Anda di halaman 1dari 97

Leuchtturmprojekt Demenz

www.bundesgesundheitsministerium.de

Leuchtturmprojekt Demenz
Bericht

Juni 2011

Gruwort 3

Gruwort von Bundesminister Daniel Bahr

Demenz ist die hufigste und folgenreichste psychiatrische Erkrankung im Alter. Die Zahl der hochaltrigen Menschen wird in den nchsten zehn Jahren deutlich ansteigen. Damit wird die Zahl der demenziell Erkrankten wenn nichts durchgreifendes geschieht zunehmen. Es gibt bis heute Defizite bei der Ursachenerforschung von Demenz sowie bei der frhzeitigen Diagnose. Es gibt bisher kaum Kenntnisse, wie die Krankheit verhindert werden kann und keine Heilungsmglichkeiten. Durch gezielte Manahmen kann das Fortschreiten der Krankheit nur in einem begrenzten Umfang aufgehalten und die Situation der Betroffenen verbessert wer den. Das heit, wir mssen uns auch und verstrkt mit der Frage auseinandersetzen, wie demenziell erkrankte Menschen angemessen und bedrfnisgerecht versorgt werden kn nen. Denn trotz des konomischen Drucks sollen Menschen mit Demenzerkrankungen ein menschenwrdiges Leben fhren knnen und die bestmgliche medizinische und pflegeri sche Versorgung erhalten. Das Bundesministerium fr Gesundheit hat dem Rechnung getragen und das fr das Ministerium bis dahin aufwndigste Forschungsprojekt, das Leuchtturmprojekt Demenz, durchgefhrt. Es wurde im Rahmen der Ressortforschung durch gefhrt. Zur Frderung gelangten 29 Projekte, fr die 13 Millionen Euro zur Verfgung standen. Zum Abschluss des Vor habens wurde am 21. September 2010, dem Weltalzheimertag, eine Fachtagung in Berlin durchgefhrt. Diese Broschre gibt einen berblick ber diese Abschlusstagung und alle Ergebnisse der Forschungs- und Modellvorha ben, die mit unterschiedlichsten Anstzen der Frage nachgegangen sind, wie die Versorgung demenziell erkrankter Men schen verbessert werden kann. Ich mchte allen Beteiligten danken, die durch ihr Engagement und ihren Einsatz zum Gelingen des Projektes beigetragen haben. Besonders gilt mein Dank den kranken Menschen und ihren Familien fr ihre Bereitschaft, sich an den Studien zu beteiligen. Angesichts der Bedeutung der demenziellen Erkrankungen und der aufgrund der demographischen Entwicklung zu erwar tenden Neuerkrankungen beabsichtigt das Bundesministerium fr Gesundheit auch zuknftig im Rahmen seiner For schungsaktivitten auf diesem Felde ttig zu werden. Derzeit laufen die Vorbereitungsarbeiten fr eine Zukunftswerkstatt Demenz des Bundesministeriums fr Gesundheit. Diese wird darauf ausgerichtet sein, bisher gewonnene Erkenntnisse wo notwendig zu ergnzen und Mglichkeiten zu erarbeiten, wie gute Projekte in eine breite Anwendung berfhrt werden knnen. Ich wnsche Ihnen eine anregende und interessante Lektre. Ihr

Daniel Bahr Bundesminister fr Gesundheit

Gruwort 5

Gruwort der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz


Mit dem Leuchtturmprojekt Demenz und den in diesem Programm gefrderten Projekten hat das Bundesgesundheitsministerium gezeigt, wie wichtig das Thema Demenz ist sowohl auf Grund der hohen und weiter zunehmenden Zahl von Betroffenen als auch wegen der tiefgreifenden Vernderungen fr die ganze Familie, die mit dem Schicksal Demenz verbun den sind. Ziel des Programms sollte eine Verbesserung der Versorgung von Demenzkranken sein. Mit den ausgewhlten Schwerpunkten wurden Bereiche in der Demenzversorgung definiert, die fr die Erreichung dieses Ziels besonders wichtig sind: die nicht-medikamentsen Thera pien, die Evaluation und Sicherstellung von Manahmen im ambulanten und stationren Bereich, die Fort- und Weiterbildung von Pflegenden sowie Hilfestellungen fr Angehrige. Denn in Zeiten knapper werdender Kassen brauchen wir gesicherte Erkenntnisse ber das, was den Betroffenen besonders gut weiter hilft. Dass die Versorgung in vielen Bereichen Diagnostik, Therapie, Pflege, Untersttzung der Angehrigen, Situation im Akut-Krankenhaus, Frderung des Rehabilitati onspotentials usw. zu verbessern ist, wird von Niemandem mehr ernsthaft bestritten. Das gesamte Vorhaben Leuchtturmprojekt Demenz wurde von der Ausschreibung mit ihren Schwerpunkten bis hin zur Auswahl der Projekte und der Vorstellung der Ergebnisse eng von Fachleuten unterschiedlicher Professionen sowie Vertre terinnen und Vertretern der Betroffenen begleitet. Diese enge Einbeziehung ist sehr zu begren, auch wenn der Zeitrah men fr das gesamte Vorhaben knapp bemessen war. Nun wird es darauf ankommen, die Ergebnisse aus den Einzelprojek ten in die Versorgung zu tragen: Zu sehen, wie man erfolgreiche Konzepte mglichst schnell verbreiten und in die Versorgung bernehmen kann, wo Strukturen verndert oder besser genutzt werden mssen, zum Beispiel im Bereich der Integrierten Versorgung, und nicht zuletzt wo weitere Forschungsbemhungen notwendig sind, um Evidenz und Erkennt nisse zur Umsetzung von positiven Anstzen zu gewinnen. Mit dem Leuchtturmprojekt Demenz hat das Bundesgesundheitsministerium das Thema Demenz fr einige Jahre in den Fokus gerckt. Aus Sicht der betroffenen Menschen und ihrer Familien darf dies nicht alles gewesen sein. Das Thema Demenz wird uns noch viele Jahre beschftigen. Angesichts der zunehmenden Zahl auch von allein lebenden Menschen stehen die Familien, die Ehrenamtlichen und Professionellen, aber auch die gesamte Gesellschaft, in der Begleitung, Behandlung und Pflege von Demenzpatienten vor groen Herausforderungen. Weitere Anstrengungen sind ntig.

Sabine Jansen Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

6 Inhaltsverzeichnis

Inhaltsverzeichnis

Einleitung..........................................................................................................................................................................................................................................................................................................8 1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert ..............................12


Einfhrung in die Thematik................................................................................................................................................................................................................................................................. 13 Vorstellung der Projekte .......................................................................................................................................................................................................................................................................... 16 Kordial ....................................................................................................................................................................................................................................................................... 18 MAKS-aktiv................................................................................................................................................................................................................................................................ 20 SKEPSIS ............................................................................................................................................................................................................................................................................ 22 Start-Modem. .......................................................................................................................................................................................................................................................... 24 Sport & Kog................................................................................................................................................................................................................................................................ 26 ERGODEM.................................................................................................................................................................................................................................................................... 28 WHEDA .......................................................................................................................................................................................................................................................................... 29

2. Was hilft den Angehrigen?...................................................................................................................................................................................................................31


Einfhrung in die Thematik................................................................................................................................................................................................................................................................ 32 Vorstellung der Projekte ........................................................................................................................................................................................................................................................................ 36 Tandemgruppen................................................................................................................................................................................................................................................ 38 TeleTAnDem............................................................................................................................................................................................................................................................. 40 ICF-Effekt ..................................................................................................................................................................................................................................................................... 42

Inhaltsverzeichnis 7

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz ......................................46


Einfhrung in die Thematik................................................................................................................................................................................................................................................................ 47 Vorstellung der Projekte .......................................................................................................................................................................................................................................................................... 50 TransAltern................................................................................................................................................................................................................................................................ 52 InDemA.......................................................................................................................................................................................................................................................................... 54 Qualifizierung Demenz . .......................................................................................................................................................................................................................... 56 Videant....................................................................................................................................................................................................................................................................... 58 ROVDE ............................................................................................................................................................................................................................................................................60 STI-D ................................................................................................................................................................................................................................................................................... 62 QUIKK............................................................................................................................................................................................................................................................................... 64 Pflegeoase................................................................................................................................................................................................................................................................... 66

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten ......................................................................................................................................................................68


Einfhrung in die Thematik................................................................................................................................................................................................................................................................ 69 Vorstellung der Projekte...........................................................................................................................................................................................................................................................................72 ANeD.................................................................................................................................................................................................................................................................................. 74 QUADEM....................................................................................................................................................................................................................................................................... 76 ULTDEM.......................................................................................................................................................................................................................................................................... 78 UEDN .............................................................................................................................................................................................................................................................................. 80 KOVERDEM................................................................................................................................................................................................................................................................ 82 IDemUck....................................................................................................................................................................................................................................................................... 84 www.demenz-leitlinie.de....................................................................................................................................................................................................................... 86 DeWeGe ........................................................................................................................................................................................................................................................................ 88 Benchmarking KDA/KCR.........................................................................................................................................................................................................................90 IDOB.................................................................................................................................................................................................................................................................................... 92 EVIDENT........................................................................................................................................................................................................................................................................ 94

8 Einleitung

Forschung fr eine bessere Versorgung von Menschen mit Demenz eine Einleitung
Die demographische Entwicklung des 21. Jahrhunderts hat weltweit eine Steigerung der Bevlkerungszahlen zur Folge. Nach derzeit anerkannten Hochrechnungen wird die Weltbevlkerung im Jahre 2100 auf etwa 11 Milliarden Menschen ansteigen und sich dann voraussichtlich auf diesem Niveau stabilisieren. In nahezu allen Industrienati onen zeichnet sich jedoch noch eine weitere Entwicklung ab: die zunehmende Alterung der Bevlkerung. Waren im Jahr 2010 nur rund 25 Prozent der Bevlkerung hierzu lande 60 Jahre und lter, werden im Jahr 2050 bereits Schtzungen zu Folge mehr als 36 Prozent der Bevlke rung ber 60 Jahre sein. Fr viele ltere Menschen bedeu tet diese Entwicklung die Verlngerung einer Lebens phase, die meist durch Aktivitt und relative Gesundheit gekennzeichnet ist. Der Prozess einer alternden Gesell schaft hat jedoch auch negative Folgen. So steigen die Neuerkrankungsraten von alterstypischen Erkrankungen, besonders im Bereich der Demenzerkrankungen. Gibt es heute bereits rund 1,2 Millionen demenziell erkrankte Menschen in Deutschland, so wird diese Zahl bis zum Jahr 2030 auf schtzungsweise 1,7 Millionen und im Jahr 2050 voraussichtlich auf ber zwei Millionen Menschen anstei gen. Diese Entwicklung stellt eine groe Herausforderung fr die Gesellschaft dar. Denn sowohl die Prvention und Dia gnose von Demenzen, als auch die Therapie und Versor gung der Betroffenen muss gesichert werden. Eine Herausforderung, der sich die Bundesregierung mit zahl reichen, aufeinander abgestimmten Aktivitten stellt. Ein wichtiger Baustein dieser Aktivitten war das Leucht turmprojekt Demenz des Bundesministeriums fr Gesundheit. Ziel des Leuchtturmprojektes Demenz war die Identifizierung, Weiterentwicklung und Verbreitung von herausragenden Projekten, um so die Versorgung und Betreuung von demenziell Erkrankten und deren Angehrigen jetzt und in Zukunft zu verbessern.

Im Rahmen einer ffentlichen Ausschreibung hat das Bun desministerium fr Gesundheit im Januar 2008 unter Hinzu ziehung von externen Experten aus 126 Frderantrgen die 29 besten ausgewhlt. Fr diese Projekte standen ber einen Zeitraum von zwei Jahren insgesamt 13 Millionen Euro zur Verfgung. Die einzelnen Leuchtturmprojekte sind flchendeckend in der gesamten Bundesrepublik verteilt. Die Leuchtturmprojekte umfassten verschiedenste Teil projekte, die mit den unterschiedlichsten Forschungsme thoden bearbeitet wurden. Eine Reihe von Projekten hat regionale Versorgungsnetzwerke fr Demenzkranke und ihre Angehrigen auf- oder ausgebaut und deren Nutzen fr die Betroffenen erforscht. Andere Projekte haben bei spielsweise nicht-medikamentse Anstze zur Therapie und Versorgung von Menschen mit Demenz erprobt und deren Wirksamkeit in groen Studien untersucht. Weitere Projekte befassten sich mit dem herausfordernden Ver halten von Demenzkranken, also mit Verhaltensweisen, die durch die Erkrankung hervorgerufen werden und oft mals sowohl fr die professionellen Pflegekrfte als auch fr die Angehrigen eine Belastung darstellen. Die Leuchtturmprojekte untersuchten hierbei neue Mglich keiten, wie Pflegekrfte und Angehrige herausfordern dem Verhalten am besten begegnen.

Einleitung 9

Bei aller individuellen Vielfalt hat sich im Projektverlauf ein reger und fruchtbarer Erfahrungsaustausch zwischen den Leuchtturmprojekten entwickelt, der sowohl Gemeinsamkeiten und Synergien, aber auch vergleich bare Probleme in der Forschungsarbeit zutage brachte. Auf Basis dieses Austauschs haben sich vier thematische Schwerpunkte ergeben, anhand derer die hier vorlie gende Broschre inhaltlich gegliedert ist:

Die Broschre prsentiert Ergebnisse der Forschungsar beiten und informiert ber die Relevanz der einzelnen thematischen Schwerpunkte. Sie hat jedoch nicht den Anspruch einer wissenschaftlichen Publikation. Vielmehr sollen interessierte Leserinnen und Leser einen berblick ber die 29 Leuchtturmprojekte Demenz erhalten und einen Eindruck ber die breite Vielfalt an Ideen, Manah men und Behandlungen, die in den vergangenen Jahren erprobt wurden, gewinnen. Die Projekte werden in dieser Broschre durch Eigenbei trge der Projektnehmer vorgestellt. Eine Wertung des Bundesministeriums fr Gesundheit ist damit nicht ver bunden. Weiterfhrende Informationen enthlt die Homepage des Bundesministeriums fr Gesundheit (www.bundes gesundheitsministerium.de). Auerdem besteht die Mglichkeit, mit den jeweils genannten Ansprechpart nern der Projekte Kontakt aufzunehmen.

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert, 2. Was hilft den Angehrigen?, 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz und 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten.

Projektteilnehmer und Gste der Abschlussveranstaltung am 21. September 2010

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert 13

Einfhrung in die Thematik


Prof. Dr. Michael Hll, Uniklinik Freiburg

Ergotherapie statt Pille nicht-medikamentse Manahmen zur frhen Behandlung von Demenz
Oftmals leben Menschen mit Demenz fr viele Jahre in ihrer huslichen Umgebung und werden von Angehri gen versorgt. Sowohl eine Abnahme der Fhigkeiten, die notwendig sind, um den Alltag selbststndig zu bewl- tigen, als auch eine Zunahme von herausforderndem Ver halten bewirken einen Anstieg des Pflege- und Betreu ungsbedarfs. Oftmals ist ein Wechsel in eine intensivere Pflegeumgebung unausweichlich. Klare Erkenntnisse dar ber, welche Handlungsweisen dazu beitragen, alltgli che Fhigkeiten bestmglich zu erhalten und herausfor derndes Verhalten zu vermeiden, wren von grtem Nutzen fr Menschen mit Demenz. Von den gegenwrtig verfgbaren Medikamenten zur Behandlung von Men schen mit einer Demenz werden die Alltagsfhigkeiten und das herausfordernde Verhalten nur minimal verbes sert. Fr den Bereich herausforderndes Verhalten wird von den Therapieleitlinien der medizinischen Fachgesell schaften weltweit empfohlen, nicht-medikamentse Ma nahmen vor dem Einsatz von Medikamenten zu nutzen. Nicht-medikamentse Manahmen knnen sowohl von pflegenden Angehrigen und professionellen Pflegekrf ten durchgefhrt werden als auch in Form umfassenderer Therapien durch Psychologen, Ergotherapeuten, Physio therapeuten oder durch andere Angehrige der Heilbe rufe eingesetzt werden. Ohne eine klare Vorstellung bezglich eines effektiven Umganges mit Demenzkran ken besteht die Gefahr, dass die erlebte Hilflosigkeit zu einem Engagementverlust bei pflegenden Angehrigen oder in den Gesundheitsberufen fhrt. Aus diesen Grnden ist das internationale Interesse an nicht-medikamentsen Manahmen in den letzten zwanzig Jahren exponentiell gewachsen. In den nchsten zehn Jahren stellen sich fr den nicht-medikamentsen Bereich besonders folgende Fragen:

1. Was ist die beste Empfehlung fr Menschen mit einer Demenz im Frhstadium? Durch den Fort schritt im Bereich der Diagnostik werden diese hufig noch alleine leben knnen und viele Ressourcen haben. 2. Welche nicht-medikamentse Therapien in einem frhen bis mittleren Krankheitsstadium erlauben es Menschen mit einer Demenz und ihren Angehrigen, den Anteil an Selbststndigkeit in der huslichen Versorgung aufrechtzuerhalten? 3. Welche Manahmen reduzieren das Auftreten von herausforderndem Verhalten, dass mit zunehmender Erkrankungsdauer immer hufiger wird? Bei Beantwortung dieser Fragen und unter Einschluss technischer Hilfsmittel (ambient assisted living) erscheint es realistisch, das Alleinleben von Menschen mit einer beginnenden Demenz fr sechs zustzliche Monate und das Leben mit einem betreuenden Angehrigen um zustzliche zwlf Monate zu ermglichen. Aufgrund des von alten Menschen und Menschen mit einer beginnenden Demenz immer wieder hervorgebrachten Wunsches, in der eigenen Huslichkeit verbleiben zu wollen sowie der Schwierigkeit, zuknftig hinreichend Pflegende fr Heim einrichtungen zu gewinnen, ist dies ein groer Nutzen.

Nicht-medikamentse Manahmen mssen individuell angepasst werden


Fr alle drei Fragen existieren zahlreiche Vorschlge medikamentser und nicht-medikamentser Therapien. Whrend die medikamentsen Anstze, sofern patentier bar, mit dem Einsatz entsprechender industrieller Finanz mittel beforscht werden, hinkt der Wissensstand zu den nicht-medikamentsen Therapien stark hinterher. Die jahrzehntelange Erfahrung zum Nachweis der Wirksam keit von Medikamenten durch randomisierte Studien hat zu einer hohen Sicherheit beim Einsatz von Arzneimitteln gefhrt und es liegen aussagekrftige systematische bersichtsarbeiten vor. Die Sicherheit der Ergebnisse

14 1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

bisheriger Untersuchungen zu nicht-medikamentsen Manahmen ist demgegenber deutlich geringer. Randomisierte Studien fehlen in diesem Bereich weitge hend und sind in der Teilnehmerzahl oft zu klein angelegt. Darum mssen sich Empfehlungen zu nicht-medikamen tsen Manahmen zurzeit auf einzelne Untersuchungen und oder einen Expertenkonsens sttzen. Eine wesentliche Erkenntnis der bisherigen Untersuchun gen ist, dass nicht-medikamentse Manahmen in ihrer Anwendbarkeit sich stark an dem Stadium der Demenzer krankung beginnend, mittelgradig oder schwer und den Randbedingungen lebt der Betroffene allein, mit Ehepartner oder im Pflegeheim ausrichten mssen. Menschen mit einer beginnenden Demenz sind durch ihre Erkrankung stark verunsichert. Die Wahrnehmung der Krankheitssymptome stt Anpassungsprozesse an, wie sie auch als Reaktion auf die Selbstwahrnehmung anderer schwerer Erkrankungen beobachtet werden kn nen. Fr andere Erkrankungen, zum Beispiel Krebserkran kungen, bestehen erfolgreiche Erfahrungen mit psycho therapeutischen Interventionen. Insbesondere der Aufbau von Aktivitten sowie eine Fokussierung auf noch erhal tene Fhigkeiten, scheint positive Effekte zu haben. Bislang liegen allerdings zu wenige hochwertige Studien vor. Das Gelingen von Alltagsaktivitten wie Besorgungen erledigen, kleine Mahlzeiten zubereiten oder einem Hobby nachgehen, ist fr Menschen mit Demenz ein wesentlicher Bestandteil ihrer Lebensqualitt. Eine hoch wertige Ergotherapiestudie erbrachte hierzu vielverspre chende Resultate. Dabei wurden in der huslichen Umgebung die wichtigsten Alltagsaktivitten an die Leistungsfhigkeit des Erkrankten angepasst gebt und die Betreuungskompetenz des Angehrigen gefrdert. Neue neuropsychologisch fundierte Untersuchungen zei gen, dass es trotz eingeschrnkter Merkfhigkeit fr Men schen mit Demenz mglich ist, Ausweichstrategien zu nutzen. Hierbei sind die Vermeidung von Fehlern beim Erlernen (Errorless Learning) und ein Bezug auf das per snliche Umfeld unter Gebrauch von Erinnerungshilfen essentiell. Die Erkenntnisse zu einem erhaltenen Lernpotential sind jedoch noch nicht in greren Studien besttigt worden.

Beratung und Betreuung verzgern den Umzug ins Heim


Die Beratung und Betreuung pflegender Angehriger ist eine wichtige Aufgabe bei der Begleitung von Menschen mit chronisch-fortschreitenden Erkrankungen. Einzelne Studien geben Hinweise, dass bei Menschen mit Demenz durch gezielte Beratung und Betreuung der bergang aus dem huslichen Umfeld in ein Pflegeheim um meh rere Monate verzgert werden kann. Diesbezgliche Studien wurden seit 1990 insbesondere in den USA, Aust ralien und den Niederlanden durchgefhrt. Eine systema tische bersicht aus dem Jahr 2008, fr die keine Studie aus Deutschland zu diesem Thema gefunden werden konnte, fand heraus, dass eine Aufnahme in ein Pflege heim auf diese Weise um etwa fnf Monate verzgert werden kann. Wie die spezifische Form einer Angehrigenbetreuung aussehen soll, kann aus diesen Studien nicht geschlossen werden. Herausforderndes Verhalten tritt meist im spteren Erkrankungsverlauf auf. Oftmals ist herausforderndes Ver halten der Grund fr eine Heimaufnahme und findet sich dort bei jedem zweiten Bewohner mit Demenz. Aufgrund fehlender Studien stellt der bei den Rahmen empfehlungen herausforderndes Verhalten erreichte Konsens einen guten Ausgangspunkt fr weitere Studien dar. Dieser Konsens empfiehlt im Umgang mit verwirrten Menschen folgendes Vorgehen: Im ersten Schritt sollte versucht werden, herausfordern des Verhalten als Anpassungsreaktion auf die Demenzerkrankung vor dem Hintergrund der individuellen Biographie zu verstehen. Dieser Ansatz erlaubt es, Verhal tensaufflligkeiten nicht nur als Produkt einer Hirnerkran kung, sondern als komplexes Ergebnis aus Erkrankung, Biographie und Umwelt aufzufassen. Der Ansatz entspricht der gelufigen Anwendung des biopsychoso zialen Modells psychischer Erkrankungen. Im zweiten Schritt sollten die vom Erkrankten geuerten Gefhle wahrgenommen und benannt werden, so dass der Betrof fene sich in seiner Sorge und Erregung verstanden fhlt. Durch Rckgriff auf die Biographie sollen die Emotionen dann in einem lebensgeschichtlichen Sinnzusammen

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert 15

hang gebunden werden. So kann das herausfordernde Verhalten durch weitere Rckgriffe auf die Biographie und durch Ablenkung von der Emotion reduziert werden. Die beschriebene Vorgehensweise ermglicht es den Angehrigen und Pflegenden, im krankheitsbedingten Verhalten keine gezielte Aggression gegen die pflegende Person zu sehen. Durch die konkreten Handlungsvor schlge erleben sie vielmehr eine selbstwahrgenom mene Erhhung der Kompetenz. Letztendlich fehlen aber Evidenzen, um Empfehlungen fr den Umgang von Pati enten mit herausforderndem Verhalten mit hoher Sicher heit geben zu knnen.

Deutschland hat Anschluss gefunden


Durch das Leuchtturmprojekt Demenz des Bundesminis teriums fr Gesundheit hat Deutschland in der Entwick lung nicht-medikamentser Therapien wieder Anschluss an die USA, Australien, Grobritannien und die Nieder lande erhalten, die diese Fragen schon lnger kritisch in Studien untersuchen. Die nachfolgend dargestellten Projekte erproben jeweils eine spezifische nicht-medika mentse Herangehensweise. Nationale Anstrengungen im Bereich der nicht-medikamentsen Therapien sind wichtig, da kulturspezifische Faktoren stark die Durch fhrbarkeit und den Erfolg der Manahmen bestimmen. Gleichzeitig besteht in Deutschland eine geringere Professionalisierung der Heil- und Pflegeberufe als in anderen Lndern. Dies fhrt zum einen zu einer greren Kluft zwischen akademischer Forschung und der Versor gungsrealitt, zum anderen zu einem geringeren Ausbil dungsniveau. So erfordern zum Beispiel die bereits seit lngerem bestehenden akademisierten Ausbildungen zur Physio- und Ergotherapie im europischen Ausland einen deutlichen erhhten Schulungsbedarf deutscher Ausbildungsabsolventen beim Einsatz auslndischer Programme.

Fr das spezifische Versorgungssystem in Deutschland sind deshalb Wirksamkeitsstudien ntig, die nur durch eine Randomisierung zuverlssige Ergebnisse liefern wer den. Auch in randomisierten Studien knnen biogra phisch-individuelle Anpassungen erprobt werden, wie sie bei nicht-medikamentsen Therapien notwendig sind. Derartige Studien setzten aber gut und umfangreich aus gebildete Therapeuten voraus, die zu einer flexiblen und individuellen Durchfhrung der nicht-medikamentsen Therapien befhigt sind. Dass komplexe Studien mit hoher Qualitt tatschlich durchfhrbar sind, zeigen die Ergebnisse der nachfolgend dargestellten Projekte. Sie haben dazu beigetragen, die Kluft zwischen akademi scher Forschung und der Versorgungsrealitt zu verrin gern und kleine Forschungsnetze entstehen zu lassen. Diese strukturellen Entwicklungen knnen fr die anste hende Suche nach nicht-medikamentsen Manahmen zur frhen Behandlung von Demenz, zum Erhalt der All tagsfhigkeiten oder zur Vermeidung von herausfordern dem Verhalten entscheidend sein.

Prof. Dr. Michael Hll, Direktor des Zentrums fr Geriatrie und Gerontologie der Uniklinik Freiburg

Vorstellung der Projekte


1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

18 1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

Verhaltenstherapie verbessert das Wohlbefinden


Fachtitel: Kognitiv-verhaltenstherapeutische ressourcenorientierte Therapie frher Demenzen im Alltag (KORDIAL)

Ergebnisse
An der Studie nahmen 201 Patientinnen und Patienten mit leichtgradiger Demenz (mittleres Alter 74 Jahre) und deren Angehrige teil, davon 100 in der Interventions gruppe und 101 in der Kontrollgruppe. Die Durchfhrbar keit der kognitiv-verhaltenstherapeutischen Intervention war hoch und wurde vor allem durch die Krankheitsein sicht der Patienten beeinflusst. Die einzelnen Bausteine des Therapiemanuals konnten zu mehr als 70 Prozent umgesetzt werden. Unmittelbar nach Abschluss der The rapie zeigte sich in der Interventionsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe eine geringere Abnahme der Alltags bewltigung, diese Differenz erreichte jedoch keine sta tistische Signifikanz. In der Interventionsgruppe wurde auch eine ausgeprgtere Verminderung depressiver Sym ptome beobachtet, dieser Unterschied war bei den weib lichen Studienteilnehmern statistisch signifikant. Beide Vernderungen erreichten jedoch keine statistische Sig nifikanz. Keine Unterschiede bestanden bezglich Lebensqualitt, Verhaltensstrungen und allgemeiner Behandlungszufriedenheit. Bei einer direkten Befragung am Ende der Therapie schtzten Therapeuten, Patienten und Angehrige die Therapie berwiegend als hilfreich oder sehr hilfreich ein. Die Therapieadhrenz bertraf die Erwartungen. Neun Monate nach Studieneintritt ergab sich im Hinblick auf das Absinken der kognitiven Leis tungsfhigkeit ein statistischer Trend zu Gunsten der Interventionsgruppe. Zwlf Monate nach Studieneintritt bestanden zwischen den beiden Gruppen deutliche Unterschiede zum Vorteil der Interventionsgruppe in Bezug auf therapienahe Verhaltensnderungen, Eigen stndigkeit und Selbstwirksamkeitsberzeugungen. Zusammenfassend deuten diese Ergebnisse darauf hin, dass die Intervention Aspekte des psychischen Wohlbefin dens der Patienten verbessern konnte und die in der The rapie erarbeiteten konkreten Verhaltensnderungen teil weise erreicht wurden. In der Alltagskompetenz bildeten sich diese Vernderungen jedoch nicht ab. Ob diese Dis krepanz auf einen mangelnden Transfer in den Alltag, auf eine unzureichende Sensitivitt der verwendeten Erhe bungsinstrumente oder auf andere Ursachen zurckzu fhren ist, gilt es weiter zu klren.

Angesichts der unbefriedigenden Wirksamkeit der gegenwrtigen pharmakologischen Behandlungsmg lichkeiten rcken psychosoziale Interventionen fr Pati enten mit Alzheimer-Krankheit in den letzten Jahren str ker ins Blickfeld der Versorgungsforschung. Dabei zielen psychotherapeutische Verfahren nicht primr auf eine Verbesserung der kognitiven Fhigkeiten ab, sondern vielmehr auf die Aufrechterhaltung von Kompetenzen zur Bewltigung des Alltags und bieten Hilfe bei der emo tionalen Bewltigung der Krankheit.

Vorgehensweise
Die KORDIAL-Studie (Kognitiv-verhaltenstherapeutische ressourcenorientierte Therapie frher Demenzen im Alltag) ist eine multizentrische, randomisierte, kontrol lierte, einfach-blinde Parallelgruppenstudie zur Prfung der Durchfhrbarkeit, Akzeptanz und Wirksamkeit einer psychotherapeutischen Intervention fr Patienten mit leichtgradiger Demenz bei Alzheimer-Krankheit. Die Behandlung kombiniert bewhrte Strategien der neuro psychologischen Therapie, die auf die Kognition abzielen, mit emotionsorientierten Verfahren der kognitiven Verhaltenstherapie und umfasst sechs thematische Module. Die Therapie wurde in zwlf wchentlichen ein stndigen Einzelsitzungen unter Einbeziehung der Ange hrigen durch ausgebildete und speziell fr die Studie geschulte Verhaltenstherapeuten an zehn Zentren durch gefhrt. Als Kontrollbedingung diente eine rztliche Rou tinebehandlung. Die Datenerhebung erfolgte durch the rapieunabhngige Beobachter zu vier Zeitpunkten (Studieneintritt sowie nach drei, neun und zwlf Mona ten). Hauptzielgre war die Alltagsbewltigung der Patienten, sekundre Zielgren waren die Lebensquali tt, Depressivitt, Verhaltensstrungen und die Zufrie denheit mit der Behandlung. Die Datenqualitt wurde durch ein unabhngiges Monitoring mit Stichproben in den beteiligten Zentren sichergestellt.

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert 19

Publikationen A Kurz et al.: Neuropsychologisch fundierte kognitive Verhaltenstherapie fr Patienten mit AlzheimerKrankheit im Frhstadium: Die KORDIAL-Studie. Z Gerontopsychol Psychiat 21 (3) 157161, 2008 K Werheid, S Baron: Der Einsatz kognitiv-verhaltens-therapeutischer Techniken in der Depressionstherapie bei beginnender Alzheimerdemenz. Z Neuropsychol 20: 3845, 2009 A Thne-Otto: Psychotherapie bei Alzheimerpatienten: eine neuropsy chologische Aufgabe. Z Neuropsychol 20: 920, 2009 Kontakt Prof. Dr. Alexander Kurz Klinik fr Psychiatrie und Psychotherapie Klinikum rechts der Isar Technische Universitt Mnchen Mhlstrae 26, 81675 Mnchen alexander.kurz@lrz.tum.de

((Bild))

20 1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

Ganzheitliche Frderung von Geist und Krper


Fachtitel: Multimodale Aktivierungstherapie bei Demenzkranken im Pflegeheim (MAKS aktiv)

Ergebnisse
Insgesamt konnten 119 Personen den primren Studien zeitraum von sechs Monaten vollenden. Die angestrebte Zahl von 102 abgeschlossenen Fllen wurde damit ber troffen. Zustzlich konnten von 70 Personen Ganzjahres daten erhoben werden (sekundrer Studienzeitraum). Dies lsst wertvolle Hinweise auf die Langzeitwirkung der Frderung durch MAKS aktiv zu. Halbjahresdaten: Wie erwartet kann die Therapiegruppe ihre Anfangswerte ber den Zeitraum von 6 Monaten hal ten, die Begleitgruppe lsst in ihren Fhigkeiten signifi kant nach, wenn auch nicht so stark wie bei unbehandel ter Demenz blich. Die Gesamtsymptomatik gemessen mit der NOSGER-Skala verbesserte sich wie erwartet in der Therapiegruppe deutlich, besonders in Bezug auf Stimmung und Verhaltensaufflligkeiten. In den Ganzjahresdaten zeigt sich der erwartete Unter schied zwischen den beiden Gruppen noch ausgeprgter. So konnte die Therapiegruppe auch nach einem Jahr in der Gesamtbewertung der kognitiven Fhigkeiten (ADAS kog) ihren Ausgangszustand halten, whrend die Fhig keiten in der Begleitgruppe deutlich nachlieen. Fazit: Die Einfhrung eines intensiven Mehrkomponen ten-Aktivierungsprogramms fr Menschen mit Demenz in Pflegeheimen fhrt dazu, dass die kognitiven Fhigkeiten der Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Therapiegruppe ber einen Zeitraum von zwlf Monaten stabil blei ben, whrend sie bei Personen ohne spezielles Aktivie rungsprogramm deutlich abnehmen. Durch das MAKS aktiv-Training steht erstmals eine Therapie zur Verf gung, die eine Stabilisierung der kognitiven und alltags praktischen Fhigkeiten bei Menschen mit Demenz im Durchschnitt fr ein ganzes Jahr bewirkt. Da die Fhig keiten der Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Begleit gruppe whrend des ersten halben Jahres nicht in dem in der Wissenschaft belegten Ausma abnehmen, muss man auerdem davon ausgehen, dass durch die Einfhrung eines intensiven Aktivierungsprogramms so etwas wie eine Aufbruchstimmung entsteht, von der die meisten Bewohnerinnen und Bewohner profitieren.

Ein Drittel aller Menschen mit Demenz in Deutschland lebt in Pflegeheimen. Die dortigen therapeutischen Angebote bestehen meist nur aus einer Komponente. Es gibt jedoch Hinweise, dass eine ganzheitliche Ressour cenfrderung von Geist (Kognition), Krper (Motorik) und Selbststndigkeit im Alltag den grten Nutzen fr Betroffene und Pflegekrfte bringt. Als erste methodisch uerst anspruchsvolle Studie zur Wirksamkeit einer nicht-medikamentsen Mehrkomponententherapie in Pfle geheimen untersucht MAKS aktiv die Auswirkung eines Frderprogramms fr Menschen mit Demenz. Die Abkr zung MAKS aktiv steht fr motorische, alltagspraktische, kognitive und spirituelle Aktivierungstherapie und wird vom Universittsklinikum Erlangen in Zusammenarbeit mit der Diakonie Neuendettelsau durchgefhrt.

Vorgehensweise
In fnf Pflegeheimen erhielten je zehn Bewohnerinnen und Bewohner mit Gedchtniseinbuen durch Demenz fr die Dauer eines halben Jahres an sechs Tagen in der Woche fr je zwei Stunden eine Frderung in den vier MAKS-Bereichen. 50 weitere Personen bildeten die Begleitgruppe. Alle Gruppen wurden vor und nach Ablauf der sechs Monate hinsichtlich der Gedchtnisfhigkeiten, alltagspraktischer und pflegerelevanter Aspekte unter sucht. Nach Ablauf des ersten halben Jahres wurde die Studie fr weitere sechs Monate fortgefhrt. Fr alle Per sonen mit Projektbeginn im November oder Dezember 2008 wurden zustzlich auch Ganzjahresdaten erhoben. Fr die intensive MAKS-Therapie wurde im Bereich Medi zinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Psychiatrischen Universittsklinik Erlangen eigens ein detailliertes, den aktuellen Stand der Wissenschaft bercksichtigendes Therapiemanual fr die Dauer eines Jahres entwickelt, so dass eine grtmgliche Standari sierung der Therapie in den einzelnen Studienzentren gewhrleistet war. Studiendesign und -durchfhrung wurden regelmig von externen Experten berwacht.

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert 21

Publikationen Luttenberger, K. & Graessel, E. (2010). Recording care time in nursing homes Development and validation of the RUD-FOCA (Resource Utilization in Dementia Formal Care). International Psychogeriatrics, 22, 2010 Luttenberger, K., Eichenseer, B., Donath, C., Stemmer, R., Mller, F. & Grel, E. (2009). Leuchtturm-Projekt MAKS-aktiv! nichtmedikamentse Therapie bei Demenzpatienten im Pflegeheim: Zwischenergebnisse zur primren Hypothese. [Abstract]. In: Schneider, F. & Grzinger, M. (Hrsg.): Psychische Erkrankungen in der Lebensspanne, S. 30. Berlin: DGPPN Kontakt Prof. Dr. med. Elmar Grel Psychiatrische Universittsklinik Erlangen Schwabachanlage 6, 91054 Erlangen elmar.graessel@uk-erlangen.de www.maks-aktiv.de

22 1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

Geschlechtsspezifische Therapieeffekte nach stationrer Kurzzeitrehabilitation bei der Alzheimer-Erkrankung


Fachtitel: Stationre Kurzzeitrehabilitation zum Erhalt von Partizipation und sozialer Interaktion als Infrastrukturmanahme im sozialen Umfeld bei Alzheimer-Erkrankung (SKEPSIS) schtzung von Befindlichkeit und Lebensqualitt, durch die ungewohnte Umgebung einer Arztpraxis oder einer Ambulanz im Krankenhaus, vermieden. Fr die stationre Kurzzeitbehandlung wurde eine Viel zahl von Techniken auf Basis einer neuropsychologisch fundierten Selbsterhaltungstherapie (SET) eingesetzt: Erinnerungsarbeit, um Erinnerungen auf spielerische Weise zu aktivieren, Biographieorientierte Einzelarbeit, um erhaltene biographische Erinnerungen zu frdern, Kunst- und Gestaltungstherapie zur Verbesserung der uerungsmglichkeiten auf der non-verbalen Ebene, Alltagspraktische Ttigkeiten zur individuellen Ressourcenfrderung, Erlebnisorientierte Aktivitten zur Untersttzung des Aufbaus und Erhalts sozialer Kontakte, Physiotherapie und Entspannungsbungen zur allgemeinen Aktivierung bzw. Entspannung und Psychologisch sttzende, krankheitsverarbeitende Einzelgesprche zur Verbesserung des Umgangs mit der Erkrankung bei leichter betroffenen Patienten. Die Angehrigen wurden folgendermaen untersttzt: Als Kontrollgruppe zur Intervention wurden die Patienten und Angehrigen untersucht, deren stationrer Aufent halt durch die Kostentrger nicht bewilligt wurde. Die Patienten und Angehrigen wurden in systematisierten Eingangsuntersuchungen und drei und sechs Monate nach Ende der stationren Kurzzeitrehabilitation unter sucht. Besonderheit dieser Untersuchung war es, dass die Untersuchungen vor und nach der Behandlung jeweils in der Wohnung des Patienten beziehungsweise der Ange hrigen stattfand. Dadurch war es nicht nur mglich, bundesweit Patienten zu untersuchen. Durch diese hus lichen Vor- und Nachuntersuchungen wurde eine mgli che Verflschung der Ergebnisse, zum Beispiel bei der Ein durch Informationen ber Demenzerkrankungen, zum Umgang mit der Krankheit und zur Kommunikation mit den Patienten. Dies diente der Erarbei tung besserer Strategien im Umgang und der Kommunikation mit ihren erkrankten Partnern, durch Hilfestellungen zum Umgang mit der eigenen Belastung, zur realistischen Einschtzung der eige nen Belastbarkeit und zu den Mglichkeiten, sich Hilfen von auen zu organisieren,

Aufgrund der demographischen Entwicklung wird die Zahl der von der Alzheimer Erkrankung betroffenen Pati enten und deren Angehrigen in den nchsten Jahren zunehmen. Derzeitiger Schwerpunkt der Therapie der Alzheimer-Erkrankung ist die medikamentse Behand lung. Es ist jedoch allgemein akzeptiert, dass nichtmedi kamentse Manahmen eine wichtige Rolle in der Behandlung und Betreuung von Patienten mit Alzheimer Demenz haben. Der Wert allgemeiner psychoedukativer Massnahmen, etwa die Anbindung von Angehrigen an Selbsthilfegruppen, wird allgemein befrwortet, um die Interaktion von Patienten und betreuenden Angehrigen zu erleichtern. Der Wert kognitiver Trainingsprogramme fr den Aufrechterhalt von Patiententeilhabe an Alltags interaktionen ist umstritten. Im Rahmen der Studie wur den die Effekte eines kurzzeitigen stationren Aufenthal tes untersucht. Es war das Ziel, den Therapieeffekt der stationren Kurzzeitbehandlung auf einer Special Care Unit (Alzheimer-Therapiezentrum Bad Aibling) mit kurz zeitigen Rehabilitationsmanahmen fr Patienten mit Alzheimer-Erkrankung und zeitgleicher Psychoedukation fr die betreuenden Angehrige zu untersuchen.

Vorgehensweise

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert 23

durch Kunst- und Gestaltungstherapie zur Reflexion der eigenen Situation, durch Entspannungsbungen zum Abbau von Belastungen sowie durch Sozialpdagogische Beratung und Pflegeberatung zur Untersttzung des Aufbaus eines sozialen Netzwerks zuhause und zur Information ber Untersttzungsleistungen nach der Pflegeversicherung.

die weiblichen Patienten einen Effekt bei der Verminde rung der Depressivitt bei den Angehrigen und ihrer Belastung. Aus der Untersuchung der Therapieeffekte kann die Schlussfolgerung gezogen werden, dass sich komplexe nichtmedikamentse Interventionsprogramme mgli cherweise in geschlechtsspezifischer Weise auswirken. Als Hypothese fr weitere Forschungsarbeiten kann for muliert werden, dass zur Beeinflussung der gleichen Ziel gren die nichtmedikamentsen Interventionspro gramme in geschlechtsspezifischer Weise entwickelt werden mssen. Der Therapieerfolg fr medikamentse und nichtmedikamentse Interventionen kann in glei cher Weise gemessen werden.

Ergebnisse
Die Studie hatte als Hypothese zur Grundlage, dass der Aufenthalt auf einer special care unit mit multimodaler integrierter Behandlung von Patient und Angehrigen eine Stabilisierung der kognitiven Leistungsfhigkeit, eine Verminderung der Verhaltensaufflligkeiten, eine Stabilisierung der Befindlichkeit, eine Verbesserung der Lebensqualitt bewirkt und zu einer Verminderung der Nutzung von Ressourcen des Gesundheitssystems fhrt. In einem ersten Auswerteschritt wurde die Eignung von Zielgren untersucht. Es zeigt sich, dass die selbsteinge schtzte Lebensqualitt des Patienten kein valider Parameter fr Interventionsstudien bei der Alzheimer Erkrankung ist. Eine mgliche Alternative htte die stell vertretende Einschtzung der Lebensqualitt durch den Angehrigen (substituted judgement) sein knnen. Diese Einschtzung wird jedoch durch angehrigenseitige Variablen moduliert. Auch die Beurteilung von All tagsaktivitten wird durch angehrigenseitige Variablen moduliert und ist daher nur bedingt geeignet zur Einschtzung des Schweregrades der Demenz und der Beurteilung von Therapieeffekten. In Bezug auf die Messung des Interventionserfolges mit kognitiven Skalen oder Skalen zur Verlaufsbeurteilung zeigt sich in der Gesamtgruppe ein positiver Behand lungseffekt in der ADAScog-Skala drei Monate nach Behandlungsende. Eine geschlechsspezifische Analyse zeigt auerdem fr die mnnlichen Patienten einen Trend zur Beeinflussung von Verhaltensaufflligkeiten und fr

Publikationen Schiffczyk C, Romero B, Jonas C, Lahmeyer C, Mller F, Riepe MW. Generic quality of life assessment in dementia patients: a prospective cohort study. BMC Neurology 2010; 10:48 Schiffczyk C, Jonas C, Lahmeyer C, Mller F, Riepe MW. Substituted judgement on quality of life in patients with dementia. submitted Jonas C, Schiffczyk C, Lahmeyer C, Mller F, Riepe MW. Staging dementia on grounds of proxy-reported activities of daily living. submitted Kontakt Univ.-Prof. Dr. med. Dipl.-Phys. Matthias W. Riepe Sektion Gerontopsychiatrie Universitt Ulm / Abteilung Gerontopsychiatrie BKH Gnzburg Klinik fr Psychiatrie und Psychotherapie II Universitt Ulm / Bezirkskrankenhaus Gnzburg Ludwig-Heilmeyer-Strae 2, 89312 Gnzburg matthias.riepe@uni-ulm.de

24 1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

Jeder Hausarzt sollte eine Demenz erkennen


Fachtitel: Hausarztbasiertes Modellprojekt Demenzversorgung Rheinland-Pfalz (Start-Modem) Manahmen, einen angemessenen Umgang mit den Erkrankten und entsprechende professionelle Unterstt zung. Besonders Angehrige bentigen Untersttzungs angebote, da sie sich hufig sehr belastet fhlen und nicht selten als Folge der Belastung an Depressionen erkranken. Neben der Diagnostik ist daher auch die Vermittlung weiterfhrender Hilfen von entscheidender Bedeutung, zum Beispiel durch eine psychosoziale Beratung.

Viele Menschen mit Demenz erhalten keine oder erst spt eine Diagnose. Die Diagnostik und Therapie einer Demenzerkrankung, die sich an aktuellen Leitlinien orien tieren, werden oft nur in Spezialzentren durchgefhrt obwohl auch geschulte Hausrzte diese Aufgabe ber nehmen knnten, zumindest bei den hufigen Formen wie der Alzheimer-Demenz. Hausrzte sind in einer besonderen Position: Sie sind oft die ersten rzte, die einen Patienten sehen und so bei entsprechender Sensibi lisierung die Erkrankung oft schon in einem frhen Sta dium feststellen knnten. Studien belegen allerdings, dass Hausrzte gerade fr die Diagnosestellung einer Demenz extrem unterschiedlich qualifiziert sind. Eine frhzeitige Diagnostik ist jedoch notwendig, um reversible Demenzformen auszuschlieen. Aber auch wenn es sich um eine neurodegenerative Erkrankung handelt, ist die Diagnose die Basis fr therapeutische

Vorgehensweise
Bei start-modem handelte es sich um eine prospektive, multizentrische Studie mit kontrollierter randomisierter Intervention.

A. Umsetzung Leitliniengerechte Demenzdiagnostik und -therapie durch den Hausarzt


34 Hausrzte erhielten eine spezifische Schulung (Behandlungskompe tenz Demenz). Im Anschluss fhrten sie Diagnostik und Therapie selbst stndig bei Patienten aus ihren Praxen durch. Zum Vergleich berwiesen 66 andere Hausrzte zur Diagnostik an ein Facharztzentrum. Untersucht wurden: Akzeptanz der Hausrzte nachhaltige Umsetzung der Fortbildungsinhalte Qualitt (Leitlinientreue) der diagnostischen und therapeutischen Manahmen

B. Behandlung Effektivitt einer frhen psychosozialen Beratung


Patienten und Angehrige erhielten zeitnah nach der Diagnose Demenz eine psychosoziale Beratung. Diese beinhaltete eine Aufklrung ber die Erkrankung, rechtliche Aspekte und angemessene Kommunikationsstra tegien mit den Erkrankten. Zudem wurde der individuelle aktuelle Hilfe bedarf ermittelt und ggf. entsprechende Untersttzung in die Wege geleitet. Die Beratung wurde von ebenfalls geschulten Mitarbeitern von regionalen Beratungsstellen, den Pflegesttzpunkten, durchgefhrt. Untersucht wurden: Depressivitt der Angehrigen im Verlauf und ihre Lebensqualitt sowie Alltagskompetenz, Verhaltensvernderungen, Depressivitt und Lebensqualitt der Menschen mit Demenz

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert 25

Start-modem nutzte somit schon bestehende Versor gungsstrukturen im Gesundheitssystem Hausrzte und Pflegesttzpunkte , um die beiden Bausteine einer guten Frhversorgung Diagnostik und Beratung fr mehr Betroffene zugnglich zu machen.

tome aufwiesen. Es ist davon auszugehen, dass die Angehrigen bei Fortschreiten der Erkrankung mehr depressive Symptome aufweisen werden. Es wre denk bar, dass die durchgefhrte Beratung, die von 82 Prozent der Angehrigen und der Patienten als hilfreich bewer tet wurde, hier zustzlich einen prventiven Effekt hat. Somit konnte start-modem zeigen, dass eine frhe Demenzversorgung beim Hausarzt und eine Vernetzung mit weiterfhrenden Hilfen mglich sind. Allerdings ist noch weitere berzeugungsarbeit fr die Notwendigkeit einer frhen Diagnostik und Fortbildungen fr eine grere Anzahl von rzten wnschenswert.

Ergebnisse
Insgesamt nahmen 100 Hausrzte teil. Von den 34 geschulten rzten fhrten 22 tatschlich eine Demenzdiag nostik bei insgesamt 86 Patienten durch. Bei 57 Prozent stellten sie die Diagnose Demenz. Die Patienten waren leicht bis mittelschwer betroffen (mittlerer Wert im MiniMental-Status-Test: 21). Bezglich der genauen tiologi schen Zuordnung des Demenzsyndroms zeigten sie jedoch Unsicherheiten. Zu einer leitliniengerechten Diagnostik gehren unter anderem die Erhebung relevanter Laborparameter sowie ein Magnet-Resonanz-Bild (MRT) des Kopfes. Laborpara meter lagen in 80 Prozent der Flle vor, ein MRT wurde bei 44 Prozent der Patienten veranlasst. 36 Prozent der rzte richteten sich stets nach den Leitlinien, 32 Prozent jedoch nie vollstndig (wobei das aufgrund der oft geringen Pati entenzahl pro Arzt nur eingeschrnkt beurteilt werden kann). 83 Prozent gaben an, dass sich durch die Schulung ihre Vorgehensweise bei Patienten mit Demenzverdacht gendert hat. Es konnte keine Verringerung der Depressivitt der Ange hrigen durch die Beratung festgestellt werden. Aller dings waren sie weniger depressiv als erwartet: Im Mittel ereichten sie im Depressionsfragebogen BDI nur sieben Punkte (depressive Symptome nimmt man ab elf Punkten an). Bei den 25 Prozent der Angehrigen die depressive Symptome hatten zeigte sich auch eine Vernderung: Die Depressivitt verringerte sich bei sechs von acht Angehrigen whrend sie sich in der Kontrollgruppe, die keine Beratung erhielt, bei vier von fnf Angehrigen ver strkte. Von der Beratung profitierten demnach nur dieje nigen, die zu diesem Zeitpunkt bereits depressive Symp

Publikationen Laux N, Melchinger H, Scheurich A, Schermuly I, Germann I, Hilgert S, Lieb K, Fellgiebel A. Verbesserte ambulante Demenzversorgung das hausarztbasierte rheinland-pflzische Leuchtturm projekt start-modem. Deutsche Medizinische Wochen schrift 2010; 135 (44): 21752180 Kontakt PD Dr. Andreas Fellgiebel Universittsmedizin der Johannes Gutenberg-Universitt Mainz, Klinik fr Psychiatrie und Psychotherapie Untere Zahlbacher Strae 8, 55131 Mainz fellgiebel@psychiatrie.klinik.uni-mainz.de

26 1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

Sport gegen das Vergessen


Fachtitel: Einfluss von multimodaler sportlicher Aktivitt auf Kognition und Alltagskompetenz bei frher Alzheimer-Demenz (Sport&Kog) sung von Vernderungen im Bereich von Aktivitten des tglichen Lebens (ADCS-ADL). Darber hinaus wurden vor und nach den Behandlungen weitere Messungen zu psy chischen und kognitiven Leistungen durchgefhrt. Die Hypothese der Studie lautet: Das angebotene multimo dale sportliche Behandlungsprogramm fr Menschen im Frhstadium der Alzheimer-Demenz, die unter husli chen Alltagsbedingungen leben, fhrt zu einer klinisch relevanten Verbesserung der kognitiven Leistungsfhig keit und der Alltagskompetenz.

In den letzten Jahren hat eine wachsende Zahl von Unter suchungen Hinweise darauf erbracht, dass Menschen, die sich regelmig sportlich bettigen, seltener oder spter an Demenz erkranken. Gleichzeitig zeigten Studien, die sich mit den Auswirkungen von sportlicher Bettigung befassen, dass diese positive Effekte auf die Gedchtnisf higkeit haben und mit positiven Auswirkungen im Bereich von Strukturen des Gedchtnis verbunden sind, die bei Alzheimer-Demenz eine hohe Bedeutung haben. Bisher gibt es keine Untersuchungen, die die Effekte von sportlicher Bettigung bei Patienten mit Alzheimer-Demenz in einer methodisch gut abgesicherten Studie gezielt untersucht haben.

Ergebnisse
Eine Reihe von Rahmenbedingungen hat dazu gefhrt, dass sich der Studienverlauf und die Rekrutierung von Stu dienteilnehmern verzgert haben. Daher sind nur Aussagen zur Machbarkeit einer randomisierten kontrollier ten Studie im Gruppendesign zur Untersuchung multimodaler Aktivierung bei Patienten mit frher Alzheimer-Demenz mglich. Nach dem Screening von mehr als 280 Patienten auf eine mgliche Studienteilnahme wurden vier Behandlungsgruppen in Gttingen und in Essen durchgefhrt. Hierfr war es unter anderem erfor derlich, einen Fahrdienst einzurichten, der die Mehrzahl der Studienteilnehmer zu ihren bungen abholt und nach Hause bringt. Nach Einfhrung des Fahrdienstes und weiteren Modifikationen des initialen Studiendesigns (zum Beispiel Durchfhrung der bungen durchgehend zwei Mal pro Woche) zeigt sich eine gute Beteiligung an beiden Gruppen. Es wurde aber auch deutlich, dass die Studienteilnehmer sehr aufwendig und professionell betreut werden mssen, um in enger Zusammenarbeit mit den Angehrigen eine regelmige Teilnahme an dem Behandlungsprogramm sicher zu stellen. Fr die Durchfhrung zuknftiger kontrollierter randomisierter Studien zu nicht-pharmakologischen Interventionen hat Sport&Kog schon jetzt sehr wertvolle neue Erkennt nisse zur Machbarkeit erbracht.

Vorgehensweise
In der Studie Sport&Kog wurden Patienten mit frher Alzheimer-Demenz (Mini-Mental-Status-Test 20 bis 25 Punkte), die unter huslichen Bedingungen leben, zufl lig eine von zwei Behandlungen angeboten: Die experi mentelle Gruppe dieser Studie erhielt ein Behandlungs programm, in dem sportliche, kognitive und soziale Anregungselemente miteinander verbunden werden. In diesem Behandlungsprogramm werden die Grundele mente Gehen, Spielen und Tanz so variiert, dass zustzlich zur krperlichen Anregung kognitive und sozi ale Elemente in die Behandlung mit einflieen. Zudem wurden Aspekte der primren bung, des Transfers in den Alltag und der Nachhaltigkeit bercksichtigt. In der Kontrollgruppe kam in der Studie Sport&Kog lediglich ein Dehnungsprogramm (Stretching) zum Einsatz. Beide Behandlungsprogramme wurden in gleichem Umfang durchgefhrt, um Effekte der allgemeinen sozialen Zuwendung zwischen den beiden Gruppen gleich zu hal ten, und um allen Betroffenen die Teilnahme an einem aktiven Programm zu ermglichen. Zielkriterium der Studie war neben der Untersuchung von Vernderungen im Bereich der Gedchtnisfhigkeit (ADAS-Cog) die Erfas

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert 27

Publikationen Ennen, J.C., Mller, B.W., Bibl, M., Esselmann, H., Rtten, A., Platen, P., Trampisch, H.J., Abu-Omar, K., Schade-Brittinger, C., Freese, J., Juckel, G., Maier, W., Kornhuber, J., Nehen, H., Diener, H., Hermann, D., Falkai, P., Wolf, S., Schulz, J., Fassbender, K., Otto, M., Daum, I., Wiltfang, J. (2008). Einfluss von multimodaler sportlicher Aktivitt auf Kognition und Alltagskompetenzen bei frher AlzheimerDemenz (SPORT&KOG). Zeitschr. Gerontopsych. Psychiatr., 163169. Sport gegen das Vergessen (16.02.2009) WDR-Beitrag Regionalzeit Ruhr Bewegung und Demenz (24.3.2010) ZDF-Beitrag Drehscheibe Deutschland Kontakt Prof. Dr. med. Jens Wiltfang Klinik fr Psychiatrie und Psychotherapie LVR-Klinikum Essen Virchowstrae 174, 45147 Essen jens.wiltfang@uni-due.de

28 1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

Selbststndigkeit durch Ergotherapie


Fachtitel: Effektivitt einer optimierten Ergotherapie bei Demenz im huslichen Setting (ERGODEM) kognitiven Leistungsfhigkeit der Patienten, Aspekte der Lebenszufriedenheit sowie das Belastungserleben sei tens der pflegenden Angehrigen. Darber hinaus bestand die Mglichkeit, im Gesprch mit dem Arzt und dem Psychologen, Fragen im Zusammenhang mit der Erkrankung zu klren.

Demenzerkrankungen bringen neben kognitiven Einbu en (Verminderung der Gedchtnisleistungen) auch einen fortschreitenden Verlust der Selbststndigkeit im Alltag mit sich. Mit dem wachsenden Untersttzungsbe darf ist hufig auch fr die Angehrigen eine verminderte Lebensqualitt verbunden. Die als Standard geltende medikamentse Behandlung mit Antidementiva wirkt nicht bei allen Erkrankten gleich gut, weswegen nicht-medizinische Behandlungen zunehmend an Bedeutung gewinnen. Insbesondere ergotherapeutische Behandlungen lassen in frhen und mittleren Krankheitsstadien positive Effekte hinsichtlich der Alltagskompetenz und Lebensqualitt erkennen, allerdings liegen in Deutschland bislang keine wissen schaftlich anerkannten Empfehlungen hierzu vor.

Ergebnisse
Auch sechs Monate nach Abschluss der sechswchigen Intervention zeigte sich ein eindeutig positiver Effekt der huslichen Ergotherapie auf die Alltagsfhigkeit der Pati enten. Darber hinaus fhrte die Ergotherapie zu einer deutlich sprbaren Verbesserung von Verhaltensstrun gen und zu einer Minderung der Belastung der Angehri gen. Jedoch zeigte sich kein nenneswerter Unterschied zwischen beiden Gruppen in Bezug auf die Messungen der Lebensqualitt von Patienten und Angehrigen oder der kognitiven Leistungsfhigkeit der Patienten. Insgesamt sprechen die Ergebnisse dafr, die Ergothera pie im huslichen Umfeld als nicht-pharmakologische Therapie demenzieller Erkrankungen als festen Pfeiler in der rztlichen Therapieplanung einzubinden. Fr eine weitere Entwicklung der huslichen Ergotherapie ist es gleichzeitig wichtig, die Konzeption einer sogenannten Erhaltungstherapie und deren Wirksamkeit auf das Fort schreiten der Erkrankung zu untersuchen.

Vorgehensweise
Die Studie ERGODEM wurde an drei Kliniken (Dresden, Leipzig, Gnzburg) realisiert. Insgesamt wurden 160 Pati entinnen und Patienten (Alter: 55 Jahre) in die Studie aufgenommen und nach dem Zufallsprinzip in zwei Grup pen aufgeteilt. Die Patienten beider Gruppen erhielten die derzeit bei Demenzerkrankungen gltige, vorrangig medikamentse Behandlung. Die Teilnehmer in der Inter ventionsgruppe (n=82) erhielten zustzlich eine individu elle, an den Bedrfnissen und Wnschen des Patienten ausgerichtete demenzspezifische Ergotherapie. Diese soll lebenspraktische Defizite, die zu Schwierigkeiten in der Selbstversorgung und Alltagsbewltigung fhren, durch gezieltes Training bzw. Kompensation vermindern oder relativieren. Ziel ist, die Selbststndigkeit der Betrof fenen lngstmglich zu erhalten und eine Entlastung ihrer Angehrigen zu erreichen. Die Ergotherapie fand zwei Mal wchentlich ber einen Zeitraum von sechs Wochen im huslichen Umfeld und unter Einbeziehung des pflegenden Angehrigen statt. Die Patienten wurden zu vier Zeitpunkten untersucht. Neben der Bewltigung von Alltagsaufgaben interessierten die Entwicklung der

Publikation Reuster, T., Jurjanz, L., Schtzwohl, M. & Holthoff, V. (2008). Effektivitt einer optimierten Ergotherapie bei Demenz im huslichen Setting (ERGODEM). Zeitschrift fr Gerontopsychologie & -psychiatrie, 21 (3), 185189. Kontakt Prof. Dr. Vjera Holthoff Klinik und Poliklinik fr Psychiatrie und Psychotherapie Universittsklinikum Carl Gustav Carus Technische Universitt Dresden Fetscherstrae 74, 01307 Dresden Vjera.Holthoff@uniklinikum-dresden.de

1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert 29

Mit Ergotherapie den Alltag besser meistern


Fachtitel: Die Wirksamkeit Huslicher Ergotherapie fr Demenzerkrankte und ihre Angehrigen (WHEDA) hrigen entweder eine einmalige Beratung auf Basis von Beratungsbroschren der Deutschen Alzheimer Gesell schaft (Kontrollgruppe) oder das niederlndische Ergo therapieprogramm mit zehn Behandlungseinheiten (Testgruppe). In diesem Ergotherapieprogramm wurden sowohl die Erkrankten als auch die Angehrigen zunchst intensiv zu ihren Gewohnheiten, Prferenzen und Proble men bei Alltagsaktivitten befragt. So sollten diejenigen Aktivitten identifiziert werden, die wichtig aber proble matisch fr den Alltag der Betroffenen und nach Einscht zung des Ergotherapeuten positiv vernderbar sind. Gemeinsam mit Patient und Angehrigen wurden ein bis zwei Alltagsaktivitten ausgewhlt und durch Einsatz von Kompensationsstrategien vereinfacht. Ebenso wurde eine angemessene Anleitung mit den Angehrigen ein gebt. In der Studie wurden Daten zur Lebensqualitt, zum Befinden und zur Alltagsbewltigung von Patienten und Angehrigen erhoben, und zwar sowohl vor der The rapie als auch eine, zehn und 20 Wochen danach.

Demenzerkrankte Menschen haben oftmals Schwierig keiten, ihre gewohnten Alltagsaktivitten auszufhren. Wenn Demenzerkrankte ihre gewohnten Routinen aufge ben mssen, fallen das automatische Training der Fer tigkeiten durch das tgliche Tun und damit auch die regelmigen kleinen Erfolgsrckmeldungen weg. Das kann die Lebensqualitt und Alltagsbewltigung des Demenzerkrankten erheblich reduzieren. So entsteht ein Teufelskreis aus nicht mehr Knnen, nicht mehr Tun und dadurch wiederum noch weniger Knnen. Demenzer krankte selbst wnschen sich, mglichst lange selbstn dig ttig zu sein. Auch wenn die geistige Leistungsfhig keit nachlsst, vermitteln gelingende Alltagsaktivitten ihnen ein Gefhl des Dazugehrens, der Autonomie und des Selbstwertes. Daher zielt eine Ergotherapie darauf ab, die als wichtig empfundenen Ttigkeiten des tglichen Lebens trotz nachlassender geistiger Leistungen aufrecht zu erhal ten und als erfolgreiches Erleben zu gestalten. Internatio nale Studien belegen, dass eine husliche Ergotherapie, die die Angehrigen in die Behandlung einbezieht, die Alltagsbewltigung und Lebensqualitt von Menschen mit leichter bis mittelschwerer Demenz positiv beeinflus sen kann. Jedoch ist husliche Ergotherapie unter Rou tinebedingungen in Deutschland noch nicht wissen schaftlich untersucht worden. Daher berprfte die WHEDA-Studie (Wirksamkeit huslicher Ergotherapie fr Demenzerkrankte und ihre Angehrigen), mit welcher Wirkung deutsche Ergotherapeuten ein Behandlungs programm durchfhren, das sich in den Niederlanden als sehr wirksam erwiesen hat.

Ergebnisse
Die geplante Anzahl an Teilnehmern (n=141) konnte in die Studie aufgenommen werden. Es gab keine unerwnsch ten Ereignisse, die im Zusammenhang mit den WHEDAInterventionen standen. Sowohl die Beratung als auch die Behandlung wurden im huslichen Umfeld gut angenom men. Die Lebensqualitt und das Befinden der Patienten und der Angehrigen blieb in beiden Gruppen ber ein halbes Jahr stabil. Die Alltagsbewltigung der Angehri gen konnte in der Behandlungsgruppe direkt nach der Therapie leicht verbessert werden (+ 3,5 Punkte im Frage bogen zur Kompetenzberzeugung pflegender Angeh riger), whrend sie in der Beratungsgruppe stabil blieb. Die Durchfhrung einer zu Beginn ausgewhlten Alltags aufgabe gelang den Patienten in beiden Gruppen zu knapp 70 Prozent selbstndig und nderte sich zu den verschiedenen Messzeitpunkten nicht signifikant. Ebenso blieb der Hilfebedarf der Patienten bei Alltagsaktivitten in beiden Gruppen stabil.

Vorgehensweise
In die WHEDA-Studie wurden 140 Menschen mit Demenzerkrankung einbezogen und zufllig auf zwei gleich groe Gruppen verteilt. In sieben deutschen Studienzen tren erhielten die Patienten und ihre betreuenden Ange

30 1. Nicht-medikamentse Manahmen: Wirksamkeit, Nutzen, Stellenwert

Die Studienergebnisse zeigen, dass sowohl die einmalige ergotherapeutische Beratung als auch die zehnmalige Behandlung nach dem niederlndischen Programm im deutschen Versorgungskontext, Alltagsbewltigung und Lebensqualitt der Betroffenen fr ein halbes Jahr stabili sieren knnen. Jedoch ist das niederlndische Programm in der derzeitigen Form einer Beratung nicht berlegen. Eventuell ist der fehlende Wirkungsnachweis in dieser Studie auch darin begrndet, dass die Studienteilnehmer in Deutschland im Gegensatz zu den niederlndischen Teilnehmern einen deutlich geringeren Hilfebedarf bei den Aktivitten des tglichen Lebens bentigten. Wei tere Forschung, insbesondere mit Patienten mit strke rem Hilfebedarf im Alltag, ist notwendig, um das in den Niederlanden erfolgreiche Programm auch fr Demenzerkrankte in Deutschland nutzbringend anzuwenden.

Publikationen Voigt-Radloff S, Graff M, Leonhart R, Schornstein K, Vernooij-Dassen M, Olde-Rikkert M, Huell M. WHEDA study: effectiveness of occupational therapy at home for older people with dementia and their caregi vers the design of a pragmatic randomised controlled trial evaluating a Dutch programme in seven German centres. BMC Geriatr. 2009 Oct 2;9:44. Voigt-Radloff S. Ergotherapie bei Demenz. In: Haberstroh J, Pantel J. Demenz psychosozial behandeln. AKA Verlag Heidelberg.

Kontakt Prof. Dr. med. Michael Hll Zentrum fr Geriatrie und Gerontologie Freiburg Universittsklinikum Freiburg Lehener Strae 88, 79106 Freiburg michael.huell@uniklinik-freiburg.de

2. Was hilft den Angehrigen?

32 2. Was hilft den Angehrigen?

Einfhrung in die Thematik


Prof. Dr. Gabriele Wilz, Friedrich-Schiller-Universitt Jena

Was hilft pflegenden Angehrigen?


Noch nie wurden so viele Menschen mit Demenz so lange und so intensiv und in der Regel auch so gut in ihren Familien gepflegt Dieses Zitat des Nationalen Ethikrats macht deutlich, dass die pflegerische Untersttzung fr ltere Menschen zu einem Groteil von Familienangehrigen erbracht wird. Aufgrund der steigenden Anzahl pflegebedrftiger Demenzerkrankter kann es deshalb als gesellschaftliche Herausforderung betrachtet werden, den hohen Anteil an huslicher Pflege bisher von mehr als 70 Prozent zu erhalten und zu strken. Einen an Demenz erkrankten Menschen zu pflegen, ist fr die Mehrzahl der pflegenden Angehrigen eine chroni sche Belastung mit nachhaltigen Auswirkungen auf die psychische und krperliche Gesundheit sowie auf soziale Beziehungen. Zahlreiche Untersuchungen haben in den letzten drei Jahrzehnten aufgezeigt, dass vor allem pflegende Ange hrige von Demenzerkrankten ein erhhtes Risiko haben,

gesundheitliche Beeintrchtigungen zu entwickeln. So wurden erhhte Sterberaten sowie ein vermehrtes Auftreten von Angst (25Prozent) und depressiven Symp tomen (22Prozent) berichtet. Insbesondere pflegende Frauen, die mit ber 70 Prozent die grte Gruppe der pflegenden Angehrigen darstellen, sind hiervon betroffen. Zusammenfassend belegen die Befunde zu den gesundheitlichen Beeintrchtigungen den Bedarf an effektiven Konzepten zur Untersttzung der Angehri gen. Entsprechend fordern alle nationalen und internati onalen medizinischen Leitlinien, dass eine adquate Schulung und Untersttzung der pflegenden Angehri gen ein integraler Bestandteil der Behandlung von Patienten mit Demenz sein sollte. Zur Untersttzung pfle gender Angehriger wurde bereits eine Vielzahl unter schiedlicher Angebote etabliert. Diese knnen unter schieden werden in 1. Angebote zur Entlastung durch die Betreuung der Demenzerkrankten wie zum Bespiel Kurzzeit- pflege, Tagespflegeeinrichtungen oder Betreuungs- dienste durch ambulante Helfer, 2. Angebote zur Untersttzung bei der huslichen Pflege wie beispielsweise ambulante Pflegedienste, 3. Untersttzungsangebote fr pflegende Angehrige durch Selbsthilfegruppen, Pflege- kurse, telefonische Beratung, psychotherapeu tische Einzel- und Gruppeninterventionen sowie 4. gemeinsame Angebote fr die Erkrankten und deren Angehrigen wie zum Beispiel betreute Urlaube oder Tandemgruppen fr Frhbetroffene. Die im Rahmen des Leuchtturmprojekts gefrderte Stu die Einrichtung von sozialtherapeutischen Tandemgrup pen fr PatientInnen in der Frhphase demenzieller Erkrankungen und ihre Angehrigen (Niemann-Mir mehdi & Soellner) stellt eine innovative Form der Unter sttzung in diesem Bereich dar. Fr Menschen mit Demenz in einem frhen Krankheitsstadium werden gemeinsame Unternehmungen und Gesprche angebo ten und parallel Gesprchskreise fr die Angehrigen. Der parallele Austausch fr die Angehrigen bewirkt hierbei

Prof. Dr. Gabriele Wilz, Friedrich-Schiller-Universitt Jena, Institut fr Psychologie

2. Was hilft den Angehrigen? 33

neben einem besseren Krankheitsverstndnis, eine Stress reduktion sowie einen vernderten Fokus hin zu mehr Gelassenheit und Ausgleich durch positive Aktivitten. Diese differenzierten und fr die verschiedenen Bedrf nisse spezifischen Untersttzungsangebote werden von unterschiedlichen Institutionen angeboten und koordi niert, so beispielsweise von der Deutschen Alzheimerge sellschaft und deren regionalen Alzheimergesellschaften oder der Bundesarbeitsgemeinschaft Alten- und Angehrigenarbeit (BAGA). Systematische wissenschaftliche Bewertungen dieser vielfltigen Angebote liegen jedoch bisher nur vereinzelt vor. In der LEANDER II Studie wurde ein Teil dieser Angebote auf ihre entlastende Wirkung untersucht. Es konnte hierbei eine wirksame Entlastung durch eine gerontopsychiatrische Tagespflege nachge wiesen werden. Auch durch ambulante Pflegedienste konnten Entlastungen im Bereich der objektiven Betreu ungsaufgaben erzielt werden. Fr angeleitete Angehri gengruppen und Selbsthilfegruppen hingegen konnten keine entlastenden Effekte nachgewiesen werden. Eine weitere Studie zu angeleiteten Angehrigengruppen zeigt, dass sich die Lebensqualitt der Teilnehmer in begrenztem Umfang positiv verndert, die emotionale Befindlichkeit sich jedoch nicht verbessert und kein Ein fluss auf die Hufigkeit von Heimaufnahmen der Patien ten erreicht werden kann.

Ergebnisse und die Methodik der einzelnen Studien so uneinheitlich, dass derzeit keine abschlieende Beurtei lung der Wirksamkeit der Interventionen vorgenommen werden kann. Dieser Problematik widmet sich die im Leuchtturmprojekt gefrderte Studie Die ICF als Refe renzrahmen zur Bewertung von Effektivenessstudien bei demenziellen Erkrankungen (ICF-Effekt) (Alarcos Cieza & Hendrik van den Bussche). Im diesem Projekt wird der wichtigen Frage nachgegangen inwieweit in Interventi onsstudien mit Menschen mit einer Demenzerkrankung die Behandlungsziele bercksichtigt werden, die tatsch lich fr die Betroffenen selbst von Bedeutung sind. Die Analysen zeigen ein sehr breit gestreutes Spektrum an Behandlungszielen und eingesetzten Messinstrumenten, die als bersicht in einer Datenbank zur Verfgung gestellt werden. Dadurch wird eine Diskussionsgrund lage und Basis fr eine Vereinheitlichung und zielorien tierte Auswahl an spezifischen zielorientierten Evaluati onsinstrumenten gelegt. Interventionen, die einen positiven Einfluss auf die depressive Symptomatik und das Belastungserleben der Angehrigen bewirken konnten, basierten meist auf Prin zipien der kognitiv-behavioralen Verhaltentherapie (KVT). Diese beinhalteten vor allem folgende hilfreiche Strate gien: das aktive Einbeziehen der Angehrigen durch Ver haltensbungen, die Anwendung von Rollenspielen und das Einben von Pflegefhigkeiten. Auch familienbasierte Interventionen zur Strkung der sozialen Untersttzung konnten gute Effekte nachweisen. In einer eigenen Studie konnte gezeigt werden, dass ein kognitiv-verhaltensthe rapeutisches Gruppenkonzept, welches neben den genannten Strategien auch kognitive und emotionsori entierte Interventionen beinhaltete, sich nicht nur positiv auf die Gesundheit der Angehrigen auswirkt, sondern darber hinaus die Institutionalisierung der Patienten verzgert. Um den komplexen Belastungen, von denen pflegende Angehrige berichten, therapeutisch gerecht zu werden, kann die KVT aufgrund ihrer integrativen Methodenviel falt als eine geeignete Interventionsform betrachtet wer den. Im Folgenden werden die spezifischen Interventio nen und deren Bedeutung fr die therapeutische Arbeit mit pflegenden Angehrigen dargestellt.

Auf der Suche nach der wirksamsten Intervention


Die meisten der in den letzten 30 Jahren publizierten Interventionen wurden im englischsprachigen Raum ent wickelt und wissenschaftlich bewertet. Fr die von Pin quart und Srensen im Jahr 2006 verffentlichte Analyse sind Ergebnisse aus insgesamt 127 Studien zusammenge tragen worden. In einigen Bereichen konnten durch die Interventionen positive Effekte nachgewiesen werden, so zum Beispiel hinsichtlich des Belastungserlebens, der depressiven Symptomatik, des subjektiven Wohlbefin dens, des Fachwissens der pflegenden Angehrigen sowie im Hinblick auf die Symptome der Erkrankten. Ins gesamt sind die Effekte dieser Studien jedoch nur schwach bis mittel stark ausgeprgt. Zudem sind die

34 2. Was hilft den Angehrigen?

Psychoedukation Symptome verstehen Die Vermittlung von Informationen ber die Erkrankung ist ein wichtiger Bestandteil der kognitiv-verhaltensthe rapeutischen Arbeit mit pflegenden Angehrigen von Demenzerkrankten. Angehrige ber die Symptome, Ursachen und den Verlauf der Krankheit aufzuklren, kann dazu beitragen, Unsicherheiten und ngste zu reduzieren, eine realistische Sicht der Erkrankung zu fr dern und die Bewltigung der belastenden Situation zu verbessern. Wird eine Verhaltensauflligkeit (zum Bei spiel Unruhe) oder eine Beeintrchtigung (zum Beispiel Schluckbeschwerden) der Demenzkranken von den Angehrigen als ein zur Krankheit gehrendes Symptom erkannt, knnen Konflikte vermieden werden. Denn oft mals werden zum Beispiel absichtliches Verweigern oder rgern nur als Folge einer falschen Interpretation von Krankheitssymptomen ausgelst. Neben der Aufklrung ber die Krankheitssymptome beziehungsweise Verhal tensaufflligkeiten und deren mgliche Auslser ist es auch hilfreich, das Verstndnis fr das Selbsterleben demenzkranker Menschen zu frdern. Die Angehrigen werden deshalb ermutigt, frhere Gewohnheiten, Bedrfnisse oder individuelle Persnlichkeitszge des Erkrankten zu erinnern und in Beziehung zum aktuellen Verhalten zu setzen, um dieses besser nachvollziehen zu knnen.

lichst anschaulich vorzustellen. Dabei sollen alle auftre tenden Gedanken beachtet werden und deren Auswir kungen auf die eigenen Gefhle und das eigene Verhalten analysiert und schriftlich festgehalten werden. Fr dieses Vorgehen eignet sich das ABC-Schema von Ellis. Im ABCSchema steht A fr activating events, also fr das ausl sende Ereignis, B fr beliefs, also fr die Gedanken zum Ereignis und C fr consequence, also die Konsequenzen, die als Reaktion auf die Gedanken folgen. Anhand des ABC-Schemas wird den Angehrigen in einem nchsten Schritt erlutert, dass die Art wie sie ein Ereignis bewer ten, einen Einfluss auf ihre psychische und physische Befindlichkeit und ihr Belastungserleben hat. Anschlie end wird durch einen sogenannten Sokratischen Dialog der lhmende und entmutigende Gedanke errtert und es werden alternative Gedanken erarbeitet. Hierfr eig nen sich zum Beispiel folgende Fragen: Wie knnten Sie ihre Situation noch betrachten? Was wrden Sie einer Freundin raten, die sich in einer hnlichen Situation befin det? Als therapeutische Aufgabe zwischen den Sitzungen werden die Angehrigen zudem aufgefordert, sich selbst in belastenden Situationen zu beobachten und dabei auf tretende Gedanken und Emotionen in einem Gedanken tagebuch zu protokollieren. Durch die Anwendung und Protokollierung von selbstentwickelten, hilfreichen Gedanken in Alltagssituationen knnen die Angehrigen so erfahren, welche positiven Vernderungen hilfreichere Gedanken auf das eigene Empfinden und Verhalten haben knnen.

Kognitive Umstrukturierung lhmende Gedanken verndern Jeder Mensch ist anders und deshalb empfindet und erlebt jeder Angehrige die Pflegearbeit auch bei hnli chen belastenden Bedingungen unterschiedlich. Fr die einen stellt die Pflege eine bewltigbare Belastung dar, whrend andere unter den komplexen Anforderungen leiden. Bei diesen Angehrigen knnen oft stresserzeu gende und belastungsfrdernde Denkmuster auftreten. Durch die Methoden der kognitiven Umstrukturierung lernen Angehrige, lhmende und entmutigende Gedan ken zu erkennen und alternative, potentiell stressmin dernde Gedanken zu entwickeln. Im ersten Schritt der kognitiven Umstrukturierung werden die Angehrigen aufgefordert, sich eine problematische Situation mg Emotionsorientierte Intervention Vernderungen, Verlust und Trauer verarbeiten Whrend einer Demenz verndert sich die Persnlichkeit der Patienten und damit auch die Beziehung zu den Angehrigen. Um mit diesen Vernderungen und den damit verbundenen Trauergefhlen umzugehen, ist ein multikonzeptioneller Behandlungsansatz notwendig, der sowohl einen emotionsfokussierten Umgang mit negativen Gefhlen, als auch die Arbeit an der Akzeptanz der Erkrankung, den damit verbundenen Vernderungen und entsprechenden Gefhlen vereint. Die mit der Demenz verbundenen Persnlichkeitsvernderungen werden als Verlust erlebt, denn bliche Verhaltensmuster

2. Was hilft den Angehrigen? 35

in der Beziehung werden vom Kranken nicht mehr in gewohnter Weise beantwortet. Gleichzeitig erinnern sich Angehrige intensiv an die vertraute Beziehung, da sich die Kranken uerlich ber lange Krankheitsphasen kaum verndern. 68 Prozent der pflegenden Angehrigen Demenzerkrankter erleben klassische Trauersymp tome. Allerdings haben sie im Gegensatz zu Menschen, die durch den Tod eines Angehrigen einen tatschlichen Verlust erleben, Schwierigkeiten ihre Trauergefhle rich tig zu interpretieren und zuzulassen. Durch emotionsori entierte Interventionen kann die Normalisierung, das Ver stehen und die Verarbeitung von Trauergefhlen bei den Angehrigen gefrdert werden.

ten. Das systematische Lsen von Problemen wird einge bt, so dass die Angehrigen zudem eine allgemeine pro blemlsende Grundhaltung erwerben knnen. Bei der therapeutischen Arbeit mit Angehrigen hat sich der Pro blemlseansatz von D`Zurilla und Goldfried aus dem Jahr 1971 bewhrt. Zustzlich knnen angeleitete Rollenspiele und Vorstellungsbungen auf die Durchfhrung der Schritte im Alltag vorbereiten.

Oft hilft die Kombination von Interventionen


Zusammenfassend weisen die bisherigen Erfahrungen mit den hier vorgestellten kognitiv-behavioralen Inter ventionen darauf hin, dass gerade die Kombination ver schiedener KVT-Techniken dem Untersttzungsbedarf von pflegenden Angehrigen in unterschiedlichen Berei chen gerecht wird. Weiterhin sollten Untersttzungsan gebote bedarfsorientiert und an die individuelle Belas tungssituation der Angehrigen angepasst sein sowie eine ausreichende Intensitt und Dauer haben. Professio nell angeleitete therapeutische Interventionen sollten insbesondere fr strker belastete Angehrige und je nach Mobilitt sowohl persnlich als auch telefonisch (siehe nachfolgend beschriebene im Leuchtturmprojekt gefrderte Studie TeleTAnDem, Wilz & Soellner) angebo ten werden. Dadurch knnten zum einen die gesundheit lichen Belastungen der Angehrigen reduziert und deren Bereitschaft erhht werden, langfristig an weiteren untersttzenden Angeboten wie beispielsweise Selbsthil fegruppen teilzunehmen. Systematisch evaluierte und professionell durchgefhrte psychotherapeutische Interventionen stellen in der gegen wrtigen Versorgungsstruktur pflegender Angehriger jedoch die Ausnahme dar. In Zukunft sollte die Umset zung von wissenschaftlich geprften psychotherapeuti schen Einzel- und Gruppenkonzepten in das Leistungsan gebot von entsprechenden Beratungsstellen und Kliniken ergnzt werden und als wesentlicher Beitrag zur Entlas tung pflegender Angehriger und zur Stabilisierung der huslichen Pflege in Deutschland betrachtet werden.

Frderung der Selbstfrsorge Hobbys und Interessen wiederaufbauen Mit zunehmender Dauer und Intensitt der Pflege- und Betreuungsaufgaben kann es bei pflegenden Angehri gen dazu kommen, dass eigene Interessen und Hobbys vernachlssigt oder aufgegeben werden, was zu einer sozialen Isolation fhren kann. Um einer daraus folgen den Zunahme des subjektiven Belastungserlebens entge genzuwirken, ist es notwendig, pflegenden Angehrigen die Bedeutung und Notwendigkeit von ausgleichenden, die Stimmung positiv beeinflussenden Aktivitten zu ver deutlichen. Beim Aufbau von Aktivitten wird einerseits gefrdert, positive Erfahrungen und Aktivitten zu stei gern und wiederaufzubauen und andererseits das ber ma an belastenden Erfahrungen und Pflichten zu verrin gern. In diesem Kontext wird auch die Inanspruchnahme professioneller und informeller Hilfe gefrdert.

Problemlsetraining Probleme gezielt angehen Im Rahmen des Problemlsetrainings setzen sich die pfle genden Angehrigen mit ihren konkreten Belastungen auseinander. Durch diesen Ansatz werden mehrere Ziele verfolgt: Es sollen konkrete Mglichkeiten zur Bewlti gung von individuellen Belastungen im Betreuungs- und Pflegealltag erarbeitet und im Alltag erprobt werden, beispielsweise zum Umgang mit Verhaltensaufflligkei

Vorstellung der Projekte


2. Was hilft den Angehrigen?

38 2. Was hilft den Angehrigen?

Gemeinsam sind wir stark Betroffene und Angehrige profitieren von Tandemgruppen
Fachtitel: Tandemgruppen

Ergebnisse
Sozialtherapeutische Tandemgruppen frdern eine kurz-, mittel- und langfristige Entlastung bei der Bewltigung des Lebens mit einer Demenzerkrankung. Was verndert sich durch die Teilnahme und warum? Hier die wichtigs ten Ergebnisse:

In frhen Phasen einer demenziellen Erkrankung finden Betroffene und ihre Angehrigen selten Hilfe zur seeli schen Entlastung und zur Beantwortung ihrer krankheits bezogenen Fragen. Mit psychosozialen Untersttzungs angeboten wird hier Neuland betreten, da sie bislang hinsichtlich ihrer Wirksamkeit und Akzeptanz nicht erforscht sind. Mit der Evaluation sozialtherapeutischer TANDEMGRUPPEN (Treffpunkte ab beginnender Demenz) soll ein Beitrag zur Beantwortung der Frage geleistet werden, ob Betroffene und ihre Angehrigen von derarti gen Angeboten profitieren.

Betroffenengruppe Die von den Erkrankten am hufigsten berichteten Vern derungen durch die Tandemgruppe waren aktiver geworden zu sein und wieder mehr Freude am Leben zu haben: der Alltag ist nicht mehr so leer. Das Dazuge hren zu einer Interessengemeinschaft Gleichgesinnter: hier komme ich in meinen festen Kreis; jeder wei, was der andere hat, da kann man dann eben freier darber reden, bieten einen eigenen Raum, in dem man sich wohl fhlt, der Kommunikation, Interaktion und Handeln erleichtern und Selbsthilfepotentiale fr dern hilft: hier fhle ich mich nicht nur eingeschrnkt.

Vorgehensweise
Die Betroffenen trafen sich wchentlich fr vier Stunden zu Unternehmungen (Stadt, Kultur, Natur) und Gespr chen, ihre Angehrigen alle 14 Tage fr anderthalb Stun den zum Erfahrungsaustausch. Die Begleitung der Betrof fenengruppe erfolgte durch Ergo-, Kunst- und BewegungstherapeutInnen, die der Angehrigengruppe durch SozialpdagogInnen oder PsychologInnen. Untersucht wurden zwei bereits bestehende und eine neue Tandemgruppe im Hinblick darauf, ob und wie deren Besucher von dem Angebot profitieren. Mit den Erkrankten und Angehrigen wurden getrennt Interviews durchgefhrt; die Begleitpersonen wurden mittels Fokus gruppen befragt. Ergnzt wurden diese Daten durch schriftliche Befragungen. Zur besseren Absicherung der Ergebnisse wurden zum Vergleich auch Betroffene und Angehrige befragt, die sich nicht fr eine Teilnahme an einer Tandemgruppe entschieden hatten. Nutzer und Nichtnutzer der neu beginnenden Tandemgruppe wur den zweimal befragt, einmal vor und ein halbes Jahr nach Gruppenstart. Insgesamt wurden mit 42 Personen 74 Ein zelinterviews gefhrt. Die Studienteilnehmer waren berwiegend zwischen 60 und 70 Jahre alt, Frauen (n=19) und Mnner (n=23) waren etwa gleich hufig vertreten.

Angehrigengruppe Whrend fr die Erkrankten soziale und kulturelle Teil habe, Neues und Anderes Erleben, von zentraler Bedeu tung waren, nahmen Angehrige ihre seelische Entlas tung primr durch den offenen nur mit Betroffenen mglichen Erfahrungsaustausch ber das Leben mit der Erkrankung wahr. Das gemeinsam sind wir strker und die auch zuknftige, langfristige Begleitung verschaf fen Sicherheit. Entlastend wurde auch der Vergleich innerhalb einer Schicksalsgemeinschaft bei unterschiedlichen Krankheitsbildern und -verlufen erlebt. Erkenntnisse wurden durch Lernen an anderen Paaren gewonnen, dem individuell unterschiedlichen Umgang mit der Erkrankung welcher so in der Literatur nicht zu finden sei.

2. Was hilft den Angehrigen? 39

Die klinischen Untersuchungen haben ergeben, dass teil nehmende Angehrige nach sechs Monaten hufiger als Nichtteilnehmende angegeben haben, durch die Betreu ung des Erkrankten persnlich gereift zu sein, obwohl in dieser Gruppe in hherem Mae Depressionen aufgetre ten sind. Aufschluss ergaben die Interviewdaten: die Aus einandersetzung mit Demenzerkrankungen in der Tan demgruppe geht mit einem Realisierungsprozess um die Progredienz und Unheilbarkeit der Erkrankung einher, was zunchst zu einer ansteigenden Rate depressiver Symptome fhrt. Zugleich werden gezielte Entlastungs strategien entwickelt, die eine Strkung der Angehrigen erwirkt.

Frdernde Faktoren Voraussetzungen fr den Erfolg der Tandemgruppen sind das homogen leichte Krankheitsstadium der Patienten beim Start, die Frderung von Selbstbestimmtheit, gele gentliche Treffen aller Paare, die Langfristigkeit des Ange bots sowie der Einsatz qualifizierter Begleiter. Hem mende Faktoren sind mangelnde Begleitdienste. Ein zu weiter Weg war auch der hufigste Grund fr die Nicht teilnahme.

Vernderungen in der Beziehung In der Tandemgruppe gemachte Erfahrungen wirkten sich positiv auf die Lebensgemeinschaft aus. So schlugen Erkrankte ihren Partnern vor, interessante Gruppenunter nehmungen zu zweit zu wiederholen. Der erfolgte Pers pektivenwechsel der Angehrigen erhhte das Verstnd nis der Situation der Erkrankten und fhrte zu mehr Gelassenheit, weniger Kritik und Stress im Alltag zuguns ten schnerer, wichtigerer Dinge.

Publikationen Niemann-Mirmehdi, M.: Frhfrderung der Krankheits- und Alltagsbewltigung demenziell erkrankter Patienten und ihre Angehrigen Psychosoziale Tandemgruppen. Zeitschrift fr Geronto psychologie & -psychiatrie, 21 (3), 2008, 171177. Niemann-Mirmehdi, M., Soellner, R.: Subjektive Wahrnehmung demenziell Erkrankter in den Mittelpunkt gestellt Ergebnisse einer qualitativen Evaluationsstudie von Versorgungsstrukturen in der frhen Krankheitsphase. In: Selbsthilfe Demenz Gemein schaft Leben. Tagungsband 6. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (Hrsg., Mrz 2011, Berlin) Kontakt Mechthild Niemann-Mirmehdi Psychiatrische Universittsklinik der Charit im St. Hedwig-Krankenhaus, Groe Hamburger Strae 510, 10155 Berlin m.niemann-mirmehdi@charite.de

Langfristiger Nutzen Die Angehrigen ehemaliger wie die Begleiter aller Tan demgruppen berichteten, dass die Aktivierung der Erkrankten bis ins spte Demenzstadium, die anhaltende Vertrautheit und der Rckhalt der Angehrigen unterein ander wie eine Familie ber den Tod der Erkrankten hin aus bedeutsam seien.

40 2. Was hilft den Angehrigen?

Therapie am Telefon
Fachtitel: Telefonische Therapie fr Angehrige von Demenzkranken. Eine Kurzzeitintervention zur Ressourcenfrderung bei huslich betreuenden Angehrigen (TeleTAnDem) haltenstherapeutische Methoden wie Ressourcenfrde rung, Informationsvermittlung, Problemlsetraining, kognitive Umstrukturierung, Aktivittsaufbau, emotions orientierte Interventionen und Stressbewltigung. Die Intervention wurde von geschulten Psychotherapeutin nen durchgefhrt. In einer Kontrollgruppe wurde pfle genden Angehrigen ein Entspannungsverfahren (Pro gressive Muskel-relaxation) vermittelt, in einer zweiten Kontrollgruppe erhielten die Angehrigen die Regelver sorgung. Alle Angehrigen wurden vor Beginn und nach Abschluss der Intervention sowie sechs Monate danach persnlich befragt. Hierbei wurde besonders die Wirkung der telefo nischen Therapie in Bezug auf die subjektive Zielerrei chung, das subjektive Belastungserleben, wahrgenom mene Bedrfniskonflikte, Bewltigungsstrategien und krperliche Beschwerden erfragt. Zustzlich wurden die Angehrigen gebeten, die Rahmenbedingungen, die therapeutische Beziehung und die therapeutische Inter vention qualitativ und quantitativ einzuschtzen.

Hilft eine Therapie am Telefon dabei, Belastungsstrun gen bei Angehrigen von Demenzkranken vorzubeugen? Wie wirksam eine telefonische Kurzzeittherapie ist, erprobt und bewertet die Studie TeleTAnDem (kognitivbehaviorale Kurzzeitintervention fr Angehrige von Demenzkranken). Ziel der telefonischen Intervention ist es, die Fhigkeit der Angehrigen, Probleme zu lsen, zu strken, ihr subjektives Belastungserleben zu senken und dadurch krperliche Beschwerden zu reduzieren und die Lebensqualitt der Angehrigen zu verbessern. Durch die telefonische Intervention knnen insbesondere pfle gende Angehrige in unterversorgten lndlichen Gebie ten erreicht sowie die groe Gruppe nicht mobiler Ange hriger untersttzt werden. Die telefonische Therapie stellt eine konomische, unter Alltagsbedingungen durchfhrbare innovative Form der therapeutischen Untersttzung fr pflegende Angehrige von Demenz kranken dar.

Ergebnisse
An der Studie nahmen 222 Angehrige teil. Diese wurden auf die beschriebenen Untersuchungsbedingungen ran domisiert. Die Intervention konnte telefonisch sehr gut umgesetzt werden. Den fernmndlichen Kontakt und die Untersttzung durch die Psychologin empfanden alle Angehrigen als optimal, wobei das hohe Einfhlungsver mgen, die wertschtzende Haltung, die gute Gesprchs vorbereitung und die hohe Sachkenntnis der Therapeutinnen betont wurden. 80 Prozent der befragten Angehrigen gaben an, dass ihre Erwartungen an die Intervention voll und ganz bzw. berwiegend erfllt wurden und 91 Prozent wrden diese weiterempfehlen. Das telefonische Setting wurde von 78 Pro zent der teilnehmenden Angehrigen als sehr gut und

Vorgehensweise
Die Intervention (sieben Gesprche in drei Monaten) besteht aus einem persnlichen Erstgesprch zur Spezifi zierung von Problembereichen, welche in den sechs fol genden telefonischen Interventionen thematisiert wer den. Schwerpunktthemen sind in der Regel der Umgang mit Verhaltensaufflligkeiten und Persnlichkeitsvern derungen der/des Erkrankten, die soziale Isolation und das nicht Nutzen von Hilfsangeboten, weitere Themen sind das nicht Wahrnehmen eigener Belastungsgrenzen und der fehlende Ausgleich durch positive Aktivitten. Grundlage der telefonischen Therapie sind kognitiv-ver

2. Was hilft den Angehrigen? 41

von den verbleibenden 22 Prozent als gut angegeben. Die Mehrheit der Angehrigen (76 Prozent) gab eine vl lige oder partielle Zielerreichung an, bei 23 Prozent konnte eine Stabilisierung erreicht werden, 1 Prozent der Angehrigen berichteten eine Verschlechterung der Pro blemsituation (goal attainment scaling, GAS). Die Ergeb nisse zum pr-post Vergleich zeigen eine signifikante Ver ringerung der Pflegebelastung, des Erschpfungserlebens und des Beschwerdedrucks, sowie eine Verbesserung der Problemlsefhigkeit, der Lebensqualitt und des emoti onalen Befindens bei den Angehrigen der Interventions gruppe (N=75) im Vergleich zu beiden Kontrollbedingun gen (N=33, N=39). Insgesamt erweist sich die telefonische Therapie als ein konomisches, auf die Bedrfnisse der pflegenden Angehrigen zugeschnittenes, flexibles und effektives Untersttzungsangebot.

Publikationen Schinkthe, D. & Wilz, G. Telefonische Verhaltenstherapie mit pflegenden Ange hrigen eine Falldarstellung. Psychotherapie im Alter. 2010, Heft 4 Schinkthe, D., Kalytta, T. & Wilz, G. Kognitive Verhaltenstherapie mit Partnern von Schlaganfall- und Demenzerkrankten. Psychotherapie im Alter. 2011, Heft 29 Groe, K., Kalytta, T. & Wilz, G. Kognitiv-verhaltenstherapeutische Interventionen fr pflegende Angehrige von Demenzkranken. In: Demenz psycho-sozial behandeln, Hrsg. J. Haberstroh & J. Pantel. AKA Verlag: Heidelberg. Wilz, G., Groe, K. & Kalytta, T. Evidenz-basierte psychotherapeutische Interventionen fr pflegende Angehrige von Demenzkranken. In: Versorgungsforschung fr demenziell erkrankte Menschen, Hrsg. O. Dibelius & W. Maier. Kohlhammer: Stuttgart. Risch, A. K., Soellner, R. & Wilz, G. (2010) Individuelle Telefontherapie bei pflegenden Angehri gen von Demenzkranken. 28. Symposium der Fach gruppe Klinische Psychologie und Psychotherapie der Deutschen Gesellschaft fr Psychologie (DGPs), Mainz.

Kontakt Prof. Dr. Gabriele Wilz Friedrich-Schiller-Universitt Jena Institut fr Psychologie Abteilung Klinisch-Psychologische Intervention Humboldtstrae 11, 07743 Jena gabriele.wilz@uni-jena.de www.uni-jena.de/Klinisch_Psychologische_Intervention.html

42 2. Was hilft den Angehrigen?

Sind Studienziele fr Betroffene tatschlich relevant?


Fachtitel: Die ICF als Referenzrahmen zur Bewertung von Effektivenessstudien bei demenziellen Erkrankungen (ICF-Effekt) Im Bereich der klinischen Praxis und Forschung zu Demenzerkrankungen gibt es eine groe Vielfalt an Behandlungen, die im Rahmen von Studien hinsichtlich ihrer Wirksamkeit berprft werden. In nationalen und internationalen Verf fentlichungen finden sich zahlreiche bersichtsarbeiten zu Behandlungen und zu den Instrumenten (so zum Beispiel Fragebgen und Tests), die verwendet wurden, um die Wirksamkeit zu messen. Eine genaue Betrachtung dieser Studien lsst erkennen, dass zwei wesentliche Aspekte oft nicht explizit bercksichtigt werden: (1) inwieweit die Ziele der durchgefhrten Behandlungen im Hinblick auf das Alltagsleben der Menschen mit Demenz und ihrer Ange hrigen relevant sind und (2) inwieweit die eingesetzten Instrumente geeignet sind, eine Vernderung bei den untersuchten Behandlungszielen feststellen zu knnen. Vor diesem Hintergrund bestand das Hauptziel des Pro jektes darin, zu ergrnden, inwieweit in Interventionsstu dien mit Menschen mit einer Demenzerkrankung die Behandlungsziele bercksichtigt werden, die tatschlich fr die Betroffenen selbst von Bedeutung sind.

Ergebnisse
Wie viele Interventionsstudien wurden im Zeitraum von 2006 bis 2008 verffentlicht?

Medikamentenstudien 219

in Deuschland

in den USA

andere

15

55

149

Nicht-Medikamentenstudien 228

Vorgehensweise
Um die erlebten Probleme bei einer Alzheimer Demenz zu ergrnden, wurden die Sichtweisen von Patienten und von betreuenden Angehrigen mit Hilfe von teilstruktu rierten Interviews erfasst. Die dabei identifizierten Probleme wurden mit den Behandlungszielen und den verwendeten Instrumenten von Studien verglichen, die im Rahmen einer internationalen Literaturrecherche zu Behandlungen bei Alzheimer Demenz gefunden wurden. Als Grundlage und gemeinsame Sprache fr die Gegen berstellung wurde die Internationale Klassifikation der Funktionsfhigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) verwendet. Diese Klassifikation bietet mit ihren mehr als 1400 Katego rien ein anerkanntes Rahmenkonzept fr die umfassende Beschreibung der funktionalen Gesundheit und der Ressourcen von Patienten.

in Deuschland

in den USA

andere

92

128

2. Was hilft den Angehrigen? 43

Was will man in den Medikamentenstudien am hufigsten beeinflussen? 38 Prozent Mentale Funktionen 25 Prozent Verhaltensnderungen durch Demenz Welche nicht-medikamentsen Interventionen werden am hufigsten untersucht? 19 Prozent Erholungs-, Freizeit- und Entspannungsaktivitten und -therapien 17 Prozent Angehrigentraining, -beratung und -untersttzung 12 Prozent Manahmen zur Verbesserung der kognitiven Funktionen, vor allem des Gedchtnisses 11 Prozent Vernderungen im Versorgungsmanagement Was will man in Nicht-Medikamentenstudien am hufigsten beeinflussen? 35 Prozent Mentale Funktionen 28 Prozent Verhaltensnderungen durch Demenz 19 Prozent Belastung der Angehrigen 17 Prozent emotionale Belastung der Menschen mit Demenz 13 Prozent Lebensqualitt/Wohlbefinden der Menschen mit Demenz

Wie viele und welche Instrumente werden fr die Ergebnismessungen in Demenzstudien eingesetzt? Eingesetzt wurden 387 unterschiedliche Fragebgen oder Tests in den oben genannten Studien, die hufigsten waren die Fragebgen MMSE und ADAS-cog zur Mes sung von Vernderungen in der Denk- und Merkfhigkeit sowie die Fragebgen NPI und CMAI zur Messung von Verhaltensnderungen durch die Demenz

Interviews: In unterschiedlichem Lebensumfeld (zum Beispiel husliche Umgebung, Pflegeheim) wurden 31 Interviews durchgefhrt, davon acht mit den Erkrankten (Phase 1) selbst. Zudem gaben 23Angehrige (35 bis 89 Jahre alt, 65 Prozent Frauen) sowohl stellvertretend fr die Erkrank ten (8 Phase 1, 6 Phase 2, 9 Phase 3) Auskunft, thematisier ten aber auch ihre eigenen Befindlichkeiten. Die beteilig ten Patienten waren im Mittel 79 Jahre alt, 61 Prozent waren weiblich. Die Tabelle zeigt die meistgenannten Probleme und Themen fr die Patienten.

ICF-Kategorie

Sicht der Patienten (8 Interviews)


8 3 2 4b 6 4 5

Sicht der Angehrigen (23 Interviews)


21 17 16 a 16 16 15 15 5

b144 Funktionen des Gedchtnisses b114 Funktionen der Orientierung b126 Funktionen von Temperament und Persnlichkeit b152 Emotionale Funktionen d920 Erholung und Freizeit e310 Engster Familienkreis e580 Dienste etc. des Gesundheitswesens d475 Ein Fahrzeug fahrens
a z.B. Meine Mutter ist eine andere Person geworden b z.B. Ich war ein aktiver Sportler. Und das geht nicht mehr.

44 2. Was hilft den Angehrigen?

Fr sich selbst sahen die Angehrigen die Aktivitt Ande ren helfen als sehr relevant an (n=18). Wichtig im Gesamt kontext der Erkrankung sind fr die Angehrigen wie fr die Erkrankten auch der engste Familienkreis (17), das Gesundheitssystem (14) und der Faktor Erholung und Frei zeit (14). Die eigenen emotionalen Funktionen (12) spielen fr sie im Alltag eine groe Rolle, ebenso wie Bekannte, Kollegen und Nachbarn (11). Unser Projekt gibt einen berblick ber das weltweite Forschungsfeld Demenz im Zeitraum 2006 bis 2008 und zeigt gleichzeitig die Aspekte der Krankheit, die fr Pati enten und Angehrige von Bedeutung sind. Die gefundenen Studien, vor allem die nicht-medikamen tsen, lassen ein sehr breit gestreutes Spektrum an Behandlungszielen erkennen. Ebenso vielschichtig sind die von Patienten und Angehrigen beschriebenen Prob leme und Aspekte, die nahezu alle Bereiche der Krper funktionen, Aktivitten und Partizipation und alle Umweltfaktoren umfassen. Dies zeigt erneut, dass eine dementielle Erkrankung mit massiven Beeintrchtigun gen in allen Lebensbereichen assoziiert ist. bereinstimmung zwischen Patientenaussagen, Behand lungszielen und Instrumenten besteht vor allem bei den mentalen Funktionen, whrend andere fr Patienten rele vante Lebensbereiche (zum Beispiel Miktionsfunktionen oder der Bereich Freizeitaktivitten) kaum Ziele von Inter ventionen sind. Die Ergebnisse des Projektes werden in Form einer inter aktiven Datenbank im Internet zur Verfgung gestellt.

Geplante Publikationen (Arbeitstitel) The problems and resources of persons with Alzheimers disease (AD) from a comprehensive bio-psycho-social perspective Comparison of intervention targets and outcome instruments in pharmacological and non-pharmacological studies in Dementia Alzheimers type (DAT) Do intervention studies in persons with Alzheimers disease (AD) really address what matters to patients and their caregivers?

Kontakt PD Dr. Alarcos Cieza MPH, Dipl. Psych. Institut fr Gesundheits- und Rehabilitationswissenschaften Ludwig-Maximilians-Universitt Marchioninistrae 17, 81377 Mnchen acieza@med.lmu.de www.icf-effect.org

2. Was hilft den Angehrigen? 45

Podiumsdiskussion Annette Widmann-Mauz, Parlamentarische Staatssekretrin, im Gesprch mit der Moderatorin Karin P. Vanis.

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 47

Einfhrung in die Thematik


Prof. Dr. Adelheid Kuhlmey, Charit Universittsmedizin Berlin

Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz


Fr die Bedeutung der Forschung zum Thema stationre Pflege von Menschen mit Demenz sprechen zunchst einmal Zahlen: Der aktuellen Pflegestatistik knnen wir entnehmen, dass etwa 2,25 Millionen Menschen in Deutschland pflegebedrftig im Sinne des Pflegeversi cherungsgesetzes (SGB XI) sind. Rund 83 Prozent dieser Pflegebedrftigen sind 65 Jahre und lter. Etwa 709.000 Menschen werden in Heimen versorgt, das ist etwa ein Drittel aller Pflegebedrftigen. In den vergangenen Jah ren nahm sowohl die Anzahl der stationren Pflegeein richtungen als auch die Zahl Pflegebedrftiger, die stati onr versorgt werden, zu, so zum Beispiel zwischen den Jahren 2005 und 2007 um 4,8 Prozent, das entspricht 33.000 Personen. Geht man davon aus, dass die Pflege quoten konstant bleiben, so wird die Anzahl der Pflege bedrftigen im Jahr 2030 bundesweit auf 3,4 Millionen angestiegen sein, die stlichen Bundeslnder liegen dabei an der Spitze. Demenzen sind die hufigste Ursache fr die Aufnahme in ein Alten- bzw. Pflegeheim. Zwei Drittel aller Pflegeheim pltze sind von Demenzpatienten belegt. Insgesamt lebt von den heute schon rund 1,4 Millionen Demenzkranken ein Drittel, also knapp 500.000 Personen, in einer solchen Einrichtung. Bis zu 80 Prozent der dementen Heimbe wohner teilweise sogar noch mehr, wie die aktuelle For schung im Leuchtturm Demenz zeigt weisen neuro psychiatrische Symptome auf. Alle Personen, die in der Versorgung von Demenzkranken mitwirken, sind durch solche Herausforderungen auerordentlich hoch belas tet. Der Nutzen von psychopharmakologischen Behand lungen zur Bekmpfung neuropsychiatrischer Symptome hingegen ist wegen ihren Nebenwirkungen umstritten. Zwar stehen mittlerweile unterschiedlichste nicht-medi kamentse Anstze, die verschiedentlich auch bereits in den Pflegealltag integriert werden, zur Verfgung. Die Forschungslage sowohl zum Erfolg nicht-medikamen tser Manahmen als auch zur Verbreitung und Kontinui tt ihres zielgerichteten Einsatzes ist teilweise jedoch noch uneinheitlich oder steckt gar erst in den Anfngen.

Defizite in der Versorgung erkennen und beheben


Hier tut sich ein breites Forschungsfeld hinsichtlich der Voraussetzungen dieser Versorgungsform dementer Menschen und ihrer Verbesserungsmglichkeiten auf, fr dessen Erkundung ein multidisziplinrer Ansatz und eine methodisch anspruchsvolle Durchfhrung erforderlich sind. Denn die Versorgungsforschung im Alter steht vor besonderen Herausforderungen. Die speziellen Pflege probleme wie herausforderndes Verhalten, die mit einer Demenz einhergehen, sowie die hufige berforderung der Pflegenden durch diese speziellen Probleme waren Gegenstand der hier vorgestellten Forschungsprojekte. Folgende Problemlagen, Defizite in der Versorgung und Anstze zur Verbesserung wurden dabei aufgezeigt: Die Art der Versorgung ist von entscheidendem Ein fluss fr das alltgliche Erleben und Befinden der Betroffenen im Pflegeheim. So kann auch herausfor derndes Verhalten durch eine verstehende Diagnos tik, also einer Suche nach den Ursachen, und darauf aufbauenden Manahmen im Umfeld vermindert werden. Hierbei sollte auch der Hausarzt mit einbe zogen werden (InDemA). Ein strukturiertes Vorgehen im Sinne eines Ablaufschemas (STI-D) oder eingesetz ter Leitlinien (VIDEANT) hilft, die Diagnostik mglicher Ursachen und konkrete Manahmen zur Abhilfe gezielter und koordinierter einzusetzen. So kann unter anderem auch die Verabreichung von Psychopharmaka reduziert werden. Die Pflege und Betreuung dementer Menschen kon frontiert die involvierten Personen mit hheren Anforderungen, als dies in der Pflege ausschlielich somatisch erkrankter Menschen der Fall ist. Mitarbeiter in stationren Altenhilfeeinrichtungen stehen hier vor Herausforderungen, auf die sie sich oftmals nur unzureichend vorbereitet fhlen. Strukturierte Manahmen zur Qualifizierung der Mitarbeiter, eine individuelle Teambildung ber alle Berufsgruppen und Ebenen hinweg, also letztlich eine umfassende Organisationsentwicklung sind erforderlich, um hier Abhilfe zu schaffen. Zwar sind die Zusammenhnge zwischen dem Grad der Kompetenzen von Beschf

48 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

tigten und deren Belastungserleben bekannt und beeinflussen ebenfalls die Versorgungsqualitt. Den noch wurde bislang noch wenig Aufmerksamkeit auf die dafr bentigten Qualifizierungsanstze gelegt (Qualifizierungsmanahmen Demenz, QUIKK). Ein Versorgungswechsel in ein Krankenhaus, meist wegen einer somatischen Ursache, fhrt hufig zu einer unzureichenden Betreuung der Dementen und somit zu einer Verschlimmerung der Demenz, ver bunden mit einer weiteren Abnahme der kognitiven Fhigkeiten. Hier kann persnliche Kontinuitt wh rend des gesamten stationren Aufenthaltes und ein an die individuelle Lage des Betroffenen angepasstes Vorgehen, das von regelmigen Teambesprechun gen begleitet wird, helfen (ROVDE).

Es hat sich in den vorliegenden Studien besttigt, dass trotz der mittlerweile weithin bekannten Neben- und Wechselwirkungen weiterhin ein hoher Anteil demen ter Menschen in stationren Pflegeeinrichtungen Psycho pharmaka erhlt. Durch die pflegerischen Interventionen innerhalb mehrerer Studien lie sich dieser Anteil reduzieren. Gleichermaen konnten neuropsychiatrische Symptome bei den Studienteilnehmern verringert wer den. Die Lebensqualitt lie sich trotz fortschreitender Demenz und krperlicher Einschrnkungen zumindest erhalten. Eine Aktivierung und damit eine Reduktion von apathischem Verhalten konnte durch ergo- und bewe gungstherapeutische Intervention erzielt werden. Die pflegerischen Ablufe und der Umgang der Mitarbei ter mit den dementen Bewohnern konnte verbessert wer den, wie auch die Wahrnehmung der eigenen Kompetenz und Sicherheit im Umgang bei den Mitarbeitern. Neben den bereits erwhnten Vernderungen lieen sich die Effekte auch an krperlichen Parametern der Studienteil nehmer, wie zum Beispiel der Ernhrungssituation, able sen. Es wurde deutlich, dass alle an der Versorgung dementer Menschen in Heimen beteiligten Berufsgrup pen sowie die verschiedenen organisatorischen Ebenen in Qualifizierungsmanahmen mit einbezogen werden mssen. Ein zustzlicher Erfolgsfaktor kann darber hin aus die Beteiligung Angehriger an diesen Manahmen sein. Auch in der Krankenhauspflege lieen sich durch gezielte Personalmanahmen Vorteile hinsichtlich des gesund heitlichen Allgemeinzustandes bei dementen Patienten erzielen. Die Folge: Patienten konnten frhzeitiger aus dem Krankenhaus entlassen werden, ohne weitere Pflegeabhngigkeit. Nicht immer konnten jedoch Ergeb nisse im erwarteten Ausma oder in der erwarteten Form erzielt werden. Dies mag nicht zuletzt dem relativ kurzen Einflusszeitraum bei einer nur zweijhrigen Gesamtlauf zeit der Studien geschuldet sein. Jedoch konnte deutlich gezeigt werden, das eine Sensibilisierung der an der Ver sorgung dementer Menschen im Pflegeheim beteiligten Berufsgruppen fr deren spezielle Anforderungen und Bedrfnisse auch in diesem relativ kurzen Zeitrahmen bereits Frchte trgt. Literatur bei der Verfasserin

Neue Wege weisen und Hindernisse erkennen


Die Forschungsergebnisse der Leuchtturmprojekte erweiterten zuerst einmal den berblick ber die derzei tige Versorgungssituation dementer Menschen in deut schen Pflegeheimen. Sie konnten Wege fr eine verbes serte Pflege weisen, decken aber auch Hindernisse fr deren Umsetzung auf. Darber hinaus zeigten sich die Hrden, die wie oben beschrieben speziell die Versorgungsforschung im (hohen) Alter so anspruchsvoll machen: eine hohe Sterblichkeitsrate in den Stichproben, das Problem, dass die im Forschungsmittelpunkt ste henden Personen aufgrund ihrer kognitiven Ein schrnkungen hufig nicht selbst befragt werden knnen und die Tatsache, dass Pflegeheime als Untersuchungs umgebung in der Forschung noch nicht sehr etab liert sind und teilweise von starker Personalfluktua tion geprgt sind.

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 49

Prof. Dr. Adelheid Kuhlmey, Charit Universittsmedizin Berlin, Direktorin des Instituts fr Medizinische Soziologie

Vorstellung der Projekte


3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

52 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

Berhrung, Musik und Tanz vorbildliche Versorgung im Haus Schwansen


Fachtitel: Transfer Arbeiten Lernen (TransAltern)

Ergebnisse
Haus Schwansen hat im Verlauf seiner Entstehungs- und Entwicklungsgeschichte eine eigene ausgeprgte Ver sorgungs-, Organisations- und Lernkultur ausgebildet. So gibt es bergreifende Werte und Handlungsweisen, die mit Wertschtzung, Vertrauen und Partizipation umschrieben werden knnen. Hinsichtlich der Bewohner wurden aus dem Datenmaterial folgende Dimensionen von Wertschtzung herausgearbeitet: sprachlich geuerte Wertschtzung,

Ein Heim zur Versorgung demenziell erkrankter Menschen Haus Schwansen in Rieseby verfgt ber eine hohe Ver sorgungsqualitt, weil in der tglichen Versorgungspraxis: vorhandenes Wissen genutzt und ein Umsetzen und Knnen von Mitarbeitern gezielt ermglicht wird. Das Heim lie sich vom IBW Mnster untersuchen und bewerten. Ziel war es, die Kompetenzen des Hauses Schwansen auf zwei andere Heime beispielhaft zu trans ferieren und diese Erfahrungen der Fachffentlichkeit zur Verfgung zu stellen.

durch Gesten oder Berhrung geuerte Wertschtzung, musikalisch geuerte Wertschtzung, zum Beispiel ein Begrungslied und ein persnliches Ansingen whrend der Musiktherapie und durch Symbole oder symbolhafte Handlungen geu erte Wertschtzung, zum Beispiel Rosen auf dem Bett einer Verstorbenen oder Heraustragen von Ver storbenen durch den Haupteingang. Untersuchungen zu verschiedenen Versorgungsberei chen und -konzepten wie Ergotherapie, Pflegevisite, Musik-Arbeitsgruppe sowie gemtliche Gesprchsrunde, Pflege in der Insel (fr Schwerstkranke), Abschiedszeremonie, Taiz-Gebetsstunde und ein Tanzcaf, wei sen auf eine Versorgung hin, die augenscheinlich zur Erhhung der Lebensqualitt der demenzkranken Bewohner/-innen beitrgt. So erzeugte zum Beispiel die Teilnahme am Tanzcaf eine sichtbare Freude bei den Bewohnern, die sich an deren Mimik und Gestik, am Mit singen, Mitsummen und Klatschen ablesen lie. Vertrauen, Wertschtzung und Partizipation drcken sich auch in dem Fhrungsstil des Hauses Schwansen aus. Wis sen und Knnen der Mitarbeiter werden hoch geschtzt, es gibt verbindliche interne Weiterbildungen fr smtli che Mitarbeiter sowie ein umfangreiches Reflexions- und Besprechungswesen: Die Offenheit des Modellhauses fr Lernen und Entwicklung wird durch die Fhrung des Hau ses gefrdert, indem Arbeiten und Lernen miteinander vernetzt werden. Wissen und Handeln ergnzen sich.

Vorgehensweise
In Forschungstradition der Grounded Theory (GLASER/ STRAUSS 2005) wurde mittels 16 Interviews und 14 Beobachtungssituationen der Frage nachgegangen, was genau das Haus Schwansen ausmacht, ob und in welcher Art und Weise das Haus Schwansen aus wissenschaftlicher Sicht beispielhaft fr die Versorgung von Menschen mit Demenz verstanden werden kann. Parallel dazu sollte die bertragung von Kompetenzen auf zwei weitere Heime zu erkenntnisreichen Resultaten fhren und den Gang des Projektes durch Ergebnisrckmeldungen opti mieren. Dazu wurden Befragungen der Leitungsperso nen sowie der Mitarbeiter der Transferheime realisiert. Auerdem wurde eine Literaturanalyse durchgefhrt (www.transaltern.de).

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 53

Die Ergebnisse des Transfers auf die beiden anderen Heime ergaben: Die beiden Heime setzten die Transferangebote systemintern unterschiedlich intensiv und mit unter schiedlichen Ertrgen um. Letztlich war eine eigene Herangehensweise gewnscht, um einen eigenen Weg gehen zu knnen. Die Transferheime nutzten die Weiterbildungen, Praxisbegleitungen, Beratungen etc. als Kompetenzund Reflexionsbasis, aber nicht als Kopiervorlage. Das Modellhaus wurde also als exemplarisch verstanden. Es kam neben Wissens- und Knnenszunahmen auch zu Vernderungen in der Haltung und Wert schtzung. Im gesamten Haus ist ein besseres Verstndnis fr Demenzkranke entstanden (Interviewausschnitt). Durch den Transfer wurde auch fr schwerstpflege bedrftige Bewohner ein Versorgungsgewinn in einer neu aufgebauten Abteilung konstatiert. Die Bewohner in der Wohngruppe waren nach kurzer Zeit entspannt und angekommen. In den ersten Tagen merkte man Vernderungen im Positiven, die verbale Kommunikation wurde besser,es kam zu spontanen uerungen und wir sahen lachende Gesichter. Eine Gemeinschaft ist entstanden, unsere Bewohner fragen nach anderen Bewohnern (Interviewausschnitt).

Publikationen Brinker-Meyendriesch, E.; Erdmann, A. (2010). Demenz: Leben und Lernen im Modellheim Haus Schwansen. Forschungsergebnisse aus dem Leuchtturm projekt TransAltern. Mabuse-Verlag, herausgegeben von Brinker-Meyendriesch, E. Borgers, C.; Noguiera, T.; Hoja, T.; Matzek, C.; Petersen, C.; Wittke, T.; Wolff, A. (2010). TransAltern voneinander wissen voneinander lernen. Ein Transferleitfaden. Selbstverlag Brcke RendsburgEckernfrde Brinker-Meyendriesch, E. (2009). Lernen in der Praxis. TransAltern: Transfer von Arbeiten und Lernen im Leuchtturmprojekt Demenz. In: PADUA. (1), 3033. Kontakt Dr. Elfriede Brinker-Meyendriesch IBW Mnster Martinikirchhof 56, 48143 Mnster, brinker.ibw@online.de www.transaltern.de

54 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

Herausforderndem Verhalten besser begegnen: Fortbildung und Fallkonferenzen von rzten und Pflegenden haben positiven Einfluss
Fachtitel: Interdisziplinre Implementierung von Qualittsinstrumenten zur Versorgung von Menschen mit Demenz in Altenheimen (InDemA)

Vorgehensweise
Ansatz des Projektes InDemA war, die hausrztliche Leitli nie Demenz und die verstehende Diagnostik der Rahmen empfehlungen bei Pflegenden und Hausrzten in Alten pflegeheimen gleichzeitig einzufhren. Damit sollte auch eine Verbesserung von Kommunikation und Zusam menarbeit der beiden Berufsgruppen erreicht werden. Die Pflegenden wurden fortgebildet, in den Wohnberei chen Fallkonferenzen zu Bewohnern mit herausfordern dem Verhalten im Sinne der verstehenden Diagnostik mit einem strukturierten Leitfaden durchzufhren. Diese Fall konferenzen wurden teilweise vom Projektteam beglei tet. Die behandelnden rzte wurden zu den Inhalten der Leitlinie fortgebildet, teilweise in Gruppen, teilweise ein zeln in ihrer Praxis. Beide Berufsgruppen wurden zu den Schulungen der jeweils anderen Gruppe eingeladen und immer ber deren Inhalte informiert. Die wichtigsten Kriterien fr die Beurteilung des Erfolges der Intervention waren zum einen die verordneten Psy chopharmaka, insbesondere Neuroleptika, des weiteren die herausfordernden Verhaltensweisen sowie einige Dimensionen von Lebensqualitt. Pflegende und rzte wurden nach der Qualitt ihrer Zusammenarbeit befragt. Die Daten wurden jeweils vor Beginn der Schulungen im Herbst 2008 und neun Monate spter erhoben. An der Untersuchung nahmen Wohnbereiche aus 15 Altenpflegeheimen der Region Witten und Dortmund teil, zu Beginn mit 163 Menschen mit Demenz, von denen am Ende noch 107 teilnehmen konnten. 151 Pflegende und 73 Hausrzte beteiligten sich an der Untersuchung.

Wo liegt das Problem?


In die Begleitung und Versorgung von Menschen mit Demenz in Altenheimen sind neben den Pflegenden auch rzte, meist Haus- und Nervenrzte, Therapeuten und andere Berufsgruppen einbezogen. Die Versorgung der Menschen mit Demenz ist komplex, weil es fr die fort schreitende Krankheit bisher keine Heilung, allenfalls eine Verlangsamung des Krankheitsfortschrittes gibt. Damit ist nicht die Therapie, sondern die Art der Versorgung aus schlaggebend dafr, wie die Betroffenen ihren Alltag erleben und wie sie sich fhlen. Fast alle an Demenz Erkrankten zeigen im Laufe ihrer Krankheit sogenanntes herausforderndes Verhalten, das sich zum Beispiel in Aggressivitt, Unruhe, stndigem Rufen, Schreien oder ziellosem Herumwandern zeigt. Es stellt fr alle Beteiligten Pflegende, rzte, Angehrige und die Betroffenen selbst eine Belastung und Heraus forderung dar. Ansatz zum sinnvollen und gezielten Umgang mit herausforderndem Verhalten ist eine verste hende Diagnostik. So kann herausgefunden werden, warum die Person sich so verhlt, wie sie sich verhlt, um darauf aufbauend Manahmen zur Linderung zu ergrei fen. Daneben werden als Medikamente Psychopharmaka, insbesondere Neuroleptika eingesetzt, um die Unruhe und Spannung der Menschen mit Demenz zu dmpfen. Allerdings haben diese Medikamente zum Teil schwer wiegende Nebenwirkungen, so dass sie nur mit Bedacht und mglichst zeitlich befristet gegeben werden sollten, wenn andere Manahmen erfolglos sind. Fr Pflegende gibt es Rahmenempfehlungen fr den Umgang von Patienten mit herausforderndem Verhalten. Fr Allgemeinrzte liegt eine hausrztliche Leitlinie Demenz vor, die unter anderem die verschiedenen Mg lichkeiten des Herangehens an herausforderndes Verhal ten thematisiert.

Ergebnisse
75 Prozent der Menschen mit Demenz in den untersuch ten Altenpflegeheimen bekamen von ihren rzten Psychopharmaka, am hufigsten Neuroleptika (60 Pro zent). Nach der Intervention waren es nur noch 65 Pro zent, 50 Prozent mit Neuroleptika. In der Region Witten/ Dortmund stieg im gleichen Zeitraum die Verordnungs rate von Neuroleptika bei den niedergelassenen rzten kontinuierlich an.

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 55

Vernderungen in den herausfordernden Verhaltensweisen laut NPI-NH vor und nach der Intervention

Halluzinationen 5,8 Wahnvorstellungen

17,5

Fazit: Die Ergebnisse von InDemA weisen darauf hin, dass herausforderndes Verhalten und die Lebensqualitt von Menschen mit Demenz in Altenpflegeheimen durch Fort bildungen zum Einsatz von Qualittsinstrumenten und Fallkonferenzen beider Berufsgruppen positiv beeinflusst werden knnen und gleichzeitig die PsychopharmakaMedikation verringert werden kann.

12,5

18,4

Enthemmung

16,2

23,3

Abweichendes motorisches Verhalten Apathie depressive Stimmung

21,5

35

31,4

38,1

16,3

39,4

Publikationen G. Bureick, S. Wilm, H.C. Vollmar, M. Halek, D. Hardenacke, C. Krger, S. Bartholomeyczik: Interdisciplinary Implementation of Guidelines for GPs and Nurses for the Care of People with Dementia and Challenging Behaviour in Nursing Homes. WONCA, Basel, 16.19.09.2009 D. Hardenacke, S. Bartholomeyczik: Leuchtturmprojekte zum herausfordernden Verhalten bei Menschen mit Demenz: Implementierung der Rahmenempfehlung zum Umgang mit herausfordern den Verhalten bei Menschen mit Demenz. Dementia Fair Kongress, Hamburg, Februar 2009.
60

Angst 18,1 Reizbarkeit

40,2

17,1

44,9

Erregung 0 10 20 30 Prozent

35,8 40

48,6 50

Vor der Intervention (T0) Nach der Intervention (T1)

Das Vorkommen herausfordernder Verhaltensweisen hat sich deutlich reduziert von 89 Prozent auf 77 Prozent, ins besondere haben sich die Reizbarkeit (um 28 Prozent punkte), Angst (um 22 Prozentpunkte) und depressive Stimmung (um 23 Prozentpunkte) verbessert. Die Lebensqualitt der Teilnehmenden war bereits vor der Intervention relativ hoch und ist auch trotz des Fort schreitens der Krankheit hoch geblieben. Die Zufriedenheit mit der interdisziplinren Zusammen arbeit wird nach der Intervention als unverndert von den Pflegenden (40 Prozent vllig oder ziemlich zufrieden) und positiv verndert von den Hausrzten (Anstieg von 60 Prozent auf 80 Prozent) erlebt.

C. Krger, D. Hardenacke, M. Halek, H. Mayer, G. Bureick, S. Wilm, S. Bartholomeyczik: Implementation of guide-lines for nurses and GPs as a strategy to manage challenging behaviour of people with dementia in nursing homes. International Psycho geriatric Association (IPA), 14th International Congress: Better Mental Health for Older People, Path to Preven tion. Montreal, Canada, 01.05.09.2009. Kontakt Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik Private Universitt Witten/Herdecke gGmbH DZNE Standort Witten Fakultt fr Gesundheit, Department Pflegewissenschaft Stockumer Strae 12, 58453 Witten Sabine.Bartholomeyczik@dzne.de
www.uni-wh.de/forschung/izvf/projekte/beispielprojekte/#c5796

56 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

Pflegekrfte mehr Kompetenz durch gezielte Schulungen


Fachtitel: Berufsgruppenbergreifende Qualifizierung zu Demenz

Vorgehensweise
Acht stationre Pflegeeinrichtungen in Rheinland-Pfalz, die ber einen Demenzwohnbereich verfgen, waren in das Projekt eingebunden. Im Vordergrund des Projek tes standen strukturierte Qualifizierungsmanahmen, individuelle Konzepterstellung und Manahmen zur Teamentwicklung. Insgesamt wurden zu sieben Themen komplexen 26 Qualifizierungsmanahmen (Tagesveran staltungen) mit 487 Teilnehmern durchgefhrt. Darber hinaus wurde zur Erstellung von Betreuungskonzepten und Begleitung der Umsetzung ein Arbeitskreis Kon zept mit Leitungspersonen (PDL und WBL) etabliert. Die Arbeitstreffen fanden 11 Mal wechselweise in den Projekt einrichtungen statt. Eine Evaluation erfolgte zu Beginn und am Ende des Pro jektes durch strukturierte Befragungen (Mitarbeiter, Team, Wohnbereichsleitung), den Einsatz von Assess ments und von Dementia Care Mapping (DCM).

Die Pflege, Betreuung und Begleitung von Menschen mit Demenz verlangt von den betreuenden Personen hhere Anforderungen als die Pflege von Menschen, deren Pfle gebedrftigkeit ausschlielich krperlich bedingt ist. Durch den zunehmenden Verlust von Gedchtnisfhig keiten verndert sich die Realittswahrnehmung von Menschen mit Demenz, was Ursache wiederkehrender Konflikte sein und zu aufflligen Verhaltensweisen fhren kann. Daher sind seitens der Pflegenden ein beson deres Verstndnis fr Menschen mit Demenz und eine entsprechende innere Haltung unabdingbar. In Pflegeeinrichtungen haben nicht nur die Mitarbeiter entscheidenden Anteil am Wohlbefinden der Menschen mit Demenz. Auch Betreuungskonzepte und interne Ablufe (beispielsweise Essensgestaltung, Mglichkeiten der Beschftigung etc.) sind wichtige Parameter, die zum Gelingen oder Scheitern einer guten Versorgung beitra gen knnen. Beim Einsatz von angelernten Krften ist die Vorbildfunktion von Pflegefachkrften und Leitungs ebene ausschlaggebend, denn hier wird hufig fehlendes Wissen durch Abschauen (Lernen am Modell) ersetzt. Sollen Verbesserungen initiiert werden, mssen alle Berufsgruppen ber alle Ebenen in Schulungsmanah men eingebunden werden. Hierfr mssen neue Kon zepte formuliert werden, Ablufe sind zu berdenken und zu ndern. Letztendlich bedarf es einer umfassenden Organisationsentwicklung. Die ausschlieliche Qualifi zierung der Mitarbeiter ohne die Chance zur Umsetzung ist kontraproduktiv und fhrt zur Frustration. Vernderun gen sind daher notwendig und mssen nachhaltig eingeleitet werden.

Ergebnisse
Auch wenn die Projektdauer fr ein auch auf Organisati onsentwicklung angelegtes Projekt sehr kurz war, sind in dieser kurzen Zeit positive Vernderungen erreicht wor den. Nicht alle im folgenden aufgezeigten Vernderun gen treffen auf alle Projekteinrichtungen gleichermaen zu, dennoch sind in allen Einrichtungen positive Vernde rungen abzuleiten. Folgende Vernderungen waren nach Abschluss des Projektes festzustellen: Organisation: Die Tagesgestaltung und Begleitung der Bewohner wur den individueller gestaltet, Milieugestaltung und Orien tierungshilfen wurden angepasst. Durch die Umstellung der Mahlzeitengestaltung konnten noch vorhandene Ressourcen und Fhigkeiten der Bewohner aktiviert und somit Selbststndigkeit und Eigeninitiative gefrdert werden. Essinseln mit Fingerfood wurden initiiert und entsprechende Rituale eingefhrt.

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 57

Mitarbeiter: Fachwissen zum Krankheitsbild Demenz, Mglichkeiten der Kommunikation sowie Beschftigung und Betreuung von Bewohnern mit Demenz wurden deutlich verbessert. Die Haltung und der Umgang der Mitarbeiter gegenber und mit den Bewohnern haben sich sprbar gebessert. Es besteht mehr Akzeptanz fr die Verhaltensweisen der Bewohner, auch wenn herausforderndes Verhalten gezeigt wird. Die Mitarbeiter reagieren flexibler und ungezwungener auf die Bedrfnisse der Bewohner, es finden deutlich mehr und positive Kontakte mit den Bewohnern statt. Belastungserleben und berforderung wurden subjektiv vermindert. Eine verbesserte Zusam menarbeit und Kommunikation im Team wird empfun den. Positive Auswirkungen auch auf andere Bereiche der Einrichtung wurden angegeben. Allerdings war in einzelnen Einrichtungen auch eine deut liche Fluktuation bei den Mitarbeitern des Wohnbereichs festzustellen, auch kam es zum Austausch von Wohnbe reichsleitungen. Seitens der Mitarbeiter wurde eine Ver besserung der eigenen Kompetenz berichtet, die eigene Arbeit wurde positiver erlebt, die Arbeit selbst wurde aber weiterhin als belastend empfunden. Bewohner: Die Bewohner wurden insgesamt ruhiger, ausgegliche ner und wacher. Rckzugstendenzen wurden weniger beobachtet. Das Wohlbefinden der Bewohner wurde ver bessert. Zeitabschnitte in denen Bewohner im DCM deut liche Anzeichen von Wohlbefinden und Freude (WIB +3) zeigten, nahmen signifikant zu. Eine Verbesserung der Ernhrungssituation der Bewohner zeichnete sich ab. Der Einsatz der Psychopharmaka konnte reduziert werden. Die Bewohner profitieren von einer gezielten und biogra fieorientierten Aktivierung und Beschftigung. Weglauf tendenzen wurden weniger beobachtet, Fixierungs manahmen konnten reduziert werden. Bewohner mit schwersten demenziellen Vernderungen werden jetzt fter aus den Zimmern gebracht und im Aufenthaltsbe reich mit betreut. Die Bewohner erfahren deutlich mehr Zuwendung und positive Kontakte durch die Mitarbeiter. Angehrige und Auenstehende geben den Einrichtun gen positive Rckmeldungen.

Kontakt Dr. Brigitte Seitz MDK Rheinland-Pfalz Albigerstrae 19d , 55232 Alzey brigitte.seitz@mdk-rlp.de

((Bild))

58 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

Helfen Leitlinien den Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen zu verbessern?


Fachtitel: Herausforderndes Verhalten bei Demenz in Pflegeeinrichtungen: Evaluation eines Tandemprojekts pflegerischer und rztlicher Leitlinien (VIDEANT)

Vorgehensweise
In unserem Projekt wurden diese Leitlinien in neun Pfleg einrichtungen in Berlin eingefhrt (Interventionsgruppe) und die Ausprgung von Verhaltenssymptomen, die Ver schreibung von Psychopharmaka, die Anzahl der Kranken hauseinweisungen und die Belastung der Pflegenden mit einer Kontrollstichprobe von neun vergleichbaren Pflege einrichtungen ohne Leitlinienbehandlung ber einen Zeitraum von zwlf Monaten verglichen. Die Leitlinien wurden in vier Implementierungsanstzen in den Pflege heimen der Interventionsgruppe eingefhrt: Zur Einfhrung in den Pflegeheimen wurde eine gezielte Schulung des Pflegepersonals durchgefhrt. Inhalt dieser Schulung waren Formen der Manifestationen und Behandlungsmglichkeiten von herausforderndem Ver halten. Das Konzept der Schulung umfasste die Ursachen und Symptome von herausforderndem Verhalten bei Demenz, die Beurteilung mittels standardisierter Frage bgen (Assessment), sowie mgliche nichtpharmakologi sche und pharmakologische Behandlungsmglichkeiten. Zur Durchfhrung eines systematischen Screenings wur den den Pflegeeinrichtungen standardisierte Beurtei lungsbgen zur Verfgung gestellt und die Befragung von geschultem Personal durchgefhrt. In Anlehnung an Empfehlungen aus dem deutschsprachigen Raum fhr ten wir eine kombinierte Ergo- und Bewegungstherapie durch, bei der zweimal wchentlich in den Heimen Grup pen- und Einzeltherapien angeboten wurden (Treusch et al., 2010). Weiterhin wurden durch einen leitenden Arzt die behandelnden Fachrzte zunchst in einer vierstndi gen Schulung umfassend zu mglichen Ursachen und Behandlungsmglichkeiten von herausforderndem Ver halten informiert. Zudem wurde ein rztlicher Liaison dienst vorgehalten, ber den eine telefonische Beratung oder auch Konsile vor Ort ermglicht wurden.

Bei bis zu drei Viertel der Pflegeheimbewohner, die an Demenz erkrankt sind, treten neben Depressionen zustzlich Verhaltenssymptome auf, zu denen Unruhe, Aggressivitt und Halluzinationen zhlen. Diese Symp tome sind sowohl fr die Menschen mit Demenz als auch fr die Pflegenden belastend. Sie verursachen erhhte Versorgungskosten und ziehen eine vermehrte Verschrei bung von Psychopharmaka und hufigere Krankenhaus aufenthalte nach sich. Die amerikanischen Gesellschaften fr Gerontopsychiat rie und Geriatrie haben spezielle Leitlinien zur Behand lung von Verhaltenssymptomen in Pflegeeinrichtungen vorgestellt. Vergleichbare Leitlinien der deutschen Fach gesellschaften lagen bislang nicht vor.

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 59

Ergebnisse
In der ersten Querschnittserhebung fanden wir bei mehr als 90 Prozent der untersuchten demenzkranken Bewoh ner Verhaltenssymptome, am hufigsten traten Apathie (78 Prozent), gefolgt von Agitation (62,5 Prozent) und Depression (46,4 Prozent) auf. 52 Prozent der Patienten erhielten Medikamente aus der Klasse der Neuroleptika, 30 Prozent Antidepressiva, und 17 Prozent Antidementiva. Bezglich der Hufigkeit der Behandlung mit Neurolep tika gab es keinen signifikanten Unterschied zwischen Demenzpatienten mit Depression oder Apathie und Demenzpatienten mit Aggressivitt. Die Behandlung demenzkranker Heimbewohner erfolgte hier offenbar wenig spezifisch. Da die Einnahme von Neuroleptika bei Demenzpatienten schwere unerwnschte Wirkungen verursachen und die Patienten einem erhhten Sterblich keitsrisiko aussetzen kann, erscheint ihre unverhltnismig hohe und unspezifische Gabe als ein zentrales Problem in der Versorgung demenzkranker Pflegeheim bewohner. Mit den Auswertungen im Zeitverlauf konnten wir zeigen, dass die Umsetzung der Leitlinien zu einer Verringerung von Verhaltenssymptomen bei demenzkranken Pflege heimbewohnern fhrten. So konnten wir das Auftreten von Agitation um etwa acht Prozent, das Auftreten von Depression um etwa fnf Prozent, und das Auftreten von Apathie um etwa elf Prozent senken. Hier kam vor allem der Ergo- und Bewegungstherapie eine groe Bedeutung zu. Unverndert hoch blieb jedoch die wenig passgenaue Verschreibung von Psychopharmaka, insbesondere von Neuroleptika. Hier fanden sich zwar Unterschiede zwi schen Patienten, die von niedergelassenen Fachrzten bzw. von rzten aus aufsuchenden psychiatrischen Insti tutsambulanzen behandelt wurden. Insgesamt konnte die Verschreibungspraxis der behandelnden Fachrzte durch die Studie aber nur wenig verndert werden.

Publikationen Treusch Y, Jerosch D, Majic T, Heinz A, Gutzmann H, Rapp MA. Wie knnen demenzkranke Pflegeheimbewohner mit Apathie besser versorgt werden? Psychiatr Prax. 2010;37(2):84-8. Rapp MA, Majic T, Pluta JP, Mell T, Kalbitzer J, Treusch Y, Heinz A, Gutzmann H. Pharmakotherapie von neuro-psychiatrischen Sympto men bei Demenz in Altenpflegeheimen: Ein Vergleich der Versorgung durch psychiatrische Institutsambulan zen und niedergelassene Fachrzte. Psychiatr Prax. 2010;37(4):196-8. Majic T, Pluta JP, Mell T, Aichberger MC, Treusch Y, Gutzmann H, Heinz A, Rapp MA. Pharmakotherapie von neuropsychiatrischen Sympto men bei Demenz. Dtsch Arztebl Int 2010; 107. Kontakt Dr. Dr. Michael Rapp Gerontopsychiatrisches Zentrum Psychiatrische Universittsklinik der Charit im St. Hedwigs Krankenhaus Grosse Hamburger Strae 511, 10115 Berlin michael.rapp@charite.de

60 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

Demenzerkrankte Patienten brauchen interdisziplinre Pflegekonzepte fr Notfallsituationen


Fachtitel: Risiko Operation bei vorbestehender demenzieller Erkrankung (ROVDE) In Z2 erfolgte nach regulrer operativer Versorgung keine weitere Intervention. Alle Patienten wurden sechs Monate nach Entlassung zu Hause erneut untersucht. Erfasst wurden insbesondere die aktuelle Lebenssituation sowie Vernderungen der kognitiven Leistungsfhigkeit.

Demenziell vorerkrankte Patienten, die primr wegen einer anderen Erkrankung in eine Klinik kommen, werden dort hufig nicht adquat betreut, so dass sich die Demenz durch den Krankenhausaufenthalt verschlim mert. Es fehlen fr diese Patienten speziell entwickelte interdisziplinre Konzepte, die auch die Demenz in die Therapie mit einbeziehen. Besonders gefhrdet sind Patienten, die im Rahmen einer Notfallsituation (beispiels weise nach Fraktur) stationr eingewiesen werden und keine Mglichkeit haben, sich unter fr sie geordneten Bedingungen auf den anstehenden Krankenhausaufent halt vorzubereiten. Fremde Umgebung, standardisierte organisatorische Ablufe und erzwungene Unttigkeit in den folgenden Tagen fhren zu weiterem kognitiven Abbau.

Ergebnisse
Aufnahme Kognition 349 Patienten konnten in die Untersuchung eingeschlos sen werden. Beim Aufnahmescreening zeigten 74,4 Pro zent der untersuchten Patienten kognitive Aufflligkei ten. In Z1 waren zu diesem Zeitpunkt 50,9 Prozent der Patienten deutlich kognitiv eingeschrnkt (TFDD 35 Punkte), in Z2 55,42 Prozent. Die Gruppen waren hinsicht lich Alter (Median 83 Jahre) und Geschlechtsverteilung (jeweils ber 80 Prozent weiblich) vergleichbar. Nach hftgelenknaher Fraktur (Z1: n=123, Z2: n=33) sind im Rahmen des stationren Aufenthaltes 3,25 Prozent in Z1 sowie 12,12 Prozent der Patienten in Z2 verstorben. Die durchschnittliche Verweildauer der Patienten, die den Krankenhausaufenthalt berlebt haben, betrug in Z1 15,6 Tage und in Z2 20,3 Tage (statistisch signifikant, p=0,013). Besonders deutlich wurde die Verweildauerreduktion in der Gruppe der Patienten, die mit einer Teilnarkose (Spi nalansthesie) in Z1 versorgt worden waren. Wurden Patienten aus Z1 direkt nach Hause entlassen, gelang dies nach durchschnittlich 12,9 Tagen, die Verlegung in eine stationre Rehabilitationsmanahme erfolgte durchschnittlich nach 18,3 Tagen. Kognitiv wieder verbessert hatten sich vor Entlassung signifikant mehr Patienten aus Z1 (78,15 Prozent aus Z1, 58,62 Prozent aus Z2; p=0,03). Entlassung Nach hftgelenknaher Fraktur gelang bei insgesamt 39,5 Prozent der Patienten aus Z1 die Entlassung direkt zurck in das heimische Umfeld. Hier wurden die Patienten in ers ter Linie mit hochfrequenter Physiotherapie oder einem Pflegedienst (maximal zehn Tage) versorgt. Der Bedarf

Vorgehensweise
An zwei Zentren (Z1/Z2) wurden zunchst alle Patienten, die die Einschlusskriterien erfllten (Alter ab 65 Jahre, unfallchirurgischer Patient, Notfall, operative Frakturver sorgung), durch ein systematisches Assessment als kognitiv eingeschrnkt bzw. demenziell vorerkrankt identifiziert (TFDD Test zur Frherkennung von Demenzen mit Depressionsabgrenzung). In Z1 wurden die Patienten dann von speziell geschulten Altenpflegekrften individuell betreut. Eine persnliche Kontinuitt whrend des gesamten stationren Aufent haltes (auch whrend der Operation, bei der vorzugs weise regionalansthesiologische Verfahren angewandt wurden) sollte gewhrleistet werden. Zweimal wchent lich fanden interdisziplinre Teambesprechungen statt, an der rzte, Gesundheits- und Krankenpflege, Alten pflege, Physiotherapie und Sozialdienst teilnahmen. Um eine frhzeitige Rckfhrung des Patienten in seine ver traute Umgebung zu ermglichen, organisierte das Kran kenhaus heimische Physiotherapie sowie Schmerzthera pie und haushaltsnahe Dienstleistungen.

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 61

einer schmerztherapeutischen Versorgung ergab sich nicht. Auch haushaltsnahe Dienstleistungen wurden trotz expliziten Angebots nicht nachgefragt. Nachuntersuchung Sechs Monate nach Entlassung aus dem Krankenhaus waren nach hftgelenknaher Fraktur weitere 11,76 Prozent der Patienten aus Z1 sowie 14,29 Prozent aus Z2 verstorben. Im kognitiven Test zeigte sich, dass sich 40,4 Prozent der Patienten aus Z1 sowie 20 Prozent der Patienten aus Z2 kognitiv verbessert hatten (tendenziell hatten sich Pati enten, die direkt ins heimische Umfeld gegangen waren, hufiger verbessert). Die beteiligten Berufsgruppen (rzte, Pflege, Physiothe rapie, Sozialdienst, etc.) in Z1 sind heute besser im Umgang mit kognitiv eingeschrnkten Patienten geschult. Gesundheits- & Krankenpflege sowie Alten pflege erfuhren eine gegenseitige Synergienutzung hervorzuheben sind hier Vernderungen hinsichtlich Erfassung von Delirsymptomen, Medikation bei Unruhe zustnden oder unerwnschtem Verhalten, Manage ment von Flssigkeits- und Nahrungszufuhr sowie in der Milieugestaltung. Im Rahmen einer medizin-konomischen Kosten-Nutzen Analyse konnte gezeigt werden, dass die periopera tive Betreuung mikro- und makrokonomisch effizient war. Einzelwirtschaftlich wurden zustzliche Kosten die ser speziellen Frsorge ber Liegezeitverkrzung und weniger risikobehaftete Verlufe sogar berkompensiert. Zudem zeigte sich, dass im Vergleich zur station ren Anschlussheilbehandlung mindestens gleichwertige kognitive und physische Ergebnisse erzielt werden konn ten damit wurde ein echter Mehrwert fr Patienten und Angehrige zu einem wettbewerbsrelevanten Vorteil fr das Krankenhaus. Nach Ablauf der Projektfrderung wur den die neu geschaffenen Altenpflegestellen somit unverndert in die Regelversorgung des Krankenhauses berfhrt.

Publikationen Gurlit S, Mllmann M: How to prevent perioperative delirium in the elderly? Z Gerontol Geriatr 2008; 41 (6): 447-52 Hug N: Intradisziplinre Zusammenarbeit zwischen beruflicher Altenpflege und Gesundheits- & Krankenpflege im Akut krankenhaus. Erfahrungen beteiligter Akteure vor dem Hintergrund eines Leuchtturmprojektes Demenz. Magisterarbeit; Institut fr Pflegewissenschaft, Medizinische Fakultt der Privaten Universitt Witten/Herdecke gGmbH; 2009 Kontakt Prof. Dr. med. M. Mllmann Dr. med. S. Gurlit Klinik fr Ansthesie und operative Intensivmedizin St. Franziskus-Hospital Mnster Hohenzollernring 72, 48145 Mnster michael.moellmann@sfh-muenster.de, simone.gurlit@sfh-muenster.de

62 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

Besseres Verstndnis fr herausforderndes Verhalten frdert besseren Umgang mit den Menschen mit Demenz
Fachtitel: Wirksamkeit der deutschen Version der Serial Trial Intervention zur ursachebezogenen Reduktion von herausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz (STI-D) unter anderem fr mgliche Organisationsanpassungen in der Pflege und Dokumentation. Pflegefachkrfte in der Untersuchungs- und Kontroll gruppe erhielten verblindet unterschiedliche Schulun gen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten, die auch eine Praxisbegleitung beinhalteten. Anschlie end wurde das jeweils erlernte Verfahren beim Auftre ten herausfordernder Verhaltensweisen eingesetzt und dokumentiert.

Hufig zeigen Patienten mit einer Demenz neuropsychia trische Verhaltensaufflligkeiten, die auch als herausfor derndes Verhalten bezeichnet werden. Dabei handelt es sich zum Beispiel um Erregung, aggressives Verhalten oder Weglaufen. Diesen Erscheinungen wird im Pflege alltag noch vielfach ohne strukturiertes Vorgehen, Diag nostik mglicher Ursachen bzw. vorwiegend mit der Gabe von Psychopharmaka begegnet. Oftmals verursa chen unbefriedigte Bedrfnisse oder Schmerzen, die bei fortschreitender Demenz nicht mehr angemessen kom muniziert werden knnen, dieses herausfordernde Ver halten. Auf Basis dieser Annahme wird mit der Serial Trial Intervention (STI) ein Struktur gebendes Pflegeverfahren angeboten. Dieses beinhaltet eine systematische Abfolge pflegerischer Beurteilungen (Assessments) und Handlun gen, um gemeinsam im Pflegeteam Ursachen herausfor dernder Verhaltensweisen zu ermitteln, gezielt anzuge hen und zu beheben. So kann herausforderndes Verhalten reduziert bzw. das bestehende Bedrfnis des Betroffenen grundlegend befriedigt werden.

Ergebnisse
In die Studie konnten insgesamt 338 Pflegeheimbewoh ner mit Demenz aus 19 Pflegeheimen einbezogen wer den, die sich gleichmig auf beide Studienarme verteil ten. Das Durchschnittsalter lag bei knapp 86 Jahren, die Studienteilnehmer zeigten im Mini-Mental-Status-Test einen mittleren Wert von 7,56 und wiesen auch einen ent sprechend starken Hilfe- und Pflegebedarf auf: 98,5 Pro zent erreichten im Functional Assessment Staging (FAST) einen Wert von sechs und hher, d.h. sie bentigten bei manchen (6) oder stndig (7) bei alltglichen Verrichtun gen Hilfe. Zu Studienbeginn zeigten laut Befragung der Bezugspfle gekrfte mit dem wissenschafltichen Fragebogentest Neuropsychiatrischem Inventar (NPI-NH) fast alle Studi enteilnehmer (n = 337) Verhaltensaufflligkeiten. Vor herrschend waren dabei Erregung und Aggression (bei 44 Prozent in der Interventions- und 38 Prozent in der Kontrollgruppe). Knapp zwei Drittel der Teilnehmer erhielten tglich Medikamente aus der Gruppe der Psychopharmaka. Die Ergebnisse der Messungen vier Wochen bzw. sechs Monate nach Schulung und Einfhrung des Untersu chungs- und Kontrollgruppenverfahrens zeigen insge samt eine Reduktion von Verhaltensaufflligkeiten sowie einen Rckgang der Verordnung von Psychopharmaka. Ein eindeutiger Vorteil des Einsatzes der STI vor dem anderen, unstrukturierten Verfahren zum Umgang mit herausforderndem Verhalten konnte dabei nicht belegt werden. Die STI-Schulung fhrte jedoch zu einer strke

Vorgehensweise
Ziel der Studie war zunchst die Erarbeitung einer fr Deutschland angepassten Version der STI (STI-D), die dann in einer randomisierten kontrollierten klinischen Studie unter Realbedingungen in Pflegeheimen auf ihre Wirksamkeit hinsichtlich der Reduktion herausfor dernden Verhaltens geprft wurde. Weitere Kriterien stellten die Lebensqualitt der Heimbewohner, Gabe von Medikamenten aus der Gruppe der Psychopharmaka und Schmerzmittel sowie empfundene Schmerzen dar. Zustzlich wurde eine betriebswirtschaftliche Analyse zur Auswirkung der STI-D aus Sicht von Mitarbeitern und Management in Pflegeheimen durchgefhrt. Der Fokus lag dabei auf Vernderungen in Folge der Standardisie rung von Prozessen, der Zufriedenheit der Pflegekrfte sowie auf der Ableitung von Handlungsempfehlungen

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 63

ren Wahrnehmung krperlicher Ursachen fr neuropsy chiatrische Symptome. Die betriebswirtschaftliche Analyse machte darber hinaus deutlich, dass offenbar schon allein ein struktureller Rahmen fr den Umgang mit herausforderndem Verhalten, unabhngig vom einge setzten Verfahren, deutliche Effektivitts- und Effizienz potentiale in sich birgt. Sowohl aus der Kontroll- als auch aus der Untersuchungsgruppe bezeichneten die Mitar beiter im Rahmen einer Befragung als grten Nutzen die Qualittssteigerung in der Betreuung, gefolgt von der erhhten Sicherheit im Prozessablauf und der steigenden Transparenz des Vorgehens, was insgesamt zu einer deut lichen Reduktion von herausfordernden Verhaltenswei sen fhrte. Auerdem waren aus Wahrnehmung der Mit arbeiter gruppenbergreifend weitere positive Effekte zu verzeichnen, die schwerpunktmig die pflegerischen Ablufe, die interne und externe Kommunikation sowie die Zufriedenheit der Mitarbeiter betreffen.

Publikationen Fischer T, Kuhlmey A, Sibbel R, Nordheim J (2008): Die deutsche Fassung der Serial Trial Intervention (STI-D). Entwicklung und Testung eines pflegerischen Ansatzes zur Reduktion von herausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz. Zeitschrift fr Gerontopsy chologie & -psychiatrie 21(3): 199203 Nordheim J, Fischer T. (2009): Reduction of Challenging Behaviours in People with Dementia: German Version of the Serial Trial Intervention (STI-D). The Journal of Nutrition, Health and Aging 13, Suppl.1: 638. Kontakt Prof. Dr. Adelheid Kuhlmey Institut fr Medizinische Soziologie Charit-Universittsmedizin Berlin Thielallee 47, 14195 Berlin medsoz@charite.de

64 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

Sicherer Umgang mit Demenzkranken


Fachtitel: Qualitative Evaluation von InhouseWeiterbildungen zur Konzept- und Kompetenzentwicklung multiprofessioneller Teams und ehrenamtlicher Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in stationren, teilstationren und ambulanten Einrichtungen der Altenhilfe mit dem Schwerpunkt demenzieller Erkrankung (QUIKK)

Vorgehensweise
Im Projekt QUIKK wird eine Inhouse-Weiterbildung in drei stationren Altenhilfeeinrichtungen erprobt. Sie ist auf zwlf Monate angelegt und bezieht alle Berufsgruppen und Hierarchieebenen mit ein. Ihre Wirksamkeit zur Kom petenzsteigerung und Verbesserung der Versorgungs qualitt wird wissenschaftlich evaluiert. Beabsichtig war, durch die gemeinsame Qualifizierung der unterschiedli chen an der Versorgung von Menschen mit Demenz beteiligten Mitarbeitergruppen unter Einbezug von Ehrenamtlichen und Angehrigen ein gemeinsames Ver stndnis fr die Situation von Menschen mit Demenz zu entwickeln. Einheitliche Handlungsgrundstze sollten erarbeitet und projektorientiert auch erprobt werden. Neben der klassischen Wissensvermittlung standen des halb im Zentrum der Weiterbildung die Befhigung zur Fallarbeit, die Initiierung von Prozessen kollegialer Bera tung sowie die Entwicklung und Umsetzung einzelner Praxisprojekte zur Vertiefung des Theorie-Praxis-Transfers. Die Wirksamkeit der Weiterbildung in Bezug auf eine Kompetenzsteigerung im Umgang mit Menschen mit Demenz bei den Beschftigten und eine Verbesserung von Versorgungsqualitt wurde im Rahmen einer beglei tenden Evaluation berprft. Anhand von Fragebgen, Gruppendiskussionen mit den Weiterbildungsteilneh merinnen, sowie der Auswertung von Pflegedokumenta tionen und der Befragung von Angehrigen von Heimbe wohnern wurden Haltungen und Verhaltensstrategien von Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen im Umgang mit demenzkranken Menschen erfasst und deren Vernde rungen im Verlauf der Weiterbildung dokumentiert.

Die pflegerische Versorgung von Menschen mit Demenz stellt Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in stationren Altenhilfeeinrichtungen vor Herausforderungen, auf die sie sich nur unzureichend vorbereitet fhlen und die sie als belastend erleben. Eine hohe Versorgungsqualitt fr Menschen mit Demenz zu erbringen, ist ein Anspruch, dem sie vor diesem Hintergrund kaum gengen knnen. Obwohl generell ein Zusammenhang zwischen der Kom petenz und der subjektiven Belastung bei Beschftigten erkennbar ist und von Auswirkungen auf die Versorgungs qualitt auszugehen ist, wurde den dafr notwendigen Qualifizierungsanstzen bislang nur wenig Aufmerksam keit geschenkt. Vielmehr zeichnet sich der Qualifizie rungsmarkt durch eine Vielzahl von Angeboten aus, die uerst heterogene Themenstellungen, Zielsetzungen und Abschlussbezeichnungen beinhalten. Wissenschaft lich abgesicherte Angaben, welches Qualifizierungskon zept fr welche Problemstellung und welche Zielgruppe geeignet ist und faktisch auch zu einer Kompetenzsteige rung beitrgt, fehlen weitgehend. Somit knnen Einrich tungstrger bei anstehenden Entscheidungen, wie sie Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auf diese Anforderun gen vorbereiten, kaum auf abgesicherte Entscheidungs hilfen zurckgreifen. Ein effektiver Ressourceneinsatz wird erschwert.

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 65

Ergebnisse
Der erprobte Weiterbildungsansatz hat sich als ein geeig netes Verfahren zur Kompetenzsteigerung der Teilneh menden erwiesen. Es konnte eindeutig nachgewiesen werden, dass die Teilnehmer im Anschluss an die Weiter bildung herausfordernde Verhaltensweisen demenzkran ker Bewohner differenzierter wahrnehmen und daraus resultierend verstrkt Deeskalationsstrategien einsetzen. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter erleben sich als sicherer im Umgang mit Menschen mit Demenz. Sie verfgen dadurch ber mehr Handlungsalternativen bei auftreten den Problemsituationen. Der Erfolg der Weiterbildung wird in hohem Ma von einer verbindlichen Klrung struktureller Aspekte beein flusst. Insbesondere wird der Transfer in die Praxis nach Abschluss der Weiterbildung durch die Initiierung von Vernderungen in der Versorgungspraxis mitbestimmt, zum Beispiel durch verfgbare Ressourcen und die Unter sttzung durch die verantwortliche Leitung. Darauf ist bereits zu Beginn der Weiterbildung hinzuwirken. Angehrige nehmen einen vernderten Umgang mit dem demenzkranken Bewohner nur in Anstzen wahr. Krankheitsstadium und Wohlbefinden des Bewohners bil den fr sie die zentralen Mastbe zur Beurteilung der Versorgungsqualitt. Bei Einbezug von Angehrigen in die Weiterbildung wird ihr Verstndnis gegenber demenzkranken Menschen gestrkt. Die Pflegedokumentation hat sich als ein sensibler Indika tor fr die Identifikation von Haltungs- und Verhaltensnderungen bei Mitarbeitern erwiesen und kann als Instrument zur berprfung der Wirkung von Qualifikationsmanahmen mit genutzt werden.

Kontakt Prof. Dr. Sabine Khnert Evangelische Fachhochschule Rheinland Westfalen-Lippe Immanuel-Kant-Strae 1820, 44803 Bochum kuehnert@efh-bochum.de

66 3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz

Leben wie in einer Oase


Fachtitel: Pflegeoase

Vorgehensweise
Die Studie untersucht die Lebensqualitt von Bewohne rinnen und Bewohnern einer Pflegeoase und die von hn lich schwer erkrankten Menschen, die in Ein- bzw. Zwei bett-Zimmern leben. Die Belastung der Pflegekrfte, ihre Ttigkeitsprofile und Arbeitswege sowie die Zufrieden heit der Angehrigen und ethische Fragen sind ebenfalls Gegenstand der Studie. Zum Einsatz kommen standardi sierte Methoden (Heidelberger Instrument zur Erfassung der Lebensqualitt bei Demenz, HILDE; Beanspruchungs screening in Humandienstleistungen, BHD) sowie qualita tive Leitfadeninterviews, Gruppendiskussionen und Beobachtungen. Die Programmgruppe umfasste acht Personen, durch schnittlich 82,9 Jahre alt und mit einem Mini Mental Sta tus-Wert < 3. Zur Vergleichsgruppe gehrten fnf weibli che Personen, im Durchschnitt 87,6 Jahre alt mit einem Mini Mental Status-Wert von 0. HILDE wurde von den Wohnbereichsleitungen zu sechs Zeitpunkten innerhalb von 20 Monaten durchgefhrt.

Pflegeoasen werden in den letzten Jahren immer hufi ger in der stationren Pflege eingerichtet. Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz, die besonderer Aufmerk samkeit und zeitaufwndiger Pflege bedrfen, leben dort gemeinsam in einem Raum. Dies beruht auf der Erfah rung, dass diese Bewohner einerseits im Einzel- oder Dop pelzimmer sehr wenig Zuwendung erhalten, aber ande rerseits in Wohngruppen oder Hausgemeinschaften durch das Zusammenleben mit leicht oder mittelschwer demenzerkrankten Personen schnell berfordert sind. Grnde dafr sind die Dynamik des Gruppenverhaltens sowie der gegebenenfalls hohe Geruschpegel. Pfle geoasen sollen einen Schutzraum bilden und zeichnen sich hufig durch eine besondere Raumgestaltung hin sichtlich der Farbgebung, des Lichts oder dem Einsatz von Musik und Dften aus. Pflegeoasen sind nicht unumstritten, denn in der statio nren Pflege wird sehr viel Wert auf den Einzel- bzw. Doppelzimmer-Standard und den Rckbau von Mehr bettzimmern gelegt, um die Privatsphre der Bewohner zu erhalten.

Ergebnisse
Pflegeoasenbewohner zeigen auf einigen fr die Lebens qualitt relevanten Dimensionen hhere Werte als die Bewohner von Einzel- und Doppelzimmern, dies sind ins besondere angeleitete Aktivitten, positiv erlebte Bezugspersonen und als angenehm erlebte Situationen. Die Bewohnerinnen und Bewohner der Pflegeoase erfah ren im Durchschnitt 18 Mal pro Woche eine angeleitete Aktivitt wie etwa Vorlesen, Handmassage oder Aktivie rung, whrend die Studienteilnehmer der Vergleichs gruppe nur zwei Mal pro Woche eine solche Aktivitt erfahren. Nahezu alle erlebten Aktivitten (Ausnahme: Gymnastik) bereiten auch Freude (beide Gruppen).

3. Erfolgsfaktoren in der stationren Pflege von Menschen mit Demenz 67

In der Pflegeoase haben die Bewohner zu durchschnitt lich vier Personen positive Kontakte, in der Vergleichs gruppe sind dies nur zwei Personen. Von allen positiv besetzten Beziehungen nehmen in der Programmgruppe professionelle Helfer den grten Anteil ein (48 Prozent). Verwandte, Geschwister und Kinder bilden mit 39 Prozent die zweitgrte Gruppe, wobei drei von acht Bewohnern ohne enge Angehrige waren und durch einen gesetzli chen Betreuer betreut wurden. Das zeigt: Verwandte sehen die Oase nicht als Versorgungsform, in der sie keine Beziehung mehr zum pflegebedrftigen Angehrigen aufbauen knnen. In der Vergleichsgruppe stellen Ver wandte und Kinder mit 52 Prozent den grten Anteil an positiven Kontakten, gefolgt von den professionellen Krften mit 45 Prozent. Weiterhin wurden in der Programmgruppe mehr (verschie dene) und auch hufiger angenehme Situationen erlebt. Auf der fr die Messung von Lebensqualitt sehr wichtigen Dimension des Schmerzerlebens haben sich keine Unterschiede abgezeichnet. Der maximale Bewegungs raum ist in beiden Gruppen hnlich strukturiert, etwa zwei Drittel der Untersuchten erreichen den Wohnbe reich Pflegeoasenbewohner werden also offensichtlich nicht weniger mobilisiert als andere. Die Beobachtung der Arbeitswege und Ttigkeitsablufe hat gezeigt, dass die Pflegenden in der Pflegeoase Res sourcen gewinnen durch krzere Wege: sie legen 239,1 Meter pro Arbeitsstunde zurck, whrend in der Ver gleichsgruppe pro Stunde 372,1 Meter gelaufen werden mssen. Insgesamt gestaltet sich das Arbeiten in der Pfle geoase kleinschrittiger, die Aufmerksamkeit der Pflegen den richtet sich zeitnah auf die wahrgenommenen Bedrfnisse der Bewohner; soziale Nhe und Zuwendung sind eher mglich. Gleichzeitig beschreiben sich die Pfle genden als etwas belasteter als die Mitarbeiter in der Ver gleichsgruppe. Die beschriebenen Vorteile bentigen daher einige Voraussetzungen: einen intensiven Perso naleinsatz, ein differenziertes Konzept und eine fortlau fende Untersttzung der Pflegenden durch die Einrich tungsleitung im laufenden Betrieb.

Kontakt Prof. Dr. Thomas Klie AGP, Institut fr angewandte Sozialforschung im FIVE e.V. an der Evangelischen Hochschule, Freiburg Bugginger Strae 38, 79114 Freiburg klie@eh-freiburg.de

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 69

Einfhrung in die Thematik


Prof. Dr. Susanne Schfer-Walkmann, Duale Hochschule Baden-Wrttemberg, Stuttgart

Netzwerke der Schlssel fr eine bessere Versorgung?


Vor dem Hintergrund des gesellschaftspolitischen Wan dels ist die Diskussion um Koordinierung, Kooperation und Grndung von Netzwerken ein Dauerthema in der gesundheits- und sozialpolitischen Debatte. In diesem thematischen Schwerpunkt bilden die elf Leuchtturm projekte Demenz eine Bandbreite von Aspekten ab, die im Zusammenhang mit vernetzten Versorgungsstruktu ren immer wieder zur Sprache kommen: die Umsetzung des Grundsatzes ambulant vor stationr, einschlielich einer Strkung des ambulanten Sektors, die Kooperation verschiedener Berufsgruppen in der medizinischen Primrversorgung, insbesondere zwischen Hausarzt/Hausrztin und ambulanter Pflege, die Probleme an der Schnittstelle zwischen stationrer und ambulanter Betreuung, die Beratung und Strkung sozialer Netzwerke zur Untersttzung (pflegende Angehrige, Selbsthilfe, freiwillige Helfer/innen), die Verbesserung der Beratung und Diagnostik bei Demenz sowie die Kooperation und Zusammenarbeit in fachber greifenden Versorgungsverbnden mit Bezug zum sozialen Umfeld. Als arbeitswissenschaftlicher Begriff steht Koordination fr eine Abstimmung verschiedener Aktivitten, fr eine Verbesserung des Zusammenspiels und das Entstehen einer Ordnung. Koordinierung steht somit am Anfang jeder Kooperation, die strategisch angelegt ist und auf Zusammenarbeit und Austausch mit anderen basiert. Modelle von Kooperation beruhen auf der Grundlage gemeinsamer Interessen mit dem Ziel, fr alle Beteiligten nutzenbringend zu sein. Hieraus leiten sich Absprachen ber Rechte und Pflichten sowie organisationale Struktu ren ab. Netzwerke wiederum knnen als organisierte

Formen kooperierenden Handelns bezeichnet werden, in denen eigene Zusammenhnge, formelle und informelle Beziehungen und spezifische Kommunikationsprozesse wirken. Koordinationsanstrengungen und Kooperationsmodelle sind bis heute ein Leitthema zahlreicher gesundheitspoli tischer Reformbemhungen. In der Vergangenheit hat ten diese jedoch meist eine kurzfristige Kostendmpfung im Blick. Letztlich scheiterten die Modelle in der Umset zung an den starren, fragmentierten Versorgungsstruktu ren des bundesdeutschen Gesundheitswesens und einer mangelnden Bereitschaft zu einer organisatorisch-struk turellen Neuausrichtung. So wurden seit Ende der 1990er Jahre Modellvorhaben gefrdert, in denen die notwendi gen Rahmenbedingungen fr den Aufbau und die Weiter entwicklung vernetzter (integrierter) Versorgungsstruk turen erprobt wurden. Zehn Jahre ist es her, dass es im Rahmen der Gesundheitsreform 2000 fr Leistungser bringer und Krankenkassen mglich wurde, Selektivver trge abzuschlieen und in die sektorenbergreifende Integrierte Versorgung einzusteigen. Vier Jahre spter wurden die Paragrafen 140 a-d des SGBV in das Moderni sierungsgesetz der gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) festgeschrieben. Damit wurde sowohl der Weg fr indikationsbezogene als auch fr populationsgesttzte integrierte Versorgungsvertrge bereitet, zumal bis 2009 Regelungen ber eine Anschubfinanzierung solche For men einer sektoren- und fachbergreifenden Zusammen arbeit frderten.

Patient und Angehrige stehen im Mittelpunkt Dabei fllt auf, dass sich die Forderung nach mehr Abstim mung und verbindlicher Koordination unter den Leis tungserbringern wie ein roter Faden durch die fachliche und politische Debatte zieht. Die Projektvorstellungen auf den folgenden Seiten belegen die Aktualitt des The mas im bundesdeutschen Gesundheitswesen, das sich in einem tiefgreifenden Transformationsprozess befindet. Sptestens seit dem Gesundheitsmodernisierungsgesetz von 2004 und dem parteibergreifenden Konsens zu mehr Markt und weniger Staat werden diese Vern derungen auch in der Gesetzgebung abgebildet. In die

70 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

1. Demenzpatienten und ihre Angehrigen brauchen eine enge psycho-soziale Untersttzung und Begleitung Fr die Patienten und ihre Angehrigen bedeutet die Dia gnose Demenz im Krankheitsverlauf einen tiefen Ein schnitt und eine Neuordnung des Lebens. Immer noch sind trotz zahlreicher Informationskampagnen und Aktivitten erhebliche Wissensdefizite und groe Unsi cherheiten in weiten Teilen der Bevlkerung festzustel len. Oftmals hindern Scham- oder Angstgefhle die Men schen daran, Hilfe von auen anzunehmen. Die groe Bedeutung von differenzierter Diagnostik zu einem mg lichst frhen Zeitpunkt ist ebenso erkennbar wie die Not wendigkeit einer persnlichen Beratung, gekoppelt an ein aufsuchendes Untersttzungs- und Hilfeangebot. Die Forderung nach einer psycho-sozialen Untersttzung und Begleitung ist eine wichtige Ergnzung einer guten medizinischen und pflegerischen Versorgung und geht ber rein managendes Handeln hinaus. Das Case Management als wesentliches Strukturelement vieler Leuchtturmprojekte sollte neben den klassischen Funktionen der Planung, Ausgestaltung, Steuerung und berprfung von Versorgungsprozessen ebenso diese Funktion des Sorgetragens fr die Demenzpatienten und deren Angehrige erfllen. Das wiederum setzt ein hohes Problembewusstsein, groe Beratungskompetenz und somit speziell geschulte Mitarbeiterinnen und Mitar beiter voraus. Aufsuchendes Case Management muss als elementarer Bestandteil einer regionalen Demenzversorgung in die Regelfinanzierung aufgenommen und flchendeckend ausgebaut werden.

Prof. Dr. Susanne Schfer-Walkmann, Duale Hochschule Baden-Wrttemberg, Leiterin des Studiengangs Soziale Arbeit im Gesundheitswesen

sem hochkomplexen Marktgeschehen werden die Patien ten und die Angehrigen in ihrer Konsumentenrolle, also als Kunden medizinischer, pflegerischer, therapeutischer und sozialer Leistungen, angesprochen und als handelnde Akteure ebenso in den Blick genommen wie die Leistungserbringer und die Kostentrger. Allen Leuchtturmprojekten in diesem thematischen Schwerpunkt ist gemeinsam, dass sie die demenzkranken Patientinnen und Patienten beziehungsweise die Ange hrigen in den Mittelpunkt stellen. Von ihrem individuel len Bedarf ausgehend hinterfragen die Projekte, wie die husliche Versorgung im Krankheits- und Pflegefall unter Bercksichtigung der vorhandenen Strukturen und Rah menbedingungen wirkungsvoll ausgestaltet werden kann. Aus den Projektberichten lassen sich ohne Anspruch auf Vollstndigkeit drei wesentliche Punkte herausarbeiten, die der Politik fundierte Entscheidungs hilfen fr die Weiterentwicklung der Demenzversorgung in Deutschland an die Hand geben.

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 71

2. Tragfhige Modelle von Koordination, Kooperation und Vernetzung erfordern zum Teil neue Organisationsformen und Steuerungsinstrumente in der Gesundheitsversorgung Koordination, Kooperation und Vernetzung gelten zwar als Knigsweg zur Lsung gesundheitskonomischer Pro blemlagen und Fehlallokationen. Hufig bleibt es jedoch bei Absichtserklrungen und losen, oft flchtigen und temporr begrenzten Zusammenschlssen. Im Gegen satz dazu handelt es sich bei dauerhaft angelegten Ver bundprojekten um strukturell gebahnte und gesellschaft lich legitimierte Problemlsungsversuche abgestimmten und koordinierten Handelns verschiedener Akteure ber sektorale Grenzen hinweg. Solche (integrierten) Versor gungsverbnde sind einem gemeinsamen Leitziel und einer Versorgungsethik verpflichtet. Tragfhige Netz werkstrukturen bentigen eine verantwortliche Koordi nierung, zum Beispiel im Sinne eines Verbundmanage ments, um die formale Kooperation des Netzwerkes zu gewhrleisten und die Vertretung des Netzwerkes nach auen und die Kommunikation nach innen sicherzustellen. Vertragliche Regelungen binden die unterschiedlichen Kooperationspartner in das Versorgungsnetzwerk ein, schaffen Transparenz und stellen die regionale Versorgung sicher.

gefragt, sich sowohl inhaltlich und personell als auch strukturell und finanziell an dem Aufbau und der Entwick lung regionaler Versorgungsnetzwerke oder -verbnde zu beteiligen und entsprechende Anreize zu schaffen.

Geschrfter Blick fr die Versorgung in Deutschland Die Leuchtturmprojekte in diesem thematischen Schwerpunkt sind konkrete Best-practice-Lsungen und damit zukunftsweisend fr eine der grten gesundheits politischen Versorgungsfragen unserer Zeit. Wobei sich eines ganz deutlich zeigt: Integrierte Demenzversor gung muss sektoren- und sulenbergreifend stattfin den. Dementsprechend mssen (integrierte) Versor gungsvertrge SGB V- und SGB XI-Leistungen vorsehen und darber hinaus die kommunale Ebene bercksichti gen (SGB XII). Eine Weiterentwicklung der Versorgungs strukturen wrde darber hinaus bedeuten, ergnzende Leistungen, etwa des Versorgungs- oder Verbundma nagements, wesentlich deutlicher als bisher in die Verg tungsstruktur interdisziplinrer Versorgungsarrange ments mit einzubeziehen. So knnte fr alle Beteiligten mehr Planungssicherheit geschaffen werden. Jenseits der Modellfrderung werden innovative Vernet zungsprojekte allzu hufig zerrieben im Konfliktfeld der Interessen verschiedener Gruppen und es fehlen echte wettbewerbliche Anreize zur Strkung des ambulanten Sektors. Die Leuchtturm-Vernetzungsprojekte in diesem thematischen Schwerpunkt schrfen den Blick fr die Notwendigkeiten komplexer Versorgungsgestaltung, die im Falle schwieriger Indikationen wie bei Demenz meh rere Sektoren berspannt und eine Neuausrichtung der Gesundheitsversorgung notwendig macht. Es bietet sich an diesem Punkt die konkrete Gelegenheit, validierte neue Versorgungsanstze zu bertragen und auf regio naler Ebene flchendeckend strukturell zu verankern.

3. Der Aufbau von lokalen und regionalen Netzwerken ist ein essentielles Instrument einer effizienten und wirtschaftlichen Versorgung Demenzerkrankter und ihrer Angehrigen Im Falle einer Demenzerkrankung geht es um komplexe und schwierige Problemlagen und deren Bewltigung in der Lebenswelt der Menschen. Erst durch die Einbindung lokaler Akteure gelingt eine auf die Personen zentrierte, kontinuierliche Versorgung. Neben den professionellen Anbietern medizinischer, pflegerischer und sozialer Dienstleistungen bedarf es deshalb einer aktiven Ein bindung der Brgerinnen und Brger auf ganz unter schiedlichen Ebenen. Hierfr mssen knftig Selbsthilfe, brgerschaftliches Engagement und solidarfinanzierte Leistungen zusammengefhrt und vor Ort weiterentwi ckelt werden. Hier sind insbesondere die Kommunen

Vorstellung der Projekte


4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

74 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

Entlastung fr Patienten und Angehrige


Fachtitel: Aachener Netzwerk Demenz (ANeD) Zum Aufbau eines regionalen Verbundmanagements in der Versorgung von Demenzpatienten kooperierten Aachener Hausrzte, das Gerontopsychiatrische Zentrum des Alexianer Krankenhauses Aachen mit Beratungsstelle und Gedchtnisambulanz, sowie verschiedene regionale und kommunale Versorgungspartner. Der behandelnde Hausarzt fhrte eine Eingangsanalyse der Erkrankung und der huslichen Situation durch und steuerte die Behand lung. Die Beratungsstelle koordinierten die Case-Mana ger: Sie nahmen eine individuelle Versorgungsanalyse vor, boten allen Angehrigen umfassende Hilfs- und Schu lungsmanahmen und den Betroffenen eine fachrztliche Diagnostik und Behandlung an und begleiteten die Familien kontinuierlich. Alle Hausrzte erhielten dar ber hinaus eine Schulung in Diagnostik und Therapie von Demenzerkrankungen entsprechend den geltenden Behandlungsleitlinien. Die Evaluation des Projektes erfolgte durch die Katholische Hochschule NRW, Abt. Aachen.

Gemessen an der voraussichtlichen Zahl der Betroffenen ist die Versorgung Demenzerkrankter in den nchsten Jahrzehnten eine der konomisch und strukturell grten Herausforderungen unseres Gesundheitssystems. Insbe sondere die Frherkennung der Erkrankung und die Siche rung der huslichen Versorgung sind dabei von entschei dender Bedeutung. Hierzu bedarf es neuer Strategien sowohl fr die Steuerung und den gezielten Einsatz effek tiver Untersttzungsinstrumente als auch fr die Einbin dung von Angehrigen, Haus- und Fachrzten sowie Hilfs diensten in das regionale Versorgungsnetzwerk.

Vorgehensweise
Das Projekt DemenzNetz Aachen untersuchte die Aus wirkungen eines umfasssenden (sektorbergreifenden) Versorgungsnetzwerkes fr Demenzerkrankte und deren Angehrige in der Region Aachen. Hierzu wurden evi denzbasierte Grundlagen zum Ausbau der bestehenden Kooperationsstrukturen geschaffen. Ziel des Netzwerkes war die Etablierung einer fr alle Bevlkerungsgruppen einfach erreichbaren Mglichkeit, um dementielle Erkrankungen frhzeitig zu diagnostizieren. Zudem wurde ein bedarfsgerechtes Spektrum medizinischer, pflegerischer und untersttzender Leistungen bereitge stellt, um die Belastung der Angehrigen zu vermindern und die Einweisung der Betroffenen in Heime oder Kran kenhuser mglichst zu vermeiden. Hierzu wurden insbe sondere Fallmanager eingesetzt, die die Betroffenen und ihre Familien in der huslichen Umgebung aufsuchten. Diese Fallmanager schtzten die strukturellen, inhaltlichen und konomischen Voraussetzungen fr eine gezielte Beratung, Behandlung und Untersttzung ein und begleiteten die Umsetzung der Manahmen.

Ergebnisse
Insgesamt wurden 240 Menschen mit Demenz und ihre versorgenden Angehrigen in das Projekt integriert. Die behandelnden Hausrzte fhrten eine erste Einscht zung des Behandlungs- und Untersttzungsbedarfes durch. Die Hausrztinnen und Hausrzten als primre Ansprechpartner der Patientinnen und Patienten mit ihren Angehrigen sehen sich hier mit einem hohen Bera tungsbedarf in pflegerischen und psycho-sozialen Frage stellungen konfrontiert. Nach bergabe des Falles an einen Fallmanager wurde diese Einschtzung weiter ver feinert und eine anschlieende bedarfsabgestimmte Ver sorgungsplanung mit den Betroffenen und/oder den ver sorgenden Angehrigen entworfen. Alle eingeleiteten Manahmen wurden auf standardisiertem Weg an die anderen beteiligten Versorgungspartner zurckgemeldet.

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 75

Die Evaluation der Angehrigenbefragung zeigte zunchst erhebliche Defizite im Bereich der Bekanntheit und der Vernetzung vieler regionaler Beratungs- und Untersttzungsangebote und eine hohe Belastung vor Beginn des Case-Managements. Die versorgenden Ange hrigen sehen sich mit einem umfassenden Anforde rungsprofil hinsichtlich untersttzender Aufgaben kon frontiert. Immerhin jede/r zweite Angehrige bernimmt fnf und mehr Aufgabenbereiche in der alltglichen Ver sorgung und Betreuung. Durch den gezielten Einsatz des Case-Managers konnte eine deutliche subjektive Entlas tung der versorgenden Angehrigen erreicht werden, Beratungs- und Untersttzungsangebote wurden geziel ter nachgefragt und in Anspruch genommen. In einer (retrospektiven, nicht randomisierten) Betrachtung der Projektgruppe im Vergleich zu einer Gruppe zufllig aus gewhlter fachrztlich versorgter Betroffener gleicher Krankheitsschwere zeigte sich, dass die im Projekt betreu ten Erkrankten deutlich seltener und krzer in Kranken huser aufgenommen werden mussten. Im Projektverlauf konnten zudem durch die Einrichtung eines ehrenamtlichen Besuchsdienstes und einer Tagessttte weitere regionale entlastende Angebote entwickelt werden. Eine vergleichende Analyse der Zeitspanne bis zur Heimauf nahme konnte aufgrund der Krze des Projektzeitraumes nicht abgeschlossen werden. Der groe ffentliche und professionelle Zuspruch zum Projekt und die erfolgreiche multisektorielle Vernetzung, die durch das Projekt initiiert wurde, fhrte unter Betei ligung des Ministeriums fr Arbeit, Gesundheit und Sozia les des Landes NRW sowie der beteiligten Kostentrger zu einer Beantragung des DemenzNetzes als Modellprojekt fr die Stdteregion Aachen gem 45c SGB XI.

Publikationen Duisberg W, Schirra-Weirich L, Theilig A.M.: Frderung von Frhdiagnostik und huslicher Versorgung das Modellprojekt DemenzNetz Aachen. Poster und Vortrag auf dem Koordinierungstreffen Leuchtturmprojekte Demenz des Bundesministeriums fr Gesundheit, Berlin 20. Januar 2009 Anders S., Becker R., Schmidt A., Theilig A.M.: Vernetzte Strukturen in der Demenzversorgung, Prsentationen im Rahmen der Abschlusstagung EVIDENT vom 25. Mrz 2010 in Dortmund Duisberg W., Schirra-Weirich L., Theilig A.M.: Herausforderung Demenz: Case Management und vernetzte Versorgung, Innovationsdialog der Katholischen Hochschule NRW am 2. Juni 2010 in Aachen Kontakt Dr. A.M. Theilig Alexianer Krankenhaus Aachen Alexianergraben 33, 52062 Aachen atheilig@alexianer-aachen.de www.demenznetz-aachen.de

76 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

Gemeinsame Schulung und intensive Zusammenarbeit entlastet Pflegende


Fachtitel: Qualifizierungsmanahmen zur Steigerung der Lebensqualitt demenzkranker Menschen ber eine Frderung der Kommunikation und Kooperation in der ambulanten Altenpflege (QUADEM) Es wurden vier Teilnehmer-Gruppen gebildet, die diese Interventionen in unterschiedlicher Kombination erhiel ten. Gruppe 1 nahm an allen Interventionen teil, Gruppe 2 erhielt keine ehrenamtliche Begleitung, Gruppe 3 keine Angebote zu Selbsthilfe bzw. kollegialen Beratung und Gruppe 4 nahm im Studienzeitraum nur an den Fallbe sprechungen teil. Dieser Gruppe wurde die Teilnahme an einem Training nach Studienabschluss angeboten. Zu Projektende wurden die Gruppen miteinander vergli chen, um herauszufinden, welche Kombination von Inter ventionen besonders erfolgreich war. Die Innovation des Projekts liegt zum einen in der Kombi nation der vier Interventionen, zum anderen im Einbezug verschiedener Zielgruppen in ein ineinandergreifendes Qualifizierungsprogramm. Im Quadem wurden Kommu nikation und Kooperation nicht nur theoretisch vermit telt, sondern auch tatschlich in die Tat umgesetzt in Form von Fallbesprechungen, Selbsthilfe, kollegialer Beratung und ehrenamtlicher Begleitung. Zudem mach ten sich unsere Projektmitarbeiterinnen bei einem Haus besuch ein Bild von den Strken der demenzkranken Men schen und schufen somit eine Basis fr die nachfolgenden individuellen Fallbesprechungen. Zur Evaluation wurden u.a. Daten zu sozialer Kompetenz und Beanspruchung von Angehrigen und Pflegekrften erhoben, sowie zu Verhaltensaufflligkeiten der demenzkranken Menschen.

Eine Demenz betrifft nicht nur den erkrankten Menschen, sondern auch sein Umfeld. Pflegende Angehrige sowie professionell Pflegende beeinflussen die Lebensqualitt demenzkranker Menschen entscheidend. Gleichzeitig sind sowohl familir als auch professionell Pflegende hu fig sehr belastet. Kommunikationsschwierigkeiten spie len hierbei eine wichtige Rolle. Einerseits knnen sich die Betroffenen mit fortschreitender Erkrankung ihrer Umge bung nicht mehr in herkmmlicher Weise mitteilen, sodass ein gegenseitiges Verstehen erschwert wird. Andererseits kommunizieren und arbeiten die in die Pflege involvierten Personen hufig nicht hinreichend intensiv miteinander. Gegenseitige Untersttzung ist jedoch wichtig, um die Pflegenden zu entlasten und gleichzeitig den Umgang mit demenzkranken Menschen zu verbessern und deren Lebensqualitt zu steigern.

Vorgehensweise
Die Kommunikation und Kooperation der in die husliche Pflege eingebundenen Personen sollte durch vier Inter ventionen verbessert werden: 1. Gemeinsame individuelle Fallbesprechungen eines pflegenden Angehrigen und einer Bezugs- pflegekraft eines ambulanten Dienstes (moderiert von einer Psychologin), 2. Trainings zur Frderung der Kommunikation und Kooperation in der huslichen Pflege demenzkran ker Menschen, 3. Selbsthilfegruppen fr Angehrige und kollegiale Beratung fr Pflegekrfte und 4. Einbindung von ehrenamtlichen Begleitern, die speziell in der Kommunikation mit demenzkranken Menschen geschult wurden.

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 77

Ergebnisse
Insgesamt nahmen 98 sogenannte Pflegesysteme teil, das heit 98 demenzkranke Menschen gemeinsam mit einem pflegenden Angehrigen und einer Pflegekraft. Im Laufe des Quadem-Jahres konnte die soziale Kompetenz aller teilnehmenden Angehrigen und Pflegekrfte im Umgang mit demenzkranken Menschen, Pflegekrften bzw. Angehrigen signifikant gesteigert werden. Ferner zeigte sich, dass die Pflegekrfte die Angehrigen inner halb des Projektzeitraums als zunehmend zugewandter und empathischer wahrnahmen. In den Gruppen, die zustzlich zu den Fallbesprechungen Trainings und teilweise zustzliche ehrenamtliche Unter sttzung erhielten, konnte die Beanspruchung der Ange hrigen im Laufe des Quadem-Jahres in der Tendenz ver ringert werden. Die Anzahl der herausfordernden Verhaltensweisen der demenziell Erkrankten reduzierte sich in allen Gruppen signifikant um 25 Prozent. Die damit einhergehende Belastung der Angehrigen konnte in der Gruppe der Trai ningsteilnehmer im Vergleich zu den Personen, die nur an Fallbesprechungen teilnahmen, ebenfalls um 25 Prozent verringert werden. Die Lebensqualitt der demenzkranken Menschen wurde durch Interviews mit Angehrigen und Pflegekrften erfasst, die Angaben zu den Ressourcen und zur Zufrie denheit der Erkrankten mit verschiedenen Lebensberei chen machten. Die Zufriedenheit mit den Mglichkeiten, sich zu bewegen und auer Haus zu kommen, verbes serte sich signifikant in den Gruppen, die bereits das Trai ning absolviert hatten. In der Gruppe der ehrenamtlichen Begleiter erhhte sich die Selbstwirksamkeit signifikant nach der Praxisbeglei tung im Vergleich zur Gruppe der Ehrenamtlichen, die nur an den Schulungen teilnahmen.

Publikationen Haberstroh, J., Ehret, S., Kruse, A., Schrder, J. & Pantel, J. (2008). Qualifizierungsmanahmen zur Steigerung der Lebensqualitt demenzkranker Menschen ber eine Frderung der Kommunikation und Kooperation in der ambulanten Altenpflege (Quadem). Zeitschrift fr Gerontopsychologie & -psychiatrie, 21 (3), 191197. Krause, K. & Haberstroh, J. Frderung der Kooperation Angehriger, Pflegender und Ehrenamtlicher. In J. Haberstroh & J. Pantel (Hrsg.), Demenz psychosozial behandeln. Heidelberg: AKA. Ehret, S., Kruse, A., & Becker, S. Die Daseins-thematische Methode als Grundlage fr die Strkung der Beziehung zwischen dem demenzkranken Menschen und seinen Angehrigen. In O. Dibelius & W. Maier (Hrsg.), Versorgungsforschung fr demenziell erkrankte Menschen. Stuttgart: Kohlhammer, 2011.

Kontakt Univ.-Prof. Dr. med. Johannes Pantel Klinik fr Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie Johann Wolfgang Goethe-Universitt Heinrich-Hoffmann-Strae 10, 60528 Frankfurt a.M. johannes.pantel@kgu.de www.quadem.de

78 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

Verbesserung von Beratung und Diagnostik Demenzkranker nach Einordnung in eine Pflegestufe
Fachtitel: Ulmer Leuchtturmprojekt Demenz ULTDEM-Studie

Ergebnisse
Flyeraktion: 1500 Kontaktaufnahmen per Flyer 238 (16 Prozent) Rckmeldungen, davon: 81 (34 Prozent) 113 (47,5 Prozent) 44 (18,5 Prozent) Absagen mit Ausschlusskriterium (keine Demenz) Teilnehmer

In Ulm/Alb-Donau-Kreis wurden in den letzten Jahren gute Netzwerkstrukturen fr Demenzkranke und ihre Angehrigen aufgebaut. Insgesamt wurden diese Ange bote aber bisher zu wenig genutzt. Ziel der ULTDEM-Stu die ist, durch offensivere Beratung ber die vorhandenen Angebote, deren verbesserte Nutzung und damit bessere Versorgung Demenzkranke und ihre Angehrigen zu erreichen. Daher erfolgt die Primrberatung im Rahmen der ULTDEM-Studie gekoppelt an die Pflegeeinstufung. Die unmittelbare Bahnung der richtigen Untersttzungs leistung, abgestimmt auf die individuellen Erfordernisse der Betroffenen, stellt nach unserer Einschtzung einen wesentlichen Beitrag zu einer besseren Versorgung dar.

Vorgehensweise
Parallel zum Pflegestufenbescheid (Pflegestufe 0 oder 1) erhielten in der Zeit vom 1. Juni 2007 bis 31. Mrz 2010 alle Versicherten der kooperierenden Krankenkassen (AOK, BEK, DAK) einen Flyer, der zur Teilnahme an der Studie aufrief. Aufgrund der zgerlichen Rckmeldung erfolgte in den letzten drei Rekrutierungsmonaten der Kontakt zustzlich auch telefonisch. Im Unterschied zur Flyer aktion wurden hierbei nur Versicherte kontaktiert, bei denen laut MDK ein Verdacht auf Demenz bestand. Nach Einwilligung zur Studienteilnahme erfolgte ein Hausbesuch durch das Studienteam. Neben umfangrei chen Untersuchungen der Teilnehmer (zum Beispiel Hirn leistung, Lebensqualitt, Aktivitten), fanden auch Befra gungen der Hauptpflegepersonen statt (zum Beispiel zu Belastung, bisher eingeforderten Hilfen). Nach dem Zufallsprinzip wurden die Teilnehmer einer Beratungsoder Kontrollgruppe zugelost. Die Beratungsgruppe erhielt ein individuelles Beratungsangebot ber mgli che Hilfen. Die Kontrollgruppe erhielt die Beratung zeit versetzt jeweils sechs Monate spter.

Valide Daten ber den Anteil Demenzkranker im Rahmen einer Pflegestufenbeantragung existieren bisher nicht. Nach Einschtzung des MDK liegt ihr Anteil bei ber 60-Jhrigen bei 50 Prozent. 44 Endteilnehmer von 750 Versicherten ergeben einen Rekrutierungsgrad von 5,9 Prozent. Telefonaktion: 72 Kontaktaufnahmen per Telefon, davon: 44 (75 Prozent) 4 (5,5 Prozent) 14 (19,5 Prozent) Absagen mit Ausschlusskriterium (keine Demenz) Teilnehmer

ber Flyeraktion sowie Telefonkontakt konnten insge samt 58 Probanden (18,7 Prozent bei insgesamt 310 Kon takten [238 + 72]) in die Studie eingeschlossen werden. Das Alter der Teilnehmer reichte von 68 bis 95 Jahren. Der MMSE lag im Mittel bei 16, 20 (SD 6, 12). Etwa die Hlfte (46,5 Prozent) aller Teilnehmer bzw. der Angehrigen nahmen bisher keinerlei professionelle Untersttzungsoder Entlastungsangebote wahr. Gesprche mit Betroffenen besttigten, dass ein erhebli cher Informationsbedarf besteht, bisher aber, trotz vor handener Angebote, kein entsprechender Abruf dieser Information erfolgte. Verantwortlich hierfr sind zahlrei che Barrieren, die auch in der Studiensituation die Kon taktaufnahme mit unserem Beratungsteam erschwerten.

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 79

Demenzerkrankungen werden immer noch als schicksal hafte, normale Entwicklungen des Alterns gewertet. Es besteht nach wie vor eine groe Scheu oder Angst, Hilfe von auen anzunehmen. Angehrige bernehmen jahrelang, trotz objektiver berlastung, ohne wesentliche externe Hilfe, die Pflege. Erfahrungen aus der ULT DEM-Studie sprechen dafr, dass eine Kontaktaufnahme zu den Betroffenen mittels eines Informationsflyers, trotz Koppelung an die Pflegeeinstufung, nicht geeignet ist diese besondere Patientengruppe anzusprechen (5,9 Pro zent). Der direkte telefonische Kontakt mit Betroffenen brachte zwar eine hhere Beteiligung (19,5 Prozent), bedenkt man aber, dass in dieser Gruppe Demenzerkran kungen hochwahrscheinlich waren, ist die hohe Ableh nung der Beratung beachtlich. Wir sind nach wie vor der berzeugung, dass der Zeit punkt der Pflegeeinstufung ein entscheidender Moment ist, Betroffenen eine umfassende Orientierung und Hilfe zu vermitteln. Der hohe Anteil an Betroffenen ohne jegli che Hilfe zu diesem Zeitpunkt untersttzt diese Theorie. Wnschenswert wre eine aktivere Rolle sowohl der Betroffenen als auch der Krankenkassen. Die gesetzlichen Krankenkassen sollten, bei entsprechender MDK-Beurtei lung, vergleichbar den privaten Krankenkassen, aktiv eine Initialberatung anbieten. Die Verankerung eines Rechts auf Beratung in den Leitlinien zur Versorgung Demenz kranker wre erstrebenswert. Auch jedem Betroffenen sollte bekannt sein, dass er ein Recht auf Beratung hat und dies auch in Anspruch nehmen sollte. Es muss noch viel ffentlichkeitsarbeit geleistet werden, um das Tabuthema Demenz in die Gesellschaft zu bringen.

Improvement of advice and diagnostics for people suffering from dementia after care level classification. Health Services Research for People with Dementia. Symposium December 2008, World Conference Center Bonn (Poster) Ulmer Leuchtturmprojekt Demenz ULTDEM-Studie. Verbesserung von Beratung und Diagnostik Demenz kranker nach Einordnung in eine Pflegestufe. Bundesministerium fr Gesundheit, Januar 2008 und September 2010, Berlin (Poster) Ulmer Leuchtturmprojekt Demenz ULTDEM-Studie. Reevaluation der Diagnostik von Demenzen im ambulanten Bereich. Bundesministerium fr Gesundheit, September 2010 (Poster) Kontakt Studiendurchfhrung: Geriatrischen Zentrum Ulm (GZU) mit den Einrichtungen: Bethesda Geriatrische Klinik Ulm, Neurologische Universittsklinik Ulm, Geriatrische Reha bilitation Krankenhaus Ehingen, Klinik fr Psychiatrie und Psychotherapie II, BKH Gnzburg sowie Institut fr Biometrie, Universitt Ulm. Kooperationspartner: AOK, DAK und BEK Projektleiter: Prof. Dr. med. Thorsten Nikolaus Leiter des Lenkungsausschusses Geriatrisches Zentrum Ulm (GZU), Bethesda Geriatrische Klinik Ulm, Akademisches Krankenhaus Universitt Ulm Zollernring 26, 89073 Ulm, thorsten.nikolaus@bethesda-ulm.de Koordinator: Dr. med. A. Lukas Bethesda Geriatrische Klinik Ulm, Akademisches Krankenhaus Universitt Ulm, GZU albert.lukas@bethesda-ulm.de

Publikationen Lighthouse project on dementia, Ulm Germany Improvement of advice and diagnostics for people suffe ring from dementia after the classification of their level of care (ULTDEM Study). XIXth World Congress of Geron tology and Geriatrics, 2009 Paris (Poster)

80 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

Effektivitt der vernetzten Versorgung demenzkranker Menschen im Demenz-Netzwerk Kreis Mettmann


Fachtitel: Untersuchung der Effektivitt der vernetzten Versorgung demenzkranker Menschen (UEDN) Fr die Evaluation stellte sich somit die Aufgabe, die Implementierung auf mehreren Ebenen zu analysieren: in den Strukturen und Strategien der Umsetzung in den ein zelnen Stdten, auf Kreis- und berregionaler Ebene und in der Resonanz in einzelnen Einrichtungen. Um die Wir kungen zu untersuchen, wurden zum einen die fr nied rigschwellige Angebote gewonnenen ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen befragt. Zum anderen wurden Angehrigengruppen zur Diskussion eingeladen sowie pfle gende Angehrige in exemplarischen Pflegearrange ments interviewt. Wenn mglich, wurden auch die betroffenen Menschen mit Demenz einbezogen.

Viele Zuhause lebende Menschen mit Demenz sind unzu frieden, denn oftmals erlebten sie ihre Versorgung mit Beratung und Untersttzung als mangelhaft. Diese Unzu friedenheit wird auch im Kreis Mettmann beobachtet und gab den Ansto zu einem Modellversuch. Niedrigschwel lige Betreuungsangebote fehlten im Kreisgebiet zum Bei spiel fast vllig. Die groe Flche und die dezentrale Struktur des Kreises erschweren den Demenzkranken den Zugang zum Versorgungssystem. Viele auch professio nell im Bereich der Demenzversorgung Ttige kannten die vorhandenen Angebote nicht und konnten somit der Nachfrage nicht gerecht werden. Ziel war es deshalb, die Hilfsangebote mglichst brgernah auszubauen und auch brgerschaftliches Engagement und Selbsthilfe ein zubinden. Die Strukturen transparenter zu machen und Einrichtungen und professionelle Akteure untereinander zu vernetzen schien fr eine Weiterentwicklung der ambulanten Versorgung notwendig. Welche Bedingun gen und Strategien sich dabei gnstig auf die Entwick lung der Kooperationen und zugunsten einer wohnortna hen Versorgung auswirken, untersuchte zum Ende der Umsetzungsphase das Evaluationsprojekt.

Ergebnisse
In den zweieinhalb Jahren des Modellversuchs haben sich die ambulanten Versorgungsstrukturen im Kreis gut ent wickelt. Die Beratung wird auch an ungewhnlichen Orten angeboten, Fachtage und Informationsveranstal tungen sowie Qualifizierungskurse werden regelmig organisiert. Die Informationszugnge wurden verbessert und eine hhere Transparenz der Angebote durch aktualisierte und weitgehend vereinheitlichte Flyer und Broschren erreicht. Auch der Aufbau einer internetba sierten Datenbank bei der Kreisverwaltung sowie regel mige Pressemeldungen weisen die ffentlichkeit auf die zahlreichen Hilfsangebote im Kreis Mettmann hin. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter an den Schnittstellen kennen sich nun persnlich und stimmen ihre Demenzar beit miteinander ab. Neue Angebote konnten auch durch Kooperationen realisiert werden. Aus den anfnglich zwei niederschwelligen Betreuungsangeboten wurden im Laufe des Modellversuchs zwlf qualittsgesicherte Angebote etabliert. Derzeit ist der Kern des Demenznetzes noch ein Projekt team, doch der allmhliche Rckzug wird vorbereitet. Die Koordination der Vernetzung ist inzwischen eine Regelaufgabe des zustndigen Referats in der Kreisverwaltung und Bestandteil der demografiesensiblen Konzeption. Die Kreisverwaltung ist Mitfrderer einer zweiten Modell phase und die Amtsleitungen der Kommunen werden fr die Arbeit im Netzwerk freigestellt.

Vorgehensweise
Im Kreis Mettmann wurden zwei Trger in Kooperation ttig, um die kreisangehrigen Stdte in der Entwicklung von Vernetzungsstrukturen und der Realisierung niedrig schwelliger Angebote zu untersttzen. Die bentigten Personalressourcen wurden durch eine Frderung der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW sichergestellt. Im Laufe des Modellprojektes wurden ein kreisweiter Austausch und gemeinsame ffentlichkeitsarbeit implementiert und durch die Kreisverwaltung koordiniert. Die gesamte Umsetzung wurde fachlich vom Demenzservicezentrum fr die Region Dsseldorf begleitet.

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 81

Der Erfolg in den einzelnen kreisangehrigen Stdten war zum Ende der Modellphase aber durchaus unter schiedlich. Die Heterogenitt in der pflegerischen Infra struktur und den vorhandenen Kooperationsstrukturen wirkte sich in der Umsetzung ebenso aus wie die Ressour cenlage der Kommune. In sieben der zehn Stdte gab es eine Zusammenarbeit zumindest durch regelmigen Austausch. Die Kapazitten der Kommunalverwaltung oder der beteiligten Einrichtungen und Trger reichen fr eine effektive aber arbeitsaufwndige Implementierung oft nicht aus. Eine bei Bedarf kontinuierliche Unterstt zung durch erfahrene und im Projektmanagement geschulte Koordinatoren erwies sich als wesentlicher Fak tor fr das Gelingen in diesem Zeitrahmen. Das Projekt team bernahm wichtige Aufgaben zur Entlastung der professionellen Mitarbeiter, und vor allem kann es die Grundlage schaffen fr deren Engagement und eine funk tionale Vernetzung. Bedeutsam fr die Motivation der Beteiligten und den Fortgang der Zusammenarbeit war auch, das Erreichte in den Netzwerken selbst zu berpr fen und zu reflektieren. Welchen Nutzen hat der Zusammenschluss zu Netzwer ken? Hier wird von den Mitarbeitern besonders eine Reduktion von Komplexitt und Unsicherheit in ihrem Arbeitsfeld sowie eine Enttabuisierung und Vergre rung der Angebotspalette fr die Betroffenen und Angehrigen genannt. Die Mehrheit der Befragten nimmt einen deutlich positiven Effekt auf die Sensibilisie rung des Gemeinwesens wahr. Aus Sicht der Angehrigen existieren jedoch noch immer Barrieren. Hauptschlich waren dies die Erreichbarkeit der Angebote, die man gelnde Individualisierung und auch die Motivation der Betroffenen selbst.

Kontakt Dr. Dominique Moisl Institut fr Sozialarbeit und Sozialpdagogik e.V. Zeilweg 42, 60439 Frankfurt am Main dominique.moisl@iss-ffm.de www.eval-mettmann.de

82 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

Hausrzte und Pflegedienste mssen Hand in Hand arbeiten


Fachtitel: Optimierung von Hausrzten und Pflegediensten in der ambulanten Versorgung von Demenzkranken (KOVERDEM)

Vorgehensweise
KOVERDEM (Optimierung der Kooperation von Hausrz ten und Pflegediensten in der ambulanten Versorgung von Demenzkranken) ist die erste deutschsprachige Interventionsstudie, die die Kooperationsprozesse in der ambulanten Versorgung Demenzkranker zum Gegen stand hat. Das Institut fr Allgemeinmedizin des Universittsklinikums Hamburg-Eppendorf hat in Kooperation mit ambulanten Pflegediensten der Diakonie und mit Untersttzung des Landesverbandes Hamburg des Haus rzteverbandes den Versuch unternommen, die Kommu nikation und Kooperation zwischen Hausrzten und ambulanten Pflegediensten zu intensivieren und hierfr feste Strukturen zu entwickeln. Dazu wurden demenz spezifische Fortbildungen fr Hausrzte und Pflegekrfte durchgefhrt, Untersttzung bei der Durchfhrung von Fallbesprechungen und Instrumente zur Verbesserung der Kommunikation und Dokumentation angeboten.

Das Problem der Kooperation zwischen verschiedenen Berufsgruppen gewinnt in der medizinischen Primrver sorgung zunehmend an Bedeutung. Das gilt in besonde rer Weise fr die Versorgung von zu Hause lebenden Demenzkranken, die auf die Untersttzung durch Haus rzte und ambulante Pflegedienste angewiesen sind. Denn im Alltag arbeiten Hausrzte und ambulante Pflege dienste meist nebeneinander anstatt miteinander. Kon takte finden nur sporadisch statt. Sie sind abhngig vom persnlichen Engagement und der wechselseitigen Sym pathie der einzelnen professionellen Akteure. Bisher exis tieren jedoch keine Konzepte und Strukturen fr die Gestaltung einer regulren Zusammenarbeit. Gemein same Ziele fr die Versorgung des einzelnen Patienten werden nur selten formuliert und noch seltener wird die Mglichkeit genutzt, sich darber auszutauschen.

Ergebnisse
Die Zusammenarbeit wurde von Pflegekrften und Haus rzten bei der ersten Befragung vor der Intervention als berwiegend gut eingeschtzt. Bei alleiniger Betrach tung dieser Aussagen, scheinen Manahmen zur Verbes serung aus Sicht der Praktiker nicht notwendig. Nher nachgefragt stellt sich allerdings heraus, dass die Qualitt der Kooperation, was zum Beispiel den Austausch ber die Versorgung des Patienten angeht, gerade von den Pflegenden als unzureichend erlebt wird. Auerdem wnschen sich Angehrige und Pflegekrfte, bei Ent scheidungen in der Versorgung mehr einbezogen zu wer den. Die Notwendigkeit zur Verbesserung der Koopera tion zwischen Hausrzten und ambulanten Pflegekrften wird aus dieser Perspektive ganz deutlich. Aus Sicht der Hausrzte ist anscheinend eine Verbesserung der Koope ration nicht erforderlich.

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 83

Ein weiterer Baustein der Intervention waren Fallbespre chungen, die den Austausch zwischen Hausrzten, Pfle gekrften und Angehrigen frdern sollten. Das direkte Feedback der Teilnehmer bei den Fallbesprechungen war durchweg positiv. Es wurden fr die Versorgung des Patienten frderliche Informationen besprochen, Behand lungsziele formuliert und entsprechende Manahmen angeschoben. In einigen Fllen sind sich der Hausarzt und die zustndige Pflegekraft bei der Fallbesprechung zum ersten Mal begegnet, obwohl die Versorgungssituation schon seit vielen Monaten bestand. Das interprofessionelle Gesprch ber gemeinsam betreute Patienten in einem festen Rahmen, zum Beispiel im Sinne von Fallbesprechungen, hat eine zentrale Bedeu tung bei der Gestaltung von Zusammenarbeit zwischen ambulanten Pflegediensten und Hausrzten bei der Ver sorgung Demenzkranker. Die Aussagen der Projektteil nehmer und der gesamte Projektverlauf weisen darauf hin, dass es zur nachhaltigen Etablierung von interdiszip linren Kooperationen sowohl auf der persnlichen, als auch auf struktureller Ebene etliche Hemmnisse abzu bauen und demgegenber viel Wissen und Verstndnis aufzubauen sind. Voraussetzung fr die Entwicklung ech ter Kooperationen auf Augenhhe ist die Aufnahme des Themas Interprofessionelle Kooperation in die medizi nische und pflegerische Ausbildung und die weitere Abflachung des hierarchischen Geflles zwischen den beiden Berufen. Wunsch vieler Projektteilnehmer war eine Aufnahme von kooperationsfrdernden Elementen wie zum Beispiel Fallbesprechungen in die Regelversor gung, um so ganz konkrete Anreize fr kooperatives Handeln zu schaffen.

Publikationen Zufriedene Hausrzte und kritische Pflegende interprofessionelle Zusammenarbeit in der Versorgung zu Hause lebender Menschen mit Demenz. Gesundheitswesen (in Vorbereitung). Die Versorgungssituation zu Hause lebender Menschen mit Demenz die Perspektive von Hausrzten und Pflegenden. Zeitschrift fr Gerontologie und Geriatrie (in Vorbereitung). Kontakt Prof. Dr. Hendrik van den Bussche Direktor des Instituts fr Allgemeinmedizin am Zentrum fr Psychosoziale Medizin Universittsklinikum Hamburg-Eppendorf Martinistrae 52, 20246 Hamburg bussche@uke.uni-hamburg.de www.uke.de/institute/allgemeinmedizin

84 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

Netzwerk auf dem Prfstand


Fachtitel: Interdisziplinres Betreuungsund Behandlungsnetz fr Demenzpatienten im Landkreis Uckermark (IDemUck)

Vorgehensweise
Fr die Bewertung des Netzwerkes wurden auf der Grund lage eines durch den Hausarzt durchgefhrten standardi sierten Testverfahrens (Demenz Detection DemTect und Geriatric Depression Scale GDS) Patienten mit einer demenziellen Erkrankung aus der Gesamtbevlkerung des Landkreises Uckermark (Brandenburg) in eine Inter ventions- oder Kontrollgruppe der Studie aufgenommen. Die Interventionsgruppe wurde entsprechend der Behandlungspfade des Netzwerkes, die Kontrollgruppe entsprechend der in der allgemeinen Praxis blichen Vor gehensweise behandelt. Mit standardisierten Tests wur den durch speziell geschulte Study Nurses Daten zur All tagskompetenz, zur kognitiven Leistungsfhigkeit, Depressivitt, gesundheitsbezogenen Lebensqualitt der Probanden und zur Belastungssituation der Angehri gen erhoben. Die Datenerhebungen wurden zu zwei Zeit punkten durchgefhrt: bei Aufnahme in die Studie im Rahmen einer Eingangsuntersuchung und in einer Nach folgeuntersuchung nach einem Jahr.

Im Interdisziplinren Betreuungs- und Behandlungsnetz fr Demenzpatienten im Landkreis Uckermark (IDemUck) bilden die Fachabteilungen der beiden regionalen Kran kenhuser, niedergelassene Haus- und Fachrzte, Pflegende und Angehrige von Sozialberufen ein Netz werk zur Frherkennung und Begleitung von Demenzpa tienten. Durch eine definierte Aufgabenverteilung und abgestimmte Behandlungspfade innerhalb des fach bergreifenden Netzwerkes soll die Selbststndigkeit des Patienten mglichst lang erhalten bleiben, die Teilnahme am sozialen und gesellschaftlichen Leben untersttzt, der Betreuungs- und Pflegeaufwand optimiert sowie der Umzug in ein Heim zeitlich hinausgezgert werden. Gleichzeitig sollen die pflegenden Angehrigen beispiels weise durch spezifische Beratungsangebote untersttzt und entlastet werden. Die Ziele der IDemUck-Evaluations studie bestanden in der Analyse der Lebenssituation und der Versorgungsbedarfe von in der Huslichkeit lebenden Demenzpatienten und deren Angehrigen sowie in der ergebnisbasierten Evaluation des bestehenden Netzwer kes zur integrativen Versorgung von Demenzpatienten.

Ergebnisse
In die Studie konnten insgesamt 235 Demenzerkrankte mit den jeweils untersttzenden Angehrigen (N=187) bzw. betreuenden Pflege- und Sozialdiensten (N=31) auf genommen werden. Die Evaluationsstudie konnte unter anderem zeigen, dass Probanden, die innerhalb des Netz werkes behandelt wurden, in der Zeit vor der jeweiligen Befragung zu einem signifikant greren Anteil einen Neurologen konsultiert hatten. Dies spricht dafr, dass durch die strkere Abstimmung des Behandlungspfades, die Schnittstelle zwischen Hausarzt und fachrztlichem Neurologen verbessert werden konnte. Probanden, die einen Neurologen konsultiert hatten, hatten gleichzeitig zu einem hheren Prozentsatz eine rztliche Demenzdia gnose als Probanden, die zuvor keinen Neurologen aufge

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 85

sucht hatten. Die Inanspruchnahme von Therapien wie Ergotherapie oder Logopdie sowie von Tages- bzw. Kurz zeitpflegeangeboten war in der Studienregion sowohl in der Interventions- als auch der Kontrollgruppe sehr gering und konnte durch die Netzwerkaktivitten inner halb des sechs- bzw. zwlfmonatigen Nachverfolgungs zeitraums auch nicht bedeutsam gesteigert werden. Das interdisziplinre Demenznetzwerk konnte whrend des Studienzeitraums sowohl die Anzahl der beteiligten rzte vergrern als auch die Ablufe der Behandlung weiter abstimmen. Folgende Empfehlungen fr die weitere Entwicklung des Netzwerkes knnen aus den Studienergebnissen abgeleitet werden: Konzeption und Entwicklung konkreter sektorbergreifender Behandlungspfade im Netzwerk unter Einbeziehung weiterer Partner aus dem pflegerischen und therapeutischen Bereich, um beispielsweise die sehr niedrige Inanspruch nahme von Tages- und Kurzzeitpflegeangeboten sowie von Ergotherapie bei Patienten, die dies bentigen, zu erhhen Entwicklung eines Konzeptes zur verstrkten Angehrigenarbeit, beispielsweise in Angehrigen gruppen, das die unterschiedlichen Lebenswelten, Ressourcen, Probleme und Bedarfe von pflegenden Mnnern und Frauen sowie von betreuenden Ehepartnern und Kindern bercksichtigt Fortsetzung der patientenbezogenen Evaluation ber einen lngeren Zeitraum zur Erfassung mittel- und langfristiger Effekte auf gesundheitsbezogene Endpunkte. Weitere Informationen zur Studie sind auf der Homepage www.idemuck.de verfgbar.

Kontakt Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann, MPH Institut fr Community Medicine Abt. Versorgungsepidemiologie und Community Health Klinikum der Ernst-Moritz-Arndt-Universitt Greifswald Ellernholzstrae 1/2, 17487 Greifswald wolfgang.hoffmann@uni-greifswald.de www.community-medicine.de

Projektpartner Krankenhaus Angermnde, MSZ Uckermark gGmbH, GLG, Gesellschaft fr Leben und Gesundheit mbH, Asklepios Klinikum Uckermark

86 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

www.demenz-leitlinie.de die neue Internetseite fr rzte, Pflegende, Angehrige und Betroffene


Fachtitel: Barrierefreier Zugang zu e-Leitlinien und Wissenstransfer fr rzte, Pflegende, Angehrige und Betroffene Um bei der Entwicklung der Internetseite die Bedrfnisse und Wnsche aller drei Nutzergruppen zu bercksichti gen, wurden zunchst alle Zielgruppen getrennt betrach tet. Fr die Bedarfsanalyse wurde ein Fragebogen entwickelt, welcher an 500 rztinnen und rzte, 500 Angehrige und 750 Pflegekrfte (ambulant/stationr) im Raum Sd-Baden und Sd-Wrttemberg verschickt wurde. Auf dieser Basis wurde ein Entwurf der Seitenin halte erstellt, der in einer gemeinsamen Veranstaltung mit allen Zielgruppen diskutiert wurde. Nach der berar beitung der Inhalte wurde die Seite von Vertretern aus allen Zielgruppen pilotgetestet. Darauf basierend wur den die letzten berarbeitungen vorgenommen, bevor die Seite Mitte Mrz 2010 online ging. Die auf der Seite dargestellten Empfehlungen sind primr der DGPPN/DGN-S3-Leitlinie Demenzen, 2009 der Deutschen Gesellschaft fr Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) und der Deutschen Gesellschaft fr Neurologie (DGN) entnommen und wer den durch die Empfehlungen der DEGAM-Leitlinie Nr.12 Demenz, 2008 der Deutschen Gesellschaft fr Allge mein- und Familienmedizin (DEGAM) ergnzt. Besonders bei offenen oder teilweise strittigen Fragen des klinisch sinnvollen Vorgehens ermglicht die Seite daher eine ausgewogene Darstellung der aktuell bestehenden Expertenmeinungen. Der Angehrigenbereich wurde komplett ins Trkische und Russische bersetzt. Die Verbreitung erfolgte bundesweit in allen Zielgrup pen, zum Beispiel an rzte ber die Landesrztekam mern, Hausrzteverbnde und die DEGAM, an die Pflege krfte ber Flyerinformationen an 100 Pflegedienste und Pflegeheime und an die Angehrigen ber den Newslet ter der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Evaluiert werden die Nutzung der Internetseite, die Akzeptanz und Zufriedenheit, die Bewertung der Quali tt und Aufbereitung sowie der Nutzen fr eine gemein same Entscheidungsfindung zwischen Arzt und Patient und fr eine bessere Kooperation aller an der Behandlung und Betreuung Beteiligten.

Es gibt etwa eine Million deutschsprachige Internetsei ten zum Thema Demenz trotzdem fehlt die Seite, die verstndlich und bersichtlich Angehrige, Pflegekrfte und rztinnen/rzte auf hohem wissenschaftlichem Niveau informiert.

Vorgehensweise
Im Rahmen dieses Projektes wurde eine Internetseite ent wickelt, die evidenzbasierte Empfehlungen zu Diagnostik und Behandlung von demenziellen Erkrankungen sowie Hilfen im Umgang mit Demenz-Erkrankten zur Verfgung stellt. Die Seite bietet fr Betroffene, deren Angehrige, Pflegekrfte und rztinnen und rzte jeweils einen eige nen Bereich. Dadurch soll die Versorgung der erkrankten Menschen verbessert, die Kooperation von Angehrigen, Pflegekrften und rzten gefrdert und alle Beteiligten im Umgang mit den Krankheitsbelastungen untersttzt werden. Die Internetseite stellt auch Empfehlungen zur Kommuni kation mit Demenz-Erkrankten, medizinische Entschei dungshilfen, technische Alltagshilfen und finanzielle und (sozial-) rechtliche Ratschlge zur Verfgung. Darber hinaus bietet sie ntzliche Links zu Anlauf- und Beratungs stellen. Fr Pflegekrfte werden zum Beispiel Rahmen empfehlungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten angeboten, fr rztinnen und rzte eine CMEFortbildung. Die Internet-Seite ist zertifiziert (HON Health On the Net).

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 87

Startseite von www.demenz-leitlinie.de

Ergebnisse
Bedarfsanalyse: Die Rcklaufquote betrug 20 Prozent bei den Angehrigen (n= 105) bzw. Pflegekrften (n=165) und 16 Prozent bei den rzten (n=80). 68,9 Prozent der Ange hrigen, 55,9 Prozent der Pflegekrfte und 32,9 Prozent der rztinnen und rzte nutzen das Internet zur Informa tionsrecherche ber Demenz. Pilottestung: Die Rckmeldungen aus der Pilottestung waren sehr positiv. Die Seite wurde von allen als eher gut bis sehr gut bewertet (n=29). Nutzung der Internetseite: Im Zeitraum von Mitte Mrz bis Mitte September 2010 haben circa 29 000 Besucher auf die Seite zugegriffen. Die Ergebnisse der Online-Eva luation decken sich mit den positiven Rckmeldungen aus der Pilottestung. Diese Ergebnisse basieren allerdings auf einer geringen Datenbasis, da es sich um eine fakulta tive Evaluation der Akzeptanz handelte (n=36).

Publikationen Projekt www.demenz-leitlinie.de der Universittsklinik Freiburg. Faszination Seele (2008), 3, 9. Hrter M, Hll M, Ruf D, Komarahadi F, Rder H, Jansen S, Brandenburg H. www.demenz-leitlinie.de Barrierefreier Zugang zu e-Leitlinien und Wissenstransfer fr rzte, Pflegende, Angehrige und Betroffene. Versorgungsforschung fr demenziell erkrankte Menschen, Bonn, 11.12.12.2008. Ruf D, Hll M, Komarahadi F, Rder H, Jansen S, Brandenburg H, Hrter M. www.demenz-leitlinie.de A free online access to e-guidelines on dementia and knowledge transfer for health providers, family members and patients. International Conference on Alzheimers Disease, Wien, 11.16.07.2009. Kontakt Prof. Dr. med. Dr. phil. Martin Hrter, Dipl. Psych. Zentrum fr Psychosoziale Medizin Institut und Poliklinik fr Medizinische Psychologie Universittsklinikum Hamburg-Eppendorf Martinistrae 52 (Gebude W 26), 20246 Hamburg m.haerter@uke.uni-hamburg.de www.demenz-leitlinie.de

88 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

DeWeGE Berliner Studie zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Demenz in ambulant betreuten Wohngemeinschaften
Fachtitel: Berliner Studie zur gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Demenz in ambulant betreuten Wohngemeinschaften (DeWeGE)

Ergebnisse
In die Querschnittstudie konnten 572 Bewohner(innen) von WG sowie 391 SWB-Bewohner(innen) aufgenommen werden. Die Bewohnerschaft setzt sich zu etwa drei Vier teln aus Frauen zusammen, das Durchschnittsalter liegt bei 80 (WG) bzw. 83 (SWB) Jahren. Fast 80 Prozent aller in WG und rund 92 Prozent der in SWB lebenden Personen sind demenzerkrankt. Die Prvalenz von Verhaltensauffl ligkeiten ist bei SWB-Bewohnern hher als bei WGBewohnern. In weniger als jeder dritten untersuchten WG sind mindestens einmal wchentlich Angehrige oder Ehrenamtliche aktiv ttig. Die hausrztliche Versorgung erfolgt hier angemessen hufig, die Kontakthufigkeit zu Fachmedizinern ist deutlich geringer. Etwa jeweils ein Viertel beider Bewohnerschaften erhielten in den letzten vier Wochen vor dem Stichtag Leistungen von anderen Dienstleistern, vorrangig von Mobilittshelfern und Begleitdiensten sowie Besuchs- und Betreuungsdiensten. An gemeinschaftlichen Angeboten beteiligen sich in den WG circa 79 Prozent und in SWB 84 Prozent der unter suchten Personen. In der Lngsschnittuntersuchung wurden 56 Personen zum ersten Erhebungszeitraum (13 Mnner, 43 Frauen) rekrutiert. Die Teilnehmenden sind durchschnittlich 81,5 Jahre alt und weisen einen mittleren MMSE von 13,3 Punk ten auf. Mehr als drei Viertel der Teilnehmenden sind von einer (mittel)schweren Demenz (GDS 6) betroffen. Bewohner(innen) von Pflegeheimen sind dabei schwerer demenziell erkrankt und weisen im Mittel einen niedrige ren Barthel-Index auf. Sowohl kognitive wie auch funktio nale Fhigkeiten (MMSE bzw. Barthel-Index) nehmen im Verlauf eines Jahres bei den Bewohner(inne)n beider Wohnformen deutlich ab. Zum Zeitpunkt ihres Einzugs erhalten fast zwei Drittel der Untersuchten Psychophar maka. Im zeitlichen Verlauf nimmt der Anteil dieser Personen ebenso wie die Anzahl der verordneten Psycho pharmaka zu. Psychosoziale Verhaltensaufflligkeiten reduzieren sich ber den Untersuchungszeitraum hin weg signifikant. WG-Bewohner(innen) haben nach zwlf Monaten eine bessere psychosoziale Verfassung als SWBBewohner(innen). Krperlich aggressives Verhalten ist in der Versorgungsform SWB strker zu beobachten, aller dings nehmen in den WG aggressive Verhaltensweisen im

Wo liegt das Problem?


In Deutschland und insbesondere in Berlin haben seit den 1980er Jahren ambulant betreute Wohngemein schaften (WG) fr Menschen mit Demenz eine starke Angebotsausweitung als Alternative zur stationren Ver sorgung erfahren. Bisher liegen zu dieser Versorgungs form jedoch nur wenige Ergebnisse bzgl. Angebots- und Versorgungsstrukturen sowie zu Versorgungsverlufen vor. Die DeWeGE-Studie evaluiert erstmals diese Struktu ren sowie die gesundheitliche und psychosoziale Situa tion von Menschen, die in Demenz-WG leben und ver sorgt werden. Zum Vergleich wurden parallel die gleichen Angaben von allen Spezialwohnbereichen fr Menschen mit Demenz (SWB) in Berlin erbeten.

Vorgehensweise
Die Studie beinhaltet eine Quer- (QS) und eine Lngs schnitterhebung (LS). Im QS wurden mittels einer stan dardisierten, schriftlichen Befragung zum Stichtag 30. Januar 2009 Informationen von allen in WG ttigen Pfle gediensten im Land Berlin unter anderem zur Bewohner schaft (zum Beispiel Alltagskompetenzen, neuropsychiat rische Symptome etc.), zur baulichen und personellen Ausstattung der WG sowie zur Beteiligung von Freiwilli gen und anderen Berufsgruppen an der Versorgung erbe ten. Im LS wurden neu in WG bzw. SWB einziehende Demenzerkrankte ber ein Jahr zu drei Erhebungszeit punkten (vor Einzug sowie sechs bzw. zwlf Monate nach Einzug) beobachtet. Die pri-mren Zielkriterien im LS sind krperliche Funktionsfhigkeit (Barthel-Index) und nichtkognitive Symptome der Demenz (NPI), weiterhin wurde die Lebensqualitt der Bewohner(innen) sowie eine Viel zahl weiterer Merkmale wie herausforderndes Verhalten, Ernhrung, freiheitseinschrnkende Manahmen, Medi kation, Schmerz, soziale Kontakte etc. untersucht.

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 89

Zeitverlauf zu. In den WG wird im zeitlichen Verlauf ein Anstieg der Lebensqualitt der Bewohner(innen) in fast allen beobachteten Dimensionen (QUALIDEM) beobachtet. Insgesamt weisen die Ergebnisse auf die erhebliche Bedeutung von ambulant betreuten Wohngemeinschaf ten in der Versorgungslandschaft fr demenziell erkrankte Menschen hin. Es zeigt sich, dass Angehrige und Ehrenamtliche nicht so eng eingebunden werden, wie postuliert wird. Ebenfalls ausbaufhig sind die Koopera tions- und Netzwerkstrukturen. Eine strkere Verzahnung von WG in das allgemeine Gesundheitsnetzwerk erscheint notwendig. Die Lngsschnittergebnisse zeigen, dass sich die Bewohnerschaften beider Versorgungsformen im Hinblick auf ihre psychopathologische Entwicklung und ihre Alltagsfhigkeiten unterscheiden. Die Darstellung der Strken und des Verbesserungspoten tials der untersuchten Versorgungsformen knnen als Grundlage fr Empfehlungen bzgl. der (Weiter-) Entwick lung kooperativer vernetzter Versorgungsstrukturen fr demenziell Erkrankte dienen auch und gerade unter Ein beziehung unterschiedlicher Professionen und Institutionen.

Wolf-Ostermann K , Grske J , Fischer T, Worch A, Nordheim J, Wulff I, , Meye S, Pannasch A, Meyer S (2010): Nutritional status and health outcomes for peo ple with dementia living in shared-housing arrange ments. Journal of Clinical Nursing 19(1) 93103. Wolf-Ostermann K (2010): Health outcomes and quality of life of residents of shared-housing arrangements: results of the Berlin DeWeGE-study. In: Mateos R, Engedal K & Franco M (eds.): Diversity, Colloaboration, Dignity. IPA 2010 International Meeting. Publicatins Universidade de Santiago de Compostela, 118119. Fischer, T., Kuhlmey, A. & Wolf-Ostermann, K. (2010). Ambulant betreute Wohngemeinschaften fr Menschen mit Demenz. Eine Alternative zum Heim. In: Dibelius & Meier (Hrsg.) Versorgungsforschung fr demenziell erkrankte Menschen. Kohlhammer Wolf-Ostermann K, Fischer T, Wulff I (2009). The Berlin Study for People with Dementia (DeWeGE). JNHA Vol. 13, Supplement 1, S.393. Fischer T, Wolf-Ostermann K (2008): Die Berliner Studie zu Versorgungsstrukturen und Versorgungsergebnissen von Wohngemeinschaften fr Menschen mit Demenz (DeWeGE). Zeitschrift fr Gerontopsychologie & -psychiatrie, 21(3), 179183. Kontakt Prof. Dr. Karin Wolf-Ostermann Alice Salomon Hochschule Berlin Alice-Salomon-Platz 5, 12627 Berlin wolf-ostermann@ash-berlin.eu

Publikationen www.dewege.de: Berliner Studie zur outcomebezoge nen Evaluation der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit Demenz in ambulant betreuten Wohngemeinschaften / DeWeGE. Fischer T, Worch A, Nordheim J, Wulff I, Grske J, Meye S, Wolf-Ostermann K (Verlag Huber, 2/2011): Ambulant betreute Wohngemeinschaften fr alte, pfle gebedrftige Menschen Merkmale, Entwicklung und Einflussfaktoren. Wolf-Ostermann K , Fischer T, Worch A, Grske J, Nordheim J, Wulff I, , Meye S, Pannasch A, Meyer S (2010): Shared-housing arrangements for persons suffe ring from dementia the Berlin Study DeWeGE. Journal of Clinical Nursing 19(1) 813.

90 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

Wohn- und Hausgemeinschaften eine gute Alternative fr Menschen mit Demenz


Fachtitel: Evaluation von Potenzialen der Betreuung und Begleitung von Menschen mit Demenz in Wohn- und Hausgemeinschaften durch die Implementation von Benchmarkingprozessen (Benchmarking KDA/KCR)

Vorgehensweise
Das Vorgehen orientierte sich an der sogenannten Bench markingmethode einem modernen Managementinstrument, welches fr den Einsatz in Haus- und Wohn gemeinschaften angepasst wurde. Der Benchmarkingprozess wurde von den Initiatoren des Kuratoriums Deutsche Altershilfe (KDA) in Kln und der Konkret Consult Ruhr GmbH (KCR) in Gelsenkirchen begleitet, moderiert und dokumentiert. Er basiert auf Vergleichs werten zum IST-Zustand, der durch folgende Instrumente erhoben und analysiert wurde: Angehrigen- und Mitar beiterbefragungen, Einsatz des Dementia Care Mapping und teilnehmende Beobachtung, Einsatz des Erhebungs instrumentes Profil des Wohlbefindens, Strukturerhebungen, Kompetenzprofile und Konzeptanalysen. Die Ergebnisse wurden in sechs Benchmarkingkreisen mit allen Beteiligten und in jeweils drei Evaluationsgespr chen vor Ort in den beteiligten Wohn- und Hausgemein schaften diskutiert und in Hinsicht auf Qualittsentwick lungspotenziale des einzelnen Wohn- und Pflegeangebotes analysiert. Beteiligt waren neben Leitungskrften auch Mitarbeitende, sowie teilweise Bewohner bzw. Mieter, Angehrige und Betreuer von Menschen mit Demenz.

Wohn- und Hausgemeinschaften fr ltere Menschen sind eine relativ neue Wohnform, in der sechs bis zwlf ltere Menschen zusammen wohnen und leben. In Haus gemeinschaften werden die Bewohnerinnen und Bewoh ner ber einen stationren Pflegedienst betreut sowie pflegerisch und hauswirtschaftlich begleitet. Hausge meinschaften unterliegen wie traditionelle Heime der jeweils lnderspezifischen Heimgesetzgebung. Men schen, die in ambulant betreuten Wohngemeinschaften leben, sind formal Mieter in einem privaten Haushalt. Die erforderlichen Untersttzungsleistungen werden hier von auen ber externe Dienstleister meistens sind dies ambulante Pflege-, Betreuungs- und Hauswirt schaftsdienste erbracht. Haus- und Wohngemeinschaften stehen grundstzlich allen lteren Menschen offen, werden jedoch in besonde rem Mae von Menschen mit Demenz genutzt. Dies hngt unter anderem damit zusammen, dass aufgrund der Kleinteiligkeit dieser Wohn- und Pflegeangebote, ins besondere hinsichtlich der Rumlichkeiten und der Mitar beiterschaft, der wohnlichen Gestaltung und der oft str keren Integration in das Wohnumfeld, ein hheres Ma an Orientierung, Vertrautheit und persnlicher Nhe mglich ist. Ob diese Mglichkeiten von Anbieterseite auch tatschlich genutzt werden (knnen), hngt davon ab, ob und inwieweit moderne Anstze zur Qualittsent wicklung und Qualittssicherung genutzt und im Zusam menspiel aller Beteiligten eingesetzt werden. Ziel des Projektes war es, in einem systematischen Aus tausch von Erfahrungen, Kenntnissen und Probleml sungsanstzen mit 18 Haus- und Wohngemeinschaften zu erproben, welche Anstze und Instrumente geeignet sind, auch in Haus- und Wohngemeinschaften einen Beitrag zur Qualittsentwicklung zu leisten.

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 91

Ergebnisse
Die Ergebnisse weisen auf eine auerordentlich hohe Qualitt der Angebote fr die beteiligten Haus- und Wohngemeinschaften hin. Dies zeigten die Angehrigenund Mitarbeiterbefragungen zu Beginn und mit leichten Steigerungen am Ende des Projektes. Aufschlussreich ist auch der Vergleich mit rund 2.500 Befragungen in klassischen Alten- und Pflegeheimen in 2009: Alle Vergleichs fragen fallen bei den beteiligten Haus- und Wohngemein schaften zum Teil sogar deutlich besser aus. Die Qualitt der Nachtbetreuung etwa wird von den Angehrigen und Mitarbeitenden gleichermaen um 16 Prozent hher eingeschtzt. Auch die eingesetzten Beobachtungsinstrumente ins besondere das Dementia Care Mapping, welches in zehn Haus- und Wohngemeinschaften durchgefhrt wurde bezeugten ein auerordentlich hohes Niveau in der Begleitung von Menschen mit Demenz. Ein weiteres Ergebnis: Die eingesetzten Befragungs- und Beobachtungsinstrumente sind grundstzlich dazu geeignet, diese Potenziale sichtbar zu machen und konkret umsetzbare Entwicklungspotenziale aufzuzeigen und anzustoen. Weitere Entwicklungspotenziale werden insbesondere in folgenden Bereichen gesehen: Intensivierung der Kooperation mit und Information von Angehrigen und Betreuern, Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Professionen; insbesondere zwischen Alltagshelfern und Pflegefachkrften, Intensivierung und Ausweitung von Mglichkeiten zur Alltagsgestaltung.

Publikation Kuratorium Deutsche Altershilfe, Konkret Konsult Ruhr (Hrsg.): Benchmarking in Haus- und Wohngemeinschaften fr Menschen mit Demenz Ein Praxisleitfaden, Kln 2010 Kontakt Klaus Besselmann Kuratorium Deutsche Altershilfe e.V. An der Pauluskirche 3, 50677 Kln Klaus.Besselmann@kda.de

92 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

Bessere Lebensqualitt durch integrierte Versorgung


Fachtitel: Integrierte Demenzversorgung in Oberbayern (IDOB)

Vorgehensweise
Unmittelbar nach Einschluss in das Projekt erhielten die Patientinnen und Patienten individuell abgestimmte Leis tungen durch medizinische, rehabilitative sowie sozialpsychiatrische Leistungserbringer, die in einem regiona len Versorgungsverbund die Versorgung Demenzkranker sicherstellen. Strukturell zielte die Modellerprobung darauf ab, diese innovative Lsungsskizze moderner Demenzversorgung zu verstetigen und das vernetzte Zusammenwirken in einem Integrierten Versorgungsver trag abzubilden, der allen Beteiligten Transparenz und Planungssicherheit bietet. Die integrierte Versorgungs konzeption wurde in einer stdtischen Modellregion (Mnchen-Ost) und in einer lndlichen Modellregion (Berchtesgadener Land) erprobt. Im Rahmen der Modellerprobung wurden Case Manage ment-Prozesse und Care Management-Prozesse mitein ander verbunden. Die auf die Person und die individuellen Bedrfnisse ausgerichtete notwendige Versorgung wurde durch Projektmitarbeiter des freien Trgers in Case Management-Funktion ermittelt und in enger Abstim mung mit der zustndigen Projektrztin bzw. dem Projektarzt aus der Institutsambulanz der jeweiligen Klinik geplant, eingeleitet und im Verlauf gegebenenfalls ange passt. Gleichzeitig wurden in den Modellregionen Ver bundstrukturen aufgebaut, in denen sich niedergelas sene Haus- und Fachrzte, therapeutische Berufsgruppen, ambulante Pflegedienste, teilstationre Anbieter, aber auch die Alzheimergesellschaft, lokale Nachbarschafts hilfen und Angehrigengruppen engagierten. In der Care Management-Funktion war es die Aufgabe der Projekt mitarbeiter, in den Modellregionen die Chancen fr ein koordiniertes Zusammenarbeiten auszuloten, Kooperati onspartner zu gewinnen, standardisierte Kommunikati onswege aufzubauen, verbindliche Absprachen zu tref fen und zum Beispiel durch gemeinsame Fallkonferenzen und Dokumentation die Versorgungsqualitt der Demenzversorgung zu verbessern.

Bei der Integrierten Demenzversorgung in Oberbayern, kurz IDOB, handelte es sich um ein komplexes Vernet zungsprojekt zur integrierten Demenzversorgung mit dem Ziel, die ambulante, husliche und wohnortnahe Versorgung demenzkranker Menschen sicherzustellen. Das integrierte Versorgungsmodell besteht aus zwei Su len: (1) einer systematischen, kontinuierlichen Zusam menarbeit von Projektarzt/-rztin, Psychologe/in (Institutsambulanz der beteiligten Klinik) und sozialpsy chiatrischem Case Management (Freier Trger, Schwer punktpraxis) und (2) einer systematischen, verbindlichen Zusammenarbeit verschiedener Leistungserbringer in der Versorgungsregion in einem Versorgungsverbund, gesteuert durch ein Care Management.

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 93

Ergebnisse
Von September 2008 bis September 2009 wurden 247 Demenzpatientinnen und Patienten durch IDOB im hus lichen Umfeld versorgt. Bei nahezu 60 Prozent der Patien ten wurde durch die integrierte Demenzversorgung dau erhaft eine Versorgung zuhause sichergestellt. Nach der Einschreibung in das Projekt machten die IDOB-CaseManager durchschnittlich fnf Hausbesuche, dazu addie ren sich durchschnittlich 12 sonstige und 14 marginale Kontakte. Diese Dichte an persnlichen Kontakten ist wesentliches Qualittsmerkmal von IDOB und trgt nach haltig zu einer Stabilisierung der Versorgung bei. In der Hlfte der Haushalte gab es pflegende Angehrige, die von einer deutlichen Verbesserung ihrer Lebensqualitt durch die Untersttzung von IDOB berichten. Insgesamt bleibt festzuhalten, dass die Integrierte Demenzversorgung in Oberbayern inhaltlich und struktu rell einen Knigsweg fr den Aufbau und die Weiterent wicklung regionaler, wohnortnaher und extramuraler Versorgungsstrukturen darstellt. Mit einem geschtzten Finanzbedarf von durchschnittlich 1.200 Euro pro Jahr pro Patient ist auch der Finanzrahmen berschaubar. Jedoch werden die hierfr notwendigen Versorgungsleistungen nicht bzw. nur unzureichend in den gngigen Finanzie rungssystematiken der Kranken- und Pflegekassen abge bildet, weshalb die Anschlussfinanzierung bislang nicht gesichert ist. Die Strke der IDOB-Konzeption liegt in der Verstetigung der konzeptionellen Elemente auf allen Ebenen: in der hochwertigen medizinischen und psychosozialen Beglei tung der Patienten und deren Angehrigen in einer schwierigen Lebenssituation ebenso wie in der kontinu ierlichen Netzwerkkonfiguration und einer strukturellen Verankerung im Gemeinwesen. Damit dies gelingt, bedarf es nicht nur eines berzeugten Engagements der verschiedenen Akteure, sondern vor allem einer struktu rellen Passung und einer gesicherten Finanzierung.

Publikationen Schfer-Walkmann, S./Deterding, D. (2010). Integrierte Demenzversorgung in Oberbayern. Endbericht zu einem Leuchtturmprojekt Demenz des BMG. Stuttgart. Schfer-Walkmann, S. (2009). Soziale Arbeit in Integrierten Versorgungsverbnden. In: Mhlum, A./ Rieger, G. (Hg.): Soziale Arbeit in Wissen schaft und Praxis. Festschrift fr Wolf Rainer Wendt. Lage; S. 295305. Schfer-Walkmann, S./Deterding, D. (2009). Demenzversorgung integriert gestalten Impulse aus einem Leuchtturmprojekt Demenz. In: Forum 4; S. 2528. Kontakt Prof. Dr. Susanne Schfer-Walkmann Institut fr angewandte Sozialwissenschaften (IfaS) Zentrum fr kooperative Forschung an der DHBW Stuttgart Fakultt Sozialwesen Herdweg 29/31, 70174 Stuttgart schaefer-walkmann@dhbw-stuttgart.de www.leuchtturm-idob.de

94 4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten

Vernetzung verbessert die Versorgung


Fachtitel: Evaluation vernetzter Versorgungsstrukturen fr Demenzkranke und ihre Angehrigen: Ermittlung des Innovationspotentials und Handlungsempfehlungen fr den Transfer (EVIDENT)

Vorgehensweise
Fr die Untersuchung wurden folgende sechs Versor gungsnetzwerke aus Nordrhein-Westfalen bercksich tigt, die ber gut ausgebaute Strukturen zur Demenzver sorgung verfgen. Sie beziehen unterschiedliche Akteure und Einrichtungen mit ein und knnen somit als gute Praxis gelten: Stadt Kln Stadt Dortmund Rhein-Erft-Kreis Rhein-Sieg-Kreis Verein Alt & Jung Sd-West e.V. in Bielefeld Demenz-Servicezentrum fr Menschen mit Zuwanderungsgeschichte in Gelsenkirchen Die Kooperationsbeziehungen innerhalb der Netzwerke wurden auf Basis von Teilnahmen an Netzwerktreffen und Interviews mit Vertretern beteiligter Professionen bzw. Dienste sowie der Analyse von Dokumenten ausfhrlich untersucht. Besonderes Augenmerk galt den frdernden Rahmenbedingungen fr Netzwerkarbeit in der Demenz versorgung ebenso wie den zuknftig bedeutsamen Handlungsfeldern fr die Zusammenarbeit auf diesem Sektor. Neben der Anbieterseite wurde auch die Perspek tive der pflegenden Angehrigen von demenziell Erkrank ten in den Blick genommen. Mit Hilfe einer Befragung wurde ermittelt, welche Erfahrungen die Pflegenden mit genutzten Untersttzungsangeboten gemacht haben und welche Anregungen fr weitere entlastende Ma nahmen sie dort erhalten haben.

Die komplexe Situation von Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehrigen erfordert eine koordi nierte Untersttzung fr die Betroffenen. Bisher beste hen allerdings groe Lcken in der Zusammenarbeit und der Kommunikation der unterschiedlichen Berufsgrup pen, der verschiedenen Sektoren des Gesundheitssys tems und der diversen Angebotsformen. Vor diesem Hin tergrund erkennen immer mehr Regionen die Notwendigkeit, Akteure aus den verschiedenen Ebenen der Demenzversorgung, beispielsweise aus rztlichen und pflegerischen Angeboten, aus Beratung und Selbst hilfe sowie brgerschaftlichem Engagement miteinander zu vernetzen. Diese Netzwerke arbeiten daran, ihre Ange botslandschaft strker auf die Bedrfnisse von Erkrankten und Pflegenden zuzuschneiden und den Informations fluss der Akteure untereinander zu verbessern. Wie solche Netzwerke gestaltet sein mssen, um eine bedarfsge rechte und effiziente Versorgung zu sichern, war Frage stellung des Forschungsprojektes EVIDENT (Evaluation vernetzter Versorgungsstrukturen fr Demenzkranke und ihre Angehrigen: Ermittlung des Innovationspoten zials und Handlungsempfehlungen fr den Transfer).

4. Koordinierung der ambulanten Versorgung Netzwerke und andere Mglichkeiten 95

Ergebnisse
Es konnten sehr unterschiedliche Formen der Zusammen arbeit in der Demenzversorgung identifiziert werden, so zum Beispiel eine stadt- bzw. kreisweite Vernetzung, eine quartiersbezogene Vernetzung, eine themenspezifische oder auch eine berregionale Vernetzung. hnlich viel fltig sind die Felder, auf denen Vernetzung betrieben wird. Dazu gehren der Erfahrungsaustausch, die strate gische Weiterentwicklung der Versorgung sowie Schu lungen und ffentlichkeitsarbeit. Frdernde Rahmenbedingungen fr eine effektive Netz werkarbeit liegen dann vor, wenn diese Arbeit fr die Akteure langfristig angelegt ist und ein regelmiger Informationsaustausch stattfindet. Zudem ist es von besonderer Bedeutung, auf angemessene finanzielle und personelle Ausstattung zurckgreifen zu knnen. Dies bedeutet auch, dass Netzwerkmanager fr ihre anspruchsvolle Aufgabe entsprechend qualifiziert wer den sollten. In der direkten Zusammenarbeit der Akteure sind Verbindlichkeit, eine offene Gesprchskultur und eine positive Haltung von Vorgesetzten zur Netzwerkar beit uerst wichtig. Die Formulierung gemeinsamer Ziele und die gemeinschaftliche Organisation von Veran staltungen lassen Netzwerke zusammenwachsen. Die Ergebnisse der Angehrigenbefragung knpfen an die der Fallstudien an. Es finden sich viele bereinstim mungen zwischen den von Anbieterseite genannten Akti onsfeldern fr den weiteren Ausbau einer bedarfsgerech ten Vernetzung und den Aussagen der pflegenden Angehrigen von demenziell Erkrankten, so zum Beispiel bezglich der Weiterentwicklung wohnortnaher Versor gung, der Intensivierung der ffentlichkeitsarbeit zum Thema Demenz und vor allem der strkeren Einbindung von niedergelassenen Haus- und Fachrzten in die Netz werke. Das Fazit von EVIDENT: Professionell betriebene Netzwerkarbeit in Kommunen und Regionen ist entschei dend fr die bedarfsgerechte Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren Angehrigen.

Publikationen Leve, V., Zimmer, B., Ehlers, A., Goldmann, M., Meschkutat, B., Khler, K., Menke, M. & Reichert, M. (i.E.). EVIDENT Evaluation vernetzter Versorgungsstruk turen fr Demenzkranke und ihre Angehrigen: Ermitt lung des Innovationspotenzials und Handlungsempfeh lungen fr den Transfer. In: Deutsche Gesellschaft fr Gerontopsychiatrie und -psychotherapie e.V. (DGGPP) (Hrsg.). Kongressband zum IX. DGGPP Kongress Alters psychiatrie 2009: Seelische Gesundheit & Menschen wrde. Stuttgart. Reichert, M. (2010). Evaluation vernetzter Versorgungsstrukturen fr Demenzkranke und ihre Angehrigen. In: Pro Alter, 2, S. 5863. Kontakt Prof. Dr. Monika Reichert Technische Universitt Dortmund Soziale Gerontologie mit dem Schwerpunkt Lebenslaufforschung mreichert@fk12.tu-dortmund.de www.leuchtturm-evident.de

96 Impressum

Impressum

Herausgeber: Bundesministerium fr Gesundheit Kommunikationsstab (ffentlichkeitsarbeit) 11055 Berlin Gestaltung: Atelier Hauer + Drfler GmbH Fotos: Julia Baier, Michael Dedeke, Frank Nrnberger, Jochen Schneider Druck: Druckerei im Bundesministerium fr Arbeit und Soziales 1. Auflage: Juni 2011 Wenn Sie diese Broschre bestellen mchten: Bestell-Nr.: BMG-F-10007 E-Mail: publikationen@bundesregierung.de Telefon: 0 18 05/77 80 90* Fax: 0 18 05/77 80 94* Schriftlich: Publikationsversand der Bundesregierung Postfach 48 10 09 18132 Rostock

*Fr diesen Anruf gilt ein Festpreis von 14 Cent pro Minute aus den Festnetzen und maximal 42 Cent pro Minute aus den Mobilfunknetzen.

Informationsangebote des Bundesministeriums fr Gesundheit

Brgertelefon Das Burgertelefon des Bundesministeriums fur Gesundheit erreichen Sie montags bis donnerstags von 8 bis 18 Uhr und freitags von 8 bis 12 Uhr (kostenpflichtig) unter nebenstehenden Telefonnummern: Gesundheitspolitische Informationen Die Vierteljahresschrift berichtet aus der Arbeit des Bundesgesundheitsministeriums und wird Ihnen kostenlos per Post zugesandt. Abonnement unter: www.bmg-gp.de GP_Infobltter Die GP_Infobltter bieten Ratgeberinformationen fr Patienten und Verbraucher zu Einzelthemen der Gesundheitsversorgung. Abonnement unter: www.bmg-gp.de GP_aktuell Der Newsletter GP_aktuell informiert zur aktuellen Gesundheitspolitik und wird Ihnen regelmig per E-Mail zugesandt. Sie finden das Anmeldeformular unter www.bmg-gp.de Publikationsverzeichnis Das aktuelle Publikationsverzeichnis des Bundesministeriums fr Gesundheit knnen Sie jederzeit kostenlos anfordern: Bestell-Nr.: BMG-G-07014 E-Mail: publikationen@bundesregierung.de Telefon: 01805/778090* Fax: 01805/778094* Schriftlich: Publikationsversand der Bundesregierung Postfach 48 10 09 18132 Rostock Internetportal Aktuelle Informationen des Bundesministeriums fr Gesundheit finden Sie unter: www.bundesgesundheitsministerium.de

Fragen zum Versicherungsschutz 01805/9966-01* Fragen zur Krankenversicherung 01805/9966-02* Fragen zur Pflegeversicherung 01805/9966-03* Fragen zur gesundheitlichen Prvention 01805/9966-09* Fragen zur Suchtvorbeugung 0221/892031** Schreibtelefon 01805/9966-07* Gebrdentelefon ISDN-Bildtelefon 01805/9966-06* Gebrdentelefon Video over IP gebaerdentelefon.bmg@  sip.bmg.buergerservice-bund.de

* Kostenpflichtig: Fr diesen Anruf gilt ein Festpreis von 14 Cent pro Minute aus den Festnetzen und maximal 42 Cent pro Minute aus den Mobilfunknetzen. ** BZgA-Informationstelefon zur Suchtvorbeugung, MoDo 10 bis 22 Uhr, FrSo 10 bis 18 Uhr

Diese Publikation wird im Rahmen der ffentlichkeitsarbeit des Bundesministeriums fr Gesundheit herausgegeben. Sie darf weder von Parteien noch von Wahlbewerbern oder Wahlhelfern whrend des Wahlkampfes zum Zwecke der Wahlwerbung verwendet werden. Dies gilt fr Europa-, Bundestags-, Landtags- und Kommunalwahlen. Missbruchlich ist besonders die Verteilung auf Wahlveranstaltungen, an Informationsstnden der Parteien sowie das Einlegen, Aufdrucken oder Aufkleben parteipolitischer Informationen oder Werbemittel. Untersagt ist gleichfalls die Weitergabe an Dritte zum Zwecke der Wahlwerbung. Unabhngig davon, wann, auf welchem Weg und in welcher Anzahl diese Schrift dem Empfnger zugegangen ist, darf sie auch ohne zeitlichen Bezug zu einer bevorstehenden Wahl nicht in einer Weise verwendet werden, die als Parteinahme der Bundesregierung zugunsten einzelner politischer Gruppen verstanden werden knnte.

Anda mungkin juga menyukai