. Woden, Canberra: National Health and Medical Research Council, 1995. Beauchamp and childress. Principles of Biomedical ethics Artigo 10 Autor: Hggman-Laitila A Ttulo: The authenticity and ethics of phenomenological research: how to overcome the researcher's own views. Referncia: Nurs Ethics;6(1):12-22, 1999 Jan. Objetivo do artigo: descrever aspectos prticos e tericos que so cruciais para superar a viso do pesquisador na coleta e anlise dos dados. O propsito explicitar os padres ticos e a autenticidade relativa viso do pesquisador na pesquisa fenomenolgica. Cita exemplos do estudo: Haggman-Laitila A, Asted-Kurki P.Experiential health knowledge from the perspectives of finnish adults. West J Res 1995; 17:616- 32. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: os aspectos ticos esto discutidos de maneira intrnseca aos aspectos metodolgicos. Perceber

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a si mesmo para poder receber o que o outro traz, identificando semelhanas e diferenas entre o pesquisador e o participante. O pesquisador deve conduzir a entrevista de maneira a deixar que o outro se expresse em seu tempo e do seu jeito, evitando dirigir a fala do outro. O pesquisador busca a resposta para as questes que emergem do material em estudo quem determina o que deve ser estudado so os participantes. Apresentar claramente seu processo de trabalho, para que o leitor compreenda como o autor chegou a determinada concluso, a partir do material em anlise. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Os seguintes aspectos so cruciais para assegurar a autenticidade e manter os princpios ticos, durante a coleta de dados: 6. o pesquisador deve elaborar previamente os temas e as questes chave das entrevistas. Planejar as questes previamente permite ao pesquisador perceber seu prprio ponto de vista e ajuda a dar suporte aos participantes para que estes possam se manifestar a sua prpria maneira. 7. As entrevistas devem ser como discusses. preciso que o entrevistado tenha tempo para manifestar suas opinies. essencial que a entrevista acontea nos termos do participante. 8. O pesquisador pode confirmar sua prpria interpretao sobre o que o participante disse, perguntando a ele/a. Os participantes podem fazer correes e/ou adicionar informaes. 9. O pesquisador deve diferenciar entre um dilogo e um monlogo. Questes retricas ou direcionadas devem ser evitadas. 10. O pesquisador deve manter um dirio ou um vdeo tape da entrevistas para permitir analises mais profundas e a identificao de sentido de seu prprio ponto de vista ao coletar os dados. Os seguintes aspectos so essenciais para assegurar a autenticidade e manter os padres ticos na anlise dos dados: 6. O pesquisador deve buscar a resposta para as perguntas que emergem dos dados. Essas perguntas de pesquisa esto sempre relacionadas a respostas contidas no texto. 7. O pesquisador deve escrever as questes que formulou ao ler o texto. A viso do pesquisador revelada pela maneira como ele/a coloca as questes. 8. O pesquisador deve identificar as diferenas entre sua viso e a dos participantes, bem como as reas de concordncia. 9. Re-examinar as experincias atravs da obteno de material aprofundado e usar diferentes caminhos de anlise livres da viso adotada inicialmente pelo pesquisador e possibilitar um movimento a partir desta viso at uma compreenso nova e mais profunda. 10. Quando emerge uma nova compreenso, o resultado do estudo deve ser apresentado de uma maneira que permita ao leitor ter certeza de que os dados, a viso trazida pelos participantes e pelo pesquisador, permitem tal concluso. Citaes diretas das entrevistas so uma necessidade absoluta. Observaes: Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. Artigo 11 Autor: DiCicco-Bloom B. Ttulo: Ethical considerations for qualitativa health research. Referncia: Journal of Dental Education; 64 (8): 616- 8, 2000.

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Objetivo do artigo: discutir constrangimentos que podem surgir ao citar falas das pessoas ou descrever seu comportamento, e salientar a necessidade de aumentar a vigilncia que necessria para proteger os sujeitos, participantes das pesquisas sob essas condies. Cita exemplos do estudo: cita exemplo de um estudo que teve acesso como parecerista da revista. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: falta do consentimento ou consentimento obtido de maneira questionvel, pois havia relao hierrquica entre pesquisador e participantes; confidencialidade e falta de aprovao por comit de tica. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: ainda que pesquisas educacionais, em ambiente educacional no necessitem de aprovao por comit de tica, pelas leis federais dos EUA, a autora considera essencial o consentimento quando o participante pode ser identificado. A autora considera que com o aumento do uso dos mtodos qualitativos, os pesquisadores devem se preocupar com a maneira como divulgam seus resultados. O consentimento obtido num nico momento questionvel quando os dados sero coletados ao longo de vrios dias. A autora sugere que o consentimento deve ser processual, sendo renovado periodicamente, lembrando ao participante que ele pode sair do estudo a qualquer momento. Alm disso, se os participantes tiverem acesso s transcries ou a anlise que o pesquisador esta fazendo, ele/a poderia escolher retirar seus dados do estudo, at que o artigo seja enviado para publicao. Alm disso, oferecer a possibilidade de revisar o material diminui a diferena de poder entre pesquisador e pesquisado, dando a possibilidade ao segundo de se manifestar quanto anlise do material. A autora salienta que este no uma possibilidade para estudos como o que est em questo. A autora sugere ainda a possibilidade de fazer citaes que misturem as falas de mais de um participante, para preservar o anonimato. Segundo ela, isso deve constar do termo de consentimento. Termina salientando a responsabilidade do pesquisador em evitar danos aos participantes do estudo. Observaes:-----Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Code Federal Regulation: Title 45- Public Welfare , part 46) Artigo 12 Autor: Batchelor JA; Briggs CM Ttulo: Subject, project or self? Thoughts on ethical dilemmas for social and medical researchers. Referncia: Soc Sci Med;39(7):949-54, 1994 Oct. Objetivo do artigo:Discutir aspectos ticos que vem sendo negligenciados, referentes relao que estabelecida entre pesquisador e pesquisados. As autoras partem do pressuposto de que os pesquisadores no tm habilidades para lidar com essa relao, pois no so treinados para isso, nem recebem superviso para esse aspecto do trabalho. Essa dificuldade resulta em dificuldade na resoluo de dilemas ticos que surgem no contexto da pesquisa e na coleta de dados pobres. Cita exemplos do estudo: no cita as referencias. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Conflito de interesses (responsvel pela pesquisa, pesquisador e participante); quando necessrio e apropriado quebrar a confidencialidade; anonimato. O que fazer quando a coleta de dados provoca sofrimento no participante? Os autores discutem a possibilidade de conflito de interesse, que coloca uma srie de dilemas ticos durante a pesquisa.Pode haver conflito de interesse entre o coordenador da pesquisa, o pesquisador e os participantes. O coordenador negocia com os patrocinadores e

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agencias de fomento, tem que adequar oramento e prazos, alm e garantir a qualidade do trabalho: amostra, coleta de dados, anlise do material e publicao; deve estar atento ainda aos aspectos ticos em todo o processo da pesquisa. O pesquisador tem necessidade de treinamento e superviso. Discutir os aspectos ticos fundamental, alm de receber algum preparo para lidar com o impacto emocional que pode advir do contato com o participante e de sua imerso no campo. Estes aspectos devem ser trabalhados antes de iniciar os procedimentos da pesquisa. As necessidades do participante incluem ser tratado com respeito, ter preservado seu anonimato e a confidencialidade de seus dados. A participao na pesquisa pode levar a lembranas dolorosas ou a falar de situaes estressantes. Assim, ao abrir-se para o pesquisador, razovel que o participante solicite este apoio e orientao. Por sua vez, o pesquisador deve ser sensvel a estas demandas, mas no precisa, nem deve perder seu foco no trabalho da pesquisa, podendo atend-las atravs de encaminhamento para servios especializados. Existe grande diferena entre as necessidades, as responsabilidades e o poder dos 3 principais atores da pesquisa. O participante o que detm menos poder na pesquisa. Isso pode ser equilibrado se houver discusso antes e durante a realizao da pesquisa. O pesquisador deve estar preparado para realizar seu trabalho, pois do contrrio as dificuldades ficam exacerbadas e o resultado ruim para os participantes, para a pesquisa e para os prprios pesquisadores. A preocupao de adequar-se tradio positivista, leva a ignorar a existncia do efeito da relao entre pesquisador e pesquisado, para ambos. Ao fazer isso, o pesquisador ou o coordenador da pesquisa ficam impossibilitados de compreender os aspectos humanos do seu trabalho. amplamente aceito entre os pesquisadores qualitativos que o impacto do elemento interacional (relao entre pesquisador e pesquisado). Entretanto, freqente que os pesquisadores no busquem auxlio ou conhecimento para lidar com isso, talvez por ter internalizado que esta relao no cientfica e portanto no pode ser conhecida/estudada. A estrutura hierrquica das equipes de pesquisa dificulta um dilogo aberto sobre esta questo. Bachelor e Briggs, 1994 sugerem que mesmo na tradio positivista necessrio discutir a natureza interacional do trabalho, pois no basta que o pesquisador tenha treinamento em diferentes tcnicas de coleta de dados, necessrio que saiba lidar com aspectos ticos e com as questes emocionais que surgem durante a pesquisa. Essa autoras exemplificam o quanto tempo e esforo necessrio para atuar com casais e famlias e o quanto pesquisadores sociais que estudam casais e famlias no recebem treinamento nenhum. A interao entre o pesquisador e o pesquisado central nas pesquisas mdicas e sociais, portanto os dilemas ticos que podem surgir desta relao devem ser discutidos. A interao a essncia desta pesquisa (contato pessoal, para conduzir entrevistas) , uma parte integral e valiosa do processo. inevitvel que surjam questes sobre esta interao. Os pesquisadores no so treinados para prestar ateno ao relacionamento que estabelecem com os participantes, ou ao possvel impacto emocional do trabalho sobre eles, embora o material sensvel tenha a possibilidade de ter impacto tanto nos participantes quanto nos pesquisadores. Pelo contrrio, muitos pesquisadores so encorajados a neg-los. Batchelor e Briggs (1994) consideram que no cabvel, para os pesquisadores sociais que, em nome de manter a objetividade, o pesquisador deixe de cumprir sua responsabilidade de atender as necessidades dos participante, que podem surgir durante ou em decorrncia da participao na pesquisa. A falta de habilidade de lidar com o relacionamento entre pesquisador e pesquisado, bem como com as emoes que emergem desta relao, levam o pesquisador a adotar uma postura distanciada e neutra, para evitar sofrimento, mas que tem como conseqncia a perda de dados importantes. Pode levar a uma entrevista improdutiva, que deixar o participante sem disponibilidade para participar de outras pesquisas. Outro resultado freqente o empobrecimento dos dados coletados.Ressalta-se que identificar e atender a necessidade do participante, no significa que o pesquisador sair do seu papel, mas que ao perceber esta necessidade e lidar com ela, pode encaminhar o participante para um servio especializado. As autoras apontam para a importncia de que os pesquisadores

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tenham superviso, nos moldes da superviso usual entre terapeutas. Batchelor e Briggs (1994) sugerem que os comits de tica e as agencias de fomento poderiam verificar se o projeto prev treinamento e suporte adequados para apoiar o trabalho do pesquisador. A impossibilidade de antecipar, reconhecer e lidar com o impacto no pesquisador pode prejudicar seu trabalho. Pode levar o pesquisador a evitar assuntos que podem lhe causar dor o que pode levar a perda de dados valiosos., e a desconforto tambm no participante. A concluso das autoras clara no sentido de afirmar que, frente a essas indefinies, os dados coletados so pobres em relao a uma coleta mais qualificada. O pesquisador deve ter treinamento na coleta de dados e suporte para trabalhar seus aspectos emocionais. A falta de preparo do pesquisador resulta em sofrimento para o sujeito, para o pesquisador e para a pesquisa. O fechamento do pesquisador possivelmente contribui para o fechamento do participante, o que resulta em dados mais pobres, menos detalhados. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: A interao entre o pesquisador e o pesquisado central nas pesquisas mdicas e sociais, portanto os dilemas ticos que podem surgir desta relao devem ser discutidos. O pesquisador deve ter treinamento e suporte adequados para trabalhar, os comits de tica e as agencias de fomento poderiam verificar se estes aspectos esto contemplados no projeto. At que ponto a confidencialidade deve ser mantida? Se numa pesquisa um entrevistado afirma ao pesquisador sua inteno de cometer suicdio, o pesquisador deve manter em segredo ou deve comunicar algum sobre isso? A quem comunicaria: famlia, servio de sade? Observaes: As necessidades do pesquisador social so treinamento e suporte para conduzir seu trabalho. Questes, como quando necessrio quebrar a confidencialidade, tm que ser discutidas. preciso trabalhar tambm o impacto emocional que a pesquisa pode ter tanto no participante quanto no pesquisador. As pessoas que se dispe a falar sobre suas experincias pessoais, algumas vezes dolorosas, acabam, por vezes demandando do pesquisador suporte, informao e aconselhamento; que este no est preparado para dar, nem para manejar, ainda que seja para encaminhar o participante para um servio especializado. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. Artigo 13 Autor: Hoeyer K; Dahlager L; Lyne N. Ttulo: The mutually challenging traditions of social scientists and medical researchers. Referncia: Soc Scie Med 61 (2005) 1741- 9. Objetivo do artigo:Freqentemente surgem questes ticas quando antroplogos e cientistas sociais conduzem pesquisas em servios de sade, tendo mdicos e profissionais de sade como informantes. Isso est relacionado a existncia de duas tradies de tica em pesquisa: a mdica e a antropolgica Para facilitar a compreenso mtua, os autores descrevem duas abordagens de tica em pesquisa, a antropolgica e a mdica. A ltima enfoca a proteo do indivduo, atravs da preservao da autonomia, que se expressa principalmente pelo consentimento informado, enquanto os antroplogos dedicam - se mais as implicaes polticas. Aps apresentar exemplos de situaes concretas, os autores propem quatro questes que freqentemente provocam conflitos entre cientistas sociais e equipes mdicas, e que merecem discusses mais aprofundadas: 1. a diferena na maneira como os antroplogos percebem os pacientes e a equipe mdica; 2. a ambigidade do papel da equipe mdica na pesquisa antropolgica; 3. impedimentos do consentimento informado em pesquisas qualitativas e 4. direitos de propriedade das informaes. A proposta que fomentar este dilogo pode incrementar o debate em ambas tradies. Cita exemplos do estudo:

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Sachs L. Att Leva md risk. Fem kvinnor, gentester och kusnskappens. Frukter (Living with risks. Five women, genetics testand the fruits of kwnoledge). Smedjebacken, Sweden: Gedins. Eliasson R; Nygren P. (1981) Psykiatrisk Verksamhet.... Eliasson R; Nygren P. (1983) Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: tica em pesquisa mdica e tica em pesquisa em cincias sociais tem algumas semelhanas, mas vrias diferenas. Especificidades dos aspectos ticos da pesquisa mdica: beneficncia, no produzir dano, consentimento informado, jamais sacrificar um indivduo em nome de um bem maior. A partir da dcada de 60 h uma grande valorizao da autonomia individual. Vrias regras, documentos, tm colocado que a pessoa no s tem o direito de saber sobre a pesquisa, mas tambm de aceitar ou recusar que sejam impostos riscos a seu corpo. O consentimento informado passa a ter uma importncia central na pesquisa mdica.A nfase na proteo significa um desenvolvimento importante. Com base na inteno de beneficncia, coloca-se como essencial o balano entre os diferentes interesses dos diversos atores envolvidos: pacientes atuais e futuros, pesquisadores, sujeitos da pesquisa. Depois do Estudo Tuskegee, ganha importncia a no maleficncia, modificando a compreenso entre vrios pesquisadores clnicos sobre o que tica mdica: no momento tem sido freqentemente reduzida a no provocar dano. Dessa maneira, isso s vezes considerado um obstculo para a pesquisa e freqentemente se transforma em regras entediantes e, s vezes questionveis, sobre o consentimento informado e os procedimentos de aprovao. Muitos pesquisadores mdicos, entretanto, so conscientes em assegurar os direitos dos participantes da pesquisa. O consentimento parte dessas aspiraes e tem sido usado mesmo em situaes nas quais o direito inicial de acessar riscos impostos a seu corpo no esto necessariamente colocados. As cincias sociais tm uma histria mais curta que a medicina e uma tradio de tica em pesquisa menos estabelecida (na minha opinio, menos documentada). Estruturada como as cincias naturais, para muitos cientistas sociais o conhecimento um objetivo em si. E no caso da antropologia inglesa, as primeiras pesquisas tiveram como estimulo a urgncia em coletar e preservar informaes sobre culturas que podem ser extintas rapidamente. Preocupaes mais profundas com beneficncia tm se colocado nas ultimas dcadas. Porm, no tem resultado em cdigos ou regras. H uma relutncia em aceitar cdigos de tica em antropologia, pois h o temor de que sirvam para impedir a conscientizao poltica e o ativismo. Pels (1993) argumenta que tica, com seu conceito, impossvel/inatingvel, de imparcialidade, apenas mascara a poltica . Diferente das pesquisas mdicas, que expunham pessoas a riscos fsicos, as pesquisas em cincias sociais colaboravam para o exerccio de poder sobre os desfavorecidos. Por isso mesmo, as implicaes polticas so parte do treinamento dos jovens antroplogos.Ento, as custas da autonomia individual, a nfase metodolgica na observao participante amplifica as preocupaes ticas relativas s implicaes polticas. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: para os antroplogos o foco so as implicaes polticas que incluem debates sobre relativismo, representao, mtodos participativos, e a relao entre o antroplogo e seus informantes. A qualidade da relao entre o antroplogo e seu informante muito diferente da relao entre o mdico e o sujeito da pesquisa. Poucos antroplogos utilizam consentimento informado, pois do mais ateno a reciprocidade e ao rapport. Em contraste com a tradio mdica, observao participante no explicitadas tem sido consideradas como um mtodo aceitvel para assegurar acesso a contexto de pesquisa. No lugar do consentimento informado, a confidencialidade e a garantia de anonimato tem sido a maneira de proteger os participantes. A relutncia de aceitar como norma o consentimento informado relaciona-se com o fato de que o antroplogo estabelece muitos contatos no campo, que tem intensidade e importncia diferentes, que o consentimento de todos praticamente impossvel. O trabalho do pesquisador em cincias sociais depende muito do estabelecimento de um bom contato, e portanto tradicionalmente o pesquisador tem a preocupao de no desrespeitar seus

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informantes. preciso cuidado para que no reste apenas as pesquisas em cincias sociais que atendam aos interesses dos mais poderosos. Os autores apresentam uma abordagem que integra aspectos ticos da pesquisa mdica e antropolgica. So 4 questes. 1. a noo de que pacientes e equipe profissional podem ser tratados de forma diferente; porque os pacientes so vistos como o plo mais fraco da relao, enquanto os mdicos tm alto status social, isso implica em direitos diferentes. Considera-se ainda que, como funcionrios pblicos, os mdicos tem obrigao de ter sua prtica avaliada. No razovel que pessoas com mais poder probam pesquisas que podem concluir com uma avaliao negativa do trabalho do profissional ou da instituio. Pois h o dever de fazer esta avaliao e torn-la pblica. (funcionrios e instituies pblicas). 2. a ambigidade do status do tipo de pesquisa e a incerteza sobre os direitos correspondentes dos participantes, os pesquisadores podem encontrar resultados desfavorveis aos participantes, importante obter o consentimento tambm ao longo da pesquisa e dar o direito do participante se defender, o que pode contribuir para que percebam a pesquisa como uma maneira de melhorar seu trabalho. A concordncia total dificilmente ser obtida, pois existem diferentes interesses em jogo. O cientista social tem o dever tico de fazer um balano entre o respeito equipe mdica e a elaborao de um relatrio de pesquisa honesto, apresentando resultados que interessam aos outros, provavelmente mais marginalizados, atores. Pode ser til estabelecer uma relao estritamente profissional com a equipe mdica e informar claramente que o pesquisador representa os interesses dos usurios. 3. a complexidade de explicar pesquisa qualitativa exploratria e suas implicaes para os participantes. Pode ser particularmente difcil explicar um estudo etnogrfico antes de sua realizao, pelo seu carter exploratrio. Diferente da pesquisa mdica, esta no prev teste de hiptese, no h protocolo e a apresentao dos procedimentos do estudo impossvel. A boa pesquisa aquela que coloca novas questes e descobre relaes no explicitas. O pressuposto que existem mltiplas vozes que devem ser descritas por uma terceira parte o efeito de ter as prprias idias e a dos outros descritas, objetivadas e relativizadas, difcil de prever a, portanto, difcil de preparar para. Por isso, Bosk (2001) tem argumentado que o consentimento informado impossvel em pesquisas etnogrficas, e que portanto estas deveriam ser abandonadas. Entretanto, so freqentes os estudos duplos cegos, nos quais no se pode prever conseqncias, pois isso depende do brao que o participante for includo, e com base nisso no se pode argumentar pelo fim dos estudos etnogrficos. Enquanto os estudos antropolgicos colocam fim a iluso de total consenso e harmonia, respeito tico ao indivduo na tradio mdica, isso alerta os antroplogos a incluir no seu dilogo com seus informantes o tipo de conhecimento que pretende produzir. E a impossibilidade de detalhar os procedimentos do seu estudo. Entretanto preciso no cair numa repetio do consentimento informado, pois esse dilogo no se destina meramente a que o participante seja informado e aceite um pacote pronto. 4. quem detm os direitos da informao produzida. Enquanto na tradio mdica o participante pode sair da pesquisa a qualquer momento, questiona-se se os mdicos, ou lado mais poderoso na relao, tem o direito de definir o que ser ou no publicado. Dado que nas pesquisas antropolgicas os dados so construdos em relaes sociais complexas, que inclui muitas pessoas, quem alm do pesquisador principal, tem o direito de dispor das informaes? O direito de propriedade deve ser discutido com os participantes no incio do estudo. O que est presente nessas questes a preocupao com o balano entre o direito individual e as implicaes polticas de garantir a possibilidade de criticar as pessoas que esto no poder. As duas tradies, mdica e antropolgica, preocupam-se com as noes de responsabilidade e de obrigao. O pesquisador tem responsabilidades sobre cada participantes individualmente e pela sociedade como um todo. Os autores discutem situaes onde pode haver conflito de interesse entre indivduo e sociedade. E sugere que, no caso pesquisas que no envolvam risco ao participante, como com material j coletado, pode ser mais adequado a garantia institucional de preservar o anonimato do que o consentimento individual. Outra discusso

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o direito de patentear material gentico e que deve ser discutida tendo em visita os aspectos ticos. Se considerarmos que o consentimento informado uma forma de respeito ao outro e no um fim em si mesmo, pode-se concordar que 1. as pesquisas em cincias sociais , que envolvem relacionamento com os participantes, no esto livres de obter consentimento; 2. e que muitas vezes esse objetivo pode ser alcanado de outras maneiras. Isso pode facilitar uma compreenso menos ritualizada do consentimento que freqente nas pesquisas mdicas. Os autores sugerem que: 1. a equipe mdica deve ser tratada com o mesmo respeito que os pacientes, entretanto devem perceber que devem possibilitar o julgamento de suas prticas, desde que sejam informados sobre como e quando eles esto sendo estudados. 2. Os profissionais devem saber que esto sendo sujeitos de pesquisa, e no parceiros. 3. A complexidade de estudos exploratrios pode ser discutida no incio da pesquisa, e desejvel discutir continuamente o tipo de conhecimento que se almeja produzir. 4. Enquanto os sujeitos da pesquisa tm a oportunidade de comentar a anlise dos dados, que eles contriburam para produzir, preciso ficar claro que o pesquisador tem os direitos sobre os dados produzidos e pela deciso final sobre as publicaes. Observaes: Durkheim (1957) argumenta que uma profisso constituda em parte pelo desenvolvimento de uma tradio tica, portanto o debate tico se assenta no centro da identidade profissional. Assim, importante evitar avaliar uma tradio de acordo com os padres de outra.existem semelhanas histricas entre as tradies de tica em pesquisa mdica e antropolgica: desde o incio do sculo 20 assume-se a importncia de beneficncia, algumas tomadas de conscincia sobre tica em pesquisa durante a II guerra e uma intensificao das preocupaes ticas na dcada de 60. Entretanto, as duas tradies tm tambm notveis diferenas, na percepo dos problemas ticos. Os antroplogos tm como preocupao chave as implicaes polticas, enquanto a medicina tem focado no respeito ao indivduo e no uso do consentimento informado. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Cdigo de Nuremberg (influenciou tica em pesquisa no mundo todo) Declarao de Helsinque 2002. Relatrio Belmont The American Antropological Association (last revised June 1998) British Association (ASA)Econmics and Social research council UK www.york.ac.uk/res/ref Artigo 14 Autor: Dawson L; Kass NE. Ttulo: Views of US researchers about informed consent in international collaborative research. Referncia: Sco Sci Med; 61 (2005). 1211- 22. Objetivo do artigo: apresentar os resultados de um estudo no qual foi investigada a experincia e atitudes de pesquisadores estadunidenses referentes ao consentimento informado, nas pesquisas realizadas nos pases em desenvolvimento. Cita exemplos do estudo: artigo apresenta os resultados de um estudo. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos:consentimento informado.

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Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: importante estar atento a alguns aspectos do consentimento: as informaes foram de fato compreendidas pelo participante? adequado o uso de consentimento por escrito, especialmente quando os participantes tm baixo nvel de escolaridade ou so analfabetos? Quem deve consentir: a pessoas , a famlia, o lder comunitrio? Deve-se respeitar a cultura local. O consentimento, em estudos prolongados, deve ser processual. Os resultados chamam ateno para a questo da induo para participar de pesquisas. Entretanto, ponderam os autores, em alguns lugares do mundo, onde no h oferta de assistncia mdica, o mero fato de ter acesso, atravs da participao na pesquisa, j uma forma de induo. Observaes: pesquisadores clnicos fazem criticas ao consentimento, e ao trabalho dos comits de tica, muito parecidas com os pesquisadores qualitativos. Resultados mostram que a maioria dos participantes no entende o que placebo nem o sentido da palavra randomizado. Os comits de tica no consideram a cultura onde a pesquisa ser conduzida, o que leva os autores a sugerir a participao de pessoas que conheam a cultura local, ou mesmo pessoas daquela comunidade, para deliberar, por exemplo, quem ser o responsvel por assinar o consentimento; e se este dever ser obtido por escrito. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere. Artigo 15 Autor: Clements J; Rapley M; Cummins RA. Ttulo: On, to, for, with vulnerable people and the practices of the research communities. Referncia: Behavioral and Cognitive Psycotherapy, 1999, 27, 103- 15. Objetivo do artigo: o ponto central desse artigo que os aspectos ticos dos protocolos de pesquisas que envolvem pessoas vulnerveis devem receber uma ateno mais compreensiva no processo de reviso. Esse artigo vai:1. rever brevemente o background histrico e atual do contexto social; 2. analisar alguns conceitos relevantes para melhorar as prticas; 3. propor sugestes para melhorar a qualidade da tomada de deciso sobre a aceitabilidade tica da pesquisa envolvendo pessoas vulnerveis. Cita exemplos do estudo: cita alguns exemplos, cita as referencias. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Pesquisadores tm feito pesquisa em instituies onde os direitos humanos so violados, porm no fazem nenhuma denncia sobre isso. Os autores preocupam-se com o consentimento, pagamento e justificativa da interveno. Por vezes estudos com pessoas portadoras de deficincia no seguem as melhores prticas, e mesmo assim, so aprovados pelo comits de tica, o sugere que os padres ticos no esto adequados a pesquisas com este grupo. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Consentimento informado deve permitir ao participante compreender o sentido da pesquisa e as implicaes para si de aceitar ou no participar. Por isso deve ser elaborado em linguagem acessvel. Entretanto, mesmo quando a pessoa tem a possibilidade de compreender o consentimento, pode aceitar participar por outras razes. Quando a pessoa percebe o status superior do entrevistador, ou o fato de expressar suas opinies teve conseqncias negativas, a pessoa pode aceitar participar do estudo como uma resposta adaptativa ao meio. O pesquisador deve estar atento a essa possibilidade e informar os esforos que fez nesse sentido, nas suas publicaes. Alguns autores tm se manifestado a favor do estabelecimento de relaes de cooperao entre o pesquisador e o pesquisado. Ao mesmo tempo em que isso refora as questes de respeito e consentimento, tambm sugere a importncia de decidir como as pessoas so includas na pesquisa, os custos e benefcios desse envolvimento e a noo de que as responsabilidades do relacionamento devem se estender durante o perodo do estudo. Essa re-contextualizao para o que constitui um padro de aceitabilidade. Trata-se de uma contribuio importante para estabelecer a adequada proteo para pessoas vulnerveis.

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Pessoas vulnerveis devem participar das decises das pesquisas. Os autores defendem a participao de pessoas vulnerveis nas revises dos projetos e sugerem uma reviso em paralelo ou em separado dos aspecto tcnicos e ticos. Nas publicaes, os pesquisadores devem informar explicitamente como foi o processo de obteno do consentimento dos participantes. Os autores defendem que obter o consentimento um processo e no uma ao nica. Outro aspecto defendido que os participantes devem ser os primeiros a ter acesso aos rascunhos dos relatrios e devem ter poder de decidir sobre sua publicao. Enquanto um estudo pode ser tecnicamente bom e tem o potencial de produzir resultados teis, podem apresentar os participantes de maneiras muito ruim. Isso deve ser avaliado, pois implica no respeito as pessoas. Por exemplo, um estudo que utiliza brinquedos para ajudar na interao de adultos com Alzheimer, pode estigmatizar as pessoas, apresentando-as como dementes. Uma remunerao excessiva pode induzir a participao. Quanto ao princpio de justia, os autores consideram que nem sempre as pesquisas so realizadas de acordo as necessidades das pessoas vulnerveis e citam que grupos de familiares de pessoas com sndromes, organizam fundos para custear as pesquisas de seu interesse. Outro aspecto a ser analisado por que essas pessoas em particular foram escolhidas para estas pesquisas. Os autores sugerem que se devem aprofundar as discusses sobre os critrios ticos a serem observados. Observaes: As pessoas vulnerveis freqentemente esto em risco frente a comunidade cientfica. Esses riscos podem ter conseqncias tanto dos atos quanto das omisses. Emerson and Pretty (1987) afirmam que a pesquisa social inerentemente politizada e as implicaes dessa realidade devem ter expresses concretas na prtica cotidiana. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Australian Psychological Society (1997) Guidelines for the provision of psychological services for and the conduct of psychological research with aboriginal and Torres strait Islander people of Austrlia. Melbourne: APS. The Belmont Report Bristish Psychological Society (1995). Code of Conduct. Ethical principles and guidelines. Leicester: The British Psychological Society. Royal college Of Physicians (1990). Guidelines on the practice of ethics committees inmedical research involving human subjects. London: Author.

Artigo 16 Autor: 131. de Gruchy J; Lewin S Ttulo: Ethics that exclude: the role of ethics committees in lesbian and gay health research in South Africa. Referncia: Am J Public Health;91(6):865-8, 2001 Jun. Objetivo do artigo: descrever os esforos realizados para obter aprovao de um comit de tica de uma grande instituio de pesquisa mdica, numa pesquisa sobre o tratamento de pessoas homossexuais por profissionais de sade militares na frica do Sul, durante a poca do Apartheid. O comit questionou a validade cientifica do projeto, considerando-o poltico e no cientfico. Havia a preocupao de que a pesquisa pudesse levar a aes contra os profissionais de sade. Cita exemplos do estudo: Van Zyl M; de grunchy J; Lapinsky S; Lewin S; reid, G. The a Version Project: human rights abuses of gays and lesbians in the South African Defence Force by health workers during the apartheid era. Cape Town, South Africa. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Os comits de tica devem analisar de que maneira as ideologias institucionais e os valores esto atuam nas suas decises, inclusive seus valores pessoais.Importante estar atento a questes de raa e gnero que parecem naturais, mas que so construes sociais e que

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atuam de maneira no explicita na anlise dos projetos. Embora a justificativa aparea como problema metodolgico, a razo de fundo pode ser oposio ao homosexualismo ou o desejo de evitar que prticas profissionais venham luz e sejam avaliadas. As instituies de sade e de pesquisa no tm abordado questes como racismo ou sexismo na prestao de servio, mas tem perpetuado o mito da objetividade cientfica e da neutralidade poltica, o que acaba servindo para manter o sistema .Benson encontrou em seus estudos que as proposta de pesquisa que no tem problemas ticos nem envolvem questes mais delicadas, praticamente todos so aprovados pelos comits de tica. Entretanto, apenas 40- 50% das propostas que no tem problemas ticos, mas que envolvem questes mais delicadas, so aprovados. A no aprovao desses projetos em geral vem justificada por problemas metodolgicos, enquanto os projeto que no envolvem temas mais delicados no recebem este tipo de crtica. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: No proteger os profissionais de sade da possibilidade de ter seu trabalho avaliado. Razes ideolgicas no devem impedir a aprovao de projetos que no tem problemas ticos, seno podemos exercer uma tica que exclui , o que seguramente no de interesse pblico. Sugestes para os comits de tica evitarem a discriminao: 1. a composio do comit de tica deve representar a sociedade, e incluir algumas pessoas de grupos minoritrios, tais como gays e lsbicas. 2. estabelecer diretrizes claras sobre o papel do comit, especialmente para anlise de pesquisas sociais mais sensveis/delicadas, essas diretrizes devem ser entregues aos membros para colaborar numa maior consistncia nas tomadas de deciso. 3. os membros dos comits devem receber treinamento sobre direitos humanos em sade. 4. os comits devem incluir membros que entendam de pesquisa qualitativa e questes complexas sobre a adequao do desenho do estudo podem ser enviadas para especialistas das reas. 5. questes ticas das pesquisas sociais podem ser discutidas com os pesquisadores de uma maneira aberta e construtiva, com vistas a facilitar a pesquisa e no impedi-la. Observaes: Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Declarao de Helsinque 1964.

Artigo 17 Autor: 148. James T; Platzer H Ttulo: Ethical considerations in qualitative research with vulnerable groups: exploring lesbians' and gay men's experiences of health care--a personal perspective Referncia: Nurs Ethics;6 (1):73-81, 1999 Jan. Objetivo do artigo:discutir aspectos ticos que surgem na pesquisa qualitativa com lsbicas e homens gays sobre sua experincia com cuidados de enfermagem. Cita exemplos do estudo: entrevistas e grupo focal foram realizados com homens gays e lsbicas sobre cuidados de enfermagem, no cita referncia deste estudo. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: No causar dano a uma populao que j vulnervel. As autoras indicam como aspectos ticos a serem observados para proteger tanto os participantes quanto os pesquisadores de danos: 1. susceptibilidade ao dano; 2. a poltica de representao e 3. o uso do self. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: uma questo tica a garantia de superviso acadmica e assistncia teraputica para os pesquisadores, e para encaminhar os participantes que necessitarem. As autoras consideram que preciso desenvolver uma tica do cuidado. A maneira como os resultados so apresentados inclui dilemas ticos, pois o que o pesquisador conhece sua prpria analise da situao. uma obrigao moral do pesquisador apresentar o caminho que seguiu para chegar as interpretaes que chegou, para isso o pesquisador deve refletir sobre si mesmo, e sobre seu

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prprio desenvolvimento moral. uma obrigao moral estudar e divulgar a situao do atendimento a sade de gays e lsbicas. Retornar os resultados que indicam uma prtica profissional ruim, aos profissionais que prestam assistncia uma questo tica central. Outra questo como apresentar os resultados sem cair nos esteretipos negativos. A sugesto das autoras discutir com representantes do grupo a quem pertence essas informaes. O objeto de estudo destes autores o cuidado , ou a falta deste, o que em si uma questo tica. Para realizar pesquisa qualitativa necessrio estabelecer uma relao de confiana com os participantes, por isso o fato da pessoa do pesquisador entrar em jogo uma questo tica. preciso cuidado entretanto, pois ainda que se misture identidade pessoal, o papel de enfermeira e o de pesquisadora, preciso ter claro que isso no diminui a diferena de poder entre pesquisador e pesquisado e que as experincias no so as mesmas. As pesquisas com grupos vulnerveis podem ter os seguintes efeitos, por isso necessrio ter ateno a eles: 1. aumentar a patologizao dos participantes (homossexualidade como doena); 2. aprofundar o estigma ligado a sua cultura; 3. perpetuar seu status de fora da lei; 4. convidar ao voyerismo; 5.expor mecanismos de proteo; 6. identificar os participantes (como resultados do que eles disseram); 7. desrespeito; 8. ignorar o macro contexto (contexto poltico, social histrico). Durante as pesquisas surgem dilemas ticos como estes, que entretanto, no so descritos nas publicaes. Estes constituem uma grande preocupao para estes autores. Observaes: Os comits de tica e, em geral as diretrizes sobre tica em pesquisa, geralmente pensam a pesquisa a partir de um paradigma positivista, no qual a natureza da pesquisa conhecida desde o incio. Entretanto, em muitas pesquisas qualitativas, as questes que o pesquisador pode colocar e os caminhos da pesquisa, podem no estar definidos desde o incio. O tradicional mtodo de obter consentimento informado no considera a caracterstica desenvolvimental/processual da pesquisa qualitativa e a necessidade de um consentimento processual. preciso estar atento aos possveis riscos aos participantes durante toda pesquisa, esses riscos podem surgir pelo desconhecimento do pesquisador, ou por falta de compreenso de uma cultura particular ou da linguagem, ou de sua inabilidade de refletir sobre os valores e crenas dos participantes. Pesquisador deve ter claro que seu papel no o do conselheiro. Pesquisar grupos vulnerveis tem o potencial de trazer a tona lembranas dolorosas, que podem causar dano tanto para o participante quanto para o pesquisador, se no houver suporte ou superviso. Pesquisas realizadas com gays e lsbicas no so prioridades, portanto no h verbas para elas, o que leva a no ter condio de pagar superviso, no s acadmica, mas tambm teraputica. As questes morais , polticas e ticas esto inter-relacionadas. No h verba para estas pesquisas, o que deixa sem discusso a situao de gays e lsbicas que esto sem acesso a servios de sade. Pesquisas que percebem que a participao pode tornar a pessoa marginalizada mais vulnervel e valorizam a necessidade de atitudes reflexivas e de no-julgamento so mais favorveis ao fortalecimento dos participantes. uma responsabilidade do pesquisador explicitar quais os passos que deu para identificar como os direitos e responsabilidades podem ser identificados no desenho e na realizao da pesquisa, e na divulgao dos resultados. Existem poucos estudos sobre os efeitos da divulgao dos resultados de pesquisa sobre os grupos vulnerveis. claro que a pessoa do pesquisador, com suas crenas, influi na pesquisa e que no possvel para o pesquisador se colocar em suspenso para alcanar a chamada objetividade. possvel, entretanto, apresentar quem o pesquisador e como lidou com os dilemas ticos que surgiram durante a pesquisa. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. Artigo 18

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Autor: 191. Platzer H; James T Ttulo: Methodological issues conducting sensitive research on lesbian and gay men's experience of nursing care. Referncia: J Adv Nurs;25(3):626-33, 1997 Mar. Objetivo do artigo: Discutir a metodologia de um projeto de pesquisa qualitativa, que envolveu entrevistas com homens gays e lsbicas sobre cuidados de enfermagem. A definio deste objetivo de estudo foi realizada pelos pesquisadores que so o que se pode chamar em estudo etnogrficos de insiders. Os autores discutem as vantagens e as dificuldades na conduo do estudo, associadas esta condio de pesquisadores insiders. Este artigo discute como aproveitar esta condio de insiders em termos metodolgico e apresentar as posies ticas que foram tomando ao longo da pesquisa. Cita exemplos do estudo: do estudo em questo. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: em pesquisas sociais os principais riscos so invaso de privacidade, quebra de confidencialidade e constrangimento. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: pesquisador responsvel por evitar danos aos participantes tanto durante os procedimentos do estudo, quanto na divulgao dos resultados. Outra questo tica importante a ser observada referese a possibilidade de explorao dos participantes., que pode minimizada pelo estabelecimento de relaes recprocas com os participantes, e pela abertura do pesquisador (coloca-se como pessoa). Cabe ao pesquisador garantir a confidencialidade dos participantes durante toda pesquisa. Para isso estes autores sugerem que o material seja analisado pelos participantes antes de sua publicao, e estes tm o direito de alter-lo, para proteger sua confidencialidade, Esse procedimento confere um lugar de maior poder ao participante e torna a relao entre participante e pesquisador menos hierrquica. Outro aspecto tico quando pessoas contatam os pesquisadores diretamente, sem que exista autorizao do hospital onde foram atendidos. Embora os pesquisadores tem realizado todos os tramites, obtido autorizao institucional, e aprovao do comit e tica para iniciar seu estudo, estas situaes podem acontecer e, sendo que a pessoa justifica que no quer que o hospital saiba, pois teme represarias, configura-se um dilema tico para os pesquisadores. Por um lado o dever de no causar danos aos participantes, por outro a questo metodolgica que afirma a importncia de estabelecer uma amostra diversificada, contemplando diferentes segmentos do grupo em estudo e por fim, a exigncia de obter consentimento institucional. Pode-se ainda considerar que no tico recusar responder a pedidos de ajuda ou aconselhamento, buscando manter neutralidade e objetividade.Esse um ponto que exige debates mais aprofundados. Observaes: Lee (1993) considera pesquisa delicada (sensitive research) como aquela que coloca uma ameaa aos envolvidos, sejam eles os pesquisados ou os pesquisadores. Esta ameaa pode acontecer em qualquer momento da pesquisa, inclusive na divulgao dos resultados, e uma questo contextual.A ameaa pode ser referir a intromisso em questes privadas, emocionais; podem surgir ainda quando grupos menos fortalecidos ou mais oprimidos so estudados e h controle social sobre atividades que so estigmatizantes. Todas essas ameaas so aplicveis a esta pesquisa realizadas com gays e lsbicas sobre cuidados de enfermagem, pois esta implica que os participantes assumam, frente equipe de pesquisa, sua homossexualidade e , ao falar do cuidado de enfermagem, podem sofrer sanes, tanto individuais como coletivas, se as informaes carem em mos erradas. Este projeto surge da preocupao de que os enfermeiros podem estar prejudicando esse grupo ou, que desconhecem suas necessidades especficas. Os pesquisadores buscam conhecer experincias ruins, para traz-las a pblicos, mas tambm experincias positivas que podem servir de exemplo para uma boa conduta da enfermagem.; pode ter o efeito, ainda, de tornar os resultados deste estudo mais palatveis para os enfermeiros, que j viram inmeros estudos que discutiam seus defeitos. Uma questo importante como definir a

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amostra. O desenho bola de neve muito usado em pesquisas que abordam questes delicadas e nos quais o grupo de estudo considerado escondido, desviante ou raro. reconhecido que no possvel, nesses casos, definir estatisticamente uma amostra.Gays e lsbicas nem sempre se identificam assim, o que no permite conhecer o tamanho deste grupo. O bola de neve o mtodo de escolha, desde que se busque a partir de vrias fontes. O recrutamento no deve ser aleatrio, mas deve buscar representar diferentes segmentos dentro da populao homossexual. Quando a amostragem probabilstica convencional no possvel, este mtodo alternativo pode resultar em amostras representativas da populao e pode ser considerado cientfico porque explcito e replicvel.(Martin & Dean 1993, p 97). Bernack & Waldorf, 1981, consideram que a bola de neve valida quando no h teste de hiptese, mas explorar amplamente e analisar. Sugerem ainda que alm de partir de diferentes fontes, importante que o pesquisador esteja atento durante a pesquisa, que a amostra inclui diferentes respondentes, em termos qualitativos. importante incluir na amostra as mais diversas maneiras de pensar. Assim, limitou-se o nmero de enfermeiros homossexuais, pois o objetivo estudar a opinio de homossexuais (em geral) frente ao cuidado de enfermagem. Embora os autores tenham obtido uma amostra diversificada, ainda restou que fosse suficientemente grande, para permitir redundncia de informao ou saturao terica. (Stevens, 1993). Outro aspecto quanto representativo do grupo homossexual so os participantes do estudo. Os que aceitam participar, usualmente so os que falam abertamente de sua orientao sexual e tem menos medo de represarias. Os participantes, por viver situaes opressivas, tem vrias razes para desconfiar de pesquisadores. O fato de estes pesquisadores serem homossexuais e terem uma insero profissional que lhes confere poder para influenciar em decises, foi favorvel a deciso de participar da pesquisa. importante considerar o efeito que tem na entrevista, dos fatos dos pesquisadores serem insiders. As pesquisas qualitativas tem sido criticadas como no tendo rigor cientfico ou no serem objetivas. Mas nas pesquisas delicadas, no cabe essa valorizao da neutralidade, pois o fato de ser insider aumenta a possibilidade do participante de falar abertamente de si. Coleta-se melhores dados sobre a experincia pessoal e os sentimentos quando o pesquisador estabelece um relacionamento aberto e recproco com os participantes. Isso inclui a possibilidade tambm se manifestar como pessoa e de se envolver com os participantes a ponto de oferecer suporte se a participao na pesquisa causar stress emocional.Alm disso, o pesquisador precisa ter habilidade ao perguntar. Este estudo tanto fenomenolgico, pois a busca interpretativa de sentido; quanto etnogrfico, onde no se trata de objetividade, nem de subjetividade pois trata-se de uma mediao interpretativa entre dois mundos, mediada por uma terceira parte que o pesquisador. Cabe ressaltar, entretanto, que nesse estudo essa terceira parte na verdade insider. A pesquisa participante coloca que o fato dos pesquisadores serem insiders facilita que os participantes aceitem participar e que se abram. Essa condio facilitadora tambm quando o trabalho inclui o objetivo de fortalecer os participantes. Os autores terminam afirmando que a pessoa do pesquisador o instrumento para estabelecer relaes humanas. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: No refere. Artigo 19 Autor: 104. Sixsmith J; Boneham M; Goldring JE Ttulo: Accessing the community: gaining insider perspectives from the outside Referncia: Qual Health Res;13(4):578-89, 2003 Apr Objetivo do artigo: descrever as dificuldades e os possveis caminhos para negociar o acesso a comunidade com o propsito de realizar pesquisa. Discutir como gerar uma amostra de participantes da comunidade para entrevistar e participar de grupo focal. Alm das estratgias de recrutamento, examinar questes prticas e identificar estratgias para manter a credibilidade e a confiana.

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Cita exemplos do estudo: discute a realizao deste estudo, numa comunidade socialmente desfavorecida, cujo objetivo era examinar os significado da experincia vivida de famlia e de vida comunitria, e a e como estes atuam na maneira como cada pessoa experincia e maneja sua sade. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Discutir ao longo de desenvolvimento do projeto, se a manuteno do projeto na comunidade eticamente aceitvel. Os membros da equipe de pesquisa tm a responsabilidade de se ajudarem mutuamente quando surge um problema. Observaes: Obter uma amostra no uma questo simplesmente de recrutar pessoas, mas um complexo processo social de ganhar acesso comunidade em si. Estabelece-se um processo no qual ora os pesquisadores, de fora, ocupam as mesmas posies sociais dos de dentro, ora o inverso ocorre. O que permite o acesso comunidade, atravs de um processo complexo de manejar as relaes sociais e as impresses pessoais. A noo de capital social apresentada por Putnam (1995) features of social organization such as networks, normas and trust, that facilitate coordenation and cooperation for mutual benefit (p66). crucial estabelecer uma relao de empatia e confiana entre pesquisador e pesquisado. Ao longo do desenvolvimento do projeto, h uma discusso contnua sobre os caminhos que a presena da pesquisa na comunidade era tanto eticamente aceitvel quanto ideologicamente apropriada. Cada participante considerado um especialista em suas prprias experincias. Para assegurar que o participante se sinta valorizado, importante explicar todos os objetivos da pesquisa, e o papel dos participantes nesse processo. por este caminho que a confiana e o rapport podem comear a se estabelecer. A amostra inclui pessoas da comunidade, que tenham os mais diversos pontos de vista e visa alcanar a saturao, momento no qual o contedo comea a se repetir. A tcnica da bola de neve as vezes a nica possvel para recrutar pessoas vulnerveis ou inacessveis pois a segurana (security features) intrinsecamente construda na abordagem/montagem da amostra. Apesar das qualidades, a tcnica da bola de neve pode levar a amostras viciadas, para evitar que isso acontea, os autores adotaram tambm outras estratgias para acessar a comunidade: anncios e questionrios.Para garantir que a pesquisa inclua na amostra pessoas marginalizadas, importante que os pesquisadores estejam envolvidos na vida comunitria. Para isso os pesquisadores os pesquisadores buscaram ficar o mais perto possvel da vida cotidiana da comunidade. Esta imerso na comunidade, alm de permitir a identificao de pessoas a serem includas na amostra, tambm permite avaliar como a pesquisa est sendo percebida. A realizao da pesquisa em si prev que os pesquisadores promovam a formao de redes, colocando diferentes atores em contato uns com os outros, alm de retribuir a comunidade com aes tais como montar uma biblioteca ou organizar um curso de culinria. Isso aumenta a credibilidade da equipe de pesquisa, na medida em que passam a ser vistas no s como aqueles que vem levantar informaes, mas tambm contribuem para a comunidade. Esto previstos encontros para apresentar os resultados e nesses momentos, os pesquisadores conhecem o impacto que a pesquisa teve na comunidade. necessrio manter continuamente uma negociao sobre os acesso dos pesquisadores a comunidade, e isso depende basicamente da qualidade da relao entre pesquisados e pesquisadores. necessrio manter a confiana da comunidade. A qualidade dos dados coletados reflete diretamente os caminhos nos quais o pesquisador manejou a difcil relao entre insiders e outsiders, em especial durante o recrutamento dos participantes. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. Artigo 20 Autor: Hofman NG Ttulo: Toward critical research ethics: transforming ethical conduct in qualitative health care research.

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Referncia: Health Care Women Int;25(7):647-62, 2004 Aug. Objetivo do artigo: Este artigo tem dois objetivos: 1. abordar as obrigaes profissionais no contexto de potencial conflito de interesse que os pesquisadores, inclusive os etngrafos, encontram em seu trabalho com sujeitos humanos. 2. um objetivo mais amplo propor recomendaes para as diretrizes nacionais e para os IRBs, ampliar os programas de treinamento solicitados para pesquisadores e SUBCONTRACTORS , e incluir a discusso do relacionamento entre pesquisador e participante do estudo nos seminrios sobre tica em pesquisa para todos os trabalhos individuais com seres humanos. Cita exemplos do estudo: estudo realizado pela autora com mulheres, usurias de drogas, que ganham a vida de maneira ilcita. Women injection drug users (WIDU) Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: o relacionamento entre pesquisador e participante da pesquisa geralmente no abordado nas diretrizes sobre tica em pesquisa. A autora identifica que trabalho relevante sobre este aspecto tem-se voltado para as pesquisas qualitativas em pequena escala, conduzidas por um nico pesquisador. Esses estudos tm destacado como um aspecto tico importante a diferena de poder entre pesquisador e pesquisado. Esta pode ter sua origem na diversidade social, incluindo raa, educao, classe social; ou na visvel iniqidade das trocas entre profissional e pesquisador, incluindo aspectos emocionais (esta autora discute que enquanto o participante se refere a satisfao de ter uma amiga! para falar de si; a pesquisadora no tem a inteno de se tornar amiga da participante, nem de se manter em contato com ela, aps o trmino da pesquisa). Por ex, um participante pode se considerar num tratamento cruel por contar sua histria de vida em troca de dinheiro. Um estudo qualitativo em larga escala, como o WIDU, pode colaborar nesta discusso sobre aspectos ticos nas pesquisas qualitativas em grande escala.. Embora alguns autores considerem que no possvel eliminar esta desigualdade de poder na relao entre pesquisador e pesquisados, outros autores consideram que possvel diminuir esta desigualdade se o pesquisador considerar seriamente a reciprocidade, entendida como a contribuio que o pesquisador faz a comunidade estudada. A noo de reciprocidade pode ser ampliada para incluir pesquisa ao participativa ou possibilitando aos participantes se envolverem no desenho, implementao e transformao de sua comunidade. A possibilidade de diminuir a diferena de poder e trabalhar pelo fortalecimento do participante, passa pela discusso de como os participantes so representados e como os pesquisadores se localizam nos objetivos de sua pesquisa. (p650). Alm, da reciprocidade e da representao, existe ainda a distribuio desigual dos benefcios da pesquisa. Outro caminho para diminuir esta desigualdade enfatizar a reflexividade do pesquisador, o que pode ser feito situando o pesquisador na experincia e no significado da relao com o participante. Na ausncia deste contexto de informao , pesquisadores e participantes ficam inevitavelmente envolvidos numa relao impessoal e portanto hierrquica. Desmanchar esta relao hierrquica passa pela nfase na reflexividade, reciprocidade e no empoderamento do participante. parte central do projeto ps moderno da antropologia substituir a autoridade do pesquisador em relao ao participante, por uma relao de dilogo multivocal (mltiplas vozes) e justo . Autora questiona legitimidade de pagar para o participante do estudo, em especial nesta situao na qual as pessoas vivem com grandes dificuldades financeiras e so usurias de drogas. Isso influencia na relao entre pesquisador e pesquisado. preciso considerar que esta relao multidimensional, e determinante dos caminhos da pesquisa. Consentimento informado (e questionvel).Existem diferenas na maneira como pesquisadores e participantes entendem a participao na pesquisa. Neste estudo, as participantes vm para o estudo , usurias de drogas, pobres e com baixa escolaridade. Aceitar participar demonstra responsabilidade com as crianas e com a casa (as participantes so pagas para participar). Os pesquisadores e os membros dos comits de tica, por outro lado, geralmente so de classe mdia, educados e no so viciados em drogas. Sua motivao

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em conduzir a pesquisa aumentar seu capital social, publicando os resultados do estudo. Apesar destas diferenas, o consentimento reflete apenas o ethos cultural dos pesquisadores, que por sua vez esto confirmadas nas diretrizes sobre tica em pesquisa. A autora alerta que o pesquisador no pode garantir a confidencialidade das informaes, quando essas so requisitadas pela justia.O pesquisador no garante beneficio para os participantes, ou que eles tero acesso aos resultados da pesquisa. Para quem o estudo conduzido? A autora destaca que se a informao s obtida num vnculo de confiana, o fato da investigara construir este vinculo possibilita a explorao. Outro aspecto que passar as informaes para terceiros pode levar o participante a se sentir trado. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: O pesquisador deve comunicar aos participantes suas obrigaes com eles. Comunicar os objetivos e as falhas do processo do consentimento informado constitui-se num passo para assegurar a tomada de conscincia, sobre a delicadeza de realizar pesquisa com usurios de drogas, pobres e com pouca escolaridade, que ir contribuir para construir um relacionamento mais justo entre pesquisador e os participantes. Informar os limites da confidencialidade e de que nem ser estabelecida uma relao de amizade entre pesquisador e participante, so aspectos importantes. importante informar que por ordem judicial o pesquisador pode ser obrigado a quebrar a confidencialidade das informaes. Finalmente, o pesquisador deve analisar sua relao com os participantes, para evitar explor-los. Esses aspectos no so abordados nas diretrizes sobre tica em pesquisa. As diretrizes e os treinamentos devem incluir: 1. uma discusso sobre o relacionamento entre pesquisador e pesquisado;deixando claro o que o participante pode e no pode esperar deste relacionamento; 2. a exigncia de que pesquisadores e tercerizados envolvidos em pesquisas qualitativas recebam treinamento nos aspectos ticos e, 3. um sistema contnuo de reviso e retorno para todos as pessoas desenvolvidas nas pesquisas qualitativas. Cada uma destas propostas pode promover o fortalecimento dos participantes do estudo. Outro aspecto que os treinamentos deveriam incluir como divulgar resultados de maneira acessvel, compreensvel para um pblico leigo. O consentimento deve ser entendido luz do processo da pesquisa. O prprio pesquisador deve estar atento a estas questes: consentimento, relao entre pesquisador e pesquisado etc durante todo processo da pesquisa. Os aspectos ticos devem ser considerados em todos os momentos da pesquisa, desde seu desenho, durante sua realizao. A autora compara os aspectos ticos com os objetivos desta pesquisa, e conclui que as mulheres includas no estudo, mas que este sobre elas e no para elas. O grande objetivo seria complementar a pesquisa sobre com a pesquisa para. Uma maneira de fazer esta passagem instituir grupos de discusso para compartilhar os resultados da pesquisa e novos conhecimentos. A autora sugere aos rgos governamentais e aos IRBs a incluso de pontos a serem trabalhados nos treinamento sobre tica em pesquisa, e que passem a considerar pessoas addicion fsicas e psicolgicas como uma categoria especfica entre as populaes vulnerveis. Observaes: Embora existam essas consideraes sobre tica em pesquisa qualitativa em pequena escala, as diretrizes, que foram elaboradas tendo em mente pesquisas quantitativas e de grande escala, no foram modificadas. Elas se dirigem a um modelo em que os pesquisadores so considerados observadores neutros e objetivos. Enquanto entre pesquisadores qualitativos tem alcanado ampla aceitao de que necessrio examinar criticamente a tradio positivista luz da compreenso das iniqidades que este modelo produz e refora. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. Artigo 21 Autor: 2. Shaver FM Ttulo: Sex work research: methodological and ethical challenges. Referncia: J Interpers Violence;20(3):296-319, 2005 Mar.

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0886-2605 Objetivo do artigo: os desafios enfrentados ao realizar pesquisa com populaes vulnerveis, como os profissionais do sexo, so significativos. Para resolv-los, foram necessrias o desenvolvimento de vrias estratgias, incluindo como entrar na rede local e como melhorar a representatividade da amostra, a adoo de diretrizes de reduo de danos centradas nos participantes (especificas para este estudo, com ponto aplicveis a outras pesquisas talvez essa seja uma grande idia) para proteger os profissionais do sexo, enquanto reafirmam o papel do pesquisador, e construindo um desenho de estudo para fazer comparaes estratgicas que minam a noo equivocada de que os profissionais do sexo constituem uma populao homognea. Cita exemplos do estudo: cita 3 estudos que a autora participou da realizao, todos envolvendo profissionais do sexo. Esto citadas as referencias. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: ao trabalhar para melhor a qualidade dos dados, os autores aprimoraram tambm os cuidados ticos. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: pesquisador deve manter seu papel no campo, uma das propostas evitar ouvir histrias pessoais, fora do contexto da pesquisa, para evitar que isso acontea, uma das orientaes andar em duplas. Shaver (2005) criou uma diretriz para desenvolver e manter uma abordagem de reduo de dano centrada no participante, que inclui: 1. andar em duplas; 2. distribuir cartes com informao e contatos profissionais; 3. portar um kit com band aid, alfinetes e fsforos e uma relao de recursos para troca de seringas, problemas de sade em geral, testagem para HIV/AIDS e pronto atendimento. No carregar condons para distribuir, kit de seringas. A preocupao evitar colocar em risco o papel de pesquisador, que permite fazer perguntas pessoais, 4. andar na rua entre os trabalhadores do sexo, cumprimentando-os, mesmo quando o contato no possvel, o que freqente quando esto acertando um encontro. 5. ter conscincia do espao que a equipe de pesquisa ao abordar a pessoa, nunca deix-los sem sada, nunca abord-los pelos dois lados. Deix-los livre para ir, para demonstrar que a equipe no a polcia. E que a escolha para participar da pesquisa, deles. 6. realizar as reunies de equipe com regularidade, o trabalho de campo nesse contexto moldado fisicamente e emocionalmente, fato que geralmente no lembrado pelos assistentes de pesquisa, nem pelas diretrizes de tica em pesquisa. As reunies permitem desabafo e a discusso de situaes difceis que podem surgir. 7. Desencorajar passeios guiados. Quando parentes tiveram temores da participao dos seus familiares na pesquisa, o pesquisador principal se responsabilizou diretamente por lev-los para conhecer o lugar. Obter o consentimento informado para as entrevistas individuais no um problema, o difcil obter consentimento para as observaes de campo. A autora cita um exemplo de um profissional do sexo quer aceitou participar da entrevista , mas no da observao. A estratgia descrita para obter esse consentimento foi solicitar que os profissionais do sexo informassem a delimitao do seu territrio e a rede de relacionamentos nas quais eles trabalham. Isso permitiu a eles identificar esse territrio e esta rede. E legitimou que a equipe de pesquisa fizesse suas anotaes de campo e verificasse a exatido de suas prprias observaes. Quanto mais os pesquisadores conhecem o contexto da pesquisa e das pessoas inseridas nele, mais confiana podem ter nas tcnicas de amostragem que elegeram e na validade do dado obtido. O pesquisador, ao sair do campo, deve se despedir e assegurar-se que todos tm como entrar em contato se tiver questes e se quiserem ter acesso aos resultados. Em outro estudo, junto aos profissionais do sexo que no trabalham na rua, os pesquisadores, preocupados com aspecto como: verdade, privacidade e confidencialidade; ofereceram a possibilidade de que os participantes escolhessem quem seria seu entrevistador: um estudante ou um profissional do sexo; um homem ou uma mulher. A autora salienta a importncia da parceria estabelecida entre a academia e a universidade, que trouxe muitos benefcios. Embora ao estabelecer esta parceria, o processo de pesquisa tenha se tornado

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mais longo, em especial no perodo de treinamento e tambm porque a academia e a comunidade tm objetivos e opinies sobre a pesquisa que so diferentes. Os benefcios desta parceria referem-se a que incorpora diferentes perspectivas, aumenta a sinergia de idias e de recursos, melhora a qualidade do dado, oferece a possibilidade de construir capacidades, encoraja a troca recproca de habilidades, conhecimentos entre a academia e a comunidade e aumenta a responsabilidade pblica. Em suma, essa parceria permite superar os dois maiores obstculos em conduzir pesquisa com profissionais do sexo: erros da amostra e preocupaes com a privacidade. Ao fazer isso, aumentam a credibilidade dos dados. Observaes: discute 2 dificuldades principais para compor a amostra: pessoas que se recusam a participar ou oferecem respostas no confiveis para proteger sua privacidade; ou pessoas que dizem o que acreditam ser o esperado pelo pesquisador. Desenvolver estratgias para validar os dados coletados o primeiro desafio, em pesquisas com pessoas escondidas. A autora salienta que ao adotar estratgia para superar dificuldades metodolgicas de realizar pesquisas junto a profissionais do sexo, estas solues tambm foram de encontro aos princpios ticos da pesquisa. A abordagem centrada no participante , construda a partir do respeito a dignidade humana, bem como no respeito as populaes vulnerveis. O respeito ao consentimento livre e informado foi obtido em dois nveis: um relativo ao campo da pesquisa ou as entrevistas individuais, e a privacidade e a confidencialidade foram facilmente mantidas. A pesquisa mostrou ainda que existe uma heterogeneidade entre os profissionais do sexo, o que contribui para diminuir a estigmatizao. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Call off your tired ethics (2003) Retrieved january 12, 2003, from www.freedomusa.org/coyotela Artigo 22 Autor: 41. Warr DJ Ttulo: Stories in the flesh and voices in the head: reflections on the context and impact of research with disadvantaged populations. Referncia: Qual Health Res;14(4):578-87, 2004 Apr. Objetivo do artigo: a autora discute sua experincia em realizar pesquisas qualitativas com grupos desfavorecidos, cuja experincia de vida muito diferente da vivncia da autora. Entretanto possvel abord-las obtendo uma compresso solidria, atravs da pesquisa. Esses encontros so situados e corporificados o que gera uma metodologia potencialmente poderosa para alcanar insights sobre a experincia de vida das pessoas. Ela sugere estratgias para preservar o contexto e o significado que podem ser perdidos ao transformar-se em dados de pesquisa, exemplifica com a transcrio das gravaes que no registram entonaes de voz, gestos, postura corporal etc. esse poder da metodologia qualitativa pode significar uma experincia emocional intensa para o pesquisador, a autora sugere estratgias para manej-las. Cita exemplos do estudo: estudo conduzido pela autora, que tem parceria entre a universidade e a comunidade (organizao de profissionais do sexo). Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: a pesquisa amplamente compreendida como um processo colaborativo e interativo, as pessoas que relatam suas experincias so chamadas de participantes da pesquisa, o que expressa seu papel ativo no processo da pesquisa. Os pesquisados so orientados pelos comits de tica a proteger os participantes de danos. Isso porque as populaes pesquisadas tm pouco poder e controle sobre o processo da pesquisa, na prtica, o poder de influenciar ou controlar o projeto de pesquisa varia muito de acordo com o projeto. Pode significar a participao numa nica entrevista, num grupo focal, ser integrado na pesquisa como informante chave, co-pesquisador ou membro do comit que diretor da pesquisa. Entretanto, como sujeitos socialmente engajados, mais do que um observador neutro, o pesquisador

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tambm um participante da pesquisa. A relao interpessoal entre o pesquisador social e os participantes da pesquisa envolve um tipo de participao que vai alm das tarefas prticas de conduzir as entrevistas, transcrever e analisar os dados. Envolver-se com os detalhes pessoais da vida de outra pessoa coloca o pesquisador num relacionamento ambguo com o sujeito participante da pesquisa. Embora tenha um contato breve com a pessoa, o pesquisador entra em contato com histria intima da vida delas entretanto, como tem a tarefa de analisar os dados, faz uma imerso neles e ouve, escreve e pensa sobre eles muito tempo depois. Memoriza passagens especialmente ressonantes e trechos das experincias relatadas passam a ser conhecidos pelo pesquisador, como a palma da sua mo. A autora preocupa-se com a futilidade da pesquisa, e sua inabilidade de mudar alguma coisa na vida dos entrevistados. Outra preocupao e relativa a interpretao que o pesquisador faz frente ao relato, e o necessrio cuidado para buscar entender a perspectiva do participante. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: como o pesquisador tambm um participante e sua pessoa seu instrumento de pesquisa, importante evitar danos tanto para os sujeitos quanto para o prprio pesquisador. O responsvel pela transcrio das fitas tambm deve ser informado sobre a necessidade tica de manter a confidencialidade das informaes e tambm deve ter a possibilidade de se abrir. As histria ao vivo podem ter grande impacto sobre os pesquisadores e passam a ser vozes internas, que so difceis de esquecer. importante aproveitar o poder metodolgico das histrias ao vivo, enquanto minimiza o efeito emocional no pesquisador. Encontrar um balano entre manter as histria em segredo e manejar seu impacto pode colaborar para gerar uma pesquisa qualitativa poderosa. A autora coloca a importncia de que o pesquisador se esforce para que a pesquisa conduzida com grupos desfavorecidos faa uma diferena positiva na vida destas pessoas. Observaes: A autora defende, com propriedade, que importante preservar o contexto e o significado; como fazer isso e preservar anonimato e confidencialidade dos informantes? A produo de conhecimento em cincias sociais visa produzir um conhecimento que dependente do contexto, que est relacionado com a natureza contextualizada das crenas, valores e prticas humanas. A autores descreve que o fato de entrar no campo lhe trouxe uma srie de experincias que permitiram entender melhor as experincias relatadas pelos entrevistados, pois foram muito diferentes do que ela pode apreender do contedo das entrevistas. (frio, escurido, polcia etc) Pesquisadores que elegem metodologias qualitativas consideram que o prprio pesquisador o instrumento da pesquisa. As implicaes metodolgicas so freqentemente discutidas na literatura, onde amplamente aceito que os pesquisadores no podem descartar sua prpria subjetividade enquanto pesquisam. impossvel se engajar na vida dos outros a partir de uma posio que assume a objetividade e a neutralidade. Menos ateno, entretanto, tem sido dada a implicaes para estes pesquisadores que estabelecem este nvel de relacionamento interpessoal com os participantes da pesquisa, que pode ser muito intensa. A autora refere que tem ouvido os participante relatarem que o fato de relatar sua experincia, os fez pensar sobre ela de maneira diferente. As pessoas so convidadas a fazer uma reflexo sobre suas experincias, o que requer uma concentrao profunda e intensa por parte dos entrevistados. Por outro lado, o pesquisador tem que fazer uma srie de coisas ao mesmo tempo: incentivar a pessoa a falar, delicadamente dirigir a conversa, escutar atentamente, processar as informaes, estar atento as suas impresses, como a linguagem corporal e outros fatores situacionais. Isso pode ser exaustivo, e importante que o pesquisador esteja preparado para as demandas de entrevistar.O pesquisador deve pensar em sua segurana fsica, agendar as entrevistas com um intervalo de tempo apropriado entre elas, e ter a possibilidade de falar sobre sua experincia. Neste estudo, foi a organizao da comunidade que foi parceira da universidade quem indicou um consultor para que a pesquisadora pudesse se abrir. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere.

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Artigo 23 Autor: Johnson B; Clarke JM. Ttulo: Colleting Sensitive data: the impact on researchers Referncia: Qualitative Health Research; 13 (3): 421 34. March 2003. Objetivo do artigo: apresentar os resultados de um estudo exploratrio que teve por objetivo identificar questes que se colocam aos pesquisadores enquanto estes esto realizando o trabalho de campo. Cita exemplos do estudo: no se aplica. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: aspectos recorrentes em publicaes: implicaes das entrevistas em profundidade, tanto para o pesquisado, quanto para o pesquisador; o estabelecimento de uma relao de confiana necessrio para a realizao de entrevistas em profundidade - a questo se ao estabelecer esta relao, o participante se sente coagido a participar ou se acaba havendo uma explorao do participante; conflito de papis, por isso os autores sugerem que o pesquisador se mantenha atento se o participante est se sentindo desconfortvel durante a entrevista, especialmente se a entrevista questiona os seus (mecanismos de defesa) sua maneira de se apresentar. Os pesquisadores relatam freqentemente que no se sentem preparados para lidar com as preocupaes e questes que surgem nas pesquisas delicadas. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Observaes: Os autores consideram que quaisquer tpicos de pesquisa, dependendo do contexto, podem ser delicados. Dialogam com algumas definies do que um tpico delicado de pesquisa. Vale ressaltar: os que podem ameaar ou causar danos aos pesquisados e aos pesquisadores (Gibson, 1996); so aqueles que tem um potencial de despertar respostas emocionais; so relativos a uma experincia pessoal intensa e provavelmente sero abordados com algum grau de apreenso. (Cowles, 1988). Entre os tpicos delicados inclui-se HIV/AIDS, doentes mentais, dor crnica em idosos, doena terminal, morte. Os autores consideram estes temas como delicados, pois colocam questes ticas e morais, bem como preocupaes e problemas para o desenho da pesquisa. Os resultados esto apresentados, um nmero de questes e preocupaes foram identificados e categorizados da seguinte maneira: inexperincia e falta de treinamento, confidencialidade, conflito de papis, impacto das entrevistas nos participantes e sentimentos de isolamento. A meu ver, todos tm implicaes ticas. Quanto a falta de treinamento, os pesquisadores consideram que a nfase colocada nos procedimentos de acesso/recrutamento dos participantes e na anlise dos dados, e que foram a campo com pouco ou nenhum preparo para entrevistar pessoas em profundidade, particularmente em suas residncias.Questes encontradas nesse tema: ansiedade de contato, lidar com a ansiedade, trabalhar num territrio desconhecido. Quanto a confidencialidade: medo dos participantes serem identificados e presso por elaborar um relatrio a equipe assistencial. Conflito de papis: pesquisador versus profissionais de sade, amigo versus coletor de dados, influenciar o curso da pesquisa e no ser capaz de reciprocidade. Reciprocidade: muito tem sido escrito sobre o relacionamento entre pesquisador e pesquisado. Buscando estabelecer uma relao emptica para sua coleta de dados, o pesquisador de campo se esfora por estabelecer laos de proximidade enquanto mantm uma certa distancia social e intelectual. Alcanar e manter este balano pode ser muito difcil para o pesquisador. Os autores colocam as seguintes questes: as preocupaes sobre o papel vem apenas da natureza delicada do tema da pesquisa, ou essas preocupaes vem do conhecimento e da experincia dos pesquisadores? (novamente, a meu ver no ou , mas vem dos dois). H ainda a questo de como o participante percebe o papel do entrevistador. Se o pesquisador sabe que o pesquisador um enfermeiro, para quem deu o consentimento em participar do estudo: para o pesquisador ou para o enfermeiro? Os autores consideram

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que outros profissionais tambm vivem conflitos de papel, mas que os enfermeiros provavelmente estas dificuldades so maiores para os enfermeiros. Ser que , em algum nvel, inevitvel para os enfermeiros, pela sua formao, viver conflito de papis? Se sim, como ajud-los a desenvolver estratgias para lidar com esse conflito? A meu ver, discutindo o lugar do pesquisador no campo e frente ao entrevistado; e a possibilidade ou no de produzir conhecimento objetivo. Os autores colocam a importncia de fazer um follow up para verificar os efeitos imediatos da participao na pesquisa, para o participante. Inclusive porque o que parece ser vivido como um benefcio para um participante, pode ser considerado um custo para o outro. A impossibilidade de prever o impacto, para o entrevistado, da participao na entrevista, coloca dificuldade para obteno do consentimento. Isolamento do pesquisador: Num nvel mais pessoal, alguns participantes se sentem isolados e sem suporte quando esto no trabalho de campo. As questes colocadas aqui so: isolamento e falta de suporte, necessidade de separar trabalho e casa, e a necessidade de superviso. Pesquisadores afirmam que as reunies das equipes de pesquisa discutem o processo da pesquisa e no estas questes. Alguns consideraram que estas questes so dificuldades pessoais, no relacionadas ao trabalho de campo. Existem evidencias que realizar entrevistas sobre tpicos delicados pode gerar no pesquisador sentimentos de impotncia e falta de esperana., alm de insnia e pesadelos. O sentimento de isolamento intensifica esses sentimentos no pesquisador. Por que os pesquisadores sentem esta falta de suporte e esse isolamento? Uma possibilidade que o diretor da pesquisa ou o supervisor acadmico no tenham conscincia que o trabalho de campo suscita essas questes para os pesquisadores; ou que eles mesmos no se sintam habilitados para lidar com elas. Entre suas concluses, os autores sugerem enfaticamente a necessidade dos pesquisadores de campo desenvolverem habilidades, terem treinamento, especialmente sobre como ter acesso, habilidades para entrevistar, e seu papel na relao com os participantes. Incluir no desenho da pesquisa superviso para os pesquisadores de campo, em especial em estudos qualitativos.Pois destas maneiras os pesquisadores estaro mais bem preparados para lidar com as questes que surgem no campo. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. Artigo 24 Autor: Stevenson C; Beech I. Ttulo: Plying the power game for qualitative researchers: the possibility of a pos-modern approach. Referncia: Journal Advanced Nursing; 27: 790- 7, 1998. Objetivo do artigo: apresentar uma narrativa que auxilie os autores a considerar os diferentes sentidos atribudos a pesquisa pelos pesquisadores qualitativos (aqueles que com uma compreenso no positivista atravs da interpretao) e os comits de tica. Foi elaborado a partir dos resultados das experincias de oposio dos autores. Este artigo no prope solues fceis, pois reconhece a complexidade que surge quando concepes diferentes se encontram. Cita exemplos do estudo: acho que no. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Observaes: Os comits de tica e de apoio financeiro adotaram definies fixas sobre o que cincia, validade, confiana entre outras definies. Os pesquisadores qualitativos, por sua vez, adotaram outras definies. Os autores ilustram as tenses entre

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essas concepes, discutindo: cincia, validade e uma anlise de como o poder esta implcito na gramtica do comit. A gramtica da cincia:Os comits de tica desenvolveram uma gramtica associada com a cincia positivista. Existe a crena de que a realidade fora pode ser quantificada a travs de medidas objetivas. A linguagem consiste na linguagem do experimento. Isso envolve a crena sobre a natureza do mundo e sobre como a mudana numa varivel deste mundo afetar outras. A gramtica dos comits de tica depende da composio e do contexto no qual trabalha. Por exemplo, eles freqentemente recrutam mdicos. A gramtica da medicina v a pessoa como um ser bio-psico-social espiritual. Similarmente, os enfermeiros do comit foram socializados a adotar modelo de enfermagem baseado no paradigma positivista e ver as pessoas como seres bio-psico-social-espiritual num contexto que podem ser manipulados pelos enfermeiros para manter o equilbrio conhecido como sade. Parse 1987 chama isso de paradigma totalitrio. O paradigma totalitrio tem uma gramtica que foi desenvolvida num contexto de pesquisa que acessa os efeitos da mudana de variveis numa realidade externa. Como resultado desta socializao pelo positivismo, existe uma expectativa no comit que a pesquisa relativa sade detectar e relatar alguma realidade. Espera-se que os pesquisadores apresentem ao comit uma hiptese com uma proposta de teste cientfico. Entretanto, os pesquisadores qualitativos freqentemente iniciam com um objetivo geral e organizam a explorao deste objetivo. A possibilidade de incompreenses se coloca. O comit tem uma maneira fixa de compreender o que pesquisa, que para eles significa descobrir a natureza de alguma realidade objetiva e ser capaz de mostrar que isso que acontece. Para os pesquisadores qualitativos, entretanto, sua pesquisa significa o estudo daquilo que eles escolheram estudar. Validade: A questo da validade onipresente da corrente gramtica da pesquisa. O pesquisado, o questionrio etc mediu o que eles tentavam medir? Isso est relacionado com a idia de que existe uma realidade objetiva que pode ser medida. Para alguns pesquisadores qualitativos, coloca-se a questo se a realidade objetiva existe e pode ser precisamente mensurada. Neste ponto a gramtica dos comits e dos pesquisadores qualitativos divergem. Cada um quer que a pesquisa acontea a sua maneira.Os autores consideram que o relacionamento entre o comit e os pesquisadores no igual em termos de relao de poder. O comit dita o caminho correto e no apenas o recomenda. Dito de outra maneira, a cultura do qualitativo, da pesquisa no positivista no informa o pensamento/gramtica dos comits. Isso tem duas implicaes importantes: primeiro que a gramtica do comit, quando detectada pelo aplicante estrutura a proposta. O resultado pode trazer desconforto ao pesquisador que se v obrigado a apresentar sua proposta de uma maneira que no lhe familiar, que no a sua maneira. Ou , ao contrrio, o aplicante no percebe a gramtica do comit e faz sua proposta de maneira honesta, a sua maneira, que entretanto, no ser considerada como uma proposta aceitvel pelo comit. difcil para os membros do comit e para os pesquisadores saber como lidar com esta situao. No existe uma concepo/gramtica compartilhada que possa entrar em jogo. Os comits no se aproximam da pesquisa qualitativa para entend-la, inclusive porque no a aprovam para realizao. Mas tambm porque as pesquisas qualitativas tm uma caracterstica emergente, que vai se definindo no processo, o que demanda muita dedicao e tempo de estudo para compreender. Ao reconhecer a dificuldade de ser compreendido pelos comits, o pesquisador qualitativo pode adotar diferentes estratgias. Alguns podem apresentar seu projeto de uma maneira positivista. Alguns autores recomendam que os pesquisadores qualitativos joguem o jogo de acordo com as regras dos comits. Munhall (1994) considera sua abordagem uma maneira pratica de obter aprovao do comit. Isso coloca dois problemas, primeiro se o pesquisador muda sua linguagem, em que medida est realmente tendo seu projeto aprovado? E segundo, mudar a gramtica/ a lgica do projeto afeta a identidade do pesquisador. A autoconscincia e a identidade construda so importantes na habilidade de contar histrias sobre aspectos da vida, que so importantes para os prprios pesquisadores. No caso de buscar a provao do comit, a histria contada pode ser incongruente com a histria vivida pelos pesquisadores

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qualitativos. Frente a esta oposio, foi discutido que na pratica clnica existe a possibilidade de co-criar significado. Entretanto isso envolve a necessidade do pesquisador refletir sobre a natureza da realidade. Entretanto, quando existe um jogo de poder, como dos comits sobre os pesquisadores no se questiona as gramticas/paradigmas. Obter um conhecimento objetivo uma demanda absoluta a ser obedecida. Os pesquisadores qualitativos esto sujeitos a autoridade dos comits, cujas atitudes eles buscam mudar. No existe poder absoluto. Se tomarmos conscientes as condies que permitem uma dada arqueologia do saber, ns poderemos mais facilmente rejeitar uma considerao como necessria, sem deixar de consider-la possvel. Quanto mais os saberes so apresentados em discursos, caminhos para falar sobre a experincia vivida, mais discursos alternativos podem surgir. O discurso da cincia como o melhor (natural) caminho para entender o mundo permite o exerccio de poder para alocar recursos para os pesquisadores. Mas a pesquisa que no natural (porque opera em outro paradigma) , como a pesquisa qualitativa que utiliza discursos, pode oferecer discursos alternativos, ou vrios discursos alternativos. Pode produzir textos ricos, que mexem com as emoes e ao fazer isso, so difceis de serem negados. Essas ambivalncias e tenses entre narrativas tm sido descritas como psmodernismo de resistncia. Os autores consideram isso como um precursor necessrio e favorvel ao desenvolvimento de uma gramtica compartilhada. As concepes do comit e dos pesquisadores se opem. A fonte de autoridade do comit no objetiva, nem a verdade absoluta, , antes, uma histria formalizada e ritualizada numa sociedade em particular. A regra que cincia = verdade est disponvel a grande parte da sociedade. Os autores propem como caminho a seguir a elaborao de uma terceira estria, que relacione a dos comits e a dos pesquisadores qualitativos. Para uma estria compartilhada, ou uma nova gramtica, surgir, ser necessrio encontrar outras maneira de interagir. Podem ser as questes que os pesquisadores qualitativos utilizam para abrir e no para fechar um dilogo. Responder ao comit de acordo com a lgica positivista fecha o dilogo. Entretanto, se o pesquisador responde ao comit solicitando que esclarea o que esta dizendo, isso abre um dilogo e pode transformar a relao. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. Artigo 25 Autor: 109. Murray BL. Ttulo: Qualitative research interviews: therapeutic benefits for the participants Referncia: J Psychiatr Ment Health Nurs;10(2):233-6, 2003 Apr Objetivo do artigo: discutir o efeito teraputico de participar das entrevistas em pesquisas qualitativas realizadas com grupos vulnerveis, a respeito de um tema delicado (alcoolismo de um dos pais), e indicar questes ticas importantes relativas ao relacionamento entre o pesquisador e o pesquisado. Cita exemplos do estudo: Murray 1998. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: importante no confundir o papel de pesquisador com o de terapeuta, os limites precisam estar claros.O pesquisador deve escutar as estrias de maneira aberta e acolhedora. Pesquisador deve responder as questes colocadas pelos participantes de maneira direta. O pesquisador deve conhecer e trabalhar os preconceitos e equvocos referentes ao grupo em estudo ou sobre o fenmeno que deseja estudar. Participar de entrevistas pode fazer emergir contedos que precisam ser processados, por isso o pesquisador deve providenciar um terapeuta para onde encaminhar os participantes da pesquisa, e informar isso aos participantes.

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Observaes: O pesquisador escuta o que o participante traz, sem dirigir sua fala. A proposta que o pesquisador no atue como terapeuta, nem como educador. O pesquisador escuta as estrias dos participantes sem julg-las, sem buscar culpados (sem responsabilizar) e por um caminho que no ameace. Notas de campo, reflexes pessoais e transcries dos entrevistados constituem o material em anlise. A analise envolve organizar o que foi visto, escutado e lido muitas vezes para identificar padres. Foram conduzidas anlises comparativas constantes. Cada sentena, linha ou pargrafo recebeu um code name e uma categoria. Novas anlises foram feitas para conferir a pertinncia do dado numa dada categoria, frente ao conjunto dos dados. Atravs de um refinamento contnuo, as categorias relacionadas foram combinadas para estabelecer quatro temas gerais. O quarto tema, the awakening , descreve a percepo dos adolescentes sobre sua responsabilidade e sua compreenso sobre seu passado. O pesquisador se deu conta que a maior parte do material includo neste tema veio da terceira entrevista. A autora cita exemplos de como a percepo do adolescente sobre si mesmo e sobre a situao mudou da primeira para a terceira entrevista. E conclui que estabelecer e manter uma relao de confiana entre o participante e o pesquisador, pode ter um efeito teraputico para o participante, mesmo que o pesquisador oferea poucos feed-backs. A redistribuio de poder tambm importante para desenvolver confiana e credibilidade. Os participantes freqentemente perguntavam para a pesquisadora o que ela estava fazendo ou sobre os filhos dela. Estas questes foram respondidas diretamente, sem entrar em muitos detalhes, o que indicava aos participantes que a pesquisadora tambm estava disposta a compartilhar aspectos da vida dela com eles. Contando estrias, os participantes deram o primeiro passo para atribuir um sentido sobre o que aconteceu com eles. Os participantes tiveram a oportunidade de compartilhar segredos da infncia e ao lembr-los e compartilhlos eles foram capazes de ver sua infncia de uma perspectiva diferente. Estabelecer uma relao de confiana com o participante, contribui para o efeito teraputico, e tambm para a riqueza dos dados. importante no confundir o papel de pesquisador com o de terapeuta. Participar de entrevistas pode fazer emergir contedos que precisam ser processados, por isso o pesquisador deve providenciar um terapeuta para onde encaminhar os participantes da pesquisa, e informar isso aos participantes. A pesquisa sobre questes delicadas pode precipitar emoes intensas dos participantes., que necessitam de oportunidade de retorno e discusso de seus sentimentos, e de um contato para que possam solicitar ajuda adicional, se necessitarem, aps as entrevistas. O processo de conduzir pesquisa qualitativa pode ser complexo, intenso e pessoal. Uma boa compreenso dos limites da relao pesquisador-pesquisado e dos aspectos ticos que podem surgir , vivenciar as entrevistas nas pesquisas qualitativas pode ser benfica para o participante e valiosa para o pesquisador. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. Artigo 26 Autor: 145. Kylm J; Vehvilinen-Julkunen K; Lhdevirta J Ttulo: Ethical considerations in a grounded theory study on the dynamics of hope in HIVpositive adults and their significant others. Referncia: Nurs Ethics;6(3):224-39, 1999 May. Objetivo do artigo: o propsito deste artigo descrever e refletir sobre os desafios ticos num estudo que utiliza a grounded theory sobre a dinmica da esperana a dialtica entre esperana e desespero- em adultos HIV positivos e seus outros significantes. Questes metodolgicas sero combinadas com esses desafios ticos porque eles no podem ser separados ao conduzir a pesquisa. O objetivo deste artigo no apresentar os resultados deste estudo, mas formular padres ticos para este processo de pesquisa. Cita exemplos do estudo: sim, conforme objetivo do artigo.

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Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Justificativa tica do problema da pesquisa: esta a primeira questo tica a ser considerada ao conduzir uma pesquisa. Deve estar apoiada na literatura cientfica, e ser necessria, relevante e trazer uma contribuio. Gerar conhecimento cientfico na enfermagem esta diretamente relacionado a melhorar o cuidado aos clientes. O valor deste conhecimento para a cincia enfermagem est conectado ao valor social do estudo porque a cincia parte da sociedade. Os pesquisadores precisam ter conhecimento, adquirido em estudos profissionais que focam aspectos ticos do relacionamento profissional-cliente, para manejar esta relao nas pesquisas. Grounded theory como uma escolha metodolgica: O desenho do estudo e as escolhas metodolgicas so elementos centrais para avaliar os aspectos ticos da pesquisa. A questo do que estudar est conectada a questo de como estudar. De um ponto de vista tico importante avaliar a metodologia proposta: ser possvel alcanar o conhecimento almejado atravs desta metodologia? Pesquisa delicadas/sensitive como uma questo tica: Para Lee, a pesquisa delicada aquela que coloca ameaas ao participante e ao pesquisador. um dever tico do pesquisador analisar sua motivao consciente e inconsciente quando conduz pesquisas com grupos vulnerveis. Embora seja dever do pesquisador evitar dano aos participantes, preciso ter cuidado para no cair no paternalismo, o que pode ferir a autonomia e a justia. A sensibilidade/delicadeza do tema esta freqentemente mais relacionada a relao entre o tpico e o contexto, do que ao contexto social em si. O relacionamento entre os participantes e os pesquisadores durante a coleta de dados implicaes ticas: A internalizao do sistema de valores ticos uma necessidade para o pesquisador. O desejo de a pessoa participar da pesquisa, sua aceitao da pesquisa, e a profundidade e validade do material que o pesquisador obtm so em grande medida baseados na confiana e na cooperao construda entre os pesquisadores e os participantes. Nesse estudo, a pesquisadora coletar dados das pessoas com HIV, seus cuidadores e dos profissionais, pois isso permitir revelar a verdade mais profundamente do que entrevistar apenas um grupo. Ganhando acesso: A pesquisadora fez contato com organizaes que poderiam colaborar, para lhes contar sobre o estudo e discutir o planejamento do processo, inclusive da perspectiva tica e metodolgica..Isso importante porque estes gatekeeper tem a possibilidade de ajudar o pesquisador a conduzir a pesquisa de uma maneira adequada. Entretanto, para evitar erros na amostragem, a pesquisadora buscou recrutar pessoas a partir de diferentes fontes. Para constituir uma amostra diversificada importante recrutar em vrios pontos de partida diferentes. Nesta pesquisa a preocupao era incluir homens e mulheres, heterossexuais, bissexuais e homossexuais, de diferentes reas geogrficas. A amostragem por bola de neve especialmente aplicvel quando o foco do estudo so questes delicadas e relativas a aspectos pessoais. O pesquisador no conhece a identidade dos futuros participantes, como nas demais pesquisas. As entrevistas: a conduo das entrevistas determinada pela perspectiva filosfica inerente ao paradigma da pesquisa. A compreenso do fenmeno em estudo repousa em grande parte na relao que estabelecida entre o pesquisador e pesquisado, o que salienta a sensibilidade e a habilidade de comunicao ao entrevistar. Na grounded theory, o propsito da pesquisa guia o processo da entrevista. Os participantes podem definir o problema a sua maneira e contar sua histria sem ser direcionados pelo pesquisador. Nesse estudo, a principal questo ao entrevistar foi: o vem a cabea quando os participantes escutam as palavras esperana e desespero? O que estas palavras significam para pessoas que vivem com HIV e para seus outros significantes? E o que est conectado com a dinmica da esperana? O contedo de outras questes desconhecido, pois surge na relao entre o pesquisador e o pesquisado. O processo de entrevistar e de analisar dados ocorre simultaneamente na grounded theory, o que coloca problemas sobre como informar

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previamente no TCLE, pois no inicio da entrevista os participantes no sabem todas as possveis questes (nem os pesquisadores!). A emergncia gradual do tpico da pesquisa em seus prprios termos uma estratgia terica e metodolgica. A emergncia de questes especficas durante a entrevista pode colaborar para a eticidade da pesquisa, pois nesta situao os participantes podem regular a entrevista de uma maneira adequada para eles. Esta questo de timing especialmente importante nesta pesquisa, pois no momento de revelar que a pessoa tem HIV um momento de transio. Coloca-se a questo de se seria eticamente aceitvel incluir pessoas neste momento de intensa experincia emocional, mas se estas pessoas aceitarem, os pesquisadores devem ser cuidadosos para no sobre- carreglas. Nestes momentos geralmente as pessoas se abrem mais do que gostariam. As entrevistas foram realizadas individualmente, e no a pessoa com HIV junto com seu outro significativo, pois a pesquisadora considerou que entrevistas conjuntas, os participantes teriam menos controle sobre o que dito. O pesquisador deve ser sensvel e no fazer julgamentos. Por isso o uso do termo outro significativo: que pode ser um homem, uma mulher, um parente, um amigo. O conceito de famlia utilizado de maneira ampla. Estas entrevistas podem ser exaustivas tanto para os participantes quanto para os pesquisadores. Os participantes podem experimentar emoes intensas durante e aps as entrevistas. Por isso preciso cuidado para que as entrevistas no sejam excessivamente longas, nem excessivamente curtas. Em pesquisas longitudinais, onde sero realizadas vrias entrevistas, o pesquisador deve garantir um tempo entre elas para que o participante se recupere. uma questo tica importante que o participante possa regular o processo da entrevista, e que ele saiba disso. Ele ou ela no deve responder questes que acham muito pessoais ou estressantes. Pode haver dificuldade na compreenso do papel de pesquisadora,que no o mesmo do enfermeiro cuidador. Se houver conflito entre o papel do enfermeiro e o do pesquisador, os imperativos da enfermagem devem ter precedncia. Os pesquisadores tm influencia sobre os participantes do estudo, seja porque determinam o tema das entrevistas, seja porque ao participar da pesquisa, a pessoa toma conscincia de sentimentos que tem e no sabia. Isso pode detonar uma crise, por isso o pesquisador deve ter a possibilidade de prestar os primeiros cuidados e, depois conversar com o participante sobre seu desejo de entrar em contato com outras fontes de suporte. O pesquisador deve ser sensvel/delicado ao terminar o relacionamento com o participante. importante que o pesquisador solicite ao pesquisado que descreva como foi participar das entrevistas. H uma diferena de poder entre pesquisador e participantes. Essa diferena de poder pode ser minimizada conduzindo pesquisas com participantes que no sejam clientes do pesquisador, reviso do material pelo pesquisado, usando consentimento informado e estabelecendo uma relao recproca. Consentimento informado: baseado no princpio de autonomia e da negociao de confiana entre pesquisador e participantes. O consentimento pode ser dividido em dois componentes: informao (informao e compreenso) e consentimento (voluntariedade e competncia). As informaes que devem compor o consentimento so (sntese da literatura, elaborada pela autora): 1. introduo das atividades da pesquisa 2. Os propsitos do estudo 3. Durao do estudo 4. Procedimentos do estudo 5. Apresentao do pesquisador 6. Papel do participante 7. Papel do pesquisador 8. Explicao sobre por que os participantes foram selecionados 9. Descrio de possveis desconfortos 10. Descrio de possveis benefcios

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11. Apresentao de procedimentos alternativos (nas pesquisas com interveno) 12. Descrio dos caminhos para manter o anonimato, a confidencialidade, e a privacidade dos participantes 13. Disponibilidade de responder as questes colocadas pelos participantes 14. Informao sobre quem contactar em caso de novas perguntas ou dano relativo a participao na pesquisa 15. Explicao da liberdade do participante retirar seu consentimento e descontinuar sua participao no estudo 16. Explicao sobre o que o pesquisador pretende fazer com os achados No basta que o participante seja informado, o pesquisador deve garantir que ele entendeu. importante considerar o contedo e o timing da informao, bem como a maneira como a informao transmitida. A linguagem deve ser acessvel,. O consentimento um processo comunicacional entre participante e pesquisador. Pesquisas que trabalham com grounded theory tem natureza flexvel e porque a coleta e a anlise dos dados ocorrem simultaneamente. Os objetivos do pesquisador podem mudar de acordo com as informaes recebidas. No se pode garantir que o consentimento obtido num estgio da pesquisa ser vlido para outro. A autora cita Munhall que prope o processo de consentimento na pesquisa qualitativa, pois este reflete a natureza da pesquisa. A participao em entrevistas de pesquisa pode trazer benefcios: ao oferecer a oportunidade de contar histrias que no foram jamais contadas, isso pode ser teraputico para o participante: uma oportunidade para rever sua vida ou seu trabalho, catarsi, auto conhecimento, fortalecimento, entre outros. P. 235. Alm disso, as informaes levantadas neste estudo podero ser teis para o trabalho da enfermagem, junto a pessoas HIV+ e seus outros significantes. Estes so os benefcios identificados pela pesquisadora. A possibilidade de dano se refere a que ao contar sua histria a pessoa possa lembrar de situaes difceis e sofrer. O processo de consentimento comea quando a pessoa l o folheto divulgando a pesquisa e convidando as pessoas a participar de 1 a 3 entrevistas, se a pessoa aceita participar, informaes detalhadas so fornecidas antes do incio da entrevista. O processo de consentimento significa que o pesquisador solicitar permisso a cada encontro e avalia os possveis danos e benefcios do estudo. A autora considera que em pesquisa qualitativa , o pesquisador precisa estar atento aos efeitos da participao no estudo e solicitar continuamente a permisso do participante. Neste estudo foi utilizado o consentimento por escrito, quando o participante no quis escrever, o consentimento foi gravado em audiotaped. Os participantes receberam uma cpia do termo de consentimento. A anlise dos dados uma parte importante da avaliao tica da pesquisa. Para compreender os dados qualitativos, o pesquisador fica imerso nos dados, envolve-se com o contexto e o mundo dos participantes, e sua experincia com HIV, esperana e desespero.Isso envolve uma certa subjetividade e o pesquisador precisa voltar aos dados para aplicar a grounded theory. A objetividade completa no possvel por causa da relao prxima entre pesquisador e participante. Robson e Thorne alertam os pesquisadores sobre o perigo de se tornar nativo, pois a total imerso poderia levar a uma perda da critica necessria para a anlise. Na anlise, o pesquisador deve contextualizar as respostas no contexto da entrevista e considerar no apenas o que foi verbalizado, mas tambm a comunicao no verbal do entrevistado. Lee e outros autores preocupam-se com o efeito no pesquisador, que pode se tornar vulnervel, pela proximidade com o pesquisado, e a imerso nas estrias dos participantes. O pesquisador precisa de suporte para no causar dano aos participantes devido a suas prprias dificuldades no processo da pesquisa.Os pesquisadores devem ter a possibilidade de discutir as entrevistas e suas anlise com seus supervisores.

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Publicando o estudo Publicar os resultados um dever do pesquisador frente aos participantes, a sociedade e a cincia. O princpio tico da justia desrespeitado quando resultados importantes no so divulgados e implementados. Entretanto, o pesquisador deve evitar dano aos participantes. Em pesquisa qualitativa freqentemente os pesquisadores citam trechos das falas dos participantes, para dar credibilidade a suas analises. Os pesquisadores devem ter o cuidado para oferecer informao suficiente, mas no em demasia. um perigo que o pesquisador simplifique demais os achados para proteger os participantes. Entretanto, o risco da identificao traz consigo o risco de sanes e de estigma. Existem dois caminhos para minimizar os riscos dos participantes: um solicitar que os participantes confiram os resultados, decidindo se eles concordam com os resultados e concordem com sua publicao. Outra possibilidade utilizar pseudnimos e mascarar respostas individuais. Informaes que no so importantes para o estudo podem ser modificadas nas publicaes para assegurar os direitos humanos dos participantes. Pesquisadores e participantes tem influencia no estudo e nos resultados. Erros podem acontecer, mas devem ser discutidos pelo pesquisador na publicao dos resultados. o caso, por exemplo, de discutir confiabilidade e integridade tica. Abertura, honestidade, exatido no relatar, e explicitar o padro de tomada de deciso durante o estudo so caminhos pelos quais a veracidade avaliada. Os pesquisadores podem tambm avaliar como o balano entre subjetividade e objetividade foi manejado no processo da pesquisa. Isso envolve a avaliao do pesquisador enquanto instrumento de coleta e anlise dos dados. M interpretao pode acontecer por erros do pesquisador ou por reportar falsos procedimentos. Novos achados e o que no foi estudado podem ser explicados. A base das questes ticas nas pesquisas em enfermagem a relao que se estabelece entre pesquisador e pesquisado. Entretanto, claro que o contedo, o processo, o mtodo usado e os aspectos ticos no podem ser separados da relao estabelecida entre pesquisador e pesquisado, nem uns dos outros. O pesquisador deve ter um plano razovel para conduzir sua pesquisa. E deve estar atento aos possveis problemas que surjam durante o processo e a questes relativas aos participantes e a si mesmo. Os participantes devem ser abordados respeitando seu contexto social, histrico e poltico. Observaes: os cdigos no melhor colocam diretrizes bsicas para tica em pesquisa; no pior eles podem simplificar demais as questes muito complexas que podem surgir nas pesquisas qualitativas. Os IRBs ou os CEPs esto acostumados a fazer a avaliao dos aspectos ticos dos projetos antes do seu incio, ou as vezes, durante seu processo. Os direitos humanos que devem ser protegidos na pesquisa so: apresentao do estudo, deciso pessoal, privacidade, anonimato, confidencialidade, tratamento justo, e proteo contra desconforto e dano. Os princpios bsicos so: autonomia, beneficncia, no-maleficncia e justia. Eby sugere que os 5 componentes ticos do cuidado por Roach: compaixo, competncia, confiana, conscincia e preocupao podem governar, dirigir a pesquisa em enfermagem. Esses componentes no so contraditrios com os princpios ticos mencionados antes, pelo contrrio, eles acrescentam dimenses novas, profundas e ricas a eles pela introduo dos aspectos do cuidado na pesquisa. Questes ticas esto combinadas com as questes metodolgicas durante todas as fases do estudo. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere. Artigo 27 Autor: 174. Paavilainen E; Astedt-Kurki P; Paunonen M Ttulo: Ethical problems in research on families who are abusing children. Referncia: Nurs Ethics;5(3):200-5, 1998 May Objetivo do artigo: Discutir as questes ticas envolvidas na pesquisa com famlias que abusam de crianas, especialmente a partir do ponto de vista das famlias participantes.

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Dada a sensibilidade/delicadeza do tema extremamente difcil pesquis-lo, ao mesmo tempo em que coloca uma grande ameaa potencial para os que esto ou estiveram envolvidos no estudo. Existem tambm consideraes que vo de encontro s questes ticas no processo da pesquisa. O anonimato e a completa confidencialidade precisam ser garantidas a todos os participantes da pesquisa. Cita exemplos do estudo: Conduzido com famlias que abusam de crianas, na Finlndia. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: questes ticas se colocam na entrada no campo, amostragem, coleta de dados e divulgao dos resultados. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: A amostragem tem implicaes ticas importantes, uma vez que no fcil identificar participantes e os que aceitam so os que encararam sua situao e esto preparados para falar. Assim, estabelecidos os critrios de amostragem, o pesquisador deve segui-los e aceitar todos que quiserem participar. A voluntariedade aqui especialmente importante, mostrar s o fato do pesquisador mostrar que sabe que h abuso de criana naquela famlia e classific-la como tal pode ter conseqncias ruins, caso seja precipitado, antes que a prpria famlia esteja preparada para falar. A maneira como as famlias so abordadas e tratadas durante a coleta de dados tambm tem implicaes ticas importantes. importante construir uma relao de confiana entre o pesquisador e a famlia.O papel do profissional de sade ou do trabalhador social tambm importante. preciso estabelecer uma cooperao entre estas 3 partes. Todos os membros da famlia devem poder confiar nos seus cuidadores, independente de sua participao, ou no, na pesquisa. O consentimento importante durante o recrutamento, a famlia deve se sentir confiante e ter desejo em participar. A famlia precisa saber exatamente com o que est concordando. Confiana e confidencialidade so aspectos importantes. Em temas sensveis/delicados, o sujeito da pesquisa pode ir emergindo gradualmente ao longo da entrevista, embora essa abordagem coloque questes relativas ao consentimento. Algumas famlias solicitam ao pesquisador que assine um termo se comprometendo que o material ser usado apenas para pesquisa, segundo esta autora, foi possvel assinar este termo, quando solicitado, porque as famlias estavam em acompanhamento teraputico e as questes familiares estavam sendo trabalhadas. Os pesquisadores precisam estar cientes das emoes complexas e contraditrias que podem emergir durante a entrevista., pois o pesquisador evoca memrias, sentimentos e situaes que as famlias podem ter colocado de lado. Eles freqentemente choram ao falar das dificuldades da famlia.Quando necessrio, o pesquisador deve ajudar a re-significar as emoes embora no possa estar no papel de terapeuta e possa apenas aconselhar sobre onde a famlia pode obter ajuda. Discusses ntimas e confidenciais sobre situaes difceis na famlia so fonte de ansiedade para o pesquisador. Neste estudo, os pesquisadores discutiram com as famlias os caminhos para obter ajuda; e a maioria estava em cuidados profissionais. Os pesquisadores colaboravam entre si, discutindo aspectos difceis e reduzindo, desta maneira, sua ansiedade. Tambm muito significativa a maneira como o pesquisador coloca suas questes e conversa com a famlia. Sua postura deve ser de no julgamento, embora possa no ser fcil diante do abuso de crianas. Como evitar a culpabilizao / responsabilizao a maior considerao tica. A gravao das entrevistas uma outra fonte potencial de problemas ticos. A primeira questo que os participantes devem ter a possibilidade de decidir o que querem ou no que seja gravado. Pessoas que falam sobre violncia na famlia podem contar situaes onde infringiram a lei. Nesta pesquisa, os pesquisadores informaram sobre a importncia de gravar para depois analisar os dados, e tambm porque permitia aos pesquisadores se

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concentrar na entrevista. Os pesquisadores garantiram que apenas eles teriam acesso as fitas que, depois de transcritas seriam destrudas. As transcries seriam usadas de maneira annima e apenas para esta pesquisa. Na divulgao dos dados, especialmente importante garantir o anonimato dos participantes. necessrio elaborar um relato prximo e acurado/preciso, sem entretanto revelar detalhes desnecessrios. A justificativa tica para a realizao de pesquisas sobre famlias com abuso de crianas o objetivo de aumentar o bem estar da famlia e da criana. Observaes: Na Finlndia, qualquer pesquisa sobre temas sensveis/delicados, deve obter aprovao do Ministrio das questes sociais e da sade. Quanto amostragem, difcil identificar os participantes e os que aceitam so os que percebem o problema e esto preparados para falar, o que produz um vis na amostra. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere. 28. Autor: 183. Wilkie P Ttulo: Ethical issues in qualitative research in palliative care. Referncia: Palliat Med;11(4):321-4, 1997 Jul. Objetivo do artigo: no especificado. Cita exemplos do estudo: no. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Os princpios da Declarao de Helsinque devem ser aplicados tambm nas pesquisas qualitativas. A autora destaca a importncia de analisar o balano entre risco e benefcio e considera difcil medir riscos na pesquisa qualitativa, embora considere que os mesmos so reais. E sugere que os riscos de stress emocional ou de distrbios psicolgicos como resultado de participao em pesquisa qualitativa no compreendido e precisa ser investigado.Os pacientes devem receber informaes claras sobre a pesquisa, em linguagem que possam compreender , e ento ter a possibilidade de decidir se querem participar. A autora considera que existem pesquisas nas quais no possvel contar toda verdade sobre a pesquisa ao participante, e considera que se incluem nesta situao pesquisas em psicologia. Considera que pode ser impossvel estudar alguns processos psicolgicos sem omitir informaes dos participantes. Cita o British Psychological Society, que recomenda que antes de iniciar esses estudos, o pesquisador tem especial responsabilidade em: determinar procedimentos alternativos para evitar a omisso de informao ou quando a omisso no possvel; garantir que os participantes recebem informao suficiente nos estgios iniciais. Para a British Sociological Association omitir informaes do sujeito da pesquisa no aceitvel se houver risco maior que o mnimo. Quando a omisso de informao for necessria, o pesquisador deve demonstrar ao CEP que no h outro mtodo possvel, que avanos significativos podem advir desta pesquisa e que nada do que est sendo omitido, caso fosse divulgado poderia levar uma pessoa razovel a deixar de participar da pesquisa. O CEP pode determinar com o investigador se e como esses sujeitos podero ser informados sobre a omisso, aps o trmino da pesquisa. Isso pode evitar problemas, como o sujeito modificar seu comportamento porque ele sabe o que est sendo estudado. A autora lembra, entretanto, que isso viola o princpio do consentimento informado e pode invadir a privacidade dos que esto sendo estudados. Os pacientes podem ter vrias razes para decidir participar. Podem quere ajudar ou doar. Alm disso, podem colaborar com a produo de conhecimento que pode beneficiar futuros pacientes. A famlia pode incentivar o paciente a participar, por exemplo em caso de doenas genticas, cujo conhecimento produzido poderia ser til a outros membros da famlia. Entretanto, a famlia pode ser contrria incluso da pessoa no estudo. Algumas pessoas podem decidir participar para no desapontar a equipe que lhe presta assistncia.

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Alguns se preocupam em participar, para receber os cuidados de uma determinada equipe. A autora preocupa-se com o efeito que pode ter, no participante o fato de responder a um questionrio. E considera que o pesquisador deve ter habilidades o suficiente para saber quando parar a aplicao do questionrio. Isso salienta a necessidade do rigor no treinamento e na superviso da equipe de pesquisa bem como o rigor no desenho da pesquisa. O pesquisador deve proteger a confidencialidade do sujeito e das informaes. preciso que fique claro para o participante se a equipe assistencial ter, ou no, acesso aos dados da pesquisa e a quais dados especificamente. O arquivamento dos dados tambm deve ser seguro. A gravao pode ser um instrumento til na pesquisa qualitativa, sendo uma das vantagens a possibilidade do pesquisador se concentrar na entrevista. O pesquisador deve se assegurar que o participante est a vontade com o uso do vdeo e que e entendeu o que ser feito com a gravao. Os participantes devem ter a possibilidade de recusar a gravao. Os pesquisadores devem considerar a possibilidade de solicitar o consentimento do participante novamente aps o trmino da entrevista. Isso permite ao participante decidir aps saber o que foi gravado, o que a autora considera um benefcio. Os participantes tambm devem ser informados quando as fitas sero destrudas. Pesquisas sociais geralmente tocam em assuntos pessoais que mexem com os sentimentos dos participantes. E nos grupos focais os participantes podem encontrar a si mesmos discutindo suas preocupaes, suas atitudes e sentimentos em pblico. Enquanto alguns participantes podem considerar esta experincia como positiva, outro podem consider-la perturbadora. Entretanto a participao na pesquisa pode ser teraputica para o paciente que considera que esta foi a primeira vez que lhe deram a possibilidade de expressar seus sentimentos. Porm, o que acontece quando o estudo termina? Os pesquisadores precisam considerar estas questes. A autora considera que o participante pode ser sentir desconfortvel por falar de sua privacidade e ds eu mundo pessoal. Podem se sentir culpados ao falar de seu relacionamento com familiares, ou cuidadores. Algumas pesquisas podem levantar falsas esperanas. Um exemplo uma pesquisa conduzida por um aluno de graduao, que investiga a opinio dos cuidadores sobre servios comunitrios destinados a pessoas com Alzheimer. A mera realizao da pesquisa levanta a expectativa de que haver uma melhora nestes servios. O pesquisador, neste exemplo, no tem nenhuma possibilidade de atender a estas expectativas. Pesquisas qualitativas geralmente envolvem trabalhar com sentimentos. Alguns pacientes no se concentram em certos temas. O pesquisador precisa se assegurar de que est fazendo as perguntas certas. Os questionrios precisam ser claros e questionrio validados mais apropriados tambm precisam ser usados. A autora considera que as questes ticas que se colocam nas pesquisas qualitativas no so fundamentalmente diferentes das questes que surgem em quaisquer outras pesquisas que envolvem pacientes. As pesquisas em cuidados paliativos devem ter um desenho cientfico e sensvel de maneira tanto a proteger os pacientes, quanto a possibilitar sua participao. Observaes: O que diferencia assistncia e pesquisa a inteno do profissional: na pesquisa, o objetivo produzir conhecimento que podem ser benficos para os pacientes em geral, o participante pode ou no ter benefcio direto; na assistncia o principal beneficiar o paciente individual, ainda que possa emergir um conhecimento desta prtica. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Declarao de Helsinque Guidelines on the practice of ethics committees in medical research involving human subjects, 3rd edn. London: Royal college of Physicians, 1996. British Sociological Association. Statement of Ethical Practice. Annual general Meeting, British Sociological Association, 1993.

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Artigo 29 Autor: 212. Jones R; Murphy E; Crosland A Ttulo: Primary care research ethics. Referncia: Br J Gen Pract;45(400):623-6, 1995 Nov. Objetivo do artigo: Identificar problemas ticos que surgem no recrutamento e envolvimento de pessoas que esto buscando cuidados mdicos e no relacionamento entre pacientes e os profissionais de sade que prestam assistncia e o pesquisador, que pode ser ele mesmo um profissional de sade da assistncia.Bem como discutir problemas que se colocam em estudos epidemiolgicos e quantitativos; dificuldades que podem surgir nas pesquisas qualitativas, onde pesquisadores no mdicos estabelecem relacionamento prximo com os sujeitos da pesquisa e nos quais existem implicaes legais. Cita exemplos do estudo: Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Recrutamento: pacientes fornecem informaes para cuidados clnicos e no para pesquisa, por isso, se os profissionais de sade disponibilizem estes dados para pesquisa, estaro quebrando a confidencialidade mdica e ameaando a autonomia do paciente, o que pode ter implicaes legais. Os profissionais podem solicitar consentimento individual, antes de fornecer os dados do paciente para o pesquisador, mas isso acrescenta um custo a pesquisa, que pode ser alto em pesquisas de grande escala. Decises sobre o que ou no apropriado esto relacionadas a natureza da informao divulgada, o mtodo de pesquisa proposto e a escala do estudo em si, e a necessidade do envolvimento dos profissionais e dos pesquisadores. Para este autor, conseguindo ou no a permisso prvia do paciente, o profissional da assistncia deve ter a possibilidade de vetar as listas dos potenciais participantes antes que os mesmos sejam contactados!!! Para garantir que os que no so elegveis, seja por razes mdicas ou pessoais, no sero abordados! Entretanto, o autor poder que esta pr-seleo feita pelo profissional pode colocar erros na amostra. Estudos epidemiolgicos colocam questes ticas referentes as informaes que so coletadas. Um exemplo quando so aplicados questionrios para conhecer a prevalncia de certos sintomas na populao geral, o que fazer quando so identificadas pessoas que tem estes sintomas? Quais so as obrigaes ticas da equipe de pesquisa frente aos pacientes e aos profissionais de sade?Alguns consideram que estas informaes deve ser relatadas e que as medidas apropriadas devem ser tomadas, como agendar um consulta para a pessoa. Isso, entretanto, quebra o compromisso de confidencialidade que o pesquisador assumiu diante do pesquisado; estabelece-se um conflito entre autonomia e beneficncia. Alguns mdicos, entretanto, consideram que o paciente tem o direito de escolher se querem ou no agendar uma consulta. A situao fica ainda mais complicada em estudo longitudinais, que visam determinar a histria natural da doena, nos quais intervir pode modificar o resultado do estudo. O autor considera essencial que estas questes sejam discutidas e resolvidas previamente pelos pesquisadores, profissionais e pacientes; antes do incio da pesquisa. Aplicao de questionrios estruturados pode ser considerada por alguns participantes como uma experincia enervante e annima, especialmente quando se refere a questes emocionais. Buscando confiabilidade os entrevistadores geralmente so orientados a adotar uma postura de neutralidade, o que pode despersonalizar o encontro e levar o participante a se sentir explorado. Entrevistas em profundidade colocam questes ticas opostas aos questionrios fechados. Frente a possibilidade de o participante ser ouvido pelo pesquisador habilidoso pode ser teraputico e possibilitar ao participante se conscientizar de situaes estressantes ou traumticas de dificuldades da vida que vinha ignorando. Reconhecer estes aspectos no se constitui em si num dano, mas coloca a questo do que fazer ao final da entrevista. Embora seja difcil para o entrevistador deixar a pessoa aps a entrevista, o participante havia consentido com uma relao de curta durao. Uma soluo, proposta pelo autor, agendar uma segunda entrevista para ajudar o entrevistado a manejar suas emoes. Ternura

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e abertura do participante pode refletir a segurana estabelecida pelo relacionamento pesquisador -participante. Os sujeitos podem se expor a riscos ao se abrir para o entrevistador, sabendo que no haver seguimento aps a entrevista pode no permitir esta abertura. Os entrevistados podem ainda falar sobre aspectos de sua doena, que so desconhecidas do profissional assistente. Isso coloca dilemas similares aos dos estudos epidemiolgicos. preciso que fique claro ao participante se o pesquisador tem conhecimentos mdicos; e como o entrevistador utilizar as informaes e se passar a informao para os profissionais da assistncia. O entrevistado pode considerar que o entrevistador tomar as providencias necessria. Observao participante: em muitos estudos observacionais, os participantes no sabem da presena do pesquisador e de suas intenes. Isso minimiza a possibilidade de que os resultados sejam influenciados porque a pessoa sabe que esta sendo observada. Muitas vezes o pesquisador negocia a realizao da pesquisa apenas com os mais poderosos da comunidade. importante considerar que no prtico obter consentimento de todos os envolvidos quando a observao se realiza em lugares pblicos. Em pesquisa qualitativa pode ser quase impossvel esconder a identidade do contexto onde a pesquisa foi realizada, por isso mesmo os participantes podem se reconhecer e aos seus colegas. Quando so citados trechos das falas dos participantes, o anonimato pode ser preservado, mas a confidencialidade esta sendo quebrada. Achados mdicos ruins devem tambm ser discutidos na relao benefcio e nomaleficncia, importante enfatizar a necessidade de estabelecer regras claras para pesquisadores no-mdicos sobre o que fazer quando os participantes revelam informaes sensveis ou alarmantes sobre si mesmos ou solicitam confirmao. Na prtica isso difcil, pois o pesquisador, em entrevistas longas costuma desenvolver forte empatia com o entrevistador. Existem situaes onde abrir a informao, por exemplo quando o pesquisador identifica a necessidade de investigao clnica, nesta situao haveria precedncia da beneficncia sobre a autonomia.O que fazer quando em pesquisa sobre abuso infantil pesquisador toma conhecimento de atividades que eram conhecidas, criando um dilema tico entre assegurar a confidencialidade e suas responsabilidades legais. Outra rea difcil quando o tem da pesquisa o sofrimento, no luto ou na doena terminal, por exemplo. possvel que o pesquisador seja voyerista na pesquisa e na anlise do sofrimento dos outros. A proteo das fontes dos dados da pesquisa importante , e inclui o anonimato e a confidencialidade. Entretanto, a proteo excessiva, pode impossibilitar ao leitor compreender o contexto da pesquisa para saber se estes resultados so aplicveis a seu contexto. Enquanto outsiders podem no reconhecer os indivduos e o contexto, os insiders provavelmente reconhecero, sendo importante que eles vejam o relatrio de resultados antes de sua publicao. O autor salienta a importncia de informar os resultados do estudo aos participantes e apresenta resultados de um estudo mostrando que a grande maioria de participantes tem interesse em conhecer os resultados. Sugere que podem ser produzidas snteses de relatrios para os participantes. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Informar porque a pessoa esta sendo convidada para participar do estudo. Participante deve poder decidir livremente se quer ou no ser includo no estudo. O autor considera que pode haver coerso, quando a pessoa aceita participar por respeito ao profissional de sade que o atende ou porque, se no aceitar, teme ser discriminado quando necessitar de cuidados futuros. O autor considera que no adequado que o profissional da assistncia envie carta apoiando o estudo e que, seja garantido ao paciente que o profissional da assistncia no ser informado sobre a deciso do paciente participar ou no do estudo. O pesquisador deve usar com cuidado as palavras anonimato e confidencialidade. Deve ser responsvel pelo arquivamento seguro do material da pesquisa.

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O pesquisador deve ter cuidado ao elaborar o consentimento, que deve ser elaborado de maneira a possibilitar a compreenso da pesquisa por um leigo, sem porem simplificar demais , a aponto de que no fique clara a natureza da pesquisa. (nem omitir informaes que poderiam alterar a deciso de participar do estudo). importante que fique claro ao participante em que implica sua participao na pesquisa, inclusive em termos de tempo necessrio, inconvenientes, riscos e desconfortos. preciso permanente cuidado com a confidencialidade da relao mdico-paciente e ameaas a autonomia do participante. Estabelecer antes do inicio do estudo como ser conduzida a situao em que , durante um estudo epidemiolgico, o pesquisador identifica sintomas indicativos de que a pessoa necessita de assistncia mdica. Ao final da aplicao de questionrio estruturado, importante que o participante tenha a possibilidade de se abrir, e que exista a possibilidade de estabelecer uma relao mais recproca entre pesquisador e participante. Isso possibilita ao participante comunicar a riqueza e complexidade de sua experincia, o pesquisador pode considera a possibilidade de incluir no questionrio uma questo aberta, ainda que esta no seja a prioridade da anlise. preciso que fique claro ao participante se o pesquisador tem conhecimentos mdicos; e como o entrevistador utilizar as informaes e se passar as informaes para os profissionais da assistncia. O entrevistado pode considerar que o entrevistador tomar as providencias necessria. A maneira como os resultados sero publicados deve ser planejada pelo pesquisador e comunicada ao participante antes do incio da pesquisa. Participantes vejam o relatrio de resultados antes de sua publicao. O autor salienta a importncia de informar os resultados do estudo aos participantes. Conseqncias para os participantes devem ser consideradas. A publicao dos resultados no deve estigmatizar os participantes, nem criar falsas expectativas sobre uma situao que o pesquisador no controla. O autor se preocupa ainda que o pesquisador tenha especial cuidado ao publicar resultados que possam criticar os participantes, se forem outros profissionais de sade, pois isso pode dificultar a colaborao em futuras pesquisas. Observaes: esse artigo discute alguns problemas ticos encontrados nas pesquisas em cuidados primrios, alguns dos quais so especficos s pesquisa conduzida na comunidade e na prtica cotidiana e freqentemente refletem dilemas que se aplicam de maneira geral s pesquisas mdicas. Os autores consideram que estas questes tm implicao para a anlise dos aspectos ticos, para assegurar uma composio adequada dos comits de tica, e tambm para o desenho da pesquisa em si. Nenhum destes dilemas deve desencorajar pesquisadores que buscam produzir conhecimento til a uma melhor prtica clnica, mas estes devem ser considerados pelo pesquisador quando estabelece sua questo de pesquisa, escolhe o mtodo do estudo e apresenta os resultados. O pesquisador em assistncia bsica tem um campo rico de pesquisa disponvel para si. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. 30. Autor: Richards HM; Schwartz LJ. Ttulo: Ethics of qualitative research: are there special issues for health services research? Referncia: Family Practice, 19 (2): 135- 9, 2002. Objetivo do artigo:considerar as questes ticas que se apresentam durante o planejamento e a realizao de pesquisas em sade e em cuidados a sade, e propor uma abordagem na qual os pesquisadores de servios de sade podem considerar estas questes. Cita exemplos do estudo: no especifica nenhum. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: As autoras identificam 4 riscos para os participantes das pesquisas: ansiedade e sofrimento; explorao; no representatividade das idias dos participantes e a possibilidade

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de identificao dos participantes nas publicaes dos resultados, por si mesmos ou por outros. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Para evitar estes riscos as autoras sugerem: embasamento cientfico, organizar seguimento teraputico, quando necessrio, considerar a obteno do consentimento como um processo, garantir a confidencialidade e ter uma instncia reflexiva durante a anlise. um requisito tico que todo pesquisador tenha consistncia cientfica. A pesquisa deve ser desenhada e conduzida por pesquisadores com nvel adequado de conhecimento e superviso. Esta deve ainda ser relevante, seus resultados devem possibilitar benefcios. A questo do treinamento e superviso particularmente importante na pesquisa qualitativa, na qual o pesquisador o instrumento da pesquisa., e trabalha freqentemente isolado. Para assegurar que os padres foram alcanados, pode ser necessrio que o comit de tica inclua pesquisadores qualitativos experientes, quando analisam projetos de pesquisa qualitativos. Pesquisa em sade e cuidados em sade pode criar expectativas nos participantes de que haver ajuda , especialmente quando sabem que o pesquisador um profissional de sade. Alm disso, profissionais de sade so considerados em melhor condio para reconhecer que o participante tem necessidade de cuidado especializado. O potencial de sofrimento pode ser minimizado se o pesquisador/profissional for claro sobre os limites do seu papel, e assegurando que informao apropriada e suporte esto disponveis. O consentimento uma exigncia em todas as pesquisas em que o sujeito pode ser identificado, exceto quando o CEP considerar que no possvel obter este consentimento e quando sente que os benefcios da pesquisa superam os riscos. O mnimo para um estudo com entrevistas que o pesquisador obtenha um consentimento por escrito, depois que o participante foi informado, verbalmente e por escrito, sobre os seguintes aspectos; propsito e da inteno da pesquisa, o tipo de questo que ser colocado, o uso que ser dado a esses resultados, o mtodo que ser utilizado para preservar o anonimato, e a extenso em que o relato dos participantes ser citado na publicao dos resultados. Os participantes devem ter tempo TIMING para tomar sua deciso e colocar suas questes. da natureza da pesquisa qualitativa que surjam temas inesperados durante a anlise do material, portanto, no momento da entrevista o potencial uso dos dados pode no estar claro para a equipe de pesquisa. Alm disso, os pesquisadores podem usar as entrevistas para futuras pesquisas. As autoras sugerem a adoo do consentimento enquanto processo, e no como um evento nico. O estatuto de princpios ticos da associao britnica de sociologia considera desejvel o envolvimento dos participantes nas decises tomadas em todos os estgios do processo da pesquisa e sugere que o consentimento no seja visto como nico para toda pesquisa, mas como um processo, renegociado ao longo do tempo. H dificuldades para adotar o consentimento como processo, apesar de ser freqente nas pesquisas qualitativas as amostra pequenas. Re-contactar os participantes pode envolver custos e devido a movimentao geogrfica dos participantes e dos pesquisadores, pode ser impraticvel. Mais importante, contatos freqentes com os participantes podem provocar danos desnecessrios. Apesar destas dificuldades e dada a natureza imprevisvel das pesquisas qualitativas, as autoras advogam que o consentimento seja tratado como um processo. Algumas questes especficas do consentimento se colocam nas pesquisas qualitativas em servios de sade. Primeiro, para minimizar a possibilidade de coero e explorao, a experincia profissional do pesquisador deve ser claramente informada ao participante, especialmente se o pesquisador ou no profissional de sade; segundo os participantes devem ser informados que o pesquisador no tema inteno de que a participao na pesquisa tenha efeito teraputico ou seja um coadjuvante no tratamento mdico. Terceiro, os participantes devem ter assegurado que sua deciso de participar ou no da pesquisa, no prejudicar sua assistncia sade. Muitas medidas podem ser tomadas para evitar a m representao. A validao pelo participante se refere ao processo no qual o pesquisador devolve ao participante sua anlise,

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antes de publicar os resultados. Entretanto, esta prtica tem limitaes, pois implica em contatos contnuos com o participante o que pode ser impraticvel ou considerado como um dano. A objeo mais fundamental que o dado obtido pela validao do respondente est sujeito ao mesmo processo de interpretao que o dado primrio. O risco de m interpretao maior quando o pesquisador trabalha sozinho, assim importante que o novato em pesquisa trabalhe sob superviso e que o pesquisador tenha um parceiro que questione a anlise, para que se estabelea um dilogo. Outra possibilidade que o pesquisador esteja consciente e explicite seus possveis bias. Na prtica isso significa que o pesquisador tenha em mente sua escolha terica e que o pesquisador que tambm profissional de sade considerem de que maneira suas caractersticas pessoais e profissionais podem influir na interpretao dos dados. Existem situaes em que o participante no quer que seu anonimato seja preservado, para manter sua autoria e o significado de sua narrativa. Em muitas pesquisas em servios de sade, podem-se utilizar pseudnimos ou iniciais para preservar o anonimato e, sempre que possvel outros detalhes que podem identificar os participantes, devem ser alterados. Deve-se ter cuidado no arquivo das fitas e transcries. Para os profissionais de sade a confidencialidade pode ser rompida em algumas situaes, para os pesquisadores, a extenso do dever de confidencialidade menos claro, o que pode gerar conflito entre profissionais e pesquisadores. Concluso: Embora os princpios ticos que guiam a pesquisa qualitativa e a quantitativa sejam essencialmente os mesmos, as autoras salientam algumas questes ticas especficas que se colocam nas pesquisas qualitativas em servios de sade : 1. O pesquisador deve considerar o consentimento como um processo, e saber que uma entrevista de pesquisa pode parecer um encontro teraputico; 2.. Por causa da possvel confuso entre entrevista e terapia, o pesquisador deve assegurar que informao e suporte estejam disponveis para os participantes, se necessrio; 3. dados qualitativos pela sua natureza so repletos de vestgios da identidade do participante, ento necessrio ter cuidado necessrio para assegurar o anonimato dos participantes na publicao dos resultados; o risco de m representao pode ser minimizado assegurando que o pesquisador seja adequadamente treinado e supervisionado, e pelo encorajamento da reflexividade sobre a influencia das caractersticas pessoais e profissionais . Adicionalmente, para garantir a prtica tica na pesquisa qualitativa em servio de sade, pesquisadores, agncias de fomento e revisores CEP devem ter uma completa compreenso da base cientfica e metodolgica da pesquisa qualitativa. As autoras consideram que necessria uma diretriz tica para as pesquisas qualitativas. Diferente dos cientistas sociais muitos pesquisadores em servios de sade no tem treinamento nos aspectos polticos e filosficos das pesquisas, ento necessitam de mais guias nas questes ticas. Alm disso, crescente a evidencia de que os pesquisadores e os comits de tica tm dificuldade em julgar a fundamentao tica dos projetos qualitativos de pesquisa em servios de sade. Observaes:As autoras consideram importante estabelecer diretrizes ticas para as pesquisas qualitativas em servios de sade, em especial porque os comits de tica tem dificuldade de analisar as questes ticas que surgem na pesquisa qualitativa. Riscos para os participantes: ansiedade e sofrimento, explorao, m representao, identificao dos participantes (por si mesmo ou por outros) e inconvenincia e custos. Ansiedade e sofrimento: As questes de pesquisa podem levar a ansiedade e sofrimento, porm isso imprevisvel, pois depende da biografia do participante. Explorao: a importncia da relao de poder e o potencial de explorao pelo pesquisador.Alguns autores tem considerado que o desequilbrio de poder entre pesquisador e pesquisado inevitvel. Para as autoras, quando o pesquisador tambm profissional de sade, essa diferena de poder aumentada em dois caminhos: primeiro porque os participantes podem se sentir pressionados a aceitar por senso de dever junto ao profissional de sade ou porque dependem da boa vontade do profissional que lhe presta assistncia.

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Segundo, embora a entrevista em pesquisa qualitativa possa ser considerada teraputica, isso tambm pode possibilitar a explorao e o dano. Se a entrevista se confunde com um encontro teraputico, o pesquisador pode, indevidamente, colocar questes delicadas e os participantes podem informar mais do que eles anteciparam no momento do consentimento. Esses problemas se colocam mais facilmente quando a mesma pessoa ocupa os dois papis, especialmente se o profissional est envolvido diretamente no cuidado do participante. M representao: A anlise dos dados qualitativos influenciada pela abordagem terica, compromisso epistemolgico, caractersticas do pesquisador e pr-concepes do pesquisador. A natureza interpretativa da pesquisa qualitativa significa que os resultados publicados so apenas uma verso da verdade, e a validade dos resultados deve ser julgada em relao ao cuidado com o qual esses dados foram analisados. Embora toda pesquisa seja, em alguma medida, socialmente construda, nos estudos qualitativos que os participantes so mais levados a sentir que suas opinies foram mal representadas ou descontextualizadas. As narrativas pessoais so parte da identidade pessoal , e quando os participantes perdem o controle sobre como suas narrativas so analisadas e generalizadas, eles tambm podem perder o controle sobre a prpria identidade. Ao construir identidades para os participantes, h o srio risco de violar o respeito a autonomia dos participantes e pode tambm levar a um esteretipo negativo. Essas questes so particularmente relevantes para pesquisas em servios de sade. Primeiro porque estes projetos so desenhados para responder questes especfica sobre a viso dos participantes e comportamento e como tal so fortemente dirigidas por teorias preconcebidas. Segundo , porque as estratgias de amostragem so definidas por estas teorias. E as caractersticas dos participantes consideradas significantes, como gnero e condio scio econmica, so construdas no desenho do estudo. Terceiro, porque existem evidencias de que a dinmica da entrevista qualitativa e a natureza do dado coletado afetada pelo background do pesquisador. Inconvenincia e custo: estes so geralmente subestimados. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Declarao de Helsinque Manual for research ethics committees. London: Kings college, 2001. Artigo 31 Autor: Gauld R; McMilan J. Ttulo: Ethics committee and qualitative health research in New Zealand Referncia: N Z Med J, 112 (1089): 195- 7, 1999. Objetivo do artigo: Colocar em debate algumas questes bsicas sobre a reviso de pesquisas qualitativas em sade pelo CEP. Os autores desejam que este artigo coloque questes a serem discutidas pelos pesquisadores qualitativos e quantitativos, e proponham avanos para uma reviso tica apropriada das pesquisas qualitativas. Cita exemplos do estudo: no cita. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Pesquisas ticas so pesquisas com mrito cientfico. So bem desenhadas, de maneira a produzir resultados legtimos. E devem ser relevantes. O quanto de ateno que o comit dar ao mrito cientfico depende do nvel de risco e de inconvenientes da pesquisa. Por exemplo, um comit pode no se ater aos aspectos metodolgicos de um estudo benfico, conduzido por um estudante; e se ater num estudo multicntrico randomizado, para testar um novo medicamento. Os CEP tm o direito de discutir o mrito cientfico de qualquer projeto, entretanto preciso estar atento ao que se considera como uma boa pesquisa. Os autores citam situaes em que o CEP julgou que o mtodo qualitativo no era o mais adequado e questionou por que no utilizar uma abordagem quantitativa. Outra

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situao citada que o desenho no permitiria alcanar resultados confiveis. freqente que os pesquisadores que adotam abordagens qualitativas sejam questionados sobre a confiabilidade da amostra e como seus resultados seriam generalizveis. A reviso tica deve ser sensvel s especificidades das pesquisas qualitativas. Minimizar os riscos nas pesquisas qualitativas significa que o pesquisador deve estar bem qualificado e ser habilidoso para conduzir o projeto de pesquisa proposto. Observaes: O padro de pesquisa que o CEP espera receber o das pesquisas quantitativas. Desta maneira, as pesquisas qualitativas no so consideradas boas pesquisas pelos padres dos CEPs, inviabilizando a realizao das pesquisas qualitativas. A literatura sobre mtodos de pesquisa qualitativa tem documentado bem as diferenas entre as metodologias qualitativas e quantitativas. 1. um bom desenho experimental para pesquisa biomdica requer que os resultados sejam estatisticamente vlidos. Um das criticas a pesquisa qualitativa que ela falha ao no estabelecer uma amostra suficientemente grande e uma anlise estatstica para produzir resultados vlidos. 2. relacionado a primeira, esta a importncia de constituir uma amostra confivel que seja representativa da populao mais ampla para que os resultados sejam generalizveis. 3. pesquisa biomdica requer um desenho que seja reprodutvel. As pesquisas qualitativas no devem ser julgadas pelos padres da pesquisa quantitativa, mas por um conjunto alternativo de padres. Os autores citam Popay e col, ao afirmar que em 1. os resultados da pesquisa qualitativa devem ser confiveis. A questo chave se o desenho vai permitir informaes ricas capaz de descrever de maneira confivel, acurada e em profundidade o fenmeno em estudo, e se o desenho responsivo as mudanas nas circunstncias dos participantes e as questes que surgem no mundo real dos contextos sociais. Existem evidencias de que os pesquisadores empregam uma combinao de mtodos qualitativos, como entrevistas, grupos focais, observao, para assegurar a credibilidade dos resultados. E que o pesquisador pode, sempre que apropriado, confirmar os resultados da pesquisa com os participantes. 2. Ao invs de buscar a generalizao, o pesquisador qualitativo e seus revisores podem questionar se os resultados combinam na descrio de outros resultados de pesquisa. Pode-se buscar a comparao e o contraste e, no mximo, estabelecer um corpo de conhecimento caso especfico que poder ser comparado futuramente com outro estudo de caso. 3. Ao invs de ser reprodutvel, as pesquisa qualitativas devem ser auditveis de maneira que qualquer pesquisador possa compreender e seguir claramente o caminho de tomada de deciso da pesquisa e a coleta de dados que foi realizada. Para os revisores, eles devem garantir que os pesquisadores documentaro claramente a pesquisa como um processo: que o racional e as decises tomadas ao longo da pesquisa estejam registradas, que os dados da pesquisa estaro organizados de maneira coerente e transparente, que o uso de dados de diferentes fontes esto claramente justificados e explicados, e que a pesquisa conduzida usando abordagens e equipamentos reconhecidos e aceitos. Embora seja adequado que os CEP solicitem avaliao dos riscos possveis e as medidas para proteger o participante, na pesquisa biomdica, isso pode ser difcil nas pesquisas qualitativas. 1. o material que a pesquisa qualitativa elucida, como a observao participante e as entrevista abertas, por natureza imprevisvel. A lista de coisas que podem dar errado freqentemente muito longa. Solicitar informaes detalhadas de cada possibilidade e como os efeitos colaterais inesperados podem ser manejados, excessivo e no razovel. 2. os efeitos colaterais possveis nas pesquisas qualitativas so de tipo diferente dos ensaios clnicos. No se referem a reaes fisiolgicas srias, mas a reaes que um pesquisador bem preparado ser capaz de manejar quando surgirem. Essas dificuldades podem incluir um entrevistado que se emociona ao falar de temas delicados ou o participante que observado cometendo atos ilcitos. A possibilidade de que estas situaes se coloquem, o que no incomum nas pesquisas qualitativas, ressalta a importncia do treinamento e da superviso do pesquisador. Os autores sugerem que os pesquisadores apresentem aos CEP um protocolo de como lidaram com estas situaes, ou o consentimento prvio do participante de que seu comportamento poder ser relatado a

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autoridades Isso pode distorcer o desenho do estudo (muda o resultado) e prejudica o recrutamento dos participantes.Uma abordagem alternativa que os autores sugerem pode ser se concentrar no treinamento, experincia prvia e qualificao do pesquisador, em resumo, se sua marca nos registros demonstra que ele foi capaz de manejar situaes difceis e sensveis, se elas se apresentaram. Quando estas marcas gravadas no existem, os autores consideram essencial que o pesquisador seja supervisionado por um pesquisador experiente. Os autores observam que freqente que os pesquisadores qualitativos utilizem terminologia incompreensvel a quem no trabalha com pesquisa qualitativa, e sugerem que os pesquisadores qualitativos tentem descrever em termos prticos de maneira simples, exatamente o que esto se propondo a fazer, e no oferecer um embasamento terico para justificar sua opo metodolgica. Um estudo qualitativo bem desenhado ser confivel, de valor comparativo e auditvel. Os riscos associados pesquisa qualitativa so diferentes, tanto em tipo quanto na maneira de manej-los. Os traos distintos das pesquisas qualitativas colocam requerimentos especiais para os CEP. Os autores sugerem critrios para permitir uma anlise justa e adequada pelos CEP: 1. O CEP deve ter membros que entendam de pesquisa qualitativa; 2. se o CEP no conseguir pesquisador qualitativo como membro, deve recorrer a pareceristas externos; 3. O CEP pode agendar reunio com o pesquisador qualitativo, durante a anlise dos protocolos. Diretrizes para analise de pesquisas qualitativas podem ser desenvolvidas para os CEP.4. a experincia do pesquisador qualitativo deve ser uma preocupao central do CEP, que deve insistir na superviso dos pesquisadores inexperientes. 6. Pesquisadores qualitativos devem evitar jarges e amplas justificativas do mtodo fenomenolgico ; o CEP ter mais facilidade para avaliar se o pesquisador descrever o que pretende fazer. As diretrizes podem ser desenvolvidas em colaborao com a comunidade de pesquisadores qualitativos em sade. importante discutir a pratica e o lugar da pesquisa qualitativa em sade e o papel do CEP. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Declarao de Helsinque Ministry of Health. The nacional standart for ethics committeee. Wellington: Ministry of Health, 1996. 32. Autor: 111. Highet G Ttulo: Cannabis and smoking research: interviewing young people in self-selected friendship pairs. Referncia: Health Educ Res;18(1):108-18, 2003 Feb. Objetivo do artigo: discutir o uso de entrevistas aos pares como o principal mtodo de gerar dados num estudo exploratrio do contexto social dos jovens que usam cannabis e fumam. Cita exemplos do estudo: este estudo apresenta os resultados deste estudo. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Pode haver relao hierrquica entre uma pessoa e o amigo escolhido para participar da entrevista, na qual o poder de um sobre o outro pode impedir a exerccio da escolha livre e o falar livremente. Isso coloca um dilema tico ao pesquisador, a quem cabe salvaguardar o bem estar de cada participante. Ao tratar os jovens como participantes ativos do processo da pesquisa, as entrevistas aos pares tambm vo de encontro a muitos desafios ticos das pesquisas com jovens. Discusses prvias com informantes chave podem tambm colaborar para assegurar que as decises tomadas sobre o recrutamento relativas a formao das duplas ou dos grupos a serem entrevistados so ticas e justas para os potenciais participantes.

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Observaes: O autor explicita sua concepo de que os jovens so atores sociais; e que devem ser tratados como especialista em sua prpria vida. Isso pode equilibrar a relao de poder na pesquisa, criando uma atmosfera mais segura e relaxante e encorajando a produo de dados mais ricos e que propiciam mais conhecimentos (insights), dados que representam mais acuradamente aspectos da vida dos jovens. Os participantes podiam escolher se participariam da entrevista sozinhos, com um amigo ou em grupo. A maioria escolheu em dupla. Baseado na tradio etnogrfica, o pesquisador utilizou para anlise os dados das entrevistas, discusses com trabalhadores jovens, conversas informais com jovens e dirio de campo.Isso proporciona um enquadre contextual mais amplo, que colabora na compreenso e anlise dos dados. Consentimento foi obtido dos jovens de uma maneira continua e a pesquisadora conduziu encontros prvios para explicar a pesquisa e distribuir informaes por escrito. Quando os participantes esto mais confortveis e familiarizados um com o outro, e tem alguma possibilidade de controle sobre a entrevista, oferecem um contexto mais natural e facilita um balano melhor no relacionamento entre entrevistador e participantes. A autora considera que isso facilita o processo de confiana e de contato (rapport) e ajuda a gerar dados com melhor qualidade. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. 33. Autor: 214. Holloway I; Wheeler S Ttulo: Ethical issues in qualitative nursing research. Referncia: Nurs Ethics;2(3):223-32, 1995 Sep Objetivo do artigo: Discutir aspectos ticos na conduo de pesquisas qualitativas. Algumas questes, como consentimento informado, a dignidade e privacidade dos sujeitos da pesquisa, participao voluntria e a proteo contra danos, so os mesmos para outros tipos de pesquisa e tem suas bases em princpios ticos e morais. A pesquisa qualitativa, entretanto, coloca problemas ticos especficos por causa do relacionamento prximo que os pesquisadores estabelecem com os participantes. Cita exemplos do estudo: Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: necessrio questionar a utilidade da pesquisa e as obrigaes frente aos participantes. O consentimento informado uma concordncia explcita do sujeito da pesquisa, oferecido sem ameaa ou induo e baseado na informao que qualquer pessoa razovel pode querer receber antes de consentir em participar. Mtodos qualitativos tm problemas inerentes com o consentimento informado. Quando a pesquisa comea, os pesquisadores no tm objetivos especficos para a pesquisa, ainda que tenham objetivos gerais ou um foco para a pesquisa. A natureza da pesquisa qualitativa sua flexibilidade, o uso de idias inesperadas que surgem durante a coleta de dados e as provas que so acessveis durante as entrevistas. A pesquisa qualitativa foca nos sentidos e interpretaes dos participantes. o PESQUSIADOR DESENVOLVE IDIAS QUE SURGEM NOS DADOS, e no testam hipteses previamente construdas. Como o pesquisador no tem a possibilidade de informar ao participante o caminho da pesquisa, o consentimento no uma nica permisso, mas um processo contnuo de participao informada. O participante deve ser continuamente informado de que a participao no estudo voluntria e que pode deixar de participar em qualquer momento da pesquisa. Citando Sim, as autoras afirmam que o maior dilema para os pesquisadores que eles vivem um conflito entre o respeito aos direitos humanos e o desejo de aumentar o conhecimento profissional. A pesquisa qualitativa pode ser mais intrusiva que a pesquisa quantitativa, portanto o pesquisador deve ter sensibilidade e habilidade de comunicao. Usualmente prometido o

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anonimato, entretanto o pesquisador qualitativo trabalha com amostras pequenas, o que dificulta a proteo da identidade do participante. A descrio densa uma das caractersticas desse tipo de pesquisa, significa que tudo descrito detalhadamente o que pode explicitar a identidade do informante. Ento os pesquisadores alteram detalhes para evitar que os participantes sejam reconhecidos. Confidencialidade significa que apenas o pesquisador tem a possibilidade de relaciona as gravaes, as anotaes e as transcries com o nome dos participantes. Vdeos, notas e transcries, que so instrumentos importantes na pesquisa qualitativa, no devem ser guardados junto com a relao que permite identificar o material e os nomes. Se superiores, supervisores e digitadoras tiverem contato com os dados, os nomes devem ser omitidos e a identidade protegida. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Respeito a autonomia, beneficncia, no maleficncia e justia. Respeito a autonomia se refere a garantia de que a pessoa deve decidir livremente, sem ser coagida. (Coerso). No balano entre riscos e benefcios deve sempre prevalecer a possibilidade de benefcio para o individuo e para a sociedade. Os participantes devem ser informados que podem escolher no participar do estudo, ou deixar de participar a qualquer momento. Referenciando Couchman e Dawson, as autoras consideram que os direitos do indivduo so: no sofrer dano, consentimento informado, a participao deve ser voluntria, os participantes devem ter asseguradas sua confidencialidade e anonimato, e serem tratados com dignidade e respeito. Os pesquisadores devem fazer um balano entre riscos e benefcios. Citando Robison e Thorne, as autoras descrevem os dilemas ticos especficos das pesquisas qualitativas sobre cuidados a sade, e identifica 4 questes principais: consentimento informado, influencia, imerso e interveno. Consentimento informado: reconhecidamente problemtico nas pesquisas qualitativas, pois a coleta e a anlise dos dados acontece simultaneamente. E, enquanto o consentimento pode ser aplicado a um estagio da pesquisa, ele no pode ser considerado para o prximo quando o pesquisador pode mudar seu objetivo com base nas informaes recebidas. Influencia: refere-se a modificar algo, durante o processo de estudo. Os pesquisadores afetam, interferem na pesquisa e nos resultados. Pesquisadores qualitativos tambm reconhecem claramente que existem bias/erros e buscam explicit-los em seus relatrios. O pesquisador deve apresentar seu processo de pensamento, que o levou aos resultados. Os achados so explicados no contexto social e interacional do processo da pesquisa. Imerso: a pesquisa qualitativa requer que o pesquisador fique imerso nos dados. Essa imerso permite que o pesquisador se familiarize com o contexto, o processo e o mundo dos participantes. Este envolvimento pode ser em alguma medida subjetivo. Como a coleta de dados e a anlise acontecem simultaneamente, uma medida de objetividade, voltar aos dados, necessria. preciso que o profissional de sade que conduz pesquisa qualitativa faa um balano entre objetividade e subjetividade, que so inerentes a imerso. defensvel que os pesquisadores explicitem como manejaram a tenso entre subjetividade e objetividade. Interveno: talvez o maior dilema em pesquisa qualitativa. Essa questo relativa ao papel clnico do profissional de sade. Muitas pesquisas no tm resultado imediato, e os pesquisadores no podem intervir, mas o conflito entre o papel profissional e o do pesquisador ainda existe. Um dos autores deste artigo viveu um dilema quando conduziu uma pesquisa junto a profissionais de sade e trabalhadores sociais, sobre sua percepo sobre abuso de crianas. O problema tico nesse estudo relativo ao interesse particular do pesquisador e sua experincia com o trabalho de proteo criana. impossvel quebrar esse background inteiramente. Ao contrrio, o objetivo era expressar isso como parte da pesquisa e tornar essa experincia explcita no relatrio. A imerso do pesquisador nos

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dados naturalmente causa tenso entre a experincia vivida dos informantes da pesquisa (que podem ser interpretadas subjetivamente) e a emergncia de novas idias sobre a que podem ser expressas objetivamente. Para resolver essas diferentes perspectivas, o pesquisador deve descrever como as manejou durante o processo da pesquisa. A interveno uma questo controversa nesse estudo. O pesquisador tinha tanto a prtica previa, quanto o manejo dos papis. Alguns que temas que emergiram dos dados, que tinham implicaes imediatas na proteo a criana, ainda que, eticamente, no fosse apropriado nas estruturas prticas antes completar o estudo e ter os resultados criticados por outros . As implicaes destas questes requerem o envolvimento contnuo dos colegas e do supervisor . importante um acompanhamento contnuo dos dados coletados, com outros monitorando as notas de campo e as transcries. um dilema para o pesquisador decidir o que pode ou no se tornar pblico, na dvida deve prevalecer o desejo do paciente. A pesquisa considera que as gravaes podem ser apagadas um ano aps o trmino do Estudo. Prestar assistncia em caso de dano decorrente do estudo. Pacientes so vulnerveis, entretanto crianas, pessoas com dificuldade de aprendizagem, e os que tm doena terminal ou mental necessitam de proteo adicional. Os pesquisadores so obrigados a solicitar autorizao para eles e para seus pais ou guardies legais. Pesquisas s podem ser conduzidas com estes grupos depois de considerao cuidadosa e por profissionais de sade experientes. Estas autoras consideram que pesquisas realizadas com pacientes devem sempre ser enviadas para anlise do Cep. Entretanto, em pesquisas realizadas com colegas, o consentimento por escrito freqentemente desnecessrio. Enfermeiros e parteiros devem construir uma abordagem tica complexa para pesquisas, que ainda mais importante quando a pesquisa envolve pacientes. Observaes:Toda pesquisa envolve algum risco. O status do profissional de sade pode contribuir para que o participante no responda de maneira honesta e aberta. Os pacientes esto numa posio particularmente vulnervel, pois esto doentes e mantm uma relao onde o profissional de sade exerce maior poder. Timing importante na pesquisa qualitativa. Durante a entrevista, os informantes freqentemente esto em posio de desigualdade. Colegas ou outros profissionais de sade tem mais possibilidade de escolha, de aceitar ou no participar, porque esto em uma situao de poder igual ou similar ao pesquisador. Quando o pesquisador entrevista ou observa seus pares, existe um relacionamento mais recproco, o que facilita que os participantes se tornem parceiros em igualdade na pesquisa, o que , o objetivo da maioria dos estudos qualitativos. Entretanto, ao pesquisar os pares, o pesquisador pode um enquadre baseado na idia de que ambos partilham percepes, o que no permite ao participante que desenvolva suas prprias idias. Existe um conflito de papis na pesquisa qualitativa. Enfermeiras e parteiras tem duplo papel e responsabilidade e podem viver conflito de identidade. Se os participantes esto ameaados pela pesquisa, ou se sentem ameaados, o pesquisador deve sair do seu papel de pesquisador No papel de profissionais, eles reconhecem as pessoas como pacientes, em seu papel de pesquisador eles vem as pessoas como informantes e como um participante da pesquisa. Os diferentes elementos da identidade profissional nem sempre so conciliveis. Os pacientes tambm nem sempre compreendem esta dualidade e dicotomia no papel do trabalhador da sade. Eles esperam cuidado e ajuda da pessoa que percebem como enfermeiros ou parteiros e que informam ser pesquisadores. O pesquisador deve manter seu papel e no assumir o de conselheiro ou educador. Entretanto o pesquisador no pode se desligar completamente do informante especialmente num relacionamento prximo, durante uma pesquisa qualitativa. Ele responde pelo sofrimento e deve, especialmente em situaes de emergncia, chamar um colega que

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assuma o papel de cuidador naquele contexto. As obrigaes ticas permanecem primeiro lugar. A pesquisa em enfermagem trabalha com pessoas que tem pouco poder na situao, provavelmente o balano de poder mais equilibrado quando o paciente est em seu prprio meio e no no hospital. Os pacientes raramente se recusam a participar, pois consideram que dependem da boa vontade dos cuidadores. Por causa da diferena de poder, Archbold sugere que os profissionais de sade no devem pesquisar pessoas diretamente sob seus cuidados. As vezes isso no possvel, se o problema da pesquisa foi gerado no prprio contexto profissional. Enfermeiros nem sempre tm acesso a outros contextos. Empatia e objetividade so importante na pesquisa qualitativa. Entretanto, isso parece contraditrio. Os pesquisadores no devem fazer julgamentos e precisam eliminar os valores pessoais e bias que podem influenciar a pesquisa. Entretanto, os profissionais de sade freqentemente tem empatia e sentimentos por seus pacientes. O pesquisador, entretanto, no pode permitir atitudes preconcebidas ou um envolvimento demasiado para influenciar os dados. Na pesquisa qualitativa, a completa objetividade problemtica devido a o relacionamento prximo entre pesquisador e participante. Os pesquisadores devem ser capazes de se colocar no lugar dos informantes, isso ajuda a estabelecer um rapport, que importante neste tipo de abordagem. O pesquisador pode ter emoes intensas. Pesquisa qualitativa sobre temas sensveis/delicados, gera mais esse problema, do que a pesquisa com survey. As entrevistas, em especial, podem afetar profundamente os participantes, que no apenas revelam experincias e pensamentos ao pesquisador, mas as vezes tomam conscincia, pela primeira vez, de sentimentos escondidos.Nesses casos, a entrevista pode mudar a vida do informante, embora o objetivo inicial do pesquisador seja a coleta de dados, que pode ou no levar a mudanas futuras no contexto. Sobre o trmino da pesquisa, surgem outros problemas: a natureza ntima e contnua do relacionamento entre o pesquisador e o participante gera confiana e amizade, portanto difcil para ambos, pesquisador e participante, retirar-se dessa relao. Um pesquisador sensvel no deixa (ao trmino da pesquisa) o participante ansioso ou preocupado. A entrevista de pesquisa pode ser teraputica, ainda que no seja este seu objetivo. O pesquisador ganha conhecimento, enquanto os informantes encontram ouvidos atentos para seus sentimentos e pensamentos. Isso significa que existe reciprocidade. As autoras cita Walkers que relata que em seu estudo sobre dor, os participantes consideraram benfica a possibilidade de ser ouvido. Questes ticas tambm surgem na observao, a observao encoberta eticamente questionvel. Alguns autores consideram que neste tipo de pesquisa, os participantes podem ser explorados e enganados. Os pesquisadores no campo dos cuidados a sade geralmente informam seus propostos. Entretanto isso pode comprometer os resultados, pelo efeito do observador: a mudana que pode haver nos observados pela presena do observador. Patton considera que este efeito super estimado, pois os participantes freqentemente esquecem a presena do observador. Entretanto, a no informao de certos fatos, minimiza o efeito do pesquisador. Os CEPs devem analisar todos os projetos que envolvem pacientes e seus familiares. As autoras citam Ramos para afirmar que os padres de tica em pesquisa no podem ser aplicados sempre s abordagens qualitativas. Pode ser difcil identificar um nico conjunto de regras para todas as pesquisas pela sua diversidade, ainda que os princpios sejam similares para os diferentes tipos e para a maioria dos contextos e situaes. Os profissionais de sade freqentemente realizam pesquisas biomdicas ou surveys quantitativos com um grande nmero de informantes e com amostra randomizadas e no percebem que os pesquisadores qualitativos experimentam problemas diferentes. necessria uma apresentao clara do mtodo e dos procedimentos para o comit de tica que pode chamar o pesquisador para explicar e defender sua pesquisa. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:

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Beauchamp , Childress Declarao de Helsinque 34. Autor: 225. Robley LR Ttulo: The ethics of qualitative nursing research. Referncia: J Prof Nurs;11(1):45-8, 1995 Jan-Feb Objetivo do artigo: busca examinar algumas questes ticas menos bvias, ainda que muito importantes, na pesquisa qualitativa desenvolvida pelos enfermeiros e construir um conjunto de valores que possam levar a um processo significativo e a resultados de pesquisa que tenham compromisso social.relevncia Cita exemplos do estudo: Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Balano risco e beneficio no claro, pois os benefcios para os participantes de algumas pesquisas freqentemente so intangveis e no identificveis ou em alguns casos so passveis de expresso. As pessoas podem quer participar, apesar das objees dos seus cuidadores paternalistas. A autora cita Raudonis para sugerir que o processo de consentimento informado pode ser ajustado a medida em que o estudo desenvolvido (a cada entrevista, ou a cada observao). A autora considera uma questo especfica dos pesquisadores enfermeiros : para quem o participante est dando consentimento, para ao pesquisador ou para o enfermeiro? E considera que o papel do pesquisador precisa ser enfatizado e definido. preciso ter intuio, educao tica, e contnua ateno para a natureza tnue do consentimento no processo da entrevista e da observao. Muito relacionado com o consentimento informado, est a promessa de anonimato, confidencialidade e privacidade dos participantes da pesquisa. Esta proteo difcil, particularmente na pesquisa qualitativa por sua natureza de reportar os resultados detalhadamente e a facilidade de reconhecimento especialmente de um ponto de vista nico, pela comunidade. Aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Uma base tica para a seleo dos participantes pode tambm estar atenta a incluso de pessoas que precisam ser ouvidas: mulheres, minorias, crianas, analfabetos e os de menor status pessoal ou profissional. A responsabilidade social chama a ateno para a diversidade. A medida que a enfermeira pesquisadora antecipa sua capacidade de compreenso da linguagem, das condies e da diferena entre si mesma e o participante precisa ser claramente examinada. Precauo contra a identificao que possa trazer riscos inaceitveis aos respondentes est relacionada em parte pelo respeito a necessidade da retirada de material revelador durante a entrevista , e em parte pelo processo de conferencia do membro e de resultados negociados. Pesquisas que no pretender obter consentimento informado devem demonstrar que no possvel obter os dados de outra maneira. Quando o pesquisador estabelece um contato face-a-face com os respondentes e o processo de entrevista/observao iniciado, um novo conjunto de dilemas ticos surge. Est em risco o relacionamento construdo entre o pesquisador e o respondente. Existe uma experincia de vulnerabilidade para ambos que surge quando um conhecido pelo outro. Pacientes vulnerveis so encorajados a falar abertamente, freqentemente tocam em experincias emocionais ou dolorosas de suas vidas ou revelam pensamentos que nunca foram revelados, que podem ser relativos a sua perda de auto-controle e de integridade. Lincoln (1987) considera que este interao altamente pessoal cria vulnerabilidade quando conhecedor e conhecido trocam papis, trocam confiana e reconstroem identidades. Reconhecer esta vulnerabilidade importante, o respondente pode exercer seu desejo livremente de se abrir, alguns revelam uma grande quantidade de informao que um ouvido atento encoraja. Conduzir uma entrevista em profundidade, proteger a confiana do respondente, estar aberto aos dados, perceber um certo grau de dependncia que existe em

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alguns respondentes, antecipar a necessidade de interveno teraputica em algumas situaes e permitir constantemente a comunicao flexvel e a discusso de problemas emergentes - todos chama ateno para uma maneira humana, moral e responsvel de conduzir a pesquisa. A autora concorda com outros autores sobre um dilema tico especfico da pesquisa em enfermagem, que o conflito de papis. Este ocorre quando a tica de proteger a pessoa como paciente fica contraditria com o papel do pesquisador. Se a pessoa necessita de aconselhamento, poder ser encaminhada. claro na enfermagem que a prioridade tica da pessoa, e no da pesquisa. Observaes: O esprito, o processo e a forma da pesquisa qualitativa so tranados juntos com os delicados fios da tica. Uma ruptura nesse tecido pode levar ao enfraquecimento ou mesmo a destruio da roupa. Citando Parahoo (1991), a autora afirma que os meios e as conseqncias da pesquisa so muito guiados pela tica em pesquisa. Embora as consideraes e questes ticas tenham impacto na pesquisa quantitativa, elas fazem o mesmo, de uma maneira nica e mais frgil na pesquisa qualitativa Na pesquisa qualitativa, as questes ticas surgem no contexto de um foco mutvel do estudo, a natureza imprevisvel da pesquisa e a relao de confiana entre o pesquisador e o participante. Como muitos dilemas so resolvidos no mbito privado pelos apelos da conscincia do pesquisador, sensibilidade e prudncia so necessrias sobre como a tica influencia a totalidade da pesquisa. A linha da tica em pesquisa qualitativa ser examinada nesse artigo como sendo a ligao entre a estrutura filosfica do paradigma e o processo de obter consentimento informado, a imerso do pesquisador na entrevista e nas atividades de observao, a fase de anlise dos dados e a fase de relatrio e publicao.Diferente da pesquisa quantitativa, a distancia entre o pesquisador qualitativo e o sujeito pequena, o que cria criando um imperativo maior para a tica. O processo de engajamento, descoberta e compreenso do fenmeno estudado repousa numa interao humana dinmica. As regulamentaes correntes e os padres de proteo dos humanos nas pesquisas so, como considera Lincoln (1990) totalmente inadequados para a pesquisa qualitativa. A garantia de respeitar os direitos, a dignidade, a liberdade e a independncia dos nossos respondentes cria uma situao onde o conhecimento do pesquisador, freqentemente especializado, um entre os vrios conhecimentos possveis. Como o pesquisador se comporta, como o respondente convidado, e como o respondente visto como um participante ativo no processo da pesquisa, cria uma responsabilidade tica nova e mais difcil para o pesquisador. No pode haver decepo, injria, ou falta de ateno com o respondente como tem sido documentado na pesquisa quantitativa.Envolvidos nesta preocupao tica para o pesquisador-repondente a questo tica : em que medida as pessoas so usadas como meio para conhecimento aprofundado? Para o cdigo de tica da enfermagem o ser humano deve ser considerado um fim em si mesmo.Embora esse problema seja endmico para todas as pesquisas envolvendo seres humanos, particularmente evidente e preciso quando existe um relacionamento prximo e de confiana entre as pessoas. Empatizar e estar atento ao processo, uma responsabilidade contnua, sempre presente para o pesquisador. empatia As diretrizes publicamente reconhecidas para a experimentao com seres humanos auxiliam pouco. O cdigo de Nuremberg, a Declarao de Helsinque, e a prtica de consulta aos IRBs desenvolvidas a partir de um paradigma positivista com ateno no clculo entre risco e benefcio, procedimentos de experimentao cientficos e consentimento voluntrio. Esses so importantes, mas de mbito, alcance SCOPE inadequado quando aplicados a pesquisa qualitativa. Embora o consentimento informado seja instrutivo, ela no impede que falte a informao do que o pesquisador realmente quer, nem informa a natureza imprevisvel da emergncia dos dados. O contedo de todas as questes do pesquisador no conhecido previamente, pois emergem do dilogo. A incluso de pessoas vulnerveis em pesquisas sobre cuidados a sade como as internas em instituies de sade

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exigem a sensibilidade do pesquisador qualitativos sobre os riscos possveis aos participantes, durante toda a pesquisa. A natureza poltica de muitas pesquisas qualitativas pode provocar diferentes reaes. A medida em que o dado coletado, o pesquisador, tendo o respondente como conselheiro, analisa o dado em busca de sentido , busca pela realidade na transcrio e desperta para o desenho emergente da pesquisa. A descrio da maneira mais autentica possibilita reconhecer o valor do respondente. Confiana e negociao construdas ao longo do tempo demanda franqueza, explicaes claras e justas dos propsitos da pesquisa e apresentao autentica do prprio pesquisador ( Lincoln e guba, 1987, 30) Tudo isso um processo contnuo e repousa na moral do pesquisador e no seu conhecimento sobre si mesmo. Relatar e gravar os dados freqentemente usado nos estudos de caso. O objetivo apresentar o material mais evocativo de maneira factual e interessante. A descrio densa essencial. gravao Dena Davis (1991) discute descrio densa: ns aprendemos com nossa experincia e ns precisamos apresentar os frutos dessa aprendizagem de maneira completa que convide a audincia a compartilhar essa experincia conosco, e tambm a julgar a legitimidade dos nossos resultados. Embora essa seja uma descrio de casos ricos de tica, ns precisamos apenas acrescentar e transferibilidade aps legitimidade para aplic-la ao relato da pesquisa qualitativa. Dena considera que ao escrever ou narrar uma descrio densa corremos o risco de revelar a identidade dos envolvidos. Uma descrio mais rica pode ferir a confidencialidade, o anonimato e a privacidade. O que ns aprendemos com a descrio densa, entretanto, pode ser vital para a vida e o significado da nossa pesquisa. A resposta para esse dilema pode ser enviar ao respondente e solicitar permisso, verificao e justificativa. Tambm as agencias financiadoras podem influenciar nos dados que sero apresentados. Lincoln e Guba apelam para o princpio da dignidade humana quando colocam que o participante o dono dos dados e tem o direito de moldar seu uso e ditar os propsitos que levaro seus nomes e informaes. RESULTADOA tica que segue seu caminho na pesquisa qualitativa ganha sua fora no respeito a dignidade, autonomia, e direitos dos respondentes. preciso cuidado para perceber que estes princpios so aplicveis tambm ao pesquisador. Subjetividade e colaborao tornam o pesquisador vulnervel. Emocionalmente imerso na experincia vivida por outros, continuamente sensvel a potencial natureza injuriosa da linguagem, e experimentando a passagem como um entrevistador-observador , tudo requer uma fora prpria que pode ser ampliada pelo cuidado prprio. O pesquisador deve usar o CEP como guia e suporte ao longo do processo. Pode abrir-se para explorar suas respostas pessoais e o risco/benefcio. Educao pessoal em tica e consulta a especialistas recomendado quando a enfermeira pesquisadora acredita estar sofrendo. tica est na trama da pesquisa qualitativa e deve ser considerada seriamente ao logo do processo. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: No refere. 35. Autor: 108. Keleher HM; Verrinder GK Ttulo: Health diaries in a rural Australian study Referncia: Qual Health Res;13(3):435-43, 2003 Mar. Objetivo do artigo: apresentar uma reflexo sobre o uso do dirio de sade, como uma ferramenta de pesquisa, em rea rural. Este artigo analisa os resultados de uma questo aberta do dirio. Cita exemplos do estudo: cita referncia. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: relacionamento prximo entre pesquisador e participantes, que leva o pesquisador a ter

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clareza do seu papel, e possibilitou por um lado que se tornasse recurso de sade para os participantes, e a produo de dados ricos para o pesquisador. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Observaes: O dirio era mais que uma ferramenta de coleta de dados, pois se tornou um intermedirio para uma relao de suporte entre os participantes e os pesquisadores da universidade. Alm disso, os participantes se tornam capazes atravs do preenchimento do dirio, a refletir sobre sua sade e a dos membros de sua famlia, o que parece melhorar sua capacidade de observao sobre o que esto vivenciando. Os pesquisadores agendaram reunies nos locais onde a pesquisa foi realizada, poucas semanas aps o preenchimento dos dirios, para apresentar os resultados preliminares para os participantes. O modo como os participantes interagiram com os pesquisadores foi imprevisto. Pesquisadores no induziram nem pagaram os participantes, mas estes se sentiram recompensados pela relao que alimentaram com a equipe de pesquisa e utilizando esta equipe com recurso de sade.Questes ticas emergiram desta relao e os membros da equipe de pesquisa tiveram que fazer uma distino entre dar conselhos de amigos ou profissionais. papel Isso no teria acontecido, se a equipe tivesse ficado mais distante, solicitando ao staff administrativo de telefonasse para lembr-los e recolhesse os dirios. Entretanto, a equipe de pesquisa desejava manter um contato pessoal com os participantes para responder questes tcnicas que foram previstas ou sobre o registro dos dados. Esse contato pessoal facilitou discusses sobre outras reas de interesse dos participantes. Os autores recomendam que outras equipes de pesquisas faam a previso de que uma relao prxima pode se estabelecer entre a equipe e os participantes. Esta relao contribuiu para a produo de dados ricos, e foi na reflexo, um dos ganhos. Os participantes se tornaram lideranas para futuros estdios, e da poltica de desenvolvimento no mbito local. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. 36.Autor: 71. Raingruber B Ttulo: Video-cued narrative reflection: a research approach for articulating tacit, relational, and embodied understandings. Referncia: Qual Health Res;13(8):1155-69, 2003 Oct. Objetivo do artigo: descrever a efetividade da VIDEO-CUED NARRATIVE REFLECTION como uma abordagem de pesquisa para acessar compreenses relacionais, baseadas na prtica e vividas. Esta abordagem permite acesso, momento a momento, a experincia tcita. Cita exemplos do estudo: apresenta o resultado deste estudo. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: referese ao consentimento. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: pesquisador divulgou a pesquisa, os terapeutas enfermeiros que aceitaram receberam pelo correio formulrio de consentimento e o roteiro da entrevista. Os terapeutas selecionaram clientes, cuja participao eles consideraram apropriada a esta pesquisa, e partilharam o consentimento com eles. Esse processo resultou em que os terapeutas convidaram clientes deprimidos, que estavam em seguimento de 6 meses a 7 anos. Houve tambm a incluso de clientes com diagnstico de borderline e esquizofrenia. Todos os participantes tinham condies de consentir. Quando o par terapeuta e cliente consentiam , iniciava-se a gravao da sesso. No consentimento, havia a informao que a pesquisa no ajudaria nem atrapalharia a terapia, e que terapeutas e clientes poderiam escolher se queriam ter seus rostos bloqueados eletronicamente, de maneira que no fosse possvel reconhec-los. Todos os participantes escolheram ter seu rosto bloqueado eletronicamente. Os pesquisadores solicitaram duas autorizaes diferentes: uma se poderiam usar as gravaes para pesquisa e

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outra se poderiam usar a gravao para fins educacionais. Para as duas, o vdeo s poderia ser usado com o consentimento do terapeuta e do cliente. Havia ainda o compromisso do pesquisador de que, caso ao assistir o vdeo junto com o pesquisador o terapeuta ou o cliente preferissem, o vdeo seria destrudo. Os participantes deram uma permisso assinada para gravar em fita de udio seus comentrios enquanto assistiam ao vdeo com o pesquisador. Observaes: Participantes foram orientados a procurar seu terapeuta, caso tivessem alguma preocupao ao ver o vdeo. Ao passaro vdeo, seja para o terapeuta, seja para o cliente, o pesquisador o assistia atentamente, e mostrava-se interessado pelos comentrios que os participantes faziam. Fazia isso para estabelecer um contexto de dilogo. Citando van Manen (1990) a relao entre pesquisador e participantes importante para conseguir narrativas consistentes. O pesquisador deve estimular a curiosidade colaborativa e o envolvimento vivido no processo da pesquisa. Ao discutir a importncia da confiana entre pesquisador e pesquisado, o autor cita Latvala e col (2000) para afirmar que vital desenvolver um clima de segurana para que os clientes se disponham a discutir questes pessoais relevantes para a pesquisa. Permitir que terapeuta e cliente identificassem os momentos significativos, atravs desta abordagem, permitiu comentrios mais ricos do que os obtidos nas entrevistas realizadas imediatamente aps o final da sesso. Os participantes determinaram o tempo da entrevista, na qual houve a exibio do vdeo, no havia limite de tempo para seus comentrios. Como comum na pesquisa fenomenolgica, o exato foco da pesquisa no foi limitado pela especificao do nmero preciso de variveis a ser examinadas antes do tempo. (definidas previamente). A direo da pesquisa se desenvolve ao longo do processo das prprias entrevistas. A experincia melhor descrita pelas respostas corporificadas, prticas, percepes sensoriais, e a receptividade ao conhecimento incorporado, do corpo, preservado no tom de voz das entrevistas e por esta abordagem de vdeo. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere. 37. Autor: 192. Evans JG Ttulo: Ethical problems of futile research. Referncia: J Med Ethics;23(1):5-6, 1997 Feb. Objetivo do artigo: no est explicitamente descrito. Cita exemplos do estudo: no cita referencia, mas exemplos. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Geralmente visto como no tico expor pessoas ou animais a pesquisas, que podem ter efeitos nocivos, quando previsvel que no produziro resultados com valor. Os CEP nem sempre tem pessoas qualificadas para julgar o mrito cientfico das pesquisas, nem isso necessrio para pesquisas que tenham sido aprovadas na reviso de pares, como os conselhos de pesquisa. Muitos projetos de pesquisa deste tipo, foram vistos apenas pelo supervisor do aluno ou pelo responsvel pelo curso, e a qualidade das pesquisas destes (supervisor e lder) freqentemente no esto disponveis ao CEP. Os problemas comuns em mestrados e cursos equivalentes que os pesquisadores no tm tempo suficiente para estudar amostras grandes o suficiente para produzir resultados confiveis estatisticamente. No defensvel que estudos pequenos e no conclusivos sejam depois incorporados numa meta anlise; a menos que isso esteja planejado num processo coordenado, que envolve protocolos padres. aceitvel que estudantes treinem a realizao de pesquisas, mas os pacientes devem ser informados que se trata de um treino de pesquisa, que nem sempre produzir resultados aplicveis. CONSENTIMENTO Muitas pessoas aceitam participar de pesquisas para contribuir com a sociedade. O autor sugere que os alunos possam ser treinados em pesquisa, sem ter que conduzir pesquisas fteis. Prope duas possibilidades: um curso de metodologia

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de pesquisa e avaliao que no envolva pessoas; ou a realizao de situaes simuladas, com role-play. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Consentimento informado das pesquisas fteis sero mais vlidos se os CEP solicitarem que as pesquisas sejam categorizadas, por reviso cientfica, em cientificamente teis e exerccios de treino. O consentimento deve ser obtido na segunda. Uma vez que o CEP no constitudo de maneira a assegurar a capacidade de julgar mrito cientfico, pode ser necessrio instituir um comit cientfico, para decidir em qual destas categorias cada projeto se inclui. Isso pode ser insuficiente para proteger o pblico. Os pacientes convidados a participar de uma pesquisa, de treinamento, podem se sentir obrigados a participar. Como na maior parte das pesquisas, uma questo relevante o balano entre inconveniente ou perigo aos quais os indivduos esto expostos, e o valor da pesquisa para outros. Pesquisas com entrevistas ou questionrios geralmente so consideradas pelos CEP como de risco mnimo. Isso menospreza o potencial impacto das entrevistas e questionrios. Preocupa o autor alguns exemplos recentes, como um homem, de meia idade que ficou deprimido ao responder a um questionrio, por correio, sobre rede de amizades, pois se deu conta que perdeu todos os seus amigos, e que no adquiriu novos. Reflexes que ele preferiria no ter tido. eticamente inaceitvel a realizao de pesquisas, que envolvam pessoas, e que sejam consideradas fteis por um comit cientfico. Observaes: no campo dos cuidados a sade , pesquisa ftil pode ser definida como aquela que no produz resultados teis. A maior fonte de pesquisas fteis a necessidade de alguns profissionais de sade desenvolver pesquisa como parte de seu desenvolvimento profissional. MD e doutorados em geral oferecem aos alunos superviso adequada. Porm, outros cursos no oferecem o mesmo. Os comits de tica em pesquisa tm recebido muitos projetos, em especial o que vem de fora da rea mdica, que no produziro resultados teis, no sero publicados e no teve sua validade cientfica adequadamente avaliada. Parte destes projetos so pesquisas qualitativas. A questo da amostragem em pesquisas qualitativas mais delicada, no fcil de compreender ou explicar. As vezes se escuta que porque a pesquisa qualitativa no baseada em conceitos probabilsticos, o tamanho da amostra no precisa ser considerada em seu desenho. A relevncia do tamanho e da procedncia da amostra para pesquisas qualitativas repousa no tanto na epistemologia dos mtodos da pesquisa, mas na utilidade dos resultados. Quando algum l os resultados afirmam o benefcio de um aconselhamento especfico antes do luto, junto a familiares de 6 pacientes terminais, algum certamente se interessar por questes epistemolgicas tais como o pesquisador evitou erros na entrevista. Algum pode se interessar igualmente , entretanto, pela extenso em que os resultados de 6 famlias podem ser extrapolados para famlias dos pacientes que algum est atendendo. nesse estgio que h a preocupao sobre a procedncia incerta da amostra do pesquisador e inacessibilidade da varincia inter-individual. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:no refere. 38. Autor: 245. Jevne R; Oberle K Ttulo: Enriching health care and health care research: a feminist perspective. Referncia: Humane Med;9(3):201-6, 1993 Jul. Objetivo do artigo: Explorar a aplicao do pensamento feminista e da tica feminista pesquisa mdica e de cuidados a sade. As autoras descrevem como a dominao corrente dos mtodos convencionais de pesquisa e a resistncia a abordagens feministas tm contribudo para um sistema que no responde s necessidades individuais. Cita exemplos do estudo: Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Observaes: as autoras citam Sherwin para definir feminismo: um movimento multifacetado e diverso, com muitas dimenses distintas e relacionadas que tornam quase

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impossveis sintetiz-lo. As autoras sugerem que feminismo , acima de tudo, relativo a desejar e trabalhar pela mudana para uma sociedade melhor. Relevante Refere-se a aceitar novos caminhos para avanar na compreenso das complexidades do corpo humano e da mente, e sobre oferecer respostas s necessidades dos outros. De acordo com a filosofia feminista, a sociedade ocidental ignorou a experincia das mulheres e sistematicamente desvaloriza os valores comumente associados com as mulheres: sensibilidade e conexo com outros, uma nfase na importncia dos fatores situacionais e o foco nos sentimentos pessoais. Feministas de ambos os sexos insistem que ns precisamos reavaliar os padres sociais, cientficos e ticos. Eles advogam uma mudana para um mundo mais humano, no qual os que exercem menos poder (inclusive as mulheres) sejam includos, e que seja reconhecida e valorizada a experincia daqueles que no tem meios para influenciar sua vida. A voz feminista manifesta-se contra a opresso e sofrimento em qualquer esfera, e fala contra a desvalorizao sistemtica de qualquer grupo, independente do sexo. Alm disso, feminismo sobre valores como a nutrio e o cuidado. Caractersticas importantes do feminismo so a ateno a experincia e ao significado, e a teoria tica feminista chama para uma moral sensvel e uma re-avaliao do que significa ser e conhecer. O que o pensamento feminista tem a ver com a pesquisa mdica? As feministas consideram que ao aplicar os mtodos tradicionais desenvolvidos para as cincias naturais para estudar seres humanos, pesquisadores tem tornado as pessoas que estudam, objetos. A experincia humana, que tem grande impacto na sade humana, tem sido eliminada sistematicamente pelas abordagens empricas. O resultado uma exploso de tecnologia, em detrimento da sensibilidade humana. Os paradigmas cientficos refletem o contexto histrico e social no qual foram concebidos. O que valorizado como cientfico deriva dos valores sociais tradicionais, e na nossa cultura a preferncia pelo que considerado masculino, resultou numa cincia baseada nos valores masculinos como individualismo, conquista, controle e desligamento. A boa cincia nessa tradio Objetiva, separa o observador do observado, neutra, inclui apenas a mensurao dos dados empiricamente observveis, e reducionista, observa parte do todo, isolada do todo. O enquadre terico, a pedra fundamental do processo da pesquisa, o controle da investigao pelo controle das variveis a serem estudadas. As variveis do estudo so definidas em relaes causais, hipteses e verificadas ou falseadas pelo estudo. Outras variveis no contexto so suprfluas e controladas pelo desenho. O relacionamento pesquisador-sujeito hierrquico e o pesquisador, sempre no controle, o expert. (as autoras citam Duffy). Esta abordagem de pesquisa considera variveis sociais e culturais do ambiente, como de confuso e portanto a busca por control-las, pois estas interferem na objetividade inerente ao mtodo cientfico. Ao contrario, pesquisadores feministas buscam incorporar a experincia pessoal em seus estudos. Acreditam que existem mltiplas realidades e que o ambiente onde a pesquisa conduzida crtico para os achados. O significado da experincia pessoal torna-se uma informao essencial. Ento, com os mtodos feministas, as necessidades e os pontos de vista individuais dos estudados tornam-se parte da pesquisa. Na verdade, a busca por insight e compreenso das necessidades dos outros o foco central da maioria dos estudos feministas. Para ilustra as diferenas entre a pesquisa tradicional e a feminista, pode-se considerar o uso de medicamento para paralisia. Uma pesquisa clnica uma droga pode ser comparada com outra num desenho experimental. A efetividade da droga em prevenir movimento muscular e a ocorrncia de efeito adverso podem ser variveis dependentes. Embora este tipo de pesquisa seja importante, pode no abordar a questo Como isso de ser um prisioneiro em seu prprio corpo, incapaz mesmo de piscar os olhos? Como isso de sentir dor e no ser capaz de mudar de posio? O que ajuda voc a se sentir melhor quando est paralisado? Qual seu maior problema?. Questes como est dificilmente sero abordveis num estudo clnico. As autoras citam novamente Sherwin ao afirmar que os estudos clnicos freqentemente no incluem mulheres, o que impede que se conhea efeitos especficos no corpo feminino.

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Geralmente , pesquisadores feministas advogam mtodos qualitativos, que so mais apropriados para explorar e compreender a experincia individual. As abordagens qualitativas requerem padres rigorosos, mas que no so os padres usuais da cincia, e os tradicionalistas tem uma viso ctica sobre eles. As pesquisas no tradicionais freqentemente so ignoradas ou no so levadas a srio no contexto do cuidado a sade. As abordagens tradicionais no responderam muitas questes essenciais para um tratamento efetivo e h uma necessidade urgente de entender os sintomas a partir da perspectiva de quem os sofre. O manejo da dor crnica exemplo da necessidade de entender mais do que de fisiologia. A aids requer conhecimento sobre o impacto da doena no s na pessoa, mas tambm nos que lhe so prximos. Claramente preciso reconhecer que psicologia, estudos comportamentais e sociologia se incluem nas cincias bsicas para a pesquisa em sade. (as autoras referem Hamilton). Prticas de tratamento, que so uma aplicao das pesquisas, refletem a filosofia e orientao da cincia que a sustenta. Se a cincia objetiva e tcnica e se, em princpio, isso retira o valor da experincia humana, o cuidado baseado nessa cincia tambm ser objetivo, tcnico e desumanizado. Pesquisa que concebida desta maneira estreita levar a um a pratica de tratamento uniforme. medida que a tecnologia avana, e tratamentos que antes eram inimaginveis se tornam possveis, a pesquisa mdica precisa incluir o efeito humano dessa tecnologia. Ainda que sejam incorporados parcialmente os conceitos feministas no planejamento das pesquisas mdicas, esta poderia aprofundar nossa compreenso de muitas questes relativas aos cuidados em sade. A prtica mdica precisa refletir a verdade de que a doena um fenmeno pessoal e interpessoal. A investigao cientfica geralmente ignora tanto os efeitos positivos quanto negativos do relacionamento mdico-paciente. Infelizmente, para muitos profissionais, a objetividade, defendida pela cincia tradicional, compreendida como a supresso dos sentimentos relativos ao cuidado, sentimentos so subjetivos e portanto no so importantes nem necessrios. Entretanto, as autoras consideram que um bom plano de tratamento demanda uma compreenso de fatores pessoais e sociais que esto presentes numa dada situao. Como os provedores de cuidados em sade, para os quais a objetividade e a neutralidade so valores importantes, podem verdadeiramente prover um cuidado tico? Como o mundo esta sendo cada vez mais governado pela tecnologia, no podemos aceitar ficar imerso numa estrutura que privilegia a objetividade sobre o cuidado, pois isso encoraja a dominao e a opresso. tempo de rever os valores que dirigem a pesquisa mdica. tempo no apenas de aceitar paradigmas alternativos, mas de ativamente busc-los. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: no refere. 39. Autor: 134. Buchanan EA Ttulo: Ethics, qualitative research, and ethnography in virtual space. Referncia: J Infor Ethics;9(2):82-7, 2000 Objetivo do artigo:discutir tica nas pesquisas qualitativas pela internet, apontando que esta coloca novos desafios . Cita exemplos do estudo: no. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: honestidade do participante e do pesquisador. Pela Internet, o participante pode se abrir mais do que pessoalmente. Um estudo etnogrfico envolve diversos aspectos ticos: aceitao, representao, construo ou representao da realidade; objetividade e subjetividade; voz e autoria da estria; confiana e respeito mtuo entre pesquisador e participante; poder e privilgio: o pesquisador deve considerar um privilgio ter acesso comunidade. preciso examinar a aplicao destas questes s pesquisas virtuais precisa ser examinada. Um aspecto importante a honestidade do participante e a do pesquisador. Em que medida ambos fornecem dados verdadeiros sobre si mesmo e sobre suas intenes a

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confiana recproca importante para o sucesso da pesquisa. As questes ticas de confiana, voz e a auto-representao ganham destaque nas pesquisas virtuais. Existe a possibilidade de m representao e de falsidade dos dados, mas existe maior proteo do anonimato. Na pesquisa qualitativa tradicional, a concordncia do observador, peer debriefing e outras formas de triangulao compem a validade e a confiabilidade. Estas tambm so importantes na pesquisa virtual, mas no mais difceis de alcanar. O pesquisador precisa adotar um alto padro tico ao representar os eventos, justamente porque so virtuais. O pesquisador deve falar a verdade, tal como a compreendeu atravs das vozes dos participantes. O sentimento de anonimato pode encorajar o participante a falar mais , o que coloca uma responsabilidade tica maior no pesquisador, que pode ouvir coisas que no ouviria numa entrevista ou num grupo focal. Ao estuda grupos sobre pornografia infantil, o pesquisador deve respeitar a privacidade e a confidencialidade dos participantes, apesar das questes legais; a tica da pesquisa dita que o pesquisador represente a realidade, sem julg-la. As pesquisas no espao virtual colocam desafios ticos diferentes. importante a discusso dos aspectos ticos e legais colocados pelas novas tecnologias e a sociedade informatizada atual. Aprender a respeitar os princpios ticos formais, bem como as diretrizes ticas menos codificadas da voz, representao, confiana entre outros aspectos, se torna cada vez mais importante medida que so conduzidas pesquisas virtuais. As necessidades ticas devem ser manejadas com flexibilidade em cada estudo etnogrfico. A medida que a etnografia adotada nas pesquisas virtuais, reconhecer aspectos ticos das comunidades na Internet, como as pessoas se apresentam e interagem on line, e suas construes e compreenses da realidade e os caminhos como so apresentados, fundamental. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: O respeito pessoa, respeito ao anonimato e a privacidade, respeito voz, representao, preciso, confiana nos parceiros da comunidade, e o que permitido numa dada comunidade virtual aos outsiders. As mesmas garantias, talvez at mais, que nos estudos tradicionais, devem ser oferecidas aos participantes na pesquisa no espao virtual. Observaes: Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Relatrio Belmont. 40. Autor: 51. Perry C; Thurston M; Green K Ttulo: Involvement and detachment in researching sexuality: reflections on the process of semistructured interviewing. Referncia: Qual Health Res;14(1):135-48, 2004 Jan. Objetivo do artigo: discutir o processo das entrevistas semi-estruturadas na pesquisa qualitativa e a analise deste material, considerando o envolvimento e distanciamento do pesquisador. Considerando que o total distanciamento do pesquisador no possvel nem desejvel. Cita exemplos do estudo: que conduziram sobre sexualidade de gays, lsbicas e bissexuais. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: os pesquisadores discutiram a pessoa do pesquisador no processo da pesquisa: antes, durante e aps a pesquisa. O foco desta discusso no envolvimento e distanciamento do pesquisador durante a coleta e a anlise dos dados.A proposta era utilizar as reunies de equipe para discutir 3 dimenses do processo: a identificao das emoes geradas pelo envolvimento na pesquisa, a considerao do impacto das emoes na integridade da pesquisa e o questionamento dos motivos que levam a fazer ou no fazer coisas. Esse processo explicita as questes que emergem e como manej-las, para que a integridade do processo da pesquisa seja preservada. Pela natureza potencialmente ameaadora, pois possibilita reaes emocionais tanto no pesquisador quanto no pesquisado, a proposta foi estreitar o

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relacionamento entre os pesquisadores para criar um ambiente construtivo e de suporte. Permitindo um movimento adequado entre envolvimento e distanciamento. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: O pesquisador precisa distinguir seu self durante a entrevista. Neste estudo o desafio foi decidir se a pesquisadora que teria contato com os participantes se declararia lsbica ou no. Esta uma questo tica (pois permite ao participante prever como ser tratado e que informaes podero ser dadas para capacit-los a dar seu consentimento informado) e metodolgica (pois tem ramificaes para a veracidade e a riqueza dos dados gerados na entrevista). Desenvolver confiana e rapport com os participantes uma questo prioritria. Pesquisador deve ter suporte para lidar com os aspectos emocionais e manter um balano entre envolvimento e distanciamento. No apropriado que o pesquisador faa o papel de conselheiro. Apesar disso, de uma perspectiva tica, importante que os entrevistado possam interromper a entrevista a qualquer momento e que seja oferecido suporte por outro profissional. Isso protege ao pesquisado e tambm ao pesquisador que no tem que lidar com as questes emocionais do entrevistado, que emergem durante a entrevista. saber a condio de insider do pesquisador que leva o pesquisado a falar de suas questes emocionais e isso, por sua vez, aumenta o envolvimento do pesquisador, caso o distanciamento no esteja ativamente balanceado. A familiaridade, o envolvimento pode ter o efeito dificultar a compreenso.O pesquisador pode no valorizar alguns aspectos por estar imune a eles. O envolvimento pode distorcer a compreenso do que foi dito, especialmente na anlise dos dados. importante o trabalho de anlise identificar os temas e as categorias, e discuti-las a luz da literatura relevante. Os autores salientam a importncia de um trabalho sistemtico, que neste estudo incluiu a anlise pela mesma pesquisadora que conduziu as entrevistas e era insiders, que foi confrontada com a anlise de amostras do material, realizada pelo pesquisador homem, e heterossexual.As diferenas foram discutidas, o que aprimorou a anlise.Assim como na gerao dos dados, durante a anlise essencial um balano entre envolvimento e distanciamento. O contedo trabalhado nas entrevistas pode evocar lembras dolorosas para o pesquisador, em especial se este for insider. Aceitar que o pesquisador tem um papel central no processo pode parecer inimigo da adequada anlise dos dados. Entretanto, enquadrando a anlise em termos de envolvimento e distanciamento apresenta o relato da pesquisa qualitativa atravs de um relato reflexivo do potencial impacto dos valores e da identidade do pesquisador na anlise. A adoo de uma abordagem reflexiva, na qual o papel do self e da subjetividade no processo da pesquisa colocado sob escrutnio crtico e explcito, tem sido considerado como critrio de qualidade da pesquisa qualitativa. Observaes: Weber discute a diferena do objeto de estudo da sociologia e das cincias naturais, que necessitou do desenvolvimento de mtodos no positivistas que permita descobrir as perspectivas das pessoas atravs da busca pela compreenso emptica. Empatia A pesquisa qualitativa est fundamentalmente relacionada a interpretao, por isso crucial reconhecer o papel do pesquisador na gerao e anlise dos dados. O envolvimento do pesquisador inevitvel e pode colaborar para desenvolver uma fotografia mais congruente com a realidade complexa do mundo social, como a sexualidade. Como algo profundamente constitutivo da estrutura de personalidade, a identidade sexual pode provocar reaes emocionais intensas. Uma dimenso importante como o grupo de pesquisa lidou, uma vez que a pessoa do pesquisador entra em cena durante a pesquisa, inevitvel que surja uma tenso entre seu papel de participante e seu papel de pesquisador. As entrevistas so por definio relacionamentos interdependentes que envolvem a interao entre pesquisador e pesquisado. A natureza e a qualidade da comunicao influenciada pela natureza e qualidade do relacionamento estabelecido durante a entrevista. Isso tem implicaes para a riqueza dos dados gerados, alm do que o pesquisado tende a responder de acordo com sua percepo do pesquisador. O distanciamento total do objeto do estudo, a objetividade, no possvel nem desejvel. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere:

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British Sociological Association (1996). Guidance notes: Statements of ethical practice. Durham, UK: Author. 41. Autor: 12. Nelson CH; McPherson DH Ttulo: The task for ethics review: should research ethics boards address an approach or a paradigm? Referncia: NCEHR Commun;12(2):11-22, 2004. Objetivo do artigo: Discutir como os paradigmas das diretrizes do TCPS e seus procedimentos tm impacto numa proposta de pesquisa submetida para reviso tica por um pesquisador de Cincias sociais e humanas. Primeiro as autoras explicam os grandes paradigmas de pesquisa e as escolhas metodolgicas associadas relativas ao processo da pesquisa, bem como a natureza das diretrizes e dos procedimentos do TCPS. Segundo, as autoras explicitam as diferenas entre um mtodo e um paradigma. Terceiro, as autoras discutem o impacto do paradigma nas questes de independncia acadmica na pesquisa, analise de risco e benefcio e consentimento informado no enquadre do processo de reviso tica. Finalmente demonstram que estes diferentes paradigmas no duplicam achados e que seus resultados podem ser complementares enriquecendo a compreenso. Esse artigo visa discutir a aplicabilidade dos cannons do positivismo para conduzir revises ticas no paradigma interpretativo, como o construcionismo, o feminismo, pesquisaao PARTICIPATORY-ACTION RESEARCH (PAR), pragmatismo e teoria crtica. Cita exemplos do estudo: Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Sem uma compreenso clara das diferenas entre o paradigma positivista e o interpretativo, no h processo de reviso tica adequado. Para cada paradigma, deve haver uma reviso tica distinta. O pluralismo paradigmtico anima um debate significante sobre os procedimentos de reviso tica. Os paradigmas so centrais na definio de que informaes o pesquisador dispe para apresentar para reviso tica. As diferenas epistemolgicas que prevalecem nas abordagens qualitativas e quantitativas precisam ser bem compreendidas e respeitadas mesmo para discutir diretrizes de reviso tica e procedimentos. Bem como a receptividade de um REB para a importncia central da metodologia (em termos de natureza, escopo, e significado da informao) que eles recebem numa reviso tica influencia a anlise, interpretao e as condies para aprovao. Mesmo o TCPS tendo feito um esforo para incluir a diversidade de paradigmas alternativos, e suas metodologias relacionadas, os mecanismos, atravs da linguagem, principio de prova da excepcionalidade e a preferncia pela uniformidade do processo supera qualquer tentativa de balano na reviso tica. O processo de reviso tica do TCPS intervencionista e reflete a forte influencia da perspectiva positivista. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Observaes: imperativo que qualquer reviso tica comece com uma compreenso clara dos paradigmas da pesquisa e suas estratgias de inqurito e metodologias especficas. A chave para a reviso tica emerge das perspectivas do paradigma que so a fundao para todas as abordagens de pesquisa. Paradigmas incluem premissas epistemolgicas, ontolgicas e metodolgicas, em seu esforo para descrever a realidade. As diferenas entre os paradigmas so imutveis e intratveis. Tem sido dito que no h pureza na definio dos paradigmas, no lugar disso a distino entre pesquisa qualitativa e quantitativa. Dentro destas abordagens permanece a dificuldade de harmonizar as posies conflitantes entre o paradigma positivista e o paradigma interpretativo/ critico/advocacy. Para aumentar esta confuso, existem muitos rtulos atribudos aos grandes

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paradigmas. Para estreitar esta discusso, os autores enfocaram no paradigma positivista e no interpretativo como exemplos implcitos dentro das abordagens quantitativas e qualitativas para a pesquisa em cincias sociais. A melhor descrio de pesquisa que utiliza um paradigma interpretativo o processo de idas e vindas entre as questes emergentes da pesquisa o desenvolvimento do desenho e da coleta de dados, tudo ocorrendo num processo transformativo. Tudo acontece simultaneamente e nada est predeterminado. Na pesquisa qualitativa, o pesquisador est engajado na questo como um aprendiz, no como um especialista nas pesquisas quantitativas que predeterminam o enquadre do estudo, a seleo e definio das variveis e o processo de amostragem. Os componentes bsicos do processo de reviso tica consentimento informado, confidencialidade e privacidade, qualidade da pesquisa e anlise de riscos e benefcios- so todas construes sociais criados fora do processo da pesquisa que, por sua vez, tem normas e valores. A pesquisa uma atividade cultural, e como tal, h um bom encaixe entre os valores e normas predominantes numa comunidade cientfica e as preocupaes ticas de sua poca. O TCPS, por exemplo, refere-se a sujeito e no a participante da pesquisa, a protocolo e no a processo de pesquisa. Em conseqncia disso, o TCPS e os procedimentos dos REBs so mais cabveis aos paradigmas positivistas e constitui-se em desafios para os pesquisadores que trabalham num paradigma interpretacionista. Um estudo positivista pode adotar tcnicas qualitativas, a autora cita como exemplo a realizao de entrevistas de acordo com um roteiro estruturado, realizada no local de trabalho do pesquisador. E compara com estudar um peixe no formol. Ambos estudos podem produzir conhecimentos importantes, entretanto, este permanece descontextualizado. No ser possvel, a partir deste estudo, conhecer como o peixe busca alimento, como disputa territrio, como se reproduz. Pois estes aspectos s sero apreensveis se o pesquisador for no habitat do peixe. Ai seria um conhecimento contextualizado. O pesquisador entra no ambiente da pesquisa e interage com os participantes, desenvolve um estudo de caso num paradigma interpretativo (qualitativo). O significado e a importncia emergem da interao. A teoria apoiada nos dados. (Nelson e McPherson, 2004). O pesquisador qualitativo que trabalha num paradigma interpretacionista no torna o outro um objeto, mas estabelece uma relao com o participante. Tambm no se removem as ambigidades, a complexidade e a relatividade da experincia. (Nelson e McPherson, 2004). A natureza intrnseca do paradigma da pesquisa interpretacionista impede padronizao. A preciso e o rigor da pesquisa determinam a riqueza do texto e observaes num contexto fluido. A abordagem qualitativa tem alguns contrastes com a quantitativa, como: as definies a priori, tcnicas padronizadas, dados numricos, anlises estatsticas e replicao universal. Existe uma ordem de prioridades na reviso tica: qualidade da pesquisa, balano entre risco e benefcio, e se o processo de consentimento informado esta apropriado. Uma pesquisa que no tenha mrito cientfico, no eticamente adequada. Ento, o critrio mrito cientfico central. Muitos mtodos de pesquisa em SS e H so processuais, as definies so tomadas no processo. O REB , que trabalha de acordo com paradigmas positivistas no compreende este desenho e o considera sem mrito. Se o critrio deriva apenas da perspectiva positivista, qualquer submisso num paradigma interpretativo insuficiente. O pesquisador considerado como tendo falhado ao no descrever todos os procedimentos da pesquisa. Este tipo de interpretao mais prevalente quando os paradigmas no so um trao central nos projetos sob considerao de um REB. Ao buscar amenizar as fortes objees da comunidade de pesquisadores de cincias sociais e humanas sobre incluir na reviso tica o mrito cientfico, esse compromisso resultou numa ligao artificial entre investigaes acadmicas, riscos e benefcios e consentimento informado. Isto torna ainda mais difcil relacionar coerentemente paradigmas

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e reviso tica. Para os cientistas sociais a reviso perde seu rigor acadmico quando conduzida por outras pessoas que no os especialistas de uma determinada disciplina acadmica. As divergncias entre os pesquisadores biomdicos e os das cincias sociais e humanas tem uma procedncia histrica na comunidade de pesquisa experimental positivista onde os critrios ticos so considerados procedimentos e no princpios. No empirismo, o julgamento sobre a qualidade da pesquisa na verdade um julgamento sobre a metodologia; estudos vlidos so os que tm procedimentos corretos. Nesta concepo, a pesquisa no tica se no tiver mrito cientfico, a boa cincia baseada em procedimentos conclusivos. Entretanto, para muitos mtodos aceitos e emergentes, os procedimentos no esto definidos a priori. O pesquisador em cincias sociais estuda poltica social, questes de injustia social e opresso com uma abordagem qualitativa utilizando um paradigma interpretativo no tem hiptese definida, no tem enquadre terico predeterminado, no tem tcnica de amostragem e nenhuma instruo a dar ao comit de tica como evidencia de que a pesquisa est acontecendo (ou de como a pesqusia ser conduzida). Se os critrios, na reviso tica, derivam apenas do positivismo, qualquer submisso baseada no paradigma interpretacionista ser suficiente. As decises sobre risco e benefcio dos REB no podem ser separadas dos paradigmas. TCPS utiliza critrios clnicos para considerar um estudo como invasivo. Tpicos sensveis, delicados, de natureza social ou psicolgica so menos reconhecidos pelo TCPS. Esses tpicos sensveis podem incluir: a. quando a pesquisa entra na esfera privada ou investigar profundamente alguma experincia pessoal; b. quando o estudo relativo a desvios ou a controle social; c. quando visa informar pessoas poderosas a coagir ou dominar; d. quando lida com coisas sagradas aos investigados. (Lee e Renzetti, 1990,p512) TCPS difere substancialmente da diretriz do SSHRC, que advertia a importncia de ter cuidado adicional com pesquisas que o risco difcil de ser acessado antes do incio da pesquisa. Ns percebemos que o dano psicolgico pode ter vrias formas: perda de dignidade e auto-estima, constrangimento social, provocar culpa ou remorso ou sentimento de ser explorado ou degrado. No fcil acessar estes potencias danos, porm ns recomendamos o mximo deve ser feito quanto mais incalculvel o risco, mais precaues devem ser tomadas pelo pesquisador e pelo CEP.(SSHRC, 1997, 12-3.) Ao contrrio, o TCPS no considera que o risco do dia-a-dia pode ser de difcil manejo para uma pessoa numa situao de fragilidade. Num paradigma interpretativo, o risco considerado uma deciso pessoal e idiossincrtica. Cada pessoa est em melhor posio de decidir se aceita o risco versus o beneficio, e no o comit de tica. Quando a pesquisa conduzida num paradigma interpretacionista, a funo de controle social, como o balano entre riscos e benefcios no necessrio. O positivismo enfatiza a pesquisa exgena, que a pesquisa na qual todos os aspectos, da definio do problema a instrumentalizao, a coleta e anlise dos dados e o uso dos achados so determinados pelo pesquisador, com a excluso da pesquisa endgena, que aquela na qual os participantes tem igual direito de determinao. enfatizada a pesquisa etic, que a pesquisa conduzida de uma perspectiva externa (outsider), com a excluso da pesquisa emic, que a conduzida numa perspectiva insider (subjetiva). As decises sobre risco e benefcio adquirem outro significado na reviso do paradigma interpretativo.No paradigma interpretativo, a avaliao de risco parte da interao social cotidiana do pesquisador e dos participantes. Se h algum reconhecimento de que existem paradigmas alternativos de pesquisa, este se encontra na possibilidade de exceo. Nesta poltica, o pesquisador tem que provar porque sua proposta no se encaixa no desenho padro, caracterstico do paradigma positivista. Se a resposta da pesquisa definida exclusivamente pelo pesquisador, que no est envolvido com a experincia de ser pesquisado, e imposto sem consulta ao conhecimento

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prtico do sujeito, ns teremos achados que no refletem diretamente nem a experincia do pesquisador nem dos sujeitos. Os sujeitos da pesquisa so objetos trabalhados pelo pesquisador. A questo do consentimento ganha outro significado. Na pesquisa qualitativa, o propsito da pesquisa aumentar o conhecimento de uma questo atravs da interao e do dilogo. Neste desenho de pesquisa, o consentimento informado no o comeo. Na pesquisa qualitativa, o consentimento parte do processo metodolgico. O consentimento vagarosamente emerge da pesquisa, o pesquisador e os sujeitos so todos insiders ao processo da pesquisa. A interao moldada conjuntamente , e o pesquisador e os participantes se influenciam mutuamente. O consentimento informado um processo ao longo da pesquisa. a validao dos dados da pesquisa, pelo participante. O que preciso, em termos dos princpios ticos fundamentais uma modificao do papel dos comits de uma orientao para proteger o participante para o papel de preservar a autonomia, o respeito pelas pessoas e a auto-determinao. No apropriado dividir esta discusso entre pesquisa biomdica e pesquisa em cincias humanas e sociais. Elas podem ser complementares e, alem disso, tiveram forte influencia do positivismo. mais apropriado centrar esta discusso nos paradigmas de pesquisa e em suas metodologias. Resolver esta tenso sobre diferenas pode comear pelo reconhecimento de que os paradigmas so diferentes, mas so parte de um mesmo todo. Como vises de mundo incomensurveis, os achados destas pesquisas no so duplicados, mas so complementares para uma compreenso mais ampla. urgente desenvolver um processo de reviso tica para estes paradigmas e suas metodologias. Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: TCPS 42. Autor: Miller P; Rainow S. Ttulo: Commentary: Dont forget the plumber: research in remote Aboriginal communities Referncia: Comment On: Aust N Z J Public Health. 1997 Feb; 21(1): 89-95. Objetivo do artigo: MILLER e RAINOW (1997) descrevem sua maneira de trabalhar em comunidades de aborgines australianos, e advertem que esta abordagem no necessariamente aplicvel s outras comunidades aborgines australianas. Cita exemplos do estudo: sim. Tema abordado sobre aspectos ticos em pesquisas com seres humanos: Consideram que difcil estabelecer diretrizes nicas para pesquisadores que no esto familiarizados com estas comunidades, pois estas comunidades esto mudando seus costumes muito rapidamente, assim uma mesma comunidade muda rapidamente, mas tambm entre diferentes comunidades a velocidade e o caminho das mudanas podem ser diferentes. Entretanto, os autores consideram que refletir sobre alguns princpios pode ser til. Quais so os aspectos ticos a serem observados nas pesquisas: Assim, os aspectos ticos a serem considerados so: 1. o questionamento sobre se a pesquisa tem a possibilidade de resultar em avanos para a sade dos aborgines. Os aborgines e os servios de sade podem identificar questes de pesquisa e ento contratar institutos de pesquisa para conduzir estes estudos. Tambm legtimo que os pesquisadores identifiquem questes de pesquisa, embora muitos grupos aborgines apenas aprovem pesquisas que tem relevncia imediata. Os autores citam como exemplo uma pesquisa que foi proposta por um instituto de pesquisas urbano, sobre moradia. Nesta situao, a negociao com o grupo aborgine convidado a fornecer informaes, resultou em mudana no planejamento da pesquisa, os objetivos foram redefinidos. E se tornaram mais concretos, imediatos e teis. Alm disso, os pesquisadores incluram a distribuio de kits para jardinagem aos que responderem ao survey. Estas medidas prticas

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visam atender s necessidades identificadas. Os autores consideram que este processo pode aumentar a relevncia e a qualidade da pesquisa. 2. Atender s necessidades imediatas. importante que o pesquisador no apenas identifique o problema e v embora. importante que aloquem verba no oramento da pesquisa para atender necessidades imediatas da comunidade pesquisada. Estes autores denominam de abordagem dos surveys ticos. O mtodo de acessar as necessidades no pode se tornar uma desculpa para evitar os problemas reais. 3. Mtodos. As pesquisas ruins no podem ajudar ningum, ainda que tenham aprovao tica. As pesquisas qualitativas em reas remotas colocam desafios metodolgicos. difcil garantir a validade dos dados se o pesquisador no est familiarizado com a linguagem e a cultura. No apenas uma questo de contratar um intrprete ou pessoas para fazer transcries, ou ainda a preocupao no se restringe apenas a no ofender as pessoas. O ponto central que a cultura informa o contexto para interpretar os dados. A possibilidade de generalizao precisa ser considerada ao selecionar os campos de pesquisa, bem como os informantes. Os campos de pesquisa devem ser representativos da diversidade lingstica, cultural, geogrfica e demogrfica. A seleo dos informantes precisa ter um cuidado especial com o sistema de parentesco, indicadores demogrficos padro, bem como fatores como o cristianismo e o uso de substncias. 4. Questes culturais. O pesquisador carrega consigo sua cultura. Assim, importante ter em mente que os conceitos ocidentais de eficincia e a tica protestante do trabalho, no so valores universais. 5. Conceito de tempo. Os pesquisados podem no exercer atividades remuneradas, mas estar envolvidos com atividades como cuidar de familiares ou outras ocupaes, como danar. A agenda deles pode estar cheia com compromissos desta natureza e cabe ao pesquisador respeitar o tempo que os pesquisados se dispem a oferecer para a pesquisa, respeitando as prioridades estabelecidas pelos informantes. 6. confiabilidade e anonimato. Como estas comunidades costumam ser pequenas, onde todos se conhecem, preservar a privacidade, a confidencialidade e o anonimato coloca questes prticas. Os questionrios devem ser identificados apenas por nmeros, e a relao que permite associar o nmero ao informante deve ser guardada longe dos questionrios. Se as entrevistas so transcritas em computadores, o nome tambm deve ser substitudo por nmeros. O pesquisador precisa informar os informantes dos cuidados que adota para proteger o anonimato dos participantes. 7. Apresentao dos resultados para a comunidade. razovel que a comunidade deseje conhecer os resultados da pesquisa imediatamente. Os autores sugerem que os pesquisadores preparem relatrios sintticos, ainda que preliminares e entreguem imediatamente aps o trmino da pesquisa na comunidade e para os servios de sade. No tico que o pesquisador envie um relatrio acadmico, seis meses aps o trmino da pesquisa, momento em que busca aprovao para publicao. 8. sobre a propriedade dos dados. Muitas diretrizes sobre tica em pesquisa em comunidades aborgines afirmam que o material da pesquisa e os dados continuam pertencendo comunidade. Muitas organizaes aborgines no consideram que o pesquisador tem automaticamente o direito de publicar os resultados. Observaes: Documentos sobre tica em pesquisa a que se refere: Report of National workshop on ethics of research in Aboriginal health. In: Guidelines on Ethical Matters in Aboriginal and Torres Strait Islander Research. Canberra: National Health and Medical Research Council, 1991.

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