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NECESIDADES DE LOS NIOS CON DISCAPACIDADES MULTIPLES En este libro se ha usado la frase "nios con discapacidades mltiples" refirindose a las personas con: 1) retardo mental severo - profundo, y 2) uno o ms impedimentos sensorial o motor significativo y/o necesidades de cuidado de salud especiales. Estas personas son un importante subgrupo de estudiantes comunmente llamados "discapacitados severos" por el gobierno federal y en la literatura profesional de educacin especial. Debido a las combinaciones de necesidades fsica, mdica, educacional y social/emocional, los nios con discapacidades mltiples presentan un inmenso desafo para los profesionales responsables de su educacin. El resto de esta seccin describe la variedad de necesidades que estos nios llevan a los lugares educacionales.
Necesidades Fsica

y Mdica

El incremento de problemas fsicos y mdicos en personas con discapacidades severas se ha documentado muy bien (ej. MuliganAult, Guess, Struth, & Thompson, 1988; Thompson & Guess, 1989). En este amplio grupo, la persona con discapacidades mltiples casi siempre presenta dos o ms de las caractersticas descriptas a continuacin. Restriccin del Movimiento: La mayor causa orgnica de discapacidad mltiple es la parlisis cerebral. Lo que caracteriza la parlisis cerebral (ver Captulo 2) es el movimiento desordenado y la postura. Debido al dao o inapropiado desarrollo del cerebro que causa la parlisis cerebral, la gran mayora de los nios con discapacidades mltiples no pueden caminar. Muchos de estos nios, tienen movimientos voluntarios que est limitado tanto de lo cualitativo como de lo cuantitativo haciendo difcil o imposible en ellos el movimiento libre and su medio o para cambiar posiciones. Deformaciones del Esqueleto: Muchos nios con discapacidades mltiples nacen con o, ms comnmente desarrollan discapacidades fsicas secundarias a su discapacidad primaria como resultado del dao cerebral (Campbell, 1989). Tales problemas incluyen tpicamente: 1)escoliosis (curvatura de la espina) y otros desrdenes de la espina y de la espalda, 2) contracturas (permanentes acotamientos de msculos y tendones), 3) discolacin parcial o total de las caderas, y 4) desrdenes del pie y tobillo. Estos y otros problemas en los huesos, unin y coneccin de los msculos, tendones y ligamentos no solo causan disconformidad e interfieren en el movimiento sino actualmente pueden ser una amenaza para la vida de la persona en la mayora de los casos. Desrdenes Sensoriales: En adicin a las dificultades en el movimiento, los estudiantes considerados tener discapacidades mltiples tienen mayor probabilidad a tener que otras personas

2 con discapacidad severa, prdida visual y auditiva. Mientras que el nmero de nios considerados verdaderamente sordociegos es relativamente pequeo (Fredericks & Baldwin, 1987) es comn encontrar nios con uno o ms sistemas sensoriales impedidos. Convulsiones: Como se ha examinado en el Captulo 6, casi un tercio de las personas con discapacidades severas experimentan convulsiones (Spooner & Dykes, 1982) Las convulsiones frecuentes son controladas con medicacin, muchos estudiantes con discapacidades mltiples son un desafo para los mdicos tratando de regularlas. Muchas veces, la medicacin en si misma puede resultar adversa por los efectos colaterales conductuales y fisiolgicos. Control Respiratorio y Pulmonar: Un gran nmero de nios con discapacidades mltiples poseen problemas pulmonares y respiratorios, debido a sus desrdenes musculares y del esqueleto. Tales problemas ocurren a menudo durante el momento de las comidas cuando el estudiante puede tener dificultad para llevar la comida a la boca y deglutirla. Otros nios pueden acumular excesiva cantidad de moco u otras secreciones en las vas respiratorias y pulmones, obstruyendo la respiracin normal. Otros, inclusive pueden tener un sistema respiratorio escasamente desarrollado, requiriendo dependencia a travs de respiradores mecnicos. Otros problemas mdicos: En general, los nios con discapacidades mltiples son menos saludables que otros nios (Thompson & Guess, 1989). Sus problemas van desde infecciones en el odo y vejiga, hasta lceras en la piel y constipacin. Ellos son ms propensos a tomar una gran variedad de medicamentos, desde antibiticos hasta anticonvulsionantes. Ciertamente, la atencin apropiada hacia tales aspectos, como actividad fsica, dieta, posicin, y aspectos mdicos, pueden reducir la disconformidad del estudiante, mejorar su educacin e inclusive su calidad de vida. (Captulo 5 trata aspectos de cuidado de la salud en mayor detalle).

3 Necesidades Educacionales La mayora de las necesidades educacionales de los estudiantes con discapacidades mltiples son similares a aquellas de cualquier persona con discapacidades severas. La prdida o disminucin en la funcin en los sistemas motor y sensorial, hace de mayor urgencia la demanda de organizacin, enseanza sistemtica y conduccin. Posicin y Sostn apropiado: anteriormente se sugiri que una buena posicin y sostn de nios con discapacidades mltiples podra reducir el dolor y prevenir complicaciones de su impedimento estructural. Debido a la posible falta de control voluntario y al impedimento sensorial, es igualmente importante que estos estudiantes sean ubicados de tal manera de facilitarles ver, escuchar, alcanzar y en otras palabras poder relacionarse con personas y materiales. La posicin apropiada es esencial para el movimiento eficiente en todas las actividades. Mtodos apropiados de Comunicacin: La mayora de los nios con discapacidades mltiples no podrn comunicarse a travs del habla. Sin embargo, casi todos pueden expresar lo que quieren y necesidades bsicas si se les da la apropiada formacin y si el personal ha acordado en cuanto a la personalidad y a las conductas individuales del estudiante. La comunicacin es una necesidad de cualquier ser humano y ciertamente es crtica para aquellas personas con discapacidad fsica que desea comunicar lo que quieren, incluyendo alimentos, bebidas y el uso del bao. Significado de Elegir: Debido a que los nios con discapacidades severas no pueden usualmente decir lo que quieren o hacer los movimientos necesarios para alcanzarlo, a menudo los adultos eligen por ellos. Ha habido un mayor nfasis en facilitar la eleccin en todos los estudiante (Guess & Siegel-Causey, 1985) como un elemento esencial para reducir la dependencia y el sentido de "impotencia del estudiante" que puede aumentar debido a la falta de control sobre el medio (Campbell, 1989) Otras Necesidades Educacionales: Algunas de las caractersticas fsicas y mdicas de los nios con discapacidades severas descriptas anteriormente influyen sobre sus programas educacionales. Los ejemplos incluidos:1) el nio con convulsiones no puede ir a natacin, 2) el nio con medicacin anticonvulsiva duerme la mitad del da, 3) el estudiante cuyos pulmones deben estar limpios de secreciones antes de sus comidas, y 4) el estudiante que usa aparatos para corregir escoliosis necesita enseanza en la comunidad. El desafo para el equipo es determinar cmo trabajar con y teniendo en cuenta las necesidades fsicas y mdicas del estudiante ofrecer una educacin apropiada, ms que cambiar el da escolar en una prolongada sesin de terapia. La terapia y los cuidados de salud especializados deberan facilitar, no remplazar la enseanza.

4 Necesidades Socio/Emocionales Los nios con discapacidades mltiples son ms que conglomeraciones de problemas educacionales y mdicos. Ellos son antes que nada nios; ellos son los hijos e hijas de padres que cuidan de ellos para que estn bien. Como todas las otras personas, los nios con discapacidades necesitan afecto y atencin. Ellos no deberan nunca llegar a ser meros receptores pasivos de servicios. Si Ud. puede imaginar qu significara estar atrapado por su propio cuerpo y no poderle decir a nadie cmo se siente o qu quiere, entonces puede comenzar a entender cmo puede interpretar y responder a la conducta del nio que llora o no se queja por nada. Los profesionales, no importa cuan habilidosos ellos son, no podran proveer todo el apoyo emocional que estos nios necesitan. Los nios con discapacidades mltiples necesitan oportunidades para interactuar con, y, especialmente, desarrollar relaciones con otros nios (Forest & Lusthaus, 1989; Strully & Strully, 1989). Los profesionales pueden y deberan facilitar aquellas oportunidades como una parte esencial de la vida emocional y educacional del estudiante.

IMPORTANCIA DE UNA VARIEDAD DE DISCIPLINAS Es probablemente evidente de la descripcin dada de las necesidades de los nios con discapacidad mltiple que es necesario tener algn grado de especializacin en la educacin de estos nios. Las habilidades son necesarias desde campos tan diversos como la educacin especial, enfermera, asistencia social, y terapia fsica (y algunas veces de campos menos tradicionalmente asociados con la educacin tales como ingeniera en rehabilitacin, dietistas, y terapia respiratoria). Debera ser claro que que no hay uno o dos personas que puedan cubrir todas las necesidades que tienen estos nios. Whitehouse reconoci la necesidad de interdependencia ente los profesionales desde 1951:
Debemos entender que no hay categoras opuestas de esfuerzos cientficos. Las profesiones son solamente secciones que se entrecruzan sobre todo el pensamiento humano. Fundamentalmente, el tratamiento no es mdico, social, psicolgico, o vocacional- todo tratamiento es total. An los miembros de cada profesin en la reduccin de su propia formacin y experiencia intentarn tratar a toda la persona. Obviamente, ninguna profesin puede hacer esto adecuadamente bajo las condiciones actuales.(p.45)

Whitehouse habl del campo de rehabilitacin, sus palabra siguen hoy siendo vlidas para educar a aquellos estudiantes con discapacidades mltiples. El resto de esta seccin explora brevemente la naturaleza de las disciplinas que trabajan con estos nios. Este libro enfatiza la importancia de que las personas representando diferentes disciplinas trabajen juntas y compartan

5 algunas de sus destrezas. Parcelar las descripciones de los campos, puede parecer por lo tanto, ridculo. Sin embargo, es esencial reconocer que las diferentes profesiones tienen una formacin, abordajes tericos y filosficos, experiencias, y destrezas especiales distintas. El xito de un equipo educacional depende en parte de las competencias individuales de los miembros del equipo y de un mutuo entendimiento y respeto por el conocimiento y destrezas individuales. Primero, se describen los roles de aquellas personas que son tpicamente parte del equipo educacional basado en la escuela. Luego se describen los roles de otros profesionales valiosos pero que son encontrados menos comnmente en los lugares escolares.

Personas de los Equipos Educacionales Educador Especial: Gaylord-Ross y Holvoet (1985) resumieron los cincos principales roles de un maestro de estudiantes con discapacidades severas: 1) educador de estudiantes con discapacidades severas, 2) enlace entre los padres y el distrito escolar, 3) supervisor y maestro de paraprofesionales, 4) miembro y coordinar de un equipo de profesionales que trabajarn con los estudiantes, y 5) defensor de los estudiantes. Las destrezas especficas requeridas en cada uno de esos roles son demasiado numerosas para ser descriptas aqu. Mientras la profesin contina definindose as misma y alcanza un consenso sobre las mejores prcticas, el rol del maestro llega a ser ms complejo comprendiendo un amplio espectro de inters. Mayor informacin sobre el rol del educador especial en trminos de ser parte del equipo, de particular inters aqu, aparece en la seccin de este captulo como "Servicios Ofrecidos en Modelo Transdisciplinario" Asociado: algunas veces se refiere al ayudante del maestro o a un paraprofesional, el asociado en una clase para estudiantes con discapacidades mltiples juega frecuentemente un rol vital en el funcionamiento diario de la sala. Adicionalmente, ayuda a conducir las actividades de enseanza, est a menudo muy involucrado en postura y en cmo sostener al estudiante y en mejorar su comfort y salud fsica. Terapia Fsica: El terapista fsico es formado para prescribir y supervisar las siguientes clase de actividades: actividades motoras gruesas, posicin, rango de movimiento, relajacin, estimulacin, y otras manipulaciones fsicas como as tambin procedimientos de ejercicios (Fraser,Heusinger, & Phelps, 1987). Como miembro esencial del equipo, el terapista fsico a menudo provee informacin y conduce instruccin a los miembros del equipo sobre posicin y forma de sostener apropiada y sobre el uso y construccin de equipos adaptados (Copeland & Kimmel, 1989).

Terapista Ocupacional: Generalmente, el terapista ocupacional se orienta hacia el desarrollo y mantenimiento de las funciones y destrezas necesarias para la vida diaria. Los terapistas ocupacionales en programas escolares intentan prevenir deterioros de aquellas funciones y ayudan a remediar dficits que impiden la ejecucin de las mismas (Lansing & Carlsen, 1977). Estos profesionales a menudo tienen formacin especial en prescribir y construir equipos adaptados (especialmente para actividades motoras finas) y en conducir las actividades de alimentacin en el caso de personas con compromiso fsico. Fonoaudilogo: El fonoaudilogo juega un rol especializado e importante, debido al amplio porcentaje de estudiantes con discapacidades mltiples que no slo son no verbales sino que tambin carecen de algn medio sistemtico de comunicacin. Ellos son responsables de evaluar y de ensearles directamente a los estudiantes sobre mtodos de comunicacin, de formar al resto del personal sobre estos mtodos y monitorear los progresos del estudiante en comunicacin (Stremel-Campbell, 1977). Los fonoaudilogos pueden tambin consultar con audilogos cuando una persona experimenta prdida auditiva. Finalmente, debido a la relacin entre lo anatmico y funcional entre la alimentacin y el habla, muchos fonoaudilogos son formados en evaluar y facilitar las destrezas de alimentacin. Miembro de la Familia: Aunque tpicamente no estn presentes en una base escolar regular, un padre u otro miembro de la familia debera ser reconocido como una parte central de un equipo educacional. Aparte de los derechos del padre de participar en la evaluacin y planificacin, es de buen sentido invitarlos a participar como personas con mayor conocimiento de su nio y de mayor inters en el futuro del mismo. El grado en que los padres podran o eligen participar variar. (Captulo 12 examina esto y otros aspectos relacionados a la familia con mayor detalle.) Profesionales que atienden usualmente fuera del mbito escolar a Estudiantes con Discapacidades Mltiples El contacto diario que las personas descriptas en esta seccin tienen con los nios varan con el tamao y la organizacin escolar y el grado de especializacin de las profesiones. En algunos casos, los profesionales (ej. trabajador social, psiclogo, enfermera) pueden ser consultados de manera prolongada y continua. Otras personas (ej. audilogo, dietista) pueden consultarse sobre la base tanto como sea necesario. Psiclogo: El rol a menudo ms asociado con el psiclogo escolar es la de evaluador de las habilidades intelectuales y adaptativas del nio. Sin embargo, el nio con discapacidades

7 mltiples presenta obstculos significativos hacia los instrumentos y procedimientos psicomtricos tradicionales. Adems, los psiclogos en algunos casos tienen que tomar roles ms visibles en el diseo de estrategias para reducir conductas. Ellos deberan estar particularmente instrumentados en trabajar para ensear al personal sobre desarrollo alternativo, conductas adaptativas a largo plazo en estudiantes que carecen de destrezas sociales o de auto control (Meyer & Evans, 1989). Adicionalmente, el psiclogo puede ser de ayuda en el trabajo con las familias (y profesionales) en momentos de stress y afliccin/pena, tal como la muerte de un nio. Trabajador Social: el trabajador social facilita el acceso a servicios y defiende al nio y a la familia (West, 1978). Ellos son formados para comunicarse con y obtener acceso a los recursos de la comunidad. Algunos programas emplean personas con formacin especializada en coordinacin de servicios entre la escuela y el hogar y la comunidad. Administrador: Los administradores incluyen aquellas personas responsables por la poltica, toma de decisiones, e implementacin en reas tales como lugar, transicin, desarrollo del currculo, transportacin, servicios relacionados, equipamiento y horario. Tambin es responsable en asegurar el acuerdo con las regulaciones locales, estatales y federales. Es claro que el administrador (director, director de programa, supervisor de educacin especial) es una persona altamente influyente en la calidad de programas educacionales. Especialista en Baja Visin: Un gran nmero de nios con discapacidades mltiples experimentan una prdida de la funcin visual; por lo tanto el especialista en baja visin juega un importante rol. Estos profesionales estn formados para evaluar la visin de los estudiantes y para adaptar las actividades y materiales para que el estudiante haga un completo uso de su resto visual. El especialista en O&M es un profesional con formacin especializada en la visin relacionada a la movilizacin en diferentes medios. El especialista en baja visin provee informacin vital relacionada a sistemas alternativos de comunicacin tanto a los fonoaudilogos, terapistas ocupacionales y fisioterapeutas. Audilogo: el audilogo est formado para identificar el tipo y grado de prdida auditiva y en proveer gua en cuanto a equipamiento y procedimientos para ayudar a los estudiantes a compensar sus impedimentos (Gaylord-Ross & Holvoet, 1985). Los audilogos trabajas con personas con experiencia en combinacin de impedimentos sensoriales, fsicos y cognitivos y deben ser conocedores acerca de la variedad de alternativas, de estrategias de evaluacin no tradicional.

8 Enfermero: El enfermero escolar es a menudo el mejor recurso en cuanto a la disposicin de informacin relacionada al estado fsico de los nios con discapacidades mltiples. Esta informacin cubre un rango de necesidades desde el control de convulsiones a medicacin hasta primeros auxilios. Los enfermeros son tambin de gran valor para ayudar a los estudiantes (y al personal docente) que requiere procedimientos especializados tales como cauterizacin, succin, alimentacin por tubo nasogstrico como as tambin como procedimientos de rutina tale como cuidado de la piel (Graff, Ault, Guess, Taylor, & Thompson, 1990 y el Captulo 5 de este libro). Nutricionista/Dietista: Los nutricionistas y los dietistas pueden ayudar en incrementar el nivel calrico, minimizando los efectos colaterales y maximizando la efectividad de los medicamentos y designando dietas especiales paras aquellas personas alrgicas a ciertos alimentos especficos o de necesidades de cuidado de la salud (Crump, 1987; Worthington, Pipes, & Trahms, 1978). Desafortunadamente, los nutricionistas y dietistas no son incluidos en la mayora de los equipos escolares. Lo cual puede atribuirse a la falta general de informacin acerca de sus destrezas y acerca de la relevancia de la dieta y la nutricin a las necesidades fsicas e instruccionales del estudiante (McCamman & Rues, 1990). Pediatra/Mdico Clnico: Este profesional puede ayudar al equipo escolar en revisar los efectos de medicamentos y evaluar y tratar problemas mdicos comunes. Este profesional es ms efectivo cuando est en una comunicacin continua con el personal de la escuela. Otros Especialistas Mdicos: El personal de la escuela y los padres necesitan tambin los servicios de uno o ms de los siguientes especialistas: dentista (dientes), oftalmlogos u optometristas (ojos), otorrinolaringlogo (odo, nariz y garganta), ortopedista (huesos y msculos), neurlogo (sistema nervioso), fisiatra (medicina fsica y rehabilitacin), y urlogo (sistema urinario). Otros Especialistas: En entrevistas con maestros que trabajan efectivamente con nios en su mayora con discapacidades mltiples, Thompson y Guess (1989) informaron que numerosas disciplinas fueron vistas como crticas para el trabajo en equipo. Aquellas disciplinas no han sido an mencionadas e incluyen: terapista respiratorio, farmacutico, ingeniero en rehabilitacin, y ciencias de la computacin. Claramente, las personas con discapacidades mltiples demandan a los equipos a pensar creativamente y a travs de un rango tradicional de disciplinas basadas en la escuela.

MODELOS DE EQUIPO EDUCACIONAL PARA PERSONAS QUE ATIENDEN A NIOS CON DISCAPACIDADES MULTIPLES La seccin precedente describi los roles de las personas que trabajan directamente con nios con discapacidades mltiples o de quienes proveen servicios. De que los nios sean atendidos en establecimientos educacionales depende de muchos factores, incluyendo las destrezas/formacin de cada profesional. Sin embargo, la competencia individual en s misma no es suficiente para garantizar un buen programa. Quizs ms que cualquier grupo de personas, los estudiantes con discapacidades severas requieren de un equipo de profesionales que puedan trabajar juntos efectivamente. La manera en que estn formados los equipo y la forma en que operan influye tanto en el proceso como el resultado de la educacin de los nios. Hay numerosas formas en que puede disearse un equipo, esta seccin describir brevemente tres modelos: multidisciplinario, interdisciplinario, y transdisciplinario. La mayora de los programas escolares para estudiantes con discapacidades mltiples funcionan con alguna variacin de uno de estos modelos. Modelo de Equipo Multidisciplinario: Organizacin: A travs del modelo multidisciplinario, los profesionales con experiencia en diferentes disciplinas trabajan con el nio individualmente. En contraste a los modelos ms coordinados, las personas en el modelo multidisciplinario trabajan aisladamente de otros profesionales en el momento de evaluar y atender los nios. Adems no se realizan intentos formales para establecer las prioridades de las necesidades de los nios o para considerar la superposicin entre las disciplinas (McCormick & Goldman, 1979). Mejor caracterizado por la coexistencia (Sparling, 1980), el modelo multidisciplinario fue diseado para cubrir las necesidades de los pacientes en espacios mdicos (Hart, 1977) donde los problemas son tpicamente aislados en un dominio en particular. Dado que las personas trabajan independientemente unas de otras, ellos no pueden pensar sobre ellos mismos como parte de un equipo. La figura 1.1 representa la organizacin del modelo. NIO

Evaluacin

Disciplina A

Disciplina B

Disciplina C

Disciplina D

10 Servicio A ___________________________________________________ STAFF ___________________________________________________ Servicio Servicio Servicio Servicio

NIO

Figura 1.1. Organizacin de un modelo multidisciplinario de prestacin de servicios. (De McCormack, L., & Goldman, R.) 1979. El modelo transdisciplinario: Implicaciones en la prestacin de servicios y formacin de personal para discapacitados severos y profundos. AASPH revisado, 4 (2), 154; reimpreso con permiso.)

Desventajas: El modelo multidisciplinario tiene como mnimo dos grandes desventajas al ser aplicado a nios con discapacidades mltiples: evaluacin insuficiente y dificultad de la planificacin educacional (Peterson, 1980). Evaluacin: La mayora de los miembros del equipo trabajan aisladamente. La mayora de ellos generarn informacin que deja de lado la cobertura de las necesidades holsticas del nio. Como se ha mencionado anteriormente, los estudiantes con discapacidades mltiples, a menudo tienen impedimento motor, sensorial y de la comunicacin, pero los profesionales raramente estn formados para ser eficientes en todas las reas. Cuando 4 o 5 profesionales, cada uno representa una disciplina diferente, evala las necesidades del nio y realiza las recomendaciones, la posibilidad de dar sugerencias opuestas es grande (Hart, 1977). Las recomendaciones inadecuadas e inconsistentes tambin se ven incrementadas. Planificacin Educacional: Las recomendaciones de los equipos multidisciplinarios a menudo son muy numerosas y complicadas, haciendo que la implementacin de las mismas sea extremadamente difciles (Peterson, 1980). Al igual que la informacin de la evaluacin, las sugerencias para los programas educacionales pueden tambin resultar en ideas conflictivas. Por ejemplo, un educador puede recomendar un programa especfico para ensear una destreza motora, que el fisioterapeuta siente que debera ser inhibida. A menudo, los miembros del equipo finalizan sus responsabilidades haciendo las recomendaciones y dejando la implementacin para el maestro de clase (Hart, 1977). Modelo de Equipo Interdisciplinario

11 Organizacin: Representando un orden ms alto de la evolucin sobre la escala de modelos de equipo, el modelo interdisciplinario provee una estructura formal de interaccin y comunicacin entre los miembros del equipo que los estimula a compartir informacin (Garland, McGonigl, Frank & Buck, 1989). Las decisiones del programa son hechas por el consenso grupal, la evaluacin y la implementacin se mantienen ligadas a cada disciplina (Hart, 1977; McCormick & Goldman, 1979). Si bien la planificacin del programa se realiza en mayor colaboracin que en el modelo multidisciplinario, la implementacin del mismo se mantiene de manera aislada. Desventajas: El modelo interdisciplinario mejora en relacin al estricto aislamiento del modelo multidisciplinario pero sufre de los mismos problemas. Como McCormick & Goldman, 1979 observaron, el modelo interdisciplinario apoya la toma de decisiones grupales y ofrece mayor oportunidad para la interaccin entre las disciplinas, pero solamente en teora; en la prctica actual, la responsabilidad es usualmente difusa. Tanto los modelos multidisciplinario e interdisciplinario han sido definidos como modelos "disciplina-referencia" (Giangreco, York, & Rainforth, 1989) en los cuales las decisiones acerca de la evaluacin, prioridades del programa, planificacin, intervencin, evaluacin e interacciones del equipo son conducidas por las orientaciones de cada disciplina. Giangreco (1989) previene que tales estructuras "son ms para promover la competencia y las interacciones profesionales individuales dando como resultado una desarticulacin en los resultados programticos" (Pgina 57). Los autores notan que los abordajes disciplina-referencia "han perpetuado en la nocin que los estudiantes con discapacidades severas van a la escuela primariamente a recibir terapia ms que la nocin de que la terapia se ofrece para apoyar el programa educacional" (Pgina 57). Un problema adicional con los modelos multi e interdisciplinario es su confianza total sobre los servicios teraputicos que son directos y aislados (Giancreco, 1986; Sternat, Messina, Nietupski, Lyon & Brown, 1977). Los servicios directos representan intervencin por los terapistas, ms que ellos sirvan como consultores para los otros miembros del equipo. Los servicios aislados implican un modelo separado, en los cuales los estudiantes reciben terapia separada de las actividades que desarrollan diariamente, a menudo en habitaciones separadas o a veces en clnicas u hospitales fuera de la escuela. Hay varios problemas con un abordaje teraputico directo y aislado (Albano, Cox, York & York, 1981; Giangreco, 1986; Giangreco, 1989; Sternat, 1977; York, Rainflrth, & Giangreco, 1990). Primero, dado que las destrezas no son evaluadas en el medio ambiente natural del estudiante, los resultados pueden no ser representativos de lo que el estudiante actualmente puede hacer en aquellos lugares. Segundo, las evaluaciones a menudo de test especficos, implementan destrezas aisladas en lugar de agruparlas en las destrezas usadas en las actividades diarias.

12 Tercero, las evaluaciones frecuentemente resultan rtulos de diagnsticos y descripciones de las ejecuciones del estudiante, pero permiten incluir sugerencias para ayudar a los maestros y otros profesionales a remediar los dficits de la destreza. Cuarto, dado a que los miembros del equipo trabajan aisladamente, es difcil colaborar sobre cada estudiante en particular en situaciones naturales. Quinto, debido al limitado tiempo y personal, los nios pueden recibir pequea cantidad de prctica sobre reas vitales tales como movimiento y comunicacin. Sexto, debido a los recursos limitados, los administradores han priorizado el sistema de prestacin de servicios centralizados, en los cuales los estudiantes con discapacidades mltiples son agrupados, previniendo o minimizando las interacciones con pares no discapacitados. Modelo de Equipo Transdisciplinario Fue diseado originalmente para atender los nios de alto riesgo (Hutchison, 1978; Unidad de Parlisis Cerebral, 1976), el modelo transdisciplinario ha sido adoptado por programas que atienden a nios con discapacidades mltiples. El modelo se caracteriza por compartir, o transferir informacin y destrezas entre los lmites de las disciplinas tradicionales. En contraste a los abordajes multi e interdisciplinario, el modelo transdisciplinario incorpora un modelo indirecto de servicios, una o dos personas son primariamente facilitadores de los servicios y los otros miembros del equipo actan como consultores (Albano, 1981). Figura 1.2 describe la organizacin de un modelo transdisciplinario.

NIO

Evaluacin PEI Servicio

Disciplina A

Disciplina Disciplina B C REUNION DE EQUIPO Servicio Designado NIO

Disciplina D

Figura 1.2 La organizacin de Prestacin de Servicios de un Modelo transdisciplinario.(De McCormack,L., & Goldman, R. (1979). El modelo transdisciplinario: Implicaciones de ofrecimiento de servicios y formacin de personal para discapacitados profundos y severos. AAESPH Revisado, 4(2), 156; reimpreso con permiso.)

13

Si bien en concepto es simple, la implementacin de un modelo transdisciplinario puede ser en su inicio dificultoso debido a que representa un cambio significativo desde la mayora de modelos de prestaciones de servicios y para lo cual los profesionales no estn preparados. El resto de este captulo examina en mayor detalle el modelo.

14 PRESTACION DE SERVICIOS DE MODELO TRANSDISCIPLINARIO La estructura del equipo y el abordaje de servicios conocidos como el modelo transdisciplinario ha logrado incrementar la aceptacin por parte de miembros de muchas disciplinas: terapia ocupacional (Dunn,1988; Ottenbacher, 1982; 193); terapia fsica (Giangreco,1989; York, 1990); educacin especial (Campbell,1987); atencin temprana (Woodruff & McGonigel, 1988); enfermera (Hutchison, 1988); y medicina (Bennett, 1982). Esta seccin detalla: 1) los detalles de un modelo transdisciplinario, 2) aplicacin de este modelo, 3)aspectos de dinmica de equipo, y 4) desafos para la implementacin del modelo y estrategias para sobrellevar estas dificultades.(Tabla 1.1 compara los tres modelos de equipo a travs de diversas dimensiones.) Detalles de un Modelo Transdisciplinario Abordaje Teraputico Indirecto: una de las crticas de los modelos multi e interdisciplinario es que ellos ofrecen un abordaje de servicio directo, lo que significa que todos los servicios teraputicos son ofrecidos directamente por los terapistas, a menudo aisladamente. York (1984) ofrece un ejemplo de una prctica directa de servicio:
Un terapista del desarrollo empuja a Mike (un estudiante) en una silla de ruedas desde el aula a la sala de "terapia" (o como es a menudo el caso, un personal de la clase lo lleva a la sala de terapia, y luego lo retira cuando finaliza la terapia). En la sala de terapia, el terapista lo asiste para bajarse de la silla de ruedas, facilitando peso-fuerza, peso-cambio de posicin, y componentes de movimientos para rotacin del tronco. Luego, ellos trabajan en balance y respuestas de proteccin en posicin arrodillada. Despus, trabajan en mejorar la forma en que camina Mike usando la asistencia de barras paralelas. Finalmente, se lo asiste para regresar a su silla de ruedas nuevamente enfatizando la ejecucin de peso-cambio deseado y los movimientos componentes de rotacin. Una vez en su silla de ruedas, regresa a su clase.(p.4)

(Se debera notar que los trminos "peso-fuerza" y "respuestas de proteccin" son parte del lenguaje tcnico usado por los terapistas. El inters acerca del uso de terminologa profesional para transmitir informacin se presenta luego en este captulo bajo el tema "Diferencias en Filosofa y Orientacin.") A travs de un abordaje indirecto, los terapistas se involucran as mismos como consultores de los maestros y de otros miembros del equipo (Giangreco,1986;Nietupski,Scheutz, & Ockwood, 1980). El modelo transdisciplinario no hace, sin embargo presume que los terapistas cesan de proveer servicios directos a los nios. En efecto, los terapistas que cesaron las interacciones directas deberan llegar a ser profesionales menos efectivos tanto para los nios como para los otros miembros del equipo. Sin embargo, como York (1990) seal "podra ver circunstancias que garanticen la frecuencia a corto y largo plazo y servicios directos por un terapista. Por ejemplo, un estudiante puede presentar dificultad para realizar un movimiento complejo por lo tanto el terapista puede llegar a necesitar gran cantidad de tiempo de atencin individual con el estudiante para realizar la

15 evaluacin y determinar los procedimientos de intervencin ms efectivos"(pg.76). Los terapistas usan trminos anlogos de terapia directa, monitoreo, y consultora para diferenciar entre las estrategias para prestacin de servicios de terapia (Dunn, 1988, 1991). Claramente, cada modelo de prestacin de servicios tiene un lugar en la educacin de nios con discapacidades mltiples. Las decisiones en cuanto al uso de un abordaje en un momento en particular necesita ser tomado por el equipo sobre la base de los resultados apropiados para el estudiante que se est atendiendo.

Tabla 1.1. Comparacin de tres modelos de equipo. Multidisciplinario Evaluaciones aisladas por los miembros del equipo. Los padres se renen con los miembros del equipo individualmente. Interdisciplinario Evaluaciones aisladas por los miembros del equipo. Los padres se renen con el equipo o un Representante del equipo Los miembros del equipo comparten sus planes aislados con algn otro. Transdisciplinario Los miembros del equipo y la familia conducen juntos una evaluacin de desarrollo. Los padres estn participando como miembros del equipo en forma total y activa Los miembros del equipo y los padres desarrollan un plan del servicio basado en las prioridades, necesidades y recursos de la familia. Todos los miembros del equipo son responsables y deben dar cuenta de cmo el proveedor primario de servicio implementa el plan.

Evaluacin

Participacin de los padres

Desarrollo del plan del servicio basado en las prioridades,

Los miembros del equipo desarrollan Planes aislados para sus disciplinas.

Responsables del plan del servicio.

Los miembros del equipo son responsables de la implementacin de su seccin del plan.

Los miembros del equipo son responsables de compartir informacin con otros y de implementar su seccin del plan.

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Tabla 1.1. (Contina) Multidisciplinario Los miembros del equipo implementan la parte del plan del servicio relacionada a sus disciplinas. Medios informales. Interdisciplinario Los miembros del equipo implementan su seccin del plan e incorporan otras secciones cuando es posible. Reuniones peridicas del equipo sobre casos especficos. Transdisciplinario Se designa un proveedor primario de servicios para implementar el plan con la familia. Reuniones regulares del equipo donde se comparte entre todos los miembros, informacin, conocimientos y destrezas. Los miembros del equipo se comprometen a ensear, aprender, y trabajar juntos entre todas las disciplinas para implementar un plan de servicio unificado. Un componente integral de reuniones del equipo para aprender entre todas las disciplinas y construir el equipo.

Implementacin del plan del servicio.

Medios de comunicacin

Gua filosfica.

Los miembros del equipo reconocen la importancia de las contribuciones de otras disciplinas.

Desarrollo de personal.

Independiente y en sus disciplinas.

Los miembros del equipo estn dispuestos y podran desarrollar, compartir y ser responsables de proveer servicios que son parte del plan total. Independiente y con otras disciplinas.

De Woodruff, G., & McGonigel,M.J.(1988) Abrodajes de Equipo de Atencin Temprana: El Modelo Transdisciplinario. J.B. Jordan, J.J. Gallagher, P.L. Hutinger, & M.B. Karnes (Editores), Educacin Especial en Atencin Temprana: Del Nacimiento a los Tres aos, p.166. Reston,VA: Consejo para Nios Excepcionales.

Para apreciar las diferencias entre abordajes de terapia directos e indirectos, se contrapone al abordaje de servicio directo descripto anteriormente con Mike al siguiente abordaje de terapia indirecta con el mismo estudiante:
El terapista se rene con Mike y su maestro en su clase antes de que sea su hora de ir a la cafetera para el almuerzo. El terapista le explica al estudiante que l est aprendiendo a caminar parte del camino hacia la cafetera usando su silla de ruedas. Tambin le explica que ella y el maestro necesitan determinar la mejor forma para asistirlo y luego el maestro lo asistir a l de la misma manera todos los das cuando vayan al almuerzo. La terapista procede a mostrar y a dar instrucciones acerca de cmo bajar a Mike de su silla de ruedas, transferirlo a su andador y caminar de la manera deseada terapeticamente. Ella es cuidadosa en enfatizar fsicamente,

qu

respuestas est esperando ver, la

dnde lo sostiene a Mike, cmo lo asiste proporcin de movimientos involucrados, y la

secuencia ms eficiente para seguimiento. Entonces, el maestro lo asiste a Mike de acuerdo a la

17
orientacin de la terapista y provee la retroalimentacin. Despus de esta sesin de formacin, la terapista escribe un anlisis de tarea detallado de las etapas involucradas, incluyendo tanto las conductas del estudiante como del maestro. Tiempo despus, la terapista y el maestro realizan la secuencia juntos, discuten preguntas, practican uno con el otro acerca de cmo asistir fsicamente a Mike, y deciden qu datos deberan ser tenidos en cuenta para monitorear el progreso. El maestro desarrolla el programa diariamente con Mike antes de ir al almuerzo. Sobre una base semanal o cuando sea necesario, la terapista participa en la sesin, observando, ofreciendo retroalimentacin, o realizando la actividad para recomendar cambios en el tipo de asistencia fsica que se provee. (York, 1984, Pg.4-5)

Notar que en el escenario precedente los servicios del terapista fueron indirectos, pero las necesidades educacionales del estudiante fueron cubiertas directamente. El maestro en este caso actu en un rol de facilitador o sintetizador (Bricker, 1976). (En algunas aplicaciones del modelo transdisciplinario, el maestro sirve en algunas situaciones como consultor). El escenario tambin incorpor cuatro supuestos bsicos de un modelo terapetico indirecto (Sternat, 1977): 1. 2. La evaluacin de las habilidades motoras puede desarrollarse mejor en un medio natural. Se les debera ensear a los estudiantes a agrupar las destrezas motoras finas a travs de juegos y actividades funcionales (aquellas necesarias en la vida diaria). La terapia se debera ofrecer a lo largo del da y en todos los lugares que el estudiante se desenvuelve. Las destrezas deben ser enseadas y verificadas en todos los lugares que ellas ocurren naturalmente.

3. 4.

A menudo, tres preocupaciones son consideradas en relacin a un modelo de terapia indirecto. La primera es que los terapistas tienen una formacin especial y experiencia que los maestros no tienen y no pueden (no deberan) adquirir. Sin embargo, un modelo transdisciplinario no implica que el maestro asuma el rol de todos los terapistas (Nietupski, 1980; York, 1990). Incluso, el modelo lleg a ser tan popular debido a la necesidad de disponer de la experiencia de los terapistas. Una segunda preocupacin en cuanto al abordaje de terapia directo es que los estudiantes discapacitados mltiples se distraen fcilmente y necesitan de lugares tranquilos en los cuales trabajar. Desafortunadamente, los estudiantes con discapacidades mltiples no estn en lugares tranquilos y libres de distraccin de por vida, y por esta razn es importante darles la oportunidad de enfrentarse a situaciones reales tanto como sea posible. Adems, cuando el terapista est aislado no solo fsicamente, sino que tambin desvinculado con las metas educacionales del estudiante, uno podra preguntarse si aquella terapia califica como servicios relacionados de acuerdo a ley (Giangreco, 1989). La tercera preocupacin es que la terapia indirecta causara una

18 prdida de identidad en las profesiones de los terapistas. La realidad, sin embargo es que los modelos transdisciplinarios que funcionan efectivamente podran aumentar la identidad profesional entre los terapistas. Hay evidencias a travs de ancdotas que los maestros valoraron y entendieron la importancia de los terapistas a un mayor grado despus de un trabajo donde se aplic un modelo transdisciplinario y que los terapistas se sintieron tambin ms valorados en el equipo (Albano,1983).El fundamento para implementar un abordaje de terapia indirecto no debera reducir el nmero de terapistas dentro de un entorno, con lo cual se incrementan los nmeros de casos para cada terapista. Como observ York, "Para aquellos estudiantes en que un modelo transdiciplinario es apropiado, usualmente tienen la necesidad de servicios relacionados intensos y variados...La demanda de 60 estudiantes con tres consultas o una agenda de 1hora de consulta por estudiante por mes son improbablemente efectivos en cualquier tipo de ofrecimiento de servicio!(Pg.78). Cambio del rol: es probablemente obvio que para el personal que atiende a travs de consultoras y algunos servicios son ofrecidos de manera indirecta, los roles tradicionales del maestro, terapistas y de otros miembros del equipo llega a ser ms flexible. El cambio de rol se refiere a compartir e intercambiar ciertos roles y responsabilidades entre los miembros del equipo. El trmino especficamente implica abandonar algunas funciones de una disciplina primaria para que sea asumida por otro miembro del equipo (United Cerebral Palsy, 1976). Woodruff y McGonigel (1988) describieron un proceso, rol de transicin, a travs del cual los equipos transdisciplinarios pueden ensear y aprender a travs de cada disciplina. El rol de transicin consiste en seis procesos separados pero relacionados y organizado de manera secuenciada. (El cambio de rol, como es definido en este modelo, es uno de los seis procesos). La Tabla 1.2 describe brevemente cada uno de los seis procesos y ofrece un ejemplo para cada proceso. La Tabla 1.3 enumera diversas prcticas que pueden ser desarrolladas diariamente a travs del apoyo de algunas facetas del rol de transicin. Se debera notar que el compartir y abandonar roles ocurre en dos direcciones entre todos los miembros del equipo; cada persona posee para compartir informacin y destrezas que le son nicas/propias. El personal debe mantener presente que los padres y otros miembros de la familia deberan ser considerados una parte importante del equipo.

19 Tabla 1.2. Procesos y ejemplos del rol de transicin EXTENSION DEL ROL: Estudio auto-dirigido y otros esfuerzos de desarrollo de personal para incrementar el entendimiento, el conocimiento terico y las destrezas clnicas en nuestra propia disciplina o rea de experiencia. Ejemplo: Un terapista ocupacional quien es experto en destrezas de alimentacin atiende un taller sobre nuevas tcnicas de alimentacin. ENRIQUECIMIENTO DEL ROL: Los miembros del equipo estando bien prcticos en sus propias disciplinas y desarrollando un conocimiento general y entendimiento de la terminologa y prcticas bsicas de otras disciplinas. Ejemplo: El pediatra realiza una sesin en servicio sobre terminologa mdica. EXPANSION DEL ROL: Adquiriendo informacin suficiente de las disciplinas representadas en el equipo para conceder a un miembro del mismo, realizar observaciones de conocimiento y recomendaciones del programa fuera de su propia disciplina. Ejemplo: El maestro de educacin especial determina que un nio necesita ser evaluado en su agudeza visual y lo refiere al especialista de baja visin. INTERCAMBIO DEL ROL: Aprendiendo la teora, mtodos y procedimientos de otras disciplinas y comenzando a implementar las tcnicas aprendidas, practicndolas bajo la observacin del miembro del equipo de la disciplina relevante. Ejemplo: Un padre demuestra al terapista fsico en una actividad para incrementar la capacidad del nio para sostener peso sobre sus brazos. CAMBIO DEL ROL: Poniendo en prctica nuevas tcnicas adquiridas con la consultora de un miembro del equipo de la disciplina que es responsable de aquellas prcticas. Ejemplo: El trabajador social ensea a un padre una tcnica simple de cmo llevar/sostener al nio cuando el padre es el proveedor primario de servicio APOYO DEL ROL: La estimulacin informal de otros miembros del equipo y cuando es necesario apoyo y ayuda por parte del miembro del equipo de la disciplina apropiada. Ejemplo: El audilogo evala la audicin del nio.
Adaptado de Garland, McGonigel, Frank and Buck (1989).

20 Aplicaciones de un Modelo Transdisciplinario Hay tres reas en los programas educacionales donde la eleccin de un modelo de equipo tiene una influencia directa: evaluacin, desarrollo de las metas educacionales, y prestacin de enseanza y de terapia. Esta seccin examina cada una de estas aplicaciones: Evaluacin: El mtodo instruccional que elija el equipo para obtener la informacin inicial de las respuestas del estudiante afectarn directamente todos los otros aspectos del programa del estudiante. Por tal motivo, es importante que los miembros del equipo dediquen tanta atencin a la evaluacin de las destrezas como a la enseanza de ellas. Hay como mnimo tres tipos de informacin de evaluacin (York, 1985). Informacin General de Antecedentes Uno o ms miembros del equipo pueden recopilar la informacin de la familia del estudiante, de los servicios recibidos con anterioridad, y el legajo del nio. Este proceso otorga informacin sobre las metas educacionales pasadas y actuales, preferencias de la persona para determinar que destrezas deberan ser enseadas primero, caractersticas especiales de aprendizaje, problemas mdicos, y etc. Es particularmente importante que los padres sean consultados. Ellos pueden ofrecer informacin de gran valor sobre cosas tales como alimentos, objetos y actividades preferidas por el nio; precauciones mdicas; manera en que el nio se comunica; y actividades de la familia (York, 1984). Esta informacin general debera ser compartida con todos los miembros del equipo. La evaluacin tradicional es Observaciones del Estudiante realizada individualmente por cada profesional de un equipo. Sin embargo, en un modelo transdisciplinario, diversos miembros del equipo articuladamente planifican y conducen la evaluacin, en la cual el estudiante funciona en diversos medios ambientes naturales y actividades. Referido a un inventario ecolgico (Brown, 1979), esta estrategia de evaluacin consta de las siguientes etapas: 1. Determinar el medio ambiente en el cual el estudiante funciona actualmente o se espera que funcione. 2. Determinar las actividades necesarias de realizar en aquellos medios y las destrezas necesarias para completar aquellas actividades. 3. Determinar los profesionales que deberan estar involucrados en la evaluacin, por ejemplo, un terapista fsico puede ser solicitado para ayudar a evaluar a un estudiante que tiene dificultades para caminar sobre un terreno irregular o en escaleras. 4. Realizar la evaluacin del medio ambiente para: a) ir con el estudiante a medios que concurre actualmente, b) registrar las respuestas del estudiante y c) realizar notas para indicar las actividades que necesitan ser evaluadas. Informacin Disciplina-Especfica Algunas personas de los miembros del equipo pueden obtener informacin til a travs de estrategias de evaluacin tradicional en sus propias disciplinas

21 (ej. comunicacin, movimiento). Sin embargo, la mayora de esta informacin puede ser evaluada en las situaciones de contexto que ocurren naturalmente (Rainforth & York, 1987; York, 1990). Es importante destacar que el propsito central de la evaluacin es determinar las metas educacionales relevantes. Como York (1990) ha mencionado, el nfasis debera estar sobre una evaluacin realizada en medios ambientes educacionales prioritarios y sobre actividades identificadas por el equipo. Esto no debera implicar una disminucin en la sofisticacin o calidad de las evaluaciones realizadas por los terapistas. Desarrollo de metas instruccionales: A medida que se completa la evaluacin, el equipo debe: 1) establecer prioridades de las destrezas a ensear a cada estudiante, y 2) escribir las metas que cubrirn aquellas destrezas consideradas apropiadas La determinacin de aquellas Prioridades de contenido destrezas a ensear en un ao es una tarea difcil. La toma de decisiones tiene en cuenta consideraciones diversas como las preferencias del estudiante, las preferencias de los padres, la significacin social de la destreza, la edad del estudiante, etc. Tabla 1.3. Prcticas para apoyar el rol de transicin Rol de extensin Lectura actualizada de revistas y textos Articulacin de las organizaciones profesionales Atender conferencias locales, regionales y nacionales Requerir formacin actualizada en servicio y asistencia tcnica Tomar cursos universitarios Enriquecimiento del rol Crear biblioteca de referencia de notas de conferencias y de revistas profesionales Usar intercambio uno a uno para ensear a los colegas trminos y conceptos bsicos Expansin del rol Compartir informacin con los colegas durante la evaluacin Realizar reuniones regulares para discutir sobre ideas para la programacin Intercambio del rol Explorar enseanzas de equipo Comprometerse regularmente en consultoras de casos Realizar peridicamente visitas compartidas a los hogares
Adaptado de Garland, McGonigel, Frank, & Buck (1989).

En general, el contenido de enseanza debera estar organizado en

22 base a actividades que ocurren naturalmente, ms que en tareas o destrezas aisladas (Ford, 1989). Sin embargo, los equipos no deberan seleccionar actividades sobre la base de lo que los estudiantes realizarn independientemente; la mayora de los nios con discapacidades mltiples requerirn asistencia en alguna o todas las partes de las actividades. Las actividades deberan ser seleccionadas en base al siguiente criterio: 1) si la realizacin de la actividad implicar una real diferencia en la calidad de vida del estudiante, y 2) si la realizacin incrementar en el estudiante las posibilidades de interaccin con pares. Finalmente, los estudiantes con discapacidades ms severas, que tienen un repertorio muy limitado de conductas pueden beneficiarse de conductas efectivas de aprendizaje, aquellas que producen un efecto sobre el medio ambiente social (Evan & Scotti, 1989). La seleccin de estas conductas pueden ser hechas investigando a los cuidadores y otras personas significativas en la vida del estudiante, ms que confiarse sobre un abordaje de inventario ecolgico (Orelove,1991). Metas Educacionales Las metas y objetivos de los programas educativos individualizados (PEI) seala el horario, la organizacin fsica de la clase, y la eleccin de materiales y estrategias de enseanza. En resumen, el PEI gua el flujo de un da completo. Por esta razn, la manera en que las metas educacionales se desarrollan es absolutamente crtico para el xito de funcionamiento en un modelo transdisciplinario. Desafortunadamente, muchas personas creen que un PEI desarrollado por un equipo es simplemente escribir las metas y los objetivos desde cada disciplina individual y compilarlos en un solo documento con la persona de los miembros del equipo responsable de la implementacin y de la evaluacin de progreso sobre sus metas individuales (York, 1990). Sin embargo, si cada disciplina tiene secciones separadas en el PEI, es incompatible con la filosofa de un abordaje transdisciplinario y con las mejores prcticas para nios con discapacidades mltiples. Un abordaje separatista promueve: 1) el desarrollo de metas segregadas que no tienen un real funcin en el mundo real (ej. "Incrementar la relajacin," "Rastrear visualmente de izquierda a derecha 180 grados"); y 2) la exclusin de objetivos crticos relacionados al movimiento, comunicacin, etc. en medios ambientes escolares y de la comunidad. Un abordaje alternativo es desarrollar metas que se identifican en medios ambientes educacionales relevantes y prioritarios con el desarrollo de aquellas actividades que se desean. Los objetivos correspondientes especifica las destrezas prioritarias que debe adquirir el estudiante para que mejore la participacin en cada medio ambiente.(Captulo 7 ofrece ejemplos de metas desarrolladas de este manera). Instruccin y Terapia: Anteriormente, se estableci que el aspecto ms notable de un abordaje transdisciplinario es la

23 incorporacin de terapia indirecta, en la cual, los terapistas asumen el rol de consultores para otros miembros del equipo. Tambin, se ha sealado que la terapia directa se caracteriza a menudo por el ofrecimiento de servicios de manera aislada. Sin embargo, la ubicacin de los servicios no determina en si mismo si un modelo es transdisciplinario. Un terapista que practica terapia uno a uno en la parte de atrs de la clase del estudiante est an comprometido en un abordaje directo y segregado (York, 1990). Para que un modelo sea realmente transdisciplinario, la terapia necesita estar integrada. Un abordaje integrado se caracteriza por dos aspectos: "(a) la planificacin est referida a un grupo de metas en comn y necesita que cada miembro del equipo aplique su destreza disciplinaria para compartir las metas, y (b) las tcnicas terapeticas se implementan en relacin con otros mtodos instruccionales en el contexto de actividades funcionales..." (Giangreco, 1989, p.61). Sin embargo, la ubicacin de un proceso en un lugar para lograr estas metas transdisciplinarias no es una tarea fcil. Campbell (1987) presenta un modelo para hacerlo, en el cual ella define un "equipo integrado de programacin." Estos equipos, organizado en base a las necesidades de los estudiantes, consiste de profesionales (maestros y terapistas) que estn involucrados de alguna manera con el ofrecimiento de servicio para los estudiantes como para los padres. El administrador acta para apoyar y facilitar la programacin del equipo. La Figura 1.3 presenta las etapas necesarias para implementar la programacin del equipo a un estudiante en particular. En la Figura 1.3, la Etapa 6 describe "Los miembros del equipo se forman entre ellos a travs de mtodos integrados." York (1985) describe las complicaciones de lograrlo en una tarea:
Se puede necesitar usar una variedad de estrategias de enseanza al ensear a otros miembros del equipo cmo realizar tcnicas y destrezas y cmo integrar la informacin en nuestra propia disciplina. Por ejemplo, cuando se le ensea a un asistente cmo ensearle a un estudiante a realizar un pivote para trasladarla desde su silla de ruedas hasta el asiento del inodoro en un bao de la comunidad, puede ser necesario especificar la secuencia de la destreza, el asistente puede practicar la transferencia de la secuencia con el terapista fsico en una situacin simulada en la escuela, y/o se puede proveer una serie de dibujos de las etapas ms crticas...Correspondera que aquellos que realizan la formacin recuerden sus primeros intentos al aprender la informacin y que ahora se espera que ellos la enseen a otros. (sin foliar)

Dinmicas de Equipos Como observ Hutchison (1978), "Llamar equipo a un pequeo grupo de personas no hace que ellos lo sean; a menudo se olvida la interrelacin entre los miembros del equipo" (pg.70). Es particularmente fcil ver la realidad de esta declaracin relacionada a los equipos transdisciplinarios; en los cuales el xito depende de una estrecha cooperacin de sus miembros y de renunciar al poder individual. Para apreciar la dificultad de una organizacin de un equipo educacional verdaderamente efectivo y aprender a evitar o sobrellevar algunos de los problemas comunes

24 de las experiencias de los equipos, es importante comprender las distintas dinmicas de los mismos. Esta seccin examina brevemente el proceso de equipo y algunos de los factores que influyen sobre la efectividad de los mismos. Proceso de Equipo Bailey (1984) propuso un modelo triaxial para comprender el proceso en los equipos que trabajan con personas con discapacidades. Su modelo se basa en tres premisas:

Evaluacin multifactorial completa ETAPA 1

ETAPA 2

ETAPA 3

Coordinador del equipo agenda reuniones de

Miembros del equipo revisan resultados de evaluacin multi-

Ubicacin determinada

planificacin del equipo Notifica a miembros del equipo

factorial y recogen datos necesarios para la evaluacin en las reas en las que son expertos.

ETAPA 4

ETAPA 5

ETAPA 6

ETAPA 7

ETAPA 8

ETAPA 9

Coordinador del Miembros del equipo conduce reunin de planificacin: equipo disean

Miembros del equipo forman a otros en mtodos integrados

Los programas Los datos son Coordinador son implemen- tados como han sido diseados recolectados, resumidos y del equipo monitorea datos del estudiante

mtodos integrados de enseanza, sis- temas de recolec- cin de datos. Determina quin

completados en un lugar central por cada miembro del equipo

miembros selec- cionan destrezas funcionales para cada rea de

(con el estudiante presente)

Se comunica con la familia

implementar cada programa, cundo y dnde

contenido curri- cular. Escriben el PEI

ETAPA 10

Programa requiere supervisin o revisin

El estudiante logra las metas y/o no muestra cambios en 2 o ms metas

ETAPA 11

El estudiante El programa es demuestra progreso

revisado al menos una vez al ao para rever el PEI. Revisar la ubicacin.

25

Figura 1.3. Etapas para implementar la programacin del equipo para un estudiante (De Campbell, P.H. [1987]. La programacin integrada del equipo: Un abordaje para coordinar los profesionales de diversas disciplinas en programas para estudiantes con discapacidades mltiples y severas. Revista de la Asociacin para Personas con Discapacidades Severa, 12 [2], 114; reimpreso con permiso.

1. El crecimiento del equipo es un proceso de desarrollo; adems, algunos problemas en el funcionamiento del equipo se pueden atribuir a la etapa en que est el equipo en un punto en particular. 2. Los equipos estn formados por personas; algunos problemas pueden resultar de problemas interpersonales o a subsistemas en el equipo. 3. Los equipos en si mismo son unidades funcionales; algunos problemas surgen de la disfuncin del equipo. Examinando la primera premisa, Bailey resumi el modelo de Lowe y Herranen (1982), quienes propusieron como se muestra en la Tabla 1.4, seis etapas en el desarrollo del equipo. Como en cualquier modelo de desarrollo, cada equipo no necesariamente experimenta cada una de las etapas ni tampoco pasan por cada una de ellas de manera secuenciada. Sin embargo, parece claro que cada una de las experiencias de crecimiento del equipo preocupa como una parte normal del proceso de involucracin en una unidad en igualdad funcionar. En la segunda premisa del modelo triaxial, Bailey (1984) afirm que en el equipo ideal: 1) un lder esta presente para actuar como un miembro del equipo, 2) cada miembro tiene el mismo nivel de poder e influencia, y 3) los conflictos y desacuerdos estn basados sobre aspectos substanciales y no por conflictos personales. Los problemas que pueden aparecer en el subsistema del equipo son lideres dominantes, miembros de equipo dominante e inferior, y conflictos especficos entre dos miembros o ente un miembro y los otros. La tercera faceta del modelo de Bailey focaliza sobre el equipo como un todo. Los equipos puede experimentar problemas de ser improductivos, sobre estructurados, desorganizados o tener roles ambiguos. Factores que Influyen en la Efectividad del Equipo El proceso de grupo y la toma de decisiones han sido los temas menos investigaciones y teoras. A pesar de que se conoce acerca de la comunicacin y del trabajo en grupos, contina sin haber una frmula que el equipo pueda seguir para asegurarse el xito. El descuido de la calidad del programa educacional para nios con discapacidades mltiples depende ampliamente del grado en que los miembros del equipo puedan trabajar juntos y comunicarse. Esta seccin resume varios de los factores que tpicamente operan en grupos pequeos exitosamente; estos factores pueden ser agrupados en tres categoras: 1)factores intrapersonales, 2)factores interpersonales, y 3)grupo de factores de identidad(Fisher,1980). Factores Intrapersonales Desde que un grupo est compuesto de

26 personas, los miembros individuales del equipo deben ser as mismo monitoreados para continuar contribuyendo constructivamente al funcionamiento del equipo. A continuacin se detallan diversas actitudes y valores que son tpicas de los miembros de grupos exitosos: 1. Actitudes de las personas hacia el grupo refleja una mente abierta acerca de los posibles resultados y una sensibilidad hacia los sentimientos y creencias de los otros miembros del grupo. La persona est comprometida con el grupo y con el proceso. La persona tambin tiene sentido de responsabilidad hacia el grupo y desea ofrecer su tiempo y energa en beneficio del grupo. 2. Las personas que estn comprometidas a participar activamente de un grupo, comparten responsabilidades en las decisiones del grupo, y expresan ideas y sentimientos, aunque signifique un riesgo ya que se ha probado que no funciona. 3. Las personas demuestran creatividad, proponiendo numerosas ideas especialmente durante las etapas tempranas del grupo. 4. Las personas que aceptan y se defienden as mismos, aunque hayan sido dejados a las crticas. Adems, ellos critican a otros constructivamente, y tratan de hacerlo en los momentos apropiados del proceso grupal. 5. Las personas se expresan honestamente, dicen lo que creen. Factores Interpersonales La habilidad para entender y narrar a los otros en el grupo es una segunda llave de xito. Alguno de los factores interpersonales especficos son los siguientes: 1. Todos los miembros deben participar en la toma de decisiones, aquellos que permanecen siempre en silencio no contribuyen. 2. Aquellos grupos en que los miembros poseen mayor habilidad para comunicarse son ms efectivos 3. Todos los miembros se comprometen en apoyarse, ha no asumir una conducta defensiva y en comunicarse. La comunicacin evala problemas y temas creando un clima de respeto mutuo. 4. Los miembros se aseguran de entenderse unos con otros; controlan las reacciones de los otros, son especficos al describir ideas, y realizan descripciones ms que emitir juicios en respuesta a otras ideas. Factores de Identidad del grupo: La identidad de un grupo se relaciona directamente a los factores intra e interpersonales ya descriptos. A continuacin se presentan varios factores de identidad del grupo: 1. Los miembros son sensibles al proceso grupal, una idea en particular es transmitida con sentido/significado. 2. Los miembros que dejan contribuir -y por lo tanto no estn comprometidos en la tarea del grupo- deberan considerar su alejamiento del grupo. El disponer de miembros no comprometidos reduce la efectividad del grupo.

27 3. Los miembros que entienden el proceso de grupo demuestran paciencia en la lentitud del cambio, particularmente en las primeras etapas. La disposicin de tiempo para pensar acerca de las ideas, es importante para crear y en la toma de decisiones efectivas. 4. Los grupos exitosos evitan respuestas irreales ante problemas dificultosos. Carney (1988) resumi muchos de los factores descriptos en esta seccin a travs de una lista de cotejo. Las tablas 1.5. y 1.6. presentan estas listas de cotejo que pueden ser usadas por cada miembro del equipo para evaluar sus propias contribuciones y reacciones hacia los grupos en los cuales ellos participan. Tabla 1.5. Lista de cotejo sobre dinmicas personales relacionadas al funcionamiento del equipo Ha contribuido ms a la orientacin en la tarea o a la orientacin emocional del grupo? Ha demostrado entusiasmo y ofrecido una positiva a las ideas de los otros miembros? retroalimentacin

Ha defendido sus preferencias y opiniones? Si su respuesta es no, por qu? Ha solicitado clarificacin cuando ha tenido una pregunta o se ha sentido confundido o ha reaccionado fuerte a los comentarios de otro? Ha identificado al grupo alguna preocupacin que Ud. haya tenido acerca del proceso o del resultado de la decisin? Confa generalmente en los miembros del grupo? Si Ud. hizo preguntas, fueron ellas abiertas o cerradas? Qu comunic su expresin facial y su lenguaje corporal? Si Ud. tuviera que hacerlo nuevamente, interactuara de manera diferente? Adaptado de Carney (1988)

Tabla 1.6. Lista de cotejo sobre dinmicas de grupo relacionada al funcionamiento del equipo

28 Quin se responsabiliz para completar el trabajo? Quin se responsabiliz para crear un clima emocional en el grupo? Tiene el grupo toda la informacin necesaria para proceder? Hubo miembros del grupo en desacuerdo? Cmo se sinti con los desacuerdos? y los otros miembros? Ha compartido el grupo alguna referencia de cmo debera ser alcanzada la decisin? ayud? Asumieron uno o dos miembros del equipo el liderazgo o fue algo compartido entre todos los miembros? Demostr el desarrollo de la reunin un balance entre permisividad y control? Parecieron los miembros del equipo entender comentarios o ellos saltaron a la conclusin? Cmo describira la atmsfera general del grupo? Not alguna comunicacin no verbal que influy en la comunicacin del grupo? Adaptado de Carney (1988) Desafos para Implementar un Modelo Transdisciplinario Los profesionales que trataron de implementar un modelo transdisciplinario frecuentemente encontraron una variedad de desafos a lo largo del camino. Ninguno de estos obstculos es insuperable y la mayora se funda en la falta de entendimiento o en la resistencia general al cambio. Sin embargo, es importante apreciar las visiones de otros; renunciando a hacerlo resulta generalmente un error para lograr un acuerdo sobre los objetivos, lo cual finalmente perjudica a los estudiantes para los cuales el grupo est trabajando. Los desafos en la implementacin del modelo se pueden dividir en tres categoras: filosfico y profesional, interpersonal, y administrativo. Desafos filosficos y profesionales Diferencias en filosofa y orientacin. Un problema que los miembros del equipo enfrentan rpidamente es la diferencia en su formacin y filosofa (Courtnage & Smith-Davis, 1987; Geiger, Bradley, Rock, & Croce, 1986). Los terapistas por ejemplo, son enseados generalmente en un modelo mdico, por lo tanto descubren la causa subordinada de una conducta y entonces la terapia se dirige hacia la causa presumida. Sin embargo, los educadores especiales, especialmente aquellos que trabajan con nios con discapacidades las preguntas y

29 mltiples, se les ensea a enfatizar sobre destrezas y evaluacin funcional. Esta diferencia fundamental en orientacin puede dar como resultado abordajes significativamente diferentes para la enseanza y la terapia. El problema est exacerbado por la preparacin de los profesionales en aislamiento, terapistas en prevencin, maestros, enfermeros y otros son formados sobre el aprendizaje y la valorizacin de los otros profesionales. Adicionalmente, los profesionales a menudo usan jerga que es apropiada como una forma de abreviar y cuando es esencial la claridad tcnica. Desafortunadamente, otros miembros del equipo incluyendo los padres, a menudo no entienden lo que se dice o escribe en jerga acerca de un nio, lo cual frustra los esfuerzos en la resolucin de problemas comunes (Rainforth, 1985; Sears, 1981).

30 Disminucin del status profesional. En relacin a la formacin y orientacin profesional, est el status que ellos adquieren o buscan. Como claramente seal Bassoff (1976), "la suposicin que las diferentes disciplinas de un equipo ganan juntas como iguales ms que una declaracin de un estado deseado, disimula la realidad de que algunos miembros del equipo son ms iguales que otros" (pg. 224). Abandonar una parte de nuestro propio rol, amenaza el status que algunos profesionales perciben tener de si mismos. Sin embargo, como se describi tempranamente en este captulo, los equipos transdisciplinarios que funcionan en condicin de igualdad, pueden mejorar el status de los miembros del equipo alentando un mayor respeto e interdependencia (York, 1990). Aislamiento de los padres. Algunas personas (Bennett, 1982; Holm & McCartin, 1978) han expresado preocupacin acerca de que los padres pueden llegar a confundirse por un modelo transdisciplinario, dado que la lnea divisoria entre terapia y educacin llega a ser confusa. Es esencial explicarle a los padres claramente el proceso , dado que un modelo transdisciplinario funcionando efectivamente debera proveer mayor involucracin de los padres en todos los niveles - evaluacin, planificacin y desarrollo de los programas, y evaluacin - a los fines de reducir en ellos el sentimiento de extraamiento. Desafos Interpersonales Amenaza en la Formacin de Otros y Amenaza de estar siendo Formado En el corazn del modelo transdisciplinario est la necesidad de que los miembros del equipo enseen a otros y acepten la informacin y destrezas de otros miembros. Cubrir esta necesidad puede ser un poco amenazante, dado a que ubica las destrezas de los miembros del equipo bajo escrutinio (Peterson, 1980). Lleva a la pregunta sobre las propias competencias individuales y confianza como as tambin evoca los sentimientos de compaerismo hacia los miembros del equipo. En resumen, un equipo transdisciplinario como cualquier otro grupo que toma decisiones, requiere que sus miembros confen entre ellos y se arriesguen. Rol Conflictivo o Ambigedad Una razn comn de problemas interpersonales es la falta de una clara diferenciacin de responsabilidades entre los miembros del equipo (Butler & Maher, 1981) Debido a que en un abordaje transdisciplinario las funciones a menudo no son claras, es esencial clarificar los roles de las personas. Tambin, puede ser difcil para algunos profesionales abandonar sus roles de los servicios tradicionales (Sparling, 1980). Desafos Administrativos Falta de Entendimiento del Abordaje El modelo transdisciplinario es complejo en sus demandas lgicas y especficas. Como resultado, ha menudo surgen malentendidos y una implementacin inapropiada. El modelo no intercede en que cualquier miembro del equipo debera hacer el trabajo de cualquier otro, o que la cantidad de servicios de terapia deberan ser reducidos. Es importante que los administradores de programas entiendan el abordaje,

31 particularmente si permite obtener beneficios para los nios. Los administradores pueden ser de gran ayuda apoyando a los profesionales que atienden a los estudiantes. La Tabla 1.7 enumera varias etapas que los administradores pueden tener presente para facilitar la implementacin de un modelo transdisciplinario en sus programas. Resistencia al Cambio La implementacin y ofrecimiento de un nuevo servicio lleva tiempo y demanda esfuerzos, como as tambin apoyo administrativo y asistencia tcnica. Cualquier cambio significativo ser logrado con resistencia como mnimo de un miembro del equipo. Esta resistencia debe ser anticipada y enfrentada; ya que el no control puede ser destructivo. Es importante para el equipo haber desarrollado conjuntamente metas comunes que beneficien a los nios. Etica Profesional y Responsabilidad Algunos han expresado preocupacin de los modelos de servicios indirectos ya que pueden alentar la conducta negligente por no asegurar la suficiente supervisin por parte de profesionales certificados o con licencia (Geiger, 1986). Esta preocupacin debera tener en cuenta etapas serias y apropiadas que aseguren la salud y la seguridad de todos los estudiantes. Sin embargo, como observ Giangreco (1986), "una razn por la cual los servicios indirectos son necesarios es debido a que los terapistas no pueden estar disponibles las 24 horas al da" (p.24). Hay claramente ciertos procedimientos especficos, o potencialmente peligroso que solo profesionales (o padres) formados y especialmente designados deberan realizarlos. En todos los casos debe prevalecer el sentido comn y la prudencia.

Tabla 1.7. Etapas que los administradores pueden implementar para facilitar la implementacin de un programa transdisciplinario Estimular a las personas a verse as mismos como responsables del equipo. Estimular al equipo a verse estudiante y la familia. as mismo como responsable del

Estimular la participacin de los padres a todo nivel que ellos elijan participar. Facilitar horarios escolares personal formal y regular. Ofrecer un modelo de conducta equipo: escucha activa, apoyo. Ofrecer el edificio para para desarrollar en las reuniones reuniones entre de de los

apropiada la

maximizar

interaccin

32 estudiantes con discapacidad y los estudiantes tpicos/normales Ofrecer el edificio y horario para evitar tener confianza en las habitaciones de terapia segregada. Estimular a los maestros y al personal de servicios relacionados a trabajar juntos para evaluar los aspectos fuertes del estudiante y las necesidades y desarrollar metas y objetivos. Estimular una base de datos de modelo de instruccin Estimular el uso de un lenguaje claro y simple en las reuniones, en el PEI, informes, y discusiones. No prevenga conflictos pero ayude a resolverlos cuando llegan. Ofrezca modelo al horario de trabajar CONCLUSION Los desafos descriptos en la seccin precedente deberan ser revisados slo como -desafos. Cuando los profesionales actan en confianza- unos con otros y hacia los nios y familia- y se comprometen a mejores servicios educacionales para estudiantes con discapacidades mltiples, ninguna barrera es permanente. Los equipos no deberan ser engaados creyendo que la implementacin de tcnicas y principios descriptos en este captulo ser fcil; el trabajo es difcil. Pero los resultados, tanto para los nios como para los profesionales, justifican el esfuerzo.