Manual para Padres y Cuidadores CA Inf MINSAL

MANUAL: CUIDADOS EN EL HOGAR PARA NIOS CON CANCER AVANZADO QUE REQUIEREN ALIVIO DEL DOLOR Y CUIDADOS PALIATIVOS
Este documento ha sido elaborado por Ministerio de Salud y es de su propiedad. ISBN: 978-956-8823-10-8 Oficializado como Norma General Tcnica N 114, Cmo cuidar a la persona con cncer avanzado en el nivel primario de atencin, en su versin infantil, por Resolucin Exenta N 512 del Departamento de Asesora Jurdica del Ministerio de Salud, con fecha 13 de julio, 2009, Santiago de Chile. 1 Edicin octubre 2008, 500 ejemplares. 2 Edicin agosto 2009, 1.500 ejemplares. 3 Edicin noviembre 2010, ejemplar digital Santiago de Chile.
PRLOGO
De vez en cuando la alegra tira piedritas contra mi ventana quiere avisarme que est ah esperando pero me siento calmo Mario Benedetti El proceso de atencin y cuidados de las personas con cncer, debe cumplir un conjunto de requisitos, entre ellos, individualidad, integralidad, continuidad, integracin a la red asistencial intra y extra servicio de salud, facilitando la resolutividad de cada persona, segn su especial situacin. Entre el ao 2005 y 2006, 75% de los nios que fallecieron de cncer en Chile, lo hicieron en su casa; con su familia, sus juguetes, sus sueos de futuro y sin dolor. La causa y el origen de esta satisfaccin para las familias y un final feliz para los nios, tiene un nombre: Cuidados Paliativos, detrs de ese nombre hay cientos de personas que con muchsimo esfuerzo han permitido cumplir ese sueo. Quizs hay personas que piensen que los nios son unos adultos en miniatura, pero no es as. Los nios esos locos bajitos como los llama Serrat, son seres muy especiales, no conocen de sufrimiento porque sus mentes estn ajenas al apego que caracteriza a los adultos; lo que s padecen es de dolor. El dolor los inmoviliza, les impide continuar con sus juegos y fantasas, es por esta razn, que en los nios es fundamental el alivio del dolor con analgsicos. A diferencia de ellos, la gran carga de sufrimiento la tienen los adultos que los rodean, especialmente las familias, que se niegan a aceptar su temprana partida. El profesor Gmez Sancho, destaca la diferencia entre el dolor y el sufrimiento, porque aunque parecen lo mismo, no lo son; el dolor habla de los aspectos fsicos y el sufrimiento de los metafsicos. Sus tratamientos tambin son diferentes, para el primero podemos usar analgsicos potentes, pero tambin tenemos que ayudar a las familias a aliviar su sufrimiento. La receta es compleja y no existe una sola, probablemente aquellos que hemos trabajado una vida con los nios y sabemos que hace tan solo 25 aos, cuando aquellos nios con cncer avanzado, que vivan en el Preventorio de San Luis, acompaaban en las noches fras de los hospitales a sus amigos, para que tuvieran una muerte digna. Cmo no recordar las visitas en las salas de segunda infancia, con nios que habamos credo ya sanos y recaan de sus leucemias, como olvidar sus dibujos, muchos de ellos con sus nombres en las nubes y en el cielo azul con estrellas, pero haba que continuar jugando, dibujando, contando cuentos Probablemente hoy tengamos que hacer lo mismo con aquellos que fracasan en su tratamiento, pero la gran diferencia, es que gracias al Programa de Cuidados Paliativos, en lugar de llorar, los nios pueden morir en paz y con dignidad.
Dra. Dolores Toh Torm Pediatra Neonatloga Coordinadora Unidad Tcnica AUGE
El presente Manual Cuidados en el hogar para nios con cncer avanzado que requieren alivio del dolor y cuidados paliativos, fue elaborado como requisito del mdulo Educacin durante la formacin de Post Grado Especializacin en Medicina Paliativa, Ministerio de Salud - Universidad Mayor. Promocin 2006 - 2008.
Autoras Enf. Claudia Cariqueo Ralil, Especialista en oncologa peditrica-cuidados paliativos Hospital San Juan de Dios. Servicio de Salud Metropolitano Occidente Enf. Mara Jos Errzuriz Koppmann, Anestesia-cuidados paliativos Hospital Lus Calvo Mackenna. Servicio de Salud Metropolitano Oriente Enf. Chery Palma Torres, Especialista en oncologa peditrica-cuidados paliativos Hospital Roberto del Ro Servicio de Salud Metropolitano Norte Revisores Dra. Natalie Rodrguez Zamora, Coordinadora Protocolo Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos para el nio con cncer avanzado Asesora CP. MINSAL Dra. Marisol Ahumada Olea Jefe Unidad Cuidados Paliativos Instituto Nacional del Cncer Especialista en Medicina Paliativa Asesora CP. MINSAL Enf. M. Lea Derio Palacios Coordinadora Programa Nacional A. Dolor por Cncer y C. Paliativos Especialista en Medicina Paliativa Unidad de Cncer Ministerio de Salud
Agradecimientos a: Enf. Claudia Muoz J., Profesor gua. Universidad Mayor Familia Cuellar Lorr. A nuestros nios y sus padres por todo lo que nos ensean da a da.
NDICE
CONTACTOS DE UTILIDAD PARA USTEDES ......................................................................................................... 7 CARTA DEL EQUIPO A LOS PADRES .................................................................................................................... 8 ALGUNAS DECISIONES O PREGUNTAS QUE TENDRN QUE ENFRENTAR........................................................... 9 CUIDANDO A SU HIJO EN EL HOGAR ................................................................................................................ 10 1. CON QU MEDICAMENTOS SE IR SU HIJO A LA CASA ........................................................................... 10 2. SNTOMAS QUE PUEDEN APARECER A MEDIDA QUE LA ENFERMEDAD AVANZA................................... 11 3. CMO EVALUAR LOS SNTOMAS? ......................................................................................................... 12 4. CUIDADOS DE LA BOCA............................................................................................................................ 13 5. CUIDADOS DE LA PIEL .............................................................................................................................. 15 6. CONTROL DE LA FIEBRE ........................................................................................................................... 16 7. QU ES EL DOLOR Y CMO EVALUARLO?.............................................................................................. 17 8. CMO SE TRATA EL DOLOR?.................................................................................................................. 19 9. CMO DAR LOS MEDICAMENTOS A SU HIJO?....................................................................................... 20 A. B. VA ORAL (por boca). Siempre que sea posible utilizaremos esta va. .......................................... 20 VA SUBCUTNEA (una aguja, tefln o mariposa, ubicada en la zona entre el msculo y la piel) 21
INSTRUCCIONES PARA SACAR EN UNA JERINGA, UN MEDICAMENTO INYECTABLE QUE VIENE EN AMPOLLA. .................................................................................................................................................... 23 C. D. E. F. VIA RECTAL .................................................................................................................................... 24 SONDA NASOGSTRICA................................................................................................................. 25 GASTROSTOMA ............................................................................................................................ 25 CATETER VENOSO CENTRAL .......................................................................................................... 26
10. ES NECESARIO ADMINISTRAR SUERO EN LA CASA? CMO SE HACE ESTO?...................................... 29 11. MANEJO DE LAS NUSEAS Y LOS VMITOS........................................................................................... 31 12. ALIMENTACIN E HIDRATACIN ........................................................................................................... 32 13. QU HACER SI HAY SANGRAMIENTOS ................................................................................................... 33 14. CUNDO Y CMO HABLAR DE LA MUERTE CON SU HIJO ..................................................................... 34 BIBLIOGRAFA ................................................................................................................................................... 35
Este Manual es para usted y su familia, para el equipo de salud que lo apoya, para los voluntarios que le acompaan, para los estudiantes que deseen aprender, Para su nio.
Uno de los mbitos privilegiados de humanizacin es la relacin. La relacin entre las personas. En la relacin interpersonal nos hacemos, nos autoafirmamos, Nos construimos como personas. Dr. Jos Carlos Bermejo
Este Manual, le servir de apoyo casa vez que cuide de su hijo/a. Ayudar a mantener presente la educacin que la enfermera/o Ha desarrollado con usted, antes de volver a su hogar.
CONTACTOS DE UTILIDAD PARA USTEDES

Hospital: Direccin: Hospital o consultorio ms cercano a su domicilio: Direccin: Institucin de apoyo: Direccin: Mdico a cargo: Enfermera a cargo: Psicloga o Psiquiatra a cargo: Voluntaria: Otros: Telfonos de urgencia: Datos Necesarios: Ficha del paciente: RUT del paciente: Diagnstico del paciente:
CARTA DEL EQUIPO A LOS PADRES
Estimados Padres: Durante este nuevo proceso, debido al avance del cncer que sufre su hijo(a), es esperado y normal sentir pena, tristeza y desesperanza queremos decirles que no estarn solos Siempre contarn con el Equipo de Cuidados Paliativos. Es cierto, no podemos curar su enfermedad pero s podemos cuidar, acompaar y aliviar la mayora de las veces, el dolor y las molestias que pueda tener su hijo(a). Los cuidados que ahora, en esta especial situacin necesita su nio(a), sern ms flexibles, poniendo atencin a sus deseos y necesidades. Nosotros, su equipo de cuidados paliativos, sugeriremos pero, las decisiones las tomarn ustedes y su hijo(a). Nosotros, su equipo de cuidados paliativos, le guiaremos en todo momento. Buscaremos siempre el bienestar del nio para que pueda realizar todas las actividades que lo hacen feliz. La idea de trabajar en conjunto es anticiparnos a las situaciones y sntomas que pudieran aparecer a medida que avanza la enfermedad. Puede que su hijo sea atendido en el hospital (hospitalizado o ambulatorio); si la condicin de salud no le permite levantarse y acudir a los controles, ser visitado en su casa por un equipo de cuidados paliativos o por el equipo de cuidados domiciliarios ms cercano a su hogar. Tambin, segn lo acordemos, tendremos contacto por telfono cuando sea necesario, y segn su necesidad. Siempre sern guiados por su mdico y enfermera. Si viven alejados del hospital y su deseo es volver a su casa, sern derivados al hospital, consultorio o posta rural cercano, y al equipo de cuidados paliativos o de cuidados en domicilio que all trabaje. Nosotros tomaremos previamente contacto con ellos, para contarles la situacin de su nio. Contarn con otras personas dispuestas a ayudarles y acompaarles, pero siempre estarn contactados por telfono con nosotros, si as ustedes lo necesitan. No existen malas decisiones, stas pueden ir cambiando a medida que avanza la enfermedad. Tampoco existen las preguntas tontas, todas las dudas o inquietudes que ustedes tengan sobre el cuidado de su nio importan; pueden hacerlas libremente, siempre contarn con nuestro apoyo. Antes de regresar a su hogar, la enfermera/o le ensear cmo cuidar a su hijo/a.
Con afecto, Equipo de Cuidados Paliativos.
ALGUNAS DECISIONES O PREGUNTAS QUE TENDRN QUE ENFRENTAR
Deseo que mi hijo permanezca hospitalizado o que regrese a casa?, Cul ser el mejor plan de trabajo a seguir? Cmo lo cuidaremos en esta etapa? Qu molestias del nio(a) son las que ms me preocupan?, Cmo me dar cuenta que la enfermedad est avanzando?
Algunas de las preguntas que los padres se hacen en esta etapa son: 3 Qu hacer?: - Si el nio sangra - Si el nio no tiene apetito - Si el nio no puede tragar - Si el nio vomita - Si el nio tiene dolor - Si al nio le cuesta respirar - Si el nio tiene tos y secreciones - Si el nio convulsiona - Si el nio no se puede levantar para asistir a control Si tiene cualquier otra pregunta, hgala. Siempre ser escuchado. 4 Alguna persona de la familia quiere aprender a colocar una va subcutnea para colocar morfina? o Quiere aprender a usar el catter venoso que el nio tiene? Esto es necesario saberlo de antemano pues, a veces el nio no ser capaz de tomar medicamentos por la boca y si tiene dolor debemos usar otra va alternativa para administrar los medicamentos y principalmente aquellos que alivian el dolor. 5 En algn momento tendremos que pensar Qu vamos a hacer si el nio se encuentra muy mal?, Queremos hablar de la muerte con nuestro mdico, enfermera o psiclogo?, Necesitamos ayuda u orientacin psicolgica al respecto?, Qu vamos a hacer cuando nuestro hijo(a) fallezca?, Qu hacer si fallece en la casa o en el hospital?, Queremos hablar con otros padres que hayan pasado por lo mismo? 6 No olvide, su compromiso es asumir el tratamiento indicado, por lo tanto: Siga las indicaciones del equipo de cuidados paliativos. Consulte a su equipo antes de cambiar horarios de medicamentos. Si sale de paseo con el nio, lleve siempre los medicamentos, para drselos a la hora indicada, en el lugar que se encuentre. No se salte las dosis. Confe en su equipo, le ayudaremos a enfrentar situaciones difciles y a llevar el tratamiento de la mejor manera.
CUIDANDO A SU HIJO EN EL HOGAR
1. CON QU MEDICAMENTOS SE IR SU HIJO A LA CASA Para aliviar el dolor:
Para dormir bien:
Para las nuseas y los vmitos:
Para bajar la fiebre:
Otros:
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2. SNTOMAS QUE PUEDEN APARECER A MEDIDA QUE LA ENFERMEDAD AVANZA Diferentes signos y sntomas pueden ir apareciendo a medida que la enfermedad de su hijo(a) va avanzando, stos dependen del tipo de cncer, los rganos y sistemas del cuerpo que estn comprometidos. Cada nio es diferente a otro, evite escuchar comentarios de la gente, y no ponga atencin a situaciones de enfermedades graves que aparecen en televisin, pelculas o teleseries, stas slo son fantasa y no representan la realidad. Confe en lo que su mdico y enfermera le dicen. Puede aparecer: - Dolor. - Falta de apetito. - Sangramientos. - Sensacin de falta de aire o dificultad para respirar. - Fiebre. - Convulsiones. - Nuseas y vmitos. - Dificultad para orinar o para defecar. - Malestar general. - Cansancio, falta de ganas para jugar o para ver a otras personas. - Tristeza, depresin. - Temor a dormir, dificultad para dormir o somnolencia que quiere decir sueo excesivo. - Temor a estar solo. - Otros signos, sntomas o malestares.
Todos los sntomas tienen una forma de solucin, ya sea con el uso de medicamentos, con otras terapias o con medidas simples que se pueden implementar. Tenemos que anticiparnos a lo que pueda suceder y hacer sentir cmodo, sin dolor y feliz a su hijo(a).
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3. CMO EVALUAR LOS SNTOMAS? Diariamente ser necesario registrar la intensidad de los sntomas de su nio, con la finalidad de que usted y el equipo de cuidados paliativos sepa como el nio responde al tratamiento y en caso que los sntomas aumenten buscar soluciones para que el nio se sienta mejor. Este registro o evaluacin, se llama Sistema de evaluacin de sntomas de Edmonton o ESAS y consiste en una serie de tablas en que se asigna puntaje de cero a diez, si est o no presente el sntoma y dependiendo de su intensidad. El nmero 0 se asignar en caso que el nio no sienta la molestia y el nmero 10 si la molestia es tan intensa que no deja al nio realizar alguna actividad o estar cmodo: Sistema de evaluacin de sntomas de Edmonton (ESAS) Seleccione el nmero que mejor indica la intensidad
Sin dolor Sin cansancio Sin nauseas Sin depresin Sin ansiedad Sin somnolencia Buen apetito Mximo bienestar Sin falta de aire Sin dificultad para dormir Completado por el:
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 paciente
Mximo dolor Mximo cansancio Mximas nuseas Mxima depresin Mxima ansiedad Mxima somnolencia Sin apetito Mximo malestar Mxima falta de aire Mxima dificultad para dormir Cuidador
Complete todos los das este cuadro, para ello ocupe el mismo cuaderno que usaba cuando su hijo(a) asista a quimioterapia o tambin puede ocupar las hojas en blanco de este libro, es una gran ayuda para que el equipo de cuidados paliativos pueda modificar el tratamiento y aliviar a su hijo.
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4. CUIDADOS DE LA BOCA Siempre es importante mantener la boca limpia, especialmente despus de cada alimentacin, en caso de que su hijo no este recibiendo alimentacin por la boca, de igual forma, limpiarla, al menos 4 5 veces al da, para evitar que aparezcan heridas. Si el nio puede cepillarse o realizar colutorios, faciltele todos los elementos que necesite. Si no puede solo, aydelo. A. Todos los das, escobille suavemente los dientes del nio con un cepillo muy blando.
B. Limpie los dientes y las encas de la mandbula de arriba, haciendo un semicrculo; luego, haga lo mismo en la mandbula de abajo.
C. Limpie suavemente la lengua, de atrs hacia delante.
D. Si a su nio le molesta el cepillo o sus encas son muy delicadas: Use un palo de helado envuelto en la punta con un algodn mojado, o use su dedo con la punta envuelta en un algodn mojado.
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E. De ser posible, el aseo se debe realizar 4 5 veces al da o despus de que el nio coma. F. Cuide de no provocar nuseas o vmitos durante el aseo despus de las comidas, prefiera un simple colutorio o enjuague. G. Adems, no olvide lubricar los labios con vaselina lquida, brillo labial, aloe vera, mantequilla de cacao. H. Si en la boca del nio aparece Mucositis, es decir, pequeos puntos blancos zonas enrojecidas, casi siempre dolorosas, limpie la boca o haga colutorios con agua tibia con medio litro de agua hervida y fra, mezclado con una cucharadita de Bicarbonato de sodio ms 4 a 6 tabletas de nistatina molida.
Enjuague con esta solucin la boca de su hijo despus de cada alimentacin o al menos 3 veces al da. Esta mezcla la puede guardar en un frasco cerrado con tapa, en la puerta del refrigerador o en un lugar fresco. Finalmente, cuando la boca este limpia, dle una cucharadita de aloe vera. Durante el da dle, adems, agua de matico, manzanilla o de llantn para beber.
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5. CUIDADOS DE LA PIEL La piel de los nios es muy sensible y delicada. Si no se cuida, pueden aparecer heridas con mucha facilidad, incluso infectarse y causar mucho dolor, por lo que es muy importante mantener la piel limpia y seca, al igual que la ropa de cama. Qu podemos hacer para proteger la piel de nuestro hijo? A. Baarlo todos los das, en ducha, tina o en cama, o por partes. El bao se realiza con agua tibia y jabn neutro, en un lugar cerrado que tenga temperatura adecuada, para evitar as los cambios bruscos de temperatura y posibles resfros. Se recomienda realizarlo antes de dormir para que el nio se relaje. No olvidar mantener las uas cortas y limpias, stas son delgadas pero muy hirientes. Si el nio puede levantarse, belo en la ducha o tina. Si el nio esta en cama y no puede levantarse, belo en cama con agua tibia y esponja, descubriendo de a poco slo la zona a lavar. Proteja previamente la cama. Comience desde la cabeza y finalice con los genitales, con movimientos suaves y circulares con una esponja de bao. B. Squelo minuciosamente, especialmente en pliegues, detrs de las orejas y entre los dedos, en forma de tocaciones, luego lubrique la piel con vaselina o crema de uso habitual. C. Luego del bao, con el nio abrigado, se cambia la ropa de cama. Las sabanas deben quedar estiradas y siempre secas. D. En caso que el nio no pueda movilizarse por si solo, cmbielo de posicin cada 2 horas, siguiendo la secuencia: lado derecho, luego de espalda y en las 2 horas siguientes, al lado izquierdo; puede colocarlo boca abajo, siempre que el nio est cmodo.
IMPORTANTE Durante el bao o cuando lo seque revise siempre la piel del nio, buscando heridas, moretones, petequias o zonas enrojecidas y blanquecinas, especialmente en las zonas de apoyo (cabeza, hombros, espalda, codos, tobillos, talones y nalgas). Si estas estn presentes, avise a su equipo tratante para preguntar indicaciones.
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6. CONTROL DE LA FIEBRE Un nio con cncer tiene fiebre cuando su temperatura tomada en la axila es igual o mayor a 38 () grados, en dos controles separados por 1 hora o si en un solo control tiene ms de 38,5.
Qu debe hacer para bajar la temperatura de su hijo? 1. Si tiene calofros, abrguelo hasta que deje de sentirlos, y apenas deje de tiritar, desabrguelo, djelo con ropa interior en un ambiente cerrado. 2. Puede colocar un ventilador en la habitacin para refrescarla. 3. Luego, puede baarlo o colocar en su frente, axilas, ingles y abdomen paos mojados con agua tibia previamente estrujados, cambindolos frecuentemente. Recuerde proteger la cama. 4. Si la temperatura sigue alta, dle el medicamento en la dosis indicada por su mdico para bajar la fiebre. Puede ser paracetamol, ibuprofeno, naproxeno, ketoprofeno u otro. Dle a beber frecuentemente, pequeos sorbos de lquido tibio. 5. Controle la temperatura cada media hora, hasta que haya bajado. En caso que la temperatura no disminuya, si no que al contrario llame por telfono a su enfermera o mdico.
aumente,
IMPORTANTE: El bao y los paos deben ser con agua tibia, si se coloca agua fra, la temperatura puede bajar bruscamente y sto puede incomodar al nio. Siempre antes de colocar el termmetro en la axila, sta debe estar limpia y seca. Asegrese que el nio est despierto antes de ofrecerle lquidos a beber. En esta nueva etapa queremos que el nio est tranquilo, cmodo y en su casa por lo tanto, ya no es necesario llevarlo al hospital para tomar exmenes para buscar la causa de la fiebre.
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7. QU ES EL DOLOR Y CMO EVALUARLO? El dolor es una forma de alerta del organismo ante una agresin. Es real y personal. Dependiendo de la edad de su hijo, usted puede evaluarlo de la siguiente manera:
SI SU HIJO TIENE MENOS DE 5 AOS: Obsrvelo durante un rato y fjese en: Actitud Postura Lo que dice Si se queja Si llora.
El equipo de Cuidados paliativos le ensear a usar la siguiente escala (FLACC) CATEGORAS Expresin de la cara Posicin de las Piernas Actividad Llanto Es posible consolarlo 0 Normal Relajadas Normal Sin llanto No requiere 1 Muecas Mviles Movimiento permanente Gemidos Distrable 2 Afligida Flexin Quieto Llanto No consolable
Si la suma de las categoras es igual a 0 alcanza hasta el nmero 4, su hijo se encuentra sin dolor o con muy pocas molestias. Si la suma de las categoras es igual o superior a 5, significa que su hijo est con dolor y debe darle la medicacin de rescate que su equipo le ha indicado y/o, debe llamar por telfono a su equipo. El puntaje mximo que se puede tener es 10 y quiere decir que su hijo tiene mucho dolor.
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SI SU HIJO TIENE MS DE 5 AOS: Pdale a su nio que le muestre con el dedo, con qu dibujo de carita se siente identificado.
1..2
3..4
5..6 7..8
9..10
Si su nio muestra la carita correspondiente a 0, se encuentra sin dolor. Si su nio muestra una carita correspondientes al nmero 1 o 2, su hijo est con dolor o molestias leves. Si su hijo muestra una carita correspondiente al numero 3 mas, significa que su hijo est con dolor y debe darle la medicacin de rescate que su equipo le ha indicado y/o, debe llamar a su equipo. SI SU HIJO, TIENE MAS DE 12 AOS: Hgale la siguiente pregunta:
0 es nada de dolor y 10 es el dolor ms grande que has sentido alguna vez Con cunto dolor ests ahora? Si su nio le responde 0, se encuentra sin dolor. Si su nio responde 2, 3 4, su hijo est con dolor o molestias leves. Si su hijo responde 5 mas, significa que est con dolor y debe darle la medicacin de rescate que su equipo le ha indicado y/o, debe llamar a su equipo.
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Otra forma de evaluar la intensidad del dolor es decirle que marque con una raya en forma perpendicular cmo se siente en relacin a su dolor utilizando el siguiente esquema:
0
Sin dolor
Ejemplo:
10
Dolor insoportable
10
8. CMO SE TRATA EL DOLOR? - Se puede aliviar el dolor usando medicamentos que llamaremos analgsicos. Existen de diferentes tipos, la dosis la indicar su mdico, de acuerdo a la intensidad del dolor que manifieste su hijo. - Es muy importante que estos medicamentos usted se los de al nio por horario fijo. No espere drselos, cuando le aparezca el dolor. No se salte dosis, de lo contrario la intensidad el dolor ser ms fuerte. - Los nios pueden necesitar dosis de medicamentos incluso ms altas que un adulto. No se asuste, su equipo de cuidados paliativos le explicar por qu lo hace. - Existe una amplia variedad de medicamentos para el dolor, a veces ser necesario mezclar. Hay medicamentos suaves como el paracetamol, un poco ms fuertes como la codena y fuertes como la morfina. Su mdico le indicar el mejor para la intensidad del dolor de su hijo(a). La forma de drselo a su hijo(a), tambin cambiar dependiendo de las condiciones del nio. - Puede que sus vecinos o familiares tengan variadas opiniones respecto a la morfina. Slo su mdico y enfermera le pueden informar respecto a los efectos de estos analgsicos.
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9. CMO DAR LOS MEDICAMENTOS A SU HIJO? Existen diferentes maneras, siempre usaremos la forma ms simple y menos dolorosa, considerando las condiciones de su hijo.
A. VA ORAL (por boca). Siempre que sea posible utilizaremos esta va.
Los medicamentos que se toman por la boca o va oral, son: comprimidos, cpsulas, gotas, jarabes, comprimidos que se colocan bajo la lengua. Previo a la administracin, humedezca los labios y la boca. Se deben ingerir estos medicamentos siempre acompaados por agua, jugos, bebidas o leche. El comprimido sublingual basta con que sea colocado bajo la lengua del paciente. Si el nio vomita inmediatamente o hasta 10 minutos de la ingesta, se debe repetir la dosis. Siempre se deben respetar los horarios indicados. No se salte dosis.
Qu hacer cuando el nio no puede tragar o vomita muchas veces en el da? qu otras vas se pueden usar para dar los medicamentos? En estos casos es preferible cambiar la va oral por otra forma para administrar los medicamentos. Su equipo de cuidados paliativos le indicar cual es la mejor, siempre considerando que sea la ms simple y menos dolorosa. Las alternativas son: Colocar una sonda nasogstrica, es decir una sonda que entra por la nariz y que llega hasta el estmago. Colocar una gastrostoma. Colocar una va subcutnea. Usar el catter venoso central que usaba su hijo cuando estaba en quimioterapia. Va rectal (slo en situaciones muy especiales). Su enfermera/o le ensear a usar cada una de ellas.
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B. VA SUBCUTNEA (una aguja, tefln o mariposa, ubicada en la zona entre el msculo y la piel)
Tal como su enfermera/o le ha enseado: - Es cmoda, fcil de colocar y usar. - Poco agresiva para su nio. Provoca dolor leve. - No se necesita hospitalizar al nio, la puede cambiar usted en casa. - Se pueden colocar los medicamentos ms importantes. - Si fuera necesario, se puede administrar sueros por esta va. Qu se necesita para instalar una va subcutnea? - Un tefln (brnula) o una mariposa de tamao pequeo. - Una tapa amarilla en el extremo u otro dispositivo llamado extensin o conexin. - Un apsito transparente para fijarla a la piel o tela adhesiva. - Algodn y alcohol u otro desinfectante.
En que parte del cuerpo se instala? En distintas partes del cuerpo, en el tejido subcutneo, es decir, en la zona entre el msculo y la piel, donde habitualmente se administran las vacunas.
Sitios mas utilizados para instalar una va subcutnea son: Brazos Trax (pecho) Muslos Abdomen
Puntos Recomendados para la inyeccin.
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Una va subcutnea dura entre 7 a 10 das instalada. - Una vez transcurrido ste tiempo debe cambiarse. - Se debe cambiar los sitios de puncin para que el tejido se recupere. - Se debe cambiar, si es que presenta algunos de los siguientes signos: Enrojecimiento que se mantiene despus de la inyeccin del medicamento. Dolor muy fuerte en el sito donde est el tefln o mariposa. Aumento de la temperatura en el sitio de insercin del tefln o mariposa. Presencia de secrecin purulenta en el sitio de insercin. Salida del medicamento por el punto de insercin. Se rompi el tefln o el medicamento no entra con facilidad. Cmo instalar una va subcutnea? Tal como usted lo ha hecho con la enfermera/o. Le recordamos los pasos a tener presente: a. Elegir el sitio de puncin entre los ya sealados. Tenga siempre en cuenta: o Las preferencias y comodidad del nio. o Comodidad para la persona que colocar los medicamentos. b. Tenga a mano todos los elementos a utilizar: o Tefln (brnula) o mariposa estriles. o Tapa amarilla u obturador estriles. o Apsito transparente o tela adhesiva para fijar. o Alcohol, Algodn. o Jeringa con aguja. c. Lave bien sus manos con abundante agua y jabn. Luego squelas muy bien. d. Una vez elegido el sitio, limpie con algodn y alcohol. e. Con su mano menos hbil, forme un pliegue de piel en el sitio elegido. f. Con la mano libre (ms hbil), inserte en el pliegue el tefln (brnula) o mariposa hasta el tope, siempre en un ngulo de 45 grados como muestra la imagen. g. Si lo que usted ha instalado es un tefln o brnula, retire con mucho cuidado la aguja interna para que slo quede el tubo (blando) de plstico o tefln.
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h. Ahora ya puede instalar la tapa amarilla o bien un alargador con obturador a su va subcutnea. i. Para fijar la va subcutnea utilice el apsito transparente o tela adhesiva.
j.
Finalmente tome la jeringa con aguja y: o Limpie la tapa u obturador con un algodn con alcohol. o Inserte la aguja con jeringa en la tapa amarilla u obturador y aspire o succione suavemente. o Si todo est bien instalado, la aspiracin no dar nada, no debe salir sangre. o Si saliera sangre al aspirar por la va subcutnea, debe retirar todo y puncionar (pinchar) en otro sitio.
Cmo se usa una va subcutnea? Infusin en bolos: Significa que usted administrar medicamentos en determinados horarios. Para ello utilizar una jeringa cargada con el medicamento y la dosis indicada. Infusin continua de medicamentos: Esto es la administracin sin interrupcin, mediante un aparato conocido como bomba de infusin que le ser facilitada por el equipo de cuidados paliativos.
INSTRUCCIONES PARA SACAR EN UNA JERINGA, UN MEDICAMENTO INYECTABLE QUE VIENE EN AMPOLLA.
Tome la ampolla y golpee suavemente la parte superior con un dedo as, todo el contenido pasar a la parte inferior y ms ancha de la ampolla Desinfecte la ampolla usando un algodn con alcohol u otro desinfectante. Coloque una gasa o algodn pequeo alrededor de la ampolla, protegiendo sus dedos, con el fin de evitar un posible corte. Sujete la ampolla con la mano menos hbil. Casi todas las ampollas tienen un punto de color, ste debe quedar mirndolo a usted. Con los dedos pulgar e ndice de la otra mano, rompa el cuello de la ampolla en direccin contraria a usted.
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Tome la jeringa que anteriormente haba preparado, meta la aguja en el centro de la ampolla. Incline ligeramente la ampolla y vaya aspirando el medicamento con la jeringa. Si no puede solo, pida ayuda a otra persona, quien le sostendr la ampolla para que usted pueda sacar el medicamento.
Una vez que saque la dosis indicada de medicamento, saque la aguja de la ampolla. Sostenga la jeringa con la aguja apuntando hacia arriba y golpee suavecito la jeringa para sacar las burbujas de aire. Ahora empuje suavemente el mbolo hacia arriba para sacar el aire, procurando que no se pierda lquido.
Ya tiene el medicamento cargado en la jeringa. Ahora limpie con alcohol la tapa amarilla e inyecte el medicamento. NUNCA SE DEBE LIMPIAR LA AGUJA DE LA JERINGA QUE CONTIENE LA DOSIS DEL MEDICAMENTO. Es posible que durante la primera inyeccin el paciente se queje de dolor leve, no se preocupe, sto es normal ya que se est formando el espacio entre las capas de tejido donde se absorber el medicamento. Habitualmente se forma un pequeo bulto en la piel al inyectar el medicamento, sto es esperable, d un pequeo masaje suave en la zona.
C. VIA RECTAL
En qu consiste la va rectal? Respuesta: La va rectal consiste en la introduccin de un medicamento (supositorio, cremas, enema y/o suero) por el ano hacia el recto. Su mdico y enfermera le indicarn cules medicamentos y cundo utilizar esta va. Se pueden administrar distintos medicamentos y tambin, a veces se usa para colocar enemas evacuantes o lavados intestinales. Que se necesita para administrar un medicamento por va rectal? Guantes desechables, medicamento, lubricante si fuese necesario (vaselina lquida), gasas, papel confort y una sbana o toalla.
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Tenga presenta que: Un supositorio blando se pega al envoltorio y es ms difcil de introducir en el ano. Para aumentar la consistencia del medicamento puede colocarlo unos minutos en el refrigerador o bajo el chorro de agua fra. Si tuviera que administrar la mitad de un supositorio, divdalo o prtalo siempre a lo largo. Como administrar un medicamento por va rectal? - Pregunte al nio si tiene ganas de defecar (hacer caquita), antes de colocar el medicamento. - Lvese las manos y pngase los guantes. Cuntele al nio lo que le va a hacer y solicite su colaboracin. - Coloque al nio de lado, acostado hacia el lado izquierdo, la pierna derecha flexionada por encima de la izquierda, hacia delante. - Tape al nio con una sbana, de tal modo que slo queden expuestas las nalgas. Separe la nalga que no se apoya en la cama y observe el ano. Compruebe que la zona est limpia. - Verifique la consistencia del supositorio. Si es correcta, retrele el envoltorio. - Separe la nalga que no se apoya en la cama con la mano menos hbil. Con el dedo ndice de la mano ms hbil introduzca el supositorio por su parte ms puntuda, en direccin hacia el ombligo. - El dedo ndice debe empujar el supositorio pasando el esfnter anal interno. En adolescentes se introduce empujando el supositorio unos 7 cms, y unos 5 cms en los nios pequeos, luego retire el dedo ndice. - Mantenga apretadas las nalgas del paciente aproximadamente dos a tres minutos. Ayude al nio a relajarse, abrguelo, pdale que permanezca acostado de lado durante unos diez o quince minutos.
D. SONDA NASOGSTRICA
Consiste en la colocacin de una sonda a travs de la nariz, la cual llega hasta el estmago o hasta la primera parte del intestino. Segn lo indique el mdico. No es una va de uso habitual pero podra llegar a usarse, de ser as le ensearan a usarla con detalle.
E. GASTROSTOMA
Consiste en una sonda que coloca un mdico especialista (gastroenterlogo o cirujano), la cual va a travs de un orificio sobre la guatita de su hijo y permite administrar los medicamentos y alimentos directamente al estmago. Tampoco es una va de uso habitual, pero a veces la usan los nios que tienen tumor en el sistema nervioso central. Si es necesaria le ensearan a usarla con detalle.
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F. CATETER VENOSO CENTRAL

La va endovenosa (uso de las venas) para administrar medicamentos no es la mejor alternativa en cuidados paliativos. Tiene mayor riesgo de infeccin, requiere mayor entrenamiento y quita libertad al nio. Slo se recomienda usar el catter venoso central en aquellos nios que lo tenan antes de la etapa de cuidados paliativos. No es recomendable colocar un catter a un nio en la etapa final de su vida, ni tampoco pincharle las venas de los brazos o piernas. Esta va slo se usar en casos extremos en el que las otras vas no han sido efectivas. Siempre bajo la indicacin y supervisin de su mdico y enfermera. Existen 2 tipos de catter: uno es externo y otro es subcutneo. Para poder usarlos es necesario que usted aprenda algunas cosas con su enfermera. Cmo usar el catter externo? Juntar todo el material que necesitar: medicamentos, jeringas, algodn, desinfectante, tapa amarilla, roja u otra, ampollas de suero fisiolgico o de agua destilada, ampollas de heparina. Lavarse y secarse muy bien las manos. Preparar los medicamentos como ya se lo ensearon, ejemplo: una dosis de morfina y jeringas con suero para lavar el catter despus de administrarla. Desinfectar la tapa del catter. Pinchar la goma, o sacar la tapa segn le hayan enseado. Una vez que la jeringa esta conectada al catter, se abre el clamp o sistema de seguridad. Se pasa el medicamento y se cierra el clamp, luego se desconecta la jeringa. Se conecta la jeringa con suero, se abre el clamp y se pasa el lavado con suero. Se cierra el clamp, se desconecta la jeringa. Ahora se conecta la jeringa con heparina, se abre el clamp y se pasa la cantidad indicada de heparina. Se cierra el clamp, se desconecta la jeringa. Se guarda el catter, como siempre, enrollndolo y afirmndolo con tela.
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Curacin de la salida del catter externo Esto es necesario para evitar infecciones de la salida del catter. Necesita usar: equipo de curacin, catter y ampollas de suero fisiolgico. algodn, gasas y tela adhesiva. Slo a veces, se necesita solucin antisptica para limpiar el sitio de insercin (Povidona u otro segn le indique su enfermera). Debe realizar curacin cada vez que el parche este sucio o mojado. Cmo hacerlo? 1.- Explique al nio lo que har. 2.- Lave y squese las manos muy bien. 3.- Rena el material. 4.- Retire las gasas, tela y elimnelos. Observe el sitio de insercin. 5.- Lave y squese las manos nuevamente. 6.- Limpiar alrededor de la salida del catter con suero fisiolgico en el sentido de la manillas del reloj. 7.-Seque la zona con trula de algodn seco. 8.- Pase trula con antisptico alrededor del catter pero no sobre la salida. 9.- Coloque gasa y fije con tela. 10.- Limpie el resto del catter con alcohol desde la gasa hasta el tapn.
Cmo usar el Catter reservorio subcutneo? Es un catter de un material especial unido a un reservorio de metal o plstico, que en el centro posee una membrana gruesa que permite pincharlo con una aguja especial que comnmente se llama greeper. Cmo se coloca la aguja especial? Material y equipo que necesitar: aguja especial, jeringas de 10cc, ampollas de heparina, ampollas de suero fisiolgico, antisptico, algodn, gasas y telas, guantes estriles.
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Cmo hacerlo? 1.- Explique al nio lo que le har. 2.- Rena el material. 3.- Lave y seque sus manos muy bien. 4.- Lave y desinfecte la piel sobre el reservorio como le ensearon. Puede necesitar ayuda de otra persona. 5.-Colquese los guantes estriles. 6.- Prepare la jeringa con suero fisiolgico o heparina. 7.- Instale la aguja a la jeringa. 8.- Palpe el reservorio (con el dedo pulgar e ndice fijar el reservorio) y puncione en forma recta (paralela a la piel), en ngulo de 90. 9.- Coloque la gasa y cubra con tegaderm o tela, fjela.
El ideal es que Ud. pueda realizar todos estos procedimientos usando guantes. Cmo pasar medicamentos por el catter subcutneo? Respuesta: La forma es muy parecida al catter externo, piense que la cola del greeper funciona como si fuera un catter externo. Que hacer? - Junte todo el material que necesitar: medicamentos, jeringas, algodn, desinfectante, tapa amarilla, roja u otra, ampollas de suero fisiolgico, ampollas de heparina. - Lvese y seque muy bien sus manos.
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- Prepare los medicamentos como se lo ensearon, ejemplo: una dosis de morfina y jeringas con suero para lavar el catter despus. - Desinfecte la tapa de la cola del greeper. - Pinche la goma o saque la tapa segn ya le ensearon. - Una vez que la jeringa est conectada a la cola del greeper, se abre el clamp o sistema de seguridad. - Pase el medicamento y cierre el clamp, luego desconecte la jeringa. - Conecte la jeringa con suero, abra el clamp y pase el lavado con suero. - Cierre el clamp, desconecte la jeringa. - Ahora conecte la jeringa con heparina, abra el clamp y pase la cantidad indicada de heparina. - Cierre el clamp, desconecte la jeringa. - Guarde el catter, como siempre, enrollndolo y afirmndolo con tela.
10. ES NECESARIO ADMINISTRAR SUERO EN LA CASA? CMO SE HACE ESTO? Respuesta: Slo en algunos casos! Si el nio come bien los alimentos y toma lquidos por boca, no es necesario administrar suero. Si el nio vomita, no puede tragar o pasa ms de un da sin recibir lquidos por boca, consulte al equipo de cuidados paliativos, quien le indicar si es necesario administrar suero va subcutnea o por el catter.
Cmo se instala un suero? Cuando ya existe la indicacin de administrar suero, ste se puede colocar por va subcutnea, o usar el catter venoso por donde se colocaban las quimioterapias. Su mdico y enfermera evaluarn la situacin y le indicarn la mejor forma para su hijo. Si es por va subcutnea, el ideal, es instalar dos vas: o Una slo para usar con medicamentos. o Otra, para administrar el suero. Para instalar las vas subcutneas, se siguen las instrucciones entregadas anteriormente. Para instalar un suero en una de las vas, asegrese de tener a mano: o Tefln (brnula) o mariposa para instalar una va subcutnea.
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o o o
Apsito transparente o tela adhesiva para fijarla. Una bajada de suero corriente. Un matraz de suero.
La cantidad y tipo de suero, ser la indicada por el equipo de cuidados paliativos (500 1000cc), puede ser suero fisiolgico o glucosalino. o Algodn, alcohol, tijera limpia.
Lave sus manos con abundante agua y jabn. Con un algodn empapado en alcohol, limpie la zona del matrz donde conectar la bajada de suero. Limpie las tijeras con alcohol. Corte la punta del matrz donde conectar la bajada de suero.
Instale la bajada de suero en el orificio indicado en el matrz.
Apriete y llene la cmara de goteo hasta la mitad.
Abra completamente la llave reguladora hasta que salga el lquido por el extremo distal y elimine todas las burbujas de aire que existan en la bajada.
Conecte el extremo de la bajada de suero al tefln o brnula ya instalada.
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Regule el goteo del suero segn la indicacin de su mdico o enfermera. Cuando el suero pasa por va subcutnea, es posible que la zona donde entra el suero se note algo hinchada (pequeo aumento de volumen), no se preocupe, eso es normal, de a poco disminuir. La va subcutnea que se utiliza para administrar sueros, se debe cambiar y rotar de sitio de puncin cada 3 das.
Cuando se usa el catter es necesario: Preparar una jeringa con suero fisiolgico. Conectar al catter. Abrir el clamp, se aspira para verificar que salga un poco de sangre, luego se introduce el suero. Se cierra el clamp o cierre de seguridad. Se conecta la bajada de suero con el matraz que va a pasar. La velocidad se controla contando las gotas que pasan en cada minuto, con ayuda de un reloj con segundero. Su enfermera le enseara a hacer esto.
11. MANEJO DE LAS NUSEAS Y LOS VMITOS Las nuseas y vmitos pueden ser causadas por diferentes motivos: Por el avance de la enfermedad, principalmente los tumores del sistema nervioso central. Por olores y aromas (comida, alcohol, perfume, etc). Por efecto de algunos medicamentos como por ejemplo la codena, la morfina. Para controlar este sntoma desagradable, su mdico y enfermera le indicarn el uso de medicamentos antiemticos como el Ondansetrn (Izofrn), Domperidona (Idn) u otro. Adems, podemos ayudar a disminuir o evitar las nauseas con las siguientes medidas: 1. 2. 3. Identificar precozmente aquellos alimentos que le causan nuseas y vmitos. Evitar alimentos con aromas fuertes. Dar alimentos preferidos en forma fraccionada (colaciones) 4 6 veces al da en pequeas cantidades, de preferencia fros y no condimentados. NUNCA forzar al nio que coma, ya que sto aumenta sus sntomas. Observar dolor abdominal o aumento del tamao del abdomen. En caso de que el nio no reciba alimentos por boca, contactar al equipo de paliativo para buscar otra forma de administracin de agua o alimentos.
4. 5. 6.
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7.
El nio puede comer todo lo que desee, pero siempre que sto no aumente sus sntomas.
12. ALIMENTACIN E HIDRATACIN A medida que la enfermedad avanza, las ganas de comer se irn perdiendo. No obligue a su hijo a alimentarse, slo le causar estrs, y probablemente vomite si come obligado. Adems, puede que por efecto de los medicamentos o por el tumor su hijo presente nuseas y sto le quite los deseos de tomar lquidos o comer. Para mantener una alimentacin sana y equilibrada Aproveche los buenos momentos, Cuando est despierto: Ofrzcale alimentos teniendo en cuenta sus gustos. Ofrzcale pequeas porciones, puede servirle en platos chicos. Ofrzcale alimentos variados en colores y texturas. Si no quiere comer alimentos enteros, dle papillas o alimentos colados si as lo desea su hijo. Ofrzcale frutas y verduras, en esta etapa le est permitido comer los alimentos crudos si as lo desea. Ofrzcale alimentos blandos y fros como yogurt, jalea, flan, helado. Cuando quiera tomar lquidos, ofrzcale jugos de fruta cocida o envasados. Ofrzcale agua en pequeas cantidades, varias veces al da. Si no puede tomar en vaso, dle en mamadera o con una jeringa. Si el nio no se alimenta ni toma lquidos y sto a usted le preocupa, consulte con su mdico y enfermera si es necesario administrarle hidratacin por otra va alternativa.
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13. QU HACER SI HAY SANGRAMIENTOS El riesgo de sangramiento puede aparecer en los nios que tienen leucemia, porque la mquina que produce la sangre contiene pocas plaquetas, es decir, la mdula sea es la que est funcionando mal. Tambin pueden sangrar los nios que tienen tumor en el hgado o en aquellos que tienen otro tumor, pero adems tienen metstasis en el hgado, sto ocurre porque este rgano produce elementos que ayudan a la coagulacin de la sangre. Su hijo puede sangrar de cualquier parte del cuerpo, por lo tanto siempre mire el cuerpo de su hijo: Si aparecen moretones o lunares morados (petequias), llame a su mdico o enfermera. Evite los juegos bruscos y las cadas. Si sangra la nariz debe colocar un pequeo tapn de algodn y apretar la nariz. Si al cepillar los dientes, sangran las encas, suspenda el cepillado, pero mantenga la boca y dientes limpios usando un algodn hmedo en agua con bicarbonato. No use paos blancos para limpiar a su hijo(a) si sangra. Es preferible que use telas oscuras que hacen menos evidente la presencia de sangre y as se producir menos angustia o temor. El mdico puede indicarle algn medicamento, habitualmente es Acido tranexmico (Espercil), dselo por horario fijo, no se salte dosis. Slo en algunos casos, evaluando lo que sea mejor para el nio, se le indicar una transfusin de plaquetas u otro medicamento (vitamina K, Ac. tranexmico endovenoso, etc.).
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14. CUNDO Y CMO HABLAR DE LA MUERTE CON SU HIJO
IMPORTANTE: Le sugerimos no olvidar que los nios son muy inteligentes, siempre se dan cuenta de todo lo que pasa a su alrededor. Le sugerimos no ocultarle lo que pasa, nunca le mienta. Si quieren apoyo para hablar con su hijo nosotros les ayudaremos.
El nio necesita confiar en usted y en su equipo de cuidados paliativos Recomendaciones: - Hable del tema con el nio cuando l quiera hablarlo, responda sus inquietudes, no lo engae, ni ridiculice, no responda con irona. - Si no sabe la respuesta adecuada, dgale que no sabe, pero que averiguar la respuesta correcta para que quede satisfecho.
Piense y analice sus propios pensamientos del momento que estn viviendo, acerca de la muerte y del futuro. Abrace y acaricie al nio, esto otorga confianza y disminuye la ansiedad. Brinde amor, comprensin y aceptacin cuando hable del tema. Los nios enfrentan su enfermedad de distintas formas segn su personalidad. o Muchas veces se mostrarn mal humorados y muy enojados con su entorno y especialmente con los seres mas queridos, sto es una reaccin normal. o No se sienta culpable de lo que ocurre, usted est haciendo lo mejor para que l tenga una mejor calidad de vida. Use palabras acordes a la edad de su hijo. Aproveche momentos significativos para hablar de la muerte con los nios, por ejemplo: si pregunta por la muerte de un familiar, de un amigo que conoci en oncologa, un animal domstico, o si ve o escucha acerca de la muerte en un programa de televisin. En el caso de esta enfermedad, se debiera explicar al nio lo que va a ocurrir, porque esta informacin le ayudar a aceptar y comprender el desenlace de la enfermedad. Mantener el tema en secreto slo har que el nio se sienta traicionado. Cada instante es todo para usted y su pequeo, aprovchelo. Por ello hoy, se llama presente, es un regalo para cada uno de nosotros.
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BIBLIOGRAFA
1. Gomez Sancho M. : Avances en cuidados paliativos. En captulo 94 Los nios y la muerte , 534 581. Curso de formacin a distancia, Gabinete de Asesoramiento y Formacin Sociosanitaria (GAFOS), Espaa. 2005. 2. Ministerio de Salud: Protocolo Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos para el nio con cncer. Unidad de Cncer. Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos 2005. 3. Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos; www.secpal.com 4. Botella Dorta Carolina: Mdico de Familia; Guas Clnicas, administracin de medicamentos C.S. La laguna-Mercedes. Servicio Canario de la Salud, Espaa, 2004. 5. Ministerio de Salud Chileno : Manual para el equipo de Atencin Primaria, Cmo cuidar a la persona con cncer avanzado en el nivel primario de atencin . Unidad de Cncer. Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos 2005. 6. Lamelo Alfonsn, Fernando : Mdico de Familia ; Guas Clnicas Control de Sntomas en Cuidados Paliativos Unidad de Hospitalizacin a Domicilio, Complejo Hospitalario Juan Canalejo ;Corua, Espaa. 2004
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MANUAL: CUIDADOS EN EL HOGAR PARA NIOS CON CANCER AVANZADO QUE REQUIEREN ALIVIO DEL DOLOR Y CUIDADOS PALIATIVOS

CONTACTOS DE UTILIDAD PARA USTEDES

CARTA DEL EQUIPO A LOS PADRES

Con afecto, Equipo de Cuidados Paliativos.

ALGUNAS DECISIONES O PREGUNTAS QUE TENDRN QUE ENFRENTAR

CUIDANDO A SU HIJO EN EL HOGAR

1. CON QU MEDICAMENTOS SE IR SU HIJO A LA CASA Para aliviar el dolor:

Para dormir bien:

Para las nuseas y los vmitos:

Para bajar la fiebre:

C. Limpie suavemente la lengua, de atrs hacia delante.

Puntos Recomendados para la inyeccin.

F. CATETER VENOSO CENTRAL

Instale la bajada de suero en el orificio indicado en el matrz.

Apriete y llene la cmara de goteo hasta la mitad.

Conecte el extremo de la bajada de suero al tefln o brnula ya instalada.

14. CUNDO Y CMO HABLAR DE LA MUERTE CON SU HIJO

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