Blood Transfusion: The Patients Experience (A qualitative study suggests that patients want more information and more

autonomy when it comes to this procedure) By Kristine Weiss Adams, MSN, CNP, and Deborah Tolich, MSN, RN ABSTRACT Objective: Blood transfusion is a standard treatment for anemia in both inpatients and outpatients. Nonetheless, few studies on the therapy have examined the patients perspective. This study therefore sought to identify how well patients understand the role of blood transfusion in their treatment and whether it causes them discomfort. Methods: All medically stable adults who had received a blood transfusion at an Ohio hospital over a five-week period in 2009 were identified; a convenience sample of 21 of those patients participated in semistructured interviews lasting 15 to 30 minutes. The researchers recorded and transcribed the interviews and performed a thematic analysis. Results: Four themes emerged: paternalism and decision making, patients knowledge, blood safety and administration, and the nurses role. Participants said that because a physician decided the transfusion would take place, they didnt understand that there were other options for treating their anemia; pretransfusion written materials werent adequate to explain risks and benefits of the procedure; they had concerns about the safety of the blood supply; and they valued nurses opinions. Conclusions: These qualitative findings suggest that clinicians may be missing opportunities to improve patients knowledge of and comfort with blood transfusion and that they can better meet patients needs before, during, and after the procedure. Further research is warranted. Keywords: blood transfusion, lived experience, patient education, qualitative research

CHAPTER 1. INTRODUCTION

Blood transfusion is the most frequentlyperformed hospital procedure in the United States; in 2008 it occurred in 10% of all hospital stays. Despite the frequency of its use, however, confusion about blood transfusion persists: patients might understand that it can be a lifesaving treatment but have lingering concerns about the safety of blood products. The media, the Internet, friends and family members, and the patients own history all factor into the confusion. In 2003 Lee and colleagues reported on a study of the differences between physicians and laypersons perceptions of the risks involved in blood transfusion and other medical procedures. They found that clinicians concerns revolve around the appropriateness of transfusion as a treatment and its risks, administration, and costs; patients concerns often center on transmissible disease and comfort. Because few studies have examined the perspective of the patient who receives this treatment, we sought to describe patients understanding of the role of the therapy in their care and their comfort with it, in the hope that such information would help clinicians better meet patients needs.

CHAPTER 2. LITERATURE REVIEW

In June 2009 we conducted a literature search of two large scientific databases, EBSCO and Ovid, using the keywords blood transfusion, lived experience, and qualitative research. We placed no limits on date or place of publication. Our search yielded no U.S. studies on patients experiences of blood transfusion. A 1999 Australian study by Fitzgerald and colleagues examined patients perspectives on informed consent, administration technique, and appropriateness of blood transfusion. Study participants said they saw transfusion as necessary and viewed the process as painless and not as stressful as other hospital events, but concerns about transfusion acquired infection lingered. Another Australian study of transfusion safety collected data from patients in order to make recommendations for clinical practice, including the need for improvements in documenting patients consent for a transfusion. In the 2003 study by Lee and colleagues, laypeople believed that transfusion carries greater risk than physicians did although, the researchers say, laypeople perceived that both medical hazards (such as blood transfusions and using prescription drugs) and nonmedical ones (such as nuclear reactors and bicycles) carried greater risks. Clinicians could improve decision making, informed consent, and education, the researchers write, by improving communication with patients. Additionally, researchers in the United Kingdom state that nurses can help to make transfusion procedures safer by developing policies and auditable performance measures and participating in training and education.

Table 1. Study Demographics (N = 21)

Two patients said they were told of the need for a transfusion by a nurse who walked into the room with a bag of blood in one hand and a consent form in the other. One of the few studies we found on the patients sexperience in any aspect of blood transfusion was a Canadian study that examined the experience of blood donors deferred from donating after testing positive for a transmissible disease. The study acknowledges the need for more education of physicians and improvements in the notification process. A 2003 French qualitative study looked at the decision-making process of patients with hemophilia who received blood transfusions and their physicians. The research followed a French scandal in the 1990s involving the transfusion of blood known to be contaminated with HIV in hemophilia patients and found that a more transparent and less paternalistic system resulted from the scandal, with patients sharing in the decision making with physicians and other providers.

We decided to conduct a qualitative study that would examine the experience of patients receiving blood transfusions in particular, how they view decision making, consent, the information clinicians provide, and the administration of the blood product. Fitzgerald and colleagues 1999 study, which found that clinicians arent communicating adequately with patients about blood transfusion and that patients arent requesting information from their providers, provided a model. How do patients perceive blood transfusion? At Fairview Hospital in Cleveland, Ohio, that was the question we set out to answer. Our study would have a dual focus: 1. to develop a more robust understanding of patients experience of preparing for and receiving a blood transfusion; 2. to communicate this information to physicians, nurses, and other providers in order to enhance their understanding of patients experiences.

CHAPTER 3. METHODS We chose a qualitative, descriptive design, which allows for the description, rather than the interpretation, of subjects experience. Strauss and Corbin have written that qualitative methods are appropriate when findings cannot be arrived at through statistical methods. Parses theory of human becoming posits that nurses guide patients in health care decision making by focusing on the meaning patients find in experience. Research in Parses method focuses on individual experience and relies on an inductive, descriptive process. Fitzpatrick and Wallace note that descriptive techniques are appropriate when little research has been done in the area of inquiry. We designed methods with the rigor necessary to make any findings obtained valuable to the practicing nurse. Every patient expressed surprise at how long it took, using adjectives like slow, tedious, and lengthy.

3.1 Setting and sampling. The Cleveland Clinic Foundations institutional review board approved the study. The hospitals blood bank provided us a daily report of all inpatients who received a transfusion of packed red blood cells during a five-week period in 2009. We then applied inclusion criteria: only medically stable adults, ages 18 to 90 years, who voluntarily consented to a taped interview of 15 to 30 minutes in length would be eligible. We excluded patients in the ICU, whom we assumed would be too ill to interview. We selected patients who met these criteria and then determined the medical stability of each by speaking to the patients nurse; patients had to be alert and oriented, with stable vital signs and without acute respiratory or cardiac difficulty or uncontrolled pain. About 24 hours after transfusion, we visited patients in their hospital rooms to ask them about participating. We informed them of the studys purpose and asked whether they would consent to a brief interview.

We told them that the benefits of participation included potential improvements in patient education regarding transfusion and that risks included slight chance of a breech in patient confidentiality (although we assured them that names of participants would be stored only on passwordprotected computers in a locked office). We asked each participant to sign a consent form before we reviewed the chart or began the interview. We reviewed each participants medical record, recorded all diagnoses, and checked that informed consent for the transfusion had been obtained. We didnt attempt to control for sampling bias.

3.2 Data collection and analysis. To capture subjects experience of transfusion, we decided on an openended interview technique (for example, When were you first notified of the need of a blood transfusion?). Gillham describes the interview techniques that allow subjects to express their perceptions without being led by the interviewer. We used a semistructured format to ensure uniformity of questions asked while allowing the interviewees to express themselves. Among other questions, we asked when they knew they were receiving a transfusion and who informed them (see The Semistructured Interview for a full list). Before beginning interviews, we discussed the potentialfor researcher bias and used the bracketing method of putting bias aside upon recognition.13 For example, one of us (DT) recognized her belief that blood transfusion is overused; therefore, she didnt conduct the interviews so that she wouldnt steer the patients responses. One of us (KWA) conducted interviews, and a research assistant (Charlie Hayes) observed, took notes on, and recorded them. Demographic data such as age, sex, diagnosis, reason for transfusion, and evidence of informed consent were collected. (See Table 1 for demographics of the study sample and Table 2 for the reasons for blood transfusion.) Twenty-one patients were interviewed, after which point data saturation was evident. Study data were cataloged using the numbers on the bloodproduct vials rather than patients names.

The research assistant transcribed the tapes verbatim, placing data into spreadsheets, and the principal investigator (DT) coded the transcribed interviews line by line, clustering the data into themes8, without the input of the interviewer. We then met to discuss the themes identified. We employed investigator triangulation by inviting the research assistant to weigh in on the themes as well. We verified the data by reading over the transcriptions while listening to the audiotapes.

3.3 Trustworthiness. Lincoln and Guba identify four criteria for trustworthiness of research data: credibility, dependability, confirmability, and transferability. To ensure confirmability, the research assistant transcribed recordings verbatim; he then reviewed the transcript with the two of us. We demonstrated credibility by using the actual words of the participants; dependability, by interviewing patients of various ages, in different areas of the hospital, from different cultural backgrounds, and with different reasons for receiving a transfusion;

transferability, by interviewing subjects until data saturation was achieved, making it more likely that findings would be similar in other inpatient settings. We also used a different researcher for each stage of data entry, verification, and theme extraction in order to further ensure the trustworthiness of the data and the reflexivity of the researchers.

BAB 4. RESULTS

CHAPTER 4. RESULT

After the data were entered, verified, cleaned, and coded, five discrete themes emerged: paternalism, decision making, patients knowledge, blood safety and administration, and the nurses role. We collapsed the first two themes identified (paternalism and decision making) into one, endeavoring not to cut anything for the sake of convenience, which left a total of four themes for analysis. One patient said, I didnt want someone elses blood in my body.

4.1 Paternalism and decision making Paternalism in health care involves practices in which the physician makes decisions based on what she or he thinks is best for the patient.16 Throughout our interviews, patients said that physicians made the decision to transfuse for them and that the patients rarely questioned the decision. Many said that physicians were too busy; others said that they themselves were too overwhelmed by illness to pursue discussing risks and benefits of transfusion with a physician. That isnt to say, however, that patients didnt trust their physicians to make the decision. Participants comments reflect both the physicians paternalism and the patients trust in the decision (see Table 3 for more patient comments). Patients also said that they asked a nurse for clarification, information, and advice. Several patients sought a nurses opinion to verify the need for the transfusion. One patient said, I asked the nurse why I was getting blood and if I really needed it. She said my blood counts were very low and that was why I was so tired. So this would help me feel better.

10

Alternatives to blood transfusion are addressed on the transfusion-consent form, but when asked whether alternatives were made available, most participants said no. They just told me thats what I was gonna get, one participant said. Only one patient asked about alternatives and was told that medications, unlike a transfusion, would take, like, three months. 4.2 Patients knowledge. Its common hospital practice before a transfusion for the patient to be given written information on risks and benefits, potential reactions, and the administration process. Our participants said that before the transfusion they either felt too sick to read it or didnt receive it (see Table 3). One said, The brochure was great informationafter! implying that the patient felt well enough only after the transfusion to read it. Some expressed shock that theyd actually needed a blood transfusion. One said, It came out of the blue. Another patient, whod signed a consent form before surgery in case a transfusion would be needed, had thought it was a remote possibility. Half said that a physician informed them of the transfusion; the other half said that it was a nurse. Two patients said they were told of the need for a transfusion by a nurse who walked into the room with a bag of blood in one hand and a consent form in the other. Although inadequate communication about the patients clinical status and transfusion procedures was evident, nurses were the primary source of information about treatment plans and the transfusion process. Patients said that nurses told them that the blood is screened and safe, what reaction symptoms to watch for, and what the administration procedures were.

11

4.3 Blood safety and administration Our participants expressed concerns about blood safety, disease transmission, and the screening and testing of the blood supply (see Table 3). One patient said, I didnt want someone elses blood in my body, but I knew mine was weak, so whatever it was and wherever it came from it had to be better than my own. Participants said that the checking of blood at the bedside reassured them, as did the nurses monitoring 15 minutes into the transfusion. As to the transfusion itself, some patients were not bothered by it and were in fact interested in watching it. Two were particularly averse to it; one woman looked away for the entire four-hour procedure. One patient said, It was creepy; it was weird. I kept looking up there, and I got to the point where I didnt even want to look at it. Every patient expressed surprise at how long it took, using adjectives like slow, tedious, and lengthy. 4.4 The nurses role Nurses were the ones to notify patients that they would be receiving a transfusion about half of the time and were the primary source of information about it. Nurses were also noted to have encouraged the patients to receive the blood by telling patients they would feel better or it would be a good thing (see Table 3). One patient said, She was right. I felt so much better and had so much energy! Patients said that nurses gave them accurate information about the procedure that it wouldnt be painful, for example, and all patients agreed that it wasnt. All patients mentioned that a nurse reviewed possible transfusion reactions and symptoms to look for. None of the participants had any reactions, and several said the process was easy and gave them no problems. Patients reported that nurses were attentive and supportive during the procedure. Frequent checking and asking how I was feeling were reported.

12

Table 3. Patients Responses According to Theme

Paternalism and Decision Making I took their word that [blood transfusion] was necessary. There is no question; the doctor says you need it . . . you need it. The doctor just told me about [blood transfusion] and we went with it. I trusted that the doctors were doing what they were supposed to do, what needed to be done. I didnt question the fact of them having to do it or the whole process in general. Two doctors conferenced and made the decision. If I didnt really need it, they wouldnt have said I did. Patients Knowledge They did give me a pamphlet about blood transfusions. From a patient whose friend read the brochure: She read a few things out loud to me so I understood what it was. They just came in and said, Youre getting a blood transfusion. Yeah, yeah, it was kinda fast. I just had to write a consent, or sign a consent. I think it was a talk with the nurse and a brochure. I think that was it. I got a pamphlet here that they gave me to read. . . . No, I did not [read it], just didnt feel like it. Blood Safety and Administration I had a lot of worries because . . . they could have the disease . . . and thats what the [patient brochure] says about risks, and I was worried about it. But the blood is pretty purely . . . really cleaned off. After all the things you hear . . . I didnt express the worry, but . . . I think about it a little bit. I appreciate the checklist, the comparing to my name tag, having two people do that. That was reassuring, to make sure I was getting the correct blood. It just relaxed me. I wasnt nervous about it beforehand, but it certainly added to the experience in a positive way.

13

 In exactly 15 minutes that girl was back in here and checking everything she was supposed to. The Nurses Role I remember [the nurse] telling me about the [itchiness] and things like that. When the patient was asked who told her she needed a transfusion: After having lab work done I was shopping and walking around for five hours. I got a call from the doctors office, and it was the nurse. She told me to report to the hospital ED right away to be evaluated. My hemoglobin was 5.2. It was the nurse on the floor who said I need a transfusion. When the patient was asked about the blood administration process: [The nurse] just hooked it up to my iv and it went so smooth. I had never been given blood before, and all the things you hear made me panic. I didnt express the worry, but she did it so good it was no big deal. I asked if I really needed two bags. The nurse said to do the first one and to see how I feel. The nurse asked me if it was as bad as I thought it would be, and it wasnt. So she asked if I would like the second unit and I said sure, lets do it!

The Semistructured Interview The researchers used a semistructured interview format, with a loose adherence to an opening script and a variety of guiding questions. The opening script. We are here to interview you on your experience of receiving a blood transfusion. We have obtained your consent, and we will be taping this interview for our future reference. The questions we will ask will pertain only to your experience with the blood transfusion you received here in the hospital. If you were too sick to remember details, that is okay; just tell us to the best of your ability. You have the right to stop this interview at any time if you become uncomfortable. Confidentiality will be maintained at all times. Your participation helps to improve our processes and education on this topic for other patients. Interview questions (asked of all interviewees). When were you first notified of the need of a blood transfusion? Who told you?

14

 Was this a surprise or was it expected? Were you ever told it was a possibility? Did you give consent or did your family? Was a reason given to you regarding your need for a transfusion? Did you ask any questions of the person who told you? What other options were you given, if any? Why or why not? Had you ever had a transfusion in the past? If so, how was that experience? Was this one any different? What kind of information did you receive about the transfusion? What format did it come ina brochure or a physician or nurse speaking to you? What format did you find most helpful and informative? Were you told of any risks? Were you told of any benefits? Did your family have any input into your decision to have a transfusion? Were you informed of any illness that might result? Did you ask about any illnesses that might result? What was described to you? Were you told what to expect if there was a reaction? Tell me how the transfusion process started: how it was hooked up, what kinds of things you observed during the process. Tell me how you felt once the transfusion was under way. Was there any discomfort? What site was used when the blood was infusing? Did you have any problems with the site? Was the blood autologous (your own) or allogeneic (from a donor)? Did you get a sense from whomever informed you of the process that one was better than the other? Did you have any issues at the conclusion of the infusion? Was there any discomfort in the process?

15

 Was there anything you wished someone had informed you of? After the transfusion, did you think much about it? Do you have any worries or concerns? Is there anything you would like us to know about your experience? Is there anything that would make it more pleasant for you?

16

CHAPTER 5. DISCUSSION

5.1 Implications for practice Our participants said that nurses more than other clinicians advised patients on transfusion. For example, one nurse gave a patient the option of receiving a second unit of packed red blood cells after the first unit had been infused. Whether the nurse used this as a technique to coax the patient into getting the transfusion is unclear, but the patient appreciated being invited into the decision making.Informed consent requires discussion with patients about risks and benefits of and alternatives to a procedure. In our organization, its customary for the nurse to present the transfusion consent form without knowing whether the patient participated in the decision or had an opportunity to ask questions of the physician. Therefore, the nurse often assumes the role of educator and advisor. Blood-management specialists, who have at the core of their philosophy a goal of reducing or eliminating allogeneic blood transfusion, say that clinicians should, in considering the appropriateness of transfusion, determine whether the patient has anemia tolerance (signs of a low hemoglobin count such as low blood pressure, pallor, or dyspnea) and whether medication instead of transfusion might be used to stimulate the production of red blood cells. Our findings suggest that such options werent discussed with or offered to patients, perhaps because nurses and physicians didnt adequately understand these methods or because hospital procedures didnt encourage such discussion. Education for nurses about alternatives to blood transfusion would help them to offer options to patients who might be reluctant to receive a transfusion. It was evident in the interviews that the nurses opinions mattered, despite the fact that nurses didnt present to patients any available alternatives. Our view is that nurses deferred to physicians; for instance, if physicians had routinely ordered iron infusions to treat anemia instead of blood transfusions, perhaps nurses would have explained that option to patients.

17

Hodgkinson and colleagues looked at audits of the technical aspects of blood administration but found that its also important to audit patients understanding of the procedure. We took the opportunity at the end of each interview to talk with patients who still had questions about the transfusion. Many voiced concerns about the safety of the blood supply, as other researchers have also found. After receiving additional information during the interview, several patients said they felt better about having had a transfusion. The publics concern about disease transmission, rather than the more likely complications such as nosocomial infection, has led to recommendations of a more conservative approach to transfusion in critically ill patients. Our findings serve as reminders to nurses that they should discuss the potential for disease transmission with patients, even though clinicians themselves may not view it as a serious threat. Goodnough and colleagues explored issues related to the safety of the blood supply and emphasized the importance of developing alternatives to transfusion such as recombinant human erythropoietin, as well as more comprehensive guidelines on the management of anemia. Consequently, practitioners should be meticulous about ensuring the appropriate use of blood products, while using alternatives whenever possible. For example, one systematic review evaluated studies that examined the use of threshold hemoglobin levels in decisions about using transfusion to treat anemia; the researchers found that blood transfusion is probably not essential in most patients until the hemoglobin level has dropped below 7 g/dL. Following hospital administration procedures not only provides safe care, but it also helps to meet patients psychological needs. In our study, patients said that nurses adherence to procedures reassured them during the transfusion. Patients perceived safety checks at the bedside as an indication that other checks on the blood had been conducted and that the process must be safe. The importance of nursing cannot be underestimated.

18

Fitzgeralds 1999 study identified physicians as the initial source of information on transfusion and that nurses reiterated what the physician had said about risk, rather than inviting the person to talk about any concerns.3 In our study, the physician made the decision to transfuse, but the nurse provided the education, safety monitoring, and support. Hospital nurses dont practice as diagnosticians, a responsibility they defer to physicians, who may not be as available to talk with patients as needed. Opportunities exist to begin the patient education process before the need for transfusion arises. For example, at the time blood is tested for crossmatching, nurses can give patients information on blood transfusion so that they can participate in decisions regarding their care. The nurse must understand the purpose of the transfusion as well as risks and possible reactions and be able to reassure the patient regarding safety.

5.2 Implications for research Surveying nurses to identify their needs for further education about blood transfusion could help administrators and educators in planning programs designed to improve nurses knowledge and competency. Areas for further research include the patients awareness of being typed for blood transfusion and the impact of the reason for a transfusion on the patients experience. Additional research expanding on the international studies on shared decision making and cultural attitudes could provide more insight into the patient experience. Duplication of this study with other routine procedures such as those that occur in radiology or at an outpatient surgery center would provide a cross-section of how clinicians assess patients knowledge of and comfort with a procedure, as well as the nurses contribution to their experience.

19

5.3 Limitations The small convenience sample studied consisted mostly of older white women living in the Midwest. A sample with greater diversity in race, geography, age, and sex might elicit additional themes. Also, we excluded critically ill patients, who are more likely than other patients to be anemic and therefore possibly require a blood transfusion or an alternative.20 Therefore, our findings are not readily generalizable to all patients. Finally, this study was confined to a single facility, and our findings reflect its particular practices, which might not represent other hospitals procedures.

20

CHAPTER 6. CONCLUSION

Our interviews demonstrated that patients may need more information before, during, and after a blood transfusion than theyre getting. Handing out a brochure is insufficient; indeed, the interaction with practitioners, especially nurses, was most helpful in reassuring and educating patients. We recommend that nurses examine current practices and improve procedures so that patients receiving blood transfusions get more support, as well as more information on the need for transfusions and on alternatives that might be available.

21

REFERENCES

Wier LM, et al. HCUP facts and figures: statistics on hospitalbased care in the United States, 2008. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2010. Healthcare Cost and Utilization Project (HCUP) facts and figures; http:// www.hcup-us.ahrq.gov/reports/factsandfigures/2008/TOC_ 2008.jsp. Lee DH, et al. Differences in the perception of blood transfusion risk between laypeople and physicians. Transfusion 2003;43(6):772-8. Fitzgerald M, et al. Blood transfusion from the recipients perspective. J Clin Nurs 1999;8(5):593-600. Hodgkinson B, et al. Towards safer blood transfusion practice. J Qual Clin Pract 1999;19(1):63-7. Gray A, et al. Improving blood transfusion: a patient-centred approach. Nurs Stand 2005;19(26):38-42. Whittaker S, et al. Understanding the meaning of permanent deferral for blood donors. Transfusion 2008;48(1): 64-72. Fillion E. How is medical decision-making shared? The case of haemophilia patients and doctors: the aftermath of the infected blood affair in France. Health Expect 2003;6(3): 228-41. Polit DF, Beck CT. Nursing research: principles and methods.7th ed. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins; 2004. Whittaker S. Qualitative research: what is it and how can it be applied to transfusion medicine research? Vox Sang 2002;83 Suppl 1:251-60. McEwen M, Wills EM. Theoretical basis for nursing. 2nd ed. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins; 2007. Fitzpatrick JJ, Wallace M, editors. Encyclopedia of nursing research. 2nd ed. New York: Springer Publishing; 2006

22

Gillham B. Research inteviewing: the range of techniques. New York: Open University Press; 2005 Houser J, Bokovoy J. Clinical research in practice: a guide for the bedside scientist. Sudbury, MA: Jones and Bartlett; 2006 Sandelowski M. The problem of rigor in qualitative research. ANS Adv Nurs Sci 1986;8(3):27-37 Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic inquiry. Newbury Park, CA: SAGE Publications; 1985 Lyne N, et al. How to reveal disguised paternalism. Med Health Care Philos 2010;13(1):59 65 Miles SH. Hippocrates and informed consent. Lancet 2009; 374(9698):1322-3 Seeber P, Shander A. Basics of blood management. Malden, MA: Blackwell Publishing; 2007 AuBuchon JP. Emily Cooley Memorial Award. Managing change to improve transfusion safety. Transfusion 2004; 44(9):1377-83 Hebert PC, et al., for the Canadian Critical Care Trials Group. A multicenter, randomized, controlled clinical trial of transfusion requirements in critical care. N Engl J Med 1999;340(6):409-17 Goodnough LT, et al. Transfusion medicine: looking to the future. Lancet 2003;361(9352):161-9. Hill SR, et al. Transfusion thresholds and other strategies for guiding allogeneic red blood cell transfusion. Cochrane Database Syst Rev

2002(2):CD002042.

23

Transfusi Darah: Pengalaman Pasien (Sebuah studi kualitatif menunjukkan bahwa pasien ingin informasi lebih lanjut Dan Otonomi lebih ketika datang ke prosedur ini.) Kristine Weiss Adams, MSN, CNP, and Deborah Tolich, MSN, RN

ABSTRAK Tujuan: Transfusi Darah adalah suatu standar perawatan untuk anemia baik itu pasien yang dirawat di Rumah Sakit maupun pasien rawat jalan Meskipun demikian, beberapa studi pada terapi telah meneliti perspektif pasien. Karena itu kajian ini berusaha untuk mengidentifikasi seberapa baik pasien memahami peran transfusi darah dalam pengobatan mereka dan apakah hal itu menyebabkan mereka tidak nyaman. Metode: Semua orang dewasa yang stabil yang telah menerima suatu transfusi darah di Rumah sakit Ohio selama periode lima minggu pada tahun 2009 telah diidentifikasi; sampel kenyamanan dari 21 dari pasien berpartisipasi dalam wawancara semiterstruktur yang berlangsung 15 sampai 30 menit. Para peneliti merekam dan mentranskrip wawancara dan melakukan analisis tematik.

Hasil: Empat tema muncul: paternalisme dan pengambilan keputusan, pengetahuan pasien, keselamatan darah dan administrasi, dan peran perawat. Peserta mengatakan bahwa karena dokter memutuskan transfusi akan

berlangsung, mereka tidak mengerti bahwa ada pilihan lain untuk mengobati anemia mereka; sebelum tindakan transfuse materi tertulis tidak cukup untuk menjelaskan risiko dan manfaat dari prosedur, mereka memiliki kekhawatiran tentang keamanan suplai darah, dan mereka menghargai pendapat perawat.

Kesimpulan:

Penemuan

kualitatif

ini

menyatakan

bahwa

dokter

mungkin kehilangan kesempatan untuk meningkatkan 'pengetahuan dan kenyamanan pasien dengan transfusi darah dan dan bahwa mereka dapat lebih baik ketika bertemu pasien sebelum, selama, dan setelah prosedur transfusi darah. Riset lebih lanjut terjamin.

24

Kata Kunci: transfusi darah, pengalaman hidup, pendidikan pasien, penelitian kualitatif.

25

BAB 1. PENDAHULUAN

Transfusi darah adalah prosedur yang paling sering dilakukan rumah sakit di Amerika Serikat; pada tahun 2008 terjadi pada 10% dari semua rumah sakit tetap. Meskipun frekuensi penggunaan, bagaimanapun, kebingungan tentang transfusi darah tetap berlanjut. Pasien mungkin mengerti bahwa transfusi darah dapat menjadi pengobatan menyelamatkan nyawa tetapi masih terdapat kekhawatiran berlama-lama tentang keamanan produk darah. Media, Internet, teman-teman dan anggota keluarga, dan riwayat pasien sendiri, itu semua yang menjadi faktor dalam kebingungan. Pada tahun 2003 Lee dan rekannya melaporkan pada sebuah studi perbedaan antara dokter dan persepsi masyarakat awam tentang risiko yang terlibat dalam transfusi darah dan prosedur medis lainnya. Mereka menemukan bahwa kekhawatiran dokter berkisar pada kesesuaian transfusi sebagai pengobatan dan risiko, administrasi, dan biaya. Sedangkan kekhawatiran pasien sering terpusat pada penyakit menular dan kenyamanan. Karena beberapa studi telah meneliti perspektif pasien yang menerima pengobatan ini, kami berusaha untuk menggambarkan pemahaman pasien tentang peran terapi dalam perawatan mereka dan kenyamanan mereka dengan prosedur itu, dengan harapan bahwa informasi tersebut akan membantu dokter lebih dapat memenuhi kebutuhan pasien.

26

BAB 2. TINJAUAN PUSTAKA

Pada bulan Juni 2009 kami melakukan pencarian literatur dari dua database ilmiah besar, EBSCO dan Ovid, menggunakan kata kunci transfusi darah, pengalaman hidup, dan penelitian kualitatif. Kami ditempatkan tanpa batas pada tanggal atau tempat publikasi. Pencarian kita menghasilkan adanya penelitian AS pada pengalaman pasien transfusi darah. Sebuah studi 1999 Australia oleh Fitzgerald dan rekannya meneliti perspektif pasien pada informed consent, teknik administrasi, dan kesesuaian transfusi darah. Tiga peserta studi mengatakan mereka melihat transfusi yang diperlukan dan memandang proses tersebut sebagai rasa sakit dan bukan sebagai stres sebagai peristiwa rumah sakit lain, tetapi keprihatinan tentang infeksi transfusi yang diperoleh. Studi lain Australia keamanan transfusi mengumpulkan data dari pasien dalam rangka untuk membuat direkomendasikan untuk praktek klinis, termasuk kebutuhan untuk perbaikan dalam mendokumentasikan persetujuan pasien untuk transfusi. Dalam studi tahun 2003 oleh Lee dan rekannya, masyarakat awam percaya transfusi yang membawa risiko lebih besar dari dokter itu meskipun para peneliti mengatakan, orang awam merasa bahwa baik medis "bahaya" (seperti transfusi darah dan menggunakan obat) dan orang-orang nonmedis (seperti sebagai reaktor nuklir dan sepeda) membawa resiko yang lebih besar. Dokter dapat meningkatkan pengambilan keputusan, informed consent, dan pendidikan, Peneliti kembali menulis, dengan meningkatkan komunikasi dengan pasien. Selain itu, para peneliti di United Kingdom menyatakan bahwa perawat dapat membantu untuk membuat prosedur transfusi lebih aman dengan mengembangkan kebijakan dan ukuran kinerja auditable dan mampu berpartisipasi dalam pelatihan dan pendidikan.

27

Tabel 1. Studi Demografi (N=21) Bangsa dan Etnis African American Hispanic, Latino Putih Umur 1830 3150 5170 7190 Jenis Kelamin Laki-laki Perempuan n 1 1 19 n 2 2 7 10 n 5 16

Dua pasien mengatakan mereka diberitahu tentang perlunya transfusi oleh seorang perawat yang masuk ke ruangan dengan kantong darah di satu tangan dan formulir persetujuan di tangan yang lain. Salah satu dari beberapa studi yang kami temukan pada pengalaman pasien dalam setiap aspek transfusi darah adalah sebuah penelitian di Kanada yang meneliti pengalaman donor darah ditangguhkan dari pendonor setelah dites positif untuk penyakit menular. Penelitian ini mengakui kebutuhan untuk pendidikan lebih dari dokter dan perbaikan dalam proses pemberitahuan. Sebuah studi kualitatif 2003 Perancis memandang proses pengambilan keputusan pasien dengan hemofilia yang menerima transfusi darah dari dokter mereka. Penelitian mengikuti skandal Perancis pada tahun 1990-an yang melibatkan transfusi darah, diketahui terkontaminasi dengan HIV pada pasien hemofilia dan menemukan bahwa sistem yang lebih transparan dan kurang paternalistik akibat skandal itu, dengan pasien berbagi pengalaman dalam pengambilan keputusan dengan dokter dan penyedia lainnya .

28

Kami memutuskan untuk melakukan sebuah studi kualitatif yang akan memeriksa pengalaman pasien yang menerima transfuse darah tertentu, bagaimana mereka melihat pengambilan keputusan, menyetujui prosedur tindakan, para dokter memberikan informasi,dan administrasi dari produk darah. Fitzgerald dan rekannya pada tahun 1999 menemukan bahwa dokter tidak berkomunikasi cukup baik dengan pasien tentang transfusi darah dan bahwa pasien tidak meminta informasi dari penyedia mereka. Bagaimana pasien memandang transfusi darah? Pada Fairview Hospital di Cleveland, Ohio, itu pertanyaan yang kami gunakan untuk menjawab. Penelitian kami akan memiliki fokus ganda: 1. untuk mengembangkan pemahaman yang lebih kuat dari pengalaman pasien untuk mempersiapkan dan menerima transfusi darah; 2. untuk mengkomunikasikan informasi ini kepada dokter, perawat, dan penyedia lainnya dalam rangka untuk meningkatkan pemahaman mereka tentang pengalaman pasien.

29

BAB 3. METODE

Kita memilih suatu design yang deskriptif dan kualitatif yang menyediakan suatu uraian, dan bukannya penafsiran, tentang pokok pengalaman. Strauss dan Corbin sudah menulis metode yang kualitatif yang sesuai dengan penemuan, yang tidak bisa digunakan ketika menggunakan metode statistik. Teori manusia Parse's yang mengusulkan bahwa perawat itu pemandu pasien di dalam pengambilan keputusan pelayanan kesehatan dengan memusatkan pada penemuan arti pasien di dalam pengalamannya. Riset di dalam metode Parse's memfokuskan pada pengalaman individu dan bersandar pada suatu proses deskriptif induktif. Fitzpatrick dan Wallace mencatat bahwa teknik deskriptif merupakan teknik yang sesuai ketika riset telah dilaksanakan area pengamatan. Kita merancang metode dengan keperluan keras untuk membuat beberapa penemuan memperoleh nilai yang berharga dalam praktek keperawatan. Setiap pasien menyatakan terkejut pada berapa lama waktu, menggunakan kata sifat seperti lambat, membosankan, dan panjang."

3.1 Tempat dan Sampel Dewan peninjau kelembagaan Cleveland Clinic Foundation menyetujui penelitian. Bank darah rumah sakit memberikan kami sebuah laporan harian dari semua pasien rawat inap yang menerima transfusi sel darah merah selama periode lima minggu pada tahun 2009. Kami kemudian diterapkan kriteria inklusi, hanya orang dewasa stabil secara medis, usia 18 sampai 90 tahun, yang secara sukarela menyetujui untuk sebuah wawancara yang sudah direkam dari 15 sampai 30 menit panjangnya akan memenuhi syarat. Kami kecualikan pasien di ICU, yang kita diasumsikan akan terlalu sakit untuk diwawancarai. Kami memilih pasien yang memenuhi kriteria ini dan kemudian ditentukan stabilitas medis dari masingmasing dengan berbicara dengan perawat pasien.

30

Pasien harus waspada dan berorientasi, dengan tanda-tanda vital stabil dan tanpa kesulitan pernapasan atau jantung akut atau nyeri yang tidak terkontrol. Sekitar 24 jam setelah transfusi, kami mengunjungi pasien di ruangannya di rumah sakit untuk bertanya kepada mereka tentang partisipasinya. Kami memberitahu mereka tentang tujuan penelitian dan ditanya apakah mereka akan setuju untuk wawancara singkat. Kami mengatakan kepada mereka bahwa manfaat dari partisipasi termasuk perbaikan potensial dalam pendidikan pasien mengenai transfusi dan bahwa risiko mencakup kesempatan sedikit dari penyimpangan dalam kerahasiaan pasien (meskipun kita meyakinkan mereka bahwa nama-nama peserta akan disimpan hanya pada komputer yang dilindungi sandi di kantor) . Kami meminta setiap peserta untuk menandatangani formulir izin sebelum kita mulai wawancara. Kami meninjau catatan medis dari setiap peserta, mencatat semua diagnosa, dan memeriksa bahwa informed consent untuk transfusi telah diperoleh. Kami tidak berusaha untuk mengendalikan bias sampling.

3.2 Pengumpulan data dan analisis Untuk menangkap pengalaman subyek transfusi, kami memutuskan pada teknik wawancara open-ended (misalnya, "Kapan Anda pertama kali diberitahu tentang kebutuhan transfusi darah?"). Gillham menjelaskan teknik-teknik wawancara yang memungkinkan subjek untuk mengungkapkan persepsi mereka tanpa dipimpin oleh pewawancara. Kami menggunakan format semistruktur untuk memastikan keseragaman pertanyaan yang diajukan sementara memungkinkan yang diwawancarai untuk mengekspresikan diri. Di antara pertanyaan lain, kami bertanya ketika mereka tahu mereka menerima transfusi dan siapa yang memberitahu mereka (lihat Wawancara semi-terstruktur untuk daftar lengkap). Sebelum memulai wawancara, kami membahas potensi bias peneliti dan menggunakan metode bracketing menempatkan prasangka samping pada saat pengakuan. Sebagai contoh, salah satu dari kami (DT) yang diakui keyakinannya bahwa transfusi darah berlebihan, karena itu, dia tidak melakukan wawancara sehingga ia tidak akan mengarahkan respon pasien.

31

Salah satu dari kami (Kwa) wawancara yang dilakukan, dan seorang asisten peneliti (Charlie Hayes) mengamati, dan mencatat. Data demografis seperti usia, jenis kelamin, diagnosis, alasan untuk transfusi, dan bukti dari informed consent dikumpulkan. (Lihat Tabel 1 untuk demografi dari sampel penelitian dan Tabel 2 untuk alasan untuk transfusi darah.) 21 Pasien diwawancarai, setelah data titik jenuh tampak jelas. Data penelitian adalah katalog menggunakan nomor di botol produk darah bukannya nama pasien. Para asisten peneliti ditranskripsi rekaman verbatim, menempatkan data ke dalam spreadsheet, dan penyidik utama (DT) kode baris demi baris wawancara ditranskripsi, pengelompokan data ke dalam tema, tanpa masukan dari pewawancara. Kami kemudian Kami bertemu untuk triangulasi membahas penyidik tema dengan

mengidentifikasikan.

mempekerjakan

mengundang asisten riset untuk menimbang dalam pada tema juga. Kami diverifikasi data dengan membaca selama transkripsi sambil mendengarkan kaset audio.

3.3 Kepercayaan Lincoln dan Guba mengidentifikasi empat kriteria untuk kepercayaan dari data penelitian, yakni dan kredibilitas, pengalihan. ketergantungan, Untuk memastikan kemampuan kemampuan

mengkonfirmasikan,

mengkonfirmasikan, rekaman asisten penelitian ditranskripsi oleh tim, terakhir kemudian ditranskrip oleh kami berdua. Kami menunjukkan kredibilitas dengan menggunakan kata-kata sebenarnya dari peserta, ketergantungan, dengan mewawancarai pasien dari berbagai usia, di daerah yang berbeda dari rumah sakit, dari berbagai alasan belakang budaya, dan dengan alasan yang berbeda untuk menerima transfusi, transferabilitas, oleh subjek wawancara sampai data saturasi tercapai, sehingga kemungkinan bahwa temuan akan sama dalam pengaturan rawat inap lainnya. Kami juga menggunakan seorang peneliti yang berbeda untuk setiap tahap entri data, verifikasi, dan ekstraksi tema dalam rangka untuk lebih menjamin kepercayaan dari data dan refleksivitas dari para peneliti.

32

Tabel 2. Alasan Untuk Transfusi Darah Dalam Sampel (N) Anemia, perdarahan gastrointestinal (4) Anemia, kanker payudara (3) Anemia, bypass arteri koroner grafting (3) Anemia, histerektomi (2) Anemia, asal tidak diketahui (2) Anemia, gagal jantung akut diastolik (1) Anemia, kanker serviks (1) Anemia, gagal ginjal kronis (1) Anemia, kanker usus besar (1) Anemia, ulkus lambung (1) Anemia, leukemia (1) Anemia, perdarahan vagina (1)

33

BAB 4. HASIL

Setelah data dimasukkan, diverifikasi, dibersihkan, dan diberi kode, lima tema diskrit muncul: paternalisme, pengambilan keputusan, pengetahuan pasien, keselamatan darah dan administrasi, dan peran perawat. Kami meruntuhkan dua tema pertama kali diidentifikasi (paternalisme dan pengambilan keputusan) menjadi satu, berusaha untuk tidak memotong apapun demi kenyamanan, yang meninggalkan total empat tema untuk analisis. Satu pasien berkata, "Aku tidak ingin darah orang lain di dalam tubuh saya.

4.1 Paternalisme dan pengambilan keputusan. Paternalisme dalam perawatan kesehatan melibatkan praktek di mana dokter membuat keputusan berdasarkan apa yang dia atau dia pikir yang terbaik bagi pasien. Sepanjang wawancara kami, pasien mengatakan bahwa dokter membuat keputusan untuk transfusi untuk mereka dan bahwa pasien jarang mempertanyakan keputusan tersebut. Banyak yang mengatakan bahwa dokter yang "terlalu sibuk", yang lain mengatakan bahwa mereka sendiri terlalu kewalahan "oleh penyakit untuk mengejar membahas risiko dan manfaat dari transfusi dengan dokter. Itu tidak berarti, bagaimanapun, bahwa pasien tidak percaya dokter mereka untuk membuat keputusan. Komentar peserta mencerminkan baik paternalisme dokter dan

kepercayaan pasien dalam keputusan (lihat Tabel 3). Pasien juga mengatakan bahwa mereka meminta seorang perawat untuk klarifikasi, informasi, dan saran. Beberapa pasien mencari pendapat seorang perawat untuk memverifikasi kebutuhan untuk transfusi. Satu pasien berkata, "Aku bertanya pada perawat mengapa saya mendapatkan darah dan jika aku benar-benar membutuhkannya. Dia mengatakan jumlah darah saya sangat rendah dan itu mengapa aku begitu lelah. Jadi, ini akan membantu saya merasa lebih baik.

34

Alternatif untuk transfusi darah yang ditujukan pada bentuk persetujuan transfusi, tetapi ketika ditanya apakah alternatif yang tersedia, sebagian besar peserta mengatakan tidak. Mereka hanya mengatakan kepada saya bahwa yang saya akan dapatkan, kata seorang peserta. Hanya satu pasien bertanya tentang alternatif dan diberitahu bahwa obat-obatan, seperti transfusi, akan mengambil, seperti tiga bulan.

4.2 Pengetahuan Pasien Praktek umum di rumah sakit sebelum transfusi untuk pasien diberikan informasi tertulis mengenai risiko dan manfaat, reaksi potensial, dan proses administrasi. Peserta kami mengatakan bahwa sebelum transfusi mereka baik merasa terlalu sakit untuk membacanya atau tidak menerimanya (lihat Tabel 3 untuk komentar pasien lebih lanjut). Menyiratkan bahwa pasien merasa cukup baik setelah transfusi untuk membacanya. Beberapa kejutan menyatakan bahwa mereka benar-benar membutuhkan transfusi darah. Pasien lain, yang telah menandatangani formulir persetujuan sebelum operasi dalam kasus transfusi akan diperlukan, berpikir itu adalah kemungkinan terkecil. Setengah peserta menyatakan bahwa dokter memberitahu mereka tentang transfuse, setengah lainnya mengatakan bahwa itu adalah seorang perawat. Dua pasien mengatakan mereka diberitahu tentang perlunya transfusi oleh seorang perawat yang masuk ke ruangan dengan kantong darah di satu tangan dan persetujuan bentuk yang lain. Meskipun komunikasi yang tidak memadai tentang status klinis pasien dan prosedur transfusi tampak jelas, perawat adalah sumber utama informasi tentang rencana pengobatan dan proses transfusi. Pasien mengatakan bahwa perawat mengatakan kepada mereka bahwa "darah disaring dan aman," adalah apa gejala reaksi untuk melihat, dan apa prosedur administrasi.

35

4.3 Keamanan Darah dan administrasi Peserta kami menyatakan keprihatinannya tentang keamanan darah, penularan penyakit, dan penyaringan dan pengujian suplai darah (lihat Tabel 3). Satu pasien berkata, "Saya tidak ingin darah orang lain di dalam tubuh saya, tapi saya tahu saya adalah lemah, sehingga apa pun itu dan dimanapun itu datang dari itu harus lebih baik dari saya sendiri." Peserta mengatakan bahwa pemeriksaan darah di samping tempat tidur meyakinkan mereka, seperti yang dilakukan pemantauan perawat 15 menit ke transfusi. Seperti transfusi itu sendiri, beberapa pasien tidak terganggu oleh itu dan pada kenyataannya tertarik menontonnya. Dua orang sangat enggan untuk itu, satu wanita memalingkan muka untuk prosedur fourhour keseluruhan. Satu pasien mengatakan, "Itu menakutkan, itu aneh. Aku terus mencari di sana, dan aku menemukan titik di mana saya bahkan tidak ingin melihatnya.

4.4 Peran Perawat. Perawat yang untuk memberitahu pasien bahwa mereka akan menerima transfusi sekitar setengah dari waktu dan sumber utama informasi tentang hal itu. Perawat juga tercatat memiliki mendorong pasien untuk menerima darah oleh pasien mengatakan mereka akan "merasa lebih baik" atau akan "menjadi hal yang baik" (lihat Tabel 3). Satu pasien mengatakan, "Dia benar. Aku merasa jauh lebih baik dan memiliki begitu banyak energi "kata! Pasien bahwa perawat memberi mereka akurat. dan mereka mengatakan tak masalah. Semua pasien menyebutkan bahwa seorang perawat mungkin meengkaji ulang reaksi terakhir pasien setelah transfusi. Tak satupun dari peserta memiliki reaksi apapun, dan beberapa mengatakan prose situ mudah. Pasien melaporkan bahwa perawat perhatian dan mendukung selama prosedur.

36

Tabel 3. Jawaban Pasien Menurut Tema Paternalisme dan Pembuatan Keputusan a. "Aku mengambil kata-kata mereka bahwa [transfusi darah] itu diperlukan." b. "Tidak ada pertanyaan, dokter mengatakan Anda membutuhkannya. . . Anda membutuhkannya. " c. "Dokter baru saja bercerita tentang [transfusi darah] dan kami pergi dengan itu. d. "Saya percaya bahwa para dokter melakukan apa yang seharusnya mereka lakukan, apa yang perlu dilakukan. Aku tidak mempertanyakan fakta mereka harus melakukannya atau seluruh proses pada umumnya. e. "Dua dokter conferenced dan membuat keputusan." f. "Jika aku tidak benar-benar membutuhkannya, mereka tidak akan mengatakan saya lakukan." Pengetahuan Pasien a. "Mereka memberi saya sebuah pamflet tentang transfusi darah." b. Dari seorang pasien yang teman membaca brosur: ". Ia membaca beberapa hal lantang untuk saya, jadi saya mengerti apa itu" c. "Mereka hanya datang dan berkata," Kau mendapatkan transfusi darah. "Ya, ya, itu agak cepat." d. "Saya hanya harus menulis persetujuan, atau tanda persetujuan." e. "Saya pikir itu adalah berbicara dengan perawat dan brosur. Saya pikir itu saja. " f. "Aku punya sebuah pamflet di sini bahwa mereka memberi saya untuk membaca. . . . Tidak, saya tidak baca, hanya tidak merasa seperti itu. "

37

Keamanan Darah dan Administrasi a. "Saya punya banyak kekhawatiran karena. . . mereka bisa memiliki penyakit. . . dan itulah apa yang brosur pasien katakan tentang risiko, dan saya khawatir tentang hal itu. " b."Tapi darah cukup murni. . . benar-benar dibersihkan. " c. "Setelah semua hal yang Anda dengar. . . Aku tidak mengungkapkan khawatir, tapi. . . Saya berpikir tentang hal ini sedikit. " d. "Saya menghargai checklist, yang dibandingkan dengan tag nama saya, memiliki dua orang melakukan itu. Itu meyakinkan, untuk memastikan saya mendapatkan darah yang benar. Itu hanya santai saya. Saya tidak gugup tentang hal itu sebelumnya, tapi jelas menambah pengalaman dengan cara yang positif. " e. "Di tepatnya 15 menit gadis itu kembali ke sini dan memeriksa segalanya dia seharusnya." Peran Para Perawat a. "Aku ingat [perawat] bercerita tentang [gatal] dan hal-hal seperti itu." b. Ketika pasien diminta yang mengatakan bahwa ia membutuhkan transfusi: "Setelah praktikum selesai, aku sedang berbelanja dan berjalan-jalan selama lima jam. Saya mendapat telepon dari kantor dokter, dan itu perawat. Dia mengatakan kepada saya untuk melaporkan ke ED rumah sakit segera untuk dievaluasi. Saya hemoglo-bin adalah 5,2. Ini adalah perawat di lantai yang mengatakan saya perlu transfusi. " c. Ketika pasien ditanya tentang proses administrasi darah: "[Perawat] hanya memasangnya ke iv saya dan pergi begitu halus. Saya tidak pernah diberi darah sebelum, dan semua hal yang Anda dengar membuat saya panik. Aku tidak mengungkapkan khawatir, tapi dia begitu baik itu bukan masalah besar. " d. "Saya bertanya apakah aku benar-benar dibutuhkan dua tas. Perawat itu mengatakan untuk melakukan yang pertama dan untuk melihat bagaimana saya merasakannya. Perawat bertanya apakah itu seburuk yang saya pikir, dan itu tidak. Jadi dia bertanya apakah saya ingin unit kedua dan saya berkata yakin, mari kita melakukannya! "

38

Wawancara Semistruktur Para peneliti menggunakan format wawancara semiterstruktur, dengan kepatuhan yang longgar untuk membuka script dan berbagai pertanyaanpertanyaan arahan. Pembukaan. Kami di sini untuk mewawancarai Anda pada pengalaman Anda menerima transfusi darah. Kami telah memperoleh persetujuan Anda, dan kami akan merekam wawancara ini untuk referensi di masa depan kita. Pertanyaan yang kita akan bertanya akan berhubungan hanya untuk pengalaman Anda dengan transfusi darah yang Anda terima di rumah sakit. Jika Anda terlalu sakit untuk mengingat detail, yang oke, cukup memberitahu kita untuk yang terbaik dari kemampuan Anda. Anda memiliki hak untuk menghentikan wawancara ini kapan saja jika Anda menjadi tidak nyaman. Kerahasiaan akan dipertahankan pada setiap saat. Articipation Anda membantu untuk memperbaiki proses kita dan pendidikan tentang topik ini untuk pasien lain.

Pertanyaan Wawancara (bertanya dari semua yang diwawancarai) Kapan Anda pertama kali diberitahu tentang kebutuhan transfusi darah? Siapa yang bilang? Apakah ini kejutan atau apakah itu yang diharapkan? Apakah Anda pernah mengatakan kemungkinan itu? Apakah Anda memberikan izin atau tidak keluarga Anda? Apakah alasan yang diberikan kepada Anda mengenai kebutuhan Anda untuk transfusi? Apakah Anda mengajukan pertanyaan dari orang yang mengatakan kepada Anda? Apa lagi opsi lain yang Anda diberikan, jika ada? Mengapa atau mengapa tidak? Apakah Anda pernah transfusi di masa lalu? Jika ya, bagaimana pengalaman itu? Apakah ini berbeda? Apa jenis informasi yang Anda terima tentang transfusi?

39

 Format apa melakukannya datang dalam-brosur atau dokter atau perawat berbicara dengan Anda? Format apa yang Anda temukan paling bermanfaat dan informatif? Apakah Anda menceritakan apapun risiko? Apakah Anda menceritakan manfaat? Apakah keluarga Anda memiliki masukan apapun dalam keputusan Anda untuk memiliki transfusi? Apakah Anda informasi dari setiap penyakit yang mungkin timbul? Apakah Anda bertanya tentang segala penyakit yang mungkin timbul? Apa yang dijelaskan kepada Anda? Apakah Anda mengatakan apa yang akan terjadi jika ada reaksi? Katakan padaku bagaimana proses transfusi dimulai: bagaimana hal itu dihubungkan, apa jenis hal yang diamati selama proses tersebut. Ceritakan bagaimana perasaan anda setelah transfusi sedang berlangsung. Apakah ada ketidaknyamanan apapun? Apa situs yang digunakan ketika darah itu menanamkan? Apakah Anda memiliki masalah dengan situs? Apakah darah autologous (sendiri) atau alogenik (dari donor)? Apakah Anda mendapatkan arti dari siapapun memberitahu Anda dari proses yang satu lebih baik daripada yang lain? Apakah Anda memiliki masalah pada akhir infus? Apakah ada ketidaknyamanan dalam proses? Apakah ada sesuatu yang Anda berharap seseorang telah memberitahu Anda tentang? Setelah transfusi, apakah Anda berpikir banyak tentang hal ini? Apakah Anda memiliki kekhawatiran atau masalah? Apakah ada sesuatu yang ingin kami tahu tentang pengalaman Anda? Apakah ada sesuatu yang akan membuatnya lebih menyenangkan bagi Anda?

40

BAB 5. PEMBAHASAN

5.1 Implikasi untuk praktek. Peserta kami mengatakan bahwa perawat lebih dari dokter lain menyarankan pasien pada transfusi. Sebagai contoh, satu perawat memberi pasien pilihan untuk menerima unit kedua dikemas sel darah merah setelah unit pertama telah diinfus. Apakah perawat menggunakan ini sebagai teknik untuk membujuk pasien ke dalam mendapatkan transfusi tidak jelas, tetapi pasien dihargai diundang ke dalam pembuatan keputusan. Perawat harus mendiskusikan potensi penularan penyakit dengan pasien, meskipun perawat sendiri tidak bisa melihatnya sebagai ancaman serius. Informed consent membutuhkan diskusi dengan pasien tentang risiko dan manfaat dan alternatif untuk prosedur. Dalam organisasi kita, itu adat bagi perawat untuk menyajikan bentuk persetujuan transfusi tanpa mengetahui apakah pasien berpartisipasi dalam keputusan atau memiliki kesempatan untuk mengajukan pertanyaan-pertanyaan dari sician phy. Oleh karena itu, perawat sering mengasumsikan peran pendidik dan penasehat. Spesialis Pengelola Darah, yang memiliki inti dari filosofi bertujuan untuk mengurangi atau menghilangkan transfusi darah alogenik, mengatakan bahwa dokter harus, dalam mempertimbangkan kesesuaian transfusi, menentukan apakah pasien memiliki toleransi anemia (tanda-tanda jumlah hemoglobin yang rendah seperti rendah tekanan darah, pucat, atau dispnea) dan apakah obat dalam manfaat dari transfusi dapat digunakan untuk merangsang produksi sel darah merah. Temuan kami menunjukkan bahwa pilihan tersebut tidak dibahas dengan atau ditawarkan kepada pasien, mungkin karena perawat dan dokter tidak cukup memahami metode atau prosedur rumah sakit karena tidak mendorong diskusi semacam itu. Pendidikan untuk perawat tentang alternatif untuk transfusi darah akan membantu mereka untuk menawarkan pilihan untuk pasien yang mungkin enggan untuk menerima transfusi.

41

Hal itu terbukti dalam wawancara bahwa pendapat tikar perawat terdaftar, meskipun fakta bahwa perawat tidak hadir untuk pasien setiap alternatif yang tersedia. Pandangan kami adalah bahwa perawat ditangguhkan untuk dokter, misalnya, jika dokter secara rutin memerintahkan infus zat besi untuk mengobati anemia bukan transfusi darah, mungkin perawat akan menjelaskan opsi yang untuk pasien. Hodgkinson dan koleganya melihat audit terhadap aspek teknis administrasi darah tetapi menemukan bahwa itu juga penting untuk mengaudit pemahaman pasien tentang prosedur. Kami mengambil kesempatan di akhir setiap wawancara untuk berbicara dengan pasien yang masih memiliki pertanyaan tentang transfusi. Banyak kekhawatiran yang disuarakan tentang keamanan suplai darah, sebagai peneliti lain juga ditemukan. Setelah menerima tambahan informasi selama wawancara, beberapa pasien mengatakan mereka merasa lebih baik tentang yang telah memiliki transfusi. Keprihatinan masyarakat tentang penularan penyakit, bukan komplikasi lebih cenderung seperti infeksi nosokomial, telah menyebabkan rekomendasi pendekatan yang lebih konservatif untuk transfusi pada pasien sakit kritis. Temuan kami melayani sebagai pengingat untuk perawat bahwa mereka harus mendiskusikan potensi penularan penyakit dengan pasien, meskipun dokter sendiri tidak bisa melihatnya sebagai ancaman serius. Goodnough dan rekan mengeksplorasi isu-isu yang terkait dengan keamanan suplai darah dan menekankan pentingnya mengembangkan alternatif untuk transfusi eritropoietin rekombinan seperti manusia, serta pedoman yang lebih komprehensif pada manajemen anemia. Oleh karena itu , praktisi harus cermat memastikan sesuai penggunaan produk darah, sementara menggunakan alternatif bila

memungkinkan. Sebagai contoh, satu review sistematis dievaluasi studi yang meneliti penggunaan tingkat hemoglobin "ambang batas" dalam keputusankeputusan tentang penggunaan transfusi untuk mengobati anemia, para peneliti menemukan bahwa "transfusi darah mungkin tidak penting" pada kebanyakan pasien sampai tingkat hemoglobin turun di bawah 7 g / dL.

42

Setelah prosedur administrasi rumah sakit tidak hanya menyediakan perawatan yang aman, tetapi juga membantu untuk memenuhi kebutuhan psikologis pasien. Dalam penelitian kami, pasien mengatakan bahwa kepatuhan perawat untuk prosedur meyakinkan mereka selama transfusi. Pasien dirasakan pemeriksaan keamanan di samping tempat tidur sebagai indikasi bahwa pemeriksaan lain pada darah telah dilakukan dan bahwa proses itu harus aman. Pentingnya keperawatan tidak dapat diremehkan. Pada tahun 1999 penelitian Dokter Fitzgerald diidentifikasi sebagai sumber awal informasi tentang transfusi dan bahwa perawat menegaskan apa yang dikatakan dokter tentang risiko, "daripada mengundang orang untuk berbicara tentang segala keprihatinan. Dalam penelitian kami, dokter membuat keputusan untuk transfusi, tetapi perawat memberikan pendidikan, pemantauan keamanan, dan dukungan. Perawat rumah sakit tidak praktek sebagai diagnosticians, tanggung jawab mereka tunduk kepada dokter, yang mungkin tidak tersedia untuk berbicara dengan pasien yang diperlukan. Peluang ada untuk memulai proses pendidikan pasien sebelum kebutuhan untuk transfusi muncul. Sebagai contoh, pada saat darah diuji untuk crossmatching, perawat dapat memberikan informasi pasien pada transfusi darah sehingga mereka dapat berpartisipasi dalam keputusan mengenai perawatan mereka. Perawat harus memahami tujuan transfusi serta risiko dan reaksi yang mungkin dan dapat meyakinkan pasien mengenai keselamatan.

5.2 Implikasi untuk penelitian Survei perawat untuk mengidentifikasi kebutuhan mereka untuk pendidikan lebih lanjut tentang transfusi darah dapat membantu administrator dan pendidik dalam perencanaan program yang dirancang untuk meningkatkan pengetahuan perawat dan kompetensi. Daerah untuk penelitian lebih lanjut termasuk kesadaran pasien menjadi diketik untuk transfusi darah dan dampak dari alasan untuk transfusi pada pengalaman pasien. Penelitian tambahan memperluas studi internasional tentang pengambilan keputusan bersama dan sikap budaya dapat memberikan wawasan yang lebih dalam pengalaman pasien.

43

Duplikasi penelitian ini dengan prosedur rutin lainnya seperti yang terjadi dalam radiologi atau di pusat pasien bedah keluar akan memberikan crosssection tentang bagaimana dokter menilai pasien 'pengetahuan dan kenyamanan dengan prosedur, serta kontribusi perawat untuk pengalaman mereka.

5.3 Keterbatasan Sampel kenyamanan kecil dipelajari kebanyakan terdiri dari perempuan kulit putih lebih tua yang tinggal di Midwest. Sebuah sampel dengan keragaman yang lebih besar dalam ras, geografi, usia, dan seks mungkin menimbulkan tematema tambahan. Juga, kita dikecualikan pasien sakit kritis, yang lebih mungkin dibandingkan pasien lain untuk menjadi anemia dan karenanya mungkin memerlukan transfusi darah atau alternatif. Oleh karena itu, temuan kami tidak mudah digeneralisasikan untuk semua pasien. Akhirnya, penelitian ini adalah terbatas pada fasilitas tunggal, dan temuan kami mencerminkan praktek-praktek tertentu, yang mungkin tidak mewakili prosedur rumah sakit lain.

44

BAB 6. KESIMPULAN

Wawancara kami menunjukkan bahwa pasien mungkin memerlukan lebih banyak informasi sebelum, selama, dan setelah transfusi darah dari yang mereka dapatkan. Membagi-bagikan brosur tidak cukup, memang, interaksi dengan praktisi, khususnya perawat, yang paling membantu dalam meyakinkan dan mendidik pasien. Kami merekomendasikan bahwa perawat memeriksa praktekpraktek saat ini dan meningkatkan prosedur sehingga pasien yang menerima transfuse darah mendapat dukungan lebih, serta informasilebih lanjut tentang kebutuhan untuk transfusi dan alternative yang mungkin tersedia.

45

DAFTAR PUSTAKA

Wier LM, et al. HCUP facts and figures: statistics on hospitalbased care in the United States, 2008. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2010. Healthcare Cost and Utilization Project (HCUP) facts and figures; http:// www.hcup-us.ahrq.gov/reports/factsandfigures/2008/TOC_ 2008.jsp. Lee DH, et al. Differences in the perception of blood transfusion risk between laypeople and physicians. Transfusion 2003;43(6):772-8. Fitzgerald M, et al. Blood transfusion from the recipients perspective. J Clin Nurs 1999;8(5):593-600. Hodgkinson B, et al. Towards safer blood transfusion practice. J Qual Clin Pract 1999;19(1):63-7. Gray A, et al. Improving blood transfusion: a patient-centred approach. Nurs Stand 2005;19(26):38-42. Whittaker S, et al. Understanding the meaning of permanent deferral for blood donors. Transfusion 2008;48(1): 64-72. Fillion E. How is medical decision-making shared? The case of haemophilia patients and doctors: the aftermath of the infected blood affair in France. Health Expect 2003;6(3): 228-41. Polit DF, Beck CT. Nursing research: principles and methods.7th ed. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins; 2004. Whittaker S. Qualitative research: what is it and how can it be applied to transfusion medicine research? Vox Sang 2002;83 Suppl 1:251-60. McEwen M, Wills EM. Theoretical basis for nursing. 2nd ed. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins; 2007. Fitzpatrick JJ, Wallace M, editors. Encyclopedia of nursing research. 2nd ed. New York: Springer Publishing; 2006

46

Gillham B. Research inteviewing: the range of techniques. New York: Open University Press; 2005 Houser J, Bokovoy J. Clinical research in practice: a guide for the bedside scientist. Sudbury, MA: Jones and Bartlett; 2006 Sandelowski M. The problem of rigor in qualitative research. ANS Adv Nurs Sci 1986;8(3):27-37 Lincoln YS, Guba EG. Naturalistic inquiry. Newbury Park, CA: SAGE Publications; 1985 Lyne N, et al. How to reveal disguised paternalism. Med Health Care Philos 2010;13(1):59 65 Miles SH. Hippocrates and informed consent. Lancet 2009; 374(9698):1322-3 Seeber P, Shander A. Basics of blood management. Malden, MA: Blackwell Publishing; 2007 AuBuchon JP. Emily Cooley Memorial Award. Managing change to improve transfusion safety. Transfusion 2004; 44(9):1377-83 Hebert PC, et al., for the Canadian Critical Care Trials Group. A multicenter, randomized, controlled clinical trial of transfusion requirements in critical care. N Engl J Med 1999;340(6):409-17 Goodnough LT, et al. Transfusion medicine: looking to the future. Lancet 2003;361(9352):161-9. Hill SR, et al. Transfusion thresholds and other strategies for guiding allogeneic red blood cell transfusion. Cochrane Database Syst Rev

2002(2):CD002042.

47