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Del libro: PSICOLOGA SOCIAL DE LA SALUD. Jess Rodrguez Marn, Editorial Sntesis S.A. Madrid, Espaa Captulo 4. ESTRS PSICOSOCIAL Y ENFERMEDAD

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El anlisis de la relacin entre el estrs y la enfermedad se puede realizar desde dos puntos de vista: el primero, considerando el estrs como agente causal o coadyacente en la gnesis y desarrollo de la enfermedad; y el segundo, considerando a enfermedad como acontecimiento productor de estrs en la persona, como agente estresor. 4.1. El estrs como causa de enfermedad Al analizar el papel del estrs como posible agente activo en la etiologa de la Enfermedad se pueden considerar hiptesis, especulaciones e investigaciones referidas a las relaciones entre los estmulos psicosociales estresantes: 1) Mecanismos que se piensa que estn asociados con la enfermedad. 2) Precursores de la enfermedad. 3) La enfermedad misma. Esas relaciones se pueden producir siguiendo dos caminos fundamentalmente: a) un camino directo, de acuerdo con la cual el estrs producira cambios fisiolgicos que conduciran al desarrollo de la enfermedad; b) otro indirecto, que fundamentalmente afecta a la conducta de la persona, a consecuencia de la cual se producira o facilitara la enfermedad (Figura 4.1) En el primer caso, el estrs producira cambios en el sistema biolgico que afectan a la salud. Como hemos visto, la respuesta fisiolgica al estrs es una activacin generalizada del organismo que implica una liberacin de hormonas (sobre todo, catecolaminas y corticosteroides) por el sistema endocrino. Los niveles elevados de estas hormonas tienen efectos negativos sobre el sistema cardiovascular, conduciendo a la formacin de placas de ateroma en la pared de Ios vasos, reduciendo el calibre de las arterias y produciendo cardiopata isqumica, que se manifiesta principalmente como angina de pecho o infarto de miocardio. Por otro lado, la liberacin de catecolaminas y corticosteroides durante la activacin en el episodio estresante puede alterar el funcionamiento del sistema inmune. Los datos procedentes de la experimentacin animal y de la clnica humana apoyan la efectos inmunosupresores del estrs. La accin de los estmulos estresantes sobre actividad del sistema inmune se expresa mediante fenmenos alrgicos, enfermedades auto inmunitarias y formacin de neoplasias (Valds y Flores, l985) La Psicoinmunologa ha prestado una atencin especial a las relaciones entre el estrs y el desarrollo de enfermedades por fracaso del sistema inmune. Todo este

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tipo de enfermedades, que son causadas por factores psicolgicos, fundamentalmente por el estrs, se denominaron tradicionalmente "enfermedades psicosomticas,y actualmente reciben el nombre de trastornos psicofisiolgicos o trastornos por somatizacin. Entre ellas cabe citar, las lceras de estmago y duodeno, el asma, el dolor de cabeza crnico, ciertas enfermedades de la piel, enfermedades cardiovasculares, e incluso el cncer (Bays, l991) An en el caso de que se produzca una relacin directa entre estrs y enfermedad, hay que subrayar la importancia que tiene la vulnerabilidad biolgica previa. Probablemente ni el estrs por s mismo, ni la vulnerabilidad por s misma, puede explicar la enfermedad, y sea la interaccin entre ambas situaciones la responsable del desarrollo de algunas enfermedades. En el caso de la ruta indirecta, el estrs afecta a la conducta, provocando cambios en ella, que, a su vez, perturban la salud de la persona. Por ejemplo, el hombre abandonado por su esposa puede dejar de comer correctamente, dormir mal, beber alcohol, fumar cigarrillos, etc., todo lo cual va en detrimento de su salud, y puede conducirle a la enfermedad. Diferentes investigaciones han demostrado que las personas que experimentan altos niveles de estrs tienden a realizar comportamientos que aumentan su posibilidad de caer enfermos o tener accidentes (Wiebe v McCallum, 1916) Se trata, como se ve de comportamientos realizados para afrontar el estrs, que habitualmente tienen eficacia a corto plazo, pero que producen unos efectos negativos a largo plazo. El estrs puede producir tambin una conducta de enfermedad, aunque sin producir realmente enfermedad. Este es el caso cuando el estrs genera una variedad de sntomas (ansiedad, depresin, fatiga, insomnio, fallos de atencin, etc.). Algunas personas interpretan estos sntomas como "signos" de enfermedad y llevan a cabo conductas de enfermedad", como buscar tratamiento y ayuda mdica. 4.2. La enfermedad como acontecimiento estresante La enfermedad es un proceso de deterioro que daa el funcionamiento biolgico y/o psicolgico y/o social de una persona y que puede llegar a conducir a la muerte. En la mayora de las sociedades y culturas se otorga a la salud un valor muy alto. Por tanto, la aparicin de la enfermedad en la vida de una persona supone siempre una situacin de crisis, un acontecimiento estresante. En mayor o menor medida produce un impacto en la vida del sujeto y una ruptura de su comportamiento y modo de vida habitual, generando una situacin de desequilibrio, que es, en ltimo extremo, lo que cabe denominar situacin estresante. Moos (1977) analiza la potencialidad estresante de la enfermedad considerndola una crisis vital, y adoptando la teora de la crisis como marco general de su anlisis. La teora de la crisis proporciona, en su opinin, un sistema conceptual para la consideracin de las enfermedades fsicas graves. En general, la teora de la crisis trata del impacto de interrupciones en las pautas establecidas de la identidad personal y social. Todos necesitamos un equilibrio psicolgico y social, al igual que una homeostasis fisiolgica. Cuando algo rompe nuestras pautas de

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comportamiento y modo de vivir, empleamos mecanismos, en general tambin habituales, para solucionar los problemas y restablecer el equilibrio. Una situacin nueva en la que nuestras pautas de respuesta habituales son inadecuadas para manejarla, conduce a un estado de desorganizacin a menudo acompaado de ansiedad, miedo, culpabilidad, u otros sentimientos, desagradables que contribuyen todava ms a la desorganizacin. Por definicin, una crisis es de duracin limitada, puesto que una persona no puede permanecer en un estado extremo de desequilibrio. En pocos das o semanas, la persona ha de encontrar una solucin y restablecer el equilibrio, aunque sea temporalmente. Este nuevo equilibrio conseguido puede representar una adaptacin sana que promocione el desarrollo personal y la madurez, o una mala adaptacin que, an restaurando el equilibrio biopsicosocial de la persona, tenga efectos negativos concomitantes o a largo plazo. Una experiencia de crisis puede considerarse, pues, como un perodo transitorio, decisivo, con implicaciones importantes para una adaptacin a largo plazo del individuo, y para su capacidad de afrontar otras crisis en el futuro. La enfermedad constituye una crisis que puede durar un perodo muy largo y conducir a cambios permanentes entre los pacientes y sus familiares. La potencia de la crisis, como sigue sealando Moos, proviene de la interrupcin repentina de las funciones habituales y de la amenaza omnipresente a la vida y a la adaptacin de la persona. Puede que tenga que afrontar hospitalizacin y separacin prolongada de su familia y amigos, dolor e impotencia, cambios permanentes en su aspecto o en su funcin corporal, prdida de papeles clave, y un futuro inseguro e imprevisible, incluyendo la posibilidad de la muerte. Los problemas de adaptacin en este caso vienen planteados por las caractersticas especficas de las crisis de salud, que hacen difcil que una persona pueda elegir las estrategias apropiadas de afrontamiento para asimilar y acostumbrarse a cambios repentinos en su vida (Haan, 1977) Por ejemplo, las crisis de salud habitualmente no pueden ser anticipadas, su significado para la persona que enferma es ambiguo, y con frecuencia le falta informacin clara y tiene que tomar decisiones definitivas y rpidas. Ciertamente, el carcter estresante de la enfermedad depende de muchos factores: 1) De su duracin (aguda/ crnica) 2) De su forma de aparicin: repentina e inesperada, lenta y evolucionada, manifiesta o insidiosa. 3) De su intensidad y gravedad. 4) De las etapas del proceso de la enfermedad. Una vez reconocida como tal por el paciente, la enfermedad tiene muchas de las caractersticas que hacen de ella que un acontecimiento sea estresante, es decir, es interpretada como desafiante, perjudicial, o, en algunos casos, como desafiante, para la persona:,Tiene una valencia negativa, puesto que constituye un dao y/o una prdida (material y/o funcional) objetiva socialmente valorada como tal; es impredecible las ms de las veces, y es, tambin, al menos desde la perspectiva del enfermo, incontrolable, por lo que deber confiar el control de los acontecimientos a otra persona, el mdico.

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Aunque, como seala Nichois (1984), el estrs psicolgico asociado a la enfermedad es muy difcil de evaluar por cuanto que es muy frecuente que el enfermo lo niegue, sin embargo, su existencia en mayor o menor cuanta es innegable en una gran mayora de enfermos. Un gran nmero de los estudios sobre el tema ha evaluado la existencia del distrs asociado a la enfermedad a partir de sus manifestaciones emocionales: ansiedad, depresin, culpa, desamparo, desesperacin, vergenza, disgusto, ira, y otros estados efectivos negativos. Hay, adems, toda una tradicin en la investigacin que considera que ciertas enfermedades pueden producir, con mayor probabilidad que otras, reacciones emocionales y complicaciones psicolgicas. As, Lipowski (1967) comprob que las infecciones virales (por ejemplo, la hepatitis) suelen ir seguidas de depresin. Castelnuovo y Tedescu (1961) researon muchos otros tipos de enfermedad ligados significativamente con la depresin: problemas cardacos, colitis ulcerosa, asma, neurodermatitis, anemia, desrdenes endocrinos y tumores malignos. En una revisin de la literatura sobre Neary (1976) indic que los datos existentes sugieren que la depresin es la reaccin, ms comn al fallo renal, y que en un tercio de los casos uremias crnicas. Existe, tambin, una cantidad de datos apoyando que el cncer de rnama y la mastectoma producen altos niveles de estrs en muchas mujeres. Morris (1979) realiz una extensa revisin de estudios que demuestran la existencia de altos niveles de estrs psicolgico en pacientes con cncer de mama. Maguire (1978) encontr un 31 % de las mujeres mastectomizadas de la poblacin estudiada se mostraba deprimida y/o ansiosa en un nivel que precisaba tratamiento antes de la operacin, y un 25% se mostraba afectada todava un ao ms tarde. Por el contrario, en el grupo control (mujeres con un tumor de mama benigno), slo el 12% haba desarrollado tales sntomas. Hay igualmente datos que indican altos niveles de estrs en personas sometidas a colectoma (Wirsching et al, 1975), en pacientes con problemas coronaos (Mayou et al., 1978), o en pacientes con fallo renal y que estn siendo sometidos hemodilisis (Kaplan de Nour, 1981; Nichols, 1984) Este tipo de respuestas es resultado, como se ha dicho, de la apreciacin del acontecimiento de la enfermedad corno estresante, es decir, de su evaluacin como amenaza, dao, prdida o desafo, y de que los recursos no son adecuados para afrontar las demandas del acontecimiento. Esta apreciacin puede evocar estados 3fectivos negativos entre los cuales la depresin y la ansiedad son los ms habituales. La ansiedad no slo puede aparecer como resultado directo de la apreciacin de estrs, sino que tambin puede hacerlo en fases posteriores como consecuencia del fallo del ajuste realizado, o de la posibilidad de recurrencia del acontecimiento, o incluso puede presentarse si el sujeto no puede afrontar correctamente la depresin o la pena (Wilson-Barret, 1979) Es interesante sealar que, como en el caso de otros estresores, no hace falta que padezcamos de hecho la enfermedad para sufrir estrs por ello. La

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anticipacin de la enfermedad puede ser tan estresante como su ocurrencia real y, a menudo lo es mucho ms. Por otro lado, el estrs provocado por la enfermedad no slo tiene efectos a corto plazo, sino que tales efectos persisten hasta mucho tiempo despus de que el acontecimiento estresante haya dejado de actuar. Adems no podemos olvidar que la misma situacin de enfermedad hace problemtica la puesta en marcha de los mecanismos. tanto fisiolgicos corno psicolgicos, de ajuste a la situacin, y de la emisin de las respuestas de afrontamiento correspondientes. Los enfermos son una poblacin particularmente vulnerable ante estresores que en otras poblaciones producen pocos efectos negativos (Cohen, Glass y Phillips, 1973) Por otra parte, la enfermedad no slo produce estrs en la persona que la padece, sino que tiene efectos estresantes, de mayor o menor cuanta, en los familiares del enfermo. La dinmica de las relaciones personales intrafarniliares se ve afectada por la enfermedad (y, en su caso, por la hospitalizacin) de uno de los miembros de la familia, y se producen cambios en la representacin de los roles habituales. Este cambio de roles por s mismo es una fuente de estrs, que se suma a la propia situacin del enfermo. Cuando la enfermedad es crnica sus caractersticas estresantes se potencian, as como su impacto de perturbacin social. Las enfermedades largas pueden incluso conducir a discordias familiares, a menudo relacionadas con problemas econmicos, o con la resistencia por parte de algunos de los miembros de la familia participar en el cuidado del enfermo, si este permanece en la casa (Lipowski, 1975) En suma, como seala Nichols (1984), comentando un interesante artculo del Lancet (1979), la enfermedad y la lesin o herida conllevan dos cosas: la experiencia de amenaza y la experiencia de prdida. La amenaza puede ser compleja porque tiene que ver con los problemas ms inmediatos de dolor y de inmovilizacin, pero tambin con la prdida de control de acontecimientos que afectan a nuestra vida. Por lo que se refiere a las prdidas producidas por la enfermedad, dependen del tipo de enfermedad y del contexto vital en el que se sufren. Se puede perder literalmente una parte del cuerpo, o una funcin (por ejemplo, el habla), o ambas cosas (el tero y la capacidad reproductora); o ambas ms una prdida de energa fsica (en el caso del fallo renal, por ejemplo) Estas prdidas provocan una afliccin potente que puede cambiar a una persona y significar para ella un tiempo prolongado de profunda ____________________________________________________________ ________ TABLA 4. l. Aspectos estresantes de la enfermedad fsica y su tratamiento (De Cohen y Lazarus, 1979). 1) 2) Amenaza a la vida y miedo a la muerte. Amenaza a la integridad corporal y al bienestar: 0 Dao o incapacidad corporal. 0 Cambios fsicos permanentes. 0 Dolor, incomodidad y otros sntomas negativos.

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3) 4) 5) 0 Discapacidad. Amenazas al auto-concepto y a los planes futuros: Necesidad de alterar la propia imagen o el sistema de creencias. Incertidumbre acerca del curso de la enfermedad y del futuro. Peligro para las metas y valores vitales. Prdida de la autonoma y el control. Amenazas al equilibrio emocional. Amenazas al cumplimiento de los roles y actividades habituales: Separacin de familia, amigos y otros apoyos sociales. Prdida de roles sociales importantes. Necesidad de depender de otros. Necesidad de ajustarse a un nuevo entorno fsico y social: Ajuste al marco hospitalario. Problemas de comprensin de la terminologa y usos mdicos.

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Como tambin seala Nichols (1984, 21), "es vital entender que las reacciones emocionales que afectan a las personas en las crisis personales pueden tener un poder aplastante. Para algunas personas, la angustia de la reaccin emocional es ms difcil de soportar que la enfermedad misma" (Tabla 4.1) El modelo que present en el captulo anterior constituye un posible expresin del marco contextual en el que se produce el proceso de afrontamiento de la enfermedad. La apreciacin de una enfermedad como estresante puede ser funcin de las propias caractersticas fisiolgicas de los sntomas que presenta (como estresor fsico); de los estados efectivos y cognitivos del individuo que en ocasiones determinan la aparicin de la enfermedad misma, y de la prdida de funcionalidad psicolgica que conlleva (estresor psicolgico); de la interaccin social real vulnerada por la aparicin de la enfermedad y de la interrupcin en el desempeo de los roles habituales (estresor social); y de su capacidad "estigmatizante" (estresor cultural). 4.3 El afrontamiento de la enfermedad La valoracin que la persona hace de su enfermedad, la definicin de las tareas de adaptacin necesarias, y la eleccin y eficacia de las tcnicas de afrontamiento, es decir, el comportamiento de una persona ante la crisis que supone la enfermedad, segn Moos, viene influido por tres grupos de factores: a) Socio-demogrficos y personales (edad, sexo, posicin econmica, inteligencia, madurez emocional y cognitiva, fuerza del yo, amor propio, creencias religiosas o filosficas, enfermedades previas y experiencias de afrontamiento previas. La poca de la vida en que se da la enfermedad es

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particularmente importante. La superacin de la crisis ser distinta en un nio, un adolescente o un anciano. b) Relacionados con la enfermedad (clase y localizacin de sntomas, duracin, momento vital, etc.) c) Ambientales, fsicos (como el espacio personal disponible. el grado de estimulacin sensorial, etc.) o sociales (como la relacin con los familiares, caractersticas del ambiente de trabajo, apoyo social, normas y expectativas culturales). Lo que hace la persona al afrontar su enfermedad es tratar de adaptarse a la nueva situacin. Desde un punto de vista general se puede hablar de un conjunto de tareas de adaptacin que se ha de plantear en su proceso de afrontamiento, cuyo objetivo es la restauracin del equilibrio, readaptacin o consecucin de un nuevo equilibrio, cuya prdida es lo que significa el estrs. Tales tareas pueden dividirse en siete categoras. tres directamente relacionadas con la enfermedad y cuatro relacionadas con procesos ms generales (Moos, 1977) (Tabla 4.2): 1) El enfermo debe reconocer sus sntomas, controlarlos y prevenir sus crisis cuando sea posible (ej: diabtico). 2) En el caso de tratamientos especiales en hospital o marco similar (por ejemplo, en casos de mastectoma, quimioterapia o radioterapia, en pacientes de cncer) la tarea que hay que superar es la de aceptar o no el tratamiento. Esta decisin depende de: a) La naturaleza de la enfermedad. b) Las etapas de la enfermedad. c) La complejidad del tratamiento. d) La adaptacin a los cambios comportamentales requeridos. e) Importancia de los efectos secundarios. f) La estabilidad sociofamiliar. g) El grado de informacin. 3) Mantener relaciones adecuadas con el mdico y el resto de personal sanitario. 4) Conservar un equilibrio emocional razonable. En este caso el paciente y/o la familia deben afrontar los sentimientos de disgusto asociados a la enfermedad. 5) Conservar la auto imagen y un sentido de control y competencia satisfactorios. En este caso, el enfermo debe alcanzar un equilibrio personal entre la aceptacin de ayuda y su accin participativa, y llevar a cabo con xito una vuelta a la independencia total despus de un perodo de pasividad. 6) Conservar las relaciones con familia y amigos. En este caso ha de superar las dificultades de comunicacin, y debe encontrar mtodos de adaptacin con la situacin familiar que se establezca. 7) Prepararse para un futuro incierto, y acostumbrarse a vivir con esa incertidumbre. La importancia de cada uno de estas siete categoras depende de la naturaleza de la enfermedad, del carcter personal del enfermo y del conjunto de

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circunstancias ambientales. Me referir concretamente al caso de la enfermedad crnica, que es ms ilustrativo.

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4.4.

Determinantes del afrontamiento de la enfermedad crnica

Definir el concepto de adaptacin a la enfermedad crnica no es fcil, por varias razones: a) La adaptacin es dinmica, es una continua negociacin entre la persona y su circunstancia. En el proceso de adaptacin a la enfermedad crnica hay perodos de progreso seguidos de regresiones, dependiendo de cambios en la enfermedad y de cambios en los patrones de respuestas individuales. b) La adaptacin a la enfermedad crnica est influida por mltiples factores, incluyendo muchos aspectos de creatividad individual. c) El enfermo crnico puede estar funcionando bien fisiolgicamente, pero no ser capaz de realizar los cambios necesarios en su conducta social; o puede estar psicolgicamente equilibrado, pero fisiolgicamente desequilibrado. d) La adaptacin es evaluada desde muchas perspectivas y por muchas personas (familia, amigos, profesionales, etc.), cada una de las cuales puede tener diferentes criterios o, incluso, diferentes expectativas. TABLA 4.2. Tareas de adaptacin a la enfermedad (Moos, 1977 1) Reconocer, aceptar y controlar los sntomas, y prevenir las crisis, cuando sea posible. Aceptar o no el tratamiento. Mantener relaciones adecuadas con el personal sanitario. Conservar un equilibrio emocional razonable.

2) 3) 4)

5) Conservar la auto imagen y un sentido de control y competencia satisfactorios. 6) 7) Conservar las relaciones con familia y amigos. Prepararse para un futuro incierto y acostumbrarse a vivir con esa incertidumbre.

En cualquier caso, podemos definir la adaptacin a la enfermedad crnica, en trminos de resultado, como: "una situacin de la persona en la que sta ha renunciado a falsas esperanzas, ha suprimido desesperanzas destructivas y ha reestructurado su circunstancia para desenvolverse en ella con la mayor eficacia posible."

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Como se ve, la adaptacin a la enfermedad crnica exige una reorganizacin y aceptacin de uno mismo, as como la instalacin de un propsito de vida que transciende las limitaciones impuestas por la enfermedad. En este concepto de adaptacin se incluyen componentes cognitivos, emocionales y comportamentales; se subraya la importancia del equilibrio entre esperanza y desesperanza; y se afirma la necesidad de unas metas vitales, as como la necesidad de organizar el contexto de la persona. Esta definicin conceptual no exime de la necesidad de traducirla en trminos operacionales. Esta traduccin se suele hacer acudiendo a variables como: 1) Presencia /ausencia de habilidades de ejecucin de actividades de la vida cotidiana (comer, vestirse, lavarse, hacer desplazamientos, etc.) 2) Dependencia /independencia funcional. 3) Ajuste emocional (malestar; depresin, angustia, ansiedad. Frustracin, etc.) 4) Ajuste cognitivo (pensamientos positivos /negativos). 5) Ajuste social (mantenimiento de la interaccin social. inters por actividades de ocio y distraccin). 6) Ajuste familiar (actividades internas en el hogar. Comunicacin con los dems miembros de la familia, participacin en actividades de la familia, mantenimiento y calidad de los intercursos sexuales), 7) Ajuste laboral (presencia /ausencia de problemas laborales, satisfaccin laboral cambios en los hbitos de trabajo: prdida del empleo, etc) 8) Ajuste fisiolgico. En cualquier caso, el proceso de adaptacin a la enfermedad crnica, adems de estar determinado por los factores que condicionan la adaptacin a las situaciones estresantes en general, est determinado por factores que tienen que ver con la enfermedad misma: la naturaleza de la enfermedad, el significado de la enfermedad, el contexto de la enfermedad, y las respuestas a la enfermedad, y su eficacia adaptativa. 4.4.1. La naturaleza de la enfermedad Hay, por lo menos, tres caractersticas de la enfermedad importantes para la emisin de respuestas adaptativas: a) b) c) La forma de aparicin, curso esperado de la enfermedad, y tratamiento que exige. La naturaleza y extensin de las limitaciones que implica. El tipo y extensin de los cambios en la apariencia fsica y funciones corporales que produce (Moos, 1979).

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Con respecto a la forma de aparicin se puede distinguir entre: a) Enfermedades crnicas congnitas y adquiridas (las congnitas exigen la adaptacin a disminuciones o ausencia de funciones sin

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experiencia previa de prdida; las adquiridas exigen la adaptacin a la prdida de funciones). b) Imprevistas y graduales (hay una diferencia importante entre las exigencias de adaptacin en uno y otro caso). a) Resultado de accidente, de patologa, de defecto gentico, u otra causa (el modo cmo responden las personas inicialmente, el sentido de esperanza, los sentimientos de angustia, frustracin, e impotencia, etc., variarn dependiendo de cul sea la causa de la enfermedad o discapacidad crnicas). Por su parte, el curso de la enfermedad puede ser muy variado. Algunas enfermedades son estables una vez pasada la crisis aguda. Otras pasan por perodos de remisin seguidos de exaltacin. Otras son continuas y progresivamente deteriorantes. Aqu, la predictibilidad es el factor clave para la adaptacin y manejo de la enfermedad. Las complicaciones imprevistas y las imprevisibles es posible que acaben produciendo un sentimiento de desaliento y que determinen la naturaleza y extensin del retorno a la representacin adecuada del papel social del sujeto. El control del tratamiento, del rgimen teraputico, es tambin un factor de adaptacin. Algunos tratamientos exigen mucho tiempo y son muy aburridos (por ejemplo, la dilisis). Otros tratamientos son fsicamente dolorosos y otros requieren modificaciones importantes en el estilo de vida de la persona (dieta, hbito tabquico, ejercicio fsico, etc.) Por lo que toca a la naturaleza y extensin de las limitaciones que produce, nos encontraremos con diferencias en los tipos de respuesta y en las capacidades de afrontamiento dependientes de que se haya producido afectacin somtica o no. Los problemas sensoriales (visin u odo, sobre todo), por ejemplo, requieren un tipo de respuesta diferente de los problemas asociados con la movilidad, la cognicin o el habla. En tercer lugar, la adaptacin a la enfermedad crnica est tambin determinada por el tipo y extensin de los cambios en la apariencia fsica y en funciones corporales. Por ejemplo, las desfiguraciones visibles (sobre todo las que afectan a la cara), pueden suponer un impedimento importante para la interaccin social; por prdida de funciones corporales (por ejemplo, en el caso de parlisis), que aunque supongan mayores limitaciones funcionales, quizs no representan un cambio social importante. 4. 4.2. El Significado de la Enfermedad El modo como una persona interpreta su enfermedad depende tambin de varios factores: a) b) c) d) De la extensin del dao o anormalidad de la estructura biolgica. De la gravedad de la funcin daada. De la naturaleza y gravedad de los sntomas. De la capacidad para controlar esos sntomas.

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e) De la valoracin, normas y expectativas de los otros.

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Excepto en los cambios de estructura anatmica o disfuncin fisiolgica causaos por el proceso de la enfermedad misma, la mayora de esos factores estn relacionados, de alguna manera, con los elementos socioculturales de la persona. El campo de la enfermedad crnica no atae slo al propio enfermo, sino tambin a su familia, sus amigos, a los profesionales de la salud, y a los administradores del sistema. Para cada uno de ellos la enfermedad crnica tiene un significado diferente. Esas diferencias crean ambigedades, confusin, tensiones, y, en consecuencia, aumento de los niveles de estrs en el enfermo crnico. Por ejemplo, frecuentemente los profesionales de la salud tienen como objetivo primordial del tratamiento el control de los sntomas fsicos del enfermo de manera que sus planes teraputicos alcanzan muy poco a la vida del paciente. Por su parte, los enfermos crnicos pueden definir su situacin en trminos del dao sufrido en la calidad de su vida, en general, o en el de dao infringido a sus funciones sociales. Las consecuencias de la existencia de estos dos objetivos diferentes, incompatibles en alguna ocasin, pueden ser muy negativas en el curso tratamiento y pronstico de la enfermedad. Sin metas comunes es posible que tanto el profesional como el enfermo acaben por "abandonar". Uno y otro debe compartir metas y criterios razonables y comunes para el programa de tratamiento. El modelo de relacin profesional de la salud-paciente no puede ser igual al que se utiliza en el caso de la enfermedad aguda. En este caso hay que utilizar una relacin de "participacin mutua" (Szazs v Hollander, 1956), y en ella uno de los factores crticos es la comunicacin. Durante el trascurso de la enfermedad crnica se producen muchos acontecimientos ambiguos, para cuya interpretacin el paciente necesita informacin y criterios. Por ejemplo, determinados sntomas pueden ser confusos e inesperados. La ambigedad de tales acontecimientos puede ser el resultado de la incapacidad o falta de habilidad del enfermo para captar o comprender determinada informacin o del fracaso del profesional sanitario para conseguir una comunicacin clara. La comunicacin abierta y clara no es el nico factor que determina el modo cmo se define y controla una situacin, aunque sea un factor clave. Si persiste la ambigedad de su situacin, los sujetos pueden tratar de reducirla e incrementar la precisin de sus valoraciones comparndose con otros pacientes (comparacin social) En suma, la definicin personal de una enfermedad y el significado que conlleva, se ve influida por las creencias personales del enfermo, y por la comunicacin con los profesionales sanitarios y con el contexto familiar y de las relaciones sociales ms prximas. 1.4.3. Contexto de la enfermedad

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El ltimo grupo de factores que tienen influencia en la adaptacin a la enfermedad crnica puede ser considerado como el "sistema ecolgico", el "ecosistema". El contexto o la circunstancia de la persona enferma est constituido por el contexto fsico, el contexto personal (familia, amigos, referentes significativos, etc.) y el contexto socio-cultural (normas, valores, recursos econmicos y sociales, etc.) Estos factores ambientales pueden tener su impacto en todos los aspectos de la enfermedad crnica: su aparicin y caractersticas, el modo como es percibido y el significado que tiene para la persona, las posibles respuestas y las respuestas adaptativas. En qu medida influyen depende de las capacidades particulares de cada persona y de los recursos cuya disponibilidad y uso permita la enfermedad. De muchos de esos factores ya he hablado al considerar el tema del estrs, y de otros hablar en otras partes de este libro. De todos ellos, uno que me parece muy relevante es el modelo institucional de consideracin de la enfermedad crnica que encontramos en el sistema sanitario. El denominado "modelo mdico", que es el prevalente, dentro de ese sistema es bastante inadecuado para promover una adaptacin positiva a la enfermedad crnica. Se adecua ms al tratamiento de las enfermedades infecciosas agudas, pero ofrece poco para el tratamiento de las crnicas. Glazier (1973) seal, hace ya veinte aos, tres razones por las que el modelo mdico es deficiente para tratar la enfermedad crnica: 1)El sistema mdico es pasivo. Se basa en la presuncin de que los pacientes buscarn rpidamente tratamiento despus de observar los sntomas. Sin embargo, en el progreso de muchas enfermedades crnicas los pacientes no observan los sntomas hasta muy tarde y pueden que no busquen el consejo profesional despus de observarlos. 2) El sistema mdico usa generalmente una relacin episdica en la que el paciente visita al mdico, es objeto de un examen y se le dicta un tratamiento y, en su caso, paga su consulta. Por tanto, el sistema tiende a producir mdicos que estn primordialmente interesados en administrar tratamientos a los pacientes y en observar resultados positivos y relativamente rpidos. Desgraciadamente este tipo de conducta mdica es inapropiado para la enfermedad crnica. Adems el sistema mdico no alienta al mdico para intentar fomentar conductas de mantenimiento de salud entre sus pacientes. 3) Finalmente, la medicina (como disciplina) est mal equipada para tratar con los problemas del afrontamiento y con el papel de apoyo familiar en el tratamiento, rehabilitacin o adaptacin. As pues, el sistema mdico tradicional slo puede ser una parte del esfuerzo total necesario para ayudar a los pacientes a afrontar adecuadamente la enfermedad crnica. El resto del esfuerzo requiere las destrezas de un conjunto de diferentes profesionales de la salud, incluyendo personal de enfermera, terapeutas fsicos, trabajadores sociales, y psiclogos.

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4.5 Las respuestas de afrontamiento de la enfermedad y su eficacia adaptativa Vivir con una enfermedad crnica exige control en muchas reas: de las crisis posibles; de los regmenes teraputicos que requieran grandes cambios del estilo de vida; reorganizacin del tiempo; de los sentimientos y emociones; mantenimiento de relaciones adecuadas con otras personas significativas, como los familiares o profesionales; de la identidad "nueva"; mantenimiento de un equilibrio entre la necesidad de pedir ayuda a la familia y amigos y la de tener un control personal y autosuficiencia (Moos, 1977) Ese control o manejo del acontecimiento estresante que supone la enfermedad crnica se realiza mediante la emisin de conductas de afrontamiento muy variadas. Naturalmente, no se pueden ejecutar respuestas de afrontamiento de la enfermedad que no estn en el repertorio comportamental del sujeto. Pero podemos distinguir las siguientes categoras comportamentales, que son frecuentes: 1) Negacin o minimizacin de la gravedad de la crisis (Moos, 1977) Hay tres formas bsicas de negacin: a) Negacin del hecho de la enfermedad. b) Negacin del significado de la enfermedad. c) Negacin del estado emocional de la enfermedad. Es importante sealar que la negacin no tiene por qu ser una respuesta desadaptativa, sino que en muchos casos puede considerarse como una respuesta adaptativa (por ejemplo, puede reducir el miedo hasta el punto de permitir el buen funcionamiento de las capacidades de la persona) o no (por ejemplo, puede impedir que la persona ponga en marcha otros tipos de respuestas de afrontamiento) Por lo que se refiere a sus efectos, igualmente puede tenerlos negativos y positivos. Por ejemplo, parece que la negacin se asocia positivamente con la supervivencia en pacientes en una unidad coronaria, y la probabilidad de supervivencia de los pacientes de cncer de mama que usaron inicialmente la negacin, parece que tiende a ser ms alta que la de aquellos que respondieron con una aceptacin estoica. Por el contrario, se han observado ms complicaciones postoperatorias en pacientes quirrgicos que utilizaron mucho la negacin. En este apartado, podemos incluir la evitacin (aceptacin de la realidad de la amenaza, pero con un deliberado esfuerzo por no pensar ni hablar acerca de ello) Lipowsky (1970) utiliza el trmino "minimizacin", y Perrez y Reicherts (1992) hablan de "paliacin", y otros autores de "negacin", para referirse tambin a estrategias que buscan la ignorancia, la renuncia, la atencin selectiva y la racionalizacin. Se trata de procesos cognitivos que no necesariamente tienen connotaciones negativas. Por ejemplo, en algunas ocasiones, la paliacin es necesaria para preparar respuestas ms activas. En otras ocasiones, la accin no es posible y la nica respuesta vlida es una respuesta de evitacin.

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2)Una segunda categora, correspondiente con la anterior, est constituida por las respuestas de accin directa de escape levitacin del acontecimiento. Es el tipo de respuesta que ejecutamos cuando posponemos sistemticamente nuestra cita con el dentista o la peticin de consulta con el mdico (evitacin), o cuando salimos corriendo de la sala de espera del dentista (escape) 3)La tercera categora es la bsqueda de informacin pertinente sobre la enfermedad, los procedimientos de tratamiento alternativos y sus probables consecuencias. El conocimiento de la propia enfermedad, de cmo controlar sus sntomas, de cmo usar las tcnicas necesarias para mejorar la situacin, etc., depende de la informacin. Consiguiendo informacin el enfermo puede reducir ansiedad y miedo, reduciendo la ambigedad. Hay muchas fuentes de informacin que puede utilizar el enfermo: familia, amigos, personal mdico, personal de enfermera, otros profesionales sanitarios, y grupos de auto-ayuda o asociaciones de enfermos. De todas estas fuentes la ms importante es el mdico. Las funciones de la bsqueda de informacin son: reduce la incertidumbre de la enfermedad, restaura el sentimiento de control de los acontecimientos, proporciona a la persona algo que hacer, y posibilita encontrar respuestas razonables. 4) Conductas confrontatvas: Esfuerzos activos centrados sobre los problemas, para aprender procedimientos especficos relacionados con la enfermedad (manejar un aparato de hemodilisis en casa, auto administrarse inyecciones de insulina, etc.) Acciones ms o menos directas que intentan cambiar la situacin de alguna forma. Aqu podemos incluir todas las conductas centradas en la solucin de los problemas que generan estrs, bien compartimentndolos, es decir, eliminando alguno, seleccionando slo alguna demanda para responder a ella (por ejemplo, un enfermo crnico puede seleccionar un papel social, y abandonar otros, para controlar el estrs que le produce su incapacidad de asumir varios papeles sociales a la vez); bien realizando actividades para reducir la tensin, como yoga, ejercicios de relajacin, hipnosis, ingesta de drogas, de alcohol, etc. No necesariamente, como se ve, todas estas actividades han de ser saludables 5)Mantenimiento regular de rutinas, tanto como sea posible y con mtodos concretos limitados. Hay que subrayar la planificacin de actividades. En la enfermedad crnica, la planificacin de las actividades diarias es muy importante para conseguir una buena adaptacin (Antonovsky, 1979; Diamond, 1980). Una estrategia posible es dividir las tareas o problemas en partes controlables y concentrarse en una parte detrs de la otra. Aqu cabe incluir tambin la introduccin de cambios de vida positivos. 6)Manejo de la auto presentacin y pedir apoyo emocional de la familia, amigos y profesionales sanitarios. La expresin de nuestras emociones es una forma importante de afrontamiento. La incapacidad para expresar las emociones

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incrementa la activacin fisiolgica. La relacin entre la capacidad de expresar las emociones y respuestas fisiolgicas varias ha sido bien establecida. Habra que aadir en este grupo justamente la respuesta contraria, la supresin emocional, o represin, para poder cumplir las funciones cotidianas. 7)Ensayo de consecuencias alternativas. Incluye preparacin mental (anticipacin y ensayo imaginario) y discusin de las alternativas posibles con familiares y amigos. 8) Instalacin o mantenimiento del sentimiento de control. El sentimiento de control sobre la enfermedad deriva de la creencia en nuestro poder para controlarla o de la creencia en que tal control reside en otras manos (por ejemplo, las de los mdicos o las del destino, o las de Dios, etc.) 9)La categora comportamental correspondiente al sentimiento de control la constituyen las acciones sobre el entorno para cambiar la situacin, es decir, acciones de control. Pueden ser: control instrumental, control comportamental, o control decisional. 10) Encontrar o dar un sentido a la enfermedad. 11) En relacin con la categora anterior est la reinterpretacin positiva de la enfermedad. Se trata de dar un sentido positivo a la enfermedad. 12) Bsqueda y obtencin de apoyo social. Se supone que el apoyo social, como se ha dicho, tiene un papel beneficioso en el afrontamiento de la enfermedad. 13) Comparacin social positiva (con otras personas que tengan, o no, su enfermedad) 14) Resignacin o aceptacin de la enfermedad. Aqu, como en el caso de la negacin, podemos distinguir entre: aceptar el hecho de la enfermedad; aceptar la importancia de la enfermedad en nuestra vida; aceptar el impacto emocional de la enfermedad en nosotros. La resignacin puede tener una funcin positiva y colaborar a una mejor adaptacin de la persona a la enfermedad. Una vez que hemos considerado la amplia gama de respuestas de afrontamiento de la enfermedad crnica, podemos preguntarnos por la eficacia adaptativa de las respuestas de afrontamiento ante la enfermedad. En primer lugar, qu es un afrontamiento adaptativo en una situacin de enfermedad? Si tomamos la recuperacin de la enfermedad o la recuperacin de la ciruga, por ejemplo, como variables dependientes, podemos encontrar resultados inconsistentes que desafan las generalizaciones simples respecto a cules son las estrategias de afrontamiento ms adaptativas. Sin embargo, hay algunos resultados consistentes con respecto a algunas variables de inters: 1) estrategias de afrontamiento activas (incluyendo los modos de afrontamiento evitativo frente a los aproximativos; 2) control personal; y 3) expresin de la emocin versus inhibicin. 1) Estrategias de afrontamiento activas. Adoptar un papel activo parece ayudar a la rehabilitacin a largo plazo despus de una enfermedad seria, pero produce dificultades de ajuste durante la estancia en el hospital. As, pacientes con quemaduras graves que adoptaron un papel de

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afrontamiento activo tuvieron un curso de recuperacin psicolgica y fisiolgica ms tranquilo. Resultados semejantes se han registrado para la rehabilitacin a largo plazo de pacientes de ciruga vascular reconstructiva. Otro estudio mostr que los pacientes de tuberculosis que eran activos tenan un mejor ajuste a la comunidad despus del alta hospitalaria, aunque tenan ms dificultades en el marco hospitalario. Estos diferentes estudios ilustran la importancia de las situaciones como un factor que afecta al hecho de que un proceso particular de afrontamiento sea o no adaptativo. Muestran que las cualidades de independencia y autonoma pueden resultar en un retraso en la bsqueda de tratamiento para los problemas mdicos y en un mayor distrs en el hospital, pero estas mismas perspectivas pueden facilitar esfuerzos por los pacientes para acelerar su rehabilitacin. Dimensiones semejantes, aunque algo diferentes han sido examinadas con respecto a la recuperacin de la ciruga. En una investigacin sobre la hiptesis de que los pacientes pueden desarrollar vas efectivas de afrontar las amenazas implicadas en la ciruga obteniendo informacin sobre lo que les espera, Cohen y Lazarus (1973) encontraron que los pacientes que saban ms acerca de su intervencin y que haban buscado ms informacin (afrontamiento aproximativo) haban tenido una recuperacin ms lenta y ms complicada. Estos autores sugieren que los pacientes con esa estrategia de afrontamiento intentaban manejar activamente la situacin buscando informacin. En la situacin postoperatoria, sin embargo, argumentaban que no haba nada que los pacientes pudieran hacer para "manejar" la situacin activamente, lo cual puede tener una influencia negativa en su proceso de recuperacin. Aunque en bastantes estudios las conductas de aproximacin han sido ligadas a una recuperacin de la ciruga con ms complicaciones, esta variable no muestra en cambio relaciones significativas con el nmero de medicamentos analgsicos tomados, indicando que posiblemente las complicaciones post quirrgicas y la ingesta de analgsicos son dos indicadores diferentes de la recuperacin. 2) Control personal. Como ya vimos, ha habido tambin un considerable inters acerca de la medida en que las personas creen que pueden controlar su destino como un factor de resultados adaptativos. Los investigadores han examinado las diferencias entre las personas que creen que pueden controlar los resultados en virtud de sus esfuerzos (locus interno) frente a personas que creen que el destino, la suerte, o poderes externos, controlan los resultados (locus externo) La mayora de los estudios se han centrado en conductas de salud preventivas, y la magnitud de los efectos obtenidos es pequea. Adems dado que la mayora de los estudios slo utiliza anlisis correlacionales, no se pueden realizar interpretaciones de causa y efecto. Averill (1973) argumenta que los efectos del control personal para reducir las respuestas de estrs dependen principalmente del significado que la respuesta de control tiene para la persona. El sentido de control puede aumentar estrs si

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la persona cree que hay acciones que debera o no debera realizar, o si la persona intenta controlar procesos que son incontrolables. Las cuestiones que se refieren al control personal tienen muchas implicaciones para el cuidado de la salud. Estar enfermo o estar hospitalizado pone al paciente en situaciones en las que el control puede ser difcil o imposible. Para los que desean controlarlas pueden producirse reacciones de estrs. Aquellos que no creen que el control entra dentro de sus posibilidades pueden encontrarse mejor en tales situaciones. Esta perspectiva terica es congruente con los resultados: los pacientes dominantes, autnomos, y aproximativos, tienen ms dificultades de ajuste al marco hospitalario. Los profesionales de la salud podran buscar maneras de modificar el entorno de cuidado de la salud para permitir a estos pacientes algn grado de control o para desarrollar intervenciones para ayudar a los que buscan control para que se ajusten mejor en una situacin en la que el control no es posible. 3) Expresin versus inhibicin emocional. La capacidad adaptativa de ser emocionalmente expresivo varia con el tipo de enfermedad y la medida de los resultados que se use. Por ejemplo una expresin ms frecuente de hostilidad y otros afectos negativos y una menor inhibicin y defensividad parecen asociarse con tasas ms largas de supervivencia al cncer.

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