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Musicoterapia en Educación Especial - Espectro autista

Apoyo teórico para el seminario Del 5 de septiembre de 2009. La Plata

Lic. Musicoterapeuta: Cora Leivinson

1

1.

A modo de Introducción

(Comenzaré ofreciéndoles un artículo que fue presentado en las VII Jornadas de AMURA BS.AS. 1997 y publicado en las Actas de las Primeras Jornadas de Autismo Infantil de APADEA filial Mendoza, 1999. Actualmente se puede leer en la biblioteca de la página www.centrobenenzon.com )

2. ¿MUSICOTERAPIA PARA AUTISMO O MUSICOTERAPIA PARA

SER HUMANO?

Desde una concepción de las patologías como tipos de “organizaciones psicobiológicas diferentes” 1 y no como “desorganizaciones de la normalidad”, encontramos desde nuestro trabajo cotidiano con niños autistas o que padecen trastornos generalizados del desarrollo, que desde el hacer musicoterapéutico aportamos una escucha también diferente:

intercambio de sonidos y silencios;

estereotipias transformadas en juego en la repetición;

espejo de movimientos, referente último de la presencia del otro;

espera paciente de tiempos en búsqueda del “tempo” y “pulso” personales;

permiso de exploraciones espaciales sonorizando objetos e incorporando sensaciones;

contención cuerpo a cuerpo, delimitante de espacios personales

Realizamos una permanente búsqueda de la estructura sonoro-témporo-corpo- espacial de ese niño que se nos presenta como “desconectado”, ausente en su presencia, rítmico en sus rituales, en sus estereotipias, o en sus acúfenos, melódico en sus ecolalias y en sus gritos, armónico en sus desarmonías

(Quizás suenen o resuenen estos párrafos como mera literatura, un intento más de agregarle magia poética a una realidad patética que encontramos cotidianamente en nuestros consultorios.)

Como artistas intentamos brindar un ámbito donde el niño encuentre un equilibrio entre el respeto por su accionar y la posibilidad de creación. Como terapeutas tratamos que este ámbito respete estructuras básicas que le ofrezcan la seguridad necesaria para sus nuevos aprendizajes respecto de la relación con los objetos, las personas y consigo mismo.

Se establece así un vínculo, desde el cual se irá aportando al proceso terapéutico basándonos fundamentalmente en la comunicación.

En instituciones es factible encontrar niños con cuadros neurológicos complejos, en los cuales, la “desconexión” y las conductas autísticas son un componente más:

Síndrome de Rett, Síndrome de West, Parálisis Cerebrales, secuela de Rubéola congénita, Esclerosis Tuberosa, secuela de Citomegalovirus, Síndromes convulsivos de diferentes tipos, hipoacúsicos, etc

1 Julián de Ajuriaguerra, 1978 “Manual de Psiquiatría Infantil Ed. Toray Mason

Desde la Musicoterapia no evaluamos un diagnóstico sino cómo ese ser humano, rotulado de determinada manera se relaciona con el sonido y sus parámetros, cómo se expresa motrizmente, cómo utiliza su voz y es capaz de imitar ya sea con o sin objetos acciones sonoras o corporales.

En ocasiones las imitaciones son pequeñas acciones asincrónicas o diferidas; otras veces aparecen como mera expresión del reflejo cócleo recurrencial, sin embargo indican cierto nivel de conexión y cuál será el umbral comunicacional.

Hay sesiones que comienzan con actitud indiferente por parte del Musicoterapeuta, otras en las que se imitan llantos o gemidos característicos; a veces el diálogo se establece desde el movimiento, otras reforzando la magia de ausencias y presencias detrás de una cortina o dentro de una gran caja.

Los juegos sonoros que se realizan se basan generalmente en las estereotipias motoras que trae el niño, trasladándolas a un tambor, una flauta o una guitarra, brindándole otra utilidad al gesto, y motivando un cambio cualitativo en la relación con los objetos. Ya no será el gesto como descarga o autoestimulación sino el gesto en función de obtener algo placentero de un objeto determinado.

Cada niño es un pot-pourri sorpresivo de movimientos, miradas furtivas, descargas rítmicas. Nos desafían en una búsqueda permanente de recursos comunicacionales y en consecuencia, a desarrollar al máximo nuestra capacidad creadora.

Es difícil establecer constantes de respuestas relacionadas con determinados estímulos sonoros, sin embargo conociendo a fondo a cada niño podemos inferir que ciertas pautas pueden ser generales y son aquellas que se refieren a intensidad del sonido y altura. Sin embargo estas pautas no pueden ser generalizadas si el niño no está en una situación de juego altamente placentera en la cual no necesite desplegar sus conductas defensivas debido a alguna pequeñísima señal de posible inseguridad.

Es frecuente encontrar niños que tapan sus oídos defendiéndose del “habla” y sin embargo luego es posible hallarlos apoyados en altavoces de un equipo de sonido a máxima intensidad.

Para el Musicoterapeuta poder situarse en la escucha del niño, implica anticipar reacciones de aislamiento, abarcando lo que suena dentro y fuera del consultorio; es una escucha que intenta dominar el tiempo y el espacio, ya que hay ocasiones que en la calle o en la sala de espera, o en otra habitación de la casa suceden escenas que invaden el contexto y modifican la escena que se actúa con el niño.

Concluyendo agregaré que los Musicoterapeutas no actuamos de maneras diferentes ante diferentes “organizaciones psicobiológicas”, ya que las relaciones se dan entre un Sujeto, un Musicoterapeuta y objetos sonoros, o no, que entrarán en juego, componiendo su propia obra y con las reglas dadas por cada sujeto en cada situación.

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Basándonos en conceptos vertidos desde la Neuropsicología conocemos la preponderancia del hemisferio cerebral derecho en la recepción de los estímulos musicales, en lo que hace a los aspectos melódico y armónico, ya que es el hemisferio que capta al mundo de manera integral. Por otro lado conocemos que en las personas con autismo encontramos un tipo de pensamiento con serias dificultades para el análisis y la comprensión de los “tempos” ya sean mentales o naturales del mundo que los rodea, lo que se corresponde con la actividad principal del hemisferio izquierdo.

Podríamos inferir entonces que esa predilección especial por las experiencias sonoras que tienen los niños que padecen autismo, puede estar relacionada con una mayor dificultad para comprender el ritmo del lenguaje o de la música misma, sin embargo cuando prevalece la melodía y la armonía en el hecho musical, encontrarían una especie de vibración al unísono consigo mismos, que los “salva” aparentemente, de tener que decodificar intelectualmente el mensaje sonoro que reciben, ya que solo necesitan una decodificación más primitiva, que se produce en el nivel de la sustancia reticular y los núcleos de la base, donde está demostrado que se registran las emociones.

El cuerpo humano recubierto por la piel, es en primera instancia, tacto, ya que es el

primer órgano en la formación embrionaria. La sensibilidad compleja (táctil, térmica y

álgica) permanece mucho tiempo difusa e indiferenciada en el niño pequeño, estando

en estrecha conexión con los otros órganos de los sentidos (oído, vista, olfato y gusto)

y con la sensibilidad kinestésica y del equilibrio, es decir que la piel reacciona a

estímulos de naturaleza diferente (no puede rechazar una señal vibrotáctil o electrotáctil: no puede cerrar los ojos o la boca ni taparse las orejas ni la nariz).

Esta indiferenciación de vibraciones que el ser humano percibe desde antes de nacer parece ser que se mantiene como tal a lo largo de la primera infancia del niño que nace con autismo, siendo estas personas sensibles a las sutiles variaciones acústicas o a los fenómenos vibratorios del ambiente.

El espacio sonoro es el primer espacio psíquico y existe desde el estado gestacional:

está compuesto por los ruidos exteriores cuando son bruscos o fuertes, gorgoritmos desde el interior 2 , los propios gritos en el nacimiento y luego el hambre, el dolor, la

cólera, todo esto acompañado de una imagen motriz activa. Sobre este fondo de ruidos puede elevarse “una melodía” hecha de sonidos ricos en armónicos: la voz

humana, hablada o cantada, con sus inflexiones y sus variantes, que si son consideradas características de una individualidad y reconocidas fehacientemente por

el bebé normal al nacer, para el niño autista son solo eso: la melodía del lenguaje, y

quizás sea lo único que es capaz de registrar y decodificar, sin llegar a comprender su

significado real, sino simplemente su sonar, sin significación intelectual, pero sí emocional.

Estas primitivas sensaciones sonoras están en estrecha relación con las primeras experiencias propioceptivas de balanceo, de contracción y de relajación, ritmos primigenios de la actividad del futuro bebé. Experiencias también relacionadas con conductas instintivas de defensa y protección que se prolongarán al nacer. En la primera comunicación madre bebé los cambios de tono muscular serán el código que conjuntamente con la voz ayudarán al niño a reconocer a esa mujer de la cual salió al mundo aéreo. Sin embargo en el autista, los balanceos, quedarán afianzados como

2 Dr. Rodolfo Cácuri. 1998 revista ASAM

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mera autoestimulación propioceptiva, recuerdo primigenio del inicio del accionar motriz.

El código empleado en esta transmisión tónico afectiva es la variación rítmica.

Durante la gestación se ha ido estructurando lo que podemos llamar el analizador rítmico, 3 a partir de los latidos cardíacos y las variaciones del ritmo respiratorio de la

madre. Las variaciones en el tono en general se producen a través de las variaciones que el ritmo determina sobre el aparato vestibular (mecimiento).

Las causas genéticas que modifican la migración neuronal en determinado momento del desarrollo de ese niño que luego se nos presentará como autista, no cambian la situación de estar ante un ser humano con serias dificultades de comunicación con su medio y con serias dificultades para comprender lo que le sucede a él y a las personas que lo rodean. Entendemos que debemos brindar productos culturales humanos para su desarrollo, teniendo en cuenta la teoría de la plasticidad cerebral y la influencia de la cultura en el proceso básico del aprendizaje.

La música es un hecho inherente al ser humano, es expresión de emociones y sensaciones, recrea los sonidos de la naturaleza, y los combina con exclusivo efecto expresivo, desprovista de intelectualidad.

La Musicoterapia surge entonces como una terapia más, pero desde la cual se intentará una conexión con el universo de las emociones y los afectos.

Los musicoterapeutas “jugamos” con las vibraciones, estimulamos la percepción a través de la piel, del movimiento de aire recibido por el analizador auditivo como sonido, con sus timbres, sus intervalos sus ritmos, etc. Los objetos intermediarios

(instrumentos musicales o fuentes sonoras en general) le permiten a la persona autista una relación exenta de pánico y le brindan un marco de seguridad afectiva que surge

de la propia actividad lúdico-sonora en pos del desarrollo de la intersubjetividad.

El juego sonoro no-verbal, o el canto utilizado sin contenido semántico, pueden brindar

un modelo expresivo donde de alguna manera cabe la anticipación y el colocarse en el

lugar del otro para poder continuar con la experiencia sonoro-musical planteada.

Y para

individuos, ricos en subjetividad y más ricos en su individualidad:

concluir:

los

musicoterapeutas

nos

conectamos

con

sujetos,

personas

Un sujeto, con su cuerpo y con su voz. Un sujeto, con sus resonancias. Un sujeto, con su historia y su presente. Un sujeto, con sus espacios y sus distancias. Un sujeto, con sus presencias y sus ausencias. Un sujeto, con sus silencios y sus ritmos. Un sujeto, con su identidad de actuante. Un sujeto que es principalmente un Ser Humano.”

3 Henri Wallon, varias obras.

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I Actualización teórica acerca de la etiología y diagnóstico del autismo infantil

Definición:

¿Qué es una patología? Nos referiremos a Julián de Ajuriaguerra quien en su Manual de Psiquiatría Infantil nos afirma que las patologías serían tipos de “organizaciones psicobiológicas diferentes” 4 y no “desorganizaciones de la normalidad”, es decir que el ser humano al que se le diagnostique una patología determinada, tendrá características especiales establecidas por el tipo de organización que manifiesta esa patología y no por relacionarlo con ”la normalidad” en función de una comparación constante que a lo único que nos llevaría es a un mayor aislamiento de esa persona puesto que siempre estaríamos viendo sus falencias y no sus potenciales.

¿A qué llamamos Autismo infantil? Planteado de este modo, comenzaremos por ver la definición de Autismo Infantil extraída del DSMIV que es el Manual de Enfermedades Mentales aprobado por la organización Mundial de la Salud, y al cual se refieren todos los profesionales de la salud del mundo cuando deben hacer un diagnóstico basándose en la sintomatología que presenta una persona.

El DSM-IV describe una clase de desórdenes denominada trastornos generalizados del desarrollo” bajo las cuales se encuentran cinco categorías diagnósticas:

Trastorno autista

Trastorno de Asperger

Trastorno generalizado del desarrollo no específico (TGD-NE)

Trastorno desintegrativo infantil

Trastorno de NET (existen ya discusiones a cerca si se lo debe considerar aún un TGD)

Noten que no existe un diagnóstico particular de “TGD". Ésta ha sido una fuente de gran confusión, ya que la etiqueta TGD se trata regularmente y se aplica a niños. Pero, de hecho, TGD es simplemente el paraguas bajo el cual se incluyen los cinco trastornos mencionados anteriormente.

¿A qué llamamos espectro autista? Es útil entender la relación que tienen entre sí los cinco trastornos. En un trabajo de 1997 patrocinado por los departamentos de educación de California y servicios del desarrollo, que apuntaban hacia mejores prácticas en el campo del autismo, los autores utilizaron el término “trastornos de espectro autista”(en inglés, ”autistic spectrum disorders” ASD) para referirse a los cinco trastornos clasificados en el DSM-IV:

El término “espectro", usado en el contexto de ASD, sugiere un conjunto de características o actividades relacionadas entre ellas. Los trastornos de espectro autista (EA) implican una clase de trastornos del desarrollo que están relacionados y que se superponen pero que son clínicamente distintos y se diagnostican de forma independiente. Estos trastornos se superponen de forma que comparten una parte de sus rasgos clínicos.

4 Julián de Ajuriaguerra, 1978 Manual de Psiquiatría Infantil. Barc. Toray Mason

5

Se asume que con una evaluación cuidadosa, los trastornos generalizados del desarrollo se pueden diagnosticar diferencialmente". 5 (Del libro ”Best practices for designing and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, pg. 17").

El término ASD (TGD) hace ver con más claridad que los cinco trastornos generalizados del desarrollo comparten importantes aspectos similares, a pesar de ciertas diferencias en el área afectada (p.e., lenguaje, cognitiva, etc.) o en el grado relativo del daño (p.e. leve o severo). Sin embargo, un denominador común importante a través de los TGD es la presencia de

una

alteración

significativa

relacionarse con los demás.

en

la

habilidad

del

niño

para

Esta alteración, que puede estar presente en distintos niveles de intensidad, tiene implicaciones importantes en la habilidad del niño para aprender sobre el medio ambiente.

¿Cómo diagnosticamos el espectro autista? Criterios diagnósticos A continuación les presento los criterios diagnósticos para

el trastorno autista,

el trastorno de Asperger y

trastorno generalizado del desarrollo no específico (TGD-NE), según el DSM-

IV.

el trastorno de Rett y el trastorno desintegrativo infantil son muy inusuales y no se discutirán aquí. Los criterios diagnósticos proporcionan un mapa para la comprensión de las semejanzas y diferencias entre estos tres trastornos de espectro autista (ASD en inglés o TGD en castellano).

Trastorno Autista. Se ha referido al trastorno autista como simplemente ”Autismo", “autismo clásico", ”autismo infantil” y ”el autismo de Kanner". Todos ellos son lo mismo. No hay categorías diagnósticas formales para los términos populares autismo “leve", ”moderado” y ”profundo". Más bien, estos términos probablemente se hayan originado a partir de un instrumento evaluativo muy utilizado que se llama la “Escala de Clasificación del Autismo Infantil”, (en inglés Childhood Autism Rating Scale, CARS) que divide a los niños en dos categorías “leve a moderado” “profundo".

Muchos niños que se categorizan inicialmente como

”profundamente”

afectados por el autismo, llegan a quedarse “levemente” afectados después del

tratamiento adecuado.

Tampoco hay una categoría diagnóstica, ni una definición comúnmente aceptada, para la etiqueta de autismo de “alto funcionamiento” Estos son los criterios diagnósticos para el trastorno Autista, según el DSMIV.

5 (Del libro”Best practices for designing and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, pg. 17").

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A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1) y uno de

(2) y de (3): 6

(1) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

(a) Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como

son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.

(b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, adecuadas al nivel de

desarrollo. (c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p.ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés)

(d) falta de reciprocidad social o emocional.

(2) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:

(a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de

intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).

(b) En sujetos con habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar

o mantener una conversación con otros.

(c)

Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico

(d)

Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social

propio del nivel de desarrollo.

(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades, restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:

(a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de

interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.

(b)

Adhesión

funcionales.

aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no

(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las

manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)

(d) preocupación persistente por partes de objetos.

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas,

que aparece antes de los 3 años de edad:

1) Interacción social 2) Lenguaje utilizado en la comunicación social

3) Juego simbólico o imaginativo

C. El trastorno no se explica mejor en la presencia de un trastorno de Rett o de un

trastorno desintegrativo infantil. Si no se encuentran criterios para el trastorno Autista y el niño tiene características Autistas, se puede utilizar la etiqueta diagnóstica de TGD-NE.

6 DSM IV.

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¿Qué es el trastorno de Asperger?.

(Es oportuno en este capítulo hacer una breve reseña histórica para poder apreciar mejor las controversias científicas ante el síndrome de Asperger. Para ello haremos referencia a un artículo de Uta Frith que data de 1998.

“El término autismo tiene una historia atípica. Fue originalmente acuñada por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia, el aislamiento social. Autismo quiere decir literalmente “retirada a uno mismo” lo que parece describir el desapego activo que afectaba a algunos de sus pacientes.

En 1940 cuando Leo Kanner en América y Hans Asperger en Austria comenzaron a identificar la existencia del autismo separadamente atribuyeron a este término lo que ellos sintieron que describía lo que estaban viendo en los

niños que trataban. En el caso de Kanner él comenzó desde la premisa de que esos niños estaban experimentando una esquizofrenia infantil, aunque era consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia y usó la frase autismo infantil para describir la condición. En el caso de Hans Asperger, él identificó un trastorno de la personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil, pero sentía que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. Su perspicaz identificación del autismo fue extraordinariamente adelantada para su tiempo considerando que

él estaba entre las primeras personas que señalaron esa condición

de los pacientes psiquiátricos, los niños con autismo no presentan una desintegración de la personalidad. No son psicóticos, en cambio presentan un

mayor o menor grado de psicopatología.

A diferencia

El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra. El término autismo infantil llegó a ser ampliamente utilizado en los años 50y 60 en el mundo de habla inglesa el trabajo de Hans Asperger fue prácticamente ignorado. Sin embargo en Europa tuvo gran influencia sobre la psiquiatría infantil.

No sabemos si Kanner era consciente del trabajo de Asperger, pero sí sabemos que Asperger año más tarde leyó acerca de los trabajos de Kanner. Argumentó entonces con poca convicción que ellos habían identificado síndromes separados pero de grandes coincidencias. Otros académicos comenzaron a argumentar que el autismo de Asperger y el de Kanner eran el mismo síndrome. Judith Gould y Lorna Wing en sus estudios en Camberwell en los años 70 llegaron a la conclusión de que existe un *continuo autista* En 1981 Lorna Wing usó la frase Síndrome de Asperger en una investigación para definir un subgrupo de pacientes que ella estaba estudiando. El término llegó a ser usado en forma amplia en el mundo de habla inglesa. Algunos profesionales consideran que el síndrome de Asperger es un diagnóstico más aceptable desde el punto de vista de los padres. Argumentan que hay un estigma social respecto del autismo que no lo tiene el Asperger.”

Los niños con el trastorno de Asperger algunas veces son mal etiquetados como si tuvieran autismo de “alto funcionamiento", porque sus habilidades lingüísticas y cognitivas son generalmente mejores que en niños con el trastorno de autismo. Esto ejemplifica el problema con el término tan impreciso de “autismo de alto funcionamiento", ya que habitualmente se utiliza para describir a individuos que provienen de categorías diagnósticas totalmente separadas.

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Podríamos concluir que las diferencias principales entre el Asperger y el Autismo de Alto Rendimiento radica en

la torpeza motriz del primero y

el retraso significativo en la adquisición del lenguaje en el segundo.

Ambos pueden tener una inteligencia normal o superior a la media.

Criterios diagnósticos para el Trastorno de Asperger según el DSMIV

A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de

las siguientes características:

1) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, postura corporales y gestos reguladores de la interacción social. 2) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto. 3) ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés). 4) ausencia de reciprocidad social o emocional.

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

1) preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo. 2) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales. 3) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo. 4) preocupación persistente por partes del cuerpo.

C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad

social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2

años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases

comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del

desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente

durante la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni

esquizofrenia.

¿Qué es el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado?

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A menudo se refiere incorrectamente al TGD-NE como simplemente “TGD” y a veces como autismo atípico. En cierto modo, el TGD-NE es un diagnóstico “incompleto” que se aplica cuando un niño no reúne todos los criterios diagnósticos de uno u otro desorden generalizado del desarrollo. Según el manual “Handbook of Autism and Pervasive Developmental disorders” (citado anteriormente, pag. 128) puede ser difícil distinguir fielmente un TGD-NE del trastorno de Asperger”.

Los criterios actuales ofrecen muy pocas indicaciones para separar el TGD-NE del trastorno de Asperger. La ausencia de estándares mensurables y de puntos de corte específicos que definan los niveles del problema dentro de los distintos dominios es particularmente problemático.

Criterios diagnósticos para TGD-NE:

Esta categoría debe utilizarse cuando existe una alteración grave y generalizada del desarrollo de la interacción social recíproca o de las habilidades de comunicación no verbal, o cuando hay comportamientos, intereses y actividades estereotipadas, pero no se cumplen los criterios de un trastorno generalizado del desarrollo específico: esquizofrenia, trastorno esquizotípico de la personalidad o trastorno de la personalidad por evitación.

Por ejemplo, esta categoría incluye el “autismo atípico": casos que no cumplen los criterios de trastorno autista por una edad de inicio posterior, una sintomatología atípica o una sintomatología subliminal, o por todos estos hechos a la vez.

Como señala Mendizábal (2001) uno de los factores centrales que influyen en la dificultad de detección de las personas con trastornos del espectro de autismo es el desconocimiento que existe en la actualidad sobre estos trastornos.

El autismo es un trastorno con una base orgánica aún por determinar y originado por numerosas causas biológicas, en el que se altera conjuntamente el desarrollo de varios procesos psicológicos. Esta alteración se manifiesta en formas muy heterogéneas. La ausencia actual de marcadores biológicos claros en autismo, nos obliga a definir conductualmente un trastorno muy heterogéneo, lo que dificulta no solo el diagnóstico, sino también la verdadera comprensión del trastorno y de los procesos psicológicos alterados de base.

Ejemplos de estas dificultades podemos encontrarlos en el síndrome de Asperger o el síndrome de Rett, cuyas definiciones se encuentran en un momento de cambio. El síndrome de Asperger fue incluido como entidad diagnóstica separada del autismo en la DSM IV (1994). Desde ese año se han publicado numerosos estudios que desafían los criterios diagnósticos establecidos (Howlin, 2003; Ozonoff et al., 2000).

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Igualmente, hechos que no ofrecían discusión en lo referente al diagnóstico del síndrome de Rett, como era su existencia únicamente en niñas, empiezan a ser cuestionados (Kerr, 2002). 7

¿Qué incidencia epidemiológica existe? El número de casos de autismo está aumentando en los países desarrollados. 8 Los estudios realizados durante los últimos diez años indican, sin ningún género de dudas, que la prevalencia del trastorno del espectro autista es cada vez mayor.

Se han analizado diversas hipótesis sobre cuál es la razón de esta cifra más elevada de casos identificados. Todo parece indicar que:

la explicación probablemente más acertada es que los cambios en la nomenclatura y criterios de definición de caso (definición del autismo y los trastornos del espectro autista), así como el diseño de los estudios, podrían explicar en gran parte de las diferencias encontradas.

Sin embargo, no todo este aparente incremento puede ser explicado por la presencia de estos hechos, es necesario confirmar la existencia, o no, de una epidemia real de trastornos del espectro autista desarrollando programas poblacionales de vigilancia y seguimiento que nos permitan estimar el incremento de la incidencia.

Sean cuales sean las causas, la alta cifra de prevalencia implica que el autismo es una verdadera crisis de salud, social y económica que se alarga en el tiempo, incrementando los costes si no se aplica un tratamiento eficaz.

El proceso diagnóstico requiere un alto nivel de especialización de los profesionales y un equipo multidisciplinar. Debe dar lugar a orientaciones concretas de tratamiento e incluir apoyo a las familias.

Dada la diversidad de patologías asociadas al autismo, que implica una alta y variada tasa de comorbilidad, así como la falta de límites claros entre los trastornos del espectro autista y algunos de los trastornos comórbidos, el diagnóstico de TEA es un proceso complejo, que requiere, además de un diagnóstico diferencial, la valoración de comorbilidades y la exclusión de afectaciones genéticas, neurológicas o médicas que explicaría el cuadro clínico.

7 Mendizábal, F.J. (2001) Cuanto antes mejor: detección y atención temprana en de los trastornos del espectro autista. En: El Autismo y su Proyección

de Futuro. V Encuentro sobre Autismo. Jornadas Internacionales. Burgos: Comercial Sagrado, S.A

(Centro de Psicología Aplicada. Universidad Autónoma de Madrid). equipo.iridia@lycos.es 8 Detección y diagnostico de trastornos del espectro autista Salamanca, 16-18 de Junio de 2005 Curso Extraordinario Reconocido de Interés Sanitario Conclusiones Grupo de Estudios de Trastornos del Espectro Autista*

Citado por Equipo IRIDIA. Programa APUNTATE

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¿Qué podemos hacer desde la Musicoterapia?

II Detección de los primeros síntomas: colaboración de la

Musicoterapia en el diagnostico del autismo.

Cuando nos lega al consultorio un niño con presunción de alguna patología neurológica o conductual, debemos realizar una evaluación que en definitiva nos llevarla a colaborar con el equipo interdisciplinario en un diagnostico diferencial de autismo. Es posible que este listado de síntomas sea descrito por los padres del niño

Del nacimiento a los 18 meses.

Muestra desinterés por los padres o los cuidadores. El bebé no mira a los ojos, ni sonríe.

El niño llora constantemente o no llora por nada.

Aparecen movimientos repetitivos de balanceo de manos. En algunos casos el bebé se golpea la cabeza contra la cuna.

Se niega a comer. Pueden aparecer problemas en el sueño.

Parece sordo. Aunque en realidad no lo es.

Falta de desarrollo en las pautas de comunicación previas a la adquisición del lenguaje.

De los 18 meses a los 4 o 5 años

Alteraciones del lenguaje o incapacidad absoluta para poder hablar.

Ansiedad o excitación excesiva.

Gran dificultad para afrontar pequeños cambios.

Se mantienen los movimientos repetitivos de manos, cabeza y cuerpo.

Les cuesta ser autónomos. Hay que ayudarles a vestirse y a controlar esfínteres.

Con frecuencia se autoagreden o heteroagreden.

Presentan gran desinterés por el juego, la simbolización y la imitación.

Grandes dificultades en la relación social.

Después de los 4 o 5 años:

Los símbolos siguen suponiendo una dificultad para los adolescentes y adultos autistas.

Persisten las alteraciones del lenguaje.

La persona tiende al aislamiento y sufre grandes trabas para entrar en contacto con su entorno.

III Algunas teorías que estudian el trastorno Autista

Consideraciones de Ángel Rivière:

Me tomaré la licencia para introducir algunas apreciaciones sobre el Autismo Infantil del psicólogo español Ángel Rivère, estudioso de la Teoría de la Mente, que creo ha aclarado bastante algunos aspectos acerca de la “organización psicobiológica” del autismo (aunque él no lo explicitaba de este modo, la síntesis de teorías y posturas científicas es responsabilidad mía).

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Los siguientes párrafos están extraídos de su trabajo publicado por APNA Madrid. (aún muy actual en su concepción) en 1998. “Nuevas aproximaciones para el tratamiento del Autismo infantil”.

“Cada vez que una familia se encuentra ante esa trágica peculiaridad del desarrollo humano a la que damos el nombre de Autismo, o que un profesional se enfrenta a la desconcertante exigencia de reconstruir, en lo posible, el rompecabezas del desarrollo de una persona autista…cada vez que sucede que el autismo cubre a un niño con sus blancos copos de silencio, tiene lugar el comienzo de una larga historia, atormentada, y conmovedora. En nuestro estado actual de conocimientos desafortunadamente no podemos lograr nunca que la historia termine en un final totalmente feliz. Hasta en los casos de mejor evolución el autismo traza una larga sombra inevitable en el desarrollo humano.” …”En los últimos veinte años, los avances terapéuticos en autismo han sido importantes, por mucho que el autismo siga siendo-como lo definió John Wing, el Everest de la psicopatología infantil, el monte más alto y difícil de escalar. Es un fenómeno comparable al del gigantesco cataclismo geológico que dio lugar a la montaña más alta, el autismo produce un cataclismo evolutivo que aún no puede ser coronado y vencido del todo en la lucha tormentosa por superarlo.” …”las diferentes observaciones de los sentimientos propios, proporcionadas por clínicos, familiares e investigadores del autismo, muestran similitudes sorprendentes: palabras que hacen referencia a campos semánticos se articulan en torno a conceptos como cierre, opacidad, fortaleza, desconcierto, impotencia, soledad, silencio… En el caso de la forma clásica del autismo, el síndrome de Kanner, las primeras descripciones ya registraban la vivencia de compartir físicamente la presencia con alguien que sin embargo está solo en un sentido muy radical. Está mentalmente solo, en un sentido profundo, aún estando físicamente en compañía. Decía Kanner: El trastorno predominante, patognomónico, fundamental es la incapacidad del niño de relacionarse de forma normal con las personas y las situaciones desde el comienzo de la vida…actúan como hipnotizados…desde el comienzo hay una extremada soledad autista que, se refleja en la tendencia a desatender, ignorar, excluir, siempre que ello es posible , todo contacto físico directo, cualquier ruido o movimiento que amenace con romper su soledad, son tratados por el niño como si no existieran, o lo viven como angustiantes interferencias dolorosas. (Kanner 1943, p 33) Hans Asperger también destacaba que el trastorno da lugar dificultades graves y características de integración social. En muchos casos, los problemas sociales son tan profundos que ensombrecen todo lo demás. (Asperger 1944, p 76).

Hace referencia también Rivière que a partir de las filmaciones caseras del seguimiento del desarrollo de los bebés, que surgió la facilidad, en los últimos años, para el estudio del Autismo, ya que oportunamente un gran números de casos en los que se demostró haber desarrollado autismo, estas filmaciones sirvieron para completar las anamnesis:

“La mayoría de estas cintas presentan un desarrollo prototípico, y muy semejantes en los diferentes casos. La historia de un desarrollo aparentemente normal en sus inicios, y en especial en la fase a la que se denomina período “perlocutivo”, y que cubre los primeros nueve meses de vida. La ausencia luego, en el período llamado “elocutivo” de conductas intencionales de comunicación, en la época en que éstas suelen aparecer en los niños normales,

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entre los nueve meses y los dieciocho meses, en que aún no es, sin embargo, apreciable una patología marcada del desarrollo. Después hacia los 18 meses el cataclismo evolutivo, la impresión inolvidable de que el niño “se va”. …la conducta del niño ofrece además una especial impredictibilidad, como si no estuviera regulada por contingencias del mundo externo.

Así llega a una primera definición de autismo:

Es autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas e impredecibles. Aquella persona que vive como ausentes mentalmente ausentes- a las personas presentes y que, por todo ello, se siente incompetente para predecir, controlar y regular su conducta por medio de la comunicación.

Y podemos precisar entonces una definición más académica:

Es autista aquella persona a la que algún accidente de la naturaleza ( genético, infeccioso, metabólico, etc) ha prohibido el acceso intersubjetivo al mundo interno de otras personas. Aquel para el cual los otros- y probablemente el “sí mismo”- son puertas cerradas.

Etiopatogenia

Kanner( 1943) y Asperger (1944) adelantándose genialmente a las hipótesis más actuales sobre la etiología mas frecuente del autismo, sugerían un orden prenatal y genético. Basándose en la similitud de rituales e invariancias rígidas de las personas autistas.

Sin embargo a lo largo de la historia de la psicología y la medicina, fueron muy diversas las hipótesis respeto de la etiopatogenia, atribuyéndosele más importancia a los efectos del ambiente que a causas generadas internamente en la constitución del propio individuo.

En realidad el proceso es inverso y es el niño autista quien va a determinar un tipo de sistema familiar, ya que lo altera y perturba,…

Confluencia

musicoterapéutico.

de

la

concepción

de

Rivière

acerca

del

autismo

y

un

enfoque

“La actividad terapéutica, del autismo o de cualquier otra fuente del sufrimiento humano, sólo tiene sentido desde el momento en que, en tanto que humanos, sentimos que nada de lo humano nos es ajeno. Es esa intersubjetividad la que nos impide aceptar con indiferencia el sufrimiento humano o la soledad autista. Y en tanto que es ella la fuente de nuestros esfuerzos y reflexiones, nos obliga a asumir que lo que queremos cambiar es la experiencia interna de la persona autista. No sólo su maquinaria biológica ni, menos aún, sólo sus meros síntomas comportamentales.”

Los musicoterapeutas utilizamos la música como lenguaje, como una herramienta para llegar a comunicar a otras personas lo que sentimos, lo que intuimos, y lo que a nuestra vez estamos escuchando. Funcionamos como eco y espejo

14

sonoro, que refleja y devuelve una imagen humana tal cual es, en su plena expresión, ya que la música es un hecho eminentemente humano.

El producto musical surgido del intercambio del paciente con el musicoterapeuta, tiene reglas particulares, impresas por esas dos personas que interactúan, de manera determinada y no predeterminada, es un fluir sonoro libre resultante de las intenciones personales de ambos, unidos por un vínculo humano de respeto a los tiempos y creatividad del otro.

Se nos podrá criticar muchas veces que no se producen cambios inmediatos de conductas, sin embargo podemos afirmar que en un proceso en el tiempo, esos cambios se irán produciendo, quizás no en forma muy visible (hacia fuera), pero de hecho apuntamos a esa “humanización” de la persona, a la que se refiere Rivière, humanización basada en el proceso creativo, expresivo, afectivo, en la capacidad de gesticular con una intención determinada, de sonreír, de entristecerse y hacerlo junto con otro, en un proceso intersubjetivo y lúdico.

Teoría Interpersonal de Hobson

Volviendo a las teorías que intentan encontrar la etiología del trastorno autista, cabe citar también la teoría Interpersonal de Hobson quien considera que en el trastorno autista habría una capacidad psicológica primaria alterada.

Según Hobson y colaboradores el motor primario para el desarrollo de las capacidades fundamentales de las personas es la interacción con los demás.

De esta forma, a través de los primeros intercambios emocionales los bebés comienzan a sentir en ellos las emociones procedentes de su interlocutor, y por lo tanto van construyendo las herramientas necesarias para poder aprender de una forma gradual, y a través de los demás, aspectos de ellos mismos y del mundo que les rodea.

Hobson 9 nos aclara que lo que sucede en el niño con autismo es una limitación en su forma de percibir y sentir las experiencias de los demás durante los primeros episodios cara-a-cara o cara-a-cara con referencia a un evento u objeto. Lo que esto significa no es que los niños con autismo no sean capaces de sonreír o de sentir cosas, sino que las emociones intercambiadas durante estos primeros años de vida son percibidas de forma distinta a lo que pudiera sentir un niño sin autismo. Hobson denomina a este proceso de percibir la perspectiva emocional del otro sobre uno mismo, y responder acorde a esto, el proceso de identificación, que en términos generales tiene que ver con la capacidad humana de “conmoverse” ante la perspectiva emocional de otra persona.

¿Qué piensan algunas personas de su trastorno autista? Conexión, desconexión. A lo terapeutas se nos plantea un problema ético-existencial respecto de la realidad de nuestros pacientes “¿Debemos ayudarles a salir de su aislamiento?” en el caso de un sordo profundo “¿Debemos realizarle un implante para que pueda oir?” ,

9 Hobson y Lee, 1999; Hobson y Hobson, 2007; Hobson, 2005. Citado por García Rosa, 2008 Tesina final master Musicoterapia ISEP Madrid,

15

en algunos casos de ceguera “¿Debemos facilitarle quirúrgicamente la posibilidad de ver?”

Según Rivière habría que establecer una “negociación tácita” ya que sería un error considerar que les produce bienestar emocional su aislamiento. Existen escritos realizados por personas autistas donde manifiestan su incomodidad ante su situación de vida, se reconocen como diferentes y desearían no serlo.

Birger Sellin, un joven con autismo, alemán, aprendió a escribir en un ordenador a los 18 años y allí pudo por fin expresar sus pensamientos: en uno de sus escritos, encontramos: 10

“muchas veces siento un desvalimiento ante mí mismo/sin que yo note por que/ noto cada vez más claramente las diferencias /pero no se como adaptarme sin llamar tontamente la atención”…

En otro sitio en la misma pág 108 de la edición del Círculo de Lectores : “siguen sin poder fluir las lágrimas”. O en la pág. 100: “mis carreras mi panico mi estupido subirme adonde sea/me parecen a mimismo reaccion de loco…”

En la 101: “me gustaria tanto trabajar y pensar por fin en paz”

…”Yo soy lo que pienso y hago” nos dice Temple Grandin en uno de sus artículos en el que hace un análisis de la posibilidad de que muchos programadores informáticos e ingenieros sean en realidad personas con síndrome de Asperger al igual que ella. 11

“La percepción de mí misma, como persona con autismo, se basa en lo que pienso y hago. Yo soy lo que pienso y hago, no lo que siento. Tengo emociones, pero mis emociones son más parecidas a las de un niño de 10 años o un animal. Mi vida tiene sentido porque tengo una carrera intelectualmente satisfactoria que hace que merezca la pena vivir y me permite viajar a muchos lugares interesantes. He cambiado complejidad emocional por complejidad intelectual. Las emociones son algo que he aprendido a controlar.”

En otro párrafo nos aclara:

Cada uno de mis pensamientos está representado por una imagen. Cuando pienso en un perro, veo una serie de imágenes de perros concretos, como el de mi vecino. No existe en mi mente un concepto verbal generalizado para esa palabra. Me formo el concepto mirando rasgos comunes a todos los perros y no a los gatos. Por ejemplo, todas las razas diferentes de perros tienen el mismo tipo de nariz. Mi proceso de pensamiento va desde las imágenes concretas al concepto general, mientras que la

10 Sellin,B 1995 “Yo, desertor de una raza de autistas”,Círculo de Lectores . 1994 “Quiero dejar de ser un dentrodemi” Círculo de Lectores

11 Extraído de Temple Grandin:” (noviembre 1999)¿El genio puede ser una anormalidad? -Traductora: María Dolores Asensi Torregrosa - El original en inglés está en la página del cíbercongreso- Autism99

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mayoría de la gente piensa de lo general a lo específico. Yo no tengo en mi cabeza conceptos vagos, abstractos o basados en el lenguaje, sólo imágenes específicas. Cuando hago mis diseños, puedo ver imágenes de video en movimiento, en tres dimensiones, del equipo para ganados. Puedo visualizarlo en el ordenador de realidad virtual que está en mi imaginación.”

Algunas razones desde la neurociencia:

El autismo como trastorno del desarrollo

Basándose en los datos recopilados a nivel mundial, acerca de las etapas críticas de manifestación sintomatológica del autismo, alrededor de los años 70 se cambió el rango clasificatorio del AI pasando de Psicosis Infantil a Trastorno del Desarrollo. Este nuevo enfoque de investigación se basó en el descubrimiento que antes de los 6 meses, el consumo energético de la corteza frontal es mínimo. Luego hay un rápido crecimiento en la fase “ilocutiva” del desarrollo del niño (9 a 18 meses).Encontrándose el pleno funcionamiento de la corteza hacia los 18 meses, momento que coincide con un retroceso franco en los niños que presentan autismo. Se corresponde con la etapa definida por Piaget como “período preoperatorio”. La corteza frontal ha sido definida como la “proyección neocortical del sistema límbico” se relaciona con habilidades psicológicas que permiten manifestar estados internos, imaginar estrategias y situarse humanamente en la actitud y manifestación emocional del otro. 12 Rivière en una rápida caracterización de estas funciones que no logran adquirir los niños autistas nos agrega:…

las funciones propias de la fase crítica:

1- Se adquieren por aprendizaje incidental 2- Son universales y especificadas culturalmente. 3- Implican una preparación biológica. 4- Son funciones cognitivas pero de fuerte implicancia afectiva y emocional. 5- Constituyen puntos de juntura entre la biología y la cultura. Lo define como “formateado cultural del software cerebral”. 6- Se derivan de procesos que no requieren un aprendizaje declarativo. 7- Implican competencias de “metarepresentación” (la posibilidad de poder dejar en suspenso las relaciones ordinarias de representación) asignando a los objetos y a las situaciones funciones y sentidos que no se derivan de datos perceptivos. 8- Son funciones muy eficientes.

El espectro autista y sus dimensiones Si se considera al autismo como un continuo de diferentes dimensiones y no como categoría única, se nos permite reconocer a la vez lo que hay de común y de diferente en las personas autistas.

Dimensiones alteradas en los cuadros con espectro autista 1- Trastornos cualitativos en la interacción social 2- Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención, y preocupación conjuntas) 3- Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas

12 Leivinson, Cora 2008 Apuntes de Neurología para ITGBilbao.

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4- Trastornos de las funciones comunicativas. 5- Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo. 6- Trastornos de las competencias de anticipación. 8- Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental. 9- Trastornos del sentido de la actividad propia. 10- Trastornos de la imaginación. Y de las capacidades de ficción. 11- Trastornos de la imitación. 12- Trastornos de la suspensión (la capacidad de hacer significantes)

En base a estas doce dimensiones elaborará una escala de evaluación dando cuatro niveles a cada una de las dimensiones, tabla muy interesante de utilizar para un real diagnóstico del espectro autista. Considero que habiendo comprendido las ideas básicas de Rivière podemos tener una mejor compresión de la persona autista.

Quizás en el consultorio musicoterapéutico nos encontramos con niños que son derivados con el diagnóstico de autismo sin tener muy claro en qué escalón de ese trastorno se encuentran. Al trabajar los musicoterapeutas con los aspectos no verbales de la comunicación, es cuando podemos evaluar con mayor precisión esas funciones o carencias de funciones que presentan nuestros pacientes.

En el comienzo de mi carrera profesional elaboré una tentativa de evaluación, eminentemente descriptiva que fui paulatinamente ampliando y ajustando. En ella actualmente podemos realizar puntos de contacto con la escala de evaluación del Espectro Autista elaborada por Ángel Rivière. 13

IV - Origen genético del Autismo

WASHINGTON (Reuters) 14 - Pequeñas fallas presentes en el ADN de las personas con autismo sugieren que la enfermedad podría ser causada por unos 100 genes diferentes.

El estudio es uno de los varios informes sobre el autismo publicados en los últimos años que demuestran que la condición es mucho más común y compleja de lo que muchos expertos creían.

"Estos resultados realmente complican la búsqueda de los genes que contribuyen al autismo", dijo el doctor Thomas Insel, director del Instituto Nacional de Salud Mental, quien ayudó a financiar el estudio.

"Son cambios extraños, diseminados por todo el genoma, y nos dicen que el autismo sería el sendero final común de muchas anormalidades genéticas distintas", añadió Insel.

Las pequeñas variaciones no son lo que las personas generalmente consideran mutaciones genéticas, sino que son los llamados "cambios en el número de copias", es

13 Ver pagina 25 de este mismo apunte.

14 (c) Reuters 2007. All rights reserved. Republication or redistribution of Reuters content, including by caching, framing or similar means, is expressly prohibited without the prior written consent of Reuters. Reuters and the Reuters sphere logo are registered trademarks and trademarks of the Reuters group of companies around the world.

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decir copias adicionales o tramos perdidos de ADN. Por ejemplo, un niño con síndrome de Asperger tenía un tramo de ADN perdido, de 27 genes.

Los hallazgos sugieren que los desórdenes del espectro del autismo incluirían unos 100 genes o más, señalaron los investigadores en la edición de la revista Science que se publicará el viernes. Los expertos saben que el autismo tiene una causa genética, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por su sigla en inglés) informaron en febrero que la condición afecta a alrededor de uno de cada 150 niños.

Para el estudio, el doctor Jonathan Sebat, del Laboratorio Cold Spring Harbor en Nueva York, y colegas de Estados Unidos, Finlandia y Gran Bretaña observaron el ADN de personas de 264 familias.

"Realizamos controles completos del genoma en todos los padres, pacientes y niños sanos", escribieron los investigadores. La nueva tecnología para secuenciar los genes rápidamente, así como también las secuencias publicadas del genoma humano, ayudaron a los científicos a hacer esto en los últimos años.

Generalmente, las pruebas de ADN de las personas con enfermedades muestran que todos los miembros de una familia que tiene un desorden acarrean la misma mutación o patrón de mutaciones. Pero este no es el caso. Los investigadores hallaron varias mutaciones espontáneas en 14 de las 195 personas con desórdenes del espectro del autismo, comparadas con dos de las 196 personas sin la condición. Asimismo, de los 14 pacientes autistas con mutaciones, sólo dos tenían parientes con la enfermedad.

El doctor Jeffrey Lieberman, presidente del Departamento de Psiquiatría del Centro Médico de la Columbia University, en Nueva York, dijo que este tipo de trabajo no responde una pregunta fundamental sobre el autismo: ¿qué causa estos cambios genéticos en primer lugar? Algunos grupos creen que un factor ambiental, como el mercurio, está dañando los genes y provocando el autismo.

Hallazgos de laboratorio.

Cuando un trastorno autista se asocia a una enfermedad médica, se obtienen datos de laboratorio coherentes con esa enfermedad. Se han hallado diferencias de grupo en medidas de la actividad serotonérgica, pero carecen de valor diagnóstico en el trastorno autista.

En algunos casos pueden resultar anormales los estudios por neuroimagen, pero no se ha identificado claramente un patrón específico. Son frecuentes las alteraciones del EEG, incluso en ausencia de trastornos convulsivos.

Hallazgos de la exploración física y enfermedades médicas asociadas. En el trastorno autista pueden observarse distintos síntomas o signos neurológicos no específicos (p. ej., reflejos primitivos, retraso del desarrollo de la dominancia manual).

19

A veces el trastorno se presenta asociado a una enfermedad neurológica o médica (p. ej., encefalitis, fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, síndrome del X frágil, anoxia connatal, rubéola materna). Alrededor del 25 % de los casos experimenta crisis convulsivas (particularmente en la adolescencia).

V-Evaluación Musicoterapéutica de las personas con autismo

Volveré a los aportes que podemos realizar desde la Musicoterapia.

Sin embargo me interesa ofrecer este cuadro descriptivo acerca de características del lenguaje verbal, al cual podemos agregar comparaciones con el lenguaje no verbal utilizado en nuestras sesiones. 15

Categoría

Definición

 

Ejemplo

I. Categorías de Regulación

Atención

Emisión

que

intenta

"Mira" (el niño señala a un objeto y mira al adulto).

dirigir la

atención

de

otra

persona hacia un

 

objeto

o evento.

 

Petición

Emisión que solicita que alguien haga algo para el niño, o pide permiso para hacer algo

"Zumo" (el niño entrega un vaso a la madre).

Vocativo.

Emisión con la que se llama a otra persona con el objetivo de localizarla

"Mamá' (en

alta voz

mientras el niño va de una habitación a otra en busca

demandar su presencia

o

de la madre).

II.Categorías de declarativos

Denominación

Emisión

que

hace

'Coche"

(señalando

un

referencia a un objeto o

coche).

persona

simplemente

nombrándola.

 

Descripción

Emisión

que

hace

'No está' (el niño busca sin encontrarlo un objeto donde suele estar).

alguna

afirmación,

distinta

a

la

denominación, acerca de

 

un

objeto,

acción

o

evento.

Información

Emisión que afirma algo sobre un evento más allá del "aquí y ahora",

'Pollito' (mirando al adulto). La madre comenta entonces: "¿Vimos algunos

15 Gortazar P. y Tamarit J. (1989): it Intervención Educativa en Autismo: Lenguaje y Comunicación Referencia original de la publicación: Lenguaje y Comunicación en VV. AA., Intervención Educativa en Autismo Infantil. Madrid: M.E.C., C.N.R.E.E.

20

 

excluyendo las acciones que el niño va a realizar

pollitos en la granja ayer, verdad?'

III.Categorías

de

 

intercambio

Dar

Emisión producida al tiempo que se da o se intenta dar un objeto a otra persona.

"Aquí" (al tiempo que le da una muñeca al padre).-

Recibir

Una emisión producida al tiempo que se recibe

'Gracias' (al tiempo que el niño coge el bombón que le han ofrecido).

un

objeto de otra

persona

IV.

Categorías

personales

Acompañamiento de la acción

Emisión que describe una acción que el niño está realizando o acaba de realizar,

'Caído' (después de tirar

una

caja

de

cubos

al

 

suelo).

 

Propósito

Emisión que especifica la intención del niño de llevar a cabo, o no llevar a cabo (autoprohibición) un acto de forma inmediata.

"Afuera'

(inmediatamente

antes de ponerse de pie y

salir

fuera

de

la

habitación).

 

Rechazo

Emisión empleada para rechazar un objeto o petición de que se haga algo.

'No" (al tiempo que le acercan una cucharada de yogur).

V. Categorías de conversación

 

Imitación

Emisión que imita todo o parte de una emisión previa del adulto, sin observarse creatividad por parte del niño.

'Pescado" (en respuesta a la emisión del padre lQué pescado más grande!).

Respuesta

Emisión

producida

en

"Zapato' (en respuesta a la pregunta de la madre, ¿Qué es esto?).

respuesta

a

una

pregunta

(se

excluyen

imitaciones).

 

Seguimiento

(Función

Emisión que, sirviendo

"Sí' (en

respuesta

a

la

fática)

como

respuesta

emisión del adulto "veamos lo que hay dentro

conversacional, no es ni

una imitación ni una respuesta.

de la caja').

 

Pregunta

Emisión

que

solicita

"¿Qué

es eso?"

(el

niño

información

 

de

otra

mira por primera vez un

persona.

micrófono).

 

Figura 3: Diferencias entre los métodos de entrenamiento de ensayos discretos y enseñanza incidental (Carr, 1985)

21

También considero importante conocer el concepto de ecolalia su posible clasificación dada por Cantwell 16 ya que defiendo que es a través de las ecolalias de nuestros pacientitos que podemos basar buena parte de nuestras improvisaciones transformando esa ecolalia aparentemente sin sentido funcional en un juego sonoro verbal que poco a poco y debido a la motivación que produce el intercambio musical puede ir transformado su contenido y su uso semántico. (realizaré modificaciones al texto adaptándolo con criterios musicoterapéuticos).

Tipos de ecolalia

A continuación presentamos una clasificación de los ecos en base a cuatro criterios Criterio temporal: Tiempo transcurrido entre la emisión original y el eco. Basándonos en este criterio podemos distinguir:

Ecolalia inmediata: Repetición de emisiones que acaban de ser producidas.

Ecolalia demorada: Repetición de emisiones después de pasado un tiempo (minutos, horas, semanas).

Criterio estructural: Resulta de la comparación de la forma del eco con la forma de la emisión original.

Eco exacto: El modelo original y el eco son completamente iguales.

Eco reducido: Repite parte de la emisión original (generalmente la última parte) de forma exacta. (puede ser en un trozo cantado)

Eco ampliado: El niño introduce alguna modificación pero no cambia la estructura de la emisión.

Eco mitigado o expandido: Tiene lugar cuando se introducen modificaciones en la frase modelo que indican la existencia de cierta competencia, ciertas estrategias creativas de modificación y reordenación de estructuras, por ejemplo:

Fuente del eco Procedencia del modelo original, repeticiones de modelos de otras personas (lo más común) y auto repeticiones (generalmente tienen un carácter autoestimulatorio), películas, publicidades.

Carácter funcional Eco funcional. Es aquél en el que el sujeto manifiesta una intención comunicativa o que desempeña una función no interactiva (autorregulación, etc.). Por ejemplo está, no llores" (enfadado)".

"lYa

Eco

Función

"¿Quieres un caramelo?"

Petición

"Si no te gusta, pues nada"

Rechazo

Eco no funcional:

Es aquel en el cual no existe evidencia de intención comunicativa. No poseen ningún propósito. Generalmente tienen un carácter autoestimulatorio. Ejemplos típicos de ecos no funcionales son las repeticiones de estribillos de los

16 . (Cantwell y otros, 1977).en Extracto de la publicación Gortazar P. (1989):

VV. AA., Intervención Educativa en Autismo Infantil. Madrid: M.E.C., C.N.R.E.E.

22

Lenguaje y Comunicación en

anuncios de televisión. Frecuentemente los ecos no funcionales se producen en el contexto de otras conductas autoestimulatorias. Ocasionalmente la ecolalia no funcional, persiste aunque el sujeto haya adquirido un conocimiento más avanzado de la estructura del lenguaje.

Debemos ser prudentes a la hora de atribuir un carácter no funcional a un eco. La posibilidad de atribuir funcionalidad a un eco depende de que el musicoterapeuta pueda descubrir el estímulo relevante que determine la asociación, lo cual suele depender de que éste conozca la situación original en que se fraguó el eco y de que no haya pasado un gran intervalo de tiempo entre la situación original y el eco 17 .

¿Qué evaluamos los musicoterapeutas?

Propongo entonces la siguiente guía de evaluación, Se evalúa en forma general la actitud de la persona ante el estímulo sonoro. Se trabaja con esta Lista de Cotejo agregándole observaciones particulares en función de conocer mejor a la persona con autismo que comenzará el tratamiento musicoterapéutico.

1-Reacción a estímulos sonoros

(Especificar el tipo de estímulo)

Mira

Llora

Ríe

Se mueve

Aparentemente no reacciona

Sensibilidad ante sucesos que lo rodean. Irritabilidad. Intersubjetividad. Curiosidad. Discriminación auditiva.

(Grado de conexión e interés por el mundo que lo rodea.)

2-Elección de fuente sonora

Membranas

Metales

Plásticos

Madera

Cuerdas

Teclado

Indefinidos

Relación con objetos simples Relación con objetos complejos Relación con juguetes o materiales cotidianos Necesidad de descarga

Necesidad de percibir vibraciones prolongadas Atracción por el color y no por el sonido

Atracción por la forma

Otras observaciones

(Características de personalidad y en algunos casos evaluación de dificultades auditivas funcionales o físicas)

3-Gesto sonoro predominante

Grita

Rechina

Chasquea, regurgita, etc.

Golpea

Entrechoca

Sopla

Sacude

Rasga

Bate palmas

Canta

Pulsa

Gesto primario Gesto complejo Gesto reversible(utiliza la mano en varios sentidos) Intencionalidad de canto en la emisión de la voz Incorporación de la pinza en la prensión Independencia de los dedos en el pulsar

17 Extracto de la publicación Gortazar P C.N.R.E.E.

(1989):

Lenguaje y Comunicación en VV. AA., Intervención Educativa en Autismo Infantil.

Madrid: M.E.C.,

23

(Se observa la motricidad fina y la coordinación)

4-Intensidad del gesto sonoro

Fuerte

Suave

Medio

Características de personalidad Tono mental (principio de ISO) (En algunos casos) nivel de agresividad

5-Utilización de la fuente sonora:

No convencional

Convencional

(Se observa si posee el concepto cultural respecto al objeto que toma)

6-Actitud corporal general:

Permanece quieto

Se mueve con dificultad

Se mueve sin dificultad

Pide ayuda para desplazarse

Se mueve con ritmo propio

Se mueve siguiendo un ritmo impuesto

Imita grandes movimientos

Imita solo gestos sonoros

Motricidad gruesa Intersubjetividad Posibilidades de comunicación y expresión. Posibilidad de dar significado y contenido a la acción.

(Se observa el grado de respuesta musical y la intersubjetividad)

7-Uso de la voz:

Emite sonido:

Gutural

gritado sin inflexiones

gritado con inflexiones

con impostación de habla

monocorde

oscilante

ecolálico

agudo

medio

grave

monosilábico

bisilábico

otras características

Posibilidades expresión y comunicación a nivel primario Posibilidad de expresión verbal Intersubjetividad

(Se observa el registro vocal de la persona, y el grado de empatía sonora)

8-Sentido melódico

Imita con el canto

Reproduce en un instrumento

Reproduce por oído absoluto

Reproduce por oído relativo

Crea células melódicas espontáneas

9-Uso de la voz con sentido de canto:

Emite sonido vocal con sentido de canto

Canta melodías

Afina

Desafina

Tararea

Canta con texto real

Canta inventando texto

Reproduce canciones

Crea melodías (tipos de melodía)

Recuerda lo que crea

Se reconoce a sí mismo cantando en una grabación

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Funciones psíquicas:Atención, memoria Posibilidad de subjetivación. Habilidad específica para la creación musical.

Posibilidad de imitación Posibilidades de expresión y creatividad. Posibilidad de subjetivación. Capacidad de imaginación. Discriminación y receptividad del lenguaje y el hecho sonoro en general.

(Se observan la musicalidad y las posibilidades creativas)

10-Sentido Rítmico:

Logra imitar células rítmicas simples

complejas

ritmos binarios

ritmos ternarios

Logra crear células rítmicas en forma espontánea

Logra repetir ritmos creados por él

Funciones psíquicas: atención,

secuenciación retención y memoria

(Se observan la musicalidad y las posibilidades creativas, así como la memoria y la coordinación espacio temporal)

11-Localización de la fuente sonora (con reconocimiento)

Con ojos abiertos

Con ojos cerrados

Oculta

Agudeza y discriminación auditiva Ubicación espacial Memoria

12-Preferencia en el carácter musical

Andante

Alegre

Marcial

Folklórico

Clásico

Infantil

Religiosa

Popular bailable

Étnica

Otros.

(al escuchar y al producir)

Espectro sonoro-musical individual o Principio de ISO (Benenzon)

13-Interrogatorio a realizar con la familia o con los terapeutas que rodean a la persona

¿Cómo reacciona generalmente ante los sonidos, en el hogar , en la calle, en fiestas, con la TV. Etc.?

¿Reconoce voces?

¿Nota que reconoce algún sonido en particular?

¿En la TV que prefiere ver, propagandas o los programas? ¿Cuáles?

Durante el embarazo ¿Qué tipo de ambiente sonoro hubo?

Actualmente ¿Qué ambiente sonoro lo rodea?

Aspectos de la historia personal que influyen en su espectro- sonoro musical individual.

¿Qué objetivos perseguimos en un abordaje musicoterapéutico con personas con trastorno autista? de forma general:

Colaborar en su proceso de conexión con el mundo que lo rodea.

Estimular el diálogo rítmico del niño con su entorno.

Conseguir un mejor desarrollo neuromotor mediante juegos funcionales.

Estimular un desarrollo lo más armónico posible instaurando nuevas formas de expresión de las emociones, comunicación y movimiento.

Estimular de manera general y según la problemática particular, los doce aspectos del desarrollo (descriptos por Martos y Riviére en su artículo “El tratamiento del autismo como trastorno del desarrollo: Principios generales”): destrezas de relación, acción y atención conjunta, teoría de la mente, comunicación, lenguaje expresivo y receptivo, anticipación, flexibilidad, asignación de sentido a la acción imaginación, imitación y suspensión.

Desarrollar y afianzar la motricidad gruesa.

Estructurar adecuadamente las sensorialidad en su esquema corporal.

Desarrollar la agudeza de los sentidos: háptico-visual-auditivo-gustativo-olfativo

Favorecer la relación con su familia y con otras personas.

Favorecer conductas de autodeterminación y creatividad.

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Bibliografía

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Cora Leivinson TE: 620 .216 .629 E-Mail: cleivinson@yahoo.es Domicilio: C/ Comercio 19 -1º C - 28260 Galapagar Madrid.

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