UNIVERSIDAD DE CHICLAYO

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD ESCUELA PROFESIONAL DE PSICOLOGA

MONOGRAFA SNDROME DE DOWN: EDUCACIN e INTERVENCIN

INTERNA REA ASESOR PERIODO

: Rossy Merly Lozano Aguilar : Clnica educativa : Ps. Leonardo Luna Lorenzo : Marzo 2012 Marzo 2013

Dedicatoria
El presente trabajo monogrfico se lo dedico a mis padres por el apoyo constante, por su ejemplo de perseverancia y amor al trabajo y a todas las personas que colaboraron con la realizacin del mismo

INTRODUCCIN
El nio con Sndrome de Down, tiene como todos los nios una gran tarea humana que realizar; desarrollar su personalidad psicolgica y alcanzar la madurez de todas las cualidades especficamente humanas. Es absolutamente necesario comprender que todo nio con el Sndrome de Down o sin l, constituye un ser individual. El desarrollo de su personalidad y de su ser fsico y mental, depender de los factores genticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que, unidas, distinguen a toda persona de cualquier otro nacido.- Los factores nombrados componen un potencial que quede efectivizarse en crecimiento y buena salud, con educacin y entrenamiento en un ambiente acogedor.

Los momentos posteriores al diagnstico del Sndrome son cruciales para el ncleo familiar, esto puede causar angustia, hasta una desmedida desesperacin, es entonces donde los interrogantes desbordan todas las medidas. Es responsabilidad de los padres buscar la ayuda necesaria para averiguar las aptitudes de sus hijos y las reas de posible desarrollo, comprender sus limitaciones, fsicas y mentales y procurarles las condiciones para crecer y aprender en la medida de su capacidad. En la medida en que estos nios tienen cierta singularidad dentro del total de los deficientes mentales, cada uno de los que padece Sndrome de Down posee su particularidad individual. El desequilibrio gentico causa muchas variantes, que se reflejan en l potencial mental y fsico de cada nio, la atenuacin de estas variables estn dadas por la estimulacin que reciben los nios, lo que les permitir un desarrollo integral. Una vez superadas las primeras etapas del nio en su adaptacin familiar, se debe buscar la integracin a un Jardn comn para facilitar su socializacin y as ir avanzando en su educacin formal.- Por lo cual es necesario que la educacin en un sentido amplio con todos los factores y condiciones que en ella intervienen, cree las oportunidades y preste la ayuda necesaria para que el proceso se d en las mejores condiciones posibles.-

CAPTULO I

Generalidades:
1.LA DISCAPACIDAD 1.A- QUESE ENTIENDEPORDISCAPACIDAD?

La discapacidad en un individuo es solo una condicin y no un valor (apunte n1, ctedra Tcnicas gimnsticas alternativas, UFLO, 2010)

En la actualidad no existe una definicin universalmente aceptada para el termino Discapacidad frente al cual se suscitan numerosos debates debido a las temticas sensibles para la sociedad que se involucran y relacionan con la discapacidad como ha de ser la igualdad, la justicia social, la marginacin, discriminacin, la opresin y participacin, etc. Sin embargo, para definirla tendremos en cuenta dos conceptos fundamentales como son las deficiencias y las discapacidades. Toda discapacidad esta precedida por una deficiencia, mientras que una deficiencia puede no llevar a una discapacidad. (Apunte n1, ctedra Tcnicas gimnsticas alternativas, UFLO, 2010).

Segn la CIF (Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud. OMS), se llama Deficiencia a los problemas o estructuras corporales, tales como una desviacin significativa o una perdida. Se entiende por Discapacidad Toda limitacin en la actividad y restriccin en la participacin, que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno fsico y social.

Existen diferentes tipos de Discapacidad: Motriz, Auditiva, Visual y Psquica. A lo largo de este trabajo nos centraremos en esta ultima siendo la que nos incumbe al tratar la temtica Sndrome de Down.

1.B-DISCAPACIDADPSQUICA

Ciertamente el trmino "deficiente mental" ha sufrido muchas variaciones a lo largo de la historia, aunque todava se utiliza en una forma peyorativa. Hoy en da no se utiliza el trmino discapacitado psquico, sino el trmino persona con discapacidad psquica (DP), el cual se usa a su vez para referirnos a un grupo de poblacin especfico con retraso mental, que en general se definen a travs de tres aspectos fundamentales: 1. una funcin intelectual que se encuentra significativamente por debajo de la media general. 2. coincide con algn trastorno de la conducta. 3. se manifiesta durante el perodo de desarrollo, que va desde la concepcin del individuo hasta los 18 aos de edad. Hablamos de funcin intelectual disminuida o discapacidad psquica cuando el nivel de desempeo de la persona est por debajo del Coeficiente Intelectual (CI) de 70%. La conducta se valora teniendo en cuenta los estndares de independencia individual y del grado de responsabilidad social esperada para un grupo de edad y de cultura similar. Generalmente, este comportamiento se puede catalogar teniendo en cuenta la maduracin, la capacidad de aprendizaje y el ajuste social. Una alteracin en el comportamiento puede hacer que entre dos individuos con el mismo CI, uno pueda ser totalmente independiente, mientras que el otro necesite una supervisin y cuidado constante. Segn estos conceptos una persona puede presentar un retraso, una disincronia o una dificultad para adquirir determinadas conductas bsicas como ser el lenguaje oral, el desarrollo fsico y motor, determinados comportamientos sociales y la autonoma personal. La discapacidad psquica se puede clasificar, siguiendo el criterio de evaluacin por medio del Coeficiente Intelectual, en: - Leve entre 70 y 50 CI Moderada entre 50 y 30 CI Grave o severa entre 30 y 20 CI Profunda por debajo de 25 CI

Habiendo conceptualizado a grandes rasgos el termino discapacidad y ms especficamente que entendemos por Discapacidad psquica y retraso mental nos abocaremos en los prximos captulos al tema central de nuestro trabajo, abordando la

problemtica del Sndrome de Down y la integracin en la clase de educaron fsica de una nia con Sndrome de Down. 2. QUE ES EL SNDROME DE DOWN? 2.A.- DEFINICIN Y REFERENCIAS HISTRICAS

El sndrome de Down es una alteracin gentica por la cual las personas que lo poseen tienen en el ncleo de sus clulas un cromosoma extra, es decir, en lugar de tener 46 poseen 47 cromosomas. La razn por la cual se produce esta alteracin an no se ha descubierto, si bien se han identificado algunos factores que predisponen a su aparicin como ser la edad avanzada de la madre (mayores a 35 aos). El sndrome de Down es uno de los defectos congnitos ms frecuentes, su incidencia es de 1/650 recin nacidos vivos. Pero a que llamamos sndrome, nos referimos con este concepto a la existencia de un conjunto de sntomas que definen o caracterizan a una determinada condicin patolgica. El sndrome de Down se llama as porque fue identificado en 1866, por el cirujano britnico John Langdom Down quien public la primera descripcin clnica de las personas con Sndrome de Down (SD), llamndoles monglicos, ya que sus rasgos fsicos eran parecidos a las personas de esta raza. Pero no fue hasta 1975 que se dej de utilizar este trmino, al ser considerado despectivo respecto a los mongoles autnticos. Recin en el ao 1956 se determin el nmero exacto de cromosomas del cariotipo humano. Lejeune y Jacobs pusieron de manifiesto en 1959 la primera demostracin de la base cromosmica en una enfermedad humana, y sta fue el Sndrome de Down. Se descubri que en este sndrome las clulas tenan 47 cromosomas en lugar de 46 que normalmente se poseen, los mismos los recibimos 23 del espermatozoide y 23 del ovulo en el momento en que somos concebidos. De estos, 44 son llamados regulares y se agrupan en parejas del par 1 al 22, el par restante es formado por la pareja de cromosomas sexuales los cuales pueden ser XX si es de sexo femenino o XY si es de sexo masculino.

2.B-Implicanciasgenticas Las personas con sndrome de Down poseen un cromosoma adicional en el par 21, lo que es conocido como trisoma 21. La regin cromosomica responsable de la aparicin del SD es la parte distal del brazo largo del cromosoma 21, se estima que en esta regin existen alrededor de 750 genes. Existen tres formas posibles para que ocurra esta alteracin: El 95% de los casos se da por trisomia libre.

El 3% presenta trisomia 21 por translocacin. Y el 2% restante presenta mosaicismo cromosmico con un grado variable de clulas trismicas y normales.

Se cree que entre el 10 y 15% de los casos, el cromosoma extra es aportado por el espermatozoide mientras que en el 85/90% es aportado por el ovulo. Teniendo en cuenta que los vulos se forman cuando la futura mujer es un feto aun, se piensa que no incide en la aparicin de este sndrome lo que los padres pudieran realizar durante el embarazo.

2.C.- LAS DISTINTAS FORMAS DE TRISOMAS 21

La forma ms frecuente es por trisoma libre o simple. Es decir, que al momento de la formacin de las clulas sexuales (vulos y espermatozoides), alguna de ellas permanece con 24 cromosomas en lugar de 23 debido a que la pareja de cromosomas 21 permanecen unidos sin dividirse. Desde el momento en que esa clula se una con otra germinal normal que aporta sus 23 cromosomas, darn paso a que las prximas clulas que se originen a partir de ella tambin tengan 47 cromosomas, teniendo esa persona sndrome de Down. Sin embargo, en otras ocasiones ocurre que el par 21 presenta dos cromosomas completos y un trozo de un tercer cromosoma 21 adherido a otro cromosoma, a esta circunstancia se la conoce como translocacin. Esto se debe a que el padre o la madre poseen en las clulas de su organismo, en lugar de dos cromosomas 21 completos que es lo normal, un cromosoma 21 completo ms un trozo de otro cromosoma 21 que se desprendi y se ados a otro cromosoma (supongamos que a uno del par 14). De esta manera, el padre o la madre tienen un cromosoma 14, un cromosoma 14 con un trozo de 21 adherido, y un cromosoma 21: por eso son normales. Cuando se forman sus vulos o sus espermatozoides, la pareja 14 se separa: el cromosoma 14 entero ir a una clula, el cromosoma "mixto" (14 + trozo de 21) ir a otra, y el 21 que no tena pareja ir a una de las dos. De este modo, a algn vulo o espermatozoide le tocar el tener un cromosoma 14 + trozo de 21, y otro 21 completo, con lo cual ya tiene dos elementos 21; al unirse con la pareja en la concepcin, esa pareja aporta su cromosoma 21 normal con lo cual el resultado ser 2 cromosomas21 completos ms un trozo del tercero adosado (translocado es el trmino correcto) al otro cromosoma (p. Ej., el 14 de nuestro ejemplo).

Generalmente, las consecuencias orgnicas de la translocacin suelen ser similares a las de la trisoma simple y aparece el sndrome de Down con todas sus manifestaciones (a menos que el trozo translocado sea muy pequeo y de una zona de cromosoma poco rica en genes). Lo importante de determinar si l bebe tiene SD debido a una translocacin, es saber que tanto los padres como los hermanos de ese bebe pueden comportarse como portadores y por ende tener ms hijos con sndrome de Down. Esta situacin se detecta mediante el estudio del cariotipo del bebe. Por ultimo una situacin que se da con menos frecuencia es la llamada mosaicismo, en el cual, tanto el espermatozoide como el ovulo aportan 23 cromosomas normales, pero en alguna de las divisiones posteriores ocurre el fenmeno de la no-separacin, por lo cual las clulas que se originen a partir de all tendrn 47 cromosomas, tres de los cuales sern del par 21. De esta forma, el individuo poseer algunas clulas con 46 cromosomas y otras con 47. Dependiendo del momento e que ocurra la nodisyuncin, ser el porcentaje que tenga de cada tipo de clulas y por ende la afectacin ser mas o menos intensa.

2.D-CaractersticasdelaspersonasconSD: Cada persona es nica e irrepetible por lo que no puede decirse que todas las personas con SD presenten las caractersticas que describiremos a continuacin, sin embargo, el enunciar las posibles caractersticas que estn relacionadas o que debemos tener en cuenta a la hora de realizar una clase de Educacin Fsica, nos ayuda a estar atentos a las posibilidades y necesidades de nuestros alumnos con SD para poder brindarles las actividades y juegos que no solo permitan explotar al mximo sus potencialidades, sino que tambin podamos evitar producirles una lesin o perjudicarlos de manera alguna. 2.D.I BIOLGICAS U ORGNICAS En cuanto al aspecto biolgico debemos tener en cuenta que la persona con SD presenta hipotona, es decir, sus msculos permanecen con un tono muscular disminuido en relacin a una persona sin SD. Presentan, generalmente, hper laxitud articular, siendo estas dos caractersticas importantes a tener en cuenta en la clase de ed. Fsica.

Adems, las personas con SD pueden presentar: Diferentes trastornos del crecimiento del esqueleto.

Cardiopatas congnitas, cuya frecuencia de aparicin es muy alta. Alteraciones en el sistema inmunolgico, la infeccin es la primer causa de muerte en personas con SD. Los pies son cortos y anchos, suelen tener hallux valgus. Escoliosis e hiperlordosis. Inestabilidad Atlo-axoidea. La articulacin atlo-axoidea es la segunda articulacin de la columna vertebral (C1-C2), cuyo movimiento es esencialmente de rotacin. Esta articulacin se encuentra en una situacin especial de riesgo en las personas con SD. De hecho, una subluxacin atlantoaxial puede dar secuelas neurolgicas, y por tanto ser una complicacin peligrosa. La inestabilidad atlo-axoidea es una manifestacin del bajo tono muscular generalizado y de la laxitud de las articulaciones. Hipotiroidismo. Dificultades visuales. Dificultades auditivas. Dificultades en la respiracin y en la motricidad buco facial.

2.D.-II PSICOLGICAS Y RELACIONES AL DESARROLLO COGNITIVO Actualmente se puede afirmar que la mayora de las personas con SD poseen un retraso mental de grado leve o moderado, siendo sta una diferencia con tiempos pasados en los que se afirmaba que el retraso era de grado severo. El punto clave para esta diferencia es la gran estimulacin que ofrece el medio ambiental y familiar que permite no solo a los chicos con SD, sino a todos explotar al mximo sus potencialidades y capacidades. A continuacin detallaremos algunas de las caractersticas ms importantes a tener en cuenta a la hora de la clase de Ed. Fsica o cualquier otra situacin de enseanza- aprendizaje. La atencin: Debido a alteraciones en los mecanismos cerebrales, el procesamiento y respuesta frente a los estmulos de las personas con SD es mas lento, por lo tanto la capacidad de atencin requiere ser entrenada para mejorarla. Ya que los chicos con este sndrome suelen tener dificultad para mantener la atencin durante periodos prolongados siendo fcil que se distraigan frente a estmulos externos a la actividad propuesta o que en ocasiones su atencin se dirija hacia lo que a ellos les despierte inters siendo que poseen mecanismos de auto inhibicin ms dbiles. Algunas estrategias que se sugieren para mejorar la atencin durante las clases, son:

Presentar actividades cortas y variadas, no repetitivas de manera de mantener estimulada la atencin de estos alumnos durante la mayor parte de la clase. Eliminar estmulos distractores. Mantener el contacto visual al dar las consignas para corroborar que atienden. En los momentos que observamos que su atencin se dispersa, intentar volverlos hacia la actividad ya sea por medio de la presentacin de un nuevo estimulo (nueva actividad) o por el acompaarlos en la realizacin de la actividad ya planteada.

La percepcin Una caracterstica muy interesante para tener en cuenta a la hora de la clase, ms especficamente en el momento de dar la consigna, es que generalmente las personas con Sndrome de Down procesan y responden mejor la informacin visual que la auditiva. Es de gran ayuda estimular a los alumnos de forma multi sensorial ya que el umbral de respuesta a los estmulos es ms elevado que en la poblacin en general, incluso el umbral de dolor (importante a tener en cuenta en la clase de ed. Fsica). Debido a esto, los estmulos tendrn una mayor influencia en su atencin si se los trasmite por diferentes vas perceptivas a la vez como ser la visual, la auditiva y la tctil. La Motricidad Este es un punto clave a tener en cuenta para los profesores de ed. Fsica, por lo tanto debemos conocer las caractersticas especficas en cuanto a la motricidad de nuestros alumnos con SD. Como ya hemos mencionado anteriormente la hipotona muscular y la hper laxitud de los ligamentos son caractersticas presentes en todas las personas con este sndrome. Adems estos alumnos generalmente presentan cierta torpeza motora tanto a nivel de motricidad fina como gruesa. Por otro lado, la lentitud en los procesamientos y respuestas es una caracterstica general de este sndrome la cual afecta en gran medida a la coordinacin y las respuestas motoras de estos alumnos. Debido a estas cuestiones es importante destacar que las personas con SD lograran mejores resultados y conseguirn mayor desarrollo de sus capacidades cuanto ms temprano se los estimule, es decir, se incorporen a programas de estimulacin temprana, y cuanta mayor prctica deportiva y actividades fsicas realicen, siempre teniendo en cuenta las situaciones particulares y habiendo estudiado previamente las caractersticas fsicas y de salud de la persona.

Debemos tener en cuenta que los chicos con SD en muchos casos tienden al sobrepeso, por este motivo la actividad fsica es fundamental para evitar o controlar esa tendencia. Los procesos de memoria En la persona con SD estn comprometidos tanto los sistemas de memoria a corto plazo como a largo plazo. Tienen dificultad para retener y almacenar brevemente la informacin de manera que puedan responder inmediatamente con una operacin mental o motriz. Adems es importante destacar que en la persona con SD las dificultades de la memoria a corto plazo son mayores cuando la informacin es verbal que cuando es visual. Es necesario que se trabaje y se ejercite sobre este tipo de memoria ya que es posible mejorarla y es indispensable para lograr la memoria a largo plazo a travs de los procesos de consolidacin. Para ello sugerimos que se utilicen distintas estrategias como: la repeticin, en cuanto a la practica de la misma habilidad aunque se la trabaje por medio de distintas actividades. que se favorezca la motivacin y la atencin que se ofrezca la informacin, los estmulos de manera diversa y atractiva utilizando los distintos sistemas sensoriales.

Procesos de correlacin, anlisis, clculo y pensamiento abstracto Existen serias dificultades para el clculo y las operaciones aritmticas y Matemticas. Lo abstracto y la capacidad para generalizar a partir de un aprendizaje concreto resultan especialmente dificultosos 2.D III ASPECTOS SOCIALES Y DE CONDUCTA Temperamento Entendemos por temperamento la manera caracterstica con que una persona se comporta en la vida o afronta su propia existencia en el mundo en que vive. En el desarrollo del temperamento existe una influencia gentica junto a una interaccin con el ambiente. El temperamento es relativamente estable durante toda la vida ante diversas situaciones.

En la persona con SD, debido a las alteraciones en el desarrollo del SN as como por las alteraciones a nivel neuroqumico existe un freno en la expresin de los componentes emocionales, reguladores y madurativos del temperamento, as como en la capacidad de interpretacin y de anlisis. El propio retraso puede ejercer un efecto importante sobre la expresin del afecto Sociabilad Existe la idea generalizada de que las personas con SD son sociables, de buen humor, con capacidad de imitacin (que se utiliza para el aprendizaje), amables, tozudos, alegres, obedientes o sumisos. Pero la realidad es ms compleja. Conforme avanza la edad aparecen rasgos de timidez, dificultad para la interaccin positiva, apata y negatividad, puede mostrarse hosco y taciturno. Si el ambiente no es el apropiado, aumentan las conductas incorrectas o no constructivas, incluso las que implican agresin u otras para llamar la atencin. El adolescente fcilmente puede llegar a aislarse. Si la educacin no ha asegurado su sociabilidad y el sentirse parte de un grupo de amigos, el resultado ser el repliegue y la soledad en su casa.

Capitulo II

LA FUNCIN DE LA FAMILIA EN LA EDUCACIN ESCOLAR DE LOS ALUMNOS CON SNDROME DE DOWN La familia del nio con sndrome de Down, de igual modo que en el caso de cualquier otro nio, es la principal responsable de su educacin. Por un lado, protagoniza el proceso de socializacin de los hijos, estableciendo las normas, reglas y costumbres que permitirn su futura incorporacin a la sociedad. Por otro, favorece el desarrollo cognitivo del nio, si el ambiente es comunicativo y estimulante, y a la inversa, lo limitar si su influencia es en exceso rgida o permisiva. Y por ltimo, aunque no por eso menos importante, en ella se asientan las bases de la maduracin afectiva, fundamento del oportuno bienestar personal. Los principios tericos en los que se basa el proceso de escolarizacin de los alumnos con necesidades educativas especiales, es decir, la normalizacin y la integracin, han de comenzar a aplicarse desde la familia. El desarrollo de una vida normalizada, entendida como lo ms parecida posible a la de las dems personas, se comienza en el entorno familiar, y la naturalidad con que las dems personas acepten al nio con SD estar muy influida por la normalidad con que sus padres vivan su interaccin con l. La integracin escolar, en ltimo trmino, no es ms que el paso siguiente en el proceso de inclusin social, tras la integracin familiar en el entorno cercano del nio, entre parientes, vecinos y amigos. La escuela, a su vez, es el agente educativo institucional por excelencia, encargado de impartir los conocimientos bsicos a todos los nios y prepararlos para ser ciudadanos de pleno derecho en su etapa adulta. La integracin en la escuela es una parte y un vehculo para fomentar la inclusin en la sociedad, que se ha de prolongar a lo largo de la vida. Por ello, una escuela inclusiva ha de ser una escuela abierta al entorno, una escuela que promueva relaciones de ida y vuelta con la comunidad que la rodea, comenzando por las familias de los nios a los que acoge. La educacin de los nios con necesidades educativas especiales es una tarea compartida por padres y profesionales. La Declaracin de Salamanca nos confirma que una actitud positiva de los padres propicia la integracin escolar y social y nos alerta de que necesitan apoyo para asumir sus responsabilidades, pudiendo mejorar su funcin sencillamente facilitndoles la informacin necesaria de forma simple y clara (Declaracin de Salamanca, 1994). Es imprescindible una accin complementaria entre la familia y la escuela para el adecuado progreso educativo de los nios con sndrome de Down, aunque no siempre haya acuerdo entre ambas partes en cuanto a las responsabilidades que ha de asumir cada una y los lmites de sus funciones respectivas (Vived, 2002). Es precisa una relacin franca, positiva y constructiva y una coordinacin plena entre el profesorado y la familia. En el fondo, padres y profesores estn condenados a entenderse y buscar vas para alcanzar ese entendimiento ha de ser un fin fundamental del trabajo conjunto.

LA FAMILIA DEL NIO CON SNDROME DE DOWN Aunque pueda parecer paradjico, el hecho de que el sndrome de Down se detecte en el momento del nacimiento y sea confirmado por un informe mdico, el cariotipo, supone una importante ventaja educativa, ya que se puede proporcionar al nio una rpida intervencin temprana. En el caso de muchos nios con discapacidades intelectuales no evidentes, esa estimulacin tarda en darse, debido al tiempo que se pierde mientras los padres reconocen y aceptan las limitaciones de su hijo. Y la atencin educativa en esos aos es fundamental para el adecuado desarrollo del nio. Sin embargo, para los padres, esa deficiencia innegable que acompaa al SD y que se refleja en su cara, supone un serio inconveniente, ya que les gustara que en ocasiones la discapacidad de de los nios fuesen o no tan visibles en este aspecto no nos cansaremos de repetir lo importante que es el momento, el lugar y la forma en que se da la noticia a los padres sobre la discapacidad de su hijo. (Skotko y Canal, 2004). Los expertos afirman que hay una serie de fases en la reaccin familiar al conocer la deficiencia del nio, que van desde el conflicto inicial hasta la resolucin del mismo. Entre ellas, nos encontramos con el choque emocional y desconcierto, el sentimiento de prdida del hijo deseado, la negacin de la situacin, la agresividad, contra uno mismo y contra los dems, la culpabilidad, el sentimiento de invalidez, la ansiedad, la dificultad para transmitir la noticia, los deseos de muerte y la preocupacin por el futuro (Zulueta, 1992). Estas fases no se presentan siempre, ni en este orden y no difieren de las propias de cualquier enfrentamiento a una situacin de choque o crisis aguda en la vida de una persona. Es fundamental conocer cmo encaran los miembros de la familia el hecho y de qu manera se modifica el medio familiar para adaptarse a la nueva situacin. Las interacciones y los apoyos que se establezcan en su seno, sern determinantes para el adecuado desarrollo del conflicto. Es esencial la implicacin de la familia desde el primer momento, desde el mismo instante en que se descubre la deficiencia y en ese sentido, como ya se ha mencionado, la deteccin inmediata de la discapacidad en el caso del SD, obliga a una ms rpida definicin de las intervenciones. Se ha de recalcar que un supuesto fundamental en el que se basa la intervencin temprana, junto con el indispensable enfoque interdisciplinar, es la necesidad de desarrollar programas en el contexto de la familia (Candel, 2007). Por eso, la forma en que los padres afronten y superen las diferentes fases, definir su planteamiento educativo e influir de forma clara en el desarrollo del proceso de aprendizaje del nio, extendindose su influencia, en ocasiones, hasta el periodo de escolarizacin.

LA FAMILIA COMO AGENTE EDUCATIVO La formacin integral de los nios con SD depende decisivamente de las familias. La atencin temprana ha de ser proporcionada desde el momento de la deteccin de la discapacidad. Como en el caso de otras discapacidades intelectuales, necesitan ser instruidos en aspectos que los dems nios aprenden de forma natural. Y precisan de una constancia educativa que para otros puede ser opcional, pero en su caso es ineludible. Por ejemplo, la normativa clara, la coordinacin entre los agentes implicados en su educacin y la perseverancia en las actuaciones educativas, se han mostrado como estrategias eficaces de intervencin, siendo la familia el lugar idneo para establecerlas de forma sistemtica. La familia es uno de los agentes fundamentales de la que se ha dado en denominar educacin informal, que incluye todos aquellos aprendizajes que se adquieren fuera de la educacin formal y de la no formal. La educacin formal sera la oficial, impartida por instituciones especializadas y estructurada en un sistema educativo graduado cronolgicamente, en el caso de nuestro pas, desde los primeros aos de la Educacin Infantil hasta las Enseanzas Universitarias. La educacin no formal, por su parte, abarcara todas las actividades formativas realizadas fuera del mbito oficial e impartidas por muy diversos agentes y organizaciones, de carcter acadmico, social o profesional, entre otros, con el objetivo de facilitar la formacin y actualizacin cultural, social y laboral de los ciudadanos. La educacin informal complementa las anteriores, a travs de los aprendizajes producidos en las situaciones cotidianas, en su mayor parte de manera no intencional y sin estrategia educativa determinada. Si establecemos un hipottico reparto de responsabilidades educativas entre la familia y la escuela, adaptando lo propuesto por M. Victoria Troncoso (Troncoso, 1992, 2007), a la educacin familiar le podran corresponder algunos de los siguientes campos: Lo asistemtico y natural, todo aquello que se aprende sin una planificacin expresa. Los aspectos bsicos de la autonoma y el autocuidado personal, por ejemplo, los relacionados con el aseo, la comida, el vestido y las habilidades para la vida diaria. Las habilidades sociales fundamentales para el normal desenvolvimiento en el entorno social cotidiano, como las de cortesa bsica. El desarrollo del autoconcepto y la autoestima del nio, el conocimiento de Sus potencialidades y sus limitaciones y la aceptacin de su deficiencia. El apoyo emocional y la manifestacin del afecto. La comunicacin como la capacidad ms amplia que el lenguaje exclusivamente La habilidad psicomotriz y la actividad fsica y deportiva. La educacin para el ocio y el tiempo libre. El juego, la diversin, el disfrute, la alegra.

 La adquisicin de hbitos saludables, por ejemplo, con una alimentacin equilibrada para prevenir el sobrepeso o un horario regular de sueo y comidas. Los contenidos que, incluidos de forma transversal en la escuela, no siempre tienen cabida en el currculum oficial y no son abordados de forma sistemtica. Entre esos contenidos se encuentra la educacin moral y cvica, la formacin socio-afectivo-sexual, la educacin vial, la educacin para la proteccin del medio ambiente o la prevencin de drogodependencias. El establecimiento de los valores fundamentales. Los padres han de asumir su responsabilidad en estos mbitos, hacindose conscientes de que los nios con sndrome de Down necesitan que se les enseen habilidades y conceptos que otros nios aprenden espontneamente. En otras palabras, muchos de esos aprendizajes no se van a producir si no se hace un esfuerzo de enserselos de forma expresa. Y el colegio puede ser un apoyo, pero es en la familia donde recae en ltimo trmino el peso de su adquisicin. La escuela, por su parte, como principal representante de la educacin formal, se encargara de impartir, de forma sistemtica y tcnica, los aprendizajes acadmicos fundamentales. Abarcara campos tan variados como los relacionados con las destrezas perceptivo- manipulativas, el lenguaje oral y escrito, los clculos matemticos, la educacin fsica o los contenidos escolares propios de las diferentes reas y materias. Respecto a la educacin informal, adems de los grupos de interaccin social, como los clubes deportivos, las asociaciones culturales o los grupos de amistad, los medios de comunicacin se han convertido en una fuente inagotable de este tipo de educacin, cada vez ms accesible a las personas con SD. La televisin es, hoy en da, el principal modo en que emplean su tiempo de ocio. El acceso a las nuevas tecnologas les permite utilizar Internet o los telfonos mviles de forma habitual y por tanto, son objeto directo de la influencia de estos medios. El logro de la habilidad lectora ha posibilitado que muchas personas con sndrome de Down utilicen los libros, los peridicos y las revistas como otras tantas formas de entretenimiento y por consiguiente, de educacin no institucional. La familia tiene una responsabilidad aadida a la propia de su funcin como agente formador, y es la de facilitar la incorporacin de los nios con sndrome de Down a esta educacin, al tiempo que debe seleccionar la informacin que les llega, cuyo aporte educativo es, en muchos casos, ms que dudoso.

IMPLICACIN DE LA FAMILIA EN LAS DISTINTAS ETAPAS EDUCATIVAS Se da una clara evolucin decreciente en el grado de implicacin de la familia en la escuela, desde las edades tempranas hasta las etapas adolescente y adulta. Si cuando los nios son pequeos, los padres asisten con frecuencia a la escuela y estn muy pendientes de su proceso educativo, esta participacin va reducindose con la edad y hacindose escasa o casi inexistente al llegar a las ltimas etapas de la escolarizacin. Desde el punto de vista de los centros educativos, la evolucin del contacto con las familias sigue una pauta semejante. En las etapas de Atencin Temprana y Educacin Infantil, se suele requerir la participacin activa de la familia, siendo habitual incluso que se invite a los padres a entrar en las sesiones y en las clases, para observar o intervenir. A partir de la Educacin Primaria, los contactos se suelen reducir a una reunin grupal a principio de curso con todos los padres y entrevistas espordicas posteriores, habitualmente a demanda de los tutores y en muchas ocasiones para solicitar su colaboracin al presentarse alguna dificultad en el colegio, como los problemas de conducta. En la Educacin Infantil (3-6 aos), se produce el primer contacto con la escuela, siendo al mismo tiempo en muchas ocasiones, la primera experiencia social regular fuera del mbito familiar del nio con sndrome de Down, en cierto modo, su presentacin en sociedad. En los primeros momentos se desarrolla un proceso de adaptacin del nio al centro escolar, que es conveniente que sea planificado y coordinado entre la familia y los responsables educativos (Ruiz, 2006). En esta etapa es necesaria la colaboracin familiar, aportando informacin para identificar y valorar las necesidades educativas del nio, por medio, por ejemplo, de un cuestionario o de una entrevista inicial. Tambin debern definirse los primeros objetivos educativos, como la adquisicin de las habilidades necesarias para su correcto desenvolvimiento en el entorno escolar. Muchas de ellas pueden ser entrenadas en casa, entre ellas las relacionadas con el autocuidado personal, el desarrollo de la atencin o las habilidades sociales fundamentales. Por ejemplo, es preciso que el nio con sndrome de Down controle esfnteres cuando comience en la escuela, pues es un requisito previo exigido en la mayor parte de los colegios. Respecto a los objetivos de la etapa, probablemente seran suscritos por la mayor parte de los padres para su trabajo en casa: conocer su propio cuerpo y el de los otros, sus posibilidades de accin y aprender a respetar las diferencias; observar y explorar su entorno familiar, natural y social; adquirir progresivamente autonoma en sus actividades habituales; desarrollar sus capacidades afectivas; relacionarse con los dems y adquirir progresivamente pautas elementales de convivencia y relacin social o desarrollar habilidades comunicativas en diferentes lenguajes y formas de expresin (LOE, art. 13). La Educacin Primaria (6-12 aos) se corresponde con el comienzo de la escolaridad obligatoria en nuestro pas y en ella se definen contenidos curriculares progresivamente ms complejos y costosos para los nios con sndrome de Down,

distribuidos adems por reas de conocimiento. Ser necesaria una implicacin cada vez ms intensa de los padres en su proceso educativo, aunque en muchos casos vivan la llegada de esta fase como un descanso y tiendan a dejar en manos de los profesores la responsabilidad de la educacin del nio. Muy al contrario, es a partir de este momento cuando la participacin de los padres es ms necesaria, pues probablemente se producir un alejamiento del nio de los contenidos trabajados por sus compaeros que va a precisar de un esfuerzo aadido. Parte de este refuerzo educativo podr ser proporcionado por la escuela, por medio de medidas como las adaptaciones curriculares o el apoyo de especialistas (Ruiz, 2007), pero en muchas ocasiones sern los padres, junto con las asociaciones, quienes tengan que dar la ayuda complementaria precisa. Como en la etapa anterior, el intercambio frecuente de informacin y la colaboracin estrecha son imprescindibles. La participacin activa de los padres puede llevarse a cabo a travs de su implicacin en programas educativos, como los refuerzos en lectura, escritura, clculo o informtica, o la ayuda con los contenidos curriculares de carcter ms complejo o abstracto de las distintas asignaturas. En muchas ocasiones, se solicita la colaboracin familiar cuando se presentan problemas de conducta en la escuela. Los padres pueden reforzar la autoridad de los maestros y apoyarles en este terreno desde casa. No obstante, la correccin de las conductas inadecuadas ha de producirse en la misma situacin en que surgen, ya que muchos factores que influyen en su aparicin y mantenimiento, como el ejemplo y el refuerzo de los compaeros o la falta de adaptacin de los contenidos escolares, estn fuera del alcance de los padres. (Lorenz, 2005). Los maestros, a su vez, tienen la obligacin de tener informados a los padres del progreso educativo de sus hijos. Para ello pueden servirse, por ejemplo, de las reuniones grupales, con los padres de todos los alumnos, que es conveniente que se realicen al menos, al principio y al final de cada curso escolar. Tambin se deben de realizar de forma regular entrevistas individuales con cada padre, tanto sistemticas como espordicas, para informar de aspectos de inters personal, pues es necesario hacer un seguimiento frecuente de la evolucin de su proceso educativo. Existe tambin otras estrategias de comunicacin, como los boletines de evaluacin, los informes, las notificaciones a travs del cuaderno o la llamada agenda viajera, formas distintas de intercambiar informacin entre padres y profesores. El profesional con el que debern hablar con ms frecuencia los padres ser el maestro de aula o tutor, que es quien ms horas pasa con su hijo y el responsable de coordinar toda la accin educativa que con l se realiza. No obstante, en muchos casos ser con los maestros especialistas en pedagoga teraputica y audicin y lenguaje con quienes debern coordinar programas de intervencin, ya que son los encargados de proporcionar los apoyos individualizados (Vived, 2005). Con todo, sera conveniente que se realizaran reuniones peridicas, con la presencia de todo el equipo de profesores, en las que se informara a los padres del programa educativo preparado para su hijo y se hiciera un seguimiento del mismo. Los padres han de saber tambin que no siempre deben esperar a que les citen los profesores, sino que stos tienen en su horario docente tiempos reservados para recibirles cuando lo soliciten.

Capitulo III

INTERVENCIN SOBRE LA CONDUCTA EN NIOS CON SNDROME DE DOWN El comportamiento de la mayora de los nios con sndrome de Down es semejante al propio de otros nios de nivel similar de desarrollo y, en general, no presentan especiales dificultades en este terreno (Buckley y col., 2005). Suelen tener una buena comprensin social y les resulta sencillo aprender por imitacin, por lo que su conducta en situaciones interpersonales puede ser adecuada a la edad, a pesar de sus retrasos en otros campos, como el lingstico o el cognitivo. No obstante, se estima que la prevalencia de trastornos de conducta disruptiva es algo mayor que la que se aprecia en la poblacin general (Capone, 2007). La integracin escolar y la inclusin social parten de un requisito previo ineludible: la presencia de unas competencias sociales bsicas y el dominio de las habilidades apropiadas para cada situacin. Uno de los factores que ms dificultan la integracin de los nios con sndrome de Down en centros escolares ordinarios y que preocupa especialmente a padres y profesionales, es la presencia de conductas disruptivas o inadecuadas. Con ellas rompen la dinmica de las clases, retrasan el aprendizaje y producen tensin en profesores y compaeros. Es esencial fomentar un comportamiento adecuado a la edad para que tengan xito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Muchas dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hbitos claros y unas directrices firmes en la familia desde pequeos (Daz-Caneja y Flrez, 2006). En otras ocasiones es la carencia de unas habilidades sociales bsicas el origen de las complicaciones. Se ha de comprobar tambin si su actuacin indebida o molesta es una forma de comunicacin que indica la existencia de una problemtica aadida o de algo que preocupa o angustia al nio. Las dificultades de expresin oral, la presencia de un nuevo hermano, el nivel excesivo de exigencia en casa o en el colegio, la ausencia de adaptaciones y apoyos que le permitan seguir los contenidos escolares o su incapacidad para comprender las demandas del entorno, son otras tantas causas que pueden explicar la presencia de conductas inapropiadas. Los compaeros del colegio o los hermanos pueden tambin animar o provocar al nio con sndrome de Down para que acte de determinada manera y constituyen otro de los elementos que se han de valorar y controlar. No obstante, la motivacin fundamental suele ser llamar la atencin del adulto y los comportamientos problemticos se mantienen por la recompensa que obtiene el nio, por lo que la intervencin debe implicar un cambio en la actuacin de quienes le rodean. Si el adulto modifica su reaccin, el nio variar su conducta. FOMENTO DE LAS CONDUCTAS DESEABLES La intervencin sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se utilizan programas para que esas conductas no aparezcan. Se ha de tener en cuenta que siempre es ms difcil corregir un comportamiento inadecuado ya consolidado que instaurar una nueva conducta; de ah que, teniendo en cuenta este enfoque preventivo, lo ms fructfero es desarrollar conductas deseables en el nio. Establecer

las que son incompatibles con el comportamiento inadecuado es la primera estrategia vlida para anular sus efectos, ya que conforman una barrera inicial para su aparicin. De forma simultnea, se han de fijar normas y lmites desde edades tempranas, as como aplicar de manera sistemtica y continuada programas de entrenamiento en habilidades sociales para evitar que surjan las conductas disruptivas (Verdugo, 1989; Caballo, 1993; Monjas, 1999; Izuzquiza, 2007; Ruiz, 2007). Una medida muy til es implantar unos hbitos diarios, estables y predecibles desde la infancia; por ejemplo, en lo relativo al sueo y las comidas. Para fomentar las conductas deseables, comenzaremos por definir unas normas claras y unos lmites fijos desde los primeros aos. Un principio de funcionamiento vlido es el que se basa en las 3 R: Reglas, Rutinas y Responsabilidades. Se han de fijar unas reglas precisas, unas pocas normas que sern explicadas al nio con claridad, as como las consecuencias de saltrselas. Se cumplir siempre y sin excepciones la consecuencia prevista si no cumple la regla, por ejemplo, retirndole concesiones o privilegios; y esa consecuencia ser proporcionada de la forma ms inmediata posible. Es difcil que produzca efectos beneficiosos sobre el comportamiento una medida como por el berrinche de hoy te dejo sin cine el sbado, o el consabido ya vers cuando venga pap a la noche. De hecho, puede ocurrir que se le castigue por algo que ocurri mucho tiempo antes, en un m omento en que el nio est actuando bien, lo que evidentemente le producir confusin, ya que puede relacionar el castigo con lo que acaba de hacer. Por supuesto, cada familia establecer las normas que considere oportunas, diferentes de unas a otras, pero lo esencial es que esas normas existan. Las reglas aplicadas con constancia se consolidan como rutinas, que el nio incorpora a su da a da con naturalidad. La sucesin de actos repetidos hace la vida ms previsible y, por tanto, ms segura para el nio. Los nios con sndrome de Down manifiestan con frecuencia cierta perseverancia en su conducta, comportamientos rituales, que algn padre califica de manas y que les hacen parecer tercos y obstinados. Es posible que ese exceso de orden en su habitacin o esa tendencia casi obsesiva a seguir unas rutinas diarias, constituyan para ellos una forma de lograr una mayor sensacin de control en su vida, que les tranquiliza y ayuda a sentirse mejor. Constituira una especie de paraso de tranquilidad que hace predecible un mundo que en general les desborda y les desconcierta. Por ltimo, las rutinas repetidas se convierten en responsabilidades, entendidas como tareas desempeadas por el nio de forma cotidiana, que asume con normalidad y que descarga a otras personas del peso de pensar en ellas. Una labor realizada tras una orden o un recordatorio, no es una responsabilidad. La responsabilidad no es tal hasta que se asume como propia, y en el caso de los nios con sndrome de Down, esto se logra con relativa facilidad a travs de la repeticin frecuente de las rutinas.

Asimismo se puede utilizar el modelo del semforo como estrategia prctica. El semforo verde indica las conductas que son admitidas siempre, en casa o en el colegio. Sonrer, mirar a la cara, jugar, hablar con compaeros, recoger sus juguetes o ayudar en determinadas tareas en casa, han de ser verdes en todas las ocasiones. El semforo rojo delimita las acciones que estn prohibidas y que en ningn caso y bajo ningn concepto sern admitidas. No se grita, ni se empuja a otros nios, ni se consienten berrinches, ni se pueden tocar los enchufes de la electricidad, en ningn caso. En estas situaciones, se ha de decir NO! con firmeza cuando sea necesario. Por ltimo, marcaremos en color naranja las normas que a veces se aplican y a veces no, segn la situacin. Jugar en la cama de los padres, poner en marcha el reproductor de DVD, utilizar el ordenador de pap o tocar los alimentos con las manos, son comportamientos que podran o no admitirse, segn el momento. Dadas las dificultades que presentan los nios con sndrome de Down para adaptarse a situaciones ambiguas y responder a imprevistos, las conductas definidas como naranjas deberan de ser las menos posibles, pues lo ms probable es que les desorienten y no sepan cundo pueden y cundo no pueden realizarlas. Es evidente que todas las personas que rodean al nio han de respetar y hacer respetar del mismo modo las normas. Las reglas que se establezcan han de ser acatadas y obedecidas por todos los integrantes de la familia o por todos los nios de la clase. No puede consentirse al hermano mayor o a uno de los padres que se salte una norma que estamos exigiendo al nio que cumpla; ese modelo le producir desconcierto. Asimismo, la falta de consenso entre el padre y la madre o con otros familiares dificulta la consolidacin de las conductas. Es el caso frecuente de los abuelos, que consienten al nio conductas que los padres estn intentando erradicar y que hacen que el trabajo desarrollado durante toda la semana pueda terminar tirado por la borda en apenas unos minutos. Se deben fijar unas rutinas cotidianas, unos hbitos, estables y predecibles. Suele resultar muy til la elaboracin de un horario diario por escrito, o con dibujos o ideogramas, que se ha de colocar en un lugar visible, por ejemplo, en su habitacin o en la cocina (Targ Bril, 2005). En l se reflejarn las actividades que el nio tiene cada da y la hora correspondiente a cada una. Se pueden incluir los hbitos de autonoma bsica entre sus responsabilidades. 8:00. Despertar. 8:05. Vestirse. 8:30. Desayunar. 9:00. Ir al colegio. 9:30. Matemticas. 10:30. Recreo... De este modo, el nio sabe en todo momento lo que se espera de l y en el caso de los nios con sndrome de Down est comprobado que eso les proporciona tranquilidad y seguridad. Se ha de reconocer al nio sus comportamientos adecuados, estando pendientes de ellos. Lo habitual es que padres y profesores estn ms atentos a la conducta inapropiada, con el objetivo de suprimirla, que a la correcta, que se da por supuesta. Pero esa tendencia lleva a que el poder de la atencin del adulto como reforzador se enfoque precisamente hacia lo que no interesa. En general, hay que procurar que al nio le sea rentable hacer lo que debe y eso se consigue prestndole atencin cuando acta correctamente. Los incentivos y reconocimientos se aplican inmediatamente

despus de que ocurran las conductas deseables, no esperando al final del da para hacerle saber que hoy te has portado muy bien. El mayor reforzador es siempre la atencin del adulto, las muestras de cario y el refuerzo verbal, por ejemplo en forma de elogios (Leitenberg, 1983). Se le han de reconocer sus progresos, mejoras y esfuerzos privada y pblicamente, en todos aquellos aspectos relacionados con la conducta en que se haya mostrado algn tipo de mejora. El reconocimiento privado refuerza al nio en su intento de mejorar y fortalece el lazo afectivo con l. El reconocimiento pblico le ayuda a mejorar su autoestima y le compromete en su mejora delante de otras personas. Teniendo en cuenta que el aprendizaje por observacin o vicario es una de las principales herramientas de aprendizaje para los nios con sndrome de Down, indudablemente los adultos han de ser un buen ejemplo a imitar en las conductas que deseen fomentar. Pretender que un nio est tranquilo en un ambiente en que los gritos son habituales, es poco realista. Y como pauta general vlida para todos los momentos y situaciones, se le ha de decir con frecuencia que se le estima, que se le quiere, dndole muestras de cario y expresndole lo orgulloso que se est de l o de ella. No basta con hacrselo sentir o darlo por supuesto, sino que hay que decrselo y manifestrselo expresamente.

CONSECUENCIAS NATURALES Cuando un padre premia o castiga a su hijo, est negndole la oportunidad de tomar decisiones y de responsabilizarse de su vida. En cambio, las consecuencias naturales y lgicas hacen que el nio se responsabilice de su comportamiento y evitan que se haga sumiso. Permiten aprender del orden natural y del orden social, siguiendo una lgica semejante a la que rige el funcionamiento del mundo, natural y social. En el mundo natural, si llueve, puedo utilizar el paraguas o no utilizarlo; si lo uso me proteger de la lluvia, pero si decido no usarlo, me mojar. En el mundo social, los nios que tardan en levantarse de la cama llegan con retraso al colegio y tendrn que recuperar las clases perdidas, adems de sufrir una amonestacin por parte del profesor o un posible castigo. En ambas situaciones el nio puede decidir lo que va a hacer, pero deber asumir las consecuencias de sus actos. No se le castiga por lo que hace, sino que tras elegir, recibe las consecuencias que conlleva su decisin He aqu las diferencias esenciales entre el castigo y las consecuencias naturales:
CASTIGO Expresa el poder de la autoridad personal Se relaciona con el comportamiento inadecuado Hace ver al nio que es malo Enfoca hacia el pasado Est asociado a una amenaza Exige obediencia CONSECUENCIAS NATURALES Expresan el orden social Dejan claro el comportamiento adecuado No implican ningn juicio valorativo Enfocan el comportamiento hacia el presente y el futuro Estn basadas en la buena voluntad Permiten eleccin

Para instaurar conductas adecuadas, se pueden utilizar las consecuencias naturales, organizando el da a da del nio de forma que a cada comportamiento le sigan las consecuencias que le corresponden. Por supuesto, producen mejores resultados si la conducta ms agradable, la que interesa al nio, se presenta al final. Si se definen con claridad las normas y los resultados de las conductas, que ha de conocer el nio con anterioridad, los padres dejan de ser quienes castigan y pasan a ser supervisores de una normativa en la que se aplican las consecuencias naturales de los actos de sus hijos. Para que sean efectivas, es preciso hacer ver al nio la lgica de la secuencia. Por ejemplo: Lavarse las manos comer. Si no te lavas las manos, no comes Ir al bao dormir. Si no haces pis antes de acostarte, no puedes ir a dormir Vestirse ir al colegio. Si no te vistes, no puedes ir al colegio 1er plato 2 plato postre. Si no comes el 1er plato, no hay postre Poner la mesa comer. Si no pones la mesa, no come nadie. Recoger los juguetes jugar. Hasta que recojas este juguete, no podrs jugar con el otro. Hacer las tareas ver la televisin. Si no acabas los deberes, no puedes ver la TV Si observamos nuestro quehacer cotidiano, comprobaremos que el sistema de consecuencias naturales es el que rige en muchas de nuestras actuaciones y, de hecho, lo aplicamos de forma inconsciente con frecuencia. Evidentemente, no puede establecerse un sistema de consecuencias naturales para todas las conductas, pues muchas de ellas tienen sentido en s mismas, sin relacin con nada de lo que ocurre posteriormente. No obstante, se han de intentar incorporar a la rutina diaria siempre que se pueda y son un apoyo ideal para el establecimiento de una normativa bsica en el domicilio. NORMAS DE APLICACIN DE LAS CONSECUENCIAS NATURALES Deje clara al nio la norma y la consecuencia natural que se le aplica Presente alternativas y deje que el nio escoja Sea firme y amable. La firmeza se refiere a la constancia en el comportamiento. La amabilidad a la forma de presentar las alternativas. Hable menos y acte ms. Evite las peleas y las broncas: muestran falta de respeto hacia la otra persona No ceda: esto indica falta de respeto hacia uno mismo Si el nio no realiza la conducta adecuada, aplique la consecuencia natural siempre y sin excepciones Djele probar un tiempo despus. Si vuelve a hacerlo mal, alargue el tiempo antes de que pueda volver a probar. Sea paciente: las consecuencias naturales y lgicas tardan en ser efectivas. En el caso de los nios con sndrome de Down, si se aplican con constancia, se acaban incorporando a sus rutinas diarias.

CONCLUSIONES:

Las deficiencia est relacionada a problemas o estructuras corporales, con una desviacin significativa o una perdida. la discapacidad es toda limitacin en la actividad y restriccin en la participacin, que se origina en una deficiencia y que afecta a una persona en forma permanente para desenvolverse en su vida cotidiana dentro de su entorno fsico y social el sndrome de Down es una alteracin gentica por la cual las personas que lo poseen tienen en el ncleo de sus clulas un cromosoma extra, es decir, en lugar de tener 46 poseen 47 cromosomas. La familia del nio con sndrome de Down, de igual modo que en el caso de cualquier otro nio, es la principal responsable de su educacin. Por un lado, protagoniza el proceso de socializacin de los hijos, estableciendo las normas, reglas y costumbres que permitirn su futura incorporacin a la sociedad Es esencial fomentar un comportamiento adecuado a la edad para que tengan xito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. Muchas dificultades potenciales pueden evitarse estableciendo unos hbitos claros y unas directrices firmes en la familia desde pequeos. La intervencin sobre las conductas inapropiadas se comienza en el momento en que se utilizan programas para que esas conductas no aparezcan. Se ha de tener en cuenta que siempre es ms difcil corregir un comportamiento inadecuado ya consolidado que instaurar una nueva conducta. Para fomentar las conductas deseables, comenzaremos por definir unas normas claras y unos lmites fijos desde los primeros aos. Un principio de funcionamiento vlido es el que se basa en las 3 R: Reglas, Rutinas y Responsabilidades.

BIBLIOGRAFIA
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NDICE
CAPITULO I GENERALIDADES
LA DISCAPACIDAD QUESE ENTIENDEPORDISCAPACIDAD? DISCAPACIDADPSQUICA QUE ES EL SNDROME DE DOWN? DEFINICIN Y REFERENCIAS HISTRICAS IMPLICANCIASGENTICAS LAS DISTINTAS FORMAS DE TRISOMAS 21 CARACTERSTICASDELASPERSONASCONSD BIOLGICAS U ORGNICAS ASPECTOS SOCIALES Y DE CONDUCTA 1 1 1 2 2 3 4 5 5 6

CAPITULO II LA FUNCIN DE LA FAMILIA EN LA EDUCACIN ESCOLAR DE LOS ALUMNOS CON SNDROME DE DOWN
LA FAMILIA DEL NIO CON SNDROME DE DOWN LA FAMILIA COMO AGENTE EDUCATIVO IMPLICACIN DE LA FAMILIA EN LAS DISTINTAS ETAPAS EDUCATIVAS 12 13 15

CAPITULO III INTERVENCIN SOBRE LA CONDUCTA EN NIOS CON SNDROME DE DOW

FOMENTO DE LAS CONDUCTAS DESEABLE CONSECUENCIAS NATURALES NORMAS DE APLICACIN DE LAS CONSECUENCIAS NATURALES22 18 21

CONCLUSIONES BIBLIOGRAFIA

23 24

FIRMAS DE ASESORES DE INTERNADO

Ps.yolanda castro yoshida Presidenta del comit de internado

Ps. leonardo luna Lorenzo docente asesor de la facultad de psicologa

Ps. leonardo luna Lorenzo Coordinador de sede

Rossy